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Recommandations de bonnes pratiques professionnelles

Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement

Ce document a reu lavis favorable du Comit dorientation stratgique et du Conseil scientifique de lAnesm. Juin-Juillet 2009

Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement
Dterminer des repres et des lignes directrices pour accompagner les personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement, quels que soient leur ge et leur situation, tel est le sens de cette recommandation, inscrite dans le cadre de la mesure 30 du plan Autisme 2008-2010. Ce document pose volontairement un cadre gnral dintervention, rservant des recommandations ultrieures la dclinaison de pratiques professionnelles plus spciques, en direction, par exemple, des enfants. Un aspect mrite dentre de jeu dtre soulign : la forte dynamique consensuelle qui a guid son laboration tant les approches concernant lautisme font encore aujourdhui lobjet de dbats contradictoires. A chacune des tapes de ce travail, professionnels, usagers, familles, chercheurs et universitaires issus du secteur sanitaire et mdico-social ont t associs. A travers la reconnaissance des particularits des personnes autistes, les points dappui proposs ici entendent rpondre aux objectifs suivants :  donner des repres aux professionnels pour favoriser le dveloppement des potentialits des personnes concernes ;  privilgier le respect et les attentes de celles-ci, en tenant compte, bien sr, de leur entourage. En ce sens, les orientations qui suivent contribuent positionner les pratiques du secteur mdico-social au regard des droits des usagers enfants et adultes issus de la loi du 2 janvier 2002 et du 11 fvrier 2005. Elles mettent galement laccent sur des points de vigilance incontournables (risque disolement, ngligences) qui sont susceptibles de mettre en cause lintgrit et la dignit des personnes. Cette contribution au plan Autisme 2008-2010 constitue un premier socle commun pour amliorer la qualit de laccompagnement, adapter en fonction des situations individuelles et des ralits des tablissements et services. Didier CHARLANNE Directeur de lAnesm

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Equipe projet de lAnesm


 Nathalie THIERY, chef de projet  Pierre CHALMETON, chef de projet junior  Servane MARTIN, chef de projet junior  Carole AUBRY, charge dtudes  Patricia MARIE, documentaliste  Claudine PARAYRE, responsable du service Pratiques professionnelles

Groupe de travail
 Jean-Louis ADRIEN, professeur de psychologie, institut de psychologie, Universit Paris - Descartes  Bernard AZMA, psychiatre, conseiller technique Centre rgional pour lenfance et ladolescence inadapte (Creai) Languedoc-Roussillon, Association nationale des centres rgionaux pour lenfance et ladolescence inadapte (Ancreai)  Amaria BAGHDADLI, pdopsychiatre, professeur duniversit-professeur hospitalier (PU-PH), coordonnateur du Centre de ressource autisme (CRA) Languedoc-Roussillon, CHU de Montpellier  Jacques BALLET, reprsentant de lassociation Autisme France au bureau du Comit dorientation stratgique (Cos) de lAnesm, directeur dinstitut mdicoducatif (IME) et de centre daccueil de jour  Gabriel BERNOT, ancien vice-prsident de lassociation Spectre autistique troubles envahissants du dveloppement international (SAtedI)  Stefany BONNOT-BRIEY, vice-prsidente de lAssociation SAtedI  Chantal DESCHAMPS, membre du Conseil consultatif national dthique  Sverine RECORDON-GABORIAUD, docteur en psychologie, directrice de foyer daccueil mdicalis (Fam) et de maison daccueil spcialis (Mas) pour adultes avec autisme, Association des amis et parents denfants inadapts (Adapei)  Marcel HERAULT, reprsentant de lassociation Ssame autisme au bureau du Comit dorientation stratgique de lAnesm, prsident de lassociation Ssame autisme  Ghislain MAGEROTTE, prsident de la fondation Service universitaire spcialis pour personne avec autisme (Susa), professeur la facult de psychologie et des sciences de lducation, service dorthopdagogie clinique, universit de Mons.  Christian PARFAITE, directeur Fam et IME  Christine PHILIP, professeur lInstitut national suprieur de formation et de recherche pour lducation des jeunes handicaps et les enseignements adapts (INS-HEA)  Christian SCHAAL, psychiatre, praticien hospitalier, responsable ple adultes 68, CRA Alsace 2

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Groupe de cotation
 Marie-Angle BAFFIN, chef de service IME La Sapinire, Croix-Rouge franaise, Saint-Jans-Cappel (59)  Mary BEGHIN, psychologue foyer de vie, IME Les Rsidences du coin du loup, Croix-Rouge franaise, Saint-Jans-Cappel (59)  Sylvie BRYLINSKI, directrice Fam Cdre bleu, rseau Habitat, Association de parents denfants inadapts (Apei) de Svres - Chaville - Ville-dAvray, Chaville (92)  Franois GILLET, directeur IME Saint-Andr, association Adle de Glaubitz, Cernay (68)  Pascaline GUERIN, mdecin pdopsychiatre, centre hospitalier de Chartres (28)  Sadia HAYAB, psychologue, centre de La Gabrielle, Claye-Souilly (77)  Olivier MASSON, directeur CRA Nord-Pas-de-Calais, administrateur de lAssociation nationale des centres de ressources autisme (Ancra)  Valrie PINGET, psychologue, Etablissement public de sant Alsace nord (Epsan) ple dactivit clinique G03, Brumath (67)  Dominique RIDOUX, directeur IME Alphe, Guyancourt (78)  Patrick SANSON, formateur-directeur Institut de psychopdagogie applique (Ippa), Maison-Alfort (94)  Franoise SIMON, parent, IME La Gabrielle, Claye-Souilly (77) Annick TABET, parent, association Ssame autisme Rhne-Alpes  Chantal TREHIN, neuropsychologue

Autres contributeurs directs et relecteurs


 Jolle ANDR-VERT, chef de projet Haute autorit de sant (HAS), service des bonnes pratiques professionnelles  Danile BARICHASSE, sous-direction des personnes handicapes, Direction gnrale de laction sociale (DGAS)  Martine BARRES sous-direction des personnes handicapes, DGAS  Muriel DHENAIN, chef de projet HAS, service des bonnes pratiques professionnelles

Coordination ditoriale
 Dominique LALLEMAND, responsable de la Communication et des relations institutionnelles de lAnesm  Cline DAVID, charge de communication, Anesm

Analyse juridique
La vrication de la conformit juridique de ce document a t effectue par Me Olivier Poinsot, agissant au nom de la SCP Grandjean-Poinsot.
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Sommaire

Prsentation gnrale
1 Introduction 2 Les objectifs 3 Le champ et la cible de la recommandation 4 La mthode de travail 5 Les principes directeurs

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I  Proposer un accompagnement et une prise en charge personnaliss et spciques


1. Raliser une valuation de la situation de la personne 1.1  Evaluer les diffrents domaines de fonctionnement de la personne laide doutils adapts 1.2 Associer la personne et sa famille 1.3 Accompagner la communication des rsultats des valuations 1.4 Proposer une information dans la phase du diagnostic 1.5 Informer la famille largie et la fratrie au moment opportun 1.6 Faire suivre lvaluation de propositions daccompagnement 2. Co-laborer le projet personnalis et en assurer le suivi 2.1 La personne 2.2 La famille 2.3 Les professionnels 3. Amliorer la qualit de vie de la personne en dveloppant ses potentialits dans toutes leurs dimensions 3.1 Repres pour le respect de la personne et de sa dignit 3.2 Repres pour faciliter les apprentissages 3.3 Repres pour favoriser la communication et les interactions sociales 3.4 Repres pour la participation sociale en milieu ordinaire 3.5 Repres pour prvenir les situations de stress 3.6 Repres pour laccs aux soins, la sant 3.7 Repres pour la participation la vie communautaire, sociale et civique 4. Favoriser limplication de la famille et des proches dans le respect de leur dignit et de leurs droits 4.1 Initier et entretenir une collaboration entre les parents et les professionnels 4.2 Soutenir et accompagner la famille 5. Faire face aux comportements-problmes 5.1 Identier les comportements-problmes 5.2  Rechercher et comprendre lorigine des comportements-problmes , et y faire face 5.3 Prvenir et grer les moments de crise 5.4 Encadrer lutilisation des lieux de calme-retrait, dapaisement

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II  Soutenir les professionnels dans leur dmarche de bientraitance


1. Au niveau des pratiques institutionnelles 1.1 Formation et information des professionnels 1.2 Accompagnement des professionnels 2. Au niveau des pratiques professionnelles 2.1 Amliorer la qualit de laccompagnement des personnes 2.2 Mener une rexion sur les questionnements thiques 2.3 Etre attentif la vulnrabilit de la personne face aux abus 2.4 Attirer la vigilance des personnes et des familles sur les risques de drives lis certaines pratiques

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Annexes
Annexe 1 - Personnes ressources, tablissements, et organismes sollicits pour ltude qualitative Annexe 2 - Personnes ressources sollicites Annexe 3 - Associations auditionnes et leurs reprsentants Annexe 4 - Article L.312-11 du code de lAction sociale et des familles Annexe 5 - Dclaration des droits des personnes autistes, propose par Autisme Europe et adopte par le Parlement europen, le 9 mai 1996 Annexe 6 - Bibliographie

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Sommaire

I Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement

Prsentation gnrale

Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement

Introduction
La prsente recommandation de bonnes pratiques professionnelles sinscrit dans le cadre de la mesure 30-2 du plan Autisme 2008-2010, cone lAnesm et prvoyant llaboration de critres de qualit des interventions en direction des personnes autistes pour assurer la dignit des personnes pour lutter contre les drives et les pratiques dangereuses . Elle se rfre directement la recommandation-cadre sur La bientraitance : dnition et repres pour la mise en uvre , ainsi qu celle sur Les attentes de la personne et le projet personnalis dites par lAnesm1. Par ailleurs, cette recommandation sarticule avec les travaux mens par la Haute autorit de sant (HAS) dans le cadre du plan autisme 2008-2010. Aprs une prsentation gnrale des objectifs, du champ et cible de la recommandation, de la mthodologie et des principes directeurs retenus, ce document expose des modalits pratiques de mise en uvre organises en deux parties :  la premire partie dveloppe les aspects primordiaux de laccompagnement, au regard du respect de la dignit et des droits de la personne. Elle prsente les modalits pratiques de mise en uvre, communes tous les types daccompagnement dans le mdico-social, quels que soient lge et la situation des personnes. En premier lieu, lvaluation de la situation de la personne y est aborde, en tant que support indispensable la co-laboration et au suivi du projet personnalis par les diffrents acteurs que sont la personne, sa famille et les professionnels. Les repres pour amliorer la qualit de vie des personnes sont ensuite dtaills, ainsi que les recommandations pour favoriser limplication de la famille et des proches. En conclusion, cette partie traite des comportements-problmes.  la deuxime partie prcise le soutien apporter aux professionnels dans leur dmarche de bientraitance. Cette recommandation constitue un cadrage gnral dans lequel sinscriront les travaux ultrieurs de lAnesm qui, conformment la mesure 9 du plan autisme, auront vocation tablir des recommandations spciques et oprationnelles , dclinant de bonnes pratiques daccompagnement des personnes et des familles.

1 Recommandations de bonnes pratiques professionnelles disponibles sur www.anesm.sante.gouv.fr

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Prsentation gnrale

Les objectifs
Lobjectif principal de la recommandation est de contribuer lamlioration de laccompagnement pluridisciplinaire des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement (TED) conjuguant interventions ducatives, pdagogiques, thrapeutiques et sociales2. Il se situe dans la perspective dune meilleure participation sociale3 et dun meilleur bien-tre des personnes et de leur entourage. La recommandation a pour objectif de dnir les grands principes des interventions destines aux personnes avec autisme ou autres TED, par le biais dune rexion sur les garanties leur apporter en termes de dignit, dintgrit morale et physique, et plus globalement, dans le respect de la Dclaration des droits de la personne handicape de lONU4 et de la Dclaration des droits des personnes autistes5. Il sagit de tenir compte de leurs faons particulires dapprhender le monde an dapporter des rponses adaptes leurs attentes, ainsi qu leurs besoins, en lien avec leurs capacits et potentialits. Le second objectif vise saccorder sur les critres permettant didentier les risques de drives dangereuses.

Le champ et la cible de la recommandation


Cette recommandation, centre sur le respect de la dignit et des droits des personnes avec autisme ou autres TED, concerne aussi bien les enfants et les adolescents, que les adultes. La recommandation sadresse directement lensemble des professionnels des tablissements et services mentionns aux articles L.312-1I et III et L.313-1-I du CASF et susceptibles daccueillir des personnes avec autisme ou autres TED6. Les acteurs dautres domaines dintervention (sanitaire, petite enfance, milieu scolaire, loisirs, MDPH7) concerns par laccueil de personnes avec autisme ou autres TED, peuvent galement sappuyer sur cette recommandation.

