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ducation thrapeutique du patient asthmatique Adulte et adolescent

RECOMMANDATIONS POUR LA PRATIQUE CLINIQUE

DUCATION THRAPEUTIQUE DU PATIENT ASTHMATIQUE

ADULTE ET ADOLESCENT
Recommandations

JUIN

2001

Service des recommandations et rfrences professionnelles

ducation thrapeutique du patient asthmatique adulte et adolescent

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RECOMMANDATIONS
I. PRAMBULE 1. Thme des recommandations Les recommandations concernent lducation thrapeutique des patients asthmatiques adultes et adolescents. Lasthme est une maladie frquente qui survient tous les ges et retentit sur la vie quotidienne, scolaire et professionnelle. Les enfants et les adultes jeunes sont les plus touchs par cette maladie. Lducation thrapeutique permet daider les patients acqurir ou maintenir les comptences dont ils ont besoin pour grer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Lasthme est une maladie chronique, variable dans son expression (types de symptmes, frquence des crises et exacerbations) et rversible grce au traitement. Le traitement de lasthme ncessite que le patient y adhre et dveloppe des comptences qui lui sont ncessaires pour grer sa maladie au quotidien. Lducation thrapeutique fait donc partie intgrante de la stratgie de prise en charge du patient asthmatique. 2. Patients concerns Ces recommandations concernent ladulte et ladolescent. Les aspects spcifiques de lasthme professionnel ont t exclus. 3. Professionnels concerns Les recommandations sont destines aux professionnels impliqus dans la prise en charge des patients asthmatiques : mdecins gnralistes, spcialistes, infirmires, kinsithrapeutes, pharmaciens, psychologues, assistantes sociales, conseillers ou techniciens denvironnement. 4. Grade des recommandations Les recommandations proposes ont t classes en grade A, B ou C selon les modalits suivantes : - une recommandation de grade A est fonde sur une preuve scientifique tablie par des tudes de fort niveau de preuve comme des essais comparatifs randomiss de forte puissance et sans biais majeur et/ou mta-analyse dessais comparatifs randomiss, analyse de dcision base sur des tudes bien menes ; - une recommandation de grade B est fonde sur une prsomption scientifique fournie par des tudes de niveau intermdiaire de preuve, comme des essais comparatifs randomiss de faible puissance, des tudes comparatives non randomises bien menes, des tudes de cohorte ; - une recommandation de grade C est fonde sur des tudes de moindre niveau de preuve, comme des tudes cas-tmoins, des sries de cas. En labsence de prcisions, les recommandations proposes sont fondes sur un accord professionnel au sein des membres du groupe de travail et de lecture. Labsence de niveau de preuve ne signifie pas que les recommandations labores ne sont pas pertinentes et utiles. Labsence de preuve doit inciter engager des tudes complmentaires lorsque cela est possible.

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Lducation thrapeutique en tant que pratique structure est rcente. Ceci explique pourquoi les tudes publies ne rapportent que des dures de suivi nexcdant pas 1 an et portent sur des stratgies ducatives parfois peu dcrites et relativement htrognes, en particulier en ce qui concerne les comptences faire acqurir aux patients, le contenu de lducation, les techniques ducatives et les professionnels impliqus. Il existe un accord professionnel sur les principes gnraux et les buts atteindre. La mesure de lefficacit des programmes ducatifs doit se faire sur le long terme et prendre en compte dautres dimensions que biomdicales. En effet, lacquisition de comptences et la capacit daction des patients asthmatiques dpendent du programme ducatif et de la manire dont il a t appliqu et vcu par les patients, mais aussi de facteurs personnels que le diagnostic ducatif ne peut entirement cerner et qui ncessite un suivi des patients au long cours. Vu la complexit des situations comprendre, les apprentissages peuvent tre analyss selon des thories dveloppes dans les sciences humaines.

II. INTRT DE LDUCATION THRAPEUTIQUE DANS LA PRISE EN CHARGE DE LASTHME Lducation thrapeutique a une efficacit dmontre sur plusieurs critres dvaluation du contrle de lasthme, en particulier les hospitalisations, le recours au service durgence les consultations non programmes (grade A). Lducation thrapeutique structure est plus efficace que linformation seule. Elle comporte au minimum un apprentissage lautogestion du traitement par le patient (plan de traitement crit, apprciation des symptmes et/ou mesure du dbit expiratoire de pointe (DEP) par le patient et ncessite un suivi rgulier par le mdecin au moyen de consultations programmes (grade A).

III. PLACE DE LDUCATION THRAPEUTIQUE DANS LA PRISE EN CHARGE DE LASTHME 1. Lducation thrapeutique sadresse tous les patients Une ducation doit tre propose prcocement tous les patients asthmatiques et tre renforce lors du suivi avec une attention toute particulire pour les patients qui ont un contrle insuffisant de leur asthme. Lducation thrapeutique se structure partir du diagnostic ducatif qui prend en compte les besoins ducatifs de chaque patient, ses potentialits dapprentissage et son projet personnel. 2. Lducation thrapeutique concerne galement lentourage La famille et les proches du patient sont concerns et peuvent tre impliqus dans le traitement. La comprhension par lentourage de la situation du patient et des difficults quil rencontre est essentielle. Le rle de soutien des familles et des proches est important, en particulier chez ladolescent. 3. Lducation thrapeutique est intgre aux soins Lducation thrapeutique est centre sur le patient asthmatique. Toute rencontre avec un patient asthmatique doit tre loccasion de maintenir, de renforcer ou de lamener

