Esquizofrenia

Qu es?
Es una enfermedad del cerebro que se manifiesta por mltiples signos y sntomas que involucran: el pensamiento las emociones la percepcin el movimiento la conducta Estas manifestaciones se combinan en varios sentidos, creando considerables divergencias de cuadros clnicos entre las personas que la padecen, pero la acumulacin de los efectos de la enfermedad es siempre severa y usualmente muy prolongada. El mismo trmino de psicosis no tiene una definicin de aceptacin unnime. El trmino psictico, en sentido estricto, se refiere a las ideas delirantes y a las alucinaciones manifiestas.

Tipos de Esquizofrenia
ara facilitar el diagnstico y el tratamiento los psiquiatras !en el manual denominado "#$%&'( )an intentado clasificarla en varios tipos. #e lo )i*o basndose en la e+periencia e investigacin de las conductas, sntomas y sentimientos que describen las personas que padecen esqui*ofrenia y en las observaciones de los familiares, mdicos, enfermeras y psiquiatras.

Tipo desorganizado (tambin llamado hebefrnico). ,iene los siguientes criterios diagnsticos: o roblemas precoces de concentracin, del )umor, confusin e ideas e+tra-as.

o o o

.engua/e muc)as veces inco)erente, difcil de entender o disperso. "elirios falsas creencias confusas. 0o demuestran emocin, o responden de forma inadecuada, por e/emplo con risas e+temporneas.

Tipo catatnico. El criterio diagnstico para este tipo incluye:

o o o o

Estupor catatnico !poca reaccin a los estmulos( o mutismo. &nmovilidad que implica resistencia a ser fsicamente despla*ado. osturas rgidas e+travagantes !bi*arras(. 1ctividad fsica e+altada sin motivo aparente.

Tipo paranoide. #e caracteri*a por:

o o o

E+trema desconfian*a, delirios y2 alucinaciones con persecucin. 1 veces una e+agerada autosuficiencia. 1nsiedad, eno/o, provocar peleas, celos y violencia ocasional sin motivo aparente.

Tipo residual. #e utili*a este criterio cuando e+isti por lo menos un claro episodio sin que persistan sntomas psicticos visibles. 3ontinan, no obstante, otras se-ales claras de la enfermedad como:

o o o

4etraccin social. 3onducta e+cntrica bi*arra. Emociones y pensamientos inadecuados.

Tipo indiferenciado. 1lgunas veces los sntomas psicticos graves no se pueden clasificar dentro de los tipos mencionados, o pueden corresponder a ms de un tipo de esqui*ofrenia. 5oy se )abla de grupos de sntomas:

o o o o o

6rupos de sntomas positivos. 6rupos de sntomas negativos. 6rupos de sntomas de cambio del )umor. 6rupos de sntomas de la conducta. 6rupo de sntomas relacionados con la comprensin.

omprendiendo la Esquizofrenia
"e: 3.&0&31 #&78&1,4&31, 9:::. Esta enfermedad, in/ustamente estigmati*ada, no fue bien comprendida. 5oy sabemos que es un problema cerebral posible de tratar. El tratamiento es comparable al de la diabetes o al de la epilepsia, en cuanto a las posibilidades de lograr la estabili*acin. .os sntomas se dividen en: positivos, negativos, desorgani*acin y cognitivos. !os s"ntomas positi#os son$ . .os delirios, ; las sospec)as, ; las ideas e+tra-as, falsas, ; falta de contacto con la realidad, ; creer que les leen el pensamiento, ; que se complota contra ellos, ; que los vigilan secretamente, ; que los amena*an, ; que ellos pueden controlar a otros o que otros los controlan. %lucinaciones$ ; oyen voces, ; voces que )ablan de ellos, ; que dicen cosas negativas, ; los critican, les dan rdenes. ; ,ambin ven ob/etos o personas que no e+isten o que no estn presentes. &ercepcin distorsionada$ las cosas comunes, cotidianas, les resultan amena*antes, los atemori*an, les resulta difcil comprender lo que ven, son e+tremadamente sensibles a la lu*, al ruido, los colores. !os s"ntomas negati#os son$ 9. El ac)atamiento de lo emocional. .a dificultad para e+perimentar sentimientos o entender lo que otros sienten. El impedimento para relacionarse con los dems. ,ienen perodos de retraimiento intenso y aislamiento profundo.

<. =alta de energa o motivacin, dificultad para iniciar o terminar proyectos, no pueden reali*ar las cosas ms simples como ba-arse o cambiarse de ropa. >. =alta de inters y de disfrute? el mundo les parece c)ato, nada interesante, sienten que no vale la pena el esfuer*o de salir y )acer. @. E+presin verbal: 5abla limitada, no actan )asta que se les indica? a veces no contestan. 'esorganizacin$ 9. ensamiento confuso, )ablan desorgani*adamente, dificultad para pensar con claridad y para comprender lo que los otros dicen, dificultad para sostener una conversacin y para resolver problemas. <. 3onducta desorgani*ada, )acen cosas sin sentido, repiten gestos, tienen movimientos rtmicos, de/an de )ablar o de moverse, o mantienen una posicin fi/a por largo tiempo. !os s"ntomas ogniti#os$ En los ltimos 9A a 9B a-os se le prest atencin a los sntomas cognitivos !aprendi*a/e, memoria, atencin, funcin e/ecutiva y lengua/e(. Estos sntomas tampoco son propios de la enfermedad, se presentan en otros trastornos tambin. E#olucin .a enfermedad puede afectar a cualquier edad, pero lo ms comn es que comience en la adolescencia. .a persona que sufre un primer episodio de esqui*ofrenia tal ve* estuvo enferma por muc)o tiempo antes de obtener ayuda. En general van a tratamiento porque los delirios y las alucinaciones disparan conductas perturbadoras. .a persona niega tener un problema y no quiere tratarse. 3on el tratamiento mdico disminuyen los sntomas positivos !delirios, alucinaciones, desorgani*acin(. 1lgunos se recuperan despus del primer episodio, pero necesitan un tiempo mnimo de C meses )asta < a-os o ms. El control de la enfermedad depende especialmente de la medicacin. .as personas que padecen esqui*ofrenia se dividen en tres grupos de acuerdo a la severidad de los sntomas y la frecuencia de las recadas. 9. El que se mantiene estable, no de/a de tomar la medicacin prescripta, tuvo slo dos recadas )asta los @B a-os y tiene slo sntomas benignos. <. El que se mantiene estable, o casi estable, tom la medicacin casi todo el tiempo, tuvo varias recadas )asta los @B a-os, periodos de aumento de los sntomas en los momentos de tensin, y tiene sntomas que persisten. >. El que no se mantiene estable, no toma la medicacin como fue prescripta y abandona los tratamientos. ,iene recadas frecuentes, solo permanece estable por perodos cortos entre las recadas, tiene muc)os sntomas, necesita ayuda para las actividades de la vida cotidiana, como encontrar un lugar para vivir, cocinar, lavar la ropa, )igieni*arse. ,iene problemas para recuperarse, por e/. 1buso de sustancias alco)licas, desordenes del )umor, problemas mdicos. !a recuperacin tiene estadios$ 9. Episodio agudo, periodo de sntomas psicticos intensos, son controlados por la medicacin? puede comen*ar lenta o repentinamente. <. Estabili*acin despus del episodio agudo, los sntomas psicticos fuertes son controlados por la medicacin. 5ay un periodo de sntomas perturbadores pero menos intensos. >. $antenimiento o fase entre episodios agudos. Es el largo pla*o de recuperacin de la enfermedad, los sntomas estn controlados y persisten algunos leves? me/oran lentamente. #egn los consultores genticos esto no se debe considerar un problema a la )ora de planificar una familia. El diagnstico temprano, el tratamiento apropiado y encontrar la medicacin adecuada ayuda a la persona en su posibilidad de estabili*acin.

El BAD de las personas que padecen esquifofrenia tienen adems problemas de alco)olismo u otras adicciones en algn momento de su enfermedad y esto empeora el cuadro. Estos diagnsticos duales son esenciales para el enfoque del tratamiento. El promedio de suicidios es del 9AD? el riesgo es ms alto en los primeros a-os de la enfermedad, pero la conducta suicida es tratable y el riesgo decrece con el tiempo. Es importante la ayuda profesional para evitar esta tragedia. El diagnstico y el tratamiento adecuado disminuyen el riesgo de que la enfermedad deteriore las relaciones sociales y la calidad de vida. .a esqui*ofrenia produce una carga emocional muy alta en toda la familia. .os programas que incluyen a los familiares en el tratamiento reducen las recadas, el estrs, y la emocin e+presada alta. Es importante reducir el estrs y la carga emocional en las familias. El tratamiento temprano permite comen*ar el proceso de recuperacin, para que los largos periodos de crisis no los discapaciten. .a enfermedad es )ereditaria, pero en distinto grados.

si no )ay ninguna persona que la pade*ca en la familia, lo posibilidad de tenerla es del 9D, si e+iste la enfermedad en su familia, tienen la posibilidad en un >D.

