Los nios ante el diagnstico

LOS NIOS ANTE EL DIAGNSTICO

El diagnstico de una enfermedad importante como es el cncer crea una crisis en todas las familias generando una enorme cantidad de incertidumbre y de angustia. En las familias con hijos, aadimos el temor a cmo estos pueden reaccionar. Muchas veces, la tendencia a protegerlos hace que el primer impulso sea el de mantenerlos al margen e incluso engaarles, sin embargo, como veremos a lo largo de este documento, los nios necesitan saber la verdad, siempre adaptada a su edad, su personalidad y circunstancias. Lo primero de todo, tenemos que tener en cuenta que los nios tienen una perspectiva de la vida muy diferente a la de los adultos, y que aunque parecen frgiles, tienen ms capacidad de la que pensamos para sobrellevar la situacin. Aunque no podemos evitar cierta parte de sufrimiento inherente al diagnstico de la enfermedad y los cambios consecuentes, s podremos tomar ciertas medidas para no convertir la situacin en algo traumtico para ellos. En muchas ocasiones los adultos se sorprenden de la capacidad de adaptacin que pueden llegar a tener los nios.

Por qu informar?
Algunos de los motivos por los que es importante informar son los siguientes: Aunque los nios son muy buenos observadores y siempre perciben cuando algo va mal, les cuesta interpretar lo que ocurre. Cuando no les decimos lo que est pasando, lo que suele suceder es que su imaginacin se dispara, pudiendo ser sta incluso peor que la realidad. Por ejemplo, un nio puede pensar que lo que est ocurriendo es culpa suya o que sus padres ya no le quieren. Cuanto ms tiempo pasa desde que se ha formulado sus propias explicaciones, ms difcil ser corregirlas. Si le mentimos, una vez que sepa la verdad, puede haber dejado de confiar en nosotros y que se sienta inseguro ante nuevas informaciones. Los nios quieren saber la verdad y es necesario que lo sepan por sus padres, ya que si se enteran por terceras personas como por ejemplo algn compaero de clase o algn vecino, y descubren que no se les ha dicho la verdad, la confianza ser muy difcil de recuperar.

1) La imaginacin en muchos casos puede ser peor que la realidad.

2) Prdida de confianza y seguridad.

3) Puede suponer aislamiento en el nio respecto de su familia y hacer las cosas ms difciles para l.

Necesitan sentirse parte de la familia. Al dejarlo al margen de lo que sucede, puede sentirse solo y desligado, puede encontrarse angustiado y no comunicarlo manteniendo el patrn de secretismo que ve que su entorno emplea. La naturalidad con la que lo vivan los nios depender en buena medida de la naturalidad que nosotros le trasmitamos. Es imposible mantener el cncer y sus consecuencias en secreto. Los nios tienden a enterarse de las conversaciones de los adultos ms de lo que parece, incluso cuando parece que no estn escuchando. Algunos nios hasta buscan la manera de enterarse a escondidas. Incluso cuando no logran enterarse de nada, se dan cuenta de que las cosas han cambiado e intentarn comprender lo que pasa por todos los medios.

4) No hablar a cerca de ello puede sugerir que es algo demasiado horrible como para hacerlo. 5) Los nios suelen enterarse igualmente

6) Los efectos secundarios sern obvios una vez iniciado el tratamiento

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Cuando se inicia el tratamiento, el nio puede que observe efectos secundarios como cansancio, cambios de peso, cada del cabello o vmitos, y se dar sus propias explicaciones. Ven que el padre o la madre ha enfermado y puede que piensen que va a morir, o que otros en la familia tambin se enfermarn. No saber lo que est pasando o cmo sobrellevarlo puede ser una experiencia terrible para el nio. Pueden pensar que esos efectos secundarios son sntomas de que la enfermedad est peor. Es necesario informar sobre los efectos secundarios que pueden aparecer y recordar que son parte del tratamiento.

7) Mantener el secreto consume energa para toda la familia. 8) El objetivo no slo es que el nio est informado, sino el poder mantener una lnea de comunicacin abierta con l, para que pueda, en cualquier momento, contarte sus dudas, preocupaciones y temores a lo largo de todo el proceso. 9) Los nios tienen ms capacidad de afrontamiento de lo que pensamos.

Quin debera informar?

La primera opcin seran ambos padres o cuidadores principales si les es posible mantener cierto control emocional. Si el padre/madre est soltero/a, puede ser buena idea pedir a algn familiar o amigo adulto que sea una influencia estable en la vida del nio que le acompae si se siente inseguro/a. Si no es posible para los padres hacerlo, debera encargarse alguien muy cercano al nio o en tercer lugar algn profesional sanitario.