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acqurir de nouvelles comptences. La comprhension, par le patient, des finalits de la prise en charge de sa maladie est ncessaire la prvention des complications et au maintien de sa qualit de vie. Lducation thrapeutique implique une cogestion de la dcision par le patient et le soignant. Dans ce but, il est ncessaire de proposer et ngocier les comptences dvelopper et les moyens mettre en uvre pour y parvenir. Les professionnels impliqus diffrents niveaux dans lducation thrapeutique sont : - les mdecins gnralistes et les spcialistes ; - les infirmiers ; - les kinsithrapeutes ; - les pharmaciens ; - les psychologues ; - les assistantes sociales ; - les conseillers ou techniciens denvironnement. Lducation thrapeutique peut tre propose en consultation, lors dune hospitalisation ou dans le cadre dun centre spcifique ou dun rseau de soins. Elle relve dune approche interdisciplinaire et pluriprofessionnelle en tenant compte du fait quelle peut tre ralise par des professionnels rassembls ou non dans un mme lieu de soins. Laction des professionnels concerns sinscrit dans un climat relationnel alliant coute et prise en compte des besoins des patients, de leur tat motionnel, de leur vcu et de leurs conceptions de la maladie et des traitements. Elle rend ncessaire une mise en cohrence des informations donnes au patient. Laccompagnement psychosocial agit en renforcement de lducation thrapeutique, en encourageant le patient asthmatique adopter des comportements positifs. 3. 1. Lvaluation de lasthme (contrle et svrit) Il est important de prendre en compte, dune part, le contrle de lasthme (variations rapides des symptmes et obstruction bronchique) et la svrit (relativement constante au cours du temps) dautre part. La thrapeutique est fonction de la svrit de la maladie et est ajuste selon le degr de contrle attendu et obtenu. Le contrle optimal peut tre dfini par labsence de symptmes respiratoires, de consultations ou de recours des soins inopins, et par la normalit de la fonction respiratoire. Le contrle sapprcie sur lvolution rcente (15 30 derniers jours). Les critres prendre en compte sont les symptmes de brve et longue dure (frquence et intensit), le degr dobstruction bronchique, la prise de mdicaments en particulier la consommation de bta2 mimtiques (tableau 1). Le tableau 1 est tabli partir dun accord professionnel fort et large, national et international. Le niveau de svrit de lasthme sapprcie en tenant compte dune priode de temps longue (6 mois 1 an). Il est fond sur les symptmes, les hospitalisations, lobstruction bronchique et la consommation mdicamenteuse. La svrit peut tre dfinie prospectivement par le degr de pression thrapeutique (posologie quotidienne des corticodes inhals) ncessaire pour obtenir un contrle optimal ou satisfaisant.

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cette tape, lducation thrapeutique doit amener le patient acqurir les comptences suivantes : - percevoir la prsence de symptmes indiquant lvolution de son tat respiratoire vers la crise dasthme ; - mesurer correctement son DEP ; - ragir en dcidant de faire appel un mdecin en temps opportun selon des critres prtablis de dtrioration de ltat respiratoire ; - exprimer ses reprsentations et son vcu de la maladie et du traitement.

3.2. Le traitement pharmacologique Le traitement pharmacologique a pour objectif dobtenir un contrle optimal de lasthme, cest--dire la rduction des symptmes, y compris les symptmes nocturnes, de prvenir les crises dasthme et les exacerbations, de limiter au minimum les effets secondaires des mdicaments, de rduire au minimum les limitations dans la vie quotidienne, y compris leffort. Le traitement peut tre rsum comme suit1 : - traitement de la crise : bta2 mimtiques inhals daction rapide et brve ; - traitement de lexacerbation : bta2 mimtiques daction rapide et brve et glucocorticodes par voie gnrale ; - traitement de fond : glucocorticodes inhals bta2 mimtiques de longue dure daction et ventuellement antileucotrines et/ou thophylline et dans certains cas cromoglycate et ndocromil. Il est recommand dadapter le traitement de fond en fonction des paliers de svrit et du contrle des symptmes. Si le traitement permet un contrle optimal fond sur labsence de symptmes et une stabilit de lobstruction bronchique depuis plus de 3 mois, il est souhaitable de passer un palier thrapeutique infrieur (grade B). A contrario, un mauvais contrle conduit augmenter la thrapeutique (grade B). Un plan de traitement, prcisant au patient la conduite tenir en cas de dtrioration de son tat respiratoire (exacerbation) : modification du traitement, appel au mdecin, recours au service des urgences, doit lui tre propos, expliqu et remis par crit (grade A). Ce plan prcise les modalits dadaptation du traitement fondes sur lapprciation des symptmes et/ou sur linterprtation par le patient de la valeur observe du DEP par rapport la meilleure valeur connue. Lapprciation des symptmes peut remplacer lutilisation du DEP en cas de difficults effectuer la mesure, notamment chez certains patients gs (grade B). Il peut tre propos au patient denregistrer les symptmes ou les valeurs du DEP sur un carnet, matin et soir avant la prise des mdicaments, et en particulier lors de la perception dun changement de son tat respiratoire. Un systme daide la dcision comportant trois zones (zone verte : matrise ; zone orange : vigilance ; zone rouge : alerte) peut utilement tre propos au patient pour laider reprendre le contrle de son asthme. La matrise des symptmes et la prvention dune crise dasthme aigu seffectuent selon un plan de traitement adapt individuellement ___________________
1

Ce document navait pas pour vocation dvaluer la thrapeutique ; les recommandations sappuient sur les recommandations internationales fondes sur de forts niveaux de preuve (grade A).

