REPUBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIN UNIDAD. EDUCATIVA.

COLEGIO EL BUEN PASTOR SAN CRISTBAL ESTADO TCHIRA

ESTRATEGIA COMUNICACIONAL PARA DIVULGAR NUEVAS OPCIONES DE TRATAMIENTOS EN PACIENTES CON OSTEOGNESIS IMPERFECTA EN EL COLEGIO EL BUEN PASTOR EN LOS AOS 2012-2013.

INTEGRANTES: CHAVEZ OLIVER #1 JOHAN SCHOONEWOLFF #16 CARLOS DUARTE #23 JURGEN MOLINA #32 AO: 5 C

SAN CRISTBAL, MARZO DEL 2013.

Planteamiento del problema: En el ltimo siglo se ha presenciado un incremento en las posibilidades de mejorar el diagnstico de muchas enfermedades congnitas que estn afectando a gran nmero de personas a nivel mundial. Muchas de ellas son de origen gentico y as provocan la malformacin de algunas protenas esenciales para una buena evolucin en el desarrollo de algunas estructuras del cuerpo humano. En el caso de la Osteognesis Imperfecta se afecta al colgeno, lo cual va a producir anormalidades en el cuerpo humano porque este es un nutriente que ayuda a formar en los huesos algunos minerales tales como el calcio, el magnesio y el flor. Segn pediatras y traumatlogos, este padecimiento se desarrolla en las personas en el periodo de embarazo y usualmente los nios que nacen con esta enfermedad su periodo de vida no es muy largo, no obstante cabe resaltar que los tratamientos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes son de elevado costo y de esta manera la mayora no podrn pagarlo. Por ser entonces una enfermedad gentica, no hay hasta el momento una cura para ella y el tratamiento se hace de las complicaciones, lo cual es a largo plazo, a un elevado costo y con resultados no siempre satisfactorios. En este sentido. (Rodrguez, Herrera y Navarro, 2009) mencionan: En cuanto al manejo de esta patologa hay que considerar que el objetivo fundamental es proporcionar la mayor funcionalidad posible, tomando en cuenta que el nivel de funcin alcanzable depende de la severidad de la enfermedad y de la edad del paciente. As, por ejemplo, conforme el nio crece se ha observado que la tasa de fracturas disminuye progresivamente, tal y como se muestra en la evolucin de este paciente, pues mejora la coordinacin e incrementa la resistencia sea. Sin embargo, con el crecimiento se

desarrollan otras alteraciones, como la escoliosis, que amerita manejo ortopdico. De ah que el manejo debe ser

multidisciplinario, por parte de neonatologa, gentica, ortopedia, fisiatra, audiologa, nutricin y soporte psicolgico, para alcanzar este objetivo (pg. 114) Segn ha sido publicado en la revista cientfica Pediatra de la Asuncin, Herreros y Col. (2008) describe las caractersticas clnicas asociadas: Se describen: Esclerticas azules, dientes opalescentes,

hipoacusia, deformidad de huesos largos y columna vertebral, hiperextensibilidad articular, retraso del desarrollo motor y talla baja. El diagnostico tambin est basado en la historia familiar, hallazgos radiolgicos, ecografa y estudio por biologa molecular de lquido amnitico (pg. 33). En el municipio San Cristbal del estado Tchira se han diagnosticado pocos casos, su aparicin sin duda debe haber afectado en gran manera a las familias involucradas, en nuestros das los tratamientos para esta enfermedad la mayora de los pacientes no podrn costearlo de esta manera la presente investigacin pretende mostrar a los familiares y pacientes mtodos que indicaran como estas personas puedan vivir con esta anomala. No obstante los tratamientos ms conocidos por las personas se trata de acudir a una ciruga para reforzar los huesos con prtesis de titanio, es por esto que se presentaran nuevas opciones de tratamientos donde sean de menor costo como son es el bifosfonato con el fin de desarrollar una estrategia que brinde a las personas del municipio San Cristbal que padezcan casos de Osteognesis Imperfecta una mejor calidad de vida esto corresponde para pacientes en los aos 2012-2013.

Formulacin del problema: Ser posible disear una estrategia comunicacional que brinde a las personas con la condicin de Osteognesis Imperfecta, una mejor calidad de vida? Qu conocimiento tienen los estudiantes del colegio el buen pastor sobre las nuevas opciones de tratamientos en la condicin de Osteognesis Imperfecta? Sera posible revisar documentalmente la eficacia de las nuevas opciones de tratamiento para pacientes de Osteognesis Imperfecta y los tratamientos actuales en los centros mdicos del municipio San Cristbal? Se podrn aplicar encuestas con el fin de dar conocer las nuevas opciones de tratamientos a los estudiantes del colegio El Buen Pastor para pacientes con Osteognesis Imperfectas? Se podr calcular la media poblacional con los estudiantes del colegio el buen pastor?

Justificacin del problema: El diseo de una estrategia comunicacional donde brinde las nuevas opciones de tratamientos para pacientes que posean Osteognesis Imperfecta en el municipio San Cristbal responde a la necesidad de los familiares que desean conocer nuevos tratamientos en donde sean de menor costo a los ms conocidos y ofrezca una mejor calidad de vida. En virtud a lo anterior, la presente investigacin se justifica bsicamente porque se propone solventar la problemtica que afecta sin duda alguna a las familias involucradas en dicho municipio. Las soluciones propuestas se podran formar a travs de una habilidad para difundir a los pacientes de Osteognesis Imperfecta las nuevas opciones de tratamientos para dicha enfermedad. La investigacin posee relevancia social, porque existir un beneficio preciso tanto para los estudiantes as como tambin para los metros del colegio El Buen Pastor con el fin de dar a conocer los nuevos tratamientos en pacientes con Osteognesis Imperfecta; por otra parte, la manera como se aborden los objetivos de la estrategia comunicacional servir de aporte terico y metodolgico para futuras generaciones.

