ORIGINAL

Perl del sujeto con dao cerebral adquirido en fase crnica en un recurso de atencin sociosanitaria
Sandra Rubial-lvarez, Mara Veiga-Surez

Unidad de Dao Cerebral Adquirido. Centro de Promocin de Autonoma Personal de Bergondo. Imserso. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Bergondo, A Corua. Correspondencia: Dra. Sandra Rubial lvarez. Centro de Promocin de Autonoma Personal de Bergondo. Camio Praia do Regueiro, s/n. E-15165 Fiobre-Bergondo (A Corua). Fax: +34 981 791 672. E-mail: srubiala@imserso.es Aceptado tras revisin externa: 16.07.12. Nota: Ambas autoras han contribuido por igual al manuscrito. Cmo citar este artculo: Rubial-lvarez S, Veiga-Surez M. Perl del sujeto con dao cerebral adquirido en fase crnica en un recurso de atencin sociosanitaria. Rev Neurol 2012; 55: 392-8. 2012 Revista de Neurologa

Introduccin. En nuestro pas existen escasos recursos dirigidos a la atencin del sujeto con dao cerebral adquirido (DCA) en fase posthospitalaria. En este nivel de atencin, el Centro de Promocin de la Autonoma Personal de Bergondo se plantea como un recurso sociosanitario para facilitar la integracin del sujeto con DCA en su entorno. Objetivos. Describir el perl clnico de los sujetos integrados en nuestra unidad y valorar los objetivos de recuperacin clnica y funcional en fases crnicas del DCA. Pacientes y mtodos. Muestra de 105 sujetos admitidos en nuestro centro hasta diciembre de 2010, 86 hombres y 19 mujeres, con una edad media de 32,16 aos y un tiempo de evolucin ms frecuente de menos de cinco aos (64,76%). Se recogieron las variables sexo, edad, etiologa, tiempo de evolucin, diagnstico de cambio de personalidad, medida de independencia funcional a la admisin, participacin previa en programas de rehabilitacin y existencia de objetivos de recuperacin. Resultados. La principal etiologa encontrada fue el traumatismo craneoenceflico (62,5%). El 54,28% reciba rehabilitacin fsica a la admisin, mientras que el 49,52% haba participado en intervenciones de neuropsicologa. Se identic a un 42,85% de sujetos con objetivos de recuperacin fsica y a un 78,09% con objetivos en el campo de la neuropsicologa. Conclusin. El perl observado es el de un varn joven con secuelas derivadas de un traumatismo craneoenceflico de menos de cinco aos de evolucin, que ha recibido una escasa atencin en el mbito de la neuropsicologa y que contina recibiendo tratamientos de sioterapia. Palabras clave. Atencin sociosanitaria. Dao cerebral adquirido. Fase crnica. Neuropsicologa. Rehabilitacin. Trastorno de personalidad.

Introduccin
El dao cerebral adquirido (DCA) se ha denido como la lesin de cualquier origen que ocurre de forma aguda en el encfalo y que causa en el individuo un deterioro neurolgico permanente que condiciona un menoscabo de su capacidad funcional y de su calidad de vida previas [1]. Independientemente de la causa que lo produce, constituye un importante problema de salud en nuestra sociedad actual debido al incremento del nmero de casos y a los avances en el campo de la medicina y la tecnologa, que han hecho posible una mayor supervivencia de las personas con lesin cerebral grave. Este aumento de la supervivencia se ha acompaado de un incremento en el nmero de secuelas, manifestadas en diversas vertientes y que afectan no slo al sujeto con DCA, sino tambin a sus familias y a su entorno social y laboral, con una notable repercusin en su calidad de vida [2,3]. En cuanto a los datos epidemiolgicos, segn el Informe del Defensor del Pueblo sobre Dao Cerebral Sobrevenido

