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La maladie d’Alzheimer

le carnet
de l’Aidant

Vos questions – Nos réponses


Sommaire
Edito........................................................................................................................................................................... page 03

1 Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?


La maladie.................................................................................................................................................................. page 07
Comment faire le diagnostic ?............................................................................................................................. page 10
L’annonce du diagnostic........................................................................................................................................ page 13

2 La vie jour après jour


Comment faire face aux changements de comportements. ................................................................... page 19
Les comportements sexuels. .............................................................................................................................. page 30
Organisation de la journée. .................................................................................................................................. page 33
L’aménagement de la vie quotidienne.............................................................................................................. page 37
L’aménagement de la maison............................................................................................................................. page 40

3 Le rôle de l’aidant
Prendre soin de vous. ............................................................................................................................................. page 45
Demander de l’aide et apprendre à s’organiser........................................................................................... page 48

4 Le suivi médical et l’institutionnalisation


Le suivi médical........................................................................................................................................................ page 57
Les solutions alternatives à l’hébergement permanent........................................................................... page 61
L’hébergement permanent................................................................................................................................... page 65

5 L’évaluation . ........................................................................................................................................................ page 71


Lundi matin 8h Appel de Mme D…
« …Docteur, vous suivez mon mari depuis trois ans, Puis, nous avons pensé qu’il serait judicieux que
tout se passait bien, mais depuis ce week-end, il ne me ce carnet serve également de lien entre les aidants
reconnaît plus, il veut rentrer chez lui ­chaque jour à 16 h ; et les professionnels de santé. Pour ce faire, nous
c’est infernal je dois fermer ­toutes les portes à clef… avons élaboré une grille d’évaluation à partir de
… Docteur pouvez-vous le recevoir rapidement… » quelques items extraits d’échelles validées que
l’aidant pourra remplir et remettre au praticien lors
Nous sommes tous confrontés à de tels appels de chaque consultation. Le médecin pourra ainsi
de détresse. évaluer les comportements psycho-cognitifs du
patient au cours des jours précédents la consultation.
Loin de vouloir apporter une solution à toutes
Cette grille d’évaluation permettra également de
situations, nous avons pensé qu’il serait utile de vous
mettre en évidence certains points parfois occultés
­proposer, à vous aidants, au travers d’un ouvrage
lors des précédents rendez-vous et de suivre
« questions-réponses », des ébauches de réponses,
l’évolution du malade sur la durée.
des pistes de réflexion pour apaiser certaines
­inquiétudes, pour appréhender plus sereinement Les laboratoires Eisai-Pfizer avec l’ANLLF, souhaitent
les évolutions de la maladie. que ce carnet soit le plus largement mis à disposition
des aidants, piliers indispensables à la prise en charge
Cet ouvrage est scindé en deux parties
de cette maladie au quotidien, pour leur permettre de
­complémentaires :
mieux appréhender l’évolution médicale de leurs
Une présentation de la maladie, de son évolution, parents, et aux praticiens d’avoir un support de
des conseils, des stratégies à mettre en place afin de soutiens et de conseils dans la droite ligne du plan
soutenir familles et aidants lors de prises de ­décisions Alzheimer.
ou encore de faciliter leur adaptation aux modifications
de vie et de comportement du malade. Docteur Jean-Philippe Delabrousse-Mayoux

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03
1

2
Qu’est-ce que
la maladie
3
d’Alzheimer ?
4

5
La maladie Ce type de symptômes, liés à l’âge, Il fallu pourtant attendre le début
est décrit dans des papyrus du 19e siècle pour qu’un médecin,
­Egyptiens datant de 1 550 ans avant ­psychiatre et neurologue allemand,

J’aimerais
savoir si la maladie
notre ère ! travaille sur le cerveau des personnes
âgées ­atteintes de symptômes
­clairement identifiés aujourd’hui
comme étant ceux de la maladie
d’Alzheimer est une
d’Alzheimer, à qui il a donné son
­maladie découverte nom.
­récemment ? C’est lui qui a mis en évidence
Huguette, 67 ans
pour la première fois un lien entre
les ­lésions cérébrales observées
Amiens
lors de l’autopsie du cerveau d’une
femme décédée et ses troubles
La maladie d’Alzheimer est cognitifs.
une maladie qui touche plus les
femmes que les hommes. Sa
­fréquence augmente avec l’âge,
tout particulièrement après 60 ans.
Elle existe sans doute depuis la nuit
des temps mais l’allongement de la
durée de vie ayant considérablement
augmenté, il est certain que de plus
en plus de sujets en sont atteints
aujourd’hui.
Pourtant, la vieillesse, pour les
­individus qui avaient la chance
de l’atteindre a, de tous temps,
été ­synonyme d’affaiblissement
de la mémoire et de l’esprit.

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07
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Puis d’autres zones du cerveau

Le médecin Ma grand-mère
sont progressivement touchées,
­altérant les fonctions qui y sont
­rattachées comme par exemple la a eu une maladie
qui soigne mon père reconnaissance des personnes, ­d’Alzheimer. Nous venons
nous dit que la maladie des lieux… d’apprendre que ma mère
d’Alzheimer est une Ces lésions sont à l’origine de
aujourd’hui âgée de 76 ans
­maladie dégénérative du ­l’apparition de troubles divers :
souffre des premiers
cerveau mais j’aimerais ­difficultés intellectuelles, manifesta-
tions ­psychiques, modification du symptômes de cette
avoir plus d’explications ? ­maladie. Je me demande
­comportement. Tous ces troubles
Olivier, 38 ans conduisent peu à peu à une réduction si pour moi et mon frère,
Marseille de l’autonomie de la personne les risques d’avoir à notre
­malade. Le processus prend tour cette maladie sont
­plusieurs années, la maladie plus importants.
La maladie d’Alzheimer est est connue pour évoluer lentement
­effectivement une maladie du ­pendant 8 à 10 ans. Camille, 46 ans
­cerveau dont la fréquence Verneuil-sur-Avre
­augmente avec l’âge. Elle se
­caractérise par une détérioration
progressive et définitive des ­cellules La maladie d’Alzheimer est
nerveuses. Pour dire les choses ­multifactorielle c’est-à-dire qu’elle
simplement, la dégénérescence peut résulter à la fois de facteurs
des neurones entraîne une perte environnementaux et de facteurs
progressive de certaines fonctions génétiques mais il est fréquent
cérébrales. qu’une seule personne d’une même
famille soit atteinte de cette maladie.
Les premières atteintes sont
­localisées dans une région du Le pourcentage de formes familiales
­cerveau appelée l’hippocampe de maladie d’Alzheimer est faible
qui correspond, pour nous tous, puisqu’il correspond à moins de
au siège de la mémoire. 7 % des cas.

08 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


• Maîtriser ses émotions, son anxiété,

Le médecin
sa colère
• Communiquer avec les autres
• Se concentrer sur de nouveaux
qui suit mon mari m’a ­apprentissages
dit que l’évolution de la • Faire ses comptes, préparer un
­maladie était progressive. repas
Ça veut donc dire que Tous ces changements n’interviennent
ses symptômes, ses pas du jour au lendemain bien entendu.
­pertes de mémoires, Ils vont s’installer progressivement,
vont s’aggraver au fil insidieusement.
du temps ? Les premières manifestations de la Par la suite, les déficits peuvent
maladie sont souvent des modifica- s’étendre aux domaines du langage,
Bernadette, 82 ans tions, quasi imperceptibles de la (aphasie), de l’organisation et de la
L’Isle sur la Sorgue ­mémoire, du langage, du comporte- réalisation des mouvements
ment. Elles peuvent mettre plusieurs (apraxie), de la reconnaissance
mois voire plusieurs années à être ­visuelle (agnosie) et des capacités
Oui et non. En fait, les symptômes repérées et à alerter l’entourage. à entreprendre et à effectuer les
présents au début de la maladie Il faut savoir que dans tous les cas, ­tâches de la vie quotidienne
peuvent effectivement s’accentuer ce type de problèmes ne traduit pas (­compréhension, planification,
mais il faut surtout avoir à l’esprit un stade normal du vieillissement. ­décision, jugement).
qu’avec le temps, d’autres vont sans La personne peut avoir plus de Ces changements entraînent une
doute survenir. C’est pour cela que ­difficultés que par le passé à : perte de l’autonomie du malade
la mise en place d’un traitement • Se souvenir des évènements r­ écents dans la gestion du quotidien et par
est nécessaire, afin de retarder le de sa vie alors que les souvenirs là même ont une incidence sur sa
moment où la perte d’autonomie anciens vont être préservés qualité de vie et celle de ses proches.
ne permettra plus au malade de • Mobiliser les bons mots pour
rester à son domicile et de freiner ­traduire sa pensée
ainsi la progression de la maladie. • Se repérer, retrouver son chemin

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09
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Comment faire Le diagnostic aujourd’hui est


le diagnostic ? ­élaboré à partir d’un ensemble
de tests, d’observations cliniques,
neurologiques, psychiatriques

Mon mari
et sur la réalisation d’examens
­complémentaires en tenant
compte de l’histoire personnelle
a des « trous de mémoire », du patient et du contexte socio
il se perd dans la rue, ­professionnel et familial dans
il va deux fois chez les ­lequel il vit.
mêmes commerçants ! Tous ces examens permettent,
Notre médecin traitant avant d’évoquer le diagnostic de
nous envoie consulter la maladie d’Alzheimer, d’éliminer
un neurologue. d’autres ­maladies qui pourraient
se manifester par le même type de
Il a parlé d’une maladie symptômes mais bien ­entendu ne
d’Alzheimer possible, pas ­répondre au même traitement.
j’aimerais savoir sur quoi
repose ce diagnostic ?
Claudia, 65 ans
Beauvais

10 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


• Les traitements médicamenteux

Pourrais-je
pris par le malade, qu’ils soient
passés ou présents afin d’écarter Après la première
d’emblée un risque de survenue évaluation, est-ce que je
accompagner mes parents du trouble lié à la prise d’un vais enfin savoir de quoi
en consultation ? ­médicament. je souffre ?
• Le retentissement des troubles
Monique, 51 ans
sur la vie quotidienne. Lucien, 69 ans
Alfortville • Le mode de vie de la personne et de Pau
son entourage car l’environnement
Le rendez-vous se passe avec la immédiat du malade va conditionner
le type de prise en charge. Il n’est pas toujours évident, aux
personne qui ­ressent les troubles, termes de la première évaluation
accompagnée si elle donne son et malgré des progrès médicaux
­accord, d’un ou de plusieurs récents de poser avec certitude
­membres de son ­entourage. le diagnostic de la maladie
Le médecin, après avoir interrogé d’Alzheimer.
le patient et sa famille sur la nature C’est pour cette raison que parfois
et l’origine de la plainte qui les les médecins peuvent se montrer un
amène à consulter, pose des peu reticents à affirmer rapidement
­questions sur : un diagnostic précis et définitif. Ils
• Les antécédents médicaux préfèrent parler, dans les premiers
­ ersonnels et familiaux du
p mois, de maladie d’Alzheimer
­patient et recherche s’il y a des ­possible.
cas familiaux de personnes
­souffrant de maladie ­d’Alzheimer.

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11
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Que va-t-il
se passer dans les
Parfois avec
mes sœurs, on a trouvé
­semaines qui suivent la que le médecin posait des
première consultation ? questions indiscrètes.
Valérie, 56 ans Agathe, 35 ans
Bezons Paris

Si le diagnostic est en faveur Ne soyez pas surpris si pendant la


d’une probable maladie consultation, certaines questions
­d’Alzheimer, une prise en charge posées par le médecin peuvent vous
conjointe, ­associant médecin paraître parfois un peu « indiscrètes ».
­traitant et ­spécialiste va être mise Souvenez-vous qu’elles sont
en place. Rendez-vous dans ­le ­nécessaires car la maladie
­chapitre « SUIVI » de ce guide d’Alzheimer ne peut être traitée
pour en s­ avoir plus. correctement que si le médecin
Si un doute persiste, des examens comprend et prend en compte :
complémentaires vont être Si en dépit de la plainte liée à la • l’histoire de vie du malade
­effectués et notamment un bilan ­mémoire, toutes les investigations et de sa famille ;
neuropsychologique plus complet sont normales, le médecin • ses habitudes de vie ;
qui ­confirmera ou infirmera ­proposera de revoir le patient pour • son environnement social
la ­présence d’une maladie une nouvelle évaluation quelques et ­familial. C’est en fonction de
­d’Alzheimer. mois plus tard. tous ces paramètres qu’il pourra
mettre en place la prise en charge
la plus adaptée pour son patient.

12 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


L’annonce les précautions nécessaires afin de
du diagnostic ménager au mieux le malade. Il
veillera, le cas échéant, à annoncer le
diagnostic par étapes, et à le répéter,

Ai-je le droit
éventuellement plusieurs fois à des
moments différents afin de s’assurer
que le patient a compris au mieux
de demander au m
­ édecin
de quoi il s’agissait.
de ne pas dire à ma mère
de quoi elle ­souffre, j’ai Si des questions vous viennent, une
peur qu’elle s’effondre. fois passé le moment de l’annonce
du diagnostic, pensez à les noter à
Anne Marie, 46 ans
la fin de ce carnet, afin de ne pas
Tours oublier de les poser au médecin
lors de la prochaine consultation.
Selon la loi du 4 mars 2002,
­article L 1111.2 du code de la santé
publique, « toute personne a le
droit d’être informée sur son état
de santé ». Le médecin doit donc
dire au patient de quelle maladie
il souffre. En revanche, cette
­information sera divulguée à
­l’entourage du patient qu’avec
­l’accord de ce dernier.
Compte tenu du caractère particulier
de cette maladie dégénérative,
­l’annonce du diagnostic devra être
adaptée à l’état psychologique du
patient. Le médecin prendra toutes

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Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Quand le médecin Moi ça m’a rassurée


nous a annoncé la m­ aladie de savoir de quoi ­souffrait
de mon père, ça a été très mon mari, je me suis dit
dur pour toute la famille. que si c’était une maladie,
on pourrait faire quelque
Judith, 45 ans
chose pour lui.
Amiens.
Claire, 78 ans
Clermont-Ferrand
L’annonce de la maladie est un
­moment difficile. La maladie
d’un membre d’une famille est Il existe aussi un facteur positif à
­rapidement, par ses répercussions l’annonce du diagnostic, car le fait
et les bouleversements qu’elle de pouvoir mettre un nom sur des
opère, le problème de tous. symptômes souvent traumatisants
Même si chaque famille réagit et présents depuis de longs mois,
­différemment en fonction de son aide bien des familles à rationnaliser
système relationnel, de son histoire, les troubles. Il est plus facile
l’annonce du diagnostic plonge ­d’admettre certains comportements
­l’ensemble de ses membres dans dérangeants quand on sait qu’ils
une profonde tristesse. Elle provoque sont le fruit d’une maladie plutôt
également un sentiment d’injustice, que d’un changement de caractère
d’impuissance et une peur du ou d’un manque de volonté.
­lendemain bien naturelle. Il ne faut
pas hésiter, si on en ressent le besoin,
à en parler au médecin qui saura
vous conseiller et vous proposera,
pour vous aider, un soutien psycho-
logique adapté.

