Visiones y revisiones

de la discapacidad
PATRICIA BROGNA
(Compiladora)
FONDO DE CULTURA ECONICA
Pri!era edici"n# $%%&
Bro'na# Pa(ricia )co!p*+ #
Visiones y revisiones de la discapacidad , co!p* de Pa(ricia Bro'na - (rad* de ariano ./nc0e1
Ven(2ra* 3 45ico 6 FCE# $%%&
789 p*- $: 5 ;< c! 3 ).ecci"n de O=ras de Ed2caci"n y Peda'o'>a+
I.BN &<9?8%<?;8?%%@;?8
;* Discapacidad $* .ociolo'>a 3 Discapacidad I* ./nc0e1 Ven(2ra# ariano# (r* II* .er* III* (*
LC AV;@89 DeBey :8$*7 B$8$v
CNDICE
Prlogo, i'2el Dn'el Verd2'o Alonso***************************************************** ;;
Introduccin, Pa(ricia Bro'na********************************************************************** ;@
Primera Parte
VI.IN E.TADC.TICA
Las personas con discapacidad en Iberoamrica: perfiles demogrficos
An(onio Ei!4ne1 Lara************************************************************************** $:
Nuevas miradas en relacin con la conceptualiacin de la discapacidad!
Condicin " situacin de discapacidad
Liliana Pan(ano************************************************************************************ <:
#istribucin mundial
D# R* F $%%&# Pa(ricia Bro'na $isiones "
revisiones de la discapacidad V4ase
GCr4di(osG al Hinal del li=ro
D* R* F $%%&# Fondo de C2l(2ra Econ"!ica Carre(era
Picac0o?AI2sco# $$<- ;7<:9 45ico# D* F* E!presa
cer(iHicada I.O &%%;6 $%%%
Co!en(arios6 edi(orialJHondodec2l(2raecono!ica*co!
BBB*Hondodec2l(2raecono!ica*co!
Tel* )@@+ @$$<?78<$ Fa5 )@@+ @$$<?78&7
%egunda Parte
CONCEPTUALIKACIONE.
&n c'iste !alo6 (re'abilitar a las personas con discapacidad en una sociedad
)ue discapacitada*
Colin Barnes****************************************************L********************************* ;%;
La posicin de las personas con discapacidad! ( +u celebrar " por )u celebrarlo*
(Cules son las consecuencias para los participantes*
Len Bar(on******************************************************************************************* ;$:
.e pro0i=e la reprod2cci"n (o(al o parcial de es(a o=ra# sea c2al H2ere el
!edio# sin la an2encia por escri(o del (i(2lar de los derec0os*
SBN 978-607-16-0051-6
La clasificacin de la funcionalidad " su influencia en el imaginario social
sobre las discapacidades
Rosi(a Edler Carval0o************************************************************************** ;:<
I!pr(HNoen 45ico M l,rinlal in -.ico
7
i NDCE
/ercera Parte
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
Las representaciones de la discapacidad: la vigencia del pasado en las estructuras
sociales presentes
Pa(ricia Bro'na************************************************************************************ ;@<
Cmo se constru"e la normalidad! La curva =ell# la novela " la invencin
del cuerpo discapacitado en el siglo .i.
Lennard E* Davis**************************************************#******************************* ;99
,#o 'istrico0social como constitu"ente de la discapacidad! Pre1uicio " per1uicio
Kardel Eaco=o CNpic0 ************************************************************************* $;$
Cuarta Parte
Dl.CAPACIDAD O COUNIDAD
titularidad e interculturalidad, un modelo comunitario en el tema
de la discapacidad
Flavia Ana2 y R2(0 Cas(ro AleIo********************************************************* $:@
Lu participacin de las personas con discapacidad " sus organiaciones
en el proceso 'acia la Convencin de las Naciones &nidas
Luis Fernando As(or'a Ga(Iens*********************************************************** $@8
/ecnolog2a accesible: el caso de las personas ciegas en la administracin
de 1usticia (C'ile)
ar>a .oledad Cis(ernas Reyes************************************************************ ::%
La familia, constructora de destinos personales " sociales en el mbito
de la discapacidad
EnriP2e Garrido Ra!>re1********************************************************************* :7$
,Qo,Q una ceguera )ue siegue
BenIa!>n ayor Fo2lRes ******************************************************************* :8;
INDICE
&
+uinta Parte POLCTICA. O
DI.CAPACIDAD
Pol2ticas p3blicas de formacin de profesores para la inclusin escolar en 4rasil!
5valuacin de los programas de formacin continua en la educacin inclusiva
ValdelNcia Alves da Cos(a ****************************************************************** :9:
La implementacin de pol2ticas antidiscriminatorias en materia
de discapacidad! #ificultades " desaf2os
C0ris(ian Co2r(is ********************************************************************************* 7;;
#iscapacidad en -.ico: el derec'o a no ser invisible! Legislacin,
educacin " estad2stica
A!alia Ga!io R>os****************************************************************************** 7:;
Pol2tica social " discapacidad en -.ico
RaNl .er'io Gon1/le1 N/var ************************************************************* 778
6cerca de los autores ************************************************************************************ 78:
Crditos******************************************************************************************************* 78&
PRLOGO
IGUEL DNGEL VERDUGO ALON.O
Co!prender la evol2ci"n 0is("rica de las concepciones nos per!i(e deli!i(ar
el concep(o de discapacidad desde 2na perspec(iva P2e enla1a los desarrollos
pasados con realidades presen(es y (endencias H2(2ras* La preoc2paci"n por la
discapacidad va !ad2rando !2y len(a!en(e en la 0is(oria 0as(a lle'ar al si'lo
pasado# en el P2e la deHensa de los derec0os de i'2aldad y pos(erior!en(e de
eP2iparaci"n de opor(2nidades per!i(e a=ordar cien(>Hica!en(e la si(2aci"n de
las personas con discapacidad*
Lo !/s !aniHies(o P2e (ienen en co!Nn (odas las personas con discapaci?
dad es 0a=er co!par(ido 2na 0is(oria reple(a de se're'aci"n y discri!inaci"n#
con ac(i(2des sociales ne'a(ivas )incl2yendo las proHesionales y Ha!iliares+# P2e
0an perpe(2ado la !in2svaloraci"n e incre!en(ado las =arreras para dese!?
peSar 2na vida nor!al* Esas ac(i(2des de discri!inaci"n y se're'aci"n (odav>a
no 0an (er!inado# y se reP2iere la ac(2aci"n de (odos# par(ic2lar!en(e de pro?
Hesionales e inves(i'adores# I2n(o con las propias personas con discapacidad#
para s2perarlas* Esas =arreras# percepciones err"neas# carencia de e5pec(a(ivas
y Hal(a de apoyos concre(os P2e 0an co!par(ido las personas con discapacidad
0an 'enerado necesidades co!2nes P2e son de 'ran alcance* No se (ra(a s"lo
de necesidades de apoyo y ac(2aci"n proHesional# del desarrollo de pro'ra!as
individ2ali1ados# es(ra(e'ias y (4cnicas co!2nes# sino (a!=i4n de 2n claro i!?
p2lso y ca!=io en la pol>(ica social de los pa>ses*
En el ca!po cien(>Hico relacionado con la discapacidad se es(/ prod2cien?
do 2na verdadera Grevol2ci"n cien(>HicaG o Gca!=io de paradi'!aG# del P2e da
=2ena c2en(a es(e li=ro co!pilado por Pa(ricia Bro'na# P2e aHec(a (an(o a la
consideraci"n de la ca2sa de la discapacidad co!o a la !anera en P2e la
ciencia enHoca los pro=le!as de la discapacidad y la privaci"n de los derec0os
civiles de es(a po=laci"n ).c0alocR y Verd2'o# $%%:+* Co!o co!en(a Rio25
);&&<+# la !anera en P2e la discapacidad y la !ar'inaci"n se perci=en se rela?
ciona con los pos(2lados P2e 2no (iene acerca de la responsa=ilidad cien(>Hica y
social 0acia es(as personas* Por es(e !o(ivo# es i!por(an(e e5a!inar las
concepciones cien(>Hicas de la discapacidad P2e sos(ienen diHeren(es proHesio?
ll
I.'
PRLOG
O
PRLOGO
;:
nales e inves(i'adores6 =io!4dica# H2ncional# a!=ien(al o eon(e5l2alis(a y de
derec0os*
Tan(o el !odelo =io!4dico co!o el H2ncional se =asan en paradi'!as P2e
e5a!inan la discapacidad co!o res2l(ado de 2na pa(olo'>a individ2al P2e reside en la
persona* El enHoP2e a!=ien(al o con(e5(2alis(a en(iende P2e# I2n(o a las li!i(aciones
personales# la in(eracci"n de la persona con el a!=ien(e p2ede e5acer=ar o !eIorar
s2s(ancial!en(e el i!pac(o de la condici"n so=re el individ2o* En es(e sen(ido# la
discapacidad p2ede prevenirse o dis!in2irse por !edio de la eli!inaci"n de =arreras
H>sicas y sociales* El enHoP2e de los derec0os se =asa en la creencia de P2e la
discapacidad es 2na H2nci"n de c"!o es(/ or'ani1ada la sociedad y la relaci"n en(re la
persona !ar'inada )o privada de derec0os civiles+ y en la sociedad (o(al# P2e p2ede
i!pedir la par(icipaci"n con derec0os civiles y sociales i'2ales de las personas en la
sociedad* En es(a perspec(iva# los pro=le!as de la discapacidad vienen a ser pro=le!as
de derec0os civiles# y s2 (ra(a!ien(o e5i'e la reHor!2laci"n de la pol>(ica social y
econ"!ica a Hin de P2e p2eda !eIorar los eHec(os de la condici"n de discapacidad* Los
!odelos a!=ien(al y de los derec0os se =asan en paradi'!as P2e en(ienden la
discapacidad co!o el res2l(ado de 2na pa(olo'>a social in0eren(e a la es(r2c(2ra social*
En s>n(esis# el panora!a es(/ ca!=iando 0acia 2n !odelo ecol"'ico de la
discapacidad# P2e e5plica la ca2sa pres2!ida de la !is!a# y 2n paradi'!a o !odelo
=asado en los derec0os para es(2diar la !eIora y el Ho!en(o del =ienes(ar personal del
individ2o y s2 calidad de vida )Verd2'o# $%%8- .c0alocR y Verd2'o# $%%:+* Eso s>#
0ay P2e si(2arse en 2na perspec(iva in(e'radora y evi(ar los red2ccionis!os cien(>Hicos
si!plones# incl2yendo en ellos (a!=i4n el de 2na perspec(iva e5cl2siva!en(e social*
.e p2ede (ener 2na perspec(iva con(e5(2alis(a sin ne'ar varia=les personales* La acci"n
pol>(ica 2 or'ani1acional por s> sola no es la sol2ci"n* La vida de las personas ca!=ia
en la !edida en P2e se !odiHican y !eIoran los apoyos P2e reci=e de s2 en(orno
)Ha!ilia# a!i'os# proHesionales# co!2nidad+# y para eso 0ay P2e 2(ili1ar 2na
perspec(iva de sis(e!as# (al co!o se propone en el desarrollo del concep(o de calidad
de vida ).c0alocR y Verd2'o# $%%:- Verd2'o# $%%8+6 !icrosis(e!a )planes de apoyo
individ2ales# acci"n proHesional# a2(ode(er!inaci"n+# !esosis(e!a )or'ani1aciones#
co!2nidades+ y !acrosis(e!a )pol>(ica social+*
Los ca!=ios 0a=idos en la concepci"n de la discapacidad en los Nl(i!os aSos
p2eden caliHicarse co!o 2na Gn2eva Hor!a de pensar so=re la discapacidadG# e
incl2yen ).c0alocR# ;&&&+6
3 Una n2eva concepci"n de la discapacidad en P2e la discapacidad de 2na persona
res2l(a de la in(eracci"n en(re la persona y el a!=ien(e en P2e vive*
3 Una visi"n (ransHor!ada de lo P2e cons(i(2yen las posi=ilidades de vida de las
personas con discapacidad* Es(a visi"n s2pone s2=rayar la a2(ono!>a# la
a2(ode(er!inaci"n# la in(e'raci"n# la i'2aldad y las capacidades*
3 Un paradi'!a de apoyo P2e reorien(e la pres(aci"n de servicios a las personas con
discapacidad y se cen(re en la vida con apoyo# el e!pleo con apoyo y la ed2caci"n
in(e'rada*
3 Una in(ercone5i"n del concep(o de calidad de vida con el de !eIora de la calidad#
la 'aran(>a del !an(eni!ien(o de la calidad# la 'es(i"n de la calidad y la
eval2aci"n =asada en los res2l(ados*
El li=ro $isiones " revisiones de la discapacidad presen(a 2n a!plio e in(eresan(e
panora!a de los ca!=ios concep(2ales 0a=idos en los Nl(i!os aSos en relaci"n con las
personas con discapacidad# des(acando la apor(aci"n ori'inal y con(e5(2ali1ada de
inves(i'adores reconocidos de dis(in(os pa>ses i=eroa!ericanos* As># e5a!ina la
e!er'encia de derec0os y los avances 0as(a la recien(e Convenci"n de los Derec0os de
las Personas con Discapacidades de las Naciones Unidas y la ClasiHicaci"n
In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la Discapacidad y de la .al2d* Ta!=i4n descri=e
la evol2ci"n de los enHoP2es so=re las personas con discapacidad# la cons(r2cci"n
social del concep(o# la i!por(ancia del a!=ien(e Ha!iliar# c2l(2ral y social# y las claves
de la incl2si"n y par(icipaci"n social* Por ello# res2l(a 2na co!pilaci"n valiosa co!o
!a(erial de cons2l(a para aP2ellos P2e es(/n in(eresados en el !2ndo de la
discapacidad# y par(ic2lar!en(e para conocer los plan(ea!ien(os de los !odelos
sociales*
.i se co!para el !odelo social con o(ros !odelos (radicionales en s2 perspec(iva
!/s r>'ida# aP24l a2!en(a s2 valor y enc2en(ra s2 sen(ido* .2s !ayores apor(aciones
es(/n en la cr>(ica de la perspec(iva e5cl2sivis(a =io!4dica# psicopa(ol"'ica o
psiP2i/(rica y sociol"'ica (radicionales# y s2 redeHinici"n de la discapacidad en
(4r!inos de a!=ien(e discapaci(ador# I2n(o con el 0ec0o de si(2ar de n2evo a las
personas con discapacidad co!o ci2dadanos con derec0os# ade!/s de reconHi'2rar las
responsa=ilidades en la creaci"n# el sos(eni!ien(o y la s2peraci"n de las
discapacidades*
El desarrollo (ic la prop2es(a de 2n !odelo social para la discapacidad 0a servido
para Ho!en(ar el de=a(e y el an/lisis en disciplinas co!o la sociolo'>a# P2e se
!an(en>an aleIadas del ca!po de la discapacidad* Ade!/s# 0a es(i!2lado la
par(icipaci"n ac(iva en la vida acad4!ica de !2c0as personas con dis?
14
capacidad y ha llegado a proyectar un campo especfico de estudio acadmico, los
estudios sobre discapacidad (disability studies).
Tnica!en(e 0ay P2e prevenir Hren(e a prop2es(as P2e H2eran I2s(a!en(e la o(ra
cara de la !oneda del !odelo !4dico# p2es 'enerar>an 2n red2ccionis!o social P2e
perI2dicar>a a !2c0as personas con discapacidad* A2!p0rey )$%%%+ seSal" los errores
y ries'os P2e en(raSa el !odelo social# reHiri4ndose a P2e p2ede in(erpre(arse de
!anera P2e privile'ie 2nas iden(idades de discapacidad so=re o(ras# apoyando 2n '2e(o
separa(is(a P2e no incl2ya a !2c0os de los 'r2pos de personas con discapacidad o
desven(aIa )p2es sola!en(e es v/lido para al'2nos casos+# y ade!/s en ocasiones
(ienda a (eIer 2na red cerrada en (orno a los inves(i'adores P2e se ad0ieran al
paradi'!a* Us(os son# por lo (an(o# los peli'ros a evi(ar* ien(ras (an(o# =ienvenida sea
la inHor!aci"n y la Hor!aci"n P2e es(e li=ro per!i(e para desarrollar la reHle5i"n de
!2c0os proHesionales# personas con discapacidad y or'ani1aciones de apoyo a la
discapacidad*
BIBLIOGRAFCA
A2!p0rey# E* C* )$%%%+# GResearc0in' Disa=ili(y Poli(ics* Or# .o!e Pro=le!s Bi(0 (0e
.ocial odel in Prac(iceG# #isabilit" 7 %ociet", ;@# pp* 8:?9@*
Rio25# * A* );&&<+# GDisa=ili(y6 T0e Place oH E2d'e!en( in a Vorld oH Fac(G#
8ournal of Intellectual #isabilit" 9esearc', 7; )Par( $+# pp* ;%$?;;;*
.c0alocR# R* L* );&&&+# GAacia 2na n2eva concepci"n de la discapacidadG# en * A*
Verd2'o y F* B* Eord/n de Urr>es )coords*+# :acia una nueva concepcin de la
discapacidad, A!arN# .ala!anca# pp* <&?;%&* WTa!=i4n p2=licado en %iglo Cero,
:% );+# pp* @?$%*X
.c0alocR# R*# y * A* Verd2'o )$%%$,$%%:+# /'e Concept of +ualit" of Life in :uman
%ervices: 6 :andboo;for :uman %ervice Practitioners, A!erican Associa(ion on
en(al Re(arda(ion# Vas0in'(on# D* C* WTrad2cci"n al espaSol en Alian1a
Edi(orial# adrid# $%%:*X
Verd2'o# * A* )ed*+ )$%%8+# Cmo me1orar la calidad de vida de las personas con dis0
capacidad! Instrumentos " estrategias de evaluacin, A!arN# .ala!anca*
INTRODUCCIN
PATRICIA BROGNA
La discapacidad es irred2c(i=le a 2na sola !irada* .2s si'niHicados y represen(aciones
son !2 I (iples y ca!=ian(es* Es(a !2l(iplicidad se reHleIa (a!=i4n en los es(2dios y las
perspec(ivas (e"ricas* La prop2es(a del li=ro $isiones " revisiones de la discapacidad
es a!pliar el espacio de an/lisis# proponer diHeren(es p2n(os de vis(a y a=ordar
dis(in(os aspec(os a (rav4s de los apor(es de a2(ores de diHeren(es pa>ses y disciplinas*
Para poner en con(e5(o el con(enido del li=ro es necesario (ra1ar 2na =reve reseSa del
!odo en P2e se 0a reconcep(2ali1ado la discapacidad y seSalar al'2nos 0i(os de es(a
(rayec(oria*
Aas(a no 0ace !2c0os aSos# y (odav>a en cier(os 'r2pos sociales# la discapacidad
H2e en(endida co!o 2n pro=le!a individ2al asociado a 2n es(ado deHici(ario de sal2d*
Es(a visi"n sos(en>a pr/c(icas y disc2rsos de c2ra# re0a=ili(aci"n# ed2caci"n o
asis(encia con acciones reali1adas por Gespecialis(asG# 'eneral!en(e en espacios
se're'ados*
Desde !i(ad del si'lo pasado# en Es(ados Unidos y pa>ses de E2ropa# los
!ovi!ien(os sociales de personas con discapacidad 3en especial las or'ani1aciones
de la sociedad civil# las personas con discapacidad y s2s Ha!ilias3 llevaron a ca=o
acciones P2e ay2daron a !odiHicar aspec(os c2l(2rales6 (o!ando 2na posici"n ac(iva
en el ca!po social y alineando s2s de!andas a las de o(ros !ovi!ien(os con !arcos
clara!en(e deHinidos# co!o el !ovi!ien(o por los derec0os de '4nero o de ra1a* El
i!pac(o en el /!=i(o acad4!ico no se 0i1o esperar* A par(ir del decenio de ;&<% 2na
n2eva 'eneraci"n de inves(i'adores# !2c0os de los c2ales son personas con
discapacidad Y !ili(an(es de !ovi!ien(os sociales# relacionaron (e"rica y
e!p>rica!en(e R discapacidad con concep(os co!o se're'aci"n# opresi"n# e5cl2si"n#
discri!inaci"n# c2l(2ra y derec0os desde 2na perspec(iva social* En(re los pioneros- de
es(e n2evo !odelo# lla!ado modelo social, se enc2en(ran Len Barloo# Colir Aarnea#
iRe Oliver y To! .0aRespeare- !/s recien(es son los apor(es de Gary Al=rec0(#
Aenry?EacP2es .(iRer# Lennard Davis y o(ros acad4!icos# inves(i'adores y a2(ores
P2e# especial!en(e en Gran Bre(aSa y Es(ados Unidos lian desarrollado 2n c2erpo
(e"rico P2e ( i ene no!=re propio6 t'e disabilit"
15
16
NTRODUCCN ;<
%t udi es!
<
La reconcep(2ali1aci"n# desde 2n paradi'!a social
$
deHine a la dis?
capacidad# ya no co!o al'o in0eren(e a la persona# sino (o!o 2n es(i'!a# 2n si'no y
2n s>!=olo )GoHH!an# ;&8;# ;&8:- Fo2ca2l(# ;&87+ cons(r2idos en el 2pado de lo
social*
Las perspec(ivas !4dica y social P2edan cris(ali1adas en dos deHiniciones P2e#
a2nP2e con(e!por/neas# son an(a'"nicas y dan c2en(a de 2na con(radicci"n aNn
vi'en(e* Por 2n lado# la Declaraci"n de los Derec0os de los I!pedidos del Al(o
Co!isionado de los Derec0os A2!anos de las Naciones Unidas# de ;&<@# deHine co!o
i!pedido a 2na persona P2e no p2ede Gs2=venirseG
:
por s> !is!a en (odo o en par(e*
Por o(ro lado# la deHinici"n de la Union oH (0e P0ysically I!paired A'ains(
.e're'a(ion )UPIA.+ WUni"n de I!pedidos F>sicos con(ra la .e're'aci"nX# de ;&<7# P2e
seSala co!o discapacidad la desven(aIa o res(ricci"n ca2sada por 2na or'ani1aci"n
social con(e!por/nea P2e e5cl2ye a 2n 'r2po de personas )Bro'na# $%%8#$%%9+*
En A!4rica La(ina el es(2dio de la discapacidad se desarroll" de 2n !odo
diHeren(e# cen(r/ndose con !/s H2er1a en los aspec(os !acrosociales y con !enor
4nHasis en el an/lisis sociol"'ico de los procesos P2e le'i(i!an o c2es(ionan la
posici"n a la P2e eran rele'ados los s2Ie(os con discapacidad* Los !ovi!ien(os
sociales de personas con discapacidad 0an reali1ado# en 'eneral# pr/c(icas de asis(encia
a necesidades de sal2d y ed2caci"n desa(endidas por el 'o=ierno# y s2s acciones
pol>(icas 0an es(ado !/s relacionadas con el ca=ildeo P2e con el recla!o disr2p(ivo o
la conHron(aci"n* El disc2rso nor!a(ivo# so=re (odo desde los precep(os de plena
par(icipaci"n# a2(ode(er!inaci"n y vida independien(e con(enidos en las Nor!as
UniHor!es# 0a adP2irido !ayor 4nHasis en n2es(ra re'i"n* .er/ in(eresan(e anali1ar P24
s2cede a lar'o pla1o en n2es(ras sociedades al e5(rapolar 2na Gn2eva c2l(2raG =asada
en lo I2r>dico c2ando o(ros aspec(os c2l(2rales )sociedades e5cl2yen(es y
discri!inadoras+ y los aspec(os pol>(icos?econ"!icos )polari1aci"n econ"!ica# al(a
Hra'!en(aci"n social+ se !an(ienen cons(an(es*
Co!o ve!os# con s2s propias par(ic2laridades# la discapacidad es a=ordada 0oy
de 2n !odo !/s enriP2ecedor y desde diversas ver(ien(es* Una de ellas#
1
.e re(o!ara la reHerencia de es(os a2(ores en los ar(>c2los P2e conHor!an la co!pilaci"n- de 0ec0o# ; ZO
Bar(on# Lennard Davis y Colin Barnes par(icipan en ella*
2
paradigma se reHiere a al'o P2e es eIe!plar y represen(a(ivo- reHiere (a!=i4n a cada 2no de los esP2e!as
Hor!ales a (rav4s de los c2ales e5presa!os ideas y concep(os# a los !odos de en(ender y e5plicar 2na
realidad*
3
El trmino subvenirse se utiliza en la definicin original para hacer referencia a diferentes domi nios del
desempeo funcional respecto a las actividades del sujeto.
la ver(ien(e nor!a(iva y de derec0os 02!anos# per!ea los disc2rsos le'ales# pol>(icos
y acad4!icos plan(eando n2evas perspec(ivas de an/lisis y eval2aci"n de la realidad
social en la P2e se inscri=e el (e!a de la discapacidad* O(ros apor(es lle'an desde 2na
red de proHesionales la(inoa!ericanos P2e 0allaron en la Universidad de .ala!anca# en
la !aes(r>a a car'o del doc(or i'2el Dn'el Verd2'o# 2n espacio para el es(2dio
in(erdisciplinario de la discapacidad* Por o(ro lado# los censos reali1ados en la re'i"n
oHrecieron 2n rico !arco de disc2si"n (e"rico?!e(odol"'ica P2e 0a in(en(ado
reconcep(2ali1ar la discapacidad y revisar la valide1 y per(inencia de los !4(odos* A s2
ve1# los /!=i(os acad4!icos la(inoa!ericanos 0an posi=ili(ado inves(i'aciones# desde
2na perspec(iva de las Ciencias sociales y 02!anas# con e5pec(a(ivas no s"lo
descrip(ivas sino e5plica(ivas de los co!pleIos procesos a (rav4s de los c2ales la
discapacidad se cons(r2ye* O por Nl(i!o# la relaci"n de es(2diosos y !ili(an(es (eIida
en el in(erca!=io de 2na red vir(2al creada en el aSo $%%; con el Hin de disc2(ir y
apor(ar al proceso de creaci"n de la Convenci"n por los Derec0os de las Personas con
Discapacidad# adop(ada Hinal!en(e en dicie!=re de $%%8* Bien6 en es(e li=ro
conHl2yen a2(ores P2e represen(an a es(as ver(ien(es y a la l>nea (e"rica de los
disabilit" studies!
El !a(erial recopilado per!i(e delinear la discapacidad co!o ca!po in?
(erdisciplinario de es(2dio y reHle5i"n- a=ordar (e!as P2e con(e5(2ali1an la
discapacidad desde los dis(in(os aspec(os sociales y c2l(2rales )le'ales# sociol"'icos#
0is("ricos# pol>(icos# Hilos"Hicos# Gprocesos de nor!ali1aci"nG# Gla cons(r2cci"n social
de lo anor!alG# e(c*+# y anali1ar Gla e5periencia social de la discapacidadG desde
niveles !eso y !acrosociales )Es(ado# Ha!ilia# co!2nidad# sal2d# ed2caci"n# e(c4(era+*
En la pri!era par(e# An(onio Ei!4ne1 Lara anali1a los censos reali1ados en
I=eroa!4rica y# dando c2en(a de las diHerencias concep(2ales y !e(odol"'icas P2e
diHic2l(an la co!paraci"n de los da(os o=(enidos# 0ace 2na de(allada reseSa de los
res2l(ados y revisa las (endencias de!o'r/Hicas P2e de ellos s2r'en* Por o(ro lado#
Liliana Pan(ano propone 2na dis(inci"n concep(2al en el an/lisis de la condici"n y la
si(2aci"n de las personas con discapacidad# incl2yendo la varia=le c2l(2ral en el
es(2dio social de la discapacidad y s2 i!pac(o en las clasiHicaciones y los a=ordaIes
es(ad>s(icos*
En la se'2nda par(e se reNnen los (ra=aIos P2e cons(i(2yen apor(es a la
concep(2ali1aci"n de la discapacidad* El ar(>c2lo de Colin Barnes anali1a las diHeren(es
apro5i!aciones al (e!a# as> co!o el peso de los !ecanis!os y procesos sociales
discapaci(an(es# en con(raposici"n a 2na prop2es(a (radicional donde la re0a=ili(aci"n y
reed2caci"n del s2Ie(o eran las Nnicas varia=les consideradas* Un 2na l>nea !/s
relacionada con la ed2caci"n# Len Bar?
L9 INTRODUCCIN INTRODUCCIN
;&
(on enHa(i1a el rol de los !ovi!ien(os sociales en los procesos de e5cl2si"n social y el
de la ed2caci"n incl2siva co!o creaci"n de espacios sin =arreras es(r2c(2rales# en los
c2ales la in(e'raci"n no se =ase en la asi!ilaci"n de la diHerencia y la aco!odaci"n del
s2Ie(o a 2n sis(e!a escolar 0o!o'enei1ador* En s2 ar(>c2lo# Rosi(a Edler Carval0o
anali1a la (ensi"n en(re las visiones del !odelo !4dico y el !odelo social- seSala el
i!pac(o de es(a (ensi"n en las clasiHicaciones in(ernacionales# en especial en la
ClasiHicaci"n In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la Discapacidad y de la .al2d# y#
por Nl(i!o# da c2en(a de las !arcas de lo anor!al P2e 0a=i(an en el i!a'inario so=re la
discapacidad y de las i!plicaciones del !odelo social en la decons(r2cci"n de es(as
represen(aciones*
En la (ercera par(e se anali1a la discapacidad desde las perspec(ivas 0is("ricas* El
pri!er ar(>c2lo# GLas represen(aciones de la discapacidad6 la vi'encia del pasado en las
es(r2c(2ras sociales presen(esG# anali1a la discapacidad co!o sis(e!a social co!pleIo#
c2ya (o(alidad )(e!poral y espacial+ e5plica la coe5is(encia de las dis(in(as visiones
0is("ricas* Lennard Davis 0ace 2n proH2ndo es(2dio de la '4nesis y el desarrollo de los
concep(os de Gnor!alG# Gnor!alidadG y Ganor!alidadG en el si'lo 5i5 y s2 i!pac(o en
la pol>(ica# la c2l(2ra y la ciencia* En 2n (ra=aIo P2e propone reHle5ionar so=re el
es(a(2(o de la discapacidad desde las di!ensiones social# an(ropol"'ica# Hilos"Hica y
psicoanal>(ica# Kardel Eaco=o CNpic0 anali1a el !odo en P2e se cons(i(2ye co!o
perI2icio a par(ir de 2n preI2icio )en s2 ar(>c2lo se des(aca precisa!en(e as> el (4r!ino+
derivado de G2na aHren(a al ideal c2l(2ral# al s2Ie(o ideal nor!a(ivoG*
En la c2ar(a par(e se anali1a la relaci"n discapacidad?co!2nidad* Los (ra=aIos all>
re2nidos es(2dian las relaciones en(re los dis(in(os ac(ores o aspec(os par(ic2lares de
esas relaciones* Flavia Ana2 y R2(0 Cas(ro AleIo descri=en las acciones llevadas a
ca=o por la or'ani1aci"n PiSa Pal!era en /!=i(os r2rales de Oa5aca# 45ico# a (rav4s
de la !e(odolo'>a de Re0a=ili(aci"n Basada en la Co!2nidad# con 2n proH2ndo
an/lisis de s2s lo'ros y diHic2l(ades* El proceso de creaci"n de la Convenci"n
In(ernacional so=re los Derec0os de las Personas con Discapacidad es descri(o por L2is
Fernando As(or'a Ga(Iens# con especial 4nHasis en el an/lisis del rol P2e I2'aron las
or'ani1aciones de personas con discapacidad d2ran(e las dis(in(as e(apas 0as(a la
apro=aci"n del (e5(o deHini(ivo* El ar(>c2lo de ar>a .oledad Cis(ernas Reyes es(2dia
la relaci"n (ecnolo'>a discapacidad?derec0os# proH2ndi1ando en 2n es(2dio de caso6 la
pro0i=ici"n le'al para las personas cie'as a dese!peSar car'os de I2e1# Hiscal y no(ario
pN=lico en C0ile* El (e!a de la Ha!ilia es(/ presen(e en el (ra=aIo de EnriP2e Garrido
Ra!>re1# P2ien a=orda el papel de los ac(ores# de los procesos in(raHa!iliares#
sociales y pol>(icos desde 2na perspec(iva P2e e5plora las Hace(as privadas y pN=licas#
individ2ales y sociales* El cap>(2lo cierra con el ar(>c2lo de BenIa!>n ayer Fo2lRes*
En 4l se inda'an las relaciones con(radic(orias y co!ple!en(arias en(re lo visi=le y lo
invisi=le# el v>nc2lo parad"Iico en(re ce'2era e i!a'en# y se anali1a# en especial# la
e5periencia ar(>s(ica y personal de Ev'en Bavcar# Gel !/s insi'ne Ho("'raHo cie'o a la
Hec0aG*
Por Nl(i!o# en la P2in(a par(e se a=orda el (e!a pol>(icas y discapacidad* .o=re la
=ase de 2na inves(i'aci"n reali1ada en Brasil# ValdelNcia Alves da Cos(a reseSa
aspec(os relacionados con las pol>(icas pN=licas de Hor!aci"n docen(e# co!o el
i!pac(o en la incl2si"n escolar de al2!nos con discapacidad en esc2elas re'2lares y
en la disposici"n de los proHesores- seSala o(ros ele!en(os P2e inciden en el
!an(eni!ien(o de espacios se're'ados y da c2en(a del proceso de rees(r2c(2raci"n
ed2ca(iva para s2perarlos# el c2al se inscri=e den(ro de 2n ca!=io c2l(2ral y social !/s
proH2ndo* Los (res ar(>c2los si'2ien(es dan c2en(a de la realidad !e5icana* C0ris(ian
Co2r(is anali1a la i!ple!en(aci"n de pol>(icas an(idiscri!ina(orias en 2n (ra=aIo P2e
a=orda los aspec(os nor!a(ivos# s2 v>nc2lo con las pol>(icas y los ele!en(os del
con(e5(o social P2e se in(errelacionan en es(e proceso* El a2(or seSala es(e v>nc2lo de
re(roali!en(aci"n en el c2al las nor!as son condici"n de posi=ilidad para ca!=ios
sociales P2e# a s2 ve1# las condicionan* Ta!=i4n en el caso !e5icano# A!alia Ga!io
R>os anali1a el !arco nor!a(ivo in(ernacional y nacional* .2 (ra=aIo inda'a so=re las
pol>(icas pN=licas y el rol de las ins(i(2ciones y or'ani1aciones sociales co!o
ele!en(os P2e o(or'an visi=ilidad al (e!a y per!i(en valorar el con(e5(o sociopol>(ico
y reHiere a es(2dios P2e dan indicios so=re la si(2aci"n ac(2al de las personas con
discapacidad* Por Nl(i!o# RaNl .er'io Gon1/le1 N/var es(2dia el en(ra!ado de leyes#
ins(i(2ciones y pro'ra!as P2e se oc2pan de la discapacidad y las diHic2l(ades P2e se
presen(an para llevar adelan(e pol>(icas sociales eHec(ivas*
LeIos de a'o(ar el (e!a# el li=ro $isiones " revisiones de la discapacidad a=re 2n
espacio de de=a(e y reHle5i"n# ar(ic2la las e5ploraciones (e"ricas y las acciones sociales
llevadas a ca=o en el /!=i(o in(ernacional y 3con especial 4nHasis3 en el con(e5(o
la(inoanoa!ericano- apor(a a la diH2si"n de n2evas perspec(ivas# ay2da a crear
conciencia so=re la i!por(ancia e i!plicaciones de los n2evos paradi'!as# y# so=re
(odo# convoca a !iradas cr>(icas y pl2rales so=re los disc2rsos y las pr/c(icas con P2e
se a=orda el (e!a*
F2 s>n(esis# el !a(erial re2nido en es(as p/'inas es 2na invi(aci"n a a=rir )anales
P2e per!i(an sociali1ar (ra=aIos y e5periencias P2e per!anecen aisladas e In4di(as la
!ayor>a de las veces- es 2na provocaci"n para avan1ar en
20
la Inves(i'aci"n y la diH2si"n sis(e!a(i1ada de lo[ es(2dios y las acciones P2e
se llevan a ca=o en la re'i"n# con la cer(e1a de P2e apor(ar/n a 2n ca!=io
c2l(2ral proH2ndo# !2c0o !/s all/ de los ca!=ios de len'2aIe en el disc2rso
acad4!ico o le'al*
BIBLIOGRAFCA
Bro'na# Pa(ricia )en prensa+# GLa c2es(i"n de la discapacidad y el diseSo de las
pol>(icas* El caso del Pro'ra!a Nacional para la A(enci"n de las Personas
con Discapacidad $%%;?$%%8G# en ar(0a .in'er )coord*+# Participacin pol2ti0
ca " derec'o a la diferencia, FCP.?UNA?Pla1a y Vald4s# 45ico*
Fo2ca2l(# ic0el );&87+# :istoria de la locura, (o!os i y n# Fondo de C2l(2ra
Econ"!ica# 45ico*
GoHH!an# E* )$%%;+# 5stigma, A!orror(2 Edi(ores# B2enos Aires*
PRIERA PARTE
VI.IN E.TADC.TICA
LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD EN
IBEROAURICA6 PERFILE. DEOGRDFICO.
ANTONIO EIUNEK LARA
LA DI.PONIBILIDAD DE FUENTE. E.TADC.TICA.
La escase1 de da(os es(ad>s(icos so=re discapacidad y s2 Hal(a de Hia=ilidad son
2na realidad P2e 0a sido rei(erada!en(e seSalada# 0as(a el p2n(o de P2e 0a
lle'ado a conver(irse en 2n l2'ar co!Nn* As># el inHor!e del secre(ario 'eneral
de las Naciones Unidas so=re la aplicaci"n del Pro'ra!a de Acci"n 2ndial
para las Personas con Discapacidad#
;
presen(ado a la Asa!=lea General en s2
se5a'4si!o periodo de sesiones )a'os(o de $%%@+# seSala la li!i(ada disponi ?
=ilidad de da(os y es(ad>s(icas co!parados so=re la prevalencia de la discapa?
cidad a nivel !2ndial# as> co!o so=re las (endencias sociales y econ"!icas en
relaci"n con las personas con discapacidad* En relaci"n con la re'i"n la(inoa?
!ericana# Ar!ando V/sP2e1 )$%%8+ 0a des(acado P2e los es(2dios es(ad>s(icos
so=re discapacidad# apar(e de ser escasos# es(/n desac(2ali1ados y son poco
precisos# lo P2e o=li'a a =asar el diseSo de pol>(icas y pro'ra!as en !a(eria de
discapacidad en da(os es(i!ados# P2e la !ayor>a de las veces corresponden
!2y poco a la realidad*
La preoc2paci"n por la carencia de da(os so=re discapacidad y por s2 ca?
lidad no es n2eva* C2ando en ;&&% se p2=lic" el Compendio de datos estad2sticos
sobre discapacidad
=
)Co!isi"n de Es(ad>s(ica de las Naciones Unidas# ;&&%+# P2e
reco'>a inHor!aci"n so=re discapacidad o=(enida a par(ir de censos nacionales#
enc2es(as y sis(e!as de re'is(ro de @@ pa>ses y 1onas diHeren(es# p2do
apreciarse c"!o las es(ad>s(icas incl2idas en dic0o co!pendio presen(a=an
porcen(aIes 'lo=ales de personas con discapacidad en relaci"n con la po=laci"n
(o(al P2e
G
;
A2nP2e en los doc2!en(os en espaSol de las Naciones Unidas si'2e 2(ili1/ndose GPro'ra!a
de Acci"n 2ndial para los I!pedidosG para (rad2cir la deno!inaci"n ori'inal en in'l4s del GVorld
Pro'ra!!e oH Ac(ion Concernin' Disa=led PersonsG# 0e s2s(i(2ido a lo lar'o de es(e ar(>c2lo el (4r?
!ino Gi!pedidosG por Gpersonas con discapacidadG# salvo en las reHerencias =i=lio'r/Hicas*
$
Ti(2lado en s2 versi"n ori'inal en in'l4s #isabilit" %tatistics Compendium, la (rad2cci"n espaSo?
la apareci" con el (>(2lo Compendio de datos estad2sticos sobre los impedidos, con el P2e lo ci(a!os en las
reHerencias =i=lio'r/Hicas*
$7
25
oscila=an en(re 2n !>ni!o de %*$\ y 2n !/5i!o de $%#7\# 2n ran'o de varia?
=ilidad s2Hicien(e!en(e indica(ivo de la Hal(a de co!para=ilidad de los da(os
reco'idos con !4(odos diHeren(es y =asados en deHiniciones !2y diversas de la
discapacidad* Precisa!en(e# 2na de las principales concl2siones del co!pendio H2e la
necesidad de HiIar direc(rices y nor!as in(ernacionales para el acopio de da(os so=re
discapacidad a Hin de a2!en(ar el 'rado de co!para=ilidad de los !is!os*
El Compendio de datos estad2sticos sobre discapacidad H2e ela=orado a par(ir de la
inHor!aci"n reco'ida en la =ase de da(os in(ernacional so=re discapacidades DI9TAT#
ela=orada y !an(enida por la Co!isi"n de Es(ad>s(ica de las Naciones Unidas* La
versi"n P2e p2ede cons2l(arse en in(erne( de es(a =ase de da(os
(lillp:>>esa!un!org>unsd>disab?it">) c2=re 2n (o(al de ;;$ operaciones es(ad>s(icas
)censos# enc2es(as y an/lisis de re'is(ros ad!inis(ra(ivos+ reali1adas en <$ pa>ses
diHeren(es en(re los aSos ;&87 y ;&&8* La Hal(a de co!para=ilidad de los da(os
reco'idos en DI.TAT p2ede ser la ra1"n de P2e no se 0ayan incl2ido n2evos da(os
desde ;&&8# al !enos en la versi"n P2e se oHrece al pN=lico*
Un ;&&<# el inHor!e del secre(ario 'eneral de las Naciones Unidas so=re la
aplicaci"n del Pro'ra!a de Acci"n 2ndial para las Personas con Discapacidad#
presen(ado a la Asa!=lea General en s2 P2inc2a'4si!o se'2ndo periodo de sesiones
)sep(ie!=re de ;&&<+# volv>a a reHerirse# en clave a2(ocr>(ica# a la Hal(a de inHor!aci"n
es(ad>s(ica so=re discapacidad6 GLos da(os so=re discapacidad =rillan por s2 a2sencia
en 2n recien(e e5a!en del co!pendio de da(os de inHor!es selec(os so=re el desarrollo
preparados por el 'r2po del Banco 2ndial y "r'anos y or'ani1aciones del sis(e!a de
las Naciones UnidasG*
Recien(e!en(e# la Be= de la Co!isi"n de Es(ad>s(ica de las Naciones Unidas
(littp:>>unstats!un!org>unsd>demograp'ic>sconcerns>disabilit">) 0a incorporado
InHor!aci"n so=re las pre'2n(as 2(ili1adas en los censos de discapacidad reali1ados en
diversos pa>ses en(re ;&&@ y $%%7# a2nP2e no so=re los res2l(ados )nN!ero y
porcen(aIe de personas con discapacidad+ o=(enidos por esos censos* .e'Nn se inHor!a
en la reHerida Be=# en !ar1o de $%%8 se inici" la recolecci"n re'2lar y sis(e!/(ica de
es(ad>s(icas =/sicas so=re discapacidad# e!pleando el sis(e!a de recolecci"n de
inHor!aci"n P2e viene 2(ili1/ndose para el 6nuario demogrfico, al P2e se 0a
incorporado 2n c2es(ionario so=re es(ad>s(icas de discapacidad desarrollado so=re la
=ase de las reco!endaciones y decisiones del 'r2po de Vas0in'(on so=re Es(ad>s(icas
de Discapacidad )2no de los 'r2pos de e5per(os so=re es(ad>s(icas sec(oriales de las
Naciones Unidas+ y de la Co!isi"n de es(ad>s(ica de las Naciones Unidas*
BT.]UEDA DE UNA ETODOLOGCA COTN
Una consec2encia direc(a de la Hal(a de co!para=ilidad de los da(os es(ad>s(icos so=re
discapacidad es la ine5is(encia de 2n consenso s2Hicien(e en (orno a las es(i!aciones
'lo=ales so=re la di!ensi"n de la po=laci"n con discapacidad* ]2i1/ la es(i!aci"n
'lo=al !/s conocida y 2(ili1ada sea la reali1ada por Einar Aelander y diH2ndida por la
Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d )O.+ desde Hinales de los aSos se(en(a#
:
se'Nn la
c2al 2na !edia de ;%\ de la po=laci"n !2ndial (en>a al'2na discapacidad- sin
e!=ar'o# se'Nn reco'en ElBan );&&&+ y e((s )$%%%+ en sendos inHor!es para el
Banco 2ndial# en ;&&$ el propio Aelander red2Io la es(i!aci"n a 7\ para los pa>ses
en v>as de desarrollo y <\ para los pa>ses ind2s(riali1ados# ciHras P2e H2eron reco'idas
por el Fondo de Po=laci"n de las Naciones Unidas# P2e es(i!"# a par(ir de ellas# 2na
proporci"n 'lo=al de personas con discapacidad de @*$\ de la po=laci"n !2ndial* En
;&&&# la direc(ora 'eneral de la O.# Gro Aarle! Br2nd(land# en la ina2'2raci"n de
2na sesi"n in(era'encial so=re discapacidad cele=rada en Gine=ra los d>as ;@ y ;8 de
I2nio# presen(a=a co!o es(i!aci"n ac(2ali1ada de la or'ani1aci"n 2n ran'o de en(re < y
;%\ de la po=laci"n# lo P2e (rad2cido a ciHras a=sol2(as vendr>a a s2poner 2nos @%%
!illones de personas* Esa (endencia a la red2cci"n de las ciHras 'lo=ales de la
discapacidad# P2e pareci" a=rirse paso d2ran(e el decenio de los noven(a# no se 0a
consolidado# y en la ac(2alidad son !2c0as las ins(i(2ciones )en(re ellas la propia O.+
7
:
En 2n doc2!en(o so=re la p2es(a en !arc0a de 2na n2eva pol>(ica de la Or'ani1aci"n 2n
dial de la .al2d para la prevenci"n y re0a=ili(aci"n de la discapacidad# so!e(ido a la Asa!=lea
General de la O. en ;&<8 y no p2=licado Hor!al!en(e )A$&,INF DOC,;# Gine=ra# ;&<8+# se incl2y"
ii n res2!en de los res2l(ados de los !/s i!por(an(es es(2dios so=re discapacidad reali1ados en los
pa>ses desarrollados y de las es(i!aciones de la prevalencia de aHecciones discapaci(an(es en 2na
serie de pa>ses en desarrollo* A par(ir de es(a inHor!aci"n y de o(ras H2en(es# los e5per(os del Co!i(4
de la O. so=re prevenci"n y re0a=ili(aci"n de la discapacidad concl2yeron# en s2 inHor!e #isabilit"
prevention and re'abilitation );&9;+# P2e no pod>a 0acerse 2na es(i!aci"n !/s precisa P2e la de P2e la
discapacidad aHec(a=a a apro5i!ada!en(e ;%\ de la po=laci"n !2ndial* El co!i(4 0i1o cons(ar P2e
!ien(ras para al'2nos e5per(os es(a ciHra s2=es(i!a=a la !a'ni(2d real de la discapacidad# o(ros 0a
=>an lle'ado a ciHras !/s red2cidas aplicando deHiniciones !/s es(ric(as del (4r!ino* Ta!=i4n 0i1o
reHerencia a P2e la O. es(a=a apoyando la reali1aci"n de enc2es(as cien(>Hicas so=re discapacidad
en al'2nos pa>ses en desarrollo P2e podr>an proporcionar es(i!aciones !/s precisas en ;&9$*
7
En s2 resol2ci"n #iscapacidad, incluidos la prevencin, el tratamiento " la re'abilitacin, del $@ de
!ayo de $%%@ )VAA@9*$:+# la Asa!=lea 2ndial de la O. aHir!a P2e 8%% !illones de personas vi
ven con al'Nn (ipo de discapacidad# es decir# ;%\ de la po=laci"n !2ndial# calc2lada en 2nos 8%%%
!illones de personas* Es(a ciHra es(/ incl2ida en el inHor!e del secre(ariado so=re el !is!o (e!a
elevado a la asa!=lea )A@9,;<+# en el P2e (a!=i4n se aHir!a P2e 9%\ de las personas con discapacidad viven
en pa>ses de =aIos in'resos*
27
P2e !an(ienen es(i!aciones de La proporci"n de discapaci(ados en valores
de ;%\ o s2periores* La Uni"n E2ropea calc2la de Hor!a oHiciosa P2e ;%\ de la
po=laci"n e2ropea )apro5i!ada!en(e 78 !illones en la E2ropa de los $@# CiHra P2e se
elevar>a 0as(a @% !illones con los pa>ses candida(os+ (iene al'Nn (ipo de discapacidad*
@
La A'encia para el Desarrollo In(ernacional de Es(ados Unidos )U.AID+ (a!=i4n
es(i!a P2e la proporci"n de personas con discapacidad en la po=laci"n 'lo=al es de
;%\ o !/s# y el Ins(i(2(o Roe0er# de Toron(o )Canad/+# la ciHra en 2na =anda en(re ;:
y $%\*
8
En relaci"n con la re'i"n la(inoa!ericana# el inHor!e La salud en las
6mricas, =@@=, de la OP.,O.# aHir!a P2e en La(inoa!4rica e5is(en#
apro5i!ada!en(e# 9@ !illones de personas con discapacidad# lo P2e eP2ivale a ;<\
de los @%% !illones de personas P2e cons(i(2>an# en esa Hec0a# la po=laci"n (o(al de la
re'i"n* Esa ciHra de 9@ !illones es (a!=i4n la P2e se oHrece en la o=ra #iscapacidad:
lo )ue todos debemos saber, p2=licada por la OP. en $%%8*
Las oHicinas de es(ad>s(ica de los diHeren(es pa>ses (a!poco oHrecen da(os
2niHor!es# a2nP2e s2elen ser !/s a=2l(ados los reHeridos a pa>ses con !ayor 'rado de
desarrollo rela(ivo# P2e en la !ayor par(e de s2s es(ad>s(icas recien(es si(Nan el
porcen(aIe de personas con discapacidad =as(an(e por enci!a de ;%\* As># pode!os
encon(rar es(i!aciones de ;9\ en el Reino Unido )$%%;+# ;<\ en A2s(ralia )$%%:+#
;&*:\ en los Es(ados Unidos )$%%%+# ;$*;\ en Canad/ )$%%;+# $%\ en N2eva Kelanda
)$%%;+# <*;\ en Ar'en(ina )$%%;+# <*8<o en Ur2'2ay )$%%7+# ;$*&\ en C0ile )$%%7+#
$*8\ en Aond2ras )$%%:+# por ci(ar s"lo al'2nos de los !/s recien(es* Los ;@ pa>ses
!ie!=ros de la Uni"n E2ropea en $%%; (en>an# en pro!edio# ;&*:\ de po=laci"n con
diHic2l(ades para reali1ar las ac(ividades co(idianas de=ido a pro=le!as de sal2d o
discapacidad- de ellos# &*:\ (en>a 2na diHic2l(ad severa )E2ros(a(# $%%:=+* A2nP2e es
necesario 0acer no(ar P2e es(as ciHras no dis(in'2en en(re las personas con
discapacidad y aP2ellas P2e padecen 2n pro=le!a de sal2d de lar'a d2raci"n*
An(e es(a disparidad de da(os# se es(/n 0aciendo esH2er1os para avan1ar
;
As># por eIe!plo# el Dic(a!en del Co!i(4 Econ"!ico y .ocial so=re la In(e'raci"n de las Personas con
Discapacidad en la .ociedad# del ;< de I2lio de $%%$# co!ien1a con la si'2ien(e Hrase6 GEn 'eneral# se
considera P2e las personas con discapacidad cons(i(2yen apro5i!ada!en(e ;%\ de la po=laci"n* Ello
si'niHica P2e 0ay :< !illones de personas discapaci(adas en la Uni"n E2ropea# ciHra P2e ascender/ a 2nos @%
!illones (ras la ad0esi"n de los pa>ses candida(osG* El Foro E2ropeo de la discapacidad# por s2 par(e# 2(ili1a
el si'2ien(e le!a para deHinir el !ovi!ien(o e2ropeo de personas con discapacidad6 Giles de
or'ani1aciones (ra=aIando a (odos los niveles para represen(ar los in(ereses de @% !illones de personas con
discapacidad# s2s Ha!ilias y aliadosG*
9
Rio25 );&&9+#
0ac2a plan(ea!ien(os !e(odol"'icos co!2nes P2e per!i(an o=(ener series #0? dalos
co!para=les* En(re las i ni ci a( i vas en !arc0a en es(e ca!po# des(acan los (ra=aIos
P2e es(/ llevando a ca=o el Gr2po de Vas0in'(on so=re es(ad>s(icas de Discapacidad#
el C2es(ionario para la Eval2aci"n de Discapacidad de la O. )conocido por s2s
si'las en in'l4s# VAO?DA. II+ y los (ra=aIos del Gr2po de E5per(os so=re edici"n
del Es(ado de .al2d de la Co!isi"n Econ"!ica para E2ropa de las Naciones Unidas
)UNECE+* A con(in2aci"n se reseSan =reve!en(e es(as inicia(ivas*
5l Arupo de Bas'ington sobre
5stad2sticas de #iscapacidad
In $%%; se cons(i(2y" el Gr2po de Vas0in'(on so=re Es(ad>s(icas de Discapacidad
)Vas0in'(on Ci(y Gro2p+# creado por las Naciones Unidas para pro!over la (o!a de
da(os es(ad>s(icos so=re discapacidad# ay2dar a los pa>ses en la ela=oraci"n de
es(ad>s(icas y reHor1ar el papel de las es(ad>s(icas a la 0ora de ela=orar pol>(icas so=re
discapacidad P2e lo'ren la plena par(icipaci"n social y !eIoren la calidad de vida de
las personas discapaci(adas* El Gr2po de Vas0in'(on 0a cele=rado# 0as(a el !o!en(o#
las si'2ien(es re2niones6 Vas0in'(on# ;9 al $% de He=rero de $%%$- O((aBa# & y ;% de
He=rero de $%%:- Br2selas# ;& y $% de He=rero de $%%7- Ban'RoR# $9 de sep(ie!=re al I
o
de oc(2=re de $%%7- Rio de Eaneiro# $; al $: de sep(ie!=re de $%%@- ^a!pala# ;% al ;:
de oc(2=re de $%%8# y D2=l>n# ;& al $; de sep(ie!=re de $%%<*
<
El principal o=Ie(ivo del Gr2po de Vas0in'(on es pro!over y coordinar la
cooperaci"n in(ernacional en el /rea de las es(ad>s(icas de sal2d !edian(e el desarrollo
de 2n conI2n(o de pre'2n(as P2e p2edan incorporarse en censos# enc2es(as por
!2es(reo y o(ras operaciones es(ad>s(icas para proporcionar la inHor!aci"n =/sica
necesaria para conocer las di!ensiones Zle la discapacidad# de cara a la posi=ilidad de
H2nda!en(ar las pol>(icas de eP2iparaci"n de opor(2nidades* El Gr2po de Vas0in'(on
0a adop(ado co!o !arco (e"rico de reHerencia para el desarrollo de s2s (ra=aIos la
ClasiHicaci"n in(ernacional del F2nciona!ien(o# de la Discapacidad y de la .al2d )CIF+
de la O.*
Q Los inHor!es del 'r2po de Vas0in'(on es(/n disponi=les# en in'l4s# en 'ttp:>>unvC!cdc!gov>nc's>
elt"group!'tm,
$9 $&
* 5l Cuestionario para la 5valuacin de la #iscapacidad de la D-% (B:D0#6% II)
El C2es(ionario para la Eval2aci"n de la Discapacidad de la O. )VAO Dis?a=ili(y
Assess!en( .c0ed2le II# VAO?DA. II+# in(e'rado en el sis(e!a concep(2al de la
ClasiHicaci"n In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la Discapacidad y de la .al2d
)CIF+# se 0a desarrollado para eval2ar las li!i(aciones de la ac(ividad y las res(ricciones
en la par(icipaci"n e5peri!en(adas por cada persona independien(e!en(e de s2
dia'n"s(ico !4dico* Para ello e5plora el es(ado ac(2al de discapacidad del individ2o en
seis /reas o do!inios P2e a=arcan ac(ividades P2e se consideran esenciales en la
!ayor>a de las c2l(2ras* Es(as /reas o do!inios son6 co!prensi"n y co!2nicaci"n-
capacidad para !overse en el en(orno- c2idado personal- relaci"n con o(ras personas-
ac(ividades de la vida diaria# y par(icipaci"n en la sociedad*
E5is(en diversas versiones del VAO?DA. II* La !/s 2(ili1ada es 2na en(revis(a
es(r2c(2rada P2e cons(a de :8 pre'2n(as# c2ya aplicaci"n p2ede reali1arse en
apro5i!ada!en(e oc0o !in2(os y reP2iere Nnica!en(e 2n en(rena!ien(o =/sico de los
en(revis(adores* Ta!=i4n 0ay versiones a2(oad!inis(radas de ;$ y :8 pre'2n(as*
El c2es(ionario VAO?DA. II 0a sido 2(ili1ado en la Enc2es(a Nicara'_ense para
Personas con Discapacidad )Endis# $%%:+ y por el Pri!er Es(2dio Nacional de la
Discapacidad en C0ile )Endisc# $%%7+*
5l Arupo de 5.pertos sobre -edicin del 5stado de %alud de &N5C5
P2es(o en !arc0a en $%%7# s2 o=Ie(ivo es desarrollar 2n ins(r2!en(o co!Nn para la
!edici"n del es(ado de sal2d de la po=laci"n en s2s !Nl(iples di!ensiones# a par(ir de
la iden(iHicaci"n de 2na serie de >(e!s relacionados con los principales do!inios del
H2nciona!ien(o H>sico# !en(al y sensorial* En es(e ca!po# UNECE (ra=aIa en es(rec0a
cola=oraci"n con la O. y con E2ros(a(# y el 'r2po de e5per(os 0a es(a=lecido 2n
di/lo'o con el Gr2po de Vas0in'(on# dada la si!ili(2d de s2s o=Ie(ivos y del (ra=aIo
P2e a!=os desarrollan*
El 'r2po !an(2vo 2na pri!era re2ni"n plenaria los d>as ;7 y ;@ de novie!=re de
$%%@# en B2dapes( )A2n'r>a+# y desde en(onces es conocido co!o GInicia(iva
B2dapes(G* A principios de $%%< apro=" 2na pri!era versi"n de 2n !"d2lo de
enc2es(a orien(ado a prod2cir es(i!aciones in(ernacional!en(e co!para=les del es(ado
de sal2d de la po=laci"n# en c2ya !eIora con(inNa (ra=aIando en la ac(2alidad*
POBLACIN CON DI.CAPACIDAD EN IBEROAURICA
6rgentina
En Ar'en(ina se 0a reali1ado recien(e!en(e la Enc2es(a Nacional de Personas con
Discapacidad )ENDI# $%%$?$%%:+* La ENDI se llev" a ca=o en dos e(apas* La pri!era
consis(i" en la incl2si"n de 2na pre'2n(a des(inada a de(ec(ar 0o'ares con al !enos 2na
persona con discapacidad en el Censo $%%;* Los da(os o=(enidos proporcionaron el
!arco para seleccionar la !2es(ra de 0o'ares en P2e se aplicar>a la enc2es(a* Esa
!2es(ra es(2vo conHor!ada por alrededor de 8<%%% 0o'ares 2r=anos de (odo el pa>s* La
!ayor>a de es(os 0o'ares (en>a al !enos 2na persona con discapacidad# a2nP2e
(a!=i4n 0a=>a 2na cier(a proporci"n de 0o'ares sin nin'2na persona con discapacidad#
con el o=Ie(ivo de con(rolar posi=les ses'os en las resp2es(as a la pre'2n(a censal*
La se'2nda e(apa H2e la reali1aci"n de la enc2es(a# P2e se aplic" en las principales
localidades del pa>s )el 2niverso de la enc2es(a lo cons(i(2ye la po=laci"n residen(e en
cen(ros 2r=anos de @ %%% 0a=i(an(es o !/s# P2e represen(a &8\ de la po=laci"n 2r=ana
del pa>s y 97\ de la po=laci"n (o(al+ en(re novie!=re de
$%%$ y a=ril de $%%:*
De ac2erdo con la ENDI# en Ar'en(ina 0ay $;<8;$: personas discapaci(a?
CUADRO i* 6rgentina: Poblacin con discapacidad " prevalencia de la discapacidad
seg3n se.o por grupos de edad! 6Eos =@@=0=@@F! #atos referidos al
con1unto de los centros urbanos del pa2s con G@@@ 'abitantes o ms
FUENTE6 INDEC* Pri!era Enc2es(a Nacional dePersonasconDiscapacidad$%%$?
$%%:*Co!ple!en(aria del Censo Na(ional ele Po=laci"n# Ao'ares y Viviendas $%%;*
-u1eres
;;8@@@;
$$88:
9$<79
;%899:
;8:78;
$@7999
$%8$;%
:$98&9
$arones
;%;%@<$
$9;&;
;$%9&@
;7:<&7
;<:7%<
$;$&:@
;88%%<
;8@:7:
<*:
;*<
:*%
$*9
7*$
;;*;
$%*
7
:9*
8*9 $*%
7*; :*<
@*%
;;*$
$$*:
:@*9
<*;
;*9
:*8
:*$
7*8
;;*
$
$;*
$
$;<8;$:
@%9@7
$%:87:
$@%8<<
::8989
78<9$:
:<$$;<
7&7%7;
To(al
%?7
@?;7
;@?$&
:%?7&
@%?87
65-74
<@ y !/s
*$9
VI.ION
E.TADC.TICA
:;
das# P2e represen(an <*;\ de la po=laci"n (o(al residen(e en nNcleos de @%%%
0a=i(an(es o !/s* La prevalencia es crecien(e a !edida P2e se avan1a en edad6 :\ del
(o(al del 'r2po de edad de % a ;7 aSos )alrededor de $@%%%% personas+# @*@\ de la
po=laci"n en(re ;@ y 87 aSos )2n !ill"n de personas apro5i!ada!en(e+ y $9*:\ de la
po=laci"n de 8@ y !/s )cerca de 98%%%% personas+# (ienen al'2na discapacidad*
Glo=al!en(e# la prevalencia de las si(2aciones de discapacidad es leve!en(e
s2perior en las !2Ieres )<*:\+ P2e en los varones )8*9\+- sin e!=ar'o# si se con(rola
la edad# ve!os P2e la prevalencia s"lo es !ayor en(re las !2Ieres en el 'r2po de edad
de !ayores de <@ aSos*
Uno de cada cinco 0o'ares ar'en(inos al=er'a al !enos 2na persona con
discapacidad )$%*8\+* En las re'iones del noroes(e )provincias de Ca(a!arca# E2I2y#
La RioIa# .al(a# .an(ia'o del Es(ero y T2c2!/n+ y C2yo )provincias de endo1a# .an
E2an y .an L2is+# la ciHra s2pera de Hor!a si'niHica(iva el pro!edio nacional# ya P2e
!/s de $8\ de los 0o'ares (iene al !enos 2na persona con discapacidad*
La !enor proporci"n de 0o'ares con personas con discapacidad se da en la
con2r=aci"n de B2enos Aires )Ci2dad de B2enos Aires y Gran B2enos Aires+# con
s"lo ;8*& por cien(o*
Las discapacidades !/s Hrec2en(es en Ar'en(ina son las !o(oras ):&*@\+#
se'2idas por las vis2ales )$$*%\+# a2di(ivas );9*%\+ y !en(ales );@*; por cien(o+*
CUADRO :* 6rgentina: #istribucin di, las discapacidades por tipo de discapacidad!
6Eos =@@=0=@@F! #atos referidos al con1unto de los centros urbanos del pa2s
con G@@@ 'abitantes o ms
Prevalencia #istribucin
/ipo de discapacidad N3mero (porcenta1e) porcentual
To(al de personas con discapacidad $;<8;$: <*%9
To(al de discapacidades` $99877: ;%%*%
Vis2al 8:7%$& $*%8 $$*%
Ce'2era 7@$:@ %*;@ ;*8
DiHic2l(ad para ver @99<&7 ;*&; $%*7
A2di(iva @$%@:: ;*8& ;9*%
.ordera 8&<@: %*$: $*7
; diHic2l(ad para o>r 7@%<9% ;*7< ;@*8
Pe> 0a=la ;;%%<: %*:8 :*9
o(ora ;;:&<&$ :*<; :&*@
o(ora inHerior <%$%&8 $*$9 $7*:
o(ora s2perior &@@;% %*:; :*:
o(ora s2perior e inHerior :7$;98 ;*;; ;;*&
en(al 7:8:%< ;*7$ ;@*;
Re(raso !en(al $<@98: %*&% &*8
Pro=le!as !en(ales ;8%777 %*@$ @*8
O(ra
7@<%& %*;@ ;*8
CUADRO $* 6rgentina: /otal de 'ogares, 'ogares con al menos una persona
con discapacidad " porcenta1e de 'ogares con discapacidad! 6Eos =@@=0=@@F!
#atos referidos al con1unto de los centros urbanos del pa2s con G@@@ 'abitantes o ms
:ogares con al menos una
9egiones /otal de 'ogares persona con discapacidad Porcenta1e
To(al 9<:9::% ;9%$%@; $%*8
C2yo @;9<8@ ;:<898 $8*@
Gran B2enos Aires :7%$9&% @<@@89 ;8*&
Nores(e ar'en(ino @977&9 ;$7&%8 $;*7
Noroes(e ar'en(ino <@$777 ;&<&;8 $8*:
Re'i"n pa!peana :%9;98% 89$8@: $$*$
Pa(a'onia :&<9<: 9::$$ $%*&
FUENTE6 Pri!era Enc2es(a Nacional de Personas con Discapacidad $%%$?
$%%:* Co!ple(a del Censo Nacional de Po=laci"n# Ao'ares y Viviendas
$%%;*
` Una !is!a persona p2ede es(ar en !/s de 2na ca(e'or>a de discapacidad* FUENTE6 INDEC* Pri!era
Enc2es(a Nacional de Personas con Discapacidad$%%$?$%%:*Co!ple!en(aria del censo Nacional de
Po=laci"n# Ao'ares y Viviendas $%%;*
4olivia
Bolivia es 2no de los pa>ses la(inoa!ericanos con !ayor carencia de da(os
es(ad>s(icos so=re discapacidad* En ;&&<# el Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica de
Bolivia reali1" 2na es(i!aci"n# =asada en la prevalencia de ;%\ s2'erida por la
Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d# P2e ciHr" la po=laci"n con discapacidad en 86I :9$
personas* De ese porcen(aIe es(i!" P2e :\ (en>an discapacidad !en(al- o(ro :\#
discapacidad H>sica- :*@\# discapacidad sensorial# y %*@\# o(ro (ipo de discapacidades*
Es(as ciHras H2eron reco'idas# en(re o(ros# por el pro'ra!a Ed2caci"n para (odos de la
UNE.CO en el aSo $%%% )UFA# $%%%+ y por la A'encia Eaponesa de Cooperaci"n
in(ernacional )EICA+*
32
33
En ;&&9# la Enc2es(a De!o'r/Hica y de .al2d )END.A+# P2e incl2ya al'2nas
pre'2n(as so=re discapacidad# in(en(" c2an(iHicar la po=laci"n con discapacidad en
Bolivia# con el res2l(ado de P2e s"lo ;\ de la po=laci"n# locali1ada principal!en(e en
las /reas 2r=anas# declar" (ener al'Nn (ipo de discapacidad* El censo de $%%; (a!=i4n
incl2y" al'2nas pre'2n(as reHeridas al nN!ero de 0o'ares en los P2e viv>an personas
con de(er!inadas discapacidades )cie'as# sordo!2das y paral>(icas+# con res2l(ados
(a!=i4n !2y escasos# p2es la es(i!aci"n 'lo=al de personas con discapacidad era de
alrededor de 9% %%%*
4rasil
CUADRO @# 4rasil: #istribucin de las discapacidades por tipo de discapacidad!
Ao 2000
Prevalencia
/ipo de discapacidad N3mero (porcenta1e)
Persona con alguna discapacidad` $78%%$@8 ;7*@
DeHiciencia !en(al per!anen(e $977&:< ;*<
TETRAPLEEIA# PARAPLEEIA 0e!ipleI>a per!anen(e &:<78: %*8
Halta o a!p2(aci"n de 2n !ie!=ro 7<9@&< %*:
Discapacidades de la visi"n ;887797$ &*9
Discapacidades de la a2dici"n @<:@%&& :*7
Discapacidad per!anen(e para ca!inar o s2=ir escaleras <&:&<97 7*<
El censo de $%%% de Brasil 0a revelado P2e ;7*@\ de la po=laci"n =rasileSa (iene al
!enos 2na de las deHiciencias P2e se inves(i'aron en s2 !"d2lo de discapacidad* La
prevalencia crece clara!en(e con la edad )7*:\ para los !enores de ;7 aSos- ;@*8\
en(re ;@ y 87 aSos# y @7\ para 8@ aSos y !/s+# y es !ayor en(re las !2Ieres );@*:\+
P2e en(re los varones );:*< por cien(o+*
Las discapacidades P2e presen(an 2na !ayor prevalencia son las relacionadas con
la visi"n* El censo iden(iHic" 2n (o(al de ;8*8 !illones de personas )&*9\ de la
po=laci"n+ con al'2na diHic2l(ad per!anen(e de la visi"n# de las c2ales ;7%%%% eran
cie'as# $*7 !illones (en>an diHic2l(ades 'raves de la visi"n# y el res(o# diHic2l(ades de
!enor 'ravedad* El nN!ero de personas con discapacidad para ca!inar o s2=ir
escaleras ascend>a a <*& !illones )7*<\ de la po=laci"n+# y el de personas con
discapacidades de la a2dici"n# a @*< !illones ):*7\ de la po=laci"n+# de las P2e ;887%%
eran sordas# 2nas &%%%%% presen(a=an diHic2l(ades 'raves de la a2dici"n y el res(o
(en>an diHic2l(ades
CUADRO 7* 4rasil: Poblacin con discapacidad " prevalencia de la discapacidad
seg3n se.o por grupos de edad! 6Eo =@@@
Arupos Poblacin con discapacidad Prevalencia (porcenta1e)
de edad /otal $arones -u1eres /otal $arones
To(al $78%%$@8 ;;7$%@77 ;:;<&<;$ ;7*@ ;:*< ;@*:
%?;7 $;8;::: ;%&7<@< ;%88@<8 7*: 7*: 7*:
;@?87 ;<%<@9&7 <&9&<;$ &%98;9$ ;@*8 ;7*& ;8*$
8@ y !/s @:8:%$& $::8%<8 :%$8&@7 @7*% @:*7 @7*@
*una misma persona puede estar en ms de una categora de discapacidad. F2en(e6
IBGE# Censo Demogrfico 2000.
A2di ( i vas de !enor 'ravedad* La deHiciencia !en(al per!anen(e aHec(a=a a $#9
!illones de personas*
La !ayor prevalencia de las si(2aciones de discapacidad se da en la 1ona nores(e
del pa>s );8*9\+# y la !enor en el s2res(e );:*;\+* Las /reas r2rales pre'2n(an 2na
!ayor prevalencia );@*$\+ P2e las 2r=anas );7*: por cien(o+*
Colombia
El Censo General de Po=laci"n $%%@ incl2y" 2na pre'2n(a so=re discapacidad 2n el
Hor!2lario =/sico# con el enHoP2e concep(2al apor(ado por la ClasiHicaci"n
In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la Discapacidad y de la .al2d )CIF+* De !2erdo
con los da(os preli!inares div2l'ados por la Direcci"n de Censos y De!o'raH>a del
Depar(a!en(o Ad!inis(ra(ivo Nacional de Es(ad>s(ica )DAaE+# en Colo!=ia 0ay $*8
!illones de personas con discapacidad# lo P2e s2pone 2na (asa de prevalencia de 8*7\#
al'o !ayor en 0o!=res )8*8\+ P2e en !2Ieres )4#$ por cien(o+*
Del (o(al de personas P2e repor(aron al'2na li!i(aci"n# $&\ presen(an li!i?
(aciones para !overse o ca!inar- ;7*8\ para 2sar =ra1os y !anos- 7:*$\ para Ver a
pesar de 2sar len(es o 'aHas- ;<*:\ para o>r a2n con apara(os especiales- ;$#9\ para
0a=lar- ;;*&\ para en(ender o aprender- &*&\ para relacionarse con ION de!/s por
pro=le!as !en(ales o e!ocionales- &*7\ para =aSarse# ves(irse o ali!en(arse por s>
!is!as# y ;&*7\ presen(an o(ras li!i(aciones*
34
VI.IN
E.QIADC.TICA :@
Cos(a 9ica
Cos(a Rica incl2y" en el Censo Nacional de $%%% 2na pre'2n(a reHerida a la
discapacidad* Los res2l(ados de la operaci"n censal ciHran la po=laci"n cos(arricense
con discapacidad en al'o !/s de $%%%%% personas )@*:\ de la po=laci"n+* La
prevalencia o=(enida es li'era!en(e !ayor en los varones )@*@\+ P2e en las !2Ieres
)@*$\+# y clara!en(e asciende con la edad*
En la dis(ri=2ci"n por (ipo de discapacidad# el 'r2po !/s n2!eroso es el
cons(i(2ido por las personas con ce'2era parcial o (o(al )2nas 8$ @%%# P2e s2ponen
;*8\ de la po=laci"n (o(al del pa>s+*
CUADRO 8* Costa 9ica: Poblacin con discapacidad " prevalencia de la discapacidad
seg3n se.o por grupos de edad! 6Eo =@@@
Arupos Poblacin con discapacidad Prevalencia (porcenta1e)
de edad /otal $arones -u1eres /otal $arones -u1eres
To(al $%:<:; ;%@$<; &978% @*: @*@ @*$
%?7 7;:< $$<% ;98< ;*; ;*$ ;*%
@?;7 $:%99 ;:%97 ;%%%7 $*< :*% $*7
15-29 :;$$$ ;<%%& ;7$;: :*% :*: $*9
30-9 @$%;7 $88$9 $@:98 @*; @*7 7*&
50-! 7;8<9 $%879 $;%:% ;$*: ;$*7 ;$*$
8@?<7 $@$&: ;$9:; ;$78$ ;&*8 $%*8 ;9*8
<@ y !/s $8$&& ;$9%; ;:7&9 :;*: ::*: $&*8
FUENTE6 INEC* Censo Nacional de Po=laci"n $%%%*
CUADRO <* Costa 9ica: #istribucin de las discapacidades por tipo de discapacidad!
6Eo =@@@
Poblacin con discapacidad Prevalencia (porcenta1e)
/ipo de discapacidad /otal $arones -u1eres /otal $arones -u1
er
To(al $%:<:; ;%@$<; &978% @*: @*@ @*$
Ce'2era parcial % (o(al 8$@@8 :$<97 $&<<$ ;*8 ;*< ;*8
.ordera parcial % (o(al $8$:@ ;@;<9 ;;%@< %*< %*9 %*8
Re(ardo !en(al ;999% ;%9&& <&9; %*@ %*8 %*7
Par/lisis y a!p2(aci"n $9;;& ;@<<& ;$:7% %*< %*9 %*8
Tras(orno !en(al ;$<$& <$99 @77; %*: %*7 %*:
O(ras @@$;$ $::7: :;98& ;*7 ;*$ ;*<
CUADRO 9# Costa 9ica: Prevalencia de las situaciones de discapacidad por
ona de residencia " se.o! 6Eo =@@@
Zona de residencia /otal $arones -u1eres
"otal @*: @*@ @*$
#an Eos4 7*& @*% 7*<
AlaI2ela @*7 @*< @*$
Car(a'o 7*9 7*& 7*<
Aeredia 7*& @*; 7*<
G2anacas(e <*% <*% 8*&
P2n(arenas 8*$ 8*@ @*&
Lim$n 8*; 8*: @*9
FUENTE6 INEC* Censo Nacional de Po=laci"n $%%%*
En c2an(o a las variaciones (erri(oriales de la prevalencia# se o=serva P2e los
!ayores >ndices los o=(ienen las 1onas cos(eras de G2anacas(e# P2n(arenas y Li!"n#
!ien(ras P2e los !/s =aIos se dan en el Valle Cen(ral )Car(a'o# .an Eos4# AlaI2ela y
Aeredia+*
Cuba
El Censo de Po=laci"n y Vivienda $%%$ incl2y" 2na pre'2n(a so=re las dis?
Capacidades de la po=laci"n c2=ana* .in e!=ar'o# el inHor!e nacional del censo#
p2=licado en sep(ie!=re de $%%@# no reco'e los res2l(ados de esa pre'2n(a* En la Be=
de la OHicina Nacional de Es(ad>s(icas no aparece (a!poco nin'2na reHerencia a 2na
posi=le e5plo(aci"n de es(a pre'2n(a censal*
La es(i!aci"n es(ad>s(ica !/s recien(e so=re la po=laci"n con discapacidad in
C2=a la proporciona el 5studio psicosocial de las personas con discapacidades " es0
Indio psicopedaggico, social " cl2nico0gentico de las personas con retardo mental, rea?
li1ado en $%%:# se'Nn el c2al en C2=a 0ay :88987 personas con discapacidades
severas# lo P2e s2pone 2na prevalencia de :*$8\* .e'Nn es(e es(2dio# el 'r2po !/s
n2!eroso es el de las personas con re(raso !en(al );7%79&# P2e s2ponen :9*$&\ del
(o(al de personas con discapacidad# con 2na prevalencia de ;*$@\+# se'2ido por el de
las aHec(adas por discapacidad H>sico?!o(ora# P2e cons(i(2yen $@*$$\ de las personas
con discapacidad*
FUENTE- WNEC* Censo Nacional de Po=laci"n $%%%*
:8
VI.IN E.TADC.TICA
LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD EN IBEROAURICA 37
C'ile
C0ile c2en(a con diversas H2en(es P2e proporcionan inHor!aci"n es(ad>s(ica so=re
discapacidad P2e presen(an i!por(an(es diHerencias en(re s>* El Censo de $%%$ incl2y"
2na pre'2n(a so=re deHiciencias severas )ce'2era (o(al# sordera (o(al# !2de1#
a!p2(aci"n o par/lisis y deHiciencia !en(al+# a par(ir de la c2al se es(i!" P2e ::7:<<
personas )$*$\ de la po=laci"n+ presen(a=a 2na o !/s de las deHiciencias es(2diadas*
La enc2es(a (rienal de Carac(eri1aci"n .ocioecon"!ica Nacional )Casen+# del
inis(erio de PlaniHicaci"n# 0a es(2diado (a!=i4n las deHiciencias severas de la
po=laci"n c0ilena* La edici"n de $%%% es(i!" 2na prevalencia de @*:\ y la de $%%:# de
:*8\* La Enc2es(a de Calidad de Vida y .al2d $%%%# desarrollada por el inis(erio de
.al2d y el Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica# incorpor" 2na serie de pre'2n(as so=re
diHic2l(ades para el desarrollo de las ac(ividades 0a=i(2ales# a par(ir de las c2ales
presen(a 2n da(o !2y diHeren(e al proporcionado por el Censo y la Casen# al es(a=lecer
P2e !/s de :*$ !illones de personas )$;*<\ de la po=laci"n+ declaran al'Nn (ipo de
discapacidad* La diHerencia se de=e a P2e en es(a enc2es(a se 0a reco'ido inHor!aci"n
so=re discapacidades !oderadas y leves# (an(o per!anen(es co!o (ransi(orias# P2e son
es(ad>s(ica!en(e invisi=les para las o(ras H2en(es*
En $%%7# el Fondo Nacional de la Discapacidad )Fonadis+# del inis(erio de
PlaniHicaci"n# reali1"# en cola=oraci"n con el Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(icas# el
Pri!er Es(2dio Nacional de la Discapacidad en C0ile )Endisc?ciF $%%7+* La deHinici"n
concep(2al de la discapacidad 2(ili1ada en es(e es(2dio se =asa en la ClasiHicaci"n
In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la Discapacidad y de la .al2d )CIF+# y en s2
operacionali1aci"n se (o!" co!o =ase el C2es(ionario de Eval2aci"n de la
Discapacidad de la O.# conocido in(ernacional!en(e co!o VAO?DA. II*
CUADRO &* C'ile: Poblacin total, personas con discapacidad " prevalencia
de las situaciones de discapacidad por grupo de edad! 6Eo =@@I
Personas con Prevalencia
Arupos de edad Poblacin total discapacidad (porcenta1e)
To(al ;@&&99<: $%89%<$ ;$*&
%?;@ :877:7; ;;<7@: :*$
;@?87 ;%897@%& ;$$@:%9 ;;*@
8@ y !/s ;8<%%$: <$@:;; Til
PUUNT^6 Fonadis# l>ndisc?ciiQ$%;+7*
CUADRO ;%* C'ile: Poblacin total, personas con discapacidad " prevalencia
de las situaciones de discapacidad por se.o! 6Eo =@@I
Personas Prevalencia
%e.o Poblacin total con discapacidad (porcenta1e)
To(al ;@&&99<: $%89%<$ ;$*&
Varones <988:7: 98:7&8 ;%*&
2Ieres 9%<$7:% ;$%7@<8 ;7*&
FUENTE6 Fonadis# Endisc?ciF $%%7*
CUADRO ;;* C'ile: Personas con discapacidad " prevalencia de las situaciones
de discapacidad por grado de severidad! 6Eo =@@I
Personas Prevalencia
%everidad de la discapacidad con discapacidad (porcenta1e)
To(al de personas con discapacidad $%89%<$ ;$*&
Con discapacidad severa 7%:&7$ $*@
Con discapacidad !oderada @;:&&< :*$
Con discapacidad leve ;;@%;:: <*$
FUENTE6 Fonadis# Endisc?ciF $%%7*
La Endisc?ciF $%%7 es(i!" el nN!ero de personas con discapacidad residen(es en
C0ile en $ %89 %<$# lo P2e s2pone 2na prevalencia 'lo=al de ;$*&\* La prevalencia
crece con la edad ):*$\ para los !enores de ;@ aSos- ;;*@\ para las personas de en(re
;@ y 87 aSos# y 7:*7\ para las personas de 8@ aSos y !/s+ y C. si'niHica(iva!en(e
!/s al(a en(re las !2Ieres );7*&\+ P2e en(re los varones );%*& por cien(o+*
Por 'rado de severidad# la prevalencia se desa're'a en $*@\ para la discapacidad
severa )7%:&7$ personas+# :*$\ para la discapacidad !oderada )@;:&&< personas+ y
<*$\ para la discapacidad leve );;@%;:: personas+*
La prevalencia de la discapacidad es !ayor en las 1onas r2rales );@*@\+ P2e en
las 2r=anas );$*@\+* Proporcional!en(e# la severidad de las discapacidades bl (a!=i4n
!ayor en las 1onas r2rales*
La Endisc?ciF $%%7 proporciona in(eresan(es da(os so=re las carac(er>s(icas
socioecon"!icas de la po=laci"n con discapacidad* En la po=laci"n con condici"n
socioecon"!ica =aIa# la discapacidad es el do=le de Hrec2en(e )prevalencia di $%*%\+
P2e en la po=laci"n con condici"n socioecon"!ica !edia )prevalen?HiZ de ;;*<\+ o
!edia al(a y al(a )prevalencia de 7*<\+* Es(a cons(a(aci"n 0a per!i(ido aHir!ar a los
redac(ores del inHor!e de res2l(ados de la Endisc?ciF $%%7
:9 VI.IN E.TADC.TICA
CUADRO ;$* C'ile: Personas con discapacidad " prevalencia de las situaciones de
discapacidad por grado de severidad " ona de residencia! 6Eo =@@I
N3mero de personas
%everidad de la discapacidad /otal &rbana 9ural
To(al de personas con discapacidad $%89%<$ ;<:%8;$ ::<78%
Con discapacidad severa 7%:&7$ :$<8:$ <8:;%
Con discapacidad !oderada @;:&&< 7$&%:& 97&@9
Con discapacidad leve ;;@%;:: &<:&7; ;<8;&$
Prevalencia (porcenta1e)
To(al de personas con discapacidad ;$*& ;$*@ ;@*8
Con discapacidad severa $*@ $*7 :*@
Con discapacidad !oderada :*$ :*; :*&
Con discapacidad leve <*$ <*% 9*$
FUENTE6 Fonadis# Endisc?cir $%%7*
CUADRO ;:* 9ep3blica #ominicana: Poblacin total, personas con discapacidad "
prevalencia de las situaciones de discapacidad por grupo de edad! 6Eo =@@=
Personas Prevalencia
Arupo de edad Poblacin total con discapacidad (porcenta1e)
To(al 9@8$@7; :@9:7; 7*$
%?;@ $&%798: 7@$@9 ;*8
;@?87 @;<<&9@ $%:&7% :*&
8@ y !/s 7<&77% ;%&;$@ $$*9
No declarada $@: ;9 <*;
FUENTE6 ONE* VIII Censo de Po=laci"n y Vivienda $%%$
CUADRO ;7* 9ep3blica #ominicana: Poblacin total, personas con discapacidad "
prevalencia de las situaciones de discapacidad por se.o! 6Eo =@@I
P2e la !eIora de las condiciones socioecon"!icas de la po=laci"n en 'eneral
per!i(ir>a red2cir el i!pac(o de la discapacidad en ;9 por cien(o*
La Endisc?ciF $%%7 (a!=i4n concl2ye P2e en 2no de cada (res 0o'ares c0ilenos
):8*7\ del (o(al+ vive al !enos 2na persona con discapacidad*
9ep3blica #ominicana
.e'Nn el Censo de $%%$# en la RepN=lica Do!inicana viven :@9:7; personas con
discapacidad severa# lo P2e s2pone 2na prevalencia de 7*;9\* La prevalencia es
crecien(e con la edad );*8\ para los !enores de ;@ aSos# :*&\ para las personas de
en(re ;@ y 87 aSos y $$*9\ para las de 8@ aSos y !/s+ y es al'o !/s al(a en(re los
varones )7*:\+ P2e en(re las !2Ieres )7*; por cien(o+*
La inves(i'aci"n censal se cen(r" Nnica!en(e en las deHiciencias !/s severas6
ce'2era de 2no o de los dos oIos# sordera# !2de1# p4rdida o li!i(aci"n para !over los
=ra1os o las piernas# re(ardo !en(al o deHiciencia !en(al y o(ras li!i(aciones* El 'r2po
de po=laci"n !/s n2!eroso es el P2e corresponde a es(a Nl(i!a ca(e'or>a )o(ra
li!i(aci"n+# con 2na prevalencia de ;*9\* Le si'2en las deHiciencias !o(oras )personas
P2e 0an perdido o (ienen li!i(aciones para !over las piernas# con 2na prevalencia de
%*9\# y personas P2e 0an perdido o (ienen li!i(aciones para !over los =ra1os# con 2na
prevalencia de %*7\+# las deHiciencias vis2ales )ce'2era de 2no o los dos oIos# con
%*8\ de prevalencia
Personas con
discapacidad
9@8$@7;
7$8@$;@
7$&<:$8
FUENTE6 ONE* VIII Censo de Po=laci"n y Vivienda $%%$*
CUADRO ;@* 9ep3blica #ominicana: Prevalencia de las situaciones de discapacidad
seg3n tipo de deficiencia " se.o! 6Eo =@@=
/ipo de deficiencia /otal $arones -u1eres
To(al 7*$ 7*: 7*;
Es cie'o de 2n oIo %*7 %*@ %*7
Es cie'o de los dos oIos %*$ %*$ %*$
Es sordo %*: %*: %*:
Es !2do %*$ %*$ %*$
QQPerdi" % (iene li!i(aci"n para !over los =ra1os %*7 %*7 %*:
Perdi" % (iene li!i(aci"n para !over las piernas %*9 %*9 %*<
Es re(ardado % (iene deHiciencia !en(al %*@ %*8 %*@
Tiene o(ra li!i(aci"n ;*9 ;*9 ;*&
FUENTE6 ONE* VIII Censo de Po=laci"n y Vivienda $%%$
Prevalenci
a
(porcenta1e
Poblacin total %e.o
7*
$
7*
:
:@9:7
;
;9$%<
$
To(al
Varones
2Ieres

7;
CUADRO i8* 9ep3blica #ominicana: #istribucin tic las personas con discapacidad
severa seg3n causas de sus limitaciones ;, se.o! 6Eo =@@=
Causa de la limitacin /otal $arn -u1er
Naci" as> ;@*$ ;8*: ;7*$
EnHer!edad :<*< :@*$ 7%*:
Violencia % a=2so ;*: ;*9 %*<
Acciden(e de !o(ocicle(a $*< 7*; ;*$
Acciden(e de o(ro ve0>c2lo de !o(or $*@ :*8 ;*:
O(ro acciden(e no la=oral :*; :*8 $*8
Acciden(e la=oral :*< @*7 ;*&
Edad avan1ada ;:*% ;%*7 ;@*8
O(ra ca2sa <*8 <*; 9*;
No sa=e :*& :*8 7*$
No declarado &*7 &*% &*9
FUENTE6 ONE* VIII Censo de Po=laci"n y Vivienda $%%$*
conI2n(a+# el re(raso o deHiciencia !en(al )%*@\ de prevalencia+# la sordera )%*:\ de
prevalencia+ y la !2de1 )con 2na prevalencia de %*$ por cien(o+*
El censo inves(i'" (a!=i4n las ca2sas de las li!i(aciones ca2sadas por
deHiciencias severas* La ca2sa principal es la enHer!edad# responsa=le de :<*<\ de las
li!i(aciones# se'2ida de las ca2sas con'4ni(as o perina(ales );@*$\+ y de la edad
avan1ada );:*%\+* Los acciden(es y ac(os de violencia son responsa=les# en conI2n(o#
de ;:*$\ de las li!i(aciones# y 0ay <*8\ de li!i(aciones P2e responden a ca2sas
diHeren(es a las ci(adas* En ;:*:\ de los casos las ca2sas no 0an sido de(er!inadas o
no se dispone de inHor!aci"n so=re ellas*
5cuador
El Censo de $%%;# con 2n enHoP2e =asado en las deHiciencias y li!i(aciones severas#
es(i!" P2e 2nas @@9%%% personas )7*8@\ de la po=laci"n+ (en>an discapacidad* Es(a
ciHra con(ras(a con la oHrecida 2nos aSos an(es por el Es(2dio so=re la .i(2aci"n Ac(2al
de la Discapacidad en Ec2ador )E.ADE+# p2=licado por el ConseIo Nacional de
Discapacidades )Conadis+# P2e revel" P2e la discapacidad alcan1a=a a ;:*$\ de la
po=laci"n ec2a(oriana* La enc2es(a E.ADE H2e llevada a ca=o por 2n eP2ipo caliHicado
de proHesionales de la Universidad Cen(ral del Ec2ador# y 2(ili1" las deHiniciones de
discapacidad de la
CUADRO ;<* 5cuador: Poblacin con discapacidad " prevalencia de la discapacidad
seg3n se.o por grupos de edad! 6Eo =@@I
Arupos
de edad
Poblacin con discapacidad Prevalencia (porcenta1e)
/otal $arones -u1eres
/otal
;$*;
$arones
;;*9
-u1eres
To(al ;8%9::7 <<9@&@ 9$&<:& ;$*7
%?7 ;<9:9 ;%;;9 <<$% ;*7 ;*@ ;*$
.?;% ;%$8%% @<@8< 7@%:: @*< 8*; @*$
II L& ;7@:99 <9$97 8<;%7 @*< 8*% @*7
$;;?7% :;;$8& ;@&;<9 ;@$%&; <*&* 9*: <*7
7;?87 Q @%:9:7 $$&777 $<7:&% ;&*% ;<*9 $%*;
8@ y !/s @$<7%@ $77%%7 $9:7%; @@*$ @$*; @9*;
FUENTE6 INEC?Conadis* Enc2es(a Nacional de Discapacidades $%%7*
ClasiHicaci"n In(ernacional de DeHiciencias# Discapacidades y in2sval>as de
la OMS.
En $%%7# con inHor!aci"n del .is(e!a In(e'rado de Enc2es(as de Ao'ares
).IEAi+# el Conadis p2=lic" el inHor!e (i(2lado 5cuador: la discapacidad en cifras,
se'Nn el c2al en Ec2ador 0ay ;8%9::7 personas con al'2na discapacidad# lo que
represen(a ;$*;7\ de la po=laci"n (o(al*
La prevalencia 'lo=al de la discapacidad en Ec2ador es li'era!en(e s2perior en las
!2Ieres P2e en los varones# a2nP2e por de=aIo de los 7% aSos los varones presen(an
si(2aciones de discapacidad en !ayor proporci"n P2e las !2Ieres* El !edio r2ral
presen(a 2na !ayor prevalencia de las si(2aciones de discapacidad );:*:\+ P2e el
2r=ano );;*8\+* Por re'iones 'eo'r/Hicas# la discapacidad es !/s prevalen(e en la
.ierra );:*7\+ P2e en la Cos(a y la A!a1onia );;*; y ;;*:\# respec(iva!en(e+*
Para los !ayores de @ aSos se dispone de inHor!aci"n so=re la severidad de las
li!i(aciones de ac(ividad y las res(ricciones de la par(icipaci"n* La prevalencia de las
si(2aciones 'raves de li!i(aci"n de ac(ividad o res(ricci"n de la par(icipaci"n en los
!ayores de @ aSos es de @*7 por cien(o*
CUADRO ;9* 5cuador: Poblacin con discapacidad " prevalencia de la discapacidad
seg3n ona de residencia! 6Eo =@@I
,lana de residencia Poblacin total Personas con discapacidad Prevalencia (porcenta1e)
QTo(al ;:$7:&97 ;8%9::7 ;$;
Ur=ana 99$&&&7 ;%$%@&% ;;*8
R2ralcccccccccccccc77;:&&%ccccccccccc@9<<77cccccccccccccccc;::cccccccccc
FUENTE6 INEC?Conadis* Enc2es(a Nacional de Discapacidades $%%7*
CUADRO ;&* 5cuador: Poblacin con discapacidad " prevalencia de la discapacidad
seg3n regin de residencia! 6Eo =@@I
Jona Poblacin Personas Prevalencia
de residencia total con discapacidad (poK rcent a1e)
To(al ;:$7:&97 * ;8%9::7 ;$*;
.ierra @&$7%@: <&7@<9 ;:*7
Cos(a 88&9<7@ <7:@79 ;;*;
A!a1onia 8$;;9@ <%$%& ;;*:
FUENTE6 INEC?Conadis* Enc2es(a Nacional de d
Discapacidades
$%%7*
CUADRO $%* 5cuador: Poblacin con discapacidad " prevalencia de la discapacidad
seg3n gravedad de las limitaciones " restricciones de actividad (ma"oi
"
es de G aEos)!
6Eo =@@I
G0LI LG aEos /otal
aEos " ms G " ms aEos
To(al de personas con discapacidad ;%8:%&; @$<7%@ ;@&%7&8
Con deHiciencias P2e no li!i(an de Hor!a
aprecia=le las ac(ividades ni res(rin'en
la par(icipaci"n @&:879 ;%&;7@ <%$<&:
Con li!i(aciones de ac(ividad %
res(ricciones de la par(icipaci"n leves y ;&7:&% @:;:% $7<@$%
!oderadas
Con li!i(aciones de ac(ividad % $<@%@: :8@;:% 87%;9:
res(ricciones de la par(icipaci"n 'raves e
Prevalencia (porcenta1e)
To(al de personas con discapacidad &*< @@*$ ;:*:
Con deHiciencias P2e no li!i(an de Hor!a
d )d
aprecia=le las ac(ividades ni res(rin'en
la par(icipaci"n @*7 ;;*7 @*&
Con li!i(aciones de ac(ividad %
res(ricciones de la par(icipaci"n leves y ;*9 @*8 $*;
!oderadas
Con li!i(aciones de ac(ividad % $*@ :9*$ @*7
res(ricciones de la par(icipaci"n 'raves
FUENTE6 INEC?Conadis* Enc2es(a Nacional de
Discapacidades $%%7*
LA.IQA^.ONA.CCCNDI.CAIQACQIDADI?NIDIC^OACC^ICA 7:
5spaEa
En novie!=re de $%%9# el Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica )INE+ de EspaSa p2=lic" 2n
avance de res2l(ados de la Enc2es(a so=re Discapacidad# A2(ono!>a Personal y
.i(2aciones de Dependencia $%%9 )EDAD $%%9+# la (ercera 'ran enc2es(a so=re
discapacidad reali1ada en EspaSa (ras la Enc2es(a so=re Discapacidades% DeHiciencias
y in2sval>as )EDD ;&98+ y la Enc2es(a so=re Discapacidades# DeHiciencias y Es(ado
de .al2d ;&&& )EDDE. ;&&&+* Respec(o de las enc2es(as an(eriores# la EDAD $%%9
incorpora al'2nas novedades i!por(an(es# p2es ade!/s de 2na enc2es(a de 0o'ares#
co!o la P2e se reali1a en ;&98 y ;&&&# II Aplic" o(ra en residencias y 0ospi(ales de
lar'a es(ancia* Ade!/s# la enc2es(a do $%%9 a=orda 2n es(2dio !/s de(allado de la
dependencia )discapacidades para las ac(ividades de la vida diaria# asis(encia y
c2idados personales+# incorpora 2n !"d2lo so=re discri!inaci"n por !o(ivos de
discapacidad# e incl2ye pre'2n(as so=re el 'as(o del 0o'ar de=ido a la discapacidad*
Los res2l(ados de(allados de es(a enc2es(a es(ar/n disponi=les 0as(a Hinales de $%%&*
La !2es(ra de la enc2es(a a 0o'ares )aplicada en(re novie!=re de $%%< y He=rero
de $%%9+ H2e de &8 %%% 0o'ares )2nas $8% %%% personas+# y la de la enc2es(a a Cen(ros
)aplicada en(re !ayo y I2lio de $%%9+# de 9%% cen(ros )residencias de personas
!ayores# cen(ros para personas con discapacidad# 0ospi(ales psiP2i/(ricos y
'eri/(ricos+# en los P2e resid>an ;;%%% personas*
El INE presen(" por separado los res2l(ados de la enc2es(a de 0o'ares y los de la
enc2es(a de cen(ros# p2es al 0a=erse reali1ado con !e(odolo'>as diHeren(es Consider"
P2e no de=>a oHrecer da(os a're'ados de a!=as enc2es(as* La EDAD $%%9 es(i!a P2e
e5is(en :*9@ !illones de personas con discapacidad residen(es en 0o'ares )9*@\ de la
po=laci"n en viviendas Ha!iliares+ y $8&7%% personas Con discapacidad residen(es en
cen(ros*
La s2!a de los res2l(ados correspondien(es a viviendas Ha!iliares y a la !2es(ra
de viviendas colec(ivas inves(i'ada proporciona la ciHra de 7*;$ !illones de personas
con discapacidad )&\ de la po=laci"n+*
De ac2erdo con el avance de res2l(ados de la EDAD $%%9# en :*: !illones de
0o'ares espaSoles )$%\ del (o(al+ reside al !enos 2na persona con discapacidad* Aay
!/s de !edio !ill"n de 0o'ares en los P2e viven dos o !/s personas con
discapacidad*
Los principales 'r2pos de discapacidad de las personas de seis y !/s anos
residen(es en 0o'ares son los de !ovilidad )P2e aHec(a a 8*%\ de la po=laci"n+# vida
do!4s(ica )7*&\+ y a2(oc2idado )7*:\+* De 0ec0o# !/s de la !i(ad de las personas
con discapacidad (ienen li!i(aciones en s2 ac(ividad
&'(D)* 21. 5spaEa: Personas con discapacidad residentes en domicilios familiares,
por grupo de edad " se.o, n3meros absolutos (en miles) " tasas por <@@@ 'abitantes!
6Eo =@@M
Personas con discapaci
dad
/asa por <@@@ 'abitantes de cada
(miles) grupo de
edad
Arupos de edad 6mbos se.os $arones -u1eres 6mbos se.os $arones -u1eres
"otal :97<*& ;@7<*: $:%%*@ 9@*7@ 8&*@% ;%;*%7
De % a @ aSos 8%*7 :8*7 $7*% $;*@% $@*;9 ;<*8%
De 8 a ;8 aSos 9@*@ @@*8 :%*% ;9*$8 $:*;% ;:*;@
De ;< a $7 aSos 8<*9 7;*8 $8*$ ;8*$: ;&*7@ ;$*9@
De $@ a :7 aSos ;89*< &9*9 8&*9 $;*&& $7*&$ ;9*98
De :@ a 77 aSos $98*; ;7&*; ;:<*% :9*@8 :&*:: :<*<8
De 7@ a @7 aSos 7%8*% ;9;*& $$7*; 88*8@ 8%*%; <:*$:
De @@ a 87 aSos @7@*9 $$<*; :;9*< ;;:*$< &<*%@ ;$9*@<
De 8@ a 8& aSos $&$*9 ;$7*$ ;89*8 ;@@*<@ ;:&*&: ;8&*&%
De <% a <7 aSos 7%@*; ;7<*@ $@<*8 $;9*7$ ;<@*9< $@:*@@
De <@ a <& aSos @%:*9 ;9:*$ :$%*8 :%9*9& $8$*9% :7:*$9
De 9% a 97 aSos 79$*8 ;79*8 :::*& 7$8*@7 ::8*;@ 797*@7
De 9@ a 9& aSos ::&*9 ;%:*$ $:8*8 @<7*79 @%@*<@ 8;%*<%
De &% y !/s aSos $%:*7 @%*% ;@:*7 <@;*7< 889*;; <9:*:8
FUENTE6 Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica* Avance de res2l(ados EDAD $%%9
&'(D)* 22. 5spaEa: Personas de seis " ms aEos, residentes en centros, con alguna
discapacidad por grupos de edad " se.o! 6Eo =@@M
Personas con discapacidad
Arupos de edad 6mbos se.os $arones -u1eres
To(al $8&7;$ &:8&; ;<@ <$%
De 8 a 87 aSos 7899& $&%%@ ;<997
De 8@ a <& aSos @&@$9 $8@7; :$&9<
De 9% y !/s aSos ;8$&&@ :9;7@ ;$79@%
FUENTE6 Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica* Avance de res2l(ados EDAD
$)A+A*
LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD EN IBEROAURICA 7@
&'(D)* 23. 5spaEa: Personas con discapacidad residentes en domicilios familiares "
en centros (n3meros absolutos, en miles), distribucin por grandes grupos de edad
" se.o! 6Eo =@@M
Personas con discapacidad (miles)
Arupos de edad 6mbos se.os $arones -u1eres
"otal 7;;<*: ;87;*% $7<8*$
De 0 a @ aSos 8%*7 :8*7 $7*%
De 8 a 87 aSos ;8%8*9 <9:*; 9$:*<
De 8@ a <& aSos ;$8;*$ 79;*7 <<&*9
De 9% y !/s aSos ;;99*9 ::&*& 979*9
Ela=oraci"n propia a par(ir del avance de res2l(ados EDAD $%%9*
CUADRO $7* 5spaEa: :ogares seg3n el n3mero de personas con discapacidad en el
'ogar! N3meros absolutos " porcenta1es sobre el total! 6Eo =@@M
N3mero de 'ogares (miles) Porcenta1e
"otal de 0o'ares
.in personas con discapacidad
Con personas con discapacidad
Con 2na persona con discapacidad Con dos personas con
discapacidad Con (res o !/s personas con discapacidad FUENTE6
Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica* Avance de res2l(ados EDAD $%%9*
de+ido a al'2no de es(os (res !o(ivos* Para el 'r2po de 9% y !/s aSos es(os tres
principales 'r2pos de discapacidad aHec(an a sie(e de cada ;% personas con
discapacidad*
Las deHiciencias !/s Hrec2en(es en las personas de seis y !/s aSos con
discapacidad residen(es en do!icilios Ha!iliares son las P2e aHec(an los 02esos y
ar(ic2laciones ):&*:\+# las del o>do )$:*9\+# las vis2ales )$;*%\+ y las !en(ales )2n
;&*%\+* En las !2Ieres des(acan los pro=le!as os(eoar(ic2lares# c2ya presencia es !/s
;8778*9% ;%%*%%
;:;8:*:% 9%*%7
:$9:*@% ;&*&8
$<@@*@% ;8*<@
79&*& $*&9
:9*;% %*$:
del do=le P2e la de c2alP2ier o(ro 'r2po de deHiciencia* /s de Un !ill"n de !2Ieres
(ienen 2na discapacidad provocada por 2na deHiciencia en 02esos y ar(ic2laciones )@*%\
de la po=laci"n He!enina+* Le si'2en las del o>do )$*7\+# las vis2ales )$*:\+ y las
!en(ales );*&\+* En el caso de los 0o!=res las principales deHiciencias son de 02esos y
ar(ic2laciones )aHec(an al $*%\ de los varones+# del o>do );#9\+# !en(ales );*@\+ y
vis2ales );*7\+*
47
I Ins(a la reali1aci"n de EDAD $%%9# la principal H2en(e es(ad>s(ica de reHerencia *so=re las
discapacidades en EspaSa es la Enc2es(a so=re Discapacidades# DeHiciencias y Es(ado de
.al2d ;&&& )EDDE. &&+# reali1ada por el Ins(i(2(o Nacional# lo Es(ad>s(ica con la
cola=oraci"n del I!serso y de la F2ndaci"n ONCE# c2ya # le ca!po se reali1" en el se'2ndo
(ri!es(re de ;&&&* El an(eceden(e direc(o# DE LA EDDE. && es la Enc2es(a so=re
Discapacidades# DeHiciencias y in2sval>as de I&98 )INE# ;&9<+* Con 2na !2es(ra de <7;88
viviendas y $@8::< en(revis(as individ2ales# es(a enc2es(a era ya 2n 0i(o en el panora!a de
las H2en(es es(adis(as de alcance nacional so=re discapacidad* .e aco!oda=a a las
reco!endaciones y deHiniciones de la O. )en concre(o# a la ClasiHicaci"n In(ernacional de
DiHidencias# Discapacidades y in2sval>as+ y per!i(>a# por pri!era ve1 para l iX *aSa# el
c/lc2lo de 2n indicador (an i!por(an(e para el es(2dio de las condiciones de sal2d de la
po=laci"n co!o la Gesperan1a de vida en sal2dG* T2vo 2na i!por(an(e proyecci"n
in(ernacional y H2e !2y 2(ili1ada para reali1ar es(2dios so=re las necesidades de diHeren(es
colec(ivos*
La EDDE. && si'2i" la l>nea de la enc2es(a an(erior# a2nP2e ac(2ali1" s2 con(enido en
H2nci"n de las n2evas de!andas y plan(ea!ien(os en relaci"n con la discapacidad# P2e
0a=>an e5peri!en(ado 2na in(ensa (ransHor!aci"n en las d4cadas de los oc0en(a y noven(a*
En 'eneral# la EDDE. && res2l(" !/s res(ric(iva P2e s2 predecesora a la 0ora de iden(iHicar
discapacidades# a=andon" pr/c(ica!en(e el concep(o de !in2sval>a )P2e en la enc2es(a de
;&98 oc2pa=a 2n l2'ar cen(ral+ y p2so !ayor 4nHasis en el 'rado de severidad de las
discapacidades y en los apoyos P2e reci=en las personas con discapacidad*
.e'Nn la EDDE. &&# el nN!ero de 0a=i(an(es en EspaSa con al'2na discapacidad o con
li!i(aciones P2e 0an ca2sado o p2eden lle'ar a ca2sar discapacidades ascend>a# en el
se'2ndo (ri!es(re de ;&&&# a :@$9$$; personas#
9
lo P2e# e5presado en (4r!inos rela(ivos#
represen(a &\ de la po=laci"n (o(al* Es i!por(an(e (ener en c2en(a P2e la enc2es(a se aplic"
a la po=laci"n residen(e en do!icilios par(ic2lares# y P2e# por lo (an(o# e5cl2y" a las
personas con discapacidad P2e viv>an en cen(ros residenciales*
La prevalencia de las si(2aciones de discapacidad es(/ clara!en(e relacionada con la
edad* .e'Nn la EDDE. &&# !/s de :$\ de las personas !ayores de 8@ aSos (en>a al'2na
discapacidad# !ien(ras P2e en(re las !enores de 8@ aSos la proporci"n de personas con
discapacidad no lle'a=a a @\* A2nP2e el a2!en(o de la prevalencia es con(inNo conHor!e
avan1a la edad# a par(ir de los 7@ anos
Z En los !enores de 8 aSos no se 0an es(2diado las discapacidades# sino las li!i(aciones P2e las 0an cansado o
p2eden lle'ar a ca2sarlas* El nN!ero de niSos con es(as li!i(aciones asciende# se'Nn la ni+i+ifs&y# a 7&GNN!
48
VI.IN
E.TADC.TICA
7&
CUADRO $<* 5spaEa: Poblacin total, personas con discapacidad ;, prevalencia de
las situaciones de discapacidad por grupo de edad! 6Eo <OOO
Arupos de edad Poblacin total Personas con discapacidad Prevalencia (porcenta1e)
To(al :&$7<%;% :@$9$$% &*%
%?@ $$%&@%7 7&@<8 $*$
8?;7 :<;88@% 8;::< ;*<
;@?$7 @&%897% ;;%$9@ ;*&
$@?:7 8@:$<;8 ;9@&%8 $*9
:@?77 @<7%&8% $:%$@; 7*%
7@?@7 7<8$%%@ :%@&%& 8*7
@@?87 :&7:9;7 @;$:%7 ;:*%
8@ y !/s 87:7@$: $%<$8@$ :$*$
FUENTE6 Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica# Enc2es(a so=re Discapacidades# DeHiciencias y Es(ado de
.al2d ;&&&# res2l(ados de(allados# adrid# $%%$*
ese incre!en(o se acelera de Hor!a no(a=le* Co!o res2l(ado# las personas con
discapacidad (ienen 2na edad !edia considera=le!en(e !/s elevada P2e el res(o de la
po=laci"n6 8$*< aSos Hren(e a :8*7* De 0ec0o# las personas !ayores de 8@ aSos
s2ponen @9*9\ de (odos los P2e declaran encon(rarse en si(2aci"n de discapacidad-
$:*;\ son personas de en(re 7@ y 87 aSos# y s"lo ;9*;\ (iene?!enos de 7@ aSos*
Al'o !/s de dos !illones de las personas con discapacidad iden(iHicadas por la
EDDE. && )@9*:\ del (o(al+ eran !2Ieres# !ien(ras P2e el nN!ero de varones con
discapacidad no s2pera=a el !ill"n y !edio* .in e!=ar'o# no en (odas las edades era
!ayor el nN!ero de !2Ieres con discapacidad# p2es 0as(a los 7@ aSos 0a=>a !/s
varones P2e !2Ieres en la po=laci"n con discapacidades*
De ac2erdo con la EDDE. &&# la discapacidad !/s Hrec2en(e era la diHic2l(ad para
despla1arse H2era del 0o'ar# P2e aHec(a=a a 8%\ de las personas con discapacidad
!ayores de 8 aSos )con 2na prevalencia 'lo=al de @*8\+# se'2ida de la discapacidad
para reali1ar (areas del 0o'ar )presen(e en :*& personas de cada ;%%+ y de o(ras
discapacidades relacionadas con la !o(ricidad# co!o la diHic2l(ad para despla1arse
den(ro de la casa o para 2(ili1ar =ra1os y !anos* .e'2>an en i!por(ancia c2an(i(a(iva
las discapacidades para ver y o>r# a!=as con 2na prevalencia si!ilar )en(re $*8 y
$*<\+* Las discapacidades de a2(oc2i?dado# aprendi1aIe# relaci"n y co!2nicaci"n
(en>an 2na prevalencia sensi=le!en(e !enor*
Las deHiciencias os(eoar(ic2lares eran# de ac2erdo con la EDDE. &&# la pri!era
ca2sa de discapacidad en la po=laci"n espaSola* En concre(o# a ellas se
CUADRO $9* EspaSa6 Distribucin de las personas con discapacidad "
prevalencia seg3n tipo de discapacidad! 6Eo <OOO! #atos referidos a personas
de L aEos " ms
N3mero Prevalencia
/ipo de discapacidad de personas (porcentaje
To(al de personas con discapacidad` :7<9877 &*7
ver ;%%$$&% $*<
oir &8;:79 $*8
comunicarse
:@&:@8 ;*%
Aprender# aplicar conoci!ien(os y desarrollar (areas @<77;% ;*8
desplazarse ;$$7%:$ :*:
U(ili1ar =ra1os y !anos ;%&$9<$ :*%
Despla1arse H2era del 0o'ar $%9&89: @*8
C2idar de s> !is!o <<89<9 $*;
REALIKAR LA. TAREA. del 0o'ar ;78%@<7 :*&
Relacionarse con o(ras personas @89<;8 ;*@
`Una !is!a per sona p2ede es(ar en !/s de 2na ca(e'or>a de discapacidad* F2en(e6 Ins(i(2(o
Nacional de Es(ad>s(ica# Enc2es(a so=re Discapacidades# DeHiciencias y Es(ado de .al2d ;&&&#
res2l(ados de(allados# adrid# $%%$*
De=>an !as de la c2ar(a par(e de las discapacidades re'is(radas* Les se'2>an en
importancia las deHiciencias vis2ales y a2di(ivas# P2e ca2sa=an# cada 2na de
ellas, alrededor de ;9\ de las discapacidades iden(iHicadas por la enc2es(a* Las
deficiencias !en(ales y el 'r2po de Go(ras deHicienciasG )en el P2e se incl2yen las
deficiencias !Nl(iples y las no clasiHicadas en o(ros apar(ados+ ori'ina=an# cada
una de ellas# alrededor de ;;\ de las discapacidades* enor i!por(ancia
cuantitativa (o!an las deHiciencias viscerales )P2e ca2sa=an alrededor de <\ de
las discapacidades), las del sis(e!a nervioso )al'o !/s de 8\+ y las del
len'2aIe# 0a=la y vo1 )poco !/s de ;\ de las discapacidades+*
.e'Nn la enc2es(a so=re Discapacidades# DeHiciencias y Es(ado de .al2d# 47% de
las deficiencias de(ec(adas en niSos !enores de seis aSos (en>an ca2sas
congnitas y <\ se de=>an a pro=le!as d2ran(e el par(o* Las deHiciencias de=idas
a enHer!edades no con'4ni(as s2pon>an ;&*8\ del (o(al y $:*<\ se de=>an a
otrsas causas )en(re las P2e se c2en(an# por eIe!plo# la ia(ro'enia y las
in(o5icaciones# as> co!o o(ras ca2sas no =ien de(er!inadas+* En $*8\ de los casos
no constataban la causa de la deHiciencia* No se 0an de(ec(ado deHiciencias
de=idas a accidentes en ese grupo de edad.
El peso de los Hac(ores con'4ni(os era especial!en(e al(o en el caso de las
deHiciencias os(eoar(ic2lares y vis2ales P2e aHec(a=an a niSos !enores de 8
CUADRO $&* 5spaEa: #istribucin de las personas con discapacidad ;, prevalencia
seg3n tipo de deficiencia! 6Eo <OOO! #atos referidos a personas de 8 aEos " ms
Prevalencia
/ipo de deficiencia N3mero de personas (porcenta1e)
To(al de personas con discapacidad` :7<9877 &*7
DeHiciencias !en(ales @;7%<% ;*7
DeHiciencias vis2ales 9:&<;9 $*$
DeHiciencias del o>do 9$<:8% $*$
DeHiciencias del len'2aIe# 0a=la y vo1 @;@$; %*;
DeHiciencias os(eoar(ic2lares ;$@@97; :*7
DeHiciencias del sis(e!a nervioso $&&@<: %*9
DeHiciencias viscerales :$@;77 %*&
O(ras deHiciencias @$;@99 ;*7
No cons(a <@9:< %*$
` Una !is!a persona p2ede es(ar en !/s de 2na ca(e'or>a de discapacidad* FUENTE6 Ins(i(2(o Nacional de
Es(ad>s(ica# Enc2es(a so=re Discapacidades# DeHiciencias y Es(ado de .al2d ;&&&# res2l(ados de(allados#
adrid# $%%$*
aSos* Los (ra2!a(is!os a los P2e se ven so!e(idos los niSos en el !o!en(o del par(o
eran 2n Hac(or ca2sal especial!en(e des(acado en el caso de las deHiciencias del sis(e!a
nervioso )anor!alidades 'raves de las es(r2c(2ras y H2nciones de los sis(e!as nervioso
cen(ral y nervioso periH4rico P2e aHec(an al sis(e!a !Nsc2lo?esP2el4(ico y a las
ar(ic2laciones+# !ien(ras P2e las enHer!edades no con'4ni(as (en>an 2na reperc2si"n
sensi=le!en(e s2perior a la !edia en el caso de las deHiciencias a2di(ivas y las
clasiHicadas en el 'r2po Go(rasG# en(re las P2e se incl2yen las deHiciencias !Nl(iples*
ConHor!e avan1a la edad# la i!por(ancia proporcional de los Hac(ores con'4ni(os y
perina(ales se i=a dil2yendo# de=ido a la incidencia crecien(e de las enHer!edades y los
acciden(es* As># para el 'r2po de edad de 8 a 87 aSos las enHer!edades eran la ca2sa de
@;*7\ de las deHiciencias de(ec(adas y los acciden(es es(a=an en el ori'en de o(ro
;7*;\# !ien(ras P2e los Hac(ores con'4ni(os y los pro=le!as en el par(o e5plicar>an#
respec(iva!en(e# ;@*8 y :*<\ de las deHiciencias*
En el caso de los !ayores de 8@ aSos# la incidencia de la enHer!edad e5plica=an
89\ de las discapacidades* En es(e 'r2po aparece con H2er1a el Hac(or Go(ras ca2sasG#
en el P2e se incl2yen los procesos de'enera(ivos derivados de la edad* El res(o de las
ca2sas )con'4ni(as y acciden(es de dis(in(o (ipo+ (en>an 2na presencia !2y discre(a*
A
CUADRO6 :%* E.PAaA6 DI.TRIBUCIN PORCENTUAL DE LA. DI.CAPACIDADE.
seg3n sus causas, por grandes grupos de edad! 6no ;&Q+f+
Causa de las discapacidades t ot al
0-5 aos 6-64 aos 65 mos i/ ms
Congnita
7.4 47.0 16.2 2.0
Problemas en el parto
1.6 7.0 4.0 0.1
Accidente de trafico 1,9
3.6 1.0
Accidente domestico
1.8
1.7 2.0
Accidente de ocio
0.9
1.5 0.6
Accidente laboral
3,0
5.4
1.7
Otro tipo de accidente
1,9
2.3 1.8
enfermedad 62.8 19.6 52.9 68.9
Otras causas 18.3 23.7 12.2 21.5
No consta
0.4 2.6 0.3 0.4
F2en(e6 Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica# Enc2es(a so=re Discapacidad# DeHiciencias y Es(ado de .al2d ;&&&# res2l(ados
de(allados# adrid# 2002.
Auatemala
En el pri!er (ri!es(re de $%%@#el Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica de G2a(e!ala
realiz la Encuesta Nacional de Discapacidad )Endis+# se'Nn la c2al la po=laci"n
con discapacidad en G2a(e!ala ser>a de 7$89$; personas# lo P2e s2pone 2na
prevalencia de :*7\* La prevalencia es crecien(e con la edad );*:\ para los !enores
de 8 aSos- $*%\ para las personas de en(re 8 y ;< aSos- $*&\ para las P2e (ienen en(re
;9 y @& aSos y# ;<*%\ para las personas de 8% aSos y !/s+ y es !/s al(a en(re los
varones ):*8\+ P2e en(re las !2Ieres ):*$ por cien(o+*
CUADRO :;* Auatemala: Poblacin total, personas con discapacidad
" prevalencia de las situaciones de discapacidad por grupos de edad! 6Eo =@@G
Gr2pos de edad Poblacin total Personas con discapacidad Prevalencia (porcenta1e
(o(al ;$87:;@8 7$89$; :*7
L 997:@X $79@% ;*:
8?;< 77;$ ;:8 &%7%7 $*%
;9?@& @<98$9< ;<% ;:8 $*&
8% y !/s 9:%:9$ ;7;7:; ;<*%
F U E N T E 6 I n s ( i ( 2 ( o N a c i o n a l d e E s ( a d > s ( i c a # E n c 2 e s ( a N a c i o n a l d e
D i s c a p a c i d a d ) E n d i s + # H e = r e r o ! a r 1 o d e $ % % @
50
CUADRO :$* Auatemala: Poblacin total, personas con incapacidad y prevalencia de
las situaciones de discapacidad por se.o! 6Eo =@@G
Personas Prevalencia
%e.o Poblacin total con discapacidad (porcenta1e)
To(al ;$87:;@8 7$89$; :*7
Varones 8;&87%9 $$%87; :*8
2Ieresccccccccccccccccccc8778<79ccccccccccc$%8;9%cccccccccccccF=cccccccc
FUENTE6 Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica# Enc2es(a Nacional de Discapacidad )Endis+# He=rero?
!ar1o de $%%@* *
:onduras
El Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica de Aond2ras incl2y" 2n !"d2lo so=re dis?
capacidad en la ggVI Enc2es(a Per!anen(e de Ao'ares de Prop"si(os Nl(iples#
reali1ada en sep(ie!=re de $%%$* De ac2erdo con las resp2es(as a ese !"d2lo# se 0a
es(i!ado la po=laci"n con discapacidad residen(e en Aond2ras en ;<<:%7 personas# lo
P2e s2pone 2na prevalencia de $*8 por cien(o*
CUADRO ::* :onduras: #istribucin de las discapacidades " prevalencia
por tipo de discapacidad! 6Eo =@@=
N3mero de
/ipo de discapacidad discapacitados Prevalencia (porcenta1e)
Ce'2era parcial :98@@ %*8
Ce'2era (o(al <:$: %*;
.ordera parcial $@$<; %*7
.ordera (o(al &@%7 %*;
DiHic2l(ad para 0a=lar ;&789 %*:
No 0a=la ;$;97 %*$
Pro=le!as para ca!inar 8<<99 ;*%
A'arrar# levan(ar cosas 7<<9: %*<
ie!=ro s2perior a!p2(ado :$$@ %*;
ie!=ro inHerior a!p2(ado $@%8 %*%
De!encia 8%8% %*;
Re(ardo !en(al ;9$:8 %*:
A(aP2es % conv2lsiones ;$%8: %*$
Depresi"n cr"nica $$:7 %*%
FUENTE6 INB# EPAP# sep(ie!=re de $%%$*
@:
Las discapacidades predo!inan(es en Aond2ras son las de (ipo loco!o(ri1# P2e se
!aniHies(an co!o pro=le!as o diHic2l(ad para ponerse de pie# ca!inar o sal(ar# con 2na
prevalencia de ;*%\- o(ro pro=le!a represen(a(ivo es la diHic2l(ad para a'arrar#
levan(ar o car'ar# con 2na prevalencia de %*<\* La po=laci"n con ce'2era y sordera
parcial es de :98@@ y $@$<:# respec(iva!en(e# lo P2e represen(a $$ y ;7\ de las
personas con discapacidad iden(iHicadas en la enc2es(a*
-.ico
co!o oc2rre en o(ros pa>ses# las es(i!aciones de la po=laci"n con discapacidad
reali1adas en 45ico diHieren se'Nn la H2en(e P2e las proporciona# a2nP2e el ran'o de
variaci"n no es !2y elevado* El Con(eo de Po=laci"n y Vivienda de ;&&@ arroI" 2na
es(i!aci"n de $*::\- la Enc2es(a Nacional de .al2d reali1ada en el aSo $%%% repor("
2na prevalencia de $*:@\- el Censo de Po=laci"n y Vivienda de $%%% c2an(iHic"# a
par(ir del c2es(ionario =/sico aplicado a (odas las viviendas del pa>s# ;<&@:%% personas
con discapacidad );*97\ de la po=laci"n (o(al+# y con =ase en el c2es(ionario a!pliado
P2e se aplic" a 2na !2es(ra de $*$ !illones de viviendas# se con(aron $$7;;&:
personas discapaci(adas )$*:;\ de la po=laci"n+* Todas es(as es(i!aciones oHrecen
da(os de prevalencia =as(an(e red2cidos de=ido a P2e las pre'2n(as en las P2e se =asan
iden(iHican H2nda!en(al!en(e las discapacidades !/s severas*
Tan(o se'Nn los da(os del censo co!o se'Nn los de la !2es(ra censal# es !ayor el
porcen(aIe de 0o!=res con discapacidad )@$*8 y @$*:\# respec(iva!en(e+ en
co!paraci"n con el de !2Ieres con discapacidad )7<*7 y 7<*<\+# si(2aci"n P2e se da
en (odas las en(idades Hedera(ivas del pa>s*
CUADRO :7* -.ico: Poblacin total, personas con discapacidad " prevalencia de
las situaciones de discapacidad por se.o seg3n el censo " la muestra censal! 6Eo =@@@
Censo -uestra censal
Poblacin con Prevalencia Poblacin Prevalencia
%e.o Poblacin total discapacidad (porcenta1e) con discapacidad (porcenta1e)
To(al &<79:7;$ ;<&@:%% ;*9 $$7;;&: $*:
Varones 7<@&$$@: &7:<;< $*% ;;<$7&& $*@
2Ieres 7&9&;;@& 9@;@9: ;*< ;%898&7 $*;
FUENTE6 INEGI# gII Censo General de Po=laci"n y Vivienda $%%%# y 2es(ra del gII Censo
General He Po=laci"n y Vivienda $%%%*
52
54
.e consideraron cinco (ipos de discapacidad6 !o(ri1# vis2al# !en(al# a2di ( i va y
del len'2aIe# y se a'r2p" el res(o de los (ipos en la ca(e'or>a deno!inada Go(ro (ipo de
discapacidadG* La discapacidad !o(ri1# P2e es la !/s Hrec2en(e# aHec(a a 77*&\ de la
po=laci"n con discapacidad es(i!ada se'Nn la !2es(ra censal# con 2na prevalencia
so=re la po=laci"n (o(al de ;\* En se'2ndo l2'ar se enc2en(ra la discapacidad vis2al
)aHec(a a $9*8\ de las personas con discapacidad y (iene 2na prevalencia de %*<\+*
Las discapacidades a2di(ivas es(/n presen(es en ;8*@\ de la po=laci"n con
discapacidad# con 2na prevalencia de %*7\* Las discapacidades !en(ales aHec(an a
;7*8\ de las personas con discapacidad y (ienen 2na prevalencia de %*:\* enor
i!por(ancia c2an(i(a(iva (iene las discapacidades del len'2aIe# las incl2idas en o(ros
'r2pos y las no especiHicadas*
CUADRO :@* -.ico: #istribucin de las discapacidades " prevalencia por
tipo de discapacidad! -uestra censal! 6Eo =@@=
/ipo de discapacidad N3mero de discapacitados Prevalencia (porcenta1e)
$*
:
;*
%
%*
7
%*
;
%*
<
%*
:
0.0
ccccccccccccccccccccccccccc%*%
ccccccccccccccccccccccccccc
FUENTE6 INEGI# 2es(ra del gII Censo General de Po=laci"n y Vivienda $%%%*
Nicaragua
La Enc2es(a Nicara'_ense para Personas con Discapacidad# Endis $%%:# 0a 2(ili1ado el
conI2n(o de pre'2n(as reco!endadas por la Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d )O.+ en el
c2es(ionario VAO?DA. II# P2e operacionali1a el concep(o de discapacidad de la ClasiHicaci"n
In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la Discapacidad y de la .al2d )CIF+* La enc2es(a se 0a
aplicado a la po=laci"n de 8 aSos y !/s*
La Endis $%%: es(i!a 2na prevalencia 'lo=al de ;%*:\# !/s al(a en las !2Ieres );;*:\+
P2e en los varones )&*;\+ y clara!en(e crecien(e con la edad* Aas(a los :% aSos# las !2Ieres
presen(an prevalencias espec>Hicas por edad inHeriores a
Po=laci"n con discapacidad $$7;;&:
o(ri1 ;%%<%$<
A2di(iva :<%$<7
Del len'2aIe &&9:9
Vis2al 87%:;:
en(al :$<8@:
O(ra ;7@%:
No especiHicada @<8%
&'(D)* -5!. Nicaragua: Poblacin total, personas con discapacidad
y prevalencia de las situaciones de discapacidad por se.o! 6Eo =@@F!
#atos referidos a poblacin de L aEos " ms
Personas
Prevalencia
Poblacin total con discapacidad
(porcenta1e)
To(al 77&&%%% 78;%%% ;%*:
Virones $$$&%%% $%7%%% &*;
2Ieres $$<%%%% $@<%%% ;;*:
FUENTE6 INEC# Enc2es(a Nicara'_ense so=re Discapacidad# Endis $%%:*
&'(D)* 3,. Nicaragua: Poblacin total, personas con discapacidad "
prevalencia
de las situaciones de discapacidad por grupo de edad " se.o! 6Eo =@@F!
#atos referidos a poblacin de L aEos " ms
Grapas
Arupos de edad /otal $arones -u1eres
To(al ;%*: &*; ;;*:
8?& aSos :*< 7*; :*$
;% II aSos 7*$ @*7 :*;
;$?;8 aSos :*& 7*8 :*:
1,9 a-os :*$ :*@ $*&
20-2 aSos 7*7 7*< 7*%
$@?$& aSos @*% 8*: @*7
:%?:7 aSos 9*% <*$ 9*<
:@?:& aSos 9*& 9*9 &*%
7%?77 aSos ;%*& 9*@ ;:*:
7@?7& aSos ;@*8 ;;*< ;&*%
@%?@7 aSos ;9*7 ;:*$ $$*7
@@?@& aSos $<*: ;&*& ::*9
8%?87 aSos $&*@ $7*: :7*;
8@?8& aSos 78*< 7%*$ @$*9
<%?<7 aSos @7*% 79*$ @&*8
<@?<& aSos 87*@ @&*@ 89*7
9% aSos y !/s 9@*: <;*8 &9*;
FUENT6 INEC# Enc2es(a Nicara'_ense so=re Discapacidad# Endis $%%:*
@8
CUADRO :9* Nicaragua: #istribucin de las personas con discapacidad
seg3n dominios afectados! 6Eo =@@F! #atos referidos a poblacin de L aEos y
ms
CUADRO6 :&* Pana!/: poblacin total, personas con
discapacidad " prevalencia de las situaciones de discapacidad
por se.o! 6Eo =@@@
Porcenta1e
Personas con de personas con Prevalencia
P #ominios discapacidad discapacidad (porcenta1e)
To(al de personas con discapacidad 78;%%% ;%%*% ;%*:
Co!prensi"n y co!2nicaci"n $8@@%% @<*8 @*&
ovilidad :78@%% <@*$ N!N
A2(oc2idado ;%::%% $$*7 $*:
Relacionarse con o(ros ;$%9%% $8*$ $*<
Ac(ividades en el 0o'ar $:%%%% 7&*& @*;
Reali1ar (areas escolares % (ra=aIar ;:&%%% :%*$ :*;
Par(icipaci"n en la sociedad $79@%% @:*& @*@
FUENTE6 INEC# Enc2es(a Nicara'_ense so=re Discapacidad# Endis $%%:*
las de los varones# pero a par(ir de esa edad las prevalencias He!eninas s2peran
ne(a!en(e a las !asc2linas* La discapacidad aHec(a en !ayor 'rado a la po=laci"n
2r=ana );%*@\ de prevalencia+ P2e a la r2ral )donde la prevalencia es de ;%*;\+#
a2nP2e las diHerencias son poco si'niHica(ivas*
En c2an(o al (ipo de pro=le!as ca2sados por las discapacidades# la Endis $%%: 0a
revelado P2e seis de cada ;% personas con discapacidad (ienen pro=le!as de
co!prensi"n y co!2nicaci"n- (res de cada c2a(ro# de !ovilidad- 2na de cada cinco# de
a2(oc2idado- 2na de cada dos# para reali1ar (areas do!4s(icas y par(icipar en la
sociedad# y 2na de cada (res# para relacionarse con los de!/s o reali1ar ac(ividades en
s2 cen(ro de (ra=aIo o es(2dio*
De las discapacidades de la po=laci"n nicara'_ense# &\ (ienen s2 ori'en en el
naci!ien(o# ;$\ en acciden(es# <@\ se de=en a enHer!edades# y 7\ a a'resiones#
acciones de '2erra o e5plosi"n de !inas an(ipersonales*
Panam
El Censo Nacional de Po=laci"n y Vivienda $%%%# con 2n enHoP2e cen(rado en las
deHiciencias severas# proporcion" 2na es(i!aci"n de prevalencia de la discapacidad de
;*97\ )@$;&< personas con discapacidad en 2na po=laci"n (o(al de $*9 !illones de
personas+* La prevalencia o=(enida es s2perior en los varones )$*%7\+ P2e en las
!2Ieres );*8:\+ y crece con la edad# desde %*7\ para los !enores de @ aSos 0as(a
;$*8\ para los !ayores de NG!
Personas con Prevalencia
Poblacin total discapacidad (porcenta1e)
$A:&I<< @$;&< ;*9
;7:$@88 $&$:8 $*%
;7;;88;; $$*&8; ;*8
FUENTE6 Direcci"n de Es(ad>s(ica y Censo# Censo Nacional de Po=laci"n y Vivienda $%%%*
CUADRO 7%* Pana!/: Poblacin con discapacidad " prevalencia de la
discapacidad seg3n se.o y por grupos de edad! 6Eo =@@@
Poblacin con
discapa
cidad
Prevalencia (porcenta1e)
Grupos de
edad
Total $arones -u1eres /otal $arones -u1eres
total 5219, $&$:8 $$&8; ;*9 $*% ;*8
0-4 1! <<$ 8&$ %*7 %*@ %*7
5-14 5,9 :%8: $7;8 %*& ;*% %*9
15-29 ;%8;% 8%@< 7@@: ;*7 ;*8 ;*$
30-49 ;$78< <:&; @%<8 ;*< $*% ;*7
50-64 <9@7 7@:& ::;@ $*9 :*$ $*7
!5-,
@:<& :%8; $:;9 @*7 8*; 7*8
<@ y !/s
9&77 7:@: 7@&; ;$*8 ;:*; ;$*$
FUENTE6 Direcci"n de Es(ad>s(ica y Censo# Censo Nacional de Po=laci"n y Vivienda $%%%*
CUADRO 7;* Panam: #istribucin de las personas con discapacidad seg3n
tipo de deficiencia! 6Eo =@@@
Porcenta1e
Tipo de deficiencia Personas con discapacidad
de personas Prevalencia
Tipos de
deHiciencia
Personas con
discapacidad
Porcenta1e de personas
con discapacidad
Prevalencia
(porcenta1e)
Total
52 197
Ceguera
7981
sordera
7674
Retraso mental 0H5
Parlisis cerebral 3804
Deficiencia fsica 11 592
otras L0396
No declara 565
FUENTE6 Direccion de Es(adisi(ca y Censo Nacional de Po=laci"n y Vivienda $%%%*
;*
9
%*
:
%*
:
%*
7
%*
;%%*
%
;@*
:
;7*
<
;&*
@
<*:
@9
59
La dis(ri=2ci"n por (ipo de deHiciencia !2es(ra P2e el 'r2po !/s n2!eroso es el de
las personas con deHiciencias H>sicas )$$*$\ del (o(al# con 2na prevalencia de %*7;\+#
se'2ido de las personas con re(raso !en(al );&#@\ del (o(al de personas con
discapacidad y %*:8\ de prevalencia+# ce'2era );@*:\ de las personas con
discapacidad# con 2na prevalencia de %*$9\+ y sordera );7*<\ del (o(al de personas
con discapacidad y %*$<\ de prevalencia+*
A Hinales de $%%@ se aplic" la Pri!era Enc2es(a Nacional de Discapacidad )Pendis
$%%@+* Los pri!eros res2l(ados de es(a enc2es(a es(i!an la (asa de prevalencia de las
si(2aciones de discapacidad en ;;*: por cien(o*
Paragua"
El Censo Nacional de Po=laci"n y Viviendas de $%%$ ciHra el nN!ero de personas con
discapacidad residen(es en Para'2ay en @;;78# lo P2e s2pone 2na prevalencia de
%*&&\ del (o(al de la po=laci"n del pa>s* Es(a =aIa prevalencia se de=e#
H2nda!en(al!en(e# a P2e el censo 0a cen(rado s2 inves(i'aci"n en las deHiciencias !/s
severas*
Los varones presen(an 2na prevalencia li'era!en(e s2perior a la de las !2Ieres
);*%9 Hren(e a %*9&\+# lo P2e# 2nido a P2e en Para'2ay 0ay !/s varones P2e !2Ieres#
0ace P2e @@*$\ de las personas con discapacidad para'2ayas per(ene1can al se5o
!asc2lino* Las /reas r2rales y 2r=anas (ienen 2na prevalencia pr/c(ica!en(e si!ilar
);*%: y %*&8\# respec(iva!en(e+*
Los (ipos de deHiciencia con !ayor prevalencia son las deHiciencias H>sicas
)presen(es en $8*%\ de las personas con discapacidad# con 2na prevalencia de %*$8\+
y las deHiciencias !en(ales )P2e aHec(an a $@*;\ del (o(al de las personas con
discapacidad y (ienen %*$@\ de prevalencia+# se'2idas a =as(an(e dis(ancia por las
deHiciencias vis2ales );7*&\ de las personas con discapa?
CUADRO 7$* Paragua": Poblacin total, personas con discapacidad
" prevalencia de las situaciones de discapacidad por se.o! 6Eo =@@=
Personas con Prevalencia
%e.o Poblacin total discapacidad (porcenta1e)
To(al @;8:;&9 @;;78 ;*%
Varones $8%:$7$ $9$7% ;*;
2Ieres $@@&&@8 $$&%8 %*&
FUENTE6 DGEEC# Censo Nacional de Po=laci"n y Viviendas $%%$*
&'(D)* 7:* Paragua": #istribucin de las personas con discapacidad
seg3n tipo de deficiencia! 6Eo =@@=
Personas con Porcenta1e de personas Prevalencia
/otal de deficiencia discapacidad con discapacidad (porcenta1e)
total
@;;78 ;%%*% ;*%
deHiciencia vis2al <87% ;7*& %*;
deHiciencia a2di(iva :;:< 8*; %*;
deHiciencia del 0a=la @@9; ;%*& %*;
deHiciencia H>sica ;::%8 $8*% %*:
deHiciencia !en(al ;$97$ $@*; %*$
No especiHicada 987% ;8*& %*$
FUENTE6 DGEEC# Censo Nacional de Po=laci"n y Viviendas $%%$*
cidad# con 2na prevalencia de %*;@\+# las deHiciencias del 0a=la )las (ienen ;%*&\ de
las personas con discapacidad y s2 prevalencia es de %*;;\+ y las deHiciencias
a2di(ivas )8*;\ del (o(al de las personas con discapacidad y s"lo %*%8\ de
prevalencia+*
Per3
Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica e InHor!/(ica de PerN )INEI+ incl2y" 2na pre'2n(a
so=re discapacidad en la Enc2es(a Con(in2a )Enco+ P2e reali1" en el !arco de los
Censos Nacionales $%%@* Recien(e!en(e 0i1o pN=licos los da(os reHeridos al pri!er
(ri!es(re de $%%8# se'Nn los c2ales la prevalencia de la disparidad en PerN es de
9*<\# ciHra !2y s2perior a la presen(ada ;$ aSos an(es )censo de ;&&:+# c2ando se
repor(" P2e la prevalencia de la discapacidad era de Blas ;*: por cien(o*
.e'Nn los res2l(ados de la Enco $%%8# Li!a e(ropoli(ana es la ci2dad ;% presen(a
el !ayor >ndice de personas con discapacidad# con ;%*&\# !2y por enci!a de las
1onas r2rales )9*%\+ y del res(o de las 1onas 2r=anas d( por cien(o+*
Los res2l(ados de la Enco $%%8 corri'en al al1a los proporcionados por la Enlis(a de
Ao'ares so=re Discapacidad en Li!a e(ropoli(ana $%%@ )E0odis+# reali1ada en dic0o
aSo por el INEI en cola=oraci"n con el ConseIo Nacional para la dpaci"n de la Persona
con Discapacidad )Conadis+* .e'Nn los res2l(ados preli!inares de la E0odis# del (o(al
de la po=laci"n residen(e en Li!a e(ropoli(ana y Callao )<<$@$;9 personas+# @*<\
)77$@:7+ declararon (ener al'2na discapacidad*
8%
8;
Portugal
De ac2erdo con los Censos $%%;# el nN!ero de personas con discapacidad residen(es
en Por(2'al ascend>a a 8:77%9# de las c2ales :::&;; eran varones y :%%7&<# !2Ieres*
La prevalencia 'lo=al era de 8*;\ de la po=laci"n residen(e (L!NQ de la po=laci"n
!asc2lina y @*8\ de la He!enina+*
CUADRO 77* Portugal: Poblacin total, personas con discapacidad "
prevalencia de las situaciones de discapacidad por se.o! 6Eo =@@<
Poblacin total Personas con discapacidad Prevalencia (porcenta1e)
;%:@8;;<
@%%%;7;
@:@@&<8
FUENTE6 INE# Censo $%%;*
EL %alvador
En el censo de po=laci"n y Vivienda de ;&&$ )el Nl(i!o reali1ado 0as(a la Hec0a+
se encontr P2e s"lo ;*9\ de la po=laci"n (en>a al'Nn (ipo de discapacidad* Es(e
bajo porcentaje se de=i" a P2e s"lo se incl2yeron los (ipos de discapacidad !/s
severos# )ce'2era# sordera# re(ardo !en(al# invalide1 o a!p2(aci"n de al'2na
extremidad inferior o s2perior+*
Los da(os es(ad>s(icos !/s recien(es so=re discapacidad en El .alvador son
proporcionados por la Enc2es(a para Personas con Discapacidad $%%%,$%%;*en la
aplicacin reali1ada en el aSo $%%% se es(i!" 2na prevalencia de 8*@8\ en los $$
!2nicipios P2e co!pon>an la !2es(ra* .in e!=ar'o# las carac(er>s(icas de es(a
enc2es(a no per!i(en 'enerali1ar es(os da(os al conI2n(o de la po=laci"n
salvadorea.
&rugua"
CUADRO 7@* Portugal: Poblacin total, personas con discapacidad "
prevalencia de las situaciones de discapacidad por grupo de edad! 6Eo =@@<
Arupo de edad Poblacin total Personas con discapacidad Prevalencia (porcenta1e)
8*;
$*$
:*@
@*$
&*@
;$*@
CUADRO 78* Portugal: #istribucin de las personas con discapacidad
seg3n tipo de deficiencia! 6Eo =@@=
Personas con Porcenta1e de personas Prevalencia
/ipo de deficiencia discapacidad con discapacidad (porcenta1e)
To(al 7<%9&: ;%%*% 7*@
DeHiciencia vis2al ;8:@;@ :7*< ;*8
DeHiciencia a2di(iva 97;@8 ;<*& %*9
DeHiciencia !o(ora ;@8:87 ::*$ ;*@
Par/lisis ;7&<< :*$ %*;
DeHiciencia !en(al <; %@8 ;@*; %*<
O(ra deHiciencia ;77:7% :%*< ;*7
PUENTE6 INE# Censo $%%;*
%e.o
To(al
Varones
2Ieres
8:77%9
:::&;;
:%%7&<
8*;
8*<
@*8
To(al ;%:@8;;< 8:77%9
enos de ;8 aSos ;<97;$@ :99<<
;8?$7 ;:@$;%8 7<998
$@?@7 7:&8::8 $$989<
@@?87 ;;$;;:< ;%8$;;
8@ y !/s ;<%$;$% $;$<7<
En(re sep(ie!=re de $%%: y a'os(o de $%%7 se llev" a ca=o en Ur2'2ay la aplicaci"n
de la Enc2es(a Nacional de Personas con Discapacidad# 2n !"d2lo de la# Enc2es(a
Con(in2a de Ao'ares* La enc2es(a# P2e (iene co!o 2niverso !2es(ral la po=laci"n
residen(e en 0o'ares par(ic2lares 2r=anos de localidades de @%%% o !/s 0a=i(an(es )lo
P2e s2pone apro5i!ada!en(e 9$\ de la po=laci"n (o(al del pa>s+# es(i!a la
prevalencia de la discapacidad en <*8 por cien(o*
La prevalencia de la discapacidad es s2perior en las !2Ieres )9*$\+ P2e en los varones
)<*%\+* .in e!=ar'o# al considerar la edad se cons(a(a P2e la po=laci"n !asc2lina
!enor de :% aSos presen(a 2na !ayor prevalencia P2e la He!enina !is!as edades#
si(2aci"n P2e se eP2ili=ra en(re los :% y los 7& aSos para l2e'o rever(irse en las edades
ad2l(as !ayores*
CUADRO 7<* URUGua": Porcenta1e de prevalencia de las situaciones de
discapacidad por se.o " grupo de edad! 6Eos =@@F0=@@I
Arupo de edad /otal $arones -u1eres
(o(al <*8 <*% 9*$
enos de ;@ :*; :*8 $*8
;@ a $& :*% :*8 $*7
30 a 9
7*; 7*; 7*;
50 a ! &*; 9*9 &*$
8@ O D.
$7*@ $$*@ $@*&
FUENTE6 INE# Enc2es(a Nacional de Personas con discapacidad# sep(ie!=re de $%%:?a'os(o de $%%7*
8$ VI.IN E.TADC.TICA 8:
CUADRO 79* &rugua": #istribucin porcentual de la poblacin con discapacidad
seg3n la discapacidad principal, por se.o! 6Eos =@@F0=@@I
#iscapacidad principal /otal $arones -u1eres
To(al ;%%*% ;%%*% ;%%*%
Visi"n $@*% $;*9 $<*:
A2dici"n ;:*8 ;7*8 ;$*&
Aa=la $*7 :*: ;*<
Ca!inar :;*: $<*: :7*:
over =ra1os % !anos @*: 7*: 8*%
Li!i(aciones !en(ales P2e diHic2l(an
el relaciona!ien(o 8*$ <*: @*7
Li!i(aciones !en(ales P2e diHic2l(an
el aprendi1aIe ;%*& ;@*; N!N
O(ra li!i(aci"n per!anen(e @*7 8*: 7*<
FUENTE6 INE# Enc2es(a Nacional de Personas con Discapacidad# sep(ie!=re de $%%:?a'os(o de $%%7*
De las personas con discapacidad residen(es en Ur2'2ay# :;*:\ reHieren las
diHic2l(ades de !ovilidad co!o s2 principal discapacidad* Les si'2en# en orden de
i!por(ancia# las discapacidades de la visi"n )ce'2era o li!i(aciones para ver+ y de la
a2dici"n )sordera o li!i(aciones para o>r+# P2e represen(an $@*% y ;:*8\ de las
discapacidades principales# respec(iva!en(e*
$eneuela
El censo de $%%; ciHra la po=laci"n con discapacidad residen(e en Vene12ela en
&$<7&@ personas# lo P2e s2pone 2na prevalencia de 7*%\* La presencia de si(2aciones
de discapacidad es !ayor en(re los varones )7*$\+ P2e en(re las !2Ieres ):*& por
cien(o+*
La ca(e'ori1aci"n de deHiciencias 2(ili1ada en las (a=2laciones del censo apor(a
poca inHor!aci"n# p2es <;*7\ de los casos aparecen a'r2pados en la ca(e'or>a Go(ras
deHicienciasG* El 'r2po !/s n2!eroso de los P2e aparecen par(ic2lari1ados en las
(a=2laciones es el de personas con re(ardo !en(al )s2ponen &*9\ de las personas con
discapacidad# con 2na prevalencia de %*7\+# se'2idas de las personas con p4rdida o
discapacidad en e5(re!idades inHeriores (N!NQ del (o(al+ y e5(re!idades s2periores
)7*:\ del (o(al de personas con discapacidad+*
CUADRO 7&* $eneuela: Poblacin total, personas con discapacidad
" prevalencia de las situaciones de discapacidad por se.o! 6Eo =@@<
%e.o Poblacin total Personas con discapacidad Prevalencia (porcenta1e)
23054210 Prevalencia
(porcenta1e)
;;7%$98&
;;8@;:7;
FUENTE6 INE# Censo $%%;
CUADRO @%* $eneuela: #istribucin de las personas con discapacidad
seg3n tipo de deficiencia! 6Eo =@@<
Porcenta1e
personas
discapacidad
/ipo de deficiencia
To(al &$<:&@ ;%%*% 7*%
Ce'2era (o(al $&%;8 :*% %*;
.ordera (o(al ::&&8 :*< %*;
Re(ardo !en(al 9778: &*9 %*7
P4rdida % discapacidad
de e5(re!idad s2perior :$<@< 7*: %*;
P4rdida % discapacidad
de e5(re!idad inHerior 8<9$@ N!N %*:
O(ra 8<&::9 N<6 $*&
FUENTE6 Direcci"n de Es(ad>s(ica y Censo# Censo Nacional de Po=laci"n y Vivienda $%%%*
6lgunas refle.iones a partir de las estimaciones recientes de la prevalencia
de las situaciones de discapacidad realiadas en los pa2ses iberoamericanos
La revisi"n de las es(i!aciones recien(es de la po=laci"n con discapacidad reali1adas
en los pa>ses i=eroa!ericanos conHir!a la necesidad de avan1ar 0acia la aplicaci"n de
deHiniciones y !e(odolo'>as co!2nes P2e proporcionen da(os co!para=les*
Co!o p2ede apreciarse en el c2adro res2!en P2e se incl2ye a con(in2aci"n# el
To(al
Varones
2Ieres
&$<:&@
7<<::8
7@%%@&
7*%
7*$
:*&
Personas
con
discapacida
Prevalenci
a
(porcenta1e
ran'o de varia=ilidad de las es(i!aciones de prevalencia de las si(2aciones de
discapacidad en los pa>ses i=eroa!ericanos va desde ;*%\# P2e proporcionan los
censos de Bolivia y Para'2ay# 0as(a ;7*@\# P2e o=(2vo el censo de Brasil# lisia
a!pli(2d es s2Hicien(e!en(e indica(iva de las i!por(an(es diHerencias de enHoP2e y
!e(odolo'>a e5is(en(es en(re las es(i!aciones*
CUADRO @;* 9esumen de las estimaciones recientes de la prevalencia de
las situaciones de discapacidad realiadas en los pa2ses iberoamericanos
N3mero estimado
de personas con
discapacidad
Fuente
Pri!era Enc2es(a Nacional de
Personas con Discapacidad $%%$?$%%:*
Co!ple!en(aria del Censo Nacional de
Po=laci"n# Ao'ares y Viviendas $%%;
)ENDI+
Censo $%%;
Censo $%%%
Censo $%%@
Censo $%%%
Es(2dio psicosocial de las personas con discapacidades y

es(2dio
psicopeda'"'ico#
social y cl>nico?
'en4(ico de las
personas con
re(ardo !en(al $%%:
Pri!er Es(2dio Nacional de la Discapacidad en C0ile# Endisc?
ciF $%%7
Censo $%%$
.is(e!a In(e'rado de Enc2es(as de Ao'ares ).IEA+ $%%7
Enc2es(a so=re Discapacidades# DeHiciencias y Es(ado de
.al2d# EDDE. ;&&&
Bolivia
Brasil
Colo!=ia
Cos(a Rica
C2=a
C0ile
RepN=lica
Do!inicana
Ec2ador
EspaSa
G2a(e!ala
Aond2ras
45ico
Nicara'2a
Pana!/
Para'2ay
PerN
Por(2'al El
.alvador
Ur2'2ay
Vene12ela
Prevalencia
estimada
(porcenta1e
)
Pa2s
Ar'en(ina $;<8;$:
<*;
9%%%%
$78%%$@8
$8%%%%%
$%:<$;
:88987
;*%
;7*@
8*7 @*:
:*:
$%89%<$
:@9:7;
;8%9::7
:@:9$$%
7$89$;
;<<:%7
$$7;;&:
78;%%%
@$;&<
:<%%%%
$78$:$8
8:77%9
;$$7%%
$@97%%
&$<:&@
;$*&
7*$
;$*;
&*%
:*7
$*8
$*:
;%*:
;*9
;;*:
9*<
8*;
;*9
<*8
4.0
Enc2es(a Nacional de Discapacidad# Endis $%%@
Enc2es(a Per!anen(e de Ao'ares de Prop"si(os
Nl(iples )EPAP+ $%%$
2es(ra Censal $%%%
Enc2es(a Nicara'_ense para Personas con Dis?
capacidad# Endis $%%:
Censo $%%%
Pendis $%%@
Enc2es(a Con(in2a en el !arco de los Censos
Nacionales )Enco+ $%%8
Censo $%%;
Censo ;&&$
Enc2es(a Nacional de Personas con Discapacidad
$%%:?$%%7
Censo $%%;
8@
Los Hac(ores P2e inHl2yen en los res2l(ados de las es(i!aciones de prevalencia de
las si(2aciones de discapacidad son !2y variados* Uno de ellos es el (ipo# de es(ra(e'ia
de cap(aci"n de da(os P2e se 2(ilice* Nor!al!en(e# c2ando la discapacidad se e5plora
2(ili1ando los censos de!o'r/Hicos# el res2l(ado s2ele s2=es(i!ar de Hor!a i!por(an(e
la prevalencia de la discapacidad# p2es las pre'2n(as so=re discapacidad P2e se
incl2yen en los censos son necesaria!en(e !2y sin(4(icas )por lo re'2lar 2na sola
pre'2n(a con 2n nN!ero =as(an(e li!i(ado de opciones de resp2es(a+# los en(revis(ados
las responden desp24s de 0a=er Hacili(ado !2c0a y !2y variada inHor!aci"n so=re
o(ros !2c0os aspec(os y los enc2es(adores Hrec2en(e!en(e (ienen !2y li!i(ados
conoci!ien(os so=re discapacidad y 0an reci=ido 2na capaci(aci"n de!asiado so!era#
p2es 0a sido necesario recl2(arlos en 'ran nN!ero para aplicar si!2l(/nea!en(e el
censo en (odo el pa>s* .in e!=ar'o# el eIe!plo del censo =rasileSo de $%%% es
s2Hicien(e!en(e indica(ivo de P2e no sie!pre las es(i!aciones de prevalencia
reali1adas I par(ir de los censos son =aIas*
c2ando la es(i!aci"n se reali1a a par(ir de enc2es(as aplicadas a 2na !2es?I;*; de
la po=laci"n# s2elen prod2cirse res2l(ados !/s elevados* Al dedicarse espec>Hica!en(e
a inves(i'ar la discapacidad# en las enc2es(as s2elen incl2irse !/s pre'2n(as para
iden(iHicar las discapacidades# y es(as pre'2n(as (ienen# por lo 'eneral# 2n !ayor
nN!ero de opciones de resp2es(a* La a(enci"n de los enc2es(ados no se dispersa con
o(ros as2n(os y los enc2es(adores (ienen 2na rnayor proHesionali1aci"n P2e en los
censos* .in e!=ar'o# al'2nas enc2es(as reali1adas recien(e!en(e en pa>ses
i=eroa!ericanos 0an proporcionado es(i!aciones =aIas de prevalencia# co!o 0a
oc2rrido en la Enc2es(a Nacional de Discapacidad de G2a(e!ala# Endis $%%@# y en la
Enc2es(a Per!anen(e de Ao'ares de Prop"si(os Nl(iples de Aond2ras# EPAP $%%$*
/s decisivo aNn P2e el (ipo de operaci"n es(ad>s(ica es el concep(o de
discapacidad 2(ili1ado y la Hor!a de opera(ivi1arlo* C2ando el Hoco se pone en las del
hciencias# los res2l(ados s2elen ser !/s =aIos P2e c2ando se inves(i'an las res(ricciones
de ac(ividad# so=re (odo si el 4nHasis se si(Na en las deHiciencias !/s severas )co!o
oc2rre# por eIe!plo# c2ando en(re las opciones de resp2es(a se recen las ca(e'or>as
Gce'2eraG o GsorderaG en l2'ar de GdeHiciencias vis2alesG o GdeHiciencias a2di(ivasG+*
Ta!=i4n inHl2yen el nN!ero# la descripci"n y la a!pli(2d de las ca(e'or>as de
deHiciencia o de res(ricci"n de las ac(ividades inves(i'adas6 no es lo !is!o 0acer 2na
pre'2n(a 'en4rica so=re las diHic2l(ades para la !ovilidad P2e incl2ir varias pre'2n(as
P2e e5ploren diHeren(es aspec(os de la !ovilidad# co!o la diHic2l(ad para !overse
den(ro de casa# para salir de ella y para ca!inar lar'as dis(ancias# co!o# por eIe!plo#
2n Ril"!e(ro*
VI.ION E.TADC.TICA
Por eso son (an i!por(an(es los esH2er1os P2e se vienen 0aciendo para avan1ar
0acia plan(ea!ien(os !e(odol"'icos e ins(r2!en(os de !edici"n co!2nes* La
2(ili1aci"n de !arcos (e"ricos de reHerencia 2niversal!en(e acep(ados# co!>+ la
ClasiHicaci"n In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la Discapacidad y de la .al2d
)CIF+# y el 2so crecien(e de ins(r2!en(os co!o el C2es(ionario para la Eval2aci"n de la
Discapacidad de la O. )VAO?DA. II+ podr/n per!i(ir disponer# en el H2(2ro# de
es(i!aciones reali1adas so=re =ases !/s 0o!o'4neas# P2e per!i(an reali1ar
co!paraciones en(re los dis(in(os pa>ses y con(ar con series (e!porales
s2Hicien(e!en(e co0eren(es den(ro de cada pa>s*
Las tendencias demogrficas en el mbito de la discapacidad
El enveIeci!ien(o de la po=laci"n incre!en(a el nN!ero a=sol2(o de personas con
discapacidades# pero no es(/ claro P2e 2na !ayor lon'evidad de la po=laci"n se
(rad21ca necesaria!en(e en 2n a2!en(o de la can(idad de aSos P2e las personas viven
en si(2aci"n de discapacidad# ni e5is(en evidencias e!p>ricas concl2yen(es P2e
per!i(an es(a=lecer 2na previsi"n so=re la direcci"n P2e se'2ir/ en el H2(2ro la
evol2ci"n de la prevalencia de las discapacidades en los dis(in(os 'r2pos de edad
)deHinida co!o la proporci"n de personas con discapacidad respec(o al (o(al de
personas de la !is!a edad+*
La relaci"n en(re los avances !4dicos y la prevalencia de las si(2aciones de
discapacidad (a!poco es clara* Es cier(o P2e 'racias a es(os avances se 0a conse'2ido
P2e enHer!edades P2e eran 'eneradoras de discapacidad en el pasado 0oy ya no lo
sean# y P2e la !edicina proc2ra ay2da ins(r2!en(al# or(op4dica# pro(4sica#
Har!acol"'ica o (erap42(ica# P2e per!i(e a las personas con discapacidad s2perar o
co!pensar !2c0as de s2s li!i(aciones y poder llevar as> 2na vida lo !/s a2("no!a y
par(icipa(iva posi=le* .in e!=ar'o# el desarrollo de la !edicina (a!=i4n es(/
provocando 2n incre!en(o en la incidencia de la discapacidad# co!o consec2encia del
alar'a!ien(o de la esperan1a de vida y de la !ayor s2pervivencia de personas con
'randes sec2elas discapaci(an(es*
Lo P2e s> parece indisc2(i=le es la relaci"n e5is(en(e en(re los niveles de po=re1a y
la prevalencia de la discapacidad* Nadie pone en d2da P2e la po=re1a 'enera
discapacidad# al i'2al P2e la discapacidad es H2en(e de po=re1a# de !anera P2e# co!o
se aHir!a en el inHor!e de res2l(ados de la Endisc?ciF $%%7 de C0ile# Gla !eIora de las
condiciones socioecon"!icas de la po=laci"n en 'eneral per!i(ir>a red2cir el i!pac(o
de la discapacidadG* De 0ec0o# en pr/c(ica?
LA. PER.ONA. CON DI.CAIQACIDAD EN IBEROAURICA 8<
!en(e (odas las enc2es(as reali1adas# (an(o en los pa>ses i=eroa!ericanos co!o en
o(ros# se 0an de(ec(ado !ayores >ndices de prevalencia en(re los es(ra(os de !enores
in'resos* .in e!=ar'o# el an/lisis de las es(i!aciones in(ernacionales recien(es de la
po=laci"n con discapacidad !2es(ra P2e# c2an(o !ayor es el nivel de desarrollo de 2n
pa>s# !/s pro=a=le es P2e la prevalencia es(i!ada sea !/s al(a# al'o P2e oc2rre incl2so
c2ando se co!paran da(os o=(enidos en diversos pa>ses con 2na !e(odolo'>a co!Nn#
co!o oc2rri" con la aplicaci"n P2e se reali1" en ;&&8 del !"d2lo de discapacidad del
Panel de Ao'ares de la Uni"n E2ropea# 2na enc2es(a lon'i(2dinal a 0o'ares y personas#
diseSada y coordinada por la OHicina de Es(ad>s(ica de la Uni"n E2ropea )E2ros(a(+ y
aplicada por los ins(i(2(os nacionales de es(ad>s(ica de los pa>ses !ie!=ros* Las (asas
de prevalencia de las si(2aciones de discapacidad es(i!adas a par(ir de es(a H2en(e# para
la po=laci"n de en(re ;8 y 87 aSos# oscila=an en(re <*9\ en I(alia y $$*&\ en
Finlandia* Es(as diHerencias per!i(en aHir!ar P2e la a2(oiden(iHicaci"n co!o persona
con discapacidad depende no s"lo de la severidad o=Ie(iva de las deHi ciencias o de las
res(ricciones de ac(ividad P2e 2na persona e5peri!en(a# sino P2e (a!=i4n (iene !2c0o
P2e ver con las e5pec(a(ivas y las resp2es(as sociales an(e la discapacidad* C2an(o !/s
'enerali1adas y eHicaces son esas resp2es(as# !ayor ser/ la proporci"n de personas P2e
se a2(oiden(iHicar/n co!o discapaci(adas# y !/s a!plia ser/ (a!=i4n la 'a!a de
si(2aciones P2e con(ar/n con pro(ecci"n y rec2rsos de apoyo* Por ello# a2nP2e sin d2da
los avances en la red2cci"n de la po=re1a y en el proceso 'lo=al de desarrollo de los
pa>ses red2cir/n la prevalencia real de la discapacidad# no ca=e esperar P2e eso se
(rad21ca en 2na red2cci"n de la prevalencia Gaparen(eG cap(ada por las enc2es(as*
Perspectivas globales: entre la tesis de la pandemia
" la de la compresin de la morbilidad
A principios de los aSos oc0en(a se prop2sieron varias (eor>as P2e pre(end>an
!odeli1ar el co!por(a!ien(o de la prevalencia de las discapacidades en 2na si(2aci"n
de a2!en(o de la lon'evidad* Una de ellas# deno!inada (eor>a de la pande!ia o de la
e5pansi"n de la !or=ilidad# H2e Hor!2lada por Gr2en=er )l&<<+ y ^ra!er );&9%+# y
!an(iene P2e a2nP2e los avances !4dicos per!i(en P2e !/s personas !ayores
so=revivan a la enHer!edad# incre!en(ando as> la esperan1a de vida# es(a !ayor
lon'evidad se (rad2ce en 2n e!peora!ien(o del es(ado de sal2d !edio de la po=laci"n
anciana* El descenso de la !or(alidad es(ar>a provocando 2na pande!ia# porP2e el
re(raso de la !2er(e incre?
66
VI.IN E.TADC.TICA
!en(a la proporci"n de P2ienes padecen pro=le!as cr"nicos# de'enera(ivos o
incapaci(an(es# y Havorece la aparici"n de c2adros !Nl(iples y !/s severos# an(es !2y
inHrec2en(es*
La (eor>a de la co!presi"n de la !or=ilidad# con(rap2es(a a la an(erior# H2e
Hor!2lada por Fries );&9%+# y se'Nn ella los avances !4dicos y los es(ilos de vida !/s
sal2da=les no s"lo es(/n red2ciendo las (asas de !or(alidad# sino P2e (a!=i4n 0acen
P2e las enHer!edades cr"nicas y las incapacidades H2ncionales se prod21can d2ran(e
periodos cada ve1 !/s cor(os y cercanos a la !2er(e* Una (ercera (eor>a# la del
eP2ili=rio din/!ico# desarrollada por an("n );&9$+# sos(iene P2e la red2cci"n de la
!or(alidad se de=e# en par(e# a la red2cci"n del ri(!o de pro'resi"n de enHer!edades
cr"nicas# de !anera P2e# a2nP2e 2na dis!in2ci"n de la !or(alidad p2ede cond2cir a
2n a2!en(o de la prevalencia de discapacidades# 4s(as son !enos 'raves*
Las evidencias e!p>ricas no son del (odo concl2yen(es# a2nP2e parecen avalar la
(eor>a de la co!presi"n de la !or=ilidad* Una inves(i'aci"n reali1ada por C2(ler
)$%%;+ en Es(ados Unidos 0a lle'ado a la concl2si"n de P2e en las dos Nl(i!as d4cadas
del si'lo 55 se 0a prod2cido 2n descenso sos(enido en el porcen(aIe de personas
!ayores con pro=le!as de a2(ono!>a personal# P2e p2ede ciHrarse en (orno a ;\
an2al* Los (ra=aIos de an("n y G2 )$%%;+ ap2n(an en la !is!a direcci"n6 de ac2erdo
con s2s es(i!aciones# en el periodo ;&9&?;&&& el porcen(aIe de personas !ayores
dependien(es en los Es(ados Unidos se red2Io 8*@ p2n(os porcen(2ales )de $8*$ a ;&*<
por cien(o+*
Principales tendencias demogrficas en relacin con la discapacidad
Las principales (endencias de!o'r/Hicas P2e se o=servan en relaci"n con la
discapacidad son las si'2ien(es6
3Una i!por(an(e red2cci"n de la incidencia de las ano!al>as con'4ni(as )li'ada a
los avances en el dia'n"s(ico prena(al y a la posi=ilidad de in(err2!pir el
e!=ara1o en caso de de(ecci"n de ano!al>as# previs(a en la le'islaci"n de al'2nos
pa>ses+*
3Un li'ero incre!en(o de al'2nas de las discapacidades P2e se !aniHies(an en la
inHancia# li'ado a los avances de la !edicina perina(al# P2e 0an per!i(ido el
naci!ien(o y la s2pervivencia de niSos cada ve1 !/s pre!a(2ros# P2e presen(an
2n !ayor >ndice de ries'o en de(er!inadas discapacidades*
3Un incre!en(o de las discapacidades 'raves a consec2encia de acciden(es
LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD EN IBEROAURICA 8&
de (r/Hico# la=orales# do!4s(icos y de ocio# de=ido so=re (odo a la !ayor
s2pervivencia de los aHec(ados 'racias a los !eIores disposi(ivos sani(arios y de
e!er'encias*
3Una previsi=le red2cci"n de las discapacidades P2e se prod2cen a consec2encia de
enHer!edades inHecciosas y parasi(arias# deHiciencias n2(ricionales y pro=le!as de
sal2d rela(ivos al desarrollo del He(o y el par(o# en la !edida en P2e se vayan
red2ciendo los niveles de po=re1a y !eIore la eHiciencia de los sis(e!as de sal2d*
3Un incre!en(o de la incidencia de enHer!edades y (ras(ornos !en(ales# y de las
enHer!edades ne2rode'enera(ivas*
3Una crecien(e de!anda de asis(encia especiali1ada derivada de las enHer!edades
de =aIa incidencia P2e son al(a!en(e discapaci(an(es# co!o la Corea de
A2n(in'(on# el s>ndro!e de La To2re((e y o(ras enHer!edades raras*
3Una Hrec2encia crecien(e de procesos pa(ol"'icos co!pleIos# carac(eri1ados por la
s2perposici"n de diHeren(es deHiciencias )deHiciencia H>sica y enHer!edad !en(al#
re(raso !en(al y de!encia# (ras(ornos cond2c(2ales y enHer!edades or'/nicas***+*
3El a2!en(o de la esperan1a de vida de las personas con discapacidad* Es(e
incre!en(o es par(ic2lar!en(e si'niHica(ivo en el caso de las personas con
discapacidades con'4ni(as o adP2iridas al nacer o en las pri!eras e(apas de la
vida# P2e 0a=>an (enido# a lo lar'o de los si'los# 2na esperan1a de vida inHerior a la
de la po=laci"n 'eneral y rara!en(e so=reviv>an !/s all/ de los :% o 7% aSos de
edad* En la ac(2alidad# son cada ve1 !/s las personas con discapacidad de=ida a
Hac(ores con'4ni(os o perina(ales P2e lle'an a edades avan1adas# lo P2e co!por(a#
a la ve1 P2e el a2!en(o de las co!plicaciones derivadas de s2 discapacidad# la
aparici"n de condiciones 'eri/(ricas y el enveIeci!ien(o de los c2idadores*
3El incre!en(o en (4r!inos a=sol2(os de las discapacidades P2e se prod2cen a
edades avan1adas# de=ido al 'ran a2!en(o de la po=laci"n !ayor*
3El incre!en(o de los ries'os de sal2d derivados de la con(a!inaci"n a!=ien(al*
3La aparici"n de n2evos ries'os de sal2d P2e aHec(an de Hor!a espec>Hica a la
po=laci"n in!i'ran(e*

89
VI.IN E.TADC.TICA
BIBLIOGRAFCA
Colec(ivo de A2(ores GPor la VidaG )$%%:+# 5studio psicosocial de las personas con
discapacidades " estudio cl2nico0gentico de las personas con retraso mental en
Cuba, Edi(ora A=ril# La Aa=ana*
ConseIo Nacional de Discapacidades )Conadisi )$%%@+# 5cuador: la discapacidad en
cifras, Conadis# ]2i(o*
C2(ler# D* * )$%%;+# GT0e Red2c(ion in Disa=ili(y a!on' (0e ElderlyG# Proceed0ings
oft'e National 6cadem" of %ciences, vol* &9# pp* 8@78?8@7<*
Depar(a!en(o Ad!inis(ra(ivo Nacional de Es(ad>s(ica )DAaE+ )$%%7+# Informacin
estad2stica de la discapacidad, DAaE# Bo'o(/*
ElBan# A* );&&&+# Povert" and #isabilit"! 6 %urve" oft'e Literature )VorRin' Paper+#
Banco 2ndial# Vas0in'(on*
E2ros(a( )$%%;+# #isabilit" and %ocial Participation in 5urope, PocRe(=ooR )Ca(alo'2e
Nj ^.?AV?%;?%%;?EN?C+# OHicina de P2=licaciones de las Co!2nidades
E2ropeas# L25e!=2r'o*
Fondo Nacional de la Discapacidad )Fonadis+ )$%%@+# Primer 5studio Nacional de la
#iscapacidad en C'ile! 5ndisc0civ C'ile =@@I, Fonadis# .an(ia'o de C0ile*
Fr>es# E* F );&9%+# GA'in'# Na(2ral Dea(0 and (0e Co!pression oH or=idi(yG# /'e
NeC 5ngland 8ournal of -edicine, vol* :%:# pp* ;:%?;:@*
Frd(os de Al!ada# C* )$%%$+# #iscapacidad en el Paragua", inis(erio de .al2d
PN=lica y Bienes(ar .ocial# As2nci"n*
Gr2en=er'# E* * );&<<+# GT0e Fail2res oH .2ccessG# -ilban; -emorial Hund +uar0
terl">:ealt' and %ociet", @@);+# pp* :?$7*
Aelander* E* );&&$+# Pre1udice and #ignit": 6n Introduction to Communit"04ased
9e'abilitation, Pro'ra!a de las Naciones Unidas para el Desarrollo )PNUD+#
N2eva OorR*
Ins(i(2(o BrasileSo de Geo'raH>a y Es(ad>s(ica )IBGE+ )sin Hec0a+# Censo #emogrfico
=@@@! /ablas sobre #iscapacidad, IBGE# Brasilia*
Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica de EspaSa )INE+ )$%%;+# 5ncuesta sobre discapaci0
dades, #eficiencias " 5stado de %alud <OOO! -etodolog2a, INE# adrid*
???????)$%%$+# 5ncuesta sobre #iscapacidades, #eficiencias " 5stado de %alud <OOO!
9esultados nacionales detallados, INE# adrid*
? )$%%@+# 5ncuesta sobre #iscapacidades, #eficiencias " 5stado de %alud <OOO!
Informe general, INE# adrid*
Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica de Aond2ras )INE+ )$%%:+# #iscapacitados en
:onduras, INE# Te'2ci'alpa*
LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD EN IBEROAURICA <;
Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica de Por(2'al )INE+ )$%%$+# Censos =@@<! 6nlise de
Populagao com #eficiencia! 9esultados Provisorios, INE# Lis=oa*
Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica de la RepN=lica Orien(al del Ur2'2ay y Co!isi"n
Nacional Aonoraria del Discapaci(ado )$%%7+# 5ncuesta Nacional de Personas
con #iscapacidad! Informe final, INE# on(evideo*
Insi(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica# Geo'raH>a e InHor!/(ica de 45ico )INEGI+ )sin
Hec0a+# /abulados temticos sobre la poblacin con discapacidad! RII Censo
Aeneral de Poblacin " $ivienda =@@@, INEGI# Ci2dad de 45ico*
Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica y Censos de la RepN=lica Ar'en(ina )INDEC+ )$%%@+#
Primera 5ncuesta Nacional de Personas con #iscapacidad =@@=0=@@F,
Complementaria del Censo =@@< )CD?RO+# INDEC# B2enos Aires*
Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica y Censos de Nicara'2a )INDEC+ )$%%7+# 5ncuesta
Nicarag?ense para Personas con #iscapacidad, 5ndis =@@F! Informe general,
INDEC# ana'2a*
Eapan In(erna(ional Coopera(ion A'ency# Plannin' And Eval2a(ion Depar(!en(
)$%%$+# Countr" Profileon #isabilit"! 9epublic of4olivia, EICA*
^ra!er# * );&9%+# GT0e Risin' Pande!ia oH en(al Disorders and Associa(es Cronic
Diseases and Disa=ili(iesG# 6cta Ps"c'iatrica %candinavica, ;&9%# vol* 8$# pp*
$9$?$&<*
an("n# ^* G* );&9$+# GC0an'in' Concep(s oH or=idi(y and or(ali(y in (0e Elderly
Pop2la(ionG# -ilban; -emorial Hundation +uarterl",>:ealt' and %ociet", vol* 8%#
pp* ;9:?$77*
???????# y g* G2 )$%%;+# GC0an'es in (0e Prevalence oH C0ronic Disa=ili(y in (0e
Uni(ed .(a(es BlacR and Non=lacR Pop2la(ion a=ove A'e 8@ Hro! ;&9$ (o ;&&&G#
Proceedings oft'e National 6cadem" of %ciences, vol* &9# pp* 8:@7?8:@&*
e((s# R* )$%%%+# #isabilit" Issues! /rends and 9ecommendations for t'e Borld 4an;
)VorRin' Paper+# Banco 2ndial# Vas0in'(on*
Naciones Unidas );&&<+# 5.amen " evaluacin del Programa de 6ccin -undial para
los Impedidos, inHor!e del secre(ario 'eneral# P2inc2a'4si!o se'2ndo periodo de
sesiones )A,@$,:@;+*
??????)$%%@+# 6plicacin del Programa de 6ccin -undial para los Impedidos: 'acia
una sociedad para todos en el siglo ..i, inHor!e del secre(ario 'eneral# se5a'4?
si!o periodo de sesiones )A,8%,$&%+*
OHicina de Es(ad>s(ica de las Naciones Unidas );&&%+# Compendio de datos estad2s0
ticos sobre los impedidos, Naciones Unidas# N2eva OorR*
OHicina Nacional de Es(ad>s(icas de C2=a )ONE+ )$%%@+# Censo de Poblacin " $i0
viendas =@@=! Informe nacional, ONE# La Aa=ana*
Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d )O.+ );&9;+# #isabilit" Prevention and 9e'a0
70
<$
VI.IN E.TADC.TICA
bilitation, VAO Tec0nical Repor( .eries# 889# <?:<# Or'ani1aci"n 2ndial de
la .al2d# Gine=ra* Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d )O.+ );&98+# Clasificacin
Internacional de
#eficiencias, #iscapacidades " -inusval2as! -anual de clasificacin de las conse
cuencias de la enfermedad, I!serso# adrid*
?????????)$%%;+# Clasificacin Internacional del Huncionamiento, de la #iscapacidad "
de la %alud, I!serso# adrid* Rio25# * );&&9+# 5nabling t'e Bell04eing
ofPersons Cit' #isabilities, Roe0er Ins?
(i(2(e# Toron(o* UNE.CO );&&&+# GLa par(icipaci"n en la ed2caci"n para (odos6 la
incl2si"n de
al2!nos con discapacidadG# 4olet2n 5H6 =@@@, sep(ie!=re de ;&&&* V/sP2e1# A*
)$%%8+# GLa discapacidad en A!4rica La(inaG# en A* A!a(e y A* V/s?P2e1 )eds*+#
#iscapacidad: lo )ue todos debemos saber, O.,OP.# Vas0in'(on*
NUEVA. IRADA. EN RELACIN H- GON LA
CONCEPTUALIKACIN DE LA DI.CAPACIDAD
Condicin " situacin de discapacidadP
LILIANA PANTANO
UCA,Conice(
RE.UEN
Es(a presen(aci"n =2sca con(ri=2ir a reHle5ionar so=re las ac(2aciones en !a(eria de
discapacidad# de !odo P2e no s"lo se a(ienda a 2n 'r2po po=lacional iden(iHica=le#
sino P2e se !eIore la calidad de vida de (odos y de (odas# es decir# (ic personas con y
sin discapacidad*
.e par(e de la opini"n de P2e (ra(ar de resolver 2n pro=le!a s2pone s2 ca=al y
adec2ado plan(ea!ien(o# y es(o se aplica a la discapacidad# revalori1ando inicial!en(e
s2 concepci"n co!o 2n as2n(o o pro=le!a de (oda la sociedad* .e seSala la necesaria
co!ple!en(ariedad de los !odelos 0is("ricos !/s represen(a(ivos6 el !4dico
re0a=ili(ador por 2n lado y el social por el o(ro* .e !2es(ra la revisi"n de la
ClasiHicaci"n In(ernacional de DeHiciencias# Discapacidades y in2sval>as )CIDD+#
P2e dio por res2l(ado 2na n2eva Versi"n clasiHica(oria 3la del F2nciona!ien(o# de la
Discapacidad y de la .al2d )CIF+3# co!o 2n proceso sin(e(i1ador# necesario y realis(a*
.e des(aca y reseSa la inves(i'aci"n del car/c(er c2l(2ral de la discapacidad )Es(2dios
CAR+# eHec(2ada paralela!en(e a la revisi"n# y# co!o apor(e concep(2al# se propone
dis(in'2ir# desde las deno!inaciones y los concep(os en 2so# las dos caras Cen(rales de
la discapacidad6 lo P2e le pasa al individ2o P2e la padece y lo P2e acon(ece en el
escenario en P2e se 'es(a y (ransc2rre6 Gcondici"nG y Gsi(2aci"nG# respec(iva!en(e*
Co!o res2l(ado de 2na la=or ensay>s(ica# se presen(an 4s(as# en orden a conocer !eIor
la pro=le!/(ica con (odo (ipo de da(os y a pensar !/s proH2nda!en(e las ac(2aciones
en la !a(eria y s2s consec2encias*
Es(e (ra=aIo H2e ela=orado en el !arco de la inves(i'aci"n de la a2(ora GC2an(iHicaci"n de la
discapacidad en La(inoa!4rica* Procesos de prod2cci"n y aprovec0a!ien(o de da(osG )2cA,Coni?
(+i F2e redac(ado en I 2ni o de $%%8 y revisado en novie!=re de $%%<*
73
<7
5
PARA PEN.AR* UNA GLECTURAG DE LA CERDICA OCAICA O
DEL DE.PEaAIENTO E.PARTANO
Los !oc0icas y los c0i!Ns H2eron (ri=2s preincaicas c2yo escenario H2e la lar'a y
an'os(a HranIa des4r(ica de la cos(a nor(e de PerN*
La lla!ada c2l(2ra !oc0e o !oc0ica se desarroll" an(es de la era cris(iana# y
perd2r" a pesar de a(aP2es diversos# s2r'iendo pos(erior!en(e con el no!=re de
I!perio C0i!N# Nl(i!a (ri=2 aplas(ada por los incas an(es de ser 4s(os# a s2 ve1#
do!inados por los espaSoles* .2 !aravillosa cer/!ica# P2e p2ede apreciarse en la
ac(2alidad en el 2seo Nacional de ArP2eolo'>a# An(ropolo'>a e Ais(oria de PerN# es
de las !/s conocidas# no s"lo porP2e se 0a conservado perHec(a!en(e# sino# !/s P2e
nada# por s2 no(a=le realis!o# P2e re(ra(a a s2 p2e=lo con s2!a claridad* Gracias a ella
p2eden conocerse en de(alle s2s cos(2!=res (ri=ales# s2 vida y s2 !2er(e* Incl2so#
represen(aron s2 vida a!orosa con (al cr2de1a# P2e se dice sorprendi" a los !is!os
incas# ya P2e nin'2na o(ra c2l(2ra de A!4rica parece 0a=er deIado 2n (es(i!onio (an
'r/Hico de s2 in(i!idad se52al*
Tales reHerencias con(ri=2yen a apreciar la na(2ralidad y !in2ciosidad con P2e
descri=ieron (odas las Hace(as de s2 co(idianidad* Por cier(o# la enHer!edad y la
discapacidad no escaparon a es(e es(ilo de re'is(ro6
;
En 2n Iarr"n se represen(a a 0o!=res con los pies a!p2(ados P2e van !on(ados en
lla!as- en o(ro se p2ede ver a 2n c2randero 0aciendo la (repanaci"n con 2n c2c0i ?
llo* W***X La represen(aci"n de la GenHer!edad de las verr2'asG es (an e5ac(a P2e se
p2ede considerar co!o 2na o=servaci"n cl>nica* W***X Las enHer!edades s2r'>an de la
!is!a na(2rale1a del (erreno* El con(ras(e en(re el calor diario del desier(o y el Hr>o
;
.e e5presa en relaci"n con es(e es(ilo de re'is(ro6 GAay enHer!edades P2e p2eden ser H/cil !en(e
represen(adas en pin(2ras# (allas o cer/!ica# por eIe!plo# los Ioro=ados )!al de Po((+ (an Hrec2en(e!en(e
pin(ados o !odelados 0ace 7%%% y @%%% aSos# la coIera# la ce'2era# el enanis!o acondropl/sico )Hi'2rillas
e'ipcias# diosecillos Bes# Hi'2rillas de Ben>n+# el 'i'an(is!o# la (2rriceHalia# los =2llones# la par/lisis Hacial#
la a(roHia de e5(re!idades posi=le!en(e polio!iel>(ica# 0eridas# Nlceras# =ar(onelosis# !2(ilaciones diversas#
es(ea(opi'ia )Ven2s de VillendorH y si!ilares+# deHor!aci"n CAUieal )02ncos per2anos# !onedas de A(ila#
pin(2ras co!o la de los @%% Lo0ans de B2da+# la 2(a o 'an'osa )leis0!aniasis !2coc2(/nea+* La e5celen(e
cer/!ica !oc0ica?c0i!N o la a1(eca# as> co!o la de Ben>n en DHrica occiden(al# o las (allas en piedra# nos
0an deIado e5celen(es represen(aciones de !Nl(iples enHer!edades P2e nos per!i(en aHir!ar s2 e5is(encia en
aP2ellos leIanos (ie!pos* Tallas y pin(2ras e'ipcias# Hi'2ri(as de diversas 4pocas Hara"nicas nos 0an
per!i(ido sa=er !/s so=re las enHer!edades del pasadoG# en Eos4 an2el Rever(e Co!a# 9epresentacin de
las enfermedades, s* H* P/'ina Be= del 2seo de An(ropolo'>a 4dico?Forense# Paleopa(olo'>a y
Cri!inal>s(ica# adrid# EspaSa ('ttp:>>CCC,gorgas,gob,pa>museoafc>)!
per!anen(e P2e reina=a en c2an(o Ae pi!>o el sol y sopla=an los vien(os noc(2rnos
prod2c>a re2!a(is!o y Hle!as de varias clases*
W*kX La cer/!ica !oc0ica (a!=i4n represen(a la aHecci"n del la=io 0endido# 0ay cie'os
=ien por acciden(es o por (2!ores# 'e!elos sia!eses# con(ra0ec0os y Ioro=ados*
Ta!=i4n padec>an de la co!Nn!en(e lla!ada Hie=re a!arilla y de la !alaria# P2e era
propia de los (r"picos* W***X Al'2nas pie1as de cer/!ica !2es(ran a personas P2e
s2Hren de acro!e'alia# 2na Hor!a de aHecci"n 'land2lar P2e ca2sa 2n desarrollo
anor!al de las !anos y el ros(ro*
Una de las (erri=les enHer!edades de aP2ella 4poca era la 2(a# (a!=i4n lla!ada Gc/ncer
de los AndesG* Era 2na Hor!a de leis0!aniasis P2e a(aca=a el (a=iP2e de la nari1 en
P2e el p2s des(r2>a (oda la nari1 y el la=io s2perior deIando a los P2e !or>an con los
dien(es al aire y 2n perHec(o y 0orri=le 'es(o '4lido P2e s2rca=a el ros(ro*
W***X El ro=o se considera=a 2na a=erraci"n W***X por (an(o se cas(i'a=a con 'ran
severidad* Al ladr"n se le cor(a=an las !anos o los pies# e incl2so pod>a ser col'ado por
el !/s insi'niHican(e pillaIe W***X )G"!e1 Toro y o(ros# ;&&9+*
.e sa=e P2e la discapacidad es 2n Hen"!eno o condici"n (an an(i'2a co!o el no!=re*
En(re los iniciados en es(a (e!/(ica# c2ando se 0ace 2na reHle5i"n 0is("rica#
'eneral!en(e se !encionan las pr/c(icas de los espar(anos de arroIar desde la ci!a
del !on(e Tai'e(o a los niSos reci4n nacidos con aHecciones o deHec(os* El an/lisis de
es(os casos pone en evidencia P2e de=>a (ra(arse de !alHor!aciones severas e
iden(iHica=les P2e de!anda=an c2idados especiales para la s2pervivencia# y q2e es(as
personas eran consideradas no ap(as en 2n /!=i(o c2l(2ral P2e pon>a la fuer1a H>sica y
la a2(odeHensa por so=re o(ras ap(i(2des y valores* Por s2p2es(o# no se (ra(a aP2> de
I2s(iHicar o no es(as decisiones# sino de !os(rar P2e no o=edec>an a la cr2eldad- !/s
=ien de=en ser in(erpre(adas co!o pr/c(icas acordes a concepciones propias de s2
!arco c2l(2ral# en el c2al la discapacidad era 2na pie1a !/s*
Co!o p2ede apreciarse en la reHerencia a la c2l(2ra !oc0ica# se !encionan
deHiciencias y discapacidades diversas# y en relaci"n con ello# ca2sas de adP2isici"n
co!o la enHer!edad# los eHec(os de la cir2'>a Greparadora o c2ra(ivaG e incluso
a!p2(aciones inHli'idas co!o cas(i'o* Res2l(a 4s(a 2na c2l(2ra !in2ciosa en la
o=servaci"n y en la represen(aci"n* Tan(o s2 se52alidad co!o los daSos en el orden
de la sal2d y s2s consec2encias# as> co!o !2c0as o(ras cosas (fr2(as# ani!ales#
(eIidos# cere!onias reli'iosas# e(c*+ volcadas en s2 cer/!ica# eran par(e i!por(an(e
de la vida de es(e p2e=lo y# por ende# de s2 c2l(2ra*
$
En c2an(o a la =NsP2eda de in(erpre(aciones de la carac(eri1aci"n# los roles y el es(a(2s de las !onas con
discapacidad represen(adas en la cer/!ica !oc0ica6 GEl es(2dio de la icono'raH>a
<8 VI.IN E.TADC.TICA
De 2na 2 o(ra !anera# la selecci"n y la e5cl2si"n H>sica por despeSa!ien(o# la a!p2(aci"n
por cas(i'o o por reparaci"n son Hor!as de ac(2aci"n# pr/c(icas P2e responden 3en
es(os eIe!plos3 a !aneras de conce=ir la vida# el deli(o o la enHer!edad# y# (a!=i4n#
la discapacidad*
INTRODUCCIN
Desde 2na !irada ac(2al# conocer y a(ender eHec(iva!en(e la discapacidad re!i(e a
s2perar s2 concepci"n se'Nn 2n !odelo P2e la descri=e co!o 2n pro=le!a del
individ2o y a considerar (odos los Hac(ores P2e la deHinen y cons(i(2yen* Co!o 0e!os
dic0o !2c0as veces6 plan(ear adec2ada!en(e 2n pro=le!a es la !anera !/s eHec(iva
de e!pe1ar a resolverlo*
La discapacidad# ori'inada en 2n es(ado de sal2d# i!pac(a en el individ2o y en s2
H2nciona!ien(o# pero se es(a=lece en la in(eracci"n de aP2el individ2o con 2n es(ado
de sal2d y s2 en(orno )O.# $%%;+*
De (al s2er(e# la discapacidad# co!o pala=ra o deno!inaci"n vi'en(e# es 2n
(4r!ino a=arca(ivo )Gpara'2asG+ P2e incl2ye deHiciencias# li!i(aciones en la ac(ividad
y res(ricciones en la par(icipaci"n# a2nP2e no sie!pre H2e as> )O.# ;&9%+ *
:
Conocer
la condici"n de discapacidad p2ede re!i(irnos a aspec(os !4dicos o del do!inio de la
sal2d* Pero ese concep(o# desde la sal2d# nos lleva a !2c0o !/s P2e al dia'n"s(ico y el
pron"s(ico*
La discapacidad# 0is("rica!en(e y de diHeren(es !odos# se 0a cons(i(2ido en 2n
es(i'!a P2e 0a diHerenciado y diHerencia ne'a(iva!en(e a 2nos indivi?
esca(ol"'ica prod2cida por los !oc0icas de la cos(a nor(e del PerN pre0isp/nico )@% a*C?<@% d*C*+ coloca en
evidencia la presencia de diversos personaIes lisiados# y !/s precisa!en(e Hi'2ran(es !asc2linos con 2n pie
o los dos pies Hal(an(es* lC2/l H2e el si'niHicado ideol"'ico y pol>(ico de es(e ele!en(o si!="lico y s2
i!por(ancia en la din/!ica del poder !oc0icam En las escenas P2e il2s(ran el !2ndo de los vivos# es(os
lisiados Hor!an par(e de 2n 'r2po# P2e 0e lla!ado Qlos In(enden(esQ# p2es(o al servicio del diri'en(e !oc0ica*
En las escenas del !2ndo de los !2er(os# 2n lisiado de apariencia esP2el4(ica )Qel EsP2ele(o con pr"(esisQ+
parece i'2al!en(e servir al diri'en(e Hallecido* Poniendo en relaci"n es(as represen(aciones con
desc2=ri!ien(os arP2eol"'icos per(inen(es# 2n an/lisis con(e5(2al per!i(e li=erar 2na Hi'2ra si!="lica !ayor
d4G la i!a'ina(iva de los !oc0icas# !e(oni!ia del orden social y pol>(ico# P2e 0e lla!ado el QPersonaIe del
pie a!p2(adoQ* Pareciera P2e es(a Hi'2ra p2do si!=oli1ar# a la ve1 en la icono'raH>a y a la ocasi"n de cier(as
pr/c(icas ri(2ales y de sacriHicio# la perennidad de la es(r2c(2ra de poder# especial!en(e de la Hase III en
adelan(e* Es(e (ipo de an/lisis con(e5(2al per!i(e es(2diar desde 2n n2evo /n'2lo los ele!en(os cons(i(2(ivos
de la es(r2c(2ra de poder !oc0ica# y da n2evas perspec(ivas para la co!pre0ensi"n de la din/!ica del poder
en las sociedades co!pleIasG )Arsena2l(# ;&&:# p* $$@+*
:
.e (o!a aP2> la Hec0a de aparici"n en in'l4s de la pri!era versi"n de la clasiHicaci"n de la O.
)In(erna(ional ClassiHica(ion oH I!pair!en(s# Disa=ili(ies and Aandicaps# ICIDA+*
<<
m de o(ros y los pone en si(2aci"n de desven(aIa* No es s"lo lo P2e no p2eden 0acer
por s> !is!os# sino (a!=i4n lo P2e la sociedad de(er!ina )considera# piensa# cree+ P2e
no p2eden# por lo P2e !2c0as veces 4s(a los o=s(ac2li1a o desHavorece 2na
inves(i'aci"n so=re la discapacidad co!o pro=le!a o as2n(o social se es(a=lecieron las
si'2ien(es deno!inaciones 2sadas indis(in(a!en(e lino sin"ni!os de lo P2e 0oy es
Gpersona con discapacidadG6 anor!ales# a(>picos% deHicien(es# diHerenciados#
disar!"nicos# dis!in2idos# e5cepcionales# i!pedidos# incapaci(ados# inv/lidos#
li!i(ados# lisiados# !enosca=ados# !inorados# !in2sv/lidos# s2=nor!ales )Pan(ano#
;&9<+* Es(e lis(ado# P2e el lec(or in(eresado con se'2ridad podr>a a!pliar# pone de
!aniHies(o precisa!en(e los aspec(os ne'a(ivos in0eren(es a la condici"n de
discapacidad*
La evol2ci"n de s2 concepci"n# desde la desvalori1aci"n )incl2ida la Gs2presi"nG+
0as(a 2n posiciona!ien(o de derec0os 02!anos# 0a (ransi(ado 2n lar'2>si!o ca!ino
donde aparecen dos !odelos inne'a=les# si!pliHicadores de la co!pleIa realidad6 2no#
el !4dico re0a=ili(ador# P2e 2=ica la discapacidad Q!iro del ca!po de la sal2d y de
car/c(er individ2al# y o(ro# el social# den(ro ;o c2al 0a=r>a P2e dis(in'2ir# a s2 ve1# 2na
variada y s2(il 'a!a de e5plicaci"n6 desde las P2e reconocen la in(ervenci"n de la
Ha!ilia y el en(orno c2l(2ral y H>sico# 0as(a o(ras de car/c(er sociopol>(ico P2e reHieren
si(2aciones do!inan(es !2y radicali1adas y P2e la deHinen co!o 2na creaci"n social*
7
En relaci"n con Z>o# se i!pone el concep(o sin(e(i1ador pos(2lado por la
ClasiHicaci"n In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la Discapacidad y de la .al2d )CIF+
del !odelo =iopsicosocial# P2e 3co!o se diIera3 reHiere la cons(i(2ci"n de la
discapacidad en la in(eracci"n de 2na persona con 2n es(ado de sal2d y s2 en(orno# y
(odas las pos(2ras P2e reconocen a es(a persona co!o s2Ie(o de derec0os y recla!an s2
par(icipaci"n plena y la eP2iparaci"n de opor(2nidades*
Los es(2diosos de es(e proceso# y a2n los si!ples pero proliIos o=servadores#
p2eden no(ar P2e !2c0os ele!en(os de es(a perspec(iva# si =ien e5presados en el
decenio de los noven(a y P2e 0oy parecen reci4n desc2=ier(os# se vienen 'es(ando
riendo lar'a da(a# co!o lo pr2e=an doc2!en(os in(ernacionales* Bas(en 2nos si!ples
p/rraHos- el pri!ero# e5(ra>do del Proyec(o del Plan de Acci"n 2ndial de lar'o Pla1o
para los I!pedidos )P2e l2e'o ser>a el Plan de Acci"n 2ndial para
7
V4ase i'2el Dn'el Verd2'o Alonso# GLa concepci"n de la discapacidad en los !odelos socialesG# en
* A* Verd2'o Alonso y F* B* Eord/n de Urr>es Ve'a# Investigacin, innovacin " cambio: $ 8ornadas
cien(>ficas de Investigacin sobre Personas con #iscapacidad, A!arN Ediciones )Col* Psicolo'>a+# .ala!anca
:%%:* El a2(or reali1a aP2> 2na in(eresan(e sis(e!a(i1aci"n y an/lisis de las diHeren(es pos(2ras al respec(o#
arri=ando a 2na perspec(iva in(e'radora desde la psicolo'>a* Res2l(a (an(o 2na N( i l doc2!en(aci"n so=re
las varian(es del lla!ado G!odelo social de la discapacidadG co!o la e5pr esi "n de 2na pos(2ra cr>(ica*