2 Cf. art. L.246-1 du code de lAction sociale et des familles (CASF). 3 Au sens de la Classication internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant (CIF), OMS, 2001. 4 Rsolution de lONU du 9 dcembre 1975 et convention de lONU du 13 dcembre 2006 relative aux droits des personnes handicapes et son protocole additionnel, signs par la France respectivement les 30 mars 2007 et 23 septembre 2008, actuellement en instance de ratication. 5 Propose par Autisme Europe et adopte par le Parlement Europen, le 9 mai 1996. Dclaration du Parlement Europen, voir en annexe page 48. 6 Cf. liste en annexe. 7 Maison dpartementale des personnes handicapes.

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Elle peut servir aux usagers, aux associations qui les reprsentent et leurs proches condition dutiliser, le cas chant, un support de communication adapt pour les premiers. Il est propos en n de document, quelques lments pour lappropriation de cette recommandation.

La mthode de travail
La mthode retenue pour rdiger ce document est celle du consensus formalis. Lquipe projet de lAnesm, en collaboration avec un groupe de travail, a organis un recueil de donnes, par le biais : dune analyse bibliographique ; dune enqute qualitative8 ; et dune audition des associations dusagers9. A partir de lensemble de ces donnes et de lexprience des membres du groupe de travail, une premire srie de recommandations a t formalise et soumise lavis dun groupe de cotation. Ce groupe a t constitu dune quinzaine de personnes : professionnels, reprsentants des usagers et personnes qualies. Il a indiqu son degr daccord et de dsaccord selon une chelle gradue, tout en lexplicitant. A la suite de lanalyse des rsultats, le groupe des cotateurs a t runi, puis une seconde cotation a t ralise. A lissue de ces travaux, un nouveau projet de recommandation a t nalis avec le groupe de travail. Le projet de recommandation a alors t soumis pour validation aux instances de lAnesm : le Comit dorientation stratgique (Cos) et le Conseil scientique (CS).

Les principes directeurs


Quatre principes directeurs guident lensemble des recommandations. Le droit des usagers Cette base de bonnes pratiques professionnelles assurant la qualit des interventions constitue un cadre minimum laccompagnement des personnes avec autisme ou autres TED. Elle sappuie sur les droits des usagers10, tels quafrms par la loi du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale. Elle est construite en se basant sur les connaissances scientiques actuelles, sans rfrence explicite des approches, des mthodes, des techniques ou des outils existants.
8 Par entretiens semi-directifs sur site auprs de professionnels, de parents et de personnes ressources, se reporter en annexes, page 43. 9 Par le groupe de travail, cf. page 2. 10  Cf. art. L.311-3 du code de lAction sociale et des familles et L.311-4 mentionnant la Charte des droits et liberts de la personne accueillie.

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I Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement

Prsentation gnrale

La reconnaissance des particularits des personnes avec autisme ou autres TED Daprs la CIM1011, lautisme et les autres troubles envahissants du dveloppement sont caractriss par des perturbations qualitatives, des interactions sociales rciproques et des modalits de communication, ainsi que par un rpertoire dintrts et dactivits restreint, strotyp et rptitif. Au-del de la nosographie utile au diagnostic, il est possible de saccorder sur un certain nombre de particularits constates chez les personnes avec autisme ou autres TED. Ces particularits doivent tre connues des professionnels, an quils adaptent leurs pratiques en consquence. Il est cependant indispensable de rappeler la grande htrognit des prols au regard de lintensit des troubles, de la prsence ventuelle dune dcience intellectuelle et de son degr, des troubles sensoriels, ainsi que des pathologies associes. En outre, il faut souligner que chaque personne est singulire et que ses caractristiques varient selon les moments de sa vie. Les quelques lments indiqus ci-dessous ne se retrouvent donc pas systmatiquement chez un mme individu. Ils sont donns titre dexemple et ne sont ni hirarchiss, ni exhaustifs :  difcult percevoir et comprendre les intentions et les motions dautrui ainsi qu exprimer les siennes ;  difcult dans la perception et la reconnaissance des visages, ainsi que des mimiques faciales ;  expressions du visage inappropries de sa part, difcult anticiper, prvoir les vnements et planier ;  centres dintrts particuliers et comptences exceptionnelles ;  acquisitions non spontanes, ncessitant des apprentissages spciques ;  particularits dans le traitement de linformation sensorielle (hypo ou hypersensibilit), dans lexpression de la douleur ;  particularits dans la perception et la discrimination perceptive (domaines auditif, visuel, tactile) ;  rsistance au changement dans lenvironnement. Il est important de ne pas oublier les problmes mdicaux associs : pilepsie, troubles du sommeil, de lalimentation, angoisse, dpression

11 Classication internationale des maladies, OMS, 2006.

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La prise en compte du fonctionnement de la personne en interaction avec son environnement La recommandation sinscrit dans la dmarche porte par la Classication internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant12. Cette approche met au premier plan les interactions entre une personne et son environnement. Elle insiste sur la prise en compte de la personne en tant qutre social. La CIF permet de dcrire les aptitudes et les capacits, notamment en ce qui concerne les activits et la participation13, ainsi que les facteurs contextuels reprsentant le cadre de vie dune personne : lenvironnement personnel immdiat dun individu dune part, et dautre part le cadre socital, les structures sociales, les attitudes, les rgles de conduite etc La reconnaissance de limportance des facteurs contextuels et des interactions dynamiques oriente ainsi laction des professionnels. Il sagit la fois de dvelopper des attitudes adaptes et dagir sur lenvironnement immdiat de la personne au regard des particularits nonces ci-dessus. La vigilance lgard des violences, maltraitances et atteintes lgard des personnes avec autisme et autres TED Ce corpus consensuel de bonnes pratiques professionnelles a t labor en se fondant sur les principes dvelopps dans la recommandation La bientraitance : dnition et repres pour la mise en uvre 14 et adapts au public avec autisme et autres TED. Paralllement, des situations requrant la vigilance ont t identies et sont prsentes en encadr dans le texte. An de qualier les drives et pratiques dangereuses, le terme opratoire dabus a t reconnu comme le plus appropri, incluant les violences et les maltraitances subies par les personnes avec autisme et autres TED. La dnition retenue est celle adopte par le Comit des ministres du Conseil de lEurope le 2 fvrier 200515. Elle caractrise les abus comme tout acte, ou omission, qui a pour effet de porter atteinte, que ce soit de manire volontaire ou par ngligence, aux droits fondamentaux, aux liberts civiles, lintgrit corporelle, psychique et morale, la dignit ou au bien-tre gnral dune personne vulnrable, y compris les relations sexuelles ou les oprations nancires auxquelles elle ne consent ou ne peut consentir valablement, ou qui visent dlibrment lexploiter .

12 CIF, Organisation mondiale de la sant, Genve, 2001. 13 Les autres composantes dcrites sont les fonctions organiques et les structures anatomiques. 14 Anesm, juillet 2008, tlchargeable sur www.anesm.sante.gouv.fr. 15 Rsolution ResAP (2005) sur la protection des adultes et enfants handicaps contre les abus.

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DEFINITION

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Prsentation gnrale

Les abus peuvent revtir diverses formes : a.  la violence physique, qui comprend les chtiments corporels, lincarcration y compris lenfermement chez soi sans possibilit de sortir , lusage excessif ou mauvais escient de mdicaments, lexprimentation mdicale sans consentement et la dtention illgale dalins ; b.  les abus et lexploitation sexuels, notamment le viol, les agressions sexuelles, les outrages aux murs, les attentats la pudeur, la participation force des actes de pornographie et la prostitution ; c.  les menaces et les prjudices psychologiques, gnralement les insultes, les contraintes, lisolement, le rejet, lintimidation, le harclement, les humiliations, les menaces de sanctions ou dabandon, le chantage affectif, larbitraire, le dni du statut dadulte et linfantilisation des personnes handicapes, ainsi que le dni de lindividualit, de la sexualit, de lducation et de la formation, des loisirs ou du sport ; d.  les interventions portant atteinte lintgrit de la personne, y compris certains programmes caractre ducatif, thrapeutique ou comportemental ; e.  les abus nanciers, les fraudes et les vols deffets personnels, dargent ou de biens divers ; f.  les ngligences, les abandons et les privations, dordre matriel ou affectif et notamment le manque, souvent rpt, de soins de sant, les prises de risques inconsidres, la privation de nourriture, de boisson ou dautres produits dusage quotidien, y compris dans le cadre de programmes ducatifs ou de thrapie comportementale ; g.  la violence institutionnelle, qui peut concerner les lieux, lhygine, lespace, la rigidit du systme, du personnel, des programmes, des visites, des congs.

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I Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement

Proposer un accompagnement et une prise en charge personnaliss et spciques

Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement

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Raliser une valuation de la situation de la personne


Les recommandations gurant dans cette partie sadressent particulirement aux tablissements et services sociaux et mdico-sociaux (ESSMS)16 amens raliser des valuations, permettant notamment dassurer le diagnostic ou dy contribuer par des examens approfondis. Elles ont vocation apporter des prcisions sur laccompagnement mdico-social mettre en uvre dans ce cadre. Lvaluation fonctionnelle de la personne et le diagnostic sont raliss en se reportant notamment et en tant que de besoin, aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS existantes et venir17.

1 1 Evaluer les diffrents domaines de fonctionnement18 de la personne laide doutils adapts


Il est recommand en particulier dvaluer, de faon multidisciplinaire, le fonctionnement de la personne, laide doutils utiliss au niveau international. Lvaluation sera complte par un recueil dobservations ralis dans les diffrents lieux de vie de la personne (domicile, cole, lieux de travail, de loisirs) avec son accord ou celui de son reprsentant lgal. Il est recommand que lvaluation porte sur les diffrents domaines de fonctionnement, de faon rendre compte des comptences acquises et celles qui sont en mergence. De plus, elle prendra en considration les obstacles rencontrs dans lenvironnement de la personne, ainsi que les facilitateurs disponibles ou crer.

1 2 Associer la personne et sa famille


An daboutir une valuation partage entre les diffrents acteurs, il est souhaitable que la personne y prenne activement part dans la mesure de ses capacits. Les parents, avec le consentement clair de la personne en capacit de lexprimer, sont associs au processus dvaluation sous diffrentes formes, par leur prsence directe lors de lexamen ou par lutilisation de la vido, par exemple. Des questionnaires destins recueillir leurs observations sur le dveloppement et le comportement de la personne peuvent leur tre proposs.

1 3 Accompagner la communication des rsultats des valuations


Il est recommand que les rsultats des valuations soient communiqus la personne et sa famille par les professionnels les ayant ralises, avec toutes les prcautions ncessaires. En particulier, lannonce du diagnostic est un moment prouvant qui doit tre accompagn.
16  Ces tablissements et services sont les centres daction mdico-sociale prcoce (CAMSP), centres mdico-psychopdagogiques (CMPP) et les centres ressources autisme (CRA). 17  Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de lautisme , Fdration franaise de psychiatrie (FFP), Haute autorit de sant (HAS) ; juin 2005. 18  En rfrence la Classication internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant, Organisation mondiale de la sant, Genve, 2001.

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Proposer un accompagnement et une prise en charge personnaliss et spciques I

Linformation de la personne sur sa situation, au moment du diagnostic ou dautres moments de sa vie, tiendra compte de son ge et de son niveau de comprhension. Cette information sefforcera dtre claire, en utilisant le cas chant des supports adapts et des aides la communication. Elle a pour objectif daider la personne non seulement comprendre les difcults quelle rencontre mais aussi mieux connatre ses comptences et ses potentialits, ainsi qu envisager des perspectives davenir et dpanouissement.

1 4 Proposer une information dans la phase du diagnostic


Lattente du diagnostic et la priode suivant lannonce sont des moments o la personne et la famille ont particulirement besoin dtre informes sur lautisme et les autres TED, ainsi que sur les lieux et personnes ressources. Une coute et une aide doivent leur tre apportes rapidement, an que des interventions appropries puissent se mettre en place. A cet gard, il est recommand de leur donner une information, claire et aussi complte que la situation le permet, sur lautisme et les possibilits dintervention, lors dentretiens avec les professionnels, et galement par des moyens divers tels que des brochures, des ouvrages, des confrences, des runions de parents. Cette information sera adapte la capacit de comprhension de la personne.
Point de vigilance  Donner aux familles une information aussi objective que possible, qui tienne compte de lavance des connaissances dans le domaine de ltiologie et des caractristiques cliniques de lautisme et des autres TED.  Veiller ce que linformation ne renforce ni ne dveloppe un sentiment de culpabilit chez les familles.

