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Recommandations de bonnes pratiques professionnelles

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Ce document a reu lavis favorable du Comit dorientation stratgique de lAnesm. Fvrier 2011

PRSENTATION GNRALE
1 Contexte et enjeux 2 Le champ de la recommandation 3 Les objectifs de la recommandation 4 La recommandation, mode demploi

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I U N ACCOMpAGNEMENT CONu AVEC ET pOuR LE JEuNE ET SA FAMILLE


1 La co-construction dune intervention avec le jeune et ses parents 2 Les principales tapes de la co-construction du projet personnalis etsaformalisation 3 Les modalits dintervention Lessentiel

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II LE TRAVAIL AVEC ET SuR LENVIRONNEMENT: LANCRAGE TERRITORIAL


1 Donner une vritable assise territoriale aux Sessad 2 Les conditions facilitant le partenariat autour du projet du jeune 3 Les spcicits propres aux principaux partenaires mobiliss Lessentiel

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Sommaire

Sommaire

III LA DYNAMIQuE Du SERVICE ETSONORGANISATION


1 Faciliter la cohrence de chaque projet personnalis 2 Garantir le suivi et lvaluation du projet personnalis 3 Le soutien et ltayage des professionnels 4 Encourager une dynamique douverture des actions de recherche Lessentiel

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ANNEXES
ANNEXE 1: lements pour lappropriation de la recommandation ANNEXE 2: Mthode dlaboration ANNEXE 3: Participants

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Prsentation gnrale

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1  CONTEXTE ET ENJEUX
Intimement lie aux services dducation spciale et de soins domicile (Sessad), la notion de domicile et de milieu habituel de vie a connu une extension particulire lie lesprit et aux dispositions de la loi du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes 1. Laccs plein et entier de la personne handicape la vie de la cit et sa participation la vie en socit sont au cur de cette loi mais aussi dun certain nombre de textes internationaux, dont la Convention de lONU sur les droits des personnes handicapes (article 19) 2 et la rcente recommandation du Conseil de lEurope relative la dsinstitutionnalisation et la vie au sein de la collectivit des enfants handicaps 3, qui prconise le dveloppement de rseaux de service de proximit. La loi engage ainsi la socit, et notamment lensemble des acteurs concerns par lenfance et la jeunesse, dans un processus dinclusion sociale et ducative des jeunes en situation de handicap. Un certain nombre de questions sont abordes sous un angle nouveau: celui du principe de compensation. Il sagit de promouvoir un droit individuel une rponse personnalise. Dans le respect du droit un accompagnement adapt, multidimensionnel et personnalis, lintervention mdico-sociale se conoit dsormais dans un environnement multi-rfr, volutif, ouvert et en collaboration forte avec les dispositifs de droit commun. Il sagit galement pour les professionnels de sortir dapproches segmentes structure par structure ou de logiques de lires, fortement construites autour des dciences, et de mobiliser lensemble des ressources pour accompagner des parcours de vie singuliers dans des situations contextualises. Depuis leur cration, les Sessad se dmarquent par leur positionnement dans les espaces de vie des jeunes comme de leurs familles. Forts de leurs atouts, ces services, qui ont enregistr un dveloppement notable en moins de 10 ans4, prennent leur place dans une palette de rponses et peuvent constituer, en assurant un soutien spcialis en milieu ordinaire, un des lments de la compensation. Cette recommandation prend place dans un contexte mouvant o les divers acteurs et pas uniquement les Sessad sont en train de se repositionner et font face des enjeux complexes. En tmoigne le travail en cours au sein du Ministre

 Art. L114-2 () laction poursuivie vise assurer laccs de lenfant, de ladolescent ou de ladulte handicap aux institutions ouvertes lensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarit, de travail et de vie. Elle garantit laccompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapes. Organisation des Nations Unies. Recommandation du Comit des ministres du Conseil de lEurope nCM/Rec [2010] 2 du 3 fvrier 2010 relative ladsinstitutionnalisation des enfants handicaps et leur vie au sein de la collectivit. Sources: enqutes ES 2001 et 2006, Drees: en moins de dix ans, le nombre de Sessad a augment denviron 60%. Entre 2001 et 2006, la part des enfants et adolescents suivis par un Sessad est ainsi passe de 17% 24% de lensemble des enfants et adolescents bnciant dune prise en charge mdico-sociale.

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Prsentation gnrale

des solidarits et de la cohsion sociale sur la refonte des dcrets relatifs aux rgles de fonctionnement des tablissements et services mdico-sociaux accueillant des enfants et adolescents en situation de handicap. Cette recommandation devrait donc faire lobjet dune actualisation lissue de cette refonte.

2  LE cHAMP DE lA REcOMMANDATION
 Cette recommandation englobe lensemble des services mdico-sociaux daccompagnement des enfants, adolescents et jeunes majeurs en situation de handicap, quelle que soit leur spcialisation par type de handicap et/ou par ge. Lacronyme Sessad dsigne ainsi: -- les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) accompagnant les jeunes prsentant des difcults intellectuelles 5. -- les Sessad ayant vocation accompagner les enfants, adolescents ou jeunes adultes qui prsentent des difcults psychologiques, dont lexpression, notamment lintensit des troubles du comportement, perturbe gravement la socialisation et laccs aux apprentissages 6. -- les Sessad pour jeunes dcients moteurs 7. -- les services de soins domicile (Ssad) pour jeunes polyhandicaps 8. -- les services daccompagnement familial et dducation prcoce (Safep) pour les enfants dcients sensoriels de la naissance trois ans, les services de soutien lducation familiale et la scolarisation (Ssefs) pour les jeunes dcients auditifs et les services daide lacquisition de lautonomie et la scolarisation (Saaas) pour les enfants et adolescents dcients sensoriels 9. An de faciliter la lecture, le terme gnrique jeune est utilis ici, pour dsigner les enfants, adolescents et jeunes majeurs en situation de handicap accompagns par les Sessad et permet de couvrir lensemble des tranches dge concernes.  Cette recommandation est centre sur la mission daccompagnement de la socialisation, de la scolarisation et de la formation par les professionnels des Sessad. Les soins, les rducations et la radaptation participent par leur action thrapeutique et rducative lacquisition, au dveloppement ou la reconqute par la personne des capacits et habilets lui permettant de sautonomiser et de participer une vie sociale la plus normale possible. Ils contribuent

Articles D312-11 D312-59 du code de lAction sociale et des familles Articles D312-59-1 D312-59-18 du CASF et circulaire n2007-194 du 14 mai 2007 relative aux ITEP (instituts thrapeutiques, ducatifs et pdagogiques) et la prise en charge des enfants accueillis. Articles D312-60 D312-82 du CASF Articles D312-83 D312-97 du CASF Articles D312-98 D312-122 du CASF

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ainsi la rduction de la situation de handicap et sont, de ce fait, intimement lis la socialisation laquelle ils participent. NOTE AUX LECTEURS
Cette recommandation sadresse des services, qui accompagnent des publics aux besoins trs diffrents dont, par ailleurs, le dveloppement nest pas homogne: singularit des territoires, varit des partenariats et des complmentarits mises en uvre, diversit des formes dintervention au sein dune mme catgorie, stratgies des quipes et bien entendu singularit dans la rponse apporte chaque situation constituent autant de caractristiques des Sessad. Aussi, les recommandations de bonnes pratiques qui gurent dans ce document devront sapprcier la lumire de ces spcicits et ventuellement tre ajustes. Ainsi, tous les Sessad ne couvrent pas forcment lensemble des champs daction abords dans cette recommandation.

3  LES OBJEcTIFS DE lA REcOMMANDATION


Lobjectif de cette recommandation est de mettre en vidence les conditions et pratiques daccompagnement qui facilitent et tayent la socialisation, la scolarisation et la formation des jeunes en situation de handicap. Elle sadresse aux professionnels exerant en Sessad, professionnels de terrain et de direction et peut aussi tre utile:  aux professionnels exerant auprs denfants, dadolescents et de jeunes adultes en situation de handicap, quel que soit leur lieu dexercice;  aux professionnels contribuant aux dcisions concernant leur suivi et leur accompagnement (professionnels participant aux quipes pluridisciplinaires de MDPH);  aux responsables dorganismes gestionnaires de Sessad;  aux parents et familles de jeunes accompagns par un Sessad.

4  LA REcOMMANDATION, MODE DEMPlOI


Cette recommandation se dcline en trois parties:  la premire partie, intitule un accompagnement conu avec et pour le jeune et sa famille, permet daborder les principales tapes de construction du projet personnalis et les modalits de lintervention.  la seconde partie dcline le travail avec et sur les environnements. Elle aborde le ncessaire ancrage du Sessad sur le territoire, dveloppe les conditions communes ncessaires ltablissement dun bon partenariat et en prcise dautres, spciques certains partenaires des Sessad.

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Prsentation gnrale

 la dernire partie se centre sur la dynamique interne du service et son organisation. --  Les recommandations proprement dites sont signales et sont prcdes dune prsentation rapide des enjeux destine clairer les lecteurs sur le contexte et les problmatiques en prsence. --  Des illustrations concrtes sont destines, dune part mettre en vidence certaines spcicits lies au public accompagn, dautre part mettre en partage quelques-unes des expriences dveloppes localement. La vocation de ces illustrations est uniquement dclairer le propos. Elles nont pas de caractre exhaustif et ne constituent pas des recommandations. Si elles ne sont pas transfrables en ltat lensemble des Sessad, elles peuvent nanmoins inspirer des initiatives. --  Des points de vigilance attirent galement lattention sur des problmatiques importantes. --  Lessentiel des recommandations est rsum sous forme de tableau synthtique la n de chaque chapitre. Une synthse de lensemble du document, ainsi quune bibliographie sont, par ailleurs, disponibles sur le site de lAnesm (www.anesm.sante.gouv.fr). Le document est, par ailleurs, complt par des annexes comportant des lments dappropriation de la recommandation, sa mthode dlaboration et la liste des personnes ayant particip son laboration.

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Un accompagnement conu avec et pour lejeune et sa famille

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Les projets personnels, la manire dont lenfant grandit avec son handicap, les choix ducatifs des parents, le parcours de formation et le type denvironnement dans lequel lenfant volue structurent directement les interventions des Sessad qui sadaptent le plus souplement possible aux volutions et aux vnements de la vie quotidienne.

1  LA cO-cONSTRUcTION DUNE INTERVENTION AVEclEJEUNE


ET SES PARENTS

1 1  Des lments de priorisation du projet qui sappuient

sur lobservation et lcoute du jeune


Enjeux Laccompagnement propos par le Sessad est centr sur le parcours du jeune en situation de handicap quil sagit daccompagner dans les diffrents lieux de socialisation, dans sa trajectoire denfant puis dadolescent et de jeune adulte, dans son statut dlve puis dtudiant, de stagiaire ou dapprenti vers son insertion socioprofessionnelle ou encore de futur usager dune autre structure mdico-sociale. Le jeune en situation de handicap est le principal acteur de ce parcours. Dabord parce quil est souvent le mieux plac pour connatre ses capacits et ses limites mais aussi parce quil ressent et ragit de faon particulire au regard et la considration que lui portent sa famille et son environnement. Son implication dans laccompagnement est donc fondamentale. Il appartient aux professionnels du Sessad dentendre et de respecter sa parole. Dans son parcours, le jeune doit tre assur que ses difcults et la singularit de ses besoins seront prises en compte au-del dune approche purement technique de son handicap. Outre les propositions contenues dans la recommandation transversale de lAnesm sur le projet personnalis6, sont particulirement valables pour les Sessad, les recommandations suivantes. propos de lexpression des jeunes Recommandations

 Favoriser lexpression de la parole du jeune grce lutilisation de supports

diversis adapts son ge, son handicap, son niveau de maturit et de comprhension.

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Les attentes de la personne et le projet personnalis, Anesm, dcembre 2008.

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Un accompagnement conu avec et pour le jeune et sa famille I

propos de la relation des jeunes avec parents et proches Recommandations

 Associer le jeune, quand cela est possible et cohrent, aux runions avec ses

parents ou son reprsentant lgal et, dans le cas contraire, prvoir un temps spcique aprs ces runions pour lui en expliquer la teneur et limpact sur son quotidien.

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON

Un directeur de Sessad tmoigne: Mme lenfant gravement handicap est attentif ce qui se dit de lui. Lui parler directement en prsence de ses parents le valorise, limplique. Un autre professionnel souligne que la prsence du jeune aux runions organises avec ses parents peut tre loccasion de faire passer desmessages par lintermdiaire des professionnels qui valorisent le chemin parcouru. Du fait de leur regard tiers, ceux-ci sont enmesure de laider dire ses parents ses choix lorsque cesderniers ont des difficults se projeter dans lavenir ou, toutsimplement, admettre que leur enfant grandit.

 Rserver des temps lexpression de la parole du jeune en dehors de la prsence de ses parents ou de son reprsentant lgal, si cest son souhait. rle de mdiateur.

 Respecter les relations du jeune avec ses proches et jouer, le cas chant, le

Pour favoriser la communication difficile entre une mre et sa fille, un Sessad sest appuy sur le savoir-faire de la mre en matire de couture. Il a organis un atelier, afin de rassembler, avec dautres, mre et fille autour de cette activit. Peu peu, un vritable change sest construit entre celles-ci.

propos de la participation des jeunes Recommandations

 Travailler sur les comptences et le potentiel de progression du jeune et ne


pas se focaliser uniquement sur ses difcults ou incapacits.

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ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON


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Pour ce petit garon adress au Sessad, des rencontres rgulires ont permis de reconsidrer les donnes diagnostiques et les potentialits volutives de lenfant.

 Donner au jeune des leviers lui permettant dtre acteur de son volution dans
sa relation avec ses parents, ses pairs mais aussi avec les professionnels. Il sagit pour les professionnels dtre prsents ses cts quand le besoin sen fait sentir mais juste distance pour lui permettre de sessayer des situations nouvelles, et de vivre au quotidien les russites et les checs dune vie ordinaire.

Lors des sessions dinformation effectues dans les classes chaque rentre scolaire, les professionnels dun Ssefs associent, sillesouhaite, lenfant cette dmarche. Ils lui demandent dabord cequil accepte que lon dise de son handicap et lui font jouer unrle actif dans cette sensibilisation auprs de ses camarades.

 Veiller ne pas contribuer indirectement, du fait de laccompagnement,

stigmatiser le jeune et lisoler des autres enfants. Des techniques spciques permettent au jeune en situation de handicap dtre plus autonome dans le cadre scolaire et de mieux russir. Il est toutefois ncessaire que celui-ci soit soutenu pour investir cette technique, se lapproprier et accepter de lutiliser sous le regard de ses camarades et de ses professeurs.

Lanalyse de la situation dun enfant scolaris dans une cole primaire a montr que progressivement, celui-ci a dvelopp des stratgies de compensation pour ne plus avoir se servir delordinateur. Son utilisation impliquait, en effet, son installation une table individuelle spare des autres lves. De la mme faon, la prsence systmatique dun professionnel aux cts dunenfant (ducateur du Sessad, AVS-i7) peut parfois (/)

Auxiliaire de vie scolaire individuelle.

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Un accompagnement conu avec et pour le jeune et sa famille I

(/) avoiruneffet contre-productif lorsquelle devient unobstacle danssesrelations avec les autres enfants et lorsque lenfant est empch de vivre des relations sociales adaptes songe (impossibilit demal se comporter avec ses camarades dufaitdune prsence adulte constante).

Respecter le rythme de lenfant, de ladolescent ou du jeune adulte.

Reconnatre la spcicit des rythmes de dveloppement implique de savoir privilgier le temps du soin certaines priodes du dveloppement du jeune et les apprentissages dautres moments, en se fondant sur des observations dtailles de son volution sur le plan mdical, scolaire et autres.

ILLUSTRATiONS

Une maman tmoigne: Cest ma fille qui a donn le tempo pour les tapes importantes, telles que le passage au fauteuil roulant. Une autre maman souligne: non seulement, ils ont desdifficults lies leur handicap mais, lorsquils sont lcole parexemple, ilssont condamns rattraper tout le temps. Cest lourd etdifficile. Pour favoriser la socialisation, certains Sessad sont prts dplacer une sance de kinsithrapie, afin que lenfant puisse participer une activit de loisirs. Le poids de la technicit est ainsi contrebalanc par le souci de socialisation.

POiNT dE ViGiLANCE
 L a prise en compte du rythme individuel est un facteur important dans larussite de laccompagnement. Les quipes doivent donc tre attentives ce quune pression trop forte ne pse pas sur les jeunes accompagns.  Une attention particulire doit tre accorde aux emplois du temps et auxtemps de dplacement.  I l convient dviter dintroduire trop de changements, trop de nouvelles personnes en mme temps.  Aucune dimension (mdicale, rducative) ne prime sur une autre dans labsolu. Cest la situation du jeune, ses besoins et ses attentes qui inuent sur laccompagnement (son rythme, le choix du moment opportun pour telle ou telle intervention).

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1 2 Le soutien de la fonction ducative des parents Enjeux Outre le respect des droits et obligations lis lautorit parentale, lenjeu pour les parents est dtre considrs par les professionnels dans leurs besoins de conseils et daccompagnement, mais aussi reconnus comme ceux qui connaissent au plus prs et au quotidien la situation de lenfant. tre entendus leur place de parents suppose quils soient assurs que laction est mene conjointement, au regard de leur projet ducatif et dans le respect de leurs dcisions. Ils doivent ainsi tre couts dans leur situation singulire de parents denfants en situation de handicap, avec leurs comptences mais aussi avec leurs ventuelles craintes et difcults. Leur participation constitue donc une condition indispensable au bon droulement de laccompagnement. Il sagit dabord pour les professionnels de sassocier au projet ducatif des parents et non dassocier ceux-ci au projet personnalis8. Lenjeu est galement de les soutenir dans un rle actif auprs de leur enfant qui favorise son volution et son autonomie. Par ailleurs, chaque famille est un ensemble complexe et dveloppe des modes dinteractions qui lui sont propres. Toute la difcult consiste apprhender les situations familiales et les relations intrafamiliales dans leur diversit et leur ventuelle complexit. Positionner demble les parents comme acteurs de laccompagnement Recommandations

 Aider les parents coordonner les interventions autour de leur enfant et les

soutenir dans leurs responsabilits parentales, sans se substituer eux, mais au contraire en reconnaissant et en mobilisant leurs comptences et leur expertise en complmentarit de celles des professionnels.

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Inspir de louvrage de B. DUBREUIL (DUBREUIL B., Accompagner le projet des parents en ducation spcialise. Paris: Dunod, 2006).

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Un accompagnement conu avec et pour le jeune et sa famille I

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON
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Un professionnel de Sessad ITEP tmoigne dune situation particulirement difficile: [] le Sessad ne rend pas lasituation confortable aux parents du jeune []. Au contraire, illeur demande de continuer sy confronter mais autrement. Noussommes bien prsents mais nous ne nous substituons pas eux. Nous prenons en compte leurs difficults, voire leurs souffrances pour les remobiliser. Cest parce que nous reconnaissons dabord leur souffrance quils vont pouvoir entendre la souffrance delenfant.