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chaque patient et convenu lavance avec le mdecin. Il ne doit pas tre confondu avec lapproche par paliers de svrit qui prend en compte lvolutivit de lasthme sur des priodes prolonges et est destine au mdecin. La prise en charge de la rhinite (prsente chez plus de 80 % des asthmatiques) doit tre associe celle de lasthme. Son traitement repose sur lutilisation dantihistaminiques, la demande dans les formes intermittentes, et de corticodes inhals locaux dans les formes persistantes, associs, si elle est indique, une immunothrapie (ou dsensibilisation) spcifique. cette tape, lducation thrapeutique doit amener le patient acqurir les comptences suivantes : - expliquer laction des mdicaments en saidant ventuellement des mcanismes de lasthme ; - utiliser correctement un arosol-doseur standard (ventuellement avec une chambre dinhalation) ou autodclench ou un dispositif poudre ; - interprter la valeur observe du DEP et les symptmes ressentis pour se situer dans lune des trois zones dautogestion du traitement ; - adapter son traitement en tenant compte du plan de traitement crit et dfini avec le mdecin, en cas dexacerbation ; - adapter son traitement en fonction des risques prsents dans son environnement personnel, social, et lors dun changement de contexte ; - expliquer son entourage la maladie et la conduite tenir lors dune crise dasthme ; - slectionner les informations utiles concernant sa maladie, son traitement (revues, magazines, Internet).

3.3. Le contrle de lenvironnement Lviction des facteurs dclenchants reconnus amliore le contrle et diminue la pression thrapeutique ncessaire au contrle des symptmes. Le bnfice des mesures dlimination des allergnes ntant pas bien tabli, celles-ci doivent tre adaptes individuellement en fonction des allergnes en cause, des moyens socio-conomiques des patients et de leurs souhaits (grade C). Le lien entre le niveau de pollution atmosphrique et les manifestations asthmatiques est tabli. La directive ozone prvoit, ds le dpassement de la moiti du niveau dalerte, une information de la population et des conseils aux personnes sensibles. Il peut alors tre conseill aux patients asthmatiques une limitation des efforts physiques. Chez le patient asthmatique, le tabac rend plus difficile le contrle de la maladie. De mme, le tabagisme passif aggrave la symptomatologie des personnes asthmatiques. Chez ladolescent, le comportement des proches (famille, camarades, enseignants) lgard du tabac semble influencer celui de ladolescent. En raison de lactivit proinflammatoire locale connue des substances irritantes contenues dans la fume, la consommation de tabac doit tre dconseille. Larrt du tabagisme doit tre discut rgulirement avec le patient et en particulier avec ladolescent.

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cette tape, lducation thrapeutique doit amener le patient acqurir les comptences suivantes : - agir sur la prsence de facteurs asthmognes dans son environnement domestique et sa vie sociale et professionnelle ; - adapter ses activits quotidiennes et de loisirs en fonction de la pollution atmosphrique ; - programmer, avec laide du mdecin, larrt du tabac ; - agir sur son environnement pour rduire le risque li lexposition tabagique passive.

3.4. La pratique de lexercice physique La pratique de lexercice physique nest pas contre-indique chez le patient asthmatique, lexception de la plonge sous-marine en scaphandre autonome. Lexercice physique pratiqu rgulirement semble amliorer lestime de soi et augmenter la confiance en soi, notamment chez ladolescent. En cas de limitation de la tolrance leffort, la kinsithrapie peut aider le patient reprendre une activit physique (grade B). ce stade, lducation thrapeutique doit amener le patient acqurir les comptences suivantes : - pratiquer lexercice physique rgulirement en fonction de sa tolrance leffort ; - amliorer sa tolrance leffort.

IV. LA DMARCHE DUCATIVE POUR LES PATIENTS ASTHMATIQUES 1. Lducation thrapeutique est adapte chaque personne asthmatique Lducation thrapeutique est personnalise grce au diagnostic ducatif qui prend en compte un ensemble dinformations concernant le patient. Ces informations permettent de prciser les facteurs estims comme facilitant ou limitant lducation thrapeutique, mais galement les centres dintrt du patient. Elles permettent au soignant dorienter la stratgie dapprentissage et les aspects sur lesquels lducation doit porter en priorit. Si lducation thrapeutique est intgre aux soins, elle comporte nanmoins sa propre dmarche. La personnalisation de lducation thrapeutique sous-entend la ncessit : dun diagnostic ducatif ; dun contrat dducation avec le patient partenaire ; dactivits ducatives structures ; dune valuation des comptences du patient. 2. Le diagnostic ducatif Le diagnostic ducatif est la premire tape de la dmarche ducative. Il slabore progressivement et est volutif. Il permet de dfinir les comptences que le patient est amen acqurir par lducation thrapeutique. Ces comptences doivent tre hirarchises par ordre dimportance et dacceptation par le patient. Le diagnostic ducatif repose sur un entretien individuel et structur au cours duquel sont recueillies des informations non limitatives concernant la personnalit du patient asthmatique, ses connaissances sur la maladie, ses demandes, ses potentialits, sa motivation connatre et