Linformation portera aussi bien sur les lieux daccueil (lieux de vie pour adultes, internats, sjours alternatifs) que sur les lieux ressources, pour la personne (clubs sportifs, de loisirs ou de culture, forum de lemploi pour personnes handicapes, groupes dhabilits sociales) et pour lentourage (associations, journes dinformation). Paralllement aux informations donnes par les professionnels, la mise en relation avec des associations de parents et dusagers se consacrant lautisme et autres TED, peut constituer un support apprciable (soutien tlphonique, groupes dentraide, information spcialise). Linformation est particulirement ncessaire au moment du diagnostic, mais elle le demeure au l des changements qui interviennent pour la personne et chaque tape de la vie (scolarisation, formation professionnelle, pubert).

Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement

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1 5 Informer la famille largie et la fratrie au moment opportun


Il est recommand de se montrer attentif aux interrogations de la famille et plus particulirement celles de la fratrie. Ces dernires peuvent avoir besoin dtre informes plus amplement, an de comprendre les manifestations des troubles, leurs effets sur le fonctionnement familial, ainsi que sur le comportement de la personne. Cette information peut tre donne lors dentretiens, en sappuyant si besoin est sur des brochures, en rponse leurs questions qui peuvent survenir au moment du diagnostic ou tout autre moment. Il importe notamment de leur ouvrir laccs une consultation de gntique mdicale et ventuellement des examens complmentaires, sils en expriment le besoin.

1 6 Faire suivre lvaluation de propositions daccompagnement


Lvaluation de la situation de la personne est le support permettant de dterminer le choix des interventions rpondant ses besoins.
Point de vigilance Les valuations ralises seront immdiatement articules19 avec des prconisations dintervention.

Il est recommand que les tablissements et services ralisant des valuations collaborent dune part avec la maison dpartementale des personnes handicapes, dans lobjectif du plan personnalis de compensation, et dautre part avec les tablissements et services daccueil et daccompagnement, pour les aider ajuster les interventions aux besoins et attentes de la personne. A cette n, il est recommand de renouveler rgulirement les valuations y compris lge adulte, an dlaborer le projet personnalis, puis de le faire voluer.

Co-laborer le projet personnalis20 et en assurer le suivi


Il est recommand que le projet personnalis fasse lobjet dune co-laboration entre la personne, sa famille et les professionnels an daboutir une adhsion partage par lensemble des acteurs. A partir du diagnostic et des valuations ralises, le dialogue porte sur les objectifs viss, les moyens envisags et leurs modalits de mise en uvre.

19 Cf. recommandations FFCHAS, 2005. 20  Lorsquune personne est oriente vers un tablissement social ou mdico-social, la loi n 2002-2 rend obligatoire ltablissement dun projet daccueil et daccompagnement. Dans la ligne de la recommandation Les attentes de la personne et le projet personnalis , Anesm, dcembre 2008, tlchargeable sur www.anesm.sante.gouv.fr, ce projet est dnomm ici projet personnalis . Le projet personnalis est diffrenci du contrat de sjour (ou document individuel de prise en charge), galement obligatoire. Pour davantage de prcisions, le lecteur se rapportera utilement aux pages 14 et 15 de la recommandation pr-cite.

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I Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement

Proposer un accompagnement et une prise en charge personnaliss et spciques I

Le projet personnalis ainsi que les moyens mis en uvre, sont rgulirement valus, puis rajusts selon une priodicit variant en fonction de lge et du dveloppement de la personne, au regard de ses attentes et dans lobjectif damliorer la qualit de vie.
Point de vigilance Respecter le principe du libre choix, du consentement clair et de la participation de la personne, de sa famille, ou de son reprsentant lgal, en donnant une information claire, comprhensible et objective quant loffre de prestations.

2 1 La personne
Disposer dune valuation fonctionnelle rcente pour laborer le projet personnalis Lorsque le diagnostic a t pos et lvaluation fonctionnelle ralise, il est recommand dlaborer le projet personnalis dans un dlai maximum de trois mois aprs ladmission dans ltablissement ou le service. Si ces lments nont pas t recueillis, il est recommand de proposer la personne et/ou sa famille laccs lvaluation de sa situation et le cas chant un diagnostic, quel que soit lge de la personne. Associer la personne llaboration, le suivi et lvaluation de son projet personnalis Il est recommand dassocier la personne llaboration, lvaluation et au rajustement de son projet personnalis, notamment en la faisant participer des moments dchanges entre la famille et les professionnels, en tenant compte de son niveau de comprhension et de sa maturit sil sagit dun mineur.
Point de vigilance Dans la mesure o lintrt de la personne nest pas systmatiquement superposable aux attentes familiales et sociales son gard, clarier la nalit des interventions demandes et rechercher en priorit lintrt de la personne.

Il est recommand de chercher recueillir le consentement libre et clair de la personne. Lorsquelle nest pas en mesure de le donner, il est cependant recommand de linformer sur les interventions qui lui sont proposes et de rechercher sa participation aux dcisions la concernant, en prenant en compte ses gots et ses centres dintrt, y compris en matire de loisirs, ou dorientation professionnelle. Cependant, si elle est majeure et en capacit dexprimer un consentement clair, la participation de la famille son projet personnalis est soumise son accord.

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An daider la personne comprendre ce qui se passe pour elle, et de faciliter lexpression de ses prfrences et de ses choix, il convient dutiliser des modalits dinformation et des supports de communication appropris. Il peut sagir, par exemple, de pictogrammes, de dessins ou de photos, ou bien encore de mises en situation avec des objets vocateurs, selon les cas. Cette attention ladhsion de la personne sera maintenue au moment de la mise en uvre des interventions prvues. Reprer ladhsion de la personne aux propositions qui lui sont faites est plus ou moins ais selon lintensit des troubles. Cela peut tre ralis en partenariat avec les parents qui connaissent bien cette dernire et peuvent contribuer ainsi dcrypter son expression.

2 2 La famille
Collaborer avec la famille en favorisant le partage dinformations Les parents sont mme dapporter une aide prcieuse pour cerner les capacits et les difcults de leur enfant. Cependant sil est majeur et en capacit dexprimer un consentement clair, la participation de sa famille son projet personnalis est soumise son accord. Il est recommand que le projet personnalis fasse lobjet de rencontres entre la personne, la famille et les professionnels, an que les options envisages soient expliques de manire claire et objective, en exposant les bnces attendus mais aussi les limites prvisibles. Les contraintes lies aux interventions et incombant aux diffrents acteurs sont galement abordes (ex : interventions dans le cadre familial). Les situations problmatiques rencontres au quotidien dans lenvironnement familial sont prendre en compte dans les propositions dintervention an quelles contribuent lamlioration de la qualit de vie de la famille. Le manque de places dans les structures peut rfrner lexpression du choix des parents, dans la mesure o ceux-ci peuvent craindre quun dsaccord avec lquipe entrane un refus dadmission ou lexclusion de la personne. Il est donc recommand de rappeler la famille son droit linformation, qui permet un consentement libre et clair, et inclut la possibilit de refuser certaines propositions dintervention. Dans un souci de transparence, il est recommand dinformer la personne et la famille de la participation nancire ventuelle qui leur sera demande au regard des dispositions rglementaires existantes et les aides quelles peuvent solliciter.

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Proposer un accompagnement et une prise en charge personnaliss et spciques I

2 3 Les professionnels
Recueillir lexpression de la personne concernant les interventions proposes Il est recommand de prendre en compte lexpression non verbale de ladhsion ou de lopposition de la personne, notamment par lobservation et en sappuyant sur la connaissance dveloppe par les proches et les diffrents professionnels qui partagent son quotidien. En cas de refus des propositions, il convient dessayer den comprendre les raisons et de les rajuster, aussi bien au moment de llaboration du projet personnalis quau moment de sa mise en uvre, en se donnant tous les moyens de mobiliser la personne. Evaluer en quipe lintrt des propositions du projet personnalis Il est recommand dvaluer en quipe les bnces des interventions pour la personne, au regard, le cas chant, des efforts qui lui sont demands et de tenir compte de lopposition ou des rticences manifestes. En cas de dsaccord important entre lusager, sa famille et lquipe, les intrts et les droits de la personne priment. Il est souhaitable de rsoudre les divergences par le dialogue, en faisant si possible appel un tiers extrieur. Formaliser le projet personnalis Seuls les objectifs et les prestations adaptes la personne gurent obligatoirement dans le contrat de sjour ou le document individuel de prise en charge. An de faciliter la mise en uvre, le suivi, puis lvaluation du projet personnalis, il est recommand de le formaliser de manire dtaille (objectifs, moyens, temporalit, exigences inhrentes aux options prises, personnes charges de la mise en uvre), dans un document ventuellement rdig avec des supports adapts et remis la personne et/ou sa famille, ou son reprsentant lgal. Cette formalisation permet de conserver la trace du projet personnalis et de ses volutions. Coordonner le projet personnalis Il est recommand quun professionnel soit dsign au sein de lquipe pour assurer une fonction de coordination du projet personnalis et veiller sa mise en uvre et son suivi. Il est linterlocuteur privilgi des diffrents acteurs, et ce titre, il procde des changes avec la personne, la famille, les membres de lquipe et toute personne concerne. Ce coordinateur sassure tout particulirement des droits et des intrts de la personne. Cette fonction a dautant plus dimportance lorsque la personne bncie dun accueil partag entre plusieurs services ou tablissements.

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Lorsquil sagit dun enfant, le projet personnalis est articul21 avec le projet personnalis de scolarisation (PPS), prcisant les modalits de scolarisation soit dans un tablissement scolaire, soit dans lunit denseignement de ltablissement ou du service qui laccueille. Assurer la continuit de laccompagnement travers le projet personnalis Les personnes avec autisme et autres TED, tant particulirement sensibles aux changements, il convient daccorder une attention importante toute situation de transition, aussi bien dans leur quotidien, que dans leur parcours de vie. Un projet personnalis, cohrent et englobant souvent diverses modalits dintervention, ne peut se passer dune coordination forte, dchanges continus entres professionnels et donc dun vritable partenariat entre services et tablissements sur un territoire donn. Ce type de collaboration est de nature favoriser la continuit de laccompagnement, sur la base de connaissances communes sur lautisme et les autres TED et de pratiques partages dune part entre les secteurs sanitaire, social, mdicosocial, scolaire et des loisirs et, dautre part, au l des diffrentes tapes de la vie. Une collaboration entre les quipes est galement ncessaire en cas de recours des modes daccueil squentiels et complmentaires les uns des autres : sjours relais ou de rpit, sjours de vacances. An dassurer la continuit dans tous ces moments de transitions, il est recommand de prparer le passage de la personne dun lieu daccueil un autre avec une attention particulire (visites, partages dinformations, intgration progressive), avec sa participation et en collaboration avec sa famille.
Point de vigilance Dans les moments de transition, il est recommand dassurer la continuit de laccompagnement mis en place et des outils choisis, dans la mesure o ils restent adapts aux besoins de la personne. Cela suppose que le relais entre quipes se fasse dans une dmarche douverture, centre sur la singularit de la personne et de sa trajectoire.

Collaborer entre intervenants de diffrents secteurs Une collaboration entre professionnels, services ou tablissements est recommande an de faciliter laccs de la personne et de sa famille un type dintervention non propos dans le service ou ltablissement, lorsquune demande en est faite.

21  Cf. dcret n2009-378 du 2 avril 2009 relatif la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicaps et la coopration entre les tablissements mentionns larticle L.351-1 du code de lEducation et les tablissements et services mdico-sociaux mentionns aux 2 et 3 de larticle L.312-1 du code de lAction sociale et des familles.

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Proposer un accompagnement et une prise en charge personnaliss et spciques I

Point de vigilance Dans le cas o il sagit dune demande relevant dune intervention non pratique et/ou non reconnue par lquipe, veiller maintenir un dialogue an dviter une rupture de laccompagnement existant et de prvenir, le cas chant, le risque disolement de la famille.

Associer la personne au recueil et au partage des informations la concernant Sagissant du partage dinformations concernant la personne avec les partenaires il est soumis son accord et/ou celui de son reprsentant lgal. Autant que faire se peut, la personne est le vecteur des informations transmises. A cet gard, il est recommand quelle soit la dpositaire des informations retraant son parcours biographique (cahier de vie confectionn avec son concours, par ex.) et rendant compte de sa trajectoire (dossier mentionnant acquisitions, soins reus, aides concrtes mises en place)22. Il est recommand que la personne ou son reprsentant soit destinataire des valuations crites de sa situation. An de sassurer que celles-ci sont bien comprises, il convient de leur proposer un accompagnement. Si la personne ne souhaite pas ou ne peut collecter ces lments, il est recommand quelle soit associe le plus troitement possible au partage dinformations, avec des moyens de communication adapts. La dcision dinformer ou non lentourage relationnel de la personne sur ses particularits et sur sa situation (lves dune classe, groupe de formation, collgues) notamment lors de son insertion en milieu ordinaire, revient la personne elle-mme ou son reprsentant lgal.