Personas Discapaci(adas# apro=ado+# de Naciones Unidas# y el se'2ndo# de la Carta

para los aEos M@, procla!ada por Re0a=ili(aci"n In(ernacional6
Las sociedades (ienen la o=li'aci"n de 0acer P2e s2 !edio a!=ien(e H>sico en 'ene?
ral# s2s servicios sociales y de sal2d# s2s opor(2nidades ed2ca(ivas y la=orales# as>
co!o s2 vida c2l(2ral y social# incl2idos los depor(es# sean (o(al!en(e accesi=les a
los i!pedidos* Es(o no s"lo =eneHicia a los i!pedidos# sino a la sociedad en s2
conI2n(o* Una sociedad P2e e5cl2ye a 2n cier(o nN!ero de s2s !ie!=ros es 2na
sociedad e!po=recida* Los i!pedidos no de=en ser considerados co!o 2n 'r2po
especial con necesidades diHeren(es de las del res(o de la co!2nidad# sino co!o
ci2dadanos corrien(es P2e e5peri!en(an diHic2l(ades especiales para lo'rar la sa(is?
Hacci"n de s2s necesidades 02!anas ordinarias* No se de=en (ra(ar por separado las
ac(ividades para !eIorar las condiciones de los i!pedidos# sino P2e de=en Hor!ar
par(e in(e'ran(e de la pol>(ica y la planiHicaci"n 'enerales en cada sec(or de la socie?
dad )Naciones Unidas# ;&9%# p* $+*
En la d4cada P2e co!ien1a Wla de los aSos oc0en(aX# (odas las naciones de=er>an
HiIarse la !e(a de red2cir la incidencia de la discapacidad# conver(irse en sociedades
respe(2osas para con los derec0os de las personas discapaci(adas y Ho!en(ar s2
plena par(icipaci"n* Con es(os Hines se pro!2l'a la Carta para los aEos M@, c2yos o=?
Ie(ivos# si!ilares en c2an(o a i!por(ancia y prioridad# s"lo podr/n lo'rarse c2ando
se !odiHiP2en s2s(ancial!en(e las ac(i(2des sociales an(e la discapacidad y an(e las
sol2ciones P2e ca=e dar a los pro=le!as de la po=laci"n !in2sv/lida (9e'abilitacin
Internacional, ;&9$# p* 8+*
Frases casi (e5(2ales son re(o!adas y Hor!an par(e de doc2!en(os ac(2ales# co!o
de la Declaraci"n de adrid# de !ar1o de $%%$# o del sopor(e concep(2al del Plan de
Acci"n para las Personas con Discapacidad $%%:?$%%<# del Ins(i(2(o de i'raciones y
.ervicios .ociales )I!serso+# de EspaSa*
En es(e sen(ido# podr>a!os arries'ar P2e el aHian1a!ien(o de la consideraci"n de
aspec(os sociales# i!pri!iendo y a!pliando el !odelo !edicalis(a# s2p2so 2na
evol2(iva e inevi(a=le !ayor 'enerali1aci"n de la conciencia social respec(o de la
pro=le!/(ica* Fac(or decisivo de (odo ello# a !i en(ender# es la propia par(icipaci"n del
colec(ivo de las personas con discapacidad y s2s Ha!ilias y alle'ados en las Nl(i!as
d4cadas del si'lo 55* No s"lo porP2e son los pri!eros in(eresados en lo'rar
reconoci!ien(o y !eIoras# sino (a!=i4n porP2e le !2es(ran a la sociedad# a Glos
o(rosG# 2na i!a'en de la persona con discapacidad# 02!ana# ac(iva# prod2c(iva#
de!andan(e# servicial# cons2!idora# par(icipa(iva*** y (odo lo P2e c2alP2ier persona
p2eda res2l(ar# no s"lo !/s all/ de s2s
<&
li!i(aciones# sino con s2s li!i(aciones* Los !ovi!ien(os de vida independien(e \ de
l2c0a por los derec0os c>vicos H2eron y son represen(a(ivos de es(e ses'o# !/s all/ de
s2s varian(es par(ic2lares*
En s>n(esis# se (ra(a de ver P2e en el (rasHondo de es(a evol2ci"n es(/n el pasaje y la
co!ple!en(ariedad de la visi"n de la discapacidad co!o as2n(o o pro=le!a individ2al#
de 2na condicin, incl2so 0is("rica!en(e# con el adi(a!en(o HiIado desde el en(orno# de
la c2lpa# de la responsa=ilidad personal an(e las consec2encias# a 2na situacin en el
con(e5(o P2e invol2cra a la persona y a s2 in(eracci"n con o(ros ac(ores# s2 ci2dadan>a y
s2 =a'aIe de derec0os y o=li'a?i iones* .in e!=ar'o# a2n 0oy si'2e siendo des(aca=le la
necesidad de vencer concepciones P2e e5plican la discapacidad co!o predes(inaci"n o
desi'nio# y de !os(rar (a!=i4n s2 car/c(er adP2iri=le y la posi=ilidad de red2cir s2
i!pac(o !edian(e la 0a=ili(aci"n,re0a=ili(aci"n# el c2idado de 2n en(orno sal2da=le V
O LA eP2iparaci"n de opor(2nidades* .e reP2iere no s"lo vencer a!ena1as# sino#
(a!=i4n# 'enerar Hac(ores pro(ec(ores*
Es( as apreciaciones ponen de relieve P2e a(ender 0oy la discapacidad s2pone con(ar
con 2n conoci!ien(o P2e inHor!e !/s all/ del dia'n"s(ico y del pron"s(ico !4dicos*
Us(os son i!prescindi=les# pero inco!ple(os o ins2Hicien(es a la 0ora de prevenir y
pro!over resp2es(as con eHiciencia* O# !/s P2e nada# porP2e de=e (enerse en c2en(a
P2e# co!o ya diIi!os# los concep(os y las concepciones orien(an las ac(2aciones* O por
ellas en(ende!os# en sen(ido a!plio# A (odo (ipo de acciones 3ya sean preven(ivas#
0a=ili(adoras,re0a=ili(adoras# eP2iparadoras o de !an(eni!ien(o3# y (an(o s2 diseSo
co!o s2 i!ple!en(aci"n y eval2aci"n*
.e 0ace cada ve1 !/s necesario# en(onces# reHle5ionar so=re aP2ello P2e (as orien(a#
H2nda!en(al!en(e concepciones y concep(os* En (al sen(ido# la CIF ni rece en la
ac(2alidad s2 !odelo del H2nciona!ien(o y de la discapacidad# ( r a( ando de alcan1ar
o=Ie(ividad# diHerenciando los aspec(os ne'a(ivos y proporcionando 2na visi"n
in(e'radora de las diHeren(es di!ensiones de la sal2d desde 2na perspec(iva =iol"'ica#
individ2al y social# y con car/c(er 2niversal*
Par(iendo de la revalori1aci"n del car/c(er c2l(2ral de la discapacidad# co!o se
apreciar/ a con(in2aci"n# se propone aP2># en(onces# dis(in'2ir desde las
deno!inaciones y los concep(os# esos aspec(os 3individ2al y social3 con (4r!inos
P2e reHieran lo P2e le pasa al individ2o P2e por(a la discapacidad y le P2e acon(ece en
el escenario en P2e (ransc2rre6 Gcondici"nG y Gsi(2aci"nG# respec(iva!en(e* De (al
s2er(e# y co!o res2l(ado de 2na la=or ensay>s(ica# se presen(an al'2nas consideraciones
en orden a pensar !/s proH2nda!en(e las ac(2aciones y s2s consec2encias*
9%
UN E.TUDIO DE LA CULTURA O I*A DI.CAPACIDAD
lfn Hor!a paralela a (odo el proceso de revisi"n de la ClasiHicaci"n In(ernacional de
DeHiciencias# Discapacidades y in2sval>as )CIDD+# P2e arroI" co!o prod2c(o la
versi"n de la CIF en $%%;# la O. a(endi" par(ic2lar!en(e a posi=les variaciones
c2l(2rales P2e p2dieran aHec(arla# ya P2e de=>a ser en(endida in(er?nacional!en(e*
Para ello# se llevaron a ca=o co!pleIos es(2dios de Gaplica=ilidad (ransc2l(2ralG
(cross0cultural aplicabilit" researc'), lla!ados GEs(2dios CARG# 2sando el pl2ral co!o
reconoci!ien(o al apor(e en c2an(o a la inves(i'aci"n de los cen(ros P2e cola=oraron*
.2 o=Ie(ivo era oHrecer 2na =ase s2s(en(ada en pr2e=as para eval2ar y clasiHicar la
discapacidad*
La inves(i'aci"n in(e'r" 2n proyec(o conI2n(o de la Or'ani1aci"n 2ndial de la
.al2d )O.+ y de los Ins(i(2(os Nacionales de .al2d )NIA+ de Es(ados Unidos6 el
Ins(i(2(o Nacional de A=2so del Alco0ol y Alco0olis!o )NIAAA+ y el Ins(i(2(o Nacional
de A=2so de Dro'as )NIDA+* T* Bedir0an ns(_n H2e el inves(i'ador principal y es(2vo a
car'o de la coordinaci"n 'eneral* El prod2c(o de los es(2dios CAR apareci" en 2n (e5(o
P2e H2e cons2l(ado en s2 Nnica versi"n en in'l4s*
@
Cons(a de (res par(es principales6 <)
se reHiere a (eor>a y !4(odos )reali1ada por ns(_n y s2 eP2ipo+- =) (ra(a de las
carac(er>s(icas c2l(2rales encon(radas con los pro(ocolos del es(2dio CAR )por cen(ro y
por pa>s# H2e eHec(2ada por los responsa=les de cada 2nidad+# y F) 0a=la de los
res2l(ados (ransc2l(2rales e incl2ye las concl2siones ela=oradas por ns(_n y s2 eP2ipo*
El >ndice del (e5(o consi'na a los responsa=les de cada cap>(2lo# lo P2e pone de relieve
clara!en(e la !a'ni(2d in(ernacional del es(2dio# la co!pleIidad de la (area y el !4ri(o
co!par(ido*
En 2na pri!era Hase# el in(er4s H2e eval2ar y clasiHicar las discapacidades ca2sadas
por des"rdenes alco0"licos# !en(ales o de dro'as# y# en 2na se'2nda# se (ra=aI" en la
prod2cci"n de ins(r2!en(os de eval2aci"n P2e res2l(aran aplica=les (ransc2l(2ral!en(e
y den(ro de 2n claro !arco concep(2al# lo c2al cons(i(2y" el o=Ie(ivo cen(ral# dado P2e#
desde el p2n(o de vis(a de la O.# la sal2d es 2n in(er4s 02!ano 2niversal*
Q T* B* ns(_n# .* C0a((erIi# E* E* BicRen=ac0# R* T* Tro((er II# R* Roo!# E* Re0!# .* .a5ena )eds*+# #is0
ii'ilili> and Culture! &niversalism and #iversit", .ea((le# Ao'reHe o A2=er P2=lis0ers,Vorld Aeal(0
O>'ani1a(ion# $%%;* La a2(ora escri=i"# I2n(o con AleIandro Al(i!ir# al'2nas no(as de (rad2cci"n do los
principales cap>(2los para 2na inves(i'aci"n so=re el !odelo c2l(2ral en P2e se =as" la CIF C2ando apareci"
la versi"n cas(ellana# y c2yo res2l(ado encon(ra!os en 2n ar(>c2lo p2=licado en EspaSa en la revis(a %iglo
Cero, so=re el c2al se =asa es(a reHerencia* )V4ase Pan(ano# $%%:*+
9;
]2ed" clara!en(e asen(ado P2e se en(end>a P2e el espec(ro de la sal2d se da !/s
all/ de los l>!i(es de la enHer!edad# en 2n (erreno !/s a!plio del
H2nci ona!i en( o (o(al del ser 02!ano# y P2e el de la discapacidad es 2n as2n(o
!arcado por lo c2l(2ral y la diversidad in0eren(e* .e e5presa6
W***X In e5periencia de la discapacidad es Nnica para cada individ2o# no s"lo porP2e la
!aniHes(aci"n concre(a de la enHer!edad# desorden o lesi"n es Nnica# sino porP2e esa
Condici"n de sal2d es(ar/ inHl2ida por 2na co!pleIa co!=inaci"n de Hac(ores )desde
la[ diHerencias personales de e5periencias# an(eceden(es y =ases e!ocionales# cons?
(r2cciones psicol"'icas e in(elec(2ales# 0as(a el con(e5(o H>sico# social y c2l(2ral en el
P2e la persona vive+* Ello da pie para s2'erir la i!posi=ilidad de crear 2n len'2aIe
(ransc2l(2ral co!Nn para las (res di!ensiones de la discapacidad* O ello (a!=i4n
poiP2e no s"lo las e5periencias individ2ales de discapacidad son Nnicas# sino por?
P2e las percepciones y ac(i(2des 0acia la discapacidad son !2y rela(ivas# ya P2e
es(/n s2Ie(as a in(erpre(aciones c2l(2rales P2e dependen de valores# con(e5(o# l2'ar y
el le!po socio0is("rico# as> co!o de la perspec(iva del s(a(2s social del o=servador* La
di2ca paridad y s2 cons(r2cci"n social var>an de 2na sociedad a o(ra y de 2na 4poca a
O(ra y van evol2cionando con el (ie!po )ns(_n y o(ros# p* &+*
es(o s2pon>a de 0ec0o enHren(ar 2na dico(o!>a6 por 2n lado# la diversidad 02!ana
y c2l(2ral# reHleIada en las si(2aciones de discapacidad# y# por o(ro# la necesidad de
crear 2n ins(r2!en(o 2niversal cien(>Hica!en(e H2ndado* De a0> P2e el in(er4s se
cen(rara en identificar los aspectos comunes sin perder de vista las diferencias, lo P2e
se reHleI" precisa!en(e en el (>(2lo de la p2=licaci"n del inHor!af GDiscapacidad y
c2l(2ra6 2niversalidad y diversidadG*
.e (ra("# en(onces# de encon(rar evidencias P2e per!i(ieran seSalar# con valide1
cien(>Hica# diHerencias y si!ili(2des# !edian(e 2n diseSo !e(odol"'ico y le
inves(i'aci"n P2e invol2crara diHeren(es c2l(2ras# con ins(r2!en(os o pro(ocolos P2e
Hacili(aran (an(o la co!para=ilidad de los res2l(ados co!o el con(rol del
procedi!ien(o# para evi(ar ses'os* .e (ra(" de 2n es(2dio de aplica=ilidad transc2l(2ral
de los concep(os 2(ili1ados en el ca!po de la discapacidad# el c2al inHl2y" 2na serie de
!4(odos de inves(i'aci"n c2ali(a(ivos P2e e5ploraron el di'niHicado y la aplicaci"n de
los P2e se 0a=r>an de 2(ili1ar en la n2eva clasiHicaci"n )0oy CIF+ )Gr2po Can(a=ria#
$%%%+*
8
pV4ase Gr2po Can(a=ria de Discapacidades# GDesarrollo de es(ra(e'ias e ins(r2!en(os para la
clasiHicaci"n y eval2aci"n de discapacidades6 2n proyec(o !2l(ic4n(rico de la Or'ani1aci"n 2ndial de ;a
.al2dG# en -6PISI: -edicina, $%%%# vol* ;;# nN!* ;# pp* 79?8:* Es(e 'r2po# per(enecien(e a Unidad de
Inves(i'aci"n en PsiP2ia(r>a Cl>nica y .ocial del Aospi(al Universi(ario GarP24s de
.e 2saron de !anera co!=inada diversas (4cnicas# =/sica!en(e des(acan6
descripci"n de(allada (centre descript2on) del proceso de discapaci(aci"n (disa0
blement) en cada c2l(2ra- an/lisis lin'_>s(ico (linguistic anal"sis), con el o=Ie(ivo de
encon(rar eP2ivalencias concep(2ales- !apeo concep(2al (concept mapping), para
oHrecer 2n s2ple!en(o es(r2c(2rado y c2an(i(a(ivo a Hin de e5plorar y eval2ar >(e!s
den(ro de la clasiHicaci"n- ordena!ien(o o clasiHicaci"n (pile sorting) de los >(e!s de
eval2aci"n# y en(revis(as con inHor!an(es clave (;e" informante stud") y 'r2pos
Hocales (focus groups), en P2e los co!ponen(es eran convocados co!o represen(a(ivos
de la co!2nidad por s2 posici"n o rep2(aci"n*
<
Al respec(o# no pode!os deIar de apreciar P2e# !/s all/ de los res2l(ados
concre(os o=(enidos a lo lar'o de es(e es(2dio# es !2y i!por(an(e la valori1aci"n P2e
se 0i1o de la inves(i'aci"n cien(>Hica# par(ic2lar!en(e la de car/c(er c2ali(a(ivo*
9
.e
dice en las concl2siones6
La inves(i'aci"n c2ali(a(iva nos da 2na co!prensi"n del si'niHicado P2e las per?
sonas le a're'an a los diHeren(es concep(os* Nos da 2na percepci"n de c"!o es(os
concep(os GvivenG para los s2Ie(os de la inves(i'aci"n* Para ase'2rarnos de P2e es?
(as percepciones es(4n =ien H2nda!en(adas# los inves(i'adores de=en per!i(ir a los
concep(os y a la (eor>a e!er'er de los da(os para as> desarrollar 0ip"(esis P2e p2e?
dan ser sis(e!/(ica!en(e (es(eadas ).(ra2ss y Cor=in+* Los !4(odos c2ali(a(ivos son
ValdecillaG# de .an(ander# EspaSa# y =aIo la direcci"n del doc(or Eos4 L2is V/1P2e1 BarP2ero# H2e el
encar'ado de llevar a ca=o el es(2dio CAR en EspaSa* .e enHa(i1a P2e H2e el Nnico cen(ro de 0a=la 0ispana#
P2e el proyec(o se desarroll" e5cl2siva!en(e en Can(a=ria y P2e (odos los da(os H2eron reco'idos en(re
He=rero y !ayo de ;&&<* En es(e es(2dio# se'Nn declaraci"n de los a2(ores# se con(" con la par(icipaci"n de
proHesionales de la sal2d# 2s2arios# y c2idadores de personas aHec(adas por discapacidades H>sicas# de sal2d
!en(al y relacionadas con el a=2so de alco0ol y dro'as*
<
En es(e sen(ido# precisa!en(e# ap2n(an al'2nas cr>(icas 0ec0as a es(a inves(i'aci"n# y son las
reHeridas a la Hal(a de !ayor represen(a(ividad de los inHor!an(es* .e o=serva# por eIe!plo# P2e en
Ca!=oya ;; !illones de personas H2eron represen(adas por ;< inHor!an(es clave de or'anis!os
dedicados a la discapacidad# nacionales e in(ernacionales )Vy(e!an# $%%$+* P2ede a're'arse 2n
co!en(ario si!ilar en relaci"n con el !2ndo 0ispano# P2e (2vo co!o Nnico cen(ro P2e cola=or" al
coordinado por V/1P2e1 BarP2ero# an(erior!en(e ci(ado* De (odas !aneras# se (ra(a de 2n prece
den(e P2e de=er>a ser co!ple!en(ado y con(in2ado# co!o ya se indic" )Pan(ano# $%%:+*
9
Aa=lar de G!e(odolo'>a c2ali(a(ivaG s2pone de !anera inevi(a=le re!i(ir a a2(ores P2e 0an
(ra=aIado la lla!ada G(eor>a a par(ir de los da(osG o Arounded /'eor", co!o Glasser y .(ra2ss# Cor
=in# Fieldin' y Fieldin'# e(c*# c2yas inHl2encias se no(an en es(e (ra=aIo* Aclaran .(ra2ss y Cor=in6
GEl (4r!ino inves(i'aci"n c2ali(a(iva se reHiere a c2alP2ier (ipo de inves(i'aci"n P2e prod2ce 0alla1
'os a los P2e no se 0a lle'ado por procedi!ien(os es(ad>s(icos o por o(ros !edios de c2an(iHicaci"n*
.e p2ede reHerir a inves(i'aci"n so=re la vida# 0is(orias y cond2c(as de las personas# pero (a!=i4n
so=re H2nciona!ien(o or'ani1acional# !ovi!ien(os sociales o relaciones de in(eracci"n* W***X ]2e
re!os 0acer no(ar P2e nos reHeri!os a procedi!ien(os anal>(icos# no !a(e!/(icos# P2e prod2cen
0alla1'os derivados de da(os re2nidos con 2na variedad de !ediosG ).(ra2ss y Cor=in# ;&&;+*
9:
!/s apropiados para e5a!inar si(2aciones co!pleIas en donde la e5ac(a na(2rale1a de
las relaciones de las diHeren(es varia=les no es clara!en(e co!prendida* W***X Los
res2l(aados e!er'en(es de=en ser cre>=les# (ransHeri=les# conHir!a=les y conHia=les
)nn(_ii y o(ros# $%%;# p* :;<+*
de (al s2er(e# el apor(e de par(icipan(es e inHor!an(es per!i(i" conocer la percepci"n
de la discapacidad se'Nn s2s pro(a'onis(as#
&
sis(e!a(i1ar la inHor!acion# procesar Gel
da(oG y concl2ir de !anera Gv/lidaG*
;%
.e (ra=aI" con las (ecnicas ci(adas# P2e
per!i(ieron el con(ras(e# la co!ple!en(ariedad y la co!para=i l i dad en(re los
diHeren(es cen(ros P2e cola=oraron# !/s all/ de P2e de=iera ser 2n (ra=aIo con(in2ado
y co!ple(ado con variaciones con(e5(Nales*
.e es(a=lecieron las si'2ien(es ca(e'or>as e!er'en(es6
;;
el significado de la discapacidad: 2no de los 0alla1'os principales del es(2dio q.
la conHir!aci"n de P2e la discapacidad (iene !Nl(iples si'niHicados P2e de=>an ser
con(e!plados en la clasiHicaci"n y P2e nin'2no de ellos por s> solo (iene la clave
para H2(2ras pol>(icas en la !a(eria* Es(/ a!plia!en(e consens2ado P2e la
discapacidad necesi(a ser en(endida co!o 2n cons(r2c(o !4dico y co!o 2n
cons(r2c(o social* Res2l(a claro P2e en (odo el !2ndo la discapacidad es en(endida
co!o 2na e5periencia P2e aHec(a al c2erpo y la !en(e# a la persona co!o 2n (odo
y a la in(eracci"n social en 'eneral* Es(a concepci"n de la discapacidad 0a sido
2niHor!e para (odos los cen(ros*
G Por o(ra par(e# ca=e aclarar P2e las !e(odolo'>as c2ali(a(ivas 'eneral!en(e son ele'idas c2ando Q*r
=2sca Gco!prender# cap(ando el sen(ido dado por los ac(oresG* Para ello es necesario pasar Hie TUT
o=servaci"n a la co!prensi"n# '2ardando o=Ie(ividad# lo P2e de=e ser res2el(o !e(odol"'ica!en(e# ya P2e
no se p2ede conocer 2na realidad si!="lica!en(e es(r2c(2rada s"lo por la o=serva?i l2> i Por ello es
adec2ado el 2so de es(as !e(odolo'>as# ya P2e# en con(ras(e con !4(odos donde las 0ip"(esis y los
procedi!ien(os es(/n de(er!inados a priori, s2 diseSo per!anece Hle5i=le* .e (ra(a de reconocer aspec(os
P2e no necesaria!en(e 0an sido preseleccionados por el inves(i'ador# y reco'er da( os direc(a!en(e en los
con(e5(os en P2e viven las personas es(2diadas*
;;;
En(re las principales y dis(in(ivas carac(er>s(icas de la inves(i'aci"n c2ali(a(iva# ap2n(an Taylor y
Boed'an6 GLos inves(i'adores c2ali(a(ivos dan 4nHasis a la valide1 en s2 inves(i'aci"n W***X Es(/n des(inados
a ase'2rar 2n es(rec0o aI2s(e en(re los da(os y lo P2e la 'en(e real!en(e dice y 0ace W***XG )Taylor O Bo'dan#
;&98+* Con respec(o a la o=Ie(ividad de la inves(i'aci"n c2ali(a(iva# s2s se'2idores (ienden A DE.TACARla
Gvalide1G# !ien(ras P2e los de la inves(i'aci"n c2an(i(a(iva pos(2lan la GconHia=ilidadG# lo P2e no si'niHica
P2e a los pri!eros no les preoc2pe la Hidelidad de los da(os* T4n'ase en c2en(a rU( lo c2al i ( a( i vo es 2n
(ra=aIo sis(e!/(ico# con procedi!ien(os ri'2rosos# no necesaria!en(e es(andari1ados# so!e(idos a con(roles
con(in2os )(odo ello se 0a no(ado precisa!en(e en los es(2dios CAR+*
;;
AP2> se (ranscri=o inHor!aci"n con(enida par(ic2lar!en(e en los (res Nl(i!os cap>(2los de 2s(2n y
o(ros# , op ci(# sis(e!a(i1ada y sin(e(i1ada por la a2(ora )v4ase Pan(ano# $%%:+*
9$
.
/0#012 IC.TA D3#"0&(
3 5l rol de las actitudes sociales en el proceso de discapacitacin (sic): el es(2dio
!2es(ra la incidencia e inHl2encia de las ac(i(2des sociales con respec(o a la
discapacidad P2e se enc2en(ran enrai1adas en los sis(e!as de a(enci"n descri(os
por los cen(ros* DiHirieron (an(o en relaci"n con la adP2isici"n de la discapacidad
)responsa=ilidad del propio s2Ie(o+ co!o con la aco!odaci"n o adap(aci"n del
!is!o d2ran(e el proceso de discapaci(aci"n*
;$
3&n ran;2ng de las discapacidades: par(ic2lar!en(e en H2nci"n de los apor(es de
los inHor!an(es clave# se 0i1o 2n ran;ing en relaci"n con el eHec(o
Gdiscapaci(adorG de las condiciones de sal2d# !/s all/ de las variaciones c2l(2rales*
Tendi" a relacionarse la percepci"n de la ca2sa de Gdiscapaci(aci"nG con el 'rado
de responsa=ilidad de la propia persona en s2 proceso* En (al sen(ido# se ap2n("
P2e (ienden a ser !eIor vis(as las discapacidades inna(as o por acciden(es P2e las
P2e son prod2c(o de des"rdenes por 2so de dro'as o alco0ol* Ta!=i4n se
consider" la diHeren(e resp2es(a de resol2ci"n )a(enci"n y servicios+ P2e =rinda la
sociedad* Tales ran;ings res2l(aron rela(iva!en(e es(a=les en(re los diHeren(es
pa>ses y 'r2pos de inHor!an(es*
3 #esaprobacin social " estigma: se aprecia P2e la inHor!aci"n o=(enida G!2es(ra
al'2nos !ensaIes 2n>vocosG* En 'eneral# las ac(i(2des sociales y los valores
!orales son los Hac(ores cen(rales al de(er!inar c"!o perci=en las personas las
discapacidades* Las condiciones P2e es(/n relacionadas con la adicci"n a las
dro'as y al alco0ol se enc2en(ran !/s es(i'!a(i1adas P2e los des"rdenes !en(ales#
y 4s(os# a s2 ve1# !/s P2e los des"rdenes de orden H>sico* Las discapacidades
asociadas con es(as condiciones (a!=i4n se enc2en(ran con la desapro=aci"n social
en el !is!o orden*
.e consi'nan al'2nas apreciaciones cen(rales P2e ali!en(aron el Gesp>ri(2G de la
CIF6
3 La discapacidad es 2niversal!en(e reconocida co!o 2n aspec(o de la e5periencia
de la sal2d del ser 02!ano*
3 En las diHeren(es c2l(2ras se considera P2e el Hen"!eno de la discapacidad se
desarroll" a nivel de las es(r2c(2ras y H2nciones del c2erpo en la persona# P2e se
!aniHies(a en ac(ividades co(idianas y co!o res2l(ado direc(o de las =arreras y los
o=s(/c2los P2e se enc2en(ran en s2 !edio*
;$
V4ase# de(enida!en(e# ns(_n y o(ros# op! cit!, cap* ;&# donde se es(a=lecen c2adros !2y de(allados en
relaci"n con las ac(i(2des y la es(i'!a(i1aci"n# c2yo (ra(a!ien(o aP2> e5ceder>a es(a presen(aci"n*
CONDICIN O.ITUACIN DE DI.CAPACIDAD
9@
Un (odo el !2ndo las discapacidades non es(i'!a(i1adas# a pesar de P2e el alcance y la
calidad de es(e es(i'!a var>a y e5is(e 2na clara diHerenciaci"n en(ro Lis ac(i(2des y los
servicios para personas con pro=le!as de sal2d 0 ira y para aP2ellas con pro=le!as de
adicci"n a las dro'as y al alco0ol# );AI co!o para las P2e s2Hren des"rdenes !en(ales* [ A
pesar de P2e vivir con 2na discapacidad es 2na e5periencia diHeren(e ende c2l(2ras diHeren(es#
e5is(e 2n consenso respec(o de P24 ac(ividades son esenciales para el H2nciona!ien(o 02!ano
para los (res niveles descri(os )corporal# personal y social+* En (odos los cen(ros# los
enc2es(ados (endieron a a'r2par conI2n(os de ac(ividades P2e ellos sen(>an P2e conHor!a=an
=loP2es de H2nciona!ien(o 02!ano* Us(os van desde la in(eracci"n con el con(e5(o de la
persona en c2es(i"n# co!o c2idar de s> !is!o# despla1arse# relacionarse con los de!/s#
(ra=aIar y reali1ar ac(ividades do!4s(icas# 0as(a par(icipar en 2na a!plia 'a!a de ac(ividades
sociales* Incl2so# a pesar (a!=i4n de P2e la Hor!a de reali1ar cada 2na de es(as ac(ividades
ca!=ia en diHeren(es c2l(2ras# se reconoci" 2niHor!e!en(e la i!por(ancia de reali1ar
ac(ividades 02!anas cen(rales# desde las !/s si!ples co!o ves(irse y ali!en(arse por s>
!is!os# 0as(a co!por(a!ien(os !/s co!pleIos# (ales co!o invol2crarse en ac(ividades
pol>(icas o en even(os co!2ni(arios* A pesar de P2e la e5periencia de la discapacidad es Nnica
para cada persona# ro!o lo s2'ieren las inves(i'aciones an(ropol"'icas y e(no'r/Hicas# y los
es(2dios CAR# p2ede decirse P2e esa e5periencia es cons(r2ida en 'ran !edida pe ir el !edio
c2l(2ral# lin'_>s(ico y social en P2e cada persona se desenv2elve*
Al car/c(er de es(e es(2dio es preli!inar y p2ede# y de=e# ser e5(endido a !/s pa>ses y
c2l(2ras# ya P2e se 0a ela=orado con =ases cien(>Hicas* De (odas !aneras# 0ay 2na
co!pro=aci"n =/sica de apreciaciones P2e so=rada!en(e ponen en !aniHies(o P2e es necesario
a!pliar la !irada !/s all/ del d4Hici(# so=re la persona y s2 a!=ien(e# so=re (odos los aspec(os
de la vida y so=re las necesidades 02!anas en s2 !/s variada 'a!a*
L( D1#&(P(&0D(D (")(/04#( (L 02D0/0D'* 5 ( L( #*&04D(D
se'Nn lo desarrollado 0as(a aP2># p2ede decirse P2e la discapacidad se ori'ina en
pro=le!a de sal2d# y (iene consec2encias en la vida de los individ2os P2e la
experi!en(an# por lo 'eneral li!i(ando y res(rin'iendo* .e da en (odas las
sociedades, y 4s(as# a (rav4s de s2s propios li=re(os y de s2s cons(r2cciones# es decir
desde
98 VI.IN E.TADC.TICA
la c2l(2ra in(an'i=le y la !a(erial# 0an reaccionado 0is("rica!en(e# por lo co!Nn es(i'!a(i1ando
a los invol2crados* Es(a diHerencia ocasionada en los individ2os# por s2 car/c(er indesea=le#
di'a!os# (endi" y aNn (iende a (aparlo# red2ci4ndolo a los oIos de los de!/s* Dis(in(as
reacciones y !ovi!ien(os se oponen a es(a (endencia* En s>n(esis# 0ay 2n reconoci!ien(o del
daSo en la sal2d y s2s consec2encias# pero revalori1ando a la persona y s2 derec0o a 'o1ar de
2na vida plena en 2n /!=i(o con al(erna(ivas para las dis(in(as po(encialidades* .e diIo (a!=i4n
P2e la discapacidad# (al co!o aca=a de plas!arse# es 2n 0ec0o 2niversal# P2e se da en (odas las
c2l(2ras y con a=sol2(a sin'2laridad# (al co!o s2r'e de la co!=inaci"n de las carac(er>s(icas de
los individ2os por(adores y las del en(orno en P2e !oran*
DeHiciencia# discapacidad# !in2sval>a en la versi"n CIDD* DeHiciencia# li!i(aci"n de la
ac(ividad y res(ricci"n en la par(icipaci"n en la versi"n CIF* #iscapacidad, co!o (4r!ino
a=arca(ivo# =aNl o para'2as# se'Nn s2 !odelo# P2e res2!e las carac(er>s(icas en el ca!po de la
sal2d y la in(eracci"n con Hac(ores con(e5(Nales* En s2 cora1"n# en(onces# dos pro(a'onis(as
insoslaya=les6 la persona y la sociedad )c2l(2ra y es(r2c(2ra+* El 2no y los o(ros* El 2no y las
ac(i(2des y los prod2c(os sociales* Todo ello es la discapacidad en la !edida en P2e el
individ2o se vea aHec(ado por 2n es(ado de sal2d P2e incida ne'a(iva!en(e en s2
H2nciona!ien(o* No se (ra(a de polari1ar en(re lo !icro y lo !acro# sino de ver lo P2e
cons(i(2ye a la discapacidad# co!o e5periencia y co!o Hen"!eno*
P2ede sin(e(i1arse en 2n esP2e!a si!ple )v4ase la 'r/Hica ;+* .2 diseSo es(/
orien(ado por el !odelo del GH2nciona!ien(o y de la discapacidadG )CIF,O.+# pero
des(acan dos ac(ores en in(eracci"n6
3 la persona aHec(ada por 2n es(ado ne'a(ivo o pro=le!a de sal2d o deHiciencia# P2e
(iene las !is!as carac(er>s(icas P2e el res(o# con la especiHicaci"n de s2s
li!i(aciones y res(ricciones )a ca2sa de ese es(ado+ y so=re las P2e operan s2s
Hac(ores personales* En es(e sen(ido# es i!por(an(e aclarar P2e si =ien (odas las
personas (ienen li!i(aciones# aP2> nos es(a!os reHiriendo a P2ienes las (ienen de
!anera deHinida y con(2nden(e
;:
a ca2sa de ese es(ado# y
3 la sociedad de la P2e Hor!a par(e# carac(eri1ada por s2 a!=ien(e social# H>sico y
c2l(2ral*
;:
En (al sen(ido# parece opor(2no re!i(ir a al'2nas apreciaciones i!por(an(es# co!o las (enidas en c2en(a
en el diseSo del !arco concep(2al de la Pri!era Enc2es(a Nacional de Personas con Discapacidad )ENDI+
$%%$,$%%:# Co!ple!en(aria del Censo Nacional $%%; del Ins(i(2(o Nacional de Es(ad>s(ica y Censos
)INDEC+ de Ar'en(ina# P2e consider"# se'Nn la CIF# P2e Gla discapacidad es (oda li!i(aci"n en la ac(ividad y
res(ricci"n en la par(icipaci"n# P2e se ori'ina en 2na deHiciencia y P2e aHec(a a 2na persona en Hor!a
per!anen(e para desenvolverse en s2 vida co(idiana den(ro de s2
'
CONDICIN O .ITUACIN DB DI.CAPACIDAD
GRDFICA I* La discapacidad como problema o asunto
social
Funcionamiento
ESTAD
O
salud
F2nciones o es(r2c(2ras
corporales
P
Fac(ores personales
A
Aa=ili(
aci"n,
Re0a=i
li(aci"n
Li!i(aciones en la
ac(ividad
9<
Pilares de la
acci"n )PA+
Prevenci
n
Discapacidad
Deficiencia
Ac(ividades
Res(ricciones en
la par(icipaci"n
Par(icipaci"n
Fac(ores a!=ien(ales
en(orno H>sico y socialG* .e sos(2vo6 GCa=e aclarar P2e si =ien (odas las personas (ienen al'2na li!i(aci"n o
res(ricci"n para reali1ar diHeren(es ac(ividades )co!o por eIe!plo para can(ar# para 0a=lar en p2=lico# para
=ailar# para 0acer !an2alidades# para recordar Hec0as y direcciones# e(c*+ son 4s(as li!i(aciones y,o
res(ricciones co!2nes y corrien(es P2e# por lo 'eneral# no las aHec(an !ayor!en(e en s2 desenvolvi!ien(o y
vida diaria* .in e!=ar'o# algunas personas, ya sea de naci!ien(o o porP2e Tm AdP2ieren d2ran(e s2 vida#
por acciden(e o enHer!edad# tienen limitaciones ms determinantes, ni Hinadas en 2na deHiciencia# P2e s2 las
aHec(an en s2 desenvolvi!ien(o y vida diaria* En es(e caso 0a=la!os de ,personas con discapacidad, )co!o
por eIe!plo# no poder 0a=lar de=ido a 2na !alHor!acion en los "r'anos de Honaci"n# no poder =ailar o 0acer
!an2alidades de=ido a 2na a!p2(aci"n# no poder re(ener ideas o concep(os de=ido a 2n re(ardo !en(al# e(c*+*
W***X .e desea deIar =ien en claro P2e6 (an(o las Qli!i(aciones en la ac(ividadQ co!o las Qres(ricciones en la
par(icipaci"nQ de=en es(ar ni Hinadas en 2na deHiciencia# referida sta al campo de la salud! Es decir# no
corresponden aP2># y# por (on(o# se e5cl2yen# li!i(aciones y res(ricciones ori'inadas en Hac(ores
socioecon"!icos 2 o(ros c2l(2rales )por eIe!plo6 niSos P2e (ienen diHic2l(ad en s2 in'reso a 2na esc2ela
de=ido a escasos rec2rsos !a(eriales o desin(er4s de s2 Ha!ilia- personas P2e no par(icipan en 2n /!=i(o
depor(ivo porP2e son e5cl2idas por s2 ra1a o reli'i"n# e(c*+G )INDEC# $%%$- ENDI# an2al del Enc2es(ador# p*
;9+*
8
8
L
a

d
i
s
c
a
p
a
c
i
d
a
d

s
o

c
o
n
s
(
i
(
2
y
e

e
n

l
a

!
e
d
i
d
a
personales y carac(er>s(icas propias#
en i n(eracci "n con los diversos
Hac(ores a!=ien(ales# es decir# los
ele!en(os creados por los 0o!=res#
la 'eo'raH>a y la na(2rale1a# las
relaciones con los o(ros )en s2 !/s
a!plia 'a!a+# el co!por(a!ien(o y
las ac(i(2des 0acia s2 condici"n# as>
co!o los sis(e!as sociales# las
pol>(icas y los servicios derivados
)CIF+# no 0alla al(erna(ivas a s2s
diHeren(es necesidades# y (iene
li!i(aciones en la ac(ividad y
res(ricciones en la par(icipaci"n*
En el plano social des(aca el
concep(o de =arrera a la
in(e'raci"n )en sen(ido a!plio+* La
CIF la deHine co!o
(odos aP2ellos Hac(ores del
en(orno de 2na persona P2e#
c2ando es(/n presen(es o
a2sen(es# li!i(an el
H2nciona!ien(o y 'eneran
discapacidad* En(re ellos se
incl2yen aspec(os (ales co!o
P2e el a!=ien(e H>sico sea
inaccesi=le# Hal(a de (ecnolo'>a
asis(encial adec2ada# ac(i(2des
ne'a(ivas de la po=laci"n
respec(o de la discapacidad# y
(a!=i4n los servicios# sis(e!as
y pol>(icas P2e =ien no e5is(en
o diHic2l(an la par(icipaci"n de
las personas con discapacidad
en (odas las /reas de la vida
)CIF# $%%;# p* $:$+*
Por ende# p2eden ser (an(o
c2l(2rales 3co!o el !i(o# el
preI2icio# el desconoci!ien(o# la
discri!inaci"n# e(c*3 co!o
H>sicas# e5presi"n correla(iva de la
an(erior* Us(as se !aniHies(an de
diversos !odos# (an(o en las
cons(r2cciones co!o en el paisaIe
2r=ano o r2ral# en los ar(eHac(os# en
el (ranspor(e o en las
co!2nicaciones* Las =arreras
var>an se'Nn los (ipos de
li!i(aciones de los individ2os# de
(al Hor!a P2e# si =ien 0ay =arreras
co!2nes )co!o la discri!inaci"n#
por eIe!plo+# 0ay (a!=i4n o(ras
se'Nn la condici"n de cada
persona*
A s2 ve1# (odo ello# en 2n
con(e5(o donde es pro=a=le P2e
(a!=i4n se conviva con la po=re1a#
la desn2(rici"n end4!ica# las
epide!ias# los desas(res na(2rales#
la violencia# el despla1a!ien(o# la
e5cl2si"n o la !ar'inalidad# el
analHa=e(is!o# la inac(ividad o la
desoc2paci"n*** en Hin# con 2na
En(orno na(2ral Barreras EP2iparaci"n de opor(2nidades
y a(enci"n de !an(eni!ien(o
Prod2c(os y (ecnolo'>a C2l(2rales
Apoyo y relaciones
F>sicas
Ac(ividades ?ArP2i(ec("nicas
?Ur=an>s(icas
.ervicios# sis(e!as ?En el (ranspor(e O(ros Pro=le!as
y pol>(icas ?En la co!2nicaci"n
serie de ineP2idades 'enerali1adas
P2e real!en(e ponen de !aniHies(o
P2e la discapacidad es 2n pro=le!a
social !/s# apar(e de !2c0os o(ros
P2e (a!=i4n red2ndan en los in?
divid2os y P2e e5i'en rec2rsos y
resp2es(as eHec(ivas*
Desde 2na perspec(iva orien(ada
a la acci"n# nos plan(ea!os6
3lC"!o responder a las personas
aHec(adas por la discapacidad#
Gesa discapacidadG as> es=o1ada y
deHinidam
3lC"!o ac(2arm
?l]24 acciones e!prenderm#
lc"!o ordenarlas# priori1ando
P24 aspec(osm# lC"!o
eval2arlas# 2na ve1# diseSadas e
i!ple!en(adasm
LA. 'randes l>neas orien(adoras# al
!enos se'Nn el PA )Naciones
Unidas# 1982+# nos i ncl i nan a
des(acar co!o los principales pilares
de la acci"n a la presi"n individ2al
)con(rol de ries'os de a'rava!ien(o
del d4Hici( de cada 2na y de s2s
consec2encias+ y social )con(rol de
adP2isici"n de enHer!edades
discapaci(an(es# acciden(es#
ca(/s(roHes# e(c*+3- la
0a=ili(aci"n,re0a=ili(aci"n se'Nn
cada aHec(ado y con(ando con s2
par(icipaci"n- la eP2iparaci"n le
opor(2nidades# 'enerando en el
con(e5(o posi=ilidades de
sa(isHacci"n para l2los y (odas y#
den(ro de ello# dar espacio para el
aco!paSa!ien(o y la asis(encia de
!an(eni!ien(o y acceso a apoyos
para aP2ellas personas c2ya
condici"n 'rave o severa no les
per!i(a disHr2(ar de o(ras al(erna(ivas
pero P2e les 'aran(ice 2na vida con
di'nidad y calidad*
de 2na 2 o(ra !anera# a(ender
es(as c2es(iones s2pone des!en21ar
el as2n(o en dos concep(os =/sicos# a
!i en(ender# necesarios desde el
disc2rso y la racionali1aci"n del
!is!o para orien(ar el ac(2ar# por la
si!ple necesidad de adec2ar !edios
aHines* Esos concep(os# P2e
desen(raSan la esencia !is!a de la
discapacidad# son el de Gcondici"n
de discapacidadG y el de Gsi(2aci"n
d
G
T
&%
VI.IN
E.TADC
.TICA
&;
E.TABLECIENDO LO. CONCEPTO.
.e'Nn el #iccionario de la 9eal
6cademia de la Lengua 5spaEola, el
(4r!ino condicin reNne las
si'2ien(es acepciones6
<! 2ndole, naturalea o propiedad de
las cosas!
=! Natural, carcter o genio de las
personas!
F! 5stado, situacin especial en )ue
se 'alla alguien o algo!
7* Cons(i(2ci"n pri!i(iva y
H2nda!en(al de 2n p2e=lo*
@* .i(2aci"n o circ2ns(ancia
indispensa=le para la e5is(encia de
o(ra*
;* Calidad del naci!ien(o o es(ado
P2e se reconoc>a en los
0o!=res- co!o el de no=le# el
de ple=eyo# el de li=re# el de
siervo*
8* C2alidad de no=le*
$* Acon(eci!ien(o H2(2ro e incier(o
del P2e por de(er!inaci"n le'al
o convencional depende la
eHicacia inicial o la resol2ci"n
pos(erior de cier(os ac(os
I2r>dicos*
<* Baile (radicional de sal"n P2e
eIec2(an pareIas s2el(as e
independien(es*
;%* Ap(i(2d o disposici"n*
<<! Circunstancias )ue afectan un
proceso o el estado de las personas o
cosas!
Las acepciones ;# $# : y ;;
ap2n(an al sen(ido P2e aP2>
pre(ende!os e5plicar# siendo la : la
P2e oHrece 2na s>n(esis*
P2ede decirse P2e la Gcondici"n
de discapacidadG reHiere a la >ndole#
el car/c(er o es(ado en P2e se 0alla
2na persona de=ido a pro=le!a)s+ de
sal2d P2e opera)n+ so=re s2
H2nciona!ien(o# aHec(/ndola en s2s
ac(ividades y par(icipaci"n# y o(ras
consec2encias* En c2an(o a
Gsi(2aci"nG )de Gsi(2arG+# consi'na lo
si'2ien(e6
<! 6ccin " efecto de situar o
situarse!
=! #isposicin de una cosa respecto
del lugar )ue ocupa!
F! Posicin social o econmica!
I! 5stado o constitucin de las
cosas " personas!
G! Con1unto de factores o
circunstancias )ue afectan a
alguien o algo en un determi0
nado momento!
8* Es(ado sociopol>(ico de 2n 'r2po
o par(ido 'o=ernan(e*
.on las acepciones ;#$#:#7 y @
las P2e nos conciernen# !/s
espec>Hica!en(e la $ y la @* De (al
s2er(e# Gsi(2aci"n de discapacidadG
0ace reHerencia al conI2n?
To de fac(ores o circ2ns(ancias P2e
(ienen P2e ver con las personas en
c2an(o es(4n o p2edan es(ar en
condici"n de discapacidad* Val'a
considerar P2e es(a elecci"n no es
capric0osa# y P2e es(/ orien(ada#
co!o ya diIi!os# por el 2so y el
co!Nn en la aplicaci"n de es(os
(4r!inos*
Las pala=ras condicin y situacin
aparecen co!Nn!en(e en los
disc2rsos asociados con la
discapacidad# (al co!o se e!plean
aP2> o =aIo al'2na o(ra acepcion )por
lo 'eneral# in(erca!=i/ndolas o
2s/ndolas al(erna(iva!en(e co!o
sin"ni!os+# pero no son aIenas al 2so
en relaci"n con la (e!/(ica* De (odas
!aneras# no se pre(ende la
ori'inalidad# sino ele'ir y 2sar
(4r!inos P2e nos per!i(an
apropiada!en(e el Hen"!eno de la
discapacidad# diHerenciando
di!ensiones de !odo de ac(2ar
se'Nn las necesidades# (an(o
!aniHies(as como latentes* .e
reco'e# por lo de!/s# la sin'2laridad
del Hen"!eno en cada individuo y la
pl2ralidad de las posi=ilidades P2e lo
HiIan co!o 2n s2ceso de la vida
social y c2l(2ral de las es(r2c(2ras
sociales*
A(ender la discapacidad reP2iere
inel2di=le!en(e de ac(2aciones en
a!=as dimensiones* .e necesi(a
0a=ili(ar y re0a=ili(ar a los individ2os
se'Nn s2 condici"n espec>Hica#
prevenir y (a!=i4n eP2iparar
al(erna(ivas de H2nciona!ien(o en(re
los individ2os de 2na co!2nidad
se'Nn diHeren(es condiciones#
red2ciendo factores ne'a(ivos
)ac(i(2des# =arreras# o=s(/c2los#
i!pedi!en(os# se'Nn diHeren(es
acepciones+ y 'enerando Hac(ores
posi(ivos )ac(i(2des# Hacili(adores#
apoyos# estimulos+# es (an
i!por(an(e acrecen(ar la
a2(ode(er!inaci"n y la a2(oes(i!a de
cada individ2o co!o red2cir el
preI2icio# la discri!inaci"n y las
ac(i(2des represivas o ne'a(ivas de
2na co!2nidad* .e (ra(a de con(ar
con Hac(ores P2e !eIoren la
condicin de cada aHec(ado3
sin'2lar y diversa por deHinici"n3y
la calidad de la si(2aci"n 'eneral en
la P2e se vive )'eneraci"n de
en(ornos cada ve1 !/s ilNdanles y
se'2ros+*
De poco sirve re0a=ili(ar y eP2ipar
adec2ada!en(e# por eIe!plo# a 2n
individ2o con pro=le!as !o(ores
para s2 despla1a!ien(o si no se
proc2ra 2n ENTORNO accesi=le y
se'2ro# P2e a s2 ve1 no se convier(a
en 2n es(or=o para ( i l i a s personas
)por eIe!plo# ra!pas !al 2=icadas#
(ranspor(e accesi=le pero !*il
diseSado para el 2s2ario sin
discapacidad# e(c*+* O# por s2p2es(o#
P2e 0acer (an(o lo 2no co!o lo o(ro
de!anda rec2rsos econ"!icos#
Hinancieros# 02!anos# des i c i "n
pol>(ica# e(c4(era*
Individ2o y con(e5(o# persona y
sociedad# son los ac(ores
co!ple!en(arios DE LA
discapacidad* Ais("rica!en(e# es(o no
se 0a diHerenciado# sino P2e !/s =ien
se 0a parciali1ado# red2ciendo la
realidad o el pro=le!a individ2al P2e
c2=r>a y 0ac>a i nvi si =l e a la
persona )!odelo !edicalis(a+# o P2e
! 9
2 &:
del aHec(ado )!odelo social
radicali1ado+* Ni lo 2no ni lo olio*
Pie1as dis(in(as de 2n !is!o
co!pleIo# de 2n !is!o apara(o-
ac(ores de 2na !is!a realidad* Por
eso es i!por(an(e (ra=aIar el
plan(ea!ien(o o la concepci"n de
!anera H2nda!en(ada e insis(en(e6
!eIorando las concepciones
pode!os 0acer aNn !/s eHec(ivas
las ac(2aciones y la 'es(i"n
consec2en(e*
APUN
T
A
N
D
O
L
O
.
C
O
N
T
E
NI
D
O
.
D
E
L
A
G
C
O
N
D
I
C
I

N
G
O
D
E
L
A
G
.
I
T
U
A
C
I

N
G
D
E
L
A
D
I
.
C
A
P
A
C
I
D
A
D
Operar so=re la condici"n de
discapacidad )conocerla y a(enderla+
ap2n(a a des(acar la individ2alidad
de la persona con discapacidad#
'aran(i1ando s2s derec0os y la
posi=ilidad del c2!pli!ien(o de s2s
o=li'aciones co!o a c2alP2ier
ci2dadano6 con(e!plar s2s
carac(er>s(icas- s2 es(ado y s2
perspec(iva- s2s necesidades# s2s
capacidades y s2s ap(i(2des- s2s
in(ereses y s2 vocaci"n- s2s '2s(os y
s2s !o(ivaciones- la realidad de s2
Ha!ilia o 'r2po de per(enencia o de
posi=les s2s(i(2(os- la 2=icaci"n en
el en(orno social local# e(c4(era*
Es(o i!plicar/ conocer# por
eIe!plo# el es(ado de sal2d de P2ien
se (ra(e 3dia'n"s(ico y pron"s(ico
3- s2 edad- la ca2sa de la
discapacidad- el (ipo# el nivel de
'ravedad y s2 car/c(er )es(a=le#
recesivo# pro'resivo# e(c*+- el l2'ar
de residencia )2r=ano# r2ral# e(c*+- la
orien(aci"n pres(acional- las
necesidades sen(idas )sani(arias#
ed2ca(ivas# la=orales# de recreaci"n#
e(c*+- las =arreras concre(as P2e se le
oponen y las ay2das- los Hacili(adores
y apoyos P2e reP2iere- s2 es(a(2s
Ha!iliar- el nivel socioecon"!ico del
0o'ar- la adscripci"n o no a 2n
sis(e!a de sal2d previsional# e(c* La
Hor!a en P2e la persona vive (odo
ello# en P2e reperc2(e y cons(i(2ye s2
propia s2=Ie(ividad# delinear/
real!en(e la Gcondici"n de
discapacidadG y de!andar/
resp2es(as de ac(ores concre(os
individ2ales# ins(i(2cionales y
sec(oriales )Ha!ilia y a!i'os#
vecinos# proHesionales# e(c*- cen(ro
!4dico# o=ra social# esc2ela#
e!presa# !edios de co!2nicaci"n#
ins(i(2ciones pol>(icas# e(c*+ )CIF+*
Pero la posi=ilidad de a(enci"n
y resol2ci"n de (odos los casos en
2na co!2nidad (erri(orial reP2iere
!/s conoci!ien(o e inHor!aci"n
P2e la !era ac2!2laci"n de la
cas2>s(ica# as> co!o acciones P2e
a=arP2en !/s y P2e sean
(ransversales# den(ro de las P2e se
oc2pan del ci2dadano en 'eneral#
a(endiendo la Gsi(2aci"nG* Por
decirlo !2y sin(4(ica!en(e# es(o
invol2cra es(a=lecer e iden(iHicar
Hac(ores de ries'o# reconocer
ele!en(os pro(ec(ores para el
desarrollo de en(ornos sal2da=les#
de(ec(ar y eli!inar =arreras de (odo
(ipo# pro!over apoyos y
Hacili(adores# dar ca2ce a la
a2(ode(er!inaci"n de los
ci2dadanos con
I
d
D
C
O
N
.I
D
E
R
A
C
I
O
N
E
.
FI
N
A
L
E
.6
L
A
N
E
C
E
.I
D
A
D
D
E
C
O
N
O
C
VSN Estadstica
de la necesidad de dia'n"s(icos locales# es la inHor!aci"n i nvi ( a a aden(rarnos en las
ciHras# desen(raSarlas y conocer !/s proH2nda!en(e el co!por(a!ien(o y las
variaciones de 2n Hen"!eno ya caliHicado aP2> co!o 'ris y co!pleIo* Tal ve1 se
cono1ca en par(e P24 les pasa a las personas con discapacidad# pero en el Hondo aNn no
se (er!ina de cali=rar e in(erpre(ar la evol2ci"n de la si(2aci"n de la discapacidad# P2e
a s2 ve1 (iene perHiles 0is("ricos# casi sie!pre relacionados con la es(i'!a(i1aci"n# la
discri!inaci"n y la e5cl2si"n* Var>a con el (ie!po y con los co!por(a!ien(os de los
0o!=res# con la incorporaci"n de la (ecnolo'>a y con el avance de la ciencia y del
desarrollo 02!ano# y es(/ es(rec0a!en(e li'ada a las pol>(icas )incl2so a la a2sencia de
ellas+ desde los diHeren(es sec(ores del poder en 2na co!2nidad*
De (al !anera# los da(os es(ad>s(icos disponi=les 0oy oHrecen la posi=ilidad de
acrecen(ar el conoci!ien(o con inHor!aci"n variada# con(ras(a=le a s2 ve1 con la de la
po=laci"n 'eneral# de !odo P2e per!i(en apreciar 3a2nP2e sea en par(e3 la
especiHicidad y el c2rso diHerencial de la si(2aci"n de discapacidad* Apor(an ele!en(os
(an(o para el conoci!ien(o de 2na I2risdicci"n p2n(2al co!o para ela=orar par/!e(ros
para 2na carac(eri1aci"n !/s a!plia y orien(adora*
.2ponen# por o(ra par(e# la (area asociada y ar(ic2lada de dis(in(os e5per(os# ya sea
en la !edici"n co!o en la (e!/(ica# desde diversos /n'2los* La o=(enci"n de da(os no
p2ede es(ar li=rada a la =2ena vol2n(ad# sino P2e !/s =ien de=er>a ser incl2ida co!o
2na pr/c(ica es(a=lecida en los ins(i(2(os de es(ad>s(ica nacionales# en sociedad con los
en(es coordinadores de las pol>(icas de discapacidad# as> co!o con or'ani1aciones
represen(a(ivas* I!por(an (an(o los !arcos concep(2ales co!o los !e(odol"'icos# as>
co!o s2 reHerencia a la es(i!aci"n de necesidades de la po=laci"n aHec(ada y al 'rado
de sa(isHacci"n ac(2al# P2e per!i(a calc2lar los rec2rsos y servicios indispensa=les para
la a(enci"n in(e'ral )Ei!4ne1 Lara y A2e(e Garc>a# $%%$- Pan(ano# $%%:=- Arroyo#
$%%7- Rodr>'2e1 Ga2na# $%%:+* A2spiciosa!en(e# el lla!ado Gr2po de Vas0in'(on
;7
es(/ alen(ando acciones concre(as en relaci"n con la pr"5i!a i!ple!en(aci"n de los
censos de $%;% en La(inoa!4rica*

Es(e 'r2po se ori'in" en el .e!inario In(ernacional so=re edici"n de la Discapacidad# llevado a ca=o
en N2eva OorR en I2lio de $%%;# donde se acord" es(a=lecer 2n G'r2po de ci2dadG encar'ado de aplicar 2na
serie de reco!endaciones para !eIorar la !edici"n de la discapacidad* La pri!era re2ni"n se llev" a ca=o
en $%%$# en Vas0in'(on# D* C# ra1"n por la c2al se da es(e no!=re al 'r2po* En la ac(2alidad# s2 prioridad es
orien(ar el es(a=leci!ien(o de !edidas 'enerales rela(ivas a la discapacidad# adec2adas para ser 2(ili1adas en
censos# enc2es(as nacionales por !2es(reo 2 o(ras Hor!as es(ad>s(icas# con 4nHasis en la o=(enci"n de da(os
ar!oni1ados*
95
(odo ello reP2iere lan>o un adec2ado se'2i!ien(o co!o la co!ple!en(ariedad de
inHor!aci"n y conoci!ien(o de da(os c2an(i(a(ivos y c2ali(a(ivos# prod2cidos en
diHeren(es sec(ores de la co!2nidad* .i se insis(e aP2> en la i!por(ancia de
aprovec0ar los da(os es(ad>s(icos# es par(ic2lar!en(e por la posi=ilidad y novedad# en
los al=ores del si'lo 55i# de !eIorarlos y 2sarlos en s2 carcter de ins(r2!en(os*
T4n'ase en c2en(a P2e no son Hines en s> !is!os# sino !edios 3en(re o(ros3 para
acercarse al conoci!ien(o de la realidad* Por sup2es(o# es(a!os leIos de
considerarlos co!o la Nnica o la !eIor Hor!a de conocer* De (al s2er(e# es
H2nda!en(al el es(>!2lo a la inves(i'aci"n de los dis(in(os aspec(os de la discapacidad
y a 2na prod2cci"n ar(ic2lada de res2l(ados* las 2niversidades# desde s2s /reas de
docencia# inves(i'aci"n y e5(ensi"n acad4!ica no de=er>an ser (an aIenas co!o lo
son en la ac(2alidad a es(e pro=le!a social del P2e nadie P2eda aH2era*
En s2!a# no es cas2al lo P2e se 0ace ni lo P2e se deIa de 0acer* A=onar 2na
concepci"n social de la discapacidad# s2perar !odelos red2ccionis(as# con(ar (i
concep(os P2e descri=an el acon(ecer 02!ano en relaci"n con ello y P2e 2no,can a
los verdaderos ac(ores y el desarrollo de la inves(i'aci"n con car/c(er
!2l(idisciplinario# res2l(an 0oy prop"si(os no s"lo necesarios# sino indispensa=le
para co!prender y a(ender la discapacidad co!o 2n Hen"!eno P2e p2ede aHec(ar a
(odos y a (odas*
No oc2parse de es(a pro=le!/(ica res(a posi=ilidades de !eIorar la calidad de vida
de las co!2nidades* La discapacidad nace en 2n es(ado de sal2d# pero invol2cra a
(oda la persona# aHec(ando s2s relaciones y s2s prod2c(os* Los concep(os de
condicin y de situacin de la discapacidad invi(an# sencilla!en(e# a pensar y
profundizar so=re ello*
BIBLIOGRAFCA
Ap2n(es 4dicos del PerN# 6-P Ceb info, cons2l(a# !ayo de $%%86 'ttp:>>CCC!
nnipiveb!info>modules!p'p*nameVcoppermine7fileVdispla"image7albumV=7
posVl, royo# E2an )$%%7+# 5l derec'o a la salud de las personas con discapacidad:
estado de
la cuestin! Informe final, Co!isi"n de Es(2dios de Discapacidad )Ceedis+*
con'reso de la RepN=lica del PerN# Li!a# Arsena2l(# Daniel );&&:+# GEl personaIe
del pie a!p2(ado en la c2l(2ra !oc0ica del PerN6 2n ensayo so=re la arP2eolo'>a del
poderG# Lat2n 6merican 6nti!uity" vol. 4, nm. 3.
&7
E'ea Garc>a# Carlos# y Alicia .ara=ia .anc0o,# )$%%:+# GI ki ) i v: n2evos
concep(os y (4r!inos de la discapacidad de la O.G# 9evista de %ervicios %ociales "
Pol2tica %ocial, nN!* 8$# ConseIo General de Cole'ios OHiciales de Diplo!ados en
Tra=aIo .ocial y Asis(en(es .ociales# adrid* G"!e1 Toro# Ca(alina# Ana Cris(ina NiSo
G"!e1 y AleIandro Correa );&&9+# Culturas preincaicas! Cons2l(a# a=ril de $%%86
'ttp:>>CCC!geocities!com>malc'aulil=> documentos>culturasWpreincaicas!'tm! Gr2po
Can(a=ria de Discapacidades )$%%%+# GDesarrollo de es(ra(e'ias e ins(r2!en(os para la
clasiHicaci"n y eval2aci"n de discapacidades6 2n proyec(o !2l(ic4n(rico de la
Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2dG# -6PH95 -edicina, vol* ;;# nN!* ;# adrid*
Ei!4ne1 Lara# An(onio# y A'2s(>n A2e(e Garc>a# )$%%$+# La discapacidad en 5spaEa:
datos epidemiolgicos! 6pro.imacin desde la 5ncuesta sobre #iscapacidades, #efi0
ciencias " 5stado de %alud de <OOO, inis(erio de Tra=aIo y As2n(os .ociales# Real
Pa(rona(o so=re la Discapacidad# doc2!en(o 8$,$%%$* inis(erio de Tra=aIo y As2n(os
.ociales )$%%:+# II Plan de 6ccin de las Personas con #iscapacidad, .ecre(ar>a
General de As2n(os .ociales# Ins(i(2(o de i'raciones y .ervicios .ociales )I!serso+#
adrid* Naciones Unidas );&9%+# Pro"ecto Preliminar del Plan de 6ccin -undial de
Largo Plao, DOC?E,CEPAL,CONF6,<$,L*@# ConseIo Econ"!ico y .ocial CEPAL*
?????????);&9$+# Programa de 6ccin -undial para las Personas con #iscapacidad "
Normas &niformes sobre la Igualdad de Dportunidades de las Personas con #is0
capacidad, RPPAP# adrid*
O. );&&<+# CIDD# Clasificacin Internacional de #eficiencias, #iscapacidades " -i0
nusval2as, I!serso# adrid*
?????????)$%%;+# CIF# Clasificacin Internacional del Huncionamiento, de la #iscapacidad
" de la %alud, adrid*
Pan(ano# Liliana )$%%:+# GClasiHicaci"n In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la
Discapacidad y de la .al2d )CIF+6 la versi"n en len'2a espaSola* La (ras(ienda de la
CIF* Del !odelo c2l(2ral y social s2=yacen(eG# %iglo Cero, nN!* $%@# FEAP.#
adrid# pp* $<?7:*
?????????)$%%:=+# GLa !edici"n de la discapacidad en La(inoa!4rica6 Los !arcos
concep(2ales de pre'2n(as censales* Lecciones de al'2nas e5perienciasG# 4olet2n del 9eal
Patronato, nN!* @8# adrid*
);&9<+# La discapacidad como problema social! &n enfo)ue sociolgico! 9efle.iones
" propuestas, EUBEBA# B2enos Aires*
Re0a=ili(aci"n In(ernacional );&9$+# Carta para los aEos M@, I!serso# .ecre(ar>a de
Re0a=ili(aci"n In(ernacional para EspaSa# adrid*
&<
Rever(e Co!a# Eos4 an2el )sin Hec0a+ 9epresentacin de las enfermedades, p/'ina
Ve= del 2seo de An(ropolo'>a 4dica?Forense# Paleopa(olo'>a y Cri!inal>s(ica#
EspaSa* Cons2l(a6 !ayo de $%%86 'ttp:>>CCC!ucm!es>info>museoafc>
TmeriTninaTeslpaleopatologialrepresentacion!'tml!
Rodri'2e1# Ga2na# Cecilia )$%%:+# Primera 5ncuesta Nacional de Personas con
#iscapacidad! %u potencial para el estudio de la poblacin con discapacidad, VII
Eorradas Ar'en(inas de Es(2dios de Po=laci"n# TaH> del Valle*
.(ra2ss# Ansel!# y E2lie( Cor=in );&&;+# 4asic of +ualitative 9esearc'! Arounded
/'cor"! Procedures and /ec'ni)ues, 7a* ed*# .a'e P2=lica(ions# T0e
In(erna(ional P2=lis0ers# NeB=2ry ParR?Londres?N2eva Del0i*
Taylor# .*8!, y R* Bo'dan );&98+# Introduccin a los mtodos cualitativos de inves0
tigacin! La b3s)ueda de significados, Paid"s# B2enos Aires*
Ei((>n# T* ;@* .*# E* E* C0a((erIi# R* T BicRen=ac0# R* E* Tro((er II# Re0! Roo! V R*
.a5ena )eds*+ )$%%;+# #isabilit" and Culture: &niversalism and #iversit", Ao'reHe o
A2=er P2=lis0ers# Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d# .ea((le* 2'o Alonso# * A*# y E
B* Eord/n de Urr>es Ve'a )$%%:+# Investigacin, innovacin " cambio: $ 8ornadas
Cient2ficas de Investigacin sobre Personas con I Uincapacidad, A!arN Ediciones )Col*
Psicolo'>a+# adrid* Vy(pi(2in# N* D* )$%%$+# /Co NeC International Collections on
#isabilit" 7 Culture! Cons2l(a# a=ril de $%%86 'ttp:>>CCC!disabilit"Corld!org>@<0
FW@=>resources> iroieCs!s'tml!
&8
.EGUNDA PARTE
CONCEPTUALIKACIONE.
UN CAI.TE GALOG6
lREAABILITAR A LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD
EN UNA .OCIEDAD ]UE DI.CAPACITAm`
COLCN BARNE.
INTRODUCCIN
Al pensar en la discapacidad y la re0a=ili(aci"n es i!por(an(e recordar P2e las UI9 en
P2e perci=i!os la discapacidad es(/n ca!=iando pa2la(ina!en(e* Por !enos desde el
decenio de ;&8%# a (rav4s del !2ndo se 0a es(ado desarrollando de !anera 'rad2al#
a2nP2e crecien(e# en el ca!po de la pol>(ica# de la ela=oraci"n de pro'ra!as pN=licos#
y de las ciencias sociales# el convenci!ien(o de P2e no es posi=le considerar en
(4r!inos e5cl2siva!en(e !4dicos el pro=le!a de diicnpacidad*
;
Es(o se de=e en par(e
a P2e las personas en P2ienes se perci=e al'2na deHiciencia o anor!alidad H>sica o
psicol"'ica y a P2ienes se encasilla co!o Gdiscapaci(adasG cons(i(2yen 2n 'ran
se'!en(o# cada ve1 !ayor# de la po=laci"n !2ndial# y en par(e porP2e !ien(ras !/s
(4cnica y c2l(2ral!en(e co!pleIas se v2elven las sociedades# !/s deHiciencias y !/s
discapacidades crean*
$
se 0a es(i!ado recien(e!en(e P2e en la Gran Bre(aSa 0ay 9*$
!illones de personan discapaci(adas- en la Uni"n E2ropea# @% !illones# y en (odo el
!2ndo# @%% !illones* Es de s2poner P2e es(as can(idades a2!en(ar/n de !anera
dra!/(ica qn los pr"5i!os decenios# (an(o en los pa>ses desarrollados ricos del pri!er
!2ndo !inori(ario# co!o en las naciones po=res y subdesarrolladas del (ercer !2ndo
!ayori(ario*
:
Es(o se de=e a diversos Hac(ores# en(re los P2e se enc2en(ran los avances
!4dicos# el enveIeci!ien(o de las po=laciones# la aceleraci"n de los ca!=ios
(ecnol"'icos y sociales# los conHlic(os !ili(ares y el (erroris!o*
7
` es(a es 2na versi"n !odiHicada de 2n ar(>c2lo aparecido en 2n nN!ero especial del %candinavian
8ournal o>#isabilit" 9esearc', vol* @ );+# $%%:# pp* <?$7*
f
i Q I )hi!es y G* ercer# #isabilit", Poli(y# Ca!=rid'e# $%%:*
;
* Oliver# /'e Politics of #isablement, ac!illan# Basin's(oRe# ;&&% )disponi=le en CCCRees!
ii;>dlmiliilil" stud2es>arc'iveu;>inde.)! Q ;; Yi?Q# Borld I Xisabilit" 9eport, In(erna(ional Disa=ili(y For2!#
Gine=ra# ;&&9*
` II# In'A(nd# GDisa=ili(y in (0e Developin' VorldG# en G* L* Al=rec0(# ^* D* .eel!an y * B2ry
Y,), :andboo; of#isabilil" %I lidies, .a'e# Londres# $%%;# pp* <<$?<&$*
101
;%$ CONCEPTUALIKACIONE.
Todo lo an(erior (iene i!plicaciones capi(ales de (ipo Hinanciero# pol>(ico y
c2l(2ral para los Es(ados nacionales y las or'ani1aciones in(ernacionales co!o la
Uni"n E2ropea y las Naciones Unidas* Uno de los pro=le!as !/s 'raves es el
a2!en(o cons(an(e del cos(o de los pro'ra!as de re'abilitacin, a!plia!en(e
acep(ados co!o las sol2ciones cient2ficamente apropiadas y social!en(e acep(a=les a
los pro=le!as P2e enHren(an las personas con discapacidad*
@
Con =ase en 2n an/lisis sociopol>(ico de la discapacidad arrai'ado principal!en(e
en la la=or de los ac(ivis(as discapaci(ados =ri(/nicos# es(e ensayo e5pondr/ P2e (ales
sol2ciones son con(raprod2cen(es y s"lo sirven para perpe(2ar y e5acer=ar los
pro=le!as P2e enHren(an los individ2os a P2ienes se considera co!o deHicien(es y se
e(iP2e(a co!o discapaci(ados* El es(2dio (iene dos secciones principales* La pri!era
e5a!ina las diversas deHiniciones de la discapacidad relacionadas con el concep(o de la
re'abilitacin! La se'2nda a=orda el as2n(o de las diversas =arreras 3econ"!icas#
pol>(icas y c2l(2rales3 P2e i!piden la incl2si"n real de las personas con discapacidad
en la sociedad con(e!por/nea* Para concl2ir# es(e ensayo plan(ea P2e# a pesar de P2e ya
e5is(en los H2nda!en(os para n2evas es(ra(e'ias a Havor de la re0a=ili(aci"n# 4s(os aNn
no 0an sido e5plorados ca=al!en(e por los e5per(os en ciencias sociales P2e (ra=aIan en
el ca!po de las inves(i'aciones de la discapacidad*
TRE. PER.PECTIVA. .OBRE LA DI.CAPACIDAD O LA REAABILITACIN
La relaci"n en(re la discapacidad y la re0a=ili(aci"n se p2ede en(ender !eIor a par(ir de
(res deHiniciones diHeren(es# a2nP2e relacionadas# de la discapacidad* La pri!era
consis(e en la or(odo5a deHinici"n !4dica# caliHicada de individualista! La se'2nda es
2na e5plicaci"n !/s li=eral# caliHicada de interrelacional! La (ercera es la
in(erpre(aci"n sociopol>(ica GradicalG# co!Nn!en(e lla!ada modelo social de la
discapacidad!
<! 5nfo)ue tradicional individualista
A2nP2e 0is("rica!en(e# a lo !enos desde el si'lo 5i5#
8
en la c2l(2ra occiden(al 0a
predo!inado el enHoP2e !4dico individ2alis(a# en al'2na de s2s Hor!as# por lo 'eneral
4s(e se asocia con la Or'ani1aci"n 2ndial de la .a?
@
G* L* Al=rec0(# /'e #isabilit" 4usiness, .a'e# Londres# ;&&$*
8
* Oliver# /'e Politics of #isablement, ac!illan# Basin's(oRe# ;&&%- B* Gleeson# Aeograp'ies of
#isabilit", Ro2(led'e# Londres# ;&&& )disponi=le en CCC!leeds!ac!u;>disabilit"studies>arc'iveu;>inde.)!
;%:
l2d )Vorld Aeal(0 Or'ani1a(ion# Bno+ y s2 ClariHicaci"n In(ernacional de
DeHiciencias# Discapacidades y i n2s val i * i s ) CI DD+ )In(erna(ional
ClassiHica(ion oH I!pair!en( Di s a=i l i ( y and Aandicap# ICIDA+*
<
En resp2es(a a las
(i[ e5i'encias en el nivel in(ernacional de 2na clariHicaci"n de la (er!inolo'>a
espec>Hica# as> co!o a las crecien(es cr>(icas de las personas con discapacidad y s2s
aliados# P2e ale'an P2e la discapacidad i!plica c2es(iones P2e (rascienden el aspec(o
!4dico# la Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d !2> a 2n eP2ipo de cien(>Hicos sociales la
!odiHicaci"n de la vi'en(e (2 ion In(ernacional de EnHer!edades WIn(erna(ional
ClassiHica(ion oH #iseasesZ# a Hin de incl2ir las enfermedades crnicas o de largo
plao! En ;&9% se p2=lic" la ClaniHicaci"n In(ernacional de DeHiciencias#
Discapacidades y in2sval>as )CIDD+* .e considera 'eneral!en(e P2e es el ca(/lo'o
!/s co!prensivo de s2 (ipo# y 0a sido 2(ili1ado a!plia!en(e co!o =ase para las
inicia(ivas '2=erna!en(ales relacionadas con la discapacidad# (an(o en el pri!er
!2ndo !inori(ario# cons(i(2ido por E2ropa y Nor(ea!4rica# co!o en la naciones en
v>as de desarrollo del (ercer !2ndo ma"oritario, del Orien(e y del 0e!isHerio s2r*G
La CIDD 2( i l i 1a 2na (riple (ipolo'>a6 la GdeHicienciaG# la GdiscapacidadG y pla
!in2sval>as* La deHiciencia se reHiere a Gc2alP2ier p4rdida o anor!alidad de 2na
es(r2c(2ra o H2nci"n psicol"'ica# Hisiol"'ica o ana("!icaG* La discapacidad deno(a
Gc2alP2ier res(ricci"n o in0a=ilidad )P2e res2l(an de 2na deHiciencia+ en la capacidad
para reali1ar 2na ac(ividad en la Hor!a 3o den(ro de los l>!i(es de la Hor!a3 P2e se
considera nor!al para 2n ser 02!anoG* La G!in2sval>as es Gla desven(aIa P2e (iene
al'Nn individ2o co!o res2l(ado de 2na deHiciencia o discapacidad# y P2e li!i(a o
i!pide el dese!peSo de 2na H2nci"n P2e ser>a nor!al )se'Nn la edad# el se5o y
Hac(ores sociales y c2l(2rales+ en (al individ2oG*
&
Eviden(e!en(e# es(a (ipolo'>a se =asa en cier(as nociones de la Gnor!alidads
in(elec(2al y H>sica# y en la idea de P2e la discapacidad y la !in2sval>a son ca2sadas
por Ganor!alidadesG o deHiciencias psicol"'icas o Hisiol"'icas* Por ende# es posi=le
c2es(ionar a la CIDD en varios niveles* Pri!ero# la iden(iHicaci"n de la GdeHicienciaG o
la Ganor!alidadG es 2n Hen"!eno social
`
<
VAO# International Classification of Impairments, #isabilities and :andicaps, Or'ani1aci"n 2n?n
>l Hiel> .nli2l# Gine=ra# ;&9%*
9
T*B* ns(_n el al!, I lisabilil" and Culture: &niversalism! and #iversit", Or'ani1aci"n 2ndial de la
((nlinl# en Zs2daci"n con I l"'rele and A2=er P2=lis0ers# .ea((le# $%%;*
&
B0o# International Classification of Impairments, #isabilities and :andicaps, Or'ani1aci"n 2nDIAL
DE LA .al2d* Gine=ra# I&A%# p* $&*
CONCEPTUALIKACIONE.
P2e no es posi=le deHinir H/cil!en(e y P2e es(/ s2Ie(o a s2s(anciales variaciones
(e!porales# c2l(2rales y circ2ns(anciales*
;%
Por eIe!plo# la Gdisle5iaG no ser>a vis(a
co!o 2n pro=le!a en 2na sociedad a'raria* Pero se considera P2e es 2n Gpro=le!a de
aprendi1aIeG en las sociedades !odernas de (ecnolo'>a avan1ada# co!o la Gran
Bre(aSa y los Es(ados Unidos# donde las 0a=ilidades lin'_>s(icas y ari(!4(icas son
reP2isi(os sociales i!prescindi=les* .e'2ndo# en la CIDD se s2pone (/ci(a!en(e P2e
el c2erpo 02!ano es Hle5i=le y (iene la capacidad de adap(arse al !edio# pero los
!edios H>sico y social no la (ienen* Es(o sin d2da con(radice la realidad# p2es(o P2e
0is("rica!en(e los 02!anos sie!pre 0an !oldeado el !edio para sa(isHacer s2s
necesidades# y no lo con(rario*
;;
Tercero# las deHiniciones de la CIDD s2'ieren P2e la
deHiciencia# la discapacidad y la !in2sval>a son es(ados es(/(icos* Apar(e de P2e no es
precisa!en(e cier(a# es(a aHir!aci"n crea dis(inciones y =arreras P2e no (ienen ni
(endr>an por P24 e5is(ir en(re las personas con y sin deHiciencias- es ade!/s
par(ic2lar!en(e a=s2rda# dado P2e la CIDD s2p2es(a!en(e Gproporciona 2na
clasiHicaci"n para cada aspec(o de la es(r2c(2ra H>sica del ser 02!anoG*
;$
Final!en(e# y lo P2e es !/s i!por(an(e aP2># apar(e de P2e reHleIa 2n conI2n(o
par(ic2lar!en(e es(rec0o de valores e2rocen(ris(as respec(o a lo P2e es y lo P2e no es
social!en(e acep(a=le en el nivel =iol"'ico# la CIDD (a!=i4n considera P2e las
deHiciencias son la ca2sa pri!aria de la discapacidad y la !in2sval>a* En (al con(e5(o#
por ende# Gla re0a=ili(aci"n es (an(o 2na HilosoH>a co!o 2na pr/c(icaG diseSada para
erradicar o !ini!i1ar el pro=le!a de la deHiciencia# capaci(ando a las personas con
al'2na Ga H2ncionar H>sica# social y psicol"'ica!en(e en el nivel !/s al(o P2e les sea
posi=le alcan1arG*
;:
En o(ras pala=ras# las personas con discapacidad se ven
conver(idas en o=Ie(os P2e 0ay P2e c2rar# (ra(ar# en(renar# ca!=iar y Gnor!ali1arG de
ac2erdo con 2na serie par(ic2lar de valores c2l(2rales* Las li!i(aciones de (ales
procedi!ien(os
;%
E* AanRs y L* AanRs# GT0e p0ysically 0andicapped in cer(ain non?Occiden(al socieliesG# Idf-
nal of %ocial lssues, 7 )7+# pp* ;;?$%# ;&79- E* .c0eer y N* Groce# GI!pair!en( as a r l 2ni * i n )Qnnilr(llll
Cross?C2l(2ral and Ais(orical Perspec(ives on Varia(ionG# 8ournal of %ocial lssues, 77 tI+# pr d $Y;
;&99- P* Colerid'e# #isabilit", Liberation and #evelopment, O5Ha! P2=lica(ions# O5Hord# IV:- II* In'lY
(ad y .* R* V0y(e# )eds*+# #isabilit" and Culture, Universi(y oH CaliHornia Press# BerReley# lQNHli
;;
C* Barnes# #isabling Imager": 6n 5.ploration of -edia l,ortrn"als of #isabled ,VD,I,IQ# T0e Ailllnli
Co2ncil oH Or'ani1a(ions oH Disa=led People# Dcr=y# IV$ )disponi=le en Cunv!lectl:K!ac,Ti;>dlm-[T
studies>arc'iveu;>inde.)!
;$
T* .0aRespeare# GC2l(2ral represcn(alion ol dlia=l(d people6 d2sl0ins loi? dis#iv2Br(lmGi i
abilit" and %ociet", & ):+# pp* $9:?$&&# p* ^# L&&7
;:
G* L* Al=rec=(# /'e#isabilit" 4uiinm, .ap# Londres# ;&&$# p $:*
LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD EN UNA .CgQ ;;f I+ AI+ ]UE DI.CAPACITA ;%@
los 0an sido =ien doc2!en(adas por los ac(ivis(as con discapacidad desde el decenio
de ;&8% a (rav4s del !2ndo en(ero*
;7
=! 5l enfo)ue \liberal\ o interrelacional
La !eIor e5posici"n del enHoP2e li=eral in(errelacional se enc2en(ra en el Nl(i!o
In(en(o P2e 0a reali1ado la Or'ani1aci"n In(ernacional de la .al2d para redeHinir la
discapacidad- a sa=er# la ClasiHicaci"n In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la
Discapacidad y de la .al2d )In(erna(ional ClassiHica(ion oH F2nc(ionin'# Disa=ili(y
and Aeal(0# ICF+# co!Nn!en(e deno!inada CIF y an(erior!en(e conocida co!o
CIDD?$*
;@
Es(a redeHinici"n es 2n in(en(o de conI2'ar en 2n solo esP2e!a el
individ2alis(a !odelo (radicional !4dico# P2e e5p2si!os arri=a# y la !/s radical
in(erpre(aci"n sociopol>(ica# P2e disc2(ire!os a con(in2aci"n- en par(e co!o res2l(ado
del rec0a1o de la an(erior por las personas con discapacidad# s2s or'ani1aciones y s2s
aliados den(ro y H2era del !2ndo acad4!ico-
;8
en par(e# # porP2e s2 2(ili1aci"n es(/
s2Ie(a a diversas in(erpre(aciones# a pesar de e!plearse e5(ensa!en(e*
;<
En
res2!idas c2en(as# 0a res2l(ado inacep(a=le para !2c0os y no 0a proporcionado las
claras deHiniciones P2e ori'inal!en(e se pre(end>a es(a=lecer*
Al i'2al P2e s2 predecesora# la CIF (iene 2n esP2e!a (riple* Pri!er nivel6 la
deHiciencia# al i'2al P2e en la an(erior clasiHicaci"n# se relaciona con Glas H2nciones
y las es(r2c(2ras corporalesG* El se'2ndo nivel# an(erior!en(e la discapacidadG# aP2>
se deno!ina la Gac(ividadG# y el (ercero# an(es la G!in2sval>a G# aP2> se caliHica de
Gpar(icipaci"nG* Pero a pesar del in(enso de=a(e QI !2ndo de 0a=la in'lesa so=re el
si'niHicado del (4r!ino Gdiscapacidads P2e !/s adelan(e disc2(ire!os# el (4r!ino de
GdiscapacidadG
#
;%7
CONCEPTUALIKACIONE.
0a sido conservado co!o el (4r!ino 'eneral Gpara los (res niveles de diHic2l(ad
H2ncionalG* Ade!/s# en con(ras(e con la CIDD# la n2eva en2nciaci"n se presen(a
co!o 2na GclasiHicaci"n 2niversalG del H2nciona!ien(o 02!ano* .2s par(idarios
aHir!an P2e oHrece 2na visi"n co!ple(a de los Gaspec(os H2ncionales de la sal2dG* En
es(e !arco# la discapacidad si'2e siendo# !/s P2e 2n as2n(o pol>(ico# 2n as2n(o de
sal2d* Es el res2l(ado de la in(errelaci"n de los Ga(ri=2(os de 2na persona# por 2n lado#
y los !edios sociales y H>sicos# por el o(roG* En consec2encia# G!/s P2e 2na
clasiHicaci"n de las personas con discapacidad# o incl2so de los pro=le!as P2e 4s(as
p2eden e5peri!en(ar# la CIDD?$ es 2na clasiHicaci"n en (res niveles de la
H2ncionalidad# en (4r!inos ne2(ralesG*
;9
En la !edida P2e reconoce la i!por(ancia del !edio social y H>sico# se p2ede decir
P2e la CIF !eIora la clasiHicaci"n preceden(e*
;&
.in e!=ar'o# no es pro=a=le P2e (en'a
!ayor 45i(o P2e s2 an(ecesora en la creaci"n de 2n len'2aIe 2niversal de la
discapacidad# p2es =ien se sa=e P2e es e5(re!ada!en(e diH>cil !odiHicar las
diHerencias c2l(2rales c2ando se concep(2ali1an la deHiciencia y la discapacidad*
$%
Es
as># so=re (odo# porP2e a pesar de P2e la CIF reconoce el con(e5(o c2l(2ral de la
GdiscapacidadG y de la Gnor!alidadG P2e 4s(a i!plica# el sis(e!a de clasiHicaci"n
ac(2al si'2e Hir!e!en(e arrai'ado en Gconcep(os y en2nciados cien(>Hicos
occiden(alesG*
$;
Ade!/s# a pesar de P2e la CIF asevera P2e los individ2os cons(i(2yen s"lo 2no de
los ele!en(os en el an/lisis de la discapacidad# el enHoP2e G=iopsicosocialG no es !2y
diHeren(e del enHoP2e an(erior# en el sen(ido de P2e el individ2o no si'2e siendo el
p2n(o de par(ida para el an/lisis de las GH2nciones y ac(ividades corporalesG* .e incl2ye
el concep(o de la par(icipaci"n- pero se desarrolla poco en el esP2e!a# vinc2l/ndose a
las circ2ns(ancias personales# en ve1 di li'arse Hir!e!en(e a la incl2si"n social y
pol>(ica* Por aSadid2ra# a2nP2e le i!por(ancia del con(e5(o se enHa(i1a en la CIF# las
Hor!as de !edirlo se li!i(an*
;9
T* B* ns(_n et al!, #isabilit" and Culture: &niversalism and #iversit", Or'ani1aci"n 2nd ia I diQ ll
.al2d# en asociaci"n con Ao'reHe and A2=er P2=lis0ers# .ea((le# $%%;# pp* 8?<*
;&
R* A2rs(# GTo revise or no( (o reviseG# #isabilit" and %ociet", ;@ )<+# $%%%# pp* ;%9:?;%9<*
$%
* B2ry# GA Co!!en( on (0e ICIDA$G# en #isabilit" and %ociet", ;@ )<+# $%%%# pp* ;%<:?;%<;+
* iles# GICIDA !ee(s Pos(!oderni(y# or Incred2li(y (oBards e(a?Ter!inolP'yG# #isabilit" Borld N,
!ar1o?a=ril de $%%; )disponi=le en 'ttp:>>toCC!disabilit"Corld!org>@F0@IWpi>resources>;id'!s'tiiil)!
$;
V* FinRels(ein# /'e 4iod"namics of #isablement, presen(aci"n en el Disa=ili(y and Re0a=i l i l al l on
Researc0 VorsR0op# Aarare# Ki!=a=Be# $& de I2nio de ;QV9 )disponi=le en CCC!leeds!av!u;>di0!iu:l
it"0studies>arc'iveu;>inde.)K D* PHeiHHer# GT0e Devils are i2 llic I Yelail6 T0e i c!i i $ and (0e I +CNii0lliA
ove!en(G# #isabilit" and %ociet", ;@ )<+# $%%%# pp* ;%<&?I%A$- uQ* Il*(yl>es# GI +hs- i=il il y and l0c No(lr(Hl
oH A2!an Develop!en(6 ]2es(ions oH Ri'0(s nnd R(Qapon((l0lll(i(QNG# #isuliilil" mu2 %oiiel", I r r
$%%$# pp* <$@?<7%*
LA. PER.ONA. CON DI.CAPACID ADEN UNA .OCIEDAD ]UE DI.CAPACITA ;%<
A los po(enciales 2(ili1adores de la CIF se les reco!ienda clasiHicar los Hac(ores
a!=ien(ales# pero no e5is(en las 0erra!ien(as adec2adas para 0acerlo# y (a!poco
para eval2ar siP2iera las (endencias o circ2ns(ancias Gdiscapaci(adorasG de los
pro'ra!as y las pr/c(icas '2=erna!en(ales# de los a!=ien(es H>sicos y los con(e5(os
c2l(2rales*
$$
Es(e aparen(e re(roceso respec(o de los con(e5(os a=ier(a!en(e pol>(icos 0a sido
carac(er>s(ico de la corrien(e principal de las ciencias sociales por lo !enos desde el
si'lo 5i5* En eHec(o# la deHinici"n in(errelacional de la discapacidad y la
s2=sec2en(e despoli(i1aci"n de las c2es(iones de la discapacidad son carac(er>s(icas
de 'ran par(e de los Ges(2dios de la discapacidadG reali1ados por los es(2diosos e
inves(i'adores acad4!icos en la se'2nda !i(ad del si'lo 55* En Gran Bre(aSa 0a
res2r'ido en las resp2es(as Gpos!odernis(asG al G!odelo social de la
discapacidadG# P2e !/s adelan(e disc2(ire!os* .on !2c0os los P2e aHir!an P2e
(ales resp2es(as# !/s P2e !inar# (ienen el eHec(o de reHor1ar la l2c0a por la
incl2si"n*
En lo P2e se reHiere a la re0a=ili(aci"n# es(e enHoP2e in(errelacional es sin"ni!o de
la Gli=erali1aci"nG de los pro'ra!as sociales para las personas discapaci(adas P2e
0an sido i!ple!en(ados desde Hinales del decenio de ;&8% y en la d4cada de ;&<%-
par(ic2lar!en(e# el paso de 2na pol>(ica ins(i(2cional a 2n (ipo de servicios
co!2ni(arios de apoyo y Ga(enci"nG* AP2># el 4nHasis es(/ en in(e'rar a las personas
con discapacidad en la sociedad !ayori(aria* Por eIe!plo# las nor!as de las
Naciones Unidas respec(o a la i'2aldad de las personas con discapacidad (/'e
&nited Nations %tandard 9ules on t'e 5)ualiation of Persons Cit' #isabilities)
aHir!an P2e (odos los Es(ados de=en proporcionar servicios de re0a=ili(aci"n* Pero
(ales servicios de=en ir !/s all/ de Gla a(enci"n !4dica inicialG e incl2ir p2na 'a!a
a!plia de !edidas y ac(ividades P2e a=arP2e desde la re0a=ili(aci"n =/sica y
'eneral# 0as(a las ac(ividades diri'idas a !e(as realesG*
$7
O principal!en(e# (odos
los servicios de re0a=ili(aci"n GW***X de=en e5is(ir en la co!2nidad local donde vive
la persona con discapacidad* .in e!=ar'o# en al'2nos casos y c2ando
;%8
IIIA CONCIPTUALIKACIONE.
sea adec2ado# se de=en or'ani1ar c2rsos especiales de (ie!po li!i(ado en el a! =ien
(e do!4s(ico con el Hin de alcan1ar cier(a !e(a de la re0a=ili(aci"nG*
$@
Ade!/s# a2nP2e es(as nor!as es(/ndar recalcan la i!por(ancia de invol2crar a las
personas discapaci(adas en el desarrollo de los pro'ra!as de re0a=ili(aci"n# no se
enc2en(ra en ellas nin'2na aHir!aci"n clara en el sen(ido de P2e (ales es(ra(e'ias
de=er>an ser con(roladas o c2es(ionadas por las personas discapaci(adas* Por lo (an(o#
se as2!e de !anera (/ci(a P2e (ales servicios 0a=r/n de ser diri'idos por los
proHesionales de la discapacidad*
Por aSadid2ra# p2es(o P2e en la CIF la discapacidad se presen(a co!o 2na c2es(i"n
de Gsal2dG# !/s P2e co!o 2na c2es(i"n pol>(ica# ser/ inevi(a=le P2e los (ra=aIadores de
la re0a=ili(aci"n si'an es(ando s2Ie(os a# o si'an siendo Galiados deG# la proHesi"n
!4dica*
$8
Es(o se de=er/# pri!ero# al i!placa=le proceso ac(2al de la s2=y2'aci"n de
los 'o=iernos nacionales por los o=Ie(ivos de las corporaciones (rasnacionales y las
or'ani1aciones Hinancieras# y la consec2en(e prioridad P2e se da a las 'anancias an(es
P2e a las personas# y# se'2ndo# a las enor!es =arreras econ"!icas# pol>(icas y
c2l(2rales P2e enHren(an las personas discapaci(adas en los pa>ses ricos y po=res por
i'2al* En (al si(2aci"n# los pro'ra!as or(odo5os de la re0a=ili(aci"n proporcionan a los
pol>(icos# a los creadores de pro'ra!as pN=licos y a las or'ani1aciones e ins(i(2ciones
proHesionales 2n convenien(e rec2rso de H/cil aplicaci"n* Co!o res2l(ado# an(e el
pro=le!a de la e5cl2si"n# P2ienes los i!ple!en(an invaria=le!en(e (ienen P2e op(ar
por las sol2ciones predo!inan(e!en(e individ2ales en ve1 de por las sol2ciones
pol>(icas colec(ivas*
Todo es(o es lo con(rario de lo P2e real!en(e se reP2iere* El =rillan(e (ra=aIo de
Talco(( Parsons
$<
a=ri" la =rec0a para el s2r'i!ien(o de 2n e5(enso corp2s de es(2dios
P2e condena desde diversas perspec(ivas la G!edicali1aci"nG de la vida co(idiana* Por
eIe!plo# en los aSos cinc2en(a# el Hil"soHo a2s(r>aco Ivan Illic0 caliHic" el si'lo 55
co!o Gla edad de los proHesionales discapaci(adoresG#
$9
den2nciando s2 perversa
apropiaci"n del conoci!ien(o# s2 !is(iHicaci"n del proHesionalis!o y s2 creaci"n de
2na c2l(2ra de la dependencia# invasora y pers2asiva* A2nP2e (ales cr>(icas s"lo se 0an
aplicado a las naciones !inori(arias de Occiden(e# e5is(en (ra=aIos recien(es P2e
s2'ieren P2e (a!=i4n son aplica?
$@
Ibid!, p* ;;*
$8
V* FinRels(ein# /'e 4iod"namics of#isablement, (ra=aIo presen(ado en el Disa=ili(y and Re0a=ili(a?
(ion Researc0 VorsR0op# de Aarare# Ki!=a=Be# el $& de I2nio de ;&&9 )disponi=le en ivCC!Ieeds!
ac!u;>disabilit"0studies>arc'iveu;>inde.)!
$<
T* Parsons# /'e %ocial %"stem, T0e Free Press# N2eva OorR# ;&@;*
$9
;* Illic0# GDisa=lin' ProHessionsG# en I* Illic0 et al!, #isabling Professions, ari"n Boyars# Londres#
;&<<# pp* ;;?:&*
LA. PER.ONA. CON DI.CAAPACIDAD EN UNA .OCIEDAD ]UE DI.CAPACITA ;%&
=les a los pa>ses Gs2=desarrolladosG del !2ndo !ayori(ario# donde e5is(e 2na carencia
cr"nica de especialis(as y recl2sos in4di(os*?GQ
F! 5l enfo)ue radical sociopol2tico
La in(erpre(aci"n radical sociopol>(ica de la discapacidad en(r" en la lid en ;&<7# seis
aSos an(es de la p2=licaci"n del esP2e!a O.?CIDD# P2e an(erior!en(e e5a!inados*
Pero ya en las d4cadas de ;&8% y ;&<% 0a=>a s2r'ido 2na ola de !ili(ancia pol>(ica
en(re las personas con discapacidad alrededor del !2ndo*
:%
A ellas !is!as les
correspondi" desarrollar 2na cr>(ica con(in2a de las in(erpre(aciones or(odo5as de las
diversas carencias P2e padecen las personas con al'2na deHiciencia# a P2ienes se
e(iP2e(a co!o discapaci(adas*
La cr>(ica de la sociedad Gcorporal!en(e sanaG al principio H2e in(e'rada en 2n
!odelo radical!en(e al(erna(ivo# respec(o al !odelo !4dico individ2al# por la Uni"n
de Personas F>sica!en(e DeHicien(es con(ra la .e're'aci"n )Union oH (0e P0ysically
I!paired A'ains( .e're'a(ion# UPIA.+# en la Gran Bre(aSa* La UPIA. es(/ Hor!ada
e5cl2siva!en(e por personas con deHiciencias H>sicas y sensoriales# y s2 !aniHies(o#
(i(2lado Los principios fundamentales de la discapacidad, con(iene la proH2nda
aseveraci"n de P2e es la sociedad P2ien discapaci(a a las personas con diHidencias*
GDesde n2es(ro p2n(o de vis(a# es la sociedad P2ien discapaci(a a las personas con
al'2na deHiciencia H>sica* La discapacidad es al'o P2e se i!pone enci!a de n2es(ra
deHiciencia !edian(e la Hor!a en P2e se nos a>sla y e5cl2ye innecesaria!en(e de 2na
par(icipaci"n ca=al en la vida social* Por lo (an(o# las personas con discapacidad
in(e'ran 2n 'r2po social opri!ido*G
:;
El an/lisis P2e la UPIA. 0ace de la sociedad Gdiscapaci(adoraG se =asa en la clara
dis(inci"n en(re la deHiciencia )=iol"'ica+ y la discapacidad )social+# y + enc2en(ra en
s2 Polic" %tatement, de ;&<7* En 4s(e# la deHiciencia deno(a Gla
I IQ** .(one# GDisa=ili(y and Develop!en( in (0e aIori(y VorldG# en E* .(one )ed*+# #isabilit" and
tn]i,lii1]iiieiit, T0e Disa=ili(y Press# Leeds# ;&&&# pp* ;?;9- O.# 9et'in;ing Carefrom #isabled People,s
CIZ,fIQfQ,TOQ.# Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d# Gine=ra# $%%; )disponi=le enCCC!leeds!ac!u;>disabil0
" nlmlics>arc'iveu;>inde.)K C* Barnes y G* ercer )eds*+# /'e %ocial -odel of #isabilit": 5urope and t'e
Ql,iQQ :" Borld, T0e Disa=ili(y Press# Leeds# $%%@*
G
f
R# .co(c0# GDisa=ili(y as (0e Basis Hor a .ocial ove!en(6 Advocacy and (0e Poli(ics oH DeHi?HAAniiG#
Uournal of %ocial Issues, 7 );+# ;&99# pp* ;@&?<$7- D* Dried'er# /'e Last Civil 9ig'ts -ovement, dUi and
Co!pany# Londres# ;&9&- E* I* C0arl(on# Not'ing 6bout Lis Bit'out lis6 #isabilit" Dppres0Bi mid
XmpoCerment, Universi(y oH CaliHornia Press# BerReley# ;&&9*
II
UPIA.# Hundamental Principies of #isabilit", Union oH (0e P0ysically I!paired A'ains( .e're'a?
A((ll# I ondres# ;&<8# p* ;7 )disponi=le en CCC!leeds!ac!u;>disabilit"0studies>arc'iveu;>inde.)!
;;% CONCEPTUALIKACIONE.
carencia de 2na par(e de 2na e5(re!idad o de (oda ella# o la posesi"n de 2na
e5(re!idad# "r'ano o !ecanis!o corporal deHec(2osoG# y la discapacidad consis(e en
Glas desven(aIas o las res(ricciones en las ac(ividades# ca2sadas por 2na or'ani1aci"n
social con(e!por/nea P2e no (o!a en c2en(a# o lo 0ace de !anera !>ni!a# a las
personas con al'2na deHiciencia H>sica# e5cl2y4ndolas# por lo (an(o# de la par(icipaci"n
en las ac(ividades sociales de la !ayor>a de la 'en(eG*
:$
Es eviden(e P2e se si'2e !an(eniendo la concep(2aci"n !4dica de la deHiciencia
H>sica- en con(ras(e# la deHinici"n de la discapacidad se en2ncia en (4r!inos
sociopol>(icos* El enHoP2e v2elve pro=le!/(ico el 2so de la Hrase Gpersonas con
discapacidadesG# p2es(o P2e 4s(a osc2rece la cr2cial dis(inci"n concep(2al y anal>(ica
en(re lo =iol"'ico y lo social* Es(o 0a ca2sado considera=le conH2si"n H2era del Reino
Unido# p2es(o P2e !2c0os pa>ses P2e no son de 0a=la in'lesa no (ienen 2n eP2ivalen(e
del (4r!ino impediment )la GdeHicienciaG+# o no les '2s(a el (4r!ino* La conH2si"n
a2!en(a (odav>a !/s por ca2sa de la (endencia en(re los es(2diosos 2niversi(arios y los
proHesionales a i'norar las i!plicaciones (e"ricas del en2nciado de la UPIA.*
.in e!=ar'o# el enHoP2e de la UPIA. H2e pos(erior!en(e adop(ado y adap(ado por
!2c0as or'ani1aciones con(roladas y diri'idas por personas con discapacidad 3
incl2yendo# en ;&9;# el ConseIo Bri(/nico de Or'ani1aciones de[ Personas
Discapaci(adas )Bri(is0 Co2ncil oH Or'anisa(ions oH Disa=led Peoplo# BCODP+ y la
In(ernacional de Personas Discapaci(adas )Disa=led PeopleQs In(erna(ional# DPI+3# a
Hin de a=arcar (odas las Hor!as de la deHiciencia# ya sea H>sica# sensorial o co'ni(iva*
::
En Gran Bre(aSa# el BCODP co=iIa a !2c0as or'ani1aciones con(roladas y diri'idas por
personas con discapacidad# y la DPI es el eP2ivalen(e in(ernacional de las a'encias
nacionales co!o el BCODP* Es(H enHoP2e 0ol>s(ico se =asa en la percepci"n de P2e# en
2na sociedad or'ani1ada casi e5cl2siva!en(e para sa(isHacer las necesidades de 2n
!>(ico ideal da no discapacidad# inevi(a=le!en(e se in(errelacionan las incapacidades
H>sicas# sensoriales y co'ni(ivas* Ade!/s# las e(iP2e(as poco si'niHican# !/s all/ de la
necesidad de (ra(a!ien(os !4dicos apropiados y de apoyos sociales- rara!en(iI se
eli'en vol2n(aria!en(e# y casi sie!pre son social y pol>(ica!en(e divisorias#
Por aSadid2ra# es(a rein(erpre(aci"n de la discapacidad 0a Havorecido I
cons(r2cci"n de 2n G!odelo socialG o de G2n !odelo de la discapacidad do lll =arreras
socialesG*
:7
Es(e enHoP2e se =asa en las diversas =arreras 3econ"!icas# pol>(icas y
c2l(2rales3 P2e enHren(an las personas a P2ienes se les i!p2(a 2n[
:$
Ibid!, pp* :?7*
::
D* Dried'cr# /'e Last Civil 9igt's -ovement, :urts and Compan"# Londres# ;&9&#
:7
* Oliver# %ocial Bor; Cit' #isabled People, ac!illan Basin's(oRe# ;&9:- V* FinRels(ein# pDis?
LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD EN UNA .OCIEDAD ]UE DI.CAPACITA ;;;
deHiciencia* As># la GdiscapacidadG no es el prod2c(o de las Hallas personales# sino P2e
0a sido creada social!en(e- las Hor!as de e5plicar de s2 car/c(er ca!=ian(e se
enc2en(ran en la or'ani1aci"n y las es(r2c(2ras de la sociedad* Por lo (an(o#
W###X la i!posi=ilidad de ca!inar es 2na deHiciencia# !ien(ras P2e la i!posi=ilidad
de en(rar en 2n ediHicio# p2es(o P2e 0ay P2e s2=ir 2na escalera 0as(a la en(rada# es
2na discapacidad* La i!posi=ilidad de 0a=lar es 2na deHiciencia# pero la
i!posi=i l i dad de co!2nicarse# p2es(o P2e no e5is(e el apoyo (4cnico apropiado# es
2na discapacidad* La i!posi=ilidad de !over el c2erpo es 2na deHiciencia# pero la
i!posi=ilidad de levan(arse de la ca!a# p2es(o P2e no e5is(e la a(enci"n H>sica apropiada#
es 2na discapacidad*
:@
Desde s2 concepci"n# sin e!=ar'o# el !odelo social o el enHoP2e de las =arreras 0an
sido cri(icados por s2 aparen(e desin(er4s en la e5periencia de las personas con
discapacidad# en las c2es(iones relacionadas con la deHiciencia y en la c2l(2ra* Por
eIe!plo# =as/ndose en las recien(es percepciones He!inis(as y pos!odernis(as#
.0aRespeare y Va(son sos(ienen P2e la dis(inci"n P2e es(a=lece el !odelo social en(re
la deHiciencia y la discapacidad es insos(eni=le# i!pr/c(ica# y represen(a 2n do'!a
an(ic2ado P2e (endr>a P2e descar(arse* Para ellos la discapacidad es G2na dial4c(ica
co!pleIa de Hac(ores =iol"'icos# psicol"'icos# c2l(2rales y sociopol>(icos P2e no
p2eden ser en(resacados con precisi"nG As> lle'an a la concl2si"n de P2e la
in(ervenci"n en los niveles H>sicos# psicol"'icos# a!=ien(ales y sociopol>(icos es la
clave para 2n ca!=io pro'resivo y P2e nin'2no de es(os Hac(ores se p2ede s2s(i(2ir por
o(ro* Ta!=i4n aseveran la di vi si "n 4n(relos discapaci(ados y los no discapaci(ados
ya no es sos(eni=le y P2e G(odas las personas (ienen al'2na deHiciencia# no s"lo las
personas con di scapaci dadG# s2=rayando P2e es(e 0ec0o (iene i!plicaciones de
lar'o alcance para los pro'ra!as sociales y !4dicos en el si'lo 55i*
:8
Es i!por(an(e rei(erar aP2> P2e el !odelo social de la discapacidad se H2nda en la
e5periencia colec(iva e individ2al de las personas con discapacidad# y no nie'a la
i!por(ancia de las c2es(iones relacionadas con la deHiciencia# las in?
A=ili(y6 An Ad!lnis(ra(ive C0allen'e )(0e Aeal(0 and VelHare C0allen'e+G# en %ocial Bor;, #isabled
^ tiuil I ilmililliin l,!iiviroiiinents, Uessica ^in'sley# Londres# ;&&; )disponi=leenCCC!leeds!ac!u;>dis0
ud'_n>imliCi,ii;>indc.)! , r ni i i _* Iiid)u,iuleiil &ves, ac!illan#
Basin's(oRe# ;&&:# p* i5*
i* *i dGM i ? r * i i # ? y N* Vn(Aon# GT0e .ocial odrl Hor Dii(=ili(y6 An O2(da(4d Ideolo'yG# 9e0
^ U' M*)Q* inl #.i ifinv mu2 I )lmbil2t", $# $);%$# pp & $8 )diiponi=ls en Cmu!laeda!acu;>disab&it"0stud0
t''vii;>iinli,T),
CONCEPTUALZACONES
(ervenciones !4dicas apropiadas ni la i!por(ancia de La ni l l nr a#
;
Q sino P2e !as
=ien es 2n in(en(o co!=inado de enHocar sin a!=i'_edad las !Nl(iples y !2y reales
penalidades i!p2es(as a las personas c2yas condiciones =iol"'icas se consideran
social!en(e inacep(a=les# a Hin de posi=ili(ar 2n ca!=io es(r2c(2ral y c2l(2ral# 2n
ca!=io radical*
Desde es(a perspec(iva# por lo (an(o# la re0a=ili(aci"n de las personas con
discapacidad p2ede verse co!o poco !/s P2e 2n c0is(e malo! Es G!aloG# porP2e (an(o
en los enHoP2es individ2alis(as co!o en los in(errelacionales# an(erior!en(e e5p2es(os#
se preserva la noci"n (radicional de P2e la discapacidad es pri!ordial!en(e 2n as2n(o
de sal2d# y# en consec2encia# !4dico# !/s P2e 2n pro=le!a pol>(ico* Por lo (an(o# la
sol2ci"n# ya sea P2e se d4 ins(i(2cional o co!2ni(aria!en(e# se enc2en(ra en 2na
especie de Garre'lo y co!pos(2ra de carrocer>asG*
:9
Es 2n Gc0is(eG# porP2e la
discapacidad y cier(a!en(e la sal2d# sin d2da al'2na# son c2es(iones pol>(icas
capi(ales# a pesar de (oda la re("rica en con(ra* Por eIe!plo# (an(o en los pa>ses ricos
co!o en los po=res# las ca2sas principales de las enHer!edades a'2das y cr"nicas# y
de las deHiciencias de lar'o pla1o# son Gla po=re1a# los servicios 0i'i4nicos
inadec2ados# la !ala die(a# el aloIa!ien(o en viviendas deHicien(es# la con(a!inaci"n
a!=ien(al# los acciden(es ind2s(riales# los acciden(es de (r/Hico# la violencia y la
'2erraG* Ade!/s6 Gien(ras P2e 0ay 2na crecien(e necesidad de a(enci"n !4dica
=/sica en (odo el 'lo=o# y par(ic2lar!en(e en los pa>ses con =aIos in'resos# 2na
can(idad desproporcionada de rec2rsos# (an(o econ"!icos co!o 02!anos# se invier(e
cada ve1 !/s en el desarrollo de (ra(a!ien(os !4dicos de al(o cos(o P2e s"lo
=eneHician a 2n se'!en(o rela(iva!en(e peP2eSo de la po=laci"n !2ndialG*
:&
Por aSadid2ra# co!o se de!2es(ra !/s adelan(e# cada ve1 es !/s a=r2!adora la
evidencia de P2e la Gre0a=ili(aci"nG y las in(ervenciones relacionadas
:<
V* FinRels(ein# %upporting t'e Cultural 5.pression of #isabled People /'roug' t'e 6rts, ;&98 )dispo
ni=le en CCC!leeds!ac!u;>disabilit"0studies>arc'iveu;>inde.)K P* A==erley# GT0e Concep( oH Oppression
and (0e Develop!en( oH a .ocial T0eory oH Disa=ili(yG# reprod2cido en L* Bar(on y * Oliver )eds*+#
#isabilit" %tudies: Past Present and Huture, T0e Disa=ili(y Press# Leeds# ;&&< )disponi=le en CCC!leeds!
ac!u;>disabilit"0studies>arc'iveu;>inde.)K .* Lees )ed*+# #isabilit" 6rts and Culture Papers, .0ape P2=li?
ca(ions# Londres# ;&&$ )disponi=le en CCC!leeds!ac!u;>disabilit"0studies>arc'iveu;>inde.)K C* Barnes#
#isabling Imager": 6n 5.ploration of -ed2a Portra"als of #isabled People, T0e Bri(is0 Co2ncil oH Or'a?
nisa(ions oH Disa=led People# Der=y# ;&&$ )disponi=le en CCC!leeds!ac!u;>disabilit"0studies>arc'ivni;>
`nde.)K * Oliver# GIH I Aad a Aa!!er6 T0e .ocial odel in Ac(ionG# en E* .Bain# .* Frenc0# C* Barnes
y C* T0o!as# #isabling 4arriers: 5nabling 5nvironments, .a'e# Londres# $%%7# pp* <?;:*
:9
E* .andvin# GRe0a=ili(a(ion6 A NorBe'ian E5per( AsRs iH i(Qs .(ill a UseH2l Concep(Q# #isabilit"
Borld, ;@ de sep(ie!=re?oc(2=re de $%%$*
FO
O.# 9et'in;ing Carefrom #isabled People,s Perspectives, Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d# Gi
ne=ra# $%%;# p* ;8 )disponi=le en CCC!leeds!ac!u;>disab2l2t"0studies>aS'i$tu;>t:dl.)
LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD EN UNA .OCIEDAD ]UE DI.CAPACITA ;;:
con es(a res2l(an e5(re!ada!en(e li!i(adas respec(o a lo P2e p2eden lo'rar en
(4r!inos de capaci(ar a las personas con discapacidad para alcan1arla paridad
econ"!ica y social con las personas no discapaci(adas de s2 'eneraci"n# den(ro de
sociedades or'ani1adas casi e5cl2siva!en(e en (orno a es(ilos de vida no
discapaci(ados* Ade!/s# sean in(encionales o no# los de=a(es acad4!icos so=re la
per(inencia epis(e!ol"'ica de la in(erpre(aci"n sociopol>(ica de la discapacidad#
encaps2lada en el enHoP2e del !odelo social o en el de las =arreras s"lo sirve para
reaHir!ar la 0e'e!on>a !4dica en el ca!po de la re0a=ili(aci"n6 2na ve1 !/s#
e5ac(a!en(e lo con(rario de lo P2e se reP2iere*
LA. BARRERA. A LA INCLU.IN EN EL .IGLO ggI
Desde la an(i'_edad 'rie'a y ro!ana# 0a e5is(ido en la c2l(2ra occiden(al 2n
preI2icio en relaci"n con las personas P2e poseen c2alP2ier Hor!a de s2p2es(a
panor!alidads# a2nP2e la c2es(i"n de s2 ca2salidad es !o(ivo de disc2siones*GQ 5n
po(en(e en la HilosoH>a# la le'islaci"n y la vida social 'recorro!ana- en la !oral
I2deocris(iana# y en el ar(e y la c2l(2ra !edievales* .e ins(i(2cional en E2ropa co!o
consec2encia de las revol2ciones econ"!icas# ideol"'icas y c2l(2ralesG* asociadas
con el desarrollo ind2s(rial de los si'los 5viii y 5i5*
7;
La crecien(e i!por(ancia de la racionalidad econ"!ica# el 2(ili(aris!o li=eral y
la ciencia !4dica en es(os si'los apor(" n2evos ele!en(os P2e a'ravaron los
an(i'2os (e!ores y preI2icios# y (a!=i4n proporcion" la I2s(iHicaci"n i n( el ec( 2al
de !edidas !/s e5(re!as* Por eIe!plo# la sis(e!/(ica !ar'inaci"n social de
!2c0>si!as personas con c2alP2ier (ipo de anor!alidad H>sica o co'ni(iva* Es(a
pr/c(ica con(in2" en el si'lo 55# lle'ando a s2 l"'ica concl2si"n en la es(erili1aci"n
!asiva de las personas consideradas co!o GdeHec(2osasG en !2c0os Es(ados
occiden(ales y el asesina(o sis(e!/(ico de !/s de $<%%%% personas con
discapacidad# Gcarica(2ras de la Hor!a y el esp>ri(2 02!anosG#
7$
en los ca!pos de
concen(raci"n na1is en las d4cadas de ;&:% y ;&7%*
GQ ) f# Barnes# GA Le'acy oH Oppression6 A Ais(ory oH Disa=ili(y in Ves(ern C2l(2reG# en I#* li!Q l2ii y
)Vi* C +l i ver )eds*+# #isabilit" %tudies: Past, Present and Huture, T0e Disa=ili(y Press# Leeds# L&&<# A I f?
; )disponi=le en CCC!leeds!ac!u;>disabilit"0studies>arc'iveu;>inde.)!
G * Oliver# /'e Pol2tics of #isablement, ac!illan# Basin's(oRe# ;&&% )disponi=le en B$B, H2#,# in
!it;>disnbilit"0studies>arc'iveu;>inde.)K B* Gleeson# Acograp'ies of #isabilit", Ro2(led'e# Lon IIQ#
;&&&- I l*?E* .(iRer# 6 :istor" of #i2abilit", Ir ad* de V* .ayers# Universi(y oH ic0i'an Pnll# A2n Al=or#
;&&&#
G * B2rlei'0# #eat' and #elivimneY <, i i t l unui nl n in Aeman" <O@@0<OIG, Ca!=rid'e Univ>ril(y ii#
i o!=rld'e# W&&7# o# L&7#
112
;;7 CONCEPTUALIKACIONE.
/s aNn# a pesar del creci!ien(o sin preceden(es de los servicios de re0a=i li(aci"n
en las sociedades occiden(ales# es(e le'ado c2l(2ral si'2e vi'en(e en(re noso(ros 0oy en
d>a y se ve reHleIado a!plia!en(e en los !edios de co!2nicaci"n (radicionales y
pop2lares*
7:
Enc2en(ra e5presi"n en diversas Hor!as# pero pro=a=le!en(e el eIe!plo
!/s si'niHica(ivo se da en los ac(2ales de=a(es so=re el a=or(o y la e2(anasia*
En !2c0os pa>ses# las ca!paSas para le'ali1ar el a=or(o e5pl>ci(a!en(e reaHir!an
las ac(i(2des sociales 0acia la anor!alidad H>sica y co'ni(iva* La Ley del A=or(o
=ri(/nica de ;&8<# por eIe!plo# aHir!a P2e la preSe1 p2ede in(err2!pirse le'al!en(e en
c2alP2ier !o!en(o c2ando cons(i(2ye 2na a!ena1a para la sal2d de la !2Ier encin(a o
c2ando e5is(e Gel ries'o realG de P2e el niSo Gp2eda nacer con 2n (ipo de anor!alidad
H>sica o !en(al P2e si'niHicar>a 2na seria !in2sval>aG* Por lo (an(o# 2na ve1 P2e se
de(ec(a al'2na incapacidad en el He(o# las !adres con Hrec2encia padecen la enor!e
presi"n provenien(e de s2s doc(ores o de s2s Ha!ilias# P2ienes les reco!iendan P2e
a=or(en* Tal presi"n se I2s(iHica con =ase en P2e 2n niSo con discapacidad es 2na
Gcar'aG e!ocional y econ"!ica (an(o para la Ha!ilia co!o para el Es(ado* De 0ec0o#
es(e p2n(o de vis(a ap2n(ala el (ra=aIo de !2c0os Gcien(>HicosG invol2crados en el
desarrollo de la !edicina 'en4(ica y se ve clara!en(e reHleIado en la si'2ien(e
aHir!aci"n del proHesor Bo= EdBards# d2ran(e la ConHerencia E2ropea so=re la
Reprod2cci"n A2!ana y E!=riolo'>a# P2e (2vo l2'ar en ;&&&6 GNo (ardar/ en lle'ar el
(ie!po en P2e sea 2n pecado en'endrar 2n 0iIo P2e na1ca con la car'a pesada de 2na
enHer!edad 'en4(ica* Es(a!os en(rando en 2n !2ndo donde (ene!os P2e considerar la
calidad de n2es(ros 0iIosG*
77
Apar(e de P2e la !ayor>a de las deHiciencias son adP2iridas# !/s P2e 0eredadas#
no 0ay d2da de P2e (ales aseveraciones devalNan la e5is(encia !is!a de c2alP2ier
persona P2e (en'a 2na deHiciencia iden(iHicada y al !is!o (ie!po !inan la le'i(i!idad
de s2s e5i'encias en pro de 2n ca!=io si'niHica(ivo*
Por aSadid2ra# las recien(es disc2siones en (orno a la le'ali1aci"n de la e2(anasia
(a!=i4n i!plican 2na a!ena1a direc(a a la e5is(encia de las personas con
discapacidad* A2nP2e la proHesi"n !4dica se 0a op2es(o Hor!al!en(e a los Gasesina(os
piadososG# p2ede apro=ar la (er!inaci"n de la vida de 2na persona
7:
C* Barnes# #isabling Imagen>: 6n 5.ploration of -edia Portra"als of #isabled People, T0e Br i l i s0
Co2ncil oH Or'ani1a(ions oH Disa=led People# Der=y# ;&&$ )disponi=le en CCC!lccdn!ac!u;>disab:lt"
studies>arc'iveu;>inde.)K D* Aevey# /'e Creatures t'at /ime Horgot: P'otogmplt" and #isabilit" Imagen>,
Ro2(led'e# Londres# ;&&$- T* .0aRespeare# GC2l(2ral Repivsenlalion ni I liiHl=liQd IVoplc6 D2s(=lnl
Hor DisavoBalmG en #isabilit" and %ociet", & ):+# ;&&7# pp# $9:?$&&*
77
L* Ro'ers# GDisa=led C0ildren Viil Be a Q.inQ# #a6a .I IAI IIAIG# r!undnu limeK I de I2lio diY I&&Z#
I *A. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD EN UNA .OCIEDAD ]UE DI.CAPACITA ) ;;@
en los casos donde se decida P2e la calidad de s2 vida es inacep(a=le# acaso (ras 2na
disc2si"n previa con el pacien(e o con s2 Ha!ilia* Una ve1 le'ali1ada# co!o
ac(2al!en(e en los Pa>ses BaIos# crecer/ la presi"n so=re las personas con deHiciencias
GseverasG para P2e op(en por la e2(anasia*
7@
La discri!inaci"n de los niSos discapaci(ados es end4!ica en la ed2caci"n
con(e!por/nea y en los sis(e!as la=orales* La ed2caci"n Hor!al (iene dos o=Ie(ivos
principales6 pri!ero# la dise!inaci"n de los valores sociales predo!inan(es P2e se
consideran necesarios para 2na ci2dadan>a ac(iva y# se'2ndo# la 2=icaci"n y selecci"n
de los individ2os P2e 0a=r/n de par(icipar en el !ercado la=oral* En la !ayor>a de las
sociedades occiden(ales e5is(en sis(e!as ed2ca(ivos GespecialesG para los niSos con
discapacidad* El apoyo a es(e (ipo de separaci"n ed2ca(iva viene de diversas H2en(es# e
incl2ye a los creadores de pol>(icas y pro'ra!as pN=licos# a los proHesionales del
sec(or# a los padres y a cier(os sec(ores de la co!2nidad discapaci(ada* .e aHir!a P2e
las esc2elas !ayori(arias son incapaces de proporcionar niveles adec2ados de 2yo
ed2ca(ivo y !4dico personali1ado# as> co!o la e!pa(>a c2l(2ral de s2s coe(/neos P2e
reP2ieren los niSos con Gnecesidades ed2ca(ivas especialesG* Los par(idarios de la
ed2caci"n se're'ada sos(ienen P2e 4s(a es !/s eHica1 y eHec(iva porP2e posi=ili(a la
concen(raci"n en los a!=ien(es escolares especiales de los cos(osos y escasos rec2rsos
reP2eridos# (al co!o los !aes(ros y eP2ipos especiali1ados*
78
La ed2caci"n se're'ada 0a sido desde 0ace (ie!po apoyada por las personas con
sordera y s2s or'ani1aciones# p2es represen(a la Nnica Hor!a de ase'2rara la
con(in2idad de s2 c2l(2ra y de los sis(e!as de co!2nicaci"n no a2di(ivos# ade!/s de
P2e per!i(e P2e los niSos con incapacidad a2di(iva se ed2P2en sin perder s2 posi(iva
iden(idad personal# lo c2al Hacili(ar/ s2 par(icipaci"n eHec(iva en la sociedad
!ayori(aria* Es(a si(2aci"n 0a creado 2na proH2nda di vi si "n en( re l as las
or'ani1aciones de personas con sordera y la !ayor>a de las de!/s or'ani1aciones de
personas con discapacidad# P2ienes sos(ienen P2e el sis(e!a de ed2caci"n especial
es(/ proH2nda!en(e in!isc2ido en la opresi"n de las personas con incapacidad y de=e
a=olirse*
7<
]2ienes c2es(ionan la ed2caci"n se're'ada sos(ienen P2e separar a los niSos con
discapacidad de s2 Ha!ilia# s2s coe(/neos y s2 co!2nidad acarrea
i l i0iil20iv Trl=2ne# &ves Nal Bortli I8ving, Di>>=ili(y ABareness In Ac(ion# Londres# I $ da
B..-,,,le ,'11011.
QG r i ni l i c i i # %peclal 5ducational NudtQG I'l /Ct:titt' u ,antur"i 6 i ,ultural 6nalT>sis, Cns2ell# Ion
l'|..(|
QQi C UI TI # #en>and #'ableii u Yr ; Yo%Bn #--t I V
;
Q
;;
Q InlviHil(y Preii# ill"n ^(yrB# L&&9>
CONCEPTUAL ZAC ONES
e5(ensas consec2encias ne'a(ivas#
7
G Las Ins(i(2ciones residenciales se're'ada[
in0i=en las posi=ilidades de los niSos con discapacidad para 0acer a!is(adla en(re los
niSos sin discapacidad* En las esc2elas especiales con Hrec2encia II da prioridad a las
consideraciones relacionadas con la deHiciencia# re1a'/ndose las ed2cacionales* Los
!aes(ros y ed2cadores a !en2do esperan !enos de Id niSos con discapacidad# lo c2al
con Hrec2encia si'niHica P2e 4s(os reci=en 2n> enseSan1a li!i(ada- en consec2encia# los
lo'ros escolares de los niSos P2e es(2dian en a!=ien(es GespecialesG es(/n !2y por
de=aIo de los de s2s coe(/neos no discapaci(ados*
En la Gran Bre(aSa# los niSos con discapacidad P2e es(2dian en las esc2elas
GespecialesG salen !enos capaci(ados para en(rar en el !ercado la=oral y poseen !enos
0a=ilidades ren(a=les P2e s2s coe(/neos no discapaci(ados* Las personas con
discapacidad en edad de (ra=aIar Gs2elen carecer de las 0a=ilidades reP2eridas en 2n
pro!edio P2e# en co!paraci"n al de las personas capaci(adas# es de dos a 2noG*
7&

A2nP2e los doc2!en(os oHiciales procla!an el a!plio co!pro!iso del 'o=ierno para
i!par(ir 2na ed2caci"n Ge5celen(e a (odos los niSosG#
@%
el sis(e!a ed2ca(ivo es(/
enca!inado cada ve1 !/s a la co!pe(encia# la elecci"n y la selecci"n* Las es(ra(e'ias
incl2yen 2n c2rr>c2lo nacional y la p2=licaci"n de lis(as con indicadores del dese!peSo
y nivel ed2ca(ivo# as> co!o con los res2l(ados en los e5/!enes* En es(e sis(e!a los
es(2dian(es con discapacidad es(/n en desven(aIa y se les considera 2na car'a* En (odo el
!2ndo e5is(en pa(rones si!ilares P2e indican P2e el nivel ed2ca(ivo es !enor en(re los
niSos con discapacidad en co!paraci"n con el de s2s co!paSeros no discapaci(ados*
Es(a si(2aci"n es(/ =ien doc2!en(ada en Canad/ y A2s(ralia# (an(o en el nivel de
=ac0illera(o co!o en el 2niversi(ario*
@;
Es posi=le aHir!ar P2e en casi (odas las sociedades !odernas el (ra=aIo re?
!2nerado es el cri(erio !/s i!por(an(e para clasiHicar a la 'en(e en (4r!inos de clase#
es(a(2s y poder* En consec2encia# aP2ellas personas P2e se enc2en(ran al !ar'en del
!ercado la=oral enHren(an diversas carencias econ"!icas# pol>(icas y sociales* A2nP2e
las (asas de e!pleo var>an se'Nn el (ie!po y el l2'ar# e5cep(o en los (ie!pos de '2erra#
es co!Nn el dese!pleo en(re los (ra=aIadores con
79
E* orris# Aone -issing, T0e Eosep0 RoBn(ree Fo2nda(ion# OorR# ;&&<*
7&
;* C0ris(ie y G* ensa0?CoRer# 6n Inclusive Huture* #isabilit", %ocial Cltange and Dpportunities for
Areater Inclusin b" =@<@, De!os# Londres# ;&&&# p* 9&*
@%
DCEE# 5.cellencefor all C'ildren: -eeting %pecial 5ducational Needs, Depar(!en( oH Ed2ca(ion and
E!ploy!en(# Londres# ;&&9*
@;
B* Gleeson# Aeograp'ies of #isabilit", Ro2(led'e# Londres# ;&&&- NIDDR# Long Sange Plan, De
par(!en( oH Ed2ca(ion# Na(ional Ins(i(2(e on Disa=ili(y and Re0a=ili(a(ion Researc0# Vas0in'(on#
D* C# $%%%*
117
Discapacidad* En ;&&&# Glas personas con discapacidad# en 2na proporci"n de sie(e a
2no# pro=a=le!en(e se enc2en(ran sin e!pleo y llenen P2e rec2rrir a las
co!pensaciones del se'2ro socialG*
G=
La (asa de dese!pleo para los es(ad2nidenses
con discapacidad a !ediados del decenio de ;&&% era de ;:*7\# es decir# !/s del
do=le P2e la de s2s co!paSeros sin discapacidad*
@:
Los pro!edios son si!ilares en
Australia.
54
Las personas con discapacidad (ienen 2na par(icipaci"n par(ic2lar!en(e =aIa en
las proHesiones y en los p2es(os direc(ivos# donde son !ayores los s2eldos# la
se'2ridad la=oral y las opor(2nidades para avan1ar* A la inversa# es !2y al(a s2
par(icipaci"n en los (ra=aIos co!2nes# !al re!2nerados e inse'2ros* En Gran a los
(ra=aIadores con discapacidad de (ie!po co!ple(o 'anaron en pro!edio $@\
!enos P2e s2s co!paSeros no discapaci(ados- los salarios de las !2Ieres con
discapacidad H2eron !enores en 2na (ercera par(e P2e los de los 0o!=res con
discapacidad*
@@
En A2s(ralia los e!pleados con discapacidad 'anan :%\ a P2e los
e!pleados sin discapacidad# en el !is!o nivel*
@8
En los Es(ados dos los
(ra=aIadores con discapacidad perci=en s"lo 87\ del salario pro!edio de los no
discapaci(ados# con Hrec2encia de=ido al pa'o !enor por 0ora de 0iIo y a las !enos
0oras P2e (ra=aIan*
@<
Den(ro de la po=laci"n discapaci(ada# P2ellos P2e !2es(ran
diHic2l(ades para el aprendi1aIe o GenHer!edades !en(a?G se enc2en(ran en 2na
desven(aIa la=oral !2c0o !ayor*
Todo es(o se p2ede a(ri=2ir a diversos Hac(ores* En Gran Bre(aSa# por eIe!plo# * 0ay
evidencias pers2asivas de las pr/c(icas y ac(i(2des ne'a(ivas# (an(o en?los pa(rones
co!o en(re los co!paSeros de (ra=aIo# en relaci"n con la con(ra(aci"n de los
(ra=aIadores discapaci(ados* El (ranspor(e al (ra=aIo# los si(ios de (ra=aIo inaccesi=les#
las condiciones la=orales inHle5i=les# (odo con(ri=2ye a eri'ir =arreras* Las crecien(es
e5i'encias por par(e de los pa(rones respec(o a las capacidades Hor!ales# las
0a=ilidades ren(a=les# las pr2e=as de selecci"n !4dicas y la apariencia Gsocial!en(e
acep(a=leG con(ri=2yen aNn !/s a la discri!i?
#E
I* C0ris(ie y G* ensa0?CoRer# 6n Inclusive Huture* #isabilit", %ocial C'ange and Dpportunities i i
Treater Inclusin b" =@<@, De!os# Londres# ;&&&# p* 9&*
P * P* LaPlan(e# E* ^ennedy# A* .* ^aye y B* L* Ven'er# #isabilit" and 5mplo"ment, Universi(y oH
ii ll l2rnia# Disa=ili(y .(a(is(ics Cen(re# ;&&8 )disponi=le en 'ttp:>>dsc!uesf edu!>abs>abllt.t!'tm)!
;7
;@* Gleeson# Aeograp'ies of #isabilit", Ro2(led'e# Londres# ;&&&*
P T* B2rc0ard(# 5nduring 5conomic 5.clusin: #isabled People, Income and Bor;, Eosep0 RoBn(ree
n2nda(ion# OorR# $%%%*
QGQ li* Gleeson# Aeograp'ies of #isabilit", Ro2(led'e# Londres# ;&&&*
B * P* LaPlan(e# E* ^ennedy# A* .* ^aye y B* L* Ven'er# #isabilit" and 5mplo"ment! A=s(rac( ;;# ero
de ;&&8# Universi(y oH CaliHornia# Disa=ili(y .(a(is(ics Cen(re )disponi=le en 'ttp:>>dsc!uesf!
n!>abs>abllt.t!'tm)!
116
CONCEPTUAL;KACIONE.
naci"n de cier(os 'r2pos de la po=laci"n discapaci(ada*
@9
Es si!ilar la (endencia en
E2ropa y Nor(ea!4rica*
@&
Un res2l(ado i!por(an(e de es(a si(2aci"n es P2e la !ayor>a de las personas con
discapacidad en los pa>ses occiden(ales oc2pan los niveles !/s al(os de po=re1a y
ac2den !/s a la se'2ridad social# o a la caridad# para o=(ener ay2da econ"!ica* En
Gran Bre(aSa los =eneHicios de la se'2ridad social cons(i(2yen la Nnica H2en(e de
in'resos para (res c2ar(as par(es de los ad2l(os con discapacidad* De 0ec0o# 7@\ de los
=ri(/nicos discapaci(ados viven por de=aIo del nivel oHicial de la po=re1a#
8%
!ien(ras
P2e en los Es(ados Unidos :%\ de las personas con discapacidad en edad la=oral viven
en la po=re1a* La (asa es (odav>a !ayor en sec(ores espec>Hicos de la co!2nidad
discapaci(ada# lle'ando a <$\ respec(o a las !2Ieres discapaci(adas con 0iIos !enores
de 8 aSos*
8;
Al !is!o (ie!po# las personas con deHiciencias (ienen 'as(os !ayores#
sencilla!en(e porP2e la sociedad se enc2en(ra or'ani1ada en (orno a las necesidades de
las personas no discapaci(adas* Es(o se ve reHor1ado por el 'as(o en o=Ie(os
relacionados con las deHiciencias# co!o los apara(os especiali1ados# la ropa# la
caleHacci"n# las !odiHicaciones necesarias en el (ranspor(e y el aloIa!ien(o*
8$
Las desi'2aldades sociales y econ"!icas se ven reHleIadas en el cons2!o de los
servicios* En los pa>ses con adec2ada se'2ridad social pN=lica y privada# 0a sido 2na
!arca de es(a(2s social la dependencia en los =eneHicios de la pN=lica# !/s P2e de la
privada# en /reas (ales co!o el aloIa!ien(o# el (ranspor(e y la ed2caci"n* En la
pr/c(ica# la !ayor>a de las personas con discapacidad si'2en necesi(ando (an(o de la
se'2ridad pN=lica co!o de la privada# en 2na proporci"n des!es2rada respec(o del
res(o de la po=laci"n# y se diHerencian aNn !/s co!o res2l(ado de s2 se're'aci"n en
esc2elas y aloIa!ien(os especiales*
8:
@9
C* Barnes# #isabled People in 4ritain and #iscrimination, A2rs( and Co!pany# in associa(ion
Bi(0 (0e Bri(is0 Co2ncil oH Or'anisa(ions oH Disa=led People# Londres# ;&&; )disponi=le en CCC!
leeds!ac!u;>disabilit"0studies>arc'iveu;>inde.)K T* B2rc0ard(# 5nduring 5conomic 5.clusin: #isabled
People, Income and Bor;, Eosep0 RoBn(ree Fo2nda(ion# OorR# $%%%- A* Ro2ls(one y C* Barnes )eds*+#
Bor;ing Hutures: #isabled People, Polic" and %ocial 5.clusin, T0e Policy Press# Bris(ol# $%%@*
@&
P* T0orn(on# R* .ains=2ry y A* Barnes# :elping #isabled People in Bor;: 6 Cross National %tud"
of %ocial %ecurit" and 5mplo"ment Provisin, T0e .(a(ionary OHHice# Londres# ;&&<- NIDDR# Long 9ana
Plan, Depar(!en( oH Ed2ca(ion# Na(ional Ins(i(2(e on Disa=ili(y and Re0a=ili(a(ion Researc0# Vas0
in'(on# D* C# $%%%*
8%
C* Barnes y G* ercer# #isabilit", Poli(y# Ca!=rid'e# $%%:*
8;
NDDR# Long 9ange Plan, Depar(!en( oH Ed2ca(ion# Na(ional Ins(i(2(e Hor Disa=ili(y and Re0l0
=ili(a(ion Researc0* Vas0in'(on# D* C# $%%%*
8$
R* Ber(0o2d# 4enefits: 6 9evieC of t'e Issues and Dptions for 9eform, OorR lQ2=lis0in' .ervices#
OorR# ;&&9*
8:
C* Barnes y G* ercer# #isabilit", Poli(y# Ca!=rid'e# $%%:#
LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD EN UNA .OCIEDAD ]UE DI.CAPACITA ;;&
La discri!inaci"n ins(i(2cional de las personas con discapacidad es so=re (odo
eviden(e en las ediHicaciones 3el aloIa!ien(o# las v>as y los espacios pN=licos3* Por
eIe!plo6
3 Barreras H>sicas para la !ovilidad de las personas con discapacidad# incl2so las
s2perHicies averiadas en las v>as pea(onales )pavi!en(os# =anP2e(as# al?
can(arillas+# P2e red2cen la eHicacia de las sillas de r2edas y las andaderas*
? Cons(r2cciones P2e i!piden el acceso de c2alP2iera P2e sea incapa1 diQ s2=ir
escaleras o a=rir p2er(as !an2al!en(e*
? Transpor(e pN=lico y privado planeado para cond2c(ores y pasaIeros sin
) deHiciencias*
InHor!aci"n pN=lica )por eIe!plo# la p2=licidad+ P2e se presen(a en Hor!as P2e
pres2ponen 2n nivel co!Nn de 0a=ilidades vis2ales y a2di(ivas*
87
Aas(a 0ace poco# las inHraes(r2c(2ras 2r=anas se diseSa=an pensando poco o nada
en las necesidades de las personas con deHiciencias reconocidas* Un !edio a!=ien(e
inaccesi=le prod2ce 2n eHec(o descora1onador en el desarrollo de 2na a!plia 'a!a de
ac(ividades# incl2yendo la elecci"n de d"nde y c2/ndo (ra=a?r*2- el (ipo y la 2=icaci"n
del aloIa!ien(o# y la par(icipaci"n en ac(ividades diversi"n* Es(o# a la ve1# in0i=e las
opor(2nidades de o=(ener !ayores in'resos y de 0acer =2enas co!pras# y ade!/s
conlleva !ayores cos(os en los viaIes y la Inversi"n de !/s (ie!po en s2 planeaci"n
de=ido a las necesidades especiales*
A2nP2e en la !ayor>a de las sociedades occiden(ales e5is(e ac(2al!en(e al'Nn (ipo de
le'islaci"n respec(o a los a!=ien(es pN=licos inaccesi=les# 4s(a 0a (ardado en ca2sar 2n
i!pac(o en s2 diseSo# 0oy discri!ina(orio* Por eIe!plo# la le'islaci"n =ri(/nica de ;&<%# la
C0ronically .icR and Disa=led Persons Ac( )C.DP+ )ley de ay2da a las personas con
discapacidad y cr"nica!en(e enHer!as+# reP2er>a P2e las a2(oridades locales a(endieran
las necesidades de acceso de las personas discapaci(adas en los ediHicios pN=licos# las
viviendas# las esc2elas y las 2niversidades* A principios del decenio de ;&<%# la
cons(r2cci"n de viviendas con accesos para las sillas de r2edas a2!en("
considera=le!en(e# pero pos(erior!en(e declin" en Hor!a dra!/(ica# y s"lo se
cons(r2yeron 2nas c2an(as en el decenio de ;&&%* Por aSadid2ra# a pesar de la re("rica de
la GIncl2si"n socialG P2e 0a invadido las recien(es p2=licaciones oHiciales# la vivienda
se're'ada GespecialG si'2e siendo cen(ral en la planiHicaci"n '2=erna!en(al de la
Ga(enci"n co!2ni(ariaG* Un Gran Bre(aSa# el nN!ero de personas
;;9
CONCEPTUALIKACIONE.
con discapacidad P2e Hor!a par(e de la po=laci"n sin 0o'ar es rela(iva!en(e al(o#
par(ic2lar!en(e en(re aP2ellas P2e dependen del sis(e!a de sal2d pN=lico*
8@
La
par(icipaci"n social y econ"!ica de las personas con discapacidad es in0i=ida por la
inaccesi=ilidad de los !edios de (ranspor(e pN=lico6 a2(o=2ses# (renes y aviones*
En conI2n(o# es(as =arreras (ienen i!plicaciones psicol"'icas y e!ocionales
proH2nda!en(e ne'a(ivas para los individ2os con discapacidad
88
y s2 Ha!ilia-
8<
(odo lo
c2al 0ace P2e la pr/c(ica de la re0a=ili(aci"n sea aNn !/s pro=le!/(ica y la HilosoH>a en
P2e se =asa (odav>a !enos cre>=le*
CONCLU.IONE.* lUN DE.TELLO DE E.PERANKAm
Aas(a aP2># es(e ensayo 0a sos(enido P2e las ideas sociales respec(o a la discapacidad
ac(2al!en(e se enc2en(ran en 2na Hase de (ransici"n* Es(o se reHleIa par(ic2lar!en(e en
los recien(es doc2!en(os oHiciales en relaci"n con la deHinici"n de discapacidad y
re0a=ili(aci"n* A2nP2e los Hac(ores econ"!icos y de!o'r/Hicos cada ve1 se (o!an !/s
en c2en(a# es eviden(e P2e la H2er1a !o(ri1 (ras es(e Hen"!eno 0a sido la poli(i1aci"n
sin preceden(es de los ac(ivis(as con discapacidad y s2s aliados# (an(o co!o la
crecien(e e5i'encia de la i'2aldad de las opor(2nidades econ"!icas y sociales para las
personas con deHiciencias* .in e!=ar'o# a pesar de la 2(ilidad concep(2al y anal>(ica de
las s2cesivas in(erpre(aciones socioecon"!icas de la discapacidad# el pro'reso 0a sido
li!i(ado* Es(o se de=e principal!en(e a la ac(2al (endencia en(re los pol>(icos# los
creadores do pro'ra!as pN=licos y los acad4!icos 2niversi(arios a vinc2lar la
discapacidad con la sal2d# propa'ando as># in(encional!en(e o no# la il2si"n
eP2ivocada de P2e la Gpo=re sal2dG y las desven(aIas P2e padecen las personas con
deHiciencias reconocidas p2eden s2perarse con sol2ciones !4dicas !/s P2e pol>(icas*
En consec2encia# las pr/c(icas Hilos"Hicas y pol>(icas si'2en encerradas en enHoP2es
P2e se cen(ran en la individ2alidad* Pero si las in(ervenciones y (ra(a!ien(os !4dicos
son i!por(an(es# y !2c0a Hal(a 0acen en los pa>ses !/s po=res del !2ndo !ayori(ario#
s"lo (ienen 2n i!pac(o li!i(ado en 2n !edio a!=ien(e c2l(2ral P2e Havorece casi
e5cl2siva!en(e la vida de los no discapaci(ados* Por
8@
* .ayce# Hrom Ps"c'iatric Patient to Citien, ac!illan# Tavis(ocR# $%%%*
88
C* T0o!as# Hemale Horms: 5.perienng and &nderstanding #isabilit", Opon Universi(y Pros[#
il(on ^eynes# ;&&&*
Q
8<
G* ParRer# Bit' t'is 4od", Opon Universi(y Pross# B2cRin'0a!# ;&&:- r* Read# #isabilit", ilC
Hamil" and %ocict": Listcning lo -ol'cra, T0oOpon Univorsily IQIV^N# lii2 RiiiHH0*i!# $%%%*
LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD EN UNA .OCIEDAD ]UE DI.CAPACITA ;$;
Lo (an(o# es eviden(e P2e la sal2d pN=lica# as> co!o los pro=le!as P2e enHren(an las
personas con discapacidad# son c2es(iones pol>(icas P2e Nnica!en(e p2eden
sol2cionarse !edian(e ca!=ios es(r2c(2rales y c2l(2rales =ien arrai'ados P2e Incl2yan
la sis(e!/(ica redis(ri=2ci"n de los rec2rsos y el desarrollo de 2na c2l(2ra P2e cele=re
las realidades de la diversidad 02!ana# en ve1 de deni'rarlas* Por aSadid2ra# al irse
=orrando las Hron(eras en(re lo P2e es# y no# vis(o co!o 2na condici"n social!en(e
acep(a=le# cosa P2e es(/# y se'2ir/# s2cediendo de Pido por lo !enos a la de!o'raH>a
ca!=ian(e de la sociedad e2ropea y a los recien(es desarrollos en !edicina 'en4(ica
3ca!=ios P2e son pa(en(es en 'ran par(e del !2ndo occiden(al3# cada ve1 ser/ !/s
si'niHica(iva la i!por(ancia de es(e enHoP2e*
Por lo (an(o# es cr2cial des(acar el 0ec0o de P2e los H2nda!en(os de 2n ca!=io real ya
0an sido es(a=lecidos con el s2r'i!ien(o del !ovi!ien(o in(ernacional de las personas
con discapacidad* Ade!/s de 2n an/lisis sociopol>(ico de la discapacidad# c2yas
e5(ensas i!plicaciones aNn (ienen P2e e5plorar en proH2ndidad los inves(i'adores#
89
es(e 0ec0o 0a 'enerado 2n a!plio conI2n(o de inicia(ivas de pro'ra!as pN=licos P2e
c2es(ionan# ya sea i!pl>ci(a o e5pl>ci(a!en(e# la (radicional perspec(iva respec(o a la
discapacidad y los conco!i(an(es pro'ra!as pN=licos* Es 2n i!por(an(e eIe!plo de
es(o la or'ani1aci"n in(ernacional de inicia(ivas de 2s2arios# los lla!ados Gcen(ros
para 2na vida independien(e# in(e'rada e incl2sivaG )Cen(res Hor Independen(#
In(e'raled# orInclisive Livin'# CIL+* Ade!/s de es(i!2lar 2n !2y re1a'ado
reconoci!ien(o por par(e de los c>rc2los oHiciales de la i!por(ancia de la par(icipaci"n
de los 2s2arios# en el desarrollo de los servicios# co!o se eIe!pliHica en las nor!as
es(/ndar ).(andard R2les+ de las Naciones Unidas# an(erior!en(e !encionadas# es(as
or'ani1aciones 0an desarrollado y proporcionan (oda 2na 'a!a de servicios para las
personas con discapacidad y para o(ros 'r2pos desaven(aIados# en el !arco de un
G!odelo socialG a=ier(a!en(e sociopol>(ico*
8
QQ
En el Reino Unido# por eIe!plo# (ales servicios incl2yen los cen(ros de inHor!aci"n#
las redes de apoyo y los pro'ra!as de asis(encia personal# diri'idos (odos por
2s2arios# as> co!o pro'ra!as P2e pro!2even la co!prensi"n del pro=le!a de la
discapacidad 3en direc(a oposici"n a los esP2e!as (radicio?
89 P* Ger!on# pAc(ivis(s and Acade!ics6 Par( oH (0e .a!e or a Vorld Apar(G# en T# .0aRespeare#
(ed), t'e #isabilit" 9eader: %ocial %cience Perspectives, Cassell# Londres# ;&&9# pp# $7@?$@@- C Barnes*
* Oliver y L* Bar(on )eds*+# #isabilit" %tudies /oda", Poli(y# Ca!=rid'e# $%%$#
8& E* I* C0arl(on# No(0in' A=o2( Us V0i(02o( Us6 Disa=ili(y Oppression and E!poBer!en(*
Universi(y oH CaliHornia Press# BerReley# ;;&9- C* Barnes y G* ercer# Independien( F2(2res6 Crea(in'
User Led Disa=ili(y .ervices in a Disa=lin' .ocie(y# T0e Policy press# Bris(ol# $%%8*
;$%
;$$ CONCEPTUALIKACIONE.
nales de Gla co!prensi"n de la discapacidadG inHl2idos por el p2n(o de vis(a !4dico# la
lla!ada Disa=ili(y EP2ali(y Trainin' )DET+ )(alleres so=re la i'2aldad de los
discapaci(ados+3Nb Un s2cesivo corolario de es(os desarrollos 0a sido el s2r'i!ien(o
del !ovi!ien(o ar(>s(ico de las personas con discapacidad y la creaci"n de (oda 2na
'a!a de ac(ividades c2l(2rales con la par(icipaci"n conI2n(a de personas con
discapacidad y sin discapacidad- en conI2n(o# (ales ac(ividades proporcionan
al(erna(ivas a las ac(ividades c2l(2rales Gno discapaci(adasG y a las convencionales
ideas P2e si'2en i!perando en la sociedad capi(alis(a en relaci"n con la Giden(idad
discapaci(adaG o el individ2o pasiva!en(e dependien(e*
<;
Por aSadid2ra# (ales
inicia(ivas (a!=i4n 0an acelerado la de!anda de 2na n2eva especie de proHesionales
P2e# en ve1 de aliarse con la !edicina y de responder an(e las ins(i(2ciones !4dicas 3
y las ideolo'>as y or'ani1aciones proHesionales asociadas3# se al>en con# y respondan
an(e# la co!2nidad discapaci(ada*
<$
Todo es(o oHrece 2n Hr/'il# a2nP2e si'niHica(ivo# des(ello de esperan1a respec(o a
la H2(2ra creaci"n de 2na sociedad real!en(e incl2siva# 2na sociedad P2e real!en(e
(en'a sen(ido co!o (al* A0ora# la (area para los inves(i'adores P2e (ra=aIan en el
ca!po 'eneral de los es(2dios de la discapacidad consis(e en desc2=rir las Hor!as
adec2adas y no opresivas de cola=orar con los ac(ivis(as discapaci(ados y s2s
or'ani1aciones a Hin de n2(rir y alen(ar s2 desarrollo s2cesivo*
/raduccin de -ariano %nc'e $entura
<%
^* Gillespie?.ells y E* Ca!p=ell# #isabilit" 5)ualit" /raining, Cen(ral Co2ncil Hor (0e Ed2ca(ion
and Trainin' oH .ocial VorR# Londres# ;&&; )disponi=le en CCC!leeds!ac!u;>disabilit"0studies>arc'i0
veu;>inde.)!
<;
.* Lees )ed*+# #isabilit" 6rts and Culture Papers, .0ape P2=lica(ions# Londres# ;&&$ )disponi=le
en CCC!leeds !ac!u;>disabilit"0s tudies>arc'iveu;>inde. )!
<$
V* FinRels(ein# Professionals 6llied to t'e Communit" )PAC+# ;&&& )disponi=le en CCC!leeds!ac!u;>
d2sab2lit"0studies>arc'iveu;>inde.)!
LA PO.ICIN DE LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD
(+u celebrar " por )u celebrarlo*(Cules son las consecuencias
para los participantes*P
LEN BARTON
INTRODUCCIN
De ac2erdo con el (>(2lo# !i prop"si(o en es(e ensayo es# en pri!er l2'ar# iden(iHicar
P24 se p2ede cele=rar respec(o de la si(2aci"n de las personas con discapacidad- y en
se'2ndo# e5plorar con =revedad por P24 de=e!os cele=rarlo* Final!en(e# resal(ar4
al'2nas de las consec2encias para los individ2os o 'r2pos asociados a es(a c2es(i"n*
l]UU .E PUEDE CELEBRARm
La cele=raci"n en es(e caso se relaciona con el reconoci!ien(o de la i!por(ancia
H2nda!en(al de la incl2si"n* Esc2c0ar a las personas con discapacidad es par(e de la
cele=raci"n* Para esc2c0arlas es necesario en(ender el con(e5(o desde el c2al se
e5presan# el con(enido de s2 disc2rso y el prop"si(o de s2s e5presiones* Las personas
con discapacidad 0an l2c0ado por proponer deHiniciones y apreciaciones diHeren(es
respec(o a la c2es(i"n de la discapacidad* /s P2e en las c2es(iones del acceso e
incl2si"n# s2 l2c0a =2sca inHl2ir en las decisiones P2e aHec(an la calidad de s2 vida*
Por lo (an(o# es 2na l2c0a por la eP2idad# la I2s(icia social y la ci2dadan>a*
La Hor!a en P2e deHina!os la discapacidad es enor!e!en(e (rascenden(al# pues
el len'2aIe 2(ili1ado para descri=ir a las personas con discapacidad y para reHle5ionar
so=re s2 es(ado 0a=r/ de inHl2ir en n2es(ras e5pec(a(ivas respec(o a ellas# en n2es(ras
in(errelaciones* Con de!asiada Hrec2encia# las e5presiones P2e 2(ili1a!os y las
s2posiciones i!plicadas en n2es(ro disc2rso se =asan en
* Una versin anterior de ente ensayo inventada en la conferencia "Una celebracin de la participacin y la
inclusin", que tuvo lugar en el Trinity College, en Dubln, el 27 de uni de 2003.
M
CONCEPTUALIKACIONE.
lC"!o se I2s(iHican y por P24 perd2ran es(as pr/c(icasm Final!en(e# lP2i4n se
=eneHicia de (odo ellom
El reconoci!ien(o de P2e en la sociedad e5is(en esencial!en(e =arreras ins(i?
(2cionales# ideol"'icas# es(r2c(2rales y !a(eriales es H2nda!en(al en 2n !odelo social
de la discapacidad* .on 2n conI2n(o de condiciones !a(eriales an(a'"nicas y
relaciones sociales 0os(iles P2e con(ri=2yen colec(iva!en(e a la !ar'ina?ci"n#
desposei!ien(o y e5cl2si"n de las personas discapaci(adas* Es aP2> donde el an/lisis
cr>(ico de=e enHocarse y donde los ca!=ios de=en oc2rrir*
La deHinici"n del !odelo social se p2ede encon(rar en la declaraci"n de los
Principios F2nda!en(ales de la Discapacidad# res2l(ado de 2na disc2si"n en(re T0e
Union oH (0e P0ysically I!paired A'ains( .e're'a(ion )la 2ni"n de los H>sica!en(e
discapaci(ados con(ra la se're'aci"n+ y T0e Disa=ili(y Alliance )la alian1a de los
discapaci(ados+* La posici"n de la UPIA. es !2y clara6 GLa discapacidad es 2na
imposicin enci!a de n2es(ra incapacidad# !edian(e la Hor!a en P2e se nos aisla
innecesaria!en(e y se nos e5cl2ye de 2na par(icipaci"n ca=al en la sociedad* Las
personas con discapacidad# por lo (an(o# in(e'ran 2n
'r2po social opri!idoG*
7
Barnes seSala P2e es(a aHir!aci"n 0a sido a!pliada desde en(onces para incl2ir
(odas las incapacidades 3H>sicas# sensoriales e in(elec(2ales3# y es la posici"n oHicial
del Bri(is0 Co2ncil oH Disa=led People )ConseIo Bri(/nico de Personas Discapaci(adas+
y de la Disa=led PeoplesQ In(erna(ional )Or'ani1aci"n 2ndial de Personas con
Discapacidad+*
@
As># Oliver asevera6
Todas las personas con discapacidad e5peri!en(an la discapacidad co!o 2na res(ric?
ci"n social# ya sea P2e las res(ricciones oc2rran co!o 2na consec2encia de la inacce?
si=ilidad de los ediHicios y cons(r2cciones- de las nociones c2es(iona=les so=re la in?
(eli'encia y la co!pe(encia se52al- de la in0a=ilidad de la po=laci"n en 'eneral para
2sar el alHa=e(o !an2al- de la carencia de !a(eriales de lec(2ra i!presos en Braille# o
de la 0os(ilidad pN=lica 0acia las personas con 2na discapacidad no visi=le*
8
El 4nHasis en las di!ensiones colec(ivas de es(as c2es(iones plan(ea la i!por(ancia
de la si(2aci"n presen(e y H2(2ra del !ovi!ien(o de los discapa?
7
UPIA.# Hundamental Principies of #isabilit", Union oH (0e P0ysically I!paired A'ains( .e're'a(ion#
Londres# ;&<8*
@
C* Barnes# GA Le'acy oH Oppression6 A Ais(ory oH Disa=ili(y in Ves(ern C2l(2reG# en L* Bar(on y *
Oliver )eds*+# #isabilit" %tud2es: Past, Present and Huture, Disa=ili(y Press# LeedB# ;&&<*
8
* Oliver# /'e Politics of #isablement, ac!illan# Basin's(oRe# ;&&%- * Oliver y )G# lla!es# , )isab']d
People and %ocial l,olic"! Hrom 5.clusin lo Inclusin, Addison Vesley I *on'!on# I l*irloB# IV9*
LA PO.ICIN DE LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD ;$<
ci(ados* Es(e !ovi!ien(o se dedica al es(a=leci!ien(o s2s(en(aci"n de or?
'ani1aciones creadas y diri'idas por personas con discapacidad* Cri(ica a las
or'ani1aciones de ay2da a las personas con discapacidad P2e 0is("rica!en(e 0an
(endido a dise!inar y le'i(i!ar las concepciones individ2ales =asadas en la caridad*
Es(e plan(ea!ien(o prod2ce la con!iseraci"n y la dependencia# siendo s2 !ensaIe
s2=yacen(e# co!o aHir!a Aevey# P2e las or'ani1aciones cari(a(ivas son por(avoces
de las personas con discapacidad y P2e 4s(as no p2eden ser por(avoces de s>
!is!asG*
<
La c2es(i"n de Hondo consis(e H2nda!en(al!en(e en el con(rol y# se'Nn
orris# plan(ea las pre'2n(as6 l]2i4n (iene el derec0o de de(er!inar c"!o se nos
de=e presen(ar an(e el pN=licom l]2i4n (iene el derec0o de de(er!inar c"!o se de=e
2sar d dinero en n2es(ro no!=re se reNnem
9
Es(e !ovi!ien(o (a!=i4n se preoc2pa por es(a=lecer en diversas /reas in(er?
relacionadas varias Hor!as de apoyo !2(2o# a2(oay2da y pro!oci"n# !edian(e los
se!inarios# las conHerencias# los si(ios Be=# los cons2l(orios y las p2=licaciones* Las
conHerencias an2ales proporcionan (odas las Hor!as de par(icipaci"n in(en(an
es(a=lecer la i!por(ancia y la reali1aci"n do la a2(oridad personal# la
a2(ode(er!inaci"n y la ci2dadan>a ac(iva# en (4r!inos del valor de la con(ri=2ci"n
P2e las personas con discapacidad p2eden oHrecer #i La sociedad y la econo!>a*
El !ovi!ien(o (a!=i4n se in(eresa en es(a=lecer P2e la par(icipaci"n do las
personas discapaci(adas es 2na necesidad a=sol2(a en la l2c0a por el ca!=io y la
!eIora de los servicios* En In'la(erra# 2n inHor!e del Pri!o inis(orQs B(ra(e'y Uni(
)2nidad es(ra(4'ica del pri!er !inis(ro+ clara!en(e delinca la !a'ni(2d del ca!=io
P2e se reP2iere6
? Las personas con discapacidad de=en par(icipar cen(ral!en(e en el diseSo y la
cons(r2cci"n de los servicios pN=licos*
?Los servicios para las personas con discapacidad de=en personali1arse# a Hin de
P2e reHleIen la 'a!a de necesidades*
Los proveedores de servicios de=en responder an(e las personas con
discapacidad c2ando sea proceden(e* Las persona discapaci(adas (a!=i4n de=en
par(icipar en el diseSo y la planeaci"n de servicios con la posi=ilidad de plan(ear
c2es(iona!ien(os cr>(icos*
;$8
CONCEPTTA LIKACIONE.
cccLas personas discapaci(adas de=en (ener !ayor opci"n respec(o a los servi
cios y =eneHicios P2e reci=en# y reci=ir el apoyo espec>Hico para el re'is(ro de
las opciones in(eli'en(es*
&
El !ovi!ien(o de las personas con discapacidad# inHl2ido por el prop"si(o de P2e
la reHle5i"n y la pr/c(ica respec(o a la discapacidad se =asen en los derec0os 02!anos
y ci2dadanos# plan(ea pre'2n(as si'niHica(ivas# co!o lP2i4n de=e 0a=lar en no!=re de
ellasm# lP2i4n de=e deHinir la discapacidadm y lc2/l deHinici"n es la P2e de=e i!por(ar6
la de los discapaci(ados o la de P2ienes no lo sonm Es(a l2c0a por el reconoci!ien(o
i!p2'na la li!i(ada a!pli(2d del reconoci!ien(o de la le'i(i!idad de s2s derec0os por
la sociedad civil y los 'o=iernos* Eas diversas Hor!as de co!pro!iso pol>(ico P2e se
reP2ieren es(/n relacionadas# por 2na par(e# con la pro(ecci"n de las personas con
discapacidad y# por la o(ra# con el desarrollo de la responsa=ilidad relacionada con la
o=li'aci"n pol>(ica de cons(r2ir 2na sociedad incl2siva y no discri!ina(oria*
As># la discapacidad es 2na Hor!a i!por(an(e de diHerenciaci"n social* El nivel de
apreciaci"n y la posici"n social P2e 'o1an las personas con discapacidad se deriva
co!para(iva!en(e de s2 si(2aci"n respec(o a las condiciones y relaciones
socioecon"!icas de 2na sociedad dada* Es(a perspec(iva re(a a las percepciones de la
discapacidad (an(o proHesionales co!o pN=licas* I!plica !/s P2e los ca!=ios respec(o
a las c2es(iones de la accesi=ilidad y los rec2rsos- consis(e en la l2c0a por los derec0os#
la I2s(icia social# la ci2dadan>a y la le'islaci"n con(ra la discri!inaci"n*
;%
Es esencial P2e no !enosprecie!os la seriedad con P2e las personas discapaci(adas
consideran es(a (area* .on inN(iles las resp2es(as r/pidas# s2perHiciales# H/ciles# a es(as
c2es(iones H2nda!en(ales# co!o nos lo rec2erda viva1!en(e Rac0el A2rs(6 GPara
noso(ros# las personas con discapacidad# es cr2cial la in(errelaci"n en(re n2es(ro
derec0o a la li=er(ad individ2al# n2es(ro derec0o a ele'ir y a diri'ir la propia vida# y
n2es(ro derec0o a no ser discri!inados y a ser Havorecidos por !edidas incl2sivas*
N2es(ra e5cl2si"n 0a sido (an sis(e!/(ica y ri'2rosa# P2e se reP2ieren ca!=ios
H2nda!en(ales en la sociedad para P2e &8 pro!2eva n2es(ra incl2si"nG*
;;
Es 2na realidad# por eIe!plo# P2e# en (4r!inos de las di!ensiones 'lo=a?
&
Pri!e inis(erQs .(ra(e'y Uni( )P.U+# Improving t'e Life C'anceP of , :sabled People: 6u 6imi"0
tical 6ppCac'! 5.ecutive %ummar", Londres# $%%7# p* $@ )disponi=le en Cun3!ltr4tes"!gD$!u;),
;%
EP2ali(y .(2dies Cen(re# 5)ualit", %tatus and #isabilit", Unlv((.i(y Coll['Z# I Y2=l>n# L&&7#
;;
R* A2rs(# GDisa=ili(y and Poliey?.2rvival oH (0e Fi((il(G# ensayo r i!!in(ndo en 2n se!inarla
2s2ren l`Ci(y Univorsily# Londres# ;&&8*
LA PO.ICIN DE LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD
;$&
les del i!pac(o de las '2erras y las 0a!=r2nas# Gla calidad de vida de la 'ran !ayor>a
de las personas con discapacidad se carac(eri1a por la po=re1a y el aisla!ien(o
socialG*
;$
El plan(ea!ien(o del !odelo social proporciona 2na al(erna(iva radical a o(ras
perspec(ivas do!inan(es* La discapacidad no se considera 2na (ra'edia# 2n cas(i'o o el
res2l(ado de cier(o)s+ pecado)s+ paren(al)es+# o al'Nn pecado del !is!o individ2o
discapaci(ado- no es 2na enHer!edad P2e reP2iera (ra(a!ien(o- no de=e ser el o=Ie(o de
la caridad# ni de acciones sen(i!en(ales y condescendien(es P2e s"lo crean
dependencias* Es 2na c2es(i"n de derec0os 02!anos* .e'Nn es(a perspec(iva# las
personas con discapacidad# (an(o los niSos co!o los ad2l(os# padecen diversos 'rados
de discri!inaci"n# e5cl2si"n# inHa!ia* Es(a si(2aci"n incl2ye el ser (ra(ados co!o
02!anos inHeriores# ser vis(os co!o o=Ie(os de la caridad# ser e5cl2idos de la H2er1a de
(ra=aIo y vivir en la po=re1a# ser e5cl2idos de los derec0os de la ci2dadan>a 3
res2l(ando (odo en la i!posi=ilidad de 2na par(icipaci"n real en las re2niones y
decisiones so=re las c2es(iones relacionadas con s2 vida3#
;:
Es i!por(an(e aclarar lo P2e si'niHica e i!plica para los individ2os con dis?u a
paridad y las or'ani1aciones de personas con discapacidad el co!pro!iso respec(o a
2n !odelo social de la discapacidad* Es(as personas no pre(enden ser (ra(adas co!o los
de!/s# ni ser (an nor!ales co!o les sea posi=le# ni o=(ener 2na independencia sin
asis(encia* .2 visi"n es la de 2n !2ndo sin discri!ina?i !2 y sin inI2s(icia# sin
es(ereo(ipos# sin i'norancia y sin (e!or* Desean P2e se es(a=le1can deHiniciones y
apreciaciones n2evas# =asadas en 2na percepci"n I2s(a ele la diHerencia*
En n2es(ros escri(os y disc2rsos relacionados con es(as c2es(iones cr2ciales (ene!os
P2e ser c2idadosos y sensi=les# resis(iendo al i!p2lso de considerar A las personas con
discapacidad co!o los o=Ie(os pasivos# inco!ple(os# des'raciados# de a=r2!adores
con(roles y represiones# p2es (al ac(i(2d re=aIar>a la i a paridad de acci"n de las
personas con discapacidad en s2 l2c0a por los ca!=ios* Pero ver# por el con(rario# a las
personas con discapacidad co!o a 04roes o 0ero>nas !ini!i1a los !2y reales eHec(os
de la opresi"n# y ade!/s da la I!presi"n de P2e ellos podr>an lo'rar s2s !e(as solos*
A!=as perspec(ivas !! Inacep(a=les y son con(raprod2cen(es en la reali1aci"n de 2na
Hor!a no deHinir a las personas con discapacidad y de in(erac(2ar con ellas*
G GT0eories oH Disa=ili(y and (0e ) (ri'ina oH (0e) )ppnssion o> Disa=led People in Ves(ern .oeie(yG#
f I(iir(nn (ni), #isabilit" and %odet"U5meratnn luuntini ,,,V,^Addlion Vesley I*on'!an# IlarloB# ;&&8# p* II+*
G i Aaines# , &tablsd Piopl2 in 4ritain mi , :CiEtt2on, l l2rs(,Brl(ls0Co2neil oH Or'a(Nsa(ionaol
hlnl l'e.iplc, Londres, 1991; C BanWgyG Mi.............. 'i nl # i l i l i $ " l'ollly 'CHN, Cambridge, 21)11!
;$9
;:% CONCEPTUALIKACIONE.
edian(e s2 in(en(o de c2es(ionar el i!pac(o de las ideolo'>as do!inan(es en la
pol>(ica y la pr/c(ica de la provisi"n de servicios en (odos los ca!pos# las personas con
discapacidad# !edian(e 2na la=or individ2al# y# so=re (odo# a (rav4s de s2s
or'ani1aciones nacionales e in(ernacionales# 0an iniciado 2na pol>(ica oposi(ora en
diversos niveles# incl2yendo la en2nciaci"n de n2evas deHiniciones y percepciones
relacionadas con la discapacidad* Las personas con discapacidad rec0a1an 2n rol
deHici(ario de dependencia# y 0an e!prendido 2na l2c0a para 'anarse el poder de
deHinirse a s> !is!as* Una deHinici"n e!ancipadora de la diHerencia Hor!ar>a par(e de la
!e(a !/s 'eneral de desarrollar perspec(ivas P2e o(or'2en di'nidad y poder* .on
aspec(os esenciales de es(e proceso el or'2llo y la !o(ivaci"n personal y colec(iva* Es(e
4nHasis en la solidaridad colec(iva# la iden(idad posi(iva y la conciencia pol>(ica 0a sido
poderosa!en(e e5presado de la si'2ien(e !anera por Vood6 GEl desc2=ri!ien(o de
n2es(ra iden(idad en c2an(o personas con discapacidad es !2y# !2y i!por(an(e* .i'2e
siendo i!por(an(e 0oy en d>a# p2es de o(ra !anera noso(ros no nos valorare!os* Creo
P2e 4s(e es el !ayor 45i(o de n2es(ro !ovi!ien(o* Es n2es(ro !ovi!ien(o# no le
per(enece a los de!/s* .a=e!os P2i4nes so!osG*
;7
LA EgCLU.IN .OCIAL
En(ender la Ge5cl2si"n socialG es esencial en la l2c0a por alcan1ar la incl2si"n en la
sociedad* El concep(o de Ge5cl2si"n socialG se 0a e!pleado para descri=ir a los po=res#
o a los P2e se enc2en(ran H2era de la H2er1a de (ra=aIo re!2nerada# o a los P2e no
'o1an de los derec0os =/sicos o del acceso a los Hac(ores necesarios para P2e (ales
derec0os se 0a'an realidad*
;@
En s2 an/lisis del si'niHicado de es(e concep(o# B2rc0ard( et al!
<L
iden(iHican (res
perspec(ivas diHeren(es en relaci"n con s2s ca2sas H2nda!en(ales6 aP2ellas P2e
enHa(i1an la cond2c(a individ2al y el valor !oral- aP2ellas P2e recalcan el rol de las
ins(i(2ciones y los sis(e!as# y aP2ellas P2e s2=rayan la inHl2encia de
;7
R* Vood# ci(ado en E* Ca!p=ell y * Oliver# #isabilit" Polit2cs! &nderstanding Dur Past, C'ang0
ing Dur Huture, Ro2(led'e# Londres# ;&&8# p* ;7*
;@
E* Percy?.!i(0 )ed*+# Polic" 9esponses to %ocial 5.clusin: /oCards Inclusin*, Open Universi(y
Press# B2cRin'0a!# $%%%*
;8
T* B2rc0ard(# E* Le Grand y D* Piac0a2d# GDe'rees oH B5cl2>ioB developin' a Dyna!ic# 2>?
(idi!ensional eas2reG# en E* ; lilis# E* Le Grand y D Pi ac0a2d) eds + # &ndintanding %ocial 5.clusin,
O5Hord Universi(y Press# O5Hord# $%%$*
LA PO.ICIN DE LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD
la discri!inaci"n y la carencia de derec0os le'ales* Es(as perspec(ivas# se'Nn ellos# se
vinc2lan a perspec(ivas n2evas so=re la posi=ilidad de la acci"n P2e oHrecen resp2es(as
n2evas a la pre'2n(a Gl]2i4n es el P2e e5cl2yemG
Por lo (an(o# la e5cl2si"n es 2n co!pleIo proceso de ne'aci"n# de carencia de
opor(2nidades y relaciones sociales* Es 2n asal(o a la iden(idad y di'nidad di
;
2na
persona* La e5cl2si"n es 2n (4r!ino rela(ivo P2e i!plica el 0ec0o de ser !ar'inado de
al'o* Es(o incl2ye la !ar'inaci"n respec(o al eIercicio de la ci2dadan>a# de los
derec0os civiles y del respe(o 02!ano* En consec2encia# p2ede (ener 2n i!pac(o
ac2!2la(ivo o !2l(iplicador en la vida de los individ2os o 'r2pos# lis 2na c2es(i"n
!2y 'rave P2e (iene i!plicaciones H2nda!en(ales# no s"lo para las personas e5cl2idas#
sino para la sociedad en s2 conI2n(o* La in(rod2ce el concep(o de Ge5cl2si"n socialG 0a
a!pliado la an(erior preoc2paci"n por los pro'ra!as sociales# alen(ando e i!p2lsando
la inves(i'aci"n al respec(o y (rascendiendo la Hal(a de par(icipaci"n de=ida a la
carencia de rec2rsos !a(eriales# lisio 0e per!i(ido 2na serie de inves(i'aciones !2c0o
!/s din/!ica# !2l(iHac4(ico y concep(2al*
;<
En 2n es(2dio de la e5cl2si"n y la incl2si"n# dos analis(as Hranceses# Reva2d y
.(iRer# recalcan la di!ensi"n social de la ci2dadan>a y plan(ean la pre'2n(a6 l]24
Hor!a de=e as2!ir la verdadera incl2si"n de!ocr/(icamG
;9
A!=os se in(eresan
par(ic2lar!en(e en la c2es(i"n de la vinc2laci"n social y las diHeren(es !aneras en P2e
4s(a se p2ede conce=ir# as> co!o s2s i!plicaciones para las personas con
discapacidad* AHir!an P2e la e5cl2si"n y la incl2si"n s"lo p2eden en(enderse en s2
!2(2a relaci"n y P2e las personas con discapacidad cons(i(2yen represen(aci"n real de
la ineP2idad y la desi'2aldad* Es(e plan(ea!ien(o e5pone al'2nas (areas de
inves(i'aci"n i!por(an(es- incl2so# GW***X es necesario de(er!inar P2i4nes son los
aHec(ados por la e5cl2si"n y la incl2si"n# de(er!inar de P24 son e5cl2idos y en P24 son
incl2idos# y de P24 Hor!a y en P24 'rado son Incl2idos o e5cl2idos en diHeren(es
!o!en(os y en diHeren(es 'r2pos socialesG*
;
G
Al e5plorar la co!pleIidad y la na(2rale1a de es(os Hac(ores# Revn2d y .(iRer
diseSan 2na (ipolo'>a de las diversas Hor!as de e5cl2si"n6 !edian(e la eli!inaci"n# el
a=andono# la se're'aci"n# la asis(encia# la !ar'inaci"n y la discri!inaci"n* .er>a
i!por(an(e 2na inves(i'aci"n P2e iden(iHicara las relaciones en(rer es(as diHeren(es
e5presiones de la e5cl2si"n# las e(apas cr>(icas en P2e la
;
4urc'ardt et al!, op! cit!, $%%$*
$
r E* vF Reva2d y A*E* .(iRer# GIncl2si"n,E5cl2si"n6 An AnalysisoH Ais("ricaf and C2l(2ral ean )Na`G*
(?Q) i I#* Al=reiQ0l# ^* I+* .eel!an y * B2ry )eds*+# :andboo; of #isabilit" %indica, .a'a P2=lica(ions
Londres# $%%;# p* @%9*
;:;
;:$ C%NGEPTUALIKAC;%NB.
inHl2encia de los Hac(ores e5(ernos es !/s pron2nciada y las Hor!as en P2e es(os
Hac(ores diHieren en los diversos 'r2pos*
$#+
LA EDUCACIN INCLU.IVA
La c2es(i"n de la Ged2caci"n incl2sivaG es (an co!pleIa co!o pol4!ica- es(/ co!p2es(a
de Hac(ores 0is("ricos# c2l(2rales# 'lo=ales y con(e5(Nales* En 2n i!por(an(e inHor!e del
EPPI Cen(re RevieB se disc2(e el as2n(o de s2 deHinici"n*
$;
A2nP2e reconoce las
li!i(aciones de s2 posici"n# la incl2si"n# se'Nn es(e inHor!e# consis(e en (res (e!as
clave* Pri!ero# la resp2es(a Gsi!2l(/nea a es(2dian(es P2e diHieren (odos en(re s># en
Hor!as P2e plan(ean re(os sin'2lares para la esc2elaG* .e'2ndo# Gno se (ra(a sola!en(e
de !an(ener la presencia de los es(2dian(es en la esc2ela# sino (a!=i4n de incre!en(ar
al !/5i!o s2 par(icipaci"nG* Final!en(e# Gla incl2si"n es 2n proceso P2e p2ede
!oldearse !edian(e la acci"n
en el nivel escolarG*
Cier(as a!=i'_edades si'niHica(ivas en el concep(o de la incl2si"n 0an llevado a
Dyson
$$
a sos(ener P2e es !/s correc(o 0a=lar de 2na diversidad de incl2siones*
.os(iene P2e 4s(as s2r'en de los diversos disc2rsos P2e e5is(en en el ca!po y P2e
c2es(ionan las diHeren(es deHiniciones (e"ricas de la incl2si"n* Una ra1"n cr2cial (ras s2
posici"n es el 0ec0o de P2e Dyson piensa P2e las concepciones par(ic2lares p2eden
prod2cir el res2l(ado de a0o'ar el de=a(e y de osiHicar los valores y las creencias*
A2nP2e recono1co la i!por(ancia de los plan(ea!ien(os y las d2das e5p2es(os
an(erior!en(e# P2isiera o=servar P2e la ed2caci"n incl2siva no es 2n Hin en s> !is!a
sino 2n !edio para alcan1ar cier(o Hin* .e (ra(a de con(ri=2ir a la reali1aci"n de 2na
sociedad incl2siva a (rav4s de la e5i'encia de 2n plan(ea!ien(o donde los derec0os
sean el co!ponen(e cen(ral de la ela=oraci"n de las pol>(icas y los pro'ra!as* Es(a
posici"n !>a se =asa en las reHle5iones y las ideas derivadas de !is es(2dios so=re la
discapacidad*
Es(a perspec(iva plan(ea c2es(iones i!por(an(es respec(o al pro=le!a de la
ed2caci"n incl2siva* Pri!ero# propone priori1ar la c2es(i"n del ca!?
$%
E* Bynner# GC0ild0ood RisRs and Pro(ec(ive Fac(ors in .ocial E5cl2si"nG# C'ildren and %ociet",
vol* ;@# $%%;# pp* $9@?:%;*
$;
A* Dyson# A* AoBes y B* Ro=er(s# GA .ys(e!alic RevieB oH (0e EHHec(iveness oH .c0ool?Level
Ac(ions Hor Pro!o(in' Par(icipa(ion =y all .(2den(sG#Researc' 5vidence in 5ducation Librar", 5PPI0 Centre,
.ocial .cience Researc0 Uni(# Ins(i(2(e oH Ed2ca(ion y Universi(y oH London# Londres# $%%%# p# <
$$
A* Dyson# ;&&&#
LA PO.ICIN DE LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD
=io* A diHerencia de la in(e'raci"n# el proceso de ca!=io no (iene P2e ver con la
asi!ilaci"n# sino con la (ransHor!aci"n de las s"lidas =arreras es(r2c(2rales P2e
i!piden el ca!=io# y P2e incl2yen las =ases sociales de las deHiniciones predo!inan(es
del G45i(oG# el GHracasoG y la G0a=ilidadG (an(o en el !2ndo acad4!ico co!o en el
escolar*
$:
No de=e!os s2=es(i!ar las diHic2l(ades de la (area* .e'2ndo# la ed2caci"n
incl2siva es G2na ac(ividad clara!en(e pol>(ica# Hron(alG#
$7
P2e invol2cra (an(o la cr>(ica
pol>(ica de los valores y las prioridades sociales co!o las es(r2c(2ras e ins(i(2ciones P2e
aP24llos s2s(en(an* Es(a cr>(ica es a la ve1 per(2r=adora y desaHian(e 3carac(er>s(icas
esenciales de la l2c0a por el ca!=io3* Final!en(e# la ed2caci"n incl2siva consis(e
H2nda!en(al!en(e en en(ender y lidiar con la diHerencia en 2na Hor!a cons(r2c(iva y
valiosa* Es 2n proceso pN=lico de desi'naci"n y cele=raci"n de las diHerencias# as>
co!o de iden(iHicaci"n con aP2ello P2e aprecia!os los 2nos en los o(ros* Aacer I2s(icia
a las diHerencias en(re los al2!nos y 2(ili1ar es(as diHerencias co!o 2n rec2rso# co!o
2na opor(2nidad para el aprendi1aIe# en ve1 de co!o 2n pro=le!a P2e 0ay P2e e5cl2ir#
se convier(en en 2na di!ensi"n cr2cial del plan(ea!ien(o P2e pre(ende i!p2lsar la
ed2caci"n incl2siva*
$@
As># la incl2si"n no consis(e en la asi!ilaci"n o 2=icaci"n de los individ2os )H2(ro de
2n sis(e!a P2e i!par(e y prac(ica la ed2caci"n escolar# 2n sis(e!a esencial!en(e
in!2(a=le* No se in(eresa H2nda!en(al!en(e en la incl2si"n de es(2dian(es
ca(e'ori1ados# (ales co!o los es(2dian(es con discapacidad- va !/s all/* No consis(e en
despla1ar a 2n individ2o de 2n con(e5(o a o(ro* No consis(e en a!on(onar a los niSos
en l2'ares P2e son real!en(e e5(ensiones de s2s e5periencias an(eriores relacionadas
con la se're'aci"n* La ed2caci"n incl2siva consis(e en la reHor!a de la ed2caci"n
especial# ni (a!poco es 2na s2=especie de la ed2caci"n especial* La ed2caci"n
incl2siva consis(e en el porP24# el c"!o# el c2/ndo y el d"nde# as> co!o en las
consec2encias de ed2car a (odos los escolares por i'2al* I!plica la ideolo'>a del
reconoci!ien(o y se preoc2pa pin i?Q 'rave c2es(i"n de P2i4n es incl2ido y P2i4n
e5cl2ido en la esHera de la ed2caci"n y de la sociedad en 'eneral*
$: C* V0i((y# -a;2ng %ense of 5ducation Polic", Pa2l C0ap!an P2=lis0ers# Londres# $%%$- D* Gilll=orn
y D* Oo2dell# 9ationing 5ducation Polic", Practice, Seform and 5)uit", Open Univers>(y Press#
B2c0in'0a!# $%%%*
$7 E* Cor=e(( y L* .lee# GAn In(erna(ional Conversa(ion on Incl2sive Ed2ca( ionG# en H! Arnis(on'## D*
Ar !s( on' y L BAr ( on )eds*+# Inclusive 5ducation,! Polic", Conte.ts and Comparative 5ducation,, #avid
Hulton Publis'eers# Londres# $%%%# p# ;:8#
$@ * AinscoB# llnderstaling t'e #evelopment of Inclusive 5ducation, Palmer Press, Londres, <OOO
;::
CONCEPTUALIKACIONE.
lPOR ]UU LA CELEBRACINm
En la l2c0a por el ca!=io# las ra1ones de la cele=raci"n incl2yen# en pri!er l2'ar# P2e
es esencial P2e !an(en'a!os viva la lecci"n 0is("rica de los desarrollos y lo'ros en la
(eor>a y pr/c(ica de la par(icipaci"n y la incl2si"n* Es(o de=e incl2ir la par(icipaci"n de
las personas con discapacidad# en s2 l2c0a por 2n ca!=io P2e i!pliP2e# por eIe!plo#
la i!plan(aci"n de 2na le'islaci"n an(idiscri!ina(oria con =ase en los derec0os
02!anos* En se'2ndo l2'ar# es i!por(an(e P2e por !edio de es(a cele=raci"n se
Hor(ale1can la !e!oria colec(iva# la !o(ivaci"n y la solidaridad* En (ercer l2'ar# las
personas no discapaci(adas p2eden aprender y co!prender P2e los ca!=ios P2e se
=2scan# co!o el de 2na sociedad no opresiva y no discri!ina(oria# =eneHiciar/n a
(odas las personas*
Final!en(e# !edian(e (ales cele=raciones P2edar/n en evidencia el 'rado y la
e5(ensi"n de las desi'2aldades y discri!inaciones# as> co!o los peli'ros de la
co!placencia* Es(e =reve res2!en plan(ea varias pre'2n(as si'niHica(ivas# P2e
incl2yen6
3l]24 si'niHica la inclusin*
3lEs par(e de los derec0os 02!anos la inclusin*
3lC"!o considera!os personal y proHesional!en(e la diferencia*
3lC2/l es la i!por(ancia real del modelo social de la discapacidadm
3l]24 si'niHica escuc'ar o ser escuc'ado*
3lEn P24 consis(e la e.clusin*
3l]24 i!plica la celebracin*
CON.ECUENCIA. DE LA CELEBRACIN
]2iero plan(ear P2e 2na consec2encia H2nda!en(al de la cele=raci"n ser/ el
res(a=leci!ien(o de la esperan1a en el cora1"n de la l2c0a por la incl2si"n*
En el inicio de 2no de los li=ros de =ell 0ooRs# 6ll 6bout Love, la He!inis(a
aHroa!ericana descri=e 2n s2ceso de s2 vida en 2n periodo en P2e padec>a Gcon
Hrec2encia 2n dolor a=r2!ador# (an proH2ndo P2e parec>a co!o si 2n in!enso !ar de
s2Hri!ien(o ane'ara !i cora1"n y !i al!aG* En el ca!ino a s2 (ra=aIo en la
Universidad de Oale# (en>a P2e pasar l>enle a 2n (erreno en cons(r2cci"n y en 2na de
las =ardas se 0alla=a escri(a con =rillan(es colores la Hrase- GLa =NsP2eda
LA PO.ICIN DE LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD
del a!or no cesa Hren(e a las adversidadesG* .ie!pre P2e pasa=a por all># la llena=a de
esperan1a es(a aHir!aci"n de la posi=ilidad del a!or*
$8
La esperan1a es esencial en la l2c0a por el ca!=io* I!plica el reconoci!ien(o de la
na(2rale1a inacep(a=le de las condiciones y relaciones ac(2ales# el deseo de crear 2na
si(2aci"n diHeren(e y la convicci"n de P2e es posi=le* I!plica la creencia de P2e no
es(/n ne'adas de an(e!ano las posi=ilidades de 2n ca!=io de la ac(2al si(2aci"n* .in la
esperan1a ser/ i!posi=le reali1ar el (ipo de (ransHor!aci"n social P2e se pre(ende* La
esperan1a se =asa en el an/lisis de las condiciones y relaciones del pasado y de la
ac(2alidad*
$<
Al escri=ir so=re el rol de la peda'o'>a en la cr>(ica seria de la ideolo'>a
predo!inan(e# y en la pro!oci"n de (ipos de aprendi1aIe P2e o(or'2en poder personal#
Freir4 sos(iene P2e Ges Hr>volo el in(en(o de !ar'inar la esperan1a en la l2c0a por
!eIorar el !2ndo# co!o si esa l2c0a p2diera red2cirse s"lo a los ac(os pre!edi(ados# o
a 2n plan(ea!ien(o p2ra!en(e cien(>Hico W***X .in 2na porci"n !>ni!a de esperan1a# ni
siP2iera pode!os iniciar la l2c0aG*
$9
Es(a perspec(iva se =asa en la visi"n de P2e la
ac(2aci"n y la 0is(oria 02!anas son 2n proceso de reali1aci"n*
En (4r!inos del plan(ea!ien(o P2e es(e ensayo propone# la esperan1a nos rec2erda
la i!por(ancia de en(ender el !2ndo para poder (ransHor!arlo* .e =asa en la H2er(e
convicci"n de P2e las ac(2ales condiciones y relaciones no son !il 2 !ies# apropiadas
o e(ernas* Es posi=le ca!=iarlas* Por lo (an(o# la esperan1a es capa1 de i!p2lsarnos#
es(i!2larnos e inspirarnos*
CONCLU.IN
La =ase po(encial del in(en(o de a=ordar con eHicacia es(as c2es(iones de la
discri!inaci"n# !ar'inali1aci"n y e5cl2si"n social en la vida de las personas con
discapacidad# !edian(e la (ransHor!aci"n de las pol>(icas y la redis(ri=2ci"n de los
rec2rsos# i!plicar>a el reconoci!ien(o inHor!ado 3con H2nda!en(o en los
desc2=ri!ien(os de las inves(i'aciones3 de P2e e5is(en6
EsP2e!as proH2nda!en(e arrai'ados de desi'2aldad y desven(aIa P2e cons(i(2yen
2n pro=le!a !2y real y P2e es necesario cri(icar y el i !i nar* * *
$8 =ell 0ooRs# 6ll 6bout, NeC $isition, T0e Vo!enQs Press# Londres# $%%%# p* 5v*
$< P* Al!an# 9evolutionar" %ocial /96N%HD9-6/IDN! #emocratic :opes, Political and Critical 5ducation,
4ering " Aarve", Londres, <OOO
= M P ! H r e i r e # Peda'o'y oH Aope! 9eliving Pedagog" of t'e Dppressed, Cen(in22!# N2eva OorR# ;&99# p*p* 9
y &*
;:7
;:@
;:8 CONCEPTUALIKACIONE.
3Desi'2aldades P2e no son 0ec0os na(2rales# inevi(a=les o in!2(a=les de la
e5is(encia***
3DiHeren(es aspec(os de la e5cl2si"n P2e# al in(erac(2ar# crean la co!pleIidad
de los pro=le!as asociados***
3Fac(ores individ2ales P2e por s> solos no p2eden eli!inar eHec(iva!en(e
es(as desi'2aldades y =arreras e5cl2sivas# por lo P2e es a=sol2(a!en(e necesario
co!=inar los diversos esH2er1os# (an(o den(ro co!o H2era del ca!po
ed2ca(ivo***
Para concl2ir# P2iero recalcar P2e cele=rar la par(icipaci"n y la incl2si"n
relacionadas con las personas con discapacidad nos rec2erda P2e sin ellas el !2ndo
no ser>a lo P2e es# y P2e nos ay2dan a valorar las Hor!as en P2e la e5is(encia 02!ana
p2ede vivirse y co!prenderse# Hor!as P2e a pesar de ser diHeren(es son perHec(a!en(e
di'nas*
En la con(ienda de las pol>(icas del reconoci!ien(o e incl2si"n de las personas
con discapacidad# a 4s(as se les 0a pre'2n(ado c"!o de=e y de=er>a ser el !2ndo*
DeIe!os a dos es(2diosos discapaci(ados# Oliver y Barnes# decir las pala=ras Hinales6
A2nP2e son variadas las visiones so=re lo P2e de=er>a ser 2na sociedad =2ena#
para noso(ros 4s(a ser>a 2n !2ndo donde (odos los seres 02!anos# sin i!por(ar s2
discapacidad# edad# '4nero# clase social o ra1a !inori(aria# p2edan coe5is(ir co!o
!ie!=ros i'2ales de la co!2nidad# con la se'2ridad de P2e s2s necesidades ser/n
sa(isHec0as y de P2e s2s opiniones ser/n esc2c0adas# respe(adas y valoradas* Un
!2ndo !2y diHeren(e del P2e 0oy vivi!os*
$&
Es 4s(a la inspiraci"n P2e per!i(e la con(in2aci"n de la l2c0a por el ca!=io* Una
par(e de es(a l2c0a se vinc2la al proceso y a la pr/c(ica de la cele=raci"n*
/raduccin de -ariano %nc'e $entura
$& * Oliver y C* Barnes# #isabled People and %ocial Polic"! Hrom 5.clusion to Inclusin, Addison
Vesley Lon'!an% AarloB# ;&&9# p* ;%$*
LA CLA.IFICACIN DE LA FUNCIONALIDAD
O .U INFLUENCIA EN EL IAGINARIO .OCIAL
.OBRE LA. DI.CAPACIDADE.
RO.ITA EDLER CARVALAO
RE.UEN
,
Par(iendo de 2na lec(2ra cr>(ica de las !arcas de lo Ganor!alG en n2es(ra sociedad# es
posi=le iden(iHicar varios !odelos concep(2ales de las deHiciencias y las
discapacidades* To!ando co!o p2n(o de par(ida las relaciones dial4c(icas en(re el
!odelo !4dico y el social# se pre(ende aP2> en(ender s2s i!plicaciones en la
Hor!aci"n del i!a'inario social relacionado con la discapacidad* La ClasiHicaci"n
in(ernacional del F2nciona!ien(o# de la Discapacidad y de la .al2d )CIF+# apro=ada en
!ayo de $%%; por la Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d )O.+# represen(a 2n esH2er1o
de conI2'aci"n de a!=os !odelos# !edian(e 2n plan(ea!ien(o =iopsicosocial P2e
resal(a los Hac(ores sociales y a!=ien(ales P2e son responsa=les de la H2ncionalidad de
los individ2os* .e espera P2e 'racias a es(a perspec(iva se ;%;; noven las
represen(aciones sociales en (orno a las personas con discapacidad# provocando
ca!=ios en las ac(i(2des sin las !arcas indesea=les de la (olerancia# la caridad o la
Hilan(rop>a# sino inspirados en las po(encialidades de los individ2os y il el
c2!pli!ien(o de s2s derec0os 02!anos*
Palabras clave: i!a'inario social# !odelo !4dico y social de la discapacidad#
pHa!iliaG de doc2!en(os in(ernacionales relacionados con la clasiHicaci"n de las
enHer!edades# ela=orados y div2l'ados por la O.*
INTRODUCCIN
La a(ri=2ci"n de 2n si'niHicado ne'a(ivo a las !aniHes(aciones de la discapacidad
)en c2an(o anor!alidad+ se p2ede encon(rar en inn2!era=les (e5(os e i!/'enes P2e
aparecen en los diarios# revis(as y li=ros did/c(icos- en las (ra!as (ic novelas- en los
Hil!es de cor(o y lar'o!e(raIe- en las pr4dicas de diHeren(es c2l(os reli'iosos- en las
diversas opiniones de personas de diHeren(e edad y de
137
;:9 CONCEPTUALIKACIONE.
dis(in(os niveles c2l(2rales y socioecon"!icos 3incl2so los padres y los Ha!iliares de
las personas con discapacidad3# y en las GHa!iliasG de doc2!en(os in(ernacionales de
clasiHicaci"n de las enHer!edades#Q ela=orados y div2l'ados
por la O.*
El an/lisis de los !ensaIes e5pl>ci(os e i!pl>ci(os en los con(enidos de=e ir !/s
all/ de los aspec(os descrip(ivos a Hin de seSalar el sen(ido conno(a(ivo de las
in(erpre(aciones P2e 'eneran* As># la reHle5i"n !/s cr>(ica en (orno a las si'niHicaciones
P2e con(ienen pone al desc2=ier(o c"!o la diHerencia se (rad2ce de ac2erdo con las
relaciones de poder P2e prevalecen en la sociedad y (er!ina por in(eriori1arse
ne'a(iva!en(e en (odos noso(ros# incl2so c2ando las pr/c(icas narra(ivas se 2=ican
den(ro de lo Gpol>(ica!en(e correc(oG*
.on inn2!era=les los sis(e!as de si'niHicaciones P2e nos per!i(en en(ender el
!2ndo y# den(ro de 4s(e# las represen(aciones P2e nos 0ace!os respec(o a las personas
con discapacidad* Los (4r!inos P2e e!plea!os para desi'narlas 'eneral!en(e es(/n
car'ados de sen(ido ne'a(ivo# in(ensiHicados por la noci"n de P2e son de >ndole
perpe(2a las condiciones en P2e se enc2en(ran es(as personas* Prevalecen ideas
de(er!inis(as o Ha(alis(as# s2sci(ando e!ociones P2e van desde la co!pasi"n 0as(a el
rec0a1o# casi (odas prod2c(o de 2na especie de desesperan1a respec(o de los posi=les
ca!=ios*
.irven co!o eIe!plo las e5presiones P2e 0an sido 2sadas para desi'narlas co!o
personas e5cepcionales# incapaci(adas# personas con discapacidad y# !/s
recien(e!en(e# personas en si(2aci"n de discapacidad 3(odas indicadoras de la
=NsP2eda de 2na (er!inolo'>a Gcorrec(aG P2e 0a'a al2si"n a las GHallasG P2e es(as
personas GposeenG )(4r!ino 4s(e P2e i!plica la noci"n de la perpe(2idad+3* AP2ellos
P2e reconocen 2na iden(idad en(re el s2Ie(o y s2 discapacidad# si!ple!en(e 2san el
(4r!ino de Gincapaci(adoG*
C2riosa!en(e# desde el p2n(o de vis(a psicosocial# cada n2eva no!encla(2ra viene
aco!paSada de la I2s(iHicaci"n con P2e se pre(ende perHeccionar el sis(e!a de
si'niHicaciones a Hin de evi(ar conno(aciones peyora(ivas eviden(es# y# sin e!=ar'o# en
(oda n2eva no!encla(2ra la persona se circ2nscri=e a s2 incapacidad* Tales (en(a(ivas
son in'en2as- 'eneral!en(e# esconden =aIo 2na capa de ne2(ralidad o(ros valores P2e
no se e5plici(an*
Es(e an/lisis nos lleva a pre'2n(arnos 0as(a P24 'rado son invisi=les o es(/n
ca!2Hlados los sen(i!ien(os de rec0a1o respec(o a lo P2e 0a ca2sado la discapacidad#
y 0a colocado a las personas en la ca(e'or>a de Gno sanasG# de GinsanasG
1
Una clasificacin de las enfermedades puede ser definida como un sistema de categoras atribuidas a
entidades mrbidas, de acuerdo con cierto criterio preestablecido
LA FUNCIONALIDAD O .U INFLUENCIA EN EL IAGINARIO .OCIAL
;:&
o de Gdiver'en(esG
$
en relaci"n con el !odelo de la nor!alidad acep(ado y deseado
social!en(e* De ac2erdo con (al pa(r"n# las de!/s personas son GsanasG
o Gnor!alesG*
Ais("rica!en(e# la deno!inaci"n de la Gpersona por(adora de incapacidadG
:
)o
c2alP2ier o(ra P2e es(4 vi'en(e+ respec(o a 2n individ2o deriva de 2n esP2e!a
co!para(ivo de las personas P2e 2=ica a al'2nas en 2na si(2aci"n de desven(aIa
respec(o a los de!/s !ie!=ros de s2 'r2po*
C2ando es c2es(i"n de clasiHicar a los individ2os con =ase en la nor!alidad# se
presen(a la dial4c(ica en(re el !odelo !4dico y el social* A!=os in(en(an e5plicar y
ca(e'ori1ar la incapacidad y la discapacidad6 el pri!ero# dando !ayor 4nHasis a la
pa(olo'>a# a los a'en(es !"r=idos P2e la ca2saron# deIando s2s !arcas- el se'2ndo#
e5plici(ando P2e la discapacidad no es 2n a(ri=2(o del s2Ie(o# niSo 2na e5periencia P2e
vive co!o res2l(ado de la in(eracci"n en(re s2s carac(er>s(icas personales y las
condiciones de la sociedad donde se desarrolla*
En o(ras pala=ras# !ien(ras P2e en el !odelo !4dico la perspec(iva se =asa ni las
lesiones en las par(es corporales P2e cond2cen a la incapacidad# porP2e colocan a la
persona en desven(aIa Hren(e a las e5i'encias de la sociedad# en el !odelo social se
=asa en c"!o la sociedad se or'ani1a en la =NsP2eda de condiciones para la
par(icipaci"n de (odos# sin e5cl2siones*
El presen(e ar(>c2lo e5pone al'2nas reHle5iones so=re la Hor!aci"n del I!a'inario
colec(ivo respec(o a las discapacidades# as> co!o so=re la inHl2encia de los dos
!odelos !encionados en s2 Hor!aci"n# y 0ace reHerencia a las clasiHicaciones
in(ernacionales de la O.# en(re las P2e se enc2en(ra la CIF* Desde a0ora ca=e 0acer
2na o=servaci"n acerca de la Hor!a e5posi(iva P2e 0a sido adop(ada en es(e ar(>c2lo y
P2e presen(a a las discapacidades de !anera 'en4rica* Tal 'enerali1aci"n p2ede
res2l(ar perversa# ya sea en el sen(ido de considerar (odas las !aniHes(aciones de las
incapacidades co!o si H2eran 2na sola# o en el de (o!ar 2n caso sin'2lar y =2scar en
s2 !aniHes(aci"n (odas las carac(er>s(icas de la incapacidad P2e presen(a*
Dic0o de o(ra !anera# no es correc(o ni desea=le conH2ndir las carac(er>s(icas v
necesidades de las personas cie'as con las de las sordas# las de las P2e p2lan en silla
de r2edas o las de las P2e presen(an discapacidad in(elec(2al# e(c* Del !is!o !odo#
de=en evi(arse los es(ereo(ipos# ya P2e no es correc(o ver co!o si H2eran i'2ales a
(odas las personas P2e padecen a2(is!o o par/lisis cere=ral# por eIe!plo# olvidando la
(rayec(oria personal de cada 2na*
2 Gilberto Velho, Desvio e diver%en&ia" una &rti&a da patolo%a so&ial" 4' ed., Zahar, Rio de Janeiro, 1979
3 Esta es la expresin utilizada en Brasil, equivalente a persona con discapacidad.
;7% CONCEPTUALIKACION U. LA FUNCIONALIDAD O .U INFLUENCIA EN EL IAGINARIO .OCIAL

