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LOS PACIENTES TERMINALES Y LA FALTA DE CONOCIMIENTO FRENTE A SUS DERECHOS Y BENEFICIOS.

Cmo se ve afectado el aspecto psicolgico y econmico de un paciente que padece una enfermedad terminal?

Objetivo Genera Determinar las consecuencias a nivel psicolgico y econmico que sufre un paciente terminal a causa del desconocimiento de sus derechos.

Objetivo! E!"e#$%i#o! * Reflejar el equili rio psicolgico y econmico de un paciente terminal! teniendo en cuenta la edad y el impacto emocional en la familia. * Constatar los derechos que tienen los pacientes terminales para una atencin de calidad. * "videnciar los tratamientos que requiere el paciente terminal. * #ostrar por medio de una herramienta audiovisual las diferentes situaciones por las cuales de e pasar un enfermo terminal. INTRODUCCION "ste proyecto se reali$a fundamentando los derechos y eneficios del paciente terminal que desconoce de estos y cmo afecta en su proceso psicolgico y econmico. %e mostrara el desarrollo que tienen los pacientes con enfermedades terminales en su &m ito social y como esta enfermedad que llevan consigo afecta su integridad y desarrollo como persona. 'oy en d(a las personas que padecen enfermedades crnicas son m&s y por ende queremos dar a conocer todo el proceso de su enfermedad y como este paciente se encuentra a nivel psicolgico en su fase terminal. )os grandes avances tecnolgicos y cient(ficos de la medicina no han sido congruentes con la calidad y humanidad en la atencin de la persona enferma! paradjicamente! el contacto y el encuentro con el enfermo se han instrumentali$ado y tecnificado! dejando de lado la

esencia del acto m*dico. #uchos cuestionamientos surgen en la actualidad! entre las m+ltiples arreras que encuentra la persona para reci ir atencin c&lida y humani$ada a los pro lemas de la salud. "n el hospital de hoy son m&s relevantes la eficiencia! la renta ilidad! la productividad! la eficacia! la competitividad! lo econmico y lo cient(fico! que la persona enferma., -./0 1sicolog(a de la salud2.

&USTIFICACION "l presente tra ajo se reali$a con el fin de poder reflejar las consecuencias en el aspecto psicolgico y econmico de los pacientes que padecen de una enfermedad crnica ya que en la actualidad algunos de ellos no tienen conocimiento de las leyes y los derechos que los co ijan siendo este el causal de una mala calidad de vida en su proceso terminal. 'ay que tener en cuenta que la muerte es la transicin m&s grande! a veces! temida y dura de la vida3 el paciente mori undo! se encuentra muchas veces desinformado! inseguro! angustiado! deprimido! desesperan$ado! adolorido y con m+ltiples s(ntomas! seg+n su enfermedad. "stas e4periencias al final de la e4istencia por lo general son menos reconocidas y tratadas. )o esencial es comprender que el enfermo terminal se halla en una situacin especialmente vulnera le! que se necesita toda la humanidad y compasin para aliviarle estos momentos! y permitirle aceptar con m&s resignacin el final de su vida! como un hecho ineludi le. Cuando una persona se entera que padece una enfermedad terminal ocurren cam ios dr&sticos en su vida! las asimilacin de estos cam ios van desde el apoyo que reci e de la familia hasta el apoyo del profesional de la salud que la atiende. "s imprescindi le mencionar como se est& llevando a ca o este asunto en nuestro pa(s! el cual es muy criticado por la mayor(a de las personas que asisten al seguro m*dico! aunque pare$ca mentira las mayor(as de quejas son por el trato muchas veces d*spota y desinteresado que rindan las personas que tra ajan en el sector salud. "n su vida cotidiana! las personas se desenvuelven en diversos aspectos5 afectivo! la oral! familiar3 muchos de estos planos en la vida del hom re se ven alterados frente a desequili rios causados en el medio e4terno e interno del mismo. Cuando una persona se entera que padece una enfermedad terminal! todos estos planos se ven modificados! la proporcin en que estos cam ien depender& mucho de la personalidad de la persona! de su entorno familiar! de los profesionales de la salud que lo est&n atendiendo.

