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Monografa de Grado


Dolor crnico, cuerpo y experiencia en la Clnica del Dolor del Seguro
Social


Hctor Camilo Ruiz Snchez
1


Director: Csar Abada
2






Universidad de los Andes
Facultad de Ciencias Sociales
Departamento de Antropologa

Enero de 2007



1
Mi correo electrnico es: hector38@gmail.com
2
Profesor del Departamento de Antropologa de la Universidad Nacional de Colombia. Correo electrnico:
ceabadiab@unal.edu.co

2

A Estela, Isabel, Elsy, Mara Elisa y J ohana,
por permitirnos acompaarlas en su valiente lucha
contra la enfermedad y el dolor


A los asistentes de los diferentes grupos teraputicos
de la Clnica del Dolor


Al carioso y generoso equipo de la Clnica del Dolor


Y a todas y todos los quemetieron mano en este proyecto













3
Contenido

I. Introduccin 5
1. Marco terico 6
2. Objetivos 12
3. Por qu la Clnica del Dolor de la ESE Luis Carlos Galn Sarmiento? 12
4. Pregunta de investigacin y Metodologa 13

II. El lugar teraputico 15
1. La Clnica del Dolor de la ESE Luis Carlos Galn y su actual situacin. 19
2. La situacin actual del escindido Seguro Social desde la perspectiva de los pacientes 21

III. Los colectivos teraputicos o las terapias colectivas 23

IV. Historias de vida a travs del dolor crnico 29
1. Narrativas desde los cuerpos con dolor crnico 29
2. La vida antes del dolor 29
3. Cuando llega el dolor 32
4. El dolor y la ruptura de la vida cotidiana 34
5. Las rutas teraputicas o las rutas de la esperanza 39
6. Dolor: gua para la exploracin del cuerpo 43
7. Vivir con el dolor 50

IV. Palabras finales 55

Bibliografa 58


4
Illness is the night side of life,
a more onerous citizenship.
Everyone who is born holds dual citizenship,
in the kingdom of the well and in thekingdom of the sick.
Although we all prefer to use only the good passport,
sooner or later each of us is obliged,
at least for a spell,
to identify our selves as citizens of that other place.


(Susan Sontag, en: Illness as Metaphor. 1979)



3




3
Foto una paciente de la Clnica del Dolor. Tomada el 31 de Octubre del 2006 en una terapia de grupo.

5
I. Introduccin

Crear un archivo es una labor que requiere de operaciones conceptuales y polticas que
permiten autorizar, domicializar, con-signar, nombrar y codificar experiencias y memorias
(Castillejo 2006). Lo que sigue es un intento por lograr darle sentido a una serie de
experiencias sumidas en dolores fsicos ajenas a mi, y que se enmarcan en las vidas de
personas que por varios motivos enfrentaron o enfrentan una batalla con sus vidas y sus
cuerpos auspiciada por el dolor crnico.

El dolor es una experiencia humana universal que es vivida de maneras diferentes en
espacios, tiempos y cuerpos distintos. Este ha sido motivo de gran inters en diferentes
tradiciones mdicas como la china, la india y la occidental, que se han encargado de crear
complejos sistemas epistemolgicos para entender, experimentar y tratar el dolor. Dentro
del contexto occidental el dolor se ha categorizado en dos grandes ramas, el dolor agudo y
el dolor crnico (Delvecchio & et al; 1992, Morris; 1993, Kottow y Bustos; 2005),
haciendo referencia el primero, a un dolor con grados de intensidad diferentes,
experimentado por cortos periodos y que usualmente encuentra alivio en terapias
inmediatas como el uso de analgsicos; y el segundo, al dolor crnico, que es aquel que se
manifiesta por varios meses o aos, cuyo tratamiento es muy complejo y exige ms que una
aspirina o una dosis de morfina para su control, pues usualmente son dolores sin una razn
biolgica aparente, y que necesitan de terapias con caractersticas ms holsticas que
involucren al doliente, al terapeuta y a la sociedad en el mapa antropolgico del proceso
doloroso.

El dolor crnico es una de las epidemias contemporneas ms expandidas, cada da se
incapacita ms gente por esta causa a nivel mundial, a pesar del aumento de tecnologas
farmacolgicas surgidas para el tratamiento del dolor
4
(Morris; 1993) y del notable

4
Desde el invento de l a aspirina en 1899, la industria farmacutica ha desarrollado analgsicos tan famosos
como la morfina y el acetaminofen, hasta lo ms novedoso, que son parches transdrmicos que liberan
analgsicos opioides.

6
mejoramiento en tcnicas para la intervencin corporal. Por ejemplo en Estados Unidos una
tercera parte de la poblacin sufre de dolor crnico y se incapacita por esta razn, de hecho
en muchos casos donde existe cncer o artritis, es el dolor el que impide el desarrollo de
una vida normal en el individuo (Lorenz; 1981). El dolor crnico representa una amenaza
para el sistema social, pues la productividad de la sociedad se ve amenazada, a la vez que el
individuo doliente genera una carga emocional y econmica para el resto de los individuos,
y para l mismo, pues ste es y se ve como un ser anormal. Como lo enuncia Le Breton
(1990; 94): un dolor fuerte, la enfermedad restringen el campo de accin del hombre e
introducen el penoso sentimiento de una dualidad que rompe la unidad de la presencia: el
sujeto se siente cautivo dentro del cuerpo que lo abandona. Este fenmeno dentro del
marco epistemolgico de la modernidad exige y alaba un cuerpo saludable, productivo,
joven, esbelto y bello, para el cual el dolor crnico representa un enorme dilema, pues es un
impedimento para el proyecto de vida contemporneo-moderno (Le Breton; 1990).


1. Marco terico

El dolor crnico est usualmente asociado a otras enfermedades crnicas como el cncer, el
sida o la artritis y genera cuadros depresivos y ansiosos en los dolientes y los allegados, y
es definido segn la IASP (Internacional Association of Study of Pain) como un dolor sin
aparente razn biolgica que ha persistido ms all del tiempo normal de curacin (3
meses) (Pizzi, Carter, et al; 2005). As el dolor crnico se convierte en un agente difcil de
categorizar, tanto desde el punto de vista biomdico como desde la experiencia personal.

La palabra dolor viene del griego poena que hace referencia a castigo (en ingls escrito
punishment), que es algo que toma forma en un cuerpo especifico y no se puede compartir
plenamente con el otro (Scarry; 1985). De ah la dificultad para expresarlo y aceptarlo e
incorporarlo en la vida cotidiana, que es el lugar transicional e inmediato en el que el
hombre domestica al hecho de vivir y a partir del cual puede ampliar su campo de accin
(Le Breton; 1990). El dolor es una experiencia corporal y fsica a la que le son adscritas

7
ciertas caractersticas que responden a historias sociales e individuales especficas; y como
el cuerpo es el vector que nos permite la existencia en la cotidianidad, el cuerpo adolorido
es un ser-cuerpo que se ve obligado a re-configurar y a re-escribir su yo en el da a da
(Tye; 1995). Fenmeno mucho ms marcado y visible en el caso del dolor crnico.

El dolor crnico entonces se convierte en una experiencia cotidiana que permea la relacin
del individuo con s mismo y con el entorno, como dicen Kottow y Bustos (2005: 151): no
hay dolor sin comprometer la relacin del hombre con su entorno, es decir, sin una
significacin afectiva que traduce el deslizamiento de un fenmeno fisiolgico al corazn
de la consciencia moral del individuo, el dolor es un fenmeno social, que se interioriza y
permite crear una consciencia del self y del cuerpo del mismo, que no tiene el hombre sano
como argumenta Le Breton (1995) basado en Leriche: el hombre sano vive en una
armona fsico-mental, confiado de sus recursos, y completamente olvidado de sus races
corporales, en un equilibrio natural que no impone ningn obstculo entre sus proyectos y
el mundo circundante. El cuerpo no le pesa, se le hace cotidianamente invisible, sucede al
contrario, cuando el dolor hace parte de su vida y ms an si este es crnico (Kottow y
Bustos; 2005).

El dolor se construye o se ritualiza socialmente, pues ms all del significado que le sean
adjudicadas a ciertas condiciones, no existen enfermedades o padecimientos en el mundo
natural (Joralemon; 1999); el dolor emerge de la interseccin entre cuerpos, mentes y
culturas. El dolor es una experiencia que exige una explicacin, una significacin, y cuando
se cae en el dolor se cae en una red de significados ya construidos (Morris; 1993), que cada
sociedad ha sabido elaborar a travs de sus particulares procesos sociales e histricos;
procesos que en sociedades individualistas como la nuestra abren espectros ms grandes
para la interpretacin personal de dicha experiencia, en nuestra sociedad los dolores
colectivos pierden cada vez ms su valor y su legitimidad social. El individuo tiene que
enfrentarse solo a una experiencia tab en occidente, auscultada por su cercana a la muerte
(Sontag; 1977). El dolor es un artefacto humano especifico que lleva las seales de su
historia humana especifica (Morris; 1993: 31).

8

Basndonos en las tesis de Lackoff y Jhonson (1995: 39) en las que proponen dos
cuestiones bsicas, la primera: nuestro sistema conceptual ordinario en trminos del cual
pensamos y actuamos es fundamentalmente de naturaleza metafrica, y la segunda:
nuestros conceptos estructuran lo que percibimos, como nos movemos en el mundo, la
manera en que nos relacionamos con otras personas (Lackoff y Jonson; 1995: 39), es clave
pensar en las transformaciones que viven los mundos cotidianos y los mundos metafricos
en la existencia de los sujetos bajo los variados efectos del dolor crnico.

De esta forma el dolor y en especial el crnico, es un material inagotable en manos
inventivas de individuos-artesanos de su dolor (Kottow y Bustos; 2005: 156), pues ste
transforma la relacin de los individuos con el mundo, hecho difcil de asimilar, ya que los
proyectos de vida y el quehacer diario se ven truncados. El dolor es una experiencia difcil
de pasar por alto, y por ello puede llegar a ser un motor para la creacin y la reflexin,
muestra de esto la dan miles de obras de arte realizadas bajo los efectos del dolor
5
.

El dolor existe socialmente y es pensado inicialmente dentro del grupo social, pero al ser
incorporado y experimentado por el individuo ste toma tambin un significado concreto en
ste, el dolor existe mientras pueda materializarse en los cuerpos de los individuos. Es aqu
donde el lenguaje y las narrativas de los dolientes toman relevancia para entender el
proceso fenomenolgico del dolor crnico, que durante su largo proceso nunca es
homogneo o estable e incluye muchas ms experiencias que dolores en s, por ejemplo:
ardores, comezn, inflamaciones, mareos, hormigueos, debilidad, pueden ser experiencias

5
De hecho nos cuenta Furst (1980: 30-38) sobre el uso deliberado del dolor para lograr est ados alterados de
conciencia en comunidades indgenas centro y norteamericanas, que por cortos o largos perodos inflingen
dolor a algunos de sus miembros o a toda l a comunidad para lograr transformaciones en las percepciones de
sus cuerpos y sus cotidianidades, y de esta forma poder acceder a otros mundos y conocimientos que
residen en ot ras dimensiones. Otro uso del dolor con el fin de trastornar realidades conocido y practicado en
occidente es el flagel amiento, situacin a la que se someten religiosos con el fin de lograr indulto o acceder a
imagines divinas.


9
adjuntas que complejizan an ms el cuadro doloroso, y a la vez sugieren que hablar de la
experiencia dolorosa no es suficiente, sino que cada doliente vive de forma muy subjetiva
ciertas sensaciones y vivencias relacionadas con stas (Peolsson, et al; 2000). Como dice
Good (1994) el cuerpo enfermo es un desordenado agente de experiencia, que se vuelve
an ms catico en un proceso crnico, ya que usualmente el discurso mdico aloptico se
ve corto en explicaciones y terapias que generen nuevos posibles ordenes de vida que no
obstruyan los proyectos de vida, y el doliente se ve sumido en un escenario de significados
inciertos, que pueden representar tanto un reto como una barrera, y por ende la
resignificacin del sujeto en el cuerpo y en la vida cotidiana.

Las experiencias vividas bajo el manto del dolor crnico exigen que el paciente cree
analogas, metforas y explicaciones de sensaciones a las que no estaba acostumbrado, y
que se desarrollan en partes del cuerpo que suelen ser ignoradas; bajo estas circunstancias
el doliente tiene que recurrir a elementos para resignificar el mundo vital
6
que le permitan
hacer de la experiencia dolorosa algo ms asible; y en este punto el capital cultural es clave,
pues aquellos con mayores capacidades para crear metforas tienen mayores posibilidades
de externalizar y tal vez entender su experiencia dolorosa. Tener grandes incertidumbres
sobre qu es lo que se est viviendo puede generar mayores grados de expectativa y
ansiedad, factores que recrudecen y empeoran las experiencias dolorosas (Peolsson, et al;
2000).

Como asevera Good (1994) las personas con dolor crnico se sienten alienadas,
separadas del mundo cotidiano, del trabajo, de las dinmicas eficientes y productivas, y se
ven inmersos en sistemas de atencin mdica, al persistir en sus esfuerzos por encontrar
alivio y un tratamiento eficaz. Sus interacciones con el sistema mdico representan un papel
crucial en la modelacin de su experiencia (Good; 1994: 235). De esta forma el mundo
vital del doliente es guiado por los trayectos teraputicos que l decida tomar, apartndose
y siendo apartado as de las rutinas establecidas como normales por los rdenes sociales.