Cundo informar?
Es preferible comunicarlo lo ms pronto posible, pero es necesario tomarse un tiempo para asimilar uno mismo la noticia y evitar hacerlo de una manera demasiado brusca. Resulta ms fcil contrselo al inicio de la enfermedad para que pueda seguir la evolucin sea cual sea, pero si ha sido as, nunca es tarde. Se les puede explicar por qu no se ha hecho antes: no queras engaarlos, pero te resultaba muy difcil. Es importante continuar informando a lo largo de todo el proceso de los cambios importantes que pueden ir surgiendo. A veces los padres esperan que sean los nios los que pregunten, pero en muchos casos, la situacin de tensin que perciben hace que no se atrevan. Si finalmente se atreven a realizar una pregunta, es importante responderles sea cual sea el momento.

De qu informar?
A la hora de dar la informacin debemos tener en cuenta tanto la edad del nio como su personalidad. Son los padres los que mejor conocen a sus nios y quizs sean ellos, una vez pasado el primer gran impacto, los que encuentren la mejor manera de hacerlo. Desde aqu presento unas pautas generales que podra ser til tener en cuenta. En general, los nios pequeos (menores de 8 aos aproximadamente) no necesitan mucha informacin detallada, mientras que los ms mayores (a partir de 8 y adolescencia) 2

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quizs necesiten dar respuesta a ms preguntas. Es importante mantener el equilibro entre dar muy poca informacin y dar demasiada. Hasta los 2 aos, lo nico que precisan saber los nios respecto a la enfermedad es que su padre/madre est malito, as como ir contndole, sin demasiada anticipacin, los grandes cambios que se van a ir produciendo en sus rutinas o en el padre enfermo. Entre los 3 y los 5 aos, predomina en los nios el miedo a separarse de los padres y a los extraos. Ser importante comentarles que pap/mam est malito/a, que necesita un tratamiento y que tendr que ir muchas veces al hospital pero que siempre habr alguien que lo cuide. Alrededor de los 6 aos, ya suelen tener un buen conocimiento del cuerpo y son capaces de entender de cierta manera la enfermedad, todos ellos necesitaran saber la siguiente informacin bsica: - El nombre del cncer - El lugar del cuerpo donde se encuentra - Cmo ser el tratamiento - Los cambios que se producirn en sus vidas y los preparativos que los cuidadores harn para que sean atendidos siempre. Los dos ltimos puntos se podrn ir introduciendo sucesivamente segn vayan ocurriendo los acontecimientos. Para tratar de entender en qu consiste la enfermedad, se les puede decir que al igual que las casas estn formadas por ladrillos, el cuerpo humano est formado por clulas. Todas las partes del cuerpo estn formadas por clulas. Cuando alguien tiene cncer, significa que algo est mal en alguna de esas partes y no hace lo que se supone que debera de hacer. Con el tiempo, algunas de esas clulas han dejado de funcionar bien y no dejan trabajar al resto. A veces esas clulas malas forman bultos o tumores que no deberan estar ah. Es importante poner un tratamiento para eliminar esas clulas malas y evitar que viajen a otras partes del cuerpo. Puede que algunos nios no tengan preguntas al inicio, pero es importante decirles que si ms adelante las tienen, siempre pueden hacerlas. La mayora de los cuentos a cerca de esta temtica estn dirigidos al cncer de mama. Algunos de los ejemplos ms conocidos son: Mam se va a la guerra, Una flor de repuesto para mam, Nos lo dijo Pepe, Qu te ocurre mam de Sonia Fuentes (los dos ltimos de descarga gratuita en internet). A partir de los 8 aos pueden comprender explicaciones ms complejas, puede que quieran ver imgenes de clulas cancerosas o leer sobre el tratamiento contra el cncer. Lo importante es mantenerse disponible e ir respondiendo a sus preguntas. En general, en todas las edades, respecto al tratamiento, si se va a perder el cabello o se van a sufrir otros cambios fsicos evidentes, es importante avisarles para que no teman cuando esto suceda. Ante las hospitalizaciones, los nios necesitan saber dnde, por cunto tiempo si se puede, qu es lo que ah suceder, si podrn visitarle o al menos llamar y quin se har cargo de ellos. Adems, la gente a menudo experimenta ansiedad durante el tratamiento, por lo que se

