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com a participao da Escola Superior de Enfermagem de Lisboa

Grupos Psicoeducativos Multifamiliares

uma forma de aprender a viver com a esquizofrenia
Tese orientada pelo Prof. Doutor Jos Lus Pio Abreu e pela Prof. Doutora Maria Antnia Rebelo Botelho

MARIA LUISA DA SILVA BRITO DOUTORAMENTO EM ENFERMAGEM

2011

Resumo
Objectivo: Procedeuse ao desenvolvimento e estudopiloto da verso portuguesa dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (modelo de McFarlane), dirigidos a pessoas com esquizofrenia e seus familiares, analisandose os seus efeitos e tambm a adequao dos instrumentos para avaliao das diversas variveis. Metodologia: Dentre as pessoas com diagnstico de esquizofrenia utentes da consulta externa de um servio pblico portugus de psiquiatria, e aps a aprovao do estudo pelas comisses de tica e administrativa da instituio, foi constituda uma amostra de convenincia com repartio aleatria entre o grupo experimental (6 doentes/ 12 familiares) e o grupo de controlo (8 doentes/ 9 familiares). Aps a avaliao inicial dos participantes, a interveno psicoeducativa foi implementada durante 3 anos, incluindo 38 sesses com o grupo de pessoas doentes e seus familiares, como complemento dos cuidados habituais (consultas regulares com o mdico). Os dados quantitativos foram reavaliados ao fim de 2 anos, incluindo: reinternamentos e consultas; psicopatologia (PANSS); funcionamento social (SAFE/FAS e QLSBR); percepo das pessoas doentes e seus familiares acerca dos seus conhecimentos sobre a doena e capacidade para lidar com os problemas (NSFLQ); percepo das pessoas doentes e seus familiares acerca da sua qualidade de vida (WHOQOLBREF). Ao longo dos 3 anos da interveno foram sistematicamente recolhidas as opinies dos participantes (aspectos positivos e negativos, e sugestes) acerca de cada sesso, e sujeitas a anlise de contedo. Resultados: A amostra global parece representar a variedade de caractersticas, demogrficas e clnicas, das pessoas com esquizofrenia que vivem com as suas famlias, o que por si s constitui informao til para a identificao das prioridades em cuidados nomdicos de sade mental e apoio social. Apenas alguns dos instrumentos de avaliao utilizados se mostraram adequados a este grupo, alm de que, devido ao reduzido tamanho da amostra, no foi possvel fazer quaisquer inferncias estatsticas acerca dos efeitos da interveno. Ainda assim, tanto as pessoas doentes como os seus familiares manifestaram a sua satisfao com a interveno, destacando os seguintes benefcios: melhor compreenso da doena, contacto com pessoas que tm os mesmos problemas e partilha de experincias e sentimentos, melhoria na adeso teraputica por parte das pessoas doentes e progressos importantes no relacionamento social e nos seus esforos de ocupao til. Concluses: Os dados obtidos apontam para que os Grupos Psicoeducativos Multifamiliares sejam eficazes na satisfao das necessidades de informao e apoio das pessoas com esquizofrenia e suas famlias, devendo por isso passar a fazer parte do leque habitual de servios em psiquiatria. necessria mais investigao sobre como implementar este tipo de interveno de forma eficiente, tendo tambm em vista a definio de padres de cuidados para estes doentes e suas famlias. PALAVRASCHAVE: esquizofrenia, multifamiliares, implementao. intervenes familiares, grupos psicoeducativos

Abstract
Objective: The Portuguese version of the multiplefamily psychoeducational groups (McFarlanes model) was developed and pilottested to explore the efficacy of the approach for schizophrenia patients and their families, as well as the adequacy of the assessment tools. Methods: Patients with a diagnosis of schizophrenia attending a Portuguese psychiatric outpatient public service were randomly assigned to a multiplefamily group (6 patients/ 12 relatives) and a control group (8 patients/ 9 relatives), following the study approval by the ethical and managing boards. After baseline assessment, the multiplefamily group intervention (38 group sessions over 3 years) was delivered as an adjunct to standard services (regular appointments with a doctor). Quantitative outcomes were measured 2 years later, including: rehospitalizations and service utilization; presence and severity of symptoms (PANSS); social functioning (SAFE/FAS and QLSBR); patients and family members perceived knowledge and ability to manage illness and related problems (NSFLQ); patients and family members perceived quality of life (WHOQOL BREF). Participants written opinions (positives, negatives and suggestions) about each session over the 3 yearlong intervention were systematically collected and content analyzed. Results: The global sample may well represent the wide spectrum, both demographically and clinically, of schizophrenia patients living with their families, which is per se useful information for the identification of priorities in nonmedical mental health and social care. Only some of the assessment instruments, though, were found useful enough with this group. Besides, the small sample size precluded any statistical significance of the differences between test and control groups. Nonetheless, patients and their relatives clearly reported their satisfaction with the intervention, and specific benefits were highlighted: improved understanding of the disease, meeting other people with the same problems and sharing experiences and feelings, patients enhanced therapeutic compliance and highly improved relationships and vocational attempts and outcomes. Conclusions: The findings point towards the efficacy of multiplefamily psychoeducational groups in meeting the needs for information and support of schizophrenia patients and their families. Its application should therefore be part of the routine psychiatric services, and research should be continued on how to be cost effective in its implementation, envisaging the definition of standards of care for these patients and their families. KEYWORDS: schizophrenia, family interventions, multiplefamily psychoeducational groups, implementation.

Dedicatria

Aos meus filhos, Ins e Marcel.

Agradecimentos
Ao Prof. Doutor Pio Abreu, por ter confiado em mim, e pela sua orientao. Prof. Doutora Maria Antnia Rebelo Botelho, pela sua estima, pelo seu apoio, pela sua disponibilidade e pela sua orientao. A todas as pessoas com esquizofrenia, e suas famlias, que gentilmente se dispuseram a participar neste estudo. Ao Prof. Doutor Miguel Xavier, pela formao que me proporcionou na rea das intervenes familiares, e por me ter sugerido a realizao deste trabalho sobre o modelo de Grupos Psicoeducativos Multifamiliares de McFarlane. Enf Isilda Ins, por me ter apoiado no projecto de realizar este trabalho na Clnica Psiquitrica dos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC); Enf Sandra Fernandes, por se ter disponibilizado a acompanharme na formao feita nos EUA. Aos responsveis pela Clnica Psiquitrica dos HUC, nomeadamente ao Sr. Professor Doutor Adriano Vaz Serra, ao Dr. Reis Marques e ao Prof. Doutor Joo Relvas, pela disponibilidade e colaborao; a todos os profissionais da Clnica Psiquitrica dos HUC que contriburam para a realizao deste trabalho aos mdicos, aos enfermeiros e ao pessoal administrativo, por toda a sua colaborao no processo de identificao e avaliao dos utentes com esquizofrenia; Dra. Graa Santos pela sua colaborao nos Workshops Informativos. Ao Dr. William McFarlane, pela formao que me proporcionou sobre Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, pelos diversos materiais que me facultou, e pelo apoio e incentivo; a Thomas Jewell e Jeffrey Capobianco, pela forma como me proporcionaram condies para a minha formao nos EUA, pelo material fornecido, pela simpatia e pela disponibilidade. Prof. Dra. Carol North, pela disponibilizao das escalas NSFLQ para realizao da verso portuguesa, e pelo apoio bibliogrfico. Universidade de Lisboa e aos responsveis pelo Programa de Doutoramento em Enfermagem, por me proporcionarem esta formao. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, pelo apoio financeiro formao e pelo apoio logstico para a realizao da interveno em estudo. Fundao Calouste Gulbenkian, pelo apoio financeiro minha deslocao aos EUA para formao sobre Grupos Psicoeducativos Multifamiliares. A todas as pessoas amigas que me foram apoiando e incentivando ao longo destes longos 5 anos de trabalho.

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Lista de Siglas
AVAI Anos de Vida Ajustados para Incapacidade CNRSSM Comisso Nacional para a Reestruturao dos Servios de Sade Mental GPMF Grupos Psicoeducativos Multifamiliares HUC Hospitais da Universidade de Coimbra NSFLQ NorthSachar Family Life Questionnaire OMS Organizao Mundial de Sade PANSS Positive And Negative Syndrome Scale PNSM Plano Nacional de Sade Mental QLSBR Quality of Life Scale verso brasileira RCT Randomised Controlled Trial RNCCISM Rede Nacional de Cuidados Integrados de Sade Mental SAFE/FAS Social Adaptive Functioning Scale Evaluation / Escala de Avaliao do Funcionamento Adaptativo Social WHOQOL BREF World Health Organization Quality of Life verso abreviada

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ndice
Introduo ...................................................................................................................................... 21 1 Esquizofrenia que tipo de doena ?..................................................................................... 29 1.1 Caracterizao geral da doena ......................................................................................... 29 1.2 Mecanismos etiolgicos e manifestaes .......................................................................... 31 1.3 Tratamento farmacolgico ................................................................................................. 46 1.3 Intervenes psicossociais ................................................................................................. 49 1.3.1 Psicoterapia comportamental ..................................................................................... 53 1.3.2 Intervenes psicoeducativas familiares..................................................................... 54 2 Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) ...................................................................... 73 2.1 Objectivos e processos bsicos de funcionamento............................................................ 73 2.2 Linhas de Orientao para a Famlia .................................................................................. 79 2.3 Estrutura e organizao dos GPMF .................................................................................... 85 2.3.1 Recrutamento e avaliao inicial................................................................................. 85 2.3.2 Workshop informativo ................................................................................................ 91 2.3.3 Sesses regulares de grupo ....................................................................................... 107 2.3.4 Outros contactos com os profissionais ..................................................................... 116 2.4 Efeitos dos GPMF ............................................................................................................. 118 3 Racional do estudo emprico ................................................................................................... 121 3.1 Problema de investigao e finalidade do estudo emprico ............................................ 121 3.2 Questes de investigao e hipteses ............................................................................. 122 3.3 Desenho do estudo .......................................................................................................... 130 4 Metodologia ........................................................................................................................... 133 4.1 Preparao da verso portuguesa dos GPMF .................................................................. 133 4.2 Constituio da amostra .................................................................................................. 135 4.3 Realizao da interveno ................................................................................................ 140 4.4 Operacionalizao das variveis e instrumentos de avaliao ........................................ 145 4.4.1 Variveis sciodemogrficas .................................................................................... 146 4.4.2 Caractersticas clnicas gerais .................................................................................... 147 4.4.3 Reinternamentos e utilizao dos servios de sade................................................ 148 4.4.4 Sintomatologia .......................................................................................................... 149 4.4.5 Funcionamento social ............................................................................................... 153 4.4.6 Percepo de capacidade para lidar com a doena .................................................. 165 4.4.7 Percepo acerca da Qualidade de Vida ................................................................... 169

14 4.4.8 Folha de registo das opinies dos participantes ...................................................... 173 4.5 Procedimentos de colheita de dados .............................................................................. 174 4.6 Tratamento dos dados .................................................................................................... 175 5 Apresentao e anlise dos dados .......................................................................................... 179 5.1 Questo 1 Efeitos dos GPMF nas pessoas com esquizofrenia ....................................... 179 5.1.1 Caractersticas da amostra de pessoas com esquizofrenia ...................................... 179 5.1.2 Hiptese 1 Reinternamentos e utilizao dos servios de sade .......................... 198 5.1.3 Hiptese 2 Sintomatologia ..................................................................................... 200 5.1.4 Hiptese 3 Funcionamento social .......................................................................... 201 5.1.5 Hiptese 4 Percepo de capacidade para lidar com a doena ............................. 205 5.1.6 Hiptese 5 Percepo acerca da Qualidade de Vida ............................................. 208 5.2 Questo 2 Efeitos dos GPMF nos familiares .................................................................. 209 5.2.1 Caractersticas da amostra de familiares .................................................................. 210 5.2.2 Hiptese 6 Percepo de capacidade para lidar com a doena ............................. 218 5.2.3 Hiptese 7 Percepo acerca da Qualidade de Vida .............................................. 223 5.3 Questo 3 Opinies dos participantes acerca dos efeitos dos GPMF .......................... 225 5.3.1 Opinies das pessoas com esquizofrenia acerca dos efeitos dos GPMF .................. 226 5.3.2 Opinies dos familiares acerca dos efeitos dos GPMF ............................................. 232 6 Discusso dos resultados ....................................................................................................... 245 6.1 Caractersticas da amostra............................................................................................... 246 6.2 Verso portuguesa da interveno .................................................................................. 259 6.3 Efeitos da interveno ..................................................................................................... 261 6.3.1 Testes de hipteses .................................................................................................. 262 6.3.2 Dados qualitativos .................................................................................................... 266 6.4 Limitaes da interveno ............................................................................................... 276 6.5 Implicaes prticas do estudo ....................................................................................... 279 6.6 Questes de implementao e investigao ................................................................... 282 7 Concluses ............................................................................................................................. 285 8 Referncias Bibliogrficas ........................................................................................................ 292 Anexos .......................................................................................................................................... 315

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ndice dos Quadros

Pg. Quadro 1 Motivos de recusa para participao na amostra138 Quadro 2 Sntese das sesses de grupo nos primeiros 3 anos.142 Quadro 3 Consistncia interna do PANSS152 Quadro 4 Teste de normalidade das pontuaes do PANSS.153 Quadro 5 Teste de normalidade das pontuaes do SAFE/FAS ..159 Quadro 6 Consistncia interna da QLSBR..164 Quadro 6 Teste de normalidade das pontuaes da QLSBR 164 Quadro 8 Consistncia interna do NSFLQ (verses de utentes e familiares)167 Quadro 9 Teste de normalidade das pontuaes do NSFLQ.168 Quadro 10 Consistncia interna da WHOQOLBREF.171 Quadro 11 Teste de normalidade das pontuaes do WHOQOLBREF..172 Quadro 12 Comparao dos resultados da WHOQOLBREF nos diferentes domnios em relao presena de doena (avaliao inicial)173 Quadro 13 Caractersticas sciodemogrficas da amostra de utentes (avaliao inicial).181 Quadro 14 Caractersticas clnicas gerais da amostra (avaliao inicial)..183 Quadro 15 Pontuaes do PANSS (avaliao inicial)..185 Quadro 16 Dados qualitativos da avaliao sobre o relacionamento social da amostra de pessoas com esquizofrenia.187 Quadro 17 Dados qualitativos da avaliao sobre o nvel ocupacional da amostra de pessoas com esquizofrenia188 Quadro 18 Pontuaes do SAFE/FAS190 Quadro 19 Pontuaes das subescalas rede social e nvel ocupacional da QLS, com base no guio geral de colheita de dados nicial.193 Quadro 20 Pontuaes do NSFLQ verso do utente (avaliao inicial).195 Quadro 21 Pontuaes do WHOQOLBREF utentes (avaliao inicial).197 Quadro 22 Resultados dos testes da hiptese sobre reinternamentos e utilizao de servios199 Quadro 23 Resultados do teste da hiptese sobre sintomatologia (PANSS).200

16 Quadro 24 Resultados do teste da hiptese sobre sintomatologia (escala composta da PANSS).201 Quadro 25 Resultados dos testes da hiptese sobre funcionamento social subescala rede social da QLS.203 Quadro 26 Resultados dos testes da hiptese sobre funcionamento social subescala nvel ocupacional da QLS.204 Quadro 27 Resultados do teste da hiptese sobre a percepo de capacidade para lidar com a doena utentes.206 Quadro 28 Resultados do teste da hiptese sobre a percepo de qualidade de vida utentes ..208 Quadro 29 Caractersticas sciodemogrficas da amostra de familiares211 Quadro 30 Pontuaes do NSFLQ verso do familiar (avaliao inicial)..212 Quadro 31 Pontuaes do WHOQOLBREF familiares (avaliao inicial)216 Quadro 32 Resultados do teste da hiptese sobre a percepo de capacidade para lidar com a doena familiares.219 Quadro 33 Resultados do teste da hiptese sobre a percepo de qualidade de vida familiares..223 Quadro 34 Aspectos positivos referidos pelas pessoas com esquizofrenia 1 ano ..226 Quadro 35 Aspectos positivos referidos pelas pessoas com esquizofrenia 2 ano230 Quadro 36 Aspectos positivos referidos pelas pessoas com esquizofrenia 3 ano..231 Quadro 37 Aspectos negativos e sugestes referidos pelas pessoas com esquizofrenia acerca dos 3 anos do GPMF 232 Quadro 38 Aspectos positivos referidos pelos familiares 1 ano do GPMF.234 Quadro 39 Aspectos positivos referidos pelos familiares 2 ano do GPMF.238 Quadro 40 Aspectos positivos referidos pelos familiares 3 ano do GPMF.240 Quadro 41 Aspectos negativos e sugestes referidos pelos familiares acerca dos 3 anos do GPMF...242

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ndice das Figuras

Pg. Figura 1 Funcionamento normal do sistema de filtro dos estmulos no crebro..36 Figura 2 Aumento das informaes que afluem ao crtex cerebral, por deficiente funcionamento do sistema de filtro dos estmulos no crebro.38 Figura 3 Efeitos do aumento das informaes que afluem ao crtex cerebral, por deficiente funcionamento do sistema de filtro dos estmulos no crebro38 Figura 4 Alteraes na capacidade de percepcionar a realidade, por deficiente funcionamento do sistema de filtro dos estmulos no crebro43 Figura 5 O modelo de atenoexcitao da esquizofrenia55 Figura 6 Efeitos do tratamento farmacolgico e da psicoeducao familiar sobre o ciclo de atenoexcitao da esquizofrenia.56

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Lista dos Anexos

1 Linhas de Orientao para a Famlia 2 Entrevista para avaliao individual dos membros da famlia (Falloon) 3 Workshop Informativo 4 Ficha para Tcnica de Resoluo de Problemas 5 Parecer do Director do Servio de Psiquiatria dos HUC 6 Termos de Consentimento Informado 7 Autorizao da Comisso de tica e Administrao dos HUC 8 WHOQOL BREF 9 Guio de Colheita de Dados 10 Folha de registo da PANSS 11 SAFE/FAS 12 QLSBR 13 Folha para opinies dos participantes

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Introduo
A esquizofrenia uma doena mental que afecta cerca de 1% da populao a nvel mundial e que, dadas as suas caractersticas, e tambm por se iniciar habitualmente em idades jovens, ocasiona muitas vezes alteraes importantes no funcionamento social das pessoas, comprometendo o seu normal processo de construo pessoal, formao profissional e autonomizao. Estimase que a recuperao sintomtica e social ocorra em apenas 25 a 30% dos casos (OMS, 2002; MarquesTeixeira, 2003; Afonso, 2010) pelo que, e face aos tratamentos actualmente disponveis, na maioria das situaes a doena tem uma evoluo crnica e recorrente, sendo por isso o diagnstico mais frequente no grupo das denominadas Doenas Mentais Graves (Lpez e Laviana, 2007; Portugal, 2010). E com efeito, na maioria dos casos as pessoas com esquizofrenia precisam de apoio continuado em relao a diversas reas da sua vida, e vivem numa situao de grande dependncia da sua famlia (GonalvesPereira e Caldas de Almeida, 1999; Mueser et al., 2003; Ferrero, 2005; Torrey, 2006; Ferrero, 2005; Afonso 2010). E assim, devido grande complexidade dos sintomas, comportamentos e problemas associados doena, tanto as pessoas com esquizofrenia como os seus familiares sentem muitas dificuldades no diaadia, encontrandose frequentemente num estado de intenso sofrimento, angstia e isolamento (Marsh, 1998; Brito, 2004; Torrey, 2006). Por outro lado, os conhecimentos recentes acerca dos mecanismos etiolgicos da doena mostram que, para alm do tratamento farmacolgico, o ambiente em que a pessoa com esquizofrenia vive, e o tipo de estimulao que recebe, so determinantes na forma como a doena evolui e no nvel de recuperao social que alcanado. E este ter sido um dos motivos por que, nas ltimas dcadas se passou a reconhecer a importncia do envolvimento activo da pessoa doente e dos seus familiares no processo de tratamento, atravs da implementao das intervenes psicoeducativas familiares, que se tm mostrado muito eficazes na preveno das recadas e dos reinternamentos, ao mesmo tempo contribuindo para melhorar a recuperao das pessoas com esquizofrenia, e para preservar a sade fsica e mental dos seus familiares e a qualidade de vida de toda a famlia (Falloon et al., 1987; Herz e Lamberti, 1995; McFarlane et al., 1995, 2003; APA, 2004; GonalvesPereira et al., 2007).

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Dentre as vrias modalidades de intervenes psicoeducativas entretanto estudadas, diversos estudos apontam para que o modelo dos Grupos Psicoeducativos Multifamilares, desenvolvido por McFarlane et al. (1995, 2002), seja um dos mais interessantes e eficazes no tratamento de pessoas com esquizofrenia porque, para alm de incluir as pessoas doentes e os seus familiares, e conter todos os elementos benficos dos anteriores modelos, proporciona adicionalmente as vantagens de um grupo de ajuda mtua dirigida, assim diversificando os recursos e as formas de aprendizagem dos participantes, e ao mesmo tempo contrariando a tendncia frequentemente observada nestas famlias para uma progressiva reduo da sua rede social (Goldstein e Miklovitz, 1995; McFarlane et al., 1995, 2002, 2003; Pollio et al., 1998, 2002, 2006; Dyck et al., 2000, 2002; Mullen et al., 2002; Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2002; Bradley et al., 2006; GonalvesPereira et al., 2006; Ornelas, 2008). No so conhecidos dados sobre a aplicao deste modelo em Portugal, sendo que na rea das intervenes psicoeducativas familiares apenas se encontraram estudos e experincias pontuais de aplicao do modelo de intervenes psicoeducativas para famlias individuais (Magliano et al., 2000, 2005; GonalvesPereira et al., 2006, 2007), bem como de programas apenas dirigidos aos familiares ou de cariz basicamente informativo e de curta durao (Coelho et al. (2004). A nvel internacional, considerase que existe j uma slida base de investigao e consenso no que respeita eficcia e aos componentes essenciais das intervenes psicoeducativas para famlias de pessoas com esquizofrenia. No entanto, e para alm das questes relacionadas com a aplicao e implementao das intervenes em contextos sociais e culturais diversificados, os vrios autores apontam para a necessidade de aprofundar e esclarecer diversas questes relativas aos seus efeitos ao nvel do funcionamento social das pessoas doentes, bem como sobre outros aspectos que se considera que interferem no processo de recuperao da pessoa com esquizofrenia, como sejam a percepo das pessoas doentes e dos seus familiares acerca da sua capacidade para lidar com a situao de doena e da sua qualidade de vida (Dixon et al., 2000; Burns e Perkins, 2000; Bustillo et al., 2001; Feldman et al., 2002;

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Pilling et al., 2002; McFarlane et al., 2003; Eklund e Bckstrm, 2005; Motlova et al., 2006; Burns et al., 2007; Farkas, 2007). Ora os objectivos das intervenes psicoeducativas familiares em geral, e dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares em particular, tm muito em comum com o que so os focos de ateno da prtica de Enfermagem, sobretudo no que respeita ao apoio s pessoas em situao de doena grave e crnica, como o caso da esquizofrenia. Com efeito, os cuidados de enfermagem visam apoiar as pessoas e famlias no seu processo de adaptao doena, tendo em vista a satisfao das necessidades humanas fundamentais e a mxima independncia na realizao das actividades de vida diria. Neste processo, a actuao do enfermeiro pretende contribuir para que tanto a pessoa doente como a sua famlia, aprendam a lidar com os dfices ou limitaes decorrentes da doena, aumentando o repertrio de recursos internos e externos disponveis para lidar com as inerentes dificuldades (Blair, 1996; Giliss e Knafl, 1999; OE, 2003; Bradshaw et al., 2005). nesse sentido que, entre os diversos focos de ateno da prtica de enfermagem, se incluem especificamente as questes da adeso teraputica, da gesto do regime teraputico e do autocuidado, mas tambm os focos de ateno que se destinam a habilitar os membros da famlia para a colaborao no processo de cuidados, como o caso dos relacionados com a figura do prestador de cuidados, no que respeita ao seu papel e sua situao de stress. Em todos estes aspectos, e conforme o preconizado pela Ordem dos Enfermeiros no seu referencial para a Rede Nacional de Cuidados Continuados (2009 a), os enfermeiros visam a criao das condies adequadas para a manuteno das pessoas doentes no seu ambiente, ao mesmo tempo assegurando o apoio e suporte emocional s famlias ou prestadores informais de cuidados, e proporcionandolhes as capacidades instrumentais e os conhecimentos necessrios para os cuidados pessoa doente e para a preservao do seu prprio bemestar e sade. Neste contexto, as intervenes psicoeducativas em famlias de pessoas com esquizofrenia so tambm uma rea que, em termos de resultados de sade, se tem mostrado muito sensvel ao trabalho da Enfermagem, alis fazendo habitualmente parte do curriculum de formao dos enfermeiros em diversos pases como e Reino Unido e os

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EUA, conforme o indicam diversos estudos, sobretudo a nvel internacional (Brooker et al., 1994; McFarlane et al., 1995; Caldas de Almeida e Xavier, 1997; Fadden, 1997; Gournay, 2000; Leff et al., 2001; Mullen et al., 2002; Smith e Velman, 2002; Lovell et al., 2003; Swindells, 2003; Coelho et al., 2004; Dogan et al., 2004; Turkington et al., 2004; Magliano et al., 2005; Mairs e Bradshaw, 2005; GonalvesPereira et al., 2006, 2007). Assim, e visto que uma das reas de investigao propostas pelo 1 Programa de Doutoramento em Enfermagem da Universidade de Lisboa se relacionava com os resultados da interveno profissional dos enfermeiros na problemtica das pessoas em situao de doena crnica, tendo em vista o tratamento e a reabilitao, mas tambm a promoo da qualidade de vida e bemestar das pessoas doentes e suas famlias, considerouse pertinente a realizao do presente estudo, com o qual se pretende proporcionar aos enfermeiros, mas tambm aos restantes membros da equipa multidisciplinar, uma estratgia til para o seu trabalho com as pessoas com esquizofrenia e as suas famlias, especialmente no sentido de as ajudar a aprender a viver com a doena. Para isso, e face ao estado da arte a nvel nacional e internacional, o propsito deste trabalho foi desenvolver e testar a verso portuguesa dos Grupos Psicoeducactivos Multifamiliares (modelo de McFarlane), analisar os seus efeitos numa amostra de utentes dos servios pblicos portugueses e, atravs da opinio dos participantes (pessoas com esquizofrenia e suas famlias), compreender a forma como foram atingidos alguns dos objectivos mais especficos da interveno. Apesar das limitadas condies de tempo e recursos para a realizao deste estudo, optouse pela realizao de um ensaio controlado aleatorizado, com a combinao de metodologias quantitativas e qualitativas, pelas vantagens que se considerou que poderiam advir deste tipo de desenho para o conhecimento de algumas das dimenses da problemtica das pessoas com esquizofrenia e suas famlias em Portugal, e tendo em vista a desejvel implementao da interveno, e o prosseguimento da avaliao dos seus efeitos. O presente trabalho iniciase ento com uma primeira parte terica, em que se apresentam as caractersticas bsicas da esquizofrenia, seguindose uma anlise mais

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detalhada dos diversos mecanismos etiolgicos e fisiopatolgicos que actualmente se considera mais importantes para a compreenso dos vrios tipos de manifestaes da doena e, consequentemente, para as diversas vertentes do seu tratamento. As questes do tratamento so tambm analisadas, comeando com uma breve referncia ao tratamento farmacolgico, seguida de uma contextualizao dos vrios tipos de intervenes psicossociais, dentre as quais destacada a psicoterapia comportamental e, naturalmente com maior desenvolvimento, as intervenes psicoeducativas familiares. No segundo captulo, de natureza tericoprtica, apresentada a interveno em estudo os Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, segundo o modelo desenvolvido por McFarlane (2002). Assim, e aps a apresentao dos seus objectivos e dos princpios tericos especficos que lhe esto subjacentes, passase apresentao detalhada da forma como esses conceitos devem, na prtica, ser mobilizados e aplicados nas situaes concretas do diaadia das pessoas com esquizofrenia e seus familiares, e tambm permear todo o trabalho dos profissionais face a esta patologia, conforme o sintetizado nas denominadas Linhas de Orientao para a Famlia. Seguese a descrio pormenorizada da estrutura e organizao das diversas etapas do modelo de interveno, incluindo os aspectos particulares que devem ser considerados na fase de avaliao inicial dos participantes, os contedos que se considera fundamental que sejam tratados durante o workshop informativo, bem como a estrutura e forma de conduo das sesses regulares de grupo e de outros tipos de contacto pontuais. O captulo concluise com uma breve sntese dos efeitos especficos pretendidos com este modelo de interveno psicoeducativa familiar, nomeadamente no que respeita aos efeitos de ajuda mtua dirigida, de reduo do estigma, e de efectivo alargamento da rede social de apoio das pessoas com esquizofrenia e suas famlias. Passase ento para o captulo sobre o racional do estudo emprico, comeando pela apresentao do problema de investigao e da finalidade do estudo, j atrs delineados. Seguese a apresentao das trs questes de investigao colocadas: 1 Quais os efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares nas pessoas com esquizofrenia?

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2 Quais os efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares nos familiares das pessoas com esquizofrenia? 3 Qual a opinio dos participantes acerca dos efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares? Em relao com a primeira questo de investigao so tambm apresentadas, e teoricamente fundamentadas, as diversas hipteses em estudo, especificamente relacionadas com as seguintes variveis: reinternamentos e utilizao dos servios de sade, sintomatologia negativa, funcionamento social, percepo de capacidade da famlia para lidar com a doena e percepo de qualidade de vida. O mesmo feito no que respeita segunda questo de investigao, referente aos familiares, em relao aos quais apenas quantitativamente estudada a sua percepo sobre a capacidade da famlia para lidar com a doena e sobre a sua qualidade de vida. Tendose apresentado tambm o sentido proposto para a 3 questo de investigao, este captulo sobre o racional emprico concluise com algumas consideraes sobre o desenho de pesquisa consequentemente adoptado. No que respeita ao captulo sobre a metodologia, nele feita a descrio do processo de preparao da verso portuguesa dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, e tambm do processo de constituio da amostra de pessoas com esquizofrenia e seus familiares. Nesta sequncia, e dado que j durante a fase de constituio da amostra se foi concretizando a primeira etapa da interveno (recrutamento e avaliao inicial), seguese a descrio da forma como a interveno decorreu durante os trs anos que so abrangidos pelo presente trabalho. S depois apresentada a operacionalizao das variveis, com a necessria explicitao terica, seguida da anlise detalhada dos instrumentos de avaliao utilizados. O captulo concluise com a descrio dos procedimentos de colheita e tratamento dos dados. A apresentao e anlise dos dados obtidos no estudo emprico est organizada em funo das trs questes de investigao propostas. Mas, no que respeita s duas primeiras questes, e antes da apresentao dos resultados das hipteses formuladas, feita uma anlise detalhada das caractersticas de cada uma das amostras (pessoas com

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esquizofrenia e seus familiares), que se considera poder ser um contributo til para o conhecimento de algumas das dimenses da problemtica destes grupos na realidade portuguesa. Quanto aos dados qualitativos referentes 3 questo de investigao, apresentado o resultado da anlise de contedo sobre as opinies das pessoas com esquizofrenia e dos seus familiares separadamente e em funo de cada um dos trs anos da interveno, procurandose assim captar a forma como cada um dos componentes da interveno foi percepcionado pelos participantes, e ter contribudo para a concretizao dos objectivos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, especialmente no que respeita aos efeitos de ajuda mtua dirigida, para uma melhor compreenso da doena e do seu tratamento, para a reduo do estigma, para a melhoria do funcionamento das pessoas doentes, e para o aumento da sensao de apoio e bemestar de toda a famlia. Seguese o captulo de discusso dos resultados obtidos, em que se comea por uma breve reflexo acerca das limitaes metodolgicas do estudo, bem como sobre os aspectos interessantes que podero advir do mesmo, nomeadamente no que respeita ao conhecimento das caractersticas encontradas nas amostras de pessoas com esquizofrenia e seus familiares, assim como das vantagens, inconvenientes e potencialidades dos diversos instrumentos de avaliao utilizados, sobretudo no que respeita s variveis em relao s quais a evidncia cientfica disponvel ainda escassa. So tambm sintetizados os principais resultados do estudo quantitativo dos efeitos da interveno, procurandose articullos com os achados de investigaes anteriores e com os dados qualitativos obtidos atravs das opinies expressas pelos participantes. Mas procurase tambm contextualizlos em funo de aspectos importantes neste tipo de situaes e intervenes, nomeadamente no que respeita s caractersticas clnicas das pessoas com esquizofrenia (maior ou menor durao do processo de doena), bem como ao tempo necessrio para que alguns tipos de efeitos se produzam e manifestem, como o caso de algumas dimenses do funcionamento social das pessoas doentes, e tambm das alteraes na percepo sobre a qualidade de vida por parte dos familiares. Ilustrase tambm a necessidade de continuidade do contacto com

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os profissionais, ainda que menos intenso aps o primeiro ano da interveno, a fim de que os efeitos benficos destes tipos de interveno se mantenham e, em alguns aspectos, possam continuar a progredir. Este trabalho concluise com uma sntese dos principais resultados encontrados, bem como das suas implicaes para a prtica dos cuidados proporcionados s pessoas com esquizofrenia e suas famlias, e especialmente tendo em conta o actual Plano Nacional de Sade Mental. Tambm neste contexto social e legal so identificadas algumas necessidades, nomeadamente no que respeita formao especfica dos profissionais de sade mental sobre esta componente do tratamento da esquizofrenia. So tambm sugeridas algumas linhas de investigao futura, em relao necessidade de eventuais ajustamentos do modelo em funo de aspectos particulares da doena, como o caso das suas fases iniciais. E tal como o preconizado por diversos autores (Dixon e Lehamn, 1995; Fadden, 1997; Smith e Vellman, 2002; McFarlane et al., 2003; Mairs e Bradshaw, 2005; Magliano et al., 2005; GonalvesPereira et al., 2006, 2007), importante que prossiga a investigao com vista a conhecer, explorar e ultrapassar os obstculos que se tm colocado em relao implementao sistemtica das intervenes psicoeducativas familiares, esperandose que o modelo dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares possa contribuir para que, em Portugal, cada vez mais pessoas com esquizofrenia e suas famlias tenham a possibilidade de receber o apoio profissional adequado e necessrio para efectivamente aprenderem a viver com a doena, e apesar dela construrem e usufrurem de vidas plenas de significado e satisfao.

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1 Esquizofrenia que tipo de doena ?

Considerase que para o trabalho dos profissionais de sade com pessoas e famlias afectadas pela esquizofrenia, fundamental o conhecimento e a compreenso dos vrios aspectos relacionados com as manifestaes da doena e com o seu tratamento. Assim, neste captulo apresentada uma breve caracterizao geral da doena, seguida da reviso e anlise dos principais mecanismos etiolgicos e sua relao com as manifestaes da doena, bem como dos aspectos principais do tratamento farmacolgico. Ainda no que respeita ao tratamento da doena, so apresentados os conceitos bsicos relacionados com as intervenes psicossociais, analisandose separadamente alguns aspectos relativos psicoterapia comportamental. So por ltimo apresentados, com maior detalhe, os princpios, a evoluo e as evidncias cientficas acerca das intervenes psicoeducativas familiares.

1.1 Caracterizao geral da doena

A esquizofrenia uma doena mental que se manifesta habitualmente no final da adolescncia, e que altera a forma como a pessoa pensa e sente as coisas, bem como a forma como se relaciona com as outras pessoas. Atinge cerca de 1% da populao, encontrase em todas as culturas, e distribuise igualmente por todos os estratos scio econmicos (Afonso, 2010; North e Yutsy, 2010). Estudos recentes apontam para que a doena seja 1.4 vezes mais frequente nos indivduos do gnero masculino (Torrey, 2006; Kirkbride et al., 2006 e Thorup et al., 2007, referidos por North e Yutsy, 2010), que tambm tendem a ter um incio mais precoce, manifestaes clnicas mais graves e uma evoluo mais crnica. A idade de aparecimento dos sintomas varia, nos homens, entre os 15 e os 25 anos de idade, surgindo antes dos 19 anos em cerca de 40% dos casos. Nas mulheres tende a surgir mais tarde, sendo que em apenas cerca de 20% dos casos o seu incio ter sido mais precoce (Schulz et al., 2003).

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A esquizofrenia caracterizase por um conjunto de sinais e sintomas complexos e diversos, que so classificados em dois grupos principais, com base nas funes mentais envolvidas: a) os sintomas positivos, no sentido de que resultam de um exagero das funes normais, que englobam as alucinaes, as ideias delirantes e a acelerao e desorganizao do discurso e do comportamento, e que so os mais tipicamente reconhecidos e associados doena; b) os sintomas negativos, no sentido de uma perda das funes mentais normais, que incluem a incapacidade para dirigir e manter a ateno e a concentrao, e para iniciar e terminar tarefas, o empobrecimento do discurso, a dificuldade em sentir interesse e prazer nas coisas habituais e em expressar adequadamente as suas emoes, e a tendncia para o isolamento social. Em muitos casos estes sintomas negativos, que resultam em diminuio do rendimento escolar ou do trabalho, bem como do convvio com outras pessoas e do funcionamento social em geral, so as primeiras manifestaes da doena, apesar de facilmente passarem despercebidos e serem confundidos com preguia, ociosidade, m educao, ou mesmo com depresso (Andreasen, 2003; Afonso, 2010). Os sintomas positivos so, na maioria dos casos, relativamente fceis de eliminar atravs do tratamento farmacolgico, e a sua gravidade no parece correlacionarse com as alteraes no desempenho de tarefas cognitivas. Por outro lado, a disfuno cognitiva, que alguns autores distinguem dos restantes sintomas negativos, parece no entanto manter com estes uma forte correlao (MarquesTeixeira, 2003). Alm disso, os sintomas negativos mostramse mais resistentes ao tratamento, e mais persistentes, pelo que so habitualmente os responsveis pelas dificuldades que as pessoas com esquizofrenia muitas vezes sentem em regressar escola ou ao trabalho, em participar em actividades sociais e em estabelecer relacionamentos significativos (Marques Teixeira, 2003; Afonso, 2010). Na verdade, as situaes de esquizofrenia podem ter evolues muito variveis apesar de, face aos conhecimentos e tratamentos actualmente disponveis, ainda tenderem para a cronicidade na maioria dos casos. Por esse motivo, considerase que se trata de uma doena com um grande peso social e econmico, no s pelos custos do tratamento (em Portugal, e com base no Censo de 2001, 36.2% das camas das unidades de internamento em Psiquiatria so ocupadas por casos de esquizofrenia), mas

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especialmente pelas perdas de produtividade dos indivduos atingidos (Andreasen, 2003; Afonso, 2010). Com efeito, e devido ao seu incio precoce, a doena pode afectar seriamente a personalidade e o processo de formao profissional da pessoa, e assim comprometer todo o seu futuro como indivduo autnomo e socialmente produtivo.

1.2 Mecanismos etiolgicos e manifestaes

As causas concretas da esquizofrenia permanecem desconhecidas, tal como alis acontece em relao maioria das outras doenas mentais. Com efeito, a etiologia das doenas mentais continua a ser assunto de discusso e investigao, embora os dados cientficos dos ltimos 50 anos evidenciem a etiologia fundamentalmente orgnica da maioria destas patologias, e da esquizofrenia em particular (Macedo e Pinto de Azevedo, 1996; OMS, 2002; Andreasen, 2003; MarquesTeixeira, 2003). Sobre esta questo, j no sculo V a.C. Hipcrates considerava que as doenas mentais tinham uma causa fundamentalmente orgnica, tal como as outras doenas. No final do sculo XVIII, Phillipe Pinel tornouse uma referncia na histria da psiquiatria, por ter reconhecido s pessoas com perturbaes mentais o estatuto de doentes, a quem por isso deveria ser dado um tratamento digno, ao invs de serem consideradas como vulgares criminosos ou possudos pelos espritos. Pinel ter sido tambm o primeiro a elaborar uma classificao das doenas mentais, com base na observao e estudo das pessoas doentes (Andreasen, 2003). No entanto, ao longo dos sculos, e at hoje, tanto entre a populao em geral como entre muitos profissionais de sade, foram as supersties, as explicaes sobrenaturais e as concepes do tipo moralizante acerca das doenas mentais que prevaleceram e se mantiveram. Com efeito, desde os finais do sculo XIX, e at meados da dcada de 70 do sculo XX, predominou no mundo ocidental a influncia de Freud e da escola psicanaltica europeia, segundo os quais os sintomas psiquitricos seriam, basicamente, psicognicos, ou seja, com origem em conflitos dinmicos subjacentes e com significado simblico (Garrab, 2004; North e Yutsy, 2010). Mas em paralelo foramse desenvolvendo outras formas de entender as doenas mentais, considerandose que as primeiras descries de carcter cientfico foram

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apresentadas por Griesinger (18171868), grande promotor da escola organicista, e especialmente por Kraepelin (18561926) que, seguindo a tradio mdica, utilizou a metodologia cientfica ao observar cuidadosamente muitos casos a fim de descrever as caractersticas das doenas. J no seu tempo Kraepelin considerava que os progressos na investigao emprica haveriam de fornecer a evidncia cientfica acerca das origens biolgicas das doenas mentais (Andreasen, 2003; North e Yutsy, 2010). E de facto, tornase actualmente cada vez mais difcil refutar a ideia de que as doenas mentais as doenas da mente so, fundamentalmente, doenas do crebro. A mente , de um ponto de vista cientfico, um produto do crebro. E os conhecimentos sobre o crebro aumentaram significativamente, sobretudo a partir da dcada de 90 do sculo XX, com base nos meios imagiolgicos (tomografia axial computorizada, ressonncia magntica, tomografia por emisso de positres, tomografia por emisso de foto simples e ressonncia magntica funcional) que, a partir dessa altura, tornaram possveis os progressos na visualizao do funcionamento cerebral, incluindo as imagens do seu funcionamento em actividades emocionais relevantes (OMS, 2002; Afonso, 2010). Assim, e com base nas flutuaes coordenadas no tempo dos sinais de imagens funcionais, sabese hoje que a actividade mental resulta, fundamentalmente, da operao de redes neuronais especficas de processamento, que so a base do pensamento, emoo e motivao. Por exemplo, sabese actualmente muito mais sobre a forma como as emoes (como o medo e a raiva, por exemplo) so geradas nas redes neuronais com passagem pelo sistema lmbico (Damsio, 2000; North e Yutzy, 2010). Ora no que respeita especificamente esquizofrenia, parecem existir relatos sugestivos desta doena j desde a antiguidade. Mas a sua compreenso e estudo cientfico terse iniciado apenas com BnedictAugustin Morel (18091873), no seu Trait des maladies mentales de 1860, que pela primeira vez identificou e descreveu o que na altura denominou de demncia precoce, como resultante de uma imobilizao sbita das faculdades mentais (Garrab, 2004:19). Esta designao ter sido mais tarde retomada por mil Kraepelin, que descreveu a doena como podendo apresentarse em trs formas clnicas: hebefrnica, catatnica e paranide (Afonso, 2010). Kraepelin tornouse uma referncia na psiquiatria pelo facto de tomar em considerao no apenas as manifestaes da doena, mas tambm as condies do seu aparecimento e a sua

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evoluo. Com isto, ter estabelecido as bases para as actuais formulaes diagnsticas em psiquiatria, baseadas no princpio de que uma doena um conjunto de sinais ou sintomas com uma evoluo mais ou menos previsvel, e que responde de certa forma a determinados tratamentos (North e Yutsy, 2010). Em 1911, Eugen Bleuler (18571939) substituiu a designao de demncia prococe pelo termo esquizofrenia (do grego shizein, que significa fenda ou ciso, e phrens, que significa pensamento), procurando descrever um conjunto de sintomas fundamentais que pareciam ser comuns a um grupo diversificado de perturbaes, caracterizadas por manifesta inconsistncia e desorganizao na relao entre as emoes, os pensamentos e as aces, ou seja, no desempenho de funes complexas da actividade mental, e isto apesar de no ser ento identificvel qualquer alterao nas funes neurolgicas e mentais bsicas (Andreasen, 2003; Garrab, 2004). Surgiram entretanto diversas designaes e diagnsticos relacionados com a esquizofrenia, que nas ltimas dcadas foram sendo desenvolvidos e revistos nas classificaes a nvel internacional, com especial destaque para o captulo V da 9 edio da Classificao Internacional das Doenas (CID9), publicado em 1979, da responsabilidade da OMS. Seguiramse os critrios de diagnstico definidos pela APA (American Psychiatric Association) na DSMIII (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 3 ed.) em 1980, sucessivamente revistos na DSMIIIR (1987), na DSMIV (1994) e na actual DSMIVTR (Text Revision) de 2000. Alguns destes critrios foram entretanto assimilados pela verso 10 da CID (1993). Na CID9 as doenas mentais encontravamse no captulo V, e nela se distinguiam claramente as denominadas psicoses esquizofrnicas, dos estados psicticos orgnicos, sendo que estes ltimos se referiam a alteraes do comportamento habitualmente transitrias e relacionadas com doenas que afectavam o crebro por diversas causas claramente identificveis alteraes metablicas, intoxicaes alcolicas ou outras. Quanto s perturbaes do espectro da esquizofrenia, que na CID10 se encontram englobadas na categoria F20, considerase actualmente que no se devero aco de uma causa nica e especfica, mas que resultam de um conjunto de factores que

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concorrero entre si para a manifestao da doena, apesar de a sua etiologia se basear essencialmente em factores biolgicos de vulnerabilidade. Diversas hipteses tm sido formuladas acerca da origem desta vulnerabilidade biolgica, sendo que a hiptese gentica a mais conhecida, tambm entre a populao em geral. No entanto, os resultados da investigao recente apontam para que vrias regies cromossmicas estejam envolvidas no aparecimento da esquizofrenia. Tratarse por isso de um caso de transmisso hereditria complexa e com caractersticas multifactoriais, em que os factores ambientais sero importantes para a expresso dos genes relacionados com a doena, o que alm do mais justificar as diferenas encontradas nos gmeos monozigticos (com taxa de concordncia de apenas cerca de 40%). E com efeito, os dados epidemiolgicos indicam que na maioria (em mais de 80%) dos casos de pessoas com esquizofrenia, no so identificados quaisquer familiares afectados, enquanto por outro lado ser de apenas 5 a 10% a prevalncia da doena nas pessoas em que um dos progenitores, ou um dos irmos, sofre de esquizofrenia, sendo que nestes casos a doena tende a manifestarse mais precocemente (Andreasen, 2003; Kumra et al., 2003; MarquesTeixeira, 2003; Afonso, 2010; North e Yutzy, 2010). Assim, h evidncia crescente acerca da importncia dos factores ambientais na ocorrncia de alteraes cerebrais precoces que mais tarde podero evoluir para a esquizofrenia, com especial destaque para as complicaes pr e perinatais, como infecces virusais, intoxicaes alimentares, alteraes nutricionais, complicaes obsttricas, etc (MarquesTeixeira, 2003; North e Yutzy, 2010). Assim, foi j h algumas dcadas formulada a hiptese virusal, segundo a qual a infeco pelo vrus da gripe (influenza) durante os primeiros trimestres da gestao, ocasionaria alteraes congnitas no desenvolvimento do crebro da criana, nomeadamente ao nvel da migrao celular para o neocrtex, dando origem, em alguns casos, denominada substncia cinzenta ectpica. Esta consiste em ilhotas de clulas neuronais, que podem ser visualizadas atravs de ressonncia magntica, e que aparentemente no tero conseguido fazer o necessrio percurso desde o tronco cerebral (cujas estruturas so as primeiras a ser formadas durante o desenvolvimento embrionrio do sistema nervoso) at ao local correcto do crtex prfrontal (Andreason, 2003). Nesta linha, e mais recentemente, Opler e Susser (2005), referidos por North e Yutsy (2010),

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encontraram dados que sugerem um risco de esquizofrenia sete vezes superior nos filhos de mulheres com marcadores serolgicos sugestivos de exposio ao vrus da gripe durante o primeiro trimestre da gestao. Tratarse, ento, de um processo basicamente semelhante ao conhecido efeito da rubola durante a gravidez, embora no caso do vrus da gripe as alteraes provocadas resultem numa forma mais subtil de afeco neurodesenvolvimental, com alteraes cerebrais progressivas, e que aumentar o risco de aparecimento da esquizofrenia na adolescncia. Igualmente no mbito das afeces virusais, outros estudos relacionam uma maior vulnerabilidade doena com a aco de retrovrus e a exposio ao herpes simples, sendo que em ambos os casos o seu efeito de latncia nas clulas hospedeiras poderia explicar o aparecimento mais tardio da doena, possivelmente relacionado com um processo autoimune, aquando das mudanas anatmicas e metablicas, e de reorganizao neuronal, que naturalmente ocorrem de forma mais intensa no processo maturativo durante a adolescncia e incio da idade adulta (Kumra et al., 2003; Torrey, 2006; Afonso, 2010; North e Yutzy, 2010). Estas hipteses virusais podero explicar tambm a constatao de que a esquizofrenia parece enquadrarse no modelo epidemiolgico de anlise das doenas infecciosas, visto que a doena persiste, e os seus diversos ndices mostramse semelhantes e constantes em todo o mundo, apesar de ser pouco frequente que as pessoas com esquizofrenia se casem e tenham filhos (Andreasen, 2003). O facto que estudos recentes na rea da neuropatologia, neuroimagiologia, neurobioqumica e neuropsicologia, tm demonstrado de forma consistente a ocorrncia de alteraes no crebro das pessoas com esquizofrenia logo na altura do primeiro episdio da doena, apesar de no existirem ainda quaisquer testes laboratoriais claramente indiciadores da doena (MarquesTeixeira, 2003; Schulz et al., 2003). Conforme o ilustrado pela Figura 1, sabese que o crebro normal consegue, por processos ainda no bem conhecidos, variar a sua activao de forma precisa, e filtrar adequadamente os diversos estmulos sensoriais, de acordo com as exigncias ambientais, sociais e internas, na sequncia de informaes cognitivas e emocionais, ou

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em funo dos desequilbrios metablicos, da actividade fsica, ou de processos infecciosos (McFarlane, 2002; MarquesTeixeira, 2003).

Figura 1 Funcionamento normal do sistema de filtro dos estmulos no crebro imagem gentilmente cedida pelo Dr. William R. McFarlane, Director do Center for Psychiatric Research, Maine Medical Center, EUA, 2006.

No caso das pessoas com esquizofrenia, no entanto, parece ocorrer uma significativa dificuldade do crebro em fazer os ajustes necessrios na activao do sistema nervoso central em funo das diferentes situaes. E entre as alteraes estruturais mais frequentemente apontadas como responsveis por esta disfuno, registase a reduo do volume do crtex cerebral em diversas regies, provavelmente relacionada com o aumento do volume dos ventrculos (3 ventrculo e ventrculos laterais), sendo tambm referida a reduo do nmero de neurnios no crtex prfrontal, no tlamo mdio dorsal e no hipocampo, bem como alteraes na estrutura e funes do corpo caloso e do cerebelo (Kenny e Friedman, 2003; North e Yutsy, 2010). Estas sero, provavelmente, as bases histolgicas para as hipteses j antes formuladas em relao etiologia da esquizofrenia, e que a relacionavam com alteraes nos equilbrios relativos, e na interdependncia, de diversos neurotransmissores como a dopamina, a serotonina, o glutamato e o GABA, entre outros. De facto, a dopamina foi o primeiro neurotransmissor associado ao tratamento, e consequentemente etiologia, da esquizofrenia, segundo a hiptese colocada por Arvid Carlsson, em 1960, e reformulada por Snyder em 1976 (PioAbreu, 2000; Andreasen, 2003; Afonso, 2010). Actualmente considerase que o sistema da dopamina controla o nvel de actividade do crtex prfrontal e do sistema lmbico, especialmente ao nvel do hipocampo e da amgdala. Durante os episdios psicticos agudos, os nveis de dopamina parecem estar aumentados a partir das estruturas do tronco cerebral onde se situam os neurnios que a produzem, nomeadamente na rea tegmental ventral e na

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substncia negra. Esta hiperfuno dopaminrgica relacionarse com uma hiperestimulao, ou com uma maior sensibilidade e densidade, dos receptores dopaminrgicos D2 em estruturas do sistema lmbico (amgdala e crtex cingulado) e nos ncleos da base do crebro. Encontrase logo no primeiro episdio da doena, no podendo por isso ser atribuda ao efeito posterior dos antipsicticos (Kumra et al., 2003; Afonso, 2010). Ao nvel da amgdala, em particular, que responsvel pelas emoes e afectos mais primitivos e relacionados com a preservao da vida (raiva, medo e agressividade), considerase que a sua hiperactivao estar na origem de uma parte dos denominados sintomas positivos, como alucinaes e delrios, frequentemente de natureza persecutria, e que se podem considerar como formas extremas de medo e suspeio, em resultado da forma anmala de processamento dos sinais ameaadores do ambiente (McFarlane, 2002; Park e Thakkar, 2010). Posteriormente surgiu tambm a hiptese de que as alteraes no sistema dopaminrgico das pessoas com esquizofrenia possam ser devidas hipofuno dos receptores NMDA (NmetilDaspartato), que assim ocasionaro o aumento do glutamato na fenda sinptica, com os consequentes efeitos excitatrios do sistema nervoso (PioAbreu, 2000; Bressan e Pilowsky, 2003). Em todo o caso, e conforme o ilustrado na Figura 2, pensase que o aumento da dopamina em D2, ou ento a reduo do efeito inibidor sobre o glutamato, provocaro um aumento na excitabilidade neuronal e na actividade psicomotora, o que em conjunto provoca um aumento na quantidade de informaes sensoriais recebidas pelo crtex (Andreasen, 2003; MarquesTeixeira, 2003). Eu estou a falar consigo neste momento, mas estou tambm a reparar nos barulhos da porta ao lado, e nos do corredor me difcil deixar de ligar a estes sons, e tornase difcil concentrarme no que lhe estou a dizer Muitas vezes parece que presto ateno s coisas mais ridculas e sem importncia. Essas coisas realmente no me interessam minimamente, mas dou comigo a darlhes ateno e a gastar imenso tempo com elas (McGhie e Chapman, 1961, citados por Anderson et al., 1986:87).

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Figura 2 Aumento das in nformaes que afluem ao crte ex cerebral, por deficiente funci ionamento do sistema de filtro o dos n crebro imagem gentilmen nte cedida pelo Dr. D William R. McFarlane, M Director do Center for Psychiatric Res search, estmulos no Maine Med dical Center, EUA A, 2006.

Para es sta situao o considerase que contribuir ta ambm o fa acto de, na as pessoas com esquizo ofrenia, o t lamo se mo ostrar reduz zido em alg gumas das suas pores. Ser por esta razo que q se mos stra menos activo, no exercend do adequad damente a sua funo o de principa al centro de integra o sensorial. Com efeito, em con ndies nor rmais o tlamo recebe os estmulo os externos s e depois distribui d a in nformao para p o crte ex frontal (para samento das d experi ncias subj jectivas), por p um la ado, e tam mbm par ra o process hipotla amo, de on nde segue para o tro onco cerebr ral, que po or sua vez d determinar r as altera es neurov vegetativas perifricas s que resu ultaro daqueles estm mulos externos iniciais (Andreasen n, 2003; Marques M Teix xeira, 2003 3). Assim, e conforme o ilustrado o na Figura 3, a incap pacidade do tlamo para filtrar r e selecci ionar adeq quadamente e os estmulos sensoriais, contrib buir para que os sintomas s d esquizofrenia este de ejam associados a uma situao crnica de elevados nve eis de ansie edade e stre ess, j que toda t a infor rmao sen nsorial experiencia e ada pela pessoa p com mo excessiv va, demasiado general lizada e dif fcil de supo ortar (McFa arlane, 2002; Andreasen, 2003; P Park e Thak kkar, 2010).

Figura 3 Efeitos E do aumen nto das informa es que afluem ao crtex cerebr ral, por deficiente e funcionamento o do sistema de filtro dos estmulos no crebro imagem gentilm mente cedida pelo o Dr. William R. McFarlane, Direc ctor do Center fo or Psychiatric Res search, Maine Med dical Center, EUA A, 2006.

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Alm disso, tambm o hipocampo, que regula a memria e diversos componentes da ateno, parece estar atrofiado e desorganizado nas pessoas com esquizofrenia, resultando assim numa maior dificuldade em dirigir e focar adequadamente a ateno, e em armazenar e mobilizar a informao (PioAbreu, 2000; MarquesTeixeira, 2003). Considerase que a ateno ser a capacidade humana mais fundamental para o processo de aprendizagem e de construo do sentido pessoal, j que sem uma adequada capacidade de ateno a pessoa no capaz de registar, ou responder, aos vrios estmulos do ambiente, dandolhes significado e integrandoos no seu processo de aprendizagem, de construo pessoal, e de resposta s diferentes tarefas que compem as actividades do diaadia. No caso das pessoas com esquizofrenia, diversos estudos apontam para perturbaes na ateno selectiva, ou seja, na capacidade de seleccionar os aspectos relevantes do ambiente. Assim, a maior distractibilidade que estas pessoas frequentemente sentem e apresentam, relacionarse afinal com um excesso de alerta e ateno, mas no suficientemente selectivo, devido hiperactivao simptica e disfuno dos circuitos prfrontaistalmicoscerebelosos (Kumra et al., 2003; MarquesTeixeira, 2003). Eu percebo que salto de um assunto para o outro. Se estou a falar com algum, basta a pessoa cruzar as pernas ou coar a cabea, e eu logo me distraio e esqueome do que estava a dizer (McGhie e Chapman, 1961, citados por Anderson et al., 1986:87). Por outro lado, parece estar aumentada a actividade das pores posteriores do crtex, nas reas occipital e parietais, responsveis pelo processamento, elaborao, correlao e interpretao dos estmulos visuais e noverbais. Assim, o deficiente funcionamento do tlamo, enviando excesso de informao para estas reas, contribuir para uma hipersensibilidade a este tipo de estmulos, que tambm caracterstica da esquizofrenia (McFarlane, 2002). Agora as cores parecemme mais brilhantes, como se fossem luminosas. Quando olho em redor, como um quadro luminoso. E no tenho a certeza se as coisas so slidas, at lhes tocar (McGhie e Chapman, 1961, citados por Anderson et al., 1986:88).

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Alm disso, e no contexto da anteriormente referida diminuio do volume do crtex em diversas regies do crebro, a reduo no tecido cerebral temporal parece comprometer algumas capacidades importantes de monitorizao, permitindo por isso a ocorrncia de percepes verbais espontneas como as que ocorrem nas alucinaes auditivas (McFarlane, 2002). E os estudos com tomografia por emisso de positres (PET), em concreto, permitiram visualizar um significativo aumento do fluxo sanguneo nas diversas reas cerebrais envolvidas no processamento da linguagem e da audio aquando da ocorrncia de alucinaes auditivas em pessoas com esquizofrenia (North e Yutsy, 2010). Estes factos vm confirmar a vivncia de corporeidade e a convico de realidade que, em termos de psicopatologia compreensiva, j h muito tempo descrita como sendo uma das caractersticas das alucinaes que mais tipicamente ocorrem em estados de organicidade conhecida, como o caso das epilepsias, do alcoolismo e da esquizofrenia (PioAbreu, 1994). Assim, a aco combinada das alteraes do sistema lmbico, do tlamo e do crtex contribui para que na esquizofrenia se crie um estado de hipersensibilidade sensorial, combinada com a tendncia para nveis excessivos de medo e consequentes respostas de fuga ou agressividade, e para uma maior activao do tronco cerebral (McFarlane, 2002:10). Ora o tronco cerebral a parte do crebro que regula o nvel de activao de todo o sistema nervoso e as funes mais bsicas e primitivas do funcionamento da pessoa, incluindo as respostas reflexas, os mecanismos de alerta e os ciclos de sonoviglia. Esta regulao feita atravs do sistema reticular, em conjunto com a produo e aco combinada dos diversos neurotransmissores: dopamina (na rea tegmental ventral), serotonina (ncleos da rafe) e noradrenalina (lcus cerleo). Quanto serotonina, parece ter um efeito inibidor e modelador sobre o sistema da dopamina, e da os efeitos benficos de alguns frmacos que bloqueiam determinados receptores da serotonina no crtex prfrontal, como o caso da clozapina. Mas no que se refere noradrenalina, o seu sistema activado em consonncia com o sistema da dopamina, provocando o aumento do ritmo cardaco, da frequncia respiratria e da presso arterial, com as consequentes ansiedade e agitao que frequentemente acompanham as crises psicticas (McFarlane, 2002).

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Todos os sons me parecem mais altos do que o habitual, como se algum lhes tivesse aumentado o volume Isso acontece sobretudo nos rudos de fundo rudos que esto sempre l, mas em que habitualmente no se repara (McGhie e Chapman, 1961, citados por Anderson et al., 1986:88). Eu fui ter com a minha professora e disselhe: Pareceme que Ela sorriu simpaticamente para mim. Mas o seu sorriso, em vez de me fazer sentir mais seguro, s aumentou a ansiedade e a confuso, porque eu vi os dentes dela, brancos, muito certinhos e brilhantes, assim luz E logo os dentes dela monopolizaram toda a minha ateno, como se toda a sala mais no fosse do que dentes sob aquela luz impiedosa. E um medo horrvel apossouse de mim (Sechehaye, 1951, citado por Anderson et al., 1986:89). Por outro lado, parece verificarse uma hipoactividade nas estruturas do crtex frontal, onde actuam os receptores dopaminrgicos D1, provavelmente porque a ligao entre o tronco cerebral e o lobo prfrontal no se faz adequadamente, em resultado de alteraes nos sistemas da dopamina e do glutamato. Este ser possivelmente o mecanismo responsvel pelos denominados sintomas negativos (apatia, desmotivao, anedonia e retraimento social) e pela disfuno cognitiva, que parecem ter uma forte correlao entre si, e que so tambm encontrados nos casos de primeiro episdio psictico, ou seja, ainda antes do incio do tratamento com neurolpticos (Kumra et al., 2003; MarquesTeixeira, 2003; Afonso, 2010). Da a hiptese de que a incapacidade funcional de algumas pessoas seja efectivamente devida a alteraes estruturais do crebro (McFarlane, 2002). Em todo o caso, os dados das tcnicas imagiolgicas recentes apontam para uma menor activao do crtex prfrontal durante a realizao de funes executivas (processos de deciso, planeamento, organizao e resoluo de problemas) e memria de trabalho (MarquesTeixeira, 2003). Apesar da grande variabilidade de quadros e formas de apresentao da doena, vrios estudos demonstraram que as alteraes cognitivas, especialmente na rea da ateno e das funes executivas, estaro presentes na maioria das pessoas com esquizofrenia e sero, provavelmente, um dos mais importantes aspectos definidores da doena (Kumra et al., 2003; MarquesTeixeira, 2003). Esta ideia no partilhada por outros autores,

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como o caso de Kenny e Friedman (2003), que consideram que um padro semelhante de disfuno se encontra tambm em outras perturbaes psiquitricas, como e o caso da doena bipolar e da depresso unipolar. Tambm Robins e Guze (1970), Peterson et al. (2009) e Seeley et al. (2009), referidos por North e Yutsy (2010), apontam para a possibilidade de diversas doenas psiquitricas, incluindo a depresso e a esquizofrenia, terem em comum uma disfuno nas denominadas redes intrnsecas de conectividade (ICN). Estas envolvem diversas estruturas do crebro, incluindo o crtex prfrontal e o hipocampo, sendo que a menor espessura do crtex pode estar relacionada com uma maior dificuldade da pessoa em dirigir adequadamente a ateno, e tambm em passar para o denominado default state, ou seja, a fase de processamento e reorganizao da informao que normalmente ocorre enquanto a pessoa est em descanso, e durante o sono (Peterson et al., 2009, referidos por North e Yutsy, 2010). Sejam ou no especficos da esquizofrenia, os dados comprovam claramente que os dfices cognitivos precedem o incio da psicose na esquizofrenia, o que pode resultar de um fenmeno neurobiolgico, ou ento ser um reflexo de factores prodrmicos, como por exemplo o retraimento social, dado que as dificuldades no comportamento social podero tambm exercer um efeito adverso na cognio e prejudicar o quociente de inteligncia da pessoa, independentemente dos processos neurodesenvolvimentais do crebro (Kenny e Friedman, 2003; Bellack et al., 2004). Em sntese, e conforme o ilustrado na Figura 4, o conjunto das alteraes dos circuitos neuronais entre as diversas estruturas cerebrais, com aumento da excitabilidade neuronal e dfice na ateno, acompanhados de aumento na actividade psicomotora, provoca uma situao de excesso na quantidade de informaes sensoriais (externas e internas) que chegam ao crtex cerebral que, a partir de um certo ponto, deixa de conseguir processar e integrar adequadamente toda a informao recebida. Esta situao de informao excessiva, mas com insuficiente relevncia, conforme o definido por PioAbreu (2000), vai por sua vez agravar a dificuldade da pessoa em manter uma ateno adequada ao ambiente que a rodeia, contribuindo assim para a ocorrncia de deturpaes na forma como a realidade percepcionada (Andreasen, 2003; McFarlane, 2002; MarquesTeixeira, 2003).

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Figura 4 Alteraes na capacidade de percepcionar a realidade, por deficiente funcionamento do sistema de filtro dos estmulos no crebro imagem gentilmente cedida pelo Dr. William R. McFarlane, Director do Center for Psychiatric Research, Maine Medical Center, EUA, 2006.

A certa altura o meu crebro fica exausto por tentar lidar com tanta informao, e sinto como se me doesse, mesmo fisicamente, como se tivesse sido esfregado com lixa Como se estivesse a sangrar! Eu tinha muito pouca capacidade para distinguir o que era importante e o que no era. O filtro estava completamente roto. E acontecimentos completamente isolados apareciam juntos na minha cabea (MacDonald, 1961, citada por Anderson et al., 1986:88). Um outro tipo de mecanismo etiolgico tem sido especialmente evidenciado na ltima dcada, embora j no sculo XIX tenha sido descrito por Jacques Moreau de Tours tratase da relao entre a esquizofrenia e o consumo de Cannabis. Com efeito, um amplo conjunto de estudos recentes tem demonstrado que o consumo de Cannabis duplica o risco de primeiro surto de esquizofrenia, e que o risco de esquizofrenia aumenta quanto mais precoce for o consumo, numa relao doseefeito, e independentemente dos traos de personalidade ou do uso de outras substncias (Van Os et al., 2002; Fergusson et al., 2003; Arsenault et al., 2004; Smit et al., 2004; Henquet et al., 2005; Moore et al., 2007; Arendt et al., 2008; Hall e Degenhard, 2008). Segundo os vrios autores, e embora os genes possam moderar a associao entre o consumo de Cannabis e a ocorrncia de esquizofrenia, o que parece estar principalmente em causa o facto de os adolescentes serem naturalmente mais susceptveis, por se encontrarem numa fase de grande actividade neurodesenvolvimental (Schulz et al., 2003). Segundo Zammit et al. (2002) e Arsenault et al. (2004), ser por esta via que se considera que 8, 10 e 13% dos casos de esquizofrenia na Nova Zelndia, Alemanha e Holanda,

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respectivamente, poderiam ter sido prevenidos atravs da eliminao do consumo de Cannabis. Diversos estudos biolgicos apoiam e legitimam estes argumentos, para alm da semelhana encontrada entre os efeitos do uso continuado de Cannabis e os sintomas da esquizofrenia, nomeadamente no que respeita s dificuldades na ateno e concentrao, ao sndrome amotivacional e s perturbaes alucinatrias e delirantes. Com efeito, os avanos tecnolgicos das ltimas dcadas permitiram observar uma aparente sobreposio entre as alteraes dos mecanismos neuronais presentes no crebro dos consumidores de Cannabis e das pessoas com esquizofrenia, nomeadamente ao nvel das denominadas vias de recompensa do crebro (brain reward pathways), que tm o seu incio na rea tegmental ventral, ligandose ao sistema lmbico atravs do ncleo acmbeo, passando pela amgdala e pelo hipocampo, at ao cortx mdio prfrontal. Considerase que a substncia activa da Cannabis (9THC delta9 tetrahidrocanabinol) age indirectamente nos neurnios dopaminrgicos do sistema lmbico, provocando uma maior libertao de dopamina na fenda sinptica, e assim resultando em alteraes do sistema nervoso central idnticas s que ocorrem na esquizofrenia hiperactividade nos receptores D2 dos ncleos da base do crebro, que d origem aos sintomas alucinatrios e delirantes, e hipoactividade dos receptores D1 do crtex prfrontal, responsvel pelas dificuldades cognitivas, pela falta de motivao e interesse, e pelo declnio geral do funcionamento social da pessoa (Santos et al., 2010). Ser igualmente por este processo que se poder compreender a constatao de uma elevadssima prevalncia de esquizofrenia na comunidade jamaicana de Londres, por exemplo, onde se encontrou um nmero de casos seis vezes superior ao das restantes comunidades ali residentes (Cooper, 2005 e Selten et al, 2007, referidos por North e Yutsy, 2010). Alm disso, e tal como muitos profissionais j vinham empiricamente observando, as pessoas com esquizofrenia que consomem Cannabis tendem a ter muito mais recadas, o que vem contribuir para a ideia da semelhana e sobreposio de circuitos neuronais nas duas situaes (PioAbreu, 2002; Zammit et al., 2002).

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Resumindo, e tanto no caso de uma alterao originada in utero, como no caso de uma alterao provocada pelo consumo de substncias durante a adolescncia, supese que o facto de a esquizofrenia se manifestar tipicamente entre os 15 e os 25 anos de idade, resultar de uma perturbao do processo neurodesenvolvimental de reorganizao celular, com um aumento sinptico selectivo e a eliminao de axnios redundantes, que se sabe agora que naturalmente ocorre de forma mais intensa e crtica nessa fase da vida (Kenny e Friedman, 2003). De acordo com Pantelis et al. (2005), as alteraes pr e perinatais tornaro a pessoa mais vulnervel a estes processos de reorganizao neuronal da adolescncia, especialmente quando a estes se associam perturbaes graves no equilbrio hormonal, abuso de substncias ou situaes de stress excessivo. Assim, e segundo Liberman (2003), os processos patolgicos da esquizofrenia desencadeiamse em trs fases ao longo da vida da pessoa: a) numa primeira fase ocorre uma falha na maturao neuroanatmica; b) a perturbao passar para uma segunda fase, ou seja, ir progredir para psicose, apenas quando se verifica uma combinao de acontecimentos desenvolvimentais desreguladores, que acabam por desencadear o incio formal da doena; c) no caso de os episdios de doena se tornarem persistentes ou recorrentes, a pessoa entra na fase crnica, caracterizada por morbilidade persistente, resistncia ao tratamento e deteriorao clnica. Com efeito, as investigaes recentes tm demonstrado que as perturbaes relacionadas com a esquizofrenia podem evoluir de formas substancialmente diferentes, tendose identificado um conjunto consistente de preditores do prognstico. Na verdade, no que respeita passagem da primeira para a segunda das fases descritas por Liberman (2003), e conforme o referido por McGorry et al. (2003), raro a esquizofrenia ter um incio sbito, j que a maioria dos doentes passa por uma fase prodrmica, que pode ter uma durao de meses ou mesmo anos, e que se caracteriza por uma menor capacidade de concentrao e menor actividade e energia, ansiedade, irritabilidade e humor deprimido, resultando em prejuzo no funcionamento escolar ou laboral, e num progressivo isolamento social. Estes sintomas vose acumulando, e culminam na emergncia posterior dos denominados sintomas positivos (delrios e alucinaes) e num episdio inicial de psicose evidente e exuberante.

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Considerase que quase todos os doentes recuperam do seu primeiro episdio psictico, j que nas fases iniciais da doena estas pessoas apresentam maior sensibilidade aos tratamentos, assim como ao stress (Liberman, 2003). Estimase ento que em cerca de 25 a 30% dos casos as pessoas tenham poucas ou nenhumas recorrncias, pelo que poder ocorrer a recuperao sintomtica e social (OMS, 2002; MarquesTeixeira, 2003). Para esta situao de bom prognstico contribuir tambm o diagnstico e tratamento atempados da situao de doena (McFarlane, 2002). Na maioria dos casos, porm, as pessoas doentes iro naturalmente desenvolver episdios subsequentes, dos quais podero no recuperar to bem quanto aps o episdio inicial ou anterior, ficando com sintomas persistentes e problemas associados de funcionamento, ou seja, apresentando uma evoluo crnica ou recorrente. Com efeito, observase frequentemente que no decurso da doena se vai desenvolvendo uma resistncia ao tratamento com antipsicticos, com maior prevalncia em fases mais tardias. Da que uma maior durao da doena, bem como episdios psicticos mais numerosos, sejam factores de prognstico comprovadamente negativos (Liberman, 2003). Actualmente considerase por isso que, no que respeita ao seu curso, as esquizofrenias podem dividirse basicamente em duas grandes categorias: as de relativamente bom prognstico, e as de relativamente mau prognstico. Os casos com melhor prognstico apresentam um bom ajustamento geral prvio, e a doena manifestase por episdios separados por perodos de remisso. Durante a fase psictica aguda, muitos destes doentes apresentam acentuadas alteraes do humor, manifestando tambm um estado de perplexidade, confuso e, em alguns casos, ligeira desorientao. Os surtos seguintes so habitualmente menos pronunciados, e por vezes assemelhamse a distrbios do humor (North e Yutsy, 2010).

1.3 Tratamento farmacolgico

Apenas na dcada de 50 do sculo XX foram descobertos os primeiros frmacos (clorpromazina e haloperidol) que se mostraram eficazes no tratamento da esquizofrenia, permitindo reduzir os sintomas positivos (alucinaes e delrios) em 70 a 90% das pessoas doentes. Constatouse mais tarde que o seu mecanismo de aco se

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baseia no bloqueio dos receptores dopaminrgicos D2, donde surgiu a hiptese de que, especialmente durante os episdios agudos da doena, ocorra um aumento dos nveis de dopamina a partir das estruturas do tronco cerebral. Porm, o efeito neurolptico desse bloqueio atinge tambm outras regies do crebro, produzindo frequentemente sintomas secundrios indesejveis, como o agravamento dos sintomas negativos, os efeitos extrapiramidais (rigidez e contracturas musculares e movimentos involuntrios) e o aumento da prolactina (Andreasen, 2003; Afonso, 2010). Por esse motivo, considera se que apenas 40% dos doentes tratados com estes antipsicticos conseguem um bom nvel de recuperao ao nvel do seu funcionamento social (Kumra et al., 2003). Com efeito, na maioria dos casos as pessoas continuam a sofrer devido diminuio da sua capacidade para pensarem com fluidez, para sentirem alegria ou prazer, e para iniciarem e conclurem muitas das tarefas do diaadia. Nesse sentido, e considerandose que os sintomas negativos se relacionam fundamentalmente com a diminuio da capacidade para funcionar cognitiva e emocionalmente, Andreasen (2003:239) considera que, embora os doentes estivessem melhor, ainda assim no estavam bem, pelo que aqueles antipsicticos pareciam no ser capazes de curar a esquizofrenia a fragmentao da mente e da emoo que fora descrita por Bleuler e usada para nomear esta incapacitante doena. Assim, a partir de meados da dcada de 80 surgiu um novo grupo de antipsicticos, designados de atpicos, que actuam simultaneamente ao nvel dos receptores dopaminrgicos e serotoninrgicos, apresentandose com menos efeitos secundrios e mostrandose mais eficazes face aos sintomas negativos. Por esse motivo, so actualmente considerados como medicamentos de primeira escolha, especialmente no tratamento dos primeiros episdios da doena, por serem mais bem tolerados e propiciarem uma melhor recuperao a longo prazo. Ainda assim, alguns sintomas negativos como a apatia e anedonia parecem ser frequentes e persistentes, e podero exercer tambm um impacto adverso na cognio (Kenny e Friedman, 2003; Schulz et al., (2003). Em todo o caso, considerase que o maior desafio conseguir determinar quais os frmacos, doses e distribuio diria que, para cada pessoa e em cada fase da doena, trar maiores benefcios no conjunto das reas (sintomtica, cognitiva e funcional), de

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forma a possibilitar pessoa doente a melhor oportunidade de uma recuperao o mais completa possvel (Andreasen, 2003; Zipursky e Schulz, 2003; Afonso, 2010; North e Yutsy, 2010). Em ambos os tipos de antipsicticos, e sobretudo na fase inicial do tratamento, importante ter em ateno a diferena temporal entre os efeitos bioqumicos e teraputicos, j que pode demorar algumas semanas at os sintomas efectivamente cederem, enquanto os efeitos secundrios tendem a manifestarse mais rapidamente. E de facto, os efeitos secundrios adversos podem dar origem a uma recusa total do tratamento farmacolgico, perdendose assim a oportunidade de intervir na fase inicial, e crtica, da doena (McFarlane, 2002; Zipursky e Schulz, 2003). Dado que, ao nvel do tronco cerebral, o sistema da noradrenalina tende a acompanhar a hiperestimulao do sistema dopaminrgico, activando o sistema nervoso simptico e provocando aumento dos batimentos cardacos, ansiedade e agitao, as

benzodiazepinas e os anticonvulsivantes so tambm frequentemente utilizados, como teraputica coadjuvante, no tratamento da esquizofrenia (North e Yutsy, 2010). de referir que, para alm da fase aguda da doena, os antipsicticos so tambm fundamentais como tratamento de manuteno, com o objectivo de prevenir a ocorrncia de novos surtos. Com efeito, considerase que o nmero de crises psicticas se correlaciona fortemente com a manuteno da medicao, estimandose que entre 80 e 100% dos doentes que abandonam a medicao tero uma recada no prazo de 1 ano, enquanto que no prazo de 5 anos o risco de recada aumenta 5 vezes caso a medicao seja descontinuada (Robinson et al., 1999, referidos por Zipursky e Schulz, 2003 e Afonso, 2010). Embora se reconhea que 10 a 30 % dos doentes podero manterse sem recadas apesar de deixarem de tomar a medicao antipsictica, considerase no entanto que a relao riscobenefcio no justifica a interrupo da medicao, sobretudo se os efeitos secundrios se mostram mnimos e insignificantes. Na realidade, e para alm do sofrimento pessoal e familiar associado a uma recada, devese tambm ter em conta que a recuperao de um segundo episdio, e dos episdios subsequentes, se torna

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progressivamente mais difcil e mais longa do que a inicial, e com maior tendncia para a persistncia de sintomas residuais (Liberman, 2003; Zipursky e Schulz, 2003).