(2006), hay 300.000 personas en Espaa viviendo con DCA; la principal causa son los accidentes vasculares cerebrales (ACV), con alrededor de 200.000 afectados (el 22,8% de ellos menores de 65 aos). La incidencia en Espaa del traumatismo craneoenceflico (TCE), la segunda etiologa ms frecuente de DCA, es de 2/100.000 habitantes/ao (820 nuevos casos/ao) con resultado de discapacidad grave y de 4/100.000 (1.640 nuevos casos/ao) con resultado de discapacidad moderada [3]. Es bien conocido que el sujeto afecto de DCA presenta un patrn clnico heterogneo, con diferentes limitaciones tanto fsicas como en los aspectos cognitivos, conductuales y emocionales. Todo ello hace que el sujeto y su familia deban aprender a convivir con un funcionamiento fsico, emocional, cognitivo y social disminuido [4]. En este sentido y sin restar importancia a los dcits fsicos, las alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales son frecuentemente los dcits ms discapacitantes, que determinan el funcionamiento psicosocial y la sobrecarga en el cuidador o

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familiares de apoyo [5,6]. Debemos destacar al respecto las alteraciones de la conducta, una de las secuelas ms comunes despus de un dao cerebral, que en la prctica clnica se describe como cambio de personalidad debido a lesin cerebral, segn el Manual diagnstico y estadstico de los trastornos mentales, cuarta edicin revisada (DSM-IV-TR) [7], y que sustituye a la etiqueta anterior de sndrome orgnico de la personalidad (DSM-III) [8]. Por otro lado, en los ltimos aos diferentes publicaciones muestran la ecacia de los programas de rehabilitacin integral en fases posthospitalarias del DCA, entendida dicha ecacia en trminos de mayor integracin en la comunidad y aumento de empleo [9-14]. Nuestra realidad, sin embargo, se caracteriza, por un lado, por la escasez de recursos para la atencin al DCA en fase posthospitalaria y, por otro, por el dcit de programas de rehabilitacin en los que la intervencin sea realmente integral (la mayora de recursos se centra en los dcits fsicos y desatiende las alteraciones cognitivo-conductuales). Un ejemplo de ello es la falta de recursos de formacin e integracin laboral dirigidos a fomentar la mayor reintegracin social de la persona con dao cerebral y que son, segn el Informe del Defensor del Pueblo sobre Dao Cerebral Sobrevenido (2006), lneas an por desarrollar por los diferentes mbitos institucionales. En el ao 2006 se puso en funcionamiento la Unidad de Dao Cerebral Adquirido (UDCA) del Centro de Promocin de la Autonoma Personal de Bergondo (A Corua), perteneciente al Imserso, orientada para sujetos en edad laboral en fase crnica. La unidad se plantea como un continuo en la atencin al sujeto con DCA ms all de la atencin hospitalaria, con un enfoque holstico e integral que comporta diferentes requerimientos de intervencin de carcter sociosanitario y con el objetivo de mejorar su autonoma personal, participacin en la comunidad e integracin profesional. Es objetivo de este trabajo conocer las caractersticas clnicas de los usuarios afectos de DCA que llegan a nuestra unidad, as como la existencia de posibilidades reales de intervencin y de participacin en un programa de rehabilitacin integral con objetivos de mejora.

Tabla I. Criterios diagnsticos de cambio de personalidad debido a enfermedad mdica. Alteracin duradera de la personalidad que representa un cambio de las caractersticas previas del patrn de personalidad del sujeto Demostracin, a travs de la historia, de la exploracin fsica o de las pruebas de laboratorio, de que la alteracin es un efecto siolgico directo de una enfermedad mdica La alteracin no se explica mejor por la presencia de otro trastorno mental (incluyendo otros trastornos mentales debidos a enfermedad mdica) La alteracin no aparece exclusivamente en el transcurso de un delirio La alteracin causa un malestar clnicamente signicativo o deterioro laboral, social o de otras reas importantes de la actividad del individuo

de su inauguracin en septiembre del ao 2006 hasta diciembre de 2010. La recogida de la informacin se ha realizado a partir de los datos recopilados en las historias clnicas efectuadas en el centro.