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deber decir a los hijos que mam o pap podran estar un poco gruones o irritables, pero que no sientan que es por culpa de ellos. Existen otras preocupaciones que suelen aparecer en los nios a las que hay que estar alerta: Creencia de que algo que ellos hicieron pudo haber causado la enfermedad. Los nios, en especial los ms pequeos, pueden ser muy imaginativos y pueden creer que tienen el poder de provocar todo tipo de cosas. Los padres pueden decirles algo como los mdicos nos dijeron que nadie puede hacer que alguien contraiga cncer, es algo que ninguno de nosotros hizo que pasara. Es mejor no esperar a ver si los nios pregunten sobre esto, porque podran estar sintindose culpables sin expresarlo. Creencia de que el cncer pueda ser contagioso, que todas las personas que tienen cncer mueren a raz de la enfermedad, o que ellos o el otro padre lo desarrollarn. Es bueno corregir estas ideas antes de que los nios tengan la oportunidad de preocuparse. La gente a veces habla sobre el cncer y su tratamiento como si todos los casos fueran iguales para todas las personas. Pero no es as. Los diferentes tipos de cncer se comportan de manera distinta y requieren de tratamientos distintos, y cada persona reacciona de manera diferente a un mismo tratamiento. Asegrese de que sus hijos entiendan esto. Podemos preguntarles qu saben del cncer antes de explicrselo nosotros para poder corregir algunas ideas errneas. Sobre todo en adolescentes, es muy probable que obtengan informacin de la enfermedad a travs de sus amigos o por Internet, mucha de esta informacin puede no ser fiable. Deberamos trasmitirle que el cncer es una enfermedad que evoluciona de forma diferente en cada persona, que no puede fiarse de toda la informacin que encuentre y que debe preguntar y contrastar todas sus dudas. Es importante trasmitir que: o Aunque es normal estar preocupado, toda la familia es fuerte y participar en conjunto para lidiar con la enfermedad y el tratamiento. o Aunque el padre enfermo no pueda pasar tanto tiempo con ellos, los hijos seguirn siendo queridos y atendidos durante todo el transcurso de la enfermedad. o Si tienen dudas acerca de la enfermedad siempre pueden preguntar

La informacin debe adaptarse a las diferentes fases de la enfermedad: Al inicio Se puede comenzar recordndoles algn acontecimiento significativo relacionado con la enfermedad te acuerdas cuando el otro da mam no se encontraba bien y no pudimos ir al parque?, de esta manera los nios podrn ir enlazando y comprendiendo la situacin. A partir de ah, es mejor que el progenitor se lo cuente con sus propias palabras, dejndose llevar por las preguntas del nio. El hecho de saber que pueden expresar sus preocupaciones ya les tranquiliza. Una vez que le hemos explicado los puntos bsicos que ya hemos comentado, es importante hacerles ver que todo el mundo va a hacer todo lo posible para cuidar a su padre enfermo. Es recomendable no prometer nunca una curacin. Si la enfermedad avanza Explcales todo lo que se ha hecho para cuidar a pap o mam y recalca que todo el mundo hace todo lo que puede para curarlo, pero que no podemos estar seguros de poder conseguirlo. 4
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Si se agotan las posibilidades de tratamiento curativo Es importante decirles que todo el mundo ha hecho todo lo que ha podido y ha sabido hacer para ayudar a pap o mam, pero no se ha conseguido. Antes o despus se plantear la cuestin de la muerte y es importante ir avisando de esto de manera progresiva. Importante: No mentirles: no decir que el enfermo est de viaje cuando est en el hospital No hacer chantaje con la curacin: si estudias, si eres bueno pap se va a curar No prohibir ir al hospital si pueden hacerlo, pero s prepararles ante lo que se van a encontrar cuando vayan No permitir que ocupen el lugar de la madre o padre enfermo. No trasmitirles preocupaciones adicionales (destalles mdicos innecesarios, preocupaciones econmicas, malestar con el equipo mdico, resultados que no llegan) Cuidado con expresiones como me agotas me matas que pueden provocar culpa. Si algn miembro de la familia ha fallecido antes de cncer, puede que los nios anticipen que ocurrir de nuevo. Puede ser recomendable explicarles que hay ms de 100 tipos de cncer y muchas clases de tratamiento. Necesitan saber que cada persona responde de manera diferente al tratamiento. Y que adems el tratamiento contra el cncer mejora cada ao y todo el tiempo se estn probando nuevas formas de tratarlo. Hay que confiar en su capacidad para afrontar la situacin. Lo importante es que mantengan la confianza en sus padres

