O indivduo com Sndrome de Down e a incluso familiar

Por Fernanda Travassos-Rodriguez Fala-se muito a respeito da incluso escolar e social do indivduo com Sndrome de Down, contudo se esquece de que quem apresenta e inclui a criana desde o nascimento na sociedade a pr!pria "amlia# $lguns pais de %e%&s, vtimas de um 'pr ( conceito internalizado, muitas vezes, enraizado e t)cito, retraem-se do contato social aparentemente por temor ao preconceito al*eio# +o entanto, no se do conta de que atrav s dos ol*os de outros possam ver o re"le,o de seus pr!prios a"etos temidos e guardados, que "req-entemente despertam-l*es sentimentos de vergon*a e culpa# .ada um de n!s constr!i ao longo da vida suas crenas, valores, conceitos e mesmo preconceitos# /ste processo uma construo em via de mo dupla com o meio em que vivemos# /screvemos a nossa *ist!ria dentro de uma poca, de uma "amlia e de uma sociedade# Sem este conte,to, no poderamos atri%uir valor a nada nas nossas vidas# So os nossos paradigmas# /ntretanto, pensando em pr)ticas sociais, podemos dizer que o mundo de alguma maneira nos "orma, mas tam% m podemos dizer que "ormamos o mundo, pois so as nossas id ias, produto da nossa *ist!ria com o nosso meio, que 0realimentam1 os paradigmas da nossa cultura# Sendo assim, o preconceito social no e,iste como uma 0entidade pr!pria1, ele constantemente reproduzido pela maioria de n!s no cotidiano# 2uitos pais de crianas com Sndrome de Down, passaram grande parte da vida sem terem contato com nen*uma criana, adolescente ou adulto nestas condi3es# Formaram 'pr ( conceitos so%re a sndrome e seus portadores, assim como todos n!s "ormamos 'pr ( conceitos so%re uma in"inidade de temas que genuinamente descon*ecemos# +o momento que algu m se torna pai, me ou mesmo irmo de um %e%& com Sndrome de Down seus preconceitos no desaparecem de imediato e isto pode causar muita dor e como 4) citamos *) uma mistura de culpa e vergon*a dos pr!prios sentimentos e da condio "il*o ou irmo# .omo a palavra preconceito na sua etimologia assinala, trata-se de uma id ia construda a priori, de "orma precoce e que no inclui uma viv&ncia ou con*ecimento acerca do o%4eto alvo de 4ulgamento# .onclumos, portanto, que a 5nica maneira de trans"ormar o preconceito pessoal e6ou social, visto que eles esto intimamente relacionados, atrav s da in"ormao e da pro,imidade com o tema# 7emos que muitas pessoas so capazes de trans"ormar os seus preconceitos acerca dos portadores de diversos tipos de de"ici&ncia ao longo de um intenso aprendizado de vida com os pr!prios "il*os, mas, 8s vezes, por uma s rie de "atores, outros pais no t&m esta possi%ilidade e mant m o preconceito 0engavetado1, mascarado so% uma s rie de atitudes que aca%am por re"orar a e,cluso social do pr!prio "il*o# So pessoas so"ridas e que no conseguiram trans"ormar as suas crenas# Precisam de a4uda, mas, muitas vezes nem sa%em# $ presena do indivduo com Sndrome de Down na escola regular, na mdia e na sociedade de "orma mais ampla denota uma mudana produzida pela nossa su%cultura, 4) que acreditamos que tais ela%ora3es so recprocas# +o se trata de um movimento independente do nosso conte,to, seno no seria signi"icativo# $ssistimos *o4e um