.a investigacin )a identificado algunos genes que pueden estar ligados con la enfermedad, y esto sugiere que problemas bioqumicos muy diferentes pueden llevar a la esqui*ofrenia. 1dems de los genticos, pueden estar implicados otros factores? las investigaciones tratan de identificarlos y aprender cmo influyen en las posibilidades de tener la enfermedad. Tratamiento (armacolgico .a medicacin utili*ada para el tratamiento es llamada antipsictica, porque ayuda a controlar las psicosis !los delirios, las alucinaciones y los problemas de pensamiento asociados a la enfermedad(. .as personas y los profesionales tienen que probar diferentes antipsicticos antes de encontrar la medicacin o la combinacin de medicamentos que sea la me/or para cada caso. 3uando se introdu/o el primer antipsictico )ace BA a-os represent el primer tratamiento efectivo para la esqui*ofrenia. #i la persona tiene una recada por no tomar la medicacin, es importante saber el motivo. 3on frecuencia es por los efectos secundarios perturbadores. El mdico puede disminuir la dosis, a-adir otra medicacin o cambiarla. #i la persona interrumpi la medicacin por otras ra*ones, el mdico puede prescribir el cambio. #i la persona tiene recadas a pesar de tomar la medicacin, es un buen motivo para cambiar por otra. .a cura todava no e+iste, pero los sntomas se controlan, lo importante es la continuidad en el tratamiento, an cuando se encuentre estabili*ado. 3uatro de cada cinco personas con un primer episodio tendrn recadas si interrumpen el tratamiento. &nterrumpir la medicacin es la causa ms importante en las recadas y empeora el curso de la enfermedad. Efectos colaterales posibles de los antipsicticos convencionales: $ovimientos musculares o rigide* por efectos e+trapiramidales, las personas se sienten ms lentas, rgidas, o inquietas y se sienten como fuera de su piel con temblores en las manos y los pies. El aumento de peso puede ser un problema en especial con los 10,& #&3E,&3E# atpicos, la dieta y los e/ercicios fsicos ayudan. 1 veces el efecto que perturba a una persona favorece a otra. Es difcil decir si es un sntoma de la enfermedad o son efectos de la medicacin, por e/. la lentitud y el cansancio pueden ser efectos de la medicacin o sntomas negativos de la enfermedad, como la falta de energa y de motivacin. #i los efectos colaterales son un problema, el mdico seguramente va a reali*ar los cambios gradualmente, reducir la dosis, agregar otra medicacin para controlar, o cambiar de antipsictico, esperando un tiempo luego de cada cambio, porque el efecto puede desaparecer por s solo. Tratamiento &sicosocial .a medicacin es lo ms importante pero no es suficiente, las personas necesitan ayuda para los miedos, el aislamiento, el estigma, etc. .as sugerencias o recomendaciones de los e+pertos no son reglas a seguir estrictamente, porque cada persona es nica y nica su circunstancia durante su recuperacin. la#es del tratamiento psicosocial$ )) .a educacin de la familia y de la persona afectada durante todas las fases de la enfermedad. *) "ecisiones en con/unto con la familia, el equipo mdico y, si est compensado, con la persona que padece esqui*ofrenia. +) $edicacin y monitoreo de los sntomas, para comprobar los beneficios, los efectos colaterales y el control de las

recadas. ,) 3onseguir gratuita la medicacin y otros servicios de sus Ebras #ociales. -) Entrenamiento y asistencia en las actividades de la vida diaria, compras, cocina, lavado, )igiene personal, actividades sociales, mane/o del presupuesto. .) El psicoanlisis no es conveniente, pero s la terapia individual y grupal de apoyo, para aceptar a/ustarse y adaptarse a la enfermedad. roveer apoyo emocional, refuer*a conductas saludables, aprovec)a al m+imo las capacidades, ayuda a construir )abilidades y a tener amistades, facilita la estabili*acin despus del episodio agudo y durante la fase de mantenimiento, sin presionar. /) Es importante que la familia informe sobre la )istoria clnica, y que se convierta en socia en el tratamiento

0ane1ando la crisis
2E3%!E2 El perodo previo al episodio psictico o crisis, )allndose la persona sin tratamiento adecuado, es un proceso activo y corrosivo. El problema qumico disfuncional del cerebro se intensifica, y aumenta el da-o cerebral, el deterioro general y las posibilidades de recada. Es riesgoso esperar )asta que la persona muestre se-ales de psicosis aguda. $uc)as veces se observan antes de la crisis, modificaciones en el comportamiento que pueden considerarse como #e-ales tempranas: ; confusin entre lo real y lo imaginario, ; opinin e+agerada de s mismo, tanto de superioridad como de inferioridad, ; pensamientos de sospec)a, persecutorios, ; discursos raros, ; alteracin de la percepcin, ; monotona en las e+presiones faciales, desviacin de la mirada, ; dificultades en la escuela, en el traba/o o en las relaciones, ; irritabilidad, ; agitacin motri*. 'E2&4E2 'E 45% 65TE75% 685$ &760E7 &%28 El alta del )ospital significa slo que: el tratamiento de la persona )a comen*ado de la me/or manera, y que a)ora puede avan*ar con confian*a )acia la recuperacin. .a persona deber abandonar el )ospital con un plan previamente preparado que minimice sus sntomas y ma+imice su calidad de vida. Esto incluye la medicacin antipsictica por tiempo indeterminado y la toma de conciencia por parte de los familiares de respetar sus necesidades, sus deseos y sus preferencias. El )ospital o su obra social tal ve* le ofre*ca psicoterapia individual o grupal, re)abilitacin psicosocial, actividad fsica o terapia ocupacional. .os grupos de psicoeducacin son un medio e+celente de apoyo a la familia y sirven adems de ayuda para informarse cmo obtener beneficios del estado !3ertificado de "iscapacidad, asignacin familiar, etc.( "urante el perodo de estabili*acin la persona est todava vulnerable y frgil tanto mental como psicolgicamente. ueden permanecer sntomas relativamente severos ya que la medicacin puede tardar semanas o an meses en reducirlos. or esta ra*n se debe avan*ar con pasos lentos y sencillos )asta que se encuentre estabili*ado y )aya recuperado su actividad FnormalF. 4ecin entonces podra concurrir algunos das por semana, a un 5ospital de da y reali*ar tareas grupales o bien elegir alguna actividad que ms se adapte a sus necesidades o gustos. 'E2&4E2 'E 45% 65TE75% 685$ 2E945'8 &%28 E! 806E5:8 'E! &E768'8 E2T%;!E .as siguientes sugerencias lo ayudarn a me/orar la forma de interactuar en las primeras etapas del tratamiento. 4ecuerde que lo que es bueno para uno no necesariamente es bueno para otros. 5able con su mdico sobre cules son las me/ores estrategias para utili*ar despus de una internacin o crisis aguda. ; 5able lentamente y en tono ba/o. 8se frases cortas y simples para evitar confusin. #i es necesario, repita las frases y preguntas usando las mismas palabras. ; E+plquele lo que 8d. est )aciendo y porqu. E/emplo: Festoy acomodando la ropa limpia en tu placard y podes elegir lo que quieras ponerteF. ; Erganice una rutina diaria. #ea constante y cuando diga que va a )acer algo no cambie de idea. ; Elgielo frecuentemente. #i se peina despus de varios das sin )aberlo )ec)o, dgale que bien le queda. ; Evite la sobre%involucracin. 4edu*ca la tensin y el estrs. or e/emplo: si comer sentado en la mesa familiar le resulta demasiado esfuer*o, no lo obligue. ; Gusque estrategias para que tome la medicacin, evitando la violencia. GRADUALMENTE, PODRA HACERSE CARGO Y ASUMIR CIERTAS RESPONSABILIDADES

E2T7%TE96%2 &%7% E! &E768'8 'E E2T%;6!6:% 685$ TE7 E7 &%28 ; 5able con la persona sobre cmo se sentira )aciendo ms cosas. ; 3omience con el me/or mane/o de su aseo personal, vestirse y comer en )orarios establecidos. ; 1sgnele tareas del )ogar que estn dentro de sus posibilidades. Ebserve si prefiere traba/ar solo o con otros. or e/emplo: lavar los platos sin que otro los est secando. ; "ele nimo, pero no lo presione a que participe en grupo. Es preferible tal ve* uno o dos amigos para cenar en casa en lugar de un evento familiar numeroso. ; 1verigHe que prefiere )acer l en su paseo semanal: un paseo en auto por el campo o ir al centro. Esto ltimo podra ser cansador y tensionante. ,omar un caf en una confitera podra ser me/or que comer en un restaurante. ; 0o sea curioso. 0o le pregunte constantemente FIEn que est pensandoJF FI or que )aces tal cosaJF. Eli/a c)arlas de cosas e+ternas a l como: FI,e enteraste del nuevo programa de ,'JF ; Entienda que puede resultarle difcil mantener una conversacin, pero que s podra disfrutar de su compa-a mirando televisin, escuc)ando msica /ugando a las cartas. 7ui*s le gustara que le lea algo que le interese. ; Evite la crtica constante. ,rate las conductas que le molestan de una forma franca y directa. or e/emplo el aseo personal. Esto suele ser una fuente de gran irritacin para la familia. ero no resolvera el problema diciendo FI orqu no te ba-asJF FK7ue olor tensLF sino presentar el problema de otra forma F ara m es importante que te ba-es, Ipodramos llegar a un acuerdo para que te ba-es todos los dasJF. ; ara que colabore, )gase el olvidadi*o, diga F$e olvid la lec)e, me la podes alcan*arJF ; &mplselo a tomar responsabilidades. or e/emplo: d/ele una nota con instrucciones de cmo empe*ar a preparar la comida en caso de que 8d. llegara tarde. .uego llegue tarde. ; Ens-ele cmo mane/ar el pnico en pblico, despus de una situacin de estrs. or e/emplo: acomp-elo o acrquelo al ba-o y d/elo tranquilo )asta que )aya pasado el miedo. ; 4ecuerde que muc)as veces el familiar es su nico amigo. ,rtelo como tal. "gale F$e gustara ver tal pelculaF, me acompa-asJ. ; ,rate siempre de ponerse en su lugar. 4espete sus sentimientos. #i l siente miedo, no le diga: F0o seas tonto, no tengas miedoF. ermtale sentir miedo dicindole por e/emplo: FEst bien qu sientas miedo. #ientate a mi lado )asta que se te paseF. ; 4espete sus sentimientos. #i a l le molesta que usted )able sobre la esqui*ofrenia o algn otro tema delante de otros, no lo )aga. "Un buen ambiente familia !ue"e #e el fa$t% ! in$i!al en la e#tabili&a$i'n "e la enfe me"a" ( en ! e)eni #e ia# e$a*"a#" D + Ian ,all%%n ( %t %#+ T80%5'8 E! 85T78!. '6 6E5'8 <58< % !% =8 E2 (<Escuchando =oces< de >ohn ?at@ins) ). E+iste una gran variedad de tcnicas que se pueden utili*ar para reducir o detener las voces. *. .as personas tal ve* necesiten diferentes tcnicas o combinaciones de ellas, )asta descubrir las que son ms efectivas. +. ,enemos medicamentos que pueden ser efectivos como ayuda para controlas las voces. ,. "eliberadamente ale/ar la atencin de las voces y enfocarla )acia otras cosas puede ayudar a aliviar la tensin. -. 1lgunas personas desarrollan la )abilidad de ignorar las voces y aprenden a enfocar su mente en otras cosas. .. 5ablar con otro puede )acer que las voces se detengan o que aumenten. /. 1lgunas personas utili*an e/ercicios fsicos para controlar las voces. A. .as tcnicas de rela/acin pueden ayudar a prevenir o eliminar las voces. B. .as voces problemticas pueden desaparecer espontneamente cuando aumenta la autoestima y la autoconfian*a de una persona. )C. ,ararear, cantar, contar y leer en vo* alta )an sido acciones usadas e+itosamente para controlar las voces. )). 0egociar con ellas es a veces una manera efectiva de controlarlas. )*. .levar un registro escrito de la )ora del da cuando se escuc)an las voces, cuanto duran, y que dicen, puede reducir su frecuencia. )+. Enfocar la atencin en algo agradable, puede ayudar a eliminar las voces persistentes. ),. Escuc)ar msica por medio de MalNman !auriculares(, o usar tapones para los odos, puede lograr que las voces se detengan.

