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De compras en el supermercado gentico, por Peter Singer

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De compras en el supermercado gentico


PETER SINGER
En Eduardo Rivera Lpez y Florencia Luna (eds.), Los desafos ticos de la gentica humana, !"ico, #$$% Traduccin de &ulie'a an'erola y &ulie'a (ros'e)uy

*onsid!rese... el 'e+a de la in)enier,a )en!'ica. uc-os .ilo)os 'ienden a pensar /ue el pro.le+a es de diseo, de especi0icar los +e1ores 'ipos de personas de +anera /ue los .ilo)os2 puedan proceder a producirlas. En'onces se preocupan acerca de /u! 'ipo(s) de persona -ay /ue -acer y /ui!n con'rolar3 es'e proceso. No 'ienden a pensar, /uiz3 por/ue dis+inuya la i+por'ancia de su papel, en un sis'e+a en el cual ellos +ane1an un 4super+ercado )en!'ico4 /ue sa'is0a)a las especi0icaciones +a'eriales (den'ro de cier'os l,+i'es +orales), de padres en po'encia... Es'e sis'e+a de super+ercado 'iene la )ran vir'ud de /ue no presupone nin)una decisin cen'ralizada /ue 0i1e el (los) 'ipo(s) -u+ano(s) 0u'uro(s). 5Ro.er' Nozic6, Anarchy, State and Utopia, 7asic 7oo6s, Ne8 9or6, :;<=, p. %:>n.? 5@? Genocidio de la cultura de los sordos? El super+ercado )en!'ico parece -a.er lle)ado, con avisos pu.lici'arios en T-e Prince y o'ros diarios del ca+pus Ivy Lea)ue /ue o0recen )randes su+as de dinero por los vulos de +u1eres de al'a es'a'ura y con al'os pun'a1es de S(T 5@@? . Pero es'o no es nada 'odav,a. Por supues'o, -e+os 'enido seleccin )en!'ica por un lar)o 'ie+po, +3s o.via+en'e en los dia)ns'icos prena'ales se)uidos por un a.or'o. Aiane 7eeson se -a opues'o a las pr3c'icas ac'uales de dia)ns'ico prena'al so.re la .ase de /ueB La suposicin cen'ral de'r3s del desplie)ue del dia)ns'ico prena'al es /ue la vida con una discapacidad no vale la pena y es principal+en'e una 0uen'e de su0ri+ien'oC Aesde la perspec'iva de los derec-os de los discapaci'ados, el 'es'eo prena'al por ano+al,as 0e'ales da un 0uer'e +ensa1e de /ue .usca+os eli+inar 0u'uras personas con discapacidades, no reconoce el valor social de las personas 0u'uras con discapacidades y 'rans+i'e una desvalorizacin de /uienes a-ora viven con una discapacidadC (l concen'rar 'an'os recursos en la eli+inacin de posi.les personas discapaci'adas, nos de1a+os llevar -acia un resur)i+ien'o de la eu)enesia /ue slo di0iere super0icial+en'e de los +odelos an'eriores. En es'e proceso es'a+os dis'orsionando seria+en'e el propsi'o -is'rico de la +edicina co+o cura. Es'a+os creando una sociedad en la /ue la discapacidad se es'i)+a'iza cada vez +3s, con el resul'ado de /ue la i+per0eccin -u+ana de 'odo 'ipo es +enos 'olerada y +enos suscep'i.le de ser acep'ada co+o una variacin -u+ana nor+al. 5:? El i+plan'e coclear, el descu.ri+ien'o del )en de la acondroplasia, y el uso del a.or'o selec'ivo para evi'ar el naci+ien'o de niDos con S,ndro+e de Ao8n sirven para 'es'ear los l,+i'es de nues'ro apoyo a las pol,'icas de i)ualdad y diversidad. Aeci+os /ue cree+os /ue 'odos los -u+anos son i)uales, y /ue valora+os la diversidad. ELle)a 'an le1os nues'ra creencia en la i)ualdad /ue duda+os de si2 es +e1or no 'ener una incapacidad /ue 'enerlaF ESi)ni0ica el valor /ue le a'ri.ui+os a la diversidad /ue de.e+os oponernos a cual/uier +edida /ue pueda de.ili'ar la cul'ura de los sordos, o reducir el nG+ero de personas /ue nacen con S,ndro+e de Ao8n o acondroplasiaF EAe.e+os de'ener el uso de 0ondos pG.licos para dia)ns'icos prena'ales o i+plan'es coclearesF Para evaluar es'as cr,'icas al dia)ns'ico prena'al, ser3 de u'ilidad pensar por un +o+en'o so.re dos cues'iones relacionadas. Pri+ero Ecu3n i+por'an'e es, para la +ayor,a de los padres, darles a sus -i1os el +e1or co+ienzo en la vida /ue les sea posi.leF Se)undo Ecu3n seria de.e ser la razn

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/ue una +u1er necesi'a para es'ar 1us'i0icada para in'erru+pir con su e+.arazoF22 La respues'a a la pri+era pre)un'a es /ue, para la +ayor,a de los padres, dar a sus -i1os el +e1or co+ienzo en la vida /ue les sea posi.le es e"'re+ada+en'e i+por'an'e. El deseo de -acer es'o lleva a las +u1eres e+.arazadas /ue -an 0u+ado o .e.ido a luc-ar 0uer'e+en'e con'ra su adiccinH vende +illones de li.ros en los /ue se les dice a los padres c+o ayudar a sus -i1os a alcanzar su po'encialH es la causa de /ue las pare1as se +uden a los su.ur.ios donde las escuelas son +e1ores, aGn cuando 'en)an /ue e+plear 'ie+po via1ando diaria+en'eH y es'i+ula el a-orro para /ue +3s adelan'e sus -i1os puedan ir a una .uena universidad. La respues'a a la se)unda pre)un'a de.e co+enzar con el -ec-o de /ue, de acuerdo con la decisin Roe vs. Wade, una +u1er puede, en los Es'ados Inidos, in'erru+pir su e+.arazo por cual/uier razn, duran'e el pri+er y se)undo 'ri+es're, o al +enos -as'a /ue el 0e'o sea via.le. Por supues'o, es'o no si)ni0ica /ue es'! 