Las reHerencias 'en4ricas a las personas con discapacidad# reHerencias 0ec0as con
las de=idas reservas y se'Nn los Hines a P2e se des(inan los (e5(os P2e las e!plean#
p2eden I2s(iHicarse porP2e 0ay 2na especie de 0o!o'eneidad =/sica en la percepci"n
social so=re es(as personas# en la !edida en P2e la idea de la incapacidad se asocia con
cier(os l>!i(es# con cier(as discapacidades# c2alP2iera P2e sea la !aniHes(aci"n de la
incapacidad P2e padecen# y porP2e 'eneral!en(e casi (odas son v>c(i!as de
!ecanis!os de se're'aci"n y de e5cl2si"n* .in e!=ar'o# a2nP2e en (4r!inos
'enerales per(ene1can (odos y (odas a 2n !is!o 'r2po 3el de las personas con
discapacidad3# es necesario reconocer P2e e5is(en diHerencias pa(en(es# (an(o desde el
p2n(o de vis(a colec(ivo co!o del individ2al*
EL ODELO UDICO O s2s IPLICACIONE. EN LA FORACIN
DEL IAGINARIO .OCIAL RE.PECTO A LA. INCAPACIDADE.
El !odelo !4dico# co!o lo indica el (4r!ino# deriva del conI2n(o de ideas e5p2es(as de
!anera pN=lica por los proHesionales de la sal2d# par(ic2lar!en(e por los !4dicos P2e
desde el si'lo 5viii se oc2paron en es(a=lecer 2na clasiHicaci"n de las enHer!edades*
Es(e !odelo p2ede sin(e(i1arse en los es(2dios e inves(i'aciones so=re la e(iolo'>a V]
pa(olo'>a wY !aniHes(aci"n en el c2erpo y en el or'anis!o de los s2Ie(os# !edian(e 2na
concepci"n lineal P2e acarrea en s> !is!a la idea del encadena!ien(o en(re la ca2sa y
los eHec(os# con 2na perspec(iva de(er!inis(a y per!anen(e*
La pri!era clasiHicaci"n in(ernacional de las enHer!edades da(a de ;9&:# y cada
;% aSos se so!e(e a revisiones* La versi"n !/s recien(e es el res2l(ado de la d4ci!a
revisi"n y se le deno!in" ClasiHicaci"n Es(ad>s(ica In(ernacional de las EnHer!edades
y los Pro=le!as Relacionados con la .al2d* Es conocida en
la pr/c(ica co!o CID?;%*
7
En ;&<8# 2n aSo desp24s de la Nl(i!a revisi"n de la novena CID# en la Asa!=lea
de la O.
@
s2r'i" )con car/c(er e5peri!en(al+ 2na n2eva clasiHicaci"n# la ICIDA# P2e
(2vo co!o o=Ie(ivo e5poner de !eIor !anera las consec2encias de
7
Con =ase en el co!pro!iso as2!ido por el 'o=ierno =rasileSo# c2ando a par(ir de la reali1aci"n de la 7:
a
Asa!=lea 2ndial de .al2d# el inis(erio de la .al2d# !edian(e la re'la!en(aci"n
nN!* ;*:;; del ;$ de sep(ie!=re de ;&&<# de(er!in" la i!plan(aci"n de la ClasiHicaci"n Es(ad>s(ica
In(ernacional de las EnHer!edades y Pro=le!as Relacionados con la .al2d# cID? IO# a par(ir do enero
de ;&&9 en (odo el (erri(orio nacional*
@
Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d# C;D?Ig revisao da classificacao internacional de doencas, .a'ra#
Por(o Ale're# ;&<8*
las enHer!edades* F2e (rad2cida al por(2'24s co!o la ClassiHicacao In(ernacional de
Discapacidades# Incapacidades y Desvan(a'ens WClasiHicaci"n In(ernacional de las
Incapacidades# Discapacidades y Desven(aIasX# y es 2n !an2al de clasiHicaci"n de las
consec2encias de las enHer!edades# CIDID#
8
P2e H2e p2=licado en ;&9&# c2ando se
prop2so s2 2(ili1aci"n por par(e de los servicios de !edicina# re0a=ili(aci"n y
se'2ridad social# I2n(o con el !an2al de la CID* De ac2erdo con es(e !arco
concep(2al6
3 #eficiencia Wla incapacidadX represen(a la e5(eriori1aci"n de 2n es(ado pa?
(ol"'ico# reHleIa 2n (ras(orno or'/nico# 2na per(2r=aci"n en 2n "r'ano# la p4rdida
o anor!alidad (e!poral o per!anen(e de 2na es(r2c(2ra o H2nci"n psicol"'ica#
Hisiol"'ica o ana("!ica- co!o# por eIe!plo# 2na ano!al>a# deHec(o o p4rdida de
2n !ie!=ro# "r'ano# (eIido o c2alP2ier o(ra es(r2c(2ra del c2erpo# incl2so en el
nivel de las H2nciones !en(ales* ? Incapacidade Wla discapacidadX represen(a la
consec2encia de la incapacidad y reHleIa las li!i(aciones por ella prod2cidas e
i!p2es(as en las propias personas# co!pro!e(iendo el dese!peSo de las
ac(ividades P2e son esenciales en la vida diaria y P2e se consideran nor!ales en
el ser 02!ano* La discapacidad reHleIa la na(2rale1a de la incapacidad# ya sea
psicol"'ica# H>sica# sensorial 2 o(ra*
Desvantagern Wla desven(aIaX represen(a# en el con(e5(o social# las consec2encias
de 2na incapacidad o discapacidad P2e li!i(an o i!piden P2e las personas
eIer1an las 0a=ilidades necesarias para s2 s2pervivencia# o dese!peSen los roles
P2e de ellas se espera con =ase en s2 edad# se5o y procedencia social y c2l(2ral*
.e carac(eri1a por 2na discordancia en(re la capacidad de ac(2aci"n individ2al y
los reP2eri!ien(os de s2 'r2po social P2e reHleIa el 'rado de adap(aci"n del
individ2o al !edio a!=ien(e y a la sociedad co!o res2l(ado de s2 incapacidad*
.i se considera P2e es(a clasiHicaci"n s2r'i" de la necesidad de sa=er !/s po=re
las consec2encias de las enHer!edades- P2e se (ra(a de 2n !an2al de reHerencia
2niHicado para las diversas /reas !4dicas# pol>(icas y sociales# y P2e en 4l la
concep(2aci"n de la discapacidad se relaciona con 2n es(ado pa(ol"'ico# pode!os
pre'2n(arnos en P24 'rado con(ri=2y" a la represen(aci"n de 2na persona con al'2na
incapacidad co!o 2n ser en desven(aIa# de=ido a P2e s2 c2erpo
Q.ecre(ariado Nacional do Roa=ili(acao# Por(2'al# ClasiHicao in(ernacional das deHiciencias# Incapacidades e
Desven(a'ens)Aandicaps+, &n2 manual da clasilftcao das consequenciasdas doencas 7&0D0D8% #2)9*:#%
Lis+oa% 19.9.
;7$ CONCEPTUALIKACION E. LA FUNCIONALIDAD O .U INFLUENCIA EN EL IAGINARIO .OCIAL
143
car'a las !arcas de al'2na pa(olo'>a en la Hor!a de 2na lesi"n# a2n c2ando sea
invisi=le* Con es(a "p(ica# y de ac2erdo con 2na 'radaci"n de in(ensidades# p2eden
iden(iHicarse varios niveles de la dependencia y de las li!i(aciones# respec(o a los
c2ales H2eron es(a=lecidos c"di'os para s2 2(ili1aci"n por los servicios de !edicina#
re0a=ili(aci"n y se'2ro social*
En el !odelo !4dico# lo P2e carac(eri1a el es(ado de ser 2n incapaci(ado es la
persis(encia de es(a condici"n en el (ie!po# cosa P2e no oc2rre con (odas las
enHer!edades# p2es(o P2e al'2nas i!plican a'rava!ien(os (e!porales de las
condiciones de sal2d*
erece des(acarse la es(r2c(2ra lin'_>s(ica del (e5(o de la CIDID6 para no!=rar
2na incapacidad H2e adop(ado 2n s2s(an(ivo- para la discapacidad 2n ver=o# y para la
desven(aIa 2na de las !aniHes(aciones de la s2pervivencia# ya sea en el !edio H>sico o
en el social*
La incapacidad# (o!ando co!o eIe!plo la de la visi"n )s2s(an(ivo+# es caliHicada co!o
2na deHiciencia sensorial P2e acarrea la incapacidad de ver )ver=o+ y P2e presen(a
co!o 2na consec2encia?desven(aIa?diHic2l(ad para la orien(aci"n y la !ovilidad 2n
es(ado P2e p2ede incl2so co!pro!e(er la s2pervivencia* Con es(e enHoP2e# la
sec2encia lineal va as>6 enHer!edad wY deHiciencia wY discapacidad wY !in2sval>a* .e
!an(iene la idea de la ca2salidad y la perpe(2idad de las condiciones en P2e la
discapacidad pone al individ2o# s2s(an(iv/ndolo o adIe(iv/ndolo# y acarreando
ine5ora=le!en(e res(ricciones en s2s acciones )los ver=os+* Us(as se !aniHies(an co!o
inadap(aciones de s2 c2erpo# or'anis!o# !en(e y deseos )las desven(aIas+#
<
en
de(ri!en(o# incl2so# de s2 s2pervivencia*
En la !edida en P2e es(e !odelo enHa(i1a la lesi"n P2e lleva a la discapacidad y
p2ede crear al'2nas condiciones de dependencia# la persona pasa a ser perci=ida y
represen(ada en el i!a'inario social colec(ivo co!o al'2ien (o(al!en(e incapa1# ya
P2e se (o!an en consideraci"n las carac(er>s(icas aisladas de cier(os "r'anos y s2s
H2nciones# perdi4ndose de vis(a al s2Ie(o co!o 2n (odo*
<
.(ep0ens y A4(2 prop2sieron 2n esclareci!ien(o del concep(o de la incapacidad# s2=dividiendola en
si!ple y co!pleIa )sin y con la inHl2encia de los Hac(ores co'ni(ivos# respec(iva!en(e+* ^l concep(o de la
incapacidad se eval2ar>a !edian(e las resp2es(as direc(as del propio individ2o en relaci"n con s2s
diHic2l(ades* El concep(o de la desven(aIa se deHinir>a de ac2erdo con seis ca(e'or>as6 orien(aci"n#
independencia H>sica# !ovilidad# oc2paci"n# in(e'raci"n social y a2(os2Hiciencia econ"!ica* Proponiendo
la a!pliaci"n de la desven(aIa# con =ase en la p4rdida de la calidad du vida# concl2yen en P2e la desven(aIa
se carac(eri1a por el a2!en(o del es(r4s y la ansiedad# y por la red2cci"n en la sa(isHacci"n y en la calidad
de la in(eracci"n social- y siQ desarrolla co!o 2na a2(o i!a'en ne'a(iva (apud A!iralian# Pin(o# G0i>ard# I
Ic0(i'# as(r(l v lQaaP2nlln# en 9eviala :riCi'irt de 5pidemiolog2a, VOl# A# nN!* $# .ao Pa2lo# $%%@# con
el Ul 2l o G) o!eil2!ido a del hcienciaG+*
Para sin(e(i1ar# parecer>a P2e el !odelo !4dico pone en relieve la condici"n de
dependencia per!anen(e# co!o si las personas con discapacidad no p2dieran ser Ia!/s
las a2(oras y !en(aras de s2s propios proyec(os de vida# y# en consec2encia#
represen(aran 2n pro=le!a para la sociedad en P2e viven*
.i# por 2n lado# (odas las disc2siones so=re la clasiHicaci"n de las discapacidades
0an seSalado la i!por(ancia de la precisi"n lin'_>s(ica )deHendida en el !odelo
!4dico+# ya P2e per!i(e la 2niHicaci"n de los (4r!inos 2(ili1ados en los (e5(os de
varios ca!pos# por o(ro la (er!inolo'>a adop(ada y Hrec2en(e!en(e !odiHicada es
reveladora de c"!o la !ayor>a de la 'en(e ve y caliHica a las personas P2e se
enc2en(ran en 2na si(2aci"n de incapacidad*
Las al2siones P2e es(e ar(>c2lo con(iene acerca del !odelo !4dico y de la
GHa!iliaG de clasiHicaciones de las enHer!edades P2e es(e !odelo 0a inspirado# no
pre(enden cri(icar la e5is(encia de es(a GHa!iliaG ni s2 i!por(ancia# sino inda'ar las
inHl2encias P2e (ales clasiHicaciones eIercen en la cons(r2cci"n del i!a'inario
colec(ivo respec(o a la discapacidad y en las acciones opor(2nas pan evi(ar los
es(i'!as asociados*
Bien se sa=e P2e no (odos (ienen acceso a esas clasiHicaciones# y P2e !2c0os
0as(a las desconocen* .in e!=ar'o# de=ido a la na(2rale1a de las pr/c(icas co!2?
nica(ivas# s2s con(enidos (er!inan por pop2lari1arse# siendo s2 eIe ver(e=ral#
conscien(e o inconscien(e!en(e# la idea del d4Hici( o del deHec(o* Al e5a!inar !/s de
cerca los !ensaIes i!pl>ci(os en la GHa!iliaG de las clasiHicaciones de las enHer?
!edades# nos da!os c2en(a de P2e la idea de la diver'encia de la nor!a# de lo
perHec(o y de lo =ello es pa(en(e en s2 (e5(o# y ade!/s es capa1 de en'endrar 2na serie
de si'niHicados 'eneradores de preI2icios# es(ereo(ipos o inHa!ias*
Ale5andra .an(os .ilva#
9
ci(ando a AlHredo Eer2salinsRi#
&
nos rec2erda P2e psi en
la An(i'_edad los reci4n nacidos discapaci(ados eran arroIados desde las al ( 2r as del
!on(e Tai'e(o# en n2es(ra civili1aci"n se les si'2e lan1ando i'2al!en(e a 2n vac>o de
si'niHicaci"n desde las al(2ras de la CienciaG*
Es eviden(e# sin e!=ar'o# la necesidad de esclarecer !/s las pr/c(icas de
si'niHicaci"n i!pl>ci(as en el !odelo !4dico y los eHec(os perversos P2e es(as 0an
as2!ido de !odo 'eneral# ya sea en el seno de la Ha!ilia# ya sea en la po=laci"n*
.on incon(a=les los rela(os de los padres acerca del G!o!en(o de la no(iciaG#
cuando se en(eran de P2e 0iIo o 0iIa 0a nacido con 2na discapacidad# lo c2al crea
sen(i!ien(os conH2sos y !2y dolorosos por la !2er(e del 0iIo Gnor!alGque no naci"*
Los padres (a!=i4n !encionan la inse'2ridad P2e e5peri!en(an#
` AleIandra .an(os .ilva# #esvelando o sentido da deficiencia mentalK urna lectura psicanalitica
('ttpp>>www.scielo.bvs.org.br).).
AlHredo Eer2salinsRi )ed*+# P%IC6N6LI%5 5 #5%5N$D$I-I5N/D INH6N/IL, Ar(es e OHicios# Por(o Ale're# ;&&&*
;77 CONCEPTUALIKACIONE.
p2es no sa=en c"!o lidiar con aP2ella Ganor!alidadG# y se pre'2n(an por P24 la
Ha(alidad los eli'i" precisa!en(e a ellos* Acaso por la carencia de !/s inHor!aci"n y
de !ayores an/lisis# lo P2e se cons(a(a diaria!en(e es P2e el (4r!ino de discapacidad
por s> solo posee 2n car/c(er discri!ina(orio y des0onroso*
Res2!iendo las con(ri=2ciones del psicoan/lisis# se p2ede decir P2e la dis?
capacidad inco!oda# a veces !2c0o# p2es lo P2e s2cede es P2e 2n 0o!=re ve en o(ro
s2s propias i!perHecciones# cosa P2e le prod2ce sen(i!ien(os con(radic(orios
!arcados por el dis'2s(o* Al Hin y al ca=o# (odos preHeri!os ver n2es(ro lado H2er(e y
=ello# sin Hallas ni i!perHecciones*
La presencia de la discapacidad en c2alP2iera de s2s !aniHes(aciones )sensoriales#
H>sicas# !en(ales# ne2rol"'icas# !Nl(iples# e(c*+ co!o P2e a=re 2na 0erida narcisis(a#
e5presi"n ac2Sada con =ase en el !i(o de Narciso# P2e en el decenio de ;&$% inspir" a
Fre2d
;%
a escri=ir so=re las personas P2e =2scan en s> !is!as el o=Ie(o a!oroso#
re(eniendo la li=ido en el e'o* En s2s es(2dios# Fre2d incl2so lle'" a pensar P2e el
narcisis!o Hor!a par(e del desarrollo nor!al de los seres 02!anos# H2ncionando co!o
2n ins(in(o de conservaci"n o co!o 2n !ecanis!o de deHensa# !/s eviden(e en las
si(2aciones de peli'ro*
.on narcisis(as las personas P2e so=rees(i!an s2s capacidades o e5a'eran s2s
reali1aciones# a veces de !anera pres2n(2osa o arro'an(e# desvalori1ando a c2alP2ier
o(ro P2e Hr2s(re s2s e5pec(a(ivas de perHecci"n* Es por es(o P2e c2ando se oHende la
vanidad del narcisis(a 4s(e reacciona con las !/s variadas Hor!as de violencia# incl2so
la si!="lica# porP2e no (olera y# por lo (an(o# evi(a
la idea del Hracaso*
Las Han(as>as de los padres c2yo narcisis!o 0a sido aHec(ado por el naci!ien(o y
la presencia de 2n G0iIo especialG# y s2 desil2si"n por el en'endra!ien(o de es(e 0iIo
con P2ien no se iden(iHican# se e5(iende a los 0er!anos y a (oda la Ha!ilia# y en
consec2encia a la sociedad# cons(i(2y4ndose en 2n Hac(or P2e con(ri=2ye a la
se're'aci"n social a P2e 0an sido condenadas (an(as personas*
En la ac(2alidad ve!os P2e !2c0as personas viven en 2na cons(an(e =NsP2eda de
la sil2e(a perHec(a# den(ro de 2n crecien(e c2l(o al narcisis!o P2e se ve !a(eriali1ado
en la preoc2paci"n por la es(4(ica corporal# por la apariencia# por la i!a'en# por el
endiosa!ien(o del propio yo* .in d2da# es(a =NsP2eda de la perHecci"n e5acer=a la
diHerencia respec(o a lo P2e se perci=e e in(erpre(a co!o i!perHec(o# Heo e indesea=le*
111
#igmund ;reud% <#o+ro o narcisismo= una introducao% en *+ras completas psicol$gicas de #igmund
;reudp, vol* ;7# I!a'o# Rio de Eaneiro# ;79<*
LA FUNCIONALIDAD O .U INFLUENCIA EN EL IAGINARIO .OCIAL
;7@
Los !edios (ienen 2n rol cr2cial en el reHor1a!ien(o de (al co!por(a!ien(o# p2es a diario
se nos =o!=ardea con i!/'enes y rela(os de =elle1a# poder y la!a# P2e sor sin"ni!os del 45i(o
y ali!en(an los ras'os narcisis(as )al verse Hr2s(rados# se a=re la 0erida narcisis(a+*
ar(in
;;
e5pone las resp2es(as de 02ida co!o consec2encias de las e!ociones y
de los conHlic(os P2e e5peri!en(a!os* A2nP2e s2s escri(os se relacionan !/s con la
psicopa(olo'>a# se pres(an para P2e poda!os co!prender los !ecanis!os )narcisis(as+
de ne'aci"n y de rec0a1o de las personas con discapacidad# en la !edida en P2e (ales
!aniHes(aciones# las c2ales s2r'en en la vida Ha!iliar# en la esc2ela y en el (ra=aIo#
p2eden ser in(erpre(adas co!o 2na Hor!a dene'aci"n o de rec0a1o de n2es(ros
propios deHec(os# 'enerando !ecanis!os de e5cl2si"n*
Us(e es 2ro de los v4r(ices de la 0erida narcisis(a# ali!en(ado en e5(re!o por la
ideolo'>a P2e Hl2ye en el !odelo !4dico de la discapacidad# se'Nn el c2al ll 0erida se
carac(eri1a por !arcas P2e el c2erpo e5presa pa(en(e!en(e# ya sea en la visi"n# en la
a2dici"n# en la loco!oci"n# en los 'es(os# en la co!2nicaci"n v en la in(eli'encia#
en(re o(ros*
Los !edios de co!2nicaci"n !asivos p2eden con(ri=2ir a la des!i(iHicacion de
los es(ereo(ipos y a resca(ar la valori1aci"n de lo =ello co!o (rad2cci"n de las
po(encialidades de (odas las personas* Feli1!en(e# ya es(a!os presenciando !2c0as
(endencias en los !edios con esa orien(aci"n* Ta!=i4n es inne'a=le la con(ri=2ci"n
de las or'ani1aciones de las propias personas en 2na si(2aci"n de discapacidad#
con(ri=2ci"n P2e con el pasar del (ie!po 0a=r/ de represen(ar 2n ines(i!a=le avance
de na(2rale1a pol>(ica y social*
Un =reve repaso 0is("rico del proceso de la civili1aci"n per!i(e iden(iHicar la
si(2aci"n de e5cl2si"n a P2e 0an sido so!e(idas las personas P2e (ienen 2na
discapacidad* En la re!o(a An(i'_edad se les considera=a es(or=os# !oles(ias# y por lo (an(o#
eran e5(er!inadas* Las leyes ro!anas a2(ori1a=an a los pa(riarcas a !a(ar a s2s 0iIos
discapaci(ados# y lo !is!o oc2rr>a en Espar(a# Grecia# donde se c2l(iva=an los ideales de la
es(4(ica corporal# principal!en(e* Las personas con al'2na discapacidad o de=ilidad eran
lan1adas al a=is!o del Tai'e(o# P2e (enia !/s de $7%% !e(ros de proH2ndidad* Al diver'ir del
pa(r"n de nor!alidad Ins(i(2ido# es(as personas con(raria=an y Hr2s(ra=an las e5pec(a(ivas y
necesidades de (oda la co!2nidad# y por eso no !erec>an es(ar vivas# p2es si'niHicar>an 2na
'ran car'a para la sociedad*
;; Barclay ar(in# Psicolog2a da anormalidade, (rad# de Dan(e oreira Lei(e# Edi(ora Nacional, .ao
Pa2l o# ;&<<
CONCEPTUALIKACIONE.
Gracias a la inHl2encia del cris(ianis!o en la Edad edia# los seSores He2dales
a=ri'aron a las personas con discapacidad en casas de asis(encia !4dica# p2es se
considera=a P2e !erec>an (ales a(enciones cari(a(ivas# en c2an(o Go=Ie(osG !erecedores
de a(enciones y de pro(ecci"n# y no co!o s2Ie(os con derec0os propios*
Con la aparici"n del !ercan(ilis!o y de la divisi"n social del (ra=aIo# las personas
con discapacidades pasaron a ser carac(eri1adas desde 2na perspec(iva !4dica li'ada a
la ed2ca(iva* O as># en el si'lo 5i5 se en'endr" la ins(i(2cionali1aci"n del individ2o
discapaci(ado# a P2ien se le !an(2vo se're'ado en conven(os# 0ospicios o esc2elas
especiales* En con(rapar(ida# s2r'ieron varios inven(os P2e !a(eriali1aron la oHer(a de
!eIores !edios de (ra=aIo y loco!oci"n# (ales co!o los =as(ones# las sillas de r2edas y
la escri(2ra Braille# en(re o(ros*
Las dos '2erras !2ndiales P2e !arcaron el si'lo 55 prod2Ieron 2n enor!e
con(in'en(e de !2(ilados de '2erra# P2e ade!/s de las discapacidades H>sicas
presen(a=an pro=le!as e!ocionales y de readap(aci"n social* Parad"Iica!en(e# es(a
si(2aci"n es(i!2l" el desarrollo cien(>Hico de las pr/c(icas de re0a=ili(aci"n# as> co!o el
!ovi!ien(o en deHensa de los derec0os de las
!inor>as*
Es(a!os en los al=ores del si'lo 55i y presencia!os la in(ensiHicaci"n de esos
!ovi!ien(os de deHensa de los derec0os# 0oy Heli1!en(e or'ani1ados y diri'idos por
las !is!as personas con discapacidad# P2ienes 0an ido as2!iendo opor(2na!en(e la
responsa=ilidad de 0a=lar por s> !is!as sin la in(er!ediaci"n de aP2ellos P2e lo 0ac>an
en s2 no!=re# =ien P2e =2scando P2e se a(endieran s2s necesidades y se !eIorara s2
calidad de vida* Es(a!os evol2cionando# pasando de la pr/c(ica de 0a=lar por ellas a la
pr/c(ica de 0a=lar I2n(o a ellas y# pro'resiva!en(e# a la de esc2c0arlas para aprender
c2/les son s2s necesidades
y e5pec(a(ivas*
A pesar de (odos n2es(ros avances y de la acep(aci"n de n2es(ros preI2icios# es(as
personas aNn e5is(en6 !arcan a los de!/s por H2era# (al co!o ellas se sien(en !arcadas
por den(ro* .e'2i!os viviendo con 2na noci"n de la diHerencia relacionada con ideas
de la nor!alidad P2e se in(erpre(en co!o diver'encias# inHa!ias y es(ereo(ipos* Es
i!por(an(e al2dir =reve!en(e a es(as ideas# a Hin de in(rod2cir en es(e (e5(o al'2nas
reHle5iones so=re el !odelo social y s2 posi=le inHl2encia en el i!a'inario social en
(orno a la discapacidad*
Gil=er(o Vel0o# par(iendo de la con(ri=2ci"n de la an(ropolo'>a social# inicia s2
(e5(o so=re el co!por(a!ien(o Gdiver'en(eG aHir!ando P2e# Gen sen(ido co!Nn# el
pro=le!a de los diver'en(es se re!i(e a 2na perspec(iva de la pa(olo'>aG* El locus del
G!alG P2e los 0a 0ec0o diHeren(es# y por lan>o diver'en(es# es
LA FUNCIONALIDAD O .U INFLUENCIA EN EL IAGINARIO .OCIAL ;7<
el propio individ2o# sin (o!ar en c2en(a la dial4c(ica de las relaciones sociales y la
ideolo'>a do!inan(e# as> co!o e5i!iendo a la sociedad de c2alP2ier responsa=ilidad
en la ins(alaci"n o la per!anencia de la Gdiver'enciaG*
Pero el propio a2(or prosi'2e acer(ada!en(e el an/lisis de la c2es(i"n# con?
siderando la posi=ilidad del despla1a!ien(o de la pa(olo'>a del individ2o 0acia 2na
pa(olo'>a de la sociedad# y# resca(ando los concep(os de anomie y de anomia,
a
c2es(iona las perspec(ivas aisladas P2e se =asan en el psicolo'is!o o en el
sociolo'is!o* Us(as represen(an 2na dico(o!>a en(re el individ2o y la sociedad y,o la
c2l(2ra# pero (al escisi"n es 2("pica# siendo i!posi=le en la din/!ica del ser y del es(ar
en el !2ndo desconsiderar la in(errelaci"n dial4c(ica y per!anen(e en(re los
Hen"!enos psicol"'icos# =iol"'icos# sociales y c2l(2rales en s2 co!pleIidad*
La condici"n de ser diver'en(e prod2ce en el propio s2Ie(o inn2!era=les
sen(i!ien(os a!=ivalen(es P2e in(erHieren decisiva!en(e en la cons(i(2ci"n de s2
iden(idad# del !is!o !odo P2e es(i!2la en Gnos o(rosG# los lla!ados nor!ales#
ac(i(2des de rec0a1o =asadas en preI2icios P2e se cons(r2yen par(iendo de las
diHerencias# las c2ales ve!os co!o deHec(os sociales y es(4(icos porP2e e5is(en al
!ar'en de los esP2e!as sociales P2e (ene!os co!o nor!ales*
.e'Nn GoHH!an#
;:
el (4r!ino Ges(i'!aG se relaciona con 2n a(ri=2(o proH2n?
da!en(e desprecia(ivo* En Grecia se 2(ili1a=a para reHerirse a las seSales corporales
P2e G!arca=anG a 2na persona# ya H2eran 0ec0as con c2c0illos o 0ierros canden(es
para iden(iHicar a los esclavos# ya H2eran prod2cidas por (ras(ornos fH>sicos P2e
al(era=an el c2erpo y prod2c>an i!pac(os de na(2rale1a es(4(ica o en la capacidad
prod2c(iva de los individ2os*
De !odo 'eneral# (odas las personas con al'2na discapacidad son represen(adas
en el i!a'inario social por s2s G!arcasG# (o!/ndose la par(e por el (odo* .e valori1a
la discapacidad y se olvida a la Persona en s2 di!ensi"n in(e'ral* .e crean los preI2icios
y los es(ereo(ipos P2e desencadenan las discri!inaciones H2ndadas en I2icios de valor#
'eneral!en(e a par(ir de dico(o!>as P2e inscri=en a las personas en las ca(e'or>as de =2enas o
!alas# de !eIores o peores# de con(ri=2yen(es o dependien(es# y as> s2cesiva!en(e* Las =aIas
e5pec(a(ivas respec(o a las po(encialidades de es(os individ2os (a!=i4n reHleIan 2n
;;
Ro=er( ^in' er(on# %ociolog2a, teor2a e estructurK es(re Eo2# Rio de Eaneiro# ;&<% (apud Vel0o#
;&<&+ 6nomie, co!o Hoco de las disc2siones so=re el co!por(a!ien(o diver'en(e# (rad2ce las condicionesG#
del a!=ien(e social# !ien(ras P2e (-Dtni% se relaciona con el individ2o# con s2 percepci"n de ser
diHeren(e#
Ervin' GoHHnan# 5stigma, NotaY sobre la manipulacin da identidade deteriorada, 7G ed*# ,aliar# Rio
de Eaneiro# ;&9$*
;78
CONCEPTUAL;KACIONE.
i!a'inario colec(ivo inspirado# err"nea!en(e# con 2na idea de la incapacidad co!o
discapacidad 'enerali1ada y deHini(iva P2e los 2=ica co!o ci2dadanos
de se'2nda clase*
.in ser el Nnico responsa=le de es(a si(2aci"n# el !odelo !4dico# a2nP2e
0e'e!"nico# (iene 2na par(e de responsa=ilidad# p2es se enc2en(ra li'ado con los
es(ereo(ipos o preI2icios P2e derivan de la carac(eri1aci"n pa(ol"'ica de (odas las
incapacidades en 'eneral# as> co!o de las pr/c(icas narra(ivas P2e 0e!os 2sado en
relaci"n con ellas*
EL ODELO .OCIAL O s2s IPLICACIONE. EN LA FORACIN
DEL IAGINARIO .OCIAL RE.PECTO A LA. DI.CAPACIDADE.
GEl p2n(o de par(ida (e"rico del !odelo social es la discapacidad# en c2an(o
e5periencia res2l(an(e de la in(eracci"n en(re las carac(er>s(icas corporales del
individ2o y las condiciones de la sociedad en P2e vive*G
;7
Dic0o de o(ro !odo# el !odelo social P2e s2r'i" en el decenio de ;&8% (ransHiere
el concep(o de la discapacidad# pas/ndolo de s2 2=icaci"n en el individ2o a s2
interaccin en la sociedad- en(iende la discapacidad co!o 2na e5periencia del s2Ie(o#
en ve1 de 2na lesi"n P2e lo inscri=e en la ca(e'or>a de
los diver'en(es*
Las c2rsivas de interaccin per!i(en evi(ar el an/lisis de es(e !odelo co!o 2na
dico(o!>a del individ2o versus la sociedad# p2es el o=Ie(ivo es cen(rali1ar el enHoP2e
de las reHle5iones en (orno a las in(eracciones P2e se es(a=lecen en(re a!=os* No se
deIa de reconocer P2e en al'2nas personas la discapacidad deriva de 2na lesi"n o 2na
disH2nci"n P2e prod2ce al'Nn (ipo de incapacidad# del !is!o !odo P2e se reconoce
P2e e5is(en or'ani1aciones sociales poco sensi=les a la diversidad 02!ana y P2e
c2l(ivan la 0o!o'eneidad en(re s2s !ie!=ros# discri!inando a los P2e es(/n al
!ar'en de los 2s2ales esP2e!as de la
nor!alidad*
No se (ra(a de rec2rrir aP2> a los sen(i!en(alis!os o !oralis!os =ara(os# sie!pre
en =2sca de c2lpa=les# para per!i(ir P2e las personas con discapacidad sal'an de la
condici"n de GvillanasG y as2!an el rol de G0ero>nasG# en 2n !ovi!ien(o de li=eraci"n
conco!i(an(e al de las acciones discri!ina(orias de la sociedad* La c2es(i"n es !2c0o
!/s co!pleIa# y va a e5i'ir de (odos noso(ros
;7
arcelo edeiros y Dc=ora Dini1# 6 nova maneira de se entender a deficiencia e o envel'ecimiento
LA FUNCIONALIDAD O .U INFLUENCIA EN EL IAGINARIO .OCIAL
L7&
desaloIar lo ins(i(2ido para (ener la capacidad de anali1ar la pro=le!/(ica sin la "p(ica
=inaria6 o el individ2o o la sociedad*
Con el !odelo social de la concep(2aci"n de la incapacidad se pre(ende resca(ar la
in(e'ridad de la persona e inscri=irla en 2n de(er!inado con(e5(o socioecon"!ico#
pol>(ico y c2l(2ral# donde sea capa1 de e5peri!en(ar !/s o !enos in(ensa!en(e s2s
discapacidades y# en consec2encia# de sen(irse en 2na si(2aci"n de !ayor o !enor
desven(aIa*
En es(e !odelo social# la e5plicaci"n !4dica de la desi'2aldad res2l(a ins2Hicien(e
para P2e co!prenda!os las relaciones en(re las personas# en(re ellas# y el !edio
a!=ien(e# y en(re ellas y las re'las de convivencia es(a=lecidas# al'2nas re'is(radas en
re'la!en(os le'ales*
edeiros y Dini1 ci(an el eIe!plo 2(ili1ado por orris
;@
c2ando dicen P2e la
i!posi=ilidad de ca!inar p2ede ser el res2l(ado de 2na lesi"n cl>nica!en(e
dia'nos(icada# pero la incapacidad P2e 2na persona con (al lesi"n e5peri!en(a consis(e
en la inaccesi=ilidad i!p2es(a por la or'ani1aci"n social en P2e vive* c2ando se le da
poca i!por(ancia a la diversidad 02!ana# o c2ando no se (o!a en c2en(a# las
condiciones a!=ien(ales colocan a las personas con discapacidad en 2na si(2aci"n de
desven(aIa# no (an(o por s2s carac(er>s(icas personales# sino principal!en(e por las
=arreras de (odo (ipo P2e enc2en(ran*
En el !odelo social las pala=ras 2(ili1adas adP2ieren i!por(ancia# no (an(o por s2s
eHec(os de ca(e'ori1aci"n o por s2s sen(idos descrip(ivos# sino por la conno(aci"n o
in(erpre(aci"n P2e se les da* .e en(iende P2e la revisi"n se!/n(ica de los (4r!inos
2sados# =aIo la "p(ica de la I2s(icia social y de los derec0os 02!anos# separa las
disc2siones so=re la sal2d 3=aIo la !irada de la !edicina3 de las disc2siones so=re
los sis(e!as sociales e5cl2yen(es*
Es(as preca2ciones se reHleIan !/s o=Ie(iva!en(e en los (e5(os de las pol>(iCas
pN=licas 3par(ic2lar!en(e en los de c2So social3# p2es la preoc2paci"n por las
pr/c(icas narra(ivas (iene !ayor relevancia en los es(2dios so=re LA cons(r2cci"n del
i!a'inario social relacionados con las incapacidades y las discapacidades*
Las palabras " las cosas
<L
es el (>(2lo de 2n li=ro cl/sico c2ya lec(2ra nos lleva n
!edi(ar so=re la so=eran>a de las pala=ras P2e e!plea!os en n2es(ros disc2rsos orales
o escri(os* El a2(or nos e5plica P2e las pala=ras (ienen el p"denle represen(ar el
pensa!ien(o 3P2e no es lo !is!o P2e (rad2cirlo en 2na Versi"n visi=le sin deIar
d2das acerca de lo P2e se dice*
GEenny orris# GI!parir!en( and Disa=ili(y6 Cons(r2c(in' an d E(0ics oH Care (0a( Ipro!o(oes A2!an
Ri'0(sG# :"pat'ia, vol* ;8# ni i i n* 7# O(oSo de $%%;#
G ic0el Fo2ca2l((# 6s palabras e as coisas`e(lk ar(ins Fon(es #.ao Pa2lo# ;&&&#
;79
;@% CONCEPTUALIKACIONE.
Al con(rario# p2ede 'enerarse 2n Gdo=leG en la !edida en P2e las pala=ras se
desdo=lan co!o represen(aciones P2e '2ardan cier(a dis(ancia respec(o del sen(ido con
P2e H2eron e!pleadas*
Oendo !/s all/# Fo2ca2l( e5a!ina la H2nci"n del ver=o# P2e se'Nn 4l sie!pre aHir!a la
coe5is(encia de dos represen(aciones# a2nP2e (al coe5is(encia no sea 2n a(ri=2(o de las
!is!as cosas y s> 2na Hor!a de s2s represen(aciones* As># c2ando se dice P2e 2na
persona es discapaci(ada# las dos cosas )personas y discapacidad+ adP2ieren
represen(aciones coe5is(en(es# P2edando li'ada la persona a la discapacidad# P2e al
en(enderse co!o li!i(aci"n# carencia e incapacidad per!anen(es red2ce a la persona a
s2 discapacidad* A2nP2e (ales a(ri=2(os no sean propios de esas personas# es as> co!o
se in(e'ran en el i!a'inario social* Una de las e5pec(a(ivas en la relec(2ra de las
concep(2aciones de la incapacidad y la discapacidad 3en el !odelo social3 es P2e se
provoP2e 2na inversi"n de los ar'2!en(os# iden(iHicando las li!i(aciones y las
discapacidades# con las condiciones de vida P2e oHrecen las sociedades y P2e crean
=arreras para la incl2si"n de (odos sin e5cepci"n*
Todav>a en relaci"n con las pala=ras y s2s eHec(os en la Hor!aci"n de re?
presen(aciones so=re las GcosasG# ca=e !encionar la con(ri=2ci"n de A!iralian et al!,
<N
P2ienes ci(an 2n corpus de a2(ores P2e anali1an la c2es(i"n de la (er!inolo'>a P2e 0a
sido 2sada en relaci"n con la discapacidad y s2s inn2!era=les eHec(os en la vida de las
personas*
Viso
;9
seSala P2e la c2es(i"n de la (er!inolo'>a p2ede 'enerar disc2siones para
lle'ar al desarrollo de la conciencia c>vica y social y para so=repasar la preoc2paci"n
por la precisi"n lin'_>s(ica*
Kola
;&
(a!=i4n 0ace 0incapi4 en el poder de la pala=ra para caliHicar a las personas
y 'enerar preI2icios G!e(a=oli1adosG en la corrien(e san'2>nea de la sociedad# en la
!edida en P2e cier(os no!=res y adIe(ivos p2eden eP2iparar al individ2o con s2
incapacidad# red2ci4ndolo co!o persona* En relaci"n con los ver=os# co!en(a (a!=i4n
P2e el GserG podr>a res2l(ar !/s perI2dicial P2e el G(enerG* Por eIe!plo# decir G4l (iene
2na discapacidadG es preHeri=le a decir el Ges 2n discapaci(adoG* Es(e an/lisis de Kola
se apro5i!a al co!en(ario an(erior so=re la H2nci"n del ver=o# se'Nn la perspec(iva de
Fo2ca2l(*
;<
aria L* T* A!iralian# Eli1a=e(0 B* Pin(o# aria I* G* G0irardi# Ida Lic0(i'# Elcie F* .* asi
L2i1 PasP2alin# GConcei(2ando deHicienciaG# 9evista de %a3de P3blica, vol* :7# nN!* ;# .ao Pa2lo# $;+
;9
* G* Viso# GLa (rad2cci"n espaSola de los (4r!inos relacionados con la discapacidad en l
(e5(os de las Naciones UnidasG# 4olet2n del 9eal Patronato, $:# lQiQ# pp* <?;<*
;&
;* ^* Kola# G.elH Iden(i(y and (0e Na!in' ]22((O(U ^ollecl0![ i! I 0e I Zn'UA'e ol ; +hsa=ili(
%ocial %cience 7 -edicine, vol* :8# nN!* $# enero de ;QY`[l# pp l)Y< <:#
LA FUNCIONALIDAD O .U INFLUENCIA EN EL IAGINARIO .OCIAL
;@;
Incl2so en el (erreno se!/n(ico# es(i!2lado por el !odelo social# el concep(o de
la nor!alidad adP2iere diHeren(es conno(aciones por la polise!ia del (4r!ino# P2e nos
per!i(e aHir!ar# por eIe!plo# P2e es 2na condici"n nor!al P2e las personas
parapl4Iicas no p2edan ca!inar con s2s propias piernas# o P2e las personas cie'as no
p2edan ver***
La l"'ica del !odelo social recons(r2y" las relaciones en(re enHer!edad V]
incapacidad wY discapacidad V] desven(aIa# s2s(i(2y4ndolas con o(ras en P2e la
si(2aci"n socioa!=ien(al prod2ce la e5periencia de la incapacidad* .i las condiciones
socioecon"!icas y c2l(2rales no con(e!plaran la diversidad 02!ana# inn2!era=les
personas no e5(eriori1ar>an las incapacidades* Es(as se o=Ie(ivan !2c0o !enos en
H2nci"n de las li!i(aciones y !2c0o !/s en (4r!inos de los aI2s(es P2e reP2iere
desde la sociedad# independien(e!en(e de la persis(encia (e!poral de las sec2elas de
las lesiones P2e aHec(an a los individ2os* BaIo el enHoP2e social# el esP2e!a pasa a
ser6 si(2aci"n wY e5(eriori1aci"n wY o=Ie(ivaci"n Y sociali1aci"n*
De es(o se desprende P2e la a(ri=2ci"n de desven(aIas individ2ales o colec(ivas a
las personas con discapacidad se e5plica predo!inan(e!en(e por la discri!inaci"n
ins(i(2cional P2e deriva de inn2!era=les Hac(ores# en(re los C2ales es(/n las
represen(aciones sociales cons(r2idas en (orno a las incapacidades y las li!i(aciones
P2e 'eneran para los individ2os* Es(as represen(aciones 0an (riviali1ado la eHec(ividad
de la Gi'2aldad de opor(2nidades para lodosG# a pesar de P2e (al Hrase apare1ca
inn2!era=les veces en los (e5(os ile'ales*
Todas las reHle5iones e5p2es(as se aplican# (a!=i4n# a la Hor!2laci"n de pol>(icas
pN=licas P2e c2ando se inspiran en el !odelo social p2eden es(a=lecer direc(rices P2e
=eneHician la eP2idad# cosa P2e en la pr/c(ica se (rad2ce co!o 2na eli!inaci"n de
=arreras* Es(as de=en en(enderse co!o c2alP2ier (ra=a 2 o=s(/c2lo P2e li!i(e o i!pida
el acceso# la li=er(ad de !ovi!ien(os y la circ2laci"n se'2ra de las personas*
$%
Las
=arreras p2eden ser (an(o arP2i(ec("nicas )en la v>a 2r=ana y en los ediHicios+# y e5is(ir
en los !edios de co!2nicaci"n# co!o derivarse de las ac(i(2des de rec0a1o a las
personas con discapacidades*
Gracias a la inHl2encia del !odelo social# se espera P2e las pol>(icas pN=licas
creen condiciones P2e Havore1can cada ve1 !/s el incre!en(o de la calidad de vida de
las personas# p2es (al cosa es !/s i!por(an(e P2e el es(a=leci!ien(o de
I I*I concep(2adoG# de las =arreras cons(a en el decre(o :$&9# de dicie!=re de ;&&&# P2e re'la!en(a la
Poli(ica Nacional para la In(e'raci"n de la persona discapaci(ada es(a=lecida co!o la lev <9@:# oc(2=re do
;&9&#en Brasil#
CONCEPTUALIKACIONE.
direc(rices para P2e 4s(as se independicen con =ase en (ra(a!ien(os o en (erapias
ed2ca(ivas co!pensa(orias# conHor!e a 2na orien(aci"n cl>nica*
En cier(o sen(ido# el !odelo social de la concep(2aci"n de la incapacidad y la
discapacidad ind2ce a la rees(r2c(2raci"n de la sociedad# a Hin de evi(ar
deHini(iva!en(e P2e las relaciones en(re las carac(er>s(icas de las personas y las
condiciones y e5i'encias de la or'ani1aci"n social en las P2e se inser(an o=li'2en a los
individ2os a e5peri!en(ar la condici"n de ser 2nos discapaci(ados# prod2ciendo en
ellos sen(i!ien(os de =aIa a2(oes(i!a*
.e'Nn Oliver
$;
(apud edeiros y Dini1# op! cit!, p* ;7+# G(odas las personas con
discapacidad e5peri!en(an s2 incapacidad co!o 2na res(ricci"n social# sin i!por(ar
P2e es(as res(ricciones e5is(an co!o consec2encias de a!=ien(es inaccesi=les# de ideas
c2es(iona=les respec(o de la in(eli'encia y la 0a=ilidad social# o de la a2sencia de
!a(eriales en Braille o de las ac(i(2des pN=licas 0os(iles por par(e de las personas P2e
no (ienen lesiones visi=lesG*
En el !odelo social# la discapacidad deIa de ser 2n (e!a Nnica!en(e relacionado
con las carac(er>s(icas de 2nos individ2os o de 2n 'r2po de personas P2e presen(an la
!is!a enHer!edad# y adP2iere !ayor a!pli(2d# in(e'rando el an/lisis del con(e5(o
socioecon"!ico y c2l(2ral en P2e (ales personas
viven*
Es(a lec(2ra no si'niHica la (riviali1aci"n o desconoci!ien(o de las incapacidades
y discapacidades P2e se i!ponen a las personas- al con(rario# pre(ende !os(rar P2e el
2niverso de las personas con discapacidades es !2c0o !/s e5(enso# incl2yendo o(ros
'r2pos ade!/s de los P2e presen(an i!pedi!en(os vis2ales# a2di(ivos# in(elec(2ales#
!o(ores# loco!o(ores y e!ocionales# en(re o(ros* En el !odelo social se reconoce la
e5(ensi"n de las personas P2e e5peri!en(an 2na si(2aci"n de discapacidad# i!plicando
la necesidad de P2e la sociedad 0a'a aI2s(es para P2e se evi(en los !ecanis!os
e5cl2yen(es*
En $%%;# la O. revis" la ClasiHicaci"n In(ernacional de DeHiciencias#
Discapacidades y in2sval>as )CIDD+# ya !encionada# para adec2arla a la l"'ica del
!odelo social* De aP2> s2r'i" la ClasiHicaci"n In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la
Discapacidad y de la .al2d# conocida co!o CIF* Us(a se =asa en 2na in(e'raci"n del
!odelo !4dico y el !odelo social# adop(ando 2n plan(ea!ien(o =iopsicosocial P2e
=2sca 2na visi"n co0eren(e de las diversas !aniHes(aciones de la sal2d# con 4nHasis en
la perspec(iva social* >ace 0incapi4 en la H2ncionalidad# lo c2al nos lleva a pensar P2e
la incapacidad y la discapacidad no s"lo son las consec2encias de la sal2d y la
enHer!edad# sino
$;
ic0ael Oliver# /'e Poli(ics of #isablementt, ac!illan# Londres# ;&&%
LA FUNCIONALIDAD O .U INFLUENCIA EN EL IAGINARIO .OCIAL
;@:
P2e es(/n de(er!inadas por el con(e5(o H>sico# pol>(ico y social# as> co!o por las
diHeren(es ac(i(2des Hren(e a la incapacidad y por la disponi=ilidad de los servicios y de
la le'islaci"n P2e 'aran(i1an y ase'2ran los derec0os de (odos los ci2dadanos*
La CIF per(enece a la Ha!ilia de clasiHicaciones in(ernacionales desarrolladas por la
O.# pero en relaci"n con las o(ras 0a=r>a de si'niHicar (odo 2n ca!=io# p2es s2
enHoP2e no es en la discapacidad# sino en la H2ncionalidad del individ2o# Al (o!arse en
consideraci"n los Hac(ores a!=ien(ales de s2 e5is(encia*
Es la pri!era ve1 P2e 2na clasiHicaci"n vo(ada y apro=ada por la O. seSala los
Hac(ores con(e5(Nales e5(ernos al individ2o# ya sean las =arreras o los a'en(es
Hacili(adores# des(acando la in(eracci"n en(re el es(ado de sal2d y los reHeridos Hac(ores
con(e5(Nales* En la CIF la prop2es(a de la concep(2aci"n de las incapacidades y las
discapacidades va !/s all/ de la enHer!edad6 (iene 2n enHoP2e !/s social P2e !4dico#
y es por eso !/s incl2siva*
En la p/'ina $<; de la versi"n en por(2'24s
$$
se enc2en(ra 2na indicaci"n
i!por(an(e# en la !edida en P2e s2=raya P2e la GCIF no es en Hor!a al'2na 2na
ClasiHicaci"n de personas* Es 2na clasiHicaci"n de las carac(er>s(icas de sal2d de las
personas en el con(e5(o de las si(2aciones de vida individ2ales y de los i!pac(os
a!=ien(ales* La in(eracci"n de las carac(er>s(icas de sal2d con los Hac(ores con(e5(Nales
es lo P2e prod2ce la discapacidadG*
A (rav4s del (e5(o en(ero de la CIF# y par(ic2lar!en(e en el (e5(o del Ane5o QY# es
eviden(e la preoc2paci"n por las reHerencias peyora(ivas P2e se 0acen en relaci"n con
las personas# lo P2e represen(a 2n si'niHica(ivo avance y n2evas esperan1as respec(o a
la Hor!aci"n del i!a'inario social relacionado con la di6# capacidad*
.e (ra(a# sin d2da# de la inHl2encia del !odelo social# P2e i!plica 2n ca!=io de
perspec(iva en relaci"n con el peso P2e las carac(er>s(icas personales (ienen en la
e5periencia de la incapacidad# in(rod2ciendo los Hac(ores e5(ernos# P2e son niveladores
de 2na Gsociedad incapaci(adaG*
En la cons(r2cci"n del i!a'inario social en relaci"n con las discapacidades# es(os
an/li si s (ienen 2n peso nada (rivial# ya sea porP2e per!i(en el desarrollo de ac(i(2des
Havora=les a la par(icipaci"n y a la in(e'raci"n de las personas en la Ha!ilia# en la
esc2ela# en el (ra=aIo y en o(ros espacios de la convivencia# o porP2e acarrean n2evas
orien(aciones en la Hor!2laci"n y la i!ple!en(aci"n de las pol>(icas pN=licas*
La (rad2cci"n al por(2'24s se 0i1o a r>Salas de $%%:* La coordinaci"n diQ la (rad2cci"n es(2vo a car'o de
C/ssica ar>a B2c0alla# y el (e5(o se p2=lic" en la edi(orial de la Universidad de .oa Pa2lo*
;@$
154 CONCEPTUALIKACIONE.
CONCLU.IONE.
.er>a por lo !enos in'en2o s2poner P2e las GHa!iliasG de clasiHicaciones
in(ernacionales de la O.# y en(re ellas la CIF# son las Nnicas responsa=les de las
represen(aciones sociales respec(o a las incapacidades y discapacidades* .on
inn2!era=les# co!pleIos e 0is("ricos los Hac(ores P2e 0an con(ri=2ido a la Halsa
i!a'en de P2e las personas con discapacidad sie!pre ser/n dependien(es e
i!prod2c(ivas*
Desde 0ace al'2nos decenios asis(i!os al !on(aIe y a la consolidaci"n de los
n2evos i!perios econ"!icos 'lo=ales# P2e con(rolan la casi (o(alidad de la
inHor!aci"n P2e 0oy circ2la a (rav4s del sis(e!a de (eleHon>a# las redes (elevi sivas# la
radio# las redes elec(r"nicas y los sa(4li(es* En es(e !2ndo re'ido por las nor!as y por
la re("rica del !ercado# !2ndo en P2e el cons2!is!o Hor!a par(e de la c2l(2ra# las
personas con discapacidad es(/n en !ayor desven(aIa# incl2so por el (e!or de P2e no
sean !/s P2e las =eneHiciar>as de la asis(encia social y P2e poco con(ri=2yan a la
prod2cci"n de =ienes de cons2!o*
Es 2r'en(e despla1ar es(e eIe# cosa P2e ya es(/ oc2rriendo pa2la(ina!en(e co!o
reHleIo de la l2c0a ideol"'ica P2e e5is(e en el in(erior del (eIido social# y P2e in(en(a
desen!ascarar la re("rica del !ercado a Hin de !os(rar s2 Ha1 perversa y e5cl2yen(e*
Los avances de la ciencia y de la (ecnolo'>a# asociados con los !ovi!ien(os de
las propias personas# 0an prod2cido al'2nos eHec(os =en4Hicos para P2e es(e n2evo
si'lo (en'a 2n Gros(roG !/s 02!ano# sin la 0e'e!on>a del c2erpo =ello y perHec(o#
co!o la condici"n desea=le en c2alP2ier individ2o*
Es de esperar P2e# si'2iendo el eIe!plo de la CIF# o(ros doc2!en(os
in(ernacionales y nacionales 0a'an Hren(e a la (ensi"n provocada por los !odelos
!4dico y social# de !odo P2e prevale1can las reHle5iones P2e se inspiran en el !odelo
social y en (odo lo P2e nos p2ede oHrecer respec(o a la Hor!aci"n del i!a'inario
colec(ivo en (orno a las incapacidades y las discapacidades*
A pesar de s2 len(i(2d# el proceso ya 0a co!en1ado# y es(e 0ec0o se p2ede
(rad2cir co!o 2n a=rir de ven(anas para las esperan1as del resca(e de la iden(idad del
Ao!=re co!o 2n ser de li!i(aciones y de po(encialidades*
/raduccin de -ariano %nc'e $entura
TERCERA PARTE
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
LA. REPRE.ENTACIONE. DE LA DI.CAPACIDAD6
LA VIGENCIA DEL PA.ADO
EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE.`
PATRICIA BROGNA
Para co!prender adec2ada!en(e 2na pr/c(ica o 2na ins?
(i(2ci"n# 2na re'la I2r>dica o !oral# res2l(a necesario
re!on(arse en lo posi=le 0as(a s2s or>'enes pri!eros# p2es
e5is(e 2n H2er(e v>nc2lo en(re lo P2e es ac(2al!en(e y aP2ello
P2e H2e con an(erioridad*
UILE DUR^AEI# La pro'ibicin del incesto " sus or2genes
RE.UEN
ar(>c2lo pre(ende reHle5ionar so=re la discapacidad co!o 2n sis(e!a social pieIo
P2e e5cede la condici"n de sal2d de 2na persona# conci=i4ndola co!o i #;; 2po
donde e5is(en !Nl(iples posiciones en p2'na# en el P2e operan dis(in(os principios
de visi"n y divisi"n P2e# a la ve1# orien(an pr/c(icas y disc2rsos* .ilo se propone el
!odelo de la encr2ciIada# 2na 0erra!ien(a P2e per!i(a anali1ar la discapacidad
co!o (o(alidad espacial y (e!poral6 las represen(aciones P2e el 0o!=re 0a
ela=orado a lo lar'o de la 0is(oria conviven en el presen(e* Plabras clave:
discapacidad# ca!po# 'abitus, sis(e!a co!pleIo# (o(alidad (e!poral# cons(r2cci"n
social# !odelo de la encr2ciIada*
INTRODUCCIN
La discapacidad e5cede el d4Hici( individ2al# el pro=le!a rela(ivo a la sal2d *;
persona6 si =ien se relaciona# no se a'o(a en 4l* En A!4rica La(ina# los es(2dios
P2e reali1an 2n a=ordaIe sociol"'ico de la discapacidad se con?
El presen(e ar(ic2lo se =asa en la inves(i'aci"n reali1ada en !is es(2dios de pos'rado en
es(2dios pol>(icos y sociales en la UNA# 45ico# $%%8!
157
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
;@9
cen(ran en dos (e!as6 por 2n lado# el an/lisis de las varia=les G!acroG )da(os
es(ad>s(icos so=re can(idad y si(2aci"n# i!pac(o econ"!ico de la discapacidad en
c2an(o a prevenci"n y asis(encia+# y# por el o(ro# el es(2dio del con(e5(o nor!a(ivo v de
pol>(icas pN=licas# especial!en(e de los !arcos re'2la(orios )nor!as in(ernacionales#
leyes nacionales+* O(ra l>nea de es(2dios# aNn !/s e5i'2a# avan1a en el in(en(o por
co!prender los procesos sociales a (rav4s de los c2ales se cons(r2ye la si(2aci"n de
desven(aIa y se're'aci"n*
Las !Nl(iples di!ensiones )pol>(ica# c2l(2ral# 0is("rica# econ"!ica# nor!a(iva+# los
dis(in(os /!=i(os )corporal# psicol"'ico# or'ani1acional# ins(i(2cional# social+ y la
!2l(i(2d de ac(ores P2e en(ran en I2e'o 0acen i!posi=le pensar la discapacidad de !odo
es(/(ico y aislado6 no es 2na Ho(o'raH>a HiIa* .2 an/lisis desde 2na perspec(iva sociol"'ica
nos o=li'a a a=ordarla de !anera din/!ica y relacionaf Lo social es !2c0o !/s P2e la
s2!a de los ac(ores# es la co!pleIa red de relaciones# roles# p2Ias# in(erca!=ios#
e5pec(a(ivas# i!posiciones# preI2icios# l2c0as y resis(encias# y el !odo en P2e se va
conHi'2rando y reconHi'2rando en el (ie!po* Es necesario a(ender# por lo (an(o# (odos los
aspec(os y las din/!icas de la pel>c2la* Incl2so aP2ellos P2e es(/n silenciosa!en(e
i!pl>ci(os en la (ra!a* A2n en el an/lisis !/s aco(ado# no de=e!os perder de vis(a es(a
co!pleIidad P2e incl2ye la di!ensi"n (e!poral en s2s dos aspec(os )a lo lar'o de la vida
de la persona y en la 0is(oria de la 02!anidad+* C2ando el cien(>Hico anali1a los 'enes de
2n He(o con !alHor!aciones# c2ando los a=o'ados disc2(en el derec0o a la !2er(e
asis(ida# c2ando el !4dico insis(e en la c2ra# c2ando el =2r"cra(a condiciona la aper(2ra
de espacios sociales# no es(/n 0aciendo !/s P2e representar, (raer al presen(e# convocar
al a0ora# el 'es(o del sacerdo(e en la ci!a del Tai'e(o del ra=ino e5cl2yendo del (e!plo#
del pa(erHa!ilias ro!ano P2e decide so=re la vida de s2 0iIo# del c0a!/n P2e e50or(a al
esp>ri(2 !ali'no a a=andonar 2n c2erpo# o del !onIe P2e ase'2ra s2 porci"n de cielo a
ca!=io de asis(ir a los Ginv/lidosG en los asilos !edievales* El presen(e no escapa a s2
pasado Co!o dice D2rR0ei! en el ep>'raHe6 GPara co!prender adec2ada!en(e 2na
pr/c(ica o 2na ins(i(2ci"n# 2na re'la I2r>dica o !oral# res2l(a necesario re!on(arse en lo
posi=le 0as(a s2s or>'enes pri!eros# p2es e5is(e 2n H2er(e v>nc2lo en(re lo P2e es
ac(2al!en(e y aP2ello P2e H2e con an(erioridadG*
Es(e (ra=aIo (iene co!o o=Ie(ivo con(ri=2ir a concep(2ali1ar la discapacidad
co!o cons(r2cci"n social y presen(arla co!o 2n o=Ie(o (e"rico co!pleIo#
dis(in'2iendo los ele!en(os P2e la condicionan o de(er!inan- los /!=i(os# las
di!ensiones y los aspec(os P2e se in(errelacionan- los ac(ores P2e par(icipan las
din/!icas P2e se desarrollan# y las (rayec(orias 0is("ricas individ2ales ins(i(2cionales
y soeces P2e se 0ayan s2cedido o coe5is(an en el ca!po*
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE. 159
;* LO. ENREEADO. CLA.IFICATORIO. )O lPOR
]UU PEN.AO. COO PEN.AO.m+
Esa condici"n cons(r2ida y 0as(a cier(o p2n(o ar=i(raria de
las epis(e!es no es o(ra cosa P2e 2n reconoci!ien(o de P2e
en Nl(i!a ins(ancia# los sa=eres P2e se arro'an la po(es(ad
de desi'nar y relacionar en(re s> lo P2e p2ede y de=e ser
conce=ido# lo !is!o y lo diHeren(e# lo nor!al y lo an"!alo#
no 0acen o(ra cosa P2e reedi(ar la (ecnolo'>a id4n(ica a la P2e
ele!en(al!en(e desple'a=an los enreIados clasiHica (orios
!edian(e los P2e los a2s(ralianos evocados por D2rR0ei! y
a2ss so!e(>an el cos!os a 2n c"di'o# al P2e se asi'n*iRi la
(area de dis(ri=2ir los si'niHicados*
ANUEL DELGADO R2il Pr"lo'o a Clasificaciones
primitivas, de U!ile D2rR0ei!
A par(ir del si'lo 5i5# y a2n con indicios !/s (e!pranos# Occiden(e 0a ido !a?
d2rando n2evos esP2e!as co'ni(ivos# !odos novedosos y al(erna(ivos de en?(ender y
e5plicarse la realidad* Es(os ca!=ios responden a lo P2e Lyo(ard lla!a
pos!odernidad6 Gel es(ado de la c2l(2ra desp24s de las (ransHor!aciones P2e 0an
aHec(ado las re'las de I2e'o de la ciencia# de la li(era(2ra y de las ar(os a p a ( i r del
si'lo 5i5G*
;
Es(os ca!=ios 0an per!eado por i'2al concep(os y esP2e!as co'ni(ivos* As># la
noci"n de verdad 0a deIado de ser en(endida on(ol"'ica!en(e co!o al'o P2e e5is(e
en s> !is!o y P2e el 0o!=re (iene# a lo s2!o# la posi=ilidad de desc2=rir 0as(a lle'ar
al concep(o de 1uegos de verdad 3las verdades co!o disc2rsos social!en(e
consens2ados# c2es(iona=les y ca!=ian(es3*
$
En la !odernidad e5i s( > a 2na
concepci"n lineal de los rela(os y de la 0is(oria- en la pos!odernidad los disc2rsos y
las 0is(oricidades son no lineales*
:
La pala=ra 0a deIado de ser
QE* H* Lyo(ard# La condicin0posmodema, C/(edra# adrid# ;&9<# p* &*
G r! d*#d+ YMM tic verdad es el concep(o con el c2al Fo2ca2l( 0ace reHerencia a los disposi(ivos# procesos y
I0l 2(os de *sa=or y poder P2e validan pr/c(icas y disc2rsos sociales* Podr>a!os decir P2e 1uegos
#e verdad la in(errelaci"n do H2er1as en(re las !Nl(iples verdades en I2e'o# la in(errelaci"n de
H2erzas que esos disposi(ivos# procesos y !ecanis!os de sa=or y poder ponen en I2e'o
en!ascaradas en pr/c(icas y disc2rsos
El apor(e del an(rop"lo'o Levi?.(ra2ss al es(r2c(2ralis!o se =asa en dos pilaros6 el !i(o
&omo otraG es(r2o(2ra disc2rsiva y las relaciones de paren(esco co!o Go(roGorden social# a!=os
re!i(en a 2na al(eridad respec(o a la ra1on occiden(al# el !i(o E. un relato
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
;8%
aP2ello P2e era in0eren(e a lo P2e evoca=a )2na pala=ra P2e Gle conven>a a la cosaG+ para
ser lo P2e se conHi'2ra en la oposici"n y diHerencia en(re sonidos y si'niHicados6 ar=i(rario
y diHerencial# el si'niHican(e evoca 2no en(re !2c0os si'niHicados posi=les* Es(a idea
(ransHor!a la idea de len'2aIe6 Gel sis(e!a lin'_>s(ico es 2na serie de diHerencias de
sonidos co!=inados con 2na serie de diHeren(es ideasG*
7
G.is(e!a de las diHerencias
lin'_>s(icas en el P2e el s2Ie(o es(/ lla!ado a cons(i(2irseG# se'Nn Derrida- diffrence P2e
es a la ve1 lo P2e no es y lo P2e es en c2an(o a P2e GesG diHerido*
@
Inscri(o en los esP2e!as
pos!odernos# Vi(('ens(ein 0a=la de I2e'os de len'2aIe# I2e'os P2e (ienen re'las P2e son
par(e del con(ra(o en(re I2'adores y P2e p2eden ser !odiHicadas a2nP2e i!pliP2e
(ransHor!ar el I2e'o* En los I2e'os de len'2aIe los en2nciados son GI2'adasG P2e se
cons(r2yen d2ran(e el propio desarrollo de la acci"n* La per(inencia de las I2'adas es
con(in'en(e# por lo P2e no 0ay 2na correc(a* A (rav4s de los I2e'os de len'2aIe# los
disc2rsos se ediHican# se validan# se c2es(ionan# se !odiHican y se crean y recrean
per!anen(e!en(e* El len'2aIe deIa de ser al'o 2n>voco y co!pac(o para conHi'2rarse
co!o 2n espacio !Nl(iple y Hl2ido* O(ros aspec(os (a!=i4n se 0an (ransHor!ado6 la ra1"n
!oderna era G2niHicadora# o=Ie(ivadora# con(roladora y disciplinariaG-
8
la ciencia !oderna
se le'i(i!a=a en los !e(adisc2rsos# en Gla ra1"n conscien(e de s>G* La pos!odernidad# en
ca!=io# acep(a verdades y ra1ones P2e se cons(r2yen y decons(r2yen-
<
descree de los
!e(arrela(os y apela a los I2e'os de len'2aIe# a 2na ra1"n consens2ada# inter0sub1etivaK
M
re!i(e a 2n s2Ie(o descen(rado# a(rapado en 2na (ra!a# 2n s2Ie(o dic0o por 2n disc2rso
a!=i'2o# ar=i(rario y con(in'en(e*
Es(os n2evos esP2e!as co'ni(ivos nos desaH>an a desc2=rir los I2e'os del len'2aIe
y los I2e'os de verdad P2e le'i(i!an )l0acer le'>(i!o es 0acer verdade?
descen(rado# con 2n eIe no lineal sino espiral# sin Hin ni inicio# sin a2(or# con (e!as diver'en(es e inaca=ados
P2e se desdo=lan 0acia el inHini(o* En 6ntropolog2a estructural, el an/lisis de los !i(o` y de las relaciones de
paren(esco lleva a L4vi?.(ra2ss a aHir!ar P2e las es(r2c(2ras !en(ales salvaIes y las c2l(as son dos !odos de
operar los !is!os procesos !en(ales* ien(ras el pensa!ien(o c2l(ivado codiHica lo real co!o 2n sis(e!a de
propiedades con(in2as# el silves(re lo 0ace co!o N)[Z (e!a de ele!en(os discon(in2os* Pero es(as diHerencias
no i!plican 2n I2icio de valor respec(o ` lo verdadero o lo Halso* .on !aniHes(aciones# reHleIos de o(ros
!odos de la ra1"n* C* L4vi?.(ra2ss 6ntropolog2a estructural, B2enos Aires# Edi(orial Universi(aria de
B2enos Aires )EUDEBA+# I&V
7
F* .a2ss2re# Curso de ling?2stica general, Losada# B2enos Aires# ;&<&*
@
E* Derrida# Posiciones, Pre?Te5(os# Valencia# ;&<<*
8
A* Vell!er# %obre la dialctica de modernidad " posmodernidad, Visor# adrid# ;&&:* ;
<
Derrida apor(a o(ro concep(o H2nda!enl*il para el pensa!ien(o pos!oderno6 la deconstruccin
a la P2e deHine co!o 2na acci"n P2e Gno es ne2(ra# lino P2e In(el vieneG# y Zi (rav4s de la c2al (odo
disc2rso p2ede ser c2es(ionado*
E Aa=er!ass# El discurso filosfico de la modernidad, TAURU.# adrid# ;&9&#
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE. I8I
rom+ 2n disc2rso o 2na pr/c(ica# nos per!i(en decons(r2irlos y consens2ar 3con o(ros
3 n2evas verdades*
&
Ellos apor(an la (ra!a epis(e!ol"'ica so=re la P2e sos(en'o !is
ar'2!en(os* La realidad no es 2nica2sal# cada recor(e P2e analice!os nos o=li'a a
dis(in'2ir la es(r2c(2ra y H2nci"n del sis(e!a P2e se conHor!a en ese !o!en(o
par(ic2lar# sin olvidar P2e es(a!os reali1ando 2na selecci"n ar(iHicial den(ro de la
(o(alidad# recor(e P2e opera a s2 ve1 co!o (o(alidad )vere!os !/s adelan(e la noci"n
de Hrac(al P2e e5plica es(a a2(orreplicaci"n+*
La realidad social se es(r2c(2ra de !odo no lineal# en I2e'os de len'2aIe y I2e'os
de verdad P2e p2'nan por lo'rar el consenso P2e los le'i(i!e* Por lo (an(o# cons(r2idos
social!en(e# (odo disc2rso y (oda pr/c(ica social p2eden c2es(ionarse y decons(r2irse*
$* DI.CAPACIDAD6 LA INDEFINICIN DE LA DEFINICIN
A la 0ora de in(en(ar 2na deHinici"n aparecen las diHic2l(ades y las con(radicciones6
lde P24 0a=la!os c2ando 0a=la!os de GdiscapacidadGm A nivel individ2al# y desde
2na perspec(iva !4dica# c2ando 0a=la!os de discapacidad 0a=la!os de 2na enor!e
variedad de deHiciencias de H2nciones o es(r2c(2ras corporales#
;%
e(iolo'>as )de ca2sas
adP2iridas o con'4ni(as+# d2raci"n )per(inen(es# pro'resivas# (ransi(orias+ y 'ravedad
)leves# !oderadas# severas+ ]2e se co!=inan de los !/s variados !odos y 0acen
i!posi=le de H i ni r 2n GUpo idealG de persona con discapacidad* Pero 4s(e es 2no de
los niveles en P2e se p2ede anali1ar la discapacidad6 es el aspec(o individ2al#
or'/nico# corporal o H2ncional* Es el nivel !/s !icro de lo !icrosocial* Pero*** lP24 es
di scapacidadm
Ais("rica!en(e# las deHiniciones 0an variado# poniendo de !aniHies(o !odos
con(rarios# con(radic(orios y a!=i'2os de delinear el pro=le!a* Las principales
deHiniciones de los Nl(i!os :% aSos dan c2en(a de r2p(2ras y con(in2idades#
concep(2ales y epis(e!ol"'icas*G Dos de ellas son e!=le!/(icas# ya P2e# aNn .I ENDO
con(e!por/neas# represen(an dos pos(2ras op2es(as P2e con(inNan en conH l i c( o
0as(a el presen(e6
para a!pliar so=re es(e p2n(o# v4ase P* Bro'na# Los 1uegos de verdad en el discurso 1ur2dico de la
igualdad! Tra=aIo en proceso de edici"n por el Ins( i ( 2( o de Inves(i'aciones E2r>dicas de la UNA# el
CONAPRED y ;a )Qo!isi"n diQ Derec0os A2!anos del Dis(ri(o Hederal# 45ico#
<@ O. CLA.IFICACIN Internacional del Huncionamiento, de la incapacidad " de la %alud )CIF), Naciones
Unidas, 2001.
Vease el cuadro 1, Anexo.
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
;8$
Por 2n lado# la Declaraci"n de los Derec0os de los I!pedidos del Al(o Co!isionado
de los Derec0os A2!anos de Naciones Unidas );&<@+ desi'na con el (4r!ino
Gi!pedidoG a G(oda persona incapaci(ada de s2=venir por s> !is!a# en s2 (o(alidad
o en par(e# a las necesidades de 2na vida individ2al o social nor!al a
consec2encia de 2na deHiciencia# con'4ni(a o no# de s2s Hac2l(ades H>sicas o
!en(alesG* b) Por o(ro lado# la Union oH (0e P0ysically I!paired A'ains(
.e're'a(ion )UPIA.+ WUni"n de I!pedidos F>sicos con(ra la .e're'aci"nX deHine
en ;&<7 la discapacidad co!o Gla desven(aIa o res(ricci"n para 2na ac(ividad P2e
es ca2sada por 2na or'ani1aci"n social con(e!por/nea P2e (o!a poco o nada en
c2en(a a las personas P2e (ienen deHiciencias H>sicas )sensoriales o !en(ales+ y de
es(a !anera las e5cl2ye de par(icipar en la corrien(e principal de las ac(ividades
socialesG*
Una pone el 4nHasis del pro=le!a en la incapacidad individ2al- la o(ra# en la
or'ani1aci"n social en P2e vive el s2Ie(o* .e 0a in(erpre(ado co!o 2na Gevol2ci"n
concep(2alG el ca!=io desde 2na perspec(iva individ2al 0acia 2na social* .in e!=ar'o#
la con(e!poraneidad de es(as deHiniciones responde a concepciones an(a'"nicas desde
s2 ori'en* A par(ir de los aSos oc0en(a se 0a desarrollado 2n !odelo )el !odelo social+
P2e se ad0iere a la deHinici"n de la UPIA. y P2e 0a prod2cido 2n i!por(an(e corpus
(e"rico al(erna(ivo al !4dico?reparador* En los Nl(i!os aSos# y en 2n in(en(o por
sin(e(i1ar es(as dos ver(ien(es# se 0a (ra(ado de Gs2!arG a!=os aspec(os en 2na sola
deHinici"n* El 0>=rido P2e s2r'e desde in(en(o no 0a s2perado la visi"n dico("!ica ni
0a lo'rado el consenso de (odos los ac(ores* A!=as deHiniciones reco'en
represen(aciones con(radic(orias- de a0> la i!posi=ilidad de ar(ic2larlas en 2na Nnica
e5presi"n* Es(a indeHinici"n di (an(o o !/s del pro=le!a P2e el an/lisis de las
diHerencias epis(e!ol"'icas y con(radicciones (e"ricas P2e conHron(an*
:* DO. AERRAIENTA. PARA ABORDAR LA COPLEEIDAD DE LO .OCIAI#
:*;* %istemas comple1os
En el con(e5(o seSalado# 0an s2r'ido (eor>as P2e cons(i(2yen valiosas 0erra!ien(as
para a=ordarla co!pleIidad de lo social- 2na de ellas es la leona de sis(e!as
co!pleIos* Los sis(e!as es(/n Gcons(i(2idos por procesos de(er!inados por la
conHl2encia de !Nl(iples Hac(ores P2e ln(erac(Nan de (al !anera P2e
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE. ;8:
no son aisla=lesG# Gs2s dis(in(os co!ponen(es s"lo p2eden ser deHinidos en H2nci"n del
res(oG# y son la Grepresen(aci"n de 2n recor(e de la realidad anali1a=le co!o 2na
(o(alidad or'ani1adaG*
;$
Los ele!en(os del sis(e!a se es(ra(iHican en niveles P2e in(erac(Nan a (rav4s de
Hl2Ios*
;:
Garc>a lla!a Gcondiciones de con(ornoG al eHec(o ne(o P2e so=re 2n nivel
(ienen las in(eracciones con o(ros niveles* Los concep(os flu1o " condiciones Ule
contorno se aplican# ade!/s# en(re s2=sis(e!as y en la in(eracci"n del sis(e!a (o(al con
o(ros sis(e!as* Es(os procesos# P2e p2eden darse en 2n nivel# en(re niveles y en(re
sis(e!as# nos llevan al concep(o de escala! GLas condiciones de Con(orno no
determinan necesaria!en(e los procesos P2e (ienen l2'ar en el nivel de reHerencia#
pero I2e'an 2n rol decisivo en condicionar la 'eneraci"n y !odalidad de evol2ci"n de
los procesos de ca!=io*G
;7
Cada nivel (iene s2 propia ar(ic2laci"n in(erna# ya P2e los
ele!en(os p2eden a'r2parse en s2=sis(e!as se'Nn los ele!en(os con !ayor
in(ercone5i"n* Es(as s2=(o(alidades cons(i(2yen In es(r2c(2ra del nivel*
;@
Por s2 par(e# el principio de evol2ci"n re!i(e a las (ransHor!aciones P2e se prod2cen
en el sis(e!a a (rav4s del (ie!po* Es(a evol2ci"n no es G'rad2al y Con(in2a# sino P2e
procede de 2na sucesin de dese)uilibrios " reorganiaciones\ )4nHasis a're'ado+*
;8
Los periodos de reor'ani1aci"n o rees(r2c(2raci"n se al(ernan con o(ros de eP2ili=rio
din/!ico rela(ivo# periodos en los c2ales el sis(e!a !an(iene s2s es(r2c(2ras previas#
pero con Hl2c(2aciones* Es(as Hl2c(2aciones p2eden ser de peP2eSa escala )peP2eSos
ca!=ios P2e no al(eran las relaciones H2nda!en(ales P2e carac(eri1an la es(r2c(2ra+ o
P2e e5cedan cier(o 2!=ral# deHinido s"lo para cada si(2aci"n par(ic2lar# y P2e# por lo
(an(o# prod2cen 2na disr2pci"n en la es(r2c(2ra*
;<
En el se'2ndo caso la disr2pci"n
depende de la !a'ni(2d de la Hl2c(2aci"n# as> co!o de las condiciones de es(a=ilidad
del sis(e!a* Es(a=ilidad e ines(a=ilidad son# se'Nn Garc>a# propiedades es(r2c(2rales del
sis(erna so=re las P2e se deHinen o(ras propiedades es(r2c(2rales# co!o la piedad de
v2lnera=ilidad )propiedad P2e la v2elve ines(a=le =aIo la acci"n de cier(as
per(2r=aciones+ o la de resiliencia )capacidad de volver a 2na condicion de eP2ili=rio
l2e'o de 2na per(2r=aci"n+* Es(e principio resca(a y revalori1a el devenir 0is("rico de la
discapacidad# per!i(iendo anali1ar c"!o y por P24
R* Garc>a# 5l conocimiento en construccin, Gedisa# Barcelona# $%%%# pp* 89?<%* I Ti
R* Garc>a Op Ci(* no(a ;:# p* <7* I
Ibid , p* <8*
Ide!,k p* <<*
I=id## pp# <<?<9*
;87 PER.PECTIVA. AI.TRICA.
diHeren(es aspec(os 0an s2Hrido ca!=ios y o(ros 0an resis(ido# reor'ani1/ndose y
con(in2/ndose en visiones y pr/c(icas ac(2ales* Los ele!en(os del co!pleIo se p2eden
dis(in'2ir se'Nn s2 nN!ero# s2 especie o s2s relaciones*
;9
.i descri=i!os el sis(e!a en
H2nci"n de las relaciones# las carac(er>s(icas de los ele!en(os P2e lo conHor!an Gno son
discerni=les en los ele!en(os !is!os# sino sola!en(e en el co!pleIoG* Ci(ando a
L2dBi' von Ber(alanHHy# Ra!>re1 reHiere P2e Gel sis(e!a es 2na (o(alidad6 (o(alidad
espacial y (o(alidad (e!poralG*
Por o(ro lado# e5is(en dos concep(os de la H>sica y la !a(e!/(ica P2e (a!=i4n 0an
0ec0o apor(aciones a la (eor>a de sis(e!as co!pleIos y P2e ay2dan a e5plicar din/!icas
y procesos sociales6 los concep(os de fractal y de caos!
<O
La 'eo!e(r>a Hrac(al y la (eor>a
del caos apor(an ele!en(os para co!prender el devenir a1aroso# i!predeci=le y no lineal
de los s2cesos socio0is("ricos* La noci"n de fractal reHiere a Hi'2ras# procesos o
(rayec(orias P2e responden a pa(rones de autosimilitud: el Hrac(al Gconserva la !is!a
Hor!a si se le ve en diversas escalasG# y esas escalas dependen de la perspec(iva del
o=servador*
$%
Por lo (an(o# en los procesos donde e5is(en pa(rones si!ilares en diversos
niveles es necesario dis(in'2ir la perspec(iva del o=servador y la escala de o=servaci"n# y
conHir!ar si esa rec2rrencia se (ransHor!a en 2na re'la P2e condiciona el H2nciona!ien(o
del sis(e!a* La noci"n de Hrac(al es s2!a!en(e N(il# ya P2e nos per!i(e en(ender por P24
y c"!o pode!os encon(rar replicado 3en dis(in(os niveles3 el 'abitus, las ac(i(2des#
las represen(aciones# las disposiciones y los es(ereo(ipos# P2e si =ien no de(er!inan# s>
condicionan las resp2es(as sociales 0acia la discapacidad* Cn(i!a!en(e relacionada con el
concep(o de Hrac(al# s2r'e la noci"n de caos*
$;
Bra2n e5plica P2e para sa=er el (ipo de
evol2ci"n P2e si'2e 2n sis(e!a es necesario conocer las leyes P2e lo ri'en y s2s
condiciones iniciales*
$$
Pero las condiciones iniciales s"lo p2eden conocerse de Hor!a
apro5i!ada- por lo (an(o6 <) en el caso en P24 condiciones iniciales parecidas prod2cen
condiciones Hinales parecidas# pode!os predecir lo P2e oc2rrir/
;9
.* Ra!>re1# GTeor>a 'eneral de sis(e!as de L2dBi' von Ber(alanHHyG# en Perspectivas en Zm teor2as
de sistemas, 2NA,.i'lo ggI Edi(ores# 45ico# ;&&&# p* ;8*
;@
El (4r!ino Hrac(al reHiere afractus )P2e=rado+# y re!i(e a Hor!as o procesos a2(osi!ilaroA `Hr los P2e
el (odo replica a la par(e y viceversa* GTodo depende de la perspec(iva del o=servador# p es# de la escala en
P2e se 0a'a la o=servaci"n*G Un eIe!plo de Hrac(ales en la na(2rale1a son las ! (aSas# la es(r2c(2ra
ra!iHicada de los /r=oles )P2e se repi(e a2n en las !/s peP2eSas nervad2ras las 0oIas+ y los rayos*
andel=ro( inici" la (eor>a de los Hrac(ales en la d4cada de los se(en(a# y Hi'2ras 'eo!4(ricas 'raHican es(a
c2alidad de a2(osi!ilil2d* V4ase E# Bra2n# CHlO.# fractales " cosas raras, .EP,FCE# 45ico# ;&&8*
$%
Bra2n# op! cit!, no(a $);# p* P0
$;
2dem!
ibid, p* :<*
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE. ;8@
con el sis(e!a- pero =) en el caso en P2e peP2eSas diHerencias en las condiciones
iniciales prod2cen condiciones Hinales !2y dis(in(as# en(onces la (rayec(oria del
sis(e!a no es predeci=le*
$:
Fen"!enos no lineales# co!o los Hl2Ios (2r=2len(os-
si(2aciones econ"!icas co!o las Hl2c(2aciones en la =olsa de valores- las predicciones
!e(eorol"'icas# y la evol2ci"n de las po=laciones de insec(os son eIe!plos de
co!por(a!ien(os no predeci=les6 Hren(e a cier(as circ2ns(ancias# el espec(ro de
predic(i=ilidad no sola!en(e se a!plia=a# sino P2e se volv>a a1aroso*
$7
Ra!>re1 resal(a
la sensi=ilidad de los sis(e!as ca"(icos respec(o de las condiciones iniciales* El 0ec0o
de P2e en los sis(e!as co!pleIos las Hl2c(2aciones se a!pliHiP2en de=ido a la
sensi=ilidad en las condiciones iniciales# se (rad2ce en la red2cci"n del 0ori1on(e de
predic(i=ilidad6 ya no es posi=le predecir P24 s2ceder/* En eHec(o# los sis(e!as en Hase
ca"(ica pierden la !e!oria de s2s es(ados an(eriores# y en ellos no es posi=le 3pese a
ser de car/c(er de(er!inis(a3 la predicci"n a lar'o pla1o*
$.
In(en(ando 2n (r/nsi(o
0acia 2na aplicaci"n sociol"'ica de es(as (eor>as# des(aco al'2nos concep(os P2e
Ger!inal Coc0o reco'e de A(lan* Por 2n lado# s2 seSala!ien(o so=re la coe5is(encia
de la repe(ici"n# la re'2laridad y la red2ndancia I2n(o ion la variedad# la
i!pro=a=ilidad y la co!pleIidad* Por o(ro# s2 (esis de P2e la Creaci"n Ges(/ asociada a
la in(errelaci"n co0eren(e del orden# con la previsi=ilidad (o(al# y el desorden 3el
r2ido3 P2e per!i(ir>a encon(rar y plan(ear si(2aciones InesperadasG* Una in(errelaci"n
ar!"nica de orden y desorden per!i(ir>a a las es(r2c(2ras asi!ilar Glo desc2=ier(o por
el desordenG* Es en esas 1onas cr>(icas P2e separan el orden del caos+# 1onas de
Gevol2ci"n al =orde del caosG# donde los (e!as (ienen G2n 'ran po(encial de
adap(aci"n# coevol2ci"n y aprendi1aIeG*
$
Q
;
:*$* Las estructuras sociales seg3n 4ourdieu
Inscri(a en es(os n2evos enreIados o esP2e!as co'ni(ivos# alineada con 2na
perspectivava co!pleIa# s2r'e la (eor>a de Bo2rdie2* Tan(o s2s concep(os co!o su
enfoque son 0erra!ien(as esenciales para el an/lisis de los sis(e!as socia?
i=id,k pp* 7;?7$*
f
` Anali1ados desde la (eor>a del caos# los sis(e!as p2eden es(ar en 2n r4'i!en peri"dico o en 2no
cao(ico# se'Nn la posi=ilidad de predecir las condiciones Hinales en vir(2d de las condiciones I* h ln`
leyes P2e ri'en el sis(e!a* La es(r2c(2ra 'eo!4(rica de las 'r/Hicas de re'>!enes ca"(icos)co!o los
eIe!plos dados+ es a2(osi!ilar# o sea# Hor!a 2n Hrac(al* Es(o si'niHica P2e los Hen"!enos# no lineales
)en c2an(o a s2 predic(i=ilidad de las condiciones Hinales a par(ir del an/l i si s l2nes Iniciales+ Hor!an
Hi'2ras Hrac(ales al 'raHicarse*
Ra!ire1# i=id!, pp* <&?9%*
G* Coc0o# G.o=re la con(ri=2ci"n da Pri'o'ine# AaRen# A(lan y el Ins(i(2(o de .an(a Fe al es?
;88 PER.PECTIVA. AI.TRICA.
les# ya P2e res2elven 2na de las Halsas dico(o!>as P2e 0a=>an diHic2l(ado 2na visi"n
(o(ali1adora6 la dico(o!>a en(re individ2o y sociedad#
$<
en(re o=Ie(ivis!o y
s2=Ie(ivis!o*
$9
Apor(an# a la ve1# 2na perspec(iva relacional deIando en evidencia la
do=le e5is(encia de lo social# Gen(re los dos !odos de la e5is(encia de lo social6 las
es(r2c(2ras sociales e5(ernas# lo social 0ec0o cosas# plas!ado en condiciones o=Ie(ivas#
y las es(r2c(2ras sociales in(ernas# lo social 0ec0o c2erpoG* Las es(r2c(2ras sociales
e5(ernas son ca!pos de posiciones sociales 0is("rica!en(e cons(i(2idos# y las se'2ndas
son 'abitus, sis(e!as de disposiciones incorporadas por los a'en(es a lo lar'o de s2
(rayec(oria social*
$&
LeIos de ser concep(os op2es(os# 'abitus y ca!po son nociones P2e
se de!andan 2na a la o(ra*
:%
Los ca!pos son Gespacios de I2e'o 0is("rica!en(e
cons(i(2idos con s2s ins(i(2ciones espec>Hicas y s2s leyes de H2nciona!ien(o propiasG#
:;
Gsis(e!as de posiciones y de relaciones en(re posicionesG en los c2ales se ponen en
I2e'o capi(ales*
:$
Es(os capi(ales son el GconI2n(o de =ienes ac2!2lados P2e se
prod2cen# se dis(ri=2yen# se cons2!en# se invier(en# se pierdenG*
::
La diHerencia de
posici"n den(ro del ca!po depende de la can(idad y del (ipo )de la especie+ de capi(al
P2e se posea y P24 (an valioso res2l(e ese capi(al en ese ca!po espec>Hico* El 'abitus,
por o(ro lado# se in(eriori1a =/sica!en(e a (rav4s del (ra=aIo de inc2lcaci"n llevado a
ca=o en el /!=i(o escolar- es Gprod2c(o de la in(eriori1aci"n de los principios de 2na
ar=i(rariedad c2l(2ral capa1 de perpe(2arse 2na ve1 (er!inada la acci"n peda'"'ica y# de
es(e !odo# perpe(2ar en las pr/c(icas los principios de ar=i(rariedad in(eriori1adasG#
:7
y
conHor!a Gel principio no ele'ido de (odas las eleccionesG*
(2dio de la din/!ica de los sis(e!as co!pleIosG# en .* Ra!>re1 )coord*+# Perspectivas en las teor2as de
sistemas, UNA?.i'lo ggI Edi(ores# 45ico# ;&&&# pp 79?7&*
$<
An(es a=ordada pero no res2el(a por Nor=er( Elias* V4ase N* Elias# La sociedad de los indiv2duoi,
Barcelona# Ediciones Pen>ns2la# ;&&%*
$9
A* G2(i4rre1# Hierre 4ourd;u! Las prcticas sociales, Universidad Nacional de C"rdo=a?Universidad
Nacional de isiones# Colecci"n C/(edra# ;&&9# p* ;9*
$&
2dem!
:%
D* Baran'er# 5pistemolog2a " metodolog2a en la obra de Hierre 4ourdieu, Pro!e(eo# B2enos Aires
$%%7# p* 77*
:;
P* Bo2rdie2# Cosas dic'as, Gedisa# B2enos Aires# ;&99# p* ;%9*
:$
Bo2rdie2 dis(in'2e capi(ales econ"!ico# c2l(2ral# social# pol>(ico y si!="lico* .in el /ni!o d2
e5(rapolar concep(os en(re (eor>as dis(in(as# podr>a!os ase'2rar P2e 2na par(e esencial de los ll2Icn
P2e circ2lan en(re las diHeren(es posiciones en los sis(e!as co!pleIos sociales p2eden ser descri(of
en (4r!inos de capi(ales*
::
Cos(a# ci(ado por G2(i4rre1# op! cit!, no(a $&# pp* :;? :7#
:7
P* Bo2rdie2 y E* Passeron# La reproduccin, elementos para una teor2a del sistema de enseEana,
Fon(a!ara# 45ico# ;&&9# p# <$*
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE.
;8<
En el ca!po de la discapacidad pode!os dis(in'2ir los niveles individ2al#
!icrosocial# !esosocial y !acrosocial* Cada nivel da pro(a'onis!o a cier(a re> I de
posiciones oc2padas por diversos ac(ores o a'en(es# pone en I2e'o de(er!inados
capi(ales y evidencia 3a (rav4s de las pr/c(icas co(idianas3 los 'abitus, los
ar=i(rarios c2l(2rales P2e disponen esas !is!as pr/c(icas* ]2eda claro c"!o 2n
a(ri=2(o P2e se posee a nivel corporal se (ransHor!a en el ca!po en capi(al si!="lico
P2e coloca al ac(or en 2na posici"n 3y no en o(ra3 en vir(2d del 'abitus do!inan(e*
Co!o (o(alidad espacial y (e!poral# coe5is(en en el ca!po (odos los 'abitus, (odos los
ar=i(rarios c2l(2rales P2e 0an ido oc2pando posiciones a lo lar'o de la 0is(oria y P2e se
0an consolidado en los principios de visi"n y de divisi"n operan(es* En s2 concepci"n
!/s a!plia# en el sen(ido !acrosocial# el ca!po de la discapacidad es !2c0os
ca!pos* O las visiones P2e .o=re la discapacidad se 0an (enido a lo lar'o de la 0is(oria
coe5is(en con s2s propios ar=i(rarios# posiciones y capi(ales en ese espacio de I2e'o y
de l2c0a*
7* EL ODELO DE LA ENCRUCIEADA
concep(2ali1ada co!o 2na cons(r2cci"n social co!pleIa# p2eden e5plicarse los
modos en P2e la discapacidad 0a sido en(endida# conHor!ada# conHi'2rada#
clasiHicada a lo lar'o de la 0is(oria de la 02!anidad# y c"!o 0a sido (ra(ada#
e5poniendo a las personas P2e eran consideradas co!o discapaci(adas a pr/c(icas o
discursos diversos )incl2so con(rarios+# se'Nn el ar=i(rario c2l(2ral do!inan(e en
cada poca o co!2nidad* El G!odelo de la encr2ciIadaG pre(ende6 ;+ s2perar la
narracion es(/(ica de ele!en(os y anali1ar la discapacidad de !odo din/!ico y
relacional# de ac2erdo con los pos(2lados de la (eor>a de sis(e!as co!pleIos y el
!arco concep(2al de Bo2rdie2# y =) dis(in'2ir# sin Hra'!en(ar# los (res ele!en(os que,
segn !i perspec(iva# conHl2yen para de(er!inar el ca!po de la discapacidad# il
es(r2c(2ra# din/!ica y H2nciona!ien(o* Es(a 0erra!ien(a anal>(ica per!i(e por un lado#
deli!i(ar# delinear 2n pro=le!a social den(ro de 2n 2niverso inHini(o cons(r2y4ndolo
co!o o=Ie(o de es(2dio sociol"'ico* Por o(ro lado# 0ace visi=le ??GdevelaG3 s2
co!pleIidad social y coloca en perspec(iva las pr/c(icas de invalidaci"n y e5cl2si"n
con P2e# desde dis(in(as posiciones de sa=er y poder# se 0a pre(endido asociar el
pro=le!a de la discapacidad li'/ndolo Nnica!en(e )o =/sica!en(e+ con el a(ri=2(o de
2n s2Ie(o*
:@
Un eIe!plo de es(a si(2aci"n es o=serva=le en las enc2es(as so=re disca paridad P2e se cen(ran en el
con(eo de pa(olo'>as o d4Hici( H2ncionales de las personas con discapacidad para G!edir y
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
Los Hac(ores# los co!ponen(es P2e in(erac(Nan de (al !anera P2e no son aisla=les y P2e
s"lo p2eden ser deHinidos en H2nci"n del res(o# son6 la par(ic2laridad =iol"'ica?
cond2c(2al de 2n s2Ie(o )individ2al o colec(ivo+# la or'ani1aci"n econ"!ica y pol>(ica#
:8
y el co!ponen(e c2l(2ral?nor!a(ivo del 'r2po o sociedad a la P2e ese s2Ie(o per(enece*
E5is(e o(ro Hac(or P2e# sin cons(i(2ir 2n co!ponen(e independien(e# (iene 2na proH2nda
relaci"n con la c2l(2ra y la econo!>a# y con P24 0a=ilidades ser/n reP2eridas para
considerarla Gnor!alidadG6 la (ecnolo'>a# Hac(or P2e circ2la por (odo el ca!po y P2e
(iene 2n i!pac(o con(radic(orio# ya P2e# por 2n lado# de!andar/ el desarrollo de n2evas
0a=ilidades )por lo P2e le'i(i!ar/ el s2r'i!ien(o de n2evas discapacidades+# y por o(ro#
ser/ 2n ele!en(o esencial para la s2peraci"n de los d4Hici( H>sicos o H2ncionales* La
(ecnolo'>a P2e se 2(ili1a en cada ca!po es 2n ele!en(o P2e de=e valorarse en s2
con(radicci"n co!o condicionan(e de discapacidades y a la ve1 co!o Hac(or s2perador
de li!i(aciones* La encr2ciIada de=e recons(r2irse co!o ca!po 2na ve1 P2e se
de(er!ine P24 ele!en(os de cada Hac(or (ienen preponderancia# c2/les son las
posiciones P2e conHor!an las relaciones y P24 capi(ales es(/n en I2e'o* En la 'r/Hica ;
se presen(a el !odelo con s2s co!ponen(es*
La in(erdeHini=ilidad nos per!i(e aHir!ar P2e la discapacidad no se 0alla en
nin'2no de los (res aspec(os# sino P2e P2eda de(er!inada en el espacio de in(ersecci"n
o conHl2encia de (odos ellos* No es(/ en nin'2na de las (res GcornisasG# sino en la
0ondonada- no se enc2en(ra en nin'2no de los (res aHl2en(es# sino en la conHl2encia6 no
se 0alla en 2n co!ponen(e# sino en el sis(e!a co!pleIo e indivisi=le P2e Hor!an los
(res* No s"lo no es(/ en 2no de esos aspec(os# sino P2e no p2ede anali1arse nin'2no de
los (res sin (ener en c2en(a los o(ros dos# ya P2e se in(erdeHinen* Es(e esP2e!a anal>(ico
se res2!e en la 'r/Hica $*
En s>n(esis# y se'Nn es(os precep(os# la discapacidad p2ede anali1arse co!o 2n
sis(e!a co!pleIo P2e a=arca# en(re o(ras din/!icas6 a) el proceso de asi'naci"n
iden(i(aria- b) la (rayec(oria 0is("rica del es(a(2(o de discapacidad- c) los procesos
sociales de cons(r2cci"n y le'i(i!aci"n del dia'n"s(ico y la pa(olo'>a- d) las pos i
dones desde las c2ales es(os procesos se llevaron a ca=o y los 'abitus P2e las
Le'i(i!aron# y e) la evol2ci"n )eP2ili=rios# deseP2ili=rios# reor'ani1aciones# (ransHor
carac(eri1ar a la po=laci"nG# INDEC# La poblacin con discapacidad en la 6rgentina, 5ncuesta Nacional -
Personas con #iscapacidad, ENDI# $%%;# p* @*
:8
En 2n (ra=aIo so=re sociolo'>a de la discapacidad H>sica# Al=rec0( Gde!2es(ra P2e el (ipo de sociedad
en la P2e viven las personas crea 2na Hor!a de(er!inada de ins2Hiciencia y de incapacidad y e5a!ina Gde
P24 Hor!a el !odo de prod2cci"n 3la econo!>a y c"!o es(/ or'ani1ada ca2sa 2nas condiciones =ioH>sicas
de(er!inadas y aHec(a las in(errelaciones sociales de ins2HicienciaG ci(ado por Barnes# ;&&9# p* 8;+*
CULTURA O
NORATIVIDAD )CN+
lC2/l es Gel si'niHicado social!en(e co!?
par(ido de la diHerenciaG en H2nci"n de la
PBC y la OEPm l]24 de=e 0acerse con esa
diHerenciam
.i'niHicados co!par(idos# represen?
(aciones# esP2e!as co'ni(ivos# valores#
creencias# nor!as# asi'naci"n iden(i(aria#
procesos de invalidaci"n*
PARTICULARIDAD BIOLGICA?
CONDUCTUAL )PBC+ lC"!o se valora
la PBC en H2nci"n de la CN y la OEP de
cada sociedadm
GRDFICA $* Conte.to socio'istrico determinado
GRDFICA I
Discapacidad w
;89
ENCRUCIEADA
Espacio )ar=i(rario y con(in'en(e+ de
creaci"n de la GdiscapacidadG y del
Gs2Ie(o discapaci(adoG*
ORGANIKACIN ECONICA O POLCTICA )OEP+
lC"!o se relaciona la PBC con la econo!>a del
'r2po y con los pos(2lados pol>(icos do!inan(esm
lC2/les son los !ecanis!os y espacios de
Ge5cl2si"n?incl2si"nG se'Nn la CN O LA PBCm
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
!aciones# (rayec(orias y s2cesivos es(ados+ del ca!po* O(ro aspec(o H2nda!en(al P2e
nos oc2pa# por lo (an(o# es en(ender c"!o# siendo el sis(e!a 2na (o(alidad espacial y
(e!poral# las dis(in(as visiones y represen(aciones 0is("ricas de la discapacidad se
ponen en I2e'o e i!pac(an en el ca!po*
7*;* Componentes del modelo
El !odelo presen(ado es 2na prop2es(a de an/lisis P2e# leIos de ser 2n esP2e!a es(/(ico
deHinido a priori, se recons(r2ye en cada eIercicio de i!ple!en(aci"n* Dis(in(os (e!as de
inves(i'aci"n conHor!ar>an 2n ca!po diverso al poner en I2e'o a'en(es y posiciones
diHeren(es de cada co!ponen(e*
:<
Cada l>nea de inves(i'aci"n nos !os(rar>a 2n ca!po
irrepe(i=le6 la pree!inencia de 2n 'abitus so=re o(ros# las posiciones do!inan(es# los
capi(ales en I2e'o# las H2er1as en p2'na por i!poner s2 propio principio de visi"n y
divisi"n del ca!po* Es por ese !o(ivo P2e es(e !odelo se deHine co!o 2na 0erra!ien(a
c2yo !ayor valor es la versa(ilidad* Los aspec(os P2e se condensan en el espacio de
in(ersecci"n# en el p2n(o de cr2ce )P2e 0oy da!os en lla!ar GdiscapacidadG+# de=en ser
precisados concep(2al!en(e* Dis(in'2ir4 los (res co!ponen(es del !odelo de la
encr2ciIada P2e# invaria=le!en(e# es(/n en I2e'o en la cons(r2cci"n social de la
discapacidad*
7*;*;* Particularidad biolgica0conductual
U(ili1o es(e concep(o a Hin de evi(ar o(ros )enHer!edad# anor!alidad# discapacidad#
pa(olo'>a# deHiciencia# !in2sval>a# disH2ncionalidad# d4Hici(# e(c*+ P2e sil 0an
Ginven(adoG co!o par(e de epis(e!es epocales* Por lo (an(o# lla!ar4 Gpar
:<
Cada prop2es(a de inves(i'aci"n so=re discapacidad pondr>a en I2e'o ele!en(os dis(in(os de los (res
co!ponen(es del !odelo y conHor!ar>a 2n ca!po diHeren(e* Por eIe!plo6 <) la relaci"n de las ase'2radoras
de ries'os de (ra=aIo con las sec2elas de acciden(es la=orales en !inas- =) las pr/c(icaf 0is("ricas de la I'lesia
y s2 i!pac(o en la represen(aci"n de la discapacidad- F) ce'2era y arle6 Ti discapacidad co!o s2Ie(o y o=Ie(o
en las e5presiones c2l(2rales de la i!a'en- I) el s2r'i!ien(o de la psiP2ia(r>a y la le'i(i!aci"n de n2evas
pa(olo'>as- G) el i!pac(o econ"!ico de la discapacidad en las econo!>as capi(alis(as- 8+ las varia=les
es(ad>s(icas de la si(2aci"n de desven(aIa social de la A pN r son con discapacidad !en(al- N) los procesos
de invalidaci"n 0acia las !2Ieres con discapacidad psiP2i/(rica en el con(e5(o r2ral- M) las leyes so=re
discapacidad desde la d4cada de los "c0enla y [l inHl2encia en el con(e5(o la(inoa!ericano- O) las pol>(icas
pN=licos 0acia la discapacidad y la pe!anencia del 'abitus de la caridad- <@) la enHer!edad !en(al y las
prop2es(as de dcs!anico! h,*aci"n bd Francia- ;<+ la (rayec(oria de la enHer!edad !enl*il en la
poni!2lernidad- ,#Q+ las n2evas ICCAOrIIrE) y la discapacidad !o(ri1 severa#
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE. ;<;
(ic2laridad =iol"'ico?cond2c(2alG al ras'o H>sico# H2ncional o de cond2c(a P2e dis(in'a a
2na persona del 'r2po social al P2e per(enece* La discapacidad 0a sido anali1ada y
deHinida 0is("rica!en(e de diversas !aneras6 corno lo i!p2ro# lo proHano# lo enHer!o*
:9
En la ac(2alidad se le deHine y clasiHica en relaci"n con 2na Gnor!aG# 2n !odo Gnor!alG
de ser o 0acer*
:&
Ca=e seSalar P2e# 0is("rica!en(e# no (oda par(ic2laridad cay" en el espacio de lo P2e
0oy lla!a!os discapacidad# por lo P2e resal(o P2e el espacio de in(ersecci"n es
Gar=i(rario y con(in'en(eG* Ar=i(rariedad y con(in'encia P2e es(/n de(er!inadas por la
conHl2encia de los o(ros dos aspec(os6 la or'ani1aci"n econ"!ica y pol>(ica# y el aspec(o
c2l(2ral nor!a(ivo de 2na co!2nidad o sociedad par(ic2lar en 2n periodo 0is("rico
de(er!inado# sin c2yo an/lisis no p2ede en(enderse el !odo en P2e la discapacidad es
social!en(e si'niHicada* .in e!=ar'o# y e5cept2ando la deHinici"n de la UFIA.# las
deHiniciones de discapacidad )as> co!o las acciones sociales# pol>(icas# pN=licas y
sociales+ se =asan en el an/lisis y la valoraci"n del aspec(o Gindivid2alG- reHieren a la
par(ic2laridad =iol"'ica cond2c(2al co!o criterio Nnico o preponderan(e* Desde la
perspec(iva del !odelo de la encr2ciIada# (al red2cci"n i!plica 2n recor(e P2e s"lo
p2ede en(enderse y e5plicarse# a s2 ve1 la l21 de las o(ras dos ver(ien(es6 la
or'ani1aci"n econ"!ica y pol>(ica# y la c2l(2ra de la nor!a(ividad* En(ender la
discapacidad co!o 2n pro=le!a individ2al responde a la c2l(2ra# las nor!as y la
or'ani1aci"n pol>(ico?econ"!ica de la sociedad P2e sostiene )en el disc2rso y las
pr/c(icas+ esa deHinici"n* .i se revisan las deHiniciones del Ane5o# se ver/ P2e
no(oria!en(e es(a!os en 2n periodo de decons(r2cci"n de disc2rsos 0e'e!"nicos*
Resal(o P2e el espacio de la encr2ciIada# el Gca!poG# no se UniHor!ar/ i'2al para 2na
persona P2e nace con 2n re(raso !en(al# P2e para o(ra P2e adP2iere 2na discapacidad
co!o sec2ela de 2na lesi"n !ed2lar pos(ra2!a(ica en s2 ad2l(e1 o para 2na persona
sorda# o cie'a# o P2e pade1ca 2na in(ernaci"n psiP2i/(rica por sicosis# por eIe!plo* Al
in(en(ar Gde!arcarG el ca!po es i!por(an(e valorar es(e aHl2en(e en >n(i!a relaci"n con
los o(ros dos*
7*;**$ c2l(2ra y normatividad
El sen(ido del (4r!ino Gc2l(2raG 3e5plica Gil=er(o Gi!4ne13 0a variado desde la
Hor!2laci"n de EdBard Tylor en ;9<; 0as(a la ac(2alidad*GQ .e'Nn reHiere
A* .(iRer# 6 :istor" of #isabilit"", T0e Universi(y oH ic0i'an Press# Ann Ar=or# ; &&&# Q
L DAVI.# GCons(r2c(in' nor!alcyG# en /'e #isab?it" %tudies, ^o2(led'e# N2eva V=rR,Lon R I((VU
)V4ase el ar(>c2lo (rad2cido en es(e li=ro# pp# ;97?$%<*+
;<%
;<$ PER.PECTIVA. AI.TRICA.
el a2(or# Geer(1 la deHine co!o G(elaraSa de si'niHicadosG P2e el 0o!=re (eIe a la ve1
P2e es(/ enredado en ella# co!o G2n sis(e!a de si'niHicaci"n social!en(e
es(a=lecidoG*
7;
En ca!=io# para Ann .Bidler la c2l(2ra es 2na GcaIa de 0erra!ien(asG#
7$
2n reper(orio si!="lico de es(ra(e'ias para la acci"n# de Gpr/c(icas descen(radas y
dispersasG de donde el 0o!=re (o!a lo necesario para ir resolviendo s2 vida co(idiana*
GLa c2l(2ra 3dice Gi!4ne13 en s2 Hase si!="lica reHiere a c"di'os sociales
)incl2so re'las+# a la prod2cci"n de sen(ido y a la in(erpre(aci"n co!par(idasG#
7:
y
a're'a# en e5presiones de Geer(1# P2e 3co!o sis(e!a si!="lico3 nos provee de
Grepresen(acionesG )G!odelos deG+ y Gorien(aciones para la acci"nG )G!odelos paraG+*
77
DeHine a la c2l(2ra co!o Gel proceso de con(in2a prod2cci"n# ac(2ali1aci"n y
(ransHor!aci"n de !odelos si!="licos )en s2 do=le acepci"n de represen(aci"n y de
orien(aci"n para la acci"n+ a (rav4s de la pr/c(ica individ2al y colec(iva# en con(e5(os
0is("rica!en(e espec>Hicos y social!en(e es(r2c(2radosG*
7@
La represen(aci"n social P2e cada sociedad o 'r2po 0a'a de la discapacidad s"lo
p2ede en(enderse a la l21 de s2 par(ic2lar c2l(2ra* A s2 ve1# los disc2rsos y las pr/c(icas
)individ2ales# ins(i(2cionales# pol>(icas# e(c*+ 0acia la discapacidad responder/n a esa
represen(aci"n social*
78
Es(os c"di'os# as> co!o el sen(ido P2e da!os a las cosas# la
in(erpre(aci"n P2e 0ace!os de ellas y las represen(aciones o la orien(aci"n de n2es(ros
ac(os# i!pac(an en Gla do=le e5is(encia de lo socialG- en las es(r2c(2ras sociales in(ernas
y e5(ernas# y en el ca!po y el 'abitus! >n(i!a!en(e relacionada con el concep(o de
c2l(2ra# aparece la noci"n de norma, en el sen(ido de pa2(as P2e or'ani1an el espacio
social- de aP2ello P2e es(/ per!i(ido o pro0i=ido- de los espacios en P2e el s2Ie(o P2eda
incl2ido?e5cl2ido- de los =ienes sociales P2e le son oHrecidos o vedados*
O(ra noci"n priori(aria para co!prender el proceso de cons(r2cci"n social de la
discapacidad es el concep(o de identidad! Gi!4ne1 deHine iden(idad co!o Gel proceso
s2=Ie(ivo )y Hrec2en(e!en(e a2(o?reHle5ivo+ por el P2e loi s2Ie(os deHinen s2 diHerencia
de o(ros s2Ie(os )y de s2 en(orno social+ !edia (e la a2(o?asi'naci"n de 2n reper(orio
de a(ri=2(os c2l(2rales Hrec2en(e!en
7;
Gi!4ne1# op! cit!, p* 89*
7$
V4ase V* .eBell# GLos concep(os de c2l(2raG# en G* Gi!4ne1# /eor2a " anlisis de la aillo
Conac2l(a?Icoc2l(# 45ico# $%%@# p* :9$*
7:
Udem!
77
Ibid!, p* <$*
7@
Ibid!, p* <@*
78
G_=er(o Gi!4ne1 reHiera P2e el concep(o )de la sociolo'>a del 0irR0el!#y rec2perado por 2
vid+ (ra(a de represen(aciones socioco'r_(lV propinadaf sen(ido co!Nn# P2e p2eden delinirsee
GconI2n(o de inHor!aciones# creencias# opiniones y ac(i(2des a proposi(o de 2n o=Ie(o de(er!ina
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE.
;<:
valori1ados y rela(iva!en(e es(a=les en el (ie!poG*
7<
Aace 2na in(eresan(e dis(inci"n en(re
los a(ri=2(os con P2e el s2Ie(o ir/ as2!iendo# cons(r2yen do# s2 iden(idad6 los a(ri=2(os de
per(enencia social# P2e i!plicarn la Iden(iHicaci"n del individ2o con diHeren(es ca(e'or>as#
'r2pos y colec(ivos .ociales " los atri=2(os par(ic2lari1an(es# P2e de(er!inan la 2nicidad
idiosincr/sica del
sll
C
l
Q(o en c2es(i"n*
79
En lo P2e respec(a a la cons(r2cci"n de la
discapacidadQ
se
ZEe=era considerar la si'niHicaci"n de lo corporal en el con(e5(o
socioc2l(2ral especiHico P2e se inves(i'2e*
7&
En es(a cons(r2cci"n espec2lar de la discapacidad (iene l2'ar lo P2e C2c0e lla!a
Gco!pro!iso o ne'ociaci"n en(re a2(oaHir!aci"n y asi'nacion id enlila ria# en(re
Qa2(oiden(idadQ y Qe5oiden(idadQG* Es(os concep(os ay2dan a en(ender los co!pleIos
procesos )de pr/c(icas# disc2rsos e in(ervenciones ins(i(2cR !ales+ por los c2ales cier(as
iden(idades son i!p2(adas e5(erna!en(e 0as(a ser Z*le> in i das in(erna!en(e*
@%
Es en es(e
di/lo'o# en es(a in(errelaci"n donde se evidencian las Gdiscrepancias y desHases en(re la
i!a'en P2e nos HorIa!os de noso(ros !is!os y la i!a'en P2e (ienen de noso(ros los
de!/sG*
@;
Con respec(o a la discapacidad# la iden(idad se va cons(r2yendo con el apor(e de 2na
clasiHicaci"n especial P2e divide a ese s2Ie(o del res(o de s2 co!2nidad* Lo P2e
D2rR0ei! y a2ss lla!an la GH2nci"n clasiHica(orias pese procedi!ien(o P2e consis(e en
clasiHicar a los seres# acon(eci!ien(os y 0ec0os del !2ndo en '4neros y en especies# y a
s2=s2!irlos los 2nos en los o(ros# de(er!inando s2s relaciones de incl2si"n y e5cl2si"n
W***X ordenando Wlas cosasX en 'r2pos dis(in(os en(re s># separados por l>neas y
de!arcaciones clara!en(e de(er!inadasG*
@$
En A!4rica La(ina# la relaci"n Giden(idad y
discapacidadG a=re 2n vas(o (erreno de es(2dio sociol"'ico P2e s2pera los o=Ie(ivos de
es(a prop2es(a*
QG Gi!ene1*# op! cit!, no(a 7$# p* $:*
Las personas (a!=i4n se iden(iHican y se dis(in'2en de los de!/s# en(re o(ras cosas6 ;+ por a(ri=2(os P2e
podr>a!os lla!ar Qcarac(eriol"'icosQ )ac(i(2des# capacidades+- =) por su es(ilo de vida reHleIado
principal!en(e en s2s 0/=i(os de cons2!o- F) por s2 red personal de* Qrelaciones in(i!as+# :I) por el conI2n(o
deQo=Ie(os en(raSa=lesQ P2e poseen- y ,@+ por =io'raHia personal, )Ei!4ne1# op! cit!, no(a 7$# p* $@*
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
7*;*:* Drganiacin econmica " pol2tica
El (ipo de or'ani1aci"n econ"!ica y pol>(ica se in(errelaciona con las represen(aciones y
!odelos c2l(2rales# condicionando P24 par(ic2laridad =iol"'ica?con?d2c(2al ser/
considerada discapacidad y P24 (ra(o reci=ir/* .ociedades n"!adas o seden(arias- con
econo!>as de s2=sis(encia o con prod2cci"n e5ceden(e- ind2s(riali1adas o ar(esanales-
sociedades al(a o escasa!en(e Hra'!en(adas- sociedades con sis(e!as pol>(icos de clan# de
He2do !edieval o de Es(ado !oderno* .in d2da# cada 2na de ellas deHinir/ y le'i(i!ar/
cri(erios para de(er!inar P24 par(ic2laridad se si'niHica deHici(aria!en(e# P2i4nes ser/n
discapaci(ados y c"!o se de=er/ (ra(arlos* La in(errelaci"n de la or'ani1aci"n econ"!ica
y social y la c2l(2ra 'enera epis(e!es epocales P2e se condensan en los pos(2lados de la
ciencia# la (ecnolo'>a y la reli'i"n# y P2e se (rans!i(en co!o par(e del 'abitus do!inan(e#
principal!en(e a (rav4s de las ins(i(2ciones escolares* .i =ien los o(ros co!ponen(es del
!odelo coady2van en la asi'naci"n y dis(ri=2ci"n de los espacios sociales# la
or'ani1aci"n econ"!ica y pol>(ica (iene 2na posici"n do!inan(e en ese proceso* GUna de
las Hor!as !/s eHicaces de con(rol es el diseSo# 4s(e aHian1a la or'ani1aci"n pol>(ica y
social y !arca los espacios de e5cl2si"n*G
@:
Pode!os aHir!ar P2e no son s"lo los espacios H>sicos los P2e se GdiseSanG# sino (odos los
espacios sociales# a (rav4s de las represen(aciones y los !odelos c2l(2rales a=s(rac(os# y
de !anera concre(a en los !edios donde esas represen(aciones y !odelos se ponen en
evidencia6 la ciencia# la (ecnolo'>a# las nor!as y la reli'i"n* Ac(2al!en(e se 0a=la de
Gacceso a los =ienes socialesG* En la ac(2alidad# en sociedades 2r=anas y occiden(ales#
nociones co!o ciudadan2a, e.clusin social y estado de bienestar o(or'an valiosas
varia=les de an/lisis para la di!ensi"n pol>(ico?econ"!ica*
@7
Es i!por(an(e resal(ar P2e cada ver(ien(e (iene 2n espec(ro de !>ni!a a !/ 5 i !a c2alidad
Gdiscapaci(an(eG* La !/5i!a c2alidad discapaci(an(e# el e5(re!o Gd2roG del continuum de
cada ver(ien(e# se p2ede dis(in'2ir en H2nci"n de par(ic2laridades =iol"'icas o de cond2c(a
P2e represen(en !ayores diHic2l(ades pan poder reali1ar las ac(ividades P2e son valiosas
para esa sociedad-
@@
nor!as y c2l?
@:
Le>do en 2no de los car(eles de la !2es(ra GEspaSa !edieval y el le'ado de Occiden(eG# ili
co# 2seo de An(ropolo'>a# $%%@?$%%8*
@7
Para a!pliar so=re es(e (e!a v4ase P* Bro'na# QQDiscapacidad y discri!inaci"n6 el derec0o A
la i'2aldad*** lo el derec0o a la diHerenciamG# 5l Cotidiano, nN!* ;:7# UA,Conaprod# 45ico#xOlHHl#
P2=licaci"n vir(2al Redalyc6 'ttp:>>redal"c!naeme.,m.>redal"c>src>ln;Uo>6rtPdf9i,d!8c:p*iCveVcd=G2ddd
7iCveNumV=:N!
@@
En las sociedades 2r=anas occiden(ales# podr>a!e[ resallar el valor de pensar# de lo I*A loiBil#
de ln H2er,a y des(re1a H>sica# de la capacidad prodUCnVn Poi lo lan>o# las parlinilandade2 P2II
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE.
;<@
(2ras P2e !arP2en proH2ndas diHerencias 0acia lo o(ro )con pr/c(icas y disc2rsos !/s
es(i'!a(i1an(es+# y or'ani1aciones pol>(icas y econ"!icas !/s e5cl2yen(es*
@* EL CAPO DE LA DI.CAPACIDAD* LA VIGENCIA DEL PA.ADO
EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE.
Dec>a!os P2e (odo sis(e!a es 2na (o(alidad espacial y (e!poral* Una de las !ayores
diHic2l(ades en el es(2dio de la discapacidad se de=e a la per!anen(e e!er'encia de
visiones o represen(aciones P2e cre>a!os s2peradas o a'o(adas* LeIos de s2plan(arse#
las represen(aciones y visiones P2e el 0o!=re 0a ido cons(r2yendo a lo lar'o de la
0is(oria coe5is(en en el a0ora* Con !ayor o !enor H2er1a# le'i(i!idad o 0e'e!on>a#
(odas las visiones oc2pan posiciones en el (ie!po# y 3encarnadas co!o es(/n en
noso(ros a (rav4s de s2s disposiciones d2raderas y (rans!isi=les# de s2s 'abitus3
pode!os desc2=rirlas de(r/s de las pr/c(icas sociales !/s as4p(icas e inocen(es* En
vir(2d de los aspec(os P2e co!ponen el !odelo de la encr2ciIada# y en el sen(ido de
invol2crar ele!en(os de la par(ic2laridad =iol"'ica o de cond2c(a de 2na persona- de
la c2l(2ra y nor!a(ividad# y de la or'ani1aci"n econ"!ica y pol>(ica para conHi'2rar
2n ca!po par(ic2lar# dis(in'o las si'2ien(es visiones6
@*;* $isin de e.terminio0ani)uilamiento
En las sociedades pri!i(ivas la s2=sis(encia de los 'r2pos n"!adas depend>a de la
capacidad de ca1ar y de recolec(ar# as> co!o de (rasladarse se'Nn el paso de las
es(aciones y los ca!=ios del cli!a* Pensando en H2nci"n del !2delo de encr2ciIada
pode!os anali1ar los (res aspec(os6 la or'ani1aci"n econ"!ica de 'r2pos n"!adas 3
escasa!en(e diHerenciada3 se =asa=a en ac(ividades de recolecci"n y ca1a- la
or'ani1aci"n pol>(ica respond>a a clanes o Hra(r>as- las capacidades necesarias se
asocia=an con esas ac(ividades econ"!icas seSaladas y 2nas pocas ar(esan>as# lo P2e
podr>a!os lla!ar 2na G(ecnolo'>a pri!ariaG# 2ll2ia y las nor!as de esas sociedades
respond>an a cri(erios (o(4!icos en H2nci"n de los c2ales clasiHica=an el 2niverso#
e5plicando a posteriori los s2cesos
* 2n !ayor 'rado es(as capacidades son !/s Gd2rasG# adP2ieren !ayor peso Hr4nica las oir/s
IC(lHlUe[ )por eIe!plo# 2na persona con lesi"n !ed2lar a nivel cervical P2e reP2iera asis(encia para
(odas las ac(ividades*# o 2na persona con 2n re(raso !en(al severo P2e li!i(o s2s 0a=ilidades
sociales o acad4!icas y de a2(oc2ldado =asico+
;<7
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
e5(raordinarios* 2c0os de los Hen"!enos P2e 0oy lla!a!os Gna(2ralesG )la salida del
sol# 2n rayo# la er2pci"n de 2n volc/n+ se asocia=an con H2er1as desconocidas#
s2periores# e5(raSas# y es inveros>!il pensar en 2na al(a s2pervivencia- por lo (an(o#
Glos !ie!=ros P2e no con(ri=2>an eran 2n ries'o econ"!icoG*
@8
En es(e escenario# la
discapacidad )o lo P2e 0oy lla!a!os de es(e !odo+ P2eda=a si!=oli1ada co!o
aP2ella par(ic2laridad =iol"'ica o de co!por(a!ien(o visi=le o eviden(e P2e pon>a en
peli'ro al 'r2po# y el espacio de e5cl2si"n es(a=a conHi'2rado por el 'r2po en s2
conI2n(o*
@*$* $isin sacraliada0mgica
Una n2eva si'niHicaci"n de la par(ic2laridad =iol"'ica cond2c(2al co!ien1a a
consolidarse a la l21 de los ca!=ios en los o(ros dos aspec(os del !odelo de la
encr2ciIada6 la (ransHor!aci"n de or'ani1aciones sociales n"!adas en seden(arias# la
co!pleIi1aci"n de las es(r2c(2ras pol>(icas )con 2na econo!>a =asada en el desarrollo
de la a'ric2l(2ra P2e a2!en(a las disponi=ilidades e5is(en(es+ y la proH2ndi1aci"n de
concepciones c2l(2rales reli'iosas P2e i!ponen n2evas nor!as* Vin1er 0ace 2na =reve
reseSa de es(e !o!en(o 0is("rico# c2ando 0ace die1 !il aSos el 0o!=re in(rod2ce la
a'ric2l(2ra en edio Orien(e y l2e'o en E2ropa6 GLa 'en(e co!en1" a do!inar y
ca!=iar s2 a!=ien(e# adap(/ndolo a s2s propios o=Ie(ivos- as># pasaron de la ca1a
n"!ada a la a'ric2l(2ra# el ra1ona!ien(o si!="lico# la co!2nicaci"n ver=al y la vida
en 'r2pos cada ve1 !/s 'randes* P2e=los y ci2dades co!ien1an a e!er'erG*
@<
A=andonar las pr/c(icas n"!adas# avan1ar en el desarrollo de la a'ric2l(2ra# as>
co!o en la ciencia y la (ecnolo'>a necesarias para la cons(r2cci"n d( los asen(a!ien(os
y la co!prensi"n de los ciclos# de=e 0a=er si'niHicado 2n enor!e ca!=io c2l(2ral para
los 'r2pos pri!i(ivos* Es necesario co!prendo y or'ani1ar el (ie!po y el espacio* Los
roles e iden(idades se 0acen !/s corr>[ pieIos*
@9
Aparecen a!ena1as desconocidas y la
necesidad de es(ra(e'ias di deHensa P2e reP2ieren n2evas capacidades y 0a=ilidades* Es
preciso e5plicar y resolver n2evos Hen"!enos na(2rales y sociales* A2!en(an el
i!a'inari>
@8
* Vin1er# GDisa=ili(y and .ocie(yG# enL* Davis )ed*+# /'e #foabili'> %Indics 9endir, ^onllHil'y#
N2eva OorR# ;&&<# p* 9;*
@<
2dem! Trad2cci"n de la a2(ora*
@9
La or'ani1aci"n social se v2elve !/s co!pleIa6 el espci (ro de !ies y H2nciones se divernlllHl
)co!ercian(es# a'ric2l(ores# sacerdo(es# ar(is(as# ar(esn!B# ^O=ern2n(A` esclavos# sirvien(ef# coH(n
sanos# Hil"soHos# '2erreros# !Nsicos# e5ploradores# ETC**
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE.
;NN
reli'ioso y las pr/c(icas relacionadas con ri(2ales y cere!onias* Desde la perspec(iva
c2l(2ral de la iden(idad# dir>a!os P2e la Hron(era o l>!i(e es la l>nea en(re lo proHano y
lo sa'rado y P2e la !arca c2l(2ral valora a las personas co!o Gp2ras o i!p2rasG*
@&
Desde la perspec(iva de Bo2rdie2# el 'ab2tus dispone 0acia 2na visi"n en P2e la
par(ic2laridad or'/nica o de co!por(a!ien(o es en(endida co!o 2na acci"n
so=rena(2ral )de dioses o de!onios+# y# por (an(o# el principio de divisi"n# del sen(ido
dado a las pr/c(icas# se =asa en li=erar# en e5orci1ar* Es(e 'ab?us se pone en I2e'o en
2n ca!po donde las posiciones 0is("rica!en(e cons(r2idas (ienen el poder de
dis(in'2ir en(re lo proHano y lo sa'rado# y los capi(ales es(/n en H2nci"n de las
posiciones do!inan(es* As># el C0a!/n o sacerdo(e (iene 2n capi(al si!="lico
indisc2(ido# y podr>a!os decir P2e la persona P2e padece Gel daSoG P2eda car'ada con
2n capi(al si!="lico ne'a(ivo P2e le res(a# a s2 ve1# la posi=ilidad de acceder a o(ros
capi(ales* En li(e escenario a2!en(a la can(idad de par(ic2laridades =iol"'icas y de
co!por(a!ien(o P2e caen en el espacio de la discapacidad*
@*:* $isin caritativo0represiva
Ai co!o la invenci"n y el desarrollo de las (4cnicas a'r>colas per!i(i" el seden(aris!o
y# con ello# el s2r'i!ien(o de 2na n2eva or'ani1aci"n social y n2evos !odelos
si!="licos# el cris(ianis!o i!plic" 2n ca!=io P2e i!pac(" inne'a=le!en(e en la
or'ani1aci"n econ"!ica y en la c2l(2ra occiden(al# y reconH>'2r" el espacio de la
encr2ciIada6 P24 par(ic2laridad ser>a considerada discapacidad- c"!o ser>a
si'niHicada- P24 n2evas posiciones y ac(ores s2r'ir>an en el ca!po# y c2/les ser>an las
n2evas pr/c(icas y disc2rsos le'i(i!ados*
BaIo La inHl2encia de la epis(e!e cris(iana s2r'e 2n n2evo !odelo si!=olico# y la
discapacidad P2eda si'niHicada por (res ele!en(os esenciales de esa c 2 l ( 2r a la
can(idad# el cas(i'o y el !ila'ro*
8%
Fo2ca2l( seSala P2e Gla preoc2pacion de la c2raci"n
y de la e5cl2si"n se I2n(a=an- se encerra=an den(ro del espacio del !ila'roG*
8;
Las personas con discapacidad dan a la sociedad la posi=ilidad de s2 salvacion# de
s2 redenci"n# de Gser =2enos cris(ianosG# y la li!osna 3ad!inis(rada por 2nos pocos
se convier(e en (odo loP2e Gla 'en(e co!NnG p2ede 0acer por
Stricker, op cit, pp. 24-29.
segun Winter, la discapacidad, a travs del milagro, queda envuelta en un aura mgica op cit 90.
* Fo2lca2l(# 'istoria de la locura, (o!os ; y $# FCE6# 45ico# ;&87, p* $7*
;<8
;<9 PER.PECTIVA. AI.TRICA.
ellos* Nave'ando al(erna(iva!en(e en(re las a'2as de lo !4dico y lo reli'ioso# cier(as
discapacidades# s>n(o!as# enHer!edades o co!por(a!ien(os# eran o=Ie(o de
dia'n"s(ico y (ra(a!ien(o !4dico o de e5orcis!o# cas(i'o o caridad cris(iana*
Pro'resiva!en(e# Glas ci2dades y los Es(ados s2s(i(2yen a la I'lesia en las la=ores de
asis(enciaG*
8$
El 'abitus se sos(iene en la visi"n de lo inHra02!ano o peli'roso# y# por lo (an(o# el
principio de divisi"n# el sen(ido de las pr/c(icas de recl2si"n o conHina!ien(o es pro(e'er
a o(ros )de lo P2e p2diera ser o 0acer el s2Ie(o+ o de o(ros )P2e p2dieran !al(ra(ar o
a=2sar del s2Ie(o+* El ca!po se reconHi'2ra en H2nci"n de los n2evos ac(ores y capi(ales
P2e en(ran en I2e'o* Desde la perspec(iva de la iden(idad dir>a!os P2e la diHerencia se
deHine con =ase en a(ri=2(os P2e conHor!an al s2Ie(o co!o s2Ie(o de caridad o de cas(i'o-
la !arca c2l(2ral es 2n c2erpo o 2na !en(e deHor!es# caren(es o i!perHec(os )locos#
sordos# cie'os# G(2llidosG# Gel !ons(r2oG#
8:
e(c*+# o con co!por(a!ien(os Gindesea=lesG#
87
y la Hron(era o l>!i(e con respec(o del 'r2po es la asi'naci"n de 2n espacio H>sico
separado* D2ran(e la consolidaci"n de es(a visi"n se !2l(iplicaron los espacios
Gse're'adosG 0as(a dar ori'en a lo P2e Fo2ca2l( lla!" el G'ran encierroG y Gel !2ndo
correccionalG*
8@
D2ran(e el apo'eo de es(a visi"n# dos ele!en(os rivali1an por resi'niHicar
la par(ic2laridad =iol"'ica o de co!por(a!ien(o6 por 2n lado# los avances incipien(es de
los conoci!ien(os !4dicos prod2cen 2n 'iro 0acia 2na si!=oli1aci"n cien(>Hica de la
discapacidad# y# por o(ro# la InP2isici"n# P2e se'2ra!en(e si'niHica co!o posesiones
de!oniacas !2c0as !aniHes(aciones =iol"'icas o de co!por(a!ien(o P2e 0oy
deHinir>a!os co!o discapacidad )epilepsia o psicosis+* Una n2eva (ecnolo'>a# la i!pren(a
);77%+# i!pac(ar/ pro'resiva!en(e en el espacio de la encr2ciIada* La pro'resiva
diH2si"n de los (e5(os escri(os 'enerali1ar/ la necesidad de 2na n2eva 0a=ilidad6 la
lec(oescri(2ra*
La or'ani1aci"n econ"!ica y social se (ransHor!a de=ido a los ca!=ios re?
lacionados# pri!ero# con esP2e!as i!periales )Ro!a# el I!perio O(o!ano+ o
8$
Ibid!, p* &:*
8:
GEn la Edad edia# por eIe!plo# el !ons(r2o es pri!aria!en(e 2n co!pleIo i!a'inario di
ras'os# pero las carac(er>s(icas a(ri=2idas a la discapacidad (a!=i4n se (o!an pres(adas de la !ons
(r2osidad# y 0ay 2na adici"n de !ar'inali1aci"n social* En la deHor!idad de la An(i'_edad# a2n
es(o de 2na na(2rale1a no !ons(r2osa# es 2na a=erraci"n in(olera=le# pero la An(i'_edad separa=a
la Qdiscapacidad de naci!ien(oQ de (odos los o(ros daSos*G .(iRer# 6 :istor" of#isabilit", Univcisilv
oH ic0i'an Press# Ann Ar=or# ;&&<# p* &@* Trad2cci"n de la a2(ora*
87
GW***X se 0ayan podido rele'ar en(re los !is!os !2ros a condenados de derec0o co!Nn# /
!2c0ac0os I"venes P2e per(2r=a=an la (ranP2ilidad de s2 Ha!ilia dilapidando los =ienes# a vn''i
=2ndos y a insensa(osG* Fo2ca2l(# op! di!, p* 9&*
8@
El Gran Encierro inicia el $< de a=ril de ^i@)i con el Edic(o Real P2e da ori'en al Aospi(al )E>Z
neral* >=,rH*# p* ;%7*
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE.
;<&
de!ocr/(icos )Grecia+# 0as(a con las or'ani1aciones !on/rP2icas y He2dales P2e se
consolidan en E2ropa* A par(ir del desc2=ri!ien(o de A!4rica# la c2l(2ra colonial
a2!en(" el co!ercio# diH2ndi" los precep(os i!periales y cris(ianos en los n2evos
(erri(orios# pero plan(e" n2evas con(roversias6 en el si'lo 5vi Hray Bar(olo!4 de Las
Casas y E2an Gin4s de .epNlveda de=a(>an en Valladolid so=re si G(odas las 'en(es del
!2ndo son 0o!=resG* Es(e !odelo# 0e'e!"nico d2ra 2le la Edad edia# se con(inNa
en la ac(2alidad en inHinidad de pr/c(icas y disc2rsos sos(enidos en la !is!a
represen(aci"n si!="lica6 la caridad# el cas(i'o )o la recl2si"n+ y el !ila'ro 0acia 2n
s2Ie(o peli'roso# caren(e o inHra02!ano*
@*7* $isin mdico0reparadora
.i =ien desde la An(i'_edad se 0a in(en(ado el dia'n"s(ico y (ra(a!ien(o de cier(as
discapacidades# es d2ran(e la Edad edia c2ando a2!en(an los sa=eres y las (4cnicas#
a2nP2e con la!en(a=les (rope1ones# ya P2e a=2nda=an Glos e!p>ricos# c2randeros#
adivinos# !a'os# (an(o co!o !4dicos responsa=lesG*
88
Es(e !odelo no 0a deIado de
reci=ir apor(aciones# en(re las P2e pode!os resal(ar el es(2dio de la ana(o!>a-
8<
los
!4(odos para la ed2caci"n y la re0a=ili(aci"n- la 'en4(ica- el psicoan/lisis- los avances
de la cir2'>a
89
y los an(i=i"(icos P2e a2!en(aron la s2pervivencia de 0eridos de '2erra
o acciden(es# y la (ecnolo'>a )con el avance del diseSo+ de pr"(esis y or(esis# con las
posi=ilidades de dia'n"s(ico y (ra(a!ien(os# enl(e olios apor(es+* La consolidaci"n de
es(e !odelo 0a !ad2rado de !anera lenla# pero cons(an(e y con(in2a# y se perpe(Na
0as(a n2es(ros d>as de !odo do!inan(e* La ed2caci"n especial es s2=sidiaria de es(e
!odelo en el aspec(o peda'"'ico y la=oral- s2 i!por(ancia 0a sido paralela a la
2niversali1aci"n de la ed2caci"n* El 'abitus de es(a visi"n es !/s co!pleIo# y se
ren2eva y re(roali!en(a con la adelan(o de la ciencia y la (ecnolo'>a* La visi"n de la
discapacidad es la de
GQ Vin,er# op! cit!,p! &<*
G Ga=riello Fallopio );@$:?;@8$+# Bar(olo!!eo E2s(ac0io );@$7<?;@<7+# Andrea V4i>lio )li'ia 5vi+*
GG No (odos los GavancesG 0an sido para cele=rar6 en ;&7&# el !4dico por(2'24s E'a1 oni,# RECIBE
EL Pre!io No=el por el desarrollo de la (4cnica de la lo=o(o!>a )a (rav4s de oriHicios prac(icados en el
craneo se reali1a=a 2na incisi"n en las Hi=ras nerviosas P2e li'an el l"=2lo Hron(al con o(ras re'iones del
cere=ro+* .e prac(ic" !ayori(aria!en(e a pacien(es psiP2i/(ricos en(re !ediados de los aSos (rein(a y =as(a
la d4cada de los se(en(a* .2s so=revivien(es y Ha!iliares presionaron sin 45i(o para P2e se revocara el
Pre!io No=el dado a 2na pr/c(ica 0oy considerada G=/r=aroG ) ( an( o co!o li(o el2clroi=oP2es+# y P2e s"lo
ay2d" a ;%\ de los !/s de @%%);% es(ad2nidenses P2e la s2l i i ci on AI l2al!cnle# o(ras (4cnicas se
e5ploran so=re el (erri(orio del c2erpo# co!o los i!plan(es rodeanG*
;9% PER.PECTIVA. AI.TRICA.
2na enHer!edad o 2n pro=le!a de sal2d P2e se p2ede c2rar o reparar* El princi pio de
divisi"n or'ani1ador de las pr/c(icas es la c2ra o reparaci"n* El ca!po P2eda
conHi'2rado con posiciones 0is("ricas clara!en(e deHinidas* Los sa=eres cien(>Hicos
so=re la c2ra o la reparaci"n# P2e se convier(en en capi(ales priori(aria!en(e c2l(2rales
y si!="licos# y P2ienes los poseen# oc2pan posiciones do!inan(es* La diHerenciaci"n se
=asa en 2na 02ella iden(i(aria clara P2e se (ransHor!a en 2n es(i'!a y P2e se cris(ali1a
en 2na serie de pa(olo'>as# enHer!edades y d4Hici( cien(>Hica!en(e si'nados6 el
Gdia'n"s(icoG* La ver(ien(e c2l(2ral nos per!i(e en(ender la e5(re!a co!pleIidad del
!odelo !4dico?reparador6 la ciencia GconHir!aG la individ2alidad del d4Hici( y el
Gde(er!inis!oG or'/nico de lo pa(ol"'ico# lo an(icipa# lo dia'nos(ica# lo no!ina# le
pone apellido# lo clasiHica y oHrece 2n a=anico de prop2es(as para s2 Greparaci"nG* La
or'ani1aci"n econ"!ica y pol>(ica 0a variado a lo lar'o del e5(enso proceso de
consolidaci"n de es(e !odelo*
8&
El !odelo de la encr2ciIada per!i(e anali1ar c"!o la
visi"n !4dica 0a i!pac(ado pri!era!en(e en la c2l(2ra# y esa c2l(2ra 0a le'i(i!ado# en
la or'ani1aci"n econ"!ica y social de n2es(ros d>as# P2e las personas con discapacidad
sean !an(enidas por aSos co!o Gins2!osG de dis(in(as e!presas 2 or'ani1aciones P2e
las perpe(Nan en el rol de al2!nos o pacien(es* El !odelo econ"!ico ac(2al las 0a
(ransHor!ado en G!a(eria pri!aG de 2na !on2!en(al ind2s(ria*
<%
@*@* $isin normaliadora0asistencialista
.i anali1a!os es(a visi"n se'Nn el !odelo de la encr2ciIada# lo nor!al# la nor?
!ali1aci"n# lo anor!al# son cen(rales en los esP2e!as si!="licos y co'ni(ivos P2e
do!inan la ver(ien(e c2l(2ral y P2e (iSen y rediseSan de ac2erdo con s2s precep(os P24
par(ic2laridades =iol"'icas y de co!por(a!ien(o caer/n en el espacio de la
discapacidad* La es(ad>s(ica (ranspor(a s2s principios al c2erpo
8&
El naci!ien(o del Es(ado a par(ir de la Revol2ci"n Hrancesa- los !ovi!ien(os independen?
(is(as de A!4rica- los procesos de descoloni1aci"n- el desarrollo de pol>(icas pN=licas y sociales- el
s2r'i!ien(o de la sociedad civil y las or'ani1aciones no '2=erna!en(ales- los ca!=ios econ"!ico[-
el neoli=eralis!o y la !ercan(ili1aci"n de las pol>(icas y relaciones sociales- las sociedades al(a!en
(e Hra'!en(ada- la desi'2al dis(ri=2ci"n de los =ienes sociales- los procesos de individ2ali1aci"n
y e5cl2si"n social# y los !ovi!ien(os sociales# son al'2nos de los aspec(os so=resalien(es en 2na
H2'a1 revisi"n de esos ca!=ios*
<%
Al=rec0( seSala c"!o la versi"n a!ericana del capi(alis!o cons(r2ye y !an(iene la discapndG
dad co!o 2n ne'ocio !2l(i!illonario* V4ase GT0e poli_cal eoinoniy %+ I lie dlsa=ili(y !arRel placeG#
en G* L* Al=rec0(# ^* .eel!an y * B2ry )eds*+# :andboo; of #l2dblllt" -utilen, .n 'e lQ2=licn(lonlI
T0o2sand OaRs# ;&&$# p* @99*
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE.
;9;
y la !edicina 0as(a crear el concep(o del G0o!=re pro!edioG* ad2ran los concep(os
de nor!al# nor!alidad# y desde ellos 0ay 2n cor(o paso a la idea de e2'enesia* Una
=2ena deHinici"n de e2'enesia la dan AlHred Aoc0e# proHesor de psiP2ia(r>a y direc(or
de cl>nica psiP2i/(rica de Fri=2r'o# y R2dolH Bindin'# proHesor de I2rispr2dencia de la
Universidad de Leip1i'# c2ando p2=lican La libertad de Ua destruccin de vidas no
dignas de vivirse! La noci"n de lo nor!al y la le'i(i!aci"n de la des(r2cci"n de lo
anor!al se 0acen presen(es en pr/c(icas v disc2rsos ac(2ales*
<;
Las ver(ien(es de la par(ic2laridad =iol"'ica?cond2c(al y la ver(ien(e de la
or'ani1aci"n econ"!ica y social se !an(ienen es(a=les respec(o a la visi"n !"dica* Es
la ver(ien(e c2l(2ral la P2e !arca la diHerencia6 lo anor!al n2nca ser/ nor!al y las
ins(i(2ciones de=en asis(ir y (2(elar a ese P2e P2eda en(ra!pado en 2n es(a(2s inHerior*
La or'ani1aci"n econ"!ica y social P2e sos(iene es(a n2eva visi"n ay2da a
co!prender y e5plicar c"!o se reconHi'2ran las o(ras dos ver(ien(es del !odelo ile la
encr2ciIada* GLa visi"n asis(encialis(a
<$
se sos(iene en el d>a a d>a# en el !2ndo de la
vida !/s P2e en 2n aval (e"rico y cien(>Hico de s2s pr/c(icas y disc2rsos*G
<:
Asis(encialis(a en H2nci"n de 2n s2Ie(o P2e es en(endido# cons(r2ido !ino s2Ie(o de
asis(encia6 sea a (rav4s de pol>(icas o de acciones de ins(i(2ciones es(a(ales o de la
or'ani1aci"n civil*
.e desarrollan en es(e periodo dis(in(os (ipos de Es(ados de Bienes(ar P2s
id!inis(ran el ries'o social* El Es(ado# si =ien reconoce y c2=re al'2nas nivcesidade.#
no lo 0ace en (4r!inos de derec0os# sino de pol>(icas asis(encialos# o dele'a esa H2nci"n
en or'ani1aciones no '2=erna!en(ales y a2n en las propias Ha!ilias*
La represen(aci"n de lo nor!al,anor!al a!pl>a el espacio de la disCAPACIDAD a
a(ri=2(os H>sicos# a pa2(as de cond2c(a# a Hor!as de H2ncionar# a c"di'os GENETICO.
)invisi=les# in(an'i=les# la(en(es+# a es(ilos de vida*
<7
La dis(inci"n P2e
`Q Para a!pliar es(e (e!a# v4ase Lennard Davis# GCons(r2c(in' nor!alcyG# y R2(0 I l2=0*!l# AlQi
i i ni i and disa=ili(yG# en L* Davis )ed*+# /'e $isabilit" %tudies 9eader, Ro2(led'e# N2eva OorR#
f, I *2n a2(ores 0acen 2n an/lisis co!ple!en(ario P2e per!i(e reseSar la cons(r2cci"n de GANORALG
y de concep(os e2'enesia[*
G EL TERINO Gasis(encialis!oG 0ace reHerencia a la acci"n de P2ienes as2!en la represenTACI"n
DE OTRO. A los P2e no cons2l(an ni 0acen par(>cipes# as2!iendo P2e p2eden decidir so=re s2s deseos#
dHliA2?Q= y necesidades* Carderelli y RosenHeld )$%%%+# en s2 ar(>c2lo GCon las !eIores INTENCIONE.
pALERTANs# so=re la Hacilidad con P2e las pr/c(icas asis(encialis(as se (ransHor!an en clienlelnres#
P P# A2ill>n# Glil derec0o M la I'2aldad# o derec0o a la diHerenciamG, 5l Cotidiano, 45ico# *aSo <7,
noviembre diciembre de 2003, pp 43 53! "#$ico! 2000
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
da a0ora relacionada no con la enHer!edad# sino con 2na nor!a# con 2n pro!edio P2e
i!pone Glo P2e de=er>a serG co!o !arca c2l(2ral# y Glo )a+nor!alG co!o 2na Hron(era
P2e 0a i!pac(ado en (odas n2es(ras concepciones# en n2es(ras si!=oli1aciones* En
si(2aciones co(idianas# las pr/c(icas y los disc2rsos e2'en4sicos crean con(roversias
P2e se proH2ndi1an an(e los avances cien(>Hicos P2e per!i(en la s2pervivencia de
personas con serias sec2elas y la de(ecci"n preco1 de He(os con d4Hici( o pa(olo'>as
severas*
<@
El ca!po P2e se conHi'2ra se'Nn es(e !odelo 2=ica en l2'ar es(ra(4'ico las
posiciones P2e poseen el capi(al c2l(2ral# social o si!="lico de de(er!inar o !odiHicar
el 'rado de )a+ nor!alidad y de dar la asis(encia necesaria* Con es(e !odelo el
'ab?us, el ar=i(rario c2l(2ral in(eriori1ado P2e se perpe(Na en las pr/c(icas# se =asa en
la noci"n6 a) de desviaci"n# b) de la s2pre!ac>a,inHerioridad de cier(os a(ri=2(os )y de
s2s por(adores+ y c) de la persona co!o s2Ie(o de asis(encia y no de derec0o*
@*8* $isin social
El nor!al y el es(i'!a(i1ado no son personas# sino# !/s =ien#
perspec(ivas* ERVING GOFFAN# 5stigma
Pro'resiva!en(e# a par(ir de los aSos sesen(a# y con !ayor H2er1a desde la d4cada de
los se(en(a# la discapacidad co!ien1a a ser concep(2ali1ada no co!o 2n pro=le!a de
Gsal2dG ni co!o 2na G(ra'edia personalG* Un (e5(o P2e 0a res2l(ado paradi'!/(ico es
5stigma!
NL
En 4l GoHH!an reHiere 2n par/!e(ro de nor!as P2e adop(an la GHor!a de
ideales y cons(i(2yen es(/ndaresG6 GPor eIe!plo# se'Nn consenso 'eneral en Es(ados
Unidos# el Nnico 0o!=re P2e no (iene de P24 aver'on1arse de nada es 2n Ioven
casado# padre de Ha!ilia# =lanco# 2r=ano# nor(eSo# 0e(erose52al# pro(es(an(e# P2e
reci=i" ed2caci"n s2perior# (iene 2n =2en e!pleo# aspec(o# peso y al(2ra adec2ados# y
2n recien(e (ri2nHo en los depor(esG*
<<
Los apor(es (e"ricos
<9
P2e inician en es(e periodo 0an sen(ado las =ases para 2na
n2eva concep(2ali1aci"n de la discapacidad co!o 2na cons(r2cci"n social#
<@
El Hinal del ar(>c2lo de A2==ard (ibid!, pp* ;&@ y ss*+ 0ace 2na in(eresan(e reHerencia a los test
prena(ales y el a=or(o selec(ivo*
<8
E* GoHH!an# 5stigma, A!orror(2 Edi(ores# B2enos Aires# $%%;*
NN
Ibid!, p* ;@%*
<9
V4ase LenBar(on)co!p*+# #iscapacidad " sociedad, Ediciones onili(# adrid# L&&9# y Al0rocli(#
.eel!any B2ry# :andboo; of #isabiti'> %tudien, .a'e lQ2=l hcali"os* II I OI I C UUI l (oRii# $%%;*
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE. ;9:
y seSalado la si(2aci"n de se're'aci"n# discri!inaci"n y opresi"n P2e s2Hren las
personas con discapacidad*
<&
.e posiciona a la persona con discapacidad co!o s2Ie(o#
especial!en(e s2Ie(o de derec0o# resal(ando el deseP2ili=rio de poder a Havor de las
ins(i(2ciones y pr/c(icas Gnor!ocen(ris(asG*
9;
La conciencia so=re la si(2aci"n de
a'ravio social 0all" se!eIan1as con o(ras Hor!as de opresi"n y discri!inaci"n por
ra1a# e(nia o '4nero* El eIe de las inves(i'aciones se cen(ra no en la persona con
discapacidad# sino en las circ2ns(ancias del en(orno social# pol>(ico# econ"!ico* La
diHerencia es si'niHicada co!o 2n (erreno de =a(alla pol>(ica* La discapacidad se
deHine de !anera si(2acional# relacional e in(erac(iva con los Hac(ores a!=ien(ales#
ac(i(2dinales y c2l(2rales6 Gla sociedad es(a diseSada por y para personas no
discapaci(adasG*
9$
A par(ir de los aSos sesen(a la or'ani1aci"n econ"!ica y social 0a
s2Hrido 2na enor!e (ransHor!aci"n* ; or 2n lado# el !odelo econ"!ico neoli=eral
)!ercado sin Es(ado+ 0a a2!en(ado la Hra'!en(aci"n social y de la concen(raci"n de
la riP2e1a* El ac0ica!ien(o del Es(ado# los procesos de individ2ali1aci"n
9:
y de
e5cl2si"n social
97
0an deIado en !anos de los s2Ie(os la resol2ci"n de pro=le!as
an(es sociales* Por o(ro lado# la 'lo=ali?1aci"n# el acceso !asivo a in(erne( y a los
!edios de co!2nicaci"n# y la e5pansi"n de la sociedad civil# 0an devenido en 2n
n2evo (eIido social plane(ario a (rav4s del c2al los !ovi!ien(os sociales 0acen Hl2ir
3re(roali!en(andose los principios P2e ri'en s2s de!andas6 la l2c0a por el derec0o
a la diHerencia )de '4nero# 4(nica# por preHerencia se52al+ no se a'o(a en los recla!os
a 'o=iernos locales* C2l(2ral!en(e# varias si(2aciones 0an i!pac(ado en los !odelos
si!lni
QQ Es(a corrien(e ser>a lla!ada por iRe Oliver el G!odelo social de la discapACIDAD * GG La iden(idad
Gdiscapaci(adaG es asi'nada desde 'r2pos si'niHica(ivos de poeiei# ospeeialine )`M iQii sal2d y ed2caci"n# en
relaci"n con 2na deHiciencia )H>sica# !en(al o in(elec(2al+ a llaves _e procesos de ca(e'ori1aci"n#
dia'n"s(ico y e(iP2e(a!ien(o*
GQ IQ Bro'na# GNor!ocen(ris!o y ed2caci"n* Una esc2ela para (odos*** l.i s2ena (an sencillo pin irii4 es
(an co!plicadomG# Novedades 5ducativas, nN!* ;88# Noved2c# B2enos Aires,45ico# Inn7# pp* :$?:7*
QG R# I IraR4# GUna cr>(ica al papel de las or'ani1aciones (radicionalesG# en Bar(on )co!p*+# LV
Hr(plr,i,,[,;, sociedad, Ediciones orara# adrid# ;&&9*
Q GLa Individ2ali1aci"n es 2n concep(o P2e descri=e 2na (ransHor!aci"n es(r2c(2ral# sociolo'l?ir( de las
ins(i(2ciones sociales y la relaci"n del individ2o con la sociedadG P2e Havorece la pro'ie d ,T
dBlncr2s(aci"n* U* BecR y E* BecR# La individualiacin, Paid"s# Barcelona# $%%*Q# p* ::&*
GQ Rene I Znoir )secre(ario en el 'o=ierno de C0irac+ 0a=l" en ;&<7 de Glos e5cl2idosG en roleien )hla Yi
lnQi discapaci(ados H>sicos y !en(ales# los delinc2en(es# los !ar'inales# las personas asoc>ales y AllQA2
Ginadap(adosG* A par(ir de los noven(a se deHine la e5cl2si"n co!o G2na pro'resiva r2p(2ra i* le l*i,i m
sociales y si!="licos 3econ"!icos# ins(i(2cionales y si'niHica(ivos Lch2e nor!al!en(e
IA+[Q)******i cada individ2o a la sociedadG* I I * .ilver# GReconcep(2ali1in' social disnvon(a'o6 linee
Bi(HlillIinn ol social e5cl2si"nG# en )lerry ^od'ers )ed*+# %ocial 5.clusinc Bittoris, Sealili>, 9eepotll%i,
l nZl i l i i i i * Inle!aeional de Es(2dios La=orales )I I I C I # + # Gine=ra# ;&&*@# pp* >Y:?n7#
;9$
;97
PER.PECTIVA.AI.TRICA.
LA VIGENCIA DEL PA.ADO EN LA. E.TRUCTURA. .OCIALE. PRE.ENTE. H5
licos de es(e periodo* Insis(o en el papel d4la pos!odernidad con s2s n2evos es?
P2e!as !en(ales6 decons(r2cci"n# I2e'os de verdad# I2e'os de len'2aIe# ra1"n
in(ers2=Ie(iva# O(redad# is!idad# Al(eridad*
9@
En lo nor!a(ivo# la visi"n social se
inscri=e en 2n proceso de c2es(iona!ien(o a la nor!alidad# a la ar=i(rariedad de
concep(os co!o Gi'2alG y GdiHeren(eG* Las nor!as in(ernacionales reconocen y
le'i(i!an derec0os 02!anos 2niversales )en el oc4ano de diversidades# la
discapacidad es s"lo 2na posi=ilidad !/s de las Hor!as P2e adP2iere lo !is!o y lo
diHeren(e+* La iden(idad discapaci(ada es a0ora 2n (erreno de l2c0a y de resis(encia*
La !arca c2l(2ral P2e es(e !odelo propone es la de s2Ie(o e5cl2ido a priori )de la
par(icipaci"n social+ y v2lnerado )en s2 di'nidad y s2s derec0os+*
98
El 'abitus
reconoce en el o(ro a al'2ien a P2ien se le i!pone ar=i(raria!en(e 2n es(a(2s de
inHerioridad* La discapacidad no es ya la condici"n !4dica o de sal2d# y en(ran
n2evos I2'adores al ca!po poniendo en I2e'o o(ros capi(ales*
Para Hinali1ar# es i!por(an(e recordar P2e# si =ien al'2nas visiones (ienen 0oy
!ayor pro(a'onis!o# no pode!os olvidar nin'2na al in(en(ar recons(r2ir el ca!po de
la discapacidad# porP2e 3con !ayor o !enor pree!inencia3 cada 2na )a (rav4s de
diHeren(es ac(ores+ oc2pa2na posici"n# sos(iene disc2rsos# orien(a las pr/c(icas y opera
co!o principio de visi"n y divisi"n del ca!po* A !odo de s>n(esis del presen(e
apar(ado# en la 'r/Hica : se presen(an las principales ideas desarrolladas*
CONCLU.IN
La discapacidad es 2na cons(r2cci"n social P2e e5cede el aspec(o !4dico o de sal2d de
2n individ2o* Las dis(in(as visiones con P2e la 02!anidad 0a en(endido y represen(ado
la discapacidad coe5is(en en n2es(ros 'abitus y pr/c(icas* La discapacidad# co!o 2n
sis(e!a co!pleIo# p2ede anali1arse a (rav4s del !odelo de la encr2ciIada# P2e
dis(in'2e los (res Hac(ores P2e# en s2 in(errelaci"n# definen el ca!po de la
discapacidad* A la l21 del !odelo presen(ado# los ac(ores# las posiciones oc2padas# las
relaciones en(re ellas# p2eden convivir =aIo los precep(os de visiones diversas 3
incl2so op2es(as3 en 2na con(radic(oria sincron>a*
9<
9@
V4anse A* Rosa(o# GAn(ropolo'>a y cons(r2cci"n de al(eridadesG# en Vain y Rosa(o )coorc
La construccin social de la normalidad, Noved2c# BUenos Aires# $%%@# pp* 7%?@;# y E* Levinas# :u
nismo del otro 'ombre, .i'lo ggI Edi(ores# 45ico# ;&&7*
98
Es paradi'!/(ica la Hor!a en P2e se a2(odeHinen las personas con discapacidad psicosn
)P2e reHiere a la loc2ra+# P2ienes se lla!an a s> !isrIH(as Gv>c(i!as y so=revivien(es de la psiP2ial(
9<
Vale aclarar P2e dos visiones 0an desarrollo o P2e las (ransHor!a en !odelos6 la visi"n !4dica
)y s2 s2=sidiaria la ed2caci"n especial+ y la vision social#
PRDCTICA.
O
DI.CUR.O. P2e
IPLICARON RUPTURAm
EN LA. VI.IONE.
An/lisis de la discapacidad desde el !odelo de la encr2ciIada per!i(e dis(in'2ir =2
'abitus, los esP2e!as si!="licos y concep(2ales P2e es(/n en I2e'o# rocon Hi'2rando
per!anen(e!en(e# co!o 2n calidoscopio# las posiciones oc2padas en el (ie!po y s2s
in(errelaciones*
Para Hinali1ar# y en consonancia con el desarrollo del presen(e (ra=aIo# deHino la
discapacidad co!o 2na co!pleIa cons(r2cci"n social P2e res2l(a de la in(errelaci"n de
(res ele!en(os6 <) la par(ic2laridad =iol"'ica?cond2c(2al de 2n s2Ie(o )individ2al o
colec(ivo+- =) la or'ani1aci"n econ"!ica y pol>(ica# y F) el aspec(o nor!a(ivo?c2l(2ral
del 'r2po o sociedad a la P2e ese s2Ie(o per(enece* el proceso de cons(r2cci"n se
desarrolla a (rav4s de es(r2c(2ras sociales e5(ernas e in(ernas# y se o=Ie(iva en las
pr/c(icas de invalidaci"n y se're'aci"n en(re 2n s2Ie(o )i ndi vid2al ocolee(ivo+ con
2na par(ic2laridad =iol"'ica cond2c(2aE y DI.TINTO. a'en(es de la sociedad en P2e ese
proceso se lleva a ca=o#
GRDFICA :* $isiones de la discapacidad: %urgimiento, tra"ectoria " vigencia
VI.IN DE
EgTERINIO,
ANI]UILAIENTO
VI.IONE. CENTRADA. EN EL
INDIVIDUO
VI.IN CENTRADA
ccEN LA .OCIEDAD
186
t A %fc BM IA l &'( )A*AI N > I+ I Al I ,-. II 11 RA tA /* )0/*/+1/*
ANEgO
CUADRO I#
DEFINICIONE.
CUADBO l#
#5HINICDN5%
(Continuacin)
Persona>instituci
n
Ao i
definicin
()*+,-A$.-+/
./01.,-
Ao
#efinici
n
declaraci"n de los
I derec0os de los
Impedidos.
Al(o Co!isionado de los
derec0os A2!anos de
Naciones Unidas
upias
)Union oH (0eP0ysically
I!paireda'ains( .e're'a
(ion+ Union de I!pedidos
Hsicos con(ra la
.e're'aci"n
ClasiHicaci"n
In(ernacional de
DeHiciencias#
Discapacidades y
in2sval>as )CIDD+#
Or'a nl1aci"n 2ndial de
.al2d# Gine=ra
Pro'ra!a de Acci"n
2ndial# ONU
Nor!as UniHor!es para la
EP2iparaci"n de
Opor(2nidades de las
Personas con
Discapacidad# ONU
1975 /l t2rmino impedido desi3na a toda persona
incapaci(ada de s2=venir por s> !is!a# en s2
(o(alidad o en par(e# a las necesidades de 2na vida
individ2al o social nor!al a consee2encia de 2na
deHiciencia# con'4ni(a o no# de s2s Hac2l(ades H>sicas
o !en(ales*
;&<7 GDeHini!os la discapacidad co!o la desven(aIa &
res(ricci"n para 2na ac(ividad P2e es ca2sada por 2na
or'ani1aci"n social con(e!por/nea P2e (o!a poco o
nada en c2en(a a las personas P2e (ienen deHiciencias
H>sicas )sensoriales o !en(ales+ y de es(a !anera las
e5cl2ye de par(icipar en la corr>en(e principal de las
ac(ividades socialesG (Principios fundamentales de la
discapacidad, UPIA.+*
;&9% #eficiencia: (oda p4rdida o anor!alidad de 2na
es(r2c(2ra o H2nci"n psicol"'ica# Hisiol"'ica %
ana("!ica* #iscapacidad: (oda res(ricci"n o a2 senda
)de=ida a 2na deHiciencia+ de la capacidad de reali1ar
2na ac(ividad en la Hor!a o den(ro del !ar'en P2e se
considera nor!al para 2n ser 02!ano* -inusval2a:
2na si(2aci"n desven(aIosa para 2n individ2o
de(er!inado# consec2encia de 2na deHiciencia o de
2na discapacidad# P2e li!i(a o i!pide el dese!peSo
de 2n rol P2e es nor!al en s2 caso )en H2nci"n de la
edad# el se5o y Hac(ores sociales y c2l(2rales+*
;&9$ Re(o!a la deHinici"n an(erior*
;&&: #iscapacidad " minusval2a
Con la pala=ra discapacidad se res2!e 2n 'ran
nN!ero de diHeren(es li!i(aciones H2ncionales P2e se
re'is(ran en las po=laciones de (odos los pa>ses del
!2ndo* La discapacidad p2ede reves(ir la Hor!a de
2na deHiciencia H>sica# in(elec(2al o sensorial# 2na
dolencia P2e reP2iera a(enci"n
!4dica o 2na enHer!edad !en(al* Tales deHiciencias#
dolencias o enHer!edades p2eden ser de car/c(er
per!anen(e o (ransi(orio*
in2sval>a es la p4rdida o li!i(aci"n de
opor(2nidades de par(icipar en la vida de la
co!2nidad en condiciones de i'2aldad con los
de!/s* La pala=ra G!in2sval>aG descri=e la si(2aci"n
de la persona con discapacidad en H2nci"n de s2
en(orno* Esa pala=ra (iene por Hinalidad cen(rar el
in(er4s en las deHiciencias de diseSo del en(orno
H>sico y de !2c0as ac(ividades or'ani1adas de la
sociedad6 por eIe!plo# inHor!aci"n# co!2nicaci"n y
ed2caci"n# P2e se oponen a P2e las personas con
discapacidad par(icipen en condiciones de i'2aldad*
$%%; #iscapacidad es 2n (4r!ino 'en4rico P2e incl2ye d4Hici(#
li!i(aciones en la ac(ividad y res(ricciones en la
par(icipaci"n* Indica aspec(os ne'a(ivos de la
in(eracci"n en(re 2n individ2o )con 2na Gcondici"n
de sal2dG+ y s2s Hac(ores con(e5(Nales )Hac(ores
a!=ien(ales y personales+*
Reconociendo P2e la discapacidad es 2n concep(o
P2e evol2ciona y P2e la discapacidad res2l(a de la
in(eracci"n en(re las personas con i!pedi!en(os y
las =arreras ac(i(2dinales y del en(orno P2e evi(an s2
par(icipaci"n plena y eHec(iva en la sociedad# en pie
de i'2aldad con las de!/s* )Pre/!=2lo# inciso e!)
Las personas con discapacidad incl2ir/n a P2ienes
(en'an i!pedi!en(os H>sicos# !en(ales# in(elec(2ales
o sensoriales a lar'o pla1o# P2e en in(eracci"n con
diversas =arreras p2edan i!pedir s2 eHec(iva
ClasiHicaci"n
In(ernacional del
H2nciona!ien(o# de la
discapacidad y de la sal2d#
O.
convenci"n so=re los ;: de
derec0os de las Personas dicie!=re
con discapacidad# ONU de $%%8
par(icipaci"n en
la sociedad# en
i'2aldad de
condiciones con
las de!/s*
)Ar(>c2lo ;* Pro?
p"si(os*+
CO .E CON.TRUOE LA NORALIDAD ;9&
CO .E CON.TRUOE LA NORALIDAD La
curva =ell# la novela " la invencin del cuerpo
discapacitado en el siglo .i.
LENNARD E* DAVI.
.i H2era posi=le al'o parecido a 2n psicoan/lisis de la c2l(2ra
pro(o(>pica ac(2al W***X (al inves(i'aci"n (endr>a P2e !os(rar
P2e la enHer!edad propia de n2es(ro (ie!po consis(e preci?
sa!en(e en la nor!alidad*
TAEODOR V* ADORNO# -2nima -oraliti
vivi!os en el !2ndo de la nor!alidad* Todos y cada 2no pre(ende!os ser nor!ales o si
no# in(en(a!os deli=erada!en(e serlo* ReHle5iona!os en lo P2e Personas co!2nes
0acen# piensan# 'anan o cons2!en* edi!os n2es(ra in(eli'encia# el nivel de n2es(ro
coles(erol# n2es(ro peso# al(2ra# i!p2lso se52al# (alla corporal con cier(a pa2(a concep(2al
P2e a=arca desde lo s2=nor!al 0as(a
s
o=renor!al* Cons2!i!os 2na co(idiana raci"n de
vi(a!inas y n2(rien(e =ase en la P2e de=er>a cons2!ir el 02!ano !edio* En el cole'io se
eval2a nor!al dese!peSo de n2es(ros 0iIos para de(er!inar si es(/n si(2ados en la c2rva#
nor!al de aprendi1aIe# de in(eli'encia* Los !4dicos !iden y pesan a los niSos# para
de(er!inar si se enc2en(ran de=aIo o por enci!a del pro!edio en las c2rvas de al(2ra y
peso? Pro=a=le!en(e no e5is(e 2n /rea de la vida con(e!por/nea para la c2al no se 0aya
calc2lado al'Nn concep(o de nor!alidad# nivel !edio o pro!edio*
Para co!prender el c2erpo discapaci(ado es necesario re(o!ar el concep(o de la
nor!alidad# del c2erpo nor!al* Los es(2dios so=re la discapacidad 0an enHocado
e5cesiva!en(e a la persona con discapacidad en c2an(o o=Ie(ivo de inves(i'aci"n# de la
!is!a !anera P2e los es(2dios raciales 0an enHocado so=re!anera a la persona de color*
Pero as> co!o recien(e!en(e diversas inves(i'aciones respec(o a las ra1as 02!anas 0an
v2el(o a in(eresarse en la persona =lanca yo P2isiera enHocar# !/s P2e la cons(r2cci"n de
la discapacidad# la
Cons(r2cci"n de la nor!alidad* Lo 0a'o porP2e el Gpro=le!aG no consis(e
en la persona con discapacidad- el pro=le!a es la Hor!a en P2e se cons(r2ye la
nor!alidad# creando as> el Gpro=le!aG de la persona con discapacidad*
.e s2pone co!Nn!en(e P2e sie!pre 0a de=ido e5is(ir al'Nn concep(o de la
nor!alidad* Al Hin y al ca=o# las personas parecen (ener el deseo in0eren(e de
co!pararse con los de!/s* Pero la idea de la e5is(encia de la nor!alidad no es (an(o
2na condici"n de la na(2rale1a 02!ana# co!o 2n ras'o de cier(o (ipo de sociedad* Los
es(2dios recien(es en (orno a los 'rie'os de la an(i'_edad# a la E2ropa preind2s(rial# y a
los p2e=los (ri=ales# por eIe!plo# de!2es(ran P2e en el pasado la discapacidad se
considera=a de 2na Hor!a !2y diHeren(e de la ac(2al* co!o 0e!os de ver# el proceso
social de la discapacidad es el res2l(ado de la ind2s(riali1aci"n y de 2na serie de
pr/c(icas y diser(aciones vinc2ladas a cier(as Rociones de nacionalidad# ra1a# '4nero#
cri!inalidad# orien(aci"n se52al# e(c*# )a'en(es a Hinales del si'lo 5viii y d2ran(e el
si'lo 5i5*
0e de iniciar con el 0ec0o no(a=le de P2e el p2Sado de (4r!inos P2e descri=en
es(e concep(o 3Gnor!alG# Gnor!alidadG# Gpro!edioG# Ganor!alG3 aparecieron en las
len'2as e2ropeas en 2n periodo =as(an(e (ard>o de la 0i s( ori a R2!ana* La pala=ra
Gnor!alG# en el sen(ido de al'o P2e Gcons(i(2ye# se conHor!a a# no diHiere o se
diHerencia de# 2n (ipo co!Nn o nor!a(ivo# re'2lar o 2s2al G# s"lo aparece en la len'2a
in'lesa 0acia ;97%* )An(erior!en(e la pala=ra si'niHica=a Gperpendic2larG- la esc2adra
del carpin(ero# lla!ada nonti, propor?( lon" la ra>1 e(i!ol"'ica*+ Asi!is!o# la pala=ra
norm, en el sen(ido !oderno# Z(ilo se 0a 2(ili1ado desde ;9@@# !/s o !enos# y
normalit" y nrmales> aparecieron en ;97& y ;9@<# respec(iva!en(e* Con =ase en la
inHor!aci"n le5ico'r/Hica# es posi=le da(ar en(re ;97% y ;98% la concienciaci"n de la
idea de t'e norm, la nor!al i dad*
Al repensar n2es(ras s2posiciones respec(o a la 2niversalidad del concep(o de
norr!alidad# pode!os lle'ar al concep(o P2e lo an(ecedi"6 el de ideal, voca=lo ]2e
da(a del si'lo 5vn* .in reali1ar 2na divisi"n de!asiado si!plis(a del Gcrono(ipoG
0is("rico 3la !a(ri1 espacio?(e!poral P2e de(er!ina el H2nda!en(o de toda la
narra(iva o acci"n lin'_>s(ica 0is("rica3# es# sin e!=ar'o# posi=le in(en(ar I!a'inar 2n
!2ndo en P2e no e5is(a la 0e'e!on>a de la nor!alidad* En ve1 del concep(o de
nor!alidad# (ene!os el c2erpo ideal# (al co!o en la (radici"n de las Ven2s desn2das#
por eIe!plo* Es(a idea nos presen(a 2n c2erpo !i(opoe(ico P2e es(/ vinc2lado con el
c2erpo de los dioses )en las (radiciones donde se suele vi s 2al i 1ar el c2erpo del
dios+* Por lo (an(o# es(e c2erpo divino# es(e d ;;G ideal# es inalcan1a=le para 2n ser
02!ano* La noci"n del ideal I!plica# EN E.TE CA.O# P2e el c2erpo 02!ano# (al co!o
se vi s2al i 1a en el ar(e o la I!a'inacion# de=e Hor!arse con par(es ideales de !odelos
vivos# es(os !odelos I a!as
188
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
p2eden incorporar individ2al!en(e lo ideal# p2es no es posi=le encon(rar 2n ideal en
es(e !2ndo# por deHinici"n* Los c2erpos 02!anos ideales s"lo p2eden darse en la
!i(olo'>a# donde Ven2s o Aelena de Troya# por eIe!plo# represen(an la perHecci"n de
la =elle1a H>sica He!enina*
El c2adro de Francois?Andr4 Vincen(# Jeu.is elige como modelos a las doncellas
ms bellas de Crotona );<9&# 2seo del Lo2vre# Par>s+# !2es(ra al pin(or 'rie'o P2e#
se'Nn el rela(o de Plinio# selecciona las Hacciones o par(es del c2erpo ideales en(re las
doncellas !/s =ellas de Cro(ona# para co!=inarlas l2e'o y crear de es(a !anera la Hi'2ra
ideal de AHrodi(a# ella !is!a el ideal de la =elle1a* Una doncella proporciona s2 ros(ro#
o(ra s2s senos* La pin(2ra y la esc2l(2ra cl/sicas (ienden a ideali1ar el c2erpo# !a(i1ando
c2alP2ier sin'2laridad* El p2n(o cen(ral aP2> es P2e (odos los !ie!=ros de la po=laci"n
se enc2en(ran sie!pre por de=aIo del ideal en 2na c2l(2ra P2e conci=e la Hor!a ideal del
c2erpo* Nin'2na doncella en par(ic2lar de Cro(ona p2ede cons(i(2ir el ideal* Es i!posi=le
por deHinici"n P2e c2alP2iera p2eda poseer 2n c2erpo ideal* En se!eIan(es sociedades no
se e5i'e P2e los c2erpos de s2s !ie!=ros se aI2s(en a 2n ideal*
En con(ras(e# el grotesco co!o Hor!a ar(>s(ica vis2al es(a=a inversa!en(e
relacionado con la idea de lo ideal y s2 corolario 3P2e (odos los c2erpos es(/n
discapaci(ados en al'Nn sen(ido3* En es(e es(ilo ar(>s(ico# lo 'ro(esco indica la 'en(e
co!Nn# la vida v2l'ar* BaR0(in# .(ally=rass y V0i(e 0an dic0o P2e el 2so de lo 'ro(esco
pose>a 2na calidad (ras'resora# porP2e al (ras(ornar las IerarP2>as pol>(icas reaHir!a=a la
e5is(encia co(idiana* .in e!=ar'o# lo 'ro(esco no eP2ival>a a lo discapaci(ado# p2es(o
P2e 0oy en d>a ser>a i!posi=le P2e las personas con discapacidad aparecieran# por
eIe!plo# en las decoraciones arP2i(ec("nicas# co!o las Hi'2ras 'ro(escas en las Hac0adas
de las an(i'2as ca(edrales de E2ropa# Lo 'ro(esco per!ea=a la c2l(2ra# desi'na=a a la
02!anidad co!Nn# !ien(ras P2e el c2erpo discapaci(ado# concep(o pos(erior# H2e
e5cl2ido por deHinici"n dHl la c2l(2ra# la sociedad# la nor!alidad*
.i el concep(o de nor!alidad o de pro!edio no s2r'i" en la c2l(2ra e2ro pea# al
!enos en las len'2as e2ropeas# 0as(a el si'lo 5i5# 0ay P2e pre'2n(at& c2/l H2e la ca2sa
de s2 concep(2aci"n* Uno de los l2'ares adonde l"'ica!enI se p2ede ac2dir para
en(ender los concep(os de normalidad y promedio es la ra!i del conoci!ien(o
conocida co!o Ges(ad>s(icaG* La es(ad>s(ica s2r'i" a principios de la era !oderna co!o
2na Gari(!4(ica pol>(icaG 3la 2(ili1aci"n do lo[ da(os para la Gpro!oci"n de 2na
pol>(ica de Es(ado sana# =ien inHor!adaG )Por(er# ;&98# p* ;9+3* El (4r!ino statisti;
H2e 2(ili1ado por ve1 pri!era en ;<7& poi Go((Hried Ac0en?Ball# en el con(e5(o de la
co!pilaci"n de inHor!aciones so=re el Es(ado* De al'2na Hor!a# el concep(o e!i'ro
del Es(ado al c2erpo# c2ando
COO .E CON.TRUOE LA NORALIDAD
Bisse( AaBRins# en ;9$&# deHini" la es(ad>s(ica !4dica co!o la Gaplicaci"n de los
nN!eros a la il2s(raci"n de la 0is(oria na(2ral de la sal2d y la pa(olo'>aG )ci(ado en
Por(er# ;&98# p* $7+* En Francia la es(ad>s(ica H2e 2(ili1ada a principios del si'lo 5i5#
so=re (odo en el /rea de la sal2d pN=lica* La cone5i"n en(re el c2erpo y la ind2s(ria
P2eda=a si'niHica(iva!en(e revelada en el 0ec0o de P2e los !ie!=ros principales de
las pri!eras sociedades de es(ad>s(ica =ri(/nicas# P2e se Hor!aron en las d4cadas de
;9:% y ;97%# H2eron ind2s(riales o (en>an v>nc2los es(rec0os con la ind2s(ria (ibid!, p*
:$+*
F2e el e5per(o en es(ad>s(ica Hranc4s Adolp0e ]2e(ele( );<&8?;97<+ P2ien
con(ri=2y" !/s P2e nadie a la noci"n 'enerali1ada de la nor!alidad co!o i!pera(ivo*
]2e(ele( o=serv" P2e la Gley del errorG P2e 2sa=an los as(r"no!os para locali1ar 2na
es(rella# re'is(rando (odas las o=servaciones y l2e'o pro!ediando los errores# (a!=i4n
pod>a ser aplicada a la dis(ri=2ci"n de cier(as o> rac(er>s(icas 02!anas# co!o la
es(a(2ra y el peso* Dando 2n paso adicional# Hor!2l" el concep(o de l,'omme mo"en
)0o!=re !edio+* ]2e(ele( sos(2vo P2e es le ser 02!ano a=s(rac(o cons(i(2>a el
pro!edio de (odos los a(ri=2(os 02!a nos en 2n pa>s dado* En ;9:@ escri=i" P2e en el
0o!=re !edio G(odas las cosas concordar/n con los res2l(ados pro!ediados P2e se
p2edan o=(ener en 2na sociedad* .i se =2sca es(a=lecer de al'2na !anera la =ase de
2na H>sica social# 0ay P2e re!i(irse al 0o!=re !edio***G )ci(ado en ibid!, p* @:+* El
0o!=re !edio I le ]2e(ele( era 2na co!=inaci"n de l,'omme mo"en p'"si)ue y de
l,'omme mot>eu monde, la in(e'raci"n co!=inada del pro!edio H>sico y del !oral*
.on H2nda!en(ales las i!plicaciones sociales de es(a idea* C2ando Hor!2la la
Idea de l,'omme mo"en, ]2e(ele( (a!=i4n proporciona 2na I2s(iHicaci"n de les
H,HlN.cs mo"ens! La 0e'e!on>a =2r'2esa conlleva la I2s(iHicaci"n cien(>Hica de la
!odelaci"n y de la ideolo'>a d4la clase !edia* El 0o!=re !edio# el c2erpo del
0o!=ro !edio# se convier(e en el represen(an(e del !odo de vida !edio* Al parecerr#
]2e(ele( H2e inHl2ido por el Hil"soHo V>c(or Co2sin en s2 desarrollo de la analo'>a
en(re la noci"n del 0o!=re !edio y el 1uste milieu! Es(e Nl(i!o concep(o es(a=a
relacionado con la !onarP2>a de E2lio de Lo2is P0ilippe 3a!al'a!a=a la
0e'e!on> a =2r'2esa con la !onarP2>a cons(i(2cional# y ensal1a=a la !oderaci"n
!edian>a (ibid!, p* ;%;+3* Ta!=i4n la clase !edia en In'la(erra 0/=ia es(ado =2scado
s2 I2s(iHicaci"n cien(>Hica# en c2an(o v>a !edia de la sociedad# 2n =2en eIe!plo de es(a
ideolo'>a el pasaIe en 9obinsn Crusoe en donde el padre de Ro=inson ensal1a la
nor!alidad de la vida de la clase !edia6
WyX la clase !edia padec>a !enos desas(res# y no es(a=a e5p2es(a a (an(as
vicisi(2des como la par(e s2perior o inHeri or de la 02!ani dad- no# no es(a=an
s2Ielos# a (an(as
;&%
;&$ PER.PECTIVA. AI.TRICA. CO .E CON.TRUOE LA NORALIDAD
;&:
enHer!edades o !ales(ares# ya sea del c2erpo o de la !en(e# co!o aP2ellos c2ya
vida l2I2riosa# c2yos l2Ios y e5(rava'ancias# a 2na par(e# y c2yo penoso la=orar#
c2yas privaciones e ins2Hiciencias ali!en(icias# a o(ra par(e# 0a=>an acarreado las
dolencias de=idas a s2 !odo de vivir- la posici"n !edia en la vida propicia=a (odo
(ipo de vir(2des y (odo (ipo de placeres- la pa1 y la prosperidad eran las doncellas
de la Hor(2na !edia- la (e!plan1a# la !oderaci"n# la serenidad# la sal2d# la sociedad#
(odas las diversiones a'rada=les# y (odos los placeres desea=les# eran las =endicio?
nes adI2n(as a la posici"n !edia en la vida*
Las aHir!aciones ideol"'icas de es(e (ipo ve>an a la =2r'2es>a colocada ra?
cional!en(e en 2n nivel !edio den(ro del 'ran orden de la na(2rale1a* Es claro P2e
es(a ideolo'>a 0a=r>a de desarrollar el (ipo de ciencia P2e s2cesiva!en(e I2s(iHicar>a la
noci"n de nor!alidad*
;
Para es(a ideolo'>a# p2es# el pro!edio se convier(e parad"Iica!en(e en 2na especie
de ideal# 2n nivel !2y desea=le* Co!o diIo ]2e(ele(# G2n individ2o P2e re2niera en s>
!is!o# en 2n !o!en(o dado# (odas las c2alidades del 0o!=re !edio# eIe!pliHicar>a de
in!edia(o (oda la 'rande1a# =elle1a y =ondad de es(e ser 02!anoG )ci(ado en Por(er#
;&98# p* ;%$+* Un 0o!=re !edio de (al (ipo# eHec(iva!en(e# podr>a ser 2n personaIe
li(erario co!o Ro=inson Cr2soe* Ade!/s# de=e o=servarse P2e para ]2e(ele( es(a
0e'e!on>a de la !edian>a no s"lo so aplica=a a las c2alidades !orales sino (a!=i4n al
c2erpo6 Glas desviaciones !/s o !enos 'randes de la !edian>a Wen el ar(eX seSalan la
Healdad corporal# asi co!o el vicio !oral y 2na cons(i(2ci"n H>sica enHer!i1aG (ibid!, p*
;%:+* AP2> ;` noci"n P2e Ke25is (en>a de la =elle1a H>sica co!o ideal e5cepcional se
(ransHoI !a en la idea de la =elle1a co!o !edian>a*
]2e(ele( va(icina=a 2na especie de 2(op>a en la asociaci"n de nor!alidad
pro'reso# de la !is!a !anera P2e ar5 ve>a 2na 2(op>a en la nor!alidad# p lo
!enos respec(o a la prosperidad y la prod2cci"n*
Uno de los principales ac(os de la civili1aci"n consis(e en es(rec0ar cada ve1 los
l>!i(es den(ro de los c2ales oscilan los diHeren(es ele!en(os relacionados edil
0o!=re* ien(ras !/s se propa'2e el en(endi!ien(o# !/s dis!in2ir/n las
desviaciones de la !edian>a* W***X La posi=ilidad del perHecciona!ien(o de la especie
02!ana
;
O=via!en(e# es(e !odo de pensar aNn siz2c v>renlo* D2ran(e la elecci"n presidencial de Es(ados
Unidos# NeB( Gin'ric0 ac2s" al presidenle C0ill"n de ser Gel ene!i'o de los a!ericanos nor!alesG*
