POLTICAS SOBRE LA DISCAPACIDAD EN LA ARGENTINA

el desafo de hacer realidad los derechos

Carlos H. Acua y Luis G. Bulit Goi compiladores

ndice
siglo veintiuno editores argentina, s.a.

Guatemala 4824 (0142gnup), Buenos Aires, Argentina siglo veintiuno editores, s.a. de c.v. Cerro del Agua 248, Delegacin Coyoacn (04310), D.F., Mxico
siglo veintiuno de espaa editores, s.a.

Sector Foresta n 1, Tres Cantos (28760), Madrid, Espaa

Prlogo: Por una mejora de las polticas pblicas dirigidas a las personas con discapacidad Miguel ngel Verdugo Alonso Introduccin Carlos H. Acua y Luis G. Bulit Goi I. Discapacidad: derechos y polticas pblicas Carlos H. Acua, Luis G. Bulit Goi, Mariana Chudnovsky y Fabin Repeta 1. De la cuestin de los derechos a la cuestin de la discapacidad 1.1. La cuestin de derechos 1.2. El cambio de paradigma: del modelo mdico-cntrico al modelo social La discapacidad a la luz de las teoras de justicia El proceso de la Convencin El modelo social El modelo social: consecuencias y obstculos 2. Contexto poltico-institucional de las polticas de discapacidad 2.1. Institucionalidad estatal y lgica de las polticas pblicas en la Argentina: el contexto en el que se enmarcan las polticas de discapacidad 2.2. Federalismo, descentralizacin y el costo de las recetas universales 2.3. Cunto sabemos sobre la discapacidad en la Argentina? 2.4. Jugando a las escondidas con los sistemas estatales 2.5. Pobreza institucional, pobreza social y conflicto

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Polticas sobre la discapacidad en la Argentina: el desafo de hacer realidad los derechos // Compilado por Carlos H. Acua y Luis G. Buit Goi. - i 5 ed. - Buenos Aires : Siglo Veintiuno Editores, 2010. 384 p. ; 23x16 cm. ISBN 978-987-629-146-0 i. Polticas Pblicas. 2. Polticas de Salud. I. Acua, Carlos H., comp. II. Bulit Goi, Luis G., comp. CDD 320.6

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Los puntos de vista y las opiniones que se presentan en ese documento son exclusivamente de los autores y no necesariamente reflejan los dd Banco Inleramericano de Desarrollo, los de su Directorio Ejecutivo ni los de las pases que representan.

Banco Interamericano de Desarrollo 201 o, Siglo Veintiuno Editores Diseo de cubierta: Mariana Migueles ISBN 978-987-629-146-0 Impreso en Impresiones Martnez // Dardo Rocha 1860, Cindadela, en el mes de noviembre de 2010 Hecho el depsito que marca la ley 11.723 Impreso en Argentina // Made in Argentina

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I. Discapacidad: derechos y polticas pblicas

Carlos H. Acua, Luis G. Bulit Goi, Mariana Chudnovsky y Fabin Repeta

Dado que el pblico al que apunta este volumen es variado en sus prioridades, su dinmica de trabajo y su formacin,6 este captulo persigue un equilibrio entre, por un lado, la transferencia de informacin contextual a la temtica de la discapacidad en la Argentina y, por el otro, la definicin de la lgica y los supuestos normativos, tericos y metodolgicos que sustentan nuestro anlisis. Nuestra "hoja de ruta" para alcanzar estesdoble objetivo se estructura en cuatro pasos. Primero, se introduce la nocin de derechos en el tratamiento de la discapacidad, prestando atencin a los contenidos y el sicrnificado del proceso de evolucin del paradigma mdico-cntrico al modelo social de la discapacidad. A partir de este marco conceptual, y en segundo lugar, el relato desagrega el foco de su mirada hacia el caso nacional que nos ocupa: la Argentina. Lo hace identificando rasgos generales de su institucionalidad estatal, cuya lgica, si bien impacta de manera relevante sobre la cuestin de las polticas de discapacidad, excede este terreno. De esta forma, se sintetiza la lgica poltico-institucional argentina que obstaculiza instrumentar mejores polticas pblicas en general, destacando como factores histricos la inestabilidad institucional, un federalismo desintegrado, la forma que cobr la descentralizacin, la insuficiencia de informacin, debilidades sistmicas e intereses ligados a la pobreza institucional. En el tercer apartado, ya inmersos en el citado marco general que conceptualiza la discapacidad desde los derechos y la justicia e identifica las propiedades generales de la lgica poltico-institucional argentina, se sostiene que los procesos de gobierno, coordinacin e implementacin

6 Tanto especialistas y acadmicos como aquellos que desde la sociedad comprometen su accionar con la discapacidad, as como los hacedores de las polticas -gobernantes y funcionarios- y sus asesores.