1us'i0icada !'ica+en'e para -acerlo. (l)unos sos'ienen /ue nunca se encuen'ra !'ica+en'e 1us'i0icada para in'erru+pir su e+.arazo, y o'ros /ue slo lo es'3 cuando su vida corre peli)ro, o en caso de violacin o inces'o. Sin e+.ar)o, 7eeson y +uc-os o'ros /ue se preocupan por el dia)ns'ico prena'al no .asan su ar)u+en'o en la oposicin al a.or'o. Por ello, en lu)ar de discu'ir a/u, es'e pun'o en de'alle, sos'endr! si+ple+en'e, co+o -e ar)u+en'ado en o'ra par'e, /ue no pienso /ue un 0e'o sea la clase de ser /ue 'iene derec-o a la vida. 5#? Por lo 'an'o, no es di0,cil 1us'i0icar la in'errupcin de un e+.arazo. Supn)ase, por e1e+plo, /ue una pare1a planea 'ener -i1os, pero /ue un e+.arazo inesperado -a ocurrido an'es de /ue se sien'an preparados J di)a+os /ue en ese +o+en'o co+par'en un +onoKa+.ien'e y no pueden a0ron'ar los )as'os de al)o +3s )rande, pero /ue en cinco aDos podr3n +udarse a una casa con +3s espacio. Se)Gn +i opinin, no es'ar,an ac'uando in+oral+en'e si decidieran -acer un a.or'o. Pi!nsese a-ora en una pare1a a la /ue se le dice /ue el -i1o /ue lleva la +u1er 'endr3 una discapacidad, di)a+os, S,ndro+e de Ao8n. *o+o la +ayor,a de los padres, la pare1a considera i+por'an'e darle a su -i1o el +e1or co+ienzo en la vida y no cree /ue 'ener S,ndro+e de Ao8n sea el +e1or co+ienzo posi.le. EEs cier'o /ue es'a pare1a de.e es'ar acep'ando /ue Lla vida con una discapacidad no vale la pena y es principal+en'e una 0uen'e de su0ri+ien'oMF No -ay +3s razones para creer /ue es'os padres -a)an es'a suposicin de las /ue -ay para creer /ue los padres /ue in'erru+pen un e+.arazo por/ue no pueden cos'ear un depar'a+en'o +3s )rande suponen /ue Lla vida de un niDo /ue vive en una sola -a.i'acin con sus padres no vale la pena y es principal+en'e una 0uen'e de su0ri+ien'oM. En a+.os casos, 'odo lo /ue los padres necesi'an asu+ir es /ue ser,a me or 'ener un -i1o sin S,ndro+e de Ao8n, o un -i1o /ue pueda 'ener su propia -a.i'acin. Aespu!s de 'odo, en nin)uno de los dos casos los padres es'3n eli)iendo 'ener un -i1o o noH es'3n eli)iendo en're 'ener este -i1o o al)Gn o'ro /ue, con razona.le con0ianza,2 pueden esperar 'ener +3s adelan'e, .a1o circuns'ancias +3s auspiciosas. 5%? (s,, es posi.le 1us'i0icar el a.or'o .a1o es'as circuns'ancias y acep'ar a la vez, co+o sos'iene 7eeson, /ue la )en'e con discapacidades con)!ni'as Lalcanza 0recuen'e+en'e el +is+o nivel de sa'is0accin en su vida /ue las personas sin discapacidadesM. Ina pare1a puede pensar razona.le+en'e /ue L0recuen'e+en'eM no es su0icien'e. (si+is+o, pueden acep'ar J co+o yo +is+o lo -a)o J /ue la )en'e con S,ndro+e de Ao8n son 0recuen'e+en'e personas c3lidas y /ueri.les /ue viven vidas 0elices. (Gn as,, pueden pensar /ue es'o no es lo +e1or /ue pueden -acer por su -i1o. Nuiz3 slo /uieran 'ener un -i1o /ue even'ual+en'e se convier'a en su par in'elec'ual, al)uien con /uien puedan 'ener conversaciones in'eresan'es, al)uien /ue pueda darles nie'os y ayudarlos en su edad +adura. Es'os no son deseos poco razona.les para un padre. ENu! sucede con el L0uer'e +ensa1e de /ue .usca+os eli+inar 0u'uras personas con discapacidadesM /ue, se)Gn 7eeson nos dice, el dia)ns'ico prena'al y el a.or'o env,a a la )en'e con discapacidadesF Su preocupacin parece al'a+en'e selec'iva. Se)ura+en'e, ella -a no'ado /ue cada .o'ella de .e.ida alco-lica /ue se vende en los Es'ados Inidos lleva i+presas las pala.rasB ADVERTENCIA DEL GO IERNOB (:) AE (*IERAO *ON EL EAI*O *LPNI*O, L(S I&ERES NO AE7EN *ONSI IR 7E7IA(S (L*OQRLI*(S AIR(NTE EL E 7(R(SO ( *(IS( AEL RIESGO AE AEFE*TOS AE N(*I IENTO. E(caso es'a adver'encia J +uc-o +3s visi.le prena'al J no env,a el L0uer'e +ensa1eM de de0ec'osF ENu! -ay del +ensa1e enviado por E(l)uien propone seria+en'e re'irar es'as pro)ra+as de in+unizacinF para el nor'ea+ericano co+Gn /ue el dia)ns'ico /ue de.e+os evi'ar el naci+ien'o de niDos con los pro)ra+as de in+unizacin con'ra la ru.eolaF adver'encias )u.erna+en'ales2 o 0inalizar es'os