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grer sa maladie, ses conditions de vie et son projet personnel et professionnel. Les principales dimensions du diagnostic ducatif sont prsentes dans le tableau 2. Le diagnostic ducatif peut tre tabli lors de la premire consultation et complt en cours dducation. Il doit tre rvalu chaque rencontre avec le patient. Il est recommand quune attention particulire soit porte aux patients porteurs dun asthme svre ou mal contrl (quelle que soit la svrit), aux patients risque dasthme aigu grave. Il sagit le plus souvent de patients admis auparavant en unit de soins intensifs et ayant t intubs ou de patients admis frquemment aux urgences. En ce qui concerne ladolescent, il est important de lui laisser la possibilit de rencontrer les professionnels de sant en dehors de la prsence de ses parents. Ladolescent sera invit donner son avis sur sa prise en charge et le vcu de son asthme. Ladolescence tant aussi une priode dorientation professionnelle : il est utile dinformer ladolescent lorsque la carrire professionnelle envisage risque de lexposer des agents potentiellement irritants ou allergisants. 3. Le contrat dducation : un partenariat Le diagnostic ducatif aboutit la dfinition des comptences que le patient est amen acqurir et qui figurent dans le contrat dducation. La coordination des professionnels de sant est ncessaire llaboration dune stratgie ducative cohrente pour chaque patient. Les comptences sont composes dun ensemble de connaissances, dactions ou de comportements que le patient asthmatique devrait matriser pour grer son traitement et prvenir la survenue des complications tout en maintenant ou en amliorant sa qualit de vie. Les comptences acqurir sont dominante : - intellectuelle (connaissances, interprtation de donnes, rsolution de problmes, prise de dcision, dveloppement de lesprit critique) ; - gestuelle (habilet technique) ; - de communication avec autrui (capacit transmettre des informations concernant son tat de sant). Les comptences dites de scurit visant ne pas mettre la vie du patient en danger sont indispensables. Dautres comptences spcifiques fondes sur des besoins propres peuvent tre ngocies avec le patient. titre dexemple, une liste de comptences est propose dans le tableau 3. Le contrat dducation prcise les comptences que le patient est amen atteindre tout au long de son ducation. Il sagit, par la ngociation, de rechercher un accord entre le professionnel de sant et le patient. Il est souhaitable que le contrat dducation soit crit sous une forme ou une autre et remis au patient pour lui permettre de sy reporter. Il engage le soignant mettre en uvre les moyens ncessaires au dveloppement et lacquisition des comptences par le patient. 4. La mise en uvre de lducation thrapeutique Les activits ducatives peuvent comporter des temps de sensibilisation, dinformation orale et crite, dapprentissage de la gestion de la maladie et du plan de traitement et dvaluation des comptences. La mise en uvre de lducation ncessite lutilisation de techniques pdagogiques. Parmi celles-ci, il est prfrable de slectionner celles qui favorisent linteractivit. Elles permettent au soignant dvaluer et de renforcer les connaissances et les comportements du patient tout au long de lducation. La prise en compte de lexprience du patient

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permet de lui apporter de nouvelles connaissances, de lui proposer de nouvelles stratgies et de les exprimenter lissue des sances dducation. Les techniques pdagogiques sont slectionnes en fonction de la nature des comptences que le patient est amen acqurir et de ses prfrences. titre dexemple, les techniques les plus adaptes en regard des comptences dvelopper sont prsentes dans le tableau 3. Lutilisation de techniques pdagogiques varies facilite lacquisition par le patient des comptences en renforant sa motivation (grade B). Lducation du patient peut alterner entre des sances individuelles et collectives avec des temps dauto-apprentissage. Linformation crite est un complment possible linformation orale. Elle est utile lorsquelle incite le patient se poser et poser des questions. Pour cela, elle doit tre synthtique, claire et comprhensible pour le plus grand nombre de patients. Il en est de mme pour le contenu des documents audiovisuels. Cependant, la qualit de ces mdias en tant que facilitateurs de lapprentissage, amenant donc le patient acqurir les comptences pour lesquelles ils ont t choisis, doit tre vrifie. Dans une situation optimale, la planification des activits ducatives doit prendre en compte un principe de progressivit, plusieurs sances ducatives peuvent tre ncessaires lacquisition dune comptence. La frquence des sances et leur contenu dpendent des besoins ducatifs et des capacits du patient transfrer les comptences acquises dans sa vie quotidienne. Ltat actuel des connaissances ne permet pas de proposer une frquence ainsi quune dure optimale des sances ducatives. 5. Lvaluation des comptences du patient Lvaluation doit tre considre comme un acte de communication entre le professionnel de sant et le patient, et ceci quel que soit le moment o elle a lieu. Lducation sera dautant plus pertinente que le diagnostic ducatif aura abouti la dfinition correcte des comptences que la personne asthmatique est amene acqurir. Lvaluation se situe deux niveaux. Lvaluation au cours des sances dducation Elle est intgre lapprentissage et se ralise au cours des sances dducation. Par un questionnement adapt, lvaluation permet au patient de prendre conscience de ses russites, de ses difficults, de ses erreurs. Elle dveloppe chez le patient des capacits dauto-valuation lui permettant dentreprendre des activits spontanes dapprentissage. Une valuation permet de vrifier si lensemble des comptences, dcrites dans le contrat dducation, est acquis et dinfrer sur leur transfert ventuel dans la vie quotidienne du patient. Elle renseigne sur lutilit de maintenir les sances dducation planifies ou den prvoir dautres et quelle frquence. Des questions cls sont proposes titre dexemple dans le tableau 4 pour guider lvaluation ; une approche plus complte mettant en relation les comptences dvelopper, les techniques dapprentissage et les mthodes dvaluation appropries est prsente dans le tableau 3. Lvaluation au cours du suivi mdical Chaque visite programme est loccasion dvaluer avec le patient son asthme (contrle et svrit), dadapter le traitement de fond et le plan de traitement en cas dexacerbation, de vrifier la mise en application de lautogestion du traitement (capacit apprcier les symptmes ou mesure du DEP), des techniques dinhalation et didentifier les difficults de vcu de la maladie. Les problmes du tabac et du contrle de lenvironnement sont

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galement abords. Un accompagnement psychosocial adapt peut tre propos au patient afin de trouver avec lui des solutions aux difficults quil rencontre. Il sagit non seulement de faire le bilan des comptences acquises et transfres dans la vie quotidienne et de les renforcer, mais aussi didentifier et danalyser certains indicateurs defficacit long terme de lducation thrapeutique tels que : frquence des exacerbations, du recours aux urgences, des consultations non programmes pour crises dasthme, des hospitalisations, des sjours en ranimation, de labsentisme professionnel et scolaire.