Variables
Se valora la etiologa del dao cerebral (TCE, ACV, anoxia y otros), tiempo de evolucin, edad y sexo, as como la situacin funcional a la admisin a travs de la medida de independencia funcional (MIF) [15]. Se ha considerado la MIF por ser ampliamente utilizada y validada en la literatura cientca para la valoracin funcional global. As, se ha recogido la puntuacin global al ingreso en nuestro centro, pero no es objeto de este estudio especicar las reas funcionales ms afectadas. Se ha valorado y se ha registrado el diagnstico al ingreso de cambio de personalidad debido a enfermedad mdica segn los criterios del DSMIV-TR [7] (Tabla I). Se han especicado los diferentes subtipos (lbil, desinhibido, agresivo, aptico, paranoide, tipo combinado y no especicado). El diagnstico de esta sintomatologa se basa fundamentalmente en la recogida de informacin tanto del usuario como de la familia en la entrevista estructurada inicial, la observacin directa, el registro diario de incidencias e informaciones de los profesionales del centro y la informacin aportada por los familiares en las diferentes entrevistas de seguimiento. Del mismo modo, se ha registrado la participacin previa en programas de rehabilitacin, diferenciando aquellos recibidos en recursos pblicos de los recibidos en recursos privados o en asociaciones. Para registrar esta variable y por lo que res-

Pacientes y mtodos
Diseo del estudio y muestra
Estudio observacional descriptivo de todos los sujetos admitidos en la UDCA de nuestro centro des-

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Tabla II. Objetivos especcos para dcit de orientacin espacial. Mejora de la capacidad de orientacin en el centro (desplazarse en el centro sin necesidad de indicaciones) Autonoma para salir en entornos conocidos Mejora para orientarse en lugares poco conocidos Uso del transporte pblico en itinerarios conocidos Uso del transporte pblico en todo tipo de itinerarios

pecta a la rehabilitacin fsica, lo que se recoge es la participacin en terapias fsicas (sioterapia, logopedia y/o terapia ocupacional) en el momento de la admisin en el centro. Las intervenciones de logopedia y terapia ocupacional son recursos compartidos para terapias fsicas y de neuropsicologa; para este estudio se han incluido en la recogida de datos de participacin en terapias fsicas, al tratarse en este caso de instrumentos coordinados por un mdico rehabilitador dirigidos a alcanzar objetivos de intervencin en la vertiente fsica. En relacin con la rehabilitacin en el rea de neuropsicologa, lo que se ha recogido es la participacin previa en algn tipo de programa de intervencin sobre la problemtica cognitiva, conductual y emocional desde el momento del dao cerebral, aunque no haya sido realizada por un neuro psiclogo o psiclogo con experiencia en la atencin a personas con DCA e independientemente de que ya no la continuasen en el momento de la admisin en el centro. Esta diferencia en la recogida de datos se debe a que todos los pacientes que acuden a nuestro centro estn en fase crnica y han recibido en fases previas rehabilitacin fsica en alguno de sus componentes (en mayor o menor intensidad y en algn momento de su evolucin), por lo que nuestro inters es recoger la continuidad de dicha rehabilitacin al ingreso. Por el contrario, la participacin en programas de rehabilitacin neuropsicolgica es mucho menos habitual dada la falta de recursos, por lo que nuestro inters se centra precisamente en identicar la existencia de dicha participacin. Uno de los objetivos de este trabajo radica en conocer la existencia de objetivos de recuperacin clnico-funcional a la admisin en la unidad. En todo programa de rehabilitacin es esencial identicar y establecer unos objetivos que se han de alcanzar que son denidos tras una exhaustiva e individualizada valoracin clnica atendiendo a mlti-