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El deseo del +!dico cl,nico de /ue las +u1eres, a causa del consu+o de alco-ol, no 'en)an -i1os con discapacidades, no i+plica en +odo al)uno /ue su preocupacin por los in'ereses de las personas /ue viven con discapacidades sea +enor /ue su in'er!s por la )en'e sin discapacidades. *o+o -e ar)u+en'ado en o'ra par'e, pode+os y de.e+os 'ener i)ual consideracin -acia los in'ereses de 'odos los seres /ue 'ienen in'ereses. 5=? (un/ue !s'a es, a +i +odo de ver, la .ase 0unda+en'al de la i)ualdad 'an'o den'ro de nues'ra propia especie co+o en're nues'ra especie y los seres de o'ras especies /ue 'ienen in'ereses, de.ido a esa +is+a razn puede no sa'is0acer a los de0ensores de la )en'e con discapacidades. EPero /u! o'ro sen'ido de0endi.le se le puede dar a la idea de i)ual valorF (Gn cuando los i+plan'es cocleares no sean )enocidas, y los dia)ns'icos prena'ales en co+.inacin con el a.or'o selec'ivo no se parezcan en a.solu'o a las pr3c'icas eu)en!sicas del pasado,2 podr,an ser considerados in1us'os. Pero consid!rese el si)uien'e principioB Para2 cual/uier condicin T, si 0uera una 0or+a de a.uso in0an'il /ue los padres in0li1an T so.re sus -i1os en se)uida despu!s del naci+ien'o, en'onces de.e ser, en i)ualdad de circuns'ancias,2 al +enos per+isi.le 'o+ar +edidas para evi'ar /ue el propio -i1o 'en)a esa condicin. No propon)o es'e principio2 co+o una verdad au'oeviden'e ni co+o una derivacin a par'ir de al)Gn 0unda+en'o +oral en par'icular, sino co+o al)o /ue puede a'raer a +uc-a )en'e, independien'e+en'e de sus ideas +orales. El Lprincipio preven'ivoM, co+o -a.r! de lla+arlo, re/uiere /ue rec-ace+os el pun'o de vis'a se)Gn el cual el -ec-o de /ue al)o sea el resul'ado de la lo'er,a )en!'ica es su0icien'e para /ue sea correc'o. EPor /u! al)uien creer,a esoF Su)iero /ue sola+en'e al)uien lo creer,a si pensara, +uy en el 0ondo, /ue la lo'er,a )en!'ica no es en realidad una lo'er,a, sino +3s .ien la o.ra de una divina Providencia. Si ese 0uera el caso, en'onces podr,a+os pensar /ue es incorrec'o in'er0erir con el orden na'ural de las cosas. Pero de1e+os de lado es'a perspec'iva, por 0al'a de evidencia /ue la apoye, y asu+a+os /ue la lo'er,a )en!'ica es real+en'e una lo'er,a. En'onces, si no -ay nin)una .arrera +oral /ue nos di)a /ue no de.e+os in'er0erir con el +odo en /ue las cosas son, el principio preven'ivo parece slido. (pli/ue+os a-ora el principio preven'ivo a los casos /ue veni+os considerando. Supn)ase /ue una pare1a de sordos da a luz a una -i1a /ue puede o,r nor+al+en'e. Ae.ido a /ue valoran al'a+en'e su per'enencia a la co+unidad de sordos, y 'e+en /ue su -i1a no sea par'e de esa co+unidad, -acen arre)los con un ciru1ano co+prensivo para des'ruir el o,do de la niDa. La in'ervencin, llevada a ca.o .a1o anes'esia )eneral, no le causa a la niDa dolor al)uno, pero lo)ra su o.1e'ivo. La niDa ser3 a par'ir de a-ora per+anen'e+en'e sorda. EEs es'e un caso de a.uso in0an'ilF *reo /ue lo es. Lo /ue los padres -an -ec-o ase)ura /ue su -i1a nunca pueda o,r 7ee'-oven, o un arroyo +ur+uran'e, ni o,r lecciones y de.a'es realizados en len)uas -a.ladas, salvo por 'raduccin. La niDa se encon'rar3 'a+.i!n en desven'a1a en o'ras innu+era.les circuns'ancias de su vida. Induda.le+en'e, de.e+os 'o+ar 'a+.i!n en consideracin los .ene0icios /ue la niDa o.'endr3 por 0or+ar par'e de la co+unidad de los sordos, en especial cuando 0or+ar par'e de ella si)ni0ica /ue crecer3 en la co+unidad a la cual per'enecen sus padres. Pero eso no 1us'i0ica lo /ue ellos -an -ec-o. Si se responde a es'e e1e+plo de la 0or+a en /ue yo lo -a)o, y se acep'a el principio /ue -e propues'o +3s arri.a, se si)ue /ue de.e ser cuan'o +enos per+isi.le, en i)ualdad de circuns'ancias, /ue los padres 'o+en +edidas para ase)urar /ue su -i1o no sea sordo. Es'e ar)u+en'o plan'ea2 la di0icul'ad de dnde 'razar la l,nea. ESer ne)ro es una discapacidadF ESer -o+ose"ual es una discapacidadF El caso racial puede 03cil+en'e dis'in)uirse del caso de la sordera, por/ue si .ien puede ser cier'o /ue la )en'e sorda de.e co+pe'ir con al)unas .arreras social+en'e cons'ruidas, es 'a+.i!n indiscu'i.le /ue carecen de la capacidad de o,r. Los a0roa+ericanos no carecen de nin)una 0acul'ad /ue la )en'e de o'ra raza posea. Slo -ay pa'rones de discri+inacin o pre1uicio. Por lo 'an'o, ser ne)ro no es una discapacidad. ENu! -ay de ser -o+ose"ualF ien'ras /ue los -o+ose"uales y las les.ianas carecen de la 0acul'ad de sen'irse se"ual+en'e a'ra,dos -acia el se"o opues'o, los -e'erose"uales carecen de la 0acul'ad de sen'irse se"ual+en'e a'ra,dos -acia su propio se"o. Es'a l,nea de ar)u+en'acin i+plica /ue, a +enos /ue sea+os .ise"uales, su0ri+os de una discapacidad er'ica. EEs posi.le ar)u+en'ar /ue los -o+ose"uales es'3n discapaci'ados por/ue no pueden dis0ru'ar de relaciones se"uales Lnor+alesM en las /ue par'icipan un pene y una va)inaF Es'o re/uerir,a un ar)u+en'o /ue +os'rara /ue es'e 'ipo de relaciones se"uales es superior a a/uellos /ue es'3n disponi.les a los -o+ose"uales y a las les.ianas, e i)noro la +anera en /ue, en ausencia de un ar)u+en'o .asado en la Lley na'uralM,