 Soutenir le transfert de comptences des professionnels aux parents, dans


undouble objectif: -- construire la cohrence de certaines interventions; -- amorcer un processus dinclusion susceptible dtre accompagn galement par lentourage familial et de gnraliser les acquis dans la vie quotidienne (quel que soit le lieu).

Le kinsithrapeute dun Sessad assiste frquemment au choix desappareillages, participe ladaptation des matriels et mne desactions dapprentissage lors de leur mise en place. Il propose auxparents, lorsque cela est possible et pertinent, dtre prsents et de participer activement certaines sances de rducation. Ce Ssefs dlivre auxparents des explications sur les techniques decommunication etleur transmet outils et conseils. Cet autre Sessad qui accompagne de jeunes enfants avec autisme ou autres TED9 organise des matines dinformation sur lutilisation desystmes de communication par change dimages. Ce Ssad dlivre aux parents aide et conseils pour nourrir leur enfant

 Adapter laction du Sessad au cheminement des parents par rapport leur

nouvelle situation de vie, la situation de handicap de leur enfant et son volution, et les aider se rorganiser progressivement. des diversits dcoulant des diffrences culturelles, sociales et conomiques, an dajuster au mieux leur communication avec les familles et dviter des maladresses, sources de malentendus.

 Recourir des outils apportant aux quipes une meilleure comprhension

Troubles envahissants du dveloppement.

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ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON

Lquipe de ce Sessad a suivi une formation centre sur lethnopsychiatrie et lapproche systmique, afin de mieux prendre en compte les diffrences culturelles, lenvironnement familial et social de la personne et les intgrer dans laccompagnement quotidien.

 Respecter la temporalit de la famille et de chacun de ses membres.

En intervenant domicile et sur les lieux investis par la famille, le Sessad sinscrit dans le temps famille. Lquipe ne peut pntrer dans cet espace quavec son accord et selon ses conditions. Il sagit dentendre et de comprendre les demandes et besoins familiaux, an dinstaurer des accompagnements prennes, respectueux des quilibres intrafamiliaux et de lintrt de lenfant accompagn.

Articuler appui aux parents et accompagnement de lenfant Recommandations

 Aider les parents porter un regard sur les comptences et les ressources de
leur enfant et prendre conscience des attitudes qui peuvent parasiter son volution (surprotection, manque de fermet), sans toutefois engendrer des espoirs disproportionns ou infonds.

 Considrer le rythme dapprentissage de lenfant, tout en tenant compte des

proccupations des parents. Il sagit de saisir les moments les plus propices pour parler dapprentissage  ou dy sensibiliser les parents si leurs proccupations sont loignes de cette perspective. de russite avec leur enfant.

 Proposer aux parents dexprimenter, dans le cadre du Sessad, des moments

Un Sessad accueillant de jeunes enfants avec TED organise unesance de balnothrapie avec la maman dun petit garon avant que tous les deux aillent ensemble la piscine municipale.

 Accompagner la prise de risque inhrente toute dmarche ducative en soutenant les parents dans leurs questionnements et leurs angoisses ventuelles face la prise progressive dautonomie, voire dindpendance de leur enfant.

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Un accompagnement conu avec et pour le jeune et sa famille I

ILLUSTRATiONS
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La directrice dun Ssad observe le lcher prise progressif desparents. Ceux-ci refusent dabord que leur enfant, trop fragile selon eux, participe aux ateliers, puis ly amnent mais assistent auxateliers ou attendent dans la salle dattente du Ssad et enfin laissent leur enfant y aller seul en vhicule sanitaire lger. Cet autre professionnel exerant en Sessad tmoigne: Lautonomie suppose une prise de risque. Elle doit tre mesure pour prserver lenfant, son environnement et sa famille. Ilnestpas toujours facile pour les parents daccepter, par exemple, queleurenfant prenne seul les transports en commun. En tant que professionnels, nous pouvons penser que lenfant est prt franchir un cap. Pour lesfamilles, cenest pas forcment vident. Nousavons noscomptences etnos savoir-faire, mais nous ne devons pas oublier que nous nous adressons des parents avec leurs craintes et leurs doutes. Cestlque rside le cur de notre mtier. tre leur coute, maisaussi savoir leur signifier unmoment: cest possible et on va yaller ensemble! Moi, je prfre me dire que jai tent uneexprience qui amarch ou pas, plutt que me demander ce que cela aurait pu donner si je lavais fait. 10

 tre attentif aux demandes et aux besoins dappui et de soutien manant des
parents et leur proposer diffrentes modalits: -- des entretiens individuels avec le psychiatre ou le psychologue du Sessad11 mais aussi avec tous les professionnels du Sessad qui accompagnent leur enfant; -- une aide dans laccs des ressources et comptences extrieures (espace de consultation thrapeutique indpendant du Sessad, soutien dun service de protection de lenfance); -- des occasions dchange entre parents. Celles-ci peuvent prendre diverses formes: des rencontres mdiatises par une activit ou une sortie, des ateliers organiss au Sessad, des groupes de parole anims par un psychologue du service, des rencontres thmatiques avec un intervenant extrieur, des formations parents-professionnels, etc.

Revue Direction(s) n61, mars 2009, p. 16. Laccompagnement psychologique, moins connot en termes de reprsentations ngatives quen tablissement psychiatrique, semble plus accessible en Sessad. Par ailleurs, le binme psychologue/ducateur est galement trs oprant.

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ILLUSTRATiONS ILLUSTRATiON Enjeux

Un Sessad propose des moments de dtente en dehors descontraintes quotidiennes (pique-nique, sortie culturelle, ftes de fin danne, organisation du voyage annuel des enfants). Ce type daction est une alternative aux groupes de parole qui ne correspondent pas forcment aux attentes des parents dj trs mobiliss autour de leur propre enfant et peu attirs par laperspective de se retrouver, encore une fois, autour des questions lies au handicap. Cet autre Sessad organise des cafs rencontre.

 Apporter, le cas chant, un soutien dans laccs aux informations et

auxdroits. Le rle de lassistant de service social est ici fondamental. Selon les ressources du territoire et les attentes des parents, il accompagnera directement les dmarches ou orientera vers les professionnels concerns. ceux-ci conseils, appui et soutien.

 Faciliter le contact avec les associations de parents, susceptibles dapporter

Un Sessad a intgr dans son livret daccueil les coordonnes desdiffrentes associations de parents et dusagers et leurs objectifs.

POiNT dE ViGiLANCE
 Ne pas ngliger que lanne de mise en place de laccompagnement, le Sessad lui-mme constitue, pour la famille, une nouvelle donne intgrer.  Proposer ces actions dappui mais ne pas les systmatiser ou les imposer auxparents.

1 3 Le soutien de la fratrie et de la famille largie

Le handicap a des rpercussions sur tous les membres de la famille, en particulier les frres et surs mais aussi sur toutes les personnes susceptibles dinteragir avec lenfant dans le cercle familial de manire rgulire et importante: grandsparents, oncles et tantes, ou encore assistante maternelle, etc.

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Un accompagnement conu avec et pour le jeune et sa famille I

Lenjeu consiste permettre chaque membre de la famille dexpliciter ses reprsentations du handicap, de le rendre acteur de changements au prot du jeune accompagn, mais aussi de permettre chacun de trouver et de prendre sa place au sein de la famille, ou linverse de renoncer un rle endoss contrecur ou devenu trop lourd. Recommandations

 Reprer les besoins des membres de la famille, notamment lors des visites
audomicile.

Proposer diffrents supports ces actions de soutien:


-- la visite des locaux du Sessad pour rendre plus concrets, la fois le lieu Sessad mais aussi les activits effectues par le frre ou la sur accompagn(e) par le service; -- un soutien individuel psychologique (toujours en lien avec le dveloppement du jeune suivi); -- des groupes thmatiques parents-enfant-fratrie, dont les thmes sont choisis par les familles; -- des groupes de parole anims par les psychologues et ducateurs. Il sagit de lieux dcoute, dchanges et dinformation autour du handicap et du vcu de celui-ci. Les indications, lorganisation, la manire de travailler avec les parents, la formation des animateurs et la place ventuelle donne lenfant en situation de handicap dans ces groupes doivent tre rchis et leur pertinence value; -- lorganisation dactivits conjointes avec la fratrie, toujours en lien avec le dveloppement de lenfant; ILLUSTRATiON

Ce Ssad effectue toutes les semaines la sance de balnothrapie en prsence du frre dun petit garon quil accompagne. Afindefavoriser lchange avec les frres et surs, cet autre Sessad organise des visites au muse en partenariat avec le muse des Beaux-Arts. Les visites, guides par une mdiatrice culturelle, durent quatre-vingt-dix minutes et sont suivies de trente minutes de partage animes par un psychologue et un ducateur spcialis du Sessad. Lobservation des attitudes des personnages des tableaux ou des sculptures amne les jeunes visiteurs exprimer diverses motions, et en parler en famille.

--  des conseils pour lacquisition de gestes adapts et dattitudes propices aux interactions et la communication avec le jeune en situation de handicap.

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ILLUSTRATiON Enjeux
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Lergothrapeute de ce Ssad a montr une grand-mre comment prendre dans ses bras son petit-fils sans craindre de lui faire mal. Cette intervention est dveloppe au domicile et sadresse galement la fratrie. Les TISF 12 bnficient galement de cet apprentissage des gestes quotidiens.

 tre attentif aux sollicitations dappui exprimes et les rorienter vers les pro-

fessionnels et dispositifs existants si ces demandes ne sont pas en lien avec la situation du jeune accompagn.

POiNT dE ViGiLANCE
Ne pas systmatiser ou imposer ces actions de soutien la fratrie et la famille largie.

2  LES PRINcIPAlES TAPES DE lA cO-cONSTRUcTION DUPROJET


PERSONNAlIS 13 ET SA FORMAlISATION

Le projet personnalis, son laboration en cohrence avec le plan personnalis de compensation (PPC)14 tabli par la MDPH15, sa mise en uvre, son valuation constituent la fois la dmarche dintervention du Sessad auprs de chaque jeune accompagn et le support crit de cette dmarche. 2 1 Une premire priode dcisive

La premire rencontre entre les parents, leur enfant et le service a une place primordiale, et pose les bases de la relation venir. Il y a, en effet, un lien entre le premier contact et la relation de conance qui se noue par la suite et qui est essentielle un accompagnement de qualit, dautant que le travail qui sengage va se poursuivre parfois pendant plusieurs annes.

Techniciennes de lintervention sociale et familiale.

Dans les textes qui rglementent lactivit des Sessad, le projet personnalis est appel projet individualis daccompagnement (PIA) ou projet personnalis daccompagnement (PPA) pour les Sessad ayant vocation accompagner les jeunes qui prsentent des difcults psychologiques, dont lexpression, notamment lintensit des troubles du comportement, perturbe gravement la socialisation et laccs aux apprentissages (Sessad-ITEP). Lexpression gnrique de projet personnalis est utilise dans cette recommandation. Article L114-1-1, L146-8 et R146-29 du CASF. Maison dpartementale des personnes handicapes.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Un accompagnement conu avec et pour le jeune et sa famille I

Prendre le temps de bien accueillir lenfant et ses parents, cest--dire les couter, recueillir leurs questionnements, leurs attentes, leurs inquitudes et leurs incertitudes, cest dj commencer construire le projet personnalis avec eux. Recommandations

 Mener une rexion approfondie sur laccueil dans le cadre du projet de ser-

vice et/ou de la dmarche dvaluation interne du service (convivialit de la salle dattente, formation laccueil, qualit de laccueil tlphonique) et formaliser la priode dadmission. comme le recueil de leurs attentes. leurs enfants et notamment:

 Utiliser des supports et des mthodes facilitant lexpression des personnes  Utiliser des supports et mthodes facilitant linformation des parents et de
-- concevoir un livret daccueil la fois exhaustif, accessible (bande dessine pour les enfants par exemple) et maniable, comportant notamment la procdure dlaboration du projet personnalis. -- grer (en lien avec la MDPH) la liste dattente ventuelle de manire transparente et en apportant une information utile aux parents en attente dune place en Sessad. -- viter dutiliser le jargon professionnel avec les parents et veiller tre compris. -- ne pas faire rpter inutilement le rcit dvnements pnibles aux parents.

 Garder une certaine souplesse quant aux lieux et aux moments de cette pre Prendre en compte la situation familiale (parents spars, famille recompo-

mire rencontre (possibilit de rencontre le samedi matin, en n de journe, domicile, possibilit de premiers contacts avant ladmission). se, parent isol), faire prciser, si ncessaire, les questions de dtention de lautorit parentale et prendre acte des ventuels jugements ou ordonnances concernant lenfant.

 Ne pas entriner trop vite labsence ou le retrait suppos dun des parents.  Prciser clairement les missions et comptences du Sessad et notamment les  Prendre en compte, sous rserve de laccord des parents et du jeune quand
cela est possible, le parcours antrieur de lenfant et de sa famille: -- soit en organisant le relais avec les professionnels intervenus en amont;

modalits dlaboration et de mise en uvre du projet personnalis et ses diffrentes tapes.

-- soit en permettant que ceux-ci continuent leurs interventions en lien avec le Sessad. Il sagit notamment de capitaliser les informations utiles pour viter de placer les parents dans une forme dternel recommencement, puisant pour eux, source de souffrance et de dcouragement.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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2 2 Un dialogue et des changes trs rguliers avec les parents Enjeux Limplication des parents est dautant plus forte que les professionnels sont accessibles et les contacts facilits et rguliers. Une circulation aise des informations entre parents et professionnels permet dajuster rapidement laccompagnement. Le dialogue permanent alimente les runions plus formelles qui vont permettre llaboration, le suivi et lvaluation du projet personnalis. Au-del du respect du cadre x notamment par la loi du 2 janvier 2002 sagissant des relations usagers/services et de lutilisation des outils lis aux droits des usagers des structures sociales et mdico-sociales 16. Recommandations

 Organiser systmatiquement une runion de projet avec les parents et leur
enfant, ds linstant o il peut y participer, an de construire les objectifs et les modalits du projet personnalis. La runion de projet doit tre organise avec soin. Elle vient concrtiser le projet construit progressivement sur la base du PPC, des changes avec le jeune et ses parents et des bilans effectus par les professionnels du Sessad. Les dcisions qui y sont prises aboutissent la rdaction du projet proprement dit. Un certain nombre de pratiques peuvent faciliter la participation des parents et de leur enfant cette runion:

-- adapter les modalits de cette rencontre pour faciliter lexpression et la comprhension des parents et de leur enfant (choix du lieu, du moment, du nombre et de la qualit des participants, utilisation dun langage accessible, prise en compte du degr de comprhension de la langue franaise ). -- transmettre en amont une proposition crite (un pr-projet). Cette transmission permet aux parents de se concerter avant la runion, den discuter avec leur enfant et dtre en mesure de ragir et dalimenter ou damender ce support crit. -- proposer, le cas chant, aux parents une rencontre en amont de la runion de projet avec le coordonnateur de projet sil existe17. La runion de projet ne doit pas tre confondue avec la runion technique entre professionnels du service18. De la mme manire, elle est complmentaire de linformation rgulire remise aux parents (cf. rapports dinformations

16

Articles L311-3 L311-11 et D311-0-1 D311-38 du CASF. Cf. chapitre III, par. 1.2: Une fonction spcique: la coordination de projet. Cf. Recommandation Les attentes de la personne et le projet personnalis, Anesm, dcembre 2008.

17  18

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Un accompagnement conu avec et pour le jeune et sa famille I

trimestriels ou semestriels et bilans pluridisciplinaires retraant les volutions de leur enfant19) et des changes informels des professionnels avec les parents.

 Insister, notamment loccasion de la formalisation du projet personnalis,

sur lengagement mutuel, celui de lquipe vis--vis du jeune et de ses parents mais aussi celui du jeune et de ses parents collaborer avec les professionnels pour les aider ajuster leurs interventions. Cet engagement rciproque peut tre mentionn dans le document individuel de prise en charge. tement et plus gnralement aux tapes importantes du parcours dujeune. mer de ce droit et les accompagner, si besoin, dans cette consultation21.

 Associer les parents et leur enfant lvaluation du projet personnalis, son ajus Faciliter la consultation par les parents du dossier de leur enfant20: les infor 2 3 La prparation de la n de laccompagnement Enjeux Les textes rglementaires relatifs aux tablissements et services accompagnant les jeunes en situation de handicap prvoient, lissue de laccompagnement, un suivi dune dure variable selon le type de structure vis 22. Au-del de ces dispositions, le passage de relais est une question particulirement sensible, qui ncessite une prparation auprs du jeune et de ses parents mais aussi des partenaires daval (lieux daccueil en milieu ordinaire ou spcialis). Cette prparation, qui fait partie intgrante de la dynamique densemble du projet, doit tre anticipe. Elle ne doit toutefois pas tre conduite trop tt au risque dtre vcue comme brutale, ou trop tard, au risque de freiner les passages, facteurs de maturation pour lenfant et de uidit au sein du Sessad. Les enjeux sont donc doubles:  faire en sorte que les quipes de Sessad puissent mieux anticiper et travailler sur ces priodes risque qui constituent aussi des opportunits (cf. priodes critiques du passage ladolescence et lge adulte).

19 20 21

Articles D312-14, D312-59-3, D312-63, D312-85, D312-109, D312-121 du CASF. Articles D312-37, D312-59-6, D312-82, D312-97, D312-110 et D312-122 du CASF. Article L311-3, 6 du CASF et article 3 de la charte des droits et liberts de la personne accueillie. - Article D312-59-2 du CASF: Les instituts thrapeutiques, ducatifs et pdagogiques [] assurent, lissue de laccompagnement, un suivi de ces personnes pendant une priode dnie et renouvelable dans la limite de trois annes. - Article D312-18 (tablissements et services accueillant des enfants ou adolescents prsentant des dciences intellectuelles) et, renvoyant larticle D312-18, articles D312-65 (tablissements et services accueillant des enfants ou adolescents prsentant une dcience motrice), D312-110 (tablissements et services prenant en charge des enfants ou adolescents atteints de dcience auditive grave), D312-122 (tablissements et services prenant en charge des enfants ou adolescents atteints de dcience visuelle grave ou de ccit): Ltablissement ou le service assure laccompagnement de linsertion sociale et professionnelle de ladolescent sa sortie. An dapporter son appui au jeune et sa famille, en liaison avec les services administratifs et sociaux comptents auxquels il ne se substitue pas, il apporte son concours aux dmarches ncessaires pour faciliter linsertion professionnelle et linsertion sociale. Cet accompagnement est poursuivi sur une dure minimum de trois ans.

