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LETTRE DE CADRAGE

Recommandation de bonnes pratiques professionnelles

Octobre 2011

LAnesmapourmissiondevalider, ouencasdecarence,dlaborerdes recommandationsdebonnes pratiquesprofessionnellesprisesen comptedanslesdmarches dvaluationinterneetexterne.Une recommandationdebonnes pratiquesprofessionnellesapour vocationdclairerles professionnelsdansleursactionset lesinstitutionsdansleur organisation. LaCommissiondauditionprside parJeanMichelBelorgeyadress danssonrapportconsacrenjanvier 2009laccsauxsoinsdes personnesensituationdehandicap, fruitdesauditionsorganisesparla 1 HAS enoctobre2008,uncertain nombredeconstatsetformuldes propositionsconcernantles tablissementsetservicesmdico sociaux.Elleencourageait,par ailleurs,llaborationetla diffusionderecommandationsde bonnespratiques. Cesconstats,reprisplusrcemment danslesderniersrapportsdactivit 2 duCNCPH etdelONFRIH (sagissantduvieillissementdes 3 personneshandicapes) ontmotiv linscriptiondecetteproblmatique auprogrammedetravaildelAnesm pourlanne2011/2012autitredu programmeLaqualitdevie (Programme7).

Besoins en sant des personnes handicapes


SOMMAIRE 1. Contexte et enjeux 2. .Primtre de la recommandation 3. Objectifs de la recommandation 4. .Professionnels concerns 5. Questionnement 6. Cadre mthodologique 7. Calendrier 8. Premiers lments de bibliographie.

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LAnesmtaitmembreduComitdorganisationdelauditionpublique,quisesttenules22et23 octobre2008. 2 CNCPH.Rapport2010duConseilnationalconsultatifdespersonneshandicapes.Paris:La DocumentationFranaise,2011. 3 ONFRIH.Rapporttriennaldel'Observatoirenationalsurlaformation,larechercheetl'innovationsurle handicap.Paris:LaDocumentationFranaise,2011. LettredecadrageBesoinsensantdespersonneshandicapesAnesm1

1. Contexte et enjeux
Laccs aux soins estun droitreconnu par le prambule de la constitution franaise du 27 octobre 1946, rgulirement raffirm par de nombreux textes lgislatifs. La dernire loi n2009879 du 21 juillet 2009 portant rforme de lhpital etrelativeauxpatients,lasantetauxterritoires,diteloiHPST,luiconsacrepasmoinsde45articles.Cestgalement un objectif de sant publique reposant sur deux grands principes: lgal et le libre accs aux soins pour tous. En tant que citoyennes, les personnes en situation de handicap bnficient des mmes droits et devoirs dans leur accs aux soins que les autres citoyens. Or, si elles connaissent, comme le reste de la population, une augmentation de leur esprance de vie, diverses tudes mettent en vidence une morbidit et une mortalit plus leves quen population gnrale,du faitdeleurhandicapquilesprdisposeunrisquepluslevdepathologiesmaisgalementdufaitdune priseenchargemdicaleparfoisinsuffisanteet/ouinadquate4.

1.1. Lesconstatsissusdelauditionpublique
Quatre organisations intervenant dans le champ du handicap ont sollicit conjointement la HAS, afin dorganiser une audition publique sur le thme de laccs aux soins courants pour les personnes en situation de handicap: le Comit dentente des associations reprsentatives de personnes handicapes et de parents denfants handicaps, lAPHP, La FHFetlaFdrationdelaMutualitFranaise.Lesdeuxprincipauxobjectifsfixscetteauditionpubliqueconsistaient, dune part tablir un tat des lieux globalis des donnes disponibles et des principaux freins et obstacles habituellement constats de faon parse, dautre part formuler des prconisations concrtes et pratiques pour amliorerleparcoursdesoinsdespersonnesensituationdehandicap. En 2008, trois ans aprs la promulgation de la loi du 11 fvrier 2005, la Commission daudition dplorait encore de larges ingalits sociales en matire de sant et de recours aux soins, touchant particulirement [] les personnes en situation de handicap. Dressant un inventaire des difficults et obstacles issu des contributions de personnes en situations de handicap, de leurs familles et autres aidants, des soignants, des quipes mdicosociales et des associations5 la commission daudition a formul un certain nombre de constats concernant plus particulirement les tablissements et services mdicosociaux qui accueillent et accompagnent au quotidien les personnes handicapes. Elleapointnotamment: Une absence de globalit dapproche de la sant avec une polarisation frquente de la structure sur le handicap et une moindre attention ltat gnral de sant. La conception des soins est bien souvent restreinte, au sein des tablissementsetservicesmdicosociaux,auxsoinsdirectementlisauhandicap,enparticuliersagissantdesadultes (la conception des projets de soins ou daccompagnement souvent ne prend pas en compte toutes les formes de soins debase,nimmelaprventiondesaccidentsetdesmaladiesintercurrentes,ledpistageetlessoinspalliatifs6); Des dmarches dducation la sant et de prvention dveloppes en milieu ordinaire, qui restent le plus souvent inaccessiblesauxpersonneshandicapes; Desrupturesduprojetdesoinsfrquenteslorsdupassagelgeadulte; La ncessit de prendre davantage en compte lapparition de problmatiques et pathologies nouvelles lors du vieillissementdespersonnesaccompagnes; Des difficults daccs accentues par une coordination insuffisante des divers intervenants: entre secteurs sanitaire et mdicosocial comme lintrieur des structures mdicosociales. Les rles des diffrents acteurs ne sont pas toujours
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AZEMA, B., MARTINEZ, N. Parcours de sant et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare, quelques donnes tires de lenqute rgionale conduite en Languedoc