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se+e1an'e aseveracin podr,a 0unda+en'arse sa'is0ac'oria+en'e. 5>? Nuiz3 el +e1or caso para ver la -o+ose"ualidad co+o una discapacidad es'ar,a dado so.re la .ase de /ue los -o+ose"uales son incapaces de 'ener -i1os con la persona -acia la /ue se sien'en se"ual+en'e a'ra,dos. Por lo 'an'o, son incapaces de llevar una vida 0a+iliar Lnor+alM. Es cues'iona.le /ue es'o sea una discapacidad en el +is+o sen'ido en /ue lo es la incapacidad de o,r . Pero supon)a+os /ue concede+os /ue lo es. (Gn en'onces, es una discapacidad /ue ser3 superada pron'a+en'e, a +edida /ue aprenda+os a +ezclar )a+e'as de personas del +is+o se"o e inyec'arlas en un vulo sin nGcleo. Las pare1as les.ianas 'endr3n en'onces /ue decidir sola+en'e /ui!n de ellas llevar3 el -i1o, y los -o+.res -o+ose"uales de.er3n encon'rar una +adre sus'i'u'a dispues'a a llevar su -i1o. *uando es'o sea posi.le, ser,a di0,cil ver en /u! sen'ido los -o+ose"uales podr3n considerarse discapaci'ados. *oncluyo, en'onces, diciendo /ue al ele)ir no 'ener -i1os discapaci'ados, los padres +ues'ran /ue valoran 'ener un -i1o sin discapacidades +3s de lo /ue valoran 'ener un -i1o con una discapacidad, y /ue es'e 1uicio puede, en principio, es'ar 0unda+en'ado. EPero /u! sucede cuando se eli)e un -i1o con carac'er,s'icas superiores a la +edia en lu)ar de evi'ar uno con discapacidadesF Comprando !elle"a # cere!ro *o+o ya -e+os seDalado, los padres ya -acen cuan'o es'3 a su alcance para in0luenciar los 0ac'ores a+.ien'ales /ue sin lu)ar a dudas2 'a+.i!n dese+peDan un papel en la 0or+acin de es'as carac'er,s'icas. (-ora pueden in0luenciar los 0ac'ores )en!'icos 'an'o co+o los a+.ien'ales, en una de es'as 'res +anerasB al u'ilizar 0er'ilizacin in vi'ro, pueden re/uerir un +oni'oreo de los e+.riones an'es de la i+plan'acinH pueden usar dia)ns'ico prena'al y a.or'o selec'ivoH y pueden conse)uir vulos, esper+a o e+.riones de )en'e /ue consideran )en!'ica+en'e superior. Todas es'as '!cnicas 'ienen desven'a1as. La pri+era es cos'osa, inconvenien'e, y no sie+pre resul'a en un e+.arazo. La se)unda involucra un a.or'o, lo cual nunca es un procedi+ien'o placen'ero para una +u1er, independien'e+en'e de sus pun'os de vis'a so.re el es'3'us +oral del 0e'o. La 'ercera si)ni0ica /ue el niDo no ser3 un -i1o .iol)ico de la pare1a sino /ue llevar3 los )enes de por lo +enos una persona di0eren'e. Sin e+.ar)o, pro.a.le+en'e 'en)a+os, en las pr"i+as dos d!cadas, una cuar'a opcinB el +e1ora+ien'o )en!'ico de nues'ros propios e+.riones. Ina vez /ue es'a posi.ilidad es'! disponi.le, +uc-os padres /uerr3n usarla. Nos es0orza+os 'an'o en +odelar el en'orno de nues'ros -i1os para darles el +e1or co+ienzo en la vida, /ue una vez /ue 'en)a+os la -a.ilidad de ele)ir sus )enes, es i+pro.a.le /ue la rec-ace+os. Lo /ue podr,a re0renar a al)unos padres po'enciales son 0ac'ores co+o el ries)o, el cos'o, y la duda de si los niDos ser,an2 sus propios -i1os, en un sen'ido .iol)ico. Es'e Gl'i+o2 -a sido -as'a a-ora un o.s'3culo en el nG+ero de pare1as dispues'as a usar donan'es de vulos y esper+a. Pero el r3pido au+en'o de nues'ro conoci+ien'o so.re2 la )en!'ica -u+ana -ar3 /ue pron'o sea posi.le 'ener -i1os /ue sean )en!'ica+en'e nues'ros, y /ue, sin e+.ar)o, sean )en!'ica+en'e superiores a los -i1os /ue producir,a+os li.rados al azar del proceso nor+al de reproduccin. Es'o co+enzar3 con un +oni'oreo )en!'ico de los e+.riones in vi'ro cada vez +3s so0is'icado. Sin e+.ar)o, an'es de /ue pase de+asiado 'ie+po ser3 posi.le inser'ar de +anera se)ura nuevo +a'erial )en!'ico en el e+.rin in vi'ro. (+.as '!cnicas per+i'ir3n /ue las2 pare1as 'en)an un -i1o cuyas -a.ilidades ser3n pro.a.le+en'e superiores a las o0recidas por la lo'er,a na'ural, pero /ue se)uir3 siendo LsuyoM, en el sen'ido de poseer sus )enes, no los )enes de solo uno de ellos, ni los )enes de una 'ercera persona, e"cep'o (cuando se use la +odi0icacin )en!'ica en lu)ar de la si+ple seleccin )en!'ica) para producir espec,0ica+en'e las carac'er,s'icas deseadas. uc-a )en'e dice /ue acep'a la seleccin con'ra2 en0er+edades y discapacidades serias, pero no para el +e1ora+ien'o por so.re2 lo nor+al. Sin e+.ar)o, no -ay nin)una l,nea clara /ue di0erencie la seleccin con'ra las discapacidades de la seleccin para o.'ener carac'er,s'icas posi'ivas. No -ay una )ran dis'ancia en're la seleccin con'ra la en0er+edad de Qun'in)'on y la seleccin con'ra )enes /ue producen un ries)o si)ni0ica'iva+en'e al'o de c3ncer de +a+a o de coln, y desde a-, es 03cil pasar a darle al propio -i1o un per0il )en!'ico /ue le o0rezca una salud +e1or /ue la +edia. Ael +is+o +odo, si casi 'odos es'ar,a+os dispues'os a a.or'ar un 0e'o /ue 'iene S,ndro+e de Ao8n, la +ayor,a de noso'ros es'ar,a 'a+.i!n dispues'a a a.or'ar un 0e'o cuyos )enes indicaran la presencia de o'ras li+i'aciones in'elec'uales, por e1e+plo, )enes /ue se correlacionaran con un nivel de coe0icien'e in'elec'ual in0erior a U$. EPero por /u! de'enernos en los U$ pun'osF EPor /u! no seleccionar al +enos un coe0icien'e in'elec'ual pro+edioF EO un poco por enci+a del pro+edioF El +ercado de vulos -u+anos /ue e"is'e ac'ual+en'e su)iere /ue al)unas personas seleccionar,an incluso la es'a'ura, la cual se correlaciona en cier'a +edida con el nivel de in)resos.2 Elecciones$ pri%adas # p&!licas