Delimitacin del problema: En el municipio San Cristbal se han presentado pocos casos de osteognesis imperfecta sin duda esta afecta a los pacientes cuya enfermedad han afectado gravemente su economa, es por eso que para el ao 2012-2013 se darn a conocer las nuevas opciones de tratamientos con el fin de mejorar la calidad de vida en estas personas. La institucin del colegio El Buen Pastor se escogi debido a que los estudiantes no presentan conocimiento ntegro de las nuevas opciones de tratamientos para la Osteognesis Imperfecta por ende al dar las nuevas estrategias para esta patologa se podr prevenir en gran manera esta patologa.

Limitacin del problema: En el municipio San Cristbal para los aos 2012-2013 se han encontrado pocos casos de la osteognesis imperfecta por el cual es una causa limitante sin embargo se han entrevistados doctores donde se les mostro los nuevos tratamiento que generaran una mejor calidad de vida para estos pacientes. En cada centro mdico del municipio San Cristbal se trabajan con diferentes horarios de visita por ende se dificulta conocer las eficacia de los tratamientos actuales as como tambin las nuevas opciones que tiene el paciente con Osteognesis Imperfecta sin embargo se desarroll un sistema donde todos los pacientes con esta enfermedad pudieran recibir de manera ntegra los nuevos avances que mejoraran su calidad de vida, eso corresponde a los aos 2012-2013 En el colegio El Buen Pastor el horario de clases de cada aula donde se presentaran las nuevas opciones de tratamientos para pacientes con Osteognesis Imperfecta son distintos, por ende se gastara mucho tiempo al dar estas nuevas estrategias, ms aun as con todo esto, se logr dictar completamente a los estudiantes estas charlas con el fin de prevenir esta patologa, as ahorrando en gran manera tiempo.

Objetivo general: Disear una estrategia comunicacional con nuevas opciones de tratamiento que brinde a las personas del municipio San Cristbal con la condicin de Osteognesis Imperfecta una mejor calidad de vida para el ao 2012-2013.

Objetivos especficos: Verificar el conocimiento que tienen las personas del colegio El Buen Pastor sobre las nuevas opciones de tratamientos en la condicin de Osteognesis Imperfecta. Revisar documentalmente la eficacia de las nuevas opciones de tratamiento para pacientes de Osteognesis Imperfecta y los tratamientos actuales en el municipio San Cristbal. Verificar en historias clnicas en centros mdicos del municipio San Cristbal si stos pacientes con Osteognesis Imperfecta han logrado surgir con esta enfermedad esquivando los tratamientos costosos actuales. Diagnosticar el conocimiento de los estudiantes del colegio El Buen Pastor sobre la Osteognesis Imperfecta. Determinar la media poblacional en el colegio El Buen Pastor.

Antecedentes de la investigacin A nivel internacional se resea el siguiente antecedente: La doctora Rosalinda Martnez Ortega (2009) realizo una investigacin denominado incidencia de anomalas congnitas en el hospital regional universitario de colima, expuso sobre las anomalas que se presentaba por los genes en el cuerpo humano donde interpreto que son alteraciones estructurales presentes al momento

del nacimiento y las cuales pueden afectar cualquier parte del organismo y en mayor o menor grado acompaarse de otras alteraciones anatmicas y funcionales, ya sea en forma independiente o asociadas. La mayora de los defectos congnitos tienen un patrn de herencia multifactorial, es decir, como consecuencia de la interaccin de una determinada predisposicin gentica con factores ambientales diversos. Entre las conclusiones dice que las anomalas del cuerpo humano se desarrollan por la alteracin de la anatoma de los genes, donde afecta directamente al organismo de manera amplia, esto sucede por la malformacin de la gentica en el ciclo embrionario. A nivel internacional se presenta el siguiente antecedente: El doctor Cesar ngeles Melndez (2003) trabajo en la investigacin denominada Efectos adversos del tratamiento con pamidronato en nios con Osteognesis Imperfecta en el Per, cuyo objetivo fue el de investigar la mejora de la calidad de vida en pacientes con Osteognesis Imperfecta con pamidronato por va endovenosa, donde establece sobre el tratamiento angular de nios con esta patologa afirmando que el pamidronato un bifosfonato ha probado su efectividad en aumentar la masa sea, disminuir el nmero de fracturas y mejorar la calidad de vida. Da por entendido que al utilizar pamidronato en los nios con la patologa de Osteognesis Imperfecta mejorara su estabilidad en los huesos por consiguiente evitando prximas facturas.

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A nivel nacional se resea el siguiente antecedente: El doctor Laura X. Prez S. (2005) realizo un trabajo denominado Incidencia de malformaciones congnitas en los recin nacidos atendidos en el departamento de ciruga peditrica del hospital peditrico Dr. Agustn Zubillaga donde hablo sobre las malformaciones en la vista a los nios con Osteognesis Imperfecta el cual habla sobre la perdida visual de estos pacientes y por qu sucede esta, donde explica que esclerticas azules se presenta por el adelgazamiento de la esclera que permite la transparencia del pigmento uveal dando as un color azul a las esclerticas, esta no posee aun una cura, por consiguiente si llega atacar a la persona tendr que vivir con esta, a esto es lo que se le llama patologa, para finalizar da por concluido que es una patologa que se presenta mayormente en los nios recin nacidos y que al presentarse daa los tejidos de la esclertica as perdiendo poco a poco el sentido de la vista. A nivel internacional se resea el siguiente antecedente: El doctor Luis Enrique Lino Apreciado (2003) diseo un trabajo denominado Efectos adversos del tratamiento con pamidronato en nios con Osteognesis Imperfecta en el Per donde plantea el tratamiento tanto en osteognesis imperfecta como en enfermedades en la gentica del individuo, esta habla el consumo va oral, favoreciendo al organismo y al metabolismo del individuo, as mejorando la calidad de vida, y aumentando las posibilidades para poder vivir como una persona normal, para concluir esta investigacin nos dicta que el pamidronato no solo ayuda a el paciente con Osteognesis Imperfecta sino tambin a aquellos que tienen cncer de mama, enfermedad de paget e hipercalcemia maligna.