6
Lebenswelt, es decir el mundo de nuestras experiencias vividas, comunes e inmediatas.

10
En casos ms concretos como el de padecimientos crnicos donde no solo se experimentan
dolores sino tambin deformaciones corporales como en el caso de la artritis reumatoidea,
el doliente se ve enfrentado a presentarse en el performance social con un cuerpo
anormal, lo cual puede generar sufrimientos sociales como el rechazo, la estigmatizacin
y ser objeto de voyerismo. El proyecto de vida y el proyecto corporal se ven entonces
cuestionados (Williams & Barlow; 1998), ya que a travs del cuerpo y la imagen que
presentamos de ste somos exitosos o no en la ejecucin de nuestro despliegue en la vida
cotidiana, hecho ms remarcado en sociedades como la nuestra que reflexiona
profundamente sobre el cuerpo.

De esta forma como argumenta Weizscker: El ser humano no es un observador externo
al mundo, pues al existir en l y percibirlo, lo est modificando. El cuerpo expresa a la
persona y el cuerpo enfermo tiene un significado que plasma la materializacin del
conflicto (Weizsker en Kottow y Bustos; 2005), que puede pensarse desde lo individual y
lo colectivo. Desde el plano del sujeto el conflicto reside en la interrupcin de unas rutinas
y el oscurecimiento de un futuro y la imagen del yo proyectada en ste. Desde la
perspectiva de la colectividad el cuerpo enfermo muestra lo complejo que es para nuestra
sociedad aceptar e integrar la anomia, y ms si esta es crnica. El cuerpo social quien tiene
muy presente el fundamento bio-mdico del buen parecer y el buen funcionar, tiende a
hacer a un lado u ocultar al cuerpo enfermo, y a elogiar el cuerpo joven, por su belleza y
buen funcionamiento. De esta forma a los colectivos occidentales, las familias, las
instituciones o los pueblos se les hace muy difcil asimilar e incorporar la enfermedad
crnica en sus ciudades utpicas.

Shutz dice que actuamos en el mundo a travs de nuestro cuerpo; nuestro cuerpo es el
sujeto de nuestras acciones, a travs del que experimentamos, comprendemos y actuamos
en el mundo (en Good 1994; 229-230). Y si este cuerpo se encuentra en estado doloroso,
el sujeto crea una activa capacidad de atencin sobre s mismo y su entorno, logrando
acceder a un espacio de reflexin donde el tiempo toma gran importancia, ya que el dolor

11
crnico es un proceso que usualmente se asocia tanto por la sociedad como por el doliente,
como una situacin que hace de la muerte algo ms cercano.

Dentro de la modernidad, orden y caos son los principios organizativos de sociedades e
individuos. El orden se entiende como un equilibrio natural dado, acorde al de una mquina
en buen funcionamiento, mientras que el caos se asimila como una disrupcin o un mal
funcionamiento del mecanismo, es un quebrantamiento de las leyes; as el individuo se
entiende bajo la lgica de la funcionalidad mecnica. Surge entonces la medicina como una
ciencia para corregir las anomias de los cuerpos y controlar las reproducciones de los
cuerpos en el espacio y el tiempo, procurando que stos crezcan en medio del bien-estar y
el bien-parecer. La medicina moderna se ha propuesto entonces erradicar el dolor
(entendindole a ste como un fenmeno catico), lo cual no pasa de ser un pensamiento
utpico que desconoce la complejidad del ser humano (Kottow y Bustos; 2005), pues la
experiencia dolorosa es inherente a los procesos de consolidacin del sujeto dentro de las
redes sociales, sin dolor no adquirimos limites tanto en la agencia corporal como
sentimental
7
.

Para movernos tanto en el mundo fsico como social hacemos uso en el mundo occidental
de un plano cartesiano donde los ejes tiempo y espacio se acoplan a otros ejes sociales del
mismo orden, pero ms amplios y extensos. De esta forma cuando estos ejes cartesianos o
nuestra propiocepcin, que es nuestra atencin sobre nuestro cuerpo y nuestros
movimientos y sus desplazamientos en el tiempo y el espacio (Oshaugnessy; 1998) son
interferidos por un agente como el dolor crnico, la percepcin sobre nosotros mismos
cambia y la capacidad de desplazamiento por los ejes sociales, fsicos, polticos se ve
alterada. Es aqu cuando se presenta una interferencia entre la agencia del individuo y los
requerimientos que le hace la sociedad a ste.



7
Morris (1993) relata el caso de personas que nacen sin la capacidad biolgica de sentir dolor, muy raros por
cierto, en los que en la mayora de los casos los sujetos mueren a edades muy tempranas con cuerpos muy
averiados y maltratados, pues no hay sensacin dolorosa alguna que les alerte de peligros y amenazas.

12
2. Objetivos

De esta forma el objetivo general que persigue esta investigacin es aproximarse a las
perspectivas de cuerpo y vida de mujeres que asisten a la clnica del dolor de la ESE Luis
Carlos Galn Sarmiento desde una ptica fenomenolgica.

Y de forma ms especfica busca:

Hacer aproximaciones sobre como la participacin en grupos teraputicos
auspiciados por la Clnica del Dolor intercede en los itinerarios teraputicos de las
dolientes.
Hacer una breve esquematizacin sobre la actual situacin del escindido ISS y su
influencia en pacientes y terapeutas de la Clnica del Dolor.
Generar un dialogo con las dolientes sobre sus experiencias vitales que permita
examinar sus historias de vida donde se tome en cuenta la relacin de stas con el
dolor crnico
Aproximarse a la relacin entre cuerpo y dolor crnico, tomando a este ltimo como
un vector apto para la modelacin de nuevos mapas corporales y nuevas
cotidianidades.


3. Por qu la Clnica del Dolor de la ESE Luis Carlos Galn?

Esta clnica es interesante por ser una propuesta desafiante para la biomedicina ya que se
instauran terapias que entienden al doliente de maneras menos mecanicistas y ms
holsticas, que intentan romper con la idea del dolor individual, y conectan al paciente con
el entorno social, familiar, sentimental. De hecho una de las rupturas radicales se relaciona
con el moderado consumo de medicamentos farmacuticos que se promueve, pues se

13
reflexiona sobre los efectos secundarios y el costo de los mismos. Paralelamente los
pacientes son examinados por un conjunto de especialistas en diferentes reas, se hace un
intento por desmonopolizar el diagnstico individual, hecho que fomenta la reflexin del
paciente sobre su experiencia dolorosa, y a su vez no existen procedimientos pre-diseados,
sino que al paciente se le disea una ruta teraputica personal, dando as cabida dentro de
los esquemas tradicionales biomdicos a dilogos interdisciplinarios enfocados
principalmente al tratamiento del dolor crnico, donde el sujeto empieza a ser tomado en
cuenta no como una mquina, sino como un individuo que existe en medio de una red
simblica, que tiene una historia personal y un cuerpo que existe mas all del espacio
mdico.

Es importante recalcar la importancia de la Clnica del Dolor del escindido Seguro Social,
ubicada en Bogot, que se ha venido consolidando desde 1987:, lugar donde se lleva a cabo
esta investigacin; pues sta surge y sobrevive en medio de un clima laboral muy inestable,
ya que la escisin del ISS, que se est llevando a cabo desde el ao 2003 bajo el primer
mandato del actual presidente lvaro Uribe, ha dividido al ISS en varias pequeas unidades
independientes que tienen que subsistir cada una por su cuenta bajo la veedura del ISS.
Esta situacin ha impulsado el recorte de presupuestos, personal y equipos, adems de la
desintegracin institucional, haciendo el servicio de salud pblico an ms complicado de
lo que vena siendo en aos anteriores.



4. Pregunta de investigacin y Metodologa

De esta forma quiero saber como la experiencia del dolor crnico asociado a artritis
reumatoidea transforma esquemas e imgenes corporales en un grupo de mujeres que
asisten a la Clnica del Dolor de la ESE Luis Carlos Galn; y cual es la incidencia de estos
cambios y la asistencia a grupos teraputicos auspiciados por la Clnica, en el desarrollo de
las vidas cotidianas de este grupo de mujeres.

14
Aproximarse a experiencias dolorosas ajenas es una cuestin muy compleja, pues uno no
puede experimentar corporalmente lo que el otro est sintiendo, de esta forma a travs de
entrevistas semi-estructuradas a 4 mujeres con dolor crnico asociado a artritis
reumatoidea, a una joven con dolor crnico asociado a trombosis y a Marisol, la enfermera
jefe de la clnica, acced a narrativas sobre experiencias de vida y experiencias teraputicas
alrededor del dolor crnico.

La propuesta de hacer entrevistas semi-estructuradas, surge de la idea de crear y armar
narrativas de vida, en contextos cualitativos donde la experiencia del dialogo permita, que
uno como receptor de la historia sea tambin un actor, y que de esta forma se le pueda dar
tambin un sentido ms profundo que el de una plana encuesta cuantitativa, muy frecuentes
en la literatura sobre dolor crnico (Carter; 2004).

Esta investigacin se llev a cabo durante el ao 2006 y el mes de Enero del 2007, dentro
de dicho lapso estuve haciendo observaciones directas de terapias grupales y diagnsticos
realizados en la Clnica del Dolor, adems de seguimientos en cotidianidades de algunas
pacientes con dolor crnico, acompaado de registros fotogrficos y magnetofnicos.

Finalmente despus de revisar el material recolectado se hizo una edicin de los apartes
relevantes para los enfoques de la investigacin, por lo tanto no se hicieron transcripciones
totales de las entrevistas.









15
II. El espacio teraputico


8

9


La Clnica del Dolor es el resultado de un proceso que inici en 1987 ms o menos
clandestinamente en la San Pedro Claver de Bogot. Compuesto por un grupo
interdisciplinario de mdicos, terapistas ocupacionales, trabajadoras sociales, enfermeras,
psiclogos y psiquiatras interesados en el tema, la propuesta evoluciona y se consolida
oficialmente a principios de la dcada de los 90 del siglo pasado. Desde entonces el grupo
teraputico que la conforma ha cambiado, pero sigue siendo en la actualidad un modelo
teraputico vanguardista.

La clnica del dolor est ubicada en un edificio de tres pisos que pertenece a la ESE Luis
Carlos Galn ubicada en la diagonal 17 # 24-44, barrio Santa F, y lleva en su nuevo lugar
aproximadamente 1 ao y medio, una vez trasladada de la Clnica San Pedro Claver. Su
localizacin actual, colinda con la Zona de Tolerancia y la rodean impactantes imgenes de
prostitucin, indigencia, basuras regadas por las calles y delincuencia; situaciones dolorosas
que restringen el acceso de muchos pacientes, debido a los imaginarios que existen sobre la

8
Pasillo que conduce a los consultorios de la Clnica del Dolor. Diciembre del 2006.
9
Elsy en consulta de acupuntura en la Clnica del dolor. Diciembre del 2006.

16
zona y a los bajos niveles de seguridad. Actualmente la Clnica del Dolor ocupa 4
consultorios, uno dedicado para la enfermera jefe y la recepcin de pacientes, y los otros
tres para ser usados por los otros especialistas que adems de ser mdicos,
fisioterapeutas,siclogos, tienen conocimientos en homeopata
10
, aromaterapia
11
, shiatsu
12
,
reiki
13
, terapia neural
14
y acupuntura
15
.

10
La teora de la homeopata sostiene que los mismos sntomas que provoca una sustancia txica en una
persona sana pueden ser curados por un remedio preparado con la misma sustancia txica, siguiendo el
principio enunciado como similia similibus curantur (lo similar se cura con lo similar).El concepto
homeoptico de enfermedad di fi ere del de la medicina convencional: se cree que la raz del mal es espiritual
en vez de fsica, y que el malestar se mani fiesta primero con sntomas emocionales (como ansiedad y
aversiones), pasando a ser, si no se tratan a tiempo, sntomas mentales, conductuales y por ltimo fsicos.
Dado que se pi ensa que el proceso comienza mucho antes de que aparezcan los sntomas fsicos, se deduce
lgicamente que las bacteri as y los virus deben ser efecto, y no causa, de la enfermedad
http://es.wikipedia.org/wiki/Homeopat%C3%ADa#Base_te.C3.B3rica (consultado el 23 de di ciembre de
2006)

11
Es un tratamiento holstico que involucra aceites y extractos proveni entes de plantas para mejorar los
estados fsicos y emocionales. Es una tcnica que promueve salud y vitalidad, estimulando al cuerpo para que
se cure el mismo reduciendo sentimientos exacerbados como l a ansiedad o el estrs, considerados las causas
de varias enfermedades (Gould; 2003)
12
El shiatsu es una terapia manipulativa desarrollada en Japn que incorpora las t cnicas del anma (masaj e
tradicional japons), acupresin, estiramiento y masaje occident al. Supone la aplicacin de una presin en
puntos o lugares especiales del cuerpo con el fin de mantener el bienestar fsico o mental, tratar la enfermedad
y aliviar las molestias. Esta terapia se considera holstica, porque intenta trat ar a la persona completa en lugar
de un sntoma orgni co espec fico. Todos los tipos de acupresin se centran generalmente sobre los mismos
puntos de presin y las denominadas vas de energa, pero pueden di ferir en trminos de la tcnica de masaj e.
Shiatsu, que puede traducirse como "presin de los dedos", se ha descrito como la acupuntura sin agujas.
http://ocenet.oceano.com/Consulta/welcome.do?at=lp&prd=1&login=bilaa&password=bi0710 (consultado el 27 de
diciembre de 2006).
13
El reiki es una forma de t erapi a que emplea l a imposicin de manos sin tocar y t cnicas de visualizacin
con el objetivo de mejorar el flujo de energa vital en la persona. Reiki signifi ca "energ a vital universal" en
japons, y las personas que lo practican estn entrenadas para detectar y aliviar problemas de flujos de energa
a nivel fsico, emocional y espiritual. El toque teraputico del reiki se utiliza de la misma forma para
conseguir efectos similares al masaje teraputico tradicional (aliviar el estrs y el dolor y mejorar los sntomas
de diversos trastornos de salud).
http://ocenet.oceano.com/Consulta/welcome.do?at=lp&prd=1&login=bilaa&password=bi0710 (consultado el
27 de diciembre de 2006).


