Estimada Presidenta de la Nacin Argentina Seora Cristina Fernndez de Kirchner: Me dirijo a usted, a fin de hacerle saber cunto necesito

de su ayuda en estos momentos. Vea usted, seora presidenta, Mi nombre es Collazzo Romina, Tengo 25 aos, Oriunda de Entre Ros mis conocidos y amigos me recuerdan como alguien jovial de buen carcter, con mucha luz. Cuando hago una retrospectiva de mi misma, me acuerdo de haber sido una persona con inmensa vitalidad y ganas de ayudar. Por eso Actualmente vivo en la Ciudad de Rosario ya que hace 5 aos vine a comenzar aqu mis estudios universitarios para ser una futura Trabajadora Social, llegando a realizar 3 aos de prcticas territoriales (Profesionales para la facultad) en un barrio marginado de la ciudad, las cuales se vieron interrumpidas hace un ao y medio cuando comenz el calvario en el que estoy viviendo por la enfermedad terminal que me aqueja. El 29/09/2012 comenc a sentirse mal... mi cuerpo empez a debilitarse rpidamente, y mis energas fsicas disminuan notablemente. Me resist a la medicina ya que odiaba la espera en los hospitales, yo me senta bien, crei que eran sntomas de algo que haba comido, pero con el pasar del tiempo, no tuve ms remedio que acudir en busca de ayuda profesional. Cuando llegu al hospital, los mdicos hicieron los anlisis correspondientes y pudieron notar que los niveles de Uremia y Creatinina en el cuerpo eran demasiado elevados Lo que los mdicos queran decirme es que mis riones haban dejado de funcionar y deba someterme a tratamiento de dialisis para poder vivir. Al explicarme, en qu consista dicho tratamiento, me asust mucho. Maldije al cielo, no entend por qu esto me haba tocado a m. De todos modos, no tena alternativa y comenc el tratamiento.

Hoy hace casi 2 aos estoy en dilisis, y recurro a usted como ltima instancia, ya que el tratamiento es muy doloroso y no lo soporto ms. Dado que es extenso (Trisemanal, 4hs por da) me siento presa del mismo. No puedo continuar mis estudios, ni buscar un trabajo de 8hs (Como cualquier persona normal) para poder mantenerme sola. No se imagina usted, lo duro que es para m, haber encontrado mi vocacin profesional y tener que abandonarla, dejando lazos que haba creado con los nios en los barrios a los que fui a realizar prcticas territoriales, y habiendo tener que dejar de estudiar, por una enfermedad que siento condiciona mi vida, y mis ganas de progresar.

Padezco Sndrome Urmico Hemoltico Atpico, la cual se considera una enfermedad ultra-rara. Espero, Seora presidenta tenga en cuenta la urgencia del caso, dado los riesgos que corre mi vida con el pasar del tiempo. Tenga en cuenta usted que a mi edad tengo muchos proyectos por delante y muchas ganas de vivir. Adems habiendo de considerar que es justo su proyecto de pas y su forma de gobierno, la que en los ltimos 15 aos ha hecho ms que tantos otros, por reivindicar y defender los DDHH en el pas. Espero pueda hacer algo por mis DDHH que han sido violenciados por la obra social a la cual pertenezco (IOSPER, de Entre Ros) ya que no quiere hacerse cargo del medicamento an habindole iniciado acciones legales Paso siguiente realizo una resea de dicha enfermedad para que tenga en cuenta la gravedad del asunto. SINDROME UREMICO HEMOLITICO ATIPICO: Existen muy pocos datos acerca de su incidencia y prevalencia, siendo limitados los conocimientos de la epidemiologa real de la enfermedad. Se estima que el SHUa tiene una incidencia anual de 1 a 2 casos en un milln de habitantes. Se observa hematuria, proteinuria y/o fracaso renal aguda. La presencia de hipertensin arterial, por sobrecarga de volumen o por lesin vascular, es frecuente. Aunque las lesiones en el SHUa afectan predominantemente a los vasos renales, el carcter difuso del fenmeno de MAT conduce a la afectacin de la microvasculatura de otros rganos (cerebro, corazn, intestinos, pncreas y pulmones), lo que explica la aparicin frecuente de sntomas extrarrenales. Los ms frecuentes son los de tipo neurolgico (48 %), incluyendo irritabilidad, somnolencia, confusin, convulsiones, encefalopata, accidente cerebrovascular, hemiparesias, hemiplejas o coma. El infarto de miocardio se ha descrito hasta en un 3 % de los pacientes con SHUa, pudindose relacionar con muerte sbita En general, los pacientes con mutaciones en los componentes plasmticos: FH y C3 se asocian con un peor pronstico durante el episodio de SHUa y los meses siguientes, con unas tasas de mortalidad o insuficiencia renal crnica terminal (IRCT) y de recurrencia del 50-70 % y del 50 % respectivamente. A medio plazo, 3 de cada 4 pacientes con mutaciones en FH, C3 o FB fallecen o presentan IRCT. Le solicito ayuda URGENTE para que por medio de su intervencin ante quin corresponda, podamos conseguir el medicamento ECULIZUMAB dado que mi organismo va desmejorando y no puedo luchar contra el transcurrir de los das. Sin dicho medicamento, no es aconsejable realizar un trasplante ya que se perdera el injerto por el ataque de membrana.

Los resultados del trasplante renal en los pacientes con IRCT por SHUa se han visto limitados histricamente por el elevado porcentaje de recurrencias de la enfermedad postrasplante. Dado esto, necesito ECULIZUMAB, un anticuerpo monoclonal humanizado que se une a la protena del complemento C5 con gran afinidad, bloqueando la escisin a C5a y C5b e impidiendo la generacin del complejo C5b-9 del complemento terminal (complejo de ataque de membrana). En este sentido, el bloqueo del complemento terminal con eculizumab reduce rpida y sostenidamente el proceso, y en mltiples casos publicados de pacientes con SHUa se ha observado una buena respuesta clnica al frmaco. Existe tambin un estudio retrospectivo de pacientes tratados en condiciones de prctica clnica con eculizumab. En dicho estudio, el 89 % de los pacientes normalizaron la cifra de plaquetas y el 68 % se mantuvieron libres de eventos de MAT y en el 50 % se elimin la necesidad de dilisis. Antes de la existencia de eculizumab, no se poda recomendar la realizacin de un trasplante aislado en pacientes con SHUa en dilisis que presentaban un alto riesgo de recurrencia de la enfermedad tras el trasplante (pacientes con mutaciones de riesgo y/o con episodios recidivantes de SHUa). En los ltimos aos, se han publicado algunas experiencias iniciales positivas con el uso de eculizumab profilctico en pacientes con mutacin en FH previo a un TR de donante cadverico, sugiriendo que el TR asociado con el uso preventivo de eculizumab representa una excelente opcin teraputica indicada en estos pacientes. Una vez le: Cada persona brilla con luz propia entre todas las dems. No hay dos fuegos iguales. Hay fuegos grandes y fuegos chicos y fuegos de todos los colores. Hay gente de fuego sereno, que ni se entera del viento, y hay gente de fuego loco, que llena el aire de chispas. Algunos fuegos, fuegos bobos, no alumbran ni queman; pero arden la vida con tantas ganas que no se puede mirarlos sin parpadear, y quien se acerca, se enciende

No deje Usted, Seora Presidenta que mi luz se termine de apagar, desde muchas gracias