V. LA

MISE EN COHRENCE DES INFORMATIONS EST NCESSAIRE LA CONTINUIT DES SOINS

Il est recommand que le patient puisse bnficier dune synthse des donnes le concernant, cela plusieurs tapes de lducation, en particulier la stratgie thrapeutique, le diagnostic ducatif, les comptences quil va tre amen atteindre et leur valuation. Il est recommand que cette synthse soit faite par le mdecin ou lun des membres de lquipe et transmise aux professionnels concerns. Il est propos que le dossier du patient porte la trace crite des actions des professionnels de sant intervenant dans lducation thrapeutique et celle de la synthse. Chaque professionnel de sant intervenant dans lducation du patient doit pouvoir prendre connaissance de ces informations et les enrichir dans le but de favoriser la continuit des soins. Un exemple des principales rubriques du dossier dducation thrapeutique pour le suivi de la personne asthmatique est propos dans le tableau 5.

VI. CONCLUSION ACTIONS FUTURES Les perspectives de dveloppement de lducation thrapeutique dans lasthme reposent sur la mise en uvre des recommandations. Celle-ci implique des stratgies de diffusion, dappropriation, de formation et dvaluation. Porter les recommandations la connaissance des professionnels par une information large utilisant des canaux de diffusion varis est essentiel. Favoriser lintgration des concepts et des mthodes de lducation thrapeutique dans les pratiques des professionnels par la formation est ncessaire. Donner aux professionnels de sant le sentiment de contrle de lacte ducatif en favorisant lappropriation des recommandations est important, tout comme la cration des conditions de prennit des programmes ducatifs. Lvaluation individuelle, centre sur les comptences, la capacit daction du patient et son tat de sant, doit tre complte par une valuation de la qualit du programme ducatif dans son ensemble : mesure de ses effets et consquences en termes de morbidit, mortalit, consquences psychosociales, qualit de vie et satisfaction des patients ; mesures permettant de comprendre la manire dont a t appliqu, compris, accept et vcu le programme ducatif. Les pistes de recherche identifies lors de llaboration de ces recommandations pourraient sorienter vers les programmes ducatifs et les patients asthmatiques euxmmes.

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Les tudes publies rapportant les rsultats des programmes ducatifs devraient dcrire prcisment les objectifs du programme, les caractristiques de la population concerne, les interventions, les mthodes ducatives, les professionnels impliqus, la mesure des rsultats et les critres de jugement, la dure du suivi. Un tat des lieux des caractristiques des programmes ducatifs, des techniques pdagogiques utilises et de leur qualit, permettrait de porter la connaissance des professionnels les expriences, de capitaliser leurs rsultats et dtudier les conditions dadaptation diffrents contextes de soins. Les mthodes oprationnelles permettant de comprendre les logiques des patients asthmatiques vis--vis des diffrents aspects de la prise en charge de lasthme au quotidien devraient tre tudies. De nouvelles stratgies favorisant ladhsion du patient asthmatique sa prise en charge devraient tre recherches.

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Tableau 1. Critres pour le contrle de lasthme selon les recommandations canadiennes2.


Paramtres Symptmes diurnes Symptmes nocturnes Activit physique Exacerbations Absentisme professionnel ou scolaire Utilisation de bta2 mimtiques VEMS ou DEP Variation du DEP Frquence ou valeur < 4 jours/semaine < 1 nuit/semaine Normale Lgres, peu frquentes Aucun < 4 doses/semaine > 85 % de la meilleure valeur personnelle < 15 % de variation diurne

___________________
2

Boulet LP, et al. Canadian asthma consensus report. Can Med Assoc J 1999; 161 (Suppl 11): S1-61.

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Tableau 2. Principales dimensions du diagnostic ducatif : adaptes par dIvernois et Gagnayre (1995)3 daprs le modle de Green (1980)4.
Dimension biomdicale de la maladie : quest-ce quil (elle) a ? Anciennet de lasthme, son volution, sa svrit Problmes de sant annexes et importants pour le patient Frquence et motifs des hospitalisations Dimension socioprofessionnelle : quest-ce quil (elle) fait ? Vie quotidienne, loisirs Profession, activit Hygine de vie Environnement social et familial Dimension cognitive : quest-ce quil (elle) sait sur sa maladie ? Comment se reprsente-t-il (elle) la maladie, les traitements, les consquences pour lui (elle) et ses proches ? Que croit-il (elle) ? Connaissances antrieures sur la maladie Croyances, reprsentations, conceptions Mcanismes de la maladie Facteurs dclenchant les crises dasthme Rle et mode daction des mdicaments Efficacit des traitements Utilit de lducation Dimension psycho-affective : qui est-il (elle) ? Stade dans le processus dacceptation de la maladie (choc initial, dni, rvolte, marchandage, dpression et enfin acceptation) Situation de stress Ractions face une crise Attitudes Projet du patient : quel est son projet ? Reprage du projet initial Prsentation du projet comme ralisable par lducation

___________________
3

dIvernois J, Gagnayre R. Apprendre duquer le patient. Paris : Vigot ; 1995. Green LW. What is quality in patient education and how do we assess it? Springer Ser Health Care Soc 1980; 4: 137-56.

