Sobre a Possibilidade de Conciliao do Ideal da Integralidade nos Cuidados Sade e a Cacofonia da Demanda1

On the Possibility of Conciliating the Ideal of Integral Health Care and the Cacophony of Health Demands 1
Mary Jane P. Spink
Doutora em Psicologia Social e Professora titular da Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo. E-mail: mjspink@pucsp.br 1 Este artigo resulta de duas comunicaes realizadas durante o 13o Encontro Nacional da Associao Brasileira de Psicologia Social (ABRAPSO), Belo Horizonte, de 11 a 15 de novembro de 2005.

Resumo
O objetivo deste artigo refletir sobre a factibilidade da aplicao plena dos princpios da integralidade nos servios de ateno sade. Propomos que, para alm do nvel de abstrao, quando analisado a partir da zona catica das interaes cotidianas, o princpio da integralidade fractal: reflete vises de mundo coerentes em seus microcontextos, mas nem sempre passveis de considerar as igualmente diversas vises de mundo dos interstcios interpessoais dessas redes de acolhimento e atendimento s demandas em sade. Para entender essa dinmica, foi realizado um exerccio de anlise discursiva, que procurou contrapor a diversidade semntica variedade de posies de pessoa que se faz presente no cotidiano das prticas de sade. Iniciamos pela caracterizao do ideal da integralidade e suas relaes com a demanda, pontuando a diversidade de seus sentidos e tomamos como exemplo documentos voltados operacionalizao do SUS. Em seguida, aprofundamos a reflexo sobre a diversidade semntica de demanda com base em seus significados dicionarizados, definindo, a partir deste exerccio, tipos de posies de pessoa em relaes dialgicas que envolvem demandas. Para isso, utilizamos uma experincia pessoal recente de internao hospitalar de uma paciente que nos levou a problematizar os dilemas ticos que se apresentam no cuidado a pacientes terminais. Palavras-chave: Integralidade; Demanda; Prticas discursivas; Posies de pessoa; Servios de sade; Biotica.

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Abstract
The aim of this article is to reflect on the feasibility of applying the principle of integral care to health services in Brazil. We propose that as we leave the level of abstraction and enter the chaos of day-to-day interactions, the notion of integral care is fractal: it reflects world views that are coherent in their microcontexts, but are not always able to understand the diverse world views present in the interpersonal interactions of the network of care for health demands. In order to understand this complex interpersonal dynamics, an exercise in discursive analysis was carried out to contrast semantic diversity with the variety of person positions that are present in the daily life of health practices. We started by characterizing the ideal of integral care and its relation with health demands examining the diversity of meanings that are present in legislation concerning the Public Health System in Brazil. This analytic exercise was then followed by a dictionary investigation of the semantic diversity of the term demand so as to define a typology of person positions in dialogical interactions involving health demands. To illustrate this, we used a recent personal hospitalization experience of a patient that led us to reflect, also, on the ethical dilemmas that are present in the care of terminal patients. Keywords: Integral Care; Health Demands; Discursive Practices; Person Positions; Health Services, Ethics.

As consideraes que faremos neste artigo esto pautadas na defesa intransigente dos princpios do Sistema nico de Sade (SUS) e na esperana de seu sucesso. Mas no um texto ameno. No sero repetidos os discursos idealizados de seus princpios e, no caso especfico da problematizao sobre demanda, do ideal da integralidade. No plano da abstrao, o princpio da integralidade incontestvel. Sem qualquer dvida, queixas, dores, mal-estares devem ser considerados em contexto e resolvidos na cooperao harmoniosa de profisses e especialidades profissionais diversas. Entretanto, observado a partir da zona catica das interaes cotidianas, o princpio da integralidade fractal: reflete vises de mundo coerentes em seus microcontextos, mas nem sempre passveis de considerar as igualmente diversas vises de mundo dos interstcios interpessoais dessas redes de acolhimento e atendimento s demandas em sade. , portanto, no microcosmo das demandas que problematizaremos as realizaes cotidianas do princpio da integralidade. Adotaremos uma perspectiva discursiva, acompanhando as teorizaes que vm sendo feitas no mbito do Ncleo de Estudos e Pesquisas em Prticas Discursivas e Produo de Sentidos da Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo (Spink, 1999; 2004), que toma a linguagem em sua espiral de sentidos que as redes e suas articulaes dialgicas colocam em movimento. A subjetividade, portanto, ser aqui reinterpretada como co-construo de sentidos em relaes dialgicas nas quais somos posicionados como sujeitos. Iniciaremos pela caracterizao do ideal da integralidade e suas relaes com a demanda, pontuando a diversidade de seus sentidos; tomaremos como exemplo documentos voltados operacionalizao do SUS. Aprofundaremos a reflexo sobre a diversidade semntica de demanda com base em seus significados dicionarizados, definindo, a partir deste exerccio, tipos de posies de pessoa em relaes dialgicas que envolvem demandas. Para isso, utilizaremos uma experincia pessoal recente de internao hospitalar de uma paciente, que nos leva a problematizar os dilemas ticos que se apresentam no cuidado a pacientes terminais.

