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La Comunicacin en Parkinson y Demencia Qu hacer?

Elsa Mora y Hernn Martnez (compiladores)

Ciro Gaona Beatriz Valles Martha Surez

La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

La comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer? Primera Edicin, 2011

INDICE

Universidad de Los Andes Facultad de Humanidades y Educacin Centro de Investigacin y Atencin Lingstica (CIAL) Compiladores: Elsa Mora y Hernn Martnez Varios autores Diseo de portada, diagramacin interna y digital: Jadier Marques Revisor de estilo: Flix Surez Hecho el Depsito de Ley Depsito Legal: lf23720116103870 ISBN: Prohibida la reproduccin total o parcial de esta obra sin la autorizacin escrita de los autores o compiladores.

Introduccin Elsa Mora Coordinadora del Proyecto Discapacidad y Comunicacin El cerebro es nuestro mejor aliado en el camino de la comunicacin y la felicidad Ciro Gaona Neurlogo Cmo estimular la comunicacin en las perso nas con Alzheimer Beatriz Valles Gonzlez Terapista del lenguaje Cmo mejorar la comunicacin y la alimenta cin en Personas con Parkinson Martha Surez Terapista del lenguaje

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Impresin: Grficas El Portattulo, C.A. Impreso en Venezuela / Printed in Venezuela


La publicacin e impresin de este texto ha sido posible gracias al financiamiento del Consejo de Desarrollo Cientfico, Humanstico, Tecnolgico y de las Artes (CDCHTA) de la Universidad de Los Andes, a travs del proyecto PIC (CVI-PIC-DYC-H-02-09-06)

Discapacidad y Comunicacin.

La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

INTRODUCCIN Elsa Mora Gallardo Coordinadora del Proyecto Discapacidad y Comunicacin

haba extendido. Es importante resaltar que los terapistas de lenguaje o fonoaudilogos cumplen una funcin silente y efectiva, poco valorada en la sociedad en que vivimos. De ellos hemos aprendido que con la prevencin y la deteccin temprana de una disfuncin de la comunicacin y/o del lenguaje, o si existiera mejor formacin en los profesionales y mayor informacin en el pblico en general, seguro que no habra tantos pacientes en los servicios

El proyecto discapacidad y comunicacin es un Proyecto Institucional Cooperativo (PIC) adscrito al Centro de Investigacin y Atencin Lingstica (CIAL) y financiado por el Consejo de Desarrollo Cientfico, Humanstico, Tecnolgico y de las Artes (CDCHTA) de la Universidad de Los Andes. Este proyecto tiene como objetivo brindar algunas propuestas para el desarrollo de estrategias, terapias y tecnologas que pudieran facilitar la comunicacin en personas con ciertas discapacidades en el uso del lenguaje y la comunicacin. Esta propuesta ha incluido la investigacin y la aplicacin de esas investigaciones en la atencin de la resolucin de los problemas planteados. Para llevar adelante este proyecto se ha contado con un grupo de profesionales de diferentes reas del saber, comprometidos con la idea de facilitar y mejorar la comunicacin en personas que, por alguna razn, tienen dificultades para mantenerla. En un primer momento atendimos personas con diferentes discapacidades auditivas, visuales y motoras severas que podan mejorar su comunicacin con la ayuda de nuestro sintetizador de voz. A medida que el trabajo avanzaba, tambin creca la demanda de atencin de otras comunidades. Fue as como algunos terapistas de lenguaje se unieron al grupo para cumplir
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de atencin con Parkinson o demencia tipo Alzheimer en estado avanzado. Conscientes del trabajo del terapista, de lo valioso de sus tcnicas y de la poca existencia de materiales para ayudar a personas con problemas de comunicacin y del lenguaje, surge la idea de solicitar a especialistas que colaboraran en esa tarea para brindar apoyo teraputico a las comunidades que padecen la enfermedad de Parkinson o Alzheimer a travs de un material que pudiera facilitar el trabajo del da a da con las personas con esas dificultades que ven mermar sus capacidades lingsticas y cognitivas. As surge esta primera gua manual que ofrece una ayuda importante a mdicos, terapeutas y familiares de personas con dificultades lingsticas y cognitivas. El primer captulo de esta gua El cerebro es nuestro mejor aliado en el camino de la comunicacin y la felicidad, desarrollado por el neurlogo Ciro Gaona, presentaa manera de conversacin y de forma clara y sencilla el milagro del cerebro humano. Detalla las caractersticas de la Enfermedad de Parkinson, lo que ocurre en el cerebro de personas con esta enfermedad, as como la importancia de la presencia de un equipo multidisciplinario donde la terapia del lenguaje ocupa un papel protagnico. Seguidamente, hace una presentacin de las funciones cognitivas que podemos conocer y medir a travs de la Evaluacin 7

funciones en Mrida, como en otros lugares del pas donde el proyecto se

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Neuropsicolgica y que pueden ejercitarse, estimularse y recuperarse mediante la rehabilitacin cognitiva, como el lenguaje y la comunicacin que requiere de una adecuada evaluacin, tratamiento y rehabilitacin. El Dr. Gaona nos presenta la memoria, funcin neuropsicolgica, que nos permite guardar, almacenar, evocar o recordar estmulos visuales, olfativos, gustativos, auditivos, tctiles y hasta espirituales. Los diferentes tipos de memorias con los que contamos y que constituyen un mundo extraordinariamente complejo, interesante y apasionante. Seguidamente, nos habla de la enfermedad de Alzheimer como una patologa compleja y multifactorial, y luego nos explica el significado de tener un trastorno cognitivo. Con nfasis, destaca la importancia del lenguaje y la comunicacin en nuestra vida y el universo. Subraya lo relevante del trabajo de los fonoaudilogos y terapistas del lenguaje en este proceso. Retoma el tema del cerebro, el verdadero milagro, las neuronas, la necesidad de compartir comunicacin y relaciones a travs de la sinapsis, los neurotransmisores. Nos invita a confiar en la gran capacidad de recuperacin de nuestro cerebro a travs de la formacin de nuevas neuronas y de ms y mejores sinapsis para mantener una reserva cerebral y cognitiva. Nos habla de los cambios en nuestro cerebro que se producen afortunadamente de manera constante y que conocemos como plasticidad cerebral, y nos aconseja aprovechar esos cambios para el bien. Desde este texto, que podra calificarlo como feliz, el Dr. Gaona nos invita a trabajar en equipo, a dar felicidad para ser felices, a cultivar, disfrutar, estimular y cuidar el verdadero milagro de la vida y de la creacin que es nuestro cerebro.
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lenguaje y lingista, esplndida formacin para el asunto que nos ocupa. La introduccin presenta la alteracin de la capacidad para comunicarse de las personas con demencia tipo Alzheimer, seal de deterioro cognitivo. Luego nos habla de esta enfermedad, delos sntomas, delas razones de los trastornos del lenguaje que se presentan y por qu se provocan. Contina en su exposicin con las acciones que debemos tomar para mejorar la comunicacin con personas con Alzheimer. Seguidamente, nos expone el diagnstico y all nos muestra la gran dificultad de familiares o cuidadores para enfrentar la situacin y atender al ser querido. Deja claro el hecho de que uno de los recursos fundamentales para enfrentar exitosamente la atencin de la persona con demencia es ponernos en contacto con el Terapista del Lenguaje o Fonoaudilogo lo antes posible para recibir orientacin dirigida a la atencin de cada una de las funciones lingsticas alteradas, con el fin de ofrecerles mejor calidad de vida al paciente, a sus familiares y a sus cuidadores. El profesional del lenguaje elaborar el programa de atencin para estimular la comunicacin eficiente entre el paciente y las personas que comparten con l: en la primera etapa, enfocada en la bsqueda de las palabras perdidas; en la etapa intermedia, mantener el contacto; en la etapa final, la comunicacin a travs de los gestos y de la mirada. Posteriormente, brinda una gua para elaborar un programa para estimular la comunicacin, las razones de utilizar la gua, cmo utilizarla, quin la debe utilizar, qu tipo de materiales o recursos deben utilizarse. Finalmente, encontramos la Propuesta de atencin en el caso de la Memoria, las habilidades de atencin y concentracin, habilidades de imitacin y habilidades comprensivas. Mltiples ejemplos y gua. Culmina el captulo dando infor9

El segundo captulo, titulado Cmo estimular la Comunicacin en la personas con Alzheimer, est escrito por Beatriz Valles, terapista del

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macin sobre pginas web donde es posible obtener mayor informacin. El tercer captulo fue escrito por Martha Surez, terapista del lenguaje. Se titula Cmo mejorar la comunicacin y la alimentacin en personas con Parkinson. Este captulo se inicia con una breve introduccin sobre la parlisis agitante y la caracterstica comn en ella de impedimentos para la comunicacin, aspecto que infiere en las actividades de la vida diaria de una persona con este padecimiento. Plantea como objetivo de este captulo ofrecer informacin y herramientas claras, sencillas y prcticas para poder entender lo que sucede con la comunicacin y alimentacin de la persona con Parkinson, as como estrategias de adaptacin a la nueva condicin y algunas tcnicas para mantener las funciones el mayor tiempo posible. El captulo se desarrolla con una explicacin de la enfermedad, los sntomas, el porqu de la presencia de trastornos del lenguaje y de la alimentacin en la enfermedad de Parkinson, as como lo que podemos hacer para mejorar ambas dificultades. Seguidamente, se refiere al diagnstico y a la necesidad de la participacin de diferentes especialistas: fisiatra, psiquiatra o psiclogo, nutricionista clnico, fisioterapista, terapista ocupacional, fonoaudilogo. A partir de all nos indica la manera de elaborar un programa para estimular la comunicacin y la alimentacin en personas con Parkinson. Luego nos brinda un listado de ejercicios agrupados por reas de trabajo, que se inician con una propuesta de atencin, donde incluye 1. Postura, 2. Relajacin: ejercicios de relajacin de espalda, hombros y cuello. Ejercicios de relajacin intraoral y de rganos articulatorios. 3. Ejercicios de respiracin. 4. Voz: ejercicios para el volumen de voz, la
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dinacin fono-respiratoria. 5 Prosodia: marcadores lingsticos, marcadores paralingsticos. 6. Habla: fuerza y movilidad de rganos articulatorios, praxis articulatorias, precisin articulatoria. 7. Alimentacin. 8 Expresin facial, 9. Escritura, 10. Funciones cognitivas. Luego nos da las pautas y estrategias para cambiar y mejorar hbitos, y hacer adaptaciones para facilitar la comunicacin y la alimentacin en las personas con Parkinson. Es imperativo reconocer que los autores han presentado los captulos que conforman este libro de manera absolutamente inteligible, que permite al lector, sea ste profesional del rea, familiar o cuidador, tener en sus manos una herramienta de trabajo que sin duda alguna contribuir a mitigar las dificultades de padecer un trastorno de la comunicacin y del lenguaje.

elasticidad de cuerdas vocales y movilidad de laringe para mejorar la coor-

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El cerebro es nuestro mejor aliado en el camino de la comunicacin y la felicidad


Ciro Gaona Neurlogo
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Ciro Gaona

EL DON DE LA VIDA La vida es un regalo, un maravilloso presente, un increble obsequio; es un verdadero don, una milagrosa oportunidad que Dios nos brinda, en especial para ser felices y para compartir. En este muy interesante y a la vez complejo camino de la vida, no es extrao que encontremos limitaciones, dificultades y obstculos. Para eso, Dios nos ha otorgado un verdadero milagro que es nuestro cerebro, un rgano que es capaz de integrar lo fsico y lo espiritual, y que tiene todo lo necesario (y mucho ms!) para que podamos enfrentar esas dificultades en nuestra vida, en especial el encuentro con el envejecimiento, la enfermedad y la muerte. Es maravilloso que algo tan material y fsico como lo es nuestro cerebro, que pesa poco ms, poco menos, de kilo y medio (por cierto, ms liviano pero ms efectivo en las mujeres, y de eso estoy absolutamente seguro), que parece una almohada plegada o una esponja arrugada, constituido fundamentalmente por protenas y lpidos (grasas), que tiene la consistencia del queso guayans o del queso telita, y que se alimenta de glucosa y oxgeno pero tambin de amor y vnculo social, sea capaz de influir tanto en nuestra vida y, muy especialmente, en la vida de todos los que nos rodean. Adems, nuestro cerebro tiene mucha relacin con lo que cada uno de nosotros es y con nuestra propia identidad. Gracias a nuestro cerebro podemos caminar por el parque, abrazar a un
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comunicacin, pero tambin gracias a l podemos experimentar y disfrutar la fe y la esperanza, apreciar y agradecer lo que tenemos, al mismo tiempo que reconocer las dificultades que estemos atravesando, compartir nuestro espritu a travs de la sonrisa o regalar palabras que invitan a la esperanza a pesar de las inevitables turbulencias de la vida. Cerebro es, tambin, amor, respeto, generosidad, paciencia, tolerancia, bondad, honestidad, amabilidad, empata, responsabilidad y compromiso, libertad, alegra, motivacin, iniciativa, prudencia, lealtad, equilibrio, serenidad, armona, compasin, fe, esperanza y genuino inters por los dems. Con el cerebro buscamos, encontramos, percibimos, disfrutamos y compartimos la verdadera FELICIDAD. Con l generamos estrategias y soluciones ante las diferentes situaciones, dificultades, limitaciones y obstculos que nos plantea cada da. En fin, por l y con l vivimos plena y conscientemente el milagro del momento presente. Si protegemos y cuidamos nuestro cerebro desde hoy, y mientras antes mejor, seremos ms felices y estaremos mejor desde el punto de vista fsico, psicolgico, conductual y cognitivo, ahora y en el futuro. Nunca es tarde para cuidar nuestro cerebro, as que tenemos la oportunidad de comenzar hoy mismo. Siempre nos encontramos en un buen momento para apreciarlo y cuidarlo, para que sea nuestro mejor aliado en pos de la felicidad mientras navegamos en el ocano de la vida que, con frecuencia, nos puede mostrar sus tormentas y huracanes. No es una tarea fcil, pero ser feliz es posible y depende en buena parte de nosotros mismos, de nuestra alma, de nuestro espritu y de nuestro cerebro, tambin.
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ser querido, cantar y bailar, aprovechar las maravillas del lenguaje y la

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La compasin, el servicio sincero, el autntico compartir y la comunicacin son nuestras hadas madrinas capaces de volver posible aquello que creemos imposible. CON EL CEREBRO CAMINAMOS, SENTIMOS Y HABLAMOS No nos queda la menor duda de que el cerebro tiene relacin absolutamente con todo, pero vamos a intentar clasificar algunas de sus funciones para entender los sntomas que se producen desde el punto de vista mdico cuando se alteran estas funciones, y poder entender su relacin con diferentes enfermedades. En primer lugar, el cerebro es un rgano encargado de organizar, producir, dirigir y coordinar el movimiento en nuestro cuerpo, como es abrir y cerrar los ojos, mover la lengua, un brazo o las piernas para hablar, caminar, sentarse o bailar. Gracias a l podemos masticar y tragar los alimentos. Tambin se encarga de percibir e interpretar la sensibilidad, entre ellas las del dolor y la temperatura, al igual que captar los estmulos sensoriales mediante la vista, la audicin, el gusto, el olfato y el tacto. Cualquier lesin o combinacin de lesiones que afecten directa o indirectamente al cerebro y que comprometan algunas de estas funciones puede producir diferentes sntomas fsicos, como por ejemplo cefalea (dolor de cabeza), inestabilidad para la marcha (dificultad para caminar), prdida de fuerza en algn lugar del cuerpo (parlisis facial, hemiplejia o parlisis en un lado del cuerpo, por ejemplo), dificultades para realizar los complejos movimientos para hablar, masticar y tragar, adems de otros sntomas como desmayos y convul16

y necesaria amplitud, serias dificultades en controlar nuestra postura, etc. Estos sntomas podemos llamarlos sntomas fsicos o somticos. Cuando estos y otros sntomas fsicos de origen cerebral aparecen tienen la gran ventaja de que son reconocidos por todos nosotros como alteraciones importantes. Nos damos cuenta de su presencia al igual que todos aquellos que nos rodean incluyendo nuestros familiares, y adems socialmente sabemos que son sntomas muy importantes, por lo que tratamos de buscar ayuda mdica lo antes posible. Es muy difcil no percibir una parlisis facial o un temblor en una mano, al igual que la rigidez o prdida de fuerza en un lado del cuerpo. El mdico, luego de una completa entrevista y con un examen fsico, solicita uno o varios estudios complementarios que podran incluir estudios de laboratorio (general y especial), diversas tcnicas de Neuroimagen estructural como Resonancia Magntica Nuclear Cerebral (RMN), una Tomografa Axial Computarizada (TAC), neuroimgenes funcionales como el PET o SPECT, u otras evaluaciones neurofisiolgicas, de lquido cefalorraqudeo, biopsias, estudios genticos, etc., para confirmar el diagnstico e indicar el respectivo tratamiento. Quiero hacer nfasis en que todos estos sntomas, al ser concretos y fsicos, todos nosotros los vemos, diagnosticamos su presencia, conocemos su importancia y buscamos ayuda mdica general y especializada, y esto ocurre as desde hace siglos. Por ejemplo, si alguien cercano a ti tuviese una parlisis facial, o un temblor o una convulsin, seguramente t te daras cuenta de ello rpidamente y al saber que algo anormal debe estar pasando en su cerebro lo llevaras al mdico de inmediato.
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siones, temblor, rigidez, movimientos lentos o que no tienen la suficiente

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Ciro Gaona

ENTREMOS EN MATERIA Y COMENCEMOS POR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Recuerda que este primer crculo de funciones cerebrales vamos a llamarlo crculo fsico o somtico. Cualquier alteracin de este grupo de funciones (por diversas enfermedades) dar origen a sntomas fsicos o somticos. Por ejemplo, en la Enfermedad de Parkinson, destacan importantes sntomas fsicos que se explican con ms detalle en el captulo 3. Pero podemos mencionar, en este momento, la lentitud en los movimientos, la rigidez, la dificultad en controlar la postura (alteraciones en reflejos posturales), la escasez de movimientos asociados y el temblor de reposo, que es el sntoma ms tomado en cuenta por la poblacin aunque no siempre est presente. Existe un rea de especializacin de la Neurologa que se dedica a estudiar los Movimientos Anormales o Trastornos del Movimiento; por cierto, en nuestra regin de Latinoamrica, y en nuestro pas en particular, tenemos extraordinarios especialistas en esta rea. Imagina, por un momento, que se produzcan en ti anormales y excesivos movimientos involuntarios, como por ejemplo una contraccin brusca y repetida (a manera de sacudidas) en alguna parte de tu cuerpo o que esa contraccin sea prolongada y que t no puedas controlar ese movimiento anormal. En este caso, estaramos hablando de un exceso de movimientos y es un grupo enorme de alteraciones llamadas trastornos hipercinticos (hiperkinesias), en las que existe una excesiva actividad motora involuntaria que se hace difcil controlar. Entre ellas podemos mencionar las dis18 tonas (cuando la contraccin muscular es prolongada en algn sector del

cuerpo produciendo posturas anormales), la corea, la atetosis, el balismo, el mioclonus y los tics (cuando las contracciones son ms breves). El temblor es el movimiento involuntario ms frecuente, todos lo hemos podido notar en alguna persona y se caracteriza por movimientos rtmicos y regulares en algn sector del cuerpo como en manos (miembros superiores), piernas (miembros inferiores), cabeza, cara, voz, mandbula o mentn, etc. Hay que recordar que todas las alteraciones que hemos mencionado corresponden a sntomas fsicos que requieren la evaluacin de un grupo multidisciplinario de especialistas en esta rea para realizar un estudio completo, ya que pueden corresponder a diferentes enfermedades y etiologas (causas). El movimiento anormal puede desaparecer durante el sueo y exacerbarse en situaciones de estrs, motivo por el cual las personas que comparten con el paciente pueden subestimar el sntoma. Recuerda que siempre estas manifestaciones clnicas o sntomas deben ser adecuadamente evaluados por profesionales preparados en esta rea. En el rea de trastornos del movimiento o movimientos anormales, el otro polo de sntomas corresponde a todo lo contrario. Imagina a una persona con dificultad para iniciar y continuar sus movimientos (por ejemplo, el caminar o masticar), sin que exista debilidad muscular ni espasticidad, la presencia de rigidez, que cada movimiento sea muy lento y de menor amplitud, con una cara inexpresiva que ms que reflejar paz mental lo que traduce es la ausencia de los movimientos que acompaan nuestra natural y sana expresin de sentimientos, que por momentos luzca como congelado, con dificultades en mantener la postura. Todo este grupo de sntomas corresponde a la hipocinesia o trastornos hipoquinticos. Te vuelvo a insis- 19