!a familia
E! =D5 4!8 85 !82 EE70%582 Toda la familia se #e afectada cuando un ser querido padece de esquizofrenia. ; Ebtenido el diagnstico es importante que los padres e+pliquen a sus otros )i/os los cambios que esto tendr en la vida familiar. ; .os )ermanos necesitan que los padres los ayuden para ir entendiendo las modificaciones de conducta de su )ermano. ; Ellos se sienten confundidos, frustrados y asustados. ; Estn sufriendo la prdida de Fel que era su )ermanoF

Es importante que los padres sepan cuFles son los sentimientos de sus otros hi1os$ ; 38. 1: por tener una vida me/or ; $&E"E O 1068#,&1: de llegar a sufrir de la misma enfermedad o que les pase con sus propios )i/os. ; ,4&#,EP1 O "E.E4: por lo que su )ermano no lograr ser en la vida. ; 'E46QE0P1: ante sus amigos y la sociedad por el estigma y las conductas raras de esta enfermedad. ; G4E031 O 4E#E0,&$&E0,E: por recibir menos atencin de sus padres y por el quiebre de la estabilidad familiar. ; E$ 1,&1 O 1$E4: )acia su )ermano. ; 4EE38 13&E0 E4 E. =8,84E: ante la responsabilidad de cuidar a su )ermano. Los padres deben tratar de establecer un delicado equilibrio para disfrutar de la vida con cada miembro de la familia. Q4E 0%2 &4E'E E% E7 !% (%06!6%7 &%7% E=6T%7 !%2 7E %6'%2? ). 3omparar a la persona slo consigo mismo. *. 1legrarse de sus peque-os logros. +. 0o criticarlo. ,. ermitirle estar solo. -. "arle a elegir sin presionarlo. .. 5acerle pedidos especficos sin demasiada e+plicacin. /. 4epetir los pedidos cuantas veces sea necesario sin eno/arse. A. 0o guiarse por la edad cronolgica. B. 0o amena*arlo. )C. .imitar siempre las conductas raras o violentas. )). #eparar lo irritante de lo intolerable. )*. Estar atento a los aumentos de los sntomas. )+. 4ecordar que ante la crisis, se debe tener en cuenta las necesidades del los dems integrantes de la familia. E(E T82 28;7E !% (%06!6% 3uando una familia se entera que su familiar padece de Esqui*ofrenia, sus emociones son comparables a las que sentira ante la noticia de un accidente o una catstrofe. Estos son los sentimientos que describen los familiares afectados: R ,riste*a. F0os sentimos como si )ubiramos perdido un )i/oF R 1nsiedad. F,ememos de/arlo slo o )erir sus sentimientosF R ,emor. FI0os podr )acer algn da-oJ I#e podr )acer da-o a s mismo o a otrosJ R 'ergHen*a y culpa. F#omos culpablesF FI7u pensar la genteJF R 1islamiento. F0adie podr entenderF R 4esentimientos. FI or qu nos sucedi a nosotrosJF R reocupacin por el futuro. I7uin lo cuidar cuando no estemos masJF R Gronca y celos. F.os )ermanos se resienten por la atencin que recibeF R "epresin. F0o podemos de/ar de llorarF R 0egacin de la enfermedad. FEsto no puede pasar en nuestra familiaF R 0egacin de la gravedad de la enfermedad. FEsto pasar, es slo un episodioF R 3ulparse uno al otro. F#i )ubieras, si no )ubieras )ec)o tal o cual cosaF

R 5ablar permanentemente de la enfermedad. F#e nos fue la vida tratando de entender qu le pasabaF R roblemas en la pare/a. F,e involucras demasiadoF R "ivorcio. F0o soporto esta situacin caticaF El reconocimiento de estos sentimientos y el declararlos abiertamente en el dilogo familiar puede aliviar tensiones, evitar rupturas y clarificar los roles de cada uno de sus miembros, colaborando en la creacin de un equipo eficiente que apoyar la labor de los terapeutas y el efecto de la medicacin. !82 EE70%582 G !82 E6>82 #i usted encuentra difcil la convivencia con su )ermano o padre recuerde que no est solo. ,ener un )ermano o ser )i/o de una persona con padecimiento mental es un )ec)o trgico que cambia la vida de manera fundamental. .a e+periencia de conductas e+tra-as e impredecibles en un ser querido es devastadora y trae la ansiedad de luc)ar con las complicaciones de la enfermedad y las preocupaciones respecto al futuro. 1unque al principio pare*ca imposible, la mayora, con el tiempo, adquiere el conocimiento y las )abilidades para enfrentar con eficacia la enfermedad. #e descubren fortale*as que no se crea poseer y se logra enfrentar situaciones que nunca se anticiparon. 8n buen comien*o para aprender es )ablar con otras familias que padecen el problema. 5ay algunos conse/os para recordar que ayudan a vivir me/or con la enfermedad mental en la familia: 9. 0o podemos curar el desorden mental. <. 0adie tiene la culpa. >. #i usted siente un rencor e+tremo, es natural, ya que esta enfermedad afecta muc)o. @. Es tan difcil aceptar el desorden mental para quien lo padece, como para los integrantes de la familia. B. 8n delirio o una alucinacin no se modifican con ra*onamientos. C. .a enfermedad mental de un familiar no es algo de qu avergon*arse. Encontrar estigmas y pre/uicios en los que lo rodean y esto es producto del temor y la ignorancia. S. 4econo*ca el cora/e de la persona para lidiar con su enfermedad. T. En general los )ermanos ms cercanos en edad y gnero tienen ms involucracin emocional, y los ms le/anos se vuelven e+tra-os. :. El dolor de los )ermanos es por el )ermano que tenan y perdieron. O en los )i/os, es por el padre que no tuvieron. 9A. "espus de la negacin, la triste*a y la bronca, viene la aceptacin y la comprensin la cual permite la compasin. 99. .a sintomatologa puede cambiar con el tiempo, pero la esqui*ofrenia se mantiene. 9<. 8sted debe pedir el diagnstico y su e+plicacin a los profesionales, y tiene el derec)o de asegurarse la me/or atencin. 9>. .a conducta e+tra-a es slo un sntoma de la enfermedad, no lo considere como algo contra 8d. 9@. 0o tema preguntarle si est pensando en )acerse da-o, el suicidio es una realidad. 9B. 0o se ad/udique toda la responsabilidad, trate de compartirla con otro. 9C. 8sted no es un profesional, su rol es el de )ermano o )i/o. 9S. .as necesidades de la persona no siempre estn primero. #i usted no se puede cuidar a s mismo, no puede cuidar a otro. 9T. Es importante poner lmites claros. El )ec)o de que la persona tenga capacidades limitadas, no significa que no tenga que esperar nada de l. 9:. Es natural y normal e+perimentar un caudal de emociones, como pena, dolor, culpa, miedo, bronca, triste*a y confusin, y usted, es responsable de sus sentimientos. <A. 8sted no est solo, compartir pensamientos y sentimientos en un grupo de autoayuda es muy beneficioso y enriquecedor.

&sicoeducacin familiar
&26 8E'4 % 685 E5 E2Q46:8(7E56% ,e+to e+tractado del libro Esqui*ofrenia y =amilia. 6ua prctica de sicoeducacin. 1utores: 3arol 1nderson, "ouglas 4eiss, 6erald 5ogarty. 1morrortu editores. .os autores presentan la psicoeducacin familiar como uno de los pilares fundamentales para el tratamiento de la persona padece esqui*ofrenia, a fin de lograr la menor tasa de recadas, mantener el mane/o ambulatorio, y permitir la reinsercin familiar y social. * La psicoeducacin es un mtodo de cuidado que provee informacin y formacin a la familia complementario de tratamientos mdicos, psicolgicos y de rehabilitacin. * El programa es de intenso apoyo y educacin a las familias y debe ser sostenido en el tiempo. * Las intervenciones tienen como objetivo desarrollar una alianza teraputica positiva que sostenga a los pacientes en la comunidad, minimice las reca das y disminuya la tensin en los familiares. * El modelo psicoeducacional est! basado en la certeza de que las familias son las cuidadoras de los pacientes y tienen algo muy especial para ofrecer" ternura y comprensin. * Este modelo intenta disminuir la vulnerabilidad, mejorar el funcionamiento cognitivo, aumentar la motivacin para realizar actividades en pacientes compensados y reducir la ansiedad familiar a partir del apoyo y la informacin sobre la enfermedad. * El objetivo es mejorar la calidad de vida creando climas de emocin e#presada baja $EE% en el hogar, en la recreacin, en el trabajo o en el estudio. Esto reduce el estrs y las reca das. El programa incluye informacin espec fica y concreta sobre la enfermedad y sugiere actitudes, conductas y tcnicas para poder enfrentar los problemas que causan los s ntomas en la convivencia y les permite la recuperacin y la integracin en lo social $recreacin, estudio, trabajo%. .a psicoeducacin intenta romper el crculo vicioso de la repeticin de episodios, crisis e internaciones a partir de operar con estos principios: ). 3rear una alian*a que promueva el traba/o vincular entre los profesionales, las personas que padecen esqui*ofrenia y las familias. *. roveer informacin sobre la enfermedad y su mane/o a la familia y si es posible a la persona que padece esqui*ofrenia. +. Establecer un medio social que apoye a la persona en la comunidad. ,. &ntegrar gradualmente a la persona en los roles familiares, sociales y laborales. -. 3rear cuidados continuos en la familia y con la persona que padece esqui*ofrenia. 65 8 7%:85E2 % (%=87 'E !82 974&82 'E %4T8%G4'% ). "esarrolla vnculos y una red social en base a compartir e+periencias comunes. *. 3onvierte el rol fi/o de ser ayudados en el de ayudar a los dems. +. Estimula formas especficas de enfrentar dificultades basadas en la e+periencia. ,. "esarrolla modelos de roles. romueve el aprendi*a/e de roles familiares adecuados para la contencin