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Da Relao entre Integralidade e Demanda

de conhecimento comum que o SUS tem por base trs princpios: universalidade do atendimento, eqidade e integralidade. A universalidade se aplica a todos igualmente: todos temos direito sade, que um direito de cidadania e um dever do Estado. A eqidade, contudo, j postula a diferena. Todo cidado igual perante o SUS e ser atendido segundo suas necessidades que, nesta formulao, so singulares e especficas a cada um. Entretanto, h um reconhecimento formal na legislao do SUS (Lei n 8.080, de 1990) de que as necessidades no so apenas da ordem das individualidades. Tendo por base a epidemiologia, a gesto do SUS reconhece que, em cada populao, existem grupos que vivem de forma diferente, ou seja, cada grupo, classe social ou regio tem seus problemas especficos, decorrentes das diferenas no modo de viver, de adoecer e de ter oportunidades de satisfazer suas necessidades de vida. Reconhece, portanto, o imperativo de tratar desigualmente os desiguais, com implicaes importantes para a questo da demanda. A integralidade de assistncia, segundo o texto legal (Brasil, Lei n 8080/90), entendida como o conjunto articulado e contnuo de aes e servios preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso, em todos os nveis de complexidade do sistema. Mesclam-se, a, aes de promoo, proteo e recuperao de agravos sade que, diante da complexidade que se faz presente, exige a ao de pessoas com diferentes especialidades e capacitaes. A integralidade, portanto, de ordem da multidisciplinaridade e envolve mltiplas especialidades que se entrecruzam para dar resposta a demandas e necessidades; comeamos, assim, a penetrar um curioso imbrglio discursivo. Para ilustrar essa cacofonia discursiva, utilizaremos como exemplo o texto da Norma Operacional Bsica do Sistema nico de Sade, conhecido como NOBSUS 01/96, publicada no Dirio Oficial da Unio, em 6 de novembro de 1996. A NOB96 faz referncia demanda em trs captulos: o da finalidade, o dos campos de ateno sade e o da relao entre os sistemas municipais.

O captulo intitulado Finalidade afirma:

A presente Norma Operacional Bsica tem por finalidade primordial promover e consolidar o pleno exerccio (...) da funo de gestor da ateno sade dos seus muncipes (...) avanando na consolidao dos princpios do SUS. Esse exerccio, viabilizado com a imprescindvel cooperao tcnica e financeira dos poderes pblicos estadual e federal, compreende, portanto, no s a responsabilidade por algum tipo de prestao de servios de sade (Artigo 30, inciso VII), como, da mesma forma, a responsabilidade pela gesto de um sistema que atenda, com integralidade, demanda das pessoas pela assistncia sade e s exigncias sanitrias ambientais (Artigo 30, inciso V). Busca-se, dessa forma, a plena responsabilidade do poder pblico municipal. (...) Isso implica aperfeioar a gesto dos servios de sade no pas e a prpria organizao do Sistema, visto que o municpio passa a ser, de fato, o responsvel imediato pelo atendimento das necessidades e demandas de sade do seu povo e das exigncias de intervenes saneadoras em seu territrio. (nfases nossas).

O captulo Campos da ateno sade informa que:

A ateno sade, que encerra todo o conjunto de aes levadas a efeito pelo SUS, em todos os nveis de governo, para o atendimento das demandas pessoais e das exigncias ambientais, compreende trs grandes campos, a saber: a) o da assistncia (...); b) o das intervenes ambientais (...); e (c) o das polticas externas ao setor sade (...).