Amliorer la qualit de vie de la personne en dveloppant ses potentialits dans toutes leurs dimensions
En accord avec les textes ofciels relatifs aux droits des personnes23, il est indispensable de proposer une offre de prestations de qualit et en quantit sufsante, adaptes toutes les personnes ayant reu un diagnostic, quel que soit leur ge. Dans le cadre du projet personnalis, cette offre sera dploye sur lensemble des dimensions suivantes : l panouissement personnel travers les activits et la participation la vie en socit, selon les capacits de chacun ;
22 Dans le respect des dispositions relatives la condentialit et au secret professionnel. 23  Dclaration des droits des personnes handicapes, adopt par lAssemble gnrale des Nations Unies du 9 dcembre 1975 ; Dclaration des droits des personnes autistes, propose par Autisme Europe et adopte par le Parlement europen, le 9 mai 1996, Charte des droits et liberts de la personne accueillie mentionne larticle L.311-4 du code de lAction sociale et des familles.

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 lducation, cest--dire laccompagnement du dveloppement qui volue selon les priodes de la vie ;  lautonomie dans le quotidien et la vie domestique ;  les apprentissages dans le cadre de lenseignement primaire, secondaire, suprieur et plus largement laccs aux savoirs ;  le reprage des comptences qui peuvent tre dveloppes par le biais de la formation professionnelle, en vue dune activit professionnelle future, dans la mesure des potentialits de chacun ;  la sant au sens large (hygine de vie, accs des soins physiques et psychiques adapts) ;  la participation sociale (ouverture sur le milieu ordinaire, vie communautaire, sociale et civique).
Point de vigilance Au regard de lensemble de ces dimensions, trouver une juste mesure, entre des sollicitations trop faibles ou trop rares et des interventions trop intensives, en prvoyant cet effet un ajustement qui tienne compte des caractristiques de la personne.

Il est recommand de mettre en uvre ces diffrents axes dinterventions en tenant compte des particularits de la personne avec autisme ou autres TED24 en prenant appui sur les repres qui suivent25.

3 1 Repres pour le respect de la personne et de sa dignit


Concernant les interventions auprs dune personne avec autisme ou autres TED, il importe de garder lesprit le caractre universel, indivisible, interdpendant et indissociable de tous les droits de lhomme et de toutes les liberts fondamentales et la ncessit den garantir la pleine jouissance aux personnes handicapes sans discrimination 26. Il est recommand de ne pas se limiter la prise en compte des dciences de la personne, mais de reconnatre aussi ses comptences, ainsi que ses potentialits. Il convient notamment, dviter linfantilisation dune personne adulte, au motif dun cart entre son ge dveloppemental et son ge rel et de valoriser les marqueurs de lge adulte et des rles sociaux (habillement, manire de sadresser elle, vouvoiement, type dactivits proposes...). Il est recommand de solliciter et dentretenir les comptences de la personne, susceptibles de rduire les atteintes lintimit du corps (se laver, aller aux toilettes, soins au moment de la menstruation).

24 Enonces page 11. 25 Ces repres ont t organiss, notamment, en rfrence au chapitre Activit et participation de la CIF (2001, 2007). 26  Convention relative aux droits des personnes handicapes, adopte par lAssemble gnrale de lONU, le 13 dcembre 2006, signe le 30 mars 2007 par la France.

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Le respect de lintimit de la personne dans son espace priv au sein dune collectivit participe de sa dignit. Cela implique de lui donner le choix dy recevoir ou non les autres rsidents et les professionnels et de la prserver ainsi de ce qui peut tre vcu comme une intrusion. Il est recommand dorganiser les visites de personnes extrieures, de manire garantir des conditions de rencontre satisfaisantes, tout en prservant le fonctionnement de la vie collective.

3 2 Repres pour faciliter les apprentissages


Il est recommand de proposer des activits adaptes aux comptences et intrts de la personne et laider relier ces activits ce qui peut faire sens pour elle, pour son entourage, de faon dvelopper ou renforcer la conance en soi. Les intrts particuliers de la personne peuvent constituer un appui pour initier les apprentissages, condition dviter quils prennent un caractre envahissant, et empchent de gnraliser les acquisitions dautres domaines. Il importe de privilgier les activits qui confrent la personne un rle ou une utilit sociale an quelle puisse atteindre une meilleure estime delle-mme. En outre, les propositions veilleront prendre en considration ses prfrences et ses gots, an quelle puisse en retirer du plaisir. Les activits proposes comprennent, entre autres, la ralisation de tches de la vie courante (tches domestiques, soins personnels), visant lacquisition de lautonomie. Une activit physique est prvue pour assurer une dpense physiologique minimale, tout en vitant le retrait passif et le risque de dlaissement. Des temps consacrs aux activits rcratives, de dtente et de loisirs sont galement amnager au cours de la journe, dans le respect des gots et des rythmes individuels. En vue dajuster laccompagnement aux attentes de la personne, il est recommand de lui apprendre signier son choix et dcider. Comme les autres apprentissages, ce processus peut tre long et exiger de la patience de la part des intervenants. Dune manire gnrale, an dviter la mise en chec de la personne, tout comme le dcouragement de son entourage et des professionnels, il est ncessaire de dterminer des objectifs raisonnables et court terme. An de faciliter les apprentissages, ils seront dcomposs en petites tapes. La progression de la personne sera encourage en marquant de manire explicite sa russite. Des moyens seront adapts la singularit de chacune, en concertation avec celle-ci et sa famille.

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Lorsque quun systme de rcompenses est utilis, il est recommand de ne pas avoir recours :  des substances pouvant nuire la sant (tabac, aliments caloriques) ;  des produits alimentaires de manire abusive ;  des techniques aversives27. A cet gard, il est recommand de prvoir lvolution des types dencouragements et de rcompenses, jusqu ce que lactivit soit en elle-mme source de motivation et de satisfaction.
Point de vigilance Mener une rexion collective sur les moyens de valoriser les russites individuelles qui garantissent le respect de la dignit et de lintgrit des personnes.

Il sera veill au respect de linterdiction des sanctions corporelles dans les tablissements accueillant des enfants ou adolescents prsentant des dciences intellectuelles conformment larticle D.312-39 du CASF, et plus largement dans tous les autres tablissements et services, y compris ceux accueillant et accompagnant des adultes.

3 3 Repres pour favoriser la communication et les interactions sociales


Il est recommand dencourager et de dvelopper la communication ds le plus jeune ge. Lorsque celle-ci tarde se mettre en place, il est souhaitable dutiliser des systmes de communication, augmentatifs ou alternatifs au langage verbal, an de permettre la personne dlaborer sa pense et de lexprimer. Ces aides la communication doivent tre accessibles dans les diffrents milieux de vie de la personne et tout au long de sa trajectoire, en favorisant notamment laccs de la famille et de lentourage une formation pour leur utilisation. Des aides concrtes, tels que les supports visuels, sont fortement utiles pour donner la personne les moyens de comprendre ce qui se passe dans son environnement, dans les interactions sociales, ainsi que ce qui est attendu delle. Il est recommand galement de mettre en place des dispositifs permettant la comprhension des codes sociaux, ainsi que le dcodage des comportements dautrui, par lexprimentation et des mises en situation.

27  Aversif : qui provoque laversion, le dgot, les techniques aversives font appel des stimuli dsagrables (punitions corporelles, rprimandes, par exemple).

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3 4 Repres pour la participation sociale en milieu ordinaire


Il est recommand de favoriser le plus possible lautonomie de la personne dans les actes de la vie quotidienne et de lui offrir des conditions de vie les plus proches de celles du milieu ordinaire, en encourageant sa participation sociale. Accueil, habitat Il est recommand dorganiser les locaux en petites units daccueil et de vie, de faon permettre un accompagnement respectueux des besoins de chacun et limiter les inconvnients de la vie en collectivit. Dans la mesure du possible, lintgration dans un environnement rsidentiel est recommande. Une implantation au cur de la cit participe lobjectif dinclusion sociale et vite la relgation des personnes. Un loignement gographique est par ailleurs de nature entraver le maintien des liens familiaux. Pour favoriser lintgration dans le milieu environnant, il est recommand galement dorganiser rgulirement des activits de dtente, sportives ou culturelles dans des lieux extrieurs aux institutions. Accompagnement en milieu ordinaire Il est recommand de proposer des modalits daccompagnement vers et dans le milieu ordinaire (modes daccueil de la petite enfance, accueil pr-scolaire, scolarisation, professionnalisation, structures de loisirs) permettant la russite durable de lintgration. Il est recommand en particulier de prparer les conditions de cette intgration en collaboration avec le milieu ordinaire, en prvoyant une priode dadaptation au nouvel environnement, en choisissant le moment et le rythme qui lui sont les plus propices. La place et le rle des professionnels du secteur social et mdico-social en tant quaccompagnateurs sont prciser, en lien avec les quipes des structures du milieu ordinaire. Scolarisation Le droit la scolarisation est inscrit dans la loi28. De nombreux enfants, adolescents ou jeunes adultes peuvent bncier dune scolarisation dans un tablissement scolaire. Bien prpare et bien accompagne, celle-ci doit alors tre privilgie. Lorsque cela nest pas possible, la scolarisation est ralise, en tout ou partie, dans lunit denseignement dun tablissement ou dun service mdico-social.

28  Loi n2005-102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes, cf. articles L.112-1, L.112- 2, L.335-1 et L.712-2 du code de lEducation.

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Dans tous les cas, il convient de sassurer que le temps consacr la scolarisation est sufsamment substantiel pour optimiser les comptences et les potentialits cognitives et sociales de llve avec autisme ou autres TED (enfant, adolescent et jeune adulte). An de prparer leur insertion professionnelle, en milieu ordinaire ou en milieu adapt, il est recommand galement de se proccuper de lorientation et de la formation professionnelles des adolescents et des jeunes adultes, notamment par ltablissement de conventions avec des structures denseignement professionnel.
Point de vigilance Mettre en place et dvelopper des partenariats actifs entre les tablissements denseignement et les tablissements mdico-sociaux, en particulier pour accompagner la scolarisation des enfants, adolescents et jeunes adultes avec autisme ou autres TED29.

3 5 Repres pour prvenir les situations de stress


An daider la personne faire face au stress, il est recommand de veiller la stabilit de ses repres en mettant en place une organisation offrant un cadre rgulier et scurisant pour effectuer la routine quotidienne30. Il est recommand de structurer lenvironnement, en permettant le reprage et la permanence de laffectation des lieux, en vitant autant que possible leur polyvalence. Il sagit galement de penser lamnagement des locaux de faon garantir la scurit des personnes, tout en rendant possibles des moments individuels, et en permettant le retrait ou le repli volontaire de la personne par rapport son groupe de vie et lespace collectif. De mme, la mise en place des repres temporels favorise la prvisibilit des vnements et de lemploi du temps. Il convient dviter les temps dattentes injustis, source danxit et dagitation, tout en donnant la personne les moyens de grer les moments de transition entre les activits. La structuration de la journe respectera les rythmes de vie de la personne et sa fatigabilit, en sappuyant sur des observations des professionnels et de lentourage. Dans un souci de prvention, il est recommand en particulier dinformer la personne des changements survenant dans lquipe ou dans linstitution (rotation, dparts, modications inopines, accueil de stagiaires). Plus largement, il est recommand que la personne apprenne grer, par anticipation, des situations susceptibles de gnrer du stress (vnement festif particulier, consultation mdicale, situation indite).

29 Dcret n2009-378 du 2 avril 2009, cf. articles D.312-10-1 D.312-10-16 du CASF. 30 Cf. CIF, code d230.

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3 6 Repres pour laccs aux soins, la sant


Il est recommand dtablir un systme dinformations et dobservations partages entre la personne, son entourage et lquipe concernant son tat de sant (tat bucco-dentaire, troubles du sommeil, de lappareil digestif) an de faciliter le reprage prcoce des problmes de sant, qui sont souvent lorigine de comportements-problmes et de conduites de retrait.
Point de vigilance Il est recommand de rechercher les comorbidits habituelles de lautisme et autres TED et aussi les troubles particuliers lis au vieillissement, justiant une attention particulire porte la dimension mdicale du projet personnalis.

