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Confrence de citoyens sur la fin de vie

Avis citoyen
14 dcembre 2013

Nous sommes un groupe de 18 citoyens venant de diffrentes rgions de France et refltant la diversit de la population franaise. Nous avons t amens pendant quatre week-ends rflc ir sur les conditions de la fin de vie! en auditionnant une vingtaine de personnalits. "n premier lieu! nous sou aitons faire part de rfle#ions liminaires sur la pro$lmatique gnrale de la fin de vie dans la socit franaise %

Nous considrons que la mort demeure un ta$ou dans la socit qui a tendance vacuer ce c apitre. &elon nous! plusieurs lments contri$uent cette situation. '(une part les progr)s considra$les de la mdecine ont relgu la mort loin de la ralit vcue par les Franais. "n e#emple! une ma*orit de Franais arrivent l(+ge de ,- ans sans avoir c.toy directement la mort. /es avances tec niques d(une mdecine de plus en plus performative reculent la perspective de la mort et celle de penser la mort. 0n na1t! on vit dans cette tec nique mdicale! dont on attend qu(elle prolonge la vie. &(agissant du corps mdical! nous avons appris qu(en France! la diffrence d(autres pays! mdecine curative et mdecine palliative sont le plus souvent spares en termes d(quipes mdicales et de structures. '(autre part! se fait *our un refus gnral de la souffrance et de la douleur! p nom)nes au#quels les Franais ne sont plus familiers. /a douleur comme la souffrance font peur et suscitent une attente vis--vis de la mdecine % les soulager! voire les faire dispara1tre.

2orollaire de ce ta$ou de la mort! nous avons constat lors de nos sessions de travail l(e#istence de tout un univers de lois et de rglementations sur la fin de vie que $eaucoup d(entre nous ignoraient % directives anticipes! personne de confiance! sdations3 /es Franais sem$lent partiellement informs en la mati)re m4me si se pose la question de la motivation de la socit s(intresser au su*et de la fin de vie tant que c acun n(est pas encore concern personnellement par cette question. /es Franais savent ce qu(il est interdit de faire! mais ignorent les dispositifs encadrant la fin de vie. 5arado#alement! les medias! en focalisant l(information lie la fin de vie sur des faits divers *ouent sur l(motivit et l(affectif et occultent la rfle#ion glo$ale sur le su*et.

6u*ourd( ui en France! on meurt le plus souvent l( .pital! en maison de retraite! seul! parfois a$andonn! en tous cas loign de son environnement quotidien et familial. 2ette volution des conditions de la fin de vie gn)re de l(angoisse pour les personnes concernes d(autant plus forte que les coles de pense et les courants religieu# qui proposaient prcdemment des 7 recettes 8 pour s( a$ituer la mort ont perdu de l(influence dans la socit franaise! du moins n(ont plus l(e#clusivit des rponses.

/a question de la fin de vie renvoie enfin des questions plus larges % celle du co9t de la sant et des contraintes conomiques! celle de la solidarit entre les gnrations! celle du regard social sur le vieillissement que ce soit le *eunisme effrn de la socit! la dvalorisation du grand +ge ou la perte de la valeur de l(e#prience. Nous avons galement constat les ingalits sociales et territoriales lies la fin de vie ainsi que l(insuffisance du nom$re des structures d(accueil destines au# personnes en fin de vie.

6u-del de ces constats sur le su*et de la fin de vie! nous considrons les points suivants comme fondamentau# et incontourna$les % /a personne en fin de vie quels que soient son +ge! sa condition sociale! sa pat ologie! son degr de dpendance! son tat de conscience est un 4tre umain part enti)re avec une istoire c(est--dire un pass! un prsent et un avenir. 5our nous! la fin de vie est une p ase de la vie. 2e n(est pas la pat ologie qui fait l(identit. /a dgradation du corps n(enl)ve rien l(identit umaine ni la dignit. 'ans les situations de fin de vie! la volont de c acun dans la mesure o: elle est e#prime doit 4tre coute et respecte dans les dcisions prendre. 'ans la mesure o: dsormais la mdecine a les moyens de soulager la douleur! en $nficier ;du traitement de la douleur< est un droit pour tout patient et un devoir du corps mdical.