momento que pode se tornar *ist!rico, um ponto de %i"urcao que pode gerar uma mudana do conceito que se tin*a so%re a pessoa com Sndrome de Down dentro do imagin)rio social# 9sto no muda a sociedade em si, isto muda as id ias das pessoas que constroem socialmente valores, normas, padr3es, conceitos e preconceitos# .ontudo, podemos dizer que a incluso comea em casa, se4a em relao aos pais que t&m "il*os com Sndrome de Down, se4a com pais que t&m "il*os sem nen*um tipo de sndrome e que permitem que seus "il*os con*eam, se apro,imem e convivam com as di"erenas# Todos n!s estamos includos nesta *ist!ria e enquanto as pessoas no se derem conta disso, apenas os que so"rem o preconceito na pr!pria carne sero capazes de pensar em alternativas para a trans"ormao social# +o caso da criana com Sndrome de Down, como 4) vimos, e,iste uma grande necessidade que ela se4a genuinamente inserida na sua "amlia para que possamos pensar em qualquer tipo de incluso, pois uma incluso que no %aseada em crenas verdadeiras dos pr!prios pais no "unciona, no vinga e no trans"orma aqueles que cercam a criana# Dizemos isto porque a luta pela incluso na nossa sociedade consiste em um %atal*a muito dura# :) uma guerra travada com aqueles que no aceitam nem as pr!prias di"erenas e vivem em %usca de modelos ideais# Portanto, a "amlia que no tra%al*a muito %em todas estas quest3es dentro de si, provavelmente ter) pouca energia para ir mais longe nesta luta e, ento, "ica muito di"cil pensar em incluso escolar e social# ;s pais, muitas vezes, t&m um preconceito que anterior 'como a pr!pria palavra 4) diz( ao nascimento do "il*o e com "req-&ncia no se do conta disto at que algu m os aponte# .om este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes sentimentos camu"lam esta questo# Tal pro%lem)tica "ica evidenciada quando tentam incluir seu "il*o na vida escolar e social# +estes casos, vemos a necessidade de um tra%al*o cuidadoso e minucioso 4unto aos "amiliares que no se trata de orientao, nem prescrio, pois assim no damos espao para acol*er o lado preconceituoso dos pr!prios pais e dar-l*es a possi%ilidade de trans"ormao, trata-se mesmo de um tra%al*o psicoter)pico realizado por pro"issional especializado no assunto# +a pesquisa de campo para a tese de doutorado< Sndrome de Down - da estimulao precoce ao acol*imento "amiliar precoce, perce%emos que atitudes prescritivas e imperativas dos pro"issionais que lidam com pais de crianas com Sndrome de Down aumentavam ainda mais o preconceito internalizado dos pais em relao aos "il*os, visto que os pais, ao se sentirem recriminados por se identi"icarem com atitudes preconceituosas, guardavam e escondiam mais ainda dentro de si, tais sentimentos considerados por eles vergon*osos, ao ponto de no mais recon*ecer o pr!prio preconceito, ter a possi%ilidade de entrar em contato com ele e trans"orm)-lo# Portanto, com o tempo "ica cada vez mais di"cil a4udar e identi"icar esta parcela da sociedade que teve o seu preconceito silenciado por no ter acesso a um espao com pro"issionais especializados que pudessem suportar escutar e acol*er 4unto com os pais as ang5stias pr!prias de um momento to delicado< o tornar-se "amiliar de um %e%& com a Sndrome de Down# =uando este tra%al*o "eito ou quando as "amlias conseguem realiz)-lo de maneira natural a criana est) pronta para ser inserida numa es"era maior# ; %e%& com Sndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde %em pequeno quando "req-enta em seus passeios de carrin*o os mesmos lugares que os outros %e%&s considerados 0normais1, "req-enta as reuni3es de "amlia, as "estin*as de outras crianas e todas as outras coisas

que qualquer criana deveria "azer# +o entanto, mais tarde, atrav s da escola *aver) uma incluso mais contundente que colocar) a prova o preconceito de cada educador com que a criana se deparar e tam% m o dos outros pais de crianas que "req-entem a mesma escola, no caso de escolas regulares# ; momento da incluso escolar muito complicado para a "amlia da criana com Sndrome de Down, mesmo que ela ten*a tra%al*ado %em suas quest3es relativas ao preconceito# 9sto porque os pais temem a e,posio do pr!prio "il*o a um am%iente que muitas vezes *ostil ou despreparado para lidar com as di"erenas# Ficam com medo da discriminao e querem proteger o "il*o de qualquer tipo de so"rimento# .ontudo, as crianas vo para a escola no s! para aprender portugu&s ou matem)tica, mas tam% m para se socializar# 7o aprender na pr)tica as regras do nosso convvio e por isso to importante que a criana com Sndrome de Down possa participar disso tam% m# /m primeiro lugar, ela ensina aos colegas que a vida "eita de di"erenas e que possvel lidar com as mesmas sem ter que %uscar modelos ideais# /m segundo lugar, a criana com Sndrome de Down comea desde %em cedo a aprender a ter que lidar com a sociedade como ela # +o se criam mundos paralelos para a criana que, nestes casos, apenas na adolesc&ncia comear) a se deparar com um mundo di"erente do que construram para ela# 9sto causa so"rimento e cria mais di"iculdades no processo de incluso deste indivduo# Finalmente, acreditamos que um tra%al*o %em "eito de incluso comea dentro de casa e isto modi"ica a sociedade e "acilita a vida destas crianas em um "uturo pr!,imo# $"inal, estamos todos dentro deste grande %arco c*amado sociedade#