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DISCAPACIDAD: DERECHOS Y POLTICAS PBLICAS 2como es el caso de la tortura, la represin ilegtima o los delitos de lesa humanidad, mientras que se olvidan, o se relegan a una posicin subalterna, los derechos sociales que tambin hacen a la condicin humana. Siguiendo en este punto a Abramovich y Pautassi (2009), el enfoque de derechos que, como veremos, posee una importancia central en la cuestin de la discapacidad, cobra un nuevo sentido en un contexto internacional en el que se ha experimentado el fracaso de polticas sociales que confiaban en la superacin de las brechas hacia el desarrollo, en el efecto de derrame de las reformas estructurales encaradas a fines del siglo pasado. Advierten estos autores, sin embargo, que "este nuevo consenso no surge de un enfoque renovado en trminos de una visin amplia en torno a los derechos humanos, sino [que] parte de la bsqueda de nuevos elementos superadores ante el evidente fracaso de las polticas focalizadas de las dcadas de los ochenta y noventa" (2009: 280). Tambin afirman que para "incorporar un marco de derechos en las estrategias de desarrollo debe tenerfse] en cuenta que, si el mismo se aplica sobre las bases de un modelo econmico vulnerable -como demuestra serlo el modelo heredado de los noventa, a pesar de las recuperaciones poscrisis y el actual ciclo de las economas atravesado por la crisis econmica internacional, consolidara una suerte de 'ficcin ciudadana' en lugar de la consolidacin de un marco de derechos en un modelo econmico slido" (2009: 283). Por consiguiente, [...] uno de los principales aportes, y al mismo tiempo, de los desafos del campo de los derechos humanos [...] reside en la capacidad de guiar con estndares y principios la actuacin de los Estados democrticos en las situaciones concretas, tanto lajurisprudencia de los tribunales, a fin de determinar el alcance de los derechos, como los procesos de formulacin de polticas pblicas, contribuyendo de ese modo al fortalecimiento de las garantas institucionales y sociales de esos derechos en los diferentes espacios nacionales (287). En el caso de las personas con discapacidad (PCD), aun reconociendo que han existido enormes avances en las normas, las polticas y hasta en su consideracin social, la cuestin de derechos se evidencia de manera palpable como aquella "ficcin ciudadana" mencionada por Abramovich y Pautassi. Esta ficcin no slo alude a derechos que se declaman y no se cumplen, sino que adems refiere al mantenimiento de estructuras institucionales, nociones valorativas y acciones en los mbitos pblicos

de toda poltica pblica no son lineales ni se desarrollan en un espacio homogneo. Para comprender este dinamismo y la manera en que estos diversos espacios o arenas de poltica se entrelazan potenciando o frustrando polticas, se definen las caractersticas del Sistema de Polticas y Programas de Discapacidad (SPPD) que articula los mltiples mbitos institucionales (subsistemas) en los que se despliega el accionar de los distintos actores ligados a la discapacidad. En cuarto lugar, esta nocin sistmica de la generacin de polticas pblicas lleva a reconocer la relevancia de comprender las interrelaciones y la dinmica propia de los diversos mbitos que, con distintas reglas y actores, se organizan de modo ms o menos funcional al mejoramiento de las polticas de discapacdad. En funcin ce ello, el ltimo apartado brinda la metodologa de anlisis para explicar las instituciones y los actores (como sujetos que con determinados recursos y capacidades son portadores de intereses e ideologa) as como la forma en que se vinculan para forjar comportamientos y procesos de poltica.

1. DE LA CUESTIN DE LOS DERECHOS A LA CUESTIN DE LA DISCAPACIDAD

La cuestin vinculada a las personas con discapacidad pas de ser una temtica en la que el foco era "la persona" como portadora de alguna discapacidad, a centrar el anlisis en "los derechos" de esa persona con discapacidad. Por ello, resulta necesario comenzar con una referencia a lo que podemos denominar "la cuestin de derechos" en la Argentina.

1.1. LA CUESTIN DE DERECHOS

Desde un enfoque hacia la persona con discapacidad centrado en la discapacidad y no en el individuo, en la necesidad de su adaptacin al medio y no del medio a sus necesidades, al reconocimiento de que lo que est verdaderamente en juego es el respeto de sus derechos como persona y ciudadano, el derrotero conceptual no puede divorciarse de la mirada integral del proceso de la "cuestin de derechos" en muchos otros aspectos (pobreza, gnero, niez y adolescencia, etc.). Para ello basta con sealar que, en la concepcin generalizada de la sociedad, la cuestin de derechos humanos parece reducirse al repudio slo de algunos de los aspectos que la conforman pero que sin duda rio la agotan,

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DISCAPACIDAD: DERECHOS Y POLTICAS PBLICAS 27 1 desafo para que el "modelo social"3 del que se impregna este primer tado internacional del nuevo siglo se consolide en lo conceptual y en I instrumental presenta, entonces, una ventaja central: se expide sobre i "qu" hacer en trminos de la direccin estratgica, aunque recono. JQ q ue ei "cmo" (formas, tiempos, prioridades, etc.) depender de los condiciones de cada sociedad. En este sentido, las dificultades residen i) comprender las especificidades e implicancias del paradigma o modelo social sobre la discapacidad; ii) contrastar ese paradigma con las eolticas y acciones tanto del Estado como de los efectores privados y las organizaciones representativas de las PCD; iii) disear e instrumentar estrateias para encaminar el entramado de polticas, programas y prestaciones que apuntan a beneficiar a las PCD en una direccin consistente con un modelo de inclusin social.