22 

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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 grer la n de laccompagnement par le Sessad sans ngliger certaines tapes et craindre des retours en arrire. Recommandations

 tre attentif limpact sur lquilibre familial dune modication ou dun arrt
de laccompagnement par le Sessad. Cette attention doit redoubler pour les services qui proposent des accompagnements assez intenses.

ILLUSTRATiONS ILLUSTRATiON
23 

Ce Ssad signale le grand vide que constitue pour lesparents lorientation de leur enfant dans un tablissement. Eneffet,audpart de celui-ci sajoute larrt des nombreuses interventions domicile. Les professionnels du Sessad prparent lesparents cettetape. Le directeur de cet autre Sessad tmoigne: Lesrorientations sonttravailles en amont de leur notification par la MDPH letemps ncessaire, quitte les dcaler pour viter notamment unsentiment dabandon.

 Informer le jeune et ses parents des possibilits daccueil et daccompagnement qui soffrent lui aprs le Sessad.

De jeunes adultes, antrieurement accompagns par un Sessad, viennent tmoigner de leurs parcours lors des runions du conseil dela vie sociale (CVS). Cette intervention par des pairs donne auxplus jeunes une vision concrte de laprs-Sessad.

 Accompagner au besoin les dmarches ncessaires lorientation de lenfant,


et notamment la constitution du dossier de demande auprs de la MDPH.

Proposer aux parents de les accompagner dans leurs visites de structures.  Accompagner, si besoin, le jeune lors de sa premire journe dans la nouvelle
structure daccueil, quil sagisse dun lieu de vie ordinaire (crche, halte garderie, cole) ou dune structure mdico-sociale et prolonger cet accompagnement le temps ncessaire. ou, lorsque ceux-ci le souhaitent, organiser le transfert du dossier vers la structure

 Remettre son dossier23 au jeune ou ses parents la n de laccompagnement

Article D312-37 du CASF.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Un accompagnement conu avec et pour le jeune et sa famille I

daccueil. La circulation des informations se fait, dans tous les cas, avec laccord du jeune et de ses parents ou, au moins, en toute connaissance de leur part. POiNT dE ViGiLANCE
 Soutenir et respecter le cheminement ncessaire des parents et de leur enfant.  Anticiper la n de laccompagnement en vitant de brler les tapes et, en particulier, de faire limpasse sur ce qui est en train de se construire.

3  LES MODAlITS DINTERVENTION


3 1 Le choix du lieu dintervention Enjeux Une des spcicits de lexercice en Sessad est dintervenir la plupart du temps dans des lieux partags avec dautres acteurs. Ce positionnement amne dire parfois, sagissant des Sessad, que ce nest pas seulement le territoire qui dtermine laction, mais bien laction qui fait territoire24. Dans le cas du Sessad, cest le lien avec les familles et les partenaires qui contribue construire lespace la diffrence des tablissements o le lieu structure davantage le lien avec les usagers. Aussi, entrent en ligne de compte dans le choix du lieu dintervention du service, non seulement lvolution du projet du jeune et lobjectif de laction mene mais aussi ladaptation de lenvironnement sur le plan technique, les logiques daction et modalits de fonctionnement propres chaque environnement daccueil et les contingences gographiques (cf. ruralit du territoire). Cette question nest pas toujours simple et mrite une analyse pralable par lencadrement du Sessad quant aux faons de garantir aux quipes et, in ne, aux jeunes accompagns et leurs parents, un espace de travail structur et cohrent. Recommandations

 Interroger systmatiquement la pertinence du choix du lieu dintervention et


lvaluer rgulirement.

24 

Cf. Actes des 8e journes nationales de formation Favoriser laccs de tous tout: quels possibles pour les Sessad?, atelier Sessad et Territoires, 26 et 28 novembre 2008.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON Enjeux

Ce directeur de Sessad-ITEP souligne que lintervention audomicile nest pas toujours le meilleur cadre dintervention. Letravail dans le cadre dun groupe restreint au Sessad peut parfois permettre un apaisement des comportements et une meilleure acceptation de ceux-ci domicile comme en classe.

 Recueillir lavis de la personne elle-mme et/ou de ses parents sur le choix

du lieu dintervention (accord ncessaire en cas dintervention domicile); si possible, respecter son choix et adapter les modalits dintervention.

Lquipe de ce Sessad remarque que ce nest pas lintervention domicile qui pose le plus problme aux adolescents, mais plutt lintervention au lyce ou dans lentreprise. En gnral, ceux-ci ne souhaitent, pas montrer de faiblesse ou de particularit par rapport aux autres jeunes. Aussi, lquipe est-elle attentive aux lieux o lejeune ne souhaite pas tre repr comme accompagn.

3 2 La spcicit du travail au domicile

Certaines interventions, qui visent lacquisition dune autonomie plus grande dans la vie quotidienne, sont effectues avec prot sur les lieux de vie du jeune, et notamment son domicile. Le fait de se rendre au domicile offre aux professionnels (ergothrapeutes notamment) une perception plus prcise des besoins: le caractre raliste ou non dun objectif est trs rapidement perceptible et les compensations adaptes peuvent tre mises en place. Il peut galement y avoir une relle valeur ajoute ce que certaines actions centres sur les relations parents/enfants se droulent domicile. Ces interventions sont susceptibles daider plus efcacement les parents dans leur communication avec lenfant et dans lacquisition dune palette plus large de relations avec celui-ci. Les professionnels pourront galement plus facilement connatre les situations (habitat, habitudes culturelles, environnement extrieur, ambiance, rythme, disponibilit et mode de collaboration des parents) et utiliser les bons leviers pour envisager, le cas chant, des changements dans laccompagnement. Enn, les interventions au domicile permettent galement un contact rgulier et direct avec la famille, une plus grande rapidit de communication, et facilitent le transfert de savoir-faire. Par ailleurs, pour certains parents, le fait dtre sur leur territoire constitue galement un lment scurisant. Ceux-ci sont souvent rassurs par rapport ce

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Un accompagnement conu avec et pour le jeune et sa famille I

quils considrent comme une souplesse et non comme une intrusion. Ce nest nanmoins pas toujours le cas, et les professionnels du Sessad doivent tre mme de respecter dautres ractions. Dans tous les cas, le cadre de lintervention doit tre clair pour les deux parties. Recommandations

 Expliciter aux parents et leur enfant les objectifs de lintervention domicile
et sassurer de leur comprhension et de leur accord.

ILLUSTRATiON Enjeux

Ce Sessad qui accompagne de jeunes enfants avec autisme ouautres TED saccordent avec les parents sur des objectifs prcis concernant son intervention domicile. Lducateur du Sessad se rend au domicile des parents pour caler avec eux le systme decommunication dans loptique de gnraliser son utilisation dansles lieux de vie de lenfant.

 Effectuer lintervention dans le respect de lintimit, du rythme et de la culture


des familles. La pertinence du moment de la visite, sa prparation, une gestion rigoureuse du temps, le contenu des entretiens, la transformation de lespace induite par linstallation de certains matriels sont autant dlments prendre en compte pour respecter au mieux les habitudes de vie de la famille. reprsentations, croyances, et attentes pour pouvoir construire une vritable collaboration avec les familles. rapport ses parents et laccompagner vers de nouveaux lieux pour lui permettre de tisser dautres liens.

 Veiller garder un positionnement professionnel distanci de ses propres

 Soutenir le processus dindividualisation et dautonomisation de lenfant par

POiNT dE ViGiLANCE
Rester accompagnateur sans simmiscer dans les relations familiales.

3 3 La place des activits de groupe en Sessad

Les Sessad ont construit leur intervention sur des actions majoritairement individuelles. Ils sont nanmoins amens articuler dans leurs modes dintervention lindividuel (consultations et entretiens) et le collectif (activits de groupe).

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

27

Certains jeunes peuvent, en effet, trouver un intrt des moments de partage avec des camarades rencontrant les mmes difcults, notamment ceux pour lesquels linclusion ncessite des moments de rpit. Enn, la mdiatisation par un tiers et leffet de groupe peuvent prsenter un intrt et constituer une vritable indication pour certains enfants peu rceptifs dans le cadre des accompagnements individuels. Recommandations

 Veiller inscrire les interventions collectives ventuelles dans le cadre de la


dynamique du projet personnalis, seulement si elles paraissent utiles aux objectifs xs dans ce cadre. Ce choix na rien de systmatique et nest g, ni dans le temps, ni sur la forme. Il doit tre guid par les besoins spciques propres aux diffrentes situations de handicap et rpond des objectifs prcis, dnis et valus pour chaque jeune selon les observations effectues et valides par lquipe du Sessad.

ILLUSTRATiON

Dans ce Sessad accompagnant des enfants avec autisme ou autres TED, laccompagnement est dabord individuel, afindinstaller larelation et de tester les diffrents domaines defonctionnement delenfant. Progressivement, lquipe organise des sances avec deux ou trois enfants. En effet, sil est difficile pour eux dedmarrer de prime abord par un travail de groupe, ilconvient dene pas leslaisser senfermer dans leurs intrts restreints et dviter le tte--tte systmatique et exclusif avec unadulte. Cespetits groupes les mettent moins en difficult quungroupe denfants nayant pas les mmes difficults. Ledirecteur deceSessad-ITEP souligne que le travail dans lecadre dungroupe restreint auSessad peut parfois permettre unapaisement descomportements etunemeilleure acceptation deceux-ci en classe par leurscamarades etlenseignant.

 Fixer des chances ces activits en lien avec les objectifs personnaliss et
valuer leur impact. POiNT dE ViGiLANCE
Ce sont les besoins de lenfant qui dterminent la mise en place dactions collectives internes au Sessad et non uniquement des considrations organisationnelles ou conomiques.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Lessentiel
La co-construction de laccompagnement aveclejeune et ses parents
Entendre, respecter et faciliter la parole du jeune. Respecter son rythme et ses relations avec son entourage.  Travailler sur ses comptences et son potentiel de progression, sans se focaliser uniquement sur ses difcults ou incapacits. Veiller ne pas, indirectement, stigmatiser le jeune et lisoler. Accompagner les parents dans la prise de risque inhrente la dmarche ducative.  Les soutenir dans leurs responsabilits parentales, sans se substituer eux, en valorisant etmobilisant leurs comptences et leur expertise.  Aider les parents dans la coordination des interventions autour de leur enfant.  Rpondre aux demandes dappui et de soutien des parents, de la fratrie et de la famille largie.

Les tapes de la co-construction du projet personnalis et sa formalisation


 Mener une rexion approfondie sur laccueil dans le cadre du projet de service et/ou deladmarche dvaluation interne.  Organiser systmatiquement une runion de projet avec les parents.  Associer troitement le jeune et ses parents lvaluation du projet personnalis et aux tapes importantes du parcours du jeune.  Faciliter les contacts, le dialogue et les changes rguliers avec les parents.  Prparer la n de laccompagnement auprs du jeune, de ses parents et des partenaires sans brler les tapes.

Modalits dinterventions
 Interroger systmatiquement et valuer rgulirement la pertinence du choix du lieu etdesmodalits dintervention.  Inscrire les interventions collectives dans le cadre de la dynamique du projet personnalis, dslors que celles-ci paraissent utiles aux objectifs xs dans ce cadre.

Le travail avec et surlenvironnement: lancrage territorial

II

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

31

La stratgie institutionnelle des Sessad porte par leurs quipes prend tout son sens dans le traitement des interactions entre lenvironnement au sens large et chacun des enfants, adolescents ou jeunes adultes en situation de handicap quils accompagnent. La socialisation est constitue dappartenances multiples. Accompagner aux diffrents ges celle dun jeune en situation de handicap et son inclusion dans la socit, cest pour les professionnels du Sessad laccompagner dans le dveloppement de ses relations aux autres, mais aussi dans ses interactions avec des milieux de vie. Le d du sigle Sessad recouvre ainsi une notion plus large que le domicile familial et prend en compte un certain nombre despaces investis, des temps divers, par lenfant: le quartier, lcole, la structure daccueil petite enfance, le centre de loisirs ou de vacances, le club de sport ou dactivit artistique La nalit de lintervention du Sessad est, en effet, de permettre de trouver les rponses ncessaires dans le milieu o le jeune volue et donc dutiliser les ressources environnantes comme moyen de construction ou de reconstruction. Pour mener bien la mission singulire qui lui est cone, le Sessad doit agir avec et sur lenvironnement, se lapproprier et, en mme temps, sen diffrencier. Lactivation du rseau est variable puisquil prend en compte en priorit et de faon centrale le jeune et son parcours, sa famille et leurs besoins et ressources par dnition singuliers. Un des enjeux de la recherche dune bonne coopration avec les acteurs des divers secteurs rside dans la capacit de chacun sengager sur ses comptences propres sans cder lide du contrle mais avec le souci de procder des valuations rgulires. Il sagit pour le Sessad, qui peut tre dni comme un accompagnement spcialis pour accder au milieu ordinaire:  de mdiatiser les rapports entre les jeunes et leur environnement (rle dinterface);  dtayer et de faire voluer ces milieux de vie pour les rendre plus accueillants vis--vis des jeunes et de leur famille, cest--dire les rendre plus rceptifs leurs proccupations et besoins, mais aussi leur permettre de sadapter pour les accueillir dans des conditions satisfaisantes;  dinteragir avec ces diffrents milieux de vie et simultanment de construire son propre accompagnement en vitant une standardisation des rponses;  de simpliquer dans lensemble de ces actions sans que cela ne porte prjudice, ni laccompagnement des jeunes, ni la ncessit dune rexion sur le projet de service, garant de la qualit de laction du Sessad au jour le jour.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

1 DONNER UNE VRITABlE ASSISE TERRITORIAlE AUXSESSAD


Enjeux Le Sessad intervient dans un territoire gographiquement, socialement, et culturellement tabli, dont les composantes sont relies entre elles par de multiples connexions. Ce sont ces composantes dont les professionnels du Sessad auront apprcier la prsence, le rle et la faon dont lenfant et ses parents les utilisent ou pourraient les utiliser. 1 1 Connatre son territoire Recommandations

 Identier les ressources du territoire (non spcialises et spcialises) et pro-

cder un diagnostic territorial. Les caractristiques du territoire (territoire urbain ou rural, prsence ou proximit dune mtropole, accessibilit, contextes socio-conomiques dfavoriss, etc.) guident en partie la palette des actions dployer, do limportance de ce diagnostic pour une bonne conguration de loffre de service et une recherche organise des complmentarits. Il sagit de reprer les partenaires acteurs du parcours des jeunes accompagns mais aussi les acteurs potentiellement porteurs de rponses adaptes leurs besoins.

Identier les missions et projets des acteurs du territoire.


ILLUSTRATiON
37

Un directeur de Sessad considre que lintervention du service nepeut se mettre en uvre efficacement que dans la mesure oun travail didentification des champs de comptences de chacun est men pralablement toute intervention []. La confusion desrles et des champs de chacun peut entraner des amalgames, voire des conflits et agit en contresens dun rel travail en rseau.

 Sinscrire dans les rseaux existants et mobiliser au maximum les dispositifs

de droit commun. Le Sessad intervient sur toutes les possibilits de compensation en se rapprochant au maximum du droit commun. Il sappuie sur les comptences extrieures, sassocie des partenaires et utilise le rseau social de la personne accompagne. Son rle nest pas de se substituer eux mais dtre prsent en

laboration, rdaction et animation du projet dtablissement ou de service, Anesm, 2010, pp.45-46.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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appui, damener les partenaires se mobiliser autrement autour de lenfant et, si besoin, daccompagner cette inscription sociale. ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON
25  26 

Les professionnels dun Sessad disent avoir pris du recul par rapport leur premier rflexe la cration du service, savoir vouloir tre sur tous les lieux de vie et faire des interventions partout. Guidepar le principe de ralit, cette volution ltaitgalement par lavolont de laisser la famille des lieux etdes moments elle et de privilgier un accompagnement vers dans unpremier temps pour ensuite seffacer progressivement. Cestladmarche quils ont adopte, sagissant notamment delaccs auxstructures de loisirs.

 Investir les instances partenariales stratgiques importantes et sorganiser

pour avoir accs aux informations permettant de comprendre les enjeux lis la planication mais aussi pour faire connatre les besoins identis sur le territoire (Confrence de territoire, CDAPH25, travaux du schma rgional dorganisation mdico-sociale pilot par lARS26, rseaux).

Ce Sessad a particip aux groupes de travail du schma dpartemental de lenfance handicape. Il fait par ailleurs partie dun rseau de sant qui a mis en place une coordination sanitaire et mdico-sociale impliquant les professionnels du secteur sanitaire et mdico-social, la mdecine scolaire, les professionnels de la petite enfance, afin damliorer le dpistage, le diagnostic et la prise encharge des TED.

 Renouveler la connaissance du territoire.

La tendance naturelle consiste travailler souvent avec les mmes interlocuteurs. Ni formellement install, ni permanent, le rseau sactualise, du point de vue dun Sessad, autour de chaque situation. Il est constitu dun certain nombre de partenaires potentiels. nels, an de faciliter les relais entre structures.

 Sappuyer sur la double appartenance institutionnelle de certains profession-

Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes.

Agence rgionale de sant.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiONS
27 

Ce pdopsychiatre de lintersecteur de psychiatrie infantojuvnile intervenant par ailleurs au Sessad apporte ses collgues sa connaissance de lorganisation et des pratiques des deux secteurs. Ilfacilite ainsi les relais entre institutions et contribue la cohrence, la continuit mais aussi la prcocit des prises en charge assures respectivement ou successivement par les deux secteurs. Il joue le rle dinterface entre lquipe du Sessad etlapsychiatrie infanto-juvnile.

 Sappuyer sur la plus grande facilit des changes entre professionnels de
mme discipline.

La prsence dun enseignant spcialis au sein de ce Saaas facilite lescooprations avec lenseignant rfrent comme avec lesenseignants de lcole. Ce professionnel tmoigne du dialogue plus direct entre gens du mtier, facilit par des proccupations communes. Lemdecin de cet autre Sessad coordonne la stratgie thrapeutique au sein du service. Il fait le lien entre le Sessad etlesacteurs mdicaux qui gravitent autour de lenfant. Ainsi, sansse substituer au mdecin traitant, il lui apporte son clairage et sa connaissance des pathologies associes la trisomie 21 (cardiopathie, problmes auditifs).

1 2 Se faire connatre 27 La place du Sessad doit tre repre et dnie. Un certain nombre dactions peuvent y contribuer et doivent tre renouveles, compte-tenu des changements dinterlocuteurs. Recommandations

 Organiser des vnements propres faire connatre le service et transfrer


son savoir-faire (journes portes ouvertes, participation et intervention lors de colloques ou journes dtudes, accueil de stagiaires).