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Tableau 3. Comptences, techniques pdagogiques, conditions de lapprentissage et instruments dvaluation (accord professionnel).
Ensemble des connaissances, dactions, de Techniques pdagogiques comportements (comptences) que le patient est amen acqurir Lvaluation de lasthme et la comprhension de la maladie Percevoir la prsence de symptmes indiquant lvolution de son tat respiratoire vers la crise dasthme Reconnatre les signes annonciateurs dune tude de cas aggravation de lasthme Raisonnement haute voix Interprter une gne respiratoire (raconter sa dernire crise dasthme) Mesurer correctement son DEP Atelier du souffle : inspirer, souffler Exprimer ses reprsentations et son vcu sur la maladie Mots cls, table ronde et son traitement Ragir en dcidant de faire appel un mdecin en temps Entretien opportun selon des critres prtablis Conditions de lapprentissage Instruments dvaluation

Individuel ou collectif Individuel

Cas clinique QCM Progress test (test de progression)

Individuel ou collectif Individuel ou collectif Individuel

Grille gestuelle couple raisonnement haute voix Entretien oral

avec

le

QROC Progress test (test de progression)

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Tableau 3 (suite). Comptences, techniques pdagogiques, conditions de lapprentissage et instruments dvaluation (accord professionnel).
Ensemble des connaissances, dactions, de comportements (comptences) que le patient est amen acqurir Le traitement pharmacologique Expliquer laction des mdicaments en saidant ventuellement des mcanismes de lasthme Diffrencier laction du traitement de fond et du traitement de la crise Diffrencier une inflammation des bronches et un bronchospasme Techniques pdagogiques Conditions de lapprentissage Instruments dvaluation

Classeur imagier coupl avec un Individuel ou expos interactif collectif Jeu de paille

QROC avec prsentation dun schma lgender Grille gestuelle Cas clinique QCM ou progress test (test de progression) Grille gestuelle couple avec raisonnement haute voix

Utiliser correctement un arosol-doseur standard Mise en situation couple avec le (ventuellement avec une chambre dinhalation) ou raisonnement haute voix autodclench ou un dispositif poudre Dmonstration et manipulation par le patient Interprter la valeur observe du DEP et des symptmes tude de cas ou raisonnement ressentis pour se situer dans lune des trois zones haute voix dautogestion du traitement (verte, orange, rouge) Noter sur son carnet de suivi les rsultats de son DEP et les vnements, le contexte dans lequel surviennent les crises dasthme Adapter son traitement en tenant compte du plan de traitement crit et dfini avec le mdecin, en cas dexacerbation Adapter son traitement en fonction des risques prsents dans son environnement personnel, social et lors dun changement de contexte Expliquer lentourage la maladie et la conduite tenir lors dune crise dasthme Slectionner les informations utiles concernant sa maladie, son traitement (revues, magazines, Internet)

Individuel ou collectif

le

Individuel ou collectif

Cartes de Barrows

Simulation : analyse dun carnet Individuel de suivi tude de cas Individuel

Entretien oral

Cartes de Barrows ou progress test (test de progression) Cas clinique QCM

Chasse aux asthmognes

Individuel ou collectif

Jeu de rles

Individuel ou collectif

Grille dattitudes Questions orales

Mise disposition du patient de Auto-apprentissage ressources documentaires

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Tableau 3 (suite). Comptences, techniques pdagogiques, conditions de lapprentissage et instruments dvaluation (accord professionnel).
Ensemble des connaissances, dactions, de comportements (comptences) que le patient est amen acqurir Le contrle de lenvironnement Agir sur la prsence de facteurs asthmognes dans son environnement domestique, sa vie sociale et professionnelle Identifier la prsence dallergnes dans son environnement Identifier les situations asthmognes afin dadopter une attitude de prvention Adapter ses activits quotidiennes et de loisirs en fonction de la pollution atmosphrique Programmer avec laide du mdecin un arrt du tabac Reconnatre les mfaits du tabac sur son tat respiratoire Limiter la quantit de cigarettes consommes et les occasions de fumer Agir sur son environnement pour rduire le risque li lexposition tabagique passive La pratique de lexercice physique Pratiquer de lexercice physique en fonction de sa tolrance leffort Techniques pdagogiques Conditions de lapprentissage Instruments dvaluation

Expos interactif tude de cas Table ronde individuel Expos interactif tude de cas Table ronde ou

Individuel ou collectif

Cas clinique QCM ou questions de type vrai-faux ou cartes de Barrows Questions orales ou cas clinique QCM, questions de type vrai-faux Cas clinique QCM ou cartes de Barrows

entretien Individuel ou collectif

Individuel ou collectif

Collectif

Questions orales

Reconnatre labsence de contre-indication de toute activit Table ronde ou entretien Individuel ou collectif physique, lexception de la contre-indication lgale de la individuel plonge sous-marine avec bouteille Amliorer sa tolrance leffort (sances de kinsithrapie) Entranement leffort Individuel

Questions orales ou cas clinique QCM

Grille gestuelle

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Tableau 4. Exemples de questions cls pouvant tre utilises lors des sances dducation pour apprcier lvolution de lattitude du patient.
Perception du problme Exprimentation Application dans la vie quotidienne Que savez-vous sur ? Comment allez-vous essayer concrtement ? Comment comptez-vous faire ? Quelles sont les difficults que vous prvoyez ? Comment avez-vous vcu cet pisode ? Comment pourriez-vous continuer de faire ? Parmi vos activits familiales, sociales, professionnelles, de loisirs, quelles sont celles que vous avez d rduire ou abandonner ? Que voudriez-vous entreprendre que votre asthme vous empche de faire ?