RoussillonpourAllianceMaladiesRares.BulletindinformationsduCREAIBourgogne,2010,n306 5 Ces difficults peuvent tre lies des obstacles gnraux (inaccessibilit ou inadaptation des services, dfaut de comptence ou de disponibilit des professionnels, vcu de la personne ellemme ou encore solvabilisation insuffisante des personnes concernes ) ou des obstacles dits particuliers: selon que la personne handicape vit domicile ou en tablissement,spcifiquesautypedehandicapouencorersultantderupturesliesauseuildge
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HAS.AuditionpubliqueAccsauxsoinsdespersonnesensituationdehandicap.Synthsedesprincipauxconstatsetprconisations,p.4. LettredecadrageBesoinsensantdespersonneshandicapesAnesm2

clairement identifis au sein des structures mdicosociales, ce qui nuit la qualit de la communication avec les usagers et leurs familles; pour ce qui concerne la coordination sanitaire/mdicosocial, celleci souffre dun cloisonnement entre les secteurs repr dans le rapport comme une source de gchis et de redondance, voire de conflitsetdinefficacit7. La Commission daudition encourage les tablissements et services mdicosociaux, quils soient prestataires de soins ou simples facilitateurs daccs aux soins, formaliser et mettre en pratique une dmarche globale de soins, tant au niveaucollectifdanslecadreduprojetdtablissementquindividuel8,ainsiquidentifierdanslessituationscomplexes uncoordonnateurparmilesintervenantsmdicaux,paramdicauxousociaux.

1.2. Uncadrelgislatifrnov
Laccs aux soins est un droit pour tous nonc par le code de la sant publique, dont la mise en uvre concrte est prneparlaloin2005102du11fvrier2005pourlgalitdesdroitsetdeschances,laparticipationetlacitoyennet des personnes handicapes et qui constitue un des enjeux majeurs de lgalit des chances (Cf. Titre II Prvention, rechercheetaccsauxsoins). Lassurance et la continuit des soins constituent pour les personnes en situation de handicap une condition sine qua nondelagarantiedepouvoirmenerbienleurprojetdevie,commelambitionnelecadrelgislatifrnov.Lacarence en prestations de soins, que ceuxci soient lis ou non au handicap tout comme la difficult de prenniser certaines interventionsretentissent,eneffet,surlaqualitdevieethypothquentlaccsuneviesociale. La loi n2005102 du 11 fvrier 2005 intgre, par ailleurs, lapproche de la CIF9 et privilgie laccs au droit commun. La rponse aux besoins de sant des personnes en situation de handicap participe, en effet, aux objectifs de la loi en matire de participation sociale et de citoyennet et sorganise selon le double principe de laccs au droit commun (et donc de laccs aux dispositifs de droit commun le cas chant amnag) et de la compensation du handicap. Cette logique de subsidiarit est dailleurs reprise dans le rapport de la Commission daudition publique. Il convient de questionner systmatiquement lintrt dune prise en charge spcifique ou non des personnes en situation de handicap. Lenjeu consiste viter deux cueils: enfermer les intresss dans des circuits spcifiques, drive sgrgativeetstigmatisante;nepasvraimentprendreencomptelescontraintes,lesattentesetlesbesoinsparticuliers desdemandeursensenremettantuniquementaudroitcommun. Enfin, ces travaux se situent dans un paysage sociosanitaire mouvant. Ce dernier se caractrise, en effet, par des rformesenmergence:impactdelaloiHpitalPatientsSantetTerritoires(HPST)surlarorganisationterritorialedu champmdicosocialetduchampsanitairesuitelacrationdesARSetdbatssurladpendancenotamment.

1.3. Uneralitdestablissementsetservicesmdicosociauxenvolution
Les tablissements mdicosociaux semblent davantage amens aujourdhui accompagner les personnes dont les handicaps sont les plus svres ou les plus complexes et dont les besoins de sant (soins, rducations et prvention) sont les plus importants et /ou dont les difficults sociales entravent le bon accs au systme de sant. Les structures dhbergement constatent une volution nette du profil des rsidents en termes de sant, lie principalement lavanceengeetquisaccompagnedunefrquencesuprieuredesmaladieschroniquesncessitantunsuivimdical rgulier et des hospitalisations. Du ct des tablissements pour enfants et adolescents, laugmentation des problmes desantestgalementperceptibleetliedesprofilsprsentantdestroublesassocisetdesdficiencesplussvres. La question de la sant est galement plus prgnante en raison de la prsence plus forte de difficults familiales et socialesparmilesjeunesaccueillis,cequiadesconsquencesindirectessurlaprventionetlaccsauxsoins.
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HAS.AuditionpubliqueAccsauxsoinsdespersonnesensituationdehandicap.Synthsedesprincipauxconstatsetprconisations,p.5. Notammentdanslesdocumentsdecontractualisationrglementaires(contratdesjour,projetpersonnalis,livretdaccueil,etc.) 9 Classificationinternationaledufonctionnement,duhandicapetdelasant. LettredecadrageBesoinsensantdespersonneshandicapesAnesm3