Cmo informar?
Buscar un lugar tranquilo y un momento en el que no vaya a haber interrupciones. Emplear palabras claras, frases sencillas y cortas. Buscar un momento en el que los padres estn calmados. Esto no significa que no haya que mostrar preocupacin sino en no mostrar un gran desbordamiento. No importa que los hijos vean a sus padres llorar a veces. Los padres pueden admitir que es un momento triste, que el cncer es una enfermedad importante y es normal preocuparse, pero que la familia puede sobrellevar esa situacin. Esto tambin les dar permiso a los nios para mostrar su propia preocupacin. Es importante ir dejndose guiar por las preguntas del nio. Si en un momento dado, el nio comienza a hablar de otra cosa, empieza a distraerse o manifiesta su deseo de ir a jugar, este ser el momento adecuado para finalizar la conversacin, no sin antes transmitirle que cuando l lo necesite podrn continuar hablando Situaros cerca del nio, donde el contacto fsico sea posible Si hay hermanos Es posible que la mejor opcin sea hablar con cada uno por separado, esto permitir: o Adaptar la informacin a cada edad y nivel de comprensin del nio. o Poder estar ms atento de cada reaccin o Facilitar que el nio pueda hacer preguntas si no hay otros nios o distracciones. o Cada uno demandar el nivel de informacin que necesite en ese momento
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Despus de darle la informacin acoger su respuesta emocional. Ofrecerse a responder preguntas, ahora o en cualquier momento.

Reacciones de los nios ante la comunicacin del diagnstico

Las reacciones son muy variadas y pueden encontrarse desde una gran alteracin hasta la indiferencia. Cada nio es diferente. Los padres por lo general son quienes conocen mejor a sus hijos y pueden esperar que reaccionen de acuerdo a la forma tpica de su personalidad, aunque hay veces que pueden sorprendernos. La dificultad que tienen los nios para expresar lo que sienten puede que haga que slo podamos intuirlo a travs de su comportamiento. Puede ser til ayudarle a poner palabras a lo que est pasando. Por ejemplo, ver a sus hijos que pelean ms entre s, puede ser una forma de mostrar que estn alterados. Los padres pueden poner esto en palabras al decir s qu todos estamos preocupados ahora, pero hablemos de ello en lugar de estar pelendonos. Otra posible reaccin es la regresin a etapas menos maduras, as pueden empezar a tener conductas que ya estaban superadas como hacerse pis, chuparse el dedo puede que les cueste ms separarse se los padres o tengan mayor dificultad para prestar atencin en el colegio. En este sentido tendremos que darle un tiempo de adaptacin, sin regaarles pero a la vez tratando de fomentar poco a poco de nuevo su autonoma y reforzndole los logros. Recordemos que los nios tambin necesitarn su tiempo para adaptarse a todos los cambios. En la mayora de los casos, los nios a los que se les ha contado la verdad sobre lo que est pasando al comienzo de la enfermedad, reaccionan con menos ansiedad que aquellos cuyos padres evitan responder a sus preguntas. Esto no significa que se tenga que decirles todo en una sola ocasin, puede hacerse poco a poco especialmente cuando son ms pequeos. Si desconoce la respuesta a alguna pregunta no hay que temer reconocerlo, si es posible, diles que tratars de averiguarlo.

Preguntas difciles: te vas a morir?

La mayor parte de la angustia de las familias es debida a esta pregunta, una pregunta que todos los miembros en algn momento tienen en mente. A la hora de responderla, es importante admitir que es igual de temerosa para todos. Tambin es difcil para el nio y es posible que no se atreva a hacerlo directamente, por lo que a veces, si vemos que es algo que les est inquietando, es incluso recomendable tocar el tema aunque ellos no pregunten. En general, no hay forma de saber desde un comienzo si una persona morir de cncer. Depende de muchos factores, cada cncer, cada paciente y cada respuesta al tratamiento es diferente. El cncer es una enfermedad grave pero muchas veces no es mortal. Mientras tanto la familia debe concentrarse en cmo pueden vivir con la enfermedad. Dependiendo de la situacin las posibles respuestas que darles a los nios sern diferentes. Estos son algunos ejemplos en funcin de diferentes grados de gravedad: - Es verdad que algunas veces las personas mueren de cncer. Yo no espero que esto vaya a pasar por que los doctores me han dicho que los tratamientos de ahora son muy buenos, y mi tipo de cncer por lo general se mejora con el tratamiento. 6
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- Los doctores me han dicho que mis probabilidades de curar son muy buenas. Voy a pensar en eso hasta que tenga razones para pensar en otra cosa. Espero que tambin pienses en eso y te avisar si me entero de cualquier otra novedad. - No hay forma de saber ahora mismo qu es lo que pasar. Lo sabremos una vez que haya terminado con las primeras sesiones del tratamiento. Cuando me informen ms, puedes estar seguro(a) que te lo dir. - Por el momento no hay mucho que se sepa sobre el tipo de cncer que tengo, pero tanto yo como los mdicos haremos todo lo que podamos para recuperarme. - Mi tipo de cncer es difcil de tratar pero har todo lo que pueda para recuperarme. Nadie puede saber por el momento qu pasar ms adelante. Lo que s puedes saber con seguridad es que ser honesto(a) contigo sobre lo que est pasando. Si no puedes dejar de preocuparte, por favor dime para que podamos juntos buscar cmo tranquilizarnos. - La situacin es muy difcil y no parece que vaya a poder recuperarme, todo el mundo est haciendo todo lo que puede para cuidarme, es importante que nos centremos en el da a da Sin importar las palabras que utilicis, una de las cosas ms importantes que los padres deben expresar claramente a sus hijos es su deseo de hablarles con la verdad. Esto no significa que haya que decirles todo lo que sabemos nada ms saberlo. Significa que hay que dar a los nios informacin verdica, cuando necesitan tenerla, para poder afrontar adecuadamente lo que les est sucediendo da a da. Una madre o padre podra decir, por ejemplo: "No quiero que te preocupes sobre el futuro en este momento. Hablemos sobre lo que est pasando ahora mismo. Si esto llegara a cambiar, te prometo que te lo dir. Siempre tratar de decirte la verdad. Quiero que me hagas cualquier pregunta que tengas y har lo posible por contestarla".