14 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Pourtant, il ne faut pas oublier que

Depuis que j’ai


c’est en parlant, en informant, que
l’on va faire comprendre ce qu’est
appris la maladie de cette maladie et ainsi lutter contre
ma mère, j’ai honte les idées reçues qui lui sont asso-
ciées et qui bien souvent effrayent.
d’en parler à mes amis, Plutôt que de voir et de donner à voir
mes collègues de travail, les aspects déficitaires du malade
à ses voisins… lorsque l’on évoque la maladie, il est
Marion, 34 ans
important de mettre en avant ce que
le malade peut encore faire par
Reims
­lui-même. C’est rassurant pour
­l’entourage et pour le malade
La maladie d’Alzheimer, parce ­lui-même qui sent se poser sur lui
qu’elle touche à l’intégrité psycho- un regard positif.
logique de la personne malade
est très largement assimilée à
une maladie mentale. >> Il ne faut pas oublier que
Comme toutes les manifestations c’est en parlant de cette
psychotiques, elle peut provoquer ­maladie, en i­nformant, que
dans l’entourage, une réaction de
honte, de dévalorisation, de peur. l’on pourra ­lutter contre les
C’est beaucoup plus douloureux
idées reçues.
pour une famille de confier qu’un de
ses membres souffre de la maladie
d’Alzheimer que d’un cancer par
exemple !

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15
2

La vie jour
après jour 3

5
La vie jour après jour

Comment faire face L’acceptation par l’entourage des


aux changements difficultés­et le maintien des liens
affectifs­sont des facteurs favorables
de comportements ? au bien être de la personne malade.
La force du soutien des aidants est
rassurante et permet au malade

J’ai du mal
à faire face aux change-
de mieux résister aux changements
multiples et traumatisants provoqués
par la maladie.
ments de comportements
de mon mari, j’ai tendance Une personne entourée, s­ ollicitée
à m’énerver contre lui, par ses proches ­malgré ses
je ne sais pas comment ­limites, conserve une dose
réagir ? ­suffisante de confiance en elle
et garde son autonomie plus
Claudie 72 ans ­longtemps.
Vincennes

Il est très difficile de pouvoir


­admettre qu’une personne que
l’on connaît ­depuis très longtemps
puisse radicalement changer.
Les moments de colère et de
­révoltes sont tout à fait légitimes.
Toutefois, il est essentiel que malgré
la maladie, la personne malade
continue à vivre le plus normalement
possible.

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19
La vie jour après jour

Ma femme
P o u r v o u s aide r
Pour désamorcer une situation de
se met en colère beaucoup tension, il faut essayer ­d’identifier
l’élément déclenchant pour mieux
plus facilement qu’avant.
comprendre ce qui a entraîné le
Si par exemple on lui malade à avoir ce type de réaction
­refuse quelque chose, et savoir la prévenir pour la suite.
que l’on ne fait pas immé- La tâche n’est pas toujours facile
diatement ce qu’elle veut, et ­demande une bonne dose de
c’est une crise. Je crois ­patience.
que parfois elle s’aperçoit
de son état et que ça la
rend tellement triste >> Souvenez vous que les
qu’elle devient agressive. comportements dérangeants
Elle qui était si douce. et imprévisibles sont parfois
Raymond, 67 ans l’expression de la conscience
Quimper des difficultés, des déficits,
de la perte d’autonomie…
Il y a plusieurs éléments à considé-
rer dans la mauvaise humeur voire
l’agressivité de votre proche.
Les changements qui s’opèrent sur
sa personnalité, sa dépendance,
ses difficultés à communiquer avec
son entourage, tous ces symptômes
de la maladie peuvent entraîner un
sentiment de frustration et d’angoisse.

20 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


L’entourage doit s’habituer à
accepter­de partager la vie d’une P o u r v o u s aide r 
personne physiquement connue Surtout, n’allez jamais aller au-delà­
et pourtant, devenue étrangère par des limites du supportable, car le
ses comportements, ses réactions, sentiment de frustration,­la fatigue
ses difficultés à communiquer. ressentie par l’accumulation des
Ce n’est pas une chose facile de faire tâches pourrait rendre la situation
le « deuil » de l’image d’un être aimé invivable­et vous plonger dans une
et dont le rôle au sein du couple, phase de dépression sévère.­Il est
de la famille, était intériorisé depuis très important de demander de
l’aide dès que vous en ressentez
toujours.
le besoin.
A cet être là, se substitue peu à peu
un individu dépendant, faible,
emprunt­parfois de comportements
dérangeants. L’image altérée du
parent­ou du conjoint, l’abandon du
« poste » qui était le sien, oblige une
redistribution des rôles respectifs de
chacun en se positionnant lui-même

On a fêté
différemment par rapport aux
autres.
On voit souvent, face à la maladie
nos 40 ans de mariage d’un conjoint, des épouses prendre >> Vous pouvez encore vivre
l’année dernière et en mains la gestion financière des des moments­heureux avec
­pourtant, depuis ­quelques affaires familiales ou des maris se votre compagnon­à condition
mettre aux tâches domestiques, par
semaines, j’ai l’impression de mettre le passé de côté,
la force des choses.
de vivre avec un étranger. de cesser de vous y référer
Liliane, 67 ans et de vous adapter à cette
Strasbourg nouvelle­vie.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


21
La vie jour après jour

de ne pas arriver à vous répondre

J’ai beaucoup
peut être extrêmement mal ressenti
et provoquer de l’angoisse, de la
de difficultés à commu­ colère­ou un repli sur soi.
niquer avec ma mère.
­Pourtant je me suis ­rendue
compte que quand je la
coiffais, que je m’occupais
d’elle, elle me parlait plus
­facilement de ses P o u r v o u s aide r
­souvenirs. Soyez attentif et sachez-vous
Sophie, 45 ans ­adapter car il faut savoir qu’à
cause de la maladie, ce qui a
Amiens
­marché un jour ne marchera
pas forcément le lendemain.
­Surtout en cas d’échec, restez
Vous repèrerez sans doute dans la
calme, n’insistez pas, une autre
journée un moment où la personne
opportunité de communiquer
sera effectivement plus attentive, ­s’offrira à vous maintenant
plus en forme, ou elle s’exprimera que vous saurez la repérer.
spontanément. Choisissez le bon moment
Ça peut être lors d’un moment pour communiquer avec votre
partagé­agréablement ressenti, une ­malade.
promenade, un moment de détente,
un repas. Profitez alors de cet
espace­de parole pour susciter la >> Ce qui a marché
discussion, pour échanger en veillant un jour ne marchera­
toujours à ne pas mettre la personne
malade en échec, ne lui posez pas pas forcément
trop de questions, le fait par exemple le ­lendemain… 

22 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


se souvient pas des explications
P o u r v o u s aide r   :
Lorsque je pars
que vous avez pu lui donner pour en
justifier la raison.
Vous êtes, ne l’oubliez pas,
faire les courses au L’anxiété peut se traduire par diffé- à ­chaque instant la référence de
­supermarché mon mari rents comportements : agitation, votre proche.
me demande plusieurs allées­et venues sans but, colère, Tentez de comprendre ce qui
cris parfois, la personne ne sachant ­provoque l’anxiété du malade afin
fois à quelle heure je pas exprimer autrement ses craintes. de veiller à éviter le plus possible
compte rentrer… Une les situations susceptibles de
fois sortie il m’appelle ­provoquer sa survenue.
pour me demander si Comprendre l’anxiété qui ­déclenche
j’ai terminé. Je le sens éventuellement l’agressivité ne
terriblement anxieux, veut pas dire l’excuser.
il a peur de tout.
Anna, 62 ans
Cahors

Vous percevez manifestement


l’anxiété­de votre proche.
Vous avez sans doute remarqué
que toute rupture dans le rythme
de ses journées, chaque modifi­
cation qui peut survenir dans
son environnement,­exacerbe son
anxiété.
>> L’agressivité chez une
Tout l’inquiète car il ne comprend ­personne atteinte de la
pas les changements qu’on lui
impose­bien souvent parce qu’il ne
­maladie d’Alzheimer est
le plus souvent infondée.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


23
La vie jour après jour

Cet état peut aussi survenir en cas

Je trouve
d’isolement dû à une rupture de
communication avec son entourage.

ma mère profondément
triste. Le regard vide,
elle reste des heures
­assise dans son fauteuil.
C’est terrible de la voir
ainsi elle qui était ­toujours
de bonne h ­ umeur.
Agathe, 45 ans
Coulommiers

Il peut s’agir d’un état d’apathie


caractérisé­par l’absence de
motivation,­d’envies, d’entrain :
La personne atteinte de la maladie
d’Alzheimer peut rester des heures
assise sans rien faire.
Il peut aussi s’agir d’un état de tris­
tesse,­manifestation également
­fréquente de la maladie. Cet état peut
survenir n’importe quand au cours >> Attention de ne
de l’évolution de la maladie particu-
lièrement au début, quand le malade pas confondre tristesse
prend conscience de ses difficultés et apathie.
et se sent en situation d’échec.

24 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Désorienté dans l’espace ne recon-
naissant son environnement il s’agit P o u r v o u s aide r   :
Nous séjournions pour le malade plutôt d’une quête Si votre proche manifeste le souhait
avec ma femme malade effectuée­afin de retrouver soit, une de sortir, demandez lui où il veut
chez notre fils pour un personne soit, un lieu dont il garde aller et proposez lui de l’accompa-
week-end prolongé. le souvenir ancien. Cette fuite n’est gner, pas obligatoirement dans
Elle avait quitté la table pas faite pour se sauver mais plutôt l’immédiat. Attention en revanche­
pour aller vers un endroit, très à tenir parole afin ne pas le décevoir.
pour aller se reposer un présent­dans ses souvenirs anciens Une surveillance attentive mais
peu. A un moment, nous demeurés plus intacts que ceux discrète de la personne malade
nous sommes aperçus acquis­plus récemment. peut être aussi nécessaire et plus
qu’elle avait disparu. Lorsqu’un malade s’enfuit d’une particulièrement en fin de journée,
Nous l’avons retrouvée institution,­il est fréquent qu’il confie heure où les « fugues » sont les plus
au bout d’une demi-heure, ensuite avoir désiré rentrer chez lui. fréquentes. Dans la mesure du pos­
marchant sur la route Compte tenu du contexte, la vigilance sible, laissez-lui le choix du trajet.
des proches doit être extrême sans Vous pouvez également ranger
­nationale, paniquée. Elle ­soigneusement son manteau ainsi
pour autant devenir une obsession.
se rendait bien compte Il existe toujours un risque au départ que tous les objets évoquant­pour
qu’elle ne savait pas inopiné d’une personne atteinte de lui l’appel à l’extérieur­afin de ne
­retrouver son chemin ! la maladie d’Alzheimer. En effet, cela pas lui suggérer l’envie de partir
C’était sa première fugue. représente un réel danger pour la sans être accompagné.
personne qui s’oriente difficilement N’oubliez pas de mettre vos coor-
Félix, 78 ans données dans ses vêtements.
et devient incapable de retrouver
Ajaccio seule son chemin. Les choses se
compliquent encore si elle n’est plus
Attention, le mot fugue doit être em-
en mesure d’indiquer son adresse >> Prévoir des sorties
afin de demander de l’aide. ­quotidiennes accompagnées
ployé avec discernement car la fugue
de la personne atteinte de la maladie avec votre proche afin
d’Alzheimer n’a rien à voir avec le sens qu’il soit moins tenté de
que l’on donne à ce mot en général.
­partir seul.­

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


25
La vie jour après jour

L’important est de savoir réagir.

Ma mère
Repérez­les causes et désamorcer
la crise au plus vite.
Faites attention à ne pas vous
est souvent­agressive, ­tromper dans votre interprétation
je ne la reconnais plus. de l’agressivité de votre proche.
Depuis­quelques semaines, Rappelez-vous que les comporte-
elle crie, elle hurle parfois ments dérangeants des malades
et c’est presque impos­ sont souvent inadaptés mais pas
sible de la calmer. Si elle obligatoirement délibérément
agressifs.­Le fait par exemple de
se met à chercher un objet hausser le ton ou de taper du poing
qu’elle ne retrouve­pas, sur la table peut juste être un geste
c’est la ­catastrophe. Elle permettant de capter l’attention des
a aussi des réactions personnes présentes.
­violentes parfois avec
mon mari qui pourtant
est adorable avec elle. P o u r v o u s aide r   :
Je ne sais plus quoi faire…
En cas, de réaction agressive ou
Anna, 55 ans négative, il est bon lorsque vous
Le Bourget sentez le ton monter, de sortir
quelque minutes de la pièce où
se trouve le malade ou de changer
La situation que vous vivez est sans de sujet de conversation. >> N’insistez surtout pas
doute très pénible pour vous et Se soustraire à la crise ne veut pas sur la réaction­de votre
votre famille. Ce n’est pas évident dire la nier ou baisser les bras mais proche ! Réagissez comme
de faire face à des cris, des hurle- seulement cela peut permettre à
ments pouvant parfois conduire à votre proche de retrouver son calme si vous étiez revêtu d’un
des violences physiques. après la crise sans rencontrer de imperméable, laissez
résistance.­
s’écouler la crise.