Il est recommand de mettre en uvre des apprentissages anticipant les situations de soins. Il sagit en premier lieu dapprendre la personne mettre des mots ou des images sur ses sensations, ses ressentis (chelles visuelles dintensit de la douleur) ou ses sentiments. Paralllement, il convient de lui apprendre connatre et dsigner les diffrentes parties de son corps, ainsi qu rpondre des consignes simples, utiles lors dune consultation. Lducation aux soins dhygine quotidienne contribue au bien-tre de la personne et participe de la prvention des problmes somatiques. Un examen somatique rgulier permet de dceler rapidement des anomalies requrant des soins mdicaux. Il est recommand dtablir un contrat thrapeutique avec la personne et/ou sa famille en les informant des limites, risques et bnces potentiels des thrapies mdicamenteuses. Le prescripteur sassurera du consentement libre et clair de la personne et/ou de sa famille. Il lui revient dvaluer la juste mesure dans le traitement, en vitant aussi bien lexcs ou au contraire le dfaut de thrapie. Lorsquune consultation mdicale savre ncessaire : il est recommand dinformer le personnel mdical des particularits de la personne et de ses ventuels problmes de comportement au regard des actes effectuer et de se renseigner sur les conditions de la consultation, son droulement. La personne sera prvenue de la consultation mdicale et informe des soins quelle recevra avec des supports de communication adapts ses capacits (ventuellement par une dmonstration sur une autre personne). Outre laccs aux soins primaires et spcialiss, il est recommand de permettre laccs aux dispositifs dducation la sant, de prvention, de dpistage, notamment par le biais de rseaux spcialiss lorsquils existent (par exemple, pour la prvention des problmes bucco-dentaires). Dans les cas o une hospitalisation savre indispensable, il est recommand de la prparer en collaboration avec les quipes mdicales.
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3 7 Repres pour la participation la vie communautaire, sociale et civique


An de permettre la participation des usagers un conseil de vie sociale31, il est recommand de rchir en amont lorganisation de llection de leurs reprsentants. Cela suppose de prvoir des moyens adapts aux capacits des personnes permettant la mise en place dune information sur la fonction de cette instance, dun dbat autour des candidatures dclares et dune procdure dlection (par exemple, avec des bulletins de vote assortis dune photo des candidats).

Favoriser limplication de la famille et des proches dans le respect de leur dignit et de leurs droits

4 1 Initier et entretenir une collaboration entre les parents et les professionnels


Il est recommand dinstaurer un dialogue rgulier avec les familles ds ladmission de la personne et de lentretenir aux diffrentes tapes de laccompagnement par un change permanent dinformations. Ltablissement dune relation de conance, base sur le respect mutuel et la reconnaissance des comptences de chacun, dpend souvent de la qualit de ce dialogue. Au moment de laccueil et de ladmission, un certain nombre dactions sinscrivent dans cette dmarche : prsentation du projet dtablissement et de service, des options choisies et explicitation des pratiques, pdagogie autour des rgles de fonctionnement, des actions menes (ex : accs des parents lespace priv de ladulte TED), prparation du projet personnalis Les moments daccueil des familles (en dbut ou n de semaine, en dbut ou n de journe) offrent des opportunits pour favoriser le dialogue, en partageant des informations autour de ce qui sest pass pour la personne, de ses activits (cahiers de liaison, changes informels) ou bien autour des vnements survenus dans le groupe (journal, vido, exposition photos). Il est galement ncessaire de prvoir des moments de rencontre davantage institus (laboration et valuation du projet personnalis, orientation, comptences et difcults particulires) la demande de la famille comme des professionnels. Il est recommand de permettre la famille de simpliquer dans laccompagnement et de collaborer avec les professionnels, dans le respect de la place de chacun et de celle de la personne elle-mme.

31  Dcret n2004-287 du 25 mars 2004 relatif au conseil de la vie sociale et aux autres formes de participation institus larticle L.311-6 du code de lAction sociale et des familles, cf. articles D.311-3 D.311-32-1 du CASF.

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Des temps peuvent tre organiss par les professionnels an de partager les connaissances, les techniques ou les outils quils utilisent et daider les familles qui le souhaitent se les approprier, dans la perspective dune gnralisation des acquis dans les diffrents milieux de vie de la personne.
Point de vigilance tre attentif ce que le degr dimplication de la famille attendu ou demand par ltablissement et les professionnels, auprs de la personne, dans les interventions qui lui sont destines ou dans des actions de formation, soit compatible avec ses possibilits psychologiques, matrielles, nancires sachant que celles-ci peuvent varier dans le temps.

Les situations de prcarit socio-conomique ajoutent la difcult dimplication de certaines familles et peuvent ncessiter une orientation vers des services sociaux susceptibles de les aider. Il est recommand de laisser la famille la possibilit de ne pas simpliquer au-del de lactivit parentale dducation ordinaire, sans la culpabiliser et sans que cela soit ressenti par elle comme un jugement, sous rserve de lavoir sensibilise aux enjeux. La place des parents auprs de la personne volue au cours des diffrentes tapes de la vie. A lge adulte, elle demeure importante, mais laccompagnement soriente vers un objectif dautonomisation. Il est recommand daccompagner les parents dans ces changements, an que le passage de leur enfant lge adulte ne soit pas vcu comme leur mise lcart et une atteinte leur comptence parentale. Pour les adultes, la fratrie constitue parfois le dernier lien familial. Dans cette situation, il est recommand aux professionnels de continuer informer les frres et les surs et de leur proposer de simpliquer sans pour autant leur imposer un tel choix.

4 2 Soutenir et accompagner la famille


Des interventions peuvent se drouler dans le cadre familial, sous forme de guidance parentale visant aider la famille au quotidien avec leur enfant. Il peut sagir de conseils de la part des professionnels, partir dun partage dexpriences autour dune situation problmatique. Les professionnels peuvent galement guider les parents dans la mise en uvre de pratiques ou de techniques adaptes lenfant, avec, pour objectif, de prolonger les actions inities par les quipes dans tous ses milieux de vie. Dans ces situations, il est recommand de tenir compte des attentes de la famille, en termes dinformation et de formation. Il est galement important que les professionnels rchissent aux limites poser aux conseils quils donnent aux familles et aux changements de comportements quils demandent aux parents.
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Lattention portera notamment sur le risque dintrusion que peuvent reprsenter des interventions professionnelles en milieu familial. A cet gard, il est recommand de tenir compte des reprsentations du handicap, des valeurs ducatives et des habitudes de vie propres chaque milieu social et culturel. Des carts peuvent en outre exister entre celles des parents et des professionnels. Les propositions de soutien et daccompagnement aux membres de la cellule familiale prendront en considration limpact de la situation de handicap sur la famille elle-mme (fratrie, implication familiale au quotidien, vie personnelle des parents, formation).

Faire face aux comportements-problmes 32


Est considr comme comportementproblme , tout ce qui constitue une gne notable, intense, rpte, durable ou qui prsente un danger pour la personne avec autisme ou autres TED, ainsi que pour son environnement et qui compromet ses apprentissages, son adaptation et son intgration sociales. Les insomnies rebelles tout traitement, les troubles svres du comportement alimentaire, les agressions envers soi-mme ou envers autrui ou entranant la destruction des locaux, en sont quelques exemples.
DEFINITION

5 1 Identier les comportements-problmes


Il est recommand didentier et dvaluer le caractre problmatique des comportements par une concertation entre la personne, la famille et les professionnels, au sein dune quipe, en sappuyant sur des outils spciques. Il est recommand dassocier autant que possible la personne aux orientations prises, visant diminuer ces comportements, en cherchant dterminer quels sont ceux ayant un caractre envahissant et gnant pour elle. Il est considrer que certains comportements, certaines strotypies, peuvent avoir une fonction importante pour la personne, ne permettant pas denvisager leur disparition totale sans que la personne nait sa disposition dautres moyens pour rpondre cette fonction. Outre lamlioration de la qualit de la vie pour la personne, la diminution des comportements-problmes peut avoir dautres nalits, galement importantes : viter les ruptures daccompagnement, favoriser une meilleure acceptation sociale de la personne, amliorer la qualit de vie familiale, viter la contagion aux autres usagers
32  La dnomination comportement-problme a t choisie parmi dautres formulations, soulignant ainsi que le comportement de la personne reprsente un problme rsoudre pour la famille et lensemble des intervenants, qui doivent se mobiliser pour trouver des solutions. Le comportement en cause nest donc pas considr seulement comme un problme caractristique de la personne.

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Proposer un accompagnement et une prise en charge personnaliss et spciques I

5 2 Rechercher et comprendre lorigine des comportementsproblmes , et y faire face


Il est recommand de se doter dune mthodologie de travail permettant le recueil, lanalyse et la comprhension objective du comportement-problme mettant en perspective la personne TED et le contexte, an de permettre une rsolution ou une gestion approprie des facteurs les favorisant. Il est recommand de veiller ce que la stratgie retenue ne favorise pas le maintien du comportement problmatique, loppos du but recherch. Lorigine des comportements-problmes est rechercher en priorit :  dans dventuelles causes somatiques, provoquant une gne ou une douleur ;  au niveau du seuil de tolrance aux stimulations sensorielles et sociales ;  dans les situations qui ne sont pas comprhensibles et/ou grables au niveau cognitif et donc susceptibles dentraner une crise. Le groupe de travail a insist pour que la prsentation ne soit pas sous forme de liste, pour ne pas suggrer une exhaustivit. Les comportements-problmes amnent sinterroger plus largement sur laccompagnement propos et le mode de vie qui en dcoule pour la personne. Ils peuvent notamment survenir en raction lennui ou un projet de vie qui ne lui plat pas. Il est recommand par ailleurs de prter attention aux discontinuits dans la trajectoire de la personne et aux vnements survenus dans son histoire, en vitant les interprtations htives. Il est recommand de mettre en place une intervention rchie, organise et structure dans lenvironnement de vie de la personne, et visant, le cas chant, la protger, ainsi qu rduire le comportement-problme . A cet effet, il est recommand de susciter lapprentissage de comportements socialement acceptables et de modier ventuellement les caractristiques de lenvironnement, en particulier son organisation spatiale et temporelle. Si ncessaire, il est recommand de faire appel des quipes dexperts, lorsquelles existent ou une personne ressource.

5 3 Prvenir et grer les moments de crise


Les crises sont des pics dintensit des comportements-problmes ncessitant des rponses rapides de lenvironnement, alors que les comportementsproblmes peuvent sinscrire dans une certaine chronicit.

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Il est recommand de runir les observations croises de la famille et des diffrents intervenants permettant didentier leur frquence, les circonstances dans lesquelles elles surviennent, les vnements ou interactions les favorisant, ou au contraire les faisant cesser Il est utile danalyser les solutions dj exprimentes et celles ayant abouti des rsultats positifs. Dans ces moments, il importe de prendre en compte lincidence des situations de crises sur les autres usagers, la famille et les professionnels. Il est recommand de mettre en uvre prioritairement toutes les mesures thrapeutiques, ducatives et pdagogiques destines prvenir les crises, limitant ainsi, le plus souvent, le recours la prescription de psychotropes. Dans certaines situations, une hospitalisation peut savrer indique, la condition den prciser les motifs. Elle ne doit jamais tre utilise de faon abusive ni se substituer une orientation vers des lieux de rpit ou des sjours relais. Dans les cas o une hospitalisation est invitable, il est ncessaire den prparer les conditions en collaboration avec lhpital daccueil.

5 4 Encadrer lutilisation des lieux de calme-retrait, dapaisement


Il est recommand que les professionnels mnent une rexion thique collective sur le recours aux lieux de calme-retrait qui doit rester une procdure dexception. Dans les cas o des lieux dapaisement, de calme-retrait existent, il est recommand que cette pratique soit encadre par une procdure dutilisation et des protocoles individualiss, compatibles avec la scurit et le respect de la dignit des personnes (personne laisse seule ou accompagne, fermeture ou non de la porte, dure de lisolement, information de lencadrement et de lquipe, suivi et valuation en quipe de lutilisation faite). Il convient au pralable de dnir la nalit du recours ces lieux : effet de rupture, vitant une mise en danger de lintgrit de la personne ou dautrui, une destruction dobjets... Il est recommand que les rgles dutilisation de ces lieux soient accessibles aux personnes, laide de supports de communication adapts leurs capacits. Si la procdure de mise au calme, dapaisement, est pratique, elle est inscrite, ainsi que ses indications, dans le projet dtablissement. Au moment de sa mise en uvre, linformation est donne la famille et le protocole individualis est joint au projet personnalis.

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Au niveau des pratiques institutionnelles


Il est recommand que les structures gnralistes recevant des personnes avec autisme ou autres TED intgrent la spcicit de leur accueil et leur accompagnement de ces derniers dans leur projet dtablissement et de service, au mme titre que les structures spciques.