y privados que obturan la posibilidad del reconocimiento pleno de los derechos y adems retroalimentan una matriz de exclusin. Es en el marco de este proceso de afianzamiento y reconocimiento de la centralidad de la cuestin de derechos que en el mbito internacional, y precisamente en el "sistema" de los derechos humanos, irrumpe el primer tratado del siglo XXI en la materia, y justamente en la temtica que nos ocupa: la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en la Asamblea General de la ONU el 13 de diciembre de 2006. Adems de la particularidad de su gnesis -como se abordar de modo especfico ms adelante-, uno de los aspectos relevantes de este instrumento de derecho internacional, y local a partir de su ratificacin plena, es que contiene en su texto y en sus conceptos la "capacidad de guiar con estndares y principios" que reclaman Abramovich y Pautassi (2009). En efecto, no se trata de un instrumento en el que slo se declaran los principios, valores y derechos que deben respetarse a propsito de la discapacidad, sino que se avanza un paso ms al determinar los estndares bsicos y los medios instrumentales a travs de los cuales esos principios, valores y.derechos dejan de ser virtuales y se convierten en realidad. De esta manera, y sin constituir una nueva receta universal de poltica (esto es, sin indicar acciones supuestamente vlidas para todo momento y lugar) , brinda una nueva estructura al campo7 en el que se despliegan las polticas, programas y acciones ligados a la discapacidad. sta no es una cuestin menor para el tema que abordamos ya que, bajo el prisma de "qu es lo mejor para una PCD", se ha debatido largamente en estos ltimos treinta aos sobre diversos abordajes posibles y sobre las polticas y acciones de implementacin que cada uno conlleva. En lnea con lo que sealan Abramovich y Pautassi (2009), en el sentido de que las polticas sociales deben ir alejndose de la construccin de un "ideal abstracto" basado en la concepcin de un individuo libre, racional, conocedor de s mismo y de sus posibilidades para superar, por s solo, las condiciones de exclusin social (p. 298), el nfasis de la Convencin se orienta a las trabas, barreras y dificultades que la sociedad antepone entre la PCD y su plena inclusin, y supera, en cierta forma, el disenso sobre los orgenes y consecuencias de la exclusin social en general.

1.2. EL CAMBIO DE PARADIGMA: DEL MODELO MDICO-CNTRICO 9 AL MODELO SOCIAL

El heterogneo conjunto de las PCD en la Argentina enfrenta una batera de respuestas para atender su particular problemtica. Desde la poca de la colonia, esas respuestas han estado atravesadas por una misma matriz ideolgica, aun cuando su amplitud y su nivel de complejidad hayan variado sustancialmente en lo conceptual: que la PCD tiene "un problema" que debe "superar" para poder "adaptarse" a la sociedad.

7 A la lgica y normativa de las propiedades del problema, los presupuestos bsicos para su abordaje, los nuevos lmites de inclusin/exclusin de lenguajes, objetivos y acciones, etc.

8 Utilizamos la categora "modelo" de manera laxa, esto es, sin imputar la condicin o presencia de una estructura formal acabada o de contenidos rgidos y completos (tomando, de esta manera, distancia de las nociones econmicas de "modelo", que lo conciben ya sea como el resultado de un ejercicio de representacin simplificada de procesos complejos, ya sea como recetario de acciones tendientes a alcanzar un equilibrio de mayor eficiencia). En nuestro caso, al entenderlo como un marco de pensamiento y accin que incorpora tanto aspectos ordenadores como normativos para comprender, e influir en, la dinmica de las relaciones sociales, lo consideramos un equivalente funcional de la nocin de "paradigma" o "enfoque". Si bien esto es obviamente debatible, creemos que es eficaz para facilitar nuestra argumentacin y anlisis. 9 En la literatura en espaol este trmino se usa indistintamente con categoras como ''modelo" o como paradigma "mdico" o "rehabilitador", y refiere, sustancialmente, al enfoque de la problemtica cuyo centro o foco de anlisis es la persona y su patologa. Es posible que en otros contextos el "modelo rehabilitador" haya tenido otros alcances, como en el caso de pases en ios que, por efecto de conflictos blicos, se gener una fuerte presin de la sociedad civil para lograr la atencin adecuada de los ex combatientes (como

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DISCAPACIDAD: DERECHOS Y POLTICAS PBLICAS 29 legislado. Sin perjuicio de ello, no puede desconocerse el valor de las 1 ves como reglas de juego formales ni la necesidad de adecuarlas a las autas conceptuales de la Convencin, llenar los vacos, eliminar las contradicciones y enderezar el camino hacia la efectiva implementacin del modelo social de la discapacidad, tarea que puede ser llevada adelante de dos maneras: i) una decisiva e integral revisin de todas las normas legales, o ii) una adecuada reinterpretacin jurdica de sus trminos a la luz de la CDPCD, tarea en la que la accin de la jurisprudencia de los tribunales puede ser decisiva (Abramovich y Pautassi, 2009: 1 y ss.). No es ste el mbito pertinente para extendernos sobre esa evolucin, dado que el tema ya ha sido abordado en profundidad (cf. Palacios, 9008). Pero lo cierto es que el llamado "modelo social de la discapacidad" (que se especificar ms abajo), ahora reconocido instrumentalmente en el mbito internacional y local, obliga a una revisin del entramado sociopoltico y de la economa poltica de las polticas pblicas vinculadas directa e indirectamente a la temtica de la discapacidad, de la normativa legal, de sus formas de aplicacin concreta, de las acciones de los diferentes actores estatales y no estatales, y de los contextos institucionales en los que stas se desenvuelven. Este anlisis se torna necesario porque el armazn de reglas formales e informales se ha construido "a caballo" de ambos paradigmas y, en consecuencia, ha generado contradicciones, incumplimientos, tensiones entre diversos intereses e inercias que obturan el avance hacia el reconocimiento pleno de los derechos de las PCD y la oportunidad de que stos puedan ejercerse efectivamente. Por lo tanto, el camino a recorrer implica: Reconocer el cambio de paradigma. Comprender sus implicancias concretas. Detectar los elementos que impulsan o retardan su aplicacin efectiva. Proponer el debate para superar las brechas y tensiones as definidas. Dicho esto, vale aclarar que sera incorrecto sostener que detrs del modelo mdico no est presente el concepto de derechos de la PCD, aunque naturalmente acotado a la percepcin de la temtica determinada por su contexto social, cultural y poltico. Por otra parte, como en toda mutacin de paradigma, el abandono de la estrecha mirada mdico-cntrica no significa negar la relevancia que muestran los avances mdicos,