MARCO TE'RICO ()*+ e! *na en%er,e-a-. "l termino enfermedad puede definirse de distintas maneras. "n ocasiones hace referencia a un cam io en una estructura o funcin que se considera anormal en el cuerpo o ien a modificaciones que representan una desviacin de la normalidad. 6eneralmente se refiere a una condicin en la cual se presentan s(ntomas y un estado patolgico esta presente como podr(a ser una neumon(a o leucemia. 7m as definiciones comparten un concepto su yacente5 la alteracin de la homeostasis. )a homeostasis es la esta ilidad y constancia que el cuerpo lucha por mantener y! de hecho! ha perfeccionado dicha ha ilidad para mantenerla3 pero una ve$ que esto ya no es posi le! el cuerpo se enferma -Cap89 1ag:. "nfermedades 'umanas2 ()*+ e! *na en%er,e-a- ter,ina . )as "nfermedades ;erminales son aquellas que est&n muy avan$adas y son mortales! es decir! ya van camino a la muerte. ;am i*n entre estas est&n los enfermos desahuciados! que son aquellos que ya los m*dicos env(an a sus hogares para pasar sus +ltimos d(as de vida. "stos ya no tienen ninguna posi ilidad de vida mientras que los enfermos terminales con tratamientos se pueden recuperar y qui$&s curarse. (C*/n-o *na "er!ona e! #on!i-era-a *n "a#iente ter,ina . 1aciente que se le diagnostica una enfermedad avan$ada! progresiva y sin posi ilidades de curacin. 'a itualmente se relaciona a enfermedades oncolgicas! pero comprende tam i*n la insuficiencia no trasplanta le de rganos -<nsuficiencia cardiaca! "1=C! Da>o hep&tico crnico! <nsuficiencia renal sin hemodi&lisis2! enfermedades neurolgicas degenerativas -7l$heimer! 7ccidente vascular encef&lico2! enfermedades infecciosas en las que se desestima el tratamiento! etc. %" C=?%<D"R7 17C<"?;" ;"R#<?7) 7 @A<"?"% CA#1)7? C=? )=% %<6A<"?;"% CR<;"R<=% a2 %er portador de una enfermedad o condicin patolgica grave! que haya sido diagnosticada en forma precisa por un m*dico e4perto. 2 )a enfermedad o condicin diagnosticada de e ser de car&cter progresivo e irreversi le! con pronstico fatal pr4imo o en un pla$o relativamente reve. c2 )a enfermedad o condicin patolgica no es suscepti le de un tratamiento conocido y de eficacia compro ada que permita modificar el pronstico de muerte pr4ima3 o ien! los recursos terap*uticos utili$ados han dejado de ser eficaces.

ENFERMEDADES TERMINALES C&ncer de vejiga. C&ncer de seno. C&ncer de recto C&ncer de Colon C&ncer endometrio C&ncer de ri>n )eucemia C&ncer de pulmn C&ncer de melanoma C&ncer pancre&tico C&ncer de p&ncreas C&ncer de tiroides C&ncer de prstata C&ncer de tiroides C&ncer pancre&tico 'epatitis B<'Csida Die re hemorr&gica del * ola %(ndrome lesch9nyhan

()*+ e! #/n#er.

C&ncer es un t*rmino que se usa para enfermedades en las que c*lulas anormales se dividen sin control y pueden invadir otros tejidos. )as c*lulas cancerosas pueden diseminarse a otras partes del cuerpo por el sistema sangu(neo y por el sistema linf&tico. "l c&ncer no es solo una enfermedad sino muchas enfermedades. 'ay m&s de 8EE diferentes tipos de c&ncer. )a mayor(a de los c&nceres toman el nom re del rgano o de las c*lulas en donde empie$an3 por ejemplo! el c&ncer que empie$a en el colon se llama c&ncer de colon3 el c&ncer que empie$a en las c*lulas asales de la piel se llama carcinoma de c*lulas asales. TIPOS DE CANCER C/n#er -e veji0a C&ncer que se forma en los tejidos de la vejiga -el rgano que almacena orina2. )a mayor(a de los c&nceres de vejiga son carcinomas de c*lulas de transicin -c&ncer que empie$a en c*lulas que normalmente forman el recu rimiento interno de la vejiga2. =tros tipos incluyen el carcinoma de c*lulas escamosas -c&ncer que empie$a en c*lulas delgadas y planas2 y el adenocarcinoma -c&ncer que empie$a en las c*lulas que ela oran y li eran moco y otros l(quidos2. )as c*lulas que forman el carcinoma de c*lulas escamosas y el adenocarcinoma se desarrollan en el recu rimiento interno de la vejiga como resultado de irritacin crnica e inflamacin. C/n#er -e !eno 1,a,a2 C&ncer que se forma en los tejidos de la mama! por lo general en los conductos -tu os que llevan leche al pe$n2 y los lo ulillos -gl&ndulas que producen leche2. %e puede presentar tanto en los hom res como en las mujeres! aunque el c&ncer de mama masculino es raro. C/n#er -e Co on C&ncer que se presenta en los tejidos del colon -la parte m&s larga del intestino grueso2. )a mayor(a de los c&nceres de colon son adenocarcinomas -c&nceres que empie$an en las c*lulas que producen y li eran el moco y otros l(quidos2. C/n#er -e re#to C&ncer que se forma en los tejidos del recto -las +ltimas pulgadas del intestino grueso m&s cercanas al ano2.