1 1 Formation et information des professionnels


Il est recommand de promouvoir la formation continue des professionnels sur la spcicit des personnes avec autisme ou autres TED, an dviter le risque de pratiques inadaptes, voire dangereuses, engendres par une mauvaise comprhension des manifestations de lautisme. Il est recommand de crer les conditions permettant aux professionnels bnciant dune formation spcique dintgrer, au fur et mesure, les volutions rcentes concernant les conceptions de lautisme et des autres TED, les connaissances scientiques sy rapportant directement, ainsi que les connaissances sur les pathologies associes. La traduction de ces volutions dans les pratiques professionnelles sera encourage, en actualisant les techniques dducation et de soin. Il est recommand dimpulser et daccompagner une dynamique de changement auprs de lensemble de lquipe. Il est important que tous les professionnels soient concerns par les actions de formation, an dviter une pratique spcique isole dun professionnel au sein dune quipe. Dans lobjectif dun partage de connaissances et dexpriences, il est recommand que des actions de formation runissant les familles et les professionnels soient proposes (formations sur site, confrences). Plus largement, il est recommand dinformer et de sensibiliser toutes les personnes au contact avec une personne avec autisme ou autres TED, quil sagisse des aidants non-professionnels, des intervenants ponctuels ou des personnes prsentes dans lenvironnement, tels les voisins ou les commerants du quartier. Les aidants non-professionnels33 occupent une place importante dans laccompagnement de la personne, leur information, leur sensibilisation et leur formation sont donc galement favoriser, dans la mesure du possible. Cette sensibilisation vise une plus grande connaissance et une meilleure acceptation du handicap, et contribue ainsi une reconnaissance accrue des

33  Les aidants sans statut professionnel sont des membres de la famille, des voisins ou dautres personnes qui prtent des soins et font de laccompagnement aux personnes dpendantes, de faon rgulire sans tre au bnce dun statut professionnel leur confrant les droits et les obligations lis un tel statut , selon la recommandation N R (98) 9 du Comit des ministres aux Etats membres relatives la dpendance (adopte par le Comit des ministres le 18 septembre 1998, lors de la 641e runion des dlgus des ministres).

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particularits des personnes avec autisme ou autres TED (ide dinformation du citoyen). Diffrents supports sont envisageables : diffusion de plaquettes, organisation de runions, voire de confrences dans les lieux de vie, daccompagnement ou de prise en charge.

1 2 Accompagnement des professionnels


An de prvenir lpuisement professionnel, il est recommand de prter une attention accrue au soutien des quipes. A cet gard, limplication de lensemble des professionnels dans llaboration et lvolution du projet de service ou dtablissement ou la participation des recherches-actions sont parmi les moyens utiliser. Il est recommand galement de prvoir des instances de rexion collective et rgulire, rgules par un tiers externe, et permettant danalyser les pratiques professionnelles et de les expliciter. Laccompagnement des quipes requiert une vigilance spciale dans des moments sensibles :  lors de la prise de fonction dun nouveau professionnel ou de laccueil dun stagiaire, dans un souci dadaptation rciproque avec le public accueilli ;  face aux situations difciles et plus particulirement celles qui prsentent des risques de violence ou la suite dvnements violents.

Au niveau des pratiques professionnelles

2 1 Amliorer la qualit de laccompagnement des personnes


Il est recommand :  dviter lisolement des professionnels et au contraire, de rendre possible le travail sous le regard de pairs, dun responsable ou dun superviseur ;  dassurer un relais entre professionnels lors des moments de crise dune personne, an de ne pas se laisser dpasser par les ractions motionnelles ;  de veiller la cohrence des positionnements professionnels au sein de lquipe au quotidien (importance pour les repres des personnes, de la permanence des mots utiliss pour dsigner les objets, des habitudes de fonctionnement) ;  de raliser au quotidien des observations nes, de les consigner et de les partager, an de formuler des hypothses de travail et de contribuer un questionnement permanent ;  de promouvoir la capacit dinitiative, dinnovation et de crativit des quipes pour sadapter aux besoins des personnes.

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2 2 Mener une rexion sur les questionnements thiques


Lorsque dans la pratique professionnelle, des exigences contradictoires au sujet dune situation singulire font natre un conit de valeurs auquel ni le droit, ni les codes de dontologie napportent de rponse, il est recommand que les professionnels mnent une rexion thique sur les questionnements soulevs. En pralable une dcision, il est recommand, dans ces situations, dorganiser un temps dchanges en quipe, avec la famille si ncessaire, et avec la participation dun ou plusieurs tiers, reprsentant la socit civile, an que soient discuts les choix qui se prsentent, en les argumentant. Il importe que chacun puisse sexprimer sur son ressenti, ainsi que sur des options envisageables et ralistes. Voici quelques exemples de questionnements soulevs par la situation dune personne qui imposent une rexion thique :  la violence ou lagressivit dune personne TED lgard dune autre ou dun professionnel : il sagit de prendre en compte les particularits de la personne tout en respectant la protection dautrui et ses droits ;  lutilisation dun interphone dans les espaces privs : il sagit de respecter les droits individuels et notamment le droit lintimit de la personne, et de prendre en compte la proccupation de la famille ou des professionnels concernant la scurit de lintrss ;  lannonce ventuelle du dcs dun familier (autre usager ou proche) de la personne : il convient de respecter le droit linformation et de prendre en compte les interrogations sur les consquences de cette annonce sur le psychisme de la personne ;  les pratiques sexuelles et lintrt port cette question par la personne : il convient, l encore, de respecter le droit la sexualit de cette dernire et de prendre en considration les rticences de lentourage lies aux codes sociaux concernant les relations intimes des personnes avec autisme et autres TED, voire mme la ngation de leur sexualit.

2 3 Etre attentif la vulnrabilit de la personne face aux abus


La personne avec autisme ou autres TED est dautant plus vulnrable aux abus, violences et maltraitances, quelle peut avoir des difcults de communication lempchant dalerter sur ce quelle subit et ne pas tre toujours en capacit de discriminer les intentions malveillantes son gard. Ces abus peuvent tre commis par des professionnels, mais aussi par des pairs au sein des tablissements et services. Une attention aux risques dabus dans le milieu familial est galement ncessaire, lautisme pouvant se surajouter des difcults existant par ailleurs.

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Il est recommand de donner la personne les moyens de sexprimer sur les situations inhabituelles et gnantes et de sadresser une personne de conance en cas de difcult.
Point de vigilance Porter une attention toute particulire aux menaces et aux prjudices psychologiques qui peuvent tre rpts au quotidien de manire insidieuse, parmi lesquels : humiliations, chantage affectif, menaces de sanctions ou dabandon, infantilisation, dni de lducation

Il est galement recommand dtre attentif aux changements de comportements de la personne, ainsi quaux signes de violences physiques ou de ngligence.

2 4 Attirer la vigilance des personnes et des familles sur les risques de drives lis certaines pratiques
Les interventions auprs dune mme personne peuvent tre ralises dans des contextes varis, dans un tablissement ou un service, par des intervenants exerant en libral ou titre bnvole. Il est recommand aux Centres Ressources Autisme (CRA) de constituer un rseau dintervenants reconnus dans leur secteur professionnel et par les usagers autour dune charte thique, an que la personne et sa famille puissent faire un choix. Il est recommand galement que les professionnels soient en mesure dattirer la vigilance des personnes et des familles sur les risques de drives lis certaines pratiques et dencourager la personne et/ou sa famille :  sinformer sur la qualication des intervenants et lexistence dune pratique effective ;  prendre plusieurs avis indpendants ;  vrier que les pratiques sinscrivent dans des cadres lgaux et thiques ;  tre informs de la participation nancire qui leur sera demande sils adhrent aux propositions ;  sassurer que lintervenant sappuie sur un partage de pratiques avec dautres professionnels ;  en tout tat de cause, il est recommand aux professionnels dinciter les personnes et les familles se montrer extrmement prudentes lorsquun intervenant demande lexclusivit de laccompagnement, car labandon dinterventions peut prsenter un danger ou induire une perte de chances pour la personne (ex : abandon de traitements utiles des pathologies associes).

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Il est galement recommand de donner les moyens aux personnes et aux familles, de :  vrier le niveau de validation des arguments scientiques avancs, des pratiques douteuses pouvant se dissimuler derrire un discours prtendument scientique, en sadressant, par exemple, aux centres de documentation des CRA ;  se renseigner sur les prix moyens des interventions, de faon identier les abus.

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Les prsentes recommandations ne constituent pas des exigences, elles sont des repres non exhaustifs, tablis dans la perspective de lamlioration de la qualit de laccompagnement. Centres sur le respect de la dignit et des droits de la personne, les propositions formules ont un caractre gnral pour laccompagnement de toutes les personnes avec autisme ou autres TED, sans distinction de lge ou du niveau de dveloppement. Elles sont donc adapter en fonction des situations individuelles des personnes et de leurs besoins ainsi que des ralits de chaque tablissement ou service. A partir dun tat des lieux, il convient didentier les points forts et ceux quil faut amliorer dans les pratiques actuelles, puis de choisir dun commun accord des objectifs prioritaires. La rexion pourrait sappuyer sur la trame du questionnement suivant :  les particularits des personnes avec autisme et autres TED sont-elles prises en compte et de quelle manire, notamment si ltablissement ne leur est pas ddi ?  quelle formation est ncessaire aux professionnels pour la mise en uvre des recommandations ?  quels outils sont dvelopps pour lvaluation de la situation de la personne et de son projet personnalis ?  quels outils sont utiliss pour favoriser lexpression des personnes accueillies ? Quelle contribution au respect de leur dignit et de leurs droits ?  quelle est la place accorde la famille dans ltablissement ou le service, et dans laccompagnement ?  quelles stratgies sont dveloppes pour faire face aux comportementsproblmes ?  quels outils sont utiliss pour les analyser, rechercher leur diminution ?  comment laccs aux soins est-il facilit ?  quel soutien est apport aux professionnels ?

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Annexe

1 Personnes ressources, tablissements, et organismes sollicits pour ltude qualitative

C  aroline Peters, ABA-Instituut, Drunen, Pays-Bas R  seau sant autisme AURA 77, Lagny-sur-Marne, Seine-et-Marne S  ervice dAide lIntgration (SAI), association AIDERA-Yvelines, Montignyle-Bretonneux, Yvelines C  abinet de Psychologie ESPAS-IDDEES, Neuilly-sur-Seine, Hauts-de-Seine S  afe Adapei 44 : Nantes, Loire-Atlantique I ME Odysse, Adapei 44 : Nantes, Loire-Atlantique S  ervice dAccompagnement Comportemental Spcialis, (Pas Pas), Villeneuve-dAscq, Nord  Mas de la Sauvagine, Vauvert, Gard (Ssame Autisme Languedoc)  Sessad lOmbrelle, Juvignac, Hrault (Ssame Autisme Languedoc) Esat la Pradelle, Saumane, Gard (Ssame Autisme Languedoc)  IME Alternance 75, Association pour la recherche et la cration de structures pour adolescents et adultes handicaps mentaux sans autonomie (APRAHM Autisme), Paris  Foyer dAccueil Mdicalis les Maisonnes , ADMR, Azay-le-Rideau, Indre-et-Loire  Foyer dAccueil Mdicalis La Ferme au bois , Autisme Nord, Genech, Nord F  oyer dAccueil Mdicalis la Clairire , Saint-Sever, Calvados E  DPAMS Jacques SourdilleIME, Montcy-Notre-Dame, Ardennes

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Annexe

2 Personnes ressources sollicites

 Jacques BALLET, directeur IME Les Petites Victoires  Sophie BIETTE, prsidente Arapi  Stfany BONNOT-BRIEY, vice-prsidente SAtedI, Gabriel Bernot, membre  Pierre DELION, professeur de pdopsychiatrie, chef de service pdopsychiatrie CHRU Lille  Marcel HERAULT, prsident Ssame Autisme  MHammed SAJIDI, prsident La pour Samy  Elaine HARDIMAN-TAVEAU, prsidente Asperger Aide France, Ccile VEAsNA-MALtERRE, vice-prsidente, Josef SCHOVANEC, secrtaire gnral  Pierre TOUREILLE, prsident dhonneur Pro Aid Autisme

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3 Associations auditionnes et leurs reprsentants

Acanthe : Jacques BAERT, Mahbod HAGUIGUI Arapi : Sophie BIETTE A  sperger Aide France : Josef SCHOVANEC A  utisme France : Christiane DE PASQUALE, Danile LANGLOYS L  a pour Samy : MHammed SAJIDI, Valrie BAUGE P  ro Aid Autisme : Pierre TOUREILLE, Brigitte CARTIER-NELLES S  AtedI : Jrme ECOCHARD S  same Autisme : Marcel HRAULT U  napei : Marie-France EPAGNEUL, Thierry MATHIEU