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E*+o de.e+os reaccionar an'e es'e escenarioF Pode+os 'ra'arlo co+o un ar)u+en'o de pendien'e res.aladiza, /ue prue.a /ue de.e+os ac'uar a-ora para de'ener el +oni'oreo prena'al, por/ue de lo con'rario nos diri)ire+os -acia un 0u'uro de pesadilla en el /ue los -i1os se -acen por encar)o, y son deseados por sus especi0icaciones, y no a+ados por lo /ue son. Pero 'o+ar el ar)u+en'o en es'e sen'ido nos 0uerza a rec-azar al)o Jlas22 pr3c'icas ac'uales de dia)ns'ico prena'al J /ue la +ayor,a de la )en'e considera un )ran .ene0icio, o .ien a +os'rar /ue pode+os de'enernos en al)Gn lu)ar an'es de per+i'ir las opciones /ue -e descrip'o. Nin)una de es'as es una al'erna'iva convincen'e. Ina se)unda posi.ilidad es la de decir /ue el 0u'uro a/u, es.ozado no es una pesadilla, sino una sociedad +e1or /ue la /ue2 'ene+os a-ora, una llena de personas +3s sanas, +3s in'eli)en'es, +3s al'as, +3s -er+osas K Ey +3s !'icas, /uiz3F No -ay as, una Lpendien'e res.aladizaM, por/ue la pendien'e no desciende -acia un a.is+o sino /ue se eleva -acia un nivel de civilizacin +3s al'o /ue el /ue -e+os alcanzado -as'a a-ora. Las pala.ras de Nozic6 ci'adas al co+ienzo de es'e ar',culo su)ieren una 'ercera respues'a posi.leB no depende de noso'ros 1uz)ar si el resul'ado de es'e proceso ser3 +e1or o peor. En una sociedad li.re, 'odo lo /ue pode+os -acer le),'i+a+en'e es ase)urar /ue el proceso consis'a en 'ransacciones individuales ele)idas li.re+en'e. Ae1e+os /ue ac'Ge el super+ercado )en!'ico J y no slo el +ercado, sino 'a+.i!n los individuos al'ruis'as, las or)anizaciones volun'arias, o /uien/uiera /ue desee, por la razn /ue sea, o0recer servicios )en!'icos a /uien/uiera /ue los acep'e en los '!r+inos en /ue sean o0recidos. No es un acciden'e /ue los Es'ados Inidos per+i'a la e"is'encia de un +ercado de vulos y esper+a /ue cu+ple en cier'o +odo la pro0ec,a de Nozic6. En o'ros pa,ses una pr3c'ica /ue a+enace con conver'ir al -i1o de un +a'ri+onio en un o.1e'o co+ercial, se en0ren'ar,a con una poderosa oposicin por par'e 'an'o de pol,'icas conservadoras de2 Lvalores 0a+iliaresM co+o de )rupos de cen'ro e iz/uierda, -orrorizados por la idea de de1ar li.rado al +ercado al)o 'an 0unda+en'al para la sociedad co+o lo es el +odo en /ue ser3n conce.idas las 0u'uras )eneraciones. Sin e+.ar)o, en los Es'ados Inidos, la ac'i'ud iz/uierdis'a se res'rin)e a )rupos +ar)inales de la vida pol,'ica, y los conservadores /ue do+inan el *on)reso slo +ues'ran su apoyo a los valores 0a+iliares i+pidiendo /ue los 0ondos 0ederales se usen para los 0ines /ue ellos desaprue.anH en los o'ros aspec'os, per+i'en /ue su creencia en el2 +ercado li.re se i+pon)a so.re su apoyo a los 'radicionales valores 0a+iliares. E"is'en 0uer'es ar)u+en'os en con'ra de la in1erencia del Es'ado en las decisiones reproduc'ivas, al +enos cuando se 'ra'a de las decisiones de adul'os co+pe'en'es. Si se)ui+os el principio de ill, por el cual el Es'ado slo es'3 1us'i0icado a in'ervenir en las acciones de sus ciudadanos para i+pedir el daDo causado a o'ros, pode+os considerar 'ales decisiones co+o decisiones privadas /ue no daDan a nadie, y de1arlas correc'a+en'e en el 3+.i'o privado. 5V? EPues a /ui!n a0ec'a el super+ercado )en!'icoF Los padres no su0ren daDo al 'ener2 -i1os2 'an sanos, lindos e in'eli)en'es co+o desean. ESu0ren los -i1os al)Gn daDoF En un ar',culo acerca de la pr3c'ica de co+prar vulos a +u1eres con las carac'er,s'icas deseadas, co+o al'a es'a'ura e in'eli)encia, Geor)e (nnas -a co+en'ado /ueB Lo /ue resul'a preocupan'e es es'a o.1e'ivacin, es'e 'ra'ar a los niDos co+o produc'os. Encar)ar -i1os a +edida no puede ser .ueno para ellos. Puede ser .ueno para los adul'os a cor'o plazo, pero no es .ueno para los niDos /ue se piense en ellos de ese +odo. 5<? Pero decir /ue2 Lno es .uenoM para es'os niDos nos lleva a plan'earnos la pre)un'aB Eno es .ueno en co+paracin con /u!F Los niDos para /uienes se supone /ue es'o no es .ueno no podr,an -a.er e"is'ido por nin)Gn o'ro +edio. Si el vulo no -u.iera sido co+prado para ser 0er'ilizado por el esper+a del +arido, ese niDo no -a.r,a es'ado vivo. E(caso la vida de es'e niDo va a ser 'an +ala co+o para desear no -a.er nacidoF Es'o parece poco pro.a.le. (s,, al pre)un'arnos cu3l de.er,a ser el par3+e'ro para la co+paracin, se -ace eviden'e /ue es 0also /ue la co+pra de es'os vulos no sea al)o .ueno para los niDos. 