Cmo ayudarles a sobrellevar la situacin?

Es muy probable que los padres no puedan ofrecer el tipo de tranquilidad completa que ellos quisieran cuando se les informa de que alguno de ellos tiene un cncer, pero hay cosas que pueden hacer que ayudarn a sus hijos a sobrellevar la situacin. Los padres pueden tranquilizar a sus hijos al decirles que sin importar lo que pase, alguien siempre estar para cuidarlos. Si el padre o la madre se siente enfermo(a), se harn los arreglos para que alguien le sustituya. La preocupacin ms importante para los nios en cualquier edad es su propio sentido de seguridad. Los nios dependen de sus padres para sus necesidades fsicas bsicas y emocionales. El cncer de alguno de los padres puede hacer sentir a las familias que sus vidas estn totalmente fuera de control. Durante este tiempo, es importante darse cuenta de que es probable que toda la familia se sienta ansiosa e inestable. La persona con cncer necesitar hacer viajes al hospital, puede estar de baja laboral, las tareas domsticas cambiarn y los miembros de la familia sentirn (y mostrarn) todo tipo de emociones. A pesar de todo esto, los padres deben tratar de mantener la vida de sus hijos lo ms normal posible. Aunque esto puede parecer difcil de lograr, por lo general es posible reorganizar las rutinas de la familia, al menos por un periodo temporal. Cuando se les cuente sobre el diagnstico y el tratamiento, es buena idea que preparis a vuestros hijos para el hecho de que se necesitarn hacer ciertos cambios en las rutinas familiares. Los padres necesitarn pedir a otros que les sustituyan durante los periodos activos del tratamiento. Puede que algn pariente se mude por un tiempo para ayudar si el padre o la madre necesitan permanecer en el hospital. Quiz el padre enfermo tiene amigos que se ofrecen 7
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para preparar por turnos las cenas de la familia. Puede que un pariente o amigo se ofrezca para recoger al nio de la escuela o para llevarle a sus clases de msica o entrenamientos deportivos. Aceptar la ayuda ofrecida y procurar buscar el apoyo es importante en estos momentos. Los seres queridos, amigos, vecinos y hasta los padres de los amigos de los hijos pueden ser de gran ayuda para que la vida siga tan normal como sea posible. Es importante pedir ayuda. Hay que tratar de recordar que por lo general, las personas realmente desean ayudar y que si se les solicita, sentirn que son tiles y necesarias. Pero necesitarn que se les diga exactamente el tipo de ayuda que pueden ofrecer. Cuando se explican estos cambios a los nios sobre las rutinas familiares, se da un fuerte mensaje de que mam o pap sigue al mando y que las necesidades del nio no sern olvidadas. La vida seguir lo ms normal posible, tomando en cuenta la crisis que la familia est enfrentando. Los padres deben reconocer que a nadie le gusta esta nueva situacin, pero que no durar para siempre. Mientras tanto, es necesario repetir a los hijos constantemente que los quieres y que ests haciendo todo para que siempre sean atendidos, as como anticiparles en la medida de lo posible los cambios para que no sienta que vive en un caos. A veces los nios reaccionan de forma temperamental a los cambios en la rutina. Los padres pueden frustrarse y enfadarse ante estas reacciones a medida que tratan de satisfacer las necesidades de todos. Es necesario darse cuenta de esto y tratar de no perder el control. Dentro de las circunstancias, podis buscar aquello en lo que los nios tengan la opcin de escoger, por ejemplo, quin quisieran ellos que los esperara cuando llega el autobs de la escuela, o qu les gustara llevarse consigo cuando van a la casa de un vecino despus de la escuela. No hay que dedicar mucho tiempo a las discusiones, algunas veces hay que trasmitir simplemente que las cosas tienen que ser as en este momento. No se espera que a los nios les guste que sus rutinas se alteren, a los adultos tampoco les gusta. Los padres pueden reconocer esto ante sus hijos junto con el hecho de que ellos tienen derecho a sentirse enfados y perturbados ahora pero que no puede ser de otra manera. Aunque los padres no puedan resolver la situacin, deben estar atentos sobre cmo se estn sintiendo sus hijos. Las necesidades de los nios varan dependiendo de las edades. Los nios pequeos tienen necesidades de supervivencia bsicas y son ms dependientes de los padres para sentirse seguros, es importante estar con ellos todo el tiempo que sea posible. Si personas diferentes a los padres tienen que encargarse de ellos, es bueno que en la medida de lo posible, siempre sean las mismas, con los mnimos cambios posibles. Los adolescentes presentan retos especiales debido a que se encuentran en un punto personal de lucha entre la independencia y la dependencia. Es normal que se les pida que estn ah para apoyar durante la ausencia o enfermedad de alguno de sus padres pero puede que haya ocasiones en las que haya una lnea muy delgada entre pedirle ayuda a un adolescente y darle demasiadas responsabilidades. Los padres deben reconocer los deseos de independencia que son naturales en sus hijos adolescentes y asegurarles que saben que ellos necesitan su propio tiempo y espacio a pesar del hecho de que uno de los padres est enfermo. Hay que animarles a que en la medida de lo posible sigan con sus tareas extraescolares y su ocio sin que se sientan culpables por ello. Puede ser til programar reuniones familiares en la que los padres y los hijos puedan hacer una revisin de cmo van las cosas en la familia y decidir qu hay que cambiar y qu debe permanecer igual. Otra posible recomendacin con los adolescentes es asegurarte de que alguien de la familia, con quien tenga buen trato est ms pendiente de ellos. Es normal que el nio se altere ante todo lo que est sucediendo, pero aunque seamos ms flexibles en algunas cuestiones, an ser importante cumplir las reglas bsicas del buen 8
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comportamiento. Es importante tratar de seguir con las rutinas habituales tanto como sea posible, y ser consistentes con los hijos. El conservar las mismas reglas y lmites ayuda a los nios a sentirse seguros. Podran sentir que las cosas estn fuera de control si de repente ven que pueden tener conductas caprichosas sin que se les reproche. El cario y el contacto fsico con los nios tambin sern muy importantes, as como dedicarle tiempo de juego. Cuando el progenitor est hospitalizado, que el nio escriba, llame por telfono, enve dibujos o mensajes, le prepare un mural para vuelta pueden ser una buenas ideas. Si es posible una visita al hospital, ser recomendable que vaya acompaado por alguien de confianza y que le anticipe lo que va a ver. A la vuelta del hospital, y cuando la salud fsica lo permita, sera importante que el padre ausente pasara algn tiempo con el nio, le permitiera expresar como se ha sentido y le recuerde lo mucho que le quiere. Durante el tratamiento, tratar de hablar sobre ste de una forma positiva a ser posible, en lugar de profundizar en los efectos secundarios negativos. Es recomendable mostrar que uno sigue siendo el mismo de siempre, incluso sin cabello, con cansancio, durmiendo ms etc., y que se quiere a los nios tanto como siempre. Por ltimo, es necesario que en el colegio estn informados de lo que est sucediendo en casa as como la informacin con la que cuenta el nio, en nios ms mayores es importante consultar con ellos que se va a ir a hablar con el colegio y lo que se les va a contar.