17
Durante el transcurso de horario de atencin, de 9am a 4pm de lunes a viernes, existe un
flujo constante de pacientes, que en su mayora son mujeres mayores de 40 aos y de
estratos socioeconmicos 1, 2 y 3. Segn las bases de datos de la Clnica del Dolor el 1%
de la poblacin que asiste a la clnica es menor de 21 aos, el 18% oscila entre los 21 y los
40 aos, el 44% entre los 41 y los 60 aos y el 33% restante es mayor a 61 aos. Del total
de la poblacin que asiste, el 65% son mujeres y el 35% restante son hombres.

El hecho de que las mujeres sean el mayor nmero de consultantes, segn el cuerpo mdico
de la Clnica del Dolor, est relacionado con que ellas adems de parir a sus hijos, suelen
ser ellas mismas quienes los cuidan y llevan a los chequeos mdicos, ellas estn ms cerca
de los servicios mdicos y se preocupan ms por su estado de salud. Ya que las mujeres y
madres suelen ser los ejes centrales del cuidado del ncleo familiar, un quebrantamiento en
su salud afecta enormemente el desenvolvimiento de la familia, por lo tanto ellas son ms
concientes del cuidado de su salud. Otro factor importante es que a los hombres
socialmente se les cohbe dentro de su rol masculino la expresin de sentimientos y
sensaciones, la expresin del dolor se convierte entonces en una flaqueza que el hombre no
puede mostrar y de esta forma ste no solicita asistencia mdica, a menos que su dolencia
sea muy grave o traumtica.


14
La terapi a neural es un tratamiento sistmico para aliviar dolor crnico y otras enfermedades aplicando
anestsicos local es, como la procana, en cicatrices, nervios peri fri cos, glndulas y otros tejidos. (Frank
1999).

15
La acupuntura es una de las principales formas de tratamiento de la medicina tradicional china. Supone el uso de finas
y afiladas agujas que se insertan en el cuerpo en diferentes puntos especficos. Se cree que este proceso ajusta y modifica
el flujo de energa corporal, y se emplea para tratar diversas enfermedades y trastornos de la salud.
http://ocenet.oceano.com/Consulta/welcome.do?at=lp&prd=1&login=bilaa&password=bi0710 (consultado el 27 de
diciembre de 2006).



18
Los pacientes que llegan all lo hacen remitidos por otros especialistas que no encuentran
respuestas para el alivio del dolor de sus pacientes. Una vez aqu, los pacientes deben tener
un historial clnico que les permita a los terapeutas ver que exmenes, procesos y frmacos
se le ha aplicado a cada paciente, con el fin de generar un background para iniciar el
proceso teraputico. Los pacientes se encuentran con un servicio realmente efectivo y
rpido que contrasta con la tpica burocracia las ESEs y las otras instituciones privadas y
pblicas del sistema de salud, de hecho quien tenga la remisin y el bono es atendido con
prontitud por el especialista que necesita. Es importante aclarar que esto es posible por un
programa, una base de datos y una conexin a Internet, financiada y hecha por el mismo
grupo mdico de la Clnica del Dolor, pues de otro modo los pacientes tendran que acudir
a la central de citas, espacio sumamente catico y burocrtico.

Cada vez que hay un nuevo paciente en la Clnica del Dolor o cuando la situacin requiere
una valoracin ms profunda y detallada, ste es citado un martes en la maana para que
sea diagnosticado por el grupo interdisciplinario y se le indique la ruta a seguir. En estas
reuniones procura estar todo el cuerpo mdico
16
y se llevan a cabo los siguientes pasos.
Antes que el paciente entre al consultorio se hace una breve revisin grupal del caso clnico
y de la persona. Luego se hace seguir al paciente y all se le pregunta por su proceso: sus
logros en el itinerario teraputico, sus deseos frente a la vida y los impedimentos que ven
en sus vidas; si ste viene con acompaante se le invita a pasar y tambin se le da la
oportunidad de participar. El paciente est presente mientras el grupo mdico habla y
evala el caso, y recibe sugerencias sobre el itinerario teraputico a seguir. Finalmente
cuando ste se retira existe una charla entre el grupo mdico sobre el consultante, donde
surgen apreciaciones no solamente mdicas, sino tambin personales; usualmente dichas
conversaciones derivan en asuntos de las propias vidas del personal del grupo teraputico, y
termina siendo tambin un espacio pedaggico donde estos ltimos comparten experiencias

16
Compuesto por: Alfredo Quijano (anest esilogo, terapeuta sistmico), Marisol Velandia (enfermera,
epidemiloga, reiki), Jhon Alvaro Lopez (psiclogo), Wilson Javier Surez (mdico, acupunturista, shiatsu,
esencias florales), Hctor Sayd Martnez (medico, terapeuta neural), Carlos Garzn (mdi co, homepata,
acupunturista, reiki).

19
teraputicas y personales. Este es un espacio clave para la cohesin y la creacin de
vnculos entre todos los miembros de la Clnica del Dolor.

Una de las propuestas bsicas de la Clnica del Dolor es que el paciente es parte activa y
crucial de su proceso de curacin o mitigacin de las molestias dolorosas, y el cuerpo
mdico se opone a la idea de que el paciente bajo una lgica mecanicista de la salud y la
enfermedad, deje en manos del grupo mdico su cuerpo y su enfermedad para que stos
sean curados mgicamente, pues all conciben al proceso teraputico como un camino
que tiene que incluir mente y cuerpo, donde la actitud y la voz del doliente juegan un papel
crucial en los itinerarios teraputicos.

Escuchar las voces silenciadas de pacientes que en sus procesos teraputicos han sido
anestesiadas, rescatndolas e incorporndolas bajo el estatus de un saber experto en los
dilogos teraputicos, es otra de las propuestas de la Clnica del Dolor, ya que busca
desjerarquizar las relaciones entre paciente y terapeuta, para de esta manera crear vnculos
ms amplios, que rompan con las barreras institucionales. La idea que subyace en este
discurso es que quien asiste a la Clnica del Dolor no es una patologa, sino una persona.

Lo anterior es un gran paso para entender la morbilidad humana desde una perspectiva
mucho ms holstica que desde la ptica biomdica tradicional y tiene un enorme valor para
la antropologa ya que existe all una riqueza epistemolgica caracterizada por su enorme
gama de discursos, prcticas y personas que all confluyen.


1. La Clnica del Dolor de la ESE Luis Carlos Galn y su actual situacin.

La Clnica del Dolor representa una propuesta interesante desde perspectivas acadmicas y
y teraputicas, sin embargo el actual ambiente laboral genera un constante clima de zozobra
tanto en el cuerpo mdico como en los pacientes, pues la inestabilidad de la institucin no
permite que los trabajadores desarrollen un proyecto laboral a largo plazo. Primero, porque

20
pueden ser despedidos de la institucin en cualquier tipo de reestructuracin que se lleve a
cabo, en este momento nadie tiene asegurado su puesto en el escindido ISS. Segundo, desde
aos atrs la mayora de la poblacin mdica es contratada por lapsos cortos, no mayores a
6 meses, fenmeno que no permite generar proyectos de vida ms estables, que le brinden
ms tranquilidad al trabajador, como el hecho de aplicar a crditos para vivienda propia.
Tercero, las posibilidades de crecer profesionalmente son muy reducidas, porque no existe
promocin basada en el desempeo laboral y actualizacin acadmica, razn que sumada al
contexto general actual hace que los empleados estn pensando en acceder a otro trabajo
ms estable. Cuarto, todo lo anterior no permite que los empleados generen un sentimiento
de pertenencia con la institucin, haciendo ms difcil el vnculo de sta con los terapeutas,
funcionarios y pacientes.

La actual crisis del ISS nace legalmente el 26 de junio del 2003 con el decreto 1750
17
,
expedido por la Presidencia de la Republica de Colombia en ejercicio de las facultades
extraordinarias conferidas por los literales d), e), f) y g) del artculo 16 de la Ley 790 del 27
de diciembre de 2002
18
al actual presidente lvaro Uribe, en el cual se decreta la escisin
del ISS, de todas las clnicas y de todos los centros de atencin ambulatoria. Seguido a

17
http://www.dafp.gov.co/leyes/L0790002.HTM#16 Aqu se encuentra el decreto completo. (Pagina Web
visitada el 10 de Enero del 2007).

18
De conformidad con el artculo 150 numeral 10 de la Constitucin Poltica, revstese al Presidente de la
Repblica de precisas facultades extraordinarias, por el trmino de seis (6) meses contados a partir de la fecha
de publicacin de la presente ley, para:

a) Suprimir y fusionar Departamentos Administrativos, determinar su denominacin, nmero y orden de
precedencia.
b) Determinar los objetivos y la estructura orgnica de los Ministerios
c) Reasignar funciones y competencias orgnicas entre las entidades y organismos de la administracin
pblica nacional
d) Escindir entidades u organismos administrativos del orden nacional creados o autorizados por la ley
e) Sealar, modificar y determinar los objetivos y la estructura orgnica de las entidades u organismos
resultantes de l as fusiones o escisiones y los de aquellas entidades u organismos a los cuales se trasladen las
funciones de las suprimidas
f) Crear las entidades u organismos que se requieran para desarrollar los objetivos que cumplan las entidades
u organismos que se supriman, escindan, fusionen o transformen, cuando a ello haya lugar;
g) Determinar la adscripcin o la vinculacin de las entidades pblicas nacionales descentralizadas

Para ampliar con ms detalle visitar: http://www.dafp.gov.co/leyes/L0790002.HTM#16


21
esto, la creacin de siete Empresas Sociales del Estado (ESEs). Dentro de este esquema la
Clnica del Dolor queda dependiendo de la ESE: Luis Carlos Galn Sarmiento.

La exigencia que se hace para cada ESE es cubrir los servicios de salud, que corresponden
al ISS. Esto bajo un marco fragmentador, que les impone autonoma administrativa y
jurdica, un patrimonio propio y adscripcin al Ministerio de Proteccin Social. Lo anterior
quiere decir que las ESEs son clnicas independientes y autosuficientes diseadas para
prestar servicios de salud contratados por el ISS. Lo cual desde mi perspectiva es poner en
franca desventaja a una entidad cuya trayectoria vena desarrollndose en el mbito
pblico, frente a un mercado neoliberal de la salud impulsado desde la ley 100 de 1993.


2. La situacin actual del escindido Seguro Social desde la perspectiva de
los pacientes

Los pacientes sienten cada da ms que el escindido ISS pierde su capacidad para
atenderlos con dignidad y eficiencia, lo que no pasa en la Clnica del Dolor, pero que si
afecta a los pacientes y terapeutas que all asisten porque la situacin alrededor es de
zozobra. Los mdicos no saben hasta donde y cuando pueden ofrecer su servicio o un
servicio complementario, y esta ambigedad es transmitida constantemente a los usuarios.

Los pacientes con dolor crnico usualmente necesitan intervenciones de diferentes
especialistas, ayudas diagnosticas y medicamentos, que estn fuera del alcance de la Clnica
del Dolor, fenmeno que los obliga a moverse por difciles trayectos burocrticos. Por
ejemplo procesos teraputicos son abordados por profesionales de turno, rompiendo as con
vnculos de confianza entre paciente y terapeuta, desestabilizando as los itinerarios
teraputicos.


22
Otro caso, es que debido a la poca capacidad de los diferentes equipos mdicos para atender
a los pacientes fuera de la Clnica del Dolor, stos ltimos suelen encontrarse con frases
como las siguientes recolectadas durante el trabajo de campo: su dolencia no es tan
urgente, esperece, tenga paciencia, que hay personas que estn peor que usted y necesitan
ms pronto la intervencin, si necesita algo, y usted cree que es grave, vaya a
urgencias, vea este medicamento no lo tenemos en el momento, vuelva despus o
cmprelo, oiga esta no es la fila, acrquese a esa otra ventanilla que all le ayudan,
usted bien sabe que yo no le puedo ayudar con ese papel sin la firma del especialista y el
cdigo de la enfermedad, y l ahorita no tiene turno sino hasta dentro de un mes, si quiere
vuelva a pedir la cita en la Central de Citas. Y as la lista y el proceso de
despersonalizacin es interminable.

La situacin se torna tan crtica que a pesar del disgusto con el que relatan los pacientes
estos hechos, reconocen que el personal no es suficiente para la demanda y que no cuentan
con las herramientas adecuadas para realizar su trabajo dignamente; finalmente concluye
una paciente: es que tanto ellos (haciendo referencia al personal del ISS) como uno,
tenemos que armarnos de paciencia, o si no es ms triste.

De esta forma acceder a los servicios mdicos que los pacientes necesitan, requiere de un
enorme desgaste econmico y energtico ya que cada desplazamiento, que en muchos casos
es fallido por cuestiones burocrticas, requiere de tiempo y dinero. El paciente con dolor
crnico se ve rpidamente envuelto en salas de espera, filas para adquirir bonos, filas para
pedir consultas, filas para pedir medicamentos, acudiendo a varios terapeutas, acudiendo a
ayuda espiritual. La cotidianidad se convierte entonces, adems de una bsqueda del da a
da, del dinero, de la comida, de los quehaceres, en una bsqueda de la salud, del bien-estar,
y esa bsqueda en el contexto colombiano es una bsqueda tortuosa, como lo narran
Abada y Oviedo (en revisin) en su escrito Salud al derecho: itinerarios burocrticos del
sistema general de seguridad social en salud colombiano.


