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Atencin Primaria en la Red

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*laborada con opinin de e@pertos sin re5isin posterior por colegas

Cuidados del cuidador del paciente con Demencia


18/11/2001 Guas Clnicas 2001; 1 (51)

Autores: Lago Canzobre, S (1). Debn Snchez, M (2). (1) Psiclogo !nidad de "alud #ental$%% de Caran&a ('errol) (2) #dico de 'a(ilia !nidad )ocente de #edicina de 'a(ilia ('errol)$ "*+G,"$ , Coru-a$ *spa-a Guas de enfer(edad de ,l&=ei(er en #*)1%A* Coleccin de artculos sobre de(encia en B#C ndice de resD(enes de las re5isiones CECF+,A* Pro(oting e@cellence in *nd$of$1ife Care 2882 Gua de *nfer(edad de ,l&=ei(er en fisterra co( 2882 +a(ire& ,; ,ddington$Fall C; +ic=ards # ,BC of palliati5e care6 ?=e carers B#C 1GGHIJ1:628H$211 AKGG Guidelines for t=e "upport and #anage(ent of People Lit= )e(entia 1GGH Cuidar a los 2ue cuidan Erientacion para cuidadores "' *nfer(edad de ,l&=ei(er #*)1%A* plus 2882

Contenido:

./uines son0 ./u (orbilidad presentan0 .C(o se detecta0 .C(o se aborda0

Quines son?

1la(a(os cuidador del paciente con de(encia a la persona 2ue asu(e la responsabilidad total en la atencin 3 el apo3o diario a este tipo de pacientes *l cuidado del paciente con de(encia es un proceso din4(ico 2ue 5a a re2uerir un progresi5o incre(ento de atenciones 3 tareas por 5arios (oti5os6 la larga duracin de la enfer(edad (en (4s del 789 se trata de un proceso superior a : a-os); la prdida progresi5a de capacidad fsica 3 cogniti5a por parte del paciente 3 su creciente dependencia del entorno fa(iliar *l perfil del cuidador tipo es el siguiente6 (u<er (en su (a3or parte esposas o =i<as del anciano); con una edad (edia de >7 a-os; a(a de casa 3 co$residente con el enfer(o ?a(bin e@iste un grupo i(portante de cuidadores (a3ores de :> a-os (sobre un 2>9); general(ente cn3uges del enfer(o; de especial i(portancia; dada la i(portante co$(orbilidad 2ue suelen presentar a esa edad

!na gran (a3ora de los cuidadores (H8 9) presta sus ser5icios un nD(ero 5ariable de =oras durante los 7 das de la se(ana 1a tarea de cuidar conlle5a a (enudo la aparicin de una a(plia 5ariedad de proble(as de orden fsico; ps2uico 3 socio$fa(iliar constitu3entes de un autntico sndro(e 2ue es necesario conocer; diagnosticar preco&(ente 3 tratar de pre5enir ,de(4s se =a de(ostrado la relacin entre estrs del cuidador 3 tasas (4s altas de institucionali&acin 3 2ue pacientes de(entes 2ue con5i5en con cuidadores (u3 estresados presentan (a3or ndice de proble(as de conducta 3 episodios de agitacin )i5ersos factores (edad; gnero; parentesco; co$residencia; tie(po de dedicacin 3 e@istencia de otras cargas fa(iliares) =an de(ostrado su influencia en la aparicin de este sndro(e
Qu morbilidad presentan?