No captulo sobre Relaes entre os sistemas municipais afirma-se que:

Os recursos destinados ao pagamento das diversas aes de ateno sade prestadas entre municpios so alocados, previamente, pelo gestor que demanda esses servios, ao municpio sede do prestador. Este municpio incorpora os recursos ao seu teto financeiro. A oramentao feita com base na programao pactuada e integrada entre gestores, que, conforme j referido, mediada pelo estado e aprovada na CIB regional e estadual e no respectivo Conselho de Sade. H aqui um deslizamento semntico que nos leva da demanda como necessidade de ateno por parte de pessoas para a ao de demandar, com o sentido

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de pedir. justamente esse deslizamento o foco de nossas consideraes. Poderamos ter escolhido outros documentos, como as Normas Operacionais de Assistncia Sade NOAS ou a Programao Pactuada e Integrada (PPI) da assistncia, mas nossa inteno no fazer uma anlise discursiva da polissemia presente nesses documentos, propiciar a reflexo sobre as possibilidades (ou impossibilidades) de negociar os sentidos de demanda no cotidiano das prticas de ateno sade, pois, como afirmam Pinheiros e Mattos: A construo social da demanda se apresenta como fio da meada de um percurso analtico de redes constituintes de prticas de integralidade, nas quais o dilogo entre os processos histricos e a experincia vivida tem origem no movimento da reforma sanitria brasileira. Demanda que se constri na luta pela garantia do direito sade como questo de cidadania, na conformao de um trabalho em equipe com profissionais qualificados capazes de reconhecer a alteridade dos usurios e a participao dos sujeitos com suas diferentes vozes ecoadas em distintos espaos pblicos. (2005, p. 6) Como no exemplo da NOB-SUS 01/96, temos partcipes diversos nesse processo de atendimento de-

manda: a) gestores que demandam servios, mas tm de programar aes que visem regular oferta e demanda desses servios; b) membros da equipe profissional que podem compartilhar uma definio de demanda, mas que a abordam com base em suas posies de poder no sistema e c) pessoas que buscam atendimento por necessidades, que podem ser ou no compatveis com os critrios da gesto. O exerccio de anlise discursiva a que nos propomos visa contrapor a diversidade semntica variedade de posies de pessoa, presente no cotidiano das prticas de sade.

A Diversidade Semntica na Perspectiva dos Significados Dicionarizados

Como passo inicial desse exerccio de anlise discursiva, verificamos as acepes de demanda nos dicionrios Aurlio e Houaiss e encontramos 12 diferentes. Como no se trata de escolher a melhor, somamos as definies por categoria de sentido e criamos a Figura 1 que compara o substantivo demanda e o verbo demandar.

Figura 1 - Os mltiplos sentidos de demanda

DEMANDA Ao/ processo judicial, litgio, pleito DEMANDAR Intentar ao judicial, ou demanda, contra; processar, acionar; instaurar processo judicial contra pessoa ou instituio Disputar, contender, litigar Reclamar, pedir, exigir, requerer judicialmente; tentar obter, atravs de pedido ou exigncia, requerer reivindicar Ter/apresentar necessidade de, precisar de, necessitar

Exigncia/direitos

Contestao, discusso, disputa, debate polmico Combate, peleja, pugna, confronto violento, luta

Necessidade

Procura/ qualquer bem ou servio procurado (Economia) Demanda efetiva (passvel de ser satisfeita) Demanda excedente (diferena entre bens que um indivduo possui e gostaria de possuir) Necessidade premente; carecimento, preciso

Ir/partir em busca de, procurar Pedir, solicitar

Desejo

Manifestao de um desejo, pedido ou exigncia; solicitao Exigncia que incide sobre um objeto equivocado e, portanto, impossvel de satisfazer (na Psicanlise lacaniana)

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As acepes de demanda
(a) Como direito, remetendo ao campo jurdico que se configura como cenrio de litgio e contestao quando as demandas-direitos no so atendidas. (b) Como necessidade, que remete ao campo da economia e ao discurso de oferta e demanda. (c) Como preciso e carncia, necessidades que, no caso de estados democrticos pautados pela lgica dos direitos de cidadania, so de competncias do Estado. Nesse caso, a definio da carncia tambm de competncia definindo as prioridades com base na epidemiologia. (d) Como desejo, que concerne esfera da subjetividade, das necessidades sentidas, que so levadas aos atendimentos de sade como problemas a serem resolvidos. Considerando a etimologia, constatamos que Demanda um termo formado por derivao regressiva do verbo demandar, que vem do latim: mandre. Voltando s razes, encontramos diversos significados de mandar, os quais reorganizamos, na Figura 2, nas suas duas principais acepes: confiar e mandar.