26 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Vous avez parfaitement compris. une autre pièce ou encore une

Mon frère
Les personnes qui souffrent de la promenade.­
maladie d’Alzheimer peuvent parfois Pensez également que certaines
confondre ce qu’ils entendent à ­illusions peuvent être évitées.
est atteint de la maladie la radio ou voient à la télévision. Un reflet dans un miroir ou dans
d’Alzheimer. Ma femme Ils ont l’illusion que c’est la réalité. un meuble par exemple pouvant
et moi lui rendons laisser penser à une présence
Ils peuvent aussi mal interpréter les étrangère peut être supprimé par
régulièrement­visite. informations reçues. un bon éclairage. Si les illusions
Lors de notre dernière Une scène banale pendant une persistent, il ne faut pas hésiter
rencontre nous regardions émission­ou un film peut les perturber à supprimer les miroirs.
la télévision lorsque tout et les angoisser. Il est important
à coup, nous avons senti devant­ce genre de comportement
mon frère ­affolé à la vue de sélectionner les programmes
et de restreindre si nécessaire l’accès
d’images de guerre ! à la télévision.
Il s’est ­subitement agité.
Nous avons pensé que ces
­images l’avaient perturbé P o u r v o u s aide r   :
et qu’il avait le sentiment
de participer à la scène ! Il ne faut pas dire à votre proche
que ses peurs sont injustifiées ou
Julien, 75 ans stupides. Il vaut mieux dire que la
Rennes scène pouvait effectivement être
interprétée comme il l’a fait et lui >> Les lésions cérébrales
faire peur car cela ressemble à
une scène qui peut, peut être, ne donnant pas à votre
lui rappeler un souvenir pénible. ­proche la possibilité de
Essayez, dans la mesure du possible, revoir­ son jugement, il est
de modifier la situation perturbante,
éteignez la télévision­et proposez parfois difficile­de tenter
lui par exemple une activité dans de le raisonner.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


27
La vie jour après jour

P o u r v o u s aide r   :
Ma grand-mère Vous pouvez parler à la personne­
est âgée et depuis quelques que vous soutenez de l’actualité,
mois, elle a des difficultés du temps, des choses­qui sont
à se souvenir des choses ­susceptibles de l’intéresser afin
les plus évidentes : nos de la resituer dans le présent en
prénoms,­la date, combien douceur.
Disposez bien en vue un calendrier­
elle a d’enfants… Il y a peu ­à gros chiffres, pour y inscrire­les
de temps, ma sœur et moi rendez-vous, les anniversaires,
étions venues­passer le les dates importantes.­Proposez
week end chez elle. Nous chaque jour à votre proche de rayer
avions­dîné le soir toutes­ les évènements­passés et de prendre
connaissance de ceux à venir.
les trois et le lendemain La maladie se traduit par une
matin, je la surprends en désorientation­dans le temps et
train de mettre la table une altération de la mémoire.
du petit déjeuner. Elle Le malade peut revivre son existence
­disposait 7 bols ! Je lui ai en pensée car la mémoire des faits
demandé­pour qui était lointains est intacte et le souvenir de >> Le journal de bord relatant
faite toute cette vaisselle­ ces moments de sa vie lui permet son quotidien : faits marquants,
alors que nous n’étions de retrouver certains automatismes, rendez-vous,­visites de la
que trois ! Elle n’a pas su certaines attitudes, parfois un bien
être.
­famille ou d’amis, émissions
me répondre !­­C’est triste Souvent, les malades vivent dans de télé à regarder…
de la voir tout oublier leur réalité. Certaines de leurs Vous pourrez ainsi l’aider
comme ça ! attitudes­qui peuvent nous apparaître à conserver des repères
confuses, une fois remises dans un
Emma, 35 ans
contexte passé, reprennent tout leur ­temporels et sociaux
Paris
sens. fondamentaux.­

28 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


La maladie entraîne souvent des
P o u r v o u s aide r   :

Ma mère
modifications de comportement,
de caractère et la personne malade Essayez toujours de faire en sorte
peut se sentir régulièrement que dans la maison il existe
est atteinte de la maladie persécutée­et devenir méfiante une place pour chaque chose et
d’Alzheimer mais elle vit et soupçonneuse. particulièrement celles­devant
encore seule. A chacune de Il n’est donc pas rare que devant être utilisées régulièrement­.
• Un clou pour les clefs
nos visites, nous sommes l’absence d’un objet, elle parle de
• une petite corbeille pour son
en permanence en train vol. Pour éviter qu’on lui dérobe ses
affaires, elle peut parfaitement les ­téléphone et ses lunettes
de chercher les objets • un crochet pour le sac à main
cacher et ensuite ne plus se souvenir
qu’elle égare. Elle les de leur emplacement.
• un porte manteau avec les
range, sans pouvoir ensuite Tentez de la faire réfléchir à l’endroit
affaires­de nuit…
se souvenir où. Afin de les Mettre au dessus des emplacements
où elle aurait pu le mettre afin de prévus une photo de l’objet­à ranger,
retrouver,­elle vide chaque retrouver­la logique qui l’a conduite ça aidera votre malade à le retrouver
jour l’ensemble de ses à le placer à cet endroit, évitez ainsi plus facilement.
placards, ça peut lui pren- l’énervement chez elle et chez vous
dre des heures. La semaine tout à la fois.
dernière, elle avait perdu
son tuyau d’arrosage, volé
selon elle par ses voisins.­
Nous l’avons retrouvé­dans
un placard­de sa cave. >> Cherchez avec calme
Nadine, 56 ans et par forcément­dans
Sarlat ­l’urgence du besoin­.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


29
La vie jour après jour

Les comportements Ce n’est pas toujours évident


d’évoquer­la question de la sexua- P o u r v o u s aide r   :
sexuels
lité même avec son médecin. Parfois, pendant un temps, votre
C’est un sujet intime que l’on n’a rôle d’aidant peut faire que vous
Mon mari est pas obligatoirement envie de
­partager et pourtant, c’est une
prendrez quelques distances dans
les relations intimes­avec votre
aujourd’hui âgé de 73 ans, question essentielle­pour tous les partenaire mais il faut savoir tenir
et atteint de la maladie couples et particulièrement pour compte de la nouvelle donne et
d’Alzheimer depuis 5 ans. ceux qui subissent­des modifications adapter votre relation. Il vous faut
Notre vie a été bien à cause de la maladie. inventer­d’autres moyens
­entendu au fil des années La maladie peut de manière variable
d’exprimer­vos sentiments votre
­totalement bouleversée. affection­et il en existe de nombreux.
affecter l’intimité du couple.
C’est parfois difficile mais Chez certaines personnes elle peut
dans toutes ces épreuves, augmenter le désir d’activités
nous avons conservé des sexuelles et au contraire, chez
moments de tendresse. d’autres, le diminuer. Dans les deux
Nous continuons à avoir cas ces modifications entrainent
des relations sexuelles
des difficultés au sein du couple de >> Ce n’est pas parce
frustration ou d’incompréhension
régulières. Je sens que si par exemple une personne exige
qu’une personne­est malade,
c’est très important pour une activité sexuelle plus active que qu’elle réclame des soins
lui, une façon sans doute son partenaire ne le souhaite pour contraignants et une attention­
d’affirmer encore sa viri- sa part. Le plus important est de de tous les instants qu’elle
lité et de conserver son continuer à communiquer y compris
rôle de mari. De mon côté au travers de gestes de tendresse et n’a plus besoin d’affection
parfois… le désir manque d’affection. et d’amour.
un peu, mais bon !
Claudine, 65 ans
Amiens

30 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


bien encore être portée vers des

Mon mari
personnes étrangères au couple et P o u r v o u s aide r   :
bien entendu non consentantes. Les difficultés liées à la conduite
Ces comportements peuvent à juste sexuelle des malades sont toujours
se montre trop affectueux titre, quand ils deviennent extrêmes très éprouvantes pour l’entourage
avec moi mais également être considérés comme inadéquates. car elles véhiculent­des notions
avec les autres femmes. Souvenez-vous que cette désinhibition taboues,­entachées de préjugés
Il peut s’agir de l’infirmière,­ n’est pas inhérente au caractère sociaux.
de l’aide à domicile, de votre proche mais qu’elle est Une famille éprouvée sur ce point
le fruit de la maladie au même titre doit absolument en parler au
du personnel féminin qu’il que les pertes de mémoires ou la médecin,­à l’infirmière qui eux,
côtoie au centre d’accueil désorientation.­Il s’agit en fait de seront­en mesure d’expliquer
de jour. Je suis terriblement certaines­altérations des mécanismes clairement­le pourquoi de ces
gênée de ses réactions, de contrôle de soi garants par comportements inadaptées.
j’ai souvent honte et je ne exemple­du respect des interdits Si un comportement vous dérange,­
sais pas comment réagir. sociaux.­ le mieux est de sortir de la pièce
un moment afin que la personne
C’était un homme si se calme.
­courtois et discret ! Le médecin pourra s’il le juge
Vivianne, 68 ans
prescrire à votre proche, un
traitement­permettant d’atténuer
Le Perreux l’intensité de ses besoins.

Les altérations du cerveau


provoquées­par la maladie
font qu’effectivement,­certaines
personnes­ont une énergie >> Devant un geste gênant,
sexuelle accrue.
il ne faut pas hésiter à
Parfois, cette énergie peut s’exprimer
dans des endroits inappropriés ou
exprimer­votre désapprobation
à votre proche.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


31
La vie jour après jour

P o u r v o u s aide r   :

Ma femme
est placée­en institution
Parfois, il est possible d’interpréter­
des gestes comme ayant une
connotation sexuelle alors qu’ils
depuis maintenant plu- sont en fait induits par une interpré-
sieurs mois. A plusieurs­ tation inadaptée­de l’environnement
reprises, en venant lui par le malade.
rendre visite,­je me suis Une femme peut soulever sa jupe
aperçu qu’elle charmait ou un monsieur dégrafer son
pantalon­juste pour signifier le
d’autres hommes, aussi besoin­présent d’aller aux toilettes
bien des membres du et ne réalisent pas qu’ils ne sont
­personnel que les autres pas encore sur place. Ce geste
pensionnaires de la peut aussi signifier­qu’il fait trop
­maison de soin. Cette chaud ou le désir d’aller se reposer.
situation­me peine énormé­
particulièrement à d’autres
ment même si je sais pensionnaire­s, comme eux,
qu’elle est le ­résultat des d’une maison de soins.
altérations de son cerveau,
c’est très difficile à vivre. Ces démonstrations sentimentales
sont des pulsions sans fondement :
Jean-Marie 72 ans pulsions qui peuvent demeurer >> Il est fondamental de tenter
intactes­chez tous les êtres humains,
Mulhouse
même à un âge avancé de la vie
d’identifier la cause sous
ou en cas de maladie dégénérative. jacente provoquant­les gestes
Au fil des années, les personnes Il est normal que cette situation vous déplacés.
atteintes par la maladie d’Alzheimer contrarie. L’équipe soignante est là
peuvent ne plus reconnaître pour vous écouter vous rassurer,
leur compagnon et montrer de la vous expliquer ces comportements.
tendresse à d’autres personnes, Confiez-vous à elle et au médecin.

32 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Organisation demander­s’il a passé une bonne nuit
et comment il se sent, avant même P o u r v o u s aide r   :
de la journée
d’ouvrir les volets de la chambre.
Arrivez dans la chambre le visage
souriant, de bonne humeur et

Chaque matin réveillez­votre proche­calmement,


en douceur. Vous pouvez accompa-
je redoute d’aller réveiller­ gner ce réveil de gestes tendres,
mon mari, il est souvent caresses,­baisers afin de montrer­
votre joie d’être près de lui.
très agité au réveil. Il sera sans doute très sensible à
Je dois avouer que je ce type de manifestations de votre
repousse­l’heure d’aller attachement.
le voir tant qu’il ne se
manifeste­pas !
Henriette, 75 ans
Tours

C’est bien souvent la traduction


d’un état de désorientation dans
l’espace.
Aussi le moment du levé est une >> Les quelques minutes
étape importante qui conditionne
souvent le déroulement de la
consacrées à ce premier
journée­à venir. contact quotidien sont
Dans la mesure du possible, il faut fondamentales­et contribueront
prendre le temps avant même
à rendre­votre proche plus
de penser aux premières tâches
de la journée de vous asseoir au coopérant pour le reste de
bord du lit de votre proche et de lui la journée.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


33
La vie jour après jour

­ ifficultés à se mouvoir et donc à se


d
P o u r v o u s aide r   :

Ma mère
vêtir et à se dévêtir.
Rappelez vous bien qu’il s’agit là
Comment faire de la toilette un
d’une manifestation de la maladie ­moment de plaisir ? Pensez à aider
fait des crises à peu près et non pas d’un défaut de volonté. votre proche à se déshabiller
à chaque fois qu’il s’agit De plus, la maladie peut prédisposer seulement­au moment d’aller dans
de faire sa toilette et la personne souffrante à négliger la baignoire. Il peut être très
de s’habiller. C’est très son apparence physique et sa tenue ­choquant pour certaines personnes
dur à vivre. Je me retiens vestimentaire. de se dénuder même devant un
Avec l’évolution de la maladie, proche. Faire couler l’eau dans la
en permanence de crier… votre proche ne voit absolument pas baignoire et lui laisser choisir la
J’ai l’impression d’avoir l’utilité­des soins directement liés température souhaitée. Si l’accès
à faire à un enfant et à l’hygiène corporelle. à la baignoire est difficile, pensez à
pourtant c’est ma mère. De plus, une gêne à se mettre nu placer un tabouret à l’intérieur afin
devant­quelqu’un, le contact de l’eau, d’installer votre proche plus
Agathe, 44 ans confortablement. Pour lui faciliter
l’angoisse. Ne pas savoir utiliser
Lons le Saulnier ­correctement un objet (rasoir, brosse la tâche, prenez soin de faire en
à dents, dentifrice, peigne) peut sorte que les robinets­ne soient
se traduire par un comportement pas trop difficiles à actionner, que
Le comportement de votre mère les serviettes ne soient pas trop
de résistance voire d’agitation­ou
est fréquent. Le fait de s’habiller et grandes et les bouchons des pro-
d’agressivité verbale ou physique au
de se déshabiller peut constituer, duits qu’il ’utilise pas trop difficiles
moment de la toilette.
chez les personnes souffrant de la à dévisser. Si votre proche commence
Si toutefois, au fil des mois, ces
maladie d’Alzheimer, une véritable à s’agiter, un petit massage associé
moments­très intimes sont difficiles
épreuve quotidiennement redoutée. à quelques­mesures d’une chanson
à partager avec votre proche,
aimée pourront peut être l’aider
Ce comportement peut s’expliquer n’hésitez­pas à vous faire aider par à retrouver la sérénité.
à plusieurs niveaux. Sur le plan un professionnel. Cette solution
­cérébral, l’idée même de la façon ­respectera l’intégrité de la personne
dont un vêtement s’enfile lui fait malade et votre rôle d’aidant à ne >> Surtout veillez à laisser votre
­défaut. Sur le plan moteur,­la pas confondre­avec celui de soignant. proche­faire seul ce qu’il est
­personne peut aussi souffrir de encore capable de réaliser.