1.3 Intervenes psicossociais

Embora no haja dvidas acerca da importncia do tratamento farmacolgico, tendo como objectivo a compensao dos desequilbrios neurobioqumicos relacionados com a esquizofrenia, o facto que muitos doentes continuam a ter recadas, ainda que mantendo a medicao. Reconhecese tambm que, mesmo no que respeita aos antipsicticos atpicos, os seus benefcios tmse revelado inferiores s expectativas iniciais no tocante reduo dos sintomas negativos, estimandose ainda em cerca de 30 a 40% a proporo de doentes que manifestam uma reduzida resposta medicao antipsictica em geral (Bustillo et al., 2001; Dyck et al., 2002; Pilling et al., 2002; Andreasen, 2003; Kumra et al., 2003; APA, 2004; Bellack et al., 2004). Alm disso, so frequentes e conhecidos os problemas de falta de adeso teraputica prescrita, bem como as situaes de dificuldades na adaptao pessoal e social ao processo de doena (McCay e Ryan, 2003). Face a estes dados, tornouse evidente a necessidade de outras estratgias complementares de tratamento, que tivessem por base uma compreenso mais ampla dos mecanismos envolvidos no aparecimento, nas formas de manifestao e no curso da doena. Considerase que, em ltima anlise, a esquizofrenia deve ser encarada tal como as patologias fsicas que, em muitos casos, requerem intervenes de reabilitao funcional para alm da medicao (Torrey, 2006). E neste contexto que, a nvel internacional, as vrias formas de intervenes psicossociais passaram a ser encaradas como um importante componente da abordagem global do tratamento das pessoas com esquizofrenia, tendo em vista a sua recuperao pessoal e social (Heitor dos Santos, 2000; MarquesTeixeira, 2002; NHS, 2002; OMS, 2002; APA, 2004). As primeiras intervenes psicossociais a serem utilizadas mais amplamente dirigiamse especificamente s pessoas doentes, muitas delas j com uma evoluo crnica de vrios anos. Destacavamse sobretudo os programas de treino de competncias sociais, muito relacionadas com as actividades de vida diria (higiene e arranjo pessoal,

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preparao de refeies, gesto do dinheiro, dos medicamentos e do tempo, utilizao de transportes pblicos, etc.), mas tambm na rea das relaes interpessoais, no que respeita a capacidades de comunicao, sobre como iniciar e manter uma conversa, como manter a distncia social, fazer um pedido, resolver problemas, etc. (Bellack et al., 2004; CastroHenriques et al., 2006; Ornelas, 2008). Com efeito, a esquizofrenia manifestase habitualmente no final da adolescncia e incio da idade adulta, podendo assim comprometer seriamente todo um conjunto de aprendizagens que normalmente so feitas durante esse perodo, e que visam a autonomizao do indivduo, atravs da sua formao escolar e profissional, e tambm do estabelecimento de outros tipos de interaces sociais e novos relacionamentos para alm da famlia de origem. Por este motivo, e conforme o referido por CastroHenriques et al. (2006), as pessoas atingidas pela esquizofrenia apresentam frequentemente dfices em diversas competncias sociais, at pelo seu reduzido colorido emocional e falta de elegncia social, que muitas vezes funcionam como obstculos ao estabelecimento e manuteno de relaes sociais, bem como ao cumprimento de papis sociais e satisfao das suas necessidades. Alm disso, e sobretudo quando viveram longos perodos de hospitalizao ou em situaes de contacto social limitado, com a resultante falta de estimulao ambiental e consequente perda de relaes de reforo e aprovao social, estas pessoas podem efectivamente precisar mais tarde de algum apoio especfico e ajuda em termos de organizao da vida diria, e tambm no que respeita a emprego, habitao e demais condies de vida, incluindo o apoio no sentido de aumentarem a sua participao e envolvimento em actividades de grupo e novos relacionamentos (Heinrich, 1984; Brekke et al., 1993; Liberman e Bell, 1995; Stam e Cuijpers, 2001; Andreasen, 2003; Bellack et al., 2004; CastroHenriques et al., 2006; CNRSSM, 2007; Portugal, 2008). A partir dos anos 90 do sculo XX, porm, comeouse a desenvolver uma nova viso da reabilitao psicossocial, que passou a dar maior importncia experincia das prprias pessoas com doena mental, s suas necessidades e aspiraes, bem como ao seu percurso e projecto pessoal para a recuperao ou recovery. Com efeito, mais de 30 anos volvidos sobre o incio e desenvolvimento dos tratamentos farmacolgicos, e

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tambm da implementao de diversos tipos de intervenes psicossociais, alguns estudos de carcter qualitativo e longitudinal feitos na Alemanha, na Sua e nos EUA comearam a constatar que tambm na esquizofrenia a recuperao possvel, e em alguns casos de forma mais ou menos completa, considerandose que entre metade e dois teros dos doentes estudados tero conseguido atingir um bom nvel de recuperao (Farkas, 2004, 2007; Torrey, 2006; CNRSSM, 2007; Ornelas, 2008; Portugal, 2008). Assim, o processo de recovery descrito como uma mudana de atitudes, valores, significaes e objectivos, empreendida pela prpria pessoa, de forma a construir um novo projecto de vida, e a ultrapassar os efeitos da doena mental. Consiste ento num processo pessoal de crescimento e reintegrao social que resulta em que o indivduo doente adquira, ou readquira, os seus papis sociais estudante, trabalhador, membro da famlia, participante na comunidade aprendendo a reduzir/controlar os sintomas da doena, aumentando o seu sentido de autoeficcia e bemestar, e aumentando o seu nvel de sucesso e satisfao com a sua vida. O recovery , tambm, um dos valores preconizados no Relatrio da CNRSSM (2007), e includo no Plano Nacional de Sade Mental 20072016 (Portugal, 2008), na linha do j anteriormente defendido por diversos autores, a nvel nacional e internacional, muitos deles referidos por Ornelas (2008). Mas para que as pessoas com esquizofrenia possam realmente recuperar, indispensvel que lhes sejam proporcionados os apoios necessrios, atravs de intervenes psicossociais como o treino de competncias sociais, o apoio psicoteraputico, as intervenes familiares psicoeducativas e os programas de habitao apoiada e emprego apoiado, conjugados com o apoio domicilirio na rea da sade mental, todos devidamente articulados de forma a facilitarem a autonomia e evitarem a desinsero social (CNRSSM, 2007; Portugal, 2008). De facto, o verdadeiro objectivo de todos os servios deve mesmo ser a recuperao da pessoa doente, visando a sua incluso social e plena cidadania, e no apenas o controlo dos sintomas ou a mera ocupao do seu tempo livre (Lpez e Laviana, 2007). Para isso, necessrio que a pessoa seja devidamente apoiada desde o incio da doena, e depois acompanhada de perto e de forma continuada, segundo um plano individualizado de cuidados, e tendo

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em ateno a natureza especfica da doena (Farkas, 2004, 2007; Brito, 2004b; CNRSSM, 2007; Ornelas, 2008; Portugal, 2008; Silverstein e Bellack, 2008). Neste contexto, aplicamse especialmente os pressupostos do modelo de

vulnerabilidadestress, de Zubin e Spring (1977), referidos por Herz e Lamberti (1995), e tambm por Magliano et al. (2000, 2005) e GonalvesPereira (2007), entre outros. Segundo este modelo de compreenso da esquizofrenia, os surtos psicticos resultam da interaco entre a vulnerabilidade individual do doente (predominantemente de carcter biolgico) e o nvel de stress psicolgico e social a que ele est exposto. E com efeito, sabese actualmente que a exposio a uma situao crnica de elevados nveis de stress aumenta a actividade dopaminrgica em diversas regies cerebrais, e em especial no sistema lmbico. Em conjunto com a concomitante activao do sistema nervoso simptico e com a maior dificuldade em processar os estmulos sensoriais, as situaes de stress desempenham assim, e sobretudo nas fases iniciais da doena, um papel fundamental no desencadear de episdios psicticos (MarquesTeixeira, 2002; Bressan e Pilowsky, 2003; Kumra et al., 2003; Liberman, 2003; MarquesTeixeira, 2003; Park e Thakkar, 2010). Considerase, por isso, que o modelo de vulnerabilidadestress constituiu um marco importante na compreenso da doena em termos tericos, mas sobretudo pelas implicaes prticas que teve no que respeita s formas de tratamento da doena, j que reconhece a importncia fundamental da teraputica farmacolgica, pelo seu efeito de reduo da excitabilidade neuronal, mas igualmente a necessidade de uma adequada gesto dos estmulos (externos e internos) tendo em vista a reduo do stress, ou o amortecimento dos seus efeitos, e o consequente controlo dos sintomas (Gonalves Pereira, 2007). Nesta linha surgem ento, com maior destaque, as psicoterapias de apoio ao indivduo doente e as intervenes familiares, ambas numa perspectiva cognitivocomportamental (Swindells, 2003; Torrey, 2006; Garcia Cabeza, 2008).

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1.3.1 Psicoterapia comportamental

No que respeita ao apoio psicoteraputico individual, considerase que muito importante para ajudar a pessoa a reorganizar o seu autoconceito em torno da doena e do papel de doente, tendo em conta todas as dificuldades e os desafios naturalmente associados aos sintomas, mas tambm ansiedade, ao estigma e incerteza quanto ao futuro. De facto, o confronto de um jovem com o diagnstico de esquizofrenia, ou simplesmente com a ideia de ter uma doena que obrigar a um tratamento prolongado, frequentemente resulta num menor sentido de autoestima e autoeficcia, e em comportamentos de negao ou de retraimento social, em muitos casos com significativo risco de suicdio (McCay e Ryan, 2003; Pinho e tal., 2005; Torrey, 2006; Corrigan et al., 2009). Conforme o afirmado por Zipursky e Schulz (2003), esperase demasiado das pessoas doentes, e sobretudo dos jovens doentes, at pelo facto de que se encontram num estado de maior dificuldade em compreender a realidade: esperase que aceitem um diagnstico de doena mental, que entendam os sintomas, que aceitem as medicaes e que adiram s recomendaes para o longo prazo, entre outras. Neste processo de adaptao doena, tornase portanto necessrio ajudar a pessoa a identificar as relaes entre os seus sintomas e os comportamentos, as estratgias de coping e as crenas acerca dos vrios aspectos da doena e do tratamento. Com efeito, muitos destes aspectos relacionamse directamente com os denominados dfices secundrios que, embora no sendo considerados como parte da doena em si, em muitos casos so determinados pelas atitudes, expectativas e alteraes do comportamento da pessoa doente e dos que a rodeiam, pelo que, em muitos casos, agem como importantes mediadores do grau de funcionamento social da pessoa (Falloon et al., 1987; Tarrier e Bobes, 2000; Bellack et al., 2004; Garcia Cabeza, 2008). neste sentido que se considera que as psicoterapias individuais na linha cognitivo comportamental so uma importante componente do tratamento das pessoas com esquizofrenia, tambm no que respeita a ajudar a pessoa doente a lidar com os vestgios de actividade alucinatria ou delirante que em alguns casos persiste apesar da medicao antipsictica, assim como com os sintomas depressivos que muitas vezes surgem aps a fase aguda, e que em larga medida se relacionam com o elevado risco de

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suicdio que se verifica neste grupo de pessoas. Algumas das tcnicas cognitivo comportamentais que se mostram teis nestas situaes incluem o desenvolvimento de uma relao de confiana, a normalizao, o teste da realidade dos sintomas e a melhoria das estratgias de coping face aos sintomas e s disfunes que eles ocasionam na vida da pessoa (Turkington et al., 2004; Cather, 2005). Alm disso, e tendo especificamente em ateno as dificuldades cognitivas que frequentemente ocorrem, como o caso dos dfices na ateno e na velocidade de processamento da informao, considerase que ser til o desenvolvimento e implementao de programas extensivos de reaprendizagem cognitiva, baseados na premissa da plasticidade neuronal, e tendo como objectivo ajudar a pessoa doente a aprender a focar melhor a ateno e a melhorar a sua coordenao psicomotora (Andreasen, 2003; MarquesTeixeira, 2003; Torrey, 2006). Decorrente de tudo isto entendese que a complexidade dos sintomas da esquizofrenia contribui directamente para as limitaes de funcionamento de muitos doentes. A longo prazo, porm, o nvel de funcionamento social da pessoa e a sua qualidade de vida dependero, sobretudo, do que for conseguido ao nvel da sua adaptao psicolgica e emocional doena (Zipursky e Schulz, 2003).
1.3.2 Intervenes psicoeducativas familiares

Os conhecimentos actuais acerca das causas da esquizofrenia apontam para que se trate de uma doena que resulta da alterao dos circuitos neuronais entre diversas estruturas cerebrais, com especial destaque para o crtex prfrontal e temporal, tlamo mediano, sistema lmbico e ncleos da base do crebro, que esto funcionalmente relacionadas, e em conjunto contribuem para o processamento cognitivo e a regulao das emoes e do comportamento da pessoa (PioAbreu, 2000; MarquesTeixeira, 2003; North e Yutsy, 2010). Na esquizofrenia essas alteraes traduzemse especificamente por uma maior excitabilidade neuronal no sistema lmbico e no tronco cerebral, em conjunto com uma menor capacidade do tlamo para filtrar os estmulos sensoriais, fazendo com que a resposta a fontes internas ou externas de estimulao seja demasiado intensa. Por outro

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lado, o facto de o hipocampo no desempenhar adequadamente a sua funo de armazenamento e mobilizao dos dados relevantes do ambiente em cada momento, contribui para que o crtex prfrontal seja atingido por um excesso de informao, fazendo com que a pessoa sinta mais dificuldade em focar a ateno. Ora por ter a sua capacidade de ateno reduzida, todos os estmulos tendem a ser excessivamente valorizados pelo indivduo, o que por sua vez contribui para que aumente o nvel de excitao do seu sistema nervoso central, resultando numa hiperactivao de todo o sistema lmbico, com consequente manifestao extremada das emoes primrias, crescente sensibilidade sensorial e reduzida capacidade da pessoa em focar a ateno e em controlar os seus pensamentos. O mecanismo deste ciclo vicioso denominado de hiptese da desatenoexcitao (Figura 5) e, segundo McFarlane (2002), a sua compreenso fundamental na abordagem das intervenes familiares psicoeducativas.

Figura 5 O modelo de atenoexcitao da esquizofrenia Anderson et al., 1986:92 (adaptado de Tecce e Cole, 1976).

neste ponto que, para alm do tratamento farmacolgico e do apoio psicoteraputico individual pessoa com esquizofrenia, tornase tambm fundamental e determinante o papel desempenhado pelos seus familiares, ou pelas pessoas com quem o doente convive mais de perto, dada a importncia das caractersticas do ambiente prximo no controlo e preveno dos sintomas. evidente que as famlias no esto naturalmente preparadas para lidar, de forma continuada, com sintomas e comportamentos to complexos como os que ocorrem na esquizofrenia, e por isso podem, de facto, mas sem saber, e sem querer, estar a estimular os sintomas que na realidade gostariam de ver reduzidos. Por esse motivo

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considerase que, em conjunto com o tratamento farmacolgico que visa a regulao interna da excitabilidade cerebral, tambm uma mudana no clima emocional dentro das famlias pode ter um efeito adicional na preveno da recada, atravs da reduo da intensidade dos estmulos externos a que a pessoa doente est sujeita no diaadia, conforme o ilustrado na Figura 6. Mas para isso fundamental que as famlias sejam positivamente envolvidas no processo de tratamento, e ensinadas e apoiadas nos seus esforos para lidar eficazmente com a doena, e esse o principal objectivo das intervenes psicoeducativas familiares (Leff et al., 1995; Dixon et al., 1995, 2001; McFarlane, 2002; OMS, 2002; APA, 2004; GonalvesPereira et al., 2007; CNRSSM, 2007; Portugal, 2008).

Figura 6 Efeitos do tratamento farmacolgico e da psicoeducao familiar sobre o ciclo de atenoexcitao da esquizofrenia Anderson et al., 1986:92 (adaptado de Tecce e Cole, 1976).

Segundo Glick (1994) referido por Fresn et al. (2001), a psicoeducao pode definirse como a administrao sistemtica de informao e treino s pessoas doentes e seus familiares, acerca dos sintomas, etiologia e tratamento, com o objectivo de melhorar os comportamentos associados doena. No que respeita s famlias das pessoas com esquizofrenia, e segundo o consenso de 1999 da World Schizophrenia Fellowship, liderado por Leff, Falloon e McFarlane, as intervenes psicoeducativas visam a obteno dos melhores resultados em termos de recuperao da pessoa doente, ao mesmo tempo apoiando os familiares, e minimizando as suas dificuldades, atravs de um processo de estreita colaborao entre profissionais, famlias e pessoas doentes (Falloon, 1999; Mueser et al., 2003; McFarlane et al., 2003).

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Com efeito, estimativas de estudos americanos apontam para que entre 25 e 60% das pessoas com esquizofrenia vivem com as suas famlias de origem, enquanto muitas outras mantm com elas contacto regular (Mueser et al., 2003; Torrey, 2006). No que respeita realidade espanhola, provavelmente mais aproximada portuguesa, calcula se que mais de 70% das pessoas doentes no estudam nem trabalham, sendo que 9 em cada 10 doentes com esquizofrenia, e em idade activa, vivem numa situao de dependncia mais ou menos completa da sua famlia (Ferrero, 2005). Esta situao bastante diferente da que se verificava at h cerca de 40 anos atrs, em que a maioria das pessoas com esquizofrenia residia em grandes instituies psiquitricas a ttulo vitalcio, recebendo tratamento meramente paliativo. Entretanto, e sobretudo devido aos significativos progressos no tratamento farmacolgico da doena, comeou a ser possvel a permanncia dos doentes na comunidade (Gingerich e Bellack, 1995; Leff, 2000; Stengard, 2002). Assim, e conforme reconhecido pela OMS (2002), a partir dessa altura a responsabilidade pelos cuidados no diaadia passou a recair primariamente sobre as famlias, apesar das suas naturais dificuldades em lidar com toda a complexidade de comportamentos, sintomas e problemas associados doena, e no meio do enorme sofrimento mental e fsico que uma doena destas provoca em todos os membros da famlia. Estas dificuldades das famlias resultam de que, mesmo aps a fase aguda da doena e o internamento, e ainda que os sintomas positivos tenham sido controlados, as pessoas com esquizofrenia mantm, na maioria dos casos, diversos sintomas negativos, como a inibio psicomotora, a incapacidade para dirigir e manter adequadamente a ateno, a tendncia para o isolamento, e a falta de interesse e de iniciativa para a realizao das actividades de vida diria, desde o arranjo pessoal at ao trabalho ou s actividades escolares. Conforme o referido por diversos autores, estes sintomas negativos acabam por ser bastante mais perturbadores para a famlia do que propriamente os delrios e as alucinaes, pois em muitos casos os familiares no os reconhecem como associados doena, sendo por isso facilmente confundidos com mera preguia ou desinteresse, e atribudos a caractersticas ou defeitos da personalidade da pessoa doente. E assim as dificuldades no funcionamento social e no relacionamento interpessoal conduzem frequentemente a uma situao de incapacidade permanente, a conflitos frequentes, e

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a um baixo nvel de qualidade de vida, tanto da pessoa doente como da sua famlia (Fadden et al., 1987; North et al., 1998; Pollio et al., 1998; Andreasen, 2003; Coelho et al., 2004; Afonso, 2010). que, alm do mais, a doena afecta tambm, directa e intensamente, os familiares da pessoa doente. Especialmente no caso dos pais, como acontece na maioria das situaes, o facto de se confrontarem com a situao de um filho adolescente ou jovem adulto que ficou psictico, e que por isso enfrenta um futuro incerto, possivelmente com uma grande incapacidade, representa um enorme desafio, e naturalmente vivido com grande tristeza e angstia. Alm isso, a doena ocasiona frequentemente uma dramtica mudana na vida de toda a famlia, com alteraes nas rotinas domsticas, relaes que muitas vezes se tornam mais tensas e conflituosas entre os vrios membros da famlia, reduo do apoio social relacionado com os efeitos do estigma, medo e preconceito, e tudo isto muitas vezes vivenciado no meio de sentimentos diversos e emoes negativas como tristeza, preocupao, raiva, angstia, medo, culpa e vergonha (Marsh, 1998; GonalvesPereira e Caldas de Almeida, 1999; Magliano et al., 2000; Stengard, 2002; Brito, 2004). Da que, e conforme o afirmado por Pearson e Koretz (2001), os membros da famlia que cuidam regularmente de pessoas com doenas graves e crnicas, como o caso da esquizofrenia, mas tambm do autismo ou da demncia, esto igualmente em elevado risco de morbilidade aumentada devido sobrecarga e ao stress impostos pela doena, sobretudo quando esta se manifesta por comportamentos disruptivos ou limitaes funcionais. Tornase assim necessrio atender s necessidades das pessoas com perturbaes mentais, mas tambm s necessidades especficas das suas famlias (GonalvesPereira e Caldas de Almeida, 1999; CNRSSM, 2007). Por este motivo, vrios estudos se foram desenvolvendo nas ltimas dcadas, chamando a ateno para o impacto da doena nos familiares cuidadores, com especial nfase nos seus efeitos negativos, que tradicionalmente se passaram a designar por burden ou sobrecarga. Alguns autores distinguem ainda entre a sobrecarga objectiva, referindose aos efeitos especficos na vida da famlia, a nvel financeiro, de sade e de organizao, e a sobrecarga subjectiva, relativa s consequncias psicolgicas e aos sentimentos de

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malestar experienciados face situao de doena (Fadden et al., 1987; Winefield e Harvey, 1994; Schene (1990), referido por Campos, 2009; Marsh, 1998; Gonalves Pereira e Caldas de Almeida, 1999). Na dcada de 90, porm, diversos autores passaram a preferir abordar a problemtica por um ponto de vista mais amplo, e no apenas limitado aos aspectos mais obviamente negativos da situao de cuidar. Assim, e baseandose no modelo de stressappraisal coping de Lazarus e Folkman (1984), passouse a analisar a experincia da relao de prestao de cuidados, em vez de apenas se considerar o burden. Neste contexto entendese que os stressores que so avaliados pelo cuidador incluem a doena em si, as alteraes nos comportamentos, as incapacidades e as alteraes ocorridas na prpria vida do cuidador. Como factores mediadores actuaro, entre outros, a personalidade do cuidador, a qualidade das relaes familiares e o grau de suporte social da famlia, que podero influenciar a avaliao do cuidador acerca da sua prpria situao. Daqui, a maior ou menor morbilidade psicolgica (mais frequentemente a depresso) ou fsica (fadiga crnica, doenas cardiovasculares, etc.) resultar da interaco entre a avaliao que feita pelo cuidador e a efectividade das estratgias de coping (cognitivas e comportamentais) por ele mobilizadas com vista a controlar as exigncias impostas pelos stressores. Face a este mecanismo, considerase que a preveno ou reduo de perturbaes relacionadas com a experincia de prestar cuidados deve ser includa nas intervenes preventivas prioritrias (Pearson e Koretz, 2001; Lazarus, 1993; Szmukler et al., 1996; Caldas de Almeida e Xavier, 1997; Goodman et al., 1997; Brito, 2002; CNRSSM, 2007; Campos, 2009). Por outro lado, e sobretudo atendendo ao ponto de vista da sade das pessoas com esquizofrenia, logo desde o incio do processo de desinstitucionalizao dos doentes psiquitricos diversos estudos demonstraram que o ambiente social e emocional dentro da famlia est claramente correlacionado com a ocorrncia de recadas na esquizofrenia, embora no necessariamente com a sua manifestao inicial. Neste contexto, o conceito de Emoo Expressa continua a ser uma referncia, pelo papel que desempenhou no desenvolvimento das intervenes profissionais dirigidas famlia, com base nos trabalhos de Brown et al. (1962, 1966,1972) referidos por Dixon e Lehman (1995), Gingerich e Bellack (1995), Lima et al. (1995, 1996), Scazufca, 1998; Reis

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et al. (2000), Pilling et al. (2002) e GonalvesPereira et al. (2007), entre outros. Em sntese, aqueles estudos verificaram que os doentes que viviam com famlias caracterizadas por elevados nveis de Emoo Expressa (com comentrios crticos frequentes, atitudes de hostilidade e/ou demasiado envolvimento emocional) se mostravam mais propensos a recadas. Por esse motivo, as primeiras intervenes familiares dirigiamse especificamente a esse grupo de famlias. Mais tarde, porm, a utilizao prtica desse conceito passou a ser contestada e criticada, at por se ter verificado que apenas cerca de 43% dos familiares tinham elevados nveis de Emoo Expressa aquando do primeiro surto psictico. Alm disso, em muitos casos os elevados nveis encontrados aquando das primeiras avaliaes, e sobretudo durante as fases crticas, pareciam decrescer quando a situao psictica entrava em remisso (Melman, 2002; Raune et al., 2004; McFarlane e Cook, 2007). Assim, e embora encontrando algum valor preditivo em relao ocorrncia de recadas, sobretudo nos doentes com quadros mais graves, passouse ento a fazer uma nova leitura do conceito de Emoo Expressa, considerandose que os elevados nveis de hostilidade, criticismo e superproteco surgiriam provavelmente como efeitos da doena sobre a famlia, como resultado de uma forma crnica de stress, como um epifenmeno da recada, e como uma forma de exasperao expressa, ao invs de serem apontados como causa directa da doena ou da recada (Winefield e Harvey, 1994; Scazufca, 1998; Collins, 2003; GonalvesPereira et al., 2007). Tambm pelo facto de o conceito de Emoo Expressa ainda conter, de forma implcita, um sentido de culpabilizao da famlia em relao instalao da doena e ao seu processo evolutivo, considerase actualmente que a aceitao e a utilizao de um tal conceito se mostra pouco compatvel com os princpios das intervenes familiares que, em ltima anlise, se destinam a fazer com que a famlia se envolva numa aliana teraputica com os profissionais de sade, apoiando activamente o seu doente no processo de tratamento e recuperao (Dixon e Lehman, 1995; Bustillo et al., 2001; Pilling et al., 2002; Smith e Velleman, 2002; GonalvesPereira et al., 2007). A este respeito, na opinio de Marsh (1998), e tambm de Solomon (1998), referido por Collins (2003), muito significativa e interessante a evoluo da forma como as famlias

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das pessoas com esquizofrenia foram sendo encaradas pelos profissionais de sade nas ltimas dcadas, em funo do paradigma dominante acerca da doena mental. E de facto, durante a primeira metade do sculo XX, antes da descoberta dos neurolpticos, predominavam as concepes de base psicanaltica, que implicavam as famlias como agentes causais da doena, desde o conceito de meesquizofrenizante, de Frieda FrommReichmann, em 1948, at teoria do doublebind, de Bateson, Jackson e Haley, em 1956, segundo os quais os sintomas da doena resultariam de um padro de comunicao equvoco e paradoxal na famlia. Daqui passouse para as diversas formas de terapia familiar sistmica que, basicamente, consideram que a pessoa doente ser apenas o elo mais fraco, o doente identificado e o indicador de alguma disfuno no sistema familiar. Tambm nesta linha surgiu a antipsiquiatria de Laing, na dcada de 60, que encarava a esquizofrenia como uma forma saudvel de resposta s exigncias de um mundo (famlias includas) supostamente insano. Conforme a descrio feita por Samuel Keith, referido por Marsh (1998:7), neste contexto ideolgico, e com as correspondentes prticas por parte dos profissionais de sade, as famlias eram castigadas quatro vezes: acusadas de causarem a doena, foradas a assistir deteriorao do seu ente querido, excludas dos planos teraputicos, e ainda obrigadas a pagar pelos tratamentos. E assim, s nas ltimas dcadas, com o aumento das evidncias cientficas acerca do carcter biolgico da doena, e da contribuio do modelo de vulnerabilidadestress para a explicao das recadas, se passou a entender que a famlia no deve ser de forma alguma responsabilizada pela doena, mas antes apoiada e envolvida como parceiro fundamental no processo teraputico (Yank et al., 1993; Marsh, 1998; Andreasen, 2003; Collins, 2003; Torrey, 2006; GonalvesPereira et al., 2007; CNRSSM, 2007; Portugal, 2008; Afonso, 2010). Um aspecto que parece, no entanto, ser de reter a partir dos estudos anteriores sobre Emoo Expressa, referese relao entre a Emoo Expressa e as crenas dos familiares acerca da doena, tendose constatado que as famlias com baixa Emoo Expressa tendem a atribuir a causa dos distrbios do comportamento a efeitos da doena, enquanto os familiares que manifestam elevada Emoo Expressa tendem a

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encarar a doena e os sintomas como estando ao alcance do controlo pessoal do doente. Da considerarse actualmente como muito importante todo o trabalho que se dirija no sentido de identificar o sistema de crenas subjacente s respostas e s formas de coping dos familiares, bem como no desenvolvimento de estratgias que visem modificar as atribuies que se mostrem maladaptativas (Collins, 2003; Lobban et al., 2005; GonalvesPereira et al., 2007). Reconhecese ento agora, mais claramente, que as famlias podem ter uma influncia significativa, no apenas na questo directa da ocorrncia de recadas, mas tambm em todo o processo de recuperao dos seus doentes, atravs da forma como, no diaadia, tm em conta as suas fragilidades e sensibilidades especficas, proporcionandolhes apoio emocional e instrumental nas actividades de vida diria e no cumprimento da teraputica prescrita, e estimulando adequadamente as suas capacidades. Com efeito, e a fim de se minimizar a morbilidade social tipicamente associada aos sintomas positivos e negativos da esquizofrenia, tornase necessrio proporcionar pessoa doente os nveis ideais de estimulao ambiental nem to baixa que acentue os sintomas negativos, nem to elevada que v exacerbar os sintomas positivos (Falloon et al., 1987; McFarlane, 2002). Por esse motivo, os familiares constituem, como prestadores informais de cuidados, um recurso extremamente importante nos cuidados comunitrios s pessoas com esquizofrenia, pelo que importante apoilos e procurar manter tambm a sua sade fsica e mental, tendo igualmente em ateno as suas necessidades especiais de apoio, a fim de que possam activa e eficazmente participar no processo de tratamento (Brooker et al., 1994; Schulz et al., 2003; Pollio et al., 2006). que de facto, e conforme o afirmado por McFarlane et al. (2003), viver com uma doena como a esquizofrenia difcil e confuso tanto para os doentes como para as suas famlias. E, ao contrrio do que muitos profissionais de sade ainda tendem a presumir, o facto de uma famlia ter um filho disfuncional no significa que a prpria famlia seja disfuncional (GonalvesPereira et al., 2007). Com efeito, Schulz et al., (2003), referem no ter encontrado perfis ou clusters de dimenses capazes de distinguir as famlias disfuncionais das funcionais, considerando por isso que cada famlia tem o seu padro singular de funcionamento que, quando surge uma situao to complexa como a esquizofrenia, necessitar naturalmente de ajustamentos e reforos. Nesse sentido, e

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conforme o referido pelos mesmos autores, estudos anteriores indicam que 50 a 70% das famlias com um filho gravemente doente apresentam algumas reas problemticas, por comparao com as 30 a 50% das famlias consideradas normais. Da a recusa dos modelos tradicionais de terapia familiar, que presumem estarse perante uma patologia familiar, e que vrios estudos demonstraram ser

contraproducentes no caso das famlias de pessoas com esquizofrenia. Considerase ento actualmente que, de uma forma geral, a grande maioria das famlias nessa situao beneficiar de apoio especfico centrado no reforo das suas competncias, ao invs da nfase nas suas deficincias ou falhas, facilitandolhes a aquisio de conhecimentos sobre a doena e sobre como lidar com os sintomas e suas consequncias no diaadia, bem como nos aspectos referentes sua prpria qualidade de vida (Dixon et al., 1995; Lima et al., 1995, 1996; McFarlane et al., 2003; Schulz et al., 2003; GonalvesPereira et al., 2006; Garca Cabeza, 2008). E foi nesse sentido que, a partir da dcada de 80 (sculo XX), especialmente no Reino Unido e nos Estados Unidos, se comearam a conceber e organizar intervenes dirigidas s famlias das pessoas com esquizofrenia, tendo por base a compreenso das vantagens de os familiares passarem a ser encarados como aliados no processo teraputico e como agentes activos desse mesmo processo, e das inerentes responsabilidades dos profissionais de sade face s famlias, e no apenas em relao aos indivduos doentes. Partese ento do princpio de que as famlias precisam de informao, treino e apoio para o desempenho da sua tarefa de cuidadores, tal como os profissionais que tratam estes doentes no internamento precisaram de conhecimentos especficos sobre a patologia e formas de tratamento, e treino sobre formas de lidar com as situaes problemticas. E, na realidade, numerosos estudos clnicos, muitos deles controlados, tm demonstrado que, ao se ir ao encontro das necessidades das famlias, contribuise tambm, e de forma significativa, para melhorar a situao da pessoa doente, reduzindo o nmero de recadas e internamentos, e contribuindo para o melhor funcionamento psicossocial da pessoa doente e para o bemestar e sade de toda a famlia (Falloon et al., 1987; Dixon e Lehman, 1995; Falloon, 1999; GonalvesPereira e Caldas de Almeida,

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1999; Dixon et al., 2001; McFarlane, 2002; OMS, 2002; McFarlane et al., 2003; APA, 2004). Numa breve perspectiva histrica da evoluo das intervenes psicossociais dirigidas a famlias de pessoas com esquizofrenia, considerase que os pioneiros no desenvolvimento deste tipo de intervenes tero sido Goldstein et al. (1978), Leff et al. (1982, 1985), Anderson e Hogarty et al. (1986, 1991), Falloon et al. (1982, 1984, 1985, 1987, 1999), e Tarrier et al. (1986, 1992, 1995), conforme o referido por Brooker et al. (1994), Dixon e Lehman (1995), Lima et al., 1996, Gingerich e Bellack (1995), Vallina Fernndez e Lemos Girldez (2000), Bustillo et al. (2001), Pilling et al., (2002), McFarlane et al. (2003), Magliano et al. (2005), GonalvesPereira et al. (2006, 2007) e Garca Cabeza (2008), entre outros. Os modelos de interveno familiar adoptados pelos autores referidos variam entre si, desde as intervenes dirigidas apenas aos familiares, com uma componente mais informativa e de apoio emocional, passando pelas intervenes focadas numa rea especfica (como a adeso teraputica, por exemplo), at s intervenes que integram a pessoa doente juntamente com a famlia, de que se destaca o modelo de Falloon, que procura abranger os vrios aspectos da problemtica da doena mental na famlia, e que se dirige a famlias individuais, preferencialmente no domiclio (McFarlane et al., 2003; GonalvesPereira et al., 2006, 2007; Garca Cabeza, 2008). Tendo como base os princpios e a experincia dos modelos anteriores, foi j na dcada de 90 que surgiram os denominados Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, iniciados por McFarlane et al. (1991, 1995, 2002, 2003), e referidos por Dixon e Lehman (1995), Gingerich e Bellack (1995), North et al. (1998), Pollio et al. (1998, 2002), Vallina Fernndez e Lemos Girldez (2000), Dyck et al. (2000, 2002), Bustillo et al. (2001), Mullen et al. (2002), Pilling et al. (2002), Collins (2003), APA (2004), Bradley et al. (2006), GonalvesPereira et al. (2006, 2007), Garca Cabeza (2008), Hurtado Ruiz et al. (2008), entre outros. Para alm dos aspectos comuns ao modelo de Falloon, no que respeita informao sobre a doena e sobre o tratamento, bem como sobre as tcnicas de comunicao e de resoluo de problemas, o modelo de McFarlane introduz a componente de ajuda

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mtua dirigida, j que se desenvolve com dois profissionais a orientarem em conjunto um grupo de 6 a 8 famlias, incluindo as pessoas doentes (McFarlane et al., 2002). Assim se expande o nmero de pessoas e recursos disponveis para a abordagem dos problemas das pessoas doentes e suas famlias, para alm de permitir a exposio directa dos participantes (pessoas doentes e seus familiares) experincia dos outros, contribuindo dessa forma para a reduo do estigma e para aprendizagens mais diversificadas e significativas. Por essa via, este modelo de interveno familiar contribui, adicionalmente, para a reduo do isolamento social e o reforo das redes sociais das famlias, em termos quantitativos e tambm qualitativos, o que ser, porventura, um dos factores responsveis pela aparentemente maior persistncia dos resultados da interveno a longo prazo (Vallina Fernndez e Lemos Girldez (2000), Magliano et al., 2003; Schulz et al., 2003; Collins, 2003; GonalvesPereira, 2006). Apesar das diferenas, os vrios modelos de intervenes familiares apresentam como caractersticas comuns o facto de se basearem numa abordagem cognitivo comportamental, com um cariz fundamentalmente psicoeducativo, tendo como objectivo melhorar a gesto da doena atravs da reduo dos nveis de stress no meio familiar, aprendendo a lidar de forma eficiente com os problemas do comportamento e melhorando a adeso medicao, ao mesmo tempo ajudando cada um dos membros da famlia a alcanar os seus objectivos pessoais, e melhorando as capacidades da famlia para a resoluo de problemas. Assim, e ainda que combinados de forma diversa segundo os vrios modelos, existe actualmente um consenso acerca dos elementos fundamentais das intervenes psicoeducativas na esquizofrenia, que devem ento incluir: estabelecimento de relao com a famlia e avaliao das suas necessidades e competncias, informao relevante sobre a doena e o seu tratamento, treino de competncias de comunicao, treino da tcnica de resoluo de problemas incluindo a abordagem de problemas especficos (medicao, preveno de recadas, ocupao, etc.), gesto das situaes de crise e apoio familiar continuado (Dixon e Lehman, 1995; Gingerich e Bellack, 1995; Dixon et al., 2001; Liberman e Liberman, 2003; McFarlane et al., 2003; Mueser et al., 2003; Magliano et al., 2005; Pollio et al., 2006; Gonalves Pereira et al., 2007).

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Para isso, considerase necessrio que as intervenes sejam organizadas com base num conjunto de sesses regulares com as famlias (semanais ou quinzenais, durante o primeiro ano, conforme o modelo), durante um mnimo de 9 meses, e segundo um programa estruturado, mas flexvel, que deve ser adequado s caractersticas e necessidades das pessoas doentes e suas famlias. No que respeita durao das intervenes, os resultados de diversos estudos apontam para a ineficcia dos programas de curta durao (menos de 9 meses ou 10 sesses), visto ser necessrio mais tempo para que a informao seja assimilada e para que o treino de competncias produza as necessrias alteraes comportamentais, tanto nas pessoas doentes como nos seus familiares. Considerase por isso como recomendvel que as intervenes tenham uma durao de 2 anos, seguidos de apoio regular, mas menos intenso, nos anos seguintes, a fim de se manter o seu efeito de preveno das recadas. Esse tempo tambm indispensvel para que possam ser trabalhados aspectos relacionados com o funcionamento social da pessoa doente, para ajustar as atitudes da famlia, e para que as mudanas ocorridas efectivamente contribuam para melhorar a percepo de qualidade de vida dos familiares (Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2000; Dixon et al., 2001; Pilling et al., 2002; Liberman e Liberman, 2003; MarquesTeixeira, 2003; Mueser et al., 2003; Pekkala e Merinder, 2005; GonalvesPereira et al., 2006). Alm disso, os estudos disponveis apontam para que os programas apenas educacionais, ou meramente informativos, podem melhorar a expresso de satisfao dos utentes com os servios, mas efectivamente no parecem influenciar o curso da doena, dado que a informao, por si s, no altera comportamentos e, qualquer que seja o contexto, necessrio tempo para a aquisio de competncias (Le Boterf, 1995). Acresce a isto que, dada a natureza da doena, tendem a desvanecerse rapidamente os efeitos a curto prazo das formas de interveno familiar apenas baseadas na componente informativa, e que apenas se dirigem aos familiares, devido ao desgaste constante e acumulado provocado pelos sintomas e demais problemas associados doena, e tendo em ateno que as necessidades das pessoas doentes e dos familiares se vo alterando ao longo do tempo, sobretudo nas fases iniciais da doena. Concluise assim que as intervenes psicoeducativas no podero, de facto, ser simplificadas sem perda substancial da sua efectividade, sobretudo no que respeita preveno das

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recadas (Dixon e Lehman, 1995; Cunningham et al., 2001; Montero et al., 2001; McFarlane et al., 2003; CNRSSM, 2007; GonalvesPereira et al., 2007). Estas intervenes psicoeducativas devem ser realizadas por profissionais de sade das reas psicossociais (enfermeiros, psiclogos, tcnicos de servio social, terapeutas ocupacionais, etc.), com experincia de trabalho com as pessoas doentes, e com formao especfica sobre o modelo de interveno. No parece ser necessria a formao prolongada em psicoterapia cognitivocomportamental, embora seja til o conhecimento e a compreenso dos seus princpios e a utilizao de algumas das suas tcnicas. Assim, e tanto no que respeita ao modelo de Falloon como ao modelo de McFarlane, considerase que a formao especfica poder ser feita atravs de seminrios tericoprticos com um total de 30 a 40 horas, incluindo a apresentao dos pressupostos tericos das intervenes psicoeducativas relativos origem biolgica da doena e ao papel das famlias no processo de tratamento, bem como exerccios de grupo com roleplaying para treino das diversas competncias a desenvolver com as famlias. conveniente que o programa de formao seja depois complementado com reunies para acompanhamento e superviso do processo de implementao das intervenes (Fadden, 1997; McFarlane, 2002; GonalvesPereira, 2007). A evidncia disponvel acerca dos efeitos das intervenes psicoeducativas aponta para que os vrios modelos de interveno psicoeducativa se mostram efectivos na diminuio das recadas, desde que cumpram as condies referidas, nomeadamente no que respeita aos seus componentes e sua durao. Com efeito, diversas revises de literatura indicam resultados bastante consistentes no que respeita aos ndices de recadas e reinternamentos, com redues de pelo menos 50% dos observados nos grupos de controlo, verificandose ainda que essas diferenas tendem a aumentar com a durao das intervenes (Dixon e Lehman, 1995; Gingerich e Bellack, 1995; Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2000; Pilling et al., 2002; McFarlane et al., 2003; APA, 2004). Tambm diversos estudos primrios posteriores tm vindo a corroborar os resultados das revises de literatura, apontando para a obteno de efeitos positivos das intervenes psicoeducativas numa grande variedade de pases e contextos scio

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econmicos e culturais, tanto na Europa (Pases Baixos, Alemanha, Itlia, Grcia, Turquia, Espanha e Portugal), como em pases de outros continentes (Malsia, ndia, China e Austrlia). de referir, como exemplo, o estudo de MaoSheng et al. (2003) que, com base numa extensa amostra de 326 pessoas com esquizofrenia de populaes rurais da China, encontrou uma diminuio do ndice de recadas para menos de metade, para alm da melhoria das atitudes dos familiares face aos doentes, atravs da implementao de um tipo de interveno psicoeducativa que combinava sesses individuais e sesses de grupo. Concretamente no que respeita aos bons efeitos sobre as recadas e os reinternamentos, so de referir ainda os estudos de Lenior et al. (2001), Dyck et al. (2002), Muella Martnez e Godoy Garcia (2002) e Motlova et al. (2006). Apenas no caso da reviso de Bustillo et al. (2001) no foram encontradas diferenas significativas nos ndices de recada entre os grupos experimental e de controlo, com base nos trs estudos experimentais sobre intervenes familiares que foram analisados. No entanto, e atendendo aos termos de comparao utilizados, verificouse que tambm nos grupos de controlo aqueles ndices eram j relativamente baixos, devido ao esquema habitual de cuidados (standard care), ou mesmo s caractersticas dos doentes. Foi nesse sentido que McFarlane et al. (1995), por exemplo, encontraram uma diminuio significativa nos ndices de recadas, mas sobretudo evidentes em grupos de doentes com mais sintomatologia activa. Em todo o caso, os autores concluram que o conjunto dos resultados disponveis aponta para as vantagens de estas intervenes familiares serem disponibilizadas maioria das famlias de pessoas com esquizofrenia (Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2000; NHS, 2001; Schulz et al., 2003). No que respeita aos efeitos das intervenes psicoeducativas sobre o funcionamento social da pessoa doente, encontramse ainda relativamente poucos estudos que tenham avaliado esta rea de forma sistemtica, provavelmente por dificuldades de operacionalizao e quantificao do conceito. Dentre os estudos primrios analisados, so de referir os de Falloon et al. (1987), Dyck et al. (2002), Dogan et al. (2004) e Magliano et al. (2005), que indicam ter encontrado melhorias nas competncias sociais e na participao das pessoas doentes em actividades ocupacionais e profissionais. De resto, as diversas revises de literatura consideram como apenas moderada, ou mesmo reduzida, a evidncia emprica acerca deste tipo de efeitos, provavelmente devido

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curta durao da maioria das intervenes analisadas, e dado que as melhorias no funcionamento social tendem a surgir, e ser observveis, a mais longo prazo (Dixon e Lehman, 1995; Bustillo et al., 2001; McFarlane et al., 2003; APA, 2004). Ainda assim, e em todos os casos, considerase que as melhorias observadas nos doentes ficaro basicamente a deverse a alteraes na forma como o doente e os seus familiares lidam com os problemas do diaadia, em resultado das intervenes psicoeducativas (Falloon et al., 1984, 1987, 1999; Anderson, 1986; Hogarty et al., 1991; McFarlane et al., 1995, 2001, 2002; GonalvesPereira et al., 2006). Dado que a maioria dos estudos se tem debruado sobre os efeitos directos das intervenes psicoeducativas sobre a pessoa doente, especialmente no que respeita questo da preveno das recadas e dos reinternamentos, ainda escassa a evidncia cientfica acerca dos seus efeitos sobre o bemestar dos familiares (Collins, 2003). Alm disso, os resultados dos estudos que incidem sobre esta parte da problemtica acabam por se repartir entre mltiplas variveis como a sobrecarga familiar (Razali et al., 2000; Stam e Cuijpers, 2001; Magliano et al., 2005), o nvel de satisfao das necessidades da famlia (North et al., 1998; Sellwood et al., 2000), o nvel de stress (Muela Martnez e Godoy Garcia, 2002), o nvel de conhecimentos (Mullen et al., 2002; Pollio et al., 2002, 2006; Coelho et al., 2004), ou as atitudes face pessoa doente (MaoSheng, 2003), tornando assim difcil a sua comparao. Ainda assim, a maioria dos estudos apontam para um efeito benfico das intervenes psicoeducativas sobre o bemestar dos familiares, mas apenas evidente a mais longo prazo, e por isso no identificvel atravs das metodologias mais comuns de avaliao, e nos limites temporais da maioria dos estudos (Dixon e Lehman, 1995; McFarlane et al., 2003; Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2000). Um outro aspecto que fundamental considerar no que respeita s intervenes psicossociais, e s intervenes familiares em particular, relacionase com a avaliao econmica da sua efectividade (NHS, 2001), pela sua importncia nos processos de deciso a nvel poltico e organizacional. Nesse sentido a OMS, atravs do CHOICE Programme (CHOosing Interventions that are CostEffective), prope uma forma alargada, rigorosa e padronizada de anlise do custo dos cuidados atravs do clculo da

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relao de custo efectividade das intervenes face ao seu efeito na reduo dos AVAI (Anos de Vida Ajustados para Incapacidade), proporcionando aos decisores polticos um conjunto de resultados que podem ser utilizados nos diversos contextos (OMS, 2002; Chisholm, 2005). Nessa base, e segundo o afirmado por Chisholm (2005), constatase que entre dois teros e trs quartos das despesas de sade na rea da sade mental esto relacionadas com a esquizofrenia e a doena bipolar, enquanto apenas cerca de um tero dos ganhos em sade se reflectem nesse grupo de patologias. Ainda assim, e sobretudo no caso da esquizofrenia, considerada como uma situao merecedora de ateno prioritria, devido gravidade dos efeitos sobre os indivduos atingidos e tambm sobre o bem estar e qualidade de vida das suas famlias, apesar de o nvel de eficincia das intervenes disponveis, basicamente farmacolgicas, ser relativamente baixo quando comparado com o de outras patologias. Com efeito, considerase que o impacto do tratamento farmacolgico da esquizofrenia relativamente modesto (reduo anual de 150250 AVAIs em cada milho de pessoas), tanto com os frmacos antigos como com os mais recentes, reflectindo o facto de o tratamento no reduzir a incidncia nem a durao da doena. Alm disso, e quando comparado com as situaes no tratadas, o tratamento farmacolgico isolado parece melhorar apenas em 25% o funcionamento no diaadia das pessoas doentes. No entanto, os dados disponveis apontam para uma melhoria de 45% nos resultados quando o tratamento farmacolgico administrado em conjunto com intervenes psicossociais, mesmo apesar de nestes clculos no se ter tido em conta os custos indirectos relacionados com o impacto da doena na vida da famlia e tambm na sua produtividade (Chisholm, 2005; GonalvesPereira, 2006). Face a estes dados, considerase que a articulao do tratamento psicossocial com a farmacoterapia ter um efeito global muito mais benfico do que o verificado pela substituio das drogas antipsicticas clssicas pelos neurolpticos atpicos. Mais concretamente ainda, e em resultado da anlise comparativa das diversas regies do mundo (segundo os dados do Banco Mundial) e respectivos nveis econmicos, considerase que a estratgia com melhor relao de custoefectividade em relao s

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psicoses, quando comparada com a situao de no tratamento, ser a interveno combinada de antipsicticos de primeira gerao com tratamentos psicossociais adjuvantes, e num modelo de cuidados comunitrios (Chisholm, 2005). Com efeito, e para alm dos efeitos directos de melhoria na adeso teraputica farmacolgica, as intervenes psicossociais traduzemse em ganhos de sade significativos em diversas reas do funcionamento do indivduo e da famlia, o que largamente compensa o seu j baixo custo adicional. No que respeita s intervenes psicoeducativas familiares, em particular, alguns estudos analisaram tambm o seu impacto em termos de custobenefcio no tratamento das pessoas com esquizofrenia. Todos apontam para uma clara reduo dos custos gerais dos cuidados (entre 19 e 27%) quando articulados com intervenes sistemticas para famlias, com vantagem, em termos de custos, para as intervenes com grupos de famlias. Assim, e apesar da implementao das intervenes psicoeducativas envolver alguns custos iniciais, parece ser preponderante o facto de contriburem para uma substancial reduo dos custos directos totais, atravs do que poupado pelo sistema devido ao menor nmero de internamentos, reduo da durao dos internamentos e reduo dos contactos em situaes de crise, incluindo o recurso aos servios de Urgncia (Bustillo et al., 2001; McFarlane et al., 2003; APA, 2004; CNRSSM, 2007). Por todos esses motivos, e tambm tendo em conta que a tolerncia ao stress e a capacidade para beneficiar de intervenes psicossociais so baixas durante a fase aguda da doena, melhorando depois progressivamente, considerase que as intervenes familiares devero ser disponibilizadas maioria dos doentes com esquizofrenia fora dos perodos de internamento, a par de outras medidas de continuidade de cuidados, de suporte comunitrio e de reabilitao, e nos vrios contextos (hospitais e consulta externa de psiquiatria, centros de sade, associaes de familiares ou outras entidades prestadoras de cuidados), e em articulao com a equipa multidisciplinar (McFarlane, 2002; CNRSSM, 2007; Portugal, 2008, 2010). Em Portugal, os estudos existentes acerca dos cuidados prestados a pessoas com esquizofrenia (Xavier et al., 2000 e Kovess et al., 2006, referidos no Relatrio da CNRSSM, 2007), apontam para a existncia de uma cobertura clnica semelhante dos

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restantes pases europeus, mas com um grau muito superior de necessidades no cobertas nas reas de interveno psicossocial, incluindo a reabilitao. Com efeito, e conforme o referido pelo mesmo Relatrio, a avaliao da qualidade (estrutura e processo) dos servios de psiquiatria da rede pblica nacional indicou que o nvel dos dispositivos de ambulatrio inferior ao das unidades de internamento, ao invs do que preconizado pela OMS (2002) no que respeita a uma prestao de cuidados cada vez mais dirigida ao contexto comunitrio. Essa grande carncia de respostas comunitrias adequadas responsvel, alm do mais, por se manter a sobrecarga sobre as famlias que prestam apoio informal. Assim, e tal como o j anteriormente preconizado por Heitor dos Santos (2000), em linha com as orientaes da Lei 36/98 (Lei da Sade Mental), e mais recentemente reafirmado no Plano Nacional de Sade Mental 20072016, so ainda necessrias respostas no hospitalares de apoio pscrise, nos aspectos fsicos e psicolgicos, mas tambm a nvel familiar, profissional, educacional, econmico e cultural, que tenham em vista evitar o isolamento e melhorar a qualidade de vida das pessoas com esquizofrenia, favorecendo o mximo de autonomia e integrao social, e o seu efectivo exerccio da cidadania (Lpez e Laviana, 2007). No que respeita especificamente implementao prtica de intervenes psicoeducativas familiares, apenas se encontra registo de experincias pontuais e recentes, como a referida por Coelho et al. (2004), bem como as referentes participao de investigadores portugueses (Miguel Xavier e Manuel GonalvesPereira), num estudo multicntrico e internacional sobre a efectividade de uma interveno psicoeducativa para famlias individuais, segundo o modelo de Falloon (Magliano et al., 2000, 2005). Assim, e segundo GonalvesPereira et al. (2006), so muito poucas as equipas de psiquiatria e sade mental que desenvolvem trabalho estruturado com famlias de pessoas com esquizofrenia, no havendo ainda registo de ensaios consistentes de replicao de intervenes familiares nesta rea.

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2 Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) Neste captulo apresentada a interveno em estudo os Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, segundo o modelo de W. McFarlane (2002). Comease por explicitar os seus objectivos especficos e processos de funcionamento, passandose para a apresentao e explicao tericoprtica das denominadas Linhas de Orientao para a Famlia. Seguese a descrio pormenorizada da estrutura e organizao prtica da interveno, destacando os aspectos referentes a cada uma das suas etapas, concluindose com uma breve sntese dos principais efeitos pretendidos com este modelo de interveno psicoeducativa familiar.

2.1 Objectivos e processos bsicos de funcionamento

Comparando os vrios tipos de intervenes psicoeducativas para famlias, vrias revises da literatura apontam para que sejam as intervenes com grupos de famlias, que incluem os doentes, e com durao mnima de 9 meses, as que produzem efeitos superiores, e mais duradouros (at 4 ou mais anos), no tratamento da esquizofrenia, para alm de apresentarem uma melhor relao custobenefcio (Dixon e Lehman, 1995; Pollio et al., 1998, 2002; Dyck et al., 2000, 2002; Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2000; Cunningham, 2001; Mullen et al., 2002; McFarlane et al., 2002, 2003; APA, 2004; Brito, 2005, 2006; Bradley et al., 2006; GonalvesPereira et al., 2006; Pollio et al., 2006). Neste sentido, e baseandose fundamentalmente nos princpios do modelo psicoeducativo de Anderson e Hogarty (1986, 1991), embora integrando tambm diversos componentes do modelo de terapia familiar comportamental de Falloon (Falloon et al., 1987, 2002), bem como os benefcios dos grupos de ajuda mtua, o modelo dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) foi desenvolvido por William R. McFarlane e colegas (McFarlane et al., 1995, 2002). Inclui todos os elementos comuns s abordagens psicoeducativas envolvimento individual das famlias, informao sobre a doena e seu tratamento, treino de tcnicas de comunicao e resoluo de problemas, melhoria da adeso teraputica e preveno da recada. Este modelo parece, contudo, ser mais efectivo na reduo das recadas (sobretudo em casos de m adeso teraputica e com recadas frequentes), e na diminuio da sintomatologia negativa, para alm de favorecer a recuperao do funcionamento das

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pessoas doentes na rea ocupacional e a reduo do stress familiar, sem significativo aumento do tempo total de contacto com os profissionais, ou seja, sem custos adicionais significativos (Dixon e Lehman, 1995; Pollio et al., 1998, 2002; Dyck et al., 2000, 2002; Mullen et al., 2002; Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2002; McFarlane et al., 2003). Estes resultados parecem ficar a deverse ao facto de a interveno ser realizada com seis a oito famlias em conjunto, incluindo as pessoas doentes, e dirigida por dois profissionais de sade, com reunies quinzenais de 1,5 hora de durao durante o primeiro ano, e que nos anos seguintes se vo tornando mais espaadas (mensais ou bimensais). Comparando com outros modelos, esta abordagem parece ter diversas vantagens, porque permite a aprendizagem indirecta e entre pares, bem como a reduo do estigma, ao mesmo tempo aumentando a capacidade de resoluo dos problemas das famlias, devido maior variedade de contribuies e experincias derivadas do maior nmero de participantes. O processo de aprendizagem por parte das pessoas doentes e suas famlias estar tambm facilitado devido ao ambiente teraputico de moderada tonalidade emocional que se pretende criar durante as sesses, alm de que o stress e ansiedade das situaesproblema tendem a ser mais facilmente absorvidos e dissipados no grande grupo. Alm disso, e com o decorrer da interveno, as famlias vo estabelecendo relaes de apoio mtuo, o que por sua vez contribui para melhorar as suas capacidades para lidarem com os problemas, para a reduo dos sentimentos de sobrecarga e isolamento, para a melhoria do ambiente proporcionado s pessoas doentes, e para a continuidade de todos estes efeitos para alm do tempo de contacto directo com os profissionais (McFarlane et al., 1995, 2002, 2003; Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2002; Ornelas, 2008). Considerase assim que os Grupo Psicoeducativos Multifamiliares se constituem como uma abordagem efectivamente congruente com as especificidades clnicas, biolgicas e psicossociais da esquizofrenia, j que visa contribuir para um funcionamento mais adequado do crebro da pessoa doente, atravs da melhoria da adeso ao tratamento farmacolgico e da alterao do seu ambiente psicossocial, ao mesmo tempo que tem em conta, e procura minorar, muitas das consequncias da doena sobre todos os

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elementos da famlia, frequentemente relacionadas com a tendncia para a progressiva reduo da sua rede social (McFarlane, 2002). Com efeito, reconhecese que as famlias das pessoas com esquizofrenia tendem a caracterizarse por maior isolamento, muitas vezes relacionado com o estigma associado doena e o receio de discriminao social, mas tambm por limitaes objectivas na sua capacidade de desenvolver as habituais actividades sociais e de lazer. Alm disso, e no caso especfico das pessoas doentes, so os prprios efeitos da doena, sobretudo no que respeita tendncia para o retraimento e afastamento social, como forma de proteco contra o stress das situaes de interaco, bem como as dificuldades na comunicao de sentimentos, que contribuem para que o crculo de amigos e potenciais fontes de apoio se v progressivamente reduzindo (Marsh, 1998; Phelan et al., 1998; McFarlane, 2002; Brito, 2004). Estas famlias apresentam tambm, e frequentemente, nveis mais elevados de emoo expressa, por sua vez relacionados com a grande densidade e intensidade das relaes dentro da famlia nuclear, que em muitos casos se encontra reduzida a apenas um dos progenitores juntamente com a pessoa doente. Acresce ainda um estado de maior vulnerabilidade ao stress, sobretudo quando a doena j tem uma evoluo de algum tempo e com difcil controlo dos sintomas. Por tudo isto, a rede social das pessoas com esquizofrenia tende, com o tempo, a reduzirse, tendo como consequncia um menor nvel de apoio social, o qual se traduz, por sua vez, em menor sentimento de bemestar familiar, menor acesso a informao til, e menor capacidade para lidar com as dificuldades do diaadia e tambm com os problemas especificamente associados doena (Anderson et al., 1986; Fadden et al., 1987; McFarlane, 1995,2002; Marsh, 1998; GonalvesPereira e Caldas de Almeida, 1999; Brito, 2004; Ballester Ferrando e Juvinya Canal, 2006; McFarlane, 2002; Torrey, 2006). Segundo Bowling (1992), o apoio social deriva das caractersticas da rede social, no que respeita ao nmero e variedade de relacionamentos e contactos que a pessoa tem, sua disperso geogrfica, e qualidade das ligaes estabelecidas. com base na sua rede social que a pessoa obtm o apoio necessrio para a satisfao das suas necessidades. Neste ponto considerase ento que o apoio social deve ser analisado

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segundo quatro dimenses: o apoio emocional (relaes de afecto, reciprocidade, comunicao, confiana, empatia e sentido de aprovao social e integrao), o apoio instrumental (prestao regular de servios, realizao de tarefas concretas do diaadia, apoio material), a informao (partilha de conhecimentos acerca de recursos do meio), mas tambm a percepo da pessoa acerca da qualidade de todo o apoio social recebido. Na realidade, a avaliao subjectiva da pessoa acerca do apoio que recebe nem sempre coincide com os critrios objectivos e externos de avaliao da rede social, porque pode de facto depender de diversas situaes especficas (como a existncia ou no de um confidente), ou ser influenciada pelo prprio estado de sade mental da pessoa (tendencialmente mais negativa em estados depressivos, por exemplo). Mas fundamental que esta percepo seja tida em conta pelos profissionais de sade, pois parece ser um importante mediador cognitivo dos efeitos do suporte social nos resultados globais de sade e qualidade de vida (Bowling, 1992; Lazarus, 1993; Brito, 2002; McFarlane, 2002). Em situaes normais, as famlias contam com diversos tipos de apoios externos, entre membros da famlia alargada, amigos, colegas de trabalho e diversas estruturas da comunidade em que se inserem e em que participam. As famlias de pessoas com esquizofrenia, porm, tendem a ter uma rede social bastante mais reduzida, muitas vezes limitada a alguns familiares prximos e aos profissionais de sade, o que por si s, e mesmo quando acontece na populao em geral, um factor de risco acrescido de doenas fsicas e psiquitricas, por dificultar o reequilbrio dos indivduos face a situaes de crise ou stress aumentado (Bowling, 2002; McFarlane, 2002). Com efeito, o apoio social parece atenuar o efeito adverso das situaes de stress e, por outro lado, parece influenciar fortemente o cumprimento dos esquemas teraputicos e o processo de recuperao, especialmente no caso das doenas mentais graves e crnicas, sendo por isso considerado como um importante preditor dos sintomas apresentados no prazo de 2 a 5 anos (Leff et al., 1992, Brugha et al., 1993 e Meeks e Murrel, 1994, referidos por McFarlane, 2002). Perante todos estes factos, e para alm de se estimular a preservao ou o aumento da rede social natural de cada famlia, o objectivo adicional dos Grupos Psicoeducativos

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Multifamiliares (GPMF) criar uma rede social artificial, mais alargada e eficaz, aproveitando a diversidade de caractersticas e experincias dos elementos das vrias famlias participantes, com toda a sua variedade de interrelaes reais e potenciais que, na maioria dos casos, se mantero num nvel emocional menos intenso do que o habitualmente estabelecido entre pessoas da mesma famlia ou entre amigos prximos. Ora, tendose em conta a fora dos laos fracos, conforme a conhecida expresso de Granovetter (1973, 1983), so precisamente estes relacionamentos baseados numa distncia afectiva intermdia, mas com um padro de contacto regular, os que se mostram mais eficazes no alvio do stress e do sentimento de sobrecarga dos vrios elementos da famlia (McFarlane, 2002). Alm disso, e dado que ao fim de 4 a 6 meses de sesses de grupo as famlias comeam a conhecerse e a interagir espontaneamente, esta rede social que comea por ser artificialmente criada, e que serve como laboratrio para as diversas aprendizagens pretendidas, tende a tornarse uma rede natural, semelhante a uma aldeia tradicional, com diversas famlias que tm em comum o facto de se confrontarem com a doena, e que so lideradas pelos profissionais que, com base nos seus conhecimentos e responsabilidades, vo orientando todo o processo de forma progressivamente menos interventiva. Da se poder traduzir esta estratgia dos GPMF como tendo um efeito de ajuda mtua dirigida, embora em alguns casos acabando por posteriormente resultar na constituio de verdadeiras organizaes de ajuda mtua de familiares e pessoas doentes (McFarlane, 2002; GonalvesPereira, 2006; Ornelas, 2008). Contudo, a finalidade ltima dos GPMF contribuir para que a pessoa com esquizofrenia atinja o melhor nvel possvel de recuperao, atravs da melhoria das capacidades da famlia para responder situao de doena, nomeadamente no que respeita ao controlo dos sintomas e preveno ou reduo da incapacidade. Nesse sentido, o objectivo especfico do primeiro ano de interveno evitar as recadas, sobretudo no caso de episdios agudos ou hospitalizaes recentes. A partir do segundo ano de interveno, ou tendose consolidado a necessria estabilizao clnica, a pessoa doente estar ento apta para, com a colaborao da sua famlia e a orientao dos profissionais, investir na melhoria do seu funcionamento social.

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Com efeito, o objectivo de todos os modelos de interveno psicoeducativa que cada famlia encontre, em cada momento, o equilbrio entre a necessria proteco contra o excesso de estmulos, por um lado, atendendo vulnerabilidade biolgica caracterstica do crebro das pessoas com esquizofrenia, mas por outro lado proporcionando a necessria estimulao para que a pessoa doente atinja os seus objectivos pessoais. A preveno das recadas , no entanto, sempre prioritria, visto ser condio sine qua non para os progressos da pessoa em termos de funcionamento social (Anderson et al., 1986; Falloon et al., 1987; McFarlane, 2002; Motlova et al., 2006). De facto, e considerando o curso habitual do processo de recuperao aps um surto psictico, a remisso dos sintomas positivos por efeito da medicao normalmente seguida por uma fase em que predominam sintomas como a inactividade, a falta de motivao e a sonolncia, provocados tanto pela doena em si, como pelos efeitos secundrios do tratamento farmacolgico. neste ponto que o ambiente psicossocial em que a pessoa com esquizofrenia se insere parece ser determinante no seu processo de recuperao que, segundo McFarlane (2002), deve ser encarado de forma semelhante ao de uma pessoa que tenha sofrido um enfarto de miocrdio. Assim, em ambos os casos, e dada a gravidade dos danos nos rgos envolvidos, a pessoa precisa de descansar e ser protegida de situaes de stress na fase inicial de recuperao, tanto durante a hospitalizao, como no domiclio, a fim de permitir a reparao dos tecidos danificados, s depois iniciando, e de forma progressiva, os exerccios e as actividades a fim de desenvolver uma maior resistncia ao stress e retomar o seu diaadia normal. No caso da esquizofrenia, em particular, a proteco face ao stress inclui tambm um adequado nvel de expectativas, especialmente por parte dos familiares, e sobretudo durante o primeiro ano aps o surto psictico. O nvel de exigncia dever ento ir aumentando passo a passo, sob a orientao dos profissionais, em funo dos sinais de maior tolerncia ao stress por parte da pessoa doente, e tambm do seu maior interesse em retomar e participar nas diversas actividades (Anderson et al., 1986; McFarlane, 2002).

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2.2 Linhas de Orientao para a Famlia

Procurando sintetizar todos os aspectos referidos acerca dos objectivos e processos bsicos de funcionamento dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, McFarlane (2002:124) prope um conjunto de Linhas de Orientao para a Famlia, em grande medida baseadas nas sugestes de Anderson et al. (1986), que devem ser facultadas e explicadas s famlias aquando do workshop informativo (Anexo 1 traduo de Brito e PioAbreu,2007), e frequentemente retomadas ao longo das sesses de grupo, explorandose e ilustrandose a sua aplicao s diversas situaes que vo surgindo. Assim, a primeira regra D tempo ao tempo referese exactamente atitude recomendvel sobretudo nos primeiros meses aps um surto psictico agudo, indicando que a recuperao demorada, mesmo aps o desaparecimento dos sintomas psicticos mais tpicos. Nesse sentido, a pessoa doente, e tambm a sua famlia, so aconselhados a prepararse para um perodo longo de dificuldades e limitaes, pelo que devem cuidarse e descansar o mais possvel, ao mesmo tempo mantendo a esperana de que, com o tempo, e progressivamente, a situao ir melhorando. Mas para isso, e visto que na esquizofrenia ocorre uma diminuio da capacidade do crebro para regular a sua activao, mostrandose por isso mais sensvel s situaes muito complexas e intensas, e especialmente quando envolvem conflitos ou criticismo (por activarem o sistema lmbico), a segunda regra Mantenha a calma. Assim, e por princpio, devese evitar a hiperestimulao sensorial constante no ambiente, reduzindo os rudos de fundo (rdio, televiso, etc.) e a iluminao muito intensa, e evitando conversas cruzadas. Alm disso, devese procurar criar um ambiente emocional de tonalidade moderada, sem manifestaes de hostilidade, crticas, discusses, insistncias ou rejeio, mas tambm sem excessos de entusiasmo, encorajamento, elogios ou preocupao. E apesar de sobretudo este ltimo aspecto poder parecer contraintuitivo, de facto conveniente que se evitem todos os extremos emocionais, procurando antes encontrar uma situao de distncia saudvel na famlia, num clima de indiferena benigna, mas sem abandono ou rejeio.

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Na mesma linha, e porque a pessoa doente tem dificuldade em suportar situaes de grande estimulao sensorial ou de interaces mltiplas e simultneas, ainda que de sentido positivo, como o caso de eventos familiares ou festas, uma outra regra D espao aos outros e a si prprio. Com efeito, a pessoa com esquizofrenia deve sentirse livre de se afastar ou retirarse para o seu quarto quando sentir necessidade, e sem que a famlia se mostre desgostada. E ainda que esta orientao possa inicialmente parecer contraintuitiva, a famlia deve ser levada a compreender que a manifestao excessiva da sua preocupao e do seu zelo para com a pessoa doente, monitorizandoa constantemente, ou instandoa a acompanhar as actividades da famlia, acaba por ser contraproducente. Como forma de preservao da sua sade mental e fsica, a mesma regra deve aplicarse tambm aos familiares, especialmente nos momentos em que sintam dificuldades em lidar com as suas emoes. Uma outra regra Defina limites e relacionase com a necessidade de que o ambiente prximo da pessoa doente seja o mais estruturado possvel, embora com a flexibilidade necessria, para compensar as dificuldades da pessoa em dirigir adequadamente a ateno, e em gerir situaes emocionalmente complexas. de notar que no se deve confundir baixa estimulao com permissividade, pelo que o facto de a pessoa estar doente no significa que toda a famlia se deva submeter s suas vontades, reconhecendose alis que todos os membros da famlia tm direito ao seu bemestar e satisfao das suas necessidades fundamentais. Assim, convm que se definam algumas regras e prioridades, que sejam de todos conhecidas, e distinguindose as situaes negociveis (meramente aborrecidas ou irritantes), das que se consideram intolerveis ou abusivas, a fim de se reduzirem as situaes de conflito e stress entre os vrios membros da famlia. Nesta matria pode eventualmente ser til a colaborao da equipa teraputica, no sentido de contribuir para a criao de um ambiente propcio recuperao. Alm disso, a pessoa doente deve tambm ser levada a compreender que algumas regras so necessrias, at como treino com vista sua independncia e sucesso no mundo fora da famlia, na escola ou no trabalho. Em todo o caso, devem sempre ser evitadas longas discusses e argumentaes. De alguma forma tambm relacionada com a linha de orientao anterior, dada a indicao de que Coisas que no consegue mudar, ignore. Significa, especialmente

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para os membros da famlia mais envolvidos, que as prioridades devem ser adequada e cuidadosamente estabelecidas, tendo em conta a natureza da doena e tambm o facto de que as mudanas se operaro lentamente. Embora seja naturalmente difcil ignorar comportamentos negativos, os familiares devem procurar valorizar os progressos registados, ainda que em outras reas, alm de manterem a esperana em melhorias futuras e, entretanto, centraremse o mais possvel nos seus prprios objectivos. A este respeito, no entanto importante que os familiares sejam alertados para a necessidade de no ignorarem manifestaes de violncia, nomeadamente as relacionadas com comportamentos psicticos. Nestes casos, devem actuar o mais cedo possvel para fazerem abortar a eventual crise, mantendo um ambiente calmo e estruturado, se possvel identificando os factores precipitantes, evitando o confronto directo e procurando responder ansiedade subjacente da pessoa doente, e no s suas ideias concretas. Devese procurar que a pessoa doente recolha ao seu quarto ou, no caso de estar directamente envolvida uma outra pessoa, devese fazer com que esta se afaste por algum tempo. Se possvel deve ser contactado o profissional de referncia ou, em caso de agudizao da situao, quando a pessoa est agressiva e j fora de controlo, pode efectivamente tornarse necessria a intimidao fsica, bem como o recurso a ajuda externa, da equipa de interveno polcia ou da polcia. Os familiares devem tambm ser alertados para as situaes de risco de suicdio, e instrudos no sentido de pedirem ajuda profissional, enquanto mantm a pessoa doente sob vigilncia e procuraram manter uma atitude calma. Um outro aspecto que contribui de forma importante para regular o nvel de stress no ambiente familiar, traduzse pela regra Simplifique. Relacionase principalmente com o estilo de comunicao na famlia, levando em linha de conta as dificuldades que a pessoa com esquizofrenia frequentemente apresenta na rea cognitiva, e em termos de processamento da informao. Neste sentido, as pessoas devem procurar transmitir as coisas de forma clara, calma e positiva, e atravs de conversas curtas, simples e o mais possvel centradas em aspectos concretos do diaadia, evitando excessivos detalhes e discusses acaloradas sobre assuntos com maior carga emocional, como sejam as questes filosficas, de poltica, religio ou sexualidade. Tambm nesta linha, a pessoa doente deve ser encorajada a expressarse de forma clara e simples, devendo serlhe

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proporcionado o tempo necessrio para isso, no sendo por esse motivo conveniente que, nas suas interaces, os familiares se apressem a presumir as intenes ou significados do que dito pela pessoa doente de forma estranha ou bizarra (McFarlane, 2002; Torrey, 2006). A questo do cumprimento da medicao tambm referida nas linhas de orientao para a famlia Cumpra as indicaes do mdico. Chamase assim a ateno para a importncia do tratamento farmacolgico como base para a reduo da vulnerabilidade cerebral face estimulao ambiente, e tendo em conta que a adeso ao esquema teraputico prescrito muitas vezes dificultada pelos efeitos secundrios desagradveis, e tambm pela resistncia em aceitar a continuao do tratamento, por parte da pessoa doente, e por vezes tambm por parte da famlia, quando a pessoa doente se comea a sentir melhor. Por este motivo, todos precisam de compreender os mecanismos de aco dos medicamentos e o facto de eles no tratarem a doena mas apenas controlarem os sintomas, bem como as fortes probabilidades de recada nas situaes de interrupo da medicao. Uma das linhas de orientao que se dirige mais particularmente aos familiares, aponta para a necessidade de que as rotinas familiares sejam restabelecidas o mais rapidamente possvel aps a fase aguda da doena Faa a sua vida normal. Embora tambm esta ideia possa, partida, parecer contraintuitiva, salientase aqui o facto de que, visto tratarse de uma doena de evoluo prolongada, fundamental que a vida dos familiares prossiga o mais normalmente possvel, mantendo as suas actividades, contactos e fontes de reforo para alm do ncleo familiar, a fim de se evitarem as situaes de desgaste psicolgico e frustrao, bem como a tendncia comum para a reduo da rede social de apoio da famlia. Deve ser enfatizada a ideia de que o familiar tem de cuidar de si prprio para se manter apto a cuidar dos outros e, em particular, da pessoa doente com esquizofrenia. Alm do mais, o facto de os familiares cuidadores se manterem saudveis e procurarem atingir os seus objectivos pessoais, contribui para evitar que a pessoa doente se sinta pior, e responsvel pelo malestar dos familiares, os quais passariam assim a constituir mais uma fonte de sofrimento e culpa para a pessoa doente, ao invs de serem sentidos como uma fonte de apoio. Pelo seu lado, a pessoa doente deve ento ser levada a confrontarse com as suas actuais limitaes, ainda que

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encaradas como temporrias, aprendendo a viver com elas da forma mais autnoma possvel, embora sempre tendo em vista o caminho lento, mas seguro, para a recuperao. A linha de orientao seguinte referese utilizao de substncias por parte da pessoa doente Nada de drogas nem lcool. As evidncias cientficas apontam para que as alteraes estruturais do crebro das pessoas com esquizofrenia as tornem mais sensveis aos efeitos do abuso de substncias (especialmente lcool e Cannabis), que por isso podero contribuir para precipitar a manifestao da doena, assim como aumentar os seus nveis de excitabilidade cerebral, aumentando os sintomas positivos e ocasionando recadas mais frequentes (DSouza et al., 2006; Welch et al., 2010). Por esse motivo, e tendo em vista o processo de recuperao, tanto a pessoa doente como a sua famlia e amigos devem ser informados sobre a necessidade de essas substncias serem evitadas. Uma outra linha de orientao referese especificamente preveno das recadas Esteja atento aos primeiros sinais de recada. Devido aos graves prejuzos provocados por cada recada, directamente ao nvel do crtex cerebral, e secundariamente nas possibilidades de recuperao funcional da pessoa doente, toda a famlia deve ser envolvida no processo de reconhecimento das situaes de risco, tendo por base a identificao prvia que feita, em conjunto com o profissional, do conjunto de sinais e mudanas de comportamento que habitualmente surgem na pessoa com esquizofrenia antes do eclodir das suas crises agudas (Falloon et al., 2002; McFarlane, 2002). Com efeito, considerase que habitualmente o prdromo da recidiva reproduz o prdromo do primeiro episdio, embora seja necessrio ter em ateno que alguns sintomas podero estar alterados, ou no ser to evidentes, devido medicao, aos sintomas residuais, e ao receio da recidiva e da hospitalizao. Em todo o caso, os sinais mais comuns de recada incluem sintomas inespecficos como o humor deprimido, a ansiedade intensa e a irritabilidade, bem como menor actividade, energia e concentrao, e perturbaes do sono e do apetite. Alguns mecanismos adaptativos podem ser accionados por parte da pessoa doente, normalmente no sentido do evitamento social, quando ela capaz de reconhecer nveis excessivos de stress ainda

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antes de outros sinais serem perceptveis. Este stress pode fazerse sentir atravs de formas atenuadas de sintomas psicticos, como anomalias perceptivas e desconfiana, e tambm por alteraes fisiolgicas, como o aumento da frequncia cardaca, da tenso arterial ou da tenso muscular, devido hiperactivao ao nvel do tronco cerebral. Estas respostas ao stress tendem a ser especficas de cada indivduo, j que uma pessoa pode sentirse apreensiva, enquanto outra sente a frequncia cardaca aumentada, e outra ainda sente tenso em determinado grupo muscular. Em todo o caso, estes efeitos do stress excessivo podem actuar como desencadeantes de um episdio psictico agudo, evoluindo depois para alteraes notrias no comportamento habitual da pessoa, ou desinibio de tipo hipomanaco, que culminar ento na desorganizao psictica (Anderson et al., 1986; Herz e Lamberti, 1995; Falloon et al., 2002; McGorry et al., 2003; Sutton, 2004; Torrey, 2006; GonalvesPereira et al., 2007). No entanto, os resultados de diversos estudos no so conclusivos quanto relao entre os sintomas prodrmicos e a ocorrncia de recada, devido possibilidade de ocorrncia de prdromos falsos positivos. Estes podero contudo ser entendidos no sentido de que o processo de recada no irreversvel, devendose ento reconhecer o papel dos factores pessoais, ambientais e teraputicos que podem influenciar o processo de recada, e contribuir para tornar bem sucedida a utilizao dos mecanismos adaptativos por parte da pessoa doente. ento neste ponto que as intervenes psicoeducativas familiares surgem como fundamentais, melhorando a compreenso da pessoa doente e da famlia acerca do padro de sintomas de alarme para um episdio iminente de doena, bem como contribuindo para a definio de um plano simples de interveno, que dever ser implementado pela famlia o mais cedo possvel, visando a reduo do stress ambiental e, se necessrio, o contacto com o psiquiatra para ajuste no tratamento farmacolgico (Falloon et al., 2002; McFarlane, 2002; McGorry et al, 2003; Torrey, 2006; GonalvesPereira et al., 2007) Mais uma vez enfatizando o facto de que o processo biolgico e psicolgico de recuperao de uma crise psictica requer tempo, e no deve ser acelerado, a fim de propiciar uma recuperao mais segura, a penltima linha de orientao para as famlias sugere que Resolva os problemas passo a passo. Assim, tanto os familiares como as pessoas doentes devem esperar que as mudanas se faam gradualmente, mas de

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forma cuidadosa, lenta e segura, sem provocar stress excessivo, melhorando uma coisa de cada vez, valorizando todos os pequenos progressos, e especialmente valorizando o facto de os sintomas da doena irem diminuindo de forma consistente. Tambm neste sentido, a ltima linha de orientao aponta a necessidade de, especialmente na fase inicial do processo de recuperao, ser conveniente modificar ou reduzir temporariamente as expectativas, da pessoa doente em relao a si prpria, e da famlia em relao pessoa doente Para j, no seja demasiado exigente. Esta atitude fundamental para se evitar uma nova recada, e tambm para evitar a frustrao relacionada com a falta de sucesso no atingir prematuro de objectivos que, esta sim, pode efectivamente agravar o j reduzido sentido de autoestima e autoeficcia da pessoa, bem como a confiana e a esperana da famlia, desta forma comprometendo seriamente as perspectivas de futura recuperao (McFarlane, 2002; Bellack et al., 2004).

2.3 Estrutura e organizao dos GPMF

A fim de que se possam produzir os efeitos pretendidos de recuperao da pessoa doente atravs da ajuda mtua dirigida, melhorando as capacidades da famlia para lidar com os problemas, criando um ambiente social teraputico, promovendo um estilo de comunicao mais eficaz na famlia, e tambm promovendo o alargamento das fronteiras familiares, os Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) organizamse e desenvolvemse com base nos quatro componentes principais que sero adiante descritos, seguindo de perto o proposto por McFarlane (2002): 1 recrutamento das pessoas doentes e famlias e avaliao inicial; 2 workshop informativo; 3 sesses com o grupo; 4 outros contactos.
2.3.1 Recrutamento e avaliao inicial

O Grupo Psicoeducativo Multifamiliar deve ser constitudo por um conjunto de 6 a 8 pessoas com esquizofrenia e respectivos familiares ou pessoas significativas, com quem convivam regularmente e que estejam disponveis para participar. No total, comporse de cerca de 20 a 23 pessoas que, nas sesses de grupo, sero orientadas por dois profissionais devidamente habilitados.

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O recrutamento dos elementos do grupo dever ser feito pelos dois profissionais que conduziro todo o processo da interveno psicoeducativa, sendo que nesta fase cada um deles se responsabilizar pelo envolvimento e avaliao inicial de cerca de metade das famlias que constituiro o grupo. A identificao das pessoas doentes ser normalmente feita no internamento ou na consulta externa dos servios de psiquiatria e sade mental, com a colaborao do respectivo pessoal, ou por referncia directa de outros profissionais, e sempre que possvel dentro da rea geogrfica de abrangncia do servio. Convm que aps a identificao de cada doente seja desde logo estabelecido contacto com o seu mdico responsvel, para confirmao do diagnstico e para acordo quanto participao da pessoa doente no programa psicoeducativo. Deve seguirse o contacto directo com a pessoa doente (esperandose que esteja com a sintomatologia minimamente controlada), para informao sumria acerca do programa de interveno, e para obteno do seu acordo de participao juntamente com os seus familiares ou pessoas significativas. Estes sero ento tambm contactados e informados acerca dos aspectos bsicos do programa. Tendose mostrado disponvel para participar no programa psicoeducativo, toda a famlia, incluindo a pessoa doente, convidada para uma primeira reunio com o profissional responsvel, para apresentao mais detalhada dos objectivos e estrutura da interveno. Convm desde logo explicitar junto da famlia as questes relacionadas com a confidencialidade das comunicaes individuais, bem como acerca da necessidade de articulao com o mdico do doente. Tendose obtido o consentimento informado por parte dos vrios elementos da famlia, iniciase a colheita de dados acerca da doena (tempo de evoluo, tratamentos, sinais precoces de recada, etc.) e da famlia como um todo, nomeadamente atravs da identificao dos seus recursos psicossociais e dos seus principais problemas e necessidades. Seguese a avaliao individual dos membros de cada famlia, que se pode organizar em uma ou duas entrevistas de cerca de 1 hora de durao com cada pessoa. importante que estas entrevistas sejam bem estruturadas, e visando especificamente os objectivos bsicos das intervenes psicoeducativas. Nesse sentido, considerase especialmente til o guio da Entrevista para avaliao individual dos membros da famlia proposto pelo modelo de Terapia Familiar Comportamental (Falloon et al., 1996, Anexo 2), visto

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que aborda os tpicos necessrios para a adequao de todo o trabalho seguinte s caractersticas e necessidades de cada um dos participantes, tanto pessoas doentes como familiares (Falloon et al., 2002). Assim, e conforme o referido guio, comease por se obter e registar os dados demogrficos da pessoa e os seus contactos. Seguese a informao sobre a sua escolaridade, bem como sobre a sua profisso/ocupao, actual e anteriores. Neste captulo inicial importa tambm obter dados gerais sobre tratamentos mdicos actuais e anteriores, bem como sobre tratamentos psiquitricos que a pessoa tenha feito ou que mantenha, para alm de outras informaes gerais que entenda relevantes. Passase ento para a avaliao do conhecimento da pessoa acerca da doena (esquizofrenia) sua ou do seu familiar, conforme o caso. A este respeito, no entanto, e nestas primeiras reunies, importante que o profissional tenha em ateno a informao prvia recebida pela pessoa acerca do diagnstico preciso seu ou do seu familiar. E embora actualmente se considere que a pessoa com esquizofrenia, bem como os seus familiares, devem ser informados sobre o diagnstico, at para melhor colaborarem no processo teraputico, essa informao deve, contudo, ser dada de forma cuidadosa e num contexto positivo acerca das actuais possibilidades de tratamento e recuperao (GonalvesPereira et al., 2007; Afonso, 2010). Em todo o caso, o conhecimento da pessoa acerca do nome da doena , desde logo, um importante indicador acerca da forma de abordagem necessria, por parte do profissional, em relao a muitos dos aspectos relativos ao tratamento da doena. Um outro aspecto muito importante e interessante relacionase com os denominados modelos leigos de sade, baseados na percepo da pessoa acerca das causas da doena, bem como sobre as suas consequncias, tratamento e prognstico. Com efeito, e face ao que conhecido acerca da forte influncia dos modelos de representao cognitiva da doena mental na forma como a pessoa encara a doena e o seu tratamento, justificase que, tanto em relao pessoa doente como aos seus familiares, as intervenes familiares procurem identificar e modificar as crenas e atribuies no adaptativas (Lobban et al., 2005; GodoyIzquierdo et al., 2007; GonalvesPereira et al., 2007).