*l bienestar del cuidador depende de su propia salud; de la a3uda 2ue reciba de su fa(ilia (apo3o e(ocional 3 el reconoci(iento de otros fa(iliares); de la capacidad de las instituciones a adecuarse a sus necesidades; de la infor(acin 2ue tiene sobre la enfer(edad; la propia tarea de cuidar; su for(a de enfrentarse a la situacin de cuidado 3 el estilo de resol5er los proble(as 3 la capacidad para superar (o(entos co(plicados 1a carga a la 2ue se 5e so(etido el cuidador puede e@presarse en distintas 4reas6 1 $ Problemas fsicos. Cabe se-alar 2ue se trata en gran nD(ero de ocasiones de proble(as de aparicin frecuente en el grupo de edad al 2ue pertenecen la (a3ora de los cuidadores; 2ue se 5en agra5ados por las tareas propias de su labor de cuidados 1as 2ue<as so(4ticas son (Dltiples; destacando entre todas ellas las referidas a dolor de tipo (ec4nico crnico del aparato loco(otorI otras frecuentes son cefalea de caractersticas tensionales; astenia; fatiga crnica; alteracin del ciclo sue-o$5igilia; inso(nio 3 otros; en general (al definidos; de e5olucin crnica 3 clara(ente deteriorantes de su 3a (er(ada calidad de 5ida "e =a de(ostrado 2ue e@iste deterioro de la funcin in(une de los cuidadores; a e@pensas de una reduccin de sus ni5eles de in(unidad celular; 2ue los =ace (4s susceptibles a deter(inadas infecciones 5ricas ?a(bin se =a especulado sobre su (a3or predisposicin a otro tipo de patologas co(o la enfer(edad ulcerosa pptica 3 la patologa cardio5ascular ,si(is(o se de(ostr un au(ento del :J9 en el riesgo de (ortalidad entre los cuidadores ancianos cn3uges 2ue =aban desarrollado un alto ni5el de estrs 2 $ Problemas psquicos 1a pre5alencia de desrdenes del 4rea ps2uica alcan&a un >89; a (enudo difciles de 5erbali&ar 3 definidos co(o so(ati&aciones o co(o tr(inos 5agos del tipo de Mdes4ni(oN o Mfalta de fuer&asN

*ntre los ele(entos causales de la aparicin de desrdenes en esta esfera cabe destacar la propia incapacidad del paciente anciano; las tareas 2ue debe reali&ar el cuidador; el i(pacto negati5o de estas sobre su calidad de 5ida 3 una pobre tcnica de afronta(iento; 2ue los con5ierte en (4s 5ulnerables 1os principales proble(as ps2uicos del cuidador son la depresin; la ansiedad 3 el inso(nio; 2ue constitu3en la 5a de e@presin de su estrs e(ocional *ntre todos ellos destaca por su frecuencia la depresinI entre las circunstancias 2ue influ3en en (a3or (edida en su aparicin destacan la falta de apo3o social; la carencia de recursos econ(icos; las relaciones pre5ias con el paciente; el senti(iento de culpa; la e@istencia de una =istoria fa(iliar de depresin 3 las li(itaciones psico$fsicas del cuidador "e =a de(ostrado relacin entre el desarrollo de trastornos conductuales gra5es en el paciente de(ente 3 la aparicin de depresin en el cuidador principal; especial(ente en el caso de de(encia de Cuerpos de 1eL3 1as consecuencias de los proble(as ps2uicos del cuidador 5an a (anifestarse en el terreno indi5idual; el fa(iliar 3 el de los propios cuidados al paciente incapacitado 1os cuidadores presentan una alta tasa de auto(edicacin; especial(ente de di5ersos tipos de psicof4r(acos 3 analgsicos Ao se =a de(ostrado; sin e(bargo; 2ue e@ista (a3or consu(o de alco=ol entre los cuidadores si los co(para(os a la poblacin general de su (is(o grupo de edad J $ Problemas de ndole socio-familiar. *n este 4(bito aparecen frecuente(ente conflictos fa(iliares; consecuencias sobre las obligaciones laborales (absentis(o; conflicti5idad laboralO); dificultades econ(icas 3 dis(inucin de las acti5idades sociales 3 de ocio
Cmo se detecta?

*l cuidador; en situacin potencial de poder sindro(i&arse; es una persona especial(ente 5ulnerable; por lo 2ue es preciso 2ue en el 4(bito de la ,tencin Pri(aria se realicen todos los esfuer&os enca(inados a su deteccin preco&

Caregiver Burden Scale. Montogomery RJV, Gonyea JG and Hooyman NR. Caregiving and the Ex erience o! Su"#ective and $"#ective Burden. %amily Relation& '()*+,-.'(/01. 2Ver3 Caregiver Strain 4ue&tionnaire. Ro"in&on BC. Validation o! Caregiver Strain 5ndex, Journal o! Gerontology, '(), May. ,) 6,7 ,--/) 289%/Ver3

"e =an propuesto 5arios instru(entos de (edida; co(o el Zarit Burden Interview, el Careguiver Stress Test 3 el %ndice de *sfuer&o del Cuidador (Caregiver Burden Scale); 2ue considera(os especial(ente Dtil para su uso en atencin pri(aria ?iene trastornos del sue-o (p * por2ue se acuesta o le5anta por la noc=e) *l cuidado de su paciente es poco pr4ctico (p * por2ue la a3uda le consu(e %ndice de *sfuer&o del Cuidador