34 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Les carences alimentaires peuvent
provoquer des désordres osseux, P o u r v o u s aide r   :
L’alimentation l’aggravation de troubles cognitifs,
une altération de l’état général
Vous avez raison de préparer les
de mon mari est pour plats aimés de votre mari mais ce
moi une réelle source l’affaiblissement­des défenses n’est pas la qualité de votre cuisine
immunitaires.­Il faut se souvenir
d’inquiétude.­Il mange que moins une personne mange,
qui est à remettre en cause mais
très peu depuis­quelques belle et bien la maladie qui entraîne
moins elle a d’appétit. C’est un cercle de fréquentes modifications
temps alors que je vicieux. du comportement alimentaire :
fais en sorte de cuisiner La défaillance de la mémoire peut ils peuvent aller de la boulimie
chaque jour ses plats aussi jouer un rôle dans les problèmes à l’anorexie.
préférés.­Il a énormément d’alimentation du malade. En effet, D’autre part, la maladie peut éga-
maigri ! Je ne sais plus il peut réclamer un repas quelques lement entraîner un comportement
minutes après avoir terminé son parfois inadéquat face aux aliments.
quoi faire ! Le malade peut ne manger que
assiette.­
Mathilde, 67 ans Manger en famille est une bonne quelques bouchées, jouer avec la
chose car le fait que le malade nourriture, les lancer, s’étrangler
Bergerac
soit accompagné pendant les repas souvent.
est stimulant mais il faut cependant Tous ces éléments font des repas
Vous avez raison d’être attentive éviter les ambiances trop bruyantes. un temps clef de la journée
au comportement alimentaire L’attente entre les plats peut être qui requiert­de l’aidant toute son
un facteur d’énervement, en effet, les attention­mais qui ne doit pas
de votre proche. En effet, l’amai-
devenir­une corvée.
grissement chez les personnes personnes atteintes de la maladie­
atteintes­de la maladie d’Alzheimer d’Alzheimer sont vite fatiguées et
est un phénomène préoccupant impatientes.­
qui peut, s’il perdure, entraîne un
certain nombre de complications
en ­cascade. >> Ce qui compte c’est l’apport
alimentaire­sur la journée
usez et abusez­des collations.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


35
La vie jour après jour

accompagnée­pourquoi pas de
musique­des chansons dont il
Tous les soirs, garde le souvenir pourront l’aider
à trouver un sommeil paisible
le moment du coucher est Il est important qu’en tant qu’aidant,
particulièrement pénible. vous adoptiez également un
Une fois mon mari installé rythme à quelque chose près
dans son lit, il s’agite, similaire­afin de bien signifier à la
se débat, se lève, arpente personne atteinte de la maladie
la maison­sans vouloir se d’Alzheimer à quel moment de la
Ces problèmes nocturnes peuvent journée il se trouve.
rendormir. J’appréhende aussi être le résultat d’une activité Il faut veiller à ce que le moment
tous les jours ce moment physique diurne trop limitée, du couché soit une période de
que pourtant je devrais de siestes­trop longues. calme et de sérénité.
savourer­tant je suis Ils peuvent également être provoqués Pour bien finir la journée, vous
fatiguée.­ par une montée d’angoisse empêchant pouvez faire avec votre proche un
votre proche de s’abandonner au point de la journée et rechercher
Arlette, 68 ans sommeil. ensemble les moments heureux
Amiens et positifs.
En cas de réveil nocturne, un bol
de lait, une tasse de tisane, un petit
P o u r v o u s aide r   : biscuit peuvent parfois l’apaiser et
L’important pour vous est de
comprendre­ce que votre proche Pour aider le malade à bien l’aider à retrouver le sommeil.
cherche à exprimer par ce distinguer­le jour de la nuit, il est
comportement­agité, particulière- important de ne pas le laisser
ment le soir venu. en pyjama toute la journée mais
de bien distinguer ses tenues pour
Plusieurs causes sont possibles.
les deux périodes de la journée.
Tout d’abord, il faut être conscient
que le désordre cérébral dû à la
Lui faire enfiler des vêtements >> Au moment du coucher,
le matin après la toilette et un
maladie­peut venir perturber le cycle pyjama­avant ou après le diner. calme et apaisement sont
du sommeil. Une tenue douce et confortable recommandés.­

36 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


L’aménagement Il peut être difficile de priver votre éventuellement avec votre proche
de la vie quotidienne proche de la possibilité de faire et un autre membre de la famille,­
des achats et donc de disposer de voire un curateur ou un tuteur, une
l’argent qu’il a gagné tout au long somme hebdomadaire mise à sa

Ma mère
de sa vie. disposition afin d’effectuer les achats
nécessaires à son bien être.
Dans la mesure du possible, il est
important de permettre le plus
est sortie seule dans son longtemps­possible à la personne
quartier peu avant les fêtes malade de conserver cette P o u r v o u s aide r   :
de pâques pour acheter autonomie­qui représente pour elle
En cas d’achats répétés, vous
comme chaque année les et vis-à-vis de la société un signe
pouvez­peut-être prévenir les
œufs en chocolats de ses d’appartenance au monde des biens
commerçants­de votre quartier
portants. C’est une façon de maintenir
petits enfants et arrières son autonomie
de la maladie de votre proche.
petits enfants. Pour éviter les mauvaises surprises,
Ils seront ainsi plus vigilants
Le seul souci c’est qu’elle a et accepteront­sans doute de
vous pouvez peut être fixer, en accord­ reprendre­certains objets non
répété ses achats plusieurs périssables­achetés en nombre.
fois dans la même semaine Si les choses s’aggravent, prenez
et a dépensé une fortune ! rendez-vous avec le banquier­
Fort heureusement, le et dans l’intérêt de votre parent
chocolatier a prévenu une malade,­envisagez la mise en
œuvre d’une mesure de protection.­­­
voisine qui nous a appelés…
Coût de l’opération…
350 euros de chocolats :
œufs et poules confondus !
Flavien, 47 ans
>> Le monde qui nous
Paris
entoure­est peu scrupuleux,
il faut être très vigilant­.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


37
La vie jour après jour

lui et pour les autres en mettant

A la maison
en avant le fait que des solutions
de remplacement seront mises
en place afin de changer le moins
seul mon père à son possible ses habitudes !
­ ermis de conduire. Mes
p
parents ont une maison de
campagne où ils avaient P o u r v o u s aide r   :
l’habitude de passer tous
leurs week-end. Depuis Soyez ferme et si ça ne marche pas,
que mon père est malade, demandez de l’aide au médecin.
Le fait que ce soit lui qui explique le
ce n’est plus possible, danger de la conduite a des chances
il prend encore­sa voiture­ de convaincre plus facilement votre
pour de petits trajets Le problème lié à la conduite proche à renoncer à conduire.
mais plus questions­de automobile­est très sérieux et doit Si toutefois vous avez la possibilité­
faire plusieurs centaines être considéré en conséquence. de conserver la voiture,­ne vous
précipitez pas pour la vendre, votre
de kilomètre­s d’un coup ! Même si les capacités visuelles,
proche­en restera propriétaire,
Ce n’est pas facile­à lui auditives nécessaires à la conduite
sans l’utiliser mais il ne se sentira­
­expliquer car il ne se paraissent intactes, il n’en est pas pas dépossédé du symbole­d’indé-
sent pas malade et ne de même des capacités de jugement, pendance qu’elle représente à ses
d’anticipation, d’orientation qui sont
comprend pas pourquoi très souvent altérées.
yeux, en revanche,­ne laissez pas
on lui interdit d’aller votre proche avoir accès aux clefs.
Raisonner une personne qui a
à la campagne en voiture. toujours­conduit et qui considère
l’abandon de la conduite comme une
Marie, 53 ans
perte d’autonomie, une frustration
Saint-Brieuc est une tâche bien lourde. >> En termes de conduite,
Pour mieux faire comprendre les
choses à votre père, tentez de lui
il est impératif de prendre
expliquer­que c’est dangereux pour la décision qui s’impose.

38 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


La station assise prolongée promenade, à la piscine, au musée…
est souvent­à l’origine de difficultés Veillez à toujours montrer le côté
Dès que ma femme de mobilité pouvant entraîner positif de l’activité, « Si tu fais une
a fini sa toilette, elle également­une baisse du tonus, promenade au parc, tu dormiras
s’installe­devant la table une perte d’appétit, des épisodes mieux cette nuit. »
en attendant le repas. de constipation, et des périodes Il essentiel que votre proche retrouve
d’énervements dues au manque dans les activités pratiquées une
Impossible­de la faire notion de plaisir.
d’activité.
bouger. J’essaye­de la sti-
muler intellectuellement
et physiquement, P o u r v o u s aide r   :
je m’aperçois que ses
muscles fondent et qu’elle Il est fondamental de motiver
votre proche afin de le maintenir
a de plus en plus de mal en forme mais en veillant toutefois
à marcher. Je ne sais pas à ne pas surestimer ses capacités,
quoi faire ! vous risqueriez de le mettre en
échec.
Michel, 72 ans
Pensez bien entendu à privilégier,
Bourg-la-Reine dans la mesure du possible, les
occupations­qui étaient les siennes
avant la maladie mais tentez aussi
L’activité physique est un élément de lui faire découvrir de nouvelles
important de la prise en charge de activités.
la personne atteinte de la maladie Vous pouvez aussi demander de l’aide
d’Alzheimer. pour mettre en place, en suivant les
conseils du médecin ou en faisant >> Proposer à votre parent
Au début de la maladie, la personne
est encore suffisamment active mais
venir un kinésithérapeute, un des activités qui lui plaisent
­programme d’activité physique.
les choses peuvent se compliquer
Pour diversifier les choix, envisager
autant que possible sous
au fil des mois. d’accompagner votre proche, en un jour attrayant.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


39
La vie jour après jour

L’aménagement Il est très important de faire en Les aménagements seront bien


de la maison sorte que votre proche soit le plus entendu­adaptés au stade de la
possible en sécurité à son domicile maladie­mais des mesures simples
et qu’il conserve le plus longtemps sont toujours nécessaires.

Ma mère
possible son autonomie. Il va de soi que tous les objets
La simplicité­de l’environnement­ produisant­de la chaleur, four, plaque
sera un facteur stabilisant­pour électrique, grill, fer à repasser,
souffre de la maladie votre proche. allumettes­dont votre proche ne se
d’Alzheimer depuis sert plus correctement sont à éliminer
de son environnement ou à placer
bientôt­trois ans.
hors de sa portée. Il en va de même
Nous nous relayons mes avec certains produits d’entretien,
sœurs et moi auprès d’elle les insecticides, l’eau de javel qu’il
et de mon père, aidés pourrait ingérer par mégarde.
par une aide ménagère. Afin de limiter le risque de chutes,
Mon père souhaite qu’elle pensez à placer des barrières devant
reste chez elle tant que ce les escaliers, à supprimer les tapis
sera possible. Nous avons ou à les fixer au sol. Les escaliers
devront également être équipés de
équipé la maison en faisant rampes solides. Veillez aussi à les
en sorte de limiter les dégager, ne jamais laisser quelque
dangers et tout se passe chose en attente dans les marches,
bien…Pour l’instant. la personne risquerait de ne pas voir
et de tomber.
Martine, 50 ans
Les fils électriques devront
Le Pecq également­être camouflés.
En revanche, pensez à renforcer
l’éclairage, multiplier les veilleuses
sur les lieux de passage de la
personne­malade pour sécuriser
ses déplacements nocturnes,