Os diversos sentidos de mandar

Alm disso, percebemos que demanda um termo composto por uma preposio e por um substantivo ou verbo. Continuaremos o exerccio, buscando entender as implicaes da preposio de que pode assumir os seguintes sentidos: de cima de, sobre, no alto de; de fora de, procedente de; em, do meio de; debaixo de, depois de; custa de, feito de, por causa de, acerca de; em vez de, contra. A preposio de, por sua vez, ocorre em um nmero significativo de vocbulos, formados a partir do latim e geram as noes de: movimento de cima para baixo, descida: decurso, defluxo, dejeo, devolver; afastamento, separao, repulsa: demover, deprecao, derivar, detestar; diminuio, reduo: decapitar, decrescer, deduo, deduzir; privao, negao: decompor, deforme, delir, demente; acabamento, consumao: debelar, depauperar, determinar; intensidade: dearticular, dessudao, detonar; progresso, continuao: decair, deperecer;

Figura 2 - Os diversos sentidos de mandar

Confiar Recomendar a Dar Confiar Entregar Encarregar Dar cargo Cometer

Demandas, Direitos de Usurios e Omisso de Socorro: dilemas ticos no cuidado de pacientes terminais
Com base nesta diversidade, buscamos contrapor preposies, movimentos e significados de demanda, pensando nas interaes resultantes de distintas posies de pessoa, ocupadas por mdicos, gestores, usurios de servios, familiares/acompanhantes, e seus efeitos na perspectiva de tornar possvel a integralidade no atendimento sade. Usamos, como estudo de caso, uma experincia recente de internao de uma pessoa, por meio de plano de sade. Trata-se de internao em hospital particular e de ateno especializada. Partimos do pressuposto de que as posies de pessoa aqui identificadas traduzem posturas ainda

Ordenar Mandar Mandar Mandar dizer Dar a saber

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hegemnicas na maioria dos servios de sade pblicos ou privados , que teriam de ser ressignificadas para que pudssemos entrar plenamente na era da integralidade na ateno em sade. Este o caso de uma senhora de 93 anos, internada com um quadro de lceras de presso gangrenadas e infeco pulmonar. A paciente apresentava problemas circulatrios e diabetes, era lcida, alegre, e, at recentemente, autnoma nos afazeres cotidianos. Foi internada por recomendao de sua mdica geriatra, a qual considerou que o tratamento das feridas exigia cuidado profissional. O processo de negociao de sentidos envolveu diversos personagens. Em primeiro lugar, a paciente, que traz uma demanda que se concretiza em trs dimenses: dos direitos, pois paga um plano de sade que lhe d certos direitos (mas que no SUS so intrnsecos ao texto constitucional, pois sade um direito de todos); das necessidades, entendidas nesta posio de pessoa como carncia de cuidados especializados; e dos desejos, que, neste caso especfico, se caracterizam como impossibilidade de recuperao plena da sade e da autonomia em quadro de doena crnica. Trata-se de posio debaixo de, com pouco poder de barganha, gerando movimentos de diminuio, privao e progresso negativa. Introduziremos nessa equao comunicativa a mdica geriatra, que a internou, por diagnosticar a gravidade do quadro e pela impossibilidade de trat-lo em casa com a competncia tcnica necessria. A mdica ator coadjuvante, pois, como no faz parte do corpo clnico do hospital, fala de fora do sistema, mas pleiteia, em um complicado processo de negociao, ser ouvida como mdica da famlia e, portanto, como do meio de. Alia-se paciente e famlia na perspectiva da demanda que nos fala de direitos: de no ter dor, de estabilizar o quadro e retornar a casa e, at mesmo, de reassumir seus hbitos domsticos cotidianos. A famlia assume posio semelhante da mdica e situa-se, em termos de demanda, no enquadre dos direitos. No processo de negociao, a famlia, por meio de sua porta-voz, brigou para sair da posio debaixo de e falar do meio de, pleiteando uma competncia tcnica de outra ordem, baseada na informao que resulta em um movimento de acabamento/ consumao: a conquista do direito de no-realizao de procedimentos intensivos que levariam