23
III. Los colectivos teraputicos o las terapias colectivas

El grupo con el que se dio inicio a esta investigacin estaba conformado inicialmente por
mujeres que en su mayora superan los 40 aos, todas con artritis reumatoidea
19
(de ahora
en adelante AR). Este grupo de mujeres se empez a reunir hace 2 aos con el fin de
compartir sus experiencias de vida con dolor crnico y de esta forma, guiadas por los
especialistas, lograr jornadas teraputicas. La experiencia llevada a cabo en este grupo ha
demostrado que en el momento de compartir experiencias relacionadas con la enfermedad,
se genera no solamente desahogo sino canales de comunicacin donde las otras dolientes
aprenden trucos para llevar una vida cotidiana normal reduciendo el dolor y las limitaciones
que ste implica.

Hablar del dolor cuando se lleva con ste meses o aos, representa una experiencia muy
interesante y teraputica, pues dicha situacin exige un vasto conocimiento adquirido desde
la experiencia y el enfrentamiento al dolor. Sontag (1977) asevera que la desmitificacin de
la enfermedad ayuda a generar conceptos ms claros sobre la misma, ayudando as a evitar
cuadros ansiosos o depresivos por la incapacidad de poder entender y expresar lo que le
sucede al paciente. Dichos dilogos pueden volverse ms ricos si se da entre iguales, es
decir, entre otras personas que son aquejadas por experiencias similares, pues se rompen
barreras creadas por el estigma social de ser un enfermo y salen a relucir experiencias

19
La artritis reumatoidea (AR) es una forma comn de artritis (artr: articulacin; itis: inflamacin) que
produce inflamacin en el revestimiento (sinovio) de las articul aciones, causando calor, hinchazn y dolor en
la articulacin. La artritis reumatoidea tiende a persistir durante muchos aos, suele afectar di ferentes
articulaciones del cuerpo, y puede causar daos en cartlagos, huesos, tendones y ligamentos de las
articulaciones. En los Estados Unidos, aproximadamente el 1% de la poblacin, unos 2,1 millones de
personas, padecen de AR. Cualquiera puede contraer AR, incluso nios y ancianos, y la enfermedad var a de
una persona a otra. Sin embargo, la enfermedad suele comenzar en el perodo inicial medio de la edad adulta.
Entre las personas con AR, las mujeres superan a los hombres en una proporcin de tres a uno. La enfermedad
se presenta en todos los grupos tnicos y en todas partes del mundo.
http://www.arthritis.org/AFStore/ArtritisReumatoidea/artritisreumatoidea-main.asp (Consultado el 25 de
Abril del 2006).


24
comunes que en espacios considerados saludables como el hogar o el trabajo suelen ser
reprimidas.

Inicialmente estas mujeres se reunan cada ocho das en la Clnica San Pedro Claver para
realizar terapia fsica y ocupacional que evita que su situacin siga empeorando gracias a la
estimulacin de nervios, msculos, articulaciones y tendones, llevando a un mejor
desempeo en su quehacer diario. Estas terapias consistan en la manipulacin controlada
de objetos tales como pelotas de diferentes tamaos, textiles de diferentes texturas,
plastilina, figuras geomtricas de plstico ideales para el desarrollo de motricidad fina,
entre otras. Como proyecto independiente del grupo, se haban planteado unas medias
nueves donde compartan diferentes alimentos y se dedicaban a hablar de temas varios.
Seguido a esto, realizaban un taller independiente de crochet y elaboracin de collares
como una excusa para compartir ms tiempo juntas. Pues encontraban en dicho espacio un
lugar ntimo que les permita explayarse en cuestiones de su cotidianidad, de su vida como
mujeres, como personas aquejadas por el dolor crnico, (de hecho se referan a este espacio
como el del chisme, punto y cadeneta). Era un lugar anestsico, pues all se les olvida
su dolor, y aprendan tcnicas para controlarlo cuando ste las aquejaba con fuerza.

Desafortunadamente debido a cuestiones burocrticas y recorte de presupuesto las sesiones
en la Clnica San Pedro Claver fueron terminadas y este espacio de terapia ocupacional se
perdi. Las mujeres que asistan y el cuerpo mdico se sintieron muy mal con esta decisin
porque este espacio era una creacin autnoma de las pacientes. Sin embargo a final del
ao 2006 reiniciaron nuevamente los encuentros teraputicos en la nueva sede de la Clnica
del Dolor, con una enorme ventaja para el grupo, se abri el espacio para ms gente y se
unificaron las actividades grupales en la Clnica del Dolor.

Otro tipo de reunin se hace los ltimos martes de cada mes en la sede de la Clnica del
Dolor a las dos de la tarde. All algunos de los especialistas llevan a cabo talleres donde
procuran armar discusiones reflexivas sobre la experiencia dolorosa con el fin de generar
consciencia sobre sus actitudes frente a la enfermedad y el dolor que padecen. Por otro

25
lado, los profesionales ponen msica de relajacin, y concluyen con un taller prctico que
les ayuda a mejorar su desempeo en actividades de la vida cotidiana, dndoles orientacin
y ejercicios fsicos para mejorar su sensibilidad y traspasar los lmites mentales y fsicos
que tenan en un comienzo, pues es recurrente en la construccin de la historia dolorosa
recordar la existencia de una etapa del proceso marcada por un profundo sentimiento de
incapacidad que bloquea las actividades fsicas y las interacciones sentimentales, y las lleva
a tomar actitudes pasivas.

Precisamente, para promover actitudes pro-activas una de las metas del programa es que
sus pacientes realicen cualquier tipo de actividad permanentemente, para que de esta forma
eviten sentimientos de incapacidad y somatizaciones como la rigidez, la inflamacin o
dolores severos. En cierta forma se podra decir que se promueve una actitud activa, donde
las limitantes sean controladas por los deseos de las pacientes, y no por su entorno social, ni
por la idea de un cuerpo victimizado. De hecho Jhon, el psiclogo recalca como la
frustracin de no poder hacer algo se puede transformar en la posibilidad de hacerlo a partir
de tener consciencia de que ese algo se quiere hacer.

En una de las sesiones realizadas el ltimo martes de cada mes, se llev a cabo una
relajacin acompaada de incienso y msica, que consista en imaginarse, con los ojos
cerrados, a uno mismo en medio de un baile muy elegante en un gran saln perfectamente
decorado, con comidas y bebidas deliciosas, y una pareja perfecta. Lo que result de la
reflexin final sobre el ejercicio fue muy interesante, pues la mayora de mujeres dijo no
haber bailado hace mucho tiempo, y empezaron a describir sensaciones propias del bailar,
como el acaloramiento, la emocin y la liviandad, y concordaron en querer volver a bailar.
Sin embargo tal vez lo ms interesante que nombraron es que se haban sentido como
muchachas de quince aos, sin arrugas, sin gordos, con cinturas de avispa, sin ningn
tipo de dolor, y nada chueco. yo me sent como una princesa, con mi vestido de
terciopelo, recalc una de ellas, y otra dijo: yo senta mi cuerpo sin dolor, sin tensin, sin
stress, en l ya no haba artritis.


26
En otra ocasin las pacientes llevaron granos de diferentes formas y tamaos, frijoles,
arvejas, habas, garbanzos, lentejas, etc. La propuesta era compartir entre todo el grupo los
diferentes granos para que cada una tuviera gran variedad de stos. Como una de las partes
ms afectadas por la AR son las manos, los desempeos prcticos y estticos con stas se
hacen ms difciles, pues las manos empiezan a deformarse, fenmeno que genera tambin
complejos estticos en las personas aquejadas por dicha enfermedad. El ejercicio con los
granos entonces consiste en generar habilidades motrices con elementos cotidianos, de esta
forma se dio inicio a breves ejercicios en los que se hacia necesario pasar un grano de cada
tipo de un lado a otro. Seguidamente, se hizo un ejercicio en el que se explota la
experiencia sensorial de las manos haciendo tactos minuciosos de los granos con los ojos
cerrados. Lo que result de ste es que algunas se sorprendieron de poder manipular cosas
tan pequeas como un solo grano de lenteja, y una conciencia colectiva alrededor de la
utilidad de sus manos, como deca alguna de ellas: es que uno se da cuenta que puede
seguir haciendo las cosas que haca antes, y as uno tenga las manos as, torcidas, por lo
menos tiene manos con que hacer las cosas.

De esta forma los grupos son espacios rituales-teraputicos donde se estrechan lazos
personales muy fuertes tanto entre especialistas como entre pacientes; y se prestan para
hablar y rer de todo. Son espacios especiales que rompen con sus cotidianidades, a los
cuales procuran asistir sin falla. Aqu cabra aclarar que las actitudes son bien diferentes
entre el espacio de la San Pedro Claver y el de la Clnica del Dolor, en la reunin mensual
hay ms rigidez para hablar, y se espera que los especialistas dirijan las sesiones, mientras
que en la San Pedro Claver, haba un ambiente ms relajado e ntimo, los especialistas no
estaban presentes todo el tiempo, y las mujeres daban rienda suelta a sus conversaciones.
Sin embargo, en ambos grupos se haba incluido un fuerte proceso de segregacin para
nuevos integrantes, quienes usualmente terminaban retirndose de stos, pues no
encontraban empata y aceptacin por las integrantes, esto traa como consecuencia que
otras personas no se vieran beneficiadas por estas jornadas teraputicas, de hecho, hasta el
junio del ao 2006 no haba habido ningn hombre en el grupo, ni personas con otro tipo de
dolencias asociadas al dolor crnico.

27

Fue hasta mediados del 2006 que este grupo tuvo un giro muy enriquecedor ya que abrieron
el espacio para otros dolientes crnicos no asociados a AR, incluidos hombres, y de esta
forma los crculos sociales que se venan creando tuvieron que abrirse a nuevas personas y
nuevas experiencias. Las conversaciones grupales tomaron otros sentidos, y se empez a
reflexionar, por ejemplo, sobre la experiencia dolorosa masculina o la experiencia dolorosa
asociada a otras enfermedades como el cncer, lo cual ha abierto espacios reflexivos que no
se tenan en cuenta en los grupos iniciales.

Una de las reuniones ms interesantes llevadas a cabo con el nuevo grupo se realiz el 31
de Octubre del 2006, da en que se celebra el Da de los Nios o Halloween. La actividad
que se llev a cabo este da con un grupo de alrededor 30 personas consisti en la primera
parte en realizar unos ejercicios de shiatsu con miras a mitigar el dolor; tres pacientes (1
hombre y 2 mujeres) sirvieron como modelos para ejemplificar los masajes realizados por
el acupunturista, la enfermera jefe y el psiclogo, mientras tanto el resto del grupo
posicionados alrededor de ellos, tomaban nota de los complejos nombres, se practicaban
ellos mismos o entre ellos los masajes, y vociferaban las silabas que acompaan a cada uno
de los masajes. La escena estaba ambientada con msica Nueva Era, incienso, velas y
diferentes adornos como calabazas y murcilagos de caras sonrientes hechos con retazos de
radiografas. Una vez terminada la sesin de masajes teraputicos, se dio paso a una fiesta
de disfraces.

Todos nos disfrazamos all con lo que habamos llevado y con lo que encontramos, y
empez un festn de dulces, galletas y chocolates, que empezaron a brotar de todos lados, y
msica popular y bailable sali de la grabadora que hace unos minutos haca sonar Nueva
Era. Finalmente la sesin de shiatsu result en una fiesta bailable en la que casi todos
participamos. Era muy curioso ver los rostros de los dolientes, de ellos se haba esfumado
el dolor y reinaba una gran sonrisa, haba una euforia colectiva, y cada participante sac un
poquito de su espritu fiestero. Ms all del disfraz del Chavo, de campesina, de abuelito,
se generalizo el disfraz del alivio, el del cuerpo sin dolor.

28


20


Este tipo de reuniones marcan una ruptura generalmente agradable dentro de las
cotidianidades de los pacientes con dolor crnico y de los terapeutas tambin, porque se
generan vnculos muy estrechos entre todos los cuerpos all presentes. Son espacios donde
no hay miedo ni barreras a los abrazos, donde se promueve el dialogo y el contacto entre
todos, por ejemplo dndole a los pacientes instrucciones de masajes que se practican entre
ellos, y una cosa muy importante, se escucha a los pacientes. Muestra de la solidez y
profundidad alcanzada en dichos nexos es el intercambio de comida; elemento con enorme
significado emocional que cohesiona a las personas involucradas.

De esta forma los espacios y momentos que brindan estas terapias grupales generan
experiencias que cambian las cotidianidades de los dolientes, ya que estos pueden
explayarse con tranquilidad en un lugar donde no son estigmatizados y logran abrir y
compartir sus experiencias, logrando desahogarse y reflexionar sobre sus vidas, las de los
dems y los contextos. Adems adquieren herramientas fsicas y actitudes que fortalecen
sus estrategias de afrontamiento frente al dolor crnico y la AR

20
Foto tomada el 31 de Octubre de 2006 al Grupo Teraputico en su fiest a de disfraces en la Clnica del
Dolor.

29
IV. Historias de vida a travs del dolor crnico

1. Narrativas desde los cuerpos con dolor crnico

Las personas que fueron entrevistadas a profundidad, buscando las historias de vida
atravesadas por el dolor crnico, pertenecen en su mayora a los grupos teraputicos de la
Clnica del Dolor del Seguro Social. La propuesta de ahora en adelante es crear un perfil de
vida basndonos en las historias particulares de Estela, Maria Elisa, Isabel, Elsy y Johana;
esta ltima no padece de AR, pero su caso se vuelve relevante para tener un punto de vista
del dolor crnico desde los ojos de una adolescente.