-. 1limenta estructuras solidarias, generadas por los mismos integrantes. TH 56 %2 E'4 % 685%!E2 8na de las metas de la psicoeducacin familiar es e+plicar a los familiares la naturale*a y el curso de la esqui*ofrenia. .a orientacin sobre los tipos de tratamientos disponibles y la importancia de la aceptacin del tratamiento beneficia tanto a las personas que padecen esqui*ofrenia como a sus familiares reduciendo entre estos el nivel de estigma y aumentado la percepcin de la enfermedad en la persona que la padece. #i la familia consigue reducir la Femocin e+presadaF !EE(, la frecuencia de recadas tambin se reduce substancialmente aun con menos dosis de neurolpticos. .as familias aprenden a identificar problemas interpersonales y se les puede sistemati*ar la manera de resolverlos. Evitando sentimientos y emociones negativas y favoreciendo las positivas se crea un clima diferente en la familia que resulta menos estresante para la persona y que le permite aumentar el nivel de interacciones interpersonales dentro y fuera de la familia. .a bsqueda de traba/o es importante tambin en la etapa de recuperacin de la enfermedad. 8n grupo de autoayuda integrado por personas en distintas etapas de la recuperacin puede ser de muc)a utilidad en esta etapa. .as casas de medio camino y los talleres protegidos tambin son un importante recurso para la contencin despus de la internacin. 1 pesar que la psicoeducacin y la terapia ambulatoria requieren una importante inversin en personal y tiempo, probablemente la relacin costo beneficio sea me/or que en las terapias tradicionales especialmente con aquellos que )an sufrido numerosas internaciones. .a meta es reducir tanto como sea posible el nmero de )ospitali*aciones ayudando a las personas y sus familias a una me/or comprensin y motivacin y as poder resolver los problemas cotidianos. &' (&E' E')*+'* ,-./L/-+ E0 &' ,-1)*+ 2E 3+-' /.4*+)-'1/- E' L- E0)-(/L/2-2 2E LE',E+.E2-2 5 E' L- 4+E6E'1/*' 2E +E1-/2-0. 3uando la medicacin es acertada en cantidad y calidad, la persona llega a compensarse y suele querer traba/ar o estudiar pero no estar en condiciones de )acerlo en cualquier sitio porque es vulnerable. En este momento, las familias que recibieron educacin continua podrn acompa-arlo sin e+igencia. % 80&%3%06E5T8 (%06!6%7 %! T7%T%06E5T8 .a posibilidad de recuperacin est directamente relacionada con la aceptacin del tratamiento por la familia. #e demostr que las personas con me/or cumplimiento de las indicaciones mdicas son aquellos cuyas familias aceptan la enfermedad y los apoyan. 8n clima familiar propicio logra una mayor eficacia terapeutica. El acompa-amiento familiar en el tratamiento aporta beneficios y requiere de un esfuer*o organi*ativo y a/ustes cotidianos. .as familias reciben propuestas de la sicoeducacin y las aceptan porque comprenden que la persona con esqui*ofrenia necesita de su grupo familiar para recuperarse. #e sienten partcipes en el tratamiento, ya que ellas tienen la tarea del cuidado, contencin, seguridad, motivacin y vigilancia del tratamiento. Es una e+periencia de aprendi*a/e que ayuda a las familias a sentirse me/or al comprender el padecimiento y al estar en contacto con otras familias que tienen los mismos problemas. .ogran mayor tranquilidad en el )ogar y se aseguran de que los familiares reciban los cuidados que necesitan. .a educacin familiar facilita a que las personas con esqui*ofrenia tengan una vida lo menos estresante posible. .a familia como socia en el tratamiento, asume el rol complementario que )ace posible la compensacin y re)abilitacin. .a persona que padece esqui*ofrenia acepta me/or el tratamiento cuando la familia lo acompa-a y se siente ms seguro y confiado en su recuperacin. 1prender a cuidarlos desde la sicoeducacin en el )ogar ayuda y evita que la familia se ale/e, lo asle, lo abandone, lo deposite y agrave su condicin. .a tarea de la sicoeducacin es aprender a convivir. .as personas con esqui*ofrenia tienen en su familia el referente conocido que puede ayudar a prevenir episodios de agresin, e+citacin, recadas, a partir de un desempe-o en la convivencia que sigue los lineamientos de la Emocin E+presada Ga/a. El ob/etivo es la contencin de la persona con esqui*ofrenia, quin al sentirse acompa-ado y comprendido, supera situaciones crticas con ms facilidad. Esto lleva al camino de la recuperacin. .a psicoeducacin responde a las dudas, requerimientos y demandas familiares sustentadas en la angustia ante la enfermedad desconocida. El rol de la familia est siempre relacionado al afecto, al apoyo, la aceptacin y al reconocimiento del malestar y del sufrimiento. 4eempla*ar la sobreinvolucracin !una e+agerada

involucracin( por la ternura? la crtica y los enfrentamientos por la comprensin de los sntomas, es lograr una me/or calidad de vida. .a evolucin de la enfermedad, el tratamiento y la reinsercin social me/oran cuando la familia acompa-a.

%spectos psiquiFtricos
&7E945TE % 24 &26Q46%T7% .as familias se sienten a menudo inseguras de si )an elegido el psiquiatra adecuado. #e preguntan si estarn al da con los mtodos actuales de investigacin y tratamientos. 1 continuacin damos una lista de preguntas que las familias pueden considerar interesante plantearle. E2 8;!69% 6I5 'E! 0E'6 8 E06T67 45 '6%9582T6 8 E5 45 !%&28 7%:85%;!E 'E T6E0&8. 2obre las relaciones de la familia con el psiquiatra. ; I#e tendr en cuenta a la familia en las discusiones concernientes al tratamiento y gestin de la enfermedad de su ser querido.J ; I3ul cree 8d. que es el papel de la familia en el programa de tratamientoJ I7u acceso tendr la familia a las personas que integran el equipo de tratamientoJ ; I3ul es el me/or momento y cules son las vas para ponerse en contacto con 8d.J ; I7uin podr contestar a nuestras preguntas cuando 8d. no est disponibleJ 2obre diagnstico ; I3ul es su diagnsticoJ I3ul es la naturale*a de la enfermedad desde el punto de vista mdicoJ ; I5asta qu punto est 8d. seguro del diagnsticoJ, Iqu otras posibilidades considera 8d. y por quJ ; I7u se sabe de las causas de esta enfermedadJ ; I&ncluy el e+amen fsico un e+amen neurolgicoJ I5asta que punto fue e+tenso y cules fueron los resultadosJ ; I5ay otras pruebas o e+menes adicionales que 8d. recomendaraJ ; I1conse/ara 8d. la opinin independiente de otro psiquiatraJ ; #i su evaluacin es preliminar, Icundo podr dar 8d. una evaluacin definitiva de la enfermedad de la personaJ ; IEst 8d. tratando a otros pacientes con esta enfermedadJ I3untos trat )asta a)oraJ 2obre tratamiento J atencin ; I7u programa de tratamiento cree 8d. que ayudar ms y cmo funcionaJ ; I&mplicar dic)o programa los servicios de otros especialistas !por e/., neurlogo, psiclogoJ( En caso que as sea Iquin ser responsable de coordinar dic)os serviciosJ ; I3ul ser la contribucin del psiquiatra al programa de tratamiento generalJ ; I7u espera conseguir con dic)o programaJ I3unto tiempo durar apro+imadamente y con qu frecuencia ver al paciente 8d. o los otros especialistasJ ; I3ul ser la me/or prueba de que el paciente va respondiendo y cundo aparecer esta evidenciaJ 2obre medicamentos ; I7u medicacin propone 8d.J !pidan el nombre y la dosis(. ; I3ules son los efectos teraputicos de esta medicacin y qu espera 8d. conseguir con ellaJ ; I3ules son los riesgos asociados con la medicacin y si es efectiva cmo lo sabremosJ ; I5ay otros medicamentos que puedan ser adecuadosJ, Ipor qu prefiere 8d. el que )a elegidoJ ; I3mo controla 8d. la medicacin qu sntomas indican que debera aumentarse, reducirse o cambiarseJ 2obre hospitalizacin ; #i )ospitali*amos a nuestro familiar, Ien qu )ospital lo )aremosJ ; I3ules son las opciones si nuestro familiar rec)a*a el tratamientoJ ; I#e tomarn medidas para continuar la atencin y control tras darle de alta en el )ospitalJ !% 0E'6 % 685 ). .os medicamentos son el principal tratamiento de la esqui*ofrenia.

*. #u funcin fundamental es: a( 3ontrolar los sntomas b( Evitar recadas +. ueden producir efectos secundarios, controlables o ser un indicador de la no efectividad de la medicacin. ,. El tratamiento es prolongado !de por vida(, y ba1o ninguna circunstancia debe ser suspendidoK su interrupcin es la principal causa de recadas. -. 1s como en la diabetes o en la )ipertensin, su familiar deber tomar la medicacin y ser controlado por su mdico. 58 %'EE7E5 6% .lamamos no ad)erencia al desinters y2o abandono y2o aceptacin selectiva, parcial y2o desordenada, del tratamiento. .a necesidad de un tratamiento de por vida para evitar recadas y crisis agudas !medicacin y control psiquitrico( nos enfrenta con el problema de la 0o%1d)erencia de la persona que padece de esqui*ofrenia al tratamiento, a la medicacin y la atencin psiquitrica. .a negatividad de la persona al tratamiento aumenta la emocin e+presada en la familia que lo ve deteriorarse da a da. El diagnstico ms preciso y las indicaciones mdicas ms pertinentes fracasan si la persona no se ad)iere. .a e+istencia e importancia de este problema es minimi*ado por la investigacin, publicaciones y prcticas mdicas. En la esqui*ofrenia, en particular, este problema adquiere especial dimensin porque la enfermedad en s misma determina la no ad)erencia a los tratamientos instituidos. %'EE7E5 6% El comportamiento coincide con los conse/os del mdico en relacin a: ; .a toma de medicacin. ; $edidas )iginico dietticas. ; 3ambios en el estilo de vida. 58 %'EE7E5 6% ; Emisin de toma. ; 4educcin de dosis prescrita. ; 0o respetar frecuencias de administracin. ; 0o a/ustarse a requerimientos de administracin. ; 0o concurrir a las citas. ; 0o reali*ar e+menes complementarios. ; 1bandonar el tratamiento. ; 0o cumplir con otras prescripciones. 58 E%G 7E!% 685 E5T7E !% %'EE7E5 6% 8 !% 58 %'EE7E5 6% ; Edad. ; #e+o. ; 3lase social. ; 3aractersticas demogrficas. ; #everidad de sntomas ; .os factores ambientales. ; El tipo de terapia. ; .a relacin medico2paciente. 85$

65 6'E5 6% E 60&87T%5 6% 'E! &78;!E0% .a 0o%1d)erencia es un problema de relevancia clnica que cuesta dinero a los estados, instituciones e individuos y causa desesperacin en sus familias. &ncide en la produccin y, lo que es muc)o ms dramtico, se constituye en un factor de predictivo de muerte prematura por suicidio. En la esqui*ofrenia la 0E 1"5E4E03&1 es 4E6.1, 1"5E4E03&1 es EU3E 3&E0. Es )abitual no tomar medicamentos o de/ar de tomarlos cuando se produce alivio sintomtico. .a 0o%1d)erencia es el 80&3E predictor claro de re)ospitali*acin !@ vs. 9C das2a-o( 7%:85E2 65=8 %'%2 ; 0o convencido de la necesidad.