C/n#er en-o,etrio

C&ncer que se forma en el tejido que reviste el +tero -rgano peque>o! hueco y con forma de pera en la pelvis de una mujer donde se desarrolla el feto2. )a mayor(a de los c&nceres del endometrio son adenocarcinomas -c&nceres que comien$an en las c*lulas que ela oran y li eran mucosidad y otros l(quidos2. C/n#er -e ri34n C&ncer que se forma en tejidos de los ri>ones. "l c&ncer de ri>n comprende el carcinoma de c*lulas renales -c&ncer que se forma en el recu rimiento de tu os muy peque>os del ri>n que filtran la sangre y eliminan los productos de desperdicio2 y el carcinoma de la pelvis renal -c&ncer que se forma en el centro del ri>n donde se acumula la orina2. ;am i*n comprende el tumor de Films! que es un tipo de c&ncer de ri>n que suele desarrollarse en ni>os menores de G a>os de edad. Le*#e,ia C&ncer que empie$a en el tejido que ela ora la sangre! como la m*dula sea! y hace que se produ$can grandes cantidades de gl ulos y que entren en el torrente sangu(neo. C/n#er -e "* ,4n C&ncer que se forma en los tejidos del pulmn! por lo general! en las c*lulas que recu ren las v(as respiratorias. )os dos tipos m&s importantes de c&ncer de pulmn son el c&ncer de pulmn de c*lulas peque>as y el c&ncer de pulmn de c*lulas no peque>as. "stos tipos de c&ncer se diagnostican con ase en el aspecto que tengan las c*lulas ajo un microscopio. C/n#er -e ,e ano,a Dorma de c&ncer que empie$a en los melanocitos -las c*lulas que ela oran el pigmento melanina2. 1uede empe$ar como un lunar -melanoma cut&neo2! pero tam i*n puede comen$ar en otros tejidos pigmentados como en el ojo o en los intestinos C/n#er -e "/n#rea! "nfermedad en la cual se encuentran c*lulas malignas -cancerosas2 en los tejidos del p&ncreas. ;am i*n se llama c&ncer e4ocrino. C/n#er -e "r4!tata C&ncer que se forma en los tejidos de la prstata -una gl&ndula del aparato reproductor masculino que se encuentra de ajo de la vejiga y adelante del recto2. "l c&ncer de prstata se presenta! por lo general! en hom res de edad avan$ada. C/n#er -e tiroi-e! C&ncer que se forma en la gl&ndula tiroidea -un rgano u icado en la ase de la garganta

que produce hormonas que ayudan a controlar la frecuencia card(aca! la presin arterial! la temperatura del cuerpo y el peso2. )os cuatro tipos m&s importantes de c&ncer de tiroides son el papilar! el folicular! el medular y el anapl&sico. )os cuatro tipos se determinan de acuerdo con el aspecto de las c*lulas ajo un microscopio. C/n#er "an#re/ti#o "l c&ncer pancre&tico es una enfermedad terminal dolorosa. %eg+n la 'irsh erg Doundation for 1ancreatic Cancer Research! or 'D1CR! una organi$acin dedicada a encontrar una cura para el c&ncer pancre&tico! el p&ncreas es un rgano situado en la parte superior del a domen! detr&s del estmago. "l p&ncreas se encuentra cerca del intestino! del h(gado y del a$o. )os "stados 'D1CR manifiestan que el c&ncer de p&ncreas se desarrolla de ido al crecimiento descontrolado de c*lulas anormales en el p&ncreas. 7unque se desconoce la causa e4acta de este c&ncer! numerosos factores pueden contri uir a su desarrollo! incluyendo la edad! g*nero! ra$a! historia de ta aquismo! dieta! dia etes! factores am ientales y herencia. %eg+n el ?ational Cancer <nstitute! una divisin de los ?<'! el c&ncer pancre&tico puede provocar pocos s(ntomas desde el principio. %in em argo! a medida que progresa le enfermedad! una persona puede e4perimentar dolor significativo en la parte superior de su a domen y espalda.

HEPATITIS B "s la irritacin e hincha$n -inflamacin2 del h(gado de ido a infeccin con el virus de la hepatitis H -B'H2. =tros tipos de hepatitis viral a arcan5 'epatitis 7 'epatitis C 'epatitis D Ca*!a! )a infeccin por hepatitis H es causada por el virus de la hepatitis H -B'H2. Asted puede contraer esta hepatitis a trav*s del contacto con sangre o fluidos corporales -como el semen! los flujos vaginales y la saliva2 de una persona que tenga el virus. HEPATITIS B

"l B<' es un virus que mata o da>a las c*lulas del sistema inmunolgico del organismo.