Podra decirse que, hasta hace relativamente muy poco, no diferan demasiado las acciones e intervenciones pblicas y privadas instrumentadas a travs de las Damas de la Caridad, la Sociedad de Beneficencia o, ms cerca en el devenir histrico, otro tipo de efectores como las organizaciones de la sociedad civil o entes pblicos ms o menos especficos: el foco estuvo histricamente en la PCD, en la patologa que exhiba, en las formas encaradas para que fuera ella la que se adaptara al medio (ms amplio o ms restringido, segn la poca) al que se la pretenda integrar. Las respuestas, por tanto, siempre fueron de "proteccin", de "asistencia", de "compensacin". El desafo de analizar las polticas pblicas sobre discapacidad en la Argentina plantea, como primera necesidad, precisar el paradigma conceptual desde el cual se llevar adelante el estudio y dar contenido a los aspectos valorativos y propositivos del trabajo. La incorporacin de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPCD) y su Protocolo Adicional, aprobados por la Asamblea de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, al entramado normativo internacional de los derechos humanos, y su recepcin en la legislacin argentina luego de que ambas Cmaras del Congreso los suscribieran y ratificaran mediante la Ley 26 378, constituyen una bisagra importante en el proceso iniciado hace ms de veinte aos, en el que han convivido, respecto de las PCD y el reconocimiento y goce de sus derechos, dos paradigmas: por un lado, el centrado en la patologa, mdico-cntrico o rehabilitador, y, por el otro, el social o "de derechos".10 Como se ver en los captulos referidos a la normativa y las estadsticas de discapacidad, el tema legal no parece ser, a los ojos de muchos actores relevantes dentro y fuera del Estado, la principal fuente de obstculos para el reconocimiento de los derechos de este grupo social, ya que ms que un reclamo de reforma existe una exigencia de cumplimiento de lo

en los Estados Unidos). En este trabajo seguimos a Palacios (2009), quien habla fundamentalmente de los tres modelos por los que ha atravesado la cuestin de la discapacidad: el de prescindencia, el rehabilitador y el social. Por ende, utilizamos los trminos "rehabilitador", "mdico" o "mdicocntrico" como equivalentes. Del mismo modo, se incluirn indistintamente los trminos "modelo social" o "de derechos". 10 A lo largo del trabajo, al hablar de un enfoque "de derechos" se hace referencia a una postura en virtud de la cual el objetivo de las polticas pblicas o de las acciones de las OSC apuntan a que la plena inclusin de las PCD se desarrolle sobre bases instrumentales que implican no tanto una adaptacin de la persona al medio sino una adecuacin del medio a las necesidades de la persona.

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DISCAPACIDAD: DERECHOS Y POLTICAS PUBLICAS 31 o-aranticen slo condiciones de "posibilidad" en el marco del goce ce laslibertades individuales. S" los "bienes sociales" que deben distribuirse y las pautas para que esa A' tribucin sea justa dependen del contexto cultural e histrico, como ostiene en las concepciones actuales del Estado de Bienestar, y como repone Ronald Dworkin (1992), es necesario superar la brecha de la Yclusin mediante una sana redistribucin de esos bienes atendiendo a los derechos de los excluidos. A.n ms, quiz sea necesario recurrir a los instrumentos de la disriniinacin positiva11 que nos propone el liberalismo igualitario de fohn Rawls (1986), de manera de analizar la justicia de esa redistribucin colocndonos (al momento de la distribucin) detrs de su 'Velo de la ignorancia", para no sufrir los efectos de nuestros propios condicionamientos. Este breve recorrido muestra que, si bien se ha avanzado algo, an resta mucho por hacer en cuanto al reconocimiento pleno de los derechos de las PCD. Porque, en definitiva, este reconocimiento en general se ha empantanado en lo que podemos llamar "acciones o polticas compensatorias", que tienden a mitigar una situacin de injusticia pero que no nos llevan a conocer en profundidad ni sus causas ni los mejores caminos para superarla. Incluso, como acertadamente sostiene Sen, ha tendido un manto de olvido hacia ms de 600 millones de personas en todo el mundo, ha generado una sensacin de complacencia con la inaccin y una ausencia de autocrtica hacia las polticas pblicas y concepciones ticas, y como consecuencia de todo ello ha logrado que un sinnmero de normas jurdicas -aunque imperfectas permanezcan incumplidas. Por eso resulta necesario comprender la realidad, las aspiraciones, los objetivos y los instrumentos que reclama la persona con discapacidad para que se le reconozcan sus derechos. Y por ello es tambin necesario para los "operadores del derecho", para los "actores sociales" que han de incidir sobre su persona, su patrimonio, su liberad y su ciudadana, tanto buscar ese conocimiento como desprenderse de preconceptos que parecen estar

as como en general los tecnolgicos, tanto para el bienestar de las PCD como para facilitar su inclusin social. En este sentido, al modelo social se lo debe comprender como una instancia superadora de las limitaciones del mdico-cntrico; una nueva instancia capaz de integrar los aspectos positivos de este ltimo bajo una lgica de inclusin social.