Simultanment, le dveloppement des accompagnements en milieu ordinaire via les services daccompagnement (avec en particulier la cration des SAMSAH) ou encore le dveloppement de structures exprimentales (cf. structures exprimentales pour les enfants et les adolescents avec autisme et autres troubles envahissants du dveloppement10) viennent rinterroger les pratiques et les modes de fonctionnement du secteur mdicosocial mais aussi de ses partenaires. La comparaison nationale des schmas dpartementaux dorganisation mdicosociale publie en juillet 2011 par lANCREAI11 souligne, par ailleurs, que les besoins de soins des personnes en situation complexe de handicap apparaissent de faon majeure et transversale dans de nombreuses fichesaction, que ce soit en termes de cration ou dadaptationdesmoyens etdelorganisationdestablissements etservicesmdicosociaux, detravail en rseauetbien entendudanslarticulationentrelesecteursanitaireetlesecteurmdicosocialoudanslaccsauxsoinsmaisaussidans lamliorationdelaqualitdesprisesenchargeetdanslaccompagnementdesfamillesetdesaidants.Enrevanche,le rapport indique que les orientations prises dans les schmas sont extrmement succinctes concernant lorganisation mettre en uvre pour assurer une continuit des parcours de ces personnes alors que les priodes de transition (passage du secteur enfant vers le secteur adulte ou du secteur sanitaire vers le mdicosocial et rciproquement) sont des priodes de fragilisation supplmentaire pour des personnes dj vulnrables dont les faibles moyens de communicationnonverbalelesamnentformulerleurrefussurleplansomatiqueavecparfoisunemiseenjeudeleur tatdesant,voireunrisquevital. Ltude pointe galement le fait que les jeunes usagers accueillis aujourdhui en tablissements souffrent de handicaps pluslourdsetpluscomplexesquautrefois,cequiposelaquestiondelapriseenchargethrapeutique.Levieillissement despersonnesadulteshandicapesinterrogegalementlamdicalisationdestablissements. Il faut noter galement les travaux en cours sur les Projets Rgionaux de Sant (PRS), pour la prparation desquels le guide mthodologique pour llaboration du schma rgional dorganisation mdicosociale (SROMS)12 publi par la DGCSetlaCNSAfaitfortementrfrencelaprventionetauxsoins.

2. Primtre de la recommandation
LAnesmafaitlechoixduneapprocheglobaledusujet. Cetterecommandationsadresseauxtablissementsetservicesmdicosociauxquiaccueillentetaccompagnentles personnesensituationdehandicap(enfants,adolescentsetadultesensituationdehandicap13). Il sagit de se centrer, dans un premier temps tout au moins, sur lengagement dans une dmarche transversale commune tous les tablissements et services. Les spcificits propres chaque public nen seront pas moins prsentes dans la recommandation et viendront enrichir le propos titre illustratif. Cette orientation parat, par ailleurs, plus conforme aux volutions lgislatives qui font primer lapproche individualise sur lapproche catgoriellepar population ou catgorie et o le lien lenvironnement prend le pas sur la nosographie. Enfin, les premiresinvestigationsenmatiredelittraturemettentenvidencedenombreusesquestionscommunesquelque soit le type de handicap. Des rflexions plus spcifiques pourront ensuite ventuellement tre entreprises, ds lors quecespremierstravauxenaurontfaitapparatrelancessit.
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Article L. 3121I 12 du CASF et circulaire n DGAS/3C/2010/05 du 5 janvier 2010 relative la mise en uvre de la mesure 29 du plan autisme 20082010 Promouvoir une exprimentationencadreetvaluedenouveauxmodlesdaccompagnement ANCREAI.Comparaisonnationaledesschmasdpartementauxdorganisationmdicosociale.Paris:ANCREAI,2011 12 CNSA,DGCS.Guidemthodologiquepourllaborationduschmargionaldorganisationmdicosociale(SROMS).Paris:CNSA,2011,154p. 13 Dfinitionduhandicaploi2005:Art.L.114:Constitueunhandicap,ausensdelaprsenteloi,toutelimitationdactivitourestrictiondeparticipationlavieensocitsubiedansson environnement par une personne en raison dune altration substantielle, durable ou dfinitive dune ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, dunpolyhandicapouduntroubledesantinvalidant.
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Par ailleurs, le choix est fait de dpasser la question de laccs aux soins courants, c'estdire non directement lis au handicap stricto sensu14, primtre retenu dans le cadre de laudition publique, pour largir les contours de la recommandation lamlioration de la prise en compte des besoins en matire de sant globale des personnes en situation de handicap. Un certain nombre darguments plaident en faveur de cet largissement: une distinction des soins lis ou non au handicap parfois totalement artificielle et illusoire au quotidien; la ncessit dassurer, dans le cadre dun accompagnement global de la personne, la cohrence du parcours de sant et sa continuit; leffet levier delaprventionetdelducationlasantetlvolutiondespublicsaccueillisentablissement. La recommandation englobera les soins et rducations prventifs, curatifs (tant somatiques que psychiques) et palliatifs. Seront galement abordes la question de lducation la sant (Nutrition, contraception, prvention des infectionssexuellementtransmissibles,hyginebuccodentaire,consommationdetabacetdalcool),larponseaux urgencesetlaquestiondesmdicaments.