%<D7 es la sigla del s(ndrome de inmunodeficiencia adquirida. "s el estadio m&s avan$ado de esta infeccin. "s la etapa final de la infeccin por B<'! la cual produce un grave da>o al sistema inmunitario. Desde 8::G y hasta diciem re de .EE. la mortalidad por B<'C%<D7 trascendi a 8I.8:G fallecimientos en todo el pa(s. )a distri ucin por se4o correspondi a ..E0E -8JK2 mujeres y 88.88G hom res -0/K23 para el .E8E Colom ia podr(a estar reportando anualmente entre I.JEE y /.0EE muertes por enfermedades terminales al a>o. 7unque las cifras no garanti$an registros e4actos so re grupos de asegurados y no asegurados en una entidad de salud! alrededor de /G.L:E personas se encuentran diagnosticadas y actualmente viviendo con una enfermedad terminal.

Ca*!a! )os hechos importantes acerca de la propagacin del %<D7 a arcan5

M "l %<D7 es la se4ta causa importante de muerte en personas entre .G y // a>os de edad en los "stados Anidos! pero en 8::G ocupa a el n+mero uno. M )a =rgani$acin #undial de la %alud estima que m&s de .G millones de personas en todo el mundo han muerto a causa de esta infeccin desde el comien$o de la epidemia. M "n el .EE0! ha (a alrededor de II./ millones de personas alrededor del mundo viviendo con B<'C%<D7! incluyendo ..8 millones de ni>os menores de 8G a>os. "l virus de la inmunodeficiencia humana -B<'2 causa el %<D7. "ste virus ataca al sistema inmunitario y deja al organismo vulnera le a una gran variedad de infecciones y c&nceres potencialmente mortales. FIEBRE HEMORR5GICA DEL 6BOLA

)a fie re hemorr&gica del * ola es una dolorosa enfermedad terminal. )a =rgani$acin #undial de la salud! o la =#%! afirma que la fie re hemorr&gica del * ola es una fie re hemorr&gica viral y una de las enfermedades m&s virulentas e4perimentadas por los seres humanos. An peque>o porcentaje de personas afectadas por la fie re hemorr&gica del * ola so reviven! pero la gran mayor(a de las personas que contraen esta enfermedad sucum en a

las tres semanas de su aparicin. ?o e4iste ning+n tratamiento est&ndar para esta fie re hemorr&gica. %eg+n la =#%! algunos signos y s(ntomas de esta fie re comunes incluyen la aparicin s+ ita de fie re! de ilidad! dolor muscular! dolor de ca e$a! dolor de garganta! vmitos! diarrea! erupcin cut&nea! disminucin de ri>n y funcin hep&tica y hemorragia interna y e4terna. )os Centers for Disease Control and 1revention! or CDC! manifiestan que la fie re hemorr&gica * ola puede ser transmitida por contacto directo con la sangre o las secreciones de una persona infectada o por contacto directo con o jetos que han estado e4puestos a las secreciones infectadas de la otra persona. S7NDROME LESCH8NYHAN "l s(ndrome de )esch9?yhan es una dolorosa enfermedad terminal. %eg+n el ?ational <nstitute of ?eurological Disorders and %troNe! or ?<?D%! una divisin de los ?<'! el s(ndrome de )esch9?yhan es una enfermedad gen*tica causada por una deficiencia de la en$ima hipo4antina9guanina fosforri osiltransferasa o '1R;. "l ?<?D% manifiesta que! sin suficiente '1R;! el &cido +rico se acumula en los fluidos corporales de una persona con el s(ndrome de )esch9?yhan. )a acumulacin de &cido +rico causa gota severa! falta de control muscular y retraso moderado. "stos s(ntomas suelen aparecer durante el primer a>o de vida. )os niveles elevados de &cido +rico causan cristales de urato de sodio que se manifiestan en las articulaciones! ri>ones y sistema nervioso central de una persona! que causa importante hincha$n en las articulaciones y pro lemas renales graves. %eg+n el ?<?D%! el s(ndrome de )esch9?yhan se caracteri$a tam i*n por comportamientos de automutilacin que se desarrollan en el segundo a>o de vida. )a mayor(a de las personas con s(ndrome de )esch9?yhan mueren de insuficiencia renal dentro de la primera o segunda d*cada de vida. TRATAMIENTOS DEL CANCER (C4,o !e trata e #/n#er. "l tratamiento del c&ncer est& determinado por su locali$acin y el grado de avance en el que se ha diagnosticado la enfermedad. )as principales formas de tratarlo son5 CIRUGIA9 "s la t*cnica m&s antigua para el tratamiento del c&ncer. Consiste en la e4tirpacin del tumor o del tejido afectado. 'asta hace muy poco tiempo era el +nico tratamiento disponi le. "l tratamiento quir+rgico ha cam iado dr&sticamente en las +ltimas d*cadas gracias a los avances tecnolgicos y a nuestra mejor comprensin de los patrones de invasin de la enfermedad. "l cirujano que trata el c&ncer de e estar familiari$ado con la historia natural e individual