internao na UTI e o direito a home care. A posio mdica se faz presente na voz do mdico clnico responsvel pelo caso, que assume a posio de cima de: define procedimentos, d o aval. Falando de cima para baixo, interpreta demanda como necessidade no sentido estreito de corpo biolgico e gera um movimento de afastamento, separao, em relao famlia e geriatra. Trata a paciente com o respeito devido, mas com o movimento de diminuio e reduo, que impede qualquer possibilidade de autonomia. Sua voz ecoa na dos especialistas diversos, da rea mdica, da fonoaudiologia, da fisioterapia, que esto l como coadjuvantes da ao teraputica por terem sido chamados pelo mdico responsvel, coadjuvantes da ao teraputica. A demanda, no caso, no s a do paciente. Como os gestores na citao da NOB-SUS 01/96, respondem, sobretudo, demanda do mdico responsvel. O movimento de progresso, continuao, e por meio dele sempre temos a impresso de que o caso est melhorando. Finalmente, temos os gestores, representados no exemplo pelos responsveis pelo caso, na perspectiva do plano de sade (mas que, no SUS, adotariam a tica das NOAS). Entramos no terreno dos direitos, das necessidades e dos desejos, reinterpretados luz do que o plano especfico permite ou no. Estamos no enquadre de cima para baixo, no que diz respeito paciente, mas de fora de no que se refere conduta clnica. uma arena de contestao e disputa entre o corpo clnico do hospital e as normas operacionais (do plano de sade ou do SUS), entre familiares e plano de sade (ou SUS).

Negociando Sentidos de Demandas e Procedimentos no Cotidiano das Prticas de Sade

A internao, em ocorrncias como essa, se d pelo Pronto Socorro (PS) ou por ter sido feita no final da tarde de uma sexta-feira, ou por ser procedimento prprio de PS , a responsabilidade pelo caso ficou nas mos de um mdico da equipe da Unidade Intensiva do hospital. Os primeiros dias foram confusos. Era fim de semana, quando os hospitais funcionam com plantonistas que no do informaes ou mudam procedimen-

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tos. A mdica da famlia, que no era credenciada pelo hospital, estava fora da cidade e s pde fazer uma visita na segunda-feira. Diante da gravidade do quadro das feridas, falava-se recorrentemente em amputao. Amputao em uma senhora de 93 anos? indagvamos. Seramos consultados? Assinaramos um termo de consentimento? Poderamos impedir esse procedimento? Poderamos negociar a volta a casa, em home care, e evitar, pelo menos, a internao em UTI? Foram essas questes e a vivncia tensa das negociaes de tratamento de pacientes vulnerabilizados pelo estado precrio da sade no contexto hospitalar que nos desafiaram a buscar entender os complexos processos de negociao na contraposio entre direitos do paciente, deveres do mdico e limites impostos pelo plano (ou sistema) de sade. tica, deontologia e crime de omisso de socorro passaram a ser as palavras-chave nesse intenso processo de negociao, que envolveu mdicos, com vises de mundo muito distintas, a famlia e, como pano de fundo nebuloso, a paciente. Nebuloso porque, medida que as terapias iam se avolumando e interagindo, sua capacidade para opinar e exercer autonomia tornaram-se cada vez mais tnues.

O Plano da tica: sobre o juramento de Hipcrates e futilidades teraputicas

A despeito das imensas transformaes tecnolgicas e sociais, persiste ainda a viso hipocrtica de boa prtica mdica. Esse o campo da deontologia mdica a cincia que cuida dos deveres associados prtica profissional. O iderio hipocrtico persiste no imaginrio e nas prticas ritualsticas, como as cerimnias de colao de grau, que do ao jovem estudante egresso de cursos de Medicina o ttulo de mdico com o direito imediato de praticar como tal. Diz Rezende (2003, s/p): O juramento de Hipcrates uma obra de arte e sabedoria, s comparvel s mais altas criaes do esprito humano e, por isso mesmo, deve ser considerado patrimnio da humanidade e permanecer intocvel, como um marco da histria da medicina. Dos 72 livros que compem o Corpus hippocraticum, sete tratam exclusivamente da tica mdica e, dentre eles, sobressai-se o Juramento, texto que