La discapacidad a la luz de las teoras de justicia

Si, como se dijo ms arriba, estamos claramente ante una "cuestin de derechos", resulta imprescindible analizar brevemente cmo se aborda la problemtica de la discapacidad desde la dimensin de la justicia. Las diferentes teoras de la justicia, de alguna manera, han omitido adentrarse a fondo en la problemtica de las PCD y en su derecho a ser realmente incluidas con plenitud en la sociedad. Y aun cuando han contribuido en buena parte al reconocimiento de que estamos estrictamente frente a una cuestin de derechos humanos, es necesario avanzar todava ms. En este sentido, Amartya Sen (2004: 9-10) ha sealado: Dado lo que puede lograrse a travs de la intervencin inteligente y humana, es increble cuan inactivas e indiferentes la mayora de las sociedades pueden ser respecto a la existencia de una carga no compartida de la discapacidad. Al alimentar esta inaccin, la confusin conceptual juega un rol importante. Adems de que las teoras de justicia establecidas resultan ser inadecuadas para proporcionar un entendimiento satisfactorio de la minusvala de la discapacidad, el sostenimiento entrelazado de estos abordajes tradicionales no slo afecta los discursos y la filosofa, sino que tambin tiene una influencia en el alcance de las discusiones pblicas en esta materia crticamente importante. El utilitarismo -desde Jeremy Bentham, que promueve el ideal de justicia sobre la base de la satisfaccin de las preferencias personales, hasta la postura extrema de Peter Singer, que lleva a considerar lo justo como "lo ms til para el mayor nmero", lo que conlleva la justificacin del sacrificio (aun fsico) de las minoras- pone hoy en serio riesgo incluso la supervivencia del colectivo con discapacidad (Amor Pan, 2007). Una visin neoliberal de la justicia nos dir que el derecho a la igualdad se satisface toda vez que se asegure que el colectivo no sufrir dao y

11 Se entiende por discriminacin positiva o accin afirmativa aquella accin que, a diferencia de la discriminacin negativa o discriminacin a secas, promueve polticas de trato preferente a determinados grupos sociales que histricamente han sido objeto de discriminacin en el acceso o distribucin de ciertos recursos, compensando de este modo los prejuicios o la discriminacin de la que fueron vctimas.

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DISCAPACIDAD: DERECHOS Y POLTICAS PBLICAS 33 [...] el resultado de un largo proceso, en el que participaron varios actores: Estados miembros de la ONU, observadores de la ONU, cuerpos y organizaciones importantes de la ONU, relator especial sobre discapacidad, instituciones nacionales de derechos humanos y organizaciones no gubernamentales, entre las que tuvieron un papel destacado las organizaciones de personas con discapacidad y sus familias. Este nuevo instrumento supone importantes consecuencias para las personas con discapacidad, y entre las principales se destaca la "visibilidad" de este grupo ciudadano dentro del sistema de proteccin de derechos humanos de Naciones Unidas, la asuncin indubitada del fenmeno de la discapacidad como una cuestin de derechos humanos, y el contar con una herramienta jurdica vinculante a la hora de hacer valer los derechos de estas personas (Cabra de Luna et al.. 2007: 61 y ss). Con ese "bagaje", la Convencin se incorpora al plexo institucional de los derechos humanos a los que hace referencia expresa el art. 75, inc, 22, de la Constitucin Nacional y, en consecuencia, a sus garantas explcitas. Constituye as, en conjunto con sus antecedentes, una norma de cumplimiento obligatorio y un elemento de interpretacin y de valoracin imprescindible toda vez que se hable de discapacdad. Desde esa perspectiva y con esos antecedentes, la Convencin seala que "la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interaccin entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones, con las dems" (Prembulo, inc. f). Esta moderna definicin de la discapacidad tiene inicialmente dos implicancias en el mbito de las polticas pblicas: i) su diseo debe ser flexible y su implementacin, revisada con frecuencia para adecuarse a la evolucin de la temtica de la discapacidad; y ii) el eje de las acciones no est en las "personas con discapacidad" sino en el contexto social en el que ellas tienen derecho a desenvolverse. Ambos puntos someten a dura prueba el tradicional "ciclo" de las polticas pblicas (Aguilar Villanueva, 2003), ya que se requiere un minucioso anlisis cuando llega el momento de las definiciones, un adecuado y permanente control de implementacin y un sistemtico espacio de retroalimentacin y actualizacin.12