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tir en que todas estas manifestaciones clnicas corresponden a sntomas que, solos o combinados, se relacionan con diferentes enfermedades, por lo que deben ser evaluados de una manera seria, sistemtica y responsable por un equipo multidisciplinario preparado y con experiencia en esta especialidad. UN VIAJE EN EL TIEMPO Revisando la Historia de la Medicina, podemos encontrar, muchsimos aos atrs, cmo Hipcrates y Galeno describieron enfermos con temblor que apareca en reposo. Pinturas y esculturas de personas con caras prcticamente inexpresivas y posturas muy parecidas a las del Parkinson las podemos observar en las manifestaciones artsticas de diferentes culturas hasta llegar en la actualidad al uso del arte como terapia del Parkinson y de expresin espiritual al vivir con la enfermedad. As que estamos seguros de que estas manifestaciones clnicas no son novedosas, sus sntomas se conocen desde hace muchsimo tiempo, pero la primera descripcin como tal de la enfermedad la realiz James Parkinson, en el ao 1817, y la denomin parlisis agitante. Es de destacar que Parkinson no slo fue mdico cirujano (realiz la primera apendicectoma en Inglaterra), sino que tambin fue socilogo, paleontlogo, gelogo, botnico, con un inters en mejorar las condiciones de vida de los menos favorecidos, en especial en el sector salud, siendo un paladn de los derechos de los enfermos mentales y en la proteccin de las familias y los derechos de los mdicos. Pero, volviendo a nuestra historia, luego de retirarse del rea
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con los sntomas considerados caractersticos de este interesante cuadro, dando origen a su libro Ensayo sobre la parlisis agitante. Posteriormente, el primer titular de la primera ctedra de enfermedades nerviosas y padre creador de la Neurologa Moderna, J.M Charcot (1825-1893), personaje de una cultura amplsima, extraordinario observador y excelente dibujante, estudi detalladamente estos pacientes, complet la descripcin clnica de esta alteracin y la llam Enfermedad de Parkinson. REVISEMOS QU OCURRE EN EL CEREBRO DE UN PACIENTE CON PARKINSON Iniciemos nuestro viaje por el maravilloso mundo de la Neuroanatoma. Llamamos encfalo al conjunto formado por el cerebro, cerebelo y tallo cerebral. El tallo cerebral es una estructura de gran importancia: no slo es la gran autopista que comunica el cerebro y cerebelo con el resto del cuerpo, en sentido bidireccional, sino que de l depende absolutamente nuestro concepto de VIDA. Se considera que tenemos muerte cerebral cuando esta pequea estructura (con un tamao muy parecido al de tu dedo ndice) deja de vivir. El tallo cerebral est dividido en 3 porciones (como un edificio que dividimos en 3 pisos). La seccin ms baja se llama bulbo raqudeo o mdula oblonga y se contina directamente con la mdula espinal. La porcin intermedia se llama puente o protuberancia, ya que es muy abultada por la gran cantidad de fibras que circulan por ella. La porcin del tallo cerebral en su parte ms alta recibe el nombre de mesencfalo o cerebro medio, cuya porcin ms anterior o delantera (como que si fuera el balcn de ese
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poltica, Parkinson public sus observaciones en relacin con 6 pacientes

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apartamento) recibe el nombre de pednculos cerebrales y es en estos pednculos cerebrales donde se encuentra un acmulo o grupo de clulas que se llama sustancia negra (sustancia nigra locus niger) debido a ser una zona muy pigmentada y oscura por su alto contenido en hierro. Esta pigmentacin va disminuyendo con el paso de los aos y este proceso es particularmente ms acelerado en los pacientes con esta enfermedad, pudiendo ser observado en piezas de cerebros, inclusive a simple vista, sin necesidad de microscopio. Es muy importante cmo esta sustancia nigra se conecta o comunica con una regin ubicada en la porcin basal del cerebro (el equivalente al piso del cerebro) denominada ncleos de la base o ganglios basales y un parte de esta regin recibe el nombre de estriado. Toda esta zona, y los circuitos integrados por ella, son ricos en un neurotransmisor denominado dopamina y, aunque otros neurotransmisores pueden encontrarse tambin alterados en la Enfermedad de Parkinson, son estos circuitos de dopamina que van de la sustancia negra al estriado (fascculo nigro-estriado) los ms afectados en esta enfermedad y es la dopamina el blanco fundamental de destruccin. Recuerda que en nuestro cerebro existe una combinacin extraordinaria y perfecta de neurotransmisores. En este caso se ve seriamente afectado el sistema de la dopamina, ya que las estructuras relacionadas con ella se van deteriorando y degenerando manera progresiva. James Parkinson y Charcot describan a sus pacientes basndose eminentemente en observaciones de los sntomas clnicos, pero en 1919 el neuropatlogo ruso Konstantin Tretiakoff, nacido en la actual Uzbekistn,
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degeneracin progresiva de la sustancia negra, y demostr su relacin con los sntomas parkinsonianos. Otro paso muy importante en la historia del conocimiento de esta enfermedad fue la descripcin de los cuerpos de Lewy. En 1916, al analizar los cerebros de pacientes fallecidos con Parkinson, Lewy observ que las neuronas afectadas presentaban estas inclusiones en su interior, especficamente en el citoplasma. Se aprecian como esferas anormales en el interior de las neuronas afectadas, que desplazaban el resto de las estructuras que estaban en el interior de estas neuronas y que se tean con un colorante que se llamaba eosina. Posteriormente se supo que estaban constituidas por alfa-sinuclena, ubiquitina y otras protenas. Tambin se describen en el interior de las neuronas las denominadas neuritas de Lewy, que son otra forma de inclusin de protenas dentro de las neuronas y que en su constitucin tambin participa la alfa-sinuclena. QU SNTOMAS FSICOS PODEMOS NOTAR EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON? Podemos considerar a la enfermedad de Parkinson como un trastorno o enfermedad degenerativa y crnica, en la que existe un dao en una zona denominada sustancia nigra y sus conexiones (fascculo nigro-estriado), existiendo un dficit fundamental en un neurotransmisor llamado dopamina (aunque otros neurotransmisores se encuentran involucrados). Dicho dao produce una serie de sntomas, entre los cuales destacan los siguientes:

describi en su tesis doctoral la lesin anatmica fundamental, que es la

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1.- Hipocinesia: Disminucin de la motilidad del sujeto, asociado

alteracin de los reflejos posturales que acompaan a los movimientos voluntarios, como por ejemplo el importante desequilibrio y cadas que se producen al cambiar de postura, no acompaada de mareos. Durante la marcha podemos observar tendencia a desequilibrios o a caer, por ejemplo hacia delante (propulsin) o hacia atrs (retropulsin). Igualmente podemos observar, con frecuencia, postura en flexin. Otro aspecto importante en la Enfermedad de Parkinson es que los sntomas los apreciamos, inicialmente, de una manera asimtrica, es decir, que con frecuencia se inician o predomina en un lado del cuerpo. UN MUY LARGO CAMINO En las enfermedades neurodegenerativas, y la Enfermedad de Parkinson no es la excepcin, es importante considerar que el dao de las neuronas no ocurre de un da para otro, sino que es lento y progresivo. Por largo tiempo, ocurre la prdida de neuronas y es posible que no observemos la presencia de sntomas. Posteriormente, cuando ya la prdida neuronal es considerable, comenzamos a ver sntomas sutiles o leves que las personas pueden adjudicar a la depresin, la artritis, la laberintitis, el estrs, etc. y que se relacionan con lentitud progresiva o menor amplitud en movimientos. Cuando ya se ha perdido un inmenso nmero de neuronas (60 a 80%), es que todos notamos los sntomas y buscamos ayuda especializada. De all que es muy importante el diagnstico y neurorehabilitacin precoz por un equipo multidisciplinario, lo que va a permitir proteger un grupo importante de neuronas (neuroproteccin) y cuidar cualquier condicin mdica o de hbitos y estilos de vida, para no agregar algn dao ms a nuestro
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a movimientos lentos (denominado bradicinesia). Si la disminucin de la motilidad es muy acentuada se denomina acinesia (ausencia de movimiento). Esto lo podemos observar en diferentes actividades, como la ausencia de movimientos asociados mientras camina (ausencia del balanceo de los brazos, por ejemplo, durante esta actividad), pasos cortos, lentitud en los movimientos, dificultad para iniciar y mantener el caminar y una vez que lo realiza se le dificulta el detenerse. Igualmente, la disminucin de los movimientos relacionados a la expresin facial (hipomimia) y del simple pestaeo, a lo que se ha denominado clsicamente cara del jugador de pker o facies de mscara. Podramos catalogarlo como un congelamiento progresivo. 2.- Rigidez: produciendo, durante la movilizacin, una sensacin

similar a la de forzar los dientes de un engranaje, lo que clnicamente llamamos signo de rueda dentada. 3.- Temblor: no est presente en todos los pacientes pero lo po-

demos observar en un porcentaje significativo de ellos. Este temblor predomina en reposo y se acenta ante situaciones de estrs, ansiedad, angustia, fatiga, y desaparece durante el sueo. Es importante destacar que no todos los pacientes con enfermedad de Parkinson tiemblan ni todos los que tiemblan tienen enfermedad de Parkinson. En el Parkinson se describe como un temblor de cuenta monedas o de pasar pldoras, ya que da esta sensacin a la vista cuando ocurre en las manos.
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4.- Otro sntoma importante a considerar es lo que llamamos la

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cerebro. Recuerda que mientras antes se acte positivamente, vamos a proteger ms neuronas, disminuir la velocidad del avance de estas enfermedades, y vamos a ser ms felices en nuestro momento presente, tanto en la Enfermedad de Parkinson, como en un buen nmero de otras enfermedades, incluyendo la Enfermedad de Alzheimer. Piensa, por ejemplo, todo lo que podramos lograr con el diagnstico precoz, tratamiento y rehabilitacin temprana en el rea del lenguaje y comunicacin con terapistas del lenguaje e involucrando tanto al paciente como a la familia y a los cuidadores. Definitivamente, es mucho lo que se puede lograr trabajando en equipo. NO TODO ES HERENCIA La Enfermedad de Parkinson es ms frecuente en la segunda mitad de la vida, aunque puede ocurrir a diferentes edades. En algunos se aprecian antecedentes familiares, lo que correspondera a predisposicin gentica. No obstante, debemos apreciar que cada caso es particular y se pueden combinar predisposiciones familiares (como por ejemplo menor riqueza en cantidad y calidad de clulas en la sustancia nigra) con otros factores que facilitan el dao, disminucin y alteracin de las regiones y estructuras previamente mencionadas. As como la podemos ver a diferentes edades, igualmente no tiene preferencias por razas o gnero. Para este momento, contina siendo la enfermedad neurodegenerativa ms frecuente despus de la Enfermedad de Alzheimer. QUIN ES EL CULPABLE?
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es desconocida (y esto es lo que los mdicos llamamos idioptico). No obstante, se considera un importante nmero de factores que influyen, incluyendo los genticos, hereditarios, adquiridos y los ambientales. Los mecanismos involucrados en los procesos de destruccin de las neuronas productoras de dopamina cada da son ms conocidos y se contina avanzando en la investigacin, pero lo difcil en este camino ha sido el conseguir la causa nica (en caso de que exista) que desencadene toda esta cascada de reacciones que lleva a la destruccin de estas clulas. Por eso, a la Enfermedad de Parkinson la podemos considerar un Parkinsonismo idioptico, es decir la combinacin de los sntomas parkinsonianos (parkinsonismo) de causa desconocida (idioptico). Es posible que diferentes lesiones cerebrales, como las relacionadas a traumatismos (como los observados en la prctica del boxeo), problemas circulatorios (vasculares), enfermedad cerebrovascular, tumores, infecciones (meningoencefalitis, etc.), txicos y algunos frmacos, entre otras muchas causas, produzcan cuadros y sntomas clnicos similares que reciben el nombre de parkinsonismo secundario, pero que en ningn momento podemos catalogar como Enfermedad de Parkinson. HAY MEDICAMENTOS QUE PRODUCEN PARKINSON? Los medicamentos y frmacos los podemos considerar como aliados en nuestra lucha contra enfermedades o para aliviar los sntomas de ellas; no obstante, como todo en la vida, tienen sus beneficios y sus efectos no deseados. Existe un nmero importante de frmacos (el grupo es amplio, destacando desde medicamentos utilizados en enfermedades mentales
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La causa precisa o etiologa que provoca la Enfermedad de Parkinson

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Ciro Gaona

hasta llegar a antivertiginosos) que se relacionan con mayor frecuencia a lo que denominamos parkinsonismo secundario y que generalmente es reversible total o parcialmente al suspender la medicacin. Estos efectos indeseables son ms frecuentes en personas con predisposicin, en especial aquellas de mayor edad. De all la importancia de evitar la automedicacin, la polifarmacia y consultar siempre a su mdico.

Desde el punto de vista farmacolgico, el desarrollo de medicamentos destinados a aliviar y mejorar los sntomas caracteriza el primer eslabn en el tratamiento de muchas enfermedades. Por ejemplo, en la pelcula Despertares pudimos observar el milagro obtenido al aplicar la Levodopa (precursor de dopamina). Esta sustancia ha mejorado desde los aos 60 la calidad de vida en un grupo nutrido de pacientes. Lamentablemente, tiene efectos colaterales que deben ser vigilados. Existen frmacos que intentan producir un efecto parecido a la dopamina y en general se denominan

HAY OTROS CUADROS SIMILARES AL PARKINSON? Existe otra serie de enfermedades neurodegenerativas, con combinacin de sntomas semejantes a la Enfermedad de Parkinson, incluyendo la bradicinesia, la rigidez, el temblor y los trastornos de la marcha, por ejemplo, pero que adems incluyen dao de otros sistemas de neuronas, que seran el equivalente a lo que llamaramos primos del Parkinson, lo que recibira el nombre de Sndromes Parkinson plus, que en general se caracterizan por su mala respuesta al clsico tratamiento del Parkinson con levodopa o agonistas dopaminrgicos.

agonistas dopaminrgicos. Al igual que otros que mejoran la eficacia de la levodopa administrada. Recordemos que hemos mencionado que el nico neurotransmisor involucrado no es la dopamina y de all se evidencia otro grupo de frmacos que actan clsicamente en esos sistemas, entre ellos los anticolinrgicos. El otro aspecto importante es el de proteger a las clulas nerviosas sanas, como tambin aquellas que se encuentran en riesgo de sufrir lesin o que ya han iniciado el proceso de deterioro y evitar la progresin de la enfermedad. Este aspecto de la teraputica recibe el nombre de neuroproteccin. Este campo es extremadamente amplio y llega a lmites que hasta hace unos aos podra considerarse en el campo de la ciencia ficcin. Al igual que desde hace aos, en la Enfermedad de Parkinson se realizan e investigan diferentes tipos de alternativas quirrgicas y otras tcnicas avanzadas que pueden ser aplicados a grupos seleccionados de pacientes a los que puede brindar alivio y mejora. Todas estas alternativas deben ser discutidas entre el paciente, la familia y el equipo mdico tratante, tomando
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COMO EL PARKINSON NO TIENE CURA, LO QUE QUEDA ES RESIGNARSE Y NO HACER NADA! No estoy de acuerdo con esa opinin, pero te entiendo. Es mucho (muchsimo!) lo que podemos y tenemos que hacer de manera cientfica y optimista, aunque conscientes de que el camino no es fcil.
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La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

Ciro Gaona

en cuenta que el objetivo final comn es el mejorar de manera integral la calidad de vida del paciente y su familia. Hay que destacar la importancia del tratamiento no farmacolgico. El apoyo emotivo y afectivo, actividades fsicas, mentales y espirituales, el disfrute de la vida, de la familia y amigos, entre otros, constituyen un pilar fundamental en un abordaje ms humano de esta enfermedad. Es fundamental la atencin integral por un equipo multidisciplinario donde la terapia del lenguaje ocupa un papel protagnico, como veremos en los prximos captulos. Por ltimo, hay que destacar el apoyo al familiar y cuidador del paciente, olvidado con tanta frecuencia y que debe recibir nuestra mayor atencin, compaa, cario y afecto.

de la realidad y del contenido del pensamiento. Adems, si estos sntomas se presentan en el contexto de una demencia como la Enfermedad de Alzheimer, tambin se pueden llamar sntomas no cognitivos asociados a la demencia y en el caso de la Enfermedad de Parkinson forman parte de los sntomas no motores. La presencia de estos sntomas psicolgicos y conductuales hace ms difcil y duro para el cuidador el cuadro clnico de la demencia en su ser querido, como lo veremos ms adelante. Es de destacar que estos sntomas psicolgicos y conductuales pueden aparecer en cualquier momento de la evolucin de la enfermedad e inclusive preceder hasta por dcadas a las manifestaciones clnicas clsicas de la enfermedad. Por eso, la importancia de la educacin de nuestra poblacin para detectar estos sntomas que los podemos evidenciar en el diario compartir, como por ejemplo durante la conversacin, lo que podra conducir a

SNTOMAS PSICOLGICOS Y CONDUCTUALES Ya dijimos que el cerebro tiene una extraordinaria relacin con lo que cada uno de nosotros es, incluyendo las emociones, el afecto y la conducta. Cuando estas funciones, que tienen su sede en el rgano fsico y espiritual que es nuestro cerebro, se afectan, los sntomas ms comunes que se observan son ansiedad, angustia, pnico, irritabilidad, impulsividad, tristeza patolgica y depresin, apata, delirios y alucinaciones, trastornos del sueo, agitacin, agresividad, entre otros. A este grupo de sntomas se les denomina sntomas psicolgicos y conductuales y requieren un abordaje profesional en el que debe participar un equipo de salud, incluyendo el mdico psiquiatra y el psiclogo, ya que no solamente incluyen trastornos del
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evaluaciones profesionales que conduciran a un diagnstico, tratamiento y rehabilitacin precoz. As, cualquier enfermedad que afecte nuestro cerebro, desde una Enfermedad Cerebrovascular hasta alteraciones metablicas como la Diabetes Mellitus, llegando a las enfermedades consideradas neurodegenerativas como el Alzheimer y el Parkinson, podran cursar, y con frecuencia lo hacen, con sntomas psicolgicos y conductuales, que pueden ser sensibles a un esquema de terapia farmacolgica y no farmacolgica, mejorando la calidad de vida del paciente y su familia. Por eso, insistimos permanentemente en que el hecho de que una enfermedad no tenga tratamiento curativo efectivo para todos los individuos no
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estado de nimo (afecto) y de la conducta sino tambin de la percepcin

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debe producirnos desesperanza ni desaliento. Existen muchas medidas que son aplicables a cada paciente particular. Es mucho lo que podemos hacer y hay que comenzar desde este mismo momento.

este sentido, tenemos, de manera sencilla, dos grandes tipos de funciones: 1.- Psicolgicas y Conductuales 2.- Cognitivas o Cognoscitivas.

LA IMPORTANCIA DE COMPARTIR Volviendo al hilo de nuestra conversacin, existen otras muy importantes funciones y, por ende, ciertos sntomas para cuyo conocimiento y diagnstico se requiere mucho ms que la evidencia fsica. Se requiere, en primer lugar, del reconocimiento como funcin muy importante (tanto o ms que los anteriores) y, en segundo lugar, compartir para darnos cuenta de su existencia, a menos que la enfermedad se encuentre en una fase avanzada, y ya sera muy obvio el sntoma por su intensidad y severidad, perdiendo una oportunidad de oro para un diagnstico temprano. Por ejemplo, el estar deprimido o indiferente, ser impulsivo o sentirse irritable, tener dificultades progresivas para la toma de decisiones o intervenir cada vez menos en las conversaciones, o tener olvidos y no ser reconocidos por esa persona ni por los dems, son sntomas muy importantes que requieren un estudio ms completo y sistemtico. Es importante destacar que el diagnstico de estos sntomas requiere el reconocimiento de su importancia y el compartir; si no lo hacemos con los dems ni con nosotros mismos podemos no darnos cuenta de su presencia, por eso quien lo sufre no es solamente el paciente sino quien comparte con l. Hoy en da, la prctica del compartir se ha vuelto ms difcil y, a menudo, muy descuidada, en especial cuando es
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POR FIN, LLEGAMOS A LA OLLA DE ORO AL FINAL DEL ARCO IRIS: LAS FUNCIONES COGNITIVAS! Llegamos a nuestro crculo consentido de funciones cerebrales. El cerebro posee un grupo de funciones que no son solamente muy importantes, sino que constituyen las ms avanzadas llamadas FUNCIONES COGNITIVAS o COGNOSCITIVAS, que son todos nuestros recursos financieros mentales, capacidades, millones de cuentas bancarias cerebrales y espirituales, necesarias para vivir cada momento de nuestra vida, es decir, para percibir y disfrutar lo maravilloso de este y de cada momento, y, al mismo tiempo, para evaluar las inevitables limitaciones, dificultades, obstculos y problemas de la vida, y establecer estrategias, soluciones y acciones para enfrentarlos y resolverlos. Son funciones fundamentales para nuestra vida, para alcanzar la autntica y verdadera felicidad y libertad. Definitivamente, son funciones que unen lo fsico a lo espiritual.