; Ga/a eficacia. ; Efectos adversos. ; "uracin de la enfermedad. ; 3omple/idad del tratamiento ; $ltiples dosis diarias. ; 4elacin inadecuada con el medico. ; Efectos colaterales. ; &nnecesario. ; $e/ora. ; =alta de medicacin. 41PE0E# &0'E31"1# $1# =4E38E0,E#: ; E.'&"E 26T4% 685E2 'E 76E298 'E 58 %'EE7E5 6%$ ; 5istoria previa de no ad)erencia al tratamiento ; ersistencia de sntomas, especialmente paranoia, ad/udicando riesgos a la medicacin ; #ntomas negativos que reducen el inters por el tratamiento ; 1nte la me/ora clnica, con +itos sociales, laborales o de pare/a, se /u*ga innecesario continuar el tratamiento ; &nfluencia negativa de familiares o nuevos amigos que desconocen la necesidad del tratamiento. ; 3ambios en el sistema de atencin ! profesional a cargo, coberturas de salud( ; #ensacin de discriminacin por percibirse con enfermedad mental o necesidad de un tratamiento. ; .os adolescentes con diagnstico dual !esqui*ofrenia ms drogadiccin( conocen la interaccin entre drogas ilcitas y otros frmacos y prefieren ser categori*ados como drogadependientes antes que pacientes psiquitricos. % T6T4' %5TE !% 58 %'EE7E5 6%$ Es conveniente conversar con la persona sobre la continuidad del tratamiento en forma peridica, pero sin demostrar un e+ceso de e+pectativa. En caso de detectar que la ad)erencia no es adecuada, no cargue de culpa ni lo sobrepresione. "ebemos intentar discriminar las causas o los argumentos que se vinculan con esta actitud. Estos deben ser tenidos en cuenta para establecer una suerte de negociacin. Esta puede ser a veces llevada adelante en forma ms efica* por la pare/a o amigos ms que por los padres. uede ser til insistir en la ayuda que da la medicacin para las actividades diarias !sue-o, ansiedad( o para peque-os logros en el corto pla*o !actividades, escolaridad, etc( ms que amena*ar con la recada de la crisis psictica. El tema e+ige una enorme paciencia y disposicin por el familiar que negocia, y el proceso puede ser largo. Es til intentar discriminar si la no ad)erencia se vincula con efectos no deseados de la medicacin, que puedan corregirse con modificaciones en la dosis o en el tipo de frmaco. En este perodo debe prestarse atencin especial a los signos precoces de recada, y establecer una estrategia consensuada con el mdico tratante. &ntente mantener una emocin e+presada ba/a. .a confrontacin no es conveniente y an puede ser peligrosa .as recadas en esqui*ofrenia influyen significadamente en la morbilidad y mortalidad, deterioran las relaciones familiares y aumentan el costo social. En general se vincula con el abandono del tratamiento. 0E'6 %0E5T82 .os medicamentos antipsicticos, tambin denominados neurolpticos o tranquili*antes mayores son el pilar fundamental del tratamiento de la esqui*ofrenia. 0o son curativos, pero demuestran eficacia en el control de los sntomas, especialmente aquellos denominados positivos !alucinaciones, delirios, alteraciones en el pensamiento( con menor influencia sobre los sntomas negativos !apata, indiferencia emocional, etc.(. El inicio de sus efectos puede ser gradual y observarse mayor beneficio en el largo pla*o, por lo que muc)os psiquiatras sugieren observar los resultados del tratamiento en periodos prolongados antes de modificar el frmaco o su dosis. El mecanismo de accin se relaciona con cambios en el comportamiento qumico del cerebro, especialmente sobre los neurotransmisores, que son compuestos naturales con los que las clulas cerebrales se conectan entre s. Este efecto le/os de lesionar las estructuras cerebrales, contribuye a recuperar el equilibrio qumico alterado que caracteri*a la enfermedad. Estos beneficios pueden a veces acompa-arse de efectos indeseables, como los signos e+trapiramidales !parNinsonismo, disquinesia tarda(, reduccin de los glbulos blancos, sobrepeso u otros, muy variables en su frecuencia de aparicin y grado de severidad.

El tratamiento farmacolgico de la esqui*ofrenia depende fundamentalmente de los neurolpticos. Etros grupos de frmacos aba/o detallados, tienen un papel au+iliar, colaborando para me/orar algunos aspectos particulares que pueden prevalecer en una persona determinada, como la ansiedad, la agitacin, la irritabilidad, la presencia de convulsiones o la depresin. .os antiparNinsonianos pueden prescribirse para disminuir los efectos colaterales de los neurolpticos. 5ay muc)os tipos de medicamentos en uso. 3ada uno tiene dos nombres: el de la droga o genrico y el comercial, del que se menciona un nombre a modo de e/emplo entre mltiples presentaciones de distintos .aboratorios.

)L %ntipsicticos o neurolpticos$ 1: 3lsicos !o de primera generacin( #e usan generalmente en episodios agudos y pueden producir sntomas e+trapiramidales

o o o o o o o o o

5aloperidol Gromoperidol .evomeproma*ina 3lotiapina Puclopenti+ol ,iorida*ina ,rifluopera*ina ipotia*ina imo*ida Erap%<@

"isminuyen delirios, alucinaciones, agitacin, agresividad, inco)erencia !sntomas positivos(. G: 1tpicos !o de segunda generacin( #on ms efectivos para los sntomas negativos y tiene menor incidencia de alteraciones e+trapiramidales.

o o o o o o o

4isperidona Elan*apina 7uetiapina 3lo*apina Piprasidona 1ripipra*ol #ertindol

"isminuyen la abulia, aislamiento, depresin, falta de concentracin !sntomas negativos(. ,ambin me/oran alucinaciones, agitacin, agresividad, inco)erencia. *L %ntipar@insonianos$

o o

Giperideno ,ri)e+ifenidilo

+L %ntidepresi#os$

o o o o

=luo+etina 3lomipramina #ertralina aro+etina

,L %nticon#ulsionantes$ o 3arbama*epina o "ivalproato

o o
-L %ntiman"aco$

,opiramato .amotrigina

o
.L %nsiol"ticos

3arbonato de litio

o o o o

3lona*epn "ia*epn 1lpra*olam .ora*epan

El tratamiento debe ser continuo y regular, evitando suprimir dosis. Es conveniente respetar organi*adamente los )orarios. '&'1- modifique por su cuenta la dosis en m!s ni en menos. E+isten algunos preparados inyectables de efecto prolongado que pueden ser muy tiles si la persona rec)a*a la va oral. ,ambin )ay comprimidos de disolucin oral instantnea, que impiden que la persona se des)aga del comprimido que ingiri ante el familiar. uede ocurrir interferencia o potenciacin del efecto de los antipsicticos por otros frmacos, por lo que se deber consultar antes de iniciar cualquier otro medicamento. 0o se quede con dudas acerca de la medicacin, dosis y posibles efectos colaterales. Evitar siempre las bebidas alco)licas

6nstancias legales
%2695% 685E2 (%06!6%7E2 El artculo 9B de la .ey <@.S9@ establece que los beneficiarios del #istema &ntegrado de Vubilaciones y ensiones recibirn asignacin familiar por cnyuge, por )i/o menor y por )i/o con discapacidad. osteriormente, el "ecreto <BC2:T agreg la F1signacin por 1yuda Escolar y 1nualF para la educacin bsica y polimodal. !os requisitos que debe cumplir para acceder a estas prestaciones son los siguientes$ R4esidir en territorio nacional. R ercibir una prestacin menor a W 9.BAA,%!con e+cepcin de la asignacin por )i/o con discapacidad y F1yuda Escolar 1nualF de )i/o discapacitado, para las cuales no )ay tope(. .a asignacin por cnyuge y por )i/o consiste en el pago de una suma mensual fi/a. .a asignacin por ayuda escolar anual, en cambio, consiste en el pago de una suma anual, que se efectivi*a en el mes de mar*o. .os montos de las asignaciones por )i/o dependern de las prestaciones que cobren los beneficiarios y pueden verse incrementadas por residir en *onas desfavorables, determinadas en la normativa. 3abe aclarar que tienen derec)o al cobro de estas asignaciones de los /ubilados, pensionados e invlidos que se encuentren percibiendo una prestacin del #istema &ntegrado de Vubilaciones y ensiones. Estos trFmites se realizan en el %52E2 J se necesita$ ; Eriginal y < fotocopias del "0&, .3, .E del titular. ; Eriginal y < fotocopias del "0&, .3, .E del )i/o con discapacidad. ; Eriginal y < fotocopias del 1cta de 0acimiento del )i/o con discapacidad. ; Eriginal y < fotocopias del 3ertificado de "iscapacidad. ; 38&. del titular o 38&, del empleado si el titular estuviera traba/ando. ; Eriginal y < fotocopias del formulario F"eclaracin Vurada #olicitud de 1utori*acin de ago de 1signaciones =amiliares por "iscapacidadF ! # <.>. Este se pide en el 10#E#(. ; Eriginal y < fotocopias del ltimo recibo de cobro. ; #i es pensionado2a Eriginal del certificado de defuncin y < fotocopias. El 3ertificado de "iscapacidad 0acional se tramita, si la persona es menor de edad o reside en la rovincia de Guenos 1ires, en el #ervicio 0acional de 4e)abilitacin y romocin de la ersona con "iscapacidad, calle 4amsay <<BA, 3apital =ederal, telfonos: @ST>%BA>@2@ST@%:@:S. El pedido de turno no es personal, es decir, que puede concurrir cualquier persona con el "0& del beneficiario en el )orario de T a 9< )s. #i la persona es mayor de edad y reside en 3apital =ederal el certificado de discapacidad se tramita en el 5ospital 1lvear, Marnes <C>A, 3apital =ederal, por la ma-ana. El tel: @B<9%A<S>2A:><2AA:A. En caso de no ser beneficiario del #istema &ntegrado de Vubilaciones y ensionados puede dirigirse a la 3omisin 0acional de ensionados 1sistenciales. 3alle 1lsina 9@S@, 3apital =ederal llamar al ATAA%>>> <CAA de T.>A a 9B.>A )s. &%282 % 2E9467 &%7% 656 6%7 45% 652%56% 8 65E%;6!6T% 6I5 0ar"a !aurencia 0arin. uradora &Mblica. 9. $ediante escrito con firma de letrado patrocinante que deber sortearse en la 4eceptora de e+pedientes de la 3mara 0acional en lo 3ivil !.avalle 9<<A, 3apital =ederal( o dirigirse a la "efensora de $enores e &ncapaces de ,urno !averiguar que "efensor est de turno en .avalle 9<<A( a fin de )acer la denuncia y solicitar que se promueva el /uicio de incapacidad o in)abilitacin. <. En dic)a presentacin acompa-ar fotocopia del documento del presunto incapa* y la documentacin que acredite el vnculo entre la persona denunciante y el presunto incapa* o in)abilitado !en caso de )ermanos las dos partidas