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Neste ponto, e dado que provavelmente a pessoa no est familiarizada com os conhecimentos actuais acerca dos possveis mecanismos etiolgicos da doena, o profissional poder, de forma sinttica, referir as bases biolgicas da doena, e remeter para o workshop informativo e para as sesses de grupo o fornecimento de explicaes mais detalhadas sobre o assunto. ento tambm til registar a percepo da pessoa acerca dos factores de agravamento, e de melhoria, da situao de doena, bem como acerca do seu prognstico, j que este conhecimento fundamental para o profissional compreender as atitudes da famlia face ao processo de tratamento e recuperao, e tambm para delinear a interveno subsequente no que respeita s necessidades de informao. Neste captulo da entrevista igualmente necessrio inquirir a pessoa acerca da medicao (dela prpria ou do seu familiar) tipo, benefcios, efeitos secundrios e histria da adeso teraputica. Tambm neste aspecto, as percepes das pessoas e o nvel de conhecimentos manifestado iro orientar o profissional no que respeita ao tipo de trabalho que ser necessrio fazer ao longo da interveno psicoeducativa, no sentido de promover uma boa adeso medicao. Seguese a avaliao da percepo de sobrecarga relacionada com a doena (principais dificuldades manifestadas e grau de sobrecarga), e tambm das estratgias de coping utilizadas pela pessoa. Embora aparentemente este item se relacione mais directamente com a problemtica dos familiares cuidadores, pode tambm fazer sentido obter esta percepo da prpria pessoa doente, pela informao que proporcionar ao profissional sobre o seu insight acerca da situao, bem como sobre a forma como devero ser orientados os aspectos individuais e especficos da interveno. Tendo como objectivo que o profissional obtenha uma viso geral da situao de vida de cada um dos elementos da famlia, bem como dos seus recursos psicossociais, tendo tambm em vista a forma de interveno subsequente, o guio de entrevista de Falloon et al. (1996) prope um captulo que visa a avaliao dos reforos da pessoa, no sentido de o profissional ficar a conhecer as actividades a que a pessoa dedica a maior parte do tempo, aquelas a que gostaria de se poder dedicar (e motivos que a impedem), e o mesmo no que respeita aos locais onde a pessoa passa mais tempo, e s pessoas

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com quem convive mais de perto. Em relao a este ltimo aspecto convm identificar tambm a rede social de apoio da pessoa, especialmente no sentido de quem ela considera serem as suas pessoas de referncia ou suporte, actuais ou potenciais, assim se obtendo os dados para a elaborao do genograma ou ecomapa. E para complementar o conhecimento acerca do entrevistado, de forma a melhor delinear as intervenes futuras, ainda til saber acerca dos seus objectos de averso (actividades, locais ou pessoas que evite), bem como sobre outras pessoas que o incomodem ou preocupem especialmente. No final da entrevista, e j como preparao para a aplicao da tcnica de resoluo de problemas, solicitase pessoa que enuncie dois objectivos pessoais que gostaria de atingir, no prazo de 3 a 6 meses, no caso de o problema actual da doena ser controlado ou atenuado. Neste ponto o profissional pode orientar o membro da famlia no sentido de seleccionar algo que seja importante para si e que possa funcionar como fonte pessoal de satisfao ou reforo, mas que no inclua ou dependa de alteraes nos comportamentos de outras pessoas. necessrio tambm inquirir acerca das eventuais diligncias anteriores no sentido da concretizao dos objectivos enunciados, bem como sobre os problemas encontrados ou previstos e sobre a percepo da pessoa acerca do tipo de apoios, ou conflitos, que a ajudaro ou impediro na sua concretizao (Falloon et al., 2002). Por ltimo, o profissional dever inquirir acerca de outros eventuais problemas que constituam motivos adicionais de preocupao ou de dificuldade para a pessoa no diaa dia, para alm da doena na famlia, como problemas conjugais, com amigos, financeiros, profissionais, de alojamento, etc., tambm neste caso tentando compreender os recursos pessoais e sociais disponveis para a sua resoluo. Nestas entrevistas individuais importante que, para alm da avaliao e colheita de dados propriamente ditas, o profissional procure desde logo estabelecer uma relao de confiana, parceria e interesse com cada um dos membros de cada famlia. Assim, deve comear e terminar cada encontro com alguns minutos de conversa informal (sobre o tempo, o trnsito ou outros faits divers), para que desde o incio da relao teraputica a pessoa se sinta mais descontrada e normal apesar da ocorrncia da doena na

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famlia. Durante a colheita de dados o profissional deve sempre mostrar ateno, compreenso e respeito pelas ideias expressas pela pessoa, reconhecendo e valorizando todos os seus esforos e capacidades, dado que essa atitude imprescindvel para que, ao longo da interveno psicoeducativa, a pessoa esteja disponvel para igualmente prestar ateno aos modelos alternativos de compreenso e de resposta que os profissionais lhe iro propor. Alm disso, e desde logo nestas reunies iniciais, o profissional deve mostrar, e procurar instilar, uma atitude positiva face ao processo de tratamento e recuperao da doena, incluindo a explicitao dos objectivos da interveno psicoeducativa e salientando repetidamente a importncia do envolvimento de toda a famlia (Marsh, 1998; Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2000; McFarlane, 2002; GonalvesPereira, 2007). O profissional deve tambm mostrarse disponvel para proporcionar as informaes necessrias e ajudar em questes concretas que surjam. A este respeito, considerase que o simples facto de o profissional facultar aos membros das famlias o seu contacto pessoal para ser usado em caso de dvida ou necessidade, muitas vezes o bastante para aliviar a ansiedade das famlias e reduzir a extenso de eventuais crises. E, ao contrrio do que alguns profissionais possam recear, na maior parte dos casos as famlias no utilizam indevidamente esse recurso e, ao invs, precisam de ser instadas a uslo, sobretudo para as situaes em que h sinais de possvel recada (McFarlane, 2002; GonalvesPereira, 2007). No final da colheita de dados, o profissional deve preparar cada elemento da famlia para a sua participao no workshop informativo e para as sesses de grupo com outras famlias, explorando eventuais receios ou preocupaes relacionados com questes de confidencialidade, timidez ou dificuldades em se expressar perante pessoas estranhas. Em todos os casos, o profissional deve procurar estabelecer com a pessoa uma relao que inspire confiana, fazendo com que as famlias, e especialmente as pessoas doentes, se sintam seguras e protegidas (McFarlane, 2002).

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2.3.2 Workshop informativo

Em todos os modelos de interveno psicoeducativa familiar, a componente de informao acerca da doena, seu tratamento e impacto na famlia fundamental, e isto apesar de muitos familiares considerarem partida ter j algum conhecimento acerca dos sintomas e tratamentos, por exemplo, como constataram Frsan et al. (2001) no seu estudo levado a cabo no Mxico, e em que utilizaram o NorthSachar Family Life Questionnaire para avaliao da percepo dos familiares acerca das suas capacidades para lidar com a doena. No entanto, considerase que aquele conhecimento claramente insuficiente para um adequado entendimento da doena e de como lidar com ela, conduzindo por isso a diversas complicaes, tanto por parte dos familiares como por parte das prprias pessoas doentes, incluindo os sentimentos de culpa, uma capacidade limitada para lidar com os problemas do diaadia e para enfrentar uma crise, o estabelecimento inadequado de expectativas claras e realsticas, e a consequente frustrao relacionada com o incumprimento dos objectivos estabelecidos (Fresn et al., 2001; McFarlane, 2002). Assim, e aps a avaliao individual dos elementos das vrias famlias participantes, os profissionais que vo dirigir o Grupo Psicoeducativo Multifamiliar tratam de organizar o workshop informativo, com todas as famlias do grupo, e incluindo as pessoas doentes sempre que possvel. O workshop pode decorrer durante um dia inteiro, no fimde semana, por exemplo, ou em duas ou trs sesses de cerca de 3 horas de durao, conforme as convenincias do grupo. Visto que esta ser a primeira vez que as famlias se encontram todas juntas, provavelmente sentindose pouco vontade e constrangidas devido a todas as crenas negativas ainda prevalentes acerca da doena, considerase que esta fase informativa deve decorrer num formato de sala de aula tradicional, com as mesas em filas viradas para a frente, onde os profissionais faro a apresentao dos contedos utilizando os meios audiovisuais julgados mais adequados. Aos participantes dever desde logo ser fornecida uma pasta com a informao impressa relacionada com a apresentao, incluindo as Linhas de Orientao para a Famlia.

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Na sala do workshop dever ser colocada uma mesa com algumas bebidas (quentes e frias, e sem cafena) e bolachas ou outro tipo de alimentos leves, para onde os participantes devero ser dirigidos antes do incio das sesses do workshop informativo (e tambm nas sesses de grupo seguintes), a fim de lhes proporcionar uma sensao de conforto, e tambm a oportunidade de comearem a interagir informalmente uns com os outros. Neste contexto, os profissionais que conduzem o grupo devero agir como anfitries competentes, recebendo os participantes, fazendoos sentirse confortveis, interagindo com eles, apresentandoos uns aos outros e mantendo o tom calmo, agradvel, leve e positivo de todo o ambiente, tanto no incio das sesses, como nos intervalos e aps o seu trminus (McFarlane, 2002). Ao iniciarem a primeira parte do workshop, ambos os profissionais que vo dirigir o grupo devem apresentarse, j que em princpio a maioria dos presentes apenas ter anteriormente contactado com um deles, aquando das entrevistas de avaliao inicial. Na sua apresentao devem incluir a referncia s suas qualificaes e experincia profissional na rea, seguindose a apresentao dos outros profissionais que eventualmente tenham sido convidados a contribuir com a sua rea especfica de conhecimento, como ser o caso dos psiquiatras, por exemplo, no que respeita explicao dos aspectos de psicobiologia e tratamento da esquizofrenia. Considerase que nesta fase do workshop no dever ser feita uma apresentao detalhada dos participantes, para alm do seu nome, atendendo aos possveis constrangimentos a que atrs se aludiu, sendo que a apresentao mais completa ser feito primeiras sesses de grupo, de forma devidamente orientada (Anderson et al., 1986; McFarlane, 2002; Pollio et al. 2006). No que respeita exposio dos contedos, deve ser feita de forma sistematizada, mas ainda assim permitindo e estimulando a participao dos presentes, atravs de comentrios, curtos relatos de experincias pessoais, ou questes, sem que no entanto as pessoas se sintam, nesta fase, obrigadas a expressarse. importante que a informao seja apresentada tendo em ateno as caractersticas do grupo, que entretanto foram identificadas atravs das entrevistas de avaliao individual (North et al., 1998; McFarlane, 2002). Em qualquer caso, essa informao deve ter um nvel de complexidade e rigor, do ponto de vista cientfico, semelhante ao utilizado para um

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pblico de profissionais. Alis, e conforme o referido por Pollio et al. (2006), o material de base para a apresentao da informao s famlias deve ser idntico ao utilizado para a formao de estudantes e profissionais (enfermeiros, psiclogos, terapeutas ocupacionais, etc.) na rea das intervenes familiares. Neste sentido, as sesses do workshop para os familiares podem at ser aproveitadas, com vantagem, para que outros profissionais tambm aprendam, no apenas atravs dos contedos apresentados, mas tambm a partir das eventuais participaes dos familiares e pessoas doentes. Com base na extensa experincia acumulada nas ltimas dcadas sobre as necessidades de informao dos familiares e pessoas com esquizofrenia, e sobre formas de a proporcionar tendo em vista os objectivos das intervenes psicoeducativas (Anderson et al., 1986; North et al., 1998; Pollio et al., 1998, 2002, 2006; McFarlane, 1995, 2002, 2003; Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2000; Frsan et al., 2001; Jewell et al., 2009), recomendase que os temas a ser tratados no workshop contribuam para que os participantes compreendam os mecanismos subjacentes doena e experincia da pessoa doente, e tambm relacionados com os vrios tipos de tratamento. Mas igualmente importante que os participantes, incluindo as pessoas doentes, reconheam e compreendam o impacto da doena na famlia, nomeadamente atravs da anlise das emoes e respostas ou reaces mais comuns face s consequncias da doena. Por ltimo, necessrio que todos entendam claramente quais devero ser os objectivos da famlia face doena, bem como a forma como podero contribuir para que esses objectivos sejam atingidos, nomeadamente atravs da aplicao de algumas tcnicas de comunicao simples e da tcnica de resoluo de problemas, bem como em resultado da sua progressiva compreenso e implementao das Linhas de Orientao para a Famlia. Assim, e conforme o proposto nos tpicos da apresentao em PowerPoint elaborada no mbito do presente estudo (Anexo 3), a primeira sesso do Workshop Informativo para Famlias iniciase salientando a importncia da informao em todos os aspectos da vida do diaadia, e concretamente nas situaes especiais em que as pessoas se confrontam com uma doena, sua ou de um familiar prximo. Passase ento

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apresentao dos principais temas que sero tratados durante o workshop informativo, com indicao dos tpicos analisados em cada um deles. E comeando pelo tema da doena, salientase desde logo a ideia de que a esquizofrenia uma doena de base biolgica, que resulta de alteraes cerebrais, de causas ainda relativamente pouco conhecidas, e que provoca modificaes no comportamento da pessoa, e especialmente na forma como ela pensa e sente as coisas sua volta, bem como na forma como se relaciona com as outras pessoas. Podese passar a uma breve resenha histrica acerca das diversas concepes e designaes associadas doena, logo depois fornecendo alguns dados epidemiolgicos acerca da sua prevalncia e idades mais comuns de aparecimento, enfatizandose o facto de a esquizofrenia ser uma doena bastante comum, e que se encontra em todas as culturas e em todos os estratos scioculturais. Seguese a anlise do significado do diagnstico, e da sua distino em relao a outros tipos de psicose. Considerase que, neste ponto, e como princpio bsico das intervenes psicoeducativas, o confronto directo com a questo do diagnstico essencial para que, tanto as pessoas doentes como os seus familiares, possam discutir, compreender e interiorizar devidamente as implicaes prticas do mesmo, tendo em ateno a sua gravidade, mas tambm a consequente necessidade das vrias formas de tratamento, a fim de se minimizarem os seus efeitos (McFarlane, 2002; Gonalves Pereira et al., 2007; Afonso, 2010). Passase ento a explicar de maneira simples o que se sabe actualmente acerca dos mecanismos etiolgicos da esquizofrenia, referindo as principais hipteses (genticas, infecciosas, obsttricas e txicas) relacionadas com a questo da vulnerabilidade biolgica e das alteraes neurodesenvolvimentais, neuropatolgicas e

neurobioqumicas que estaro na base da doena. Neste aspecto til salientar o facto de que a etiologia gentica no ser, afinal, a mais importante nem a mais frequentemente relacionada com o aparecimento da doena, j que em cerca de 90% das pessoas doentes no se consegue identificar antecedentes familiares da doena (Anderson et al., 1986; Andreasen, 2003; MarquesTeixeira, 2003; Afonso 2010; North e Yutzy, 2010), e isto apesar de ser a mais popularmente conhecida, e muitas vezes

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responsvel por culpabilizaes escusadas a nvel familiar. Por outro lado, ser importante enfatizar a relao particular entre a esquizofrenia e o consumo de Cannabis, pela frequncia com que os dois quadros se encontram associados, pela similaridade nos circuitos neuronais envolvidos, e pelas consequncias que a continuao do consumo de Cannabis tem na ocorrncia de recadas (Van Os et al., 2002; Arsenault et al., 2004; Henquet et al., 2005; Arendt et al. 2008). No que respeita aos mecanismos subjacentes s manifestaes da esquizofrenia, necessrio explicar a importncia da capacidade de ateno para o processo de aprendizagem e de construo do sentido pessoal de todas as pessoas, e como nas pessoas com esquizofrenia essa capacidade se encontra profundamente diminuda em resultado da hipersensibilidade aos estmulos provocada pelas alteraes cerebrais resultantes da doena. Ser tambm nesse contexto que se procurar ilustrar os seus efeitos na experincia pessoal e subjectiva da pessoa doente (Anderson et al., 1986; Walton, 1999; McFarlane, 2002), em como ela se sente assoberbada pelos estmulos ambientais, e como as dificuldades no processamento da informao ao nvel do crtex cerebral resultam em distores perceptivas e numa sensao de agitao e ansiedade generalizada. Neste ponto, e tendo ilustrado alguns dos sintomas mais comuns da esquizofrenia, ser talvez pertinente colocar a questo retrica seguinte, sugerida por Anderson et al. (1986:89): Se um de ns, sem saber da doena, tivesse este tipo de sensaes na sua cabea e no seu corpo, como reagiria? Como se comportaria? que de facto, e aps a compreenso das alteraes que ocorrem no processo de ateno/excitao cerebral, tornarse porventura mais fcil para todos os participantes no workshop, e em especial para os familiares, compreender as manifestaes exteriores da doena, ou seja, as alteraes visveis no comportamento da pessoa doente, e nomeadamente as relacionadas com as perturbaes no pensamento e com a actividade delirante e alucinatria.

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Eu fugia e fechavame no quarto, porque ouvia vozes que me mandavam fazer coisas, e por isso eu levantavame da mesa e fugia No consigo ter paz. Aqui, e ao mesmo tempo que se explica a razo deste tipo de comportamentos intempestivos da pessoa doente, em relao aos quais provavelmente os familiares tero reagido de forma negativa ou mesmo agressiva, importante que se reconhea igualmente que o facto de eles os terem provavelmente atribudo a mero desrespeito e meducao por parte da pessoa doente se deveu, apenas, compreensvel falta de conhecimento acerca dos complexos processos de doena, bem como ao sofrimento que tais comportamentos tambm a eles provocava. Ainda no que respeita s manifestaes exteriores da doena, merece especial referncia e ateno a tendncia para o isolamento social e para a aparente indiferena afectiva que muitas pessoas com esquizofrenia apresentam, e que podero ser explicadas como formas de a pessoa tentar bloquear o malestar interiormente sentido. Com efeito, por via deste processo de evitamento das fontes de estimulao que se podem compreender os comportamentos de afastamento e alheamento das conversas ou discusses familiares, bem como a recusa da pessoa em voltar para as aulas, ou para o trabalho. E tambm o seu reduzido aproveitamento em tais actividades deve ser explicado como estando relacionado com as enormes dificuldades sentidas em corresponder s exigncias externas, e em modular as sua emoes, face grande confuso interior com que tem de lidar em resultado da doena (Anderson et al., 1986; McFarlane, 2002). Neste contexto, surge como mais fcil de entender a necessidade de articulao entre as vrias abordagens teraputicas, tendo por base o tratamento farmacolgico, essencial para a regulao interna do ciclo de ateno/excitao cerebral, mas que fundamental ser complementado atravs das alteraes ambientais, para reduo da intensidade dos estmulos externos. No que respeita ao tratamento farmacolgico, devese procurar que os participantes do workshop informativo familiares e pessoas doentes compreendam os mecanismos bsicos de aco dos medicamentos, mas que tambm fiquem com uma ideia da sua complexidade no que respeita aos efeitos das vrias substncias nos diversos sistemas

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de neurotransmissores, e ainda sobre a variabilidade de efeitos nas diferentes pessoas, e at na mesma pessoa ao longo do tempo. Com isto pretendese que as pessoas entendam as dificuldades que muitas vezes surgem at se encontrar a prescrio adequada para cada pessoa em cada momento, e tambm a importncia de uma comunicao franca com o mdico, a fim de que se possam fazer os ajustes necessrios no tratamento. igualmente importante salientar o facto de que os medicamentos efectivamente visam corrigir os desequilbrios relativos entre os vrios

neurotransmissores, e dessa forma que vo mantendo os sintomas controlados, apesar de realmente no conseguirem ainda tratar a doena, como alis acontece em outras doenas como a diabetes ou a hipertenso arterial. Explicase e justificase assim que, tal como nos dois exemplos referidos, e embora a partir de certa altura a pessoa j no tenha sintomas, e apesar dos eventuais efeitos secundrios, o tratamento farmacolgico deve contudo ser continuado, atendendo elevada probabilidade de reaparecimento dos sintomas aps algumas semanas ou meses, quando a medicao interrompida. Porm, e ainda que o tratamento farmacolgico seja mantido, e se mostre bastante eficaz, as recadas continuam a ocorrer em alguns casos, enquanto em muitos outros a persistncia dos denominados sintomas negativos, aliada s concepes antigas e pessimistas acerca da doena, pode realmente fazer com que a pessoa fique confinada em casa, e progressivamente mais dependente da famlia e afastada das actividades e dos relacionamentos sociais normais. Da a importncia dos tratamentos psicossociais psicoterapia cognitivocomportamental, intervenes psicoeducativas familiares e programas de apoio ao emprego, entre outros como complemento importante do tratamento farmacolgico. E neste ponto que se deve enfatizar a importncia do envolvimento dos familiares no processo de tratamento, devido ao impacto que a doena inevitavelmente tem tambm na sua prpria vida e na sua sade, assim como pelos efeitos benficos que podero exercer no processo de recuperao do seu familiar doente, ao facilitarem a adeso medicao e contriburem para reduzir o stress do ambiente.

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Mas a propsito do papel da famlia no processo de tratamento da pessoa com esquizofrenia, ento necessrio reconhecer adequadamente, e comear por analisar, o impacto da doena nos familiares, bem como as suas respostas emocionais e comportamentais mais comuns. E como forma de ilustrar alguns dos efeitos da doena na famlia, Anderson et al., (1986: 108) sugerem a apresentao de exemplos como os das trs transcries seguintes que, num aspecto ou noutro, iro decerto ser reconhecidos como situaes e sentimentos experienciados por muitas das pessoas presentes no workshop informativo: Desde que ele adoeceu, eu passei a ter de fazer tudo. Eu trabalho, eu tomo conta dos filhos to frustrante. Os midos nunca convidam os amigos para casa. Acho que tm vergonha Um deles no vai l muito bem na escola. Todos sofremos as consequncias Ele o nosso nico filho. E no deixa que ningum o ajude. Sentimonos completamente destroados. Quando ele sofre, ns sofremos tambm J no samos para lado nenhum. J no sentimos prazer com coisa alguma, sabendo que ele est doente Toda a nossa famlia est de rastos. No conseguimos dar a ateno necessria aos nossos outros filhos. No conseguimos pensar em mais nada. Tem sido um autntico pesadelo. Com efeito, de h muito reconhecido que quando a famlia vive, de forma continuada e sem o necessrio apoio, toda a situao de stress grave e crnico relacionada com o processo de doena, esse elevado nvel de sobrecarga conduz a que os seus membros vo progressivamente deixando de ser capazes de lidar de forma eficaz com as situaes, pelo que outros problemas comeam a surgir, como dificuldades e conflitos conjugais, entre irmos e com outros familiares, para alm de doenas fsicas e mentais relacionadas com o stress. Assim, e at porque estes problemas adicionais reduzem tambm a sua capacidade de ajuda pessoa doente, enfatizase e acentuase repetidamente, no workshop informativo e ao longo das sesses de grupo seguintes, a necessidade de que os familiares aprendam a cuidar de si prprios, e a protegerse, para o seu prprio bem, e igualmente para o bem do seu entequerido doente (Anderson et al., 1986; Marsh, 1998; McFarlane, 2002).

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Tornase por isso necessrio comear por identificar, e explicar, as respostas emocionais mais comuns nos familiares, como a ansiedade e o medo que naturalmente surgem quando um ente querido desenvolve comportamentos estranhos e inexplicveis, assim como o medo e a angstia acerca do futuro da pessoa doente (Anderson et al., 1986; Brito, 2004). Por vezes surge tambm a irritao e a revolta, quando os familiares consideram que a pessoa doente poderia esforarse mais por controlar melhor os seus comportamentos aparentemente irracionais, inconvenientes ou irritantes, cujas causas ou significados no compreendem. Tambm devido falta de conhecimentos acerca das possveis causas da doena, e tambm com base em ideias errneas amplamente propaladas acerca da influncia dos factores familiares psicognicos, surgem frequentemente sentimentos de culpa, e acusaes mtuas na famlia, sobretudo entre os progenitores, o que em muitos casos provoca graves perturbaes e rupturas familiares (Marsh, 1998). So tambm muitos os familiares afligidos por sentimentos de vergonha, pelo estigma ainda muito associado esquizofrenia, em muitos casos relacionado com a falta de conhecimento generalizado acerca das causas da doena e das suas possibilidade de tratamento, apesar de em outros casos serem realmente provocados pelos comportamentos bizarros, desagradveis ou embaraosos que a pessoa doente por vezes apresenta (Marsh, 1998; McKay e Ryan, 2003; McFarlane, 2002). Outras respostas emocionais comuns so a tristeza e o luto, especialmente no caso dos pais de jovens doentes. Com efeito, a instalao de uma doena como a esquizofrenia leva habitualmente ao sentimento de perda das suas esperanas, expectativas, projectos e sonhos acerca do filho, tendo em conta que normalmente os filhos so sentidos como uma extenso biolgica, mas tambm psicolgica, dos seus pais (Marsh, 1998; Collins, 2003). E surge tambm muito frequentemente a frustrao, pela sensao de incapacidade para ajudar o familiar doente e para manter a estabilidade da famlia (Anderson et al., 1986).

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Em relao a todos estes aspectos, e para alm do interesse de os prprios familiares se identificarem e reverem nas situaes e emoes apresentadas, tambm til que, por outro lado, as pessoas doentes tenham alguma noo de como a doena afecta os seus familiares, e de como tambm lhes causa muito sofrimento. Assim, e tendose na primeira parte do workshop procurado que os familiares entendessem as sensaes e as dificuldades mais comuns nas pessoas doentes, ao mesmo tempo que estas provavelmente se tero reconhecido em muitas das sensaes descritas, e as tero entendido melhor, esta segunda parte destinase, inversa, a que as pessoas com esquizofrenia ouam e entendam o ponto de vista dos familiares acerca da situao, enquanto estes provavelmente se sentiro de alguma forma compreendidos e validados em relao s suas dificuldades e aos seus sentimentos. Depois de identificadas as respostas emocionais mais comuns, importa tambm que sejam explicitadas, e analisadas, algumas das respostas comportamentais, ou mesmo reaces, que os familiares intuitivamente adoptam face s manifestaes e dificuldades relacionadas com a esquizofrenia. O facto que, apesar de muitas dessas respostas efectivamente no se adequarem natureza da doena, e por isso no atingirem os resultados pretendidos, ainda assim os familiares tendem a persistir nelas, assim aumentando perigosamente a frustrao e o nvel de stress de toda a famlia. Neste mbito, uma das situaes mais comuns a de os familiares tentarem convencer a pessoa doente de que as suas ideias e crenas estranhas no so verdadeiras, esperando com isso que a pessoa altere o seu comportamento. Tais tentativas de persuaso so compreensveis, mas mostramse basicamente infrutferas, dado o carcter orgnico, ainda que no visvel, das disfunes que esto na origem da actividade alucinatria e das alteraes perceptivas. Uma outra forma de responder a estas alteraes consiste em os familiares procurarem dar sentido a palavras ou ideias sem sentido, ou seja, tentarem encontrar algum significado, ou alguma ligao com a realidade, nas afirmaes muitas vezes bizarras da pessoa doente. Neste caso, importante que os familiares compreendam que, para alm do facto de tais tentativas se revelarem frustrantes e cansativas, correse tambm o risco de que se instalem hbitos nocivos de comunicao na famlia. E, como ser

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explicado na terceira parte do workshop informativo, a comunicao simples, clara e directa, sem interpretaes pseudopsicolgicas, a mais adequada situao de dificuldade cognitiva que caracteriza muitas situaes de esquizofrenia, ao mesmo tempo reduzindo o potencial para malentendidos e stress em toda a famlia (Anderson et al., 1986; McFarlane, 2002; Torrey, 2006). Uma outra resposta comum nestas situaes, em grande medida resultante do medo e ansiedade dos familiares, consiste em adoptarem um comportamento de constante vigilncia e monitorizao da pessoa doente. Embora esta superviso contnua possa efectivamente conferir alguma proteco fsica pessoa doente, ao mesmo tempo dando famlia algum sentido de controlo sobre a situao, tornase no entanto impossvel mantla por tempo indefinido. Alm disso, poder acabar tambm por ser sentida como demasiado intrusiva, e geradora de stress, por parte da pessoa doente. Em outros casos, os familiares tentam ignorar os comportamentos estranhos da pessoa doente, negando o significado dos sintomas, ou na esperana de que eles se extingam naturalmente. Embora essa estratgia se possa mostrar til em fases mais estabilizadas da doena, e no que respeita a sintomas residuais, mais resistentes ao tratamento, o facto que os familiares no conseguiro realmente deixar de pensar nos problemas da pessoa doente, sobretudo quando as alteraes comportamentais se esto claramente a agravar. Nesta mesma linha enquadramse as tentativas que algumas famlias fazem de adaptar as rotinas da famlia aos comportamentos alterados da pessoa doente. Tambm neste caso essas tentativas de normalizao da situao acabam por no resultar, por no poderem acompanhar os comportamentos cada vez mais disfuncionais da pessoa doente. Em outras situaes, e medida que a disfuno se vai acentuando, alguns familiares vo tentando assumir, cada vez mais, as tarefas e as responsabilidades do diaadia da pessoa doente, assim reduzindo o potencial de conflito relacionado com as suas incapacidades. Para isso vo progressivamente negligenciando as suas prprias necessidades e os seus objectivos pessoais, e tambm negligenciando as necessidades dos outros membros da famlia cnjuge, outros filhos, etc. Embora esta atitude faa

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sentido, e possa ser necessria, durante a fase mais aguda da doena, ao longo do tempo, porm, ela vai ocasionar uma situao de extrema sobrecarga e ressentimento para o familiar cuidador, e de prejuzo para os outros membros da famlia, com grande risco de deteriorao das relaes na famlia, e consequente risco de reduo da rede social de apoio e da sade mental e fsica de toda a famlia. Neste ponto importante salientar que todas estas respostas comportamentais dos familiares so as formas normais e compreensveis como qualquer famlia lidaria com uma situao difcil de doena. No caso da esquizofrenia, contudo, essas estratgias acabam por no ser suficientes, e podem at tornarse contraproducentes, dadas as caractersticas especficas da doena, e tambm atendendo sua evoluo prolongada (Anderson et al., 1986). E no entanto, a experincia das ltimas dcadas, a nvel internacional, na rea das intervenes psicoeducativas, mostra que a forma como a famlia age e responde perante os problemas pode efectivamente influenciar, de forma positiva, o curso da doena e da vida da pessoa doente, para alm de melhorar o nvel de bemestar de toda a famlia. E nesse sentido que se introduz a ltima parte do workshop informativo, na qual so apresentados os objectivos gerais para a pessoa doente e famlia face doena, particularmente aps a crise psictica, passandose depois apresentao de alguns princpios bsicos de actuao com vista a que aqueles objectivos sejam atingidos. Partese ento do princpio de que o problema que traz todas aquelas famlias ao workshop informativo no o doente com esquizofrenia, mas sim a doena a esquizofrenia que, conforme o anteriormente visto, atinge de uma forma ou outra todos os membros da famlia. Por isso, os objectivos gerais a estabelecer dirigemse igualmente a toda a famlia: regressar a um funcionamento, da pessoa doente e da famlia, o mais normal possvel, e contribuir para interromper o ciclo de repeties dos episdios psicticos. Mais especificamente no que respeita pessoa doente, e aps uma crise psictica recente, deve ficar claro que o objectivo para o primeiro ano ser evitar um novo episdio da doena, e consequente reinternamento, com o que gradualmente a pessoa doente poder ir reassumindo os seus papis dentro da famlia. Neste ponto devese

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salientar que, atendendo fisiopatologia da doena, os primeiros 12 a 18 meses aps um surto psictico so especialmente crticos, devido maior vulnerabilidade do crebro em relao s situaes de stress. Por isso fundamental que tanto a pessoa doente como a sua famlia compreendam que, para alm da medicao, devem procurar manter um ambiente calmo dentro da famlia, sem excessiva estimulao da pessoa doente, e sem outros objectivos mais ambiciosos no que respeita ao retomar das actividades normais fora da famlia, proporcionandolhe assim o tempo suficiente para que progressivamente se torne mais tolerante face estimulao e s exigncias normais da vida. Assim, s no segundo ano aps a crise aguda dever a pessoa doente ter como objectivo o regresso gradual escola, ou ao trabalho, bem como ao seu funcionamento social normal. E apesar de esta estratgia de subestimulao inicial no garantir a 100% que a recorrncia de uma nova crise seja evitada, ainda assim considera se que qualquer forma de prolongamento dos perodos de remisso da doena j ter, s por si, um efeito favorvel nas perspectivas de recuperao da pessoa (Anderson et al., 1986; McFarlane, 2002; GonalvesPereira et al., 2006). Neste aspecto, e no que respeita concretamente ao prognstico da doena, os participantes do workshop informativo devem desde logo ficar com a noo da sua variabilidade, em funo das caractersticas de cada caso. No entanto, e no pressuposto de que a pessoa doente consegue manter a medicao e evitar a sobreestimulao durante o perodo inicial de maior vulnerabilidade, assim tendo maior probabilidade de evitar a ocorrncia de uma nova crise psictica, os cenrios possveis so os seguintes: a) algumas pessoas doentes podero voltar a parecer e agir como qualquer outra pessoa; b) outras pessoas doentes tero ainda alguns problemas ocasionais, mas progressivamente podero vir a ser capazes de funcionar efectivamente do ponto de vista social; c) algumas pessoas doentes continuaro a requerer interveno continuada e peridica; d) alguns doentes, embora relativamente poucos, manterseo, apesar de tudo, em crise constante, ou continuamente problemticos para as suas famlias. Em todo o caso, o desafio fundamental para toda a famlia procurar manter o delicado equilbrio entre a estimulao excessiva e a estimulao insuficiente, a fim de se evitar a recada, mas ao mesmo tempo propiciando a recuperao do funcionamento social da pessoa doente. nesse sentido que os profissionais podero ajudar, partilhando com a

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famlia alguns princpios e tcnicas que, com o devido treino e acompanhamento atravs do programa de interveno psicoeducativa, se podero mostrar muito teis na gesto da doena no diaadia da famlia. Nesta ltima parte do workshop informativo passase ento apresentao das Linhas de Orientao para a Famlia, tendo em vista a criao de um ambiente calmo, mas no permissivo, sobretudo durante os primeiros meses aps a crise aguda: modificando ou reduzindo temporariamente as expectativas da pessoa doente em relao a si prpria, e da famlia em relao pessoa doente D tempo ao tempo, Resolva os problemas passo a passo, e Para j, no seja demasiado exigente; regulando o nvel de stress da famlia, evitando situaes de conflito, interaces mltiplas e simultneas e estruturas de poder e regras pouco definidas Mantenha a calma, D espao aos outros e a si prprio, e Defina limites; evitando conflitos e criticismo entre os membros da famlia em geral, e dirigidos pessoa doente em particular Coisas que no consegue mudar, ignore, e Simplifique; melhorando a adeso medicao e evitando as crises Cumpra as indicaes do mdico, Nada de drogas nem lcool, e Esteja atento aos primeiros sinais de recada; enfim, aprendendo a viver com a doena, e apesar da doena, restabelecendo o mais rapidamente possvel as rotinas familiares, procurando atingir os seus objectivos familiares e mantendose em contacto com outros familiares e amigos Faa a sua vida normal (Anderson et al., 1986; McFarlane et al., 2002:124; traduo de Brito e PioAbreu, 2007 Anexo 1). Ainda durante o workshop informativo apresentamse tambm as principais tcnicas de comunicao, que depois sero treinadas ao longo das sesses de grupo (Anderson et al., 1986; Falloon et al., 2002; GonalvesPereira et al., 2006; Torrey, 2006). Comease por se salientar a importncia da clareza e simplicidade da comunicao na famlia, evitandose a ideia comum de que os outros elementos da famlia conseguem ler os nossos pensamentos, ou saber de antemo aquilo que queremos ou pensamos, sem que precisemos de lhes dizer. Nesse sentido, destacase a necessidade de, na famlia e tambm nos outros contextos de vida, se valorizar, enfatizar e verbalizar os aspectos positivos e os comportamentos que apreciamos nas outras pessoas expressar sentimentos agradveis pelo seu efeito benfico nas interaces e no ambiente emocional em geral.

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So tambm explicadas as vantagens de os pedidos na famlia serem feitos de forma especfica e directa, definindo claramente as tarefas pretendidas fazer um pedido positivo em vez de apenas serem lanadas mltiplas sugestes em simultneo ou de forma impessoal. Esta abordagem especialmente necessria em relao s pessoas doentes, na fase de maiores dificuldades cognitivas, mas tambm por princpio nos vrios contextos, visto evitar os frequentes conflitos resultantes de percepes e expectativas diversas acerca das situaes. Um outro tpico imprescindvel no tema das tcnicas de comunicao relacionase com o desenvolvimento da capacidade de expressar sentimentos desagradveis, ou seja, abordar situaes de discordncia, ou mesmo negativas, mas de forma adequada e construtiva, sem gerar stress adicional, e procurando em conjunto encontrar meios de resolver o problema em causa. Neste sentido, tornase tambm necessrio explicitar a tcnica da escuta activa, que fundamental para que os diversos interlocutores entendam os pontos de vista uns dos outros, e assim se estabeleam as bases para a resoluo dos problemas. Introduzse assim a denominada Tcnica de Resoluo de Problemas que, pela sua estrutura, facilita a organizao do raciocnio sobre as diversas situaes, no apenas no estrito sentido de resolver problemas, mas tambm no sentido mais alargado e positivo de atingir objectivos. Durante o workshop so ento sucintamente apresentados os passos bsicos da tcnica: identificar o problema ou objectivo, enunciar vrias solues possveis, discutir as solues enunciadas, escolher a melhor soluo, definir um plano de aco e implementlo, e por fim rever os resultados obtidos, identificando as possveis falhas no plano e, se necessrio, reiniciando o processo de anlise da situao. Atendendo s alteraes na ateno selectiva tpicas na esquizofrenia, devido ao aumento da excitabilidade neuronal, por um lado, e por outro lado resultantes da diminuio da capacidade integrativa do crtex frontal, a pessoa sente dificuldades acrescidas em manter a ateno necessria para executar as tarefas e para resolver problemas ou atingir objectivos (MarquesTeixeira, 2003). Da a importncia do treino da tcnica de resoluo de problemas, j que esta tcnica contribui para abrandar o ritmo do processo de tomada de deciso e planeamento, dando assim tempo s pessoas

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para organizarem melhor o seu pensamento, sem no entanto exigir demasiado da memria a curto prazo, uma vez que todos os passos do raciocnio devero ser explicitados e escritos (McFarlane et al., 2002). Por todos estes motivos, o treino e aplicao da tcnica de resoluo de problemas a base de organizao e trabalho da maioria das sesses dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares. O workshop informativo concluise ento informando os participantes de que esta tcnica ser utilizada durante a maioria das sesses de grupo que se seguem para que, tendo em conta as situaes individuais, se vo explorando formas alternativas de lidar com alguns dos problemas mais frequentes nesta situao de doena, como os relacionados com o isolamento social, por exemplo, resultante do afastamento dos colegas e amigos devido doena prolongada, bem como da falta de actividades ocupacionais e sistemas de apoio fora da famlia. A este respeito, a aplicao da tcnica de resoluo de problemas deve visar igualmente, e a seu tempo, o desenvolvimento progressivo das competncias sociais, e se possvel de trabalho, da pessoa doente, para alm de sempre orientar os esforos de toda a famlia para a diversificao de actividades e contactos, assim contribuindo para o alargamento da sua rede social de apoio. de notar que a apresentao dos contedos deste workshop informativo, embora respeitando as temticas sugeridas, deve no entanto ser ajustada em funo das caractersticas e necessidades especficas dos elementos do grupo de pessoas presentes, nomeadamente atravs da acentuao especfica de um ou outro tpico, bem como dos exemplos utilizados para ilustrar as diversas situaes. Pelos mesmos motivos, alguns contedos podero mais tarde ser retomados, revistos ou actualizados nas sesses de grupo, que serviro tambm para a sedimentao e aplicao prtica dos conhecimentos adquirido durante o workshop. Este ser ento concludo com um espao para questes dos participantes, e tambm com a avaliao desta etapa da interveno, atravs do pedido da sua opinio escrita acerca da forma como os contedos transmitidos tero correspondido s suas expectativas, interesses e necessidades, para alm do pedido de sugestes.

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2.3.3 Sesses regulares de grupo

Aps as reunies individuais para contacto, avaliao e estabelecimento de relao com cada uma das famlias e cada um dos seus membros, e tendose depois disso realizado o workshop informativo, dse ento incio s sesses de grupo, que juntam as 6 ou 8 famlias participantes, incluindo as pessoas doentes sempre que possvel, e so dirigidas pelos dois profissionais que trataram das etapas anteriores da interveno. As sesses de grupo realizamse quinzenalmente durante o primeiro ano, tendo cada uma a durao de cerca de 1 hora e meia, com objectivos definidos a priori, mas adequados s caractersticas culturais, s necessidades e aos problemas emergentes no grupo. No seu conjunto o programa do Grupo Psicoeducativo Multifamiliar ter uma durao mnima de 12 meses, devendo idealmente prolongarse at aos 24 ou 36 meses, a fim de permitir resultados mais evidentes ao nvel do funcionamento social da pessoa doente e do bemestar da famlia, e apesar de depois as sesses se tornarem mais espaadas. Na prtica, as famlias so convidadas a participar enquanto entenderem que o programa lhes est a ser benfico (McFarlane, 2002). As sesses devem decorrer num horrio fixo, regular e definido em funo da disponibilidade da maioria dos elementos do grupo e dos profissionais. A sala para reunio deve localizarse, sempre que possvel, na rea geogrfica de residncia da maioria dos participantes no centro de sade, na junta de freguesia, na igreja, ou noutro espao comunitrio adequado. No caso de muitas das famlias participantes terem de se deslocar grandes distncias ou com difceis acessos, as sesses podem ser organizadas de forma rotativa em vrios locais, com uma durao de 2 horas (com intervalo a meio), e com uma frequncia mensal logo no primeiro ano. Neste caso, porm, estas sesses devem ser complementadas atravs de pelo menos um contacto telefnico com cada famlia, por parte dos profissionais, no perodo entre uma e outra sesso (McFarlane, 2002). Tal como para o workshop informativo, a sala onde se realizam as sesses de grupo deve ter um pequeno espao com bebidas (gua, sumos, infuses) e bolachas ou outros alimentos ligeiros, para onde os participantes so encaminhados no incio e no final das sesses, e onde sero passados alguns minutos para favorecer a conversao leve e

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informal, bem como a interaco entre os participantes. Mas, ao contrrio do que se preconiza para o workshop, nas sesses de grupo as cadeiras e mesas devem ser dispostas em crculo, ou com as pessoas sentada volta de uma mesa grande, a fim de facilitar o contacto visual entre os participantes. Em continuao do que foi anteriormente referido a propsito do workshop informativo, os profissionais devem desempenhar o papel de anfitries competentes, fazendo no incio da sesso as apresentaes que forem necessrias, e conduzindo as conversas para assuntos interessantes e pessoais como trabalho, actividades de lazer, programas de televiso ou desporto, frias, etc. Por outro lado, e logo desde o incio das sesses de grupo, os profissionais devem informar os participantes de que, durante o decorrer da sesso, podem sempre sentirse vontade para se levantarem, irem buscar alguma coisa para beber, irem casa de banho ou sarem quando sentirem que precisam, o que pode ser especialmente necessrio no caso das pessoas com esquizofrenia, devido aos seus sintomas, ou pela sua menor capacidade de concentrao e de tolerncia a situaes de interaco social (McFarlane, 2002). O formato das duas primeiras sesses de grupo com as famlias bastante diferente do das sesses seguintes dado que, e atendendo aos princpios subjacentes aos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, os seus objectivos especficos so os seguintes: dar oportunidade para as pessoas se conhecerem independentemente dos efeitos da doena mental nas suas vidas, construir a identidade do grupo e um sentido de interesses mutuamente partilhados antes de se iniciar a discusso de assuntos clnicos e reabilitao, estabelecer rapidamente um sentimento de parceria entre os participantes, promover o apoio social entre as famlias, e dar s pessoas doentes e seus familiares a oportunidade de readquirirem ou praticarem as competncias sociais que possam estar reduzidas em resultado do natural isolamento provocado pela doena, ou da situao de stress prolongado (McFarlane, 2002). Assim, e concretamente no que respeita primeira sesso com o grupo de famlias, o seu objectivo principal que as famlias se conheam umas s outras e descubram interesses, assuntos e gostos comuns, e que todos fiquem com a melhor impresso possvel uns dos outros. Para isso, e depois dos minutos iniciais volta da mesa das

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bebidas, os profissionais do incio sesso formal, e explicam que, sendo a primeira vez que o grupo contacta mais directamente, convm que cada um se apresente brevemente. Mas pedese aos participantes para que nesta primeira reunio procurem referirse apenas a aspectos interessantes e agradveis da sua vida, que as outras pessoas vejam como positivos, contrariando assim a tendncia normal para se centrar tudo sobre a doena. Os profissionais comeam ento por se apresentar, dando o exemplo sobre os tpicos pretendidos: onde vivem, onde nasceram e cresceram, onde trabalham ou o que fazem habitualmente, o que gostam e o que no gostam, ltimos filmes que viram, planos para frias, etc. A apresentao de cada pessoa no dever exceder os 5 minutos, para que todos os elementos do grupo possam participar, e no caso dos elementos menos participativos do grupo, os profissionais devem ajudar, fazendo perguntas sobre alguns dos tpicos propostos. No final, os profissionais agradecem a participao de todos, salientam alguns dos aspectos comuns entre os participantes, e apresentam brevemente os objectivos das prximas sesses. Esta primeira sesso concluise com cerca de 10 minutos de socializao volta da mesa das bebidas, para interaces informais entre os participantes. O objectivo principal da segunda sesso de grupo ajudar os participantes a desenvolverem rapidamente a noo de que tm em comum a experincia de terem esquizofrenia ou de terem um familiar com a doena. Assim, e depois dos minutos informais com que todas as sesses se iniciam, os profissionais propem aos participantes que nesta sesso cada um fale brevemente de como a doena mental afectou a sua vida. Mais uma vez devem dar o exemplo, relatando algo da sua experincia profissional ou pessoal, ou sobre como se interessaram pela rea da sade mental. Passando depois para os relatos dos participantes, os profissionais devem procurar que as intervenes das pessoas no se centrem demasiado em queixas acerca do sistema de sade ou sobre alguma instituio em particular, devendo ento dar indicao de que tais experincias sero analisadas em outra ocasio, eventualmente fora do grupo, a fim de se procurar resolver a situao exposta. Depois de todos terem falado, os profissionais agradecem novamente a participao, mais uma vez salientando uma ou outra similaridade entre as vrias experincias relatadas. Seguese a explicao da estrutura das prximas reunies, indicando que se

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destinaro basicamente a contribuir para resolver problemas idnticos aos que nesta sesso foram expostos. Com efeito, o objectivo que, ao se ouvirem uns aos outros, tanto as pessoas com esquizofrenia como os seus familiares, todos se apercebam de como as suas experincias, dificuldades e interesses so afinal semelhantes aos de outras pessoas, com quem assim se sentiro mais vontade para partilhar sentimentos e emoes. No entanto, pretendese igualmente deixar os participantes com uma nota de optimismo e esperana em relao possibilidade de efectivamente melhorarem a sua forma de lidar com os problemas relacionados com a doena. De facto, com esta estrutura do Grupo Psicoeductivo Multifamiliar pretendese que no acontea o que comum noutras abordagens, e nomeadamente nos grupos de ajuda mtua no dirigidos, em que os participantes comeam a sentirse insatisfeitos, e acabam por desistir, pelo facto de as reunies de grupo basicamente conduzirem a elevados nveis de emocionalidade, mas com baixos nveis de produtividade, visto raramente conseguirem contribuir de forma efectiva para a resoluo dos problemas concretos das pessoas (McFarlane, 2002). A sesso concluise, como ser a regra em todas as sesses, com cerca de 10 minutos para socializao, que dever ser orientada pelos profissionais no sentido de incidir sobre tpicos concretos, como planos para o fimdesemana, ltimos filmes, planos para frias, etc. O objectivo desta componente , no incio e no final de cada sesso, proporcionar s pessoas doentes e seus familiares a oportunidade de readquirem ou praticarem a arte de conversar socialmente, assim aumentando a confiana necessria para os contactos interpessoais no diaadia (McFarlane, 2002). Quanto s sesses de grupo seguintes, a sua estrutura globalmente orientada para a aplicao da tcnica de resoluo de problemas, ao mesmo tempo contribuindo para que o grupo consolide e aplique os conhecimentos adquiridos sobre a doena e o seu tratamento, e para que se vo treinando as tcnicas de comunicao, bem como a aplicao das Linhas de Orientao para a Famlia nas vrias situaes que vo surgindo. Assim, e aps o perodo inicial de conversa informal, os profissionais questionam os participantes, um por um, acerca dos acontecimentos mais significativos na sua vida, ou na famlia, nas semanas anteriores, procurando dessa forma identificar as reas problemticas ou as necessidades de apoio. medida que cada um dos elementos do

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grupo vai expondo a sua situao, os profissionais vo registando o que dito, e podero oferecer sugestes baseadas nas Linhas de Orientao para a Famlia, ou qualquer outra indicao concreta, desde que possa ser dada de forma breve. Depois de ouvirem todos os elementos do grupo, os profissionais devem decidir acerca do tpico que ser tratado durante a sesso, explicitando perante o grupo os critrios de prioridade que tiveram em conta: qualquer relato ou situao sugestiva de exacerbao de sintomas, real ou potencial, com vista preveno das recadas, situaes que envolvam possveis ameaas segurana e integridade das pessoas, problemas com a medicao ou abuso de substncias, acontecimentos de vida especiais (tanto negativos como positivos), ou desentendimentos ou conflitos graves que requeiram ajuda externa para serem resolvidos. Em alguns casos, a situao pode requer uma interveno fora do grupo, especialmente se envolver questes mais sensveis ou de confidencialidade, devendo ento darse essa informao simples ao grupo. Mas em todos os restantes casos, as situaes que surgirem devem ser usadas pelos profissionais como pretexto para o grupo exercitar a aplicao dos vrios conhecimentos e tcnicas, tendo em vista a reduo do stress e do ambiente de criticismo e emocionalidade, para alm da tcnica de resoluo de problemas propriamente dita, pelo que ser sempre til que todo o grupo participe. A escolha do problema a abordar em cada sesso dever tambm ter em conta o seu grau de complexidade, bem como os objectivos pessoais enunciados pelos participantes durante as entrevistas individuais. Neste sentido, e especialmente nos primeiros meses da interveno, dever ser evitada a abordagem de problemas j muito antigos ou muito complexos, a menos que possam ser desdobrados e resolvidos por partes. Neste caso, e apesar de as pessoas naturalmente esperarem que as coisas melhorem depressa, os profissionais tm de relembrar repetidamente os princpios das Linhas de Orientao para a Famlia: Dar tempo ao tempo, Manter a calma, Definir limites, Simplificar, Resolver os problemas passo a passo (McFarlane, 2002). Assim, no incio do grupo os profissionais devero comear por seleccionar problemas mais simples, para que os participantes aprendam a utilizar o mtodo, adquiram confiana uns nos outros, e sintam que progressivamente vo atingindo bons resultados.

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tambm importante explicar ao grupo que, embora o problema escolhido para aquele dia no diga directamente respeito a todas as pessoas do grupo, ainda assim possvel que algo idntico lhes tenha acontecido, ou venha a acontecer no futuro, pelo que ser sempre til a participao de todos no processo. Alm disso, os profissionais devem assegurarse de que, ao longo das vrias sesses, se chegue a abordar pelo menos uma situao especfica de cada um dos participantes, seja um problema ou um dos objectivos pessoais. Aps a seleco do problema ou objectivo a atingir, dentre os apresentados pelos vrios participantes, os profissionais convidam o grupo a que, como um todo, contribua para a sua resoluo, que ser assim o aspecto central da sesso, e se desenvolver durante cerca de 45 minutos. Sero ento percorridas as diversas etapas da tcnica de resoluo de problemas, em que todos os participantes participaro, ao mesmo tempo anotando os aspectos fundamentais na folha previamente fornecida pelos profissionais (Anexo 4). Comease com a definio do problema, e o grupo deve desde logo ser alertado para a complexidade desta etapa e para as suas implicaes em todo o processo, pois ser em grande medida determinante para o sucesso da resoluo do problema. Para esta etapa todos so chamados a contribuir, sob orientao dos profissionais, e sobretudo pondo em prtica a escuta activa, de forma a focar melhor a natureza do problema, procurando captar o aqui e agora da forma como ele percepcionado por cada uma das pessoas envolvidas, e tambm tendo em ateno os estilos individuais de coping (Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2000). Assim que o problema tiver sido definido, com preciso e de forma operacional, em termos que so aceites pelos membros da famlia em causa, registado por escrito num quadro, e por todo o grupo. Seguese a inventariao das solues possveis, e cada elemento do grupo convidado a propor uma aco que lhe parea til para resolver o problema formulado. Todas as ideias so registadas por escrito, sem discusso prvia ou comentrios, mesmo que algumas possam, primeira vista, parecer menos apropriadas. S depois de todos terem formulado a sua sugesto se iniciar a fase de anlise das vantagens e desvantagens de cada uma, que sero igualmente registadas. Procedese ento seleco da proposta de soluo, que fica a cargo da(s) pessoa(s) directamente afectada(s) pelo problema. Nesta

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fase do processo, habitual que, face a uma longa lista de possibilidades de soluo, a pessoa decida, de forma rpida e mais ou menos arbitrria, reduzila de imediato a apenas duas ou trs solues, a fim de simplificar o processo de deciso. Com isto podero estar a ser eliminadas propostas que at poderiam ser mais vantajosas, e este facto deve depois ser salientado ao grupo, sobretudo para que no se instale um esprito de desnimo caso a soluo escolhida no venha a mostrarse bem sucedida. Pode tambm acontecer que a pessoa ou famlia a quem se refere o problema parea de alguma forma estar a resistir ou a dificultar o processo, sendo nesse caso importante que os profissionais voltem atrs e verifiquem, com as pessoas envolvidas, se o problema ter sido de facto bem definido na fase inicial. Terminase com a elaborao do plano de interveno, em que os profissionais ajudam o grupo a decompor a proposta seleccionada e transformla num plano de aco detalhado, cujos componentes sero discutidos com as pessoas envolvidas, com atribuio de tarefas especficas a cada um dos membros da famlia. Tambm os profissionais, e eventualmente tambm outros elementos do grupo, podero ser includos no plano, especialmente no sentido de, nos dias seguintes, e atravs de um telefonema ou outro tipo de contacto, procurarem inteirarse acerca dos progressos feitos, ou oferecerem apoio adicional, como acompanhar a pessoa a uma entrevista ou outra actividade. Neste sentido procurase que cada vez mais pessoas se sintam envolvidas e responsabilizadas na prossecuo dos objectivos definidos e na resoluo progressiva dos problemas (McFarlane, 2002; Falloon et al., 2002; GonalvesPereira et al., 2007). Depois de todos os passos do plano estarem clarificados, devem tambm ser registados por todo o grupo. Os profissionais concluem a aplicao da tcnica de resoluo de problemas agradecendo a todo o grupo pelo esforo e pela ajuda, informam que na prxima sesso ser feita a avaliao dos resultados do plano agora delineado, seguida da aplicao da tcnica de resoluo de problemas a uma nova situao, e encerram a sesso com os habituais minutos para conversa informal. Na sesso seguinte, os profissionais devero saber, junto das pessoas envolvidas, como decorreu a implementao do plano que passos conseguiram completar, que aspectos

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do plano resultaram bem, e quais que no resultaram to bem, assim como o tipo de dificuldades encontradas. Em qualquer caso, os profissionais devem elogiar todos os esforos das pessoas envolvidas, e salientar os progressos feitos (McFarlane, 2002; Falloon et al., 2002; GonalvesPereira et al., 2007). Podem sugerir formas de se continuar a implementar o plano, eventualmente utilizando uma soluo alternativa, ou pedindo s outras famlias sugestes de outras propostas que, nos seus casos particulares, e em problemas semelhantes, tenham produzido bons resultados. Este tipo de generalizao tem a vantagem de reduzir a sensao de que aquela famlia a nica que tem aquela deficincia ou dificuldade em particular, e nesse sentido contribuir para reduzir o seu natural malestar face ao insucesso. No caso de a implementao do plano no ter sido, de todo, bem sucedida, os profissionais podero sugerir uma pausa em relao abordagem em grupo do problema em causa, procurando outros meios, ou outros profissionais, para ajuda na sua resoluo. Desta forma, no modelo dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares procurase utilizar e treinar a tcnica de resoluo de problemas em situaes concretas do diaadia das pessoas doentes e famlias, para que progressivamente se vo sentindo mais habilitadas a lidar com as situaes relacionadas com a doena. Assim, durante o primeiro ano aps a crise psictica, o objectivo principal envidar todos os esforos no sentido de se prevenir as recadas, identificando e aprendendo a lidar com as situaes de risco, e melhorando a adeso ao tratamento farmacolgico. A partir do segundo ano de interveno, ou quando a pessoa doente se encontra estabilizada do ponto de vista clnico, as situaes seleccionadas para aplicao da tcnica de resoluo de problemas passaro a visar o seu progresso em termos de funcionamento social, tanto no sentido de uma crescente autonomia nas actividades de vida diria, como na procura da consecuo dos seus objectivos pessoais, incluindo os que se relacionam com a ocupao til e regular, como estudante, no trabalho ou em outra forma de participao comunitria (McFarlane, 2002; Ornelas, 2008). de referir que, para estas sesses de grupo, podero ocasionalmente ser convidados a participar outros profissionais, para informao acerca de alguns aspectos especficos relacionados com a doena ou com recursos comunitrios de apoio, sendo disso dado conhecimento prvio ao grupo. Alm disso, algumas sesses podero tambm consistir

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em celebraes de aniversrios ou pocas festivas, ou relacionadas com xitos obtidos por algum dos membros do grupo. Especialmente durante as sesses dos primeiros meses, fundamental que os profissionais proporcionem ao grupo uma slida sensao de estrutura, estabilidade e previsibilidade, a fim de reduzir o stress das famlias e favorecer a coeso do grupo. Isto significa que devero ser eles a definir claramente os objectivos de cada sesso, e a conduzila com segurana, baseados nos seus conhecimentos e experincia profissional de trabalho com pessoas com esquizofrenia. Nesse sentido til que utilizem a tcnica da autotriangulao, ou seja, que se interponham entre as vrias famlias, sendo eles quem inicia, conduz, controla e, se necessrio, traduz as interaces entre os participantes, assim prevenindo eventuais curtocircuitos, e se necessrio bloqueando eventuais manifestaes emocionais mais extremas, ou de negatividade e criticismo por parte de algum dos participantes. fundamental que se evitem quaisquer manifestaes de culpabilizao, dos familiares ou das pessoas doentes, cabendo sempre aos profissionais salientar o valor intrnseco dos sentimentos e das percepes de cada pessoa, e ajudar a contextualizar os vrios comportamentos. Neste aspecto imprescindvel uma abordagem sempre positiva e de genuna compreenso das dificuldades e limitaes de cada pessoa, enfatizandose sempre as intenes fundamentalmente benvolas das pessoas, ainda que por vezes, e basicamente por falta de conhecimentos e ajuda especfica, as suas aces no conduzam aos resultados desejados (Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2000; McFarlane, 2002). De resto, os profissionais devem explicitamente prestar ateno a cada uma das pessoas que fala, e agradecer cada interveno, ao mesmo tempo procurando que cada pessoa fale na sua vez, no permitindo interrupes por parte dos outros elementos, conversas laterais, monopolizao da ateno, ou a frequente situao em que os familiares tendem a falar em vez da pessoa doente. Com efeito, e em relao aos membros menos participativos, devem incentivlos de forma gentil, fazendolhes perguntas e encorajandoos a expressaremse. Em todos os casos, os profissionais devem procurar fazer com que as pessoas se sintam reconhecidas e valorizadas nos seus sentimentos e na sua forma de percepcionar a realidade, sempre que possvel num ambiente ligeiro e bemhumorado. tambm importante que as sesses decorram num ritmo moderado,

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para que os participantes tenham tempo de absorver a informao necessria para a reestruturao cognitiva que se pretende (Vallina Fernndez e Lemos Girldez, 2000; McFarlane, 2002). Assim, e em todos os momentos, os profissionais devem, sobretudo, agir como rolemodels, demonstrando pelo seu prprio exemplo como responder s vrias situaes de modo a reduzir o stress do ambiente, e tambm exemplificando a forma de abordar os diversos assuntos sobre os quais se pretende que as pessoas falem em cada sesso (McFarlane, 2002). Com o decorrer do tempo, porm, e medida que os participantes se vo familiarizando uns com os outros, e interiorizando os conhecimentos adquiridos e as novas competncias de comunicao e de resoluo e de problemas, os profissionais passaro a desempenhar um papel cada vez menos activo nas sesses, funcionando sobretudo como catalisadores do grupo. A sua interveno mais activa ser apenas necessria em eventuais situaes de crise ou impasse, mas devendo logo remeterse para segundo plano quando as competncias das famlias se revelam suficientes para lidar com as situaes e manter a dinmica do grupo (GonalvesPereira et al., 2007). Assim, e tambm em virtude da estrutura e forma de organizao dos GPMF, este tipo de interveno psicoeducativa familiar mostrase mais resiliente e menos vulnervel a eventuais faltas ou substituio dos profissionais, bem como sada de algum dos elementos das famlias participantes. E visto que o modelo dos GPMF prev a continuao da interveno psicoeducativa durante pelo menos dois anos, a interveno resulta numa correco especfica do problema do isolamento social que tipicamente atinge estas famlias, assim contribuindo para a continuidade do tratamento, e possibilitando o to necessrio apoio a longo prazo (McFarlane, 2002; GonalvesPereira et al., 2006).

2.3.4 Outros contactos com os profissionais

Especialmente nos primeiros meses da interveno, podem ser necessrios outros tipos de contacto dos profissionais com os elementos do grupo, por iniciativa dos profissionais ou por solicitao da pessoa com esquizofrenia ou dos seus familiares. Estes contactos

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podem ser telefnicos, por correio electrnico ou atravs de reunio, individual ou unifamiliar, conforme os casos, e podem visar o esclarecimento de algum aspecto isolado ou dvida especfica, ou mesmo a abordagem de algum problema que a famlia ou pessoa em causa no se sinta vontade para tratar no grupo, ou que o profissional entenda que precisar de ser tratado a nvel individual. Tais situaes consideramse teis para o desenvolvimento da relao pessoal de confiana e colaborao entre o profissional e cada um dos participantes do grupo, mas por outro lado devem progressivamente ser evitadas, a fim de favorecer o mais possvel o trabalho, a confiana e a colaborao dentro do grupo (McFarlane, 2002; GonalvesPereira et al., 2006). Alm disso, os profissionais devem organizar regularmente, cada 6 ou 12 meses, uma reunio individual com cada um dos elementos do grupo para ponto da situao e avaliao dos progressos feitos, sobretudo em relao aos objectivos pessoais delineados, e tomando como termo de comparao os dados obtidos na avaliao anterior. Tambm estes momentos serviro para consolidar a relao individual de confiana entre os participantes e os profissionais, que devero sempre reforar todos os esforos realizados, e elogiar os membros da famlia pelos progressos conseguidos, ainda que mnimos (Falloon et al., 2002). Esta reviso tambm importante porque fornecer algumas das informaes necessrias para que as sesses de grupo continuem a ser orientadas de forma produtiva, e indo ao encontro das necessidades particulares dos indivduos e das famlias. Neste sentido, considerase igualmente desejvel que no fim de cada sesso de grupo cada participante possa expressar individualmente as suas impresses acerca da sesso (aspectos positivos, negativos e sugestes), por escrito, e em folha que devolver na sesso seguinte (CNRSSM, 2007). Alguns dos aspectos referidos por cada pessoa podero suscitar uma resposta ou contacto extra por parte do profissional, para alm da informao directa que proporcionam acerca de como a interveno est a ser percepcionada pelos participantes.

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2.4 Efeitos dos GPMF Tendo por base o conhecimento adquirido acerca dos processos cerebrais envolvidos na esquizofrenia, tanto as pessoas doentes como os seus familiares podero contribuir melhor para evitar as recadas e promover a recuperao, identificando e gerindo as situaes de stress potencialmente perigosas, negociando adequadamente as mudanas no diaadia e o ritmo de progresso, e ajustando continuamente o nvel de estimulao s limitaes e capacidades da pessoa doente. Segundo Anderson et al. (1986), estes aspectos definem, em sntese, a finalidade principal das intervenes psicoeducativas familiares, sobretudo atravs do carcter teraputico da partilha de informao, por parte dos profissionais, acerca da doena e do seu tratamento, assim reduzindo os sentimentos de culpabilidade, melhorando a adeso ao tratamento farmacolgico, e aumentando o sentido de autoestima e autoeficcia de todos os membros da famlia. Na opinio de Anderson et al. (1986), o facto de os profissionais partilharem toda esta informao com as famlias, refora tambm a mensagem de que estas so realmente encaradas como parceiras no processo de tratamento (CNRSSM, 2007). No mesmo sentido, GonalvesPereira et al. (2006, 2007) realam a importncia de se dar a palavra pessoa doente, na qualidade de perito na vivncia da sua doena, e da considerarse que as intervenes psicoeducativas que incluem as pessoas doentes so claramente mais eficazes do que as que apenas trabalham com os familiares. Alm disso, e no caso dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, o facto de a interveno trabalhar em conjunto um grupo de 6 a 8 famlias, permite que se produza um efeito adicional de ajuda mtua dirigida que, atravs da criao de uma rede social mais alargada e funcional, contribui para minimizar a tendncia para o isolamento que frequentemente ocorre nas famlias de pessoas com esquizofrenia, alm de facilitar a compreenso e a interiorizao de vrios aspectos relacionados com a doena e com a sua gesto. Com efeito, a nvel psicolgico, e tanto para as pessoas com esquizofrenia como para os seus familiares, a simples situao de vrias famlias, com diferentes origens e estratos sociais, se conhecerem e partilharem experincias relacionadas com a doena, aliado informao sobre as causas da doena e perspectivas positivas actuais acerca do seu

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tratamento, contribui de forma decisiva para a reduo do estigma tantas vezes sentido e tambm interiorizado (Marsh, 1998; Phelan et al., 1998; McKay e Ryan, 2003). Neste aspecto, e conforme o salientado por McFarlane (2002), de especial importncia a atitude dos profissionais que dirigem o grupo, no sentido de em todos os momentos tornarem clara a distino entre o que a pessoa (com as suas caractersticas, os seus gostos, interesses e capacidades) e o que a doena que a afecta de uma forma particular. Com efeito, o termo esquizofrnico vem habitualmente associado a todo um conjunto de caractersticas negativas e esteretipos que as pessoas doentes, e tambm os seus familiares, tendem a facilmente assumir, com as compreensveis consequncias ao nvel da sua autoestima e do seu sentido de autoeficcia, ainda que na verdade essas caractersticas possam, em muitos casos, no corresponder aos reais efeitos da doena sobre cada indivduo, e s suas reais possibilidades de recuperao (Barrowclough et al., 2001). Da a vantagem de os profissionais procurarem conhecer, e fazer realar perante todos, e em todas as oportunidades, a pessoa e as suas qualidades e capacidades para alm da doena, ou seja, considerandoa sempre, e referindoa, como a pessoa com esquizofrenia, em vez de o/a esquizofrnico(a). Por outro lado, tambm a confiana adquirida atravs das vivncias satisfatrias de aceitao social e reconhecimento no grupo, por um processo de normalizao da experincia, pelo efeito do grupo de pares e tambm por processos de aprendizagem indirecta, facilita a disponibilidade para a pessoa debater e aprender com os outros novas formas de ver, interpretar e lidar com as suas situaes pessoais, o que possibilitar um melhor funcionamento social por parte das pessoas doentes, bem como a reduo dos sentimentos de sobrecarga dos seus cuidadores familiares. E especialmente no caso de situaes de conflito na famlia, com maior intensidade emocional, a circunstncia de se estar formalmente, e em grupo, a aplicar e treinar a tcnica de resoluo de problemas poder facilitar a aceitao das sugestes dadas (McFarlane, 2002; Ornelas, 2008). Uma outra possibilidade do GPMF consiste na efectiva criao, e no a mera sugesto, de um ambiente social teraputico calmo, estruturado mas flexvel, com um nvel moderado de expectativas, e em que se desenvolve o sentimento de pertena que constituir o espao adequado para a modelao e o treino das condies psicossociais

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necessrias para se lidar com as vulnerabilidades especficas da doena. Ao mesmo tempo, vo sendo alargadas as fronteiras familiares, atravs do relacionamento com pessoas de outras famlias a um nvel emocionalmente moderado, rompendose progressivamente com eventuais processos de confinamento psicolgico e mistura de identidades dentro da famlia. Este contexto facilitandose tambm a ocorrncia espontnea de situaes de crossparenting entre as famlias, que se mostram especialmente teis por contriburem para atenuar tenses intrafamiliares, ao mesmo tempo modelando formas alternativas de relacionamento entre as pessoas com esquizofrenia e os seus familiares (McFarlane, 2002). Alm disso, as experincias de sucesso que forem sendo obtidas no grupo iro aumentando a esperana de que as mudanas positivas so possveis, melhorando o sentido de autoeficcia e autoestima, e aumentando a confiana para a continuao da aplicao destas tcnicas em outras situaes e outros contextos, desta forma contribuindo para melhorar efectivamente o funcionamento social das pessoas doentes, e o sentimento de bemestar das famlias.

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3 Racional do estudo emprico Neste captulo apresentado o problema de investigao e a finalidade do estudo, bem como a justificao das principais questes colocadas. Seguese, para cada uma das duas primeiras questes, a apresentao das hipteses propostas, acompanhadas de uma breve fundamentao terica. Apresentase depois o racional para a terceira questo de investigao e a justificao do desenho metodolgico adoptado. 3.1 Problema de investigao e finalidade do estudo emprico Muitas pessoas com esquizofrenia, bem como os seus familiares, tm dificuldades em lidar com a doena no diaadia. Essas dificuldades reflectemse no curso da doena, no funcionamento social da pessoa doente e tambm no estado de sade e bemestar dos familiares cuidadores e da famlia em geral (Marsh, 1998; Gonalves Pereira e Caldas de Almeida, 1999; Magliano et al., 2000; Brito, 2004; Torrey, 2006). O impacto social e econmico deste problema no tem sido, at agora, suficientemente considerado pelos profissionais de sade em Portugal, apesar de a prevalncia da esquizofrenia ser de cerca de 1%, ocorrendo a recuperao sintomtica e social em apenas 25 a 30% dos casos (OMS, 2002; MarquesTeixeira, 2003; GonalvesPereira et al., 2006, 2007). Mltiplos estudos a nvel internacional apontam para que as intervenes familiares psicoeducativas, e em particular os Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF), em associao com a teraputica farmacolgica, contribuem para reduzir o nmero de reinternamentos das pessoas com esquizofrenia, melhorando tambm o seu funcionamento social e o bemestar da famlia (Falloon et al., 1987; McFarlane et al., 1995, 2003; Dixon et al., 2001; OMS, 2002; Mueser et al., 2003; APA, 2004). Com o presente estudo pretendese realizar um trabalho rigoroso de traduo, adaptao e teste dos materiais, para o contexto portugus, do modelo de interveno familiar psicoeducativa desenvolvido por W. McFarlane os Grupos Psicoeducativos Multifamiliares a par da investigao adicional sobre os seus efeitos. De acordo com Goldstein e Miklowitz (1995), diversos estudos apontam para o interesse deste modelo de interveno, pelo facto de combinar os elementos positivos dos grupos de ajuda

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mtua de familiares (nos aspectos de apoio, desestigmatizao, resoluo de problemas em grupo), com os benefcios largamente identificados das intervenes familiares individuais, incluindo o envolvimento activo da pessoa doente e dos familiares no processo de tratamento e a nfase no ajustamento dos padres de comunicao familiar e da capacidade de resoluo de problemas, e tudo isto com uma relao custo benefcio mais favorvel. Nesse sentido, e com este trabalho, pretendese tornar disponvel um tipo de interveno devidamente fundamentado e testado (CNRSSM, 2007), que poder ser implementado por profissionais de sade nos vrios contextos hospitais e diversas estruturas dos SLSM, dos CSP e da RNCCISM, pblicos e privados (Portugal, 2006, 2009, 2010). Considerase que este tipo de interveno contribuir para melhorar a adequao das respostas das pessoas com esquizofrenia e suas famlias face problemtica da doena no seu quotidiano (OE, 2003), tendo em vista a melhoria da qualidade de vida e de sade de todos os envolvidos. Assim, a finalidade ltima deste trabalho contribuir para a melhoria da qualidade dos cuidados de sade em Portugal, indo ao encontro do proposto pelo Plano Nacional de Sade Mental, especificamente no que se refere ao denominado programa integrado para doentes mentais graves, nas suas vertentes de cuidados continuados na comunidade e de apoio s famlias (Portugal, 2008, 2010).

3.2 Questes de investigao e hipteses Ao se referirem aos diversos estudos data disponveis, Goldstein e Miklowitz (1995: 6) classificaram de 1 gerao o conjunto de investigaes que, nas dcadas de 80 e 90, indicaram claramente que as intervenes familiares eram efectivas no tratamento das pessoas com esquizofrenia. Nessa sequncia, os mesmos autores consideram que os estudos de 2 gerao incluem os que envolvem significativas modificaes no desenho experimental, nomeadamente atravs da comparao entre diversos modelos de interveno familiar, ou que so conduzidos em contextos particulares de tratamento, como por exemplo num outro pas, com um sistema diferente de prestao de cuidados.

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Ser ento neste ltimo caso que o presente estudo se poder incluir, ao desenvolver e testar a verso portuguesa dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF), analisar os seus efeitos numa amostra de utentes dos servios pblicos portugueses e, atravs da opinio dos participantes (pessoas com esquizofrenia e suas famlias), compreender a forma como os objectivos dos GPMF foram, ou no, atingidos. Nesse sentido foi definida a primeira questo de investigao: 1 Questo Quais os efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) nas pessoas com esquizofrenia? Mas sabido que a dimenso dos efeitos, mais ou menos visveis, ou objectivveis, das intervenes psicossociais em geral, e das intervenes familiares em particular, dependem em boa medida das caractersticas dos participantes, bem como do contexto de cuidados (de sade e sociais) em que a interveno tem lugar (Burns e Perkins, 2000; Bustillo et al., 2001; Bellack et al., 2004; Burns et al., 2007). Por outro lado, e devido ao predomnio at agora observado, em Portugal, dos cuidados de base hospitalar, muitos profissionais no contactam regularmente com as pessoas com esquizofrenia para alm dos perodos de internamento, ou mantm apenas contactos pontuais aquando da sua ida s consultas ou para a administrao dos frmacos de absoro retardada. Face a estas duas ordens de razes, e para dar resposta 1 questo de investigao acima enunciada, considerouse conveniente comear por apresentar uma caracterizao detalhada da amostra encontrada (por seleco consecutiva com repartio aleatria, conforme o descrito em captulo posterior) de utentes da Clnica Psiquitrica dos Hospitais da Universidade de Coimbra. Assim, e para alm das caractersticas scio demogrficas deste conjunto de utentes com esquizofrenia (grupo experimental e grupo de controlo), descrevemse e analisamse tambm as suas caractersticas clnicas (evoluo da doena, utilizao dos servios e psicopatologia), bem como alguns aspectos do seu funcionamento social, a sua percepo acerca da capacidade da famlia para lidar com os vrios aspectos da doena, e ainda a sua percepo acerca da sua prpria qualidade de vida. A resposta especfica questo de investigao sobre os efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) nas pessoas com esquizofrenia resultar, numa

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primeira fase, da comparao entre os dados quantitativos dos participantes na avaliao inicial e os da avaliao final, aps os dois primeiros anos de implementao da interveno, e tendo em conta as correspondentes variaes no grupo de controlo. Ora sabido que o impacto da doena mental na vida da pessoa se faz sentir em vrios domnios que, embora intrinsecamente interdependentes, se considera que respondero de forma diversa aos diferentes tipos de intervenes e teraputicas (NHS, 2001; APA, 2004). Por esse motivo, e tambm para possibilitar esta parte de anlise quantitativa dos efeitos da interveno em estudo, procurouse individualizar um conjunto de variveis que, de algum modo, traduzam os vrios aspectos mensurveis da doena e do seu impacto sobre a vida da pessoa. Dado que este trabalho se enquadra na rea das intervenes familiares, em relao s quais existe j um extenso registo de estudos de investigao, a nvel mundial, acerca dos seus efeitos (Falloon et al., 1984, 1987, 1999; Dixon e Lehman, 1995; McFarlane et al., 1995, 2002, 2003; Magliano et al., 1998, 2000, 2005; Dixon et al., 2001; OMS, 2002; Falloon, 2003; APA, 2004; Gonalves Pereira et al., 2006, 2007), tornase necessrio comear por considerar as variveis clssicas na maioria desses estudos, das quais se salienta, em primeiro lugar, a questo das recadas que, segundo alguns autores, em cerca de 75% dos casos obrigaro a novos reinternamentos (McFarlane et al., 1995). Com efeito, a maioria dos estudos aponta para uma evidncia consistente em relao ao efeito das intervenes psicoeducativas na reduo do nmero de recadas e reinternamentos (Falloon et al., 1984, 1987; Dixon e Lehman, 1995; Gingerich e Bellack, 1995; McFarlane et al., 1995, 2003; Leff et al., 2001; Lenior et al., 2001; Sellwood, et al., 2001; Dyck et al, 2002; Muella Martinez e Godoy Garcia, 2002; Pilling et al., 2002; Mao Sheng et al, 2003; APA, 2004; Chisholm, 2005). Por outro lado, partese do princpio de que quanto maior a autonomia das pessoas doentes, associada a uma melhoria na situao clnica, menor ser a sua utilizao dos servios de sade (Cardoso et al., 2005). E assim, a primeira hiptese em estudo a seguinte: Hiptese 1 A participao nos GPMF contribui para reduzir os reinternamentos e a utilizao dos servios de sade por parte das pessoas com esquizofrenia.