Te voy a nombrar algunas de estas funciones cognitivas: 1.- Atencin y concentracin. 2.- Orientacin (en tiempo, espacio y persona).
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cara a cara, de espritu a espritu, lo cual agrava an ms la situacin. En

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3.- Juicio, razonamiento y toma de decisiones. 4.- Funciones ejecutivas que comprenden el organizar, planificar, realizar, mantener, finalizar, supervisar, ordenar, corregir cualquier proceso. 5.- Habilidades visoperceptivas, visoespaciales y visoconstructivas. 6.- Velocidad de procesamiento mental. 7.- Flexibilidad cognitiva y empata. 8.- Motivacin e iniciativa. 9.- Facilidad para expresarnos y comprender (con la palabra y ms all de ella). Lenguaje y comunicacin. 10.- El perfecto reconocimiento de todo lo que ocurre en m (en todos los planos) y de lo que pasa a m alrededor, conocido desde el punto de vista neurolgico como gnosia. 11.- Tambin son cognitivas (y muy espirituales) la creatividad, sabidura, experiencia, iluminacin y muchas otras, pero la ms taquillera y popular hasta el da de hoy es la memoria.

paciente como del grupo familiar; de all la importancia de la formacin de profesionales en cada una de estas reas, incluyendo los terapistas del lenguaje. Afortunadamente, cada da ms personas se estn preparando en esta rea colaborando con el bienestar y esperanza de tantos que lo necesitan. LES PRESENTO A LA MEMORIA!!! Definitivamente, la memoria es la funcin neuropsicolgica ms estudiada, es el rea o dominio cognitivo que ms ocupa nuestra atencin. Existen muchos tipos de memoria, ya que podemos guardar, almacenar y evocar o recordar estmulos visuales, olfativos, gustativos, auditivos, tctiles y hasta espirituales. Aquel estmulo que nosotros deseamos almacenar lo descomponemos y lo guardamos en distintos clsets, archivos o carpetas en nuestro cerebro, de manera tal que cuando vemos a una persona unimos en ese instante su voz, ojos, cara, profesin, intereses y afecto que nos produce. No te ha ocurrido que te has conseguido con una persona que te parece muy conocida pero no recuerdas su nombre o de dnde la conoces?, eso es porque te han llegado muchos archivos pero todava te falta alguno para completar toda la informacin sobre esa persona. Las emociones son muy importantes en el mecanismo de la memoria,

Estas funciones cognitivas las podemos conocer y medir a travs de la Evaluacin Neuropsicolgica, y se pueden ejercitar, estimular y recuperar mediante la Rehabilitacin Cognitiva. Como lo veremos en los captulos siguientes, cada una de las funciones, como el lenguaje y comunicacin,
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pudiendo guardar aquella informacin en la que tengamos un verdadero inters y olvidar con facilidad lo que no nos interesa. Es un mecanismo extraordinariamente complejo pero muy interesante. Hay estructuras cerebrales muy importantes en este proceso, como son el
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requiere una adecuada evaluacin, tratamiento y rehabilitacin, tanto del

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hipocampo (recuerdos conscientes) y la amgdala (recuerdos emocionales no accesibles a la conciencia). El hipocampo madura en el ser humano alrededor de los cuatro aos de edad, de manera tal que a partir de esa edad podramos tener nuestros primeros recuerdos conscientes (con algunas variaciones individuales). En cambio, la amgdala se encuentra lista para trabajar desde el mismo nacimiento (y, tal vez, antes, especialmente en las mujeres) lo que podra explicar cmo muchos recuerdos no accesibles a la conciencia influencian nuestra vida debido a experiencias en nuestros primeros meses de existencia. Existe una memoria semntica, que recoge toda la informacin o conocimiento que tengamos sobre un tpico en particular (todo lo que hemos aprendido sobre geografa, cocina o medicina, por ejemplo), y una memoria episdica, que es la relacionada a todas las ancdotas, cuentos, relatos, chismes y chistes, con el recuento de lo que hacemos cada da. Igualmente, podemos hablar de la memoria de lo que podemos decir o expresar a travs de nuestro lenguaje (memoria declarativa), en contraste con la memoria relacionada con lo que hacemos o ejecutamos, la relacionada con nuestros hbitos o rutinas, llamada memoria no declarativa (bailar, conducir un vehculo, jugar ftbol o montar bicicleta, cocinar, aseo personal, vestirse, hacer el desayuno y llevar los nios al colegio, colar caf o comprar el peridico todos los das, dirigir una orquesta o dar clases, realizar una intervencin quirrgica, ir al parque a caminar, saludar a los dems con cario, etc.).
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moria de hbitos, rutinas, procesos, accin y ejecucin, de manera tal que llenmonos, cada da, de hbitos y rutinas buenas: el ser amable, optimista, generoso; apreciar lo que tenemos; hacer ejercicios fsicos y de meditacin/relajacin; regalar una sonrisa o brindar apoyo a quien lo necesite; vincularnos socialmente y nunca aislarnos; compartir y estar activos fsica, mental y espiritualmente. En fin, vivir motivados e ilusionados, cultivando una adecuada actitud y el placer por vivir. Recuerda que es muy difcil alcanzar nuestra verdadera y propia felicidad si no procuramos antes la felicidad de los dems y ese es uno de los mejores hbitos a cultivar! As que, a llenarse de buenos hbitos desde hoy mismo. No transformes la queja en un hbito en tu vida, ya que te impedir ser feliz a pesar de tener tantas razones para alcanzarlo. Agradece diariamente todo lo que tienes para ser feliz a pesar de las inevitables dificultades de la vida. La felicidad nadie te la va a dar con una varita mgica, la felicidad depende de ti, de crear buenas memorias de hbito y por tanto requiere tambin de esfuerzo, voluntad, determinacin, motivacin, disciplina, constancia, prctica y tiempo. Puedes ser feliz, naciste para ser feliz y compartir esa felicidad con todo tu entorno! Existe una interesante memoria de trabajo que es una memoria para el corto plazo y que nos permite utilizar varios archivos y funciones en forma simultnea y sucesiva. Esta memoria es comparable a la usada por los adolescentes en la actualidad cuando hacen sus tareas frente al computador y tienen varios archivos abiertos en Internet, redactan nuevos documentos, bajan msica y videos, estn interactuando en Twitter y Facebook, chatean y adems responden mensajes de texto, todo de manera simultnea, sucesiva y muy efectiva. Todos conocemos la extraordinaria capacidad de
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Una de las memorias ms difciles, duras y tardas de borrar es esta me-

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las mujeres para realizar tantas tareas mentales y fsicas de manera simultnea con altsima eficiencia, desde los oficios del hogar y atender a los nios hasta cumplir de manera exitosa con sus obligaciones laborales. Definitivamente, las memorias constituyen un mundo extraordinariamente complejo pero muy interesante y apasionante. En relacin con el tiempo, es decir, cronolgicamente, existen tres tipos de memoria:

pasado. En teora, son aquellos datos que tienen ms de 72 horas (3 das) en nuestros almacenes, depsitos y archivos cerebrales. Esta memoria tambin es muy slida y difcil de borrar, y, en caso de comprometerse, lo va a hacer tardamente. As que llnate de buenos recuerdos, cultvalos y no le des fuerza a aquellos recuerdos desagradables. Nosotros mismos construimos y destruimos nuestra paz mental tanto presente como futura.

1.- Memoria inmediata: solamente se basa en repetir o evocar lo que apenas terminamos de ver, or o sentir. En ningn momento implica almacenar obligatoriamente en nuestro cerebro y slo tiene que ver, en teora, con prestar adecuada atencin y concentracin. Es una memoria de ya para ya, es decir, slo para este momento. 2.- Memoria reciente: es la memoria de todos los das y todo el da. Es lo almacenado da a da, lo ocurrido en la maana de hoy, lo que desayun, los recados y diligencias por realizar, recordar a qu vine al cuarto o a la cocina, lo estudiado o ledo el da de hoy, dnde dej las llaves o los lentes, si dejamos prendidas las hornillas de la cocina o estufa, etc. Es la memoria ms frgil y la que ms puede fallar y enfermar. Incluye lo ocurrido desde hace 20 30 minutos hasta las ltimas 72 horas (3 das). 3.- Memoria remota: constituida por todos aquellos recuerdos muy consolidados en el cerebro y que persisten por mucho tiempo, en especial lo relacionado con nuestra infancia y adolescencia, nuestros recuerdos biogr38

QU PASA CUANDO SE AFECTA EL REA COGNITIVA? Si protegemos y cuidamos nuestro cerebro desde hoy, y mientras antes mejor, seremos ms felices y estaremos mejor desde el punto de vista fsico, psicolgico, conductual y cognitivo, ahora y en el futuro, aunque nunca es tarde para cuidar nuestro cerebro. Pero cualquier lesin o enfermedad (o combinacin de lesiones y enfermedades) que ataquen o daen nuestro cerebro pueden, igualmente, producir sntomas en el rea fsica, psicolgica, conductual y cognitiva. En este sentido, no solamente se encuentra la enfermedad de Alzheimer, sino tambin la enfermedad de Parkinson y muchas otras enfermedades llamadas neurodegenerativas que pueden tener o no una predisposicin gentica, la enfermedad vascular, incluyendo cardio y cerebrovascular, las alteraciones de la tensin arterial (tanto la hipertensin como la hipotensin arterial), los trastornos del ritmo cardaco (arritmias cardacas), la diabetes mellitus e hipoglicemia, las dislipidemias (alteraciones del colesterol y triglicridos), los traumatismos crneo-enceflicos y los traumatismos emocionales (quin va a negar el gran dao que causa el dolor por la muerte de un hijo!), el 39

ficos, conocimientos tericos y prcticos aprendidos a lo largo de nuestro

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hipotiroidismo y otros problemas metablicos, enfermedades inmunolgicas (como la esclerosis mltiple y otras), las infecciones (como el virus de inmunodeficiencia humana o VIH y el Herpes Virus) los problemas nutricionales, los txicos, alcohol y drogas de abuso y el abuso en la automedicacin, el aislamiento, la inactividad fsica y mental, el estrs crnico, los trastornos del sueo, entre muchsimos otros factores.

un sancocho cruzado, el cual puede incluir diferentes ingredientes y donde el Alzheimer es la papa. Aqu, el Alzheimer es un ingrediente importante y frecuente, pero no es el nico. Otros ingredientes pueden coincidir con l, o simplemente la papa puede estar ausente de este sancocho. De all la importancia del reconocimiento de este sancocho cruzado que es el deterioro y el dficit cognitivo.

Nuestro estilo de vida actual dificulta que podamos cumplir con una dieta saludable y equilibrada, de all que nuestro cerebro puede verse privado de nutrientes fundamentales conduciendo a diferentes dficits neurolgicos, incluyendo el deterioro cognitivo. Recuerda que nuestro cerebro requiere de glucosa y oxgeno, que deben viajar por nuestros vasos sanguneos. El dao de estos vasos, en especial de nuestras arterias, conlleva a que no llegue adecuada alimentacin (perfusin) a nuestro cerebro y constituye el origen de la enfermedad cerebrovascular en la cual la lesin vascular conduce a dao cerebral, tanto si el vaso se ocluye o tapa, llamado enfermedad cerebrovascular isqumica, o si se rompe la pared de un vaso, recibiendo el nombre de enfermedad cerebrovascular hemorrgica. La enfermedad vascular (tanto cardio como cerebrovascular) y las enfermedades metablicas se asocian frecuentemente con dficit cognitivo. Observa el nmero inmenso de factores que pueden agredir nuestro cerebro y que pueden actuar solos o en combinacin. Por eso desde hace
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QU PASA EN UN CEREBRO CON ALZHEIMER? Hay mucho de qu hablar en este punto, pero vamos a intentar comentar algo de una manera sencilla sobre un tema que es muy interesante y complejo. Los dos componentes considerados patolgicos en el Alzheimer (o de esa papa) se llaman depsitos anormales de protena -amiloide (formando placas neurticas, seniles o amiloideas) y la presencia de maraas neurofibrilares (ovillos neurofibrilares). Vamos a hablar muy brevemente y de manera sencilla sobre el BetaAmiloide. Te parece bien? Existe una protena que recibe el nombre de Protena Precursora de Amiloide (PPA) que se encuentra atravesando la membrana de la neurona. Se desconoce actualmente cul es su verdadera funcin pero inclusive se ha llegado a pensar que podra ser neuroprotectora. Esta PPA debera seguir una va que consideramos normal, pero por diversas razones se desva de su camino normal y sigue uno patolgico al relacionarse con 2 aparentes malas amigas llamadas beta y gamma se41

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cretasas, que son enzimas que cortan o hidrolizan su estructura, y uno de los fragmentos resultantes es el Beta-Amiloide, que se ha considerado clsicamente el villano de esta pelcula, ya que forma como una especie de goma, constituyendo unas estructuras llamadas placas neurticas, seniles o amiloideas, que a su vez tienen en su centro el Beta-Amiloide y en todo su alrededor el resultado de la destruccin de neuronas. Imagnalo como que el ojo del huracn es el Beta-Amiloide y todo el entorno son los restos de la destruccin causada por l. Por esto, siempre se vio al Beta-Amiloide como el gran causante de este problema. Adems, el Beta-Amiloide modifica la estructura de los vasos sanguneos cerebrales, produciendo una enfermedad vascular llamada angiopata amiloide. La acumulacin de Beta-Amiloide lleva dcadas en el comn de los casos. Es ms, producimos Beta-Amiloide con el envejecimiento normal, pero en el caso de la Enfermedad de Alzheimer la produccin es exagerada. De manera tal que la acumulacin de Beta-Amiloide puede preceder por dcadas a la aparicin del cuadro clnico de deterioro cognitivo. Ya comentamos que la PPA es la precursora o mam del Beta-Amiloide solo cuando desva su camino y sobre ella actan esas 2 malas amigas que hidrolizan o cortan de manera anormal su estructura produciendo el Beta-Amiloide. Esta PPA se codifica en el cromosoma 21, lo que puede explicar una parte de los casos genticos y el porqu de que los pacientes con trisoma 21 o Sndrome de Down, al tener una copia ms de este cromosoma, pueden presentar los hallazgos microscpicos cerebrales que podemos ver en el Alzheimer en relacin con el Beta-Amiloide.
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Otros de los genes involucrados con mayor frecuencia reciben el nombre de Presenilina 1 y Presenilina 2, que se relacionan con las malas amigas que se consigui nuestra PPA, especficamente con la gamma secretasa, concretamente en lo que llamamos su subunidad cataltica, es decir, la porcin especfica de su estructura que realiza ese especial y anormal corte. Una gran parte de la investigacin actual va dirigida a disminuir la produccin de Beta-Amiloide actuando sobre la PPA o modulando las secretasas. Otra parte importante de los recursos de investigacin van dirigidos a luchar directamente contra el Beta-Amiloide, que es lo llamado Inmunoterapia, bien sea como inmunizacin activa (vacunas) o administrar anticuerpos contra el amiloide. TENGO UN FAMILIAR CON ALZHEIMER, TENGO TERROR DE QUE ME D A M TAMBIN Los casos con determinacin gentica constituyen menos del 5% del total y los observamos en edades menores ms que en adultos mayores y, en general, su evolucin es ms severa. En general, el Alzheimer es una enfermedad compleja en la que interactan factores genticos y otros no hereditarios, relacionados con nuestros hbitos y estilos de vida, y con el ambiente. Ms del 90% de los casos se consideran espordicos y de aparicin tarda, es decir no son absolutamente determinados por la gentica; por tal motivo debemos cuidar y corregir aquellos factores susceptibles de cambio.
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Un aspecto muy importante y actual por destacar es que existen varios tipos de Beta-Amiloide. Por ejemplo, el ms frecuente, o prevalente, es el Beta-Amiloide 1-40, pero el ms relacionado con producir patologa es especficamente el Beta-Amiloide 1-42. Y actualmente sabemos que el Beta-Amiloide 1-42 llega a ser neurotxico cuando se agrupa bajo la forma de oligomeros de 2 a 6 unidades. Es decir que si se agrupan 2 unidades (dimero) o 3 unidades (trimeros) de Beta-Amiloide 1-42 adquirira su mayor toxicidad para nuestro cerebro. Cuando el Beta-Amiloide adquiere otras conformaciones podra no ser txico e inclusive llegar a ser neuroprotector. O sea, hemos evolucionado del concepto de que todo Beta-Amiloide es malo y el causante del Alzheimer hasta la idea actual de que la toxicidad va a depender ms de cmo se organice el Beta-Amiloide 1-42, siendo la organizacin en oligomeros de 2 a 6 unidades la que genera mayor dao, y otras formas podran ser desde protectoras hasta necesarias para un buen funcionamiento cerebral, de su plasticidad y de los mecanismos cognitivos y de la memoria. Todo esto podra explicar por qu el estudio de cerebros de adultos mayores con excelente funcin cognitiva mostraba una importante carga de Beta Amiloide. Es decir, que no basta tener una gran cantidad de Beta Amiloide para desarrollar el cuadro clnico de demencia. Te lo repito, la evidencia actual sugiere que el Beta Amiloide puede ser necesario pero NO ES SUFICIENTE para desarrollar el deterioro cognitivo. As que es mucho lo que tienes que hacer por ti y por los dems de una
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tablicos, disfruta de una nutricin sana, cuida tu salud en general, cultiva todos los das tu reserva cerebral y cognitiva; all est el secreto. Este Beta Amiloide se puede medir actualmente al estudiar el lquido cefalorraqudeo y por un estudio de neuroimgenes llamado PET. Pero recuerda que esto solo medira tu carga de Beta Amiloide y no tu funcionamiento cognitivo, ste solo se evala mediante una Evaluacin Neuropsicolgica completa. Por eso es que en el rea cognitiva nada sustituye la importancia del compartir y la comunicacin. Ahora vamos a hablar del otro ingrediente importante del Alzheimer, que es la presencia de maraas u ovillos neurofibrilares debido a la fosforilacin anormal de una protena muy importante llamada Tau. Las alteraciones relacionadas con esta protena no son exclusivas del Alzheimer. Dentro de las neuronas, existe un sistema de columnas muy importantes llamadas microtbulos, que no solamente dan estabilidad y estructura a las neuronas, sino que tambin son fundamentales para el transporte y el flujo de energa e informacin. Adherida a estas columnas se encuentra la protena Tau, muy importante para la integridad de todo este sistema. Por diferentes y complejos mecanismos, esta protena Tau se fosforila, se le pega una molcula de fsforo y pierde su afinidad por los microtbulos, disgregndose o desintegrndose los mismos y formando lo que por su apariencia recibe el nombre de ovillos o maraas neurofibrilares. Se considera que en la Enfermedad de Alzheimer, el acmulo progresivo de Beta-Amiloide precede por dcadas a la aparicin de los sntomas e inclusive precede la aparicin de las maraas u ovillos neurofibrilares; 45

manera positiva. Cuida los factores de riesgo, en especial vasculares y me-

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cuando estos ltimos aparecen se correlacionan con el deterioro cognitivo. Actualmente, tambin podemos medir los niveles de protena Tau y de Tau fosforilada estudiando el lquido cefalorraqudeo. Y pensar que todo esto fue excelentemente descrito por Alois Alzheimer en 1906 con muchos menos recursos tecnolgicos pero teniendo una extraordinaria sensibilidad humana para la evaluacin de su paciente Augusta. La Enfermedad de Alzheimer es una patologa muy compleja y multifactorial, donde confluyen diferentes procesos que sera muy largo de enumerar en este captulo, como el caso de la Neuroinflamacin Crnica y los importantes cambios que ocurren en el ciclo celular, adems de todos los fenmenos oxidativos, mitocondriales (con afectacin en la produccin de energa), alteraciones inicas y en los mecanismos de reconstruccin y limpieza neuronal, importante dao de las sinapsis, hasta el momento de la muerte neuronal. Es muy importante destacar cmo lesiones, eventos o situaciones muy puntuales y especficas en nuestra vida pueden acelerar este cuadro, como por ejemplo traumas fsicos y psicolgicos (prdidas familiares como la muerte de un hijo), una ciruga, una enfermedad, etc. De all que tenemos que prepararnos anticipadamente para estos eventos de una manera positiva y efectiva.

QU SIGNIFICA TENER UN TRASTORNO COGNITIVO? Cada vez que se afecta el rea cognitiva, nuestros cuidados no se concentran solo en el paciente. En este caso, la familia debe ser atendida tanto como el mismo enfermo, y habr una o dos personas llamadas cuidadores (con mayor frecuencia mujeres) que si no se cuidan se puede enfermar ms que el mismo paciente. Si lo cognitivo se afecta debemos cuidar y proteger al cuidador tanto como al mismo paciente, independientemente de la causa o causas del deterioro cognitivo. Por todo lo que hemos conversado, debemos concluir que el rea cognitiva debe ser siempre evaluada, tratada y rehabilitada, y mientras antes, mejor! Te invito a que recorramos, a manera de ejemplo, lo que ocurre al deteriorarse, poco a poco, el rea cognitiva. En este caso, de manera progresiva, se puede comprometer la memoria reciente, se comienzan a extraviar objetos, olvidar nombres, detalles de conversaciones y eventos recientes; la persona se hace repetitiva hasta que posteriormente se van afectando otros tipos de memorias, en especial la memoria remota (todos nuestros recuerdos del pasado) y las memorias de nuestros hbitos o rutinas. Adems, se van afectando otras funciones cognitivas muy importantes como el lenguaje y la comunicacin, es decir, cada vez es ms frecuente que se nos queden palabras en la punta de la lengua, empezamos a utilizar cada vez ms frases como psame el coso ese, se habla cada vez menos de corrido, esto disminuye la comunicacin con los dems, puede parecer ms callado e intervenir menos en las conversaciones hasta que en fases avanzadas se imposibilita el lenguaje, tanto para expresarse como para comprender

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a los dems. Cada vez se hace ms complicado o difcil evaluar situacio- 47

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nes y tomar decisiones, percibir qu nos est sucediendo, el pensamiento se puede hacer ms lento o complicado, se compromete la motivacin e iniciativa y la orientacin, prestamos menos atencin, se dejan tareas o rutinas diarias por la mitad, etc. El dao progresivo de estas funciones en su fase inicial es lo que se llama DFICIT COGNITIVO LEVE, DFICIT COGNITIVO MNIMO o TRASTORNO NEUROCOGNITIVO MENOR, es decir, existe el deterioro cognitivo y la persona es realmente independiente, pero cuando avanza, hay importante repercusin en el rea de la comunicacin, comprometiendo el desempeo laboral, social, familiar y personal, perdiendo progresivamente la independencia. Es lo que se llama DEMENCIA o TRASTORNO NEUROCOGNITIVO MAYOR. De manera tal que demencia no es estar loco, demencia es un grupo de enfermedades que se caracterizan por el dao de estas funciones cognitivas y que llevan a la prdida progresiva de la independencia, es decir, que ya necesitamos a los dems para vivir, en especial a la FAMILIA, y esa responsabilidad recae frecuentemente sobre una persona llamada CUIDADOR y si no se cuida al cuidador se enfermar tanto o ms que el mismo paciente. Hay que diferenciar muy bien estos cuadros patolgicos de otras condiciones como los olvidos benignos relacionados con la edad que, aunque pueden preocupar, son normales y en los que se puede olvidar parte de un evento o situacin, o lo olvidado puede recordarse ms tarde o con ayudas que nos brinden (claves). Son ms frecuentes en situaciones de estrs, depresin o agotamiento, no hay desorientacin, pero lo importante es que
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decir, no hay compromiso funcional. De todas maneras, con una vigilancia mdica y exmenes peridicos podemos confirmar si progresan o no. Lo ms importante es que todas estas funciones cognitivas se pueden evaluar mucho tiempo antes y en consulta se pueden medir, lo que permitira ver el deterioro de estas funciones desde muy temprano. De all la importancia de unos primeros exmenes o tests que te hace el profesional de la salud en consulta y posteriormente la evaluacin detallada de todas las funciones cognitivas realizada por un profesional experto en el rea y es lo que llamamos EVALUACIN NEUROPSICOLGICA. De manera tal que, as como mides tu hemoglobina, glicemia, colesterol, tensin arterial y peso, as mismo deberas estar atento de tus funciones cognitivas.

