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Familles migrantes et handicap de lenfant : quel partenariat avec les professionnels de lducation spcialise?

Genevive Pirart Universit de Fribourg

Rsum
Cet article propose un modle danalyse de la situation des familles migrantes ayant un enfant prsentant un handicap, destin aux professionnels de lducation spcialise amens collaborer avec ces familles. Ltude des modles dintervention sociale montre que les professionnels ont tendance sattribuer les comptences de rsolution de problme sans considrer les ressources des familles : si des difficults surgissent, elles sont expliques en termes de diffrences culturelles. Pourtant, les sciences sociales ont progressivement relativis limportance du culturel au profit des dimensions sociales et conomiques des phnomnes migratoires. Paralllement, ltude coculturelle des processus dadaptation au handicap met en vidence un ensemble de facteurs qui agissent sur la manire dont les familles font face au handicap de lenfant : ressources psychologiques, sociales et conomiques, besoins et soutiens des familles. Si la situation migratoire interfre invitablement avec ces processus adaptatifs, elle ne le fait en aucun cas de manire unilatrale. Il sagit donc pour les professionnels dapprhender lcosystme familial dans toute sa richesse et sa complexit, afin dtablir avec la famille un vritable partenariat autour de lenfant handicap.

Introduction
la croise de diffrents domaines professionnels : enseignement, sant et travail social, lducation spcialise se trouve aujourdhui confronte de faon prgnante linterculturalit. En Suisse, la composition des groupes ducatifs et des classes spcialises accueillant des enfants dficients intellectuels reflte la diversit culturelle de la population (Rosenberg, 2002). Or, cette ralit est peu aborde dans les formations interculturelles, et cela malgr les nombreuses questions quelle pose dans la pratique des ducateurs et enseignants spcialiss : faut-il collaborer avec ces familles de la mme faon

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quavec les familles autochtones? Comment peroivent-elles le systme ducatif? Comment sy prendre face aux rsistances? (Bolzman et Magnenat, 1998; Lanfranchi, 1999). Des recherches amricaines portant sur lintervention auprs de familles issues de minorits ethniques mettent en relief certaines problmatiques : lattribution, par les intervenants, des difficults des facteurs culturels, alors quil sagit en ralit de problmes socio-conomiques (par exemple, la grande pauvret des familles afro-amricaines); lamalgame souvent opr entre des populations htrognes (comme les Afro-Amricains et les populations rcemment immigres dAfrique); linadquation des instruments dvaluation, qui sont culturellement norms, ainsi que la question de la langue, notamment les difficults poses par linterprtariat (Tan Mink, 1993). Du ct des familles, ces recherches relvent lexistence de diffrences culturelles dans la dfinition et linterprtation de la dficience, les modes de gestion du stress et lorganisation familiale (Tan Mink, 1993). La prcarit du statut juridique et socio-conomique vcue par certaines familles migrantes peut entraner une hirarchisation des rapports famille-professionnels, la famille occupant une position infrieure qui lamne soit se replier sur ses valeurs culturelles (par exemple en recourant un gurisseur traditionnel parce que la mdecine occidentale a du les attentes), soit dlguer totalement lducation de son enfant aux professionnels (Bolzman et Magnenat, 1998). Les questionnements des professionnels se situent donc trois niveaux : la connaissance des caractristiques culturelles, sociales et conomiques des familles migrantes, lapprhension de limpact de la migration sur le fonctionnement de ces familles et la pertinence des modles dintervention classiques lorsquils sappliquent des personnes en situation migratoire. Nous allons voir quels clairages apportent les sciences sociales ces diffrents questionnements.