"escritos en piedra" en nuestras leyes, en nuestros tratados de derecho, en nuestras prcticas judiciales, en nuestras aulas, en nuestras universidades (Bulit Goi, 2008a y b). Porque, como bien nos recuerda Sen: Mientras la economa, particularmente la economa difunta, debe ser responsabilizada al menos en parte de los males del mundo, [...] la filosofa tambin [...] ejerce una influencia poderosa en las ideas que afectan las polticas, instituciones y prcticas. Las teoras involucradas hacen su propia contribucin, pero incluso las ideas que son altamente creativas para ciertos propsitos (como la teora rawlsiana de justicia -el ms grande avance en filosofa poltica en el ltimo siglo- ciertamente lo es) pueden terminar bloqueando retiradas necesarias en una etapa posterior del debate filosfico (2004: 10). Esta sinttica resea conceptual apunta a comprender cmo la dimensin de los valores ha acompaado la evolucin de la mirada colectiva hacia las PCD y las polticas diseadas en consecuencia. Ya la vez resulta necesaria porque las teoras sobre la justicia que acabamos de destacar son las que subyacen a las diversas posturas en los debates que han derivado en la CDPCD, y adems inciden en la definicin de las polticas a revisar y las acciones concretas de los diferentes actores que participan en esta arena.

El proceso de la Convencin

La CDPCD reconoce como antecedentes directos la Carta de las Naciones Unidas, la Declaracin Universal de Derechos Humanos, los pactos internacionales de derechos humanos; el Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales; el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos, la Convencin Internacional sobre Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin Racial contra la Mujer, la Convencin contra la Tortura, sobre los Derechos del Nio y la de Trabajadores Migratorios. Pero tambin se dicta luego de la experiencia internacional que culmin con la aprobacin del Programa de Accin Mundial para los Impedidos, conforme la Resolucin 37/53 del 3 de diciembre de 1982, y de las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad de 1993. La Convencin es, adems,

12 Esta necesidad no es exclusiva de la situacin en la Argentina sino general. Por ejemplo, en el caso de Chile tambin se ha observado que "Los cambios que la

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DISCAPACIDAD: DERECHOS Y POLTICAS PUBLICAS 35 personas con discapacidad como ciudadanos de segunda dase. Este modelo se funda, principalmente, en dos presupuestos: a) que las causas de la discapacidacl -lejos de ser religiosas, cientficas o mdicas- son fundamentalmente sociales, y b) que las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad, tanto como el resto de sus integrantes. Por ende, desde la perspectiva ce este modelo, la discapacidad es, en realidad, un hecho social, en el que las caractersticas mdicas y biolgicas de la persona tienen importancia en la medida en que evidencian la capacidad -o incapacidad de la sociedad para dar respuesta a sus necesidades. Es decir, las limitaciones son construidas por la propia sociedad que no brinda servicios adecuados y medios de integracin para las PCD. Sin embargo, como sostiene Agustina Palacios (2008: 105), "el modelo social se presenta en cierto modo en la actualidad como un reclamo, una aspiracin, un ideal a alcanzar". Muchos de los reclamos que fueron plasmados en el rea del derecho y en el mbito normativo an no pueden vislumbrarse en el mbito social y en la conducta no discriminacin, polticas inclusivas de la sociedad con respecto a las personas con discapacidad.

El modelo social

Sin nimo de remontarnos a los orgenes de la cuestin, cabe sealar que en el modelo mdico-cntrico o rehabilitador la cuestin central vinculada a la discapacidad est focalizada en lo patolgico, en la deficiencia, en la "anomala" funcional, fsica, sensorial o intelectual que afecta a un sujeto o a un colectivo. El problema de la discapacidad est centrado para este modelo en la persona. A partir de esa mirada se define el propio concepto de discapacidad, qu es lo "normal" y qu no, y por ende, el qu y el cmo de las polticas pblicas para permitir a las PCD el reconocimiento y goce de sus derechos. En cambio, en el llamado modelo social "no son las limitaciones individuales las races del problema, sino las limitaciones de la propia sociedad, para prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organizacin social" (Palacios, 2008: 103-4).

El modelo social de la discapacidad El modelo social de la discapacidad surgi en los Estados Unidos e Inglaterra a finales de la dcada de los setenta, a partir del movimiento activista de personas con discapacidad y organizaciones que las nucleaban a favor del cambio en la nocin de discapacidad, la adopcin de polticas antidiscriminatorias y en contra de la construccin social de las

materia 'discapacidad' va experimentando en e tiempo, en trminos de evolucin sociojurdica, nos hacen recordar que las polticas pblicas son mutables en relacin con el devenir de los distintos sistemas, subsistemas y circuitos a travs de los cuales se desarrolla la sociedad. Por esta razn, no sera aventurado pensar que e paso del tiempo [...] amerita un anlisis diagnstico en cuanto a la adaptacin, transformacin o mutacin del respectivo instrumento de poltica [...], de tal modo de hacerse cargo de una profunda concepcin de derechos humanos y derechos diferenciados en razn del grupo. En este ltimo sentido, hoy no slo basta hablar de 'personas con discapacidad', sin apreciar la diversidad que existe entre las distintas deficiencias que puede experimentar un ser humano. Un verdadero enfoque de derechos humanos respeta la identidad personal y de grupos, lo que hara plausible contemplar estas especificidades en la poltica, teniendo en cuenta sus propias dinmicas y problemticas, lo que sin duda tiene impacto en el ejercicio de cada uno de los derechos fundamentales que se han enunciado" (Cisternas Reyes, 2006: 15).