del c&ncer y con los principios generales del tratamiento! que incluyen no slo la cirug(a sino adem&s la radioterapia! la quimioterapia! la inmunoterapia y otras modalidades terap*uticas. )UIMIOTERAPIA9 %e trata de un tratamiento en el que se emplean medicamentos -drogas2 para destruir las c*lulas tumorales. "4isten varias clases de medicamentos anticancerosos que act+an de diferentes formas dentro de un cuerpo. Ana de ellas! la m&s frecuente! es la que loquea la capacidad de produccin de las c*lulas. De acuerdo con el tipo de c&ncer! el especialista ordena la utili$acin de una o varias drogas. )os medicamentos pueden administrarse oralmente o inyectarse de manera directa de la sangre. )a duracin y la frecuencia de la quimioterapia dependen de varios factores5 "l tipo de tumos! su locali$acin en el cuerpo! el tipoi de droga que el m*dico recomiende y el tiempo en que el organismo responda al tratamiento. Asualmente! esos medicamentos son agresivos y no slo destruyen las c*lulas cancerosas sino que adem&s afectan a las c*lulas sanas! lo que produce algunos efectos indesea les como ca(da del pelo! cansancio! p*rdida de peso! n&useas! vmitos! mareo y de ilidad! entre otros. "stos efectos secundarios desaparecen una ve$ terminado el tratamiento. )a quimioterapia puede reducir el n+mero de gl ulos lancos! por lo que el paciente estar& suscepti le a adquirir infecciones. 1or esta ra$n se de en tomar precauciones necesarias para mantener una uena higiene y no entrar en contacto con personas enfermas. 7lgunos medicamentos pueden afectar la ra($ del pelo y es pro a le que el paciente pierda parte o la totalidad del mismo mientras se encuentra ajo tratamiento con quimioterapia3 generalmente! esto es temporal! ya que la mayor parte del pelo crecer& nuevamente e inclusive puede mejorar al crecer de nuevo. RADIOTERAPIA9 Consiste en el uso de rayos similares a los rayos 4! en altas dosis! para eliminar c*lulas cancerosas y reducir el tama>o del tumor. 1ara la radioterapia se usan equipos especiali$ados que dirigen la radiacin hacia los tumores o &reas del cuerpo donde se encuentra la enfermedad. 1ueden ser rayos 4! om as de co alto o aceleradores de part(culas. "so significa que los rayos matan las c*lulas de la parte del cuerpo afectada por el c&ncer! reduciendo al m&4imo el da>o de las c*lulas normales. )as c*lulas con c&ncer son m&s sensi les a la radioterapia que las c*lulas normales. )a radiacin anula la capacidad de las c*lulas cancerosas de crecer y multiplicarse. TERAPIA FOTODIN5MICA9 "s un tipo reciente de tratamiento! en el que se emplean medicamentos especiales y lu$ para eliminar las c*lulas cancerosas. TERAPIA HORMONAL9 Consiste en la administracin de drogas que inhi en o estimulan la generacin de hormonas en el organismo! con el fin de controlar la velocidad de crecimiento! multiplicacin y muerte de las c*lulas tumorales! teniendo en cuenta que muchos c&nceres dependen de los niveles hormonales -por ejemplo! laos de mama y prstata2

TERAPIA BIOL'GICA 1INMUNOTERAPIA29 Consiste en lograr que el mismo cuerpo com ata el c&ncer. "mplea sustancias generadas por el organismo o ela oradas en un la oratorio! para estimulas! dirigir o restaurar las defensas naturales del cuerpo contra la enfermedad. TRASPLANTE DE M6DULA 'SEA9 %e recurre a esta terapia para refor$ar el sistema productor de las c*lulas que forman la sangre de los pacientes que se han sometido a grandes dosis de radiacin o a quimioterapia. Consiste en la aplicacin directa en la sangre de c*lulas sangu(neas OmadresP que se o tienen de la aspiracin de la parte interna de algunos huesos -m*dula sea2 de otras personas -donacin alog*nica2 o se e4traen del propio paciente antes de la terapia -donacin autloga2

MARCO LEGAL DERECHOS DEL PACIENTE TERMINAL 8. "l paciente tiene derecho a mantener hasta el final de sus d(as la misma dignidad y autonom(a a las que ha tenido derecho en la vida. .. "l paciente tiene derecho a o tener informacin vera$! franca y completa acerca de su diagnstico! opciones de tratamiento y pronstico. I. "l paciente tiene derecho a ser atendido por profesionales sensi les a sus necesidades y temores en su proceso de apro4imacin a la muerte! pero competentes en su campo y seguros de lo que hacen. /. "l paciente tiene derecho a ser el eje principal de las decisiones que se tomen en la etapa final de su vida. G. "l paciente tiene derecho a que no se le prolongue el sufrimiento indefinidamente! ni se apliquen medidas e4tremas y heroicas para sostener sus funciones vitales. J. "l paciente tiene derecho a o tener alivio efectivo de su dolor y de sus s(ntomas! aun si los medicamentos o medidas requeridas para ello le redujeran el tiempo de vida restante. L. "l paciente tiene derecho a que las necesidades y temores de sus seres queridos sean tenidos en cuenta antes y despu*s de su muerte.