2e t )me de la fin de vie suscite enfin au sein de notre groupe toute une srie de questions sur le sens de celle-ci au*ourd( ui en France! titre individuel et socital. /es premi)res questions souleves ont trait la libert qu(a c acun de vivre sa fin de vie selon ses sou aits. 'ans quelle mesure peut-on c oisir sa fin de vie! et quelle place laisser au# dcisions individuelles des personnes en fin de vie = 2omment considrer c acun dans ses petites et grandes dcisions et comment s(assurer que les personnes en fin de vie demeurent des acteurs actifs et couts de leur fin de vie = "voquer l(importance de mourir dans la dignit soul)ve une question de dfinition % vis--vis de la mort! qu(est-ce que la dignit = 2omment s(assurer que c acun puisse connaitre une fin de vie digne = &ur ce su*et si comple#e et intime! quelles perceptions traversent la socit franaise sur les conditions de la fin de vie = La question de linformation nous para1t centrale. 2omment duquer et sensi$iliser la population au su*et de la fin de vie! afin que c aque citoyen se saisisse de la question de sa propre mort et la prpare plut.t que d(vacuer cette perspective = 5arall)lement la sensi$ilisation de la population! quelle formation au# questions de la fin de vie doit-on dispenser au corps mdical = "t surtout! quelle place cette formation doit-elle occuper dans le cursus universitaire et dans la formation continue = /es contraintes conomiques font merger de nom$reuses interrogations. >uelle place peut occuper la solidarit nationale dans la prise en c arge de l(accompagnement la fin de vie! et selon quelles modalits = >uels sont les co9ts de la fin de vie en France pour la socit = 'ans quelle mesure la prise en c arge de la fin de vie rpond-elle au principe rpu$licain d(galit = >uel mod)le adopter pour le financement de l(accompagnement la fin de vie = "t au-del de la solidarit institutionnelle! comment remettre de la solidarit relle pour que les gens ne meurent pas seuls =

/(aspect 7 encadrement lgislatif est primordial dans la rfle#ion sur ce su*et. >uelles lois pour la fin de vie = /(actuel cadre lgislatif! savoir la /oi /onetti! doit-il 4tre remplac voire supprim! amend ou laiss en l(tat = 2oncr)tement! la socit doit-elle prendre position sur l(eut anasie et le suicide assist = "t peut-elle en anticiper toutes les consquences = >uelle diffrence les Franais font-ils entre 7 laisser mourir 8 et 7 faire mourir 8 = >uelles appr ensions soul)verait l(autorisation de l(eut anasie au sein de la population = 'e quelle mani)re peut-on recueillir les opinions des Franais sur ce su*et en amont = 'e quelle mani)re pourrait 4tre mise en place une autorisation de l(eut anasie et du suicide assist! et selon quelles modalits d(encadrement = "t dans cette ypot )se! comment serait-il possi$le de protger et prendre en compte tous les cas spcifiques dans un dispositif lgislatif unique =