Lapport des sciences sociales


Les trop rares recherches anthropologiques qui se sont penches sur la question de la dficience (au sens large du terme) ont mis en vidence deux grandes diffrences entre les socits occidentales et les socits dites traditionnelles. Tout dabord, au niveau de la dfinition mme des dficiences, ou des handicaps, il nexiste pas de consensus universel. Chaque socit dtermine quels individus sont normaux et lesquels ne le sont pas, ainsi que la faon dont ces derniers doivent tre traits (Ingstad et Reynolds Whyte, 1995; Keck, 1997; Mercier, Ionescu et Salbreux, 1999). Si les difficults langagires et les malformations physiques sont des marqueurs de diffrence dans de nombreuses
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cultures, il existe aussi des catgories de handicaps propres certaines cultures, comme la gmellit dans les socits traditionnelles dAfrique sub-saharienne, ou la dyslexie dans les cultures occidentales (Erny, 1990; Ionescu, 1999). Lautre diffrence essentielle rside dans ltiologie : les chercheurs opposent gnralement les tiologies dites traditionnelles, qui font rfrence au surnaturel pour expliquer larrive dun enfant diffrent , aux tiologies mdicales occidentales, qui mettent en vidence lorigine organique ou psychologique des dficiences (Ingstad et coll., 1995; Mercier et coll., 1999; Serpell, Mariga et Harvey,1993). Lexistence de diffrences culturelles peut expliquer un certain nombre de problmes, mais elle nen est certainement pas lunique cause : la simple opposition entre un modle mdico-social vhicul par les professionnels de lducation spcialise et un modle communautaire - religieux propre aux familles immigres constituerait une vision rductionniste de la ralit (Legault et Bourque, 2000). En tenant compte des aspects socio-conomiques et politiques inhrents aux phnomnes migratoires, la sociologie des migrations a pu mettre en vidence une srie de facteurs dmontrant la plus grande fragilit conomique, sociale et sanitaire, des familles immigres par rapport aux familles autochtones (Bolzman, 1996; Chaudet et coll., 2002; Centlivres et Girod, 2000). Cette discipline a fortement contribu au dveloppement des approches interculturelles en travail social, qui favorisent la dcentration culturelle des travailleurs sociaux par rapport leur propre cadre de rfrence et la prise en compte de la complexit des situations migratoires (Cohen-Emerique, 1993, 2000; Legault, 2000). la croise de lanthropologie et de la psychiatrie, le courant de lethnopsychiatrie, fond par Georges Devereux (1970) et dvelopp par son lve Tobie Nathan (1986), constitue une rfrence importante dans le domaine de la migration. Lethnopsychiatrie centre sa dmarche thrapeutique sur linfluence quexerce la culture sur le dveloppement de la personnalit et lexpression du mal-tre psychologique. La culture est considre comme un contenant de pense pour lindividu tout en tant intriorise par lui (Goguikian Ratcliff, 2004). La dmarche ethnopsychiatrique consiste situer lindividu en souffrance dans son groupe familial afin de faire merger, avec laide de celui-ci, ltiologie culturelle du trouble qui sera le point de dpart du processus de gurison (Mesmin, 2001). Cette approche permet ainsi la prise en charge psychothrapeutique denfants migrants prsentant des troubles du comportement, un retard de dveloppement ou un chec scolaire (Moro, 1994; Mesmin, 2001). De plus, lethnopsychiatrie met laccent sur le double deuil de la normalit auquel sont confrontes les familles touches la fois par la migration et la dficience : deuil des origines et deuil de lenfant normal. La migration peut tre