40 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


l’accès­aux toilettes par exemple • Ranger soigneusement tous les La chambre
doit être facilité. ustensiles tranchants. • Installer un bon éclairage dans
Certains malades ont besoin de faire • Utiliser des robinets thermostati- la pièce.
les 100 pas dans la maison peut-être ques afin de régler une fois pour • Placer au chevet du malade
pour calmer leur anxiété. Faites en toute la température de l’eau chaude. une lampe qu’il puisse utiliser
sorte que leur parcours­soit bien Salle de bains facilement­sans courir le risque
­dégagé et que la porte d’entrée soit • Supprimer le verrou intérieur. de la renverser.
peut être masquée­derrière un • Ne donner les produits de toilette • Supprimer les descentes de lit qui
­rideau afin de prévenir les sorties qu’au fur et à mesure. risquent de faire chuter le malade.
­intempestives ; • Placer un tapis antidérapant • Placer de petites veilleuses pour
L’usage des cigarettes est à au fond de la douche ou de la les déplacements nocturnes.
­baignoire. • Faire en sorte que la chambre
­surveiller car il représente un
• Placer des poignées pour aider soit, comme si possible les autres
­risque d’incendie certain.
à l’accès et à la sortie de la douche pièces de la maison, tranquille et
ou de la baignoire. l’ambiance sereine. Il en va du bien
• Limiter la température de l’eau être et du calme de votre proche.
P o u r v o u s aide r   : chaude afin d’éviter les brûlures.
• Pour faciliter l’autonomie, vérifiez
Un petit mémo des adaptations ­que les robinets se tournent
à prévoir dans les différentes ­facilement.
pièces­de la maison : • Allonger les tuyaux de douche
Cuisine afin d’améliorer votre confort et
• Remplacer la cuisinière à gaz celui de votre proche, ça sera plus
par des plaques à induction qui ne facile pour vous lorsque vous
chauffent qu’en présence d’un l’aiderez à se rincer par exemple.
contact avec un récipient métallique. Les toilettes :
• Mettre les produits d’entretien • Poser des barres d’appui solides >> En fonction du stade
sous clef.
• Faire régulièrement le point des
de part et d’autre du siège. de sévérité­de la maladie
• Penser à équiper les toilettes
produits périmés qui pourraient d’un dévidoir à papier simple
pensez aux aménagements
rester dans le réfrigérateur. ­d’utilisation du domicile.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


41
Le rôle
d’aidant 3

5
Le rôle d’aidant

Prendre soin La majorité des aidants non l’inquiétude, le poids des responsa-
de vous professionnels­de premier plan bilités parfois nouvelles, l’épuisement
sont les époux, hommes ou vous guette et sans vous, le maintien
femmes­qui veillent au bien être à domicile de votre proche sera

Ma mère
de leur conjoint. impossible.­
Malgré le poids de l’accompagnement,
et moi nous nous relayons renforcé par les multiples soins
depuis quelques années physiques­exigés par la maladie, P o u r v o u s aide r   :
ils parviennent malgré tout dans la
maintenant au chevet de Quand vous sentez que la charge
majeure­partie des cas à faire face
mon père. Nous tentons de et à s’occuper avec amour et force
devient pour vous trop lourde,
nous organiser le mieux de leur conjoint.
parlez-en­au médecin ou à l’infir-
possible afin de ne jamais mière qui vient à votre domicile.
Aux côtés des époux, on retrouve
Elle sera vous entendre et réévaluer
le laisser seul. souvent les enfants qui sont, avec vous toutes les solutions
Je suis souvent très bien souvent obligés de se partager possibles­afin de vous octroyer
inquiète­pour ma mère qui entre leur vie personnelle et l’aide un peu de temps pour souffler.
est présente en perma- apportée­à leur parent. Vous devez être soutenu, encadré
L’impact psychologique est doulou- et concrètement soulagé.
nence et qui est, compte reux à supporter par les aidants. Vous êtes la personne la plus impor-
tenu de son âge, souvent Il va de soi que la maladie provoque tante auprès de votre proche, vous
au bord de l’épuisement. tellement de modifications dans le connaissez mieux que personne.
Les comportements la personnalité et le comportement Votre sérénité l’aidera jour après
d’agitation­de mon père de l’être aimé que l’aidant, et plus jour à mieux supporter la maladie
sont pénibles pour nous encore­s’il s’agit du conjoint, a un et à reprendre confiance en lui.
et rendent les soins sentiment d’abandon, de perte. Il doit
épuisants.­ apprendre à se satisfaire des limites
des solutions apportées tant au
Odile, 45 ans point de vue de la prise en charge >> Prenez soin de vous pour
médicale que sociale.
Clermont-Ferrand
Il faut faire attention à vous, car
être le plus à même à prendre
devant­l’accumulation de fatigue, soin de l’être aimé malade.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


45
Le rôle d’aidant

le gros souci, c’est que je ne culpabiliser de prendre du bon temps

Ma femme peux pas la laisser seule, sans votre proche, c’est nécessaire
pour votre équilibre mutuel. Si vous
elle panique trop vite.
êtes débordé, épuisé, votre compor-
et moi vivons ensemble J’ai dû renoncer à presque tement va s’en trouver modifié et
depuis plus de 50 ans. Elle toutes mes activités.­ votre proche va le ressentir.
est tombée malade il y a Je n’ose pas en parler à
quelques années, douce- ma fille, elle a bien assez
ment. Elle a commencé à de souci avec sa mère. P o u r v o u s aide r   :
ne plus vouloir aller faire Michel, 73 ans Ne vous laissez pas submerger,
les courses seule, elle Munster
demander de l’aide est la meilleure
rangeait les placards à la solution mais pour cela il faut sortir
recherche d’objets perdus. de l’isolement dans lequel vous vous
êtes enfermé et ce quelque­soit le
Elle refusait­d’aller chez Attention, vous êtes au bord de
stade de la maladie. Pensez peut-
notre fille qui habite à une l’épuisement, il faut absolument
vous autoriser à souffler ! C’est être à vous diriger vers une
cinquantaine­de kilomètres. fondamental de vous accorder de ­association de patients et d’aidants.
J’ai peu à peu compris petits moments de répit, quelques
N’hésitez pas non plus à vous confier
qu’elle ne savait plus faire heures, rien qu’à vous, pour revenir
aux soignants qui s’occupent de votre
le chèque au supermarché, proche, accompagner les familles
plus en forme après et être apte
fait partie de leur mission, la lutte
qu’elle oubliait où elle à faire face aux demandes de votre contre l’épuisement de l’aidant est
rangeait les affaires et proche et au poids de la maladie. essentielle.­Ils seront à même de
qu’elle était incapable Il existe aujourd’hui dans de vous proposer des solutions.
de prendre la voiture sans nombreuses­régions des structures
se perdre ! Depuis je suis d’accueil de jour qui offrent à la
là, à ses côtés, je fais personne­malade, dans un projet >> Vous n’êtes pas seul,
presque tout : la cuisine, de soins, des activités adaptées, qui des associations,­des lieux
constituent pour l’aidant la possibilité
les courses, le ménage. de partage existent prenez
d’avoir du temps pour lui. Le besoin
Elle m’aide un peu mais, de répit est légitime, il ne faut pas vous contact.

46 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


l’inquiétude,­le stress, la perte de abdominale particulièrement effi-
confiance en soi et surtout l’hyper caces. Lorsque le stress est présent,
Je suis très inquiète vigilance­requise par le malade, la respiration se fait courte et
pour ma sœur qui s’occupe­ la santé physique de l’aidant peut être ­saccadée. Pour vous détendre, il
de notre mère. Elles vivent perturbée par de nombreux troubles faut vous installer dans un endroit
ensemble depuis des somatiques liés au sommeil, à calme. Mettez-vous parfaitement à
l’appétit,­à la consommation excessive l’aise. La position que vous adopterez
années­et bien entendu, est sans importance, le principal
même si je participe, c’est de stimulants, à une mauvaise
hygiène­de vie. est que vous soyez bien : assis,
elle qui quotidiennement Vous devez particulièrement vous ­allongé ou debout. Prenez quelques
fait face à la maladie de alarmer si vous ressentez l’un des
minutes pour écouter votre souffle,
notre mère. Je la trouve s’il est court, prenez le temps
symptômes suivants :
d’amplifier vos respirations et de
épuisée mais elle ne • Des maux de tête fréquents.
les faire partir de l’abdomen. Vous
veut pas le reconnaître. • Une perte ou une prise de poids. devez, une main sur votre ventre,
J’habite­à plusieurs • Des palpitations ou des crises le sentir se soulever et s’abaisser
centaines­de kilomètres de panique. au rythme de la respiration. Expirez
• Des désordres digestifs.
et ce n’est pas facile pour par la bouche en chassant le plus
• Des difficultés à vous concentrer. d’air possible puis inspirez doucement
moi de me déplacer. • Des difficultés à dormir. par le nez en gonflant votre ventre.
J’ai peur qu’elle craque • Une fatigue extrême que même le Entraînez-vous à pratiquer deux ou
un de ces jours, tellement repos ne répare pas. trois respirations abdominales
je la sens fatiguée. • Dans tous ces cas, il est urgent dans la journée.
de parler avec votre médecin.
Alain, 67 ans
Strasbourg

P o u r v o u s aide r   : >> Vous devez être


La fatigue est un ennemi redoutable particulièrement­vigilant sur
Pour mieux vivre la maladie de votre
pour l’aidant.
proche, il est d’un grand soulagement votre état de santé et la
En plus de l’épuisement moral très d’apprendre à gérer son stress. Il faire évaluer régulièrement
largement présent, renforcé par existe des exercices de respiration par votre médecin.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


47
Le rôle d’aidant

Demander de l’aide Donnez la possibilité au patient


et apprendre à s’organiser de continuer à vivre le plus
normalement­possible. Même si
bien entendu, il ne peut plus

Ma femme
est malade­depuis trois
assumer­toutes les occupations qui
étaient les siennes, il est encore
tout à fait capable de faire des choses
utiles pour tous, de tenir son rôle
ans maintenant. Depuis le
dans la famille ou dans le couple.
début, je l’incite chaque
jour à effectuer des tâches C’est très important pour un malade
domestiques simples, à de se sentir utile et non pas être un
fardeau à cause de sa dépendance.
son rythme : elle vide le C’est en lui laissant faire le plus
lave linge, elle épluche possible,­tout en veillant bien
les légumes, elle met le entendu­à sa sécurité, en le faisant
couvert. C’est important participer à des tâches à vos côtés
pour elle de se sentir en- qu’il conservera les habiletés lui
core utile. Lorsque­parfois, permettant­de subvenir à ses >> Conserver son autonomie,
elle se laisse un peu aller, besoins­personnels le plus longtemps
possible : prendre ses repas, faire c’est aussi conserver
qu’elle refuse toute activité,­
nous lui demandons ce
sa  toilette, s’habiller. sa dignité,­ne l’oubliez pas.
qu’elle aimerait faire et
nous tentons de trouver
P o u r v o u s aide r   :
une solution. L’important
est de ne pas cesser de la Chaque geste accompli est pour
solliciter. lui une fierté, n’oubliez pas
de le renforcer dans cette idée
Philippe, 78 ans car les efforts qu’il fait pour les
Asnières-sur-Seine accomplir­ne sont pas vains.

48 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Vous ne serez plus considéré
comme celui qui oblige, qui contraint
Je suis à bout qui se fâche parfois.
de nerfs, je n’arrive plus
à avoir de geste affectueux
avec mon mari… Je suis P o u r v o u s aide r   :
tellement épuisée, fatiguée Faites appel dès que nécessaire
de répéter­tous les jours à un service d’aide à domicile, à
la même chose, je suis une auxiliaire de vie, à une infirmière,
devenue­une garde malade.­ ce n’est en rien une démission de
votre part.
Raphaëlla, 65ans Le temps ainsi dégagé vous
Pithiviers permettra­en outre de vous
occuper­de vous, de voir des amis,
d’avoir des activités, histoire
Ce que vous ressentez est fréquent de vous ressourcer.
et bien légitime. Parlez-en à votre
médecin.
Il faut savoir que vous pouvez deman-
der de l’aide à des professionnels qui
peuvent vous accompagner ainsi que
votre proche dans les actes de la vie
quotidienne.
Vous pouvez par exemple avoir recours
aux soins d’une infirmière qui sera pour vous, aidant, une aide psycholo- >> Surtout ne pas laisser
chargée de la toilette et de la distri- gique.
L’intervention d’un professionnel
la maladie envahir toute
bution des médicaments.
En plus du soulagement dans votre permet à chacun de conserver sa votre vie, vous devez exister
emploi du temps cela représentera place dans le couple et son intégrité. malgré elle.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


49
Le rôle d’aidant

Les gens sont sans doute mal à l’aise


de voir la dépendance se faire de P o u r v o u s aide r   :
Au fur et à mesure plus en plus pesante. Il ne faut pas Si vous et votre proche souffrez de
que les mois sont passés,­ oublier que la maladie leur renvoie cet isolement social, il est important
nous avons vu de moins également l’image difficile de leur d’en parler et de réfléchir­à votre
en moins de monde. Nous propre vieillesse et les peurs qui y comportement.
étions très entourés avant sont associées. Pensez que vos amis sont peut-être
En outre, les amis, la famille peuvent­ mal à l’aise s’ils sentent que vous
la maladie­de ma femme. avoir des difficultés à trouver leur êtes angoissé par leur venue, juste
Nous recevions énormé- place parmi le couple « fusionnel » que parce qu’elle modifie le rythme de
ment, elle adorait ça. vous êtes devenu à cause de votre journée.
Maintenant nous sommes la maladie.­Il y a une telle solidarité Il faut aussi les déculpabiliser, ils
seuls la plupart du temps, entre vous et le malade que ne sont pas responsables de leur
je le regrette un peu mais l’ouverture­sur le monde extérieur bonne santé et de la difficulté­que
en même temps je ne vous se réduit, qu’il n’y a de place que vous vivez vous et votre proche.
pour l’essentiel, pour la gestion de Pensez aussi à parler de la
cache pas que certaines de maladie­car elle fait peur et son
la vie quotidienne.
ses réactions me gênent Parfois, le malade à du mal à acceptation­par votre entourage
parfois et que je préfère comprendre­ces réactions de la part passe par l’information.
les supporter seul ! de son entourage.
Jean-Paul, 74 ans
Noirmoutiers

>> Votre vie sociale est


Il n’est pas rare que devant les bouleversée­par la maladie,
évolutions­de la maladie parfois certes mais elle ne
difficilement­supportables pour
les amis et la famille, les visites doit pas pour autant s’arrêter,
s’espacent,­voire disparaissent. c’est une autre vie à inventer.