Fjate que por largo tiempo, a pesar del deterioro cognitivo, la persona es todava independiente y esa fase es muy pero muy importante, es la que llamamos Dficit Cognitivo Leve o Trastorno Neurocognitivo Menor. Es similar a esa larga fase de la presbicia donde nos cuesta leer pero todava lo podemos hacer sin lentes aunque con dificultad progresiva. Cuando avanza el deterioro y nuestros recursos cognitivos no son enteramente suficientes para que seamos todo el tiempo independientes, entramos en las diferentes fases de la demencia o trastorno neurocognitivo mayor. El trmino demencia no implica necesariamente que estemos en una fase avanzada o terminal. Siguiendo nuestro ejemplo de la presbicia, corres49

no progresan y no producen consecuencias en nuestra vida cotidiana, es

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pondera a la fase donde ya necesitamos lentes, que al inicio son de poco aumento pero que progresivamente se har mayor. Por eso es que la demencia o trastorno neurocognitivo mayor tiene fases inicial, intermedia y avanzada. Lo que hay que notar es que, al no existir lentes cognitivos, esa funcin la ejerce el cuidador, que se ver cada vez ms y ms exigido. El cuadro se puede iniciar afectando la memoria o cualquier otra funcin cognitiva que no sea sta, se puede originar atacando solo una funcin cognitiva o varias. Quiero hacer nfasis en que no necesariamente empieza comprometiendo la memoria. En algunos dficits cognitivos la memoria podra ser normal o casi normal y empezar por la afectacin de otras funciones cognitivas como el lenguaje, reconocimiento, funciones ejecutivas, velocidad de procesamiento, toma de decisiones, entre otras. Por lo tanto, en relacin con el dficit cognitivo leve o trastorno neurocognitivo menor: 1.- si el deterioro cognitivo se inicia exclusivamente por trastornos de memoria reciente, en la fase ms temprana se llamar dficit cognitivo leve amnsico (trastorno neurocognitivo leve amnsico). 2.- si al inicio existe el deterioro de otra funcin cognitiva que no sea la memoria por ejemplo, lenguaje, reconocimiento, orientacin, etc. recibir el nombre de dficit cognitivo leve no amnsico (trastorno neurocognitivo leve no amnsico). 3.- si desde el inicio se comprometen varias funciones cognitivas, se denominar dficit cognitivo leve a mltiples dominios (trastorno neurocognitivo leve a mltiples dominios).
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Por lo tanto, el dficit cognitivo leve (trastorno neurocognitivo menor) y la demencia, o trastorno neurocognitivo mayor, son sndromes, son una combinacin de sntomas cognitivos producidos por diferentes enfermedades. La combinacin es nica y muy particular para cada paciente. Cada paciente y cada familia son diferentes, independientemente de que la demencia sea por la misma causa. La demencia o trastorno neurocognitivo mayor es siempre un cuadro patolgico y, a pesar de que su frecuencia aumenta con la edad, nunca puede ser considerada algo normal en el envejecimiento, y el rea que se ve afectada es la cognitiva. Cada vez que esto ocurre debemos cuidar al paciente y a la familia, en especial al cuidador. Lo ms duro para todos nosotros es que la persona va dejando de ser la misma persona que hemos conocido. A pesar de que la demencia es un cuadro patolgico cognitivo, se puede asociar con otros sntomas y patologas. La combinacin que hace esta situacin ms dura y difcil an para la familia es la presencia de sntomas psicolgicos y conductuales que lamentablemente son muy frecuentes. De manera tal que es muy diferente un paciente con demencia o trastorno neurocognitivo mayor asociado con delirios (de infidelidad, de robo, de persecucin, etc.), alucinaciones, agresividad, ansiedad e inquietud extrema, a aquel que solamente tiene deterioro cognitivo con muy pocos sntomas conductuales o con apata e indiferencia acentuada. De all la importancia de tratar y cuidar, adems del paciente, a la familia, y muy especialmente al cuidador.
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La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

Ciro Gaona

LA IMPORTANCIA DEL LENGUAJE Y LA COMUNICACIN. CAMBIAN NUESTRA VIDA Y EL UNIVERSO! Si mi memoria no me traiciona, recuerdo haber ledo muchas veces que al principio era (y es) el Verbo, y el Verbo estaba en Dios y el Verbo era Dios. Para muchos, errneamente, cualquier discusin en el rea cognitiva se inicia y finaliza en la Memoria, y nos olvidamos de otras extraordinarias funciones cognitivas como el lenguaje y la comunicacin.

Necesitamos muchos terapistas del lenguaje, muchos y buenos terapistas del lenguaje dedicados a nuestros pacientes, cuidadores y familiares! Este libro constituye una iniciativa original de 2 profesionales extraordinarias del REA DEL LENGUAJE, Beatriz y Martha, quienes nos ayudan a conocer el maravilloso mundo de la comunicacin brindndonos herramientas prcticas y atractivas para facilitar diversas habilidades afectadas en la persona con Parkinson o Alzheimer: deglucin, masticacin, voz, acceso lxico y conversacin. Este texto se hizo posible gracias a la labor de un equipo que insiste en compartir desde los diversos campos de especializacin, en funcin de garantizar un mejor abordaje del paciente y de todas las personas que comparten su vida con l. Estoy absolutamente convencido de que todos estos conocimientos y tcnicas sern tiles no solamente en tu ejercicio profesional, sino que te ayudarn muchsimo en tu crecimiento personal y espiritual. UN VERDADERO MILAGRO, NUESTRO CEREBRO Ahora quiero volver a hablarte sobre nuestro cerebro, para que apreciemos su gran potencialidad, y cmo la verdadera cura y hasta la iluminacin depende de que utilicemos sabiamente todo ese milagroso y hermoso potencial. Mientras estamos en el vientre de nuestra madre (perodo llamado vida intrauterina), en la cuarta semana de gestacin se estn formando cerca de medio milln de neuronas por minuto. La formacin de neuronas es lo 53

Con mucha frecuencia, las olvidamos y les quitamos importancia, y desde el principio de este captulo hablamos de la importancia del compartir. Qu paradoja! En qu autopistas fsicas y espirituales puede realizarse el compartir sino en las del lenguaje y la comunicacin? Son funciones necesarias en nuestra evolucin como especie, en nuestra evolucin personal y espiritual. Como toda funcin y potencialidad, la debemos conocer para aprovecharla, compartirla y compartir, e igualmente, de manera precoz diagnosticar sus alteraciones para actuar de forma seria y profesional, iniciar un tratamiento y rehabilitacin especializada que liderizan personas que han dedicado sus espritus e ilusiones a mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares envueltos en estas muy difciles situaciones, entre las que destacan las Enfermedades de Alzheimer y Parkinson. Por eso es que nuestros fonoaudilogos y terapistas del lenguaje reciben nuestro mximo reconocimiento.
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La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

Ciro Gaona

que se llama neurognesis (ya que gnesis significa origen, nacimiento, formacin), de manera tal que para el momento del nacimiento podemos tener entre 50 mil millones a 100 mil millones o ms de neuronas, es decir, nacemos con una riqueza y una potencialidad enorme, ya que, como sabes, la neurona es una clula muy importante en nuestro sistema nervioso y, por tanto, en nuestra vida. Hace muchos aos se pensaba que despus de nuestro nacimiento ya no podamos formar nuevas neuronas y que lo nico que poda ocurrir era la prdida progresiva de las que tenemos debido, entre otros, al envejecimiento, a procesos degenerativos y a diferentes enfermedades. Pero, afortunadamente, la evidencia cientfica nos muestra que la neurognesis despus que nacemos es posible!!! aunque, por los momentos, no tan intensa como la que ocurri en nuestra vida intrauterina. Tenemos brotes normales de formacin de nuevas neuronas en diferentes perodos de nuestra vida. La evidencia cientfica actual apoya la idea de que contamos con nuestras propias clulas madre en el cerebro (llamadas tambin clulas troncales o progenitoras), que seran el equivalente a tener semillas capaces de originar diferentes clulas del sistema nervioso y entre ellas promover el nacimiento de nuevas neuronas. Se ha comprobado que estas clulas madre se localizan en diferentes lugares de nuestros cerebros, incluyendo las zonas subventriculares (de los ventrculos laterales) y en el hipocampo (capa subgranular del giro dentado), que son estructuras muy importantes relacionadas con la memoria, el aprendizaje, la emocin y el afecto; de all
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apreciarlo y cuidarlo. Por cierto, uno de los agresores ms importantes de nuestras clulas progenitoras o madres es el estrs crnico, as que no nos dejemos vencer por las inevitables dificultades y obstculos de la vida. Desde ya tengamos una mejor actitud, realista pero bien optimista y llena de esperanza. Cada neurona es un verdadero portento de la naturaleza y la divinidad. Cada una posee una inteligencia increble, pero lo que da verdadero sentido a la vida de cada neurona es compartir y relacionarse con otras.

COMPARTIR, COMPARTIR Y COMPARTIR. ESO ES VIVIR All est el verdadero milagro! Ese compartir se expresa como comunicacin y relaciones a travs de unos puntos de contacto llamados sinapsis, que ms que un verdadero contacto fsico son puntos de encuentro muy estrecho. Te invito a que visualices cada uno de estos extraordinarios contactos como un apretn de manos entre una neurona y otra, a travs de ellos se comunican y transmiten informacin que es fundamental para la vida. Desde el punto de vista biolgico y fsico, estos contactos son de tipo elctrico y qumico, es decir se requiere en cada uno de un pequeo, pero exacto, cambio de voltaje y de la liberacin de unos mensajeros qumicos muy importantes llamados neurotransmisores. En nuestra vida intrauterina se estn produciendo cerca de dos millones de nuevos contactos cada segundo!, la formacin de estas nuevas sinapsis es lo que se llama sinaptognesis y lo extraordinario de este mecanismo es 55

que la capacidad de nuestro cerebro es enorme y por eso tenemos que

La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

Ciro Gaona

que podemos formar nuevas sinapsis TODA LA VIDA. Por ejemplo, si me dedico a aprender un nuevo idioma, a manejar bicicleta, un nuevo juego, tocar un instrumento musical o a mejorar mis coreografas en bailoterapia, lo que estoy es creando ms y ms sinapsis entre una neurona y otra, formando maravillosos circuitos y redes. Cada neurona puede tener desde unas pocas sinapsis hasta miles de ellas y somos nosotros mismos los que inducimos su formacin. Recuerda que todo mejora gracias al continuo entrenamiento y eso se expresa con la formacin de nuevas sinapsis y desarrollo de redes, de verdaderas mallas de comunicacin. Imagina el inmenso dao que causara al cerebro el deterioro y lesin de estos mecanismos de comunicacin, sera similar a destruir en el mundo todas las vas de comunicacin area, terrestre, martima, satelital, telefnica y hasta por Internet. La neurona es una maravilla, pero lo fundamental son la sinapsis, las redes, la comunicacin y la relacin, y es lo que algunas tendencias cientficas resaltan en relacin con la enfermedad de Alzheimer y otras patologas que hacen nfasis en el importante dao que se produce en estas sinapsis y redes de verdadera y autntica comunicacin. De manera que confa en la gran capacidad de recuperacin de nuestro cerebro, a travs de la formacin de nuevas neuronas, pero muy especialmente a travs de la formacin de ms y mejores sinapsis, ya que la sinaptognesis la podemos cultivar toda la vida con gran intensidad. La formacin de ms y mejores sinapsis es lo que se llama reserva cerebral
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Estos son conceptos en desarrollo que nunca estn completamente terminados, porque cada da intentamos avanzar en el conocimiento de estas enormes facultades. Actualmente, podemos llamar reserva cerebral al nmero de neuronas saludables y al desarrollo de ms y mejores sinapsis. Y en estos momentos, llamamos reserva cognitiva al desarrollo de estrategias cognitivas y de vas alternas sinpticas para resolver algn dficit cognitivo. A igualdad de lesiones se encontrar mejor aquel cerebro con mayor reserva cerebral y cognitiva, es decir, aquel que acumul mejores ahorros e inversiones en este sentido. Desde hace ms de dos dcadas hemos propuesto que el vnculo social (compartir y no aislarse), mantenerse activo (fsica, mental y espiritualmente), vivir motivado e ilusionado, cultivando el placer y sano disfrute con una buena actitud ante la vida, cuidar la salud y una adecuada nutricin, es la mejor manera de vivir plenamente el momento presente, mejorar nuestras reservas cerebral y cognitiva para aumentar nuestra posibilidad de tener ms y mejor vida. De manera que nuestro cerebro cambia permanentemente, a cada momento, y es lo que llamamos plasticidad cerebral. Procuremos cambiar siempre nuestro cerebro para bien. Podemos cambiar el cerebro de muchos para bien, estimulando la compasin, el servicio sincero, convencidos de que el camino ms directo para ser feliz es procurar primero la autntica felicidad de los dems. Te invito a visitar la seccin de tips o recomendaciones de nuestra pgina web www.semeolvidatodo.com NEUROTRANSMISORES Y FUNCIONES COGNITIVAS Vamos ahora a compartir un poco en relacin con neurotransmisores y
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y cognitiva.

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Ciro Gaona

el rea cognitiva. Un neurotransmisor muy importante en la memoria y el aprendizaje es la acetilcolina a nivel cerebral. Ella es liberada del botn sinptico, viaja por la hendidura sinptica y acta sobre sus receptores (que se llaman receptores nicotnicos y muscarnicos) transmitiendo su informacin en relacin con memoria y aprendizaje. Posteriormente, sobre la acetilcolina acta la enzima acetilcolinesterasa (AChE), que la divide en sus componentes y la inactiva temporalmente, como respuesta normal del cerebro para controlar su actividad y funcin. Cuando la acetilcolina se encuentra en bajas concentraciones en nuestro cerebro, se dificultan los procesos relacionados con la memoria y el aprendizaje, por eso es importante mantener su concentracin o nivel en las sinapsis. En pacientes con la enfermedad de Alzheimer (y en otros cuadros de deterioro cognitivo), la concentracin de acetilcolina cerebral disminuye, de all que una manera de mantener su nivel es usando un grupo muy importante de frmacos o medicamentos que detienen la accin de la acetilcolinesterasa, llamados inhibidores de colinesterasa, que protegen la acetilcolina cerebral (entre ellos estn donepezilo, rivastigmina y galantamina). Estos medicamentos promueven la existencia y disponibilidad de acetilcolina en las sinapsis, mejorando as los procesos cognitivos y retardando la evolucin y progreso de la enfermedad. Por cierto, el Donepezilo se caracteriza por ser predominantemente inhibidor de la acetilcolinesterasa, la Rivastigmina inhibe la acetilcolinesterasa y otra enzima llamada butirilcolinesterasa, en tanto que la Galantamina inhibe, tambin, la acetilcolinesterasa y acta con efectos favorables sobre los receptores nicotnicos. Como te dars cuenta, los tres tienen como accin comn el
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inhibir la actividad de la enzima acetilcolinesterasa y as tener ms acetilcolina disponible en la sinapsis. Otro ejemplo que es til mencionar es el de otro neurotransmisor muy importante llamado glutamato, que cumple un papel trascendental en nuestras sinapsis cerebrales constituyendo el neurotransmisor excitatorio principal y, adems, es muy necesario para la transmisin relacionada a nuestras funciones cognitivas. Una vez que el glutamato es liberado por el terminal presinptico, viaja por la hendidura sinptica y acta sobre 2 tipos de receptores llamados NMDA y no NMDA (imagnalos como 2 tipos de cerradura diferente en el terminal post-sinptico). Hay un grupo muy variado y amplio de enfermedades (entre ellas, la Enfermedad de Alzheimer, otros cuadros de deterioro cognitivo y enfermedades degenerativas) en las que existe una cantidad excesiva de glutamato, y los receptores NMDA tambin cambian de manera anormal, permitiendo la entrada de una gran cantidad de calcio a la neurona, producindose un extraordinario dao y es lo que se llama neurotoxicidad por exceso de glutamato. Un frmaco denominado Memantine mejora esta situacin patolgica, unindose a los receptores NMDA, e impide que ese exceso de glutamato promueva mayor dao, evitando la entrada anormal de calcio y la muerte neuronal, y mejorando la transmisin en las sinapsis. Observa, entonces, cmo se puede actuar desde el punto de vista farmacolgico, y con evidencia cientfica favorable, sobre dos tipos de sinapsis. En el primer ejemplo, mejorando la disponibilidad de acetilcolina cerebral, y en el segundo caso, disminuyendo la neurotoxicidad por el exceso de glutamato.
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Ciro Gaona

CADA DA APRENDEMOS MS CON NUESTROS PACIENTES, CUIDADORES Y FAMILIAS Es muy importante destacar cunto nos ensean cada da los pacientes, familiares y cuidadores en relacin con la vida y su significado. Uno de los pensamientos y realidades ms evidentes es que todava tenemos la oportunidad de compartir con nuestro ser querido (afectado por este grupo de enfermedades) todo nuestro cario y afecto. Es el momento de decir, ms all de las palabras y gestos, lo mucho que lo queremos, respetamos, necesitamos y amamos. Cada paciente, cada cuidador, cada grupo familiar son muy particulares. Tienen una personalidad, fortaleza y potencialidades nicas, que deben ser movilizadas para afrontar de manera adecuada esta situacin. Por lo tanto, disfrutemos y estimulemos lo que queda por el tiempo que sea posible. Con optimismo, cario, paciencia, respeto, generosidad, adems de una dosis de eficacia y gerencia, nos llevaremos abundantes y agradables sorpresas. Este tema, como todos en la vida, es muy difcil de abordar si olvidamos la dimensin espiritual del ser y de la vida. Te invito a orientar todas nuestras energas en la firme voluntad del servicio en nombre de nuestros seres queridos a tantos que lo necesitan, procurando transformar las dificultades y el sufrimiento en un verdadero camino de crecimiento humano y espiritual. De manera tal que no existe otra forma de enfrentar y compartir esta situacin que CUIDANDO JUNTOS, cada quien aportando su sincero esfuerzo y dedicacin al rea que le corresponda. Somos ms que un grupo o equipo. Somos una familia entera a nivel mundial en bsqueda de cada vez me60

jores respuestas y soluciones. Tenemos la conviccin de que compartiendo y cuidando juntos lo lograremos. NO OLVIDES QUE TU OBJETIVO EN LA VIDA ES SER FELIZ Y PROCURAR LA FELICIDAD DE LOS DEMS Si existe un rgano que est bien vivo en nuestro cuerpo es el cerebro. l se puede ir transformando y cambiando constantemente de acuerdo con el adecuado uso del mismo, y a esta importante capacidad se le llama plasticidad cerebral. Tenemos millones de neuronas que se pueden comunicar con otras millones de neuronas a travs de las sinapsis y cuando ejercitamos ese precioso rgano vamos creando ms y ms sinapsis (sinaptognesis). De manera tal que somos los verdaderos arquitectos de nuestros cerebros, pudiendo cultivar cada da ms la memoria y todas las dems funciones cognitivas anteriormente mencionadas, adems de las virtudes ms nobles del ser humano como el amor, el respeto, la generosidad y el genuino inters por los dems, la serenidad, la fe, la esperanza, la empata y la verdadera compasin. Todo ello tiene que ver muchsimo con nuestro cerebro. No olvidemos que somos cuerpo, alma, espritu y cerebro tambin. Si lo descuidamos y no lo ejercitamos, lamentablemente se atrofiarn progresivamente estas sinapsis positivas (que son aquellas sinapsis que nos acercan a la felicidad). Igualmente, tenemos que tener mucho cuidado para no formar ni cultivar sinapsis negativas (aquellas que nos apartan de la felicidad), por lo que debemos evitar, siempre, el diario ejercicio de la rabia, egosmo, la ira, los temores, rencores, el pesimismo y la indiferencia.
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As que desde ya, desde este mismo momento, cultivemos, disfrutemos, estimulemos y cuidemos este verdadero milagro de la vida y de la creacin que es nuestro cerebro! Te invitamos a revisar nuestro libro ALZHEIMER: No ests slo y te esperamos en nuestra pgina web: www.semeolvidatodo.com

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Cmo estimular la Comunicacin en las Personas con Alzheimer


Beatriz Valles Gonzlez Terapista del Lenguaje
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Beatriz Valles Gonzlez

INTRODUCCIN La capacidad para comunicarse de las personas con Demencia tipo Alzheimer se encuentra alterada y algunos autores sealan que las primeras seales de deterioro cognitivo son precisamente los problemas del lenguaje y que stos pueden presentarse muchas veces aos antes de que el diagnstico sea hecho por un mdico. Desde la fase inicial, es factible observar indicios de alteraciones en la comunicacin, como por ejemplo, dificultades para mantener el hilo de una conversacin, o para encontrar la palabra justa. En casos avanzados, se van a ver afectadas mltiples habilidades lingsticas como el poder recordar el nombre de las personas o de las cosas, el usar eficientemente oraciones y frases en determinadas situaciones, la capacidad para comprender los eventos que suceden a nuestro alrededor o para entender historias, chistes o comentarios. En otras palabras, las posibilidades de intercambiar informacin van a mermar a medida que el deterioro de la memoria y de otros procesos cognoscitivos (percepcin, atencin) vaya avanzando. El objetivo de este captulo es poder ofrecerte informacin clara y sencilla para comprender por qu la enfermedad de Alzheimer afecta el lenguaje, y adems, conocer algunas tcnicas que pueden serte tiles para mantener abierto ese canal de comunicacin y contacto tan necesario para construir una adecuada relacin con la persona a quien atendemos o con quien compartimos nuestra vida. Esperamos que estos datos sirvan para favorecer la bsqueda de alternativas en la atencin y cuidado del paciente con Alzheimer y contribuir as a reducirlos efectos negativos que sobre cuida66 dores y familiares provocan los problemas del lenguaje, y en consecuencia,

hacer posible una mejor calidad de vida para todos.

