[1134-248X (2007) 14: 3; pp. 0] MEDICINA PALIATIVA Copyright 2007 ARN EDICIONES, S.L.

MED PAL (MADRID) Vol. 14: N. 3; 0, 2007

Perfil del cuidador principal del enfermo en situacin terminal y anlisis del riesgo de desarrollar duelo patolgico

L. BLANCO TORO, S. LIBRADA FLORES1, J. ROCAFORT GIL2, R. CABO DOMNGUEZ3, T. GALEA MARN4, M. E. ALONSO PRADO5 Enfermera de Investigacin. 1Biloga de Investigacin. 2Coordinador del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. 3Psicloga del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz. Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. 4Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos de Cceres. Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. 5Grupo Ipalex de Investigacin en cuidados Paliativos de Extremadura

RESUMEN
Introduccin: el cuidador principal tiene un importante papel en cuidados paliativos, y es preciso por tanto buscar una atencin compartida en la que est involucrado. Uno de los riesgos de los cuidadores es el sufrimiento de un duelo patolgico tras el fallecimiento del paciente. Objetivo: conocer el perfil ms prevalente del cuidador principal en Extremadura y determinar si el riesgo de padecer duelo patolgico depende de ciertos parmetros. Mtodo: se recogieron datos de las historias clnicas de 155 pacientes. El anlisis del perfil se realiz mediante un estudio descriptivo. Para los factores predictores de desarrollo de duelo patolgico, se realiz un estudio analtico empleando el test 2. Variables: riesgo de duelo patolgico, sexo, edad, parentesco, residencia, nivel de estudios, cumplimiento de instrucciones. Resultados: el perfil habitual del cuidador corresponde a mujeres (85,42%), hijas (43,75%), que convivan en el mismo domicilio que el paciente (73,61%), nivel de estudios primarios (63,2%), cumplimiento medio de instrucciones sobre los cuidados (43,75%) y edad media de 54 aos. Los valores de dependencia de los parmetros estudiados con el riesgo de duelo patolgico, fueron de 2 = 4,057 (p = 0,398) para la variable parentesco, 2 = 1,065 (p = 0,302) para residencia y 2 = 0,600 (p = 0,897) para nivel de estudios. Conclusiones: el perfil del cuidador principal coincide con el de otros estudios. Con un nivel de confianza del 99% ninguna de las variables se relacionaba con el riesgo de padecer duelo patolgico. Med Pal 2007; Vol. 14, pp. x-x PALABRAS CLAVE: Cuidador. Enfermo terminal. Duelo. Factores de riesgo. Cuidados paliativos.

ABSTRACT
Background: caregivers have an important role in palliative care; therefore, it is essential to pursue a shared palliative care provision in which informal carers should be involved. One of the risks of caregivers is complicated grief after the death of a relative. Objective: to understand the main caregiver profile in Extremadura region (Spain), and to establish whether the risk of complicated grief depends on certain parameters. Method: data were collected from the medical files of 155 patients. The descriptive study of the standard profile was made using means. For the predictive factors of developing complicated grief an analytical approach was made using the X2 test. Variables used included: complicated grief risk, sex, age, relationship with patient, sharing the home with the patient, education, and compliance with instructions. Results: the average profile of main caregivers corresponds to women (85.42%), daughters (43.75%), living in the same home with the patient (73.61%), with primary education (63.2%), an intermediate capacity to follow instructions (43.75%), and an average age of 54 years. The dependency of parameters studied and the risk of complicated grief, calculated with X2 test, and their statistical significances were: X2 = 4.057 (p = 0.398) for relationship; X2 = 1.065 (p = 0.302) for living in the same home, and X2 = 0.600 (p = 0.897) for education. Conclusions: the average profile of main caregivers agrees with previous studies. Using a confidence level of 99% none of the variables was related to the risk of suffering complicated grief.

KEY WORDS: Caregiver. Terminally ill. Bereavement. Risk Factors. Palliative Care.