0. "l paciente tiene derecho a reci ir asistencia espiritual siempre que lo solicite y a que le sean respetadas sus creencias religiosas! cualesquiera que sean. :. "l paciente tiene derecho a conocer y reci ir e4plicaciones so re los costos de los servicios reci idos. "n situacin de urgencia! se le de e atender sin e4igir pago previo. 8E. "l paciente tiene derecho a morir con dignidad! tan conforta le y apaci lemente como sea posi le. )a ley puede otorgar ciertos derechos. 1ero hay derechos que e4isten por encima de la ley. "l derecho a ser curado! a ser atendido como enfermo! es anterior a cualquier ley. Como tam i*n es derecho del enfermo el decidir si seguir o no seguir un tratamiento concreto si tiene motivos v&lidos para pedir una cosa u otra. 1or eso! una ley so re la suspensin de tratamientos de er(a limitarse a garanti$ar el derecho del enfermo a dar su Os(P o su OnoP a ciertas intervenciones m*dicas que! a juicio del enfermo! puedan ser vistas como muy dolorosas o e4cesivamente pesadas para su situacin concreta. "n cam io! una ley so re un tema tan delicado no de er(a convertirse en un m*todo sutil para introducir dos delitos5 la eutanasia y la asistencia al suicidio. )a eutanasia es siempre un homicidio! porque consiste en producir la muerte de un enfermo. ?ing+n estado de e permitir que una persona tenga permiso para eliminar a otro! aunque sea un Oenfermo terminalP. <gualmente! el suicidio asistido es tam i*n un delito! incluso en algunos casos un homicidio. %er& un delito grave! cola oracin en un suicidio! si el que OasisteP se limita a dar medicinas u otras ayudas para que el suicida pueda reali$ar su deseo. %er& homicidio si el que OasisteP aca a con la vida de quien desea suicidarse. "l que una persona! sana o enferma! pida a otro que termine con su vida! no otorga ninguna e4cepcin a la regla universal5 nadie tiene derecho a eliminar la vida de otro ser humano. 'emos de garanti$ar al m&4imo todos los derechos de cualquier persona que sufra una enfermedad! especialmente si se trata de una enfermedad terminal. ;al persona merece ser

atendida en su dolor! merece reci ir aquellos tratamientos que ella considere adecuados. ;iene! adem&s! el derecho a decir OnoP a una accin m*dica que sea vista como sumamente dolorosa y que ofre$ca muy pocas esperan$as de mejor(as. "l enfermo! por lo tanto! tiene derecho a renunciar a aquellos tratamientos que ya no le devolver&n la salud y que le resulten sumamente pesados. "n ese caso! de er& reci ir las atenciones m(nimas que merece como ser humano5 tratamiento del dolor! alimentacin! hidratacin. De er& reci ir! so re todo! cari>o y acompa>amiento humano! que son las necesidades m&s profundas que e4perimenta como persona y como enfermo que camina! lentamente! hacia el final de su e4istencia terrena.

Le: ;<;== Sa *- P>b i#a. Pa#iente! #on en%er,e-a-e! ter,ina e!. Re!"eto a a Di0ni-a-. C*i-a-o! Pa iativo!9 Art. ; 9 )a presente ley tiene por o jeto instrumentar los cuidados paliativos para pacientes con enfermedades terminales. Art. ? 8 a 9 Cuidados 1aliativos. %e denomina cuidados paliativos a la asistencia integral de pacientes con enfermedades crnicas! evolutivas! irreversi les! limitantes para la vida! que no tienen respuesta a los tratamientos curativos! siendo el o jetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posi le para los pacientes y sus familias. 9 1aciente en fase terminal. %e considera paciente en fase terminal a aquellos enfermos con un estado cl(nico que provoca e4pectativa de muerte en reve pla$o. Art. < 9 )os o jetivos de la presente son los siguientes5 a2 1ropiciar la asistencia integral del paciente! la cual de e considerar los aspectos f(sicos! psicolgicos! sociales! emocionales y espirituales del mismo3 2 7firmar la unidad en el a ordaje terap*utico! del paciente y su familia3 c2 7segurar la autonom(a y el respeto a la dignidad del paciente! cuando su capacidad para tomar decisiones lo permita y no atente contra principios legales o *ticos3 d2 Respaldar la incorporacin de una concepcin terap*utica activa incorpora una