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Bases tericas: El doctor David Loja Oropeza dice que la osteognesis imperfecta (OI) es una condicin resultante de anomalas en las fibras de colgeno tipo I, las que se encuentra en huesos, cpsulas, fascias, crneas, escleras, tendones, meninges y dermis. Estructuralmente, esta protena est compuesta de un espiral entrelazado de cadenas pro a-1 y pro a-2. Mutaciones en la codificacin de estas cadenas causan OI por defectos cualitativos y cuantitativos de la molcula de colgeno I. Los genes codificadores de estas cadenas se encuentran en los cromosomas 7 y 17. Esto lleva a una osteopenia generalizada, con fragilidad sea, que adems se asocia con escleras azules, dentinognesis imperfecta, estatura baja, hipermotilidad articular y sordera progresiva. En cambio el Dr. Oswaldo Lazada junto con el Dr. Henry Solaque dicta que la Osteognesis imperfecta es una entidad con un grupo de diferentes variables genticas que se caracteriza por un defecto en la formacin del colgeno tipo I. puede estar asociada con una o mltiples mutaciones en los genes que codifican la sntesis de dicho colgeno (COL1A1 y COL1A2) ubicados en los cromosomas 17 y 7, donde esta enfermedad congnita se caracteriza por la fragilidad oxea ocasionando fracturas aun ante mnimos traumas e incluso sin causa aparente. Adems suelen presentarse deformidades esquelticas progresivas. Con respecto a las malformaciones congnitas vemos que la Dr. Rodrguez Aguirre Karen promulga que: Una malformacin congnita es una alteracin del desarrollo anatmico que se presenta durante la vida intrauterina. Puede ser causada por diversos factores entre los cuales podemos mencionar: Factores de origen gentico, Factores de origen ambiental. Casi todas las anomalas que se pueden achacar a una causa nica tienen un origen gentico. Esto no significa que los padres sufran necesariamente del mismo defecto. Puede ocurrir que slo sean portadores de la condicin o que el problema gentico aparezca por primera vez en las clulas que

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van a dar lugar al nio. El 25% de todas las malformaciones tiene una causa gentica conocida. Alteraciones Monognicas (Enfermedades mendelianas). Como el nombre lo indica, solo un gen est alterado, y estas condiciones se heredan en forma autosmica o ligada al sexo, dominante o recesiva, de acuerdo a las leyes de Mendel. Dominante - se produce una anomala cuando slo uno de los genes de uno de los padres es anormal. Si el padre tiene el trastorno, el beb tiene un 50 por ciento de posibilidades de heredarlo. Recesivo - slo se produce una anomala cuando ambos padres tienen genes anormales. Si ambos padres son portadores, el beb tiene un 25 por ciento de posibilidades de tener el trastorno. Con referencia a las enfermedades que produce la condicin de Osteognesis Imperfecta produce en el individuo esclerticas azules, dientes opalescentes, hipoacusia, deformidad de huesos largos y columna vertebral, hiperextensibilidad articular, retraso del desarrollo motor y talla baja como lo indica la revista cientfica Pediatra de la Asuncin, Herreros y Col. Las esclerticas azules el doctor David Loja nos dice que: Su presencia revela una reduccin de 50 a 75% en el espesor escleral, junto a la presencia de fibras colgenas inmaduras, con reduccin en las estriaciones cruzadas. La vea pigmentada subyacente se hace visible a travs de la esclertica adelgazada, originando dicha coloracin. La Dra. Mara de los ngeles Avaria explica en la Revista Pediatra

Electrnica de la Universidad de Chile que la Neuro-maduracin del individuo en la etapa de niez se ha descubierto que estos eventos son controlados por factores genticos y epigenticos (fenmenos no mutacionales pero que varan la expresin

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de un gen, tales como la metilacin y la modificacin de histonas) que originan estructuras neurales sensibles a influencias externas. En cuanto al manejo de esta patologa hay que considerar que el objetivo fundamental es proporcionar la mayor funcionalidad posible, tomando en cuenta que el nivel de funcin alcanzable depende de la severidad de la enfermedad y de la edad del paciente. As, por ejemplo, conforme el nio crece se ha observado que la tasa de fracturas disminuye progresivamente, tal y como se muestra en la evolucin de este paciente, pues mejora la coordinacin e incrementa la resistencia sea. Sin embargo, con el crecimiento se desarrollan otras alteraciones, como la escoliosis, que amerita manejo ortopdico. De ah que el manejo debe ser multidisciplinario, por parte de neonatologa, gentica, ortopedia, fisiatra, audiologa, nutricin y soporte psicolgico, para alcanzar este objetivo as lo describen los doctores RodrguezHerrera y Navarro-Charpantier (2009) La clasificacin original de OI realizada por Sillence en 1979 contemplaba 4 tipos de la enfermedad de acuerdo con los hallazgos clnicos e angiolgicos, el modo de herencia y la histologa. Con los avances de la biologa molecular, se de ampliar la

identificaron nuevas mutaciones lo que gener la necesidad

clasificacin. En el 2004 se public una clasificacin de OI que contempla 7 tipos de la enfermedad, en el 2007 se adiciona un tipo VIII y actualmente se describe el tipo IX (3, 9). Las caractersticas clnicas principales de la OI son: deformidades esquelticas dadas por consolidaciones seas con cabalgamiento y mal alineamiento seo; deformidades en la columna vertebral tipo cifoscoliosis por fracturas en cua de los cuerpos vertebrales; crecimiento inadecuado de los huesos temporales y parietales produciendo desproporcin craneofacial, conocida como crneo en casco; hipoacusia conductiva por otosclerosis de los huesecillos; hipoacusia sensitiva por compresin sea del nervio auditivo; escleras azules por disminucin del grosor y translucidez de

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tejidos profundos. Dentinognesis imperfecta que consiste en la inadecuada formacin de esmalte con fracturas dentarias y translucidez, manchas amarillas o azules; y laxitud ligamentaria, entre otras caractersticas menos frecuentes. Su principal complicacin y causa de muerte es la falla respiratoria secundaria a las deformidades seas (4, 10, 11).