5U? Supn)ase /ue en'ende+os Lno es .ueno para los niDosM co+o Lno lo +e1or para el pr"i+o -i1o de es'a pare1aM. En'onces, el -ec-o de /ue la co+pra del vulo sea o no .uena para el niDo, depender3 de una co+paracin con las o'ras +aneras en /ue la pare1a podr,a -a.erlo 'enido. Para -acer +3s 03cil la co+paracin, supn)ase /ue no son in0!r'iles J /ue co+praron un vulo slo para +e1orar las posi.ilidades de 'ener un -i1o al'o y a'l!'ico /ue pueda en'rar a una +uy .uena universidad. Si no lo -u.ieran -ec-o, -a.r,an 'enido un -i1o a la +anera nor+al, /ue -a.r,a sido su -i1o )en!'ico. EFue +alo para su -i1o /ue co+praran el vuloF Su -i1o puede 'ener una vida +3s di0,cil por/ue !l o ella 0ue L-ec-o a +edidaM, y /uiz3 decepcione a sus padres. Pero /uiz3 su propio

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-i1o los -a.r,a decepcionado 'odav,a +3s, al 'ener +enos pro.a.ilidades de ser a/uello /ue /uer,an /ue su -i1o 0uera. No veo c+o podr,a+os sa.er cu3l de es'os resul'ados es el +3s pro.a.le. Por lo 'an'o, no pienso /ue 'en)a+os razones para concluir /ue un super+ercado )en!'ico causar,a al)Gn daDo a /uienes eli)ieran co+prar en !l, o a /uienes 0ueran creados a par'ir de los +a'eriales ad/uiridos. Sin e+.ar)o, si pasa+os desde una perspec'iva individualis'a a una social +3s a+plia, los aspec'os ne)a'ivos de un super+ercado )en!'ico se -acen +3s serios. (un/ue asu+a+os con op'i+is+o /ue los padres slo seleccionar3n )enes .ene0iciosos para sus -i1os, -ay al +enos 'res razones independien'es para pensar /ue es'o podr,a 'ener consecuencias sociales adversas. La pri+era es /ue al)unos ras)os /ue la )en'e .usca ase)urar para sus -i1os slo ser3n ven'a1osos co+para'iva+en'e, y no en '!r+inos a.solu'os. (u+en'ar la lon)evidad de nues'ros -i1os es .ueno para ellos, independien'e+en'e de si la lon)evidad del res'o de la )en'e -a sido au+en'ada en 0or+a si+ilar. Sin e+.ar)o, au+en'ar la es'a'ura de nues'ros -i1os slo ser3 .ene0icioso si los eleva en relacin a la al'ura del res'o. No -a.r,a desven'a1a en 'ener una es'a'ura de > pies, si la es'a'ura pro+edio de la co+unidad 0uera =W;M, y no -a.r,a ven'a1a al)una en +edir VW%M si la al'ura pro+edio 0uera VWVM. Podr,a ar)u+en'arse /ue ser,a +e1or /ue 'odos 0u!ra+os +3s .a1os, por/ue necesi'ar,a+os +enos co+ida para nues'ro sus'en'o, podr,a+os vivir en casas +3s pe/ueDas, conducir au'os +3s c-icos y con +enos po'encia, y producir un i+pac'o +enor en el +edio a+.ien'e. (s,, ser capaces de ele)ir la al'ura J al)o /ue las pare1as ya realizan, a pe/ueDa escala, o0er'ando +3s dinero por los vulos de +u1eres al'as J podr,a dar co+ienzo al e/uivalen'e -u+ano de la cola del pavo real J una Lcarrera de es'a'uraM ascenden'e en la /ue la es'a'ura /ue dis'in)ue a la )en'e Lal'aM de la Lnor+alM crece aDo 'ras aDo, para el .ene0icio de nadie, ocasionando un cos'o a+.ien'al considera.le, y /uiz3 un even'ual cos'o para la salud de los +is+os niDos. 5;? La se)unda razn para oponerse a un super+ercado )en!'ico es el 'e+or a /ue se reduzca la diversidad en're los seres -u+anos. No 'odas las 0or+as de diversidad son .uenas. La diversidad en la lon)evidad es +ayor cuando -ay +3s )en'e cuyos )enes los des'inan a una +uer'e 'e+prana. La p!rdida de es'a diversidad es .ienvenida. EPero /u! sucede con la p!rdida de lo +era+en'e inusual o e"c!n'ricoF (n'ony Rao, especialis'a en 'erapia de co+por'a+ien'o in0an'il, seDala /ue +uc-os padres de clase +edia y al'a lo consul'an para /ue +edi/ue a sus -i1os cuando se co+por'an de +anera inusual, por/ue L'e+en /ue cual/uier desviacin de la nor+a arruine el 0u'uro de sus -i1osM. 5:$? Si sucede es'o con anor+alidades de la conduc'a /ue para +uc-os niDos no son +3s /ue una 0ase pasa1era, es +3s pro.a.le /ue lo +is+o suceda con anor+alidades )en!'icas. Es 03cil i+a)inar in0or+es de +oni'oreos )en!'icos /ue indi/uen /ue los )enes del niDo son inusuales, aun/ue la i+por'ancia de la anor+alidad no sea .ien en'endida (la a.revia'ura +!dica usual para LNo 'ene+os ideaM). EAecidir,an +uc-os padres in'erru+pir un e+.arazo en es'as circuns'anciasF 9 en 'al caso, E-a.r,a una p!rdida en la diversidad /ue e+po.recer,a a la sociedad -u+ana, o +3s aGn, reducir,a en el lar)o plazo la capacidad de la especie para adap'arse a las circuns'ancias ca+.ian'esF La 'ercera, y a +i 1uicio +3s i+por'an'e, razn para oponerse al super+ercado )en!'ico es su a+enaza al ideal de i)ualdad de opor'unidades. &o-n Sc-aar -a escri'oB LNin)una 0r+ula pol,'ica es'3 +e1or