INTRODUCCIN

l cuidador principal, interlocutor de la familia del enfermo, es la persona que se hace cargo de la mayora de las atenciones fsicas y emocionales que precisa la

Recibido: 24-07-06 Aceptado: 04-09-06

persona enferma en fase terminal, por tanto su rol es importante (1) y es fundamental identificarle, ya que probablemente facilitar la intervencin del equipo al asumir las tareas que le corresponden (2). A veces los cuidadores principales entienden el cuidado como un sentimiento de obligacin y se comportan como cuidadores nicos; se sienten tan obligados en su papel, que cualquier delegacin a otro miembro de la familia les puede generar sentimientos de culpa. Conseguir una aten1

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cin compartida en la que equipo y cuidador tengan funciones definidas es una de las misiones de los profesionales de cuidados paliativos (3). Su figura ha ayudado a desarrollar la alternativa asistencial de la atencin domiciliaria. En el domicilio, la relacin enfermo-cuidador se basa fundamentalmente en el cario (4). Las intervenciones sociosanitarias se dirigen tanto hacia la persona dependiente como hacia su entorno. Por tanto, un elemento fundamental es la labor de apoyo a la familia, as como el establecimiento de una verdadera relacin de ayuda para la persona dependiente (5,6). El hecho de atender a un paciente no est exento de repercusiones para la salud. Estudios realizados describen las manifestaciones y/o alteraciones asociadas. Diversos autores, especialmente desde el mbito de las ciencias sociales, han estudiado esta problemtica y han puesto de manifiesto la sobrecarga fsica y emocional que presentan los familiares, pudiendo llegar a provocar una crisis en la estabilidad familiar (7,8). Una vez producida la prdida del ser querido, el cuidador principal presenta el riesgo de convertirse en enfermo secundario, desarrollando como principal caracterstica un proceso de duelo (9,10) que puede convertirse en patolgico (11). Ante una prdida puede considerarse el duelo como un proceso normal y adaptativo. Ya otros autores recogen que al igual que ocurre con otros procesos psicolgicos, resulta necesario precisar si este se est desarrollando adecuadamente o si existen conductas que, por su intensidad o duracin excesivas, advierten del riesgo de la existencia de problemas susceptibles de intervencin preventiva o especializada. La evaluacin por tanto para detectar las variables de riesgo de duelo patolgico, hace posible el diagnstico con un mayor grado de certeza y se debe llevar a cabo mediante la recopilacin y el anlisis de los datos familiares que resulten esenciales para brindar apoyo, planificar y poner en marcha la intervencin y movilizar los recursos necesarios para un adecuado ajuste de los familiares a la prdida (12). Segn Gmez Sancho, los factores condicionantes en la aparicin de duelo pueden estar ligados a la causa y modo en el que se ha producido la muerte, o bien, pueden ser factores preexistentes a la enfermedad (13). Existen protocolos para medir qu caractersticas de los miembros de la familia del enfermo pueden hacer que aparezca una reaccin patolgica (14) y se han realizado estudios por parte de otros autores que identifican los factores de desarrollar reacciones psicolgicas complicadas previas y posteriores al fallecimiento de los familiares (15). En Extremadura se usan escalas de valoracin centradas en el riesgo de desarrollo de duelo patolgico segn los patrones de C. Soler (16). Estas aparecen en una gua de seguimiento que fue elaborada por algunos de los profesionales de los Equipos de Cuidados Paliativos (ECP). El Programa Marco de Cuidados Paliativos de Extremadura pretende garantizar el derecho legal e individual de los enfermos en situacin terminal a la asistencia, independientemente del lugar, circunstancia o situacin en la que se encuentren. Las medidas consensuadas en el mismo, (17) tal y como recomienda la OMS, van encaminadas a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias (18). En el contexto de conocer mejor a las personas involucradas en el cuidado del paciente en fase terminal y los riesgos que presentan, se dise este estudio cuyo objetivo principal es conocer el perfil ms prevalente del cuidador
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principal en Extremadura y determinar si el riesgo de padecer duelo patolgico depende de parmetros como el parentesco, el nivel de estudios y si conviven o no en el mismo domicilio que el paciente. MATERIAL Y MTODO Se incluyeron en el estudio todos los pacientes atendidos activamente por los 8 ECP de Extremadura el da 26 de enero de 2006. Se excluyeron los pacientes con parmetros insuficientes en la historia clnica. Se elabor una tabla para la obtencin de datos, en la que se recogieron las siguientes variables: Variable principal a estudio (categrica nominal dicotmica): riesgo de duelo patolgico, 1 s; 2 no, segn la valoracin del ECP guiados por los patrones de determinacin de factores predictores de Carmen Soler, (Tabla I). Su objetivo es detectar los familiares con riesgo de complicacin en la resolucin del duelo, aprovechando el momento en que estn ms en contacto con los servicios sanitarios, para poder prevenir problemas posteriores (16). Variables independientes de anlisis de factores de riesgo seleccionadas entre las citadas por otros autores y al mismo tiempo recogidas de las historias clnicas de los pacientes: Sexo (categrica nominal dicotmica): 1 hombre; 2 mujer. Edad (cuantitativa continua). Parentesco (categrica nominal policotmica): 1 hijos; 2 cnyuges; 3 padres; 4 hermanos; 5 otros. Convivencia en la misma residencia que el paciente (categrica nominal dicotmica): 1 s 2 no. Nivel de estudios (categrica ordinal): 1 sin estudios; 2 estudios primarios; 3 bachiller; 4 universitarios. Nivel de cumplimiento de las instrucciones del equipo (categrica ordinal): 1 muy bajo; 2 bajo; 3 medio; 4 alto. Para la obtencin del perfil prevalente del cuidador principal del enfermo en situacin terminal en Extremadura, se realiz un estudio observacional descriptivo, con medidas de tendencia central, de todas las variables citadas anteriormente. Para determinar la relacin de desarrollar duelo patolgico (variable principal) con el parentesco, nivel de estudios y si convivan o no en el mismo domicilio que el paciente (variables independientes), se realiz un estudio analtico en el que se emple el test de de Pearson, calculado con el programa informtico SPSS 12.0 para Windows.
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RESULTADOS Segn la encuesta realizada en el da del estudio, 155 pacientes se encontraban registrados en programa, es decir, en seguimiento por parte de los 8 ECP de Extremadura. Fueron excluidos del estudio 11 pacientes por ausencia de cuidador principal definido en la historia clnica. Todos ellos estaban ingresados en centros residenciales de larga estancia. El resto (144 pacientes) fueron incluidos en el estudio, lo que representa el 92,9% de reclutamiento sobre la muestra inicial. Los datos sobre el perfil del cuidador principal en la muestra de pacientes fueron los siguientes: en cuanto al