C2ando pos(erior!en(e se le pi di " P2e (QgplIi a(a el sen(ido de s2s pala=ras# C2ando diIo P2e por
Ga!ericanos nor!alesG se de0ln en(ender ln Gclase !ediaG novie!=re de ;&&7+*
na es 2na consec2encia necesaria de (odas n2es(ras inves(i'aciones* Los deHec(os y
las !ons(r2osidades corporales desaparecer/n pro'resiva!en(e (ibid!, p* ;%7+*
El concep(o del pro!edio# (al co!o se aplica al concep(o de lo 02!ano# no H2e
2sado por los e5per(os en es(ad>s(ica# sino incl2so por el !is!o ar5* ste cita
cita el concepto del hombre medio de Quetelet en una e5posici"n de la
(eor>a del valor del (ra=aIo* En Hor!a re(rospec(iva# pode!os ver P2e 2na de las
ideas !as Hec2ndas de ar5 ?la idea del valor del (ra=aIo o de los salarios
pro!ediados? en !2c0os sen(idos es(/ =asada en la idea del (ra=aIador encan(o
(ra=aIador !edio* Co!o escri=e ar56
C2alP2ier can(idad pro!ediada# sin e!=ar'o# es !era!en(e el pro!edio de 2n nN?
!ero de can(idades sin'2lares P2e son (odas de la !is!a especie* En (oda ind2s(ria#
(odo (ra=aIador individ2al# se lla!e Pedro o Pa=lo# diHiere del (ra=aIador !edio*
Es(as diHerencias individ2ales# o GerroresG# co!o se les lla!a en !a(e!/(icas# se
co!pensan en(re s> y desaparecen# c2ando 2na can(idad de (ra=aIadores la=oran
l2n(os )ar5# ;&<%# p* :$:+*
De !anera P2e se'Nn ar5 es posi=le ded2cir del d>a de (ra=aIo colec(ivo de
un 'ran n2!ero de (ra=aIadores Gel d>a de (ra=aIo social pro!ediadoG (ibid! P!
F=F)!Asi co!o ]2e(ele( 0a=>a ideado el 0o!=re !edio# ar5 propone el (ra?
=aIador !edio# con =ase en s2s concl2siones so=re la relaci"n en(re el
pro!edio y los extremos de la riqueza y la pobreza que se dan en la
sociedad* De es(a manera, ar5 desarrolla s2 concep(o cr2cial del G(ra=aIo
a=s(rac(oG*
No sole!os pensar P2e los pensadores co!o ar5 es(4n vinc2lados a 2n
!ovi!ien(o de 0o!=res de ne'ocios# pero es inc2es(iona=le P2e no nos pode!os
i!a'inar a 2n ar5 desli'ado de la con(e!placi"n de los 02!anos nor!ales y de
reHle5i"n so=re s2 relaci"n a=s(rac(a con el (ra=aIo# el salario y las c2es(iones
relacionadas* En es(e sen(ido# ar5 !arc0a a la par con el !ovi!ien(o de la
nor!ali1aci"n del c2erpo y del individ2o* Por aSadid2ra# el pensa!ien(o !ar5is(a
propone el es(a=leci!ien(o de la nor!alidad# en el sen(ido de P2e las diHerencias
sociales# en (4r!inos de la dis(ri=2ci"n de la riP2e1a# por eIe!plo# (ienen P2e ser
!ini!i1adas*
El concep(o de nor!alidad# a diHerencia del de ideal# i!plica P2e la !ayor>a de
la po=laci"n de=e o de=er>a sor parle de la nor!alidad* La nor!alidad
encasilla a la mayor>a de la po=laci"n P2e se si(Na =aIo el arco de la c2rva en
Hor!a de Ca!pana* Es(a c2rva ? la 'raHica de 2na H2nci"n e5ponencial?#
conocida diversa!en(e co!o pley del errors as(ron"!ica# Gdis(ri=2ci"n
nor!alG#
;&7 PER.PECTIVA. AI.TRICA.
GH2nci"n de densidad 'a2ssianaG# o si!ple!en(e Gc2rva bell\, a s2 !anera se convir(i"
en 2n s>!=olo de la (iran>a de la nor!alidad* C2alP2ier c2rva bell (endr/ sie!pre en
s2s e5(re!idades aP2ellas carac(er>s(icas P2e se apar(an de la nor!alidad* As># el
concep(o de nor!alidad acarrea el concep(o de desviaciones o e5(re!os* En 2na
sociedad donde opera el concep(o de nor!alidad se considera P2e las personas con
discapacidad son personas diver'en(es- en con(ras(e# co!o 0e!os vis(o# con las
sociedades P2e poseen 2n concep(o del ideal# y donde el es(a(2s de (odas las personas
es no?ideal*
$
En el decenio de ;9:% 02=o# en In'la(erra# 2n es(allido de in(er4s oHicial y no oHicial en
la es(ad>s(ica* En ;9:$ se es(a=leci" 2na oHicina de es(ad>s(ica en la C/!ara de
Co!ercio# y en ;9:< se cre" la OHicina de Re'is(ros Generales a Hin de re2nir las
es(ad>s(icas de!o'r/Hicas y corporales* AP2el in(er4s en los nN!eros relacionados con la
po=laci"n H2e 2na consec2encia de la 9efortn 6ct de ;9:$# la Hactor" 6ct de ;9:: y la
Poor LaC de ;9:7* .e pre(end>a vi'ilar a la po=laci"n y a los po=res* .e'2ida!en(e
H2eron creados 'r2pos privados# y# en ;9::# T0e Bri(is0 Associa(ion Hor (0e
Advance!en( oH .cience Hor!" 2na secci"n de es(ad>s(ica donde 02=ieron de par(icipar
(an(o ]2e(ele( co!o al(02s* Al aSo si'2ien(e# al(02s# C0arles Ba==a'e y o(ros
H2ndaron T0e .(a(is(ical .ocie(y oH London* En ;9:@ H2e H2ndada T0e Royal London
.(a(is(ical .ocie(y*
La 2(ili1aci"n de las es(ad>s(icas H2e desde s2 inicio 2n !ovi!ien(o i!por(an(e# y es
si'niHica(iva la cone5i"n de los H2ndadores de la es(ad>s(ica con las in(enciones !/s
a!plias P2e (en>an* Es !2y sorprenden(e el 0ec0o de P2e la !ayor>a de los pri!eros
e5per(os en es(ad>s(ica (2vieran 2na cosa en co!Nn6 eran par(idarios de la e2'enesia*
.2cede lo !is!o con las Hi'2ras clave del !ovi!ien(o6 sir Francis Gal(on# ^arl Pearson y
R* A* Fis0er*
:
A2nP2e (al ccY incidencia casi parece de!asiado no(a=le co!o para ser
verdadera# de=e!Ol recordar P2e e5is(e 2na cone5i"n real en(re el c/lc2lo es(ad>s(ico de
las carac(er>s(icas 02!anas y la consec2en(e esperan1a en !eIorar la 02!anidad a l2> de
P2e dis!in2yan las desviaciones del pro!edio 3co!o lo s2'iri" el !i si 2n ]2e(ele(3*
La es(ad>s(ica es(/ li'ada a la e2'enesia porP2e la idea cen(ral di
$
]2iero seSalar P2e el concep(o aris(o(4lico de la !edian>a no de=e conH2ndirse con el de !il !alidad*
La !edian>a aris(o(4lica es 2na especie de Hor!2laci"n Hic(icia* Aris("(eles reco!iendaX P2e# al esco'er en(re
cond2c(as personales# 2no de=e si(2arse en(re las cond2c(as e5(re!an I e!=ar'o# no considera P2e (oda la
po=laci"n cai'a den(ro de ese (4r!ino !edio* Para Arisl"leliI el concep(o es !/s =ien 2n ar(iHicio
0e2r>s(ico P2e ay2da en la lo!a de posiciones !orales y 4((icos .iendo 2n (4r!ino !edio o v>a !edia#
i!plica 2n !ayor sen(ido espacial P2e el P2e liene el i !r
cep(o de Gpro!edioG o de Gnor!aG*
:
Es(a no(a=il>si!a conHl2encia de la e2'enesia y la es(ad>s(ica seSalada por Donald ac^en# c2yas
o=servaciones no li an (enido el i!pac(o de=ido
CO .E CON.TRUOE LA NORIAUDAD
la es(ad>s(ica reside en P2e es posi=le pro!ediar? a 2na po=laci"n* Una consec2encia
i!por(an(e de la idea del pro!edio es P2e 4s(e divide a la po=laci"n (o(al en dos
s2=po=laciones6 la es(/ndar y la no es(/ndar* El paso consec2en(e en la concepci"n de
la po=laci"n co!o nor!al y no nor!al consis(e en P2e el Es(ado in(en(e nor!ali1ar lo
P2e no es es(/ndar- 4se es el o=Ie(ivo de la e2'enesia* Eviden(e!en(e# (al acci"n es
proH2nda!en(e parad"Iica# p2es(o P2e la re'la inviola=le de la es(ad>s(ica es P2e (odos
los Hen"!enos sie!pre 0a=r/n de aI2s(arse a 2na c2rva bell! De !anera P2e el in(en(o
ele nor!ali1ar lo no nor!al es lan pro=le!/(ico 0oy co!o H2e en la an(i'_edad el de
desa(ar el n2do 'ordiano* ac^en1ie asevera P2e la c2es(i"n no reside (an(o en P2e
las es(ad>s(icas de Gal(on 0icieran posi=le la e2'enesia# co!o en P2e Glas pre(ensiones
de la e2'enesia en 'ran par(e de(er!inaron el con(enido de la (eor>a es(ad>s(ica de
)ial(onG );&9;# p* @$+* En c2alP2ier caso# e5is(e 2na relaci"n si!=i"(ica en(re la
ciencia de la es(ad>s(ica y las preoc2paciones de la e2'enesia* A!=as in(rod2cen en la
sociedad el concep(o de nor!alidad# par(ic2lar!en(e el de 2n c2erpo nor!al# y# por
ende# eHec(iva!en(e crean el concep(o de c2erpo discapaci(ado* Vale la pena (a!=i4n
seSalar la in(eresan(e (rian'2laci"n de los in(ereses l2'en4sicos* Por 2n lado# sir
Fancis Gal(on H2e pri!o de C0arles DarBin# c2ya i ^ ici"n de la ven(aIa evol2cionis(a
de los !eIor capaci(ados sen(" las =ases de la nU'enesia# (an(o co!o la idea de P2e el
c2erpo p2ede perHeccionarse !edian(e R(oIoras pro'resivas* Co!o 0a dic0o 2n a2(or#
GLa e2'enesia en realidad se aplic" a la =iolo'>a con =ase en la (eor>a cen(ral de la
=iolo'>a en aP2ella 4poca# r( Nii0er# la (eor>a darBiniana de la evol2ci"nG )Fairal#
;&9@# p* @@+* Las ideas de I l * i i Bi n sirven para poner a las personas con discapacidad
al !ar'en de la evol2ci"n# en c2an(o eIe!plares deHec(2osos P2e ser/n s2perados por
la selecci"n l i i ( l 2ni l * As># la e2'enesia se o=sesion" con la eli!inaci"n de los
GdeHec(2ososG# i n(e'or>a P2e incl2>a a los Gd4=iles !en(alesG# los sordos# los cie'os#
los deHor!e# e(c4(era*
En 2n (ra=aIo relacionado# Gal(on cre" el sis(e!a !oderno de iden(iHicaci"n personal
!edian(e las 02ellas di'i(ales* El in(er4s de Gal(on proven>a del deseo de !os(rar P2e
cier(os ras'os H>sicos pod>an ser 0eredi(arios* Para ci(arlo6 G2no de !o(ivos de la
reali1aci"n de es(as inda'aciones respec(o a la iden(iHicaci"n )(onal 0a sido el
desc2=rir ras'os sin'2lares P2e sean apropiados para inves(i'aci"n 0eredi(aria W***X es
pro=a=le# y vale la pena inves(i'arlo# P2e (oda persona acarrea visi=le!en(e en el
c2erpo evidencias irreH2(a=les de s2 ascendencia paren(al y de s2 paren(escoG )ci(ado
en ac^en1ie# ;&9;# p* 8@+* Gal("n considera=a P2e Las 02ellas di'i(les eran 2na
!arca paren(al# especie n2!ero de serie re'is(rado en el c2erpo* Pero por aSadid2ra
2no p2ede
;&@
;&8 PER.PECTIVA. AI.TRICA.
o=servar P2e la noci"n de las 02ellas di'i(ales propon>a la idea de P2e el c2erpo 02!ano
es es(/ndar y con(iene 2n nN!ero de serie# por as> decirlo# i!plan(ado corporal!en(e*
)Pos(erior!en(e# las innovaciones (ecnol"'icas 0a=r>an de revelar P2e las 02ellas di'i(ales
0an sido i!plan(adas en el nivel 'en4(ico*+ Por ende# el c2erpo posee 2na iden(idad P2e
coincide con s2 esencia y no p2ede ser !odiHicada por la vol2n(ad !oral# ar(>s(ica o
02!ana* Es(a carac(er>s(ica indele=le de la iden(idad corporal co!prende# ade!/s# la
!arca en el c2erpo de o(ras c2alidades H>sicas6 in(eli'encia# al(2ra# (ie!po de reacci"n*
.e'Nn es(a l"'ica# 2na persona (iene 2na relaci"n de iden(idad con el c2erpo- el c2erpo
Hor!a la iden(idad y 4s(a es indele=le# inal(era=le- indica la 2=icaci"n personal en la c2rva
nor!a(iva* Para los prop"si(os de es(e es(2dio# las 02ellas di'i(ales si'niHican P2e las
!arcas de la diHerencia H>sica son sin"ni!as de la iden(idad de la persona*
Final!en(e# Gal(on es(/ vinc2lado con la Hi'2ra principal del disc2rso de la
discapacidad en el si'lo 5i56 Ale5ander Gra0a! Bell* En ;9&:# el !is!o aSo en P2e el
(4r!ino de eugenics H2e prop2es(o por Gal(on# Bell dio 2na diser(aci"n e2'en4sica#
-emoir upon t'e Hormat2on of a #eaf $ariet" of t'e :uman 9ace, donde seSal" la
G(endencia en(re los sordo!2dos a 2nirse en !a(ri!onio con o(ros sordo!2dosG );&8&#
p* ;&+# lo c2al pod>a (ener co!o desas(rosa consec2encia la creaci"n de 2na ra1a de
sordo!2dos* Es(e eco del doc(or FranRens(ein# P2ien (e!>a P2e s2 !ons(r2o p2diera
en'endrar 2na ra1a de !ons(r2os# enHa(i1a el sen(i!ien(o de (error P2e las personas de
capacidades diHeren(es inspiran en las Gnor!alesG*
7
Al o=servar c"!o diversos in(ereses
conver'en en Gal(on# pode!os ver P2e la evol2ci"n# la (o!a de 02ellas di'i(ales y el
in(en(o de con(rolar el derec0o a la reprod2cci"n de los sordo!2dos ap2n(an (odos a la
idea de P2e es posi=le perHeccionar el c2erpo 02!ano# pero s"lo c2ando el in(en(o es(/
s2Ie(o al con(rol i!prescindi=le de los e5per(os en e2'enesia* La iden(idad de las per?
sonas se deHine !edian(e las c2alidades H>sicas# iden(iHica=les e inal(era=les# P2e p2eden
!edirse* Las diver'encias respec(o a la nor!alidad p2eden ser iden(iHicadas# incl2so
penali1adas# par(ic2lar!en(e en el sen(ido de P2e la (o!a de 02ellas di'i(ales lle'" a
asociarse con la iden(iHicaci"n de aP2ellos descarriados P2e pre(end>an oc2l(ar s2
iden(idad*
Gal(on provoc" ca!=ios si'niHica(ivos en la (eor>a es(ad>s(ica P2e 0a=ia creado el
concep(o de nor!ali1aci"n* Aprovec0" la lla!ada G(eor>a del errorG# (4cnica P2e (en>an
los as(r"no!os para !os(rar P2e es posi=le locali1ar 2na es?
7
V4ase !i 5nfcrrcing #isab?ii", cap>(2lo 8# para 2na reHle5i"n !/s e5(ensa so=re la novela
Hran;estein y s2 relaci"n con las nociones de la discapacidad
CO .E CON.TRUOE LA NORALIDAD
;ON
(rella !edian(e las diversas o=servaciones de s2 posici"n en el Hir!a!en(o* Era
posi=le 2=icar es(as o=servaciones# P2e no pod>an ser (odas e5ac(as# en la 'r/Hica de
2na c2rva bell, 2=ic/ndose la !ayor>a en la 1ona cen(ral# es decir# la locali1a?ci"n
correc(a de la es(rella* Los errores P2edar>an en las pendien(es de la c2rva* La
con(ri=2ci"n de Gal(on a la es(ad>s(ica H2e ca!=iar el no!=re de la c2rva# P2e de Gley
de Hrec2encia del errorG o Gc2rva del errorG 3el (4r!ino 2(ili1ado por ]2e(ele(3 pas"
a lla!arse Gc2rva de dis(ri=2ci"n nor!alG*
La i!por(ancia de es(os ca!=ios se relaciona direc(a!en(e con los in(ereses
e2'enesicos de Gal(on* En 2na Gc2rva del errorG# a!=os e5(re!os son los !/s
err"neos respec(o a s2 e5ac(i(2d* Pero si 2no es(2viera e5a!inando a(ri=ri(os 02!anos#
en(onces los e5(re!os# par(ic2lar!en(e los P2e Gal(on considera=a posi(ivos 3la
al(2ra H>sica# la al(a in(eli'encia# la a!=ici"n# la H2er1a# la Her(i lidad3# se (endr>an
P2e considerar errores* Gal(on P2er>a ver los e5(re!os co!o las dis(ri=2ciones de 2n
a(ri=2(o# en ve1 de verlos co!o errores* O=ser va ac^en1ie6 GEn consec2encia# 02=o
2na !odiHicaci"n 'rad2al del 2so del (4r!ino Qerror pro=a=leQ# P2e pas" a lla!arse
Qdiver'encia es(/ndarQ )y se 0alla U=re de la i!plicaci"n de P2e 2na diver'encia es en
c2alP2ier sen(ido 2n error+# as> co!o del 2so del (4r!ino Qley del errorQ# P2e pas" a
lla!arse Qdis(ri=2ci"n nor!alQG );&9;# p* @&+*
Pero ya li=erado del concep(o del error# Gal(on se'2>a enHren(ando el pro =le!a
de P2e en 2na c2rva de dis(ri=2ci"n nor!al donde se re'is(ra=a la all2r*i# por eIe!plo#
(an(o la !ayor co!o la !enor al(2ra ser>an vis(as co!o e5lreSios iii 2na con(in2idad
donde la es(a(2ra pro!ediada ser>a la nor!alidad* El Dto =le!a para Gal(on# dado s2
deseo de perHeccionar la ra1a 02!ana# o el *sec(or =ri(/nico de 4s(a por lo !enos# era
P2e preHer>a la !ayor a la !enor al ( 2r a * l C"!o era posi=le considerar P2e a!=os
e5(re!os diver'>an i'2al!en(e de la nor!alidadm Es decir# Gal(on ca!=i" la Hor!a en
P2e se pod>a !irar la c2rva# r *n2lo de la c2rva P2e se =asa=a en el pro!edio a o(ra
P2e se =asa=a en la ediana6 2n ca!=io si'niHica(ivo en el pensa!ien(o e2'en4sico*
.i se considera 2n ras'o# di'a!os# la in(eli'encia# a par(ir de s2 pro!edio# en(onces la
!ayor>a de(er!inar>a lo P2e la in(eli'encia de=er>a ser6 4s(a ser>a definida a par(ir de
la !ediocridad cen(ral* A Hin de evadir el re=aIa!ien(o de los rasgos desea=les#
Gal(on decidi" 2=icar la in(eli'encia en 2n orden Ierarquizado. Si en 2na dis(ri=2ci"n
nor!al la al(a in(eli'encia ser>a si!ple!en(e un extremo# en 2n sis(e!a de
IerarP2i1aci"n ser>a el ras'o de !ayor EerarP2>a#
Ga l ( on di vi di " s2 c2rva en c2ar(iles# de !odo P2e p2diera enHali1ar los
ordenes IerarP2i1ados de la in(eli'encia# p2es en(onces ser>a posi=le de(er!inar P2e
alguien estuviera ubicado en el primer cuarti l de inteligencia (baja inteligencia)
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
;&9
o en el c2ar(o c2ar(il )al(a in(eli'encia+* Los (ra=aIos de Gal(on cond2Ieron di?
rec(a!en(e al ac(2al Gcocien(e de in(eli'enciaG )I]+ y a las pr2e=as del nivel de
escolaridad* De 0ec0o# Gal(on !odiHic" la c2rva de Ga2ss a Hin de de!os(rar la
s2perioridad del a(ri=2(o desea=le )por eIe!plo# la al(a in(eli'encia+* Cre" la lla!ada
GoIivaG# Hor!ada por c2ar(iles con 2na c2rva ascenden(e P2e !2es(ra el a(ri=2(o
desea=le en 2na posici"n Gs2periorG a la de la diver'encia indesea=le* Co!o o=serva
.(i'ler6
.i se ordenara el (alen(o de ;%% individ2os# a cada (alen(o se le asi'nar>a 2n valor
n2!4rico P2e corresponder>a a s2 percen(il en la c2rva de Gdiver'encias del pro!e?
dioG6 el (alen(o colocado en la par(e !edia )proporcional!en(e !ediano+ (endr>a 2n
valor % )represen(ando la !ediocridad+- al (alen(o de 2n individ2o en el c2ar(il de
arri=a se le asi'nar>a el valor ; )represen(ando 2n error pro=a=le in!edia(a!en(e
s2perior a la !ediocridad+# y as> s2cesiva!en(e );&98# p* $<;+*
Es(as revisiones de Gal(on seSalan el in(en(o de redeHinir el concep(o de GidealG en
relaci"n con la po=laci"n 'eneral* En pri!er l2'ar# la aplicaci"n de la idea de
nor!alidad al c2erpo 02!ano crea la idea de la diver'encia o del c2erpo Gdiver'en(eG*
En se'2ndo# la idea de nor!alidad o=li'a a si(2ar la variaci"n nor!al del c2erpo en 2n
pa(r"n !/s es(ric(o P2e de(er!ine la Hor!a P2e el c2erpo Gde=er>aG (ener* En (ercero# la
!odiHicaci"n de la Gc2rva nor!al de dis(ri=2ci"nG !edian(e c2ar(iles de ordena!ien(o
Ier/rP2ico crea 2n n2evo (ipo de GidealG* El ideal es(ad>s(ico no es si!ilar al ideal
cl/sico# P2e no i!pone la e5i'encia de ser ideal* El n2evo ideal del ordena!ien(o
IerarP2i1ado par(e del i!pera(ivo de la nor!alidad# y l2e'o se s2ple!en(a con las
nociones del pro'reso# de la perHec(i=ilidad 02!ana y de la eli!inaci"n de la
diver'encia# i!poniendo 2na visi"n 0e'e!"nica de lo P2e el c2erpo 02!ano de=er>a ser*
A2nP2e (ende!os a asociar la e2'enesia con la s2pre!ac>a racial de (ipo na1i# es
i!por(an(e darse c2en(a de P2e la e2'enesia no H2e el oHicio de 2na sec(a !ar'inal de
!ani/(icos reaccionarios# Hascis(as* Por el con(rario# se convir(i" en la pr/c(ica 2s2al de
!2c0os ci2dadanos e2ropeos y nor(ea!ericanos# si no de (odos* C2ando ar5 2(ili1" la
idea P2e(eliana del pro!edio en s2 Hor!2laci"n del salario pro!ediado y del (ra=aIo
a=s(rac(o# los socialis(as y o(ros grupos adop(aron los prop"si(os e2'en4sicos# viendo la
perHec(i=ilidad del c2erpo li2 !ano co!o 2na esperan1a 2("pica en el adelan(o social*
Una ve1 P2e la 'en(e ad!i(iera P2e e5is(en la nor!alidad y la IerarP2i1aci"n en la
Hisiolo'>a 02!anB en(onces no parec>a (an desvariada la idea de P2e se P2isiera
incre!en(ar ll in(eli'encia de los seres 02!anos# por eIe!plo# o dis!in2ir los deHec(os
na(a?
COO .E CON.TRUOE LA NORALIDAD
les* Es(as ideas (2vieron 2na inHl2encia e5(ensa6 s2cesiva!en(e- los !ie!=ros
principales de la socialis(a Fa=i/n .ocie(y# incl2yendo a Bea(rice y .idney Ve==#
Geor'e Bernard .0aB y A* G* Vells# eran (odos par(idarios de la e2'enesia
)ac^en1ie# ;&9;# p* :7+* La inHl2encia de las ideas e2'en4sicas persis(i" en el si'lo
55* Incl2so# E!!a Gold!an se a(revi" a decir P2e# a !enos P2e se pro!oviera el
con(rol de la na(alidad# el Es(ado Galen(ar>a le'al!en(e el incre!en(o de los
pordioseros# siHil>(icos# epil4p(icos# dipso!aniacos# lisiados# cri!inales y de'eneradosG
)^evles# ;&9@# p* &%+*
El 4nHasis en el Hisicoc2l(2ris!o y la sal2d nacional o=via!en(e es(/ re lacio nado
con la !e(/Hora del c2erpo* .i los ci2dadanos no (ienen individ2al!en(e 2na =2ena
condici"n H>sica# si no se aI2s(an a la condici"n H>sica nacional# en(onces el c2erpo
nacional no 'o1ar/ de 2na =2ena condici"n H>sica* Claro es P2e (ales ar'2!en(os se
=asan en 2na noci"n Halsa del c2erpo pol>(ico- es co!o si 2na ci2dadan>a Ioro=ada
volviera Ioro=ada a la naci"n* .in e!=ar'o# era convincen(e la idea e2'en4sica de P2e
las variaciones individ2ales se ac2!2lan# Hor!ando 2n co!p2es(o de iden(idad
nacional* Es(a noci"n se co!=in" con 2na !en(alidad ind2s(rial P2e considera=a a los
(ra=aIadores co!o seres in(erca!=ia=les y# por lo (an(o# =2sca=a crear 2n (ra=aIador
2niversal c2yas carac(er>s(icas H>sicas H2eran 2niHor!es# (an(o co!o el res2l(ado de s2
(ra=aIo 32na prod2cci"n 2niHor!e3*
Uno de los enHoP2es cen(rales de la e2'enesia H2e lo P2e se deno!in"# en Q*c2(ido
a!plio# la Gde=ilidad !en(alG*
@
Es(e (4r!ino incl2>a la =aIa in(eli'encia# Wr enHer!edad
!en(al# e incl2so al Gpa2peris!oG# ya P2e el 0ec0o de (ener =aIos In'resos se i'2ala=a
a la Grela(iva ineHicienciaG (ibid!, p* 78+*
8
Es(a la5a asociaci"n en(re lo P2e 0oy lla!a!os la GdiscapacidadG y la ac(ividad
cri!inal# la inco!pe(encia !en(al# el a=2so se52al y de!/s# es(a=leci"
Q De es(e periodo provienen !2c0os de los preI2icios del si'lo 55 respec(o de los Incapaci(adof Bdlii iQl
aprendi1aIe* El H2ndador de la pr2e=a de in(eli'encia P2e aNn es(/ vi'en(e# AlliQcd Ainel# H2i AII iAQ"li(o de
Gal(on* El psic"lo'o es(ad2nidense Aenry A* Goddard 2(ili1" la pr2e=a de Ainel en l Idilos Unidos y
convir(i" a la n2!eraci"n en ca(e'or>as3siendo los Gidio(asG aP2ellos c2ya edad 2n ni*;; iYra 2no o dos#
los Gi!=4cilesG Hl2c(2a=a en(re (res y sie(e* Goddard inven(" el (4r!ino de /- Gii )P2e lo!" del 'rie'o para
Go=(2soG o Ges(NpidoG+ para los individ2aos 2=icados en(re el ocl2> I i n2eve* Los (4r!inos peyora(ivos
co!o morn o retarded ya son de 2so co!Nn )^evles# p# <^+# l>l hI i !ino de Gi di o( a !on'oloideG# con el
c2al 0oy se descri=es 2na persona P2e (iene el s>ndro!e de r ( i !i i # en 2na 4poca (an recien(e co!o la
d4cada de ;&<%# se 2sa=a co!o dia'n"s(ico en los (>g(Ol AII ;;# nQi# ni i ci 2no 2n (4r!ino peyora(ivo* r
V4ase el Hascinan(e ar(>c2lo de ic0ael .cr2=4# G para 2nos inHor!aci"n so=re el Heno!eno de las e(iP2e(as
personales*X
{Es(e ar'2!en(o res2l(a e5(raSa!en(e Ha!iliar# es P2e se reprod2ce y pro!2l'a en el li=ro
2r(erviRlor ,lili, ,Ir,, Curve, P2e nHlr!n P2e la po=re1a y la in(eli'encia es(/n vinc2ladas por
carac(eris(icas* 0eredadas*
199
200
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
CO .E CON.TRUOE LA NORALIDAD
.'iil
2n le'ado P2e las personas con discapacidad aNn l2c0an por desacredi(ar* La eP2iparaci"n
res2l(" (an convincen(e# P2e 2n periodis(a es(ad2nidense a principios del si'lo 55 02=o de
cele=rar Gel !aravilloso# inspirador !ensaIe de la n2eva procreaci"nG# en con(ras(e con la
des'racia de en'endrar 0iIos G!alsanos o lisiados o depravadosG (ibid!, p* 8<+* La
conI2nci"n de la discapacidad con la depravaci"n se e5pres" en la creaci"n del (4r!ino
Gclase deHec(2osaG* Co!o declar" el direc(or de la Universidad de Visconsin (ras la
pri!era G2erra 2ndial# Gsa=e!os lo s2Hicien(e so=re la e2'enesia co!o para P2e# si se
lle'aran a aplicar s2s conoci!ien(os# p2dieran desaparecer las clases deHec(2osas al ca=o
de 2na 'eneraci"nG (ibid!, p* 89+* O 0ay P2e rei(erar P2e el !ovi!ien(o e2'en4sico no
es(a=a lleno de e5c4n(ricos* C0arles Davenpor( H2e Hinanciado por la 0er!ana de Averell
Aarri!an# ary Aarri!an# as> co!o por Eo0n D* RocReHeller- los pri!eros !inis(ros A*
E* BalHo2r# Neville C0a!=erlain y Vin?s(on C02rc0ill# el presiden(e T0eodore Roosevel(#
A* G* Vells# Eo0n aynard ^eynes y A* E* LasRi# en(re !2c0os o(ros personaIes# H2eron
!ie!=ros de or'ani1aciones e2'en4sicas* Francis Gal(on reci=i" el (>(2lo de lord en ;&%&
co!o reconoci!ien(o a s2s inves(i'aciones# y en ;&;% la !edalla Copley# el !/s al(o
0onor de la Royal .ocie(y* En ;&;; la 2ni"n de ca(edr/(icos de la Universidad de O5Hord
apro=" los principios H2nda!en(ales de la e2'enesia# (ras 2na vo(aci"n# con 2na !ayor>a
de casi dos a 2no* En la Heria es(a(al de ^ansas del aSo ;&$% se cele=r" 2na co!pe(encia
de las GHa!ilias !/s sanasG con =ase en s2 0erencia e2'en4sica# en las pr2e=as de
in(eli'encia a P2e se les so!e(>a# as> co!o en los e5/!enes !4dicos 'enerales y para
de(ec(ar enHer!edades ven4reas* Un Holle(o de la co!pe(encia diIo respec(o a los pre!ios6
GEs(e (roHeo y es(a !edalla valen !/s P2e los pre!ios para el !eIor 'anado W***X P2es la
sal2d es riP2e1a# y 2na !en(e sana en 2n c2erpo sano es la !/s preciosa de las posesiones
02!anasG (ibid!, p* 8$+*
En In'la(erra se prop2sieron leyes en el Parla!en(o con el prop"si(o do con(rolar a
las personas !en(al!en(e discapaci(adas# y en ;&:: la pres(i'iosa p2=licaci"n cien(>Hica
Nature cele=r" la prop2es(a na1i de 2na ley para Gla eli!inaci"n de las enHer!edades
0eredi(arias en la pos(eridadG !edian(e la es(e[ rili1aci"n de las personas con
discapacidad* El edi(orial de la p2=licaci"n dec>a P2e Gla Ley# (al co!o es(/ en2nciada#
ser/ cele=rada por (odos aP2ellos P2H apoyen el !eIora!ien(o con(rolado y deli=erado
de n2es(ra ra1aG* La lis(a de las discapacidades P2e ser>an apropiadas para la
es(erili1aci"n incl2>a GIr( de=ilidad !en(al con'4ni(a# la loc2ra !ani/(ico?depresiva# la
esP2i1oHrenia la epilepsia 0eredi(aria# la corea 0eredi(aria# la ce'2era y sordera
0eredi(arias# la !alHor!aci"n corporal 0eredi(aria y el alco0olis!o 0a=i(2alG )ci(ado en
ac?
^en1ie# ;&9;# p* 77+* Por lo 'eneral# se i'nora P2e c2ando A>(ler desarroll" s2
0orrenda pol>(ica de e2'enesia no 0i1o !/s P2e i!ple!en(ar las (eor>as de los e5per(os
=ri(/nicos y es(ad2nidenses* La aHir!aci"n de Ai(ler en -ein Sampfde P2e Gla l2c0a
por la e5is(encia co(idiana Wen(re las especiesX deIa al !ar'en# en 2n !on("n de =as2ra#
(odo lo P2e es d4=il o pa(ol"'ico o indeci soG )ci(ado en BlacRer# ;&@$# p* ;7:+ no es
c2ali(a(iva!en(e dis(in(a de c2al P2iera de las !2c0as aHir!aciones P2e 0e!os vis(o
an(erior!en(e* Incl2so# las concl2siones a las P2e lle'a Ai(ler no son !2y dis(in(as de
las de Call"n# Bell y de!/s Hi'2ras*
En es(a c2es(i"n# el Es(ado de=e aHir!arse co!o el Hideico!isario de 2n H2(2ro !ile
nario W***X AHin de reali1ar es(e de=er de 2na !anera eHicien(e# el Es(ado (end>a P2Z
aprovec0ar los desc2=ri!ien(os !4dicos !odernos* De=e de(er!inar P2e son inca
paces para la procreaci"n (odos aP2ellos P2e s2Hren de al'2na enHer!edad 0eredi
(aria eviden(e# o P2e son s2s (rans!isores- y se de=er/n adop(ar !edidas pr/c(icas
para es(erili1ar a es(e (ipo de personas )ci(ado en BlacRer# ;&@$# p* ;77+*
]2isiera aSadir aP2> al'2nas espec2laciones en (orno a .i'!2nd Fre2d* I E idea de
nor!alidad 0i1o posi=le s2 o=ra* Es(a Nl(i!a nos !2es(ra P2e la se52n lidad# desde
!2c0o (ie!po a(r/s desec0ada co!o 2no de los =aIos insl inlos l2>?!anos# era de 0ec0o
nor!al y P2e las perversiones represen(a=an seneill*2nen le desviaciones de los in(ereses
se52ales Gnor!alesG* Los s2eSos P2e !2eslian G2na cond2c(a desconocida o s"lo
per!isi=le de !anera e5cepcional en la vida !en(al nor!alG )Fre2d# ;&<<# p* $&<+ se
consideran en realidad nor!ales y Glos !enos de los ne2r"(icos no diHieren en nin'Nn
aspec(o i!por(an(e de los de I*+ r(n(e nor!alG (ibid!, p* 7@8+* De 0ec0o# es diH>cil
i!a'inar la e5is(encia del psl?i Oan/lisis sin el concep(o de nor!alidad* EHec(iva!en(e#
2no de los principios !ed2lares del psicoan/lisis H2e P2e (odo !2ndo e!pie1a por
desarrollar 2na I ond2c(a psicose52al nor!al y P2e los ne2r"(icos se convier(en en
anor!ales a ca2sa de 2n pro=le!a en ese desarrollo nor!al* Co!o lo e5pres" Fre2d6 Gsi
la vita se.ualis es nor!al# no p2ede 0a=er ne2rosisG (ibid!, p* :98+* A2nP2e aP2> 2n
p2edo en(rar en 2n an/lisis !/s proH2ndo del (ra=aIo de Fre2d# es alcedo !2llir
reHle5ionar en c"!o 4s(e prod2ce 2na e2'enesia de la !en(e !edianle di i i raci"n de los
concep(os de se52alidad nor!al y H2nciona!ien(o nor!al# con(ras(/ndolos desp24s con
las cond2c(as perversas# anor!ales# pa(ol"'icas Incl2so cri!inales* Ac(2al!en(e# 2no
de los !ayores c2es(iona!ien(os a la o=ra de Fre2d se cen(ra en s2 idea de lo P2e
cons(i(2ye la se52alidad nor!al y el desarrollo se52al en los 0o!=res# y las !2Ieres*
202 PER.PECTIVA. AI.TRICA. CO .E CON.TRUOE LA NORALIDAD
203
La pri!era descripci"n li(eraria del in(en(o de nor!ali1ar a 2n individ2o oc2rre en
el decenio de ;9@%# c2ando se es(a=a desarrollando el concep(o del c2erpo nor!al* En
-adame 4ovar", de Fla2=er(# C0arles Bovary cae =aIo la inHl2encia conI2n(a de
Ao!ais# el in(eresado Har!ac42(ico# y de E!!a# P2e lo ind2cen a reali1ar 2na
operaci"n novedosa P2e podr>a corre'ir el pie deHor!e de Aip"li(o# !o1o de ca=allos
en la 0os(er>a local* La operaci"n ser>a GnovedosaG# es(ar>a relacionada con el
Gpro'resoG )Fla2=er(# ;&8@# p* ;$@+* A Aip"li(o se le a=r2!a con las ra1ones por las P2e
de=e corre'ir s2 deHec(o* .e le dice P2e 4s(e Gde se'2ro in(erHiere considera=le!en(e
con el correc(o dese!peSo de (2 (ra=aIoG (ibid!, p* ;$8+* O ade!/s de s2 incapacidad
para dese!peSar =ien s2 (area# aSade Ao!ais6 GhPiensa en lo P2e pasar>a si (e lla!aran
a Hilas y (2vieras P2e l2c0ar =aIo n2es(ra =andera nacionalfG (ibid!, p* ;$8+* De es(e
!odo se enHa(i1an los in(ereses nacionales y ade!/s la prod2c(ividad* Pero Aip"li(o 0a
es(ado reali1ando adec2ada!en(e s2 (ra=aIo co!o !o1o de ca=allos- s2 discapacidad
no 0a in(erHerido con s2 dese!peSo en la co!2nidad# de ac2erdo con el es(/ndar
(radicional* De 0ec0o# Aip"li(o parece sacar provec0o de s2 pie deHor!e# co!o seSala
el narrador6
Pero con s2 pie eP2ino# (an anc0o co!o la pe12Sa de 2n ca=allo# ese pie de piel c"r?
nea y 'randes dedos con 2Sas P2e parec>an los clavos de 2na 0errad2ra# el lisiado
se !ov>a co!o 2n venado de 2n lado a o(ro desde el a!anecer a la p2es(a del sol*
.e le ve>a cons(an(e!en(e en la pla1a# sal(ando en (orno a los carr2aIes# i!p2lsando
s2 pie coIo por delan(e* Parec>a P2e (en>a !/s H2er1a en esa pierna P2e en la o(ra* .e
dir>a P2e 'racias al d2ro servicio# ese pie 0a=>a adP2irido las c2alidades !orales de
la paciencia y la ener'>a- y c2ando el !2c0ac0o de=>a reali1ar al'2na (area pesada#
se apoya=a de preHerencia en 4l# !/s P2e en el sano (ibid!, p* ;$8+*
La discapacidad de Aip"li(o es en realidad 2na capacidad de la P2e depende# de la
P2e e5(rae# por as> decirlo# ca=allos de H2er1a adicionales* Pero a2nP2e Aip"li(o es
!/s P2e capa1# la operaci"n de=er/ reali1arse para poderlo re'resar al !odo 02!ano#
separ/ndolo del eP2ino# s2'erido por la pri!era s>la=a de s2 no!=re* Tener 2na
discapacidad si'niHica ser =es(ial# ser par(e de la O(redad#
Tras el aparen(e 45i(o inicial de la operaci"n# en 2n ar(>c2lo period>s(ico se ala=a
el esp>ri(2 del pro'reso* El ar(>c2lo i!a'ina la =ienvenida de Aip"li(o al re'resar a la
co!2nidad 02!ana* GTodo parece !os(rar P2e s2 convalecencia ser/ =reve- y P2i1/s
en la pr"5i!a Hies(a de n2es(ro p2e=lo vere!os a n2csl! =2en Aip"li(o aparecer en
!edio de 2na dan1a =/P2ica# rodeado de 2na ale'r4 co!parsaG (ibid!, p* ;$9+*
El ar(>c2lo procla!a se'2ida!en(e6 GlNo 0a lle'ado acaso el (ie!po en P2e los
cie'os rec2perar/n la vis(a# en P2e los sordos oir/n y los lisiados ca!ina r/nmG Es
avasalladora la s2posici"n6 la ciencia 0a=r/ de erradicar la discapacidad* .in e!=ar'o#
la iron>a de Fla2=er( P2err/ P2e la pierna de Aip"li(o se 'an'rene y (en'a P2e ser
a!p2(ada* El !4dico de !ayor edad P2e lleva a ca=o la operaci"n alecciona a C0arles
respec(o a s2 in(en(o de nor!ali1ar a ese in divid2o* GhEs(o es lo P2e (e s2cede por
pres(ar o>do a las !odas de Par>sf W*kX .o!os prac(ican(es- c2ra!os a la 'en(e y no
de=e!os soSar en operar a al'2ien P2e 'o1a de perHec(a sal2d* hEndere1ar los pies
(orcidosf hCo!o si (al cosa se p2diera 0acerf hEs co!o si 2no deseara endere1ar a 2n
Ioro=adofG (ibid!, p, I#i I+*
.i la o=ra de Fla2=er( il2s(ra al'2nas de las c2es(iones P2e 0e e5p2es(o# es
i!por(an(e P2e no considere!os P2e la novela sea si!ple!en(e 2n eIe!plo de 2n
desarrollo 0is("rico aloIado en 2n (e5(o dado* Es posi=le 0acer indicaciones !/s
a!plias respec(o a las novelas y la nor!alidad*
A2nP2e Fla2=er( parodie las ideas con(e!por/neas so=re la nor!alidad en la
!edicina# la novela en c2an(o Hor!a pro!2eve y reprod2ce si!="liea!enle# en o(ro
sen(ido# las es(r2c(2ras nor!a(ivas* De 0ec0o# -adame 4ovar" en I oca principal!en(e
la anor!alidad de E!!a y la rep2'nancia P2e a Fla2=erl le inspira la vida nor!al* .i
acep(a!os P2e las novelas represen(an 2na pr/c(ica social P2e s2r'i" co!o par(e de la
0e'e!on>a de la clase !edia#
<
en(onces po ulo!os ver P2e la (ra!a y el desarrollo de
los personaIes en las novelas (ienden R represen(ar la nor!alidad* Por eIe!plo# la
!ayor>a de los personaIes en las novelas del si'lo 5i5 es 'en(e =as(an(e ordinaria a la
P2e se si(Na en cire2nslan das anor!ales# al con(rario de los personaIes 0eroicos P2e
represen(an el ideal en las Hor!as narra(ivas an(eriores# co!o la 4pica*
C2ando la discapacidad aparece en 2na novela# rara!en(e lo 0ace cendal !en(e*
Es in2s2al P2e 2n personaIe principal sea 2na persona con discapad d*2l# a2nP2e los
personaIes !enores# co!o el PeP2eSo Ti!# p2edan serlo en 2na Hor!a P2e despier(a la
co!pasi"n* En el caso de Es(0er .2!!erson# !arcada por la vir2ela# las cica(rices
vir(2al!en(e desaparecen 'racias al eloclo del a!or* Por o(ra par(e# co!o lo 0a
revelado s2Hicien(e!en(e la inves(i'aci"n# casi nlHinpre los villanos (ienden a ser
H>sica!en(e anor!ales6 (ienen cica(rices# es(/n reHor!es o !2(ilados*
9
es(a s2posici"n se =asa en !is o=ras an(eriores 3Hactual Hid2ons: Drigins of t'e englis' novel and
9esisiting NovisK Hiction and IdeolDg"3# as> co!o en el Corp2s de o=ras so=re la relaci"n enlre [l I
* i pi l al i s!o# la vida !a(erial# la i ) i l l i n* i y la Bcei"n# Los es(2dios de ^ay!ond Villia!s# Terry# Nancy
Ar!s(ron'# ary lovcr# l ol i n Aender# ie0ael c^eon y o>ros se onca!in!i en di!ensiones si!ilares#
las c2es(iones de los personaIes discapaci(ados de la li(era(2ra es(/ =ien doc2!en(ada# y P2iero
$%7 PER.PECTIVA. AI.TRICA.
No pre(endo decir si!ple!en(e P2e las novelas incorporan los preI2icios de la sociedad
respec(o a las personas con discapacidades* Es(o ser>a o=via!en(e 2n (r2is!o* /s
=ien aHir!o P2e la es(r2c(2ra !is!a en P2e la novela se apoya (iende a relacionarse con
la nor!alidad# p2es enHa(i1a ideol"'ica!en(e la calidad 2niversal del personaIe cen(ral#
c2ya nor!alidad nos ind2ce a iden(iHicarnos con 4l o con ella*
&
/s aNn# el Hin de la
novela consis(e en reprod2cir# en al'Nn nivel# los si'nos se!iol"'icos nor!ales P2e
rodean al lec(or y P2e# parad"Iica!en(e# lo ay2dan a leer (ales si'nos (an(o en el !2ndo
co!o en el (e5(o* En consec2encia# se recrean en Hor!a si!="lica# y l2e'o se
reprod2cen si!="lica!en(e# la !edian>a de la vida# la !edian>a del !2ndo !a(erial# la
!edian>a del c2erpo nor!al# la !edian>a de 2n !2ndo 4(nica!en(e !ediano y 'en4ri ?
ca!en(e dividido* Es(a nor!alidad li(eraria# por deHinici"n# crea lo anor!al# la O(redad#
el discapaci(ado# el na(ivo# el s2Ie(o colonial# y as> por el es(ilo*
Incl2so# en el nivel de la (ra!a se p2ede de(ec(ar la i!plicaci"n de las nociones
e2'en4sicas de la nor!alidad* El paren(esco de los personaIes en las novelas dese!peSa
2n papel cr2cial* An(es P2e represen(ar a seres P2e se crean a s> !is!os# los personaIes
en las novelas# incl2so c2ando son 024rHanos 3o acaso especial!en(e si lo son3# se
de=en =iol"'ica!en(e a s2s an(epasados* Las 'randes (ra!as ro!/n(icas de (ipo
0eliod"rico# donde personaIes do la clase =aIa res2l(an ser en verdad no=les# adP2ieren
en la novela 2n n2evo cari1* A2nP2e la no=le1a sea !enos i!por(an(e# los personaIes
0eredan respe(a=ilidad =2r'2esa# rec(i(2d !oral# y# al ca=o# dinero y cier(a posici"n
'racias a s2 cone5i"n 'en4(ica* En el !2ndo novel>s(ico de la na(2rale1a personal versm
las circ2ns(ancias na(ales# casi sie!pre 'ana la na(2rale1a* As># Oliver TBis( podr/
enar=olar con na(2ralidad la =andera de la !oral =2r'2esa y la nor!alidad lin'_>s(ica#
a2n c2ando 0aya crecido en 2n (aller !isera=le* Oliver sie!pre es nor!al# incl2so en
!edio de circ2ns(ancias anor!ales*
;%
evi(arla en (4r!inos 'enerales en es(e es(2dio* A=2ndan los li=ros e5celen(es so=re es(e (e!a POR eIe!plo#
Alan Gar(ner y To! Eoe )eds*+# Images of t'e #isabled, #isabling Images, Prae'er# N2eva OorR# ;&9<# y
De=ora0 ^en(# GIn .earc0 oH a Aeroine6 I!a'es oH Vo!en Bi(0 Disa=ili(ies in PRQ(loHl and Dra!aG# en
ic0elle Fine y Adrienne Asc0 )eds*+# Bomen Cit' #isabilities: 5ssa"s in Psi,c,ni,iizy# Culture, and
Politics, Te!ple Universi(y Press# FiladelHia# ;&99*
&
O si el personaIe principal (iene 2na discapacidad i!por(an(e# en(onces se nos ind2ce a iden(iHica!os
con s2 capacidad para s2perarla*
;%
En la novela =2r'2esa la 'enealo'>a Ha!iliar es a la ve1 0eredi(aria y Hinanciera* E2r'en I -
=er!as deHine as> el rol de la Ha!ilia6 GW***; en c2an(o v>nc2lo 'eneal"'ico rla Ha!iliar 'racias a s2s
!ie!=ros 'aran(i1a=a 2na con(in2idad en la ac2!2laci"n de capi ( al # ase'2rada por la *a2sencia
de res(ricciones le'ales relacionadas con la 0erencia de la propiedadG )p* 7<+* el 0ec0o de P2e en la
novela se conI2'2en las cone5iones =iol"'icas yl as H i nanci eras* # recalca P2e la nor!alidad en 2na
condici"n i!p2es(a# condici"n P2e ap2n(a al sis(e!a =2r'2es en s2 (o(alidad*
CO .E CON.TRUOE LA NORALIDAD $%@
En las o=ras de Kola ve!os 2n desarrollo pos(erior de es(e as2n(o* An(erior!en(e#
en la o=ra de Bal1ac# por eIe!plo# 2n a2(or in(en(a=a !os(rar c"!o la in0eren(e
=ondad de 2n pro(a'onis(a se ve>a aHec(ada por el !2ndo !a(erial* El lec(or conoce el
viaIe del al!a del 0o!=re co!Nn y de la !2Ier co!Nn a (rav4s de 2n !2ndo corr2p(o
y diH>cil* Pero la idea P2e Kola (iene de la novela depende de la hdea de los ras'os
0eredados y del de(er!inis!o =iol"'ico* Co!o 4l !is!o dice en La novela
e.perimental: GEl de(er!inis!o (odo lo do!ina* .i'niHica la inves(i'aci"n cien(>Hica#
el ra1ona!ien(o e5peri!en(al P2e co!=a(e 2na por 2na las 0ip"(esis de los idealis(as#
y P2e re!pla1a las novelas p2ra!en(e i!a'inarias con las novelas de o=servaci"n y
e5peri!en(aci"nG );&87# p* ;9+*
.e'Nn es(e p2n(o de vis(a# el a2(or es 2na especie de cien(>Hico P2e o=ser va c"!o
los 02!anos in(erac(Nan en(re s> !edian(e s2 disposici"n na(2ral# 0eredada* Kola
aHir!a P2e s2 in(enci"n en la serie Ro2'on?acP2ar( es la de !os(rar c"!o la
disposici"n 0eredada p2ede inHl2ir en 2na Ha!ilia P2e Gl2c0a 0eroica!en(e# pero
sie!pre Hracasa por ca2sa de s2 propia na(2rale1a y de las 2iil2encias a P2e es(/
s2Ie(aG )Kola# ;&&:# p* viii+* Es(a serie es 2na inves(i'aci"n de los Gsin'2lares eHec(os
de la 0erenciaG* Kola !enciona la o=ra de DarBin V vinc2la s2s novelas con cier(as
ideas so=re la !anera en P2e los ras'os 0eredados in(erac(Nan en circ2ns(ancias
par(ic2lares a (rav4s del (ie!po y con l i ci ( as 'enerali1aciones so=re la cond2c(a
02!ana6 GO es es(o lo P2e cons(i(2ye l#i novela e5peri!en(al6 el conoci!ien(o P2e la
Hisiolo'>a nos p2ede dar so=re el !ecanis!o de los Hen"!enos in0eren(es en el
0o!=re# la de!os(raci"n de s2s !aniHes(aciones in(elec(2ales y sensoriales =aIo la
inHl2encia de la 0erencia y del !edioG )Kola# ;&87# p* $;+-
ConHesando clara!en(e lo P2e a la ciencia le de=e# Kola dice P2e Gla nove?lii
e5peri!en(al es 2na consec2encia de la evol2ci"n cien(>Hica de n2es(ro si'loG ibid, p!
$:+* La novela del pasado# se'Nn Kola# es(/ co!p2es(a de aven(2ras i!a?llnnrias#
!ien(ras P2e la n2eva novela es G2n re'is(ro# nada !/sG (ibid!, p* ;$7+* .iendo 2n
re'is(ro# la n2eva novela rec0a1a los personaIes ideali1ados# en Havor ile l*i
nor!alidad* GAP2ellas !2c0ac0as (an p2ras# aP2ellos !2c0ac0os (an leales# ]llc en
cier(as novelas se enc2en(ran# no son (errenales W***X Noso(ros lo deci!os l2> le# no
ele'i!os nada y (a!poco ideali1a!osG (ibid!, p* ;$<+*
Los personaIes de Kola Gno son (errenalesG* Es(e co!pro!iso cons(i(2ye el
NUEVO realis!o de Kola# 2n co!pro!iso =asado en la nor!alidad# el pro!edio# LA
0erencia*
A lo P2e P2iero lle'ar es a P2e la conciencia adP2irida en los es(2dios de la
discapacidad p2ede al(erar la Hor!a en P2e ve!os# no s"lo las novelas con personaIes
discapaci(ados# sino c2alP2iera* Al es(2diar la c2es(ion de la discapaci?
$%8 PER.PECTIVA. AI.TRICA. CO .E CON.TRUOE LA NORALIDA 207
dad# 0e concl2ido P2e casi (odas las o=ras li(erarias (ienen al'2na reHerencia a lo
anor!al# a la discapacidad# y de!/s* Oo pienso P2e es(e Hen"!eno es res2l(ado de la
0e'e!on>a de la nor!alidad* Cons(an(e!en(e se reH2er1a en los escenarios pN=licos
)co!o la novela+ la nor!alidad# P2e con(in2a!en(e recrea y ren2eva s2 propia i!a'en
!edian(e el procesa!ien(o# la co!paraci"n# la cons(r2cci"n# la decons(r2cci"n de las
i!/'enes de la nor!alidad y la anor!alidad* C2ando 2no e!pie1a a darse c2en(a del
0ec0o# es rara la novela donde no se enc2en(ra 2ira persona con discapacidad 3
personaIes (2llidos# (2=erc2losos# P2e !2eren de sida# P2e padecen enHer!edades
cr"nicas# P2e s2Hren de depresi"n# de enHer!edades !en(ales# e(c4(era3*
e voy a per!i(ir dar co!o eIe!plo cier(as novelas de Eosep0 Conrad* no eliIo a
Conrad porP2e sea 2n caso especial!en(e represen(a(ivo# sino porP2e s2cede P2e
ac(2al!en(e es(oy i!par(iendo 2n c2rso so=re s2 o=ra* A2nP2e no se le conoce
precisa!en(e co!o 2n escri(or P2e 0aya a=ordado el (e!a de la discapacidad# Conrad
proporciona 2n =2en caso pro=a(orio# y en eHec(o lo es# porP2e (ra=aI" en el periodo en
P2e la e2'enesia 0a=>a per!ea?do la sociedad in'lesa y Fre2d 0a=>a iniciado s2s
es(2dios de la psicolo'>a nor!al y anor!al* Ade!/s# Conrad H2e inHl2ido por Kola#
par(ic2lar!en(e en 5l agente secreto!
La pri!era cosa P2e o=serv4 es P2e a=2ndan las !e(/Horas de la discapaci dad en
las o=ras de Conrad* En (odos s2s li=ros aparecen n2!erosos eIe!plos# co!o los
si'2ien(es# P2e 0e seleccionado en Lord 8im )Conrad# ;&98+6
2na dan1a de pensa!ien(os coIos# cie'os# !2dos 32n re!olino de 0orrendos lisi*i
dos )p* ;;7+ W***X se cond2Io en !edio de la =ara0Nnda co!o si es(2viera (an sordo
co!o 2na piedra )p* ;9:+ W***X en 4l no se ve>a para nada a 2n lisiado )p* $:7+ W***+ .2
dedo ro(o se elev" con peP2eSos sal(os (2llidos )p* $8:+ W***X se volvi" cie'o y sordo
e insensi=le )p* :%%+ W***X la creencia cie'a en la rec(i(2d de s2 vol2n(ad Hren(e #i d
02!anidad en(era )p* :;<+ W***X Eran 0o!=res eP2ivocados# cie'os an(e el =ien " el
!al por s2s padeci!ien(os )p* :::+ W***X 0orrendos# son 2s(edes 2nos 0orrenddl
lisiados*** )p* :7%+ W***X in!2(a=le co!o 2n sordo*** )p* :;&+*
Es(as reHerencias# P2e aparecen con in(ervalos re'2lares# son casi co!o l2>
Tienden a enHocar la sordera# la ce'2era# la !2de1 y la invalide1# y a e!plearlaf co!o
!e(/Horas P2e represen(an cier(as li!i(aciones en relaci"n con la !oiQ4l nor!al# con la
4(ica# y# desde l2e'o# con el len'2aIe* A2nP2e es en(era!en(e posi=le aHir!ar P2e
es(as Hi'2ras Lin'_is(icas son en realidad poco !/s P2e convencionales# yo
!an(endr>a P2e la !is!a re'2laridad de s2s apariciones se
relaciona con la H2nci"n de vi'ilancia y reHle5i"n !edian(e la c2al el a2(or con(i ?
n2a!en(e s2=raya y ano(a eIe!plos de nor!alidad X discapacidad# incl2so en el
nivel lin'_>s(ico*
El 4nHasis P2e Conrad le da a los escenarios e5"(icos (a!=i4n p2ede consi?
derarse relacionado con la c2es(i"n de la nor!alidadQ Incl2so# la c2es(i"n del
i!perialis!o# a la P2e es(/n li'ados los escri(ores de s2 4poca# es(/ =asada prin?
cipal!en(e en cier(as ideas e(nocen(ris(as P2e es(/n es(rec0a!en(e vinc2ladas con la
e2'enesia# las pr2e=as es(ad>s(icas de la in(eli'encia# la 0a=ilidad y de!/s* Todo
es(o# a s2 ve1# Hor!a par(e de la 0e'e!on>a de la nor!alidad* Conrad resal(a en los
escenarios e5"(icos de s2s novelases diver'encias r4sped o a la visi"n e2ropea* Los
pro(a'onis(as (er'iversan lG
s
es(/ndares e2ropeos del co!por(a!ien(o nor!al#
precisa!en(e porP2e 0an
v
i
a
E
a
dj desde E2ropa a los !ares de Orien(e# por eIe!plo# o
al Con'o =el'a* VConrad enHoca personaIes P2e de=ido a la inHl2encia de esos
a!=ien(es anor!al pierden s2 GHir!e1a do vol2n(adG )P2e 4l con Hrec2encia deHine
co!o 2n a(ri=2(o in'l4s+*
El 2so de la Hrenolo'>a (a!=i4n se asocia con la H2nci"n de la vi'ilancia de la
nor!alidad en relaci"n con la cons(r2cci"n del car/c(er personal* As># en 5l coran
de las tinieblas, c2ando arloB es(/ a p2n(o de par(ir 0acia DHrica# 2n !4dico !ide
las di!ensiones de s2 cr/neo pa
Ha
ay2darle a discernir si Co!o res2l(ado del
enc2en(ro colonial P2edar/ !arcado al'Nn (ipo de ca!=io c2an(i(a(ivo* 2c0os de
los personaIes de s2s novelas es(/n Hor!ados con =nse en 2n 0i'i4nico reper(orio
c2l(2ral de ras'os Haciales y corporales nor!ali1ados# los c2ales de !anera
carac(er>s(ica indican c2alidades personales* Asi# en 5l agente secreto, el c2erpo
corp2len(o y pere1oso de Verloc indica s2 =aIe1a !oral# y las 'randes oreIas de
.(evie# as> corno la Hor!a de s2 ca=e1a# para Ossipon# son carac(er>s(icas de la
de'eneraci"n y cri!inalidad# (al co!o lo seSala=an las (eor>as del Hren"lo'o
e2'en4sico Cesare Lo!=roso*
.lovie# el personaIe de Conrad !/s o=via!en(e discapaci(ado# es co!o el Hoco o
Hi'2ra cen(ral de 5l agente secreto! En 2n !o!en(o
de
inspiraci"n di'no de ,ola#
Ossipon o=serva P2e la de'eneraci"n de .(evie es(a li'ada a la de s2 0er!ana
Vinnie6 G!ir" cien(>Hica!en(e a esa !2Ier# la 0er!ana de 2n de'enerado# ella !is!a
2na de'enerada 3y de 2na especie cri!inal* ien(ras la !ira=a Invoc" a Lo!=roso
W***X La !ira=a cien(>Hica!en(e* ira=a s2s !eIillas# s2 nari1# s2s oreIas***
hAorrendof*** hFa(alfG )Conrad# ;&89# p* $8&+*
La !irada e2'en4sica P2e escr2(a a Vinnie y .zvie en realidad es s"lo una
recapi(2laci"n de la !irada novel>s(ica P2e da UN si'niHicado a los ras'os nor!ales y
anor!ales* De 0ec0o# (odos los !ie!=ros de QQQ Ha!ilia Verloc es(/n "mal
cons(i(2idos# incl2yendo la !adre de Vinnie# c2yas piernas edematosas
208 PER.PECTIVA. AI.TRICA. CO .E CON.TRUOE LA NORALIDAD
$%&
le i!piden ca!inar =ien* La vile1a !oral de Londres es(/ i!plan(ada en el c>rc2lo
>n(i!o de Verloc* ic0aelis es o=eso y GIadea sorda!en(e co!o si la capa de 'rasa en
s2 pec0o lo opri!ieraG (ibid!, p* <:+* ^arl O2nd( carece de dien(es# s2Hre de la 'o(a y
(iene P2e apoyarse en 2n =as("n* La cons(i(2ci"n de Ossipon es anor!al6 Ga!arillen(o
ca=ello crespo W***X 2na nari1 aplas(ada y 2na =oca1a P2e parecen 0a=er salido del
(osco !olde de la especie ne'ra W***X so=re las al(as !eIillas oIos co!o al!endras W***X
con 2na !irada lascivaG (ibid!, p* <@+# (odos es(os ras'os indican carac(er>s(icas
aHricanas o asi/(icas# par(ic2lar!en(e la !irada (ai!ada# opi/cea*
.(evie# la !e(aH"rica Hi'2ra cen(ral y la v>c(i!a sacriHicial de la novela# padece
deHiciencia !en(al* .2 len(i(2d psicol"'ica es 2na !e(/Hora de s2 inocencia radical y
s2 inHan(il rep2'nancia de la cr2eldad* Ade!/s# s2 0/=i(o de di=2Iar c>rc2los
in(er!ina=le!en(e es vis(o co!o la invocaci"n Gdel si!=olis!o de 2n ar(e loco P2e
in(en(a cap(ar lo inconce=i=leG (ibid!, p* <8+* En es(e sen(ido# s2 visi"n del !2ndo se
alia con la de Conrad# de P2ien H/cil!en(e se podr>a decir P2e par(icipa=a del !is!o
proyec(o* .(evie es li(eral!en(e desar(ic2lado# no s"lo por la !irada de Ossipon y la
del novelis(a# sino de !anera real en el a(en(ado Hallido* .2 c2erpo Hra'!en(ado
;;
se
convier(e en 2na especie de s>!=olo de la Hra'!en(aci"n P2e Conrad resal(a en s2
novela# y P2e el proHesor reco!ienda en s2 perspec(iva al(a!en(e (ecnol"'ica del
anarP2is!o# =asada en el poder do la e5plosi"n y la conHla'raci"n* .(evie se v2elve
sensi=le a la e5plo(aci"n P2e s2Hren los (ra=aIadores 'racias a s2 enc2en(ro con 2n
coc0ero c2yo =ra1o es 2n 'anc0o pros(4(ico y c2ya !anera de a1o(ar a s2 ca=allo llena
a .(evie de dolor* Ese =ra1o pros(4(ico al principio le parece sinies(ro# par(ic2lar!en(e
en c2an(o a'en(e !e(on>!ico de la acci"n de a1o(ar* Pero el !anco ar'2ye6 G3Es(e
!2ndo no es H/cil*** Es d2ro con los ca=allos# pero !2c0o !/s con los po=res (ipos
co!o yo 3diIo con s2 casi ina2di=le IadeoG (ibid!, p* ;8@+* La radical inocencia de
.(evie P2eda inevi(a=le!en(e convencida por el lla!ado a la solidaridad de clase P2e
le diri'e aP2el 0o!=re# de !anera P2e Hinal!en(e v2ela en peda1o[ por la e5plosi"n#
pa'ando los pecados de (odos*
En 4a1o una mirada occidental, la c2es(i"n de la nor!alidad P2eda al princi[ pi"
seSalada en la GIn(rod2cci"nG* Conrad I2s(iHica P2e Ra12!ov sea Gli'era[
;;
E5pon'o la idea lacaniana del corps mrcele en el cap>(2lo 8 de 5nforcing Normalc"! All> mues(ro la
relaci"n en(re el c2erpo Hra'!en(ado y la reacci"n an(e la discapncidad* AP2> s"lo P2i e n# decir P2e el
0ec0o de P2e .(evie se convier(a en 2n c2erpo Hra'!en(ado es si'niHica(ivo# dado P2e los o=servadores
Gnor!alesG (e!en P2e# si per!i(en la asociaci"n con s2 propio c2erpo de 2n concep(o de la discapacidad#
p2eden perder el con(rol di U nor!alidad y s2 c2erpo p2ede P2edar Hra'!en(ado*
!en(e anor!alG# indicando P2e posee 2na especie de sensi=ilidad al(a!en(e personal#
as> co!o 2n (e!pera!en(o r2so* Ta!=i4n e5plica P2e a2nP2e s2s personaIes p2eden
parecer e5(raSos# Ga nadie se le e50i=e co!o 2n !ons(r2oG )Conrad# ;&@<# p* @;+*
Es(a Nl(i!a !enci"n de in!edia(o nos rec2erda la e5is(encia de las e50i=iciones de
!ons(r2os en el si'lo 5i5# y nos 0ace pensar P2e el a2(or acaso sen(>a P2e s2 propia
novela pod>a verse co!o 2na especie de e50i=ici"n de !ons(r2os# p2es(o P2e
descri=>a personas Ganor!alesG*
;$
Final!en(e# Conrad se preoc2pa en seSalar P2e
(odos es(os personaIes Ganor!alesG Gno son prod2c(o de lo e5cepcional sino de lo
'eneral 3de la nor!alidad de s2 a!=ien(e# s2 (ie!po y s2 ra1aG (ibid!, p* @;+* Es(a
conI2nci"n de la ra1a y la nor!alidad revela s2s preoc2paciones e2'en4sicas* Lo P2e
Conrad acaso I2s(iHica es el rol nor!ali1ador )y anor!ali1ador+ de la novela# P2e
convier(e a 2n 'r2po de nacionales r2sos en 2na O(redad anor!al# no e2ropea# no
nor!al* Res2l(a in(eresan(e P2e Conrad se reHiera a los anarP2is(as# y ade!/s a los
a2("cra(as# co!o Gi!=4cilesG* El e!pleo de es(a pala=ra# P2e las pr2e=as e2'en4sicas
por en(onces 0a=>an ac(2ali1ado# nos !2es(ra 0as(a P24 'rado predo!ina=a la 0e?
'e!on>a de la nor!alidad*
En 2n pasaIe el narrador co!en(a la anor!alidad de Ra12!ov co!o si la es(2viera
viendo en 2n espeIo 2n 0o!=re P2e GHa=ricara para s> !is!o (ranP2ili1an(es
I2s(iHicaciones de s2 apariencia !arcada por la !anc0a de al'2na insidiosa enHer!edad
0eredi(ariaG (ibid!, p* $$%+* Lo P2e 0ace a Ra12!ov 02les ciHra=lepara (odos los P2e lo
rodean es la carencia de 2na iden(idad reconoci=le# hipar(e del 0ec0o de P2e sea r2so*
Al lle'ar a Viena# Ra12!ov le dice a P(er Ivanovi(c0# el Hil"soHo pol>(ico radical# P2e
Ia!/s se conver(ir/ en G2na !era lie ira !ien(a cie'aG P2e c2alP2iera p2eda 2sar* .2
rec0a1o a ser 2na !era p0er r a!i en( a cie'aG ir"nica!en(e (er!ina en P2e Neca(or
lo convier(a en 2n sordo# 'olpeando s(i ca=e1a deli=erada!en(e 0as(a des(ro1arle los
(>!panos* Para Ra12!ov el !2ndo se v2elve GperHec(a!en(e silencioso 3!2do co!o
las so!=ras3Q (Ibid!, ::&+# as> co!o G2n !2ndo de !2dos* Ao!=res silen(es P2e se
!2even sin r2idoG (ibid!,p! ::&+* Tan(o para Conrad co!o para Ra12!ov# la sordera es
(al Hin del len'2aIe# el Hin del disc2rso# el cas(i'o !/5i!o P2e 0ace P2e las pala=ras de
los de!/s personaIes sean al Hin y al ca=o inN(iles* Co!o dice Neca(or# GIa!/s le
servir/ co!o esp>a a nadie* Ea!/s 0a=lar/# porP2e Ia!/s oir/ nada en s2 vida ? nadaG
(ibid!, p* :7;+* Desp24s de P2e Ra12!ov es arrollado por
lf
lili el cap>(2lo 7 de 5tlfotcing NonCilc)> se p2ede encon(rar 2na e5posici"n !/s a!plia de la dlai ion de
las e50i=iciones de !ons(r2os con el nacionalis!o# el colonialis!o y la discapacidad*
iase (i!=i>n )haHl2id T0o!pson# $na;er"i Cultural %pec2acles oft't 5.tncrdlnar" 4od", NeB OorR
UnivcrNllylQress# N2ivaOorR# ;&&8#
$;% PER.PECTIVA. AI.TRICA.
2n carro en la calle# se *le descri=e co!o G2n invalido sin esperan1a# y ade!/s sordo
co!o 2na piedraG (ibid!, p* :7:+* 2ere por ca2sa de s2s discapacidades# co!o si le
H2era real!en(e i!posi=le so=revivir en (ales condiciones* La seSori(a Aaldin# al
con(rario# 'racias a es(os s2cesos adP2iere 2n en(endi!ien(o de la vida P2e le 0ace
decir6 G!is oIos se 0an a=ier(o por Hin y !is !anos es(/n li=resG (ibid!, p* :7@+* Es(os
paralelos I2e'an 2n rol >n(i!o en la novela y !2es(ran P2e la discapacidad se al1a an(e
el escri(or co!o 2n memento mor2! La nor!alidad se (iene P2e pro(e'er a s> !is!a#
!irando las Ha2ces de la discapacidad para l2e'o rec2perarse de esa visi"n*
No pre(endo P2e es(a lec(2ra de al'2nos de los (e5(os de Conrad sea =rillan(e o
deHini(iva* Pero s> pre(endo !os(rar P2e incl2so las novelas P2e no parecen a=ordar la
discapacidad desarrollan a!plia!en(e la c2es(i"n de la nor!alidad# Oo dir>a P2e es
posi=le encon(rar en casi (odas ellas 2na especie de e5ploraci"n del ca!po del c2erpo#
2na o=servaci"n de la diHerencia 3H>sica# !en(al y nacional3* Es(a !anera li(eraria de
consolidar la 0e'e!on>a de la nor!alidad reP2iere de !ayor a(enci"n# apar(e del (ipo
de es(2dios P2e ya se 0an reali1ado para locali1ar la (e!/(ica de la discapacidad en la
li(era(2ra*
Lo P2e aP2> 0e P2erido !os(rar es P2e el (4r!ino !is!o de la Gnor!a[ lidadG#
(4r!ino P2e per!ea n2es(ra vida ac(2al# es 2na conHi'2raci"n P2B s2r'e en 2n
!o!en(o 0is("rico en par(ic2lar* Es par(e de la idea del pro'roB l la ind2s(riali1aci"n
y la consolidaci"n ideol"'ica del poder de la =2r'2es>a Las i!plicaciones de la
0e'e!on>a de la nor!alidad son proH2ndas y se 25 (ienden 0as(a el cora1"n !is!o de
la prod2cci"n c2l(2ral* La novela co!> Hor!a# esa Hor!a propa'adora de ideolo'>as# se
enc2en(ra in(rincada!onU conec(ada con los concep(os de la nor!alidad* Desde el
car/c(er (>pico de lid personaIes cen(rales 0as(a los ar(iHicios nor!ales de la (ra!a para
0acer P2e los personaIes desviados re'resen a la nor!alidad de la sociedad# y 0as(a la
coda de los Hinales# la novela de los si'los 5i5 y 55 pro!2l'a y dispendia nociones de
nor!alidad# y por e5(ensi"n 0ace de las diHerencias H>sicas rencias ideol"'icas*
Los personaIes discapaci(ados sie!pre es(/n car'ados de si'niHicados
ideol"'icos# (an(o co!o las circ2ns(ancias de las enHer!edades o accid P2e
(ransHor!an a (ales personaIes* Por lo (an(o# en(re las (areas para rrollar 2na
conciencia de las c2es(iones de la discapacidad 0ay 2na ]UE DEBE in(en(ar la
i!p2'naci"n de la 0e'e!on>a de la nor!alidad# (an(o co!o la ins(i(2ci"n de n2evas
Hor!as de considerar la anor!alidad*
CO .E CON.TRUOE LA NORALIDAD
BIBLIOGRAFCA
Bell# Ale5ander Gra0a!# -emoir upon t'e Hormation of a #eaf$ariet" of t'e I In
man 9ace, Ale5ander Gra0a! Bell Associa(ion Hor (0e DeaH# Vas0in'(on# D* C# ;&8&*
BlacRer# C* P# 5ugenics: Aalton and 6fter, Aarvard Universi(y Press# Ca!=rid'i#
;&@$* Conrad# Eosep0# GAn O2(pos( oH Pro'ressG# en /ales of&nrest, Do2=leday# Pa'i
o Co!pany# Garden Ci(y# ;&$7*
?????# /'e %ecret 6gent, Pen'2in# Londres# ;&&% W;&89X*
?????# &nder Bestern 5"es, Pen'2in# Londres# ;&9& W;&@<X*
????# Xout', Do2=leday# Pa'e o Co!pany# Garden Ci(y# ;&$7*
????# Lord 8im, Pen'2in# Londres# ;&98*
I V>Qoe# Daniel# 9obinson Crusoe, Nor(on# N2eva OorR*
I arrail# Lyndsay AndreB# /'e Drigin and AroCt' of t'e 5nglis' 5ugenics -ovement
<MLG0<O=G, Garland# N2eva OorR# ;&9@* Ila20er(# G2s(ave# -adame 4ovar", (rad* de
Pa2l de an# Nor(on# N2eva OorR#
;&8@* Ii!d# .i'!2nd# Introductor" Lectures on Ps"c'oanal"sis, (rad* de Ea!es
.lrac0ev#
Nor(on# N2eva OorR# ;&<<* Rov les# Daniel Z!, In t'e eame of 5ugenics: Aenetics
and t'e &ses of :uman I lertul2l",
Al>red A* ^nopH# N2eva OorR# ;&9@* aiQ^cn1ie# Donald* A*# %tatistics in 4ritain,
<MLG0<OF@, Edin=2r'0 Universily Press# Edi!=2r'o# ;&9;*
;\ ^arl# Capital, vol* ;# (rad* de .a!2el oore# Prince(on Universily ProAN#
Prince(on# *;&98*
In# T0eodore *# /'e9iseof %tatistical /'in;ing <M=@0<O@@, Prince(on Univer Nny
Press# Prince(on# ;&<%* Ialle l2ss# Pe(er# y Allon V0i(e# /'e Polines of/ransgression,
Cornell Universily
Press# I(0aca# ;&9<* I'0Qi# .lep0en *# /'e :istor" of %tatistics: /'e -easurement of
&ncerlaiiil" befot%
:arvard Universi(y Press# Ca!=rid'e# ;&98* 1OLAE!ile# /'e 5.perimental Novel
and Dt'er 5ssa"s, (rad* de Bello * .0er!an# I AHlNRol I lo2so# N2eva OorR# ;&87*
/'e -asterpiece, (rad* deT0o!as Val(on# O5Hord Universily Press#
Londres# ;&&:*
/raduccin de -ariano %anc'e
$entura
e
211
LO AI.TRICO?.OCIAL COO CON.TITUOENTE DE
LA DI.CAPACIDAD
Pre1uicio " per1uicio
KARDEL EACOBO CTPICA
Co!o del Hondo s2=e 2na =2r=2Ia y los peces#
encadenados al ac2ario# 0oradan el (edio en
Heroces o !ansas coreo'raH>as# noso(ros es(a!os
cie'os para ver !/s all/ del 'ran vidrio# del a'2a
(2r=ia P2e lla!a!os el (ie!po* .o!os los peces
de es(e a0ora# vora1!en(e (ransHor!ado en
en(onces- los prisioneros red2cidos a soSar 2n
porvenir P2e o(ros !2c0os soSaron y ya es n2es(ro
presen(e !isera=le*
EO.U EILIO PACAECO 8ard2n de niEos,
poe!a ;& )Hra'!en(o+
INTRODUCCIN
Las apro5i!aciones do!inan(es al ca!po de la ed2caci"n especial# y par (ic2lar!en(e
a lo P2e ac(2al!en(e se deno!ina GdiscapacidadG# 0an sido la !edicina )ne2rolo'>a#
Hisiolo'>a# e(c*+# la =iolo'>a# la peda'o'>a y la psicolo'>a# En es(as disciplinas la
discapacidad es considerada co!o Ga(e!poralG# Ge(ernaG# y desde 2na Gvisi=ilidadG
(ransparen(e P2e nadie pone en d2da# BHI decir# se as2!e P2e las personas con
discapacidad 0an e5is(ido sie!pre a (i lar'o de la 0is(oria* Es(as (eor>as co!par(en 2na
epis(e!e par(ic2lar# re!i(en a 2na concepci"n de 0o!=re 2niversal co!o 2nidad
(ripar(i(a6 =io?psico?social# en!arcada en 2na visi"n de cons(i(2ci"n y H2ncionalidad
de(er!inada P2e personas con discapacidad se enc2en(ran GaHec(adasG en 2na# dos o
(res de E.(as en(idades* Desde es(a perspec(iva# la =i=lio'raH>a a=2nda en prop2es(as de
c"!o res(a=lecer# 0a=ili(ar# re0a=ili(ar# adap(ar# in(e'rar e i ncl 2i r a las personas P2e
0an s2Hrido diversas al(eraciones para as> poder inser(arse en la vida prod2c(iva y social
de la sociedad !oderna*
112
LO AI.TRICO?.OCIAL COO CON.TITUOENTE DE LA DI.CAPACIDAD
$;:
A par(ir de los aSos sesen(a y se(en(a del si'lo pasado# y de !anera cada ve1 !/s
acen(2ada# se 0a !aniHes(ado 2n eHec(o prod2cido de !anera Ginvol2n(ariaG6 2n
conI2n(o de valoraciones# sen(idos y si'niHicados P2e 0an (enido eHec(os de
discri!inaci"n# rec0a1o# conHinaci"n# a=andono# e5cl2si"n y !ar'i?naci"n para los
Gpor(adoresG de discapacidad o deHiciencia# de (al s2er(e P2e la deHensa de los derec0os
02!anos 0a alcan1ado (a!=i4n a es(e 'r2po en par(ic2lar* .2r'e 2na pre'2n(a
i!por(an(e6 lpor P24 y c"!o se provoc" es(e eHec(o ne'a(ivo# aparen(e!en(e
invol2n(ario# de rec0a1o y e5cl2si"nm
Nos propone!os reHle5ionar desde las di!ensiones social# an(ropol"'ica#
Hilos"Hica y psicoanal>(ica acerca del es(a(2(o de la discapacidad- c"!o se cons?li(2ye
co!o per1uicio desde el pre1uicio derivado c2l(2raH>nen(e*
La (esis P2e plan(ea!os es P2e la discapacidad# leIos de ser del orden del es(a(2(o
Gna(2ralG# Gor'/nicoG e individ2al# es 2n cons(r2c(o 0is("rico?social* I #a discapacidad
es 2na res2l(an(e de las represen(aciones sociales P2e de(er!inan las pr/c(icas sociales*
As># dil2cidar c"!o# c2/ndo y por P24 se cons(i(2y" le discapacidad se v2elve 2na
(area priori(aria* Inda'ar c"!o desde la !a(ri1# c2l(2ral si!="lica se H2eron
conHi'2rando las H2nciones y los !ovi!ien(os P2e dieron visi=ilidad y deci=ilidad a
es(e ca!po* Las deno!inaciones a par(ir de los si'los 5v! y 5i5 0an variado6 idiocia#
i!=ecilidad# invalide1# !in2sval>a# re(raso# re(ardo# ins2Hiciencia# deHiciencia#
discapacidad-
;
o =ien# se 0an considerado =aldados# i!pedidos# (2llidos# lisiados#
!2(ilados# re(ardados# re(rasa dos# e(c4(era*
Es i!por(an(e des(acar P2e (odos es(os concep(os se !aniHies(an a par(ir de 2n
periodo espec>Hico6 la !odernidad- por (an(o# a diHerencia de los plan(ea!ien(os de 2na
'ran can(idad de a2(ores P2e pos(2lan la presencia de la discapacidad co!o al'o
2niversal y de (odos los (ie!pos#
$
noso(ros =osP2eIare!os la discapacidad co!o 2na
prod2cci"n 0is("rica*
1
'.los dos ltimos trminos han sido definidos desde 1980 por la Organizaci n Mundial de la 'niliid (OMS)
como sigue: Deficiencia: "toda prdida o anormalidad de una estructura o funcin l'Kh (ilgica, fisiolgica o
anatmica [...] Representa la exteriorizacin de un estado patolgico y, en Hihii pio, refleja perturbaciones a
nivel de rgano". Discapacidad: "es toda restriccin o ausencia li" la i apacidad de realizar una actividad en la
forma o dentro del margen que se considera normal HMiii el ser humano [...] Representa la objetivaci n de una
deficiencia y, en cuanto tal, refleja altera hi i K' i a nivel de la persona".
2 Algunos autores que citan referencias de la discapacidad considerada como algo universal y di tulitu loa
lieinpos son: Sevilla y colaboradores; Bartel y Guskin citando a l'arber, Marl nez olivera, pedagoga de Zardel
lacobo, "Las prcticas de ntegracin educativa, Facultad de Filosofa y Letras, NAM, 2006, pp. 5 y 6
$;7
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
LO AI.TRICO?.OCIAL COO CON.TITUOENTE DE LA DI.CAPACIDAD
$;@
En s2 li=ro :istoria de la locura,
F
Fo2ca2l(# el2cid" la Gvisi=ilidadG y Gdeci=i?
lidadG de la loc2ra co!o Hi'2ra e!er'en(e de al(eridad )o diHerencia+ en la 4poca
cl/sica y !oderna# y !2es(ra !a'is(ral!en(e la cons(i(2ci"n del ca!po de iden(idad de
la loc2ra co!o Hi'2ra de separaci"n y e5cl2si"n social* .i'2iendo s2s (ra1os# nos
pre'2n(a!os si la discapacidad (endr>a la !is!a (rayec(oria P2e la loc2ra en 2n
proceso de 02!ani1aci"n de(er!inado*
EL PROCE.O DE AUANIKACIN
Ec0everr>a
7
ap2n(a P2e (odo proceso de 02!ani1aci"n a lo lar'o de la 0is(oria i!plica
2n proceso de prod2cci"n en 2na do=le ver(ien(e6 <) prod2cci"n de !ercanc>as# =ienes
2 o=Ie(os pr/c(icos# y =) prod2cci"n de sen(idos y si'niHicados P2e conver'en en la
len'2a# en el (erreno de la co!2nicaci"n en(re los 0o!=res* Los 0o!=res son (an(o
'omofaber co!o parlan(es P2e# de !anera inconscien(e# se cons(i(2yen co!o seres
si!="licos a (rav4s de 2na len'2a P2e a=revan co!o par(e de s2 proceso de
02!ani1aci"n*
@
En la co!2nicaci"n 02!ana 0ay G2na especie de do!inio del lo'osG-
8
'ravi(a!os
en el len'2aIe# la pala=ra 0a=lada# escri(a o iconiHicada* El lo'os do!inan(e do!ina de
0ec0o el res(o de los canales6 olHa(ivo# con(ac(o (/c(il# 'es(2alidad corporal#
in(erca!=io de o=Ie(os# e(c* As># las si'niHicaciones sociales s2Ie(adas a cier(os c"di'os
re'2lan el co!por(a!ien(o y la visi"n del !2ndo de los 0o!=res y deHinen la iden(idad
del 'r2po social* La iden(idad co!o pro ceso reP2iere o(ro 2 o(ros 'r2pos sociales
diHeren(es para poder cons(i(2irse* Iden(idad y diHerencia se enc2en(ran li'adas* El o(ro
(alter) es necesario para cons(i(2ir 2na iden(idad*
Co!o seSala Fo2ca2l(# Gn2es(ra pr/c(ica !ilenaria de lo is!o y lo O(roG* Lo
is!o co!o el l2'ar co!Nn# lo reHerencia=le# no!ina=le# sin(a5is# si'niHicaci"n y
2(op>a* En (an(o P2e lo O(ro i!plica# en(re o(ras cosas# la desconcer(an(e Gpro5U !idad
de los e5(re!os o# sencilla!en(e# en la cercan>a sN=i(a de cosas sin relaci"n W***X lo
0e(er"cli(o# el l2'ar sin ley ni 'eo!e(r>a W***X lo i!posi=le de encon(rarle 2n l2'ar de
aco'i!ien(o# de no!inaci"n# el no?l2'ar del len'2aIe# la 0e(ero(op>a P2e en!araSa# si
no es P2e arr2ina la sin(a5is# desaH>a la 'ra!/(ica y desa(a los !i(osQ
:
* Fo2ca2l(# :istoria de la locura en la poca clsica, Pondo de C2l(2ra Econ"!ica# 45ico#
7
B* Ec0everr>a# #efinicin de la cultura, I (aca,UN A# 45ico# $%%;*
@
>Hc>>i# p* ;%;*
8
Ubid!,p! ;;&*
<
* Fo2ca2l(# Las palabras " las cosaY, .i'ilo ggI## pp* ;?:#
Las Hi'2ras de separaci"n# de cons(i(2ci"n de lo O(ro# se conHor!an
0is(orica!en(e (an(o den(ro co!o H2era del !arco de iden(idad de 2na c2l(2ra* La
diHerencia a(raviesa (an(o la cons(i(2ci"n individ2al co!o la cons(i(2ci"n del colec(ivo#
del 'r2po social P2e i!plica la noci"n de lo P2e se deno!ina la 'es(i"n social del
pr"Ii!o*
A decir de G2illa2!e# Gen (odo o(ro e5is(e el pr"Ii!o 3ese P2e es diHeren(e de
!># pero al P2e# sin e!=ar'o# p2edo co!prender# reconocer# acep(ar y asi!ilar3 y
(a!=i4n e5is(e 2na al(eridad radical# inasi!ila=le# inco!prensi=le e incl2so
i!pensa=leG*
9
Para Derrida# el concep(o de diferencia si'niHica a la ve, lo !is!o y lo
o(ro* Lo o(ro co!o lo Ga=sol2(a!en(e 0e(ero'4neo# lo radical!en(e diHeren(e#
irred2c(i=le e in(rad2ci=ieG*
&
.e p2ede co!plicar o in(en(ar dil2cidar en(re identidad y seme1ana, P2e llA plica
2n o(ro al P2e recono1co co!o pr"Ii!o- e identidad y diferencia, el e5(raSo#
e5(ranIero# lo inasi!ila=le# 0e(er"cli(o# e(c* Los 2nos w noso(ros vs! el o(ro# los o(ros*
O =ien seSalar P2e en cada 2no y en cada o(ro 0ay 2n o(ro asi!ila=le y 2n o(ro6 alter,
inasi!ila=le# inco!prensi=le# y P2e es(o o(ro es de orden !elal>sico# del !e(alen'2aIe6
lo inco'nosci=le*
La len'2a in(en(a apala=rar lo O(ro- si =ien 4s(a con(iene el conI2n(o de las
li'niHicaciones de 2na c2l(2ra en 2na 4poca dada# (a!=i4n co!prende los sen l2los y
valores o(or'ados a la diHerencia# a lo O(ro o a la al(eridad*
;
G Por lo (an(o# cada
se!iosis c2l(2ral a=arca (an(o 2na recepci"n al o(ro )se!eIan(e+# co!o 2na separaci"n
de lo Go(roG (alter, diHeren(e+# y cada se!iosis se enc2en(ra GaladaG# Gen a2(o!/(icoG# a
s2 (ie!po 0is("rico*
Con (odo# para s2 per!anencia la c2l(2ra reP2iere del c2l(ivo de la iden(idad# y en
el !is!o !ovi!ien(o de=e 0a=er ca=ida al c2es(iona!ien(o* La posi =i l i dad de
in(erro'aci"n depende de c"!o se reci=a# incorpore o asi !i l e la ALTERIDAD# la
diHerencia radical* La c2l(2ra so=revive s"lo si se per!i(e el c2l ( i vo cr i ( i co de la
iden(idad# si se per!i(e el enc2en(ro y no la eli!inaci"n de la diHerencia# de los o(ros#
el O(ro y lo O(ro*
;;
$;8
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
LO AI.TRICO?.OCIAL COO CON.TITUOENTE DE LA DI.CAPACIDAD 217
CONTEgTO DE LA EERGENCIA DE LA VI.IBILIDAD
DE LA DI.CAPACIDAD
Para dar c2en(a de c"!o se cons(i(2y" el ca!po de visi=ilidad se!i"(ica de la
discapacidad# co!o Hi'2ra de al(eridad# reP2eri!os revisar c"!o e!er'e la sociedad
=2r'2esa P2e dar/ paso a la sociedad capi(alis(a* Co!o seSal4 an(erior!en(e# con
Ec0everr>a# el proceso de 02!ani1aci"n se re(o!ar/ (an(o desde la prod2cci"n de
=ienes co!o desde la se!iosis par(ic2lar de la 4poca*
DE.DE LA PRODUCCIN DE BIENE.
El !is!o a2(or es=o1a P2e a par(ir del si'lo 5iv y 0as(a los si'los 5vii y 5viii se inicia
y consolida la sociedad =2r'2esa en ci2dades P2e cons(i(2yen los 'randes cen(ros de
in(erca!=io de 2n (ipo de relaciones diHeren(es a las He2dales# Por principio# la
circ2laci"n de !ercanc>as P2e conHl2yen en 2na ci2dad per!i(e6 a) conec(ar lo r2ral a
lo 2r=ano e inser(ar lo local en el escenario !2ndial- b) el Hl2Io de 2n in(erca!=io
!ercan(il diverso- c) la 'es(aci"n de relacionen en(re propie(arios privados# y d) la
e5is(encia de relaciones desi'2ales en(re propie(arios privados y no privados* La ci2dad
cons(riSe el espacio a ca!=io de la concen(raci"n de la pl2ralidad- la ci2dad =2r'2esa
en Gdonde se vive es(rec0o#
pero se piensa a!plioG*
;$
.e ro!pen las iden(idades P2e e5is(>an )siervo?seSor+# s2r'en o(ras# se pro d2cen
crisis en el co!por(a!ien(o social# se vive de !anera a'i(ada# 0ay 2n !ovi!ien(o
cons(an(e e incansa=le* El (ra=aIo ar(esanal# el co!ercio# la circ2[ laci"n del dinero#
I2n(o con 2na n2eva creaci"n espiri(2al# reP2ieren de 2na le'islaci"n y ad!inis(raci"n
de la ci2dad diHeren(es# P2e prod21can las =ases de 2na pol>(ica !oderna* El
in(erca!=io de prod2c(os en(re 1onas 'eo'r/Hicas leIanas# co!o el caso de A!4rica#
con la P2e los espaSoles in(erca!=iaron n2l vos prod2c(os no s"lo !a(eriales# sino
(a!=i4n c2l(2rales*
D2ran(e los si'los 5vn y 5v! se dio 2na in(ensiHicaci"n i!por(an(e de la
Co!erciali1aci"n de la (ierra y de la a'ric2l(2ra# se inici" la ind2s(riali1aci"n y la
divisi"n del (ra=aIo !a(erial P2e coady2v" a la especiali1aci"n* El orden capi(alis(a
e!er'en(e (ransHor!a el !odo de vida en lo econ"!ico# lo pol>(ico y lo .OCIAL
c>a radical# la cosa en s> Ran(iana# lo inco'nosci=le# el !e(alen'2aIe# el li!i(e del cococi !i en( odel
0o!=re# la ca(e'or>a lacaniana de lo Real Qop* Cit!, p! ;7%*
DE.DE LA .EIO.I.# EL E.PCRITU DE LA UPOCA o
VI.IN DEL UNDO
N2es(ro a2(or seSala P2e el cris(ianis!o H2e res2l(ado del G!es(i1aIeG en(re Orien(e y
Occiden(e al conI2'ar# por 2n lado# <) el (e5(o sa'rado co!o 0er!en42(ica )la Bi=lia+#
la c2al revela=a la pala=ra divina# y por o(ro# $+ la HilosoH>a 'recorro!ana6 la sa=id2r>a
occiden(al P2e e!er'i" al desaHiar# in(erro'ar y c2es(ionar el (e5(o sa'rado previo* .e
il2s(ra con el !i(o de Pro!e(eo# P2ien ro=" el H2e'o )sa=er+ de los dioses para
=rind/rselo a los 0o!=res*
El cris(ianis!o represen(a el ca!po se!i"(ico do!inan(e d2ran(e la Edad edia*
Con la e!er'encia de la sociedad =2r'2esa# es(e orden (2vo P2e reali 1ar 2n pasaIe del
!/s all/ co!o pro!esa de para>so a la aHir!aci"n de la vida (errenal y descender al
!2ndo concre(o de la vida social# donde la circ2laci"n de !ercanc>as (ransHor!a=a el
!2ndo en !Nl(iples valores de 2so para s2 disHr2(e*
Los POBRE.# ENDIGO.# DE.EPLEADO.
COO FIGURA EERGENTE DE ALTERIDAD O DIFERENCIA
La prod2cci"n de =ienes !a(eriales# conI2n(ada con 2na se!i"(ica cris(iana# P2e
incl2>a 2n s2Ie(o creyen(e al !is!o (ie!po con 2n e!er'en(e li=re al=erdrio# per!i(>a
2na din/!ica acorde a la ci2dad =2r'2esa# cen(ro de a(racci"n y Uno de recepci"n P2e
se H2e concen(rando cada ve1 !/s* Encon(ra!os las las 'randes aHl2encias de
e!i'ran(es del ca!po a la ci2dad# soldados dese!pleados# e(c* La ci2dad se convier(e
en 2n cen(ro donde conver'e (odo (ipo do Individ2os HorIando poco a poco 2na
po=re1a 'enerali1ada en sec(ores i!por(an(es de la po=laci"n*
A.C# 2n poli!orHo conI2'ado 02!ano se 2niHica y se en'lo=a co!o los po=res y
!endi'os# P2ienes conHor!ar/n la n2eva Hi'2ra de diHerencia# y# por lo(an(o# de
e5cl2si"n# en es(os si'los*
En la Edad edia# la lepra y los leprosos conHor!aron el ros(ro de la diHerencia# de la
e5(raSe1a# del !al a erradicar# e5cl2ir o por*lo !enos separar de la sociedad, dando
ori'en a los ;&%%% leprosarios )o =ien los des(inaron a la vida erran(e o H2eron deIados
al !ar'en# en las aH2eras de la ci2dad+* Es(a Hi'2ra de separacin, se'Nn Fo2ca2l(#
H2e s2s(i(2ida por los pobres, co!o n2eva s2plencia de la diferencia* .er/n ca2sa de
ver'_en1a# esc/ndalo# a!ena1a y peli'ro de contagio multiplicado.
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
$;9
El n2evo con'lo!erado de po=res# va'a=2ndos# delinc2en(es# !isera=les#
alienados# inv/lidos# cie'os# niSos# !2Ieres# ancianos# e(c*# in(e'r" el n2evo ros(ro de
la o(redad y diHerencia# y ser/ cons(reSido en los 0ospi(ales# !2c0os de los c2ales
H2eron leprosarios* As># se rei(era en la 0is(oria 2n n2evo encierro6 los po=res en los
0ospi(ales*
Es(a n2eva Hi'2ra (iene co!o Hec0a si!="lica el aSo ;8@<# c2ando se H2nda el Aospi(al
General de Par>s# P2e# al i'2al P2e !2c0os o(ros )en(re ellos la .alpe?(ri4re y el 0ospi(al
Bic4(re+# 0a=>a H2ncionado en 4pocas pasadas co!o leprosario* El 0ospi(al es 2na ins(ancia
de los "rdenes !on/rP2ico y =2r'24s# se reor'ani1a =aIo 2na ad!inis(raci"n y Hi'2ra
predo!inan(e!en(e I2r>dica# a2nada a la se!i"(ica de asis(encia# caridad y Hilan(rop>a de la
reli'i"n ca("lica* Los sacerdo(es inician s2 la=or en es(os n2evos recin(os de !anera
predo!inan(e# y los !4dicos ac2den y coady2van en la H2nci"n de con(enci"n de los
Gindi'en(esG* Las pri!eras clasiHicaciones separan a los indi'en(es Ginvol2n(ariosG de los de
!ala He o de'enerados* Los pri!eros son los P2e es(/n disp2es(os a GreHor!arseG y
aI2s(arse a las n2evas re'las y a la adap(aci"n social P2e les oHrecen6 lec(2ra del (e5(o
sa'rado# ca(eP2esis# al'2nas clases y enseSan1a de oHicios# o al'2nas ac(ividades de
pasa(ie!po* Los re=eldes son los incon(rola=les y los P2e no se aI2s(ar/n a las re'las- en(re
4s(os es(ar/n los alienados o locos# co!o Hi'2ra do al(eridad radical* Inicia# por par(e de los
!4dicos# la o=servaci"n# clasiHicaci"n# or'ani1aci"n y separaci"n de es(e con'lo!erado en
en(idades diHerenciadas# O(ra Hec0a si!="lica !arca el cierre de la n2eva conHi'2raci"n con
s2 se!i"(ica par(ic2lar6 la li=eraci"n de los encadenados en ;<&7# en Bic4(re# por Pinel* Pal?
pa=le!en(e# la Revol2ci"n Hrancesa de ;<9& es el (el"n de Hondo de los ca!=ios P2e se
precipi(an6 la e!er'en(e sociedad capi(alis(a# 2n n2evo orden econ"!ico y la se!i"(ica de
la racionalidad cien(>Hica6 la sociedad laica# li=re y so=erana*
En los 0ospi(ales y o(ros espacios de con(enci"n social (Cor;'ouse, por eIe!plo+
encon(ra!os 2n despla1a!ien(o in(eresan(e6 los sacerdo(es inc2rsi"naron co!o ed2cadores#
al i'2al P2e los !4dicos* Un paso !/s all/ de la reli'i"n y de la !edicina*
En ese paisaIe# los pro(a'onis(as cen(rales en el (ra(a!ien(o de los recl2idos ser/n#
en 2n inicio# al'2nos sacerdo(es- !2y pron(o los !4dicos los relevaron en los 0ospicios y
0ospi(ales* El papel de los !4dicos en la e!er'encia de sa+eres y pr/c(icas relacionadas con
el es(2dio del desarrollo del niSo y la nor!alidad H2e cr2cial en el nacien(e orden econ"!ico
!oderno# Ellos (2vieron coiria reHeren(es6 la po=laci"n de los 0ospi(ales# las casas
correccionales o los esl2di! de casos ins"li(os- vgr, el !4dico I( ar d con GV>c(orG# el niSo
GsalvaIeG encon(rado en el Aveyron*
LO AI.TRICO?.OCIAL COO CON.TITUOENTE DE LA DI.CAPACIDAD $;&
ValRerdine# V/rela y P4re1 de Lara#
;:
en(re o(ros# !encionan a2(ores co!o Pinel#
EsP2irol# I(ard# .e'2in# Bine(# co!o los prec2rsores de la ed2caci"n especial y
cons(r2c(ores de (endencias psicol"'icas den(ro del orden del desarrollo inHan(il*
lC"!o H2e Hac(i=le la incidencia de la !edicina en la ed2caci"nm
La pri!era !i(ad del si'lo 5i5 H2e de alicien(e y alien(o a la s2=versi"n de la
!edicina (ransHor!ada en enseSan1a# a2'2rando la sol2ci"n de pro=le!as an(es
insospec0ados* As># el disc2rso de la !edicina P2e procla!a la inc2ra=ilidad de cier(os
enHer!os# co!o los inv/lidos# cie'os e idio(as# P2ienes no lendr>an re!edio )co!o
EsP2irol lo plan(ea=a+# se despla1a a la ed2caci"n* A !ediados del si'lo 5i5# el !4dico
Hranc4s Edo2ard O* .e'2in# P2e se inicia en el es(2dio de sordos y pos(erior!en(e es
considerado el Gap"s(ol de los sin pa1"nG# a=andera e i!ple!en(a 2na pr/c(ica
derivada de las n2evas corrien(es desarrolladas en In'la(erra y ap2es(a por las
posi=ilidades de la ed2caci"n en es(os niSos* En s2s propias pala=ras6
La idiocia es 2n !al inc2ra=le# co!o dice EsP2irol# y P2ienes parecen d2darlo n2n?
ca 0an apor(ado 2na sola pr2e=a en apoyo de s2s d2das W***X .in e!=ar'o# 2na
re'la 'eneral es P2e c2ando 2n pro=le!a es insol2=le de 2n !odo# 0ay !2c0as
posi=ilidades de conse'2ir resolverlo en sen(ido inverso- y si por eIe!plo# si nos
02=i4ra!os o=s(inado en c2rar a los sordo!2dos y cie'os de naci!ien(o# 0oy en
d>a no podr>a!os enor'2llece!os de (ener esas esc2elas P2e 0acen el !ayor 0onor a
n2es(ro pa>s* Esperando P2e la !edicina dev2elva la vis(a y el o>do# la enseSan1a s2ple
a!=os sen(idos* En espera de P2e la !edicina c2re a los idio(as# yo 0e e!prendido la (area
de 0acerles par(>cipes de los =eneHicios de la ed2caci"n*
;7
La enseSan1a se v2elve el ins(r2!en(o de ca!=io y de sol2ci"n a los pro=le!as de sordos# cie'os#
e incl2so de los Gidio(asG# P2e se considera=an de'enera(ivos y de na(2rale1a (an Gapa=2llan(e y
sin esperan1aG* Lo an(erior seeIe!pliHica con las pala=ras del reverendo .a!2el E* ay
en los Es(ados Unidos# del 9 de sep(ie!=re de ;9@76
Pero es(a=a la idiocia3la idiocia (an apa=2llan(e en s2 apariencia# (an sin esperan1a en s2
na(2rale1a3# lc2/l podr>a ser el 2so de (al !alm No era s2Hicien(e con ap2n(arla co!o 2na
violaci"n esencial d4las leyes de 'eneraci"n* .ieso H2ese (odo# el Hin ser>a
;:
V* ValRerdine y E* Varela son coa2(ores ilol l i =ro (ic E* I#arrosa et al!, 5scuela, poder "
sub1etivacin , Ediciones La PiP2e(a# adrid# ;&&<# y N* P4re1# La capacidad de ser su1eto, Laer(es#
Barcelona# ;&&9*
;7
En N* P4re1 de Lara# op* Ci(*## p $9#
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
el cas(i'o* Aven(2r4 a declarar con 2n 4nHasis de no s4 d"nde y evi(ando la predicci"n
neHas(a# P2e lle'ar>a el (ie!po de acceder al cere=ro del idio(a# y la l21 de la in(eli'en?
cia se ad!i(ir>a en s2 c/!ara o=sc2ra# y el conI2n(o de la ra1a 02!ana se =eneHiciar>a
por al'Nn desc2=ri!ien(o n2evo so=re la na(2rale1a de la !en(e* Parec>a 2na con?
Ie(2ra in(r4pida para los esc2c0as# !/s P2e para !> !is!o W***X Dos o (res aSos des?
p24s# le> 2n =reve an2ncio P2e en Par>s 0a=>an lo'rado con 45i(o la ed2caci"n de los
idio(as* Vol4 con aP2ella P2e ser>a la !/s cercana de si!pa(i1ar con !i en(2sias!o y
le 'ri(4 G!2Ier# !i proHec>a se 0a c2!plido* Los idio(as 0an sido ed2cadosG*
;@
.in d2da# se reHer>a a I(ard c2ando (ra(a de i!ple!en(ar el Gs2=li!e ar(e de la
!edicina !oralG# conHor!ando 2na peda'o'>a e!er'en(e en los cinco aSos de
ed2ca=ilidad de V>c(or* I(ard Hracas" desde s2 perspec(iva- sin e!=ar'o# s2 in(en(o H2e
la ap2es(a para la n2eva peda'o'>a !oral*
LO. .ABERE. EERGENTE.# CON.TITUOENTE.
De es(a e!er'encia res2l(an dos disc2rsos6 2no Hilos"Hico y o(ro cien(>Hico# y 2n
despla1a!ien(o de 2no a la do!inancia del o(ro* La concepci"n de Ro2ssea2 cede a la
predo!inancia de la apro5i!aci"n de DarBin* En s2 li=ro 5milio, Ro2ssea2 );<;$?
;<<9+ sen(" las =ases de 2n sis(e!a de ed2caci"n de ac2erdo con la na(2rale1a* Gon es(e
a2(or opera 2n pasaIe concep(2al de Dios# co!o creador# y en c2ya vol2n(ad se ciHra=a
el des(ino de (odo en(e# a la na(2rale1a# co!o reHeren(e (errenal del acon(ecer de (odos
los seres* .e Hrac(2ra la idea reli'iosa del !al de ori'en co!o pecado co!e(ido por el
0o!=re en s2 deso=ediencia an(e Dios# y se ins(i(2ye la noci"n de na(2rale1a co!o el
=ien# con leyes y deven>i para (odos los seres* La na(2rale1a con(iene en s> !is!a el
plan de perHecci"n# Con es(e plan(ea!ien(o se deriva P2e el niSo encarna 2na na(2rale1a
perHec(a# en correspondencia con la na(2rale1a* Por ello se (ra(a=a de Gpreservar ll
!ad2re1 ori'inal y perHec(a de la na(2rale1a del niSo !edian(e el c2idadoso con(rol de
s2 ed2caci"n y de s2 en(orno =asado en 2n an/lisis de las diHeren((EI e(apas na(2rales por
las P2e pasa=a desde el naci!ien(o a la !ad2re1G*QG Al !is!o (ie!po# Ro2ssea2
reali1a=a 2na cr>(ica a la sociedad lan1ando 2n retorno a la na(2rale1a elevada al ran'o
de perHecci"n# con s2 propio devenir como 2(op>a y 0ori1on(e de posi=ilidades*
;@
E* * ^a2HHinan y E* .* Paync# -mtnl 9etardatlon, Intmditctfaii nuil ,VINO,,[, <,crspirli.iiv, ) li*2l!
E* errill P2=l_s0in' Co*# Col2!=2s# OVo# ;&<&# p* ?I*
QG ValRerdine# en E* I *nrrosn# op, cit!, p# &&*
LO AI.TRICO?.OCIAL COO CON.TITUOENTE DE LA DI.CAPACIDAD $$;
La H2nci"n de la ed2caci"n (en>a P2e =asarse en (res principios6 aHec(ividad#
i!a'inaci"n y reali1aci"n de po(encialidades* El ed2cador as2!ir/ el oHicio de '2>a#
conservador# pro(ec(or# preservador y deHensor de es(e 'ran '2i"n na(2ral*
Conco!i(an(e a es(e (4r!ino de perHecci"n# se as2!e la na(2rale1a co!o =ien# co!o
lo =2eno para el 0o!=re# y se li'ar/ a 2na !oral*
El !4dico# s2s(i(2(o del sacerdo(e# con es(a n2eva visi"n del !2ndo y del 0o!=re#
se adI2dica la n2eva se!iosis valora (i va# 2na H2nci"n !oral acorde a los (ie!pos* En
es(a n2eva cr21ada# se propone co!o el reHor!ador !oral# co!o el ins(r2!en(o de la
n2eva peda'o'>a* En pala=ras de Decroly# Gel !4dico?direc(or 0a=r>a de ser al propio
(ie!po 2n ed2cador# en el a!plio sen(ido de la pala=ra W***X perse'2ir/ de con(in2o#
por (odos los !edios P2e le inspiren la Hisiolo'>a y la psicolo'>a# la creaci"n de 2na
a(!"sHera Havora=le al =ro(e de lodas las ap(i(2des y a la derivaci"n de las (endencias
perniciosas o inN(ilesG*
;<
lis(e !4dico?direc(or?ed2cador diri'e 0acia 2n =ien y rec(iHica
lo P2e pareciera venir por na(2rale1a* Es la n2eva G!edicina !oralG*
La o(ra ver(ien(e conlleva a los principios derivados del darBinis!o a lo social#
con 2na 'ran inHl2encia concep(2al para la ed2caci"n*
Con la (eor>a de DarBin );9%&?;99$+ se propici" el e2'enis!o# es decir# la
aplicaci"n de la =iolo'>a evol2(iva en aras de alcan1ar la perHecci"n de la especie
02!ana# pero a0ora con 2n claro despla1a!ien(o de correcci"n o en!ienda# v las !/s
de las veces con 2n sen(ido de e5cl2si"n* El desarrollo de la =iolo'>a evol2(iva
enHa(i1a la 0erencia y el !edio a!=ien(e- la o=servaci"n se diri'e codiHicar los
pa(rones de evol2ci"n# la s2pervivencia del !eIor do(ado# In o=servaci"n de las
GcondicionesG# y ello i!plica la (area de o=servar y co!parar 'r2pos de reHerencia* El
e!pleo de la es(ad>s(ica no se 0ace esperar# y se e!pie1a a desli1ar de las po=laciones
ani!ales a las 02!anas# con el correspondien(e an/lisis co!para(ivo en(re los !eIor
do(ados# y# de !anera casi Gna(2ralG# (odo l2 P2e no es(4 en la escala de lo s2perior se
convier(e en lacra# o de'eneraci"n# la na(2rale1a con(ra0ec0a*
La =iolo'>a evol2(iva reperc2(i" en lo social# al seSalar el concep(o de
s2pervivencia de los !eIor do(ados- ello correspondi"
e5ac(a!en(e a la relaci"n en(re reservas convenien(es y condiciones !edioa!=ien(ales
WyX es(os concep(os reHiri4ndose direc(a!en(e a Hor!as de con(rol e in'enier>a social*
No es coincidencia P2e 2n nN!ero considera=le de personas relacionadas con el
naci!ien(o de La psicolo'>a# la es(ad>s(ica de po=laci"n y la ed2caci"n cien(>?
220
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
222
Hica# co!o Gal(on# .pear!an# Ca((ell y Ter!an# oHrecieran el e2'enis!o co!o sol2?
ci"n a los pro=le!as de la po=re1a y la Gde'eneraci"nG*
;9
A !anera de s>n(esis# el si'lo 5i5 es acreedor de la visi=ilidad y deci=ilidad del
ca!po de la discapacidad# a par(ir# pri!era!en(e# de 2na s2=versi"n del ca!po de la
!edicina# lo P2e deno!inaron G!edicina !oralG# Gs2=li!e ar(eG P2e 'ir" 0acia la
ed2caci"n e 0i1o posi=le la disposici"n de 2n con'lo!erado separado# es(2diado#
o=servado# clasiHicado# ordenado# dando pa2(a a la cons(i(2ci"n de 2na Gnor!alidadG
P2e alcan1"# por con(ras(e# a 2na po=laci"n diversa# s2r'iendo la psiP2ia(r>a y la
ed2caci"n co!o ca!pos de conoci!ien(o* En 2n se'2ndo (ie!po# de la s2=versi"n de
la !edicina se pas" a la Hiscali1aci"n# re'2laci"n y ordena!ien(o de la nor!alidad*
La discapacidad es res2l(an(e de acaeci!ien(os 0is("ricos- los niSos anor!ales#
de!en(es# re(ardados# delinc2en(es# !in2sv/lidos# H2eron prod2c(o del Gla=ora(orioG
0ospi(alario* F2eron recor(ados# deli!i(ados y no!=rados den(ro de 2n ca!po propio
de 2n sa=er cien(>Hico e!er'en(e6 la psicolo'>a del desarrollo co!o derivaci"n de la
(eor>a de la evol2ci"n* De ella se desprenden los s2p2es(os P2e es(a=lecen las diHeren(es
!odalidades de in(ervenci"n# ya sea para s2 correcci"n social# H>sica# in(elec(2al y
!oral# o =ien para con(ener y deli!i(ar los eHec(os sociales nocivos !edian(e s2
separaci"n en espacios creados e5 proHeso# con 2na clara consi'na de re0a=ili(aci"n# de
endere1a!ien(o# de correcci"n* As># en el si'lo 5i5 inicia la visi=ilidad y la deci=ilidad#
y en el 55 aparecer/ el !on(aIe ins(i(2cional# 2n n2evo ordena!ien(o del orden
ed2ca(ivo y la proliHeraci"n de proHesionis(as especiali1ados para s2 es(2dio# eval2aci"n
y (ra(a!ien(o* As> naci" y proliHer" la ed2caci"n especial )EE+*
LA INTEGRACIN EDUCATIVA6 lARA CONTRA LA
EgCLU.IN O NUEVA .EITICA DE ALTERIDADm
A !ediados del si'lo 55# y en 45ico a Hines del !is!o# 2n !ovi!ien(o so=
derec0os 02!anos pone el car/c(er de e5cl2si"n# se're'aci"n y !ar'inaci"n el P2e
viven varios 'r2pos en condiciones de v2lnera=ilidad# y reperc2(e en ca!po de la EE#
seSalando el eHec(o de e5cl2si"n P2e (iene el 'r2po de niSo[
;9
2bid!,p, ;%:* La a2(ora reHiere a G**Eones# %cial #arCinism and 5nglis' /'og't, Aarves(er Press#
Bri'0(on# ;&9%*
LO AI.TRICO?.OCIAL COO CON.TITUOENTE DE LA DI.CAPACIDAD
$$:
personas con discapacidad* .e procla!a la diversidad y se in(en(a res(i(2> r la EE con
prop2es(as de in(e'raci"n e incl2si"n ed2ca(iva*
Lo priori(ario es despla1ar el 4nHasis del car/c(er re0a=ili(ador por !edios de
enseSan1a Hle5i=ili1ados# en el caso de la in(e'raci"n )adec2aci"n c2rricii lar acorde a
necesidades ed2ca(ivas especiales+# y en el caso de la incl2si"n# se descen(ra la
pro=le!/(ica del niSo con discapacidad y se concen(ra en aspec(os de es(ilos de
aprendi1aIe 'r2pal# co!2nidad escolar y co!2nidad e5(raescolar# reHor1ando el (ra=aIo
cola=ora(ivo*
Ac(2al!en(e# el !odelo P2e predo!ina a nivel nacional es el de In(e'ra Clon
Ed2ca(iva )LE+# salvo en el Dis(ri(o Federal 3y den(ro de 4s(e la Dele'aci"n I1(apalapa
)P2e 'o1a de 2na rela(iva a2(ono!>a+3# el c2al (iene la orien(aci"n !/s ac(2al de la
incl2si"n ed2ca(iva*
La IE H2e pre'onada el ;% de I2nio de ;&&7 en la Declaraci"n de .ala!anca#
EspaSa# donde represen(an(es de &$ 'o=iernos y $@ or'ani1aciones Hir!aron v
procla!aron el
co!pro!iso con la Ed2caci"n para Todos# reconociendo la necesidad y 2r'encia de
i!par(ir enseSan1a a (odos los niSos# I"venes y ad2l(os con necesidades ed2ca(ivas
especiales den(ro del sis(e!a co!Nn de ed2caci"n# y respalda!os ade!/s el arco
de Acci"n para las Necesidades Ed2ca(ivas Especiales WNEEX# c2yo esp>ri(2# reHleIado
en s2s disposiciones y reco!endaciones# de=e '2iar a or'ani1aciones y 'o=iernos*
;&
La Ed2caci"n para Todos# el derec0o de (odos a la !is!a ed2caci"n# se concre(a en el
c2rric2l2! =/sico* Las adec2aciones c2rr>c2lares ser/n la es(ra(e'ia a se'2ir# a par(ir de
la eval2aci"n de las necesidades ed2ca(ivas par(ic2lares de los niSos )a0> se incl2ye la
diversidad# las !Nl(iples discapacidades+ O =ien# Havorecer 2n aprendi1aIe 'r2pal# 2n
(ra=aIo cola=ora(ivo P2e i ncl 2ya Ni diversidad co!o ele!en(o co!ponen(e* A
pri!era vis(a# la IE y la incl2si"n ed2ca(iva resal(an co!o aHir!aciones 'enerosas y
poco disc2(i=les* .in e!=ar'o se P2iere conservar 2n !>ni!o de e5i'encia Hilos"Hica#
0ay P2e c2idarse de los =2enos sen(i!ien(os# P2e son sie!pre de!asiado
2niversali1anless*
$%
En la in(e'raci"n e incl2si"n 0ay 2n re(orno i!pl>ci(o al concep(o de nor!alidad# s"lo
P2e disHra1ado* G2illa2!e seSala P2e Glo Qnor!alQ y lo 2niversal se conH2nden
Hinal!en(e =aIo el si'no de lo 02!anoG*
$;
La diversidad se en?
$$7 PER.PECTIVA. AI.TRICA.
c2en(ra s2Ie(ada al c2rr>c2lo =/sico nor!a(ivo* El c2rr>c2lo =/sico con(iene 2n concep(o
de lo 02!ano co!o 2n !odo inapela=le del ser* .e acep(a (odo (ipo de diHerencia# sie!pre
y c2ando no se as2!a co!o diHerencia radical* As># por eIe!plo# con(inNa el a2(or6 G.e
conP2is(a la li=er(ad# =aIo la enseSa de los derec0os 02!anos# pero es la li=er(ad de 0acer
lo !is!o P2e los de!/s# o casiG*
$$
lNo con(iene la prop2es(a de la IE 2na nor!a(ividad
sospec0osam Para los a2(ores de la al(eridad# se (ra(a de con(rarres(ar la in(enci"n de elipsis
del o(ro# la elisi"n de s2 diHerencia* Plan(ean P2e en la 'es(i"n del pr"Ii!o )a2nP2e sea yo
!is!o+ sie!pre P2eda 2n resid2o# sie!pre se Gesconde 2na al(eridad in'o=erna=le#
a!ena1an(e# e5plosiva# aP2ello P2e 0a sido e!=alsa!ado o nor!ali1ado p2ede desper(ar
en c2alP2ier !o!en(o* El re(orno eHec(ivo o la si!ple presencia de es(a inP2ie(an(e
al(eridad es(/n en el ori'en de las sin'2laridades# los acciden(es# las ca(/s(roHes- esos
p2n(os de caos 0acen =iH2rcar la 0is(oria# ca!=ian 2n des(ino individ2al o colec(ivoG*
$:
En pala=ras de Desan(i6 GAcep(ar lo de H2era es# para !># el 'es(o H2nda!en(al de
(oda 4(ica# el 'es(o por el c2al rec0a1o P2e la co!2nidad a la P2e yo sien(o per(enecer
0is("rica!en(e !e i!pon'a s2 Hron(eraG*
$7
lNo es el concep(o de nor!alidad 2n (ra1ado de Hron(eras para considerar lo P2e
P2eda H2era# al !ar'en# cerca o leIos de lo P2e se ra1ona co!o lo 02!ano# lo nor!alm
lNo es es(e 02!ano nor!al el par/!e(ro para (odos los procesos de in(e'raci"n o
incl2si"nm lNo se (ra(a de 2na 2niversali1aci"n red2c(oram GEl encan(a!ien(o del o(ro#
P2e de=e ser acep(ado y respe(ado en s2s diHerencias# se H2nda en la eli!inaci"n de las
al(eridades radicales*G Desde las perspec(iva[ de pol>(ica y 4(ica# si de lo P2e se (ra(a es
de la G'es(i"n social del pr"Ii!oG en el espacio c2l(2ral ac(2al# es(a 'es(i"n social
pareciera a(ravesar por 2na co0a=i(aci"n an(es P2e por 2na relaci"n P2e i!plica
enc2en(ros y desenc2en(ros# 2n dial4c(ica en(re lo re'2la=le y el descon(rol*
Las diHerencias# y de !anera par(ic2lar la discapacidad poli!orHa# son es(ip2ladas
desde 2na ins(r2!en(ali1aci"n )eval2aciones psicopeda'"'icas# ins(r2!en(os diversos
de eval2aci"n+ o ind2s(riali1aci"n )(odo el en'ranaIe (4cnico?!4dico?re0a=ili(ador+ P2e#
si =ien son necesarios# se convier(en en a=sol2(os* ]2edar H2era el sen(ido de
coper(enencia# invol2cra!ien(o# la1o social# aHec(ividad# y las prop2es(as se
H2nda!en(an por s2 car/c(er (4cnico# inHor!a(ivo# de capaci(adon# ac(2ali1aci"n- se
(ornan as4p(icas# !on"(onas- dan por res2l(ado Ginn2!era=les enc2en(ros e
in(erca!=ios pero Hra'!en(ados# espec(rales# sin poner en I2e'o
$$
2dem!
$:
* G2illn2!e# op! cit, p* ;8*
\Ci(ado por)l2_lai2!a#op*eit, p* L:#
LO AI.TRICO?.OCIAL COO CON.TITUOENTE DE LA DI.CAPACIDAD $$@
la al(eridad y# por lo (an(o# sin ries'o de al(eraci"n- conHlic(os (ransHor!ados en
Qpro=le!asQ y ar=i(raIes en Qsol2cionesQ W***X la c2es(i"n de la Qinsocia=le socialidadQ de la
P2e 0a=la=a ^an(G*
$@
l.er/ P2e las prop2es(as de in(e'raci"n e incl2si"n ponen de !aniHies(o en las
pr/c(icas reales es(a insocia=le socialidadm La vo1 rei(erada de proHesores de ed2caci"n
especial y =/sica# H2ncionarios y padres !aniHies(a la aHir!aci"n o acep(aci"n por la
in(e'raci"n o incl2si"n# y# sin e!=ar'o# en las pr/c(icas s2 disc2rso la rec0a1a
enc2=ri4ndose con la Hal(a de preparaci"n# capaci(aci"n e inHraes(r2c(2ra !a(erial-
solici(an el rec2rso del ins(r2!en(o P2e d4 la sol2ci"n al conHlic(o P2e 'enera esa
GdiHerenciaG P2e se Gresis(eG a la nor!a(ividad* En o(ras voces se esc2c0a la pe(ici"n
i!pl>ci(a de erradicar la al(eridad radical# !aniHies(an el (e!or P2e los env2elve# a
veces el (error# la aprensi"n# el !iedo di
;
enHren(arse a s2 i!po(encia# an(e 2n s2Ie(o
c2ya discapacidad se v2elve si'no de perpleIidad# de desenc2en(ro# de e5(ranIer>a*
As># la discapacidad 0a sido cons(i(2ida# desde 2n reHeren(e de e5(erioridad# co!o
si'no de diHerencia# al(eridad o e5(ranIer>a* La discapacidad no es(/ en el s2Ie(o# sino
P2e se 0a inscri(o# pron2nciado y en2nciado en la (ra!a 0is("rico?social de la
!odernidad*
LA DI.CAPACIDAD COO EgTERIORIDAD*
PREIUICIO O PEREUICIO
Considerar a la discapacidad co!o al(eridad llevar>a a la pre'2n(a de P24 oc2rre
c2ando 2n niSo viene a ser 2n acon(eci!ien(o i!previsi=le# incalc2la=le para los
padres# !4dicos y !aes(ros# en(re o(ros P2e se enc2en(ran en 2na se!i"(ica c2l(2ral
de(er!inada con par/!e(ros de enHer!edad?sal2d y nor!al?anor!al par(ic2lar* El
descon(rol# desenc2en(ro o sorpresa i!plica 2n enHren(arse a la presencia de lo O(ro#
de 2na al(eridad radical* Un reci4n lle'ado co!o O(ro P2e !e vac>a de !> !is!o# de
!i !is!idad# al no reconocer!e en 4l co!o !i pr"Ii!o- por lo (an(o# !e in(erro'a#
!e c2es(iona# !e 0ace perder !i so=erana coincidencia con!i'o !is!o# Hrac(2ra !i
iden(idad* Un Gros(roG
$
G c2es(iona !i conciencia*
El ros(ro de la discapacidad i!plica 2n no reconoci!ien(o de se!eIan1a y# por ello#
2n cierre precipi(ado a esa al(eridad*
$@
* G2illa2!e# op! Cit!, p* ;8
$8
El pros(ros es 2n (4r!ino de E!!an2el Levinas en s2 li=ro La 'uella del Dtro, Ta2r2s# 45ico# ;&9&*
$$8 PER.PECTIVA. AI.TRICA.
lA P24 !e lla!a es(e GO(roG# es(e Gros(roGm A 2na i!a'en de perI2icio* Un
perI2icio de ori'en*
lDe d"nde s2r'e el perI2iciom Desde el plan(ea!ien(o de Asso2n#
$<
el perI2icio
conlleva la noci"n de daSo*
lEl niSo con discapacidad no nos convoca a 2na noci"n de daSom lNo es(/ ya
cons(i(2ido co!o daSom Pero es(e daSo lno ser/ ya 2n I2icio e!er'en(e del c"di'o
c2l(2ralm lNo se (ra(a de 2n I2icio an(icipado# P2e de por s> ind2ce a la
idea de daSom
Pareciera P2e el niSo se nos presen(a co!o Gcosa I21'adaG* lDe d"nde viene el I2icio
an(icipadom# lno ser/ 2n preI2icio P2e nos pre?e5is(em lNo reHiere a la an(icipaci"n de
la se!i"(ica c2l(2ralm lNo oHrece la si'niHicaci"n de la discapacidad en n2es(ra c2l(2ra
2n cli!a RaHRiano en el orden de la e5periencia >n(i!am lNo (odo niSo con
discapacidad (endr/ P2e cons(i(2ir s2 iden(idad en concordancia con el sen(ido
c2l(2ralm# y es(e sen(ido c2l(2ral# lno se ase!eIa a lo P2e ^aHRa se encon(r" 2na
!aSana al desper(arm lNo !2es(ra !a'is(ral!en(e ^aHRa el enc2en(ro con el Ros(rom#
lcon lo i!previsi=le# irreconoci=le# con Gla 02ella de la eleidad# ori'en de la
al(eridadGm
$9
La ec2aci"n (ra2!/(ica i!plicar>a P2e al niSo con discapacidad se le so!e(iera
de!asiado (e!prano a 2n I2icio P2e desde ese !o!en(o lo perse'2ir>a co!o 2n
des(ino (r/'ico* .e le preI21'"# 0a operado 2n preI2icio*
.e'Nn Asso2n# GE21'ado por con(2!acia# el s2Ie(o Wy s2 !adre y Ha!iliaresX P2i1/
corra d2ran(e (oda s2 vida de(r/s de la ca2sa de es(e perI2icio y de(r/s de las
consideraciones de ese I2icioG
$&
3preI2icio3* lNo nos !2es(ran lan !adres los
recorridos y viacr2cis en =NsP2eda de 2na resp2es(a a 2na pre'2n(a
sie!pre a=ier(am
lNo conlleva es(e preI2icio 2na e5(erioridad H2ndan(e de la discapacida! l]24
es(a(2(o (iene# en(onces# el preI2iciom Revise!os el plan(ea!ien(o de Aanna0
Arend(*
:%
Las carac(er>s(icas de los preI2icios son6
;* .on al'o acep(ado# (ienen el asen(i!ien(o de la 'ran !ayor>a- por lo (an(o# re=asan
2na in(enci"n vol2n(aria individ2al*
$* No son idiosincrasias personales# podr>a!os decir P2e son par(e del paisaIe
c2l(2ral# del i!a'inario colec(ivo# caen en el l2'ar co!Nn*
$<
P* L* Asso2n# 5l per1uicio y el ideal, N2eva Visi"n# Il2dios Aires# $%%;#
$.
E* Levinaa# op# cit,, p# <$*
*
$.
F* L* Asso2n# o,Y* cit,, p! @8# GQ if* Arenii(# (+u2 I4 la pol2ticaQ# PHliduE>,icn,2AB )Pensa!ien(of
lonl2!por/n(o+# B(rcile
LO AI.TRICO?.OCIAL COO CON.TITUOENTE DE LA DI.CAPACIDAD $$<
:* Tienen 2na valide1 pN=lica y social*
7* Con ellos se ad!i(e y se e5cl2ye o diHerencia a cier(os (ipos 02!anos*
:* Aan s2s(i(2ido al I2icio- por lo (an(o# se ren2ncia a la capacidad de I2icio# de
pensa!ien(o# de reHle5i"n y de acci"n al(erna(iva*
@* Oc2l(an 2n peda1o del pasado*
7* Encierran 2n I2icio P2e en s2 d>a# en el pasado# (2vo 2n H2nda!en(o i!pl>ci(o en la
concep(2ali1aci"n e!pleada en dic0a 4poca# por lo P2e se le'ili !a=a en la
e5periencia* .in e!=ar'o# dic0o I2icio se 0a arras(rado 0as(a lo ac(2al sin revisi"n
ni reparo a lo lar'o del (ie!po*
@* .ie!pre es(/n =ien anclados en el pasado- por eso avan1an al I2icio y lo i!piden#
i!posi=ili(an 2na e5periencia del presen(e* .e !e1clan valores y si'niHicados de
diHeren(es 4pocas# ya sin el anclaIe de s2s pres2p2es(os*
8* Preservan a P2ien I21'a de e5ponerse a=ier(a!en(e a lo real y de (ener P2e
aHron(arlo pensando y anali1ando las ideolo'>as* Pro(e'en de la e5penen cia# ya
P2e (odo lo real pareciera ya es(ar previs(o de al'Nn !odo*
<@! No se p2ede vivir sin preI2icios* Nadie es(/ li=re de ellos*
;;* En(re !/s li=re de preI2icios# !enos apropiado es 2no para lo p2ra!en(e social*
AHerrarse a los preI2icios es 2n pasapor(e a vis2ali1ar 2n !2ndo ya predisp2es(o# y
ello Ho!en(a la diHic2l(ad de la aper(2ra a n2evas in(erro'an(es e i!pide
c2es(iona!ien(os P2e cond21can a 2n ca!=io si'niHica(ivo*
;$* Encarar los preI2icios i!plica a=rirse a la e5periencia# a 2n ca!ino no se'2ro# y
ello esH2er1a al pensa!ien(o a 'enerar o(ros si'niHicados posi=les a (rav4s de I2icios#
ar'2!en(os de pers2asi"n P2e p2eden (rad2cirse en acciones*
:;
Es(e a=rirse a la e5periencia es# so=re (odo# 2n ac(o de s2=versi"n a 2na !anera de
ver las cosas social!en(e acep(ada* Co!o seSala Arend(# no p2ede 2no li=rarse
co!ple(a!en(e de los preI2icios# y# sin e!=ar'o# se (iene P2e reali1ar un esH2er1o por
c2es(ionar y a=rirse a o(ros ca!inos# por poco se'2ros P2e pare1can* Es la ap2es(a por
in(en(ar co!prender o apala=rar la al(eridad*
lNo acaso la discapacidad (iene 2n recorrido parecido a lo P2e se 0a deno!inado
preI2iciom Es(e (ra=aIo in(en(a !os(rar la conHi'2raci"n de la discapacidad co!o
cons(r2c(o 0is("rico# s2s ava(ares# despla1a!ien(os y HiIaciones valora(ivas* Podr>a!os
decir P2e la discapacidad co!o preI2icio (iene el eHec(o de 2na ec2aci"n (ra2!/(ica
para el s2Ie(o*
:;
A* Arend(# op* Ci(*# Hra'!en(o $=# pp* @$?@&*
$$9
PER.PECTIVA. AI.TRICA.
LO AI.TRICO?.OCIAL COO CON.TITUOENTE DE LA DI.CAPACIDAD
El preI2icio de la discapacidad consis(e en 2na aHren(a al ideal de la c2l(2ra# del
s2Ie(o ideal nor!a(ivo# del 02!anis!o 2niversal* El s2Ie(o con discapacidad presen(a
la e5cepci"n a la nor!a- sin e!=ar'o# ve!os c"!o la nor!a GenHer!aG# (ra2!a(i1a* El
G!ales(arG P2e represen(a la discapacidad en la c2l(2ra posiciona s2=Ie(iva!en(e a 2n
s2Ie(o preI21'ado co!o 2n s2Ie(o perI2dicado P2e alcan1a a la Ha!ilia*
Todo (ra2!a es sie!pre Gen el o(roG# en 2n se!eIan(e en el !o!en(o en P2e
enc2en(ra al'o insopor(a=le e inno!=ra=le* .e podr>a decir P2e en n2es(ra c2l(2ra 2na
persona deno!inada con discapacidad aHec(a y prod2ce 2na s2spensi"n en los o(ros*
El preI2icio de la discapacidad prod2ce la ras'ad2ra y separaci"n en(re los 2nos y los
o(ros# los 2nos P2e no reconocen la diHerencia en o(ros# por no reconocerla en ellos
!is!os* .e (ra(a por (odos los !edios de in(e'rarlos# incl2irlos# o(or'arles la !is!a
condici"n*
Co!o seSalan los a2(ores de la diHerencia# a=rirse a la diHerencia# a la al(eridad# es
per!i(irse la in(erro'aci"n# in(en(ar apala=rar la diHerencia# sin P2erer s2(2rar la
des'arrad2ra y separaci"n P2e prod2ce la diHerencia (an(o en 2nos co!o en o(ros-
i!plica 2n ries'o# 2n a=rirse a lo desconocido# a lo inno!=ra=le# e in(en(ar de n2eva
c2en(a apala=rar lo real y sopor(ar lo i!posi=le de ser si!=oli1ado*
.e (ra(a# por (an(o# de a=rirse a es(a diHerencia radical# no de in(en(ar oc2l (arla o
ne'arla a (rav4s de los procesos de in(e'raci"n P2e =2scan re'la!en(ar la diHerencia*
La cierra en el preI2icio y ra(iHica el perI2icio* Convoca al s2Ie(o a oc2par el l2'ar del
P2e las pr/c(icas y los disc2rsos de la e5cl2si"n lo 0an e5iliado*
AACIA UNA .EITICA DE LA ALTERIDAD
.e (ra(a de in(rod2cir 2na noci"n de s2Ie(o !/s all/ de las l>neas (e"ricas del
desarrollo# de la re0a=ili(aci"n# del cons(r2c(ivis!o y del co'nosci(ivis!o- 0oy !/s
P2e n2nca# el psicoan/lisis# la HilosoH>a# la lin'_>s(ica y la c2l(2ra (ienen !2Z c0o P2e
apor(ar* .e reP2iere 2n a=ordaIe desde 2na se!i"(ica de la recepci"n
El s2Ie(o es 2n s2Ie(o parlan(e en (an(o P2e nace co!o respondien(e# co!o 2n Geco
del o(roG# seSala 2n rapport del s2Ie(o a lo P2e le precede y le 0ace 2n par>*!iles
posi=le P2e la precedencia no sea 2na Gpala=raG- as> por eIe!plo# las pri!eraf
pala=ras del niSo no son prod2cidas por 4l# sino recor(adas por los padres den(ro
de la cadena sonora P2e 4l e!i(e# de s2er(e P2e a s2 (2rno p2eden ser en'ar1a'os
den(ro del H2nciona!ien(o se!/n(ico los sonidos P2e prod2ce* El niSo se pone a
0a=lar porP2e es esc2c0ado* Es necesario P2e los sonidos P2e 4l e!i(e sean
reci=idos
co!o 2na pala=ra para P2e 4l p2eda 0a=lar W***X Us(a es la relaci"n en(re pala=ra y
creencia# o 0a=lar y responder# P2e cons(i(2ye el n2do de 2na (eor>a in(ers2=Ieliva
del co!ien1o*
:$
lO si desde el co!ien1o el niSo se enc2en(ra con padres c2ya 0is(oria sin'o lar y
el peso c2l(2ral del preI2icio i!piden ir al enc2en(ro de s2 0iIo# se v2elven !2dos#
sordos o cie'os an(e s2 al(eridadm En(onces# lc"!o podr/ el niSo conver(irse en
parlan(e# si no 0ay esc2c0a ni lla!ado del o(ro ladom
.e reP2iere inc2rsionar en la o las GdiHerenciasG# ya P2e pro!e(e ca!pos#
prod2cciones y sa=eres in4di(os del s2Ie(o o s2Ie(os de la diHerencia por ins(i (2 i r*
l]24 si'niHica ser diHeren(em Es(a reHle5i"n (an relevan(e i!plica la pre'2n(a por el ser*
El ser# desde Aeide''er# es 2na idea cen(ral6 lP2i4n es el serm lUn yo# 2n (N# 2n
noso(rosm Aay P2e !an(ener viva la pre'2n(a* lAa=r/ acaso seres !/s in(erro'ados
P2e los diHeren(es# para n2es(ro caso las personas# los niSos con GdiscapacidadGm
.e'Nn Aeide''er# la pre'2n(a por el 0o!=re no viene por el yo# no deviene por
2na ra1"n in(elec(2al# sino por 2na 2r'encia* El solo 0ec0o de pre'2n(ar in(rod2ce 2na
(ransHor!aci"n6 Go =ien noso(ros deveni!os c2es(iona=les para noso(ros !is!os o
=ien persis(i!os# nos !an(ene!os sin pre'2n(as# pese a lodo# porP2e noso(ros no nos
P2ere!os deIar per(2r=arG*
::
lPersis(i!os o nos per(2r=a!osm Per(2r=arnos i!plica 0is(ori1arnos# 0acernos
0is(oria* Nos parece P2e las personas inscri(as en el es(a(2(o de la pdiss H2nci"n# sea
par/lisis cere=ral# discapacidad in(elec(2al# a2(is!o# e(c*# !2es(ran 2na (raves>a por
es(e a'2do aisla!ien(o y e5periencia pr/c(ica!en(e !orillera* No ser/ en es(a !2er(e#
en es(a so!=ra a la P2e se reHiere Aeide''er# donde p2di4ra!os a(revernos# co!o
Dan(e Ali'0ieri# a inc2rsionar en el averno de las so!=ras y aprender a !irar de o(ra
!anera* l]24 advendr>am .er>a 2na ap2es(a di'na de aven(2rarse* .o=re (odo porP2e la
pre'2n(a por el ser (iene P2e ver con el len'2aIe# es decir# con el Gnoso(rosG# con el
lla!ado del O(ro co!o preHi'2rador del des(ino* lPodr>a s2=ver(irse el H2nes(o des(ino
de la e5cl2si"n de los s2Ie(os con GdiscapacidadGm El co!pro!iso con la 0is(oria =ien
podr>a i ndi car 2na p2er(a# 2na ven(ana# 2na !irada P2e in(erro'2e o(ra ve1 (odo y
nos 0a'a in(en(ar de n2evo o(ro ca!ino*
PER.PECTIVA. HHl.TORICA.
230
Per!i(ir la e5periencia 0e(er"no!a# no 0o!o'enei1an(e del orden- in(rod2cir 2na
ac(i(2d P2e no =2sP2e de in!edia(o darle 2n es(a(2(o de ca(e'or>a- provocar 2n
!ovi!ien(o 0acia el O(ro sin pre(ender rec2perar la iden(iHicaci"n# 2n ca!ino sin
re(orno a s2 p2n(o de par(ida* Es decir# 2na =NsP2eda !2(2a P2e escape a la pre(ensi"n
de in(e'rar o incl2ir*
Para ello reP2eri!os consen(ir# co!o en el I2e'o# en s2 car/c(er lNdico# la in(ervenci"n
del a1ar# de lo i!previsi=le# de lo incalc2la=le* O inc2rsionar en las (res perspec(ivas
si!="licas P2e el ar(e per!i(e6 la si!=oli1aci"n del espacio )las ar(es pl/s(icas6
arP2i(ec(2ra# pin(2ra# esc2l(2ra+# la si!=oli1aci"n del (ie!po )!Nsica# dan1a+ y la
si!=oli1aci"n lin'_>s(ica )poes>a# li(era(2ra+* Las (res ap2es(an por presen(iHicar 2na
e5periencia de pleni(2d s2=Ie(ivo?o=Ie(iva* Nos llevan a la reali1aci"n de n2evas (areas
P2e vayan prod2ciendo 2na recepci"n pa2la(ina pero eHec(iva de n2evas realidades* As># el
ar(e p2ede in(rod2cir 2na Gsi!=oli1aci"n res(a2radora y po(encial de la e5periencia
pol>(ica H2nda!en(al6 de la an2laci"n de la perversi"n (4cnica y el es(a=leci!ien(o de
n2evos sen(idos del !2ndo de la vida# de la recons(r2cci"n de la Qna(2ralidadQ de lo
02!ano***G
:7
ConP2is(ar la al(eridad >n(i!a P2e i!plica la reapropiaci"n de 2na verdad
inaliena=le es apala=rar lo O(ro# creando y recreando en la di!ensi"n lin'_>s(ica#
espacial y (e!poral los n2evos si'niHican(es P2e per!i(an in(en(ar esc2c0ar el concier(o
de los sonidos del silencio# de la pala=ra en!2decida y revivida en el po(encial del
espacio y del (ie!po# y P2e nos per!i(e (rasladar las si'niHicado[ nes de ce'2era#
sordera y par/lisis de e5periencias# de !ovi!ien(os y de pensa!ien(os a s2 di!ensi"n
ori'inaria de lo social y c2l(2ral# y desde a0> iniciar li (ransHor!aci"n y creaci"n de
n2evas e5periencias P2e nos deparar/ rever(ir Hl des(ino H2nes(o de la discapacidad
0acia 2n n2evo des(ino de lo 02!ano*
LO AI.TRICO?.OCIAL COO CON.TITUOENTE DE LA DI.CAPACIDAD
Declaraci"n de .ala!anca# en Garco I2r>dico y pol>(icas de calidad e in(e'raci"n
ed2ca(ivaG# doc2!en(o de la .EP# en la Asesor>a del C* .ecre(ario y con
Hinancia!ien(o de la OEA*
Ec0everr>a# B*# #efinicin de la cultura, I(aca,2NA# 45ico# $%%;*
Fo2ca2l(# *# Las palabras " las cosas, .i'lo ggI# 45ico# ;&89*
?????????# :istoria de la locura en la poca clsica, Fondo de C2l(2ra Econ"!ica#
45ico# ;&8<*
G2illa2!e# *# GIn(rod2cci"nG# en E* Ba2drillard y * G2illa2!e# Higuras de la
alteridad, AlHa'2ara# 45ico# $%%%*
Aeide''er# *# GLa pre'2n(a por la (4cnicaG# 5spacios, nN!* :# Universidad A2?
("no!a de P2e=la# 45ico# ;&9@*
Eaco=o# K*# GLas pr/c(icas de in(e'raci"n ed2ca(iva6 s2 deriva 0is("rica y cons(r2cci"n
de 2na !i(olo'>a inHan(ilG# (esis doc(oral de peda'o'>a# Fac2l(ad de FilosoH>a y
Le(ras# UNA# $%%8*
^a2HH!an# I* *# y E* .* Payne# -ental 9etardat2on! Introduction and Personal Per0
spectives, C0arles E* errill# Col2!=2s# ;&<@*
I *ovinas# E*# La 'uella del Dtro, Ta2r2s# 45ico# ;&9&*
P4re1 de Lara# N*# La capacidad de ser su1eto, Aler(es# Barcelona# ;&&9*
ValRerdine# V*# y E* V/rela# en 5scuela, poder " sub1etivacin, E* Larrosa et al!, Edi?
ciones La PiP2e(a# adrid# ;&&<*
BIBLIOGRAFCA
Arend(# A*# (+u es la pol2tica*, Paid"s,ICE,UAB )Pensa!ien(o Con(e!por/neo+#
Barcelona# $%%;*
Asso2n# P* L*# 5l per1uicio " el ideal, N2eva Visi"n# B2enos Aires# $%%;*
De Cer(ea2# *# GAis(oire,psyc0analyse* ises a lQ4pre2veG# 5spaces /empt,
Ca'iers, 9%,9;# (ercer (ri!es(re# Par>s# $%%$*
QdQ B# Ec0everr>a# op, cit, p* $%%#
231
CUARTA PARTE
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
RURALIDAD EINTERCULTURALIDAD# UN ODELO
COUNITARIO EN EL TEA DE LA DI.CAPACIDAD
FLAVIA ANAU y RUTA CA.TRO ALEEO`
]2ere!os cons(r2ir 2n !2ndo en donde sea !enos diH>cil
a!ar* PAULO FREIRU
INTRODUCCIN
En PiSa Pal!era (ra=aIa!os con el pro'ra!a Re0a=ili(aci"n Basada en y con la
Co!2nidad )RBC+# 2sando 2na !e(odolo'>a de in(ervenci"n co!2ni(aria en la P2e los
diHeren(es ac(ores o l>deres de cada localidad I2e'an 2n papel pro(a'"nico en el
proceso de re0a=ili(aci"n I2n(o con la persona con discapacidad )PCD+ y s2 Ha!ilia*
Noso(ros perci=i!os el (ra=aIo de RBC co!o 2n proceso en el c2al par(icipa 2n eP2ipo
!2l(idisciplinario y !2l(ic2l(2ral# y en donde conver'en in(e'ran(es de la 1ona#
es(2dian(es de prepara(orias y 2niversidades nacionales# proHesionis(as y vol2n(arios
nacionales e in(ernacionales* Es(a in(errelaci"n e in(erca!=io 0a per!i(ido P2e 0oy con(e!os
con 2na al(erna(iva P2e pro!2eva la deHensa de los derec0os 02!anos de las PCD y s2s
Ha!ilias# en el /!=i(o r2ral e ind>'ena*
En el enc2en(ro de e5periencias en el (ra=aIo con discapacidad# con las apor(aciones
de las carac(er>s(icas personales de cada in(e'ran(e del eP2ipo y los diversos valores
c2l(2rales# conoci!ien(os# es(ra(e'ias y (4cnicas 0e!os l2ido es(a prop2es(a*
Los ca!=ios P2e 0e!os (enido y se'2i!os (eniendo en n2es(ro (ra=aIo se den en 2n
a!=ien(e de respe(o a las diHerencias# de resca(e de la sa=id2r>a local# de disc2siones
acaloradas so=re la necesidad de deHinir la especiHicidad de lo P2e P2ere!os 0acer y
c"!o lo P2ere!os 0acer# ne'ociando# ca=ildeando# aprendiendo de los errores y
apor(ando al(erna(ivas crea(ivas*
El (ra=aIar con 2na !e(odolo'>a de in(ervenci"n co!2ni(aria a (rav4s del pro'ra!a de
RBC 0a sido# y con(inNa siendo# 2n 'ran re(o para (odo el eP2ipo de
`CAI PiSa Pal!era# A*C*# caippacJya0oo*co!*!5# BBB*pinapal!era*or'# Kipoli(e#
45ico*
$:8 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD RURALIDAD E INTER]TELTURALIDAD# UN ODELO COUNITARIO 237
PiSa Pal!era por ser 2n proceso !2l(iHac(orial co!pleIo* Aprender a co!par(ir los
conoci!ien(os- =2scar Hor!as de capaci(aci"n para los pro!o(ores o padres de
Ha!ilia- invol2crar a las a2(oridades locales# personal !4dico y !aes(ros# y crear
conciencia en las co!2nidades con s2 c2l(2ra# or'ani1aci"n local# idio!a e
idiosincrasia# 0an sido re(os in(eresan(es para enHren(ar en el (e!a* La adap(aci"n
!e(odol"'ica del pro'ra!a de RBC se reali1" en(re (odos los P2e en 4l par(icipan#
par(iendo de la e5periencia de los co!paSeros del eP2ipo de (erapia# del in(erca!=io
con o(ras ONG de 45ico y Cen(roa!4rica# y de la la=or con las Ha!ilias y las
co!2nidades*
CONTEgTO DE LA EgPERIENCIA DEL CAC PIaA PALERA# A* C*
El es(ado de Oa5aca# P2e se enc2en(ra en el s2r de 45ico# (iene :7:9<8@ 0a=i(an(es#
de los c2ales @8*@\ se 2=ica en el /rea r2ral y <%\ vive en e5(re!a po=re1a* De la
po=laci"n# <&\ es ind>'ena y oc2pa el pri!er l2'ar en !or(andad inHan(il y !a(erna-
9%\ de las !2Ieres padecen desn2(rici"n cr"nica y @$\ de las casas (ienen pisos de
(ierra*
;
La O. es(i!a P2e ;%\ de la po=laci"n (o(al presen(a discapacidad*
De la po=laci"n (o(al# se es(i!a P2e 2n !ill"n de 0a=i(an(es e!i'ra a Es(ados
Unidos y Canad/ para =2scar !eIores opor(2nidades de vida*
La po=laci"n de la Cos(a .2r de Oa5aca vive priori(aria!en(e de la pesca# para lo
c2al c2en(a con peP2eSas lanc0as !2y r2di!en(arias* Al'2nos 0a=i(an(es (ienen
peP2eSas parcelas donde sie!=ran prod2c(os =/sicos para cons2!o propio y para la
ven(a* Es co!Nn P2e las !2Ieres sean !adres de Ha!ilia a lo[ ;: aSos# !2c0as veces
sin con(ar con el apoyo del padre de s2 0iIo* Es(e rol .> ve o=s(ac2li1ado por la
discapacidad# lo P2e se (rad2ce en !enores c2idadof por par(e de la Ha!ilia 0acia
ellas* Asi!is!o# el var"n P2e (iene 2na discapa[ cidad severa (a!=i4n se ve
i!posi=ili(ado de ser valorado por no c2!plir con la e5pec(a(iva de Gel 0o!=re de la
casaG# pero a2n as> reci=e sie!pre !eIores c2idados P2e las !2Ieres*
Oo sola# sola W***X Oo lavo (odo# en(onces lavo !>o y lavo de la 'en(e- !>o# lo de !i[
c0a!acos y apar(e ya !e dicen P2e P2ieren P2e les vaya yo a lavar# (en'o P2e ir a
lavar de la 'en(e* De P2e lle'an los c0a!acos de la clase# ya se P2edan en la casa
0aciendo (area y ya !e voy al r>o a lavar de la 'en(e r*** r no!/s sola es(oy en la casa
;
INEGI# gII Censo General de Pablacin " $ivienda, =@@@, -.ico, $%%;#
P2e lavar# aca=o de !oler !e pon'o a lavar !is (ras(es W***X )(es(i!onio de !ad re de
Ha!ilia# .an Ga=riel i5(epec+*
.2 par(icipaci"n en la vida socioc2l(2ral es deHinida por el rol de c2adres y
esposas# por lo P2e carecen de iden(idad co!o personas independien(es* Desde P2e
nacen es(/n descaliHicadas6 GF2e 2na niSa# ni !odo# !eIor s2er(e la pr"5i!a ve1G*
2c0as de ella' son ro=adas a (e!prana edad por el 0o!=re o Gapar(adasG por 2n
vi2do del p2e=lo o a!i'o de s2 padre* En al'2nos casos conocen a s2s esposos el
d>er (e s2 =oda* Los I"venes P2e (ienen es(2dios no se P2edan en s2s co!2nidades
por la Hal(a de opor(2nidades de (ra=aIo y desarrollo personal- por lo !is!o# !2c0as
co!2nidades c2en(an nada !/s con 'ran nN!ero de niSos y ancianos*
Las e(nias P2e par(icipan eHi los pro'ra!as son la 1apo(eca y la c0a(ina* l>n la
1ona# los conHlic(os derivados de las opciones reli'iosas 3ca("licos# pro(es(a li(es#
evan'4licos# (es(i'os de Ee0ov/ o !or!ones3 y de par(icipaci"n par(idis(a deHinen
al'2nas ac(ividades de las co!2nidades con P2ienes se (ra=aIa# l>n esle con(e5(o# las
personas con diHeren(es discapacidades H>sicas o !en(ales- pro =le!as a2di(ivos o
vis2ales- diHic2l(ades de aprendi1aIe y len'2aIe- epilepsia- Iras(ornos !en(ales e
inHeccionas cr"nicas# o discapacidades sociales res2l(ados de la po=re1a e5(re!a
es(/n (o(al!en(e aisladas y son rec0a1adas# e5cl2idas o!al(ra(adas* .e les deno!ina
GenHer!i(osG o con o(ros apodos* G***Para noso(ros (ener 2n 0iIo con sordera H2e !2y
diH>cil# de=ido a P2e era y si'2e siendo 2n niSo !2y inP2ie(o# y co!o rio pode!os
co!2nicarnos con 4l# no sa=>a!os c"!o ed2carlo# por eso lo (en>a!os encerrado#
por (e!or de P2e c2ando se salieran se H2era leIos y le H2era a pasar al'o !alo***G
)(es(i!onio de Ha!ilia# !2nicipio .an(o Reyes Nopala+*
La diHerencia en(re discapac6idad y enHer!edad# y el concep(o de re0a=ili(aci"n o
de reinserci"n social# son nociones aIenas en el /!=i(o r2ral* E5is(e !2c0a
desconHian1a 0acia el personal !4dico por par(e de las Ha!ilias* GTodo e!pe1" por
2na inyecci"n P2e le aplicaron a !i =e=4# aP2> en Poc02(la- yo en par(ic2lar no 0a=>a
conocido de cerca la di scapacidad# H2e 2n 'olpe (re!endo el ver c"!o* El>as deI" de
ca!inar de 2n d>a piara o(ro- enHren(arnos a la realidad co!o padres de 2n s2ceso P2e
nos ca!=iar/ co!o pareIa# H2e diH>cilG )(es(i!onio de Ha!ilia#!2nicipio de .an(o
Do!in'o He02an(epec+*
Con la al(a (asa de alco0olis!o y violencia in(raHa!iiiar P2e se re'is(ra en la
1ona# las personas con disCl; paeidad son aNn !/s v2lnera=les- al'2nas de ellas
enHren(an violaciones o a=i I.ON por parte de sus propios familiares o
gentecercana a la familia.
T
$:9 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
Ade!/s# encon(ra!os a !2c0as personas escondidas o a=andonadas en 2n rinc"n de
s2s casas# !ien(ras los Ha!iliares =2sca=an sol2ciones !ila'rosas para a(enderlos o ya
0a=>an perdido la esperan1a de 2na !eIor>a* E5is(en !2c0os !i(os acerca de por P24 2n
Ha!iliar se enc2en(ra en es(a si(2aci"n# i!pidiendo la a(enci"n adec2ada a las PCD y
o=s(ac2li1ando el (ra=aIo de re0a=ili(aci"n# el c2al e5i'e reconocer y crear conciencia a
(rav4s del co!pro!iso y de las Ha!ilias y la co!2nidad para 'enerar ca!=ios en la
calidad de vida* Por lo !is!o# las PCD no se in(e'ran a la co!2nidad# y !enos aNn
consideran la posi=ilidad de =2scar apoyo de especialis(as o de (erape2(as# ine5is(en(es en
el !edio r2ral* El aisla!ien(o en P2e se enc2en(ran las co!2nidades y en par(ic2lar las
PCD# la Hal(a de a(enci"n !4dica especiali1ada# la poca o n2la inHor!aci"n# as> co!o los
!i(os locales acerca de la discapacidad y la re0a=ili(aci"n# a2nados a la Hal(a de
opor(2nidades# e5cl2yen a las PCD de la par(icipaci"n local y nacional*
Las Ha!ilias (ienen 2n !>ni!o de sie(e 0iIos# por lo P2e la e5is(encia do 2n 0iIo
con discapacidad 'enera aco!odos no sie!pre Havora=les* Es(os)as+ 0iIos)as+ son
so=repro(e'idos o a=andonados por s2s Ha!ilias*
CAC PIaA PALERA# A* C* O RBC
La !isi"n de PiSa Pal!era es con(ri=2ir a P2e las PCD y s2s Ha!ilias en la Cos(a .2r de
Oa5aca eleven s2 calidad de vida a (rav4s de ac(ividades de ! 0a=ili(aci"n#
inHor!aci"n# Hor!aci"n# co!2nicaci"n# capaci(aci"n e in(e'raci"n Tra(a!os de
responder a la si(2aci"n de v2lnera=ilidad y e5cl2si"n en P2e se enc2en(ran las PCD*
Al'2nos pro=le!as a los P2e nos enHren(a!os en es(e (ra=aIo son6 po=iedad
e5(re!a y Hal(a de servicios# i'norancia# no acep(aci"n de las PCD P2e se (rad2ce en
=2rlas# Hal(a de in(er4s en el (e!a# alco0olis!o# desin(e'raci"n y violencia
in(raHa!iliar*
N2es(ro (ra=aIo (a!=i4n se ve aHec(ado por los con(in2os ca!=ios de a2(oridades
locales y es(a(ales- la corr2pci"n- los conHlic(os reli'iosos y pol>(icos en las
co!2nidades- las dis(ancias# y el diH>cil acceso a las po=laciones*
Ade!/s# enHren(a!os las e5pec(a(ivas P2e (ienen las Ha!ilias de las PCD en
c2an(o a la !eIor>a de s2s 0iIos# la resis(encia por par(e de n2es(ro eP2ipo a
ca!=iar !e(odolo'>as y aprender n2evas (4cnicas y la de los !4dicos a 2=icarse
co!o a'en(es (ransHor!adores de s2 realidad*
En CAC PiSa Pal!era a=orda!os el (ra=aIo con PCD desde la pernpec(iva de
0acer valer s2s derec0os en las co!2nidades
La Ha!ilia de las PCD de=e ser par(e esencial de (odo el pro'ra!a de sensi=ili1aci"n
y Hor!aci"n# ya P2e s2s !ie!=ros son los P2e viven en relaci"n direc(a con s2s 0iIos
sin con(ar con inHor!aci"n acerca del (e!a* En cada 2no de los pro'ra!as P2e se
llevan a ca=o se par(e de 2n dia'n"s(ico par( i ci /( i vo para conocer las
condiciones locales# invol2crando a las PCD y a s2s H a!i l i as en la =NsP2eda de
opciones de sol2ci"n# pro!oviendo la Hor!aci"n de l>deres# P2e Hor(alecen la
par(icipaci"n ac(iva y crea(iva de la co!2nidad*
Cree!os P2e para 0acer valer los derec0os de las PCD y .U. H a!i l i as es
H2nda!en(al el papel de la inHor!aci"n y el en(rena!ien(o P2e se les =rinden* Es
i!por(an(e inHor!ar a la co!2nidad en 'eneral acerca de los (e!as reHeren(es a Sas
PCD# ya P2e por Hal(a de inHor!aci"n se rec0a1a a P2ienes son diHeren(e* El pro'ra!a
de RBC 0ace 2so de los !edios de co!2nicaci"n e5is(en(es en la1ona# co!o la radio
local# par(icipa en Asa!=leas Co!2ni(arias# reali1a videos y c2en(a con (rad2c(ores
en idio!a ind>'ena*
Ani!is!o# PiSa Pal!era reali1a (alleres de sensi=ili1aci"n y concien(i1aci"n con
personal !4dico# con las a2(oridades civiles y reli'iosas# con los es(2dian(es y
con la co!2nidad en 'eneral# en los P2e se in(rod2ce el (e!a de discapcidad de
2na !anera din/!ica# vivenciaf y par(icipa (i va en Hor!a conI2n(a con las PCD*
Us(as necesi(an (a!=i4n inHor!aci"n acerca do s2 condici"n# de s2s derec0os#
o=li'aciones y posi=ilidades* El l as !is!as son pro!o(oras de s2s derec0os y
ac(ores en s2 co!2nidad* Las PCD (ienen derec0o a reci=ir a(enci"n
RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD# UN ODELO COUNITARIO $:&
$7)+ DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
!4dica dia'n"s(ico y re0a=ili(aci"n* Para lo'rar es(o es !2y i!por(an(e sensi=ili1ar e
inHor!ar a la co!2nidad !4dica y a (odas las personas P2e (ra=aIan en el ca!po de la
sal2d*
O(ro derec0o H2nda!en(al es el de la ed2caci"n* A2nP2e en 45ico 0ay 2n
pro'ra!a nacional para la incl2si"n de los niSos con discapacidad en las esc2elas
re'2lares es(o no se lleva a ca=o en !2c0as co!2nidades r2rales por Hal(a de
inHor!aci"n y de rec2rsos* Los !aes(ros y al2!nos reP2ieren de (alleres de
sensi=ili1aci"n 0acia la discapacidad# inHor!aci"n y apoyo para llevar a ca=o las
acciones de incl2si"n*
PiSa Pal!era 0a lo'rado P2e a la PCD se le perci=a i'2al P2e a o(ra persona sin
discapacidad# respe(ando las diHerencias co!o individ2os y 0aciendo valer s2s derec0os
02!anos* Para ello (ra=aIa con 2na !e(odolo'>a de in(ervenci"n GenG GconG y Ga (rav4sG
de la co!2nidad )RBC+* .e (ra=aIa con redes co!2!(l r>as de apoyo in(e'radas por PCD#
Ha!iliares# represen(an(es locales# a2(oridl des !4dicas y ed2ca(ivas# y la co!2nidad en
'eneral*
El pro'ra!a de RBC pro!2eve la accesi=ilidad a pro'ra!as de (erapia H>sica de
len'2aIe y aprendi1aIe# (erapia oc2pacional# in(e'raci"n social y ed2ca(iva a
po=laciones de !2y =aIos rec2rsos P2e presen(an discapacidad H>sica# sen sorial#
in(elec(2al y de len'2aIe# a (rav4s de 2na !e(odolo'>a de par(icipaci"n co!2ni(aria en
cada localidad*
Cada persona con discapacidad P2e par(icipa en n2es(ras ac(ividades es(/
vinc2lada con s2 Ha!ilia y con s2 !edio* Los Hac(ores P2e in(ervienen en s2 desarrollo
co!o persona )la red social e5is(en(e# las li!i(an(es sociales y c2l(2rales# y la
percepci"n 0acia el (e!a de la discapacidad+ son aspec(os inicial del dia'n"s(ico
co!2ni(ario* .e conoce y reconoce el in(er4s de los individ2o desde s2 perspec(iva de
'4nero# edad# si(2aci"n econ"!ica y l2'ar P2e oc2pa en la Ha!ilia* De !anera
colec(iva# se cons(r2yen las al(erna(ivas de ac2erdo con las necesidades y
posi=ilidades*
.e 2(ili1an !ecanis!os y !a(erial e5is(en(e en la localidad# invol2cran# las PCD y
a s2s Ha!ilias en las Hor!as de or'ani1aci"n# planeaci"n y UVl
l2aci"n*
Para pro!over acciones P2e (ransHor!en las condiciones P2e i!piden el
desarrollo in(e'ral de las PCD# (ra=aIa!os con las Ha!ilias# capaci(/ndola* en (4cnicas
=/sicas de re0a=ili(aci"n# par(iendo de s2s conoci!ien(os y de las lo* !as de
or'ani1aci"n en s2 co!2nidad*
PiSa Pal!era es 2n proyec(o din/!ico en el P2e 0ay n2evos re(os# par(e de las
necesidades y al(erna(ivas locales# y 'enera ZHle5i"n acerca de los (e!as de sal2d y
discapacidad# lis 2n proyec(o a=ier(o y y Hle5i=le# P2e per!i(e eP2ivocarse#
RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD# UN ODELO COUNITARIO
$7;
c2ya !e(odolo'>a se va HorIando y enriP2eciendo en s2 !is!o 0acer an(e la dis?ea
paridad* En el (ra=aIo co!2ni(ario se va e5peri!en(ando conI2n(a!en(e con In
co!2nidad y se va recreando la realidad en P2e inciden las Ha!ilias y las PCD*
La RBC con(e!pla la par(icipaci"n de la co!2nidad co!o condici"n necesaria
para la re0a=ili(aci"n e in(e'raci"n social de las PCD* En PiSa Pal!era Considera!os
P2e la a(enci"n a la discapacidad es 2na c2es(i"n de derec0os 02!anos y no 2na
condici"n de =ondad y caridad*
Desde es(e enHoP2e de derec0os se reP2iere del desarrollo de es(ra(e'ias de
Inlervenci"n en P2e las personas de la co!2nidad reci=an la orien(aci"n necesaria para
co!prender la na(2rale1a y las condiciones propias de la discapacidad# para P2e
pos(erior!en(e ellas !is!as par(icipen en el desarrollo de acciones al In(erior de la
co!2nidad y con las Ha!ilias de los 2s2arios o con los niSos y !aes(ros en las
esc2elas* Proc2ra!os a(ender de !anera in(e'ral# co!ple(a y realis(a a los 2s2arios y
s2s Ha!ilias- para lo'rarlo# se (ra=aIa en y con la co!2nidad*
Un ele!en(o clave en es(e (ipo de (ra=aIo es P2e =2sca ca!=iar la ac(i(2d # le la
co!2nidad# a diHerencia de los pro'ra!as enHocados en =rindar 2na re?0Hl=ili(aci"n
ins(i(2cional en las co!2nidades# P2e se cen(ran s"lo en el Gpacien(eG*
En es(os pro'ra!as la a(enci"n se P2eda (r2nca c2ando se da de al(a al Gpacien(eG
por considerar P2e ya se (er!in" el (ra(a!ien(o- el Gpacien(eG re'resa a s2 casa# a s2
a!=ien(e# con s2s Ha!iliares# sin P2e 4s(os 0ayan (enido la posi=ilidad de con(ar con
2na orien(aci"n adec2ada para c2=rir las n2evas necesidades de la persona- sin (o!ar
en c2en(a P2e los ri(!os# ac(ividades# relaciones personales y roles Ha!iliares ca!=ian*
Ade!/s# la a(enci"n proporcionada depende de P2e los 2s2arios asis(an a los
diHeren(es cen(ros o !"d2los- no se llene con(ac(o con ellos en s2 a!=ien(e real#
s2Ie(os a los (ie!pos de la cons2l(a y no a los de las personas*
BaIo esos esP2e!as de (ra=aIo# se deIa a la persona en s2 co!2nidad# sin P2e es(a
0aya sido sensi=ili1ada* La Ha!ilia no se enc2en(ra preparada para reci=irle y s2s
in(e'ran(es si'2en siendo insensi=les o cr2eles# se'Nn sea s2 c2l(2ra# evi(/ndose as> la
in(e'raci"n social*
2c0as veces la aplicaci"n del !odelo de RBC 0a P2edado red2cida a la a(enci"n
ins(i(2cional# P2e se 0a cen(rado en la reali1aci"n de even(os y convivencias o en el
desarrollo de 0a=ilidades para !aneIar 2nas !2le(as# 2na silla de r2edas o 2n =as("n*
No 0ay 2n proyec(o de vida incl2ido para la Ha!ilia y el ppacien(eG*
De lo an(erior concl2i!os P2e n2es(ra Hor!a de in(ervenci"n co!2ni(ariaes lo P2e
0ace diHeren(e el (ra=aIo de l Q i Sa Pal!era en relaci"n con o(ras ins(i(2ciones 2
or'ani1aciones P2e se dedican a la re0a=ili(aci"n de las PCD- re(o!a
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
el (ra=aIo co!o 2n proceso en el P2e el res2l(ado es i!por(an(e# pero !/s el !4(odo
para alcan1ar el res2l(ado*
La RBC 0a 0ec0o accesi=le la re0a=ili(aci"n a personas con diHeren(es d in?
capacidades P2e viven en co!2nidades o ranc0er>as !2y aisladas# de dic0o acceso*
Ta!=i4n 0a sido 2na e5celen(e 0erra!ien(a para P2e los pro!o(ora locales# los padres
de Ha!ilia y los l>deres de la co!2nidad as2!an 2n papa decisivo# Hacili(ando la
de(ecci"n y la prevenci"n de la discapacidad*
ETODOLOGCA
PiSa Pal!era 0a (ra=aIado con el (e!a de la discapacidad desde ;&97# y 0a
i!ple!en(ado diversas Hor!as en el (ra=aIo de re0a=ili(aci"n e in(e'raci"n* AI inici"#
n2es(ro (ra=aIo se vinc2l" Nnica!en(e con las PCD- pos(erior!en(e H2i!(! in(e'rando
a las Ha!ilias# 0as(a P2e en ;&&: vi!os la i!por(ancia de incorporal a la co!2nidad
en el proceso de re0a=ili(aci"n*
La RBC es(/ s2s(en(ada en el pro'ra!a# con el !is!o no!=re# de la or'ani1aci"n
2ndial de la .al2d )O.+* LO 0e!os adap(ado a las condiciones y necesidades de
45ico# par(ic2lar!en(e de la 1ona s2r del es(ado de Oa5aca*
.e'Nn la O.# el concep(o RBC Ga=arca (oda si(2aci"n en la P2e los rec2rsos de
re0a=ili(aci"n es(/n disponi=les den(ro de la co!2nidad* Es(e proceso i!plica la
(ransHerencia de los conoci!ien(os a la PCD# Ha!ilias y !ie!=ros de la co!2nidad
acerca de las discapacidades y las ac(ividades de re0a=ili(aci"ns*
$
Es(e pro'ra!a reconoce y Hor(alece las capacidades de las PCD# .U. Ha!ilias y s2s
co!2nidades* A diHerencia de ac(i(2des y sis(e!as pa(ernalis(as P2e descon(e5(2ali1an
al ser 02!ano# el pro'ra!a de RBC vinc2la y responsa=ili1a a (odos los sec(ores* De
!odo par(ic2lar# los 2s2arios y s2s Ha!ilias se convier(en a los ac(ores del proceso de
re0a=ili(aci"n# deIando el esP2e!a (radicional de recep(ores pasivos de caridad* Par(e
de n2es(ra e5periencia y lo 0e!os enriP2ecido con las prop2es(as del (ra=aIo
co!2ni(ario de Pa2lo Freir4# con las e5periencias e5i(osas de RBC en al'2nos o(ros
pa>ses# con las de diversas or'ani1aciones no '2=erna!en(ales en Nicara'2a y las del
proyec(o Pr"Ii!o en .inaloa# coordinado por David Verner*
Los Hisio(erape2(as s2ecos# P2e 0an par(icipado desde el i ni ci o del pro'ra!a#
0an con(ri=2ido a n2es(ra prop2es(a con s2 e5periencia en el (e!a# as>
$
Doc2!en(o conI2n(o de UC*# UNE.CO y O. llei!ndo u o!!2ni(y Aaseil ^el i a=i l i l al l on i nv
para y con personas con discapacidades# p20liiQr(dn en IQ
;
Q
;
;
RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD# UN ODELO COUNITARIO $7:
co!o los del proyec(o Pr"Ii!o# en .inaloa# donde se reco'e la pr/c(ica con lasPCD y
s2s Ha!ilias en co!2nidades r2rales*
La cons(r2cci"n de la !e(odolo'>a se da en dos niveles6 el in(erno#
correspondien(e al eP2ipo de PiSa Pal!era# y el e5(erno# P2e en'lo=a a los 2s2arios#
s2s Ha!ilias y la co!2nidad en 'eneral*
I >s(a la=or se =asa en la par(icipaci"n ac(iva de los 2s2arios# P2ienes deli!i(an los
(e!as y la din/!ica a se'2ir de ac2erdo con los in(ereses del 'r2po* De es(a Hor!a# el
eP2ipo de PiSa Pal!era par(e de los in(ereses y las necesidades P2e aniHies(a la
po=laci"n local y de los (ie!pos P2e !arca la co!2nidad*
A nivel in(erno# nos 0e!os vis(o en la necesidad de ro!per con n2es(ros !i(os y
preI2icios- las Hor!as de relacionarnos y co!2nicarnos- las c2es(iones de 'enero- los
valores c2l(2rales- las es(r2c(2ras Ha!iliares- los !iedos persona el de 45i(o o Hracaso-
los concep(os (e"ricos y (4cnicos de len'2aIe# y los es(ereo(ipos y roles acerca de la
discapacidad*
A nivel e5(erno los pri!eros pasos en la cons(r2cci"n de n2es(ro !odelo de
0lervcnci"n co!2ni(aria nos llevaron a la revisi"n del !an2al de la O. con 2n
eP2ipo !2l(idisciplinario* N2es(ra lec(2ra se 0i1o de !anera cr>(ica# adap(ando a la
prop2es(a a la Hor!a de (ra=aIo colec(ivo y par(icipa(ivo P2e desarrolla!os en PiSa
Pal!era* Asi!is!o# adap(a!os el no!=re co!o Re0a=ili(aci"n Basada en y con la
Co!2nidad# reconociendo y enHa(i1ando el papel pro(a'"nico P2e I 2e'a la
co!2nidad en (odo el pro'ra!a*
Para iniciar el pro'ra!a de RBC# la co!2nidad de=e de plan(earse es(a necesidad a
(rav4s de c2alP2iera de s2s !ie!=ros* Pos(erior!en(e# se valoran las condiciones de la
co!2nidad en c2an(o a (ranspor(e# accesi=ilidad y 2=icaci"n 'eodr/Hica# en(re o(ras#
as> co!o el in(er4s P2e !2es(ran los diHeren(es ac(ores de la co!2nidad en el
pro'ra!a*
A (rav4s de al'2nas pre'2n(as sencillas y es(ra(4'icas acerca de las condiciones en
P2e se enc2en(ran las PCD y los servicios con P2e c2en(a la co!2nidad#inicia!os el
dia'n"s(ico conI2n(a!en(e con las a2(oridades y la co!2nidad*
Los (ac(ores P2e in(ervienen en el desarrollo de la PCD co!o individ2o# la red social
e5is(en(e# los aspec(os sociales y c2l(2rales# y la percepci"n 0acia el (e!a de la
discapacidad son aspec(os del dia'n"s(ico co!2ni(ario* U(ili1a!os la o=servaci"n
para enriP2ecer el dia'n"s(ico# el c2al n2(re de n2evos ele!en(os para acciones
p2n(2ales del (ra=aIo en y con la co!2nidad* La inHor!aci"n o=(enida es anali1ada y
eval2ada en(re los in(e'ran(es del eP2ipo de re0a=ili(aci"n de PiSa Pal!era# y a par(ir
de el l a se deciden las Hor!as de i!ple!en(arse* A la par con el dia'n"s(ico# se
l l evan a ca=o ( all eres de sensi=ili1aci"n y concien(i1aci"n# y se 0ace 2na reHle5i"n
colec(iva con ac(ores co!2ni(arios*
242
$77 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
Para lle'ar a !/s personas y co!2nidades# par(icipa!os re'2lar!en(e &% la radio
local con (e!as de sal2d# discapacidad y derec0os 02!anos# en espaSol y en el idio!a
local* Par(icipan Ha!iliares y PCD# en(re o(ros# con la coordinaci"n de 2na persona de
PiSa Pal!era*
ConHor!a!os 2na red co!2ni(aria de apoyo en la P2e par(icipan las a2 (oridades
locales# personal !4dico# !aes(ros# las PCD y s2s Ha!ilias# y a2(o ridades reli'iosas* La
co!posici"n de la red var>a en cada co!2nidad* Cadl sec(or o persona (iene 2na
responsa=ilidad espec>Hica de ac2erdo con s2 nivel de inHl2encia en la co!2nidad# s2s
ac(ividades y s2 car'o* GVen'o porP2e r ION deX PiSa!e diIeron P2e podr>an con(rolar
la enHer!edad de los c0a!acos* Iel presiden(e vieIo W!2nicipalX P2e sali"# H2e 4l P2ien
!e diIo P2e !e pod>an ay2 darG )(es(i!onio de !adre de .an(o Do!in'o de orelos+*
.e 2(ili1an espaciol proporcionados por la co!2nidad y !a(erial local para el (ra=aIo*
La red es !n( !anera de pro!over la par(icipaci"n de los diHeren(es sec(ores de la
co!2nidad y Hor(alecer los espacios en donde par(icipan las PCD y s2s Ha!ilias#
0acienda accesi=le el pro'ra!a de RBC a (odos* El dia'n"s(ico co!2ni(ario# los (alleres
dr concien(i1aci"n y la conHor!aci"n de la red co!2ni(aria de apoyo Hor!an pal le de
lo P2e lla!a!os Gre0a=ili(aci"n socialG- desde 2n espacio de disc2si"n# C Hle5i"n y
acci"n en el (e!a de la discapacidad# vinc2la la realidad social en P2e viven las PCD#
pro!oviendo ca!=ios en el !edio en donde se desenv2elven
El (ra=aIo de re0a=ili(aci"n par(e de 2na valoraci"n de las PCD# con la P2e el
eP2ipo de PiSa Pal!era revisa el aspec(o n2(ricional# las diHic2l(ades de !o vi!ien(o#
len'2aIe# aprendi1aIe y a2dici"n# y# conI2n(a!en(e con los Ha!iliare> deHine las !e(as
de la re0a=ili(aci"n# las c2ales son !2y concre(as# realis(a+ con (ie!pos espec>Hicos#
respe(ando el proceso de la persona y s2 Ha!ilia*
Par(iendo de es(as !e(as# el (erape2(a capaci(a a los pro!o(ores en (4cnicas
=/sicas de re0a=ili(aci"n* Los pro!o(ores locales son personas de la co!22l dad# sea
2n Ha!iliar o c2alP2iera P2e (en'a in(er4s en par(icipar en las cap> ci(aciones- ellos
vi'ilan y 0acen valer los derec0os 02!anos de los 2s2arios y s2s Ha!ilias a (rav4s de
la coordinaci"n con los diHeren(es ac(ores co!2ni(arios*
N2es(ra e5periencia nos 0a enseSado P2e es !2y diH>cil !an(ener loi lo 'ros de la
re0a=ili(aci"n si la Ha!ilia no es(/ co!pro!e(ida e invol2crada en la capaci(aci"n a
padres de Ha!ilia y pro!o(ores =2sca (rans!i(ir 2na inHor!l ci"n clara y concisa# y de
2na !anera P2e sea en(endida en el nivel c 2l ( 2r a l con el P2e se (ra=aIa* Para P2e
0aya con(in2idad# el eP2ipo de PiSaPal!en s2pervisa el pro'ra!a de re0a=ili(aci"n
con las PCD y s2s Ha!ilias* Es(o se lleva a ca=o direc(a!en(e en las co!2nidades#
eval2ando los avances de ac2erdo con las !e(as plan(eadas*
RURALIDAD EINTERCULTURALIDAD# UN ODELO COUNITARIO $7@
De ac2erdo con la discapacidad y la e(apa en P2e se enc2en(ra la PCD en c2an(o a
s2 re0a=ili(aci"n# se evalNa conI2n(a!en(e con los Ha!iliares las po?li=les al(erna(ivas
para la in(e'raci"n escolar o la=oral* .i 2n niSo o 2n Ioven Ae!e pro=le!as para
ca!inar o 0a=lar# o 2n pro=le!a psicol"'ico o social y es(/ desn2(rido# se (ra=aIa con
los diHeren(es aspec(os* La responsa=ilidad y las decisiones sie!pre se P2edan con los
2s2arios y s2s Ha!ilias* Para lo'rar c2alP2ier !e(a en la re0a=ili(aci"n es necesario P2e
la Ha!ilia se responsa=ilice# P2e 0Hl'a los eIercicios indicados en la casa* U(ili1a!os 2n
len'2aIe !2y sencillo y =lisia!os ac(ividades P2e se p2edan reali1ar den(ro de la
din/!ica co(idiana Ha!iliar y en s2 0i'iene personal# co!o la cola=oraci"n en la
li!pie1a de la casa# ll(!=ra# co!ida# e(c* .i la Ha!ilia 0a=la 2n idio!a ind>'ena#
=2sca!os personan P2e nos ay2den con la (rad2cci"n*
Co!o par(e de n2es(ra !e(odolo'>a# eval2a!os cada seis !eses el desarrollo del
pro'ra!a al in(erior del eP2ipo de PiSa Pal!era y 0ace!os los ca!=ios necesarios en
c2an(o al proceso de re0a=ili(aci"n# in(e'raci"n social# sensi=ili1acion# concien(i1aci"n#
n2evos ele!en(os de dia'n"s(ico y capaci(aci"n a los pro!o(ores y Ha!iliares# y a los
(e!as para la radio local* Con las co!2nida?IP lleva!os a ca=o eval2aciones
par(icipa(ivas# a (rav4s de c2es(ionarios y reHle5i"n en 'r2po con los padres de Ha!ilia#
las PCD y P2ienes par(icipan en la l2> I co!2ni(aria de apoyo*
Par(e i!por(an(e de n2es(ra !e(odolo'>a es el (ra=aIo en(re 'r2pos de padres de
Ha!ilias# PCD y la red co!2ni(aria de apoyo# con el Hin de P2e in(erca!=io de
e5periencias del proceso de re0a=ili(aci"n* Las es(ra(e'ias para llevar a ca=o la RBC se
H2eron cons(r2yendo con =ase en n2es(ra propia e5periencia# creciendo en el
in(erca!=io con o(ras or'ani1aciones nacionales e in(ernacionales# an2lando n2es(ra
!anera de (ra=aIar de ac2erdo con los o=s(/c2los P2e (ene!os P2e enHren(ar# los 45i(os
P2e o=(en>a!os y las apor(aciones de personas in0a=ili(adas con noso(ros y P2e en s2s
co!2nidades H2eron (ransHor!ando !anera de pensar y ac(2ar 0acia la discapacidad*
Para avan1ar en n2es(ro (ra=aIo# el eP2ipo de (erapia cons(an(e!en(e se enc2en(ra en
capaci(aci"n y ac(2ali1aci"n# a (rav4s de c2rsos con o(ras ins(i(2ciones y el in(erca!=io
de e5periencias con vol2n(arios de o(ros pa>ses P2epar(icipan en PiSa Pal!era* En la
Hor!aci"n y capaci(aci"n de las PCD en el i a!a de RBC# PiSa Pal!era reali1a (alleres
de lidera1'o para PCD# las c2ales par(icipan apoyando y enla1ando la red co!2ni(aria
en el proceso de re0a=i?llini Ion proporcionando pl/(icas y (es(i!onios personales de
s2 re0a=ili(aci"n i(iQr(N co!2nidades y (a!=i4n Hor(aleciendo los derec0os de las PCD
en s2s propios p2e=los* Todo esloes !2y i !poi l a2l e para ani!ar y !o(ivara los
Iove?
$78 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
nes con discapacidad P2e viven en co!2nidades donde 0ay !2c0a i'norancia#
rec0a1os y preI2icios 0acia ellos# P2e i!piden s2 par(icipaci"n en la vida social* El
'r2po de l>deres par(icipa en ac(ividades de depor(e adap(ado# y al'2nos de ellos 0an
(enido 2n papel H2nda!en(al en la Hor!aci"n de I"venes de diHeren(es co!2nidades*
Ade!/s# enriP2ece!os el pro'ra!a de RBC con (alleres de se52alidad y '4nero# y con
diHeren(es c2rsos en donde se llevan a ca=o ac(ividades para desarrollar independencia#
sociali1aci"n y desarrollo de 0a=ilidades*
NUE.TRA VI.IN
N2es(ro !odelo de in(ervenci"n co!2ni(aria con el pro'ra!a de RBC nos llevo a
revisar los concep(os de discapacidad y re0a=ili(aci"n# (radicional!en(e 2sados en
ins(i(2ciones P2e (ra=aIan en 1onas 2r=anas y con es(r2c(2ras ver(icales# en las c2ales
co!Nn!en(e se perci=e a las PCD co!o o=Ie(os y recep(ores pasi vos de a(enci"n*
N2es(ra concepci"n respec(o a la discapacidad es !aneIada co!o 2na
carac(er>s(ica H>sico?psicosocial P2e lle'a a aHec(ar las H2nciones H>sica# social# Ha!iliar#
e!ocional# in(elec(2al# sensorial# y de len'2aIe y aprendi1aIe* La re 0a=ili(aci"n de las
PCD# por (an(o# de=e considerar (odas las /reas de desarrollo de 2n ser 02!ano# co!o
el !edio en el P2e se desarrolla- s2s in(ereses- po(encialidades- e!ociones- capacidad
de relacionarse- s2 sal2d y n2(rici"n- las redes sociales con P2e c2en(a- e(c* El (ra=aIo
en es(as /reas de desarrollo 02!ano es a=ordado respe(2osa!en(e# (o!ando en c2en(a
s2s (ie!pos# s2s necesidades y s2 !anera de perci=ir la realidad e ideolo'>a# =2scando
i!p2l sar 2na !ayor conciencia P2e per!i(a (ransHor!ar# recrear y elevar s2 calidad
de vida# independencia y a2(oconcep(o* A (odo ello le lla!a!os proceso de
re0a=ili(aci"n* GNoso(ros lle'a!os a PiSa2n !i4rcoles* Desde el pri!er d>a !e
sorprendi" la a!a=ilidad de las personas- en es(e cen(ro no nada !/s WseX a(iende la
discapacidad# sino (a!=i4n la relaci"n P2e aHec(a en la Ha!ilia C2ando (er!ina!os la
(erapia !e invi(aron a pla(icar en 2n 'r2po de ay2daG )(ranscripci"n del (es(i!onio de
2na !adre de Ha!ilia# !2nicipio de .anio Do!in'o Te02an(epec+*
Considera!os P2e no se p2ede (ra=aIar con el (e!a de la discapacidad de !anera
aislada# por lo P2e 0e!os =2scado opciones para 0acer par(icipar a los diHeren(es
sec(ores# (an(o locales co!o re'ionales y nacionales# desde n2es(ra prop2es(a
!e(odol"'ica# enHocada a lo'rar la acep(aci"n e in(e'raci"n de las PCD en s2 vida
co(idiana# Ha!iliar y co!2ni(aria* N2es(ra !e(a es P2e las PCD
RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD# UN ODELO COUNITARIO $7<
sean lo !/s independien(es posi=le# P2e desarrollen s2s 0a=ilidades y con ello 'eneren
la acep(aci"n social 0acia las de!/s PCD*
Desde s2s visiones y Hor!as de ac(2ar# y enHren(ando las n2es(ras# va!os
cons(r2yendo 2n espacio de (ra=aIo# respe(ando y valorando a cada persona#
(rascendiendo la carac(er>s(ica de s2 discapacidad* En el (ra=aIo P2e reali1a!os Rn y
con la co!2nidad cada P2ien se (ransHor!a a (rav4s del enc2en(ro de Hor!as dis(in(as
de in(erac(2ar en la vida co(idiana*
Par(iendo de es(a visi"n de la discapacidad# con(ri=2i!os a la reHle5i"n acerca de
las condiciones en P2e se enc2en(ran las personas de la co!2nidad# los servicios P2e
es(/n a2sen(es y las posi=les al(erna(ivas de !eIora!ien(o en la calidad de vida*
N2es(ro P2e0acer par(e de 2n dia'n"s(ico de las condiciones locales e invol2cra a las
PCD y s2s Ha!ilias en las al(erna(ivas*
En(endiendo P2e cada persona con discapacidad p2ede ser ac(iva en s2 !edio
Ha!iliar y social# en el proceso de in(e'raci"n se valoran las 0a=ilidades para P2e
par(icipe en la ac(ividad econ"!ica Ha!iliar# desde la sie!=ra# cosec0a# li!pie1a del
'rano del caH4# en(re o(ras ac(ividades# se'Nn sea el caso* O(ro aspec(o i!por(an(e de
n2es(ra !e(odolo'>a es la Hor!aci"n de l>deres# con y sin discapacidad# con el Hin de
P2e pro!2evan acciones para li*2 er valer los derec0os 02!anos de las PCD en las
co!2nidades de la Cos(a BillQ de Oa5aca a (rav4s de acciones P2e per!i(an la
accesi=ilidad a esc2elas y I ac(ividades sociales y c2l(2rales*