de nacimiento, en caso de padres la partida de nacimiento del presunto incapa*, en caso de cnyuge la partida de matrimonio, etc.( >. En la presentacin, denunciar la e+istencia o no de bienes del presunto incapa* o in)abilitado. #i tuviera bienes que e+ceden la subsistencia, se le designar un abogado particular como curador provisorio !es curador )asta la sentencia(. #i )ay escasos recursos se le designar al 3urador Eficial. El curador provisorio controla la legitimidad del proceso. 3ualquier otra decisin que afecte en lo personal o en lo patrimonial al presunto incapa* o in)abilitado requiere autori*acin /udicial. @. 1compa-ar "E# 3E4,&=&31"E# $X"&3E#. "e no tener la posibilidad de obtenerlos, solicitar que $dicos del 3uerpo $dico =orense lo revisen y determinen la necesidad o no de internacin, la necesidad o no de tratamiento y la necesidad o no de medicacin. .os $dicos =orenses debern informar si se trata de un enfermo mental con enfermedad que afecte su vida de relacin y la e+istencia o no de peligro para s o para terceros. 1simismo debern informar si se encuentra en condiciones o no de administrar dinero. 5ay que de/ar aclarado que si el presunto incapa* o in)abilitado est en condiciones de trasladarse por si al 3uerpo $dico =orense pedir que la revisacin se )aga all. B. 51O 78E .EE4 "E,E0&"1$E0,E E. "&3,1$E0 "E. 38E4 E $X"&3E =E4E0#E pues el encuadre /urdico que estos mdicos indiquen seguramente ser el de la sentencia. #i 8ds.no lo comparten &$ 86014 "E0,4E "E .E# 3&03E "&1# 51G&.E#. #i el encuadre /urdico lo determinan en el 1rt. 9@9 del 3digo 3ivil E# &0#10&1, E #E1 &031 1P 1G#E.8,E !0E 8E"E 'E,14, 0E #E 8E"E 31#14, 0E ,&E0E 31 13&"1" 141 3E0,41,14 0& E#,14 E0 V8&3&E, E,3.( y si lo determinan en el 14,. 9B< G&# del 3digo 3ivil E# &051G&.&,13&E0 !E# 31 1P con la restriccin de necesitar el asentimiento de su 3urador "efinitivo al momento de 'E0"E4 G&E0E#, salvo que en la sentencia se amplen las restricciones(. C. En caso que e+ista posibilidad de incluir al presunto incapa* o in)abilitado en la obra social de algn familiar, solicitar que con el informe mdico del 3uerpo $dico =orense se libre oficio a dic)a Ebra #ocial para incluirlo. ,ambin se podr solicitar asignacin por )i/o discapacitado en caso de corresponder !esto tanto para traba/adores en actividad como /ubilados, como $onotributistas(. ,ambin se podr peticionar una pensin no contributiva a la 3omisin 0acional de ensiones 1sistenciales. S. =inalmente proponer al familiar que asumir oportunamente la curatela definitiva del incapa* o in)abilitado. El curador definitivo ser representante legal del incapa*, es decir ser a su respecto como lo padres a los )i/os menores y en relacin al in)abilitado, lo asistir en los actos de disposicin patrimonial. #i bien el curador definitivo del in)abilitado no lo representa, en situaciones de riesgo de la persona in)abilitada, tiene la obligacin de peticionar o gestionar las medidas necesarias para el cuidado de dic)a persona. T. Es muy importante que una ve* dictada la sentencia de incapacidad o in)abilitacin se controle la inscripcin de la &n)ibicin 6eneral de Gienes en el 4egistro de la ropiedad &nmueble, que se decreta con la resolucin de apertura a prueba del /uicio. ,&E0E 78E &0#34&G&4#E #&0 .&$&,E ,E$ E41., "E .E 3E0,414&E 31"831 31"1 3&03E 1YE# O "EGE4Z #E.&3&,14#E #8 &0#34& 3&[0. Este trmite se )ace mediante oficio en el que se transcribe la resolucin del Vue*, lo firma el #ecretario del Vu*gado y tiene que estar legali*ado con una lmina plstica con cdigo de barra.

808 &4E'E 'E(E5'E7 242 'E7E E82 45% &E7285% 85 '62 %&% 6'%' 4%5'8 !%2 8;7%2 28 6%!E2K !%2 &7E&%9%2 8 E! E2T%'8 58 !82 7E2&ET%?
6nstructi#o sobre los derechos a la salud de las personas con discapacidad !a leJ de 'iscapacidad 5N *,.BC) incluJe a las personas con esquizofrenia como discapacitados. &or lo tantoK les corresponde obtener la medicacin gratuita en 8bras 2ocialesK &reL&agas JOo el Estado 5acional. 1nte la negativa a una solicitud de cobertura, debe reclamarse !%2 &7E2T% 685E2 ;P26 %2 #e entiende por \persona con discapacidad] conforme a la .ey <<>@9 !del 9C2A>29:T9( toda aquella persona que pade*ca una alteracin funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental que en relacin a su medio social y edad implique desventa/as para su integracin familiar, social, educacional, laboral.

%lgunas prestaciones enumeradas en la leJ que corresponden a las personas con esquizofrenia - Aten$i'n P#i.ui/t i$a0 se cubre en forma integral el tratamiento de las personas con discapacidad mental, inclusi#e la cobertura integral de su medicacin aunque el tratamiento fuere prolongado. - C%be tu a "e E#!e$iali#ta# fue a "e Ca tilla0 si se requiere una persona especiali*ada para la recuperacin o re)abilitacin, aunque no estuviere incluido en la cartilla de la prestadora mdica, si sta estuviera prescripta y fundamentada mdicamente, la misma debe ser cubierta, as como tambin aquellos medicamentos no producidos en el pas y2o estudios nuevos que fueren necesarios. !as &restaciones ;Fsicas de 'iscapacidad deben ser ubiertas por$ - A1ente# "e Se1u % "e Salu" 2Ob a# S%$iale#30 establecidos por las leyes <>CCA y <>CC9 !art. <T( que cubren re)abilitacin y medicamentos, modificados y ampliados por .ey <@:A9. - Enti"a"e# .ue ! e#ten #e )i$i%# "e Me"i$ina P e4Pa1a0 segn la .ey <@SB@ !.ey de Erden blico( y 4esolucin :>:2<AAA :>:2<AAA y modificatorias, por 4esolucin 92<AA9 del $inisterio de #alud: estas < 4esoluciones constituyen el rograma $dico Ebligatorio ! $E( .ey <@:A9. - E#ta"% Na$i%nal0 las personas con discapacidad que carecen de cobertura mdica de Ebra #ocial o sin ningn tipo de beneficio o subsidio, tiene iguales derec)os en virtud de la !eJ *+..C.

0E'682 'E 7E !%08 .a cobertura integral de prestaciones bsicas constituye un derec)o. En caso de tener respuesta negativa a una solicitud de cobertura debe reclamarse. ara ello, debe tenerse en cuenta lo siguiente: es indispensable a fin de minimi*ar los inconvenientes que suelen ser )abituales, en esta etapa de reclamos, tener el debido asesoramiento legal. Tener actualizado el ertificado de 'iscapacidad. =undamentar los reclamos de acuerdo a los derec)os y obligaciones de ambas partes. Efectuar los reclamos en la sede central de la Ebra #ocial o empresa de $edicina re% aga. 4esulta siempre aconse/able tratar de agotar la negociacin previa con la Ebra #ocial o la re% aga antes de iniciar el reclamo por va /udicial. Es importante destacar que la iniciacin de un reclamo /udicial no implicar restriccin de cobertura y2o rescisin de contrato segn fuera Ebra #ocial o re% aga. Re$lam%# E5t a6u"i$iale# 3onsiste en elevar una nota formal, por escrito? de requerimientos especficos, y solicitando siempre copia sellada de su recepcin y clara solicitud de lo demandado. #e requiere asesoramiento legal previo y estricto seguimiento. %d1untar copia del ertificado de 'iscapacidad actualizado. 7*a 8u"i$ial rocesos comunes: mediacin previa !3apital =ederal( rocesos urgentes: Re$u #% "e Am!a %0 Es la accin que tiene por ob/eto la pretensin tendiente a que se de/e sin efecto un acto u omisin de autoridad pblica o de un particular que en forma actual e inminente, restrin/a, altere o amenace, con arbitrariedad o ilegalidad manifiesta, los derec)os o garantas e+plcita o implcitamente reconocidos por la 3onstitucin 0acional, con e+cepcin de la libertad individual tutelada por el 5beas 3orpus. En el caso de EG41# #E3&1.E#, resulta imprescindible la iniciacin de la formulacin de denuncia o reclamo en la 24&E765TE5'E5 6% 'E 2E7=6 682 'E 2%!4'. 1v. 4oque #aen* e-a B>A en el )orario de 9A a 9C )s. #e recomienda solicitar siempre la va \urgente], se aclara que e+iste la opcin va comn.