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DEL CUIDADOR PRINCIPAL DEL ENFERMO EN SITUACIN TERMINAL Y ANLISIS DEL RIESGO DEL DESARROLLAR DUELO PATOLGICO

TABLA I VALORACIN DE PREDICTORES DE RIESGO DE COMPLICACIONES EN LA RESOLUCIN DEL DUELO (SOLER MC, JORD E, 1995) (4)

Adultos Factores personales Edad joven del doliente Edad joven del fallecido Antecedentes psicopatolgicos Amenazas de suicidio Prdida temprana de los padres Duelos anteriores no resueltos Reacciones de rabia y amargura intensas Baja expresin de sentimientos y emociones Sentimientos de culpa Inhabilidad para enfrentar el estrs Baja tolerancia al estrs Caractersticas del vnculo Relacin ambivalente (amor-odio) Doliente dependiente directamente del fallecido Prdida de pareja o hijo Recuerdo doloroso del proceso Muerte sbita Muerte incierta Muerte mltiple Falta de control de sntomas Dificultades diagnsticas Conflictos con el personal sanitario durante el desarrollo de la enfermedad Factores sociales Falta de apoyo sociofamiliar Presencia de nios en casa Dificultades econmicas Asuntos pendientes Proyectos truncados Nios Suicidio u homicidio del progenitor Prdida de la madre para nias menores de 11 aos Prdida del padre para varones adolescentes Dependencia del progenitor superviviente Relacin conflictiva con el fallecido Falta de apoyo familiar Ambiente inestable Segundas nupcias y relacin negativa con la nueva figura Dificultades psicolgicas previas