Como se advierte, las diferencias no son menores. En el primer esquema, es la PCD la que debe ser rehabilitada y normalizada; en el segundo, en cambio, es la sociedad la que debe ser pensada, diseada o adaptada para hacer frente a las necesidades de cualquiera de sus miembros. Con este cambio, la patologa, la deficiencia que genera una discapacidad, pasa de ser el centro de la atencin a ser un dato, relevante por cierto, pero no para definir a un sujeto o a un colectivo sino para determinar las estrategias de la sociedad y de las polticas capaces de garantizar la inclusin (en trminos no slo fsicos sino tambin culturales) a todos los individuos. En definitiva, el modelo social de la discapacidad coincide esencialmente con las nuevas miradas en relacin con la exclusin en general, miradas en las que se destaca [...] la naturaleza multidirnensional e interrelacionada de la exclusin social, y se trasciende el nfasis tradicional en los re-

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DISCAPACIDAD: DERECHOS Y POLTICAS PBLICAS 37 diseo de las polticas y de las normas jurdicas que las sostienen, que no detenga en los objetivos especficos de cada sector y en un adecuado nlisis de ios actores sociales, polticos e institucionales que se ven directa o indirectamente comprometidos por ia poltica, corre el riesgo cierto e o-enerar meras acciones declamativas o, lo que es peor, acciones que reproduzcan el modelo de segregacin que se pretende abandonar. La legislacin argentina vinculada a la discapacidad, ms all de sus claros avances, exhibe todava un importante grado de fragmentacin, falta de precisin conceptual, contradicciones, desactualizacin, incentivos contradictorios y hasta injustificadas discriminaciones hacia el propio interior de este conjunto social. En algunos casos resulta incluso iatrognica.13 De cualquier manera, queda claro que, aun con esas deficiencias, el principal problema que se presenta y que, como se ver en el captulo sobre la normativa, es uno de los reclamos de las organizaciones de la sociedad civil, deriva del alto nivel de incumplimiento que se registra. La superacin de esa brecha existente entre las propuestas del modelo social y su plena vigencia es el desafo que debe encararse con premura y decisin. Para no incurrir en nuevas frustraciones, resulta necesario comprender la lgica ce los diversos factores que intervienen en esa tensin. Por ltimo, en estos procesos debe sealarse que el propio colectivo de personas con discapacidad es internamente heterogneo. Esta caracterstica impone lgicas de accin, prioridades y particularidades que permean no slo el accionar de la sociedad civil sino tambin el de los organismos del Estado que se vinculan con mayor nivel de inmediatez con esos sectores del colectivo general y que, en consecuencia, generan una sumatoria de respuestas de polticas tambin parciales y heterogneas. Adems, esta heterogeneidad se erige como uno de los obstculos centrales para la constitucin de las PCD como un actor colectivo. En efecto, los diversos tipos de discapacidad (cognitivas, fsicas, sensoriales, propias de la tercera edad, etc.) y, por ende, de necesidades y reclamos que conllevan, complican la coordinacin para un accionar colectivo de las PCD y, con frecuencia, evidencian competencias por recursos escasos y reproducen lgicas de exclusin y discriminacin de la sociedad hacia las PCD, y entre las propias PCD.14 El modelo social brinda un marco

sultados y los grupos para tratar el fenmeno como un proceso que se origina en caractersticas sociales que limitan los funcionamientos de los excluidos [...], lo que indica que las polticas orientadas a la inclusin debern verse como una inversin y no como una ddiva supuestamente generosa a quienes estn en la peor situacin social. Por ende, las polticas de este tipo no abarcan simplemente nuevos programas o nuevas instituciones para remediar las injusticias del pasado por medio de transferencias de ingresos, sino que implican cambios fundamentales en la manera en que se toman las decisiones, se asignan los recursos y se ponen en prctica las medidas de poltica en las sociedades democrticas (BID, 2008b).

El modelo social: consecuencias y obstculos

Si se considera que las causas que originan los problemas de exclusin que enfrentan las PCD son predominantemente sociales, las soluciones y estrategias para abordarlos tambin deben estar dirigidas a producir cambios en la sociedad. "De este modo, el modelo anterior se centra en la rehabilitacin o normalizacin de las personas con discapacidad, mientras que el modelo bajo anlisis aboga por la rehabilitacin o normalizacin de una sociedad, pensada y diseada para hacer frente a las necesidades de todas las personas" (Palacios, 2008: 104). Las consecuencias e implicancias de esta visin de la discapacidad han de tener un fuerte impacto en las polticas y acciones concretas an permeadas por el paradigma rehabilitador que se mantiene marcadamente arraigado en la cultura general, en las polticas diseadas y vigentes desde hace ms de veinte o treinta aos, en las costumbres administrativas, en los intereses de muchos efectores, en el diseo institucional de muchas organizaciones de la sociedad civil (OSC) y hasta en las propias aspiraciones de muchas PCD y sus familias. El imperativo moral y jurdico de la CDPCD como instrumento del derecho internacional, como pieza clave del entramado legal nacional y como gua de reglas de juego formales e informales, pone "en negro sobre blanco" las "luces y las sombras" de las polticas pblicas referidas a la discapacidad y tambin de las acciones de los actores sociales y polticos que participan en ellas. Es claro que todo el colectivo de la discapacidad abraza conceptos tan relevantes como usualmente vagos, como son los de no discriminacin e inclusin en todos los mbitos de la sociedad. Sin embargo, un deficiente