2. La vida antes del dolor

Estela, de 53 aos, sufre dolor crnico desde hace 8. Antes de enfrentarse a ste, llevaba
una vida normal, era directora y duea de un jardn infantil, era amiguera, rumbera, muy
inquieta intelectualmente, y haba tomado varios cursos de pedagoga. Nunca decidi
casarse ni tener hijos. Su vida hasta entonces se la haba dedicado a si misma y a sus
proyectos sin ningn problema. Su propsito de vida no era formar una familia, si no lograr
metas individuales y acadmicas. Ella era una mujer libre e independiente.

Por su parte Isabel, de 57 aos, quien lleva 9 aos con dolor crnico y 7 aos de
pensionada, dedic los ltimos 27 aos de su vida laboral como mucama del Hotel
Tequendama en Bogot y nos cuenta lo siguiente: mi vida antes de la enfermedad era muy
chvere, no me dola nada, yo entraba a trabajar a las 6 am y sala a la 9 pm, y no me
dola nada, nada. Su labor, de muy baja remuneracin, le exiga un gran esfuerzo fsico,
pero ella no ve en esto un problema, su vida era chvere no tena dolor.


30
Maria Elisa era una activa campesina turmequea dedicada al cultivo de papa. Su vida se
desarrollaba en las labores del campo y el hogar. Ella llevaba una vida supremamente
activa donde el cuerpo era parte esencial para desenvolverse. Sembrar, recolectar, lavar,
planchar, ir al mercado, eran actividades de su cotidianidad. yo haca de todo, usted no se
imagina, me levantaba bien temprano y me dedicaba todo el da al campo y a la casa. Sin
embargo, dice ella que desde que empieza a aquejarla la AR sus actividades se ven
reducidas hasta el medio da. En Turmequ la gente empieza a encontrar el origen de la
enfermedad en los cambios de temperatura
21
ocasionados directamente sobre el cuerpo por
las labores diarias, como el lavado de losa a mano limpia, o la poca proteccin contra el fro
matutino.

Elsy de 52 aos antes de adquirir AR (iniciada hace 30 aos) nos cuenta con un tono de voz
bien diferente, ms efusivo, que antes de la enfermedad haca de todo, he sido modista,
trabajado por das, trabajaba en una oficina, he sido secretaria, fui auxiliar de
odontologa, y ferviente hincha de Millonarios. Ella relata una niez muy dura, marcada
por la pobreza, la desnutricin, el abandono y el maltrato familiar, sin embargo, cuenta que
desde su llegada a Bogot proveniente de Barrancabermeja tiene una vida difcil pero
activa, donde el control total de su vida lo tiene ella. Elsy recalca que como buena
santandereana era bien entradora y adems nos cuenta, yo era muy chusca, pa que le
digo, es que ahora con la enfermedad no se nota, pero en serio, a mi me buscaban harto
los hombres. Ella tena una activa vida social y laboral, dentro de la cual le sacaba tiempo
y energa a seguir su equipo de ftbol: Millonarios, del cual no se perda partido, es que
da que haba partido, da que yo me vesta de azul y blanco, dizque para que ganara
Millos, y ay de que se me acercara algn pretendiente del Santa F, eso si lo mandaba a
volar de una nos cuenta mientras se re con una enorme sonrisa, como si estuviera
viviendo esos momentos de nuevo. Decide dejar de trabajar despus de tener una hija y de

21
Existe en la epistemologa mdica popular un modelo de enfermedad y sanacin asociado a lo fro y lo
caliente, muy present e en Amrica Latina que incluye adems de factores externos como las temperaturas, la
ingesta de alimentos y lquidos fros y clidos. De esta forma el licor es asociado con algo clido, y la patilla
con algo fro, tal vez por ello la mezcla de los dos sea un tab en soci edades como la colombiana y la
mexicana.

31
que le otorguen la pensin por discapacidad a muy temprana edad, apenas iniciados sus 20
aos.

El caso de dolor crnico de Johana, quien actualmente tiene 16 aos y cuyo dolor no se
debe a AR, es clave porque nos permite ver otra faceta del dolor crnico. Antes del
accidente, que es provocado por un compaero de colegio, llevaba una vida dedicada al
estudio, los amigos y el deporte; actividad crucial en su desarrollo personal, pues encuentra
en el deporte un reto importante para ella, ya que su idea es ser miembro de la Armada. As
su mundo antes del dolor crnico no tiene muchas responsabilidades ni complicaciones,
pero es una vida apacible y divertida, que no se ve en desventaja con los dems cuerpos
jvenes, y que no ve demasiados tropiezos para lograr lo que ella desea.

Todas las historias recalcan una vitalidad exacerbada antes de la enfermedad, ellas
visualizan sus vidas cargadas de actividades cruciales no solamente para el
desenvolvimiento de ellas mismas sino tambin de otras personas involucradas en sus
crculos sociales, diferencia marcada con Johana, quien ve su proyecto de vida individual
antes de la enfermedad como algo muy propio y muy individual. Su vida y su proyecto
corporal estn centrados en su ser, su objetivo inmediato no es cuidar de otros cuerpos, sino
mantener bien cuidado el suyo, hacerlo participe en el mundo contemporneo
epistemolgicamente enmarcado en la modernidad, situacin difcil como lo proponen
Gmez y Gonzlez (2003: 60-61) los jvenes viven en un mundo que objetivamente en
el mercado, en los media, en el entramado tecnolgico, en lo masivo de la produccin de
bienes y servicios, en la extensin y anchura del entorno urbano, en la posibilidad de
desplazarse a grandes distancias mediante mquinas de transporte u mquinas de
comunicacin- se ofrece como mbito de posibilidades ilimitadas y abiertas y
paradjicamente saben de manera prctica que deben habitar, experimentar y usar ese
mundo limitando sus aspiraciones al tamao de la realizacin individual y personal.

Apropiarse de un mundo ilimitado, personalizarlo, vivirlo desde las restricciones que
impone una vida individualmente vivida es al mismo tiempo un desafo y una crueldad,

32
sto se debe a la abundancia de la modernidad (Gmez y Gonzlez 2003: 60-61),
crueldad ms grande si ese cuerpo joven no cumple con los requerimientos exigidos por ese
mundo de hiper-exploracin corporal, y ese es a uno de los miedos que no enfrentaba
Johana antes de la enfermedad.

Existe entonces, como punto en comn en las perspectivas de las dolientes un pasado
idlico donde el dolor no existe y es precisamente esa ausencia la que hace que las
memorias que pertenecen al antes del dolor sean muy gratas. Hay un marcado halo de
vitalidad y felicidad en estos relatos, y casi se siente que hablaran de cuerpos livianos y
libres capaces de desenvolverse con facilidad en cualquier situacin. Los dems problemas
cotidianos (econmicos, laborales, familiares, sentimentales) se ven disminuidos por el
manto doloroso.

Como lo enuncia Hanna Arendt (1974: 133) la vida es un proceso que en todas partes
consume lo durable, lo desgasta, lo hace desaparecer y la salud es uno de esas cosas que
tambin vamos consumiendo, y su desgaste al tiempo que nos da pavor significa la prdida
de muchas cosas, y nos hace presente nuestra condicin no eterna, al fin y al cabo, humana.


3. Cuando llega el dolor. Condicin humana?

El dolor es pensado usualmente como algo repentino y como un alto transitorio en el
camino, sin embargo, cuando empieza a prolongarse y a insertarse en el da a da, el
doliente atraviesa por difciles diagnsticos mdicos y sociales, que tratan de determinar el
origen del dolor y de encausarlo por un ptimo itinerario teraputico. De esta forma el dolor
crnico se transforma ms en sufrimiento, porque sufrir requiere de tiempo.


33

22



Y tal vez sea por los afanes del mundo moderno que los procesos crnicos sean difciles de
categorizar, de esta forma hacer una taxonoma social y mdica de la AR, es una cuestin
compleja, ya que sta es una enfermedad categorizada clnicamente como auto-inmune, lo
cual significa que el cuerpo rechaza sus propios tejidos, permitiendo as que la enfermedad
progrese continuamente. Sin embargo, ese auto-inmune pareciera ms una resistencia
epistemolgica de la biomedicina, que un diagnstico, y lo digo, por su vaguedad, porque
creo que nadie se siente muy seguro al hablar sobre ello.

Lo anterior genera hondos conflictos emocionales y sociales que someten a las personas a
realidades y cotidianidades muy diferentes a las que venan llevando, poco a poco el dolor
crnico obliga a los dolientes a asumir otros roles, otras cosmogonas y otras ideas de sus
cuerpos. El aparecimiento del dolor es entonces una reflexin sobre la condicin humana,
tanto en sus aspectos corporales como espirituales, pues es ah cuando caemos en cuenta de
la fragilidad del hombre.

22
La Quema del Diablo, ritual que hace alusin a la eliminacin de lo malo sucedido en el ao que est por
terminar. 7 de Diciembre del 2006 Antigua. Guatemala. Tomada en el marco del Primer Congreso
centroamericano de Dolor y Cuidados Paliativos realizado en Ciudad de Guatemal a, donde se present un
pster relacionado con esta investigacin, ocupando el 3er lugar.

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Intentaremos entonces acercarnos a estos cambios continuando las historias de vida de las
mujeres que introdujimos en el captulo anterior, haciendo nfasis esta vez en lo que les
sucede cuando irrumpe el dolor en sus vidas.


4. El dolor y la ruptura de la vida cotidiana


Pero en m, anque yo hable,
El dolor no cesa, y anque deje de hablar,
No se aparta de m.
Porque ahora l me ha fatigado;
Ha asolado toda mi compaa.
Me ha llenado de arrugas:
Testigo es mi delgadez,
La cual se levanta contra m para testificar en mi rostro.
Su furor me ha destrozado, me ha sido contrario;
Cruje sus dientes contra m:
Contra m aguza sus ojos mi enemigo.
()
Yo viva en prosperidad, y me desmenuz;
Me arrebat por la cerviz, me despedaz
Y me puso por blanco suyo.
()
Me quebrant, de quebranto en quebranto;
Corri contra m como un gigante.
Entonces cos sobre mi piel tejidos speros,
y puse mi cabeza en polvo.

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Mi rostro est hinchado por el llanto
Y mis parpados entenebrecidos,
A pesar de no haber iniquidad es mis manos
Y ser pura mi oracin.

(Fragmentos de Lamentaciones de Job. Captulo 16. En el Libro de Job. La Biblia)

A los 46 aos los mdicos le diagnostican a Estela AR, y el primer mdico que la trata le
dice: es degenerativa, es deformante y preprese para estar el resto de su vida en silla de
ruedas o postrada en una cama. Luego de semejante diagnstico, Estela entra en una
profunda depresin, rpidamente somatiza la enfermedad y se ve incapacitada para
desarrollarse plenamente en su vida cotidiana. Y es que el valor de las palabras enunciadas
por las voces mdicas, por el saber autorizado, por los gurs sociales de la enfermedad es
incorporado en la mente y el cuerpo de Estela, la hecatombe de un proyecto de vida est
ah, al frente de ella, dentro de ella.

De hecho, despus de unos pocos meses de recibir su diagnstico, cuando no saba si llorar
o gritar del dolor en el momento en que los nios le cogan las manos, termina cerrando el
jardn infantil que vena manejando ya por unos aos; esa fue su primera gran crisis de
impotencia, de rabia conmigo misma, con la enfermedad, con todo.

Quien la va a apoyar en su proceso teraputico va a ser una hermana muy cercana, de
profesin farmacloga quien empieza a brindarle informacin sobre la enfermedad, y los
posibles tratamientos. Simultneamente, empieza a recibir un bombardeo de consejos con
tono de orden por parte de otros familiares quienes le dicen oiga pngase las pilas y
mejrese, pero en el fondo no le ofrecen ninguna alternativa. Ella interpreta eso como un
acoso intenso que le genera una enorme tensin y aumenta los niveles de stress y por ende
los sntomas de la enfermedad, pues la presin social genera en ella una somatizacin ms
rpida y ms crtica de la enfermedad, ya que empieza a sentirse estigmatizada y enfrentada
a una ruptura en su proyecto de vida, as lo expresa ella: ah es cuando a una le da la

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rabia de la impotencia. Imagnese, despus de uno ser la mujer orquesta y ahora no poder
hacer casi nada, eso es muy tenaz, le viene a uno la depresin.

En el proceso de Isabel el dolor llega en 1997 por una extraccin de la matriz, detonante del
dolor crnico, segn el diagnstico dado por un mdico. Desde su perspectiva la
enfermedad resida en ella, y sta se dispar con la operacin. El dolor le empieza en la
planta de los pies, y ella trabaja durante un ao con ese dolor. Luego el dolor se le
esparce por las manos, los hombros, y as sucesivamente hasta que le invade todo el
cuerpo. Es un dolor que no es constante ni es cclico, con lo cual quiero decir que no sigue
unos patrones o unas rutas a travs del cuerpo que le permita a Isabel esquematizar un
itinerario de su dolor. Metafricamente hablando ella dice lo siguiente respecto a la AR:
yo creo que la artritis es un gusanito que se mueve, que se mueve, y donde se estanca es
donde aparece el dolor, ella simboliza la enfermedad como un ente que tiene agencia y
habita en su cuerpo.