Interprtation dun vnement Maintien des comportements Qualit de vie

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Tableau 5. Principales rubriques du dossier dducation thrapeutique pour le suivi de la personne asthmatique.
Identit du patient (nom, prnom, date de naissance, matrise de la langue) Type dasthme et traitement Dimensions du diagnostic ducatif Personnalit Projet personnel et professionnel Connaissances sur sa maladie Contraintes professionnelles : mtier, situations risque Capacits du patient agir : potentialits dapprentissage, motivations, centres dintrt Conditions de vie : entourage, personnes ressources, activit physique Tabagisme : fumeur habituel ou occasionnel, tentatives darrt, tabagisme passif

Poser un diagnostic ducatif en quelques lignes


Dfinition des comptences dvelopper par le patient valuation de son asthme et de ses connaissances sur sa maladie Planification de son traitement pharmacologique Pratique des techniques dinhalation Contrle de son environnement et programmation de larrt du tabac Pratique de lexercice physique Mise en uvre de lducation thrapeutique Planification des sances ducatives : comptences abordes, dure, frquence, techniques pdagogiques Sances individuelles, collectives et dauto-apprentissage Suivi ducatif valuation des comptences acquises, maintenir et renforcer volution de la pratique des techniques dinhalation Difficults dautogestion du traitement par le patient Vcu de la maladie au quotidien Maintien des sances ducatives planifies et utilit den prvoir dautres Suivi mdical valuation de lasthme (contrle et svrit) Adaptation du traitement de fond Adaptation du plan daction Contrle de lenvironnement et arrt du tabac Frquence des exacerbations, du recours aux urgences, des consultations non programmes, des hospitalisations, des sjours en ranimation, de labsentisme professionnel ou scolaire

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PARTICIPANTS
Ces recommandations ont t rdiges la demande des Caisses dassurance maladie et de la Direction gnrale de la sant. Elles ont t tablies sous lgide de lAgence nationale daccrditation et dvaluation en sant et en collaboration avec des reprsentants de : lAssociation franaise de rducation et dvaluation en kinsithrapie ; lAssociation pour la promotion de lexpertise et de la recherche en soins infirmiers ; le Collge national des gnralistes enseignants ; le Comit franais dducation pour la sant ; la Socit de formation thrapeutique du gnraliste ; la Socit franaise dallergologie ; la Socit franaise des infirmiers en soins intensifs ; la Socit franaise de mdecine gnrale ; la Socit de pneumologie de langue franaise. La mthode utilise est celle dcrite dans le guide dlaboration des Recommandations pour la pratique clinique Bases mthodologiques pour leur ralisation en France 1999 publi par lANAES. Lensemble du travail a t coordonn par Mme Anne-Franoise PAUCHET-TRAVERSAT sous la responsabilit de M. le Dr Patrice DOSQUET, responsable du service recommandations et rfrences professionnelles. La recherche documentaire a t coordonne par Mme Emmanuelle BLONDET, documentaliste, avec laide de Mme Maud LEFEVRE, sous la responsabilit de Mme Rabia BAZI. Le secrtariat a t ralis par Mlle Marie-Laure TURLET. LAgence nationale daccrditation et dvaluation en sant tient remercier les membres du comit dorganisation, les membres du groupe de travail, les membres du groupe de lecture et les membres du Conseil scientifique qui ont particip ce travail.

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COMIT DORGANISATION
Mme Marie-France Bouchet, cadre infirmier anesthsiste, Bry-sur-Marne Mme Annie Compagnon, cadre infirmier, Crteil M. le Pr Philippe Godard, pneumologue, Montpellier M. Pascal Gouilly, kinsithrapeute, Verny M. le Dr Hugues Morel, pneumologue, Dinan Saint-Malo M. le Dr Jean-Claude Pujet, pneumologue, Paris Mme le Dr Brigitte Sandrin-Berthon, mdecin de sant publique, Vanves M. le Pr Jos-Manuel Tunon de Lara, pneumologue, Bordeaux

GROUPE DE TRAVAIL
M. le Pr Philippe Godard, pneumologue, Montpellier, prsident du groupe M. le Dr Hugues Morel, pneumologue, Dinan - Saint-Malo, charg de projet du groupe Mme Anne-Franoise Pauchet-Traversat, chef de projet, service des recommandations et rfrences professionnelles, Anaes, Paris Mme Isabelle Berthon, cadre infirmier, Metz M. Franois Bridon, cadre de sant kinsithrapeute, Vichy M. Claude Dubreuil, kinsithrapeute, Paris Mme Laurence Halimi, psychologue, Montpellier Mme Jacqueline Iguenane, sciences de lducation, Bobigny Mme Franoise Martin-Dupont, infirmire, Bordeaux M. le Dr Christian Philippe Michel, mdecin gnraliste, Strasbourg Mme Agns Mouren-Provensal, infirmire, Mougins M. le Dr Franois Pellet, pneumologue, Bordeaux M. le Dr Jol Petite, mdecin gnraliste, Bart Mme le Dr Anne PrudHomme, pneumologue, Tarbes Mme Christiane Rizzolini, cadre infirmier, Le Chesnay M. le Dr Nicolas Roche, pneumologue, Paris M. le Dr Philippe Serrier, mdecin gnraliste, Paris Mme Claire Sevin, pharmacienne, Clamart