Cmo saber si mi hijo necesita ayuda adicional?

A veces resulta complicado saber que es una respuesta normal o no a un diagnstico reciente de cncer, ya que es una situacin completamente nueva para la familia y tomar tiempo organizarse y saber que es lo que mejor funciona. Debido a que los nios, en especial los ms pequeos, a menudo no son capaces de identificar sus sentimientos y hablar sobre cmo se siente, lo suelen demostrar a travs de su comportamiento. Algunos nios se retraern, mientras que otros pueden pelear, discutir y quejarse. Lo ms importante que debe observar es si el cambio es muy radical y por cunto tiempo perdura. La mayora de los nios cuyos padres tienen cncer son capaces de sobrellevar la situacin, aunque hay momentos en los que la presin puede ser demasiada. Quizs sea conveniente consultar con un mdico o un psiclogo, en el caso de presentar algunos de estos sntomas durante varias semanas: 9 Se siente triste todo el tiempo. No puede sentirse tranquilo. Se siente excesivamente irritable. No juega Se enfurece con mucha facilidad y rapidez. Tiene cambios importantes en sus resultados escolares. Se retrae o asla en exceso. Acta muy diferente de lo normal. Tiene cambios de apetito importantes. Tiene poca energa todo el tiempo. Muestra menos inters en las actividades. Tiene serios problemas para concentrarse.
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Llora mucho. Tiene dificultades para dormir.