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Bases legales: Ley Orgnica De Proteccin de Nios, Nias y Adolescentes. (LOPNA) Articulo N 3: Principio de igualdad y no discriminacin. Las disposiciones de esta ley se aplican por igual a todos los nios y adolescentes, sin discriminacin alguna fundada motivos de raza, color, sexo, edad, idioma, pensamiento, conciencia, religin, creencias, cultura, opinin poltica o de otra ndole, posicin econmica, origen social tico o nacional, discapacidad, enfermedad, nacimiento o cualquier otra condicin del nio o adolescente, de sus padres, representantes o responsables, o de sus familiares. Articulo N 8: Intereses Superior del nio. El inters superior del nio es un principio de interpretacin y aplicacin de esta Ley, el cual es de obligatorio cumplimiento en la toma de todas las decisiones concernientes a los nios y adolescentes. Este principio est dirigido a asegurar el desarrollo integral de los nios y adolescentes, as como el disfrute pleno y efectivo de sus derechos y garantas. Artculo 32. Derecho a la Integridad Personal. Todos los nios y adolescentes tienen derecho a la integridad personal. Este derecho comprende la integridad fsica, squica y moral. Pargrafo Primero: Los nios y adolescentes no pueden ser sometidos a torturas, ni a otras penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes.

Pargrafo Segundo: El Estado, la familia y la sociedad deben proteger a todos los nios y adolescentes contra cualquier forma de explotacin, maltratos, torturas, abusos o negligencias que afecten su integridad personal. EL Estado debe garantizar programas gratuitos de asistencia y atencin integral a los nios y adolescentes que hayan sufrido lesiones a su integridad personal. Artculo 43. Derecho a Informacin en Materia de Salud. Todos los nios y adolescentes tienen derecho a ser informados y educados sobre los principios 16

bsicos de prevencin en materia de salud, nutricin, ventajas de la lactancia materna, estimulacin temprana en el desarrollo, salud sexual y reproductiva, higiene, saneamiento sanitario ambiental y accidentes. Asimismo, tiene el derecho de ser informado de forma veraz y oportuna sobre su estado de salud, de acuerdo a su desarrollo.

El Estado, con la participacin activa de la sociedad, debe garantizar programas de informacin y educacin sobre estas materias, dirigidos a los nios, adolescentes y sus familias. Articulo N 61: Educacin de nios y adolescentes con necesidades especiales. El Estado debe garantizar modalidades, regmenes, planes y programas de educacin especficos para los nios y adolescentes con necesidades especiales. Asimismo debe asegurar, con la actividad participacin de la sociedad el disfrute efectivo y pleno del derecho a la educacin y el acceso a los servicios de educacin donde estos nios y adolescentes. El Estado debe asegurar recursos financieros suficientes que permitan cumplir esta obligacin. Ley Orgnica De Salud. Artculo 3.- Los servicios de salud garantizarn la proteccin de la salud a todos los habitantes del pas y funcionarn de conformidad con los siguientes principios: Principio de Universalidad: Todos tienen el derecho de acceder y recibir los servicios para la salud, sin discriminacin de ninguna naturaleza. Principio de Participacin: Los ciudadanos individualmente o en sus organizaciones comunitarias deben preservar su salud, participar en la programacin de los servicios de promocin y saneamiento ambiental y en la gestin y financiamiento de los establecimientos de salud a travs de aportes voluntarios.

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Principio de Complementariedad: Los organismos pblicos territoriales nacionales, estatales y municipales, as como los distintos niveles de atencin se complementarn entre s, de acuerdo a la capacidad cientfica, tecnolgica, financiera y administrativa de los mismos. Principio de Coordinacin: Las administraciones pblicas y los establecimientos de atencin mdica cooperarn y concurrirn armnicamente entre s, en el ejercicio de sus funciones, acciones y utilizacin de sus recursos. Principio de Calidad: En los establecimientos de atencin mdica se desarrollarn mecanismos de control para garantizar a los usuarios la calidad en la prestacin de los servicios, la cual deber observar criterios de integridad, personalizacin, continuidad, suficiencia, oportunidad y adecuacin a las normas, procedimientos administrativos y prcticas profesionales. Artculo 25.- La promocin y conservacin de la salud tendr por objeto crear una cultura sanitaria que sirva de base para el logro de la salud de las personas, la familia y de la comunidad, como instrumento primordial para su evolucin y desarrollo. El Ministerio de la Salud actuar coordinadamente con los organismos que integran el Consejo Nacional de la Salud, a los fines de garantizar la elevacin del nivel

socioeconmico y el bienestar de la poblacin; el logro de un estilo de vida tendente a la prevencin de riesgos contra la salud, la superacin de la pobreza y la ignorancia, la creacin y conservacin de un ambiente y condiciones de vida saludables, la prevencin y preservacin de la salud fsica y mental de las personas, familias y comunidades, la formacin de patrones culturales que determinen costumbres y actitudes favorables a la salud, la planificacin de riesgos laborales y la preservacin del medio ambiente de trabajo y la organizacin de la poblacin a todos sus niveles. Artculo 69.- Los pacientes tendrn los siguientes derechos:

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El respeto a su dignidad e intimidad, sin que pueda ser discriminado por razones de tipo geogrfico, racial, social, sexual, econmico, ideolgico, poltico o religioso. Aceptar o rehusar su participacin, previa informacin, en proyectos de investigacin experimental en seres humanos Recibir explicacin en trminos comprensibles en lo que concierne a salud y al tratamiento de su enfermedad, a fin de que pueda dar su consentimiento informado ante las opciones diagnsticas y teraputicas, a menos que se trate de intervencin que suponga riesgo epidmico, de contagio de enfermedad severa, y en caso de extrema urgencia. Negarse a medidas extraordinarias de prolongacin de su vida, cuando se encuentre en condiciones vitales irrecuperables debidamente constatadas a la luz de los consentimientos de la ciencia mdica del momento. Recibir el representante del paciente, su cnyuge, hijos mayores de edad u otro familiar, explicaciones sobre las opciones diagnsticas del paciente cuando ste se encuentre en estado de alteracin mental que le impida entender y decidir. Una historia mdica donde conste por escrito, y certificados por el mdico tratante o quien haga sus veces, todos los datos pertinentes a su enfermedad, motivo de consulta, antecedentes, historia de la enfermedad actual, diagnstico principal y diagnsticos secundarios, teraputicas y la evolucin clnica. Igualmente, se harn constar las condiciones de salud del paciente al egreso, la teraputica a seguir y las consultas sucesivas a cumplir. Cuando el paciente deba continuar su tratamiento en otro establecimiento de atencin mdica o cuando el paciente lo exija se le entregar un resumen escrito y certificado de su historia mdica. Un trato confidencial en relacin con la informacin mdica sobre su persona.

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Ser asistido en establecimientos de atencin mdica donde exista la dotacin adecuada de recursos humanos y equipos a sus necesidades de salud, aun en situacin de conflictos laborales. Exigir ante la administracin del establecimiento pblico o privado de atencin mdica, los soportes de los costos institucionales, servicios y honorarios a pagar, si este fuera el caso. Constitucin De La Repblica Bolivariana De Venezuela Artculo 75. El Estado proteger a las familias como asociacin natural de la sociedad y como el espacio fundamental para el desarrollo integral de las personas. Las relaciones familiares se basan en la igualdad de derechos y deberes, la solidaridad, el esfuerzo comn, la comprensin mutua y el respeto recproco entre sus integrantes. El Estado garantizar proteccin a la madre, al padre o a quienes ejerzan la jefatura de la familia. Los nios, nias y adolescentes tienen derecho a vivir, ser criados o criadas y a desarrollarse en el seno de su familia de origen. Cuando ello sea imposible o contrario a su inters superior, tendrn derecho a una familia sustituta, de conformidad con la ley. La adopcin tiene efectos similares a la filiacin y se establece siempre en beneficio del adoptado o la adoptada, de conformidad con la ley. La adopcin internacional es subsidiaria de la nacional. Artculo 78. Los nios, nias y adolescentes son sujetos plenos de derecho y estarn protegidos por la legislacin, rganos y tribunales especializados, los cuales respetarn, garantizarn y desarrollarn los contenidos de esta Constitucin, la Convencin sobre los Derechos del Nio y dems tratados internacionales que en esta materia haya suscrito y ratificado la Repblica. El Estado, las familias y la sociedad asegurarn, con prioridad absoluta, proteccin integral, para lo cual se tomar en cuenta su inters superior en las decisiones y acciones que les conciernan. El Estado

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promover su incorporacin progresiva a la ciudadana activa, y crear un sistema rector nacional para la proteccin integral de los nios, nias y adolescentes. Artculo 81. Toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al ejercicio pleno y autnomo de sus capacidades y a su integracin familiar y comunitaria. El Estado, con la participacin solidaria de las familias y la sociedad, le garantizar el respeto a su dignidad humana, la equiparacin de oportunidades, condiciones laborales satisfactorias, y promover su formacin, capacitacin y acceso al empleo acorde con sus condiciones, de conformidad con la ley. Se les reconoce a las personas sordas o mudas el derecho a expresarse y comunicarse a travs de la lengua de seas venezolana. Artculo 83. La salud es un derecho social fundamental, obligacin del Estado, que lo garantizar como parte del derecho a la vida. El Estado promover y desarrollar polticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la proteccin de la salud, as como el deber de participar activamente en su promocin y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la Repblica. Artculo 86. Toda persona tiene derecho a la seguridad social como servicio pblico de carcter no lucrativo, que garantice la salud y asegure proteccin en contingencias de maternidad, paternidad, enfermedad, invalidez, enfermedades catastrficas, discapacidad, necesidades especiales, riesgos laborales, prdida de empleo, desempleo, vejez, viudedad, orfandad, vivienda, cargas derivadas de la vida familiar y cualquier otra circunstancia de previsin social. El Estado tiene la obligacin de asegurar la efectividad de este derecho, creando un sistema de seguridad social universal, integral, de financiamiento solidario, unitario, eficiente y participativo, de contribuciones directas o indirectas. La ausencia de capacidad contributiva no ser motivo para excluir a las personas de su proteccin. Los recursos financieros de la