50 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


de mon mari. J’ai donc ainsi aisément que certaines journées

Au début de la appris­à m’organiser, à réclament trop d’activités et que les


tâches doivent être mieux réparties
garder du temps pour moi
maladie de mon mari, et à mettre les autres
ou bien être effectuées par une autre
j’étais encore en activité. à contribution. Désormais
personne que vous.
J’ai pris un poste à mi- tout va beaucoup mieux
temps pour m’occuper de et je suis tellement plus P o u r v o u s aide r   :
lui. En revanche dès que détendue !
l’heure de la retraite Malgré une bonne organisation,
a sonné, je suis restée à Anne, 64 ans pensez à faire des pauses afin
la maison 7 jours sur 7, Pornic de ne jamais vous sentir débordé.
à veiller sur la santé d’Yves. Si un imprévu apparait, tentez
de gagner du temps, préparez un
Au fil des mois, je me suis L’organisation du temps est repas plus rapide,­faites le lit en
sentie dépassée par les primordiale.­Pour y parvenir, il est rangeant la chambre sommaire-
évènements, je n’avais important d’anticiper, de planifier ment, faites à votre proche une
plus de goût à rien, je me les tâches afin de les exécuter avec ­toilette plus rapide sans pour
sentais devenir agressive le moins de perte de temps possible. autant le presser.
Un petit tour, un appel à des amis,
y compris vis-à-vis de lui. Apprenez à hiérarchiser les priorités un moment à feuilleter un maga-
Chacune de ses demandes en fonction du temps dont vous dis- zine, vingt minutes de sieste seront
m’exaspérait alors que posez et ne chargez pas trop votre autant d’atouts qui vous permet-
je l’aime profondément ! emploi du temps, vous risqueriez de tront de conserver votre motivation
J’ai pris les choses en vous sentir débordé et de générer tout au long de la journée.
main, je suis allée voir une ainsi un taux de stress élevé qui se Organisez-vous aussi pour pratiquer
répercuterait immanquablement sur une activité à l’extérieur de la mai-
association de familles et votre entourage. son qui vous permettra d’échanger
on m’a expliqué combien Pour être plus efficace et avoir une avec d’autres personnes.
mon état de santé et mon bonne visibilité sur votre journée,
équilibre moral étaient voire votre semaine, vous pouvez
importants pour le devenir établir un journal de bord. Vous verrez >> Anticiper et s’organiser.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


51
Le rôle d’aidant

Toute la famille s’est Vous verrez que votre entourage

Je m’occupe mobilisée­autour de moi se sentira ainsi beaucoup plus


concerné par la maladie de votre
et de ma mère pour me
de ma mère malade depuis proche.
suppléer. Depuis, chacun a
plusieurs mois. son rôle, je leur laisse leur
Je suis plus disponible place et j’ose demander
que mes frères et sœurs, P o u r v o u s aide r   :
des coups de main.
étant l’ainée, je suis C’est important pour moi Si votre entourage ne peut pas
en retraite­mais ils sont et pour eux. partager­ces tâches avec vous,
encore tous en activité et pensez à solliciter des profession-
puis ce n’est pas facile, Lise, 68 ans nels. Il existe aussi des structures
d’accueil de jour ou d’accueil
certains habitent loin. Bordeaux
temporaire­qui vous permettront
Au début, j’ai cru que de passer quelques heures
j’allais­y arriver, j’ai élevé La maladie d’Alzheimer est une ou quelques jours seul pour vous
6 enfants, m’occuper de maladie au long cours, il faut donc ressourcer.
ma mère ne me faisait pas en tenir compte et ménager vos
peur mais peu à peu, forces et votre moral.
quand son état de santé a Si vous avez la chance d’avoir autour
commencé à s’aggraver, de vous de la famille, des amis proches,
quand elle est devenue évaluez ce que vous êtes en mesure
de faire et ce que chacune des autres
chaque jour un peu plus personnes peut vous apporter en
dépendante, j’ai perdu termes de soulagement : une visite,
pieds. Je ne voulais en une sortie avec votre proche. >> Ne surestimez pas vos
parler à personne mais à Une aide pour faire le jardin ou forces ! Tout l’amour et toute
un moment, j’ai été ­entretenir la maison, quelques la bienveillance ne suffisent
hospitalisée­pour une ­commissions… L’hébergement de
votre proche pendant quelques jours, pas à répondre aux multiples­
intervention­bénigne.
pour vous ­permettre de souffler… besoins de votre proche.

52 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


54 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses
Le suivi médical et
l’institutionnalisation

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


55 5
Le suivi médical et l’institutionnalisation

Le suivi médical infirmière, assistante sociale,


psychologue…­L’objectif est de mettre
en place un suivi efficace, évolutif
Nous sommes en fonction des stades de la maladie.
Le suivi « standardisé » doit avoir lieu
un peu perdus mes deux fois par an. Il est coordonné par
enfants­et moi par la prise le médecin traitant.
en charge de ma femme. Les diverses consultations peuvent
On doit l’emmener­à droite avoir lieu individuellement ou, pour
et à gauche, chacun donne plus de commodité parfois être
regroupées­dans le cadre par exemple
son avis…
d’une consultation « mémoire ».
Paul, 78 ans Ces divers professionnels vont tour
Chartres à tour procéder à des évaluations :
• Médicale du patient, de l’aidant
et des proches : état de santé,
Effectivement, au départ, les alimentation,­fatigue… L’objectif de ces évaluations est
choses­peuvent vous paraître un • Comportementale : trouble du de réévaluer au fur et à mesure de
peu compliquées à mettre en place. sommeil, dépression, agitations… la maladie les besoins du malade et
Rassurez-vous, les modalités de • Cognitive : capacité de jugement, de sa famille et de proposer des
suivi sont, dans la plupart des cas, de raisonnement, mémoire… solutions­adaptées.
bien organisées dans un souci de • Fonctionnelle : capacités à effectuer­
confort et d’efficacité tant pour le les activités de la vie quotidienne,
malade que pour son entourage. l’autonomie…
• Sociale, juridique, pratique : évaluer
Toutefois, vous avez raison, la prise
les risques dans l’environnement
en charge d’une personne atteinte de
quotidien, conduite d’un véhicule,
la maladie d’Alzheimer nécessite la
sorties, faire le point sur le maintien
mobilisation de multiples intervenants,
à domicile, envisager un accueil de
officiant chacun dans son domaine :
jour temporaire, un placement en insti­
médecins spécialistes, orthophoniste,
tution, une mesure de sauvegarde.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


57
Le suivi médical et l’institutionnalisation

• La pertinence de la prise en charge.

Le cabinet
Le choix du spécialiste qu’il soit
gériatre,­neurologue ou psychiatre,
dépend, en fonction des régions,
du spécialiste­qui suit ma de l’implication des professionnels
mère se trouve à plusieurs compétents.
dizaines de kilomètres de Pendant sa consultation, le spécialiste
chez moi. Je vais devoir prendra connaissance des observa-
prendre des journées de tions des différents professionnels
repos à chaque fois pour intervenant auprès du malade.
l’accompagner, je sens Il en tiendra compte pour adapter la
prise en charge.
que mon employeur ne
N’hésitez pas, lors de cette consulta-
comprend pas toujours ! tion à exprimer tout ce que vous
Julien, 33 ans ressentez,­tout comme ce que vous
observez dans la vie quotidienne.
Le havre
Vous êtes un maillon important de la
prise en charge. Vous mieux que
C’est vrai que ce n’est pas simple personne connaissez votre proche.
mais les visites chez le spécialiste Posez toutes les questions que vous
sont très importantes pour la souhaitez sur la maladie, son évolution,
prise en charge de votre parent. le traitement, le médecin est votre
En revanche,­pas de panique car meilleur interlocuteur.
elles ne seront pas très fréquentes, Entre deux consultations et afin de ne
deux fois par an habituellement. rien oublier, noter à la fin de ce guide,
La consultation chez le spécialiste toutes les questions, les observations, >> Remplissez une grille
permettra de pouvoir réévaluer et les changements de comportement avant chaque visite…
ajuster si nécessaire : que vous constatez et n’oubliez pas
de le rapporter au médecin.
…. Vous êtes un maillon
• Le diagnostic.
• L’efficacité et la tolérance du important­de sa prise en
traitement.­ charge…

58 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Ce suivi rigoureux permet de
surveiller­attentivement :
Nous avons un • le poids, l’état nutritionnel, la tension…
• d’évaluer la tolérance et le suivi du
médecin traitant depuis
traitement
des années, c’est lui qui a • de prendre toutes les décisions
le premier pensé que ma nécessaires­à une prise en charge
femme avait peut être parfaitement adaptée au stade de
une maladie d’Alzheimer. la maladie.
Il est tout prêt de chez Dès que quelque chose vous inquiète
nous, j’aimerais bien qu’il ou que l’état de santé de votre proche­
continue à s’occuper d’elle. se dégrade, faites appel à lui.
Le médecin traitant est là aussi pour
Hervé, 67 ans vous. N’hésitez pas à lui faire part
Paris de vos inquiétudes, de vos difficultés
quotidiennes. Il est tout à fait normal
que vous bénéficiez d’un soutien,
Le rôle de votre médecin traitant le rôle d’aidant est exigeant et difficile
est essentiel car c’est lui qui va à assumer. Le médecin, mieux
synchroniser les différentes que personne, en est conscient et il
­interventions nécessaires à la saura vous conseiller, vous proposer
prise en charge de votre proche. des solutions pour vous soulager.
Il va répondre à toutes les demandes
médicales ponctuelles.
En effet, il intervient sur le suivi de la >> N’hésitez pas à lui faire
maladie d’Alzheimer de votre proche
mais aussi, comme il en a l’habitude,
part de vos inquiétudes,
sur toutes les autres affections dont de vos difficultés
il pourrait être atteint. quotidiennes.­

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


59
Le suivi médical et l’institutionnalisation

ou trop peu sollicités par leur entou-


rage jugeant inutile toute tentative
Je sens bien de communication.
L’orthophoniste apporte également
que ça ne va pas depuis
plusieurs mois, je ne une aide aussi aux aidants en leur
donnant des « recettes » simples
trouve pas mes mots, pour adapter leur manière de rentrer
je parle plus lentement en contact avec le proche malade,
pour avoir le temps de en fonction de la spécificité de ses
rassembler mes idées, moi troubles.
qui ai toujours eu ­l’esprit
vif ! C’est très dur à vivre,
alors souvent je préfère P o u r v o u s aide r   :
me taire… Depuis que je
Malgré ses difficultés, continuez
vois une orthophoniste, donc à communiquer avec votre
ça va un peu mieux. proche, cela lui fera intellectuelle-
Charles, 72 ans
ment et moralement le plus grand
bien. La communication passe
Nanterre par la parole, mais aussi par les
gestes, les caresses, l’attention…
pensez-y !
L’orthophonie est indiquée à
plusieurs­stades de la maladie.
Elle servira tout d’abord à évaluer
précisément les troubles du malade >> En communiquant avec
et à mettre en place un programme votre proche,­vous l’aidez
de rééducation. retarder­la survenue ou l’aggravation à ne pas sombrer dans la
Elle s’inscrira dans la prise en des troubles de la communication.
charge non médicamenteuse de la On constate même qu’elle peut solitude,­l’isolement, voire
maladie et offrira la possibilité de améliorer­certains malades isolés, la dépression.

60 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Les solutions ­ oment nous avons
m
alternatives à l’hébergement ­décidé de continuer
permanent comme cela.
Karine, 45 ans

Nous souhaitons Sceaux

garder notre tante à la


maison, elle est encore La décision de garder votre proche
capable de faire pas mal à domicile est tout à fait louable et
légitime mais elle demande réflexion.
de petites choses toute Plusieurs paramètres sont à
seule. Elle s’habille, fait p­rendre en compte et à réévaluer
son lit, regarde la télévi- au cours de la maladie. Au fil des
sion, fait réchauffer ses mois, les besoins de votre proche
repas au micro-onde. vont se modifier.
L’année dernière, nous Pour envisager l’avenir avec sérénité,
l’avons placée dans une il vous faudra­réfléchir aux points
suivants :
maison pour quelques
• votre logement est-il adaptable
­semaines de vacances, aux exigences de l’état du malade :
elle a eu des difficultés chambre particulière, accès facile • existe-t-il une structure hospita-
à s’habituer. A son retour, aux toilettes, couloir permettant lière à proximité pouvant accueillir
elle ne faisait­presque de se déplacer avec un déambulateur votre proche en cas d’urgence ?
plus rien seule. ou un fauteuil roulant ? Toutes ces questions ne sont pas
Heureusement grâce à sa • vos ressources financières vous faites­pour vous faire renoncer
permettront-elles de solliciter des à votre projet de garder votre parent
volonté et notre patience, à votre domicile, bien au contraire,
aides extérieures ?
tout est revenu ! • votre état de santé vous permettra- mais simplement pour vous aider à 
Nous la sollicitions t-il de vous occuper de votre proche prendre, au moment présent, une
­beaucoup et pour le jour et nuit ? décision en connaissance de cause.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


61
Le suivi médical et l’institutionnalisation

Souvenez-vous aussi qu’il n’y a sans


doute pas de bonne décision, mais P o u r v o u s aide r   :
que celle que vous prendrez doit Avant d’envisager un placement
permettre à tous de vivre dans les complet, vous pouvez faire
meilleures conditions possibles. appel à des professionnels pour
Il est toujours très facile pour votre vous soulager dans quelques
entourage de porter un jugement tâches­quotidiennes, préparation
s’il n’est pas confronté à la même des repas, toilette, ménage…
situation­que vous. Parlez de votre Pensez aux structures d’accueil
quotidien à un soignant qui vous Demandez conseil auprès d’un tiers
connait bien, l’infirmière qui vient moins investi sentimentalement.
faire les soins à domicile par exemple.­
Elle saura faire le point de la situation,
analyser les arguments pour et contre
le maintien à domicile, à la lumière
de ce qu’elle connait de vous, et de
l’évolution possible de la maladie.
Ne soyez pas non plus trop sévère
avec les centres de soins, les choses
ont beaucoup évolué. Désormais,
les centres d’accueil de longue durée
sont adaptés et formés pour recevoir
ces patients et tenir compte des
besoins­de chacun, pensionnaires
et entourage.
Ils offrent en outre la possibilité au
malade d’avoir accès à du matériel >> N’hésitez pas à réévaluer
adapté et à une équipe pluridiscipli-
naire de soignants afin d’obtenir une
la situation en fonction
prise en charge la plus large possible de l’évolution de la maladie
de la maladie. de votre parent.