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Annexe

4 Article L.312-11 du code de lAction sociale et des familles

Modi par la loi n2007-308 du 5 mars 2007 - art.15 JORF 7 mars 2007 en vigueur le 1er janvier 2009. I.  Sont des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux, au sens du prsent code, les tablissements et les services, dots ou non dune personnalit morale propre, numrs ci-aprs : 1  Les tablissements ou services prenant en charge habituellement, y compris au titre de la prvention, des mineurs et des majeurs de moins de vingt et un ans relevant des articles L.221-1, L.222-3 et L.222-5 ; 2  Les tablissements ou services denseignement qui assurent, titre principal, une ducation adapte et un accompagnement social ou mdico-social aux mineurs ou jeunes adultes handicaps ou prsentant des difcults dadaptation ; 3  Les centres daction mdico-sociale prcoce mentionns larticle L.2132-4 du code de la sant publique ; 4  Les tablissements ou services mettant en oeuvre les mesures ducatives ordonnes par lautorit judiciaire en application de lordonnance n45-174 du 2 fvrier 1945 relative lenfance dlinquante ou des articles 375 375-8 du code civil ou concernant des majeurs de moins de vingt et un ans ou les mesures dinvestigation pralables aux mesures dassistance ducative prvues au code de procdure civile et par lordonnance n45-174 du 2 fvrier 1945 relative lenfance dlinquante ; 5 L  es tablissements ou services : a)  daide par le travail, lexception des structures conventionnes pour les activits vises larticle L.322-4-16 du code du Travail et des entreprises adaptes dnies aux articles L.323-30 et suivants du mme code ; b)  de radaptation, de prorientation et de rducation professionnelle mentionns larticle L.323-15 du code du Travail ; 6 L  es tablissements et les services qui accueillent des personnes ges ou qui leur apportent domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide linsertion sociale ; 7  Les tablissements et les services, y compris les foyers daccueil mdicalis, qui accueillent des personnes adultes handicapes, quel que soit leur degr de handicap ou leur ge, ou des personnes atteintes de pathologies chroniques, qui leur apportent domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide linsertion sociale ou bien qui leur assurent un accompagnement mdico-social en milieu ouvert ; 46

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8  Les tablissements ou services comportant ou non un hbergement, assurant laccueil, notamment dans les situations durgence, le soutien ou laccompagnement social, ladaptation la vie active ou linsertion sociale et professionnelle des personnes ou des familles en difcult ou en situation de dtresse ; 9  Les tablissements ou services qui assurent laccueil et laccompagnement de personnes confrontes des difcults spciques en vue de favoriser ladaptation la vie active et laide linsertion sociale et professionnelle ou dassurer des prestations de soins et de suivi mdical, dont les centres de soins, daccompagnement et de prvention en addictologie, les centres daccueil et daccompagnement la rduction des risques pour usagers de drogue, les structures dnommes lits halte soins sant et les appartements de coordination thrapeutique ; 10  Les foyers de jeunes travailleurs qui relvent des dispositions des articles L.351-2 et L.353-2 du code de la Construction et de lhabitation ; 11  Les tablissements ou services, dnomms selon les cas centres de ressources, centres dinformation et de coordination ou centres prestataires de services de proximit, mettant en uvre des actions de dpistage, daide, de soutien, de formation ou dinformation, de conseil, dexpertise ou de coordination au bnce dusagers, ou dautres tablissements et services ; 12  Les tablissements ou services caractre exprimental ; 13  Les centres daccueil pour demandeurs dasile mentionns larticle L.348-1 ; 14  Les services mettant en uvre les mesures de protection des majeurs ordonnes par lautorit judiciaire au titre du mandat spcial auquel il peut tre recouru dans le cadre de la sauvegarde de justice ou au titre de la curatelle, de la tutelle ou de la mesure daccompagnement judiciaire ; 15  Les services mettant en uvre les mesures judiciaires daide la gestion du budget familial. Les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux dlivrent des prestations domicile, en milieu de vie ordinaire, en accueil familial ou dans une structure de prise en charge. Ils assurent laccueil titre permanent, temporaire ou selon un mode squentiel, temps complet ou partiel, avec ou sans hbergement, en internat, semi-internat ou externat.

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5 Dclaration des droits des personnes autistes, propose par Autisme-Europe et adopte par le Parlement europen, le 9 mai 1996

Les personnes autistes doivent pouvoir jouir des mmes droits et privilges que ceux de toute la population europenne dans la mesure de leurs possibilits et en considration de leur meilleur intrt. Ces droits devraient tre mis en valeur, protgs et mis en vigueur par une lgislation approprie dans chaque Etat. Les dclarations des Nations Unies sur les Droits du dcient mental (1971) et sur les Droits des personnes handicapes (1975) ainsi que les autres dclarations propos des Droits de lHomme devraient tre prises en considration et, en particulier, pour ce qui concerne les personnes autistes, ce qui suit devrait tre inclus : 1.  LE DROIT pour les personnes autistes de mener une vie indpendante et de spanouir dans la mesure de leurs possibilits. 2.  LE DROIT pour les personnes autistes un diagnostic et une valuation clinique prcise, accessible et sans parti pris. 3.  LE DROIT pour les personnes autistes de recevoir une ducation approprie, accessible tous, en toute libert. 4.  LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur reprsentant) de participer toute dcision pouvant affecter leur avenir. Les dsirs de lindividu doivent, dans la mesure du possible, tre reconnus et respects. 5.  LE DROIT pour les personnes autistes un logement accessible et appropri. 6.  LE DROIT pour les personnes autistes aux quipements, laide et la prise en charge ncessaires pour mener une vie pleinement productive dans la dignit et lindpendance. 7.  LE DROIT pour les personnes autistes de recevoir un revenu ou un salaire sufsant pour se procurer nourriture, habillement et hbergement adquats ainsi que pour subvenir toute autre ncessit vitale. 8.  LE DROIT pour les personnes autistes de participer, dans la mesure du possible, au dveloppement et ladministration des services mis en place pour leur bien-tre.

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9.  LE DROIT pour les personnes autistes davoir accs aux conseils et aux soins appropris pour leur sant mentale et physique et pour leur vie spirituelle. Cela signie que leur soient accessibles les traitements et les mdications de qualit et quils leur soient administrs seulement bon escient et en prenant toutes les mesures de prcautions ncessaires. 10.  LE DROIT pour les personnes autistes une formation rpondant leurs souhaits et un emploi signicatif, sans discrimination ni ides prconues. La formation et lemploi devraient tenir compte des capacits et des gots de lindividu. 11.  LE DROIT pour les personnes autistes laccessibilit des moyens de transport et la libert de mouvement. 12.  LE DROIT pour les personnes autistes davoir accs la culture, aux loisirs, aux activits rcratives et den jouir pleinement. 13.  LE DROIT pour les personnes autistes de proter et dutiliser tous les quipements, services et activits mis la disposition du reste de la communaut. 14.  LE DROIT pour les personnes autistes davoir des relations sexuelles, y compris dans le mariage, sans y tre forces ou exploites. 15.  LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur reprsentant) lassistance juridique ainsi qu la conservation totale des droits lgaux. 16.  LE DROIT pour les personnes autistes de ne pas tre soumis la peur ou la menace dun enfermement injusti dans un hpital psychiatrique ou dans toute institution ferme. 17.  LE DROIT pour les personnes autistes de ne pas subir de mauvais traitement physique, ni de souffrir de carence en matire de soins. 18.  LE DROIT pour les personnes autistes de ne recevoir aucune thrapeutique pharmacologique inapproprie et/ou excessive. 19.  LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur reprsentant) davoir accs leur dossier personnel concernant le domaine mdical, psychologique, psychiatrique et ducatif. Charte prsente lors du 4e Congrs dAutisme-Europe, La Haye, le 10 mai 1992 et adopte sous forme de Dclaration crite par le Parlement Europen le 9 mai 1996.

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Dclaration sur les droits des personnes autistes


Le Parlement europen : A.  considrant quau moins un million de citoyens de lUnion europenne souffrent dautisme, handicap mental, que les personnes autistes prouvent dans certains cas des difcults de communication, de contact social et des difcults motionnelles qui peuvent toucher tous les sens, notamment le toucher, lodorat et la vue ; B.  eu gard ses rsolutions antrieures sur les droits des handicaps, les droits des personnes souffrant dun handicap mental, ainsi que sur le Parlement des handicaps, aux dclarations des Nations Unies sur les droits des handicaps mentaux de 1971 et 1975, au troisime programme daction de lUnion europenne pour les handicaps et la Charte des autistes ; 1.  invite les institutions europennes et les Etats membres reconnatre et faire respecter les droits des personnes autistes ; 2.  souligne quil conviendrait que les personnes autistes jouissent des droits dont bncient tous les citoyens de lUnion (dans les cas o cela est opportun et conforme aux intrts de ces personnes) ; que ces droits devraient tre renforcs et transposs dans une lgislation approprie dans chacun des Etats membres et devraient comprendre : a)  le droit de mener une vie indpendante, b)  le droit de reprsentation et de participation, dans la mesure du possible, aux dcisions concernant leur avenir, c)  le droit une ducation, un logement, une assistance et des services daide accessibles et appropris, d)  le droit de ne pas tre expos langoisse, aux menaces et des traitements abusifs. 3. c  harge son Prsident de transmettre la prsente dclaration aux institutions de lUnion ainsi quaux gouvernements et aux parlements des Etats membres. 9 mai 1996

Annexes
Annexes de la Charte de base qui fut prsente par lAssociation Internationale Autisme-Europe lors de son Congrs La Haye aux Pays-Bas le 10 mai 1992.

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Annexes

Annexe

6 Bibliographie

Outre les principaux textes et rapports ofciels relatifs laccompagnement des personnes avec autisme et autres TED, cette bibliographie est principalement cible sur le respect de la dignit et de lintgrit des personnes, les risques de drives et pratiques dangereuses ainsi que sur les questionnements thiques se rapportant aux interventions. Des rfrences concernant des gnralits sur lautisme et les pratiques dintervention ont galement t retenues.

Ouvrages
A  ctif. Laccompagnement des adolescents et adultes avec autisme. Les cahiers de lActif, novembre-dcembre 2008, n390/391. 296 p. A  DRIEN, J.-L. Autisme du jeune enfant. Paris : Expansion scientique, 1996. 193 p.  FERRARI, P. Lautisme infantile. 5me d. Paris : Presses universitaires de France, 2006. 127 p. Coll. Que-sais-je ?  GEORGIEFF, N. Quest-ce que lautisme ? Paris : Dunod, 2008. 126 p.  HOCHMANN, J. Histoire de lautisme. De lenfant sauvage aux troubles envahissants du dveloppement. Paris : Editions Odile Jacob, 2009. 528 p.  LAXER, G., TRHIN, P. Les troubles du comportement associs lautisme et autres handicaps mentaux. Cannes : Autisme France Diffusion, 2008. 136 p.  LEMAY, M. Lautisme aujourdhui. Paris : Odile Jacob, 2004. 407 p.  MAGEROTTE, G., MONTREUIL, N. Pratique de lintervention individualise. Paris : De Boeck, 1994. 240 p.  MAGEROTTE, G., WILLAYE, E. Evaluation et intervention auprs des comportements-ds. Paris : De Boeck, 2008. 378 p.  MICHEL, A., PICHON, P. Autisme et prise en charge des enfants autistes : construit social et mise en perspectives des pratiques. Dardilly : Gerse, 2003. 112 p.  MOTTRON, L. Lautisme, une autre intelligence. Bruxelles : Mardaga, 2004. 235 p.  OUSS, L. Lenfant autiste. Montrouge : John Libbey, 2008. 368 p.  PHILIP, C. (Sous la dir. de.). Scolariser les lves aves autisme et Troubles Envahissants du Dveloppement. Nouvelle revue de ladaptation et de la scolarisation, 2007, Hors srie n4. Suresnes : INS-HEA.  RIBAS, D. Controverses sur lautisme et tmoignages. Paris : Presses universitaires de France, 2004. 224 p. Coll. Le Fil rouge.  ROG, B. Autisme, comprendre et agir. Paris : Dunod, 2008. 225 p.  TARDIF, C., GEPNER, B. Lautisme. 2me d. Paris : Armand-Colin, 2007. 125 p.

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Articles
 AZMA, B. Autisme : prise en charge et/ou relgation. Actualit et dossier en sant publique, dcembre 1999, n29.  BALLET, J., TREHIN, C. Evaluation de la qualit des prises en charge : quels critres, quelles procdures ? Bulletin scientique de lArapi, juillet 2005, n15, pp. 32-33.  BLANCO, P. Bonnes pratiques pour laccompagnement socio-ducatif des personnes adultes avec autisme. Autisme-Infos, 2008, n13, pp. 8-11.  BONNOT-BRIEY, S., PHILIP, C. Vivre avec lautisme ladolescence. Nouvelle revue de ladaptation et de lintgration scolaire, 2005, n29, pp. 121-136.  FAVRE, M. Traitement et recherche dans lautisme : un problme dthique. Bulletin scientique de lArapi, dcembre 2005, n16, pp. 9-10.  FELCE, D., PERRY, J., LOWE K., et al. (in press) The Impact of Autism or Severe Challenging Behaviour on Lifestyle Outcome in Community Housing. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities.  KOZMA, A., MANSELL, J., BEADLE-BROWN, J. Outcomes in Different Residential Setting for People With Intellectual Disability : A Systematic Review. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, mai 2009, vol 114, n3, pp. 193-222.  MAGEROTTE, G., WILLAYE, E. Mettons-nous en place des bonnes pratiques professionnelles avec les adolescents et adultes avec autisme que nous accompagnons. Les cahiers de lactif, novembre-dcembre 2008, n390/391, pp. 17-30.  MAGEROTTE, G. Intervention prcoce et qualit de vie de la famille dans le cas dautisme. Enfance, 2002, vol. 54, pp. 31-39.  MILCENT, C. Rexion dun parent-professionnel Vingt ans dapprentissage. Les cahiers de lactif, octobre 1999, n280/281, pp. 39-48.  PARFAITE, C. Action thrapeutique de laccueil temporaire au Calme [Centre daccueil et de loisirs mdicalis et exprimental]. Ssame, 2005, n153, pp. 15-21.  PHILIP, C. Le projet personnalis de scolarisation des lves avec autisme et les conditions de sa mise en uvre. Nouvelle revue de ladaptation et de la scolarisation, 2007, Hors srie n4, pp. 17-24.  RAFFIN, C. La violence qui se cache derrire le problme de lautisme. Thrapies familiales : janvier 2001, n22, pp. 21-38.  SAUVAGE, D. Autisme, information biomdicale et alliance thrapeutique. La Forteresse Eclate. Printemps-t 2007, n70, pp. 3-5.  WILLAYE, E. Prparer une consultation, un examen, lhpital, chez le dentiste Rseau Lucioles, 07/02/2007.