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seguridad social no podrn ser destinados a otros fines. Las cotizaciones obligatorias que realicen los trabajadores y las trabajadoras para cubrir los servicios mdicos y asistenciales y dems beneficios de la seguridad social podrn ser administrados slo con fines sociales bajo la rectora del Estado. Los remanentes netos del capital destinado a la salud, la educacin y la seguridad social se acumularn a los fines de su distribucin y contribucin en esos servicios. El sistema de seguridad social ser regulado por una ley orgnica especial. Artculo 102. La educacin es un derecho humano y un deber social fundamental, es democrtica, gratuita y obligatoria. El Estado la asumir como funcin indeclinable y de mximo inters en todos sus niveles y modalidades, y como instrumento del conocimiento cientfico, humanstico y tecnolgico al servicio de la sociedad. La educacin es un servicio pblico y est fundamentada en el respeto a todas las corrientes del pensamiento, con la finalidad de desarrollar el potencial creativo de cada ser humano y el pleno ejercicio de su personalidad en una sociedad democrtica basada en la valoracin tica del trabajo y en la participacin activa, consciente y solidaria en los procesos de transformacin social consustanciados con los valores de la identidad nacional, y con una visin latinoamericana y universal. El Estado, con la participacin de las familias y la sociedad, promover el proceso de educacin ciudadana de acuerdo con los principios contenidos de esta Constitucin y en la ley. Artculo 103. Toda persona tiene derecho a una educacin integral, de calidad, permanente, en igualdad de condiciones y oportunidades, sin ms limitaciones que las derivadas de sus aptitudes, vocacin y aspiraciones. La educacin es obligatoria en todos sus niveles, desde el maternal hasta el nivel medio diversificado. La impartida en las instituciones del Estado es gratuita hasta el pregrado universitario. A tal fin, el Estado realizar una inversin prioritaria, de conformidad con las recomendaciones de la Organizacin de las Naciones Unidas. El Estado crear y sostendr instituciones y servicios suficientemente dotados para asegurar el acceso, permanencia y culminacin en el sistema educativo. La ley garantizar igual atencin a las personas 22

con necesidades especiales o con discapacidad y a quienes se encuentren privados o privadas de su libertad o carezcan de condiciones bsicas para su incorporacin y permanencia en el sistema educativo. Artculo 110. El Estado reconocer el inters pblico de la ciencia, la tecnologa, el conocimiento, la innovacin y sus aplicaciones y los servicios de informacin necesarios por ser instrumentos fundamentales para el desarrollo econmico, social y poltico del pas, as como para la seguridad y soberana nacional. Para el fomento y desarrollo de esas actividades, el Estado destinar recursos suficientes y crear el sistema nacional de ciencia y tecnologa de acuerdo con la ley. El sector privado deber aportar recursos para los mismos. El Estado garantizar el cumplimiento de los principios ticos y legales que deben regir las actividades de investigacin cientfica, humanstica y tecnolgica. La ley determinar los modos y medios para dar cumplimiento a esta garanta.

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Sistema de variables o hiptesis: Los estudiantes del colegio El Buen Pastor ubicado en el estado Tchira no tienen conocimiento sobre la patologa de osteognesis imperfecta debido a la falta de informacin sobre esta condicin de vida.

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Definicin de trminos bsicos: Enfermedad congnita: es aquella que se manifiesta desde el nacimiento ya sea producida por un trastorno durante el desarrollo embrionario, durante el parto, o como consecuencia de un defecto hereditario Origen gentico: Se ha visto que los desrdenes afectivos mayores (aquellos desrdenes del estado de nimo con mayor intensidad y duracin) se dan con mayor frecuencia en algunos familiares de sujetos enfermos. Se acepta que la herencia juega un papel en la gnesis de la depresin. Sin embargo, el hecho de que haya diferentes tipos de depresiones con edad de presentacin, respuesta al tratamiento, evolucin, dificulta el estudio del tipo y mecanismo de transmisin de cada uno de ellos. Los estudios sobre antecedentes familiares de trastornos depresivos revelan que existe una mayor tasa de trastornos afectivos que en los familiares de sujetos sanos. Traumatologa: es la parte de la medicina que se dedica al estudio de las lesiones del aparato locomotor. En la actualidad esta definicin es insuficiente, ya que la especialidad se extiende mucho ms all del campo de las lesiones traumticas; abarca tambin el estudio de aquellas congnitas o adquiridas, en sus aspectos preventivos, teraputicos, de rehabilitacin y de investigacin, y que afectan al aparato locomotor desde la niez hasta la senectud. Una enfermedad gentica: O un trastorno gentico es una condicin

patolgica causada por una alteracin del genoma. Esta puede ser hereditaria o no, si el gen alterado est presente en los gametos (vulos y espermatozoides) ser

hereditaria (pasar de generacin en generacin), por el contrario si slo afecta a las clulas somticas, no ser heredada. La patologa: Es la rama de la medicina encargada del estudio de las enfermedades en los humanos. De forma ms especfica, esta disciplina se encarga del estudio de los cambios estructurales bioqumicos y funcionales que subyacen a la

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enfermedad en clulas, tejidos y rganos. La patologa utiliza herramientas moleculares, microbiolgicas, inmunolgicas y morfolgicas para tratar de explicar la etiologa y manifestaciones clnicas (signo y sntoma) que presentan los pacientes, al tiempo que propone bases racionales para el tratamiento y profilaxis. Suele considerarse como el enlace entre las ciencias bsicas y las ciencias clnicas. La escoliosis: Es una desviacin de la columna vertebral, que resulta curvada en forma de "S" o de "C". Generalmente se clasifica en congnita (causada por anomalas vertebrales presentes al nacer), idioptica (de causa desconocida, subclasificada a su vez como infantil, juvenil, adolescente o adulto segn la fecha de inicio se produjo) o neuromuscular (habindose desarrollado como sntoma secundario de otra enfermedad espina bfida, parlisis cerebral, atrofia muscular espinal o un trauma fsico). La neonatologa: Es una rama de la pediatra dedicada al diagnstico y tratamiento de las enfermedades del ser humano durante los primeros 28 das de vida, desde la atencin mdica del recin nacido en la sala de partos, el perodo hebdomadario (los primeros 7 das) hasta los 28 das de vida del nio, posterior a los cuales se le considera como "lactante" entrando ya al campo de la pediatra propiamente dicha. Los principales pacientes de los neonatlogos son los recin nacidos que estn enfermos o requieren un cuidado especial debido a que son prematuros, tienen bajo peso o sufren malformaciones. La gentica: Es el campo de la biologa que busca comprender la herencia biolgica que se transmite de generacin en generacin. El estudio de la gentica permite comprender qu es lo que exactamente ocurre en el ciclo celular, (replicar nuestras clulas) y reproduccin, (meiosis) de los seres vivos y cmo puede ser que, por ejemplo, entre seres humanos se transmiten caractersticas

biolgicas genotipo (contenido del genoma especfico de un individuo en forma de ADN), caractersticas fsicas fenotipo, de apariencia y hasta de personalidad.