Para Maria Elisa, la campesina de Turmequ, la AR poco a poco va quitndole autonoma
en el desempeo de sus cotidianidades, sin embargo recibe un enorme apoyo familiar y
continua con bastante normalidad su vida marital, actualmente tiene 4 hijos. Cuando la
empieza a aquejar el dolor, hace 22 aos, ella asevera que su da laboral se vea truncado
despus del medio da, pues las articulaciones se me ponan como morcillas. Los
primeros tratamientos a los que acude son las infusiones de hierbas y frutas, pues era lo
que tena a la mano en la finca, pero stos la alivian muy poco. Progresivamente empieza
a viajar con mayor frecuencia a Bogot en bsqueda de mejores servicios mdicos, que en
su momento le brindan diagnsticos muy ambiguos, pues para la poca la AR no es una
enfermedad muy comn. Debido a la gravedad de la enfermedad, y la precaria estructura
mdica de su pueblo natal, Ma Elisa decide trasladarse a Bogot, abandonando as su vida
de campesina.

En el caso de Elsy (52 aos) la AR empieza a atacarla a muy temprana edad, apenas
iniciados sus 20, algunos aos despus de haber dejado Barrancabermeja a los 14, y haberse

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instalado en Bogot. Uno de los dolores ms grandes generados por el cuadro mrbido fue
la separacin de su pareja, quien no pudo afrontar la idea de tener una relacin con una
mujer bajo el estigma de la enfermedad, y quien la deja casi sola con su dolencia y una hija
producto de esta unin.

El cuerpo de Elsy emprendi un rpido deterioro, que promueve una exagerada
intervencin farmacolgica, empeorando as el cuadro general, pues partes del cuerpo como
los pulmones y los riones se ven seriamente averiados. Paralelamente Elsy se ve
sumergida en unos diagnsticos fatalistas donde se le augura rigidez corporal total a corto
plazo. El origen de la enfermedad, de acuerdo a las historias clnicas, se debe a deficiencias
inmunolgicas y alimenticias en la niez, poca que ella recuerda con amargura. Elsy
entonces busca prontamente asegurar su inestable futuro y el de su hija buscando una
pensin por incapacidad, a la cual logra acceder, y gracias a la cual tiene su independencia
econmica hasta el presente.

Para Johana, luego de que un compaero la hiciera caer en el colegio y el episodio
deviniera en una trombosis complicada, la cotidianidad empieza a suceder en un pabelln
de la Clnica del Nio. El cuadro es crudo, pues ella es la mayor con 16 aos en medio de
un ambiente donde nios menores estn al borde de la muerte y cobijados por el dolor. Su
desazn con la vida es enorme, pues parece paradjico que tantos cuerpos jvenes, incluido
el de ella, estn ah, parece una jugada inesperada de la vida, yo no se que paso ah, se
supone que el cuerpo joven es fuerte, y a mi me han dicho que esto le da a las personas de
edad, no se que paso ah.

Johana entra con rapidez en las cotidianidades hospitalarias alejada por completo de las
rutinas escolares y deportivas, su mundo se concentra ahora en aprender a sortear el nuevo
lxico mdico y farmacolgico, en entablar relaciones con los dems nios pacientes y
enfrentar la desazn familiar cuando sus allegados la visitan. es muy duro dejar de ir al
colegio y no estar con los amigos, y estar despus en un hospital da y noche, mientras lo

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chuzan, lo examinan, le dan droga, y aunque los mdicos y las enfermeras sean chveres es
muy duro.

De esta forma el dolor genera rupturas en las vidas de las dolientes, pero ste no solo llega
en un momento de la vida, si no que tambin tiene apariciones repentinas y agudas una vez
ste ha iniciado su rumbo, Elsy nos cuenta que cuando aparece el dolor, ste le genera
angustia y miedo frente a la idea de sentir an ms dolor y todo el mundo le dice a uno
que debe relajarse, que est ms tranquila, pero es que uno no puede controlarse, por
ejemplo yo grito muchas veces a mi hija; y es que la nica forma en la que yo siento alivio
es llorando, y que alguien venga y le diga a uno que no llore es muy terrible. El dolor
cuando es crnico va y viene, y el lapso de sus ausencias es indeterminable, es una amenaza
latente.

El doliente crnico entabla una relacin con su cotidianidad de una manera incierta y en sus
primeras etapas con un alto grado de desilusin frente a la vida, como nos muestra el
fragmento del lamento de Job, personaje que est muy presente en algunos relatos de las
mujeres aqu entrevistadas, sobre todo aquellas muy religiosas como Elsy. Lo que sucede
con Job es que entra en dolor intenso y crnico debido a una apuesta entre Satans y
Jehov, en que el segundo se regodea frente al primero de la rectitud de su siervo Job. A
esto responde Satans que l es recto y temeroso de dios porque nada le falta, y entonces
Jehov autoriza a Satans para que le arrebate los bienes materiales, a lo cual Job responde
con sumisin y no blasfema contra Jehov.

En una segunda etapa de la prueba Satans le dice a Jehov Extiende tu mano, toca su
hueso y su carne, y vers si no blasfema contra ti en tu misma presencia (versculo 4;
libro de Job. La Biblia), experiencia que Job asume igualmente con resignacin. Poco a
poco la prueba se va haciendo ms y ms dura e intolerable, pero Job sigue con su
resignacin hasta que finalmente es recompensado con el doble de lo que tena y con su
salud de vuelta. De esta forma Job se convierte en aliciente y esperanza, en prueba de que
la voluntad divina puede cambiar el rumbo de las vidas y por supuesto el proceso mrbido.

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Ahora, es importante aclarar que el arribo del dolor no solo rompe con las cotidianidades
del paciente, tambin hace interrupciones en las rutinas y los proyectos de vida de los
allegados al doliente. De esta forma, Anglica de 16 aos, la hija de Elsy, quien siempre ha
acompaado a su madre en el proceso mrbido dice: pues a mi me gustara estar afuera,
en la calle, en cine, con los amigos, pero yo no puedo dejar sola a mi mam, y como somos
solo las dos, pues tenemos que apoyarnos. As el dolor crnico por ser un proceso de larga
duracin exige que otros cuerpos de manera indirecta se liguen a l. Y en este punto el
dolor crnico cobra un alcance y un impacto social muy grande, ya que la poblacin
afectada no es solamente aquella diagnosticada con la dolencia, si no tambin la que rodea
al doliente.


5. Las rutas teraputicas o las rutas de la esperanza

Sin embargo, si el dolor nos recuerda la condicin humana, la esperanza tambin lo hace, y
como su nombre lo dice es una cuestin tambin crnica, de tiempo y paciencia, de esperar,
pero tambin de actuar. Y entonces las vidas continan jalonadas por la esperanza de la
sanacin, y de volver adquirir el pasaporte de la salud y el bien-estar. Aqu las rutas son
diversas, y se toman caminos muy dismiles, se empieza a reconocer al cuerpo y a romper
con los esquemas mentales que se haban creado y organizado mientras se estaba sano.

Estela, por ejemplo no se queda en actitud pasiva, si no que empieza a familiarizarse con la
jerga mdica y con los efectos de cada medicamento, y a hacer una seleccin de los
frmacos y tratamientos que ms le convienen. Los elegidos fueron los corticoides
inyectados y los analgsicos de baja concentracin como el ibuprofeno, ya que son de fcil
acceso y de pronta efectividad. Pero los primeros son altamente agresivos con el cuerpo, lo
inflaman, lo deforman y Estela comenta que le comen los huesos
23
.

23
Los corticoides producen osteoporosis.

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24


Los dolientes bajo un marco cultural occidental urbano encuentran en los saberes
biomdicos la primera respuesta teraputica, pues la mayora ha vivido procesos mrbidos
que han encontrado solucin en manos y tcnicas de la medicina tradicional occidental.
Empieza de esta forma el doliente un primer acercamiento hacia su enfermedad desde el
recurso teraputico que simblicamente se acerca ms a sus cosmogonas y sus historias
personales.

Sin embargo dadas las caractersticas del dolor crnico y el difcil y nebuloso acercamiento
que ha tenido la medicina aloptica frente a ste, es un lugar comn que los dolientes
emprendan rutas teraputicas alternativas que les permita obtener otros tipos de respuesta, o
ms bien de esperanza, tal como asevera Isabel: yo todo lo que me digan que haga yo
hago, y sigo intentando, pero yo sigo igual, la enfermedad sigue avanzando [] pero vea,
por ejemplo con los ejercicios si sent alivio, haciendo referencia a los ejercicios fsicos
realizados en actividades dirigidas a poblacin de la tercera edad.

Estela por su lado se encuentra con la acupuntura y se da cuenta que es la terapia ms
efectiva y sana que puede seguir, a pesar de que al principio le alborot la enfermedad.

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Close Up de la mesita de noche de Elsy donde adems de un gran kit de medicamentos, hay una botella de
aguardient e con marihuana y el diario de Elsy.

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Pero halla un impedimento en sta: su alto costo y sus largos lapsos para lograr el efecto
teraputico. Ante esta situacin, ella combina las dos tcnicas, usando la acupuntura en los
momentos ms crticos y la aloptica lo menos posible. Situacin que logra superar cuando
conoce la Clnica del Dolor y logra acceder frecuentemente a consultas de acupuntura a
bajo costo, y adems puede tener acceso a un grupo ms amplio de especialistas en dolor
crnico. Ella llega a la Clnica de Dolor buscando respuestas diferentes a su situacin y
empieza a adquirir conocimientos claves para disminuir el dolor sin necesidad de
medicamentos externos. Uno de esos conocimientos es el control de la respiracin.

Estela asume una posicin y una actitud frente a la AR, decidiendo ser ella parte activa del
proceso teraputico, dentro del cual es relevante la elaboracin de un diario por iniciativa
personal que le permiti hacer un seguimiento del desarrollo de su enfermedad y el efecto
de las intervenciones realizadas, lo cual la lleva a adquirir un amplio conocimiento sobre su
cuerpo, la experiencia dolorosa, su ser, los efectos de las diferentes terapias y un lenguaje
especializado sobre su experiencia; fenmeno que en conjunto le facilit seleccionar los
tipos de terapia que mejor se ajustaban a sus necesidades, recursos econmicos y
cosmogona, adems de poder reconocer, expresar, compartir y en ocasiones controlar el
dolor. Estela logr disear su propia cartografa de su dolor, hecho que en trminos
simblicos significa una apropiacin, ubicacin y empoderamiento de una situacin
inicialmente desconocida.

Tal vez sea por lo que Sontag (1979) nos cuenta sobre la enfermedad como algo que
esconder, por su carcter de intruso en nuestras concepciones de vida cotidiana, y a su vez
trayendo esto el ocultamiento y aislamiento del enfermo; es que el contacto del doliente con
los otros, ya sean familiares, amigos o participantes de grupos teraputicos, se convierte en
un tratamiento sumamente efectivo, como nos lo enuncia Isabel refirindose a las otras
participantes del grupo de terapia ocupacional uno se distrae mucho con ellas, o
haciendo alusin a la familia y otros eventos sociales: me gusta mucho el baile, cuando
estoy reunida con la familia se me olvida el dolor, se le olvida a uno que uno est viejo.


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Y es que en el marco epistemolgico en que entendemos la enfermedad, sta se acerca a la
vejez, porque hace que el cuerpo del doliente se aleje del ideal del cuerpo joven y esbelto,
alabado por la sociedad occidental contempornea. En nuestra sociedad la vejez se asocia a
lo mrbido, a lo intil, a lo aburrido, a lo flcido, a lo lento; y una enfermedad como la AR
que deforma, limita los movimientos, promueve el uso de bastones, muletas y encorva los
cuerpos, hace que el proceso de envejecimiento se precipite.

Una de las terapias no mdicas ms usadas tanto por las pacientes como por la Clnica del
Dolor es la oracin, que toma enorme relevancia en estos procesos crnicos donde las
respuestas mdicas alopticas no ofrecen respuestas certeras ni tratamientos completamente
efectivos. De hecho Estela, quien tiene una vida poco religiosa, desde que empez su AR
tiene ms presente a dios. Simultneamente la oracin es un lugar para el desahogo, donde
las dolientes pueden quejarse y explayar todos sus sentimientos, ya que empiezan a caer en
cuenta que el quejarse continuamente frente a los crculos sociales saludables genera una
reaccin de rechazo u odos sordos; de esta forma la relacin ms intima de su
enfermedad la entablan con una divinidad, que en el caso de estas mujeres es una deidad
cristiana catlica.

El caso de Maria Elisa, quien para afrontar una trombosis asociada a su proceso mrbido
que la deja sin habla y en estado de postracin por varios das, es interesante, ya que acude
al Templo del Arca de Ismael. Un espacio teraputico bien alternativo, en el cual ella dice
que no sinti que hubiera algo malo, algo de brujera, pues haba figuras de la virgen y
de cristo, y que est ubicado en el barrio el Jazmn en Bogot. All despus de hacer
largas filas, oraciones colectivas, y conjuros para perdonar al peor enemigo de cada quin y
a aquellos incrdulos en la fe de dios, los candidatos a curacin toman un bao de hierbas,
y pasan al diagnstico hecho por Ismael, que en el caso de Maria Elisa concuerda con el
que le haban realizado especialistas de la clnica San Pedro Claver: cuerdas bocales
paralizadas, paladar cado y problemas de pulmn. Finalmente le dan un folleto a Maria
Elisa con unas instrucciones para asear su casa, el cuarto y el cuerpo, y le dicen que se
acueste a dormir temprano con un vaso de agua, una flor blanca y un triangulo de aluminio

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en el cuarto. Durante la noche Maria Elisa sinti que le quitaban una gran costra en la parte
del trax, y al da siguiente amaneci notablemente recuperada. El resultado para los
mdicos fue asombroso.