actitud reha ilitadora y din&mica3 e2 Dacilitar el acceso a terapias asadas en evidencias cient(ficas que ofre$can la posi ilidad de mejorar la calidad de vida del paciente3 f2 Davorecer la continuidad y coordinacin de los servicios que rinden atencin al paciente3 g2 7segurar el respeto del derecho del paciente a reci ir o recha$ar el tratamiento3 h2 7poyar la adecuacin de la terap*utica a las condiciones culturales y los valores y creencias particulares de cada paciente. Art. @ 9 )a 7utoridad de 7plicacin de la presente ley es el #inisterio de %alud3 el cual de er&5 a 9 <ntervenir en la autori$acin para la creacin y posterior control del funcionamiento de efectores privados y p+ licos que se dediquen a cuidados paliativos. 9 "la orar los protocolos normativos de organi$acin y funcionamiento de los cuidados paliativos de conformidad a las pautas vigentes en los organismos nacionales e internacionales competentes en la materia. Art. A 8 )os cuidados paliativos de en alcan$ar a los pacientes que est*n internados en instituciones p+ licas y privadas3 y a los que! derivados del hospital p+ lico o con alta voluntaria permane$can en su domicilio para su mayor ienestar. 7simismo! de en alcan$ar a la contencin y asesoramiento de los familiares de los pacientes sea cual fuere su edad. Art. = 8 )os equipos de cuidados paliativos de en ser interdisciplinarios y estar&n conformados por m*dicos! enfermeras! psiclogos! tra ajadores sociales y voluntarios qui*nes de er&n acreditar capacitacin y e4periencia espec(fica. ;am i*n podr&n integrar los equipos otros profesionales de la salud de acuerdo a las necesidades de cada paciente. Art. B 8 )a formacin de los recursos humanos en cuidados paliativos y del voluntariado estar& a cargo del #inisterio de %alud quien esta lecer&! en la reglamentacin! la modalidad y los requisitos para su acreditacin. Art. C 8 )os gastos que demande la implementacin de la presente ley ser&n imputados a una partida especial para tal fin! correspondiente al #inisterio de %alud.

Art. D 8 )a presente ley se reglamentar& a los sesenta -JE2 d(as de su promulgacin. Art. ;E 8 <nv(tase a los #unicipios y Comunas de la 1rovincia a adherir a la presente ley.

Le: ;<CC -e ?= -e ,a:o -e ?E;E "l principal o jetivo de la ley 8I00 de c&ncer infantil! es presentar un modelo integral de atencin para todo ni>o y ni>a menor de 80 a>os3 no solamente a los diagnosticados con c&ncer! sino tam i*n a aquellos menores de los que se sospecha esta enfermedad! o patolog(as afines a enfermedades hematolgicas! con un apoyo integral al menor y a su familia! regulando tanto al asegurador como al prestador! junto con una mayor vigilancia y control en la prestacin del servicio. Q Dere#Fo! -e en%er,o : aten#i4n F*,aniGa-a Derecho a una asistencia de calidad cient(fica y humani$ada5 "ste surge del derecho constitucional a la proteccin de la salud y plantea que todo profesional de esta tiene la o ligacin de ofrecer a todos sus pacientes! sin discriminacin de ning+n tipo! los procedimientos terap*uticos que requieran y sean adecuados conservando siempre el mejor eneficio para el paciente. De igual forma el paciente tiene derecho a que se le garantice la continuidad del tratamiento! aun si desea recha$arlo o no cola ora! y en caso de que el profesional de salud decida no continuar! de e asignar y garanti$as la asistencia de otro profesionales paciente no de e ser e4puesto a tratamientos que no garanticen la calidad de vida! y por el contrario! alargue su sufrimiento. Q Dere#Fo a re#ibir *na in%or,a#i4n a-e#*a-aH #o,"ren!ib e : ver/!9 7qu( se hace hincapi* que el paciente de e sa er en todo momento so re su estado de salud! los procedimientos terap*uticos practicados! as( como acerca de las ventajas y riesgos de los mismos. De igual forma se le de en dar a conocer otras posi les alternativas! los efectos de no tratar y! el diagnstico y pronstico De la patolog(a que pade$ca. 7simismo! el profesional de e comunic&rselo de manera que logre comprenderlo! y en aquellos casos en que los enfermos no deseen o tener la informacin de er& asignarse una persona que desee ser informada3 finalmente! todo el tiempo los profesionales de la salud de en practicar la promocin y la prevencin de la salud de manera activa. Q Dere#Fo a a a*to-eter,ina#i4n :H "or o tantoH a#e"tar o re#FaGar trata,iento!9 "ste derecho hace alusin al consentimiento informado! donde el paciente tiene plena li ertad de tomar la decisin de aceptar! recha$ar o detener en un tratamiento. %in em argo! de er& tener en cuenta una serie de condiciones que se han esta lecido con el fin de garanti$ar la li ertad de decisin. "stas condiciones son5 ha er sido informado so re las consecuencias