QU ES LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER? La Clasificacin Internacional de Enfermedades Mentales y Problemas Relacionados con la Salud (DSM-IV, 2000) define la demencia tipo Alzheimer como: Enfermedad cerebral degenerativa primaria de etiologa desconocida, cuyos rasgos neuropatolgicos y neuroqumicos son caractersticos. Habitualmente este trastorno es de comienzo insidioso, a veces imperceptible, y despus progresa lenta pero sostenidamente en un lapso de varios aos. La demencia es un problema sanitario, social y cultural, quizs el ms importante del nuevo siglo dada la gravedad de los sntomas y de los efectos que provoca en todos los contextos de vida del paciente (Organizacin Panamericana de la Salud, 2004). El periodo de evolucin de la enfermedad puede ser corto, dos o tres aos, pero en ocasiones llega a ser bastante largo, tomando de seis a doce aos. En los casos de inicio antes de los 65 a 70 aos el deterioro es ms rpido y con notorias afectaciones a nivel de las funciones corticales superiores. En los casos de inicio ms tardo, el curso tiende a ser ms lento y a caracterizarse ms por el deterioro de la memoria (Organizacin Panamericana de la Salud, op. cit.). Cada vez es ms abrumadora la evidencia epidemiolgica de que la diabetes, la hipertensin arterial, las dislipemias, el seguir dietas ricas en grasas, fumar, o estar expuesto a la intoxicacin crnica leve por metales como
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Beatriz Valles Gonzlez

el cobre, son factores de riesgo que pueden favorecer el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer en las personas genticamente predispuestas (Hernndez, Malagn y Rodrguez, 2006). Muchos de esos factores son controlables mediante la dieta, el mantenimiento de un peso corporal adecuado y el uso de algunos medicamentos, lo que incrementa su importancia epidemiolgica. Lo mismo puede decirse de la llamada Reserva Cognitiva, pues los sujetos con mayor capacidad cognoscitiva natural o adquirida (cociente intelectual, cultura, estudios acadmicos, participacin en actividades intelectuales y de esparcimiento como juegos de mesa, bailes) presentan la enfermedad ms tarde que los sujetos con menor reserva cognitiva, a pesar de tener igual cantidad de lesiones histopatolgicas cerebrales (alteraciones del tejido o de las clulas de nuestro cerebro) tpicas de enfermedad de Alzheimer. Maestre (2007) afirma que si bien en el cerebro de la persona con Alzheimer pueden encontrarse alteraciones estructurales conocidos como ovillos y placas, es la muerte de cierto tipo de neuronas (las colinrgicas y glutamatrgicas) lo que parece estar ms relacionado con la demencia. Las neuronas colinrgicas producen acetilcolina, este neurotransmisor es imprescindible para la memoria y el aprendizaje. Al verse afectada la produccin de acetilcolina, los procesos de memoria y aprendizaje se ven fuertemente deteriorados, y el proceso de demencia se acenta (op, cit., p.28). Dos personas pueden tener la misma cantidad de histopatologa de enfermedad de Alzheimer, pero una de ellas puede mostrar mayores signos de
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tiva es que el cerebro intenta compensar activamente a la histopatologa. Las personas pueden, por ejemplo, compensarse mejor mediante la utilizacin de redes cerebrales alternativas, o ms eficientes, pudiendo funcionar con ms normalidad pese a su histopatologa. La prevalencia tambin se ve afectada por la edad, que es de un 0,02% en el tramo de edad de 30 a 59 aos, y pasa a ser de un 10,8% para el tramo comprendido entre los 80 y los 89 aos (DSM-IV, 2000), y por el sexo, ya que el Alzheimer es ms frecuente en las mujeres que en los hombres, debido en gran medida a que las mujeres vivimos por ms tiempo (Maestre, 2007). Estudios recientes muestran que en Latinoamrica y en el Caribe se est dando un incremento de los casos de demencia. En Venezuela el Estudio de Envejecimiento Maracaibo, mostr que la prevalencia de demencia entre los sujetos con mas de 55 aos lleg al 8% (Molero, Pino-Ramrez y Maestre, 2007), adems concluy que las demencias no son adecuadamente diagnosticadas y que se amerita de protocolos adaptados a las caractersticas de nuestra poblacin. La Asociacin Alzheimer de Venezuela afirma que en nuestro pas viven unas 140.000 personas con demencia y adems advierte que el aumento en la expectativa de vida puede agravar aun ms esta situacin, llegando a las mismas cifras que se presentan en los pases considerados como desarrollados.

deterioro cognitivo que la otra. La idea que hay detrs de la reserva cogni-

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La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

Beatriz Valles Gonzlez

CULES SON LOS SNTOMAS DEL ALZHEIMER? Muchos autores concuerdan en que las primeras seales del Alzheimer son los problemas en recordar hechos recientes o las alteraciones del estado de nimo, como por ejemplo la depresin y cambios de humor, volverse violento o irascible (Maestre, op. cit.; Hernndez, Malagn y Rodrguez, 2006). Los sntomas sealados pueden ser difciles de ver sobre todo en personas mayores, quizs porque la ejecucin cognoscitiva, lingstica y fsica de nuestros ancianos pueden ser subvaloradas frecuentemente y de esta forma, la causa de estas fallas sea para la mayora de nosotros el efecto del propio envejecimiento. Es decir, asumimos como normal el deterioro cognoscitivo y en consecuencia no detectamos seales de alarma que si son tomadas en cuenta le pueden ofrecer al adulto mayor una atencin idnea y efectiva desde las primeras etapas de la enfermedad. La familia es capaz de darse cuenta de una serie de sntomas de alerta o sntomas previos al diagnstico, que hacen que lleven a su familiar a la consulta de un especialista. Los sntomas ms relevantes pueden estar relacionados con la torpeza que el paciente muestra al realizar tareas cotidianas que antes poda ejecutar sin dificultades, adems de la confusin y la prdida de la memoria reciente. En su comportamiento destaca la apata y las variaciones de humor. Sin embargo, se necesita la presencia de determinados criterios para que se confirme este diagnstico. En muchos casos una persona puede hacerse consciente de los primeros signos de deterioro, pero raramente lo expresa, siendo ms frecuente que niegue sus dificultades y aparente llevar a una vida normal. Esta tendencia
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inseguridad y una ansiedad creciente. Los signos de la enfermedad se clasifican en varios grupos. El primero, relacionado con la prdida de la memoria. Esta es la queja ms frecuente en la demencia tipo Alzheimer, especialmente la limitacin para recordar eventos recientes, lo que los especialistas llaman memoria reciente. Por supuesto que estas limitaciones impactan negativamente en la vida cotidiana del enfermo y de sus familiares, por lo que muchas cuidadoras refieren experiencias como esta: Ella estaba bien y un da preparando el almuerzo se olvid del arroz y lo quem, claro cualquiera se olvidapero ella lo empez a hacer ms y ms. El segundo grupo de sntomas se refiere a los cambios en las habilidades cognoscitivas. La prdida de la capacidad de discernir lo que es correcto, lo que conviene o simplemente lo que es adecuado para el bienestar propio trae como consecuencia la necesidad de vigilar al enfermo. Adems, las fallas en el reconocimiento de lugares, fechas y hasta de las personas, provocan un fuerte sentimiento de dolor en la pareja o en los hijos, por lo que muchas veces el clima familiar se deteriora pues se busca esconder el problema para no exponer al enfermo a una consideracin negativa. Esto se expresa en este relato: Mi pap siempre iba al mercado, pero un da no regres. Mi mam se angusti mucho y lo tuvimos que ir a buscarAll estaba, como perro sin dueo, eso fue muy duro para todos.
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Beatriz Valles Gonzlez

El tercero agrupa los trastornos en el estado de nimo o cambios de humor y del comportamiento habitual. La tristeza profunda o depresin es el estado de nimo ms comn, parcialmente, como resultado de cambios qumicos en el cerebro, causados por la enfermedad en s; tambin se explica la depresin como una reaccin psicolgica ante la prdida de las habilidades cognitivas (Maestre, op, cit., p.39). Desde esta realidad las cuidadoras reportan vivencias dramticas, donde confluyen sentimientos de solidaridad con el enfermo: Yo se que l sabe lo mal que est y esto me angustia mucho porque l sufre. Hay das en los que ella se pone muy tristeYo creo que se da

etapa. En este momento del desarrollo de la demencia, todos los sntomas pueden agravarse por la presencia de las alucinaciones. Ya en la ltima etapa, la persona llega a la prdida de sus posibilidades de interactuar incluso con su cuidador habitual o primario (Hernndez, Malagn y Rodrguez, 2006).

POR QU LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER PROVOCA TRASTORNOS DEL LENGUAJE? Las alteraciones lingsticas que la persona con demencia tipo Alzheimer presenta son provocadas por el deterioro cognoscitivo y las limitaciones en las funciones motoras que esta enfermedad produce. Los trastornos del lenguaje de estos pacientes varan en cantidad y en calidad de acuerdo con la progresin del Alzheimer. Los ms frecuentes son: olvidar el nombre de las cosas (anomia), mostrar mucha dificultad en conseguir armar el mensaje (parafasia), inventar palabras (neologismos), usar muletillas o palabras sin sentido y presentar severas dificultades por seguir el tpico de una conversacin o perder el hilo de lo que se dice. Todos estos trastornos provocan una comunicacin difcil y costosa entre la persona con Alzheimer y su interlocutor. Otros sntomas del Alzheimer son: la agnosia, que se refiere a al deterioro de la habilidad para procesar informacin sensorial, y la apraxia, que es la inhabilidad para realizar actividades motoras bsicas como caminar, vestirse o comer (Maestre, 2007., p. 40).
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cuenta que algo no funciona. Otro grupo se refieren a los trastornos en la comunicacin, estos signos se relacionan con las alteraciones para comprender o expresar contenidos lingsticos. Al principio de la enfermedad los sntomas pueden manifestarse en forma discreta, como por ejemplo olvidar el nombre de un objeto o no poder evocarlo de manera fluida (episodio de punta de lengua). En los estados ms avanzados la posibilidad de comunicarse eficientemente se reduce, hasta llegar a no hablar ni a entender nada. El ltimo grupo de signos se relaciona con los cambios en la conducta. Estos van desde leves afectaciones en una primera etapa, como por ejemplo la prdida de inters por el trabajo o por compartir con los familiares y amigos. A la irritabilidad, agresin verbal y fsica, desinhibicin sexual y
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problemas graves en las relaciones interpersonales, propias de la segunda

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El deterioro de las funciones motoras bsicas que sirven de soporte al lenguaje, como lo son el succionar, tragar o masticar, adems de las habilidades cognitivas como la atencin, concentracin y memoria, provocan cambios dramticos en la calidad comunicativa de la persona con demencia, en razn de los problemas que el sujeto manifiesta en la articulacin de los sonidos del habla, en su voz, en el uso de verbos o preposiciones, en establecer la concordancia de nmero o en lo relacionado con recordar o seleccionar la palabra correcta. Pero adems, el paciente puede mostrar una inadecuada lectura del contexto, por lo que no llega a ajustarse a los rpidos cambios contextuales y en consecuencia reducir sus turnos de habla o hablar fuera de contexto. En otras palabras, decir algo que no tiene sentido en determinada situacin. Esta serie de limitaciones o alteraciones interfieren en la posibilidad de hablar de manera eficiente. Por ello la conversacin con la persona con Alzheimer comienza a ser difcil y complicada, pues se ve afectada adems por otras razones, como por ejemplo, por la actitud del interlocutor, quien puede colaborar en la construccin del texto o por el contrario, mostrar su rechazo en ser parte de una conversacin con todas estas limitaciones, pues los problemas ya sealados, obligan al cuidador o al familiar a buscar nuevas estrategias para lograr hacerse comprender o comprender lo que la persona con demencia dice. De acuerdo con lo anterior, podemos concluir que estos pacientes presentan trastornos del lenguaje, ya que su rendimiento lingstico lo aparta de la norma que utilizan los adultos mayores que tienen un proceso de envejeci74 miento normal. Sus limitaciones lingsticas hacen su comunicacin difcil,

especialmente en la etapa media y avanzada de este sndrome. Existen diversas alternativas de atencin que nos permitirn ayudar a la persona con Alzheimer a comunicarse de manera eficiente. Cualquier paciente puede beneficiarse de un programa de atencin lingstica. Este tipo de intervencin debe ser diseada por un Terapista del Lenguaje (Fonoaudilogo), luego de una cuidadosa evaluacin interdisciplinaria, donde un psiclogo experimentado es pieza clave, pues para elaborar el plan se deben tener en cuenta diversos factores, en especial: el clima familiar, las propias caractersticas del cuidador, la etapa en la que se encuentra el paciente y hasta los recursos emocionales con los que cuenta la familia. QU PODEMOS HACER PARA MEJORAR LA COMUNICACIN DE LA PERSONA CON ALZHEIMER? Como ya explicamos en la persona con demencia tipo Alzheimer se hace evidente la dificultad para conversar de acuerdo con los marcos de referencia que tenemos para hablar en diferentes situaciones o momentos sociales. Recordemos que la conversacin es un proceso bsico de intercambio social y de construccin lingstica entre dos o ms personas; y tiene al menos dos objetivos. El primero bastante obvio, est dirigido a transmitir informacin o contenido. El segundo, ms difcil de apreciar, lleva a los interlocutores a establecer una relacin de acuerdo mutuo, con base a la cual se construye la comprensin. Por ello toda conversacin exitosa comienza con un proceso de colaboracin, en el cual todos los participantes trabajan juntos de manera que se cree la comprensin y el sentido (Brauner y Merel, 2006).
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La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

Beatriz Valles Gonzlez

La persona con demencia tiene problemas para poder participar con eficiencia en este intercambio, al tener dificultades para leer o comprender la situacin global donde se desarrolla una conversacin (contexto) y ajustarse a los cambios, turnos y variaciones del tema. De esta manera, desde nuestra experiencia el trastorno se evidencia en las diversas alteraciones que pueden detectarse en la manera cmo se expresa el paciente, por ejemplo, oraciones incompletas, sonidos mal articulados, fallas en la seleccin de las palabras o dificultades en la comprensin por parte de la persona con demencia. Todos estos problemas pueden ser compensados por el cuidador a travs de diferentes estrategias, como la reduccin de la velocidad al hablar, una articulacin ms enftica o con el uso de correcciones, para poder construir de manera adecuada la conversacin. De esta manera, el interlocutor sano del individuo con demencia debe desplegar recursos especiales, y adaptarse a las limitaciones en el uso del lenguaje que el progreso de la misma acarrea al paciente. Sin embargo, la interaccin termina siendo muy costosa y la construccin de la conversacin depender de las creencias que este interlocutor posea con respecto a la demencia como enfermedad, a su relacin emocional con el paciente y a su propio deseo de mantener el intercambio comunicativo a pesar de todos estos impedimentos. Es importante destacar que el objetivo de la atencin fonoaudiolgica en la poblacin con demencia es ralentizar los sntomas de deterioro lingstico. En otras palabras, nuestro nfasis no esta en rehabilitar pues sabemos que el deterioro hasta el da de hoy es inevitable, pero s podemos actuar sobre
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vas de comunicacin eficiente y de tender puentes entre los cuidadores y sus seres queridos afectados por las demencias. EN EL PRINCIPIO: EL DIAGNSTICO Al conocer el diagnstico de demencia los familiares o cuidadores tenemos que enfrentarnos con dudas, sentimientos encontrados, rabia, dolor y sobre todo, con la ausencia de informacin oportuna para saber cmo atender bien a la persona que recibe ese diagnstico. Esta situacin se convierte en uno de los principales retos a vencer, pues la familia y el cuidador deben hacer esfuerzos sostenidos para poder mantener una buena comunicacin en las primeras etapas de la enfermedad, a pesar de nuestras dudas y de nuestra ignorancia sobre el tema. Para aprovechar los recursos lingsticos de la persona con Alzheimer que aun puedan ser utilizados y superar la frustracin de no poder comunicarnos eficientemente, tenemos que conocer esta enfermedad. El conocimiento es un arma que puede ayudarnos a lidiar con los efectos de este tipo de demencia y que nos permitir saber que los mismos no pueden ser controlados por el paciente, l no acta as porque quiere, o porque quiere hacernos dao o fastidiarnos. Como dijimos anteriormente, esta enfermedad produce cambios degenerativos de las funciones cognitivas, las cuales afectan gradualmente muchas funciones del organismo. Por esto, conductas que una persona sana realiza de forma automtica o habitual, como por ejemplo saludar, llevarse un trozo de alimento a la boca o solicitar algo que se desea, se van a ver reducidas en la persona con Alzheimer.
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el entorno social del paciente y sobre el mismo, de manera de mantener

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La comprensin y el adecuado manejo de la sintomatologa psiquitrica son fundamentales para que tanto el cuidador como el paciente se sientan a gusto. Por esto es importante trabajar desde el principio es la aceptacin de que seremos nosotros quienes podemos adaptarnos a los cambios que se van a ir presentando, por lo que es necesario ir realizando ajustes en la forma como hablamos y como conversamos en nuestro hogar, adems se deben evitar los regaos, desprecios y confrontaciones, como por ejemplo insistir en que el paciente recuerde algo o repita una palabra bien pronunciada. Aunque parezca algo sin importancia, esta es una de las situaciones ms difciles de enfrentar, pues todos (familiares, vecinos y amigos) estamos acostumbrados a conversar de determinada manera y cambiar este hbito no siempre es sencillo. Este proceso es complejo y requiere que todas las personas que rodean al paciente comprendan que las conductas desagradables, la agresin, las alucinaciones y los olvidos son parte de los efectos de la demencia, por lo que somos nosotros quienes podemos recordar el momento para tomar las medicinas, posponer una actividad esperando un momento ms propicio para ejecutarla y por sobre todo: tratar de mantener la calma cuando las cosas se tornan difciles. Uno de los recursos ms importantes para enfrentar exitosamente la atencin de la persona con demencia, es ponernos en contacto con un Terapista del Lenguaje (Fonoaudilogo) lo antes posible, este profesional est capacitado para ofrecernos orientaciones especficas dirigidas a la atencin de cada una de las funciones lingsticas alteradas, con el fin de ofrecerles
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esto es vital buscar que este profesional evale a la persona con Alzheimer y elabore un programa de atencin dirigido fundamentalmente a estimular la comunicacin eficiente entre el paciente y las personas que viven con l y a atender lo relacionado con las funciones de alimentacin, aspecto que es explicado en el capitulo correspondiente a la enfermedad de Parkinson contenido en este mismo manual.

EN LA PRIMERA ETAPA: EN BSQUEDA DE LAS PALABRAS PERDIDAS Como ya dijimos, al principio de la enfermedad algunos sntomas pueden manifestarse en forma discreta, como por ejemplo olvidar el nombre de un objeto o no poder recordarlo de manera rpida, estos eventos se denominan episodios de punta de lengua. Como este tipo de situaciones lingsticas son comunes para todos, especialmente cuando estamos fatigados o estresados, pasan desapercibidos, slo cuando son muy frecuentes y ya provocan una limitacin en la comunicacin es que le damos importancia o nos damos cuenta de su existencia. Por esta razn algunas familias no consideran necesario poner en prctica ningn tipo de tratamiento. Sin embargo, el uso de una serie de estrategias nemotcnicas como por ejemplo utilizar listas de actividades, o de las compras, puede ayudar al paciente en la realizacin de sus actividades. Es importante tener en cuenta que la interaccin con la persona con demencia no puede convertirse en una suerte de terapia, los miembros de la familia y los amigos deben seguir hablando con el paciente poniendo su inters en 79

mejor calidad de vida al paciente, a sus familiares y a sus cuidadores. Por

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el intercambio y en el placer de conversar. La seora Mara, esposa del Sr. Jos pudo percibir este tipo de problemas cuando conversaban. Al principio ella no le puso atencin pues a ella tambin se le olvidan los nombres. Sin embargo, cuando esto se hizo ms frecuente comenz a preocuparse. Aqu un ejemplo de una conversacin: Sr. Jos: Tengo que visitar al T sabes chica al compadre a

completando los mensajes, en esta ocasin tomado de una conversacin entre el Sr. Jos y una amiga:

Sr. Jos: Amiga: Sr. Jos: Amiga: Sr. Jos:

El trabajaba en un un un...en una... En una fbrica? Si, l es ingeniero y hace... Qu tipo de fbrica? El hace... bueno l trabaja all y hacen cemento O sea que Luis trabaja en una fbrica de cemento? S!