Si las formas habituales de lidiar con estos problemas no funcionan, o si el problema persiste durante varias semanas, y siempre que la familia o la escuela tengan dudas, puede ser oportuno consultar con un profesional.

ALGUNOS CONSEJOS GENERALES SEGN EDAD: Bebs o nios muy pequeos Si es posible, mantenga al beb o nio pequeo constantemente cerca de los padres o un adulto de confianza que sea parte de la vida del nio. Cuente con el apoyo de familiares, nieras o guarderas para la rutina del nio o beb Grabe canciones de cuna, cuentos y mensajes para cuando el padre o la madre no puedan estar en casa. Conforte constantemente que pap o mam regresar pronto cuando alguno de stos se ausente. Abrcelos y acarcielos a menudo. Nios de tres a cinco aos El nio a esta edad probablemente manifestar ms temor y ansiedad cuando la persona encargada principalmente de su atencin se aleja. El nio requerir una persona consistente que est encargue de su atencin cuando la otra persona no pueda estar ah, y necesitar saber que siempre habr quien cuide de ellos. Los mensajes simples y consistentes son los ms efectivos, y apegarse en lo posible a las rutinas habituales hacen sentir seguridad al nio. D una explicacin simple de que pap o mam est enfermo(a) y que los mdicos estn ayudando. Coordine que alguien confiable los cuide todos los das y se apeguen a las rutinas habituales. Mantenga informadas a las personas que los cuidan sobre la situacin familiar. Si es posible, cuente con un padre o adulto de confianza que sea consistente en la vida del nio y que ste le vea a diario. Reafrmeles que la preocupacin de los padres es por la enfermedad y no por los nios, y que la familia podr salir adelante de estos momentos difciles. Use juguetes o elementos creativos para mostrar al nio las cosas complicadas por las que est pasando la familia. Establezca una hora consistente cada da, como la hora de ir a dormir, en la que el nio pueda hacer preguntas y compartir sus sentimientos o simplemente dedicarle un tiempo en exclusiva para jugar, pintar o leer un cuento. . Use el contacto fsico. Los masajes son una buena forma de relajar a los nios pequeos. Las muestras prolongadas de emociones de los padres presenciadas por un nio pueden asustarlo. Pero asegure al nio que est bien poder expresar estos sentimientos fuertes por periodos breves. Una vez que ya se hayan expresado los sentimientos, es comn que el nio cambie de tema o se vaya a jugar. Coordine que cada uno de los hijos cuente con un familiar o amigo de la familia que muestre dedicacin especial a ese nio. Consulte con su equipo de profesionales mdicos sobre cualquier inquietud o cambio en el comportamiento del nio. 10
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Nios de seis a ocho aos Puede que los nios a esta edad formulen sus propias explicaciones ante la situacin, como el motivo por el cual su padre ya no juega con ellos ("mi mam ya no me quiere porque yo le dije que ya no la quera"). Es importante explicar de inmediato cuando surge algn cambio ("mam ya no puede jugar contigo porque est enferma en este momento. Ella todava te quiere, y quiere seguir jugando contigo y se sentir mejor cuando termine de tomar su tratamiento"). Una vez que el nio se ha convencido de su propia interpretacin, puede ser difcil corregir su percepcin y se requerir reafirmarles por repetidas ocasiones. Informe al nio sobre la enfermedad y mantngalo actualizado con el tratamiento y en trminos que pueda comprender. Asegrese de explicar lo que el nio llegue a ver u or. Establezca una forma de atencin del cuidado del nio cuando el padre est alejado o no est disponible. Deje al nio merodear por el centro mdico o al menos sepa cual es. Responda a todas las preguntas con honestidad. Est atento de las preguntas que el nio no haga, incluso las relacionadas a la propia salud del nio. Informe a los maestros, entrenadores y dems personal de la escuela del nio sobre la situacin familiar de cncer. Reafirme que el nio no tiene culpa por la enfermedad. Coordine que el nio permanezca en la escuela y en actividades extraescolares tanto como sea posible. Apoye los tiempos de recreacin del nio, a pesar de la enfermedad del padre afectado y asegrese que no se sientan culpables de divertirse. Planifique la disponibilidad diaria del padre o persona encargada del nio para que sea consistente en su atencin. D al nio el permiso de hacer preguntas y expresar sus sentimientos que ellos teman que podran molestarle. Acepte la indisposicin del nio de hablar sobre sus sentimientos si no quieren hablar. Explique que aunque los padres tienen menos tiempo para los nios durante el tratamiento, que an los quieren y los aprecian. Sugiera que el nio escriba, llame por telfono, enve dibujos, enve mensajes de correo de voz o electrnicos al padre ausente. Explique cuando sea necesario que el sufrimiento, la tristeza y las lgrimas de los padres son normales. Coordine que los nios cuenten con un familiar o amigo de la familia que muestre dedicacin especial a cada nio Si el nio muestra un nivel grave de ansiedad, empieza a mostrarse temeroso de la escuela, se culpa a s mismo, est desanimado o con poca autoestima, considere que sea evaluado por un profesional. Nios de nueve a once aos Por lo general despus de los nueve aos de edad, los nios tienen la capacidad de comprender ms sobre una enfermedad grave y puede que tengan muchas preguntas al respecto. Proporcione informacin detallada sobre el diagnstico del padre: nombre de la enfermedad, detalles, sntomas y tanto como sea posible sobre lo que se puede esperar. Explique las observaciones que tenga el nio y responda a las preguntas con honestidad. Asegure al nio que no tienen culpa de la enfermedad y que no es contagiosa. 11
Fuente: http://psicologiaclinicainfantojuvenil.wordpress.com/category/cancer/