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vcue comme une exprience traumatisante, et lannonce du handicap de lenfant risque de ractiver ce traumatisme chez les parents, en renforant leur sentiment dexclusion (Sausse, 1997). Les familles concernes ont tendance refuser toute sparation avec leur enfant handicap afin dviter une perte supplmentaire; elles ont besoin dtre accompagnes dans leur processus de deuil (Mtraux, 1997). Cependant, on peut reprocher lethnopsychiatrie une perspective trop culturaliste : les aspects historiques, politiques, sociaux et conomiques influenant les conditions de vie des personnes migrantes en souffrance sont dlaisss au profit de la seule dimension culturelle. De plus, les ethnopsychiatres ont parfois tendance confondre tiologies culturelles et discours des patients; or les premires sont de lordre des savoirs propres chaque culture (et dtenus par les personnes habilites, par exemple les gurisseurs), alors que les seconds font partie des reprsentations, des modles explicatifs que les individus laborent afin de comprendre une situation (Rechtman, 2000). Enfin, lethnopsychiatrie sadresse aux personnes en souffrance; elle ne fournit donc pas de rponse immdiate lorsque lintervention auprs des familles migrantes se situe en amont, cest--dire avant que la prsence de lenfant en situation de handicap nengendre une souffrance psychique importante au sein de la famille. galement situe la croise de deux disciplines lanthropologie et la psychologie la psychologie interculturelle comparative, qui tudie la validit des hypothses de la psychologie gnrale dans des contextes culturels varis, constitue un cadre de rfrence incontournable pour comprendre les familles ayant un enfant dficient. En effet, elle est lorigine du concept de niche coculturelle , dvelopp par le psychologue Super et lanthropologue Harkness (1986, cits par Martin, 2001), qui a t repris dans lapproche dite coculturelle de la dficience intectuelle. La niche coculturelle est un cadre thorique permettant dtudier le dveloppement de lenfant au sein de sa propre culture. Elle a trois composantes : les contextes physique et sociaux dans lesquels volue lenfant, les pratiques ducatives en vigueur dans son environnement culturel et les reprsentations vhicules par les personnes qui soccupent de lui (Super et Harkness, 1986). Les recherches coculturelles permettent dexpliquer certaines variabilits dattitudes et de pratiques ducatives parentales (ducation familiale ou informelle), ainsi que les consquences de lducation familiale sur le dveloppement de lenfant, notamment sur son parcours scolaire (Montandon et Sapru, 2001). La perspective coculturelle a t reprise aux Etats-Unis ds les annes 1980 pour tudier les familles denfants prsentant des retards de dveloppement (Gallimore, Weisner, Kaufman et Bernheimer, 1989; Gallimore, Weisner,
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Bernheimer, Guthrie et Nihira, 1993; Gallimore, Keogh et Bernheimer, 1999). Elle comprend trois dimensions : le contexte, qui fournit des opportunits et des contraintes la famille, les valeurs et les buts familiaux, et les efforts de la famille pour sadapter la prsence de lenfant handicap. Les chercheurs ont identifi diffrents facteurs agissant sur ces trois dimensions, notamment les ressources matrielles, les services publics, les rseaux sociaux, la rpartition des tches dans la famille, les besoins de lenfant, les sources dinformations, les influences culturelles (Nihira, Weisner et Bernheimer, 1994). Lapproche coculturelle a permis de dpasser la vision traditionnellement vhicule par les recherches scientifiques sintressant aux familles de personnes dficientes intellectuelles, savoir que celles-ci taient invitablement pathologiques , dysfontionnelles ou sujettes au stress. La prise en compte des ressources internes et externes de ces familles met en vidence les stratgies et processus positifs dadaptation que la majorit dentre elles parvient mettre en uvre ( Ferguson, 2002). Ladaptation familiale est dfinie par Lambert et Lambert-Boite (1993, p.25) comme : Lensemble des rponses apportes par les milieux familiaux aux problmes quotidiens poss par la prsence dun enfant, dun adolescent ou dun adulte handicap mental, ces problmes touchant aussi bien les domaines affectifs et cognitifs que la sphre matrielle et le champ des projections et des aspirations. On peut tablir un parallle entre ce concept dadaptation familiale et la notion dadaptation socio-culturelle telle que la dfinit la psychologie sociale, cest--dire lensemble des rponses psychologiques que les individus laborent lorsquils sont confronts un nouveau contexte socioculturel, y compris leurs capacits faire face aux problmes quotidiens, notamment dans les domaines familial, professionnel et scolaire (Dasen, 2001).