 Faire connatre le projet du service aux diffrents acteurs du territoire, an de

rendre visibles et lisibles son organisation, son fonctionnement et les valeurs

Cf. la recommandation Ouverture de ltablissement et sur son environnement, Anesm, dcembre2008.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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qui sous-tendent ses actions, mais aussi ses possibilits et ses limites. Divers supports peuvent tre utiliss: diffusion de plaquettes de prsentation du service, de son livret daccueil ou encore de son rapport dactivit. ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON
28 

Ce directeur de Sessad constate que limage des Sessad est trop souvent celle dun service dont la mission exclusive est de faciliter la scolarisation en milieu ordinaire. Il doit veiller informer sespartenaires que son travail auprs du jeune et de ses parents ne se limite pas assurer une scolarit dans de bonnes conditions.

 Construire et mettre en uvre une stratgie de communication de qualit

avec lenvironnement, porte par lensemble des professionnels du Sessad et permettant de faire connatre la spcicit de son action grce des outils adapts. Sappuyer, le cas chant, sur la notorit et le savoir-faire de lassociation gestionnaire lorsquelle existe.

Ce Sessad a utilis la bande dessine comme outil decommunication destination des familles, de lcole, et des autres lves. Saralisation sest inscrite tout naturellement dans le cadre dunpartenariat existant. Les enseignants se sont mobiliss, afin quece projet fasse partie intgrante de leur programme pdagogique.

 Construire une rciprocit entre partenaires en associant opportunits et


dmarche volontariste.

Ce Sessad qui accueille des jeunes prsentant des difficults motrices et ce Ssefs interviennent conjointement sur une situation dehandicap rare. Sur la base dune orientation conjointe de laMDPH, ils ont construit ensemble un mme projet pour lenfant, afin dassurer la complmentarit et la cohrence des interventions et dadapter leur rythme la situation et au confort de lenfant. Cetautre Sessad et ce Camsp28, qui collaborent rgulirement, envisagent la possibilit dacheter encommun (/)

Centre daction mdico-sociale prcoce.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

(/) du matriel spcifique, notamment des tests. Lorsdactivitssportives organises en partenariat avecunecole, desprofessionnels dun Sessad sont prsents et le service metdisposition un vhicule adapt.

1 3 Faire voluer les environnements Enjeux Le Sessad a un rle de mdiation entre le jeune en situation de handicap et ses diffrents environnements. Les valeurs, les contraintes, les normes que ceux-ci gnrent, suscitent des attentes vis--vis de lui. Ce sont notamment ces reprsentations et ces attentes que le Sessad contribue ajuster. Par ailleurs, certains acteurs mconnaissent la ralit mais aussi les droits desjeunes en situation de handicap et de leurs parents. Le Sessad peut, par son intervention, contribuer faciliter lexercice et le respect de ces droits en fournissant aux professionnels partenaires les informations ncessaires leur comprhension. Enn, du fait de lexpertise pointue sur certains handicaps et de la connaissance globale de lenfant quils dveloppent, les Sessad ont vocation aller au-del de laccompagnement individuel pour devenir des lieux ressources pour les acteurs du territoire. Par leurs actions auprs des milieux de vie, ils amliorent laccessibilit des jeunes en situation de handicap. Recommandations

 Intgrer le Sessad aux actions de communication locales et participer aux


actions inities par les acteurs locaux. matiques du handicap.

 Sensibiliser les lus locaux et les services des collectivits locales aux probl-

ILLUSTRATiONS

Ce Sessad a men une action de sensibilisation auprs de samunicipalit et particip aux rflexions sur laccessibilit delapiscine municipale. Cet autre Sessad a accompagn un jeune adulte en situation de handicap dans la ralisation dun court-mtrage sur laccessibilit dans son quartier, afin notamment desensibiliser (/)

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

37

(/) les responsables municipaux laccessibilit pour lespersonnes mobilit rduite. Cet autre service a dvelopp desmthodologies et des formations communes aux professionnels du secteur mdico-social et aux enseignants exerant en CFA29 enpartenariat avec le rectorat et le service duconseil rgional encharge de la formation professionnelle.

 Participer la formation des professionnels du territoire (lieux daccueil de la

petite enfance ou encore, selon le public accompagn par le Sessad, cole de kinsithrapie, dergothrapie, dorthophonie, de psychologues, facult de mdecine).

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON
29  30 31 32 33 34

Ce Sessad participe la formation des AVS-i 30 et intervient dans lesIRTS 31 et les IUFM 32. Lergothrapeute et le kinsithrapeute sont galement sollicits par les centres de formation des ATSEM33. Undirecteur de Sessad, qui participe au plan de formation acadmique des enseignants, tmoigne de limpact positif auquotidien de cette action34.

 Sensibiliser les professionnels du territoire aux spcicits et aux contraintes


des handicaps rencontrs.

Confront la difficult de recruter des kinsithrapeutes, ceSessad qui accueille des jeunes infirmes moteurs crbraux sefforce defonctionner en rseau ouvert et dtre identifi comme uneressource par les professionnels libraux du territoire. Concrtement, la kinsithrapeute du service a t partiellement dcharge des rducations rgulires pour former (/)

Centre de formation dapprentis. Auxiliaires de vie scolaire individuelles. Instituts rgionaux du travail social. Instituts universitaires de formation des matres. Agent territorial spcialis des coles maternelles. Article D312-10-8 du CASF.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

(/) et sensibiliser ses collgues libraux. Une partie de son temps est ddie cette activit (sance conjointe, travail de sensibilisation via desgroupes de pairs, petits djeuners, organisation deformation sur lesspcificits de ce handicap dans le cadre dunrseau local de kinsithrapeutes). Le rapport dactivit duservice valorise cetravail de lien, pris en compte par ailleurs parlARS.

 Sensibiliser les collectivits locales et les tablissements scolaires pour quils
mettent disposition du Sessad des espaces et des conditions de travail satisfaisants.

 Favoriser les interactions des jeunes en situation de handicap et de leurs


parents avec les personnes frquentant les lieux daccueil ordinaires et les professionnels y exerant.

ILLUSTRATiONS

Ce Sessad organise un travail sur les habilets sociales dansdivers supermarchs locaux, contribuant indirectement etprogressivement faire changer le regard port par le grand public sur lautisme. Cetautre Sessad, qui accompagne des jeunes prsentant desdifficults psychologiques dont lexpression perturbe gravement la socialisation et laccs aux apprentissages organise rgulirement un atelier dcriture dans une librairie de quartier enprsence duncrivain.

Dvelopper une fonction ressources pour les acteurs du territoire.

Cette fonction passe par la mise disposition doutils dvelopps par les professionnels spcialiss du Sessad, qui peuvent apporter leur expertise pour: -- participer lvaluation des besoins du jeune; -- clairer le choix de certains matriels (cf. participation aux commissions dattributions des aides techniques de certaines MDPH); -- accompagner leur utilisation auprs du jeune en situation de handicap; -- accompagner leur utilisation auprs de ses parents et des professionnels amens intervenir ses cts (enseignants).

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

39

ILLUSTRATiONS Enjeux

Ce Sessad intervient, lchelle dpartementale, auprs demultiples acteurs pour des actions de formation, dinformation etdecommunication. Par ailleurs, il se met disposition des quipes qui souhaitent un soutien pour tudier dessituations (formation, avis, conseils, analyse des dossiers). Ilpeut, soit intervenir au premier plan pour un bilan sur troismois ou un suivi direct, soitrechercher despartenaires de proximit. Ce projet de Sessad interassociatif ax sur la dimension professionnelle a vocation apporter son expertise aux Sessad existants sur un mme territoire et offrir un accompagnement auxjeunes de 16 ans et plus, ceux-ci tant maintenus dans leurSessad dorigine.

2  LES cONDITIONS FAcIlITANT lE PARTENARIAT AUTOUR


DU PROJET DU JEUNE

Les Sessad apportent une valeur ajoute grce la diversit et la qualit des rseaux et partenariats dont ils sont partie prenante sur leur territoire. Aucun Sessad ne peut, en effet, tre centr sur la seule conomie de sa structure. Leur capacit faire lien et une organisation rsolument oriente vers lextrieur constituent en quelque sorte leur comptence centrale. Cest cette approche qui contribue linscription de lenfant comme acteur de son projet dans ses diffrents milieux de vie. Cest galement dans linteraction des dimensions pdagogique, thrapeutique et ducative que le Sessad va afrmer son identit. Le principal enjeu pour les Sessad consiste faciliter une mobilisation pertinente et efcace des partenaires impliqus dans le projet de lenfant, tout en respectant le rle spcique de chacun et ses missions, an dassurer la cohrence de laccompagnement et dviter de susciter des mcanismes dfensifs. Il ne sagit en aucun cas de se substituer aux partenaires mais au contraire de venir en appui et dtre une ressource. linverse, la lgitimit et le fonctionnement du Sessad doivent tre reconnus. Compte tenu de leurs missions et des problmatiques propres chaque jeune accompagn, les Sessad sont ainsi amens travailler avec divers acteurs du champ sanitaire, mdico-social, social, de la petite enfance, de lducation nationale, des structures de loisirs, de la protection de lenfance ou encore de la justice.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

La nature des relations avec ces partenaires varie selon le contexte local (contexte sociodmographique, associatif, acteurs et dispositifs en place ou au contraire faisant dfaut) et la place occupe par chacun dans le parcours du jeune (intervention en amont, concomitante ou en aval). Par ailleurs, il convient de distinguer les vritables collaborations des contacts plus ponctuels ou de la simple utilisation dun local. Comme les Camsp 35, les Savs 36 ou les Samsah 37, les Sessad sont amens faire preuve, sur leur territoire, dadaptabilit dans leur organisation en fonction des contextes dans lesquels ils voluent et des ressources les leurs et celles de leurs partenaires quils sont en mesure de runir. Ces interventions de proximit ouvrent ainsi la possibilit de partenariats varis qui prsentent nanmoins des caractristiques communes. Recommandations

 Mener au niveau institutionnel une analyse stratgique des logiques din-

tervention et des modalits de fonctionnement propres chaque structure partenaire. de cooprations rgulires, an de garantir leur prennisation (dnition du cadre de travail, stabilisation des lieux et horaires dintervention, remplacement, calendriers, modalits de rencontre). 38 Le risque de dysfonctionnement principal rside dans le recouvrement des actions ou leur non ralisation qui sont sources de tensions, voire de conits. peut apporter lautre, et contribuer amliorer leurs modalits concrtes.

 Formaliser par des conventions les partenariats importants qui font lobjet

 valuer les principaux partenariats globalement, en mesurant ce que chacun  Permettre aux professionnels concerns extrieurs au Sessad de participer
la mise en uvre du projet personnalis du jeune dans le respect de la lgislation en vigueur sur le secret professionnel. -- Le respect de la condentialit de certaines informations, de lintimit des personnes comme des rgles dontologiques propres certaines professions doit tre garanti dans le cadre du travail partenarial.

35 

CREAI Rhne-Alpes. Intervention des centres daction mdico-sociale prcoce dans diffrents contextes sanitaires, sociaux et mdico-sociaux (tude qualitative 2009). Paris: CNSA, 2009, pp. 45-46. Services daccompagnement la vie sociale. Services daccompagnement mdico-social pour adultes handicaps. Il est rappel que la conclusion de conventions avec lducation nationale est obligatoire dans le cadre de la scolarisation denfants et dadolescents en situation de handicap orients vers une structure mdico-sociale. Larticle D312-10-6 du CASF prvoit, en effet, lorganisation de la coopration entre les tablissements scolaires et les tablissements et services du secteur mdico-social par la signature de conventions entre ces acteurs. Ces conventions prcisent les modalits pratiques des interventions des professionnels et les moyens disponibles mis en uvre par ltablissement ou le service au sein de lcole ou de ltablissement denseignement pour raliser les actions prvues dans le projet personnalis descolarisation de llve et organises par lquipe de suivi de la scolarisation.

36 

37  38 

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

41

-- Seules les informations utiles la comprhension de la situation et du fonctionnement du jeune, indispensables la qualit de laccompagnement car permettant au professionnel dadapter sa pratique, doivent tre partages (proportionnalit des informations). -- Le cadre partenarial dni devra prciser le caractre des informations relatives aux situations des personnes utiles aux diffrents professionnels et leurs modalits de transmission. -- Le jeune et/ou ses parents doivent tre informs des dmarches effectues et informations transmises auprs des diffrents partenaires et donner leur accord cette transmission. ILLUSTRATiONS ILLUSTRATiON

Le chef de service dun Sessad rattach un ITEP indique: lobjectif est de donner des complments dinformation auxenseignants pour les aider mieux comprendre les difficults que lenfant peut rencontrer au cours de sa journe scolaire. Ilnesagit pas de divulguer des informations quils nont pas besoinde connatre pour les enseignements scolaires. Cet autre Sessad a labor et sign avec ses partenaires une charte de partage delinformation.

 Inviter, quand cela est pertinent, les partenaires aux runions organises par
le Sessad.

 Instituer des moments de rencontre pour rguler le partenariat au-del des
situations individuelles.

 Prendre le temps ncessaire pour grer les diffrends entre partenaires et viter de placer le jeune dans une situation de conit de loyaut. Lengagement dans un travail en rseau peut, en effet, mettre jour de profonds dsaccords, y compris lorsque les aspects formels du travail conjoint ont t respects. Cette prise de recul permet un amnagement raliste des situations, les ddramatise et les scurise si ncessaire.

Dans cette situation o lquipe du Sessad et celle de la Protection de lenfance avaient chacune leur projet, lenfant sest retrouv tiraill entre des exigences contradictoires. Une runion en prsence des cadres a permis de mettre lintervention des professionnels encohrence.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

POiNT dE ViGiLANCE
 Il convient dtre attentif la nature des informations transmises et leurs destinataires.  La circulation dinformations entre les professionnels ne doit pas aboutir donner le sentiment au jeune et ses parents dtre exclus de ces changes et de ne plus vritablement avoir la libert dadhrer la dmarche daccompagnement.  Le nombre de conventions signes est un indicateur de lactivit partenariale et la marque dun engagement institutionnel indispensable mais ne suft pas dterminer son ct vivant, ni sa qualit.

3  LES SPcIFIcITS PROPRES AUX PRINcIPAUX PARTENAIRES MOBIlISS


Ce chapitre prsente les principaux partenaires identis, propose des recommandations spciques chacun, avec quelques exemples concrets de collaboration. 3 1 La MDPH Enjeux Lesprit de la loi du 11 fvrier 2005 est de rendre la compensation possible plusieurs niveaux. valuer pour accompagner en est le l rouge. Mettre en place ou adapter une stratgie globale dintervention constitue, en effet, lenjeu dune valuation individualise, multidimensionnelle, partage et situationnelle qui permet de reprer et danalyser les difcults et les potentiels du jeune. La notication de la dcision de la CDAPH dclenche laction des Sessad, qui interviennent en cohrence avec le Plan personnalis de compensation (PPC) arrt par elle. La MDPH intervient ensuite loccasion des rvisions ou des renouvellements dorientation. Pour raliser les valuations qui contribuent dnir le plan personnalis de compensation, lquipe pluridisciplinaire de la MDPH a la possibilit de sappuyer sur lexpertise des quipes qui accompagnent les enfants, adolescents et jeunes adultes concerns. Compte-tenu de leurs modalits dintervention sur les lieux de vie des usagers, de leur travail avec les parents, de leur regard pluriel, les Sessad disposent dun savoir-faire particulirement utile. Leur approche globale donne accs aux manifestations quotidiennes des troubles, ainsi quaux enjeux quils suscitent dans lentourage du jeune. Elle senrichit galement des donnes recueillies au cours du travail avec les autres intervenants auprs du jeune. Par ailleurs, les Sessad peuvent apporter la MDPH, en accord avec le jeune et sa famille, des lments sur les circonstances qui ont amen la saisine de la MDPH et la manire dont cette demande sinscrit dans le parcours de vie.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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Recommandations

 Mettre disposition de la MDPH la connaissance ne de la situation des

jeunes accompagns et lexpertise spcique des Sessad sur certaines dciences et problmatiques. Une transmission dinformation de nature et de niveau appropri la situation du jeune constitue, en effet, un apport fondamental lvaluation de sa situation et de ses besoins.

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON

Un certain nombre de Sessad ont sign une convention avec laMDPH pour apporter leur expertise en termes dvaluation dessituations lquipe pluridisciplinaire de la MDPH. Parailleurs, plusieurs Sessad dun dpartement sont conventionns avec la MDPH en tant que points conseils. Ils ont la possibilit dinformer les familles sur les structures existantes et de les aider remplir le dossier.

 Fournir la MDPH, loccasion de la rvision ou du renouvellement de


lorientation, des lments de bilan facilement exploitables avec ses propres outils danalyse et en particulier le guide dvaluation des besoins de compensation de la personne handicape (GEVA). Si lvaluation du Sessad et celle effectue par la MDPH ne se recouvrent pas totalement, il est important que les lments transmis par le Sessad puissent alimenter utilement le travail de la MDPH. prestations dvaluation et dexpertise fournies la MDPH et les actions daccompagnement auprs des jeunes. fournir la MDPH et le sens de la dmarche, lors de la mise en uvre du plan personnalis de compensation et des rajustements ventuels.

 Mettre en place une procdure garantissant une sparation claire entre les

 Aider le jeune et ses parents comprendre les demandes de renseignements

Ce Sessad fait parfois appel des intervenants de la MDPH dans lecadre des sances dinformations destination des familles.

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Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

3 2 Les structures daccueil de la petite enfance Enjeux Immerger, ds son plus jeune ge, un enfant en situation de handicap au sein de structures de la petite enfance (crche, halte garderie), si les parents le souhaitent, peut tre dterminant: la capacit sadapter dautres environnements et la vie collective constitue, en effet, un atout essentiel, tant au regard de la dimension scolaire de son parcours que de son insertion sociale. Lappui des professionnels du Sessad est susceptible de prparer puis de soutenir linscription de lenfant dans ces structures. Cela permet notamment dassurer une meilleure comprhension des attitudes de lenfant, de son mode de communication et des situations facilitatrices pour lui, ainsi que de proposer un choix adapt de matriels et dactivits. De nombreuses expriences russies daccueil en crche et halte garderie ont ainsi t menes, parfois depuis des annes. Recommandations

 Prparer laccueil de lenfant en amont de son arrive effective dans la structure petite enfance. -- Organiser une runion entre lquipe de la structure daccueil et le Sessad en prsence des parents et de lenfant pour prsenter la situation (informations sur des situations engendres par les dciences, informations sur les capacits de lenfant, les amnagements ventuels, les attitudes adquates, les matriels ou supports ludiques adapts, etc.). -- Veiller ce que les modes de fonctionnement et dorganisation des lieux daccueil ne prsentent pas dinadquation avec les besoins spciques de certains enfants, que le cadre soit scurisant, garantisse leur bien-tre (scurit et accessibilit des lieux et des espaces, fonctionnement pdagogique, groupe taille humaine) et quun travail dadaptation soit men si ncessaire. -- Se tenir la disposition de la structure pour rassurer, si besoin, les autres parents. -- Accompagner lenfant et assurer, dans les premiers temps, une guidance et un appui des professionnels du lieu daccueil. ILLUSTRATiON

Lducateur de jeunes enfants de ce Sessad est rgulirement en lien avec diverses structures de la petite enfance. Sa prsence, environ une heure par jour, facilite lintgration de lenfant son arrive.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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 Favoriser un accompagnement de lenfant par lensemble de lquipe encadrante


de la structure daccueil (et pas uniquement par le professionnel du Sessad). tallation dune dynamique dchange avec les autres enfants. sonnels de ces structures.