enfatiza dois aspectos da prtica mdica que constituem, at hoje, seus alicerces: o sigilo e a beneficncia. Persiste o juramento a despeito das reformulaes dos cdigos profissionais da medicina que adaptam os imperativos morais da prtica mdica aos tempos atuais. Afinal, muitos dos preceitos hipocrticos, como a confidencialidade absoluta, a relao individualizada com o paciente (que se contrape aos preceitos da medicina social), a proibio da cirurgia e da experimentao, tornaram-se obsoletos. No caminho da atualizao ou da modernizao do juramento hipocrtico, foram feitas vrias sugestes de modificao do texto, dentre as quais a principal foi a aprovada na Assemblia Mdica Mundial, realizada em 1948, conhecida como Declarao de Genebra. Esse texto foi modificado ligeiramente em 1994, mas, com as adaptaes necessrias, mantm o esprito hipocrtico. No caminho inverso, de reformulao substantiva em resposta s novas circunstncias da prtica mdica pautada pela crescente especializao e institucionalizao das aes, conforme o comentrio de Neves (2005), a primeira formulao moderna do cdigo de tica mdica foi elaborada por Thomas Percival e publicada em 1803. Seu livro, Medical Ethics: a code of institutes and precepts adapted to the professional conduct of physicians and surgeons, teve significativa influncia nos cdigos de tica profissional da GrBretanha e dos Estados Unidos (e, indiretamente, no de outros pases). Seu cdigo refletia o novo esprito que comeava a embasar a Medicina e que, na viso de Neves, inclua os seguintes elementos: a cientificao do saber, com conseqente aumento do poder dos mdicos sobre os pacientes, seja pelo conhecimento que adquirem e que gera assimetria entre os dois seja pelo recurso a teraputicas mais invasivas; a profissionalizao e progressiva especializao dos praticantes e a institucionalizao, que amplia a tradicional relao a dois para uma dinmica triangular na qual a dimenso social se torna irrecusvel. Trata-se, porm, de um cdigo de transio que mantm traos da tica hipocrtica, mas no prev alguns desdobramentos, que sero marcas da segunda metade do sculo XX. Como elos com o passado, mantm-se, no cdigo de Percival, duas caractersticas do juramento hipocrtico: a beneficncia como principal eixo da prtica mdica e o carter virtuoso

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do mdico, como sustentao da boa prtica clnica. Antecipando a profissionalizao moderna da medicina, trata da relao entre especialidades e da institucionalizao da prtica, mas no antecipa o que vem a ser caracterstica principal dos modernos cdigos: a questo dos direitos do paciente.

Interldio para Falar de Biotica

Os desdobramentos da biotica na segunda metade do sculo XX que vo dar novas conotaes aos direitos do paciente, pautadas, sobretudo, pela reao s atrocidades cometidas pelos nazistas durante a Segunda Guerra Mundial, assim como pelo debate suscitado pelas experincias com teraputicas variadas em populaes vulnerveis (Menegon, 2006). Segundo Kovcs (2003), a breve histria da biotica compreende trs fases: a primeira, centrada na discusso dos valores humanos, tem a teologia como principal interlocutor; a segunda, tem a filosofia com paulatina ampliao para um olhar multidisciplinar envolvendo as cincias humanas, o direito e a psicologia, entre outros campos de saber; a terceira fase, ainda seguindo o raciocnio de Kovcs, comeam a ter lugar as discusses envolvendo a macropoltica da sade, a economia e a questo dos excludos (2006, p.118). Neste contexto se cristalizaram os trs princpios que regem a biotica: autonomia, beneficncia e justia. A autonomia refere-se ao respeito, vontade, do paciente e ao direito de autogovernar-se. A beneficncia pauta-se pelo princpio de fazer o bem e evitar o sofrimento adicional. O princpio da justia relaciona-se liberdade contratual e eqidade. Dos trs princpios, a autonomia e a beneficncia que parecem estar em maior tenso, especialmente se vistos sob a tica do desenvolvimento da tecnologia mdica, que possibilita estender a sobrevida por meio de tubos e mquinas. Entramos aqui no campo da distansia, a morte defeituosa (em oposio eutansia: a boa morte). Segundo Kovcs: A distansia sempre o resultado de uma determinada ao ou interveno mdica que, ao negar a dimenso da mortalidade humana, acaba absolutizando a dimenso biolgica do ser humano. (2003, p.153) Levando-se isso em considerao, deparamo-nos com dois conceitos que tm sentidos para a clnica mdica, mas nem sempre o tm para quem vivencia,