Limpact de la migration sur ladaptation familiale


En termes sociologiques, la migration, tout comme larrive dun enfant dficient, constituent des situations de transition dans lesquelles sopre une rupture avec les anciennes normes, entranant la ncessit pour les acteurs sociaux de reconstituer un nouveau systme normatif, pour donner sens leur vcu. La migration revtant de plus en plus frquemment un caractre familial, les recherches se sont rcemment recentres sur les familles migrantes : afin de saisir leurs mcanismes dadaptation, le chercheur tudie les stratgies des acteurs en tenant compte de trois dimensions : le contexte actuel, lhistoire (ou
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la diachronie) et le changement (Vatz Laaroussi, 2001). Cest galement ce que ralise lapproche coculturelle de ladaptation familiale, qui prend en compte les besoins, les sources de stress, les ressources des parents et leurs stratgies pour faire face la situation (dimension synchronique) ainsi que leurs projets et aspirations (dimension diachronique) (Ferguson, 2002). Nous disposons donc avec ce concept dadaptation dun lieu de convergence mthodologique offrant un cadre dinterprtation la situation des familles migrantes ayant un enfant handicap. En effet, on peut difficilement envisager dtudier sparment des processus aussi complexes que ladaptation la dficience et ladaptation la migration dans les cas o ces deux situations se rencontrent au sein dune mme famille : ces processus simbriquent troitement pour former une ralit spcifique ces familles, qui les distingue des autres familles ayant un enfant dficient et des autres familles migrantes. Les recherches sur ladaptation familiale la dficience ont mis en vidence une srie de facteurs potentiels de stress et de ressources, susceptibles de favoriser ou au contraire dinhiber les rponses adaptatives des familles la prsence de lenfant handicap (Lambert et Lambert-Boite, 1993; Bouchard, Boudreault, Pelchat et Lalonde-Graton, 1994) : les ressources matrielles la situation professionnelle des parents la taille du rseau social de la famille la sant physique et psychique des parents (en particulier de la mre) le fonctionnement familial le systme de reprsentations et de valeurs laccs aux informations. Les recherches suisses sur la situation des familles migrantes (Wanner, Fibbi, Spescha, Lanfranchi, Calderon-Grossenbacher et Krummenacher, 2002; Wicker, Fibbi et Haug, 2003) montrent que ces diffrentes dimensions peuvent tre pjores par la situation migratoire, de la faon suivante : ressources matrielles : les familles migrantes sont plus facilemen t exposes la prcarit conomique que les familles suisses (Wanner et Fibbi, 2002; de Coulon, Falter, Flckiger et Ramirez, 2003).
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situation professionnelle des parents : les migrants sont plus exposs aux problmes de chmage et de faible qualification de lemploi, laquelle peut sajouter une dqualification professionnelle lors de la migration (Wanner et Fibbi, 2002; Kuster et Cavelti, 2003; Flckiger et Ramirez, 2003). rseau social : la migration entrane souvent un appauvrissement du rseau social pouvant aller jusqu lisolement social; mais cette ralit peut tre pondre par la prsence dune communaut de compatriotes dans le pays daccueil (Lanfranchi, 2002; Wimmer, 2003). sant physique et psychique des parents : la population migrante est plus expose aux accidents de travail que la population autochtone. De plus, on sait que la prcarit du statut juridique des migrants, notamment dans les cas de clandestinit, peut induire un stress psychologique important (Lanfranchi, 2002; Spescha, 2002; Gilgen, Maeusezahl, Salis Gross, Battegay, Tanner, Weiss et Hatz, 2003). fonctionnement familial : la migration entrane la plupart du temps une redfinition des normes et pratiques familiales, ncessaire au processus dadaptation socio-culturelle que doit raliser la famille (Lanfranchi, 2002; Wanner et Fibbi, 2002). systme de reprsentations cohrent : dans un premier temps, la migration peut entraner un conflit normatif et culturel, une remise en question de lancien systme de valeurs (Lanfranchi, 2002). accs aux informations : il peut tre limit par manque de ressources linguistiques et/ou sociales (Grin, Rossiaud et Kaya, 2003). Lanalyse de ces diffrents facteurs prouve que les difficults potentielles des familles migrantes ne sont pas uniquement dordre culturel, comme le laissent penser les approches culturalistes. Cependant, comme le souligne cette mme tude, mme si des problmes perdurent, des recherches montrent que les familles migrantes disposent de potentiels particuliers, grce la cohsion et la solidarit internes, qui leur permettent de surmonter les difficults. (Lanfranchi, 2002, p.95). Ce sont ces potentiels quil faut mettre en vidence dans ltude des processus dadaptation familiale, car ils constituent la base sur laquelle peut sappuyer une intervention pertinente auprs de ces familles. En effet, les recherches sur lintervention ducative spcialise en milieu familial montrent que lefficacit de celle-ci est augmente lorsquelle sappuie sur la capacit des familles rpondre positivement aux besoins de leur enfant handicap (Lanners et Lambert, 2002). Mais comment tudier ces processus adaptatifs? Sont-ils mesurables ?
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Lvaluation de ladaptation des familles migrantes la dficience