(uc=o tie(po 3 tarda en proporcionarse) *sta situacin le representa un esfuer&o fsico (p * por2ue =a3 2ue sentarlo o le5antarlo de la silla) 1e supone una restriccin a su 5ida anterior(p * por2ue a3udar li(ita el tie(po libre 3 no puede =acer 5isitas) Fa =abido (odificaciones en su fa(ilia (p * por2ue la a3uda =a roto la rutina o no =a3 inti(idad) Fa =abido ca(bios en los planes personales (p * se tu5o 2ue rec=a&ar un traba<o o no se pudo ir de 5acaciones) Fa =abido otras e@igencias de tie(po (p * por parte de otros (ie(bros de la fa(ilia) Fa =abido ca(bios e(ocionales (p * a ca(bio de discusiones) ,lgunos co(porta(ientos del paciente le resultan (olestos (p *; la incontinencia; le cuesta recordar las cosas; acusa a los de(4s de 2uitarles las cosas) 1e duele darse cuenta de lo (uc=o 2ue =a ca(biado co(parado a co(o era antes (p * es una persona diferente a la de antes) Fa =abido (odificaciones en su traba<o (p * a causa de reser5arse tie(po para la a3uda) *l enfer(o es una carga econ(ica 1a situacin le =a desbordado total(ente (p * por la preocupacin sobre c(o continuar el (ane<o) ,ntese un punto si la respuesta es MsiN 3 cero puntos si la respuesta es MnoN !na puntuacin total de 7 o (4s puntos se-ala un ele5ado ni5el de tensin Cmo se aborda?

1a inter5encin en relacin con los cuidadores es un traba<o en el 2ue la interdisciplinariedad <uega un papel funda(ental; tanto dentro del e2uipo de ,tencin Pri(aria (donde resulta funda(ental la actuacin de la enfer(era$ tanto en la consulta a(bulatoria co(o en la do(iciliaria; traba<ador social); co(o en la relacin con los "er5icios "ociales 3 el e2uipo de "alud #ental con el 2ue 2ui&4 =a3a 2ue contar tanto para la interconsulta co(o para la colaboracin 3 segui(iento del propio cuidador para su apo3o 3 adecuacin de sus senti(ientos

!n buen (ane<o del paciente con de(encia 3 sus cuidadores nos per(itir4 reali&ar un traba<o pre5enti5o a los tres ni5eles6 *n el pri(ario e5itando la aparicin de los snto(as en el cuidador; en el secundario detectando preco&(ente su aparicin 3 en el terciario 3a 2ue una 5e& detectados podre(os inter5enir para e5itar la progresin de los snto(as 3 per(itir as unos cuidados (4s adecuados 3 retrasar la institucionali&acin (3a 2ue los su<etos del cuidado se encontrar4n (e<or en tanto sus cuidadores estn en buenas condiciones) 1a inter5encin posible en relacin con los cuidadores puede establecerse con arreglo a los siguientes apartados6

,sistencia al anciano6 cuidados; atencin (dica; =igiene *@isten e5idencias acerca de la relacin entre el trata(iento far(acolgico del paciente de(ente (con donepe&ilo o (etrifonato) 3 la reduccin de la puntuacin en escalas (Caregi5er Burden "cale) de sus cuidadores %nfor(acin acerca de la enfer(edad6 infor(ar al cuidador acerca de la naturale&a de la enfer(edad (prdida irrecuperable de las funciones cogniti5as 3 de las acti5idades cotidianas); e5olucin 3 situaciones e(ocionales 2ue se producen; la necesidad de atencin 3 (ane<o de proble(as fsicos; conductuales 3 psicolgicos Pro(o5er una reunin fa(iliar; donde se situar4 el (o(ento en 2ue se encuentra la enfer(edad 3 las perspecti5as de futuro del paciente Poner en contacto al cuidador principal con una ,sociacin de personas con su (is(o proble(a (co(partir un proble(a contribu3e a (itigarlo) *ste tipo de inter5enciones de(ostraron retrasos (u3 significati5os en la institucionali&acin de ancianos con de(encia %nfor(acin al cuidador sobre la red de "er5icios Co(unitarios6 puesta en contacto con los ?raba<adores "ociales correspondientes 3 bDs2ueda de recursos apropiados para su caso particular *l cuidado del cuidador propia(ente dic=o; prestando atencin a su autocuidado; tanto en su salud fsica (ali(entacin; sue-o; e<ercicio fsico; =4bitos de consu(o) co(o psicolgica (estado de 4ni(o; cansancio; ca(bios de =u(or) Cuidado 3 apo3o en situaciones de culpa 3 a(bi5alencia =acia el cuidado *s funda(ental 2ue no renuncie a una parte del tie(po de ocio; fa5oreciendo la estructuracin de un Mtie(po de respiroN; propiciado con un reparto de tareas con otros fa(iliares o acudiendo a una institucionali&acin parcial #antendre(os un estado de alerta durante todo el proceso del cuidado ante ca(bios i(portantes en la econo(a; situaciones de sobrecarga 3 ca(bio en las relaciones con la persona a cuidar Pondre(os especial atencin a posibles situaciones de (alos tratos; 3a sean estos fsicos; e(ocionales; se@uales; de abandono o de e@plotacin (aterial; 2ue en algunas series llegan al 289 de los casos +eco(endaciones generales para la pre5encin del sndro(e del cuidador %nfor(acin regular al cuidador ,ccesibilidad para el cuidador en (o(entos de necesidad %ndicaciones lo (4s claras posibles sobre el rgi(en de cuidados