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Por outro lado, os denominados sintomas negativos, como a inibio, a falta de interesse e de iniciativa nas actividades de vida diria, bem como as dificuldades no relacionamento interpessoal, parecem ser, em grande medida, os responsveis pela situao de incapacidade e baixo nvel de qualidade de vida, tanto da pessoa doente como da sua famlia (Leff et al., 1989; Brekke et al., 1993; Dyck et al., 2000; McFarlane, 2002). E diversos estudos anteriores apontam para que sejam exactamente esses sintomas negativos, e no propriamente os sintomas mais tpicos e evidentes da doena (os delrios e as alucinaes), os que mais perturbam a famlia e o relacionamento familiar, porque cedem mais dificilmente medicao, e tambm porque, em muitos casos, os familiares no os reconhecem como associados doena, sendo mais facilmente atribudos a defeitos da personalidade da pessoa doente (Fadden et al., 1987; North et al., 1998; Pollio et al., 1998; Fresn et al., 2001; Coelho et al., 2004). Assim, considerase que os efeitos das intervenes psicossociais em geral, e das intervenes psicoeducativas familiares em particular, se faro sentir principalmente ao nvel da sintomatologia negativa (Pollio et al., 1998; Leff et al., 1989; Dyck et al., 2000, 2002; Bellack, et al., 2004), at por este tipo de intervenes ter como objectivo ajudar a famlia e o doente a encontrar a medida certa e necessria entre a sobreestimulao muitas vezes associada incompreenso da doena, e a subestimulao resultante de uma atitude demasiado complacente (Falloon et al., 1987; McFarlane, 2002). Nesse sentido, foi tambm feita a avaliao da psicopatologia, pr e psinterveno, a fim de testar a hiptese seguinte: Hiptese 2 A participao nos GPMF contribui para reduzir a sintomatologia negativa das pessoas com esquizofrenia. Uma outra varivel comum nos estudos sobre os efeitos das intervenes psicoeducativas relacionase com o que globalmente se poder designar de funcionamento social da pessoa doente, dado que as limitaes a nvel psicossocial so apontadas, por alguns autores, como sendo as mais graves consequncias da esquizofrenia (Lenior et al., 2001). A este respeito, porm, os resultados tmse mostrado menos claros, com nveis de evidncia moderada ou reduzida (Falloon et al, 1987; Dixon e Lehman, 1995; Dyck et al., 2000; Bustillo et al., 2001; McFarlane et al., 2003; APA, 2004; Dogan et al., 2004; Magliano et al., 2005). Tal poder deverse, em

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parte, complexidade da prpria varivel, dificuldade em a operacionalizar, bem como s sempre presentes dificuldades de contextualizao e subjectividade na apreciao, resultantes de aspectos culturais e tambm expectativas pessoais e familiares. Por outro lado, este um dos aspectos em que os resultados encontrados dependem, em grande medida, dos termos de comparao adoptados, nomeadamente no que respeita ao contexto e ao tipo de cuidados padro (Falloon et al, 1987; Burns e Perkins, 2000; Bustillo et al., 2001; Burns et al., 2007). Por ltimo, e dadas as caractersticas da doena, sabese que as eventuais melhorias no funcionamento social da pessoa com esquizofrenia tendem a surgir mais tardiamente nos processos de interveno psicossocial, pelo que o tempo de durao das prprias intervenes em anlise , por si s, um factor a ter em conta na avaliao dos respectivos resultados (Dixon e Lehman, 1995). Ainda assim, definiuse para este trabalho a hiptese seguinte: Hiptese 3 A participao nos GPMF contribui para melhorar o funcionamento social das pessoas com esquizofrenia. Ao contrrio do que sucede em relao s variveis anteriores, aparentemente na maioria dos estudos anteriores no tem sido tida em conta a percepo das pessoas com esquizofrenia acerca da capacidade da famlia para lidar com os diversos problemas relacionados com a doena. Tal deverse primariamente ao facto de muitas das intervenes familiares estudadas no inclurem a participao das pessoas doentes juntamente com os seus familiares em todas as fases da interveno, ao contrrio do que acontece nos GPMF. Um outro motivo para a ausncia desta varivel em muitos estudos poder tambm relacionarse com algumas reservas que ainda subsistiam acerca da capacidade das pessoas doentes se pronunciarem acerca dos vrios aspectos da sua vida e do seu processo de cuidados (Sheppard, 1993, referido por CNRSSM, 2007: 124; Cardoso et al., 2003). Nos ltimos anos, porm, tornouse praticamente consensual o dever, o interesse e a justeza de considerar a pessoa doente como elemento central do seu projecto de vida e do seu processo de cuidados, conforme os conceitos de empowerment e recovery entretanto desenvolvidos (Farkas, 2007; Ornelas, 2008). nesse sentido que se reconhece actualmente, e se preconiza, que tambm a prpria pessoa com doena mental grave dever participar na avaliao dos programas e

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cuidados (NHS, 2006; CNRSSM, 2007; Portugal, 2008). Assim, tendo como base os efeitos pretendidos pela interveno em estudo, definiuse a hiptese seguinte: Hiptese 4 A participao nos GPMF contribui para uma percepo mais positiva, por parte das pessoas com esquizofrenia, acerca da capacidade da famlia para lidar com diversos aspectos relacionados com a doena. Na mesma linha da fundamentao apresentada para a hiptese anterior, e seguindo as recomendaes de Pilling et al. (2002) e de Motlova et al. (2006) no que respeita a algumas variveis que ser tambm necessrio passar a incluir do ponto de vista dos indivduos doentes, considerouse importante obter a percepo destes acerca da sua qualidade de vida. Os modelos actuais de compreenso deste constructo tendem a distinguir os indicadores externos de Qualidade de Vida (actividades dirias, trabalho, finanas), dos indicadores internos, como sejam a situao de sade, o sentimento de segurana e a satisfao com as relaes interpessoais, com as actividades desenvolvidas e com os cuidados de sade, por exemplo (Lehman et al., 1982). Mas apontam tambm para a importante participao de diversos mediadores no processo de percepo individual acerca da Qualidade de Vida, como sejam a personalidade da pessoa, as ideias que foi construindo acerca dos diversos aspectos da sua vida, e tambm a sua situao de sade, que decerto podem influenciar de forma decisiva a avaliao que, em cada momento, a pessoa faz do que seja a sua Qualidade de Vida (Eklund e Bckstrm, 2005). Apesar da complexidade do conceito, e partindo da expectativa de que a interveno em estudo poderia de alguma forma influenciar alguns dos aspectos nele envolvidos, delineouse a ltima hiptese relacionada com os efeitos dos GPMF nas pessoas com esquizofrenia: Hiptese 5 A participao nos GPMF contribui para uma percepo mais positiva, por parte das pessoas com esquizofrenia, acerca da sua qualidade de vida. Muitos estudos tm dirigido a sua ateno primariamente para os efeitos das intervenes psicoeducativas sobre a evoluo clnica das pessoas com esquizofrenia, embora reconhecendo o importante papel desempenhado pelos familiares no apoio pessoa doente, nas actividades do diaadia e tambm em assuntos relacionados com o tratamento (Lenior et al. 2001). Mas, por outro lado, so j de h muito conhecidas

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diversas caractersticas da situao de prestao de cuidados e do seu impacto, muitas vezes negativo, sobre o bemestar dos familiares e cuidadores de pessoas em situao de dependncia acentuada e prolongada (Nolan et al., 1989, 1990, 1995, 1996, 1998; Szmukler, 1996; North et al., 1998; GonalvesPereira e Caldas de Almeida, 1999; Xavier, 1999; Magliano et al., 2000; Reis et al., 2000 a) e b); Brito, 2004; Campos, 2009). Em consequncia, fizeramse tambm diversas investigaes que procuraram analisar, de forma sistemtica, os efeitos das intervenes sobre os familiares prximos das pessoas com esquizofrenia, e diferentes variveis tm sido estudadas: emoo expressa (Lima et al., 1995, 1996; Muela Martinez e Godoy Garcia, 2002; Pilling et al., 2002), sobrecarga familiar (Falloon et al., 1987; Razali et al., 2000; Stam e Cuijpers, 2001; Magliano et al., 2005), necessidades expressas (Sellwood et al., 2001), percepo sobre conhecimentos acerca da doena (North et al., 1998; Mullen et al., 2002; Coelho et al., 2004, Pollio et al., 2002, 2006), atitudes face ao doente (MaoSheng et al., 2003; Dogan et al., 2004), estratgias de coping e de comunicao (North et al., 1998; Magliano et al., 2005), bem estar da famlia (Dixon e Lehman, 1995; Vallina Fernandez et al., 1999; McFarlane et al., 2003; APA, 2004). Esta grande diversidade de estudos no se traduziu, no entanto, num bom nvel de validade documentada, embora apontando para um efeito benfico das intervenes psicoeducativas sobre o bemestar das famlias, mas apenas evidente a mais longo prazo, e por isso difcil de avaliar atravs das metodologias habitualmente utilizadas, e dentro dos limites temporais da maioria dos trabalhos de investigao (Dixon e Lehman, 1995; McFarlane et al., 2003). Alm disso, as comparaes de resultados so ainda dificultadas pela grande diversidade de conceitos utilizados nos vrios estudos. Assim, e ao testar a verso portuguesa dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF), delineouse igualmente a questo de investigao seguinte: 2 Questo Quais os efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) nos familiares das pessoas com esquizofrenia? Nesse sentido, e semelhana do que se entendeu ser til fazer para compreender os efeitos da interveno sobre as pessoas doentes, comeouse aqui por procurar conhecer e apresentar as caractersticas da amostra de familiares deste estudo (grupo

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experimental e grupo de controlo), no s no que respeita s variveis scio demogrficas, mas tambm em relao sua percepo sobre a capacidade da famlia para lidar com diversos aspectos relacionados com a doena, bem como acerca da sua prpria qualidade de vida. Seguese ento o estudo especfico dos efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) nos familiares das pessoas com esquizofrenia, nesta fase baseado na comparao entre os dados quantitativos obtidos na avaliao inicial e os da avaliao final, aps os dois primeiros anos de implementao da interveno, e tendo em conta as correspondentes variaes no grupo de controlo. Ora tendo em vista uma das principais finalidades das intervenes psicoeducativas familiares, e especificamente no que respeita informao sobre a doena e seu tratamento, bem como ao treino sobre formas de comunicao e tcnica de resoluo de problemas (North et al., 1998; Vallina Fernandez e Lemos Girldez, 2000; McFarlane, 2002), propsse a seguinte hiptese: Hiptese 6 A participao nos GPMF contribui para uma percepo mais positiva, por parte dos familiares das pessoas com esquizofrenia, acerca da capacidade da famlia para lidar com diversos aspectos relacionados com a doena Por outro lado, e seguindo as recomendaes de Pilling et al. (2002) e de Motlova et al. (2006), considerouse ser tambm necessria uma apreciao do eventual efeito da interveno em estudo sobre a percepo dos familiares acerca da sua prpria qualidade de vida. Nesse sentido definiuse a ltima hiptese em anlise: Hiptese 7 A participao nos GPMF contribui para uma percepo mais positiva, por parte dos familiares das pessoas com esquizofrenia, acerca da sua qualidade de vida. Posto isto, e perante os resultados de mais de duas dcadas de investigao, a nvel internacional, sobre a eficcia das intervenes familiares na esquizofrenia, diversos autores apresentam recomendaes no que respeita a linhas de investigao nesta rea (Brooker et al., 1994; Goldstein e Miklowitz, 1995; Fadden, 1997; Bustillo et al., 2001; McFarlane et al., 2003; Dogan et al., 2004; Hurtado et al., 2008), salientando

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especialmente a necessidade de conhecer e investigar alguns aspectos mais especficos das intervenes, tendo em vista a sua implementao de uma forma adequada aos vrios tipos de doentes, famlias e contextos. Nesse sentido, considerase actualmente que neste tipo de processos efectivamente necessrio conhecer, e ter em conta, a perspectiva dos utilizadores dos cuidados quanto s suas expectativas, dificuldades, sentimentos e preferncias, bem como em relao aos benefcios absolutos e relativos das diversas intervenes face aos seus efeitos secundrios ou custos (CNRSSM, 2007; Portugal, 2008). Com esse propsito definiuse a ltima questo de investigao deste estudo: 3 Questo Qual a opinio dos participantes acerca dos efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF)? Assim, para a avaliao dos resultados da interveno, e da forma como os seus objectivos tero sido, ou no, atingidos no mbito do presente trabalho, e tendo em conta as suas limitaes em termos do nmero de casos envolvidos, sero considerados no apenas os dados quantitativos obtidos atravs dos vrios instrumentos e parmetros utilizados, mas tambm os resultados da anlise das opinies escritas dos participantes (pessoas com esquizofrenia e seus familiares do grupo experimental) ao longo do processo de interveno. 3.3 Desenho do estudo por todos reconhecido que, mesmo na ausncia de cura para certas doenas ou perturbaes, importante proporcionar s pessoas o acesso a intervenes que efectivamente reduzam a gravidade dos seus problemas e do sofrimento associado (Bellack et al., 2004). Nesse sentido, considerase actualmente que as decises, tanto tcnicoprofissionais como polticas, devem ser baseadas na melhor evidncia disponvel acerca das alternativas possveis de interveno em cada situao, e da o papel cada vez mais importante que a produo cientfica deve desempenhar como base de apoio deciso (Vaz Carneiro, 2005). Foi neste contexto que, na ltima dcada, surgiu a designao de prticas baseadas na evidncia, no sentido de que deve ser dada preferncia utilizao de intervenes

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cuja eficincia na produo de melhores resultados de sade tenha sido demonstrada e documentada atravs de estudos de investigao rigorosa (Bellack et al., 2004). E decerto que a forma mais valorizada de demonstrao da efectividade de uma interveno baseiase na investigao controlada, principalmente atravs dos denominados ensaios controlados aleatorizados (RCT Randomised Controlled Trial), nos quais os utentes so aleatoriamente colocados no grupo que receber a interveno ou no grupo de controlo, e depois acompanhados e avaliados ao longo do tempo (Pallas e Villa, 1991; NHSCRD, 2001; OE, 2009). Ora atendendo finalidade do presente estudo, considerouse que um tal desenho de investigao seria o mais interessante, visto pretenderse testar, numa amostra de utentes dos servios pblicos portugueses, a verso portuguesa do modelo de Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF), e conhecer os seus efeitos ao nvel de um conjunto mais alargado de variveis relacionadas com as pessoas doentes e com os seus familiares. Em princpio, a adopo de um desenho experimental controlado permite distinguir entre o que sero os efeitos especficos da interveno em estudo e o que sero alteraes que acontecem por outros motivos, ou mesmo de forma espontnea, apenas como resultado da passagem do tempo (Brooker et al., 1994). Porm, e visto que o tamanho da amostra deste estudo seria necessariamente pequeno, dado que pela natureza da interveno o grupo experimental no poderia incluir mais do que 8 doentes, sabiase de antemo que era grande a probabilidade de ocorrncia do erro tipo II, ou seja, de os testes de hipteses no indicarem como estatisticamente significativas as diferenas que porventura viessem a ocorrer. Ainda assim, o facto de se constituir um grupo de controlo permitiria, decerto, minimizar os riscos associados ao facto de se trabalhar com uma amostra de convenincia, visto poder conferir mais alguma segurana em relao representatividade da populao. Alm disso, o estudo conjunto dos elementos dos grupos experimental e de controlo alargaria a base do conhecimento das caractersticas desta populao de pessoas com esquizofrenia e seus familiares, no que respeita s diversas variveis em anlise. Em todo o caso, considerase que tambm necessrio conhecer as limitaes das intervenes, para que as vrias partes intervenientes (profissionais, gestores, utentes e

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familiares) tenham expectativas realsticas em relao aos benefcios que podem, ou no, advir de cada tipo de tratamento (Bellack et al., 2004). Por outro lado, considerase igualmente til o esforo de procurar, e testar, formas de avaliao e monitorizao dos efeitos das intervenes em sade, analisandose tambm as limitaes eventualmente decorrentes das metodologias e dos instrumentos adoptadas. Nesse sentido, e para alm dos instrumentos de base quantitativa, o presente estudo compreende tambm uma parte qualitativa, principalmente baseada na anlise do contedo manifesto das opinies escritas dos participantes (pessoas com esquizofrenia e seus familiares). Com estes dados, que foram sendo recolhidos ao longo da interveno, pretendeuse proceder a uma avaliao sistemtica de outros aspectos considerados importantes do ponto de vista dos utilizadores, como sejam os referentes sua satisfao com os vrios componentes do modelo, mediada pelas suas expectativas, dificuldades e sentimentos. Pretendiase que esta anlise qualitativa proporcionasse tambm uma melhor compreenso dos resultados divergentes, ou de caractersticas especficas, que pudessem vir a ser encontrados atravs da metodologia experimental. Alm disso, e embora as intervenes psicoeducativas para famlias tenham sido testadas numa grande variedade de pases e contextos culturais e tnicos, tornavase ainda necessrio estudar e avaliar a necessidade de alteraes em aspectos de forma ou contedo, que poderiam ter de ser culturalmente adaptados. Nesse sentido, foise procedendo observao e registo sistemtico do processo da interveno, tendo em vista uma cuidadosa monitorizao do processo de mudana ao longo da investigao, no apenas focada nos resultados clnicos finais, mas tambm nos processos intermdios, a fim de que a interveno pudesse vir a ser refinada.

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4 Metodologia Neste captulo feita a descrio do processo de preparao da verso portuguesa dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF), e tambm do processo de constituio da amostra de pessoas com esquizofrenia e seus familiares, que serviu de base ao presente estudo. Fazse tambm a descrio da forma como a interveno decorreu durante os primeiros trs anos, seguindose a operacionalizao das variveis, incluindo uma breve anlise dos conceitos subjacentes e dos instrumentos utilizados. Por fim, feira a descrio dos procediementos de colheita de dados e do tratamento dos dados. 4.1 Preparao da verso portuguesa dos GPMF Tendo por base o conjunto dos estudos analisados na reviso quasisistemtica da literatura realizada durante a fase inicial do 1 Programa de Doutoramento em Enfermagem da Universidade de Lisboa (Brito, 2005, 2006), concluiuse que, comparando os vrios tipos de intervenes psicoeducativas para famlias, os Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (Modelo de W. McFarlane) seriam os que

aparentemente produziam efeitos superiores e mais duradouros nas pessoas com esquizofrenia, para alm de apresentarem uma melhor relao custobenefcio. A autora do presente trabalho tinha j anteriormente adquirido formao sobre um modelo de interveno psicoeducativa unifamiliar (Modelo de Falloon), ministrada pelo Prof. Doutor Miguel Xavier e pelo Dr. Manuel GonalvesPereira (Lisboa, 18 a 22 Julho de 2005), que implementou junto de duas famlias de Coimbra, utentes da Associao VIME, durante os anos de 2006 e 2007. Esta experincia inicial facilitou o processo de formao sobre o modelo dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF), ento inexistente em Portugal, dado que os princpios do modelo de Falloon constituram uma das bases tericas e empricas para o seu desenvolvimento por W. McFarlane, sendo que a sua verso actual (McFarlane e Dixon, 2003) contou com a colaborao de diversos investigadores da rea das intervenes psicoeducativas para famlias, como Carol Anderson, Ian Falloon, Julian Leff, Lisa Dixon, Harriet Lefley e Kim Mueser, entre outros.

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Assim, atravs dos contactos estabelecidos com W. McFarlane e seus colaboradores, e com o apoio financeiro da Fundao Calouste Gulbenkian, foi possvel a participao num programa de formao sobre GPMF Family Psychoeducation Training on Psychoeducational Multifamily Groups que teve lugar em Detroit (Michigan EUA), entre 19 e 24 de Junho de 2006. O programa foi organizado pela Michigan Association of Community Mental Health Boards, em colaborao com a Universidade do Michigan e a Washtenaw Community Health Organization. Visava habilitar os profissionais de sade mental (de diversas reas de formao, como psiquiatras, enfermeiros, psiclogos, assistentes sociais e case managers) com as ferramentas tericas e prticas necessrias para o trabalho, estruturado e cientificamente fundamentado, com as famlias de pessoas com doena mental grave e crnica, designadamente esquizofrenia. O curso foi dirigido pelo Dr. William McFarlane, da Universidade de Vermont/Maine Medical Center, e principal autor do modelo de interveno. A organizao do curso esteve a cargo do Dr. Jeffrey Capobianco (Director of Research and New Program Development Washtenaw Community Health Organization/ University of Michigan), com a colaborao do Prof. Dr. Thomas Jewell (Director of Family Institute for Education, Practice and Research in New York State/ University of Rochester). Este perodo de formao foi complementado com a visita a algumas instituies prestadoras de cuidados a pessoas com doena mental grave na comunidade, bem como a centros de investigao ligados ao Family Institute for Education, Practice & Research/ University of Rochester Medical Center (Rochester, NY). Visto que o modelo de interveno do projecto pressupe o trabalho conjunto de dois profissionais com cada grupo de famlias, a doutoranda fezse acompanhar, nesta formao, por uma enfermeira dos HUC que se previa pudesse colaborar na conduo do grupo. Com base nos conhecimentos e documentos ento reunidos acerca dos vrios aspectos da implementao dos GPMF, e dado que a finalidade do estudo era aplicar e testar o modelo num contexto portugus, iniciouse ento a preparao da verso portuguesa: traduo de alguns dos instrumentos especficos de avaliao (NorthSachar Family Life Questionnaire verses para utentes e familiares), organizao dos materiais para o workshop informativo (Anexo 3), traduo das Linhas de orientao para a famlia (Anexo 1) e produo dos restantes materiais escritos de apoio s sesses.

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4.2 Constituio da amostra Tendo em vista a implementao das intervenes psicoeducativas de uma forma generalizada e adequada aos vrios tipos de doentes e famlias, Bustillo et al. (2001), Pilling et al. (2002) e McFarlane et al. (2003), apontavam para que as investigaes futuras visassem as intervenes psicoeducativas para famlias nos contextos clnicos normais de cuidados, e com populaes pouco seleccionadas. Mais especificamente, Dixon e Lehman (1995) e tambm Feldman et al. (2002) consideravam que as intervenes psicoeducativas no devem ser reservadas a grupos especiais, como ser o caso das famlias com elevados nveis de Emoo Expressa, ou com maior ou menor tempo de durao da doena, sendo til a anlise dos efeitos das intervenes num leque mais alargado de variveis relativas aos doentes e famlias. Tendo em ateno esses aspectos, e dados os objectivos e o formato do modelo de interveno deste estudo, optouse por utilizar como populao os utentes dos vrios servios da Clnica Psiquitrica dos Hospitais da Universidade de Coimbra com diagnstico de esquizofrenia segundo a 10 Classificao Internacional das Doenas (CID10), confirmado pelo psiquiatra responsvel, com idades entre os 18 e 45 anos, a viver com a familiares ou com eles mantendo contacto regular (semanal, no mnimo), com quadro estvel durante as 3 semanas precedentes colheita de dados (indicado por ausncia de hospitalizao e depoimento dos familiares), e sob tratamento farmacolgico regular. Neste contexto, entendeuse que o termo familiares referese a todas as pessoas que se relacionam, prestam cuidados e do apoio regular pessoa com esquizofrenia, independentemente dos laos familiares e de viverem ou no no mesmo domiclio (GonalvesPereira e Caldas de Almeida, 1999; Dyck et al., 2002). Como critrios de excluso definiuse a ocorrncia de comorbilidade orgnica ou deficitria, bem como os casos de pessoas a residirem em instituies de sade ou sociais. Optouse por no excluir os casos com histria de dependncia de lcool ou outras drogas, devido frequncia com que ocorrem as situaes de patologia dual, e pela interdependncia actualmente reconhecida (Dyck et al., 2000).

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Foi obtida autorizao do Director da Clnica Psiquitrica dos HUC Prof. Doutor Adriano Vaz Serra para a realizao do estudo, e tambm dos responsveis pelos diversos servios: Consulta Externa (Dr. Antnio Reis Marques), Clnica PsiquitricaHomens (Prof. Doutor Joo Relvas) e Clnica PsiquitricaMulheres (Prof. Doutor Jos Pio Abreu). Em 22/12/2006 foi entregue o pedido de autorizao formal Comisso de tica que inclua, entre outros aspectos, o parecer cientfico do Director do Servio (Anexo 5) e a informao s pessoas doentes e seus familiares acerca das finalidades e objectivos do estudo, com vista ao consentimento informado (Anexo 6) Aps o parecer favorvel da Comisso de tica para a Sade, datado de 03/01/2007, e da autorizao do projecto de investigao (Projecto HUC3506) pelo Conselho de Administrao dos Hospitais da Universidade de Coimbra concedida em 23/04/2007 (Anexo 7), iniciouse ento o processo de constituio da amostra de pessoas com esquizofrenia utentes dos vrios servios da Clnica Psiquitrica dos HUC. Em cada um dos dias disponveis por parte da investigadora em cada um dos servios, eram listados os doentes internados, ou os doentes inscritos para consulta no dia, que correspondiam aos critrios acima apresentados. A repartio aleatria entre os grupos experimental e de controlo era realizada directamente sobre as listas, por um processo de seleco consecutiva, com incio (experimental ou controlo) tirado sorte com a colaborao dos profissionais dos servios (Pallas e Villa, 1991). Seguiase o contacto com o psiquiatra responsvel por cada um dos doentes, para verificao do diagnstico e obteno do seu acordo quanto participao do doente na interveno (no caso de ter sido seleccionado para o grupo experimental) e, em relao aos doentes de ambos os grupos, para acordo sobre a colaborao na avaliao psicopatolgica do doente, no incio e no final da interveno. Seguiase uma breve entrevista da investigadora com cada uma das pessoas doentes, que no caso dos doentes internados era precedida por um contacto feito pelo enfermeiro responsvel, para obteno de acordo da pessoa doente para a entrevista. Nesta entrevista, era fornecida uma breve informao acerca do projecto, com vista obteno do acordo de participao por parte da pessoa doente (no grupo experimental ou no grupo de controlo, conforme os casos). Caso concordasse em participar,

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solicitavase ainda pessoa doente a sua autorizao para contacto dos familiares, ou pessoas significativas, que considerasse de referncia, bem como o fornecimento dos respectivos dados para contacto. Os familiares eram ento contactados, para apresentao dos objectivos do projecto e obteno do seu acordo de participao, no grupo experimental ou no de controlo, conforme o definido nas listagens iniciais. Dada a dificuldade verificada em encontrar pessoas que preenchessem os critrios nos dias em que, em funo da sua disponibilidade, a investigadora se deslocava aos servios, passouse a pedir a cada mdico a identificao antecipada dos doentes em causa a partir das marcaes feitas na sua agenda de consultas para os meses seguintes, mantendose depois a mesma metodologia de repartio aleatria pelos grupos experimental e de controlo. Este processo de constituio da amostra decorreu entre Maio e Dezembro de 2007, at se perfazer o nmero necessrio de casos para o grupo experimental, segundo as indicaes relativas aos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (grupo de 5 a 8 pessoas doentes, e respectivos familiares). Neste ponto de notar que, de acordo com os procedimentos preconizados para os ensaios controlados e aleatorizados (Refs??), os casos foram sempre mantidos nos grupos pelos quais tinham sido inicialmente repartidos, no se tendo procedido a quaisquer trocas que pudessem ter sido achadas convenientes em funo das situaes particulares de disponibilidade ou interesse. Este requisito metodolgico acabou por contribuir para uma maior demora no processo de constituio da amostra, que se pretendia minimamente equilibrada no que respeita distribuio, por gnero, das pessoas com esquizofrenia. Mas a partir de meados de Junho optouse por deixar de contactar as pessoas doentes do sexo masculino, por j se haver obtido um nmero suficiente de casos, enquanto no que respeita s pessoas do sexo feminino se mostrou mais difcil encontrar casos que preenchessem os critrios necessrios e estivessem disponveis para participar no grupo experimental. Com efeito, verificouse que muitas das mulheres internadas tinham mais de 45 anos, ou ento encontravamse institucionalizadas ou no tinham familiares com quem conviviam regularmente. Dentre as que foram contactadas e que preenchiam os

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critrios definidos, e conforme o apresentado no Quadro 1, sete pessoas no aceitaram participar no grupo experimental por motivo de residirem longe de Coimbra e no terem meios econmicos ou disponibilidade para as deslocaes quinzenais que a participao na interveno implicaria. Apenas em um caso aconteceu a pessoa doente no se mostrar disponvel para colaborar, ainda que tendo sido seleccionada para o grupo de controlo.
Quadro 1 Motivos de recusa para participao na amostra
Recusa da pessoa doente Recusa dos familiares Dificuldades econmicas/distncia do local de residncia 6 7

Grupo Experimental x Homens x Mulheres Grupo de Controlo x Homens x Mulheres Total

2 1 8

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No que respeita s pessoas doentes de sexo masculino, verificaramse cinco recusas de participao no grupo experimental: em dois casos as pessoas, que se encontravam internadas na altura do contacto inicial, apresentavam sintomatologia psictica activa; num dos casos contactados na consulta externa, a pessoa simplesmente no se mostrou disponvel para colaborar, enquanto em outro caso foi o prprio mdico que entendeu que o doente no estaria disponvel para colaborar devido ao seu relativamente elevado estatuto scioeconmico; por ltimo, um doente jovem que inicialmente tinha aceitado participar, comunicou umas semanas mais tarde que no lhe parecia agradvel nem til a perspectiva de falar sobre a doena e passar a estar regularmente com outras pessoas com a mesma doena, visto que a sua situao clnica se encontrava agora bastante melhorada. Ainda em relao s pessoas de sexo masculino convidadas para participar no grupo experimental, verificaramse seis casos em que as pessoas e respectivas famlias residiam longe de Coimbra, e que no tinham meios ou disponibilidade para participarem na interveno. Mas ocorreram tambm dois casos em que a sua

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integrao na amostra foi inviabilizada por recusa dos familiares em participarem na interveno, apesar do interesse das pessoas doentes e at da insistncia dos respectivos psiquiatras. Verificaramse ainda duas recusas de colaborao no grupo de controlo, dentre os doentes de sexo masculino internados aquando do contacto inicial. As entrevistas iniciais com as famlias do grupo experimental, para informao mais detalhada sobre o projecto e assinatura do consentimento informado, bem como para a avaliao inicial, decorreram entre meados de Agosto e Dezembro de 2007, enquanto as do grupo de controlo foram sendo feitas durante o ano de 2008. Com efeito, a primeira avaliao do grupo de controlo foi sendo feita aos poucos, em ritmo muito lento, devido s dificuldades resultantes de muitos doentes serem de fora de Coimbra, o que obrigava a mltiplos esforos de conciliao das entrevistas (de colheita de dados e de avaliao pelos profissionais que colaboraram na avaliao independente) com a vinda do doente e famlia consulta nos HUC o que em muitos casos significava um intervalo de tempo de vrios meses. S aps a realizao destas entrevistas iniciais se considerou definida e estabilizada a constituio das amostras de pessoas com esquizofrenia e dos familiares. Assim, e segundo Pallas e Villa (1991), a amostra de pessoas com esquizofrenia deste estudo poder considerarse uma amostra de convenincia com repartio aleatria, baseada em tiragem alternada das listas dirias de utentes, com incio aleatrio. Ficou ento constituda por seis pessoas com esquizofrenia no grupo experimental (4 homens e 2 mulheres), e oito no grupo de controlo (6 homens e 2 mulheres). Por sua vez, a amostra constituda pelos familiares respectivos compunhase de doze elementos no grupo experimental (5 homens e 7 mulheres), e nove no grupo de controlo (3 homens e 6 mulheres). As caractersticas de ambas as amostras (pessoas doentes e familiares), bem como a comparao entre o grupo experimental e o grupo de controlo, encontramse descritas no captulo de apresentao e anlise dos dados.

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No processo de constituio das amostras acima descrito, foram considerados, e esto implcitos, diversos aspectos ticos relacionados com o princpio da autodeterminao, nomeadamente no que respeita s formas de acesso pessoa doente e ao consentimento informado, por parte das pessoas doentes e dos familiares, para participao nos grupos experimental e de controlo. Com esse objectivo, todos os participantes foram informados acerca das finalidades e objectivos do estudo, bem como sobre o seu direito a se retirarem do estudo a qualquer momento sem que tal deciso se repercutisse na continuidade dos cuidados de sade prestados pelos HUC (Anexo 6). 4.3 Realizao da interveno Entre Agosto e Dezembro de 2007 foram realizadas as entrevistas com as pessoas com esquizofrenia e respectivos familiares do grupo experimental, para a colheita de dados sobre a doena e famlia, bem como para a avaliao inicial e o necessrio estabelecimento da relao de confiana com cada um dos elementos. Em Janeiro de 2008 (dias 11 e 18, entre as 14.00 e as 18.00 horas) realizouse o workshop informativo para o grupo de pessoas com esquizofrenia do grupo experimental e seus familiares, numa sala de aulas da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra. Na primeira parte do workshop estiveram presentes todas as pessoas do grupo experimental, bem como diversos profissionais da Clnica Psiquitrica dos HUC (enfermeiros) e outros familiares de pessoas com esquizofrenia (da Associao VIME) que foram convidados a estar presentes e a participar. Na apresentao dos contedos desta primeira sesso, principalmente relacionados com a caracterizao da doena e seu tratamento, colaborou tambm o Prof. Doutor Pio Abreu (orientador da tese), cujas intervenes foram muitssimo apreciadas por todos os presentes. Na segunda sesso apenas faltou uma das pessoas com esquizofrenia do grupo. Todos os familiares das pessoas doentes do grupo experimental estiveram presentes, para alm dos convidados da sesso anterior. Nesta parte do workshop, especialmente dedicada aos efeitos da doena sobre a famlia, a Dra. Graa Santos (psiquiatra da Clnica Psiquitrica dos HUC) aceitou colaborar na discusso de alguns dos contedos, e a sua contribuio foi tambm muito apreciada por todos os participantes.

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As sesses de grupo tiveram incio ainda em Janeiro de 2008. Realizaramse em salas de aulas da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, geralmente ao final da tarde de 3 feira, entre as 18.00 e as 19.30 horas. As bebidas e as bolachas para as sesses foram sempre gentilmente fornecidas pela Escola. Ao longo de todo o ano de 2008, e ainda durante o incio de 2009, as sesses realizaramse com uma periodicidade quinzenal, apenas com interrupes em Agosto e no Natal. Passaram depois a ser mensais no resto do ano de 2009, e foram bimensais em 2010, perfazendo um total de 38 sesses de grupo. Tal como o anteriormente referido a propsito da constituio da amostra, uma das famlias desistiu de participar na interveno logo aps as primeiras sesses de grupo, por dificuldades de tempo devido grande distncia ao seu local de residncia, e por incompatibilidade com as suas actividades laborais. Porm, o seu familiar doente continuou a participar nas sesses durante o ano de 2008 e parte de 2009, enquanto esteve a frequentar um curso de formao profissional nos arredores de Coimbra. Ainda no que respeita ao grupo de participantes, no final de 2009 ocorreu a morte, por suicdio, de uma das pessoas com esquizofrenia, pelo que durante o ano de 2010 o seu familiar deixou de participar nas sesses regulares de grupo, sobretudo devido s dificuldades de transporte e grande distncia at ao seu local de residncia. Todavia, esse familiar foi mantendo contacto com o restante grupo, e participando nos encontros informais. Pela observao do Quadro 2 constatase que, para alm da ausncia quase sistemtica de uma das pessoas com esquizofrenia, embora os seus familiares continuassem a participar, registouse de resto a presena assdua de quase todas as famlias, apenas se verificando um decrscimo mais acentuado na participao dos familiares durante o 3 ano da interveno. De acordo com o preconizado no modelo de McFarlane (2002), as duas primeiras sesses de grupo destinaramse apresentao e conhecimento mtuo dos participantes, no que respeita s suas actividades e interesses, bem como para partilha de experincias acerca do impacto da doena nas suas vidas.

142 Quadro 2 Sntese das sesses de grupo nos primeiros 3 anos da interveno

1 ano Jan./2008 Ago./2008

N total de sesses de grupo (38) Pessoas com esquizofrenia x Mdia das presenas Familiares x Mdia das presenas Temas principais das sesses: x Conhecimento e contacto inicial x Revises do workshop x Ponto da situao geral (a) x Tcnica Resoluo de Problemas (b) x Outros temas (c) (a) Ponto da situao geral: x Problemas de adeso medicao x Esclarecimentos sobre a medicao x Incentivo ocupao til x Incio de curso de formao x Desistncia do curso de formao x Incio de psgraduao x Incio de aulas de ginstica x Procura de emprego na comunidade x Incio de emprego na comunidade (b) Tcnica de Resoluo de Problemas x Preparao de refeio para famlia x Fazer novas amizades na Escola x Retomar conduo de automvel x Ir regularmente piscina x Frias dos familiares x Programar encontro informal (c) Outros temas: x Tarefas para frias x Apresentao de situao familiar x Exerccio fsico x Suicdio de uma das pessoas doentes x Avaliao global da interveno 14 N=6 4.8 (80.0%) N=9 6.6 (73.3%)

2 ano Set./2008 Ago./2009

16 N=5 3.9 (78.0%) N=9 5.6 (62.2%)

3 ano Set./2009 Dez./2010

8 N=4 2.9 (72.5%) N=8 4.9 (61.3%)

2 3 2 6 1

12 2 2

5 3

B,C A,C,E B,E

A,C B,E B B A D C

C B,E E E A C C C

B D C A B,P,Q F

C,D B,C,E

C,D,E,F

O Todos

C,D,E A Todos

As trs sesses de grupo seguintes foram dedicadas a rever, e analisar com mais detalhe, alguns dos aspectos apresentados no workshop informativo, nomeadamente no que respeita s Linhas de Orientao para a Famlia, com particular destaque para a

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questo das formas de lidar com a violncia. Foi tambm feito algum treino das tcnicas de comunicao, assim como a anlise mais pormenorizada dos princpios da tcnica de resoluo de problemas, que iria servir de base para a maioria das sesses seguintes. Seguiramse ento as sesses com o formato tpico dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares em que, aps o tempo inicial para conversa informal, conforme o preconizado por McFarlane (2002), a sesso iniciada com o ponto da situao de cada um dos participantes em relao s semanas anteriores, para identificao de eventuais problemas emergentes, para avaliao de problemas anteriormente analisados, e para seleco do tema ou objectivo a abordar atravs da tcnica de resoluo de problemas. Neste ponto, e medida que as situaes individuais ou familiares vo sendo descritas pelos participantes, os profissionais vo dando as orientaes ou os esclarecimentos pontuais julgados pertinentes, em relao s situaes que no sejam passveis de abordagem pela tcnica de resoluo de problemas, ou que resultem de problemas j anteriormente analisados no grupo. Dentre as questes mais importantes que foram sendo tratadas nesta parte das sesses, destacaramse desde logo as relacionadas com a adeso teraputica farmacolgica e tambm com necessidades de esclarecimento acerca dos efeitos e da forma de administrao dos vrios frmacos. Por outro lado, e a partir das sesses seguintes, fizeramse diversas e reiteradas sugestes no que respeita necessidade de algumas das pessoas do grupo encontrarem formas de ocupao til e regular, tendo em vista a sua autonomia, e como maneira de minorar os sentimentos de isolamento e malestar que, especialmente num dos casos, eram frequentemente verbalizados. Passandose ento para a parte da aplicao formal da tcnica de resoluo de problemas, e tal como o ainda apresentado no Quadro 2, esta foi a componente predominante durante o primeiro ano da interveno, tal como o preconizado no modelo dos Grupos Psicoeducativos de McFarlane (2002). Com base no conjunto dos problemas identificadas no grupo ao incio de cada sesso, e tendo tambm em ateno as necessidades e os objectivos individuais identificados durante a fase de avaliao inicial, os profissionais foram seleccionando e propondo ao grupo a anlise e definio

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conjunta de um plano de resoluo para algumas situaes particulares que, em quase todos os casos, visavam essencialmente a promoo da autonomia e melhor funcionamento social das pessoas doentes. Apenas numa das aplicaes formais da tcnica de resoluo de problemas se procurava dar resposta a necessidades mais directamente sentidas pelos familiares, e no propriamente das pessoas com esquizofrenia. Durante o 2 ano da interveno apenas em dois momentos foi feita a aplicao formal da tcnica de resoluo de problemas, tambm relacionada com o aumento da autonomia das pessoas com esquizofrenia, j que se procurou delinear um plano para que dois dos elementos retomassem a conduo automvel, bem como a programao de um dos encontros informais entre o grupo. No 3 ano da interveno, e conforme o anteriormente referido, as reunies passaram a ser bimensais, e foram quase inteiramente ocupadas com a actualizao das notcias entre todos. Para alm da anlise geral da situao dos elementos do grupo, e da aplicao da tcnica de resoluo de problemas, algumas sesses foram programadas com outros objectivos especficos, como foi o caso de uma sesso dedicada, no 2 ano da interveno, exemplificao de exerccios fsicos que se podem praticar em casa, ou definio de tarefas para os perodos de frias, ou ainda para a avaliao global da interveno, que foi solicitada na 38 sesso de grupo. De forma noprogramada, mas decerto que indo ao encontro das necessidades dos elementos do grupo, e nesse sentido enquadrandose igualmente nos objectivos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, sobretudo no que se refere questo da partilha de sentimentos e ajuda mtua, uma sesso do 2 ano da interveno acabou por ser preenchida com a exposio, por parte de um dos familiares, dos problemas relacionais e dificuldades da pessoa doente com o outro progenitor. Alguns meses mais tarde, j final de 2009, a sesso foi dedicada partilha com o grupo, por parte do mesmo familiar, dos acontecimentos e sentimentos relacionados com a trgica morte do seu doente. Alm das sesses de grupo, e tal como se encontra previsto no modelo dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, ocorreram ainda outros contactos com os profissionais, telefnicos ou por reunio, na maioria dos casos por iniciativa dos elementos do grupo, para esclarecimento ou pedido de apoio pontual em um ou outro aspecto. Perto do final do 2 ano de interveno, foram novamente feitas as entrevistas individuais baseadas

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no guio da Entrevista para avaliao individual dos membros da famlia, de Falloon et al. (2002), para avaliao da evoluo de cada um dos elementos do grupo em relao aos diversos aspectos relacionados com o processo de doena, e tambm para monitorizao e actualizao dos objectivos individuais, de forma a que a continuao do processo de interveno fosse efectivamente ao encontro das necessidades de cada um dos elementos do grupo. 4.4 Operacionalizao das variveis e instrumentos de avaliao So reconhecidas as dificuldades metodolgicas que caracterizam a investigao clnica em psiquiatria, pela complexidade do processo de operacionalizao dos conceitos nesta rea, devido sua natureza muitas vezes abstracta e fundamentalmente subjectiva. Assim, e em linha com as recomendaes de Bech et al. (1993), procurouse que a escolha dos instrumentos de colheita de dados a utilizar, e especialmente no que se refere avaliao das pessoas com esquizofrenia, proporcionasse uma combinao entre os instrumentos de avaliao de sintomas (como o PANSS) e os instrumentos de avaliao mais global (como o WHOQOLBREF e os de funcionamento social), servindo estes ltimos como forma de controlo clnico no que respeita gravidade e impacto da doena e aos efeitos do tratamento. Alm disso, e sempre que possvel, procurouse escolher instrumentos conhecidos e usados internacionalmente (PANSS, SAFE/FAS, QLS BR, WHOQOLBREF), por forma a permitir a comparao de resultados com outros trabalhos cientficos publicados. Por outro lado, e segundo os mesmos autores, o facto de se utilizar os mesmos instrumentos, antes e aps a interveno, torna possvel avaliar separadamente o efeito de sintomas ou outros aspectos individuais em estudo, independentemente das pontuaes globais, o que eventualmente permitir uma anlise mais detalhada dos processos envolvidos (Bech et al., 1993). Mas na pesquisa em psiquiatria avultam sobretudo os problemas relacionados com a possibilidade de o investigador influenciar as variveis, para alm da sua medio, por via da sua forma de interaco com os sujeitos de pesquisa (Bech et al., 1993). Por isso, procurouse que neste estudo, e tanto quanto possvel, a colheita dos dados sobre as variveis que implicavam heteroavaliao, como era o caso da sintomatologia e do

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funcionamento social, fosse feita atravs de instrumentos que, para alm de serem preenchidos por profissionais de sade alheios ao estudo, se baseassem em algum tipo de entrevista estruturada, a fim de proporcionar uma maior uniformidade de critrios entre os avaliadores. Devido ao contexto em que decorreu este trabalho, no foi possvel fazer formao e treino dos avaliadores em relao aplicao dos instrumentos de heteroavaliao. E tambm no se mostrou vivel a determinao da fiabilidade interavaliadores que, idealmente, deveria basearse na avaliao simultnea do mesmo sujeito por parte de dois avaliadores (Bech et al., 1993). Para as restantes variveis em estudo (percepo de capacidade para lidar com a doena e percepo acerca da Qualidade de Vida), utilizaramse instrumentos de autorelato, preenchidos pelas prprias pessoas com esquizofrenia e seus familiares, sempre que possvel no incio das entrevistas que porventura tivessem objectivos adicionais, ou mesmo de forma independente, como mais frequentemente sucedeu no caso dos participantes do grupo de controlo. Passase ento a apresentar os principais conceitos que serviram de base operacionalizao de cada uma das variveis, com especial ateno s envolvidas nas hipteses propostas para este estudo sobre os efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares. So tambm apresentadas, para cada varivel, as caractersticas e a estrutura dos instrumentos de colheita dos dados utilizados.
4.4.1 Variveis sciodemogrficas

Para a caracterizao bsica da amostra de pessoas com esquizofrenia, e tambm dos seus familiares, adoptaramse as variveis sciodemogrficas comuns neste tipo de pesquisa (idade, gnero, escolaridade, estado civil), conforme o apresentado no captulo de Dados pessoais do instrumento para avaliao da Qualidade de Vida (WHOQOL BREF Anexo 8).

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Em relao situao profissional/ocupao, McFarlane et al. (1995) definiram a situao das pessoas doentes apenas como uma varivel dicotmica: desempregado, por um lado, e envolvido em actividades laborais, por outro, sempre por referncia situao da pessoa nos dois meses anteriores data de avaliao. Mais tarde, Eklund e Bckstrm (2005) propuseram que a situao das pessoas doentes se caracterizasse e distinguisse em trs grupos: pessoas em situao de trabalho ou estudo em ambiente normal competitivo; pessoas com outras formas de ocupao diria regular e estruturada; e pessoas sem actividade diria regular e estruturada. No presente estudo, e com base nos dados obtidos atravs do Guio de Colheita de Dados (Anexo 9), optouse por combinar as duas formas de abordagem, distinguindo entre as situaes de no activo, com actividade regular no remunerada, ou em formao profissional, por um lado, e por outro lado o grupo de pessoas em situao de activo, incluindo as que se encontravam com actividade remunerada ou como estudantes do ensino regular. Um outro aspecto considerado importante na caracterizao da amostra de pessoas com esquizofrenia, no apenas em termos sciodemogrficos mas tambm como indicador do seu nvel de autonomia, diz respeito questo do Guio de Colheita de Dados sobre a residncia da pessoa sozinho, com a famlia de origem, com cnjuge/companheiro, ou outro tipo de residncia em todos os casos especificando a durao da situao e, caso se aplique, a constituio do agregado familiar. Na mesma linha, e tambm atravs do Guio de Colheita de Dados, procurouse quantificar o grau de contacto semanal da pessoa doente com os seus familiares, com base no proposto por Bebbington e Kuipers (1994), Winefield e Harvey (1994) e GonalvesPereira e Caldas de Almeida (1999): elevado (mais de 35 horas ou 2 dias inteiros); mdio (de uma visita de cerca de 3 horas at dois dias inteiros); reduzido (menos de 3 horas semanais).
4.4.2 Caractersticas clnicas gerais

A confirmao do diagnstico de esquizofrenia, feito h pelo menos dois anos, em relao a cada um dos elementos da amostra de utentes da Clnica Psiquitrica dos HUC, foi obtida junto do respectivo mdico psiquiatra.

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Os dados relativos ao tempo de evoluo da doena, histria de abuso de substncias e tipos de tratamento (actuais e anteriores) foram obtidos atravs do Guio de Colheita de Dados (Anexo 9), aquando da entrevista inicial com a pessoa doente e sua famlia em conjunto.
4.4.3 Reinternamentos e utilizao dos servios de sade

No que respeita ao curso da doena, considerase que a esquizofrenia evolui tipicamente por fases: um episdio psictico, caracterizado pela clara manifestao de sintomas positivos (delrios, alucinaes e/ou alteraes no pensamento formal), com a durao de pelo menos duas semanas, habitualmente seguido por uma fase no psictica, mais ou menos prolongada, sem sintomas positivos, com ou sem sintomas residuais e/ou negativos, at que ocorra uma novo agravamento dos sintomas, habitualmente designado de recada (Goldstein e Miklowitz, 1995). De acordo com Lenior et al. (2001), a fase nopsictica deve durar pelo menos 30 dias e, no caso de nunca se verificar um perodo de 30 dias de remisso, considerase que o doente apresenta sintomas positivos crnicos. Estimase em cerca de 42% a taxa de recada observada no prazo de um ano em doentes tratados com medicamentos de administrao oral, enquanto nos casos tratados com medicao injectvel de longa durao essa percentagem baixa para 27% (Motlova et al., 2006). Por isso, a preveno da recada constitui uma das metas mais importantes do tratamento de longo prazo da esquizofrenia, devido ao sofrimento que o exacerbar dos sintomas provoca na pessoa doente e na famlia, mas tambm pelos custos que acarreta, em termos econmicos, pelo facto de frequentemente obrigar a novos reinternamentos, o que acontecer em cerca de 75% dos casos (McFarlane et al, 1995; Motlova et al., 2006). Mas apesar de a maioria das pesquisas ter at agora utilizado o conceito de recada como medida de resultado sobre a eficcia das intervenes, o facto que no existe ainda qualquer uniformidade de critrios para operacionalizao do conceito. Com efeito, e conforme o referido por Herz e Lamberti (1995), vrios estudos mostram que, na maioria dos casos, a recada um processo gradual, habitualmente precedido por uma variedade de alteraes sentidas pela pessoa doente e/ou percebidas pelos seus

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familiares, com uma durao que pode variar entre alguns dias e vrias semanas. Alm disso, considerase actualmente que o processo de recada pode ser interrompido, pelo efeito de diversos factores pessoais, ambientais ou teraputicos. Por tudo isto, e tornavase difcil monitorizar e avaliar, a par e passo e adequadamente, o curso da doena de todos os elementos da amostra de pessoas com esquizofrenia, especialmente nos casos do grupo de controlo, e ao longo dos dois anos de durao da interveno sobre os quais incide este estudo. Optouse, assim, por no utilizar as recadas como varivel, e apenas considerar os dados objectivos relativos ao nmero de internamentos e a sua durao, em conjunto com outros indicadores de utilizao dos servios, como o nmero de consultas com o psiquiatra ou a frequncia de recurso ao Servio de Urgncias. Neste sentido, os dados referentes utilizao dos servios de sade mental por parte dos elementos da amostra de pessoas com esquizofrenia foram recolhidos retrospectivamente a partir dos ficheiros electrnicos do hospital. Assim, e durante a fase de avaliao inicial, foram recolhidos os dados referentes ao nmero total de internamentos e dias de internamento do historial de cada doente at ao final de 2007. Destes foram entretanto individualizados os dados apenas relativos ao ano de 2007, em relao ao qual se recolheram tambm informaes sobre o nmero de consultas de Psiquiatria e de Psicologia, bem como sobre o nmero de consultas no Servio de Urgncia. Para efeito de avaliao final, a pesquisa dos registos electrnicos foi mais tarde repetida e actualizada para os anos 2008 e 2009.
4.4.4 Sintomatologia

A avaliao da sintomatologia psiquitrica da amostra de pessoas com esquizofrenia deste estudo foi feita atravs da utilizao da PANSS (Positive and Negative Syndrome Scale), que foi desenvolvida por Kay et al. (1987) a partir da BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale), com o objectivo de aprofundar os critrios de definio dos sintomas negativos, bem como a sua distino em relao aos sintomas de depresso, tambm comuns na esquizofrenia.

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Consiste ento num instrumento de heteroavaliao com um total de 30 itens, organizados em trs subescalas obtidas atravs da soma simples das pontuaes dos itens respectivos: sintomas positivos (7 itens, relacionados com diversas manifestaes de actividade delirante e alucinatria), sintomas negativos (7 itens, para identificao de sinais de diminuio da capacidade de ateno, da interaco social e da expressividade emocional, bem como passividade e desinteresse) e psicopatologia geral (16 itens, relacionados com sintomas diversos como ansiedade, depresso, desorientao e alteraes na ateno, na vontade e no controlo dos impulsos). O preenchimento da escala feito com base numa entrevista semiestruturada, com uma durao mdia de 30 minutos, que visa analisar a situao da pessoa doente na semana anterior. Para cada item fornecida uma definio detalhada dos critrios de avaliao, bem como a indicao sobre se a sua avaliao se dever basear apenas na observao directa ou se dever incluir tambm as informaes fornecidas por outros, e nomeadamente por familiares. A pontuao de cada item indica o nvel de gravidade do sintoma, variando entre o nvel 1 (ausente) e o nvel 7 (muito grave). Para alm das pontuaes das subescalas de sintomas positivos, sintomas negativos e sintomas gerais, Kay (1991) prope tambm a utilizao da escala global e da escala composta. Esta ltima obtmse subtraindo os sintomas negativos dos positivos, o que resulta em dois subtipos positivo (maior que zero) e negativo (menor que zero) que reflectem o grau de predominncia, em cada pessoa doente, de um ou outro conjunto de sintomas. O mesmo autor prope ainda uma forma mais restritiva de calcular os subtipos predominantes, que consiste em contar apenas as pontuaes iguais a 4 (grau moderado) ou superiores, nas escalas positivas e negativas. As pessoas doentes com trs ou mais destas pontuaes na escala positiva, e menos de trs na escala negativa, sero classificadas de subtipo positivo, e viceversa em relao ao subtipo negativo. No caso de ocorrerem mais de trs daquelas pontuaes em ambas as escalas, as pessoas doentes sero classificados de subtipo misto, sendo includas em nenhum subtipo se no se enquadrarem em qualquer dos anteriores. Considerase que, apesar de ter menor sensibilidade, esta forma de determinao dos subtipos ser, no entanto, mais especfica e til, sobretudo no caso de estudos epidemiolgicos.

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Em todo o caso, a utilizao da PANSS no pressupe uma mera dicotomizao (positivonegativo) do conjunto de sintomas presentes na esquizofrenia, pelo que se dever sempre manter uma perspectiva multidimensional da doena, incluindo a forma como, em cada pessoa, o seu quadro vai variando ao longo do tempo. No presente estudo, a caracterizao da amostra de pessoas com esquizofrenia no que respeita psicopatologia foi feita com base nos resultados da verso portuguesa da PANSS desenvolvida por David (1992), e adaptada por Pio Abreu e Brito (2007) no que respeita a aspecto grfico da folha de registo, tendo em vista a reduo da dimenso do instrumento (de 15 para 4 pginas, incluindo as definies dos itens), para uma maior facilidade de utilizao (Anexo 10) O instrumento foi preenchido pelos mdicos psiquiatras durante a consulta regular aos doentes ou, em alguns casos, por internos da especialidade indicados no servio para a realizao dessa avaliao em paralelo com a consulta. Em relao s propriedades psicomtricas da PANSS, a sua validade tem sido testada em diversos tipos de estudo de tratamento farmacolgico. Os vrios autores (Kay, 1991; Bech et al., 1993; Chaves e Shirakawa, 1998) consideram que cumpre os requisitos necessrios de consistncia interna e de estabilidade temporal, tanto no reteste a curto prazo (uma semana), como no reteste a mais longo prazo (3 a 6 meses) e em diversos estadios de evoluo da doena. Com base nas anlises feitas em relao aos outros tipos de validade (contedo, constructo, critrio, convergente, discriminante, factorial e preditiva), e conforme o referido por Kay (1991), podese considerar que a PANSS apresenta adequadas caractersticas psicomtricas para a avaliao e distino dos vrios tipos de sintomas habitualmente presentes na esquizofrenia. Quanto fiabilidade interavaliadores, vrios estudos referidos por Kay (1991) indicam um elevado grau de concordncia (de 0.83 at 0.87, com p<0.0001) entre avaliadores independentes face s mesmas entrevistas, nas pontuaes atribudas nas vrias sub escalas da PANSS. No entanto, Chaves e Shirakawa (1998) apontam para o facto de que diversos itens da escala negativa (embotamento afectivo, dfice no relacionamento,

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diminuio na ateno e na vontade) apresentam sistematicamente uma baixa confiabilidade interavaliador, pelo menos na verso brasileira da escala (Vessoni, 1993, referido por Chaves e Shirakawa, 1998). No foram encontrados dados sobre as propriedades psicomtricas da verso portuguesa utilizada neste estudo. Em todo o caso, os autores recomendam que os avaliadores, que devem ter formao clnica, sejam seleccionados e treinados at demonstrarem uma fiabilidade interavaliador de, pelo menos, 0.80. Neste estudo apenas foi analisada a consistncia interna do instrumento, cujos valores (avaliaes inicial e final) so apresentados no Quadro 3. de referir que na avaliao inicial, e por lapso na reformulao da apresentao grfica do instrumento, faltavam os ltimos dois itens da escala de sintomatologia geral (G15 e G16), pelo que no tratamento estatstico teve de se aplicar uma frmula de correco com base nas mdias dos restantes itens da subescala. provvel que este erro seja o motivo do valor relativamente mais baixo encontrado para a consistncia interna da primeira aplicao da referida subescala.
Quadro 3 Consistncia interna do PANSS

PANSS Cronbach Sintomas positivos Sintomas negativos Sintomas gerais PANSS total

Avaliao inicial (N=14) = 0.74 = 0.83 = 0.66 = 0.87

Avaliao final (N=13) = 0.86 = 0.85 = 0.89 = 0.94

De resto, encontraramse valores indicativos de um bom nvel de consistncia interna para todas as subescalas e para a escala total, em ambos os momentos de avaliao, e comparveis aos obtidos por Kay (1991). No entanto, observouse que em alguns itens da primeira aplicao (P7 e G 2, 3, 8 e 14) a correlao itemtotal corrigida era inferior a 0.20 o que, segundo Pestana e Gageiro (2005) poderia indicar a necessidade de remoo daqueles itens. Porm, verificase que os valores do de Cronbach das respectivas subescalas se mantinham prximos do valor das mesmas no caso de os itens serem removidos.

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No que respeita segunda aplicao do PANSS, verificouse a mesma situao em relao aos itens G4 e 8 da subescala de sintomas gerais e na escala total, mas tambm neste caso a sua remoo no melhoraria substancialmente a consistncia interna do conjunto. Tambm com base nos estudos referidos por Kay (1991), o PANSS apresenta habitualmente uma distribuio normal das pontuaes, que se confirmou na amostra deste estudo, conforme o apresentado no Quadro 4, apenas com excepo da sub escala de sintomas gerais do grupo experimental na primeira aplicao (antes da interveno), decerto que devido ao erro de apresentao grfica atrs referido.
Quadro 4 Teste de normalidade das pontuaes da PANSS PANSS Avaliao inicial a ShapiroWilk Sintomas positivos Grupo Experimental P = 0.14 Grupo de Controlo P = 0.61 Sintomas negativos Grupo Experimental P = 0.21 Grupo de Controlo P = 0.86 Sintomas gerais Grupo Experimental P = 0.03* Grupo de Controlo P = 0.35 PANSS total Grupo Experimental P = 0.82 Grupo de Controlo P = 0.80 Escala Composta Grupo Experimental P = 0.79 Grupo de Controlo P = 0.25 a Grupo experimental: N=6; grupo de controlo: N=8. b Grupo experimental: N=5; grupo de controlo: N=8. Avaliao final b

P = 0.86 P = 0.36 P = 0.54 P =0.99 P = 0.10 P = 0.32 P = 0.39 P = 0.40 P = 0.71 P = 0.99

4.4.5 Funcionamento social

Considerase actualmente que, para alm da avaliao dos sintomas em si mesmos, e especialmente no caso das doenas crnicas, como o caso da esquizofrenia, as intervenes em sade devem ser avaliadas em funo dos efeitos que produzem, ou no, no sentido de a pessoa ter uma vida significativa, em termos sociais, psicolgicos e fsicos. Assim, segundo Bowling (1992), e no domnio da sade em geral, as medidas de morbilidade passaram a basearse no apenas nos resultados de testes bioqumicos ou

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em pontuaes de sintomas observados, mas tambm em aspectos relacionados com o funcionamento social e ocupacional da pessoa, objectivado atravs da contagem dos dias de trabalho perdidos, por exemplo. E na rea da psiquiatria, em particular, o regresso ao trabalho poder, efectivamente, ser tomado como um dos indicadores nobiolgicos de estado de sade, apesar das suas limitaes devido ao facto de ser fortemente influenciado, em termos de oportunidades, por condies econmicas e sociais. assim que tambm na rea da psiquiatria, e de acordo com Bech et al. (1993), necessrio procurar fazer a distino proposta pela OMS j em 1980, na 1 verso da Classificao Internacional das Deficincias, Incapacidades e Desvantagens (que precedeu a actual CIF Classificao Internacional do Funcionamento), entre os conceitos de deficincia, que correspondem s perturbaes orgnicas causadas pela doena; incapacidades, que sero as limitaes no desenvolvimento das actividades do diaadia; e desvantagens ou handicaps, que se referem s possveis consequncias psicossociais, relacionadas com a doena, e resultantes de limitaes ou impedimentos ao desempenho dos papis sociais normais em funo da idade, gnero e aspectos culturais. Segundo Bowling (1992), neste contexto que se enquadra tambm o conceito de dependncia (de outrem ou de servios), no sentido em que tanto as deficincias como as incapacidades podem, ou no, conduzir a uma situao de dependncia ou handicap, em funo dos padres sociais vigentes, mas tambm das prprias caractersticas de personalidade da pessoa afectada, dos seus objectivos e expectativas, da sua rede de suporte e do seu meio scioeconmico. de referir que, s dificuldades de operacionalizao derivadas desta natureza multidimensional do conceito de incapacidade funcional ou dependncia, acrescem ainda as dificuldades de avaliao resultantes dos diferentes pontos de vista possveis sobre o mesmo aspecto do funcionamento, que podem variar muito entre a pessoa afectada, os seus familiares e os diferentes profissionais, em funo dos respectivos valores pessoais, objectivos e expectativas (Bowling, 1992).

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Em todo o caso, a actual Classificao Internacional do Funcionamento, Incapacidade e Sade (CIF) da OMS (WHO, 2001) parte do princpio de que o conceito de funcionamento neutro, sendo que as suas alteraes incluem as funes corporais (deficincia), as actividades (limitaes nas actividades como a comunicao, a mobilidade, o autocuidado, as relaes interpessoais e as actividades domsticas) e o envolvimento em situaes de vida (restries na participao social, na educao e no emprego). Nesta linha, e no que respeita especificamente doena mental, a CID10 (Classificao Internacional de Doenas, 10 Reviso, WHO, 2007) no considera directamente a questo da incapacidade funcional associada aos diagnsticos de doena mental, remetendo a problemtica para a Classificao Internacional do Funcionamento, Incapacidade e Sade (CIF). No entanto, e segundo stn e Kennedy (2009), alguns aspectos relacionados com as dificuldades no funcionamento esto tambm includas na forma como a CID classifica as doenas mentais, como o caso das alteraes no auto cuidado e no desempenho social que, para alm de constarem da CIF, fazem tambm parte da descrio dos sintomas negativos da Esquizofrenia residual (F20.5). Por outro lado, e segundo os autores acima referidos, o termo incapacidade funcional da DSM, que inclui as disfunes a nvel social e ocupacional, pode equivaler s limitaes nas actividades da CIF, enquanto a questo da incapacidade funcional na rea ocupacional da DSMIVTR (APA, 2002) tratada num captulo parte da CIF, nas categorias de trabalho e emprego. Aqueles autores chamam tambm a ateno para o facto de que as incapacidades funcionais da pessoa doente no dependem necessariamente da gravidade da doena, dado que a incapacidade resulta sempre de uma forma particular de interaco entre a pessoa e o meio. Com efeito, e dependendo do contexto, uma qualquer doena grave pode no resultar em incapacidade, enquanto uma doena mental menos grave pode resultar em significativa incapacidade. Assim, e em concluso, consideram que se deve procurar distinguir os constructos doena e incapacidade, preconizando tambm que a sua avaliao seja feita separadamente.

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Em todo o caso, e devido complexidade da varivel funcionamento social, optouse neste estudo por tentar incluir, e cruzar, as reas mais comummente consideradas pelos diversos autores e, em particular, pelos dois principais sistemas de classificao das perturbaes mentais (CID/CIF e DSM), distinguindo ento as quatro seguintes: actividades do diaadia e autocuidado, competncias sociais, relacionamento social e nvel ocupacional (emprego e educao). Neste sentido, procurouse que a operacionalizao da varivel funcionamento social incorporasse de forma alargada, e ao mesmo tempo discriminasse, os vrios conceitos e factores envolvidos, assim permitindo a anlise dos possveis efeitos da interveno em estudo. Para isso, e atendendo tambm s j reconhecidas dificuldades de contextualizao e subjectividade da avaliao deste tipo de variveis, optouse pela utilizao conjunta, e articulao, de diversos instrumentos e fontes de dados, quantitativos e qualitativos, de auto e heteroavaliao, como seguidamente se apresenta.
4.4.5.1 Guio de Colheita de Dados

Para alm das questes anteriormente referidas acerca das variveis sciodemogrficas e das caractersticas clnicas gerais, o Guio de Colheita de Dados (Anexo 9) inclua tambm diversas questes sobre o funcionamento social da pessoa com esquizofrenia, especialmente na rea do relacionamento social e do nvel ocupacional. Tal como o recomendado por diversos autores (Falloon et al., 1987; Bellack et al., 2004), as questes colocadas pretendiam explorar alguns aspectos que se considerou serem importantes para o conhecimento das situaes individuais, e passveis de melhoria atravs da interveno em estudo. Dado que o Guio era utilizado durante a reunio conjunta inicial com a pessoa doente e os seus familiares, pretendiase que as respostas obtidas reflectissem, de alguma forma, os pontos de vista de ambas as partes, para uma melhor definio da situao. No que respeita avaliao do relacionamento e actividade social, algumas das questes delineadas procuraram reflectir aspectos considerados como formas culturalmente comuns de relacionamento entre as pessoas. Nesse sentido, e como

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exemplo, utilizaramse como indicadores a frequncia e regularidade com que a pessoa sai de casa para se encontrar com outras pessoas para tomar caf, fazer compras ou ir ao cinema, com que pessoas se relaciona regularmente, se frequenta a casa de amigos ou familiares, ou se esses amigos ou familiares frequentam a sua casa. Incluramse tambm questes que se referiam mais especificamente aos aspectos de relacionamento prximo da pessoa doente com outras pessoas, da famlia ou amigos, que considerasse como confidente(s), bem como algumas questes que pretendiam averiguar a forma de relacionamento da famlia como um todo com outros familiares ou com amigos. Tanto no que respeita pessoa com esquizofrenia como aos seus familiares, procurava se tambm obter a sua percepo acerca do apoio recebido (de familiares e amigos). Em relao ao nvel ocupacional da pessoa doente, pretendiase identificar a sua situao profissional/ocupao actual, distinguindo nomeadamente as pessoas em situao de trabalho ou estudo em ambiente competitivo, dentro dos esquemas laborais e educacionais da sociedade em geral, das que estivessem envolvidas em outras formas de ocupao diria regular e estruturada, e ainda das que no tm qualquer actividade regular ou estruturada, conforme o proposto por Eklund e Bckstrm (2005). Procurouse tambm especificar o seu nvel de escolaridade e formao, a eventual participao em actividades de Terapia Ocupacional, em cursos profissionais, ou em algum outro tipo de actividade, as experincias anteriores de trabalho, o grau de satisfao da pessoa doente e sua famlia com a situao ocupacional actual, os seus objectivos para o futuro, bem como os obstculos e/ou recursos de apoio percepcionados. 4.4.5.2 SAFE/FAS Em termos quantitativos, a avaliao inicial do funcionamento social das pessoas com esquizofrenia foi feita atravs da aplicao da SAFE (Social Adaptive Functioning Evaluation), originalmente desenvolvida para a rea da psicogeriatria, mas adaptada por Bellack et al. (2004) para a avaliao do funcionamento social de pessoas dos vrios grupos etrios com problemas relacionados com a esquizofrenia.

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A verso portuguesa da escala (FAS Escala de Avaliao do Funcionamento Adaptativo Social Anexo 11) foi desenvolvida por Filipa Palha (CastroHenriques et al., 2006), e gentilmente cedida pela autora para este estudo. A escala compese de 19 itens, cada um dos quais pontuado numa escala do tipo Likert com 5 graus, de zero (nenhuma deteriorao) a 4 (extrema deteriorao), segundo a definio e descrio comportamental proposta para cada grau. Para o presente estudo considerouse que o SAFE/FAS permitiria a avaliao dos aspectos principais relacionados com o autocuidado e as actividades do diaadia da pessoa com esquizofrenia atravs dos itens seguintes: 1 higiene e cuidados pessoais; 2 vesturio; 3 alimentao; 4 gesto do dinheiro; 5 limpeza e manuteno; 6 orientao/mobilidade; 7 ler/escrever; 10 manusear o telefone; 17 diverso/lazer. Tendo em vista a avaliao das competncias sociais da pessoa doente, no sentido adoptado por Bellack et al. (2004), consideraramse os seguintes itens: 8 controlo de impulsos; 9 respeito pela propriedade; 11 competncias de conversao; 12 competncias sociais instrumentais; 13 respeito/apreo pelos outros; 14 adequao. Quanto aos itens restantes, com excepo do ltimo (19 cooperao no tratamento), considerouse que poderiam contribuir mais especificamente para a dimenso do relacionamento social: 15 envolvimento social; 16 amizade; 18 participao em actividades sociais na instituio. A avaliao dos vrios itens da escala feita por um profissional, e referese ao comportamento apresentado pela pessoa doente durante o ltimo ms. No presente estudo, a avaliao dos elementos da amostra foi distribuda por trs enfermeiros especialistas da Clnica Psiquitrica dos HUC, sem formao especfica acerca da aplicao do instrumento, e que no tinham conhecimento concreto acerca da situao de cada pessoa doente quanto sua repartio pelos grupos experimental e de controlo. Dado que, na maioria dos casos, os enfermeiros no tinham tido contacto anterior com as pessoas doentes, e face necessidade de obteno de informaes de diversas fontes, considerouse til que na entrevista de avaliao, e com a autorizao da pessoa

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doente, fosse tambm includo um dos seus familiares prximos, tal como alis sugerido pelos autores do instrumento (Bellack et al., 2004). Tambm nesta linha, j anteriormente Winefield e Harvey (1994) tinham afirmado que os familiares das pessoas com esquizofrenia, especialmente nos casos em que mantm um contacto prximo, devem ser considerados como fontes de informao importantes e fiveis acerca dos comportamentos da pessoa doente no seu diaadia. Apesar de se terem considerado os agrupamentos de itens acima apresentados em funo das dimenses do conceito de funcionamento social, ainda assim a SAFE/FAS foi tratada como escala simples e nica, em termos psicomtricos, dado que o reduzido tamanho da amostra no permitia qualquer anlise factorial adicional. Desta forma, e no que respeita ao valor da consistncia interna da aplicao do SAFE/FAS aos 14 elementos da amostra inicial de pessoas com esquizofrenia, obtevese um de Cronbach de 0.74. Considerase este valor satisfatrio, apesar de no se terem encontrado termos de comparao em outros estudos, nomeadamente em relao verso portuguesa do instrumento. Observouse, no entanto, que em diversas questes (2, 3, 10, 12 e 14) a correlao item total corrigida se mostrava inferior a 0.20 o que, segundo Pestana e Gageiro (2005) poderia indicar a necessidade de remoo daqueles itens. Porm, verificase que os valores do de Cronbach se mantinham prximos do valor da escala, mesmo no caso de os itens serem removidos, pelo que se mantiveram todos os itens da escala original. No que respeita ao tipo de distribuio das pontuaes do instrumento, e conforme se apresenta no Quadro 5, encontrouse uma distribuio normal em ambos os grupos (experimental e de controlo). Todavia, e mais uma vez devido ao reduzido tamanho da amostra, optouse por utilizar os testes noparamtricos no trabalho estatstico subsequente.
Quadro 5 Teste de normalidade das pontuaes do SAFE/FAS

SAFE/FAS ShapiroWilk Grupo Experimental (N = 6) Grupo de Controlo (N = 8)

Avaliao inicial (nica) P = 0.05 P = 0.16

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4.4.5.3 QLS BR Tendose constatado, aquando do tratamento dos dados da avaliao inicial, que os resultados da SAFE/FAS se encontravam, j antes do incio da interveno em estudo, nos valores mximos possveis das escalas para a maioria dos elementos da amostra de pessoas doentes, tornando assim difcil qualquer discriminao de eventuais alteraes decorrentes da interveno, optouse pela aplicao da QLSBR na avaliao final do funcionamento social. A QLS (Quality of Life Scale) foi desenvolvida por Heinrichs et al. (1984), como um instrumento para avaliar a componente deficitria da esquizofrenia, habitualmente presente no funcionamento intrapsquico, interpessoal e instrumental, e relacionada com os sintomas mais difceis de tratar, e incapacitantes, da doena. Dadas as suas caractersticas, e conforme o referido por SimonAbbadi et al. (1999), esta escala tem sido utilizada como instrumento de medida do funcionamento psicossocial. Assim, e apesar de a sua designao sugerir a sua incluso no grupo dos instrumentos para avaliao da Qualidade de Vida, corresponder afinal, e segundo os critrios apontados por McHorney (1999), a um tipo de instrumento especfico para determinada patologia, neste caso a esquizofrenia, por comparao com os instrumentos genricos, como o caso da WHOQOL. Segundo os autores da escala (Heinrichs et al., 1984), a QLS ter surgido da compreenso de que a mera avaliao do ajustamento social e ocupacional da pessoa doente ser insuficiente para o conhecimento do real impacto social da doena ou do seu tratamento, j que tais dados sero, afinal, o resultado da interaco dos sintomas da doena com um vasto conjunto de factores externos, como sejam a quantidade e qualidade das relaes interpessoais e familiares, os recursos financeiros da famlia, os servios de sade e sociais disponveis, a aparncia e a adequao geral dos comportamentos da pessoa, bem como o nvel de tolerncia da comunidade face diferena. Por outro lado, e embora os sintomas negativos considerados pelas escalas de avaliao psiquitrica possam, em grande medida, coincidir com alguns dos aspectos deficitrios do comportamento das pessoas com esquizofrenia, tambm Cardoso et al. (2005)

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consideram prefervel que, para efeito de avaliao da Qualidade de Vida (em sentido lato), bem como do curso da doena ou da resposta ao tratamento, os aspectos intrapsquicos sejam contextualizados e analisados em conjunto com os dados relativos s vrias reas de funcionamento pessoal e social. nesse sentido que preconizam a utilizao da QLS, pela forma como conduz a abordagem multidimensional da situao da pessoa com esquizofrenia, ao incluir indicadores objectivos e subjectivos, que devem ser utilizados em conjunto com a informao clnica e sciodemogrfica. Tambm na opinio de Kay (1991), e comparando com outros instrumentos, a QLS est mais firmemente baseada em dados sociais, ocupacionais e comportamentais do que na avaliao da psicopatologia. A QLS compese de 21 itens e, ao contrrio da SAFE/FAS, foi concebida para a avaliao dos vrios aspectos da vida das pessoas com esquizofrenia em contexto comunitrio, ou seja, fora do ambiente hospitalar ou institucional. Na sua estrutura dimensional inclui questes sobre sintomatologia e funcionamento, considerando a prpria percepo da pessoa doente e assim possibilitando a compreenso das suas reais necessidades, o que vai ao encontro da perspectiva fenomenolgica subjacente aos actuais conceitos de Qualidade de Vida, e proporcionando informaes teis para o planeamento e avaliao dos servios de sade mental (Cardoso et al., 2003). A avaliao feita por um profissional, com base numa entrevista semiestruturada pessoa doente, e reportandose situao vivida nas quatro semanas anteriores. A entrevista tem uma durao mdia de 45 minutos, e para a avaliao de cada item, numa escala de 7 pontos, fornecido um conjunto de questes e descritores especficos, sendo que as pontuaes mais altas (5 ou 6) traduzem um funcionamento normal, enquanto as pontuaes mais baixas indicam grave incapacidade na funo em questo. Na opinio de Heinrichs et al. (1984), a facilidade com que o profissional aprende a utilizar a QLS de forma fivel, e a sua relativa brevidade, tornamna adequada para a monitorizao do progresso das pessoas com esquizofrenia, para efeitos meramente

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clnicos e tambm na investigao, podendo ser usada como critrio para avaliao do impacto da doena na qualidade de vida da pessoa, e tambm para a medio das mudanas e dos efeitos das intervenes teraputicas no curso da doena. Neste trabalho foi utilizada a verso brasileira da escala (QLSBR Anexo 12), com autorizao da autora principal (Cardoso et al., 2002), dado no ser conhecida qualquer verso da escala culturalmente adaptada para a populao portuguesa. Podese considerar que esta verso brasileira aceitvel para utilizao em Portugal, apesar de algumas pequenas diferenas na terminologia e na ortografia, dado que tanto as suas questes como os descritores se destinam a ser primeiramente entendidos pelo profissional, que depois oralmente os coloca pessoa doente, parafraseandoos conforme o necessrio e em funo do contexto e nvel de compreenso da pessoa. E com efeito, esta verso da escala tem sido amplamente utilizada em diversos outros estudos em Portugal (CastroHenriques et al., 2006). Na QLSBR, e com base na anlise factorial realizada (Cardoso et al., 2003), os 21 itens da escala distribuemse por trs domnios: rede social, referindose qualidade, frequncia e grau de iniciativa da pessoa doente no contacto com familiares, amigos e colegas (itens 1 a 7); nvel ocupacional, incluindo questes relacionadas com o grau de ocupao e satisfao com actividades de trabalho formal e informal (itens 9 a 12, e 17); funes intrapsquicas e relaes interpessoais, com questes relacionadas com a motivao e o nvel de funcionamento afectivo da pessoa doente (itens 8, 13 a 15 e 18 a 21). Para efeito de anlise dos resultados obtidos, os autores da verso brasileira recomendam a utilizao das pontuaes dos domnios, em vez da simples utilizao das pontuaes totais (Cardoso et al., 2003). Quanto aos itens 14 (motivao) e 16 (anedonia), foram eliminados dos domnios desta verso brasileira da escala, pois apresentavam cargas factoriais igualmente elevadas para dois dos factores (funes intrapsquicas e nvel ocupacional e rede social, respectivamente). No entanto ambos os itens foram mantidos na escala global devido s suas elevadas correlaes item/total.

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De acordo com Pestana e Gageiro (2005), a anlise factorial com rotao ortogonal Varimax s vlida quando o nmero de indivduos de, pelo menos, o quntuplo do nmero total de itens do instrumento em estudo (para instrumentos com mais de 15 itens). Assim, dado que a QLS tem 21 itens e a amostra final deste trabalho compese de apenas 12 indivduos, no foi feita a avaliao da validade de constructo da QLS para efeito de identificao dos factores da escala e comparao com os dos autores das verses original (Heinrich et al., 1984), francesa (SimonAbbadi et al., 1999) e brasileira (Cardoso et al., 2003), tendose ento adoptado esta ltima para efeito de definio da composio dos domnios (ou subescalas). No presente trabalho, a avaliao quantitativa final do funcionamento social da amostra de pessoas com esquizofrenia, agora utilizando a QLSBR, foi realizada pelos mesmos enfermeiros especialistas da Clnica Psiquitrica dos HUC que realizaram a avaliao inicial, que eram alheios ao estudo e, tanto quanto possvel, foram mantidos sem informao acerca da situao de cada uma das pessoas (grupo experimental ou grupo de controlo), a fim de assegurar maior independncia no processo de avaliao. Para efeito de teste de hipteses, porm, e a fim de se obter um termo de comparao referente avaliao inicial, optouse por fazer uma pontuao a posteriori de cada um dos elementos da amostra, nos domnios da QLS (rede social e nvel ocupacional) em relao aos quais se tinham obtido informaes atravs do Guio de Colheita de Dados e restantes entrevistas iniciais com a pessoa doente e seus familiares, pesem embora todas as reservas metodologicamente legtimas acerca da validade da atribuio destas pontuaes por parte da prpria pessoa que estava a conduzir o estudo e a interveno. Assim sendo, apresentamse no Quadro 6 os resultados encontrados para a consistncia interna dos dois domnios da QLSBR utilizados em ambos os momentos de avaliao, bem como da escala total (utilizada apenas na avaliao final), que se mostraram semelhantes aos referidos pelos autores da verso utilizada valores superiores a 0.85 para a escala global e para os trs domnios (Cardoso et al., 2003). de referir que em nenhuma das aplicaes (inicial e final) das duas subescalas se verificou qualquer correlao itemtotal corrigida com valor inferior a 0.20. Na aplicao da QLS completa (apenas na avaliao final), observouse que apenas na questo 18

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(utilizao de objectos comuns) a correlao itemtotal corrigida era inferior a 0.20 o que, segundo Pestana e Gageiro (2005) poderia indicar a necessidade de remoo daquele item, no fosse o facto de o valor do de Cronbach da escala se manter prximo do valor da escala total no caso de o item ser removido.
Quadro 6 Consistncia interna da QLSBR QLSBR de Cronbach Subescala Rede Social (7 itens) Subescala Nvel Ocupacional (5 itens) Escala total (21 itens) Avaliao inicial N = 14 = 0.85 = 0.98 Avaliao final N = 12 = 0.93 = 0.94 = 0.95

Foi tambm feita a anlise da distribuio das pontuaes obtidas em ambas as aplicaes da QLSBR, cujos resultados se apresentam no Quadro 7. Embora as pontuaes apresentem uma distribuio normal, tanto nas duas subescalas como na escala total, ainda assim, e devido ao reduzido tamanho da amostra, optouse pela utilizao de testes noparamtricos para efeito das anlises inferenciais posteriores.
Quadro 7 Teste de normalidade das pontuaes da QLSBR QLSBR Avaliao inicial a ShapiroWilk Subescala Rede Social Grupo Experimental P = 0.92 Grupo de Controlo P = 0.72 Subescala Nvel Ocupacional Grupo Experimental P = 0.21 Grupo de Controlo P = 0.11 Escala total Grupo Experimental Grupo de Controlo a Grupo experimental: N=6; grupo de controlo: N=8. b Grupo experimental: N=5; grupo de controlo: N=7. Avaliao final b

P = 0.16 P = 0.42 P = 0.71 P = 0.86 P = 0.59 P = 0.41

Ainda para efeito do teste de hipteses, e com base no sugerido pelos autores da QLS a propsito do item 12 (avaliar a satisfao com o funcionamento ocupacional), foram tambm calculadas as pontuaes agregadas (a partir das pontuaes simples) para cada item, assumindose a dificuldade que muitas vezes se sente em objectivar a distino entre as diversas pontuaes possveis (entre zero e sete). Nesta base,

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atribuiuse a posio 1 aos casos com pontuaes simples iguais ou inferiores a 3, indicadoras de um nvel insuficiente de desempenho no item em causa, e a posio 2 para as pontuaes superiores a 3, indicando um nvel de desempenho suficiente ou bom (Cardoso et al., 2002).
4.4.6 Percepo de capacidade para lidar com a doena

j de h bastante tempo reconhecida a necessidade de se ter em conta a forma como cada pessoa avalia cada situao, pelo significado que atribui aos vrios aspectos, e tambm em funo de caractersticas mais ou menos estveis da sua personalidade. E apesar de da derivar que muito frequentemente as percepes subjectivas nem sempre so congruentes com a realidade objectivvel (Nolan et al. 1990; Lazarus, 1993; Eklund e Bckstrm, 2005), vrios estudos na rea da sade tm entretanto demonstrado a importncia de os profissionais encontrarem formas de aceder a essas percepes, que traduzem as expectativas e necessidades de cada pessoa, e que devero ser consideradas nas intervenes que se queiram de facto eficazes e eficientes (Ferreira, 1995). Por sua vez, e especialmente nas ltimas duas dcadas, estes pressupostos tm vindo a ser articulados com o reconhecimento do papel dos cuidadores de familiares com doenas graves e crnicas, e com a necessidade de uma avaliao individual e multidimensional que sirva de base s intervenes profissionais, tendo em vista o melhor nvel possvel de bemestar individual, familiar e social (Brito, 2002). Foi nesta perspectiva que surgiram as intervenes psicoeducativas especificamente dirigidas a famlias que lidam diariamente com o problema da esquizofrenia de um dos seus membros, com o objectivo de lhes proporcionar os conhecimentos, as competncias e os apoios necessrios para o desempenho de um to complexo papel. Tambm nesta rea as necessidades de cada famlia e de cada elemento da famlia podero variar muito, em funo do contexto individual, familiar e social de cada pessoa, e tambm dependendo da forma como cada indivduo percepciona a sua realidade. E ao se planearem quaisquer intervenes de sade, fundamental ter em conta essa diversidade, mesmo no caso das intervenes em grupo, como o caso dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF).