3. Objectifs de la recommandation
Lobjectifdecetterecommandationestdemettreenvidencelesconditionsquifacilitentettayentlapriseencompte des besoins en matire de sant globale des personnes accompagnes et dencourager le dveloppement de pratiques et dorganisation au sein des tablissements et services mdicosociaux susceptibles damliorer les rponses apportes. Il sagit de formuler des recommandations concrtes et pratiques pour amliorer le parcours de soins des personnesensituationdehandicap. Cellesci constitueront lquivalent, sur le champ du handicap, du quatrime volet du programme qualit de vie en EHPADconsacrlimpactdeslmentsdesantsurlaqualitdevie. Ces recommandations sont directement relies lensemble des recommandations publies par lAnesm, et plus particulirement: - Labientraitance:dfinitionetreprespourlamiseenuvre(Juillet2008) - LequestionnementthiquedanslesESSMS(Octobre2010) - Lesattentesdelapersonneetleprojetpersonnalis(Dcembre2008) - Elaboration,rdaction,etanimationduprojetdtablissementoudeservice(Mai2010) - Louverturedeltablissementetsursonenvironnement(Dcembre2008) - Laconduitedelvaluationinterne(Juillet2009) - La conduite de lvaluation interne dans les services domicile au bnfice des publics adultes (en cours dlaboration). Ellessarticulerontgalementaveclestravauxspcifiquesmensparailleurssur: - la mise en place, sur le modle de lenqute relative lautovaluation de la bientraitance en EHPAD dploye en 20102011, dun questionnaire dautovaluation des pratiques concourant la bientraitance dans les MAS et les FAM,projetinscritauprogrammedetravaildelAnesm2011/2012. - laccs aux soins somatiques des personnes avec autisme ou autres TED (Mesure 14 du plan autisme) et la prise en chargeenrducation,dabordaucoursdes6premiersmoispostAVCpuisaudel(Mesure122du plandactions nationalAVC20102014),quiserontmensconjointementaveclaHAS.

Lessoinscourantsreprsententlensembledesbesoinsetpratiquesdesantquinesontpasspcifiqueslalimitationdautonomie.Ilsconcernentplusprcisment: Lesbesoinsetpratiquesdesantdevantfairelobjetdunsuivirgulier(principalementlessoinsbuccodentaires,auditifs,gyncologiquesetophtalmologiques) Lesbesoinsetpratiquesdesantgnrspardesproblmesdesantponctuels(ex:infectionsrhumes,grippeseczma)oudestraumatismestelleslesentorses,lesfractures Lesbesoinsetpratiquesdesantgnrespardesmaladiesoudesproblmesdesantchroniques(ex:lediabte,lesdouleurslombaires,lesurpoids,voirelobsitetsesconsquences).


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Enfin,paranalogieaveclesmesuresprvuesdanslecadre duplanautisme(cf.mesure1415), cesrecommandationsont vocation contribuer faciliter la mise en place de protocoles dorganisation de laccompagnement vers les soins au seindestablissementsetservicesmdicosociauxaccueillantdespersonneshandicapes.

4. Professionnels concerns
Ces recommandations sont spcifiques aux tablissements et services mdicosociaux accompagnant les personnes en situation de handicap. Leurs destinataires sont, avant tout, les professionnels intervenant rgulirement auprs des personnes en situation de handicap (pas uniquement, en loccurrence, les professionnels mdicaux ou paramdicaux), lespersonnelsdencadrementdecesstructures,etpotentiellementlesorganismesgestionnaires. Elles peuvent constituer un support dchanges et de rflexion avec les associations dusagers, les usagers et leurs proches mais aussi avec les intervenants extrieurs, acteurs de laccompagnement dune personne en situation de handicaptoutaulongdesonparcoursdesoins.

5. Questionnement
Troisgrandesdimensionsserontdveloppes: - Laplaceduprojetdesantdansleprojetpersonnalisdelapersonneensituationdehandicap. - Ladimensioninstitutionnelleetlidentificationdecetteproblmatiquedansleprojetdtablissementoudeservice. - Les enjeux de la complmentarit entre soins et accompagnement travers le travail dquipe pluridisciplinaire maisaussilespartenariatsetlacoordinationaveclesacteursextrieurs. Cesrecommandationssarticulerontautourdaxescommunsquesont: - Lapromotiondelautonomieetlaccsdefaonprivilgieaudroitcommun; - Laprventionetlagestiondesrisqueslislavulnrabilitdespersonnesaccompagnes; - Lorganisationdutravailenquipepluridisciplinaireetleprojetdeltablissement; - Lesoutienauxprofessionnels(encadrement,formation,analysedespratiques,rflexionthique) - Linscriptiondeltablissementetduservicedanssonenvironnement(rseaux,partenariats,ressourceslocales). Serontainsiexploreslesquestionssuivantes:

5.1. Lexpressionetlechoixdelapersonne

Commentgarantirleffectivitdesdroitslislasant(librechoix,modalitsdaccsaudossiermdical)?

Comment adapter laccompagnement et quels moyens utiliser de manire susciter et faciliter la comprhension

delapersonne? Lexpressionetlaparticipationsupposentaupralableuneinformationadaptedudestinatairesurlecadredessoinset ses droits. Comment dlivrer des informations claires et comprhensibles pour la personne (par exemple comment les messages dducation la sant peuventils tre adapts aux personnes accompagnes (cf. nutrition, hygine buccodentaire,contraception,prventiondesIST,tabac,alcool,cancer)?
Depuis la publicationduplan en 2008, le rapport de la commission daudition de laudition publique relative laccs aux soins somatiques des personnes en situation de handicap a t publi en janvier 2009. Le plan prvoitquesurlabasedecesconclusions,soientmisenplace: danslestablissementshospitaliers,desprotocolesdaccueilpourlespersonnesavecTED; auseindestablissementsmdicosociauxaccueillantdespersonnesavecTED,desprotocolesdorganisationdelaccompagnementverslessoins.
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Comment adapter laccompagnement et quels outils utiliser de manire favoriser lexpression et le libre choixde

lapersonne(choixdessoignants,deslieuxdessoins,destypesoumthodesdesoins)?Commentfaireensorteque cellecisoitpartieprenantedeschoixconcernantsasantetparticipellaborationduprojetdesant?Comment permettre la personne de participer activement la prise de dcision? Quelles sont les pratiques daccompagnement pertinentes pour le cas chant laider dfinir et laborer son projet de sant ? Comment recueillir ses attentes (et notamment les lments de sant perus par elle comme importants pour sa qualit de vie),identifieretvaluersesbesoins,prendreencomptesonparcoursetseshabitudesdevie?
Commentfavoriserleconsentementdelapersonne?Commentgrerlerefusdesoins?