8na ve* iniciada esta va no es necesario agotarla para dar inicio a la va /udicial cuando la necesidad de cobertura sea urgente. 6nstrucciones para la presentacin de un recurso de amparo =enta1as del 7ecurso de %mparo Es una )erramienta de defensa legal. Quin puede interponerlo? ,odo aquel a quien se le niegue el e/ercicio de un derec)o. El recurso de amparo siempre lo presenta un abogado, por medio de un escrito. 'nde se presenta? #e tramita en sede /udicial !,ribunales(. El fuero ms comn es el 3ivil y 3omercial =ederal. uFnto tarda? El recurso de amparo es inmediato. 6eneralmente lo que se pide se obtiene en forma provisoria entre los 9A a <A das de iniciado !medida cautelar(. uede que luego el demandado se allane a la medida !la acepte como definitiva( sino, prosigue el /uicio y entre los > a C meses el amparo se termina y el e/ercicio del derec)o queda firme, con costas a cargo del demandado. .os pla*os no son siempre iguales. 5ay veces en que el /ue* ordena una audiencia para llegar a un acuerdo o pide un informe a algn organismo. 5ay /u*gados ms rpidos que otros, por eso si bien los recursos de amparo por lo general tardan > meses, pueden llegar a tardar )asta C, pero ms all de lo que demoren, lo importante es que mientras se desarrolla el /uicio, el derec)o est cubierto !ver da 9C(. uFles son los pasos? "a 9 % #e enva una carta documento. "a C % #i )ay alguna respuesta se tiene una reunin para llegar a un acuerdo. "a : % "e lo contrario, se presenta en tribunales una accin de amparo. "a 9C % El /ue* ordena que la Ebra #ocial, repaga o el Estado empiece a cubrir lo que se pide )asta que termine el /uicio. "a <A % #e le notifica al demandado que tiene que brindar lo solicitado. "a @A % El demandado presenta un informe y da su postura. "a SB % El /ue* dicta sentencia ordenando que se cubra para siempre lo que se )aya pedido en la demanda. uFndo es mFs usado? El pedido ms comn es para e+igir una cobertura a una Ebra #ocial, una repaga o al Estado del 9AAD de los gastos de salud, educacin, tratamiento, internacin, traslados, etc. ,e+to adaptado de: ; =oro del #ector #ocial. $aip :S< !9AAC( % 3apital =ederal % 1rgentina. ,el: !A99( @>99%BAA92ABCS % info^forodelsectorsocial.org % )ttp:22___.forodelsectorsocial.org2 ; )ttp:22___.cndisc.gov.ar2doc`publicar2fram`sup.)tm 2E9476'%' 28 6%!. !a proteccin para nuestros hi1os luego de nuestra ausencia. El derecho de pensin J otros Es bueno saber que toda aquella persona que se encuentre en actividad, o sea /ubilado o incluso sea beneficiario de un retiro por invalide*? puede de/ar abierta la posibilidad de que su )i/o con discapacidad pida el da de ma-ana, el beneficio de pensin derivado de los aportes que su padre o2 madre reali* durante su vida. .a ley <@<@9 en su artculo B> define el beneficio de \ ensin por fallecimiento. "erec)o)abientes] estableciendo ta+ativamente quienes tienen derec)o a pedir el beneficio de pensin. "entro de las personas con derec)o a pedir la pensin se encuentran: el viudo2a, el2la conviviente !con B a-os de convivencia acreditada o < a-os en caso de tener )i/os en comn( , los )i/os2as solteros2as y viudas a siempre que no tengan /ubilacin 2 pensin 2 retiro o prestacin no contributiva a menores de 9T a-os de edad.? e hi1os incapacitados a la fecha del fallecimiento del titular o al cumplir los )A aQos sin l"mite de edad .

Es importante remarcar Rel beneficio de poner al hi1o con discapacidad a cargo del titular del beneficio 1ubilatorioS . 1 tal fin de reali*ar el trmite deber concurrir a cualquier delegacin de 10#E#, acreditando vinculo filiatorio y condicin de salud !en caso de tener certificado de discapacidad es conveniente acompa-arlo(. oner a cargo a su )i/o con discapacidad , implica comen*ar a protegerlo pues de/a probado la dependencia econmica que tiene con usted como pap o2 mam? y as el da de ma-ana de/ar abierta la puerta para que su )i/o pueda pedir la pensin derivada de su beneficio previsional . 0o obstante, al poner a cargo a su )i/o , percibir la asignacin por )i/o con discapacidad a cargo y le dar cobertura mdica a travs de 1$& o2 la obra social por la que )aya optado como /ubilado.% 3abe resaltar que es posible pelear /udicialmente que el )i/o discapacitado perciba la pensin derivada de la /ubilacin de sus progenitores , an en el caso que ese )i/o sea titular de algn beneficio previsional, pese a la actual limitacin de la ley <@<@9 a la que antes nos referimos. Ello es factible en el caso que el otorgamiento del beneficio /ubilatorio de sus progenitores, )aya ocurrido antes de /ulio de 9::@ en la cual rega la vie/a normativa previsional. or ltimo, no debemos de/ar de apreciar que e+isten ! como beneficios contributivos ( el \retiro transitorio y definitivo por invalide*], \minusvala], entre otros? que contemplan la posibilidad de cubrir la contingencia de salud para aquella persona que se )a incapacitado. En estos casos, la /ubilacin o el retiro por invalide* derivar de los propios aportes que )a generado durante su vida laboral aquella persona que se incapacit.% Es as, que el sistema de seguridad social contempla la cobertura de contingencias no solo de ve/e* sino tambin de incapacidad, generando la posibilidad de acceder a beneficios /ubilatorios que no solo nos darn cobertura econmica, sino mdica a travs del otorgamiento de una obra social a quien pedirle todo aquello que necesitemos para atender nuestra salud.% 1ndrea 'ernica assodomo 1bogada.%

%7T% %;6E7T% % &78(E2685%!E2 'E !% 2%!4' 0E5T%!

7uerido amigo: 4ecuperada la estabilidad emocional al )aber logrado compensar a nuestro )i/o luego de no pocas dificultades farmacolgicas, )emos decidido enviar esta carta para que por tu intermedio pueda servir a quienes deben enfrentarse a un cuadro psictico sin tener una mnima idea de sus orgenes, causa y2o frmulas para controlarlo. 3omo sabes, todo comen* a los 9B a-os con un e+tra-o comportamiento al volver del colegio. En un cerrado y alarmante encierro en si mismo, la mirada perdida en el vaco, un profundo e inmensamente triste brillo en su mirada y respondiendo a nuestras preguntas solo despus de muc)os infructuosos intentos por sacarle de su mutismo. 1lgunos instantes despus )aca preguntas e+travagantes como Fese se-or est llorando por m Ino lo vesJF o bien Iyo )ice algo malo cuando nac y a)ora me estn castigandoJ I#oy adoptado, noJ... Ktengo un derrame cerebral y bic)os adentro moL. ,odo esto luego de varios das tirado en su cama sin probar bocado y lo peor, sin ingerir lquido alguno. 0o )ubo ms remedio que solicitar la presencia en casa del psiquiatra, quien luego de una corta visita a solas con l sugiri su traslado a una clnica donde permaneci casi cuatro meses. 7ueremos, no obstante, destacar dos elementos fundamentales a favor de la pacificacin emocional. 7% 2esconcertados8 profundamente angustiados por la desorientacin frente a lo desconocido8 con un sentimiento de culpa que de a ratos se nos hac a insoportable8 la constante congoja inducida por su angustiante mirada, mezcla de s9plica, tristeza y rencor8 el miedo atroz al intuir que en cualquier momento se podr a desencadenar una crisis sin imaginar siquiera sus consecuencias, nos impuls a la urgente b9squeda de respuestas que pudieran aliviar nuestra realidad. Lanzados y decididos, desordenadamente tomamos contacto con diversos medios y personas a travs de las cuales supimos de la e#istencia de -4E, $-sociacin -rgentina de -yuda a la persona que padece de Esquizofrenia y su familia%.

-ll tuvimos conciencia de la verdadera bisagra que represent para toda nuestra familia. - partir de la primera reunin de autoayuda, comenz el principio de nuestra pacificacin. 1onocer que no somos los 9nicos en el sufrimiento nos dio la primer esperanza, pero alcanzar el umbral del conocimiento de estos trastornos, produce el milagro de confiar en la posibilidad de una vida digna. 1omenzamos por anteponer su felicidad a su #ito profesional8 reemplazamos la t pica e#igencia en su educacin, por la obtencin de peque:os y dignos logros. La visin del proyecto esforzado a largo plazo, por la gloria de obtener una mirada cmplice, rec proca e inteligible. La e#pectativa e#agerada fue sustituida por la feliz contemplacin de verlo vivir cada detalle de su e#istencia con normalidad. 1ada logro en sus variadas actividades lo vivimos como algo 9nico e irrepetible. En fin, estamos transitando un nuevo aprendizaje jam!s imaginado, pero que la vida nos impone a veces con toda su crudeza y sabidur a. -4E, ha sido y seguir! siendo el m!s genuino alivio para quienes, como nosotros, deben enfrentarse desprevenidos, con un familiar o ser querido afectado por este s ndrome. ;% La decisin del psiquiatra que atendi nuestro caso en la cl nica $hoy lo sigue atendiendo%, al comunicarnos sin rodeos el diagnstico de Esquizofrenia, nos dej moment!neamente sin aliento ni consuelo8 no obstante ha sido el mejor remedio para activar nuestros mecanismos de defensa y tambin los del paciente. La terrible tragedia se hizo sentir con todo su rigor en nosotros, pero hoy lo consideramos mucho menos grave que la atencin indefinida y sin diagnstico, tal como ocurre lamentablemente en muchas familias, con el paciente empeorando en cada brote y sin que nadie se haga cargo de ello. 4aciente, psiquiatra y familia, m!s constancia y firmeza en el suministro de la medicacin adecuada, son elementos b!sicos que nos hacen socios en el tratamiento y seguro en la esperanza. Estos son, querido amigo, los dos principales temas que en esta ocasin quer a comunicarte. <ue 2ios bendiga a quienes son capaces de anteponer ciencia solidaria a fr os designios profesionales.

Tu lucha es nuestra lucha<$

)u lucha es nuestra lucha... En los vaivenes de la adolescencia te subes a la cima de los desaf os y sue:as con estar slo frente al mundo, erguido, con los brazos cruzados sobre el pecho, en actitud desafiante ante el peligro, sin pensar en nada, slo permaneciendo al borde del abismo mientras otros contienen el aliento... Eres t9... Esquivo a las caricias, tremendamente solo y aturdido, pero seguro de haber vencido a quienes crees tus rivales... 0omos nosotros, quienes te amamos, los que nos batimos a duelo con el llanto contenido y la respiracin agitada por el miedo. 5 es la lucha de querer darte alas y de correr a abrazarte... para que no te vayas, para que no partas de inmediato truncando un sue:o, desangrando el horizonte de la tarde. Es tu lucha, porque sabes que has crecido, y dejas de lado la ni:ez, y aparece... sin pedir permiso, una barba insolente y una necesidad distinta de cari:o. 5 es nuestra lucha,

porque al mirarte, confundido, agazapado, ni:o, hurfano, adolescente, marginal y malherido, atormentado, grande, p!lido y oscuro $al mismo tiempo% como una sombra gigantesca en medio de la noche con todas las luces rojas de la insensatez prendidas, y de las alarmas de la vida, no hacemos m!s que llorar y darnos golpes en el pecho, y caminar sin rumbo buscando una salida, un horizonte luminoso que te indique un sitio para crecer y descansar tranquilo, sin miedos, sin sobresaltos, sin l!grimas, sin tantos riesgos... $4adrenuestro... -ve .ar a...% )u lucha es nuestra lucha, y a veces temo... pero sigo8 sigo pele!ndole a la vida para poder abrazarte otra vez y darte momentos felices... sin m!s miedos, hijo querido...