Los nios ante el diagnstico

Diga al nio que la incertidumbre es estresante para todos, y recurdele que la familia es fuerte y que juntos saldrn adelante de estos momentos difciles. Programe que el nio visite al padre en el hospital si las normas y el estado de salud del padre lo permiten. Sugiera los temas de conversacin; explique la condicin del padre y el tratamiento. A los nios de esta edad les ayuda que se familiaricen un poco con las instalaciones. Explique cualquier diferencia que el nio note en el padre antes de partir. Ayude al nio a estar involucrado en actividades extraescolares, deportes y que mantenga contacto con sus amigos. Recuerde al nio que est bien seguir divirtindose. Informe a los maestros, entrenadores y dems personal de la escuela del nio sobre la situacin familiar. Recuerde que los padres no pueden mostrar favoritismos entre alguno de los hijos sin que causen malestar en los dems hijos de esta edad. Coordine que los nios cuenten con un familiar o amigo de la familia que muestre dedicacin especial a cada nio. Adolescentes Los adolescentes a menudo se comportan de formas opuestas: un da se sienten con independencia y el siguiente se retractan buscando la seguridad de la infancia. Como cualquier padre de un adolescente sabe, es un desafo lograr un balance entre dar suficiente independencia al adolescente para que aprenda y tenga experiencias del mundo que le rodea, y al mismo tiempo protegerlo de lo que an no tiene la madurez de experimentar. Con los adolescentes mayores, puede ser tentador darles demasiada responsabilidad mientras el padre no est disponible debido al tratamiento. Y puede que los adolescentes traten de proteger a sus padres al tratar de ocultarles su tristeza, enojo o temor; por eso es importante verificar de forma peridica si estn bien. Coordine para que el adolescente pueda hacer un recorrido por el centro mdico y hagan preguntas al equipo de profesionales contra el cncer si lo desean. Proporcineles informacin detallada sobre el diagnstico del padre, como el nombre del cncer, los sntomas, efectos secundarios posibles de los medicamentos, qu pueden esperar y cualquier otro detalle que les interese saber. Mantenga informado al adolescente con lo que vaya pasando con el tratamiento del padre. Responda a todas las preguntas con honestidad. Asegreles que el cncer no es contagioso. Asegreles que nada de lo que ellos dijeron o hicieron origin el cncer. Informe a los maestros, entrenadores y dems personal de la escuela del adolescente sobre la situacin familiar. Fomente la expresin de sentimientos y hablen sobre lo que es natural. Explique que aunque los padres tienen menos tiempo para los hijos durante el tratamiento, que an los quieren y los aprecian. Coordine para continuar una vida diaria normal en casa, tan apegada a la rutina como sea posible. De ser posible, permita que el adolescente opine y ayude en la decisin sobre la persona bajo la cual quedara su atencin despus de clases cuando el padre no pueda estar ah. Asegreles que la familia podr manejar la crisis. Fomente que los adolescentes mantengan sus actividades escolares y extraescolares. Asegrese de que el adolescente sepa que los padres estn conscientes de que divertirse y pasar el tiempo con los amigos es importante, y que no deben sentirse culpables de ello. No espere que el adolescente se haga cargo de la atencin de su cuidado u otras tareas difciles.

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Los nios ante el diagnstico

Revise a menudo que sus adolescentes estn bien y dgales que todos estn experimentando sentimientos que puede ser confusos y abrumadores. Diga al adolescente que est bien hacer preguntas y expresar sus sentimientos que ellos teman que podran molestarle. Para cada adolescente, pida a algn familiar o amigo de la familia que muestre dedicacin especial

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