diseDada para 0or'alecer las ins'i'uciones, valores y 0ines do+inan'es del orden social nor'ea+ericano /ue la 0r+ula de i)ualdad de opor'unidades, pues o0rece a cada uno una opor'unidad 1us'a e i)ual de encon'rar un lu)ar en ese orden.M 5::? Por supues'o, es casi un +i'o la creencia de /ue la i)ualdad de opor'unidades prevalece en los Es'ados Inidos, por/ue los padres ricos dan a sus -i1os enor+es ven'a1as en la carrera por el !"i'o. No o.s'an'e, el eslo)an de los LRonWs (n)elsM /ue o0rece L.elleza y cere.ro al +e1or pos'orM apun'a -acia un 0u'uro en el cual los ricos 'ienen -i1os -er+osos, sanos e in'eli)en'es, +ien'ras /ue los po.res, a'ados a la vie1a lo'er,a )en!'ica, /uedan +3s y +3s reza)ados. (s,, las desi)ualdades econ+icas se conver'ir3n en desi)ualdades )en!'icas, y el relo1 re'roceder3 si)los en la luc-a con'ra los privile)ios de la aris'ocracia. Por el con'rario, la )eneracin ac'ual de )en'e rica 'endr3 la opor'unidad de plas+ar sus ven'a1as en los )enes de su descendencia. Es'a descendencia 'endr3 en'onces no slo las a.undan'es ven'a1as /ue el rico le o0rece ac'ual+en'e a sus -i1os, sino 'a+.i!n las ven'a1as adicionales /ue los Gl'i+os desarrollos en )en!'ica puedan o0recerles. Por consi)uien'e, lo +3s pro.a.le es /ue con'inGen siendo +3s ricos, +3s lon)evos y +3s e"i'osos /ue los -i1os de los po.res, y pasar3n en su +o+en'o es'as ven'a1as a sus -i1os, /uienes sacar3n provec-o de las '!cnicas )en!'icas aGn +3s so0is'icadas a las /ue 'endr3n acceso. In li.re +ercado en el +e1ora+ien'o )en!'ico pro0undizar3 la .rec-a en're los es'ra'os superiores e in0eriores de nues'ra sociedad, +inar3 la creencia en la i)ualdad de opor'unidades, y cerrar3 la Lv3lvula de se)uridadM de la +ovilidad social ascenden'e. 5:#? Supn)ase /ue no desea+os acep'ar es'a si'uacinB E/u! opciones 'ene+osF Pode+os pro-i.ir 'odos

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los usos de seleccin e in)enier,a )en!'icas /ue e"ceden la eli+inacin de lo /ue clara+en'e pode+os reconocer co+o de0ec'os. Se presen'an al)unas di0icul'ades o.vias 0ren'e a es'e curso de accin. ENui!n decidir3 /u! es clara+en'e un de0ec'oF Presu+i.le+en'e, se le asi)nar3 a un panel )u.erna+en'al la 0uncin de +an'enerse al corrien'e de las '!cnicas )en!'icas relevan'es, y decidir cu3les de ellas son le)ales y cu3les no. Es'o le con0iere al )o.ierno un papel en las decisiones reproduc'ivas /ue al)unas personas podr,an considerar aGn +3s peli)roso /ue la al'erna'iva de de1arlas li.radas al +ercado. Qay 'a+.i!n serios in'erro)an'es acerca de si una pro-i.icin de la seleccin e in)enier,a )en!'icas a los 0ines del +e1ora+ien'o podr,a 0uncionar a lo lar)o y anc-o de los Es'ados Inidos, dado /ue las cues'iones /ue re)ulan la concepcin y el naci+ien'o2 se encuen'ran en +anos de los es'ados y no del )o.ierno 0ederal. En el caso de la +a'ernidad sus'i'u'a, los in'en'os de varios es'ados nor'ea+ericanos de conver'ir es'a pr3c'ica en ile)al, o de invalidar los con'ra'os /ue la re)ulan, -an 'enido un e0ec'o +,ni+o, por/ue (r6ansas, *ali0ornia y O-io son +3s 0avora.les a la +a'ernidad sus'i'u'a. Las pare1as /ue .uscan una +adre sus'i'u'a /ue 'en)a el -i1o para ellos es'3n dispues'as a via1ar para conse)uir lo /ue /uieren. Suponiendo /ue pudi!ra+os conse)uir /ue el *on)reso de los Es'ados Inidos pro-i.iera la seleccin y la in)enier,a )en!'icas para 0ines de +e1ora+ien'o, persuadir a la *or'e Supre+a de /ue esa le)islacin no viola los derec-os de los es'ados a le)islar en sus 3reas, ni los derec-os cons'i'ucionales a la privacidad en la reproduccin, e i+poner con e0icacia la pro-i.icin en los Es'ado Inidos, nos encon'rar,a+os aGn 0ren'e al -ec-o de /ue vivi+os en una econo+,a )lo.al. Ina pe/ueDa nacin e+po.recida podr,a sen'irse 'en'ada a per+i'ir el +e1ora+ien'o )en!'ico, y cons'ruir as, un nic-o indus'rial en el /ue se a'ender,a a las pare1as ricas de los Es'ado Inidos y o'ros pa,ses /ue -ayan pro-i.ido el +e1ora+ien'o )en!'ico. 3s aGn, 'eniendo en cuen'a la na'uraleza co+pe'i'iva de la econo+,a )lo.al, podr,a ser .ene0icioso para las naciones indus'rializadas alen'ar el +e1ora+ien'o )en!'ico, d3ndoles una ven'a1a so.re a/uellas /ue no lo -a)an. En el A,a Nacional de Sin)apur, en :;U%, el Pri+er inis'ro Lee Xuan 9e8 o0reci un discurso acerca de la -ereda.ilidad de la in'eli)encia, y su i+por'ancia para el 0u'uro de Sin)apur. Poco despu!s, el )o.ierno in'rodu1o +edidas e"pl,ci'a+en'e diseDadas para alen'ar a los )raduados universi'arios a 'ener +3s -i1os. 5:%? Si Lee Xuan 9e8 -u.iera podido acceder al +e1ora+ien'o )en!'ico, /uiz3 lo -a.r,a pre0erido a los servicios co+pu'arizados de ci'as pa'rocinados por el )o.ierno y los incen'ivos 0inancieros a los /ue en ese