Comment accompagner la personne en situation de handicap dans ses dmarches de soins? Comment, le cas

chant, assurer laccompagnement de la personne dans ses dmarches de prvention, dhospitalisation, de consultation et de faon plus gnrale vers les lieux de soins ? Quel accompagnement lui proposer lorsquun professionnel de sant ralise la consultation au sein de ltablissement? Comment lorienter et, le cas chant, laccompagnerverslesbonsinterlocuteurs?

5.2. Laplacedesproches

Selon quelles modalits associer les proches au projet de sant(diffrents cas de figure sont envisager selon que

la personne est mineure ou majeure, bnficie ou non dune mesure de protection juridique) ? Quelles modalits dchanges mettre en place avec eux pour leur permettre dtre acteurs du projet de sant de leur proche en situationdehandicap?
Comment dlivrer lentourage des informations claires et comprhensibles? Quelles informations sont

susceptiblesdeluitredlivresenparticulierlorsquelapersonneestmajeure?
Comment maintenir et dvelopper le rle de la personne en situation de handicap visvis de son entourageet

resterrespectueuxdesonlibrechoix?
Comment travailler sur les divergences entre parents et professionnels et le cas chant entre la personne en

situationdehandicapetsesparents?
Commentmobiliserlesconnaissancesetressourcesparentalesetplusgnralementdesonentourage?

Quellesensibilisationetquelaccompagnementsurlesquestionsdesantmettreenplaceauprsdelentouragede

lapersonnepourfavoriserlappropriationdeladmarchedesoins(cf.prventionetducationlasant:quilibre alimentaire,hyginedevie,hyginebuccodentaire)?

5.3. Lacohrencedesinterventionsauseinduntablissementoudunservicemdicosocial
Projet dtablissement/de service et projet personnalis seront ici abords comme supports et garantie de cohrenceetdecontinuit. Auniveauduprojetdtablissement
Quels sont les aspects organisationnels et structurels identifis comme favorisant le plus la qualit de vie et / ou la

qualit du soin et de laccompagnement? Quels lments de connaissance des besoins de sant se donne la structure?Quiyparticipe?Quelscritresdejugementetquelsoutilsdveloppetelle?

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Comment le projet peutil faciliter la cohrence des interventions et la coordination des professionnelssur ces

questions ? Quelle rpartition des rlesau sein de la structure mdicosociale ? Comment apprcier le niveau de subsidiarit:quandetcommentpasserlerelais?Commentamenerdelatransversalitdanslesprisesencharge?
Yatil des pratiques et des points de vigilance spcifiques des tablissements ou services selon leur niveau de

mdicalisation?Selonleurniveaudintervention(dispensationdesoins,coordinationouaccompagnement)?Selon lesmodalitsdedlivrance(personnelssalaris,librauxconventionns,partenaires)?
Yatildespratiquesspcifiquesetdespointsdevigilancepropresauxservicesmdicosociaux?

Quelles modalits dorganisation dvelopper pour faciliter la souplesse et la ractivit ncessaires aux situations

durgence? Auniveauduprojetpersonnalis
Quelles sont les modalits de reprage des besoins individualiss? Quelle est la place du volet valuation des

besoins de sant dans lvaluation globale des besoins de la personne? Comment cette valuation peutelle tre rellementpluridisciplinaire?Doitelleltre?
Comment prvenir les risques de sant lis la vulnrabilit des personnes accueillies ? Comment proposer un

vritable accs aux dispositifs de prvention et de sensibilisation la sant? Selon quelles modalits organiser une surveillancemdicalergulire?
Quelles sont les modalits de construction dobjectifs partags par les professionnels dans le respect des rgles

dontologiquesproprescertainesprofessions?Commentlquipepartagetellesesconnaissancesdespersonnes etlesvaluationsdesesdiffrentesactions?Quellesmodalitsdetraabilitdesinformations?
Quel processus de suiviet quels critres dvaluation au regard du projet personnalis ? Quel impact sur le projet

daccompagnementmeneraveclespersonnes?
Des situations ou des points de vigilance mritentils une attention accrue: points de vigilance sur les seuils dge

(adolescence, entre dans lge adulte, vieillissement), sur les spcificits lis certains handicaps, sur certains typesdesoins,surcertainessituations(situationsdetransition,hospitalisation,urgences,HAD)?
Les enjeux de la complmentarit entre soins et accompagnement: quelle articulation avec le projet

personnalisetleplanpersonnalisdecompensation?

5.4. Lepartenariatetlacoordinationaveclesacteursextrieurs
Cest un champ pluriel dacteurs quil convient de mobiliser et de sensibiliser tant la question de laccs aux soins est transversepuisquelaqualitdeceluicienfindeprocessusrsultedelafluiditrencontretoutaulongduparcoursde soins. Le partenariat semble essentiel, dans la mesure o il permet davoir une vision plus globale de la sant et des besoins de la personne accompagne, ainsi quune meilleure qualit de prise en charge. Les cloisonnements entre les secteurssanitaireetmdicosocialsemblentparticulirementprjudiciablesdanslarponseapporteauxpersonnesen situationdehandicap. Comment la qualit des soins apporte peut elle tre optimise par linscription de ltablissement ou du service dans le territoire de sant ? Comment ltablissement ou le service mdicosocial dfinitil son inscription territorialeetquellespratiquesmetilenuvrepourrepreretmobiliserlesressourcesduterritoire?