62 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


ce rôle social construit

Mon mari
et moi avons toujours tout
pendant toute une vie !
Deux après-midi par
semaine,­je l’accompagne
partagé,­nous avions une dans un centre pour quel-
petite entreprise et nous ques heures. Il y rencontre
avons partagé vie profes- une orthophoniste,
sionnelle et vie privée participe­à des activités
pendant plus de 35 ans. ludiques ou pédagogiques.­
Sa maladie s’est installée Il est heureux et fier de
insidieusement jusqu’à voir combien il est encore
une première consultation capable intellectuellement
dans un centre de la de participer !
mémoire.­Je sentais bien Martine, 67 ans
que quelque chose Ris Orangis
clochait…­et le médecin a
confirmé mes doutes.
Lui a eu un peu de mal Il existe effectivement des alterna-
à admettre la chose, mais tives à l’hébergement permanent
il continue à se battre de votre proche en institution.
Ces centres sont de précieux ­acteurs
courageusement­pour du maintien à domicile des
donner le change ! malades.­L’accueil de jour et l’accueil
Il assiste­encore réguliè- temporaire pour malades Alzheimer,
rement à des réunions qui permettent de soulager
professionnelles avec l’entourage­du malade car on sait
moi, c’est important pour que la grande majorité des malades
lui de ne pas perdre Alzheimer recensés en France
vivent­en effet chez eux.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


63
Le suivi médical et l’institutionnalisation

Ce type d’accueil peut permettre


également, le cas échéant, de P o u r v o u s aide r   :
préparer­le malade et sa famille à La prise en charge de cette
une future entrée en institution. affection­est multidisciplinaire.
L’accueil de jour consiste à recevoir Renseignez-vous sur les possibilités
pour quelques heures, voire une ou existantes auprès de chez vous
plusieurs journées par semaine, des Le dialogue avec les personnes qui
malades qui bénéficient de la mise s’occupent de votre proche est
en place d’un projet thérapeutique essentiel.­Vous serez ainsi rassuré
personnalisé, incluant la stimulation sur la manière­dont on s’occupe
de la mémoire au travers d’activités de lui et laisserez de côté tout
variées. sentiment­de culpabilité.
Les structures d’accueil sont
en général­liées à un établissement
hospitalier ou un centre d’accueil
social.­Malheureusement, même si
des progrès ont été faits, ils restent
en nombre très insuffisant et les
familles­doivent parfois se rabattre
sur des structures moins bien
adaptées­pour bénéficier des quelques
>> Même en cas
heures de répit indispensables de placement de votre
à supporter la vie quotidienne avec proche, vous resterez
la maladie. un acteur essentiel de sa
De nombreuses places devraient
être créées dans les années à venir. prise en charge tant
Le coût de l’accueil en centre pour lui apporter l’amour
thérapeutique­est variable selon les sont pas obligatoirement remboursés et le réconfort nécessaire,
établissements et les départements. par la sécurité sociale. Seul l’accueil
Il peut parfois constituer un obstacle en hôpital de jour est totalement pris que pour aider l’équipe
pour les familles car les frais ne en charge. soignant­e à veiller sur lui.

64 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


L’hébergement France. Je lui explique
permanent tout ça, elle me dit que
j’ai raison et qu’elle serait
bien trop fatiguée pour me
Ma femme
Claire a commencé à avoir
suivre… Je crois que ça
lui fait un peu mal au cœur
au fond, mais qu’elle sait
des troubles de la mémoire, que ces escapades sont
elle oubliait ses rendez- nécessaires pour notre
vous, confondait les jours forme à tous les deux.
de la semaine, les prénoms Je place alors Claire dans
de nos amis, se perdait une maison spécialisée,
dans la rue… Au fil des mais attention, elle refuse
années, les choses se sont de sortir ses affaires de
amplifiées, mais pour moi sa valise à ­chacun de ses
il est fondamental que séjours en institution.
nous restions ensemble le Quand je viens la chercher,
plus longtemps possible. elle est ­heureuse !
Je suis très entouré, je me
fais aider par une aide Jean Pierre, 68 ans

à domicile quelques jours Cannes


par semaine. Parfois je
pars une semaine ou
deux, seul pour reprendre
des forces et profiter
de mes enfants éparpillés
aux quatre coins de la

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


65
Le suivi médical et l’institutionnalisation

La maladie d’Alzheimer évolue au


fil des mois et les exigences de P o u r v o u s aide r   :
la prise en charge sont à la mesure N’oubliez jamais que votre rôle
de ces changements. est essentiel. C’est vous, aidant,
Il est très important si vous souhaitez témoin­de toute une vie, qui
tenir sur la durée et vous occuper pourrez­raconter aux soignants
de votre proche à domicile de vous qui s’occupent de votre proche qui
ménager quelques heures de répit il était, ce qu’il a fait dans sa vie,
et quelques jours de vacances. toutes les raisons que vous avez
L’énergie que vous déployez est très d’être fière de lui, ce qui leur
permettra­de mieux le connaître et
importante, la charge émotionnelle
de mieux le prendre en charge.
de votre situation l’est plus encore.
Ils vont ainsi pouvoir se familiariser
Ne culpabilisez pas à laisser par
avec ses goûts, ses habitudes,
moment­la main à des professionnels ses peurs, tant de petits détails
qui viendront vous aider à la maison qui faciliteront le travail de chacun
ou qui s’occuperont de votre proche et l’adaptabilité de votre parent
dans un centre spécialisé. lors d’un placement temporaire
Les méthodes­de travail lui seront ou définitif.
parfaitement adaptées, il pourra
retrouver­un statut social et participer
à des activités différentes de celles
proposées à la maison.
Vous pourrez vous aussi tirer, en plus
du temps de repos que cette solution
vous octroie, un réel bénéfice en >> Savoir vous faire aider,
engageant,­un dialogue avec l’équipe c’est s’autoriser à prendre un
qui sera répondre à vos interrogations
et vous aider à gérer la prise en temps de repos et partager
charge de votre parent. votre fardeau.

66 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


comment m’y prendre sur les places disponibles ainsi

Ma mère pour lui en parler. que sur le mode de fonctionnement


de l’établissement.
Arlette, 56 ans Il est important que vous vous sentiez
est décédée en janvier Asnières-sur-Seine bien en y entrant. Vous pouvez bien
dernier des suites d’un entendu prendre l’avis de
cancer. Elle a été emportée pensionnaires­ou de proches avant
La décision doit être discutée d’arrêter définitivement votre choix.
en quelques semaines.
préalablement­avec le médecin et
Pour mon père atteint de la famille. Vous ne devez pas en
la maladie d’Alzheimer, tant qu’aidant porter seul le poids
le choc fut rude, c’est elle P o u r v o u s aide r   :
de cette responsabilité.
qui s’occupait de lui quoti- L’idéal est également d’associer, Renseignez-vous sur les horaires
diennement. Il ne la dans la mesure du possible, le de visites, la souplesse de l’organi-
réclame­pas vraiment malade­à cette décision. Attention à sation et la possibilité d’apporter,­
mais je le trouve de plus ne pas justifier ce choix en mettant quelques objets personnels.­
en plus triste. La question en avant la dépendance du malade C’est utile pour ne pas se sentir
et ses manquements. Il risque d’être abandonné.
de le placer dans un Notez sur une ardoise les prochaines
très difficile pour lui d’entendre qu’il
établissement­de soins visites prévues et demandez
n’est plus capable désormais de se
se pose à moi désormais prendre en charge correctement. au personnel de les lui rappeler,
car j’habite loin de chez Il faut plutôt insister sur le fait que ça l’aidera sans doute à patienter.
lui, je l’ai à la maison l’établissement choisi offre des
depuis­quelque temps possibilités­de soins et d’activités de
mais ce n’est plus possible. qualité, que la vie quotidienne en
>> Évoquez avec votre proche
La maison n’est pas sera facilitée.
adaptée,­trop d’escaliers Le choix de l’établissement est vos visites, les sorties,
important,­tant pour votre proche, que les bons moments que
et la venue de mes petits pour vous. Il est fondamental de faire
enfants le perturbe plusieurs visites après un entretien vous pourrez bien entendu
beaucoup.­Je ne sais pas avec la direction qui vous informera continuer à partager.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


67
Le suivi médical et l’institutionnalisation

La chute est l’un des motifs les sente pas tout d’un coup abandonné.

Mon père
plus fréquents de placement de Vous savez combien les change-
malade en maison de soin. ments brutaux peuvent être déstabi-
lisants et angoissants pour les
est tombé plusieurs fois Si l’institutionnalisation doit se faire
personnes atteintes de la maladie
dans le jardin. Nous avons dans l’urgence, suite à une hospitali-
d’Alzheimer.
sation ou à un problème grave sur-
plusieurs fois songé à le venu au domicile, il est important de
mettre dans une maison rassurer le malade et de lui parler le
de retraite mais nous plus vite possible de la nécessité de P o u r v o u s aide r   :
avions­du mal à penser le placer dans une structure adaptée
que d’autres personnes qui saura lui fournir les soins et le Voilà une bonne occasion de
rappeler­que la plupart des chutes
que nous allaient s’occuper confort nécessaire. Veillez aussi à
pourraient être évitées en prenant
de lui. La dernière fois vous renseigner sur les heures de
quelques mesures simples : Fixer
il s’est fracturé le bassin. ­visites, il est fondamental que, par
ou supprimer les tapis et descentes
votre présence, le malade ne se
Désormais, il a besoin de de lit, veiller à ce que les fils élec-
soins plus spécifiques, triques soient camouflés, installer
des rampes dans les escaliers­
d’une surveillance atten- et des barres dans les toilettes
tive, jour et nuit nous ne et la salle de bain, bien éclairer
pouvons plus reculer et à les pièces et les lieux de passage,
sa sortie de l’hôpital, nous dégager­tous les accès, supprimer
allons visiter une maison les objets posés au sol.
avec lui et sans doute l’y
inscrire dès qu’une place
se libérera.
Lise, 50 ans
>> La chute est un des
Périgueux
principaux­facteurs de risque
de la perte d’autonomie,
pensez-y.

68 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses
69
70 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses
Evaluation

5
Evaluation

Afin d’aider le médecin à évaluer précisément


l’état de santé de votre proche et les évolutions
de la maladie, nous vous proposons de répondre
à ces questions quelques semaines avant
la prochaine consultation chez le spécialiste.

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


73
Evaluation

Pour faire le point


Comment votre proche est-il depuis la dernière consultation ?
Afin d’aider le médecin à évaluer précisément l’état de santé de votre proche et les évolutions de la maladie,
nous vous proposons de répondre à ces questions quelques semaines avant la prochaine consultation chez le
­spécialiste.

• A-t-il des hallucinations ?. ............................................................................................................................ non oui

• Est-t-il irritable ?............................................................................................................................................. non oui

• Est-il agressif ?............................................................................................................................................... non oui

• Est-il anxieux ?................................................................................................................................................ non oui

• Est-il triste ?.................................................................................................................................................... non oui

• A-t-il des agitations nocturnes ?. ................................................................................................................ non oui

• A-t-il maigri ?................................................................................................................................................... non oui

• Prend-t-il bien ses traitements ?. ............................................................................................................... non oui

• Continue-t-il à s’occuper dans la journée ?............................................................................................... non oui

• Se perd-t-il dans la maison ?....................................................................................................................... non oui

• Se perd-t-il autour de chez lui ?................................................................................................................... non oui

• A-t-il plus de problèmes pour vous reconnaître ?. .................................................................................. non oui

• A-t-il plus de problèmes pour parler ?....................................................................................................... non oui

• Pensez-vous que les troubles sont plus importants ?............................................................................ non oui

74 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Evaluation

Comment le trouvez-vous depuis la dernière consultation ?


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..................................................................................................................................................................................................................................................................
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..................................................................................................................................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................................................................................................................................

Avez-vous remarqué d’autres changements dans le comportement de votre proche,


de nouveaux symptômes ?
..................................................................................................................................................................................................................................................................
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..................................................................................................................................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................................................................................................................................

Les questions à poser au médecin lors de la prochaine consultation


..................................................................................................................................................................................................................................................................
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La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


75
Evaluation

Et vous ?
En répondant à ces quelques questions vous pourrez faire le point sur votre état de santé. Veuillez répondre
aux questions suivantes en entourant la case correspondant à votre réponse.

Par rapport à la dernière consultation, comment trouvez-vous votre état de santé


en ce moment ?
Bien meilleur Plutôt meilleur A peu près pareil Plutôt moins bon Beaucoup moins bon

Depuis la dernière consultation, et en raison de votre état émotionnel,


comment vous sentez-vous ?
Identique Fatigué(e) Agacé(e) Anxieux(se) Epuisé(e)

Depuis la dernière consultation, dans quelle mesure votre état de santé, physique
ou émotionnel vous a-t-il gêné dans votre vie sociale et vos relations avec les autres ?
Pas du tout Un petit peu Moyennement Beaucoup Enormément

Vous sentez-vous soutenu(e) ?