ples factores. El establecimiento de dichos objetivos es realizado en nuestro centro por el mdico rehabilitador y neuropsiclogo, teniendo en cuenta diversas variables contempladas en publicaciones previas como factores pronsticos [5], entre los que cabe destacar la etiologa del dao cerebral, el tiempo de evolucin, los tratamientos recibidos previamente, la evolucin observada, la colaboracin en tratamientos previos y el perl de afectacin cognitiva o conductual observado. Dada la fase crnica en la que se encuentran nuestros pacientes, resulta de nuestro inters conocer si se han identicado objetivos de mejora y cuanticarlos. Para ello hemos recogido como variable la existencia de objetivos de recuperacin/mejora frente a la inexistencia de estos objetivos, diferenciando la vertiente fsica de la neuropsicolgica. De esta manera, se ha constatado la existencia de objetivos de recuperacin fsica cuando se han identicado objetivos de mejora en al menos una de las siguientes reas: capacidad motora (fuerza muscular, manipulacin), equilibrio y marcha, autonoma en actividades de la vida diaria bsicas, comunicacin (mejora del trastorno del habla, voz, lenguaje y mejora de las habilidades comunicativas) o reeducacin esnteriana (disminucin de episodios de incontinencia). Del mismo modo, se ha valorado la existencia de objetivos en el rea de neuropsicologa. Los objetivos generales de esta rea son la disminucin de la incidencia en la vida diaria de las alteraciones de las capacidades cognitivas, las alteraciones emocionales y los cambios de conducta y personalidad. A modo de ejemplo, en la tabla II se pueden observar algunos objetivos especcos que se podran establecer en personas que tienen dcit en la capacidad de orientacin espacial. Se ha diferenciado esta variable en dos modalidades: la primera, aquellos sujetos para los que se establecen objetivos en neuropsicologa como eje central de intervencin, y la segunda, para aquellos sujetos en los que se establecen objetivos de neuropsicologa como intervencin complementaria a las de las reas de rehabilitacin fsica o capacitacin. La primera modalidad est considerada para aquellos usuarios en los que se establecen objetivos de mejora en alguno de los aspectos cognitivos y conductuales, siendo la sintomatologa ms discapacitante en su vida diaria.

Anlisis estadstico
Se presentan los resultados con frecuencias absolutas y porcentajes, dado que todas las variables son medidas categricas.

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Aspectos ticos y legales

En todo momento se han mantenido altos niveles de condencialidad en la recogida y almacenamiento de datos, cumpliendo la legislacin nacional vigente sobre proteccin de datos.

Figura 1. Frecuencias de los diferentes subtipos del diagnstico de cambio de personalidad debido a lesin cerebral.

Resultados
Sexo
Se ha identicado a un total de 105 sujetos en el perodo establecido para el estudio, de los cuales 86 (81,9%) son hombres y 19 son mujeres (18,1%).

Etiologa
En cuanto a la etiologa del dao cerebral, el TCE es la causa ms comn, y representa el 62,85% de nuestros casos. De todos ellos, el 95,5% se calica como grave segn la escala de coma de Glasgow. La segunda causa en frecuencia son las enfermedades cerebrovasculares, con un 22,82% de los casos. Otro grupo mucho menos habitual se corresponde con el dao cerebral producido como consecuencia de una anoxia cerebral prolongada (5,71% de los casos). Por ltimo, hemos clasicado un cuarto grupo etiolgico donde se recoge un conjunto miscelneo de patologas (tumores, vasculitis...), que representa el 8,57% de los casos. centajes de los diferentes subtipos de cambio de personalidad. Si se considera slo el grupo de etiologa de TCE, la frecuencia de este diagnstico aumenta hasta el 78,9% (45 sujetos) y el subtipo ms frecuente pasa a ser el de no especicado (44%) seguido del desinhibido (37%).

Tiempo de evolucin
Otro parmetro que se ha medido es el tiempo de evolucin del dao cerebral en el momento de la admisin en nuestro centro. La mayor parte de los sujetos que ingresan en la unidad presenta un dao cerebral con menos de cinco aos de evolucin, y suponen el 64,76% de los casos; de este porcentaje, el 27,61% ha presentado la lesin en los dos ltimos aos, siempre en fase posthospitalaria. Dentro de este subgrupo hemos identicado a cuatro sujetos con tiempos de evolucin entre 6 y 12 meses, todos ellos con ACV. Por ltimo, cabe sealar que existe un porcentaje no despreciable de sujetos que ingresa con dao cerebral de ms de 10 aos de evolucin (18%).