Les soins palliatifs


/es soins palliatifs constituent nos yeu# une avance considra$le de la mdecine et un moyen de prendre en c arge l(attente umaine visant soulager la douleur lie la maladie et la souffrance psyc ologique. 2es soins palliatifs ont connu au cours des derni)res annes un dveloppement significatif en France. 0r! la situation e#agonale en la mati)re s(av)re pro$lmatique quantitativement et qualitativement % - seules ?-@ des personnes qui devraient $nficier des soins palliatifs y ont acc)s avec en outre de lourdes ingalits territoriales qui e#istent en ce qui concernent les structures palliatives comme le nom$re de lits ddis en milieu ospitalier. - du fait du cloisonnement entre mdecine curative et mdecine palliative et de l(accent mis en France sur la performance tec nique! les soins palliatifs demeurent 7 le parent pauvre 8 du syst)me pour lequel les perspectives de financement ne sont pas assures la mesure des en*eu# dmograp iques des ?- proc aines annes. 5our ces raisons! les soins palliatifs ne sont pas pleinement intgrs dans le parcours de soins. - "nfin! ce fai$le dveloppement des soins palliatifs entretient une mconnaissance du grand pu$lic! peu au fait de ce qu(ils recouvrent. 2e dficit d(information est gnrateur d(angoisse % soins palliatifs quivalent pour $eaucoup une mort imminente. &ur ces $ases! nous recommandons etAou mettons les propositions suivantes % /es soins palliatifs doivent 4tre rigs en cause nationale avec l(o$*ectif affic d(un acc)s tous. Bl s(agira d(encourager le dveloppement 7 conomique 8 de ces soins! de scuriser l(ensem$le des citoyens sur leurs finalits! savoir le soulagement de la douleur! et par l de les dmarquer de l(image de mort annonce. 2es soins doivent 4tre partie prenante dans la formation initiale comme continue de l(ensem$le du corps mdical % des mdecins ospitaliers et gnralistes au# tudiants en passant par l(quipe mdicale et paramdicale. 2e processus de formation passe nos yeu# o$ligatoirement par un enseignement pratique! $as sur la transmission concr)te par les mdecins pratiquant des soins palliatifs de leurs e#priences au contact des malades. 5lus glo$alement! nous suggrons la possi$ilit d(un enseignement intgr du palliatif toutes les spcialits mdicales. 2ette proposition est suscepti$le de rduire le clivage soins curatifs A soins palliatifs voire de faire $nficier les patients de soins plus intgrs.

Les directives anticipes et la personne de confiance


Nous avons constat une large mconnaissance du grand pu$lic au su*et des directives anticipes! c(est--dire la possi$ilit laisse c acun de prciser par crit ses volonts et sou aits concernant l(aspect mdical de sa propre fin de vie ;ac arnement t rapeutique ou pas! ranimation! alimentation 3< et de nommer une personne de confiance c arge de faire respecter ses volonts. Nous considrons positivement ce principe de directives anticipes. C4me si elles ne rev4tent pas un caract)re o$ligatoire pour c acun! elles doivent 4tre respectes quand elles e#istent. /e citoyen doit conserver son li$re ar$itre s(agissant d(ventuelles modifications du contenu de ses directives anticipes et du c oi# de la personne de confiance. 'ans ce cadre! l(actuelle dure de validit de D ans de ces directives anticipes est sans o$*et. 0utre le dficit d(information du grand pu$lic! nous o$servons l(a$sence de centralisation de ces directives anticipes suscepti$les de leur confrer un caract)re officiel et opposa$le l(entourage familial et au# mdecins. 6ussi! nous proposons la mise en place d(un fic ier informatique national. 2ette centralisation! soumise au# r)glementations de la 2NB/! permettra au# professionnels de sant ;en premier lieu urgentistes! ranimateurs< d(y accder et de respecter les dispositions des patients. 5arall)lement! l(e#istence de directives anticipes par un patient devra figurer comme une information inscrite sur la carte vitale. /(e#istence de ce fic ier autorisera l(administration envoyer un courrier tous les , ans rappelant la fois l(e#istence de directives anticipes et la possi$ilit de les modifier. "nfin! nous considrons ncessaire une action des pouvoirs pu$lics par le $iais d(une campagne nationale de communication. "lle visera dvelopper l(information du grand pu$lic sur l(e#istence et les modalits de mise en Euvre des directives anticipes et de la dsignation d(une personne de confiance. Fne place particuli)re devra 4tre rserve la relation liant les mdecins gnralistes leurs patients dans le dploiement de cette campagne.