'a5orecer la to(a de Mtie(pos de respiroN Proporcionar infor(acin sobre ,sociaciones 3 +edes de ,po3o Co(unitario

*ste traba<o =a sido re5isado por otros colegas desde la entrega de los autores a su publicacin en la p4gina Conflicto de intereses6 Ainguno declarado Citar as6 1ago Can&obre G )ebn "4nc=e& # Cuidados del cuidador en el paciente con de(encia [en lnea] [fec=a de la consulta] )isponible en [LLL fisterra co(Vguias2Vcuidador =t(]

Bibliografa Ber(e<o '; +i5era C; Pre& del #olino ' ,spectos fa(iliares 3 sociales en la de(encia #ed Cln (Barc) 1GG7I 18G61P8$1P: [#edline] )unQin CC; ,nderson$Fanle3 C )e(entia caregi5er burden , re5ieL of t=e literature and guidelines for assess(ent and inter5ention Aeurolog3 1GGHI >1("uppl 1)6 ">J$":8 [#edline] 'ern4nde& de ?rocni& #%; #ontorio Cerrato %; )a& Reiga P Cuando las personas (a3ores necesitan a3uda Gua para cuidadores 3 fa(iliares #adrid6 #inisterio de ?raba<o 3 ,suntos "ociales %(sersoI1GG7 Sasu3a +?; Polgar$Baile3 P; ?aQeuc=i + Caregi5er burden and burnout , guide for pri(ar3 care p=3sicians Postgrad #edicine 2888I 18H611G$2J [#edline] #ateos +; Tbar&abal # , %nter5encin e o apoio fa(iliar ?cnicas e a sDa i(portancia *n6 Plan Galego de atencin o enfer(o de ,l&=ei(er e outras de(encias "antiago de Co(postela6 Uunta de Galicia; Consellera de "anidade e "er5icios "ociais p 12:$12G #egido #C; *spin4s C; Carrasco +#; Copetti "; Caball * 1a atencin de los cuidadores del paciente con de(encia ,ten Pri(aria 1GGGI 2J6PGJ$> [#edline] #ittel(an #"; 'erris "; "=ul(an *; "tei(berg G; 1e5in B , fa(il3 inter5ention to dela3 nursing =o(e place(ent of patients Lit= ,l&=ei(er disease , rando(i&ed controlled trial C,#, 1GG:I 27:I 172>$17J1 [#edline] C,#, (ed esp ) 1GG7I 5ol :; nD( >I 17>$1H2 ParQs "#; Ao5ielli S) , practical guide to caring for caregi5ers ,( 28 [?e@to co(pleto] 'a( P=3sician 2888I :262:1J$

Pascual 3 Barres G Gua para el cuidador de pacientes con de(encia tipo ,l&=ei(er Karago&a6 Certe&aI 1GGG Pre& ?rullen C#; ,banto ,lda C; 1abarta #anc=o C *l sndro(e del cuidador en los procesos con deterioro cognosciti5o (de(encia) ,ten Pri(aria; 1GG:I 1H61GP$282 [#edline] +obinson BC Ralidation of a caregi5er strain inde@ C Gerontol 1GHJI JHI JPP$JPH [#edline "c=ul& + ; Beac= "+ Caregi5ing as a risQ factor for (ortalit36 ?=e caregi5er Fealt= *ffects "tud3 C,#, 1GGGI )ec 1>I 2H2 (2J)I 221>$221G [#edline] Karit "; +ee5er S; Bac=$Peterson C +elati5es of t=e i(paired elderl36 correlates of feelings of burden Gerontologist 1GH8I 286:PG$:>> [#edline]

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