VALORE. ]UE AEO. CREADO

PiSa Pal!era 0a sido el res2l(ado del enc2en(ro de diHeren(es c2l(2ras# ya P2e
par(icipan en el proyec(o vol2n(arios de (odo el !2ndo# as> co!o es(2dian los
!e5icanos de diHeren(es carreras y 2niversidades P2e reali1an s2 servicio 2ncial#
personal local capaci(ado y proHesionales# as> co!o PCD P2e 0an sido 0a=ili(adas en el
cen(ro* Par(iendo de n2es(ra din/!ica de (ra=aIo# pro!ove!os el in(erca!=io c2l(2ral
en(re los proHesionales locales# nacionales e in(ernacionales* En ocasiones se presen(an
c0oP2es enriP2ecedores en(re las diHeren(es cooncepciones c2l(2rales y !alos
en(endidos por Hal(a de conoci!ien(o de a!=as par(es o por pro=le!as de idio!a* La
convivencia se da en 2n a!=ien(e din/!ico# cons(r2c(ivo# enriP2ecedor# de respe(o y
co!pro!iso 0acia sec(ores P2e 0an sido rele'ados por la sociedad- es(o nos 0a
per!i(ido se'2ir =rindando sin discri!inaci"n n2es(ros servicios a P2ienes lo
reP2ieren*
En PiSa Pal!era reconoce!os la par(ic2laridad de cada persona# Ha!ilia#
$79 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
'r2po y co!2nidad# y a (rav4s del pro'ra!a de RBC in(e'ra!os cada 2no de es(os
aspec(os# invi(ando a la par(icipaci"n direc(a en las ac(ividades del proceso de
re0a=ili(aci"n* Es(o 0a per!i(ido o=(ener el reconoci!ien(o de n2es(ro (ra=aIo a nivel
local y re'ional# as> co!o el respe(o de los diHeren(es ac(ores de la sociedad# co!o los
par(idos pol>(icos# las a2(oridades reli'iosas# el persona I !4dico y el personal
ed2ca(ivo*
Cada 2no de los P2e par(icipa!os en el pro'ra!a lo 0ace!os desde n2es(ra
convicci"n y co!pro!iso con el ser 02!ano# en par(ic2lar con las po=laciones P2e
es(/n !ar'inadas* Para ello conHor!a!os 2n a!=ien(e en el P2e (odos nos apoya!os
en las diHeren(es acciones de la vida co!2ni(aria* El (ra=aIo en y con las co!2nidades
nos 0a per!i(ido encon(rar n2es(ra iden(idad y enriP2ecer n2es(ro sen(ido de vida*
PiSa Pal!era es el res2l(ado de la in(eracci"n e in(e'raci"n de individ2os con
diHeren(es capacidades# concepciones y creencias* Todos (ene!os los !is !os
derec0os# lo P2e nos 0ace reconocernos desde lo P2e nos dis(in'2e co!o personas# y
desde a0> enriP2ece!os la realidad P2e nos rodea*
.INERGIA. ]UE AEO. CON.TRUIDO
B2scando Hor(alecer n2es(ra !e(odolo'>a de ac2erdo con las necesidades la=orales y
econ"!icas de los 2s2arios# nos 0e!os vinc2lado con redes sociales y prod2c(ivas#
desde or'ani1aciones co!2ni(arias locales o es(a(ales 0as(a las 'ani1aciones
in(ernacionales P2e pro!2even la di'niHicaci"n de las personal De=ido a la 'ran
de!anda e5is(en(e en la 1ona y la poca o n2la pres(aci"n de servicios P2e respondan a
las necesidades de las FCD# nos vinc2la!os con los sec(ores '2=erna!en(al y privado*
Tene!os 2na relaci"n direc(a con diHeren(es ins(i(2ciones y or'anis!os
'2=erna!en(ales# privados# nacionales e in(ern> cionales# P2e (ra=aIan en sal2d#
'4nero# ed2caci"n# depor(e y c2l(2ra# y 0e!os (enido la opor(2nidad de de=a(ir s2s
enHoP2es en relaci"n con las PCD desde ni (ra=aIo de PiSa Pal!era*
Es(a siner'ia se 0a dado de !anera incipien(e con sec(or '2=erna!en(al# P2e en
Oa5aca 0a es(ado co!ple(a!en(e aislado del (ra=aIo de las ONG- y de las PCD# y en
par(ic2lar con en el sec(or r2ral*
El (ra=aIo de PiSa Pal!era 0a a=ier(o s2s p2er(as a la ed2caci"n y es(o 0a
per!i(ido P2e en diHeren(es 2niversidades pN=licas y privadas# nacionales e
in(ernacionales# se le (o!e en c2en(a co!o 2n espacio P2e se de=e conocer por lo P2e
apor(a para la Hor!aci"n# ac(2ali1aci"n y capaci(aci"n de es(2dian(es*
RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD# UN ODELO COUNITARIO
$7&
NUE.TRO. LOGRO. O DEBILIDADE.
D2ran(e $$ aSos PiSa Pal!era 0a Hor!ado l>deres# de los c2ales al'2nos 0an venido al
cen(ro para es(2diar y o(ros para (ra=aIar* El eP2ipo de PiSa Pal!era 0a par(icipado en
c2rsos y capaci(aciones# poniendo en pr/c(ica poco a poco las (eor>as adP2iridas# y
lo'rando 2na e5periencia a!plia# variada y proH2nda en aU. /reas de (ra=aIo* Aoy
es(as personas son l>deres proHesionales P2e capaci(an y co!par(en s2 conoci!ien(o y
e5periencia con los de!/s a (rav4s del pro'ra!a de RBC# (an(o con 2niversidades
co!o con o(ras ins(i(2ciones*
Cien(os de 2s2arios se 0an re0a=ili(ado co!ple(a!en(e- a0ora (ra=aIan o es(2dian#
y al'2nos es(/n casados y (ienen 0iIos* Es(as personas# P2e son eIe!plo y ani!adores
en s2s co!2nidades# nos !2es(ran P2e s> son capaces de Ca!=iar s2s propias vidas*
o(ivan a o(ras PCD a s2perarse*
En c2an(o al proceso de re0a=ili(aci"n# los (erape2(as H>sicos locales se 0an
Capaci(ado con(in2a!en(e# in(erca!=iando s2s conoci!ien(os y e5periencias ;; ! los
proHesionales P2e 0an venido co!o cooperan(es# vol2n(arios# es(2diando o visi(an(es
para pres(ar s2 servicio al cen(ro* Ade!/s# 0an par(icipado en c2rsos de re0a=ili(aci"n
en diversas ins(i(2ciones*
.e 0a Hor(alecido 2na c2l(2ra posi(iva 0acia la a(enci"n de la discapacidad# se 0a
lo'rado la in(e'raci"n social de las PCD y se 0an reali1ado adap(aciones
arP2i(ec("nicas en las co!2nidades en donde par(icipa!os* Los !aes(ros de la
localidad 0an 0ec0o esH2er1os en la in(e'raci"n de las PCD en las esc2elas pri!arias#
sec2ndarias# prepara(orias e incl2so en las 2niversidades* En ocasiones# el personal
!4dico local vinc2la la prevenci"n y de(ecci"n de discapacidades en los pro'ra!as de
sal2d*
.e 0a 'enerado !ayor conciencia y responsa=ilidad de los Ha!iliares de PCD# as>
co!o !ayor de(ecci"n y cap(aci"n de PCD# par(ic2lar!en(e de niSos* En n2es(ra
re'i"n ya se conoce y 2sa el concep(o de discapacidad y re0a=ili(aci"n*
Las Ha!ilias in(erca!=ian s2s e5periencias personales con Ha!ilias de o(ras
co!2nidades# apoyan a s2s 0iIos y 0an par(icipado en even(os co!par(iendo s2s
(es(i!onios personales# y con ello con(ri=2yen a la sensi=ili1aci"n y
concien(i1aci"n de la po=laci"n* La !ayor>a de los pro!o(ores son Ha!iliares y
es(o Hacili(a el (ra=aIo de re0a=ili(aci"n# ya P2e ellos conocen a s2 'en(e# a2nP2e
es i!por(an(e P2e el eP2ipo de re0a=ili(aci"n de PiSa Pal!era d4 se'2i!ien(o para
poder orien(arlos en c2an(o a evi(ar ac(i(2des so=repro(ec(oras P2e no ay2dan a la
independencia*
Las !2Ieres con discapacidad 0an lo'rado par(icipar en espacios deHor!aci"n# as>
co!o en la radio local# y 0acen o(ras la="resele pro!oci"n en las co!2?
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
nidades para invol2crar a !/s PCD en el pro'ra!a* Los varones 0an es(ado al lado de
s2s esposas o 0iIas Hor(aleciendo s2 proceso de in(e'raci"n y par(icipan en los (alleres
de sensi=ili1aci"n y concien(i1aci"n*
Los I"venes con discapacidad 0an 'anado espacios en co!pe(encias depor (ivas
locales y nacionales# o=(eniendo los pri!eros l2'ares* Uno de ellos par(icipa
ac(iva!en(e en los en(rena!ien(os a nivel nacional para la oli!piada I2venil en la
ca(e'or>a de d4=il vis2al* Asi!is!o# 0an in'resado en 2niversidades di o(ros es(ados#
vinc2lando la la=or de PiSa Pal!era# con lo P2e se 0a lo'rado la par(icipaci"n de
es(2dian(es P2e reali1an s2 servicio social y s2s proyec(os de (esis en el cen(ro*
Ac(2al!en(e# 2n Ioven P2e H2e 2s2ario de n2es(ros pro'ra!as es !ie!=ro del eP2ipo
de (erapia y reali1a s2 servicio social co!o e'resado ele la esc2ela de (erapia H>sica*
A la par# nos enHren(a!os con 2na serie de diHic2l(ades P2e en(orpecen el (ra=aIo
3pero P2e a s2 ve1 nos per!i(en reHle5ionar colec(iva!en(e y encon(rar al(erna(ivas
novedosas y eHicien(es en el (ra=aIo co!2ni(ario3# (ales co!o6
3Hal(a de es(ra(e'ias para lo'rar la par(icipaci"n ac(iva de los diversos ac(o res de la
co!2nidad-
3inse'2ridad de los pro!o(ores P2e no (ienen 2na Hor!aci"n acad4!ica-
3los celos proHesionales en el eP2ipo de PiSa Pal!era-
3=NsP2eda de reconoci!ien(o y 45i(o s"lo con la aplicaci"n de !an2ales# y
3el !iedo al ca!=io por par(e de los in(e'ran(es del eP2ipo y diHic2l(ades en la
co!2nicaci"n*
En la capaci(aci"n a es(2dian(es 0ay ven(aIas y desven(aIas# ya P2e# por !i lado#
es 2na sa(isHacci"n cola=orar en la Hor!aci"n de los I"venes# so=re lodo en el ca!=io
de ac(i(2des# pero# por o(ro# 0ay pocas pro=a=ilidades de P2e conll nNen s2 (ra=aIo en
la co!2nidad# ya P2e !2c0as veces (ienen P2e se'2ir nm es(2dios en o(ras ci2dades*
Asi!is!o# en n2es(ro ca!inar nos encon(ra!os con o=s(/c2los provenien(es de
n2es(ras concepciones# valores sociales y c2l(2rales en c2an(o a la discapacidad# as>
co!o de los procesos or'ani1a(ivos locales e ins(i(2cionales# !is!os P2e se 0an
revisado colec(iva!en(e para s2perarlos*
El (ra=aIo con las co!2nidades nos enHren(a a diHeren(es re(os* Uno de ellos es el
ca!=io de H2ncionarios en los ca=ildos o a'encias !2nicipales# asi co!o en las
cl>nicas de sal2d y planicies escolares# lo c2al i!plica reiniciar cons(an(e!en(e el
proceso de re0a=i l i ( aci "n# vinc2lando a los n2evos in(e'ranles co!2ni(arios a la
red# .e re(rasa el (ra=aIo de sensi=ili1aci"n y re0a=ili(aci"n y
RURALIDAD EINTERCULTURALIDAD# UN ODELO COUNITARIO $@;
se pierde la con(in2idad* C2ando es(o s2cede# respe(a!os la no par(icipaci"n# da!os
(ie!po a P2e se v2elvan a reor'ani1ar y espera!os P2e solici(en n2eva!en(e n2es(ra
par(icipaci"n en s2 co!2nidad*
O(ro re(o es =2scar espacios adec2ados donde p2edan par(icipar los I"venes con
discapacidad en el es(ado# donde no sean discri!inados y p2edan pro!over el
eIercicio y la diH2si"n de s2s derec0os* Para ello 0e!os (ra(ado de !il 2ir en las
pol>(icas de al'2nas ins(i(2ciones# co!o el Ins(i(2(o e5icano de la E2ven(2d# para
lo'rar la par(icipaci"n de las PCD de las 1onas r2rales*
Por o(ro lado# ve!os P2e lo'rar res2l(ados e5i(osos en al'2nas discapa?cldades#
co!o daSos cere=rales o dis(roHia !2sc2lar pro'resiva# lleva !2c0o l ic!po# y los
res2l(ados no son visi=les o son !>ni!os por el daSo P2e se (iene# y el proceso de
re0a=ili(aci"n es !/s len(o* Los padres de Ha!ilia se des!o(ivan ante es(a si(2aci"n# y#
por (an(o# s2 par(icipaci"n es !>ni!a o n2la*
O(ro aspec(o P2e diHic2l(a el (ra=aIo es la 'rave si(2aci"n n2(ricional en P2e
enc2en(ran las PCD# y la Hal(a de a(enci"n !4dica =/sica y especiali1ada en las
co!2nidades*
C2ando inicia!os n2es(ro (ra=aIo con RBC# en ;&&7# aprendi!os P2e es necesario
0acer 2n an/lisis de la co!2nidad en s2 (o(alidad para ver si la re0a=ili(aci"n de s2s
!ie!=ros con discapacidad es 2na prioridad o no* En al'2nas (!!idades se lo'r"
2na par(icipaci"n en(2sias(a del personal !4dico para la a(enci"n a las PCD# pero no
nos perca(a!os de P2e la co!2nidad (en>a o(ros pro=le!as P2e necesi(a=an
resolverse an(es de par(icipar en el pro'ra!a de RBC# lo r i!plic" 2n des'as(e del
eP2ipo de PiSa Pal!era y el desaprovec0a!ien(o dinero y (ie!po*
CONCLU.IONE.
Tra=aIar con 2na !e(odolo'>a de in(ervenci"n co!2ni(aria en el (e!a de la disparidad
es 2n re(o en n2es(ro pa>s# ya P2e es(e (e!a es (ra(ado por especialis(as y a(endido en
ins(i(2ciones !4dicas o cen(ros de re0a=ili(aci"n* Es diH>cil i!pac(ar a los sec(ores
'2=erna!en(ales# y en par(ic2lar a los de ed2caci"n y sal2d# en c2an(o a lo'rar 2na
n2eva !anera de (ra=aIar con po=laci"n r2ral e ind>'ena# y# so=re (odo# de inHl2ir en
las pol>(icas pN=licas*
Con el Hin de co!par(ir n2es(ra e5periencia# sin P2e ello si'niHiP2e P2e 2n pro'ra!a
co!o RBC (iene P2e ser replicado (al y co!o lo lleva!os a ca=o en PiSa Pal!era# nos
di!os a la (area de plan(ear al'2nas concl2siones P2e servir/n a P2ienes (ra=aIan en
es(e(le!a# con prop2es(as co!2ni(arias* Considera!os P2e la reali1aci"n de 2n
dia'n"s(ico es H2nda!en(al para
$@%
252 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD RURALIDAD EINTERCULTURALIDAD# UN ODELO COUNITARIO 253
P2e poda!os 0acer 2n (ra=aIo P2e (ransHor!e la re0a=ili(aci"n en la co!2nidad 0acia
2na prop2es(a con 4s(a* Desde a0> 0e!os aprendido P2e de=e!os adap(arnos a las
condiciones de cada localidad*
La desn2(rici"n 0a sido el pri!er ele!en(o a vencer# ya P2e no se p2ede re?
0a=ili(ar a 2na persona si s2 sal2d no lo per!i(e* Es(e es 2n (ra=aIo P2e se de=e 0acer
conI2n(a!en(e con las a2(oridades y los Ha!iliares para prevenir# de(ec(ar y a(ender
es(e pro=le!a# P2e es 2na de las 'randes ca2sas de la discapacidad*
Aprendi!os la i!por(ancia P2e (iene dar (ie!po a la preparaci"n para la
in(rod2cci"n del pro'ra!a de RBC# con el Hin de P2e las co!2nidades analicen y
deHinan los pro=le!as asociados con las discapacidades* C2ando (ienen deHi nidos s2s
pro=le!as# es !/s H/cil ver las necesidades# y es(o 0ace posi=le es(a=lecer las
prioridades* Cada localidad (iene P2e =2scar s2s propias sol2ciones# p2es s"lo de es(a
Hor!a se p2ede or'ani1ar 2na re0a=ili(aci"n real!en(e =asada en y con la co!2nidad*
N2es(ra (area cen(ral es 'enerar conciencia en el (e!a de la discapacidad* Es(o nos
lleva a la necesidad de e5plicar (odo !2c0as veces y a no desespera irnos por el
(ie!po P2e (o!a* O=serva!os P2e es !eIor (ra=aIar con p2e=los P2e solici(en los
servicios# donde ya e5is(a 2n nivel !>ni!o de conciencia so=re la si(2aci"n
pro=le!/(ica y# so=re (odo# la vol2n(ad de resolverla*
N2es(ro !odelo de in(ervenci"n co!2ni(aria s2r'e desde las necesidades locales y
las posi=ilidades de cada co!2nidad# lo c2al nos 0a per!i(ido conocer la !anera de
pensar y sen(ir de los ac(ores de la co!2nidad# y 'enerar prop2es(as de ac2erdo con las
Hor!as or'ani1a(ivas locales* El pro'ra!a nace de las necesidades de la co!2nidad# se
desarrolla en y con la co!2nidad# y (ransHor!a s2s condiciones de ac2erdo con s2
c2l(2ra*
Para pro!over la par(icipaci"n de los pro!o(ores locales se de=en =2sca i
diversos es(>!2los# co!o o(or'ar 2na cons(ancia de los c2rsos de capaci(aci"n a los
P2e asis(an# y P2e s2 (ra=aIo sea co!o servicio social# so=re (odo en el caso de I"venes
es(2dian(es de =ac0illera(o o prepara(oria* Es(a decisi"n la de=e as2!ir la co!2nidad#
no s"lo el 'r2po de RBC*
C2ando se 0ace (ra=aIo# H2nda!en(al!en(e con =ase en vol2n(arios# se corre el
ries'o de pro!over ac(i(2des de l/s(i!a 0acia las PCD* Es(as ac(i(2des son
precisa!en(e las P2e P2ere!os ca!=iar# p2es(o P2e las PCD H/cil!en(e se enredan en
ellas# y es(o i!pide s2 desarrollo 0acia 2na !ayor independencia#
Cree!os P2e es !2y i!por(an(e (ra=aIar con personal local# capaci(arlo y
pro!over s2 desarrollo personal# ya P2e conoce la c2l(2ra y las Hor!as or'ani 1a(ivas
propias de s2s co!2nidades# ade!/s de !aneIar 2n len'2aIe sencillo*
Tra=aIar con co!2nidades ind>'enas reP2iere de e5periencia en el (ra=aIo
co!2ni(ario# el c2al de=e ser Hle5i=le y a=ier(o a encon(rarse con n2evas !aneras de
ac(2ar y pensar* Los pasos !e(odol"'icos P2e se pro!2even en la co!2nidad !is!a
=2scan (ener inHl2encia a nivel !2nicipal# p2es(o P2e# si nos cen(ra!os en las
ranc0er>as# la dispersi"n en P2e 4s(as se enc2en(ran li!i(a n2es(ra posi=ilidad de
=rindar el servicio a cada 2na de ellas*
Los pasos P2e se'2i!os para i!p2lsar el pro'ra!a de RBC son Hle5i=les# no se
dan de !anera es(ric(a y lineal# se (o!an en c2en(a los procesos de cada co!2nidad# de
cada Ha!ilia y de las PCD* El eP2ipo de=e revisar cons(an(e!en(e las !e(as y anali1ar
las posi=les ca2sas P2e li!i(an s2 lo'ro para =2scar sol2ciones# en Hor!a conI2n(a con
la co!2nidad y los 2s2arios*
La conHor!aci"n de 2na red co!2ni(aria de apoyo 0a sido i!por(an(e* La
responsa=ilidad no de=e recaer en 2n solo sec(or# sino a!pliar la par(icipaci"n y# so=re
(odo# Hor(alecer a las PCD y s2s Ha!ilias* De=e ser la prioridad de las alian1as y
esH2er1os colec(ivos* Lo !/s i!por(an(e para dar se'2i!ien(o a las ac(ividades es P2e
la co!2nidad se invol2cre en el pro'ra!a y lo as2!a co!o s2yo*
En las re'iones conviven diHeren(es c2l(2ras# lo P2e i!plica respe(ar la par?
(ic2laridad de cada 2na de ellas para lo'rar la par(icipaci"n y cola=oraci"n de los
ac(ores co!2ni(arios* Los aspec(os c2l(2rales son !2y i!por(an(es para !o(ivar a la
'en(e a par(icipar* Co!o eIe!plo pode!os recordar a 2na Ha!ilia P2e Carec>a de
!o(ivaci"n para en(renar a s2 0iIa* C2ando 4s(a aprendi" a 0a=lar 2n poco# le H2e
posi=le preparase para reci=ir s2 pri!era co!2ni"n )es(a si(2aci"n !o(iv" a la Ha!ilia#
principal!en(e a la a=2ela# a con(in2ar s2 re0a=ili(aci"n+*
La apropiaci"n y el Hor(aleci!ien(o por par(e de los pro!o(ores locales y de los
ac(ores co!2ni(arios de s2s 0a=ilidades y capacidades es de s2!a i!por(ancia para
P2e (o!en decisiones acer(adas en relaci"n con los pro=le!as de ial2d y discapacidad*
El pro'ra!a de RBC pre(ende pro!over ade!/s la reHle5i"n so=re (odos los
aspec(os P2e inHl2yen en el nivel de vida de las personas# (eniendo presen(e P2e IHls
PCD c2en(an con 2na Ha!ilia P2e per(enece a 2n !edio social de(er!inado# qn donde
e5is(en diversos Hac(ores P2e inciden en s2 desarrollo co!o persona# ya sea
Hacili(/ndolo 2 o=s(ac2li1/ndolo- las acciones de=en orien(arse (an(o a las PCD co!o a
s2s Ha!ilias* Es as> co!o se convier(en en a'en(es de ca!=io*
Para P2e el pro'ra!a p2eda ser cons(an(e se necesi(a con(ar con 2n 'r2po
coordinador en el P2e par(icipen (erape2(as capaci(ados y proHesionales# as> CO!o
personas con e5periencia en el (ra=aIo co!2ni(ario* Para lo'rar 2n (ra=aIo In(e'ral se
reP2iere vinc2lar las diHeren(es /reas de in(ervenci"n# co!o psicolo'>a# desarrollo
02!ano# peda'o'>a# an(ropolo'>a# re0a=ili(aci"n# e5periencia i!p>rica# sal2d
(radicional# n2(rici"n# as> co!o la la=or de prevenci"n*
254 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD# UN ODELO COUNITARIO 255
En PiSa Pal!era con(a!os con 2n (aller ar(esanal de I2'2e(es de !adera diri'ido
por 2na persona con discapacidad* La prop2es(a es 2(ili1ar !a(erial de la localidad y
crear al(erna(ivas de prod2cci"n desde s2s !is!as 0a=ilidades y conoci!ien(os# sin
(ener P2e 2(ili1ar 0erra!ien(as soHis(icadas*
El (ra=aIo de ;: aSos con RBC nos 0a per!i(ido deHinir los si'2ien(es p2n(os6
3P2e el (ra=aIo se desarrolle en y con la co!2nidad-
3P2e pro!2eva el conoci!ien(o colec(ivo para (ransHor!ar la realidad social-
3P2e par(a de las necesidades de las PCD y de s2s Ha!ilias-
3P2e sea 2na prop2es(a reP2erida por al'2na persona de la co!2nidad# con o sin
discapacidad-
3P2e se 2(ilice !a(erial de la localidad para los pro'ra!as de re0a=ili(aci"n-
3P2e la par(icipaci"n de (rad2c(ores es i!por(an(e en co!2nidades en donde se
0a=le idio!a ind>'ena-
3P2e e5is(an pro!o(ores locales# sean Ha!iliares o no de las PCD# y
3P2e par(icipen (odos los sec(ores de la co!2nidad a (rav4s de 2na red co!2ni(aria
de apoyo conHor!ada por las PCD# s2s Ha!iliares# !4dicos# pro !o(ores de sal2d#
!aes(ros# sacerdo(es# pas(ores# =r2Ios# par(eras# es(2dian (es de prepara(oria o
=ac0illera(o y de!/s or'ani1aciones locales*
Desde la perspec(iva de los derec0os 02!anos# pro!ove!os la cons(r2>Q ci"n de
2na c2l(2ra incl2yen(e# en la P2e el respe(o 0acia las diHerencias sea el eIe cen(ral-
=2sca!os 2na sociedad incl2yen(e P2e no !asiHiP2e a los seres 02!anos#
independien(e!en(e de s2 clase social# se5o o reli'i"n* Invi(a!os a (odas las personas#
se'Nn s2s posi=ilidades# a 2nir esH2er1os para 0acer valer los derec0os H2nda!en(ales
0acia la sal2d# la ed2caci"n# la ali!en(aci"n# el (ra=aIo y# en 'eneral# la par(icipaci"n e
incl2si"n den(ro de s2 con(e5(o social*
Para PiSa Pal!era# n2es(ra cons(r2cci"n de in(erc2l(2ralidad 0a es(ado per !eada
por enc2en(ros cons(an(es en(re diHeren(es prop2es(as# idiosincrasias y valores# (an(o
de personas de 45ico co!o de o(ros pa>ses* Levan(a!os p2en(es en(re proHesionales#
es(2dian(es# !adres de Ha!ilia# 2s2arios del pro'ra!a# desde las necesidades locales
0as(a prop2es(as y al(erna(ivas P2e vinc2len# esZ (rec0en# diHieran paradi'!as an(e la
vida co(idiana de las PCD en 1onas r2ralHi e ind>'enas*
.e 0an creado acciones desde lo !/s sencillo# co!o salir de s2s casas# 0acer se
visi=les# (ener espacios de recreaci"n# de a(enci"n !edica# de re0a=ili(aci"n# con(ar
con el apoyo de las Ha!ilias# de los 'r2pos co!2ni(arios# de la sociedad en 'eneral*
El proceso co!2ni(ario se 0a vis(o o=s(ac2li1ado en al'2nas localidades por
enHren(a!ien(os en(re dis(in(as pos(2ras# la resis(encia an(e n2evos re(os# el
desconoci!ien(o de al(erna(ivas colec(ivas# carac(er>s(icas personales de los P2e
par(icipan en el pro'ra!a- en res2!en# desde la esencia del ser 02!ano* Desde a0>
se'2i!os cons(r2yendo el ca!ino*
De lo P2e es(a!os se'2ros es de P2e (ene!os 2na prop2es(a pr/c(ica P2e e5is(e#
P2e desde la in(erc2l(2ralidad H2nciona en seis !2nicipios de al(a !ar?'inaci"n en la
Cos(a .2r de Oa5aca# y P2e so!os 2na prop2es(a pro=ada con 'randes 45i(os# co!o la
par(icipaci"n de !/s de die1 c2l(2ras al in(erior del (P2ipo de PiSa Pal!era# 2niendo la
dico(o!>a s2r?ror(e# la acad4!ica y la no acad4!ica# lo proHesional con lo local y
(radicional*
ANn nos Hal(an re(os por enHren(ar***
GCa!inan(e no 0ay ca!ino# se 0ace ca!ino al andar***G )An(onio ac0ado+*
LA PARTICIPACIN DE LA. PER.ONA.
CON DI.CAPACIDAD O .U. ORGANIKACIONE.
EN EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN
DE LA. NACIONE. UNIDA.
L2is FERNANDO A.TORGA GATEICNC*
I* INTRODUCCIN
En !2c0os inHor!es so=re la si(2aci"n en P2e viven )o so=reviven+ las person2 con
discapacidad en n2!erosos pa>ses# es co!Nn leer P2e se ven e5cl2idas di las
principales ac(ividades de la sociedad# con lo P2e se les nie'a el eIercicio y disHr2(e de
s2s derec0os 02!anos*
La discri!inaci"n P2e las 0a aHec(ado a lo lar'o de la 0is(oria se !aniHies(a en el
presen(e de diversas Hor!as6 desde la ne'aci"n de opor(2nidades ed2cid vas y de
acceso al e!pleo 0as(a o(ras !aneras# !/s s2(iles# de discri!inaci"n# co!o el
aisla!ien(o y la se're'aci"n !edian(e la i!posici"n de =arreras H>sicil y sociales*
Las consec2encias de lo an(erior son !2y 'raves en /!=i(os (an diveri(o co!o el
la=oral y el ed2ca(ivo- el de la sal2d# la vivienda# el (ranspor(e pN=lico# la inHor!aci"n
y la co!2nicaci"n- en el c2l(2ral y el recrea(ivo# y# en 'eneral# en lo P2e respec(a al
acceso a l2'ares y servicios pN=licos*
.i =ien 02=o pro'resos rela(ivos d2ran(e los Nl(i!os l2s(ros del si'lo 55# los
Es(ados y las sociedades no 0an sido capaces de avan1ar# de !anera sis(e!/(icos y
eHec(iva# en la l2c0a con(ra las violaciones de los derec0os de las personas con
discapacidad# c2ya po=laci"n en el !2ndo es de alrededor de 8@% !illones# se'Nn las
es(i!aciones de la Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d )O.+# lo P2e (iene
i!plicaciones c2an(i(a(ivas y c2ali(a(ivas*
Es(as pr/c(icas discri!ina(orias y violaciones son el res2l(ado de nor!as soc>ales
y c2l(2rales P2e las leyes 0an ins(i(2cionali1ado* De a0> la necesidad de P2e se
pro!2l'2en n2evas nor!as P2e per!i(an s2perar es(e es(ado de cosas# so=re (odo si
se (o!a en c2en(a P2e# co!o lo pr2e=a la e5periencia del si'lo an(erior# el
reconoci!ien(o del derec0o 0a servido co!o ins(r2!en(o de ca!=io social
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $@<
Desde co!ien1os de $%%; 0as(a dicie!=re de $%%8 se desarroll" en Naciones
Unidas 2n proceso orien(ado al es(a=leci!ien(o de 2na convenci"n in(ernacional so=re
los derec0os de las personas con discapacidad* Un 0ec0o sin'2lar P2e !erece
des(acarse en es(e proceso es la ac(iva par(icipaci"n de las or'ani1aciones de personas
con discapacidad# P2e 0an apor(ado s2 esH2er1o y s2s ideas# con =ase en los c2ales 2n
Co!i(4 Especial de Naciones Unidas ne'oci" y apro=" el n2evo (ra(ado (e!/(ico de
derec0os 02!anos*
El principal prop"si(o del presen(e (ra=aIo es !os(rar los pasos P2e# a largo de
!/s de 2n l2s(ro# c2l!inaron con la cons(r2cci"n de la convenci"n# (s> co!o el
!e!ora=le pro(a'onis!o de las or'ani1aciones de personas con discapacidad y de
o(ras ins(ancias de la sociedad civil in(eresadas en el (e!a* Co!ple!en(aria!en(e#
a=ordar4 al'2nos aspec(os relacionados con lo acon(ecido desp24s de la apro=aci"n del
(ra(ado y con las perspec(ivas e5is(en(es en c2an(o a s2s posi=ilidades de aplicaci"n*
De=o aclarar P2e es(e ar(>c2lo no pre(ende cons(i(2irse en 2n recorrido 0is("rico
e50a2s(ivo del proceso# sino !/s =ien e5poner a 'randes ras'os la la=or ilc 2no de s2s
principales pro(a'onis(as y s2 opor(2no esH2er1o para incidir y proponer*
Ta!=i4n conviene precisar P2e es(a revisi"n del proceso# eHec(2ada desde la
e5periencia personal de 2n cronis(a y ac(or con discapacidad# de nin'2na !anera =2sca
colocar en 2n se'2ndo plano a 2n ac(or H2nda!en(al del esH2er1o de i ons(r2cci"n del
(ra(ado6 las represen(aciones de los Es(ados# as> co!o de las y los dele'ados de los
pa>ses P2e# en el Co!i(4 Ad Aoc# cons(r2yeron# !edian(e Una ne'ociaci"n prol>Hica y
co!pleIa# y a par(ir de s2 recep(iva sensi=ilidad e In(eli'encia# la convenci"n adop(ada
por la Or'ani1aci"n de las Naciones Unidas* A ellas y ellos# !i sincero y perenne
a'radeci!ien(o*
II* UN E.FUERKO ANTERIOR
Co!o an(eceden(e de la convenci"n ci(ada se (iene 2n esH2er1o an(erior en Nociones
Unidas# el c2al# sin e!=ar'o# no lo'r" dese!=ocar en la Hir!a de 2n tr2lado (e!/(ico
P2e reconociera los derec0os de las personas con discapacidad*
Un 2na re2ni"n de e5per(os P2e se reali1" en .2ecia en ;&9<# en la P2e se
anali1a=an el Pro'ra!a de Acci"n 2ndial para los I!pedidos# se e5p2so la idea de
i!p2lsar 2na convenci"n in(ernacional* La prop2sieron Ri(a .a2le# de I(alia# y Bra=a
Carlsson# de .2ecia# y lNe apoyada por s2s respec(ivos 'o=iernos*
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
Los par(icipan(es de la re2ni"n reco!endaron a la Asa!=lea General de Naciones
Unidas convocar a 2na conHerencia especial con el Hin de redac(ar la convenci"n* I(alia
y .2ecia (ra=aIaron en el proyec(o# pero no encon(raron la resp2es(a deseada?6 .e'Nn
!2c0os de los represen(an(es# Glos doc2!en(os so=re derec0os 02!anos ya e5is(en(es
parec>an 'aran(i1ar a las personas con discapacidad los !is!os derec0os P2e a las
de!/sG*
;
.e convino en(onces ela=orar 2n ins(r2!en(o in(ernacional de o(ra na(2rale1a6 2na
sol2ci"n in(er!edia* As> s2r'ieron las Nor!as UniHor!es para la I'2aldad de
Opor(2nidades para las Personas con Discapacidad# las c2ales 0an I2'ado 2n papel
i!por(an(e pero (ienen co!o principal de=ilidad el 0ec0o do P2e no i!plican
o=li'a(oriedad de c2!pli!ien(o para los Es(ados*
III* GUNE.I. DEL PROCE.O DE LA CONVENCIN
Es per(inen(e indicar P2e en los aSos preceden(es al proceso e!prendido por Naciones
Unidas con !iras a la s2scripci"n de 2n (ra(ado in(ernacional so=re derec0os de las
personas con discapacidad# !2c0as or'ani1aciones# especial!en(e las in(ernacionales#
p2'naron por P2e en el !is!o seno de la ONU se i!p2lsara 2na inicia(iva P2e
dese!=ocara en la apro=aci"n de 2n n2evo (ra(ado (e!/(ico de derec0os 02!anos*
A2n c2ando se 0a valorado el i!por(an le avance P2e si'niHic" la adopci"n de las
Nor!as UniHor!es# el 0ec0o de P2e no H2eran vinc2lan(es para los Es(ados de(er!in"
P2e se !an(2viera el in(er4s# por par(e de !2c0as or'ani1aciones y personas en (odo el
!2ndo# de con lar con 2n (ra(ado 2niversal* As> lo p2sieron de !aniHies(o las
a'r2paciones con cen(radas en la Alian1a In(ernacional so=re Discapacidad )IDA# por
s2s si'las en in'l4s+# en BeiIin'# C0ina# !edian(e 2na declaraci"n s2scri(a en !ar1o di
$%%% P2e# en(re o(ros aspec(os# e5presa lo si'2ien(e6 GCo!par(i!os la convlc ci"n de
P2e la plena incl2si"n de personas con discapacidad en la sociedad reP2iere n2es(ra
solidaridad al (ra=aIar en pro de 2na convenci"n in(ernacional P2e vinc2le le'al!en(e
a las naciones a Hin de reHor1ar la a2(oridad !oral de (ai Nor!as UniHor!es de las
Naciones Unidas para la I'2aldad de Opor(2nidades para las Personas con
DiscapacidadG*
$
A0ora =ien# !/s all/ de es(e I2s(o reconoci!ien(o a la preoc2paci"n de leB
;
MG %esin P;naria de la 6samblea Aeneral de Naciones &nidas, Normas &niformes para la Igualdad 3l_
Dportunidades para las Personas con #iscapacidad, $% de dicie!=re de ;&&:* 'ttp:>>CCC!un!org>esa-ot,
dev>enable>dissresl!'tm!
<
Alian1a In(ernacional so=re Discapacidad# #eclaracin di 4ei1ing, !ar1o de $%%%*
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
$@&
or'ani1aciones de personas con discapacidad# es necesario 2=icar la '4nesis de es(e
proceso in(ernacional en 2n acon(eci!ien(o concre(o6 la ConHerencia 2ndial con(ra el
Racis!o y la Discri!inaci"n Racial# la genoHo=ia y las For!as Cone5as de
In(olerancia# P2e se reali1" en D2r=an# .2d/Hrica# del :; de a'os(o al 9 de sep(ie!=re
de $%%;* Es(a ac(ividad H2e or'ani1ada por la OHicina del Al(o Co!isionado para los
Derec0os A2!anos# y con're'" a !iles de represen(an(es de 'o=iernos# dele'ados de
ONG y a'r2paciones de (odos los pa>ses del or=e*
La dele'aci"n de 45ico# a (rav4s de s2 copresiden(e# Gil=er(o Rinc"n Gallardo#
des(acado l2c0ador con(ra la discri!inaci"n# presen(" 2na prop2es(a para P2e H2era
incorporada en el Plan de Acci"n* En 4s(a se invi(a=a a las Naciones Unidas a iniciar
2n proceso enca!inado a la =NsP2eda de 2n (ra(ado in(ernacional P2e pro(e'iera y
pro!oviera los derec0os y la di'nidad de las personas con discapacidad*
La prop2es(a !e5icana H2e apro=ada por acla!aci"n* De es(a !anera# la inicia(iva
se convir(i" en el p2n(o ;9% del Plan de Acci"n de la ConHerencia de D2r=an# P2e
es(a=lece6 GInvi(a a la Asa!=lea General de las Naciones Unidas a P2e considere la
posi=ilidad de ela=orar 2na convenci"n in(e'ral y a!plia para pro(e'er y pro!over los
derec0os y la di'nidad de las personas discapaci(adas# P2e co!prenda espec>Hica!en(e
disposiciones para a=ordar las pr/c(icas y (ra(os discri!ina(orios P2e las aHec(anG*
:
Es(e p2n(o no 02=iera (enido la (rascendencia P2e adP2iri" si la !isi"n !e5icana
no lo 02=iera (o!ado (an en serio*
IV* EL PODER DE LA TELARAaA
En los acia'os d>as en P2e N2eva OorR e!pe1a=a apenas a s2perar el devas(ador
i!pac(o del derri=o de las Torres Ge!elas# la !isi"n de 45ico en la ONU Consis(i" en
desarrollar 2n (ra=aIo de ca=ildeo para lo'rar la apro=aci"n# por par(e de la Asa!=lea
General# de 2na resol2ci"n P2e a=riera el proceso 0acia 2na convenci"n so=re derec0os
de las personas con discapacidad*
La inicia(iva !e5icana se (op" con la resis(encia de n2!erosos pa>ses#
iipecial!en(e de varios desarrollados* Las no(icias so=re el par(ic2lar lle'aron a las
oHicinas del Ins(i(2(o In(era!ericano so=re Discapacidad )AD+# U=icadas a la sa1"n en
RocRville# aryland* Es(e or'anis!o# H2ndado por la
I ConHerencia 2ndial con(ra al Racis!o y la Discri!inaci"n Racial# la genoHo=ia y las For!as
I Cone5nA do In(olerancia# Declaraci"n Final y Plan de Acci"n# D2r=an# :; de a'os(o?9 de sep(ie!=re
r (Iq $%%E#p* @< (lillp:>>CumumlC'r!cli>iu<f>#iirlmiidp!pill)!
$@9
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
periodis(a y ac(ivis(a =rasileSa Rosan'ela Ber!an Bieler en ;&&<# se oc2pa=a# en(re
o(ras ac(ividades# de la pro!oci"n de los derec0os de las personas con discapacidad*
A la pos(re# esa inHor!aci"n en (orno a los esH2er1os de 45ico en Naciones
Unidas y la oposici"n a s2 idea de iniciar el proceso encon(r" o>dos !2y recep(ivos*
De in!edia(o# el IID se p2so en con(ac(o con Berenice D>a1 Ce=allos# H2ncionarla de la
Canciller>a !e5icana# P2ien dio a esa ins(i(2ci"n los por!enores de la prop2es(a# de la
resis(encia P2e se presen(a=a y de la necesidad de P2e el IID desple'ara 2na ca!paSa
in(ernacional orien(ada a P2e las or'ani1aciones de personas con discapacidad 3
in(ernacionales# re'ionales y nacionales3 (2vieran conoci!ien(o de lo P2e s2ced>a en
la ONU y e!prendieran acciones para in(en(ar convencer a los 'o=iernos#
par(ic2lar!en(e de los pa>ses P2e opon>an resis(encia# de P2e respaldaran la prop2es(a
de 45ico*
En !2y poco (ie!po y con li!i(ados rec2rsos )de 0ec0o# P2ienes (ra=aIa !os
aHanosa!en(e en la or'ani1aci"n y p2es(a en !arc0a de la ca!paSa in(ernacional
H2i!os Rosan'ela Ber!an y el a2(or de es(e cap>(2lo+# redac(a!os 2n doc2!en(o en el
P2e se inHor!a=a so=re lo P2e es(a=a oc2rriendo en la ONU# ela=ora!os 2na car(a
!odelo c2yo prop"si(o era respaldar la apro=aci"n de 2na resol2ci"n P2e per!i(iera la
aper(2ra del proceso* Para ello =2sca!os direcciones elec(r"nicas de presiden(es#
canciller>as y parla!en(os de !2c0os pa>ses# lo !is!o P2e de or'anis!os de la ONU
P2e p2dieran es(ar in(eresados en el as2n(o* El doc2!en(o y la car(a H2eron redac(ados
en espaSol# y l2e'o (rad2cidos al in'l4s y al por(2'24s*
Con es(os ele!en(os en !ano y las !/s de 7@%% direcciones elec(r"nicas da
a'r2paciones y de ac(ivis(as aHines al (e!a de las P2e dispon>a el IID# e!pe1" l*i
in(ensa la=or de env>o de !ensaIes a (odo el !2ndo* Las co!2nicaciones i=an y
ven>an# y en ellas se a'radec>a la inHor!aci"n reci=ida# se !aniHes(a=a el apoyo a la
inicia(iva y se pro!e(>an acciones de incidencia*
De es(a Hor!a# el IID con(ri=2y" con s2 'rano de arena a la iniciaci"n de es le
necesario y rico proceso# P2e dio pie a la or'ani1aci"n# en dicie!=re de $%%8# de 2na
Convenci"n so=re Derec0os de las Personas con Discapacidad*
V* LA RE.OLUCIN @8,;89
Los esH2er1os de 45ico cris(ali1aron con 45i(o el ;& de dicie!=re de $%;;;# c2ando
en el @8G periodo de sesiones de La Asa!=lea General H2e apro=ada la Resol2ci"n
@8,;89# P2e es(a=leci" la creaci"n de 2n ) o!i(o Especial encar'ado
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $8;
de enca=e1ar el proceso (endien(e a la adopci"n# por par(e de la ONU# de 2n n2evo
(ra(ado (e!/(ico de derec0os 02!anos*
En(re o(ros i!por(an(es aspec(os# es(a resol2ci"n de(er!in"
es(a=lecer 2n co!i(4 especial a=ier(o a la par(icipaci"n de (odos los Es(ados ie!?
=ros y o=servadores de las Naciones Unidas para P2e e5a!ine prop2es(as rela(ivas
a 2na convenci"n in(ernacional a!plia e in(e'ral para pro!over y pro(e'er los de?
rec0os y la di'nidad de las personas con discapacidad# so=re la =ase de 2n enHoP2e
0ol>s(ico de la la=or reali1ada en las esHeras del desarrollo social# los derec0os
02!anos y la no discri!inaci"n y (eniendo en c2en(a las reco!endaciones de la
Co!isi"n de Derec0os A2!anos y de la Co!isi"n de Desarrollo .ocial*
7
Es necesario adver(ir P2e# (al co!o es(/ redac(ada la resol2ci"n# deIa=a a=ier(a la
posi=ilidad de P2e# Hinal!en(e# el proceso llevara a la adopci"n de 2n n2evo (ra(ado
in(ernacional# o =ien de P2e no se lle'ara a s2 apro=aci"n# ya P2e no es lo rr(is!o P2e
se di'a GP2e e5a!ine prop2es(as rela(ivas a 2na convenci"nG a P2e Be 02=iera dic0o#
por eIe!plo6 Gpara P2e ela=ore 2na convenci"n in(ernacionalG* El !anda(o de la
Asa!=lea General deIa en s2spenso es(e p2n(o cardinal# por lo P2e s2 desenlace P2eda
s2=ordinado al desarrollo 2l(erior del proceso*
La resol2ci"n (a!=i4n invi(" a los Es(ados# en cooperaci"n con los "r'anos y las
or'ani1aciones co!pe(en(es del sis(e!a de las Naciones Unidas# a cele=rar re2niones o
se!inarios re'ionales para enriP2ecer# !edian(e s2s con(ri=2ciones# el (ra=aIo
enco!endado al Co!i(4 Especial# incl2yendo la Hor!2laci"n de reco!endaciones
so=re el con(enido del (ra(ado in(ernacional y las !edidas pr/c(icas P2e 0a=r>a P2e
(ener en c2en(a*
VI* LA REUNIN DE UgICO
Uni r 4 los esH2er1os P2e se e!pe1aron a desple'ar 2na ve1 apro=ada la Resol2ci"n
@8,;89 ca=e des(acar# por s2 valor y (rascendencia# la re2ni"n Gso=re 2na Convenci"n
In(ernacional A!plia e In(e'ral para Pro!over y Pro(e'er los I Yirec0os y la Di'nidad
de las Personas con DiscapacidadG# cele=rada en la ( >2dad de 45ico del ;; al ;7 de
I2nio de $%%$* Es(e c"nclave H2e or'ani1ado
7
Asa!=lea )lencral de las Naciones Unidas# Resol2ci"n @8,;89* Convenci"n In(ernacional A!plia iQ
In(e'ral para Pro!over y Pro(e'er los Derec0os y la Di'nidad de las Personas con Discapa?; Id*id# npro=ndn
Wso=re la =rise del inHor!e de la Tercer[ C Qo!isi"n )A,@8,@9:,Add*$+l (-2p:>>.vCC!
$8%
$8$ DI.CAPACIDAD O COUNIDAD EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $8:
por el 'o=ierno !e5icano con el apoyo del Depar(a!en(o para As2n(os Econ" !icos y
.ociales de la Or'ani1aci"n de las Naciones Unidas )DE.A,ONU+ y por la OHicina
Re'ional en 45ico de la Co!isi"n Econ"!ica para A!4rica La(ina y el Cari=e
)CEPAL+*
En el enc2en(ro par(iciparon 77 e5per(os y e5per(as en leyes# pol>(icas y
pro'ra!as so=re personas con discapacidad* Ac2dieron 9% dele'aciones '2=er
na!en(ales# as> co!o represen(an(es de ONG del pa>s anHi(ri"n y o(ras naciones#
D2ran(e la re2ni"n se disc2(ieron as2n(os relacionados con la H2(2ra convenci"n#
en(re 4s(os s2s o=Ie(ivos y deHiniciones# as> co!o preoc2paciones de las personas con
discapacidad relacionadas con el (e!a de los derec0os econ"!icos# sociales#
c2l(2rales# civiles y pol>(icos# y se plan(earon !edidas eHec(ivas para s2 aplicaci"n*
Los asis(en(es a la re2ni"n (a!=i4n e5a!inaron opciones para el se'2i!ien(o del
c"nclave y =osP2eIaron reco!endaciones para los (ra=aIos deX pri!er periodo de
sesiones del Co!i(4 Ad Aoc# P2e se 0a=r>an de cele=rar en I2lio?a'os(o de $%%$ en
N2eva OorR*
Co!o prod2c(o de las disc2siones de es(e enc2en(ro# el 'o=ierno de 45ico se
co!pro!e(i" a ela=orar 2n =orrador del (ra(ado# n2(ri4ndose de los co!en (arios y las
prop2es(as de los par(icipan(es*
VIL LA PRIERA REUNIN DEL COITU AD AOC
lia Io la presidencia del e!=aIador ec2a(oriano L2is Galle'os# el Co!i(4 Es pe cial
cele=r" s2 pri!er periodo de sesiones del $& de I2lio al & de a'os(o de $%%Q*Q* A 4l
asis(ieron alrededor de 9% dele'aciones de pa>ses y# en calidad de o=serva dor# 2n
'r2po de diri'en(es de or'ani1aciones in(ernacionales y re'ionales di?personas con
discapacidad# !/s al'2nos represen(an(es de or'anis!os espc ciali1ados de Naciones
Unidas*
En es(a pri!era re2ni"n# los de=a(es se cen(raron en aspec(os concep(2al so=re
discapacidad y en (orno a la necesidad o no de 2n n2evo (ra(ado (e!/(icd en es(e
ca!po* .e !aniHes(aron opiniones a Havor y en con(ra de la convenci"n
]2ienes e5presaron s2 desac2erdo con la adopci"n de 2n n2evo (ra(ado
es'ri!ieron ar'2!en(os co!o los si'2ien(es6
3Las personas con discapacidad es(/n incl2idas en los o(ros (ra(ados de de rec0os
02!anos*
3Bas(a con las Nor!as UniHor!es para la I'2aldad de Opor(2nidades- lo P2e 0ay
P2e 0acer es proH2ndi1a i` s2 aplicaci"n*
3 Las dis(in(as Hases del proceso son !2y cos(osas para el sis(e!a de la ONU#
incl2idas la vi'ilancia y el !oni(oreo*
3 Los pa>ses en desarrollo pre(ender/n (ransHerir a los pa>ses desarrollados el
cos(o de aplicaci"n*
Es(os ar'2!en(os H2eron respondidos en los (4r!inos si'2ien(es por P2ie?IHies se
!aniHes(a=an a Havor del (ra(ado6
3 Aay !/s de 8%% !illones de personas con discapacidad en (odo el !2ndo* La
!ayor>a reside en pa>ses en v>as de desarrollo* .e'Nn las es(ad>s(icas de la ONU#
9$\ vive en condiciones de po=re1a# discri!inaci"n y e5cl2si"n social* Pese al
ins(r2!en(al I2r>dico e5is(en(e y las acciones reali1adas# esa si(2aci"n persis(e*
3 .i!ilares ar'2!en(os a los P2e 0oy se esc2c0an con(ra es(e (ra(ado (e!/(i
co se e5p2sieron c2ando se disc2(>a la Convenci"n so=re la Eli!inaci"n de
Todas las For!as de Discri!inaci"n con(ra la 2Ier y la Convenci"n so=re
Derec0os del NiSo*
Ben'( LindPvis(# a la sa1"n rela(or especial so=re discapacidad y par(icipan(e pii
ese pri!er periodo de sesiones# e5pres" P2e Glas convenciones e5is(en(es H2eron
ela=oradas sin considerar las necesidades de las personas con discapacidad* Una n2eva
convenci"n de=er/ incl2ir espec>Hica!en(e las disposiciones so=re derec0os 02!anos#
c2=riendo las necesidades de las personas con discapacidadG*
@
A r'2!en(" (a!=i4n P2e Gla apro=aci"n de la n2eva Convenci"n elevar/ los (i!as
so=re discapacidad a 2n !ayor nivel de aca(a!ien(o# P2e no se lo'rar>a de o(ra !anera
porP2e las disposiciones con(enidas en los diversos ins(r2!en(oQ# lienen 2n alcance
!2y li!i(adoG y P2e G2na convenci"n espec>Hica co!o la prop2es(a es# P2i1/# la Nnica
!anera de lo'rar 2n !ecanis!o de veriHicaci"n y s2pervisi"nG*
Un es(a re2ni"n P2ed" claro P2e !2c0as y !2c0os dele'ados esc2c0aron por ve1
pri!era concep(os relacionados con discapacidad i!pre'nados de 2n 2nloP2e
co!ple(a!en(e dis(in(o del 0a=i(2al en s2s en(ornos socioc2l(2rales* Ani!is!o# se
0i1o pa(en(e P2e varias dele'aciones no con(a=an con ins(r2ciones !es P2e les
per!i(ieran HiIar 2na posici"n con respec(o a (e!as P2e se ven(ilaron* .e i ni ci " as> 2n
rico proceso de aprendi1aIe P2e# desp24s de c2a(ro aSos#
@
Pri!er periodo ilc sesionen del Co!i(4 Ad I loe* In(ervenci"n de Ben'( LindPvis(# rela(or especial no0e
discapacidad de Naciones Unidas*
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
per!i(i" a 2n 'ran nN!ero de dele'ados y dele'adas adP2irir 2na visi"n so=re la
discapacidad P2e la asocia con la di'nidad y los derec0os 02!anos )levad2ra principal
del ca!=io paradi'!/(ico+# y no con la s2=es(i!aci"n y la l/s(i!a*
En es(a pri!era re2ni"n par(iciparon personas con dis(in(as discapacidad es
proceden(es de diversos pa>ses# especial!en(e de los desarrollados* La presen cia de
l>deres con discapacidad de A!4rica La(ina y el Cari=e H2e escasa*
La sede de Naciones Unidas en N2eva OorR evidenci" lo !al P2e es(a=a#
preparada para reci=ir a ac(ivis(as P2e# para !ovili1arse# inHor!arse y co!(i nicarse#
ec0a=an !ano de 2n arsenal de ay2das (4cnicas P2e incl2>a sillas dr r2edas !ec/nicas
y el4c(ricas# =as(ones# !2le(as# =as(ones =lancos# re'le(ai para Braille# in(4rpre(es de
len'2aIe de seSas# apara(os para la co!2nicaci"n di personas sordo?cie'as# e(c4(era*
Las =arreras H>sicas# inHor!a(ivas y de co!2nicaci"n# !/s el ed2cado aso! =ro de
no pocos H2ncionarios y H2ncionar>as de la ONU# le dieron la =ienvenida a 2n ac(or
H2nda!en(al en el desarrollo de (odo el proceso6 las personas con discapacidad# l>deres
y diri'en(es de or'ani1aciones P2e no i=an a desaprove c0ar la opor(2nidad de incidir
para lo'rar 2na convenci"n P2e es(2vo !arcada sie!pre por la consi'na inevi(a=le#
plena# de reivindicaci"n 0is("rica6 GNada acerca de noso(ros sin noso(rosG (Not'ing
about us C'it'out us)!
VIII* LO. .EINARIO. REGIONALE.
En la Resol2ci"n @8,;89 se e50or("
a los Es(ados a P2e# en cooperaci"n con las co!isiones re'ionales# la Al(a Co!>
sionada de las Naciones Unidas para los Derec0os A2!anos# la Divisi"n de Po
l>(ica .ocial y Desarrollo de la .ecre(ar>a y el Rela(or Especial so=re Discapacidad
de la Co!isi"n de Desarrollo .ocial# cele=ren re2niones o se!inarios re'ionales
para con(ri=2ir a la la=or del Co!i(4 Especial Hor!2lando reco!endaciones so=re
el con(enido de la convenci"n in(ernacional y las !edidas pr/c(icas P2e 0a=r>a P2e
(ener en c2en(a en ella*
8
G Asa!=lea General de las Naciones Unidas# Resol2ci"n @8, ;89* Convenci"n In(ernacional A!
pli' e In(e'ral para Pro!over y Pro(e'er los Derec0os y la I Qi'rddad de las Personas con I +isi api
ciclad# apro=ada so=re la =ase del inHor!e diQ la Tercera u z!ill"n )A,QVi,*QVVAddz+ ('ttpK>>Cu]u]
un!org>sni>socdev>eniiblt>dis6GL<LMsl!'tm),
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $8@
En a=ril y !ayo de $%%$ se c2!pli" el !anda(o con(enido en la resol2ci"n de
cele=rar se!inarios re'ionales en los P2e se disc2(ieran (e!as P2e enriP2ecieran el
proceso y dieran !/s l21 so=re el alcance y con(enidos del (ra(ado*
De es(a !anera# se or'ani1aron se!inarios en ]2i(o# Ec2ador- Eo0annes=2r'o#
.2d/Hrica- Beir2(# L>=ano- Br2selas# B4l'ica# y Ban'RoR# Tailandia* El reali1ado en
es(a Nl(i!a ci2dad (en>a co!o sede ori'inal BeiIin'# C0ina# pero (2vo P2e ca!=iarse
de=ido a la epide!ia de .AR. P2e aHec(a=a en(onces a ese pa>s*
Al se!inario de ]2i(o asis(ieron dele'aciones de las A!4ricas# represen(an(es de
a'r2paciones de personas con discapacidad y de ins(ancias de las Naciones Unidas*
Es(e se!inario vers" so=re nor!as y es(/ndares relacionados ron los derec0os de las
personas con discapacidad y el desarrollo*
En la declaraci"n apro=ada en es(a ac(ividad deli=era(iva y Hor!a(iva# los y las
represen(an(es del 0e!isHerio !aniHes(aron Gel co!pro!iso de s2s 'o=iernos a
par(icipar ac(iva y cons(r2c(iva!en(e en es(e i!por(an(e proceso de ne'ociaci"nG y
e5presaron Gs2 in(enci"n de co!ple(ar y apro=ar 2na convenci"n in(ernacional en 2n
pla1o ra1ona=leG*
<
Todos los pa>ses coincidieron en es(a pos?l2ra# con e5cepci"n de
Es(ados Unidos y Canad/# P2e indicaron P2e en vir(2d de P2e s2s 'o=iernos es(a=an
revisando y Hor!2lando posiciones de cara a la ii invenci"n# en es(e p2n(o y o(ros Gno
pod>an 2nirse al consensoG*
9
Es(as ac(ividades H2eron !2y N(iles para disc2(ir con !ayor proH2ndidad Ir!as
P2e e!er'ieron en la Pri!era Re2ni"n del Co!i(4 Ad Aoc# as> co!o para clariHicar
posiciones y lo'rar deHiniciones en (orno al proceso orien(ado ( la convenci"n*
Ig* UNA EgPERIENCIA O CONTRIBUCIN PARTICULAR
En el se!inario de ]2i(o# en n2es(ra calidad de represen(an(es del IID y de 2na
a'r2paci"n paci"n cos(arricense# el Foro por los Derec0os de las Personas con
Discapacidad# presen(a!os 2na inicia(iva orien(ada a la cele=raci"n# en los pa>ses la(i?
noa!ericanos# de se!inarios?(alleres acerca del proceso de la convenci"n en los P2e
par(iciparan !ie!=ros de las canciller>as# de los conseIos nacionales so=re
discapacidad y de asociaciones de personas con discapacidad*
Q .e!inarlo?(aller de las A!4ricas so=re Nor!as y Es(/ndares Relacionados con los Derec0os de
liiQi Personas con Discapacidad y el I +esarrollo# Declaraci"n de ]2i(o# RepN=lica del Ec2ador# &?;$
idQ a=ril de $%%6;* lillp:>>Citm]-:]rlilenii-i
,
!iict>iZi_ito=@@F>declamcUon!'tm!
[-ein,
$87
$88 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
Fieles a es(a prop2es(a# el Horo !encionado presen(" al ConseIo Nacional de
Re0a=ili(aci"n y Ed2caci"n Especial )CNREE+# en(e rec(or so=re discapacidad en Cos(a
Rica# y al inis(erio de Relaciones E5(eriores de ese pa>s# 2n plan de or'ani1aci"n de
2n se!inario?(aller so=re la convenci"n de Naciones Unidas*
Aas(a ese !o!en(o el CNREE conoc>a !2y poco acerca del proceso de la ONU y
no se 0a=>a invol2crado en esH2er1o al'2no relacionado con la convenci"n* Asi!is!o#
Cos(a Rica 0a=>a (o!ado par(e de !anera in(er!i(en(e en la pri!era re2ni"n del
Co!i(4 Especial# a2nP2e con 2n =aIo perHil# y no se 0a=>a !aniHes(ado con respec(o a
la conveniencia o no del (ra(ado# en vir(2d de P2e la capi(al )co!o se dice en la Ier'a
de la ONU+ no 0a=>a HiIado 2na l>nea al respec(o*
As> las cosas# el l2nes $8 de !ayo de $%%: se cele=r" en .an Eos4 el pri!er (aller
so=re el proceso 0acia 2na Convenci"n In(ernacional de Derec0os A2!anos de las
Personas con Discapacidad* La ac(ividad H2e ina2'2rada por el canciller en eIercicio
arcos Var'as# P2ien oHreci" el respaldo del 'o=ierno cos(arricense a la adopci"n del
(ra(ado in(ernacional# as> co!o el co!pro!iso de (ra=aIar en s2 apro=aci"n# Hir!a y
2l(erior ra(iHicaci"n*
EHec(iva!en(e# en la se'2nda re2ni"n del Co!i(4 Especial# el co!pro!iso P2e
as2!iera la canciller>a se !aniHes(" en la ac(iva pos(2ra de la dele'aci"n cos(arricense
en el Co!i(4 Especial* En las re2niones pos(eriores# esa posici"n se 0a reaHir!ado
!edian(e la la=or des(acada de Eor'e Balles(ero ]2esada# P2ien 0a represen(ado al pa>s
cen(roa!ericano en el Co!i(4 Ad Aoc desde la (ercera re2ni"n 0as(a el presen(e*
Gracias a s2 lidera1'o y reconocido (ra=aIo# H2e no!=rado para oc2par la
vicepresidencia correspondien(e al Gr2po La(inoa!ericano y del Cari=e )Gr2lac+ en el
4urean del Co!i(4 Especial# car'o P2e eIerci" 0as(a P2e es(e co!i(4 concl2y" s2
la=or*
En la e5periencia cos(arricense# H2eron las or'ani1aciones de personas con
discapacidad las P2e le dieron el i!p2lso inicial al proceso con !iras a la convenci"n#
lo P2e llev" a Cos(a Rica a co!pro!e(erse en el esH2er1o* Con s2s inicia(ivas y
acciones ro!pieron la pasividad de la canciller>a y del en(e rec(or en !a(eria de
discapacidad# y con s2 asesor>a (4cnica con(ri=2yeron a P2e s2 pa>s !an(2viera =2enas
posiciones en 2na serie de (e!as P2e se de=a(ieron y resolvieron en las dis(in(as
re2niones del Co!i(4 Ad Aoc*
g* LA .EGUNDA REUNIN DEL COITU AD Aoc
En(re el ;8 y el $< de I2nio de $%%: se cele=r" el se'2ndo periodo de sesiones del
Co!i(4 Ad Aoc# d2ran(e el c2al se incre!en(" la par(icipaci"n6 !/s de ;%% pa>ses#
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $8<
Alrededor de $% dele'aciones incorporaron a personas con discapacidad co!o
represen(an(es o co!o asesores (4cnicos* A2=o 2na !arcada presencia de or'ani ?
1aciones y ONG in(ernacionales# incl2idas al'2nas de A!4rica La(ina y el Cari=e* Oa
para es(a re2ni"n circ2la=an al'2nos =orradores de convenci"n* Tres pa>ses
la(inoa!ericanos )45ico# Vene12ela y Ec2ador+ presen(aron s2s prop2es(as de (ra(ado*
.e avan1" asi!is!o en la disc2si"n de aspec(os concep(2ales y relacionados con las
carac(er>s(icas 'enerales de la convenci"n# pero (a!=i4n se ne'ociaron prop2es(as
concre(as# (an(o en 'r2pos de (ra=aIo y en re2niones cerradas )en las P2e s"lo pod>an
par(icipar represen(an(es de Es(ados+ co!o en plenarias*
En la re2ni"n se e5presaron dos pos(2ras diHeren(es6 2na P2e# con el lidelia1'o de
45ico y arropada por la !ayor>a de los pa>ses en v>as de desarrollo# propon>a e!pe1ar
a de=a(ir con =ase en el =orrador de (e5(o del (ra(ado en las
W lesiones de la !is!a se'2nda re2ni"n del Co!i(4 Especial# y s2'er>a P2e se
Cele=rara 2na n2eva re2ni"n del Co!i(4 Ad Aoc en sep(ie!=re de $%%: con el
prop"si(o de a'ili1ar el proceso* O(ra# enca=e1ada por la Uni"n E2ropea# deHend>a la
prop2es(a de cons(i(2ir G2n 'r2po de ;@ e5per(os co!pe(en(es en !a(eria de derec0os
02!anos y discapacidad P2e se dese!peSar/n a (>(2lo personal#
6
Con !iras a presen(ar 2na prop2es(a acerca de 2na convenci"n al Co!i(4 Especial en
s2 (ercer periodo de sesionesG*
&
An(e la diHic2l(ad de conciliar esas dos posiciones op2es(as# N2eva Kelanda
in(er!edi" con 2na prop2es(a orien(ada a es(a=lecer 2n 'r2po de (ra=aIo de car/c(er
!/s a!plio y de co!posici"n !i5(a# P2e incl2yera !ie!=ros de Es(ados y
or'ani1aciones de la sociedad civil y P2e se a=ocara a ela=orar 2n =orrador de
convenci"n*
Desp24s de 2na in(ensa ne'ociaci"n# se consens2" 2na resol2ci"n# P2e H2e apro=ada
por el Co!i(4 Especial al Hinali1ar ese se'2ndo periodo de sesiones* En la ci(ada
resol2ci"n# se acord"6
el Gr2po de Tra=aIo es(ar/ in(e'rado por vein(isie(e represen(an(es '2=erna!en(a?
les desi'nados por los 'r2pos re'ionales )< de Asia# < de DHrica# @ de A!4rica La(i?
na y el Cari=e# @ de E2ropa Occiden(al y o(ros Es(ados y : de E2ropa Orien(al+* El
Gr2po de Tra=aIo (a!=i4n incl2ir/ doce represen(an(es de or'ani1aciones no '2=er?
na!en(ales )ONG+# especial!en(e de or'ani1aciones de personas con discapacidad
` Co!i(4 Especial encar'ado de preparar 2na Convenci"n In(ernacional A!plia e In(e'ral para
CHoliQ'(Qr y Pro!over los Derec0os y la Di'nidad de las Personas con Discapacidad* N2eva OorR#
lS*#Q< de I2nio de $%%:# Proyec(o de Resol2ci"n de la Uni"n E2ropea# 'ttp:>>CCC!un!org>esa>socdev>
mblf>rldlils>n m0=(rt 6Y>+Ui i!'!'lm!
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
acredi(adas an(e el Co!i(4 Especial# P2e ser/n seleccionados por dic0as or'ani1a
ciones (eniendo en c2en(a la diversidad de la discapacidad y las ONG# y la necesidad
de ase'2rar 2na represen(aci"n adec2ada de las ONG de los pa>ses en desarrollo y
de (odas las re'iones* El Gr2po de Tra=aIo (a!=i4n incl2ir/ 2n represen(an(e de laI
ins(i(2ciones nacionales de deHensa de los derec0os 02!anos acredi(adas an(e el
Co!i(4 In(ernacional de Coordinaci"n*
Un an/lisis re(rospec(ivo del ci(ado doc2!en(o nos per!i(e concl2ir P2e H2e la
!eIor decisi"n P2e el Co!i(4 Ad Aoc p2do 0a=er adop(ado# ya P2e ;a pos(2ra
!e5icana no era realis(a# en vir(2d de P2e era !2y diH>cil e!pe1ar 2na ne'ociaci"n
con 2n =orrador de convenci"n P2e reHleIa=a la visi"n de de?(er!inados Es(ados* En lo
P2e a(aSe a la prop2es(a e2ropea# co!o i!plicado la ero'aci"n de 2n 'as(o
si'niHica(ivo para las arcas de Naciones Unidas )las re2niones de los ;@ e5per(os
de=>an ser s2Hra'adas por el or'anis!o+# o=li'l =a a P2e el (e!a H2era a=ordado por la
Co!isi"n de Pres2p2es(o# lo P2e i! plicar>a P2e el proceso s2Hriera a(raso* O(ro
aspec(o ne'a(ivo de la prop2es(l e2ropea era P2e e5cl2>a a las or'ani1aciones de
personas con discapacidad de los escenarios de !ovili1aci"n e incidencia en las
re2niones del Co!i(4 Especial# !ien(ras los ;@ e5per(os ela=ora=an s2 propio
=orrador*
La d2da respec(o de si el proceso i=a a dese!=ocar en la adopci"n de 2n n2evo
(ra(ado (e!/(ico# P2e deI" la pri!era re2ni"n# se disip" en es(a se'2nda# (an(o a ra>1 de
la resol2ci"n acordada 3P2e HiI" la de(er!inaci"n de ela=orar ne'ociar y apro=ar 2n
(ra(ado so=re derec0os de las personas con discapacidad3 co!o por la in(ervenci"n#
i!pre'nada de si!=olis!o i!p2lsor# del cre(ario 'eneral de la ONU# ^oHi Ar!an#
en al'Nn =reve !o!en(o de ese periodo de sesiones# lo P2e !arc" s2 co!pro!iso y
respaldo al proceso*
gI* EL CAUCU. INTERNACIONAL .OBRE DI.CAPACIDAD6
;%
VOK FUERTE O PERTINENTE
Un acon(eci!ien(o de 'ran valor para (odo el proceso# y P2e se p2so de !oni Hies(o en
la se'2nda re2ni"n del Co!i(4 Especial# H2e la H2ndaci"n del Ca>n m In(ernacional
so=re Discapacidad )IDC# por s2s si'las en in'l4s+* A2n c2ando
;;;
lis el conI2n(o de or'ani1aciones de personas con discapacidad y ONG relacionada`+ con el
tgma, que desde la Segunda Reunin del Coinile Ad loe se organizaron para incidir en el po eeso de
negociaciones de la Convencin sobre los DotOChOB de las Personas con Discapa, dad Aun cuando esle
canctis realiz el trabajo principal en Nueva York, la sede de Naciones l liml.i-,
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $8&
en la pri!era re2ni"n ya 0a=>an par(icipado represen(an(es de al'2nas or'ani 1aciones
de personas con discapacidad# H2e en la se'2nda donde se ar(ic2l" el (ra=aIo y se
e!pe1" a en(re(eIer 2na sis(e!/(ica es(ra(e'ia de incidencia*
En s2 H2ndaci"n par(iciparon alrededor de $@ or'ani1aciones in(ernacionales#
re'ionales y al'2nas nacionales* El ca2c2s si'2i" creciendo 0as(a a'r2par !/s de 9%
or'ani1aciones de dis(in(as par(es del !2ndo para la Nl(i!a re2ni"n del Co!i(4
Especial*
El ca2c2s se 0a n2(rido de la par(icipaci"n de las asociaciones in(ernacionales
Concen(radas en la Alian1a In(ernacional so=re Discapacidad# cons(i(2ida por la
Or'ani1aci"n 2ndial de Personas con Discapacidad# la Uni"n 2ndial de Cie'os# la
Federaci"n In(ernacional de .ordos# la Federaci"n In(ernacional de .ordo?Cie'os#
Incl2si"n In(ernacional# Re0a=ili(aci"n In(ernacional y la Or'ani1aci"n In(ernacional
de Us2arios y .o=revivien(es de la PsiP2ia(r>a- de en(idades re'ionales co!o el For2!
E2ropeo so=re Discapacidad# la Red I=eroa!ericana #le Or'ani1aciones no
G2=erna!en(ales de Personas con Discapacidad y s2s Fa!ilias )Riadis+# la Li'a de
Or'ani1aciones de Personas con Discapacidad de li IA Pa>ses Dra=es- de ONG
in(ernacionales co!o Aandicap In(ernacional# la Red de .o=revivien(es de inas )L.N#
por s2s si'las en in'l4s+# .ave (0e C0ildren# el Ins(i(2(o In(era!ericano so=re
Discapacidad )IID+ y el Cen(ro In(ernacional de Re0a=ili(aci"n )CIR+# en(re o(ras*
Desde es(a se'2nda re2ni"n# el IDC e!pe1" a 'anarse el reconoci!ien(o de las y
los dele'ados '2=erna!en(ales an(e el Co!i(4 Especial co!o el in(erloc2(or V/lido de
las personas con discapacidad y s2s or'ani1aciones* Ese lo'ro se H2e ins(r2yendo con
2n sos(enido y cada ve1 !/s !ad2ro esH2er1o por !an(ener posiciones 2ni(arias# por
reali1ar 2n de=a(e serio y proposi(ivo =asado en ar'2!en(os pol>(icos y (4cnicos# y por
desarrollar acciones conI2n(as de incidencia en plenarias del Co!i(4 Ad Aoc# en los
'r2pos de (ra=aIo# en las dele'aciones de los pa>ses y en c2alP2ier escenario donde
02=iera opor(2nidad de HiIar cri(erios*
Fs I2s(o reconocer aP2> la e5is(encia de 2n in(erca!=io dial4c(ico P2e 0a
posi=ili( ado las apor(aciones de las personas con discapacidad y s2s or'ani1aciones a
(rav4s del ca2c2s* El pri!er presiden(e del Co!i(4 Especial# el e!=aIador ec2a(oriano
L2is Galle'os# 0a=ili(" a s2s voceros para P2e p2dieran (o!ar par(e (Hl las plenarias del
Co!i(4 Ad Aoc 2na ve1 P2e los y las represen(an(es '2=erna!en(ales co!ple(aran s2s
in(ervenciones* A s2 ve1# las or'ani1aciones 0an ido de (al aper(2ra P2e 0an
enriP2ecido y de!ocra(i1ado las disc2siones*
(tiiulaen rabaj enlre cela periodo de Heniones. lisluvo coordinado por un Comit de Gestin o "Ntuering
( oimnillee".
$89
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
Es(a decisi"n inicial de Havorecer la aper(2ra# P2e se 0a !an(enido en la !ayor>a
de las re2niones del Co!i(4 Especial# de=e conver(irse en 2na lecci"n de la c2al de=e
(o!ar no(a Naciones Unidas para even(2ales procesos si!ilares*
De=e resal(arse P2e# co!o par(e de es(a aper(2ra respec(o de las or'ani1a ciones
de la sociedad civil# la presidencia del 4urean del Co!i(4 Especial (iene 2n 'ran
!4ri(o# ya P2e# (an(o en el !anda(o del e!=aIador Galle'os# P2ien lo presidi" 0as(a la
P2in(a re2ni"n# co!o en el del e!=aIador de N2eva Kelan da# Don ac^ay# P2ien
as2!i" esa responsa=ilidad para la se5(a re2ni"n# 0a lo'rado conservarse es(a acer(ada
decisi"n# pese al c2es(iona!ien(o a=ier(o o enc2=ier(o de al'2nas dele'aciones
'2=erna!en(ales*
Con el (ie!po# el IDC Hor(aleci" s2s !ecanis!os de direcci"n y coordina ci"n#
co!o el (ra=aIo inHor!a(ivo y de co!2nicaci"n# en los periodos en(re co!2niones del
Co!i(4 Ad Aoc y en las sesiones de N2eva OorR*
Para conHerirle !ayor eHicacia a la ar(ic2laci"n de la incidencia# 0a=ida c2en(a del
'ran nN!ero de or'ani1aciones P2e H2eron s2!/ndose al ca2c2s# se cons(i(2y" 2n
Co!i(4 Coordinador ).(eerin' Co!!i((ee+* Es(e se re2n>a diaria!en(e# al Hinali1ar
cada Iornada de las re2niones del Co!i(4 Especial# para 0acer el =alance de las
sesiones y preparar la a'enda del IDC del d>a si'2ien(e De es(a !anera# las re2niones
del ca2c2s# P2e se reali1a=an an(es del inicio de la I2n(a !a(2(ina del co!i(4# pod>an
desarrollarse !/s r/pida y eHicien(e!enle Para las Nl(i!as re2niones del Co!i(4 Ad
Aoc# el IDC edi(" 2n =ole(>n inHo> !a(ivo diario# por !edio del c2al le (o!a=a el p2lso
a las acciones y HiIa=a .UI principales cri(erios*
O(ro ele!en(o P2e Hor(aleci" el (ra=aIo del ca2c2s H2e la or'ani1aci"n de la lis(a
Oa0oo 6d:ocWU#Cf"a'oogroups!comr P2e H2e !2y eHicien(e y Hl2ida en li r P2e
a(aSe al in(erca!=io y al de=a(e de s2 !e!=res>a en (ie!pos en(re re2ni" nes y
d2ran(e la cele=raci"n de 4s(as* El Co!i(4 Coordinador 0a con(ado con 2na lis(a
si!ilar P2e le 0a Hacili(ado s2 'es(i"n*
gII* EL GRUPO DE TRABAEO
La resol2ci"n con P2e (er!in" la se'2nda re2ni"n# y P2e dio paso a la creaci"n del
Gr2pa de Tra=aIo# H2e !2y acer(ada# porP2e Ho!en(" disc2siones !/s concre(as con
respec(o al (ra(ado P2e de=>a cons(r2irse# y porP2e incorpor" a las y los represen(an(es
de las or'ani1aciones de personas con discapacidad en la ne'ociaci"n del =orrador del
(ra(ado*
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $<;
El Gr2po de Tra=aIo H2e cons(i(2ido por $< represen(an(es de pa>ses# dis(ri=2idos
de !anera eP2i(a(iva con =ase en el !apa de re'iones con P2e Naciones Unidas divide
el !2ndo* La re'i"n de A!4rica La(ina y el Cari=e con(" con cinco escaSos# P2e
H2eron oc2pados por 45ico# Ec2ador# Colo!=ia# Vene12ela y Ea!aica*
Por s2 par(e# la represen(aci"n de la sociedad civil se dividi" en(re ;$ dele'ados y
dele'adas de or'ani1aciones de personas con discapacidad y 2n represen(an(e de las
or'ani1aciones nacionales de derec0os 02!anos# escaSo P2e H2e oc2pado por 2na
dele'ada de .2d/Hrica* Los ;$ p2es(os per(enecien(es a las a'r2paciones de personas
con discapacidad se dis(ri=2yeron de la si'2ien(e Hor!a6 sie(e para el !is!o nN!ero
de or'ani1aciones in(ernacionales de la Alian1a In(ernacional so=re Discapacidad# y
cinco para cada re'i"n6 A!4ricas# Pa>ses Dra=es# DHrica# Asia?Pac>Hico y E2ropa*
]2ien s2scri=e es(e (ra=aIo H2e ele'ido para represen(ar a las A!4ricas*
Las asociaciones de personas con discapacidad# y par(ic2lar!en(e el ca2c2s#
(o!aron con !2c0a seriedad es(e (ra=aIo# lo P2e se !aniHes(" en la coordinaci"n# el
in(erca!=io y los de=a(es or'ani1ados !eses an(es de la re2ni"n del ) a2po de Tra=aIo*
Es(a la=or se reali1" por !edio de la !encionada lis(a Oa0oo y !edian(e laQre2ni"n
prepara(oria P2e eHec(2aron los ;$ represen(an(es ele'idos poco !enos de 2n !es an(es
del periodo de sesiones del Gr2po de Tra=aIo en adrid*
El Gr2po de Tra=aIo# diri'ido por el e!=aIador de N2eva Kelanda# Don ac^ay#
P2ien H2e no!=rado coordinador por el presiden(e Galle'os# sesion" en el invierno
neoyorP2ino# en(re el @ y el ;8 de enero de $%%7* F2eron ;% Iornadas in(ensas y
prod2c(ivas*
Co!o indica el inHor!e presen(ado por el coordinador ac^ay# Gel Gr2po de
(ra=aIo (o!" no(a de P2e el !anda(o P2e le 0a=>a enco!endado el Co!i(4 Especial
consis(>a en preparar y presen(ar 2n proyec(o de (e5(o P2e servir>a de Rr*c para las
ne'ociaciones en el Co!i(4 Especial# (eniendo en c2en(a (odas las i iinlri=2ciones
presen(adas an(es de las re2niones del Gr2po de Tra=aIoG*
;;
Lo P2e en al'Nn !o!en(o se vio co!o 2n o=Ie(ivo diH>cil o 0as(a i!posi=le de
alcan1ar 3con(ar con 2n pri!er =orrador del (ra(ado3 de=ido a las 0ondas
discrepancias P2e se presen(aron an(e al'2nos (e!as# se lo'r" Hinal!en(e 'racias a las
con(ri=2ciones de (odos los dele'ados y las dele'adas# P2ienes en(re las $% sesiones
plenarias y las re2niones de 'r2pos con (e!as espec>Hicos 3P2e
G ) O!i(>QQ Rspecial encar'ado de preparar 2na Convenci"n In(ernacional A!plia e In(e'ral para
PN(l(V'Hr v Pro!over los Derec0os y l*i Di'nidad de las Personas con Discapacidad* Gr2po de Tra?HcllIi+#
InHor!e del )a2po de Trali*iIo al ( o!i(>G Especial# N2eva OorR# del @ al ;8 de enero de $%%7*
270
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
en !2c0as ocasiones se prolon'aron 0as(a la !edianoc0e3 ac2!2laron !2 c0as
0oras de (ra=aIo in(enso y (esonero* .in e!=ar'o# para ser I2s(os# ca=e aP2> s2=rayar
dos Hac(ores decisivos para P2e se c2!pliera el !anda(o del Cornil " Ad Aoc6 el apor(e
!ad2ro# Hle5i=le y cons(r2c(ivo de las or'ani1aciones de pe> sonas con discapacidad# y
la cond2cci"n in(eli'en(e y acer(ada del coordinadof ac^ay*
Tras los d2ros de=a(es 3P2e (en>an P2e ver# por eIe!plo# con d2das en c2an(o a
si el n2evo (ra(ado plan(ea=a o no la creaci"n de n2evos derec0os# o al2sivas al
car/c(er res(ric(ivo y an(idiscri!ina(orio del (ra(ado Hren(e a UHlE convenci"n de
car/c(er a!plio e in(e'ral# o al (e!a de la cooperaci"n in(e r 2n?cional y s2 2=icaci"n
en el (ra(ado3# se apro=" Hinal!en(e el =orrador de la convenci"n# en el P2e se
H2nda!en(" (oda la cons(r2cci"n 2l(erior*
La dra!/(ica apro=aci"n del =orrador oc2rri" en 2n 0orario en P2e las se siones ya
de=>an 0a=er concl2ido# y las !iradas de los p2n(2ales y ri'2rosos (rad2c(ores deIa=an
ver el recla!o de P2e ya eran las ;96:% 0oras del vienien# c2ando de=>an 0a=er salido
de s2 (ra=aIo a las seis de la (arde*
Lo =2eno H2e P2e al Hinal de las canden(es re2niones del incle!en(e inviei no de
N2eva OorR el proceso con(a=a con el Proyec(o de Convenci"n In(ernaeio nal A!plia
e In(e'ral para Pro!over y Pro(e'er los Derec0os y la Di'nidad de las Personas con
Discapacidad# P2e ser>a la =ase de las ne'ociaciones para las si'2ien(es c2a(ro
re2niones del Co!i(4 Especial*
gIII* LA LI.TA DI.CAPACIDAD O DERECAO. AUANO.
El IID# co!o par(icipan(e de es(e rico proceso# cre" en novie!=re de $%%$ la lis(a
Oa0oo Gdiscapacidadyderec0os02!anosG# a Hin de pro!over la incl2si"n y li!
derec0os de las personas con discapacidad* B2sca=a en lo par(ic2lar P2e personas de
I=eroa!4rica y de o(ras re'iones par(iciparan en el proceso 0acia 2na Convenci"n
so=re Derec0os de las Personas con Discapacidad*
Es(a lis(a 0a ac2!2lado cien(os de !ensaIes con inHor!aciones so=re el proceso de
la convenci"n# y 0a sido recipien(e de in(erca!=io de opiniones y de=a(e so=re diversos
(e!as# 'enerales y espec>Hicos# relacionados con el (e5(o del (ra(ado*
Lo an(erior sirvi" de =ase para HiIar posiciones y 0acer prop2es(as P2e 0an podido
ser presen(adas en el se!inario de ]2i(o o en re2niones del Co!i(4 Ad Aoc co!o
par(e del (ra=aIo de incidencia*
En (odas las re2niones del Co!i(4 Especial# con e5cepci"n de la pri!er*+# y
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
$<:
en el periodo de sesiones del Gr2po de Tra=aIo# !edian(e es(a lis(a el IID y la Riadis
inHor!aron diaria!en(e so=re el desarrollo de las sesiones y se anali1" el derro(ero del
proceso*
En la lis(a par(icipan !/s de 7%% personas con discapacidad o sin ella# !2c0as de
ellas diri'en(es de or'ani1aciones y (odas in(eresadas en 0acer avan?lar los derec0os de
las pri!eras* Es(e !edio de inHor!aci"n e in(erca!=io Hor!" par(e viva del
ins(r2!en(al P2e es(2vo presen(e# co!o eHica1 0erra!ien(a iliQinocra(i1adora# en el
proceso para el in(erca!=io e i!p2lso de inicia(ivas de incidencia orien(adas a la Hir!a
y ra(iHicaci"n del (ra(ado y s2 pro(ocolo Hac2l(a(ivo*
gIV* DE LA TERCERA A LA .EgTA
REUNIN DEL COITU E.PECIAL
Al Hinali1ar la re2ni"n del Gr2po de Tra=aIo de enero de $%%7# el Co!i(4 Ad Aoc ya
p2do con(ar con 2n =orrador de convenci"n so=re el c2al pod>a de=a(ir y ne'ociar* El
(e5(o (2vo esa i!por(an(e 2(ilidad desde la (ercera re2ni"n# Cele=rada en !ayo de
$%%7# 0as(a la se5(a# P2e (2vo l2'ar en a'os(o de $%%@*
/ercera reunin! En es(e periodo de sesiones par(iciparon dele'aciones de cerca de
;7% pa>ses y a2!en(" el nN!ero de dele'ados con discapacidad en las dele'aciones
oHiciales* Al i'2al P2e en la se'2nda re2ni"n# en 4s(a es(2vieron presen(es# y !2y
ac(ivas# las or'ani1aciones in(ernacionales# re'ionales y de al'2nos pa>ses# ar(ic2ladas
por el ca2c2s*
En Naciones Unidas# c2ando ya se (iene 2n doc2!en(o =ase co!o el apor(ado por
el Gr2po de Tra=aIo# se so!e(e a (res lec(2ras d2ran(e las sesiones plena r>as y en
peP2eSos 'r2pos de (ra=aIo*
Cada lec(2ra y de=a(e =2sca=a s2perar las diHerencias y alcan1ar 2n (e5(o HHlda ve1
!/s conver'en(e y consens2ado P2e reHleIara el in(er4s de (odas las par(es* En es(a
(ercera re2ni"n se avan1" en la pri!era lec(2ra de la !ayor par(e del =orrador
presen(ado por el Gr2po de Tra=aIo*
Cuarta reunin! Es(e conI2n(o de sesiones del Co!i(4 Ad Aoc se eHec(2" del $: de
a'os(o al : de sep(ie!=re de $%%7* Par(iciparon en 4s(as !/s de ;7% represen(aciones
oHiciales de pa>ses# y !2c0as dele'aciones de Es(ado llevaron a personas con
discapacidad co!o asesoras o asesoras (4cnicas*
Las or'ani1aciones !an(2vieron 2n (ra=aIo !2y ac(ivo a (rav4s del ca2c2s* En
es(a ins(ancia se apro=" 2n doc2!en(o# pro!ovido por el 2n y la Aandicap
272
$<7 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
In(erna(ional )AI+# en la P2e se reconoci" co!o 2n pro=le!a la escasa pr> de l>deres
con discapacidad de pa>ses en desarrollo y se plan(earon al'2nas acciones para
a!pliar la par(icipaci"n de represen(an(es del s2r*
Con respec(o a las sesiones del Co!i(4 Especial# se co!ple(" la pri!era del
=orrador de convenci"n y se avan1" en 2na se'2nda lec(2ra (an(o en sesiones
plenarias co!o en I2n(as de peP2eSos 'r2pos de (ra=aIo*
Ca=e 0acer !enci"n especial de P2e el presiden(e Galle'os delir4 e!=aIador
ac^ay la coordinaci"n de sesiones del Co!i(4 Ad Aoc# lo > conver(>a en sesiones
inHor!ales en las P2e las ONG (en>an derec0o #i pal pero sin in(ervenir# 0ec0o P2e
cons(i(2>a 2na seria li!i(an(e acordada Co!i(4 Ad Aoc d2ran(e s2 (ercera re2ni"n*
+uinta reunin! .e cele=r" del $7 de enero al 7 de He=rero de $%%@# si'2iendo la
!is!a (endencia de las preceden(es6 con 2na n2(rida par(icipaci"n de represen(an(es
de Es(ados* Varios pa>ses (a!=i4n incorporaron co!o dele'ados o asesores a
personas con discapacidad# y 02=o 2na presencia relev*inlc iln sen(an(es de
or'ani1aciones de personas con discapacidad*
En es(a ocasi"n# desaHor(2nada!en(e# 02=o 2n do!inio casi a=Bil2 las plenarias
inHor!ales# lo c2al li!i(" sensi=le!en(e las in(ervenci"nes or'ani1aciones de
personas con discapacidad* Es(as re2niones H2ero nadas por el e!=aIador ac^ay*
."lo en dos ocasiones la plenaria H2e diri'ida por el presiden(e del Co!i(4# L2is
Galle'os* Una para dar opor(2nidad a'r2paciones de personas con discapacidad para
P2e e5presaran .U. PUNTO. DE vis(a so=re (e!as P2e les preoc2pa=an# y o(ra# en la
vi'4si!a sesi"n# con la P2e se cerr" la ac(ividad*
El ca2c2s es(2vo sie!pre ac(ivo =2scando incidir en las ne'ociaciones P2e llev"
adelan(e el Co!i(4 Especial* Al i'2al P2e en las ocasiones an(eriores# 02=o 2na
presencia li!i(ada de represen(an(es de pa>ses del s2r* D2ran(e las sesiones del P2in(o
periodo se avan1" a 2n ri(!o len(o 3a !enos de 2n ar(ic2lo por d>a del =orrador del
Gr2po de Tra=aIo3 pero sos(enido*
En al'2nos casos se (ra=aI" en 2n (e5(o !2y conver'enle# an(esala de la
redacci"n Hinal- en o(ros# en los P2e persis(ieron al'2nas discrepancias# no se lle'" a
ese (e5(o 2niHicado pero 02=o pro'reso en los de=a(es* .e plan(eo en(onces el
co!pro!iso de evi(ar n2evas disc2siones respec(o de as2n(os ya a!plia!en(e
disc2(idos# para Hacili(ar el (ra=aIo en las re2niones pos(eriores*
O(ro aspec(o a des(acar de es(a P2in(a re2ni"n H2e el avance alcan1ado por el
Gr2po de Es(ados de A!4rica La(ina y el Cari=e )Gr2lac+ con prop2es(as 2ni(arias*
F2e I!por(an(e (a!=i4n la ac(i(2d a=ier(a do es(e 'r2po an(e las con(ri=2ciones
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
$<@
de las or'ani1aciones de personas con discapacidad# lo P2e per!i(i" la precia de ONG
de la re'i"n en s2s re2niones y plan(e" el in(er4s por esc2c0ar s2s R!Qoc2paciones y
con(ri=2ciones en even(2ales re2niones del Co!i(4 Especial* Es opor(2no aclarar P2e
los pa>ses de la Uni"n E2ropea par(icipan con 2na posici"n y 2na vo1 Nnica* Al'o
si!ilar s2cede con la Uni"n AHricana y# en =2ena E(edida# con al'2nos pa>ses /ra=es*
Un 0ec0o relevan(e de es(a P2in(a re2ni"n H2e P2e el e!=aIador Galle'os# en la
sesi"n cele=rada en la (arde del viernes 7 de He=rero# en la P2e se (er!in" de disc2(ir
y apro=ar el inHor!e de la V Re2ni"n# presen(" s2 ren2ncia co!o presiden(e del
Co!i(4 Ad Aoc* Desde 0ac>a al'Nn (ie!po ya se 0a=>a plan(eado la posi=ilidad en
vir(2d de P2e la Canciller>a ec2a(oriana 0a=>a decidido (ransladarlo co!o e!=aIador a
A2s(ralia* Las dis(in(as re'iones y el IDC !aniHes(aRON reconoci!ien(o al doc(or
Galle'os por s2 'ran con(ri=2ci"n al desarrollo alcan1ado en el proceso*
Ca=e indicar P2e en a=ril de $%%@ H2e ele'ido co!o n2evo presiden(e del Co!i(4Q Ad
Aoc el e!=aIador ac^ay# y se no!=raron (res vicepresidencias del disocio de es(e
co!i(4# en(re las P2e se incl2ye la de 2n represen(an(e del Gr2lac# recay" en el ac(ivo
represen(an(e de Cos(a Rica# Eor'e Balles(ero ]2esada*
%e.ta reunin! .e cele=r" del ; al ;$ de a'os(o de $%%@# y en ella se !an(2vo la
!is!a ("nica de par(icipaci"n de las re2niones preceden(es*
I'2al!en(e# la presencia de l>deres del s2r con discapacidad H2e escasa*
An(e ello# y =2scando a!pliar la par(icipaci"n e incidencia en las si'2ien(es
re2niones de represen(an(es de or'ani1aciones de pa>ses en desarrollo# el IID y la AI
presen(aron# en 2n even(o paralelo# el Proyec(o .2r# 2na inicia(iva orien(ada a
subsanar (al si(2aci"n*
Al concl2ir es(a se5(a re2ni"n# 02=o sa(isHacci"n en dele'ados y o=servadores el
0ec0o de P2e se co!ple(aron las deli=eraciones en (orno a (odos los r2los
pendien(es en el !arco de la (ercera lec(2ra del =orrador del Gr2po de (ra=aIo*
As># el o=Ie(ivo plan(eado en la sesi"n ina2'2ral por el presiden(e del Co!i(e# Don
ac^ay# de ne'ociar los ar(>c2los P2e res(a=an# se c2!pli" de !anera
sa(isHac(oria*
Ta!=i4n se de=a(i" so=re la es(r2c(2ra P2e de=>a (ener el n2evo (ra(ado de (Qr0os
02!anos y se disc2(ieron los inHor!es de los Hacili(adores de diHeren(es ar(ic2los#
en los c2ales se de(all" el (ra=aIo reali1ado por los 'r2pos y los presos alcan1ados*
Al (4r!ino de es(a se5(a re2ni"n se prop2so reali1ar o(ras dos en $%%8 y que cada
2na oc2para (res se!anas y no dos# co!o (odas las re2niones an(e?
$<8 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
riores* Final!en(e# la Asa!=lea General de Naciones Unidas# en dicie!=re de
$%%@# acord" P2e el Co!i(4 Especial sesionara (res se!anas en el periodo enero?
He=rero de $%%8 )s4p(i!a re2ni"n+ y dos se!anas en a'os(o de $%%8 )oc(ava
re2ni"n+*
Al concl2irse las deli=eraciones en (orno al =orrador ela=orado por el Gr2po de
Tra=aIo# el Co!i(4 Especial con(a=a con 2n a!plio acervo P2e reP2er>a ser dep2rado
para resca(ar s2s aspec(os concl2yen(es y !/s orien(ados al deseado consenso P2e
e5i'en es(os procesos*
El presiden(e ac^ay se co!pro!e(i" a ela=orar 2n n2evo doc2!en(o P2e
(2viera co!o =ase ideas conver'en(es del =orrador del Gr2po de Tra=aIo y (odos los
apor(es P2e se 0icieron a lo lar'o de la se5(a re2ni"n y las (res preceden(es* Co!o
pro!e(i" ac^ay en oc(2=re de $%%@# se con(" con 2n =orrador de convenci"n )Gel
(e5(o del presiden(eG+# P2e se conver(ir>a en la =ase del de=a(e y las ne'ociaciones de
la s4p(i!a re2ni"n del Co!i(4 Especial*
gV* EL PROOECTO .UR
A2n c2ando de=en reconocerse los lo'ros del IDC P2e ya reseS4# es necesario seSalar
2na de=ilidad P2e prevaleci" en la !ayor par(e de s2 desarrollo6 la par (icipaci"n
li!i(ada en s2 seno de represen(an(es de or'ani1aciones de pa>ses del s2r* Es(a
si(2aci"n H2e p2es(a de relieve por a'r2paciones per(enecien(es al !is!o ca2c2s
d2ran(e la IV Re2ni"n del Co!i(4 Especial# c2ando en 2n doc2 !en(" seSalaron lo
si'2ien(e6
Es 2n 0ec0o eviden(e e incon(ras(a=le P2e en es(e proceso 0a 0a=ido y 0ay 2na
par(icipaci"n a!plia!en(e !ayori(aria de l>deres 30o!=res y !2Ieres3 prove
nien(es de los pa>ses desarrollados* Es(a realidad no p2ede verse co!o 2n deledo
en s> !is!o* Lo P2e s> no es(/ =ien es la d4=il y !ar'inal par(icipaci"n de l>deres dHl
or'ani1aciones re'ionales de los pa>ses en v>as de desarrollo* Tal si(2aci"n o=edece r
ca2sas relacionadas con la e5cl2si"n# P2e espera!os P2e es(e n2evo (ra(ado con(ri
=2ya a eli!inar* Es(e (ipo de par(icipaci"n res(rin'ida del lidera1'o de los pa>ses del
s2r# P2e represen(an en la po=laci"n con discapacidad alrededor de las (res c2ar(al
par(es de la (o(alidad# no 0a sido sin"ni!o de 2n in(er4s !enor en el proceso sin[ II li?
las carencias econ"!icas y li!i(aciones or'ani1a(ivas# P2e (odos conoce!os*
;
QQ
Q;$ Anadicap In(ernacional )AI+ Ins(i(2(o In(ara!aricano so=rela Discapacidad )IID+# GEI ca2c2s y
la par(icipaci"n de las or'ani1aciones re'ionales de personas con discapacidads# $< de
a'os(o da $%%;
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
$<<
An(e la si(2aci"n descri(a# el Ins(i(2(o In(era!ericano so=re Discapacidad y
la Aandicap In(erna(ional se dieron a la (area de i!p2lsar 2na inicia(iva P2e
propiciara y Hacili(ara la par(icipaci"n de l>deres con discapacidad de pa>ses
po=res en el proceso de la convenci"n* Tal idea dio Hor!a y vida al Proyec(o
.2r*
edian(e es(a inicia(iva# las or'ani1aciones i!p2lsoras se prop2sieron6
3Pro!over la par(icipaci"n ac(iva y =eli'eran(e de l>deres y represen(an(es de
!ovi!ien(os asocia(ivos de los pa>ses en desarrollo en el proceso de ne'o?
ciaci"n 0acia la Convenci"n de Derec0os de las Personas con Discapacidad*
3Crear las condiciones para P2e las y los par(icipan(es !2l(ipliP2en s2s
e5periencias y conoci!ien(os a Hin de lo'rar la ra(iHicaci"n del (ra(ado en
s2s pa>ses de ori'en )2na ve1 P2e 4s(e sea Hir!ado+ y de 2(ili1arlo
adec2ada!en(e 2na ve1 P2e 0aya en(rado en vi'or# ya sea nacional o
in(ernacional!en(e*
Es opor(2no recordar P2e de los casi 8@% !illones de personas con discapa?
cidad P2e 0ay en el !2ndo# alrededor de 9%\ )2nos @%% !illones+ viven en
pa>ses en desarrollo# y P2e la !ayor par(e de ellas padecen d2ras condiciones de
po=re1a y e5cl2si"n social* As> P2e 0a=>a ar'2!en(os c2an(i(a(ivos y c2ali?
(a(ivos de so=ra para recla!ar 2na !ayor presencia del s2r en el proceso de la
convenci"n*
En a'os(o de $%%@# d2ran(e la se5(a re2ni"n del Co!i(4 Especial# el IID y AI
or'ani1aron 2n even(o paralelo a (rav4s del c2al presen(aron el Proyec(o .2r e
Invi(aron a diHeren(es a'r2paciones a apoyar la inicia(iva*
Tan(o el IID co!o AI se plan(earon I2'ar 2n rol pro!o(or y Hacili(ador de la
par(icipaci"n de l>deres con discapacidad en el proceso# pero proc2rando P2e
or'ani1aciones y a'encias in(eresadas en el proyec(o Hinanciaran la asis(encia de
.BO. l>deres a par(ir de s2 propia selecci"n y de convenios =ila(erales* Desp24s
AC la se5(a re2ni"n# a!=as ins(ancias se a=ocaron a la (area de convencer a vari#
is en(idades cooperan(es para P2e concre(aran s2 apoyo de cara a la s4p(i!a
re2ni"n del Co!i(4 Especial*
Con =ase en esos esH2er1os# la !is!a Aandicap In(ernacional )AI+# la F2n?
daci"n In(era!ericana )IAF# por s2s si'las en in'l4s+# la F2ndaci"n Leonard
C0es0ire# la Uni"n La(inoa!ericana de Cie'os )ULAC+# la F2ndaci"n A=ilis y el
Fondo Vol2n(ario de Naciones Unidas# P2e ad!inis(ra el Depar(a!en(o de
As2n(os Econ"!icos y .ociales )DE.A# por s2s si'las en in'l4s+# se
co!pro!e(ieron a =rindar dis(in(as dis(in(as Hor!as de apoyo* Asi!is!o# esla
ini ci a( iva con(" con el apor(e del I ns ( i ( 2( o Paradi'!a de Brasil# y ca=e des(acarar
la In(e'raci"n a los (ra=aIos del Pro?
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
yec(o .2r en N2eva OorR de la Coordinadora Nacional para la In(e'raci"n de las
Personas con Discapacidad )Corde+# P2e envi" a 2na represen(an(e a la s4p(i!a
re2ni"n con rec2rsos de esa !is!a en(idad* Corde es la a'encia del 'o=ierno de Brasil
P2e coordina lo relacionado con el ca!po de la discapacidad*
Los esH2er1os P2e se reali1aron en la =NsP2eda de apoyo Hinanciero para
'aran(i1ar la !ovili1aci"n de l>deres con discapacidad de pa>ses en desarrollo a las
re2niones del Co!i(4 Ad Aoc cris(ali1aron en la s4p(i!a re2ni"n* En esa ocasi"n
p2dieron viaIar a N2eva OorR y par(icipar en ese periodo de sesiones :% de esos
l>deres provenien(es de ;< pa>ses en desarrollo* Es per(inen(e s2=ra yar P2e a2n
c2ando el Proyec(o .2r (ra=aI" con !iras a pro!over la par(icipaci"n de
represen(an(es de c2a(ro re'iones )A!4rica La(ina y el Cari=e# DHrica# Asia?Pac>Hico y
Pa>ses Dra=es+# no se lo'r" llevar el nN!ero de l>deres deseado de cada re'i"n del s2r*
La !ayor>a provino de pa>ses de La(inoa!4rica- DHrica no con(" con nin'Nn
represen(an(e de=ido a P2e la persona apoyada para par(icipar )To'o+ no consi'2i"
o=(ener la visa es(ad2nidense para in'resar a N2eva OorR*
Los :% l>deres lle'aron de 45ico# Nicara'2a# Aond2ras# G2a(e!ala# Cos(a Rica#
El .alvador# Colo!=ia# Ec2ador# Ur2'2ay# Brasil# PerN# Bolivia# C0ile# A r 'en(ina#
Indonesia# Pales(ina y Eordania*
Por s2 par(e# en la oc(ava y Nl(i!a re2ni"n del Co!i(4 Especial# el Proyec(o .2r
lo'r" !a(eriali1ar (a!=i4n el apoyo de las H2en(es ci(adas y# con ello# !oZ vili1ar a
N2eva OorR a :& par(icipan(es de Indonesia# .ri LanRa# U1=eP2is(/n# Eordania#
Pales(ina# ada'ascar# R2anda# .er=ia# Ar'en(ina# C0ile# Para'2ay# Brasil# PerN#
Colo!=ia# Vene12ela# G2a(e!ala# Nicara'2a# Aond2ras# El .alvador y Cos(a Rica*
El =alance 'eneral de la par(icipaci"n en el proceso de las personas seleccionadas
pro!ovida por el Proyec(o .2r es a!plia!en(e Havora=le en vir(2d de P2e P2ienes
(o!aron par(e en las re2niones s4p(i!a y oc(ava del Co!i(4 Especial6
3Desarrollaron 2n serio (ra=aIo de incidencia en diHeren(es /reas# P2e a=arro las
sesiones del Co!i(4 Especial y de los 'r2pos de (ra=aIo de ar(>c2los e[ pec>Hicos#
del Gr2po La(inoa!ericano )Gr2lac+ y la relaci"n direc(a con siis( respec(ivos
represen(an(es '2=erna!en(ales*
3En relaci"n con el IDC# las y los represen(an(es del s2r eHec(2aron 2n (ra=aIo
ar(ic2lado# P2e des(ac" por la in(e'raci"n ar!oniosa desde las pri!eras re2niones
prepara(orias del ca2c2s y d2ran(e cada 2na de las sesiones* De es(a !anera el
Proyec(o .2r Hor(aleci" el IDC en !2c0os sen(idos# pero E.?
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
$<&
pecial!en(e con(ri=2y" a ro=2s(ecer s2 le'i(i!idad co!o in(erloc2(or de la sociedad
civil en el proceso* 3 La presencia del Proyec(o .2r en las re2niones s4p(i!a y
oc(ava del Co!i(4 Ad Aoc se convir(i" en 2n 0ec0o si'niHica(ivo# de 'ran valor
pol>(ico# P2e vi'ori1" el proceso de incidencia con 2na par(icipaci"n !/s diversa de
ac(ores# especial!en(e de re'iones y pa>ses P2e 0a=>an es(ado a2sen(es o apenas
0a=>an (enido presencia si!="lica en e(apas an(eriores*
Tan =2ena par(icipaci"n es a(ri=2i=le a 2na co!=inaci"n de Hac(ores# co!o 2na
adec2ada preparaci"n previa a las dos re2niones del Co!i(4 Especial y a la acer(ada
selecci"n de las y los par(icipan(es*
Un Hac(or relevan(e es el 0ec0o de P2e# desde la pri!era re2ni"n del Co!i(4 Ad Aoc#
el IID# I2n(o con la Riadis pos(erior!en(e# desarroll" 2na la=or de inHor!aci"n respec(o
de lo P2e s2ced>a en el proceso diri'ida a or'ani1aciones y personas in(eresadas# 0ispano
y l2soparlan(es# por !edio de la !encionada lis(a Oa0oo Discapacidad y Derec0os
A2!anos (discapacidad"dere0 c'os'umanosfgrupos"a'oo!com )!
edian(e la lis(a# en el c2ar(o (ri!es(re de $%%@ se eHec(2" 2n in(eresan(e de=a(e# =asado
en el (e5(o de convenci"n ela=orado por el presiden(e ac^ay y en el c2al par(iciparon
!2c0as de las personas P2e l2e'o viaIaron a N2eva OorR a los (ra=aIos de la s4p(i!a
re2ni"n# ar(ic2lados por el Proyec(o .2r* En esa rica disc2si"n se prod2Ieron 87$
in(ervenciones# con i!por(an(es reHle5iones y prop2es(as*
I'2al!en(e# desp24s de la VII Re2ni"n del Co!i(4 Especial# en(re !ar1o " I2nio de
$%%8# se llev" a ca=o 2n se'2ndo de=a(e en la !is!a lis(a# cen(rado en oc0o 'randes
(e!as pendien(es de ne'ociaci"n y P2e se proyec(a=an co!o los de !ayor pol4!ica para
la oc(ava re2ni"n* Co!o en el de=a(e an(erior# la disc2si"n conci(" el in(er4s de
n2!erosas personas# lo P2e se !aniHes(" a (rav4s de !/s de 9%% in(ervenciones*
Es(e proceso de ind2cci"n se co!ple(" con la or'ani1aci"n e5i(osa de dos seHli inarios
previos a cada 2na de las dos re2niones del Co!i(4 Especial# los c2ales se cele=raron en
la sede de la ONU* En ellos# las y los par(icipan(es del Proyec(o .2r a!pliaron s2s
conoci!ien(os so=re el proceso# disc2(ieron e 0icieron prop2es(as acerca de los
con(enidos de la convenci"n# y de las es(ra(e'ias y ar'2!en(os para s2 2l(erior y eHicien(e
(ra=aIo de incidencia en el Palacio de Cris(al# co!o se le lla!a al ediHicio de la sede
neoyorP2ina de Naciones Unidas*
Ca=e a're'ar# co!o corolario del Proyec(o .2r# P2e es(e proyec(o# P2e deI" s2
i!pron(a en los !o!en(os decisivos de la ne'ociaci"n de las sesiones s4p(i?
$<9
$9% DI.CAPACIDAD O COUNIDAD EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $9;
!a y oc(ava del Co!i(4 Especial# 0a se'2ido proyec(ando s2 inHl2encia en los
con(enidos del (ra(ado* Asi!is!o# 0a pro!ovido acciones de incidencia de cara a la
Hir!a y ra(iHicaci"n del (ra(ado# par(ic2lar!en(e en pa>ses cen(roa!ericanos y de
La(inoa!4rica*
gVI* LA .UPTIA REUNIN DEL COITU AD AOC
Al c2l!inar el s4p(i!o periodo del Co!i(4 Ad Aoc# el viernes : de He=rero de $%%8# la
sa(isHacci"n H2e la no(a do!inan(e en la sesi"n plenaria*
El disc2rso de cierre pron2nciado por el presiden(e ac^ay (2vo el (ono del
de=er c2!plido y del reconoci!ien(o al (ra=aIo de (odos los ac(ores por los lo'ros
alcan1ados en 2n periodo P2e se inici" el l2nes ;@ de enero y P2e c2l!in" el viernes :
en la sede de las Naciones Unidas*
ac^ay sin(e(i1"6 GOo creo P2e a0ora pode!os concl2ir P2e n2es(ro (ra=aIo
acerca de los ar(>c2los es(/ e5(re!ada!en(e avan1ado y P2e es(a!os lis(os para en(rar
a la e(apa HinalG*
D2ran(e las (res se!anas de re2ni"n del Co!i(4 Especial se alcan1aron dos
'randes !e(as6 la lec(2ra co!ple(a del =orrador de convenci"n# ela=orado por ac^ay
y P2e se p2so a circ2lar en oc(2=re de $%%@ y# co!o Hr2(o de 2na ne'ociaci"n
cons(r2c(iva# la redacci"n de 2n doc2!en(o s2Hicien(e!en(e s"lido y conHl2yen(e P2e
H2era la an(esala del (e5(o deHini(ivo de la convenci"n*
De es(e periodo e!er'i" 2n n2evo doc2!en(o# deno!inado 4orrador de la
Convencin Internacional sobre #erec'os de las Personas con #iscapacidad del Comit 6d
:oc!
Pese a los avances alcan1ados# los res2l(ados deIaron al'2nas d2das6 lCon los
(e!as pendien(es de ac2erdo se podr>a c2l!inar el proceso de ne'ociaciones en la VIII
Re2ni"n del Co!i(4 Especial# co!o era el deseo de la !ayor pai(e de los ac(ores de
es(e co!i(4m
Tan(o ac^ay# en s2 disc2rso de cla2s2ra de la s4p(i!a re2ni"n# co!o el IDC# en
s2s consideraciones Hinales# !aniHes(aron s2 preoc2paci"n respec(o a la posi=ilidad de
P2e el proceso se alar'ara !/s all/ de la VIII Re2ni"n del Co!i(4 Especial y# al
!is!o (ie!po# 0icieron 4nHasis en lo P2e I21'aron co!o las condiciones necesarias
para P2e dic0o proceso c2l!inara e5i(osa!en(e en la oc(ava re2ni"n# previs(a para el
verano de $%%8*
ac^ay presen(" los (e!as pendien(es de de=a(e y ac2erdo# HiI/ndolos en (res
ca(e'or>as se'Nn s2 co!pleIidad y la diHic2l(ad P2e podr>an si'niHicar en las
ne'ociaciones Hinales* Al e50or(ar a las y losi dele'adoi a P2e par(iciparan en la
Oc(ava re2ni"n con 2na posici"n realis(a# Hle5i=le y cons(r2c(iva# el presiden(e del
Co!i(4 Especial indic"6 GLos cole'as se enc2en(ran en 2na e(apa Wde las ne?
'ociacionesX en donde de=en de(er!inar con P24 p2eden vivir# en l2'ar de lo P2e
ideal!en(e P2isieran (enerG*
;:
GDe lo con(rario 3s2=ray"3# el ac(2al proceso se
e5(ender>a indeHinida!en(e# re(rasando la adopci"n de 2na convenci"n in(ernacional
P2e es de vi(al i!por(ancia en es(a /rea# y con(in2ar>a drenando ios rec2rsos de los
par(icipan(es*G
;7
Por s2 par(e# el IDC al2di" a los (e!as por resolver para lo'rar 2n =2en (ra(ado* Al
a2(or de es(e (ra=aIo le correspondi" el 0onor de e5presar esas ideas a no!=re del IDC
an(e el Co!i(4 Especial6
?En (orno a las deHiniciones# si'2en e5is(iendo aspec(os co!pleIos# en especial en
lo P2e respec(a a la deHinici"n de persona con discapacidad* El IDC insis(e en la
necesidad de con(ar con 2na deHinici"n a!plia para evi(ar P2e 'randes 'r2pos de
personas con discapacidad P2eden e5cl2idos de es(a convenci"n*
? Una =2ena =ase para 2n enHoP2e de do=le v>a respec(o a !2Ieres con dis?
capacidad# as> cp!o niSos con discapacidad# se 0a es(a=lecido d2ran(e es(a sesi"n
del Co!i(4 Ad Aoc* No o=s(an(e# se reP2ieren reHerencias adicionales a !2Ieres y
niSas con discapacidad en los ar(>c2los de e!pleo# ed2caci"n y par(icipaci"n
pol>(ica*
?Es(a!os preoc2pados porP2e no se 0a 0ec0o nin'2na reHerencia# por los
dele'ados y las dele'adas# a las personas ind>'enas con discapacidad y a
o(ros 'r2pos de personas con discapacidad* Recla!a!os P2e se incl2ya
2na reHerencia a es(os 'r2pos en el (e5(o de la convenci"n para ase'2rar P2e
no sean olvidados*
?Necesi(a!os 2na convenci"n P2e ase'2re la plena capacidad le'al# cons(r2ida con =ase
en 2n !odelo de (o!a de decisiones con apoyo* I 3 El consen(i!ien(o li=re e
inHor!ado es 2n ele!en(o necesario de es(a convenci"n* Por ello# se reP2iere 2na
pro(ecci"n a=sol2(a con(ra (oda Hor!a de (ra(a!ien(o o in(ervenci"n Hor1adas =asadas
en la discapacidad* I 3 Es(a!os conscien(es del pro'reso 0ec0o en es(a re2ni"n en
relaci"n con las disposiciones rela(ivas a cooperaci"n in(ernacional# pero aNn no 0e!os
lle'ado a 2na concl2si"n en es(a !a(eria* 3 Los de=a(es so=re !oni(oreo in(ernacional
0as(a a0ora nos 0an dado 2na
;:
VII Re2ni"n del Co!i(4 Especial# disc2rso do cla2s2ra de Don ac^ay# viernes : de He=rero
(lZ $%%8*
;7
2dem!
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
=2ena =ase para alcan1ar 2n ac2erdo# pero aNn se reP2erir/ asi'nar (ie!po y
a(enci"n a es(e aspec(o*
3.e 0a dic0o en varias ocasiones P2e Gnada es(/ acordado 0as(a P2e (odo es(4
acordadoG* Por ello es necesario P2e los (e!as pendien(es se res2elvan de ac2erdo
con los derec0os y las aspiraciones de las personas con discapacidad para P2e
(en'a!os 2na convenci"n P2e (odos as2!a!os co!o n2es(ra*
3El (4r!ino Gca!=io de paradi'!aG se 0a 2(ili1ado !2c0as veces d2ran(e es(as (res
se!anas* Un ca!=io de paradi'!a i!plica repensar y reHor!2lar la !anera en
P2e los 'o=iernos y la sociedad en 'eneral a=ordan los derec0os 02!anos de las
personas con discapacidad*
3Todo ca!=io de paradi'!a reP2iere ca!=ios en leyes y re'2laciones nacionales#
y repensar de !anera si'niHica(iva c"!o resolver de(er!inadas si(2aciones* Us(a
es la ra1"n de ser de 2na convenci"n# el provocar ca!=ios en el /!=i(o nacional*
3Es(a!os conscien(es de P2e es(o no oc2rrir/ en Hor!a in!edia(a# pero la
convenci"n es necesaria al prop"si(o de iniciar es(e proceso*
3."lo c2ando (en'a!os 2n (e5(o de convenci"n P2e prod21ca 2n a2(4n(ico ca!=io
de paradi'!a# es(a convenci"n ser/ acep(ada y =ienvenida por el Ca2c2s
In(ernacional so=re Discapacidad y por las niSas# los niSos# las !2 Ieres y los
0o!=res con discapacidad de (odo el !2ndo*
;@
gVII* LA OCTAVA REUNIN DEL COITU E.PECIAL
La oc(ava re2ni"n se cele=r" en a'os(o )$% sesiones+ y en dicie!=re de $%%8 )dos
re2niones co!ple!en(arias+* F2e presidida por el e!=aIador ac^ay y en ella se
0icieron la lec(2ra Hinal# el an/lisis y el de=a(e del (e5(o prod2c(o de la re2ni"n
an(erior* La !ayor par(e de las sesiones H2eron inHor!ales*
Es(e periodo H2e el !/s n2(rido en asis(encia y el !/s in(enso en ne'ocia ciones*
Las salas y los pasillos de Naciones Unidas se col!aron de represen (an(es de la
sociedad civil# especial!en(e de or'ani1aciones de personas con discapacidad6 !/s de
9%% par(icipan(es*
Las salas de sesiones se llenaron de dele'ados de los Es(ados y de aseso res
(4cnicos con y sin discapacidad co!o en nin'2na o(ra re2ni"n precedenle
;9
In(ervenci"n de L2is Fernando As(or'a Ga(Iens en no!=re del Ca2c2s In(ernacional soBRe
Dlscapacidad en la P2e se H i I an los 'randes le!as pendien(e[ para las ne'ociaciones de la VIII Re2ni"n del
Co!i(4 Ad Aoc# viernes : de He=rero de $%%8#
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $9:
Ta!=i4n 2n al(o nN!ero de represen(an(es de en(idades y or'anis!os especiali1ados
de la ONU es(2vieron presen(es all>6 la OHicina del Al(o Co!isionado de Derec0os
A2!anos# la Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d )O.+# la Or'ani1aci"n In(ernacional
del Tra=aIo )OIT+# la UNE.CO# el UniceH# el UniHe!***
Ca=e s2=rayar la presencia en 4s(a# co!o en (odas las an(eriores re2niones del
Co!i(4 Especial# y en la del Gr2po de Tra=aIo# de H2ncionarios y H2ncionar>as del
Depar(a!en(o de Econo!>a y As2n(os .ociales de la ONU )DE.A+# P2e dese!peSaron
de !anera eHica1 la la=or de secre(ar>a del co!i(4*
Al'2nos (e!as e5i'ieron 2n in(enso esH2er1o de ne'ociaci"n y 2n (ra=aIo de
incidencia y de convenci!ien(o de la sociedad civil diri'ido a las dele'aciones*
Te!as co!o la deHinici"n de discapacidad- los servicios de sal2d se52al y
reprod2c(iva# y la capacidad I2r>dica de las personas con discapacidad# en(re o(ros#
s2sci(aron posiciones encon(radas P2e encresparon las ne'ociaciones* O(ro (e!a P2e
(a!=i4n 0i1o s2=ir de (ono las disc2siones H2e el al2sivo a si es(a convenci"n de=>a
con(ar o no con 2n "r'ano de vi'ilancia )co!o las de!/s convenciones de derec0os
02!anos del sis(e!a de la ONU+# ya P2e al'2nas dele'aciones c2es(iona=an el p2n(o
con el ar'2!en(o de P2e la (ransversalidad del (e!a podr>a 0acer posi=le P2e los (e!as
so=re discapacidad se vieran en los "r'anos de !oni(oreo de los o(ros (ra(ados*
Final!en(e# en las ard2as ne'ociaciones H2eron resolvi4ndose 2no a 2no los (e!as
pendien(es* No (odos ellos se saldaron con arre'lo a las !eIores e5pec(a(ivas y visi"n
del IDC# pero el =alance 'eneral del doc2!en(o alcan1ado H2e =as(an(e posi(ivo*
En el cierre del periodo de sesiones# 2n (e!a p2so en peli'ro la apro=aci"n del
(ra(ado6 la incl2si"n de 2n pie de p/'ina res(ric(ivo en el ar(>c2lo ;$ )GI'2al
reconoci!ien(o co!o persona an(e la leyG+* En es(e p2n(o# a2n c2ando se 0a=>a
alcan1ado ac2erdo en(re la !ayor par(e de las dele'aciones# la Federaci"n R2sa# C0ina
y al'2nos pa>ses /ra=es solici(aron la incl2si"n de 2n pie de p/'ina para ese ar(>c2lo
co!o condici"n para respaldar el (e5(o de la convenci"n* La pe(ici"n H2e sa(isHec0a por
el Co!i(4 Especial al adop(ar el (e5(o Hinal con la incl2si"n# sin preceden(es en es(e
(ipo de (ra(ados# de 2na no(a a pie de p/'ina P2e e5presa=a6 GEn /ra=e# c0ino y r2so# la
e5presi"n Qcapacidad I2r>dicaQ se reHiere a la Qcapacidad I2r>dica de os(en(ar derec0osQ#
no a la Qcapacidad de o=rarQ*G
Ind2da=le!en(e# es(a concesi"n# P2e !enosca=a=a el alcance del revol2cionario
ar(>c2lo ;$# provoc" !ales(ar y decepci"n en el IDC# el c2al# al cerrarse la oc(ava
re2ni"n# reaccion" a (rav4s de s2 vocero# .(eHan Tro!el# con s2 rec0a1o al pie de
p/'ina* Feli1!en(e# en el (e5(o Hinal# adop(ado por la
$9$
$97 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
ONU 'racias al sis(e!/(ico esH2er1o de incidencia de la sociedad civil y las acer(adas
pos(2ras de los pa>ses P2e (a!=i4n lo rec0a1a=an# el pie de p/'ina H2e s2pri!ido*
En la vi'4si!a sesi"n# cele=rada el $@ de a'os(o de $%%8# el co!i(4 apro=" por
consenso el Proyec(o de Convenci"n so=re los Derec0os de las Personas con
Discapacidad y el Proyec(o de Pro(ocolo Fac2l(a(ivo*
En la !is!a sesi"n se es(a=leci" G2n 'r2po de redacci"n de co!posici"n a=ier(a
encar'ado de ase'2rar la 2niHor!idad de la (er!inolo'>a e!pleada en los proyec(os de
convenci"n y de pro(ocolo Hac2l(a(ivo# ar!oni1ando las versiones en los seis idio!as
oHiciales de las Naciones Unidas# y de inHor!ar so=re los res2l(ados de s2 la=or al
co!i(4 en la con(in2aci"n de s2 oc(avo periodo de sesionesG*
;8
Es(e eP2ipo desarroll" s2 la=or de correcci"n de Hor!a y es(ilo# (endien(e li dar
2niHor!idad idio!/(ica a los doc2!en(os ci(ados# en(re el 8 de sep(ie!=re y el ;< de
novie!=re de $%%8* El prod2c(o de s2 (ra=aIo se presen(" en las dos sesiones
co!ple!en(arias de la VIII Re2ni"n del Co!i(4 Especial# cele=radas el @ de
dicie!=re de $%%8*
De a0> sali" el inHor!e P2e pos(erior!en(e apro=" el se5a'4si!o pri!or periodo
de sesiones de la Asa!=lea General de la ONU el ;: de dicie!=re de $%%8# y P2e
incl2y" la Convenci"n so=re los Derec0os de las Personas con Discapacidad y el
Pro(ocolo Cons2l(ivo de esa convenci"n*
De es(a !anera# el proceso iniciado el ;& de dicie!=re de $%%; con la apro =aci"n
de la Resol2ci"n @8,;89 c2l!in" e5i(osa!en(e cinco aSos desp24s# con la apro=aci"n
de la convenci"n* Es(e n2evo (ra(ado (e!/(ico de derec0os 02!anos se conver(>a as>
en el pri!ero del n2evo si'lo# y es# en s2 (ipo# el P2e se 0a ne'ociado y apro=ado en
!enor (ie!po*
gVIII* ALGUNA. CONCLU.IONE. .OBRE UN PROCE.O .INGULAR
Al eval2ar los Nl(i!os cinco aSos p2ede concl2irse lo si'2ien(e6 en nin'Nn o(ro
proceso de la ONU enca!inado a la adopci"n de 2n (ra(ado de derec0os 02!anos la
sociedad civil 0a I2'ado 2n rol (an i!por(an(e co!o en 4s(e*
.e p2ede aHir!ar de !anera ca(e'"rica P2e sin la !ad2ra in(ervenci"n de la
sociedad civil# par(ic2lar!en(e del IDC# no se 02=iera eHec(2ado 2n proceso
QG Asa!=lea General de la ONU# InHor!e Hinal del Co!i(4 Especial encar'ado de preparar 2na
Convenci"n In(ernacional A!plia e In(e'ral para Pro(e'er y Pro!over los Derec0os y la Di'nidad
de las Personas con Discapacidad# dicie!=re do $%%8#
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
$9@
(an a=ier(o y par(icipa(ivo# ni se 02=iera lo'rado el (e5(o de convenci"n P2e se apro="
en dicie!=re de $%%8* 2y acer(ada y 'enerosa!en(e lo 0a dic0o el presiden(e
ac^ay al seSalar P2e <%\ del (e5(o apro=ado se de=e a la sociedad civil*
Una pre'2n(a o=li'ada y per(inen(e es6 la P24 se de=i" P2e la ONU se a=riera# en la
Hor!a P2e lo 0i1o# a es(e rico y prod2c(ivo procesom Todo indica P2e a 2na co!=inaci"n
de Hac(ores* Por eIe!plo# las or'ani1aciones de la sociedad civil# enca=e1adas por las
a'r2paciones de personas con discapacidad# ac(2aron de !anera !ad2ra y seria en el
proceso# y s2s con(ri=2ciones H2eron !2y per(inen(es* ]2i1/ al principio del proceso
p2do 0a=erse !aniHes(ado# por par(e de !2c0as dele'aciones de pa>ses del Co!i(4
Especial# 2na ac(i(2d de s2=es(i!aci"n de las personas con discapacidad* .in e!=ar'o#
es(o se H2e !odiHicando en la !edida P2e esas dele'aciones vieron ac(2ar a es(as
personas en la reivindicaci"n de s2s derec0os* Tal ve1 0as(a la l/s(i!a y el aso!=ro
ed2cado H2e i 2na pri!era p2er(a de en(rada para las personas con discapacidad a la 0ora
de Q in'resar a los salones de las Naciones Unidas*
Ta!=i4n H2eron claves la ar(ic2laci"n y la 2nidad de ac(2aci"n alcan1ada por las
or'ani1aciones P2e cons(i(2yeron el ca2c2s# P2e le dio 2na 'ran H2er1a pol>(ica y !oral
al !ovi!ien(o P2e ac(2" en N2eva OorR# ade!/s de conHerirle 2n sen(ido claro y
ple("rico de con(enido a la inspiradora consi'na6 GNada acerca de noso(ros sin
noso(rosG*
De es(a !anera# las or'ani1aciones de la sociedad civil enriP2ecieron el proceso con
s2s con(ri=2ciones (4cnicas# con la H2er1a pol>(ica de s2s acciones y con el valor !oral y
la !ad2re1 e5presada en 2n sos(enido esH2er1o 2ni(ario* Ade!/s# es(as or'ani1aciones y
s2s diri'en(es se =eneHiciaron de 2n proceso P2e les enseS" !2c0o so=re el sis(e!a de la
ONU# especial!en(e del sis(e!a de pro(ecci"n de los derec0os 02!anos*
Aay al'o P2e ca!=i" a par(ir del ;: de dicie!=re de $%%86 el !odelo social de la
discapacidad e!pe1" a con(ar por pri!era ve1 con 2n ins(r2!en(o Universal de derec0os
02!anos de aplicaci"n o=li'a(oria6 2n 0ec0o de valor In!enso# ya P2e en es(e paradi'!a
la discapacidad es colocada co!o 2na carac(er>s(ica !/s den(ro de la diversidad de los
seres 02!anos y no co!o la carac(er>s(ica P2e de=e deHinir la vida de 2na persona o P2e
(o(ali1a la vida de 2na persona en 2n !arco de discri!inaci"n y e5cl2si"n* AP2> la
discapacidad es ca(alo'ada co!o 2n prod2c(o social P2e res2l(a de la in(eracci"n en(re
las personas con deHiciencias y =arreras de ac(i(2d y del en(orno P2e evi(an s2
par(icipaci"n eHec(iva en la sociedad donde viven# en condiciones de i'2aldad
COn las de!as*
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
.e c2en(a a0ora con 2na valiosa 0erra!ien(a I2r>dica P2e se de=e conocer y
es(2diar para sa=er aprovec0arla de la !eIor !anera posi=le a Hin de lo'ra r avances en
lo P2e respec(a a los derec0os de las personas con discapacidad*
La lecci"n aprendida es !2y clara6 si las or'ani1aciones de personas con
discapacidad 3in(ernacionales# re'ionales y nacionales3I2'aron 2n papel (an valioso
y reconocido en la cons(r2cci"n del (ra(ado# en(onces p2eden y de=en I2'ar el !is!o
rol d/ndole 2n H2er(e i!p2lso a s2 ra(iHicaci"n y en(rada en vi'or# y !an(eni4ndose
ac(ivas y vi'ilan(es para P2e la convenci"n co=re vida y !a(erialice la idea de P2e o(ro
!2ndo es posi=le para las personas con discapa cidad*
Lo P2e P2eda escri(o en le(ras de =ronce en el Palacio de Cris(al de las Naciones
Unidas es P2e sin la presencia# H2er1a# esperan1a# ideas y prop2es(as de las personas
con discapacidad y s2s or'ani1aciones# es(e proceso no 02=iera sido lo P2e H2e# ni los
derec0os 02!anos (endr>an 2n ins(r2!en(o (an valioso co!o el adop(ado el ;: de
dicie!=re de $%%8*
gIg* DE.PUU. DE LA APROBACIN# FIRA O ENTRADA EN VIGOR
En el ar(>c2lo 7$ de la convenci"n apro=ada# rela(ivo a la Hir!a# se indica=a P2e el
(ra(ado y s2 pro(ocolo Hac2l(a(ivo es(ar>an a=ier(os a la Hir!a de (odos ION Es(ados y
las or'ani1aciones re'ionales de in(e'raci"n a par(ir del :% de !ar1o de $%%<* Ca=e
recordar P2e para la !ayor>a de los Es(ados es(a Hir!a era 2n reP2isi(o indispensa=le
an(es de iniciar el proceso de ra(iHicaci"n de los (ra(ados in(ernacionales* As># se
en(iende P2e el Es(ado si'na(ario es(ar>a o=li'ado a no 0acer nada P2e con(raviniera lo
disp2es(o en la convenci"n*
.i'2iendo el ca!ino (ra1ado por el n2evo ins(r2!en(o# d2ran(e el pri!er (ri!es(re
de $%%< !2c0as or'ani1aciones de personas con discapacidad se a=ocaron a 2na la=or
de incidencia orien(ada a P2e el !ayor nN!ero di Es(ados Hir!aran la convenci"n y s2
pro(ocolo Hac2l(a(ivo* Es(e esH2er1o# s2 !ado a la =2ena disposici"n de !2c0os pa>ses#
rindi" los Hr2(os esperados6 el :; de !ar1o se convir(i" en o(ra Hec0a !e!ora=le para
la ca2sa de los derec0os de las personas con discapacidad# ya P2e# en 2na cere!onia
especial cele=rada en la sede de Naciones Unidas# 9$ pa>ses se convir(ieron en si'na?
(arios de la convenci"n y 7@ lo 0icieron con el pro(ocolo opcional* Ta!=i4n ese !is!o
d>a# Ea!aica se convir(i" en el pri!er pa>s en ra(iHicar el (ra(ado# ya P2e s2 le'islaci"n
le per!i(e Hir!ar y r a( i H i car al !is!o (ie!po los (ra(a?dos in(ernacionales*
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
$9<
A par(ir de en(onces# !/s Es(ados 0an s2scri(o el (ra(ado* Ac(2al!en(e
;<
ya son
;$< los Es(ados si'na(arios de la convenci"n# y 88 del pro(ocolo Hac2l(a(ivo* Poco !/s
de 2n aSo desp24s de la aper(2ra a la Hir!a# !/s de 8%\ de los pa>ses P2e co!ponen
la ONU 0an s2scri(o es(e (ra(ado (e!/(ico* O(ro 'ran lo'ro di'no de cele=rar*
.in e!=ar'o# en (odo es(e proceso des(aca 2n !o!en(o (odav>a !/s !e!ora=le6
la en(rada in(ernacional en vi'or de la convenci"n y del pro(ocolo Hac2l(a(ivo* En s2
ar(>c2lo 7@# el (ra(ado indica P2e 4s(e Gen(rar/ en vi'or el (ri'4si!o d>a a par(ir de la
Hec0a en P2e 0aya sido deposi(ado el vi'4si!o ins(r2!en(o de ra(iHicaci"n o
ad0esi"nG*
;9
Al i'2al P2e lo 0icieron con el prop"si(o de lo'rar el !ayor nN!ero de Hir!as#
n2!erosas or'ani1aciones de personas con discapacidad se !ovili1aron a lo lar'o de
$%%<# y d2ran(e el pri!er se!es(re de $%%9# en aras de P2e los pa>ses ra(iHicaran el
(ra(ado y s2 pro(ocolo opcional* Esas a'r2paciones 0an venido (ra=aIando (an(o en la
div2l'aci"n y la or'ani1aci"n de ac(ividades Hor!a(ivas Co!o en los esH2er1os de
incidencia con el Hin de P2e s2s pa>ses ra(iHiP2en la convenci"n y el pro(ocolo
Hac2l(a(ivo*
En A!4rica La(ina y el Cari=e los lo'ros es(/n a la vis(a6 oc0o pa>ses ra(iHicaron
es(e ins(r2!en(o in(ernacional desde P2e se a=ri" a la Hir!a 0as(a !ar1o de $%%9* Es
decir# en 2n aSo es(as oc0o ra(iHicaciones# I2n(o con ;$ !/s de Es(ados de o(ras
re'iones# 0icieron posi=le P2e la convenci"n en(rara en vi'or# in(ernacional!en(e# el :
de !ayo de $%%9*
Con 2n (o(al de 7%\ de las ra(iHicaciones# a La(inoa!4rica y el Cari=e les loca el
!4ri(o de 0a=er con(ri=2ido con el !ayor nN!ero de ra(iHicaciones para la en(rada
in(ernacional en vi'or del (ra(ado )v4ase el ane5o IV6 GEs(ados P2e 0an ra(iHicado la
convenci"n y el pro(ocolo Hac2l(a(ivo# en orden Hrenol"'icoG+*
De ac2erdo con los precep(os de la ONU# la ra(iHicaci"n de 2n ins(r2!en(o ee!o la
convenci"n por par(e de 2n Es(ado no se da c2ando el pa>s ra(iHica el (ra(ado !edian(e
s2 parla!en(o 2 "r'ano deHinido para es(e prop"si(o# sino c2ando el secre(ario 'eneral
de la ONU reci=e la no(iHicaci"n oHicial enviada por rI 'o=ierno del pa>s ra(iHican(e
)ins(r2!en(o de ra(iHicaci"n+*
As> co!o 2n Es(ado de la re'i"n la(inoa!ericana H2e el pri!ero en ra(iHicar le
convenci"n )Ea!aica# :% de !ar1o de $%%<+# o(ro pa>s# Ec2ador# al conver(irse en el
nN!ero $% en ra(iHicarla# H2e el P2e ac(iv" s2 en(rada in(ernacional en vi?
;< A inicios de I2nio de $%);9# Hec0a en P2e se concl2y" el presen(e ar(>c2lo*
<M Convenci"n so0iv los derec0os de las personas con discapacidad# ar(>c2lo 7@# inciso ;*
$98
$99 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
'or :% d>as desp24s de P2e la Canciller>a ec2a(oriana deposi(ara s2 ins(r2!en(o de
ra(iHicaci"n ): de a=ril de $%%9+*
A s2 ve1# el pro(ocolo Hac2l(a(ivo reP2er>a ;% ra(iHicaciones para s2 en(rada en
vi'or* Ese nN!ero se alcan1" c2ando# el 9 de He=rero de $%%9# G2inea deposi(" el
ins(r2!en(o de ra(iHicaci"n del !encionado pro(ocolo* .in e!=ar'o# s2 en(rada en
vi'or de=i" esperar a la de la convenci"n# en vir(2d de P2e a2n c2ando los Es(ados
Hir!an# ra(iHican o p2eden ad0erirse de !anera independien(e a 2no y o(ro
ins(r2!en(o# el pro(ocolo para s2 H2nciona!ien(o dependo del (ra(ado del P2e Hor!a
par(e*
En la ac(2alidad# en(re los re(os P2e encaran los !ovi!ien(os asocia(ivos
relacionados con los derec0os de las personas con discapacidad# se 0alla el de lo'rar
P2e !/s pa>ses ra(iHiP2en o se ad0ieran a la convenci"n y al pro(ocolo Hac2l(a(ivo#
ins(r2!en(o es(e Nl(i!o P2e s2sci(a !ayores resis(encias para s2 ra(iHicaci"n# p2es
posi=ili(a P2e 2n Es(ado par(e p2eda ser ac2sado an(e el "r'ano de vi'ilancia del
(ra(ado por la co!isi"n de even(2ales violaciones a los derec0os de las personas con
discapacidad*
A0ora =ien# el desaH>o per!anen(e para (odas y (odos los P2e# desde dis (in(as
disciplinas y P2e0aceres# l2c0a!os por los derec0os de las personan con discapacidad
es lo'rar P2e los precep(os de la convenci"n se convier(an en pr/c(ica viva por !edio
de ca!=ios en las nor!a(ivas in(ernas de los Es(ados# a Hin de ar!oni1arlas con las
disposiciones del (ra(ado y# especial!en(e# !edian(e el diseSo de planes# pol>(icas
pN=licas# pro'ra!as# proyec(os y ac ciones P2e pro!2evan# pro(eIan y ase'2ren Gel
'oce pleno y en condiciones de i'2aldad de (odos los derec0os 02!anos y li=er(ades
H2nda!en(ales por (odas las personas con discapacidadG# co!o =ien lo dice el ar(>c2lo
; de la convenci"n*
."lo si'2iendo es(e derro(ero el por(en(oso esH2er1o reali1ado para la adOr l ci"n
de es(e (ra(ado i!prescindi=le co=rar/ s2 I2s(o sen(ido y ra1"n de ser*
ANEgO I* EL PROCE.O EN .CNTE.I.6 REUNIONE. DEL
COITU AD AOC O DEL GRUPO DE TRABAEO
Primera reunin: de=a(e (e"rico y pron2ncia!ien(os de los Es(ados en Havor y en
con(ra del n2evo (ra(ado prop2es(o*
%egunda reunin: se despeIa la d2da de si el proceso iniciado dese!=ocar/ en la
adopci"n de 2n n2evo (ra(ado* El Co!i(4 Ad Aoc dice G.> a la convenci"nG y decide
crear 2n Gr2po de Tra=aIo de co!posici"n !i5(a )Es(ados# =N
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $9&
represen(an(es# y sociedad civil# ;: represen(an(es6 ;$ de las or'ani1aciones de
personas con discapacidad y 2no por las or'ani1aciones nacionales de derec0os
02!anos+# al c2al se le encar'a la redacci"n del =orrador del (ra(ado*
9eunin del Arupo de /raba1o: prod2c(iva e in(ensa re2ni"n a par(ir de la c2al se
prod2Io el =orrador del (ra(ado P2e sirvi" de =ase para las disc2siones de las c2a(ro
si'2ien(es sesiones del Co!i(4 Especial* Es i!por(an(e des(acar el papel ac(ivo#
!ad2ro y con(ri=2(ivo de los y las represen(an(es de la sociedad civil en 2n proceso
in4di(o en la ONU*
9euniones tercera, cuarta " )uinta: disc2si"n e50a2s(iva del =orrador ela=orado
por el Gr2po de Tra=aIo*
%ptima reunin: disc2si"n y avance prod2c(ivo a par(ir de la s>n(esis del presiden(e
del Co!i(4 Especial Don ac^ay# reco'iendo las con(ri=2ciones P2e se dieron a lo lar'o
del de=a(e desarrollado alrededor del (e5(o del Gr2po de Tra=aIo*
Dctava reunin: disc2si"n cen(rada en 'randes (e!as# ne'ociaci"n in(ensiva y
vo(aci"n ad referendum del (ra(ado* Apro=aci"n de la convenci"n6 $@ de a'os(o de
$%%8* Te5(o deHini(ivo# revisado y corre'ido por el co!i(4 de redacci"n6 @ de
dicie!=re de $%%8*Q
6probacin del tratado por parte de la L$II 6samblea Aeneral de la DN&: ;: de
dicie!=re de $%%8*
ANEgO II* TEgTO DE LA CONVENCIN .OBRE LO. DERECAO.
DE LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD
;&
Prembulo
Los Es(ados par(e en la presen(e Convenci"n#
a) Recordando los principios de la Car(a de las Naciones Unidas P2e procla!an P2e la
li=er(ad# la I2s(icia y la pa1 en el !2ndo (ienen por =ase el reconoci!ien(o de la
di'nidad y el valor in0eren(es# y de los derec0os i'2ales e inaliena=les de (odos
los !ie!=ros de la Ha!ilia 02!ana#
b) Reconociendo P2e las Naciones Unidas# en la Declaraci"n Universal de los
Derec0os A2!anos y en los Pac(os In(ernacionales de Derec0os A2!anos# 0an
reconocido y procla!ado P2e (oda persona (iene los derec0os y
;& F2en(e6 Naciones Unidas A,RE., 8;,;%8# se5a'4si!o pri!or periodo de sesiones#
Asa!=lea CiSeraf# dis(ri=2ci"n 'eneral# $7 de enero de $%%<
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
las li=er(ades en2nciados en esos ins(r2!en(os# sin dis(inci"n de nin'2na >ndole#
c+ ReaHir!ando la 2niversalidad# indivisi=ilidad# in(erdependencia e in(er?relaci"n de
(odos los derec0os 02!anos y las li=er(ades H2nda!en(ales# as> co!o la necesidad
de 'aran(i1ar P2e las personas con discapacidad los eIer1an plena!en(e y sin
discri!inaci"n#
d+ Recordando el Pac(o In(ernacional de Derec0os Econ"!icos# .ociales y C2l?
(2rales# el Pac(o In(ernacional de Derec0os Civiles y Pol>(icos# la Convenci"n
In(ernacional so=re la Eli!inaci"n de (odas las For!as de Discri!inaci"n Racial#
la Convenci"n so=re la Eli!inaci"n de Todas las For!as de Discri!inaci"n
con(ra la 2Ier# la Convenci"n con(ra la Tor(2ra y O(ros Tra(os o Penas Cr2eles#
In02!anos o De'radan(es# la Convenci"n so=re los Derec0os del NiSo y la
Convenci"n In(ernacional so=re la Pro(ecci"n de los Derec0os de Todos los
Tra=aIadores i'ra(orios y de s2s Fa!iliares#
e+ Reconociendo P2e la discapacidad es 2n concep(o P2e evol2ciona y P2e res2l(a de
la in(eracci"n en(re las personas con deHiciencias y las =arreras de=idas a la ac(i(2d
y al en(orno P2e evi(an s2 par(icipaci"n plena y eHec(i va en la sociedad# en
i'2aldad de condiciones con las de!/s#
F+ Reconociendo la i!por(ancia P2e revis(en los principios y las direc(rices de
pol>(ica P2e Hi'2ran en el Pro'ra!a de Acci"n 2ndial para los I!pedidos y en
las Nor!as UniHor!es so=re la I'2aldad de Opor(2nidades para las Personas con
Discapacidad co!o Hac(or en la pro!oci"n# la Hor!2laci"n y la eval2aci"n de
nor!as# planes# pro'ra!as y !edidas a nivel nacional# re'ional e in(ernacional
des(inados a dar 2na !ayor i'2aldad de opor(2ni dades a las personas con
discapacidad#
g) Des(acando la i!por(ancia de incorporar las c2es(iones rela(ivas a la dia
capacidad co!o par(e in(e'ran(e de las es(ra(e'ias per(inen(es de desarro lio
sos(eni=le#
') Reconociendo (a!=i4n P2e la discri!inaci"n con(ra c2alP2ier persona por ra1"n
de s2 discapacidad cons(i(2ye 2na v2lneraci"n de la di'nidad y el valor in0eren(es
del ser 02!ano#
i) Reconociendo ade!/s la diversidad de las personas con discapacidad#
1) Reconociendo la necesidad de pro!over y pro(e'er los derec0os 02!anof de
(odas las personas con discapacidad# incl2idas aP2ellas P2e necesi(an 2n apoyo
!/s in(enso#
;) O=servando con preoc2paci"n P2e# pese a es(os diversos ins(r2!en(os y
ac(ividades# las personas con discapacidad si'2en encon(rando =arril ras para
par(icipar en i'2aldad do condiciones con las de!/s en la vida
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $&;
social y P2e se si'2en v2lnerando s2s derec0os 02!anos en (odas las par(es del
!2ndo#
l) Reconociendo la i!por(ancia de la cooperaci"n in(ernacional para !eIorar las
condiciones de vida de las personas con discapacidad en (odos los pa>ses# en
par(ic2lar en los pa>ses en desarrollo#
m) Reconociendo el valor de las con(ri=2ciones P2e reali1an y p2eden reali1ar las
personas con discapacidad al =ienes(ar 'eneral y a la diversidad de s2s
co!2nidades# y P2e la pro!oci"n del pleno 'oce de los derec0os 02!anos y las
li=er(ades H2nda!en(ales por las personas con discapacidad y de s2 plena
par(icipaci"n (endr/n co!o res2l(ado 2n !ayor sen(ido de per(enencia de es(as
personas y avances si'niHica(ivos en el desarrollo econ"!ico# social y 02!ano de
la sociedad# y en la erradicaci"n de la po=re1a#
n) Reconociendo la i!por(ancia P2e para las personas con discapacidad revis(e s2
a2(ono!>a e independencia individ2al# incl2ida la li=er(ad de (o!ar s2s propias
decisiones#
o) Considerando P2e las personas con discapacidad de=en (ener la opor(2nidad de
par(icipar ac(iva!en(e en los procesos de adopci"n de decisiones so=re pol>(icas y
pro'ra!as# incl2idos los P2e les aHec(an direc(a!en(e#
p) Preoc2pados por la diH>cil si(2aci"n en P2e se enc2en(ran las personas con
discapacidad P2e son v>c(i!as de !Nl(iples o a'ravadas Hor!as de discri!inaci"n
por !o(ivos de ra1a- color- se5o- idio!a- reli'i"n- opini"n pol>(ica o de c2alP2ier
o(ra >ndole- ori'en nacional# 4(nico# ind>'ena o social- pa(ri!onio- naci!ien(o-
edad# o c2alP2ier o(ra condici"n#
)) Reconociendo P2e las !2Ieres y las niSas con discapacidad s2elen es(ar e5p2es(as
a 2n ries'o !ayor# den(ro y H2era del 0o'ar# de violencia# lesiones# a=2so#
a=andono# (ra(o ne'li'en(e# !alos (ra(os o e5plo(aci"n#
r) Reconociendo (a!=i4n P2e los niSos y las niSas con discapacidad de=en 'o1ar
plena!en(e de (odos los derec0os 02!anos y las li=er(ades H2nda!en(ales en
i'2aldad de condiciones con los de!/s niSos y niSas# y recordando las
o=li'aciones P2e a es(e respec(o as2!ieron los Es(ados par(e en la Convenci"n
so=re los Derec0os del NiSo#
s) .2=rayando la necesidad de incorporar 2na perspec(iva de '4nero en (odas las
ac(ividades des(inadas a pro!over el pleno 'oce de los derec0os 02!anos y las
li=er(ades H2nda!en(ales por las personas con discapacidad#
>+ Des(acando el 0ec0o de P2e la !ayor>a de las personas con discapacidad viven en
condiciones de po=re1a# y reconociendo# a es(e respec(o# la necesidad H2nda!en(al
de !i(i'ar los eHec(os ne'a(ivos de la po=re1a en las personas con discapacidad#
$&%
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
u) Teniendo presen(e P2e# para lo'rar la plena pro(ecci"n de las personas con
discapacidad# en par(ic2lar d2ran(e los conHlic(os ar!ados y la oc2paci"n
e5(ranIera# es indispensa=le P2e se den condiciones de pa1 y se'2ridad =asadas en
el pleno respe(o de los prop"si(os y principios de la Car(a de las Naciones Unidas
y se respe(en los ins(r2!en(os vi'en(es en !a(eria de derec0os 02!anos#
v) Reconociendo la i!por(ancia de la accesi=ilidad al en(orno H>sico# social#
econ"!ico y c2l(2ral- a la sal2d y la ed2caci"n# y a la inHor!aci"n y las
co!2nicaciones# para P2e las personas con discapacidad p2edan 'o1ar pie
S/!en(e de (odos los derec0os 02!anos y las li=er(ades H2nda!en(ales#
C) Conscien(es de P2e las personas# P2e (ienen o=li'aciones respec(o a o(rai personas
y a la co!2nidad a P2e per(enecen# (ienen la responsa=ilidad di proc2rar# por
(odos los !edios# P2e se pro!2evan y respe(en los derec0os reconocidos en la
Car(a In(ernacional de Derec0os A2!anos#
.) Convencidos de P2e la Ha!ilia es la 2nidad colec(iva na(2ral y H2nda!en(al de la
sociedad y de P2e (iene derec0o a reci=ir pro(ecci"n de 4s(a y del Es(ado# y de P2e
las personas con discapacidad y s2s Ha!iliares de=en reci=ir lP pro(ecci"n y la
asis(encia necesarias para P2e las Ha!ilias p2edan con(ri=2ir a P2e las personas
con discapacidad 'ocen de s2s derec0os plena!enle y en i'2aldad de condiciones#
") Convencidos de P2e 2na convenci"n in(ernacional a!plia e in(e'ral par> pro!over
y pro(e'er los derec0os y la di'nidad de las personas con d incapacidad
con(ri=2ir/ si'niHica(iva!en(e a paliar la proH2nda desven(aIa social de las
personas con discapacidad# y pro!over/ s2 par(icipaci"n# con i'2aldad de
opor(2nidades# en los /!=i(os civil# pol>(ico# econ"!ico# social y c2l(2ral (an(o en
los pa>ses en desarrollo co!o en los desarrollados#
Convienen en lo si'2ien(e6
6rt2culo <! Propsito
El prop"si(o de la presen(e Convenci"n es pro!over# pro(e'er y ase'2rar el 'oce pleno
y en condiciones de i'2aldad de (odos los derec0os 02!anos y lr(Z li=er(ades
H2nda!en(ales por (odas las personas con discapacidad# y pro!over el respe(o de s2
di'nidad in0eren(e* Las personas con discapacidad incl2yen a aP2ellas P2e (en'an
deHiciencias H>sicas# !en(ales# in(elec(2ales o sensoriales a lar'o pla1o P2e# al
in(erac(2ar con diver. =arreras# p2edan i!pedir s2 par(icipacion plena y eHec(iva en
la sociedad# en i'2aldad de condiciones con las de!/s
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $&:
6rt2culo =! #efiniciones
A los Hines de la presen(e Convenci"n6
3La Gco!2nicaci"nG incl2ir/ los len'2aIes# la vis2ali1aci"n de (e5(os# el Braille# la
co!2nicaci"n (/c(il# los !acro(ipos# los disposi(ivos !2l(i!edia de H/cil acceso# el
len'2aIe escri(o# los sis(e!as a2di(ivos# el len'2aIe sencillo# los !edios de vo1
di'i(ali1ada y o(ros !odos# !edios y Hor!a(os a2!en(a(ivos o al(erna(ivos de
co!2nicaci"n# incl2ida la (ecnolo'>a de la inHor!aci"n y las co!2nicaciones de
H/cil acceso-
3Por Glen'2aIeG se en(ender/ (an(o el len'2aIe oral co!o la len'2a de seSas y o(ras
Hor!as de co!2nicaci"n no ver=al-
3Por Gdiscri!inaci"n por !o(ivos de discapacidadG se en(ender/ c2alP2ier
dis(inci"n# e5cl2si"n o res(ricci"n por !o(ivos de discapacidad P2e (en'a el
prop"si(o o el eHec(o de o=s(ac2li1ar o deIar sin eHec(o el reconoci!ien(o# 'oce o
eIercicio#? en i'2aldad de condiciones# de (odos los derec0os 02!anos y li=er(ades
H2nda!en(ales en los /!=i(os pol>(ico# econ"!ico# social# c2l(2ral# civil o de o(ro
(ipo* Incl2ye (odas las Hor!as de discri!inaci"n# en(re ellas la dene'aci"n de
aI2s(es ra1ona=les-
3Por GaI2s(es ra1ona=lesG se en(ender/n las !odiHicaciones y adap(aciones
necesarias y adec2adas P2e no i!pon'an 2na car'a desproporcionada o inde=ida#
c2ando se reP2ieran en 2n caso par(ic2lar# para 'aran(i1ar a las personas con
discapacidad el 'oce o eIercicio# en i'2aldad de condiciones con las de!/s# de
(odos los derec0os 02!anos y las li=er(ades H2nda!en(ales-
3Por GdiseSo 2niversalG se en(ender/ el diseSo de prod2c(os# en(ornos# pro'ra!as y
servicios P2e p2edan 2(ili1ar (odas las personas# en la !ayor !edida posi=le# sin
necesidad de adap(aci"n ni diseSo especiali1ado* El GdiseSo 2niversalG no e5cl2ir/
las ay2das (4cnicas para 'r2pos par(ic2lares de personas con discapacidad c2ando
se necesi(en*
6rt2culo F! Principios generales
Los principios de la presen(e Convenci"n ser/n6
a+ El respe(o de la di'nidad in0eren(e# la a2(ono!>a individ2al# incl2ida la li=er(ad
de (o!ar las propias decisiones# y la independencia de las personas-
=+ La no discri!inaci"n-
C) La par(icipaci"n e incl2si"n plenas y eHec(ivas en la sociedad-
$&$
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
d+El respe(o por la diHerencia y la acep(aci"n de las personas con discapacidad co!o
par(e de la diversidad y la condici"n 02!anas-
d+ La i'2aldad de opor(2nidades-
e+La accesi=ilidad-
g) La i'2aldad en(re el 0o!=re y la !2Ier-
') El respe(o a la evol2ci"n de las Hac2l(ades de los niSos y las niSas con discapacidad y
de s2 derec0o a preservar s2 iden(idad*
6rt2culo I! Dbligaciones generales
<! Los Es(ados par(e se co!pro!e(en a ase'2rar y pro!over el pleno eIercicio de
(odos los derec0os 02!anos y las li=er(ades H2nda!en(ales de las personas con
discapacidad sin discri!inaci"n al'2na por !o(ivos de discapacidad* A (al Hin# los
Es(ados par(e se co!pro!e(en a6
a) Adop(ar (odas las !edidas le'isla(ivas# ad!inis(ra(ivas y de o(ra >ndole P2e sean
per(inen(es para 0acer eHec(ivos los derec0os reconocidos en la presen(e
Convenci"n-
b) To!ar (odas las !edidas per(inen(es# incl2idas las le'isla(ivas# para !odiHicar o
dero'ar leyes# re'la!en(os# cos(2!=res y pr/c(icas e5is(en(es P2e cons(i(2yan
discri!inaci"n con(ra las personas con discapacidad-
c+ Tener en c2en(a# en (odas las pol>(icas y (odos los pro'ra!as# la pro(ecci"n y
pro!oci"n de los derec0os 02!anos de las personas con discapacidad-
d+ A=s(enerse de ac(os o pr/c(icas P2e sean inco!pa(i=les con la pr4senle
Convenci"n y velar por P2e las a2(oridades e ins(i(2ciones pN=licas ac(Nen
conHor!e a lo disp2es(o en ella-
e+ To!ar (odas las !edidas per(inen(es para P2e nin'2na persona# or'ani1aci"n o
e!presa privada discri!ine por !o(ivos de discapacidad-
,+ E!prender o pro!over la inves(i'aci"n y el desarrollo de =ienes# servicios# eP2ipo
e ins(alaciones de diseSo 2niversal# con arre'lo a la deHin> ci"n del ar(>c2lo $ de la
presen(e Convenci"n# P2e reP2ieran la !enor adap(aci"n posi=le y el !enor cos(o
para sa(isHacer las necesidades espe c>Hicas de las personas con discapacidad# y
pro!over s2 disponi=ilidad y 2so# as> co!o 2n diseSo 2niversal para la
ela=oraci"n de nor!as y direc(rices-
g) E!prender o pro!over la inves(i'aci"n y el desarrollo# y pro!over La dis(?
poni=ilidad y el 2so de n2evas (ecnolo'>as# incl2idas las de La inHor!acion y las
co!2nicaciones# ay2das para la !ovilidad# disposi(ivos (4cnicos y (ec?
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $&@
nolo'>as de apoyo adec2adas para las personas con discapacidad# dando prioridad a
las de precio aseP2i=le-
') Proporcionar inHor!aci"n accesi=le para las personas con discapacidad so=re
ay2das a la !ovilidad# disposi(ivos (4cnicos y (ecnolo'>as de apoyo# incl2idas n2evas
(ecnolo'>as# as> co!o o(ras Hor!as de asis(encia y servicios e ins(alaciones de apoyo-
i) Pro!over la Hor!aci"n de los proHesionales y el personal P2e (ra=aIan con
personas con discapacidad respec(o de los derec0os reconocidos en la presen(e
Convenci"n# a Hin de pres(ar !eIor la asis(encia y los servicios 'aran(i1ados por esos
derec0os*
$* Con respec(o a los derec0os econ"!icos# sociales y c2l(2rales# los Es(ados par(e
se co!pro!e(en a adop(ar !edidas 0as(a el !/5i!o de s2s rec2rsos disponi=les y#
c2ando sea necesario# en el !arco de la cooperaci"n in(ernacional# para lo'rar# de
!anera pro'resiva# el pleno eIercicio de es(os derec0os# sin perI2icio de las
o=li'aciones previs(as en la presen(e Convenci"n P2e sean aplica=les de in!edia(o en
vir(2d del derec0o in(ernacional*
:* En la ela=oraci"n y aplicaci"n de le'islaci"n y pol>(icas para 0acer eHec(i va la
presen(e Convenci"n# y en o(ros procesos de adopci"n de decisiones so=re c2es(iones
relacionadas con las personas con discapacidad# los Es(ados par(e cele=rar/n cons2l(as
es(rec0as y cola=orar/n ac(iva!en(e con las personas con discapacidad# incl2idos los
niSos y las niSas con discapacidad# a (rav4s de las or'ani1aciones P2e las represen(an*
7* Nada de lo disp2es(o en la presen(e Convenci"n aHec(ar/ a las disposiciones P2e
p2edan Hacili(ar# en !ayor !edida# el eIercicio de los derec0os de las personas con
discapacidad y P2e p2edan Hi'2rar en la le'islaci"n de 2n Es(ado par(e o en el derec0o
in(ernacional en vi'or en dic0o Es(ado* No se res(rin'ir/n ni dero'ar/n nin'2no de los
derec0os 02!anos y las li=er(ades H2nda!en(ales reconocidos o e5is(en(es en los
Es(ados par(e en la presen(e Convenci"n de conHor!idad con la ley# las convenciones y
los convenios# los re'la!en(os o la cos(2!=re con el pre(e5(o de P2e en la presen(e
Convenci"n no se reconocen esos derec0os o li=er(ades o se reconocen en !enor
!edida*
@* Las disposiciones de la presen(e Convenci"n se aplicar/n a (odas las par
(es de los Es(ados Hederales sin li!i(aciones ni e5cepciones*
$&7
$&8 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
6rt2culo G! Igualdad " no discriminacin
<! Los Es(ados par(e reconocen P2e (odas las personas son i'2ales an(e la ley y en
vir(2d de ella y P2e (ienen derec0o a i'2al pro(ecci"n le'al y a =eneHiciarse de la ley
en i'2al !edida sin discri!inaci"n al'2na*
$* Los Es(ados par(e pro0i=ir/n (oda discri!inaci"n por !o(ivos de discapacidad