LettredecadrageBesoinsensantdespersonneshandicapesAnesm8


Comment structurer les collaborations au niveau institutionnel et dpasser le cas par cas ? Comment renforcer les

logiquescooprativesdesacteurs?
Commentapprcierleniveaudesubsidiarit:quandetcommentpasserlerelaisdansdebonnesconditionspourla

personne en situation de handicap ? Quelles sont les pratiques qui favorisent une coordination efficace entre le secteurmdicosocialetlesecteursanitaire?
Comment assurer les interactions et la coordination des interventions des diffrents professionnels de

ltablissement ou du service et celle des intervenants extrieurs (mdecin traitant, mdecins spcialistes, paramdicauxlibraux,quipemobile)autourdelapersonneaccompagne?
Quelles pratiques respectueuses des droits des personnes mettre en place en matire de transmission

dinformations,dappuiendirectiondesautresprofessionnels?
Quellearticulationentrelesacteursdudiagnostic(diagnosticinitialduhandicap)etlesacteursdelintervention?

Quelles modalits de partenariat construire avec les structures hospitalires et avec les professionnels de sant

libraux (fiche de liaison, sensibilisation, information, runions, supervisions extrieures)? Comment organiser la transition pratique en milieu sanitaire (consultation en binme, consultation pluridisciplinaire, place du mdecin traitant, modalits de suivi prvues dans le cadre des textes relatifs aux tablissements et services accueillant des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap, prparation des hospitalisations et des retours dhospitalisations)? Quelles modalits spcifiques pour les partenariats avec les urgences, lHAD ou les SSR ? Ya tildespointsdevigilanceparticulierssuivantletypedepartenairesetdepartenariats?
Au sein du secteur mdicosocial, comment viter que le passage des institutions pour enfants et adolescents aux

institutions pour adultes ne se solde par une rupture du projet de soin antrieur, une grande difficult, voire une impossibilit trouver des relais pour certains types de soins et une moindre attention la sant globale des personnes? De mme, comment assurer une continuit dans laccompagnement et les soins prodigus lorsquun jeuneadultechangedtablissement?
Quelles pratiques peuvent tre mises en place pour une mutualisation des ressources mdicales au sein dune

mmeassociationoueninterassociatifsurunterritoire?

5.5. Problmatiquesspcifiques

Limpactdunemesuredeprotectionjuridiquedesmajeurs.

Levieillissementdespersonnesensituationdehandicap. Les personnes en situation de handicap connaissent, comme le reste de la population, une augmentation de leur esprance de vie. La revue de littrature ralise en 2005 par B. AZEMA et N. MARTINEZ souligne que: La situation de handicap expose les personnes concernes une moins bonne surveillance de leur sant et de leur hygine de vie. Le dclin des capacits et des habilets napparat pas en gnral brutalement, mais plutt progressivement voire insidieusement. La plupart des processus de vieillissement ne se distinguent pas, fondamentalement, du vieillissement habituel de la population gnrale. Cest le cas des pertes sensorielles. En revanche, les consquences sont toutes autres pour des personnes handicapes qui voient sajouter de nouvelles dficiences ou incapacits dautres dficiences ou incapacits prexistantes. Il existe l un effet dacclration avec un risque accru de pertes de contact social,undangerdebasculeversunesituationdesurincapacitsrapidementirrversible.Cecidoitrendredautantplus vigilantauxquestionsdesuividesantcesgescritiques16..


AZEMA, B., MARTINEZ, N. Parcours de sant et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare, quelques donnes tires de lenqute rgionale conduite en Languedoc RoussillonpourAllianceMaladiesRares.BulletindinformationsduCREAIBourgogne,2010,n306 LettredecadrageBesoinsensantdespersonneshandicapesAnesm9
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Lafindevie.

Destmoignagesdeprofessionnelsmettentenvidencelancessitduneapprochespcifique.Lestablissementset servicesmdicosociauxdusecteurduhandicapsontdeplusenplusconfrontsdesproblmesaigusdesant,voire des dcs touchant les personnes quils accompagnent ou accueillent. Le dcret n2006122 du 6 fvrier 2006, relatif au contenu du projet dtablissement ou de service social ou mdicosocial en soins palliatifs prvoit un volet relatif aux soins palliatifs au sein de ces structures. Comment mettre en uvre concrtement la loi du 4 mars 2002 et du 22 avril 2005 afin de garantir les droits des personnes malades ? Comment assurer une qualit daccompagnement de la findevie?Quellescooprationsorganiser?Quelleformationmettreenplacesurlafindevie,lessoinspalliatifs? La participation des projets de recherche: les enjeux thiques et pratiques et la complexit dinclure une personneavechandicap(intellectuelenparticulier)entantqueparticipantunerecherche.

5.6. Questionsnonretenues
La question du diagnosticdu handicap (en dehors de la question de larticulation entre acteurs du diagnostic et de lintervention); Les questions dordre conomique ou mdicoconomique lies notamment la tarification des tablissements et services.