Edad
En relacin con la edad, presentan una edad media de 32,16 aos de edad. El grupo de edad ms frecuente es el de 20-30 aos, con un porcentaje del 45,71%. El grupo de edad de 31-40 aos representa el 25,71% de los usuarios y el de 41-50 aos supone el 16,19%. Los pacientes menores de 20 aos y los mayores de 50 aos representan los grupos menos habituales, con un 5,7% y un 6,6%, respectivamente. La edad media de los grupos de las etiologas ms comunes es de 42,12 aos en el grupo de sujetos con ACV y de 28,7 aos en el de sujetos que han padecido un TCE.

Participacin previa en programas de rehabilitacin

En cuanto a la asistencia a algn tipo de tratamiento fsico de rehabilitacin a la admisin en nuestro centro, es de destacar que el 54,28% de los pacientes todava reciba rehabilitacin fsica en sus reas de procedencia, preferentemente sesiones de sioterapia (Fig. 2). De todos ellos, slo el 38,6% reciba dichos tratamientos en centros o recursos sanitarios pblicos; el resto era recibido en asociaciones y en recursos privados buscados por las familias.

Cambio de personalidad debido a una enfermedad mdica [7]

Respecto a la sintomatologa conductual, el 54,28% de los sujetos admitidos en la UDCA cumplan criterios de cambio de personalidad debido a lesin cerebral. En la gura 1 se pueden observar los por-

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Figura 2. Porcentajes de los diferentes tratamientos recibidos del total de sujetos que seguan tratamientos fsicos a la admisin.

ha sido de 97,3. El 60,95% de los sujetos presenta una puntuacin entre 81 y 110 puntos.

Discusin
El perl de los sujetos admitidos en nuestra UDCA se corresponde con un varn de edad comprendida entre 20 y 30 aos, que presenta secuelas derivadas de un TCE grave, que ingresa en nuestro centro entre dos y cinco aos despus de su lesin, sin haber recibido previamente intervenciones en el campo de la neuropsicologa y que contina recibiendo tratamientos de rehabilitacin fsica en el rea de la sioterapia, fundamentalmente en recursos privados. La carencia de tratamientos en el rea de la neuropsicologa para sujetos afectos de DCA es un hecho en nuestro pas. El Informe del Defensor del Pueblo sobre Dao Cerebral Sobrevenido en Espaa publicado en el ao 2006 ya seala en sus conclusiones el gran vaco en la atencin y rehabilitacin neuropsicolgica frente a la rehabilitacin ofrecida orientada a los dcits fsicos, as como la escasez de recursos existentes tras el alta hospitalaria para este tipo de pacientes; todo ello contribuye a la insatisfaccin percibida por las familias afectadas y a una bsqueda incesante de soluciones. Por otro lado, la habitual falta de conciencia de los dcits neuropsicolgicos [16] y las elevadas expectativas de recuperacin fsica, a pesar de los tratamientos recibidos y el tiempo transcurrido, son factores que quiz tambin puedan contribuir a que haya un nmero importante de sujetos que contine sesiones privadas de sioterapia en fases crnicas. Del mismo modo, estos son factores que podran explicar el relativamente escaso porcentaje de sujetos que haba recibido atencin neuropsicolgica antes de su llegada al centro y que contrasta con el elevado porcentaje de sujetos en el que se han establecido objetivos de intervencin de esta rea como eje fundamental de su programa individual de atencin (78,1%). En cuanto a los resultados de la frecuencia en la muestra del diagnstico de cambio de conducta debido a lesin cerebral (DSM-IV-TR), se ha observado una prevalencia similar a la encontrada en estudios anteriores [8] si analizamos la totalidad de la muestra. Sin embargo, si analizamos exclusivamente el grupo de sujetos con TCE graves (66 sujetos), hallamos una prevalencia signicativamente superior (78,9% de nuestra muestra frente al 60% de la muestra de Pelegrn-Valero et al). En cuanto a los subtipos del cambio de personalidad,

Respecto a los recursos de intervencin en la problemtica cognitiva, conductual y emocional, el 49,52% de los sujetos haba participado en intervenciones de este tipo. De ellos, el 71% las recibi en recursos privados; en este ltimo destaca el porcentaje de sujetos que slo haba recibido este tipo de atencin en asociaciones (25%). Por tanto, cabe resaltar que slo el 29% de los usuarios que ha recibido tratamiento en alguna de las problemticas de neuropsicologa lo ha seguido en recursos pblicos.