 Veiller une relle participation de lenfant aux activits proposes et lins Mettre en place et proposer des formations spciques en direction des perPOiNT dE ViGiLANCE
Garantir aux familles la scurit de laccueil selon des consignes tablies, en lien avec ces dernires et les quipes suivant habituellement lenfant.

3 3 Lcole Enjeux Larticle D312-10-3 du code de lAction sociale et des familles consacre dans le cadre de la scolarisation dun lve en situation de handicap, lexistence de diffrents projets imbriqus. Lensemble des mesures de compensation est inscrit dans le plan personnalis de compensation, qui comprend le projet personnalis de scolarisation (PPS). Bien que ne dclinant pas le dtail de ces mesures, il est souhaitable que PPC et PPS soient sufsamment prcis pour constituer des supports lors de llaboration du projet personnalis. La mise en uvre des dispositions qui concernent la scolarisation et son accompagnement est formalise au cours des runions de lquipe de suivi de la scolarisation (ESS) 39 ainsi que dans la convention de coopration signe entre le Sessad et ltablissement denseignement scolaire40. Mais aussi, sagissant des mesures dont la mise en uvre est du ressort du Sessad dans le projet personnalis41. Lensemble de ces mesures est conu et mis en uvre en cohrence avec le PPC. La cohrence du parcours de scolarisation dpend en grande partie de la cohsion des liens tisss par les professionnels et les institutions en prsence, qui permettent aux lves en situation de handicap de progresser. Projet personnalis et PPS ne doivent, ni tre en concurrence, ni simplement juxtaposs. La mise en uvre du projet personnalis de scolarisation et son suivi sont assurs par lESS, anime par lenseignant rfrent de llve. Cet enseignant, charg de veiller la continuit et la cohrence de la mise en uvre du PPS, assure larticulation de lESS avec lquipe pluridisciplinaire de la MDPH. Il lui transmet des lments de bilan raliss rgulirement par lESS qui contribuent lvaluation

39 40 41

Articles L112-2-1 et D351-10 du code de lducation. Article D312-10-3 du CASF. Projet individualis daccompagnement (PIA) ou projet personnalis daccompagnement (PPA) pour les Sessad ITEP.

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Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

de la situation et des besoins du jeune tout au long de son parcours de formation. Lenseignant rfrent peut venir prsenter les dossiers quil suit, notamment lorsquune volution notable est propose par lESS. Il contribue galement diffuser aux intervenants de terrain dont le Sessad le projet personnalis de scolarisation labor par lquipe pluridisciplinaire de la MDPH et en facilite la mise en uvre. Il sagit donc dun interlocuteur incontournable du Sessad. Dans le cadre de la mise en uvre du projet personnalis, lenjeu pour les Sessad est de contribuer, sous la responsabilit de son directeur, assurer aux lves en situation de handicap de bonnes conditions de scolarisation, tant sur le versant des apprentissages scolaires que sur ceux de leurs relations avec les autres lves et de leur participation aux activits scolaires et priscolaires de la vie quotidienne.

Articulation Projet de vie/PPC/PPS/Projet personnalis CONCEPTION


Jeune en situation de handicap et ses parents
Projet de vie

MDPH
Plan personnalis de compensation (PPC)
(Art. L114-1-1, L146-8 et R146-29 du CASF)

Projet personnalis de scolarisation (PPS)


(Art. L112-2 et D351-5 du code de lducation)

MISE EN UVRE

SESSAD
Projet personnalis (Projet individualis daccompagnement ou projet personnalis daccompagnement) Participe notamment la mise en uvre des prconisations du PPS
(Art. D312-19, D312-61, D312-84, D312-99, D312-112 et D312-59-2)

Volet pdagogique

Volet ducatif

Volet thrapeutique

Un certain nombre dlments sont susceptibles de faciliter la cohsion des divers intervenants autour du projet et du parcours du jeune: La prparation de larrive de llve Une bonne communication en amont permet de diminuer lapprhension des professionnels exerant en tablissement scolaire, en particulier des enseignants, de lever certains malentendus et damliorer les conditions de lintervention du Sessad dans ltablissement scolaire. Elle facilite galement lidentication du Sessad et de son quipe.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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Recommandations

Avertir systmatiquement la direction de ltablissement scolaire de la mise


en place dun accompagnement Sessad.

 Veiller organiser une runion dinformation et de sensibilisation avec les


quipes des tablissements scolaires (enseignants, ATSEM, AVS-i, personnels administratifs) avant larrive de llve. Cette rencontre est loccasion de prsenter la situation et de prodiguer des conseils destins la mise en place de compensations.

ILLUSTRATiONS

Larrive de cet enfant en petite section lcole maternelle de sonquartier a t prpare par une concertation entre lenseignant, lAVS-i qui laccompagne mi-temps et les rducateurs du Sessad. Il bnficie ainsi, ds son arrive, dun sige adapt et notamment de dispositifs lui permettant de peindre et de sexprimer avec etcomme ses camarades. Cet autre Sessad convie le futur enseignant la runion dquipe du service prcdant la fin de lanne scolaire et rencontre le chef dtablissement ou le CPE dans lescollges etles lyces, afin de prparer la rentre. Unautre Sessad intervient parfois dans les classes en proposant lensemble des lves uneinformation sur le handicap. Dumatriel desimulation permet aux lves de prendre conscience des difficults concrtes rencontres par leurs camarades. partir del leSessad anime un dbat avec la classe. Il participe, par ailleurs, la prsentation de lenfant augroupe classe etdesateliers pdagogiques, si ces dmarches semblent susceptibles de faciliter lintgration de llve en situation de handicap dans legroupe etdans lcole.

 Interroger les enseignants sur leurs besoins par rapport llve et leur faire
part des besoins et attentes du Sessad, notamment en termes despaces et de cadre de travail.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON

Ce Sessad organise systmatiquement une demi-journe derencontre avec les enseignants un mois aprs la rentre scolaire et en dcembre. Dans la mesure o ceux-ci ont eu un trimestre pour valuer lesdifficults de lenfant comme les leurs, ils sont plus rceptifs et lacommunication est plus interactive. Le Sessad est alors susceptible de leur fournir une aide enleur apportant uneconnaissance dellve et de son handicap eten leur offrant unespace de parole avec un professionnel diffrent. Dans le cadre de sances danalyses de pratiques, unpsychologue duSessad propose ainsi aux enseignants deslments decomprhension et danalyse des conduites, descomptences et des difficults, de llve, qui contribuent rpondre leurs interrogations etinquitudes professionnelles.

 Sensibiliser les enseignants au fait que les lves en situation de handicap
peuvent avoir des objectifs en partie diffrents de ceux retenus pour leurs camarades de classe.

 Valoriser auprs des enseignants et des lves le fait que les adaptations

mises en uvre pour les lves en situation de handicap protent lensemble de la classe (cf. ralentissement du rythme, reformulation, le fait de rester face aux lves quand on leur parle, clart des noncs).

Laccompagnement au sein de ltablissement scolaire en partenariat avec les professionnels de lducation nationale Recommandations

 Contribuer lvaluation approfondie des besoins daccompagnement de

lenfant en situation scolaire par lquipe pluridisciplinaire de la MDPH, lentre lcole puis rgulirement le long de son parcours scolaire, en crant un lien professionnel troit, via lenseignant rfrent et lESS. par le Sessad et de la mise en uvre du projet personnalis de scolarisation, dans le cadre dune coopration entre les parents, lcole, les accompagnants et la MDPH, an daccompagner au mieux les parents dans leurs choix.

 Organiser la complmentarit du projet individualis daccompagnement port

Le livret scolaire est remis chaque trimestre aux parents. Dans cetteCLIS, un livret ducatif rempli par le Sessad est joint au livret scolaire et remis simultanment aux parents qui peuvent, par ailleurs, tre reus conjointement par lcole et le Sessad, ce qui facilite la mise enuvre cohrente du projet personnalis.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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 Participer systmatiquement aux runions dESS. Lieu de rencontre de tous les

acteurs de la scolarisation du jeune, ces runions permettent notamment de vrier que parents et professionnels ont des objectifs communs. La participation du Sessad vise une meilleure comprhension de la situation globale de handicap de llve et peut aboutir des propositions damnagement ou dadaptation. -- Faciliter, sil le souhaite, la participation de llve en situation de handicap toute ou partie de la runion de lESS. -- Organiser, quand le Sessad dispose dun enseignant spcialis, sa prsence systmatique aux ESS (en plus de lventuel coordinateur de projet et/ou dun cadre du service). La prsence dun enseignant spcialis, soit au sein du Sessad, soit au sein de lcole, contribue de faon vidente la qualit de laccompagnement et du parcours de lenfant. -- Sensibiliser les enseignants rfrents lintrt de xer et de transmettre les calendriers des ESS sufsamment tt aux Sessad, de faon permettre leurs quipes de raliser et de prsenter leurs bilans lors de ces runions. Au sein de lESS, le Sessad apporte, en effet, un autre clairage que le strict point de vue des apprentissages et des acquisitions scolaires.

 Encourager et favoriser, en tant que de besoin, la participation des enseignants

des tablissements scolaires aux runions de synthses et/ou runions de projet du Sessad.

ILLUSTRATiON

Pour faciliter la participation des enseignants, des Sessad organisentcertaines runions de synthse dans les locaux destablissements scolaires.

 Organiser la rciprocit dans la rexion, le partage dinformations et doutils

entre enseignants et professionnels du Sessad (pictogrammes) pour favoriser la cohrence des pratiques. scolaire et linformer de ses changements et des absences des professionnels.

 Organiser lemploi du temps de lenfant en concertation avec ltablissement  Mettre en partage un cahier de liaison Parents/cole/Sessad, an de faciliter

la communication entre les divers intervenants. Lemploi du temps de lenfant peut tre annex ce cahier de liaison. dans les temps scolaires hors de la classe (repas, rcration).

 Proposer, si la situation le justie, des accompagnements vise dinclusion  Prparer avec les adolescents et leurs parents la n de la scolarit obligatoire.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

POiNT dE ViGiLANCE
 viter de multiplier les runions qui sollicitent les partenaires, mais assurer nanmoins une certaine rgularit dans les contacts.

3 4 Les tablissements denseignement suprieur, de formation

etdinsertion professionnelle
Enjeux Ltape 16-20 ans, passage de ladolescence lge adulte avec ses exigences sociales nouvelles, est une priode complexe pour le jeune adulte en devenir et ncessite un accompagnement spcique, dont le Sessad peut tre le support. Les Sessad, qui accueillent un public plutt jeune, doivent sadapter laccompagnement de publics plus gs. En effet, entre 2001 et 2006, la part des jeunes gs de 15 ans moins de 20 ans a augment, passant de 13% 15%42. Pour certains jeunes, laccs des tudes suprieures peut tre facilit, voire rendu possible par la prsence du Sessad. De mme, ce dernier peut accompagner des dmarches de formation et dinsertion professionnelle. Quelques Sessad ont dvelopp des pratiques adaptes la spcicit de ces projets. Certains, qui ont merg ces dernires annes, en ont fait le cur de leur activit, dautres ont dvelopp cette dimension spcique dans la palette de leurs accompagnements. Lenjeu, pour les Sessad comme pour les tablissements denseignement suprieur et les acteurs de la formation professionnelle, est dengager ces adolescents et ces jeunes adultes sur la voie dune insertion sociale et professionnelle russie. Recommandations

 Soutenir lacquisition de comptences lies la vie quotidienne, essentielles dans laccompagnement vers une vie autonome dadulte (utilisation des transports, respect de la ponctualit), indispensables la russite dune formation et dun projet professionnel.

42 

Sources: enqutes ES 2001 et 2006, Drees.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

51

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON

Au moment du passage au lyce, ce Sessad propose aux adolescents de commencer travailler au sein dun appartement formation (autonomie quotidienne, repas, hygine, utilisation des transports). Par ailleurs, laccent est mis sur la connaissance des codes sociaux, lapprentissage des habilets sociales (tenuevestimentaire).

 Contribuer activer les capacits dadaptation du milieu daccueil et rduire


ses apprhensions.

Ce Sessad constate que son action est essentiellement dirige vers lenvironnement qui accueille le jeune tudiant. Il y a en amont un important travail de prparation qui commence parunevisite de ltablissement avec le jeune durant laquelle tous lesproblmes doivent tre soulevs. De prime abord, le partenaire est souvent demandeur dun accompagnement beaucoup plus important quene lexigent les besoins de ltudiant. Le travail dexplicitation et ladisponibilit du Sessad permettent de ladapter proportionnellement aux besoins et en cohrence avec les souhaits de ltudiant.

 Organiser une veille et une ractivit avec et auprs des tablissements et

organismes daccueil. La disponibilit et la ractivit du Sessad qui sengage intervenir en cas de problme et, plus largement, anticipe les difcults, facilite ladhsion des tablissements denseignement suprieur et des entreprises, terrains de stage.

Ce Sessad a dvelopp une coopration avec la cellule handicap de luniversit. Compose de deux personnes, celle-ci soccupe notamment de lamnagement des locaux, du recrutement des scribes, rpond aux questions des enseignants et autres professionnels de luniversit et soccupe du lien avec les associations prsentes sur le campus. Elleassure laspect collectif de laccueil destudiants en situation de handicap, alors que le Sessad assure unaccompagnement personnalis.

 Sappuyer sur lensemble des dispositifs de droit commun ou spciques, destins aux jeunes.

52

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Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON Enjeux

Ce Sessad sappuie sur les espaces de socialisation, les chantierscoles, les centres de formation de la protection de lenfance, pour former les jeunes quil accompagne et les prparer aux contraintes de la vie professionnelle. Les contrats aids proposs par la mission locale ou le conseil gnral sont galement utiliss.

 Mettre en place une organisation interne assurant le lien avec les lieux
deformation.

Ce Sessad accompagne llve dans une pratique du monde dutravail en alternance. Des stages courts, dune demi-journe deux jours par semaine, sont dabord organiss dans des secteurs dactivits varis, permettant au jeune dvaluer ses capacits dadaptation aumilieu daccueil. Si une orientation professionnelle semble se prciser, dautres stages sont proposs dans le mme secteur. Uneducatrice, dont les missions sont spcifiquement ddies laformation et linsertion professionnelle prpare et accompagne chaque tape. Elle cherche le stage, effectue unesensibilisation duterrain de stage la problmatique duhandicap, maintient unlien hebdomadaire avec le tuteur enentreprise, accompagne lejeune lorsquil y fait ses premiers pas, value les difficults et procde lecas chant desramnagements. Enfin, elle met en place desoutils dvaluation destins au tuteur et lentreprise. Par ailleurs, unpsychologue du Sessad anime un groupe de parole hebdomadaire, o les adolescents ont la possibilit dvoquer leurs difficults dans lentreprise. Comme pour beaucoup de jeunes, lalternance de stages et dtudes est un dispositif trs porteur, qui prsente lavantage de tester le ralisme de certains projets et douvrir de vritables perspectives dinsertion et de qualification.

3 5 Les structures de loisirs

Une des vocations du Sessad consiste favoriser laccs la culture, au sport et plus gnralement aux loisirs, vecteurs de dveloppement personnel et dinclusion sociale. Cela le conduit intervenir en dehors des temps scolaires, par exemple dans un centre culturel, sportif ou de loisirs. Ces activits favorisent la socialisation avec des jeunes du mme ge, en particulier ladolescence.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

53

Ellesoffrent galement lopportunit de mettre en uvre dautres comptences que celles lies aux apprentissages scolaires, et de changer le regard des autres. Il sagit donc de crer ou de dvelopper les conditions pour que ces jeunes puissent, comme les autres et avec les autres, participer aux activits proposes. Le partenariat avec ces structures est formalis si sa frquence et sa nature le justient. Recommandations

 Faciliter laccueil du jeune dans ce type de structure, en jouant un rle de


mdiateur et de catalyseur.

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON

Dans un premier temps, lducateur de ce Sessad pour enfants avec autisme ou autres TED a accompagn, tous les mercredis, lenfant dans chaque activit au centre de loisirs, afin notamment de faire le lien entre lui et lanimatrice. Il sest peu peu loign lors de certaines activits et a pass le relais lanimatrice, tout en restant prsent aux moments dlicats vivre pour lenfant (larrive, lacantine et le dpart du centre). Il na finalement plus t ncessaire daccompagner lenfant au centre.

 Venir si besoin en appui de la structure pour expliquer les situations et adapter les activits ou les lieux.

 Favoriser un accompagnement de lenfant par lensemble de lquipe danimation (et pas uniquement par le professionnel du Sessad).

 Veiller une relle participation de lenfant aux activits proposes et linstallation dune dynamique dchange avec les autres enfants.

 Mettre en uvre des projets conjoints avec les structures du milieu ordinaire.

Dans le cadre dun partenariat entre un Sessad et un centre deloisirs, les jeunes accompagns par le Sessad ont pu participer une course dorientation, le City Raid. Les jeunes inscrits aucentre de loisirs sont dabord venus au Sessad pour rencontrer leurs camarades et faire un premier travail de reprage sur plan. Un temps dchanges a ensuite t organis par la psychologue duSessad partir de la projection dun film dans les locaux ducentre de loisirs, lobjectif tant de permettre aux jeunes deposer leurs questions, voire de faire tat de leurs craintes. Unechasse autrsor a ensuite t organise pendant les vacances (/)

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Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

(/) scolaires enpartenariat avec le centre de loisirs. Lesquipes taient mixtes. Enfin, lors de la finale nationale, les jeunes enfauteuil ont t associs lquipe de reporters. Ils ont film et interview lesparticipants. Les autres jeunes taient partie prenante dans lesquipes en comptition.

3 6 La protection de lenfance Enjeux Quelques-uns des jeunes accompagns par les Sessad peuvent galement tre suivis par un service de lAse 43. Certains, par exemple, font lobjet dune mesure dAemo44 ou encore sont accueillis en famille daccueil45. Les professionnels de ces services sont donc amens collaborer pour coordonner leurs actions. Dans les situations o lenfant fait lobjet de mesures de protection, des liens troits sont tablis entre les Sessad et lAse avec participation rciproque de chacun des deux services aux runions organises propos de lenfant. Les principaux enjeux sont les suivants: -- viter une confusion des rles prjudiciable la qualit de lintervention auprs du jeune et de sa famille; -- concilier au maximum le cadre de la mesure Ase avec les besoins de soins ou daccompagnement assurs par le Sessad (et rciproquement); -- viter que laccompagnement assur par lquipe du Sessad namne les autres acteurs se dsengager (et rciproquement). Recommandations

 Organiser des concertations rgulires avec le professionnel rfrent de ces


services ou entre les deux quipes en cas dintervention conjointe, an de dlimiter les actions de chacun et assurer une cohrence autour de lenfant. En rgle gnrale, lassistant de service social du Sessad est alors en premire ligne avec le coordonnateur de projet. Les professionnels des services de lAse concerns ou leurs reprsentants (organismes mandats) peuvent galement tre invits aux runions des Sessad, an de favoriser et faciliter lharmonisation de leurs actions. Inversement les professionnels des Sessad peuvent participer aux runions de ces services.