Ltude de ladaptation familiale la dficience passe par lvaluation des besoins des familles, dfinis comme les demandes rsultant dune discordance entre ce que les parents estiment ncessaires pour assurer le bien-tre de leur enfant dficient () et les moyens dont ils disposent pour rpondre ces buts. (Lanners et Lambert, 2002, p.55). Un instrument dvaluation des besoins des familles a t labor par Bailey et Simeonsson (1988), puis traduit et adapt la culture francophone par Lanners et Lambert (2002) sous le nom d chelle des besoins (EDB) . Lchelle des besoins de Bailey et Simeonsson a galement t adapte, en anglais, une population migrante (Chamba, Ahmad, Hirst, Lawton et Beresford, 2002). Un autre aspect important de ladaptation familiale est celui des rseaux sociaux et de leurs fonctions, runis dans le concept de soutien. Le soutien est une aide et une assistance fournies par les membres du rseau personnel et social des familles. Cette aide est de nature psychologique, informative, motionnelle ou matrielle. Elle a pour effet dinfluencer de manire positive les comportements des membres de la famille (Lanners et Lambert, 2002, p.75). Il existe divers instruments dvaluation des soutiens, qui mesurent lintensit et la fonction des soutiens reus ou souhaits par les familles (Dunst , Trivette et Deal, 1995). On peut citer comme exemple le Support Fonctions Scale de Dunst et coll. (1995), qui a galement t adapt par Chamba et coll. (2002) pour tudier une population migrante. La satisfaction des familles est galement un indicateur important de ladaptation au handicap. En effet, les familles prsentant de bonnes ressources et un fonctionnement adaptatif adquat sont celles qui expriment les meilleurs niveaux de satisfaction (Lanners et Lambert, 2002). Pour faire face au manque dinstruments dvaluation de la satisfaction des familles, le Rseau Europen en Intervention Prcoce a mis au point une chelle de satisfaction des parents par rapport lintervention prcoce : lESAPIP (Lanners et Mombaerts, 2000). Enfin, on ne saurait ngliger limportance du statut socio-conomique de la famille, ainsi que des croyances et traditions familiales, qui vont influencer les reprsentations et connaissances lies la dficience (Bouchard et coll., 1994). Plusieurs recherches anglophones ont valu ces diffrentes dimensions auprs
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de familles migrantes ou issues des minorits ethniques. Elles ont mis en vidence les insuffisances structurelles (telles que linadquation de lenvironnement scolaire) et sociales (comme lexistence de reprsentations ngatives chez les travailleurs sociaux lgard des minorits) qui expliquent les difficults rencontres par les personnes dficientes et leur famille (Harry, 2002). Au niveau de la prise en charge de lenfant dficient, les familles issues des minorits sont largement dsavantages, principalement en ce qui concerne le mnage (adaptation de lhabitat, opportunits professionnelles, revenu, etc.), la communication (connaissances linguistiques, accs linformation), les soutiens et lintgration sociale (Ahmad et Husband, 2000; Chamba et coll., 2002; Fazil, Bywaters, Ali, Wallace et Singh, 2002). Les rsultats des recherches anglophones ne sont videmment pas transposables tels quels la ralit francophone, mais ils donnent des indications importantes sur la manire daborder la question. En effet, la dimension culturelle doit tre considre non pas isolment, mais en interaction avec les dimensions familiale, conomique et sociale : les difficults rencontres par les familles se posent en termes de ressources et de besoins matriels, psychologiques et sociaux, la culture se rfrant la manire dont les membres de la famille interprtent symboliquement et collectivement ces besoins et ressources (Ferguson, 2002). Pour observer les processus adaptatifs des familles migrantes, nous proposons donc dinvestiguer les aspects suivants de lcosystme familial : Les besoins exprims par les familles : besoins matriels, besoins en soutien, en information, etc. Il sagit de voir quelles sont les catgories de besoins les plus frquemment rencontres ainsi que la quantit de besoins exprims (voir annexe 1). La satisfaction des familles vis--vis de linstitut qui accueille lenfant, de la situation socioprofessionnelle des parents et des conditions de vie matrielles (voir annexe 2). Les soutiens, formels et informels, reus par les familles : il sagit de laide matrielle, psychologique ou informative reue des professionnels et des proches, ainsi que de la congruence entre les besoins exprims par les familles et les soutiens reus (voir annexe 3). Leurs ressources psychologiques et physiques, telles que les difficults perues par les parents, la congruence entre le statut socioprofessionnel des parents avant et aprs lmigration, le style de fonctionnement familial.