GROUPE DE LECTURE
Mme Maria Teresa Alfonso-Roca, ducation mdicale, Albacete, Espagne Mme Sylvie Aubreton, kinsithrapeute, ClermontFerrand Mme le Dr Anne Benard, pneumologue, Roubaix M. le Dr tienne Bidat, allergologue, pneumologue, pdiatre, Paris M. le Dr Vincent Boisserie-Lacroix, pneumologue, pdiatre, Bordeaux Mme Marie-France Bouchet, cadre infirmier anesthsiste, Bry-sur-Marne M. le Pr Louis-Philippe Boulet, pneumologue, Qubec M. le Dr Philippe Chaumier, pneumologue, Les Mureaux M. le Dr Patrick Chevallier, gnraliste, Maule M. le Dr Jean-Pierre Colin, gnraliste, Mandeure Mme Annie Compagnon, cadre suprieur infirmier, Crteil Mme le Dr Franoise Cusin, mdecin dpartemental lInspection acadmique, Mcon M. le Pr Jean-Franois DIvernois, sciences de lducation, Bobigny Mme Ccile Dantzer, psychologuepidmiologiste, Bordeaux M. le Dr Michel David, pharmacien, Lyon M. le Pr Frdric de Blay, pneumologue, allergologue, Strasbourg M. le Pr Alain Deccache, sant publique, ducation du patient, Bruxelles M. le Dr Jean-Louis Demeaux, gnraliste, Bordeaux

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Mme le Dr Aude-Emmanuelle Develay, sant publique, membre du conseil scientifique de lANAES M. le Pr Alain Didier, pneumologue, allergologue, Toulouse Mme le Dr Nathalie Dumarcet, chef unit information et recommandations thrapeutiques, AFSSAPS, Saint-Denis M. le Pr Daniel Dusser, pneumologue, Paris M. le Dr Patrick Emeriaud, gnraliste, Le Bignon M. le Pr Robert Farinotti, pharmacien, ChatenayMalabry M. le Dr Jean-Pierre Ferry, gnraliste, Audincourt M. le Pr Rmi Gagnayre, sciences de lducation, Bobigny M. le Dr Lionel Galtier, gnraliste, le de Brhat Mme le Dr Michle Garabedian, directeur de recherche CNRS, membre du conseil scientifique de lANAES M. le Pr Bernard Gay, gnraliste, membre du conseil scientifique de lANAES Mme Batrice Ginires, psychologue clinicienne, Foix M. Pascal Gouilly, kinsithrapeute, Metz M. le Dr Dominique Gras, gnraliste, Strasbourg Mme Muriel Hamon, kinsithrapeute, formatrice en pneumologie, Boulogne-Billancourt M. le Pr Christophe Leroyer, pneumologue, Brest Mme Pierrette Lhez, directeur dcole de cadres, membre du conseil scientifique de lANAES M. le Dr Grard Lyon, gnraliste, Paris M. le Dr Yves Magar, pneumologue, allergologue, Paris M. le Dr Gilles Mangiapan, pneumologue, Crteil M. le Dr Renzo Marcolongo, immunologue, Padoue M. le Dr Franois Martin, pneumologue, sant publique, Dreux Mme le Dr Colette Moulines, mdecin conseiller technique lInspection acadmique, Pau M. le Dr Flix Navarro, conseiller de recteur, sant publique, Toulouse M. le Dr Philippe Nguyen Thanh, gnraliste, Vernon M. le Dr Philippe Nicot, gnraliste, Panazol M. le Dr Fabrice Paganin, pneumologue, SaintDenis, la Runion M. le Dr Michel Papa, gnraliste, Nice Mme Hlne Pennamen, infirmire, Bry-sur-Marne M. le Dr Serge Piroux, gnraliste, CraponneArzon

M. le Pr Christophe Pison, pneumologue, Grenoble M. le Dr Dominique Ploin, pdiatre, Lyon M. le Dr Bertrand Prouff, gnraliste, Anglet M. le Dr Franois Provitolo, gnraliste, Besanon M. le Dr Jean-Claude Pujet, pneumologue, Paris Mme le Dr Dorothe Querleu, sant publique, Inspection acadmique, Lille M. le Pr Jean-Louis Racineux, pneumologue, Angers Mme le Dr Martine Reidiboym, valuateur, AFSSAPS, Saint-Denis M. le Dr Guy Rostoker, chef unit recommandations thrapeutiques, AFSSAPS, Saint-Denis Mme le Dr Brigitte Sandrin-Berthon, sant publique, Vanves M. le Dr Marc Sapene, pneumologue, Bordeaux M. le Dr Christian Sevette, pneumologue, Perpignan M. le Dr Franois Steenhouwer, pneumologue, Roubaix M. le Dr Rodolphe Stenger, pneumologue, allergologue, Obernai M. le Pr Andr Taytard, pneumologue, Pessac M. le Pr Jos-Manuel Tunon de Lara, pneumologue, allergologue, Bordeaux M. le Dr Philippe Van Es, gnraliste, Paris M. le Pr Daniel Vervoet, pneumologue, allergologue, Marseille Mme le Dr Pascale Villanueva, pneumologue, allergologue, Bordeaux M. le Pr Alain Vergnengre, pneumophtisiologue, allergologue, membre du conseil scientifique de lANAES

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