6. Cadre mthodologique
Pourlaproductiondecetterecommandation,lAnesmretientlamthodeduconsensussimple.Cettemthodeconsiste produire une recommandation en mobilisant un groupe de travail et en tenant compte des rsultats dune analyse critique de la littrature disponible et dune tude des pratiques professionnelles (tude qualitative). La recommandation est finalise aprs le recueil des commentaires d'un groupe de lecture et dun expert juridique, puis soumiseauxinstancesdelAgence. En amont de la phase de cadrage et des groupes de travail, un comit dorganisation a runi, en dcembre 200917, des reprsentants des administrations[Direction gnrale de la cohsion sociale (DGCS), Direction gnrale de la sant (DGS), Direction de la scurit sociale (DSS)], de la Caisse nationale de solidarit pour lautonomie (CNSA), de la Haute autorit de sant (HAS), de lInstitut National de Prvention et dducation pour la Sant (INPES), et de la section Personnes handicapes du COS (T. Nouvel, Unapei). Cette runion a permis de prciser les orientations retenues pourcetterecommandation. La revue de littrature est conduite par les quipes de lAnesm. Elle consiste en une analyse critique de la littrature existante en sappuyant sur la littrature francophone et internationale. Elle tient compte de lhtrognit du public accueilli. Les dfinitions des concepts et principes communs cette recommandation seront traites dans un argumentairereprenantlesprincipauxapportsdecepointdevuedelalittrature. Ltudequalitativedespratiquesprofessionnellesserameneselontroismodalits: desentretiensavecdespersonnesoudesquipesressources(usagersetreprsentantsdesusagers,professionnels soignants, ducatifs, personnel dencadrement exerant en tablissement ou service mdicosocial, conseiller techniqueourfrentsantdesfdrations,CREAI) une remonte de pratiques par le site internet de lAnesm via un questionnaire (pratiques professionnelles existantes ou en projet, difficults, pistes de rflexion et ralisations des tablissements et services en matire daccsauxsoinsetdducationlasant).Lacomparaisonnationaledesschmasdpartementauxdorganisation
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Recommandationinitialementinscriteauprogrammedetravail2010delAnesm LettredecadrageBesoinsensantdespersonneshandicapesAnesm10

mdicosocialepublieenjuillet2011parlANCREAI18pointe,eneffet,quelaplupartdespropositionsfaitessurce thme lors de lcriture des schmas repose sur lexprience de terrain des acteurs et partenaires engags dans la consultation, avec peu dlments dobjectivation. Aucune tude spcifique ne semble avoir t ralise dans le cadre des schmas dpartementaux sur laccs aux soins, sur les besoins de soins ou sur la place du soin dans le secteurmdicosocial.Parailleurs,lespremiresinformationsdeportenationaledisponiblessurlesbesoinsetles pratiques relatives aux soins des personnes en situation de handicap en tablissements et services mdicosociaux sontrcentesetencoursdexploitation:cesontlesrsultatsdelenquteHandicapSantInstitutions2009. lorganisationengroupedetravaildauditionssurdesthmatiquesspcifiques(Ex:soinsbuccodentaires).

Le groupe de travail ainsi que le groupe de lecture sont placs sous la responsabilit de Anne Veber, responsable de projet Handicap au sein du service Recommandations de lAnesm. La composition des groupes tiendra compte de la diversit des publics et des tablissements et services concerns et de la varit des disciplines professionnelles impliquesdanscettedmarchequiseveutglobale.Serontainsireprsentsauseindugroupedetravail: - desreprsentantsdesusagersetdesfamilles; - des professionnels des tablissements et services: des mdecins (mdecin gnraliste, pdiatre, mdecin de rducation fonctionnelle, psychiatre, pdopsychiatre) et plus gnralement des professionnels de sant mais aussi des personnels dencadrement, des personnels ducatifs impliqus galement dans cette dmarche damliorationduparcoursdesantdespersonnesaccompagnes. - des personnalits qualifies et institutionnels (CREAI, Conseillers techniques ou rfrent sant sur cette problmatiqueauseindesfdrations). Lacompositionqualitativedugroupedelectureserasimilaire.YserontassociesgalementlaDGCS,laCNSA,laDGS,la DGOS,lINPESetlaHAS.

7. Calendrier
Leprojetderecommandationserasoumisauxinstancesautroisimetrimestre2012.

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ANCREAI.Comparaisonnationaledesschmasdpartementauxdorganisationmdicosociale.Paris:ANCREAI,2011. LettredecadrageBesoinsensantdespersonneshandicapesAnesm11

8. Premiers lments de bibliographie


8.1. Textesofficiels
Dispositionsinternationales ConventiondelOrganisationdesNationsUniesrelativeauxdroitsdespersonneshandicapes,mai2008. Recommandation n R(99)4 du Comit des ministres du Conseil de lEurope aux Etats membres sur les principes concernantlaprotectionjuridiquedesmajeursincapables,adoptele23fvrier1999. Recommandation Rec(2006)5 du Comit des Ministres aux Etats membres sur le Plan dAction du Conseil de lEurope pour la promotion des droits et de la pleine participation des personnes handicapes la socit: amliorerlaqualitdeviedespersonneshandicapesenEurope20062015. Recommandation CM/Rec (2009)6 du Comit des Ministres du Conseil de lEurope aux Etats membres sur le vieillissement et le handicap au 21me sicle: cadres durables permettant une meilleure qualit de vie dans une socitinclusive. Dispositionslgislatives Loin20022du2janvier2002rnovantlactionsocialeetmdicosociale. Loin2002303du4mars2002auxdroitsdesmaladesetlaqualitdusystmedesant. Loin2004806du9aot2004,relativelapolitiquedesantpublique. Loi n2005102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personneshandicapes. Loin2005370du22avril2005relativeauxdroitsdesmaladesetlafindevie. Loin2007308du5mars2007portantrformedelaprotectionjuridiquedesmajeurs. Loin2009879du21juillet2009portantrformedelhpitaletrelativeauxpatients,lasantetauxterritoires. Loi n20091791 du 31 dcembre 2009 autorisant la ratification de la convention relative aux droits des personnes handicapes(ONU2006). Loi n2011803 du 5 juillet 2011 relative aux droits et la protection des personnes faisant l'objet de soins psychiatriquesetauxmodalitsdeleurpriseencharge. Dispositionsrglementaires Dispositions rglementaires issus des lois de 2002 et 2005 relatives aux missions, lorganisation et au fonctionnementdestablissementsetservicesaccompagnantdespersonnesensituationdehandicap. Circulaires Circulairen99320du4juin1999relativeladistributiondesmdicaments. Circulaire n200690 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalises et comportant une charte de la personnehospitalise. Circulaire n2077163 du 20 avril 2007 relative aux missions, lorganisation et au fonctionnement des units daccueiletdesoinsdespatientssourdsenlanguedessignes. Circulaire n2007194 du 14 mai 2007 relative aux instituts thrapeutiques, ducatifs et pdagogiques et la prise enchargedesenfantsaccueillis Circulaire 2009264 du 19 aot 2009 relative la mise en uvre du plan stratgique national 20092013 de prventiondesinfectionsassociesauxsoins. Circulaire n052010 du 5 janvier 2010 relative la mise en uvre de la mesure 29 du plan autisme 20082010 Promouvoiruneexprimentationencadreetvaluedenouveauxmodlesdaccompagnement