en'onces 'en,a /ue apelar. Si una pro-i.icin en los Es'ados Inidos lle)ara a ser irrealiza.le, ine0icaz o con'raria a los in'ereses vi'ales de la econo+,a nor'ea+ericana, podr,a in'en'arse una es'ra'e)ia +3s arries)ada. Suponiendo /ue el o.1e'ivo es evi'ar una sociedad divida en dos 0ran1as )en!'ica+en'e di0erenciadas, podr,an su.sidiarse los servicios de +e1ora+ien'o )en!'ico, de +odo /ue 'odos pudieran acceder a ellos. EPero podr,a la sociedad proveer a 'odos sus +ie+.ros de los servicios /ue slo los ricos podr,an cos'earF e-l+an y 7o'6in proponen una solucin in)eniosaB el es'ado de.er,a es'a.lecer una lo'er,a en la /ue el pre+io 0uera el +is+o pa/ue'e de servicios )en!'icos /ue los ricos co+prar,an para ellos. Los .ille'es de la lo'er,a no es'ar,an a la ven'aH en ca+.io, se le dar,a uno a cada ciudadano adul'o. El nG+ero de pre+ios depender,a de cu3n'os pa/ue'es la sociedad podr,a cos'ear, y variar,a en consecuencia se)Gn los cos'os de los servicios )en!'icos y los recursos disponi.les para su ad/uisicin. Para evi'ar i+poner al es'ado una car)a 0inanciera, e-l+an y 7o'6in su)ieren crear un i+pues'o so.re el uso de 'ecnolo),as )en!'icas, y des'inar su recaudacin al 0inancia+ien'o de la lo'er,a. 5:=? In se)uro universal ser,a clara+en'e pre0eri.le, pero el uso de una lo'er,a ase)urar,a por lo +enos /ue 'odos 'uvieran al)una esperanza de /ue sus -i1os accedan a la eli'e, y el co.ro de un i+pues'o a /uienes, +edian'e el +e1ora+ien'o )en!'ico de sus -i1os, es'3n ca+.iando el si)ni0icado de la reproduccin -u+ana, parece una +anera e/ui'a'iva de 0inanciarla. Ae es'a +anera, ir de co+pras en el super+ercado )en!'ico nos -a llevado a la sorprenden'e conclusin de /ue /uiz3 el es'ado de.a involucrarse direc'a+en'e en la pro+ocin del +e1ora+ien'o )en!'ico. El 1us'i0ica'ivo de es'a conclusin es, si+ple+en'e, /ue es pre0eri.le a la al'erna'iva +3s pro.a.le Jde1ar el +e1ora+ien'o )en!'ico en +anos del +ercado. Notas @ *i'ado de la versin espaDola, Anar!ua, "stado y Utopa, :;;:, pp. %$#K%$%n. (N. de las T.) !"ico, Fondo de *ul'ura Econ+ica,

@@ El S(T es un e"a+en en el /ue se evalGan a los alu+nos de di0eren'es escuelas y es'ados se)Gn cri'erios es'3ndar. (N. de las T.)

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: Aiane 7eeson, 4Social and e'-ical c-allen)es o0 prena'al dia)nosis4, #edical "thics $e%sletter (La-ey *linic) Yin'er #$$$, p. #H v!ase *-ris'op-er Ne8ell para una posicin si+ilar, 4*ri'ical Re0lec'ions on Aisa.ili'y, Ai00erence and '-e Ne8 Gene'ics4, en Ga.rielle OZSullivan, Everlyn S-ar+an y S'ep-anie S-or', edi'ores, &ood'ye $ormal &ene( )onfronting the &enetic Revolution, Plu'o Press, (nnandale, Ne8 Sou'- Yales, :;;;, p.VUH (drienne (sc-, 4Prena'al Aia)nosis and Selec'ive (.or'ionB ( *-allen)e 'o Prac'ice and Policy4, American *ournal of +u'lic ,ealth, U; (:;;;), pp. :V=;K:V><, esp. p. :V>$. # [!ase +i +ractical "thics, #a ed., *a+.rid)e Iniversi'y Press, :;;%, cap,'ulo >. % (llen 7uc-anan sos'iene es'o +is+o, usando el e1e+plo de una +u1er /ue pospone 'ener un -i1o por/ue es'3 viviendo en un ca+po de re0u)iados, en su 4*-oosin) 8-o 8ill .e disa.ledB )ene'ic in'erven'ion and '-e +orali'y o0 inclusion4, Social +hilosophy and +olicy, :% (:;;V) :UK=>, p.#;.2 = Pe'er Sin)er, Animal Li'eration, Ne8 9or6 Revie8\Rando+ Qouse, Nueva 9or6, #a ed. :;;$, cap,'ulo :. > [!ase Pe'er Sin)er y 2Aeane Yells, #a-ing .a'ies, Scri.ner, Nueva 9or6, :;U>, pp. #=K#;. V &. S. ill, /n Li'erty, varias ediciones. ayo :;;;.

< Lisa Gerson, 4Qu+an Qarves'4, .oston #aga0ine,

U So.re el di0,cil pro.le+a de decidir si es posi.le .ene0iciar a un niDo 'ray!ndolo a la vida, v!ase Aere6 Par0i', Reasons and +ersons,2 *larendon Press, O"0ord, :;U=, p %V<, y Pe'er Sin)er, +ractical "thics, *a+.rid)e Iniversi'y Press, *a+.rid)e, #a ed., :;;%, pp. :#%K:#>. ; Qelena *ronin, 1he Ant and the +eacoc-, *a+.rid)e Iniversi'y Press, :;;:, cap,'ulo >. :$ &ero+e Groop+an, 4T-e Aou.'in) Aisease4, $e% 2or-er, 2:$ de (.ril, #$$$, p. >>. :: &o-n Sc-aar, Legitimacy in the #odern State, Transac'ion 7oo6s, Ne8 7runs8ic6, N&, :;U:, p. :;>H ci'ado en a"8ell e-l+an y &e00rey 7o'6in, Access to the &enome( 1he )hallenge to "!uality, Geor)e'o8n Iniversi'y Press, Yas-in)'on, A* :;;U, p. :$$. :# a"8ell e-l+an y &e00rey 7o'6in, Access to the &enome( 1he )hallenge to "!uality, Geor)e'o8n Iniversi'y Press, Yas-in)'on, A* :;;U, cap,'ulo V. :% *-an *-ee X-oon y *-ee Qen) Len), 4Sin)apore :;U=B 7reedin) 0or 7i) 7ro'-er4, en *-an *-ee X-oon y *-ee Qen) Len), 3esigner &enes( 4.5., 4deology and .iology, Ins'i'u'o de (n3lisis Social (Insan) Selan)or, alaysia, :;U=, pp. =K:%. := e-l+an y 7o'6in, op. cit., pp. :#VK:#U.

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