13 Alteracin del estado del paciente producida por el mdico. 14 No es extrao escuchar demandas de polticas inclusivas para un tipo de discapacidad (por ejemplo, contar con rampas j facilidades de acceso y movilidad para PCD motriz) que van acompaadas por el silencio, la ignorancia o la desconfianza hacia la inclusin de otro tipo de discapacidacies (por

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DISCAPACIDAD: DERECHOS Y POLTICAS PBLICAS 39 , s en la inestabilidad poltica. La causa de esta inestabilidad reside cuatro factores centrales: en primer lugar, los sistemticos y violentos bios de rgimen poltico afectaron las polticas y la institucionalidad tatal En segundo lugar, en los perodos de relativa estabilidad del r' en poltico se verificaron profundos cambios poltico-institucionales tre los diversos gobiernos, tanto en contextos autoritarios como demo"ticos. En tercer lugar, incluso en perodos en los que el gobierno era stable se produjeron radicales cambios de polticas y de organizacin 'nterna de ministerios, secretaras y subsecretaras. En cuarto lugar, la escasez de recursos del Estado -que se vio acentuada por la incapacidad estatal para planificar y administrar de modo eficiente los que estaban en sus manos- result histricamente en una produccin de polticas pblicas oscura, contradictoria, desarticulada, discontinua y excluyente. junto con ello, los sucesivos ajustes en las remuneraciones de los funcionarios estatales como resultado de crisis econmicas en genera! y fiscales en particular, en especial del personal ms jerarquizado, atent contra la consolidacin de un servicio civil estable e idneo, capaz de disear e instrumentar polticas necesarias. Una sociedad en permanente refundacin institucional no puede sino sufrir una devastacin en sus capacidades estatales y de diseo e implementacin de polticas pblicas. Cada intento de cambio conllev una redefinicin del papel del Estado y de su lgica organizacional. La dinmica histrica de inestabilidad arriba descripta result en un Estado cuyas estructuras apenas articulan los restos de las reiteradas y contradictorias reformas frustradas a poco de su inicio. Las consecuencias de este contexto son previsibles: la inexistencia de una clara divisin de trabajo entre las reas ejecutivas y la duplicacin funcional y estructural de objetivos. Este cuadro histrico hoy muestra algunos importantes cambios en ciertos aspectos. Fundamentalmente, a partir de 1983, la Argentina exhibe el surgimiento de una democracia estable, que no enfrent riesgo de quiebre ni en momentos tan crticos como durante los levantamientos militares del perodo 1987-1990 o la profunda crisis de 2001-2002. Sin embargo, este proceso tambin nos ha mostrado que la continuidad democrtica en rigor no implica contar con instituciones que nos ofrezcan buen gobierno o estabilidad institucional. Desde luego, la continuidad se presenta como condicin necesaria del fortalecimiento institucional, en particular del estatal, pero no como condicin suficiente. En el perodo que se extiende desde 1983 hasta la actualidad, varios hechos merecen destacarse: slo dos presidentes completaron sus mandatos, a lo que se suman debacles gubernamentales con profundos cambios en la direccin de las polticas

para el entendimiento y la accin. Concibe la exclusin social de las PCD como un proceso estructural que articula y suma diversas exclusiones, cada una con sus especificidades y lgicas discretas que complican la agregacin y representacin de intereses, la constitucin de las PCD en un actor estratgico y, consecuentemente, que potencian el desafo de hacer realidad los derechos de las PCD.

2, CONTEXTO POLTICO-INSTITUCIONAL DE LAS POLTICAS DE DISCAPACIDAD

Las polticas de discapaciclad se ven afectadas por problemas institucionales cuyo origen y cuya dinmica trascienden esta temtica especfica. El objetivo de esta seccin consiste en identificar esos rasgos generales de la institucionalidad estatal argentina que impactan de manera relevante sobre las polticas de discapacidad.

2.1. INSTITUCIONALIDAD ESTATAL Y LGICA DE LAS POLTICAS PBLICAS EN LA ARGENTINA: EL CONTEXTO EN EL QUE SE ENMARCAN LAS POLTICAS DE DISCAPACIDAD 15

El rasgo central que ha caracterizado al Estado argentino durante gran parte de la segunda mitad del siglo XX ha sido la reiterada inestabilidad institucional y el movimiento pendular entre regmenes constitucionales y autoritarios, en una creciente espiral de violencia (hasta la apertura democrtica de 1983). En este contexto, la imagen del Estado argentino como un cementerio de proyectos parece pertinente y nos sugiere que, si todo Estado debe ser considerado una estructura relativamente desarticulada, no consistente ni unificada, la particularidad del argentino es que, en general, muestra esa estructura mal articulada en capas casi geolgicas de distintas reformas que pretendan alcanzar objetivos de largo plazo y, con suerte, duraron meses o quizs unos pocos aos. Esta imagen del Estado como cementerio de proyectos (sugerida originariamente por Osear Oszlak) coloca el acento de los problemas es-

ejemplo, la incorporacin de las PCD intelectuales o mentales a los mbitos educativos comunes). 15 Sntesis basada en Acua (2006 y 2008b), as como en Cetrngolo (1997).