y 'aran(i1ar/n a (odas las personas con discapacidad pro(ecci"n le'al i'2al y eHec(iva
con(ra la discri!inaci"n por c2alP2ier !o(ivo*
:* A Hin de pro!over la i'2aldad y eli!inar la discri!inaci"n# los Es(ados par(e
adop(ar/n (odas las !edidas per(inen(es para ase'2rar la reali1aci"n de aI2s(es
ra1ona=les*
7* No se considerar/n discri!ina(orias# en vir(2d de la presen(e Convenci"n# las
!edidas espec>Hicas P2e sean necesarias para acelerar o lo'rar la i'2aldad de 0ec0o de
las personas con discapacidad*
6rt2culo L! -u1eres con discapacidad
<! Los Es(ados par(e reconocen P2e las !2Ieres y niSas con discapacidad es(/n s2Ie(as
a !Nl(iples Hor!as de discri!inaci"n y# a ese respec(o# adop(ar/n !edidas para
ase'2rar P2e p2edan disHr2(ar plena!en(e y en i'2aldad de condicio nes de (odos los
derec0os 02!anos y li=er(ades H2nda!en(ales*
$* Los Es(ados par(e (o!ar/n (odas las !edidas per(inen(es para ase'2rar el pleno
desarrollo# adelan(o y po(enciaci"n de la !2Ier# con el prop"si(o de 'aran(i1arle el
eIercicio y 'oce de los derec0os 02!anos y las li=er(ades H2nda !en(ales es(a=lecidos
en la presen(e Convenci"n*
6rt2culo N! NiEos " niEas con discapacidad
2! Los Es(ados par(e (o!ar/n (odas las !edidas necesarias para ase'2rar P2e (odos los
niSos y las niSas con discapacidad 'ocen plena!en(e de (odos los derec0os 02!anos y
li=er(ades H2nda!en(ales en i'2aldad de condiciones con los de!/s niSos y niSas*
$* En (odas las ac(ividades relacionadas con los niSos y las niSas con discapaci
dad# 2na consideraci"n pri!ordial ser/ la pro(ecci"n del in(er4s s2perior del niSo*
:* Los Es(ados par(e 'aran(i1ar/n P2e los niSos y las niSas con discapacidad
(en'an derec0o a e5presar s2 opini"n li=re!en(e so=re (odas las c2es(io
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
$&<
nes P2e les aHec(en# opini"n P2e reci=ir/ la de=ida consideraci"n (eniendo en c2en(a
s2 edad y !ad2re1# en i'2aldad de condiciones con los de!/s niSos y niSas# y a
reci=ir asis(encia apropiada con arre'lo a s2 discapacidad y edad para poder eIercer
ese derec0o*
6rt2culo M! /oma de conciencia
<* Los Es(ados par(e se co!pro!e(en a adop(ar !edidas in!edia(as# eHec(ivas y
per(inen(es para6
a) .ensi=ili1ar a la sociedad# incl2so a nivel Ha!iliar# para P2e (o!e !ayor conciencia
respec(o de las personas con discapacidad y Ho!en(ar el respe(o de los derec0os y la
di'nidad de es(as personas-
=+ L2c0ar con(ra los es(ereo(ipos# los preI2icios y las pr/c(icas nocivas respec(o de las
personas con discapacidad# incl2idos los P2e se =asan en el '4nero o la edad# en (odos
los /!=i(os de la vida-
c+ Pro!over la (o!a de conciencia respec(o de las capacidades y apor(aciones de las
personas con discapacidad*
$* Las !edidas a es(e Hin incl2yen6
a) Poner en !arc0a y !an(ener ca!paSas eHec(ivas de sensi=ili1aci"n pN=lica
des(inadas a6
i) Fo!en(ar ac(i(2des recep(ivas respec(o de los derec0os de las personas con
discapacidad-
ii) Pro!over percepciones posi(ivas y 2na !ayor conciencia social respec(o de
las personas con discapacidad-
iii) Pro!over el reconoci!ien(o de las capacidades# los !4ri(os y las 0a?
=ilidades de las personas con discapacidad y de s2s apor(aciones en relaci"n
con el l2'ar de (ra=aIo y el !ercado la=oral-
4) Fo!en(ar en (odos los niveles del sis(e!a ed2ca(ivo# incl2so en(re (odos los
niSos y las niSas desde 2na edad (e!prana# 2na ac(i(2d de respe(o de los de
rec0os de las personas con discapacidad-
c) Alen(ar a (odos los "r'anos de los !edios de co!2nicaci"n a P2e diH2ndan 2na
i!a'en de las personas con discapacidad P2e sea co!pa(i=le con el prop"si(o de la
presen(e Convenci"n-
d) Pro!over pro'ra!as de Hor!aci"n so=re sensi=ili1aci"n P2e (en'an en c2en(a a
las personas con discapacidad y los derec0os de es(as personas*
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
6rt2culo O! 6ccesibilidad
;* A Hin de P2e las personas con discapacidad p2edan vivir en Hor!a independien(e y
par(icipar plena!en(e en (odos los aspec(os de la vida# los Es(ados par(e adop(ar/n
!edidas per(inen(es para ase'2rar el acceso de las personas con discapacidad# en
i'2aldad de condiciones con las de!/s# al en(orno H>sico# el (ranspor(e# la inHor!aci"n
y las co!2nicaciones# incl2idos los sis(e!as y las (ecnolo'>as de la inHor!aci"n y las
co!2nicaciones# y a o(ros servicios e ins(ala ciones a=ier(os al pN=lico o de 2so
pN=lico# (an(o en 1onas 2r=anas co!o r2rales* Es(as !edidas# P2e incl2ir/n la
iden(iHicaci"n y eli!inaci"n de o=s(/c2los y =arreras de acceso# se aplicar/n# en(re
o(ras cosas# a6
a+ Los ediHicios# las v>as pN=licas# el (ranspor(e y o(ras ins(alaciones e5(eriores e
in(eriores co!o esc2elas# viviendas# ins(alaciones !4dicas y l2'ares de (ra=aIo-
=+ Los servicios de inHor!aci"n# co!2nicaciones y de o(ro (ipo# incl2idos los
servicios elec(r"nicos y de e!er'encia*
$* Los Es(ados par(e (a!=i4n adop(ar/n las !edidas per(inen(es para6
a+ Desarrollar# pro!2l'ar y s2pervisar la aplicaci"n de nor!as !>ni!as y direc(rices
so=re la accesi=ilidad de las ins(alaciones y los servicios a=ier(os al pN=lico o de
2so pN=lico-
=+ Ase'2rar P2e las en(idades privadas P2e proporcionan ins(alaciones y ser vicios
a=ier(os al pN=lico o de 2so pN=lico (en'an en c2en(a (odos los aspee (os de s2
accesi=ilidad para las personas con discapacidad-
c+ OHrecer Hor!aci"n a (odas las personas invol2cradas en los pro=le!as de
accesi=ilidad a P2e se enHren(an las personas con discapacidad-
d+ Do(ar a los ediHicios y o(ras ins(alaciones a=ier(as al pN=lico de seSali1aci"n en
Braille y en Hor!a(os de H/cil lec(2ra y co!prensi"n-
e+ OHrecer Hor!as de asis(encia 02!ana o ani!al e in(er!ediarios# incl2idos '2>as#
lec(ores e in(4rpre(es proHesionales de la len'2a de seSas# para H/cil(ar el acceso a
ediHicios y o(ras ins(alaciones a=ier(as al pN=lico-
H+ Pro!over o(ras Hor!as adec2adas de asis(encia y apoyo a las personas con
discapacidad para ase'2rar s2 acceso a la inHor!aci"n-
'+ Pro!over el acceso de las personas con discapacidad a los n2evos sis(e!as y
(ecnolo'>as de la inHor!aci"n y las co!2nicaciones# incl2ida In(erne(-
') Pro!over el diseSo# el desarrollo# la prod2cci"n y la dis(ri=2ci"n de sis(e!as y
(ecnolo'>as de la inHor!aci"n y lasco!2nicaciones accesi=les en 2na e(apa
(e!prana# a Hin de P2e es(os sis(e!as y (ecnolo'>as sean accesi=les al !enor cos(o
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. $&&
6rt2culo <@! #erec'o a la vida
Los Es(ados par(e reaHir!an el derec0o in0eren(e a la vida de (odos los seres 02!anos
y adop(ar/n (odas las !edidas necesarias para 'aran(i1ar el 'oce eHec(ivo de ese
derec0o por las personas con discapacidad en i'2aldad de condiciones con las de!/s*
6rt2culo <<! %ituaciones de riesgo " emergencias 'umanitarias
Los Es(ados par(e adop(ar/n# en vir(2d de las responsa=ilidades P2e les corresponden
con arre'lo al derec0o in(ernacional# y en concre(o el derec0o in(ernacional
02!ani(ario y el derec0o in(ernacional de los derec0os 02!anos# (odas las !edidas
necesarias para 'aran(i1ar la se'2ridad y la pro(ecci"n de las personas con
discapacidad en si(2aciones de ries'o# incl2idas si(2aciones de conHlic(o ar!ado#
e!er'encias 02!ani(arias y desas(res na(2rales*
6rt2culo <=! Igual reconocimiento como persona ante la le"
<, Los Es(ados par(e reaHir!an P2e las personas con discapacidad (ienen derec0o en
(odas par(es al reconoci!ien(o de s2 personalidad I2r>dica*
$* Los Es(ados par(e reconocer/n P2e las personas con discapacidad (ienen
capacidad I2r>dica en i'2aldad de condiciones con las de!/s en (odos los aspec(os de
la vida*
:* Los Es(ados par(e adop(ar/n las !edidas per(inen(es para proporcionar acceso a
las personas con discapacidad al apoyo P2e p2edan necesi(ar en el eIercicio de s2
capacidad I2r>dica*
7* Los Es(ados par(e ase'2rar/n P2e en (odas las !edidas rela(ivas al eIercicio de
la capacidad I2r>dica se proporcionen salva'2ardias adec2adas y eHec(ivas para i!pedir
los a=2sos de conHor!idad con el derec0o in(ernacional en !a(eria de derec0os
02!anos* Esas salva'2ardias ase'2rar/n P2e las !edidas rela(ivas al eIercicio de la
capacidad I2r>dica respe(en los derec0os# la vol2n(ad y las preHerencias de la persona#
P2e no 0aya conHlic(o de in(ereses ni inHl2encia inde=ida# P2e sean proporcionales y
adap(adas a las circ2ns(ancias de la persona# P2e se apliP2en en el pla1o !/s cor(o
posi=le y P2e es(4n s2Ie(as a e5/!enes peri"dicos por par(e de 2na a2(oridad o 2n
"r'ano I2dicial co!pe(en(e# independien(e e i!parcial# Las salva'2ardias ser/n
proporcio?
$&9
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
nales al 'rado en P2e dic0as !edidas aHec(en a los derec0os e in(ereses de las
personas*
G! .in perI2icio de lo disp2es(o en el presen(e ar(>c2lo# los Es(ados parle (o!ar/n
(odas las !edidas P2e sean per(inen(es y eHec(ivas para 'aran(i1a t el derec0o de las
personas con discapacidad# en i'2aldad de condiciones con las de!/s# a ser
propie(arias y 0eredar =ienes# con(rolar s2s propios as2n(os econ"!icos y (ener acceso
en i'2aldad de condiciones a pr4s(a!os =anca?rios# 0ipo(ecas y o(ras !odalidades de
cr4di(o Hinanciero# y velar/n por P2e las personas con discapacidad no sean privadas
de s2s =ienes de !anera ar=i(raria*
6rt2culo <F! 6cceso a la 1usticia
<! Los Es(ados par(e ase'2rar/n P2e las personas con discapacidad (en'an ac ceso a la
I2s(icia en i'2aldad de condiciones con las de!/s# incl2so !edian(e aI2s(es de
procedi!ien(o y adec2ados a la edad# para Hacili(ar el dese!peSo de las H2nciones
eHec(ivas de esas personas co!o par(icipan(es direc(os e in direc(os# incl2ida la
declaraci"n co!o (es(i'os# en (odos los procedi!ien(os I2diciales# con incl2si"n de la
e(apa de inves(i'aci"n y o(ras e(apas pr el i ni i nares*
$* A Hin de ase'2rar P2e las personas con discapacidad (en'an acceso eHec(ivo a la
I2s(icia# los Es(ados par(e pro!over/n la capaci(aci"n adec2ada de los P2e (ra=aIan en
la ad!inis(raci"n de I2s(icia# incl2ido el personal policial y peni(enciario*
6rt2culo <I! Libertad " seguridad de la persona
<! Los Es(ados par(e ase'2rar/n P2e las personas con discapacidad# en i'2aldad de
condiciones con las de!/s6
a+ DisHr2(en del derec0o a la li=er(ad y se'2ridad de la persona-
=+ No se vean privadas de s2 li=er(ad ile'al o ar=i(raria!en(e y P2e c2alP2ier
privaci"n de li=er(ad sea de conHor!idad con la ley# y P2e la e5is(encia de 2na
discapacidad no I2s(iHiP2e en nin'Nn caso 2na privaci"n de la li=er(ad
$* Los Es(ados par(e ase'2rar/n P2e las personas con discapacidad P2e s2 vean
privadas de s2 li=er(ad en ra1"n da 2n proceso (en'an# en i'2aldad de condiciones con
las de!/s# derec0o a 'aran(iasd de conHor!idad con el dere?
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
:%;
c0o in(ernacional de los derec0os 02!anos y a ser (ra(adas de conHor!idad con los
o=Ie(ivos y principios de la presen(e Convenci"n# incl2ida la reali1aci"n de aI2s(es
ra1ona=les*
6rt2culo <G! Proteccin contra la tortura " otros
tratos o penas crueles, in'umanos o degradantes
I! Nin'2na persona ser/ so!e(ida a (or(2ra 2 o(ros (ra(os o penas cr2eles# in02!anos o
de'radan(es* En par(ic2lar# nadie ser/ so!e(ido a e5peri!en(os !4dicos o cien(>Hicos
sin s2 li=re consen(i!ien(o*
$* Los Es(ados par(e (o!ar/n (odas las !edidas de car/c(er le'isla(ivo# ad?
!inis(ra(ivo# I2dicial o de o(ra >ndole P2e sean eHec(ivas para evi(ar P2e las personas
con discapacidad# en i'2aldad de condiciones con las de!/s# sean so!e(idas a (or(2ras
2 o(ros (ra(os o penas cr2eles# in02!anos o de'radan(es*
6rt2culo <L! Proteccin contra la e.plotacin, la violencia " el abuso
;* Los Es(ados par(e adop(ar/n (odas las !edidas de car/c(er le'isla(ivo# ad!i?
nis(ra(ivo# social# ed2ca(ivo y de o(ra >ndole P2e sean per(inen(es para pro(e'er a las
personas con discapacidad# (an(o en el seno del 0o'ar co!o H2era de 4l# con(ra (odas
las Hor!as de e5plo(aci"n# violencia y a=2so# incl2idos los aspec(os relacionados con
el '4nero*
$* Los Es(ados par(e (a!=i4n adop(ar/n (odas las !edidas per(inen(es para i!pedir
c2alP2ier Hor!a de e5plo(aci"n# violencia y a=2so ase'2rando# en(re o(ras cosas# P2e
e5is(an Hor!as adec2adas de asis(encia y apoyo P2e (en'an en c2en(a el '4nero y la
edad para las personas con discapacidad y s2s Ha!iliares y C2idadores# incl2so
proporcionando inHor!aci"n y ed2caci"n so=re la !anera de prevenir# reconocer y
den2nciar los casos de e5plo(aci"n# violencia y a=2so* Los Es(ados par(e ase'2rar/n
P2e los servicios de pro(ecci"n (en'an en c2en(a In edad# el '4nero y la discapacidad*
:* A Hin de i!pedir P2e se prod21can casos de e5plo(aci"n# violencia y a=2so# los
lis(ados par(e ase'2rar/n P2e (odos los servicios y pro'ra!as diseSados para servir a
las personas con discapacidad sean s2pervisados eHec(iva!en(e por a2(oridades
independien(es*
7* Los lisiados par(e lo!ar/n lodas las !edidas per(inen(es para pro!over la
rec2peraci"n H>sica# co'ni(iva y psicol"'ica# la re0a=ili(aci"n y la rein(e'raci"n
300
:%$ DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
social de las personas con discapacidad P2e sean v>c(i!as de c2alP2ier Hor!a de
e5plo(aci"n# violencia o a=2so# incl2so !edian(e la pres(aci"n de servicios de
pro(ecci"n* Dic0a rec2peraci"n e in(e'raci"n (endr/n l2'ar en 2n en(orno P2e sea
Havora=le para l/ sal2d# el =ienes(ar# la a2(oes(i!a# la di'nidad y la a2(ono!>a de la
persona y P2e (en'a en c2en(a las necesidades espec>Hicas del '4nero y la edad*
@* Los Es(ados par(e adop(ar/n le'islaci"n y pol>(icas eHec(ivas# incl2idas le'islaci"n y
pol>(icas cen(radas en la !2Ier y en la inHancia# para ase'2rar P2e los casos de
e5plo(aci"n# violencia y a=2so con(ra personas con discapacidad sean de(ec(ados#
inves(i'ados y# en s2 caso# I21'ados*
6rt2culo <N! Proteccin de la integridad personal
Toda persona con discapacidad (iene derec0o a P2e se respe(e s2 in(e'ridad H>sica y
!en(al en i'2aldad de condiciones con las de!/s*
6rt2culo <M! Libertad de desplaamiento " nacionalidad
<! Los Es(ados par(e reconocer/n el derec0o de las personas con discapacidad a la
li=er(ad de despla1a!ien(o# a la li=er(ad para ele'ir s2 residencia y a 2na nacionalidad#
en i'2aldad de condiciones con las de!/s# incl2so ase'2rando P2e las personas con
discapacidad6
a+ Ten'an derec0o a adP2irir y ca!=iar 2na nacionalidad y a no ser privadas de la
s2ya de !anera ar=i(raria o por !o(ivos de discapacidad6
=+ No sean privadas# por !o(ivos de discapacidad# de s2 capacidad para o=(ener#
poseer y 2(ili1ar doc2!en(aci"n rela(iva a s2 nacionalidad 2 o(ra doc2!en(aci"n
de iden(iHicaci"n# o para 2(ili1ar procedi!ien(os per(inen(es# co!o el
procedi!ien(o de in!i'raci"n# P2e p2edan ser necesarios para Hacili(ar el
eIercicio del derec0o a la li=er(ad de despla1a!ien(o-
c+ Ten'an li=er(ad para salir de c2alP2ier pa>s# incl2ido el propio-
d+ No se vean privadas# ar=i(raria!en(e o por !o(ivos de discapacidad# del derec0o
a en(rar en s2 propio pa>s*
$* Los niSos y las niSas con discapacidad ser/n inscri(os in!edia(a!en(e desp24s
de s2 naci!ien(o y (endr/n desde el naci!ien(o derec0o a 2n no!=re# a adP2irir 2na
nacionalidad y# en la !edida de lo posi=le# a conocer a s2s padres y ser a(endidos por
ellos*
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. :%:
6rt2culo <O! #erec'o a vivir deforma independiente "
a ser incluido en la comunidad
Los Es(ados par(e en la presen(e Convenci"n reconocen el derec0o en i'2aldad de
condiciones de (odas las personas con discapacidad a vivir en la co!2nidad# con
opciones i'2ales a las de las de!/s# y adop(ar/n !edidas eHec(ivas y per(inen(es para
Hacili(ar el pleno 'oce de es(e derec0o por las personas con discapacidad y s2 plena
incl2si"n y par(icipaci"n en la co!2nidad# ase'2rando en especial P2e6
a+ Las personas con discapacidad (en'an la opor(2nidad de ele'ir s2 l2'ar de
residencia y d"nde y con P2i4n vivir# en i'2aldad de condiciones con las de!/s# y
no se vean o=li'adas a vivir con arre'lo a 2n sis(e!a de vida espec>Hico-
=+ Las personas con discapacidad (en'an acceso a 2na variedad de servicios de
asis(encia do!iciliaria# residencial y o(ros servicios de apoyo de la co!2nidad#
incl2ida la asis(encia personal P2e sea necesaria para Hacili(ar s2 e5is(encia y s2
incl2si"n en la co!2nidad y para evi(ar s2 aisla!ien(o o separaci"n de 4s(a-
c+ Las ins(alaciones y los servicios co!2ni(arios para la po=laci"n en 'eneral es(4n a
disposici"n# en i'2aldad de condiciones# de las personas con discapacidad y
(en'an en c2en(a s2s necesidades*
6rt2culo =@! -ovilidad personal
Los Es(ados par(e adop(ar/n !edidas eHec(ivas para ase'2rar P2e las personas con
discapacidad 'ocen de !ovilidad personal con la !ayor independencia posi=le# en(re
ellas6
a+ Facili(ar la !ovilidad personal de las personas con discapacidad en la Hor!a y en
el !o!en(o P2e deseen a 2n cos(o aseP2i=le-
=+ Facili(ar el acceso de las personas con discapacidad a Hor!as de asis(encia
02!ana o ani!al e in(er!ediarios# (ecnolo'>as de apoyo# disposi(ivos (4cnicos y
ay2das para la !ovilidad de calidad# incl2so poni4ndolos a s2 disposici"n a 2n
cos(o aseP2i=le-
c+ OHrecer a las personas con discapacidad y al personal especiali1ado P2e (ra=aIe
con es(as personas capaci(aci"n en 0a=ilidades relacionadas con la !ovilidad-
d+ Alen(ar a las en(idades P2e Ha=rican ay2das para la !ovilidad# disposi(ivos y
(ecnolo'>as de apoyo a P2e (en'an en c2en(a (odos los aspec(os de la !ovilidad de
las personas con discapacidad*
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
6rt2culo =<! Libertad de e.presin " de opinin
" acceso a la informacin
Los Es(ados par(e adop(ar/n (odas las !edidas per(inen(es para P2e las personas con
discapacidad p2edan eIercer el derec0o a la li=er(ad de e5presi"n y opini"n# incl2ida la
li=er(ad de reca=ar# reci=ir y Hacili(ar inHor!aci"n e ideas en i'2aldad de condiciones
con las de!/s y !edian(e c2alP2ier Hor!a de co !2nicaci"n P2e eliIan con arre'lo a la
deHinici"n del ar(>c2lo $ de la pr4senle Convenci"n# en(re ellas6
a+ Facili(ar a las personas con discapacidad inHor!aci"n diri'ida al pN=lico en
'eneral# de !anera opor(2na y sin cos(o adicional# en Hor!a(os accesi=les y con
las (ecnolo'>as adec2adas a los diHeren(es (ipos de discapacidad-
=+ Acep(ar y Hacili(ar la 2(ili1aci"n de la len'2a de seSas# el Braille# los !odos#
!edios# y Hor!a(os a2!en(a(ivos y al(erna(ivos de co!2nicaci"n y (odos los
de!/s !odos# !edios y Hor!a(os de co!2nicaci"n accesi=les P2e eliIan las
personas con discapacidad en s2s relaciones oHiciales-
c+ Alen(ar a las en(idades privadas P2e pres(en servicios al pN=lico en 'eneral#
incl2so !edian(e In(erne(# a P2e proporcionen inHor!aci"n y servicios en
Hor!a(os P2e las personas con discapacidad p2edan 2(ili1ar y a los P2e (en'an
acceso-
d+ Alen(ar a los !edios de co!2nicaci"n# incl2idos los P2e s2!inis(ran inHor!aci"n
a (rav4s de In(erne(# a P2e 0a'an P2e s2s servicios sean accesi=le para las personas
con discapacidad-
e+ Reconocer y pro!over la 2(ili1aci"n de len'2as de seSas*
6rt2culo ==! 9espeto de la privacidad
<* Nin'2na persona con discapacidad# independien(e!en(e de c2/l sea s2 l2'ar de
residencia o s2 !odalidad de convivencia# ser/ o=Ie(o de inIerencias ar=i(rarias o
ile'ales en s2 vida privada# Ha!ilia# 0o'ar# correspondencia o c2(> P2ier o(ro (ipo de
co!2nicaci"n# o de a'resiones il>ci(as con(ra s2 0onor y s2 rep2(aci"n* Las personas
con discapacidad (endr/n derec0o a ser pro(e'idas por la ley Hren(e a dic0as inIerencias
o a'resiones*
$* Los Es(ados par(e pro(e'er/n la privacidad de la inHor!aci"n personal y
rela(iva a la sal2d y a la re0a=ili(aci"n de las personas con discapacidad en i'2aldad de
condiciones con las de!/s*
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. :%@
6rt2culo =F! 9espeto del 'ogar " de la familia
<! Los Es(ados par(e (o!ar/n !edidas eHec(ivas y per(inen(es para poner Hin a la
discri!inaci"n con(ra las personas con discapacidad en (odas las c2es(iones
relacionadas con el !a(ri!onio# la Ha!ilia# la pa(ernidad y las relaciones personales# y
lo'rar P2e las personas con discapacidad es(4n en i'2aldad de condiciones con las
de!/s# a Hin de ase'2rar P2e6
a) .e recono1ca el derec0o de (odas las personas con discapacidad en edad de con(raer
!a(ri!onio# a casarse y H2ndar 2na Ha!ilia so=re la =ase del consen(i!ien(o li=re y
pleno de los H2(2ros c"ny2'es-
b) .e respe(e el derec0o de las personas con discapacidad a decidir li=re!en(e y de
!anera responsa=le el nN!ero de 0iIos P2e P2ieren (ener y el (ie!po P2e de=e
(ransc2rrir en(re 2n naci!ien(o y o(ro# y a (ener acceso a inHor!aci"n# ed2caci"n so=re
reprod2cci"n y planiHicaci"n Ha!iliar apropiados para s2 edad# y se oHre1can los
!edios necesarios P2e les per!i(an eIercer esos derec0os-
c) Las personas con discapacidad# incl2idos los niSos y las niSas# !an(en'an s2
Her(ilidad# en i'2aldad de condiciones con las de!/s*
$* Los Es(ados par(e 'aran(i1ar/n los derec0os y o=li'aciones de las personas con
discapacidad en lo P2e respec(a a la c2s(odia# la (2(ela# la '2arda# la adopci"n de niSos
o ins(i(2ciones si!ilares# c2ando esos concep(os se recoIan pn la le'islaci"n nacional-
en (odos los casos se velar/ al !/5i!o por el in(er4s s2perior del niSo* Los Es(ados
par(e pres(ar/n la asis(encia apropiada a las personas con discapacidad para el
dese!peSo de s2s responsa=ilidades en la Crian1a de los 0iIos*
:* Los Es(ados par(e ase'2rar/n P2e los niSos y las niSas con discapacidad (en'an
los !is!os derec0os con respec(o a la vida en Ha!ilia* Para 0acer eHec(ivos es(os
derec0os# y a Hin de prevenir la oc2l(aci"n# el a=andono# la ne'li'encia y la
se're'aci"n de los niSos y las niSas con discapacidad# los Es(ados par(e velar/n por
P2e se proporcione con an(icipaci"n inHor!aci"n# servicios y apoyo 'enerales a los
!enores con discapacidad y a s2s Ha!ilias*
7* Los Es(ados par(e ase'2rar/n P2e los niSos y las niSas no sean separados de s2s
padres con(ra s2 vol2n(ad# salvo c2ando las a2(oridades co!pe(en(es# con s2Ieci"n a
2n e5a!en I2dicial# de(er!inen# de conHor!idad con la ley y los procedi!ien(os
aplica=les# P2e esa separaci"n es necesaria en el in(er4s s2perior del niSo# sin nin'Nn
caso se separar/ a 2n !enor de s2s padres en ra1"n de 2na discapacidad del !enor# de
a!=os padres o de 2no de ellos*
@* Los Es(ados parle 0ar/n lodo lo posi=le# c2ando la Ha!ilia in!edia(a no
304
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
p2eda c2idar de 2n niSo con discapacidad# por proporcionar a(enci"n al(erna(iva
den(ro de la Ha!ilia e5(ensa y# de no ser es(o posi=le# den(ro de la co!2ni dad en 2n
en(orno Ha!iliar*
6rt2culo =I! 5ducacin
;* Los Es(ados par(e reconocen el derec0o de las personas con discapacidad a la
ed2caci"n* Con !iras a 0acer eHec(ivo es(e derec0o sin discri!inaci"n y so=re la =ase
de la i'2aldad de opor(2nidades# los Es(ados par(e ase'2rar/n 2n sis(e!a de ed2caci"n
incl2sivo a (odos los niveles as> co!o la enseSan1a a lo lar'o de la vida# con !iras a6
a+ Desarrollar plena!en(e el po(encial 02!ano y el sen(ido de la di'nidad y la
a2(oes(i!a y reHor1ar el respe(o por los derec0os 02!anos# las li=er(ades
H2nda!en(ales y la diversidad 02!ana-
=+ Desarrollar al !/5i!o la personalidad# los (alen(os y la crea(ividad de Las
personas con discapacidad# as> co!o s2s ap(i(2des !en(ales y H>sicas-
c+ Aacer posi=le P2e las personas con discapacidad par(icipen de !anera eHec(iva en
2na sociedad li=re*
$* Al 0acer eHec(ivo es(e derec0o# los Es(ados par(e ase'2rar/n P2e6
a+ Las personas con discapacidad no P2eden e5cl2idas del sis(e!a 'eneral de
ed2caci"n por !o(ivos de discapacidad# y P2e los niSos y las niSas ron
discapacidad no P2eden e5cl2idos de la enseSan1a pri!aria 'ra(2i(a y o=ll[
'a(oria ni de la enseSan1a sec2ndaria por !o(ivos de discapacidad-
=+ Las personas con discapacidad p2edan acceder a 2na ed2caci"n pri!aria y
sec2ndaria incl2siva# de calidad y 'ra(2i(a# en i'2aldad de condiciones con las
de!/s# en la co!2nidad en P2e vivan-
c+ .e 0a'an aI2s(es ra1ona=les en H2nci"n de las necesidades individ2ales-
d+ .e pres(e el apoyo necesario a las personas con discapacidad# en el !an n del
sis(e!a 'eneral de ed2caci"n# para Hacili(ar s2 Hor!aci"n eHec(iva-
e+ .e Hacili(en !edidas de apoyo personali1adas y eHec(ivas en en(ornos P2e
Ho!en(en al !/5i!o el desarrollo acad4!ico y social# de conHor!idad con el
o=Ie(ivo de la plena incl2si"n*
:* Los Es(ados par(e =rindar/n a las personas con discapacidad la posi=ilidad de
aprender 0a=ilidades para la vida y desarrollo social# a Hin de propiciar s2 par(icipaci"n
plena y en i'2aldad de condiciones en la ed2caci"n y co!o !ie!?
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. :%<
=ros de la co!2nidad* A es(e Hin# los Es(ados par(e adop(ar/n las !edidas per(inen(es#
en(re ellas6
a+ Facili(ar el aprendi1aIe del Braille# la escri(2ra al(erna(iva# o(ros !odos# !edios y
Hor!a(os de co!2nicaci"n a2!en(a(ivos o al(erna(ivos y 0a=ilidades de
orien(aci"n y de !ovilidad# as> co!o la (2(or>a y el apoyo en(re pares-
=+ Facili(ar el aprendi1aIe de la len'2a de seSas y la pro!oci"n de la iden(idad
lin'_>s(ica de las personas sordas-
c+ Ase'2rar P2e la ed2caci"n de las personas# y en par(ic2lar los niSos y las niSas
cie'os# sordos o sordo?cie'os se i!par(a en los len'2aIes y los !odos y !edios de
co!2nicaci"n !/s apropiados para cada persona y en en(ornos P2e per!i(an
alcan1ar s2 !/5i!o desarrollo acad4!ico y social*
7* A Hin de con(ri=2ir a 0acer eHec(ivo es(e derec0o# los Es(ados par(e adop(ar/n
las !edidas per(inen(es para e!plear a !aes(ros# incl2idos !aes(ros con discapacidad#
P2e es(4n c2aliHicados en len'2a de seSas o Braille " para Hor!ar a proHesionales y
personal P2e (ra=aIen en (odos los niveles ed2ca(ivos* Esa Hor!aci"n incl2ir/ la (o!a
de conciencia so=re la discapacidad y el 2so de !odos# !edios y Hor!a(os de
co!2nicaci"n a2!en(a(ivos y al(erna(ivos apropiados# y de (4cnicas y !a(eriales
ed2ca(ivos para apoyar a las personas con discapacidad*
@* Los Es(ados par(e ase'2rar/n P2e las personas con discapacidad (en'an acceso
'eneral a la ed2caci"n s2perior# la Hor!aci"n proHesional# la ed2caci"n para ad2l(os y
el aprendi1aIe d2ran(e (oda la vida sin discri!inaci"n y en i'2aldad de condiciones
con las de!/s* A (al Hin# los Es(ados par(e ase'2rar/n P2e se realicen aI2s(es
ra1ona=les para las personas con discapacidad*
6rt2culo =G! %alud
Los Es(ados par(e reconocen P2e las personas con discapacidad (ienen derec0o a 'o1ar
del !/s al(o nivel posi=le de sal2d sin discri!inaci"n por !o(ivos de dlscapacidad*
Los Es(ados par(e adop(ar/n las !edidas per(inen(es para ase'2rar el acceso de las
personas con discapacidad a servicios de sal2d P2e (en'an (n c2en(a las c2es(iones de
'4nero# incl2ida la re0a=ili(aci"n relacionada con la sal2d* En par(ic2lar# los Es(ados
par(e6
a) Proporcionar/n a las personas con discapacidad pro'ra!as y a(enci"n de la sal2d
'ra(2i(os o a precios aseP2i=les de la !is!a variedad y calidad P2e a
:%8
:%9 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. :%&
las de!/s personas# incl2so en el /!=i(o de la sal2d se52al y reprod2c(iva# y
pro'ra!as de sal2d pN=lica diri'idos a la po=laci"n-
=+ Proporcionar/n los servicios de sal2d P2e necesi(en las personas con discapacidad
espec>Hica!en(e co!o consec2encia de s2 discapacidad# incl2idas la pron(a
de(ecci"n e in(ervenci"n# c2ando proceda# y servicios des(ina dos a prevenir y
red2cir al !/5i!o la aparici"n de n2evas discapacidad os# incl2idos los niSos y
las niSas y las personas !ayores-
c+ Proporcionar/n esos servicios lo !/s cerca posi=le de las co!2nidades de las
personas con discapacidad# incl2so en las 1onas r2rales-
d+ E5i'ir/n a los proHesionales de la sal2d P2e pres(en a las personas con dis?
capacidad a(enci"n de la !is!a calidad P2e a las de!/s personas so=re la =ase de
2n consen(i!ien(o li=re e inHor!ado# en(re o(ras Hor!as !edian le la
sensi=ili1aci"n respec(o de los derec0os 02!anos# la di'nidad# la a2(ono!>a y las
necesidades de las personas con discapacidad a (rav4s de la capaci(aci"n y la
pro!2l'aci"n de nor!as 4(icas para la a(enci"n de la sal2d en los /!=i(os pN=lico
y privado-
e+ Pro0i=ir/n la discri!inaci"n con(ra las personas con discapacidad en la pres(aci"n
de se'2ros de sal2d y de vida c2ando 4s(os es(4n per!i(idos en la le'islaci"n
nacional# y velar/n por P2e esos se'2ros se pres(en de !anera I2s(a y ra1ona=le-
H+ I!pedir/n P2e se nie'2en# de !anera discri!ina(oria# servicios de sal2d o de
a(enci"n de la sal2d o ali!en(os s"lidos o l>P2idos por !o(ivos de discapacidad*
6rt2culo =L! :abilitacin " re'abilitacin
<! Los Es(ados par(e adop(ar/n !edidas eHec(ivas y per(inen(es# incl2so !edian(e el
apoyo de personas P2e se 0allen en las !is!as circ2ns(ancias# para P2e las personas
con discapacidad p2edan lo'rar y !an(ener la !/5i!a in dependencia# capacidad
H>sica# !en(al# social y vocacional# y la incl2si"n y par(icipaci"n plena en (odos los
aspec(os de la vida* A (al Hin# los Es(a(al par(e or'ani1ar/n# in(ensiHicar/n y a!pliar/n
servicios y pro'ra!as 'enerales de 0a=ili(aci"n y re0a=ili(aci"n# en par(ic2lar en los
/!=i(os de la sal2d# el e!pleo# la ed2caci"n y los servicios sociales# de Hor!a P2e esos
servicios y pro'ra!as6
a) Co!iencen en la e(apa !/s (e!prana posi=le y se =asen en 2na evalNa[ ion
!2l(idisciplinario de las necesidades y capacidades de la persona-
b) Apoyen la par(icipaci"n e incl2si"n en la co!2nidad y en (odos los aspec(os de la
sociedad# sean vol2n(arios y es(4n a disposici"n de las personas con discapacidad
lo !/s cerca posi=le de s2 propia co!2nidad# incl2so en las 1onas r2rales*
$* Los Es(ados par(e pro!over/n el desarrollo de Hor!aci"n inicial y con(i
n2a para los proHesionales y el personal P2e (ra=aIen en los servicios de 0a=ili(aci"n y
re0a=ili(aci"n*
:* Los Es(ados par(e pro!over/n la disponi=ilidad# el conoci!ien(o y el 2so
de (ecnolo'>as de apoyo y disposi(ivos des(inados a las personas con discapaci
dad# a eHec(os de 0a=ili(aci"n y re0a=ili(aci"n*
6rt2culo =N! /raba1o " empleo
;# Los Es(ados par(e reconocen el derec0o de las personas con discapacidad i (ra=aIar#
en i'2aldad de condiciones con las de!/s- ello incl2ye el derec0o a (ener la
opor(2nidad de 'anarse la vida !edian(e 2n (ra=aIo li=re!en(e ele'ido o acep(ado en
2n !ercado y 2n en(orno la=orales P2e sean a=ier(os# incl2sivos y accesi=les a las
personas con discapacidad* Los Es(ados par(e salva'2ardar/n y pro!over/n el
eIercicio del derec0o al (ra=aIo# incl2so para las personas P2e adP2ieran 2na
discapacidad d2ran(e el e!pleo# adop(ando !edidas per(inen(es# incl2ida la
pro!2l'aci"n de le'islaci"n# en(re ellas6
a+ Pro0i=ir la discri!inaci"n por !o(ivos de discapacidad con respec(o a (odas las
c2es(iones rela(ivas a c2alP2ier Hor!a de e!pleo# incl2idas las condiciones de
selecci"n# con(ra(aci"n y e!pleo# la con(in2idad en el e!pleo# la pro!oci"n
proHesional y 2nas condiciones de (ra=aIo se'2ras y sal2da=les-
=+ Pro(e'er los derec0os de las personas con discapacidad# en i'2aldad de
condiciones con las de!/s# a condiciones de (ra=aIo I2s(as y Havora=les# y en
par(ic2lar a i'2aldad de opor(2nidades y de re!2neraci"n por (ra=aIo de i'2al
valor# a condiciones de (ra=aIo se'2ras y sal2da=les# incl2ida la pro(ecci"n con(ra
el acoso# y a la reparaci"n por a'ravios s2Hridos-
C) Ase'2rar P2e las personas con discapacidad p2edan eIercer s2s derec0os
la=orales y sindicales# en i'2aldad de condiciones con las de!/s-
d) Per!i(ir P2e las personas con discapacidad (en'an acceso eHec(ivo a pro'ra!as
'enerales de orien(aci"n (4cnica y vocacional# servicios de colocaci"n y Hor!aci"n
proHesional y con(in2a-
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
e+ Alen(ar las opor(2nidades de e!pleo y la pro!oci"n proHesional de las personas
con discapacidad en el !ercado la=oral# y apoyarlas para la =NsP2eda# o=(enci"n#
!an(eni!ien(o del e!pleo y re(orno al !is!o-
H+ Pro!over opor(2nidades e!presariales# de e!pleo por c2en(a propia# de
cons(i(2ci"n de coopera(ivas y de inicio de e!presas propias-
'+ E!plear a personas con discapacidad en el sec(or pN=lico-
') Pro!over el e!pleo de personas con discapacidad en el sec(or privado !edian(e
pol>(icas y !edidas per(inen(es# P2e p2eden incl2ir pro'ra!as de acci"n
aHir!a(iva# incen(ivos y o(ras !edidas-
i) Velar por P2e se realicen aI2s(es ra1ona=les para las personas con discapa ?cidad
en el l2'ar de (ra=aIo-
1) Pro!over la adP2isici"n por las personas con discapacidad de e5periencia la=oral
en el !ercado de (ra=aIo a=ier(o-
;) Pro!over pro'ra!as de re0a=ili(aci"n vocacional y proHesional# !an(en i !ien(o
del e!pleo y reincorporaci"n al (ra=aIo diri'idos a personas con discapacidad*
$* Los Es(ados par(e ase'2rar/n P2e las personas con discapacidad no sean
so!e(idas a esclavi(2d ni servid2!=re y P2e es(4n pro(e'idas# en i'2aldad de
condiciones con las de!/s# con(ra el (ra=aIo Hor1oso 2 o=li'a(orio*
6rt2culo =M! Nivel de vida adecuado " proteccin social
<! Los Es(ados par(e reconocen el derec0o de las personas con discapacidad# a 2n nivel
de vida adec2ado para ellas y s2s Ha!ilias# lo c2al incl2ye ali!en(aci"n# ves(ido y
vivienda adec2ados# y a la !eIora con(in2a de s2s condiciones de vida# y adop(ar/n las
!edidas per(inen(es para salva'2ardar y pro!over el eIercicio de es(e derec0o sin
discri!inaci"n por !o(ivos de discapacidad*
$* Los Es(ados par(e reconocen el derec0o de las personas con discapacidad a la
pro(ecci"n social y a 'o1ar de ese derec0o sin discri!inaci"n por !o(ivos de
discapacidad# y adop(ar/n las !edidas per(inen(es para pro(e'er y pro!over el
eIercicio de ese derec0o# en(re ellas6
a+ Ase'2rar el acceso en condiciones de i'2aldad de las personas con discapacidad a
servicios de a'2a po(a=le y s2 acceso a servicios# disposi(ivos y asis(encia de o(ra
>ndole adec2ados a precios aseP2i=les para a(ender las necesidades relacionadas
con s2 discapacidad-
=+ Ase'2rar el acceso de las personas con d!enpncldad# en par(ic2lar las !2?
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. :;;
Ieres y niSas y las personas !ayores con discapacidad# a pro'ra!as de pro(ecci"n
social y es(ra(e'ias de red2cci"n de la po=re1a-
c+ Ase'2rar el acceso de las personas con discapacidad y de s2s Ha!ilias P2e vivan
en si(2aciones de po=re1a a asis(encia del Es(ado para s2Hra'ar 'as(os relacionados
con s2 discapacidad# incl2idos capaci(aci"n# asesora!ien(o# asis(encia Hinanciera y
servicios de c2idados (e!porales adec2ados-
d+ Ase'2rar el acceso de las personas con discapacidad a pro'ra!as de vivienda
pN=lica-
e+ Ase'2rar el acceso en i'2aldad de condiciones de las personas con discapacidad a
pro'ra!as y =eneHicios de I2=ilaci"n*
6rt2culo =O! Participacin en la vida pol2tica " p3blica
os Es(ados par(e 'aran(i1ar/n a las personas con discapacidad los derec0os ol>(icos y
la posi=ilidad de 'o1ar de ellos en i'2aldad de condiciones con las e!/s y se
co!pro!e(er/n a6
a) Ase'2rar P2e las personas con discapacidad p2edan par(icipar plena y
eHec(iva!en(e en la vida pol>(ica y pN=lica en i'2aldad de condiciones con las
de!/s# direc(a!en(e o a (rav4s de represen(an(es li=re!en(e ele'idos# incl2idos el
derec0o y la posi=ilidad de las personas con discapacidad a vo(ar y ser ele'idas#
en(re o(ras Hor!as !edian(e6
i) La 'aran(>a de P2e los procedi!ien(os# ins(alaciones y !a(eriales elec(orales
sean adec2ados# accesi=les y H/ciles de en(ender y 2(ili1ar-
ii) La pro(ecci"n del derec0o de las personas con discapacidad a e!i(ir s2 vo(o en
secre(o en elecciones y reHer4nd2! pN=licos sin in(i!idaci"n# y a presen(arse
eHec(iva!en(e co!o candida(as en las elecciones# eIercer car'os y dese!peSar
c2alP2ier H2nci"n pN=lica a (odos los niveles de 'o=ierno# Hacili(ando el 2so de
n2evas (ecnolo'>as y (ecnolo'>as de apoyo c2ando proceda-
iii) La 'aran(>a de la li=re e5presi"n de la vol2n(ad de las personas con dis?
capacidad co!o elec(ores y a es(e Hin# c2ando sea necesario y a pe(ici"n de ellas#
per!i(ir P2e 2na persona de s2 elecci"n les pres(e asis(encia para vo(ar-
b) Pro!over ac(iva!en(e 2n en(orno en el P2e las personas con discapacidad p2edan
par(icipar plena y eHec(iva!en(e en la direcci"n de los as2n(os pN=licos# sin
discri!inaci"n y en i'2aldad de condiciones con las de!/s# y Ho!en(ar s2
par(icipaci"n en los as2n(os pN=licos y# en(re o(ras cosas6
:;%
:;$ DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
i) .2 par(icipaci"n en or'ani1aciones y asociaciones no '2=erna!en(ales
relacionadas con la vida pN=lica y pol>(ica del pa>s# incl2idas las ac(ividades y la
ad!inis(raci"n de los par(idos pol>(icos- ii) La cons(i(2ci"n de or'ani1aciones de
personas con discapacidad P2e represen(en a es(as personas a nivel
in(ernacional# nacional# re'ional y local# y s2 incorporaci"n a dic0as
or'ani1aciones*
6rt2culo F@! Participacin en la vida cultural, las
actividades recreativas, el esparcimiento " el deporte
<! Los Es(ados par(e reconocen el derec0o de las personas con discapacidad a par?
(icipar# en i'2aldad de condiciones con las de!/s# en la vida c2l(2ral y adop(ar/n
(odas las !edidas per(inen(es para ase'2rar P2e las personas con discapacidad6
a+ Ten'an acceso a !a(erial c2l(2ral en Hor!a(os accesi=les-
=+ Ten'an acceso a pro'ra!as de (elevisi"n# pel>c2las# (ea(ro y o(ras ac(ividades
c2l(2rales en Hor!a(os accesi=les-
c+ Ten'an acceso a l2'ares en donde se oHre1can represen(aciones o servicios
c2l(2rales (ales co!o (ea(ros# !2seos# cines# =i=lio(ecas y servicios (2r>s(icos y# en
la !edida de lo posi=le# (en'an acceso a !on2!en(os y l2'ares de i!por(ancia
c2l(2ral nacional*
$* Los Es(ados par(e adop(ar/n las !edidas per(inen(es para P2e las perso Sas con
discapacidad p2edan desarrollar y 2(ili1ar s2 po(encial crea(ivo# ar(>s(ico e in(elec(2al#
no s"lo en s2 propio =eneHicio sino (a!=i4n para el enriP2eci!ien(o de la sociedad*
:* Los Es(ados par(e (o!ar/n (odas las !edidas per(inen(es# de conHor!idad con
el derec0o in(ernacional# a Hin de ase'2rar P2e las leyes de pro(ecci"n de los derec0os
de propiedad in(elec(2al no cons(i(2yan 2na =arrera e5cesiva o discri!ina(oria para el
acceso de las personas con discapacidad a !a(eriales c2l(2rales*
7* Las personas con discapacidad (endr/n derec0o# en i'2aldad de condicio nes
con las de!/s# al reconoci!ien(o y el apoyo de s2 iden(idad c2l(2ral y lin'_ >s (ica
espec>Hica# incl2idas la len'2a de seSas y la c2l(2ra de los sordos*
@* A Hin de P2e las personas con discapacidad p2edan par(icipar en i'2al dad de
condiciones con las de!/s en ac(ividades recrea(ivas# de esparci!ien(o y depor(ivas#
los Es(ados par(e adop(ar/n las !edidas per(inen(es para6
a) Alen(ar y pro!over la par(icipaci"n# en la !ayor !edida posi=le# de las personas
con d Iscapacidad en las ac(ividades depor(ivas 'enerales a (odos los niveles-
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
:;:
=+ Ase'2rar P2e las personas con discapacidad (en'an la opor(2nidad de or'ani1ar y
desarrollar ac(ividades depor(ivas y recrea(ivas espec>Hicas para dic0as personas y
de par(icipar en dic0as ac(ividades y# a ese Hin# alen(ar a P2e se les oHre1ca# en
i'2aldad de condiciones con las de!/s# ins(r2cci"n# Hor!aci"n y rec2rsos
adec2ados-
c+ Ase'2rar P2e las personas con discapacidad (en'an acceso a ins(alaciones
depor(ivas# recrea(ivas y (2r>s(icas-
d+ Ase'2rar P2e los niSos y las niSas con discapacidad (en'an i'2al acceso con los
de!/s niSos y niSas a la par(icipaci"n en ac(ividades Indicas# recrea(ivas# de
esparci!ien(o y depor(ivas# incl2idas las P2e se realicen den(ro del sis(e!a
escolar-
e+ Ase'2rar P2e las personas con discapacidad (en'an acceso a los servicios de
P2ienes par(icipan en la or'ani1aci"n de ac(ividades recrea(ivas# (2r>s(icas# de
esparci!ien(o y depor(ivas*
6rt2culo F<! 9ecopilacin de datos " estad2sticas
<! Los Es(ados par(e recopilar/n inHor!aci"n adec2ada# incl2idos da(os es(ad>s(icos y
de inves(i'aci"n# P2e les per!i(a Hor!2lar y aplicar pol>(icas# a Hin de dar eHec(o a la
presen(e Convenci"n* En el proceso de recopilaci"n y !an(eni!ien(o de es(a
inHor!aci"n se de=er/6
a+ Respe(ar las 'aran(>as le'ales es(a=lecidas# incl2ida la le'islaci"n so=re pro(ecci"n
de da(os# a Hin de ase'2rar la conHidencialidad y el respe(o de la privacidad de las
personas con discapacidad-
=+ C2!plir las nor!as acep(adas in(ernacional!en(e para pro(e'er los derec0os
02!anos y las li=er(ades H2nda!en(ales# as> co!o los principios 4(icos en la
recopilaci"n y el 2so de es(ad>s(icas*
$* La inHor!aci"n recopilada de conHor!idad con el presen(e ar(>c2lo se
des'losar/# en s2 caso# y se 2(ili1ar/ co!o ay2da para eval2ar el c2!pli!ien(o por los
Es(ados par(e de s2s o=li'aciones conHor!e a la presen(e Convenci"n# as> co!o para
iden(iHicar y eli!inar las =arreras con P2e se enHren(an las personas con discapacidad
en el eIercicio de s2s derec0os*
:* Los Es(ados par(e as2!ir/n la responsa=ilidad de diH2ndir es(as es(ad>s(icas y
ase'2rar P2e sean accesi=les para las personas con discapacidad y o(ras personas*
:;7 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
6rt2culo F=! Cooperacin internacional
<! Los Es(ados par(e reconocen la i!por(ancia de la cooperaci"n in(ernacional y s2
pro!oci"n# en apoyo de los esH2er1os nacionales para 0acer eHec(ivos el prop"si(o y
los o=Ie(ivos de la presen(e Convenci"n# y (o!ar/n las !edidas per(inen(es y eHec(ivas
a es(e respec(o# en(re los Es(ados y# c2ando corresponda# en asociaci"n con las
or'ani1aciones in(ernacionales y re'ionales per(inen(es y la sociedad civil# en
par(ic2lar or'ani1aciones de personas con discapacidad* En(re esas !edidas ca=r>a
incl2ir6
a+ Velar por P2e la cooperaci"n in(ernacional# incl2idos los pro'ra!as de desarrollo
in(ernacionales# sea incl2siva y accesi=le para las personas con discapacidad-
=+ Facili(ar y apoyar el Ho!en(o de la capacidad# incl2so !edian(e el in(erca!=io y
la dis(ri=2ci"n de inHor!aci"n# e5periencias# pro'ra!as de Hor!aci"n y pr/c(icas
reco!endadas-
c+ Facili(ar la cooperaci"n en la inves(i'aci"n y el acceso a conoci!ien(os cien?
(>Hicos y (4cnicos-
d+ Proporcionar# se'Nn corresponda# asis(encia apropiada# (4cnica y econ"!ica#
incl2so Hacili(ando el acceso a (ecnolo'>as accesi=les y de asis(encia y
co!par(iendo esas (ecnolo'>as# y !edian(e s2 (ransHerencia*
$* Las disposiciones del presen(e ar(>c2lo se aplicar/n sin perI2icio de las o=li
'aciones P2e inc2!=an a cada Es(ado par(e en vir(2d de la presen(e Convenci"n#
6rt2culo FF! 6plicacin " seguimiento nacionales
<! Los Es(ados par(e# de conHor!idad con s2 sis(e!a or'ani1a(ivo# desi'nar/n 2no o
!/s or'anis!os '2=erna!en(ales encar'ados de las c2es(iones rela(i vas a la
aplicaci"n de la presen(e Convenci"n y considerar/n de(enida!en(e la posi=ilidad de
es(a=lecer o desi'nar 2n !ecanis!o de coordinaci"n para Hacili(ar la adopci"n de
!edidas al respec(o en diHeren(es sec(ores y a diHeivn (es niveles*
$* Los Es(ados par(e# de conHor!idad con s2s sis(e!as I2r>dicos y ad!inis(ra(ivos#
!an(endr/n# reHor1ar/n# desi'nar/n o es(a=lecer/n# a nivel nacional# 2n !arco# P2e
cons(ar/ de 2no o varios !ecanis!os independien(es# para pro!over# pro(e'er y
s2pervisar la aplicaci"n de la presen(e Convenci"n* C2ando desi'nen o es(a=le1can
esos !ecanis!os# los Es(ados par(e
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
:;@
(endr/n en c2en(a los principios rela(ivos a la condici"n I2r>dica y el H2nciona!ien(o
de las ins(i(2ciones nacionales de pro(ecci"n y pro!oci"n de los derec0os 02!anos*
:* La sociedad civil# y en par(ic2lar las personas con discapacidad y las or?
'ani1aciones P2e las represen(an# es(ar/n in(e'radas y par(icipar/n plena!en(e en
(odos los niveles del proceso de se'2i!ien(o*
6rt2culo FI! Comit sobre los derec'os de las personas con discapacidad
<! .e crear/ 2n Co!i(4 so=re los Derec0os de las Personas con Discapacidad )en
adelan(e# Gel Co!i(4G+ P2e dese!peSar/ las H2nciones P2e se en2ncian a con(in2aci"n*
$* El Co!i(4 cons(ar/# en el !o!en(o en P2e en(re en vi'or la presen(e
Convenci"n# de ;$ e5per(os* C2ando la Convenci"n o=(en'a o(ras 8% ra(iHicaciones o
ad0esiones# la co!posici"n del Co!i(4 se incre!en(ar/ en seis !ie!=ros !/s# con lo
P2e alcan1ar/ 2n !/5i!o de ;9 !ie!=ros*
:* Los !ie!=ros del Co!i(4 dese!peSar/n s2s H2nciones a (>(2lo personal y ser/n
personas de 'ran in(e'ridad !oral y reconocida co!pe(encia y e5periencia en los
(e!as a P2e se reHiere la presen(e Convenci"n* .e invi(a a los Es(ados par(e a P2e#
c2ando desi'nen a s2s candida(os# (o!en de=ida!en(e en consideraci"n la disposici"n
P2e se en2ncia en el p/rraHo : del ar(>c2lo 7 de la presen(e Convenci"n*
7* Los !ie!=ros del Co!i(4 ser/n ele'idos por los Es(ados par(e# P2e (o!ar/n en
consideraci"n 2na dis(ri=2ci"n 'eo'r/Hica eP2i(a(iva# la represen(aci"n de las diHeren(es
Hor!as de civili1aci"n y los principales ordena!ien(os I2r>dicos# 2na represen(aci"n de
'4nero eP2ili=rada y la par(icipaci"n de e5per(os con discapacidad*
@* Los !ie!=ros del Co!i(4 se ele'ir/n !edian(e vo(o secre(o de 2na lis(a de
personas desi'nadas por los Es(ados par(e de en(re s2s nacionales en re2niones de la
ConHerencia de los Es(ados par(e* En es(as re2niones# en las P2e dos (ercios de los
Es(ados par(e cons(i(2ir/n P2or2!# las personas ele'idas para el Co!i(4 ser/n las P2e
o=(en'an el !ayor nN!ero de vo(os y 2na !ayor>a a=sol2(a de Vo(os de los
represen(an(es de los Es(ados par(e presen(es y vo(an(es*
8* La elecci"n inicial se cele=rar/ an(es de P2e (ransc2rran seis !eses a par(ir de la
Hec0a de en(rada en vi'or de la presen(e Convenci"n* Por lo !enos C2a(ro !eses an(es
de la Hec0a de cada elecci"n# el .ecre(ario General de las Naciones Unidas diri'ir/ 2na
car(a a los Es(ados par(e invi(/ndolos a P2e presen(en s2s candida(os en 2n pla1o de
dos !eses* El .ecre(ario General preparar/
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
desp24s 2na lis(a en la P2e Hi'2rar/n# por orden alHa=4(ico# (odas las personas as>
prop2es(as# con indicaci"n de los Es(ados par(e P2e las 0ayan prop2es(o# y la
co!2nicar/ a los Es(ados par(e en la presen(e Convenci"n*
<* Los !ie!=ros del Co!i(4 se ele'ir/n por 2n periodo de c2a(ro aSos* Podr/n
ser reele'idos si se presen(a de n2evo s2 candida(2ra* .in e!=ar'o# el !anda(o de seis
de los !ie!=ros ele'idos en la pri!era elecci"n e5pirar/ al ca=o de dos aSos-
in!edia(a!en(e desp24s de la pri!era elecci"n# los no!=res de esos seis !ie!=ros
ser/n sacados a s2er(e por el presiden(e de la re2ni"n a P2e se 0ace reHerencia en el
p/rraHo @ del presen(e ar(>c2lo*
9* La elecci"n de los o(ros seis !ie!=ros del Co!i(4 se 0ar/ con ocasi"n de las
elecciones ordinarias# de conHor!idad con las disposiciones per(inen(es del presen(e
ar(>c2lo*
&* .i 2n !ie!=ro del Co!i(4 Hallece# ren2ncia o declara P2e# por al'2n*i o(ra
ca2sa# no p2ede se'2ir dese!peSando s2s H2nciones# el Es(ado par(e P2e lo prop2so
desi'nar/ o(ro e5per(o P2e posea las c2aliHicaciones y reNna los reP2isi(os previs(os en
las disposiciones per(inen(es del presen(e ar(>c2lo par*i oc2par el p2es(o d2ran(e el
res(o del !anda(o*
;%* El Co!i(4 adop(ar/ s2 propio re'la!en(o*
;;* ElQ.ecre(ario General de las Naciones Unidas proporcionar/ el personal y las
ins(alaciones P2e sean necesarios para el eHec(ivo dese!peSo de las H2nciones del
Co!i(4 con arre'lo a la presen(e Convenci"n y convocar/ s2 re2ni"n inicial*
;$* Con la apro=aci"n de la Asa!=lea General de las Naciones Unidas# los
!ie!=ros del Co!i(4 es(a=lecido en vir(2d de la presen(e Convenci"n perci=>r/n
e!ol2!en(os con car'o a los rec2rsos de las Naciones Unidas en los (4r!inos y
condiciones P2e la Asa!=lea General decida# (o!ando en consideraci"n la
i!por(ancia de las responsa=ilidades del Co!i(4*
;:* Los !ie!=ros del Co!i(4 (endr/n derec0o a las Hacilidades# prerro'a(ivas e
in!2nidades P2e se conceden a los e5per(os P2e reali1an !isiones para las Naciones
Unidas# con arre'lo a lo disp2es(o en las secciones per(inen(es de la Convenci"n so=re
Prerro'a(ivas e In!2nidades de las Naciones Unidas*
6rt2culo FG! Informes presentados por los 5stados parte
<! Los Es(ados par(e presen(ar/n al Co!i(4# por cond2c(o del .ecre(ario General de las
Naciones Unidas# 2n inHor!e e50a2s(ivo so=re las !edidas P2e 0ayan adop(ado para
c2!plir s2s o=li'aciones conHor!e a la presen(e Convenci"n
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. :;<
y so=re los pro'resos reali1ados al respec(o en el pla1o de dos aSos con(ado a par(ir de
la en(rada en vi'or de la presen(e Convenci"n en el Es(ado par(e de P2e se (ra(e*
$* Pos(erior!en(e# los Es(ados par(e presen(ar/n inHor!es 2l(eriores al !enos cada
c2a(ro aSos y en las de!/s ocasiones en P2e el Co!i(4 se lo solici(e*
:* El Co!i(4 decidir/ las direc(rices aplica=les al con(enido de los inHor!es*
7* El Es(ado par(e P2e 0aya presen(ado 2n inHor!e inicial e50a2s(ivo al Co!i(4 no
(endr/ P2e repe(ir# en s2s inHor!es 2l(eriores# la inHor!aci"n previa!en(e Hacili(ada* .e
invi(a a los Es(ados par(e a P2e# c2ando preparen inHor!es para el Co!i(4# lo 0a'an
!edian(e 2n procedi!ien(o a=ier(o y (ransparen(e y (en'an en c2en(a de=ida!en(e lo
disp2es(o en el p/rraHo : del ar(>c2lo 7 de la presen(e Convenci"n*
@* En los inHor!es se podr/n indicar Hac(ores y diHic2l(ades P2e aHec(en al 'rado
de c2!pli!ien(o de las o=li'aciones con(ra>das en vir(2d de la presen(e Convenci"n*
6rt2culo FL! Consideracin de los informes
<! El Co!i(4 considerar/ (odos los inHor!es# 0ar/ las s2'erencias y las reco!en?
daciones P2e es(i!e opor(2nas respec(o a ellos y se las re!i(ir/ al Es(ado par(e de P2e
se (ra(e* Us(e podr/ responder enviando al Co!i(4 c2alP2ier inHor!aci"n P2e desee* El
Co!i(4 podr/ solici(ar a los Es(ados par(e !/s inHor!aci"n con respec(o a la
aplicaci"n de la presen(e Convenci"n*
$* C2ando 2n Es(ado par(e se 0aya de!orado considera=le!en(e en la pre?
sen(aci"n de 2n inHor!e# el Co!i(4 podr/ no(iHicarle la necesidad de e5a!inar la
aplicaci"n de la presen(e Convenci"n en dic0o Es(ado par(e# so=re la =ase de
inHor!aci"n Hia=le P2e se pon'a a disposici"n del Co!i(4# en caso de P2e el inHor!e
per(inen(e no se presen(e en 2n pla1o de (res !eses desde la no(iHicaci"n* El Co!i(4
invi(ar/ al Es(ado par(e in(eresado a par(icipar en dic0o e5a!en* .i el Es(ado par(e
respondiera presen(ando el inHor!e per(inen(e# se aplicar/ lo disp2es(o en el p/rraHo ;
del presen(e ar(>c2lo*
:* El .ecre(ario General de las Naciones Unidas pondr/ los inHor!es a disposici"n
de (odos los Es(ados par(e*
7* Los Es(ados par(e dar/n a!plia diH2si"n pN=lica a s2s inHor!es en s2s propios
pa>ses y Hacili(ar/n el acceso a las s2'erencias y reco!endaciones 'enerales so=re esos
inHor!es*
@* El Co!i(4 (rans!i(ir/# se'Nn es(i!e apropiado# a los or'anis!os espe?
:;8
:;9 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
ciali1ados# los Hondos y los pro'ra!as de las Naciones Unidas# as> co!o a o(roi
"r'anos co!pe(en(es# los inHor!es de los Es(ados par(e# a Hin de a(ender 2na solici(2d
o 2na indicaci"n de necesidad de asesora!ien(o (4cnico o asis(encia P2e Hi'2re en
ellos# I2n(o con las o=servaciones y reco!endaciones del Co!i(4# si las 02=iera# so=re
esas solici(2des o indicaciones*
6rt2culo FN! Cooperacin entre los 5stados parte " el Comit
<! Los Es(ados par(e cooperar/n con el Co!i(4 y ay2dar/n a s2s !ie!=ros a c2!plir
s2 !anda(o*
$* En s2 relaci"n con los Es(ados par(e# el Co!i(4 (o!ar/ de=ida!en(e c2
consideraci"n !edios y ar=i(rios para !eIorar la capacidad nacional de aplicaci"n de
la presen(e Convenci"n# incl2so !edian(e la cooperaci"n in(ernacional*
6rt2culo FM! 9elacin del Comit con otros rganos
A Hin de Ho!en(ar la aplicaci"n eHec(iva de la presen(e Convenci"n y de es(i!2lar la
cooperaci"n in(ernacional en el /!=i(o P2e a=arca6
a+ Los or'anis!os especiali1ados y de!/s "r'anos de las Naciones Un> das (endr/n
derec0o a es(ar represen(ados en el e5a!en de la aplicaci"n de las disposiciones
de la presen(e Convenci"n P2e en(ren den(ro C s2 !anda(o* El Co!i(4 podr/
invi(ar (a!=i4n a los or'anis!os espi ciali1ados y a o(ros "r'anos co!pe(en(es
P2e considere apropiados ii P2e proporcionen asesora!ien(o especiali1ado so=re
la aplicaci"n de la Convenci"n en los /!=i(os P2e en(ren den(ro de s2s
respec(ivos !#in da(os* El Co!i(4 podr/ invi(ar a los or'anis!os especiali1ados y
a O(HHlE "r'anos de las Naciones Unidas a P2e presen(en inHor!es so=re la apU
caci"n de la Convenci"n en las esHeras P2e en(ren den(ro de s2 /!=i ( o de
ac(ividades-
=+ Al eIercer s2 !anda(o# el Co!i(4 cons2l(ar/# se'Nn proceda# con o(ro "r'anos
per(inen(es ins(i(2idos en vir(2d de (ra(ados in(ernacionales di derec0os 02!anos#
con !iras a 'aran(i1ar la co0erencia de s2s respec(ivas direc(rices de presen(aci"n
de inHor!es# s2'erencias y reco!endaci2 nes 'enerales y a evi(ar la d2plicaci"n y
la s2perposici"n de (areas en el eIercicio de s2s H2nciones*
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. :;&
6rt2culo FO! Informe del Comit
El Co!i(4 inHor!ar/ cada dos aSos a la Asa!=lea General y al ConseIo Econ"!ico y
.ocial so=re s2s ac(ividades y podr/ 0acer s2'erencias y reco!endaciones de car/c(er
'eneral =asadas en el e5a!en de los inHor!es y da(os reci=idos de los Es(ados par(e en
la Convenci"n* Esas s2'erencias y reco!endaciones de car/c(er 'eneral se incl2ir/n
en el inHor!e del Co!i(4# I2n(o con los co!en(arios# si los 02=iera# de los Es(ados
par(e*
6rt2culo I@! Conferencia de los 5stados parte
<* Los Es(ados par(e se re2nir/n peri"dica!en(e en 2na ConHerencia de los Es(ados
par(e# a Hin de considerar (odo as2n(o rela(ivo a la aplicaci"n de la presen(e
Convenci"n*
$* El .ecre(ario General de las Naciones Unidas convocar/ la ConHerencia de los
Es(ados par(e en 2n pla1o P2e no s2perar/ los seis !eses con(ados a par(ir de la
en(rada en vi'or de la presen(e Convenci"n* Las re2niones 2l(eriores# con periodicidad
=ienal o c2ando lo decida la ConHerencia de los Es(ados par(e# ser/n convocadas por el
.ecre(ario General*
6rt2culo I<! #epositario
; .ecre(ario General de las Naciones Unidas ser/ el deposi(ario de la presen(e 2n
venci"n*
6rt2culo I=! Hirma
La presen(e Convenci"n es(ar/ a=ier(a a la Hir!a de (odos los Es(ados y las or?
ni1aciones re'ionales de in(e'raci"n en la .ede de las Naciones Unidas# en N2eva
OorR# a par(ir del :% de !ar1o de $%%<*
6rt2culo IF! Consentimiento en obligarse
La pr4sen(e Convenci"n oslar/ s2Ie(a a la ra(iHicaci"n de los Es(ados si'na(arios y a
la conHir!aci"n oH i ci al de L or'ani1aciones re'ionales de in(e'raci"n si'na?
:$% DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
(arias* Es(ar/ a=ier(a a la ad0esi"n de c2alP2ier Es(ado 2 or'ani1aci"n re'ional de
in(e'raci"n P2e no la 0aya Hir!ado*
6rt2culo II! Drganiaciones regionales de integracin
<! Por Gor'ani1aci"n re'ional de in(e'raci"nG se en(ender/ 2na or'ani1aci"n
cons(i(2ida por Es(ados so=eranos de 2na re'i"n de(er!inada a la P2e s2s Es(ados
!ie!=ros 0ayan (ransHerido co!pe(encia respec(o de las c2es(iones re'idas por la
presen(e Convenci"n* Esas or'ani1aciones declarar/n# en s2s ins(r2!en(os de
conHir!aci"n oHicial o ad0esi"n# s2 'rado de co!pe(encia con respec(o a las
c2es(iones re'idas por la presen(e Convenci"n* Pos(erior!en(e# inHor!ar/n al
deposi(ario de (oda !odiHicaci"n s2s(ancial de s2 'rado de co!pe(encia*
$* Las reHerencias a los GEs(ados par(eG con arre'lo a la presen(e Convenci"n
ser/n aplica=les a esas or'ani1aciones den(ro de los l>!i(es de s2 co!pe(encia*
:* A los eHec(os de lo disp2es(o en el p/rraHo ; del ar(>c2lo 7@ y en los p/rraHos $ y
: del ar(>c2lo 7< de la presen(e Convenci"n# no se (endr/ en c2en(a nin'Nn
ins(r2!en(o deposi(ado por 2na or'ani1aci"n re'ional de in(e'raci"n*
7* Las or'ani1aciones re'ionales de in(e'raci"n# en as2n(os de s2 co!pe(encia#
eIercer/n s2 derec0o de vo(o en la ConHerencia de los Es(ados par(e# con 2n nN!ero de
vo(os i'2al al nN!ero de s2s Es(ados !ie!=ros P2e sean Par(es en la presen(e
Convenci"n* Dic0as or'ani1aciones no eIercer/n s2 derec0o de vo(o si s2s Es(ados
!ie!=ros eIercen el s2yo# y viceversa*
6rt2culo IG! 5ntrada en vigor
;* La presen(e Convenci"n en(rar/ en vi'or el (ri'4si!o d>a a par(ir de La Hec0a en P2e
0aya sido deposi(ado el vi'4si!o ins(r2!en(o de ra(iHicaci"n o ad0esi"n*
$* Para cada Es(ado y or'ani1aci"n re'ional de in(e'raci"n P2e ra(iHiP2e la
Convenci"n# se ad0iera a ella o la conHir!e oHicial!en(e 2na ve1 P2e 0aya sido
deposi(ado el vi'4si!o ins(r2!en(o a s2s eHec(os# la Convenci"n en(rar/ en vi'or el
(ri'4si!o d>a a par(ir de la Hec0a en P2e 0aya sido deposi(ado s2 propio ins(r2!en(o*
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. :$;
6rt2culo IL! 9eservas
<! No se per!i(ir/n reservas inco!pa(i=les con el o=Ie(o y el prop"si(o de la presen(e
Convenci"n*
$* Las reservas podr/n ser re(iradas en c2alP2ier !o!en(o*
6rt2culo IN! 5nmiendas
<! Los Es(ados par(e podr/n proponer en!iendas a la presen(e Convenci"n y
presen(arlas al .ecre(ario General de las Naciones Unidas* El .ecre(ario General
co!2nicar/ las en!iendas prop2es(as a los Es(ados par(e# pidi4ndoles P2e le
no(iHiP2en si desean P2e se convoP2e 2na conHerencia de Es(ados par(e con el Hin de
e5a!inar la prop2es(a y so!e(erla a vo(aci"n* .i den(ro de los c2a(ro !eses si'2ien(es
a la Hec0a de esa no(iHicaci"n# al !enos 2n (ercio de los Es(ados par(e se declara a
Havor de (al convoca(oria# el .ecre(ario General convocar/ 2na conHerencia =aIo los
a2spicios de las Naciones Unidas* Toda en!ienda adop(ada por !ayor>a de dos (ercios
de los Es(ados par(e presen(es y vo(an(es en la conHerencia ser/ so!e(ida por el
.ecre(ario General a la Asa!=lea General de las Naciones Unidas para s2 apro=aci"n
y pos(erior!en(e a los Es(ados par(e para s2 acep(aci"n*
$* Toda en!ienda adop(ada y apro=ada conHor!e a lo disp2es(o en el p/rraHo ; del
presen(e ar(>c2lo en(rar/ en vi'or el (ri'4si!o d>a a par(ir de la Hec0a en P2e el nN!ero
de ins(r2!en(os de acep(aci"n deposi(ados alcance los dos (ercios del nN!ero de
Es(ados par(e P2e 0a=>a en la Hec0a de adopci"n de la en!ienda* Pos(erior!en(e# la
en!ienda en(rar/ en vi'or para (odo Es(ado par(e el (ri'4si!o d>a a par(ir de aP2el en
P2e 02=iera deposi(ado s2 propio ins(r2!en(o de acep(aci"n* Las en!iendas ser/n
vinc2lan(es e5cl2siva!en(e para los Es(ados par(e P2e las 0ayan acep(ado*
:* En caso de P2e as> lo decida la ConHerencia de los Es(ados par(e por consenso#
las en!iendas adop(adas y apro=adas de conHor!idad con lo disp2es(o en el p/rraHo ;
del presen(e ar(>c2lo P2e '2arden relaci"n e5cl2siva!en(e con los ar(>c2los :7# :9# :&
y 7% en(rar/n en vi'or para (odos los Es(ados par(e el (ri'4si!o d>a a par(ir de aP2el en
P2e el nN!ero de ins(r2!en(os de acep(aci"n deposi(ados alcance los dos (ercios del
nN!ero de Es(ados par(e P2e 02=iera en la Hec0a de adopci"n de la en!ienda*
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
6rt2culo IM! #enuncia
Los Es(ados par(e podr/n den2nciar la presen(e Convenci"n !edian(e no(iHicaci"n
escri(a diri'ida al .ecre(ario General de las Naciones Unidas* La den2ncia (endr/
eHec(o 2n aSo desp24s de P2e el .ecre(ario General 0aya reci=ido la no(iHicaci"n*
6rt2culo IO! Hormato accesible
El (e5(o de la presen(e Convenci"n se diH2ndir/ en Hor!a(os accesi=les*
6rt2culo G@! /e.tos autnticos
Los (e5(os en /ra=e# c0ino# espaSol# Hranc4s# in'l4s y r2so de la presen(e Convenci"n
ser/n i'2al!en(e a2(4n(icos*
En (es(i!onio de lo c2al# los plenipo(enciarios a=aIo Hir!an(es# de=ida!en(e
a2(ori1ados por s2s respec(ivos 'o=iernos# Hir!an la presen(e Convenci"n*
ANEgO III* PROTOCOLO FACULTATIVO DE LA CONVENCIN
.OBRE LO. DERECAO. DE LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD
$%
Los Es(ados par(e en el presen(e Pro(ocolo ac2erdan lo si'2ien(e6
6rt2culo <
2! Todo Es(ado par(e en el presen(e Pro(ocolo )GEs(ado par(eG+ reconoce la
co!pe(encia del Co!i(4 so=re los Derec0os de las Personas con Discapacidad )Gel
Co!i(4G+ para reci=ir y considerar las co!2nicaciones presen(adas por personas o
'r2pos de personas s2Ie(os a s2 I2risdicci"n P2e ale'2en ser v>c(i!as de 2na violaci"n
por ese Es(ado par(e de c2alP2iera de las disposiciones de la Convenci"n# o en no!=re
de esas personas o 'r2pos de personas*
$* El Co!i(4 no reci=ir/ co!2nicaci"n al'2na P2e concierna a 2n Es(ado par(e en
la Convenci"n P2e no sea par(e en el presen(e Pro(ocolo*
$%
P2en(e6 Naciones Unidas A,RE.,8; ,;%8# .e5a'4si!o pri!er periodo de sesiones# Asa!=lea
General# $7 de enero de $%%<*
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
:$:
6rt2culo =
El Co!i(4 considerar/ inad!isi=le 2na co!2nicaci"n c2ando6
a+ .ea an"ni!a-
=+ Cons(i(2ya 2n a=2so del derec0o a presen(ar 2na co!2nicaci"n o sea inco!pa(i=le
con las disposiciones de la Convenci"n-
c+ .e reHiera a 2na c2es(i"n P2e ya 0aya sido e5a!inada por el Co!i(4 o ya 0aya sido
o es(4 siendo e5a!inada de conHor!idad con o(ro procedi!ien(o de inves(i'aci"n
o arre'lo in(ernacionales-
d+ No se 0ayan a'o(ado (odos los rec2rsos in(ernos disponi=les# salvo P2e la
(ra!i(aci"n de esos rec2rsos se prolon'2e inI2s(iHicada!en(e o sea i!pro=a=le
P2e con ellos se lo're 2n re!edio eHec(ivo-
e+ .ea !aniHies(a!en(e inH2ndada o es(4 ins2Hicien(e!en(e s2s(anciada- o
H+ Los 0ec0os o=Ie(o de la co!2nicaci"n 02=ieran s2cedido an(es de la Hec0a de
en(rada en vi'or del presen(e Pro(ocolo para el Es(ado par(e in(eresado# salvo P2e
esos 0ec0os con(in2asen prod2ci4ndose desp24s de esa Hec0a*
6rt2culo F
.in perI2icio de lo disp2es(o en el ar(>c2lo $ del presen(e Pro(ocolo# el Co!i(4 pondr/
en conoci!ien(o del Es(ado par(e# de Hor!a conHidencial# (oda co!2nicaci"n P2e
reci=a con arre'lo al presen(e Pro(ocolo* En 2n pla1o de seis !eses# ese Es(ado par(e
presen(ar/ al Co!i(4 por escri(o e5plicaciones o declaraciones en las P2e se (elare la
c2es(i"n y se indiP2en las !edidas correc(ivas P2e 02=iere adop(ado el Is(ado par(e# de
0a=erlas*
6rt2culo I
;$# Tras 0a=er reci=ido 2na co!2nicaci"n y an(es de lle'ar a 2na concl2si"n so=re il
Hondo de 4s(a# el Co!i(4 podr/ re!i(ir en c2alP2ier !o!en(o al Es(ado par(e
in(eresado# a los Hines de s2 e5a!en 2r'en(e# 2na solici(2d para P2e adop(e las !edidas
provisionales necesarias a Hin de evi(ar posi=les daSos irrepara=les a la V>c(i!a o las
v>c(i!as de la s2p2es(a violaci"n*
$* El eIercicio por el Co!i(4 de s2s Hac2l(ades discrecionales en vir(2d del p/rraHo
; del presen(e ar(>c2lo# no i!plicar/ I2icio al'2no so=re la ad!isi=ilidad o so=re el
Hondo de la co!2nicaci"n*
322
324
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
:$@
6rt2culo G
El Co!i(4 e5a!inar/ en sesiones privadas las co!2nicaciones P2e reci=a en vir(2d del
presen(e Pro(ocolo* Tras e5a!inar 2na co!2nicaci"n# el Co!i(4 0ar/ lle'ar s2s
s2'erencias y reco!endaciones# si las 02=iere# al Es(ado par(e in(eresado y al
co!2nican(e*
6rt2culo L
$* .i el Co!i(4 reci=e inHor!aci"n Hidedi'na P2e revele violaciones 'raves o
sis(e!/(icas por 2n Es(ado par(e de los derec0os reco'idos en la Convenci"n# el
Co!i(4 invi(ar/ a ese Es(ado par(e a cola=orar en el e5a!en de la inHor!aci"n y# a esos
eHec(os# a presen(ar o=servaciones so=re dic0a inHor!aci"n*
$* To!ando en consideraci"n las o=servaciones P2e 0aya presen(ado el Es(ado
par(e in(eresado# as> co!o (oda inHor!aci"n Hidedi'na P2e es(4 a s2 disposici"n# el
Co!i(4 podr/ encar'ar a 2no o !/s de s2s !ie!=ros P2e lleven a ca=o 2na
inves(i'aci"n y presen(en# con car/c(er 2r'en(e# 2n inHor!e al Co!i(4* C2ando se
I2s(iHiP2e y con el consen(i!ien(o del Es(ado par(e# la inves(i'aci"n podr/ incl2ir 2na
visi(a a s2 (erri(orio*
:* Tras e5a!inar las concl2siones de la inves(i'aci"n# el Co!i(4 las (rans!i(ir/ al
Es(ado par(e in(eresado# I2n(o con las o=servaciones y reco!endaciones P2e es(i!e
opor(2nas*
7* En 2n pla1o de seis !eses desp24s de reci=ir las concl2siones de la inves?
(i'aci"n y las o=servaciones y reco!endaciones P2e le (rans!i(a el Co!i(4# el Es(ado
par(e in(eresado presen(ar/ s2s propias o=servaciones al Co!i(4*
@* La inves(i'aci"n ser/ de car/c(er conHidencial y en (odas s2s e(apas se solici(ar/
>a cola=oraci"n del Es(ado par(e*
6rt2culo N
<* El Co!i(4 podr/ invi(ar al Es(ado par(e in(eresado a P2e incl2ya en el inHor!e P2e
0a de presen(ar con arre'lo al ar(>c2lo :@ de la Convenci"n por!enores so=re
c2alesP2iera !edidas P2e 02=iere adop(ado en resp2es(a a 2na inves(i'aci"n eHec(2ada
con arre'lo al ar(>c2lo 8 del presen(e Pro(ocolo*
$* Transc2rrido el periodo de seis !eses indicado en el p/rraHo 7 del ar(>c2lo 8# el
Co!i(4 podr/# si H2era necesario# invi(ar al Es(ado par(e in(eresado a P2e le inHor!e
so=re c2alP2ier !edida adop(ada co!o res2l(ado de la inves(i'aci"n*
6rt2culo M
Todo Es(ado par(e podr/# al !o!en(o de la Hir!a o ra(iHicaci"n del presen(e Pro(ocolo#
o de la ad0esi"n a 4l# declarar P2e no reconoce la co!pe(encia del Co!i(4 es(a=lecida
en los ar(>c2los 8 y <*
6rt2culo O
El .ecre(ario General de las Naciones Unidas ser/ el deposi(ario del presen(e
Pro(ocolo*
6rt2culo <@
El presen(e Pro(ocolo es(ar/ a=ier(o a la Hir!a de (odos los Es(ados y las or'ani?
1aciones re'ionales de in(e'raci"n si'na(arios de la Convenci"n en la .ede de las
Naciones Unidas# en N2eva OorR# a par(ir del :% de !ar1o de $%%<*
6rt2culo <<
El presen(e Pro(ocolo es(ar/ s2Ie(o a la ra(iHicaci"n de los Es(ados si'na(arios del
presen(e Pro(ocolo P2e 0ayan ra(iHicado la Convenci"n o se 0ayan ad0erido a ella*
Es(ar/ s2Ie(o a la conHir!aci"n oHicial de las or'ani1aciones re'ionales de in(e'raci"n
si'na(arias del presen(e Pro(ocolo P2e 0ayan conHir!ado oHicial!en(e la Convenci"n o
se 0ayan ad0erido a ella* Es(ar/ a=ier(o a la ad0esi"n de c2alP2ier Es(ado 2
or'ani1aci"n re'ional de in(e'raci"n P2e 0aya ra(iHicado la Convenci"n# la 0aya
conHir!ado oHicial!en(e o se 0aya ad0erido a ella y P2e no 0aya Hir!ado el presen(e
Pro(ocolo*
6rt2culo <=
$* Por Gor'ani1aci"n re'ional de in(e'raci"nG se en(ender/ 2na or'ani1aci"n
cons(i(2ida por Es(ados so=eranos de 2na re'i"n de(er!inada a la P2e s2s Es(ados
!ie!=ros 0ayan (ransHerido co!pe(encia respec(o de las c2es(iones re'idas por la
Convenci"n y el presen(e Pro(ocolo* Esas or'ani1aciones declarar/n# en s2s
ins(r2!en(of de u on>ir!aei"n oHicial o ad0esi"n# s2 'rado de co!pe(encia con
respec(o a las c2eNliones re'idas por la Convenci"n y el presen(e Pro(ocolo*
:$8 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA. 327
Pos(erior!en(e# inHor!ar/n al deposi(ario de (oda !odiHicaci"n s2s(ancial de s2 'rado
de co!pe(encia*
$* Las reHerencias a los GEs(ados par(eG con arre'lo al presen(e Pro(ocolo so
aplicar/n a esas or'ani1aciones den(ro de los l>!i(es de s2 co!pe(encia*
:* A los eHec(os de lo disp2es(o en el p/rraHo ; del ar(>c2lo ;: y en el p/rraHo $ del
ar(>c2lo ;@ del presen(e Pro(ocolo# no se (endr/ en c2en(a nin'Nn ins(r2!en(o
deposi(ado por 2na or'ani1aci"n re'ional de in(e'raci"n*
7* Las or'ani1aciones re'ionales de in(e'raci"n# en as2n(os de s2 co!pe (encia#
eIercer/n s2 derec0o de vo(o en la re2ni"n de los Es(ados par(e# con 2n nN!ero de
vo(os i'2al al nN!ero de s2s Es(ados !ie!=ros P2e sean Par(es on el presen(e
Pro(ocolo* Dic0as or'ani1aciones no eIercer/n s2 derec0o de vo(o si s2s Es(ados
!ie!=ros eIercen el s2yo# y viceversa*
6rt2culo <F
<! Con s2Ieci"n a la en(rada en vi'or de la Convenci"n# el presen(e Pro(ocolo en(rar/
en vi'or el (ri'4si!o d>a desp24s de P2e se 0aya deposi(ado el d4ci!o ins(r2!en(o de
ra(iHicaci"n o ad0esi"n*
$* Para cada Es(ado 2 or'ani1aci"n re'ional de in(e'raci"n P2e ra(iHiP2i el
Pro(ocolo# lo conHir!e oHicial!en(e o se ad0iera a 4l 2na ve1 P2e 0aya sido
deposi(ado el d4ci!o ins(r2!en(o a s2s eHec(os# el Pro(ocolo en(rar/ en vi'oH el
(ri'4si!o d>a a par(ir de la Hec0a en P2e 0aya sido deposi(ado s2 propio ins(r2!en(o*
6rt2culo <I
<! No se per!i(ir/n reservas inco!pa(i=les con el o=Ie(o y el prop"si(o del presen(e
Pro(ocolo*
$* Las reservas podr/n ser re(iradas en c2alP2ier !o!en(o*
6rt2culo <G
<! Todo Es(ado par(e podr/ proponer 2na en!ienda al presen(e Pro(ocolo y
presen(arla al .ecre(ario General de las Naciones Unidas* El .ecre(ario General
co!2nicar/ la en!ienda prop2es(a a los Es(ados par(e# pidi4ndoles P2e le i(iHiP2en
si desean P2e se convoP2e 2na conHerencia de Es(ados par(e con el Hin
de e5a!inar la prop2es(a y so!e(erla a vo(aci"n* .i den(ro de los c2a(ro !eses
si'2ien(es a la Hec0a de esa no(iHicaci"n# al !enos 2n (ercio de los Es(ados par(e se
declara a Havor de (al convoca(oria# el .ecre(ario General convocar/ 2na conHerencia
=aIo los a2spicios de las Naciones Unidas* Toda en!ienda adop(ada por !ayor>a de
dos (ercios de los Es(ados par(e presen(es y vo(an(es en la conHerencia ser/ so!e(ida
por el .ecre(ario General a la Asa!=lea General de las Naciones Unidas para s2
apro=aci"n y pos(erior!en(e a (odos los Es(ados par(e para s2 acep(aci"n*
$* Las en!iendas adop(adas y apro=adas conHor!e a lo disp2es(o en el p/rraHo ;
del presen(e ar(>c2lo en(rar/n en vi'or el (ri'4si!o d>a a par(ir de la Hec0a en P2e el
nN!ero de ins(r2!en(os de acep(aci"n deposi(ados alcance los dos (ercios del nN!ero
de Es(ados par(e P2e 02=iera en la Hec0a de adopci"n de la en!ienda* Pos(erior!en(e#
las en!iendas en(rar/n en vi'or para (odo Es(ado par(e el (ri'4si!o d>a a par(ir de
aP2el en P2e 02=ieran deposi(ado s2 propio ins(r2!en(o de acep(aci"n* Las en!iendas
ser/n vinc2lan(es e5cl2siva!en(e para los Es(ados par(e P2e las 0ayan acep(ado*
6rt2culo <L
Los Es(ados par(e podr/n den2nciar el presen(e Pro(ocolo !edian(e no(iHicaci"n
escri(a diri'ida al .ecre(ario General de las Naciones Unidas* La den2ncia (endr/
eHec(o 2n aSo desp24s de P2e el .ecre(ario General 0aya reci=ido la no(iHicaci"n*
6rt2culo <N
El(e5(o del presen(e pro(ocolo se
diH2nHdir/ en Hor!a(os accesi=les
6rt2culo <M
Los (e5(os en /ra=e# c0ino# espaSol# Hranc4s# in'l4s y r2so del presen(e Pro(ocolo ser/n
i'2al!en(e a2(4n(icos*
En (es(i!onio de lo c2al# los plenipo(enciarios a=aIo Hir!an(es# de=ida!en(e
a2(ori1ados por s2s respec(ivos 'o=iernos# Hir!an el presen(e Pro(ocolo*
328 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
ANEgO 7
$;
CUADRO I* Pa2ses )ue 'an ratificado la Convencin
sobrp los #erec'os de las Personas con #iscapacidad
EL PROCE.O AACIA LA CONVENCIN DE NACIONE. UNIDA.
:$&
CUADRO I! Pa2ses )ue 'an ratificado el Protocolo Hacultativo de la
Convencin sobre los #erec'os de las Personas con #iscapacidad
Hec'a de depsito en DN& del instrumento
Pa2s de ratificacin del Protocolo Dpcional
Hec'a de depsito en la DN& del instrumento
Pa2s de ratificacin de la convencin
;+ Ea!aica :% !ar1o de $%%<
$+ A2n'r>a $% de I2lio de $%%<
:+ Pana!/ < de a'os(o de $%%<
7+ Croacia ;@ de a'os(o de $%%<
@+ C2=a 8 de sep(ie!=re de $%%<
8+ Ga="n ;j de oc(2=re de $%%<
<+ India ;j de oc(2=re de $%%<
9+ Ban'lades0 :% de novie!=re de $%%<
&+ .2d/Hrica :% de novie!=re de $%%<
;%+ EspaSa : de dicie!=re de $%%<
;;+ Na!i=ia 7 de dicie!=re de $%%<
;$+ Nicara'2a < de dicie!=re de $%%<
;:+ El .alvador ;7 de dicie!=re de $%%<
;7+ 45ico ;< de dicie!=re de $%%<
;@+ PerN :% de enero de $%%9
;8+ G2inea 9 de He=rero de $%%9
;<+ .an arino $$ de He=rero de $%%9
;9+ Eordania :; de !ar1o de $%%9
;&+ TNne1 $ de a=ril de $%%9
$%+ Ec2ador : de a=ril de $%%9
$;+ al> < de a=ril de $%%9
$$+ E'ip(o ;7 de a=ril de $%%9
$:+ Aond2ras ;7 de a=ril de $%%9
$7+ Filipinas ;@ de a=ril de $%%9
$@+ Eslovenia $7 de a=ril de $%%9
$8+ ]a(ar ;: de !ayo de $%%9
$<+ ^enia ;& de !ayo de $%%9
;+ A2n'r>a $% de I2lio de $%%<
$+ Pana!/ < de a'os(o de $%%<
:+ Croacia ;@ de a'os(o de $%%<
7+ .2d/Hrica :% de novie!=re de $%%<
@+ EspaSa : de dicie!=re de $%%<
8+ Na!i=ia 7 de dicie!=re de $%%<
N) El .alvador ;7 de dicie!=re de $%%<
9+ 45ico ;< de dicie!=re de $%%<
&+ PerN :% de enero de $%%9
;%+ G2inea 9 de He=rero de $%%9
;;+ .an arino $$ de He=rero de $%%9
;$+ TNne1 $ de a=ril de $%%9
;:+ Ec2ador : de a=ril de $%%9
;7+ al> < de a=ril de $%%9
;@+ Eslovenia $7 de a=ril de $%%9
;8+ Ban'lades0 ;$ de !ayo de $%%9
G lfn arre'lo a los da(os o=(enidos af2nales de ma"o de =@@M en los si(ios Be= de la ONU6 'ttp:>>CCC,
un! org>diiabilities ,- 'ttp,8>CCC(un! org>disabilit2es >dcfnult! agp*t2tP=GN (l),
TECNOLOGCA ACCE.IBLE6 EL CA.O DE LA.
PER.ONA. CIEGA. EN LA ADINI.TRACIN DE
EU.TICIA )CAILE+
ARCA .OLEDAD CI.TERNA. REOE.
PRE.ENTACIN
Es(a !ono'raH>a da c2en(a de an(eceden(es recopilados en los InHor!es so=re
Desarrollo A2!ano de la Or'ani1aci"n de las Naciones Unidas )ONU+ rela(ivos a
derec0os 0N!anos y (ecnolo'>a# de los c2ales pode!os e5(raer la preoc2paci"n
in(ernacional en es(as !a(erias y P2e nos per!i(en vinc2lar a!=os aspec(os en la
Hor!2laci"n de la especiHicidad de los derec0os 02!anos de las personas con
discapacidad- por eIe!plo# el derec0o a la (ecnolo'>a accesi=le*
En eHec(o# el !encionado Gderec0o n2evoG cons(i(2ye 2n i!por(an(e ins(r2!en(o
en la 0a=ili(aci"n y re0a=ili(aci"n de las personas con discapacidad# en s2 in(e'raci"n
social y par(ic2lar!en(e en s2 inserci"n la=oral*
Al proH2ndi1ar en es(e an/lisis y veriHicar el in!enso pro'reso P2e las (ecnolo'>as
0an lo'rado en !a(eria de discapacidad vis2al# pode!os avan1ar !/s all/ en c2an(o
s2s(en(a!os la via=ilidad de P2e 2na persona con ce'2era (o(al o parcial p2ede
dese!peSar car'os de al(a conno(aci"n y responsa=ilidad# co!o I2eces# no(arios y
Hiscales# c2ya desi'naci"n y eIercicio es(/n pro0i=idos por la ley c0ilena para los
a=o'ados P2e (ienen la !encionada li!i(aci"n*
La !e(odolo'>a de es(e (ra=aIo 0a con(e!plado la revisi"n I2r>dico?=i=lio'r/Hica#
la inves(i'aci"n acerca de la aplicaci"n de n2evas (ecnolo'>as accesi=les para personas
con discapacidad vis2al y en(revis(as a I2eces# Hiscales y acad4!icos*
LA. PER.ONA. CIEGA. EN LA ADINI.TRACIN DE EU.TICIA
::;
;* ANTECEDENTE.
;*;* Informe sobre #esarrollo :umano =@@@
(#erec'os 'umanos " desarrollo 'umano en
pro de la libertad " la solidaridad), DN&
3Es i!por(an(e des(acar P2e den(ro del /!=i(o de las li=er(ades se consideran de
'ran i!por(ancia las li=er(ades sociales P2e se relacionan con la capacidad de
par(icipar en la vida de la co!2nidad# incorporarse al de=a(e pN=lico# par(icipar en
la adopci"n de decisiones pol>(icas# e incl2so con la capacidad ele!en(al de
presen(arse en pN=lico*
;
3La idea de desarrollo 02!ano incl2ye vivir con li=er(ades s2s(anciales* El
concep(o (a!=i4n es(/ vinc2lado in(e'ral!en(e al Hor(aleci!ien(o de de(er!inadas
capacidades relacionadas con (oda la 'a!a de cosas P2e 2na persona p2ede ser y
0acer en s2 vida*
$
3El desarrollo 02!ano se cen(ra en el Hor(aleci!ien(o de las capacidades y
li=er(ades de los !ie!=ros de 2na co!2nidad# y los derec0os 02!anos
represen(an las reivindicaciones P2e las personas (ienen respec(o de la cond2c(a de
a'en(es individ2ales o colec(ivos o de la es(r2c(2ra de !ecanis!os sociales para
Hacili(ar o 'aran(i1ar esas capacidades y li=er(ades*
:
3Los adelan(os en !a(eria de desarrollo 02!ano no sie!pre vienen aco!paSados
de pro'resos en la reali1aci"n de los derec0os 02!anos# y# por consi'2ien(e# es
posi=le P2e 2n an/lisis P2e se li!i(e e5cl2siva!en(e al desarrollo 02!ano no
reHleIe la v2lnera=ilidad de personas y 'r2pos de 2na sociedad*
7
3El n2evo de=a(e so=re los derec0os 02!anos 0ace 0incapi4 en la i!por(ancia de
esos derec0os en (odas las esHeras nor!a(ivas* El enHoP2e del desarrollo =asado en
los derec0os es(/ convir(iendo a los derec0os 02!anos en par(e in(e'ral de los
procesos y pol>(icas de desarrollo*
@
3La no discri!inaci"n y la i'2aldad p2eden 0a=er sido reconocidas en las leyes#
pero si'2e e5is(iendo discri!inaci"n en las pol>(icas# en la asi'naci"n de rec2rsos
y en la pres(aci"n de servicios sociales pN=licos*
8
;
Informe sobre #esarrollo :umano =@@@, ela=orado por el Pro'ra!a de Naciones Unidas para el
desarrollo# p* $%*
$
Ibid0, p* ;&*
Q Ibid!, p* $%*
QQ Ibid!, p* $:*
Q Ibid!, p* $Q+*
[ :ml!, p* :$*
uto
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
3La eHiciencia e idoneidad del sis(e!a I2dicial (a!=i4n es(/n en (ela de I2icio
en !2c0as sociedades*
<
;*$* Informe sobre #esarrollo :umano =@@< (Poner el
adelanto tecnolgico al servicio del #esarrollo :umano), DN&
3.e aHir!a P2e la (ecnolo'>a es 2na reco!pensa del desarrollo W***X sin e!=ar'o#
!2c0as (ecnolo'>as son ins(r2!en(os del desarrollo 02!ano P2e per!i(en a las
personas elevar s2s in'resos# vivir !/s con !eIor sal2d# disHr2 (ar de !eIores
niveles de vida# par(icipar !/s ac(iva!en(e en co!2nidades y llevar vidas !/s
crea(ivas*
9
3Aoy en d>a la (ecnolo'>a !erece a(enci"n renovada* lPor P24m PorP2e 'racias a
los avances decisivos en las esHeras di'i(al# 'en4(ica y !olec2lar se a!pl>a el
/!=i(o en P2e la 02!anidad p2ede e!plear las aplicaciones (ecnol"'icas para
erradicar la po=re1a*
&
3N2evas redes y opor(2nidades se s2perponen en o(ro !apa# P2e reHleIa la lar'a
0is(oria de diH2si"n desi'2al de la (ecnolo'>a# (an(o den(ro de los pa>?ses co!o
en(re ellos*
;%
3Es as> co!o in(ernacional!en(e se reconoce P2e# en aSos recien(es# las co
!2nicaciones !2ndiales por la In(erne( sirvieron de i!p2lso a !2c0os !o
vi!ien(os de la sociedad civil en el plane(a*
;;
3Es(a !asiHicaci"n de la co!2nicaci"n por v>as (ecnol"'icas 0a pro!ovido P2e#
por (odo el !2ndo# los ci2dadanos rec2rran a la In(erne( con Hrec2en cia cada ve1
!ayor*
;$
3Las innovaciones (ecnol"'icas son 2na e5presi"n de la po(encialidad 02!ana*
;:
3En deHini(iva# la innovaci"n en la esHera (ecnol"'ica res2l(a esencial para el
pro'reso 02!ano*
;7
N
lbid!, p* :9*
G Informe sobre #esarrollo :umano =@@<, ela=orado por el Pro'ra!a de Naciones Unidas para el
Desarorrollo# p* $&*
Olbid!, p* $&*
I<@bidK P* $&*
;;
i;;
=id*#p*:9*
Ibid, p* :9*
lbidh p* :%*
;7
Ibid!, p# $&#
LA. PER.ONA. CIEGA. EN LA ADINI.TRACIN DE EU.TICIA :::
$* CON.IDERACIONE. PRELIINARE.6
DE LA TECNOLOGCA ACCE.IBLE COO DERECAO AUANO
DE LA. PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD
En el inicio del (ercer !ilenio el ca!=io (ecnol"'ico no es s"lo 2na esperan1a# sino
2na realidad P2e se concre(a d>a a d>a* Eviden(e!en(e# la (ecnolo'>a P2e sirve a (oda
persona es (a!=i4n N(il para las personas con discapacidad* Pode!os dar eIe!plos
co!o el Ha5# la co!p2(aci"n# la In(erne( y los correos elec(r"nicos* Asi!is!o# 0a
0a=ido 2n desarrollo de (ecnolo'>as espec>Hicas para las personas con discapacidad#
se'Nn s2 li!i(aci"n# en(re las P2e pode!os seSalar los softCares " sin(e(i1adores de
vo1# P2e per!i(en el re(orno a2di(ivo para la lec(2ra y el (ra=aIo de las personas cie'as*
No p2edo se'2ir adelan(e sin dedicar al !enos 2n p/rraHo espec>Hico a la In(erne(#
ese eHica1 ins(r2!en(o P2e ay2da a n2es(ra Ha!ilia 'lo=al a !an(enerse conec(ada# y es
de 'ran i!por(ancia para !2c0as personas con discapacidad# p2es les Hacili(a accesos a
la co!2nicaci"n# la inHor!aci"n y la c2l(2ra# ade!/s de P2e con(ri=2ye a eli!inar
o=s(/c2los de inserci"n social# especial!en(e en los planos ed2ca(ivo y la=oral* La
(ecnolo'>a a2di(iva les per!i(e a P2ienes (ienen ce'2era Gnave'arG en /reas de s2
in(er4s# lo P2e represen(a 2na ven(aIa en (4r!inos c2ali(a(ivos y c2an(i(a(ivos*
En es(e (erreno# la re0a=ili(aci"n se diri'e a rec2perar y !an(ener la H2ncionalidad#
y per!i(e desarrollar las des(re1as opera(ivas de las personas con discapacidad#
do(/ndolas !2c0as veces de al(erna(ivas para co!pensar s2 li!i(aci"n* As># pode!os
respaldar la idea P2e aHir!a P2e es(as (ecnolo'>as cons(i(2yen ac(2al!en(e ele!en(os
N(iles para 2na adec2ada re0a=ili(aci"n# (oda ve1 P2e per!i(en co!pensar las
deHiciencias# ra1"n por la c2al no p2eden ser consideradas en nin'Nn caso
soHis(icaciones (ecnol"'icas aIenas a las personas con discapacidad y al eIercicio de s2s
derec0os*
Concep(2al!en(e# el in!enso apor(e de la (ecnolo'>a aplicada# lla!ada a ser
U(ili1ada por personas con discapacidad# Hor!a par(e de las opor(2nidades con P2e
ellas c2en(an en el 2niverso social* No 0ay ra1"n por la P2e dic0os 'r2pos P2eden al
!ar'en de es(os pro'resos (ecnol"'icos* Es !/s6 (ales ins(r2!en(os son poderosos
aliados en la po(enciaci"n del desarrollo personal# as> co!o en las posi=ilidades de
in(errelaci"n con el !2ndo y en la es(r2c(2raci"n de !ovi!ien(os de personas con
discapacidad a nivel local# nacional# re'ional y !2ndial*
F2nda!en(ada es(a idea# res2l(a na(2ral plan(ear en la ac(2alidad 2n derec0o
02!ano espec>Hico para las personas con discapacidad6 el del li=re acceso a
332
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
las (ecnolo'>as )(ecnolo'>as accesi=les+# (oda ve1 P2e co!o ay2da de al(a eHiciencia
per!i(en 2n !eIor dese!peSo en (4r!inos de ac(ividad y par(icipaci"n# si'2iendo los
indicadores de la Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d en la !a(eria*G
La i!por(ancia de consa'rar es(e derec0o 02!ano y pro!overlo en (odos los
/!=i(os per!i(ir/ avan1ar en la s2peraci"n de 2n pro=le!a la(en(e6 la Hal(a de
!asiHicaci"n de es(as (ecnolo'>as en(re las personas con discapacidad P2e lo necesi(an*
En !2c0os pa>ses# el Hinancia!ien(o (o(al o parcial para ay2das (4cnicas se
circ2nscri=e a 2n ca(/lo'o li!i(ado de las !is!as# P2e 'eneral!en(e no c2=re
(ecnolo'>as de !/s recien(e 'eneraci"n# de=ido so=re (odo a la Hal(a de ad0esi"n
concep(2al en lo P2e concierne a la co!pensaci"n H2ncional P2e represen(an es(as
(ecnolo'>as para 2na de(er!inada discapacidad# as> co!o a las li!i(aciones
pres2p2es(arias P2e ello i!plica* En consec2encia# la Hal(a de !asiHicaci"n de la
(ecnolo'>a en(re las personas con discapacidad i!pide 0a=lar real!en(e de 2n cri(erio
de G!edidas de acci"n posi(iva s2Hicien(es y eHec(ivasG*
Por ende# el desaH>o es so!e(er es(e derec0o a la disc2si"n pN=lica y 2=i carlo
en(re las prioridades pol>(icas de los Es(ados# en el en(endido de P2e no se es(/
a=o'ando por 2n l2Io# sino por 2na necesidad =/sica de !illones de seres 02!anos* La
invocaci"n de es(e derec0o no de=e ser vis(o sino co!o la l"'ica concl2si"n del
(r/nsi(o de n2es(ra Ha!ilia 02!ana 0acia 2na calidad de vida solidaria# en el !arco de
los derec0os 02!anos de (ercera 'eneraci"n P2e (ienden a 0acer opera(ivos los
derec0os 02!anos de se'2nda 'eneraci"n# es(o es# los econ"!icos# los sociales y los
c2l(2rales*
:* lLA EU.TICIA E. CIEGAm6 PROAIBICIN LEGAL
PARA ]UE LA. PER.ONA. CIEGA. DE.EPEaEN LO. CARGO.
DE EUEK# FI.CAL O NOTARIO )EL CA.O CAILENO+
La da!a P2e sos(iene 2na =alan1a en la !ano y (iene los oIos vendados es reconocida
2niversal!en(e co!o la represen(aci"n de la I2s(icia* La vis(a c2=ier(a si!=oli1a la
i!parcialidad in(r>nseca de es(e (rascenden(al valor so=re el c2al descansa el eIercicio
del poder I2dicial en c2alP2ier l2'ar del !2ndo*
No o=s(an(e# es(a e5presi"n ances(ral nos !2eve a reHle5ionar en (orno a la
si(2aci"n de 2n sec(or de a=o'ados P2e 0an o=(enido s2s (>(2los proHesionales
;@ Clasificacin Internacional del Huncionamiento de la discapacidad " de la %alud )CIF+# ela=orado por
Ta Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d )O.+*
LA. PER.ONA. CIEGA. EN LA ADINI.TRACIN DE EU.TICIA
::@
con (odo el ri'or y la e5i'encia de la carrera de derec0o# pero P2e no p2eden eIercer la
H2nci"n I2dicial* e reHiero a los a=o'ados P2e (ienen ce'2era*
El C"di'o Or'/nico de Tri=2nales pro!2l'ado en I2nio de ;&7: disp2so6 GNo
p2eden ser I2eces Nj 7*? Los cie'osG* En la pri!era !i(ad del si'lo 55 las personas
con discapacidad vis2al ni siP2iera pod>an eIercer el derec0o al s2Hra'io# el c2al les H2e
reconocido e5presa!en(e en ;&8&* An(es se es(i!a=a P2e las personas en (ales
condiciones depend>an del ra1ona!ien(o y cri(erio de (erceros# lo P2e 0ace en(endi=le
de al'2na !anera la pro0i=ici"n indicada*
Ac(2al!en(e# sin e!=ar'o# la pro!esa (ecnol"'ica es ya 2na realidad P2e se
(rad2ce# para las personas cie'as# en la 2(ili1aci"n de softCares co!o el Dpen 4oo; y
el 8aCs, P2e per!i(en al 2s2ario cie'o la lec(2ra a2("no!a de (e5(os# as> co!o el
(ra=aIo direc(o con doc2!en(os* Es(as ay2das (ecnol"'icas H2ncionan en c2alP2ier
co!p2(adora P2e (en'a (arIe(a de sonido# la c2al reprod2ce los sonidos de (odos los
carac(eres P2e sean le>dos por 2n esc/ner- (a!=i4n oHrece la posi=ilidad de revisar
doc2!en(os# a2!en(arlos y corre'irlos de la !is!a Hor!a en P2e lo 0ace 2na persona
viden(e*
En lo P2e respec(a al caso c0ileno# casi al lle'ar al si'lo 55i# en ;&&&# se pro!2l'a
la Ley nN!* ;&*87%# Or'/nica Cons(i(2cional del inis(erio PN=lico# P2e en s2 ar(>c2lo
8% prescri=e6 GNo podr/n ser Hiscales P2ienes (en'an al'2na incapacidad o
inco!pa(i=ilidad P2e los in0a=ili(e para dese!peSarse co!o I2ecesG* Es(o es# en el
sis(e!a le'al c0ileno# a2n en la pos!odernidad# se'2i!os encon(rando resa=ios P2e
revelan Hal(a de conoci!ien(o so=re las discapacidades y# a la par# incon'r2encia con
los ordena!ien(o I2r>dicos nacionales e in(ernacionales en la !a(eria6 Ley ;&*$97
so=re In(e'raci"n .ocial de las Personas con Discapacidad# aSo ;&&7 )en ac(2al
proceso de !odiHicaci"n+- Nor!as UniHor!es de Naciones Unidas so=re la i'2aldad de
opor(2nidades de es(e colec(ivo )ONU# ;&&:+- Convenci"n In(era!ericana para la
Eli!inaci"n de Todas las For!as de Discri!inaci"n con(ra las Personas con
Discapacidad )OEA# ra(iHicada por C0ile en He=rero de $%%$+# y Convenci"n
In(ernacional so=re los Derec0os de las Personas con Discapacidad )ONU# $%%8+*
Por lo e5presado# ca=e pre'2n(arse si para C0ile la I2s(icia es cie'a*
334
::8 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
LA. PER.ONA. CIEGA. EN LA ADINI.TRACIN DE EU.TICIA 337
7* PROPUE.TA LEGI.LATIVA DE ODIFICACIN NORATIVA
7*;* 8ueces " notarios
En ra1"n de la iniP2idad e5is(en(e en C0ile en relaci"n con las pro0i=iciones descri(as
en el ac/pi(e preceden(e )lo P2e se repi(e en o(ros pa>ses de A!4rica La(ina+ y
reco'iendo los inHor!es e!i(idos en es(a !a(eria# la C/!ara do Dip2(ados de ese pa>s
0a es(2diado la even(2al eli!inaci"n de las !encionadas in0a=ilidades para eIercer el
car'o pN=lico de I2e1 por las personas cie'as* En es(e de=a(e 0an (enido 2na
i!por(ancia cen(ral los ar'2!en(os P2e enHa(i1an# I2n(o con el de la 0a=ilidad personal
de a=o'ados con ce'2era P2e deseen e!prender la carrera I2dicial# el 'ran avance
(ecnol"'ico P2e posi=ili(a 2n eHicien(e dese!peSo de es(os proHesionales*
En (al vir(2d# se 0an e5p2es(o los si'2ien(es ar'2!en(os a la Co!isi"n de
Discapacidad de la C/!ara6
3La (ecnolo'>a e5is(en(e en la ac(2alidad# especial!en(e la co!p2(acional#
posi=ili(a a las personas cie'as la lec(2ra y el (ra=aIo a2("no!o de doc2!en(os# lo
P2e represen(a 2na 2(ilidad en los /!=i(os civiles# la=orales# de !enores y
policiacos# en(re o(ros# P2e son H2nda!en(al!en(e escri(os si'2iendo el !odelo
ro!ano?'er!/nico* Por eIe!plo# las declaraciones de (es(i'os y las conHesiones
de par(e son consi'nadas en ac(as P2e l2e'o los !a'is(rados evalNan por !edio de
s2s lec(2ras en concordancia con pr2e=as d4 car/c(er ins(r2!en(al# co!o las
escri(2ras pN=licas y los con(ra(os# P2e 0oy son s2scep(i=les de ser le>dos por 2na
persona cie'a !edian(e la ci(ada (ecnolo'>a*
3Por o(ra par(e# de=e!os (ener presen(e P2e la oralidad del procedi!ien(o penal#
c2ya aplicaci"n 0a co!en1ado en C0ile# Hacili(ar/ no(a=le!en(e la (area I21'adora
a 2n !a'is(rado cie'o 2na ve1 P2e se realice# claro es(/# la !odiHicaci"n le'al
correspondien(e* .i as2!i!os P2e las pr2e=af prod2cidas en I2icios de=en ser
valoradas direc(a!en(e por el I2e1# no os !enos cier(o P2e si 4s(e (iene
discapacidad vis2al dispondr/ del res(o de los sen(idos para 0acerlo* Por lo pron(o#
los !edios pro=a(orios escri(oi p2eden ser le>dos por el I2e1 con los sopor(es
(ecnol"'icos co!p2(aciona les ya indicados* Pero a2n aco(ando el de=a(e a los
aspec(os P2e reP2ieran 2na es(ric(a apreciaci"n vis2al# (ra(/ndose del Tri=2nal
Oral en lo Penal# en el P2e (ienen par(icipaci"n (res I2eces# sin d2da es(e c2erpo
cole'iado
se Hor!ar/ s2 propia percepci"n# dialo'ada en conI2n(o# para la pos(erior decisi"n
de los I2eces*
;8
De=e (enerse claro P2e las !odiHicaciones prop2es(as despier(an 2na (ena1
oposici"n de par(e de al'2nos proHesionales cons2l(ados so=re el par(ic2lar por el
inis(erio de E2s(icia* Ae aP2> s2s ar'2!en(os6
3GPero la a=olici"n de las in0a=ilidades de los cie'os para ser I2eces con(radice el
principio de la in!edia(e1* Un I2e1# si es cie'o# no p2ede ver los ins(r2!en(os con
P2e se co!e(i" el deli(o ni leer los doc2!en(os P2e son pr2e=a en el proceso*G
;<
Eviden(e!en(e# 2n I2e1 cie'o s> podr>a conocer# por !edio del (ac(o# los
ins(r2!en(os con P2e se co!e(i" el deli(o# pero ade!/s pode!os seSalar P2e
incl2so podr>a leer los doc2!en(os pro=a(orios con los !edios (ecnol"'icos
co!p2(acionales e5is(en(es*
3GCon (odo# pareciera P2e no de=e o=viarse 2na c2es(i"n H2nda!en(al# y es P2e el
eIercicio de cier(as proHesiones 2 oHicios i!pone# a2nP2e no lo desee!os# cier(as
condiciones H>sicas o s>P2icas cons2s(anciales a ellos* El H2(=olis(a proHesional
de=e (ener s2s e5(re!idades en condiciones de servir al depor(e P2e 0a esco'ido
co!o !edio de 'anarse la vida- el Iine(e de carreras de ca=allos de=e (ener 2n
peso sopor(a=le para el ani!al P2e lo (ranspor(a***G
;9
La pre'2n(a decisiva ser/6 l]24 es lo s2s(ancial para eIercer la H2nci"n I2dicial6 la
in(eli'encia y el conoci!ien(o o el sen(ido vis2alm Es claro P2e lo esencial en la
H2nci"n de I2e1 (iene P2e ver con la capacidad in(elec(2al y el =a'aIe I2r>dico# y en
es(e caso el sen(ido de la visi"n es 2n ins(r2!en(o# en(re o(ros# P2e per!i(e a los
!a'is(rados conocer las pr2e=as 'eneradas en 2n I2icio* En es(a par(ic2lar a(ri=2ci"n
del eIercicio I2dicial# los le(rados cie'os p2eden servirse de los !edios (ecnol"'icos a
los P2e 0e!os al2dido* Por lo de!/s# en s2s Hac2l(ades para resolver de=er/n aplicar
s"lo s2s des(re1as in(elec(2ales*
Vis(o el as2n(o desde o(ro /n'2lo# pode!os decir P2e las e5(re!idades inHeriores
de 2n H2(=olis(a son =/sicas para el desarrollo de s2 oHicio# pero (a!=i4n P2e si la
(ecnolo'>a lle'ase a prod2cir pr"(esis para personas
;8 ar>a .oledad Cis(ernas Reyes# GlLa I2s(icia es cie'amG# car(a pN=lica diri'ida al diario 5l -ercurio,
en la P2e se e5ponen las ins2Hiciencias le'ales en lo P2e respec(a a personas con ce'2era# ;9 de !ayo de
$%%:*
;< InHor!e del ca(edr/(ico de la Fac2l(ad de Derec0o de la Universidad Ca("lica de Valpara>so#
AleIandro )h21!/n Urilo# $%%:*
;9 2dem!
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
a!p2(adas de piernas y pies# res2l(ar>a a=s2rdo i!pedirles I2'ar HN(=ol si las 2saran*
En la prop2es(a de la Co!isi"n de Discapacidad de la C/!ara de Dip2(ados
(a!=i4n se anali1a la posi=ilidad de eli!inar la pro0i=ici"n de P2e las personas cie'as
p2edan ser no(arios# en Havor de P2ienes se plan(ean el !is!o ar'2!en(o respec(o de
la a2(ono!>a P2e podr>a (ener 2na persona con dic0a discapacidad al eIercer la H2nci"n
de I2e1 al valerse de los sopor(es (ecnol"'icos# principal!en(e co!p2(acionales*
7*$* Hiscales
.i se da c2rso a la !odiHicaci"n prop2es(a por la Co!isi"n de Discapacidad de la
C/!ara de Dip2(ados a Hin de P2e no se considere in0/=iles para ser I2eces a las
personas con ce'2era# el ar(>c2lo per(inen(e de la ley P2e crea el inis(erio PN=lico
P2edar/ sin eHec(o en c2an(o a la desi'naci"n de Hiscales# deIando a dic0os proHesionales
en plena capacidad para el car'o* .i no oc2rriere dic0a s2presi"n# de i'2al !odo de=er>a
e5cep(2arse a los Hiscales de es(a aplicaci"n res(ric(iva# ya P2e la reHor!a procesal penal
(iene co!o principios rec(ores la oralidad y la in!ediaci"n# es(a Nl(i!a# en (4r!inos de
percepci"n direc(a de la pr2e=a# es aplica=le a los I2eces# circ2ns(ancia P2e no (iene P2e
ver con la H2nci"n de Hiscal# co!o diri'ir la inves(i'aci"n y la reprod2cci"n an(e el
(ri=2nal de los !edios recopilados en ella* En es(e Nl(i!o /!=i(o# LO. Hiscales
dese!peSan s2 H2nci"n apoyados por (odo (ipo de (ecnolo'>as# por lo c2al s2 percepci"n
vis2al no (iene 2na (rascendencia deHini(oria en el caso* Un eIe!plo6 si el Hiscal de=e
!os(rar 2na pr2e=a a2diovis2al al I2e1# co!o ser>a 2n video# =as(ar>a con P2e colocara
la cin(a en el eP2ipo respec(ivo y ac(ivan el co!ando de H2nciona!ien(o*
;&
De=e!os enHa(i1ar P2e lo s2s(ancial para el eIercicio de la la=or de Hiscal es s2
des(re1a in(elec(2al para diri'ir la Hase de inves(i'aci"n del proceso penal re2niendo
los !edios de pr2e=a del !is!o !odo P2e lo p2ede 0acer 2n Hiscal viden(e* Ade!/s
de=e!os considerar P2e en es(e /!=i(o el 2so de la (ecnolo'>a es i!por(an(e )(el4Hono#
Ha5 y co!p2(adora+# porP2e per!i(e prever 2n eHicien(e dese!peSo por par(e de 2n
Hiscal cie'o# (oda ve1 P2e los !encionados sopor(es le son 0oy perHec(a!en(e
accesi=les*
QG ar>n .olidad Cis(ernas Reyes# op# cit!
LA. PER.ONA. CIEGA. EN LA ADINI.TRACIN DE EU.TICIA ::&
@* REFLEgIN FINAL6 FUTURO. PROFE.IONALE. O .OCIEDAD CAILENA
odiHicaciones le'ales co!o las reseSadas (a!=i4n de=en e5a!inarse si se considera
P2e en las carreras de derec0o 0ay es(2dian(es cie'os P2e 0oy e5peri!en(an
si'niHica(ivos avances en s2s es(2dios* De=e aSadirse P2e la incorporaci"n de (oda la
le'islaci"n c0ilena ac(2ali1ada a los sis(e!as co!p2(acionales P2e !aneIan los cen(ros
de !a(eriales para las personas con ce'2era# con(ando en al'2nos casos con el apoyo
de la inicia(iva privada# P2e cola=ora para eP2iparar las opor(2nidades de las personas
con discapacidad por !edio de la (ecnolo'>a# es 0oy 2na realidad*
$%
No o=s(an(e# la
le'islaci"n c0ilena aNn les i!pide el eIercicio proHesional co!o I2eces# Hiscales y
no(arios pN=licos*
Por o(ra par(e# la sociedad c0ilena se ve privada de con(ar con las des(re1as y los
(alen(os de a=o'ados cie'os c2ya vocaci"n les lla!a a dese!peSar dic0os car'os*
En deHini(iva# C0ile# al i'2al P2e o(ros pa>ses de A!4rica La(ina en condi ciones
se!eIan(es# de=e de!os(rar s2 evol2ci"n I2r>dico?c2l(2ral al concre(ar las
!odiHicaciones le'ales en s2 C"di'o Or'/nico de Tri=2nales# y en la Ley P2e crea el
inis(erio P2=lico# para 0acer P2e s2 ordena!ien(o le'al sea acorde con las =ases
declaradas en el ar(>c2lo pri!ero de la Cons(i(2ci"n Pol>(ica de la RepN=lica# en el
sen(ido de P2e el Es(ado ase'2ra a (odas las personas i'2aldad de opor(2nidades#
reconoci!ien(o de los derec0os H2nda!en(ales de i'2aldad an(e la ley# e i'2al
repar(ici"n de los car'os pN=licos# de conHor!idad con el ar(>c2lo ;& nN!* $ y nN!*
;<# respec(iva!en(e# del ci(ado (e5(o cons(i(2cional*
CONCLU.IONE.
<! El 2so de las (ecnolo'>as accesi=les no i!plica sino el eIercicio de 2n derec0o
02!ano de las personas con discapacidad* Es(as (ecnolo'>as cons(i(2yen 2na
par(ic2laridad diri'ida a la co!pensaci"n H2ncional del 2s2ario# P2e le per!i(ir/
desarrollar de !anera !/s adec2ada (odas s2s po(encialidades*
$* El sopor(e (ecnol"'ico co!p2(acional para las personas cie'as les per!i(e
dese!peSar 2n (ra=aIo a2("no!o y direc(o en la lec(2ra# y la ela=oraci"n de
doc2!en(os* A es(o se de=en a're'ar o(ras (ecnolo'>as P2e Hacili(an lo
;%
Ac(o oHicial or'ani1ado por el Cen(ro de Gra=aci"n para Cie'os# donde la F2ndaci"n TeleH"nica 0ace
en(re'a de (ecnolo'>a aCCVi=li a personas con ce'2era y el an2ncio de la incorporaci"n de (oda la
le'islaci"n c0ilena en es(os sis(e!as# oc(2=re de $%%:*
::9
340 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD LA. PER.ONA. CIEGA. EN LA ADINI.TRACIN DE IU.TICIA
:7;
an(erior# co!o (el4Honos# eP2ipos !"viles adap(ados y a'endas di'i(ales con vo1*
:* En dic0o con(e5(o se 0a pro!ovido la !odiHicaci"n del C"di'o Or'/nico de
Tri=2nales y de la Ley P2e Crea el inis(erio PN=lico# a Hin de P2e se eli!inen las
res(ricciones P2e pesan so=re las personas cie'as para ser I2eces# no(arios y
Hiscales*
7* Lo s2s(ancial de las H2nciones descri(as son las des(re1as in(elec(2ales del
respec(ivo proHesional y s2s conoci!ien(os# por lo P2e el sopor(e (ecnol"'ico es
2na co!pensaci"n ins(r2!en(al y H2ncional*
Nor!as UniHor!es para la I'2aldad de Opor(2nidades para las Personas con
Discapacidad# apro=ada por la Asa!=lea General de la Or'ani1aci"n de las
Naciones Unidas# ONU# ;&&:*
PNUD )Pro'ra!a de las Naciones Unidas para el Desarrollo+# Informe sobre desarrollo
'umano =@@@, EspaSa# Ediciones 2ndi?Prensa# $%%%*
?????????# Informe sobre desarrollo 'umano =@@<, EspaSa# Ediciones 2ndi?Prensa#
$%%;*
BIBLIOGRAFCA
Cis(ernas Reyes# ar>a .oledad# GlLa I2s(icia es cie'amG# car(a pN=lica diri'id*i al
diario 5l -ercurio, en la P2e e5pone las deHiciencias le'ales en lo P2e respec(a a
personas con ce'2era# ;9 de !ayo de $%%:*
?????????# Propuestas de modificaciones legales en materia de discapacidad, ela=orados
por encar'o de la Co!isi"n Acad4!ica del Proyec(o so=re odiHicaciones a los
C"di'os Civil y de Co!ercio de la F2ndaci"n F2eyo Laneri# Fac2l(ad de
Derec0o# Universidad Die'o Por(ales# $%%:*
C"di'o Or'/nico de Tri=2nales C0ileno# ;&7:*
Cons(i(2ci"n Pol>(ica de la RepN=lica de C0ile# ;&9%# !odiHicada en $%%@*
Convenci"n In(era!ericana para la Eli!inaci"n de Todas las For!as de
Discri!inaci"n con(ra las Personas con Discapacidad# apro=ada por la Asa!=lea
General de la Or'ani1aci"n de Es(ados A!ericanos# OEA# I 2ni o de ;&&&*
Convenci"n In(ernacional so=re los Derec0os de las Personas con Discapacid!l#
apro=ada por la Asa!=lea General de la Or'ani1aci"n de las Naciones Unidas#
ONU# $%%8*
Elorria'a# Fa=i/n# Informe al Pro"ecto sobre -odificaciones Legales 9elativas a Ittt
Personas con #iscapacidad, Fac2l(ad de Derec0o# Universidad AdolHo W=aSil del
Ca!po# $%%:*
G21!/n Bri(o# AleIandro# Informe al Pro"ecto sobre -odificaciones Legales 9elativas
a las Personas con #iscapacidad, Universidad Ca("lica de Valpara>so# $%%:*
Ley nN!* ;&*$97# de In(e'raci"n .ocial de las Personas con Discapacidad# ;&&7 )en
proceso de !odiHicaci"n+*
Ley nN!* ;&*87%# Or'/nica Cons(i(2cional del inis(erio PN=lico# ;&&&*
LA FAILIA# CON.TRUCTORA
DE DE.TINO. PER.ONALE. O .OCIALE.
EN EL DBITO DE LA DI.CAPACIDAD
ENRI]UE GARRIDO RACRII
RE.UEN
Las Ha!ilias P2e (ienen 2n 0iIo con discapacidad# co!o c2alP2ier Ha!ilia# e5pe?
ri!en(ar/n 2n i!pac(o direc(o en el desarrollo de s2 0iIo# dependiendo de los aI2s(es
P2e realicen an(e es(a condici"n de vida# pero (a!=i4n p2eden (ransHor!ar el en(orno
social de diversas !aneras- por eIe!plo# !odiHicando la c2l(2ra y los servicios de la
sociedad !edian(e 2na par(icipaci"n or'ani1ada P2e inll2 ya en las pol>(icas pN=licas*
INTRODUCCIN
La Ha!ilia es por e5celencia el 'r2po social en P2e se replican !odelos# es(eren (ipos
y valores social!en(e acep(ados- sin e!=ar'o# (a!=i4n (iene el po(encial y la
capacidad de (ransHor!ar la es(r2c(2ra social# s2s servicios y las re'las ele
co!por(a!ien(o e in(eracci"n*
La presencia de 2na persona con discapacidad 0ace eviden(e en la H a!i l i a el
es(ilo de in(errelaci"n y s2s valores# pone a pr2e=a s2 capacidad de adap(aci"n y de
capi(ali1ar e5periencias y# al !is!o (ie!po# !ovili1a los rec2rsos# P2e =ien orien(ados
p2eden (ener co!o res2l(ado P2e la persona con discapacidad desarrolle (odo s2
po(encial 02!ano* /s all/ de es(o# p2ede !odiHiciH preI2icios# ca!=iar concep(os e
incidir en 2na pol>(ica pN=lica =asada en los derec0os 02!anos*
En es(e (ra=aIo revisare!os al'2nos aspec(os de los procesos y las circ2ns(ancias
a los P2e da l2'ar la presencia en 2na Ha!ilia de personas con discapi[ cidad co!o
!aniHes(aci"n de la diversidad 02!ana# y P2e =rinda 2na opor(2nidad de creci!ien(o
personal y social*
LA FAILIA6 CON.TRUCTORA DE DE.TINO. PER.ONALE. O .OCIALE. :7:
CONCEPTO DE FAILIA
Las carac(er>s(icas y condiciones de la Ha!ilia son ca!=ian(es# p2es responden a
diversos Hac(ores socioc2l(2rales y a necesidades* .in e!=ar'o# el concep(o =/sico se
!an(iene en vir(2d de los inne'a=les =eneHicios proporcionados por el nNcleo Ha!iliar
a los individ2os y a la colec(ividad* El 0ec0o de P2e en el 'r2po Ha!iliar s2s
in(e'ran(es es(4n vinc2lados aHec(iva!en(e# =2scando el =ien co!Nn para lo'rar s2
!/5i!o desarrollo# 'aran(i1a no s"lo la s2pervivencia# sino (a!=i4n el des(ino de
proyec(os de vida ap2n(alados por e5pec(a(ivas y acciones !2(2as a lo lar'o de la
convivencia y la in(eracci"n*
La carac(eri1aci"n de las Ha!ilias 0a e5peri!en(ado 2na r/pida evol2ci"n en la
sociedad con(e!por/nea6 de la Ha!ilia e5(ensa a la n2clear# de la H2nci"n reprod2c(iva
a la cons2!is(a# de la Ha!ilia n2!erosa a la red2cida- con el s2r'i !ien(o de n2evos
!odelos de Ha!ilia y la incorporaci"n de la !adre al (ra=aIo# los roles son !/s
Hle5i=les y ca!=ian(es*
;
La diversidad de Hor!as de or'ani1aci"n Ha!iliar de(er!ina (a!=i4n las !Nl(iples
posi=ilidades y realidades P2e el ser 02!ano crea en s2 =NsP2eda de la Helicidad# co!o
2n !eIor H2nciona!ien(o y adap(aci"n# para vivenciar la per(enencia a 2n 'r2po*
Lo'rar (odos es(os Hines no es H/cil# p2es la !is!a sociedad (iende a crear es(ereo(ipos
o !odelos de(er!inados desde plan(ea!ien(os ideol"'icos provenien(es de los c>rc2los
de poder econ"!icos# reli'iosos o pol>(icos* AHor(2nada!en(e el ser 02!ano# por
na(2rale1a# es(/ en !ovi!ien(o y con 2na capacidad per!anen(e de repensarse#
proyec(/ndose 0acia ideales !/s solidarios y 'en4ricos*
LA FAILIA O .U. INTEGRANTE.
Ideal!en(e# la Ha!ilia de=e 'aran(i1ar a cada 2no de s2s in(e'ran(es aHec(o# c2i dados y
apoyo para P2e desarrolle (odo s2 po(encial y se sien(a a!ado# valioso# reconocido#
(en'a 2n a2(oconcep(o posi(ivo y la capacidad de adap(aci"n an(e H5i'encias sociales
co!o la de ser N(il# prod2c(ivo y respe(2oso de las re'las =/sicas para 2na convivencia
ar!"nica*
lC"!o lo'rar es(e diH>cil eP2ili=rio en(re la Helicidad y la adap(aci"nm Us(e es 2no
de los re(os H2nda!en(ales de cada Ha!ilia- de a0> la i!por(ancia de
;
* Frei5a# Hamilia " deficiencia mental, A!arN Ediciones# .ala!anca# ;&&:# p* ;:*
;7;
:77 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
proporcionar# desde las es(r2c(2ras sociales# los ele!en(os necesarios para P2e las
Ha!ilias (en'an la claridad y el apoyo s2Hicien(es para# se'Nn s2 decisi"n# alcan1ar el
(ipo de eP2ili=rio deseado*
C2ando en laQHa!ilia se carece de 2n proyec(o 'r2pal y s2s in(e'ran(es enHren(an
2na si(2aci"n pro=le!/(ica# (an(o las acciones co!o las decisiones se deIan en !anos
de 2na in(2ici"n desordenada# o se si'2en irreHle5iva!en(e es(ereo(ipos r>'idos o de
!oda en las relaciones in(erpersonales en(re los Ha!iliares*
La Ha!ilia# vis(a desde la perspec(iva de la (eor>a 'eneral de los sis(e!as#
cons(i(2ye 2na a'r2paci"n din/!ica en la P2e la asi'naci"n de roles oHrece la
posi=ilidad de op(i!i1ar las capacidades individ2ales# 2=icando responsa=ilidades P2e#
si se ad!inis(ran adec2ada!en(e# per!i(en conse'2ir el =ien co!Nn* Es(os roles de=en
=asarse en la e5periencia# las capacidades y respoiv sa=ilidades social!en(e
de(er!inadas# a2nP2e sie!pre es desea=le P2e 0ayi Hle5i=ilidad y capacidad de
adec2aci"n an(e condiciones ca!=ian(es P2e# co!o en el caso de la discapacidad#
aHec(an (an(o los roles co!o la es(r2c(2ra Ha!iliar (radicional*
Para cola=orar co!o proHesional con las Ha!ilias es N(il ec0ar !ano de las
corrien(es e5plica(ivas del H2nciona!ien(o 'r2pal# co!o la (eor>a 'eneral de los
sis(e!as# en c2ya H2nda!en(aci"n se 2=ica la in(erdependencia en(re los in(e'ran(es
del sis(e!a y los roles P2e dese!peSan para s2 H2nciona!ien(o*
in2c0in 0a=la de c2a(ro s2s=sis(e!as Ha!iliares6 cony2'al# paren(al# Ira?(erno y
e5(raHa!iliar# c2yo H2nciona!ien(o va a depender de las carac(er>s(ica[ par(ic2lares
del 'r2po Ha!iliar#
$
las c2ales de=e!os (o!ar en c2en(a para a(en der de la !eIor
!anera a (odos los individ2os en los procesos en P2e se ven env2el(os- en es(e caso#
donde la discapacidad presen(a !a(ices si'niHica(ivos#
.UEETO O FAILIA
La Ha!ilia es el con(e5(o sociali1ador por e5celencia# el pri!er en(orno na(2ral donde
los !ie!=ros P2e la Hor!an evol2cionan y se desarrollan en lo aHec(ivo# H>sico#
in(elec(2al y social* Las e5periencias P2e se adP2ieren en la pri!era inHancia y los
v>nc2los de ape'o P2e se dan en ella es(/n de(er!inados por el propio en(orno
Ha!iliar*
Es la Ha!ilia la P2e in(rod2ce a los 0iIos en el !2ndo de las personas# de los
2 dem..
LA FAILIA6 CON.TRUCTORA DE DE.TINO. PER.ONALE. O .OCIALE.
:7@
o=Ie(os y de las relaciones P2e se es(a=lecen en(re s2s !ie!=ros# y 4s(e va a ser en
'ran !edida el !odelo de co!por(a!ien(o con los de!/s# y va a '2iar la Hor!a de
aHron(ar los conHlic(os P2e se 'eneran en el !edio Ha!iliar*
La Ha!ilia de=er/ oHrecer opor(2nidades s2Hicien(es para desarrollar las 0a?
=ilidades y co!pe(encias personales y sociales P2e per!i(an a s2s !ie!=ros crecer
con se'2ridad y a2(ono!>a# con capacidad para relacionarse y ac(2ar
sa(isHac(oria!en(e en el /!=i(o social* De ello se desprende (a!=i4n el decisivo papel
P2e adP2ieren los Ha!iliares ad2l(os en la ed2caci"n de los niSos# pero sin olvidar P2e
o(ras ins(i(2ciones y !edios in(ervienen i'2al!en(e en la ed2caci"n de las personas*
:
El prop"si(o de la Ha!ilia es el !is!o P2e el de c2alP2ier or'ani1aci"n social# es
decir# sa(isHacer las necesidades de s2s !ie!=ros* Por lo (an(o# la H2nci"n del sis(e!a
Ha!iliar es sa(isHacer las necesidades colec(ivas e individ2ales de la Ha!ilia )c2idado
H>sico# H2nci"n econ"!ica# sociali1aci"n# a2(odeHinici"n# orien(aci"n# (ranP2ilidad#
aprendi1aIe# desarrollo e!ocional posi(ivo# desarrollo de 0a=ilidades# apoyo***+
7
Las (eor>as de la personalidad coinciden en la i!por(ancia del aprendi1aIe
adP2irido en la inHancia co!o ele!en(o de(er!inan(e de la personalidad*
Desde el p2n(o de vis(a psicoanal>(ico# el proceso de conHor!aci"n co!o s2Ie(o
i!plica 0a=er asi!ilado las e5periencias en la relaci"n con los se!eIan(es# y el
reconoci!ien(o de s2s circ2ns(ancias y de s2 propio deseo de cons(r2ir 2n proyec(o
individ2al- en es(e proceso la Ha!ilia (iene 2n papel !2y i!por(an(e al par(icipar en
al'Nn p2n(o en(re la Hacili(aci"n y la o=s(ac2li1aci"n*
FAILIA O .OCIEDAD
Tradicional!en(e se !enciona P2e la Ha!ilia es la c4l2la de la sociedad# para lo c2al se
es(a=lece 2na l"'ica desde 2n !odelo =iol"'ico P2e p2n(2ali1a 2na relaci"n vi(al en(re
lo !/s peP2eSo# la Ha!ilia# y lo !acro# la sociedad*
La Ha!ilia se 0ace car'o de replicar !odelos social!en(e reconocidos# pero
(a!=i4n es capa1 de crear varian(es o innovaciones* G2arda 2na relaci"n co!pleIa con
lo !acro# p2es depende de !anda(os y !ecanis!os 'lo=ales# an(e los P2e reacciona de
diversas Hor!as*
Q * P* .ar(o ar(>n# GFa!ilia y discapacidadG# en 'ttp:>>uiCCF! usal!es>iinico>actividades>actasuru0
<m"=@@<>G!pdf!
7
# Frei5a# familia " deficiencia mental, A!ar/ Ediciones# .ala!anca# ;&&:# p* ;:*
:78 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
C2ando se presen(a 2na condici"n co!o la discapacidad en el seno Ha!iliar# se
0acen visi=les es(os !anda(os y las ideolo'>as y pr/c(icas provenien(es de la sociedad
para con cada ci2dadano# !2c0as veces inI2s(as o inadec2adas# y provoca en la Ha!ilia
2na reacci"n en al'Nn sen(ido# dependiendo de s2 (rayec(oria y condiciones
par(ic2lares- en 2nas ser/ de conHor!idad# en o(ras de re=eld>a*
Tene!os# p2es# dos verdades co!ple!en(arias y !2(2a!en(e inHl2yen(es#
din/!icas6 del perHil de las Ha!ilias in(e'ran(es de 2na sociedad depender/n las
carac(er>s(icas de 4s(a# as> co!o de las circ2ns(ancias de 2na sociedad de(er!i nada
depender/n la calidad de los servicios y la ac(i(2d an(e las Ha!ilias en (oda la 'a!a de
diversidad e5is(en(e*
Por lo plan(eado pode!os considerar P2e den(ro de la din/!ica social el 'r2po
Ha!iliar (iene l2'ares (an(o de s2Ie(o co!o de o=Ie(o# es decir# se ve inHl2ido por los
!anda(os y !aneras sociales es(a=lecidas (e!poral e 0is("rica!en(e# pero al !is!o
(ie!po es 2n a'en(e de ca!=io P2e va a inHl2ir en la es(r2c(2ra social in(rod2ciendo
n2evos valores# pr/c(icas y !aneras de in(erac(2ar*
DI.CAPACIDAD O FAILIA
#uelo
La Ha!ilia con 2n !ie!=ro con discapacidad se ve in!ersa en H2nciones# in(er?
acciones# es(r2c(2ra y e(apas desconocidas para ella y con pro=le!as dis(in(os a los de
las Ha!ilias sin 2n in(e'ran(e con discapacidad*
Oa 0a=>a!os !encionado P2e por las carac(er>s(icas del v>nc2lo !adre?0iIo
'eneral!en(e es la pro'eni(ora P2ien vive 2n d2elo !/s eviden(e an(e la condici"n del
vas(a'o# y P2ien 0ace presencia y (o!a co!o propia la deHensa de los derec0os de s2
0iIo con discapacidad*
El pri!er paso es enHren(arse# reconocer el d2elo con (odo el dolor P2e i!plica y
poder procesarlo*
La doc(ora ^_=ler?Ross
@
deHini" las e(apas del d2elo con pacien(es (er!inales- sin
e!=ar'o# las e(apas descri(as son v/lidas y se reconocen en la pr/c(ica en c2alP2ier
(ipo de p4rdida# incl2yendo el de las e5pec(a(ivas an(e el naci!ien(o de 2n 0iIo con
discapacidad* Las e(apas descri(as son6
@
E* ^2=ler?^oss# %obre la muerte " los moribundos, GriIal=o# Barcalona# ;&<@*
LA FAILIA6 CON.TRUCTORA DE DE.TINO. PER.ONALE. O .OCIALE. :7<
3Ne'aci"n6 la Ha!ilia no acep(a en ocasiones ni la posi=ilidad de P2e s2 Ha!iliar
presen(e o desarrolle 2na discapacidad* Los padres =2scan P2e al'2ien les di'a
P2e s2 0iIo no (iene discapacidad o P2e# si la (iene# 4s(a desaparecer/*
3Ira6 an(e la evidencia de la discapacidad la persona !aniHies(a coraIe con los
proHesionales de la sal2d# con la pareIa# con los Ha!iliares- =2sca c2lpa=les# y# en
el caso de padres con 0iIos con discapacidad# en es(a e(apa p2eden prod2cirse
separaciones*
3Pac(o6 los Ha!iliares es(a=lecen ac2erdos con 2n orden s2perior )Dios# la ciencia+
en los P2e deciden poner (odo de s2 par(e para dis!in2ir o desaparecer la
discapacidad*
3Depresi"n6 c2ando el (ra=aIo esHor1ado no prod2ce los res2l(ados esperados en el
pac(o# los Ha!iliares p2eden pasar al pesi!is!o y la ren2ncia*
3Acep(aci"n6 es 2na !e(a a la c2al lle'ar# y en ella los Ha!iliares acep(an la
si(2aci"n de discapacidad de s2 Ha!iliar# reconociendo el valor de la persona y las
li!i(aciones o=Ie(ivas P2e prod2ce la discapacidad# as> co!o las es(ra(e'ias para
el H2(2ro*
Las inves(i'aciones recien(es en el ca!po psicol"'ico 0an conHir!ado la
presencia de las e(apas de d2elo# a2nP2e se 0a Hle5i=ili1ado el !odelo al co!pro=ar
P2e 4s(as p2eden presen(arse en diHeren(e orden# y no necesaria!en(e (odas*
Una Ha!ilia p2ede pasar !2c0o (ie!po en el procesa!ien(o del d2elo# e incl2so
no concl2irlo n2nca- de a0> la i!por(ancia de las redes de apoyo# co!o los 'r2pos de
a2(oay2da# en P2e las propias personas P2e 0an lo'rado s2perar el d2elo co!par(en s2
e5periencia con o(ras*
Ta!=i4n los servicios proHesionales de psicolo'>a son i!por(an(es para dina!i1ar
y Hacili(ar el proceso de d2elo*
E5is(e 2na 'ran diHerencia en el (ra(o y# por ende# en el des(ino de 2na persona
incl2ida en 2na Ha!ilia P2e 0a procesado el d2elo# p2es 0a=r/ s2perado preI2icios*
61ustes, necesidades " potenciales familiares
C2ando aparece la discapacidad en 2na persona# no s"lo es ella P2ien se ve ilec(ada por
esa condici"n- (a!=i4n se aHec(an las personas P2e la rodean* C2an(o !/s cercano sea
el v>nc2lo aHec(ivo y !/s al(as las e5pec(a(ivas# !/s la !ovili1aci"n y el aI2s(e
psicol"'ico en las ac(ividades co(idianas* .i =ien la
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
Discapacidad es padecida por al'2ien en par(ic2lar# s2s consec2encias se co!par(en# y
la r/pida o len(i(2d para procesar y dar resp2es(a a las necesidades de desarrollo de la
persona y s2 Ha!ilia depender/ del !edio# la inHor!aci"n y los preI2icios*
Es decir, de Hor!a si!2l(/nea a la reacci"n a la discapacidad# las carac(eris(icas
especiHicas de la din/!ica Ha!iliar con(ri=2yen a P2e las Hases !encionadas
(ransc2rran de 2na 2 o(ra !anera# Havoreciendo o no la provisi"n de apoyos y
!eIorando en !enor o !ayor !edida la calidad de vida de la persona con
discapacidad y de la propia Ha!ilia6 e(apa !ad2ra(iva de los padres- e(apa# !ad2ra(iva
de la relaci"n Ha!iliar- personalidad de los padres- Hor!a de enHren(arse y resolver las
diHic2l(ades- en(orno socioc2l(2ral- calidad y can(idad de in(eracci"n y co0esi"n
Ha!iliar- e5periencias previas y con proHesionales*
8
Uno de los Hac(ores P2e la Ha!ilia con 2n 0iIo con discapacidad (iene P2e as2!ir
es ;a presi"n P2e eIerce la sociedad para la ed2caci"n de los 0iIos*
<
Las Ha!ilias son los a'en(es !/s apropiados den(ro de la sociedad para lans!i(ir las
co!pe(encias 02!anas de 'eneraci"n en 'eneraci"n# y en el caso de las Ha!ilias con
2na persona con discapacidad es(e proceso p2ede adP2irir !a(ices par(ic2lares*
La H2nci"n ed2ca(iva y las de!/s responsa=ilidades de la Ha!ilia para con s2s
propios in(e'ran(es# as> co!o s2 dese!peSo en la co!2nidad y la sociedad# son
aHec(adas por la reli'i"n# el l2'ar de residencia# el es(ra(o socioecon"!ico***
Al'2nas es(2dios repor(an P2e las Ha!ilias de escasos rec2rsos a !en2do perci=en
P2Ie (ienen !2y poco con(rol so=re lo P2e les s2cede* En ca!=io# las de rec2rsos !edios
y al(os !2es(ran !ayor capacidad de a2(ode(er!inaci"n# y consideran P2e (ienen !ayor
con(rol del !edio a!=ien(e* En c2an(o a creencias y valores# las Ha!ilias de escasos
rec2rsos acep(an !/s na(2ral!en(e la condicion de discapacidad# a diHerencia de las de
clases al(as# P2e (ienen 2na e5pec(a(iva !ayor so=re el H2(2ro de s2s 0iIos o in(e'ran(es*
9
Es(as deHerencias ponen en cier(a ven(aIa a las Ha!ilias de clases sociales !edias y
al(as respec(o de las o(ras* De 0ec0o# en casi (odo el !2ndo son las familias con
rec2rsos las P2e p2eden inHl2ir !ayor!en(e en la visi=ilidad y capacidad para
or'ani1arse o crear n2evos servicios*
8 A* .anc0e1# GLas n2evas (ecnolo'>as en el en(orno Ha!iliar de las personas con discapacidadG#
en
'ttp:>>CCC!um!!es>undis>1ornadas>pOespanol!'tml!
Frei 5a# * Hamilia " deficiencia mental, A!arN Ediciones# .ala!anca# ;&&:# p* ;:*
9 2dem!
LA FAILIA6 CON.TRUCTORA DE DE.TINO. PER.ONALE. O .OCIALE. :7&
C2ando es(as condiciones se aprecian co!o opor(2nidades no s"lo para los 0iIos#
sino (a!=i4n para o(ras personas en desven(aIa social# se lo'ra proyec(ar al 'r2po#
as2!iendo 2na corresponsa=ilidad ac(iva P2e reH2er1a la H2nci"n de lidera1'o personal
y 'r2pal# lo P2e da pie a 2n creci!ien(o en (odos los niveles# desde los individ2ales?
espiri(2ales 0as(a los es(r2c(2rales sociopol>(icos* En es(a par(e del proceso la presencia
de personas con discapacidad en los diHeren(es /!=i(os desencadena ca!=ios
proH2ndos# seSalando y pro!oviendo valores 02!anos co!o la solidaridad# la
di'nidad# la i'2aldad y la eP2idad# in(erpre(ados civil!en(e co!o derec0os 02!anos*
Un Hac(or c2l(2ral i!por(an(e en es(e ca!po es la in(rod2cci"n de 2n n2evo
paradi'!a de la persona con discapacidad* En el ca!po !4dico y (erap42(ico el
pro=le!a se considera personal y Ha!iliar# pero e5is(e 2na n2eva concep(2a?li1aci"n
del !is!o# =asada en 2n p2n(o de vis(a in(e'ral# ecol"'ico# (ransdisci?plinario y de
corresponsa=ilidad en(re la Ha!ilia# la sociedad y la persona con discapacidad*
En a!=os !odelos la Ha!ilia oc2pa 2n l2'ar con acciones y relaciones di?
Herenciadas- en el pri!er !odelo se le capaci(a y asesora para P2e la nor!ali1aci"n de
las personas con discapacidad sea co!ple!en(ada en los espacios Ha!iliares y
sociales# sie!pre =aIo la s2pervisi"n proHesional* En el n2evo !odelo de a(enci"n
in(e'ral la Ha!ilia oc2pa 2n l2'ar den(ro del eP2ipo (rans?disciplinario# donde s2
e5periencia y opiniones# al i'2al P2e las de la propia persona con discapacidad# (ienen
2n valor H2nda!en(al en la planeaci"n o eIec2ci"n de acciones*
En el n2evo paradi'!a de la persona con discapacidad y s2 Ha!ilia se reH2er1a la
i!por(ancia del 'r2po Ha!iliar en diversas l>neas6
3Respe(a las elecciones de la Ha!ilia# ca!=iando las relaciones de poder en(re es(e
'r2po y el de proHesionales*
3A=andona la orien(aci"n P2e se =asa=a en 2na pa(olo'>a y adop(a 2n r2!=o de
p2n(os H2er(es*
3La 2nidad de apoyo se a!pl>a de la relaci"n !adre?0iIo a la de (odo el 'r2po
Ha!iliar*
Ade!/s# la capaci(aci"n Ha!iliar se diri'e a !eIorar la calidad de vida de (odo el
'r2po y a 2n !ayor invol2cra!ien(o en los procesos co!2ni(arios y sociales# con
posi=ilidad de (ransHor!ar los diversos en(ornos*
&
9 A* P# T2!=2ll# GLa calidad de vida de la H a!i l i a co!o res2l(ado de los servicios6 el n2evo pa?
:79
:@% DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
En inves(i'aciones recien(es so=re calidad de vida de las Ha!ilias y discapacidad
se 0an iden(iHicado al'2nos p2n(os relevan(es* T2rn=2ll los iden(iHica en c2a(ro r2=ros#
(o!ando en c2en(a el !odelo de calidad de vida y las propias percepciones de las
Ha!ilias6
%alud " seguridad:
3es(ar sanos H>sica!en(e
3es(ar sanos e!ocional!en(e
3con(ar con 2n proveedor de a(enci"n sani(aria P2e en(ienda n2es(ras necesidades
individ2ales de sal2d
3sen(irse se'2ros en casa# en el (ra=aIo y en n2es(ro vecindario
6po"o a las personas con discapacidad:
3con(ar con el apoyo para pro'resar en el cole'io o el l2'ar de (ra=aIo
3con(ar con el apoyo para 0acer a!is(ades
3con(ar con el apoyo para o=(ener las ay2das '2=erna!en(ales necesarias
3!an(ener 2na =2ena relaci"n con los proveedores de servicios
9ecursos familiares:
3sen(irse apoyado por n2es(ros 'r2pos sociales# espiri(2ales o c2l(2rales
3con(ar con ay2da e5(erna disponi=le para encar'arse de las necesidades especiales
de los !ie!=ros de la Ha!ilia
3con(ar con al'o de (ie!po para dedicarlo a in(ereses propios
3sa=er si los !ie!=ros de !i Ha!ilia c2en(an con a!i'os 2 o(ras personas P2e les
den apoyo
In ter accin familiar:
3disHr2(ar del (ie!po P2e se pasa I2n(os
3(ener esperan1a en el H2(2ro
3(ener =2enas relaciones con la Ha!ilia e5(ensa
30a=lar de Hor!a a=ier(a los 2nos con los o(ros
;%
Es reconocido P2e los 'r2pos de a2(oay2da p2eden ser !2y i!por(an(ef para
proporcionar se'2ridad# i!p2lsar ca!=ios de !en(alidad y Ho!en(ar 2na l
n2l i'!aG# en Investigacin, innovacin " cambio! $ 1ornadas cient2ficas de investigacin sobre personas con
discapacidad, A!arN Ediciones# Colecci"n Psicolo'>a# .ala!anca# $%%:# pp* 8;?9$*
;%
2dem!
LA FAILIA6 CON.TRUCTORA DE DE.TINO. PER.ONALE. O .OCIALE. :@;
=2ena ac(i(2d en las n2evas Ha!ilias con 2n in(e'ran(e con discapacidad*
;;
Es(a
!odalidad es cada ve1 !/s reco!endada por 'r2pos de proHesionales*
;$
En 2n nNcleo Ha!iliar donde e5is(e 2na persona con discapacidad no s2ele darse la
a(enci"n s2Hicien(e a (odos los in(e'ran(es del 'r2po* Los 0er!anos# por eIe!plo# son
los !enos a(endidos- incl2so s2s necesidades lle'an a ser pos(er'adas co!o
consec2encia de las de!andas de a(enci"n del niSo P2e (iene la li!i(aci"n*
;:
Para la Ha!ilia# enHren(ar es(a crisis represen(a (an(o 2na opor(2nidad de
creci!ien(o# !ad2re1 y Hor(aleci!ien(o# co!o el peli'ro de P2e se presen(en (ras(ornos
o desviaciones en al'2no de s2s !ie!=ros* .e (ra(a# p2es# de 2n !o!en(o decisivo en
el P2e coe5is(en el ries'o de pro=le!as ps>P2icos y la opor(2nidad de
Hor(aleci!ien(o*
;7
.i los Ha!iliares es(/n =ien# el niSo con discapacidad es(ar/ en !eIores con?
diciones para reci=ir los servicios P2e necesi(a# y eso P2err/ decir P2e la Ha!ilia no
0a=r/ ceIado en la l2c0a por el =ien de s2 Ha!iliar*
As># el es(ado en P2e se enc2en(re la Ha!ilia de(er!inar/ en =2ena par(e el des(ino
individ2al de 2n niSo# Ioven o ad2l(o con discapacidad*
DI.CAPACIDAD AD]UIRIDA TEPRANA O TARDCAENTE
El i!pac(o de la discapacidad depende de !Nl(iples Hac(ores6 (ipo de discapacidad#
severidad# edad de adP2isici"n# y condiciones personales# Ha!iliares y sociales* En
se'2ida a=ordare!os el (e!a de la edad de adP2isici"n# p2es es en 4s(e donde la
Ha!ilia (iene 2n papel diHerenciado# sie!pre relevan(e*
#iscapacidad ad)uirida tempranamente
C2ando la discapacidad a(aca en la inHancia 3!ien(ras !/s (e!prano oc2rre es !/s
eviden(e el proceso3# la Ha!ilia (o!a la responsa=ilidad P2e el
;;
A* P* T2rn=2ll y B* .an(elli# GeIora de la calidad de vida Ha!iliar !edian(e el apoyo padre a
padreG# en Investigacin, innovacin " cambio! $ 1ornadas cient2ficas de investigacin sobre personas con
discapacidad, A!arN Ediciones# Colecci"n Psicolo'>a# .ala!anca# $%%:# pp* $7&?$@8*
;$
-anual de Arupos de 6utoa"uda, Go=ierno del Dis(ri(o Federal# 45ico# ;&&&*
;: B* NNS21 y L* Rodr>'2e1# Los 'ermanos de personas con discapacidad! &na asignatura pendiente,
Asociaci"n A Aiu,F2ndaci"n TeleH"nica# B2enos Aires# $%%7*
;7
B* N2Se1# 5l niEo discapacitado, su familia " su docente, Gee!a Gr2po Edi(or 2l(i!edial# B2enos
Aires# ;&&9*
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
niSo# por s2 condici"n# no p2ede as2!ir* Por Hac(ores (an(o psicol"'icos#
;@
in0eren(es
a la !a(ernidad# co!o c2l(2rales y pra'!/(icos# la !adre es P2ien re'2lar!en(e
as2!e la responsa=ilidad de aco!paSar al niSo y velar por s2s derec0os*
Por s2 par(e# la sociedad adop(a ac(i(2des discri!ina(orias y poco solidarias an(e
los niSos con discapacidad* En el Hondo de es(o se 0alla 2n cri(erio de prod2c(ividad
la=oral- es decir# en la !edida en P2e 2na persona ve dis!in2idas s2s capacidades
prod2c(ivas# se le ponen o=s(/c2los para P2e desarrolle s2s (alen(os# ade!/s de P2e se
le nie'an o red2cen los servicios de sal2d# ed2caci"n y convivencia social# creando 2n
c>rc2lo vicioso P2e cond2ce a la e5cl2si"n*
Al no con(ar con posi=ilidades de ed2caci"n# re0a=ili(aci"n e in(e'raci"n social#
ese niSo no desarrollar/ ap(i(2des# y c2ando sea ad2l(o carecer/ de capacidad la=oral y
es(ar/ en desven(aIa para eIercer y disHr2(ar s2s derec0os# as> co!o para sociali1ar de
!anera e5i(osa*
Por Hor(2na se (iende# no con la rapide1 P2e la 2r'encia lo a!eri(a# a ca!=iar el
plan(ea!ien(o ideol"'ico preI2iciado y orien(ado s"lo a la H2ncionalidad de la
persona# por 2no !/s solidario con n2es(ros se!eIan(es# 0aciendo valer los precep(os
de i'2aldad en c2an(o al derec0o y la di'nidad 02!ana*
Ais("rica!en(e# las personas con discapacidad adP2irida (e!prana!en(e 0an
es(ado a la 1a'a# y dependen de s2s Ha!ilias en lo P2e respec(a a a(enci"n# acceso a
servicios y !ovili1aci"n para !eIorar s2 calidad de vida e incl2si"n social*
Gracias a los !ovi!ien(os de personas con discapacidad adP2irida de !anera
(ard>a# 0a sido posi=le P2e las Ha!ilias con 2n 0iIo con discapacidad adP2irida
(e!prana!en(e se incorporen a esas e5presiones reivindica(or>as y# al !is!o (ie!po#
sean =eneHiciadas por los ca!=ios conse'2idos*
Co!o 0e!os vis(o# el papel de la Ha!ilia es de s2!a i!por(ancia en lo P2e (oca a
la !anera en P2e la persona con discapacidad se posicione an(e s2 condici"n# y es de
!ayor i!pac(o para aP2ellas personas P2e adP2ieren la discapacidad d2ran(e e(apas
(e!pranas de s2 desarrollo*
#iscapacidad ad)uirida tard2amente
El proceso de d2elo an(e 2na discapacidad adP2irida desp24s de la inHancia (iene
carac(er>s(icas dis(in(as# y se cen(ra en la propia persona P2e adP2iere la
;;