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Les ressources matrielles, en termes de revenus, dhabitat, daides diverses, daccs aux services (voir annexe 4). Laccs linformation, cest--dire la connaissance de la langue franaise, laccs des traducteurs ou interprtes, et les informations dont disposent les parents sur les programmes scolaires et thrapeutiques de lenfant. Les reprsentations parentales concernant les diffrents types dapprentissage raliss par lenfant, linterprtation du diagnostic et les reprsentations de lavenir de lenfant. Ces diffrents aspects rendent compte de la qualit de vie des familles, qui influence leur adaptation et, par l mme, la qualit de vie prsente et future des personnes prsentant une dficience intellectuelle (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis et Wang, 2003). Cette description peut laisser entendre que la migration agit de manire unilatrale sur ladaptation familiale. Mais il arrive que la prsence dun enfant porteur dune dficience influence le processus migratoire de la famille, par exemple en modifiant le projet de retour (la famille reste dans le pays daccueil pour offrir un meilleur accompagnement son enfant), ou en favorisant lintgration dans la socit daccueil par le biais du rseau de soutien tiss autour de lenfant (Sausse, 1997). La comprhension de ladaptation des familles migrantes la dficience ne peut donc pas se contenter dune simple comparaison avec les familles autochtones en termes de qualit de vie, mais doit prendre en compte la perspective diachronique qui sexprime travers les histoires de vie et les projets familiaux : projets migratoires projets professionnels projets de vie des enfants Cette mise en perspective des projets familiaux permettra de mieux saisir comment les familles sapproprient leur histoire et laborent des stratgies adaptatives en fonction de lvolution de leur trajectoire migratoire et du dveloppement de leur enfant handicap.