Suffisamment Pas suffisamment Pas du tout

(1) Copyright New England Medical Center Hospitals, Inc., 1993 All rights reserved ( IQOLA SF-36 French (France) Version 1 3)
(2) Les activités instrumentales de la vie quotidienne, IADL
(3) NPI

76 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Evaluation

Pour faire le point


Comment votre proche est-il depuis la dernière consultation ?
Afin d’aider le médecin à évaluer précisément l’état de santé de votre proche et les évolutions de la maladie,
nous vous proposons de répondre à ces questions quelques semaines avant la prochaine consultation chez le
­spécialiste.

• A-t-il des hallucinations ?. ............................................................................................................................ non oui

• Est-t-il irritable ?............................................................................................................................................. non oui

• Est-il agressif ?............................................................................................................................................... non oui

• Est-il anxieux ?................................................................................................................................................ non oui

• Est-il triste ?.................................................................................................................................................... non oui

• A-t-il des agitations nocturnes ?. ................................................................................................................ non oui

• A-t-il maigri ?................................................................................................................................................... non oui

• Prend-t-il bien ses traitements ?. ............................................................................................................... non oui

• Continue-t-il à s’occuper dans la journée ?............................................................................................... non oui

• Se perd-t-il dans la maison ?....................................................................................................................... non oui

• Se perd-t-il autour de chez lui ?................................................................................................................... non oui

• A-t-il plus de problèmes pour vous reconnaître ?. .................................................................................. non oui

• A-t-il plus de problèmes pour parler ?....................................................................................................... non oui

• Pensez-vous que les troubles sont plus importants ?............................................................................ non oui

78 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Evaluation

Comment le trouvez-vous depuis la dernière consultation ?


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..................................................................................................................................................................................................................................................................

Avez-vous remarqué d’autres changements dans le comportement de votre proche,


de nouveaux symptômes ?
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Les questions à poser au médecin lors de la prochaine consultation


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La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


79
Evaluation

Et vous ?
En répondant à ces quelques questions vous pourrez faire le point sur votre état de santé. Veuillez répondre
aux questions suivantes en entourant la case correspondant à votre réponse.

Par rapport à la dernière consultation, comment trouvez-vous votre état de santé


en ce moment ?
Bien meilleur Plutôt meilleur A peu près pareil Plutôt moins bon Beaucoup moins bon

Depuis la dernière consultation, et en raison de votre état émotionnel,


comment vous sentez-vous ?
Identique Fatigué(e) Agacé(e) Anxieux(se) Epuisé(e)

Depuis la dernière consultation, dans quelle mesure votre état de santé, physique
ou émotionnel vous a-t-il gêné dans votre vie sociale et vos relations avec les autres ?
Pas du tout Un petit peu Moyennement Beaucoup Enormément

Vous sentez-vous soutenu(e) ?


Suffisamment Pas suffisamment Pas du tout

(1) Copyright New England Medical Center Hospitals, Inc., 1993 All rights reserved ( IQOLA SF-36 French (France) Version 1 3)
(2) Les activités instrumentales de la vie quotidienne, IADL
(3) NPI

80 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Evaluation

Pour faire le point


Comment votre proche est-il depuis la dernière consultation ?
Afin d’aider le médecin à évaluer précisément l’état de santé de votre proche et les évolutions de la maladie,
nous vous proposons de répondre à ces questions quelques semaines avant la prochaine consultation chez le
­spécialiste.

• A-t-il des hallucinations ?. ............................................................................................................................ non oui

• Est-t-il irritable ?............................................................................................................................................. non oui

• Est-il agressif ?............................................................................................................................................... non oui

• Est-il anxieux ?................................................................................................................................................ non oui

• Est-il triste ?.................................................................................................................................................... non oui

• A-t-il des agitations nocturnes ?. ................................................................................................................ non oui

• A-t-il maigri ?................................................................................................................................................... non oui

• Prend-t-il bien ses traitements ?. ............................................................................................................... non oui

• Continue-t-il à s’occuper dans la journée ?............................................................................................... non oui

• Se perd-t-il dans la maison ?....................................................................................................................... non oui

• Se perd-t-il autour de chez lui ?................................................................................................................... non oui

• A-t-il plus de problèmes pour vous reconnaître ?. .................................................................................. non oui

• A-t-il plus de problèmes pour parler ?....................................................................................................... non oui

• Pensez-vous que les troubles sont plus importants ?............................................................................ non oui

82 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Evaluation

Comment le trouvez-vous depuis la dernière consultation ?


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Avez-vous remarqué d’autres changements dans le comportement de votre proche,


de nouveaux symptômes ?
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Les questions à poser au médecin lors de la prochaine consultation


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Evaluation

Et vous ?
En répondant à ces quelques questions vous pourrez faire le point sur votre état de santé. Veuillez répondre
aux questions suivantes en entourant la case correspondant à votre réponse.

Par rapport à la dernière consultation, comment trouvez-vous votre état de santé


en ce moment ?
Bien meilleur Plutôt meilleur A peu près pareil Plutôt moins bon Beaucoup moins bon

Depuis la dernière consultation, et en raison de votre état émotionnel,


comment vous sentez-vous ?
Identique Fatigué(e) Agacé(e) Anxieux(se) Epuisé(e)

Depuis la dernière consultation, dans quelle mesure votre état de santé, physique
ou émotionnel vous a-t-il gêné dans votre vie sociale et vos relations avec les autres ?
Pas du tout Un petit peu Moyennement Beaucoup Enormément

Vous sentez-vous soutenu(e) ?


Suffisamment Pas suffisamment Pas du tout

(1) Copyright New England Medical Center Hospitals, Inc., 1993 All rights reserved ( IQOLA SF-36 French (France) Version 1 3)
(2) Les activités instrumentales de la vie quotidienne, IADL
(3) NPI

84 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Evaluation

Pour faire le point


Comment votre proche est-il depuis la dernière consultation ?
Afin d’aider le médecin à évaluer précisément l’état de santé de votre proche et les évolutions de la maladie,
nous vous proposons de répondre à ces questions quelques semaines avant la prochaine consultation chez le
­spécialiste.

• A-t-il des hallucinations ?. ............................................................................................................................ non oui

• Est-t-il irritable ?............................................................................................................................................. non oui

• Est-il agressif ?............................................................................................................................................... non oui

• Est-il anxieux ?................................................................................................................................................ non oui

• Est-il triste ?.................................................................................................................................................... non oui

• A-t-il des agitations nocturnes ?. ................................................................................................................ non oui

• A-t-il maigri ?................................................................................................................................................... non oui

• Prend-t-il bien ses traitements ?. ............................................................................................................... non oui

• Continue-t-il à s’occuper dans la journée ?............................................................................................... non oui

• Se perd-t-il dans la maison ?....................................................................................................................... non oui

• Se perd-t-il autour de chez lui ?................................................................................................................... non oui

• A-t-il plus de problèmes pour vous reconnaître ?. .................................................................................. non oui

• A-t-il plus de problèmes pour parler ?....................................................................................................... non oui

• Pensez-vous que les troubles sont plus importants ?............................................................................ non oui

86 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Evaluation

Comment le trouvez-vous depuis la dernière consultation ?


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Avez-vous remarqué d’autres changements dans le comportement de votre proche,


de nouveaux symptômes ?
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Les questions à poser au médecin lors de la prochaine consultation


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Evaluation

Et vous ?
En répondant à ces quelques questions vous pourrez faire le point sur votre état de santé. Veuillez répondre
aux questions suivantes en entourant la case correspondant à votre réponse.

Par rapport à la dernière consultation, comment trouvez-vous votre état de santé


en ce moment ?
Bien meilleur Plutôt meilleur A peu près pareil Plutôt moins bon Beaucoup moins bon

Depuis la dernière consultation, et en raison de votre état émotionnel,


comment vous sentez-vous ?
Identique Fatigué(e) Agacé(e) Anxieux(se) Epuisé(e)

Depuis la dernière consultation, dans quelle mesure votre état de santé, physique
ou émotionnel vous a-t-il gêné dans votre vie sociale et vos relations avec les autres ?
Pas du tout Un petit peu Moyennement Beaucoup Enormément

Vous sentez-vous soutenu(e) ?


Suffisamment Pas suffisamment Pas du tout

(1) Copyright New England Medical Center Hospitals, Inc., 1993 All rights reserved ( IQOLA SF-36 French (France) Version 1 3)
(2) Les activités instrumentales de la vie quotidienne, IADL
(3) NPI

88 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Evaluation

Pour faire le point


Comment votre proche est-il depuis la dernière consultation ?
Afin d’aider le médecin à évaluer précisément l’état de santé de votre proche et les évolutions de la maladie,
nous vous proposons de répondre à ces questions quelques semaines avant la prochaine consultation chez le
­spécialiste.

• A-t-il des hallucinations ?. ............................................................................................................................ non oui

• Est-t-il irritable ?............................................................................................................................................. non oui

• Est-il agressif ?............................................................................................................................................... non oui

• Est-il anxieux ?................................................................................................................................................ non oui

• Est-il triste ?.................................................................................................................................................... non oui

• A-t-il des agitations nocturnes ?. ................................................................................................................ non oui

• A-t-il maigri ?................................................................................................................................................... non oui

• Prend-t-il bien ses traitements ?. ............................................................................................................... non oui

• Continue-t-il à s’occuper dans la journée ?............................................................................................... non oui

• Se perd-t-il dans la maison ?....................................................................................................................... non oui

• Se perd-t-il autour de chez lui ?................................................................................................................... non oui

• A-t-il plus de problèmes pour vous reconnaître ?. .................................................................................. non oui

• A-t-il plus de problèmes pour parler ?....................................................................................................... non oui

• Pensez-vous que les troubles sont plus importants ?............................................................................ non oui

90 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Evaluation

Comment le trouvez-vous depuis la dernière consultation ?


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Avez-vous remarqué d’autres changements dans le comportement de votre proche,


de nouveaux symptômes ?
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Les questions à poser au médecin lors de la prochaine consultation


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91
Evaluation

Et vous ?
En répondant à ces quelques questions vous pourrez faire le point sur votre état de santé. Veuillez répondre
aux questions suivantes en entourant la case correspondant à votre réponse.

Par rapport à la dernière consultation, comment trouvez-vous votre état de santé


en ce moment ?
Bien meilleur Plutôt meilleur A peu près pareil Plutôt moins bon Beaucoup moins bon

Depuis la dernière consultation, et en raison de votre état émotionnel,


comment vous sentez-vous ?
Identique Fatigué(e) Agacé(e) Anxieux(se) Epuisé(e)

Depuis la dernière consultation, dans quelle mesure votre état de santé, physique
ou émotionnel vous a-t-il gêné dans votre vie sociale et vos relations avec les autres ?
Pas du tout Un petit peu Moyennement Beaucoup Enormément

Vous sentez-vous soutenu(e) ?


Suffisamment Pas suffisamment Pas du tout

(1) Copyright New England Medical Center Hospitals, Inc., 1993 All rights reserved ( IQOLA SF-36 French (France) Version 1 3)
(2) Les activités instrumentales de la vie quotidienne, IADL
(3) NPI

92 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Vos adresses utiles
Médecin spécialiste Tél.................................................................................. Adresse.........................................................................
......................................................................................................................................................................................

Centre hospitalier Tél.................................................................................. Adresse.........................................................................


......................................................................................................................................................................................

Médecin généraliste Tél.................................................................................. Adresse.........................................................................


......................................................................................................................................................................................

Infirmière Tél.................................................................................. Adresse.........................................................................


......................................................................................................................................................................................

Kinésithérapeute Tél.................................................................................. Adresse.........................................................................


......................................................................................................................................................................................

Taxi ou ambulance Tél...............................................................................................................................................................................

Service d’aide à domicile Tél...............................................................................................................................................................................

Autres
Nom ........................................................................................................................................................... Tél....................................................................................
Nom ........................................................................................................................................................... Tél....................................................................................
Nom ........................................................................................................................................................... Tél....................................................................................

La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


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Bibliographie
• La maladie d’Alzheimer, Georges Lambert, Milan, 2006
• Exclusion, Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : le vécu de l’aidant sous la direction de Philippe Pitaud, Eres, 2006
• La maladie d’Alzheimer pour les Nuls, Jacques Selmès et Christian Derouesné, First Editions, 2009
• La maladie d’Alzheimer - Activités et vie sociale, Jacques Selmès et Christian Derouesné, John Libbey Eurotext, 2006
• La maladie d’Alzheimer - Comportement et humeur, Jacques Selmès et Christian Derouesné, John Libbey Eurotext, 2005
• Alzheimer - Prévention, Causes et symptômes, Au quotidien, Conseils pratiques 2e édition, Michèle Micas, Josette Lyon, 2009
• Comment vivre avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, Michèle Micas, Josette Lyon, 2006
• La maladie d’Alzheimer, Michel Cymes, Marina Carrère d’Encausse, Bruno Dubois, Marabout, 2007

Sites Internet
France Alzheimer
France Alzheimer depuis 1985, date de sa création œuvre pour soutenir les familles des malades, informer l’opinion et les pouvoirs
publics, contribuer à la recherche et former les bénévoles et les professionnels de santé.
http://www.francealzheimer.org
Autres sites
http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/
http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/
http://www.alois.fr/
http://www.imaalzheimer.com/html/ressource.htm
http://www.uspalz.com/files/files/LETTRE_MENSUELLE
Alzheimer Paris familles
L’association Alzheimer Paris famille est animée uniquement par des bénévoles, elle reste avant tout à la disposition des
familles. http://www.alzheimer-paris.org
Alzheimer Europe
Ce site propose de nombreuses informations sur la maladie d’Alzheimer. Il fournit aussi des conseils pratiques aux
aidants. http://www.alzheimer-europe.org
Société Alzheimer du Canada
Ce site met à la disposition des patients et des aidants une mine d’informations intéressantes en langue française.
http://www.alzheimer.ca

96 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Notes

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100 La maladie d’Alzheimer - Le carnet de l’Aidant - Vos questions, nos réponses


Affaire de Santé
Textes : Nathalie Bonnefoy
Photos : Jean-Luc Adde

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Maquette : Stéphane Gouju - Bertrand Bousquet

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