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Annexes

Guides et recommandations
A  CEF, S. Accs aux soins des personnes en situations de handicap. Audition Publique HAS. Saint-Denis : HAS, octobre 2008. 66 p.  Comit consultatif National dEthique pour la science de la vie et de la sant. Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, attentes dautisme . Avis n102, novembre 2007, 30 p.  AUTISME EUROPE. Code de bonnes pratiques pour la prvention de la violence et des abus lgard des personnes autistes. Bruxelles : Autisme-Europe, 1998. 120 p.  Andesi-Unapei. La participation des usagers dans les tablissements et services mdico-sociaux : enjeux et mthodes. Andesi, Unapei, mai 2005. 42 p.  Anesm. La bientraitance : dnition et repres pour la mise en uvre. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Saint-Denis : Anesm, juillet 2008. 52 p.  Anesm. Les attentes de la personne et le projet personnalis. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Saint-Denis : Anesm, janvier 2009. 52 p.  ARAPI. Lautisme, o en est-on aujourdhui ? Etat des connaissances. Repres pour les accompagnants. Paris : Unapei, 2007. 122 p. Coll. Guides de lUnapei.  CONDILLAC, R., PERRY, A. Pratiques fondes sur les rsultats sappliquant aux enfants et aux adolescents atteints de troubles du spectre autistique : examen des travaux de recherche et guide pratique. Toronto : Sant mentale pour enfants Ontario, 2003. 132 p.  Conseil gnral de lIsre, direction Sant autonomie. Rfrentiel dpartemental de bonnes pratiques pour laccueil des personnes adultes atteintes dautisme. Lyon : Creai Rhne-Alpes, mai 2005.  FFP-HAS. Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de lautisme. Saint-Denis : HAS, juin 2005. 15 p.  FUENTES-BIGGI J., et al. Guide de bonnes pratiques dans le traitement des troubles du spectre autistique. Espagne : Institut de Sant Carlos III, ministre de la Sant et de la consommation, 2006. 31 p.  Halde. Recommandations du Collge de la Halde sur la scolarisation des enfants handicaps. dlibration n2009-102 du 16 fvrier 2009.  National Research Council, Committee on Education. Interventions for Children with Autism. Division of Behavioral and Social Sciences and Education. Washington DC : National Academy Press, 2001.  New York State Department of Health Early interventions Program. Autism/ pervasive Developmental Disorders. Assessment and Intervention for Young Children (Age 0-3 Years). Clinical Practice Guideline, report of the Recommendations. New York : New York State Department of Health Early Intervention Program, 1999.  Scottish Intercollegiate Guideline Network (SIGN). Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders : a national clinical guideline. Edinburgh : SIGN, 2007. 73 p.

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 UK Department of Education and Skills and Department of Health (DfES). Autistic spectrum disorders good practice guidance. Nottingham : DfES, 2002.

Rcits autobiographiques de personnes TED


 BOUISSAC, J. Qui jaurai t Journal dun adolescent autiste. Rhinau : Les ditions dAlsace, 2002. 144 p.  GERLAND, G. Une personne part entire. Mouans Sartoux : AFD Editions, 2004. 239 p.  GRANDIN, T. Ma vie dautiste. Paris : Odile Jacob, 1994. 233 p.  GRANDIN, T. Penser en images et autres tmoignages sur lautisme. Paris : Odile Jacob, 1997. 261 p.  TAMMET, D. Je suis n un jour bleu. Paris : Editions des Arnes. 2007. 237 p.  WILLIAMS, D. Si on me touche, je nexiste plus. Paris : Robert Laffont, 1992.

Rapports
 ANCEL, P.-Y., MARRET, S., MOLLENAT, F., et al. Les mthodes de prise en charge des handicaps moteurs et polyhandicaps. In Dciences et handicaps dorigine prinatale - Dpistage et prise en charge. Paris : Inserm, 2004. Coll. Expertise collective.  Ancreai. Mthode dobservation et de relev des structures en tant quoffres de rponses aux personnes avec autisme/troubles envahissants du dveloppement. Rapport pour la Direction gnrale de laction sociale. Paris : Ancreai, avril 2008. 189 p.  BAGHDADLI, A. Description de laccueil en tablissements et services des personnes avec des troubles envahissants du dveloppement : enqute pilote en Languedoc-Roussillon. Rapport Creai Languedoc-Roussillon et CRA Languedoc-Roussillon au ministre de la Sant et des solidarits. Paris : DGAS, juin 2007. 127 p.  BAGHDADLI, A., NOYER, M. Intervention ducatives, pdagogiques et thrapeutiques proposes dans lautisme : une revue de littrature. Rapport CreaiLanguedoc-Roussillon au ministre de la Sant et des solidarits. Paris : DGAS, aot 2006. 319 p.  CHOSSY, J-F. La situation des personnes autistes en France Besoins et perspectives. Rapport. Paris : La Documentation franaise, septembre 2003. 76 p.  FENECH, G., VUILQUE, P. Linuence des mouvements caractre sectaire et aux consquences de leurs pratiques sur la sant physique et mentale des mineurs. Rapport de la commission denqute n3507. Paris : Assemble nationale, 2006. 789 p.  JUILHARD, J.-M., BLANC, P. Maltraitance envers les personnes handicapes : briser la loi du silence. Rapport de la commission denqute n339, Tome 1. Paris : Snat, 2003. 244 p.

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Annexes

Textes ofciels
P  lan autisme 2008-2010. Textes de loi, dcret, circulaire L  oi n2005-102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes. L  oi n2002-2 du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale.  Loi n96-1076 du 11 dcembre 1996 modiant la loi n75-535 du 30 juin 1975. D  cret n2004-287 du 25 mars 2004 relatif au conseil de la vie sociale et aux autres formes de participation institus larticle L.311-6 du code de lAction sociale et des familles. D  cret n2009-378 du 2 avril 2009 relatif la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicaps et la coopration entre les tablissements mentionns larticle L.351-1 du code de lEducation et les tablissements et services mdico-sociaux mentionns aux 2 et 3 de larticle L.312-1 du code de lAction sociale et des familles. C  irculaire DGAS/DGS/DHOS/3C n2005-124 du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de troubles envahissants du dveloppement (TED). C  irculaire DGAS/SD 3 C n2005-224 du 12 mai 2005 relative laccueil temporaire des personnes handicapes. Chartes C  harte des droits des personnes autistes. Autisme Europe. 09/05/1996. C  harte des droits et liberts de la personne accueillie mentionne larticle L.311-4 du code de lAction sociale et des familles.

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Textes internationaux  Classication internationale des maladies. Genve : OMS, 2006.  Classication internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant. Genve : OMS, 2001.  Classication internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant, version pour enfants et adolescents. Genve : OMS, 2007.  Convention relative aux droits des personnes handicapes. Assemble gnrale de lONU, 13 dcembre 2006.  Dclaration des droits des personnes autistes, propose par Autisme Europe et adopte par le Parlement Europen, le 9 mai 1996.  Dclaration des droits des personnes handicapes, adopt par lAssemble gnrale des Nations Unies du 9 dcembre 1975.  Recommandation nR (98) 9 du Comit des ministres aux Etats membres relatives la dpendance (adopte par le Comit des ministres le 18 septembre 1998, lors de la 641e runion des Dlgus des Ministres).  Rsolution ResAP (2005)1 sur la protection des adultes et enfants handicaps contre les abus.  Rsolution ResAP (2007)4 sur lducation et lintgration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique.

Sites Internet consults


 Autisme Montral : http://www.autisme-montreal.com/  Autisme Suisse Romande : http://www.autisme.ch/portail/index.php  Autism Society of America : http://www.autism-society.org/site/PageServer  Autisme Europe : http://www.autismeurope.org/  Autismo Espaa : http://www.autismo.org.es/AE/default.htm  National Autistic Society : http://www.nas.org.uk  Social Care Institute for Excellence : http://www.scie.org.uk  The Scottish Society for Autism : http://www.autism-in-scotland.org.uk/index.php

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Annexes

LAgence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux (Anesm)
Cre par la loi de nancement de la scurit sociale pour 2007, lAnesm est ne de la volont des pouvoirs publics daccompagner les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux dans la mise en uvre de lvaluation interne et externe, institue par la loi du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale. Installe en mai 2007, lAgence, dirige par Didier Charlanne, nomm par dcret du Prsident de la Rpublique du 26 avril 2007, a succd au Conseil national de lvaluation sociale et mdico-sociale.

Ses missions
LAnesm a pour mission dhabiliter les organismes chargs de lvaluation externe et dassurer le suivi de lvaluation interne et externe ralises au sein des tablissements et services qui accueillent des personnes vulnrables ages, handicapes, enfants et adolescents en danger et personnes en situation dexclusion. Elle intervient en appui de leur dmarche pour :  favoriser et promouvoir toute action dvaluation ou damlioration de la qualit des prestations dlivres dans le domaine social et mdico-social ;  valider, laborer ou actualiser des procdures, rfrences et recommandations de bonnes pratiques professionnelles et les diffuser ;  dnir et mettre en uvre la procdure dhabilitation des organismes extrieurs chargs de lvaluation externe des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux.

Son fonctionnement
LAgence a t constitue sous la forme dun groupement dintrt public entre lEtat, la Caisse nationale de solidarit pour lautonomie et onze organismes reprsentant les tablissements sociaux et mdico-sociaux. Elle est dote de :  deux instances de gestion - lAssemble gnrale qui runit parit les reprsentants de lEtat et des acteurs du secteur ; - le Conseil dadministration, lu par lAssemble gnrale qui valide le programme de travail et le budget.

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 deux instances de travail - le Conseil scientique compos de 15 personnalits reconnues, apporte une expertise, formule des avis dordre mthodologique et technique et veille la cohrence, lindpendance et la qualit scientique des travaux de lAgence ; - le Comit dorientation stratgique est compos de reprsentants de lEtat, dlus, dusagers, de collectivits territoriales, de fdrations, de directeurs dtablissements, de salaris, demployeurs Instance dchange et de concertation, il participe llaboration du programme de travail de lAgence.

Parmi ses travaux


Treize recommandations de bonnes pratiques professionnelles disponibles sur www.anesm.sante.gouv.fr :  Lexpression et la participation des usagers dans les tablissements relevant du secteur de linclusion sociale ;  La mise en uvre de lvaluation interne dans les tablissements et services viss par larticle L.312-1 du code de lAction sociale et des familles ;  La bientraitance : dnition et repres pour la mise en uvre ;  Mise en uvre dune stratgie dadaptation lemploi des personnels au regard des populations accompagnes ;  Les conduites violentes dans les tablissements accueillant des adolescents : prvention et rponses ;  Louverture de ltablissement ;  Les attentes de la personne et le projet personnalis ;  Mission du responsable dtablissement et rle de lencadrement dans la prvention et le traitement de la maltraitance ;  Laccompagnement des personnes atteinte dune maladie dAlzheimer ou apparente en tablissement mdico-social ;  La conduite de lvaluation interne dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux relevant de larticle L.312-1 du code de lAction sociale et des familles ;  Mission du responsable de service et rle de lencadrement dans la prvention et le traitement de la maltraitance domicile ;  Concilier vie en collectivit et personnalisation de laccueil et de laccompagnement ;  Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement . Deux enqutes nationales relatives lvaluation interne des tablissements et services galement disponibles sur le site.

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Anesm 5 rue Pleyel - Btiment Euterpe - 93200 Saint-Denis Tlphone 01 48 13 91 00 Site www.anesm.sante.gouv.fr
Toutes les publications de lAnesm sont tlchargeables Janvier 2010