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Neste sentido surgiu o NorthSachar Family Life Questionnaire (NSFLQ), um instrumento para autopreenchimento, desenvolvido com o objectivo de proporcionar aos profissionais a informao necessria acerca da forma como cada elemento da famlia percepciona a sua prpria capacidade de lidar com a doena (North et al., 1998). O instrumento comeou por se destinar apenas aos familiares das pessoas com esquizofrenia que participavam nos GPMF, mas logo em 1999 surgiu uma verso destinada s pessoas com esquizofrenia (adaptao feita por Jewell, T.), em quase tudo idntica e sobreponvel dos familiares, mas em que naturalmente as questes so colocadas no ponto de vista da pessoa directamente atingida pela doena (Jewell, Downing e McFarlane, 2009). Em ambos os casos, o NSFLQ compese de onze questes principais, com as quais se pretende obter informao acerca da percepo de cada pessoa sobre vrios aspectos considerados importantes nas famlias que lidam dia a dia com a doena, e que por isso so alvos especficos de interveno nos GPMF: o sentimento de controlo sobre a prpria vida dentro da famlia, a frequncia com que ocorrem episdios de agressividade verbal e violncia, as expectativas da pessoa doente, e face pessoa doente, as limitaes ou perturbaes causadas pela doena, a capacidade para lidar com situaes de crise e para aceder aos servios necessrios, a capacidade para definir e atingir objectivos adequados e para comunicar na famlia, os conhecimentos sobre a doena e o tratamento, os sentimentos de culpa, e a adeso medicao. As diversas verses do questionrio incluem tambm um nmero varivel de questes para registo do nmero internamentos recentes e sua durao, bem como sobre o nmero de dias de trabalho, escola ou formao remunerada que nos ltimos meses foram perdidos por motivos relacionados com a doena (North et al., 1998; Fresn et al., 2001). A verso utilizada no presente trabalho (Thomas Jewell, 1999) inclui tambm uma questo sobre a percepo de cada elemento da famlia acerca da frequncia com que, no ltimo ano, tero ocorrido sintomas psiquitricos graves, para alm de desdobrar a questo relativa aos conhecimentos (sobre a doena e sobre os tratamentos, separadamente). Inclui ainda um espao para outros aspectos que cada elemento da famlia julgue necessrio referir.

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As questes principais so pontuadas numa escala de 1 a 5, correspondendo as pontuaes mais altas s situaes consideradas mais positivas (North et al., 1998; Pollio et al., 2002, 2006). Para o presente estudo foi feita a traduo do NSFLQ (em ingls) para a lngua portuguesa, aps autorizao da autora principal (Carol S. North UT Southwestern Medical Center) e tambm do autor da verso adaptada para as pessoas doentes (Thomas Jewell). O texto inicial da traduo foi submetido apreciao de diversas pessoas fluentes na lngua inglesa, e com sensibilidades diferentes temtica em causa: profissionais de sade, pessoas com esquizofrenia e familiares, outras pessoas no directamente ligadas sade. Da anlise do conjunto das opinies recebidas acerca do sentido e da compreensibilidade das questes, resultou o texto final das duas verses (para familiares e para utentes) utilizadas neste trabalho (Brito e Pio Abreu, 2007, Anexo 14). Apesar de os autores originais considerarem que cada um dos itens do questionrio deve ser tratado separadamente, no presente trabalho foi feito o estudo da consistncia interna nas duas aplicaes (inicial e final), para os utentes (pessoas com esquizofrenia) e seus familiares, conforme se apresenta no Quadro 8.
Quadro 8 Consistncia interna do NSFLQ (verses de utentes e familiares) NSFLQ de Cronbach Utentes (13 questes) Familiares (14 questes) Avaliao inicial N = 14 = 0.68 N = 21 = 0.78 Avaliao final N = 12 = 0.54 N = 17 = 0.70

No que respeita primeira aplicao da verso para os utentes, em que para efeito de anlise estatstica se consideraram 13 questes, obtevese o valor de 0.68 para a consistncia interna global. Algumas questes (2, 1013) apresentaram correlao item total corrigida inferior a 0.20 o que, segundo Pestana e Gageiro (2005), poderia indicar a necessidade de remoo daqueles itens. Porm, verificouse que os valores do de Cronbach do instrumento se manteriam, ainda assim, prximos do valor global do

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instrumento no caso de aquelas questes serem removidas. Na segunda aplicao do N SFLQ (utentes) o valor da consistncia interna baixou para 0.54, com algumas questes (2, 3, 1113) a apresentarem uma correlao itemtotal corrigida inferior a 0.20, mas ainda sem que a sua remoo melhorasse sensivelmente o de Cronbach total. Quanto primeira aplicao da verso para os familiares, na qual se consideraram 14 questes para efeito de tratamento estatstico, o valor do de Cronbach encontrado foi de 0.78. As questes 2 e 11 apresentaram uma correlao itemtotal corrigida inferior a 0.20, mas sem que a consistncia interna da escala melhorasse sensivelmente no caso de serem retiradas. Tambm no caso dos familiares a consistncia interna da segunda aplicao baixou, passando para 0.70, com os itens 3 e 911 a apresentarem correlaes itemtotal corrigidas inferiores a 0.20, mas sem o potencial de alterarem o nvel global de consistncia interna no caso de serem removidos. Segundo os autores originais, os dados do NSFLQ devem ser trabalhados questo a questo, de forma independente, cada uma como uma varivel (North et al., 1998; Pollio et al., 2006). Para efeito de avaliao das mudanas, devem analisarse, tambm item por item, as variaes observadas nas avaliaes feitas ao mesmo indivduo, nos vrios momentos (Fresn et al., 2001; Pollio et al., 2002,2006). Quadro 9 Teste de normalidade das pontuaes do NSFLQ
NSFLQ ShapiroWilk Grupo Experimental Grupo de Controlo Avaliao inicial Utentes N=6 P = 0.35 N=8 P = 0.40 Familiares N=12 P = 0.91 N=9 P = 0.72 Avaliao final Utentes N=5 P = 0.14 N=7 P = 0.03* Familiares N=9 P = 0.05 N=8 P = 0.08

Em todo o caso, e conforme se pode observar no Quadro 9, ensaiouse neste estudo a anlise da distribuio das pontuaes globais as pontuaes de ambos os instrumentos (utentes e familiares) apresentaram distribuio normal, tanto na avaliao inicial como na avaliao final, com excepo do grupo de utentes (pessoas com esquizofrenia) do grupo controlo na avaliao final. Assim, e tambm devido ao reduzido tamanho das

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amostras, optouse pela utilizao de testes noparamtricos, tanto na comparao entre os grupos experimental e de controlo, como nos testes de hipteses.
4.4.7 Percepo acerca da Qualidade de Vida

Muitos estudos nos ltimos anos tm includo a varivel qualidade de vida associada problemtica das doenas crnicas, procurando integrar a experincia subjectiva da pessoa doente no processo de cuidados. No entanto, verificase uma grande diversidade de definies e instrumentos relacionados com o conceito, que tem sido utilizado como referindose a aspectos to diversos como bemestar social, funcionamento social e emocional, desempenho funcional, satisfao com a vida, apoio social, etc. Globalmente, e na opinio de Katschnig (2006), o termo referirse genericamente ao conjunto dos aspectos nomdicos da doena, e no propriamente a uma varivel especfica e nica, pelo que o conceito de Qualidade de Vida (Quality of Life QOL) deve incluir sempre trs aspectos: a satisfao subjectiva, o funcionamento social e as condies de vida e apoio social. Esta situao verificase especialmente no que se refere avaliao da qualidade de vida associada a doenas do foro mental e, tal como o descrito anteriormente para o caso da QLS (Quality of Life Scale), muitos autores consideram que a avaliao subjectiva por parte da pessoa doente deve ser enquadrada no contexto global da sua situao de vida e sade, tendo em conta a psicopatologia, o funcionamento social e o seu meio scioeconmico, entre outros aspectos (Bowling, 1992; Bech et al., 1993; Bandeira et al., 2005). Alm disso, considerase tambm necessrio analisar separadamente as diversas reas da vida da pessoa, e ter igualmente em conta as variaes temporais dos vrios processos (Katschnig, 2006). Procurouse ter muitos desses aspectos em ateno na forma como atrs foi operacionalizada a varivel funcionamento social. Mas no que respeita qualidade de vida propriamente dita, optouse neste trabalho por utilizar um instrumento genrico de medida, segundo os critrios de McHorney (1999), e que fosse igualmente aplicvel s pessoas com esquizofrenia e aos seus familiares, como o caso da WHOQOL BREF (World Health Organization Quality of Life verso abreviada.

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de notar que, na anlise das caractersticas psicomtricas da QLSBR (Cardoso et al., 2003), os autores utilizaram a WHOQOLBREF para avaliao da validade concomitante, mas no encontraram correlao significativa entre os dois instrumentos. E embora tenham atribudo os resultados s diferenas de formato, modo de avaliao e de populaoalvo, outros autores tm vindo a demonstrar que tal falta de correlao se dever provavelmente a diferenas mais fundamentais nos conceitos em anlise em cada um dos instrumentos (Gourevitch et al, 2004; Eklund & Bckstrm, 2005; Katsching, 2006). Com efeito, Eklund & Bckstrm (2005) consideram que os aspectos do self, da patologia e da satisfao com as diversas reas da vida, precedem e determinam a percepo de Qualidade de Vida (QOL), e da que a maioria das pesquisas indique no haver relao entre a satisfao da pessoa com determinada rea da vida e as suas circunstncias objectivas de vida. Assim, a QOL experienciada acaba sempre por depender de como as circunstncias so percebidas e avaliadas pelo sujeito. Ainda assim, e tal como o j referido em relao a outras variveis, fundamental que os profissionais tenham em conta os padres, as expectativas e as preocupaes de cada pessoa, bem como a avaliao subjectiva que ela faz das suas necessidades, para que as intervenes em sade possam ser, de facto, planeadas e implementadas de forma eficiente. A WHOQOLBREF (Anexo 8) , ento, um questionrio de autopreenchimento para avaliao da Qualidade de Vida, composto por 26 itens, distribudos por 4 domnios: fsico, psicolgico, relaes sociais e meio ambiente. Cada item avaliado por referncia forma como a pessoa percepcionou a rea em causa nas duas ltimas semanas, numa escala de tipo Likert com 5 pontos, sendo que a conotao positiva ou negativa da pontuao varia conforme os itens. No entanto, os resultados de cada domnio, que resultam do clculo da mdia dos itens respectivos, depois convertidos numa escala de 0 a 100, encontramse dispostos em sentido positivo, sendo que as pontuaes mais altas indicam percepo de melhor qualidade de vida (WHO, 1996). O estudo das caractersticas psicomtricas da verso portuguesa da escala (VazSerra et al., 2006b) demonstrou uma elevada consistncia interna em relao ao conjunto dos 26 itens (alfa de Cronbach de 0.92) e aos 4 domnios (fsico 0.87; psicolgico 0.84;

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relaes sociais 0.64; ambiente 0.78). Quanto fidedignidade testereteste, os valores dos coeficientes de correlao nos vrios domnios variaram entre 0.65 e 0.79. Alm disso, verificouse que os indivduos pertencentes ao grupo de controlo apresentaram pontuaes mais elevadas de qualidade de vida do que os indivduos do grupo clnico, em todos os domnios do WHOQOLBREF, com diferenas estatisticamente significativas o que, em termos de validade discriminante, indica que o instrumento tem uma boa capacidade para distinguir entre as pessoas doentes e as pessoas da populao normal. A utilizao da verso portuguesa do WHOQOLBREF no presente estudo foi obtida atravs da Prof. Doutora Cristina Canavarro (10/12/2006), na qualidade de membro do Centro Portugus da Organizao Mundial de Sade (OMS) para a Avaliao da Qualidade de Vida. O questionrio foi autopreenchido pela maioria dos elementos das amostras, tanto no grupo de pessoas com esquizofrenia como no dos familiares. Apenas no caso de alguns dos familiares o preenchimento foi assistido pelo entrevistador (por dificuldades de viso por parte dos inquiridos), mas sempre com o cuidado de seguir as recomendaes dos autores da verso portuguesa, a fim de serem asseguradas as condies necessrias para que as respostas no fossem, de alguma forma, influenciadas pelo entrevistador ou outrem.
Quadro 10 Consistncia interna da WHOQOLBref WHOQOLBREF de Cronbach QV Geral (2 itens) Domnio 1 Fsico (7 itens) Domnio 2 Psicolgico (6 itens) Domnio 3 Relaes sociais (3 itens) Domnio 4 Ambiente (8 itens) Total (26 itens) Avaliao inicial (N=35) = 0.60 = 0.75 = 0.82 = 0.84 = 0.72 = 0.92 Avaliao final (N=29) = 0.78 = 0.84 = 0.81 = 0.83 = 0.86 = 0.93

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Para a anlise da fiabilidade do instrumento no presente estudo, optouse por considerar conjuntamente os dados obtidos com o WHOQOLBREF das pessoas com esquizofrenia e dos seus familiares. Conforme se pode observar no Quadro 10, o valor do de Cronbach mais baixo (0.60) encontrouse no conjunto das duas questes gerais sobre qualidade de vida, aquando da avaliao inicial, enquanto os valores dos vrios domnios e do conjunto dos vrios itens variaram entre 0.75 e 0.93. Apenas na questo 4 (necessidade de cuidados mdicos), do domnio fsico e da escala total, se encontrou a correlao itemtotal corrigida com um valor ligeiramente abaixo de 0.20, mas sem que a remoo do item melhorasse substancialmente o valor do de Cronbach do domnio ou da escala total. Tendo em vista o necessrio trabalho de estatstica inferencial, foi feito o estudo da distribuio das pontuaes do WHOQOLBREF, para as amostras inicial e final das pessoas com esquizofrenia e dos seus familiares (grupo experimental e grupo de controlo), e para as vrias subescalas, separadamente. Constatouse, como se pode observar no Quadro 6b, que embora predominasse a distribuio normal das pontuaes, as excepes encontradas em alguns domnios, bem como o reduzido tamanho das amostras, impediam a utilizao subsequente de testes paramtricos.
Quadro 11 Teste de normalidade das pontuaes do WHOQOLBref Avaliao inicial WHOQOLBREF Utentes ShapiroWilk Exp. N=6 0.11 0.47 0.68 0.56 0.19 Contr. N=8 0.17 0.72 0.39 0.91 0.84 Familiares Exp. N=12 0.68 0.14 0.89 0.59 0.02* Contr . N=9 0.71 0.59 0.41 0.50 0.69 Utentes Exp. N=5 0.04* 0.05 0.72 0.36 0.96 Contr. N=7 0.10 0.50 0.54 0.04* 0.21 Familiares Exp. N=9 0.07 0.34 0.57 0.26 0.40 Contr . N=8 0.33 0.79 0.90 0.52 0.18 Avaliao final

QV Geral Domnio 1 Fsico Domnio 2 Psicolgico Domnio 3 Relaes sociais Domnio 4 Ambiente

Apresentase no Quadro 12 a comparao entre as pontuaes obtidas pelo grupo de pessoas com esquizofrenia e as do grupo de familiares, na avaliao inicial, para

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verificao da validade discriminativa do WHOQOLBREF em relao presena de doena. Constatase que, embora as pontuaes dos familiares se encontrassem ligeiramente superiores em alguns domnios (psicolgico, relaes sociais e qualidade de vida geral), ainda assim as diferenas em relao s pontuaes das pessoas com esquizofrenia no se mostraram estatisticamente significativas.
Quadro 12 Comparao dos resultados da WHOQOLBREF nos diferentes domnios em relao presena de doena (avaliao inicial) Pessoas doentes N = 14 Mediana (mdia) 50.00 60.71 62,50 50.00 56.25 (56.70) Familiares N = 21 Mediana (mdia) 62.5 57.14 66.67 58.33 56.25 (57.89)
a

WHOQOLBREF QV Geral (2 itens) Domnio 1 Fsico (7 itens) Domnio 2 Psicolgico (6 itens) Domnio 3 Relaes sociais (3 itens) Domnio 4 Ambiente (8 itens) Nota: aTeste U de MannWhitney

0.810 0.787 0.710 0.059 0.866

4.4.8 Folha de registo das opinies dos participantes

Face s reconhecidas limitaes no leque de instrumentos quantitativos disponveis para avaliar os diversos aspectos e efeitos das intervenes familiares, os vrios autores consideram que necessrio conhecer a perspectiva, a experincia e a expectativa dos utilizadores acerca de como decorrem as intervenes e sobre os resultados obtidos, pelo que se recomenda a utilizao combinada de instrumentos de natureza quantitativa e qualitativa (Bowling, 1992; Bech et al., 1993; Bustillo et al., 2001; Feldman et al., 2002; NHS, 2002; Pilling et al., 2002; Mairs e Bradshaw, 2005; CNRSSM, 2007; Portugal, 2008). Nesse sentido, e tambm por se tratar da primeira aplicao da verso portuguesa do modelo de Grupos Psicoeducativos Multifamiliares de McFarlane a uma amostra de pessoas com esquizofrenia e suas famlias, foi elaborada uma folha de registo das

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opinies dos participantes acerca de cada um dos componentes do programa psicoeducativo (Anexo 13) O formato da folha, incluindo o prembulo e os tpicos propostos (aspectos positivos, aspectos negativos e sugestes) foi sempre o mesmo para todos os componentes da interveno, embora em folhas devidamente identificadas para cada sesso, com a data e a indicao do tipo de actividade prevista. 4.5 Procedimentos de colheita de dados A identificao das pessoas com esquizofrenia que poderiam vir a constituir a amostra deste estudo ficou basicamente completa no final de Julho de 2007, pelo que em Agosto comeouse o processo de avaliao inicial de cada um dos participantes. Esta avaliao era feita quando as pessoas doentes estavam estabilizadas do ponto de vista clnico, conforme o indicado por ausncia de hospitalizao, depoimento dos familiares e confirmao do psiquiatra responsvel. Tanto para o grupo experimental como para o grupo de controlo, o processo de avaliao comeou com uma reunio com toda a famlia, incluindo a pessoa doente, para apresentao pormenorizada dos objectivos do trabalho e obteno do seu acordo formal de participao (consentimento informado). Solicitavase de seguida o preenchimento individual dos questionrios de autoavaliao da qualidade de vida (WHOQOLBREF) e de percepo de capacidade para lidar com a doena (NSFLQ). Seguiase ento uma entrevista conjunta com toda a famlia para obteno de informaes sobre o processo de doena e diversos aspectos do funcionamento social da pessoa doente e da rede social de apoio da famlia, baseada no Guio de Colheita de Dados. No que respeita s variveis que envolviam heteroavaliao, e para de alguma forma se assegurar a validade interna da investigao, foi solicitada a colaborao de diversos profissionais da Clnica Psiquitrica dos HUC alheios ao estudo. Assim, a avaliao da psicopatologia das pessoas doentes foi feita pelos mdicos respectivos, durante a consulta regular, e utilizando o PANSS. Quanto avaliao do funcionamento social, foi feita pelos enfermeiros especialistas dos servios, utilizando o SAFE/FAS, e atravs de entrevista com a pessoa doente e com um dos seus familiares mais prximos.

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Apenas para os elementos do grupo experimental, seguiuse um conjunto de entrevistas individuais com cada pessoa doente e com cada um dos membros da sua famlia, para colheita de dados mais especfica, e indo ao encontro do preconizado para a primeira etapa de avaliao inicial do modelo dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, tendo por base o guio da Entrevista para avaliao individual dos membros da famlia proposto pelo modelo de Terapia Familiar Comportamental (Falloon et al., 1996, verso portuguesa de Gonalves Pereira, Xavier, et al., 2002). Todas estas avaliaes foram repetidas dois anos depois, tanto no grupo experimental como no grupo de controlo, utilizandose os mesmos procedimentos e instrumentos, com excepo do SAFE/FAS, que na avaliao final foi substitudo pelo QLSBR. Ao longo dos trs anos de durao da interveno, foram tambm sistematicamente recolhidas as opinies escritas dos elementos do grupo experimental acerca dos vrios componentes da interveno. Para esse efeito, no final de cada sesso era fornecida a folha para registo das opinies sobre os aspectos positivos, aspectos negativos e sugestes, que era preenchida por cada pessoa em casa, e devolvida no incio da sesso seguinte. A nica excepo a este procedimento ocorreu em relao aos primeiros componentes do programa (reunies iniciais de avaliao individual), cujas folhas foram entregues em bloco no final da primeira sesso de grupo. No desenvolvimento de todas as actividades relacionadas com a colheita de dados para este trabalho, procurouse sempre ter em conta, e no perturbar, o normal funcionamento dos servios, respeitando as suas normas e procedimentos, bem como os princpios deontolgicos que regem a actuao dos profissionais de sade.

4.6 Tratamento dos dados

Comeouse este estudo desde logo com a noo de que com uma amostra to reduzida como iria ser a das pessoas com esquizofrenia (6 no grupo experimental e 8 no grupo de controlo), e tambm a dos seus familiares (12 no grupo experimental e 9 no grupo de controlo) no seria possvel fazer quaisquer inferncias acerca das diferenas eventualmente encontradas nas diversas variveis, por falta de poder dos testes estatsticos disponveis, e consequente probabilidade aumentada de ocorrncia de erro

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tipo II, ou seja, de que eventuais diferenas entre os grupos, ainda que clinicamente relevantes, no se manifestassem de forma estatisticamente significativa (Pallas e Villa, 1991). Ainda assim, e para alm de se pretender testar a primeira aplicao da verso portuguesa do modelo dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares de McFarlane, procurouse tambm fazer a anlise dos seus efeitos na amostra, e explorar as formas de operacionalizao das variveis julgadas relevantes, com especial destaque para aquelas sobre as quais os estudos disponveis recomendam mais investigao. Por estes motivos, procedeuse ao tratamento estatstico formal dos dados referentes a todas as variveis, com o apoio do Statistical Package for the Social Sciences (SPSS/PASW Statistic 18). Foi feito o estudo de algumas das caractersticas psicomtricas dos instrumentos utilizados, especialmente no que se refere consistncia interna, atravs da determinao do de Cronbach, com verificao dos itens em que a correlao item total corrigida era inferior a 0.20 (Pestana e Gageiro, 2005). Alm disso, e apesar de a priori se ter definido que seriam utilizados testes noparamtricos no estudo inferencial, considerouse que a anlise da distribuio das pontuaes obtidas nos diversos instrumentos poderia fornecer informao til acerca das suas caractersticas e potencialidades para aplicao a estudos futuros mais alargados. Para este efeito, e dado que o tamanho das amostras era inferior a 50, foi sempre utilizado o teste de ShapiroWilk (Pestana e Gageiro, 2005). Seguiuse a anlise descritiva das diversas variveis, atravs do clculo das frequncias absolutas e relativas, e das medidas de tendncia central, conforme os tipos de variveis. Os dados das diversas variveis foram organizados em quadros segundo o tipo de participantes (pessoas com esquizofrenia e familiares), para cada um deles apresentandose os resultados totais do grupo, e tambm distinguindo os do grupo experimental e do grupo de controlo. Em relao a este ltimo aspecto, calculouse tambm a significncia estatstica das respectivas diferenas, atravs do teste U de MannWhitney para amostras independentes no caso das variveis ordinais, e do teste de Fisher com p unilateral nas variveis dicotomizadas, visto que os valores esperados nas clulas eram inferiores a 5, e a amostra tinha menos de 20 elementos, assim inviabilizando a utilizao do QuiQuadrado.

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No que respeita ao teste das hipteses formuladas para este estudo, e tratandose de uma situao de medies repetidas na mesma amostra (amostras emparelhadas), em que se pretendia comparar os resultados de cada um dos grupos (experimental e de controlo) antes e depois da interveno, utilizouse o teste de Wilcoxon no caso de variveis com um nvel ordinal de medida, e o teste de McNemar nas variveis nominais. Nas variveis intervalares em que foi necessrio fazer a comparao das distribuies de vrias amostras em termos de localizao, foi utilizado o teste de Friedman (equivalente noparamtrico do teste ANOVA). Toda a anlise estatstica foi feita com base num nvel de significncia de 0.05. Quanto aos dados qualitativos obtidos atravs da Folha de Registo das opinies dos participantes acerca dos diversos componentes da interveno durante os trs anos da interveno, foram analisados com base na anlise do contedo manifesto das opinies escritas recebidas (Amado, 2000; Bardin, 2004). Como unidades de contexto foram utilizados os tpicos propostos na folha de registo (aspectos positivos, aspectos negativos e sugestes), bem como a dimenso temporal das opinies expressas, segundo cada um dos anos da interveno. Como unidades de codificao foram utilizadas as proposies encontradas nas folhas de registo, sobre cujos significados incidiu a anlise categorial temtica (Bardin, 2004). Assim, aps a escolha e o recorte das unidades de codificao, procedeuse sua classificao e agregao em categorias e subcategorias, em funo de um critrio semntico, e por classificao analgica e progressiva. Para a reviso e validao deste processo foi solicitada a colaborao de dois profissionais com conhecimento da tcnica de anlise de contedo e do modelo e objectivos da interveno (Amado, 2000; Polit et al., 2004). Desta forma, o sistema de categorias no foi estabelecido a priori, embora tenha procurado reflectir as intenes da investigao que, no caso, pretendia compreender se os objectivos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares tinham, ou no, sido atingidos. Segundo Amado (2000), e face questo de investigao formulada Qual a opinio dos participantes acerca dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares a anlise de contedo

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deste trabalho de tipo estrutural, porque visa analisar as ocorrncias, comparando mensagens de vrias fontes em tempos diferentes. Os resultados da anlise foram organizados e apresentados em quadros, em funo das unidades de contexto e com indicao da presena dos elementos da amostra, mas sem indicao da frequncia com que ocorriam as respectivas unidades de codificao (Bardin, 2004). Alm disso, ao longo do texto de descrio e anlise dos dados foram utilizadas diversas citaes, com o objectivo de ilustrar alguns dos tpicos e ideias subjacentes ao processo de categorizao (Amado, 2000; Polit et al., 2004).

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5 Apresentao e anlise dos dados Neste captulo apresentamse os resultados do estudo emprico realizado para analisar os efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) numa amostra de utentes de servios pblicos portugueses. Assim, comease por apresentar a caracterizao da amostra encontrada de pessoas com esquizofrenia em relao s diversas variveis, bem como os resultados dos testes das hipteses formuladas acerca dos efeitos da interveno (Questo 1), seguindose um processo semelhante em relao aos respectivos familiares (Questo 2). Passase depois apresentao dos dados qualitativos acerca dos efeitos dos vrios componentes da interveno (Questo 3), com base na anlise das opinies escritas dos participantes do grupo experimental. 5.1 Questo 1 Efeitos dos GPMF nas pessoas com esquizofrenia Tendo em vista um melhor conhecimento da problemtica das pessoas com doena mental grave na comunidade, so primeiramente analisadas as caractersticas da amostra de utentes com base na qual o presente trabalho se realizou. Seguese a apresentao e anlise dos efeitos da interveno no grupo experimental, e a correspondente comparao com a evoluo do grupo de controlo, atravs dos testes de hipteses relacionados com as diversas variveis em estudo: reinternamentos e utilizao dos servios de sade, sintomatologia, funcionamento social, percepo da capacidade para lidar com a doena e percepo acerca da Qualidade de Vida.
5.1.1 Caractersticas da amostra de pessoas com esquizofrenia

Face natureza multidimensional da interveno em estudo, e como ponto de partida para a compreenso da sua pertinncia e do nvel de resultados alcanados, considerou se necessrio fazer a caracterizao do grupo de pessoas com esquizofrenia que constituram a amostra de utentes da Clnica Psiquitrica dos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC), em funo das diversas variveis: caractersticas sciodemogrficas, caractersticas clnicas gerais (evoluo da doena e utilizao dos servios), psicopatologia, funcionamento social, percepo acerca da capacidade da famlia para lidar com os vrios aspectos da doena, percepo acerca da sua Qualidade de Vida.

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Seguese ento a apresentao, para cada varivel, dos dados descritivos (frequncias absoluta e relativa) encontrados no grupo experimental e no grupo de controlo, acompanhada do respectivo teste de comparao entre os grupos. de referir que, em relao a algumas variveis nominais (escolaridade, situao profissional, agregado familiar), optouse por fazer a agregao dos valores encontrados, dado o reduzido tamanho da amostra e a subsequente dificuldade em realizar os necessrios testes de comparao entre os grupos.
5.1.1.1 Caractersticas sciodemogrficas

Tendo como base o Guio de Colheita de Dados sobre o Doente e as questes sobre Dados pessoais do WHOQOLBREF, apresentamse no Quadro 13 os dados relativos s variveis atributo da amostra de 14 pessoas com esquizofrenia em contexto comunitrio aquando da colheita inicial de dados para o presente estudo. Destacase a predominncia de indivduos do gnero masculino (71.4% do total da amostra), com idades que se distribuem igualmente entre os 25 e os 43 anos (com a mediana nos 32 anos de idade), com escolaridade ao nvel do ensino secundrio (35.7%) e do ensino superior (28.6%). Na maioria dos casos no desempenhavam qualquer actividade profissional regular (50%), ou apenas se encontravam em algum programa temporrio de formao profissional (14.3%). Dois elementos da amostra (14.3%) desempenhavam uma actividade regular, mas no remunerada, enquanto outros dois se encontravam a estudar no ensino superior. Apenas um elemento da amostra (7.1%) desempenhava uma actividade profissional regular e remunerada. Todos os elementos da amostra eram solteiros e, apenas com a excepo de um caso, residiam com a famlia de origem, na maioria dos casos constituda por me, pai e irmos. Somente trs indivduos (do gnero masculino, e correspondendo a 21.4% da amostra) residiam apenas com a me. O grau de contacto das pessoas doentes com a famlia era muito elevado, variando entre os dois dias e as 35 horas semanais na grande maioria dos casos (85.7%). No se encontraram quaisquer diferenas estatisticamente significativas entre os grupos experimental e de controlo nas diversas variveis aqui referidas.

181 Quadro 13 Caractersticas sciodemogrficas da amostra de utentes (avaliao inicial) Grupo Experimental N=6 n (%) 4 (66.7) 2 (33.3) 1 (16.7) 2 (33.4) 2 (33.3) 1 (16.7) 31.00 1 (16.7) 2 (33.3) 3 (50.0) 3 (50.0) 1 (16.7) 1 (16.7) 1 (16.7) 6 (100) 6 (100.0) 2 (33.3) 1 (16.7) 3 (50.0) 5 (83.3) 1 (16.7) Grupo de Controlo N=8 n (%) 6 (75.0) 2 (25.0) 1 (12,5) 2 (25.0) 2 (25.0) 3 (37.5) 32.50 1 (12.5) 2 (25.0) 1 (12.5) 3 (37.5) 1 (12.5) 4 (50.0) 1 (12.5) 1 (12.5) 1 (12.5) 1 (12.5) 8 (100) 7 (87.5) 1 (12.5) 1 (12.5) 3 (37.5) 2 (25.0) 2 (25.0) 7 (87.5) 1 (12.5) Total N = 14 n (%) 10 (71.4) 4 (28.6) 2 (14,2) 4 (28.6) 4 (28.6) 4 (28.6) 32.00 1 (7.1) 2 (14.3) 2 (14.3) 5 (35.7) 4 (28.6) 7 (50.0) 2 (14.3) 2 (14.3) 2 (14.3) 1 (7.1) 14 (100) 13 (92.9) 1 (7.1) 3 (21.4) 4 (28.6) 5 (35.7) 2 (14.3) 12 (85.7) 2 (14.3) 0.594

Variveis sciodemogrficas

Nvel de Sig. p

Gnero: x Masculino x Feminino Grupo etrio (anos): x 18 24 x 25 30 x 31 36 x 37 43 Mediana Escolaridade: x 1 4 ano (I) x 5 6 ano (I) x 7 9 ano (I) x 10 12 ano (II) x Ensino superior (II) Situao profissional: x No activo (I) x Em formao profiss. (I) x Activ. no remuner. (I) x Estudante (II) x Activ. remunerada (II) Estado civil: x Solteiro Com quem reside x famlia de origem x cnjuge/companheiro Agregado familiar x Me (I) x Me e pai (II) x Me, pai e irmos (II) x Outros familiares (II) Grau de contacto com famlia x 2 dias35 horas/semana x 3 horas2 dias/semana

0.399

(I) <10 ano

(II) 10 ano 0.238 (I) noactivo (II) activo 0.657 0.571

(I) c/ me (II) c/ pai, me, etc. 0.385 0.692

Nota: a Teste U de MannWhitney; teste de Fisher para todas as restantes variveis.

5.1.1.2 Caractersticas clnicas gerais Tendo por base os dados obtidos atravs do Guio de Colheita de Dados, aquando da entrevista inicial realizada em conjunto com cada pessoa doente e sua famlia,

182

antecedida pela informao do psiquiatra acerca do diagnstico de esquizofrenia h pelo menos dois anos, de referir que, conforme o observado no Quadro 14, em cerca de metade dos casos (42.9%) a doena tinha um tempo de evoluo que se situava entre os 11 e os 15 anos, seguindose em nmero idntico os casos com menos tempo de evoluo. O mesmo nmero (42.9%) dos elementos da amostra apresentava histria anterior de abuso de substncias (drogas), sendo que actualmente apenas um dos doentes mantinha hbitos alcolicos excessivos. Em relao ao nmero total de internamentos, predominavam os casos com 3 internamentos (35.7%), seguidos dos casos com apenas 1 internamento anterior (28.6%). de notar que, apesar das acentuadas dificuldades actuais e do longo tempo de evoluo da doena, uma das pessoas do grupo experimental no tinha na sua histria qualquer episdio de internamento hospitalar. Mais especificamente no ano de 2007, que precedeu o incio da interveno em estudo, a maioria (71.4%) dos elementos da amostra no tinha tido qualquer internamento. Dentre os que estiveram internados nesse ano, os tempos de internamento variaram, de forma idntica, entre os 15 e os 109 dias. Quanto ao nmero de consultas de Psiquiatria durante o mesmo ano, mostrouse muito varivel, predominando os casos de pessoas com 2 a 4 consultas anuais. Embora anteriormente 28.5% dos elementos da amostra de pessoas com esquizofrenia tenha tido algum tipo de acompanhamento por psiclogo, durante o ano de 2007 apenas duas pessoas (14.3%) tiveram consultas de Psicologia, com 2 e 6 consultas, respectivamente. No se encontraram diferenas estatisticamente significativas entre os grupos experimental e de controlo nas diversas variveis clnicas gerais, excepto no que respeita ao nmero total de internamentos, em que se encontrou um relativamente maior nmero total de internamentos no grupo de controlo (com o valor 3.00 de mediana), quando comparado com o grupo experimental (com o valor 1.00 de mediana).

183 Quadro 14 Caractersticas clnicas gerais da amostra (avaliao inicial)

Variveis clnicas Grupo Experimental N=6 N (%) Anos de evoluo da doena: x 25 x 6 10 x 11 15 x 16 29 Mediana Abuso de substncias: x Sim, actual (lcool) (I) x Sim, anterior (drogas) (I) x No (II) Tratamento com psiclogo x No (I) x Sim, anteriormente (II) x Sim, actualmente (II) Grupo Controlo N=8 N (%) de Total N = 14 N (%) Nvel de Sig. P

3 (50.0) 3 (50.0) 7.50 1 (16.7) 1 (16.7) 4 (66.7) 3 (50.0) 2 (33.3) 1 (16.7)

3 (37.5) 3 (37.5) 2 (25.0) 12,50 5 (62.5) 3 (37.5) 5 (62.5) 2 (25.0) 1 (12.5)

3 (21.4) 3 (21.4) 6 (42.9) 2 (14.3) 1 (7.1) 6 (42.9) 7 (50.0) 8 (57.1) 4 (28.6) 2 (14.3)

0.170

(I) Sim, actual ou anterior (II) No a 0.296 (I) No (II) Sim, anterior ou actual a 0.529

N total de internamentos 1 (16.7) x 0 3 (50.0) 1 (12.5) x 1 1 (16.7) 1 (12.5) x 2 1 (16.7) 4 (50.0) x 3 1 (12.5) x 9 1 (12.5) x 12 1.00 3.00 Mediana N de internamentos em 2007 5 (83.3) 5 (62.5) x 0 2 (25.0) x 1 1 (16.7) 1 (12.5) x 2 0.00 (0.33) 0.00 (0.50) Mediana (mdia) Dias de internamento em 2007 5 (83.3) 5 (62.5) x 0 1 (12.5) x 15 1 (12.5) x 66 1 (12.5) x 95 1 (16.7) x 109 0.00 (18.17) 0.00 (22.00) Mediana (mdia) Consultas de Psiquiatria em 2007 2 (33.3) 2 (25.0) x 2 1 (16.7) 3 (37.5) x 4 3 (50.0) x 56 3 (37.5) x 8 10 4,50 4.00 Mediana Consultas de Psicologia em 2007 5 (83.3) 7 (87.5) x 0 1 (12.5) x 2 1 (16.7) x 6 0.00 (1.00) 0.00 (0.25) Mediana (mdia) Recurso s Urgncias em 2007 4 (66.7) 6 (75.0) x 0 1 (16.7) 1 (12.5) x 1 1 (16.7) 1 (12.5) x 3 0.00 (0.67) 0.00 (0.50) Mediana Nota: a Teste de Fisher; teste U de MannWhitney para todas as restantes variveis.

1 (7.1) 4 (28.6) 2 (14.3) 5 (35.7) 1 (7.1) 1 (7.1) 2.50 10 (71.4) 2 (14.3) 2 (14.3) 0.00 10 (71.4) 1 (7.1) 1 (7.1) 1 (7.1) 1 (7.1) 0.00 4 (28.5) 4 (28.5) 3 (21.5) 3 (21.5) 4.00 12 (85.8) 1 (7.1) 1 (7.1) 0.00 10 (71.4) 2 (14.3) 2 (14.3) 0.00

0.023 *

0.516

0.571

0.643

0.751

0.746

184 5.1.1.3 Psicopatologia

A avaliao da sintomatologia presente nos elementos da amostra de pessoas com esquizofrenia foi feita atravs da PANSS, conforme o referido no captulo sobre a metodologia. A escala est estruturada em trs subescalas (sintomas positivos, sintomas negativos e sintomas gerais), obtidas atravs da soma simples das pontuaes dos itens respectivos que, em relao a cada sintoma, podem variar entre o nvel 1 (ausente) e o nvel 7 (muito grave). Foi tambm considerada a escala composta, resultante da diferena entre a pontuao das escalas positiva e negativa, nas duas formas de clculo propostas pelo autor (Kay, 1991). No Quadro 15 pode ento observarse que, na amostra do presente estudo, a mediana das pontuaes dos itens se situava predominantemente entre os nveis 1 e 2 (sintomatologia ausente ou mnima), excepto na subescala dos sintomas negativos, na qual as medianas so mais elevadas (nvel 3 sintomas ligeiros), apontando assim para o facto de este tipo de sintomatologia estar mais presente, e ser mais evidente, sobretudo no grupo de controlo. Estes dados so corroborados pelos valores das duas formas de escala composta, que tambm apontam para uma clara predominncia dos sintomas negativos em ambos os grupos, e de forma mais marcada no grupo de controlo. No se encontraram, no entanto, diferenas estatisticamente significativas entre o grupo experimental e o grupo de controlo em nenhuma das subescalas, nas escalas compostas ou na escala total.

185 Quadro 15 Pontuaes do PANSS (avaliao inicial) Grupo Experimental N=6 N (%) Grupo de Controlo N=8 N (%) Total N=14 N (%) Nvel de Sig. p

PANSS

Escala total (30 210) 2 (33.3) 1 (12,5) 3 (21.4) x 43 50 2 (33.3) 1 (12,5) 3 (21.4) x 51 60 2 (33.4) 2 (37.5) 5 (36.0) x 61 70 1 (12,5) 1 (7.14) x 71 80 1 (12,5) 1 (7.14) x 81 90 1 (12,5) 1 (7.14) x 91 97 55.36 69.50 61.14 Mediana 1.86 2.32 2.04 Mediana dos itens Escala positiva (7 79) 5 (83.3) 3 (37.5) 8 (57.2) x 7 10 2 (25.0) 2 (14.3) x 11 15 1 (16.7) 3 (37.5) 4 (28.5) x 16 20 9.00 12.50 10.00 Mediana 1.29 1.79 1.43 Mediana dos itens Escala negativa (7 79) 1 (16.7) 1 (12.5) 2 (14.3) x 11 15 5 (83.3) 3 (37.5) 8 (57.1) x 16 20 2 (25.0) 2 (14.3) x 21 25 2 (25.0) 2 (14.3) x 26 37 18.00 21.00 19.50 Mediana 2.57 3.00 2.79 Mediana dos itens Escala sintomas gerais (16 112) 3 (50.0) 3 (21.43) x 22 25 3 (37.50) 3 (21.43) x 26 30 2 (33.33) 2 (25.00) 4 (28.57) x 31 35 1 (16.67) 3 (37.50) 4 (28.57) x 36 41 26.86 36.00 30.86 Mediana 1.68 2.25 1.93 Mediana dos itens Escala Composta [42 ( 42)] 1 3 4 x 1 at 5 4 1 5 x 6 at 10 1 3 4 x 11 at 15 1 1 x 17 7.50 11.50 8.50 Mediana Escala Composta ( itens 4) x Subtipo positivo 4 4 x Subtipo negativo x Subtipo misto 6 4 10 x Nenhum subtipo a Nota: Teste de Fisher; teste U de MannWhitney para todas as restantes variveis.

0.093 0.081

0.270 0.282

0.173 0.181

0.092 0.108

0.438

0.070

186 5.1.1.4 Funcionamento social

Tal como o referido no captulo de Metodologia, a avaliao do funcionamento social das pessoas com esquizofrenia que compem a amostra deste estudo foi feita atravs da utilizao conjunta de diversos instrumentos, com o objectivo de analisar de forma mais especfica as reas seguintes: actividades do diaadia e autocuidado, competncias sociais, relacionamento social e nvel ocupacional (emprego e educao). Ainda assim, no presente captulo, e para efeitos de caracterizao da amostra e de testes de hipteses, optouse por apresentar separadamente os dados obtidos com cada um dos instrumentos, destacando no entanto a sua contribuio especfica para cada uma das reas de funcionamento social acima definidas. Deixase assim para o captulo de Discusso a articulao dos resultados obtidos atravs dos diversos instrumentos em funo de cada uma das quatro reas atrs definidas. Guio de Colheita de Dados Para efeito de caracterizao da amostra de 14 pessoas com esquizofrenia utilizada neste estudo, e com base nas questes propostas no Guio de Colheita de Dados, apresentase no Quadro 16 uma sntese das situaes encontradas no que respeita aos vrios tipos de relacionamento e actividades sociais. Constatouse que apenas quatro destas pessoas se encontravam regularmente com familiares ou amigos para tomar caf, e apenas trs costumavam acompanhar os familiares para fazer compras. Cerca de um tero dos elementos da amostra afirmava sair ocasionalmente com amigos ou familiares para se divertir, enquanto igual nmero de pessoas afirmava que nunca saa para esse tipo de actividades. Na maioria dos casos as visitas a familiares apenas aconteciam ocasionalmente, e em quatro casos no aconteciam de todo, nem a familiares nem a amigos. Ainda assim, mais de metade dos elementos da amostra considerava ter uma ou mais pessoas (amigo ou familiar) como confidente. Quando questionados acerca do que gostariam de melhorar no que respeita ao seu nvel de relacionamento social, quatro pessoas consideravam estar satisfeitas com a situao

187

actual, mas oito pessoas indicaram que gostariam de contactar mais com amigos e/ou familiares.
Quadro 16 Dados qualitativos da avaliao sobre o Relacionamento Social da amostra de pessoas com esquizofrenia
Categorias Nvel actividade social de Subcategorias Costuma sair para tomar caf? Indicadores Todos os dias, com amigos. Ao fim de semana, com familiares e amigos. Ocasionalmente, com amigos. Todos os dias, sozinho No. Sim, com familiares. No. Sim, regularmente. Sim, ocasionalmente. Perdeu contacto com os amigos anteriores. No. Elementos da amostra K,N F,G A,I B,H,J C,D,E,M C,H,M A,B,D,E,F,G,I,J,K,N K,N,J A,D,F,G,H D B,C,E,I,M

Costuma sair para fazer compras? Costuma sair para se divertir, ou fazer desporto, com amigos ou familiares? Costuma visitar amigos ou familiares?

Tem pessoas que considera como seus confidentes? O que poderia melhorar no seu nvel de relacionamento social? Relacionamento social da famlia

Amigos e familiares, regularmente. Familiares, regularmente. Amigos, regularmente. Familiares, ocasionalmente. No. Sim, amigo(s). Sim, familiares e amigos. Sim, namorada. No. Nada, est bem assim. Mais contacto com os amigos. Mais contacto com os familiares. Conversar mais com a famlia. Nada, sentese bem sozinho. Com amigos, regularmente. Com familiares, regularmente. Pouco relacionamento com familiares. Apenas com vizinhos. Apenas com colegas de trabalho. No se relaciona com vizinhos, nem amigos.

G A,J K B,D,E,F,M C,N,H,I D,G,K,H A,B,F,J N C,E,I,M K,N,H,I,J A,B,G,M A,F B,D C,E G,H,I,J A,B,D,G,N E,F, K K,M D,E C

No que respeita forma de relacionamento da famlia como um todo com outros familiares ou com amigos, constatase que em nove casos as famlias mantinham alguma forma de relacionamento regular com amigos e, sobretudo, com outros familiares. , no entanto, tambm significativo o facto de que em oito casos o contacto com familiares era muito reduzido ou mesmo inexistente, sendo que em alguns casos o relacionamento

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social dos familiares das pessoas com esquizofrenia se limitava aos colegas de trabalho, ou a alguns vizinhos. Quanto ao nvel ocupacional das pessoas doentes, e conforme o apresentado no Quadro 17, observase uma grande amplitude de variao dos graus de ensino pelos quais se distribuiam. Destacase, no entanto, que a maioria dos elementos deste grupo de pessoas com esquizofrenia tinha ultrapassado o nvel de escolaridade bsica (9 ano), enquanto metade do grupo tinha concludo o ensino secundrio e em dois casos concludo uma formao de nvel superior.
Quadro 17 Dados qualitativos da avaliao sobre o Nvel Ocupacional da amostra de pessoas com esquizofrenia
Categorias Escolaridade Subcategorias 1 ciclo E. B. 2 ciclo E.B. 3 ciclo E.B, Indicadores 5 ano 6 ano 7 ano 9 ano 11 ano 12 ano 12 ano, e frequentou um curso superior 12 ano, a frequentar curso superior Bacharelato, sem continuar estudos Bacharelato, a continuar estudos Frequentados, mas sem concluir. Concludos. Durante alguns anos, antes da doena. Vrias, durante alguns meses. Espordicas Sem ocupao til regular. Cuida de familiar idoso. Participa nas tarefas domsticas. A frequentar formao profissional. Actividade regular no remunerada. Estudante do ensino superior. Com actividade regular remunerada. Sim. Mais ou menos. No. Ter um trabalho regular remunerado. Fazer um curso de formao profissional. Concluir o 12 ano. Concluir o curso superior. Continuar estudos superiores. Elementos amostra M J,K H B,E N G,L C,F D A I B,E,G,J C K B,C,E,F,J A A,B,G,J,K E M F,H C D N E,F,H,N B,D,G,J,M A,C,K A,C,E,F,G,H,J,K,M E E,N D,F I da

Ensino secundrio Ensino superior

Cursos de Formao Profissional Experincias anteriores de trabalho Situao actual

No activo

Activo Satisfao com situao ocupacional actual Objectivos para o futuro

189

No tocante a cursos de formao profissional, quase todos ministrados por instituies de sade ou IPSS, apenas foram frequentados por cinco dos elementos da amostra. Mas apenas num dos casos o curso foi levado at ao fim, apesar de ainda assim no ter conduzido a uma situao de emprego remunerado. De resto, algumas pessoas referem ter tido experincias anteriores de trabalho ou estgio profissional, mas durante pouco tempo. Quanto sua situao data da avaliao inicial, e das 14 pessoas que compem a amostra, apenas duas se encontravam a desenvolver actividades em contexto normal de trabalho ou estudo. Dos restantes, cinco pessoas no tinham qualquer ocupao til regular, enquanto outras duas se encontravam a frequentar um curso de formao profissional. Um dos elementos da amostra tinha uma actividade regular, mas no remunerada, e com um contedo funcional muitssimo abaixo do seu nvel de formao. Assim, apenas quatro pessoas se consideravam satisfeitas com a sua situao ocupacional. Para futuro, o objectivo da grande maioria dos elementos da amostra era obter um trabalho regular remunerado. SAFE/FAS No Quadro 18 so apresentados os resultados da SAFE/FAS, que foi utilizada para avaliao inicial da amostra de pessoas com esquizofrenia deste estudo, no que respeita a alguns aspectos do seu funcionamento social. Tal como o referido anteriormente, esta avaliao foi feita por enfermeiros especialistas em Enfermagem de Sade Mental e Psiquitrica dos HUC, com base numa entrevista pessoa doente acompanhada por um familiar prximo. No que respeita aos itens da SAFE/FAS que se considerou estarem mais relacionados com o autocuidado e as actividades do diaadia da pessoa com esquizofrenia (1 higiene e cuidados pessoais; 2 vesturio; 3 alimentao; 4 gesto do dinheiro; 5 limpeza e manuteno; 6 orientao/mobilidade; 7 ler/escrever; 10 manusear o telefone; 17 diverso/lazer), constatouse que quase todos os elementos da amostra foram considerados como muito autnomos, tendo por isso sido classificados no nvel zero (nenhuma deteriorao) nesses itens. A nica excepo verificouse no item 5,

190

referente limpeza do seu quarto e participao nas tarefas de manuteno da casa, em que a mediana encontrada se situa no nvel um (deteriorao leve), sugerindo que essas pessoas precisam de algum incentivo para manter o seu quarto limpo, embora ajudando na manuteno da casa quando tal lhes solicitado.
Quadro 18 Pontuaes do SAFE/FAS Grupo Experimental N=6 Mediana (mdia) 0.00 (0.17) 0.00 0.00 0.00 (0.50) 1.00 (0.67) 0.00 (0.00) 0.50 (0.67) 0.50 (0.50) 0.00 (0.00) 0.00 (0.17) 0.00 (0.17) 0.00 0.00 (0.17) 0.00 (0.17) 0.50 (0.67) 0.00 (0.33) 0.50 (0.50) 0.00 (0.33) 0.00 (0.00) N (%) 3 (50.0) 3 (50.0) 5.00 Grupo de Controlo N=8 Mediana (mdia) 0.00 (0.13) 0.00 0.00 0.00 (0.50) 1.00 (1.00) 0.00 (0.25) 0.00 1.00 (0.75) 0.00 (0.25) 0.00 0.00 (0.25) 0.00 0.00 (0.13) 0.00 (0.13) 0.50 (0.75) 0.00 (0.63) 0.00 (0.63) 0.00 (0.13) 0.00 (0.13) N (%) 4 (50.0) 2 (25.0) 2 (25.0) 4.50 Total N = 14 Mediana 0.00 0.00 0.00 0.00 1.00 0.00 0.00 1.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.50 0.00 0.00 0.00 0.00 N (%) 7 (50.0) 5 (35.7) 2 (14.3) 4.50 0.832 1.000 1.000 0.950 0.491 0.491 0.142 0.573 0.386 0.248 0.717 1.000 0.832 0.832 0.950 1.000 1.000 0.365 0.386 Nvel de Sig. a P

SAFE/FAS

Itens (0 4): 1. Higiene e cuidados pessoais 2. Vesturio 3. Alimentao 4. Gesto do dinheiro 5. Limpeza e manuteno 6. Orientao/mobilidade 7. Ler / escrever 8. Controlo dos impulsos 9. Respeito pela propriedade 10. Manusear o telefone 11. Compet. de conversao 12. Compet. sociais instrument. 13. Respeito/apreo p/ outros 14. Adequao 15. Envolvimento social 16. Amizades 17. Diverso / lazer 18. Participao activ. sociais 19. Cooperao no tratamento SAFE/FAS total (076) x 04 x 59 x 1015 Mediana Nota: a Teste U de MannWhitney.

0.745

Uma situao idntica verificouse nos resultados da avaliao dos itens relacionados com as competncias sociais: 8 controlo de impulsos; 9 respeito pela propriedade; 11 competncias de conversao; 12 competncias sociais instrumentais; 13 respeito/apreo pelos outros; 14 adequao. Com efeito, a grande maioria dos elementos da amostra foram classificados no nvel zero (sem deteriorao) em todos os itens excepto no 8, referente capacidade de controlar os impulsos, em que foram

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considerados como apresentando uma deteriorao leve (nvel um), por ocasionalmente se mostrarem impacientes quanto satisfao das suas necessidades, embora respondendo adequadamente a avisos simples. Quanto aos itens mais directamente indicativos do nvel de relacionamento social (15 envolvimento social; 16 amizades; 18 participao em actividades sociais na instituio), todos os elementos da amostra foram tambm quase sempre pontuados no nvel mximo de desempenho, com excepo do referente ao envolvimento social (item 15), em que a mediana se situou em 0.50. Em relao a este aspecto, considerouse que em alguns casos as pessoas iniciavam interaces sociais com outros, e mostravamse receptivos, mas com pouca frequncia, e apresentando alguma dificuldade em manter a conversao durante mais do que alguns breves minutos. Somente a um dos elementos da amostra de pessoas doentes foi atribudo o nvel 3 (deteriorao severa), e apenas no item 16 (amizades), indicando que embora estando com outras pessoas, parecia no tomar qualquer iniciativa, nem estabelecer uma interaco significativa. No que respeita ao ltimo item da escala (19 cooperao no tratamento), considerou se que no contribuiria especificamente para nenhuma das dimenses do funcionamento social atrs definidas, embora pudesse ser til e interessante para o processo de interveno psicoeducativa. Entretanto verificouse que tambm neste item quase todos os elementos da amostra foram classificados no nvel zero (nenhuma deteriorao), sugerindo que partida participavam activamente no plano de tratamento, cumprindoo e compreendendo os seus benefcios e os eventuais efeitos secundrios. No se encontraram diferenas estatisticamente significativas entre as pontuaes dos grupos experimental e de controlo, tanto item por item como nas pontuaes totais da escala. Subescalas da QLSBR Tal como o anteriormente referido no captulo de Metodologia, e face aos resultados obtidos com a SAFE/FAS, que mostraram uma reduzida capacidade de discriminar variaes no funcionamento social que eventualmente viessem a ocorrer ao longo do

192

tempo e em resultado da interveno em estudo, decidiuse que na fase de avaliao final seria antes utilizada a QLSBR. Com efeito, e perante as caractersticas encontradas no grupo de pessoas com esquizofrenia que constituiu a amostra, constatouse que diversos itens da QLSBR se referem a aspectos muito interessantes do funcionamento social deste grupo de pessoas, alguns dos quais so alis alvo especfico de ateno e trabalho no mbito das intervenes psicoeducativas familiares, como o caso das questes sobre o relacionamento social e sobre a ocupao da pessoa doente, e que por isso constavam j no Guio de Colheita de Dados inicial. Assim, e por forma a permitir uma melhor objectivao e comparao dos aspectos acima referidos, optouse por, ainda que a posteriori, e sem o carcter de independncia conferido por uma avaliao externa ao estudo, procurar traduzir e converter, para os termos da QLSBR, as observaes e os registos inicialmente obtidos com o Guio de Colheita de Dados acerca de cada um dos elementos da amostra. No Quadro 19 apresentamse ento os resultados deste exerccio de quantificao feito com base nos itens e respectiva operacionalizao das subescalas rede social e nvel ocupacional da QLSBR (Cardoso et al., 2002), tendo em conta que nesta escala uma maior pontuao corresponde a um melhor nvel de funcionamento, e que em cada item as pontuaes podem variar entre o zero (muito deficitrio) e sete (muito bom nvel, atendendo idade e circunstncias individuais. Constatase que, no que respeita dimenso rede social desta amostra de pessoas com esquizofrenia, as relaes familiares (item 1) parecem ser as que se mantm mais bem conservadas, com medianas que se situam entre 4.50 e 5.00, tal como no item 5, referente avaliao da rede social envolvida, cujos componentes (pessoas envolvidas) parecem, em grande medida, coincidir com os do primeiro item. Por outro lado, os itens com menores pontuaes, sobretudo no grupo experimental, so os que se referem s relaes com colegas (item 3, com um valor 2.00 de mediana, indicando poucas relaes activas e com contacto pouco frequente), actividade social e ao nvel de iniciativa social (itens 4 e 6, tambm com o valor 2.00 de medianas no

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grupo experimental), indicadores de actividade social reduzida ou limitada famlia imediata. Apesar de neste domnio se terem obtido pontuaes mais elevadas no grupo de controlo em quase todos os itens, no se encontraram porm quais diferenas estatisticamente significativas, nem entre os itens nem no total da subescala.
Quadro 19 Pontuaes das subescalas rede social e nvel ocupacional da QLS, com base no guio Geral de Colheita de Dados inicial Subescalas de QLS Grupo Experimental N=6 Mediana (mdia) 4.50 3.50 (3.00) 2.00 2.00 5.00 2.00 3.50 22.00 3.50 3.00 2.50 2.50 3.00 14.50 Grupo de Controlo N=8 Mediana (mdia) 5.00 3.50 (2.63) 3.00 4.00 4.50 3.00 4.00 25.00 2.50 1.50 2.00 1.50 2.50 10.50 Nvel de Sig. a p

Rede Social itens (0 6) 1 Relaes familiares 2 Amigos ntimos 3 Relaes com colegas 4 Actividade social 5 Rede social 6 Iniciativa social 7 Afastamento social Total da subescala (0 42) Nvel Ocupacional itens (0 6) 9 Funcionamento ocupacional 10 Nvel de realizao 11 Subemprego 12 Satisfao ocupacional 17 Utilizao do tempo Total da subescala (0 30) Nota: Teste U de MannWhitney.

0.825 0.790 0.294 0.085 0.194 0.123 0.503 0.400 1.000 0.693 0.844 0.895 0.691 1.000

Quanto subescala nvel ocupacional ocorreu a situao inversa, com pontuaes mais elevadas em quase todos os itens nos elementos do grupo experimental, embora as diferenas se tenham mantido estatisticamente nosignificativas. Conforme se pode observar ainda no Quadro 19, o valor das medianas encontrado para o item 9 (funcionamento ocupacional) foi de 3.50 e 2.50, apontando para que, em diversos casos, as pessoas tinham uma actividade ocupacional espordica ou regular, mas apenas em tempo parcial. tambm de notar que no item 11 (subemprego) o valor da mediana se situou entre o 2.00 e o 2.50, indicando que se estava perante situaes de ocupao com significativo subaproveitamento de habilidades, ou em que as pessoas se encontravam desempregadas, mas activamente procura de trabalho. Foi no grupo de controlo que se encontraram as pontuaes mais baixas, nos itens 10 (nvel de

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realizao) e 12 (satisfao ocupacional), sendo que o valor 1.50 das respectivas medianas (um pouco mais alto no grupo experimental) denota um sentimento generalizado de insatisfao desta amostra de pessoas com esquizofrenia em relao a esta importante rea da vida.
5.1.1.5 Percepo de capacidade para lidar com a doena

Apresentase no Quadro 20 a sntese dos dados do preenchimento do NSFLQ pelos elementos da amostra de pessoas com esquizofrenia, aquando da avaliao inicial. Considerandose que uma maior pontuao significa uma percepo mais positiva acerca do item em questo, de notar que predominaram as pessoas inquiridas que definiram a sua situao num nvel intermdio (3.00 ou 3.50 de mediana) em relao maioria dos itens. Mais concretamente, e no que respeita aos conhecimentos sobre a doena e sobre os tratamentos (itens 9 e 10), 64.3% das pessoas com esquizofrenia referiram saber apenas alguma coisa, enquanto 21.4% consideraram saber bastante, mas apenas sobre a doena. Mais de metade dos inquiridos (57.1%) indicaram sentirse algumas vezes desapontados por no conseguirem fazer aquilo que gostariam (item 13), distribuindose de igual forma os que indicaram sentirse desapontados raramente ou frequentemente (21.4% cada). Por outro lado, 50.0% dos elementos da amostra consideraram que apenas algumas vezes correspondem ao que a sua famlia espera delas (item 3), seguindose os que consideraram que quase sempre cumprem as expectativas da famlia (28.6%). Nesta linha, encontraramse em igual percentagem (42.8%) as pessoas com esquizofrenia que consideraram comunicar mais ou menos bem e geralmente bem com as pessoas da sua famlia (item 8). Tambm em igual percentagem (35.7%) as pessoas consideraram que a sua famlia comunica mais ou menos bem ou geralmente bem consigo (item 7), sendo tambm de relevar os 28.6% dos elementos da amostra que consideraram que a sua famlia comunica muito bem consigo. Ainda no nvel de medianas entre 3.00 e 3.50, registase o facto de 42.8% dos elementos da amostra terem referido que quase sempre sentem controlo sobre a sua vida dentro da famlia no diaadia (item 1), seguindose os 35.7% que indicaram sentir apenas algum controlo. E no que respeita percepo de perturbaes ou limitaes

195

causadas pela doena na vida do diaadia (item 4), 35.7% das pessoas com esquizofrenia indicaram considerlas como ligeiras ou pouco frequentes, enquanto 28.6% consideraram essas perturbaes ou limitaes como moderadas ou ocasionais.
Quadro 20 Pontuaes do NSFLQ verso do utente (avaliao inicial) Grupo Experimental (N=6) Mediana (mdia) 3.00 4.50 3.00 (3.33) 3.50 (3.00) 4.50 4.00 (3.83) 3.50 3.50 (3.33) 3.00 (3.00) 3.00 (2.67) 4.50 5.00 (4.83) 3.00 (3.00) N (%) 1 (16.7) 2 (33.3) 3 (50.0) 47.00 Grupo de Controlo (N=8) Mediana (mdia) 3.50 4.00 3.00 (3.25) 3.50 (3.63) 3.00 4.00 (4.13) 4.50 3.50 (3.63) 3.00 (3.00) 3.00 (2.63) 4.00 5.00 (4.75) 3.00 (3.00) N (%) 1 (12.5) 2 (25.0) 2 (25.0) 3 (27.5) 46.50 Nvel de Sig. a P 0.782 0.491 1.000 0.422 0.065 0.684 0.101 0.623 0.650 0.880 0.671 0.717 1.000

NSFLQ verso do utente sobre a vida em famlia Itens (15): 1 Sente controlo sobre a sua vida 2 Episdios de agressividade 3 Corresponde s expectativas da famlia 4 Limitaes devido doena 5 Capacidade para lidar com crise 6 Acesso aos recursos de sade 7 Como a famlia comunica 8 Como comunica com a famlia 9 O que sabe sobre a doena 10 O que sabe sobre o tratamento 11 Sentimentos de culpa 12 Cumprimento da medicao 13 Desapontamento consigo prprio Pontuaes globais (1365): x 3439 x 4044 x 4549 x 5054 x Total Mediana Nota: a Teste U de MannWhitney.

0.795

A maior discrepncia de pontuaes foi encontrada no item 5, sendo que 35.7% de pessoas consideravam que, face a uma situao de crise relacionada com a sua doena, a prpria pessoa e a sua famlia seriam apenas capazes de lidar com parte da situao, enquanto o mesmo nmero de pessoas consideraram que seriam perfeitamente capazes de lidar com a situao, logo seguidas das pessoas (28.6%) que se consideraram, e sua famlia, como geralmente capazes de lidar com a situao. J com algum predomnio das respostas no nvel de medianas com valores entre 4.00 e 4.50, de referir a questo relacionada com o acesso aos recursos de sade (item 6), sendo que as pessoas com esquizofrenia da amostra se distriburam em igual

196

percentagem (35.7%) entre as que se consideram geralmente e completamente capazes de procurar os servios de sade e sociais de que necessitam. Quando questionadas acerca da frequncia com que, na sua famlia, ocorrem episdios de gritos, violncia ou ameaas (item 2), 42.8% dos inquiridos consideraram que tal acontece raramente, enquanto uma percentagem igual de pessoas (28.6%) indicou que tais episdios de agressividade ocorrem frequentemente e raramente. Apenas em dois itens se verificaram pontuaes indicadoras de um nvel ptimo (medianas com valores entre 4.50 e 5.00), destacandose o referente ao cumprimento da medicao (item 12), em que 78.6% das pessoas com esquizofrenia afirmaram que a cumprem sempre, enquanto 21.4% consideraram que cumprem a medicao quase sempre. Tambm em resposta questo do item 11, metade dos inquiridos consideraramse sem qualquer culpa pela sua doena, seguindose os que se consideraram com alguma culpa (35.7%). No que respeita comparao entre as respostas das pessoas com esquizofrenia do grupo experimental e do grupo de controlo, no se encontraram diferenas estatisticamente significativas.
5.1.1.6 Percepo acerca da Qualidade de Vida

Com base nos dados obtidos atravs do preenchimento do WHOQOLBREF, apresentados no Quadro 21, e tendo em conta que os resultados das pontuaes dos diversos domnios podem variar entre zero e 100, constatase que globalmente as medianas das pontuaes obtidas pelo grupo de pessoas com esquizofrenia da amostra deste estudo variaram entre 45.83 (no domnio das relaes sociais do grupo de controlo) e 68.75 (no domnio do ambiente, no grupo experimental). Mais concretamente, e no que respeita s questes gerais (Q1 e Q2) sobre Qualidade de Vida (Como avalia a sua qualidade de vida? At que ponto est satisfeito com a sua sade?), verificase alguma disperso nas respostas, situandose em 62.50 a mediana do grupo experimental, enquanto a percepo do grupo de controlo parece ser mais negativa (mediana de 50.00).

197 Quadro 21 Pontuaes do WHOQOLBREF utentes (avaliao inicial) Grupo Experimental N=6 (%) Grupo de Controlo N=8 (%) Total N=14 (%) Nvel de Sig. a P

WHOQOLBREF (0 100) QV Geral x 25 35 x 36 45 x 46 55 x 56 65 x 66 75 Mediana Domnio 1 Fsico x 39 45 x 46 55 x 56 65 x 66 75 Mediana Domnio 2 Psicolgico x 36 45 x 46 55 x 56 65 x 66 75 x 76 85 x 86 96 Mediana Domnio 3 Relaes Sociais x 0 15 x 16 25 x 26 35 x 36 45 x 46 55 x 56 65 x 66 75 Mediana Domnio 4 Ambiente x 36 45 x 46 55 x 56 65 x 66 75 x 76 85 Mediana Nota: Teste U de MannWhitney

1 (16.7) 1 (16.7) 1 (16.7) 3 (50.0) 62.50 1 (16.7) 1 (16.7) 2 (33.3) 2 (33.3) 60.71 2 (33.3) 2 (33.3) 1 (16.7) 1 (16.7) 62.50 1 (16.7) 1 (16.7) 2 (33.3) 2 (33.3) 50.00 1 (16.7) 1 (16.7) 3 (50.0) 1 (16.7) 68.75

2 (25,0) 3 (37.50) 1 (12,5) 2 (25,0) 50.00 1 (12.5) 3 (37.5) 1 (12.5) 3 (37.5) 58.93 1 (12.5) 2 (25.0) 3 (37.5) 3 (37.5) 1 (12.5) 64.58 2 (25.0) 2 (25.0) 1 (12.5) 1 (12.5) 2 (25.0) 45.83 2 (25.0) 3 (37.5) 2 (25.0) 1 (12.5) 53.13

1 (7.1) 3 (21.4) 4 (28.6) 1 (7.1) 5 (35.7) 50.00 2 (14.3) 4 (28.6) 3 (21.4) 5 (35.7) 60.71 1 (7.1) 4 (28.6) 3 (21.5) 4 (28.6) 1 (7.1) 1 (7.1) 62.50 1 (7.1) 2 (14.3) 1 (7.1) 2 (14.3) 3 (21.5) 1 (7.1) 4 (28.6) 50.00 3 (21.5) 4 (28.6) 2 (14.3) 4 (28.6) 1 (7.1) 56.25

0.840

0.794

0.697

0.896

0.269

No domnio fsico, o WHOQOLBREF inclui os seguintes aspectos: dores fsicas incapacitantes (Q3), necessidade de cuidados mdicos (Q4), sensao de energia para as

198

actividades da vida diria (Q10), mobilidade (Q15), sono (Q16), capacidade para as actividades do diaadia (Q17) e capacidade de trabalho (Q18). Em relao a estes aspectos, a percepo da maioria dos elementos da amostra mostrouse mais positiva, situandose entre os 56 e os 75 pontos, com uma mediana de 60.71. Quanto o domnio psicolgico, inclui questes relacionadas com o gosto pela vida (Q5), a percepo acerca do sentido da vida (Q6), a capacidade de concentrao (Q7), a aceitao da aparncia fsica (Q11), a satisfao consigo prprio (Q19) e a ocorrncia de sentimentos negativos como tristeza, desespero, ansiedade ou depresso (Q26). Neste domnio as respostas apontaram tambm para uma percepo maioritariamente positiva, com 62.50 como valor da mediana do conjunto dos elementos da amostra. O domnio das relaes sociais referese satisfao com as relaes pessoais (Q20), com a vida sexual (Q21) e com o apoio dos amigos (Q22). Em relao a estes aspectos, a percepo deste grupo de pessoas com esquizofrenia mostrouse predominantemente negativa, especialmente no grupo de controlo, em que a mediana se situou em 45.83. Por ltimo, o domnio relacionado com o meio ambiente inclui as seguintes reas: sentido de segurana no diaadia (Q8), ambiente fsico saudvel (Q9), recursos financeiros (Q12), acesso informao (Q13), actividades de lazer (Q14), satisfao com o local de residncia, com o acesso aos servios de sade e com os transportes (Q23, Q24 e Q25). Em relao a estas questes, as opinies dividiramse bastante, notandose que no grupo de controlo a percepo foi mais negativa do que no grupo experimental, situandose a mediana total em 56.25. Ainda assim, no se encontraram diferenas estatisticamente significativas entre as pontuaes do grupo experimental e do grupo de controlo, em qualquer dos domnios.
5.1.2 Hiptese 1 Reinternamentos e utilizao dos servios de sade

Durante o perodo de avaliao em estudo os anos 2008 e 2009 no ocorreu qualquer reinternamento, nem dos elementos do grupo experimental, nem do grupo de controlo, conforme se pode observar no Quadro 22. Assim, e aparentemente, a participao nos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) no fez qualquer diferena objectiva no

199

sentido de contribuir para a reduo dos reinternamentos, tendo em conta a evoluo semelhante observada nos elementos do grupo de controlo.
Quadro 22 Resultados dos testes da hiptese sobre reinternamentos e utilizao de servios Utilizao dos servios a 2007 Mediana (mdia) 2008 Mediana (mdia) 2009 Mediana (mdia) 0.00 0.00 0.00 0.00 4.00 (3.60) 4.00 (4.25) 0.00 (1.00) 0.00 (0.00) 0.00 (2.60) 0.00 (0.00) Nvel de Sig. b p

N de internamentos 0.00 (0.40) 0.00 x Grupo Experimental 0.00 (0.50) 0.00 x Grupo de Controlo Dias de internamento 21.8 0.00 x Grupo Experimental 0.00 (22.00) 0.00 x Grupo de Controlo Consultas de Psiquiatria 5.00 3.00 x Grupo Experimental 4.00 3.50 x Grupo de Controlo Consultas de Psicologia 0.00 (1.20) 0.00 (0.60) x Grupo Experimental 0.00 (0.25) 0.00 (0.38) x Grupo de Controlo Recurso s Urgncias 0.00 (0.80) 0.00 (2.00) x Grupo Experimental 0.00 (0.50) 0.00 (0.13) x Grupo de Controlo a Notas: Grupo experimental: N=5; Grupo de Controlo: N=8. b Teste de Friedman

0.368 0.500 0.368 0.500 0.607 0.772 0.867 0.368 0.761 0.368

No que respeita utilizao dos servios de sade, porm, observouse uma pequena diminuio no nmero de consultas de psiquiatria do grupo experimental, que no se verificou no grupo de controlo, embora em nenhum dos casos as diferenas se tivessem mostrado estatisticamente significativas. Apenas dois dos treze elementos da amostra final de pessoas com esquizofrenia tiveram algum tipo de acompanhamento por um psiclogo: um elemento do grupo experimental (6 consultas em 2007, 3 em 2008 e 5 em 2009) e um elemento do grupo de controlo (2 consultas em 2007 e 3 consultas em 2008). E apenas no grupo experimental se verificou um frequente recurso s consultas de urgncia, sempre por parte daquele mesmo elemento, cuja evoluo clnica corresponder a uma situao de sintomas positivos crnicos. Curiosamente, e apesar da histria de doena se estender j por mais de 15 anos, este doente no teve, at ao momento, qualquer internamento.

200

Em todo o caso, tambm no se confirmou a hiptese de que a participao nos GPMF tenha contribudo para efectivamente reduzir a utilizao dos servios de sade mental.
5.1.3 Hiptese 2 Sintomatologia

A segunda avaliao da psicopatologia da amostra final (com menos um elemento no grupo experimental) decorreu cerca de dois anos aps a avaliao inicial. Na maior parte dos casos foi feita pelo mesmo psiquiatra que seguia cada doente. O facto que, e conforme se apresenta no Quadro 23, se registou um ligeiro aumento das pontuaes do PANSS (indicativo de agravamento dos sintomas) em ambos os grupos, na escala total e nas subescalas positiva e de sintomas gerais. Apenas na sub escala de sintomas negativos as pontuaes se mantiveram ou reduziram ligeiramente, pelo que tambm na escala composta se verificou uma diminuio da sua negatividade, tanto no grupo experimental como no grupo de controlo. Mas em nenhum dos casos as variaes encontradas se mostraram estatisticamente significativas.
Quadro 23 Resultados do teste da hiptese sobre sintomatologia (PANSS) PANSS a Pr Mediana Post Mediana 61.00 65.00 12.00 14.00 18.00 21.00 30.00 30.50 5.00 6.50 Nvel de Sig. b p 0.893 1.000 0.465 0.595 0.581 0.624 0.684 1.000 0.588 0.401

Escala total Grupo Experimental 50.86 Grupo de Controlo 69.50 Escala positiva Grupo Experimental 10.00 Grupo de Controlo 12.50 Escala negativa Grupo Experimental 19.00 Grupo de Controlo 21.00 Escala sintomas gerais Grupo Experimental 22.86 Grupo de Controlo 36.00 Escala Composta Grupo Experimental 7.00 Grupo de Controlo 11.50 Notas: a Grupo experimental: N=5; Grupo de controlo: N=8. b Teste de Wilcoxon.

Podese assim concluir que, aparentemente, e mesmo no caso do grupo experimental, aps dois anos de participao no Grupo Psicoeducativo Multifamiliar, esta amostra de

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pessoas com esquizofrenia no manifestou diferenas significativas na evoluo da sua psicopatologia, nomeadamente ao nvel da sintomatologia negativa. Atravs do mtodo mais restritivo de clculo dos subtipos predominantes, em que apenas se contam as pontuaes iguais ou superiores a 4 (grau moderado ou mais grave) das escalas positivas e negativas, encontrouse uma maior tendncia de evoluo para a negatividade no grupo experimental, embora no estatisticamente significativa, conforme o traduzido no Quadro 24, o que tambm contraria a hiptese de que a participao no Grupo Psicoeducativo Multifamiliar contribuiria para reduzir a sintomatologia negativa apresentada pelas pessoas com esquizofrenia.
Quadro 24 Resultados do teste da hiptese sobre sintomatologia (Escala Composta do PANSS) PANSS (4) Escala Composta Pr Grupo Experimental N=5 Post Nvel de Sig. a p 1 4 1.000 Grupo de Controlo N=8 Pr Post Nvel de Sig. a p 4 4 3 5 1.000

Subtipo positivo Subtipo negativo Subtipo misto Nenhum subtipo

Nota: a Teste de McNemar

5.1.4 Hiptese 3 Funcionamento social

Visto que os valores obtidos atravs da SAFE/FAS indicavam que, logo na avaliao inicial, a maioria dos elementos da amostra se encontrava num bom nvel de funcionamento no que respeita aos diversos itens da escala, que na sua maioria se relacionam com actividades de autocuidado e vida diria, bem como com a rea das competncias sociais, considerouse no fazer sentido voltar a utilizar o instrumento para comparao de resultados e estudo dos efeitos da interveno nestas reas. Por esse motivo, e no que se refere parte quantitativa deste trabalho, o teste da hiptese sobre se a participao nos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares contribuiu

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para melhorar o funcionamento social das pessoas com esquizofrenia, passou a basear se apenas nas pontuaes obtidas atravs da QLSBR, e nomeadamente atravs das sub escalas dos dois domnios (rede social e nvel ocupacional) que se considerou terem sido analisados antes e aps os dois primeiros anos da interveno. Neste sentido, e para alm dos testes relativos s variaes das pontuaes directamente atribudas aquando da aplicao do instrumento, foi tambm feito o teste das variaes encontradas com base nas pontuaes agregadas, para as quais foi atribuda a posio 1 (nvel insuficiente de desempenho) aos casos com pontuaes simples iguais ou inferiores a 3, e a posio 2 (nvel de desempenho suficiente ou bom) para as pontuaes superiores a 3. Desta forma, as pontuaes primariamente obtidas numa escala ordinal, cujas variaes foram analisadas com o teste dos sinais de Wilcoxon, foram assim dicotomizadas e transformadas numa escala nominal, e por isso tratadas com o teste de McNemar. Apresentamse ento no Quadro 25 os resultados de ambos os testes no que se refere aos efeitos dos GPMF sobre os sete itens includos no domnio Rede social da QLSBR. E tendo em conta que nesta escala uma maior pontuao corresponde a um melhor nvel de funcionamento social, constatase que no grupo experimental aparentemente no ocorreu qualquer variao nas medianas dos diversos itens, nem nas medianas dos totais da subescala, com excepo do referente ao item 5 (rede social), em que os resultados da avaliao final sugerem uma reduo muito acentuada, e estatisticamente significativa, do nmero de pessoas envolvidas na vida da pessoa, ou do seu grau de envolvimento, ou por essa rede social ter passado a limitarse famlia imediata. No tocante ao grupo de controlo, enquanto em quatro dos itens as medianas se mantiveram, em relao aos restantes itens (amigos ntimos, colegas e iniciativa social), bem como pontuao total, as medianas das pontuaes subiram entre a primeira e a ltima avaliaes, tendo essa variao sido estatisticamente significativa no item 2, referente ao relacionamento com amigos ntimos, o que sugere que a maioria dos elementos do grupo de controlo tero passado a manter um envolvimento apropriado e prximo com mais do que uma pessoa.