Elsy por su lado nos cuenta, yo he hecho de todo, cual es la terapia fsica que yo no he
hecho, y es que las pacientes llegan a un punto en el que aceptan cualquier tratamiento,
cualquier intervencin, cualquier consejo. y uno se tiene que dejar de bobadas, y desde
que no le haga dao a uno pues no importa probar, recalca ella. As paso a paso estas
mujeres van adquiriendo experiencias, conocimientos nicos, diversos y profundamente
especializados. Cuando ellas hablan de sus itinerarios teraputicos sale a relucir un
impresionante conjunto de frmacos y procedimientos alopticos y alternativos acumulados
cuidadosamente en sus mentes y en sus cuerpos, que las encamina hacia un proceso mstico
que les permite darle sentido y valor a esos itinerarios contra el dolor y contra la muerte.


6. Dolor: gua para la exploracin del cuerpo

I n normal conscious status our awareness
of bodily sensation is limited-
Pushed aside by the fact that our attention
is locked up upon some social or situational issues
(Crook; 1987: 390-391)

El dolor crnico es una dolencia invisible, no es contagioso, no lo transmite un bacilo, si no
que se instaura silenciosamente en los cuerpos de manera insospechada, se padece
individualmente, pero afecta los ntimos crculos sociales, no termina fulminantemente con
las vidas, es de lento transcurrir y no representa una amenaza social en las cosmogonas de
la gente comn y corriente.


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En los imaginarios es difcil encontrar significados, descripciones, secuencias, historias o
imgenes claras del mismo; la tarea de rastrearlo y aproximarse a ste se torna compleja, ya
que no existen parmetros universales para su medicin, por lo tanto la fuente ms asible es
el mismo cuerpo del doliente, quien a su vez encuentra en el dolor un vehiculo para la
exploracin de su cuerpo. El dolor es fisiolgicamente individual, pero no puede
interpretarse fuera de los marcos culturales, su aprehensin nace de un dialogo entre el
individuo, su cuerpo y la cultura en la que ste est inmerso.

De esta forma acercarse al cuerpo acosado por el dolor crnico asociado a AR es una
experiencia interesante porque la enfermedad tiene una fuerte inscripcin corporal que
cuestiona la relacin ser-cuerpo, y en esta ocasin, esta reflexin surge desde las voces de
los mismos cuerpos adoloridos de las mujeres con las que venimos interactuando.

Al ser la AR una enfermedad deformante, genera un profundo cambio en las imgenes
corporales, es decir: las construcciones, representaciones y creencias sobre el propio cuerpo
debido a cambios en el esquema corporal, lo cual hace referencia a estilos y modos no
conscientes de organizar y presentar el cuerpo, a partir de operaciones adquiridas en la
relacin con ambientes fsicos y sociales especficos (Gallagher; 1995: 226). Por ejemplo
una de las reas ms afectadas por esta patologa son las manos donde lo esttico, lo motriz
y lo funcional juegan un papel preponderante en la medida que stas constantemente estn
expuestas en el performance social y es con ellas que hacemos la mayora de las cosas en el
da a da.


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25


Estela toma la decisin de usar frulas en sus dedos para evitar su deformacin y su
potencial disfuncionalidad, pues le tiene pavor a ver sus manos chuecas y torpes para la
realizacin de tareas cotidianas; esta prctica la realiza en la noche por tratarse de algo poco
esttico, y porque no le gusta hacer evidente su AR. La concentracin sobre sus manos la
lleva a consentirlas y a estimularlas mucho ms, aplicndose cremas, hacindose masajes, y
el manicure, y realizando ejercicios de terapia ocupacional, con la esperanza de evitar una
ruptura radical entre sus imgenes corporales del antes y el despus de la AR, y afrontar el
deterioro de su habilidad manual.

Maria Elisa, nos cuenta que la deformacin le ha venido generando transformaciones en sus
manos, pies y rodillas, y con tono resignado dice: pero dios proveer, yo no me
desespero, sin embargo, con tono nostlgico mirando sus manos, tambin dice: por
ejemplo mamita muri de 73 aos y ella tena sus dedos perfectos. Aqu el conflicto con
su cuerpo y la imagen de ste nos muestra la difcil asimilacin que implica adquirir poco a
poco un nuevo cuerpo cada vez ms alejado de los ideales por ella construidos.


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Foto una paciente de la Clnica del Dolor. Tomada el 31 de Octubre del 2006 en una terapia de grupo.

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Una seal de envejecimiento en las mujeres de estos relatos son las canas, y su lucha por su
ocultamiento se convierte en un pasatiempo que les permite generar discusiones entre ellas;
se dialoga sobre los colores y marcas adecuadas, pero tambin sobre su toxicidad anque
los mdicos dicen que los qumicos de las tinturas son nocivos, y ms con las personas con
AR, yo me sigo aplicando, porque me hace sentir bien, menos vieja, imagnese, uno
chueca y con canas! nos cuenta Isabel. es tambin un lujo que uno se da, porque las
tinturas son costosas y uno se tiene que tinturar a cada rato, pero uno se tiene que
consentir, verse mejor agrega Maria Elisa.

Los cuidados enfocados en la belleza empiezan a tomar adems de un sentido meramente
esttico uno teraputico, representando una lucha simblica contra la fealdad, la
discapacidad y el dolor. Se forja as una lucha constante contra la deformidad, la
anormalidad y la soledad, porque ir al saln de belleza o tinturarle el pelo a la amiga son
rituales que permiten generar espacios de satisfaccin y socializacin alejados de las rutinas
asociadas a la enfermedad.

El esquema corporal es pensado en el occidente contemporneo bajo dicotomas como
cuerpo/alma, cuerpo/mente, salud/enfermedad, belleza/fealdad, normal/anormal (Le Breton
2002), lo cual genera imgenes corporales igualmente divididas en las que integrar al ser y
al cuerpo es una difcil tarea. Estela, como las dems dolientes entiende su cuerpo como
algo ajeno a su ser, a sus ideas, a sus creencias, a sus palabras, a sus sentimientos, pero a la
vez, y he ah el conflicto, tambin ve a su cuerpo como algo inextricablemente propio,
porque: con el cuerpo uno camina, uno oye, uno ve, uno se mueve, uno se comunica.
Ella habla de terapias para su cuerpo, no para su ser, no para ella misma, es que el cuerpo
le dice a uno. Pareciera que se invirtiera la relacin, pues el cuerpo bajo el manto de la
salud le hace caso a uno, pero en el caso de la enfermedad el sometido es uno.

El dolor obliga a Estela a repensar el manejo sobre su cuerpo en el quehacer diario, a ser
consciente de ste, ella dice: cuando uno es joven y bello, no se da cuenta que tiene un
cuerpo que cuidar, lo nico que importa es la rumba, vivir la vida, as que por medio del

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dolor Estela se hace consciente de su cuerpo, de los alcances y los lmites que ste le
impone. El cuerpo entonces se convierte en un ancla, a veces difcil de llevar, que le
recuerda su condicin material y del que ms de una vez ha soado desprenderse: ojal
fuera como espichar un botn, y listo, uno pudiera zafarse de este cuerpo.

Sin embargo, acordmonos de Johana, quien siendo una adolescente de 16 aos, es la
depositaria de un dolor crnico que la lleva a experimentar muchas prdidas, no solo de su
salud si no de su juventud; ella ve su joven cuerpo ms prximo a la vejez, yo estaba
acostumbrada a correr, pero ahora verse uno ah postrado en una silla en el descanso,
mientras los otros juegan y corren, entonces como que ya no es lo mismo verse el cuerpo.

En nuestra sociedad una mujer desde sus 15 aos tiene permisividad para explayarse y
empezar a desenvolverse como tal; durante este proceso la corporalidad es clave y el
impedimento del cuerpo de Johana para integrarse en las actividades sociales de sus
contemporneos, la llevan a enfrentar una juventud interrumpida dolorosamente. Esta es
una muestra de que no necesariamente la juventud implica un buen estado de salud, un
cuerpo liviano, bello y donde no se le da cabida al dolor.

Sin embargo es su cuerpo joven el que tambin le da una mayor esperanza de recuperacin,
pues los diagnsticos mdicos y los imaginarios sociales refuerzan la idea de que sus
clulas, sus msculos, sus huesos tienen mayor posibilidad de volver a su estado original.
Adems, el sueo de Johana de ingresar a la Armada, la motiva y la reta a recuperarse para
conocer el mar, viajar y ayudar econmicamente a sus hermanos menores y a sus padres.
Johana es consciente de la relacin holstica entre cuerpo y mente y proyectndose hacia
sus metas nos dice: lo que vaya a pasar depende de mi estado de nimo, de mi actitud,
pues todo lo que piense o haga me afecta; mi meta es que a mediados del otro ao debo
estar bien para presentarme a la Armada y por lo tanto mi pierna tiene que estar bien, no
puede quedar ninguna secuela de nada. El proyecto de vida profesional de Johana exige
un cuerpo perfecto, pues pocos lugares laborales son tan segregativos con las anomias
fsicas como son los espacios militares.

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Isabel quien ya es pensionada y actualmente usa constantemente un bastn por razones de
equilibrio le cuesta trabajo dejar de usarlo, pues dice que es como si anduviera con otra
persona que me sostiene. Cuando el cuerpo empieza a deformarse la percepcin espacial
tambin lo hace, pues el esquema corporal no logra desenvolverse en el espacio como lo
hacia antes y nacen entonces disonancias para ejecutar normalmente los movimientos.

Una de las experiencias corporales ms dramticas asociadas a la AR es el adelgazamiento
de la piel, fenmeno impresionante, pues en casos ms extremos Isabel dice que un simple
contacto puede generar desprendimientos de la misma. Siendo la piel la frontera entre el
cuerpo y el mundo exterior, las imgenes corporales preocupan mucho a Isabel, ya que
siente como si se estuviera deshaciendo. A este proceso se suma el alto costo para el
cuidado de su piel, pues sta se deshidrata y escarapela excesivamente.

Otro proceso interesante es la relacin entre dios y cuerpo establecida por Isabel, quien nos
cuenta: yo le pido a dios que me de la fortaleza, que me de la salud, que me ayude a
levantarme, l siempre est ah dios es el que me da la paz espiritual y corporal.
Isabel, como Job cree que la voluntad divina es crucial para su desempeo y para enfrentar
las limitantes que le impone su cuerpo, en cierta forma dios se convierte en un aliado de su
ser en esa lucha simblica contra la carne.
Elsy sabe que si no se mueve se paraliza; desde entonces una de sus metas es caminar por
lo menos una hora diaria. Sin embargo esto no lo ha podido llevar a cabo debido a un
postoperatorio traumtico donde se da un estado anestsico desafortunado en el cual ella no
siente dolor pero es capaz de percibir los procedimientos en ella efectuados: yo senta que
me raspaban y me raspaban el hueso con metales. A Elsy se le intervino quirrgicamente
hace 6 meses por la misma causa en la rodilla contraria, y cuenta que su postoperatorio fue
excelente, y recalca que no sinti nada durante la operacin. Siguiendo a Taussig (1995)
donde propone que la creacin de sentimientos, como el dolor, se logra a travs de
imgenes, podemos decir que Elsy grab una secuencia de fotos instantneas vividas en
su operacin, que actualmente est arrastrando e incorporando en su da a da: yo creo que

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si no hubiera visto y sentido eso no tendra este dolor tan terrible, es que es uno de los ms
fuertes que he sufrido durante estos ltimos 30 aos.

Elsy disfruta enormemente la calle: yo soy muy andariega, y la casa me pica, para mi no
hay nada mejor que salir a dar una vuelta; yo saco cualquier excusa para salir, pero ahora
con esta rodilla la cosa est difcil. Sin embargo, la idea de volver a salir y reponerse es
muy fuerte, es una imagen que impulsa a Elsy a afrontar su postoperatorio con mayor
fuerza, adems recalca que se ha hecho de todo durante muchos aos y espera que sta sea
la ltima prueba que le ponga dios, para a partir de este ao (2007) afrontar mejor su vida.

Un fenmeno generalizado en las historias de estas mujeres con AR es que el cuerpo
artrtico empieza a adquirir caractersticas propias, que ellas dicen poder reconocer desde
lejos en otras personas que la padecen; Estela asevera: yo no he aceptado la enfermedad
como bienvenida, y tampoco la deformacin, porque el cuerpo de un artrtico es como el de
un simio, todo encorvado y chueco. De esta forma, Estela empieza a rechazar sucesos que
la acerquen a escenas dramticas de su proceso doloroso. A ella no le gusta ir por ejemplo a
un entierro, o ver las escenas de crucifixin y tortura de los cristos de Semana Santa, pues
se ve reflejada en stas, generndole episodios depresivos, es que quin va a querer ms
dolor, a menos que uno sea una santa.

El dolor entonces se convierte en interesante gua de exploracin y reflexin corporal para
las dolientes, pues a travs de ste realizan profundos escanos sobre su cuerpo y su ser,
que les permite adaptarse permanentemente a las nuevas situaciones que requieren nuevas
posturas. Hablar con una mujer que padezca AR implica enfrentarse a saberes sumamente
especializados sobre anatoma, farmacologa y fisiologa; sus conocimientos sobrepasan a
los de la gente del comn, ya que el dolor hace parte de sus vidas, y el conocerlo es clave
para crear mapas que permitan darle significados ms concretos a la relacin: cuerpo-salud-
enfermedad, como dice alguna de ellas: a la final el cuerpo es el templo de uno y uno
tiene que conocer y cuidar el espacio donde uno vive.