La sdation
"n dpit des nom$reuses interventions sur ce su*et! la sdation est apparue notre groupe comme une question particuli)rement comple#e appr ender sur la fin de vie dans la mesure o: elle constitue un aspect relevant essentiellement de la tec nique mdicale et par l sem$le c apper la ma1trise et la responsa$ilit du patient. Nous avons $ien compris que diffrents types de sdation coe#istent de progressive *usqu( terminale1! qu(il convient galement de distinguer la simple sdation lie la prise en c arge de la douleur de celle $eaucoup plus profonde altrant l(tat de conscience. 5ar ailleurs! il nous est apparu que la sdation s(av)re largement tri$utaire de la pratique trog)ne des services et quipes mdicales. 'e ce constat peut dcouler la crainte d(une ingalit des patients concerns par la sdation! qu(elle soit territoriale ou inde#e sur la comptence ou les convictions. 2e sentiment d(ingalit de traitement des patients nous a particuli)rement frapps travers les e#emples de ma1trises diffrentes du dou$le effet? ;difficult de ma1trise du dosage des opiacs<. 6 ces lments se ra*oute un vrita$le trou$le entretenu par notre perception d(un cadre lgal dfini par la /oi /onetti - insuffisamment clair et peu appliqu car laissant une part trop importante l(interprtation du corps mdical et e#cluant le patient comme l(ensem$le des citoyens de ses implications. 5arall)lement! ce cadre lgal a pu avoir pour effet de g4ner le li$re ar$itre des mdecins en mati)re de pratique de la sdation profonde en p ase terminale. 2ertaines quipes mdicales craignent en effet d(aller trop loin dans le processus de sdation d(un patient et au final d(4tre accuses d(avoir voulu provoquer sa mort. 5our autant! nous considrons la sdation comme primordiale dans la mesure o: elle fait partie intgrante de l(accompagnement du patient dans la prise en c arge et l(o$*ectif de soulager sa douleur. /a possi$ilit d(4tre sdat auteur de ses $esoins constitue nos yeu# un droit pour tout patient en fin de vie ou atteint d(une pat ologie incura$le m4me si cela peut avoir pour effet d(a$rger sa vie. Nous reconnaissons au# mdecins la li$re pratique de la sdation d)s qu(il e#iste une suspicion de souffrance! quand $ien m4me le patient ne peut pas l(e#primer.

'ans la sdation terminale! il y a deu# sdations % la sdation en p ase terminale ;d(un point de vue c ronologique< et la sdation effet terminal.
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5ar dou$le effet! il faut entendre soulager la douleur d(un patient en fin de vie avec pour effet non sou ait le risque de raccourcir sa dure de vie.
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Goutefois! la sdation doit s(inscrire o$ligatoirement dans un c ange et une coute du patient luim4me quand cela est possi$le! sinon de son entourage ;personne de confiance! famille! mdecin rfrent<. "n p ase terminale! l(o$*ectif de soulagement de la douleur et de la souffrance du patient doit primer sur le risque de dc)s pouvant survenir l(issue d(une sdation profonde.

Le suicide assist
/a possi$ilit de se suicider par assistance mdicale comme l(aide au suicide constituent nos yeu# un droit lgitime du patient en fin de vie ou souffrant d(une pat ologie irrversi$le! reposant avant tout sur son consentement clair et sa pleine conscience. 6u sein de notre groupe! coe#istent deu# logiques % - /e suicide mdicalement assist e#iste d)s lors que la volont de mourir a t e#prime par la personne ;volont atteste mdicalement! assistance et administration ou non par un tiers< H ;1? personnes< - /e suicide mdicalement assist e#clut l(administration du produit par un tiers. ;I personnes< Nous distinguons d)s lors deu# possi$ilits % les personnes en capacit de raliser cet acte et celles qui ont $esoin d(une assistance. 5our ces derni)res! le consentement du patient s(appuiera sur les directives anticipes qu(il a pu rdiger ou sur la volont qu(il a e#prim un tiers ;personne de confiance! mdecin3<. 'ans tous les cas! l(acte du suicide mdicalement assist doit s(inscrire la fois dans des procdures et un accompagnement mdical. Bl ne peut en aucun cas relever de la sp )re marc ande ;cette demande ne peut pas crer un marc < et de structures prives ;entreprises comme associations<. 2et acte doit s(inscrire dans un environnement mdical institutionnalis ;notamment travers un dialogue avec son mdecin rfrent<. 2ette dmarc e de suicide mdicalement assist se doit de respecter toute une srie de conditions incontourna$les. "lle ne peut concerner que des personnes en fin de vie ou atteintes d(une maladie incura$le ou irrversi$le! ayant manifest leur volont et dont la conscience est formellement constate par un coll)ge d(au moins deu# mdecins. 6 cet gard! nous rappelons que la /oi n(incrimine pas tout individu assistant une personne consentante mettre fin ses *ours sous la condition a$solue que la conscience du patient ait t prouve. 5our autant! nous insistons sur la ncessaire vigilance apporter dans les cas o: le suicide mdicalement assist concernerait des personnes n(tant pas en capacit de raliser le geste par elles-m4mes afin de prvenir toutes drives.