43  44 45

Aide sociale lenfance.

Assistance ducative en milieu ouvert. Cf. Lexercice de lautorit parentale dans le cadre du placement, Anesm, mars 2010.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

55

 Sensibiliser les professionnels de la protection de lenfance aux besoins de


lenfant lis son handicap, voire organiser des formations leur intention (et rciproquement).

 Dtecter et prvenir les situations de carence, voire de maltraitance du fait

des dsarrois induits par la situation de handicap et faire, si besoin, un lien avec les services de la Protection maternelle et infantile (PMI) pour sassurer que ces services oprent un suivi.

ILLUSTRATiON Enjeux
46 

Le livret daccueil de ce service prsente les actions en prvention de la maltraitance impulses par lassociation gestionnaire, ainsi que les procdures appliques dans ces situations. Quand le Sessad a t confront ce type de situations, il a inform les parents desdmarches qui allaient tre entreprises et leur a lu le courrier qui allait tre envoy au procureur de la Rpublique.

 Organiser une procdure crite pour la gestion des situations de mineurs en
danger ou en risque de ltre 46.

 tre clair dans les discours tenus aux familles, an dviter les confusions entre
ces deux dispositifs (Protection de lenfance et Sessad): lintervention du Sessad nest pas lie une dcision de justice.

3 7 Le secteur sanitaire

Le recours ventuel des professionnels du secteur sanitaire exerant dans le cadre hospitalier ou libral est guid par des motivations variables: le souhait exprim par le jeune ou ses parents, le choix du Sessad de dvelopper son ancrage territorial en sappuyant sur des professionnels locaux extrieurs, labsence de certaines comptences trs spcialises au sein du service, des difcults de recrutement, une disponibilit insufsante des professionnels du Sessad ou encore lloignement gographique ou une accessibilit limite. Le recours ces professionnels peut ainsi complter loffre de prestations et/ou favoriser la plus grande proximit et rgularit de certaines prestations. Dans la mesure o la place de ces professionnels dans laccompagnement du jeune est signicative, la coopration avec le Sessad et larticulation avec ses professionnels doivent tre troites et les contacts rguliers, an dassurer la cohrence des interventions.

Articles L226-3 et L226-4 du CASF (Loi n 2007-293 du 5 mars 2007 rformant la protection de lenfance).

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Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

Recommandations

 Sensibiliser la question du handicap les professionnels mdicaux (mdecins


gnralistes, pdiatres libraux, mdecins hospitaliers, mdecins exerant en maison mdicale, mdecins de PMI) et paramdicaux (orthophonistes, kinsithrapeutes, inrmiers) du territoire et mettre leur disposition le savoir-faire et lexpertise du Sessad.

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON
47 

Lauxiliaire puricultrice du Sessad organise des visites chezledentiste avec un petit groupe denfants avec autisme ou autres TED suivis par le service. Lobjectif est de diminuer leurapprhension lors de futurs contrles ou interventions (troublesducomportement, raction diffrente la douleur, absence delangage pour certains, expriences antrieures traumatisantes). Deux ou trois visites vont ainsi tre organises par petits groupes chez le dentiste sans effectuer de soins. Les enfants se familiarisent ainsi avec un nouveau lieu, unprofessionnel inconnu, lintroduction dobjets dans leur bouche Cette dmarche est rassurante, tant pour lenfant et ses parents quepour le professionnel amen raliser lintervention.

 Inviter systmatiquement aux runions de synthse du service les profes-

sionnels mdicaux et paramdicaux extrieurs au Sessad, dont lintervention est signicative dans laccompagnement de lenfant, et mettre en place une vritable coopration avec eux. Ces professionnels sont destinataires du projet personnalis, dans lequel ils sont cits avec les objectifs qui leur sont attribus. Le mdecin du Sessad a alors un rle important jouer en termes de coordination.

Une DDASS 47 a autoris le paiement dun forfait auxorthophonistes libraux pour les temps de runion hauteur decinq runions par an et par enfant suivi.

Les ARS et leurs dlgations territoriales ont succd aux directions rgionales et dpartementales des affaires sanitaires et sociales (Drass et Ddass) et ont repris les missions de celles-ci relatives aux tablissements et services mdicosociaux pour personnes en situation de handicap.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

57

 Faciliter laccs aux consultations de ces professionnels, voire accompagner les
parents et lenfant la consultation si ceux-ci en font la demande, an notamment de faciliter la comprhension mutuelle des informations transmises. daccueil et maintenir le lien en cas dhospitalisation.

 Utiliser des supports de communication adapts avec les services hospitaliers

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON

Ce Ssad a mis en place une procdure daccompagnement en cas dhospitalisation. Une fiche de liaison, remplie par lecoordonnateur avec les parents lors de lentretien pralable la runion desynthse, est valide lors de la runion de projet. Lafiche de liaison fournit auxservices hospitaliers des indications sur lemode de communication de lenfant, ses positions prfrentielles et les amnagements susceptibles de limiter les dformations orthopdiques et de favoriser le confort de lenfant, ses jeux favoris, ses objets familiers et laccompagnement dont il bnficie habituellement. Des visites desprofessionnels du Ssad peuvent tre ralises en fonction de ltat de sant de lenfant, afin demaintenir un lien avec lui, dapporter unsoutien ses parents etdecommuniquer avec le service hospitalier.

Formaliser les partenariats avec les hpitaux par des conventions.


3 8 Les partenariats mdico-sociaux damont et daval Le cas spcique des centres ressources Les centres ressources exercent des missions de diagnostic, de conseil, dinformation et sont spcialiss sur certains types de handicaps. Ils peuvent tre sollicits par les Sessad. Recommandations

 Solliciter les centres ressources pour raliser des bilans complmentaires en
vue dun diagnostic et obtenir des conseils sur les actions entreprendre.

Ce Sessad oriente les parents vers le centre ressources autisme, afin de prciser ou daffiner le diagnostic et lvaluation des enfants chez lesquels des TED sont reprs. Cette expertise lui permet notamment de mieux rpondre aux troubles de lenfant et dadapter si besoin son projet personnalis.

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Le travail avec et sur lenvironnement : lancrage territorial II

Partager les outils respectifs dans un objectif damlioration mutuelle.


Les autres tablissements et services mdico-sociaux Recommandations

 Organiser des runions conjointes en prsence du jeune et de sa famille, an

dassurer le relais de la faon la plus satisfaisante. Ces runions peuvent tre mises en place en amont comme en aval du Sessad, selon que celui-ci prend ou passe le relais dans laccompagnement du jeune.

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON
47  48

Ce Camsp est un interlocuteur privilgi du Ssad. Une coordination importante est assure lorsque lenfant est orient vers le Ssad. Le lien se fait notamment lors dune runion des deux quipes en prsence de la famille. Par ailleurs, les premires rducations sont ralises en binme par les professionnels du Ssad et leurs homologues du Camsp.

 Organiser des temps formaliss de relais dans la nouvelle structure durant

lesquels le Sessad est prsent parmi lquipe qui sera charge dassurer laccompagnement du jeune. Cette pratique permet de rassurer le jeune, ses parents mais aussi les professionnels qui prennent le relais. satisfaisant au secteur adulte (Savs, Samsah, Esat 48) 49.

 Prolonger cet appui du Sessad le temps ncessaire un passage de relais

Ce Sessad est impliqu dans un rseau regroupant les divers acteurs dun dispositif dhabitat pour adultes. Lquipe technique du dispositif pilote le projet et se proccupe de linsertion sociale. Le Sessad poursuit son action en direction de la formation professionnelle auprs de jeunes adultes en situation de handicap.

tablissement et service daide par le travail.

Cf. chapitre I, paragraphe 2.3.

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Lessentiel
Construire lassise territoriale du Sessad
 Favoriser le reprage et la connaissance mutuelle des partenaires de laccompagnement desjeunes en situation de handicap.  Diffuser auprs deux le projet de service et organiser des actions de communication locales.  Concrtiser les liens de partenariat pour assurer la cohrence du parcours daccompagnement des personnes.  Sensibiliser le grand public aux questions lies aux situations de handicap. Participer aux instances partenariales stratgiques. Mobiliser les dispositifs de droit commun.  Proposer une mdiation entre les jeunes et leur environnement et tayer ce dernier pourluipermettre de les accueillir dans de meilleures conditions.

Runir les conditions facilitant le partenariat autourdu projet du jeune


 Respecter les modalits et les logiques de fonctionnement propres chaque institution partenaire. Formaliser les partenariats, qui font lobjet de cooprations rgulires (cole). valuer rgulirement et conjointement ces partenariats. Inviter les partenaires aux runions du Sessad.  Organiser des espaces pour rguler ce travail de partenariat, au-del des situations individuelles. Positionner le Sessad comme lieu ressource pour lenvironnement.

La dynamique du service et sonorganisation

III

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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Promoteurs des comptences parentales, organisateurs de parcours, assembleurs dactivits, prposs faire du lien, interfaces, passeurs, pivots, toutes ces expressions ont t utilises propos des Sessad. Leur cur de mtier est, effectivement, en grande partie de faire lien entre des acteurs multiples au statut diffrent, autant au sein du Sessad lui-mme, qulextrieur. Lenjeu consiste pour ces services assurer ces fonctions, en vitant de tomber dans deux cueils: se fondre dans lidentit de leurs partenaires ou, linverse, reconstituer une logique dtablissement qui leur ferait perdre leur spcicit etleur ractivit.

1 FAcIlITER lA cOHRENcE DE cHAQUE PROJET PERSONNAlIS


Enjeux Les Sessad mettent en cohrence des moyens mdicaux, paramdicaux, psychologiques, sociaux, ducatifs et pdagogiques adapts. Un enjeu important au sein du Sessad rside dans la cohrence du travail de chacun et son volution vers un travail interdisciplinaire, voire transdisciplinaire. Cette situation explique la ncessit dune organisation, qui structure la circulation dinformations, llaboration collective et le partage de valeurs communes. Lobjectif est, en effet, de parvenir une vision globale et transversale du jeune, de sa situation et des environnements dans lesquels il volue, en prenant en compte les spcicits telles le travail son domicile et dans ses autres lieux de vie et dactivit. 1 1 Un point dancrage: le projet de service Enjeux Le professionnel de Sessad, qui doit sadapter des situations parfois complexes, intervient le plus souvent seul lextrieur du service. Il importe donc que le Sessad se dote dune stratgie institutionnelle, cest--dire de principes dintervention communs et dune organisation explicite base sur une comprhension de la philosophie gnrale de lintervention, des missions et des objectifs du service. Le projet de service en est le support lisible et accessible.

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La dynamique du service et son organisation III

Recommandations Outre les recommandations transversales relatives la bientraitance, au projet de service et la conduite de lvaluation interne50 sont particulirement importantes, compte-tenu des caractristiques des Sessad (interventions en milieu ordinaire et notamment au domicile, pluridisciplinarit de lquipe), lesrecommandations suivantes: Llaboration du projet de service

 Construire sur la base dune dmarche participative un projet de service51,

cest--dire une stratgie institutionnelle qui reprenne le sens et xe le cadre des missions des professionnels par rapport aux caractristiques du service (histoire et valeurs du Sessad et de lorganisme gestionnaire, taille, milieu dimplantation, ge et prol des jeunes accompagns, polyvalence ou non du Sessad, autonomie ou rattachement un tablissement, modalits de construction du projet personnalis, types de runions, modalits de partenariats). Laction du service repose sur une position dquipe, dnie dans le cadre dun projet de service, que chacun sest appropri. gns, parents) mais aussi aux partenaires.

 Ouvrir cette dmarche participative aux usagers du Sessad (jeunes accompaLe suivi et lvaluation du projet de service

 Organiser, une deux fois par an, une runion de rgulation centre sur lorganisation gnrale du service.

 valuer les prestations, et faire vivre le projet de service avec les professionnels, les usagers et les partenaires: -- initier une dmarche dvaluation interne participative, tant au niveau des professionnels du service que de ses usagers et partenaires52; -- dnir les informations pertinentes recueillir et analyser les valuations des projets personnaliss pour alimenter cette rexion; -- organiser une modalit de reprsentation et de participation collective des usagers53 leur permettant dtre linitiative dun questionnement relatif au

50 

La bientraitance: dnition et repres pour la mise en uvre, Anesm, juillet 2008.

 La conduite de lvaluation interne dans les tablissements et services viss larticle L312-1 du code de laction sociale et des familles, Anesm, juillet 2009. laborer, rdiger et animer un projet dtablissement ou de service, Anesm, mai 2010.
51

Cf. La recommandation laborer, rdiger et animer un projet dtablissement ou de service, Anesm, mai 2010. Cf. La recommandation La conduite de lvaluation interne dans les tablissements et services viss larticle L312-1 du code de laction sociale et des familles, Anesm, juillet 2009. Articles D311-3 D311-32-1 du CASF.

52 

53

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fonctionnement gnral du service qui leur soit propre. Cette modalit doit tre adapte aux caractristiques du service, au public accueilli et ses attentes, ainsi qu celles de leurs parents: conseil de la vie sociale54, rattachement au CVS commun de lorganisme gestionnaire55, participation des usagers au conseil dadministration de lorganisme gestionnaire, groupe dexpression participatif, participation au comit qualit quand il existe, etc.; -- inciter cette instance, quelle que soit sa forme, effectuer elle-mme des enqutes de satisfaction; -- organiser un retour sur les rsultats des enqutes de satisfaction auprs des professionnels et des usagers; -- recueillir lavis de jeunes accompagns antrieurement par le service et intresss amliorer son fonctionnement. ILLUSTRATiON Enjeux La fonction de coordination de projet a, en quelque sorte, vocation jouer le rle de l rouge dans laccompagnement du jeune, cest--dire notamment favoriser la circulation de linformation entre parents, professionnels internes et professionnels externes au Sessad. Lenjeu est:  dviter le morcellement et la juxtaposition des interventions du Sessad et des professionnels partenaires;  de grer la complexit lie au nombre et la diversit des partenaires;
54 55

Un Sessad a cr un collge des anciens au sein du CVS, quicontribue lamlioration des accompagnements proposs parleSessad.

 Lactualisation du projet de service est loccasion de revenir sur des questions
importantes telles que la localisation, linscription territoriale (implantation dantennes) ou encore lamnagement et larchitecture des locaux.

1 2 Une fonction spcique: la coordination de projet

Articles L311-6 et D311-3 du CASF. Article D311-3 du CASF.

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La dynamique du service et son organisation III

 de trouver un quilibre entre les diffrentes dimensions de laccompagnement (soins et rducations, accompagnement la scolarit, ducatif) et daboutir un emploi du temps tenable pour le jeune. Le responsable du service est garant et responsable de laccompagnement. Il a nanmoins la possibilit de dlguer la fonction de coordination. Cette fonction suppose toutefois une implication institutionnelle pralable du fait notamment de larticulation organiser avec des acteurs extrieurs au Sessad. Recommandations Si le Sessad choisit de dlguer la fonction de coordination de projet:

 dsigner le coordonnateur de projet, au cas par cas, en runion dquipe


selon des critres dnir clairement: type de professionnel, disponibilit, avis du jeune et de ses parents

dnir les missions du coordonnateur dans le cadre du projet de service.

Il est dconseill de recruter des coordonnateurs de projet exclusivement ddis cette mission. Outre que ce choix est plus facilement susceptible de couper ce professionnel de ses collgues, il risquerait dinduire par ailleurs une certaine standardisation des projets.

POiNT dE ViGiLANCE
 L a dsignation dun coordonnateur de projet nexonre pas lensemble des professionnels qui interviennent autour de la personne de maintenir un lien attentif avec elle. Le jeune et/ou ses parents sont dailleurs susceptibles de choisir un moment et un professionnel pour exprimer leurs avis ou montrer leur satisfaction ou leur malaise, qui ne sont ni les moments ofciels de bilan, ni le coordonnateur dsign.*  tre attentif ne pas casser la relation du jeune, de ses parents, des partenaires avec les autres professionnels du service.  La fonction de coordination peut tre affecte un autre professionnel lorsque laccompagnement se fait sur une longue dure (passage dune section une autre ou lassitude) et quand cette modication est susceptible de dynamiser laccompagnement.
* Recommandation Les attentes de la personne et le projet personnalis, Anesm, dcembre 2008.

1 3 La construction de la transdisciplinarit Enjeux Les Sessad associent des professionnels de diffrentes disciplines qui interviennent dans un environnement lui-mme investi par des intervenants divers. Le travail dquipe nest pas la simple coexistence dintervenants dhorizons divers. Cette construction, dont le tronc commun doit tre le projet de lenfant,

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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sappuie sur des valeurs et un projet collectif, la dnition de priorits, une curiosit pour dautres disciplines et le dpassement denjeux de pouvoir. Chaque intervenant est, son niveau, dpositaire dlments de la situation de la famille. Le risque est, au sein mme du Sessad, de conduire plusieurs projets en parallle sans convergence dobjectifs. Lenjeu consiste donc faire interagir cette quipe de spcialistes avec leurs comptences, leurs qualications et leurs savoirfaire pour construire les complmentarits. Cest ce regard crois qui amne une plus-value dans lanalyse que fera lquipe. Les situations complexes invitent, en effet, dpasser les spcialisations. Chacun, tout en conservant lapport thorique fondamental li sa spcialisation, est en capacit de la dpasser. Recommandations

 Rappeler les principes dintervention et de fonctionnement en sappuyant sur


le projet de service.

 Apporter un soin tout particulier lorganisation des temps de travail collectifs.

Le travail en quipe rclame du temps, le temps utile et ncessaire des laborations partages et coproduites entre diffrents professionnels. Il convient de trouver le juste quilibre entre deux cueils: consacrer un temps insufsant cette laboration partage ou au contraire, en prendre trop au dtriment des actions auprs de lenfant. laccompagnement des jeunes.

 Mettre en place des travaux transversaux sur les diffrentes thmatiques lies  Encourager des expriences dintervention en co-animation, an denrichir
les savoirs et les savoir-faire des professionnels et de favoriser une meilleure comprhension et cohrence des interventions.

ILLUSTRATiON

Ce directeur de Sessad envoie des professionnels de disciplines diffrentes en binme des formations. Cet autre directeur donne la possibilit un ducateur dassister une sance dergothrapie.