203 Quadro 25 Resultados dos testes da hiptese sobre funcionamento social subescala rede social da QLS Subescala Rede Social da QLS a,b Grupo Experimental N=5 a Pr Post p b Mediana Mediana p Grupo de Controlo N=7 Pr Post Mediana Mediana

p p

1 Relaes familiares Pontuaes simples 4.00 4.00 0.705 5.00 5.00 0.334 Pontuaes agregadas 2.00 2.00 0.500 2.00 2.00 1.000 2 Amigos ntimos Pontuaes simples 3.00 3.00 0.655 3.00 5.00 0.043* Pontuaes agregadas 1.00 1.00 1.000 1.00 2.00 0.250 3 Relaes com colegas Pontuaes simples 2.00 2.00 0.655 3.00 4.00 0.228 Pontuaes agregadas 1.00 1.00 1.000 1.00 2.00 0.625 4 Actividade social Pontuaes simples 2.00 2.00 0.414 4.00 4.00 0.157 Pontuaes agregadas 1.00 1.00 1.000 2.00 2.00 0.500 5 Rede social Pontuaes simples 5.00 2.00 0.042* 5.00 5.00 0.589 Pontuaes agregadas 2.00 1.00 0.125 2.00 2.00 1.000 6 Iniciativa social Pontuaes simples 2.00 2.00 0.317 3.00 4.00 0.216 Pontuaes agregadas 1.00 1.00 1.000 1.00 2.00 0.625 7 Afastamento social Pontuaes simples 3.00 3.00 0.655 4.00 4.00 0.705 Pontuaes agregadas 1.00 1.00 1.000 2.00 2.00 1.000 a Total da subescala 22.00 22.00 0.141 24.00 33.00 0.248 Nota: a Pontuaes simples: 06; Teste de Wilcoxon. b Pontuaes agregadas: nvel1 (negativo) pontuao 3; nvel 2 (positivo) pontuao >3; Teste de McNemar

Quanto s pontuaes agregadas, verificouse em ambos os grupos que os resultados da sua anlise estatstica diferenciada no evidenciaram diferenas substanciais em relao s pontuaes simples. Em concluso, no se confirma a hiptese de que a participao no Grupo Psicoeducativo Multifamiliar contribuiria para melhorar o funcionamento social no que se refere ao domnio Rede social, conforme avaliado pela QLSBR, e segundo os procedimentos de avaliao adoptados neste estudo. Quanto ao domnio Nvel ocupacional da QLSBR, os resultados encontrados, e apresentados no Quadro 26, sugerem uma acentuada melhoria no funcionamento em

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relao aos cinco itens deste domnio, especialmente notria no grupo de controlo, onde a diferena entre as medianas nas avaliaes inicial e final se mostrou estatisticamente significativa no item 11, referente ao grau de subemprego.
Quadro 26 Resultados dos testes da hiptese sobre funcionamento social subescala nvel ocupacional da QLS
Subescala Nvel Ocupacional da QLS a,b Grupo Experimental N=5 Pr Mediana Post Mediana
a b

Grupo de Controlo N=7

p p

Pr Mediana

Post Mediana

p p

9 Funcion/to ocupacional Pontuaes simples 2.00 2.00 0.414 3.00 4.00 0.102 Pontuaes agregadas 1.00 1.00 1.000 1.00 2.00 0.250 10 Nvel de realizao Pontuaes simples 3.00 2.00 0.564 2.00 4.00 0.078 Pontuaes agregadas 1.00 1.00 1.000 1.00 2.00 0.125 11 Subemprego Pontuaes simples 2.00 3.00 0.180 3.00 4.00 0.039* Pontuaes agregadas 1.00 1.00 1.000 1.00 2.00 0.500 12 Satisfao ocupacional Pontuaes simples 2.00 3.00 0.109 2.00 5.00 0.058 Pontuaes agregadas 1.00 1.00 1.000 1.00 2.00 0.250 17 Utilizao do tempo Pontuaes simples 1.00 5.00 0.109 3.00 5.00 0.080 Pontuaes agregadas 1.00 2.00 1.000 1.00 2.00 0.125 Total da subescala a 10.00 30.00 0.043* 14.00 40.00 0.018* Notas: a Pontuaes simples: 06; Teste de Wilcoxon. b Pontuaes agregadas: nvel1 (negativo) pontuao 3; nvel 2 (positivo) pontuao >3; Teste de McNemar

No grupo experimental verificouse tambm uma melhoria acentuada em vrios itens (grau de subemprego, satisfao ocupacional, utilizao do tempo), mas

aparentemente o nvel terse mantido no que respeita ao item 9, mantendose a mediana no nvel indicador de actividade ocupacional espordica. Por outro lado, o nvel de realizao (item 10) da maioria das pessoas deste grupo foi percepcionado como tendo descido, e ter passado a ser apenas o suficiente para manter, nos mnimos, a posio ocupacional presente. Apesar destas referncias, observouse em ambos os grupos (experimental e de controlo) um aumento acentuado, e estatisticamente significativo, das medianas do total da subescala.

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Em relao a esta subescala, e tal como o ocorrido na subescala anterior da QLSBR, no se verificou qualquer vantagem aparente na anlise dos itens de forma dicotomizada. Concluise que, tambm no que respeita ao nvel ocupacional, avaliado atravs da QLS BR, e segundo a metodologia adoptada neste trabalho, no se encontrou evidncia estatisticamente significativa de que a participao no Grupo Psicoeducativo Multifamiliar tenha feito diferena positiva na evoluo deste grupo de pessoas com esquizofrenia.
5.1.5 Hiptese 4 Percepo de capacidade para lidar com a doena

Tendo decorrido cerca de dois anos sobre a avaliao inicial dos diversos parmetros e sobre o incio da interveno no grupo experimental, solicitouse a todos os elementos da amostra que ainda se encontravam acessveis (5 pessoas com esquizofrenia no grupo experimental e 7 no grupo de controlo) que novamente preenchessem o NSFLQ. No Quadro 27 apresentase uma sntese dos dados obtidos, atravs do valor das medianas, para efeito de comparao das pontuaes de cada item nos dois momentos de avaliao. Para o teste das hipteses tevese por base o conjunto das variaes (diferena entre avaliao final e avaliao inicial) nas pontuaes atribudas por cada indivduo. Assim, e em relao ao grupo experimental, as medianas das pontuaes mantiveramse idnticas na maioria dos itens, indicando que no se ter modificado de forma significativa a percepo deste grupo de pessoas com esquizofrenia acerca dos vrios aspectos da sua capacidade, e da capacidade da sua famlia, para lidar com a doena. No que respeita ao item 3, porm, verificouse uma subida na mediana das pontuaes, indicando que vrias pessoas passaram a considerar que correspondiam quase sempre s expectativas da famlia, em vez de apenas algumas vezes, apesar de a variao no se ter mostrado estatisticamente significativa.

206 Quadro 27 Resultados do teste da hiptese sobre a percepo de capacidade para lidar com a doena utentes
NSFLQ verso do utente sobre a vida em famlia a Pr: mediana Post: Mediana

Nvel de Sig. Pb 0.317 0.317 0.785 0.705 1.000 0.046* 0.655 0.276 0.317 0.705 1.000 0.414 0.157 0.317 0.083 0.414 1.000 0.102 0.317 0.234 0.317 0.785 0.317 0.157 0.655 0.084 0.500 0.496

1 Sente controlo sobre a sua vida 3.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 2 Episdios de agressividade 5.00 x Grupo Experimental 4.00 x Grupo de Controlo 3 Corresponde s expectativas da famlia 3.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 4 Limitaes devido doena 3.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 5 Capacidade para lidar com crise 4.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 6 Acesso aos recursos de sade 4.00 x Grupo Experimental 4.00 x Grupo de Controlo 7 Como a famlia comunica 3.00 x Grupo Experimental 4.00 x Grupo de Controlo 8 Como comunica com a famlia 3.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 9 O que sabe sobre a doena 3.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 10 O que sabe sobre o tratamento 3.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 11 Sentimentos de culpa 5.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 12 Cumprimento da medicao 5.00 x Grupo Experimental 5.00 x Grupo de Controlo 13 Desapontamento consigo prprio 3.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo Total da escala 44.00 x Grupo Experimental 45.00 x Grupo de Controlo a Notas: Grupo Experimental: N=5; Grupo de Controlo: N=7. b Teste de Wilcoxon.

3.00 3.00 5.00 4.00 4.00 4.00 3.00 4.00 4.00 3.00 4.00 5.00 3.00 4.00 3.00 4.00 4.00 3.00 3.00 3.00 5.00 3.00 5.00 5.00 3.00 2.00 46.00 45.00

Tambm em relao aos conhecimentos sobre a doena (item 9), vrios elementos do grupo experimental consideraram ter progredido, passando a saber bastante ao invs

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de apenas alguma coisa, apesar de a diferena se ter mantido estatisticamente no significativa. Quanto ao grupo de controlo, os dados sugerem que a sua percepo se ter igualmente mantido em relao maioria dos aspectos relativos ao contexto familiar. Mas, tal como o verificado no grupo experimental, registouse uma subida nas pontuaes do item 3, indicando que passaram a considerar corresponder quase sempre s expectativas da famlia, e neste caso as variaes mostraramse estatisticamente significativas. Verificaramse ainda mais trs subidas na mediana das pontuaes do grupo de controlo: no item 4, sugerindo que passaram a considerar as limitaes devido doena como apenas ligeiras ou pouco frequentes; no item 6, indicando que este grupo de pessoas se passou a sentir geralmente capaz de procurar os servios de sade e sociais de que necessita; e no item 8, apontando para uma melhoria na percepo das pessoas acerca da sua capacidade de comunicar com as pessoas da sua famlia, que passou de mais ou menos bem para geralmente bem. Em nenhum destes casos, porm, as variaes nas pontuaes se mostraram estatisticamente significativas. No grupo de controlo verificouse tambm a nica descida da mediana deste conjunto de dados: pela resposta questo do item 13, as pessoas indicaram sentirse mais frequentemente desapontadas por no conseguirem fazer aquilo que gostariam, mas sem que variao no conjunto das respostas, face avaliao inicial, se tivesse mostrado estatisticamente significativa. Em resumo, e como resposta hiptese formulada sobre a capacidade de lidar com a doena, aparentemente a participao nos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares no ter contribudo de forma estatisticamente significativa para uma percepo mais positiva, por parte das pessoas com esquizofrenia, acerca da sua capacidade, e da capacidade da sua famlia, para lidar com diversos aspectos relacionados com a doena. Com efeito, constatase que nos itens onde se encontraram melhorias no grupo experimental, essa melhoria foi tambm acompanhada pelo grupo de controlo (como no caso do item 3, sobre corresponder s expectativas da famlia), ou ento a diferena no

208

se mostrou estatisticamente significativa (como se verificou em relao ao aumento dos conhecimentos item 9).
5.1.6 Hiptese 5 Percepo acerca da Qualidade de Vida

No Quadro 28 so apresentadas as pontuaes dos elementos da amostra final de pessoas com esquizofrenia no tocante sua percepo acerca dos vrios aspectos da sua qualidade de vida. Comparando os valores das medianas no incio do estudo com as obtidas cerca de dois anos depois, encontramse diversos tipos de variao, ainda que em nenhum caso as diferenas se tenham mostrado estatisticamente significativas.
Quadro 28 Resultados do teste da hiptese sobre a percepo de Qualidade de Vida Utentes WHOQOLBREF Utentes a Pr: mediana Post: mediana Nvel de Sig. Pb

QV Geral 50.00 x Grupo Experimental 50.00 x Grupo de Controlo Domnio 1 Fsico 57.14 x Grupo Experimental 53.57 x Grupo de Controlo Domnio 2 Psicolgico 62.50 x Grupo Experimental 62.50 x Grupo de Controlo Domnio 3 Relaes sociais 50.00 x Grupo Experimental 50.00 x Grupo de Controlo Domnio 4 Ambiente 68.75 x Grupo Experimental 53.13 x Grupo de Controlo a Notas: Grupo Experimental: N=5; Grupo de Controlo: N=7. b Teste de Wilcoxon.

62.50 50.00 67.86 60.71 54.17 54.17 58.33 58.33 59.38 59.38

0.564 0.655 0.480 0.673 0.194 0.932 0.854 0.783 0.680 0.598

Em relao s questes gerais sobre avaliao da qualidade de vida e satisfao com a sade, verificouse uma acentuada melhoria no grupo experimental, enquanto no grupo de controlo os valores das medianas se mantiveram. Tambm no que respeita aos vrios aspectos do domnio fsico (dores, nvel de energia, sono, mobilidade, capacidade para desempenhar actividades e necessidade de cuidados mdicos) os dados apontam para a percepo de acentuada melhoria, que neste caso se verificou em ambos os grupos. Uma variao idntica ter ocorrido no domnio das

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relaes sociais (relaes pessoais, apoio dos amigos e relacionamento sexual), visto que tanto no grupo experimental como no grupo de controlo se observou uma subida no nvel percepcionado de satisfao. Em sentido oposto observase, tambm em ambos os grupos, uma acentuada descida do nvel percepcionado de qualidade de vida no domnio psicolgico, que inclui aspectos relacionados com a autoestima e a imagem corporal, a capacidade de concentrao, o gosto pela vida, e a ocorrncia de sentimentos negativos como tristeza, desespero, ansiedade ou depresso. No domnio relacionado com o meio ambiente constatase que o grupo experimental ter percepcionado uma diminuio do nvel de qualidade nos aspectos relacionados com a segurana no diaadia, condies de vida, recursos financeiros, actividades de lazer, acesso informao, servios de sade e transportes, enquanto as respostas dos elementos do grupo de controlo indicam uma percepo mais positiva acerca dos mesmos aspectos. Assim, concluise que a participao no Grupo Psicoeducativo Multifamiliar por parte das pessoas com esquizofrenia do grupo experimental, no ter realmente contribudo para uma percepo mais positiva acerca da sua qualidade de vida, pelo menos nos termos propostos pelo WHOQOLBREF. 5.2 Questo 2 Efeitos dos GPMF nos familiares Tambm nesta parte do estudo, que se refere aos efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) nos familiares das pessoas com esquizofrenia que se encontram na comunidade, comease por analisar as caractersticas dos familiares das pessoas doentes que constituram a amostra. Seguese ento a apresentao e anlise dos efeitos da interveno nos familiares do grupo experimental, e a correspondente comparao com os familiares do grupo de controlo, atravs dos testes de hipteses relacionados com a percepo da capacidade para lidar com a doena e a percepo acerca da Qualidade de Vida.

210
5.2.1 Caractersticas da amostra de familiares

No que respeita caracterizao dos familiares das pessoas com esquizofrenia que constituram a amostra de utentes da Clnica Psiquitrica dos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC), so apresentadas em primeiro lugar as variveis sciodemogrficas, tendo como base os dados obtidos atravs das questes sobre Dados pessoais do WHOQOLBREF. Seguese a apresentao dos dados da avaliao inicial da sua percepo acerca da capacidade da famlia para lidar com os vrios aspectos da doena e acerca da sua Qualidade de Vida. Assim, e para cada varivel, so apresentados os dados descritivos dos familiares do grupo experimental e do grupo de controlo, seguidos dos correspondentes testes de comparao entre os grupos. Tal como aquando da caracterizao das pessoas com esquizofrenia, tambm em relao aos familiares foi feita a agregao dos valores encontrados nas variveis escolaridade e situao profissional, a fim de facilitar a realizao dos testes de comparao entre os grupos.
5.2.1.1 Caractersticas sciodemogrficas

No grupo de 21 familiares com quem vivem (ou mais frequentemente convivem) as pessoas com esquizofrenia da amostra, e conforme se pode observar no Quadro 29, destacase o predomnio das mes (47.5%) no que respeita relao de parentesco com a pessoa doente, logo seguido dos progenitores do gnero masculino (33.3%). Na maioria dos casos (52.4%) os familiares tm mais de 55 anos de idade, seguindose o grupo com idades compreendidas entre os 41 e os 55 anos. So na sua maioria casados (71.4%), mas os familiares separados/divorciados correspondem a um tero das pessoas doentes do grupo experimental e a um quarto das pessoas doentes do grupo de controlo. Quanto ao nvel de escolaridade, predominam os familiares com menos habilitaes literrias, sendo que 38.1% tm apenas o primeiro ciclo do ensino bsico, enquanto apenas 19% da amostra de familiares detm um curso superior. Na sua maioria os familiares encontramse a desempenhar uma actividade profissional regular, que remunerada em apenas 38.1% dos casos.

211 Quadro 29 Caractersticas sciodemogrficas da amostra de familiares Grupo Experimental N=12 n (%) Grupo de Controlo N=9 n (%) Total N=21 n (%)

Variveis sciodemogrficas

Nvel de Sig. p

Parentesco: 6 (50.0) 4 (44.4) 10 (47.5) x Me 4 (33.3) 3 (33.3) 7 (33.3) x Pai 2 (16.7) 1 (11.1) 3 (14.4) x Irm 1 (11.1) 1 (4.8) x Tia Gnero: 5 (41.7) 3 (33.3) 8 (38.1) 0.528 x Masculino 7 (58.3) 6 (66.7) 13 (61.9) x Feminino Grupo etrio (anos): 2 (16.7) 1 (11.1) 3 (14.4) x 24 40 a 4 (33.3) 3 (33.3) 7 (33.3) 0.411 x 41 55 6 (50.0) 5 (55.6) 11 (52.4) x 56 70 55.5 (13.0) 58.0 (10.3) 57.00 Mediana Estado civil: 2 (16.7) 2 (9.5) x Solteiro 8 (66.6) 7 (77.8) 15 (71.4) x Casado 2 (16.7) 2 (22.2) 4 (19.1) x Separado/divorciado Escolaridade: 4 (33.3) 4 (44.4) 8 (38.1) (I) <10 ano x 1 4 ano (I) 2 (22.2) 2 (9.5) x 5 6 ano (I) 4 (33.3) 2 (22.2) 6 (28.6) x 7 9 ano (I) 1 (11.1) 1 (4.8) (II) 10 ano x 10 12 ano (II) 3 (25.0) 3 (14.2) x Ensino superior (II) 1 (8.4) 1 (4.8) 0.258 x Estudos psgrad. (II) Situao profissional: 1 (8.4) 1 (4.8) (I) noactivo x No activo (I) 2 (16.7) 3 (33.3) 5 (23.8) x Reformado (I) 2 (16.7) 2 (9.5) (II) activo x Estudante (II) 6 (50.0) 2 (22.2) 8 (38.1) x Activ. remunerada (II) 1 (8.4) 4 (44.5) 5 (23.8) 0.571 x Activ. no remuner. (II) a Nota: Teste U de MannWhitney; teste de Fisher para todas as restantes variveis.

No se encontraram diferenas estatisticamente significativas entre os grupos experimental e de controlo em nenhuma destas variveis.

212 5.2.1.2 Percepo de capacidade para lidar com a doena

No Quadro 30 apresentada uma sntese dos dados obtidos, aquando da avaliao inicial, acerca da percepo dos familiares sobre a sua capacidade para lidar com a doena, conforme o proposto pelo NorthSachar Family Life Questionnaire (NSFLQ). Comease por notar que as medianas da maioria dos itens se situam entre 3.00 e 4.00, numa escala de 1 a 5, tendo em conta que uma maior pontuao corresponde a uma percepo mais positiva acerca do item em questo.
Quadro 30 Pontuaes do NSFLQ verso do familiar (avaliao inicial) NSFLQ verso do familiar sobre a vida em famlia Itens (15): 1 Sente controlo sobre a sua vida 2 Episdios de agressividade 3 Doente cumpre expectativas da famlia 4 Limitaes devido doena 5 Capacidade para lidar com crise 6 Acesso aos recursos de sade 7 Como comunica com o doente 8 Como comunica com a famlia 9 O que sabe sobre a doena 10 O que sabe sobre o tratamento 11 Sentimentos de culpa 12 Cumprimento da medicao 13 Desapontamento com a pessoa doente 14 Adequada definio das expectativas Pontuaes globais (1470): x 3944 x 4549 x 5054 x 5559 x 6064 x Total Mediana Nota: a Teste U de MannWhitney. Grupo Experimental (N=12) Mediana (mdia) 3.00 (3.33) 4.00 (4.00) 3.00 (3.42) 3.50 5.00 (4.25) 4.00 (3.83) 4.00 (3.67) 3.00 (3.17) 3.00 (3.33) 5.00 (4.33) 5.00 4.00 4.00 3.00 (3.42) N (%) 1 (8.3) 3 (25.0) 3 (25.0) 4 (33.4) 1 (8.3) 53.50 Grupo de Controlo (N=9) Mediana (mdia) 3.00 (3.33) 4.00 (3.67) 3.00 (2.89) 3.00 5.00 (4.44) 4.00 (3.67) 4.00 (3.89) 3.00 (3.11) 3.00 (2.67) 5.00 (4.11) 4.00 3.00 3.00 3.00 (3.22) N (%) 2 (22.2) 2 (22.2) 3 (33.4) 2 (22.2) 50.00 Nvel de Sig. a P 0.970 0.164 0.202 0.822 0.902 0.668 0.533 0.812 0.037* 0.624 0.165 0.010* 0.143 0.610

0.176

Analisando os dados com mais pormenor, constatase que foi em relao aos conhecimentos sobre a doena do familiar (item 9) que as respostas dos inquiridos reflectiram a percepo de um menor nvel de capacidade, j que 61.9% dos elementos da amostra consideravam apenas saber alguma coisa sobre o assunto, seguidos dos

213

19.0% que, sobretudo do grupo de controlo, entendiam saber muito pouco sobre a doena que tinha atingido o seu familiar. Valores idnticos das pontuaes e percentagens foram encontrados na questo sobre a forma como a pessoa achava que comunicava com os outros membros da famlia (item 8), encontrandose 57.1% que consideravam comunicar mais ou menos bem, enquanto 19% dos inquiridos admitiam que no comunicavam muito bem com os outros membros da famlia. Ainda no mesmo nvel de percepo, e quanto questo sobre at que ponto a pessoa sabia claramente o que esperar do seu familiar doente no que respeita ao seu comportamento e actividades do diaadia (item 14), 52.4% dos familiares responderam que apenas algumas vezes conseguiam definir adequadamente as suas expectativas, enquanto 33.3% dos inquiridos consideraram que quase sempre sabiam bem o que esperar do seu familiar doente. Por outro lado, 38,1% dos inquiridos consideraram que o seu familiar doente apenas algumas vezes cumpria aquilo que se espera dele (item 3), enquanto 33.3% responderam que o seu familiar doente quase sempre cumpria as expectativas da famlia. Colocandose a questo em outros termos, 42.8% dos inquiridos consideraram que algumas vezes se sentiam desapontados por o seu familiar doente no corresponder quilo que esperava dele (item 13), seguindose os 28.6% que responderam que raramente se sentiam desapontados. Constatouse tambm que 47.6% dos familiares inquiridos consideraram ter apenas algum controlo sobre a sua vida na famlia (item 1), seguindose em percentagem (28.6%) os que consideraram que quase sempre sentem que tm controlo sobre a sua vida na famlia. No que se refere medicao (item 12), 42.8% dos inquiridos tm a percepo de que apenas algumas vezes o seu familiar cumpre a medicao, seguindose em igual

214

percentagem (23.8%) os que consideram que o seu familiar cumpre quase sempre, e os que consideram que cumpre sempre, o esquema farmacolgico prescrito. Em propores semelhantes encontraramse as respostas questo sobre at que ponto os membros da famlia se sentiam perturbados, no diaadia, pela doena do seu familiar (item 4): 42.8% classificaram as perturbaes ou limitaes como moderadas ou ocasionais, seguindose os 23.8% que as consideraram ligeiras ou pouco frequentes, enquanto 19.0% consideraram que a doena do seu familiar no lhes causa qualquer perturbao ou limitao. Num nvel 4.00 de medianas so de referir as respostas sobre a frequncia com que acontecem episdios de gritos, violncia ou ameaas, relacionados com o familiar doente (item 2): 61.9% dos inquiridos considerou que tal acontecia raramente, seguindose os 19.0% que admitiram que tal acontecia algumas vezes. No mesmo nvel situase a percepo da maioria dos inquiridos acerca da sua capacidade de comunicar com o familiar doente (item 7), visto que 52.4% dos casos consideraram que comunicavam geralmente bem, enquanto 28.6% admitiram comunicar apenas mais ou menos bem. Tambm no que respeita ao acesso aos recursos de sade (item 6), 52.4% dos inquiridos consideraramse geralmente capazes de procurar os servios de sade e sociais existentes para o seu familiar doente, mas 28.6% consideraramse capazes de tratar de apenas alguns aspectos desses assuntos. Dentre os itens em que predominaram as pessoas inquiridas cujas respostas indicaram a percepo de um muito bom nvel de desempenho, destacase o que se refere capacidade para lidar com situaes de crise (item 5), dado que 61.9% dos familiares consideraram ser perfeitamente capazes de lidar com uma crise relacionada com a doena, seguindose os 19.0% que se consideraram geralmente capazes de lidar com uma tal situao.

215

Tambm no que respeita aos conhecimentos sobre os tratamentos (item 10), 61.9% dos familiares referiram saber tudo sobre os tratamentos para a doena, seguidos dos 19.0% que consideraram saber bastante sobre o assunto. Por ltimo, e face questo sobre at que ponto a pessoa se sentia culpada por ter um familiar com esquizofrenia, mais de metade dos inquiridos (52.4%) declararam no sentir qualquer culpa, seguindose os 38.1% que consideraram sentirse no muito culpados pela doena do seu familiar. No que respeita comparao entre as respostas dos familiares das pessoas com esquizofrenia do grupo experimental e do grupo de controlo, apenas se encontraram diferenas estatisticamente significativas na questo sobre o nvel de conhecimentos acerca da doena (item 9), em que o grupo de controlo manifestou a percepo de um menor conhecimento sobre o assunto, e tambm na questo relacionada com o cumprimento da medicao por parte da pessoa doente (item 12), onde tambm no grupo de controlo a mediana se mostrou mais baixa, indicando a predominncia da percepo de que o familiar doente apenas algumas vezes cumpriria a medicao prescrita.
5.2.1.3 Percepo acerca da Qualidade de Vida

No que respeita percepo do grupo de familiares de pessoas com esquizofrenia acerca da sua qualidade de vida, apresentamse no Quadro 31 os dados obtidos atravs do preenchimento do WHOQOLBREF, aquando da entrevista inicial de avaliao. Visto que os resultados das pontuaes dos diversos domnios do instrumento podem variar entre zero e 100, constatase que globalmente as medianas das pontuaes obtidas pelo grupo de familiares de pessoas com esquizofrenia da amostra deste estudo variaram entre 54.69 (no domnio do ambiente, do grupo experimental) e 66.67 (no domnio psicolgico, tambm no grupo experimental).

216 Quadro 31 Pontuaes do WHOQOLBREF familiares (avaliao inicial)

WHOQOLBREF (0 100) QV Geral x 25 35 x 36 45 x 46 55 x 56 65 x 66 75 x 76 85 x 86 100 Mediana (mdia) Domnio 1 Fsico x 14 25 x 26 35 x 36 45 x 46 55 x 56 65 x 66 75 x 76 85 x 86 96 Mediana Domnio 2 Psicolgico x 36 45 x 46 55 x 56 65 x 66 75 x 76 85 x 86 100 Mediana Domnio 3 Relaes Sociais x 16 25 x 26 35 x 36 45 x 46 55 x 56 65 x 66 75 x 76 85 x 86 100 Mediana Domnio 4 Ambiente x 34 45 x 46 55 x 56 65 x 66 75 x 76 85 Mediana Nota: a Teste U de MannWhitney. Grupo Experimental N=12 (%) Grupo de Controlo N=9 (%) Total N=21 (%) Nvel de Sig. a p

1 (8.3) 2 (16.7) 2 (16.7) 3 (25.0) 3 (25.0) 1 (8.3) 62.50 (58.33) 2 (16.7) 3 (25.0) 1 (8.3) 2 (16.7) 3 (25.0) 1 (8.3) 62.50 1 (8.3) 2 (16.7) 1 (8.3) 5 (41.7) 1 (8.3) 2 (16.7) 66.67 1 (8.3) 1 (8.3) 4 (33.3) 3 (25.0) 2 (16.7) 1 (8.3) 62.50 6 (50.0) 3 (25.0) 1 (8.3) 2 (16.7) 54.69

1 (11.1) 2 (22.2) 1 (11.1) 3 (33.4) 1 (11.1) 1 (11.1) 62.50 (56.94) 1 (11.1) 3 (33.4) 2 (22.2) 2 (22.2) 1 (11.1) 57.14 2 (22.2) 2 (22.2) 2 (22.2) 1 (11.1) 2 (22.2) 58.33 1 (11.1) 1 (11.1) 2 (22.2) 3 (33.4) 1 (11.1) 1 (11.1) 58.33 1 (11.1) 2 (22.2) 4 (44.4) 1 (11.1) 1 (11.1) 56.25

2 (9.5) 4 (19.0) 3 (14.3) 6 (28.7) 4 (19.0) 2 (9.5) 62.50 1 (4.7) 2 (9.5) 6 (28.7) 3 (14.3) 4 (19.0) 3 (14.3) 2 (9.5) 57.14 3 (14.3) 4 (19.0) 3 (14.3) 6 (28.7) 1 (4.7) 4 (19.0) 66.67 1 (4.7) 2 (9.5) 3 (14.3) 7 (33.3) 4 (19.0) 2 (9.5) 2 (9.5) 58.33 1 (4.7) 8 (38.2) 7 (33.3) 2 (9.5) 3 (14.3) 56.25

0.744

0.858

0.497

0.136

0.747

217

Analisandose os resultados mais em pormenor, e comeando com as questes gerais (Q1 e Q2) sobre Qualidade de Vida (Como avalia a sua qualidade de vida? At que ponto est satisfeito com a sua sade?), predominaram claramente as pessoas que, em ambos os grupos, mostraram ter uma percepo positiva sobre a sua qualidade de vida e a satisfao com a sua sade, situandose a mediana em 62.50. Uma situao semelhante, mas com a mediana um pouco mais baixa (57.14) no grupo de controlo, foi encontrada no domnio fsico do WHOQOLBREF, que inclui os seguintes aspectos: dores fsicas incapacitantes (Q3), necessidade de cuidados mdicos (Q4), sensao de energia para as actividades da vida diria (Q10), mobilidade (Q15), sono (Q16), capacidade para as actividades do diaadia (Q17) e capacidade de trabalho (Q18). No que respeita ao domnio psicolgico, as respostas dos familiares apontaram tambm para uma percepo maioritariamente positiva. Este domnio inclui questes relacionadas com o gosto pela vida (Q5), a percepo acerca do sentido da vida (Q6), a capacidade de concentrao (Q7), a aceitao da aparncia fsica (Q11), a satisfao consigo prprio (Q19) e a ocorrncia de sentimentos negativos como tristeza, desespero, ansiedade ou depresso (Q26). As pontuaes dos familiares do grupo experimental mostraramse bastante mais elevadas do que as do grupo de controlo, embora a mediana do conjunto dos elementos da amostra se tenha situado em 66.67. Quanto ao domnio das relaes sociais, que se refere satisfao com as relaes pessoais (Q20), com a vida sexual (Q21) e com o apoio dos amigos (Q22), a percepo deste grupo de familiares de pessoas com esquizofrenia mostrouse algo mais negativa do que em relao os domnios anteriores, especialmente no grupo de controlo, pelo que se encontrou o valor de 58.33 para a mediana da amostra global. Conforme o j referido acima, foi no domnio relacionado com o meio ambiente que a percepo dos familiares se mostrou menos positiva. Com efeito, e no que respeita ao sentido de segurana no diaadia (Q8), ambiente fsico saudvel (Q9), recursos financeiros (Q12), acesso informao (Q13), actividades de lazer (Q14), satisfao com o local de residncia, com o acesso aos servios de sade e com os transportes (Q23,

218

Q24 e Q25), a mediana das pontuaes da amostra total foi de 56.25, e ligeiramente inferior no grupo experimental. Assim, no se encontraram quaisquer diferenas estatisticamente significativas entre as pontuaes do grupo experimental de familiares de pessoas com esquizofrenia, quando comparadas com as do grupo de controlo, aquando da avaliao inicial da percepo de qualidade de vida com base no WHOQOLBREF.
5.2.2 Hiptese 6 Percepo de capacidade para lidar com a doena

Cerca de dois anos aps as entrevistas de avaliao inicial, e dado que entretanto duas das pessoas com esquizofrenia da amostra inicial tinham deixado de estar acessveis, o grupo de familiares participantes na avaliao final passou a ser constitudo por apenas 9 elementos no grupo experimental e 8 elementos no grupo de controlo. No Quadro 32 apresentase uma sntese do conjunto dos dados obtidos, antes e depois do perodo em anlise de funcionamento do Grupo Psicoeducativo Multifamiliar, para efeito de comparao das pontuaes do NSFLQ, item por item, no grupo experimental e no grupo de controlo. Tal como o j referido em relao aos dados das pessoas com esquizofrenia, o teste das hipteses teve por base o conjunto das variaes (diferena entre avaliao final e avaliao inicial) nas pontuaes atribudas por cada indivduo. Globalmente, observase alguma variao nas medianas das pontuaes da maioria dos itens, sugestiva de alguma evoluo na forma como o grupo de familiares percepcionou os vrios aspectos abordados pelo NorthSachar Family Life Questionnaire (NSFLQ) a respeito da capacidade da famlia para lidar com a doena. Mas apenas em alguns itens essa variao se mostrou estatisticamente significativa, como adiante se apresentar com mais detalhe. Assim, e comeando pelos itens em que se constatou uma melhoria no nvel percepcionado pelos familiares, de referir a questo do sentimento de controlo sobre a sua vida (item 1), na qual se registou uma melhoria mais acentuada no grupo experimental, apesar de no estatisticamente significativa, passando a maioria dos familiares a considerar que quase sempre sentiam controlo sobre a sua vida dentro da famlia.

219 Quadro 32 Resultados do teste da hiptese sobre a percepo de capacidade para lidar com a doena familiares
NSFLQ verso do familiar sobre a vida em famlia a Pr: mediana Post: mediana 4.00 3.50 4.00 4.00 3.00 3.00 3.00 3.50 4.00 4.00 5.00 3.50 4.00 3.50 4.00 3.00 3.00 3.50 3.00 3.00 5.00 3.50 5.00 5.00 3.00 4.00 4.00 4.00 52.00 48.00 Nvel de Sig. pb 0.157 0.414 0.317 0.589 0.655 0.025* 0.480 0.317 0.010* 0.068 0.063 0.655 0.257 0.655 0.008* 0.480 0.564 0.020* 0.014* 0.340 0.705 0.334 0.157 0.010* 0.773 0.301 0.102 0.102 0.678 0.106

1 Sente controlo sobre a sua vida 3.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 2 Episdios de agressividade 4.00 x Grupo Experimental 4.00 x Grupo de Controlo 3 Doente cumpre expectativas da famlia 3.00 x Grupo Experimental 2.50 x Grupo de Controlo 4 Limitaes devido doena 4.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 5 Capacidade para lidar com crise 5.00 x Grupo Experimental 5.00 x Grupo de Controlo 6 Acesso aos recursos de sade 4.00 x Grupo Experimental 3.50 x Grupo de Controlo 7 Como comunica com o doente 4.00 x Grupo Experimental 4.00 x Grupo de Controlo 8 Como comunica com a famlia 3.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 9 O que sabe sobre a doena 3.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 10 O que sabe sobre o tratamento 5.00 x Grupo Experimental 4.50 x Grupo de Controlo 11 Sentimentos de culpa 5.00 x Grupo Experimental 4.00 x Grupo de Controlo 12 Cumprimento da medicao 4.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 13 Desapontamento com a pessoa doente 4.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo 14 Adequada definio das expectativas 3.00 x Grupo Experimental 3.00 x Grupo de Controlo Total da escala 55.00 x Grupo Experimental 48.50 x Grupo de Controlo Notas: a Grupo Experimental: N=9; Grupo de Controlo: N=8. b Teste de Wilcoxon.

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Tambm em relao definio de expectativas (item 14) se verificou uma melhoria no nvel percepcionado (mas estatisticamente no significativa), sendo que na sua maioria, e tanto no grupo experimental como no grupo de controlo, os familiares passaram a considerar que quase sempre sabiam claramente o que esperar do seu familiar no que respeita ao seu comportamento e actividades do diaadia. O nvel percepcionado de cumprimento da medicao (item 12) tambm subiu, mas neste caso de forma estatisticamente significativa no grupo de controlo, resultando em que quase todos os familiares da amostra se mostraram convencidos de que o seu familiar doente cumpre sempre a medicao prescrita. Apenas em relao frequncia com que acontecem episdios de agressividade (item 2) se verificou que, tanto no grupo experimental como no grupo de controlo, as pontuaes basicamente mantiveramse idnticas nos dois momentos de avaliao, persistindo assim a percepo de que apenas raramente acontecem episdios de gritos, violncia ou ameaa relacionados com o familiar doente. Em relao ao item 3, mantevese tambm a percepo da maioria dos familiares do grupo experimental de que apenas algumas vezes o seu familiar doente cumpria aquilo que se esperava dele. No tocante aos elementos do grupo de controlo verificou se uma subida na mediana das pontuaes, que se mostrou estatisticamente significativa, e indicando que mais pessoas passaram a considerar que o seu familiar doente correspondia algumas vezes s expectativas da famlia. Da mesma forma em relao aos conhecimentos sobre a doena (item 9), mantevese estvel o nvel percepcionado pelos familiares do grupo experimental, enquanto no grupo de controlo se registou uma subida estatisticamente significativa da mediana, apontando para que vrias pessoas consideraram ter progredido, passando a saber bastante sobre a doena do seu familiar, ao invs de apenas alguma coisa. Pelo contrrio, e no que se refere ao item 6, sobre o acesso aos recursos de sade, foram os familiares do grupo experimental que passaram a considerarse completamente capazes de procurarem os servios de sade e sociais existentes para o familiar doente, em vez de apenas geralmente capazes, como tinham considerado

221

na avaliao inicial. Esta melhoria do nvel percepcionado no se mostrou, porm, estatisticamente significativo. Quanto ao grupo de controlo, os dados sugerem que a sua percepo acerca deste aspecto se ter mantido idntica da avaliao inicial. Tambm se observou um aumento, desta vez estatisticamente significativo, no nvel percepcionado pelo grupo experimental quanto sua comunicao com os restantes membros da famlia, no incluindo a pessoa doente (item 8), tendo progredido de mais ou menos bem para geralmente bem, enquanto no grupo de controlo se manteve a percepo dos familiares de que comunicavam mais ou menos bem com a restante famlia. J em relao capacidade percepcionada de comunicao com o familiar doente (item 7), constatase que o seu nvel se manteve em geralmente bem no grupo experimental, enquanto mais familiares do grupo de controlo indicaram ter passado a apenas serem capazes de comunicar mais ou menos bem com o seu familiar doente, sem que no entanto esta diminuio se tivesse mostrado estatisticamente significativa. Tambm no que respeita aos sentimentos de culpa em relao doena (item 11), os familiares do grupo de controlo mantiveram a percepo inicial de que se sentiam sem qualquer culpa, enquanto aparentemente mais familiares do grupo de controlo passaram a considerarse com alguma culpa, apesar de a diferena nas pontuaes dos dois momentos de avaliao no ter sido estatisticamente significativa. No grupo experimental, por outro lado, verificouse uma diminuio acentuada no nvel de perturbaes ou limitaes percepcionadas (item 4), que para muitos destes familiares tero deixado de ser consideradas como ligeiras ou pouco frequentes para passarem a ser classificadas de moderadas ou ocasionais. Num sentido inverso tero evoludo as pontuaes do grupo de controlo em relao a este item, embora em nenhum dos casos as variaes se tenham mostrado estatisticamente significativas. Mudanas semelhantes na forma de percepcionar a situao tero tambm ocorrido em relao ao item 13, sugerindo que na avaliao final os familiares do grupo experimental se tero sentido algumas vezes desapontados por o seu familiar doente no corresponder quilo que esperavam deles, em vez de apenas raramente, como tinha

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sido referido na avaliao inicial. No grupo de controlo ter ocorrido uma progresso inversa, em sentido positivo, mas em nenhum dos casos as variaes se mostraram estatisticamente significativas. Ocorreram tambm variaes em sentido negativo, mas agora em ambos os grupos, mas estatisticamente significativa no grupo experimental, no que respeita capacidade para lidar com uma crise relacionada com a doena (item 5), sendo que aparentemente este grupo de pessoas deixou de considerarse perfeitamente capaz de lidar com a situao, e passando a considerarse apenas geralmente capaz de lidar com crises relacionadas com a doena. Da mesma forma, e no que se refere aos conhecimentos sobre os tratamentos para a doena (item 10), observouse uma diminuio muito acentuada, e estatisticamente significativa, do nvel percepcionado pelos familiares do grupo experimental, que de um momento inicial em que muitos deles consideravam saber tudo sobre o tratamento, passaram na avaliao final a considerar que sabiam apenas alguma coisa. No grupo de controlo verificouse igualmente uma diminuio na percepo acerca dos conhecimentos sobre os tratamentos, embora no estatisticamente significativa. Estas diminuies no nvel percepcionado de capacidade para lidar com a doena, sobretudo por parte do grupo experimental, resultaram numa reduo da mediana das pontuaes totais da escala, tambm mais acentuada neste grupo, embora no estatisticamente significativa. Em sntese, e no que respeita hiptese acerca dos efeitos da participao nos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares sobre a capacidade dos familiares de pessoas com esquizofrenia para lidarem com a doena, os resultados obtidos no grupo experimental aps dois anos de interveno no se mostraram particularmente positivos em relao maioria dos aspectos considerados no NSFLQ, quando comparados com a correspondente evoluo na percepo dos elementos do grupo de controlo. Verificou se mesmo uma diminuio estatisticamente significativa no nvel percepcionado em relao capacidade para lidar com situaes de crise (item 5) e em relao aos conhecimentos sobre os tratamentos para a doena (item 10).

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Apenas no item 8, que se refere capacidade para comunicar com os outros membros da famlia (no incluindo a pessoa doente), se verificou uma percepo mais positiva e estatisticamente significativa por parte dos familiares que participaram nos dois primeiros anos do Grupo Psicoeducativo Multifamiliar, sem que tal evoluo tivesse naturalmente acontecido no grupo de controlo.
5.2.3 Hiptese 7 Percepo acerca da Qualidade de Vida

No que respeita forma como evoluram os nveis de qualidade de vida percepcionados pelos familiares das pessoas com esquizofrenia da amostra deste estudo, apresentada no Quadro 33 uma sntese das pontuaes dos elementos da amostra final. E comparando os valores das medianas obtidas na avaliao inicial, com as obtidas aps os primeiros dois anos de teste do Grupo Psicoeducativo Multifamiliar, constatase que os nveis percepcionados se mantiveram constantes em relao a diversos domnios, como se verificou no caso das relaes sociais (relaes pessoais, apoio dos amigos e relacionamento sexual), tanto para o grupo experimental como para o grupo de controlo.
Quadro 33 Resultados do teste da hiptese sobre a percepo de Qualidade de Vida familiares WHOQOLBREF Familiares a Pr Mediana Post Mediana Nvel de Sig. b p

QV Geral 62.50 x Grupo Experimental 62.50 x Grupo de Controlo Domnio 1 Fsico 67.86 x Grupo Experimental 60.71 x Grupo de Controlo Domnio 2 Psicolgico 70.83 x Grupo Experimental 60.42 x Grupo de Controlo Domnio 3 Relaes sociais 66.67 x Grupo Experimental 58.33 x Grupo de Controlo Domnio 4 Ambiente 56.25 x Grupo Experimental 56.25 x Grupo de Controlo a Notas: Grupo Experimental: N=9; Grupo de Controlo: N=8. b Teste de Wilcoxon.

62.50 56.25 75.00 66.07 70.83 62.50 66.67 58.33 56.25 51.56

0.380 1.000 0.672 0.778 0.792 0.581 0.107 0.470 0.288 0.028*

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Os nveis de qualidade de vida percepcionados mantiveramse tambm constantes no domnio psicolgico, mas apenas nos familiares do grupo experimental, enquanto no caso do grupo de controlo a percepo acerca dos aspectos relacionados com a auto estima e a imagem corporal, a capacidade de concentrao, o gosto pela vida, e a ocorrncia de sentimentos negativos como tristeza, desespero, ansiedade ou depresso, parece terse tornado mais positiva, embora as diferenas entre as pontuaes no se tenham mostrado estatisticamente significativas. Tambm no domnio relacionado com o meio ambiente se pode observar que se manteve a mesma mediana das pontuaes do grupo experimental, enquanto no caso dos familiares pertencentes ao grupo de controlo as pontuaes obtidas indicam que tero percepcionado uma diminuio acentuada, e estatisticamente significativa, do nvel de qualidade de vida nos aspectos relacionados com a segurana no diaadia, condies de vida, recursos financeiros, actividades de lazer, acesso informao, servios de sade e transportes. Uma situao idntica surgiu em relao s questes gerais sobre avaliao da qualidade de vida e satisfao com a sade, j que no grupo experimental os valores das medianas se mantiveram, enquanto nos familiares do grupo de controlo as pontuaes sugerem uma diminuio acentuada, apesar de no estatisticamente significativa, dos nveis percepcionados de qualidade de vida geral. Apenas em relao aos vrios aspectos do domnio fsico (dores, nvel de energia, sono, mobilidade, capacidade para desempenhar actividades e necessidade de cuidados mdicos) os dados apontam para uma percepo mais positiva sobre os mesmos, tanto nos familiares do grupo experimental como nos do grupo de controlo, sem que no entanto a variao se tivesse mostrado estatisticamente significativa. Face ao conjunto dos resultados, poderse concluir que a participao no Grupo Psicoeducativo Multifamiliar (GPMF) poder ter contribudo para que os familiares das pessoas com esquizofrenia mantivessem a sua percepo positiva em relao maioria dos domnios considerados pelo WHOQOLBREF, especialmente no que se refere aos aspectos do ambiente e em relao avaliao geral da qualidade de vida e satisfao

225

com a sade. Nos domnios fsico, psicolgico e de relaes sociais, porm, e face evoluo dos resultados do grupo de controlo, a participao no GPMF parece no ter produzido diferenas positivas dignas de nota. 5.3 Questo 3 Opinies dos participantes acerca dos efeitos dos GPMF Pretendendose conhecer o ponto de vista dos participantes (pessoas com esquizofrenia e seus familiares do grupo experimental) acerca dos efeitos da interveno em estudo, apresentamse seguidamente os resultados da anlise de contedo realizada sobre o conjunto das opinies escritas que foram sendo sistematicamente recolhidas, em relao a cada sesso, ao longo dos primeiros trs anos de implementao da interveno. Optouse por apresentar separadamente as opinies das pessoas com esquizofrenia e as dos seus familiares, embora as ideias expressas por uns e outros no se refiram apenas aos efeitos da interveno sobre si prprios, na qualidade de doentes ou familiares. Em ambos os grupos os dados so apresentados segundo a distino bsica que foi proposta na folha de avaliao qualitativa que serviu de suporte para as opinies escritas dos participantes acerca de cada momento da interveno: aspectos positivos, aspectos negativos e sugestes. Considerouse necessrio distinguir tambm a dimenso temporal, analisandose os aspectos positivos, negativos ou sugestes mais referidos pelos participantes em cada ano da interveno. Assim, os diversos conjuntos de dados, definidos conforme os critrios acima referidos, so resumidamente apresentados atravs de quadros, que incluem as categorias que emergiram da anlise do contedo manifesto das opinies escritas, as subcategorias que em alguns temas se mostrou til distinguir, os respectivos indicadores sob a forma de sntese das ideias concretas expressas pelos participantes, bem como a identificao codificada destes. Apenas na anlise de cada um dos quadros se proceder, sempre que oportuno, transcrio de partes das asseres dos participantes, a fim de melhor se ilustrar e fundamentar a ideias delineadas.

226
5.3.1 Opinies das pessoas com esquizofrenia acerca dos efeitos dos GPMF

Em relao aos aspectos positivos referidos pelas pessoas com esquizofrenia do grupo experimental, acerca do primeiro ano da interveno (Quadro 34), destacase desde logo a ideia de que, especialmente atravs do workshop informativo, passaram a compreender melhor a doena, sobretudo no que respeita s suas causas ainda no bem conhecidas (D). Alguns dos participantes consideraram tambm que o workshop informativo os ajudou a compreender melhor a necessidade do tratamento, e concretamente a importncia de tomar os comprimidos (D).
Quadro 34 Aspectos positivos referidos pelas pessoas com esquizofrenia acerca do 1 ano do GPMF
Categorias Subcategorias Indicadores Elementos da amostra E,D,A, D,E A,B,E,F D,E,F D,E A F A D A,D,E,F D F E F F A,B,E,F A,E,F A,B,C,E,F A,E,F A,C,E,F E,F A,D,E,F D A,E,F

Melhor compreenso doena e tratamento

da do

Pela prpria pessoa doente Pelos familiares Sobre a doena

Partilha de sentimentos com o grupo

Compreender as causas possveis da doena. Compreender a forma de aco dos medicamentos. Importncia de os familiares compreenderem a doena. Poder falar com outras pessoas sobre a doena. Poder falar da doena com os familiares. Darse a conhecer aos elementos do grupo. Darse a conhecer aos seus familiares. Interesse em saber da situao das outras pessoas. Saber que uma doena comum. Conhecer outras pessoas com a mesma doena. Pensar tambm nos problemas dos outros. Fazer com que outras pessoas (como B) se sintam melhor. Sentimento de bemestar nas sesses. Atitude facilitadora dos profissionais. Actividades ao ar livre. Linhas de orientao para a famlia. Tcnicas de comunicao. Linhas de orientao para a famlia. Tcnicas de comunicao. Aprender a raciocinar sobre as situaes. Necessidade de aplicar a tcnica no diaadia. Descobrir novas opes para cada pessoa. Ajuda de todos para a resoluo de cada problema Melhorar o bemestar e autonomia da pessoa doente.

Sobre outros aspectos pessoais Reduo estigma Ajuda mtua do

Ambiente de convvio agradvel

Aprender a lidar com a doena na famlia Tcnica resoluo problemas de de

Nas sesses formais Nos encontros informais Pela prpria pessoa doente Pelos familiares

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Mas a maioria dos elementos do grupo valorizou especialmente o facto de o workshop informativo ter ajudado a um melhor esclarecimento dos seus pais acerca da doena, considerando mesmo que ter contribudo para uma melhor compreenso na famlia, mais atitudes positivas e pensamentos positivos (F). Um outro aspecto que desde o incio foi destacado por vrios elementos do grupo, relacionavase com a possibilidade de falarem e partilharem com outras pessoas os seus sentimentos acerca da doena. Mas duas das pessoas referiram, alm disso, terem apreciado especialmente, logo desde a primeira reunio com cada famlia, o facto de se terem sentido vontade para falarem abertamente com os seus familiares acerca de alguns assuntos relacionados com a doena. Ainda no que respeita partilha de sentimentos, alguns dos participantes valorizaram a oportunidade, proporcionada pela primeira sesso de grupo, para se darem a conhecer a outras pessoas, e at aos seus prprios familiares, independentemente da doena a primeira sesso de grupo talvez tenha ajudado os pais a relembrarem um pouco os gostos dos seus filhos (F) para alm do interesse em conhecerem algumas caractersticas pessoais, os gostos e a situao das outras pessoas, e especialmente dos outros doentes. De alguma forma tambm relacionada com a partilha de sentimentos sobre a doena, emergiu a questo do estigma e do sentimento de isolamento associado o workshop fezme sentir melhor ao saber que uma doena comum na sociedade, e saber que h mais pessoas como eu (D). E referindose segunda sesso de grupo, em que os participantes so convidados a expressarse acerca de como a doena influenciou a sua vida, uma das pessoas com esquizofrenia escreveu: Esta sesso ajudoume, pois percebi que h outros doentes que sentem os mesmos sintomas que eu (A). Durante o primeiro ano da interveno, em que as sesses de grupo se realizaram com uma periodicidade quinzenal, comeou desde logo a esboarse, tambm entre as pessoas doentes, a noo de ajuda mtua dirigida, implcita nos objectivos dos GPMF, e evidenciada atravs da ideia de que deu para pensar no s nos meus problemas, mas tambm nos dos outros (D). tambm de notar que, a propsito de uma situao

228

concreta tratada na 12 sesso de grupo, uma das pessoas com esquizofrenia reconheceu e referiu como tendo sido positivo o facto de que um outro doente se ter sentido protegido pelo grupo (F). Ainda no que respeita a sentimentos manifestados acerca do funcionamento do GPMF, surgiram algumas referncias acerca do ambiente de convvio agradvel que se procurou criar nos vrios momentos das sesses formais Sentime bem (E). Embora no tivessem sido alvo directo de avaliao escrita, os encontros informais tambm foram referidos por uma das pessoas com esquizofrenia, que considerou muito bom o convvio entre os participantes (F). No captulo da melhoria das capaciades da famlia para lidar com a doena, relacionadas com os contedos apresentados na segunda parte do workshop informativo e tambm nas sesses especialmente dedicadas anlise das tcnicas de comunicao e das Linhas de orientao para a famlia, vrias pessoas com esquizofrenia referiramse especificamente sua utilidade prtica, para aplicao por si prprios e tambm pelos familiares: Foi positiva a apresentao de como que o doente e a famlia devem proceder para que o doente evolua melhor (A); ajudoume a lidar melhor com a doena em relao aos meus pais tarefas, espao prprio e ensinoume que mesmo em crise no devo ser agressivo para os meus pais (B); as tcnicas de comunicao analisadas na 4 sesso so importantes na medida em que o doente e a famlia possam entenderse dentro do seio familiar e afastar assim malentendidos e mauestar que se possa gerar (E). Especificamente no que respeita tcnica de resoluo de problemas, apresentada e aplicada a partir da 5 sesso de grupo, vrios elementos do grupo de pessoas com esquizofrenia referiramse utilidade de aprender formas de melhor resolver questes que surjam, derivadas da doena ou no (E), que necessrio aplicar na vida real (F). Vrias pessoas compreenderam tambm as potencialidades da tcnica para a explorao de novas opes para cada pessoa em particular, bem como as vantagens advindas da participao do grupo na resoluo dos problemas de cada um: a aplicao da tcnica de resoluo de problemas positiva na medida em que os participantes, ao pensarem todos em conjunto, e dando diferentes sugestes, ampliam o leque de opes

229

em relao resoluo do problema, permitindo desta forma uma resoluo mais eficaz dos problemas (E). Neste sentido, foi reconhecido o contributo do treino da tcnica de resoluo de problemas para a melhoria do bemestar e autonomia da pessoa doente: estas sesses preparamnos para a nossa melhoria a todos os nveis, para a nossa prpria independncia e realizao pessoal (F). Dentre os aspectos positivos referidos pelas pessoas com esquizofrenia ao longo do segundo ano da interveno (Quadro 35), durante o qual as sesses de grupo passaram a ser mensais, avulta sobretudo a valorizao da oportunidade de partilha de sentimentos e experincias com o grupo, em relao a assuntos relacionados com a doena, mas tambm no que respeita a outros aspectos da vida de cada um frias, actividades do diaadia, eventos familiares, etc., e tanto no sentido da transmisso de informao prpria, como do interesse em saber da evoluo dos assuntos dos outros participantes: Gostei de saber como correram as frias de todos os doentes. Apesar de no estar muito bem, gostei de contar como passei as frias (A). Por outro lado, esta partilha de informaes e experincias no mbito do grupo dirigido por profissionais ter permitido, de alguma forma, a avaliao e validao da situao pessoal face doena: sempre bom falar abertamente do nosso diaadia, porque assim apercebome de como vou () Deu para me aperceber tambm de que eu tenho muita sorte, porque h casos mais graves do que o meu, embora saiba e tenha a noo de que posso sofrer uma crise a qualquer altura () sempre agradvel ouvir tambm a opinio de pessoas mais velhas (D). Sobre a continuao da aplicao da tcnica de resoluo de problemas, que durante o segundo ano de interveno se passou a dirigir especialmente no sentido de aumentar a autonomia e melhorar o nvel de funcionamento social dos participantes, algumas das pessoas com esquizofrenia manifestaram o seu apreo pelos aspectos e planos concretos que foram sendo discutidos, com a participao de todos: em dois casos a forma de retomarem a conduo automvel, em todos os casos a necessidade de iniciarem e manterem um programa de exerccio fsico, e na maioria dos casos a procura de uma forma de ocupao til ou a melhoria da situao actual de ocupao Acho positivo que nesta fase se procure arranjar trabalho para todos os doentes, visto que

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todos j so capazes de serem mais independentes (A). Tambm positivo o facto de eu poder dar a minha opinio (D).
Quadro 35 Aspectos positivos referidos pelas pessoas com esquizofrenia acerca do 2 ano do GPMF
Subcategorias Categorias Partilha de sentimentos com o grupo Sobre a doena Informao acerca da situao clnica pessoal. Informao acerca da situao clnica dos outros. Avaliao da situao pessoal. Validao de sentimentos com pessoas mais velhas. Interesse em saber da situao das outras pessoas. Informao acerca das suas actividades. Possibilidade de dar a sua opinio. Ajuda de todos para a resoluo de cada problema. Melhorias concretas na autonomia de cada pessoa: conduo automvel, procurar trabalho, exerccio fsico. Sentimento de bemestar nas sesses. Reduo do isolamento. Indicadores Elementos da amostra A,D D, D D A,D A,D D D A,D

Sobre outros aspectos pessoais Tcnica resoluo problemas de de

Ambiente de convvio agradvel

Nas sesses formais

E E

Um outro participante destacou principalmente o ambiente de convvio agradvel que sentia nas reunies de grupo, e os seus efeitos ao nvel da reduo do isolamento social: Como passo muito tempo sozinho em casa, participar nas reunies de grupo ajudame a no perder a noo de socializao que est inerente nossa sociedade. Logo, estar com as outras pessoas positivo para mim, para no perder o contacto com a realidade, e continuar a saber lidar com as pessoas (E). Nas opinies positivas acerca do terceiro ano de funcionamento do Grupo Psicoeducativo Multifamiliar (Quadro 36), durante o qual as sesses de grupo passaram a ser bimensais mantevese a expresso, por parte de algumas das pessoas com esquizofrenia, da percepo de um ambiente agradvel e motivador durante as sesses, bem como de um maior apoio por parte da famlia. Mas a afirmao escrita mais notria continua a salientar o facto de o GPMF constituir um espao para partilha de sentimentos relacionados com a problemtica da doena: Tenho sempre muito gosto em vir s sesses, porque sinto que posso desabafar aspectos relativos doena com pessoas que me compreendem porque tambm os sentem na pele. Aqui posso falar de coisas que com a generalidade da populao no poderia (D).

231 Quadro 36 Aspectos positivos referidos pelas pessoas com esquizofrenia acerca do 3 ano do GPMF
Subcategorias Categorias Partilha de sentimentos com o grupo Mais apoio da famlia Ambiente agradvel e motivador Sobre a doena Poder desabafar sobre aspectos da sua situao pessoal. Percepo de maior apoio por parte da famlia Nas sesses formais Sentimento de bemestar maior motivao aps as sesses. Indicadores Elementos da amostra D

C D

No que respeita a aspectos negativos e sugestes referidos pelo grupo de pessoas com esquizofrenia ao longo dos primeiros trs anos de implementao do GPMF (Quadro 37) predominaram os registos de nada de negativo a referir que possa ter resultado da sesso (A, B, C, D, E) e nenhuma sugesto (A, B, C, D, E). Como aspecto negativo foi apenas referido, em relao ao 1 ano, que se considerou ter sido dedicado pouco tempo anlise das Linhas de orientao para a famlia, bem como a sensao de desconforto manifestada por dois dos participantes acerca da sesso em que a tcnica de resoluo de problemas se aplicou a um problema/objectivo seu: Nesta 7 sesso no me senti l muito bem a ser o centro das atenes durante grande parte da sesso. Mas suponho que todos termos que ser, numa altura ou noutra (D). Em relao ao 2 ano de realizao da interveno, o nico aspecto negativo referido relacionavase com o confronto com situaes mais graves ver a situao grave de algumas pessoas do grupo (D). Tanto no 2 como ao 3 ano de interveno, um dos elementos do grupo referiu repetidamente a reduzida durao das sesses Talvez possamos fazer encontros com maior durao? (D).

232 Quadro 37 Aspectos negativos e sugestes referidos pelas pessoas com esquizofrenia acerca dos 3 anos do GPMF
Categorias Sub categorias Indicadores Elementos da amostra A,B,C,D,E A,D,E C,D E D D D,E

ASPECTOS NEGATIVOS Nada de negativo a 1 ano apontar 2 ano 3 ano Pouco tempo 1 ano 2 ano 3 ano Desconforto na 1 ano exposio perante os outros Confronto com 2 ano situaes graves SUGESTES Nenhuma sugesto 1 ano apontada 2 ano 3 ano Sugestes diversas 1 ano

Nada de negativo a referir. Nada de negativo a referir. Nada de negativo a referir. Pouco tempo para a anlise das Linhas de orientao. Pouco tempo de durao das sesses. Pouco tempo de durao das sesses. Ser o centro das atenes durante a tcnica de resoluo de problemas. Confronto com situaes mais graves de outras pessoas doentes. Nenhuma. Nenhuma. Nenhuma. Melhorar o apoio da famlia. Mais apoio individual regular Mais nfase nas linhas de orientao. Investigao para reduzir o estigma. Adiar a aplicao da tcnica de resoluo de problemas at os profissionais conhecerem melhor o grupo.

A,B,C,D,E A,D,E C,D F C F B E,F

No que respeita a sugestes, surgiram algumas ideias isoladas apenas durante o 1 ano de interveno, relacionadas com a possvel prematuridade da aplicao da tcnica de resoluo de problemas (E e F), bem como com a necessidade de uma componente de apoio individual mais regular (C), entre outras.
5.3.2 Opinies dos familiares acerca dos efeitos dos GPMF

Tal como o verificado em relao s pessoas com esquizofrenia, tambm os familiares que participaram no grupo experimental destacaram em primeiro lugar, como aspectos positivos (Quadro 38), o facto de o workshop informativo ter efectivamente contribudo para compreender as vrias razes da doena (Q), o seu desenvolvimento e o seu tratamento. Alguns elementos do grupo afirmaram que o workshop permitiu aumentar consideravelmente o conhecimento que tinham sobre a doena (U), pelo que o consideraram fundamental para compreenderem a doena e a enfrentarem (V).

233

Tambm as sesses de grupo seguintes foram referidas como tendo contribudo para aumentar os conhecimentos sobre a doena: Ajudamme a entender melhor a doena, para poder ajudar (O). Com efeito, vrias foram tambm as referncias s modificaes ocorridas na compreenso do papel da famlia face pessoa doente, em resultado das sesses de grupo: Ajudounos a enfrentar a doena em conjunto () e ajudoume a consciencializar me da importncia do meu papel para ajudar a minha filha a superar a doena (V). As sesses de grupo foram tambm consideradas muito positivas porque procuram exemplificar com casos concretos a importncia da famlia na estimulao dos doentes a alcanar objectivos, e a aumentar a sua autoconfiana de forma progressiva (U). A partilha de experincias relacionadas com a doena foi um aspecto tambm muito salientado pelos familiares, que pareceram valorizar bastante a possibilidade de partilharem os seus sentimentos e falarem dos seus problemas: A 2 sesso ajudoume a sentirme mais vontade com as outras pessoas, a falar sobre os meus problemas com mais vontade, e a ouvir falar os outros (R). Alm disso, ter sido logo nesta 2 sesso de grupo, em que os participantes foram convidados a falar sobre a forma como a doena influenciou a sua vida, que comeou a operar o efeito de reduo do estigma pretendido pelo modelo dos GPMF: Ao ouvir falar os outros na 2 sesso, vemos que afinal no somos s ns, e que no temos culpa alguma, porque afinal outras pessoas tm o mesmo problema (R). Com efeito, e face constatao das grandes semelhanas encontradas entre as diversas situaes expostas, bom sabermos que h infelizmente outras pessoas com problemas, mas no fundo com a esperana de os verem melhorados (Q). Para alm da partilha de sentimentos com outras famlias, foi tambm referido como positivo o facto de, durante as sesses do GPMF, se abordarem assuntos nunca antes verbalizados, na famlia, com o familiar doente: Na reunio foram abordados vrios assuntos relacionados com a doena, os quais nunca tnhamos abordado antes com a nossa filha () por algum receio da sua reaco () Tenho alguma dificuldade em expressar algumas questes relativas doena na presena da minha filha, e esta reunio foi muito esclarecedora nesse sentido (U).

234 Quadro 38 Aspectos positivos referidos pelos familiares acerca do 1 ano do GPMF
Categorias Subcategorias Indicadores Elementos da amostra

Melhor compreenso doena e tratamento

Workshop informativo da do Sesses grupo de

Papel da famlia face pessoa doente Partilha experincias reduo estigma Facilitar expresso sentimentos de e do Sobre a doena Sobre sentimentos

a de

Com as pessoas doentes Pelas pessoas doentes

Compreender as causas da doena. Conhecimento mais aprofundado sobre a doena. Compreender a aco dos medicamentos. Aspectos desconhecidos sobre a doena. Conhecer como a doena afecta os doentes e a famlia Enfrentar a doena em conjunto. Estimular a pessoa doente a atingir objectivos. Compreender a doena, para ajudar melhor o familiar doente. Grande semelhana na situao das vrias famlias. Falar dos seus problemas com outras pessoas. Conhecer a situao das outras pessoas. Saber que outras famlias tm o mesmo problema. Desabafar sobre os problemas Abordagem de assuntos nunca antes verbalizados. Ouvir o familiar doente a falar sobre a doena. Pessoa doente mais disponvel para falar. Lidar melhor com a famlia. Lidar melhor com o familiar doente. Tcnicas de comunicao. Linhas de orientao para a famlia. Aprender a lidar melhor com os problemas. Ajudar melhor o familiar doente. Importncia da medicao. Utilizar na prtica a informao obtida. Abordagem individualizada das situaes Forma de estimular e desafiar as pessoas. Ajuda de todos para a resoluo de cada problema Aprender com o que se ouve dos outros. Vontade de ajudar os outros. Pessoas com os mesmos problemas, procurando ajudarse umas s outras, sob a orientao dos profissionais. Ajudar as pessoas doentes e os familiares. Conversas, esclarecimentos e sugestes que ajudam a melhorar a situao das pessoas doentes e dos familiares. Sentimento de bemestar e bomhumor no grupo. Vontade da pessoa doente em participar. Franqueza na comunicao por parte dos profissionais. Facilita a criao de um esprito de grupo.

O,Q,R,V,W P,U,V V,W U O, V U,V,X O,P,Q,V,Y Q,R R R R,Q R U O,U,W O W,X,Y P,Q,S,Y O,S,U O,U,V Q,S,U S P U O,Q,U O,Q,U,X O,Q P U O,Q,R

Aprender a lidar com a doena na famlia

Tcnica resoluo problemas Ajuda dirigida

de de

mtua

Apoio profissionais

dos

Q,R,S Q,R,S,U,W

Ambiente de convvio agradvel

Nas sesses de grupo

P,R,S,W,Y O,R Q,V,Y V

Nos encontros informais

235

Mas o que parece ter impressionado mais os familiares, e de forma muito positiva, foi a forma como as sesses do GPMF facilitaram a expresso de sentimentos por parte das prprias pessoas doentes, o que, em alguns casos, foi mesmo considerado indito: Foi elucidativo ouvir o meu filho falar sobre o processo da doena, sobre o qual nunca tinha falado (W); foi muito curioso ver a reaco dela e a forma aberta como falou dos seus problemas e aceitou as propostas que lhe foram feitas. Foi muito gratificante para mim (U); foi muito bom ver como o meu filho falou sobre o que sentia quando no est bem. Penso que est a abrirse mais em grupo, o que bom, pois comigo mais difcil (O). No que respeita percepo dos familiares das pessoas com esquizofrenia acerca dos efeitos da participao no GPMF na sua capacidade para lidar com a doena na famlia, surgiram algumas referncias a melhorias na forma de lidar com a famlia e, em particular, com o familiar doente: Estou a aprender a lidar com a famlia, principalmente com o meu filho, como falar com ele (Y). E referindose especificamente s tcnicas de comunicao, um dos familiares afirmou: Esta 4 sesso ajudou bastante em vrios aspectos, pois as dificuldades que sentia eram precisamente as de conseguir comunicar sem, por vezes, criar situaes de conflito (U). As linhas de orientao para a famlia, apresentadas no workshop informativo e depois retomadas na 3 sesso de grupo e, pontualmente, nas sesses seguintes, foram tambm referidas pelos familiares: importante saber que a recuperao demorada. Por tal razo necessrio ter alguma calma e tambm dar espao, assim como precisamos de ter regras. Pois nesta 3 sesso de grupo foi bom terse falado sobre tudo isto, porque nos ajuda bastante. Gostei (O). Vrios participantes manifestaram tambm a percepo de uma maior capacidade para lidar com os problemas associados doena: Estas sesses so deveras positivas, pois ajudam a perceber muito melhor como lidar com situaes mais adversas (Q). E o interesse fundamental em aprender a ajudar melhor o seu familiar doente ficou claramente expresso: Como de costume, esta 12 sesso ajudounos a ns, pais a perceber como lidar com o doente () Acho que cada vez mais sinto compreender como ajudar a minha filha a melhorar esta situao da doena (S).

236

Um dos familiares salientou a importncia de se abordar frequentemente a questo da teraputica farmacolgica: Foi bom terse falado sobre a medicao, pois um ponto importante. Todos pretendem diminuila, mas sem ela nada feito (P). No que respeita ao treino da tcnica de resoluo de problemas, que constitui a base da maioria das sesses de GPMF, um dos familiares afirmou: Estas sesses so muito interessantes. Permitemnos aplicar na prtica o que nos foi transmitido nas sesses informativas (U). Foi especialmente valorizado o facto de a tcnica ser aplicada sobre situaes concretas de cada um dos participantes: Esta 7 sesso foi particularmente importante para mim, pois foi dirigida minha filha (U); esta 8 sesso de grupo ajudou, pois o meu filho est um pouco mais activo, talvez com um bocadinho de vontade de fazer algo. Est a ser positivo para ns () em cada sesso sempre positivo pela forma como se tenta ajudar cada um dos doentes na resoluo dos seus problemas (O). Foi tambm reconhecido que, em todas as situaes, a forma de abordagem dos problemas visava a melhoria do funcionamento social das pessoas doentes, que por isso foi mesmo entendida como uma forma de estimular e desafiar as pessoas: Estas sesses constituem um estmulo para os doentes, um desafio, que os pode fazer sair de uma certa inrcia e conformismo em relao situao (U). E neste processo de estmulo e desafio s pessoas com esquizofrenia, alguns familiares identificaram tambm o importante papel desempenhado pela participao de todos os elementos do grupo na aplicao da tcnica de resoluo de problemas: Para mim positiva a participao de todos em tentar ajudar a cada um dos doentes nas suas dificuldades, que tambm ajudar a famlia (O); sempre muito positivo o debate de ideias, pois cada caso um caso (Q). Neste ponto, surge tambm de forma j bastante clara, nas opinies dos familiares, a noo de ajuda mtua dirigida pretendida pelo modelo dos GPMF, nos seus vrios aspectos: no que respeita a aprender com o que se ouve dos outros Ouvir os outros ajuda muito (P); no desejo de ajudar os outros Sentimos tambm vontade de ajudar nas situaes que vo surgindo com os outros doentes (U); no facto de se reconhecerem como um grupo de pessoas com os mesmos problemas, procurando ajudarse umas s outras, sob orientao dos profissionais H muitas pessoas com as mesmas preocupaes, e com estes programas ajudamonos uns aos outros (R).

237

O papel dos profissionais que conduzem o GPMF foi, de facto, tambm referido: Bem haja por haver pessoas () que se preocupam com estes problemas, que so gravssimos (S); sempre muito positivo ter apoio, e sobretudo esclarecimentos e informao sobre estas questes to delicadas (W); estas sesses so sempre positivas, dado que nos vo transmitindo sugestes para melhorar o relacionamento e estimular a participao e a interaco da nossa filha com quem a rodeia (U). A maioria dos familiares participantes referiram tambm, e repetidamente, o ambiente de convvio agradvel e bemestar vivenciado nas sesses de grupo: Sintome cada vez mais vontade nas reunies (S); sempre agradvel participar nas reunies (P); senti me bem, tenhos pessoas com quem posso conversar () s o convvio j ajuda (R). E foi tambm salientada a satisfao sentida pela vontade das pessoas doentes em tambm participarem: Ns, pais e filhos, comeamos a gostar de estar em grupo e falarmos sobre os nossos problemas. E a minha filha vai com muito gosto deixame contente por isso (R). A franqueza na comunicao por parte dos profissionais foi tambm apreciada e referida por alguns dos familiares: Gostei muito da abertura, disponibilidade e sentido directo da conversa (V). Os encontros informais realizados pelo grupo, e alis sugeridos por alguns dos seus elementos, foram tambm referidos: ajudam a criar um esprito de grupo e a ligar mais as pessoas (V). Em relao aos efeitos do GPMF durante o 2 ano da sua implementao, os aspectos positivos referidos pelos familiares (Quadro 39) incidiam, mais frequentemente, no sentimento de bemestar com o grupo aquando das sesses, no s por parte dos prprios, mas tambm por parte dos seus familiares doentes, por perceberem que eles mantinham o interesse em participar: Est a ser positivo para mim, pois gosto de estar com o grupo, e para o meu filho sempre bom colaborar (O); ajudanos muito o que ns conversamos, e o nosso convvio bom para ns e para os nossos filhos (R). Especialmente no caso de uma das famlias, e conforme o manifestado por um dos seus elementos, a questo do estigma associado doena continuava no 2 ano de interveno a ser preponderante, sendo por isso significativa a forma como se

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expressou: Ajudame () a compreender mais a doena, porque afinal h muito quem sofra dos mesmos problemas (R).
Quadro 39 Aspectos positivos referidos pelos familiares acerca do 2 ano do GPMF
Subcategorias Categorias Ambiente de convvio agradvel com o grupo Reduo do estigma Aprender a lidar com a doena na famlia Observao de melhorias nas pessoas doentes Ajuda mtua dirigida Sentimento de bemestar com o grupo. Vontade da pessoa doente em participar. Grande semelhana na situao das vrias famlias. Lidar melhor com o familiar doente. Aprender a lidar melhor com os problemas. Melhoria da adeso medicao. Familiares doentes mais animados e activos. Estmulo pelas boas experincias dos outros. Apoio aos familiares, e no apenas aos doentes. Vontade de ajudar os outros. Pessoas com os mesmos problemas, procurando ajudarse umas s outras, sob a orientao dos profissionais. Apoio em situaes de necessidade. Conversas, esclarecimentos e sugestes que ajudam a melhorar a situao das pessoas doentes e dos familiares. sempre proveitoso participar nas sesses. Desejo de que o GPMF continue. Os GPMF devem ser disponibilizados a outras famlias. Indicadores Elementos da amostra O,R O,R R R O,R,S O,R,S

O U R,U R

Apoio profissionais

dos

R O,R

Satisfao com a participao no GPMF.

O,R, R,S O,R,S

Foi referida a forma como a interveno continuou a contribuir para a famlia lidar melhor com o seu familiar doente e para lidar melhor com os problemas que iam surgindo: Ns compreendemos muito melhor a doena e at a minha filha; o que temos aprendido sobre a doena ajudanos a suportar melhor as nossas dificuldades (R); e h sempre alguma coisa a resolver para nos ajudar, e que sem estes programas tudo seria pior e ficava esquecido (S). Mas como efeitos mais concretos do GPMF, alguns dos participantes referiram alguns aspectos em que observaram melhorias nos seus familiares doentes, nomeadamente na rea da adeso medicao: Graas a este programa () consegui o que j esperava h

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muitos anos () Tem sido muito difcil, mas a minha filha j toma a medicao como deve ser () e de livre vontade (R). Tambm no que respeita ao seu nvel de autonomia e interesse nas actividades dirias foram indicadas algumas melhorias: Penso que de reunio em reunio tenho visto a minha filha melhorar; acho que ela evoluiu (S); foi bom ver o meu filho com alguma vontade para ir trabalhar (O). Neste processo, alguns dos familiares identificaram novamente alguns dos elementos principais do conceito de ajuda mtua dirigida, como seja o estmulo e as aprendizagens indirectas resultantes do acompanhamento das experincias dos outros: Foi bom ver um outro doente com alguma vontade de ir trabalhar, pois isso ajuda os outros a tentarem o mesmo (O). Por outro lado, parece ter ficado claro que o objectivo do GPMF no se limita s pessoas doentes: Nesta 16 sesso em concreto, senti como este grupo pode funcionar como um grupo de apoio tambm em relao aos familires, que por vezes se encontram praticamente sozinho a lidar com situaes muito difceis (U). E de vrias formas foi manifestada a componente da entreajuda, sob a orientao dos profissionais: h uma necessidade de fazer algo, de ajudar de alguma forma (U); pois tenhome sentido bem, pois quando algum precisa, que anda mais em baixo, tentamos ajudar, com a ajuda dos senhores enfermeiros (R). Nesse sentido, tambm, surgem manifestaes de apreo pelo apoio dado pelos profissionais que conduziram o GPMF, bem como pelos seus esclarecimentos e sugestes: um apoio que sentimos quando temos necessidade de alguma informao para resolver os nossos problemas (R). Em suma, e no que respeita s opinies dos familiares acerca do 2 ano de realizao da interveno, parece prevalecer um sentimento de satisfao por participarem no GPMF: Tem sido proveitoso vir a todas as sesses, e continua a ajudarnos sempre (O); no s o remdio as boas palavras ajudam muito (R). Por isso vrias vezes foi manifestado o desejo de que as sesses continuem: Acho que tem ajudado a minha famlia e fao votos para que no acabe, porque muito importante (S). E assim, vrios familiares consideram que os GPMF devem ser disponibilizados a outras famlias em situaes semelhantes: Gostei de saber que vo contnuar com este trabalho com outros grupos de doentes (O).

240

Durante o 3 ano da interveno, em que as sesses de grupo se passaram a realizar com uma periodicidade bimensal, o sentimento de bemestar com o grupo foi um dos aspectos positivos referidos pelos familiares participantes no GPMF (Quadro 40): Pois, como sempre, sintome bem () j somos um grupo de amigos, e o convvio tambm ajuda (R). Os familiares continuaram a considerar as sesses teis, no que respeita ajuda proporcionada s famlias, e tambm na melhoria da compreenso sobre a doena e da capacidade de lidar com os problemas: Nestas sesses, tudo o que se diz ou faz para ajuda de todos os doentes e seus familiares, que por vezes precisam muito (R); cada reunio em que participei e vou participando, vou aumentando cada vez mais o saber lidar com as diversas situaes deste problema de sade (S). Tambm foram referidas as melhorias observadas nos familiares doentes, nomeadamente no que respeita procura de uma ocupao til na comunidade: O tempo que a minha filha passou na terapia ocupacional ajudou muito, mas precisa de mudar de ambiente, o que no est a ser fcil () Mas toda esta aceitao da parte dela graas a este programa (R). E manifestouse tambm um sentimento de renovada esperana no futuro do familiar doente: Vamos esperando que alguma coisa se resolva sobre ela, onde ela se possa sentir mais feliz (R).
Quadro 40 Aspectos positivos referidos pelos familiares acerca do 3 ano do GPMF
Subcategorias Categorias Ambiente de convvio agradvel com o grupo Sesses sempre teis Observao de melhorias nas pessoas doentes Apoio continuado dos profissionais Sentimento de bemestar com o grupo. Benefcios do convvio. Ajuda s pessoas doentes e famlias. Compreender melhor a doena. Aprender a lidar melhor com os problemas. Familiar doente mais activo. Famlia com mais esperana no futuro. Apoio em situaes de necessidade. Conversas, esclarecimentos e sugestes que ajudam a melhorar a situao das pessoas doentes e dos familiares. Indicadores Elementos da amostra R,S R,S R R S R,S R R R,S

241

Mantevese o reconhecimento do papel dos profissionais: Temos sempre algum que nos apoia (R). E os familiares solicitam que esse apoio seja continuado: preciso que continuem a ajudarnos a ultrapassar o stress que nos envolve, para podermos estar mais alegres, tanto os doentes como os familiares (S). No que respeia a aspectos negativos referidos pelos familiares acerca da sua participao no GPMF (Quadro 41), predominou a indicao de nada de negativo em relao maioria das sesses e por parte da maioria dos participantes. Mas um aspecto especfico do 1 ano e que suscitou um comentrio negativo por parte de alguns participantes relacionavase com ao workshop informativo, tendo a durao das sesses sido considerada excessiva: Apesar de a exposio ter sido muito interessante, acho que foi longa e sem pausa para debate e interveno (V). Alm disso, durante o 1 ano da interveno, e principalmente no referente s primeiras sesses de grupo, alguns familiares referiram dificuldades relacionadas com a partilha de informao e sentimentos com o seu familiar doente: A presena da nossa filha inibe nos um pouco de falar sobre certos aspectos que a possam melindrar (U); pelo menos inconscientemente poder ter despertado lembranas e sintomas que gostaramos de deixar para trs. No limite, no poder desencadear uma recada? (V). Tambm relacionado com a partilha de informao e sentimentos, um dos familiares referiuse ao impacto emocional sentido como um aspecto negativo: O choque de saber de algumas atitudes, procedimentos e sentimentos do meu filho (W). Um outro familiar apontou como aspecto negativo o sentimento de culpa ao se dar conta de no ter agido da melhor forma em ocasies anteriores: Senti que por vezes no agi da melhor maneira, por falta de conhecimento da doena (P).

242 Quadro 41 Aspectos negativos e sugestes referidos pelos familiares acerca dos 3 anos do GPMF
Categorias Sub categorias Indicadores Elementos da amostra O,P,Q,R,S, U,V,W,X,Y R,S,U R,S U,V

ASPECTOS NEGATIVOS Nada de negativo a 1 ano apontar 2 ano 3 ano Receio de falar 1 ano perante os familiares doentes Impacto emocional 1 ano

Nada de negativo a referir. Nada de negativo a referir. Nada de negativo a referir. Inibio por receio de prejudicar o familiar doente.