LettredecadrageBesoinsensantdespersonneshandicapesAnesm12

8.2. Plansdesantpublique
Ministredutravail,delemploietdelasant.Plannationalmaladiesrares20112014.Qualitdelapriseen charge,Recherche,Europe:uneambitionrenouvele.Paris:Ministredutravail,delemploietdelasant,2011. Ministredutravail,delemploietdelasant.Deuximeplanmaladiesrares20112014.Dossierdepresse.Paris: Ministredutravail,delemploietdelasant,2011. Ministredutravail,desrelationssociales,delafamilleetdessolidarits.Planhandicapvisuel20082011:"Pour uneintgrationpleineetentiredespersonnesaveuglesetmalvoyanteslaviedelacit".Bilan.Paris:Ministre dutravail,desrelationssociales,delafamilleetdessolidarits,juin2011.8p. Ministredutravail,desrelationssociales,delafamilleetdessolidarits.Planhandicapvisuel20082011."Pour uneintgrationpleineetentiredespersonnesaveuglesetmalvoyanteslaviedelacit".Paris:Ministredu travail,desrelationssociales,delafamilleetdessolidarits,2008.
Ministredelasant,delajeunesse,dessportsetdelavieassociative,Ministredutravail,desrelationssociales,delafamille et des solidarits. Plan autisme 20082010. Construire une nouvelle tape de la politique des troubles envahissants du dveloppement et en particulier de lautisme. Paris: Ministre de la sant, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, Ministredutravail,desrelationssociales,delafamilleetdessolidarits,2008.53p.

Ministrede lasant,delajeunesseetdessports.Planpsychiatriesantmentale20052008.Paris:Ministrede lasant,delajeunesseetdessports,2005. Ministre de la sant, de la jeunesse et des sports. Plan national de prvention buccodentaire 20062009. Paris: Ministredelasant,delajeunesseetdessports,2006. Ministre de la sant et des sports. Plan dactions national accidents vasculaires crbraux 20102014. Paris: Ministredelasantetdessports,2010.

8.3. Elmentsdecadragechiffrs
BARREYRE, JY., BOUQUET, C., PEINTRE, C. Les enfants et adolescents souffrant dautisme ou de syndromes apparentsprisenchargeparlestablissementsmdicosociaux.tudesetrsultats,avril2005,n396,8p. BARREYRE, JY., BOUQUET, C., PEINTRE, C. Les adultes souffrant dautisme ou de syndromes apparents pris en chargeparlestablissementsmdicosociaux.tudesetrsultats,avril2005,n397,8p. BERTRAND,D.Lesservicesdesoinsinfirmiersdomicileen2008.tudesetrsultats,septembre2010,n739,8p. CHARZAL, J., MAKDESSI, Y., BOUQUETYSOS, C., et al. Lenqute auprs des structures pour enfants et adolescents handicaps.Rsultatsdeldition2006.Dossierssolidaritsant,2011,n20,47p. COLDEFY, M. Les enfants et adolescents pris en charge dans les Centres mdicopsychopdagogiques. tudes et rsultats,avril2005,n392,8p. DANET,S.,HAURY,B.,FOURCADE,A.LtatdesantdelapopulationenFranceen2008.Suividesobjectifsdelaloi desantpublique.tudesetrsultats,dcembre2009,n711,8p. DOS SANTOS, S., MAKDESSI, Y. Une approche de lautonomie chez les adultes et les personnes ges. tudes et rsultats,fvrier2010,n718,8p. DUTHEIL, N. Les personnes polyhandicapes prises en charge par les tablissements et services mdicosociaux. tudesetrsultats,avril2005,n391,8p. LE DUFF, R. Les services dducation spciale et de soins domicile(SESSAD): publics et modalits dintervention. tudesetrsultats,mai2007,n574,8p. LO, SH. Lapprciation des parents sur la prise en charge de leur enfant handicap. tudes et rsultats, mars 2007, n565,8p. MAINGUEN, A. Les structures pour enfants handicaps en 2006: un dveloppement croissant des services domicile.tudesetrsultats,novembre2008,n669,8p. MAKDESSI, Y. Les tablissements pour adultes handicaps: des capacits daccueil en hausse. tudes et rsultats, juin2008,n641,8p. MAKDESSI,Y.,MAINGUEN,A.tablissementetservicespouradulteshandicaps.RsultatsdelenquteES2006et srieschronologiques19952006.Paris:MinistredelaSant,janvier2010. MAKDESSI, Y., MASSON, L., MAINGUENE, A. tablissement et services pour enfants et adolescents handicaps RsultatsdelenquteES2006etsrieschronologiques19952006.Paris:MinistredelaSant,septembre2010.

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8.4. Rfrencesnationales
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