 Promouvoir lchange autour de lobservation de proximit et favoriser un

partage et un enrichissement des comptences autour des observations quotidiennes. Il convient de diffrencier, dune part les observations cliniques au service dune pratique thrapeutique, ducative ou pdagogique, qui permettent de construire un diagnostic, danalyser lvolution dune pathologie, dune dcience ou dune carence, dvaluer les phases de la cure, ou des apprentissages, et, dautre part lobservation partage qui permet dapprocher la situation globale dune personne inscrite dans des environnements

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La dynamique du service et son organisation III

et de mettre en place une stratgie globale dintervention avec laccord et la collaboration de la personne56. -- Fixer des temps ddis pour ce partage. -- Formaliser des supports et outils dobservation communs lquipe, complmentaires aux outils propres chaque profession, an dlaborer des objectifs partags. La pluralit des regards ports sur lenfant dans des contextes diversis favorise la mise en place de rponses adaptes. Ce type doutil facilite la mise en place de mcanismes de comprhension faisant rfrence diffrents champs thoriques et aide la dtermination dobjectifs communs et de laxe prioritaire dintervention pour chaque enfant. Ainsi, toutes les informations sur la situation de vie peuvent tre renseignes et partages par lensemble des membres de lquipe mme si leur fonction les expose prioritairement certaines dimensions plutt qu dautres.

 Mettre en place un cadre et des outils adapts de transmission et de partage


dinformations.

 Organiser les cooprations avec les professionnels du secteur sanitaire qui
interviennent rgulirement au sein du Sessad.

ILLUSTRATiON
56 

Cette orthophoniste librale intervient rgulirement au Sessad. Elleparticipe la mise en uvre du projet personnalis et y est dailleurs mentionne tout comme dans le livret daccueil. Lesinterventions quelle ralise au Sessad ou dans les lieux devie sont loccasion dchanges avec lquipe et les familles. Le lien sefait galement via le cahier de liaison de lenfant et le cahier detransmission de lquipe. Elle participe dans la mesure dupossible aux runions de synthse du service. En cas dimpossibilit, elletransmet un crit avant la runion. Elle rencontre les parents tous les mois.

 Maintenir, mme si le Sessad privilgie telle ou telle approche, une ouverture
et une curiosit dautres mthodes et ne pas senfermer dans une doctrine.

Paragraphes extraits de louvrage valuer les besoins en action sociale, JY Barreyre, C Peintre, DUNOD, juin 2004 (Observation clinique et observation partage pp. 18-20).

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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2  GARANTIR lE SUIVI ET lVAlUATION DU PROJET PERSONNAlIS


Enjeux Il sagit dassurer au quotidien la continuit de laccompagnement, danticiper autant que faire se peut les tapes importantes de la vie du jeune et dtre ractif aux vnements imprvus susceptibles dimpacter son projet. Le coordonnateur de projet, quand il existe, a un rle spcique dans la russite de cet objectif. 2 1 Assurer la continuit au quotidien Recommandations

 Planier les runions de synthse et de projet sur lanne.

Le projet est valu et ajust avec le jeune et ses parents selon le calendrier dni au sein du projet, au moins une fois par an et autant de fois que ncessaire en fonction de lvolution de la situation. Chaque objectif et chaque action sont alors rvoqus, an dchanger sur leur pertinence et leur adaptation ventuelle. Le projet va devoir tre modul, adapt partir de lvaluation et de lobservation attentive et prcise des besoins spciques du jeune, mais aussi des interrelations au sein de la famille ou dans les divers lieux de vie, de socialisation et de scolarisation. personnalis, mettre en uvre un suivi et une valuation continus lors des runions hebdomadaires de service et des bilans avec les partenaires.

 Dans la priode intermdiaire qui prcde lvaluation formelle du projet

ILLUSTRATiON

Un Sessad sest fix comme rgle de vrifier quon parle dunesituation, a minima toutes les cinq semaines.

 Mettre en place et faire vivre un cahier de liaison individuel de lenfant, qui

accompagne celui-ci au quotidien et qui regroupe les informations pratiques que les diffrents intervenants et les parents jugent utiles de partager (emploi du temps de lenfant, dcalage de rendez-vous ou absence dun intervenant). auprs de lenfant, les runions et les dplacements.

 Dterminer la proportion acceptable et raliste entre le temps dintervention

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La dynamique du service et son organisation III

 Anticiper et prparer les vnements importants de la vie du jeune, cest--

dire tre attentif aux grandes tapes (changement dtablissement scolaire, passage du primaire au collge et du collge au lyce, sorties de dispositifs ou du Sessad, entre dans la vie professionnelle) et, de faon gnrale, tre ractif lvolution des besoins du jeune accompagn quand son environnement se modie. des jeunes et de leurs parents (ventuellement par le biais dune enqute desatisfaction) et prciser les modalits permettant dassurer la continuit du projet personnalis lors des fermetures annuelles du service en lien avec les partenaires.

 Sassurer que les horaires et priodes douverture sont adapts aux besoins

2 2 Une ncessaire souplesse et ractivit Enjeux Une modication dans la situation familiale de lenfant, le changement de son enseignant, le dpart dun AVS-i sont susceptibles de modier laccompagnement mis en place. Dans leur comprhension des situations, les Sessad ont veiller ces volutions. Cette veille active implique une attitude douverture lgard du jeune, de ses parents, mais aussi de tous les acteurs qui lentourent. La connaissance immdiate des interlocuteurs et des ressources de proximit duSessad favorise la rapidit dintervention. tre disponible et ractif demande, par ailleurs, de la souplesse dans lorganisation du service. Cette souplesse ne signie pas labsence de cadre. La richesse du Sessad est dtre la fois souple et structur. Toute la difcult rside dans lapprciation de la situation et dans la capacit apporter une rponse adapte et gradue. Ragir ne doit pas tre synonyme de prcipitation. Ilfaut parfois laisser mrir une situation. linverse, il peut tre ncessaire de rpondre dans limmdiatet, une absence de ractivit pouvant remettre en cause le projet. Recommandations

 Sadapter autant que faire se peut aux contraintes des familles (modication des
emplois du temps, rendez-vous le samedi ou aprs les horaires de travail). lance collective.

 Mettre la pluralit des intervenants et des partenariats au service dune vigi Mettre au point des procdures claires de transmission des informations.  laborer des procdures dintervention utiliser dans les situations durgence.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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ILLUSTRATiON Enjeux

Ce Ssad qui accueille de jeunes enfants, dont les traitements mdicaux mdicamenteux notamment sont importants, alabor unprotocole utiliser en cas de crise de lenfant intervenant au sein duservice (appel du SAMU, de la famille). Les professionnels sont systmatiquement forms au secourisme.

 Limiter le dcalage entre larrive du jeune au Sessad et la construction puis la

mise en uvre du projet personnalis. Certaines interventions pourront ainsi dmarrer sans attendre pour assurer la continuit de laccompagnement. n de laccompagnement.

 Intgrer dans le projet de service la prparation de laprs-Sessad et de la

3  LE SOUTIEN ET lTAYAgE DES PROFESSIONNElS


Il sagit de remdier aux risques lis dune part lexercice du mtier hors les murs, dautre part un accompagnement qui induit une grande proximit entre parents, enfant et professionnels. Les professionnels du Sessad doivent avoir la possibilit de travailler en autonomie mais sans tre livrs eux-mmes. 3 1 Soutenir les professionnels dans leur positionnement Recommandations

 Encourager et organiser le retour et le partage en runion dquipe.

Le retour en quipe, outre quil est indispensable la cohrence de laccompagnement, scurise les pratiques, permet dadopter la bonne distance mais aussi de partager les doutes. Le rle de lquipe et de ses cadres consiste notamment permettre de prendre le recul ncessaire pour maintenir le cap du projet personnalis.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

La dynamique du service et son organisation III

ILLUSTRATiON ILLUSTRATiONS

Cette ducatrice tmoigne du soutien que constitue pour elle le retour en quipe. Un lien fort avec lenfant peut parfois entraner un sentiment disolement et de solitude. Les runions dquipe lui permettent daborder les difficults dans sa relation avec lenfant, de gagner ainsi en disponibilit et davancer dans le travail avec lui, ses parents et les professionnels extrieurs lquipe. Leregard de professionnels du Sessad, qui rencontrent lenfant moins rgulirement quelle, lui est galement prcieux.

 Mettre en place une analyse de la pratique professionnelle, an notamment

de soutenir les professionnels dans la construction dune relation la fois empathique et distancie avec le jeune et sa famille. La charge motionnelle est souvent forte dans laccompagnement. Il convient de veiller ce que lattachement et lempathie, naturels, ne se transforment pas en dpendance de part et dautre et ne compromettent pas lvolution et lautonomisation du jeune accompagn.

Ce Ssad organise un soutien spcifique aux professionnels lorsque lenfant accompagn dcde. Cet autre Sessad qui accueille une enfant atteinte de leucmie a organis une formation surlaccompagnement des enfants atteints de maladie volutive etengag un travail en partenariat avec un rseau rgional desoinspalliatifs pdiatriques.

 Favoriser les runions dquipe permettant les rexions sur des thmatiques

spciques et la conception doutils propres au service mais aussi les changes sur les situations difciles. est en difcult (mise en place temporaire dune intervention en binme domicile, changement dintervenant, par exemple). sionnels de se mettre en retrait lorsquils sont en difcult dans leurs relations avec le jeune, ses parents ou dautres intervenants professionnels. et de dpendance susceptibles de sinstaller.

 Ajuster, le cas chant, les modalits dintervention lorsquun professionnel

 Prendre le relais un niveau institutionnel et donner la possibilit aux profes-

 Avoir une certaine vigilance quant aux phnomnes dusure professionnelle

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON Enjeux


57 

Cette association a fait le choix dune quipe unique pour ce Ssad et ce Sessad. Cette option introduit une diversit enrichissante dufait des problmatiques trs diffrentes des deux publics, desrythmes des deux services et de partenariats varis. Ce rapprochement offre galement une soupape par rapport auphnomne dusure professionnelle (cf. lourdeur des situations lies au polyhandicap).

 Rappeler aux professionnels la ncessit de se rfrer au projet personnalis

comme au projet de service. Si le professionnel dun Sessad intervient souvent seul dans un lieu extrieur au service, cest toujours partir dun projet et dans un dispositif institutionnel quil est lgitim intervenir.

 Recourir si besoin une formalisation plus pousse via des protocoles.

La procdure interne sur la conduite tenir en cas de maltraitance est intgre au rglement de fonctionnement de ce Sessad.

3 2 Encourager la formation

La formation initiale ncessite dtre complte par une formation continue apportant un tayage indispensable aux pratiques en Sessad57. Par ailleurs, les spcicits de lexercice en Sessad (intervention dans des territoires daction dautres institutions, interventions domicile, conjugaison dun mode dintervention plus solitaire avec le ncessaire travail dquipe) conduisent porter une attention particulire la formation des professionnels ayant auparavant exerc exclusivement en tablissement. Recommandations

Organiser une formation systmatique sur les contenus suivants:


Cf. Recommandation Mise en uvre dune stratgie dadaptation lemploi des personnels au regard des populations accompagnes, Anesm, juillet 2008.

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

La dynamique du service et son organisation III

-- la connaissance du handicap; -- la connaissance des spcicits des publics accompagns; -- les caractristiques de lintervention domicile; -- le travail avec les familles; -- la question du partage des informations; -- le travail partenarial; -- les techniques dentretien.

 Choisir les modalits de formation les plus adaptes aux besoins de lquipe:
-- formations entre professionnels de mme discipline; -- formations croises entre professionnels de disciplines diffrentes; -- formations conjointes parents / professionnels.

 Favoriser la mutualisation des formations suivies par les professionnels du


Sessad.

ILLUSTRATiON Enjeux

Ce Sessad organise une runion annuelle consacre aux retours desprofessionnels du Sessad sur les journes de formation auxquelles ils ont particip durant lanne.

3 3 Favoriser les changes interinstitutionnels

Il sagit de contribuer renforcer la culture et le langage communs, partir de regards croiss sur les besoins des jeunes en situation de handicap et sur les rponses construire ensemble, chacun dans sa fonction. Recommandations

 Enrichir le travail de partenariat par le partage de savoir-faire et la confrontation dapports thoriques et pratiques lors de formations conjointes. Ces temps de formation peuvent tre dclins de faon varie:

-- formations entre pairs de mme discipline intervenant sur le territoire; -- formations de professionnels de disciplines diffrentes exerant en Sessad;

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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ILLUSTRATiON ILLUSTRATiON Enjeux


58 

Runions inter-Sessad rgionales organises par les CREAI ou encore runions linitiative dun centre ressources autisme.

-- formations de professionnels accompagnant le mme type de public; -- formations croises de professionnels de disciplines et de secteurs diffrents.

Ce Sessad a dvelopp des formations communes aux professionnels du secteur mdico-social et aux enseignants exerant en CFA enpartenariat avec le rectorat et le conseil rgional.

4 ENcOURAgER UNE DYNAMIQUE DOUVERTURE DES AcTIONS


DEREcHERcHE 58

Les Sessad accompagnent des jeunes en situation de handicap et leurs parents sur des priodes parfois longues. Cet accompagnement est loccasion dinteractions individuelles ou collectives qui constituent un support de recherche prcieux. De ce point de vue, la diversit des lieux dintervention des Sessad est intressante. Ceux-ci constituent ainsi un excellent observatoire de lvolution des situations de ces jeunes, de lvolution des demandes de leurs parents mais aussi de la transformation des pratiques daccompagnement qui leur sont proposes et des besoins qui restent encore couvrir pour leur permettre de gagner en autonomie lge adulte. Aussi, la participation des activits de recherche en lien avec un laboratoire universitaire est un facteur de dveloppement et de reconnaissance de lexpertise des Sessad au sein des rseaux dans lesquels ils sinscrivent. Les recherches

Cf. La recommandation La bientraitance: dnition et repres pour la mise en uvre, Anesm, juillet 2008.

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La dynamique du service et son organisation III

actions59, internes aux Sessad ou interservices, offrent galement aux quipes une occasion de prendre du recul sur leurs pratiques et de valoriser leur savoir-faire. Recommandations

 Mobiliser les quipes de Sessad dans des dmarches de collaboration avec les

organismes de recherche dans un cadre conventionnel, an que les donnes et expriences recueillies puissent contribuer au progrs de la connaissance des publics accueillis, de leurs besoins, et des modalits daccompagnement qui leur sont proposes. de ses partenaires.

 Capitaliser et diffuser les apports de ces actions au sein du service et auprs  Dvelopper la recherche et les changes avec des services du mme type
enFrance et ltranger.

ILLUSTRATiON
59 

Lassociation gestionnaire de ce Sessad est jumele avec desassociations allemande et hongroise du mme type. Elleorganise des changes de pratiques entre professionnels et des visites destructures.

POiNT dE ViGiLANCE
 Effectuer le recueil des donnes dans les conditions de condentialit et de respect du droit des usagers qui simposent dans ce type de dmarche, notamment au regard de la ncessit dun retour dinformation sur les rsultats obtenus au terme de la recherche.  Organiser avec le chercheur ou lorganisme de recherche le retour auprs du service et des familles une fois la recherche termine.  viter certaines maladresses de langage dans les questionnaires ou les entretiens avec les familles (cf. utilisation du terme cohorte par exemple).

Cr par Kurt Lewin aux tats-Unis dans les annes 1940, le terme de recherche-action ( action-research) dsigne unensemble de mthodes dintervention visant associer les acteurs de terrain llaboration et la mise en uvre des changements qui les concernent.

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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Lessentiel
Cohrence de chaque projet personnalis
 Fonder un positionnement dquipe sur le projet de service. Mettre en place une dmarche dvaluation interne participative. Mettre en place une modalit de reprsentation et de participation collective des usagers.  Accorder un soin tout particulier aux modalits dorganisation de la coordination des projets et lorganisation des temps de travail collectifs.  Mettre en place des travaux transversaux sur les diffrentes thmatiques lies laccompagnement des jeunes.  Encourager lchange autour de lobservation de proximit et favoriser un partage etunenrichissement des comptences. Organiser les cooprations avec les professionnels du secteur sanitaire (libral ou hospitalier).

Suivi et valuation du projet personnalis


 Limiter le dcalage entre larrive du jeune au Sessad, la construction puis la mise en uvre duprojet personnalis. tre attentif et sadapter au mieux aux contraintes des familles. Assurer le suivi et lvaluation continus du projet personnalis. Anticiper et prparer les vnements importants de la vie du jeune. Mettre la pluralit des intervenants et des partenariats au service dune vigilance collective. laborer des procdures dintervention spciques aux situations durgence. Adapter les horaires et priodes douverture aux besoins des jeunes et de leurs parents. Prendre en compte la n de laccompagnement et laprs-Sessad dans le projet de service.

Soutien et tayage des professionnels


 Rappeler aux professionnels la ncessit de se rfrer au projet personnalis comme au projet de service.  Mettre en place les conditions dun retour, dune mutualisation et dun partage au sein duservice. Ajuster les modalits dinterventions en cas de difcult dun professionnel de lquipe. Faire de la formation une priorit. Mutualiser les formations suivies par les professionnels du Sessad. Favoriser les changes interinstitutionnels.

Dynamique douverture aux actions de recherche


Mobiliser les quipes dans des dmarches de collaboration avec les organismes de recherche.  Prvoir la capitalisation dexpriences et de savoir-faire et leur diffusion au sein du service etauprs des partenaires.  Dvelopper la recherche et les changes avec des services du mme type en France etltranger.

Annexes

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dELARECOmmANdATiON

ANNEXE 1 LmENTS POUR LAPPROPRiATiON


Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles constituent des points dappui et des repres pour les structures sociales et mdico-sociales. Elles permettent aux quipes dinterroger leurs pratiques et de les amliorer, en fonction des publics accompagns et des missions du service. Lappropriation pourrait sappuyer sur un questionnement se situant deux niveaux:

Le positionnement stratgique, la dynamique du service et son management


Le Sessad a-t-il procd un diagnostic territorial des besoins et des ressources locales? Lquipe du Sessad est-elle certaine de bien connatre les autres acteurs du territoire? Quelles dmarches le Sessad entreprend-il pour connatre leurs modes dorganisation? Comment est organis le recueil des attentes des institutions et professionnels partenaires du Sessad? Quels sont les points forts et les points faibles du service en termes douverture sur et lenvironnement? Le projet de service clarie-t-il le positionnement du service dans le paysage partenarial? Les partenariats sont-ils formaliss? Quels sont, au-del du suivi des situations individuelles, les espaces dlaboration et de rgulation du Sessad et de ses partenaires? Quelles sont les modalits et lieux de rglement des dsaccords avec les partenaires? Quels supports le Sessad a-t-il utiliss pour se faire connatre des acteurs territoriaux et du grand public? Quels en ont t les retours auprs du Sessad? Quelles actions de sensibilisation et de formation le Sessad mne-t-il auprs des professionnels territoriaux? Les professionnels du Sessad sont-ils forms aux caractristiques des publics accueillis, au travail partenarial, laccompagnement de projets? Les fonctions de chaque professionnel sont-elles claires et formalises? Laplace de chacun dans la coopration avec les autres acteurs est-elle explicite? Quelles sont les modalits de travail dquipe et de formation continue des professionnels? Comment les pratiques sont-elles analyses et soutenues? Lanalyse des pratiques correspond-elle aux besoins et aux attentes? Comment lexpression collective des usagers au sein du service est-elle assure?