;;@
* annoni# 5l niEo retardado " su madre, Paid"s# B2enos Aires# ;&9$*
LA FAILIA6 CON.TRUCTORA DE DE.TINO. PER.ONALE. O .OCIALE. :@:
condici"n de discapacidad- los Ha!iliares (a!=i4n lo e5peri!en(an# pero es(a=leciendo
cier(a dis(ancia* .in e!=ar'o# dependiendo de la calidad de aco!paSa!ien(o y de
c"!o la Ha!ilia procese el d2elo# las posi=ilidades de aI2s(e y desarrollo de la persona
con discapacidad (a!=i4n se Hacili(ar/n o en(orpecer/n* Pode!os concl2ir P2e los
eHec(os de la discapacidad son co!par(idos por la persona con s2s Ha!iliares y o(ras
personas cercanas# pero solidaria!en(e p2ede 0acerse conciencia de la pro=le!/(ica y
s2!arse corresponsa=le!en(e a la (area de a(ender I2s(a!en(e las necesidades de los
invol2crados*
DE LO PRIVADO A LO PTBLICO6
.URGIIENTO DE LCDERE. .OCIALE.
En el (ra=aIo con padres se aprecia 2na (ransHor!aci"n par(ic2lar en al'2nos de ellos
P2e re=asa (an(o s2 'rado de co!pro!iso co!o las acciones cen(radas en s> !is!os#
en s2 0iIo y en s2 Ha!ilia# a!pli/ndolo al ca!po de la acci"n social y# en al'2nos
casos# de la pol>(ica*
AP2> reHle5ionare!os so=re es(e proceso y so=re las personas# en especial so=re
las !adres P2e (ienen 2n 0iIo con discapacidad (e!prana*
Ae!os 0a=lado del d2elo y los aI2s(es P2e reali1an las Ha!ilias# y !2y
par(ic2lar!en(e las !adres# lo P2e# sin e!=ar'o# no i!plica P2e se de!eri(e la
par(icipaci"n de los de!/s Ha!iliares*
Desp24s de la no(icia de la discapacidad# en el periodo en P2e se va resolviendo el
d2elo# por lo 'eneral el niSo con discapacidad es o=Ie(o de a(enci"n de al'Nn (ipo* Lo
desea=le es P2e es(o se co!=ine con a(enci"n ins(i(2cional*
]2ien Hrec2en(e!en(e Hi'2ra co!o con(ac(o direc(o o p2en(e en(re la ins(i(2ci"n y
la Ha!ilia es la !adre# P2ien por es(a ra1"n (iene la posi=ilidad de convivir con o(ras
Ha!ilias y proHesionales# aprender (4cnicas y# (a!=i4n# apor(ar conoci!ien(os
pra'!/(icos P2e# s2!ados a los vivenciales de s2 0iIo y a los sis(e!a(i1ados de los
proHesionales# enriP2ecen los !odelos de a(enci"n*
Las !adres P2e 0an asi!ilado s2 realidad 3independien(e!en(e de P2e P2i1/ el
dolor n2nca desapare1ca3 (ienen 2na ac(i(2d an(e o(ras !adres de Ha!ilia P2e s2ele
ca!=iar y adop(ar diversas Hace(as# en(re 4s(as la peda'"'ica# en P2e !2es(ran con
o=Ie(ividad s2 propia condici"n y la de s2 0iIo o 0iIa con discapacidad# eli!inando
preI2icios# !os(r/ndose or'2llosas o (ranP2ilas an(e 2na si(2aci"n P2e (radicional!en(e
se asocia a sen(i!ien(os ne'a(ivos# o =ien as2!iendo 2n papel de lidera1'o para
con(ri=2ir a ca!=iar las condiciones de vida de o(ras personas*
352
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
As># al'2nas de ellas# P2e pro=a=le!en(e se enc2en(ran en condiciones Havora=les#
s2Hren 2na (ransHor!aci"n P2e las 0ace ir !/s all/ de s2s propias necesidades# y
e!pie1an a inver(ir !ayor (ie!po y esH2er1o en la or'ani1aci"n de la P2e reci=en
servicios# o crean 2na n2eva ins(i(2ci"n con el Hin de servir a o(ras Ha!ilias con 2n 0iIo
con discapacidad*
.i =ien es Hrec2en(e P2e la H2ndaci"n de las or'ani1aciones se d4 (odav>a en el
proceso de d2elo personal y con 2n i!p2lso s2=versivo an(e la carencia de servicios en
la co!2nidad# es(e ca!=io s2s(ancial y c2ali(a(ivo en el 'rado de co!pro!iso# ya no
s"lo para con s2 0iIo con discapacidad# sino para con o(ras !adres y s2s 0iIos en
si(2aci"n si!ilar# es la =ase de proyecci"n en el desarrollo de l>deres sociales P2e
enriP2ecer/n la c2l(2ra y las !aneras de 0acer en es(e /!=i(o# por lo P2e es !2y
i!por(an(e inves(i'ar !/s acerca de es(e Hen"!eno y pro!over P2e cada ve1 0aya !/s
personas co!pro!e(idas con s2s se!eIan(es a (rav4s de la acci"n social* ien(ras !/s
personas con es(e perHil e5is(an# !ayor cer(e1a 0a=r/ de 2n avance no s"lo pol>(ico
sino de calidad 02!ana*
Es(a (rans!2(aci"n se da en cada persona de 2na !anera par(ic2lar# dependiendo
de s2s circ2ns(ancias personales# Ha!iliares y sociales- en al'2nas oc2rre de !anera
conscien(e# en o(ras es pa2la(ina*
La persona P2e co!par(e e5periencias y conoci!ien(os de !anera 'en2ina por lo
'eneral 0a (enido con(ac(o con las necesidades de los de!/s# y aprende a valorar s2
propia e5periencia y conoci!ien(o* Los padres enc2en(ran en el ac(o de co!par(ir 2n
ca!ino de creci!ien(o# 2n sen(ido de per(enencia a2n 'r2po# 2na posi=ilidad de ser
reconocido y de enriP2ecerse enriP2eciendo al pr"Ii!o*
En las ins(i(2ciones en 'eneral# y en par(ic2lar en aP2ellas en las P2e par(icipan
las Ha!ilias# se proc2ra co!par(ir e5periencias de (ra=aIo con padres y proHesionis(as#
as> co!o es(a=lecer ne5os con los 0iIos*
Lo an(erior da co!o res2l(ado 2na siner'ia en la P2e el esH2er1o# la capacidad y el
conoci!ien(o se po(encian y p2eden en(onces con(ri=2ir a 2na incidencia social
a!plia*
As> p2es# c2ando 2na persona ca!=ia posi(iva!en(e# (iene a s2 ve1 el po(encial de
alen(ar 2na serie de (ransHor!aciones conc4n(ricas# P2e van de lo s2=Ie(ivo individ2al
0as(a lo pol>(ico social*
La persona P2e co!par(e# P2e 2ne esH2er1os# es(/ en condiciones de prepararse e
incidir en el plano social* 2c0as veces# al crear ins(i(2ciones o servicios de a(enci"n
a personas con discapacidad o de apoyo a s2s padres# se (iene la posi=ilidad de
par(icipar en el /!=i(o de los derec0os y la pol>(ica pN=lica*
LA FAILIA6 CON.TRUCTORA DE DE.TINO. PER.ONALE. O .OCIALE.
:@@
NUEVO. .ERVICIO.# NUEVA. ORGANIKACIONE.
C2ando 2n 'r2po de padres de Ha!ilia Hor!a 2na or'ani1aci"n# es(/ dando resp2es(as
P2e el Es(ado o la sociedad no da# y con ello se crea 2na 'ran opor(2nidad para de(onar
la Hor!aci"n de l>deres*
En 2n pri!er !o!en(o# al crear a'r2paciones de servicios para personas con
discapacidad y s2s Ha!ilias# se a(iende 2na necesidad real de los propios in(e'ran(es
del 'r2po* .2 Hor(aleci!ien(o depende de !2c0os Hac(ores# co!o de las carac(er>s(icas
socioc2l(2rales de s2s in(e'ran(es# del !arco le'al e5is(en(e# de los o=Ie(ivos P2e
persi'an# de s2 ad!inis(raci"n# y de s2 capacidad para in(e'rarse a redes y aprovec0ar
las opor(2nidades P2e even(2al!en(e se prod2cen en los ca!pos pol>(ico# social y
c2l(2ral*
C2ando 2na or'ani1aci"n 0a pasado las pri!eras e(apas de s2pervivencia y
s2perado los o=s(/c2los in(ernos y e5(ernos# es(/ en condiciones de reconocer s2
!ad2re1 y po(encial# as> co!o de sis(e!a(i1ar s2 e5periencia# diH2ndirla y e!pe1ar a
ne'ociar para incidir en pol>(icas pN=licas*
354
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
Con Hrec2encia# el nivel de 45i(o de dic0as a'r2paciones se enc2en(ra asociado
con los niveles socioecon"!icos al(os de s2s !ie!=ros# P2ienes al per(enecer a 2na
red P2e !an(iene con(ac(os con los poderes pol>(ico# econ"!ico y c2l(2ral# es(/n en
!eIores condiciones de consolidar a la ins(i(2ci"n*
E5is(en (a!=i4n 'r2pos !ar'inados cons(i(2idos por !inor>as# y P2e se
enc2en(ran en 2n es(ado de indeHensi"n# p2es s2s in(e'ran(es ven li!i(ada s2
par(icipaci"n social* .e 0a reHle5ionado acerca de los 'r2pos lla!ados v2lnera=les#
P2e en realidad res2l(an 'r2pos v2lnerados por la sociedad# en par(ic2lar por P2ienes
eIercen el poder*
En el si'lo 55# co!o consec2encia de las a(rocidades de las '2erras !2ndiales# se
prod2Io 2n !ovi!ien(o in(ernacional deHensor de la di'nidad 02!ana# y P2e dio co!o
res2l(ado la pro!2l'aci"n de la Car(a Universal de los Derec0os A2!anos en ;&79 y
2na serie de declaraciones# ac2erdos e ins(ancias P2e (ienen co!o o=Ie(o avan1ar en
es(e (erreno*
De ac2erdo con la Or'ani1aci"n de las Naciones Unidas )ONU+#
;8
las ac(Na les
pol>(icas en !a(eria de discapacidad son prod2c(o de la evol2ci"n re'is(rado en los
Nl(i!os $%% aSos# si =ien co=raron !ayor H2er1a y Hor!a en las Nl(i!a[ d4cadas*
A Hinales de la d4cada de ;&8%# las or'ani1aciones de y para personas con
discapacidad e!pe1aron a Hor!2lar 2n n2evo concep(o de la persona con din
capacidad# con 4nHasis en el i!pac(o del en(orno y la c2l(2ra en el conI2n(o do
opor(2nidades con P2e c2en(an las personas con discapacidad*
El in(er4s en el (e!a# a par(ir de la ONU# 0a sido la pla(aHor!a para 2n> perspec(iva
de derec0os 02!anos en el !ovi!ien(o de las personas con discapacidad- ;&9; H2e el
ASo In(ernacional de los I!pedidos# y s2 principal prod2c(o H2e el Pro'ra!a de
Acci"n 2ndial de los I!pedidos# pro!2l'ado en dicie!=re de ;&9$* El periodo
;&9:?;&&$ H2e declarado co!o el Decenio de las Naciones Unidas para los
I!pedidos* .e cre" asi!is!o 2na co!isi"n especial c2yo (ra=aIo dio co!o res2l(ado
las Nor!as UniHor!es so=re la I'2aldad de Opor(2nidades para las Personas con
Discapacidad# apro=ada por la Asa!=lea General de las Naciones Unidas el $% de
dicie!=re de ;&&:*
Gracias a es(e !ovi!ien(o# la po=laci"n con discapacidad 0a sido (o!ada en
c2en(a a (rav4s de s2s or'ani1aciones# con 4nHasis en la Ha!ilia co!o ele!en(o
i!por(an(e en la pol>(ica y las acciones P2e (ienen P2e ver con las personr(i con
discapacidad*
;8
Pro'ra!a de Acci"n 2ndial para las Personas con Di>CHlpacidad y Nor!as UniHor!e[ an0iiQ la
I'2aldad de Opor(2nidades para las Personas con Dl>CHlpacidad# N2ci"nos Unidas,Real Pa( r ona( o de
Prevenci"n y de A(enci"n a Personas con INU.VALIA# E.PAaA ;&&8*
LA FAILIA6 CON.TRUCTORA DE DE.TINO. PER.ONALE. O .OCIALE. :@<
La i!por(ancia de la Ha!ilia se ve reHleIada en diHeren(es par(es del doc2!en(o# lo
P2e reaHir!a la necesidad de Hor(alecer la capacidad de decisi"n# par(icipaci"n y
cola=oraci"n# en eP2ipo# de la persona con discapacidad y s2 Ha!ilia* Es(o se e5pl>ci(a
!/s en el eIe II# reHeren(e a esHeras previs(as para la i'2aldad de par(icipaci"n# en s2
ar(>c2lo & )GVida en Ha!ilia e in(e'ridad personalG+*
O(ro ins(r2!en(o en P2e 0a 0a=ido 2na par(icipaci"n decisiva es la ClasiHicaci"n
In(ernacional del F2nciona!ien(o# de la Discapacidad y de la .al2d )CIF+#
;<
en P2e se
!aniHies(a en pleno el n2evo paradi'!a de persona con discapacidad# re=asando el
!odelo !4dico (radicional*
.ITUACIN DE LA. ORGANIKACIONE. DE .OCIEDAD CIVIL
Los esH2er1os individ2ales y Ha!iliares se ven po(enciados c2ando las personas se
2nen y conHor!an or'ani1aciones*
.i =ien el concep(o de sociedad civil se 0a disc2(ido a!plia!en(e# so=re (odo en
las Nl(i!as d4cadas# s2 i!por(ancia es reconocida co!o Hen"!eno de par(icipaci"n
ac(iva de !2c0os ci2dadanos para encon(rar sol2ciones a los pro=le!as P2e los
aHec(an*
;9
.e considera a la sociedad civil co!o aP2ella par(e de la po=laci"n P2e no se
!2eve en el /!=i(o '2=erna!en(al- o(ros a2(ores a!pl>an la e5cl2si"n al /!=i(o
!ili(ar y reli'ioso*
Las or'ani1aciones de la sociedad civil p2eden clasiHicarse de ac2erdo con
diversos p2n(os de vis(a6 I2r>dico?le'al# de (e!poralidad# de Hor!a de 'o=ernarse# de
prop"si(o# de po=laci"n con o por la P2e (ra=aIan,de (ipo de (ra=aIo y de /!=i(o de
inHl2encia*
;&
Las reHle5iones P2e 0are!os las cen(rare!os en aP2ellas P2e (ienen 2na
Cons(i(2ci"n I2r>dica# P2e son per!anen(es# no l2cra(ivas# asis(enciales o de lervicio# y
P2e (ra=aIan para s> !is!as y para (erceros* Es decir# asociaciones H2ndadas por las
Ha!ilias de personas con discapacidad y P2e =rindan servicios gt 4s(as y a s2s Ha!ilias#
P2e no son l2cra(ivas y 0acen par(>cipe al res(o de la iociedad de s2 H2nciona!ien(o a
(rav4s de dona(ivos o apoyos*
;<
Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d# Clasificacin Internacional del Huncionamiento, de la
#iscapacidad " de la %alud, I!serso,GraHo# EspaSa# $%%;*
;9 Vicen(e Arredondo Ra!>re1# GNa(2rale1a# desarrollo y (ipolo'>a de la sociedad civil or'ani1adaG#
9evista %ociedad Civil, vol* II# nN!* ;# 45ico# ;&<<# pp* ;8@?;97*
<O
2dem!
:@8
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
Las or'ani1aciones de la sociedad civil 0an (enido 2n rep2n(e en la se'2nda !i(ad
del si'lo 55 co!o 2na !aniHes(aci"n de e!podera!ien(o an(e las deHiciencias de los
Es(ados* El Hracaso de las po(encias y s2s !odelos (o(ali(arios 0a ca!=iando la
perspec(iva de pol>(ica in(ernacional# y en las Nl(i!as d4cadas las or'ani1aciones de la
sociedad civil 0an cap(ado crecien(e!en(e la a(enci"n de acad4!icos y pro!o(ores del
desarrollo# incl2yendo las a'encias in(ernacionales de cooperaci"n* .e considera P2e
las or'ani1aciones de sociedad civil son eHec(ivas y eHicien(es en el repar(o de
servicios a las co!2nidades en desven(aIa# y se les valora por pro!over la
a2(os2Hiciencia y el e!podera!ien(o de las co!2nidades por !edio de los 'r2pos de
=ase y (o!ando en c2en(a procesos par(icipa(ivos*
Las a'encias in(ernacionales de desarrollo (o!an cada ve1 !/s en c2en(a a las
or'ani1aciones de la sociedad civil# p2es consideran P2e s2s proyec(os son !enos
cos(osos y 'aran(i1an lle'ar a !ayor po=laci"n necesi(ada*
$%
La !ayor>a de los Hondos para el desarrollo# P2e an(es se des(ina=an a las a'encias
del sec(or '2=erna!en(al# a0ora se canali1an a (rav4s de las or'ani1aciones de la
sociedad civil# o por lo !enos se solici(a P2e es(4n incl2idas en la ins(r2!en(aci"n del
proyec(o*
Es(e a!=ien(e in(ernacional 0a 0ec0o# co!o 2n eHec(o posi(ivo de la
'lo=ali1aci"n# P2e en las diHeren(es re'iones las or'ani1aciones de sociedad civil
0ayan encon(rado el reconoci!ien(o y Hor(aleci!ien(o de s2 (ra=aIo# as> co!o los
'o=iernos se 0an vis(o o=li'ados a reconocer el (ra=aIo reali1ado por la propia
sociedad en la sol2ci"n de s2 pro=le!/(ica*
Con (odo lo an(erior se p2n(2ali1a la n2eva Hor!a de relaci"n en(re 'o=ierno y
sociedad =asada en la corresponsa=ilidad# deIando a(r/s el es(ilo !2(2a!en(e
descaliHica(ivo para 2nir esH2er1os# po(enciar los diHeren(es servicios y es(a=lecer
!ecanis!os de re(roali!en(aci"n y perHecciona!ien(o en la a(enci"n de los 'r2pos
v2lnerados*
Es eviden(e# p2es# P2e el en(orno es(/ ca!=iando# P2e la sociedad civil es(/
Hor(alecida# y es(o represen(a 2na 'ran opor(2nidad para las Ha!ilias y las propias
personas con discapacidad para 2(ili1ar es(os espacios de ne'ociaci"n y creaci"n de
pol>(ica y lo'ar ca!=iar la realidad para !iles de personas en el /!=i(o nacional*
Gracias al in(erca!=io in(ernacional es(o (iene el po(encial de !eIorar las condiciones
de !illones de personas* Aay 2n ca!=io radical# de deIar de ser o=Ie(o de pol>(ica a ser
s2Ie(o pro!o(or del ca!=io*
$% FaranaR lraH(a=# GCoP2e(eando con el ene!i'o* DesaHios de las ONG para el desarrollo y el
e!podera!ien(oG# Revis(a %ociedad Civil, vol* I I # n2!* I# 45ico# ;&&<# pp* ::?@9*
LA FAILIA6 CON.TRUCTORA DE DE.TINO. PER.ONALE. O .OCIALE. :@&
CONCLU.IONE.
Es de s2!a i!por(ancia P2e las Ha!ilias con al'Nn !ie!=ro con discapacidad (en'an
acceso a inHor!aci"n# co!o derec0o# y P2e en la sociedad 0aya !ecanis!os para 2na
par(icipaci"n !/s ac(iva en diHeren(es niveles# lo c2al e5i'e acciones per!anen(es#
en(re 4s(as las si'2ien(es6
3Crear servicios en los 0ospi(ales y# en 'eneral# en l2'ares de dia'n"s(ico# con
inHor!aci"n y personal adec2ado P2e apoyen# orien(en y =rinden aco!paSa!ien(o
inicial a P2ienes reci=en la no(icia de la discapacidad de 2n Ha!iliar* Es(o incl2ye
(a!=i4n a los padres para P2e proporcionen inHor!aci"n y orien(aci"n*
3Ela=orar y dis(ri=2ir direc(orios de or'ani1aciones de la sociedad civil y de
servicios '2=erna!en(ales P2e proporcionen apoyo a Ha!ilias*
3Pro!over la creaci"n de 'r2pos de a2(oay2da en los P2e personas P2e (en'an
Ha!iliares con discapacidad p2edan co!par(ir s2s conoci!ien(os y e5periencias
con n2evas Ha!ilias en la !is!a si(2aci"n*
3DiH2ndir los derec0os 02!anos y ci2dadanos de las personas con discapacidad y
s2s Ha!ilias*
3Proporcionar s2=sidios a esas Ha!ilias para P2e adP2ieran !edica!en(os# ay2das
(4cnicas# (ranspor(e y ed2caci"n P2e Hacili(en el !an(eni!ien(o o !eIora!ien(o de
la calidad de vida de la persona con discapacidad*
3Proporcionar servicios de apoyo psicol"'ico especiali1ado a las Ha!ilias P2e
reP2ieran a(enci"n para enHren(ar s2 proceso de d2elo*
3Es(a=lecer# diH2ndir y apoyar !ecanis!os de den2ncia de casos de discri !inaci"n
con(ra personas con discapacidad*
3ReHor1ar la c2l(2ra solidaria# =asada en valores# P2e per!i(a (ener co!o prioridad
de a(enci"n a las personas en !ayor desven(aIa*
3Asesorar a Ha!ilias# 'r2pos de Ha!iliares o personas con discapacidad P2e P2ieran
conHor!arse co!o or'ani1aci"n en =eneHicio de niSos# I"venes y,o ad2l(os con
discapacidad*
3Dar Hacilidades Hiscales a las or'ani1aciones de la sociedad civil# en el en(endido
de P2e c2=ren 2na necesidad real P2e el 'o=ierno no 0a podido a(ender
adec2ada!en(e*
3Es(a=lecer !ecanis!os y pro'ra!as de proHesionali1aci"n de los !ie!=ros de
or'ani1aciones de la sociedad civil*
v3Pro!over el in(erca!=io do e5periencias en(re los diversos servicios# '2?
:@9
:8% DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
=erna!en(ales y de la sociedad civil# para anali1ar y asi!ilar las pr/c(icas e5i(osas
y los !odelos de a(enci"n de personas con discapacidad*
3ReHor1ar el conoci!ien(o de los !ovi!ien(os de la sociedad civil a nivel
in(ernacional
3Propiciar el acceso a Hinancia!ien(o nacional e in(ernacional de proyec(os en
=eneHicio de la po=laci"n con discapacidad*
3Crear redes de or'ani1aciones de la sociedad civil y servicios '2=erna!en(ales
para op(i!i1ar rec2rsos co!2ni(arios dedicados a la a(enci"n de personas con
discapacidad*
POR UNA CEGUERA ]UE .IEGUE
BENEACN AOUR FOUL^E.
%egar! )Del la(>n secare, cor(ar*+ Cor(ar la 0ier=a* Cor(ar la par(e
al(a de al'o6 Gse'ar ca=e1asG* Cor(ar lo P2e so=resale en(re o(ras
cosas* In(err2!pir violen(a!en(e el desarrollo de cosas
in!a(eriales co!o esperan1as o il2siones* Tronc0ar* Cor(ar*
Tr2ncar* .eccionar* Talar* Cercenar* Aendir*
%egador! El P2e sie'a* Ca!pesino* Recolec(or* La=rador*
C2l(ivador*
LA CEGUERA !e in(erpel" por ve1 pri!era 0ace ;7 aSos* No (en>a parien(es cie'os# ni
a!i'os cie'os# ni ad!ira=a par(ic2lar!en(e a los li(era(os cie'os# ni !e in(ri'a=a !/s
P2e a o(ros el Braille# ni !e in(eresa=a especial!en(e el as2n(o de la GdiscapacidadG# ni
conoc>a yo aNn -moires d,aveugle! L,autoportrait et autres ruines de EacP2es
Derrida# ni 0a=>a yo le>do la Carta sobre los ciegos para uso de )uienes ven de Denis
Didero(# ni ar(in Eay 0a=>a escri(o (odav>a #oCncast 5"es: /'e #enigration of
$ision in /Centiet'0Centur" Hrenc' /'oug'tK ni siP2iera !e 0a=>a cr21ado aNn con
los escri(os de .i'!2nd Fre2d so=re la p2lsi"n esc"pica# ni con las indicaciones de
EacP2es Lacan acerca de la !irada co!o o=Ie(o a!!! ."lo (en>a yo el encar'o de =rindar
Hor!aci"n (e"rica a es(2dian(es de diseSo# y !e in(ri'a=a el poco in(er4s P2e la !ayor
par(e de ellos de!os(ra=a 0acia la posi=ilidad de !irar las i!/'enes de o(ro !odo*
Eran los es(2dian(es de diseSo 'r/Hico P2ienes !enos disp2es(os es(a=an a c2es(ionar
s2 !anera 2s2al de asi!ilar las i!/'enes6 (odo lo reHeren(e a los iconos les res2l(a=a
evidente! .2pe por cier(os cole'as# proHesores de di=2Io# P2e no era 4s(a Una ac(i(2d
in2s2al- ellos la padec>an de o(ra !anera6 en(re los es(2dian(es# la principal diHic2l(ad
para di=2Iar consis(>a en (ra1ar sin !/s lo P2e ve>an# no lo P2e i!a'ina=an o cre>an
sa=er*
Un d>a H2i al cine* e encon(r4 con P2e el pro(a'onis(a de La prueba (Proof), el Hil!e
de Eocelyn oor0o2se pro(a'oni1ado por A2'o Veavin' y R2ssell CroBe )A2s(ralia#
;&&;+# era 2n cie'o P2e (o!a=a Ho(os para averi'2ar si s2 !adre le
361
:8$
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
POR UNA CEGUERA ]UE .IEGUE :8:
!en(>a* .al> aclarado* De re'reso en el sal"n de clases les prop2se a !is es(2dian(es
P2e diseSaran para cie'os*** Las consec2encias H2eron in!edia(as* El re(o los 0ac>a
e!er'er de la evidencia de lo vis(o# los o=li'a=a a pre'2n(arse por la na(2rale1a !is!a
del diseSo y la i!por(ancia H2nda!en(al de la traduccin en (odas las e(apas y niveles
de la conHor!aci"n y circ2laci"n de s2s diseSos* .e !e oc2rri" en(onces proponerles a
las esc2elas de diseSo P2e cola=oraran con cie'os*
;
CIEGO. DI.EaADORE.
$
Aoy parece ind2da=le P2e el diseSo es 2n ca!po esencial!en(e asociado con la vis(a*
En las esc2elas de diseSo (al s2posici"n es rei(erada por los con(enidos de los c2rsos
i!par(idos# por la Hor!aci"n de los docen(es y por los li=ros de (e5(o 2(ili1ados*
Incl2so en (ra=aIos co!o Las siete columnas del diseEo, de G2i Bonsiepe# en P2e
0alla!os aP2ella deHinici"n (an Hec2nda y pro!isoria!en(e ne2(ral del do!inio del
diseSo co!o el do!inio de la in(erHace# encon(ra!os aHir!aciones (ales co!o GEl
diseSo es(/ conec(ado con el c2erpo y el espacio# so=re (odo con el espacio re(inalG#
:
en
P2e des(aca el privile'io de lo Gre(inalG en el GdiseSoG )al parecer# no s"lo 'r/Hico+# P2e
co(idiana!en(e nos parece (an eviden(e pero P2e# ri'2rosa!en(e considerado# res2l(a
en verdad e5cesivo y pro=le!/(ico* En el con(e5(o del oc2locen(ris!o ac(2al!en(e
reinan(e en es(e ca!po# !i prop2es_i no deIar/ de parecer parad"Iico e incl2so# para
al'2nos# e5(raSa!en(e oHensivn6 dada s2 na(2rale1a ac(2al# las esc2elas de diseSo se
ver>an enor!e!en(e =eneHiciadas al en(a=lar 2na es(rec0a cola=oraci"n con cie'os*
lC"!o conce=ir la posi=ilidad de 2na vinc2laci"n en(re el diseSador y el cie'om
AP2> =as(ar/ reconsiderar la relaci"n en(re el in(erior y el e5(erior del cii seSo (o!ado#
en s2 acepci"n ordinaria# co!o 2n ca!po esencial!en(e asociado con la vis(a* Por lo
'eneral# considera!os P2e c2alP2ier in(erior es (o(al!en(e op2es(o a s2
correspondien(e e5(erior6 deci!os# por eIe!plo# P2e si ve!os es
;
GEn (orno ai diseSo y la descons(r2cci"nG# ponencia le>da el ;8 de novie!=re de l&&7 d2ran(e
el V Enc2en(ro de Esc2elas de DiseSo Gr/Hico# .an E2an del R>o# 45ico*
$
BenIa!>n ayer Fo2lRes# GCie'os diseSadores6 2na prop2es(a a las esc2elas de diseSoG# en
--I &n aEo de diseEarte, UA?A# 45ico# ;&&&* Con dos versiones en in'l4s6 BenIa!>n E* ayer#
GBlind Desi'ners* A Proposal Hor .c0ools oH Desi'nG# en .(even .Ra''s y ^a(ie .alen )eds*+# ^^Hl I,
%emitica: Pedagog" and Practice, T0e Cen(er Hor Desi'n .(2dies Co!!2nica(ion Ar(s and IV!lzii#
Vir'inia Co!!onBeal(0 Universi(y# ;&&<* O BenIa!>n li* ayer# GBlind Desi'ners* A Proposal Hor
.c0ools oH Desi'nG# en arian .a2(0oHH )ed*+# Image and /e.t, #epar(!en( oH Vis2al Aris# Un>versi(y
oH Pre(oria# Pre(oria# .2d/Hrica# ;&&<*
3 UAM-A, Mxico, 1993, pp, 1-16.
porP2e no es(a!os cie'os# y viceversa* .in e!=ar'o# es necesario replan(ear es(a
relaci"n de oposici"n en(re in(erior y e5(erior# as> co!o en(re el diseSador y el cie'o
3para (odo eHec(o pr/c(ico# 2na no relaci"n3# se'Nn la noci"n !/s ri'2rosa de P2e
en(re (odo in(erior y e5(erior e5is(e 2n v>nc2lo !2(2o e irren2ncia=le* Bien dice
Derrida P2e Gla divisi"n en(re el e5(erior y el in(erior pasa por el in(erior del in(erior o
el e5(erior del e5(eriorG*
7
]2e 2s2al!en(e considere!os P2e el in(erior y el e5(erior se oponen se
eIe!pliHica clara!en(e con la resp2es(a in!edia(a proporcionada por los es(2dian(es de
diseSo a la pre'2n(a acerca de la locali1aci"n de la GesenciaG# si de esencias se (ra(ase#
de 2n c>rc2lo* GAP2># en el cen(roG# responden de in!edia(o# co!o si se (ra(ara de 2na
o=viedad- p2es si se (ra(a de seSalar c2/l es la esencia del in(erior del c>rc2lo 32na
s2er(e de interior del interior de dic0a Hi'2ra3# en(onces ind2da=le!en(e de=e (ra(arse
de s2 cen(ro# p2es# co!o pre'2n(an# GlP24 podr>a (ener P2e ver el e5(erior del c>rc2lo
con s2 esenciamG En verdad !2c0o# co!o corro=oran a diario 2n sinH>n de diseSadores#
c2ando para econo!i1ar en la represen(aci"n de 2n c>rc2lo no !an(ienen s2 cen(ro 3a
!anera de p2n(o# !anc0a o c2alP2ier o(ra !arca3 sino s2 periferia, la circ2nHerencia
P2e da pie si!2l(/nea!en(e a s2 in(erior y e5(erior* En (an(o P2e e5presi"n !/s
econ"!ica del c>rc2lo# lno de=er>a dic0a circ2nHerencia considerarse co!o la esencia
de 4s(em La resp2es(a s"lo p2ede ser aHir!a(iva6 de o(ro !odo (endr>a!os P2e e5plicar
c"!o es posi=le econo!i1ar en la represen(aci"n de es(a Hi'2ra# o c2alP2ier o(ra#
o=viando s2 esencia* La esencia 'r/Hica del c>rc2lo ser>a# en(onces# I2s(a!en(e la
relacin en(re s2 in(erior y s2 e5(erior# y !/s precisa!en(e s2 circ2nHerencia en (an(o
P2e si(io donde (iene l2'ar dic0a relaci"n* Es(o no sorprende6 sa=e!os =ien P2e es
i!posi=le (ener 2n in(erior sin s2 respec(ivo e5(erior* lC"!o di=2Iar 2n c>rc2lo sin
'enerar 2na s2perHicie e5(erior al !is!o (ie!po P2e la in(eriorm En(reve!os ya P2e#
a2n en (4r!inos de 2na pos(2ra es(ric(a!en(e oculocntrica en diseSo# el diseSador y el
cie'o no p2eden per!anecer si!ple!en(e op2es(os# sin relaci"n6 si la la=or del
diseSador es(2viera esencial!en(e asociada con la vis(a# de (odos !odos (endr>a P2e
deHinirse en relaci"n con ese /!=i(o de lo no visi=le del P2e par(icipa el cie'o* Por eso
los Cie'os (ienen (an(o P2e con(ri=2ir a las ins(i(2ciones P2e pro!2even la Hor!aci"n
en diseSo*
lPero por P24 red2cir la a!pli(2d de lo no vis2al a la ins(ancia par(ic2lar de los
cie'osm lEn P24 podr>a consis(ir la cola=oraci"n en(re el diseSador y el
7
de la gramtologfa, .i'lo ggI Edi(ores# 45ico# ;&<9# p* @8*
:87 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
POR UNA CEGUERA ]UE .IEGUE :8@
inviden(em An(es de responder a (ales in(erro'an(es !e reHerir4 =reve!en(e a la noci"n
de (rad2cci"n*
Ae seSalado P2e nin'Nn in(erior p2ede (ener l2'ar sin s2 correspondien(e e5(erior
y P2e la esencia de c2alP2ier in(erior no es(/ a s2 ve1 den(ro de 4s(e# sino en el lindero
P2e cons(i(2ye y ar(ic2la la relaci"n en(re a!=os* En(ende!os as> P2e la esencia de 2n
in(erior no es(/ n2nca si!ple!en(e den(ro de s> !is!o# de 2n !odo es(a=le y
per!anen(e# sino P2e sie!pre es 2n eHec(o del en(recr2ce de dic0o in(erior con s2
e5(erior* Ello e5plica P2e 2n !is!o in(erior ca!=ie de sen(ido c2ando s2 con(e5(o
s2Hre 2na variaci"n6 el !is!o c>rc2lo p2ede# en 2n car(el# por eIe!plo# deno(ar
indis(in(a!en(e 2n oIo# 2n p2n(o so=re 2na i en la pala=ra ciegos, 2n sol# 2n p2n(o
=raille# 2n Hoco o 2nos len(es osc2ros# (odo ello e5cl2siva!en(e a par(ir de 2na
al(eraci"n de los ele!en(os circ2ndan(es en la co!posici"n en P2e lo 2=iP2e!os* La
esencia 'r/Hica de 2n c>rc2lo es proH2nda!en(e ines(a=le y sie!pre es de(er!inada por
la co!posici"n en P2e lo coloP2e!os* A0ora =ien# lP24 s2cede con la propia
co!posici"nm# lde d"nde deriva a s2 ve1 s2 sen(idom# ld"nde se locali1a s2 respec(iva
esenciam P2es(o P2e 2na co!posici"n (a!=i4n p2ede ser conce=ida co!o 2n in(erior
P2e con(iene 2n conI2n(o de diversas relaciones en(re ele!en(os# en(onces s2 esencia
de=e es(ar dada# a s2 ve1# por s2 relaci"n con s2 propio e5(erior6 o(ras co!posiciones
visi=les y no visi=les# as> co!o la e5(erioridad Nl(i!a del /!=i(o de lo no co!posi(ivo*
A par(ir de es(a Nl(i!a e5(ensi"n de la ar'2!en(aci"n an(erior# podre!os en(ender con
!/s claridad c"!o es P2e lo visi=le se cons(i(2ye a (rav4s de s2 relaci"n con lo no
visi=le* .i 2na co!posici"n 'r/Hica# P2e do(a de sen(ido al conI2n(o de ele!en(os P2e
co!prende# adP2iere s2 car/c(er a par(ir de s2 relaci"n con o(ras co!posiciones
'r/Hicas# y# a s2 ve1# el conI2n(o de (ales co!posi ciones deHine lo P2e (iene en co!Nn
en H2nci"n de co!posiciones n2eva!en(e e5(ernas y# a0ora s># o=li'ada!en(e no
visi=les 3por eIe!plo# sonoras# (/c(iles# '2s(a(ivas# olHa(ivas3# en(onces s"lo res2l(a
posi=le cap(2rar la esencia de 2n icono !edian(e 2n (rayec(o P2e pasa en i'2al !edida
por el /!=i(o de lo visi=le y por el de lo no visi=le* Es precisa!en(e es(e (rayec(o lo
P2e pode!os en(ender co!o 2n !ovi!ien(o de (rad2cci"n* Dic0o (rayec(o consis(e en
2na =NsP2eda de ele!en(os eP2ipara=les al pri!ero en o(ras co!posiciones y
re'is(ros* No 0ay Hor!a de sa=er lo P2e es 2n c>rc2lo en (4r!inos 'r/Hicos si no es
posi=le sa=er# (a!=i4n# lo P2e es 2na es(r2c(2ra sonora circ2lar )co!o 2na !elod>a P2e
se repi(e al lle'ar a s2 (4r!ino+# 2na Hor!a P2e res2l(e circ2lar al (ac(o )co!o 2na
esHera+ o c2alP2ier o(ro Hen"!eno no visi =le P2e s2'iera circularidad! /s P2e 2na
operaci"n llevada a ca=o so=re ele!en(os previa!en(e cons(i(2idos# la (rad2cci"n es
aP2ello P2e a=re la posi=ilidad !li!a de c2alP2ier esencia o sen?
(ido# P2e no son !/s P2e la posi=ilidad de s2 propia (rad2cci"n* O(or'ando sin
conceder6 si la esencia del diseSo en eHec(o reside en lo visi=le# y si lo visi=le s"lo
p2ede ser apre0endido por !edio de 2na (rad2cci"n P2e pasa en i'2al !edida por los
/!=i(os de lo visi=le y lo invisi=le# en(onces ind2da=le!en(e la esencia del diseSo
(a!=i4n concierne a lo no visi=le*
En c2an(o a por P24 red2cir la a!pli(2d de lo visi=le a la ins(ancia espec>Hi ca de
los cie'os# res2l(a claro P2e ellos no son los Nnicos e!isarios posi=les de lo no visi=le#
co!o =ien s2'ieren al'2nos de los /!=i(os no visi=les ya !encionados6 lo sonoro,lo
(/c(il# lo '2s(a(ivo# lo olHa(ivo* .in e!=ar'o# lo P2e !e i!p2lsa a op(ar por ellos# por
enci!a de o(ros posi=les (es(i'os de lo no visi=le# es P2e a (rav4s del con(ac(o con ellos
ser>a posi=le desar(ic2lar la Halsa idea# (an co!Nn en las esc2elas de diseSo# de P2e el
diseSo (ra(a esencial!en(e de lo visi=le 3en (4r!inos de 2na clase de visi=ilidad c2yo
circ2i(o no a(ravesar>a lo no visi=le3* El in(erca!=io con cie'os revelar>a a los
diseSadores P2e es posi=le vis2ali1ar co!posiciones# la parad"Iica esencia de c2alP2ier
(ra1o par(ic2lar# sin 'o1ar necesaria!en(e de los privile'ios de la vis(a- la cola=oraci"n
con cie'os revelar>a a los diseSadores P2e las co!posiciones 'r/Hicas no son pri!aria
ni e5cl2siva!en(e visi=les en sen(ido al'2no*
El verdadero cie'o es 0oy el diseSador oc2loc4n(rico# para P2ien la na(2rale1a
visi=le de s2 ca!po res2l(a (an eviden(e P2e es incapa1 de o=servar la relaci"n
cons(i(2(iva P2e '2arda lo visi=le con lo no visi=le* La cola=oraci"n con cie'os lo
o=li'ar>a a reconsiderar la noci"n# po=re y perniciosa# de P2e el diseSo en (oda s2
co!pleIidad p2ede ser red2cido a lo visi=le )co!o a c2alP2ier o(ro Nnico sen(ido o
re'is(ro# en 'eneral+* El con(ac(o con cie'os per!i(ir>a al diseSador perca(arse del
sen(ido preciso en P2e el diseSo i!plica la vis(a y el enor!e 'rado en P2e no lo 0ace*
)El cie'o accede# incl2so# al color# 2no de los aspec(os !/s espec>Hica!en(e ic"nicos
del diseSo* P2es(o P2e el cro!a(is!o no es 2n Hac(or e5cl2siva!en(e e!o(ivo o
decora(ivo# sino 2n valor (rad2ci=le a o(ros re'is(ros# el cie'o no carece de posi=ilidades
para deHinir esP2e!as cro!/(icos 'enerales co!o alto contraste, degradacin o fusin
de tonalidades en (4r!inos sonoros# espaciales# (/c(iles o c2alesP2iera o(ros P2e le sean
Ha!iliares*+ El cie'o !os(rar>a al diseSador P2e en el diseSo lo pri!ario no es lo visi=le#
sino la din/!ica de la (rad2cci"n6 los di/lo'os en(re 2no y o(ro co=rar>an Hor!as metiK
Ges(o P2e (N no perci=es con la vis(a es e)uiparable a es(o o(ro P2e p2edes en(ender
!edian(e el o>do o el (ac(oG# o Ges(o P2e crees P2e p2ede ser lo'rado sola!en(e en
(4r!inos 'r/Hicos (a!=i4n p2ede resolverse de !anera espacial o a2di(iva en los
si'2ien(es (4r!inos***G El esclareci!ien(o deli=erado del proceso de (rad2cci"n se
(ornar>a per!anen(e*
:88
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
POR UNA CEGUERA ]UE .IEGUE :8<
La presen(e prop2es(a podr>a ser i!ple!en(ada de !2c0as !aneras* Docen(es y
es(2dian(es de diseSo podr/n cola=orar con cie'os (an(o en las ac(ividades de (aller
co!o en los c2rsos (e"ricos- los !aes(ros podr/n enHren(arse a la e5periencia de
(rans!i(ir a cie'os los con(enidos P2e ordinaria!en(e i!par(en a s2s disc>p2los
normovisuales! De es(e !odo# podr/n perca(arse de P2e lo P2e enseSan (rasciende con
!2c0o lo llana!en(e visi=le y (iene !2c0o !/s P2e ver con el eIercicio y an/lisis de
modos de relacin en(re ele!en(os# co!o s2cede (a!=i4n en el /!=i(o de la
(rad2cci"n*
Nada i!pide P2e 2n cie'o p2eda dese!peSarse proHesional!en(e co!o diseSador
3por lo !enos en el /!=i(o del diseSo (ridi!ensional3 proponiendo interfaces no
s"lo para inviden(es# sino para c2alesP2iera o(ros 2s2arios en 'eneral* Nada 0ay aP2>
de caridad o de pa(ernalis(a =enevolencia* Los cie'os aprender/n (an(o de los viden(es
co!o 4s(os de aP24llos* .e (ra(a de reconocer la diHerencia irred2ci=le en(re P2ienes
(ienen la Hac2l(ad de la vis(a y P2ienes no la (ienen# a Hin de c2l(ivar el !2(2o provec0o
P2e la cooperaci"n a par(ir de (al diHerencia p2ede =rindarles a a!=os* La presen(e
prop2es(a aNn de!anda validaci"n e!p>rica* Tras las pri!eras e5periencias P2i1/ se
lle'ar/ a la concl2si"n de P2e 2na esc2ela de diseSo P2e no pro!2eva 0oy la
cola=oraci"n con cie'os no !erece ese no!=re* O es(o P2i1/s p2eda 0acerse e5(ensivo
a o(ros cen(ros concernidos con la Hor!aci"n en el ca!po de la i!a'en6 las ins(ancias
donde bM enseSa Ho(o'raH>a# cine# i!a'en di'i(al*** Los ar'2!en(os presen(ados
s2'ieren# asi!is!o# P2e o(ras ins(ancias# (ales co!o las P2e se dedican a la !Nsica y a
ln li(era(2ra# =ien podr/n =eneHiciarse al es(a=lecer disposi(ivos de cola=oraci"n con
e!=aIadores de s2s respec(ivos /!=i(os e5(eriores*
is cole'as reci=ieron !i prop2es(a con 2na !e1cla de risa# c2riosidad !or=osa
y desconHian1a* Por lo de!/s# el (ra=aIo en la esc2ela si'2i" s2 c2rso nor!al* Tie!po
desp24s# 2na 'enerosa co!2nicaci"n personal de Blai2vi G2(i4rre1 Galindo !e ay2d"
a en(ender !eIor lo P2e es(a=a en I2e'o6
@
En la Acade!ia de .an Carlos doy clase de inves(i'aci"n- (en'o al2!nos de d hsello#
ar(es vis2ales y al'2no P2e o(ro de periodis!o y esceno'raH>a* Res2l(a P2e para 2i!
de las clases asi'n4 a los es(2dian(es la lec(2ra de Ciegos diseEadores! Grande H2e !i
sorpresa c2ando lle'" el !o!en(o de co!en(arlo con los es(2dian(es6 las respUOlV
oscilaron en(re Ges desca=ellado y oHensivoG# G!e dio 2na risa loca# es c0is(os>si!o#
es 2n desprop"si(oG# G!e dio asco# !e pareci" asP2erosoG* Todo es(o en2nciado en
2n (ono de verdadera indi'naci"n# !oles(ia# inco!odidad# desesperaci"n# 0as(a co
@ Correo elec(r"nico personal reci=ido el I l de !ayo de $%%;#
raIe* Desde l2e'o# no Hal(" P2ien 0iciera co!en(arios posi(ivos# lo P2e H2e 2n respiro
para !># p2es !e 0a=>a parecido (an revelador co!o para incl2irlo en !i =i=lio'raH>a*
Al salir de clase !e sen(> !2y con(en(a pensando P2e se!eIan(e rep2lsa de=>a
ser in(erpre(ada co!o 2n si'no posi(ivo en (an(o P2e el (e5(o 0a=>a (ocado al'2na
Hi=ra in(erna# al'o de la propia ce'2era de P2ienes se ne'aron a es(a=lecer el di/lo'o
con(i'o# concederse el privile'io de la d2da* N2nca en !i lar'a vida co!o proHe?
sora 0a=>a presenciado 2n rec0a1o (an vir2len(o* Tres d>as desp24s# el al2!no !/s
indi'nado# el !/s a'redido# !e pidi" disc2lpas so=re Gla !aneraG en P2e 0a=>a 0a?
=lado en clase- le respond> P2e esas cosas s2ceden 30a=er dic0o o(ras cosas 02=iera
sido !orali1ar y es(oy en con(ra de eso3* N2nca re'res"* Pero a los de!/s nos 0a
ay2dado a reconocer la propia ce'2era# so=re (odo aP2ella c2ya proveniencia es el
e5ceso de l21* AP2ella P2e nos 0ace creer P2e a0> donde noso(ros es(a!os 0ay l21*
Eso es (odo* Es co!o 2na novela# pero P2er>a descri=ir(e es(a e5periencia*
Por !i par(e# s2p2se P2e el car/c(er Hic(icio de La prueba, el Hil!e P2e 0a=>a
(ransHor!ado !i !odo de encarar !i (ra=aIo con los diseSadores# de=ili(a=a !i
posici"n* A pesar de P2e la re("rica y la po4(ica del diseSo '2ardan 2na relaci"n
H2nda!en(al con la Hicci"n# para !is a!i'os diseSadores aparec>a co!o 2n principio
inc2es(iona=le# 2na si!ple verdad# la idea de P2e 2n cie'o no p2ede relacionarse con
la i!a'en*
En(onces cay" en !is !anos 2n eIe!plar de 5l Paseante,
L
P2e con(en>a 2nas
no(a=les Ho(o'raH>as en =lanco y ne'ro reali1adas por Ev'en Bavcar# 2n cie'o de carne y
02eso nacido en Eslovenia y nacionali1ado Hranc4s* En ;&99# Bavcar 0a=>a sido
no!=rado Fo("'raHo OHicial del es de la Fo(o'raH>a en Par>s* /s (arde# Val(er A2e# el
poe(a y cr>(ico =erlin4s# dir>a P2e# (ras Niepce# Fo5 Tal=o( y Da'2erre# Bavcar es el
c2ar(o inven(or de la Ho(o'raH>a* In(en(4 locali1arlo d2ran(e d>as a (rav4s de in(erne(-
Hinal!en(e# 2n a!a=le =i=lio(ecario 0oland4s# Aans KonnenviIlle# !e proporcion" s2
nN!ero (eleH"nico* Levan(4 la =ocina y !e respondi" desde Par>s 2na vo1 'rave y
a!a=le* Le 0a=l4 de lo i!por(an(e P2e !e res2l(a=a s2 (ra=aIo y lo invi(4 a reali1ar 2n
viaIe a n2es(ro pa>s* F2e as> co!o or'ani1a!os s2 e5posici"n GEl espeIo de los s2eSosG
y convoca!os al coloP2io in(ernacional GVis(a# Ce'2era# Invisi=ilidadG*
Ven(2rosa!en(e# Pa(ricia endo1a acep(" de =2ena 'ana P2e a!=os even(os (2vieran
l2'ar en el Cen(ro de la I!a'en* An(es de conocernos personal!en(e# Bavcar (2vo a =ien
conceder!e 2na en(revis(a# P2e !e pareci" responder d4 !anera !/s P2e adec2ada a la
indiHerencia de !is cole'as6
8s
Ev'en Bavcar# el Ho("'raHo cie'oG# nN!* ;<# enero de ;&&;# adrid*
:89
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
POR UNA CEGUERA ]UE .IEGUE :8&
D. ALLD DE LA VI.TA6 ENTREVI.TA CON EVGEN BAVCAR
<
Ea!/s !e aso!4 a (rav4s de 2na len(e Ho(o'r/Hica c2ando aNn ve>a* To!4 !is pri!eras
Ho(o'raH>as c2ando ya es(a=a cie'o# y (2ve la =2ena Hor(2na de conocer a2n Ho("'raHo
P2e !e presen(" s2 oHicio co!o 2na proHesi"n P2e yo podr>a eIercer* Es?lovenia es el
Nnico pa>s P2e 0e vis(o* ."lo a0> la 0ier=a es verdadera!en(e verde# porP2e s"lo a0> el
color P2e aprend> a a(ri=2irle al pas(o se ase!eIa al sonido de la pala=ra P2e 2(ili1a=a
para descri=irlo* Pero para !> Eslovenia es# an(e (odo# 2na 'aler>a in(erior# 2na s2er(e
de I(aca in(eriori1ada P2e !e sirve co!o 2n espeIo para la creaci"n de las i!/'enes de
(odos los de!/s pa>ses* i p2n(o de par(ida es el 'rado cero de la Ho(o'raH>a* Es(o
i!plica P2e !is i!/'enes son de la d2raci"n# no de los !o!en(os aislados de 2na
HiIaci"n ins(an(/nea* e deHino co!o 2n ar(is(a concep(2al y !e sien(o !2y cercano a
(odos aP2ellos P2e no conside ran la Ho(o'raH>a co!o 2na Gre=anadaG de la realidad#
sino co!o 2na es(r2c(2ra concep(2al# 2na Hor!a sin(4(ica de len'2aIe pic("rico- de
!o!en(o# incl2so# co!o 2na i!a'en s2pre!a(is(a6 pienso en alevic0 y s2 Cuadrado
Negro! La direcci"n P2e 0e (o!ado es(/ !/s pr"5i!a a la de 2n Ho("'raHo co!o an
Ray P2e a o(ros '4neros co!o el repor(aIe# P2e es co!o disparar 2na Hlec0a en
direcci"n de 2n !o!en(o HiIo6 la Ho(o'raH>a conce=ida co!o la reacci"n in!edia(a del
Ho("'raHo i es(4(ica s2r'e en la e5presi"n de 2na s2=Ie(ividad aparen(e!en(e
inco!2nica =le# en al'Nn l2'ar en(re las i!/'enes de !is 'aler>as in(eriores y la
(ransparencia de 2n len'2aIe reconoci=le# el !2ndo real perci=ido en la !irada del
o(ro*
El 0ec0o de P2e la 'en(e !e in(erro'2e con (al insis(encia acerca de por P24 (o!o
Ho(o'raH>as# de P2e se sorprenda de P2e eHec(iva!en(e (en'a la capacidad para prod2cir
i!/'enes# es consec2encia de preI2icios psicol"'icos# 0is("ricos y sociol"'icos acerca
de los cie'os* .i las personas P2edan perpleIas es porP2e in(erviene s2 propia relaci"n
con la ce'2era# a veces s2 (e!or# a !odo del co!pleIo de cas(raci"n# o de 2na
evocaci"n direc(a de s2 propio co!pleIo de Edipo* Desde la perspec(iva de al'2nos
)es(o es al'o P2e co!par(o con !2c0os de inln a!i'os cie'os y P2e 0e conHir!ado en
n2!erosas e5periencias+# yo represen(o 2na s2er(e de Edipo desp24s del 0ec0o*
Re'2lar!en(e# la pre'2n(a acerca (0I c"!o (o!o !is Ho(o'raH>as se cen(ra en el as2n(o
del do!inio (4cnico de realidades# co!o la l21 y las Hor!as vis2ales# P2e# por
deHinici"n# de=er>an el 2di > n2u i resp2es(a es P2e lo P2e c2en(a es la necesidad de
las i!/'enes# no c"!o Z!
BenIa!>n *ayer Fo2lRes# La 8ornada %emanal, do!in'o# ; de a'os(o de ;&&&# 45ico# en
linea 'ttpU>>CivC,1ornada,unam,m.><OOF>@M>@<>sem0ma"er! :tml
prod2cidas* Es(o si'niHica si!ple!en(e P2e c2ando i!a'ina!os cosas# e5is(i!os6 no
p2edo per(enecer a es(e !2ndo si no p2edo decir P2e lo i!a'ino a !i propia !anera*
La i!a'en no es necesaria!en(e al'o visi=le6 c2ando 2n cie'o dice Gi!a'inoG# ello
si'niHica P2e 4l (a!=i4n (iene 2na represen(aci"n in(erna de realidades e5(ernas# P2e s2
c2erpo (a!=i4n !edia en(re s> y el !2ndo* El deseo de la i!a'en es el (ra=aIo de
n2es(ra in(erioridad# P2e consis(e en crear# so=re la =ase de cada 2na de n2es(ras
!iradas a2(4n(icas# 2n o=Ie(o posi=le y acep(a=le para n2es(ra !e!oria* Por eso s"lo
ve!os lo P2e conoce!os6 !/s all/ de !i conoci!ien(o no 0ay vis(a*
i an0elo de i!/'enes p2ede ser co!parado con la vol2n(ad de (odos aP2ellos
P2e P2ieren responder a las pre'2n(as del !2ndo por s2s propios !edios- preHiero
crear !is propias i!/'enes P2e acep(ar pasiva!en(e lo P2e o(ros p2edan i!a'inar en
!i l2'ar* Co!o dice el prover=io r2so6 GN2nca 0ay P2e conHiar en el oIo aIeno# sino
sola!en(e en el propio# a2n si =i1P2eaG* Co!o c2alP2ier o(ro 'r2po social !ar'inado
P2e vive en 2n '2e(o# los cie'os 0an sido o=li'ados a e5presarse con las pala=ras de
o(ros y en s2 no!=re# en ve1 de invocar el s2yo propio* Los !o!en(os !/s
i!por(an(es de !i vida 0an sido aP2ellos P2e s2sci(aron en !> 2na rev2el(a para
reivindicar !i i'2aldad respec(o a los o(ros y la acep(aci"n de !i diHerencia* i deseo
de i!/'enes (a!=i4n consis(e en resis(ir las ideas reci=idas acerca de los cie'os*
Claro# la c/!ara Ho(o'r/Hica no H2e conce=ida para los cie'os# co!o (a!poco H2e
diseSada para los 12rdos* Pero s2 po(encial de e5is(encia es(/ condicionado por la
in(eracci"n en(re la ce'2era y la visi=ilidad (ecnol"'icas* Podr>a dar conseIos (4cnicos
N(iles a los Ha=rican(es de c/!aras# en especial para la concepci"n de 0erra!ien(as
des(inadas a los cie'os y los d4=iles vis2ales* La Hal(a de cier(os !edios (4cnicos# co!o
2n e5pos>!e(ro H"nico o parlan(e# !e o=li'a a inven(ar sol2ciones personales P2e# a la
ve1# !e =rindan 2n !ayor prado de a2(ono!>a e independencia en el espacio de la
osc2ridad* i (4cnica lolo'r/Hica es(/ condicionada por la co!prensi"n de al'2nos
par/!e(ros6 de=o conocer el ran'o de percepci"n de la c/!ara (o!ando en c2en(a s2
dis(ancia del s2Ie(o )al'o P2e los Ho("'raHos con vis(a H>sica p2eden veriHicar de
in!edia(o+# la sensi=ilidad de la pel>c2la en H2nci"n de las e5posiciones lar'as y las
c2alidades (ecnol"'icas de la c/!ara* Es(oy conscien(e de P2e sie!pre 0ay cosas P2e
se !e escapan# pero es(o (a!=i4n es cier(o en(re los Ho("'raHos P2e (ienen IHl
posi=ilidad de la vis(a H>sica* e in(eresa la Ho(o'raH>a di'i(al# pero no c2en(o i 2n el
eP2ipo necesario para e5peri!en(ar con ella- por el !o!en(o# preHiero la =ase !/s
!a(erial# (an'i=le y no=le de la pel>c2la cl/sica* De=o s2=rayar P2e si la esencia de !i
Ho(o'raH>a H2era s"lo 2n as2n(o de pericia (4cnica# arries'ar>a
:<% DI.CAPACIDAD O COUNIDAD POR UNA CEGUERA ]UE .IEGUE :<;
precipi(ar!e en 2n e5o(is!o# 2na ac(i(2d P2e se re02sa a en(ender la na(2rale1a de la
Ho(o'raH>a# nacida de la invenci"n de la c/!ara osc2ra y de la posi=ilidad de HiIar en
ni(ra(os de pla(a la l21 P2e 0a sido sed2cida a in'resar en es(a (ra!pa con(rolada de la
osc2ridad lla!ada c/!ara* Al'2nos cole'as Ho("'raHos !e 0an apoyado# en especial
aP2ellos P2e conci=en la Ho(o'raH>a co!o 2na ac(ividad !en(al* O(ros 0an sido !2y
a'resivos# aHir!ando incl2so P2e !i Ha!a podr>a a(ri=2irse s"lo al 0ec0o de P2e soy
cie'o* O(ros !/s ven en !i (ra=aIo 2n re(o a s2 propia concepci"n de la Ho(o'raH>a* Uno
de los 'randes conocedores de la Ho(o'raH>a !e conHes" P2e ori'inal!en(e 0a=>a
pensado P2e !i procedi!ien(o Ho(o'r/Hico no era !/s P2e 2n tour de forc, pero P2e
!/s (arde se dio c2en(a de P2e se (ra(a=a de 2na o=ra*
En relaci"n con la l21# !e 0allo 2n poco en la !is!a posici"n P2e el (e"lo'o
respec(o a Dios* i (ra=aIo (a!=i4n p2ede en(enderse co!o 2n 'es(o de (eolo'>a
ne'a(iva* La (eolo'>a ne'a(iva ren2ncia al conoci!ien(o apro=ado por los dioses- por
ne'aci"n# declara P2e el E(erno no es par(e de Dios en (an(o P2e a=sol2(o ne'a(ivo* En
con(ras(e# 0ay P2e recordar P2e L2ciHer si'niHica Gpor(ador de l21G6 (odos noso(ros
so!os /n'eles ca>dos con la opor(2nidad Nnica de in(rod2cir a es(e !2ndo de (inie=las
2n poco de l21# en !e!oria de lo P2e al'Nn*i ve1 H2e y P2e el E(erno !is!o no p2ede
a=olir- co!o o=serv" Aris("(eles# GDios !is!o no p2ede ca2sar P2e lo P2e no H2e 0aya
sidoG* As># el deseo de i!/'enes (a!=i4n si'niHica P2e (ende!os 0acia las realidades
invisi=les# 0as(a el p2ni" en P2e en cada Hra'!en(o de n2es(ra e5is(encia es(a!os
(a!=i4n# co!o lo dec>a Ernes( Bloc0# Gen la osc2ridad del !o!en(o vividoG* El deseo
de i!/'enes en n2es(ra resp2es(a in(erna a la e5is(encia de 2n (ercer oIo P2e es(/ al
(an(o de ION inHor(2nios de n2es(ra !irada H>sica# Gde n2es(ros oIos de =arro P2e no
p2eden ver lo invisi=leG# co!o lo e5presa ^a1an(1aRis* ."lo el (ercer oIo (iene el
privile'io de ver cada ve1 !/s all/*
El Cen(ro de la I!a'en 0i1o viaIar GEl espeIo de los s2eSosG por (odo el pa>s*
Pos(erior!en(e reci=i" (a!=i4n la e5posici"n del !e5icano Gerardo Ni'enda# 2n
inviden(e con ac(ividad Ho(o'r/Hica doc2!en(al P2e 0oy co!ien1a ' ser conocido !/s
all/ de n2es(ras Hron(eras* En(onces se e5(endi" la pol4!ica s2sci(ada* Por eIe!plo# el
cr>(ico de Ho(o'raH>a Eos4 An(onio Rodr>'2e1 se pron2ncio as>6
Pareciera P2e s"lo por el 0ec0o de ser cie'os y 0acer Ho(o'raH>a 0a=r>a P2e Hes(eIarlos de
!anera e5(raordinaria# evi(ando p2dorosa!en(eQ (oda opini"n con(raria para per!anecer
den(ro de lo pol>(ica!en(e correc(o* O en es(o no se p2eden deIar de lado LO. !ecanis!os
del poder# P2e c2idadosa!en(e le dan relevancia al (e!a W**X
El (e!a de los Ho("'raHos cie'os no es n2evo en 45ico* Desde principios de los
c2aren(a ya se (en>a conoci!ien(o de ello en la prensa de la 4poca# a2nP2e desde en(onces#
co!o a0ora# desde 2n plano de espec(ac2laridad a!arillis(a* Nada so=re 2n ra1ona!ien(o
P2e enHren(ara los procesos de 2n len'2aIe Ho(o'r/Hico an(e los res2l(ados de las i!/'enes
de los Ho("'raHos cie'os* PorP2e cier(a!en(e 2n cie'o p2ede lle'ar a !aneIar 2na c/!ara#
p2ede diri'ir s2 len(e en 2na direcci"n )enHocar s"lo con a2(oHoco+ y a2n (ocando los
o=Ie(os p2ede inser(ar en el c2adro a 4s(os o a las personas 3co!o lo 0ace Bavcar3* Pero
eviden(e!en(e le ser/ i!posi=le con(rolar 3P2e P2iere decir cons(r2ir 2n disc2rso de
si'niHicados3 (odo aP2ello P2e no p2ede perci=ir !/s all/ del (ac(o# el sonido o la cercan>a
de 2n c2erpo* l]24 (endr>a!os en(onces en lo !era!en(e Hor!al# no en lo (e"rico o
Hilos"Hico# P2e es por donde !/s se 0a !aneIado el as2n(om .encilla!en(e# a 2n disparador
de c/!ara 3P2e c2alP2iera lo es3 P2e no (iene con(rol so=re los si'nos vis2ales
in(an'i=les )el color o s2 (rad2cci"n !onocro!/(ica# la l2!inosidad o la Hal(a de 4s(a# la
conHi'2raci"n de ele!en(os espaciales den(ro del c2adro 3co!o la densidad de los
volN!enes y las l>neas3# la propia espacialidad de las Hi'2ras en los planos# e(c4(era+# o
sea# la a=s(racci"n disc2rsiva de Hor!as =idi!ensionales de lo e5(erior*
W***X Por eso# (an(o en el (ra=aIo de Ni'enda )2na e5posici"n de n2eve Ho(os P2e se
!2es(ra a0ora en el Cen(ro de la I!a'en+# co!o en el de Ev'en Bavcar# se deIa ver 2na
la=or pri!i'enia# de aHicionados# de !eros principian(es# en la P2e no se 0a aplicado 2na
0is(oricidad del len'2aIe Ho(o'r/Hico y s2s ra1ones*
9
Por s2 par(e# Eos4 RaNl P4re1 coincid>a6
.e 0a insis(ido en el 'anc0o !ercadol"'ico del =ino!io GHo("'raHo?cie'oG# el c2al parecer>a
eP2iparar a es(e a2(or con al'2nos =ic0os raros del circo6 GhPase 2s(ed a ver a la !2Ier
=ar=2da# al niSo rep(il# al 0o!=re eleHan(e# y por el !is!o =ole(o ver/ las ins"li(as
i!/'enes del Ho("'raHo cie'ofG
Verdad es P2e dic0o =ino!io encierra 2na pe(ici"n de principio6 c2alP2ier in(en(o de
a=ordar es(a o=ra a par(ir de c/nones convencionales# Hracasar/* Tal ve1 por eso lla!a la
a(enci"n la (i!ide1 3o acaso la incapacidad3 de los cr>(icos para enHren(ar la o=ra del
esloveno* .2s co!en(arios 'eneral!en(e 'iran en (orno# ela=oran anda!iaIes (e"ricos para
sos(enerla desde aH2era# pero son incapaces de co!en(arla es(ric(a!en(e co!o o=ra
Ho(o'r/Hica* El len'2aIe Hi'2rado# los e2He!is!os casi o=scenos e incl2so la Ier'a
psicoanal>(ica son los P2e !/s a=2ndan =aIo la al2si"n
9 Eos4 An(onio Rodr>'2e1# GFo(o y ce'2eraG I# col2!na Clic;s a la distancia, 5l Hinanciero, $ de
I2nio de $l+(+%# 45ico# .ecci"n C2l(2ral# p* @@*
372 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
POR UNA CEGUERA ]UE .IEGUE 373
a cie'os il2s(res )Tiresias# Ao!ero# Edipo+ y a pasaIes !i(ol"'icos P2e pre(enden# de
!anera sie!pre (an'encial# GarroIar l21G so=re 2n (e!a P2e casi n2nca son las i!/'enes
!is!as# sino s2s circ2ns(ancias de prod2cci"n*
Los co!en(arios del propio Bavcar se !aneIan en el !is!o (enor* Acaso es(o se de=a
si!ple!en(e a P2e no es(a!os an(e 2na o=ra Ho(o'r/Hica# sino an(e 2na cons(r2cci"n
disc2rsiva en la c2al la i!a'en es por co!ple(o irrelevan(e*
&
E!pero# Eean?Cla2de Le!a'ny# el 'ran er2di(o de la Ho(o'raH>a# les 0a=r>a respondido de
an(e!ano6
Con Ev'en Bavcar de lo P2e se (ra(a es precisa!en(e de ver* La diHic2l(ad se 0alla en
encarar de Hren(e la realidad de s2 ce'2era* No 0ay P2e el2dirla* La sol2ci"n3si no es 2na
pala=ra indecen(e3 consis(e en co!prender P2e ver no es al'o P2e se red 2ie Nnica!en(e
al sen(ido P2e le da provisional!en(e n2es(ro pensa!ien(o ordinario# va'o y desc2idado*
Privado de la vis(a# Bavcar sa=e !2y =ien P24 es lo vis2al* Incl2so (iene acceso a ello
con 2na p2re1a P2e nos Hal(a* Para noso(ros# viden(es# aP2ello P2e ven2B diH>cil!en(e es
separa=le de lo P2e pensa!os* Pero lo P2e le in(eresa al ar(is(a es lo vis2al en (an(o P2e
vis2al# y nada !/s* No 0ay P2e deIar de repe(irlo* Bavcar p2ede prescindir de esas !e1clas
i!p2ras P2e nos i!ponen las !iradas orien(adas conl (an(e!en(e por la 2(ilidad y el
ra1ona!ien(o*
El (ra=aIo de Bavcar nos enseSa al'o a P2ienes no es(/=a!os disp2es(os a creer# O es
P2e en el Hondo la Ho(o'raH>a es (a!=i4n 2n ar(e pl/s(ico* Lo P2e es(/ aP2> adelan(e# as> sea
de !anera indirec(a# es precisa!en(e la Hor!a en el espacio* La l21# en Nl(i!a ins(ancia# no
es(/ a0> sino para 0acerla aparecer* La (ensi"n P2e ani!a la operaci"n Ho(o'r/Hica se diri'e
0acia esos relieves P2e co!ponen la o=Ie(ividad !a(erial de las cosas W***X En el Hondo de
(odo ar(e pl/s(ico se 0alla la esc2l(2ra# en el Hondo de la Ho(o'raH>a (a!=i4n* Tene!os a0>
2na ra1"n seria para es(i!ar P2e Id Ho(o'raH>a es 2n ar(e y# !/s precisa!en(e# 2n ar(e
pl/s(ico*
.2 ap2es(a 3lo sa=e!os =ien3 no es lo'rar la proe1a# co!o la del !anco P2e pin(a
(arIe(as pos(ales con 2n pincel en(re los dien(es* .a=e P2e a(raer/ sie!pre c2riosidad* Es s2
lado Ge5"(icoG# co!o 4l dice# con pala=ras llenas de 02!or y de p2?
& Eos4 RaNl P4re1# GBavcar# lcon(ra In percepci"nmG# 9eforma, viernes $% de oc(2=re de $%%%#
45ico# .ecci"n C2l(2ral# p* @%*
dor* Pero el di/lo'o P2e es(a=lece!os con 4l y s2 o=ra se 0alla en 2n nivel diHeren(e* Lo
P2e nos revelan s2s Ho(o'raH>as no es# en pri!era ins(ancia# 2na Hor!a Hresca y n2eva de ver
las cosas# co!o lo 0acen (an(os =2enos Ho("'raHos* .2s Ho(o'raH>as son an(e (odo Ho(o'raH>as
de 2n cie'o# venidas de o(ro !2ndo# donde las cosas aparecen de 2n !odo dis(in(o# donde
las l2ces en especial viven s2 propia vida en el espacio# y donde la so!=ra parece (ener s2
propia Hec2ndidad# co!o la (ierra* .o!=ra y l21 se a=andonan a0> a dan1as donde cada 2na
conserva s2 li=er(ad y s2 inicia(iva# li=eradas de esa coreo'raH>a co!Nn a la c2al se les
s2Ie(a (radicional!en(e W***X A la ve1 inP2ie(an(es y ale'res# es(as i!/'enes# al con(rario de
las o(ras# s2r'en pri!ero del i!a'inario para l2e'o pe'arse a )Hro(arse con y col'arse de+
los enc2en(ros de la realidad*
;%
Lo P2e se desarroll" a par(ir de en(onces s2sci(" en !> 2na 'ran can(idad de
pensa!ien(os P2e 0i1o P2edar !2y a(r/s !i pri!era inP2ie(2d rela(iva al diseSo*
Acaso podr>a condensarlos aP2> en las si'2ien(es proposiciones6
3El 'ran pro=le!a del cie'o no es s2 ce'2era# sino la de los viden(es*
3En s2 il2soria inHini(2d# la e5periencia de la visi"n es es(r2c(2ral!en(e idio(a6 los
viden(es per!anecen esencial!en(e cie'os a s2 propia ce'2era*
3.i la vis(a H>sica es 2na cosa y el deseo de i!/'enes es o(ra !2y dis(in(a# en(onces
lo P2e sorprende no es P2e 2n cie'o (o!e Ho(os# sino la sorpresa !is!a an(e (al
0ec0o*
;;
3La in(eracci"n de los viden(es con los H>sica!en(e cie'os es# para s2 condici"n# el
an(>do(o na(2ral*
3P2es(o P2e lo visi=le y lo vis2al son =ien dis(in(os# no 0ay ra1"n para P2e los
cie'os no prod21can i!/'enes# Ho(o'r/Hicas y no Ho(o'r/Hicas* Oa viven con ellas*
3El Ho("'raHo cie'o no es la e5cepci"n con respec(o a la 'eneralidad de los Ho?
("'raHos# es s2 paradi'!a* El deseo de Ho(o'raHiar no p2ede !/s P2e (ener co!o
p2n(o de par(ida 2na 2 o(ra Hor!a de ce'2era*
3El pec2liar !ales(ar P2e prod2ce el cie'o en(re los viden(es no se de=e a la
diHerencia P2e '2ardar>a 4s(e con respec(o a aP24llos# sino a s2 inP2ie(an(e
iden(idad6 el cie'o devela la ce'2era de P2ienes preHieren per!anecer cie'os a
ella*
;;;
;% Eean?Cla2de Le!a'ny# GC"!o 0acerse Qviden(eQG# Hractal, nN!* ;@# aSo iv# vol* iv# 45ico#
pp* ;78 y ss* En l>nea6 'ttp:>>ivivC!fractal!com!m.>H<Glemag!'tm!
;; V4ase BenIa!>n ayer Fo2lRes# GEv'en Bavcar6 El deseo de i!a'enG# Luna Crnea, nN!* ;<#
enero?a=ril de ;&&&# 45ico# p* :7 y ss* Para versi"n en in'l4s# pp* ;<7?;9<*
374
DI.CAPACIDAD OCOUNIDAD PORUNACEGUERA]UE.IEGUE 375
3Los ins(i(2(os para cie'os p2eden# y de=en# pro!over la pr/c(ica de la Ho(o'raH>a y
o(ras ar(es vis2ales por ra1ones s2=Ie(ivas# ed2ca(ivas# ar(>s(icas y pol>(icas* La
creaci"n de i!/'enes (orna !/s visi=les a los cie'os para los viden(es 3y
(a!=i4n para s> !is!os*
3Por s2 par(e# las esc2elas de Ho(o'raH>a# cine# ar(e y diseSo 0ar>an =ien en ins(i(2ir
Hor!as de cola=oraci"n con cie'os a Hin de 0acer de la i!a'en al'o !/s
in(eli'i=le para P2ienes ven*
3El Ho("'raHo cie'o es 2n (ropo !"vil6 el sin(a'!a GHo("'raHo cie'oG# P2e al
principio parece 2n dispara(e y desp24s 2na paradoIa# se revela Hinal!enle co!o
2na red2ndancia*
3Co!o el !/s insi'ne Ho("'raHo cie'o a la Hec0a )es(/ leIos de ser el Nnico+# las
i!/'enes de Bavcar no s"lo in(e'ran 2na o=ra personal# (a!=i4n ina2'2ran 2n
n2evo 0ori1on(e de inda'aci"n es(4(ica*
3El ac(o de Bavcar )P2e ade!/s de s2s Ho(o'raH>as incorpora s2s escri(os y s2s
in(ervenciones pN=licas+ es# por s> !is!o# 2na o=ra de ar(e*
3El P2e0acer de Bavcar es si'niHica(ivo en (4r!inos epis(e!ol"'icos6 el as (roH>sico
n2clear Pe(er von Ball!oos sos(iene P2e P2ien 0oy inves(i'a el cos!os se
enc2en(ra en la posici"n de 2n Ho("'raHo cie'o )el naci!ien(o di los c2erpos
celes(es# la Hor!aci"n de los ele!en(os P2e nos cons(i(2yen y la '4nesis del
2niverso se es(2dian !edian(e de(ec(ores de ondas P2e re=asan con !2c0o el
espec(ro visi=le+*
;$
Ta!=i4n las la=ores del an(rop"lo'o# del 0is(oriador y del
psicoanalis(a se H2ndan en la disposici"n de s2s pracli can(es 0acia s2s
inaccesi=les respec(ivos6 la al(eridad c2l(2ral# (e!poral y s2=Ie(iva*
3La prod2cci"n de Bavcar in(erro'a sin cesar s2s propias condiciones di
posi=ilidad6 es(/ orien(ada por lo P2e lla!a el G(ercer oIoG# la si!2l(/nea H2en(e y
la r2ina de (odo ac(o de visi"n y de ce'2era# el ele!en(o radical!en(e invisi=le en
P2e la diHerencia en(re la l21 y la osc2ridad 0a l2'ar por pri!era ve1*
;:
3.i Occiden(e consis(e en 2na 4pica H2riosa en P2e el OIo )Pla("n# Descar(es#
Ae'el+# la .o!=ra )De!"cri(o# Calvino# Ro2ssea2+ y lo Insonda=le )EcR0ar(#
Nie(1sc0e# Vi(('ens(ein+ =a(allan con(in2a!en(e en(re s># la or>
QMQ .2 GLe((re a Ev'en BavcarG de !ar1o de ;&&9# resp2es(a al env>o por el Ho("'raHo de 2na ini>i
'en del co!e(a Aale?Bopp# p2ede cons2l(arse en el si(io del Centre d,jtude %patialc des 9n"onnemnl'
de To2lo2se6 'ttp:>>CCC!cesr!fr>ipvb>lettreQ=@pourQ=@5vgen>LettreW5vgen!'tml!
G Cfr! BenIa!>n ayer Fo2lRes# GEl Ho("'raHo cie'oG# (e5(o in(rod2c(orio a la e5posici"n y d! A
!en(aci"n de Ev'en Bavcar en oneero!comK 'ttpU>>.on2ero!com>e.posiciones>fotografoa>bavcar>im<e.spi
'tml Ta!=i4n en versi"n in'lesa* Para 2na vers"n (2rca del !is!o# p2=licada en la revis(a elec(r"?
nica fotograf2a, de T2rP2>a-l'ttpU>>Cmv,fLtofdaam,irtiasue0O>evgen>5vgenQ=@4avcar!'tm!
'inalidad del proyec(o =aveariano es s2 seSala!ien(o de P2e# leIos de per!anecer
si!ple!en(e op2es(o a la .o!=ra e id4n(ico a s> !is!o# el OIo es lo Insonda=le*
3El a2(orre(ra(o del Ho("'raHo cie'o saca a plena l21 la ley del a2(orre(ra(o# P2e es la
disy2nci"n Nl(i!a en(re el icono y s2 creador )el a2(orre(ra(o se reconoce s"lo por
conIe(2ra- nada 0ay en la i!a'en P2e 'aran(ice la iden(idad del re(ra(ado y el
re(ra(ador+*
;7
3LeIos de cons(i(2ir 2na e5cepci"n del '4nero# el a2(orre(ra(o del cie'o es s2
ins(a2raci"n !is!a# 2na especie de 'rado cero del a2(orre(ra(o*
3Final!en(e# si (oda i!a'en opera# en s2 a2(or o s2 espec(ador# =aIo la !odalidad
del a2(orre(ra(o# en(onces el a2(orre(ra(o del cie'o no es s"lo el paradi'!a del
conI2n(o de los a2(orre(ra(os# sino (a!=i4n de c2alP2ier i!a'en en 'eneral6 el
)a2(o+re(ra(o del cie'o no es sino el )a2(o+ re(ra(o de la posi=ilidad !is!a del
)a2(o+re(ra(ar*
N2es(ra Gera de las i!/'enesG# !o!en(o de la invisi=ili1aci"n de lo invisi=le#
(iene en el icono porno'r/Hico 3P2e aparen(a no deIar nada en reserva3 s2
paradi'!a6 Hren(e a la adicci"n a la l21# lo invisi=le es el an(iH/r!aco por e5celencia*
Aoy el reac(ivo de la ce'2era es lla!ado a ero(i1ar 3es decir# a parciali1ar3 de n2eva
c2en(a lo porno'r/Hico*
;@
Las principales in(erro'an(es plan(eadas por la (ransici"n de la Ho(o'raH>a
anal"'ica a la di'i(al p2eden considerarse en relaci"n con la ce'2era6 !ien(ras P2e la
Ho(o'raH>a anal"'ica (iende a conce=irse co!o no cie'a# la Ho(o'raH>a di'i(al se sa=e
cie'a y opera en consec2encia- !ien(ras P2e la Ho(o'raH>a anal"'ica eP2ipara lo vis2al
y lo visi=le# la Ho(o'raH>a di'i(al pres2pone s2 dis(inci"n- !ien(ras P2e los reHeren(es de
la Ho(o'raH>a anal"'ica parecen ser oc2lares# la Ho(o'raH>a di'i(al de!2es(ra P2e los
reHeren(es pic("ricos no son o=Ie(os de la vis(a# sino H2nda!en(al!en(e de la !irada*
Co!o s2cede con la Ho(o'raH>a di'i(al# la Ho(o'raH>a de cie'os no cons(i(2ye la
si!ple invenci"n de 2n n2evo (ipo de i!a'en# sino el redesc2=ri!ien(o de la i!a'en
Ho(o'r/Hica cl/sica*
La Ho(o'raH>a cie'a es Ho(o'raH>a di'i(al an(es del 0ec0o*
;7
Cfr! BenIa!>n ayer Fo2lRes# GEl cie'o y s2 a2(orre(ra(oG# ponencia presen(ada d2ran(e el
coloP2io GLa irada A=sol2(a* Ar(e y Ce'2eraG# .e!inario de Es(2dios de la .i'niHicaci"n# Bene?
!4ri(a Universidad A2("no!a de P2e=la# 45ico# ;< de !ar1o de $%%%*
QG Cfr! BenIa!>n ayer Fo2lRes# GOsc2ridad en el di/lo'oG# en #ilogo en la oscuridad, Fondo de
C2l(2ra Econ"!ica ,ili(en del Palacio de Aelias Ar(es# 45ico# $%%7# p* $%<*
DI.CAPACIDAD O COUNIDAD
Fre2d propone P2e la ce'2era es 2n s2s(i(2(o si!="lico de la cas(raci"n- (a!=i4n s2'iere
P2e la cas(raci"n es el Hac(or de(er!inan(e en la Hor!aci"n s2=Ie(iva y en el proceso de la
civili1aci"n6 la na(2rale1a de (oda Hor!aci"n c2l(2ral p2ede# en(onces# Cali=rarse so=re la =ase
de la relaci"n P2e !an(iene con la ce'2era y lo invisi=le*
;8
La pre'2n(a no es P24 se p2ede decir acerca de la ce'2era desde las diversas 2=icaciones de
la c2l(2ra# sino !/s =ien P24 es lo P2e la ce'2era p2ede deci r acerca de (ales 2=icaciones*
Asi!is!o# o=serv4 2na serie de peP2eSos s2cesos P2e !e parecieron reveladores6
C2ando prop2se a Pedro eyer la presen(aci"n en JoneJero de =2ena parle de GEl espeIo
de los s2eSosG# !e ase'2r" P2e !i a0ora a!i'o !e es(ar>a (o!ando el pelo* Al esHor1ar!e en
pers2adirlo# !encion4 el caso de los !Nsicos sordos* Res2l(" P2e es(a=a e!paren(ado con 2na
a!i'a de Evelyn Glennie# la vir(2osa de la perc2si"n# sorda desde los oc0o aSos* En(onces
co!en1" a esc2c0ar!e*
;
Q
Presenci4 desp24s 2n !e!ora=le enc2en(ro en(re eyer y Bavcar* Al re Herirse a la
Ho(o'raH>a con(e!por/nea# eyer lo re(" y coloc" en las !anos del cie'o 2na soHis(icada c/!ara
di'i(al* Bavcar decidi" pro=arla en ese !is!o ins(an(e con 2na lar'a e5posici"n* Tras
solici(arnos 2na s2cin(a descripci"n de Inl condiciones l2!>nicas reinan(es# a=ri" el o=(2rador#
s2s2rr" 2na serie de Hrases en esloveno P2e en ese !o!en(o !e parecieron in(er!ina=les# para
cerra rio n2eva!en(e* .2 e5posici"n res2l(" perHec(a*
En esos d>as prepara=an el '2i"n de la (elenovela La calle de las novias, )ue incl2>a a 2n
personaIe cie'o# Aabriel! El '2ionis(a Al=er(o Barrera ley" aceren de Bavcar en la prensa y
s2'iri" a los prod2c(ores P2e dic0o personaIe (a!=i4n se in(eresara por la Ho(o'raH>a* Una
aHicionada envi" a 2na a!i'a P2e padec>a c/Hl( cer# a 2n re!o(o pa>s# la 'ra=aci"n de varios
cap>(2los de la novela- se'Nn eliIo# P2er>a =rindarle inspiraci"n para vivir*
;9
En 2na de las !esas de las Iornadas de GVis(a# Ce'2era# Invisi=ilidadG# E2an Carlos ./nc0e1
Rivera# 2n Ioven P2e 0a=>a i!par(ido 2n (aller de Ho(o'raH>a 6 cie'os# descri=i" c"!o 2n cie'o de
naci!ien(o (o!" 2na Ho(o de la Esc2ela Na?
;8 Cfr! BenIa!>n ayer Fo2lRes# GEdipo Ho("'raHoG# en Hractal, nN!* ;@# aSo iv# vol* iv#
UgICO p* 88* En l>nea6 'ttp:>>CCC!fractal!com!m.>H<Gma"er!'tml!
<N CCC!oneero!com!
;9 Co!2nicaci"n personal de Gerardo K2ri(a* Para el (es(i!onio de la inHl2encia eIercida por I[
Hi'2ra de Bavcar en el '2i"n de la (elenovela# cfr! )>er!vlo K2ri(a, GLa calle de las noviasG# en , eP2is
Cultura " sociedad )dossier Ceguera " fotograf2a, re2nido por AiiI!n>n ayor Ho2lRes y Eos4 ANTONIO
For1/n+# nN!* =O, sep(ie!=re de $%%%# 45ico# p* $&#
POR UNA CEGUERA ]UE .IEGUE
:<<
cional de Cie'os desde lo al(o de la Torre La(inoa!ericana y la conserv" a !odo de plano para
2=icar la esc2ela en la (ra!a 2r=ana* Tras s2 in(ervenci"n# pidi" la pala=ra 2n 0o!=re cie'o
!ayor P2e lo 0a=>a esc2c0ado desde el Hondo de la sala* Le a'radeci" en(re lar'as pa2sas6
desp24s de :% aSos de (ra=aIo co!o e!pleado de 2n la=ora(orio de rayos g# n2nca se le 0a=>a
oc2rrido P2e 4l (a!=i4n pod>a (o!ar Ho(o'raH>as*
Aco!paS4 a Bavcar a (o!ar Ho(o'raH>as en la .ala e5ica del 2seo de An(ropolo'>a* Era
de noc0e# porP2e reP2er>a de osc2ridad (o(al* EnHren(a!os (oda clase de l2ces encendidas y
reHleIos# y 4l insis(i" en P2e era precisa 2na a2sencia (o(al de l21* El procedi!ien(o para apa'arlas
H2e (or(2oso# 2n verdadero as2n(o de se'2ridad nacional* Es(/ claro6 en n2es(ro !2ndo# la
osc2ridad (iende a la e5(inci"n*
Para Ho(o'raHiar las pie1as !e5icas P2e !/s le in(eresa=an# Bavcar de=>a (ocarlas* e invi("
a 0acer lo !is!o* Venc> !is resis(encias6 sen(ir s2 (e5(2ra# M2 (e!pera(2ra y s2 =r2(a !a(erialidad
es 2na e5periencia !2y in(ensa* Por E^Y!paraci"n# la vis(a parece dis(an(e y desape'ada* e
reserv4 an(e la Piedra ile los .acriHicios# P2e 4l sin(i" con inHini(o reca(o*
Bavcar !e rela(" en(onces c"!o es P2e 0a=>a (ocado el 0orno cre!a(orio de )ni ca!po de
e5(er!inio en Alsacia6
Una e5posici"n personal !e 0a=>a llevado a Es(ras=2r'o# y all> se !e oc2rri" la idea de visi(ar el
ca!po de .(r2(0oH en co!paS>a de Boris Pa0or# P2e 0a=>a es(ado de(enido en 4l y c2yo li=ro
Peregrino entre las sombras 0a=>a yo le>do* W***X
ir4 de cerca el Gca=allo del apalea!ien(oG# la !esa so=re la P2e se a1o(a=a a los depor(ados# y
desp24s nos acerca!os a las escaleras P2e cond2c>an al 0orno cre!a(orio# al P2e da la ven(ana de
las d2c0as*
D2d4 an(es de poner las !anos so=re Gla =allena de aceroG P2e se 0a=>a (ra'ado los c2erpos
car=oni1ados de aP2ellos P2e pod>an por Hin a=andonar para sie!pre es(e ca!po*
Es(a=a a(rapado en(re dos deseos con(radic(orios6 el ins(in(o P2e e!p2Ia a ver y el rec0a1o de los
o=Ie(os P2e !e recorda=an las lla!as !al4Hicas de la .e'2nda G2erra 2ndial* Aa=r>a
e5peri!en(ado la ver'_en1a del vo"eur si !is oIos no 02=ieran sido# (a!=i4n# irre!edia=le!en(e
des(r2idos por la loc2ra '2errera de los 0o!=res*
WyX
Es(2ve (en(ado de aleIar!e# de 02ir de la pro5i!idad del 0orno# c2ando 2n 'es(o de Pa0or !e
de(2vo- !e (o!" la !ano y la p2so so=re la planc0a para P2e sin(iera la presencia del !e(al* e
li=r4 de !i c2lpa=ilidad porP2e era 2n prisionero
:<8
:<9 DI.CAPACIDAD O COUNIDAD POR UNA CEGUERA ]UE .IEGUE :<&
de aP2ellos l2'ares P2ien !e a2(ori1a=a el acceso y !e aco!paSa=a en es(e descenso a
los InHiernos*
;&
OHre1co el presen(e (es(i!onio de !i periplo por el (erri(orio de la relaci"n en(re
el cie'o y la i!a'en 3P2e es el periplo de es(e (erri(orio en !i persona3 a Hin de
plan(ear la pre'2n(a6 lpodr>a con(ri=2ir en al'o es(e i(inerario al reper(orio es(ra(4'ico
con(e!por/neo de la lla!ada GdiscapacidadGm
e ciSo a la ce'2era* .e'Nn 2na reHle5i"n paralela en c2rso#
$%
ser>an c2a(ro los
'randes !odos de si(2ar# conce=ir y narrar la ce'2era# de 2=icarla y 2=icarse con
respec(o a ella* Cada 2no provee 2na 'a!a de r2(as por las P2e (ransi(a la vivencia
personal y colec(iva de la ce'2era# (an(o en(re los cie'os co!o en(re LO.
nor!ovis2ales*
Los pri!eros (res son de so=ra conocidos* Pri!ero# el !odo P2e aP2> deno!inar4
religioso, aP2el en el P2e se asi'na a la ce'2era 2n sen(ido (rascenden(al 3as> sea en
clave sec2lar3 a par(ir del c2al el cie'o podr/ ser s2Ie(o do redenci"n o condena#
e5cl2si"n o incl2si"n* .2s operadores se lla!an6 pecado# caridad# e!ancipaci"n#
I2s(icia# derec0os*** .e'2ndo# el !odo tcnico, P2e codiHica la ce'2era !is!a 3sin
(o!ar en c2en(a la s2=Ie(ividad del cie'o3 a Hin de proscri=irla !/s eHec(iva!en(e6
s2s operaciones an0elan devolver la vis(l GplenaG )a !en2do# con consec2encias
ca(as(r"Hicas en lo s2=Ie(ivo+# s2s(i(2irla# 0acerla prescindi=le# integrar al cie'o- en
s2!a# 0acer de la vis(a y la ce'2era cosas en(era!en(e in(erca!=ia=les en el plano
personal* Tercero# el !odo est tico, P2e i!plica la s2=Ie(ividad del cie'o en 2n rela(o
orien(ado por 2n ideal (i o(ro* El cie'o co!o !/r(ir# envidioso# !Nsico# lascivo#
viden(e# 'enio*** =ondad# !aldad# perversi"n# poes>a# sa=er# il2!inaci"n*
El c2ar(o es el !enos 2s2al 3y precisa!en(e el P2e !e parece es(ar en Iin'o en lo
rela(ado aP2>36 lo deno!inar4 el !odo segador! En es(e c2ar(o !odo# no se (ra(a de
ase'2rar 2n si'niHicado para la ce'2era# ni de codiHicarla para !eIor proscri=irla# ni de
si(2ar la s2=Ie(ividad del cie'o con respec(o a al'NHl ideal* De c2alP2ier !odo# len P24
condiciones ser>a posi=le de(en(ar 2n si'niHi?
;&
Ev'en Bavcar# G.(r2(0oH# en(re la !e!oria y el olvidoG# (rad2cci"n de Isa=el Verica(# La Uoriititlii
%emanal )dossier %'oa', la imagen de la memoria, re2nido por BenIa!>n ayer Fo2lRes e Isa=el Verlc>l+#
;9 de I2nio de $%%8# 45ico* En l>nea6 'ttp:>>CCC!iornada!unam!m.>=@@L>@L>l%>sem0evgen!'tml!
$%
G/s all/ de los c2a(ro disc2rsos de EacP2es LacanG# de pr"5i!a p2=licaci"n* Ae an(icipado )I
con(enido de la !is!a en varios Horos6 en el Pri!er ColoP2io so=re el .en(ido y la .i'niHicaci"n# ICN
c2ela Nacional de An(ropolo'>a# $& de a'os(o de $%%:# 45ico- el coloP2io GPol>(ica y Psicoanalisis
convocado por Invenci"n del Psicoan/lisis# El Cole'io de 45ico# 45ico# $8 de sep(ie!=re de $%%*;#
y el coloP2io GDerrida6 Pasiones Ins(i(2cionalesG# Fac2l(ad de FilosoH>a y Le(ras de la Universidad
Nacional A2("no!a de 45ico# 45ico# $7 de oc(2=re de $%%@*
cado Hinal de la ce'2era# c2ando ni siP2iera es posi=le de(er!inar si con ella se (ra(a de
2n !al o de 2n =ienm-
$;
ly c"!o ser>a posi=le proscri=irla si la s2ya es 2na e5is(encia
necesaria# a2n en (4r!inos de la !/s p2ra operaci"n de la vis(am- por lo de!/s# lal'2na
ve1 2n ideal lo'r" sa(2rar los 0ori1on(es de 2n s2Ie(om .e'Nn es(e !odo se'ador# se
(ra(a# en ca!=io# de par(ir sie!pre de la ce'2era y de s2 e5periencia concre(a 3en(re
los cie'os# co!o en(re los Gviden(esG3 para in(erpelar los si'niHicados ordinaria!en(e
asociados con ella# reH2(ar las codiHicaciones corrien(es P2e la (ornan del (odo
asi!ila=le y derri=ar los ideales P2e ap2es(an a s2 in!ovili1aci"n*
.i 2s2al!en(e el cie'o y la ce'2era aparecen co!o 2n re!anen(e de ins2Hiciencia o
e5ceso con respec(o a la nor!alidad de la vis(a y el en(endi!ien(o- si los !odos
religioso, tcnico y esttico de e!pla1ar la condici"n del cie'o no son !/s P2e in(en(os
de !oderar s2 ano!al>a y de rees(a=lecer el orden de la ce'2era a la ce'2era# en(onces#
por con(ras(e# el !odo segador de poner en I2e'o la ce'2era i!plicar/ par(ir 2na y o(ra
ve1 de dic0o re!anen(e co!o (al 0acia la i!p2'naci"n del statu )uo de s2s sen(idos
asi'nados# de s2 ordena!ien(o concep(2al y pr/c(ico# as> co!o de las Hor!aciones
ideol"'icas P2e les corresponden* lCon P24 Hinm Con 2n o=Ie(ivo do=le6 primeramente,
rea=rir 2n espacio a la sin'2laridad de cada s2Ie(o a0> donde las 'enerali1aciones v2elven
invivible la vida# y# en segundo lugar, dar pie a n2evas ar(ic2laciones ins(i(2cionales 3
disc2rsivas# or?'ani1acionales# sociales# personales3 P2e res2l(en !enos !or(>Heras para
4s(os* .in d2da# la ceguera es tambin un don: de los cie'os a P2ienes per!anecen
cie'os a s2 ce'2era- de Bavcar a la 0is(oria y es(r2c(2ra de la Ho(o'raH>a- de P2ienes sa=en
P2e per!anecen en con(ac(o con lo invisi=le en n2es(ra Gera de las i!/'enesG- del ca!po
vis2al a los ca!pos asociados con o(ros sen(idos y percepciones* AHir!arlo no es
s2scri=ir el !i(o de De!"cri(o# P2ien se 0a=r>a sacado los oIos por considerar la vis(a
co!o 2n n2=la!ien(o# y P2ien de es(e !odo conver(ir>a la ce'2era en 2na n2eva Hor!a
de vis(a plena* 5s precisamente tal plenitud lo )ue no 'a lugar, ni del lado de la vista, ni
del lado de la ceguera! El don de la ce'2era es el don de la parcialidad***
lEn P24 !edida podr/n# en(onces# las de!/s GdiscapacidadesG 3la GdiscapacidadG
en s2 conI2n(o3 plan(earse asi!is!o co!o 2n don# e incl2ir en s2 reper(orio es(ra(4'ico
las 'a!as de dic0o segar 3para !eIor c2l(ivarm
$;
Cfr! BenIa!>n ayer Fo2lRes# Gal de oIoG# en Al=er(o Cons(an(e# Le(icia Flores FarH/n y Ana ar>a
ar(>ne1 de la Escalera )coords*+# 5l mal! #ilogo entre filosof2a, literatura " psicoanlisis# Ediciones
ArleP2>n,Ins(i(2(o Tecnol"'ico y de Es(2dios .2periores de on(errey Ca!p2s Ci2dad de 45ico,L2narena#
45ico#$%%8# pp# ;:;?;78*
]UINTA PARTE
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
POLCTICA. PTBLICA. DE FORACIN DE
PROFE.ORE. PARA LA INCLU.IN E.COLAR
EN BRA.IL
5valuacin de los programas deformacin continua
en la educacin inclusiva
VALDELTCIA ALVE. DA CO.TA
RE.UEN (
Es(e (ra=aIo se =asa en los res2l(ados de 2na inves(i'aci"n so=re la eval2aci"n de las
pol>(icas pN=licas de Hor!aci"n de !aes(ros para la incl2si"n escolar en Brasil* F2e
reali1ada desde el inicio del decenio de $%%%# de conHor!idad con los principios de la
Declaraci"n de .ala!anca# ;&&7# los c2ales se 0an ido i!ple!en(ando en los sis(e!as
=rasileSos de enseSan1a con la in(enci"n de Ho!en(ar 2na ed2caci"n para (odos# as>
co!o 2na capaci(aci"n de docen(es P2e con(e!ple la diversidad de los es(2dian(es en
pro de 2na peda'o'>a cen(rada en s2s necesidades ed2cacionales especiales*
Palabras clave: pol>(icas pN=licas de Hor!aci"n de !aes(ros# Hor!aci"n con(in2a#
incl2si"n escolar de es(2dian(es con necesidades especiales*
;* INTRODUCCIN
La sociedad =rasileSa con(e!por/nea vive 2n !o!en(o c2l(2ral con(rario a la
discri!inaci"n de las !inor>as 0is("rica!en(e e5cl2idas# y en consec2encia 0a crecido
la e5i'encia de P2e la sociedad sea incl2siva* .i =ien persis(en los preI2icios# se 0a
evi(ado la discri!inaci"n respec(o a la !a(ric2laci"n de es(2dian(es con necesidades
ed2cacionales )o ed2ca(ivas+ especiales en las esc2elas re'2lares* .e'Nn Cos(a# es(as
necesidades par(ic2lares no de=er>an represen(ar# en s> !is!as# G2n i!pedi!en(o para
el in'reso y la per!anencia en la esc2ela re'2lar# desde el !o!en(o P2e 4s(a es(2viese
eP2ipada con los rec2rsos did/c(ico?peda'"'icos espec>Hicos y con los proHesionales
capaci(ados para lidiar con
:9:
4
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
la diversidad de los es(2dian(esG#
;
den(ro de la perspec(iva de 2na ed2caci"n
de!ocr/(ica P2e oHre1ca las posi=ilidades de a2(ono!>a a (odos los es(2dian(es* As># el
esH2er1o en aras de 2na ed2caci"n P2e lle'2e a (odos# se'Nn ClarR et al! (apud
AinscoB+# de=e considerar P2e#
W***X en ve1 de s2=rayar la idea de la in(e'raci"n# aco!paSada del concep(o de P2e
se de=en in(rod2cir !edidas adicionales para responder a las necesidades de los
es(2dian(es especiales# den(ro de 2n sis(e!a ed2ca(ivo P2e se !an(iene inal(erado
en s2s linea!ien(os 'enerales se es(/n dando los !ovi!ien(os en pro de 2na ed2?
caci"n incl2siva# c2yo o=Ie(ivo consis(e en rees(r2c(2rar las esc2elas# de !odo P2e
respondan a las necesidades de (odos los niSos*
$
De es(a !anera# para Cos(a# Gla 2r'encia de 2na ed2caci"n de!ocr/(ica y
e!ancipadora parece cons(i(2irse co!o 2na al(erna(iva para la s2peraci"n de la
diHerencia si'niHica(iva co!o o=s(/c2lo para el in'reso y la per!anencia en la esc2ela
re'2lar de los es(2dian(es con discapacidades# as> co!o para la posi=ilidad de pensar
en 2na sociedad I2s(a y 02!anaG*
:
As># en lo P2e respec (a a la ed2caci"n de los
es(2dian(es con necesidades ed2ca(ivas especiales# se o=serva el s2r'i!ien(o de la
ed2caci"n incl2siva y de los !ovi!ien(os de l2c0a con(ra el preI2icio respec(o de
aP2ellos P2e son vis(os co!o discapaci(ados# consider/ndose P2e la ed2caci"n# se'Nn
Adorno# es an(e (odo el desarrollo de 2na conciencia verdadera* Para el a2(or# en es(a
perspec(iva# la ed2caci"n Gsena incl2sive de la !ayor i!por(ancia pol>(ica- s2 idea# si
ca=e decirlo# es 2na e5l 'encia pol>(ica* Es decir6 2na de!ocracia con el de=er no s"lo
de H2ncionar# sino de crear# conHor!e a la e5i'encia de s2 !is!o concep(o# personas
e!ancipadas# Una de!ocracia eHec(iva s"lo p2ede i!a'inarse co!o la sociedad de
P2ienes se 0an e!ancipadoG*
7
En ape'o a la e5i'encia 02!ana y social de P2e (odos los individ2os con
necesidades especiales sean incl2idos en los diversos niveles de la sociedad =rasileSa#
los precep(os oHiciales preconi1an la incl2si"n en las esc2elas re'2lares de

los
es(2dian(es con necesidades ed2ca(ivas especiales* A sa=er6
;
V* A* Cos(il# formagio e /eor2a Cr2tica da 5scola de Hran;fnrt: trabal'o, educacao, individuo com
ci3ucin, .Ori(? l Q i /5i s Ad2ca(iva# EDUFF# Ni(er"i# p* ;:*
dQ * AinscoB# GEd2caz/o para (odos6 (o!/?la 2rna realidadeG# en Canutillos para as escolaY mi la
livat, Ins(i(2(o de Wnovazio Ed2cacional# Lis=oa# pp# II $9#
Q V* A# Cos(a# op! vil!, p* &;#
;
T* V* Adorno# 5ducacao i imandpacao, Pai e T=rra# 9Hlo Pi2lo# L&&B# pp* ;7;?;7$#
PROGRAA. DE FORACIN CONTINUA EN LA EDUCACIN INCLU.IVA :9@
3La ley &*:&:,;&&8 es(a=lece las Direc(rices y Bases de la Ed2caci"n Nacional# y en
s2 cap>(2lo v re'la!en(a la ed2caci"n especial# en(endida co!o G2na !odalidad de
la ed2caci"n escolar# oHrecida de !anera preHeren(e en la red re'2lar de enseSan1a
a los es(2dian(es con necesidades especialesG* Es(a ley nor!a (a!=i4n los sis(e!as
de enseSan1a# P2e de=er/n ase'2rar# en =eneHicio de los es(2dian(es con
necesidades especiales# los c2rr>c2los# !4(odos# (4cnicas# rec2rsos ed2ca(ivos y la
or'ani1aci"n espec>Hica para a(ender s2s necesidades* Respec(o a la Hor!aci"n de
los !aes(ros P2e a(ender/n a los es(2dian(es con necesidades ed2ca(ivas
especiales# prev4 s2 especiali1aci"n adec2ada en el nivel !edio o s2perior# ya sea
para la a(enci"n especiali1ada o la enseSan1a re'2lar# de !anera P2e es(4n
capaci(ados para la in(e'raci"n de (ales es(2dian(es en las clases re'2lares*
3Plan Nacional de Ed2caci"n,;&&<* Respec(o a la Hor!aci"n de proHesionales de la
ed2caci"n# preconi1a6 GLa Hor!aci"n con(in2a de los proHesionales de la
ed2caci"n# (an(o de los !aes(ros co!o de los H2ncionarios# de=e ser 'aran(i1ada
por el eP2ipo diri'en(e de las .ecre(ar>as Es(a(ales y los 2nicipios de Ed2caci"n#
c2ya ac(2aci"n de=er/ incl2ir la coordinaci"n y el Hinancia!ien(o de los
pro'ra!as# s2 !an(eni!ien(o per!anen(e# y la =NsP2eda de la cola=oraci"n de las
2niversidades y las ins(i(2ciones de enseSan1a s2periorG )p* 8&+*
3Re'la!en(o nN!* ;*8<&,;&&&,EC )Brasil# $%%;+* Nor!a los reP2isi(os de in'reso
de las personas con discapacidad a Hin de inHor!ar acerca de los procesos de
a2(ori1aci"n y de reconoci!ien(o de c2rsos# as> co!o de cer(iHicaci"n de
ins(i(2ciones# con =ase en el principio H2nda!en(al de Gase'2rar para las personas
con discapacidad H>sica o sensorial# las condiciones =/sicas para el acceso a la
enseSan1a s2perior# a la !ovilidad y a la 2(ili1aci"n de los eP2ipos e ins(alaciones
de las ins(i(2ciones de enseSan1aG )p* ;9<+* Ca=e des(acar al'2nos pasaIes P2e
I2s(iHican la prop2es(a de 2na 2niversidad incl2siva para los es(2dian(es con
necesidades ed2ca(ivas especiales P2e derivan de discapacidades* A sa=er6
3Resol2ci"n nN!* $ del ConseIo Nacional de Ed2caci"n )CNE+# $%%;* En el
Ar(>c2lo ;
o
Gins(i(2ye las Direc(rices Nacionales para la ed2caci"n de es(2dian(es
P2e presen(an necesidades ed2cacionales especiales den(ro de la Ed2caci"n B/sica
en (odas s2s e(apas y !odalidadesG# ra(iHicando la o=li'a(oriedad de los sis(e!as
de enseSan1a respec(o de la !a(ric2laci"n de (odos los es(2dian(es# siendo
responsa=les las esc2elas de or'ani1arse para a(ender a los P2e presen(an
necesidades ed2cacionales especiales# as> co!o de proporcionar las condiciones
necesarias para la ed2caci"n de (odos*
:97
:98 POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
Es(a Nl(i!a resol2ci"n en(iende la ed2caci"n especial 3!odalidad do la
ed2caci"n escolar3 co!o 2n proceso ed2cacional deHinido por 2na prop2es(a
peda'"'ica P2e ase'2ra los rec2rsos y servicios ed2ca(ivos especiales# or'ani1ados
ins(i(2cional!en(e para apoyar,co!ple!en(ar# s2plir y# en al'2nos casos# s2s(i(2ir los
servicios ed2cacionales co!2nes# con el Hin de 'aran(i1ar la ed2caci"n escolar y
pro!over el desarrollo de las po(encialidades de los es(2dian(es con necesidades
ed2ca(ivas especiales* Para lo'rar es(o# las esc2elas !2nicipales y es(a(ales de la red
re'2lar de enseSan1a de=en# en(re o(ros aspec(os# prever y proveer# en la
or'ani1aci"n de s2s clases co!2nes# la Hor!aci"n de !aes(ros para a(ender la
diversidad de los es(2dian(es* 3 Decre(o nN!* @*$&8 del %$,;$,$%%7* Re'la!en(a las
leyes ;%*%79# del 9 de novie!=re de $%%%# P2e da prioridad a la a(enci"n de las
personas especiHicadas# y ;%*&%9# del ;& de dicie!=re de $%%%# P2e es(a=lece nor!as
'enerales y cri(erios =/sicos para la pro!oci"n de la accesi=ilidad de las personas
con discapacidad o con !ovilidad red2cida y para el Ho!en(o de o(ras ac(ividades*
Es(e Nl(i!o decre(o# en s2 ar(>c2lo 9
o
# al2sivo a los Hines de la accesi=ili dad#
considera P2e 4s(a es Gla condici"n para la 2(ili1aci"n# con se'2ridad y
a2(ono!>a# (o(al o asis(ida# de los espacios# !o=iliarios o eP2ipos 2r=anos# de las
ediHicaciones# de los servicios de (ranspor(e y de los disposi(ivos# sis(e!as o
!edios de co!2nicaci"n e inHor!aci"n# por 2na persona con discapacidad o con
!ovilidad red2cidaG )p* 7+*
.i considera!os P2e los !aes(ros y ad!inis(radores escolares P2e ac(Nan en el
sis(e!a es(a(al de enseSan1a re'2lar en Brasil no (2vieron acceso en s2 Hor!aci"n
inicial a los conoci!ien(os relacionados con las necesidades ed2ca(ivas especiales de
los es(2dian(es# los ins(r2!en(os le'ales an(erior!en(e e5p2es(os y anali1ados nos
per!i(en pensar en la posi=ilidad de 0acer via=le la es(r2c(2raci"n de esc2elas
de!ocr/(icas por !edio de pro'ra!as de Hor!aci"n con(in2a de (ales proHesionales
escolares- es decir# de esc2elas para (odos# en la perspec(iva de 2na ed2caci"n
incl2siva P2e =eneHicie a los es(2dian(es con necesidades ed2cacionales especiales*
.in e!=ar'o# es i!por(an(e des(acar P2e 2n proyec(o ed2cacional de!ocr/(ico e
incl2sivo no se reali1ar/ s"lo con =ase en la aplicaci"n de los (e5(os le'ales# sino
principal!en(e co!o consec2encia de 2na a2(orreHle5i"n cr>(ica# as> co!o de la
concienciaci"n de s2 i!por(ancia por par(e de los proHesionales escolares# so=re (odo
en(re los proHesores y ad!inis(radores de la red de ense San1a de Brasil*
PROGRAA. DE FORACIN CONTINUA EN LA EDUCACIN INCLU.IVA :9<
Al reHle5ionar cr>(ica!en(e so=re las pol>(icas =rasileSas de Hor!aci"n de
!aes(ros# las c2ales se inser(an en 2na di!ensi"n social con co!pleIas necesidades
02!anas# des(aca!os (a!=i4n las ideas y concepciones cen(rales en la Hor!aci"n de
!aes(ros y ad!inis(radores ed2cacionales para a(ender la diversidad* Es(a de=e
dedicarse# se'Nn la AssociacI/o Nacional pela For!acao ProHisionais da Ed2ca'/o
)AnHope+#
@
a6
;* La Hor!aci"n (e"rica e in(erdisciplinaria# considerando los H2nda!en(os
0is("ricos# pol>(icos y sociales P2e la s2s(en(an*
$* La co!prensi"n de la (eor>a y la pr/c(ica# en =2sca de 2na apropiaci"n de los
conoci!ien(os P2e Hor!e los pensa!ien(os y procedi!ien(os# en con(raposici"n a
la escisi"n del individ2o y la Hor!aci"n Hra'!en(ada*
:* La 'es(i"n de!ocr/(ica# (ransparen(e# responsa=le y cr>(ica co!o posi=ilidad de
l2c0a con(ra c2alP2ier (ipo de acci"n a2(ori(aria y# en consec2encia# cen(rali1adora
y e5cl2yen(e*
7* El co!pro!iso social con la Hor!aci"n proHesional de los (ra=aIadores de la
ed2caci"n# con 4nHasis en los aspec(os sociopol>(icos e 0is("ricos P2e se presen(an
en la concepci"n revol2cionaria del individ2o ed2cador# sin relaIar# (riviali1ar o
red2cir la a(enci"n a las pe(iciones de (ales (ra=aIadores*
@* El (ra=aIo colec(ivo e in(erdisciplinario en(re las diHeren(es ideolo'>as# nociones y
pr/c(icas# o sea# en(re las variadas y dis(in(as s2=Ie(ividades# co!o ca(e'or>a
cen(ral de n2es(ra ac(2aci"n pol>(ica*
8* La eval2aci"n cr>(ica y reHle5iva per!anen(e# en(endida co!o !4(odo de (ra=aIo
colec(ivo# responsa=le y po(encial!en(e e!ancipador# de proHesores y es(2dian(es*
Al considerar el an/lisis cr>(ico e!prendido en las Pol>(icas PN=licas de
For!aci"n de aes(ros y Ad!inis(radores Ed2ca(ivos# a Hin de de!ocra(i1ar las
esc2elas pN=licas =rasileSas con vis(as a la incl2si"n de los es(2dian(es con
necesidades ed2ca(ivas especiales P2e se derivan de s2s deHiciencias H>sicas#
sensoriales y co'ni(ivas# ca=e aHir!ar P2e las secre(ar>as de Es(ado de Ed2caci"n en
Brasil# por in(er!edio de s2s Coordinadoras de Ed2caci"n Especial# conscien(es de s2s
(ransHor!adoras H2nciones ed2cacionales y sociales# y siendo responsa=les de la
Hor!aci"n docen(e de s2s !aes(ros# ad!inis(radores y
@
Concepci"n P2e se reHiere# en(re o(ras reHle5iones# a 2na apropiaci"n cr>(ica de lo e5p2es(o en el
#ocumento final del gI Enc2en(ro Nacional de la AnHope# GLa Hor!aci"n de los proHesionales de la
ed2caci"n y de =ase co!Nn nacional6 la cons(r2cci"n de 2n proyec(o colec(ivoG# P2e (2vo l2'ar en
Floriar>n"polis# .an(a Ca(arina# Brasil# en $%%$*
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
de!/s proHesionales escolares# reali1an proyec(os de Hor!aci"n con(in2a para a(ender
la e5i'encia de 2na ed2caci"n incl2siva y de!ocr/(ica e!anada de la sociedad
=rasileSa y del inis(erio de Ed2caci"n )EC+# con el prop"si(o de incl2ir a los
es(2dian(es con necesidades ed2ca(ivas especiales en las esc2elas de la red pN=lica de
enseSan1a# den(ro de la perspec(iva de 2na ed2caci"n incl2yen(e- es decir# 2na
ed2caci"n de!ocr/(ica# pol>(ica# c2ya calidad es(4 en consonancia con la Pol>(ica
Nacional de Ed2caci"n Especial del EC# con la deli=eraci"n nN!* $&;,$%%7?CEE,RE# y
so=re (odo con los principios Hilos"Hicos# 4(icos y peda'"'icos prop2es(os en la opini"n
nN!* ;<,$%%;?CNE?CEB rela(iva a la resol2ci"n nN!* $,$%%;?CNE?CEB*
De es(a !anera# el presen(e (ra=aIo se =asa en 2na inves(i'aci"n P2e se llev" a
ca=o en el es(ado de Rio de Eaneiro# Brasil# en el periodo $%%$?$%%7 e invol2cr" a $&
!2nicipios de la .ecre(ar>a de Es(ado de Rio de Eaneiro y a ;7@% !aes(ras P2e 0a=>an
par(icipado en el Proyec(o de For!aci"n Con(in2a relacionado con la incl2si"n de
es(2dian(es con discapacidades en las esc2elas pN=licas es(a(ales de enseSan1a =/sica*
La inves(i'aci"n (2vo co!o c2es(i"n cen(ral la disc2si"n so=re la ed2caci"n
incl2siva en la sociedad =rasileSa con(e!por/nea y s2 capacidad de con(raponerse a la
e5cl2si"n escolar* En es(e sen(ido# 2r'e P2e la ed2caci"n incl2siva se cons(i(2ya co!o
2n ca!po peda'"'ico incl2sivo y P2e sea i!par(ida por los !aes(ros de !anera
reHle5iva y cr>(ica en 2n !is!o espacio escolar para (odos los es(2dian(es*
Para 0acer realidad (al cosa# ser/ necesario pensar en la Hor!aci"n de los
proHesores y en la enseSan1a de los es(2dian(es con discapacidades# (odo lo c2al
pres2pone 2na pos(2ra cr>(ica respec(o a la H2nci"n social de la ed2ca ci"n#
consider/ndola 2n !ovi!ien(o# 2na acci"n pol>(ico?reHle5iva* Es(a pos(2ra se apoya
(e"rica!en(e en el pensa!ien(o de Adorno y AorR0ei!er en (orno a la ed2caci"n y al
preI2icio con(ra los individ2os con discapacidad# P2e per!i(e (an(o la se're'aci"n en
las esc2elas pN=licas co!o la dis(inci"n en(lH clase o esc2ela re'2lar y especial 3la
dico(o!>a en(re la ed2caci"n re'2lar y la ed2caci"n especial3# a Hin de iden(iHicar el
i!pac(o del C2rso de For!aci"n Con(in2a en la Hor!aci"n de las !aes(ras y s2s
reHle5iones so=re la rees(r2c(2raci"n de las esc2elas pN=licas =rasileSas- de carac(eri1ar
la ac(2aci"n peda'"'ica de las !aes(ras en relaci"n con las necesidades ed2ca(ivas
especiales y IB ed2caci"n incl2siva de los es(2dian(es con discapacidad# (ras las
e5perienciaf vividas y los conoci!ien(os adP2iridos en el C2rso de For!aci"n
Con(in2i+ de descri=ir las adap(aciones peda'"'icas y c2rric2lares a Havor de la incl2?
si"n de los es(2dian(es con discapacidad en las esc2elas pN=licas es(a(ales de
PROGRAA. DE FORACIN CONTINUA EN LA EDUCACIN INCLU.IVA :9&
Brasil# (ras el C2rso de For!aci"n Con(in2a# y de con(ri=2ir a la iden(iHicaci"n de los
Hac(ores P2e aNn con(ri=2yen a la se're'aci"n en la esc2ela pN=lica# a Hin de
de!ocra(i1arlos*
$* FUNDAENTO. TERICO.6 LA CRCTICA A LA EDUCACIN .EGREGADA
La ed2caci"n co!o ele!en(o de incl2si"n ed2ca(iva y social de=e desarrollarse =aIo la
4'ida del !aes(ro en el in(erior de la esc2ela# el l2'ar le'>(i!o para el eIercicio de la
enseSan1a !a'is(erial y del aprendi1aIe de los es(2dian(es con discapacidad# ya P2e la
esc2ela es# se'Nn Croc0iR#
8
Gel !edio por e5celencia para (rans!i(ir los conoci!ien(os
en n2es(ra 4poca# a pesar de P2e los !edios de co!2nicaci"n presionen para P2e no
sea 2no de ellosG# considerando P2e conHor!e a las Direc(rices Nacionales para la
Ed2caci"n Especial en la EnseSan1a B/sica,CNE?CEB )$%%;+# en(re los =rasileSos con
al'Nn (ipo de discapacidad# apenas ;\ reci=e a(enci"n ed2ca(iva* Es(o lleva a pensar
P2e6 Gen es(e caso (a!=i4n la ed2caci"n de=e (o!ar en c2en(a (al r2p(2ra# 0aci4ndose
conscien(e de la propia r2p(2ra# en ve1 de in(en(ar disi!2larla y de as2!ir al'Nn ideal
de (o(alidad o al'2na (on(er>a parecidaG# se'Nn aHir!a Adorno-
<
es decir# con(ra la
ed2caci"n se're'ada y la peda'o'>a de la 0o!o'eneidad# y a Havor de la ed2caci"n
incl2siva# con la e5pec(a(iva de 2na sociedad I2s(a y 02!ana P2e acoIa a (odos y Hor!e
individ2os sin'2lares# diHeren(es# li=res y Helices*
Al respec(o# Eco
9
aHir!a6 G.e de=e enseSar a los niSos P2e los seres 02!anos son
!2y diHeren(es en(re s> y e5plicarles en P24 se diHerencian# para en(onces !os(rar P2e
(ales diHerencias es(/n relacionadas con 2na H2en(e de enriP2eci!ien(oG# en el
enHren(a!ien(o y el co!=a(e a la Hor!aci"n de los preI2icios y los es(ereo(ipos P2e se
presen(an en las relaciones en(re los individ2os con y sin discapacidad den(ro de la
esc2ela y las de!/s si(2aciones sociales*
En c2an(o a los es(ereo(ipos# Croc0iR
&
des(aca P2e 4s(os 0an sido
proporcionados por la c2l(2ra y se !2es(ran propicios a los es(ereo(ipos !en(ales
del individ2o con preI2icios# Hor(aleciendo el preI2icio y sirviendo co!o s2 I2s(iHi?
QQ E* L* Croc0iR# GAspec(os P2e per!i(e! a se're'ado na escola pN=licaG# en 5ducacao 5speciac em
debate, Casa do Psic"lo'o6 Consel0o Re'ional de Psicolo'ia<8
a
Re'iao# ;&&<# pp* ;:?:%*
<
Adorno# op! cit!, no(a @*
` U* Eco# GC0oP2e de civili1acoes6 e! no!e da ra1/oG# $alor 5conmico, .ao Pa2lo# $8#$< y $9 de
oc(2=re de $%%;# pp* ;$ y ;:*
& E*L*Croc0iR# Prtconceito, individuo e cultura, Ro=e# .ao Pa2lo# ;&&<*
:99
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
caci"n# o si no# se Hor!an con =ase en !ecanis!os ps>P2icos P2e in(en(an perci=ir
la realidad en Hor!a pri!i(iva# siendo es(os !is!os !ecanis!os la =ase del pensa
!ien(o es(ereo(ipado*
O respec(o al preI2icio diri'ido con(ra la persona con discapacidad# AorR0ei!er y
Adorno
;%
enseSan P2e se (ra(a de la na(2rali1aci"n de 2n (eS"!e no 0is("rico# en (an(o
P2e Croc0iR sos(iene P2e Gel preI2icio es 2n Hac(or P2e revela la diHic2l(ad de la
individ2aci"n# p2es i!plica la no reHle5i"n y la no e5peri!en(aci"n en relaci"n con
los o=Ie(os del preI2icioG*
;;
En c2an(o a la discapacidad# se co!pr2e=a P2e el preI2icio
se =asa la !ayor>a de las veces en 2na ac(i(2d con!isera(iva derivada de la i'norancia#
lo P2e p2ede considerar[ se co!o la !a(eria pri!a para la perpe(2aci"n de las
ac(i(2des preI2iciosas y de las lec(2ras es(ereo(ipadas acerca de la discapacidad# ya sea
P2e se relaciono con el 0ec0o de la discapacidad en s># con las e!ociones P2e 'enera o
con las reacciones s2=sec2en(es*
As># en s2 ensayo GEle!en(os del an(ise!i(is!o6 l>!i(es del esclareci!ien(oG#
AorR0ei!er y Adorno no o!i(en decir P2e Gla violencia presen(e en el preI2icio
sie!pre se v2elve con(ra aP2ellos P2e son vis(os co!o los !/s Hr/'ilesG#
2
Es(a
aHir!aci"n per!i(e reHle5ionar en c"!o 2na sociedad =asada en la H2er1a+ ya sea H>sica
o espiri(2al# en la co!pe(encia y en la do!inaci"n# se v2elve con(ri aP2ellos P2e 0an
sido despoIados de lo necesario por la sociedad =2r'2esa# 2na sociedad de(er!inada
por la l"'ica del !ercado y P2e se 0a conHi'2rado co!o 2n Horo inco!pa(i=le para la
par(icipaci"n de aP2ellos caliHicados de !ono[ co!pe(en(es# y P2e al ser considerados
Hr/'iles corren el ries'o de ser e5cl2ido[ o eli!inados de la sociedad*
En consec2encia# la ed2caci"n co!o ele!en(o de incl2si"n ed2ca(iva y social va
a (ener P2e desarrollarse =aIo la 4'ida de 2n !aes(ro cr>(ico en el in(erior de la esc2ela#
P2e es el l2'ar le'>(i!o para el eIercicio de la enseSan1a y aprendi1aIe de los
es(2dian(es con discapacidad# y P2e Croc0iR considera co!o Gel Horo por e5celencia
para (rans!i(ir los conoci!ien(os en n2es(ra 4poca# a2nP2e los !edios de
co!2nicaci"n de !asa 0a'an presiones para P2e aP24l sea 2no de 4s(osG*
;:
.i se (o!a en consideraci"n y se enHa(i1an (an(o la enseSan1a escolar co!o
;;;
* AorR0ei!er y T* V* Adorno# #ialtica do esclarec2mento: fragmentos filosficos, Ka0ar# Rio a
Eaneiro# ;&9@#
11 J. ,. Crochik, <>/>. c//., p. 56.
;$ AorR0ei!er y Adorno# op! cit!, pp# ;@<?;&7#
;;
;: L* Croc0iR# Preconceito, individuo i cutturY, Ro=e# .ilo Pa2lo# ;&&<# p# ;77*
PROGRAA. DE FORACIN CONTINUA EN LA EDUCACIN INCLU.IVA :&;
los da(os del Censo Escolar BrasileSo de $%%7 )EC# INEP# $%%@+ relacionados con la
!a(ric2laci"n de es(2dian(es con discapacidad en las esc2elas re'2lares# se o=serva
P2e la incl2si"n escolar es 2n !ovi!ien(o P2e se es(/ llevando a ca=o en Brasil# y P2e
aHian1a los esH2er1os en pro de la de!ocra(i1aci"n escolar y# en consec2encia# el
Hor(aleci!ien(o de la de!ocracia social# c2es(iones inel2di=les en la ac(2al e(apa de la
civili1aci"n*
As># de ac2erdo con los da(os del Censo Escolar BrasileSo de $%%7 )EC# INEP#
$%%@+# apenas :7*7\ de los es(2dian(es con discapacidad es(/n !a(ric2lados en la
enseSan1a re'2lar* En(re los @88 <@: es(2dian(es con discapacidad P2e es(/n
!a(ric2lados en los sis(e!as de enseSan1a de Brasil# :$:$@9 )@<*%7\+ se enc2en(ran
en esc2elas de la red pN=lica y $7:7&@ )7$*&8\+ en esc2elas de la red privada# co!o se
p2ede co!pro=ar en la 'r/Hica ;*
Al o=servar es(os nN!eros# se p2ede co!pro=ar P2e :<;:9: es(2dian(es con
discapacidad es(/n !a(ric2lados en esc2elas especiales# es decir# cerca de 8@*8\# y P2e
;&@ :<% es(2dian(es con discapacidad se enc2en(ran !a(ric2lados en esc2elas
re'2lares# lo P2e en Hor!a porcen(2al eP2ivale a :7*7\ de los es(2dian(es* Es
i!por(an(e des(acar P2e la !a(ric2laci"n en las esc2elas P2e par(icipan en los
Pro'ra!as PN=licos de Ed2caci"n Incl2siva en Brasil 0a ido a2!en(ando en can(idad y
proporci"n* En con(rapar(ida# en las esc2elas privadas se o=serva 2n creci!ien(o !/s
len(o# co!o se ve en la 'r/Hica $*
GRDFICA I* 9elacin de los estudiantes con discapacidad matriculados en el aEo
escolar =@@I, " distribuidos en las redes de enseEana
Es(2dian(es con discapacidad Es(2dian(es con discapacidad
!a(ric2lados en las esc2elas !a(ric2lados en las esc2elas
de la red privada )7:\+ de la red pN=lica )@<\+
e
:&%
FII^NTR6 Censo Ascolnr# Brasil# $%%7 )EC# INEP# $%%@+*
:&$ POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
GRDFICA $* 9elacin de estudiantes con discapacidad en el
sistema escolar en =@@I
Es(2dian(es con discapacidad en Es(2dian(es con discapacidad en
esc2elas especiales ):7\+
1ertrim.
2dotrim.
3ertrim.
4totrim.
esc2elas

co!2nes
(66%)
.i se reHle5iona en P2e la !a(ric2laci"n de los es(2dian(es con discapacidad es
!arcada!en(e s2perior en las esc2elas especiales# se p2ede ded2cir P2e (odav>a P2eda 2n
lar'o ca!ino por recorrer en lo P2e se reHiere a la rees(r2c(2raci"n de las esc2elas re'2lares
a Hin de P2e p2edan a(ender plena!en(e a (ales es(2dian(es# lo c2al nos per!i(e co!prender
la ra1"n de la !ayor !a(ric2laci"n de es(2dian(es con discapacidad en las esc2elas
especiales*
El nN!ero de es(2dian(es con discapacidad P2e Hrec2en(an las clases re'2 lares en las
esc2elas de enseSan1a pN=lica y privada en Brasil# se'Nn el Censo Escolar BrasileSo de
$%%7 )EC# INEP# $%%@+# creci" de ;7@;7; en $%%: a ;&@:<% en $%%7* En la red pN=lica# es(e
nN!ero pas" de ;:<;98 es(2dian(es en $%%: a ;98@7< en $%%7* En la red par(ic2lar el
a2!en(o H2e de <&@@ es(2dian(es en $%%#; a 9 9$: en $%%7# co!o se ve en la 'r/Hica :*
En relaci"n con la !a(ric2laci"n de los es(2dian(es con discapacidad# si p2ede o=servar
2n a2!en(o en los nN!eros# de ac2erdo con los da(os del EC INEP )$%%@+* Las
!a(ric2laciones de es(os es(2dian(es en clases co!2nes )!cl2 sivas+ alcan1aron
:7*7\ en $%%7# !ien(ras P2e las !a(ric2laciones 'lo=ales ?es(e (ipo de enseSan1a
a2!en(aron ;$*7\* El a2!en(o de las !a(ric2lacior p2ede verse en el c2adro ;*
Co!para(iva!en(e# se'Nn el Censo Escolar $%%: )EC# INEP# $%O7+# ape*
$9*9\ de los es(2dian(es con discapacidad es(a=an !a(ric2lados en la enseS 1a
re'2lar* De los @%7%:& es(2dian(es con discapacidad inscri(os en los sis !as de enseSan1a
de la 4poca# :@99&9 Hrec2en(a=an esc2elas e5cl2siva!enf especiales y ;7@;7; es(a=an
incl2idos en esc2elas co!2nes* Es decir# e5is(e 2?necesidad a la P2e se de=e dar prioridad
en la or'ani1aci"n de las esc2elas el2sivas# (al co!o se ve en la 'r/Hica 7*
GRDFICA :* 9elacin de estudiantes con discapacidad matriculados en las escuelas
comunes (p3blicas " privadas), de acuerdo con el 3ltimo censo (IN5P, =@@G)
N3mero de
alumnos
$%%%%% 3 ?336 3*3
3 3 3 ?* 3 3d? ? 33 d 3
3
;@%%%%
;%%%%% ??????? *****?******
?
*
Q
*
*
*
*
e
@%%%%
??????? ???????
%
< 1
2003
FUENTE6 Censo Escolar# Brasil# $%%7 )EC# INEP# $%%@+*
CUADRO ;* Crecimiento de matriculaciones de alumnos de aprendia1e especial,
seg3n el tipo de discapacidad! Censo 5scolar =@@I
/ipo de discapacidad Crecimiento global (Q) Crecimiento inclusivo (Q)
Vis2al 9@ ;$<
A2di(iva ;; :%
F>sica $9 :9
en(al ;8 @9
Nl(iple ;7 @9
Alias 0a=ilidades,s2perdo(ados $% <:
Cond2c(as (>picas $<& @&<
ii. i
en
\
2004
6Eo
:&7 POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
GRDFICA 7* 9elacin de estudiantes con discapacidad
acogidos en la modalidad escolar en =@@F
Es(2dian(es con discapacidad aco'idos Es(2dian(es con discapacidad
en esc2elas especiales )<;\+ aco'idos en esc2elas co!2nes )$&\+
En vis(a de lo an(erior# parece inne'a=le la eHec(ividad de la !a(ric2laci"n de los
es(2dian(es con discapacidad en las esc2elas co!2nes* Da(os !/s recien(es del EC#
INEP )$%%8+# relacionados con el Censo de Ed2caci"n .2perior de $%%@# revelan P2e
aP2ellos !is!os es(2dian(es es(/n en v>as de concl2ir la enseSan1a !edia y de lle'ar a
las 2niversidades* En Brasil# !/s de @%<< es(2dian(es con discapacidad se enc2en(ran
!a(ric2lados en c2rsos 2niversi(arios* Es(a can(idad represen(a %*;$\ de las 7;8:<::
!a(ric2laciones en la enseSan1a s2perior =rasileSa* Del (o(al de los es(2dian(es con
discapacidad# ;$$% Hrec2en(an ins(i(2ciones pN=licas y :9@< se enc2en(ran en
ins(i(2ciones privadas* Es(ol da(os se !2es(ran en el c2adro $*
En lo reHeren(e a los (ipos de deHiciencias iden(iHicadas por el Censo de Ed 2?
caci"n .2perior $%%@ )EC# INEP# $%%8+# la discapacidad vis2al a=arca el !ayor
nN!ero de !a(ric2laciones en los c2rsos 2niversi(arios del pa>s 3es decir# I 8%8# P2e
corresponde a :;*8:\ del (o(al de !a(ric2laciones de es(2dian(es especiales3 se'2ida
de las discapacidades H>sicas# :%*@$\# y de la discapacidad a2di(iva con ;<*@9\* Los
es(2dian(es con al(as 0a=ilidades represen(an 8*@;<#* de las necesidades especiales#
s2!ando ::; !a(ric2laciones# se'Nn se p2ede ver en el c2adro :*
Los da(os 0as(a aP2> presen(ados carac(eri1an el con(e5(o ac(2al =rasileSo respec(o
al proceso escolar incl2sivo* Pese a las li!i(aciones sociales y los desaH>os a los P2e se
enHren(a la incl2si"n de los es(2dian(es con discapacidad# 4s(os 0an ido lle'ando a las
esc2elas co!2nes en los (res niveles de la enseSan1a# II decir# la =/sica# la !edia y la
s2perior*
CUADRO J! N3mero de estudiantes con discapacidad matriculados en cursos
universitarios presenciales, por distrito administrativo de las instituciones,
seg3n las &nidades da Hederagao, 4rasil, =@@I
-atr2culas
5stado federativo /otal P3blicas Privadas
To(al @%<< ;$$% :9@<
Nor(e :7$ $$& ;;:
Acre ; ; ?
A!ap/ ;; : 9
A!a1onas $:; $;: ;9
Para @@ ; @7
Rond"nia ;& ? ;&
Rorai!a $ $ ?
Tocan (ins $: & ;7
Nores(e 7@; ;89 $9:
Ala'oas ;7 : ;;
Ba0ia ;7@ < ;:9
Cear/ :; ; :%
aran0ao ;& ;7 @
Para>=a ;;9 ;%& &
Pe!a!=2co NN ;7 8:
Pia2> $; $ ;&
Rio Grande do Nor(e ;: 9 @
.er'ipe ;: ;% :
.2des(e $8;9 7@& $;@&
Espiri(o .an(o :< ; :8
inas Gerais *@98 ;9< :&&
Rio de Eaneiro ;%%8 $:7 <<$
.ao Pa2lo &9& :< &@$
.2r ;;7< * ? $@@ 9&$
Paran/ 7%< $%< $%%
Rio Grande do.2l @<% ; @8&
FUENTE6 Censo de Ed2cacion .2perior# Brasil# $%%@ )EC# INEP# $%%8+*
:&8 POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
CUADRO :* N3mero de estudiantes con discapacidad matriculados
en cursos universitarios presenciales, por tipo de necesidad especial,
distribuidos por regiones, 4rasil, =@@G
/ipo de necesidad especial
Conductas 6ltas
9egiones /otal 6uditiva $isual /2sica -3ltiple -ental t2picas 'abilidades Dtras
To(al @%<< 9&: ;8%8 ;@@% ;9% @& $$7 ::; $:7
Nor(e :7$ :$ $:: 87 ; ? ? ? ;$
Nores(e 7@; NN ;%7 $%: 7 9 8 7% &
.2des(e $8;9 :87 &9% <%$ ;7@ :$ @: $9% 8$
.2r ;;7< :$$ ;&9 :$7 :% ;7 ;77 8 ;%&
Cen(ro?Oes(e @;& &9 &; $@< ? @ $; @ 7$
PUENTE6 INEP,EC# Censo de la Ed2caci"n .2perior# $%%7*
En lo P2e se reHiere a la Hor!aci"n de proHesores para a(ender las necesidades
especiales de los es(2dian(es con discapacidad# los da(os revelan P2e desde el Censo
Escolar BrasileSo de $%%$ )INEP# EC# $%%:+ aNn no se 0an recopila do los da(os so=re
el nN!ero (o(al de !aes(ros de ed2caci"n =/sica )la c2al co!prende ed2caci"n inHan(il
y la enseSan1a =/sica y !edia+ P2e 0an (o!ado c2rsos espec>Hicos o poseen 2na
Hor!aci"n en !a(eria de ed2caci"n especial* lis posi=le aHir!ar P2e en es(os
procedi!ien(os de recolecci"n de da(os no se 0a con(e!plado la c2es(i"n de la
Hor!aci"n docen(e vinc2lada a la ed2caci"n especial# y P2e (al Hor!aci"n p2ede
considerarse 2na 0ip"(esis# acaso porP2e el porcen(aIe de proHesores con (al Hor!aci"n
es poco si'niHica(ivo respec(o a la (o(alidad de proHesores de ed2caci"n =/sica en
Brasil*
Los da(os de la .ecre(ar>a de Ed2caci"n Especial )EC# INEP# $%%@+ en los Nl(i!os
(res censos escolares =rasileSos )EC# INEP# $%%$#$%%: y $%%7+ !2es(ran las ciHras de
la Hor!aci"n de proHesores P2e (o!an par(e en la ed2caci"n especial* Por eIe!plo#
en(re los @%%<& !aes(ros P2e par(iciparon en la ed2caci"n especial en $%%7# 2n (o(al
de :@9<@ )<;*8\+ 0a=>an asis(ido a c2rsos espec>Hicos en es(a /rea* Es(o (a!=i4n
res2l(a revelador# p2es (odos los !aes(ros P2e enseSan en las esc2elas especiali1adas
de=er>an (ener 2na Hor!aci"n en ed2caci"n especial*
La carencia de da(os P2e prevalece en lo P2e a(aSe a la Hor!aci"n de loi !aes(ros
P2e enseSan en las esc2elas co!2nes es(i!2la la disc2si"n en relaci"n con el (e!a#
p2es (odav>a son recien(es las e5periencias de la incl2si"n escolar de los es(2dian(es
con discapacidad en Brasil* En lo P2e (oca a la Hor!aci"n de !aes(ros para La
ed2caci"n incl2siva# (odav>a persis(e la dico(o!>a en(re la lor !ari"n para la
ed2caci"n especial y la ed2caci"n co!Nn# co!o lo seSala B2eno#
PROGRAA. DE FORACIN CONTINUA EN LA EDUCACIN INCLU.IVA :&<
P2ien s2=raya la necesidad de capaci(ar a los !aes(ros con Hor!aci"n =/sica de
enseSan1a re'2lar# as> co!o a los !aes(ros especiali1ados en ed2caci"n de es(2dian(es
con discapacidad* B2eno des(aca P2e# Gsi por 2n lado la ed2caci"n incl2siva e5i'e P2e
el !aes(ro de enseSan1a re'2lar adP2iera la Hor!aci"n para a(ender a 2na po=laci"n
P2e posee carac(er>s(icas sin'2lares# por el o(ro lado e5i'e P2e el proHesor de
ed2caci"n especial a!pl>e s2s perspec(ivas# (radicio?nal!en(e cen(radas en (ales
carac(er>s(icasG*
;7
Es(e ar'2!en(o ra(iHica la dico(o!>a del !aes(ro de esc2ela co!Nn versus !aes(ro
de esc2ela especial* Tene!os P2e avan1ar !/s all/ de los an(a'onis!os P2e despier(an
los disensos y P2e (er!inan por aHec(ar los o=Ie(ivos de la or'ani1aci"n de esc2elas
incl2sivas en Brasil* La Hor!aci"n de los !aes(ros en la rees(r2c(2raci"n de las
esc2elas es H2nda!en(al# co!o lo seSala a11o((a al aHir!ar P2e Gla H2er1a de (ra=aIo
docen(e p2ede canali1arse (an(o para la (ransHor!aci"n co!o para el es(anca!ien(o
socialG# y P2e# Gen s2 calidad de ed2cador por e5celencia en el sis(e!a escolar# el
!aes(ro cons(i(2ye 2n ele!en(o claveG*
;@
En lo P2e respec(a a lo P2e piensan los !aes(ros so=re la (ransici"n del proceso
incl2sivo en el escenario ed2cacional =rasileSo# Aran0a rela(a los (es(i!onios
oHrecidos d2ran(e s2 par(icipaci"n en los proyec(os de diH2si"n de las pol>(icas pN=licas
de incl2si"n pro!ovidos por la .ecre(ar>a de Ed2caci"n Especial del EC en al'2nos
!2nicipios =rasileSos6
En esa ocasi"n los ed2cadores se p2dieron !aniHes(ar en (orno a la prop2es(a del
'o=ierno Hederal# as> co!o en relaci"n con las diHic2l(ades P2e 0an e5peri!en(ado
en s2 realidad local* La prop2es(a de la i!ple!en(aci"n de la ed2caci"n incl2siva en
los sis(e!as ed2cacionales !2nicipales y es(a(ales H2e acep(ada por 2nani!idad#
consider/ndose P2e concorda=a con la !o(ivaci"n y el in(er4s de los ed2cadores
presen(es* Los par(icipan(es en el enc2en(ro inHor!aron de las diHic2l(ades P2e 0an
s2r'ido en el proceso# as> co!o de la necesidad de ela=orar pro'ra!as de Hor!aci"n
con(in2a para los !aes(ros y pro'ra!as adec2ados para cada sis(e!a ed2cacional#
ya P2e 2na 'ran par(e de los !aes(ros en las diHeren(es redes ed2cacionales no se
cree capaci(ada para la enseSan1a incl2siva*
;8
;7
E* C* .* B2eno# GCrian1as co! necessidades ed2ca(ivas especi/is# pol>(ica ed2cacional e a Hor?Riac:o
de proHessores6 'eneralis(as o2 especialis(asmG# 9evista 4ras?eira de 5ducacao 5special, vol* :# nN!* @# .ao
Pa2lo# ;&&&# pp* <?$@*
;@ * rE* .* a11o((a# 5ducacao 5special no 4rasil: :istoria e pol2ticas p3blicas, Cor(e1# .ao Pa2lo#
;&&8# p* 7%*
;8 * s* F# Aran0a# GEd2carlo Incl2siva6 I5an4Honnac/o social o re("ricamG# en indusao e
realidade, P2ndep# .ao Pa2lo# ;&&8# p* @;*
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
Las o=servaciones de Aran0a son (ac(2ales y nos ay2dan a co!prender la escase1
de da(os en los Nl(i!os censos escolares =rasileSos so=re el nN!ero de !aes(ros de
ed2caci"n =/sica con Hor!aci"n espec>Hica en la discapacidad# o incl2so con
e5periencia proHesional en la enseSan1a de es(2dian(es con discapacidad* En c2an(o a
es(o# ca=e ci(ar la aHir!aci"n de Oliveira6
En es(e con(e5(o se de=a(e la peda'o'>a incl2siva en c2an(o n2evo paradi'!a de ln
Ed2caci"n* La prop2es(a de 2na ed2caci"n de es(e (ipo es(/ nor!ada por concep(os
diHeren(es de lo P2e es la esc2ela y el aprendi1aIe# y =asa s2 pr/c(ica peda'"'ica en 2n
aprendi1aIe dividido* Por lo (an(o# (ienen P2e i!p2lsarse ca!=ios si'niHica(ivos en lo
din/!ica escolar y en la =NsP2eda de esa n2eva conciencia colec(iva* As># la Hor!a
ci"n de los !aes(ros# (an(o la inicial co!o la con(in2a# es cen(ral en las disc2siones*G
Ca=e des(acar P2e la idea !is!a de la Hor!aci"n pres2pone 2n con(in2o# es decir#
(oda la vida proHesional* No es posi=le ne'ar la dico(o!>a es(a=lecida en (orno a la
Hor!aci"n del !aes(ro# en(re la Hor!aci"n inicial y la con(in2a# 0ec0o P2e# a s2 ve1#
e5i'e 2n an/lisis cr>(ico# en vis(a de s2 2(ili1aci"n rec2rren(e en el disc2rso
peda'"'ico y en los doc2!en(os oHiciales so=re la Hor!aci"n de !aes(ros en Brasil*
Oliveira esclarece la c2es(i"n6
se 0a inc2rrido en cier(as Hallas en la !anera de co!prender e in(erpre(ar c"!o
podr>a Hor!arse a los !aes(ros en ese n2evo con(e5(o# principal!en(e al de
ed2caci"n especial* Aa=lar de 2na ed2caci"n incl2siva# P2e pres2pone# en(re o(ril
cosas# la inserci"n de es(2dian(es con deHiciencia en las clases co!2nes de la enZ
seSan1a re'2lar# es 0a=lar de 2na peda'o'>a de apoyo a Hin de P2e las diHerencial
no sean !eros pre(e5(os para el no?aprendi1aIe* As># la Hor!aci"n de !aes(ral
co!pe(en(es y caliHicados p2ede ser la =ase para poder 'aran(i1ar el desarrollo i(l
!/5i!o de las po(encialidades de (odos los es(2dian(es# incl2so de los P2e (ienen
discapacidad*
;9
La ci(ada a2(ora seSala P2e la responsa=ilidad de pro!over la incl2si"n escolar de
(odos los es(2dian(es# con o sin discapacidad# (a!=i4n es(/ en !ano[ de los !aes(ros#
ci(ando a .(ain=acR y .(ain=acR#
;&
P2ienes aHir!an P2e son ION
G A* A* .* Oliveira# GFor!ac/o de proHessores e! ed2cado especial6 a =2sca de 2rna direcnoG# en
/imas em 5ducacao 5special: avancos recentes, Ed2Hcar# .ao Pa2lo# $%%7# p* $7%*
GQ 2dem!
r2
.* .(ain=acR y V* .(ain=acR# Inctusao: mil U1uia Tmm nlucadonv, Ar(es 4dicas .2l# Por(o ARQz(iQ*
;&&&# p* ;9*
PROGRAA. DE FORACIN CONTINUA EN LA EDUCACIN INCLU.IVA :&&
es(2dian(es y el !aes(ro# y no el sis(e!a# los P2e (ienen la posi=ilidad de 0acer eHec(iva
la creaci"n de esc2elas aco'edoras* Es(as c2es(iones reH2er1an la per(i nencia de las
pesP2isas# co!o la presen(ada en es(e (e5(o# respec(o a las pol>(icas pN=licas de
Hor!aci"n de !aes(ros en Brasil# P2e !2c0o 0a=r/n de con(ri=2ir a las posi=ilidades
de la rees(r2c(2raci"n de los sis(e!as ed2ca(ivos =rasileSos# p2es# co!o seSala
B2eno
$%
respec(o a la Hor!aci"n de los !aes(ros P2e 0an de a(ender las necesidades
especiales de los es(2dian(es con discapacidad#
es necesario con(ar con !aes(ros preparados para el (ra=aIo docen(e# con =ase en
la perspec(iva de 2na dis!in2ci"n 'rad2al de la e5cl2si"n escolar y de la caliHica?
ci"n del rendi!ien(o del es(2dian(e- al !is!o (ie!po# con =ase en (al perspec(iva#
los !aes(ros de=en adP2irir los conoci!ien(os y desarrollar las pr/c(icas espec>Hicas
P2e son necesarias para la incl2si"n de niSos con necesidades ed2ca(ivas especiales*
Por lo (an(o# si en Brasil se (o!a en c2en(a la e5i'encia de la incl2si"n escolar de
los es(2dian(es con discapacidad# as> co!o el creci!ien(o de s2s !a(r>c2las en la
esc2ela co!Nn y el res2l(an(e avance del proceso de de!ocra(i1aci"n .ocial# se 0ace
necesario reaHir!ar la e5is(encia del co!pro!iso P2e (ienen los !aes(ros =rasileSos
con la or'ani1aci"n de las esc2elas incl2sivas y con la acep(aci"n de los desaH>os para
s2 Hor!aci"n*
An(e es(a perspec(iva in(elec(2al# la presen(e inves(i'aci"n se desarroll" (eniendo
co!o reHerencia el pensa!ien(o de Adorno y AorR0ei!er so=re la ed2caci"n y el
preI2icio acerca de los es(2dian(es con discapacidad# preI2icio P2e per!i(e la
se're'aci"n de la esc2ela pN=lica y la dis(inci"n en(re las clases re'2lares y las
especiales# o las esc2elas re'2lares y las especiales# es decir# la dico(o!>a en(re la
ed2caci"n re'2lar y la ed2caci"n especial*
:* UTODO
:*;* %u1etos de estudio
La po=laci"n enHocada para es(e (ra=aIo es(2vo cons(i(2ida por 2na !2es(ra de 7:@
!aes(ras de la red de enseSan1a =/sica del es(ado de Rio de Eaneiro# y por ;@
proHesoras de cada !2nicipio par(icipan(e dis(ri=2idas en cinco esc2elas re'2lares
locali1adas en los diHeren(es !2nicipios del es(ado de Rio de Eaneiro- es(as
$% I*G* .* B2eno# op* ci(*# p*;9#
:&9
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
Nl(i!as H2eron ele'idas por sor(eo en(re las ;7@% !aes(ras P2e 0a=>an par(icipado en el
Proyec(o de E5(ensi"n de la For!aci"n Con(in2a en Ed2caci"n Especial 3C2rso de
For!aci"n Con(in2a de los aes(ros de la Red Es(a(al de EnseSan1a de Rio de
Eaneiro6 LvEd2caci"n Especial en la Perspec(iva de la Ed2caci"n Incl2si va3# P2e
(2vo l2'ar en $%%$ 'racias a la asociaci"n de la Fac2l(ad de Ed2caci"n de la UFF y la
.ecre(ar>a de Ed2caci"n del Es(ado de Rio de Eaneiro# con Hinancia?!ien(o del
FNDE,EC# y P2e (2vo el prop"si(o 'eneral de capaci(ar# con la perspec(iva de la
Hor!aci"n con(in2a# a !aes(ras de la red es(a(al de enseSan1a de Rio de Eaneiro para
P2e p2dieran es(ar en condiciones de llevar a la pr/c(ica la incl2si"n de los es(2dian(es
con discapacidad en la red re'2lar de enseSan1a*
:*$* -aterial " procedimientos
Es(e es(2dio se reHiere a 2n proceso de eval2aci"n del proyec(o de e5(ensi"n arri=a
ci(ado# P2e invol2cr" a $& !2nicipios del es(ado de Rio de Eaneiro y la capaci(aci"n de
;7@% !aes(ras de enseSan1a =/sica de la red es(a(al de enseSan1a de Rio de Eaneiro
!edian(e 2n c2rso de ;77 0oras# en el P2e H2eron a=ordados los !4(odos de enseSan1a
para los es(2dian(es con discapacidad vis2al# a2di(iva# !en(al y H>sica# con 4nHasis en
la par/lisis cere=ral# desde la perspec(iva de la ed2caci"n escolar incl2siva*
Para la recolecci"n de da(os se 2(ili1aron c2es(ionarios# en(revis(as senil[
es(r2c(2radas y o=servaciones de la co(idianidad escolar# y se eHec(2aron lol (alleres
so=re las e5periencias de los s2Ie(os par(icipan(es en la inves(i'aci"n# reali1ada en la
Fac2l(ad de Ed2caci"n de la UFF# =aIo !i coordinaci"n*
7* INCLU.IN DE LO. E.TUDIANTE. CON DI.CAPACIDAD
EN LA. E.CUELA. PTBLICA. BRA.ILEaA.6
EgPERIENCIA. EN EL E.TADO DE R>o DE EANEIRO
Es(a inves(i'aci"n encon(r"# en(re o(ros res2l(ados# P2e la ed2caci"n incl2siva
pres2pone la ed2caci"n co!o 2n derec0o de (odas las personas# con o sin
discapacidad# P2e con(ri=2ya a la cons(i(2ci"n de 2na sociedad I2s(a y 02!ana* Para
es(e prop"si(o res2l(a necesario 2n proyec(o de desarrollo ed2ca(ivo P2e se dediP2e#
so=re (odo# a la res(r2c(2raci"n de las esc2elas# c2yos proHesionales de=en preoc2parse
priori(aria!en(e por a(ender a los es(2dian(es (o!ando en consideraci"n s2s
carac(er>s(icas# as> co!o s2s ri(!os par(ic2lares de aprend>?
PROGRAA. DE FORACIN CONTINUA EN LA EDUCACIN INCLU.IVA 7%;
1aIe y de desarrollo co'ni(ivo* Asi!is!o# es(os proHesionales de=er/n prepararse para
reci=ir y a(ender a la diversidad de es(2dian(es# proc2rando para ello s2perar las
=arreras arP2i(ec("nicas y las ac(i(2des 0os(iles P2e s2elen presen(arse co(idiana!en(e
en las esc2elas*
El proceso incl2sivo escolar es 2n !ovi!ien(o P2e deriva de la i!por(ancia de la
acep(aci"n de la diversidad 02!ana# cada ve1 !/s eviden(e en la sociedad =rasileSa
con(e!por/nea* Ac(2al!en(e# en Brasil e5is(e 2na preoc2paci"n por lo P2e a(aSe a 2na
escolaridad incl2siva P2e acep(e a P2ienes presen(an al'2na discapacidad# p2es la
esc2ela# se'Nn VernecR# es Gel p2n(o de par(ida para c2alP2ier niSo# con o sin
discapacidadG*
$;
La e5cl2si"n en el proceso escolar i!plica (a!=i4n la posi=ilidad de
la e5cl2si"n en los de!/s escenarios sociales*
7*;* Impacto del curso deformacin continua
respecto a la inclusin escolar de los estudiantes con discapacidad
en las escuelas p3blicas del estado de 9io de 8aneiro
En la pri!era e(apa de es(a inves(i'aci"n se anali1aron los da(os colec(ados d2ran(e la
reali1aci"n del c2rso de Hor!aci"n con(in2a para las !aes(ras de la red es(a(al de
enseSan1a de Rio de Eaneiro deno!inado GLa Ed2caci"n Especial en la Perspec(iva de
la Ed2caci"n Incl2sivaG# reali1ado !edian(e la asociaci"n de la Fac2l(ad de Ed2caci"n
de la Universidad Federal Fl2!inense y la .ecre(ar>a de Ed2caci"n del Es(ado de Rio
de Eaneiro# por in(er!edio de la Coordinaci"n de Ed2caci"n Especial*
Las !aes(ras P2e par(iciparon en es(e es(2dio (ra=aIan en esc2elas pN=licas del
es(ado de Rio de Eaneiro* En s2 opini"n# la esc2ela incl2siva i!plica 2n co!pro!iso
para (odos los proHesionales de la enseSan1a# so=re (odo si se (o!a en c2en(a la
si(2aci"n# co!o lo e5presa Cos(a# del
dis(ancia!ien(o de la enseSan1a# del resca(e peda'"'ico# y de la no acep(aci"n de
las clases especiales y las esc2elas especiales# espacios de se're'aci"n y de e5cl2si"n
social P2e nie'an (an(o co!o desc2idan la e5periencia 0is("rica de los es(2dian(es
con discapacidad# no o(or'/ndoles las condiciones para poder diHerenciarse co!o
individ2os# so!e(i4ndolos a 2na si(2aci"n P2e cada ve1 !/s i!pone la adap(aci"n#
en ve1 de la e!ancipaci"n*
$$
$;
C* VernecR# Ningum mais vai ser bonin'o na sociedade inclusiva, $
a
ed*# VVA# Rio de Eaneiro#
$%%%# p* ;$@*
$$
V* A* Cos(n# GlQrod2eao do con0eci!en(o na ed2ca'/o dos individ2os co! deHicienciaG# en
400
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
De es(a !anera# el proceso de incl2si"n ed2ca(iva de es(2dian(es con discapacidad
de=e (ener 2n l2'ar en el /!=i(o de las esc2elas pN=licas# las lla!adas re'2lares# p2es
la esc2ela de=e conce=irse co!o 2n espacio sociode!ocr/(ico donde el acceso al
conoci!ien(o con(ri=2ya al reconoci!ien(o de la diHerencia co!o esencia de la
02!anidad# as> co!o al Ho!en(o de la solidaridad# de la crea(ividad y del in(erca!=io
de e5periencias# se'Nn se seSala en las si'2ien(es declaraciones de las !aes(ras6
La incl2si"n escolar oHrece e5periencias 'ra(iHican(es a (odos los es(2dian(es# por?
P2e la incl2si"n no crea =arreras# crea 2nidad )ary+*
Pienso P2e es de 'ran i!por(ancia y !2y v/lida la incl2si"n escolar* .in e!=ar'o#
para P2e los es(2dian(es con discapacidad p2edan es(2diar I2n(o a los de!/s
es(2dian(es# es necesario preparar proHesional!en(e a la co!2nidad escolar para
P2e la acep(e# as> co!o !odiHicar la inHraes(r2c(2ra# adap(ando s2 arP2i(ec(2ra y
!a(erial peda'"'ico# en(re o(ros aspec(os# para la reali1aci"n de 2n =2en (ra=aIo
ed2cacional )L2c>a+*
Creo P2e lo correc(o# de!ocr/(ico y I2s(o es pro!over la incl2si"n de los es(2dian(es
con discapacidad* Es !2y posi(ivo# p2es desde el inicio los es(2dian(es e!pe1aran
a aprender a lidiar con los es(2dian(es diHeren(es# y el in(erca!=io de e5periencias
en(re (odos ser/ !2y rico )Eliana+*
Vis(o as> el as2n(o# la reHle5i"n consi'2ien(e es P2e la esc2ela# co!o espacio
ed2cacional incl2sivo de=e pro!over la eli!inaci"n de las =arreras con P2e se (opa el
aprendi1aIe# deIando de enHa(i1ar las discapacidades de los es(2dian(es y# en ca!=io#
enHa(i1ando s2 02!anidad y s2 derec0o a la ed2caci"n escolar y al acceso al
conoci!ien(o*
La opor(2nidad de convivir con los cole'as no discapaci(ados le proporciona al
es(2dian(e con discapacidad la opor(2nidad de verse co!o 2n individNo capa1 de
desenvolverse en s2s diHeren(es di!ensiones 3social# ps>P2ica+ =iol"'ica# econ"!ica
y espiri(2al3* Por ende# de=en =2scarse los !edios paia desarrollar es(as di!ensiones#
0aciendo posi=le as> P2e los es(2dian(es con din capacidad alcancen s2 e!ancipaci"n
!edian(e 2na ed2caci"n (ransHor!adora y de!ocr/(ica*
9evista -ovimcnto, nN!* 8# Fac2ldade de Ed2cao# Universidad4 Federal Fl2!inense# EDUCP# RIO de
Eaneiro# $%%$# p* 9;#
PROGRAA. DE FORACIN CONTINUA EN LA EDUCACIN INCLU.IVA 7%:
Con =ase en las declaraciones# es claro P2e las !aes(ras ven con a'rado la
incl2si"n escolar# a2nP2e aHir!an P2e la rees(r2c(2raci"n de las esc2elas res2l(a
pri!ordial para P2e 4s(a eHec(iva!en(e se realice* .in e!=ar'o# la incl2si"n escolar de
los es(2dian(es con discapacidad se 0a es(ado reali1ando en las esc2elas pN=licas del
es(ado de Rio de Eaneiro desde el aSo $%%$# incl2so en aP2ellas P2e aNn no es(/n
plena!en(e adap(adas para aco'erlos* Las si'2ien(es declaraciones son reveladoras al
respec(o6
En !i esc2ela no (en'o las Hacilidades necesarias para la incl2si"n* .in e!=ar'o#
c2ando se lleva a ca=o la !a(ric2laci"n de los es(2dian(es con discapacidad proc2ro
darles la !eIor a(enci"n posi=le* O no rec0a1o a es(os es(2dian(es# reali1o las adap?
(aciones P2e sean necesarias# por lo !enos en !i esc2ela )T0a>s+*
i esc2ela aNn no es(/ preparada en el sen(ido de la incl2si"n# pero ya ac(Na de
Hor!a incl2siva a pesar de las diHic2l(ades# principal!en(e con los es(2dian(es P2e
2san silla de r2edas y P2e necesi(an ay2da para !overse a (rav4s de la esc2ela de?
=ido a la Hal(a de adap(aciones arP2i(ec("nicas )ariana+*
En las declaraciones de las !aes(ras es posi=le des(acar la i!por(ancia de la
cond2c(a de los !aes(ros* Al respec(o# Cos(a seSala P2e Gla Hor!aci"n de los
proHesores de=e a=arcar el desarrollo de s2 sensi=ilidad# a Hin de P2e p2edan (i I2s(ar s2
planea!ien(o y s2 pr/c(ica peda'"'ica a los reP2eri!ien(os de s2s es(2dian(es#
=2scando n2evas Hor!as de in(erac(2ar con ellosG*
$:
As># pensa!os P2e la enseSan1a escolar de los individ2os con discapacidad de=o
reali1arse en la co(idianidad escolar# siendo responsa=ilidad del !aes(ro posi=ili(ar el
acceso y la per!anencia de es(os es(2dian(es en los salones de ilase incl2sivos# con la
perspec(iva de 2na ed2caci"n e!ancipadora# incl2siva V de!ocr/(ica*
7*;*;* Inclusin escolar de los estudiantes con discapacidad
en las escuelas p3blicas brasileEas: lo )ue piensan las maestras
Apoyadas en 2n c2rso de ;77 0oras# y !edian(e s2 pr/c(ica docen(e co(idiana# las
!aes(ras aplican pro'ra!as de enseSan1a para los es(2dian(es con discapa?
G V* A* c Qosi*i# GEd2carla escolar Incl2sivaf de!anda por 2rna sociedade de!ocr/(icaG# Cadernos
de educacao 5special, nN!* $$# vol# $ Universidade Federal de .an(a ar>a# .an(a ar>a# $%%:# p* $:*
402
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
cidad vis2al# a2di(iva# !en(al y H>sica )con 4nHasis en la par/lisis cere=ral+# a Hin de
propiciar s2 incl2si"n en los salones de clase en esc2elas pN=licas del sis(e!a de
enseSan1a re'2lar del es(ado de Rio de Eaneiro*
En la pri!era e(apa de la reali1aci"n de es(a inves(i'aci"n se anali1aron los da(os
re2nidos por !edio de los c2es(ionarios P2e respondieron en el aSo $%%$ las !aes(ras
par(icipan(es# co!o eval2aci"n inicial y Hinal del C2rso de For!aci"n Con(in2a# en los
c2ales aparecen6
3La carac(eri1aci"n de las !aes(ras )!edian(e la inda'aci"n so=re la esc2ela donde
(ra=aIan# s2 Hor!aci"n# s2 (ie!po en el !a'is(erio# en(re o(ros aspec(os+*
3La opini"n de las proHesoras# =asada en pre'2n(as descrip(ivas con(enidas en el
c2es(ionario# respec(o a la incl2si"n escolar de los es(2dian(es con discapacidad en
las esc2elas pN=licas*
Es(as pre'2n(as H2eron6 <) l]24 piensas so=re la !a(ric2laci"n de es(2dian(es
con discapacidad en las esc2elas pN=licas y so=re el 0ec0o de P2e los es(2dian(es
con discapacidad es(2dien I2n(o a los es(2dian(es sin discapacidad en el !is!o
sal"n de clasesm =) lEs(/ preparada (2 esc2e(a para reali1ar la incl2si"n escolar de
los es(2dian(es con discapacidad en las clases co!2nesm# en lo P2e se reHiere a los
aspec(os de a) accesi=ilidad )ra!pas en los predios# =aSos adap(ados# p2er(as
anc0as para las sillas de r2edas# !o=iliario er'o!4(rico# en(re o(ras adap(aciones+
y b) rec2rsos !a(eriales y peda'"'icos para las necesidades ed2ca(ivas especiales
de los es(2dian(es con discapacidad* :+ lTe sien(es preparada para enseSar en las
clases incl2sivasm
Al anali1ar las pre'2n(as descrip(ivas en el reHerido c2es(ionario# o=serva!os P2e
la !ayor>a de las !aes(ras apoya la incl2si"n escolar de los es(2dian (es# si =ien ;9% de
ellas consideran P2e es(e proceso (endr/ diHic2l(ades para concre(i1arse y aHir!an P2e
las esc2elas (endr/n P2e !odiHicar s2 inHraes(r2c(2ra para poder reci=ir y a(ender a
esos es(2dian(es* En se'2ida ve!os las declaraciones de al'2nas !aes(ras6
Pienso P2e (endre!os diHic2l(ades para concre(i1ar la incl2si"n escolar de los es(2?
dian(es con discapacidad# p2es son !2c0os los o=s(/c2los P2e (endr/n P2e s2pera i
se y las aspere1as P2e (endr/n P2e li!arse- pero co!o (odo en la vida# lo P2e piQn*;
y c2en(a !/s es la =2ena vol2n(ad y la dedicaci"n de los !aes(ros invol2crados en
la (area )ary+*
PROGRAA. DE FORACIN CONTINUA EN LA EDUCACIN INCLU.IVA 7%@
Para los es(2dian(es con discapacidad es !2y i!por(an(e la incl2si"n y la sociali1a?
ci"n con diversas personas# no s"lo con las personas P2e (en'an la !is!a discapaci?
dad P2e ellos* ."lo P2e las esc2elas necesi(an prepararse# (an(o con rec2rsos H>sicos
co!o 02!anos )Polaina+*
Creo en el Brasil# 2n pa>s de!ocr/(ico donde la Cons(i(2ci"n es(a=lece la li=er(ad
y el derec0o a la i'2aldad de (odos los ci2dadanos* La enseSan1a en s2 conI2n(o es
sin d2da la !ayor pr2e=a del derec0o a la i'2aldad# sie!pre P2e los rec2rsos
peda'"'icos disponi=les Havore1can la incl2si"n y par(icipaci"n de los es(2dian(es
con discapacidad )A!anda+*
Es i!por(an(e des(acar P2e la c2es(i"n de la incl2si"n escolar va !/s all/ de la
s2peraci"n de las =arreras arP2i(ec("nicas* Ta!=i4n se reP2iere s2perar# incl2so
enHren(ar# el preI2icio# p2es GW***X la e5periencia y la reHle5i"n son las +ases de la
cons(i(2ci"n del individ2o# y s2 a2sencia carac(eri1a al preI2icioG# &omo seSala
Croc0iR*
$7
La necesidad de la e5periencia y la reHle5i"n se e5presa (n la si'2ien(e
declaraci"n de 2na !aes(ra6 GPienso P2e lo ideal ser>a la incl2si"n escolar en el sen(ido
de !os(rar a la sociedad P2e e5is(en (ales diHerencias y ?ue es posi=le )y necesario+
in(erac(2ar con ellas# a Hin de P2e se derr2!=en los preI2icios P2e (odav>a e5is(en# ya
P2e la sociedad preHiere no ver a (ales personas# lo c2al le Hacili(a el decir P2e no sa=e
lidiar con ellas# ya P2e se enc2en(ran ale@adas de s2 realidad co(idianaG )T0a>s+*
Por lo (an(o# enHa(i1a!os la necesidad de la e5periencia en relaci"n con lo ?ue es
el =lanco del preI2icio# P2e en es(a inves(i'aci"n lla!a!os los individ'os con
discapacidad# p2es la a2sencia de (al e5periencia Ho!en(ar/ la Hor!aci"n de
es(ereo(ipos respec(o a los es(2dian(es con discapacidad# en el sen(ido de P2e son
incapaces de aprender I2n(o a s2s coe(/neos no discapaci(ados en los _lones de clase
incl2sivos*
7*; *$* La inclusin escolar de los estudiantes con
discapacidad " las adaptaciones curriculares
En lo reHeren(e a las adap(aciones c2rric2lares# (an(o las de 'ran alcance#
$@
P2e ((nn
responsa=ilidad de los Horos pol>(ico?ad!inis(ra(ivos s2periores )por eIe!?
=I` E# L Croc0iR# Prmnia,tto, individuo r cultura, 9obe, .io Pa2lo# ;&&<# p* ;:*
$@ se'Nn el EC )$%%%# pp* 9?&+# pLas adap(avciones c2rric2lares son las resp2es(as ed2ca(ivas P2e
404
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
p>o# las secre(ar>as es(a(ales de ed2caci"n de Brasil+# co!o las de peP2eSo alcance#
P2e son responsa=ilidad del !aes(ro y de los de!/s (ra=aIadores de la esc2ela
invol2crados en la co(idianidad escolar# de=en (o!arse en c2en(l den(ro de laQ
Hor!aci"n de los proHesores y de la rees(r2c(2raci"n de las esc2elas en proceso de
incl2si"n escolar de los es(2dian(es con necesidades ed2ca(iva especiales*
Respec(o a las adap(aciones !encionadas# (odas las !aes(ras )7:@+ aHir!aron P2e
s2s esc2elas aNn no es(/n preparadas para reci=ir a los es(2dian(es con discapacidad#
lo P2e se conHir!a en las si'2ien(es declaraciones6
i esc2ela apenas si a(iende las necesidades de los es(2dian(es nor!ales* Tene!os
poco espacio H>sico y carencias# incl2so para los es(2dian(es nor!ales )Priscila+*
i esc2ela no es(/ adap(ada para reci=ir en s2 espacio H>sico a los es(2dian(es COB
discapacidad ).ol+*
En !i esc2ela no 0ay 2na preoc2paci"n por las adap(aciones para los discapadlr(Y
dos# y es diH>cil resolver es(e pro=le!a de la incl2si"n escolar )^arina+*
En !i esc2ela aNn no (ene!os nin'2na preparaci"n H>sica y peda'"'ica para la lili
cl2si"n de los es(2dian(es con discapacidad )ary+*
C2ando se les pre'2n(" a las !aes(ras si es(a=an preparadas para enseSar en las
clases incl2sivas# ;&% de ellas I21'aron P2e no es(a=an preparadas para (al si(2aci"n#
ale'ando P2e la .ecre(ar>a de Ed2caci"n del Es(ado de ^in de Eaneiro aNn no oHrec>a
las condiciones para la reali1aci"n de es(e (ra=aIo* .in e!=ar'o# se prepara=an para
enseSar en las clases incl2sivas# co!o lo aHir!a la si'2ien(e !aes(ra6 GNo !e sien(o
preparada aNn para enseSar en 2na cla incl2siva# pero es(oy (o!ando c2rsos co!o
4s(e# =2scando preparar!e !eIor para (ra=aIar con es(2dian(es con discapacidad en !i
sal"n de clasesG )Pa2la+#
De es(a !anera# es posi=le aHir!ar P2e las !aes(ras no se sien(en (o(al!en(e
preparadas para lidiar con la diversidad de s2s es(2dian(es# p2es los seres 02!anos son
sin'2lares o se enc2en(ran en cons(an(e diHerenciaci"n* ASo (ras aSo# las !aes(ras
(ienen P2e lidiar en s2s salones de clase con es(2dian(es con carac(er>s(icas especiales#
ya sean discapacidades o no* Es(a aHir!aci"n
el sis(e!a ed2cacional de=e proporcionar# a !anera de Havorecer a (odos los es(2dian(es# siendo de la
co!pe(encia y a(ri=2ci"n de los Horos pol>(ico?ad!inis(ra(ivos s2periores# p2es e5i'en !odiHicaciones P2e
a=arcan acciones de na(2rale1a pol>(ica# ad!inis(ra(iva# econ"!ica y =2rocr/(lcaG#
PROGRAA. DE FORACIN CONTINUA EN LA EDUCACIN INCLU.IVA 7%<
se ve conHir!ada en la si'2ien(e declaraci"n de 2na !aes(ra6 GN2nca es(a!os
preparados para enHren(ar lo diHeren(e# lo desconocido* En !i caso# se (ra(a de
EnHren(ar!e a 2na prop2es(a n2eva# la incl2si"n escolar de es(2dian(es con
discapacidad en !i sal"n de clases* O !e di'o# por lo (an(o# lpor P24 no aprender a
(ra=aIar as>mG )L2ciana+*
As># (odos los !aes(ros de=en )o de=er>an+ dedicarse a s2 propia Hor!aci"n# ya sea
P2e (en'an P2e (ra=aIar o no con es(2dian(es con discapacidad* De all> es posi=le
aHir!ar P2e la Hal(a de preparaci"n P2e ale'an (ener cier(as !aes(ras revela !/s so=re
s2 propia Hor!aci"n P2e so=re las condiciones o=Ie(ivas presen(es en s2 esc2ela* .o=re
(odo# si se considera lo P2e aHir!a Croc0iR con reHe?Hencia al preI2icio6 GAay diversas
co!plicaciones in0eren(es en el concep(o del preI2icio* Una de ellas se reHiere a P2e el
individ2o preI2icioso (iende a desarrollar el preI2icio en relaci"n con diversos o=Ie(os#
lo P2e ya indica 2na Hor!a de ac(2ar desarrollada por 4l en cier(a Hor!a P2e no
depende de las carac(er>s(icas de los o=Ie(os P2e son =lanco del preI2icioG*
$8
Es decir# en ve1 de P2e las !aes(ras se dediP2en a Hor!arse para ac(2ar en la
co(idianidad escolar incl2siva# ale'an P2e la .ecre(ar>a de Ed2caci"n del pi(ado de Rio
de Eaneiro no 0a preparado la es(r2c(2ra escolar para la incl2si"n de los es(2dian(es con
discapacidad en s2s salones de clase*
Por lo (an(o# ve!os P2e el preI2icio revela !/s so=re P2ien (ra=aIa o no con li!
individ2os con discapacidad P2e so=re P2ien es el =lanco del preI2icio# en il caso de
los es(2dian(es con discapacidad* C2ando las !aes(ras aHir!an P2e Hlo es(/n
preparadas para (ra=aIar en s2 sal"n con los es(2dian(es con discapacidad# (al
aHir!aci"n les i!pone 2na li!i(aci"n ps>P2ica# P2e res2l(a en P2e se le a(ri=2ya al
es(2dian(e con discapacidad 2na especie de responsa=ilidad P2e no se le de=e a(ri=2ir*
En el caso de la reacci"n 3P2e la !ayor>a de las veces es la adversi"n# !iedo o 02ida3
an(e el o=Ie(o v>c(i!a del preI2icio )en el caso# .ON es(2dian(es con discapacidad+# los
preI2icios# co!o diIi!os an(erior!en(e# es(an !/s relacionadas con el s2Ie(o P2e con
el o=Ie(o v>c(i!a del preI2icio*
Considerando los res2l(ados 0as(a a0ora o=(enidos# se I2s(iHica la con(in2aci"n de
es(a inves(i'aci"n# de=ido a la i!por(ancia y necesidad de eval2ar los pro'ra!as
pN=licos de Hor!aci"n de !aes(ros para la incl2si"n escolar de los es(2dian(es con
discapacidad en Brasil# as> co!o las e5periencias escolares de lid !aes(ras respec(o a
la diversidad de los es(2dian(es# en pro de la or'ani1aci"n de esc2elas pN=licas
incl2sivas P2e per!i(an el acceso y la per!anencia de LO. E.TUDIANTE. con
discapacidad en esc2elas de!ocr/(icas# con la perspec(iva
26. J.L. crochik op. Cit., p. 12.
7%8
7%9 POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
de 2na ed2caci"n para (odos# 2na ed2caci"n e!ancipadora P2e =eneHicie a los
es(2dian(es con y sin discapacidad*
Ade!/s de las visi(as de o=servaci"n a las esc2elas# del di/lo'o con las
proHesoras# los (alleres so=re las e5periencias docen(es 0a=r/n de posi=ili(ar la
creaci"n de espacios de reHle5i"n y an/lisis so=re las pr/c(icas# s2 co(idianidad
escolar# diHic2l(ades# =arreras# desaH>os y vic(orias# con(ri=2yendo (odo es(o al
perHecciona!ien(o y co!prensi"n de 2na pr/c(ica docen(e P2e con(e!ple la
diversidad de los es(2dian(es# con o sin discapacidad# y de s2s !aes(ras en las esc2elas
incl2sivas*
@* CON.IDERACIONE. FINALE.
Con =ase en los res2l(ados 0as(a a0ora alcan1ados# P2eda claro P2e la incl2si"n
escolar de los es(2dian(es con discapacidad es acep(ada por las !aes(ras de lili
esc2elas pN=licas del es(ado de Rio de Eaneiro y P2e es 2n proceso por el P2e es(/n
pasando las esc2elas pN=licas# adap(/ndose y rees(r2c(2r/ndose para aco'er a los
es(2dian(es con discapacidad P2e =2scan ed2carse y e!anciparse ni esc2elas
de!ocr/(icas e incl2sivas*
Por lo (an(o# con la conciencia de P2e la incl2si"n escolar de es(2dian Un con
discapacidad es acep(ada por las !aes(ras P2e par(iciparon en es(a inves(>[ 'aci"n#
de=e!os con(in2ar 0as(a alcan1ar s2s res2l(ados Hinales# a Hin de podil en(onces
e5a!inar los ca!=ios y las adap(aciones P2e las esc2elas pN=licas del es(ado de Rio
de Eaneiro 0an venido reali1ando para via=ili1ar la incl2si"n escolar de los es(2dian(es
con discapacidad# (o!ando en consideraci"n los c2rsos de Hor!aci"n con(in2a en P2e
par(icipan las !aes(ras# los s2Ie(os de es(i inves(i'aci"n*
Final!en(e# ca=e des(acar P2e es(a inves(i'aci"n 0a con(ri=2ido a la s2peraci"n
de la ins(i(2cionali1aci"n de los es(2dian(es con discapacidad en Brasil# individ2os
0is("rica!en(e e5cl2idos de las esc2elas pN=licas y so!e(idos a 2n aisla!ien(o
i!p2es(o por la sociedad# con la consec2en(e (riviali1aci"n de s2 e5periencia 0is("rica*
En la ac(2al e(apa de la civili1aci"n# Brasil e5i'e esc2elas incl2sivas# y es(a
inves(i'aci"n aHir!a P2e es posi=le lo'rarlo* O# acaso# 2na Hor!aci"n de los !aes(ros
P2e prescinda de preI2icios y es(ereo(ipos# en pro de esc2elas pN=licas donde la
diversidad p2eda en(enderse co!o la esencia de la 02!anidad de l2> es(2dian(es y s2s
!aes(ros# con o sin discapacidad*
/raduccin de -ariano %nc'e $entura
PROGRAA. DE FORACIN CONTINUA EN LA EDUCACIN INCLU.IVA 7%&
d
BIBLIOGRAFCA
adorno# T* V*# 5ducagao e emancipagao, Pa1 e Terra# .ao Pa2lo# ;&&@* AlnscoB# *#
GEd2ca'ao para (odos6 (orn/?la 2rna realidadeG# en Camin'os ,k para as escolas
inclusivas, Ins(i(2(o de Inovac/o Ed2cacional# Lis=oa# ;&&<# rr pp* ;;?$9*
i Aran 0a# * .* E# GEd2ca'ao incl2siva6 (ransHor!a'/o social o2 re("ricamG# en .adao
Orn"(e )coord*+# Inclusao: intengao e realidade, F2ndep,ar>lia# .ao Pa2lo# $%%7# pp*
:<?@&* Brasil# Censo 5scolar, inis(erio da Ed2ca'ao# INEP# Brasilia#
$%%:#$%%7#$%%@#$%%8*
??????# Constitu2gao da 9ep3blica Hederativa do 4rasil, .enado# Brasilia# ;&99*
?3# GDecre(o nN!* @ $&8G# Presidencia da RepN=lica# Casa Civil# .2=c0eHia
para Ass2n(os E2r>dicos# Brasilia# $%%7* p3# GEs(a(2(o da Crian'a e do
Adolescen(e# Lei n*j 9*%8&G# .enado# Brasilia# ` ;&&%*
m3# GLei de Dire(ri1es e Bases da Ed2ca'ao Nacional# nj &*:&7G# ;&&8* [d3#
Parecer, nN!* ;<# C/!ara de Ed2ca'ao B/sica do Consel0o Nacional de
ed2ca'/o# Brasilia# $%%;* tli, GPlano Nacional de Ed2ca'aoG# G# II Con'resso
Nacional de Ed2ca'ao#
;&&<* d3# GPor(ar>a da Acessi=ilidade# nN!* ;8<& ,;&&&G# inis(erio da
Ed2ca'ao# I EC# Brasilia# $%%;*
3# GProIe(o Escola Viva6 Garan(indo o acesso e per!anencia de (odos os m Bl2nos na
escolaG# inis(erio da Ed2ca'ao# .ecre(aria de Ed2ca'ao Espe?P cial# Brasilia# $%%%* p
3# GResol2'/o nN!* $# Ins(i(2> Dire(ri1es Nacionais para a Ed2ca'ao Especial na
Ed2ca'ao B/sicaG# C/!ara de Ed2ca'ao B/sica do Consel0o Nacional de Ed2ca'ao#
Brasilia# $%%;* i2ui2Y# r* Ch* .*# GCrian'as co! necessidades ed2ca(ivas especi/is#
pol>(ica ed2cacional e a Hor!a'/o de proHessores6 'eneralis(as o2 especialis(asmG#
9evista l&nsilcira de 5ducagao 5special, vol* :# nN!* @# Piracica=a# .ao Pa2lo#
sep(ie!=re de ;&&&# pp* <?$@* 'Urdo# , ',daragao de %alamanca e Lin'a de 6gao sobre
Necessidades 5ducativas 5speciis, Brasilia# ;&&7* C nZln# V# A* da# GlQrodii'/o do
con0eci!en(o na ed2ca'ao dos individ2os co! deHicienciaG# 9evista -ovlmento, nN!*
8# Fac2ldade de Ed2ca'ao# Universidade Federal Fl2!inense# CDUFP# Rio de Eaneiro#
sep(ie!=re de $%%$# pp* &:?;%:*
7;% POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
Cos(a# V* A* da# GEd2ca'ao escolar incl2siva6 de!anda por 2rna sociedade de!o?
cr/(icaG# Cadernos de 5ducagao 5special, vol* $# nN!* $$# Universidade Federal
de .an(a aria# .an(a ar>a# $%%:# pp* ;&?:$*
# Hormagao,e /eor2a Cr2tica da 5scola de Hran;furt: trabal'o, educagao, indivi
duo com deficiencia, Ni(er"i# EDUFF# $%%@ ).erie Pra5is Ed2ca(iva+*
Croc0iR# E* L*# GAspec(os P2e per!i(e! a se're'a'/o na escola pN=licaG# en 5ducagao
especial em debate, Casa do Psic"lo'o6 Consel0o Re'ional de Psicolo'>a 8
a
Re'i/o# .ao Pa2lo# ;&&<# pp* ;:?$$*
?????????# Preconceito, individuo e cultura, Ro=e# .ao Pa2lo# ;&&<*
#eclaragao mundial de educagao para todos, Eo!(ien# Tailandia# ;&&%*
Eco# U*# C'o)ue de civiliagoes: em nome da raao, Valor Econ"!ico# .ao Pa2lo# $8#
$< y $9 de oc(2=re de $%%;# pp* ;$?;:*
AorR0ei!er# *# y T* V* Adorno# #ialtica do 5sclarecimento: Hragmentos filosfi
eos, Ka0ar# Rio de Eaneiro# ;&9@*
a11o((a# * E* da .*# 5ducagao especial no 4rasil: :istoria e pol2ticas p3blicas, Cor?
(e1# .ao Pa2lo# ;&&8*
Oliveira# A* A* .* de# GFor!a'/o de proHessores e! ed2ca'ao especial6 a =2sc> de
2rna dire'/oG# en /emas em 5ducagao 5special: avangos recentes, Ed2Hscnr# .ao
Pa2lo# $%%7# pp* $:&?$7:*
Rio de Eaneiro# Constituigao do 5stado do 9io de 8aneiro, Asse!=l4ia Le'isla(iva#
Rio de Eaneiro# ;&9&*
?????????# GDeli=era'/o n*j $&;,CEE* Es(a=elece nor!as para a Ed2ca'ao Especial
na Ed2ca'ao B/sica e! (odas as s2as e(apas e !odalidades# no .is(e!a di Ensino
do Es(ado do Rio de EaneiroG# en #iario Dficial do 5stado do 9io t'] 8aneiro, ;$
de !ayo de $%%7*
.(ain=acR# .* y V* .(ain=acR# Inclusao: um guia para educadores, Ar(es 4dic(> .2l#
Por(o Ale're# $%%7*
VernecR# C# Ningum mais vai ser bonin'o na sociedade inclusiva, $
a
ed*# VVA# ^l((
de Eaneiro# $%%%*
LA IPLEENTACIN
DE POLCTICA. ANTIDI.CRIINATORIA.
EN ATERIA DE DI.CAPACIDAD
#ificultades " desaf2os
CARI.TIAN COURTI.`
I
El o=Ie(o de es(e (ra=aIo es anali1ar al'2nos 0alla1'os de la Pri!era Enc2es(a Nacional
so=re Discri!inaci"n# reali1ada en 45ico en el aSo $%%@ por inicia(iva conI2n(a del
Ins(i(2(o Nacional de Desarrollo .ocial )Indesol+ y el ConseIo Nacional para Prevenir
la Discri!inaci"n )Conapred+#
;
rela(ivos a la discri!inaci"n con(ra las personas con
discapacidad# y eval2ar al'2nos desaH>os P2e esos 0alla1'os proyec(an si se pre(ende
llevar adelan(e 2na pol>(ica pN=lica ro=2s(a# enca!inada a eli!inar la discri!inaci"n
con(ra las personas con discapacidad y ase'2rar s2 incl2si"n social y el pleno 'oce de
derec0os e i'2aldad de opor(2nidades de ese colec(ivo*
Para ello# oHrecer4 2n =reve panora!a (e"rico so=re la concep(2ali1aci"n
con(e!por/nea de la discapacidad y las consec2encias de pol>(ica pN=lica P2e de ello
se desprenden*
$
A con(in2aci"n e!plear4 el !arco de los da(os apor(ados por la
enc2es(a para seSalar pro=le!as y re(os en la i!ple!en(aci"n de dos leyes Hederales
!e5icanas recien(es P2e a=ordan las c2es(iones anali1adas6 la Ley Federal para
Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n
:
y la Ley General de las Personas con
Discapacidad*
7
` ProHesor de HilosoH>a del derec0o de la Fac2l(ad de Derec0o de la Universidad de B2enos Aires y proHesor
visi(an(e del Depar(a!en(o de Derec0o del ITA )45ico+* Direc(or del Pro'ra!a de Derec0os Econ"!icos#
.ociales y C2l(2rales de la Co!isi"n In(ernacional de E2ris(as - )Gine=ra# .2i1a+*
;
La !e(odolo'>a y los res2l(ados de la enc2es(a p2eden cons2l(arse en CCC!indesol!gob!rn.!
Q
Rl panora!a
P2e oHre1co en los apar(ados n a v es 2na s>n(esis ac(2ali1ada de !i ar(>c2lo GDis?>apacidad e incl2si"n
socialG# Ne.os, nN!* :$$# 45ico# !ayo de $%%@# pp* :;?:<*
;
P2=licada en el , liarla Dficial di la
Hederacin el ;; de I2nio de $%%:*
7
P2=licada en el Islario Dficial de la Hederacin el ;% de I2nio de $%%@*
411
7;$ POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
II
D2ran(e si'los# las personas con discapacidad 0an sido se're'adas# e5cl2idas y
pos(er'adas* La discapacidad cons(i(2y" en el pasado 3y en al'2na !edida lo si'2e
0aciendo3 2n !o(ivo para la ne'aci"n de la (i(2laridad de derec0os 3pa(ri!oniales#
personales# pol>(icos3# o =ien de s2 eIercicio*
@
La e5cl2si"n y la i'norancia se 0an
re(roali!en(ado en 2n c>rc2lo vicioso6 la (endencia a vinc2lar a las personas con
discapacidad con es(ereo(ipos ne'a(ivos provoca el reHor[ 1a!ien(o de s2 e5cl2si"n*
Desde 0ace al'o !/s de dos d4cadas# el recla!o de i'2aldad de opor(2nida des
por par(e de las or'ani1aciones de personas con discapacidad 0a co!en1ado a
!odiHicar ese panora!a* Es(e recla!o se 0a reHleIado en 2na serie de doc2!en (os
in(ernacionales des(inados a inspirar pol>(icas pN=licas en !a(eria de discapacidad*
Doc2!en(os (ales co!o el Plan de Acci"n 2ndial para las Personas con
Discapacidad );&9$+ y las Nor!as UniHor!es para la EP2iparaci"n de Opor(2nidades
de las Personas con Discapacidad );&&:+# y la Convenci"n A!ericana par> la
Eli!inaci"n de Todas las For!as de Discri!inaci"n con(ra las Personas con DCA?
capacidad );&&&+# 0an si'niHicado 2n ca!=io de paradi'!a en la !anera de conce=ir
la discapacidad# de I2s(iHicar la asi'naci"n de derec0os y de diseSar pol>(icas pN=licas
en la !a(eria* Tal (endencia 0a sido Hinal!en(e consa'rada en 2n (ra(ado in(ernacional#
la Convenci"n so=re los Derec0os de las Personas con Discapacidad# adop(ada por la
Asa!=lea General de las Naciones Unidas el ;: de dicie!=re de $%%8 y P2e en(r" en
vi'or el : de !ayo de $%%9* A2nP2e 45ico 0a par(icipado decla!a(iva!en(e en es(e
proceso 3!edian(e el i!p2lso# an(e la Asa!=lea General de las Naciones Unidas# de
la adopci"n de la convenci"n y la sanci"n de las dos leyes Hederales !encionadas en la
!a(eria3# en(re la posici"n as2!ida y la eHec(iva i!ple!en(aci"n e5is(e aNn 2na
dis(ancia no(oria*
III
lEn P24 consis(e es(e ca!=io de paradi'!am OHrecer4 aP2> 2na apre(ada s>n(esis* Por
si'los# la discapacidad se conci=i" a par(ir de dos ideas6 2na# P2e la discapacidad es
2na carac(er>s(ica individ2al# y dos# P2e si'niHica 2na den
f
V4ase# por eIe!plo# Pa2l ^* Lon'!ore y Li2irl U!nnRny )eds#+# /'e NeC #isabili'> :istor"
6merican Pesrspectives, NeB OorR Unlveril(y Prei'# N2evo OorR# $%%;#
POLCTICA. ANTIDI.CRILNATORIA. EN ATERIA DE DI.CAPACIDAD
7;:
viaci"n ne'a(iva 3H>sica o ps>P2ica3 con respec(o a 2n es(/ndar o canon de
Gnor!alidadG*
La novedad 3a veces deno!inada G!odelo social de la discapacidadG3 consis(e
en ver a la discapacidad# no co!o 2na carac(er>s(ica individ2al# sino co!o el prod2c(o
de la in(eracci"n en(re# por 2n lado# c2erpos y !en(es 02!anas P2e diHieren de la
Gnor!alidadG es(ad>s(ica y# por o(ro# la !anera en P2e se 0a conHi'2rado el acceso a
ins(i(2ciones y =ienes sociales 3(ales co!o la co!2nicaci"n# el espacio H>sico# el
(ra=aIo# la ed2caci"n# la c2l(2ra# el ocio# las relaciones >n(i!as3*
8
El G!odelo social de
la discapacidadG par(e de la cons(a(aci"n de P2e es(a conHi'2raci"n no es ne2(ra6 es(/
ses'ada en Havor de los par/!e(ros H>sicos y ps>P2icos de P2ienes cons(i(2yen el
es(ereo(ipo c2l(2ral!en(e do!inan(e en n2es(ras sociedades 3Ioven# ro=2s(o,a# al(o,a#
r/pido,a# a(l4(ico,a# viden(e3* Por eIe!plo# al si(2ar 2na oHicina '2=erna!en(al en 2n
(ercer piso sin ascensor se as2!e 3a veces inconscien(e!en(e3 P2e (odo 2s2ario es(/
en condiciones de s2=ir las escaleras* Al consa'rar co!o !4(odo Nnico de vo(aci"n las
=ole(as i!presas en 2n c2ar(o al P2e se in'resa individ2al!en(e# se as2!e P2e (odo
vo(an(e p2ede leerlas* Los eIe!plos al respec(o a=2ndan*
El eHec(o de es(e enc2en(ro# de la i!posici"n de cier(as pa2(as de conHi'2raci"n
social a personas P2e no c2adran con el es(ereo(ipo pres2p2es(o# es# I2s(a!en(e# la
creaci"n de =arreras y li!i(aciones a la par(icipaci"n 3en o(ras pala=ras# la e5cl2si"n
3* De !odo P2e# !/s P2e co!o 2na carac(er>s(ica individ2al# la discapacidad de=e
en(enderse en (4r!inos relaci"nales6 2n !is!o c2erpo GdiHeren(eG p2ede verse co!o
por(ador de discapacidad en 2n en(orno 0os(il- sin e!=ar'o# al eli!inar las =arreras
P2e li!i(an 2na ac(ividad# la s2p2es(a discapacidad se dis2elve* La i!posi=ilidad de
reali1ar (r/!i(es ad!inis(ra(ivos en la oHicina si(2ada en el (ercer piso se s2pera
colocando ascensores o (rasladando la oHicina a la plan(a =aIa* La i!posi=ilidad de
vo(ar para 2na persona cie'a se s2pera proveyendo =ole(as en =raille o per!i(iendo al
vo(an(e cie'o P2e lo aco!paSe 2n asis(en(e*
De ac2erdo con es(a concepci"n# por ende# la discapacidad no es 2n ras'o in?
divid2al# sino# en 'ran !edida# es eHec(o de 2n en(orno 0os(il al desarrollo de las
capacidades de 2n nN!ero considera=le de seres 02!anos 3alrededor de ;%\ de la
po=laci"n !2ndial# es decir# 2nos 8%% !illones de personas# de ac2erdo con da(os
es(i!a(ivos de la Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d*
G V4ase ASila .ilvern# GFor!al E2s(iceG# en Ani(a .ilvers# David Vasser!an y ary B* a0oB?
ald# #2sabilit", #ifftrtnct, #'erlm'ml'n, Perspectives on 1ustice in 4ioet'ics and Public Polic", Lan?0a!#
nrylnnd# ^oBn!n ; I*i((ieHleld# ;&&9# pp# @&?9@*
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
IV
Acep(ado es(e !odo de ver la c2es(i"n# es necesario revisar 2r'en(e!en(e varios
preI2icios* El pri!ero es la (endencia a deHinir la discapacidad en (4r!inos de la
dico(o!>a sal2d,enHer!edad* La concepci"n (radicional de la discapacidad e!plea=a
2n esP2e!a de an/lisis si!ilar al de la !edicina 3de all> s2 deno!inaci"n de
G!odelo !4dico de la discapacidadG3* Co!o diIe an(es# es(a !irada par(e de
considerar a la Gnor!alidadG es(ad>s(ica co!o carac(er>s(ica desea=le y a lo P2e se
apar(a de esa Gnor!alidadG# co!o desviado o pa(ol"'ico* Aplicado a la discapacidad#
ese p2n(o de vis(a relaciona la Gnor!alidadG es(ad>s(ica con la sal2d# y la discapacidad
con la enHer!edad* De all> se desprende (a!=i4n el (ipo de in(ervenci"n P2e 0a
carac(eri1ado (radicional!en(e el (ra(o con las personas con discapacidad6 la
asociaci"n de la discapacidad con pro=le!as !4dicos y la apro5i!aci"n
Gre0a=ili(adoraG# reHleIo de la noci"n !4dica de Gc2raci"nG* Los eHec(os de es(a
apro5i!aci"n 0an sido !Nl(iples6 la orien(aci"n de las pol>(icas pN=licas diri'idas
0acia las personas con discapacidad (radicional!en(e 0a p2es(o 4nHasis en la provisi"n
de servicios de sal2d# en la 0ospi(ali1aci"n o ins(i?(2cionali1aci"n# o =ien en la
re0a=ili(aci"n H>sica* Las deHiciencias de ese enHoP2e son (a!=i4n !Nl(iples* En
pri!er l2'ar# el e!pleo de valoraciones (eleol"'icas so=re lo P2e no es !/s P2e 2n
Hen"!eno es(ad>s(ico es concep(2al!en(e err"neo* La 2(ili1aci"n de la i!a'en
sal2d,enHer!edad proyec(a 2na valoraci"n peyora(iva so=re la discapacidad 3y por
ende# so=re las personas con discapacidad3# consider/ndola 2n es(ado GdesviadoG
!erecedor de Greparaci"nG* Con ello# se es(/ inHiriendo 2n I2icio valora(ivo de 2na
si!ple realidad es(ad>s(ica*
Por o(ro lado# la aplicaci"n de la dico(o!>a sal2d,enHer!edad y la de la idea de
Gc2raci"nG a la discapacidad se enHren(a con eviden(es pro=le!as (/c(icos6 en !2c0os
casos la discapacidad es la condici"n per!anen(e de 2na persona y no ad!i(e
Greparaci"nG al'2na* La noci"n de re0a=ili(aci"n s2pone la e5is(en cia previa de 2na
G0a=ilidadG6 salvo en los casos de discapacidad adP2irida# en el res(o de las
discapacidades no 0ay nada P2e Gre0a=ili(arG# porP2e la discapacidad 0a sido la
condici"n per!anen(e de la persona desde s2 naci!ien(o*
Por Nl(i!o# el e!pleo de nociones !4dicas so=re la discapacidad pone e5cesivo
4nHasis en la s2p2es(a Gdesviaci"nG individ2al con respec(o a los par/!e(ros de
Gnor!alidadG es(ad>s(ica# perdiendo de vis(a as> la conHl2encia de =arreras sociales P2e
'eneran o a'ravan la discapacidad*
La discapacidad no es !/s P2e 2n reHleIo de al'2nas de las diHerencias Hisicas y
ps>P2icas P2e dis(in'2en a los seres 02!anos 3del !is!o !odo P2e
POLCTICA. ANTIDI.CRIINATORIA. EN ATERIA DE DI.CAPACIDAD 7;@
nos dis(in'2en el '4nero# la edad# el idio!a# el color de la piel o la orien(aci"n se52al
3* En l2'ar de ver la discapacidad co!o Gdesviaci"nG# el desarrollo de 2na sociedad
incl2siva reP2iere en(enderla en (4r!inos de diversidad6 2na sociedad pl2ralis(a se
carac(eri1a por evi(ar la 2niHor!idad Hor1ada# y por co!prender y valorar las
diHerencias*
Una se'2nda (endencia P2e reP2iere 2na co!ple(a revisi"n es la de encasillar a la
persona con discapacidad e5cl2siva!en(e a par(ir de las li!i(aciones para reali1ar
al'2na ac(ividad espec>Hica relacionadas con s2 diHerencia H>sica o ps>P2ica y 3por
ende3 s2poner P2e es(/ i!posi=ili(ada de reali1ar ac(ividad al'2na 3lo P2e eP2ivale
a li'ar discapacidad con in2(ilidad3*
Do=le error6 por 2n lado# deHinir a 2na persona s"lo por lo P2e no p2ede o (iene
li!i(aciones para 0acer s2pondr>a e5(ender el r"(2lo de inN(il o inservi=le a la
02!anidad en(era* Pr/c(ica!en(e (odo ser 02!ano (iene li!i(aciones para desarrollar
al'2nas ac(ividades6 can(ar# reali1ar c/lc2los !a(e!/(icos# orien(arse en 2n l2'ar
desconocido# correr# prac(icar depor(es# =ailar# re(ener da(os# reci(ar poes>a# cocinar#
reali1ar !an2alidades* Para la !ayor>a de las personas# el da(o de s2s li!i(aciones
rela(ivas a la reali1aci"n de cier(as ac(ividades es irrelevan(e* Las personas con
discapacidad# sin e!=ar'o# 0an s2Hrido 0is("rica!en(e 2na ro(2laci"n P2e pone 4nHasis
en las ac(ividades en P2e (ienen li!i(aciones# en l2'ar de resal(ar las ac(ividades P2e s>
p2eden desarrollar sin diHic2l(ades*
Por o(ro lado# par(e de la i!posi=ilidad de llevar a ca=o 2na serie de ac(i vidades se
de=e I2s(a!en(e 3en 'ran !edida3 a la e5is(encia de =arreras y li!i(aciones
i!p2es(as por el en(orno* La i!posi=ilidad de acceder a espacios H>sicos# la
pree!inencia de !odos de co!2nicaci"n P2e deIan H2era a personas con
discapacidades sensoriales# el diseSo e5cl2yen(e del en(orno la=oral- (odos es(os
Hac(ores 'eneran i!posi=ilidad de par(icipar y desarrollar las 0a=ilidades personales#
!2c0o !/s P2e las diHerencias H>sicas o !en(ales*
Ca=e c2es(ionar la idea de P2e e5is(en !odos Gcorrec(osG de reali1ar cier(as
ac(ividades6 dic0a Gcorrecci"nG cons(i(2ye# n2eva!en(e# 2na reHerencia a 2n cier(o
par/!e(ro de Gnor!alidadG# =asado en la !anera en P2e la !ayor>a es(ad>s(ica de la
po=laci"n 0ace las cosas* Es(a o=servaci"n i!pone ca2(ela al !enos en dos sen(idos*
En pri!er (4r!ino# reP2iere reHle5ionar cr>(ica!en(e acerca de las pr/c(icas P2e
considera!os Gnor!alesG6 =aIo la Gnor!ali1aci"nG de 2na pr/c(ica p2ede esconderse#
en realidad# la i!posici"n de 2n par/!e(ro a personas P2e# si!ple!en(e# las llevan a
ca=o d4 o(ro !odo*
<
<
Cf!, por eIe!plo# los (ra=aIos incl2idos en Colin Barnes# iRe Oliver y Len Bar(on )eds*+# #isabi0lil"
%tudies /oda", Poli(y Press# O5Hord# $%%$- Lervnard E* Davis# 5nforcing Normalc": #isabilit", #eafness nuil
t'e lloil", Verso# Londres# ;&&@- T0o!as * .Rr(ic# GLa crisis en el conoci!ien(o de la ed2caci"n
7;7
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
En se'2ndo (4r!ino# el car/c(er no necesario 3y !/s =ien con(in'en(e3 de es(os
Gpar/!e(ros de nor!alidadG p2ede perci=irse si!ple!en(e si se (o!an en
consideraci"n los eHec(os de la (ecnolo'>a so=re la capacidad de reali1ar ac(ividades
02!anas* No e5is(e 2na deHinici"n Gna(2ralG acerca de c"!o desarrollar ac(ividades6
desde P2e el 0o!=re se sirve de la (ecnolo'>a# los !odos de reali1ar acciones
02!anas# (ales co!o co!2nicarse# (rasladarse o prod2cir =ienes# se !odiHican en la
!edida en P2e ca!=ia la (ecnolo'>a y se e5(iende el acceso a ella* Lo dic0o
o=via!en(e se p2ede aplicar a la discapacidad6 la evol2ci"n (ecnol"'ica y la
inves(i'aci"n aplicada 0an per!i(ido s2perar li!i(aciones 3pi4nsese en el s2=(i(2lado
de pro'ra!as (elevisivos# en la evol2ci"n de las sillas de r2edas# en el desarrollo de
pro'ra!as de vo1 P2e per!i(en el 2so de co!p2(adoras a personas cie'as# e(c4(era3*
No es cas2al P2e el in(en(o de Gna(2rali1arG par/!e(ros con(in'en(es de
Gnor!alidadG y la insis(encia en clasiHicar a los seres 02!anos a par(ir de s2
conHor!idad o no con esos par/!e(ros sean la =ase de (odas las discri!inaciones* La
dis(inci"n en(re Gnoso(rosG y los Go(rosG# =asada en es(os par/!e(ros 3y en la
correla(iva desvalori1aci"n de los Go(rosG3# es la =ase del racis!o )en el P2e la
Gnor!alidadG se deHine en (4r!inos 4(nicos o raciales+# del se5is?!o )en el P2e la
Gnor!alidadG se deHine en (4r!inos de '4nero+# de la 0o!oHo?=ia )en la P2e la
Gnor!alidadG se deHine en (4r!inos de orien(aci"n se52al+# de la 5enoHo=ia )en la P2e
la Gnor!alidadG se deHine en (4r!inos de nacionalidad+ y del Hana(is!o reli'ioso )en el
P2e la Gnor!alidadG se deHine en (4r!inos reli'iosos+* Por ello# la l2c0a por erradicar
=arreras sociales P2e e5cl2yen a las personas con discapacidad (iene !2c0o en co!Nn
con la l2c0a con(ra (oda Hor!a de discri!inaci"n*
9
Ello 0ace especial!en(e per(inen(e
la incl2si"n de la discri!inaci"n de las personas con discapacidad en la Pri!era
Enc2es(a Nacional so=re Discri!inaci"n*
Especial6 2na perspec(iva so=re la perspec(ivaG# en Barry * FranRlin )co!p*+# Interpretacin de In
discapacidad! /eor2a e 'istoria de la educacin especial, Po!ares?Corredor# Barcelona# ;&&8# pp* :@?<$# G
C,*# en el !is!o sen(ido# las pala=ras de L2i'i FerraIoli6 G.ie!pre# en la 0is(oria# (oda conP2is(a de
derec0os# (odo pro'reso de la i'2aldad y de las 'aran(>as de la persona# 0a sido de(er!inada por el
desvela!ien(o de 2na discri!inaci"n o de 2na opresi"n de s2Ie(os d4=iles o dis(in(os# P2e se lor?n" en cier(o
p2n(o in(olera=le6 la persec2ci"n de los 0ereIes y la l2c0a por la li=er(ad de conciencia al inicio de la edad
!oderna- !/s (arde la de los disiden(es pol>(icos y las =a(allas por la li=er(ad diQ prensa y opini"n- !/s (arde
la e5plo(aci"n del (ra=aIo o=rero y las l2c0as sociales por los derec0os del (ra=aIador- !/s (arde# aNn# la
opresi"n y la discri!inaci"n con(ra las !2Ieres y las =a(allas poH s2 e!ancipaci"n y li=eraci"n* .ie!pre# en
2n de(er!inado !o!en(o# el velo de la Qnor!alidadQ P2> oc2l(a=a las opresiones de los s2Ie(os d4=iles 0a
sido des'arrado por s2s l2c0as y reivindicacioneaG# L2l'i HerraIoli# GLa de!ocracia cons(i(2cionalG# en
C0>ll(inn Co2r(is )co!p*+# #esde Dtra mirada /e.tos de teor2a critica del derec'o, B2enos Aires# li2de=n#
$%%;# p# $8<*
POLCTICA. ANTIDI.CRAINATORIA. EN ATERIA DE DI.CAPACIDAD 7;<
V
Es(a renovada concep(2ali1aci"n de la discapacidad (iene (rascenden(es proyecciones
so=re las pol>(icas pN=licas P2e el Es(ado de=e adop(ar en la !a(eria* Varios de los
ins(r2!en(os in(ernacionales !encionados 3co!o la Convenci"n In(era!ericana para
la Eli!inaci"n de Todas las For!as de Discri!inaci"n con(ra las Personas con
Discapacidad y la Convenci"n so=re los Derec0os de las Personas con Discapacidad#
a!=as ra(iHicadas por 45ico3 proyec(an concre(a!en(e al'2nas consec2encias de
es(e ca!=io de enHoP2e6 se (ra(a de iden(iHicar el (ipo de !edidas a adop(ar para
(ransHor!ar 2na sociedad e5cl2yen(e en 2na sociedad incl2siva*
&
La!en(a=le!en(e#
!ien(ras la Ley Federal para Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n ap2n(a en es(e
sen(ido# la orien(aci"n de la Ley General de las Personas con Discapacidad !erece
!ayores reparos*
Las pol>(icas (radicionales des(inadas a la discapacidad 0an a=revado e5a?
'erada!en(e en 2na concepci"n !4dica
;%
o 3aNn peor3 en inspiraciones cari(a(ivas6
se pensa=a a las personas con discapacidad co!o d4=iles y !erecedoras de caridad# y#
por ende# co!o !eras des(ina(arias de ay2das o d/divas por s2 des'racia personal*
Es(e (ipo de pol>(ica no 0ace o(ra cosa P2e reHor1ar el es(ereo(ipo de la persona con
discapacidad co!o persona dependien(e e incapa1 de reali1ar ac(ividad al'2na#
e5a'erando la Gindivid2ali1aci"nG de la discapacidad y olvidando# en consec2encia# el
peso de los Hac(ores sociales*
Una pol>(ica des(inada a la incl2si"n de las personas con discapacidad en (odas las
esHeras de la vida social de=e poner 4nHasis en la eli!inaci"n de pro0i=iciones le'ales#
es(ereo(ipos sociales# y =arreras H>sicas y co!2nicacionales social!en(e creadas# P2e
i!piden a las personas con discapacidad llevar adelan(e de la !anera !/s plena s2
po(encial y a2(ono!>a en (odos esos /!=i(os*
Es(o s2pone varios Hac(ores6 desde el p2n(o de vis(a procedi!en(al# la
par(icipaci"n de las personas con discapacidad# represen(adas por s2s or'ani1aciones#
en el diseSo y en la Hiscali1aci"n de la correspondien(e pol>(ica pN?
&
Un panora!a co!para(ivo p2ede cons2l(arse en T0eresia De'ener y Gerard ]2inn# GA .2rvey oH
In(erna(ional# Co!para(ive and Re'ional Disa=ili(y LaB ReHor!G# en ary?Lo2 Breslin y .ilvia Oee )eds*+#
#isabilit" 92g'ts LaC and Polic"! International and National Perspectives, Ardsley# Transna?(ional
P2=lis0ers# N2eva OorR# $%%$# pp* :?;$9*
;;;
La!en(a=le!en(e# la Ley General de las Personas con Discapacidad 0a insis(ido en 'ran !edida en
es(a concepci"n* Bas(a con considerar varios indicios al respec(o6 en(re la lis(a de derec0os P2e es(a=lece# el
pri!ero es el derec0o a la a(enci"n de s2 sal2d y re0a=ili(aci"n in(e'ral )ar(* <+- la presidencia del ConseIo
Nacional para las Personas con Discapacidad recae en el secre(ario de .al2d )ar(* :;+# e(c4(era* u c
7;8
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
=lica*
;;
Nadie !eIor P2e las propias personas con discapacidad para seSalar s2s
necesidades y reivindicaciones*
Desde el p2n(o de vis(a s2s(an(ivo# se reP2iere 2na o=servaci"n sie!pre cr>(ica del
statu )uo y la vol2n(ad pol>(ica de !odiHicarlo a par(ir de la i!posici"n de
o=li'aciones e incen(ivos le'ales y econ"!icos a ac(ores (an(o pN=licos
co!o privados*
;$
La cons(r2cci"n de 2na sociedad incl2siva no p2ede li!i(arse a 'aran(i1ar la
accesi=ilidad a los es(a=leci!ien(os y servicios del sec(or pN=lico6 las =arreras a la
par(icipaci"n (a!=i4n se veriHican en el /!=i(o privado* Por ello# la incl2si"n en
espacios co!o el (ra=aIo# la ed2caci"n# el (ranspor(e# la vivienda# el cons2!o# las
ac(ividades c2l(2rales# el ocio# el depor(e y la recreaci"n# P2e en las sociedades
capi(alis(as P2edan en 'ran !edida li=rados al sec(or privado# reP2iere necesaria!en(e
de !edidas deli=erada!en(e enca!inadas a !odiHicar las cond2c(as e5cl2yen(es de
ac(ores privados# por v>a del es(a=leci!ien(o de incen(ivos 3(ales co!o =eneHicios o
e5enciones Hiscales3 o =ien de la*i!po?sici"n de de=eres le'ales y sanciones en caso
de inc2!pli!ien(o* En(re las !edidas per(inen(es para lo'rarlo se enc2en(ran# por
eIe!plo# la !odiHicaci"n del diseSo de ediHicios pN=licos y privados para 0acerlos
accesi=les a personas con !ovilidad red2cida- la !odiHicaci"n de las pa2(as de
e5/!enes y eval2aciones para 0acerlas accesi=les a personas con diHerencias
in(elec(2ales- la eli!inaci"n de aP2ellas condiciones de acceso a p2es(os de (ra=aIo o a
conc2rsos =asadas en es(ereo(ipos ne'a(ivos acerca de las personas con discapacidad#
pero no relacionadas en a=sol2(o con el dese!peSo de la (area reP2erida- la o=li'aci"n
de ree!pla1ar ve0>c2los o servicios de (ranspor(e inaccesi=les por o(ros accesi=les- la
adopci"n de acciones posi(ivas para Hacili(ar el in'reso de personas con dis?ceipacidad
al e!pleo pN=lico o a la ed2caci"n s2perior# e(c4(era*
La conciencia de la e5is(encia de =arreras a la par(icipaci"n de personas con
discapacidad i!por(a (a!=i4n para 2na redeHinici"n de la noci"n de discri!i naci"n*
La deHinici"n (radicional de discri!inaci"n se li!i(a=a a las e5presiones a'ravian(es 2
oHensivas H2ndadas en la per(enencia a 2n 'r2po social* Una !irada !/s ac(2al acerca
de la discri!inaci"n incl2ye nor!as y cond2c(as activas,
;;
V4ase# por eIe!plo# Nor!as UniHor!es para la EP2iparaci"n de Opor(2nidades de las Peno
Sas con Discapacidad# Principio ;$- Convenci"n In(era!ericana para la Eli!inaci"n de Todas Inn
For!as de Discri!inaci"n con(ra las Personas con Discapacidad# ar(>c2lo v*l# y Convenci"n so=HHl
los Derec0os de las Personas con Discapacidad# ar(>c2los 7*:# $&*=*n# :$*; y ::*:*
;$
V4anse# por eIe!plo# =aIo dis(in(as I2s(iHicaciones# ASila .ilvers# GFor!al E2s(iceG# op, cit!, pp*
;;<?;::- Pa(ricia lllin'Bor(0 y Vendy E* IQar!2(# GPosilively Disa=led* T0e ^elalions0ip =e(Been
(0e DeHini(ion oH Disa=ilily and ^i'0(s 2ndHH (0Z ADAG# y Ric0ard N* Arneson# GDisa=ilily# UR[
POLCTICA. ANTIDI.CRINATORIA. EN ATERIA DE DI.CAPACIDAD 7;&
P2e li!i(an# res(rin'en o i!piden el eIercicio de 2n derec0o so=re la =ase de 2n Hac(or
pro0i=ido 3co!o el '4nero# la e(nia# la reli'i"n# el ori'en nacional# la opini"n
pol>(ica o la orien(aci"n se52al3#
;:
Por s2p2es(o# es(as nociones (a!=i4n son aplica=les a la discapacidad6 cons?
(i(2yen discri!inaci"n con(ra las personas con discapacidad (an(o el a'ravio 2 oHensa
H2ndada en la discapacidad# co!o el e!pleo inde=ido 3de 1ure o defacto3 de la
discapacidad co!o Hac(or de e5cl2si"n o res(ricci"n de la (i(2laridad o del eIercicio de
derec0os 3por eIe!plo# la pro0i=ici"n de P2e las personas con discapacidad se
pos(2len para 2n p2es(o de (ra=aIo# in'resen a 2n local co!ercial# vo(en# con(ra(en 2n
se'2ro de sal2d# con(rai'an !a(ri!onio# accedan a es(2dios s2periores# se inscri=an en
2na esc2ela# adP2ieran la residencia o la ci2dadan>a# e(c4(era3*
.in e!=ar'o# la discri!inaci"n con(ra las personas con discapacidad (a!=i4n
reP2iere considerar el !an(eni!ien(o de =arreras e5is(en(es# o 3dic0o de o(ro !odo3
de las cond2c(as omisivas, (an(o de ac(ores '2=erna!en(ales co!o de par(ic2lares# P2e
inc2!plan con las o=li'aciones ac(ivas de re!oci"n de =arreras y o=s(/c2los a la
par(icipaci"n*
;7
Dado P2e el Hac(or vol2n(ario es aP2> !enos relevan(e# es(e (ipo de
discri!inaci"n se deno!ina discri!inaci"n estructural! .on eIe!plos de ella el
inc2!pli!ien(o de las o=li'aciones es(a=lecidas por las leyes P2e i!ponen la
accesi=ilidad H>sica y co!2nicacional de los es(a=leci!ien(os co!erciales de acceso
pN=lico y de las cons(r2cciones n2evas# o de las nor!as P2e i!ponen la necesidad de
adap(aci"n ra1ona=le de los p2es(os y de las !odalidades de pres(aci"n de (ra=aIo para
adap(arse a las necesidades par(ic2lares de las personas con discapacidad# o de las
disposiciones P2e i!ponen a las a2(oridades ed2ca(ivas la o=li'aci"n de in(e'rar en la
ed2caci"n re'2lar a los niSos con discapacidad P2e# con la de=ida asis(encia# es(4n en
condiciones de c2rsar all> s2s es(2dios*
cri!ina(ion and Priori(yG# a!=os en Leslie PicRerin' Fields y Ani(a .ilvers )eds*+# 6mericans Cit'
#isab?ities! 5.ploring Implications oft'e LaCfor Individuis and Institutions, Ro2(led'e# N2eva OorR#
$%%%# pp* :?;< y ;9?::# respec(iva!en(e*
;:
V4ase# por eIe!plo# ar>a An'eles Barrer4 Un12e(a# #iscriminacin, derec'o antidiscriminatorio
" accin positiva en favor de las mu1eres, Civi(as# adrid# ;&&<*
;7
Por eIe!plo# A!erican Bi(0 Disa=_i(ies Ac( )Ley Federal Es(ad2nidense para las Personas
con Discapacidad+# (>(2lo ni# b ;$;9$* V4ase Leslie Francis y Ani(a .ilvers# GIn(rod2c(ionG# en Leslie
PicRerin' Fields y Ani(a .ilvers )eds*+# 6mericans Cit' #isab?ities! 5.ploring Implications of t'e LaC
for Individuis and Institutions, op! cit!, p* 55i* V4ase (a!=i4n Convenci"n so=re los Derec0os de las
Personas con Discapacidad# ar(>c2lo $# P2e# al deHinir la noci"n de Gdiscri!inaci"n por !o(ivos de
discapacidadG# seSala P2e ella G)i+ incl2ye (odas las Hor!as de discri!inaci"n# en(re ellas# la dene'a
ci"n de aI2s(es ra1ona=lesG*
7;9
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
Para ello# o=via!en(e# es necesario crear por v>a le'isla(iva es(as o=li'aciones de
acci"n por par(e del 'o=ierno y de los par(ic2lares* El !arco le'al !e5icano 3
incl2ida la Ley General de las Personas con Discapacidad# P2e es(a=lece Hines
'enerales pero no deHine clara!en(e o=li'aciones3
;@
es aNn deHici(ario en es(a
!a(eria*
Una pol>(ica social incl2siva para las personas con discapacidad reP2iere (a!=i4n
cier(as Hor!as de redis(ri=2ci"n# en especial las des(inadas a c2=rir necesidades
propias de las personas con discapacidad P2e p2edan co!pensar las desven(aIas P2e
el !edio social 'enera y a per!i(ir el acceso de ay2das (4cnicas P2e po(encien s2s
capacidades 3co!o sillas de r2edas# a2d>Honos# sis(e!as de in(4rpre(es y o(ras
(ecnolo'>as de asis(encia3#
;8
Para ello es necesario revisar c2idadosa!en(e la le'islaci"n vi'en(e# a Hin de
de(ec(ar y re!over los s2p2es(os en P2e el diseSo del sis(e!a de se'2ridad social
par(a de la =ase de la i!posi=ilidad de (ra=aIar de la persona con discapacidad y# por
ello# 0a'a depender la (ransHerencia de in'resos y la asis(encia sani(aria y (ecnol"'ica
del !an(eni!ien(o de la persona con discapacidad fuera del /!=i(o del (ra=aIo 3
0aciendo cesar esos =eneHicios si la persona in'resa al !ercado de (ra=aIo Hor!al3*
Es(e esP2e!a de asi'naci"n de in'resos y servicios reprod2ce el es(ereo(ipo de la
persona con discapacidad co!o persona dependien(e y la H2er1a pr/c(ica!en(e a
!an(enerse H2era del !ercado de (ra=aIo =aIo la a!ena1a de p4rdida de 2na pensi"n o
de la co=er(2ra !4dica*
Una Nl(i!a c2es(i"n se reHiere al papel de la ed2caci"n* E5is(e cier(o disc2rso 3
P2e c2adra con 2na !irada cari(a(iva so=re la discapacidad3 P2e repi(e P2e la
es(ra(e'ia H2nda!en(al en !a(eria de incl2si"n de las personas con discapacidad ser>a
la sensi=ili1aci"n social* Ca=e# por s2p2es(o# o(or'ar 2n papel i!por(an(e a la
ac(2aci"n proac(iva del 'o=ierno en !a(eria de pro!oci"n de derec0os y erradicaci"n
de es(ereo(ipos so=re la discapacidad* Pero poco se avan1ar/ en es(a !a(eria si no se
es(a=lecen o=li'aciones le'ales concre(as#
;@
En !a(erias co!o e!pleo# accesi=ilidad y ed2caci"n# la Ley General de las Personas con
discapacidad se li!i(a a es(a=lecer 2n principio 'eneral )por eIe!plo# GLas personas con discapacid2(l
(ienen derec0o al li=re despla1a!ien(o en condiciones di'nas y se'2ras en espacios pN=licosG# ar(* ;:+# pero
diHiere el es(a=leci!ien(o concre(o de las o=li'aciones y de los s2Ie(os o=li'ados a la acci"n de o(ros
poderes* En es(e sen(ido# la ley apenas con(iene al'2na o=li'aci"n concre(a* En el !is!o sen(ido# (a!poco
0a HiIado derec0os en sen(ido es(ric(o para las personas con dlscapacidad# ni 'aran(>as para s2 recla!o en
caso de inc2!pli!ien(o de las o=li'aciones ya es(a=lecidas# o de las P2e aNn res(a es(a=lecer*
GQ V4ase al respec(o David Vasscnnnn# GDis(ri=2(iva E2s(iceG# en Ani(a .ilvers# David Varni2i !an y
ary B* a0oBald# op* Ci(* pp# ;9&?$%<#
POLCTICA. ANTIDI.CRIINATORIA. EN ATERIA DE DI.CAPACIDAD 7$;
aco!paSadas de sanciones por s2 inc2!pli!ien(o# o incen(ivos econ"!icos y le'ales
disciplinados nor!a(iva!en(e* El disc2rso de la Gsensi=ili1aci"nG diH>cil!en(e lo'rar/
ca!=iar por s> solo los pa(rones de cond2c(a en (e!as co!o la cons(r2cci"n de
ediHicios y la conHi'2raci"n del espacio 2r=ano# la provisi"n de sis(e!as P2e per!i(an
s2perar =arreras co!2nica(ivas# la adap(aci"n de los p2es(os de (ra=aIo a las
necesidades de las personas con discapacidad# la ed2caci"n incl2siva o el acceso a
(ecnolo'>as de asis(encia* ."lo el diseSo de 2na pol>(ica pN=lica y de 2na nor!a(iva
consis(en(e nos per!i(ir/ vivir en 2na sociedad respe(2osa de las diHerencias y
po(enciadora de las capacidades de (odos*
VI
Vaya!os a0ora a la enc2es(a* No en(rar4 aP2> en el an/lisis de s2 valide1 !e?
(odol"'ica- par(o de la pre!isa de P2e s2s res2l(ados cons(i(2yen 2n reHleIo adec2ado
de las percepciones sociales acerca de la discapacidad en 45ico* Lo !/s i!por(an(e
es desen(raSar P24 nos dice la enc2es(a y P24 preca2ciones de=er>an e5(raerse de s2s
enseSan1as si se pre(ende llevar a ca=o 2na pol>(ica pN=lica P2e se propon'a eli!inar
la discri!inaci"n con(ra las personas con discapacidad y ase'2rarles la incl2si"n
social# el pleno 'oce de derec0os y la i'2aldad de opor(2nidades*
E!plear4 aP2> el esP2e!a concep(2al prop2es(o por Pa2l A* .a=a(ier y Daniel A*
a1!anian
;<
para anali1ar la i!ple!en(aci"n de las pol>(icas pN=licas* El esP2e!a es
N(il# ya P2e iden(iHica varia=les a considerar para eval2ar los desaH>os P2e s2pone la
ins(r2!en(aci"n de 2na pol>(ica pN=lica6 en es(e caso# nos in(eresa aplicarlo a la
eval2aci"n de las pol>(icas pN=licas des(inadas a erradicar la discri!inaci"n con(ra las
personas con discapacidad*
.a=a(ier y a1!anian seSalan# co!o pri!er paso concep(2al# la necesidad de
anali1ar lo P2e deno!inan G(ra(a=ilidad del pro=le!aG* Es(e paso incl2ir>a la
consideraci"n de la disponi=ilidad de (eor>as y (ecnolo'>as pro=adas para conse'2ir las
!e(as es(a=lecidas# la diversidad de co!por(a!ien(os en el 'r2po o=Ie(ivo o 'r2po
!e(a de la pol>(ica# el porcen(aIe de ese 'r2po o=Ie(ivo en la po=laci"n (o(al y la
!a'ni(2d de las !odiHicaciones de co!por(a!ien(o reP2eridas*
En se'2ndo (4r!ino# los a2(ores ci(ados s2'ieren eval2ar al'2nas varia=les
in(ernas del propio !arco nor!a(ivo P2e H2nciona co!o sopor(e de la pol>(ica
;<
V4ase Pa2l A* .a=a(ier y Daniel * a1!anian# GLa i!ple!en(aci"n de la pol>(ica pN=lica6 2n !arco
de an/lisisG# en Dona Id .* van e(er et al!, La implementacin de las pol2ticas, i'2el Dn'el PorrNa#
45ico# ;&&:# pp* :$;?:<$*
420
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
pN=lica in(en(ada6 la claridad y co0erencia de los o=Ie(ivos- la incorporaci"n de 2na
(eor>a ca2sal adec2ada- la previsi"n de rec2rsos Hinancieros s2Hicien(es para lo'rar los
o=Ie(ivos =2scados- la in(e'raci"n Ier/rP2ica en y en(re las ins(i(2ciones encar'adas de
la i!ple!en(aci"n- el es(a=leci!ien(o de re'las de decisi"n adec2adas para las
ins(i(2ciones encar'adas de la i!ple!en(aci"n- el recl2(a!ien(o de personal adec2ado#
y la posi=ilidad Hor!al de par(icipaci"n de ac(ores e5(ernos en el proceso de
i!ple!en(aci"n*
Por Nl(i!o# los a2(ores s2'ieren anali1ar varia=les no nor!a(ivas 3es decir#
varia=les e5(ernas al !arco nor!a(ivo3 P2e condicionan la i!ple!en(aci"n de la
pol>(ica pN=lica en c2es(i"n* En(re ellas# los a2(ores s2=rayan las condiciones
socioecon"!icas y la (ecnolo'>a disponi=le- la a(enci"n de los !edios de
co!2nicaci"n al pro=le!a- el apoyo del pN=lico- las ac(i(2des y los rec2rsos de 'r2pos
de ci2dadanos con poder de !ovili1aci"n o de ve(o- el apoyo de las a2(oridades
pN=licas# y el co!pro!iso y la calidad de lidera1'o de los H2ncionarios encar'ados de
la i!ple!en(aci"n*
Res2l(ar>a i!posi=le# por ra1ones de espacio# anali1ar e50a2s(iva!en(e (odas es(as
varia=les para el caso de la i!ple!en(aci"n de las pol>(icas pN=licas P2e (ienen co!o
sopor(e la Ley Federal para Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n y la Ley General de
las Personas con Discapacidad* e ceSir4# en(onces# a anali1ar al'2nas varia=les so=re
las c2ales los da(os reco'idos en la enc2es(a p2eden (ener peso# y al'2nas o(ras P2e
es(/n en cone5i"n con los pro=le!as P24 ya 0e seSalado 3y P2e de=er>an corre'irse
si no se P2iere P2e las respec(ivas leyes d2er!an el s2eSo de los I2s(os y se revelen
co!o co!ple(a!en(e ineHicaces para conse'2ir los Hines P2e se proponen3*
VIL LA GTRATABILIDADG DEL PROBLEA
En(re las varia=les P2e es i!por(an(e e5plorar en es(e (ra=aIo se enc2en(ran la
disponi=ilidad de (eor>as y (ecnolo'>as pro=adas para conse'2ir las !e(as es(a=lecidas-
la diversidad de co!por(a!ien(os en el 'r2po o=Ie(ivo o 'r2po !e(a de la pol>(ica- el
porcen(aIe de ese 'r2po o=Ie(ivo en la po=laci"n (o(al# y la !a'ni(2d de las
!odiHicaciones co!por(a!en(ales reP2eridas*
En c2an(o a la deno!inada disponi=ilidad de (eor>as y (ecnolo'>as pro=adas para
conse'2ir las !e(as es(a=lecidas por la ley y por la pol>(ica pN=lica P2e ella encarna#
vale s2=rayar P2e la enc2es(a cons(i(2ye# en al'2nl !edida# 2na de!os(raci"n de la
e5is(encia de !e(odolo'>as disponi=les para eval2ar el p2n(o de par(ida de 2na pol>(ica
y revisar peri"dica!en(e los eHec
POLCTICA. ANTIDI.CRIINATORIA. EN ATERIA DE DI.CAPACIDAD 7$:
(os de s2 aplicaci"n*
;9
Uno de los co!ponen(es de es(a varia=le )G(ecnolo'>as
pro=adasG+ s2pone la posi=ilidad de !edir la incidencia de los Hen"!enos sociales P2e
la ley pre(ende !odiHicar6 eIercicios co!o el de la enc2es(a son (es(i!onio de es(a
posi=ilidad# y de=er>an rei(erarse re'2lar!en(e para poder eval2ar los res2l(ados de la
pol>(ica pN=lica i!ple!en(ada en lapsos s2cesivos*
Los a2(ores !encionados deHinen co!o G'r2po o=Ie(ivoG al conI2n(o de personas
c2yas cond2c(as pre(ende !odiHicar la ley o la pol>(ica pN=lica*
;&
En es(e sen(ido# es
!enes(er seSalar P2e el 'r2po o=Ie(ivo es par(ic2lar!en(e e5(enso6 se (ra(a de (odos los
P2e discri!inan a las personas con discapacidad# en especial los P2e# por preI2icio#
i'norancia# es(ereo(ipos o co!odidad# !an(ienen o=s(/c2los y =arreras al pleno acceso
a =ienes sociales (ales co!o e!pleo- ed2caci"n- (ranspor(e- recreaci"n y
esparci!ien(o- servicios pN=licos y privados# e(c* La c2es(i"n se a'rava si se (ienen en
c2en(a los da(os P2e s2r'en de la enc2es(a6 a I21'ar por los nN!eros all> reHleIados#
$%
la
discri!inaci"n con(ra las personas con discapacidad es 2n Hen"!eno enor!e!en(e
e5(endido c2yas v>c(i!as perci=en co(idiana!en(e en casi (odas las /reas de s2 vida de
relaci"n*
$;
De !odo P2e el porcen(aIe del 'r2po o=Ie(ivo den(ro de la po=laci"n parece
par(ic2lar!en(e al(o* A eso se s2!a el aparen(e 0ec0o de P2e las cond2c(as
discri!ina(orias con(ra las personas con discapacidad parecen !2y arrai'adas*
$$
Es(o
s2pone P2e la !a'ni(2d de las !odiHicaciones de co!por(a!ien(o reP2eridas para
!odiHicar es(as cond2c(as es al(a# y necesi(ar>a# para lo'rar los o=Ie(ivos de las
respec(ivas leyes# 2n esH2er1o i!por(an(e por par(e de las a2(oridades pN=licas*
;9
V4ase al respec(o Pa2l A* .a=a(ier y Daniel * a1!anian# op! c2t!, pp* ::$?:::*
;&
Ibid!, p* ::7*
$%
Por eIe!plo# 7;\ de los enc2es(ados oPiSaP2e las personas con discapacidad no (ra=aIan (an
=ien co!o los de!/s- 2no de cada (res enc2es(ados oPiSaP2e en las esc2elas donde 0ay niSos con
discapacidad la calidad de la enseSan1a dis!in2ye- 7$\ oPiSaP2e ser>a preHeri=le darle (ra=aIo a las
personas sin discapacidad en l2'ar de a las personas con discapacidad* La discri!inaci"n se perci=e
especial!en(e en el /!=i(o del (ra=aIo# de la esc2ela# de los 0ospi(ales pN=licos y de la Ha!ilia*
$;
De ac2erdo con la enc2es(a# &7*7\ de las personas con discapacidad cree P2e en 45ico se
discri!ina con(ra ellas- !/s de la !i(ad dice P2e s2s derec0os no 0an sido respe(ados- ::\ dice
0a=er sido v>c(i!a de 2n ac(o de discri!inaci"n en el Nl(i!o aSo- casi 8%\ se sien(e rec0a1ado por
la sociedad- 2no de cada dos personas con discapacidad se sien(e incapa1 de dese!peSar 2n papel
i!por(an(e en la sociedad* Las personas con discapacidad creen# ade!/s# (ener !enor li=er(ad para
(o!ar s2s propias decisiones P2e el res(o de las personas* Casi la !i(ad de las personas con discapa
cidad enc2es(adas cree P2e (iene pocas posi=ilidades de !eIorar s2s condiciones de vida*
$$
Casi 8%\ de las personas con discapacidad enc2es(adas oPiSaP2e la si(2aci"n no 0a variado
!ayor!en(e en los Nl(i!os cinco aSos*
422
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
VIII* VARIABLE. INTERNA. DEL ARCO NORATIVO
DE LA POLCTICA PTBLICA INTENTADA
.o=re es(e p2n(o# y en orden a la inHor!aci"n P2e p2ede e5(raerse (an(o de la enc2es(a
co!o del (e5(o de las nor!as e5a!inadas# es posi=le 0acer al'2nas o=servaciones
li!i(adas# s2pedi(adas en al'2na !edida a inHor!aci"n s2ple!en(aria* En (odo caso# es
N(il 0acer al'2nas precisiones des(inadas a resal(ar p2n(os P2e reP2ieren desarrollo
nor!a(ivo 2l(erior y esH2er1os concre(os de i!ple!en(aci"n para no ver Hr2s(rada la
Hinalidad de las respec(ivas leyes*
Un pri!er p2n(o a (ra(ar es la claridad y co0erencia de los o=Ie(ivos de la ley 3y
de la pol>(ica pN=lica P2e ella por(a3#
$:
No parece 0a=er !ayor inconvenien(e al
respec(o con la Ley Federal para Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n# c2yo cap>(2lo
I es s2Hicien(e!en(e e5pl>ci(o al respec(o 3pese a al'2nos reparos y li!i(aciones P2e
provienen de la e5cesiva a!pli(2d de las e5cepciones es(a=lecidas por el ar(>c2lo @3*
Ta!poco parece 0a=er !ayor pro=le!a con la Ley General de las Personas con
Discapacidad# en c2yo ar(>c2lo ; se es(a=lece ro(2nda!en(e el o=Ie(ivo de Ges(a=lecer
las =ases P2e per!i(an la plena incl2si"n de las personas con discapacidad# en 2n
!arco de i'2aldad y de eP2iparaci"n de opor(2nidades# en (odos los /!=i(os de la
vidaG*
ayores d2das s2sci(a el pro=le!a de la incorporaci"n de 2na (eor>a ca2sal
adec2ada* .iendo a!=as leyes s2Hicien(e!en(e claras en c2an(o a los o=Ie(ivos# P2e 3
co!o 0e!os vis(o an(es3 son s2!a!en(e a!=iciosos# p2eden al=er'arse al'2nas
d2das acerca de s2 racionalidad (eleol"'ica )es decir# la adec2aci"n de los !edios
ele'idos para c2!plir con los Hines de la ley+* La Ley Federal para Prevenir y Eli!inar
la Discri!inaci"n deIa a=ier(as posi=ilidades de desarrollo en !a(eria de discapacidad
(cf! el ar(>c2lo ;: de la ley+# pero carece de 2n procedi!ien(o co!p2lsivo y de
sanciones adec2adas# de !odo P2e el c2!pli!ien(o de las o=li'aciones es(a=lecidas en
la ley P2eda en 'ran !edida s2Ie(o a la =2ena vol2n(ad de los o=li'ados# sin P2e se
prevea !ayor incen(ivo para P2e es(o oc2rra* El procedi!ien(o concilia(orio
es(a=lecido en el cap>(2lo v es vol2n(ario# de !odo P2e# por eIe!plo# si 2n par(ic2lar
no acep(a so!e(erse a 4l# s2 cond2c(a P2eda i!p2ne* En c2an(o a la Ley General de las
Personas con Discapacidad# los inconvenien(es son de o(ro (ipo* A2nP2e el ar(>c2lo ;
es(a=le1ca 2n o=Ie(ivo claro en !a(eria de incl2si"n e i'2aldad de opor(2nidades en
(odos los /!=i(os de la vida# la ley en realidad (iene 2na