como paciente ou familiar, o processo de distansia: a obstinao teraputica e a futilidade teraputica. A obstinao teraputica definida como utilizao de meios desproporcionais no tratamento dos pacientes e que conduz, muitas vezes, a situaes inaceitveis sob o ponto de vista clnico e tico (Urban e col., 2001, p.245). Os tratamentos fteis so aqueles que no conseguem manter ou restaurar a vida, garantir o bem-estar, trazer conscincia, aliviar o sofrimento; ao contrrio, s levam a sofrimentos adicionais (Kovcs, 2003, p.154). Apresenta-se aqui a difcil questo de definir o que um tratamento desproporcional; de estabelecer, para cada caso, o que tico e cientificamente adequado e, portanto, pautado pelo princpio da beneficncia; e o que desproporcional, acarretando mais sofrimento e ferindo o princpio da no-maleficncia. Amputar a perna de uma paciente idosa com quadro de arteriopatia, por exemplo, ou intern-la na UTI para dar-lhe melhor suporte tcnico, claro? a partir da ameaa de duas condutas inteiramente justificveis do ponto de vista clnico, mas contrrias ao princpio de humanizao da morte, que fomos em busca de subsdios para entender quais so, de fato, os direitos do paciente.

O Paciente e sua Famlia: os direitos com o apoio da lei

Em maro de 1999, no governo de Mrio Covas, foi aprovada a Lei Estadual n 10.241, de autoria do Deputado Roberto Gouveia que Dispe sobre os direitos dos usurios dos servios e das aes de sade no Estado e d outras providncias. Dos cinco artigos originais, apenas dois foram referendados, sendo o segundo o tema-foco da lei, dispondo, nos 22 incisos aprovados, uma listagem compreensiva dos direitos dos usurios de servios de sade. A lei foi reproduzida na ntegra em artigo de Oselka, publicado na Revista da Associao Mdica Brasileira, RAMB, em 2001, no s para conhecimento dos mdicos paulistas, mas principalmente para estimular discusses e aes que levem adoo de leis semelhantes em outros Estados e em nvel federal (2001, p. 105). Sendo Oselka profundo conhecedor das querelas ticas relacionadas ao exerccio profissional, a divulgao tardia, dois anos aps a pro-

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mulgao da lei, sugere que a ela teve pouco impacto na discusso vigente sobre exerccio profissional, resqucio, talvez, da hegemonia da viso hipocrtica que, a despeito da perspectiva holstica de sade e dos ensinamentos a ela associados, posiciona pacientes em uma relao assimtrica com os mdicos. Tratase de atitude pouco compatvel com a recentssima perspectiva dos direitos, que procura estabelecer a simetria na relao mdicopaciente (Castiel e Vasconcellos-Silva, 2006). Neste artigo, Oselka destaca dois tpicos: o inciso XXIII que estabelece a possibilidade de recusa de tratamentos dolorosos ou extraordinrios para prolongar a vida, e o XXIV, sobre o direito do paciente de optar pelo local da morte. Conforme Oselka, com estes direitos estabelecidos em lei, oferece-se respaldo legal aos mdicos que acreditam que em alguns pacientes terminais, e com a concordncia dos mesmos ou de quem responda por eles, a no introduo ou a interrupo de medidas para prolongamento da vida a conduta tica a ser adotada (2001, p.105). Mas Ozelka e outros especialistas reconhecem que a questo espinhosa. De um lado, como aponta Kovcs (2003), pedidos explcitos para morrer no so fceis de avaliar e podem ter conotaes muito distintas, relacionados, por exemplo, solido, depresso ou podem ser utilizados como estratgia para conseguir ateno (h uma literatura rica a esse respeito, proveniente de pases onde as ordens para no ressuscitar so reconhecidas legalmente Urban e col., 2001), de outro, o princpio da beneficncia impe que seja prestada assistncia, sendo a definio de assistncia igualmente complexa. Ningum contesta que os cuidados bsicos sejam mantidos. Mas o que vem a ser bsico? Uma sonda naso-gstrica para alimentao parenteral ou uma entubao? nesse contexto que a discusso deixa o espao mais restrito das prticas mdicas e amplia-se de modo a considerar os aspectos econmicos da prestao de cuidados sade seja no contexto do SUS seja no dos planos de sade privados e o emaranhado legal das possveis acusaes de omisso de socorro. Este , de fato, o n da questo. Por mais que pacientes e familiares concordem ou exijam que no sejam feitos tratamentos extraordinrios para prolongar a vida, nosso Cdigo Penal, que data de 1940, no contempla questes prprias da era dos direitos. Reza o