Mam/ 2M+A+B "e D3 <S2>2<AA9 ": 5oy, un a-o y medio despus, medicacin, internaciones y psicoeducacin familiar mediante, la familia )a encontrado su rumbo. .as crisis quedaron le/anas, retomamos la escuela, el taller de pintura, aprendimos nuestras limitaciones, aceptamos la realidad y miramos al futuro con esperan*a. 6racias "ra #ilvina 6. y 1 E=L

TE2T608568
"esde el >A de mayo pasamos momentos de una angustia y terror desesperante, que slo el tiempo y el )ec)o de ver que nuestro )i/o va me/orando va mitigando. Ese da mi )i/o $a+i !<T a-os( tuvo un brote psictico, que lo llev a )acer cosas que terminaron en su internacin, primero en el 5ospital siquitrico y luego en una clnica privada. 1 partir de all comen* un camino diferente de respuestas que )asta ese momento tenan e+plicaciones culposas, desalentadoras, que nos de/aban siempre en el calle/n sin salida de lo ine+plicado, la desa*n, el desconcierto. $a+i siempre fue un c)ico difcil. "e peque-o decamos que era capric)oso, llorn. $s grandecito decamos que era rebelde, inadaptado. 3on el tiempo lo denominbamos contestatario, perturbador, revolucionario. ,enamos discusiones constantes con l, con su )ermana, con mi marido. Era imposible ponerle lmites. #us psiclogos nos culpaban a nosotros, mis propios psiclogos me culpaban de no )aber sabido poner lmites, y si los )abamos puesto )aban sido demasiado estrictos. ,odo esto generaba tal carga de culpa que ni los amigos ms ntimos ni los familiares ms directos conocan la tortura a la que estbamos sometidos puertas adentro. Era difcil )ablar de $a+i, )aba pocas cosas que nos enorgullecan de l. 1l compararlo con otros c)icos de su misma edad veamos seme/an*a, pero siempre quedaba un poco afuera de lo \normal], si bien encontrbamos e+plicaciones que tenan que ver con el conte+to social, la falta de valores en que se vive, la falta de oportunidades, la falta de incentivos, las posibles fallas en la educacin que le brindamos, etc. etc. #iempre el problema quedaba afuera. 5ubo otras crisis, a)ora lo entendemos, pero que por desconocimiento o mala informacin e+plicbamos como momentos de bronca, de nervios, o como cuando )ace B a-os el psiquiatra que lo atendi /unto a su psicloga nos e+plic que era un borderline, pero que nosotros tenamos muc)o que ver porque lo )abamos sometido a tormentos. or supuesto que en ese tiempo $a+i mismo estaba convencido que todos sus fracasos y angustias pasaban por nuestros malos tratos. or supuesto tambin que adentro de casa era una persona y afuera otra muy diferente: agradable, atento, alegre, afectuoso. or lo que era increble lo que nosotros contbamos, que se contradeca con lo que los dems vean. #lo nosotros sabamos lo que era compartir la vida con l. "esde el >A de mayo nos pasaron cosas terribles: el miedo, la angustia, el terror, la desesperacin, el abatimiento,

el insomnio, las pesadillas, la depresin, el pnico. ,odos sentimientos casi desconocidos por mi. 1cudimos a pedir au+ilio a diferentes psiclogos, que le/os de e+plicar se limitaban a insistir con su vie/o concepto de padre%madre%)i/o, a pedir e+plicaciones a la mdica que lo asiste desde ese momento...,odo era muy confuso, no entendamos absolutamente nada. Oo quera entender, le el ,ratado de siquiatra de 5ernn Ey, en cada enfermedad mental encontraba sntomas de mi )i/o. 5asta que consegu comunicarme con 1 E=. 1 la semana me lleg la informacin tan ansiada. El primer da no pude abrir los sobres porque tena miedo de seguir en la penumbra angustiante en que me encontraba. ero al da siguiente empec a ver una peque-a lucecita. 3uando comprend que estamos solos en este camino difcil, que somos muc)os los padres que sufrimos el mismo padecimiento, no slo por el enfermo sino tambin por sus )ermanos. $s lea y ms se agrandaba la lu*. 3on las c)arlas de los doctores pudimos entender algunas cosas y preguntar muc)as ms. En la clnica se ocupaban de l, pero nosotros los padres quedamos afuera, con nuestra angustia y nuestros miedos, sin contencin alguna. O gracias a esa informacin se nos fue aclarando el panorama, nos sentimos comprendidos, protegidos, volvimos a retomar fuer*as para asesorarnos me/or, para preguntar entendiendo ms. 0os ayud tambin para tratarlo a $a+i con su enfermedad, para de/ar de censurarlo o pedirle que sea diferente, para no contradecirlo demasiado ni criticarlo como antes, sino a recibir sus peque-as alegras como muestras de progreso, para que cada da que pasa y que se va sintiendo me/or sea para nosotros un adelanto notable. El es muy inteligente y dice que lo que )i*o fue un pedido de au+ilio, que estaba desesperado, que no nos imaginamos lo mal que estaba, que a)ora se siente muy bien, sereno, en pa*. "ebe ser tremendo pasar por todo lo que pas. .os delirios, las paranoias, a)ora nos enteramos lo terribles que son. 5aca meses que no poda dormir ni comer bien, que se )aba retrado, no nos vea a nosotros, ni a sus amigos, ni a sus abuelos, ni a sus primos. Estaba eno/ado con el mundo. 5aca a-os que nadie lo comprenda. $e imagino lo angustiante y frustrante que debe ser eso. Esta nota es de profundo agradecimiento por el material recibido. 4aquel ,.

9u"a de con#i#encia
La enfermedad se reconoce por observacin clnica de, entre otros, los siguientes sntomas. Voces: la persona parece escuchar algo, le habla a sus voces y los familiares que lo escuchan reciben slo una parte de la conversacin. A veces gritan o insultan a las voces o reciben la orden de atacar y quien lo presencia asume que la hostilidad es contra l. esorden del pensamiento: tienen dificultades para la comprensin de una situacin o de un concepto y para asociar. !uelen interrumpir una conversacin y retomarla mas tarde" dicen que sus pensamientos fueron robados por ios, el iablo o los vecinos y tienen respuestas emocionales inapropiadas. #o pueden sostener una conversacin.

$onducta: se aslan, duermen de da y viven de noche. $omen y%o beben demasiado o muy poco. !on impulsivos, la apariencia personal se deteriora. &ienen delirios, por e'emplo que pueden volar, que los persiguen, que se les implant algo en la cabe(a. )n ese caso no debemos acercarnos a ellos sin prevenirlos y siempre de frente. ebemos darles un *espacio para respirar* y no tocarlos. !alvo, si tenemos la seguridad de que no se sientan amena(ados por nosotros. ebemos recordar que la radio, la televisin, la m+sica confunde a quien escucha voces. #, L, -./) 0.1,. #o de'e que imagine sus intenciones, e2plqueselas, porque la imaginacin le sugiere cosas negativas. )vite ser sobreprotector. #o lo contradiga, ni se oponga a su delirio, ni trate de ra(onar lgicamente. !lo intente, cambiar de tema. #o es conveniente burlarse de sus delirios, ni pretender estar de acuerdo con ellos, de'e claro que usted no piensa as, pero que acepta lo que l siente y piensa. #o lo interrogue, las conductas agresivas suelen ser por miedo, por un miedo que lo lleva a la desesperacin y al camino de la pelea. &iene paranoia, se siente perseguido, provocado por los otros, siente que lo agreden. !i tiende a la violencia, es porque siente que perdi el control de la situacin. &rate de no moverse bruscamente. e no gritarle. &ampoco susurrar, ni pararse detr3s arrinconarlo, ni mirarlo con agresividad, o rodearlo. Las se4ales previas a la agresin son sudor, pu4os cerrados, o'os sin fi'ar mirada, fruncir el entrece'o, fuerte reaccin a los sonidos, a las voces fuertes, a las amena(as. Al'ese y dle m3s espacio. 5able con calma, aseg+rese que sepa que usted no lo quiere da4ar. 6uede, delicadamente, preguntar porqu est3 molesto y siempre busque una solucin f3cil. gale lo que usted va a hacer, recuerde que puede estar escuchando voces. -uvase poco y tenga siempre las manos a la vista. !epare a la persona de un medio ruidoso. /ecuerde que toda accin de restringirlo fsicamente le confirma sus temores.

/)$,-)# A$.,#)! $onductas sugeridas para familiares y%o amigos: 7 !ea amigable, sereno y animoso. 7 Acepte la situacin, 7 /eserve un tiempo para escuchar. 7 &r3telos con ternura. 7 .ncl+yalos y resptelos. Algunas tcnicas +tiles: 7 5able lenta y claramente. 7 5aga oraciones cortas y simples. 7 e una sola indicacin u orden a la ve(. 7 )spere el momento adecuado.

)vite lo siguiente: 8especialmente en las crisis9 7 -irarlos con insistencia a los o'os. 7 ,bstaculi(ar el paso de salida. 7 !er arrogante, desde4oso y criticn. 7 )mpu'arlos hacia situaciones en las que no se sientan a gusto. 7 )star tristes. 7 )l contacto fsico 8tocar a la persona9 cuando est3 molesto. 7 iscutir con ellos o con otros en su presencia. 7 5ablar demasiado o darles conferencias. 7 !er intolerante, burln y%o demasiado e2igente. 7 :ritarles o usar sarcasmos. NADIE TIENE LA CULPA "NO LO ABANDONE, UD PUEDE AYUDARLO" ie( pautas de ternura y comprensin 8.on de !ilvia. &raduccin libre9 ;. &ngalo en cuenta. <. 5aga que se sienta cmodo y a gusto. =. Alintelo en sus peque4os logros. >. )sc+chelo con atencin. ?. $omparta su tiempo con ellos. @. )lgielo. A. )ntindalo ponindose en su lugar. B. !ea su compinche. C. )stim+lelo en sus proyectos. ;D. .nf+ndale esperan(as.

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