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Annexes

La mise en uvre du projet personnalis


Comment sorganise la dmarche de projet personnalis? Le projet de lorganisme gestionnaire ou du service mentionne-il des principes dintervention qui concernent le projet personnalis? Ces principes sont-ils connus des professionnels et partags par eux? La publication de la recommandation a-t-elle t loccasion dun change ce niveau? Quelles sont les modalits daccueil des parents et du jeune? Comment sont organises la communication et les relations avec les parents? Comment lexpression des jeunes et de leurs parents est-elle facilite? Comment les difcults de matrise de la langue franaise des familles sontelles prises en compte? A-t-on mis en place des modalits dcoute et dobservation adaptes et partages? Les runions de projet permettent-elles une relle expression des usagers? Existe-t-il une cohrence et une complmentarit entre les diffrentes composantes du projet personnalis? Comment favoriser limplication des diffrentes parties prenantes, en interne comme en externe? Comment est assur le lien avec les partenaires? Comment lexpression et la participation des partenaires est-elle facilite? Comment le projet personnalis est-il suivi? valu? Quelles sont les modalits de soutien aux professionnels dans llaboration et le suivi des projets personnaliss? Comment sorganise la fonction de coordination des projets personnaliss? Y-a-t-il un/des responsables clairement identis par tous les professionnels dans leur capacit rappeler, ractiver, actualiser le projet personnalis? Quels sont les leviers possibles actionner concernant les liens sociaux et de citoyennet des jeunes accompagns? Des actions sont-elles mises en place pour soutenir les fratries et la famille largie? Comment les tapes sensibles sont-elles prises en compte (adolescence, changement dtablissement scolaire, interruptions de laccompagnement, passage de relais)? Les activits collectives organises au sein du Sessad sont-elles cohrentes avec les projets personnaliss?

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ANNEXE 2 MThOdE dLABORATiON


Mthode de travail Pour la rdaction de cette recommandation, lAnesm a retenu la mthode du consensus simple. Cette recommandation a t labore sur la base des rsultats dune analyse critique de la littrature disponible et dune tude qualitative permettant de recueillir les pratiques professionnelles et les avis dusagers. Sa production sest appuye sur un groupe de travail, compos de professionnels, de reprsentants dusagers et de personnalits qualies. Il sest runi quatre reprises et a suivi lensemble du processus dlaboration du prsent document. Le projet de recommandation a t ensuite soumis un groupe de lecture retant, lui aussi, une pluralit de points de vue. quipe projet de lAnesm Anne VEBER, responsable de projet handicap au service Recommandations Mireille BERBESSON, chef de projet au service Recommandations Nathalie DUTHEIL, chef de projet au service tudes et mthodes Patricia MARIE, documentaliste Coordination Thrse HORNEZ, chef du service Recommandations Coordination ditoriale Dominique LALLEMAND, responsable de la Communication et des relations institutionnelles de lAnesm Yaba BOUESSE, charge de communication, Anesm Analyse juridique La vrication de la conformit juridique de ce document a t effectue par Me Olivier Poinsot, avocat la cour, charg de cours la facult de droit de Toulouse, agissant au nom de la SCP Grandjean-Poinsot-Betrom, Montpellier.

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Annexes

ANNEXE 3 PARTiCiPANTS
Personnes sollicites lors des entretiens exploratoires
Ce projet de recommandation a donn lieu de premiers entretiens exploratoires destins prparer le cadrage de la recommandation.  Sylvie BASTARD, charge de mission, bureau de lInsertion etdelacitoyennet, sous-direction de lAutonomie des personnes handicapes et des personnes ges, DGCS  Eugenia BRATESCU, directrice du Sessad mile Zola, Association franaise de gestion de services et tablissements pour personnes autistes (AFG), Villeurbanne, Rhne  Sylviane BRUN, inspectrice pdagogique et technique charge des dcients visuels, bureau de lInsertion et de la citoyennet, sous-direction de lAutonomie des personnes handicapes et des personnes ges, DGCS  Anne-Sophie CARLOS, directrice Sessad du Bois-Prau, Rueil Malmaison, Hauts-de-Seine  Daniel CORRE, inspecteur pdagogique et technique charg des dcients auditifs, bureau de lInsertion et de la citoyennet, sous-direction de lAutonomie des personnes handicapes et des personnes ges, DGCS  Pascal DREANO-DELALE, conseiller technique, CREAI de Bretagne, Rennes  Laurent DUBOIS-MAZEYRIE, adjoint au chef de bureau, bureau delInsertion et de la citoyennet, sous-direction de lAutonomie despersonnes handicapes et des personnes ges, DGCS  Pascale GILBERT, mdecin de sant publique, direction de laCompensation de la perte dautonomie, CNSA  Rachelle LE DUFF, conseillre technique, CREAI de Bretagne, Rennes  Jean-Marc LESAIN-DELABARRE, professeur, Institut national suprieur deformation et de recherche pour lducation des jeunes handicaps et lesenseignements adapts (INSHEA), Suresnes, Hauts-de-Seine  Camille MAILLARD-DOJKA, charge de mission, bureau des Adultes handicaps, DGAS  Marlne MAUBERT, charge de mission, bureau de lInsertion et delacitoyennet, sous-direction de lAutonomie des personnes handicapes et des personnes ges, DGCS  Jacqueline PATUREAU, mdecin conseillre technique la sous-direction delAutonomie des personnes handicapes et des personnes ges, DGCS  Colette PRUDHOMME, directrice honoraire de Sessad

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 Dominique RAQUIN, directrice de lIME et du Sessad Les peupliers, Svres, Hauts-de-Seine  Malika REDAOUIA, directrice du SESSD APF, Evry, Essonne  Yann ROLLIER, directeur du CREAI Bretagne, Rennes

Groupe de travail
 Claudette BARRIER, inspectrice de lducation nationale charge deladaptation scolaire et de la scolarisation des lves handicaps, inspection acadmique de Seine-St-Denis, circonscription Bobigny II ASH, ple ressource handicap, Bobigny, Seine-Saint-Denis  Eugenia BRATESCU, directrice du Sessad mile Zola, Association franaise de gestion de services et tablissements pour personnes autistes (AFG), Villeurbanne, Rhne  Josette BRIZAIS, conseillre technique, chef de service CREAI Pays de la Loire, Saint-Herblain, Loire Atlantique  Jean-Paul CHAMPEAUX, directeur de la Fdration Trisomie 21 France, Saint-Etienne  liane CORBET, directrice technique, CREAI Rhne-Alpes, Lyon Ccile DUPAS, vice-prsidente, association Trisomie 21 Loire, St Etienne  Manuel DUREAULT, directeur de SSEFS-SAAAS-SAFEP, Association dpartementale des pupilles de lenseignement public 83 (ADPEP 83), Var  Jean-Claude GUILLERMET, directeur du SESSD APF, Association desparalyss de France (APF), Besanon  Richard GRISEY, directeur du Sessad Hisseo, Association dpartementale des amis et parents de personnes ayant un handicap mental du territoire deBelfort (ADAPEI 90), Territoire de Belfort  Jean-Marc LESAIN-DELABARRE, professeur, Institut national suprieur deformation et de recherche pour lducation des jeunes handicaps etlesenseignements adapts (INS HEA), Suresnes, Hauts-de-Seine  Patricia VALERY, directrice dun Sessad-ITEP, Association dpartementale de promotion de la sant (ADPS), membre du conseil dadministration delassociation AIRe, Bastia, Corse  Paul VINCIGUERRA, prsident, Union rgionale des associations de parents denfants dcients auditifs Rhne-Alpes (URAPEDA), Lyon

Personnes et structures sollicites dans le cadre de lenqute qualitative


Une enqute qualitative a t ralise entre n mars et juillet 2010, an dexplorer les pratiques professionnelles en Sessad et de recueillir des donnes pro-

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Annexes

bantes susceptibles de fonder et dargumenter des recommandations de bonnes pratiques professionnelles pertinentes, fonctionnelles et transfrables. Lentretien semi-directif a t identi comme loutil le plus pertinent au regard des objectifs de ltude. Il apporte en effet des lments de comprhension ne pour chaque exprience particulire, tout en permettant de rendre compte de la complexit du phnomne investigu. De plus, la souplesse qui le caractrise est adapte la varit des publics interrogs. Chaque site a donn lieu quatre types dentretiens individuels et collectifs avec des personnes volontaires: un entretien avec le directeur ou le chef de service, ventuellement accompagn dun autre professionnel (cadre fonctionnel, mdecin); un ou des entretiens avec des professionnels du Sessad de diffrents corps demtiers sans lien hirarchique entre eux; un entretien avec des jeunes accompagns par le Sessad ou avec des parents dont lenfant est accompagn par le Sessad; un entretien avec un ou des partenaires du Sessad en prsence dun professionnel du Sessad particulirement impliqu dans ces relations partenariales. Cinq axes correspondant aux axes de questionnement dnis par la lettre de cadrage de la recommandation, ont ainsi t explors: le projet personnalis du jeune (reprage des besoins, co-construction, processus de suivi), le travail avec les parents et la famille en gnral, les modalits dintervention des professionnels auprs du jeune et la dimension domicile, le travail avec les environnements et les partenaires, lanimation et lorganisation interne du Sessad. Quatorze sites ont t enquts et 135 personnes rencontres Sessad Dcients intellectuels et inadapts, Fondation Lopold Bellan, Melun, Seine-et-Marne Sessad Villepatour Dcients moteurs, association Croix-Rouge franaise, Presles-en-Brie, Seine-et-Marne Ssad Marc Sautelet, APF, Villeneuve dAscq, Nord Sessad Mille Couleurs, association La Ronce (Fehap), Evreux, Eure Sessad Trisomie 21 Alpes Maritimes, Trisomie 21 France, Nice Sessad ACSEA, Association Calvadosienne pour la Sauvegarde de lEnfance et de lAdolescence (ACSEA), Caen et Lisieux Sessad des Pays, Association dpartementale des pupilles de lenseignement public (ADPEP 21), Dijon Sessad Vercors, Ssame Autisme Gestion et Perspectives (SAGEP), Nandy, Seine-et-Marne Sessad Val-de-Murigny, Association daide aux inrmes moteurs crbraux de la rgion Champagne Ardenne (AAIMC), Reims

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Sessad handicap moteur Le Clos Chauveau, ADPEP 21, Dijon Saaas Le Clos Chauveau, ADPEP 21, Dijon Ssefs Le Clos Chauveau, ADPEP 21, Dijon Ssefs association Jules Catoire, St Omer, Pas-de-Calais Sessad Troubles du langage, association Jules Catoire, Arras, Pas-de-Calais

Groupe de lecture
Henri BADELL, directeur du Sessad du Haut Var, tablissement social et mdico-social communal, Salernes, Var Jean-Daniel BOXBERGER, directeur technique, MDPH, Epinal, Vosges Bernadette BURNIER, membre du Comit dorientation stratgique de lAnesm au titre des reprsentants des personnels exerant en tablissement ou service social reprsentant la CFDT Didier DAVID, administrateur et vice-prsident de lAssociation nationale des parents denfants dcients auditifs (ANPEDA), Paris, administateur rfrent de lhpital de jour G Vacola, administrateur de lUnion nationale pour linsertion sociale du dcient auditif (UNISDA), administrateur du Comit de liaison et daction des parents denfants et dadultes atteints de handicaps associs (CLAPEAHA), prsident de lAssociation dpartementale des parents denfants dcients auditifs de la Haute-Garonne (ADPEPA). Vincent DEFOUR, directeur du Sessad Frida Khalo, ADPEP 42, Montbrison, Loire Isabelle DONATI, directrice dun Sessad TED, Adapei 43, Chadrac, HauteLoire Pascale GILBERT, mdecin de sant publique, direction de la Compensation de la perte dautonomie, CNSA Jean-Luc HERRY, directeur du Sessad Henri Matisse, prsident de lassociation des Sessad de Bretagne, association Rey-Leroux, Rennes Christine HUIGE, chef de service du SSAD Tournesol, ADAPEI 72, Le Mans, Sarthe Philippe JOURDY, directeur gnral de lassociation Agir. Soigner. duquer. Insrer (ASEI), membre du conseil dadministration de lAnesm, Toulouse Chantal JULIEN, conseillre technique au CREAI Midi-Pyrnes, Toulouse Jean-Paul LAURENT, adjoint au chef du bureau de la Personnalisation des parcours scolaires et de la scolarisation des lves handicaps, ministre de lducation nationale, DGESCO Laure LEFEBVRE, directrice du centre Simone Delthil (SAAAS, SSEFS, SESSAD troubles du langage, Saint-Denis, Seine-Saint-Denis

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Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad)

Annexes

Jean-Louis MAGY, Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapes mentales (UNAPEI), Schiltigheim, Bas-Rhin Yves MATHO, directeur de lITEP Rnovation Rive droite, membre du bureau de lAIRe, membre du Comit dorientation stratgique de lAnesm, Libourne, Gironde Marlne MAUBERT, charge de mission, bureau de lInsertion et de la citoyennet, sous-direction de lAutonomie des personnes handicapes et des personnes ges, DGCS Florence PERRIN, charge de mission, bureau de la Personnalisation des parcours scolaires et de la scolarisation des lves handicaps, ministre de lducation nationale, DGESCO Jean-Christophe PROUHEZE, directeur de Sessad, association Colonie francobritannique de Sillery, Epinay-sur-Orge, Essonne velyne SYLVAIN, directrice des tablissements et services mdico-sociaux, CNSA

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LAGENCE NATiONALE dE LVALUATiON ET dELAqUALiT dESTABLiSSEmENTS ET SERViCES SOCiAUXET mdiCO-SOCiAUX (ANESm)


Cre par la loi de nancement de la scurit sociale pour 2007, lAgence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdicosociaux (Anesm) est ne de la volont des pouvoirs publics daccompagner la mise en uvre de lvaluation interne et externe dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux (ESSMS), dispositif institu par la loi du 2janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale. LAgence est constitue sous la forme dun groupement dintrt public entre ltat, la Caisse nationale de solidarit pour lautonomie et des organismes reprsentant les tablissements sociaux et mdico-sociaux, les professionnels et les usagers.

Ses missions
Les missions de lAnesm sont directement issues des obligations faites aux ESSMS en matire dvaluation.  La premire a pour but de mettre en uvre un systme dvaluation interne en continu des activits et de la qualit des prestations dlivres par les catgories dESSMS viss larticle L312-1 du code de lAction sociale et desfamilles, partir des rfrences, des procdures et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles valides ou, en cas de carence, produites par lAnesm.  La deuxime consiste habiliter des organismes extrieurs qui procdent lvaluation externe laquelle sont soumis les ESSMS. Ltat a aussi confi lAnesm des missions connexes parmi lesquelles ladtermination des principes fondamentaux de lvaluation.

Son fonctionnement
LAnesm est dote dune instance de gestion le Conseil dadministration qui valide le programme de travail et le budget, et de deux instances de travail:  le Conseil scientique, compos de 15 personnalits, apporte une expertise, formule des avis dordre mthodologique et technique et veille la cohrence, lindpendance et la qualit scientique des travaux.  le Comit dorientation stratgique, compos de reprsentants de ltat, dlus, dusagers, de collectivits territoriales, de fdrations, de directeurs dtablissements, de salaris, demployeurs, est une instance dchange et de concertation qui participe llaboration du programme de travail de lAgence et formule un avis sur le caractre oprationnel des projets de recommandations.

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Les champs de comptences


LAnesm est comptente dans le champ des personnes ges, des personnes handicapes, de linclusion sociale, de la protection de lenfance, de la protection juridique des majeurs, de laddictologie. Elle couvre les catgories de services etdtablissements sociaux et mdico-sociaux viss larticle L312-1 du code de lAction sociale et des familles.

Le dispositif dvaluation
 Les recommandations valides par lAgence alimentent lvaluation interne des ESSMS. Les deux tiers dentre eux taient engags dans cette dmarche n 2010.  LAgence a habilit, au 15 mars 2011, un peu plus de 700 organismes qui peuvent procder lvaluation externe, la demande des ESSMS. Les rsultats de cette valuation fondent exclusivement le renouvellement de lautorisation dlivre par les autorits de contrle et de tarication.

Les recommandations de lAnesm


Vingt recommandations de bonnes pratiques professionnelles disponibles sur www.anesm.sante.gouv.fr:  Lexpression et la participation des usagers dans les tablissements relevant du secteur de linclusion sociale;  La mise en uvre de lvaluation interne dans les tablissements et services viss par larticle L312-1 du code de lAction sociale et des familles; La bientraitance: dnition et repres pour la mise en uvre;  Mise en uvre dune stratgie dadaptation lemploi des personnels auregard des populations accompagnes;  Les conduites violentes dans les tablissements accueillant des adolescents: prvention et rponses; Louverture de ltablissement; Les attentes de la personne et le projet personnalis;  Mission du responsable dtablissement et rle de lencadrement dans laprvention et le traitement de la maltraitance;  Laccompagnement des personnes atteinte dune maladie dAlzheimer ou apparente en tablissement mdico-social;  La conduite de lvaluation interne dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux relevant de larticle L312-1 du code de lAction sociale et des familles;

Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) 

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 Mission du responsable de service et rle de lencadrement dans la prvention et le traitement de la maltraitance domicile;  Concilier vie en collectivit et personnalisation de laccueil et de laccompagnement;  Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement; Lexercice de lautorit parentale dans le cadre du placement;  La participation des usagers dans les tablissements mdico-sociaux relevant de laddictologie;  laboration, rdaction et animation du projet dtablissement ou deservice;  Le questionnement thique dans les tablissements sociaux et mdicosociaux;  Qualit de vie en Ehpad (volet 1): de laccueil de la personne son accompagnement; Le partage dinformations caractre secret en protection de lenfance;  Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services dducation spciale et de soins domicile (Sessad) .

 Deux enqutes nationales relatives lvaluation interne des tablissements


et services sociaux et mdico-sociaux.

 Un rapport danalyse nationale concernant ltat du dploiement des prati-

ques professionnelles concourant la bientraitance des rsidents en Ehpad et la perception de leurs effets par les conseils de vie sociale.

Conception graphique: Opixido Impression: Corlet Imprimeur, S.A. - 14110 Cond-sur-Noireau Dpot lgal: juin 2011 N dimprimeur: 133680

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