posi les y tener la capacidad de comprender tales consecuencias3 tener intencionalidad! es decir! que la decisin est* asada en los deseos del individuo o en su proyecto de vida! y no se halle influenciada por factores e4ternos. "s importante mencionar que si un enfermo no puede tomar la decisin! ya sea por incapacidad o urgencia! se de er& relegar un representante. "n cualquier caso que se requiera una decisin de sustitucin! de er& ser un eneficio del paciente. Q Dere#Fo a a #on%i-en#ia i-a- -e !*! -ato! : a re!"eto -e t* inti,i-a-9 Como su nom re lo indica! el conocimiento de la salud de un paciente por parte de un profesional de e ser mantenido en secreto salvo con autori$acin de *l. ;oda institucin de salud de e tomar las medidas necesarias para garanti$ar tal confidencialidad. )as intervenciones m*dicas solo podr(an llevarse a ca o si e4iste el de ido respeto a la intimidad del individuo. Q Dere#Fo a I*e !e e re!"ete !* -i0ni-a- : !e evite e !*%ri,iento9 "l paciente tiene derecho a ser tratado con dignidad en su asistencia m*dica! as( como tam i*n a reci ir el apoyo de sus familiares y amigos durante la misma. De igual manera! tiene derecho a reci ir alivio en su sufrimiento! a tener una asistencia terminal humana y de calidad! a morir con dignidad! comodidad y sin sufrimiento! siempre de acuerdo con su voluntad! creencias y valores. Q Dere#Fo a I*e e re!"eten !*! #onvi##ione! #* t*ra e!H ,ora e! : re i0io!a!9 )os pacientes tienen el derecho a que les respeten sus propias convicciones! sin que el medico imponga las suyas! aun en los casos en que el paciente se encuentre vulnera le. 7si mismo! tiene derecho a reci ir! pero tam i*n a recha$ar! la asistencia moral y espiritual! cualquiera que sea su religin.

ANEJOS

ANTECEDENTES CASO ;

#ar(a tiene I a>os! sus padres la llevan al servicio de urgencia infantil porque tiene dificultad para respirar. )a mam& dice que desde hace dos d(as tiene fie re! tos! muchos Oruidos en el pechoP y que las Oflemas la hacen ahogarseP. "lla le cuenta al m*dico que #ar(a tiene una enfermedad neurodegenerativa! que se la diagnosticaron cuando ten(a 8 a>o de vida. #ar(a ha tenido otros episodios similares! que han podido manejar en casa! pero esta ve$ es m&s severo. )a ni>a est& fe ril con apremio respiratorio! p&lida! con cianosis peri9oral y saturacin de o4igeno de 0LK. Destaca una ni>a desconectada del medio! con severo retardo del

desarrollo psicomotor e hiperton(a generali$ada. )a radiograf(a de tra4 muestra condensacin derecha y el la oratorio es compati le con infeccin acteriana. "n urgencia se aspiran secreciones y se da o4(geno por mascarilla. "l m*dico le dice a los padres de #ar(a que ya pueden irse a casa! les entrega una receta! les e4plica que de en darle anti itico y que pidan hora para Ninesioterapia respiratoria en su consultorio. "l m*dico agrega que dada la condicin de ase de la ni>a! no es recomenda le hospitali$arla! ya que no tiene posi ilidad de so revida y que en este caso lo mejor es que la ni>a est* con su familia hasta el final. 7nte esto! los padres insisten en que no cuentan con los recursos necesarios para manejar este episodio en su domicilio. "llos han luchado mucho por ella! conocen muy ien su enfermedad y tienen clara conciencia de su estado actual3 si *ste fuera el final de su vida no quieren verla sufrir! ya han visto que se alivia con poca ayuda. "l m*dico accede a los requerimientos de los padres y decide hospitali$arla! pero les dice que por la enfermedad asal! no se permitir& el ingreso de #ar(a a unidad de cuidados intermedios yCo intensivos! en caso de requerirlo. CASO ?

Rulio es un ni>o de . a>os! sus padres lo llevan al hospital porque est& con fie re. )a madre de Rulio! dice que *l siempre ha sido sano! que nunca lo ha visto tan deca(do y que est& muy preocupada. "l m*dico nota gran compromiso general! irrita ilidad y en su e4amen f(sico destaca rigide$ de nuca y e4plica que es necesario reali$ar una puncin lum ar para uscar una meningitis como causa de su estado actual! ya que de ser as( es necesario iniciar tratamiento inmediato. )os padres de Rulio! escuchan toda la informacin! pero no aceptan este procedimiento. "llos creen que es de gran riesgo y muy dolorosa! que han escuchado muchas historias y que no creen que sea necesario reali$arla. "l padre dice5 Ono quiero que le pinchen la espalda! yo s* que usted puede tratarlo igualP. "l m*dico! despu*s de un fallido intento de hacer cam iar la decisin de los padres de Rulio! les dice que lamenta no lograr un entendimiento! pero que reali$ar& la puncin lum ar! porque es su o ligacin proteger al ni>o! velar por su salud y proteger su vida.

ANTECEDENTES PIRRY http5CCSSS.canalrcnmsn.comCcontentCcap KCIK7DtuloT.ITdeTdiciem reTespecialesTpirry

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