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Conclusion
Bouchard, Pelchat et Boudreault (1996) ont dcrit trois modles de collaboration entre familles et professionnels de lducation spcialise. Dans le modle de lexpert , les professionnels se posent en uniques dtenteurs des comptences et des savoirs, lexprience des familles ntant pas prise en compte. Dans le modle du guide, les ressources des familles sont prises en compte, mais il ny a pas de rel partage dans la prise de dcision, qui reste lapanage des professionnels. Enfin, dans le modle du partenariat, les ressources et comptences de tous les partenaires sont prises en considration et les dcisions sont prises ensemble. Dans la pratique professionnelle, on observe une prdominance des deux premiers modles. Ces modles peuvent tre mis en parallle avec des modles de pratique identifis dans le travail social auprs de personnes en situation migratoire: on trouve ainsi le modle rgulateur, caractris par un refus de diffrencier la clientle immigre de la clientle autochtone; dans ce modle, les diffrences interindividuelles sont expliques en termes personnels et/ou culturels. loppos, le modle mancipateur reconnat la spcificit des familles migrantes, spcificit attribue des facteurs dordre sociopolitique (Chaudet, Regamey, Rosende Haver et Tabin, 2000). Si lon compare ces diffrents modles, on observe que les modles rgulateur, guide et expert attribuent les comptences de rsolution de problme au professionnel, qui applique un mode dintervention unique quels que soient ses interlocuteurs. Les modles mancipateur et partenaire proposent un partage des comptences entre le professionnel et ses interlocuteurs en vue dlaborer une solution commune. Il est vident que cette deuxime catgorie de modles offre les perspectives les plus intressantes pour accompagner les familles migrantes ayant un enfant en situation de handicap. Ces familles vivent une ralit spcifique dont il est ncessaire de tenir compte dans lintervention. Cependant, cette ralit ne se rduit pas des diffrences dordre culturel. Pour saisir la complexit des processus dadaptation familiale, les professionnels doivent prendre en compte la multiplicit des facteurs qui agissent sur ces processus, et que lon peut mesurer en valuant les besoins, la satisfaction, les soutiens, les ressources et les systmes de reprsentations des familles. Ces dimensions sont replacer dans une dynamique de projet familial, quil sagisse du projet migratoire en tant que tel ou des projets de vie, professionnels ou autres, des membres de la famille. La mise en valeur de ladaptation et des projets familiaux favorisera ltablissement dun vritable partenariat entre les professionnels et les familles.

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Familles migrantes et handicap de lenfant :

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Familles migrantes et handicap de lenfant :

Annexe 1
valuation des besoins
(daprs Bailey et Simeonsson, 1988; Chamba et coll., 2002)

Je vais vous poser une srie de questions concernant vos besoins en tant que parent dun enfant handicap. Il sagit des besoins que vous ressentez actuellement (besoins non satisfaits pour le moment), en choisissant parmi les 3 rponses possibles celle qui vous semble le mieux correspondre la ralit : Oui Non Je ne sais pas Ressentez-vous actuellement les besoins suivants? besoin dune aide financire supplmentaire besoin daide pour planifier lavenir de votre enfant besoin daide pour vous organiser pendant les vacances scolaires besoin de plus dinformations sur les services disponibles pour votre enfant besoin dapprendre la meilleure faon daider votre enfant besoin dune pause professionnelle pour vous occuper de votre enfant besoin daide pour les problmes de comportement de votre enfant besoin daide pour les problmes de sommeil de votre enfant besoin de trouver quelquun qui vous pouvez parler de votre enfant besoin daide pour la prise en charge quotidienne de votre enfant besoin de quelquun pour garder votre enfant pendant les vnements dans la famille ou la communaut besoin daide pour le mnage, les tches domestiques besoin de rencontrer dautres parents denfants handicaps besoin dun systme de garde de votre enfant pour retourner au travail ou commencer travailler besoin de passer plus de temps avec vos autres enfants besoin dapprendre la meilleure faon daider vos autres enfants besoin daide pour soutenir vos autres enfants dans leur scolarit ou formation besoin dun(e) interprte pour les entretiens avec les intervenants de linstitution besoin que les documents de linstitution soient traduits dans votre langue besoin de plus de temps pour vous-mmes dautres besoins : 2 2 2 2 0 0 0 0 1 1 1 1 2 0 1 2 2 2 0 0 0 1 1 1 2 2 2 0 0 0 1 1 1 Oui 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 Non 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Je ne sais pas 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