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La ortopedia: es una especialidad mdica dedicada a corregir o de evitar las deformidades o traumas del sistema musculo-esqueltico del cuerpo humano, por medio de ciruga, aparatos (llamado rtosis u ortesis) o ejercicios corporales. La fisiatra: es una especialidad de la medicina y de las ciencias de la salud, configurada por un cuerpo doctrinal complejo, constituido por la agrupacin de conocimientos y experiencias relativas a la naturaleza de los agentes fsicos no ionizantes, a los fenmenos derivados de su interaccin con el organismo y su aplicacin diagnstica, teraputica y preventiva. Los bisfosfonatos: Son un grupo de medicamentos utilizados para la

prevencin y el tratamiento de enfermedades con resorcin sea, como la osteoporosis y el cncer con metstasis sea, sea ste con o sin hipercalcemia, asociadas al cncer de mama y de prstata. Tambin se prescriben en la enfermedad de Paget y en otras alteraciones que provocan fragilidad sea, como la enfermedad renal crnica tratada con dilisis. El calcio: Es un elemento qumico, de smbolo Ca y de nmero atmico, se encuentra en el medio interno de los organismos como ion calcio (Ca2+) o formando parte de otras molculas; en algunos seres vivos se halla precipitado en forma de esqueleto interno o externo. Los iones de calcio actan de cofactor en muchas reacciones enzimticas, intervienen en el metabolismo del glucgeno, y junto al potasio y el sodio regula la contraccin muscular. El magnesio: Es el elemento qumico de smbolo Mg y nmero atmico 12. Su masa atmica es de 24,305 u. Es el sptimo elemento en abundancia constituyendo del orden del 2% de la corteza terrestre y el tercero ms abundante disuelto en el agua de mar. El ion magnesio es esencial para todas las clulas vivas. El flor: Es el elemento qumico de nmero atmico 9 situado en el grupo de los halgenos (grupo 17) de la tabla peridica de los elementos. Su smbolo es F. Es

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un gas a temperatura ambiente, de color amarillo plido, formado por molculas diatmicas F2. Es el ms electronegativo y reactivo de todos los elementos. En forma pura es altamente peligroso, causando graves quemaduras qumicas al contacto con la piel. Pamidronato: Di sdico es un agente que acta sobre los huesos para prevenir que stos se destruyan por algunas enfermedades.

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Nivel de investigacin: El nivel de investigacin del presente proyecto se establece en el nivel explicativo, por motivo a que se busca plantear el porqu de los hechos de la osteogenesis imperfecta, as como tambin establecer la relacin de causa y efecto en esta patologa; por ende se pretende explicar las nuevas opciones de tratamientos con dicha condicin de vida para mejorar la salud del paciente.

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Diseo de investigacin: La estrategia que se adopta para determinar el problema planteado, consiste en la recoleccin de datos, para determinar el conocimiento de los estudiantes del colegio El Buen Pastor, sobre las nuevas opciones de tratamientos que har tener una mejor calidad de vida en los pacientes con osteogenesis imperfecta, dicho esto se conoce como el diseo de investigacin de campo, que se efectuara en dicha institucin.

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Poblacin y muestra: Poblacin: Fidias G. Arias (2006) dice que La poblacin, o en trminos ms precisos poblacin objetivo, es un conjunto finito o infinito de elementos con caractersticas comunes para los cuales sern extensivas las conclusiones de la investigacin esta queda delimitada por el problema y por los objetivos del estudio donde se tom como poblacin al colegio El Buen Pastor como se muestra en la delimitacin del problema por el cual se divide en aos segn sea el sexo respectivo hembras y varones en el periodo escolar 2012-2013 tal y como se muestra en la grfica siguiente: Ao 1 2 3 4 5 Hembras 90 63 66 64 59 Varones 69 59 48 48 44 Total 159 122 114 112 103 610

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Muestra: Fidias G. Arias (2006) donde la define La muestra es un subconjunto representativo y finito que se extrae de la poblacin accesible para calcular el tamao de la muestra se determinara mediante al siguiente cuadro: Intervalo 44-56 56-68 68-80 80-92 Fi 3 5 1 1 10 Fa 3 8 9 10 Xi 50 62 74 86 272 Xi x Fi 150 310 74 86 620 (X-Xi)2 144 0 144 576 864 (X-Xi)2 x Fi 432 0 144 576 1152

=
N=1

= 62

1) Rango Rgo = Lmax - Lmin= Rgo= 2) Numero de intervalos: Ni= Ni= 4.33 = ni=4 3) Amplitud A:
Comprobar: 12 x 4 = 48 Como el nuevo rango es 48 hay que justar: 48 46 = 2; es decir se suma al lmite mayor: Lmax = 90 + 2 = 92

4) Media aritmtica X = 5) Desviacin estndar S= 6) Tamao de la muestra para establecer la muestra poblacional N=

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Nomenclatura:

N= Tamao de la muestra Ni = Nmero de intervalos Z2c= Zeta critico S= Desviacin estndar e= Error muestra A= Amplitud X= Media aritmtica Lmax = Limite mayor Lmin= Limite menor Rgo= Rango

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Tcnica de recoleccin de datos: La tcnica de recoleccin de datos se realiza mediante dos cuestionarios que se le presentara a los estudiantes del colegio el buen pastor, el primer cuestionario se realizara antes de la exposicin que se efectuara con fin de distinguir el conocimiento que poseen los estudiantes con respecto a la osteogenesis imperfecta con preguntas cerradas tipo dicotmicas; y la segunda encuesta se realizara luego de la exposicin para determinar si la poblacin utilizada anteriormente comprende las nuevas opciones de tratamientos con respecto a dicha patologa, esta tambin ser de preguntas cerradas tipo dicotmicas.