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Leuthanasie
6 l(issue des auditions organises durant nos sessions de travail! nous avons not les fait suivants % - 6u*ourd( ui! il n(e#iste pas de cadre lgal autorisant l(eut anasie. - /(application de la /oi /onetti n(a pas mis fin la pratique d(eut anasie clandestine - /e non-respect de directives anticipes contri$ue faire porter sur les familles le poids de la dcision! source de divisions. 6u sein de notre groupe! coe#istent plusieurs interprtations de l(eut anasie % une partie d(entre nous ;1? personnes< entend par eut anasie le cas d(une mort mdicalement assiste sans qu(il ait t possi$le d(o$tenir le consentement direct de la personne. >uand il y a consentement! c(est un suicide assist! y compris dans le cas o: un tiers administre le produit ltal. 5our une autre partie du groupe ;, personnesD<! il y a eut anasie d)s qu(un tiers intervient pour administrer un produit ltal avec mort immdiate. 6u-del de ces deu# sensi$ilits! notre groupe se retrouve autour de la notion du respect de la vie umaine qui constitue un principe essentiel de notre socit. Nul ne peut disposer sans son consentement de la vie d(autrui % c(est un principe fondamental tant au niveau national qu(au niveau europen. 2e fait nous sem$le en parfaite co rence avec notre raisonnement prcdent qui rappelle l(importance de la dignit de c acun et le respect de la volont individuelle. /es mesures contenues dans la loi /onetti! les avances en mati)re de soins palliatifs et l(ouverture de la possi$ilit de recourir au suicide assist que nous prconisons dans notre avis citoyen permettent d(carter l(eut anasie comme solution pour la fin de vie. Goutefois! nous nous dclarons favora$le une e#ception d(eut anasie. 2elle-ci est envisagea$le dans des cas particuliers! ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assist lorsqu(il n(e#iste aucune autre solution ;pas de consentement direct du patient<. 2es cas strictement encadrs seront laisss l(apprciation collgiale d(une commission locale ad oc qu(il conviendrait de mettre en place. /a composition de c aque commission devra 4tre mi#te et int)grera l(quipe mdicale concerne par le cas mais galement le mdecin rfrent du patient! un mdecin e#trieur l( .pital concern et un reprsentant du comit d(t ique de l( .pital afin de reflter la pluralit des points de vue. 5our c aque cas! elle se runira dans un dlai raisonna$le qui n(e#c)dera pas 8 *ours. * * *

Une personne du groupe ne sest pas positionne.

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6u final! au regard des points de vue et rfle#ions contenus dans notre avis! nous voulons un amnagement de la /oi /onetti sur les points suivants % /e dveloppement massif de l(acc)s au# soins palliatifs la auteur de l(en*eu dmograp ique H /(autorisation de la sdation en p ase terminale H /a lgalisation du suicide mdicalement assist ;avec les nuances tr)s sensi$les releves dans notre avis< H /a cration d(une e#ception d(eut anasie.

Nous sou aitons une valuation rguli)re de la mise en Euvre et de l(application de toute /oi sur la fin de vie.

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