Cmo es qu se llama l? Miguel.

Sra. Mara:

Durante esta fase el cuidador de la persona con Alzheimer debe adaptarse a las limitaciones en el uso del lenguaje. Una de las alternativas es la repeticin de determinados contenidos o palabras. Ejemplo: Sra. Mara: ciente? Sr. Jos: Sra. Mara: Sr. Jos: Sra. Mara: S, s, yo dorm Hoy vamos a ver a Ana Ana? S Jos, Ana, la hija de Pedro. Entonces te sientes mejor hoy verdad? Dormiste sufi-

Amiga: Sr. Jos:

Es importante destacar que durante este momento de la enfermedad de Alzheimer, el cuidador y cualquier persona que conversa con el paciente puede (y debe) utilizar diversos recursos para facilitar la conversacin efectiva. Este proceso de ajuste no es fcil, pues el sentimiento de prdida, de impotencia y dolor genera en el cuidador y familiares muchas dudas y la sensacin de que no se puede hacer nada para mejorar la comunicacin. Sin embargo, la atencin fonoaudiolgica y el apoyo que brinda la familia, pueden ayudar a mantener por mayor tiempo una conversacin fluida y efectiva, al ejercitar aspectos como la memoria, el acceso al vocabulario,

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A continuacin otro ejemplo donde se muestra como el interlocutor ayuda

la velocidad de respuesta o la comprensin de las palabras.

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Existen estrategias que ayudan a reducir la confusin. Si sealamos con nuestro dedo el objeto o a la persona a quien se refiere el paciente, o repreguntamos para aclarar si estamos comprendiendo lo que l quiere expresar. Debemos tener en cuenta que si la persona con la enfermedad de Alzheimer tiene dificultades para dar con la palabra exacta, el seguir esperando a que pueda recordarla afectar el hilo de la conversacin, por eso es preferible apoyarlo de forma amable y oportuna y decirla por l. En este caso se presenta una situacin bastante frecuente en el da a da del cuidador, la cual nos sirve para ejemplificar lo anterior: Sr. Jos: Sra. Mara: Dame eso, lo que yo quiero, lo que yo uso, lo que leo A ver mi vida, esto es lo que t quieres? (mostrndole el peridico) El peridico?

N 3.- Sra. Mara: Quieres ir al bao?

Es importante tener en cuenta que el paciente debe participar en las actividades sociales de la familia, sin embargo, para que esto sea una oportunidad agradable para el disfrute y el compartir, puede ser necesario poner en prctica algunas recomendaciones: Comparta con los amigos y familiares informacin clave sobre el

funcionamiento global del paciente. Tenga en cuenta que la familia tendr que ajustar el tiempo para

estar fuera de la casa, por lo que a menudo tendr que regresar antes de lo previsto Si el paciente no desea realizar actividades que antes disfrutaba,

no lo fuerce. Es preferible ofrecer otras alternativas. En ocasiones tambin podemos simplificar las oraciones o frases, de esta manera evitamos confundir al paciente. Para ello es necesario reducir la oracin a lo ms bsico al preguntar o presentar opciones, como de ropa, alimentos o sitios para visitar. Ejemplos: ETAPA INTERMEDIA: MANTENER EL CONTACTO En esta etapa los sntomas lingsticos se hacen ms frecuentes y el paciente comienza a manifestar otros problemas que afectan la posibilidad de N 1.- Sra. Mara: Jos te vas a poner este pantaln porque vamos al mdico. N 2.- Sra. Mara: Hoy vas a desayunar arepa, tanto que te gusta la arepa
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comunicarse eficientemente, recordemos que a lo largo de la enfermedad la comunicacin se va reduciendo progresivamente. A continuacin un resumen de las caractersticas de la etapa intermedia de la enfermedad de Alzheimer:
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El paciente olvida los sucesos recientes, no comprende hechos

Por esta razn las personas que conversan con l deben utilizar nuevos recursos, como emplear preguntas directas, que slo exijan responder s o no, y utilizar gestos que apoyen el significado de las palabras o de los mensajes. El siguiente es un ejemplo de una entrevista entre el Sr. Andrs y su fonoaudilogo:

nuevos y altera los eventos pasados, Apenas puede decir unas cuantas frases lgicas seguidas, Presenta reacciones desmesuradas en su carcter: ira, enojo o por

el contrario sumisin y dependencia. Los familiares y especialmente el cuidador, pueden compensar esta limitacin a travs de diferentes estrategias, como por ejemplo la reduccin de la velocidad al hablar, usar una articulacin ms enftica o preguntar de forma cuidadosa para aclarar las dudas. Ejemplo:

Fonoaudilogo: Seor Andrs, usted naci en Mrida? Sr. Jos: S.

Fonoaudilogo: Y vivi siempre aqu? Sr. Jos: Sra. Mara: Sr. Jos: Quiero tomar, tomar, quiero quiero Tengo hambre Quieres comer, a ver, quieres una sopa? S, s, quiero eso Adems de las limitaciones en la comunicacin en esta etapa se pueden manifestar dificultades en la masticacin y deglucin (tragar). Es por esto que es necesario evaluar las funciones motoras ligadas a la alimentacin siguiendo las recomendaciones de Surez detalladas en el captulo correspondiente a la enfermedad de Parkinson de este manual. Sr. Jos: S

En esta fase la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer deja de ser un comunicador eficiente, en razn de los problemas que manifiesta en el uso de los recursos para formar los mensajes y para comprenderlos, por esto alcanzar el objetivo de organizar su pensamiento e intercambiar informacin con sus semejantes se hace para la paciente muy cuesta arriba. Su discurso o expresin puede mostrar limitaciones en cuanto a la coherencia al no poder comprender la situacin donde se desarrolla la conversacin, por lo que no llega a ajustarse a los rpidos cambios temticos y en conse84

cuencia reduce sus turnos de habla o habla sin entender el tema tratado.

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ETAPA FINAL: LA COMUNICACIN A TRAVS DE LOS GESTOS Y DE LA MIRADA En la ltima fase de la enfermedad de Alzheimer las posibilidades de utilizar la lengua oral se ven severamente restringidas, el paciente puede producir palabras sueltas, slabas, gruidos u otros sonidos. El cuidador se enfrenta a la tarea (en ocasiones muy difcil) de tratar de comprender un sistema de seales y de utilizar recursos muy concretos como los gestos, para poder interactuar con l. Durante esta etapa las principales caractersticas de la persona con demencia son:

ticamente, y obligan a quien lo atiende a buscar nuevas vas para lograr comprender y hacerse comprender. Es importante considerar la actitud de su cuidador, quien puede colaborar en la construccin de la conversacin o por el contrario, mostrar su rechazo en ser parte de este contexto. Por esto, el xito de la interaccin depender de las creencias que el cuidador posea con respecto a la demencia como enfermedad, a su relacin emocional con el paciente, a su propio deseo de mantener el intercambio comunicativo a pesar de estos impedimentos y adems, a la calidad del proceso de afrontamiento de su situacin como cuidador. Este aspecto se convierte en un gran reto a enfrentar para el cuidador, quien debe investigar, establecer hiptesis y probar nuevas tcnicas, a ve-

No conoce nada ni reconoce a las personas familiares. Sin embar-

ces de manera intuitiva. El acceso a una atencin integral es determinante para que todos los involucrados mantengan un mnimo de bienestar. En la etapa final del Alzheimer el fonoaudilogo y el psiclogo son piezas fundamentales, el primero pues debe seguir apoyando las funciones de alimentacin y de comunicacin. Y el segundo, pues provee orientacin y ayuda a los cuidadores y familiares en el proceso de reducir el stress que provoca el cuidar de forma constante al paciente.

go se da cuenta de la persona que le cuida y quiere, No habla y presenta severas dificultades para comprender, No realiza casi ninguna actividad fsica, Ha perdido toda referencia espacio-temporal, Presenta reflejos primitivos como succin o movimientos faciales

(temblores). La alimentacin se hace difcil al no poder coordinar de manera CMO ELABORAR UN PROGRAMA PARA ESTIMULAR LA COMUNICACIN CON LA PERSONA CON ALZHEIMER? En esta gua tratamos de ofrecer una serie de actividades que pueden ponerse en prctica con facilidad y que adems no requieren de grandes recursos materiales. Es importante insistir en la necesidad de seguir algu- 87

adecuada los movimientos de succin, masticacin y deglucin. En numerosos casos se debe alimentar al paciente por sonda.
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Estas limitaciones afectan las posibilidades del paciente para actuar lings-

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nas recomendaciones previas que son imprescindibles para estimular el lenguaje y la comunicacin:

asumir que el paciente necesita compaa idnea, alguien estimulante, que lo aprecie y sobre todo que posea recursos para aportar un cuidado de calidad, pues no basta alimentarlo y asearlo, el cuidador tiene el reto de ser el principal agente de estmulo para la persona con Alzheimer.

1.- Elaborar un programa de las actividades, por ello es importante organizar una rutina diaria y tratar en lo posible de NO VARIARLA, cuando el deterioro cognitivo llega lo mejor es proveer un colchn de seguridad donde lo sistemtico es el ingrediente bsico. Por esto lo ms recomendable es tratar de tomar las comidas a la misma hora, seguir una rutina de aseo, programar las diligencias y visitas al mdico, as como el descanso. 2.- Tenemos que potenciar la comunicacin utilizando mltiples recursos. El cuidador debe ser creativo y buscar nuevas formas para contactarse con el paciente. Es importante tener claro que no se trata de rehabilitar el lenguaje. Nuestro nfasis debe ser potenciar la comunicacin a travs de mltiples vas. Esta gua slo ofrece un ejemplo de lo que es factible realizar en el hogar. Pero cada familia y especialmente cada cuidador, disear nuevos recursos ajustados a las caractersticas o necesidades de la persona con Alzheimer a su cuidado utilizando mltiples materiales: sopas de letras, juegos de mesa, etc. 3.- Los sntomas psiquitricos como: agresin, alucinaciones (auditivas y visuales) o depresin, pueden ser manejados combinando los medicamentos y la comunicacin, pues a travs de esta va el paciente puede ser tranquilizado, drenar su inquietud o reportar su estado de nimo.
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5.- La familia debe buscar activamente un entrenamiento que le permita estimular las funciones cognitivas y lingsticas del paciente, sobre todo al inicio de la enfermedad. Por lo que es necesario buscar asesoramiento profesional y seguir las indicaciones. Es importante recordar que este tipo de tratamiento busca mantener al paciente funcionando el mayor tiempo posible en las dos primeras etapas. Repetimos: nuestro objetivo no es curar o rehabilitar, sino potenciar en la medida de lo posible una comunicacin efectiva entre la persona con demencia y sus familiares.

A continuacin te ofrecemos una serie de ejercicios y actividades que pueden ser desarrollados en el hogar, especialmente durante las primeras etapa de la enfermedad de Alzheimer. Algunas de las actividades que te sugerimos fueron tomadas y adaptadas de la GUA PARA LA ATENCIN LINGSTICA DE LA PERSONA CON DEMENCIA TIPO ALZHEIMER, elaborada por Alba, Aldana-Sierralta, Lubiansy Valles (2007). Este material es el primero que se elabora en Venezuela y fue diseado por un equipo interdisciplinario con el objetivo de ofrecer herramientas para optimizar la comunicacin entre la persona con demencia y sus familiares. Estos no son las nicas actividades posibles, cada familia puede implementar diversas estrategias y recursos teniendo en cuenta las preferencias y gustos de
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4.- Debemos en lo posible, prepararnos para el futuro. La familia tiene que

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cada paciente.

del lenguaje ni a la estimulacin cognoscitiva que ofrecen los profesionales. Recuerda: esta gua es un recurso para estimular la comunicacin y desarrollar actividades que pueden beneficiar el intercambio social, por lo

POR QU UTILIZAR ESTA GUA? Porque es un recurso que permite estimular la comunicacin de forma eficiente entre el paciente y las personas que viven con l, al ofrecernos orientaciones especficas dirigidas a la atencin de cada una de las funciones lingsticas alteradas, con el fin de favorecer una mejor calidad de vida para el paciente, sus familiares y sus cuidadores.

que debes poner el nfasis en aprovechar las situaciones que se presenten para conversar y disfrutar con tu ser querido las diferentes actividades que surjan.

QUIN DEBE UTILIZAR LA GUA? Preferiblemente el cuidador, sin embargo, cualquier persona o profesional interesado en estimular una comunicacin eficiente con el paciente con

CUNDO UTILIZARLA? Las actividades sugeridas deben realizarse a la hora en la cual el paciente est ms alerta y motivado. Muchos cuidadores pueden ubicar el mejor momento para trabajar y definir cuanto tiempo puede ser empleado para realizar los ejercicios propuestos. Sin embargo, es importante recordar que cada paciente es nico y que adems habr das buenos y otros malos. En lo posible se recomienda practicar de manera sistematizada por unos treinta minutos, es decir, a una misma hora dentro de la rutina de cuidado diario, teniendo en cuenta que el paciente no tenga distracciones como ruidos o situaciones a su alrededor que interfieran su atencin. Es importante adems, que el lugar de trabajo sea seleccionado con anterioridad para ubicar previamente los materiales.
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Alzheimer puede organizar un programa de atencin con base a las actividades sugeridas en esta gua.

QU TIPO DE MATERIALES O RECURSOS SE DEBEN USAR? Lo ms indicado es seleccionar objetos de uso diario y estrategias de fcil desarrollo. En las tiendas de materiales didcticos se consiguen algunos juegos que pueden ser tiles para el desarrollo de estas actividades. Se debe evitar trabajar con juguetes, con lminas con exceso de estmulos o con figuras de cera o de plstico que puedan ser confundidas con las reales, como por ejemplo las frutas plsticas.

Debes tener en cuenta que este tipo de ejercicios no sustituye a la terapia

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PROPUESTA DE ATENCIN

1. Calendario Julio 2011

I. Memoria La memoria es la segunda gran funcin del cerebro y es la primera funcin afectada en la demencia tipo Alzheimer. En este apartado de la gua te ofrecemos una serie de actividades que ayudarn a la persona con demencia a recordar actividades cotidianas o hechos pasados, utilizando en algunos ejercicios claves visuales, pues existe evidencia de que se puede recordar mejor el material verbal si se le puede asociar con alguna imagen visual. Es importante destacar que el objetivo es propiciar la conversacin con base al recuerdo o evocacin de hechos que facilite hablar sobre temas de inters comn y hacer participe al paciente de la organizacin de su agenda de actividades de la semana y del mes.

Domingo 1 8 15 22 29

Lunes 2 9 16 23 30

Martes Mircoles Jueves 3 4 5 10 11 12 17 18 19 24 25 26 31

Viernes 6 13 20 27

Sbado 7 14 21 28

Instruccin: este calendario te va ayudar a ubicar a la persona con demencia en el da, el mes y el ao. Adems ser de utilidad para organizar las actividades a realizar usando claves visuales que servirn para recordarlas.

Nota: debes utilizar claves visuales para momentos especiales (cumpleaos, aniversario de bodas etc., actividad religiosa, visita mdica, paseos, etc.). Estas pueden ser elaboradas utilizando fotos o tarjetas de cartn con un dibujo que evoque la actividad. Ejemplo: a) para recordar una cita mdica, pegar la foto del especialista en el recuadro correspondiente; b) para sealar el da de ir a la iglesia, colocar una foto del templo en el espacio adecuado.

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2. La remembranza Esta tcnica se refiere a recordar fechas o eventos. Es otra estrategia que sirve para propiciar conversaciones con la persona con la enfermedad de Alzheimer con base a la evocacin de acontecimientos pasados, por lo que estimula la memoria mediata.

Vamos a completar refranes Completar refranes o consignas, como por ejemplo: Mas vale pjaro en mano que. rbol que crece torcido, nunca. Muchacho barrign, ni. A caballo regalado, no. Guerra avisada no. Cuando el ro suena, es.

Instruccin: Para ello podemos utilizar fotografas, recortes de peridicos o cualquier otro material que nos permita evocar hechos del pasado como: matrimonio, nacimiento de los hijos, graduacin, hechos histricos, etc., y motivar al paciente a nombrar o sealar diferentes personas en las fotografas, a clasificar fotos, publicaciones, libros o folletos. Esto ayuda mucho pues mientras se est realizando esta actividad se facilita el conversar sobre los eventos, las personas olas ancdotas. Tambin, es importante aprovechar estos momentos para estimularlo a que narre algunos sucesos importantes de su vida. Otro recurso es elaborar un rbol genealgico y utilizar como informante clave al paciente. Es muy probable que l recuerde el nombre, lugar de nacimiento y otros datos de sus padres, abuelos y de otros parientes, por lo que su testimonio y recuerdo puede ser til para la elaboracin de una memoria familiar.

Quin lo dijo? Vsteme despacio que voy de prisa (Napolen) Moral y luces son nuestras primeras necesidades (Simn Bolvar) Ver para creer (Santo Toms) A Dios lo que es de Dios y al Csar lo que es del Csar (Jess) Vine, vi y venc (Julio Csar) Si Mahoma no va a la montaa, la montaa va a Mahoma

3. Memoria Auditiva

(Mahoma)
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Repetir serie de palabras Consigna: repite lo que yo te diga. Comenzar con dos o tres palabras y luego si el paciente logra evocar y repetir la serie, complicar el ejercicio agregando ms palabras. Para facilitar la evaluacin se sugiere anotar el nmero de aciertos. Ejemplo de serie de palabras: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Casa, Cama. /2 /2 /2 /2 /3

4. Memoria Visual Juego de memoria Elaborar lminas pequeas (5x5 cm)que representen diversos objetos, preferiblemente de uso cotidiano. Colocar dos o tres lminas, voltearlas y luego animar al paciente a recordar dnde est la pareja y parearlas.

Quin es? Utilizando fotos de personajes famosos como artistas, cantantes, poetas, actores, etc., animar al paciente a recordar sus nombres.

Cuadro, Ventana. Lmpara, Silla. Mesa, Cuchillo.

Zapato, Camisa, Media.

II. HABILIDADES DE ATENCIN Y CONCENTRACIN 1. Identificar semejanzas y diferencias en una lmina. Estas actividades consiste en manipular cierto material que le permite a la /3 /4 /4 /4 /4 persona con demencia mantenerse atento por un mediano o largo periodo de tiempo, y su vez permite mantener la nocin igual-diferente, arriba abajo, y derecha izquierda, entre otras. Instruccin: Se puede aprovechar materiales grficos como recortes de revistas, ilustraciones de los calendarios, etc., para conversar sobre las diferencias entre dos objetos presentes, por ejemplo: dos tipos de automviles, dos personas o dos animales.
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Pantaln, Telfono, Ventana. /3 Cuaderno, Plato, Libro. /3

Zarcillo, Lpiz, Llavero. Foto, Reloj, Pulsera, Cadena.

10. Puerta, Pelo, Hombro, Ojo.

11. Perro, Carro, Gaveta, Closet. 12. Pared, Camino, Corazn, Amor.
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2. Actividad de entrelazar, tejer o completar bordados. Con este tipo de ejercicios manuales podemos ayudar a la persona con demencia a mantenerse atento y concentrado por periodos cortos de tiempo.

Consigna: Sintate frente a la persona, escoge un grupo de objetos y colcalos sobre una mesa de manera que l o ella observe las acciones que debe imitar. Ej.: el cuidador deber tomar el peine y pedirle al paciente que tome el peine que le corresponde. El cuidador har la accin de peinarse y le pedir al paciente que lo haga de la misma forma. Enfatizar dicindole pinate. Si la persona imita la accin recompnsele y si no imita guale el movimiento otra vez, hasta lograr que lo haga independientemente. Repite el mismo procedimiento con el resto de los objetos.

Instruccin: Se pueden aprovechar listones de cartulina, cuerdas o piezas de estambre y realizar algn tipo de tejido como macram. Lo importante es darle el patrn y tratar de motivarlo a que copie movimientos y complete el diseo. III. HABILIDADES DE IMITACIN 1. Imitacin gestual Pdele a la persona con demencia que imite movimientos y gestos.

b) Imitacin de movimientos culo- manuales. Objetivos: preservar la imitacin de movimientos manuales simples Materiales: cuentas (carretes de hilos, macarrones etc.), cuerda o pabilo. Nota: utiliza siempre objetos grandes y dos (2) objetos iguales de c/u. Ej.:

a) Imitacin de movimientos de autonoma. Objetivo: Imitar acciones que le permita a la persona con demencia realizar movimientos bsicos para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria. Materiales: objetos concretos, reales, comunes, dos (2) idnticos de c/u) Nota: no utilices juguetes ni objetos infantiles.
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una cuerda con diez (10) cuentas para el cuidador y una cuerda y diez (10) cuentas para el paciente. Consigna: El cuidador deber ensartar una cuenta en la cuerda y pedirle al paciente que lo haga igual que usted.

c) Moldear con arcilla, con plastilina o con masa flexible. Objetivos: imitar la construccin de cinco (5) formas simples. Materiales: Arcilla, plastilina o masa flexible.
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GRUPO 1. Peine, cepillo de dientes y toalla. GRUPO 2. Taza, vaso, plato y cubiertos.