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Cuestionario: A continuacin se presentara un cuestionario de preguntas cerradas tipo dicotmicas, como instrumento para determinar el conocimiento acerca de la patologa Osteognesis Imperfecta para cumplir con uno de los objetivos del proyecto cientfico, dando gracias a la poblacin estudiantil por realizarla con la mayor sinceridad posible, se le recomienda leer detenidamente las preguntas por sealar solo mediante de una X a la que considera Correcta. Preguntas: Conocimiento: Qu es Osteognesis Imperfecta? Sabe usted el trmino patologa? Diferencia el trmino patologa y enfermedad? Qu es el colgeno? Tienes conocimiento sobre la ortopedia? Eficacia: Es eficiente el consumo de protenas tales como el calcio, magnesio y el flor en la persona? Ir al doctor antes de un embarazo prevenido Es saludable para el embrin? Ayuda a la persona saber las enfermedades de sus padres para su salud? Tener una dieta balanceada Aumenta la salud de la persona? Para usted, mejorara la salud de la regin de donde habitas, si se invirtiera ms en los centros mdicos? Nuevas Opciones: Conoce usted que efecto hace el bifosfonato? Cree usted que la implementacion de titanio puede beneficiar al paciente con osteogenesis imperfecta? Sabe usted que es el pamidronato? Considera usted que la fisiatria ayuda a una persona con osteogenesis imperfecta de bajos recursos? Crees tu que hay un tratamiento para la malformacion del colageno? SI NO

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Resultados de las encuestas: Se realiz las encuestas de modo aleatoria a las siguientes secciones 1B 2C 3B y 4A donde se realiz 25 encuestas respectivamente para un total de 100 encuestas con respecto a la muestra que se sac con la poblacin; en estas encuestas se les interrogo a travs de preguntas dicotmicas a los estudiantes del colegio El Buen Pastor, estor fueron los resultados antes de la exposicin frente a los encuestados: TEMS SI CONOCIMIENTO 1 2 3 4 5 34 32 27 40 68 EFICACIA 1 2 3 4 5 78 81 70 86 62 NUEVAS OPCIONES 1 2 3 4 5 12 49 18 35 58 88 51 82 65 42 22 19 30 14 38 66 68 73 60 32 NO

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Secc tem ione s s 1:B 1:B 1:B 1:B 1:B 1:B 1:B 1:B 1:B 1:B 1:B 1:B 1:B 1:B 1:B 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Si

No

Secci ones

tem s

7 6 4 9 15 18 22 18 21 15 2 13 4 9 13

18 19 21 16 10 7 3 7 4 10 23 12 21 16 12

2:C 2:C 2:C 2:C 2:C 2:C 2:C 2:C 2:C 2:C 2:C 2:C 2:C 2:C 2:C

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Secc te ione ms s CONOCIMIENTO 8 17 3:B 1 9 16 3:B 2 6 19 3:B 3 8 17 3:B 4 17 8 5 3:B EFICACIA 20 5 6 3:B 21 4 7 3:B 15 10 3:B 8 20 5 9 3:B 13 12 3:B 10 NUEVAS OPCIONES 3 22 3:B 11 11 14 3:B 12 6 19 3:B 13 8 17 3:B 14 15 10 3:B 15

Si

No

Si

No

Secci ones

tems

Si

No

7 7 9 12 19 18 21 19 22 16 4 14 4 9 14

18 18 16 13 6 7 4 6 3 9 21 11 21 16 11

4:A 4:A 4:A 4:A 4:A 4:A 4:A 4:A 4:A 4:A 4:A 4:A 4:A 4:A 4:A

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

12 10 8 11 17 20 17 18 23 17 3 11 4 9 16

13 15 17 14 8 5 8 7 2 8 22 14 21 16 9

Conocimiento

Eficacia

Nuevas Opciones
SI: 34% 66% SI: NO:

40% 60%

SI: NO:

25% 75%

NO

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Luego de la exposicin que se efectu frente a la muestra determinada, se realiz un prximo cuestionario con el fin de determinar el nivel de conocimiento que tienen los estudiantes del colegio el buen pastor con respecto a la osteognesis imperfecta, estos son los resultados: TEMS SI CONOCIMIENTO 1 2 3 4 5 87 86 79 90 76 EFICACIA 1 2 3 4 5 96 95 89 78 90 NUEVAS OPCIONES 1 2 3 4 5 84 84 91 36 74 16 16 9 64 26 4 5 11 22 10 13 14 21 10 24 NO

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Referencias: Rodrguez-Herrera, G; Jess Navarro-Charpantier, MJ.: Osteognesis imperfecta con manifestaciones en el periodo neonatal. Acta Mdica Costarricense, Acta md. Costarric. Vol. 51 (2), junio 2009. Mandar A, Pattekar, Cacciarelli A. Osteogenesis imperfecta. Med J 2002; 3(2): 1-11. Sakamoto M. Abordagem Fisioteraputica em pacientes portadores de osteognesis imperfeta tipo I.

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