en el cumplimiento de instrucciones se observ que tenan un nivel alto el 39,6%, nivel medio el 43,8%, nivel bajo el 11,8% y nivel muy bajo el 0,7%. La edad media de los cuidadores fue de 54 aos (desviacin estndar 14,66; mediana 53,5; y moda 45). De entre todos los familiares incluidos en el estudio, y siempre segn la estimacin de los profesionales, 40 tenan el riesgo de sufrir duelo patolgico (28%) y 104 no tenan ese riesgo (72%). En cuanto a la existencia o no de dependencia en los parmetros estudiados con el riesgo de padecer duelo patolgico se observaron los siguientes datos. Para la relacin entre las variables parentesco/duelo (Fig. 1), se obtuvo una de 4,057 con un clculo de p = 0,398. Para la relacin misma residencia/duelo (Fig. 2), se obtuvo una de 1,065 y un valor de p calculado en p = 0,302. Y para la relacin nivel de estudios/duelo (Fig. 3), se obtuvo una de 0,600 y el clculo de p = 0,897.
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80 Nmero de familiares en duelo 70 60 50 40 30 20 10 0 15 Esposa/o 19 Hijo/a 1 Madre Padre Hermano/a Otros 3 8 12 2 40 44 Riesgo de duelo patolgico No riesgo de duelo patolgico

Parentesco

Fig. 1. Relacin parentesco/duelo.

110 100 Nmero de familares en duelo 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 30 (28,3%) S 28 (71,7%) 76 (71,7%) Riesgo de duelo patolgico No riesgo de duelo patolgico

sexo, el 85,4% era femenino y el 15,6% masculino. En relacin con el parentesco, los hijos representaban el 43,7%, los cnyuges (o parejas) el 38,2%, los padres el 0,7%, los hermanos el 7,7% y otros el 9,7%. Segn el domicilio, convivan con el paciente el 73,6% de los cuidadores, y no convivan el 26,4%. En cuanto al nivel de estudios, el 9,7% no tenan, el 63,2% tenan estudios primarios, el 15,3% bachiller, y el 11,8% tenan estudios universitarios. Finalmente,

10 (26,3%) No

Misma residencia que el paciente

Fig. 2. Relacin residencia/duelo.

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90 80 Nmero de familares en duelo 70 60 50 40 30 20 10 0 3 (21,4%) 11 (78,6%) Sin estudios

64 (70,3%)

Riesgo de duelo patolgico No riesgo de duelo patolgico

27 (29,7%) Estudios primarios

16 (72,7%) 6 (27,3%) Bachiller

13 (76,5%) 4 (23,5%) Universitario

Nivel de estudios

Fig. 3. Relacin nivel de estudios/duelo.

DISCUSIN La principal limitacin del estudio es la escasa muestra, consistente en los 144 pacientes que tenan bien definida la figura de cuidador principal, seleccionados entre los 155 pacientes que fueron atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos en una determinada fecha, y no calculada mediante la tcnica del tamao muestral, que hubiese sido la forma ms correcta. La herramienta de medida de riesgo de duelo patolgico no tiene un sistema especfico de puntuacin. Nos basamos en una estimacin subjetiva del total del nmero de predictores marcados: a mayor nmero, ms riesgo de duelo patolgico. Esta herramienta es la que utilizan los Equipos de Cuidados Paliativos en Extremadura, aunque actualmente conocemos otras de otros autores tiles para la valoracin de los factores de riesgo, como el cuestionario de riesgo de duelo complicado (BRI) de Parkes, 1993 (19). De las 3 variables a relacionar con el riesgo de duelo podemos considerar que el nivel de estudios es a su vez un factor de riesgo dentro de los patrones de valoracin de C. Soler (si tenemos en cuenta que puede haber relacin con el nivel socioeconmico del familiar), por lo tanto, asumimos un probable sesgo en este punto. El perfil obtenido del cuidador principal coincide, en gran parte, con el de otros estudios (2,3,20-25). As, el valor observado en nuestro estudio (85,42% de mujeres), es similar al encontrado por Rodrguez, Alonso, Cabrera, Cams, Given y Brazil. En nuestro perfil, principalmente las cuidadoras son hijas del paciente (43,75%), al igual que en el estudio de Alonso y Cams. Sin embargo, difieren los estudios de Cabrera, Brazil, Given y Rodrguez, en el que las cuidadoras son con mayor frecuencia cnyuges. En cualquier caso, en todos los trabajos estos dos grupos son, con diferencia, los ms frecuentes. Tanto en los estudios de Alonso, Brazil y Cabrera, como en el nuestro, alrededor del 80% de los cuidadores conviven en el mismo domicilio que el paciente. En cuanto al valor observado referente a la formacin acadmica, la mayora de los cuidadores principales tienen estudios primarios (63,9%), coincidiendo con el estu4