Objetivos en rehabilitacin
A su admisin en la unidad, se han identicado objetivos fsicos de recuperacin clnico-funcional en alguna de las reas ms arriba descritas en el 42,85% de los sujetos. En todos ellos se ha desarrollado un programa de rehabilitacin intensivo adecuado para alcanzar los objetivos marcados. En el resto de los sujetos se han identicado objetivos de mantenimiento clnico-funcional y de apoyo a otras reas (neuropsicologa y capacitacin), para los cuales se han integrado en diferentes programas de rehabilitacin de mantenimiento complementarios tanto al rea de neuropsicolgica como a la de formacin especializada. En cuanto a los objetivos del campo de la neuropsicologa, en el 78,1% de los sujetos los objetivos de esta rea suponan el eje principal de intervencin en el programa del sujeto frente al 21,9%, en el que eran complementarios a otras reas (rehabilitacin fsica o capacitacin).

Medida de independencia funcional

El ltimo parmetro por evaluar ha sido la situacin funcional de los sujetos en el momento de la admisin a travs de la MIF. La puntuacin media

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destaca la elevada clasicacin del subtipo no especicado (29% en la muestra total y 35,5% en el grupo de TCE), que en la mayora de los casos se caracteriza por la comorbilidad de sntomas conductuales que se podran denir como infantilizacin de la conducta, pero en los que no destaca un sntoma concreto. Esta inespecicidad se debe probablemente a la gravedad y distribucin difusa de las lesiones cerebrales traumticas [17] y a la elevada comorbilidad de los distintos subtipos y la ausencia de una demarcacin clara entre lo normal y patolgico, y entre la personalidad antes y despus del traumatismo [8]. Por ltimo, un aspecto que se debe destacar de los resultados es el alto porcentaje de sujetos con objetivos de recuperacin clnica y funcional en algn rea (42,85%), a pesar de que la poblacin analizada se encuentra en fase crnica, posthospitalaria. En el aspecto fsico, la prdida de habilidades conseguidas en etapas previas, habilidades no potenciadas previamente, alteraciones de la situacin clnica por diversas circunstancias as como la re educacin o mejora funcional de reas consideradas no prioritarias en otros niveles de atencin (esfnteres, alimentacin, etc.) podran ser alguno de los motivos de este elevado porcentaje que podra resultar objeto de anlisis en otros trabajos. En esta lnea, ya hay referencias que hablan de la ecacia de la rehabilitacin en fase crnica, que se puede extender durante aos cuando se identican objetivos claros de trabajo [18]. En el aspecto puramente motor, las tcnicas basadas en el entrenamiento orientado a tareas se han mostrado ecaces en esta fase [19-21].
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Clinical prole in subjects with acquired brain injury in chronic phase in a social and health care center
Introduction. There are few resources for acquired brain injury (ABI) in post-hospitalary phase in our country. At this level of carefulness, Personal Autonomy Promotion Center in Bergondo contemplates like a social and health care resource in order to facilitate community integration in subjects with ABI. Aims. To describe clinical prole in the subjects admitted in our unit, and to assess intervention possibilities with clinicofunctional recovery goals in the chronic phases in ABI. Patients and methods. Sample of 105 subjects admitted in our center until December 2010. 86 men and 19 women, with a mean age of 32.16 years old and a most frequent evolution time of less than 5 years (64.76%). Variables collected were: sex, age, etiology, evolution time, personality changes diagnosis, admission FIM, previous participation in rehabilitation programmes and have recovery goals. Results. The main etiology was traumatic brain injury (62.5%). The 54.28% of the subjects was taking physical rehabilitation at the moment of admission, while the 49.52% had participated in neuropsychological interventions. Physical recovery goals were identied in the 42.85% of the subjects and the 78.09% had goals in neuropsychology eld. Conclusion. The clinical prole observed was young man with sequelae caused by a traumatic brain injury suered in last ve years, who has received poor neuropsychological care and that still takes physiotherapy treatment. Key words. Acquired brain injury. Chronic phase. Neuropsychology. Personality disorder. Rehabilitation. Social and health care.

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