2 ano Durao excessiva do workshop Decepo por falta da ocorrncia de mudanas. Falta de recursos na comunidade 1 ano 1 ano

Choque perante revelaes do familiar doente. Sentimento de culpa por anteriormente no ter agido bem. Sensao de impotncia perante a situao de outras famlias. Durao excessiva das sesses do workshop, e sem espao para debate. Resultados ainda pouco evidentes na famlia. Risco de insucesso nas tarefas propostas. No haver formas de ocupao, formao e trabalho para as pessoas doentes. No haver formas de ocupao, formao e trabalho para as pessoas doentes. No haver formas de ocupao, formao e trabalho para as pessoas doentes. Continuar as sesses, ainda que mais espaadas no tempo. Nenhuma. Nenhuma. Mais nfase no ensino s pessoas doentes. Cumprimento mais estrito do horrio das sesses. Mais nfase nas formas de lidar com a pessoa doente. Consultas mdicas mais frequentes. Mais informao para reduo do estigma. Algumas sesses separadas para familiares e doentes. Mais sesses individuais de apoio. Encontros informais para convvio. Estimular uma maior participao das pessoas doentes. Proporcionar GPMF a outras famlias. Estimular uma maior participao das pessoas doentes. Mais encontros informais para convvio. Proporcionar GPMF a outras famlias. Continuar com as sesses do GPMF. Continuar com as sesses do GPMF.

W P U U,V P U,P Q R,S R,S R,S

1 ano 2 ano 3 ano

Receio de que o GPMF termine SUGESTES Nenhuma sugesto apontada Sugestes diversas

2 ano

1 ano 2 ano 1 ano

O,U,V,W U Q V P,W,Y Q P U Q Q,S,V P,Q R,S U S R S R

2 ano

3 ano

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Ainda no 1 ano da interveno, um dos familiares manifestou algum desgosto por ainda no serem perceptveis as desejadas alteraes de comportamentos: Ouvir os outros ajuda muito, embora ainda no tenha resultados entre pai e filho (P). Alguns familiares manifestaram tambm a sua preocupao em relao ao risco de insucesso nas tarefas propostas s pessoas com esquizofrenia: Tem de se ter bastante cuidado com algumas das solues sugeridas, pode pode ser prejudicial se os doentes no se sentem capazes de alcanar os objectivos propostos (U). Ainda no que respeita ao impacto emocional sentido, um dos familiares referiu como sendo um aspecto negativo, mas j durante o 2 ano de interveno, a sensao de impotncia face a algumas situaes das outras famlias: Uma sensao de impotncia perante situaes expostas (U). Tambm durante o 2 ano da interveno, e perante a informao de que no ano seguinte as sesses de grupo passariam a ter uma regularidade bimensal, alguns familiares manifestaram o seu receio de que o GPMF terminasse: preciso que no acabem estes encontros (). Sei que outros tambm precisam, mas continuar a reunir, ainda que menos vezes, era bom para todos (R). O nico aspecto que se manteve como negativo, no ponto de vista de alguns dos familiares, ao longo dos trs anos da interveno, foi o facto de, ao nvel da comunidade, no existirem formas de ocupao, formao e trabalho para as pessoas doentes, que pudessem facilitar a implementao dos objectivos propostos nas sesses: O grande problema no haver ocupao, ou outra situao, para estas pessoas sarem do marasmo do diaadia (Q). No que respeita a sugestes referidas pelos familiares participantes ao longo dos primeiros trs anos da interveno, uma das mais frequentes durante o 1 ano, referia se necessidade de mais nfase na abordagem das formas de lidar com a pessoa doente: Insistir mais na maneira como os pais devem lidar com a doena nunca demais (P). A outra sugesto mais frequente, e que ocorreu sobretudo durante os dois primeiros anos, apontava para o interesse em mais encontros informais com o grupo:

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Podese melhorar continuando de vez em quando com os convvios, como se fez no domingo passado (S). Outros familiares referiram, nos primeiros dois anos da interveno, a necessidade de se estimular mais a interaco entre as pessoas com esquizofrenia: Os doentes () devem partilhar mais uns com os outros os seus objectivos e as suas angstias. Talvez um pouco mais de ligao entre todos (P). Por fim, tanto no 2 como no 3 anos, alguns familiares sugeriram a continuao da realizao das sesses do GPMF: bom que o programa no acabe, para melhorar o entendimento entre todos (S). E recomendam que os GPMF sejam proporcionados a outras famlias: J nos tem ajudado em vrios aspectos, por isso digo que bom que se alargue a outras famlias que tambm precisam () que haja mais grupos, para que os outros doentes tambm se sintam melhor (R).

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6 Discusso dos resultados

Aps o desenvolvimento do trabalho de traduo e preparao dos materiais da verso portuguesa do modelo dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF) de McFarlane, procedeuse no presente estudo ao primeiro teste da sua aplicao. Mas dado tratarse de uma primeira experincia de aplicao da interveno, e tambm atendendo s limitadas condies de tempo e recursos para a realizao do trabalho, este teste foi realizado com apenas um grupo que, pela prpria estrutura da interveno, s poderia incluir entre 5 a 8 pessoas com esquizofrenia, e os respectivos familiares. Tendose embora a noo, logo partida, de que com amostras de to reduzidas dimenses nunca seria possvel deduzir quaisquer concluses generalizveis acerca da eficcia da interveno, optouse ainda assim pelo desenho de um ensaio controlado aleatorizado, pelas vantagens que poderia trazer para o conhecimento de algumas dimenses da problemtica em Portugal, bem como sobre questes metodolgicas relacionadas com a anlise de algumas variveis ainda pouco estudadas, mesmo a nvel internacional, no contexto das intervenes psicoeducativas familiares. Por outro lado, e embora toda a evidncia cientfica disponvel a nvel internacional aponte para as vantagens das intervenes psicoeducativas familiares, e em particular dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, como complemento do tratamento farmacolgico da esquizofrenia, no eram conhecidos estudos sobre a aplicao deste modelo em Portugal, pelo que se tornava necessrio obter alguns dados concretos acerca do impacto deste tipo de interveno numa amostra de utentes dos servios pblicos portugueses. Para isso, e para alm dos dados quantitativos obtidos atravs de instrumentos conhecidos e genericamente utilizados em estudos diversos a nvel internacional, optouse por fazer tambm a recolha sistemtica das opinies dos participantes (pessoas com esquizofrenia e seus familiares) acerca dos vrios componentes do programa, para que com base nelas se pudesse avaliar a forma como foram atingidos alguns dos objectivos mais especficos da interveno.

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6.1 Caractersticas da amostra

Uma das principais vantagens da utilizao de um desenho de ensaio controlado aleatorizado resulta do processo sistemtico e rigoroso de constituio da amostra, sobretudo no que respeita repartio aleatria dos indivduos entre o grupo experimental e o grupo de controlo (Pallas e Villa, 1991; NHSCRD, 2001). Desta forma, a utilizao do grupo de controlo decerto que contribuiu para atenuar algumas das limitaes decorrentes do facto de que, dadas as suas condies de realizao, o presente trabalho se baseia, apesar de tudo, numa amostra de convenincia, e de pequenas dimenses, o que partida colocaria dvidas acerca da sua

representatividade. Assim, e porque um dos aspectos que se considera que poderia ser til e interessante neste trabalho, para alm da anlise das potencialidades da interveno, o que diz respeito ao conhecimento das caractersticas actuais das pessoas com esquizofrenia utentes de um servio pblico portugus, em contexto comunitrio, ou seja, em ambulatrio e fora dos perodos de internamento, optouse ento por utilizar critrios de incluso bastante abrangentes, ainda que dentro do limite de idades (entre os 18 e os 45 anos) em que se considera que as intervenes psicoeducativas podem efectivamente ser mais produtivas (Dixon e Lehman, 1995; Dyck et al., 2000, 2002; McFarlane, 2002; McFarlane et al., 2003). Nesse sentido, e atendendo aos objectivos da interveno, apenas foram excludas as pessoas que residiam em instituies de sade e sociais, que correspondero a cerca de 3.4% do nmero total estimado de pessoas com esquizofrenia em Portugal (CNRSSM, 2007), bem como as que no tinham quaisquer familiares acessveis, ou que apresentavam alguma comorbilidade orgnica ou deficitria. No que respeita a recusas de participao no estudo, e apenas no referente ao grupo experimental, verificouse que na sua maioria (em 13 casos) se relacionavam com o facto de as pessoas residirem longe de Coimbra, e no terem meios econmicos para se deslocarem quinzenalmente cidade a fim de participarem na interveno. Alis, a distncia do local de residncia at Coimbra foi igualmente o principal motivo da nica desistncia que ocorreu no grupo experimental, pouco depois do incio da interveno

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porque, embora tendo os meios econmicos, a famlia em causa no tinha efectivamente disponibilidade de tempo para uma deslocao quinzenal do local onde reside e trabalha, a mais de 90 km (cerca de 4 horas, com ida e volta), no final da tarde de um dia de semana, a fim de participar nas sesses de grupo. No grupo de controlo verificouse igualmente a perda de um dos casos (excepto no que respeita avaliao da psicopatologia), por falta de disponibilidade econmica da famlia para se deslocar a Coimbra para a necessria entrevista de avaliao final, que naquele caso no se tinha conseguido fazer coincidir com a consulta mdica. Estes casos, e ainda o facto de uma das famlias que sempre participou no grupo experimental ter tido sempre de se deslocar de uma distncia de cerca de 60 km, em transportes pblicos (cerca de 3 horas, com ida e volta), para participar nas sesses de grupo, assim como para as consultas mdicas, vm confirmar a situao descrita no Relatrio da CNRSSM (2007), segundo o qual cerca de 50% dos atendimentos efectuados na Consulta Externa de Psiquiatria dos hospitais do distrito de Coimbra (tal como no de Lisboa) so provenientes de outras reas geodemogrficas de influncia, o que continua a ser um importante indicador da deficiente acessibilidade das populaes aos servios de sade mental. De resto, e no que respeita a outros motivos de recusa em participar na interveno, tal apenas se verificou entre os homens, predominantemente por parte da prpria pessoa doente, enquanto em dois casos a recusa surgiu por parte dos familiares, que no se mostraram disponveis apesar do interesse da pessoa doente. Ainda assim, considerase que foi muito positiva a disponibilidade dos utentes e famlias da Clnica Psiquitrica dos HUC para participarem no estudo, tanto no que respeita ao grupo experimental, como tambm no grupo de controlo, se comparada com o relatado por Dyck et al. (2002), em que cerca de metade dos casos elegveis recusaram participar numa interveno idntica. no entanto de referir que, no contexto destes autores, as pessoas doentes j dispunham do apoio regular de uma equipa de tratamento composta por um terapeuta de referncia (case manager), um enfermeiro, um psiquiatra e um tcnico de servio social, no mbito do padro de cuidados proporcionados a todos os utentes, o que decerto poder justificar a menor necessidade percepcionada por muitas famlias no que respeita a aderirem a um programa psicoeducativo familiar.

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Por outro lado, e semelhana do referido pelos mesmos autores, as pessoas e famlias que se debatiam com a doena h menos tempo mostravamse geralmente mais disponveis e interessadas do que as que tinham a doena h 10 ou mais anos, e entre estas ltimas incluamse, de facto, a maioria das pessoas que no presente estudo recusaram a interveno. A amostra global ficou assim constituda por 14 pessoas com esquizofrenia (6 no grupo experimental e 8 no grupo de controlo) e respectivos 21 familiares disponveis (12 no grupo experimental e 9 no grupo de controlo). Considerase ento que, apesar da necessariamente reduzida dimenso do grupo experimental, o facto de se lhes terem juntado os elementos do grupo de controlo permitiu aumentar substancialmente a representatividade da amostra global, e consequentemente aumentar a validade externa do estudo, sobretudo no que respeita s caractersticas sciodemogrficas e clnicas das pessoas com esquizofrenia que so actualmente utentes de um servio pblico de sade mental (NHSCRD, 2001; Swindells, 2003; APA, 2004; Chisholm, 2005; Bradley et al., 2006). E comease por constatar que, tal como nos estudos de Falloon et al. (1987), Brooker et al. (1994), McFarlane et al. (1995), GonalvesPereira e Caldas de Almeida (1999), Dyck et al. (2000, 2002), Lenior et al. (2001), Montero et al. (2001), Magliano et al. (2005), MarquesTeixeira et al. (2005), CastroHenriques et al. (2006) e Aguglia et al. (2007), os indivduos de sexo masculino predominavam claramente, correspondendo nesta amostra a 71.4% dos casos. Esta proporo vai ao encontro do referido por North e Yutsy (2010), segundo os quais os dados epidemiolgicos a nvel internacional apontam para que a patologia seja 1.4 vezes mais frequente entre os homens. Dos estudos disponveis, apenas se encontraram propores muito diferentes destas na amostra de MaoSheng et al. (2003), com famlias rurais da China, em que cerca de 60% dos casos eram mulheres, e tambm na de Bradley et al. (2006), sobre uma amostra de emigrantes vietnamitas na Austrlia, em que cerca de 70% dos seus elementos eram mulheres, bem como na de Motlova et al. (2006), na Repblica Checa, em que os homens e as mulheres estavam representados em propores idnticas na amostra global.

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Os elementos da amostra tinham idades entre os 18 e os 43 anos, com a mediana nos 32.0 anos de idade, sendo por isso bastante mais jovens do que os elementos do grupo de pessoas em Hospital de Dia do estudo de CastroHenriques et al. (2006), cuja mdia de idades era de 42 anos. Tambm neste aspecto se aproximavam dos resultados dos estudos de Brooker et al. (1994), Dyck et al. (2000, 2002) e Magliano et al. (2005), cujas mdias de idades eram de cerca de 33 anos, e tambm do estudo de MarquesTeixeira et al. (2005), cuja mediana se situou nos 36.5 anos. Podese considerar que a distribuio das idades dos elementos desta amostra tambm semelhante encontrada por Aguglia et al. (2007) num conjunto de 15 Centros de Sade Mental Comunitria em Itlia, em que mais de 46% da amostra tinha entre 26 e 35 anos de idade, enquanto na amostra de Falloon et al. (1987) a mdia de idades era de 26 anos. Um aspecto que se considera interessante e importante, referese ao nvel de escolaridade das pessoas com esquizofrenia desta amostra, que se mostrou bastante elevado, com 35.7% de pessoas com o ensino secundrio completo e 28.6% com frequncia ou formao de ensino superior. Estes valores so realmente diferentes dos obtidos no estudo de CastroHenriques et al. (2006), em que apenas 22.2% das pessoas tinham mais de 9 anos de escolaridade, e tambm dos encontrados no estudo realizado por Montero et al. (2001), em Espanha, em que 72% dos elementos da amostra tinham apenas a escolaridade bsica. Os valores obtidos no presente estudo aproximamse, no entanto, dos apresentados por Falloon et al. (1987), que inclua utentes norte americanos de vrias etnias, por Brooker et al. (1994), com base numa amostra de utentes ingleses, por McFarlane et al. (1995), referentes a uma outra amostra de utentes de servios pblicos norteamericanos, e tambm por Lenior et al. (2001), referentes a uma amostra de jovens utentes de um servio pblico da Holanda, em que 76% dos indivduos tinham escolaridade de nvel secundrio ou superior. Mas no que respeita situao profissional, na amostra do presente estudo predominava claramente o grupo das pessoas inactivas ou em actividades no remuneradas, num total de 78.6%, semelhante aos valores encontrados nos estudos de Brooker et al. (1994), McFarlane et al. (1995), Montero et al. (2001), MarquesTeixeira et al. (2005), e tambm no estudo europeu multicntrico de Magliano et al. (2005).

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Todos os elementos da amostra eram solteiros, embora um deles mantivesse uma relao com a companheira com quem coabitava. Neste aspecto esta amostra semelhante de McFarlane et al. (1995), em que apenas 1.2% das pessoas eram casadas. Tais situaes so bastante diferentes das do estudo de Montero et al. (2001), em que se registaram cerca de 11% de pessoas com esquizofrenia casadas, e de Dyck et al. (2002), em que se encontraram 13% de pessoas com esquizofrenia casadas. Mais diferente ainda parece ser a situao do estudo de MarquesTeixeira et al. (2005) em que 18.6% das pessoas mantinham uma relao com cnjuge ou companheiro, e tambm a da amostra de CastroHenriques et al. (2006), em que se encontraram 22.2% de pessoas casadas. Com a excepo do caso acima referido, todos os outros elementos da amostra residiam com a famlia de origem, quase todos mantendo com ela um elevado grau de contacto (entre 2 dias e 35 horas por semana). Estes dados so idnticos aos encontrados por Brooker et al. (1994), em que 91% dos elementos da amostra viviam com os pais, e tambm idnticos aos de GonalvesPereira e Caldas de Almeida (1999), em que 88.8% dos elementos da amostra mantinham contacto com os seus familiares, face a face ou telefnico, durante mais de 32 horas semanais. Mas constatase uma diferena substancial em relao amostra do estudo de MarquesTeixeira et al. (2005), em que cerca de 30% dos elementos da sua amostra eram independentes da famlia. So tambm muito diferentes os resultados do estudo australiano de Winefield e Harvey (1994), em que apenas 38% das pessoas com esquizofrenia mantinham um nvel to intenso assim de contacto com os seus familiares cuidadores. Considerase que este aspecto importante, atendendo a que, de acordo com o referido estudo, o maior tempo de contacto mostravase consistentemente associado a maior sentimento de sobrecarga por parte dos familiares cuidadores, e consequentemente a maiores necessidades de apoio e interveno profissional. Por outro lado, e ao contrrio do referido por GonalvesPereira e Caldas de Almeida (1999), em cujo estudo o tipo de relao mais frequentemente encontrado era o do doente jovem/homem a viver apenas com a sua me, na presente amostra tal situao verificavase somente em 20% dos casos, predominando antes as pessoas doentes cuja estrutura familiar se compunha de pai, me e irmos.

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No que respeita s caractersticas clnicas gerais, de referir que predominavam os casos com um tempo de evoluo da doena entre os 11 e os 15 anos (42.9%), seguidos das situaes com menos tempo de evoluo, pelo que neste aspecto a amostra ser comparvel s dos estudos de Dyck et al. (2000) e MarquesTeixeira et al. (2005). Na amostra de Aguglia et al. (2007), porm, mais de 70% dos casos tinham menos de 10 anos de evoluo, e algo semelhante se passava na amostra de Montero et al. (2001), em que a mdia de durao da doena era de 5.5 anos. Em 42.9% dos casos da amostra do presente estudo registavase histria anterior de abuso de substncias, especialmente a Cannabis, o que bastante superior aos 22.8% encontrados por MarquesTeixeira et al. (2005). Aqueles valores so, no entanto, comparveis aos 36.6% encontrados por McFarlane et al. (1995) e aos 48% registados por Dyck et al. (2000), mas inferiores aos 55% encontrados no seu estudo posterior (Dyck et al., 2002). Em qualquer dos casos, significativa a coocorrncia da esquizofrenia e de comportamentos de abuso de substncias, o que vai ao encontro das investigaes que sugerem a possibilidade de as duas situaes estarem etiologicamente relacionadas (Van Os et al., 2002; Fergusson et al., 2003; Arsenault et al., 2004; Smit et al., 2004; Henquet et al., 2005; Moore et al., 2007; Arendt et al., 2008; Hall e Degenhard, 2008; Santos et al., 2010). No que respeita ao abuso de lcool, apenas o elemento mais velho do grupo experimental mantinha hbitos alcolicos excessivos que, tal como o referido por DSouza et al. (2006) e Welch et al. (2010), decerto contribuiro para os nveis elevados de sintomas positivos que persistentemente apresentava apesar de, curiosamente, nunca ter tido qualquer internamento. De qualquer forma, no contexto da amostra deste estudo representa uma relativamente elevada percentagem de abuso de lcool (7.1%), quando comparada com o valor encontrado na amostra de MarquesTeixeira et al. (2005), em que apenas 2.5% dos seus elementos mantinham actualmente esse tipo de comportamento. Alm disso, o caso concreto acima referido parece corresponder situao tpica descrita por Bellack et al. (2004) da pessoa que, devido idade precoce de instalao da esquizofrenia, no chegou a desenvolver um adequado leque de actividades ocupacionais, ou mesmo recreativas e de lazer, o que ser mais um dos motivos pelos quais a sua vida frequentemente lhe parece vazia e sem sentido,

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aumentando assim a sua susceptibilidade para o uso do lcool como forma de lidar com o isolamento e o tdio. Em relao aos internamentos anteriores, os valores encontrados so semelhantes aos de MarquesTeixeira et al. (2005), em que a mdia de internamentos era de 2.5. Com efeito, no presente estudo verificouse que 35.7% dos casos tinham tido 3 internamentos, seguindose os 28.6% dos elementos da amostra com apenas 1 internamento e os 14.3% com 2 internamentos. Tratase claramente de uma amostra com uma histria de recadas pouco frequentes, especialmente se comparada com a do estudo de Dyck et al. (2000), em que era de 5 a mdia de internamentos anteriores. Tambm predominavam os casos clinicamente estabilizados, j que 71.4% dos elementos da amostra total no tinham tido qualquer internamento no ano anterior ao incio da interveno, o que neste aspecto comparvel aos dados da amostra do estudo de Dyck et al. (2000), em que tinham sido registados internamentos no ano anterior em apenas 33% dos casos. Tambm em relao ao ano anterior ao estudo predominavam as pessoas da amostra que tinham tido entre 2 e 4 consultas com o psiquiatra, perfazendo 57.0% da amostra, seguindose em iguais propores as que tinham tido entre 5 e 10 consultas durante o ano. de referir tambm que, apesar da importncia atribuda ao apoio psicoteraputico individual, especialmente numa linha cognitivocomportamental, para ajudar a pessoa com esquizofrenia a lidar com os vrios tipos de dificuldades (cognitivas e psicossociais) decorrentes da doena (Falloon et al., 1987; McCay e Ryan, 2003; Bellack et al., 2004; Torrey, 2006; Garcia Cabeza, 2008; Corrigan et al., 2009), apenas 28.5% dos elementos da amostra tinham anteriormente tido algum acompanhamento por parte de psiclogo, enquanto actualmente somente dois deles mantinham tal apoio, o que significa que 85.7% dos elementos da amostra no estavam a ter qualquer acompanhamento nessa rea. Como termo de comparao apenas se encontrou a referncia de MarquesTeixeira et al. (2005) a que os elementos da sua amostra tinham tido uma mdia de 7.4 visitas em ambulatrio (no estando especificada a sua natureza, se mdica ou de psicologia), embora com uma mediana de 3.0, que se poder assemelhar mediana de 4.0 encontrada no presente estudo para as consultas de Psiquiatria.

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So tambm importantes os dados referentes ao recurso s Urgncias no ano anterior ao incio da interveno, tendose verificado que tal no se mostrou necessrio em 71.4% dos casos, enquanto os restantes apenas recorreram queles servios em 1 ou 3 ocasies. Uma varivel idntica foi especificamente analisada no estudo de Dyck et al. (2002), sob a denominao de crisis care, tendose registado que 22% dos casos recorreram a esse servio. No que respeita psicopatologia das pessoas com esquizofrenia que constituram a amostra deste estudo, a sua avaliao foi feita pelos respectivos psiquiatras, ou por internos da especialidade por eles indicados, atravs da utilizao da verso portuguesa da PANSS, desenvolvida por David (1992). Tendo em ateno os objectivos deste estudo, e especificamente no que respeita aos efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares sobre as pessoas com esquizofrenia, considerase til a distino que este instrumento procura fazer entre os sintomas positivos, os sintomas negativos e outros tipos de sintomas gerais frequentemente presentes na esquizofrenia, como o caso da ansiedade e da depresso, j que se pensa que todos eles podero ser influenciados pela interveno, embora por mecanismos diferentes (Falloon et al., 1987; Leff et al., 1989; Brekke et al., 1993; McFarlane et al., 1995, 2002, 2003; North et al., 1998; Pollio et al., 1998; Dyck et al., 2000, 2002; Coelho et al., 2004; Jewell et al., 2009). Quanto aos resultados obtidos na avaliao inicial das pessoas com esquizofrenia que compem a amostra, destacase o facto de a mediana das pontuaes dos vrios itens se situar predominantemente entre os nveis 1 e 2, indicando sintomatologia ausente ou mnima, excepto na subescala dos sintomas negativos, na qual a mediana se apresentava no nvel 3, indicando a presena de sintomas ligeiros. Estes valores vm confirmar a ideia de que, na maioria dos casos, o tratamento farmacolgico bastante eficaz no controlo dos sintomas positivos, e tambm, embora em menor grau, nos denominados sintomas gerais, enquanto os sintomas negativos se mostram mais resistentes aos frmacos, mesmo com a utilizao dos neurolpticos atpicos, o que sugere a necessidade de formas complementares de abordagem do tratamento desta patologia (Chaves e Shirakawa, 1998; Dyck et al., 2000; Mullen et al., 2002; Marques Teixeira, 2003; Bellack et al., 2004; North e Yutzy, 2010).

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Mas no que respeita ao funcionamento social das pessoas com esquizofrenia, esta uma das variveis em relao s quais vrios autores recomendam uma melhor definio e operacionalizao dos conceitos, pela natureza multidimensional das reas envolvidas (actividades do diaadia e autocuidado, competncias sociais,

relacionamento social e nvel ocupacional, entre outras), mas tambm pela complexa interaco entre os efeitos da doena, a personalidade da pessoa e o meio em que ela se insere. De facto, mesmo o efeito dos sintomas positivos e negativos sobre as dificuldades de funcionamento social acaba por ser mediado pelas caractersticas e circunstncias pessoais, incluindo factores psicossociais, como os tipos de tratamento disponveis, a adeso teraputica, bem como as atitudes, crenas e comportamentos da pessoa doente, da famlia e do seu meio face doena (Falloon et al., 1987; Bech et al., 1993; Lenior et al., 2001; Kuon e Choi, 2009; Sartorius, 2009; stn e Kennedy, 2009; Weissman, 2009). Acresce a tudo isto que, qualquer que seja a forma de operacionalizao adoptada, o prprio processo de avaliao e quantificao deste tipo de variveis ir sempre defrontarse com as dificuldades decorrentes da sua necessria contextualizao e da sempre presente subjectividade da apreciao, resultantes dos diferentes pontos de vista e expectativas dos profissionais, das pessoas doentes e dos familiares (Bowling, 1992). Alm disso, e no caso concreto do presente estudo, tambm em relao avaliao do funcionamento social no se mostrou vivel a formao e treino dos avaliadores em relao aplicao dos instrumentos, pelo que no foi possvel a determinao da fiabilidade interavaliadores. Por todos estes motivos, e conforme o recomendado por diversos autores (Falloon et al., 1987; Bellack et al., 2004; Weissman, 2009), optouse no presente trabalho pela utilizao combinada de diversos instrumentos e fontes de dados, quantitativos e qualitativos, de auto e heteroavaliao. No que respeita a estes ltimos, procurouse seleccionar instrumentos cujo preenchimento feito com base numa entrevista estruturada, a fim de se obter uma maior uniformidade entre os avaliadores (Bech et al. 1993).

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Neste contexto, e para efeito de caracterizao da amostra das pessoas com esquizofrenia que participaram neste estudo, apresentase a seguir uma breve sntese e reflexo sobre os resultados obtidos com o conjunto dos instrumentos utilizados aquando da avaliao inicial, segundo as reas de funcionamento social anteriormente delineadas. Comease por salientar que, com base nas informaes obtidas atravs do SAFE/FAS aquando da avaliao inicial da amostra de pessoas com esquizofrenia, no se encontrou qualquer deteriorao na maioria dos itens relacionados com o autocuidado e as actividades do diaadia higiene e cuidados pessoais (1), vesturio (2), alimentao (3), gesto do dinheiro (4), limpeza e manuteno (5), mobilidade (6), ler/escrever (7), manusear o telefone (10), diverso/lazer (17). E quando para a avaliao final se aplicou a QLSBR, confirmouse que os objectos de uso bsico e comum no diaadia da populao geral (carteira, chaves, dinheiro, pente, escova de dentes, etc.), includos na Questo 18 da escala, apesar de no utilizada no presente estudo, tambm fazem parte da rotina desta amostra de pessoas com esquizofrenia. Estes resultados so bastante diferentes dos encontrados por CastroHenriques et al. (2006), cujas amostras incluam doentes com bastante mais idade, menor nvel de escolaridade e muitos deles institucionalizados. Apenas no que respeita ao item referente limpeza do quarto e participao nas tarefas de manuteno da casa foram identificadas algumas dificuldades ligeiras, ainda assim inferiores s encontradas nas amostras de Castro Henriques et al. (2006). No que respeita s competncias sociais, tambm avaliadas com base no SAFE/FAS, quase todos os elementos da amostra foram considerados muito autnomos, logo na avaliao inicial, em praticamente todos os itens: respeito pela propriedade (9), competncias de conversao (11), competncias sociais instrumentais (12), respeito/apreo pelos outros (13), adequao (14). Apenas no que respeita ao controlo de impulsos (8) se verificaram algumas dificuldades ligeiras, mas tambm inferiores s registadas nas amostras de CastroHenriques et al. (2006). Os resultados encontrados neste estudo parecem indicar que, apesar de as actividades do diaadia e autocuidado, bem como as competncias sociais, terem sido at agora

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duas vertentes clssicas de interveno por parte dos profissionais no mdicos no que respeita ao funcionamento social, nomeadamente em contexto de internamento, e s quais se referem Bellack et al. (2004), no sero porm to pertinentes no que respeita ao perfil actual da maioria das pessoas com esquizofrenia que se encontram na comunidade, a viver com as suas famlias, tornandose por isso necessria uma reviso das estratgias e prioridades de interveno neste domnio. Quanto ao relacionamento social, a sua avaliao foi feita atravs da articulao de diversas fontes de dados: alguns itens do SAFE/FAS envolvimento social (15), amizades (16), participao em actividades sociais organizadas (18); a subescala rede social da QLSBR; diversas questes do Guio de Colheita de Dados que, para alm do estado civil, pretendiam colher informao acerca da existncia ou no de amigos ntimos ou confidentes, do grau e frequncia de relacionamento com pessoas de fora da famlia, das actividades sociais e da rede social da pessoa doente e sua famlia. No que respeita aos dados obtidos atravs dos itens do SAFE/FAS, e em relao maioria dos elementos da amostra global, apenas no item referente ao envolvimento social se assinalaram algumas dificuldades no aspecto de iniciarem interaces sociais e manterem a conversao mais do que alguns minutos, sendo no entanto bastante inferiores s registadas nas amostras de CastroHenriques et al. (2006). Mas daqui se pode ressaltar a importncia, e pertinncia, dos perodos de conversao social no incio e no fim de cada sesso, que fazem parte das estratgias dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares de McFarlane, para alm da promoo de outros tipos de encontros sociais informais. Quanto subescala rede social da QLSBR, que foi preenchida a posteriori com base nos dados qualitativos obtidos atravs do Guio de Colheita de dados, destacase o facto de as relaes familiares estarem, na maioria dos casos, bem conservadas, mas com poucas relaes activas com colegas e com contacto pouco frequente, actividade social reduzida ou limitada famlia imediata, e iniciativa social bastante baixa, especialmente no grupo experimental. As pontuaes so idnticas s encontradas por Heinrichs et al. (1984) e Cardoso et al., (2003) numa amostra de doentes norteamericanos e brasileiros e, curiosamente, neste aspecto tambm idnticas, quando no piores do que as

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encontradas nos doentes mais velhos, e alguns deles institucionalizados, das amostras de CastroHenriques et al., (2006). Da tambm a importncia das intervenes psicossociais que estimulem a integrao em contextos favorecedores da interaco social, como o trabalho, o voluntariado, a ginstica, a dana, etc. Em relao ao nvel ocupacional da amostra de pessoas com esquizofrenia deste estudo, comeou por ser avaliado atravs de diversas questes do Guio de Colheita de Dados referentes escolaridade, frequncia de cursos de formao profissional, experincias anteriores de trabalho, situao actual de ocupao, satisfao com a situao ocupacional actual e objectivos quanto ao futuro. Com base nas respostas a estas questes e no conjunto dos dados obtidos aquando das avaliaes iniciais, foi mais tarde preenchida a subescala nvel ocupacional da QLSBR. Predominavam ento os casos com actividade ocupacional espordica, ou regular mas a tempo parcial, em muitos casos com significativo subaproveitamento de habilidades, ou procura de trabalho. Quanto s pontuaes obtidas na subescala da QLSBR, notouse que o grupo experimental apresentava nestes aspectos valores substancialmente superiores aos do grupo de controlo. Em todo o caso, os valores globais aproximavamse bastante dos encontrados por Heinrichs et al. (1984) e Cardoso et al., (2003), e tambm por Castro Henriques et al. (2006), sobretudo em relao amostra de doentes institucionalizados, o que mais uma vez indica a necessidade de que este aspecto do funcionamento social seja efectivamente abordado no tratamento das pessoas com esquizofrenia que vivem na comunidade com as suas famlias. Passandose para as caractersticas dos familiares, tanto na amostra global como no grupo experimental as mes perfaziam apenas cerca de metade do total dos familiares, seguindose o grupo dos progenitores de gnero masculino e, em menor percentagem, os irmos. Mais de metade dos elementos da amostra de familiares tinha mais de 56 anos de idade, predominando o estado civil de casado. O nvel de escolaridade era inferior ao 9 ano de escolaridade na grande maioria dos elementos da amostra, e a exercer uma actividade remunerada, podendo a sua distribuio de alguma forma equivaler encontrada por GonalvesPereira e Caldas de Almeida (1999) no que respeita sua distribuio por classe social. Mas comparando com as amostras de Winefield e Harvey (1994), GonalvesPereira e Caldas de Almeida (1999), Pollio et al.

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(2002) e Campos (2008), a presente amostra era composta de mais progenitores, e menos mulheres. No que respeita percepo da capacidade da famlia para lidar com os vrios aspectos da doena, foi avaliada atravs da verso portuguesa da NSFLQ, desenvolvida durante o presente trabalho. Os resultados destas primeiras aplicaes da escala indicaram uma baixa consistncia interna, tanto na verso dos familiares como na destinada s pessoas com esquizofrenia, pelo que os resultados devero ser analisados apenas item por item, tal como alis foi o procedimento dos autores originais do instrumento (North e tal., 1998; Pollio et al.1998, 2002, 2006). Aquando da avaliao inicial, as reas que apresentaram pontuaes mais baixas da parte das pessoas com esquizofrenia relacionamse com o sentimento de controlo sobre a sua vida, o corresponder s expectativas da famlia, o desapontamento consigo prprio e a falta de conhecimento sobre a doena e sobre o seu tratamento. Apenas menos de um tero das pessoas com esquizofrenia referiram a ocorrncia frequente de episdios de agressividade na famlia. A rea em que a percepo das pessoas com esquizofrenia se mostrava mais positiva relacionavase com o cumprimento da medicao. Curiosamente, a percepo dos familiares acerca dos itens equivalentes da escala parece ser muito semelhante, excepto na percepo de um nvel superior ao das pessoas com a doena no que respeita ao conhecimento sobre o tratamento. Tambm em relao ao cumprimento da medicao, e ao contrrio do afirmado pela maioria das pessoas com esquizofrenia, os familiares tendiam a considerar que tal acontecer apenas algumas vezes. Como termo de comparao apenas se encontraram disponveis dados relativos aos familiares das amostras de North et al. (1998) e Pollio et al. (2002), cujos resultados indicaram nveis de percepo um pouco mais baixos do que os expressos pela amostra deste estudo, sobretudo no que respeita capacidade para lidar com a crise e acesso a recursos de sade.

259 Quanto percepo da Qualidade de Vida, optouse pela utilizao do WHOQOLBREF, por

ser um instrumento genrico de medida que se poderia aplicar igualmente s pessoas com esquizofrenia e aos seus familiares. Nas pessoas com esquizofrenia, predominaram as pontuaes positivas nos domnios fsico, psicolgico e do ambiente, enquanto no domnio das relaes sociais as pontuaes indicaram uma percepo bastante negativa. Alm disso, os valores das medianas mostramse bastante inferiores aos encontrados na amostra controlo do estudo de VazSerra et al. (2006) para a populao portuguesa, embora mais elevados do que os encontrados para o referido estudo na subamostra de doentes de Psiquiatria, excepto na dimenso relaes sociais, em que a amostra do presente estudo manifestou uma percepo ainda mais negativa. No que respeita aos familiares, predominaram as percepes positivas em todos os domnios, apesar de em todas as dimenses se mostrarem inferiores s da amostra controle do estudo de VazSerra et al. (2006) para a populao portuguesa, o que poder ser um indicador da sua situao de sobrecarga adicional e consequente necessidade de apoio por parte dos profissionais.

6.2 Verso portuguesa da interveno

No que respeita s questes de adaptao cultural do modelo, diversos estudos a nvel internacional tm sugerido que os Grupos Psicoeducativos Multifamiliares so uma abordagem eficaz em diversos contextos, tendo sido testados e implementados com sucesso em diversos pases e culturas, para alm dos Estados Unidos, como o caso de Austrlia (Mullen et al., 2002; Bradley et al., 2006), Noruega e Dinamarca (Fjell et al., 2007) e Espanha (Hurtado Ruiz et al., 2008), entre outros. Em alguns pases foram inclusivamente feitos estudos sobre a aplicao de intervenes familiares em grupos migrantes (Bradley et al., 2006). Encontramse ento referncias a ajustes necessrios em algumas indicaes dadas nas tcnicas de comunicao, como a questo de dirigir directamente o olhar para o

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interlocutor, por exemplo, que na Malsia entendido como desrespeitoso (Razali e tal., 2000), ou como expressar sentimentos negativos na presena das figuras de autoridade familiar, que em algumas comunidades hispnicas tambm no culturalmente bem aceite, como referido por Bradley et al (2006). No presente estudo, no entanto, e tendo sido esta a primeira aplicao sistemtica do modelo de McFarlane a um contexto portugus, no foram encontrados quaisquer elementos culturalmente distnicos que requeressem modificao, tendo apenas sido feitos os necessrios ajustes aos contedos informativos, tendo em ateno os modelos leigos de compreenso da doena identificados durante a avaliao inicial (Bradley et al., 2006; GodoyIzquierda et al., 2007). Embora a fidelidade ao modelo no tivesse sido formalmente avaliada, procurouse seguir as indicaes do autor do modelo (McFarlane, 2002) e o manual (McFarlane e Dixon, 2003) no que respeita estrutura e ao contedo das sesses, especialmente durante os primeiros dois anos da interveno. Ao contrrio do verificado por Fjell et al. (2007), os familiares participaram numa menor proporo de sesses de grupo do que as pessoas com esquizofrenia, embora sempre com mais de 60% de presenas, enquanto no grupo das pessoas com esquizofrenia as presenas mostraramse sempre acima dos 70%. Em ambos os grupos observouse uma pequena e progressiva reduo nas percentagens de participao ao longo dos trs anos. Mas semelhana do referido por Fjell et al. (2007), verificouse uma menor participao por parte do elemento do grupo com mais idade, e tambm por parte da sua famlia. O workshop foi subdividido em duas sesses mas, devido grande quantidade e densidade dos contedos propostos, talvez seja melhor passar a apresentlos em trs partes: doena e tratamento, impacto na famlia, como lidar com a doena. De resto, apenas se verificou que, especialmente a partir do 3 ano da interveno, em que as sesses se passaram a realizar de dois em dois meses, tornouse muito difcil manter o carcter mais estruturado das sesses, com a aplicao formal da tcnica de resoluo de problemas, visto que o tempo normal da sesso (cerca de 1.5 hora) se esgotava com a etapa inicial de ponto da situao, por parte de cada elemento do grupo, acerca das semanas anteriores. Por esse motivo, e tambm na sequncia da

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sugesto escrita de alguns dos elementos do grupo, prevse que as sesses do 4 ano de interveno, que tero uma frequncia trimestral, passem a ter duas horas de durao, com uma breve pausa a meio do tempo, como foi sugerido por McFarlane (2002) para o caso de grupos cujos membros se encontram geograficamente muito dispersos. Esta alterao permitir ento a desejada, e desejvel, partilha de experincias entre todos, ao mesmo tempo possibilitando a realizao de algum trabalho mais estruturado no que respeita aplicao da tcnica de resoluo de problemas, actualizao de algum aspecto de cariz mais informativo, ou ao treino e melhoria de algum outro aspecto da interveno.

6.3 Efeitos da interveno

Tendo em vista a obteno de alguns dados acerca dos efeitos da primeira aplicao desta verso portuguesa do modelo dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares de McFarlane, foi feito o teste de hipteses em relao s variveis em estudo, com base no emparelhamento dos resultados antes e aps a interveno, para o grupo experimental e para o grupo de controlo. Com esta metodologia pretendiase eliminar a variabilidade de sujeito para sujeito, e assim mais facilmente controlar as variveis estranhas. Por outro lado, com o grupo de controlo pretendiase, de alguma forma, controlar o facto de as mudanas ocorridas poderem ser apenas funo do tempo e no propriamente da interveno. Em todo o caso, e devido ao reduzido tamanho da amostra, era previsvel que no se encontrassem diferenas estatisticamente significativas nos testes de hipteses, ainda que o tratamento experimental tivesse efectivamente produzido efeitos (Pallas e Villa, 1991; Polit et al., 2004). Apresentase seguidamente um resumo e breve anlise dos resultados obtidos com os testes de hipteses, passandose depois a uma sntese de alguns dos aspectos que, com base nas opinies escritas dos participantes ao longo da interveno, se considera que sero indicadores das principais reas em que a interveno efectivamente ter produzido efeitos, apesar dos resultados aparentemente negativos que foram obtidos atravs dos instrumentos de medida utilizados e dos testes estatsticos sobre eles realizados.

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6.3.1 Testes de hipteses Apesar de a maioria dos estudos indicarem que os efeitos das intervenes familiares sobre as recadas e os reinternamentos so um dos mais substanciais e consistentes alguma vez alcanados por um tipo de tratamento na rea da sade mental (Dixon e Lehman, 1995; Gingerich e Bellack, 1995; Pilling et al., 2002; McFarlane et al., 2003;Wiedemann, 2003; APA, 2004; Chisholm, 2005), o facto que no presente estudo tais efeitos no foram aparentes, visto que no perodo em anlise no ocorreu qualquer reinternamento, nem no grupo experimental, nem no grupo de controlo. Tambm Bustillo et al. (2001) no encontraram evidncia consistente de reduo dos ndices de recadas e reinternamentos, tendo ento sido salientado o facto de que tais ndices eram j relativamente baixos nas amostras estudadas, devido s caractersticas dos doentes ou devido ao tipo de cuidados que recebiam. A amostra deste estudo tinha, tal como a de MarquesTeixeira et al. (2005), uma mdia de 2.5 internamentos interiores, o que se pode considerar um ndice baixo, especialmente quando comparado com as amostras utilizadas no estudo de Dyck et al. (2000), em que era de 5.0 a mdia de internamentos anteriores. Alem disso, no presente estudo tambm predominavam os casos clinicamente estabilizados, j que 71.4% dos elementos da amostra total no tinham tido qualquer internamento no ano anterior ao incio da interveno. E com efeito no estudo de McFarlane et al. (1995), por exemplo, registouse uma diminuio significativa nos ndices de recadas, mas sobretudo evidentes em grupos de doentes com mais sintomatologia activa e resistente medicao. Por outro lado, Feldman et al., 2002 verificaram que em doentes com uma durao da doena superior a 7 anos, ou inferior a 4 anos, as intervenes psicoeducativas pareciam no modificar a taxa de reinternamentos, o que aparentemente s se verificava nos doentes com durao da doena entre os 4 e os 7 anos. A justificao encontrarse na ideia de que, nos casos de doena mais recente, as pessoas (doentes e familiares) no tero ainda interiorizado e aceite a sua doena e consequente necessidade de ajuda profissional, enquanto nos casos de mais longa evoluo a pessoas tero j aderido a

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ideias e atitudes mais negativas quanto doena e falta de esperana na sua reabilitao. Ora no presente estudo, e especificamente no grupo experimental, a amostra dividiase igualmente entre os que tinham uma curta durao da doena (entre 2 e 5 anos), e os que tinham um tempo bastante maior de evoluo da doena (entre os 11 e os 15 anos), em ambos os casos, portanto, encontrandose fora da faixa considerada ideal para que as intervenes psicoeducativas produzam efeitos notrios em termos de reduo do nmero de reinternamentos. Apesar de tudo, os vrios autores consideram que, ainda assim, as intervenes psicoeducativas familiares so muito teis para estes os grupos de doentes, e os seus estudos demonstraram melhorias significativas quando comparados com os doentes que apenas tinham apoio psicoteraputico individual. De resto, e no que respeita utilizao de servios, a nica diferena mais substancial que se registou, ainda que no estatisticamente significativa, foi um decrscimo do nmero de consultas de Psiquiatria do grupo experimental, que na avaliao inicial era superior ao do grupo de controlo, tendose entretanto tornado ligeiramente inferior ao grupo de controlo. Quanto aos efeitos da interveno sobre a psicopatologia, avaliada atravs da PANSS, os resultados do teste da hiptese indicam uma ligeira diminuio da sintomatologia negativa no grupo experimental, enquanto no grupo de controlo os valores obtidos se mantiveram estveis. Por outro lado, registouse um aumento, em ambos os grupos, dos sintomas positivos, enquanto no que respeita aos sintomas gerais se verifica que aumentaram no grupo experimental, tendo diminudo no grupo de controlo. Nenhuma destas diferenas se mostrou, porm, estatisticamente significativa, possivelmente devido ao reduzido tamanho da amostra. Vrios autores tm sugerido que, pelo seu mecanismo de aco, as intervenes psicoeducativas exercero um efeito benfico sobre os sintomas negativos das pessoas com esquizofrenia. No entanto, apenas foram identificados dois estudos em que esse aspecto foi especificamente analisado, e em que efectivamente se confirmou essa

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hiptese, apesar de em nenhum dos casos ter sido utilizado o PANSS. No caso de McFarlane et al. (1995), foi feita a comparao entre os efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares e os de uma interveno com famlias individuais, enquanto no estudo de Dyck et al. (2000) os efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares foram comparados com os cuidados padro, que incluam o acompanhamento por uma equipa multidisciplinar com case manager, bem como programas de ocupao de tempos livres e emprego apoiado. Conforme o referido por Bowling (1992), apesar de as taxas de reinternamento, a durao dos internamentos e outras reas da utilizao dos servios serem habitualmente tomados como medidas de resultado e morbilidade, a verdade que em muitos casos tais indicadores no reflectem realmente o impacto do tratamento na vida das pessoas doentes. Na opinio de stn & Kennedy (2009), o conceito de AVAI (Anos de Vida Ajustados para Incapacidade) veio modificar muito a forma como as doenas mentais eram encaradas j que, comparadas com outras doenas graves, passaram a aparecer como muito importantes, dado que se instalam numa fase precoce da vida e no resultam em mortalidade precoce, antes resultando num elevado nmero de anos vividos com a significativa incapacidade que a doena habitualmente origina. Da a importncia da avaliao da incapacidade funcional, que nos ltimos anos se tornou uma varivel importante em toda a investigao relacionada com a esquizofrenia (Lenior et al., 2001; Kuon & Choi, 2009). No que respeita ao estudo dos efeitos dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares sobre o funcionamento social das pessoas com esquizofrenia, no presente trabalho foi ento com base na comparao das pontuaes nas subescalas rede social e nvel ocupacional da QLSBR. Quanto rede social os resultados mostraramse algo paradoxais, tendo ocorrido uma diminuio estatisticamente significativa no item referente rede social do grupo experimental, enquanto pelo contrrio foi identificado um aumento estatisticamente significativo no nmero de amigos ntimos do grupo de controlo. Considerase, no

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entanto, que muito provavelmente alguns destes resultados se tero ficado a dever a diferentes critrios utilizados pelos diferentes avaliadores nas avaliaes inicial e final. Em relao ao nvel ocupacional, tambm no se encontraram dados sugestivos de efeitos benficos do Grupo Psicoeducativo Multifamiliar, j que os aumentos identificados na generalidade dos itens no grupo experimental foram acompanhados, ou mesmo superados, pelos do grupo de controlo. Assim, mantmse a ideia de que no que respeita ao funcionamento social as evidncias empricas so ainda reduzidas, embora tudo indique que a sua aco benfica se venha a manifestar, ainda que num prazo mais longo do que o proporcionado na maioria dos estudos (Dixon e Lehman, 1995; Dyck et al., 2000; McFarlane et al., 2003; Dogan et al., 2004; Magliano et al., 2005; Hurtado Ruiz et al., 2008). No que respeita percepo da capacidade para lidar com os vrios aspectos da doena, que foi avaliada atravs da NSFLQ, os dados relativos aos testes de hiptese sugerem que na maioria dos itens no se ter modificado de forma significativa a percepo do grupo de pessoas com esquizofrenia. Apenas em relao aos conhecimentos sobre a doena se registou uma subida no grupo experimental, provavelmente relacionada com a componente informativa do Grupo Psicoeducativo Multifamiliar. No grupo de familiares, porm, registaramse alteraes significativas na percepo acerca da sua capacidade para lidar com a doena. No grupo experimental parece ter aumentado o sentido de controlo sobre a sua vida, a capacidade de acesso aos recursos de sade, a capacidade de comunicao com a famlia e a ideia acerca do cumprimento da medicao por parte da pessoa doente. Quanto ao grupo de controlo, melhorou especialmente a percepo acerca da adeso teraputica por parte das pessoas com esquizofrenia. Paradoxalmente, verificouse em ambos os grupos um agravamento da percepo em relao capacidade para lidar com as situaes de crise, ao contrrio do que ter sucedido no grupo de Pollio et al. (2002) em que, alis, se registaram melhorias em todos os itens estudados. Os resultados do teste de hipteses acerca dos efeitos do Grupo Psicoeducativo Multifamiliar sobre a percepo de Qualidade de Vida das pessoas com esquizofrenia,

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avaliada com o WHOQOL BREF, indicam uma acentuada melhoria em ambos os grupos, nas questes gerais, bem como no domnio fsico e de relaes sociais. Por outro lado, registouse uma reduo no nvel de qualidade de vida percepcionado no domnio psicolgico e no ambiente, em nenhum dos casos estatisticamente significativa. Em relao aos familiares, o teste de hipteses com base nos resultados do WHOQOLBR tambm no revelou diferenas estatisticamente significativas, embora a evoluo dos grupos indique alguma vantagem do grupo experimental no que respeita a percepo geral de qualidade de vida e ao ambiente, cujos valores se mantiveram, enquanto no grupo de controlo tenderam a sofrer uma diminuio.

6.3.2 Dados qualitativos Para alm dos dados quantitativos, considerase que para a avaliao dos efeitos deste tipo de intervenes tambm necessrio conhecer a experincia dos participantes no que respeita s suas expectativas, dificuldades, sentimentos e satisfao com interveno, considerandose alis que estes aspectos so determinantes na prpria adeso interveno (CNRSSM, 2007; Portugal, 2008). Assim, e com base nas opinies escritas que foram sistematicamente recolhidas ao longo dos trs anos da interveno, assim como de alguns dados sobre a realizao da interveno, identificaramse algumas reas em que os efeitos da interveno se evidenciaram de forma mais notria, nomeadamente no que respeita melhor compreenso da doena e adeso teraputica e consequente preveno das recadas, melhoria da comunicao na famlia e melhor conhecimento entre pais e filhos, reduo do estigma, partilha de sentimentos e o aumento do sentimento de apoio e da rede social das famlias, reduo dos sintomas negativos e melhoria do funcionamento social, para alm de alguns aspectos concretos, como o planeamento de frias sem a pessoa doente, que se pode considerar que decerto tero contribudo para a melhoria da qualidade de vida das famlias.

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Especialmente no que se refere melhor compreenso do processo de doena, todos os comentrios recebidos indicam que as pessoas apreciaram e valorizaram a informao que foi dada durante o workshop informativo, sobre a doena e especialmente sobre as suas causas. Como um dos familiares disse, o workshop contribuiu para compreender as vrias razes da doena (Q), enquanto outro familiar disse: Ajudoume a consciencializarme da importncia do meu papel para ajudar a minha filha a superar a doena (V). Quanto melhoria da adeso teraputica, tanto as pessoas com esquizofrenia como os seus familiares reconheceram o valor da informao sobre a importncia de tomar os comprimidos (D). Com efeito, foi repetidamente abordado e tratado o aspecto fundamental da adeso ao tratamento farmacolgico, que mostrava ser um ponto crtico para algumas das pessoas com esquizofrenia, e tambm para alguns dos familiares do grupo. Significativamente, um dos familiares disse, nas suas opinies escritas no 1 ano da interveno: Foi bom terse falado sobre a medicao, pois um ponto importante. Todos pretendem diminula, mas sem ela nada feito (P). E quando no 2 ano da interveno uma das pessoas com esquizofrenia finalmente se convenceu a tomar toda a medicao prescrita, um dos seus familiares escreveu: Graas a este programa () consegui o que j esperava h muitos anos () Tem sido muito difcil, mas a minha filha j toma a medicao como deve ser () e de livre vontade (R). Surgiram tambm casos, sobretudo no 2 ano da interveno, em que se tornou necessrio explicar a forma de administrao da medicao (orodispersvel e no para tomar com gua, por exemplo, o que colocava problemas no tempo de induo do sono), bem como uma situao em que a pessoa doente manifestava desde o inicio graves problemas de adeso medicao, e em que foi necessrio muito tempo para convencer a pessoa doente, mas sobretudo os seus familiares, acerca das vantagens da medicao injectvel, que s iniciou efectivamente j no 2 ano da interveno. Alm da questo da medicao, e tendo por base os princpios das intervenes psicoeducativas familiares, a verdade que a preveno das recadas foi, de facto, um tema recorrente ao longo do trabalho com este grupo de pessoas doentes e seus familiares, pois para alm da identificao inicial e individual dos sinais precoces de

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recada, esta questo foi frequentemente abordada e analisada durante as sesses de grupo, e tambm em alguns contactos individuais. Num outro sentido, e em relao a outros elementos do grupo, nomeadamente em relao aos que tinham um nvel de escolaridade mais elevado, a preveno das recadas era tambm o objectivo explcito nas diversas ocasies em que foi necessrio retomar a explicao de alguns aspectos da fisiopatologia da esquizofrenia e do modelo de vulnerabilidadestress, a fim de facilitar a compreenso, das pessoas doentes e dos seus familiares, acerca da necessidade de se moderar temporariamente o nvel de exigncia em relao s actividades em que estavam envolvidos ou que pretendiam desenvolver (nos estudos ou na procura de emprego), a fim de evitarem a progresso, ou a ecloso, de uma crise (Herz e Lamberti, 1995;McFarlane, 2002; GonalvesPereira, 2006, 2007). A este respeito um dos familiares escreveu: importante saber que a recuperao demorada. Por tal razo necessrio ter alguma calma e tambm dar espao, assim como precisamos de ter regras. Pois nesta 3 sesso de grupo foi bom terse falado sobre tudo isto, porque nos ajuda bastante. Gostei (O). E uma das pessoas com esquizofrenia se expressou, a propsito da abordagem de uma situao mais crtica de um outro doente: Deu para me aperceber tambm de que eu tenho muita sorte, porque h casos mais graves do que o meu, embora eu saiba e tenha a noo de que posso sofrer uma crise a qualquer altura (D). Um outro aspecto especialmente valorizado, referese melhoria da comunicao na famlia e melhor conhecimento entre pais e filhos, sobretudo relacionada com as primeiras duas sesses de grupo, destinadas apresentao pessoal dos participantes, incluindo os seus gostos e interesses. Como uma das pessoas com esquizofrenia referiu, a primeira sesso de grupo talvez tenha ajudado os pais a relembrarem um pouco os gostos dos seus filhos (F). Tambm a experincia de as pessoas doentes e os seus familiares se ouvirem uns aos outros a respeito dos seus sentimentos, emoes e angstias, por vezes pela primeira vez, assim como o efeito de se ouvir falar da doena do filho atravs do discurso de outro doente, por exemplo, decerto que teve um efeito realmente importante nos elementos do grupo, e tambm nos prprios profissionais.

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No que respeita aos efeitos de reduo do estigma, e para alm do simples facto de pessoas de estratos sociais diferentes contactarem e se conhecerem, e perceberem que a doena os atingia de forma idntica, vrias pessoas com esquizofrenia expressaram directamente essa questo: O workshop fezme sentir melhor ao saber que uma doena comum na sociedade, e saber que h mais pessoas como eu (D); Esta sesso ajudoume, pois percebi que h outros doentes que sentem os mesmos sintomas que eu (A). E tambm um dos familiares referiu repetidamente a mesma ideia: Ajudame () a compreender mais a doena, porque afinal h muito quem sofra dos mesmos problemas (R); Ao ouvir falar os outros na 2 sesso, vemos que afinal no somos s ns, e que no temos culpa alguma, porque afinal outras pessoas tm o mesmo problema (R). No que respeita partilha de sentimentos e ao aumento do sentimento de apoio e da rede social das famlias, foram inmeras as referncias das pessoas com esquizofrenia participantes: Gostei de saber como correram as frias de todos os doentes. Apesar de no estar muito bem, gostei de contar como passei as frias (A); Tenho sempre muito gosto em vir s sesses, porque sinto que posso desabafar aspectos relativos doena com pessoas que me compreendem porque tambm os sentem na pele. Aqui posso falar de coisas que com a generalidade da populao no poderia (D). E tambm da parte dos familiares, vrias vezes surgiram manifestaes como esta: A 2 sesso ajudoume a sentirme mais vontade com as outras pessoas, a falar sobre os meus problemas com mais vontade, e a ouvir falar os outros (R). Numa dimenso que combinar a questo da partilha de sentimentos com a da melhoria da comunicao entre pais e filhos, so especialmente notveis as expresses dos familiares: Na reunio foram abordados vrios assuntos relacionados com a doena, os quais nunca tnhamos abordado antes com a nossa filha () por algum receio da sua reaco () Tenho alguma dificuldade em expressar algumas questes relativas doena na presena da minha filha, e esta reunio foi muito esclarecedora nesse sentido (U); foi elucidativo ouvir o meu filho falar sobre o processo da doena, sobre o qual nunca tinha falado (W); foi muito curioso ver a reaco dela e a forma aberta como falou dos seus problemas e aceitou as propostas que lhe foram feitas. Foi muito gratificante para mim (U); foi muito bom ver como o meu filho falou sobre o que sentia

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quando no est bem. Penso que est a abrirse mais em grupo, o que bom, pois comigo mais difcil (O). No que respeita questo mais especfica do aumento da rede de apoio, um dos primeiros sucessos do trabalho com o grupo relacionouse com um caso concreto em que a pessoa com esquizofrenia sentia dificuldade em estabelecer novos relacionamentos na Escola. Conforme um dos seus familiares expressou desta forma o seu reconhecimento: Esta 7 sesso foi particularmente importante para mim, pois foi dirigida minha filha (U), e efectivamente resultou em a pessoa ter feito novos amigos na Escola, e sentirse mais confiante e mais vontade com as colegas. Mas os progressos do grupo foram especialmente notrios a partir do 5 ms da interveno, em que os participantes comearam a interagir espontaneamente, a trocar nmeros de telefone, a sugerir a organizao de encontros informais, e a tomar a iniciativa de alguns desses encontros, assim criando a rede social artificial preconizada pelo programa de interveno. E assim, e para alm de dois encontros anuais, para caf ao domingo tarde, antes das frias do Vero e antes do Natal, com a participao dos profissionais, foram acontecendo, por iniciativa do grupo, algumas idas ao cinema entre alguns elementos do grupo, bem como festas de aniversrio e de passagem do ano que passaram a tornarse regulares mas, quase sempre, com a participao de pessoas de fora do grupo, como outros amigos ou outros familiares. De resto, foram imensas e repetidas as manifestaes acerca de como as pessoas apreciavam o ambiente agradvel do grupo e o apoio e interesse que sentiam entre todos. E apesar da sada de um dos elementos do grupo de pessoas doentes, no final do 1 ano de interveno, por residir longe de Coimbra e ter terminado a formao que estava a fazer, e mesmo apesar da perda trgica de um outro (por suicdio) no final do 3 ano, o grupo mantevese coeso e solidrio, e continuou a progredir. Os participantes agradecem muito pela interveno, querem que ela continue, e recomendam que seja disponibilizada igualmente a outras famlias. Tambm no que respeita aos aspectos prticos de como lidar com a doena, relacionados com a tcnica de resoluo de problemas, vrios participantes, tanto doentes como familiares, consideraram que a sua participao no Grupo Psicoeducativo

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ter sido efectivamente muito til: Estas sesses so deveras positivas, pois ajudam a perceber muito melhor como lidar com situaes mais adversas (Q); Como de costume, esta 12 sesso ajudounos a ns, pais a perceber como lidar com o doente () Acho que cada vez mais sinto compreender como ajudar a minha filha a melhorar esta situao da doena (S). Em relao reduo dos sintomas negativos e melhoria do funcionamento social, alguns familiares expressaram desta forma os benefcios da interveno: Esta 8 sesso de grupo ajudou, pois o meu filho est um pouco mais activo, talvez com um bocadinho de vontade de fazer algo. Est a ser positivo para ns () em cada sesso sempre positivo pela forma como se tenta ajudar cada um dos doentes na resoluo dos seus problemas (O); Estas sesses constituem um estmulo para os doentes, um desafio, que os pode fazer sair de uma certa inrcia e conformismo em relao situao (U); Para mim positiva a participao de todos em tentar ajudar a cada um dos doentes nas suas dificuldades, que tambm ajudar a famlia (O); sempre muito positivo o debate de ideias, pois cada caso um caso (Q). Tal como o referido por Dyck et al. (2000), o esforo de controlo da sintomatologia negativa deve ser uma prioridade clnica, apesar de ser habitualmente relegado para segundo plano dada a natureza silenciosa das suas manifestaes. E com efeito, era observvel em diversas pessoas com esquizofrenia da amostra deste estudo que, apesar de serem consideradas como clinicamente estabilizadas, e por isso apenas terem uma consulta psiquitrica semestral ou anual, o facto que se tratava de pessoas jovens que, apesar do seu grande potencial, se encontram simplesmente fechadas em casa, a ver televiso ou a fazer downloads no computador, sem qualquer outro tipo de actividade, estmulo ou apoio. E no caso exemplar de um dos elementos do grupo experimental com sintomatologia negativa mais marcada, que vivia apenas com a me, a sua participao no Grupo Psicoeducativo Multifamiliar era, nas suas palavras, uma forma de reduzir a situao de isolamento social em que vivia: Como passo muito tempo sozinho em casa, participar nas reunies de grupo ajudame a no perder a noo de socializao que est inerente nossa sociedade. Logo, estar com as outras pessoas positivo para mim, para no perder o contacto com a realidade, e continuar a saber lidar com as pessoas (E). No admira por isso que, aquando da avaliao da psicopatologia,

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esta pessoa aparentasse, entre outros, um nvel moderado/grave de embotamento do afecto (N1), com raras alteraes da expresso facial e comunicao gestual pobre, um nvel moderado na questo da passividade emocional (N2), por se mostrar emocionalmente distanciado do seu meio, mas envolvendose se for encorajado, um nvel moderado/grave na questo da interaco social/apatia (N4), por se mostrar passivo e desinteressado, participando em pouqussimas actividades e passando pouco tempo com os outros, e um nvel moderado no que respeita falta de espontaneidade e de fluidez na conversao (N6), j que aparentava conversa pouco fluente, exigindo perguntas concretas e directas, enquanto no que respeita questo do isolamento social activo (G16), foi considerado como estando num nvel moderado, por precisar de encorajamento para participar nas actividades sociais, podendo desistir a meio devido a ansiedade ou suspeio. Concretamente no que se refere melhoria do funcionamento social, e aumento da autonomia e qualidade de vida das pessoas, de referir o caso de um dos elementos do grupo que se encontrava, j h alguns anos, num programa de ocupao no remunerada, com outras pessoas doentes, organizado por uma instituio psiquitrica. Embora os familiares estivessem satisfeitos pela ocupao regular que o programa proporcionava, ele no oferecia quaisquer perspectivas de futuro, alm de que o tipo de actividades desenvolvidas, e sobretudo o contexto em que elas decorriam desagradavam bastante pessoa, pela sua natureza estigmatizante. Face a isso, os profissionais foram dando indicaes famlia no sentido de procurarem uma alternativa em contexto comunitrio. No entanto, e tambm devido forma intensa como o estigma da doena era vivenciado, tanto por parte da pessoa doente como tambm pelos seus familiares, apenas no final do 2 ano da interveno a famlia deu incio s diligncias que, no final de 2010, resultaram numa experincia profissional satisfatria, e que ainda se mantm, numa instituio comunitria prxima do local de residncia da famlia. Num outro caso foram os prprios pais que, ainda durante o 1 ano da interveno, impediram o filho de arranjar uma ocupao, impedindoa de experimentar, por receio de eventuais perigos ou dificuldades, donde se evidencia a importncia de os familiares

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serem de facto envolvidos no processo de reabilitao social, at para no acontecer que, inadvertidamente, acabem por boicotar o processo. E decerto que tambm em resultado dos efeitos do Grupo Psicoeducativo Multifamiliar, foi j no 2 ano da interveno que uma das pessoas com esquizofrenia e sua famlia fizeram as diligncias necessrias para que efectivamente fosse iniciada a frequncia de um curso de formao numa escola secundria da cidade, enquanto no outro caso essa concretizao apenas ocorreu j durante o 3 ano da interveno, atravs de um curso profissional ministrado numa instituio psiquitrica. Em ambos casos, porm, por falta dos necessrios apoios profissionais a nvel individual e local, e tambm por inadequao da natureza e do contexto de realizao das actividades, as experincias tiveram uma durao muito breve e pouco gratificante, tanto para as pessoas com esquizofrenia como para os seus familiares. Com efeito, e conforme a anlise feita por Rector et al. (2005) a propsito da importncia da psicoterapia comportamental na abordagem dos sintomas negativos na esquizofrenia, e tambm por outros autores como Falloon et al. (1987) e Chaves e Shirakawa (1998), em muitos casos os ditos sintomas negativos sero, ao contrrio dos sintomas deficitrios, o resultado de uma evoluo complexa de vrios outros sintomas, ou ento a consequncia de experincias e cognies negativas das pessoas, em ambos os casos reversveis com o adequado apoio teraputico na rea psicossocial. Podem de facto surgir como resposta a alguns sintomas positivos, como defesa em relao excessiva estimulao do ambiente, ou mesmo como efeito secundrio da teraputica farmacolgica. Mas em muitos casos sero apenas o resultado de crenas negativas acerca das suas capacidades, com um baixo sentido de autoeficcia, muitas vezes relacionado com o estigma em relao ao diagnstico, mas tambm com a falta de experincias satisfatrias de interaco social e de concretizao de objectivos pessoais (Bellack et al., 2004; Silverstein e Bellack, 2008). E pelo facto de os sintomas negativos efectivamente poderem interferir no funcionamento social da pessoa, e comprometer o seu potencial de recuperao social e profissional, bem como a sua percepo de qualidade de vida, os diversos tipos de intervenes psicossociais, e os Grupos Psicoeducativos Multifamiliares em particular,

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podero contribuir para que, sob a orientao dos profissionais, e com o exemplo e estmulo dos vrios participantes, seja encontrada a medida certa entre a sobre estimulao, que pode desencadear respostas de retraimento ou o agravamento dos sintomas positivos, e a subestimulao, que vai contribuir para o agravamento dos sintomas negativos e comprometer o nvel de funcionamento social e qualidade de vida da pessoa (Falloon et al., 1987; Dyck et al., 2000; McFarlane, 2002; Turkington et al., 2004; Aguglia et al., 2007). Alis, e conforme tinha j sido apresentado por Wing (1978), e referido por Falloon et al. (1987), so pelo menos quatro as possveis fontes de dificuldades sociais na pessoa com esquizofrenia: a) a presena de sintomatologia aguda, incluindo as alucinaes, os delrios e as alteraes no pensamento; b) a persistncia de sintomas negativos, como as alteraes na ateno, o empobrecimento do discurso, a dificuldade em sentir interesse e prazer nas coisas habituais, e a tendncia para o isolamento, que genericamente configuram o denominado sndrome amotivacional; c) os dfices secundrios, que no so considerados como parte da doena em si, mas que incluem atitudes, crenas, expectativas e alteraes do comportamento que agem como importantes mediadores em relao ao nvel de funcionamento da pessoa na comunidade; d) as desvantagens ou dificuldades extrnsecas, que consistem em caractersticas prmrbidas, como competncias sociais inadequadas, ausncia de formao profissional, baixo nvel de inteligncia ou reduzido apoio social, as quais comprometeriam o funcionamento social da pessoa mesmo na ausncia da esquizofrenia. Tal como o referido acima, um esquema farmacolgico adequado contribui certamente para melhorar o funcionamento social, na medida em que reduz a gravidade dos sintomas agudos mais tipicamente associados incapacidade funcional. No entanto, e no que respeita aos sintomas negativos, a abordagem psicofarmacolgica tem produzido menos resultados, mesmo no caso da utilizao dos neurolpticos atpicos que, aparentemente, apenas apresentam a vantagem (apesar de tudo, no despicienda) de os seus efeitos secundrios menos sedativos que os dos neurolpticos dopaminrgicos no interferirem demasiado com a capacidade do indivduo se envolver nas actividades normais do seu diaadia (Bellack et al., 2004; North e Yutz, 2010).

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Para isso, e associadas interveno farmacolgica, tornamse indispensveis as denominadas intervenes psicossociais que, para alm dos efeitos directos dos sintomas negativos, ajudam a corrigir os dfices secundrios e as dificuldades extrnsecas referidas no pargrafo anterior.De facto, e conforme o referido por MarquesTeixeira (2003), no so previsveis melhorias espontneas no funcionamento social sem a interveno sistemtica neste domnio. Ainda na rea do funcionamento social, e atendendo a que a obteno de um trabalho remunerado passa a ser um objectivo da abordagem teraputica durante o 2 ano da interveno, desde que a pessoa esteja clinicamente estabilizada, foi tambm diversas vezes analisada a situao de uma outra das pessoas com esquizofrenia, mas em relao qual as indicaes dos profissionais foram, ao contrrio das outras, no sentido de adiar o reincio das actividades, visto ter tido um internamento recente (uns meses antes do incio da interveno), e ainda no estar com o esquema farmacolgico estabilizado, sendo por isso conveniente evitar situaes de stress acrescido, pelo menos durante o primeiro ano aps o internamento. Assim, apenas em meados de 2009, e com o acordo do mdico, o referido doente iniciou uma formao psgraduada universitria, com a qual se mostrava satisfeito, apesar de frequentemente manifestar o seu desgosto por no estar ainda a desempenhar a sua profisso, e com um trabalho remunerado. Nesta mesma linha tinha j acontecido, ainda no 1 ano da interveno, uma tentativa de incio de um curso que no correu bem porque, claramente, o doente ainda no estava suficientemente estabilizado. Foi uma situao em que os profissionais no intervieram, pois surgiu logo aps as frias do Vero, mas que de facto se deve evitar para prevenir a consolidao de sentimentos de frustrao e incapacidade. Concluise assim que, apesar de os dados quantitativos no o terem demonstrado, foram inequvocos os benefcios da interveno neste grupo de pessoas, que insistem em que as sesses devem continuar e que, conforme a opinio expressa por um dos familiares aquando da 38 sesso de grupo, deveriam ser institudas como uma forma de terapia e de integrao social (V). Identificase tambm a importncia da questo da durao das intervenes familiares e da importncia da continuidade do apoio profissional, visto que vrios estudos sugerem

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que o efeito das intervenes psicoeducativas sobre as recadas parece desaparecer ao fim do 2 ano da interveno, mas sobretudo nos casos em que o contacto dos profissionais com as famlias passa a ser limitado, ou em que as intervenes consistem apenas a componente informativa (Dixon e Lehman, 1995; VallinaFernndez e Lemos Girldez, 2000; Cunningham et al., 2001; Dixon et al., 2001; Montero et al., 2001; Liberman e Liberman, 2003; McFarlane et al., 2003; GonalvesPereira, 2007). Na opinio de Lenior et al. (2001), as intervenes parecem apenas ser efectivas enquanto se mantm, de alguma forma, activas. 6.4 Limitaes da interveno Para alm das questes atrs referidas relativamente ao tamanho da amostra, vrios outros aspectos metodolgicos podero ter contribudo para os resultados quantitativos menos interessantes deste estudo, no que respeita falta de treino dos avaliadores externos tendo em vista a uniformizao de critrios na utilizao dos diversos instrumentos que envolviam heteroavaliao (PANSS, SAFE/FAS e QLSBR), mas tambm a possvel fonte de erro, comum a toda a investigao na rea psicossocial, que resulta da incapacidade de proporcionar a interveno sem que os participantes e tambm os avaliadores saibam, o que por certo poder influenciar alguns resultados. Por outro lado, e segundo Falloon (2003), neste tipo de estudos tambm necessrio ter em conta as caractersticas, pessoais, de maior ou menor entusiasmo, dos profissionais envolvidos na interveno, bem como os recursos de apoio e o enquadramento do padro de cuidados em que a interveno decorre, e que podem efectivamente modificar os resultados da interveno, embora a evidncia a nvel internacional, em vrios contextos culturais e de cuidados, j h vrias dcadas tenha vindo a demonstrar a eficincia destas intervenes. Ainda no que respeita a possveis fontes de erro, e em relao aos resultados de alguns dos testes de hipteses, ser de referir que, partindose do princpio de que as intervenes que apenas incluem informao no tm efeitos significativos no nmero de recadas (Cunningham, 2001; McFarlane, 2002), em 16 e 30 Janeiro de 2009 foi oferecido aos participantes do grupo de controlo um workshop informativo idntico ao do grupo experimental, como compensao pela sua participao nas sucessivas

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avaliaes de que foram alvo. E apesar da eventual interferncia desta interveno nos resultados do teste de hiptese, os contedos do workshop foram especificamente adequados s necessidades especficas do grupo, e nomeadamente aos modelos leigos sobre a doena identificados durante a avaliao inicial pelo que, apesar de tudo, crse que ter tido um impacto interessante e prtico ao nvel de algumas atitudes e crenas sobre a doena e o seu tratamento. A este propsito, alis, Pollio et al. (2006) e tambm Aguglia et al. (2007), sugerem o eventual interesse de o workshop informativo ser disponibilizado de forma sistemtica a todas as famlias de pessoas com esquizofrenia interessadas, funcionamento como componente informativa de per si, e como fase inicial e eventual forma de recrutamento para a constituio de grupos psicoeducativos multifamiliares. No que respeita a resultados no esperados ou contraditrios, um deles foi a constatao de que o instrumento inicialmente escolhido para a avaliao do funcionamento social das pessoas com esquizofrenia (SAFE/FAS) no se mostrou, de facto, adequado s caractersticas da populao encontrada, pela reduzida capacidade para discriminar variaes no funcionamento social que eventualmente viessem a ocorrer ao longo do tempo e em resultado da interveno em estudo. Ainda no que respeita a resultados no esperados, e claramente negativos, tem de se referir o facto de que j no incio do 3 ano da interveno, e aps a avaliao quantitativa dos dados, ocorreu o suicdio de uma das pessoas com esquizofrenia do grupo experimental. Sabese que o risco de suicdio elevado entre as pessoas com esquizofrenia, calculandose que ocorra em cerca de 10 % dos casos, em todas as fases da doena, incluindo nos perodos de aparente melhoria clnica, e considerandose que todas as tentativas de suicdio sempre investidas de elevada intencionalidade (McCay e Ryan, 2003; Pinho et al., 2005; Torrey, 2006; Corrigan et al., 2009). Em retrospectiva, este caso correspondia em muitos aspectos ao perfil que apresentado por Pinho et al. (2005): homem branco, jovem, com diagnstico de esquizofrenia desde h 3 anos, com dois internamentos anteriores por tentativa de suicdio por ingesto de medicamentos (o ltimo tinha ocorrido cerca de 6 meses antes do incio da interveno), com sintomatologia depressiva e alguma sintomatologia aguda

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persistentes, solteiro, socialmente isolado (vivia apenas com a me, e afastado dos amigos) e com uma situao de perda ou rejeio recente (o pai tinhase afastado recentemente), com um elevado nvel de funcionamento prmrbido, elevado nvel de expectativas pessoais de realizao e elevado insight sobre a doena. Manifestava frequentemente a sua insatisfao e impacincia por estar desempregado e por no ter conseguido terminar a psgraduao que frequentava aquando do incio da doena. Poucos meses antes do suicdio parecia estar clinicamente mais estabilizado, e tinha entretanto iniciado uma psgraduao na sua rea de formao, que parecia estar a correr bem. O suicdio ocorreu de forma violenta precipitandose para um comboio em andamento, semelhana do que alguns dias antes tinha ocorrido a um famoso jogador de futebol estrangeiro, e que ele tinha visto noticiado na comunicao social. O facto de ter participado no Grupo Psicoeducativo Multifamiliar poder eventualmente ter apenas adiado uma nova tentativa de suicdio aps o internamento, visto que os dados apontam para que cerca de 20 a 30% das pessoas se suicidam no prazo de 1 ano aps o internamento (Pinho et al., 2005). Dado que j se estava no 3 ano da interveno, as sesses de grupo eram mais espaadas (mensais a passar para bimensais), e ele no tinha participado nas ltimas sesses, por coincidirem com o horrio das aulas da psgraduao. Como a famlia vivia a cerca de 60km de Coimbra, tendo de deslocarse em transportes pblicos, a me tambm no tinha vindo s ltimas sesses, embora fosse mantendo contacto telefnico pontual. Em todo o caso, e apesar das tentativas anteriormente feitas, durante a interveno, no sentido de desdramatizar as consequncias da doena e de promover o bemestar e a autoestima da pessoa, tal no foi evidentemente suficiente para evitar o trgico desfecho. Como nota positiva ser apenas de referir que todas as famlias do grupo compareceram no funeral para apoiar a me do doente falecido, bem como na sesso de grupo seguinte, em que a me quis participar a fim de partilhar com o grupo as circunstncias em torno da morte do filho. O sucedido foi tambm pretexto para diversos momentos de reflexo aberta com os restantes elementos do grupo sobre este tipo de situaes. E embora a familiar do doente falecido tivesse depois deixado de vir s sesses regulares, at pelas dificuldades de deslocao acima referidas, o grupo faz sempre questo de a convidar e incluir nos encontros informais regulares que continuaram a ocorrer

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(encontro para um caf, num fim de semana combinado para antes das frias de Vero e antes do Natal). 6.5 Implicaes prticas do estudo Tal como o atrs referido, considerase que a descrio das caractersticas da amostra em que se baseou este trabalho poder contribuir para o conhecimento de algumas dimenses da problemtica das pessoas com esquizofrenia em Portugal, que podero ter implicaes importantes no planeamento dos cuidados e na organizao dos servios, para que passem a responder melhor s necessidades deste grupo de pessoas doentes e suas famlias. Alm disso, foram tambm recolhidos dados que podero ser teis no que respeita operacionalizao de algumas das variveis importantes neste contexto, e para a seleco dos instrumentos de medida em futuras investigaes com uma base em amostras mais alargadas. Assim, e no que respeita avaliao da psicopatologia, os valores obtidos no presente estudo so indicativos de um bom nvel de consistncia interna para todas as sub escalas do PANSS e tambm para a escala total, alis comparveis aos referidos pelo autor da escala (Kay et al., 1987; Kay, 1991). Nas condies de realizao do estudo no foi, no entanto, possvel analisar a fiabilidade interavaliador, em relao qual algumas dvidas tm sido suscitadas, sobretudo no que respeita avaliao de alguns itens como o embotamento do afecto (N1), o dfice no relacionamento (N3), a diminuio da ateno (G11) e a diminuio da vontade (G13) que, segundo Chaves e Shirakawa (1998), apresentam sistematicamente baixos nveis de fiabilidade. Tambm no foi feito o recomendado treino especfico dos avaliadores acerca da utilizao da escala, que por isso se baseou tosomente nos critrios que a acompanham para definio dos vrios sintomas. Ainda assim, e at pela rapidez e facilidade de preenchimento da PANSS, que foi tambm melhorada pelas adaptaes feitas na folha de registo, considerase ser um instrumento bastante adequado para a definio das reas prioritrias de interveno e para a monitorizao do progresso de cada um dos casos, e no que respeita aos vrios tipos de sintomas.