dio de Cabrera y de Rodrguez, pero difiere con el estudio de Brazil en el que la formacin acadmica de los cuidadores principalmente son estudios secundarios. Quizs el contexto geogrfico y socioeconmico en el que se realizan los estudios explique las diferencias obtenidas en ste parmetro. La figura prevalente del Cuidador Principal en nuestro estudio, cumple las instrucciones recomendadas por los ECP sobre el cuidado del paciente con un nivel medio en su mayora (43,75%). La edad media del perfil del cuidador prevalente en Extremadura (54 aos) es relativamente similar a la edad media de los estudios de Rodrguez, Alonso, Cams y Cabrera. En el estudio del anlisis del riesgo de duelo patolgico frente a las tres variables estudiadas, la prueba de Pearson nos permite concluir con un nivel de confianza de 99% que las variables no estn relacionadas, que son independientes. En nuestra muestra podemos interpretar con dicho nivel de confianza que el riesgo de padecer duelo patolgico no depende del parentesco, del nivel de estudios o de que convivan o no en el mismo domicilio que el paciente. Estos datos difieren de los de otros autores que s encontraron relaciones de dependencia entre sexo, parentesco y duelo. En el estudio de Mistakidou (26), las mujeres casadas tienen mayor riesgo de desarrollar duelo (p= 0,006). Este resultado coincide con el estudio de Kristjanson (27) en el hecho de que sean cnyuges los que van a experimentar un posible duelo patolgico y adems incluye a los descendientes. No hemos obtenido resultados similares con estos estudios pero s hemos encontrado que otros autores consideran necesario establecer relaciones entre diversas caractersticas de los familiares y el desarrollo de duelo, como es el caso de Carr, 2000; Parkes, 1996; Prigerson, 1997; y Prigerson, 2001 (27). Es conocido que existen diferencias culturales entre los pases de origen anglosajn y los mediterrneos. Probablemente estas influyan en las diferencias en cuanto a los factores de riesgo de desarrollo de duelo patolgico encontradas entre los trabajos anteriormente citados.
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CONCLUSIONES El perfil habitual del cuidador principal en Extremadura es el de mujeres, hijas, que conviven en el mismo domicilio que el paciente, con un nivel de estudios primarios, con un cumplimiento medio de instrucciones sobre los cuidados y con una edad media de 54 aos, datos que coinciden con la mayora de otros estudios publicados. Por otra parte, en nuestro estudio no hay dependencia entre el grado de parentesco, nivel de estudios y convivencia en la misma residencia de los familiares de los fallecidos, con el riesgo de desarrollar duelo patolgico. En este caso, los resultados son diferentes a los encontrados por otros autores en contextos sociales diferentes. AGRADECIMIENTOS El Grupo de Investigacin de Cuidados Paliativos de Extremadura (IPALEX) ha participado en la recogida de

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PERFIL

DEL CUIDADOR PRINCIPAL DEL ENFERMO EN SITUACIN TERMINAL Y ANLISIS DEL RIESGO DEL DESARROLLAR DUELO PATOLGICO

datos, y est compuesto por: Miguel ngel Cuervo, Florencia Bonino, Rafael Mota, Ftima Daz, M Jos Redondo, Montaa Julin, Miguel ngel Snchez, Yolanda Ruiz, Raquel Cabo, Mercedes Blanco, M ngeles Martn, Patricia Hernndez, Jose Antonio Garzn, Ral Prez, Ana M Ayuso, Marco Antonio Lpez, M Eulalia Alonso, Javier Flores, M Jos Barrera, Pilar Ruiz, Paloma Encinas, Antonio Gmez, ngel M Durn, Roco Valentn, Fabiola Saiz, Victoria Romero, Mayte Alonso, Teresa Galea, Esther Martn, M Claudia Corts, M ngeles Snchez, Mercedes Ramos, Paz Varillas, Vicente Robles, Ral Snchez, Antonio Fer-

nndez, David Gmez, Beatrice Pop, Mercedes Gil, Begoa Majado, Laura Blanco, Silvia Librada, Javier Rocafort, Flix Fernndez y Emilio Herrera.

CORRESPONDENCIA: Programa Regional de Cuidados Paliativos Servicio Extremeo de Salud Avda. de las Amricas, 1-2 06800 Mrida (Badajoz) e-mail: laura.blanco@ses.juntaex.es

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