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Annexe 2
Proposition ditems dvaluation de la satisfaction
(daprs Lanners et Mombaerts, 2000)

Je souhaite savoir dans quelle mesure vous tes satisfait(e) de linstitution que frquente votre enfant, de la collaboration avec les intervenants de linstitution (responsables, enseignants, ducateurs, thrapeutes) et du suivi de votre enfant. Pour dcrire votre satisfaction, vous pouvez utiliser les 4 rponses suivantes : tout fait daccord ou trs satisfaits assez daccord ou assez satisfaits pas du tout daccord ou pas du tout satisfaits nous nen avons pas besoin ou cela ne nous est pas utile (2) (1) (0) (3)

tes-vous satisfaits du suivi de votre enfant par linstitution? Le suivi de votre enfant est-il adapt ses besoins individuels et ses modes daction? tes-vous satisfaits du suivi, des informations et des avis relatifs au dveloppement de votre enfant? tes-vous satisfaits du suivi, des informations et des avis relatifs au choix, lachat et lutilisation de matriel adapt? tes-vous satisfaits du suivi, des informations et des avis relatifs aux problmes de comportement de votre enfant (refus dalimentation, accs de colre, automutilation, etc.)? tes-vous satisfaits de la manire dont les intervenants entrent en contact avec votre enfant? tes-vous satisfaits de laccompagnement et du soutien que vous recevez de linstitution? Savez-vous mieux maintenant quelles sont les possibilits et les difficults de votre enfant? Trouvez-vous que vous avez assez de possibilits dentrer en contact avec dautres parents? Les contacts avec dautres parents vous aident-ils? tes-vous satisfaits des informations reues sur les formalits administratives, les aides financires, les services utiles votre enfant? La collaboration vous donne-t-elle de nouvelles ides pour lducation de votre enfant au quotidien?

0 0 0 0

1 1 1 1

2 2 2 2

3 3 3 3

0 0 0 0 0 0 0 0

1 1 1 1 1 1 1 1

2 2 2 2 2 2 2 2

3 3 3 3 3 3 3 3

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Familles migrantes et handicap de lenfant :

Annexe 3
valuation des soutiens informels (type et intensit des soutiens reus)
(daprs Dunst, Trivette et Deal, 1995; Chamba et coll., 2002) Quelles sont les personnes de votre entourage qui vous apportent du soutien ou de laide? Votre conjoint(e) Votre mre Votre pre Votre belle-mre Votre beau-pre Vos enfants Votre parent vivant en Suisse Votre parent vivant au pays La famille de votre conjoint(e) vivant en Suisse La famille de votre conjoint(e) vivant au pays Vos compatriotes Vos ami(e)s Vos voisin(e)s Vos collgues de travail La communaut religieuse Lassociation de parents Le(s) bnvole(s) (membres dassociations caritatives) Le prtre / religieux Le gurisseur traditionnel Dautres personnes : Aucun soutien 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Soutien moyen 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Soutien important 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

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Annexe 4
Proposition ditems dvaluation des contraintes matrielles de la famille
(daprs Chamba et coll., 2002) Avez-vous des dpenses supplmentaires lies au handicap de votre enfant dans les domaines suivants? Oui Habits Lessive Langes, fournitures mdicales Nourriture Equipements spciaux pour lenfant Transports en gnral Sorties, loisirs avec lenfant Garde de lenfant Consultations, traitements mdicaux Thrapies Adaptations de lhabitat Dmnagement Aide pour le mnage Visites lhpital Autres : 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Non 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

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