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Consigna: coloca diez (10) trozos de arcilla sobre la mesa, coloca cinco (5) en frente al paciente y conserva cinco (5) para ti. Con un trozo de arcilla haz la forma de un objeto simple que sepas que le es familiar al paciente, por Ej.: una cruz o una arepa, y haga que el lo imite con uno de sus trozos. A medida que vayan creando el objeto nmbraselos. Ej.: esto es una cruz.

e) Realizar figuras a travs de piezas mviles. Objetivos: Imitar la construccin formas simples. Materiales: parejas de segmentos de cartulina o piezas planas de plstico. Consigna: coloca las piezas sobre la mesa, repartir igual nmero de piezas entre el paciente y el cuidador. Realizar el diseo y estimularlo para que lo realice con sus piezas. Por ejemplo hacer un triangulo o un cuadrado. Dale a escoger los colores y reptele este es el color azul, y luego pregntale Qu color es este? Incitndole a responder, si no lo hace pdele: Por favor dame el color azul. A medida que vayan creando el objeto nmbraselos Ej.: esto es un tringulo.

d) Imitar acciones de dos pasos Objetivos: imitar secuencia de dos (2) o tres (3) movimientos en el orden correcto. Consigna: asegrate de que la persona con demencia est prestando atencin y ejecute una secuencia simple de acciones de dos pasos dentro de una habitacin. Ej.: a) golpea la mesa y luego golpea la puerta. b) sintate en la silla y luego camina hacia la puerta. c) prate de la cama y camina hacia la puerta.

IV. HABILIDADES COMPRENSIVAS 1. Comprensin de encabezados lingsticos Consigna: se le pedir al paciente que diga la palabra correcta. Para el desarrollo de esta actividad es aconsejable leer un relato corto y luego hacer preguntas relacionadas con el mismo. Tambin es recomendable utilizar material grfico donde se presenten secuencias de acciones o de actividades. La clave es realizar las preguntas utilizando encabezadores como QU, QUIN, DNDE / asociado a una accin, ejemplo: QUIN GOLPEA A LA PUERTA.
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d) cierra la puerta y luego camina alrededor de la mesa.


100 Nota: despus de que hayas demostrado la rutina, haz que la persona ejecute las acciones por s sola. Si realiza la rutina sin dificultad agrgale una accin ms y recompnsala.

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A. B. C. D. E. F. G.

(CUNTO, PORQU, QUIN) SE COMI EL CAMBUR? (CUNDO, QUIN, DNDE) ESTA EL LIBRO? (QUIN, PORQU, CUNDO) TIENE UN JUEGO MAANA? (CMO, PORQU, QUIN) SE LLAMA TU PERRO? (QU, QUIN, CUNDO) DEJARA DE LLOVER? (PARA QU, PORQU, QUIN) SIRVE EL TELFONO? (A QU DISTANCIA, CUNTOS, CON QU FRECUENCIA)

Comprensin auditiva de antes y despus A. B. C. D. E. F. G. H. I. QU DEBES HACER ANTES DE

BAARTE?_________________________ QU DEBES HACER DESPUS DE QU DEBES HACER ANTES DE QU DEBES HACER ANTES DE LEVANTARTE?____________________ COMER?____________________________ VESTIRTE?_________________________ QU DEBES HACER DESPUS DE LAVARTE LA QU DEBES HACER DESPUS DE CARA?______________

EST LA PANADERA? H. (CON QU FRECUENCIA, A DNDE, CUNDO) TE DIENTES?

CEPILLAS LOS I. J.

COMER?__________________________ QU DA VIENE ANTES DEL MIRCOLES? QU MES VIENE DESPUS DE DICIEMBRE? QU DA VIENE ANTES DEL _________________________ ________________________ MIRCOLES?__________________________

(PARA QU, POR QU, A DNDE) VAS LOS DOMINGOS? (QU, POR QU, CUNDO) NO PUEDES BAARTE EN LA

LLUVIA? K.

(QUIN, CMO, CUNDO) QUIERE LEER UN LIBRO?


Nota: puedes modificar y agregar cualquier tipo de pregunta haciendo uso de los siguientes encabezados lingsticos (Qu?, Cmo?, Por qu?, Cundo?, Cunto?, Para qu?, Dnde?, A dnde?, A qu distancia?, Con qu frecuencia?).


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Compresin del tiempo (maana, medioda, tarde y noche) 1. 2. 3. 4. POR LA MAANA: ES LA TARDE, EL MEDIODA, LA MAA AL MEDIODA: ES LA TARDE, LA MAANA, EL MEDIODA, LA NOCHE?. POR LA TARDE: ES LA MAANA, EL MEDIODA, LA TARDE, POR LA NOCHE: ES LA MAANA, EL MEDIODA, LA NOCHE, LA TARDE?.

2. Integracin visual verbal (cierres visuales) Consigna: Te voy a mostrar unos dibujos que estn incompletos, a cada uno le falta una parte. Observa bien cada dibujo y me dices o dibujas lo que le falta). Material: creyn, lpiz.

NA, LA NOCHE?.

LA NOCHE?

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La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

Beatriz Valles Gonzlez

DNDE CONSEGUIR MS INFORMACIN? www.alz.org Esta es la pgina de la Asociacin de Alzheimer de los Estados Unidos. En ella se puede conseguir una informacin clara y completa en espaol acerca de la demencia, de la enfermedad de Alzheimer, sobre a la atencin de ste tipo de demencia en los Estados Unidos, y en algunos pases de Amrica Latina. www.alzheimer.org.ve Esta es la pgina de la Fundacin Alzheimer de Venezuela. Aqu se consigue informacin vital para cuidadores y profesionales comprometidos en la atencin de la persona con la enfermedad de Alzheimer. www.imsersomayores.csic.es Esta es la direccin del Portal Mayores de IMSERSO, donde se puede obtener informacin sobre el cuidado del paciente, entrenamiento de los cuidadores y atencin a la familia. www.alznoestassolo.org Esta es la pgina del Capitulo Nueva Esparta de la Fundacin Alzheimer de Venezuela. En ella se pueden conseguir artculos sobre investigaciones, referencias y reseas de libros relacionados con la atencin integral de la persona con demencia e informacin general sobre eventos.

Referencias American Psychiatric Association.(2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.Cuarta Edicin Revisada. Washington, DC. Alba, Z; Aldana-Sierralta G; Lubians V y Valles B (2007). Gua para la atencin lingstica de la persona con demencia tipo Alzheimer.Tesis de grado sin publicar. Brauner, D y Merel, S. How a model base on linguistic theory can improve the assessment of decision-making for persons with dementia. The Journal of Clinical Ethics. 2006. Volume 17, N 2, pp. 139-148. Valles, B. 2009. Lenguaje y Demencia: un estudio discursivo. Sin publicar. Hernndez, J; Malagn, C y Rodrguez, J. (2006). Demencia tipo Alzheimer y lenguaje. Bogot: Coleccin Lecciones de Rehabilitacin y Desarrollo Humano. Universidad del Rosario. Maestre, GE. (2007). Descubriendo el rostro del Alzheimer. Una ventana a la identidad perdida. Maracaibo: Coleccin Textos Universitarios de la Universidad del Zulia. Molero AE, Pino-Ramirez G, Maestre GE. (2007). High prevalence of dementia in a Caribbean population.Neuroepidemiology2007, 29, 107-12. Organizacin Panamericana de la Salud. (2004). Gua para la atencin primaria de las personas mayores, Promocin de la Salud y Envejecimiento Activo. Serie Materiales de Capacitacin N 1, 4ta Edicin, extrado el 24 de

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marzo de 2009 desde http://www.almageriatria.org/guia_clinica.htm

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La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

Beatriz Valles Gonzlez

Agradecimiento Este trabajo fue elaborado con el apoyo del Fogarty Internacional Collaborative Research Training Grant (The University of Chicago-La Universidad del Zulia), del Centro de Investigacin del Departamento de Educacin Especial del Instituto Pedaggico de Caracas (UPEL), del Captulo Nueva Esparta de la Fundacin Alzheimer de Venezuela y del personal del The University of Chicago Center for Comprehensive Care and Research on Memory Disorders.

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La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

Cmo mejorar la comunicacin y la alimentacin en Personas con Parkinson


Martha Surez Terapista del Lenguaje
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La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

INTRODUCCIN Hace ms de dos siglos, en 1817, el mdico londinense James Parkinson describe en su ensayo sobre la Parlisis Agitante las caractersticas de una enfermedad a la que posteriormente, y como una manera de hacer honor a su descubridor, se le denomin Enfermedad de Parkinson. Desde el punto de vista del lenguaje, es una condicin que como caracterstica comn genera impedimentos en la comunicacin. Jones (2007) seala que entre el 75% y el 89% de las personas que padecen esta enfermedad experimentarn una reduccin en su habilidad para conversar y relacionarse con los dems. La comunicacin y el lenguaje son herramientas que permiten solventar situaciones de la vida diaria, mantener o establecer nuevas relaciones sociales, adquirir nuevos conocimientos, ser crtico y tener capacidad de discusin (Juncos-Rabadn y colaboradores, 2006). Testimonios frecuentes de personas con Parkinson como lo que quiero es que se me escuche y se me entienda, lo que quiero es poder firmar mis cheques o lo que quiero es poder dejar mensajes en el telfono, son el reflejo de la afectacin que sufren estos aspectos y cmo ello incide en las actividades de la vida diaria de una persona con este padecimiento afectando negativamente su bienestar.

bienestar fsico, social y mental, trada que conforman los componentes de dicho modelo.

El objetivo de este captulo es ofrecerte informacin y herramientas claras, sencillas y prcticas para poder entender qu sucede con la comunicacin y la alimentacin de la persona con Parkinson, as como poder aplicar estrategias de adaptacin a la nueva condicin y algunas tcnicas para mantener las funciones el mayor tiempo posible. Es una gua orientada no slo a la persona afectada, sino tambin a los que hacen vida en comn con ella, a sus familiares y cuidadores, quienes, al entender mejor las implicaciones de la enfermedad, podrn involucrarse proactivamente aportando ideas, adaptaciones, soluciones. El Parkinson es una condicin que, desde sus primeras etapas, afecta no slo a quien la padece, sino tambin a todo el ncleo familiar, social y laboral.

QU ES LA ENFERMEDAD DE PARKINSON? La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo, progre-

Dentro del modelo de medicina biopsicosocial, un grupo de investigadores (Frades-Payo y colaboradores, 2009) llama la atencin sobre el concepto de calidad de vida relacionada con salud en las personas con esta condi112 cin y cmo los sntomas afectan las expectativas de la persona sobre su

sivo, originado por un disturbio en el balance de la bioqumica cerebral (especficamente en las clulas productoras de dopamina) caracterizado por sntomas motores y no motores que inciden en el deterioro de la calidad de vida, no slo de la persona afectada sino tambin de su entorno familiar,
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social y laboral. La causa de esta disfuncin no es an del todo conocida. Existen varias teoras que explican el mecanismo de degeneracin de la dopamina, siendo las ms aceptadas las que sostienen que ello se debe a desgaste por oxidacin, exposicin a toxinas ambientales, predisposicin gentica y/o aceleracin del envejecimiento normal. Hoy da, se sostiene que una combinacin de ellas pudiera ser la causa de la enfermedad tomando mayor fuerza la teora gentica, debido a los recientes hallazgos e identificacin de genes portadores de la enfermedad. Autores como Rojo y Corbella (2009) mencionan al gen PARK2 y PARK8 entre algunas de las alteraciones genticas ms asociadas a la Enfermedad de Parkinson. Chaudhuri y Logishetty (2009) sealan, en cuanto a la incidencia anual, que el estimado est en el rango de 4-20 por cada 100.000 individuos. En el Reino Unido hay aproximadamente 120.000-130.000 casos diagnosticados y en Estados Unidos se estima entre 750.000 a 1.5 millones de personas afectadas con la condicin. Sealan que ambas, la incidencia y la prevalencia de la Enfermedad de Parkinson, se incrementa con la edad siendo a partir de los 60 aos la edad de aparicin ms frecuente, existiendo un 10% de casos de inicio de la enfermedad antes de los 50 aos. En entrevista realizada a Weisser, neurlogo especialista en Trastornos del Movimiento, seala que en Venezuela existan para el ao 2010 unos 40.000 afectados por la enfermedad. En cuanto al sexo, los hombres son 1.5 veces ms propensos que las mujeres para desarrollar la enfermedad (Chaudhuri y Logishetty, op, cit., p.1).
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Con respecto a la evolucin de la enfermedad, la multiplicidad de sntomas vara enormemente de una persona a otra en cuanto al momento de aparicin y forma de progresin, siendo poco usual que una persona con diagnstico reciente de Enfermedad de Parkinson presente o desarrolle todas las caractersticas.

CULES SON LOS SNTOMAS? Desde que James Parkinson en 1817 hizo la primera descripcin de la sintomatologa de esta condicin, a travs de los aos se han ido detectando nuevos sntomas que afectan a la persona con Parkinson, lo cual ha originado nuevas descripciones y clasificaciones en un esfuerzo por unificar criterios. Para facilitar la comprensin y descripcin de la sintomatologa, se podra plantear que hay un primer grupo de sntomas bien definido que es el que corresponde a los sntomas motores primarios, en los cuales no hay mayor discusin. Se mantiene un consenso bien definido en describirlos y a travs de ellos el neurlogo especialista en trastornos del movimiento hace el diagnstico clnico. Chaudhuri, Ondo y colaboradores (2009) hacen referencia al criterio del Banco de Cerebros de la Sociedad de la Enfermedad de Parkinson del Reino Unido (UK PDSBB por sus siglas en ingls), segn el cual las caractersticas esenciales para establecer el diagnstico de la enfermedad son las siguientes:
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Bradicinesia: referido a lentitud de los movimientos y dos de las siguientes caractersticas: Rigidez muscular: movimiento de rueda dentada de miembro superior y tiesura de los grupos musculares. Temblor: caracterizado por estar presente en estado de reposo. Inestabilidad postural: referida a la falta de equilibrio. Dificultades en la marcha: referida al arrastre de los pies con o sin festinacin.

urinaria, sudor e impotencia erctil. Sntomas gastrointestinales como por ejemplo constipacin, incon-

tinencia fecal y nuseas. Sntomas sensoriales como por ejemplo dolor y disfuncin olfatoria

que afectan los sentidos del gusto y el olfato, y otro grupo de sntomas como la fatiga, prdida o aumento de peso y visin borrosa. Gracias a estudios cientficos como los realizados por Argandoa-Palacios y colaboradores (2010), este grupo de sntomas ha ganado importancia surgiendo consideraciones relevantes como el incremento de la atencin que se les ha puesto debido a la altsima prevalencia e impacto socioeconmico y en la calidad de vida (op.cit.p.1) que se ha demostrado que tienen en las personas con Parkinson, llegando a ser el primer motivo de institucionalizacin en hogares de cuido, ingreso hospitalario de emergencia e incluso la principal causa de mortalidad. Otro grupo se refiere a los trastornos de la comunicacin y de la alimentacin, los cuales incluyen tanto dificultades en la comunicacin verbal (por ejemplo problemas para articular bien las palabras, bajo volumen de voz, velocidad del habla o muy lenta o muy rpida, pobreza en la meloda de la

Un segundo grupo de sntomas seran los denominados Sntomas No Motores, los cuales, a pesar de no entrar dentro del grupo de los desrdenes del movimiento, han ido ganando atencin como componentes comunes e importantes de la condicin. Cubren una importante gama de trastornos que, segn la publicacin de la Asociacin Europea de Parkinson (2010), se resumen en:

Problemas neuro-psiquitricos como por ejemplo depresin, de-

voz), como tambin dificultades en la comunicacin no verbal (prdida de gestos y ademanes, disminucin de la expresin facial, reduccin de los movimientos de manos y cabeza, y conducta de la mirada que acompaan la palabra hablada). La relevancia de la comunicacin no verbal es que ella refuerza el contenido y significado de lo que estamos diciendo y de all la afectacin que genera en el deterioro de la habilidad para comunicarse 117

mencia y conductas obsesivas. dos.


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Desrdenes del sueo como por ejemplo insomnio y sueos vvi-

Sntomas autonmicos como por ejemplo disturbios en la esfera

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que presenta la persona con Parkinson. Otro aspecto que se afecta es la alimentacin (dificultades para masticar y tragar), dificultades para escribir (incapacidad para controlar el trazo el cual se vuelve muy pequeo, tembloroso y por lo tanto ininteligible) y disminucin de la capacidad cognitiva. Jones (2007) seala que se ha estimado que el 40%-60% de las personas con Parkinson experimentan un deterioro de la funcin cognitiva.

POR QU LA ENFERMEDAD DE PARKINSON PROVOCA TRASTORNOS DEL LENGUAJE Y DE LA ALIMENTACIN? El lenguaje de la persona con Parkinson presenta una serie de caractersticas, las cuales, al igual que menciona Valles en el captulo de Alzheimer del presente manual, varan de un paciente a otro y de acuerdo con la progresin de la enfermedad. Como se mencion anteriormente, el afectado incluso puede no llegar a manifestar alguno de los trastornos a lo largo de la enfermedad, siendo una caracterstica en comn que los sntomas se hacen evidentes por la aparicin de leve torpeza que la persona muestra al realizar actividades de la vida diaria. Tareas como hablar por telfono, conversar al aire libre o comer, las cuales antes poda realizar sin ninguna dificultad, ahora se convierten en tareas costosas que hay que pensar para lograrlas exitosamente. Con respecto a las caractersticas del lenguaje que presenta la persona con Parkinson, podemos mencionar un amplio espectro de reas que se describen a continuacin: Disartria hipocintica: dificultad para el habla caracterizada por ser

Al igual que en la enfermedad de Alzheimer, al inicio de la enfermedad los sntomas dentro de la esfera de la comunicacin pueden manifestarse en forma discreta, como por ejemplo una leve disminucin del volumen de la voz, discreto enredo para pronunciar las palabras o pequeos cambios en la escritura. En las etapas ms avanzadas de la enfermedad, la capacidad para comunicarse y mantenerse conectado con el entorno de forma activa puede disminuir hasta llegar a un aislamiento importante. En los estadios iniciales, estos cambios por lo general son primeramente detectados por terceros que hacen vida en comn con el afectado, siendo ellos los que generan la observacin y la consecuente bsqueda de un especialista que pueda explicar dichos cambios. Esta gama de sntomas del lenguaje no suele aparecer de forma simultnea en las primeras etapas de la enfermedad pudiendo incluso no manifestarse algunos de ellos en todas la personas.

lenta y dbil, aunque hay casos en que se puede presentar rpida y atropellada. Ambos extremos afectan la capacidad para comunicarse. Apraxia oral y del habla: dificultad en la capacidad de realizar movimientos orales y articulatorios correctamente. Hipofona: voz dbil, de intensidad baja.

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Fallas en la resonancia: voz con excesivo apoyo larn- 119

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geo o de timbre nasal (debido a alteracin de la movilidad velar). Hipomimia: disminucin de la expresin facial.

QU PODEMOS HACER PARA MEJORAR LA COMUNICACIN Y LA ALIMENTACIN DE LA PERSONA CON PARKINSON? Como ya se ha mencionado, debido a las caractersticas de los trastornos de la comunicacin y de la alimentacin que presenta la persona con Parkinson, es de esperar que su comunicacin se limite gradualmente con el progreso de la enfermedad. No es de extraar que haya un cambio en los hbitos sociales (por ejemplo la persona prefiere no salir a comer en restaurantes), en la esfera conductual (apata para cumplir con sus actividades laborales, ensimismamiento por lo costoso que le resulta transmitir sus deseos y necesidades) y en la esfera emocional (siendo lo ms comn la tendencia a la depresin).

Micrografa: escritura con letra pequea, temblorosa y m u y

comprimida. Deterioro de la prosodia y de gestos y ademanes: voz mo-

ntona con disminucin de prolongaciones voclicas, variaciones en la entonacin, ritmo, tono de la voz as como prdida de gestos y ademanes, movimientos de manos y cabeza, y conducta de la mirada. Disfagia: dificultades en la deglucin.

Deterioro de las funciones cognitivas: Rodrguez-Constela y colaboradores, (2010) sealan que dentro de las funciones cognitivas que fundamentalmente se alteran en la Enfermedad de Parkinson estn: Atencin, Memoria, Trastornos visuoespaciales, Bradifrenia (lentitud del pensamiento y aprendizaje lento). Es de esperar que la presencia de las dificultades en la comunicacin y en la alimentacin antes mencionadas genere un deterioro en la calidad de vida del paciente y afecta su relacin con familiares y amigos. A pesar de este panorama poco alentador, existen alternativas de atencin y estrategias de adaptacin tanto para el afectado como para los familiares y cuidadores, que permiten ayudar a la persona con Parkinson a mantener sus funciones de comunicacin y alimentacin el mayor tiempo posible.
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El Fonoaudilogo (o Terapista del Lenguaje) es el profesional capacitado para orientar tanto a la persona con Parkinson como a su ncleo familiar en las estrategias para enfrentar esta nueva condicin. La finalidad de la intervencin es mejorar y/o mantener la independencia de las tareas cotidianas relacionadas con la comunicacin y la alimentacin: firmar cheques, dejar notas, salir de compras o diligencias, asistir a reuniones sociales o de trabajo, atender el telfono (en general tener xito en la actividad discursiva); que el momento de la alimentacin no sea penoso ni fatigante, lo cual incidir positivamente en la calidad de vida. El tratamiento va orientado al mantenimiento de las funciones por el mayor tiempo posible, lo cual se logra a travs de la reeducacin de los parmetros afectados. Autores como Vilario (2010) sealan que, conjuntamente 121

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con el equipo multidisciplinario, la intervencin fonoaudiolgica va orientada a optimizar las funciones afectadas y minimizar aquellos factores concomitantes que van en detrimento del habla, de la voz o la deglucin, como pueden ser las fallas y/o malos hbitos posturales, alteraciones en la esfera psiquitrica tanto de orden conductual como anmico, inadecuada higiene del sueo as como inadecuados hbitos alimenticios que no favorecen la accin de medicamentos, siendo responsabilidad del equipo informar y educar al paciente y a sus familiares en todos estos aspectos.