Paul (. .a=a(ier y Daniel * a1!anian# op* cit!, pp* ::8?::<*

POLCTICA. ANTIDI.CRIINATORIA. EN ATERIA DE DI.CAPACIDAD 7$@
orien(aci"n =/sica!en(e asis(encial y se dedica principal!en(e a ase'2rar el acceso a
servicios de re0a=ili(aci"n y de sal2d* Las pocas nor!as de la ley dedicadas a
desarrollar los o=Ie(ivos de !odiHicar y 0acer accesi=les el en(orno# y los =ienes y
servicios 3(ales co!o el en(orno H>sico 2r=ano y arP2i(ec("nico- el (ranspor(e- los
espacios pN=licos- los l2'ares de (ra=aIo- los es(a=leci!ien(os co!erciales- l2'ares de
ocio# recreaci"n y c2l(o# e(c*3 se li!i(an a es(a=lecer el o=Ie(ivo sin de(er!inar
clara!en(e P24 cond2c(as ser/n o=li'a(orias# P2i4nes es(ar/n o=li'ados a c2!plirlas#
P24 sanciones corresponden a P2ien inc2!pla con esas o=li'aciones y P24 acciones
p2eden e!prender las personas con discapacidad an(e esos inc2!pli!ien(os* Es(e
(ra(a!ien(o es# en al'2na !edida# inco0eren(e con los o=Ie(ivos es(a=lecidos en la ley6
se privile'ia la i!a'en de la persona con discapacidad co!o al'2ien P2e reP2iere
re0a=ili(aci"n y (ra(a!ien(o de sal2d# y 3con(ra lo es(a=lecido co!o o=Ie(ivo3 no se
da prioridad al'2na a las !edidas P2e o=li'ar>an a eli!inar o=s(/c2los y =arreras de
acceso (an(o al sec(or pN=lico co!o al privado* La ine5is(encia de !edidas claras al
respec(o en la ley 3P2e se li!i(a en !a(eria de accesi=ilidad y eli!inaci"n de
=arreras a 2n desarrollo H2(2ro e incier(o3# a la l21 de los da(os de la enc2es(a# P2e
reHleIa la e5is(encia de preI2icios i!por(an(es en la sociedad !e5icana con(ra las
personas con discapacidad# 0ace d2dar de la adec2aci"n de los !edios ele'idos por la
ley para 0acer c2!plir s2s o=Ie(ivos6 poco incen(ivo 0ay para P2e servidores pN=licos
y !ie!=ros sin discapacidad de la sociedad civil !odiHiP2en s2s preI2icios- eli!inen
=arreras e5is(en(es en ca!pos (ales co!o la ed2caci"n# el (ra=aIo y el en(orno H>sico-
cons(r2yan o=ra n2eva# o pon'an en circ2laci"n =ienes y servicios accesi=les si no se
es(a=lecen clara!en(e o=li'aciones al respec(o*
$7
Respec(o de la previsi"n de rec2rsos Hinancieros s2Hicien(es para lo'rar los
o=Ie(ivos =2scados# las leyes e5a!inadas no es(a=lecen nin'2na 'aran(>a espec>Hica al
respec(o# de !odo P2e s2 concreci"n P2eda a=ier(a al ac2erdo pol>(ico
$7
De ac2erdo con la enc2es(a# para !/s de 9%\ de las personas con discapacidad la discri!inaci"n se
reHleIa en !enores opor(2nidades de e!pleo# dado el (e!or de las e!presas de dis!in2ir s2 prod2c(ividad*
Tres de cada c2a(ro personas con discapacidad opinan P2e las personas con discapacidad (ienen !enores
opor(2nidades ed2ca(ivas P2e el res(o de las personas* Casi &%\ cree (ener !enores opor(2nidades de
conse'2ir 2n (ra=aIo P2e las de!/s personas* E2s(a!en(e# la po=re1a )es decir# 2na H2nci"n de la carencia de
in'reso+ y la Hal(a de (ra=aIo se perci=en co!o los Hac(ores P2e !/s s2Hri!ien(o ca2san a las personas con
discapacidad* El 7%\ 0a reci=ido salarios !/s =aIos P2e el res(o de las personas por dese!peSar (ra=aIos
si!ilares* A 7$\ le 0a sido ne'ado (ra=aIo de=ido a s2 discapacidad* La propia Ha!ilia de las personas con
discapacidad parece ser 2n espacio donde es(/ en(roni1ada la discri!inaci"n6 2na de cada (res personas con
discapacidad 0a sido v>c(i!a de discri!inaci"n P2e se e5plica# de ac2erdo con las personas con
discapacidad# por c2es(iones de (radici"n n valores Ha!iliares*
424
7$8 POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
con(in'en(e* Es al(a!en(e pro=a=le P2e es(o represen(e 2na diHic2l(ad# dada la
a!pli(2d de los Hines prop2es(os en a!=as*
Una Nl(i!a consideraci"n de es(e eIe se reHerir/ a los r2=ros Gin(e'raci"n
Ier/rP2ica en y en(re las ins(i(2ciones encar'adas de la i!ple!en(aci"nG# Gre?
cl2(a!ien(o de personal adec2adoG y Gposi=ilidad Hor!al de par(icipaci"n de ac(ores
e5(ernos en el proceso de i!ple!en(aci"nG*
$@
.o=re la pri!era# la Ley Federal para
Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n 0a previs(o 2na in(e'raci"n pl2ral de s2 E2n(a de
Go=ierno )ar(* $: de la ley+# dado P2e se (ra(a de Hac2l(ades P2e en al'2na !edida
reP2ieren el conc2rso de diHeren(es secre(ar>as de 'o=ierno* Aas(a la Hec0a# la
canali1aci"n de la in(e'raci"n en(re ins(i(2ciones encar'adas de la i!ple!en(aci"n )o#
para decirlo !eIor# del c2!pli!ien(o de la ley+ 0a s2r'ido por v>a de los convenios
eHec(2ados por el ConseIo Nacional para Prevenir la Discri!inaci"n )por eIe!plo# el
ac2erdo para la Ca!paSa con(ra la Discri!inaci"n cele=rado con la Co!isi"n de
Derec0os A2!anos del Dis(ri(o Federal y el ac2erdo con la .ecre(ar>a de Desarrollo
.ocial P2e dio l2'ar a la Pri!era Enc2es(a Nacional so=re Discri!inaci"n en 45ico#
P2e da l2'ar a es(e co!en(ario+* .o=re la Ley General de las Personas con
Discapacidad# cier(a!en(e la ley 0a considerado la c2es(i"n de la (ransversa?lidad
necesaria de las pol>(icas so=re discapacidad# pero la sol2ci"n adop(ada dela(a la
incon'r2encia de los !edios ele'idos respec(o a los Hines declarados6 el ConseIo
Nacional para las Personas con Discapacidad creado por la ley es presidido por el
secre(ario de .al2d y s2 secre(ario eIec2(ivo es el (i(2lar del .is(e!a Nacional para el
Desarrollo In(e'ral de la Fa!ilia (cf! el ar(* :; de la ley+* Es(a elecci"n es >ndice de la
con(in2ada vinc2laci"n de la discapacidad con pro=le!as de sal2d y de asis(encia
social 3an(es P2e# co!o parece declararlo la ley# con pro=le!as de i'2aldad de
opor(2nidades# de accesi=ilidad del en(orno y# en Nl(i!a ins(ancia# de incl2si"n social
3* Es decir# es(a decisi"n de diseSo ins(i(2cional no cola=ora en de!as>a con la
Hinalidad an(idiscri!ina(oria de la ley y p2ede (ener el eHec(o po(encial de reHor1ar los
es(ereo(ipos P2e desn2da la enc2es(a*
$8
.o=re el Grecl2(a!ien(o del personal adec2adoG# !ien(ras P2e la Ley Federal para
Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n cier(a!en(e 0a creado 2n n2evo "r'ano# P2e
(iene la !isi"n especiali1ada de velar por el c2!pli!ien(o de los Hines de la ley# la Ley
General de las Personas con Discapacidad si!ple!en(e 0a ac2dido a los "r'anos ya
e5is(en(es# reaco!odando s2s co!pe?
$@
Pa2l A* .a=a(ier y Daniel * a1!anian# op! cit!, pp* ::&?:77*
$#;
ris aNn c2ando 2no de los espacios en los P2e las personas con discapacidad perci=en !ayor
discri!inaci"n son los 0ospi(ales pN=licos*
POLCTICA. ANTIDI.CRIINATORIA. EN ATERIA DE DI.CAPACIDAD 7$<
(encias y a're'/ndoles !/s =ien n2evas responsa=ilidades* .i =ien es(o no cons(i(2ye
2n o=s(/c2lo ins2pera=le# p2ede crear diHic2l(ades en la !edida en P2e no se 0a creado
o iden(iHicado clara!en(e 2n "r'ano con 2n !anda(o rela(iva!en(e espec>Hico# con
capacidad de as2!ir los Hines de la ley y llevarlos adelan(e* En c2an(o a la Gposi=ilidad
Hor!al de par(icipaci"n de ac(ores e5(ernos en el proceso de i!ple!en(aci"nG# a!=as
leyes prev4n ins(ancias Hor!ales de par(icipaci"n de ac(ores de la sociedad civil6 la
Ley Federal para Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n es(a=lece la Hor!aci"n de 2na
Asa!=lea Cons2l(iva en la P2e par(icipan en(re ;% y $% ci2dadanos con e5periencia en
la !a(eria (cf! el ar(* :$ de la ley+* Ade!/s# el conseIo (iene Hac2l(ades para cele=rar
convenios con or'ani1aciones de la sociedad civil )ar(* $%# 5vn+# y p2ede reci=ir P2eIas
de los pres2n(os a'raviados por ac(os de discri!inaci"n )ar(s* 7: y si'2ien(es+* La Ley
General de las Personas con Discapacidad es(a(2ye 2n ConseIo Cons2l(ivo# del P2e
ser/n par(e represen(an(e de las or'ani1aciones de personas con discapacidad )ar(* :@+*
.eis !ie!=ros del ConseIo Cons2l(ivo Hor!an par(e del ConseIo Nacional# con
derec0o a vo1 y a vo(o )ar(* :$+- el conseIo p2ede# ade!/s# convocar a s2s sesiones a
!/s represen(an(es de or'ani1aciones de la sociedad civil# P2e (endr/n derec0o a vo1
pero no a vo(o* Nin'2na de las dos leyes 0a es(a=lecido# sin e!=ar'o# procedi!ien(os
o=li'a(orios de cons2l(a o de so!e(i!ien(o de la adopci"n de !edidas a la opini"n de
or'ani1aciones de la sociedad civil6 el sis(e!a ele'ido (iene el serio ries'o de per!i(ir
s"lo la par(icipaci"n de los sec(ores P2e reci=an el Havor de las a2(oridades pN=licas*
En Hin# es posi=le aHir!ar P2e los ins(r2!en(os esco'idos por el !arco nor!a(ivo
son ins2Hicien(es en relaci"n con lo a!=icioso de los Hines de a!=as leyes y plan(ean
d2das so=re las posi=ilidades reales de P2e 4s(os se 0a'an eHec(ivos*
Ig* VARIABLE. EgTERNA. ]UE CONDICIONAN LA IPLEENTACIN
DE LA POLCTICA PTBLICA EN CUE.TIN
Es i!por(an(e 0acer 4nHasis en es(as varia=les e5(ernas# porP2e par(e i!por(an(e del
45i(o de 2na pol>(ica pN=lica =asada en la ley se I2e'a en las percepciones de dis(in(os
ac(ores 3(an(o pN=licos co!o privados3 de la correcci"n de los Hines y de las
o=li'aciones i!p2es(as por esa ley* Es al(a!en(e pro=a=le P2e los preI2icios y
es(ereo(ipos con(ra las personas con discapacidad cons(i(2yan 2n Hac(or i!por(an(e de
resis(encia o indiHerencia 0acia los Hines de la ley6 los res2l(ados
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
de la enc2es(a p2eden ay2dar a predecir diHic2l(ades 2 o=s(/c2los para la plena
i!ple!en(aci"n de la ley*
En c2an(o a las Gcondiciones socioecon"!icas y la (ecnolo'>a disponi=leG#
$<
el
pro=le!a cen(ral P2e plan(ea la pol>(ica pN=lica es el acceso a las (ecnolo'>as de
asis(encia por la po=laci"n P2e carece de ellas# P2e es la 'ran !ayor>a de las personas
con discapacidad* La c2es(i"n plan(ea !Nl(iples in(erro'an(es6 lP2i4n car'ar/ con el
Hinancia!ien(o del acceso a (ecnolo'>as de asis(encia# en especial c2ando se (ra(e de
(ecnolo'>as carasm l.e i!pondr/n al sec(or privado o=li'aciones espec>Hicas en la
!a(eria 3co!o# por eIe!plo# el s2=(i(2lado de pel>c2las en la (elevisi"n# la (rad2cci"n
si!2l(/nea en len'2aIe de seSas# la accesi=ilidad del (ranspor(e pN=lico3m
$9
lC"!o se
ase'2rar/ el acceso de (ecnolo'>as de asis(encia a personas P2e# por ra1ones de
po=re1a y de a2sencia de in(e'raci"n en el !ercado Hor!al de (ra=aIo# es(/n e5cl2idas
del sis(e!a de se'2ridad socialm
En c2an(o a la a(enci"n de los !edios de co!2nicaci"n al (e!a#
$&
a2nP2e 2n
dia'n"s(ico 'eneral de la si(2aci"n reP2erir>a !ayores rec2rsos# podr>a decirse P2e# al
!enos desde la sanci"n de la Ley General de las Personas con Discapacidad# no se 0a
re'is(rado 2n apoyo !asivo de los !edios de co!2nicaci"n a Havor del c2!pli!ien(o
de los o=Ie(ivos de la ley* Par(e de la s2peraci"n de las =arreras sociales P2e 'eneran la
e5cl2si"n de las personas con discapacidad s2pone I2s(a!en(e 0acer accesi=les los
!edios de co!2nicaci"n )aNn no se 0an (o!ado !edidas al respec(o# y ello s2pondr>a
i!poner o=li'aciones so=re los !edios+* En !a(eria de prevenci"n y eli!inaci"n de la
discri!inaci"n# el c2!pli!ien(o de los Hines de la ley (iene relaci"n direc(a con el (ipo
de !ensaIe respec(o de las personas con discapacidad e!i(idos por los !edios !asivos
de co!2nicaci"n# lo P2e incl2ir>a la i!posici"n de responsa=ilidades en caso
$<
Pa2l A* .a=a(ier y Daniel * a1!anian# op! cit!, pp* :7<?:7&* Los a2(ores s2=rayan c2a(ro Hor!as
dis(in(as en P2e la variaci"n de es(os Hac(ores p2ede aHec(ar el apoyo P2e se d4 a los o=Ieli vos de la ley6 <)
las variaciones en las condiciones socioecon"!icas p2eden aHec(ar la percepci"n de La i!por(ancia rela(iva
del pro=le!a P2e enHren(a la ley- =) la i!ple!en(aci"n de los o=Ie(ivos de la ley p2ede diHic2l(arse c2ando
e5is(an variaciones i!por(an(es en las condiciones socioecon"!icas locales y en la 'ravedad del pro=le!a
enHren(ado- F) la !a'ni(2d del apoyo a los o=Ie(ivos de la ley parece es(ar relacionada con la capacidad
econ"!ica de los 'r2pos o=Ie(ivo de la ley y con s2 i!por(ancia rela(iva en el con(e5(o econ"!ico (o(al- I)
c2ando las pol>(icas es(4n direc(a!en(e asociadas con la (ecnolo'>a# los ca!=ios o la in!ovilidad en el nivel
(ecnol"'ico ser/n varia=les de i!por(ancia cr2cial*
G.i los des(ina(arios de es(os !anda(os no perci=en la i!posici"n le'al co!o le'>(i!a# por al=er'ar
preI2icios con(ra las personas con discapacidad 3co!o parece revelar la enc2es(a3# ln i2iple!enlaei"n de
la ley reP2erir/ de la con!inaci"n e i!posici"n de sanciones s2Hicien(e!en(e 'raves# o de incen(ivos
econ"!icos o Hiscales s2Hicien(e!en(e a(rac(ivos para lo'rar las !odiHicado r>es de co!por(a!ien(o
=2scadas*
B
Pa2l A# .a=a(ier y Daniel * a1!anian# op! cit!, pp* :7&?:@%*
POLCTICA. ANTIDI.CRIINATORIA. EN ATERIA DE DI.CAPACIDAD Q 7$&
de e!isi"n de !ensaIes o i!/'enes a'ravian(es o discri!ina(orios con(ra las personas
con discapacidad* La Ley Federal para Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n 0a
es(a=lecido s"lo 2n procedi!ien(o vol2n(ario de conciliaci"n 3de !odo P2e la
!odiHicaci"n de es(ereo(ipos y la eli!inaci"n de !ensaIes o i!/'enes a'ravian(es o
discri!ina(orios dependen en 'ran !edida de la e5is(encia de c"di'os de 4(ica
es(ric(os en los !edios de co!2nicaci"n3*
En c2an(o al apoyo del pN=lico para el c2!pli!ien(o de la ley
:%
la enc2es(a viene
a poner de !aniHies(o# co!o !>ni!o# P2e no p2ede darse por descon(ado*
:;
La
percepci"n so=re las personas con discapacidad y so=re la discri!inaci"n de las
personas con discapacidad# parecen ser indicio de ac(i(2des y cond2c(as e5(endidas y
arrai'adas en el pN=lico# de !odo P2e s2 !odiHicaci"n se (opar/ con resis(encias al
ca!=io# en especial c2ando ello i!pliP2e as2!ir car'as o cos(os*
El r2=ro relacionado con las ac(i(2des y los rec2rsos de 'r2pos de ci2dadanos con
poder de !ovili1aci"n o de ve(o
:$
plan(ea al !enos dos c2es(iones6 la del 'rado de
or'ani1aci"n de las asociaciones de personas con discapacidad )y de asociaciones
aHines# co!o las de Ha!iliares de personas con discapacidades ps>P2icas o de
desarrollo+ y la de 'r2pos sociales capaces de oponerse a los Hines de la ley )en
especial# por si'niHicarles sacriHicios o car'as econ"!icas con los P2e no es(/n
disp2es(os a correr+* La !arcada e5cl2si"n social de las personas con discapacidad de
la P2e da c2en(a la enc2es(a p2ede ser indicio de diHic2l(ades en la or'ani1aci"n y
co0esi"n de las personas con discapacidad 3en especial de aP2ellas en si(2aci"n de
po=re1a3* Por o(ro lado# la e5is(encia de 2na discri!inaci"n e5(endida con(ra las
personas con discapacidad p2ede crear diHic2l(ades a la 0ora de i!poner o=li'aciones
de !odiHicaci"n del en(orno# =ienes y servicios o de adap(aci"n de los p2es(os de
(ra=aIo*
Final!en(e# en lo P2e 0ace al apoyo de o(ras a2(oridades pN=licas y al
co!pro!iso y lidera1'o de los H2ncionarios encar'ados de la i!ple!en(aci"n#
::
dado
el car/c(er recien(e de a!=as leyes y la a2sencia de 2n crono'ra?!a concre(o de
i!ple!en(aci"n# aNn es (e!prano para eval2arlos* Ca=e decir P2e !ien(ras la Ley
Federal para Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n 0a es(a=lecido 2n "r'ano de
aplicaci"n espec>Hico# del P2e podr>a!os esperar 2n co!pro!iso !/s es(rec0o con los
o=Ie(ivos de la ley P2e es(/ lla!ado a aplicar# la Ley General de las Personas con
Discapacidad reasi'na co!pe(encias a "r?
:%
Ibid!, pp* :@%?:@;*
:;
Al !enos# de ac2erdo con las opiniones sin(e(i1adas en la no(a $%*
:$
Pa2l A* .a=a(ier y Daniel * a1!anian# op! cit!, pp* :@;?:@$*
G Ibid!, pp# V$7I8*
428
430 POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
'anos ya e5is(en(es y 'enera 2na ins(ancia de coordinaci"n en(re esos "r'anos# de
!odo P2e no 0ay 2n "r'ano espec>Hico iden(iHicado con el c2!pli!ien(o de la ley*
Es(e diseSo ins(i(2cional corre el ries'o de ser disH2ncional# en la !edida en P2e las
responsa=ilidades de la ley P2eden diH2!inadas y la ins(ancia de coordinaci"n no
(en'a Hor(ale1a ni incen(ivos s2Hicien(es para llevar a ca=o la i!posici"n de
o=li'aciones de accesi=ilidad a /reas del sec(or pN=lico y privado P2e opon'an
resis(encia# si# co!o revela la enc2es(a# 2n 'ran porcen(aIe de la po=laci"n discri!ina
a las personas con discapacidad y no vis2ali1a la discri!inaci"n co!o 2na ac(i(2d a
erradicar*
DI.CAPACIDAD EN UgICO6
EL DERECAO A NO .ER INVI.IBLE
Legislacin, educacin " estad2stica
AALIA GAIO R>os
CON.IDERACIONE. FINALE.
Para concl2ir# P2isiera s2=rayar la i!por(ancia de con(ar con inHor!aci"n 3co!o la
provis(a por la enc2es(a3 para eval2ar el con(e5(o# las diHic2l(ades y el i!pac(o de la
i!ple!en(aci"n de pol>(icas pN=licas en 'eneral# y de las pol>(icas pN=licas des(inadas
a la consec2ci"n de la i'2aldad de opor(2nidades y a la incl2si"n social de las
personas con discapacidad en par(ic2lar* Co!o creo 0a=er !os(rado# las perspec(ivas
de lo'ro de los o=Ie(ivos es(a=lecidos en la ley y en la pol>(ica pN=lica P2e ella
encarna# por !eIor enca!inados P2e es(4n# dependen de 2na 'ran diversidad de
Hac(ores# en(re ellos al'2nos propia!en(e nor!a(ivos# reHeridos al diseSo de la ley# y
o(ros e5(ranor!a(ivos# reHeridos al con(e5(o en P2e la ley se aplicar/ y a las posi=les
resis(encias# o =ien apoyos sociales# P2e diHic2l(en o Havore1can s2 c2!pli!ien(o#
respec(iva!en(e*
La inHor!aci"n provis(a por la enc2es(a 3con (odo lo alar!an(e P2e p2edan
parecer s2s revelaciones3 oHrece ele!en(os i!por(an(es para co!ple(ar el c2adro
social P2e la ley pre(ende enHren(ar y visl2!=ra al'2nas diHic2l(ades P2e ser/
necesario considerar si no se P2iere P2e los o=Ie(ivos de pol>(ica pN=lica HiIados
P2eden en !eras pro!esas o e5presiones de deseos* La eval2aci"n de res2l(ados de
i!ple!en(aci"n# en co!paraci"n con la inHor!aci"n rela(iva al p2n(o de par(ida
(e!poral de a!=as leyes# per!i(ir/ (a!=i4n 2n an/lisis o=Ie(ivo de la adec2aci"n de
s2 diseSo nor!a(ivo y de las elecciones adop(adas para s2 i!ple!en(aci"n# y orien(ar/
las necesidades de !odiHicar y ac(2ali1ar las nor!as ac(2al!en(e vi'en(es# las
pol>(icas pN=licas P2e ellas encarnan y las es(ra(e'ias desarrolladas para s2 p2es(a en
pr/c(ica*
#edicado a \los otros\, )ue tambin somos \nosotros\
<
DI.CAPACIDAD COO DIVER.IDAD
La discapacidad# co!o la e(nia# la edad# el '4nero o la orien(aci"n se52al# es 2na par(e
cen(ral de la e5periencia 02!ana* Con(ri=2ye con s2 diversidad a enriP2ecer a los
seres 02!anos*
La diversidad en 'eneral no (iene valor por s> !is!a- es 2n 0ec0o sola!en(e* El
pro=le!a co!ien1a c2ando a ese 0ec0o se le asi'na 2n I2icio de valor en el c2al 2n
'r2po represen(a 2n aspec(o posi(ivo !ien(ras P2e el o(ro represen(a 2no de car/c(er
ne'a(ivo*
$
En d4cadas recien(es# 0is(oriadores y o(ros es(2diosos de las ciencias
02!an>s(icas 0an anali1ado in(ensa!en(e las ineP2idades =asadas en la iden(idad# el
'4nero# el ori'en nacional# la !i'raci"n- sin e!=ar'o# la discapacidad# P2e (iene 2na de
las prevalencias !/s al(as de ineP2idad# rara ve1 0a sido s2Ie(a a inves(i'aci"n# a pesar
de P2e se 0a doc2!en(ado el incre!en(o en el nN!ero de personas con al'2na
discapacidad* En cier(os pa>ses desarrollados# la po=laci"n con discapacidad alcan1a
$%\-
:
en Colo!=ia# la Nl(i!a ciHra es 8*7\
7
y en Brasil ;7*@\* Pero a2n con ciHras (an
al(as# las personas con discapacidad si'2en siendo i'noradas# co!o si se (ra(ara de
Gci2dadanos invisi=lesG# de !anera P2e son# en !2c0os casos# s2Ie(os de la ne'aci"n
de la (i(2laridad de derec0os*
@
;
T>(2lo de la e5posici"n Ho(o'r/Hica de Ricardo Ra!>re1 Arre"la*
$
Bo==io# en I* Cisneros# Los recorridos de la tolerancia, Oc4ano# 45ico# $%%%# p* $&*
:
Pro'ra!a de las Naciones Unidas para el Desarrollo# ;&&$*
7
Colo!=ia# Censo General $%%@# Disnne(# A'encia de Prensa Di'i(al# $@ de !ayo de $%%8*
@
C* Co2r(is# GDiscapacidad e incl2si"n social6 re(os (e"ricos y desaH>os pr/c(icosG# Conapred#
E5pedien(es so=re discri!inaci"n# $%%: y $%%@*
431
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
La visi"n de la diversidad co!o Glos o(rosG 0a ocasionado P2e las sociedades
c0oP2en an(e ella? Para las Personas sin discapacidad# 2n enc2en(ro con las personas coi
;
discapacidad p2ede ocasionar ansiedad* Es(o se de=e a P2e se conHron(an con la
con(in'encia# con al'o P2e les p2ede pasar al'2na ve1 y P2e Hrec2en(e!en(e les
0orrori1a*
La discapacidad 0a (enido 0as(a a0ora 2na vir(2al invisi=ilidad en la vida ordinaria
lo P2e 0a llevado a P2e se es(a=le1can es(ereo(ipos pop2lares P2e (er!inan en dos
posi=ilidades6
a+ Todas las personas con discapacidad son inadecuadas, lo P2e se (rad2ce en
'enerali1aciones co!o las encon(radas en la Pri!era Enc2es(a Nacional so=re
Discri!!acion en donde !/s de 7%\ seSalaron P2e las personas con discapacidad
n
o
(ra=aIan (an =ien co!o las de!/s- 2n (ercio piensa P2e en las esc2
elas
donde 0ay
!2c0os niSos con discapacidad la enseSan1a dis!in2 Q 2n porcen(aIe i'2al cree
P2e# dadas las diHic2l(ades de e!pleo ac(2ales en Pa>sQes preHeri=le dar (ra=aIo a las
personas sin discapacidad* En 2n eie!plo !2y co(idiano y ances(ral# o=serva!os
en la li(era(2ra P2e !2c0os PersonaIes considerados parias o sin valores son
represen(ados por personas con discapacidad-
<
y
=+ Todas las personas con discapacidad son no=les# =2enas y especiales* .e
dis(orsiona
s2
e5is(encia al crear re(ra(os de vidas e5(raordinarias o 0is(orias
0eroica de s2peraci"n personal*
9
A!=as i!'enes perpe(ran el ciclo de discri!inaci"n?e5cl2si"n# porP2e en a!=os
casos se(ra(a de Hi'2ras en si(2aciones e5(re!as# a2nP2e sea real P2e por ca2sa de los
o=s(ac2los P2e la sociedad les i!pone la !ayor>a de las personas con discapacidad (en'a
P2e reali1ar enor!es esH2er1os para i'2alarse a las personas sin disCapacidad*
En la va in(encionada Enc2es(a Nacional so=re Discri!inaci"n# $8*&\ de las
personas si
n
discapacidad in(erro'adas piensan P2e el !ayor pro=le!a de las persona
con
discapacidad para relacionarse es precisa!en(e s2 discapacidad Es(o 0a=la de la
enor!e Hal(a de inHor!aci"n P2e se (iene de las necesidades especiHicas y reales de las
personas con discapacidad*
DI.CAPACIDAD EN UgICO6 EL DERECAO A NO .ER INVI.IBLE
7::
A ;9*@\ le P2eda claro P2e el derec0o !/s violado de las personas con
discapacidad es al (ra=aIo# 2n (ercio piensa P2e es s2 principal necesidad y P2e de=e
ser res2el(a# y $$\ cree P2e por (ener 2na discapacidad les es !/s diH>cil encon(rar
(ra=aIo- casi &%\ considera P2e las personas con discapacidad (ienen ra1ones para
sen(irse discri!inadas- la c2ar(a par(e piensa P2e son los P2e !/s s2Hren por s2
condici"n- ;<\ considera P2e las personas con discapacidad necesi(an !/s a(enci"n
del 'o=ierno- ;7\ cree P2e las personas con discapacidad son las !/s despro(e'idas*
Pero c2ando se les conHron(a con 0ec0os concre(os# las opiniones an(erior!en(e
seSaladas con(ras(an y derivan en 2na 'enerali1aci"n# d/ndole 2n I2icio de valor a la
discapacidad# con lo P2e res2l(an Hranca!en(e discri!ina(orias* A sa=er6 !/s de $9\
no adop(ar>an a 2n niSo con discapacidad- 2n elevado ;@\ de ellos no es(ar>a
disp2es(o a per!i(ir P2e en s2 casa viviera 2na persona con discapacidad# y casi ;%\
acep(an P2e no respe(an n2nca los l2'ares asi'nados para ellos*
De las personas con discapacidad enc2es(adas# !/s de &%\ cree P2e 0ay
discri!inaci"n 0acia las personas con discapacidad- 2na de cada c2a(ro asocia la
discri!inaci"n con la i'norancia- 2na de cada (res piensa P2e para aca=ar con ella se
reP2iere !/s inHor!aci"n- !/s de 8%\ piensa P2e se a(ienden poco s2s necesidades-
!/s de la !i(ad dice sen(irse a veces e5cl2ido de la sociedad- casi la !i(ad piensa P2e
(ienen pocas posi=ilidades de !eIorar s2s condiciones de vida- i'2al nN!ero dice P2e
al'2na ve1 0a sen(ido P2e no se respe(a=an s2s derec0os- la (ercera par(e 0a s2Hrido 2n
ac(o de discri!inaci"n en el Nl(i!o aSo- !/s de la c2ar(a par(e acep(a P2e# en 'eneral#
el (ra(o P2e reci=en es de rec0a1o# y a $$\ se le 0a e5cl2ido al'2na ve1 de al'2na
ac(ividad por (ener cier(a discapacidad*
Co!o res2l(ado de inicia(ivas s2r'idas del propio !ovi!ien(o de las personas con
discapacidad# en los aSos sesen(a se prod2Io 2na reorien(aci"n de las pol>(icas de las
Naciones Unidas
&
para la discapacidad- 4s(as e!pe1aron a poner 2n 4nHasis !ayor en
la plena par(icipaci"n de las personas con discapacidad en (odos los "rdenes de la vida
social* Oa en los aSos se(en(a# las inicia(ivas en !a(eria de discapacidad se diri'ieron a
reHor1ar los ins(r2!en(os in(ernacionales de deHensa de los derec0os 02!anos y a la
eP2iparaci"n de opor(2nidades*
La Asa!=lea General adop(" la Declaraci"n de los Derec0os de las Personas con
Re(raso en(al en ;&<;#
;%
y# en ;&<@# la Declaraci"n de los Derec0os
&
L* A* Ei!4ne1# GDirec(rices y pro'ra!as !2ndiales# e2ropeos y la(inoa!ericanos so=re dis?
capacidadG# aes(r>a en In(e'raci"n de Personas con Discapacidad# Universidad de .ala!anca#
EspaSa*
;;;
Es(a declaraci"n es(a=lece P2e las personas con re(raso !en(al (ienen los !is!os derec0os P2e
432
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
de las Personas con Discapacidad*
;;
En ;&<8 procla!" a ;&9; co!o el GASo
In(ernacional de las Personas con DiscapacidadG*
;$
En ese aSo se adop(" por la
Asa!=lea General el Pro'ra!a de Acci"n 2ndial para las Personas con Dis?
capacidad y se procla!" el Decenio de las Naciones Unidas para las Personas con
Discapacidad# P2e a=arc" desde ;&9: 0as(a ;&&$* En ;&&$ se procla!" el : de
dicie!=re co!o el D>a In(ernacional de las Personas con Discapacidad* El $% de
dicie!=re de ;&&:
;:
se adop(aron las Nor!as UniHor!es para la I'2aldad de
Opor(2nidades de las Personas con Discapacidad# P2e a2nP2e no o=li'an I2r>?
dica!en(e a los Es(ados# co!o lo 0acen los convenios in(ernacionales# sirven de
ins(r2!en(o para la Hor!2laci"n de pol>(icas y co!o =ase para el desarrollo de
acciones de cooperaci"n (4cnica y econ"!ica# e incl2yen 2n !ecanis!o de
se'2i!ien(o y apoyo para s2 i!ple!en(aci"n# el c2al con(e!pla el no!=ra!ien(o de
2n Grela(or especialG# P2ien es(a=lece 2n di/lo'o direc(o en(re los Es(ados !ie!=ro# las
or'ani1aciones no '2=erna!en(ales y o(ros or'anis!os in(er'2=erna!en(ales* Las
acciones de las Naciones Unidas reHleIan 2na conciencia crecien(e de P2e las personas
con discapacidad (ienen in(ereses y necesidades P2e reP2ieren 2na a(enci"n decidida
de la co!2nidad in(ernacional*
;7
Los derec0os 02!anos de las personas con
discapacidad# co!o c2es(i"n concre(a de pol>(ica# se 0an incl2ido en diversos
doc2!en(os*
;@
La Co!isi"n de los Derec0os A2!anos de las Naciones Unidas# a0ora
conver(ida en ConseIo#
;8
apro=a=a 2na resol2ci"n so=re discapacidad cada dos aSos*
En la Nl(i!a
;<
se seSala la necesidad de6 a) ase'2rar P2e las personas con discapacidad
disHr2(en
los de!/s seres 02!anos# y# ade!/s# derec0os espec>Hicos relacionados con s2s necesidades en los /!=i(os
!4dico# ed2ca(ivo y social*
;;
Es(a=lece los principios de i'2aldad de (ra(o y acceso a los servicios P2e ay2dan al desarrollo de las
capacidades de las personas con discapacidad y a s2 in(e'raci"n social*
n
Con el o=Ie(ivo de poner en !arc0a 2n plan de acci"n in(ernacional diri'ido a la eP2iparaci"n de las
opor(2nidades# la re0a=ili(aci"n y la prevenci"n de discapacidades*
;:
Adop(adas por 45ico en ;&&8*
;7
ConHerencia In(ernacional so=re el edio A!=ien(e )Rio de Eaneiro# :?7 de I2nio de ;&&$+# Con
Heren(>a In(ernacional so=re los Derec0os A2!anos )Viena# ;7?$@ de I2nio de ;&&:+# ConHerencia Irv
(e!acional so=re Po=laci"n y Desarrollo )El Cairo# @?;: de sep(ie!=re de ;&&7+# ConHerencia 2ndial
so=re Necesidades Ed2ca(ivas Especiales de la UNE.CO ).ala!anca# <?;% de I2nio de ;&&7+# C2!=re
2ndial so=re Desarrollo .ocial )Copen0a'2e# 8?;$ de !ar1o de ;&&@+# C2ar(a ConHerencia 2ndial
so=re la 2Ier )BeiIin'# 7?@ de sep(ie!=re de ;&&@+ y Aa=i(a( II )Es(a!=2l# :?;7 de I2nio de ;&&8+*
;@
Declaraci"n y Pro'ra!a de Acci"n de Viena apro=ada por la ConHerencia 2ndial de De
rec0os I Wl>!anos# Declaraci"n de Copen0a'2e so=re Desarrollo .ocial# Pro'ra!a de Acci"n de IH(
C2!=re 2ndial so=re Desarrollo .ocial# Declaraci"n y Pla(aHor!a de Acci"n de BeiIin' apro=ad`
por la C2ar(a ConHerencia 2ndial so=re la 2Ier*
GQ Resol2ci"n apro=ada por la Asa!=lea General el ;@ de !ar1o de $%);8* G
Resol2ci"n $%%@,8@*
DI.CAPACIDAD EN UgICO6 EL DERECAO A NO .ER INVI.IBLE 7:@
plena!en(e y en condiciones de i'2aldad de (odos los derec0os 02!anos y las
li=er(ades H2nda!en(ales- b) prevenir y pro0i=ir (odas las Hor!as de discri!inaci"n
con(ra las personas con discapacidad# y c) 'aran(i1ar la i'2aldad de opor(2nidades para
la plena par(icipaci"n de las personas con discapacidad en (odas las esHeras de la vida*
Por inicia(iva de 45ico# se es(a=leci" el co!i(4 ad 'oc, P2e de $%%$ a $%%8
(ra=aI" en el =orrador del (e5(o de la Convenci"n so=re los Derec0os de las Personas
con Discapacidad#
;9
la c2al H2e apro=ada por la Asa!=lea General de las Naciones
Unidas el ;: de dicie!=re de $%%8
;&
y a=ier(a a Hir!a de los pa>ses el :% de !ar1o de
$%%<*
$%
45ico deposi(" s2 ra(iHicaci"n el ;< de enero de $%%9* Es(a convenci"n se
convir(i" en el pri!er (ra(ado in(ernacional so=re derec0os 02!anos del si'lo 55i# y
(a!=i4n el pri!ero so=re derec0os 02!anos de las personas con discapacidad* En(r"
en vi'or el : de !ayo de $%%9* Tiene el prop"si(o de ase'2rar P2e las personas con
discapacidad disHr2(en en Hor!a plena e i'2al de (odos los derec0os 02!anos y las
li=er(ades H2nda!en(ales* .2s principios 'enerales son6 a) el respe(o a la di'nidad
in0eren(e# la a2(ono!>a individ2al# incl2ida la li=er(ad de (o!ar s2s propias decisiones#
y la independencia de las personas- b) la no discri!inaci"n- c) la par(icipaci"n e
incl2si"n plenas y eHec(ivas en la sociedad- d) el respe(o por la diHerencia y la
acep(aci"n de la discapacidad co!o par(e de la diversidad y la condici"n 02!anas- e)
la i'2aldad de opor(2nidades-,+ la accesi=ilidad- g) la i'2aldad en(re el 0o!=re y la
!2Ier# y ') el respe(o a la evol2ci"n de las Hac2l(ades de los niSos y las niSas con
discapacidad y s2 derec0o a preservar s2 iden(idad*
La Or'ani1aci"n In(ernacional del Tra=aIo c2en(a con 2n pro'ra!a de dis?
capacidad =asado en los principios de i'2aldad de opor(2nidades# i'2aldad de (ra(o y
no discri!inaci"n* Es(os principios se procla!aron en el Convenio ;@& de la OIT
);&9:+#
$;
so=re la Re0a=ili(aci"n ProHesional y el E!pleo de las Personas con
Discapacidad# y en las Reco!endaciones && y ;89# es(a Nl(i!a co!ple!en(aria del
Convenio ;@&*
Los Es(ados !ie!=ro de la Or'ani1aci"n de Es(ados A!ericanos )OEA+ 0an
adop(ado la Convenci"n In(era!ericana para la Eli!inaci"n de Todas las For!as de
Discri!inaci"n con(ra las Personas con Discapacidad*
$$
En vir(2d de
;9
Co!i(4 especial# apro=ado por la Asa!=lea General en la Resol2ci"n @<,$$&*
;&
Resol2ci"n 8;,;%8*
$%
Ese d>a Hir!aron 97 pa>ses# en(re ellos 45ico*
$;
Apro=ado por el .enado !e5icano el ;% de dicie!=re de ;&&&* En(r" en vi'or el 8 de a=ril
de $%%$*
$$
Resol2ci"n ;8%9 55i5?%,&& de la Asa!=lea Ceneral de la OEA# del < de I2nio de ;&&&* En 45ico
lQ2o p2=licada por el EIec2(ivo Hederal en el #iario Dficial de la Hederacin el ;$ de !ar1o de $%%;*
434
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
P2e Nicara'2a deposi(" el deci!opri!er ins(r2!en(o de ra(iHicaci"n el $@ de
novie!=re de $%%$# la pri!era re2ni"n del co!i(4 de=i" cele=rarse el $$ de He=rero
del aSo $%%:* El co!i(4 Hinal!en(e se ins(al" el $9 de He=rero de $%%< en la ci2dad de
Pana!/* Por inicia(iva de PerN# la IV C2!=re de las A!4ricas adop(" en s2 Plan de
Acci"n 2n p/rraHo P2e ins(r2>a a la Or'ani1aci"n de Es(ados A!ericanos para P2e
declarara la D4cada de las Personas con Discapacidad*
$:
En (4r!inos 'enerales# en los ins(r2!en(os in(ernacionales se 0a !aniHes(ado 2n
ca!=io de paradi'!a en el !odo de conce=ir la discapacidad*
$7
De 2n concep(o
!edicali1ado y asis(encialis(a#
$@
se 0a pasado a 2n enHoP2e de respe(o a los derec0os
02!anos# a la =NsP2eda de la i'2aldad de opor(2nidades y al Ho!en(o de la vida
independien(e*
UgICO# LA REALIDAD
Legislacin
Es 2na realidad P2e la le'islaci"n !e5icana (odav>a no se 0a ar!oni1ado con los
ins(r2!en(os in(ernacionales# a pesar de P2e en el Dia'n"s(ico so=re la .i(2aci"n de
los Derec0os A2!anos P2e ela=or" la OHicina del Al(o Co!isionado para los
Derec0os A2!anos en 45ico
$8
se es(a=lecieron prop2es(as al respec(o# co!o aI2sHar
la nor!a(ividad !e5icana en !a(eria de discapacidad al es(/ndar in(ernacional !/s
al(o con respec(o al principio de i'2aldad y# (a!=i4n# Hor!2lar 2n pro'ra!a co0eren(e
y (ransversal en dis(in(as secre(ar>as de Es(ado*
.e p2=lic" el Pro'ra!a Nacional de Derec0os A2!anos#
$<
el c2al (iene en(re s2s
o=Ie(ivos es(a=lecer 2na pol>(ica de Es(ado en !a(eria de derec0os 02!anos- crear 2na
c2l(2ra de respe(o y pro(ecci"n a los !is!os- pro!over el c2!pli!ien(o de las
o=li'aciones in(ernacionales del Es(ado !e5icano# y pro?
:6;
Apro=ada en la c2ar(a sesi"n plenaria# cele=rada el 8 de I2nio de $%%8 )AG,RE.* $;8<# 555vi?O,%8+*
$7
G* ]2inn y T* De'ener# GDerec0os 02!anos y discapacidad6 2so ac(2al y posi=ilidades H2(2ras de los
ins(r2!en(os de derec0os 02!anos de las Naciones Unidas en el con(e5(o de la discapaci dadG#
U^,IQUB,%$,;# Naciones Unidas# N2eva OorR y Gine=ra# $%%$*
$6;
P# Bro'na# GEl derec0o a la i'2aldad*** lo el derec0o a la diHerenciamG# 5l Cotidiano, nN!* ;:7#
Conapred,UA# novie!=re?dicie!=re de $%%@*
KH
Q Cap>(2lo <6 Gr2pos en si(2aci"n de v2lnera=ilidad y discri!inaci"n* <*;$6 Personas con clin
capacidad*
` #iario Dficial de l6 Hederacin, : da dicie!=re de $%%7*
DI.CAPACIDAD EN UgICO6 EL DERECAO A NO .ER INVI.IBLE 7:<
!over la par(icipaci"n corresponsa=le de la sociedad civil en la cons(r2cci"n de 2na
pol>(ica de Es(ado*
Todo lo an(erior 0ar>a pensar P2e en los Nl(i!os aSos se 0an lo'rado cier(os
avances# pero la realidad es P2e en s2 !ayor>a 0an P2edado s"lo en el !arco (e"rico#
P2e# a2nP2e no es 2na si(2aci"n !enor# (a!poco 0a llevado a re!on(ar las d4cadas de
re(raso P2e se aHron(an en la !a(eria* Los disc2rsos oHiciales seSalan es(os avances
(e"ricos co!o si es(2vieran reHleIados en la pr/c(ica# lo P2e aNn dis(a !2c0o de ser
real*
$9
En relaci"n con los ins(r2!en(os in(ernacionales# en el ca!po de la discapacidad#
45ico 0a ra(iHicado las Nor!as UniHor!es para la I'2aldad de Opor(2nidades para
las Personas con Discapacidad# de las c2ales la rela(ora especial solici(" en $%%@ 2n
inHor!e so=re s2 c2!pli!ien(o en 45ico* El inHor!e no H2e diH2ndido por la
.ecre(ar>a de Relaciones E5(eriores* I'2al si(2aci"n se presen(" con el inHor!e
ela=orado por la .ecre(ar>a del Tra=aIo y Previsi"n .ocial en $%%7 para la
Or'ani1aci"n In(ernacional del Tra=aIo# acerca de la aplicaci"n en el pa>s del
Convenio ;@& so=re la Readap(aci"n ProHesional y el E!pleo de las Personas con
Discapacidad* En c2an(o al pri!er inHor!e P2e presen(" 45ico en He=rero de $%%< al
Co!i(4 para la Eli!inaci"n de Todas las For!as de Discri!inaci"n con(ra las
Personas con Discapacidad# H2e inco!ple(o# ya P2e no con(en>a los avances P2e 0an
desarrollado las diHeren(es secre(ar>as al respec(o*
En !a(eria de discapacidad# la no ar!oni1aci"n res2l(a !2y la!en(a=le# so=re
(odo a la l21 de la prop2es(a de n2es(ro propio pa>s an(e la Or'ani1aci"n de las
Naciones Unidas# en $%%;# para la ela=oraci"n de la Convenci"n In(ernacional
vinc2lan(e en !a(eria de los derec0os de las personas con discapacidad*
A2nP2e desde $%%: se c2en(a con la Ley Federal para Prevenir y Eli!inar la
Discri!inaci"n#
$&
con el ConseIo Nacional para Prevenir la Discri!inaci"n
:%
y con 2na
reHor!a cons(i(2cional en !a(eria de derec0os 02!anos en donde se es(a=lece la
a=olici"n de la pena de !2er(e#
:;
en 45ico (odav>a no e5is(en !ecanis!os I2r>dicos
para canali1ar las violaciones por !o(ivos de discri!inaci"n*
:$
$9
GLa de!a'o'ia es la capacidad de ves(ir las ideas !enores con las pala=ras !ayoresG# Nor=er?
(o Bo==io*
$&
#iario Dficial de la Hederacin, ;; de I2nio de $%%:*
:%
P2=licaci"n de s2s es(a(2(os en el #iario Dficial de la Hederacin, $7 de a=ril de $%%7*
:; ReHor!a al ar(>c2lo ;7# se'2ndo p/rraHo# y ar(>c2lo $$# pri!er p/rraHo# #iario Dficial de la
Hederacin, & de dicie!=re de $%%@*
32
sidro CisneroS, Diplomado sobre No Discriminacin, UNAM-J, 2005.
7:8
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
Los :$ es(ados de la RepN=lica !e5icana c2en(an con leyes para las personas con
discapacidad#
::
(odas con 2n enHoP2e !4dico asis(encialis(a# (rad2cido en P2e no
con(e!plan los derec0os civiles y pol>(icos# y !2c0o !enos los econ"!icos#
socialesQy c2l(2rales de las personas con discapacidad* Con(ienen Hines desea=les#
pro!esas de 0acer cosas- no seSalan (ie!pos# responsa=les ni sanciones- no ar(ic2lan
las acciones de las diversas en(idades- no invol2cran 3co!o lo seSalan clara!en(e los
ins(r2!en(os in(ernacionales3 a las or'ani1aciones de la sociedad civil de y para
personas con discapacidad- son de!asiado a=ier(as- presen(an en2nciados diH2sos# y
sola!en(e se 0an re'la!en(ado sie(e* La Ley General de Personas con Discapacidad#
:7
P2e no 0a sido re'la!en(ada# adolece de los !is!os deHec(os reHeridos en las leyes
es(a(ales* En varias le'islaciones nacionales se !enciona el (e!a de la discapacidad#
pero de !anera (an'encial- ade!/s de P2e no se c2!plen# no se vi'ila s2 aplicaci"n y
las sanciones son !>ni!as o no se aplican*
:@
En !a(eria de pol>(icas pN=licas# al inicio de la ad!inis(raci"n $%%%?$%%8 se cre"
la OHicina de Represen(aci"n para la Pro!oci"n e In(e'raci"n .ocial de Personas con
Discapacidad )ORPI.+#
:8
P2e 'ener" enor!es e5pec(a(ivas# ya P2e H2e la pri!era ve1 en
la 0is(oria del pa>s en P2e los as2n(os de discapacidad se coloca=an or'/nica!en(e en
la Presidencia del pa>s* La!en(a=le!en(e# 4s(a# co!o o(ras oHicinas es(a=lecidas en
dic0a ad!inis(raci"n# no con(" con 2n s2s(en(o le'al ni con pres2p2es(os asi'nados# de
!anera P2e H2e desapareciendo a lo lar'o del se5enio* D2ran(e es(e periodo se
ela=oraron al'2nos pro'ra!as
:<
P2e lle'aron sola!en(e a s2 Hase (e"rica# P2edando
pendien(e s2 aplicaci"n*
Co!o par(e de las pol>(icas pN=licas ac(2ales# el ConseIo Nacional para Prevenir la
Discri!inaci"n c2en(a con 2n Pro'ra!a para los Derec0os de las Personas con
Discapacidad P2e es(/ reali1ando (ra=aIos en coordinaci"n con <+ or'anis!os
in(ernacionales- =) ins(i(2ciones '2=erna!en(ales# acad4!icas y e!presariales# y :+
or'ani1aciones de la sociedad civil de y para personas con discapacidad* Las l>neas de
(ra=aIo son6 a) le'islaci"n- b) incl2si"n social# ed2ca(iva y la=oral# y c) sensi=ili1aci"n
y capaci(aci"n en la c2l(2ra de la no discri!inaci"n 0acia las personas con
discapacidad*
@:
Le'islaciones es(a(ales# 'ttp:>>CCC!orden1uridico!gob!m.!
GI
#iario Dficial de la Hederacin, ;% de I2nio de $%%@*
@@
A* Ga!iO# GCo!pilaci"n de la le'islaci"n en !a(eria de discapacidadG# CDADF# 45ico# $%%;*
G@8 #iario Dficial de la Hederacin, ;$ de enero de $%%;*
@< Pro'ra!a de In(e'raci"n La=oral para Personas con Discapacidad# Pro'ra!a de Prevenci"n y
Re0a=ili(aci"n de Discapacidades )PreverDis+ y Pro'ra!a Nacional de For(aleci!ien(o de la Ed2caci"n
Especial y de la In(e'raci"n Ed2ca(iva*
DI.CAPACIDAD EN UgICO6 EL DERECAO A NO .ER INVI.IBLE 7:&
5ducacin
FM
En ;&&: se inici" 2n proceso de reorien(aci"n y reor'ani1aci"n de los servicios de
ed2caci"n especial# y se pro!2l'" la Ley General de Ed2caci"n# c2yo ar(>c2lo 7;
seSala P2e Gla ed2caci"n especial propiciar/ la in(e'raci"n de los al2!nos con
discapacidad a los plan(eles de ed2caci"n re'2lar !edian(e la aplicaci"n de !4(odos#
(4cnicas y !a(eriales espec>Hicos W***X proc2rar/ la sa(isHacci"n de las necesidades
=/sicas de aprendi1aIe W***X de aP2ellos al2!nos con discapacidad P2e no se in(e'ren a
las esc2elas de ed2caci"n re'2larG* La carencia de 2na ins(ancia nacional para
coordinar el proceso provoc" 2na i!plan(aci"n !2y diversa en cada en(idad# y no
sie!pre Havora=le a los niSos con discapacidad*
En $%%$ se presen(" el Pro'ra!a Nacional de For(aleci!ien(o de la Ed2caci"n
Especial y de la In(e'raci"n Ed2ca(iva#
:&
p2=licado por la .EP y la ORPI.# c2yos
o=Ie(ivos seSalados son 'aran(i1ar 2na pol>(ica ed2ca(iva de calidad a los niSos con
discapacidad- proporcionar a los !aes(ros la ac(2ali1aci"n y los apoyos necesarios-
a(ender a 2n !ayor nN!ero de al2!nos- a!pliar la co=er(2ra a 2n !ayor nN!ero de
esc2elas- pro!over la par(icipaci"n de los padres# y es(a=lecer 2na coordinaci"n
in(erins(i(2cional para apoyo de los niSos con discapacidad P2e asis(en a esc2elas
re'2lares o a servicios de ed2caci"n especial*
.e reali1aron reHor!as a las nor!as de inscripci"n# reinscripci"n# acredi(aci"n y
cer(iHicaci"n a par(ir de $%%$ para P2e consideren la posi=ilidad de reali1ar
adec2aciones c2rric2lares y P2e sean el par/!e(ro para (o!ar las decisiones respec(o a
la eval2aci"n y pro!oci"n* Todav>a no se c2en(a con 2n inHor!e de la .EP so=re los
res2l(ados pr/c(icos 3si es P2e e5is(en3 de es(as reHor!as*
En c2an(o a los rec2rsos para la a(enci"n de niSos con discapacidad# s"lo ;;\ de
las @%% nor!ales oHrece la licencia(2ra en ed2caci"n especial* E5is(en alrededor de
77%% servicios de ed2caci"n especial divididos en servicios de apoyo# escolari1ados y
de orien(aci"n* .on6 <) Unidades de .ervicios de Apoyo a la Ed2caci"n Re'2lar
)U.AER+- 0ay $@9: de es(as 2nidades* La!en(a=le!en(e# se o=serva en ellas diversidad
de pr/c(icas# desde la a(enci"n individ2ali1ada en el a2la de apoyo sin !an(ener
con(ac(o con el personal de la esc2ela y los padres# 0as(a la asesor>a 'eneral al personal
docen(e y opera(ivo* =) Los Cen(ros de A(enci"n Psicopeda'"'ica de Ed2caci"n
Preescolar )CAPEP+# P2e son $@8 y a(ienden H2nda!en(al!en(e pro=le!as de
aprendi1aIe*
:9
* C* Escanden in2((i# GLa Ed2caci"n Especial y la In(e'raci"n Ed2ca(iva en 45icoG# doc2!en(o
de la .2=secre(ar>a de Ed2caci"n B/sica# .EP*
FO
lis(e pro'ra!a depende de la Direcci"n de Innovaci"n Ed2ca(iva# de la Direcci"n General de I +
esarrollo de la )les(l"n e Innovaci"n Ed2ca(iva# y de la .2=secre(ar>a de Ed2caci"n B/sica*
438
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
Los servicios escolari1ados son6 <) Cen(ros de A(enci"n Nl(iple )CA+ );$9$+#
P2e (ra(an de escolari1ar a los al2!nos P2e no lo'ran in(e'rarse al sis(e!a re'2lar# y
=) servicios de orien(aci"n# de dos (ipos6 Unidades de Orien(aci"n al PN=lico )77+ y
Cen(ros de Rec2rsos e InHor!aci"n para la In(e'raci"n Ed2ca(iva );;:+* .2
dis(ri=2ci"n es !2y desi'2al# p2es se concen(ran en las 1onas 2r=anas y en los
!2nicipios !/s 'randes# y no (ienen co=er(2ra en la !odalidad ind>'ena ni
co!2ni(aria*
Una 'ran par(e de los al2!nos a(endida por los servicios co!ple!en(arios no
presen(a discapacidad# y las U.AER y los CAPEP con(inNan a(endiendo principal!en(e a
al2!nos con diHic2l(ades de aprendi1aIe o pro=le!as de cond2c(a* No se con(e!pla la
posi=ilidad de la ed2caci"n =ilin'_e para sordos*
El nN!ero de !aes(ros de ed2caci"n especial es de 7: @%% para (odo el pa>s# de
los c2ales s"lo 8:\ c2en(an con Hor!aci"n en ed2caci"n especial# y :<\ (ienen 2n
perHil variado co!o psic"lo'os o !aes(ros de preescolar# e(c4(era*
En c2an(o al nN!ero de al2!nos con discapacidad# los da(os de los c2es(ionarios
es(ad>s(icos P2e se aplicaron en las esc2elas de ed2caci"n =/sica en el ciclo $%%:?$%%7
seSalaron 7%% !il inscri(os# !ien(ras el censo de $%%%
7%
arroI" el ine5ac(o da(o de P2e
e5is(>an en el pa>s ;&;@7; personas de 7 a ;7 aSos de edad con al'2na discapacidad*
Una enor!e diHerencia en(re las H2en(es*
El Dia'n"s(ico de Po=laci"n con Discapacidad en las Unidades Terri(oriales de
2y Al(a ar'inaci"n en el Dis(ri(o Federal seSala P2e e5is(en ::@% niSos y I"venes
con discapacidad en(re @ y ;7 aSos P2e no asis(en a la esc2ela# lo c2al reaHir!a la (esis
de P2e los pro'ra!as de la .ecre(ar>a de Ed2caci"n PN=lica# i!ple!en(ados desde
;&&7# no 0an dado Hr2(os# y represen(an en 'eneral 2n re(roceso en c2an(o a pol>(icas
pN=licas se reHiere* Lo an(erior se reH2er1a con la resp2es(a de !/s de <%\ de las
personas con discapacidad incl2idas en la Pri!era Enc2es(a Nacional so=re
Discri!inaci"n# P2ienes seSalan P2e (ienen !enos opor(2nidades para ir a la esc2ela
P2e el res(o de las personas*
Un esH2er1o i!por(an(e es el reali1ado por la UniceH# el 'o=ierno del Dis(ri(o
Federal# el DIF?DF y or'ani1aciones de la sociedad civil# P2e en $%%8 p2=licaron 2n
doc2!en(o (i(2lado GTodos los niSos y las niSas en la esc2ela en el Dis(ri(o FederalG#
7;
el c2al oHrece prop2es(as concre(as de pol>(ica pN=lica para
dGQ iNl>ci# Las personas con discapacidad en -.ico: una visin censal, $%%7*
QG Al(erna(ivas de Co!2nicaci"n para Necesidades Especiales# Go=ierno del Dis(ri(o Federal# 2iiQ?i+A#
UniceH# 5l reto de la inclusin " atencin integral de niEos, niEas " 1venes con discapacidad en el #istrito
Hederal, 45ico# I2nio de $%%8* Disponi=le en lillp:>>CCn]!tiii;vf!org>iiie.;v>spaiiisli>in.Wresour
m1vto1ndusion1stidio1iiscapacidad!pdf,
DI.CAPACIDAD EN UgICO6 EL DERECAO A NO .ER INVI.IBLE 77;
la incl2si"n ed2ca(iva# con la esperan1a de P2e sean re(o!adas por la ad!inis(raci"n
de la ci2dad de 45ico y# de ser posi=le# a nivel nacional*
A pesar de P2e la in(e'raci"n escolar es 2n !ovi!ien(o in(ernacional enHocado a
c2!plir con el derec0o a la ed2caci"n y a la incl2si"n social de los niSos con
discapacidad#
7$
y de P2e en el Dia'n"s(ico de la .i(2aci"n de los Derec0os A2!anos
en 45ico
7:
se propone# en se'2i!ien(o al Pro'ra!a de Acci"n 2ndial para
Co!=a(ir la Discapacidad# eli!inar las =arreras para la plena in(e'raci"n de las
personas con discapacidad al sis(e!a ed2ca(ivo nacional# en 45ico 0a 0a=ido 2n
re(roceso# ya P2e el Pro'ra!a de Incl2si"n Ed2ca(iva depende de 2na direcci"n# y 4s(a
a s2 ve1 de 2na s2=secre(ar>a* Al desaparecer la Direcci"n General de Ed2caci"n
Especial en ;&&&# la c2al con(a=a con pres2p2es(o propio# se eli!in" la discapacidad
de las pol>(icas pN=licas ed2ca(ivas*
La in(e'raci"n ed2ca(iva y la ed2caci"n especial se llevan a ca=o en la pr/c(ica a
(rav4s de las or'ani1aciones de la sociedad civil#
77
P2e c2en(an con a!plia e5periencia
3la c2al no se aprovec0a por las ins(ancias pN=licas3 y P2e ade!/s no reci=en los
apoyos necesarios del Es(ado# por lo P2e de=en encon(rar s2s propias Hor!as de
Hinancia!ien(o y enHren(ar 'raves o=s(/c2los para el reconoci!ien(o oHicial de los
es(2dios en s2s esc2elas- Un error P2e persis(e en los esH2er1os de la sociedad civil por
la incl2si"n ed2ca(iva es !e1clar la ed2caci"n con la re0a=ili(aci"n# lo P2e reH2er1a el
paradi'!a !4dico de la discapacidad*
5stad2stica
Una clara seSal de invisi=ilidad social de la discapacidad se enc2en(ra en la Hal(a de
a(enci"n al in(er4s de las Naciones Unidas en !a(eria de es(ad>s(icas so=re personas
con discapacidad*
7@
7$
InHor!e de la UNE.CO P2e con(e!pla de Hor!a 'eneral c"!o en(ender la ed2caci"n en el
si'lo 55i*
7:
OHicina del Al(o Co!isionado de las Naciones Unidas para los Derec0os A2!anos en 45ico#
$%%7*
77
APAC# CONFE# DOU.# IPPLIAP# Ven Con!i'o# en(re o(ras*
7@
En los Nl(i!os aSos# la principal inicia(iva en la la=or !e(odol"'ica de la Divisi"n de Es(ad>s
(ica de las Naciones Unidas 0a sido la preparaci"n de direc(rices y principios para ela=orar es(a
d>s(icas so=re deHiciencias# discapacidades y !in2sval>as#Q diri'idas a los servicios es(ad>s(icos oHicia
les# P2e co!ple!en(en el -anual de elaboracin de informacin estad2stica para pol2ticas " programas
relativos a personas con discapacidad! La discapacidad (a!=i4n se (o!" en c2en(a por pri!era ve1 en
la revisi"n de la p2=licaci"n Principios " recomendaciones para los censos de poblacin " vivienda, P2e
apareci" inicial !en(e en in'l4s en ;&&9 y pos(erior!en(e en /ra=e# c0ino# espaSol# Hranc4s y r2so*
440
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
El Censo General de Po=laci"n y Vivienda de $%%%
78
o=(2vo# a (rav4s de la
pre'2n(a6 GlTiene li!i(aciones para***mG# des'losada en G!overse# ca!inar o pedir
ay2da***- 2sar s2s =ra1os y !anos***- es sordo o 2(ili1a 2n apara(o para o>r***- es
!2do***- es 4ie'o o s"lo ve so!=ras***- (iene al'Nn re(raso o deHiciencia !en(al***- (iene
o(ra li!i(aci"n H>sica o !en(al***G# P2e ;*9\ de las personas en el pa>s (iene al'Nn (ipo
de discapacidad*
An(e las !Nl(iples voces P2e se levan(aron para seSalar P2e es(a ciHra no era ni
siP2iera cercana al ;%\ P2e !arca la Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d# se inici" en
los disc2rsos '2=erna!en(ales la (esis 3no !encionada en el !o!en(o de dar a
conocer los res2l(ados del censo3 de P2e se (ra(a=a de personas con Gdiscapacidad
severaG# en 2n claro pero no H2nda!en(ado in(en(o de corre'ir los res2l(ados
discordan(es con las ciHras in(ernacionales* encionar los da(os des'losados por (ipo
de discapacidad ser>a !arcar 2n reHeren(e ine5ac(o*
El DIF del Dis(ri(o Federal llev" a ca=o 2n eIercicio es(ad>s(ico serio en $%%:#
7<
el
c2al p2ede represen(ar 2na !2es(ra si'niHica(iva de lo P2e s2cede en el pa>s* En las
$78 2nidades (erri(oriales de !2y al(a !ar'inalidad se de(ec(aron $@ 8$< personas con
discapacidad per!anen(e# de las c2ales ;79@: eran 0o!=res y ;% <<7 !2Ieres- ;;%&8
(en>an discapacidad !o(ri1# 97:7 in(elec(2al# $7:; vis2al# $%89 a2di(iva y ;@&9 !i5(a*
La !ayor concen(raci"n de personas con discapacidad se enc2en(ra en la
dele'aci"n I1(apalapa# con 9@7@ )::*:\+- se'2ida de Tlalpan# con :%<$ );;*&\+# y
G2s(avo A* adero# con $&%< );;*: por cien(o+*
En relaci"n con la ed2caci"n# encon(raron P2e :%*7\ de los niSos con discapa?
cidad de en(re 8 y ;$ aSos no asis(e a la esc2ela y s"lo 8*<\ (iene al'Nn in'reso por s2
ac(ividad econ"!ica*
%ociedad civil
El ca!=io real en el enHoP2e 0acia la discapacidad se inici" en (odos los pa>ses con el
!ovi!ien(o de las personas con discapacidad* La Hrase GNada de noso(ros sin
noso(rosG
79
es la HilosoH>a del !ovi!ien(o por los derec0os de las perso?
GQ (NBOI# Censo Aeneral de Poblacin " $ivienda, $%%%*
M GDia'n"s(ico de Po=laci"n con Discapacidad en las Unidades Terri(oriales de 2y Al(a ar?'h naci"n
en el Dis(ri(o FederalG# $%%8# 45ico*
QG lis(a Hrase# P2e inici" con los !ovi!ien(os asocia(ivos de personas con discapacidad en los (HlO.
sesen(a# ac(2al!en(e es la =andera de las or'ani1aciones de personas con discapacidad en (odo el !2ndo* .e
0a 2sado con(in2a!en(e d2ran(e los (ra=aIos del Co!i(4 Especial de las Naciones Unidas para la ela=oraci"n
de los =orradores de la Convenci"n In(ernacional so=re los Derec0os de lai Personas con Discapacidad*
DI.CAPACIDAD EN UgICO6 EL DERECAO A NO .ER INVI.IBLE 77:
Sas con discapacidad# I2n(o con el coloH"n6 GC2ando 0a=lan por (i# (N pierdesG# P2e
cer(iHica P2e P2ienes es(/n den(ro son P2ienes !eIor p2eden deHinir s2s necesidades y#
por lo (an(o# las pol>(icas para s2 alcance*
La pol>(ica in(ernacional es(/ enca!inada a invol2crar (o(al!en(e a las personas
con discapacidad en s2 calidad de e5per(os# co!o lo deHine la Convenci"n so=re los
Derec0os de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas# P2e seSala6
GConsiderando P2e las personas con discapacidad de=en (ener la opor(2nidad de
par(icipar ac(iva!en(e en los procesos de adopci"n de decisiones so=re pol>(icas y
pro'ra!as# incl2idos los P2e les aHec(an direc(a!en(eG*
7&
Co!o 0e!os podido apreciar# en 45ico el Es(ado si'2e con la convicci"n de
poseer la verdad# sin reparar en P2e el enHoP2e social no cen(ra s2 a(enci"n en el
individ2o sino en el en(orno# por lo P2e son las or'ani1aciones de la sociedad civil las
P2e es(/n e!pe1ando a 0acer el ca!=io*
En 45ico es posi=le dis(in'2ir 0oy dos (ipos de sociedad civil6 la (radicional y la
cr>(ica*
@%
La pri!era es la P2e persis(e ac(2ando co!o si!ple pe(icionaria 0acia el
Es(ado# o=(eniendo =eneHicios par(ic2lares P2e no (rascienden 0acia ca!=ios
es(r2c(2rales# P2e sola!en(e ac(Na reHor1ando los es(ereo(ipos y es(i'!as sociales
so=re la discapacidad*
Pero (a!=i4n# den(ro del concep(o sociol"'ico de la discapacidad# e5is(en al'2nas
or'ani1aciones serias# co!=a(ivas# P2e deIando de lado (o(al!en(e los aspec(os de
dependencia con el Es(ado# =landiendo el es(andar(e de la incl2si"n social# 0an
inc2rsionado ac(iva!en(e en la deHensa de s2s derec0os y se 0an as2!ido co!o
ci2dadanos de (ie!po co!ple(o
@;
2=icando perHec(a!en(e a s2s in(erloc2(ores* .on las
P2e es(/n 0aciendo el ca!=io real# par(icipando en inves(i'aciones y de=a(es# e
in(erac(2ando en condiciones de rela(iva i'2aldad con el Es(ado a pesar de 4s(e*
.e conHor!" el ConseIo Nacional Cons2l(ivo de Personas con Discapaci dad#
co!o lo ordena la Ley General de Personas con Discapacidad#
@$
in(e'rado por $%
or'ani1aciones de la sociedad civil# de las c2ales seis c2en(an con vo1 y vo(o* Aas(a
0oy# no se 0a !os(rado a=ier(a!en(e a la sociedad c"!o H2e s2 proceso de
cons(r2cci"n# si se represen(an en 4l (odas las discapacidades# ni de
7&
Naciones Unidas# Convenci"n so=re los Derec0os de las Personas con Discapacidad* Pre/!
=2lo# inciso o*
@%
N* R* .* Gon1/le1# /eor2a " prctica social de la discapacidad! Drganiaciones ciudadanas: 'acia una
nueva cultura de la inclusin, Universidad Nacional A2("no!a de .inaloa# 45ico# $%%8*
@;
T* E* Gon1/le1# G.ociedad civil* Vein(e aSos desp24s ;&9@?$%%@G# Horo de reHle5i"n y an/lisis*
QQ T> I 2 lo Tercero# Cap>(2lo n* Del ConseIo Cons2l(ivo para las Personas con Discapacidad*
442
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
P24 !anera es(/n siendo 3o no3 ac(ivos par(icipan(es en la ela=oraci"n de las
pol>(icas pN=licas P2e les conciernen y si vi'ilan las !is!as*
Un res2!en de lo P2e ac(2al!en(e s2cede en 45ico en relaci"n con la
discapacidad se oHrece en los res2l(ados del GDia'n"s(ico so=re la Discapacidad en
45icoG#
@:
P2e seSala en s2s concl2siones6
$* El !arco I2r>dico en !a(eria de discapacidad en 45ico es inadec2ado#
anacr"nico e ineHicien(e*
$* Las Nor!as UniHor!es no 0an sido incorporadas al !arco I2r>dico nacional*
$* .e 0an creado pro'ra!as '2=erna!en(ales# pero es(/n aNn en Hase de aplicaci"n*
:* .e carece de inHor!aci"n sis(e!a(i1ada y de i!pac(o real en las vidas de las
personas con discapacidad*
7* E5is(e conH2si"n de responsa=ilidades en los ac(ores '2=erna!en(ales in?
vol2crados# relacionada con los pro'ra!as# los ac2erdos y las necesidades reales
de las personas con discapacidad*
@* Es necesario P2e el pa>s c2en(e con 2n censo conHia=le de personas con dis?
capacidad*
8* Las personas con discapacidad se sien(en discri!inadas# con pocas opor(2nidades
de s2peraci"n*
<* Los derec0os 02!anos de las personas con discapacidad no son vi'ilados ni
reci=en la i!por(ancia P2e de=er>an*
CONCLU.IN
La diversidad (iene P2e ver con la iden(idad de las personas- en ca!=io# las
desi'2aldades no (ienen P2e ver con la iden(idad# sino con la discri!inaci"n y la
disparidad de condiciones sociales*
@7
Es cier(o P2e la sensi=ili1aci"n y la ed2caci"n de la sociedad p2eden sen(ar =ases
para el desarrollo de 2na c2l(2ra de no discri!inaci"n 0acia las personas con
discapacidad- 4se es 2n ca!ino P2e de=e se'2irse de !anera cons(an(e y per!anen(e#
incre!en(ando la velocidad de s2s acciones* Pero en 45ico se reP2iere de !anera
2r'en(e P2e el Es(ado enHren(e s2s o=li'aciones para con los ci2dadanos# c2alP2iera
P2e sea s2 condici"n# para lo c2al de=e e!i(ir
B
A'enda Eaponesa do Cooperaci"n In(ernacional# F* * B* An(Nne1y y A* Balc/1ar# Derec0os
A2!anos de las Personas con Discapacidad en 45ico# $%%8*
A
L* Perrnllo# GCap* :* I'2aldad y diHerenciaG# #erec'os " garant2aY, Tro(ln# adrid# ;&&&*
DI.CAPACIDAD EN UgICO6 EL DERECAO A NO .ER INVI.IBLE 77@
le'islaciones# 0acerlas c2!plir p2n(2al!en(e a (rav4s de sanciones ad!inis(ra(ivas
severas# crear pol>(icas pN=licas P2e se lleven a la pr/c(ica# 2(ili1ar la e5periencia de
las or'ani1aciones de la sociedad civil para lo'rar as> el !eIor aprovec0a!ien(o de los
rec2rsos- en Hin# velar por P2e se c2!pla el respe(o a los derec0os 02!anos# 0aciendo
realidad la i'2aldad de opor(2nidades y la no discri!inaci"n*
Por o(ro lado# las or'ani1aciones de la sociedad civil (ienen 2na enor!e
responsa=ilidad6 clariHicar P2e el esP2e!a de in(eracci"n social# P2e depende Nnica y
e5cl2siva!en(e de lo P2e 0a'a el 'o=ierno por el =ienes(ar colec(ivo# es ya 2n !odelo
disH2ncional y re(r"'rado* El !odelo P2e de=e cons(r2ir la sociedad civil or'ani1ada
de personas con discapacidad es de corresponsa=ilidad# P2e# siendo 2n ca!ino lar'o y
sin2oso# es el P2e 0a de!os(rado lo'rar ca!=ios* E5i'ir s2 par(icipaci"n en los
conseIos de las ins(i(2ciones# in(ervenir en la ela=oraci"n de pres2p2es(os# planes y
pro'ra!as# en inves(i'aciones y en el proceso de sensi=ili1aci"n y ed2caci"n en la
c2l(2ra de la no discri!inaci"n* Conver(irse en o=serva(orios ci2dadanos de vi'ilancia
y apoyo para el c2!pli!ien(o de las o=li'aciones del Es(ado*
567
444
POLCTICA .OCIAL O DI.CAPACIDAD EN UgICO 447
POLCTICA .OCIAL O
DI.CAPACIDAD EN UgICO
RATL .ERGIO GONKDLEK NDVAR
.e pre(ende en es(e cap>(2lo 0acer 2n an/lisis de la pla(aHor!a le'al y pro'ra!/(ica
P2e e5is(e en 45ico para la a(enci"n de la discapacidad# y es(a=lecer la proH2ndidad y
los alcances de s2s o=Ie(ivos* Ade!/s de la le'islaci"n# se seSalan al'2nos pro'ra!as
P2e la OHicina de Represen(aci"n para la Pro!oci"n e In(e'raci"n .ocial para las
Personas con Discapacidad )ORPI.PCD+ y el ConseIo Nacional Cons2l(ivo para la
In(e'raci"n de las Personas con Discapacidad i!p2lsaron d2ran(e la presidencia de
Vicen(e Fo5 ]2esada* De=e seSalarse P2e la Ley General de las Personas con
Discapacidad desapareci" a!=as en(idades dando paso al ConseIo Nacional para la
Personas con Discapacidad y al ConseIo Cons2l(ivo para las Personas con
Discapacidad# pero los pro'ra!as si'2en operando* De 0ec0o# e5is(en disposiciones
especiales en alrededor de $% leyes Hederales )v4ase el co!pendio de la ORPI.PCD+#
pero# para no perderse en el la=erin(o del de(alle# el an/lisis se cen(rar/ en las
disposiciones le'ales !/s so=resalien(es*
Es i!por(an(e seSalar la diHerencia en(re leyes y pro'ra!as# porP2e las pri!eras
son i!pera(ivas y los se'2ndos discrecionales# p2es no p2eden o=li'ar a (erceros* Es(a
es 2na de las pri!eras diHerenciaciones P2e de=e!os 0acer para 2=icar el o=Ie(o de
es(2dio*
El ar!a1"n de la pol>(ica social en c2an(o a discapacidad se inicia en la Cons?
(i(2ci"n Pol>(ica de los Es(ados Unidos e5icanos ('ttp:>>CCC!diputados!gob!m.>;"
infb>pdf>l!pdf), P2e es(a=lece la pro0i=ici"n de (odo (ipo de discri!inaci"n# especi?
Hicando la ca2sal de capacidades diHeren(es en el (ercer p/rraHo del pri!er ar(>c2lo*
Oa se 0a seSalado P2e el concep(o capacidades diferentes no es el !/s adec2ado
porP2e en realidad (odos los seres 02!anos (ienen esa condici"n- por (al !o(ivo# el
concep(o !/s consens2ado es el de personas con discapacidad!
La ley re'la!en(aria del ar(>c2lo pri!ero cons(i(2cional es la Ley Federal para
Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n# P2e deHine la discri!inaci"n de la si'2ien(e
!anera )ar(>c2lo 7+6
(oda dis(inci"n# e5cl2si"n o res(ricci"n P2e# =asada en el ori'en 4(nico o nacional#
se5o# edad# discapacidad# condici"n social o econ"!ica# condiciones de sal2d# e!?
=ara1o# len'2a# reli'i"n# opiniones# preHerencias se52ales# es(ado civil o c2alP2ier
o(ra# (en'a por eHec(o i!pedir o an2lar el reconoci!ien(o o el eIercicio de los de?
rec0os y la i'2aldad real de opor(2nidades de las personas* Ta!=i4n se en(ender/
co!o discri!inaci"n la 5enoHo=ia y el an(ise!i(is!o en c2alP2iera de s2s !aniHes?
(aciones ('ttp:>>CCC!conapred!org!m.>inde.!p'p)!
Espec>Hica!en(e# para la discapacidad es(a=lece6
Ar(>c2lo ;:* Los "r'anos pN=licos y las a2(oridades Hederales# en el /!=i(o de s2
co!pe(encia# llevar/n a ca=o# en(re o(ras# las si'2ien(es !edidas posi(ivas y co!?
pensa(orias a Havor de la i'2aldad de opor(2nidades para las personas con dis?
capacidad6
I* Pro!over 2n en(orno P2e per!i(a el li=re acceso y despla1a!ien(o-
II* Proc2rar s2 incorporaci"n# per!anencia y par(icipaci"n en las ac(ividades
ed2ca(ivas re'2lares en (odos los niveles-
III Pro!over el o(or'a!ien(o# en los niveles de ed2caci"n o=li'a(oria# de las ay2?
das (4cnicas necesarias para cada discapacidad-
Iv* Crear pro'ra!as per!anen(es de capaci(aci"n para el e!pleo y Ho!en(o a la
in(e'raci"n la=oral-
v* Crear espacios de recreaci"n adec2ados-
vi* Proc2rar la accesi=ilidad en los !edios de (ranspor(e pN=lico de 2so 'eneral-
vII* Pro!over P2e (odos los espacios e in!2e=les pN=licos o P2e pres(en servicios
al pN=lico# (en'an las adec2aciones H>sicas y de seSali1aci"n para s2 acceso# li=re
despla1a!ien(o y 2so-
Viii6 Proc2rar P2e las v>as 'enerales de co!2nicaci"n c2en(en con seSala!ien(os
adec2ados para per!i(irles el li=re (r/nsi(o-
i5* InHor!ar y asesorar a los proHesionales de la cons(r2cci"n acerca de los reP2i?
si(os para Hacili(ar el acceso y 2so de in!2e=les# y
5* Pro!over P2e en las 2nidades del sis(e!a nacional de sal2d y de se'2ridad
social reci=an re'2lar!en(e el (ra(a!ien(o y !edica!en(os necesarios para
!an(ener y a2!en(ar s2 capacidad H2ncional y s2 calidad de vida (idem)!
En (odos los incisos se 2(ili1an ver=os (ales co!o pro!over# proc2rar# crear#
inHor!ar# P2e carecen de c2an(iHicaci"n y no i!plican o=li'a(oriedad# sino disposici"n
o pre(ensi"n de alcan1ar esos o=Ie(ivos* No se es(a=lecen par/!e(ros o c2o(as
esp!ilicis en el sen(ido# por eIe!plo# de P2e las l>neas de a2(o=2ses
446
448 POLCTICA. O DI.CAPACIDAD POLCTICA .OCIAL O DI.CAPACIDAD EN UgICO 449
c2en(en al !enos con eP2is nN!ero de 2nidades adap(adas# o de P2e las e!presas
(en'an 2n porcen(aIe de(er!inado de con(ra(aciones de personas con discapacidad*
O(ro aspec(o de relevancia en relaci"n con es(a le'islaci"n# P2e es co!prensi=le
por s2 recien(e inicio# es la a2sencia de 2na es(r2c(2ra P2e d4 solide1 a la aplicaci"n de
s2 re'la!en(aci"n# p2es 0as(a a0ora s"lo e5is(e 2n cen(ro con nN!ero (eleH"nico y 2na
direcci"n de in(erne( de sopor(e# y a2nP2e la co=er(2ra es nacional# la oHer(a es
ins2Hicien(e- se espera P2e conHor!e avance la conciencia social de es(e rec2rso social#
p2eda e5pandirse por (oda la RepN=lica !e5icana*
O(ro ele!en(o P2e o=s(ac2li1a la aplicaci"n ca=al de es(a le'islaci"n es la
na(2rale1a de s2s sanciones de (ipo ad!inis(ra(ivo*
Ar(>c2lo 9:* El ConseIo dispondr/ la adopci"n de las si'2ien(es !edidas ad!inis?
(ra(ivas para prevenir y eli!inar la discri!inaci"n6
i* La i!par(ici"n# a las personas o a las ins(i(2ciones P2e sean o=Ie(o de 2na
resol2ci"n por disposici"n dic(ada por el ConseIo# de c2rsos o se!inarios P2e
pro!2evan la i'2aldad de opor(2nidades-
II* La HiIaci"n de car(eles en c2alP2ier es(a=leci!ien(o de P2ienes inc2!plan al?
'2na disposici"n de es(a Ley# en los P2e se pro!2eva la !odiHicaci"n de con?
d2c(as discri!ina(orias-
iii* La presencia del personal del ConseIo para pro!over y veriHicar la adopci"n
de !edidas a Havor de la i'2aldad de opor(2nidades y la eli!inaci"n de (oda
Hor!a de discri!inaci"n en c2alP2ier es(a=leci!ien(o de P2ienes sean o=Ie(o de
2na resol2ci"n por disposici"n# por el (ie!po P2e dispon'a el or'anis!o-
iv* La p2=licaci"n >n(e'ra de la Resol2ci"n por Disposici"n e!i(ida en el "r'ano
de diH2si"n del ConseIo# y
v* La p2=licaci"n o diH2si"n de 2na s>n(esis de la Resol2ci"n por Disposici"n en
los !edios i!presos o elec(r"nicos de co!2nicaci"n* La i!posici"n de es(as
!edidas ad!inis(ra(ivas a los par(ic2lares# se s2Ie(ar/ a P2e 4s(os se 0ayan
so!e(ido al convenio de conciliaci"n correspondien(e (idem)!
Las sanciones son de (ipo ed2ca(ivo o !oral# y# a2nP2e son consec2en(es# no
penali1an la discri!inaci"n# por lo P2e los individ2os o las or'ani1aciones
reaccionarias o (radicionalis(as p2eden =2scar la !anera de el2dir s2 o=Ie(ivo
principal*
No o=s(an(e esas res(ricciones# es(a ley oHrece 2n !arco I2r>dico =/sico al P2e se
p2ede ac2dir para p2'nar con(ra la discri!inaci"n# por lo P2e de=e (o!arse en c2en(a
para la pro(ecci"n de los derec0os de las personas con disc>ipaeidod*
De=e ano(arse P2e la le'islaci"n Hederal en las !a(erias de discapacidad y
discri!inaci"n es aplica=le por e5cepci"n# es decir# opera en los es(ados P2e no (ienen
nor!a(ividad en esas /reas- por eIe!plo# en el caso del es(ado de .ina?loa# e5is(e 2na
ley de discapacidad# la c2al de=e aplicarse en pri!era ins(ancia# salvo en el caso de
P2e la ley Hederal concediera !ayores =eneHicios al ac(or- caso con(rario es el de la
discri!inaci"n# p2es al no e5is(ir le'islaci"n espec>Hica# de=e aplicarse la ley Hederal*
La Ley de Asis(encia .ocial es par(e del sis(e!a le'al !e5icano para la (2(ela de
la discapacidad- dispone en el cap>(2lo pri!ero# ar(>c2lo (ercero# la pro(ecci"n a las
personas con Gdesven(aIa H>sica# !en(al y socialG# y co!prende acciones de pro!oci"n#
previsi"n# prevenci"n y re0a=ili(aci"n*
En el ar(>c2lo c2ar(o seSala P2e (ienen derec0o a la asis(encia social (odos los P2e
por s2s condiciones H>sicas# !en(ales# I2r>dicas o sociales reP2ieran de servicios
especiali1ados para s2 plena in(e'raci"n al =ienes(ar# preHeren(e!en(e los niSos y
adolescen(es P2e presen(en deHiciencias en s2 desarrollo H>sico o !en(al# los ad2l(os
!ayores con incapacidad o las personas con discapacidad o necesidades especiales!
De n2evo encon(ra!os el concep(o de necesidades especiales# P2e de=er>a
2(ili1arse !/s apropiada!en(e para la in(e'raci"n ed2ca(iva*
El cap>(2lo (ercero del !is!o ordena!ien(o es(a=lece los servicios =/sicos de
sal2d P2e p2eden relacionarse con la discapacidad6
A+ La a(enci"n a personas P2e# por s2s carencias socioecon"!icas o por pro=le?
!as de invalide1# se vean i!pedidas para sa(isHacer s2s reP2eri!ien(os =/si ?
cos de s2=sis(encia y desarrollo-
B+ La a(enci"n en es(a=leci!ien(os especiali1ados a !enores y ad2l(os !ayores
en es(ado de a=andono o desa!paro e inv/lidos sin rec2rsos-
5) La pres(aci"n de servicios de asis(encia I2r>dica y de orien(aci"n social# espe?
cial!en(e a !enores# ad2l(os !ayores e inv/lidos sin rec2rsos*
Ade!/s# las a2(oridades desi'nadas por es(e c2erpo le'al de=er/n coady2var con
las a2(oridades ed2ca(ivas en la pres(aci"n de servicios de ed2caci"n especial# con =ase
en lo es(ip2lado en el ar(>c2lo 7; de la Ley General de Ed2caci"n# y par(icipar en la
Gprevenci"n de invalide1 y la re0a=ili(aci"n e in(e'raci"n a la vida prod2c(iva o ac(iva
de personas con al'Nn (ipo de discapacidadG*
.e desi'na al .is(e!a Nacional para el Desarrollo In(e'ral de la Fa!ilia co!o
coordinador del .is(e!a de .al2d# y (endr/# en(re o(ras# las H2nciones de operar
7@% POLCTICA. O DI.CAPACIDAD POLCTICA .OCIAL O DI.CAPACIDAD EN UgICO 7@;
los pro'ra!as de re0a=ili(aci"n y ed2caci"n especial- ade!/s# seSala al !is!o
or'anis!o para P2e pro!2eva# coordinada!en(e con los 'o=iernos de las en(idades
Hedera(ivas y !2nicipios# el es(a=leci!ien(o de cen(ros y servicios de re0a=ili(aci"n
H>sica# psicol"'ica# social y oc2pacional# as> co!o acciones P2e Hacili(en la
disponi=ilidad y adap(aci"n de pr"(esis# "r(esis y ay2das H2ncionales*
Co!o s2 no!=re lo indica# la Ley de Asis(encia .ocial apoya a las personas con
discapacidad# principal!en(e en el /rea de re0a=ili(aci"n y sal2d en 'eneral# c2ando
4s(as no p2eden s2Hra'ar esos 'as(os* Es(a ley se concre(i1a en las Re'las de Operaci"n
e Indicadores de Res2l(ados del Pro'ra!a de A(enci"n a Personas con Discapacidad
(#iario Dficial de la Hederacin, ;@ de !ar1o de $%%$+# y pa(en(i1a s2 especiali1aci"n
en s2s o=Ie(ivos espec>Hicos6
3Desarrollar los pro'ra!as para la prevenci"n de la discapacidad en la po=laci"n en
ries'o*
3Proporcionar a(enci"n re0a=ili(a(oria en los es(adios (e!pranos de los procesos de
discapacidad y a personas con discapacidad*
3For!ar y capaci(ar rec2rsos 02!anos especiali1ados en la a(enci"n de personas
con discapacidad*
As># en la es(r2c(2ra de la pol>(ica social !e5icana# la asis(encia social a la
po=laci"n con discapacidad# en(endida co!o la ay2da o apoyo para las personas P2e
no (ienen rec2rsos o carecen de se'2ridad social# se enHoca a (rav4s del .is(e!a
Nacional para el Desarrollo In(e'ral de la Fa!ilia )DIF+ !edian(e las re'las de
operaci"n an(es !encionadas*
Por s2 par(e# la Ley General de Desarrollo .ocial dispone# en s2 ar(>c2lo se'2ndo#
P2e pro0i=e c2alP2ier (ipo de discri!inaci"n en la pres(aci"n de =ienes y servicios
sociales# y en el ar(>c2lo (ercero !aniHies(a s2 respe(o a la diversidad# en donde se
p2eden incl2ir# por s2p2es(o# las personas con discapacidad*
El ar(>c2lo se5(o dice P2e Gson derec0os para el desarrollo social# la ed2caci"n# la
sal2d# la ali!en(aci"n# la vivienda# el disHr2(e de 2n !edio a!=ien(e sano# el (ra=aIo y
la se'2ridad social y los rela(ivos a la no discri!inaci"n en los (4r!inos de la
Cons(i(2ci"n Pol>(ica de los Es(ados Unidos e5icanosG* .eSala en el ar(>c2lo oc(avo
P2e G(oda persona o 'r2po social en si(2aci"n de v2lnera=ilidad (iene derec0o a reci=ir
acciones y apoyos (endien(es a dis!in2ir s2 desven(aIaG*
En el (>(2lo de la pol>(ica nacional de desarrollo social se es(a=lece P2e 2no de s2s
o=Ie(ivos es Gpropiciar las condiciones P2e ase'2ren el disHr2(e de los derec0os
sociales# individ2ales o colec(ivos# 'aran(i1ando el acceso a los pro?
'ra!as de desarrollo social y la i'2aldad de opor(2nidades# as> co!o la s2peraci"n de
la discri!inaci"n y la e5cl2si"n socialG )ar(>c2lo ;;+# y Hinal!en(e# en el
deci!onoveno# P2e son priori(arios y de in(er4s pN=lico Glos pro'ra!as diri'idos a las
personas en condiciones de po=re1a# !ar'inaci"n o en si(2aci"n de v2lnera=ilidadG*
Es(a le'islaci"n sola!en(e 0ace reHerencia e5pl>ci(a a la discapacidad en 2na
ocasi"n# a2nP2e p2ede as2!irse P2e sie!pre P2e se 0a=la de derec0os sociales#
v2lnera=ilidad# e5cl2si"n e i'2aldad de opor(2nidades se al2de# indirec(a!en(e# a las
personas con discapacidad- se p2ede decir P2e es(e ordena!ien(o es(a=lece los
derec0os sociales de los !e5icanos# as> co!o linea!ien(os 'enerales para la
planeaci"n del desarrollo# por lo P2e cons(i(2ye 2n reHeren(e para ela=orar pro'ra!as y
proyec(os '2=erna!en(ales diri'idos 0acia es(e r2=ro*
AP2> es convenien(e dis(in'2ir en(re las or'ani1aciones sociales de ori'en privado
o e!presarial y las de Hac(2ra civil o ci2dadana# ya P2e las pri!eras (ienen# en
(4r!inos 'enerales# 2na orien(aci"n 0acia la proyecci"n de la e!presa y la
condonaci"n de i!p2es(os# !ien(ras P2e las se'2ndas Hrec2en(e!en(e son i!p2lsadas
por los ci2dadanos in(eresados en la resol2ci"n de pro=le!as sociales P2e el Es(ado 0a
pos(er'ado- ser>a !2y convenien(e P2e (odas las or'ani1aciones sociales par(ieran de
cri(erios co!2nes en los P2e la par(icipaci"n de los ci2dadanos con s2s an/lisis y
opiniones H2era (o!ada en c2en(a para el desarrollo de s2s acciones# ya P2e
ac(2al!en(e no e5is(en re'las precisas para s2 ac(2aci"n*
.er>a opor(2no e5plorar 0as(a P24 p2n(o la ley de desarrollo social p2diera ser 2na
0erra!ien(a de re'la!en(aci"n# no sola!en(e para la planeaci"n del desarrollo social
nacional# sino (a!=i4n para las or'ani1aciones sociales# especial!en(e las de
discapacidad*
LEO GENERAL DE PER.ONA. CON DI.CAPACIDAD
(#I69ID DHICI6L DE L6 H5#596CImN, ;% DE EUNIO DE $%%@+
Es(a le'islaci"n es(a=lece P2e los principios P2e de=en o=servarse en !a(eria de
discapacidad son los si'2ien(es )ar(>c2lo @+6 \a) la eP2idad- b) la I2s(icia social- c) la
eP2iparaci"n de opor(2nidades- d) el reconoci!ien(o de las diHerencias- e) la
di'nidad-,+ la in(e'raci"n- g) el respe(o# y ') la accesi=ilidadG*
Es i!por(an(e reconocer es(os principios o valores porP2e per!i(en (ener pre!isas
para eval2ar (an(o a la propia ley co!o a los pro'ra!as P2e se pro!2even 0acia el
sec(or- des(acan desde 2na perspec(iva de!ocr/(ica# sin dis!i?
7@$ POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
n2ir a los de!/s# la eP2iparaci"n de opor(2nidades y el reconoci!ien(o de las
diHerencias# as> co!o la accesi=ilidad# P2e se p2ede aHir!ar son los !/s espec>Hicos o
Hocali1ados para a(ender la pro=le!/(ica de ese sec(or de la po=laci"n* Por s2
(rascendencia# se seSalan las Hac2l(ades del EIec2(ivo Hederal )ar(>c2lo 8+6
i* Es(a=lecer la pol>(ica de Es(ado acorde a las o=li'aciones derivadas de los (ra?
(ados in(ernacionales de derec0os 02!anos en !a(eria de personas con dis?
capacidad y las acciones necesarias para dar c2!pli!ien(o a los pro'ra!as
nacionales-
II* Fo!en(ar P2e las dependencias y or'anis!os de los diHeren(es "rdenes de 'o?
=ierno (ra=aIen en Havor de la in(e'raci"n social y econ"!ica de las personas
con discapacidad en el !arco de la pol>(ica de Es(ado- ni* Proponer en el
Proyec(o de Pres2p2es(o de E'resos de la Federaci"n las par(idas
correspondien(es para la aplicaci"n y eIec2ci"n de los pro'ra!as Hederales
diri'idos a las personas con discapacidad-
iv* Es(a=lecer las pol>(icas y acciones necesarias para dar c2!pli!ien(o a los pro?
'ra!as Hederales en !a(eria de personas con discapacidad- as> co!o aP2ellas
P2e 'aran(icen la eP2idad e i'2aldad de opor(2nidades para las personas con
discapacidad en el eIercicio de s2s derec0os# y
v* Pro!over el o(or'a!ien(o de es(>!2los Hiscales a personas H>sicas o !orales
P2e realicen acciones en Havor de las personas con discapacidad*
La pri!era Hracci"n es relevan(e porP2e 45ico (iene si'nado 2n convenio con la
Or'ani1aci"n In(ernacional del Tra=aIo P2e (ra(a de la Readap(aci"n ProHesional y
E!pleo para Personas con Discapacidad# y en $%%9 en(rar/ en vi'or la Convenci"n de
las Naciones Unidas so=re los Derec0os de las Personas con Discapacidad* .i se
aplican es(os ac2erdos en 45ico# el !arco I2r>dico de la discapacidad (endr/ 2n
ca!=io c2ali(a(ivo# a2nP2e de=e 0a=er reservas a lo !enos por dos Hac(ores6 la
vol2n(ad pol>(ica de la a2(oridad para aplicar esas nor!as# y la de!anda# recla!o o
reP2eri!ien(o de las personas con discapacidad y s2s or'ani1aciones para lo'rar s2
vi'encia real*
En c2an(o a la se'2nda Hracci"n# es previsi=le P2e 2na =2ena coordinaci"n en(re
dependencias y or'anis!os de los (res niveles de 'o=ierno para la aplicaci"n de la ley
y los pro'ra!as ser>a e5celen(e# pero se presen(a de n2evo el =ino!io de vol2n(ad
pol>(ica y par(icipaci"n social# P2e de no e5is(ir l i !i ( a de !2c0as !aneras no s"lo la
coordinaci"n en(re dependencias# sino la propia aplicaci"n de la ley*
POLCTICA .OCIAL O DI.CAPACIDAD EN UgICO
En la (ercera Hracci"n se !aniHies(a la o=li'aci"n de des(inar 2na par(ida en el
proyec(o de e'resos de la Federaci"n# lo P2e per!i(e ase'2rar# al !enos
0ipo(4(ica!en(e# P2e 0a=r/ rec2rsos para Hinanciar los pro'ra!as- no o=s(an(e# no se
proponen !ecanis!os para incl2ir 2na a!plia par(icipaci"n ci2dadana de las personas
con discapacidad en s2 diseSo# aplicaci"n y eval2aci"n# lo c2al i!plica 2na 'rave
res(ricci"n para es(e 'r2po social* /s adelan(e se co!en(an las Hor!as de
par(icipaci"n social P2e se plan(ean en el ConseIo Nacional para las Personas con
Discapacidad*
En la si'2ien(e Hracci"n se enc2en(ra de n2evo la pen2!=ra de las 'enera?
li1aciones# p2es plan(ea es(a=lecer pol>(icas para el c2!pli!ien(o de los pro'ra!as# lo
c2al 'enera la d2da de c2/les ser/n esas pol>(icas y 0as(a d"nde son indica(ivas 2
o=li'a(orias# para poder es(a=lecer si se diri'en 0acia la =2ena disposici"n de
individ2os e ins(i(2ciones# o si son i!pera(ivas# por lo P2e podr/ recla!arse s2
aplicaci"n por la par(e in(eresada*
Por Nl(i!o# los es(>!2los Hiscales P2e se !encionan en la P2in(a Hracci"n en
relaci"n con las personas H>sicas o !orales (ienen 2n al(o sen(ido Hilan(r"pico# lo c2al
P2eda H2era de con(e5(o en 2na nor!a(ividad P2e pre(ende es(a=lecer los principios de
eP2iparaci"n de opor(2nidades y reconoci!ien(o de las diHerencias* Es decir# en l2'ar
de plan(ear 2na visi"n de pro!oci"n social y de ci2dadan>a# se !aniHies(a 2na posici"n
de (ipo asis(encial*
En el ar(>c2lo < se es(a=lece el derec0o a la sal2d y la re0a=ili(aci"n# por lo P2e se
0a=r/n de desarrollar pro'ra!as para c2=rir esos o=Ie(ivos# ade!/s de o(ros para la
ed2caci"n y la sal2d de las personas con discapacidad# as> co!o apoyo y (ra(a!ien(o
psicol"'ico individ2al y Ha!iliar* Ta!=i4n se proponen pro'ra!as de a(enci"n a la
se52alidad y la creaci"n de la ClasiHicaci"n Nacional de Discapacidades* La sal2d y
re0a=ili(aci"n para (odas las personas con discapacidad represen(a 2n cos(o Hinanciero
P2e es previsi=le no p2eda ase'2rarse en el H2(2ro !edia(o e in!edia(o*
En el /!=i(o del (ra=aIo y la capaci(aci"n )ar(>c2lo &+# se plan(ea ela=orar pol>(icas
para la in(e'raci"n la=oral# la capaci(aci"n para el e!pleo y el desarrollo de ac(ividades
prod2c(ivas# as> co!o incorporar personas con discapacidad co!o servidores pN=licos*
Es relevan(e la prop2es(a de 2n pro'ra!a nacional de e!pleo y capaci(aci"n P2e
invol2cre a 'o=ierno# e!presarios# sindica(os y or'anis!os sociales P2e propicien el
acceso# al (ra=aIo# la creaci"n de a'encias de in(e'raci"n la=oral# cen(ros de (ra=aIo
pro(e'ido# (alleres# asis(encia (4cnica y =ecas (e!porales* .e el2de en es(e apar(ado el
es(a=leci!ien(o de la indicaci"n a en(idades pN=licas# privadas y sociales de c2o(as
la=orales para personas con discapacidad )porcen(aIes de con(ra(aciones o=li'a(orias+*
458
7@7
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
POLCTICA .OCIAL O DI.CAPACIDAD EN UgICO
7@@
En !a(eria ed2ca(iva )ar(>c2los ;% y ;;+ se propone Hor(alecer la ed2caci"n
especial y la in(e'raci"n ed2ca(iva# ad!i(ir y a(ender a !enores en los cen(ros de
desarrollo inHan(il y '2arder>as pN=licas y privadas- capaci(ar y proHesionali1ar
rec2rsos 02!anos- 0acer adap(aciones para los pro'ra!as ed2ca(ivos (elevisivos#
=ecas# reconoci!ien(o oHicial de la len'2a de seSas !e5icana y del sis(e!a de escri(2ra
=raille# y ela=orar pro'ra!as ed2ca(ivos para cie'os y d4=iles vis2ales* El .is(e!a
Nacional de Bi=lio(ecas 0ar/ las adap(aciones necesarias para P2e personas con
diHeren(es discapacidades p2edan 2(ili1ar s2s
servicios*
ReHeren(e a Hacilidades arP2i(ec("nicas# desarrollo 2r=ano y vivienda )ar(>c2los ;:
al ;8+# se deHine la li=er(ad de despla1a!ien(o y la aplicaci"n de la r(or!a(ividad
vi'en(e- los ediHicios pN=licos P2e se cons(r2yan a par(ir del inicio de la vi'encia de la
ley de=er/n c2!plir con las nor!as oHiciales P2e e5pidan las a2(oridades co!pe(en(es*
Los espacios pN=licos de=en se'2ir los si'2ien(es li?nea!ien(os6 ser de car/c(er
2niversal y es(ar adap(ados para (odas las personas- con(ar con seSali1aci"n y
(ecnolo'>as para despla1a!ien(o# y la adec2aci"n de las ins(alaciones pN=licas de=e ser
pro'resiva* Los pro'ra!as de vivienda del sec(or pN=lico incl2ir/n proyec(os P2e
consideren las necesidades propias de las personas con discapacidad*
En (odo (ipo de (ranspor(e pN=lico se i!p2lsar/n pro'ra!as de accesi=ilidad# y en
las n2evas lici(aciones se pro!over/ P2e incl2yan especiHicaciones (4cnicas en la
!a(eria- se 'aran(i1a P2e las e!presas de (ranspor(e de pasaIeros incl2ir/n (a!=i4n
esas especiHicaciones (4cnicas )ar(>c2los ;< y ;9+* .e indica el diseSo de ca!paSas de
ed2caci"n vial y cor(es>a# as> co!o es(>!2los Hiscales para las e!presas concesionarias
de las diversas !odalidades de (ranspor(e pN=lico y de !edios de co!2nicaci"n para
P2e realicen acciones P2e per!i(an el 2so 2niversal de s2s servicios*
En relaci"n con el desarrollo y la asis(encia social )ar(>c2los ;& y $%+# se es(a=lece
P2e se de=e 'aran(i1ar la incorporaci"n de las personas con discapacidad a (odas las
acciones y pro'ra!as de desarrollo# veriHicando P2e se c2!plan (odas las disposiciones
aplica=les de la Ley General de Desarrollo .ocial# es(a=leciendo linea!ien(os para la
recopilaci"n de inHor!aci"n y es(a?d>s(icas del sec(or- pres(ando servicios sociales para
personas con discapacidad en es(ado de a=andono o !ar'inaci"n- concer(ando la
aper(2ra de cen(ros asis(enciales- propiciando 2n sis(e!a de inHor!aci"n acerca de los
servicios a las personas con discapacidad- i!p2lsando la inves(i'aci"n para !eIorar los
servicios de asis(encia social# y a(endiendo priori(aria!en(e la prevenci"n y la
re0a=ili(aci"n*
Ade!/s# las a2(oridades co!pe(en(es de=er/n pro!over convenios con los
sec(ores privado y social para pro!over servicios de asis(encia social en (odo el pa>s#
apor(ar rec2rsos !a(eriales 02!anos y Hinancieros# proc2rar la in(e'raci"n de los
servicios de asis(encia pN=lica y privada# es(a=lecer !ecanis!os para la de!anda de
los servicios# y (odas aP2ellas acciones P2e sirvan para 'aran(i1ar s2 per!anencia*
En el (e!a del depor(e# las a2(oridades Hor!2lar/n y aplicar/n pro'ra!as para dar
(odo (ipo de Hacilidades a las personas con discapacidad para reali1ar ac(ividades
H>sicas y depor(ivas# ade!/s de pro!over el Pro'ra!a Nacional de Depor(e
Paral>!pico )ar(>c2lo $;+* Asi!is!o# en el r2=ro de c2l(2ra se plan(ea el derec0o de
acceder y disHr2(ar de los servicios c2l(2rales y apoyar las capacidades ar(>s(icas de las
personas con al'2na discapacidad )ar(>c2los $$ y $:+*
.e plan(ean dos concep(os le'ales =/sicos6 la seguridad 1ur2dica, P2e consis(e en
el derec0o a reci=ir 2n (ra(o di'no en los procesos ad!inis(ra(ivos y I2diciales# al i'2al
P2e asesor>a# y P2e pro!over/ la disponi=ilidad de ay2das (4cnicas y 02!anas para el
acceso eP2i(a(ivo de las personas con discapacidad )ar(>c2los $7 y $@+# y la
concurrencia, P2e se e5presa en la coordinaci"n de los esH2er1os de los (res "rdenes de
'o=ierno para de(er!inar# eIec2(ar y eval2ar los pro'ra!as diri'idos al sec(or con
discapacidad )ar(>c2los $8#$< y $9+*
El ConseIo Nacional para las Personas con Discapacidad es el responsa=le de
es(a=lecer 2na pol>(ica de Es(ado en es(e ca!po# y en(re s2s principales a(ri=2ciones
es(/n las si'2ien(es6 ela=orar el Pro'ra!a Nacional para el Desarrollo de las Personas
con Discapacidad# pro!over acciones para la eP2iparaci"n de opor(2nidades# i!p2lsar
el eIercicio pleno de s2s derec0os# reali1ar inves(i'aciones para el desarrollo in(e'ral de
las personas con discapacidad# dar se'2i!ien(o a las o=li'aciones con(ra>das# p2=licar
o=ras relacionadas con el (e!a# y pro!over (odo (ipo de desc2en(os y asesor>a
o=li'a(oria a (odas las dependencias de 'o=ierno )ar(>c2lo $9+*
Al conseIo lo in(e'ran las secre(ar>as de .al2d# Co!2nicaciones y Transpor(es#
Desarrollo .ocial# Ed2caci"n PN=lica# Aacienda y Cr4di(o PN=lico# Tra=aIo y Previsi"n
.ocial# y el .is(e!a para el Desarrollo In(e'ral de la Fa!ilia )ar(>c2los :; y :$+*
Podr/n par(icipar con derec0o a vo1 y vo(o seis in(e'ran(es del ConseIo Cons2l(ivo#
P2e se Hor!a por or'ani1aciones de la sociedad civil )ar(>c2lo :@+* Para las sanciones la
ley se re!i(e a la Ley Federal de Responsa=ilidades Ad!inis(ra(ivas# la Ley Federal de
Responsa=ilidades de los .ervidores PN=licos y de!/s ordena!ien(os aplica=les*
Por Nl(i!o# (ene!os los pro'ra!as P2e ori'inal!en(e presen(aron la OHicina de
Represen(aci"n para la Pro!oci"n e In(e'raci"n .ocial de las Personas
7@8
POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
POLCTICA .OCIAL O DI.CAPACIDAD EN UgICO
7@6
con Discapacidad y el ConseIo Nacional Cons2l(ivo para la In(e'raci"n de las Personas
con Discapacidad# en coordinaci"n con diversas en(idades# co!o el Pro'ra!a de
In(e'raci"n La=oral para Personas con Discapacidad# el Pro'ra!a de Apoyo a las
Personas con Discapacidad en el edio R2ral y# en el !arco del Pro'ra!a Nacional
de .al2d# el Pro'ra!a de Acci"n para la Prevenci"n y la Re0a=ili(aci"n de
Discapacidades* Ta!=i4n se p2=licaron los an2ales de In(e'raci"n de Personas con
Discapacidad a las Ins(i(2ciones de Ed2caci"n .2perior y Reco!endaciones de
Accesi=ilidad*
ANDLI.I.
E5is(e en 45ico 2na inHraes(r2c(2ra ins(i(2cional para la pol>(ica social de dis?
capacidad P2e se presen(a co!o 2n co!plicado en(ra!ado de derec0os pro(e'idos por
diversas le'islaciones e ins(i(2ciones# P2e Hinal!en(e se c2!plen de !anera li!i(ada y
s"lo en aP2ellos aspec(os P2e si'niHican poco 'as(o direc(o del 'o=ierno y no
aHec(aci"n econ"!ica para los propie(arios privados en los /!=i(os de (ranspor(e#
accesi=ilidad# (ra=aIo# ed2caci"n y sal2d*
La Ley para Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n oHrece ele!en(os indica(ivos#
!/s P2e coerci(ivos# y las sanciones# co!o ya se es(a=leci"# son de (ipo ad!inis(ra(ivo*
.er>a !2y convenien(e penali1ar las cond2c(as discri!ina(orias y aplicar !2l(as e
inde!ni1aciones* .e en(iende P2e es 2na n2eva c2l(2ra de la discapacidad la P2e 0ay
P2e i!p2lsar# lo P2e no es nada H/cil- no o=s(an(e# podr>a 0a=er 2n periodo de 2n aSo
para dar a conocer la le'islaci"n y sensi=ili1ar a la po=laci"n# para desp24s aplicar
sanciones !/s en4r'icas a los inHrac(ores*
Use de=e ser el 0ori1on(e posi=le# porP2e de!os(rar>a P2e el Es(ado y la sociedad
es(/n convencidos de P2e la discri!inaci"n es 2n Hen"!eno P2e de=e ser des(errado y
P2e no es posi=le apla1ar s2 co!=a(e si se desea cons(r2ir 2n a!=ien(e
verdadera!en(e de!ocr/(ico*
Acerca de la Ley General para las Personas con Discapacidad# es posi=le aHir!ar
P2e se convier(e en 2n reHeren(e para las le'islaciones locales P2e e5is(en en el pa>s y a
la P2e se p2ede ac2dir si !eIora los derec0os consi'nados en los 'o=iernos es(a(ales*
En ese sen(ido# se p2ede ac2dir a I2eces Hederales# lo P2e i!plica es(a=lecer I2icios o
procedi!ien(os le'ales P2e se p2eden co!plicar# y P2e de c2alP2ier !anera son
cos(osos y (ardan !2c0o (ie!po* Ta!=i4n es(/ la posi=ilidad de ac2dir a ins(i(2ciones
de derec0os 02!anos# P2e I2r>dica!en(e s"lo p2eden e!i(ir reco!endaciones*
Un ras'o no(a=le de la ley es P2e# n diHerencia de los pa>ses desarrollados#
no e5is(en c2o(as o=li'a(orias de e!pleo para personas con discapacidad* Er al'2nos
de esos pa>ses se deHine# por eIe!plo# P2e por cada de(er!inado nN!e ro de
e!pleados se con(ra(ar/ 2n porcen(aIe de personas con discapacidad )er EspaSa es
$\+- es(o no aparece en la le'islaci"n !e5icana*
O(ro pro=le!a de orden es(r2c(2ral es la po=re1a# p2es si se reconoce P2e ' !i(ad
de la po=laci"n de 45ico vive en esa condici"n# y es(/ por de!/s clare P2e los
derec0os sociales de las personas con discapacidad son de diH>cil c2! pli!ien(o# es
o=vio P2e s2 eIercicio ser/ !/s co!plicado y P2e la conciencie acerca de s2s propias
e5pec(a(ivas es(ar/ li!i(ada*
En es(e aspec(o# la sol2ci"n de los pro=le!as de sec(ores !ar'inados o dis?
cri!inados por par(e de la sociedad y el Es(ado pasa pri!ero por 2na Hir!e vol2n(ad
social# P2e no se aprecia en los 'randes 'r2pos econ"!icos )c2ya visi"r es
Hilan(r"pica y asis(encialis(a+ y P2e# en se'2ndo (4r!ino# es valorada por R clase
pol>(ica en H2nci"n de la aHec(aci"n econ"!ica P2e p2edan (ener los sec(ores !/s
poderosos de la sociedad*
En es(e caso# el !odelo de sociedad de Aa=er!as p2ede il2!inar el panora!a# al
es(a=lecer P2e las esHeras pol>(ica y econ"!ica diH>cil!en(e se in(eresar/n por la
incl2si"n social de los sec(ores discri!inados )co!o las personas cor discapacidad+ si
no e5is(en co!pro!isos in(ernacionales y !ovili1aci"n social de esos !is!os 'r2pos-
(ales esHeras 'iran en (orno al poder y el dinero# por le P2e el !eIora!ien(o de la
calidad de vida de esos sec(ores s"lo se dar/ por la acci"n colec(iva de los in(eresados*
Por ello las acciones si'2en siendo =/sica!en(e de car/c(er asis(encial "
pa(ernalis(as# a (rav4s de colec(as y donaciones para pro(e'er a los !/s necesi(ados- las
nor!as no son vis(as en 2na perspec(iva de ci2dadan>a con s2s derec0os sociales
respec(ivos* Caso apar(e es el de la ed2caci"n especial# dado P2e 0ipo(4(ica!en(e es(/
2!versal!en(e disponi=le# pero con li!i(aciones para a(ender el (o(al de s2 de!anda*
Una ven(aIa es P2e los diversos !edios de co!2nicaci"n cada ve1 (rans!i(en !/s
inHor!aci"n de las personas con discapacidad y se va creando 2na conciencia social
acerca de la si!e(r>a social P2e es necesario alcan1ar- no o=s(an(e# en la o(ra cara de la
!oneda (ene!os el pro=le!a de la c2l(2ra (ipo asis(encial P2e se seSal" y P2e aNn
prevalece- en ella# la re0a=ili(aci"n y la Hilan(rop>a (ienen 2n papel privile'iado# P2e
de=er>a (ransHor!arse en 2na c2l(2ra al(erna(iva de par(icipaci"n e incl2si"n social*
La (eor>a de la acci"n co!2nica(iva nos da la pa2(a para sa=er el 'rado de
G0ori1on(alidadG P2e (iene la co!2nicaci"n en 2n !o!en(o de(er!inado )es decir# en
P24 !edida las personas con discapacidad y s2s or'ani1aciones 0an
458 POLCTICA. O DI.CAPACIDAD POLCTICA .OCIAL O DI.CAPACIDAD EN UgICO 7@&
lo'rado 2na co!2nicaci"n respe(2osa# eHica1 y eHicien(e con los poderes econ"!ico y
pol>(ico+# o si la c2l(2ra (radicional de s2=ordinaci"n si'2e aHec(ando las relaciones#
es(r2c(2ras y procesos del in(erca!=io* Es !2y i!por(an(e en es(e aspec(o insis(ir en
P2e el desarrollo de ese colec(ivo es(/ en la plena ci2dadan>a de las personas con
discapacidad# es decir# en el respe(o a s2s derec0os por par(e de los s2=sis(e!as an(es
!encionados*
Las leyes de discapacidad son (odav>a de!asiado 'en4ricas y no a(erri1an en
prop2es(as claras# en sol2ciones# en acciones diri'idas a la incl2si"n la=oral# ed2ca(iva
y co!2ni(aria- ca=e aclarar P2e la in(e'raci"n s"lo se considera co!o la presencia de
2na persona con discapacidad en 2n l2'ar en donde an(es no es(a=a# sea 4s(e 2na
esc2ela# 2na pla1a# 2na H/=rica# !ien(ras P2e la incl2si"n es la in(eracci"n eHec(iva con
las o(ras personas# el !edio arP2i(ec("nico )accesi=ilidad+ y la co!2nidad*
El cen(ro de la !adeIa# desde 2na perspec(iva social# es la or'ani1aci"n de ese
sec(or para ac(2ar en la deHensa de s2s derec0os de !anera sis(e!/(ica y or'ani1ada-
incl2so# co!o colec(ivo de=er>an par(icipar en la deHinici"n de s2s necesidades y
(ra=aIar en la pres(aci"n y ad!inis(raci"n de los servicios P2e reP2ieren# de (al !anera
P2e sean ci2dadanos a2("no!os P2e par(icipan ac(iva!en(e en la sociedad*
O(ro enHoP2e de i!por(ancia es P2e la l2c0a se de=e cen(rar en el /!=i(o local#
p2es(o P2e se sa=e P2e# a2nP2e la le'islaci"n e5is(e# es poco pro=a=le P2e se apliP2e a
car(a ca=al* El pro=le!a no p2ede si(2arse en las es(r2c(2ras I2r>?dico?pol>(icas# ni en
pro'ra!as nacionales P2e# si =ien ay2dan# no res2elven# sino en los espacios concre(os
de la ac(ividad de las personas con discapacidad a (rav4s de or'ani1aciones sociales
P2e p2edan ser in(erloc2(oras y deHensoras de s2s derec0os sociales*
Res2!iendo# encon(ra!os las si'2ien(es carac(er>s(icas de la pol>(ica social 0acia
la discapacidad6
.e p2ede decir P2e e5is(en s2Hicien(es leyes Hederales- sin e!=ar'o# s2 aplicaci"n
es res(rin'ida por la e5is(encia de ins(i(2ciones locales y re'ionales P2e aplican nor!as
y re'la!en(os espec>Hicos* De=e enHa(i1arse el 0ec0o de P2e la Ley General de las
Personas con Discapacidad H2e decre(ada el $; de a=ril de $%%@ y s2 re'la!en(o de=>a
e5pedirse (res !eses desp24s# pero en $%%9 aNn no se e5pide*
Es no(a=le s2 car/c(er ne(a!en(e proposi(ivo# P2e no se co!pro!e(e a reconocer
derec0os sino a es(a=lecer escenarios ideales* El caso !/s avan1ado# P2e ya
!enciona!os# es el de la ed2caci"n especial# P2e se oHrece 2niversal!en(e pero P2e no
p2ede c2=rir la de!anda- lo !is!o s2cede con los servicios de
re0a=ili(aci"n* .e es(a=lecen derec0os P2e por a0ora no se (iene la vol2n(ad pol>(ica de
c2!plir*
La co=er(2ra de la Ley General para Personas con Discapacidad es nacional e
incl2ye aspec(os pol>(icos# econ"!icos# sociales y c2l(2rales# con las li!i(aciones
an(es seSaladas* Aay co0erencia en (4r!inos 'enerales# pero encon(ra!os 2n aspec(o
cr>(ico6 la nor!a(ividad para s2 i!ple!en(aci"n no e5is(e 0as(a es(e !o!en(o* Es
pro=a=le P2e se es(4 valorando la posi=ilidad !a(erial de s2 aplicaci"n y la vol2n(ad
para i!ple!en(arla en H2nci"n de los in(ereses P2e p2eda aHec(ar (an(o del Es(ado
co!o de la inicia(iva privada*
.e !encionan pr/c(ica!en(e (odos los aspec(os invol2crados en la pro=le!/(ica
de la discapacidad- el pro=le!a rei(erado es s2 aplicaci"n* .> se !aneIa la idea de
accesi=ilidad# pero para los ediHicios Hederales y espacios pN=licos- no se plan(ea
clara!en(e la o=li'aci"n de los propie(arios privados P2e oHrecen servicios o =ienes al
pN=lico*
En el (e!a del (ranspor(e se plan(ea 'aran(i1ar en las e!presas nor!as (4cnicas
para Hacili(ar el acceso y pro!over e i!p2lsar convenios# pro'ra!as# acciones# e(c*#
pero sin es(a=lecer co!pro!isos H2er(es en la !a(eria*
Las ins(i(2ciones P2e aplican es(a nor!a(ividad son las de Gla ad!inis(raci"n
pN=lica HederalG# P2e i!plica !2c0as en(idades en donde se dil2yen las
responsa=ilidades concre(as de c2!pli!ien(o* Ade!/s# se ano(an co!o !edidas de
aplicaci"n o sanci"n las leyes de responsa=ilidades de los servidores pN=licos# lo P2e
co!plica enor!e!en(e s2 eIercicio* Por o(ra par(e# el =2rocra(is!o es(/ in!erso en la
aseveraci"n an(erior# p2es(o P2e la ley co!en(ada conec(a diHeren(es secre(ar>as
)!inis(erios+# ins(i(2ciones# a2(oridades y or'anis!os para i!ple!en(ar la ley*
La responsa=ilidad del Es(ado es aparen(e!en(e a!plia# pero se desvanece en la
!edida de s2 aplica=ilidad real# lo P2e la (raslada al lado op2es(o6 es !2y li!i(ada*
En sen(ido es(ric(o y direc(o# no 0ay o=li'aciones econ"!icas direc(as del Es(ado
con las personas con discapacidad- sola!en(e e5is(en responsa=ilidades con aplicaci"n
de rec2rsos en las /reas de ed2caci"n especial y re0a=ili(aci"n# P2e# co!o se insis(e#
son ins2Hicien(es*
A2nP2e en (4r!inos Hor!ales la Ley General para Personas con Discapacidad
p2ede aparecer co!o pro!o(ora de derec0os sociales# en realidad# por s2 aplica=ilidad#
se re!i(e a la orien(aci"n asis(encial de apoyo a los !/s necesi(ados*
No e5is(en es(2dios del i!pac(o de la ley porP2e aNn no en(ra en vi'or s2
re'la!en(o# pero es posi=le s2poner P2e# por los pro=le!as seSalados# no (en?
460 POLCTICA. O DI.CAPACIDAD POLCTICA .OCIAL O DI.CAPACIDAD EN UgICO 78;
'a nin'Nn eHec(o concre(o en la po=laci"n con discapacidad# salvo en los casos en
donde# desde la presidencia de la RepN=lica# se Hir!en convenios espec>Hi cos con
'2=erna(2ras )provincias+ o ins(i(2ciones# en donde se co!pro!e(an a c2!plir cier(os
ac2erdos* De=e reconocerse P2e el pro'ra!a Hederal de accesi=ilidad en los
aerop2er(os y los servicios de las aerol>neas 0a H2ncionado# pero es(o (a!=i4n o=edece
a nor!as in(ernacionales*
Por ser Hederal# la Ley General para Personas con Discapacidad diH>cil!en(e
p2ede cap(ar la par(icipaci"n a!plia de la po=laci"n# pero al parecer or'ani1aciones de
la capi(al Hederal )ci2dad de 45ico+ s> par(iciparon en los Horos- es no(a=il>si!o c"!o
esas asociaciones# las !/s e5per(as y or'ani1adas en 45ico# (al ve1 es(2vieron de
ac2erdo con la e5pedici"n de 2na ley (an 'en4rica# ade!/s de de!a'"'ica )dado P2e
no co!pro!e(e concre(a!en(e al Es(ado# a la inicia(iva privada ni a la sociedad a
o=servar s2s precep(os+# y P2e real!en(e no p2ede c2!plirse* Tal ve1 el pro=le!a !/s
proH2ndo sea la a2sencia de e5periencia de par(icipaci"n ci2dadana en las la=ores
le'isla(ivas# P2e por lo P2e se sa=e son a=r2!adoras para la !ayor>a de los
ci2dadanos*
En la ley no se propician ni se crean espacios de par(icipaci"n para los ci2dadanos
con discapacidad o las asociaciones rela(ivas- se crea# cier(a!en(e# el ConseIo
Nacional Cons2l(ivo# Hor!ado por diversas ONG# P2e p2ede presen(ar inicia(ivas
individ2ales o colec(ivas* .e considera la par(icipaci"n de las or'ani1aciones sociales
s"lo co!o ele!en(os de prop2es(a y cons2l(a# sin nin'Nn poder de decisi"n* No e5is(en
responsa=ilidades concre(as para el sec(or e!presarial- s"lo reco!endaciones P2e
p2eden c2!plirse discrecional!en(e*
No se pro!2eve la par(icipaci"n ci2dadana !/s P2e en el !/s al(o nivel
Ier/rP2ico# sin proponerse la creaci"n de conseIos es(a(ales o !2nicipales P2e p2dieran
coordinarse para co(eIar la nor!a(ividad Hederal y de los es(ados a Hin de 'es(ionar la
pro=le!/(ica de las co!2nidades con discapacidad*
La resp2es(a concre(a a los pro=le!as de e5cl2si"n y discri!inaci"n es rela(iva#
ya P2e no se presen(an al(erna(ivas posi(ivas para enHren(arlos y sola!en(e se accede al
nivel de las sanciones ad!inis(ra(ivas y de las reco!endaciones )Derec0os A2!anos+#
o a ac2dir a la le'islaci"n de responsa=ilidad de H2ncionarios pN=licos# P2e
pr/c(ica!en(e es(/ H2era del alcance de la 'ran !ayor>a de las personas con
discapacidad y de los ci2dadanos en 'eneral*
Es no(a=le P2e sis(e!/(ica!en(e se el2den (res 'randes (e!as de la discapacidad6
c2o(as de e!pleo# sal2d con alcance 2niversal y pensiones para las personas con
discapacidad P2e no p2edan (ra=aIar* Cada 2no de ellos represen(a 2n reHeren(e 2("pico
al P2e de=en enca!inarse la sociedad y en especial las personas y or'ani1aciones de y
para discapacidad* En 2n Es(ado !oder?
no y de!ocr/(ico# los diHeren(es sec(ores de la po=laci"n de=en (ener 'aran(>a de
se'2ridad sani(aria# social# I2r>dica y pa(ri!onial# de (al !anera P2e nadie P2ede en el
desa!paro econ"!ico o Ha!iliar en c2alP2ier si(2aci"n o e(apa de la vida*
No o=s(an(e# 0as(a a0ora es(o 0a sido i!posi=le# dado P2e la discapacidad y s2s
or'ani1aciones es(/n en 2n periodo de asis(encia social P2e no se lo'ra s2perar*
A2nP2e las n2evas le'islaciones y los !edios de co!2nicaci"n pro!2even cada ve1
!/s la ci2dadan>a de es(e 'r2po social# e5is(en parrones# e(iP2e(as# es(i'!as P2e es
necesario deIar a(r/s* Lo peor P2e p2ede s2ceder es P2e las !is!as co!2nidades de
personas con discapacidad es(4n en esa sin(on>a y as2!an 2n papel de necesidad de
(2(ela# asis(encia o ay2da# en l2'ar de pro!over de !anera ac(iva y a2(o'es(ionaria s2
ci2dadan>a para el pleno eIercicio de s2s derec0os sociales# pol>(icos# econ"!icos y
c2l(2rales*
CONCLU.IN
En 45ico# la pol>(ica social 0acia la discapacidad es incipien(e y enHren(a pro=le!as
!2y 'raves para s2 aplicaci"n de=ido a la co!pleIidad del sis(e!a I2r>dico# a la
a2sencia de or'ani1aci"n social del !is!o sec(or# a la Hal(a de decisi"n pol>(ica es(a(al
y a la concepci"n de car/c(er asis(encial de los e!presarios*
La Nnica salida P2e p2ede !eIorar las condiciones de vida de las personas con
discapacidad es ase'2rar s2 par(icipaci"n a (rav4s de la acci"n co!2nica(iva 0ori1on(al
con la sociedad# el Es(ado y el !2ndo econ"!ico# eIerciendo en Hor!a din/!ica s2s
derec0os de ci2dadan>a*
FUENTE.
Cons(i(2ci"n Pol>(ica de los Es(ados Unidos e5icanos )reHor!as 0as(a $%%7+*
Ley Federal para Prevenir y Eli!inar la Discri!inaci"n )$%%:+*
Ley de Asis(encia .ocial )$%%7+*
Ley General de Ed2caci"n )$%%@+*
Ley General de Desarrollo .ocial )$%%7+*
Ley General de las Personas con Discapacidad )$%%@+*`
` Todas esas leyes se p2eden cons2l(ar en6 'ttp:>>CmC!camaradediputados!gob!m.>!
78$ POLCTICA. O DI.CAPACIDAD
Gon1/le1 N/var# RaNl .er'io# /eor2a " prctica social de la discapacidad, Universi?
dad A2("no!a de .inaloa# 45ico# $%%8*
Aa=er!as# Z!, /eor2a de la accin comunicativa, (o!o i# 9acionalidad de la accin, I
a
ed*# Ta2r2s# 45ico# $%%$*
?????????# /eor2a de la accin comunicativa, (o!o n# Cr2tica de la ran funcionalista,
I
a
ed*# Ta2r2s# 45ico# $%%$*
ACERCA DE LO. AUTORE.
ALVE. DA CO.TA# VALDELTCIA )Brasil+
Es doc(ora en 0is(oria y HilosoH>a de la ed2caci"n# !aes(ra en ed2caci"n espe cial#
psicopeda'o'a cl>nica e ins(i(2cional# especialis(a en ed2caci"n =rasileSa especialis(a
en !e(odolo'>a de la enseSan1a s2perior* Peda'o'a# inves(i'adorc del ConseIo
Nacional de Desarrollo Cien(>Hico y Tecnol"'ico de Brasil )CNP]+ ca(edr/(ica de la
Fac2l(ad de Peda'o'>a de la Universidade Federal Fl2!inense )UFF+# docen(e del
Pro'ra!a de Pos'rado en Ed2caci"n de la UFF# vicecoordi nadora del C2rso de
Peda'o'>a de la UFF- coordinadora por Brasil del ProIe(c In(ernacional de Liderancas
e Rec2rsos A2!anos para o .2por(e / Incl2s/o .o cial de Pessoas co! Necessidades
Especi/is no Brasil e Es(ados Unidos,CAPE., FIP.E* A2(ora de diversos li=ros y
ar(>c2los so=re Hor!aci"n de proHesores par> 2na ed2caci"n incl2yen(e y Hor!aci"n de
(ra=aIadores con discapacidades ed2 ca(ivas y la=orales- es coordinadora de proyec(os
de inves(i'aci"n para la Hor !aci"n de proHesores P2e enHren(an la diversidad de los
al2!nos en esc2ela6 incl2yen(es*
ANAU# FLAVIA E.TER )45ico+
Nacida en Brasil# es an(rop"lo'a e'resada de la ENAA* Con e5periencia en (ra=aIo
co!2ni(ario desde ;&<7# 0a sido Coordinadora de Eardines de NiSos en Colonias
Pop2lares )D*F*+# 0a capaci(ado a !2Ieres en si(2aci"n de ries'o de violencia
in(raHa!iliar y 0a (ra=aIado con I"venes con Har!acodependencia* Ac (2al!en(e es
coordinadora 'eneral del CAC PiSa Pal!era# A* C# y coordinador- del pro'ra!a
Re0a=ili(aci"n Basada en y con la Co!2nidad*
A.TORGA GATEEN.# LUI. FERNANDO )Cos(a Rica+
Periodis(a# cons2l(or en discapacidad y derec0os 02!anos# ac(ivis(a pol>(ico- social#
direc(or eIec2(ivo del Ins(i(2(o In(era!ericano so=re Discapacidad )IID+ Aa sido
direc(or y edi(or de p2=licaciones de car/c(er social# as> co!o ar(ic2lis(- y
conHerencis(a* Asesor del !inis(ro de THa=aIo y .e'2ridad .ocial );&&&?$%%$+
Coedi(or para I=eroa!4rica de la revis(a elec(r"nica #isabilit" Borld! Inves(i'a dor y
cons2l(or del Cen(ro In(ernacional de Re0a=ili(aci"n )CIR+# de C0ica'o Presiden(e del
Foro por los Derec0os A2!anos de las Personas con Discapaci
78:
787 ACERCA DE LO. AUTORE.
ACERCA DE LO. AUTORE. 78@
dad# de Cos(a Rica* Vicepresiden(e del Co!i(4 Direc(ivo de la Red I=eroa!eri cana de
Or'ani1aciones de Personas con Discapacidad )Riadis+*
BARNE.# COLCN )Gran Bre(aSa+
Ac(ivis(a en deHensa de las personas con discapacidad- es escri(or e inves(i'ador de
Ha!a in(ernacional en el ca!po de la inves(i'aci"n so=re la discapacidad 02!ana*
Asi!is!o# es !ie!=ro de varias or'ani1aciones diri'idas o ad!inis(radas por
personas con discapacidad- es presiden(e del Bri(is0 Co2ncil oH Disa=led People
)BCODP+ y del co!i(4 de inves(i'aci"n del Na(ional Cen(re Hor Independen( Livin'* En
s2 calidad de deHensor de los derec0os de las personas con discapacidad# Colin se 0a
presen(ado en la C/!ara de los Co!2nes del Reino Unido# el Parla!en(o E2ropeo y la
Or'ani1aci"n 2ndial de la .al2d# en(re o(ras ins(ancias# para 0a=lar so=re la
e5periencia de vivir con 2na discapacidad* Es H2ndador y direc(or del Cen(re Hor
Disa=ili(y .(2dies de la Universi(y oH Leeds# en In'la(erra# y (iene n2!erosas
p2=licaciones so=re (e!as relacionados con la discapacidad*
BARTON# LEN )Gran Bre(aSa+
Es H2ndador y edi(or de la revis(a in(ernacional #isabilit" and %ociet" y 0a p2=licado
proH2sa!en(e en el ca!po de la ed2caci"n y los es(2dios so=re la discapacidad*
Asi!is!o# es el edi(or de la colecci"n Disa=ili(y# A2!an Ri'0(s and .ocie(y# P2e
p2=lica la Open Universi(y Press*
BROGNA# PATRICIA )Ar'en(ina+
Licenciada en (erapia oc2pacional# (ra=aI" $@ aSos en las /reas de re0a=ili(aci"n#
la=oral y de ed2caci"n especial* Tiene !aes(r>as en in(e'raci"n de personas con
discapacidad )U.AL# EspaSa+ y en es(2dios pol>(icos y sociales )UNA# 45ico+*
Ac(2al!en(e# c2rsa en la UNA el doc(orado en ciencias pol>(icas y sociales y (iene
es(2dios en pol>(icas pN=licas# derec0os 02!anos# docencia 2niversi(aria y a(enci"n a
la diversidad* Aa sido docen(e en el C2rso so=re Discapacidad de la Fac2l(ad de
Derec0o de la UBA# Ar'en(ina* Ponen(e y conHerencian(e# 0a p2=licado en li=ros y
revis(as* Diri'e la revis(a $oces de la 6lteridad, edi(ada por la UIIE y la UNA*
CA.TRO ALEEO# RUTA .U.ANA )45ico+
Licenciada en desarrollo 02!ano* Con e5periencia en (ra=aIo co!2ni(ario en el Es(ado
de 45ico# C0iapas# G2errero# Ta=asco y Oa5aca# ac(2al!en(e par(icipa en la
coordinaci"n 'eneral del CAC PiSa Pal!era y en el /rea de (erapia# co!o
responsa=le de 'r2pos de a2(oay2da para padres de 0iIos con diHeren(es disca?
pacidades y co!o orien(adora de 2s2raios y Ha!iliares# (an(o en el cen(ro co!o en las
co!2nidades ind>'enas !ar'inadas donde se lleva a ca=o el pro'ra!a de
Re0a=ili(aci"n Basada en y con la Co!2nidad )RBC+*
CI.TERNA. REOE.# ARIA .OLEDAD )C0ile+
Licenciada en derec0o y AE.TRA en ciencia pol>(ica por la Pon(iHicia Universidad
Ca("lica de C0ile* Acad4!ica# docen(e e inves(i'adora# es direc(ora del Pro'ra!a
E2r>dico so=re Incapacidad EN LA Fac2l(ad de Derec0o de la Universidad Die'o
Por(ales# donde AA diri'ido diversos proyec(os# en(re los c2ales des(aca la capaci(aci"n
DONDE 0a H2n'ido co!o docen(e en la !aes(r>a de derec0o cons(i(2cional de la
Universidad Ca("lica* Par(icip" en la dele'aci"n de C0ile an(e el co!i(4 ad 'oc de las
Naciones Unidas P2e ela=or" la Convenci"n so=re los Derec0os de las personas con
Discapacidad* Aa sido conHerencian(e en se!inarios de car/c(er nacional e
in(ernacional*
COURTI.# CARI.TIAN )Ar'en(ina+
ProHesor visi(an(e del Depar(a!en(o de Derec0o del ITA y proHesor de HilosoH>a de
derec0o de ;a Universidad de B2enos Aires* Aa sido proHesor de las 2niversidades de
To2lo2se*Le irail )Francia+# Cas(illa?La anc0a# Carlos III# De2s(o# Valencia# Pa=lo de
Olavide )EspaSa+# Die'o Por(ales )C0ile+# A2("no!a de Aond2ras# en(re o(ras 0a
i!par(ido c2rsos en el Ins(i(2(o In(era!ericano de Derec0os A2!anos ).an Eos4 Cos(a Rica+
y en el Ins(i(2(o In(ernacional de .ociolo'>a E2r>dica )OSa(i# Pa>s Vasco+* .e 0a
dese!peSado co!o cons2l(or de la Or'ani1aci"n 2ndial pana!ericana de la .al2d# de la
UNE.CO y del Depar(a!en(o de Desarrollo .ocial de la Or eani1aci"n de las Naciones
Unidas* Aa escri(o li=ros y ar(ic2la en los ca!pO. de la (eor>a del derec0o#
derec0os 02!anos# (eor>a cons(i(2cional# derec0os de las personas con discapacidad#
derec0o y sal2d !en(al# en(re o(ros*
DAVI.# LENNARD )Es(ados Unidos+
ProHesor del Depar(az'z] de In'l4s de la Esc2ela de Ar(es y Ciencias en la
Universidad de Iliinois en C0ica'o# la c2al (a!=i4n diri'i"* Ade!/s# es proHesor de
discapacidad y desarrollo 02!ano en la Esc2ela de Ciencias de la .al2d Aplicadas de
la lEniVersidad de Illinois en C0ica'o# as> co!o proHesor de ed2caci"n !4dica en el
Cole'io de edicina* Ta!=i4n es direc(or del Proyec(o Bioc2l(2res )conHor!ado por
2n 'r2po de e5per(os dedicados a c2es(ionas relacionadas con la in(ersecci"n de
c2l(2ra# !edicina#
ACERCA DE LO. AUTORE.
discapacidad# =io(ecnolo'>a y =iosHera* .2s (ra=aIos so=re discapacidad incl2yen
5nforcing Normalc": #isabilit", #eafness, and t'e 4od" )Verso# ;&&@+# o=ra P2e
reci=iera el pre!io an2al del Cen(ro G2s(av2s yers para el Es(2dio de los Derec0os
A2!anos en ;&&8# y /'e #isabilit" %tudies 9eader )Ro2(led'e# ;&&8+* .2 li=ro de
!e!orias# -" %ense of%ilence )Universi(y oH Illinois Press# $%%%+# 0a reci=ido varias
!enciones y reconoci!ien(os*
EDLER CARVALAO# RO.ITA )Brasil+
aes(ra en psicolo'>a y doc(ora en ed2caci"n* F2e coordinadora de Ed2caci"n
Especial de la .ecre(ar>a de Ed2caci"n de Rio de Eaneiro# direc(ora del Ins(i(2(o de
Psicolo'>a de UERE# secre(aria de Ed2caci"n Especial del inis(erio de Ed2caci"n y
Depor(e e inves(i'adora invi(ada en la UFRE* Li=ros p2=licados6 6 nova L#4 e a
educagao especial, /emas em educagao especial, 9emovendo barrenas para a
aprendiagem, &rna promessa de futuro: aprendiagem para todos e por toda a vida,
5ducagao inclusiva: com os pingos nos \is\ y 5scola inclusiva! 9eorganiagao do tra0
bal'o pedaggico!
GAIO RCO.# AALIA EVA )45ico+
Es(2di" !edicina en la Universidad Nacional A2("no!a de 45ico y la especialidad
de !edicina de re0a=ili(aci"n en la .ecre(ar>a de .al2d# as> co!o la !aes(r>a en
in(e'raci"n de personas con discapacidad por la Universidad de .ala!anca# EspaSa*
Aa sido conHerencian(e en Horos nacionales e in(ernacionales* Cola=oradora en
co!isiones# conseIos y en la redacci"n del (e5(o de la Convenci"n so=re los Derec0os
de las Personas con Discapacidad de la ONU* Represen(" a 45ico an(e el Co!i(4
In(era!ericano para la Eli!inaci"n de Todas las For!as de Discri!inaci"n con(ra las
Personas con Discapacidad* La=ora en el ConseIo Nacional para Prevenir la
Discri!inaci"n*
GARRIDO# ENRI]UE )45ico+
4dico por la Universidad Nacional A2("no!a de 45ico# (iene la especialidad en
psiP2ia(r>a en la Universidad A2("no!a de G2adalaIara# y es !aes(ro en in(e'raci"n
de personas con discapacidad por la Universidad de .ala!anca# EspaSa* Aa sido
docen(e por ;$ aSos en la Universidad I=eroa!ericana* Cola=ora en APAC I* A* P#
Asociaci"n Pro Personas con Par/lisis Cere=ral# co!o direc(or 'eneral de .ervicios de
.al2d y conseIero direc(ivo* Par(icipa en diversos 'r2pos in(erins(i(2cionales y 0a sido
ponen(e en !/s de ;%% even(os acad4!icos*
ACERCA DE LO. AUTORE.
6
GONKDLEK NDVAR# RATL .ERGIO )45ico+
Licenciado en ciencias I2r>dicas* aes(ro en (ra=aIo social con especialidad i
inves(i'aci"n* Doc(or en ciencias sociol"'icas* ProHesor inves(i'ador (i(2lar G) de la
Esc2ela de Tra=aIo .ocial a1a(l/n de la Universidad A2("no!a de > naloa* Pri!er
L2'ar del Pre!io Nacional de la Convoca(oria $%%@ de Pol>(ic PN=licas y
Discapacidad del ConseIo Nacional para Prevenir la Discri!inado Reconoci!ien(o
de PerHil Pro!ep de la .2=secre(ar>a de Ed2caci"n .2peri desde $%%% y !ie!=ro del
.is(e!a Nacional de Inves(i'adores $%%9?$%;%*
EACOBO CTPICA# KARDEL )45ico+
aes(ra en ciencias# con especialidad en ed2caci"n y en es(2dios psicoana (icos*
Posee diplo!ados relacionados con ar(e y !odernidad* Es candida(a 'rado de
doc(orado en peda'o'>a )UNA+# proHesora de la FE.?I1(acala?UNA y presiden(a de
la Red In(ernacional de Inves(i'adores y Par(icipan(es so= In(e'raci"n Ed2ca(iva*
Co!piladora de %u1eto, educacin especial e integrado Responsa=le de la
Inves(i'aci"n so=re el Es(2dio de la In(e'raci"n Ed2ca(iva Nivel Nacional*
Pro=le!as# Pr/c(icas y Perspec(ivas* Par(icipaci"n en la Inve (i'aci"n so=re el
Es(ado del Conoci!ien(o de Ed2caci"n Especial6 ;&&%?$%C COIE?45ico*
Responsa=le de la Eval2aci"n del Pro'ra!a Nacional de For( leci!ien(o de la
Ed2caci"n Especial y de la In(e'raci"n de la .2=secre(ar>a ) Ed2caci"n de 45ico#
$%%7 y $%%@*
EIUNEK LARA# ANTONIO )EspaSa+
.oci"lo'o# especiali1ado en es(2dios so=re discapacidad y personas !ayorc as> co!o
en an/lisis de pol>(icas sociales* Cola=ora con las principales ins (2ciones espaSolas
del sec(or de la discapacidad y la po=laci"n !ayor# con el Real Pa(rona(o so=re
Discapacidad# la F2ndaci"n ONCE# el Co!i(4 EspaS de Represen(an(es de Personas
con Discapacidad )CERI+# el Ins(i(2(o de yores y .ervicios .ociales )I!serso+# la
Federaci"n EspaSola de Ins(i(2ci"n de .>ndro!e de DoBn )FEI.D+ y el Ins(i(2(o de
In(e'raci"n en la Co!2nidad )la Universidad de .ala!anca* Diri'e el por(al
Discapne( )BBB*discapne(*e y desarrolla var>as l>neas de inves(i'aci"n so=re (e!as
sociales )personas ce discapacidad# personas !ayores# dependencia# (ercer sec(or+*
AOER FOUL^E.# BENEACN )45ico+
Psicoanalis(a# inves(i'ador y 'es(or c2l(2ral* F2ndador de ;<# Ins(i(2(o de E (2dios
Cr>(icos (CCC!<N!org!m.)! Doc(or en HilosoH>a por la UNA# !aes(ro ) (eor>a cr>(ica y
licenciado en 0is(oria por la Universidad de .2sse5* Coordinadi
788
789 ACERCA DE LO. AUTORE.
de #ilogo en la oscuridad )FCE# 45ico# $%%7+# so=re la relaci"n de la ce'2era y la
i!a'en* Co!pilador de 6teolog2as )Conac2l(a# 45ico# $%%8+ so=re las perspec(ivas
con(e!por/neas del a(e>s!o* Ac(2al!en(e reNne en La cmara siega ensayos so=re
Ev'en Bavcar y escri=e -s all de los cuatro discursos de 8ac)ues Lacan!
PANTANO# LILIANA )Ar'en(ina+
Licenciada y doc(ora en sociolo'>a )Universidad Ca("lica Ar'en(ina# Ar'en(ina+*
Pos'rados en inves(i'aci"n y desarrollo social )I.DIBER# adrid# EspaSa+ y
planiHicaci"n social )ILPE.,CEPAL# .an(ia'o# C0ile+* Inves(i'adora del ConseIo
Nacional de Inves(i'aciones Cien(>Hicas y T4cnicas )Conice(+* Docen(e en dis(in(as
2niversidades pN=licas y privadas del pa>s* Asesora nacional e in(ernacional en !a(eria
de pol>(ica social y discapacidad* E5 direc(ora nacional de Discapacidad )Ar'en(ina+*
E5 !ie!=ro del Gr2po de E5per(os del Real Pa(rona(o so=re Discapacidad )EspaSa+*
Direc(ora de la F2ndaci"n T2ris!o para Todos )/rea Discapacidad+* A2(ora de
n2!erosas p2=licaciones* Asis(en(e a con'resos nacionales e in(ernacionales*
VERDUGO# IGUEL DNGEL )EspaSa+
Ca(edr/(ico de psicolo'>a de la discapacidad )Fac2l(ad de Psicolo'>a# Universidad de
.ala!anca+ y direc(or del Ins(i(2(o Universi(ario de In(e'raci"n en la Co!2nidad
)INICO+ de la Universidad de .ala!anca* Direc(or del .ervicio de InHor!aci"n so=re
Discapacidad ).ID+ del inis(erio de Tra=aIo y As2n(os .ociales y la Universidad de
.ala!anca* Pre!io in(ernacional $%%@ de la Asociaci"n A!ericana so=re Re(raso
en(al* Pre!io ;&&< de los e5 al2!nos 'rad2ados del Cen(ro de Inves(i'aci"n para
Personas con Discapacidades de la Universidad de Col2!=ia en N2eva OorR*
Coordina el pro'ra!a de doc(orado Avances y Perspec(ivas en la Inves(i'aci"n so=re
Discapacidad y diri'e la !aes(r>a en in(e'raci"n de personas con discapacidad* Aa
p2=licado !/s de :% li=ros y ;8% ar(>c2los en li=ros y revis(as cien(>Hicas espaSolas e
in(ernacionales*
CRUDITO.
GPr"lo'oG de i'2el Dn'el Verd2'o Alonso F
$%%8# i'2el Dn'el Verd2'o Alonso
GIn(rod2cci"nG y GLas represen(aciones de la discapacidad6 la vi'encia del pa sado en
las es(r2c(2ras sociales presen(esG de Pa(ricia Bro'na F $%%8# Pa(ricia Bro'na
GLas personas con discapacidad en I=eroa!4rica6 perHiles de!o'r/HicosG de An(o
nio Ei!4ne1 Lara
F $%%8# An(onio Ei!4ne1 Lara
GN2evas !iradas en relaci"n con la concep(2ali1aci"n de la discapacidad* Con dici"n
y si(2aci"n de discapacidadG de Liliana Pan(ano F $%%8# Liliana Pan(ano
GA QsicRQ IoRe6 Re0a=ili(a(ion Hor Disa=led People in a Disa=lin' .ocie(ymG )GUi c0is(e
!alo6 lre0a=ili(ar a las personas con discapacidad en 2na sociedad P2 discapaci(amG#
(rad2cci"n de ariano ./nc0e1 Ven(2ra+ de Colin Barnes F $%%8# Colin Barnes
GCele=ra(in' B0a(# B0y and Bi(0 B0a( conseP2ences Hor (0ose involved6 (0 posi(ion
oH disa=led peopleG )GLa posici"n de las personas con discapacidad l]24 cele=rar y
por P24 cele=rarlom lC2/les son las consec2encias para los par (icipan(esmG#
(rad2cci"n de ariano ./nc0e1 Ven(2ra+ de Len Bar(on F $%%8# Len Bar(on
\6 classiHica'ao de H2ncionalidade e s2a inHl2encia no i!a'inario acerca da
incapacidadesG )GLa clasiHicaci"n de la H2ncionalidad y s2 inHl2encia en el i!a'i nario
social so=re las discapacidadesG# (rad2cci"n de ariano ./nc0e1 Ven(2ra de Rosi(a
Edler Carval0o F $%%8# Rosi(a Edler Carval0o
78&
470 CRUDITO. CRUDITO. 7<;
GLas represen(aciones de la discapacidad6 la vi'encia del pasado en las es(r2c(2ras
sociales presen(esG de Pa(ricia Bro'na F $%%8# Pa(ricia Bro'na
GCons(r2c(in' nor!alcy* T0e Bell C2rve# (0e Novel# and (0e Inven(ion oH (0e
Disa=led BodyG )GC"!o se cons(r2ye la nor!alidad* La c2rva =ell# la novela# y
la invenci"n del c2erpo discapaci(ado en el si'lo 5i5G# (rad2cci"n de ariano
./nc0e1 Ven(2ra+ de Lennard E* Davis
To!ado de Lennard E* Davis )ed*+# /'e #isab2lit" %tudies 9eader, $a ed*# CRC
Press# $%%8*
F $%%8# Lennard E* Davis
GLo 0is("rico?social co!o cons(i(2yen(e de la discapacidad* PreI2icio y perI2icioG de
Kardel Eaco=o?CNpic0 F $%%8# Eaco=o?CNpic0
GR2ralidad e in(erc2l(2ralidad# 2n !odelo co!2ni(ario en el (e!a de la discapacidadG
de Flavia Ana2 y R2(0 Cas(ro AleIo F $%%8# Flavia Ana2 y R2(0 Cas(ro AleIo
GLa par(icipaci"n de las personas con discapacidad y s2s or'ani1aciones en el
proceso 0acia la Convenci"n de Naciones UnidasG de L2is Fernando As(or'a
Ga(Iens
F $%%8# L2is Fernando As(or'a Ga(Iens
GTecnolo'>a accesi=le6 el caso de las personas cie'as en la ad!inis(raci"n de I2s(icia
)C0ile+G de ar>a .oledad Cis(ernas Reyes F $%%8# ar>a .oledad Cis(ernas Reyes
GLa Ha!ilia# cons(r2c(ora de des(inos personales y sociales en el /!=i(o de la
discapacidadG de EnriP2e Garrido Ra!>re1 F $%%8# EnriP2e Garrido Ra!>re1
GPor 2na ce'2era P2e sie'2eG de BenIa!>n ayer Fo2lRes F $%%8#
BenIa!>n ayer Fo2lRes
GPol>(icas pN=licas de Hor!ac/o de proHessores para a incl2sao escolar no Brasil6
avaliac/o dos pro'ra!as de Hor!ac/o con(in2ada para a ed2cacao incl2sivaG
)GPol>(icas pN=licas de Hor!aci"n de proHesores para la incl2si"n escolar en el Brasil*
Eval2aci"n de los pro'ra!as de Hor!aci"n con(in2a en la ed2caci"n incl2sivaG#
(rad2cci"n de ariano ./nc0e1 Ven(2ra+ de ValdelNcia Alves da Cos(a F $%%8#
ValdelNcia Alves da Cos(a
GLa i!ple!en(aci"n de pol>(icas an(idiscri!ina(orias en !a(eria de discapacidad*
DiHic2l(ades y desaH>osG de C0ris(ian Co2r(is F $%%8# C0ris(ian Co2r(is
GDiscapacidad en 45ico6 el derec0o a no ser invisi=le* Le'islaci"n# ed2caci"n y
es(ad>s(icaG de A!alia Ga!io R>os F $%%8# A!alia Ga!io R>os
GPol>(ica social y discapacidad en 45icoG de RaNl .er'io Gon1/le1 N/var F
$%%8# RaNl .er'io Gon1/le1 N/var