artigo 135 do Cdigo Penal que Deixar de prestar assistncia, quando possvel faz-lo sem risco pessoal, criana abandonada ou extraviada, ou pessoa invlida ou ferida, ao desamparo, ou em grave e iminente perigo; ou no pedir nestes casos o socorro da autoridade pblica crime de omisso de socorro. Acrescente-se ao problema o fato de que direitos so inalienveis; dar ordens de no ressuscitar ou expressar desejo de que no sejam feitos procedimentos fteis no tm, no Brasil, respaldo legal. Como se orientar neste imbrglio de normas, regulamentos, leis e limites estabelecidos pelo sistema de sade que est sendo utilizado? No caso aqui relatado, a famlia procurou sair da posio de fora de e assumir mais poder no processo de negociao usando como estratgias: a) a divulgao ampla de familiaridade com a legislao; b) a formao de alianas com a mdica da famlia que, sendo geriatra, estava familiarizada com os princpios da medicina paliativa e era totalmente a favor de levar a paciente de volta para casa, em home care; c) a abertura de espaos de dilogo com o clnico responsvel pelo caso, buscando informaes diagnsticas e questionando, a cada passo, a necessidade de certas intervenes, sobretudo da necessidade de internao em UTI; d) a incluso, nesse processo dialgico, dos gestores do plano de sade, deixando clara a inteno da famlia de cuidar da paciente em casa; e e) a explicitao, em todos os momentos possveis, da necessidade de pensar na dignidade da morte, na qualidade da morte e no apenas na qualidade da vida. Foi um processo lento de negociao que se fez margem da lei dos direitos do paciente: a informao dada nem sempre era completa (a no ser quando mediada pela mdica da famlia); o acesso ao pronturio, embora no tenha sido negado, no foi facilitado; nenhum dos procedimentos realizados diagnsticos ou teraputicos foi acompanhado de consentimento, esclarecido ou no. medida que se confirmava a gravidade do quadro circulatrio e, conseqentemente, a reclassificao da amputao como tratamento ftil e diante da objeo da famlia s medidas intervencionistas que redundariam em internao em UTI, foi se configurando como soluo o cuidado domiciliar. E o desfecho se deu desta forma. No foi fcil: h ciladas mltiplas no fornecimento de home care. Mas isso uma outra histria que fica para uma outra vez.

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Concluindo
Concordamos com Kovcs quando ele afirma que a humanizao da morte no o seu apressamento, nem seu prolongamento indefinido (2003, p.158) Consideramos, ainda, que a dignidade um valor fundamental, mais do que a autonomia ou a autodeterminao, pois estas nem sempre podem se fazer presentes nesse momento. Se a pessoa que constituiu nosso estudo de caso tivesse autonomia, seu desejo seria no ser internada: Doutora, a senhora no vai fazer isso comigo! foram suas palavras diante da argumentao da mdica sobre a necessidade de cuidar das feridas em hospital. Podamos e procuramos atender o quesito dignidade, possibilitando que a paciente passasse seus ltimos dias em companhia da famlia e de amigos, cuidada em suas necessidades bsicas, fsicas, psicolgicas e espirituais. Em suma, o que buscamos fazer neste artigo foi situar a integralidade na perspectiva da subjetividade, tomando-a como processo de negociao de sentidos da demanda. Em uma perspectiva discursiva, a demanda uma mescla de direitos, necessidades e desejos, que assumem conotaes distintas, de acordo com o processo especfico de interanimao dialgica. Essas trocas discursivas, que mesclam socialidades e materialidades, ocorrem em contextos definidos pelas posies de pessoas que se fazem presentes. Estas reflexes no do conta dos problemas com os quais o nosso Sistema nico de Sade se depara, na consolidao de seus ideais. Nossa contribuio singela ser, talvez, chamar a ateno para a necessidade de se precaver a adoo de discursos simplistas e impossveis de serem traduzidos em ao.

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Recebido em: 01/08/06 Aprovado em: 19/12/06

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