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J quanto questo do funcionamento social das pessoas com esquizofrenia, na opinio de Bellack et al. (2007) subsistem grandes dificuldades na forma de operacionalizar e definir um modelo adequado de funcionamento, incluindo a necessria articulao com os factores eventualmente mediadores e moderadores. Alm disso, a maioria dos instrumentos de avaliao existentes baseiase fundamentalmente nas avaliaes feitas pelos profissionais e/ou nos relatos das prprias pessoas doentes ou seus familiares, alm de se reconhecerem grandes limitaes em termos de cobertura das dimenses necessrias, fiabilidade, definio de pontos de corte, adequao s diversas populaes e facilidade de aplicao. Alm do mais, e conforme o referido por Weissman (2009), tornase difcil comparar os resultados obtidos com diversos instrumentos, devido s diferentes abordagens adoptadas no processo de avaliao. Ainda assim, na opinio de SimonAbbadi et al. (1999), Cardoso et al. (2002) e Marques Teixeira (2003), a QLS poder ser, de facto, um instrumento interessante para avaliao do funcionamento social das pessoas com esquizofrenia, dado que abrange mais do que as dimenses da psicopatologia e numa perspectiva que tem em conta os vrios aspectos significativos da vida da pessoa. Alm disso, um instrumento com estas caractersticas poder contribuir para o planeamento, a longo prazo, dos cuidados pessoa doente, e tambm para o planeamento e avaliao dos prprios servios de sade mental, j que permite no apenas medir as consequncias da doena, mas tambm perspectivar formas alternativas, e mais ajustadas, de interveno e tratamento. Segundo Gourevitch et al. (2004), a componente deficitria da esquizofrenia inclui os sintomas negativos considerados primrios (no induzidos pelos tratamento, nem derivados de sintomatologia ansiosa, depressiva ou psictica) e que se manifestam desde o incio da patologia e mantm estveis ao longo do tempo. Ao compararem os resultados da QLS com os resultados da PANSS, concluram que as pessoa doentes com sndroma deficitrio apresentavam mais sintomas negativos e valores da QLS mais baixos. Encontraram ainda relaes estatisticamente significativas entre a escala de sintomas negativos da PANSS e as subescalas rede social e funes intrapsquicas. Consideram ento que, mais do que a provvel relao entre o sndroma deficitrio e os valores da QLS, estarse antes em presena de uma duplicao e redundncia de itens,

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dado que efectivamente muitos dos itens das QLS so efectivamente muito semelhantes aos da escala de sintomas negativos da PANSS, tanto em termos de contedo como de formulao. Apenas no que respeita s funes mais comportamentais da QLS, como o caso dos aspectos relacionados com a subescala nvel de ocupao? E com os objectos e actividades comuns no se encontraram relaes estatisticamente significativas com o sndrome deficitrio. Assim, e segundo Gourevitch et al. (2004), sero mesmo estes os aspectos mais relevantes e mais especficos no que respeita ao conceito de Qualidade de Vida ou funcionamento social. Quanto verso portuguesa da NorthSachar Family Life Questionnaire (NSFLQ) pode ser um instrumento interessante para avaliao de reas especficas de dificuldades nas famlias, e tambm para a monitorizao dos efeitos das intervenes mas, devido sua baixa consistncia interna, s poder ser usada item a item. No que respeita ao WHOQOLBREF, e apesar de no terem sido feitos testes de correlao entre as diversas variveis, observase a confluncia de dados da QLSBR e da WHOQOLBREF no que respeita s questes crticas do relacionamento social das pessoas com esquizofrenia, o que indica fortemente a necessidade de intervenes nesta rea. Por outro lado, em futuros estudos, talvez a aplicao da WHOQOLBREF seja dispensvel, pelo seu carcter mais inespecfico e pela sua aparentemente menor estabilidade temporal e menor sensibilidade aos efeitos das intervenes. Com efeito, e conforme o afirmado por Katschnig (2006), o sentimento subjectivo de bemestar depende, em boa medida, do estado afectivo do momento, que pode variar rapidamente. Por outro lado, as condies ambientais de vida, tanto as materiais como as sociais, alteramse muito lentamente na maioria dos casos. J a questo do funcionamento social, embora possa deteriorarse muito rapidamente, pode ser de facto um indicador mais fivel acerca da situao da pessoa, tendose em ateno que em Psiquiatria, e segundo Bowling (1992), o regresso ao trabalho poder ser um indicador importante do estado de sade, apesar das suas limitaes, por ser fortemente influenciado pelas oportunidades econmicas e sociais. Assim, e especialmente no que respeita avaliao do funcionamento social e qualidade de vida das pessoas com esquizofrenia, talvez a QLS seja de facto o instrumento mais adequada, mais abrangente e ao mesmo tempo mais especfico no que respeita definio dos

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fenmenos ou dos componentes em anlise, como tambm sugerido por Marques Teixeira (2003).

6.6 Questes de implementao e investigao

Para alm da referncia do autor do modelo acerca das vantagens econmicas dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (McFarlane et al. 2003), tambm na Practice Guideline for the Treatment of Patients with Schizophrenia realizada pela American Psychiatric Association (APA, 2004), em que feita a anlise econmica dos vrios tipos de intervenes, farmacolgicas e psicossociais, as intervenes psicoeducativas para grupos de famlias so referidas como aparentando ser as mais vantajosas no que respeita sua relao custobenefcio. Assim, face ao conjunto de resultados obtidos com o presente estudo, e sobretudo no contexto da evidncia cientfica j existente a nvel internacional, considerase pertinente a implementao sistemtica dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, sempre que possvel enquadrados no programa integrado de apoio a pessoas com doena mental grave, conforme o preconizado pelo Plano Nacional de Sade Mental 20072016 (Portugal, 2008), bem como na Rede de Cuidados Continuados Integrados de Sade Mental (Portugal, 2010), a par da implementao da figura com terapeuta de referncia, bem como de todo um conjunto de servios que devem incluir o apoio psicoteraputico individual, outros tipos de intervenes psicoeducativas familiares (como o caso do modelo unifamiliar de Falloon), o emprego apoiado e a habitao apoiada (Lpez e Laviana, 2007; Ornelas, 2008). Para tal necessrio que seja disponibilizada a formao necessria aos profissionais que trabalham com pessoas com esquizofrenia nos diversos contextos visto que, como tambm reconhecido pela Resoluo n 47/2008, os actuais profissionais de sade no tiveram, na maioria dos casos, formao suficiente nos modelos de interveno mais usados actualmente na prestao de cuidados a nvel da comunidade, como o caso das intervenes psicoeducativas familiares, j que o modelo de organizao do trabalho continua excessivamente centrado no mdico e nas intervenes intrahospitalares. As caractersticas do trabalho das equipas de sade mental nos dias de hoje apontam para

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uma maior participao de enfermeiros, psiclogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, e outras profisses relevantes para a sade mental que, segundo vrios autores (Fadden, 1997; Marsh, 1998; Gournay, 2000; McFarlane et al., 2003; Gonalves Pereira et al. (2006, 2007), devem receber formao conjunta, em servio, e tambm formao pr e psgraduada, sobre este tipo de intervenes. No que respeita a linhas futuras de investigao, e dado que a maioria dos progressos mais importantes no que respeita aos diversos aspectos do funcionamento social das pessoas com esquizofrenia que participaram no Grupo Psicoeducativo Multifamiliar se manifestaram apenas durante o 3 ano da interveno, no tendo por isso sido incorporados na avaliao quantitativa do estudo (que teve lugar no final do 2 ano), ser por isso interessante voltar a utilizar o QLSBR na mesma amostra do grupo experimental e do grupo de controlo, a fim de verificar a sua sensibilidade s mudanas ocorridas. Ser tambm til o estudo mais alargado das propriedades psicomtricas deste instrumento na populao portuguesa, incluindo a anlise da distribuio dos itens pelos diversos factores, para alm da adaptao do guio ao portugus de Portugal. Por outro lado, e segundo Collins (2003), as abordagens psicoeducativas oferecem mltiplas vantagens, incluindo uma slida base conceptual, eficcia comprovada por uma avaliao cada vez mais rigorosa, eficcia de custos associada menor necessidade de hospitalizao, e capacidade para promover laos de colaborao e apoio entre famlias e tcnicos. Mas desconhecemse ainda os mecanismos subjacentes eficcia das intervenes familiares e eficcia relativa dos diversos programas, pelo que seria til um delineamento experimental com decomposio e identificao dos aspectos que explicam a eficcia das intervenes Wiedemann, 2003). Alm disso, e embora a amostra deste estudo parea corresponder, em boa medida, ao que sero os utentes habituais dos servios de sade pblicos portugueses, tornamse ainda necessrios estudos de efectividade, com um leque mais alargado de variveis com relevncia clnica (recovery e eficcia social, por exemplo), e proporcionando a interveno em condies normais de funcionamento (MarquesTeixeira, 2003; Silverstein e Bellack, 2008; Rush, 2009).

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No que respeita aos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, e tal como o recomendado por McFarlane et al. (2003) e Jewell et al. (2009), tambm ainda necessrio investigar a necessidade de adaptaes especficas s vrias fases de evoluo da esquizofrenia. Com efeito, e especialmente no que se refere s fases iniciais da esquizofrenia, incluindo o primeiro surto psictico, a famlia , sem dvida, o principal sistema de prestao de cuidados, pelo que precisa absolutamente de informao adequada sobre a natureza da doena e sobre o comportamento e os problemas dos adolescentes normais, bem como de indicaes concretas sobre o que esperar da evoluo da doena, apoio no controlo das situaes de crise e encaminhamento para programas e servios (Schulz et al., 2003; Wiedemann, 2003). Os grupos de apoio, e especialmente os Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, pelo seu efeito de ajuda mtua dirigida, decerto que podero dar uma contribuio importante para a reduo do isolamento social, permitindo uma exposio apoiada experincia dos outros, para alm de fornecerem informaes sobre os recursos da comunidade e evitarem o estigma. Outra rea importante de investigao poder relacionarse com formas de articulao dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares com os vrios tipos de interveno psicossocial, especialmente no que se refere ao apoio psicoteraputico individual para a aprendizagem de estratgias especficas para lidar com os dfices cognitivos comuns (MarquesTeixeira, 2003), com treino de competncias sociais (Bellack et al., 2004) e tambm com a rea do emprego apoiada e da habitao apoiada (Lpez e Laviana, 2007; Ornelas, 2008), sem esquecer a importante figura do terapeuta de referncia, ou case manager, que em vrios pases desenvolvidos considerado como a figura chave para uma efectiva individualizao dos cuidados e articulao dos recursos, tendo em vista a recuperao e integrao familiar, social e profissional das pessoas com doena mental grave e crnica (Burns e Perkins, 2000; Gournay, 2000; Zigura e Stuart, 2000; Machado et al., 2007; Burns et al., 2007, 2008; Meyer e Morrissey, 2007; Portugal, 2008:1400).

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7 Concluses
Os conhecimentos actuais acerca dos mecanismos etiolgicos e fisiopatolgicos da esquizofrenia a nvel cerebral apontam, sem margem de dvidas, para a necessidade de o tratamento farmacolgico da doena ser complementado com diversos tipos de intervenes psicossociais, com especial destaque para as intervenes psicoeducativas familiares, dado o importante papel que a famlia desempenha no diaadia da maioria das pessoas atingidas pela doena. Os estudos disponveis indicam que os vrios modelos de intervenes familiares na esquizofrenia so eficazes na preveno das recadas e dos reinternamentos, desde que cumpram um conjunto de requisitos mnimos: avaliao individual e multidimensional dos participantes segundo uma abordagem da linha cognitivocomportamental, participao das pessoas doentes juntamente com os familiares na maior parte das sesses, informao sobre a doena e seu tratamento, treino de competncias de comunicao e da tcnica de resoluo de problemas, apoio familiar continuado e durao mnima de 9 meses. O modelo dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares encontrase entre os tipos de interveno familiar que, a nvel internacional, melhores resultados tm mostrado no que respeita preveno das recadas e dos reinternamentos, mas tambm na melhoria do funcionamento social da pessoa doente e no bemestar das famlias. O seu formato visa actuar ao nvel biolgico e psicolgico, como outros tipos de intervenes familiares, e tendo como base o modelo de vulnerabilidadestress, mas tambm nas alteraes que frequentemente ocorrem a nvel social nas famlias de pessoas com esquizofrenia, especialmente no que respeita tendncia para a diminuio da sua rede social de apoio. Nesse sentido, e visto que a interveno envolve um grupo de 5 a 8 pessoas com esquizofrenia e seus familiares ou pessoas significativas, o seu objectivo criar entre as famlias participantes uma rede social mais alargada e mais funcional que, atravs do efeito de ajuda mtua e dirigida por dois profissionais, contribui para uma comunicao mais eficaz na famlia e para a reduo dos efeitos do estigma, ao mesmo tempo melhorando as capacidades da famlia para lidar com os problemas e facilitando o apoio e entreajuda a longo prazo.

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Assim, o objectivo deste trabalho no era propriamente testar a eficcia do modelo, que est j demonstrada por inmeros estudos anteriores, de vrios autores e em diversos pases, e que seria estatisticamente impossvel atendendo ao reduzido tamanho da amostra utilizada, mas tosomente fazer o estudopiloto da verso portuguesa dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares que foi desenvolvida no mbito deste projecto. Por isso, e para alm de verificar a adequao dos materiais desenvolvidos, pretendiase tambm obter alguns dados concretos em relao aos efeitos da interveno sobre um conjunto alargado de variveis, bem como sobre a receptividade e aceitao do modelo de interveno por parte de uma amostra de utentes dos servios pblicos e seus familiares, e atravs das suas opinies verificar at que ponto os objectivos especficos da interveno estavam a ser conseguidos. No entanto, e at para conferir alguma fiabilidade aos resultados que viessem a ser encontrados, e atenuar algumas das limitaes decorrentes de se tratar de uma amostra de convenincia, optouse pela adopo da metodologia do ensaio controlado aleatorizado que, alm do mais, permitiu alargar o tamanho do grupo de pessoas com esquizofrenia e seus familiares sobre os quais os diversos instrumentos de avaliao foram aplicados. Nesse sentido, e porque tambm se pretendia contribuir para um melhor conhecimento dos efeitos destes tipos de interveno sobre algumas variveis que, pela sua complexidade, se tm mostrado difceis de operacionalizar, como o caso do funcionamento social e da qualidade de vida, seleccionouse um conjunto de instrumentos de auto e heteroavaliao, com base nos quais foi feita a avaliao dos elementos da amostra. Obtevese assim um conjunto de dados sobre as actuais caractersticas scio demogrficas e clnicas das pessoas com esquizofrenia utentes, em ambulatrio, de um servio pblico portugus de psiquiatria que, s por si, podero contribuir para um melhor conhecimento de algumas dimenses da problemtica associada a esta patologia, e podero ter algumas implicaes na forma como as prioridades e os tipos de intervenes dos profissionais so definidos.

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Com efeito, constatouse que, em termos sciodemogrficos, a amostra de pessoas com esquizofrenia deste estudo se caracterizava por ser predominantemente constituda por indivduos do sexo masculino (71%), com idades entre os 25 e os 36 anos, solteiros, com escolaridade ao nvel do ensino secundrio e ensino superior, nesses aspectos mostrandose semelhantes a outras amostras da populao portuguesa e de outros pases como a Itlia, a Holanda ou os EUA. Apesar das suas elevadas habilitaes literrias, na sua maioria (cerca de 80%) estas pessoas encontravamse sem qualquer actividade tipo de profissional regular e remunerada, e a residir com a famlia de origem. Os seus familiares eram predominantemente do gnero feminino (62%), mes (47%), com idades entre os 56 e os 70 anos de idade (52%), com estado civil de casado (71%), com um nvel de escolaridade inferior ao 9 ano de escolaridade (75%), e na sua maioria (60%) ainda a desempenhar uma actividade profissional regular. No que respeita s variveis estudadas, observouse que na maioria dos casos as pessoas com esquizofrenia do grupo encontravamse estabilizadas do ponto de vista clnico, predominando as que tinham tido entre 1 e 3 internamentos, embora apresentassem sintomas negativos persistentes, conforme a avaliao feita atravs da PANSS. No que respeita ao funcionamento social, comeou por ser avaliado atravs da SAFE/FAS, tendose depois constatado que, na maioria dos casos, e na maioria dos itens, as pessoas com esquizofrenia da amostra no apresentavam qualquer deteriorao. Por esse motivo, na avaliao final do funcionamento social foi utilizada a QLSBR, que se mostrou muito mais especfica e interessante na identificao das reas da vida que se encontram significativamente afectadas em resultado da doena. Para o presente estudo foram apenas utilizadas as subescalas rede social e nvel ocupacional, tornandose evidentes as grandes dificuldades da maioria dos elementos da amostra em relao a ambos os aspectos, e especialmente no que se refere ao nvel de actividade e iniciativa social e s relaes com colegas, bem como no que respeita ao nvel de realizao e satisfao ocupacional e situao de subemprego.

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Tanto para as pessoas com esquizofrenia como para os seus familiares, e atendendo aos objectivos especficos da interveno, foi feita a avaliao da percepo da capacidade da pessoa e da famlia para lidar com a doena no diaadia, atravs do NorthSachar Family Life Questionnaire (NSFLQ), cuja traduo para portugus foi tambm realizada no mbito do presente trabalho. Os resultados indicaram, tanto para as pessoas com esquizofrenia como para os seus familiares, a percepo de um nvel baixo de conhecimentos acerca da doena e do tratamento, bem como no que respeita ao sentimento de controlo sobre a sua vida, ao sentimento de corresponder s expectativas pessoais, e capacidade de comunicar adequadamente na famlia. Tambm de forma idntica para as pessoas com esquizofrenia e para os seus familiares, foi utilizado o WHOQOLBREF para a avaliao da percepo acerca da qualidade de vida. Verificouse que nas pessoas com esquizofrenia a sua percepo acerca dos domnios fsico, psicolgico e do ambiente era positiva, enquanto no domnio das relaes sociais e avaliao geral da qualidade de vida a maioria das pessoas apresentava uma percepo negativa. No que respeita aos seus familiares, a percepo acerca dos vrios domnios era positiva, mas bastante inferior encontrada para os valores de referncia para a populao portuguesa. Apesar do tamanho da amostra no permitir inferncias estatsticas, ao comparar estes resultados das pessoas com esquizofrenia com as de outros estudos, considerase que a amostra ter acabado por representar bem a diversidade das situaes encontradas na populao, em termos de distribuio dos elementos por idades, estratos sociais, tempo de evoluo da doena, caractersticas clnicas e de funcionamento social. Salientase ento o facto de que actualmente as pessoas com esquizofrenia tendem a ter um nvel de escolaridade mais elevado do que h duas ou trs dcadas atrs, alis reflectindo e acompanhando o aumento do nvel de escolaridade da populao em geral, com as consequentes implicaes no seu tipo de interesses e no seu nvel de expectativas em termos de realizao pessoal e profissional, pelo que as intervenes e as metodologias de avaliao dos seus progressos em relao ao funcionamento social devero tambm integrar, e permitir distinguir, os progressos a este nvel.

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Concluise que do ponto de vista do tratamento mdico, e especificamente farmacolgico, quase todas as pessoas com esquizofrenia da amostra estavam adequadamente compensadas. Porm, do ponto de vista do funcionamento social, muitas delas vivem actualmente numa situao de isolamento e inactividade, e em elevado risco de, num prazo de 10 a 15 anos, virem a precisar de ser institucionalizados, por morte ou incapacidade dos seus pais. Considerase actualmente que tal situao no tem realmente justificao clnica, apenas se devendo falta do adequado e necessrio apoio do ponto de vista psicossocial, a proporcionar pelos profissionais nomdicos. Com efeito, os resultados encontrados nesta parte do estudo em relao s pessoas com esquizofrenia parecem indicar que, apesar de as actividades do diaadia e autocuidado, bem como o treino de competncias sociais, terem sido at agora duas vertentes clssicas de interveno por parte dos profissionais nomdicos no que respeita ao funcionamento social, nomeadamente em contexto de internamento, no parecem ser afinal to pertinentes no que respeita ao perfil actual da maioria das pessoas com esquizofrenia que se encontram na comunidade, a viver com as suas famlias. Tornando se por isso necessria uma reviso das estratgias e prioridades de interveno neste domnio, nomeadamente atravs do reforo das intervenes comunitrias que visam a participao social e a ocupao til das pessoas, tal como alis est preconizado no actual Plano de Sade Mental 20072016. Por outro lado, e tendo principalmente em conta limitaes metodolgicas e estatsticas, neste trabalho no foi realmente possvel evidenciar a eficcia dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares no que respeita aos seus efeitos, quantitativamente mensurveis, sobre as pessoas com esquizofrenia e os seus familiares. No entanto, sobretudo atravs das opinies expressas pelos participantes, e tambm pela forma como decorreu a interveno, concluise que foram cabalmente atingidos os objectivos da interveno no que respeita criao da rede social de ajuda mtua dirigida, e aos seus efeitos na melhoria da informao das pessoas sobre a doena e na melhoria da adeso ao tratamento farmacolgico, bem como na reduo do estigma, na preveno das recadas, na melhoria da capacidade de comunicao nas famlias e da sua capacidade para lidarem com os problemas. Especialmente a partir do 3 ano da

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interveno, verificaramse melhorias sensveis no funcionamento social das pessoas com esquizofrenia, e tambm na qualidade de vida dos familiares, que em conjunto se considera que so clinicamente relevantes, apesar de estatisticamente no se terem mostrado significativas. tambm de referir que os materiais utilizados na conduo do Grupo Psicoeducativo Multifamiliar, nomeadamente a verso portuguesa das Linhas de Orientao para a Famlia, bem como a apresentao em PowerPoint preparada e utilizada para apoio ao Workshop Informativo, se mostraram adequados e teis, no s para a transmisso da informao necessria s pessoas com esquizofrenia e seus familiares, mas tambm na formao de profissionais acerca deste modelo de interveno, que entretanto tambm foi sendo pontualmente feita. Considerase alis que a sntese terica elaborada no presente trabalho acerca das caractersticas da esquizofrenia e seu tratamento, bem como sobre os componentes, estrutura e modo de funcionamento dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, podero no futuro servir de base terica para a necessria formao e actualizao dos profissionais acerca deste tipo de intervenes. Por ltimo, considerase que os dados recolhidos e analisados acerca dos instrumentos utilizados podero dar algum contributo para a continuao da investigao sobre formas de avaliao e monitorizao dos efeitos das intervenes em sade, tendo em ateno as variveis que se mostram mais pertinentes face ao perfil actual da pessoa com esquizofrenia que se encontra na comunidade. Considerase que realmente necessrio que os profissionais de sade, e especialmente os profissionais nomdicos (enfermeiros, psiclogos, tcnicos de servio social, etc.) tenham uma boa noo acerca das actuais caractersticas, situao de vida e necessidades, da maioria das pessoas com esquizofrenia utentes dos servios pblicos, para melhor poderem direccionar as suas prioridades de interveno. Com efeito, em relao a todos esses profissionais, mas especialmente no que se refere aos enfermeiros, que constituem decerto o grupo mais numeroso, considerase que, muito ao contrrio do que tem ocorrido nas ltimas dcadas em Portugal, importante que se comece agora a realmente ter em conta o princpio de que o maior nmero de horas de trabalho deve ser dedicado s pessoas que tm maior potencial, conforme o que alis

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preconizado pela Ordem dos Enfermeiros no seu referencial para os cuidados continuados. De facto, e no que respeita problemtica das denominadas Doenas Mentais Graves, so exactamente estas pessoas com esquizofrenia, na faixa etria dos 18 aos 45 anos, as que mantm mais potencialidades, e sobre as quais o trabalho dos profissionais mais habilitados e especializados deve incidir, tendo como objectivo evitar o agravamento da sua situao de dependncia, a desinsero social e, em ltima anlise, evitar a institucionalizao. Para isto, fundamental a efectiva implementao do programa integrado de apoio s pessoas com doena mental grave com gesto de casos por Terapeuta de Referncia, conforme o preconizado pelo Plano Nacional de Sade Mental (Portugal, 2008), em articulao com as estruturas da Rede Nacional de Cuidados Continuados de Sade Mental (Portugal, 2010), e em que so privilegiadas as intervenes em contexto comunitrio, incluindo o apoio psicoteraputico individual, o apoio ao emprego e habitao, bem como o apoio sistematizado s famlias. E neste contexto que os Grupos Psicoeducativos Multifamiliares, sendo embora uma tecnologia simples, podem realmente contribuir de forma decisiva, e com uma boa relao custobenefcio, para que numa base de proximidade geogrfica e acompanhamento continuado dos utentes se possa efectivamente melhorar a qualidade dos cuidados de sade mental em Portugal. Ser porventura ainda necessrio investigar, ou talvez apenas colocar em prtica, as formas de ultrapassar os obstculos profissionais e organizacionais que at agora tm impedido que, em Portugal, as pessoas com esquizofrenia e as suas famlias tenham acesso aos meios e aos apoios necessrios para efectivamente aprenderem a viver com a doena.

292

8 Referncias Bibliogrficas AMADO, Joo da Silva A tcnica de anlise de contedo. Referncia. Coimbra. N5 (2000), p. 5363. AFONSO, Pedro Esquizofrenia para alm dos mitos, descobrir a doena. Cascais: Princpia, 2010. AGUGLIA, Eugenio; PASCOLOFABRICI, Elisabetta; BERTOSSI, Francesca; BASSI, Mariano Psychoeducational intervention and prevention or relapse among schizophrenic disorders in the Italian community psychiatric network. Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health. N3 (2007), p. 719. AMENSON, Christopher S.; LIBERMAN, Robert Paul Rehab rounds: dissemination of educational classes for families of adults with schizophrenia. Psychiatric Services. N52 (2001), p. 589592. ANDERSON, Carol M.; HOGARTY, Gerard E.; REISS, Douglas J. Schizophrenia and the family a practitionars guide to psychoeducation and management. New York: Guilford Press, 1986. ANDREASEN, Nancy C. Admirvel crebro novo Dominar a doena mental na era do genoma. Lisboa: Climepsi Editores, 2003. APA (American Psychiatric Association) DSMIVTR Manual de Diagnstico e Estatstica das Perturbaes Mentais. 4 ed. (texto revisto). Lisboa: Climepsi Editores 2002. APA (American Psychiatric Association) Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. 2 ed. 2004. ARENDT, Mikkel; MORTENSEN, Preben; ROSENBERG, Raben; et al. Familial Predisposition for Psychiatric Disorder: Comparison of Subjects Treated for Cannabis Induced Psychosis and Schizophrenia. Archives of General Psychiatry. Vol. 65 n11 (2008), p. 12691274. ARSENEAULT, Louise; CANNON, Mary; POULTON, Richie, et al. Cannabis use in adolescence and risk for adult psychosis: longitudinal prospective study. British Medical Journal. n325 (2002), p. 12121213. ARSENEAULT, Louise; CANNON, Mary; WITTON, John; et al. Causal association between cannabis and psychosis: examination of the evidence. British Journal of Psychiatry. Vol. 184, n2 (2004), p. 110117.

293

BACHRACH, Leona L. Ensinamentos da experincia americana na prestao de servios de base comunitria. In LEFF, Julian Cuidados na comunidade iluso ou realidade?. Lisboa: Climepsi Editores, 2000. BALLESTER FERRANDO, David; JUVINYA CANAL, Dolors; et al Cambio en los cuidadores informales en cuanto a estilos de vida, relaciones y alteraciones de salude mental. Presencia Revista de Enfermeria de Salud Mental. Vol. 3, n4 (2006). BANDEIRA, Marina; FELICIO, Cynthia Mara; CESARI, Luciana Validation of the Perception of Change Scale Family Version (EMPF) as a treatment outcome measure in mental health services. Revista Brasileira de Psiquiatria, S/N (2010). BEBBINGTON, P.; KUIPERS, E. The predictive utility of expressed emotion in schizophrenia: an aggregate analysis. Psychological Medicine. Vol. 24, n3 (1994), p. 707 718. BECH, P.; MALT, U.F.; DENCKER, S.J.; AHLFORS, U.G.; ELGEN, K.; LEWANDER, T. LUNDELL, A.; SIMPSON, G.M.; LINGJAERDE, O. Scales for assessment of diagnosis and severity of mental disorders. Acta Psychiatrica Scandinavica Supplementum. Vol. 372, n87 (1993). BELLACK, Alan S.; HAAS, Gretchen L.; SCHOOLER, Nina R.; FLORY, Janine D. (2000) Effects of behavioural family management on family communication and patient outcomes in schizophrenia. British Journal of Psychiatry. N 177 (2000), p. 434439. BELLACK, Alan S.; MUESER, Kim T.; GINGERICH, Susan; AGRESTA, Julie (2004) Social skills training for schizophrenia a step by step guide. 2nd Ed., New York, The Guilford Press. BELLACK, Alan S.; GREEN, Michael F.; COOK, Judith A.; FENTON, Wayne; HARVEY, Phillip D.; et al. Assessment of community functioning in people with schizophrenia and other severe mental illnesses: a white paper based on an NIMHSponsored workshop. Schizophrenia Bulletin. Vol. 33, n 3 (2007), p. 805822. BISHOP, Malachy Quality of Life and psychosocial adaptation to chronic illness and disability preliminary analysis of a conceptual and theoretical synthesis. Rehabilitation Counseling Bulletin. Vol. 48, n4 (2005), p. 219231. BLAIR, D.T. Integration and synthesis: cognitive behavioral therapies within the biological paradigm. Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services. Vol. 34, n12 (1996), p. 2635. BOWLING, Ann Measuring health a review of quality of life measurement scales. Press Philadelphia, 1992.

294

BRADLEY, Gail M.; COUCHMAN, Grace M.; PERLESZ, Amaryll; NGUYEN, Ann Thu; SINGH, Bruce; RIESS, Colin Multiplefamily group treatment for English and Vietnamese speaking families living with schizophrenia. Psychiatric Services. N 57 (2006), p. 521 530. BRADSHAW, William A needs based behavioural family intervention for schizophrenia reduced relapse in the long term. Evidence Based Mental Health, British Medical Journal. N 5 (2002), p. 51. BRADSHAW, T.; LOVELL, K.; HARRIS, N. Healthy living interventions and schizophrenia: a systematic review. Journal of Advanced Nursing. Vol. 49, n6 (2005), p. 634654. BRESSAN, Rodrigo; PILOWSKY, Lyn Hiptese glutamatrgica da esquizofrenia. Revista Brasileira de Psiquiatria, Vol. 25 n3 (2003), p. 177183. BRITO, Luisa A Sade mental dos prestadores de cuidados a familiares idosos. Coimbra: Quarteto Editora, 2002. BRITO, Luisa Ser familiar de um doente esquizofrnico um estudo fenomenolgico. Dissertao para Concurso na Escola Superior de Enfermagem Dr. ngelo da Fonseca, 2004a. N.P. BRITO, Luisa Doenas psiquitricas que tipo de doenas so? arsc.online Administrao Regional de Sade do Centro, 2004b. http://www.arsc.online.pt/scripts/cv.dll?sec=infosaude/doencas&pass=psiq BRITO, M. L. S. Intervenes psicoeducativas para famlias de pessoas com esquizofrenia uma reviso quasisistemtica da literatura. Universidade de Lisboa, 1 Programa de Doutoramento em Enfermagem, 2005. http://www.ul.pt/pls/portal/docs/1/169674 BRITO, Luisa Intervenes psicoeducativas para famlias de pessoas com esquizofrenia uma reviso da literatura. Revista Portuguesa de Enfermagem. N5 (Mar. 2006), p. 15 24. BRITO, Luisa Multifamily Psychoeducational Groups conducted by nurses in the treatment of schizophrenia. In: Book of Abstracts, 15th International Network for Psychiatric Nursing Research (NPNR) Conference 2009. Oxford,(2425 Sept. 2009), p.44 45. BROMET, Evelyn J.; MOJTABAI, Ramin; FENNIG, Shmuel Epidemiologia do primeiro episdio de esquizofrenia Suffolk County Mental Health Project. In ZIPURSKY, Robert B; SCHULZ, S. Charles (Coord) As fases iniciais da esquizofrenia. Lisboa: Climepsi Editores, 2003. p.4767.

295

BROOKER, Charles; FALLOON, Ian; BUTTERWORTH, Anthony; GOLDBERG, David; GRAHAMHOLE, Victor; HILLIER, Valerie The outcome of training community psychiatric nurses do deliver psychosocial intervention. British Journal of Psychiatry. N165 (1994), p. 222230. BURNS, Tom; PERKINS, Rachel The future of case management. International Review of Psychiatry. N12 (2000), p. 212218. BURNS, Tom; CATTY, Jocelyn; DASH, Michael; ROBERTS, Chris; LOCKWOOD, Austin; MARSHALL, Max Use of intensive case management to reduce time in hospital in people with severe mental illness: systematic review and metaregression. British Medical Journal. N 335 (2007), p. 336. BUSTILLO, Juan R.; LAURIELLO, John; HORAN, William P.; KEITH, Samuel J. The psychosocial treatment of schizophrenia: an update. American Journal of Psychiatry. Vol. 158, n2 (2001), p.163175. CALDAS DE ALMEIDA, J. M.; XAVIER, M. (1997) Perspectivas actuais do tratamento da esquizofrenia na comunidade. Acta Mdica Portuguesa. Vol. 10, n12 (1997), p. 885862. CAMPOS, Lusa; MARQUESTEIXEIRA, Joo; MOTA CARDOSO, Carlos Do burden familiar experincia de cuidar Qual o modelo terico mais adequado para a compreenso da prestao de cuidados informais ao doente esquizofrnico? Sade Mental Mental Health. Vol. 7, n3 (2005), p. 2126. CAMPOS, Lusa Doena mental e prestao de cuidados. Lisboa: Universidade Catlica Editora, 2009. CARDOSO, Clareci S.; BANDEIRA, Marina; CAIAFFA, Waleska T.; FONSECA, Jos O. P. Quality of life scale for patients with schizophrenia (QLSBR): transcultural adaptation to Brazil. Jornal Brasileiro de Psiquiatria. Vol. 51 n1 (2002), p. 3138. CARDOSO, Clareci S.; CAIAFFA, Waleska T.; BANDEIRA, Marina; SIQUEIRA, Arminda L.; FONSECA, Inara K; FONSECA, Jos O. P. Qualidades psicomtricas da escala de qualidade de vida para pacientes com esquizofrenia: escala QLSBR. Jornal Brasileiro de Psiquiatria. Vol. 52 n3 (2003), p. 211222. CARDOSO, Clareci S.; CAIAFFA, Waleska T.; BANDEIRA, Marina; SIQUEIRA, Arminda L.; ABREU, Mery N.S.; FONSECA, Jos O. P. Factors associated with low quality of life in schizophrenia. Cadernos de Sade Pblica. Vol. 21 n5 (2005), p. 13381348. CARDOSO, Clareci S.; CAIAFFA, Waleska T.; BANDEIRA, Marina; SIQUEIRA, Arminda L.; ABREU, Mery N.S.; FONSECA, Jos O. P. Qualidade de vida e dimenso ocupacional na esquizofrenia: uma comparao por sexo. Cadernos de Sade Pblica. Vol. 22 n6 (2006), p. 13031314.

296

CARDOSO, Clareci S.; CAIAFFA, Waleska T.; BANDEIRA, Marina; SIQUEIRA, Arminda L.; SILVA, Jussara T; FONSECA, Jos O. P. Depresso na esquizofrenia: prevalncia e relao com a qualidade de vida. Cadernos de Sade Pblica. Vol. 23 n9 (2007), p. 2035 2048. CASTROHENRIQUES, Mariana; BARROS, Gisela; RIBEIRO, Jos L.P.; PALHA, Filipa Funcionamento social e qualidade de vida em doentes com esquizofrenia. Sade Mental Mental Health. Vol. 8 n1 (2006), p. 1122. CASTRO, L.; PAIS, V.; PEREIRA, H.; PEREIRA, J. (2007) Contribuio relativa da Esquizofrenia nos internamentos e reinternamentos no Servio de Psiquiatria de Matosinhos (Hospital de Magalhes de Lemos). Sade Mental. Vol 9 n3 (Maio/Junho 2007), p. 3839. CATHER, Corinne Functional cognitivebehavioural therapy: a brief, individual treatment for functional impairments resulting from psychotic symptoms in schizophrenia. Canadian Journal of Psychiatry. Vol. 50 n5 (2005), p. 258263. CHAVES, Ana Cristina; SHIRAKAWA, Itiro (1998) Escala das sndromes negativa e positiva PANSS e seu uso no Brasil. Revista de Psiquiatria Clnica. Vol. 25 n6 (1998) Edio Especial, p. 337343. CHISHOLM, Dan Choosing costeffective interventions in psychiatry: results from CHOICE programme of the World Health Organization. World Psychiatry. Vol. 4 n1 (Fev. 2005), p. 3744. CLINICAL STANDARDS BOARD FOR SCOTLAND Evidence base for the clinical standards for schizophrenia, Jan. 2001. CNRSSM Relatrio de Plano de Aco para a Reestruturao e Desenvolvimento dos Servios de Sade Mental em Portugal 20072016. Comisso Nacional para a Reestruturao dos Servios de Sade Mental, 2007. COELHO, Carlos; FERREIRA, M. Jos; FERNANDES DA SILVA, Carlos; GONALVES, Daniela Coelho; SENRA, Joana M. Torgal A esquizofrenia e a famlia: a avaliao da eficcia de um programa psicoeducativo. Psiquiatria Clnica. Vol. 25 n 3 (2004), p. 185194. COLLINS, April Interveno familiar nas fases iniciais da esquizofrenia. In Zipursky, Robert B; Schulz, S. Charles As fases iniciais da esquizofrenia. Climepsi Editores, 2003. p. 131150. CNSM Conselho Nacional de Sade Mental Reabilitao psicossocial em sade mental: situao actual e recomendaes. Lisboa: Conselho Nacional de Sade Mental, 2005. Disponvel em www.dgsaude.pt

297

CORRIGAN, Patrick W.; LARSON, Jonathan E., RSCH, Nicolas Selfstigma and the why try effect: impact on life goals and evidencebased practices. World Psychiatry. Vol. 8 n2 (2009), p. 7581. CUNNINGHAM, Owens D.G.; CARROL, A.; FATTAH, S.; CLYDE, Z.; COFFEY, I.; JOHNSTONE, E.C. A randomised, controlled trial of a brief interventional package for schizophrenic outpatients. Acta Psychiatrica Scandinavica. N 103 (2001), p. 362369. DAMSIO, Antnio O sentimento de si o corpo, a emoo e a neurobiologio da conscincia. MemMartins: Publicaes EuropaAmrica, 2000. DAVID, Ana Cristina Manual PANNS de definies traduo para Portugus, 1992. DIAS, V.; BRISSOS, S. Neurocognition, psychosocial functioning and workingstatus among Portuguese patients with schizophrenia in remission. Sade Mental. Vol. 9, n3 (Mai./Jun. 2007), p. 42. DIXON, Lisa B.; LEHMAN, Anthony F. Family interventions for schizophrenia. Schizophrenia Bulletin. Vol. 21, n 4 (1995), p. 631643. DIXON, Lisa ; ADAMS, Curtis; LUCKSTED, Alicia Update on family psychoeducation for schizophrenia. Schizophrenia Bulletin. Vol.26, n1 (2000), p. 520. DIXON, Lisa; McFARLANE, William; LEFLEY, Harriet; LUCKSTED, Alicia; COHEN, Michael; FALLOON, Ian; MUESER, Kim; MIKLOWITZ, David; SOLOMON, Phyllis; SONDHEIMER, Diane Evidencebased practices for services to families of people with psychiatric disabilities. Psychiatric Services. Vol. 52, n 7 (2001), p. 903910. DODDS, F.; REBAIRBROWN, A.; PARSONS, S. A systematic review of randomised controlled trials that attempt to identify interventions that improve patient compliance with prescribed antipsychotic medication. Clinical Effectiveness in Nursing. N4 (2000), p. 4753. DOGAN, Selma; DOGAN, Orhan; TEL, Havva; COKER, Fatma; et al Psychosocial approaches in outpatients with schizophrenia. Psychiatric Rehabilitation Journal. Boston. Vol. 27, n 3 (2004), p. 279283. DRAPALSKY, Amy L.; LEITH, Jaclyn; DIXON, Lisa Involving families in the care of persons with schizophrenia and other serious mental illnesses: history, evidence and recommendations. Clinical Schizophrenia & Related Psychoses. (April 2009), p. 3949. DSOUZA, Deepak C.; GIL, Roberto B.; MADONICK, Steven; et al. Enhanced sensitivity to the euphoria effects of alcohol in schizophrenia. Neuropsychopharmacology. N 31 (2006), p. 27672775.

298

DYCK, Dennis G.; SHORT, Robert A.; HENDRYX, Michael S.; et al Management of negative symptoms among patients with schizophrenia attending multiplefamily groups. Psychiatric Services. Vol. 51, n4 (2000), p. 513519. DYCK, Dennis G.; HENDRYX, Michael S.; SHORT, Robert A.; VOSS, William D.; McFARLANE, William R. Service use among patients with schizophrenia in psychoeducational multiplefamily group treatment. Psychiatric Services. Vol.53, n 6 (2002), p. 749754. EKLUND, Mona; BCKSTRM, Martin A model of subjective quality of life for outpatients with schizophrenia and other psychoses. Quality of Life Research. N 14 (2005), p. 11571168. FADDEN, G.; BEBBINGTON, P.; KUIPERS, L. The burden of care: the impact of functional psychiatric illness on the patients family. British Journal of Psychiatry. N 150 (1987), p. 285292. FADDEN, Grainne Implementation of family interventions in routine clinical practice following staff training programs: a major cause of concern. Journal of Mental Health. Abingdon. Vol. 6, n 6 (1997), p. 599613. FALLOON, Ian R.H.; McGILL, Christine W.; BOYD, Jeffrey L.; PEDERSON, Jean Family management in the prevention of morbidity of schizophrenia: social outcome of a two year longitudinal study. Psychological Medicine. N 17 (1987), p. 5966. FALLOON, Ian R. Rehab rounds: Optimal Treatment for psychosis in an international multisite demonstration project. Psychiatric Services. N 50 (1999), p. 615618. FALLOON, Ian et al. (1996) Entrevista para avaliao individual dos membros da famlia. In Manual de Terapia Familiar Comportamental (1996). Verso Portuguesa do Departamento de Sade Mental da Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade Nova de Lisboa (2002). Adaptado pela Escola Superior de Enfermagem de Coimbra (2009). FALLOON, Ian; MUESER, Kim; GINGERICH, Susan; RAPAPORT, Susan; McGILL, Christine; GRAHAMHOLE, Victor; FADDEN, Grinne Manual de Terapia Familiar Comportamental (1996). Verso Portuguesa do Departamento de Sade Mental da Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade Nova de Lisboa (2002). FALLOON, Ian R.H. Family interventions for mental disorders: efficacy and effectiveness. World Psychiatry. Vol. 2, n 1 (2003), p. 2028. FARKAS, Marianne The vision of recovery today: what it is and what it means for services. World Psychiatry. N6 (2007), p. 410.

299

FEIJ, N. Expectativas de familiares de pacientes portadores de esquizofrenia atendidos em grupo. Sade Mental. Vol. 9, n3 (Maio/Jun. 2007), p. 42. FELDMAN, Reinhold; HORNUNG, W. Peter; PREIN, Bernard; BUCHKREMER, Gerhard; AROLT, Volker Timing of psychoeducational psychoterapeutic interventions in schizophrenic patients. European Archives of Psychiatry and Clinical Neurosciences. N 252 (2002), p. 115119. FERGUSSON, D.; HORWOOD J.; SWAINCAMPBELL, N. Cannabis dependence and psychotic symptoms in young people. Psychological Medicine. N 33 (2003), p. 1521. FERRERO, Jess Nueve de cada diez esquizofrnicos depende de su familia para subsistir. Servicios.elcomerciodigital.com. (2005) Disponvel em www.psiquiatria.com FJELL, Anne; THORSEN, Gerd R.B.; FRIIS, Svein; et al. Multifamily group treatment in a program for patients with firstepisode psychosis: experiences from the TIPS Project. Psychiatric Services. Vol. 58, n 2 (Feb. 2007), p.171173. FLECK, Marcelo P.A.; LOUZADA, Srgio; XAVIER, Marta; CHACHAMOVICH, Eduardo; VIEIRA, Guilherme; SANTOS, Lyssandra; PINZON, Vanessa Aplicao da verso em portugus do instrumento abreviado de avaliao da qualidade de vida WHOQOL Bref. Revista de Sade Pblica. Vol. 34, n2 (2000), p. 178183. FRESN, Ana; APIQUIAN, Rogelio; ULLOA, Rosa Elena; LOYZAGA, Cristina; GARCA ANAYA, Mara; GUTIRREZ, Doris Ambiente familiar y psicoeducacin en el primer episodio de esquizofrenia: resultados preliminares. Salud Mental. Agosto,Vol. 24, n 4 (Ago. 2001), p. 3640. GARRAB, Jean Histria da esquizofrenia. Lisboa : Climepsi Editores, 2004. GILLISS, Catherine L.; KNAFL, Kathleen A. Nursing care of families in nonnormative transitions The state of science and practice. In HINSHAW, Ada Sue; FEETHAM, Suzanne L.; SHAVER, Joan L. (Eds) Handbook of clinical nursing research. Thousand Oaks: Sage Publications, 1999. GARCIA CABEZA, Ignacio Evolucin de la psicoterapia en la esquizofrenia. Revista de la Associacin Espaola Neuropsiquiatria. Vol. 28, n 101 (2008), p. 925. GINGERICH, Susan; BELLACK, Alan Researchbased family interventions for the treatment of schizophrenia. The Clinical Psychologist. Vol. 48, n 1 (1995), p. 2427. GOLDMAN, Howard H.; GANJU, Vijay; DRAKE, Robert E.; GORMAN, Paul; HOGAN, Michael; HYDE, Pamela S.; MORGAN, Oscar Policy implications for implementing evidencebased practices. Psychiatric Services. Vol. 52, n 12 (2001), p. 15911597.

300

GOLDSTEIN, Michael J.; MIKLOWITZ, David J. The effectiveness of psychoeducational family therapy in the treatment of schizophrenic disorders. Journal of Marital and Family Therapy. Vol. 21, n 4 (1995), p. 361376. GONALVES PEREIRA, Manuel; CALDAS DE ALMEIDA, J.M. Repercusses da doena mental na famlia um estudo de familiares de doentes psicticos. Acta Mdica Portuguesa. N 12 (1999), p. 161168. GONALVESPEREIRA, Manuel; XAVIER, Miguel; NEVES, Antnio; BARAHONACORREA, Bernardo; FADDEN, Grinne Intervenes familiares na esquizofrenia dos aspectos tericos situao em Portugal. Acta Mdica Portuguesa. N19 (2006), p. 18. GONALVESPEREIRA, Manuel; XAVIER, Miguel; FADDEN, Grinne (2007) O Modelo de Falloon para interveno familiar na esquizofrenia: fundamentao e aspectos tcnicos. Anlise Psicolgica. Vol. 2, n 25 (2007), p. 241255. GOODMAN, Caryn; ZARIT, Steven; STEINER, Victoria (1997) Personal orientation as a predictor of caregiver strain. Aging & Mental Health. Vol. 1 n 2 (1997), p. 149157. GOURNAY, Kevin Role of community psychiatric nurse in the management of schizophrenia. Advances in Psychiatric Treatment. The Royal College of Psychiatrists. N 6 (2000), p. 243249. GOUREVITCH, G.; ABBADI, S.; GUELFI, J.D. Quality of life in schizophrenics with and without the deficit syndrome. European Psychiatry. N 19 (2004), p. 172174. GUELFI, J.D. Levaluation clinique standardise en psychiatrie. Editions Mdicales Pierre Fabre, 1997. Vol. 1. GRANOVETTER, Mark S. The Strength of Weak Ties. The American Journal of Sociology. Vol. 78, n 6 (1973), p. 13601380. GRANOVETTER, Mark S. The Strength of Weak Ties: a network theory revisited. Sociological Theory. N 1 (1983), p. 201233. HALL, Wayne; DEGENHARDT, Louisa Cannabis use and the risk of developing a psychotic disorder. World Psychiatry. Vol. 7, n 2 (2008), p. 6871. HEINRICHS, Douglas W.; HANLON, Thomas E.; CARPENTER, William T. The Quality of Life Scale: an instrument for rating the schizophrenic deficit syndrome. Schizophrenia Bulletin. Vol. 10, n 3, p. 388398. HEITOR DOS SANTOS, M. Joo Esquizofrenia perspectivas actuais de reabilitao psicossocial. Psicologia. Vol. 14, n 1 (2000), p. 91109.

301

HENQUET, Ccile; KRABBENDAM, Lydia; SPAUWEN, Janneke; et al. Prospective cohort study of cannabis use, predisposition for psychosis, and psychotic symptoms in young people. British Medical Journal. Vol. 330, n 11 (2005). HERZ, Marvin I.; LAMBERTI, J. Steven Prodromal symptoms and relapse prevention in schizophrenia. Schizophrenia Bulletin. Vol. 21, n 4 (1995), p. 541551. HOGARTY, G.E.; ANDERSON, C.M.; REISS, D.J.; et al Family psychoeducation, social skills training, and maintenance chemotherapy in the aftercare treatment of schizophrenia. II. Twoyear effects of a controlled study on relapse and adjustment. EPICS research group. Archives of General Psychiatry. Vol. 49, n 1 (1991), p. 7677. HURTADO RUIZ, G.; ROGER CANALS, M., ALCOVERO FORTUNY, ; LPEZ PATN, N. Una experiencia con grupos multifamiliares en pacientes con esquizofrenia. Actas Espaolas de Psiquiatria. Vol. 36, n2 (2008), p. 120122. JEWELL, Thomas C.; DOWNING, Donna; McFARLANE, William R. Partnering with families: Multiple Family Group Psychoeducation for Schizophrenia. Journal of Clinical Psychology. Vol. 65, n 8 (2009), p. 868878. JONES, Myfanwy Lloyd Application of systematic review methods to qualitative research: practical issues. Journal of Advanced Nursing. Vol. 48, n 3 (2004), p. 271278. KATSCHNIG, Heinz Quality of life in mental disorders: challenges for research and clinical practice. World Psychiatry. Vol. 5, n 3 (2006), p. 139145. KAY, Stanley R.; FISZBEIN Abraham; OPLER, Lewis A. The positive and negative syndrome scale (PANSS) for schizophrenia. Schizophrenia Bulletin. Vol. 13 n 2 (1987), p. 26176. KAY, S.R.; FIZBEIN, A.; VITALHERNE, M.; FUENTES, L.S. The Positive and Negative Syndrome Scale Spanish adaptation. Journal of Nervous and Mental Diseases. Vol. 178, n 8 (1990), p. 510517. KAY, Stanley R. (1991) Positive and negative syndromes in schizophrenia assessment and research. New York: Brunner/Mazel Publishers, Clinical and Experimental Psychiatry Monograph, 1991. N 5. KENNY, John T.; FRIEDMAN, Lee Problemas cognitivos na fase inicial da esquizofrenia. In ZIPURSKY, Robert B; SCHULZ, S. Charles (Coord) As fases iniciais da esquizofrenia. Lisboa: Climepsi Editores, 2003. p. 187205. KNAPP, Martin; BEECHAM, Jennifer; HALLAM, Angela A economia mista da reinstalao dos cuidados psiquitricos. In LEFF, Julian Cuidados na comunidade iluso ou realidade? Lisboa: Climepsi Editores, 2000.

302

KUMRA, Sanjiv; NICOLSON, Robert; RAPOPORT, Judith L. Esquizofrenia com incio na infncia. In ZIPURSKY, Robert B; SCHULZ, S. Charles (Coord) As fases iniciais da esquizofrenia. Lisboa: Climepsi Editores, 2003. p. 153174. KUON, Jun Soo; CHOI, JungSeok Social functioning and quality of life as measures of effectiveness in the treatment of schizophrenia. World Psychiatry. Vol. 8, n 2 (2009), p. 3536. LAWRIE, Stephen Review: patient education is effective for improving patient knowledge of schizophrenia. Evidence Based Mental Health. British Medical Journal. N4 (2001), p. 11. LAZARUS, J.P. From psychological stress to emotions: a history of changing outlooks. Annual Review Psychology. N 44 (1993), p. 121. Le BOTERF, Guy De la Competence Essay sur un Attracteur trange. 4 ed. Paris : Les ditions dOrganisation, 1995. LEFF, J.; BERKOWITZ, R.; SHAVIT, N.; STRACHAN, A.; GLASS, I.; VAUGHN, C. A trial of family therapy versus a relatives group for schizophrenia. British Journal of Psychiatry. N 154 (1989), p. 5866. LEFF, Julian Cuidados na comunidade iluso ou realidade? Lisboa: Climepsi Editores, 2000. LEFF, Julian; SHARPLEY, Mandy; CHISHOLM, Daniel; BELL, Ray; GAMBLE, Catherine Training community psychiatric nurses in schizophrenia family work: a study of clinical and economic outcomes for patients and relatives. Journal of Mental Health. Abingdon. Vol. 10, n 2 (2001), p. 189197. LEHMAN, Anthony F.; WARD, Nancy C.; LINN, Lawrence S. Chronic mental patients: the Quality of Life issue. American Journal of Psychiatry. Vol. 139, n 10 (1982), p. 1271 1276. LEHMAN, A.F.; STEINWACHS D.M.; and coinvestigators of the PORT Project At issue: translating research into practice. The Schizophrenia Patient Outcomes Research Team (PORT) treatment recommendations. Schizophrenia Bulletin. Vol. 24, n 1 (1998), p. 1 10. LENIOR, Marie E.; DINGEMANS, Peter M.A.J. ; LISNZEN, Don H. ; DE HAAN, Lieuwe ; SCHENE, Aart H. Social functioning and the course of earlyonset schizophrenia five year followup of a psychosocial intervention. British Journal of Psychiatry. N 179 (2001), p. 5338.

303

LPINE, J. P. Questionnaire de sant (GHQ). In GUELFI, J.D. Lvaluation clinique standardise en psychiatrie. Editions Mdicales Pierre Fabre Vol. 1, 1997. p. 149157. LIBERMAN, Jeffrey A. Investigao sobre as fases iniciais da esquizofrenia Hillside prospective study of firstepisode schizophrenia. In ZIPURSKY, Robert B; SCHULZ, S. Charles (Coord) As fases iniciais da esquizofrenia. Lisboa: Climepsi Editores, 2003. p. 6988. LIBERMAN, Danica Brown; LIBERMAN, Robert Paul Involving families in rehabilitation through behavioural family management. Psychiatric Services. Vol. 54, n5 (2003), p. 633635. LIMA, P.; BORREGO, M.; BARBOSA, F.; ESTEVES, H. Emoo Expressa II Estudos de interveno em Famlias de Doentes Esquizofrnicos. Revista de Psiquiatria. Vol. 8, n 3 (1995), p. 177186. LIMA, P.; BORREGO, M.; BARBOSA, F.; ESTEVES, H. Emoo Expressa III Modelos de interveno em Famlias de Doentes Esquizofrnicos. Revista de Psiquiatria. Vol. 9, n 1 (1996), p. 3248. LPEZ, Marcelino; LAVIANA, Margarita Rehabilitacin, apoyo social y atencin comunitaria a personas con transtorno mental grave. Propuestas desde Andaluca. Revista de la Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra . Vol. 17 (2007), p.187223. LOVELL, Karina; COX, Debbie; GARVEY, Rachel; RAINES, David; RICHARDS, David; CONROY, Patrick; REPPER, Dean Agoraphobia: nurse therapistfacilitated selfhelp manual. Journal of Advanced Nursing. Vol. 43, n 6 (2003), p. 623630. LOBBAN, Fiona; BARROWCLOUGH, Christine; JONES, Steven Assessing cognitive representations of mental health problems. II. The illness perception questionnaire for schizophrenia: relatives version. British Journal of Clinical Psychology. N 44, p. 163179. LOVELL, Karina; RICHARDS, David Multiple access points and levels of entry (MAPLE): ensuring choice, accessibility and equity for CBT services. Behavioural and Cognitive Psychoterapy. N 28 (2000), p. 379391. MACEDO, Antnio F.; PINTO DE AZEVEDO, M. Helena A esquizofrenia uma doena do crebro: implicaes genticas de um modelo neurodesenvolvimental da esquizofrenia. Psiquiatria Clnica. Vol. 17, n 2 (1996), p. 6781. MACHADO, Louise F.; DAHL, Catarina; CARVALHO, M. Ceclia A.; CAVALCANTI, Maria T. Programa de tratamento assertivo na comunidade (PACT) e gerenciamento de casos (case management): reviso de 20 anos da literatura. Jornal Brasileiro de Psiquiatria. Vol. 56, n 3 (2007), p. 208218.

304

MACHADO, Manuel Coping e dfice cognitivo na esquizofrenia: relao. Sade Mental Mental Health. Vol. 8, n 1 (2006), p. 2330. MAGLIANO, Lorenza; et al Social and clinical factors influencing the choice of coping strategies in relatives of patients with schizophrenia: results of the BIOMED I study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. N 33 (1998), p. 413419. MAGLIANO, Lorenza; FADDEN, G.; ECONOMOU, M.; HELD, T.; XAVIER, M.; GUARNIERI, M.; MALANGONE, C.; MARASCO, C.; MAJ, M. Family burden and coping strategies in schizophrenia: 1year followup data from BIOMED I study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. N 35 (2000), p. 109115. MAGLIANO, L.; et al Beliefs of psychiatric nurses about schizophrenia: a comparison with patients relatives and psychiatrists. International Journal of Social Psychiatry. Vol. 50, n4 (Dec. 2004), p. 31930. MAGLIANO, Lorenza; FIORILLO, Andrea; FADDEN, Grainne; GAIR, Frances; ECONOMOU, Marina; KALLERT, Thomas; SCHELLONG, Julia; XAVIER, Miguel; GONALVES PEREIRA, Manuel; TORRES GONZALEZ, Francisco; PALMA CRESPO, Alberto; MAJ, Mario Effectiveness of a psychoeducational intervention for families of patients with schizophrenia: preliminary results of a study funded by the European Commission. World Psychiatry. Vol. 4, n1 (2005), p. 4549. MAIRS, H.; BRADSHAW, T. Implementing family intervention following training: what can the matter be? Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing. Vol. 12, n 4 (2005), p. 488494. MAOSHENG, Ran; MENGZE Xiang; LAIWAN CHAN, Cecilia; LEFF, Julian; SIMPSON, Peggy; MINGSHENG, Huang; YOUHE, Shan; SIGAN, Li Effectiveness of psychoeducational intervention for rural chinese families experiencing schizophrenia a randomised controlled trial. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology . N 38 (2003), p. 6975. MARQUESTEIXEIRA, Joo Esquizofrenia factores de risco e neurofisiopatologia. PSQ Temas psiquitricos. LindaaVelha: Vale & Vale editores Lda, 2002. MARQUESTEIXEIRA, Joo Dfice cognitivo na esquizofrenia dos consensos s incertezas. LindaaVelha: Vale & Vale Editores Lda, 2003. MARQUESTEIXEIRA, J.; PEREIRA, A.; SILVA, A.; MARIEIRO, A.; HUMBERTO, J.; GUERREIRO, M. Caracterizao de doentes portugueses com esquizofrenia: resultados da avaliao do estudo observacional SOHO no incio do estudo. Sade Mental. Vol. 7, n 4 (2005), p. 1321.

305

MARSH, Diane T.; JOHNSON, Dale l. The family experience of mental illness: implications for intervention. Professional Psychology: Research and Practice. Vol. 28, n 3 (1997), p. 229237. MARSH, Diane T. Serious mental illness and the family: the practitioners guide. USA: John Wiley & Sons, Inc, 1998. McCAY, Elizabeth; RYAN, Kathryn Satisfao das necessidades emocionais do doente. In Zipursky, Robert B; Schulz, S. Charles As fases iniciais da esquizofrenia. Climepsi Editores, 2003. p. 113129. McFarlane, William R.; DEAKINS, Susan; GINGERICH, Susan L.; DUNNE, Edward; HOREN, Bonnie; NEWMARK, Margaret Multiplefamily psychoeducational group treatment manual. Biosocial Treatment Division, New York State Psychiatric Institute, 1991. McFARLANE, William R.; LUKENS, Ellen; LINK, Bruce; DUSHAY, Robert; DEAKINS, Susan A.; NEWMARK, Margaret; DUNNE, Edward J.; HOREN, Bonnie; TORAN, Joanne Multiplefamily groups and psychoeducation in the treatment of schizophrenia. Archives of General Psychiatry. Vol. 52, n 8 (1995), p. 679687. McFARLANE, William. R. (Ed) Multifamily groups in the treatment of severe psychiatric disorders. New York: Guilford Press, 2002. McFARLANE, William R.; GINGERICH, Susan; DEAKINS, Susan; DUNNE, Edward; HOREN, Bonnie T.; NEWMARK, Margaret Problem solving in multifamily group a psychoeducational approach to treatment and rehabilitation. In McFARLANE, William. R. (Ed) Multifamily groups in the treatment of severe psychiatric disorders. New York: Guilford Press, 2002. p. 142171. McFARLANE, William; DIXON, Lisa Family psychoeducation workbook. Draft 2003. Disponvel em: http:/www.mentalhealthpractices.org/fam.html McFARLANE, William; DIXON, Lisa; LUKENS, Ellen; LUCKSTED, Alicia Family psychoeducation and schizophrenia: a review of the literature. Journal of Marital and Family Therapy. Vol. 29, n 2 (2003), p. 223245. McFARLANE, William; COOK, William Family expressed emotion prior to onset of psychosis. Family Process. Vol. 46, n 2 (2007), p. 185197. McGORRY, Patrick D.; YUNG, Alison R.; PHILLIPS, Lisa J. Quais as caractersticas preditivas do incio do primeiro episdio de psicose num grupo de ultrarisco? In ZIPURSKY, Robert B; SCHULZ, S. Charles (Coord) As fases iniciais da esquizofrenia. Lisboa: Climepsi Editores, 2003. p. 2145.

306

McHORNEY, Colleen A. Health status assessment methods for adults: past accomplishments and future challenges. Annual Review of Public Health. N 20 (1999), p. 309335. MELMAN, Jonas Famlia e doena mental repensando a relao entre profissionais de sade e familiares. So Paulo: Escrituras Editora (Coleco Ensaios Transversais), 2002. MOORE, Theresa; ZAMMIT, Stanley; LINGFORDHUGHES, Anne; et al. Cannabis use and risk of psychotic or affective mental health outcomes: a systematic review. The Lancet. N 370 (2007), p. 319328. MOTLOVA, Lucie; DRAGOMIRECKA, Eva; SPANIEL, Filip; GOPPOLDOVA, Eva; ZALESKY, Richard; SELEPOVA, Pavla; FIGLOVA, Zuzana; HOCHL, Cyril A preveno da recada em esquizofrenia: qual a importncia da psicoeducao familiar? Um estudo prospectivo de followup de um ano. International Journal of Psychiatry in Clinical Practice. Vol. 3, n 1 (2006), p. 814. MUELA MARTINEZ, Jos A.; GODOY GARCIA, Juan F. Family intervention programme in schizophrenia: twoyear followup of the Andaluca study. Psychology in Spain. Vol. 6, n 1 (2002), p. 5660. MUESER, Kim; FOX, Lindy Familyfriendly services: a modest proposal. Psychiatric Services. Vol. 51, n 11 (2000), p. 1452. MUESER, Kim; TORREY, William C.; LYNDE, David; SINGER, Patricia; DRAKE, Robert E. Implementing evidencebased practices for people with severe mental illness. Behavior Modification. Vol. 27, n 3 (2003), p. 387411. MULLEN, Anthony; MURRAY, Linda; HAPPELL, Brenda Multiple family group interventions in first episode psychosis: Enhancing knowledge and understanding. International Journal of Mental Health Nursing. N 11 (2002), p. 225232. NHS CRD Undertaking systematic review of research effectiveness CRDs guidance for those carrying out or commissioning reviews. CRD Report Number 4 (2nd Ed.), NHS Centre for Reviews and Dissemination, University of York, 2001. NHS National Institute for Clinical Excellence Clinical guideline 1, schizophrenia: core interventions in the treatment and management of schizophrenia in primary and secondary care. London: NICE, 2002. NJENGA, Frank Factors that influence functional impairment and outcome of mental illness. World Psychiatry. Vol. 8, n 2 (2009), p. 9596. NOLAN, Mike ; GRANT, Gordon Addressing the needs of informal carers : a neglected area of nursing practice. Journal of Advanced Nursing. N 14 (1989), p. 950961.

307

NOLAN, M.R.; GRANT, G.; ELLIS, N.C. Stress is in the eye of the beholder: reconceptualising the measurement of carer burden. Journal of Advanced Nursing. N 15 (1990), p. 544555. NOLAN, M.R.; GRANT, G.; ELLIS, N.C. CAMI: a basis of assessment and support with family carers. British Journal of Nursing. Vol. 4, n 14 (1995), p. 822826. NOLAN, Mike ; GRANT, Gordon ; KEADY, John Understanding family care : a multidimensional model of caring and coping. Buckingham: Open University Press, 1996. NOLAN, M.; GRANT, G.; KEADY, J. Assessing the needs of family carers: a guide for practitioners. Brighton: Pavilion Publications, 1998. NORTH, Carol S.; POLLIO, David E.; SACHAR, Byron; HONG, Barry; ISENBERG, Keith; BUFE, Gina The family as caregiver: a group psychoeducation model for schizophrenia. American Journal of Orthopsychiatry. Vol. 68, n 1 (Jan. 1998), p. 3946. NORTH, Carol S.; YUTZY, Sean H. Goodman & Guzes Psychiatric Diagnosis. 6 ed. New York: Oxford University Press, 2010. OE (ORDEM DOS ENFERMEIROS) Padres de Qualidade dos Cuidados de Enfermagem Enquadramento Conceptual, 2003. OE (ORDEM DOS ENFERMEIROS) Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados Referencial do Enfermeiro. Conselho de Enfermagem da OE, Maro 2009. OE (Ordem dos Enfermeiros) Recomendaes para a elaborao de guias orientadores da boa prtica de cuidados Comisso de Formao (Mandato 20042007). Revista da OE. (2009), p. 2429. OMS Relatrio Mundial da Sade 2001 Sade Mental: Nova Compreenso, Nova Esperana. Lisboa: Direco Geral de Sade, 2002. ONWUMERE, J.; KUIPERS, E.; BEBBINGTON, P.; DUNN, G.; FREEMAN, D. FOWLER, D. GARETY, P. The need for closure in caregivers of people with psychosis. Epidemiologia e Psichiatria Sociale. Vol. 19, n 2 (Apr/Jun 2010), p. 159167. PALLAS, J.M.A.; VILLA, J.J. Mtodos de Investigacin Aplicados a la atencin primaria de salud. Barcelona: Ediciones Doyma, 1991. PANTELIS, Christos; YCEL, Murat; WOOD, Stephen J.; et al Structural brain imaging evidence for multiple pathological processes at different stages of brain development in schizophrenia. Schizophrenia Bulletin. Vol. 31, n 3 (2005), p. 672696.

308

PARK, Sohee; THAKKAR, Katharine N. Splitting the mind revisited: recent neuroimaging evidence for functional disconnection in schizophrenia and its relation to symptoms. American Journal os Psychiatry. Vol. 167, n 4 (April 2010), p. 366368. PEARSON, Jane L.; KORETZ, Doreen S. (2001) Opportunities in prevention research at NIMH: integrating prevention with treatment research. Prevention & Treatment. Vol. 4, n 18 (2001). American Psychological Association. PEKKALA, E.; MERINDER, L. (2005) Psychoeducation for schizophrenia. The Cochrane Library. N 2, Oxford. PESTANA, M. Helena; GAGEIRO, Joo Nunes Anlise de dados para Cincias Sociais a complementaridade do SPSS. 4 ed. Lisboa: Edies Slabo, Lda, 2005. PHELAN, Jo C.; BROMET, Evelyn J.; LINK, Bruce G. Psychiatric illness and family stigma. Schizophrenia Bulletin. Vol. 24,n 1 (1998), p. 115126. PINHO, Paula; PASTORFERNANDES, Rogrio; MACHADO, Manuel (2005) Esquizofrenia e comportamentos suicidrios: breve reviso da literatura. Sade Mental, 7(5), 1928. PILLING, S.; BEBBINGTON, P.; KUIPERS, E.; GARETY, P.; GEDDES, J.; ORBACH, G.; MORGAN, C. Psychological treatments in schizophrenia : I. Metaanalysis of family intervention and cognitive behaviour therapy. Psychological Medicine, Cambridge University Press. N 32 (2002), p. 763782. PIO ABREU, Jos Lus O comportamento como sistema de estados. Coimbra: Servio Lilly, 1993. PIO ABREU, Jos Lus Introduo psicopatologia compreensiva. Lisboa: Fundao Calouste Gulbenkian, 1994. PIOABREU, Jos Lus Clnica e investigao da esquizofrenia: um desafio contemporneo. Sade Mental. Vol. 2, n 3 (Maio/Junho 2000), p. 915. PIO ABREU, J. L. Como tornarse doente mental. 11 ed. Coimbra: Quarteto Editora, 2002. PIO ABREU, J. L. Quem nos faz como somos. Lisboa: Publicaes Dom Quixote, 2007. PITSCHELWALZ, Gabi; LEUCH, Stefan; BUML, Josef; KISSLING, Werner; ENGEL, Rolf R. The effect of family interventions on relapse and rehospitalization in schizophrenia: a metaanalysis. Schizophrenia Bulletin. N 27 (2001), p. 7392. POLIT, Denise F.; BECK, Cheryl Tatano; HUNGLER, Bernardette P. Fundamentos de pesquisa em enfermagem mtodos, avaliao e utilizao. 5 ed. Porto Alegre: Artmed, 2004.

309

POLLIO, D.E.; NORTH, C.S.; FOSTER, D.A. Content and curriculum in psychoeducation groups for families of persons with severe mental illness. Psychiatric Services. Vol. 49, n6 (1998), p. 816822. POLLIO, David E., NORTH, Carol S.; OSBORNE, Victoria A. Familyresponsive psychoeducation groups for families with an adult member with mental illness: pilot results. Community Mental Health Journal. New York. Vol. 38, n 5 (2002), p. 413421. POLLIO, David E.; NORTH, Carol S.; REID, Donna L.; MILETIC Michelle M.; McCLENDON, Jennifer R. Living with severe mental illness what families and friends must know: evaluation of a oneday psychoeducation workshop. Social Work. Vol. 51,n 1 (2006), p. 3138. PORTUGAL, Ministrio da Sade, Direco Geral de Sade. Plano Nacional de Sade 20042010: mais sade para todos. Lisboa, Direco Geral de Sade, vol. I Prioridades; vol. II Orientaes estratgicas. PORTUGAL DecretoLei n 101/2006 Dirio da Repblica, 1 srie, n109, de 6 de Outubro de 2006, pp. 38563865 Diploma que cria a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, 2006. PORTUGAL Resoluo do Conselho de Ministros n 49/2008, Dirio da Repblica, 1 Srie, n 47 6 de Maro, pp. 13951409 (Plano Nacional de Sade Mental 20072016), 2008. PORTUGAL DecretoLei n 304/2009. Dirio da Repblica, 1 srie, n205 22 de Outubro de 2010, pp. 79337941 Segunda alterao ao DecretoLei n 35/99, de 5 de Fevereiro, que estabelece os princpios orientadores da organizao, gesto e avaliao dos servios de sade mental, 2009. PORTUGAL DecretoLei n 8/2010, Ministrio da Sade. Dirio da Repblica, 1 srie, n19 28 de Janeiro de 2010, pp. 257263 Cuidados Continuados Integrados de Sade Mental, 2010. RAUNE, D.; KUIPERS, E.; BEBBINGTON, P.E. Expressed Emotion at firstepisode psycosis: investigating a carer appraisal model. British Journal of Psychiatry. N 184 (2004), p. 321326. RAZALI, Salleh M.; HASANAH, Che Ismail ; KHAN, Umed Ali; SUBRAMANIAN, Mutusamy Psychosocial interventions for schizophrenia. Journal of Mental Health. Vol. 9, n 3 (2000), p. 283289. RECTOR, Neil A.; et al. The negative symptoms of schizophrenia: a cognitive perspective. Canadian Journal of Psychiatry, Vol. 50, n5 (2005), p. 247257.

310

REIS, Filipe D.; CHANHO, Julieta; ANTNIO, Jacinto; et al A emoo expressa das famlias de esquizofrnicos e as recadas dos doentes. Psicologia. Vol. 14, n 1 (2000a), p. 3144. REIS, Filipe D.; LOURENO, Ftima; ANTNIO, Jacinto; et al A emoo expressa das famlias e o tratamento dos doentes esquizofrnicos crnicos. Psicologia. Vol. 14, n 1 (2000b), p. 5163. RIJO, Daniel; CANAVARRO, Maria Cristina; PEREIRA, Marco; SIMES, Mrio; VAZ SERRA, Adriano; QUARTILHO, Manuel Joo; CARONA, Carlos; GAMEIRO, Sofia; PAREDES, Tiago Especificidades da avaliao da Qualidade de Vida na populao portuguesa: o processo de construo da faceta portuguesa de WHOQOL100. Psiquiatria Clnica. Vol. 27,n 1 (2006), p. 2530. ROMME, Marius; ESCHER, Sandra Na companhia das vozes para uma anlise da experincia de ouvir vozes. Lisboa: Editorial Estampa, 1997. RUSH, A. John The role of efficacy and effectiveness trials. World Psychiatry. Vol. 8, n 2 (2009), p. 34. SANTOS, Eduardo; FERNANDES, Elisabete; MATOS, Gonalo; BRITO, Luisa O consumo de Cannabis e o risco de esquizofrenia. Sade Mental. Vol. 12, n 3 (2010), p. 3645. SARTORIUS, Norman Disability and mental illness are different entities and should be assessed separately. World Psychiatry. Vol. 8, n 2 (2009), p. 86. SCAZUFCA, Mrcia Abordagem familiar em esquizofrenia. Revista Brasileira de Psiquiatria. N 22 (2000), p. 5052. SELLWOOD, W.; BARROWCLOUGH, C.; TARRIER, N.; et al. Needsbased cognitive behavioural family interventions for carers of patients suffering form schizophrenia: 12 month followup. Acta Psychiatrica Scandinavica. N 104 (2001), p. 346355. SENN, Vivien; KENDAL, Rowena; WILLETS, Lucy; TRIEMAN, Noam Nvel e exigncias de formao do pessoal. In LEFF, Julian Cuidados na comunidade iluso ou realidade? Lisboa: Climepsi Editores, 2000. SHEPPARD M. Client satisfaction, extended intervention and interpersonal skills in community mental health. Journal of Advanced Nursing. Vol. 18, n 2 (Fev. 1993), p. 246 259. SHULZ, S. Charles; FINDLING, Robert L.; DAVIES, Marilyn A. Esquizofrenia com incio na adolescncia. In ZIPURSKY, Robert B; SCHULZ, S. Charles (Coord) As fases iniciais da esquizofrenia. Lisboa: Climepsi Editores, 2003. p. 175185.

311

SILVERSTEIN, Steven M.; BELLACK, Allan S. A scientific agenda for the concept of recovery as it applies to schizophrenia. Clinical Psychology Review. N 28 (2008), p. 11081124. SIMONABBADI, S.; GUELFI, J.D.; GINESTET, D. Psychometric qualities of the French version of the Heinrichs quality of life rating scale. European Psychiatry. N 14 (1999), p. 386391. SMIT, Filip; BOLIER, Linda; CUIJPERS, Pim Cannabis use and the risk of later schizophrenia: a review. Addiction. N 99 (2004), p. 425430. SMITH, Gina; VELLEMAN, Richard Maintaining a family work for psychosis service by recognizing and addressing the barriers to implementation. Journal of Mental Health. 2002. Disponvel em www. familywork.org.uk STAM, Heleen; CUIJPERS, Pim Effects of family interventions on burden of relatives of psychiatric patients in the Netherlands: a pilot study. Community Mental Health Journal. New York. Vol. 37, n 2 (2001), p. 179187. SZMUKLER, G.; BURGESS, P.; HERRMAN, H.; BENSON, A.;COLUSA, S.; BLOCH, S. Caring for relatives with serious mental illness: the development of the Experience of Caregiving Inventory. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. N 31 (1996), p. 137148. SUTTON, D.L. Relapse signatures and insight: implications for CPNs. Journal of Psychiatric & Mental Health Nursing. Vol. 11, n 5 (2004), p. 569575. SWINDELLS, Sara Louise A critical analysis examining the effectiveness of cognitive Behavioural Therapy (CBT) for inpatients who are acutely psychotic. Thesis for MSC, University of Manchester, School of Nursing, Midwifery and Health Visiting. Manchester, UK, 2003. TARRIER, Nick; BOBES, J. The importance of psychosocial interventions and patient involvement in the treatment of schizophrenia. International Journal of Psychiatry in Clinical Practice. Vol. 4, n 1 (2000), p. S35S51. TORREY, E. Fuller Surviving schizophrenia a manual for families, patients, and providers. 5 ed. New York: Harper Collins Publishers, 2006. TRIEMAN, Noam Cuidados residenciais para os doentes mentais na comunidade. In LEFF, Julian Cuidados na comunidade iluso ou realidade? Lisboa: Climepsi Editores, 2000. TURKINGTON, Douglas; DUDLEY, Robert; WARMAN, Debbier M.; BECK, Aaron T. Cognitivebehavioural therapy for schizophrenia a review. Journal of Psychiatric Practice. Vol. 10, n 1 (2004), p. 516.

312

STN, Bedirhan; KENNEDY, Cille What is functional impairment? Disentangling disability from clinical significance. World Psychiatry. Vol. 8, n2 (2009), p. 8285. VALLINA FERNNDEZ, scar; LEMOS GIRLDEZ, Serafn; GARCA SIZ, Ana; OTERO GARCA, Aurora; ALONSO SANCHEZ, Marta; GUTIRREZ PREZ, Ana Maria Integrated psychological treatment for schizophrenic patients. Psychology in Spain. Vol. 3, n 1 (1999), p. 2535. VALLINA FERNNDEZ, scar; LEMOS GIRLDEZ, Serafn Dos dcadas de intervenciones familiares en la esquizofrenia. Psicothema. Vol. 12, n 4 (2000), p. 671681. VAN OS, J.; BAK, M.; HANSSEN, M.; et al. Cannabis Use and Psychosis: A Longitudinal Populationbased Study. American Journal of Epidemiology. Vol. 156, n 4 (Abril, 2002). VAZ CARNEIRO, Antnio A cincia um instrumento de apoio deciso. Qualidade em Sade. N 12 (Junho 2005), p. 3744. VAZ SERRA, Adriano; CANAVARRO, Maria Cristina; SIMES, Mrio; PEREIRA, Marco; GAMEIRO, Sofia; QUARTILHO, Manuel Joo; RIJO, Daniel; CARONA, Carlos; PAREDES, Tiago Estudos psicomtricos do instrumento de avaliao da Qualidade de Vida da Organizao Mundial de Sade (WHOQOL100) para Portugus de Portugal. Psiquiatria Clnica. Vol. 27, n 1 (2006a), p. 3140. VAZ SERRA, Adriano; CANAVARRO, Maria Cristina; SIMES, Mrio; PEREIRA, Marco; GAMEIRO, Sofia; QUARTILHO, Manuel Joo; RIJO, Daniel; CARONA, Carlos; PAREDES, Tiago Estudos psicomtricos do instrumento de avaliao da Qualidade de Vida da Organizao Mundial de Sade (WHOQOLBREF) para Portugus de Portugal. Psiquiatria Clnica. Vol. 27, n 1 (2006b), p. 4149. WALTON, Jo Ann On living with schizophrenia. In MADJAR, Irena; WALTON, Jo Ann. Nursing and the experience of illness phenomenology in practice. London: Rutledge, 1999. WEISER, Mark; KNOBLER, Haim Y.; NOY, Shlomo; KAPLAN, Zeev Clinical characteristics of adolescents later hospitalized for schizophrenia. American Journal of Medical Genetics (Neuropsychiatric Genetis). N 114 (2002), p. 949955. WEISSMAN, Myrna M. Functional impairment can have different meanings. World Psychiatry. Vol. 8, n 2 (2009), p. 94. WELCH, Killian A.; McINTOSH, Andrew M.; JOB, Dominic E.; et al. The impact of substance abuse on brain structure in people at high risk of developing schizophrenia. Schizophrenia Bulletin. (2010) WHITEFORD, Harvey Clarifying the relationship between symptoms and disability: a challenge with practical implications. World Psychiatry. Vol. 8, n 2 (2009), p. 9091.

313

WIEDEMANN, Georg Issues for further refinement of family interventions in schizophrenia. World Psychiatry. N 2 (Feb 2003), p. 3334. WINEFIELD, Helen R.; HARVEY, Eileen J. Needs of family caregivers in chronic schizophrenia. Schizophrenia Bulletin. Vol. 20, n 3 (1994), p. 557566. WOLFF, Geoffrey Atitudes dos meios de comunicao e do pblico. In LEFF, Julian Cuidados na comunidade iluso ou realidade? Lisboa: Climepsi Editores, 2000. WOOD, Stephen; BERGER, Gregor E.; LAMBERT, Martin; et al Prediction of functional outcome 18 months after a first psychotic episode a proton magnetic resonance spectroscopy study. Archives of General Psychiatry. Vol. 63, n 9 (2006), p. 54. WORLD HEALTH ORGANIZATION International Classification of Impairments, Disability, and Handicaps (ICIDH/WHO). Geneva: World Health Organization, 1980. WORLD HEALTH ORGANIZATION WHOQOLBREF Introduction, administration, scoring and generic version of the assessment. Field trial version, December 1996. Programme on Mental Health. Geneva, WHO, 1996. WORLD HEALTH ORGANIZATION International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Geneva, WHO, 2001. WORLD HEALTH ORGANIZATION International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, 10th Revision, 2007. XAVIER, Miguel Avaliao da qualidade em servios de psiquiatria e sade mental: estudo multidimensional dos cuidados prestados a doentes com esquizofrenia. Tese de Doutoramento, Faculdade de Cincias Mdicas, Universidade Nova de Lisboa. ndex Revistas Mdicas Portuguesas, 1999. Disponvel em www.indexrmp.com YANK, Glenn R.; BENTLEY, Kia J.; HARGROVE, David S. The vulnerabilitystress model of schizophrenia. American Journal of Orthopsychiatry. Vol. 63, n 1 (1993), p. 55. ZAMMIT, Stanley; ALLEBECK, Peter; ANDREASSON, Sven; et al. Self reported cannabis use as a risk factor for schizophrenia in Swedish conscripts of 1969: historical cohort study. British Medical Journal. Vol. 325, n2 (2002), p. 11951212. ZIPPLE, Anthony M.; LANGLE, Susan; SPANIOL, LeRoy; FISHER, Harriet Client confidentiality and the familys need to know: strategies for resolving the conflict. Community Mental Health Journal. Vol. 26, n 6 (1990), p. 533545. ZIPURSKY, Robert B; SCHULZ, S. Charles (Coord) As fases iniciais da esquizofrenia. Lisboa: Climepsi Editores, 2003.

314

315

Anexos

316