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7. Vivir con el dolor

Luego de hacer conciencia de la relacin entre cuerpo, AR, dolor crnico y vida cotidiana,
las mujeres sobre las que hemos venido realizando esta exploracin, deciden vivir y
afrontar el dolor generando nuevas cotidianidades a travs de sus cuerpos. Y este es el
aspecto humano ms bello de esta experiencia, pues es la muestra de la lucha entre la
voluntad humana y las circunstancias que les impone la vida desde su nueva condicin.

Basndonos en Emma Len (1999) quien interpreta los conceptos de cotidianidad como
procesos de continuidad, que aluden ms a la permanencia que al movimiento o las
transformaciones de las practicas individuales y las estructuras. Vemos que existe un
enorme dilema en la nueva configuracin de las nuevas vidas de estas mujeres con AR,
pues se les presenta una discontinuidad que afecta muchos planos de sus performances
cotidianos.

Sin embargo, encontramos tambin que en la vida cotidiana la actividad con la que
formamos el mundo` y aquella con la que `nos formamos coinciden (Heller; 1994: 26) y
de esta forma surge a travs de la agencia personal la posibilidad de re-moldear y re-hacer
las vidas para volver a encontrar un sentido, as como lo enuncia De Certeau el ejercicio
de la vida cotidiana rebasa la idea de la reproduccin o la continuidad de lo establecido por
la estructura social, en el sentido que las practicas de los individuos pueden ser variables,
diversas, y creativas en funcin de sus maneras de emplear los productos impuestos por los
ordenes dominantes (De Certeau; 2000: XLIII). De esta forma las dolientes echan mano de
recursos que son adaptados para reconfigurarse y continuar.

La vivencia de Estela sobre el proceso de la enfermedad y su incorporacin en la vida
cotidiana, le permite cambiar hbitos relacionados con su cuerpo. As Estela empieza a
preocuparse mucho ms por la comodidad de sus atuendos que por la moda, e igualmente a
tener una mayor preocupacin por consentir su cuerpo, en el sentido de alimentarlo mejor y
darle los descansos necesarios.

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El diseo esttico del cuerpo es relegado, y se hace ms relevante lo prctico, lo cmodo y
aquello que evite al mximo los malestares en el cuerpo: yo viva pegada a la moda de los
zapatos, me encantaba usar tacones y botas, pero desde que empez la enfermedad yo
quisiera andar todo el da en alpargatas nos cuenta Estela. Existe adems, un marcado
nfasis en la ropa cmoda; pues todas ellas, excepto Johana la joven de 16 aos, procuran
vestirse con sudaderas, pantalones anchos, camisas poco ajustadas y zapatos bajitos y
cmodos; la idea es andar cmoda y tranquila, que uno pueda subirse a un bus sin
problema y que una caminada no lo mate a uno, adems uno ya no tiene mucho que
mostrar, as que mejor cmoda que bella recalca Estela.

Isabel al igual que todas las dems mujeres de esta historia se ve obligada a cambiar su
dieta, dice ella para evitar dolores fuertes, uno tiene que aprender a saber que comer, por
ejemplo a m, el caf, el azcar y las carnes rojas me ponen muy mal, entonces evito al
mximo comerlas, y as puedo llevar una vida ms tranquila. Isabel empieza a adquirir
entonces estrategias de afrontamiento, que la obligan a cambiar sus hbitos, que adems de
la alimentacin involucran otros aspectos de la existencia cotidiana.

Johana por su lado, firme en su proyecto de hacer parte de la Armada esta practicando
natacin, pues es una labor que no le dispara dolores en su pierna, que es recomendada por
los especialistas y le permite enrolarse en una actividad fsica: yo no quiero que en el
grupo de natacin y en general alguien se entere de mi dolor, me da miedo ser tratada
diferente, y que la gente sienta lstima de m, nos cuenta mientras mira altiva hacia su
futuro. Parte de su estrategia de afrontamiento consiste en no sucumbir ante la idea de que
est enferma, su posicin es que ste es un fenmeno transitorio, un reto y no una
condicin. Es claro que ella es consciente del poder social del estigma que recae sobre el
enfermo, y uno de sus propsitos claros es no ser tratada y caracterizada como tal.

Maria Elisa dice: yo trato de ser activa frente al dolor, uno tiene que imponerse a la
enfermedad, tratar de dominarla, que ella no lo domine a uno, pues uno tiene que

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continuar con la vida, yo si procuro hacer de todo, yo lavo, yo plancho, cocino y ayudo con
el aseo de la casa y si hay fiesta o paseo pues tambin salgo. Ella recalca que como madre
y esposa no puede dejar de asumir su rol, y que si dejara de hacer estas actividades se
sentira intil y por lo tanto la idea de incapacidad y enfermedad la asolaran mucho ms.
mis padres y mis hijos son motores para seguir adelante, para no dejarme vencer por la
AR.

Cuando Elsy se levanta su hija ya ha salido para el colegio, y lo primero que hace es mirar
el da, ver como est y despus eleva una plegaria a dios. Luego de prepararse su desayuno
ve televisin o se dedica a coser; esta ltima actividad es su terapia ocupacional, y es la
actividad que le permite sentirse til. Por ejemplo, ella confecciona gran parte del la ropa
que usan ella y su hija, y tambin confecciona cosas para el hogar como cubrelechos y
cortinas. En el campo culinario Elsy es autosuficiente, pero trata de evitar labores como el
lavado de ropa, la planchada y el aseo general, actividades en las que le ayuda su hija, pues
con el tiempo se ha dado cuenta que son labores que empeoran y alborotan sus dolores.

La enfermedad de Elsy ha llevado a madre e hija a re-organizarse en las tareas domsticas;
de esta forma no solo existe un re-acomodamiento en las cotidianidades del doliente sino
que tambin de sus acompaantes: mi hija es crucial para afrontar la enfermedad, porque
es apoyo y motor para seguir adelante, yo no se que sera de m sin ella. Simultneamente
Anglica dice sentirse muy til para su madre y asevera que el tener un cuadro doloroso tan
fuerte y cercano le permite ver la vida con mejores ojos, valora la ausencia de enfermedad
en su cuerpo y reconoce la ganancia de madurez en su vida.

Como formas de entretenimiento Elsy acude a las telenovelas y pelculas que transmiten
por televisin, a las amigas que no son muy abundantes, con las que charla y se re, y en lo
posible procura salir a caminar, que es lo que ms disfruta, porque la distrae y le hace
olvidar su dolor. Finalmente termina por dormirse a eso de las 10 p.m. y dice que gracias a
la acupuntura logra conciliar un sueo agradable.


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Moverse por la ciudad para estas mujeres es una cuestin no tan fcil, ya que muy pocas
cuentan con la posibilidad de movilizarse en carro particular. Casi todas ellas se mueven en
bus o en Transmilenio, y toman un taxi cuando quieren darse un gusto, moverse bajo
condiciones dolorosas fuertes o durante un post-operatorio. Son personas que adquieren
rpidamente formas de acceder a favores, como el de un asiento mediante el trayecto, o una
ayuda para bajarse del bus, Elsy nos cuenta: a mi no me da ya pena, que hago, con
muletas, y con lo que me gusta callejear, pues toca moverse como sea, lo mximo que dirn
los otros es: ay! Pobrecita, y listo.

La mayora de ellas se mueven solas por la ciudad, debido a que sus allegados tienen que
desenvolverse en otras labores, y cuando se les pregunta por los peligros de andar solas por
ah, dicen que ellas no estn solas, que van con dios, y que l las protege. Al ellas tener
rutinas muy insertas en los procesos teraputicos, casi todos los das de la semana tienen
que realizar un desplazamiento hacia algn lugar que les permita continuar con su itinerario
teraputico:la quietud es una cosa que lo mata a uno, lo aburre y lo enferma nos dice
Isabel.

Las adaptaciones no solo tienen que darse con los espacios exteriores, tambin es necesario
hacerlas con el propio cuerpo, as que es clave para poder realizar las actividades del da a
da generar re-acomodamientos en el esquema corporal: a uno le toca hacerse donde se
acomode ms, donde uno sienta alivio, por ejemplo uno va viendo como se acomoda para
dormir mejor o aprendiendo a usar los utensilios de cocina. El optimo desempeo en la
vida cotidiana entonces necesita en el caso de la AR de un constante dialogo y
experimentacin con el cuerpo, con las situaciones y con los proyectos de vida.

Y es que la experiencia dolorosa no solamente genera prdidas, tambin es pedaggica. El
dolor me ensea muchas cosas, dice Estela, quien ve en ste un vector que la ha llevado a
adquirir un profundo conocimiento sobre s misma, sobre la solidaridad humana, sobre la
importancia de una caricia, y tambin sobre el profundo impacto de las palabras en otras
personas, pues al verse ella en estados tan vulnerables, recuerda con satisfaccin aquellos

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acercamientos de quienes le brindaron su afecto en los momentos de crisis, pero tambin
tiene muy presente cmo somatizaba los diagnsticos negativos, la ausencia de afecto o las
presiones de allegados respecto a su estado emocional y fsico:es que a una le duele
cuando la gente le dice que cmo est de gorda!, pero es que ellos no saben que es por los
corticoides, y no por glotona.

As el dolor crnico, a pesar de ser una experiencia traumtica en las historias de vida, es
un vector que permite entablar nuevas miradas, diferentes dilogos, diversos nexos,
variadas vivencias y finalmente a travs de la creatividad la invencin de novedosos
recursos, que incorporados permiten la continuidad de la existencia.


















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V. Palabras finales

Al inicio de este proyecto, uno de mis mayores temores era el silencio de las mujeres con
las que iba a interactuar, debido al tab existente sobre las experiencias mrbidas; de
entrada uno asume que la gente no quiere hablar de eso, que hay que tener callito para
enfrentarse a esas historias y que hay que prepararse para lo peor. Sin embargo, la
experiencia fue contraria; aquellas mujeres queran hablar, exteriorizar con detalle y
amplitud sus relatos; sus voces queran y quieren ser odas. Sus itinerarios las han llevado a
refugiarse en el silencio, y han sido tal vez esos largos periodos de introspeccin los que les
han permitido estructurar muy bien sus historias.

De esta forma generar canales para la exteriorizacin de esas voces, hizo que las narrativas
poco a poco fueran fluyendo y cobraran ms fuerza; lograron superar el impacto de la
literatura revisada, pues los relatos de viva voz me involucraban directamente; ellas con sus
relatos, me hacan en cierta forma participe de sus historias, sus cuerpos y sus voces, ah
presentes, eran parte de las historias

De esta forma a medida que un relato se sumaba al otro, la labor etnogrfica ganaba ms
fuerza y sentido, por fin comenzaba a entender el poder y el significado de las palabras
surgidas de estas mujeres y de la importancia de stas para el mundo mdico y para tantos
otros mundos, pues la enfermedad es tan democrtica como la muerte.

El eje donde se entrelazan todas las historias es la Clnica del Dolor, espacio que permite un
dialogo abierto para la construccin de discursos alrededor de las experiencias corporales y
de vida asociadas a procesos mrbidos crnicos. La Clnica del Dolor ha traspasado el
espacio de lo estrictamente mdico, para generar reflexiones de vida, tanto en pacientes
como en terapeutas, ya que tanto lo mdico como las mismas experiencias de vida cobran
gran valor generando as discusiones ms integrales y si se quiere ms humanas. De esta
forma, y como apologa de este espacio, hay que recalcar que las dinmicas construidas all
enriquecen los itinerarios teraputicos tanto del grupo mdico como de los consultantes. Es

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un espacio no terminado, ni formalizado completamente y en cierta forma disidente, lo cual
lo hace verstil frente a los cambios y las otras formas de ver y entender el mundo.

Con el fluir de las historias de vida emergen poco a poco una serie de luchas y
enfrentamientos entre estas mujeres con sus creencias, sus vidas, sus cuerpos, sus crculos
sociales y las instituciones; ya que las enfermedades crnicas son sismos de enorme
magnitud, que las ubica en un sin-lugar, lo cual las impulsa a re-configurar constantemente
todo su yo y su existencia para poder permanecer y justificar su rol en el mundo. La
enfermedad y el dolor las introducen en mundos caticos que las obliga a crear nuevos
rdenes.

Como lo enuncia Le Breton (1995: 41): el dolor impone una prdida de uno mismo, es
como una pequea muerte en el ncleo vital del sujeto, y ste es en esencia el dilema de la
concepcin moderna del cuerpo sumido en la enfermedad: la muerte del sujeto saludable
productivo y bello. El conflicto se instaura dentro del mismo cuerpo del doliente, y la
batalla se torna estructuralmente contra s mismo. Y como lo muestran los relatos de las
mujeres aqu expuestos, sta es una lucha que se libra casi siempre en la soledad, porque a
las sociedades modernas no les gusta hablar en su mundo utpico de la enfermedad y
menos de la muerte.

As la enfermedad y el dolor crnico como agentes caticos de la existencia, remueven las
estructuras vitales de la persona, obligndola a someterse o a adoptar posiciones de
afrontamiento, aprovechando sus propios recursos y/o los construidos en los grupos
teraputicos. En el caso de estas mujeres, el caos surge como ente re-organizador y
promotor de herramientas tiles para enfrentar nuevas vidas con nuevos cuerpos.

Asumir la AR y el dolor crnico como agentes meramente victimizantes que sumen en la
pasividad a los afectados, es una perspectiva reduccionista y muy comn en la literatura
revisada que invisibiliza la rica gama de potencialidades de la agencia humana a nivel
individual y colectivo; darle poder y voz a estas experiencias contribuye a enriquecer los

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caminos para el entendimiento y la intervencin sobre las inasibles y cada vez ms
comunes, enfermedades crnicas. Este es tambin un pequeo esfuerzo por entender la
condicin humana, por darse cuenta que el dolor, la enfermedad y la muerte tambin son
cosas intrnsecas de la vida.























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