1.

Mdico Fisiatra: quien evaluar el estado y la dinmica del sistema

msculo esqueltico dando las recomendaciones especficas para cada paciente. 2. Mdico Psiquiatra o Psiclogo: responsable de mantener la vigilan-

cia en las posibles variaciones de las caractersticas conductuales y psicolgicas tanto de la persona afectada como del ncleo familiar. 3. Nutricionista Clnico: encargado del mantenimiento del peso y de

elaborar una dieta que facilite la absorcin efectiva del medicamento, siendo uno de los objetivos finales el mantenimiento de una buena salud aliEN EL PRINCIPIO: EL DIAGNSTICO Por su forma de inicio, la persona que sufre Parkinson suele ser diagnosticada varios aos despus de la aparicin de los primeros sntomas, ya que la sintomatologa inicial se presta a confundirse con desgano, fatiga fsica y/o emocional, estrs, entre otros. Tanto la persona afectada como sus familiares y amigos llegan a pensar que es simplemente un cansancio general ocasionado o por el ritmo de vida del paciente o por la edad, llegando a considerar que dichos cambios son propios del envejecimiento. La persistencia, empeoramiento o aparicin de nuevos sntomas es lo que desencadena la bsqueda del especialista para entender qu sucede. Un Neurlogo especialista en trastornos del movimiento es la persona capacitada para emitir el diagnstico, indicar el tratamiento farmacolgico y mantener el seguimiento del paciente. Seguidamente, la persona afectada debe ser evaluada por un equipo multidisciplinario en el que deben partici122

menticia. 4. Fisioterapista: responsable de ejecutar el plan de reeducacin y

mantenimiento de la funcin motora, y de ensear nuevas estrategias de desenvolvimiento motor en la vida diaria. 5. Terapeuta Ocupacional: quien disear programas relacionados

con la adaptacin y modificacin del entorno, con el objetivo de mantener un alto nivel de independencia el mayor tiempo posible en las actividades de la vida diaria relacionadas principalmente con cuidados personales y actividades dentro y fuera de la casa. 6. Fonoaudilogo: quien se orientar a planificar estrategias dirigidas

a la conservacin y mantenimiento de los procesos de la comunicacin y de la alimentacin afectados por la enfermedad.

par las siguientes especialidades:

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Este equipo multidisciplinario al que debe asistir la persona con sospecha de Enfermedad de Parkinson deber permanecer a lo largo de la vida del paciente para garantizar el mantenimiento ptimo del bienestar y el conservar una adecuada calidad de vida que no afecte su relacin con su entorno familiar, laboral y/o social.

la letra el esquema de medicacin indicado por el neurlogo tratante y el buen cumplimiento de los horarios de la toma de medicacin ser necesario para el buen rendimiento en la prctica de los ejercicios. 2. Realizar la prctica cuando se est en fases ON de la medicacin; es decir, en fases donde el efecto de la medicacin est en su momento ptimo.

CMO ELABORAR UN PROGRAMA PARA ESTIMULAR LA COMUNICACIN Y LA ALIMENTACIN DE LA PERSONA CON PARKINSON? Existen varias consideraciones que son importantes seguir para lograr el mayor xito posible en la prctica de este programa de estimulacin. En el caso de la persona con Parkinson, dichas consideraciones no slo van dirigidas a ella, sino tambin a las personas que hacen vida comn, especficamente a quienes fungen como cuidadores, ya sean familiares o proveedores de salud (como es el caso de las enfermeras).

3. Aprender a identificar el fenmeno efecto de fin de dosis para alejar la prctica de los ejercicios de dicho evento. Dicho efecto suele manifestarse por la aparicin de la sintomatologa motora primaria (por ejemplo el temblor en estado de reposo y las discinesias). Entender que todo ello se debe al efecto y as mitigar la gran ansiedad que ello genera. 4. Una vestimenta cmoda facilitar la buena ejecucin de los ejercicios (evitar prendas apretadas sobre todo en la zona de cuello y abdomen). 5. Los ejercicios deben ser realizados en una posicin cmoda y segura, siendo generalmente la posicin sentada, en una silla con apoyabrazos que ofrezca proteccin y estabilidad las cuales se ven afectadas por la falta de equilibrio comn en esta condicin. 6. Debido a la gran variedad de ejercicios, suele suceder que la persona afectada duda en la seleccin de ellos. Como resulta imposible cubrir todas las reas en una sola sesin de ejercicios, la sugerencia es evaluar cules han sido las reas ms afectadas en los das inmediatos. Tomando en cuenta la prioridad, los intereses y ese mayor grado de afectacin es que se har la seleccin de los ejercicios dirigidos a estimular esas reas en

Para facilitar el seguimiento del programa, las recomendaciones generales se han dividido en dos grupos: las orientadas a la persona afectada (con o sin deterioro cognitivo) y las orientadas a los familiares y cuidadores. Con respecto a las consideraciones especficas dirigidas a la persona con Parkinson se sugiere:

124 1. El manejo de las medicinas es crucial para el bienestar. Seguir al pie de

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especfico. 7. Si se planifica realizar los ejercicios del rea respiratoria y vocal, los mismos debern realizarse alejados mnimo 30 minutos despus de las comidas principales. Esto con el objetivo de tener el estmago ligero y sentirse cmodo. 8. La prctica diaria dos o tres veces al da, dedicando 15-20 minutos a cada sesin, es lo ms recomendable. En presencia del inicio de deterioro cognitivo, adems de las recomendaciones anteriores, se deben seguir las sealadas por Valles indicadas en el captulo anterior. Con respecto a las consideraciones especficas dirigidas a los familiares y cuidadores se sugiere lo siguiente:

indicarn una variedad de dispositivos de ayuda para facilitar actividades de rutina diaria (como el vestirse, baarse, calzarse), as como la instalacin de barras de seguridad para facilitar y proteger el desplazamiento de la persona afectada. 3. Debido a lo costoso que resulta para la persona afectada el realizar desde el ms simple movimiento como estirar el brazo para agarrar una pastilla hasta el desplazarse, se deben mantener los objetos de uso diario y pertenencias de la persona en un mismo lugar. 4. Durante el momento de la alimentacin, saber que ello llevar ms tiempo de lo usual. Ser paciente y no apurar a la persona afectada, ya que con ello slo se lograr empeorar la situacin e inclusive producir ahogos y atragantamientos. A continuacin te presentamos un listado de algunos ejercicios agrupados por reas de trabajo, los cuales pueden ser llevados a cabo tanto en el lugar laboral (en etapas iniciales e intermedias de la enfermedad) como en el hogar cuando la persona se encuentra en las etapas avanzadas.

1. Buscar informacin y asesora sobre la enfermedad y sus implicaciones ayuda a entender los cambios que se van a presentar en la persona afectada. Entender que dichos cambios son producto de lo complejo de la enfermedad y no simples caprichos o procesos del envejecimiento hacen ms ligero el camino a recorrer. 2. En las etapas intermedias y finales de la enfermedad surgirn limitaciones de orden motor que suelen generar daos fsicos importantes (como por ejemplo cadas con hematomas, heridas, fracturas). Para paliar ello se
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PROPUESTA DE ATENCIN I. POSTURA: Desde el punto de vista de los problemas en la comunicacin y la alimentacin que presenta la persona con Parkinson, la postura cobra relevancia en los aspectos relacionados con la respiracin, la simetra de laringe y cuer127

debe buscar la asesora del Fisiatra y del Terapeuta Ocupacional, quienes

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das vocales, as como el equilibrio muscular de cuello que facilite la libre movilidad de laringe y cuerdas vocales para la funcin fonatoria (lograr una voz audible y agradable). De igual forma, una adecuada postura y buenos hbitos posturales facilitan las destrezas de escritura y es imprescindible para los procesos de deglucin, en particular para proteger la va area evitando los tan temidos ahogos y atragantamientos.

con espalda-hombros-cuello y la musculatura orofacial, debido al compromiso que genera en la funcin respiratoria, fonatoria, articulatoria y deglutoria. Los ejercicios tienen como objetivo mantener el equilibrio tnico de la zona para facilitar una adecuada mecnica respiratoria, una libre movilidad de cuerdas vocales y laringe al momento de fonar y tragar, as como una dinmica articulatoria fluida que facilite la pronunciacin de las palabras.

Bsicamente debes mantener el equilibrio postural adecuado (mantenimiento del tronco en la lnea media, espalda recta sin exagerar, hombros alineados y cabeza recta). El uso del espejo te ayudar al establecimiento de la retroalimentacin visual y propioceptiva postural para la concientizacin de los patrones correctos. En el caso de ser asistido por el Fonoaudilogo, la labor es educar a la persona con Parkinson, y a sus familiares y cuidadores, en la vigilancia y automatizacin de la postura, siendo el Fisioterapista el encargado de la rehabilitacin y reeducacin de ella.

Instruccin: los ejercicios deben ser realizados en posicin sentada con ambos pies apoyados en el piso y brazos extendidos al lado del cuerpo. Realizarlos frente a un espejo es lo ms recomendable.

1. Ejercicios de relajacin de espalda-hombros-cuello. Espalda: lleva los codos lo ms atrs posible tratando de tocar codo con codo. Mantn la tensin por unos segundos. Luego relajas, estirando los brazos y manos hacia adelante encorvando la espalda lo ms posible y descansas. 5 veces (5v).

II. RELAJACIN: Debido a la caracterstica de rigidez y temblor muscular, la persona con Parkinson ve comprometida la tonicidad de muchas zonas de su cuerpo, siendo el resultado final contracturas que se expresan en dolor muscular, lo que genera disconfort. Desde el punto de vista de la comunicacin y la
128 alimentacin, tiene particular importancia el segmento superior relacionado

Hombros: sube y baja suavemente los hombros 5v. Luego gira hombros hacia delante 5v y finaliza girando hombros hacia atrs 5v. Cuello: lleva la cabeza abajo (que caiga por su propio peso) y al medio lentamente 5v. Gira la cabeza de derecha a izquierda 5v. Inclina la cabeza hacia adelante suavemente y realiza balanceo corto y suave mientras cuentas mentalmente y lentamente del 1 al 10. 1vez.
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2. Ejercicios de relajacin intraoral y de rganos articulatorios: Instruccin: con cepillo dental elctrico (o en su defecto el tradicional) realiza los siguientes masajes: Introduce cepillo en tu boca y estira la cara interna de labios y me-

1. Implantar adecuado tipo respiratorio: denominado costoabdominal, costo diafragmtico o intercostal del diafragma. Su nombre viene dado por la localizacin de la respiracin en nuestro cuerpo, ya que al realizar una inspiracin adecuada, se observa apertura de las costillas falsas y desplazamiento del abdomen por descenso del diafragma. Instruccin: para obtener y fijar el adecuado tipo respiratorio debes realizar el siguiente ejercicio: En la posicin ms cmoda (suele ser acostado), coloca las manos

jillas con un movimiento continuo describiendo un gran crculo 5v. Coloca el cepillo en cara lateral de lengua y empuja hacia el lado

contrario. Haz lo mismo del otro lado. Luego empuja la lengua hacia el fondo de la garganta. 5v cada lado. Acaricia la lengua con el cepillo de adentro hacia fuera 5v. Con dedos o instrumento cilndrico (tipo lpiz) estira los labios en

agarrando las costillas falsas (las ltimas costillas). Realiza una inspiracin nasal, lenta y silenciosa. Observa y/o siente la apertura y/o ensanchamiento de las costillas

sentido contrario: estira labio superior hacia el inferior y viceversa como si se quisieras enrollar en el lpiz 5v en cada sentido.

falsas y el desplazamiento del abdomen hacia afuera. No debes observar ningn tipo de movimiento ni contraccin de hombros y cuello. Al finalizar la inspiracin, debes retener el aire un segundo y luego

III. RESPIRACIN: La respiracin cumple un rol importante en la calidad de la voz (volumen y continuidad de la conversacin) y en el bienestar general de la persona. El objetivo principal es implantar un adecuado tipo respiratorio y mantener ptimos rendimientos respiratorios que soporten la calidad de la voz, hacindola ms audible con menos esfuerzo. A continuacin la descripcin de los ejercicios clsicos.
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realizar la espiracin oral, lenta y continua, volviendo las estructuras a su posicin inicial. Este ejercicio lo debes hacer en todas las posiciones (acostado, sentado, parado y en movimiento), siendo conveniente al principio colocarse frente a un espejo y utilizar como referencia las manos en la zona costal. Luego estos dos apoyos los debes eliminar a medida que desarrollas la capacidad de mantener un adecuado tipo respiratorio sin ninguna ayuda externa. Es necesario recordar la importancia de mantener una buena postura que
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facilite el control de una adecuada mecnica respiratoria y evite desequilibrios y contracturas musculares a nivel del cuello, laringe y cuerdas vocales.

cuello debe mantenerse relajado durante la ejecucin del ejercicio. El valor promedio debe ser 1 minuto (+/- 10segundos) sin esfuerzo. Tiempo de Emisin: su prctica tiene como objetivo aprender a

controlar la salida del aire (que es lo que produce la voz), aprender a dosifi2. Optimizar rendimientos respiratorios: ya que la voz depende del aire, es importante realizar ejercicios que incidan en el mantenimiento de una voz audible y en la capacidad de poder mantener una conversacin efectiva por ms tiempo sin fatigarse y sin lesionar la laringe y las cuerdas vocales, lo cual se logra a travs de la prctica de los ejercicios clsicos e iniciales que se describen a continuacin. Instruccin: colcate frente a un espejo en la posicin ms cmoda y segura (generalmente sentado por las dificultades en la estabilidad) y seguir las siguientes indicaciones: Instruccin: al igual que el Tiempo de Retencin, realiza dos respiraciones previas, correctas. A la tercera inspira profundo e inmediatamente inicia la emisin del aire inspirado a travs de la produccin del sonido de la letra /s/ (como si se estuviera espichando un caucho lentamente). Dicha emisin debe cumplir dos caractersticas: el volumen de la /s/ debe ser lo ms bajo Tiempo de Retencin: tiene como objetivos incrementar la capaciposible y el sonido emitido debe ser lo ms parejo posible; no debe tener picos ni valles de volumen. El valor promedio debe ser 50 segundos (+/10segundos) sin esfuerzo. El valor de los tiempos sugeridos es vlido para edades comprendidas hasta los60-65aos. Para edades posteriores a las indicadas, la meta ser Consigna: realiza dos respiraciones previas y correctas (por nariz, con buen tipo respiratorio, y profundas); a la tercera, inspira correctamente y retn
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car la salida del aire inspirado, lo que permitir mantener la emisin sonora (hablada, leda o cantada) por ms tiempo con una sola inspiracin; manejar la tcnica del apoyo respiratorio (contraccin del diafragma contra los pulmones). Tambin trae como beneficio mantener una ptima elasticidad pulmonar.

dad respiratoria, mejorar y mantener una buena elasticidad pulmonar y tonificar el diafragma, siendo ste el msculo ms importante de la mecnica respiratoria.

menor.

el aire el mayor tiempo posible. Importante vigilar que la retencin del aire no sea por contraccin del cuello, sino por contraccin del diafragma. El

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IV. VOZ: Como se describi en las caractersticas del lenguaje de la persona con Parkinson, la voz se vuelve dbil, de baja intensidad, el tono tiende a bajar (a desplazarse hacia los graves) pudiendo presentar fallas en la resonancia de la voz volvindose una voz con un timbre nasal y/o de mucho esfuerzo larngeo (hipofona y fallas en la resonancia). Los ejercicios para el rea de voz tienen como finalidad mantener la elasticidad y rango de movilidad de laringe y cuerdas vocales incidiendo en la mejora de los aspectos antes mencionados. De la misma forma, se indican ejercicios para el mantenimiento del volumen de la voz. A continuacin se describe una muestra de los ms frecuentes.

del diafragma (apoyo respiratorio) al igual que cuando se est soplando en el primer ejercicio. Las ayudas externas no son necesarias quedando a gusto personal la utilizacin de ellas. Inspira correctamente y emite secuencias de slabas que inicien

con el sonido de la letra /s/, el cual se debe prolongar ligeramente y hacer nfasis en la fuerza del aire espirado a travs de la contraccin del diafragma al igual que cuando ests soplando en el primer ejercicio. 10v. Vigilar que el resultado sonoro sea de mayor volumen: Ej: SSSSSI, SSSSSO, SSSSSU, SSSSSE, SSSSSA

En todos los ejercicios es importante vigilar que no haya tensin en cuello al momento de emitir el soplo o el sonido de la /s/ o de las slabas. 1. Ejercicios para el volumen de la voz: Instruccin: Inspira correctamente y sopla lo ms fuerte y largo posible prestan2. Ejercicios para elasticidad de cuerdas vocales y movilidad de laringe: Instruccin: Inspira correctamente y emite las vocales de forma continua pro-

do atencin en la contraccin y desplazamiento del diafragma hacia adentro de la cavidad torcica (movimiento del apoyo respiratorio) 10 veces. Estrategias como soplar plumas, velas o pelotitas de felpa o anime aportan informacin visual valiosa para la mejora de la tcnica. Igual al anterior pero al momento de soplar, emite el sonido de la

longndolas y agudizando el tono de la voz (poner la voz lo ms fina posible como que si furamos nios) a medida que se progresa en la emisin. Debes comenzar la emisin de la vocal con el tono habitual de conversacin, es decir con tu voz habitual. 10v.
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letra /s/ (caucho espichndose u olla de presin) buscando que el sonido


134

resultante sea lo ms fuerte y largo posible 10v. Vigilar la actividad correcta

La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

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Ej: i o u e a

cmoda para volver a inspirar y de nuevo hacer otro conteo o secuencia de palabras. Es importante vigilar que la ltima palabra pronunciada siempre debe ser dicha y debe sonar cmoda, con suficiente aire, no terminar con

iii

ooo

uuu

eee

aaa

la sensacin de agotado por la falta de aire.

Inspira correctamente y emite las vocales aguda (voz fina) y

Inspiracin

1-2-3

nspiracin

4-5-6y as sucesivamen-

grave (voz gruesa) alternadamente, en tono cmodo y de forma continua. Debes realizarlo con las cinco vocales 10v. i i i

te hasta completar 10 inspiraciones.

En lecturas: igual al anterior pero leyendo frases cortas, las cuales

puedes tomar de la prensa diaria o de un libro de poemas debido a lo corto de cada frase, lo cual facilita el ejercicio y control de la tcnica. Debes inspirar correctamente al inicio de cada frase. Por ejemplo: i i Inspiracin: Hace ya bastantes aos, Inspiracin: doscientos aos tal vez, Inspiracin: por escapar de los gatos Inspiracin: y de las trampas tambin, Inspiracin: unos buenos ratoncitos Instruccin: En secuencias automticas: inspira correctamente y emite secuenInspiracin: se colaron en un tren Inspiracin: y a los campos se marcharon Inspiracin: para nunca ms volver.
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3. Ejercicios para mejorar la coordinacin fono respiratoria: se debe buscar la sincronizacin del aire con la fonacin de manera de poder mantener una conversacin efectiva sin fatigas respiratorias ni vocales, sin ahogos y por mayor tiempo, protegiendo laringe y cuerdas vocales de agentes medioambientales que pudieran irritarlas.

136 cias de nmeros, das de la semana o meses del ao realizando una pausa

La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

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Tomado de Fbula de la Ratoncita Presumida de Aquiles Nazoa. A medida que sientas comodidad al final de la secuencia, debes ir incrementando la longitud de forma progresiva hasta llegar a una duracin fonatoria ptima que te permita sostener conversaciones, realizar lecturas o declamaciones en voz alta sin fatigas. La duracin promedio debe ser mnimo 8 segundos siendo lo ideal alrededor de 12 segundos.

un chiste (Swinburn y Morley, 1996). Una de las quejas frecuentes tanto de la persona con Parkinson como de sus interlocutores habituales es la disminucin en la transmisin de las emociones a travs del habla, as como errores en la comunicacin por la prdida de dichas habilidades. Para promover el mantenimiento de los marcadores, se describe a continuacin una muestra de ejercicios.

Los parmetros que se deben vigilar durante el ejercicio son el mantener una adecuada velocidad del habla, realizar inspiraciones correctas (con adecuado tipo respiratorio, por va nasal y profundas) y controlar las aspiraciones (tomas de aire por boca) que son las responsables de la resequedad de la garganta y de la irritacin de laringe y cuerdas vocales, quejas que son frecuentes al hacer uso prolongado de la voz.

1. Marcadores lingsticos: referidos a las prolongaciones de las vocales, variaciones en la entonacin, ritmo y tono de la voz, as como palabras aisladas e interjecciones, como por ejemplo aj!, ya entiendo, pues s, entre otras.

Instruccin: Inspira correctamente y emite una frase seleccionada con

V. PROSODIA: Comprende el deterioro o prdida de los marcadores lingsticos y paralingsticos (gestos y ademanes y meloda, ritmo, tesitura de la voz respectivamente) y la comunicacin, lo que hace que el habla se torne montona y plana debido al acortamiento de la extensin vocal generando prdida en las variaciones de la entonacin, la meloda y la musicalidad con disminucin de prolongaciones voclicas. Estas caractersticas originan que el discurso parezca algn tipo de declaracin o afirmacin sin mayores
138 diferencias entre el solicitar una informacin (hacer una pregunta) o contar

diferentes melodas.

Ej.: Lo que quiero es que me entiendan. Lo que quiero es que me entiendan? Lo que quiero es que me entiendan!

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La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

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Inspira correctamente y emite frases con diferentes estados de ni-

Una muestra de los ejercicios por excelencia para mantener la calidad del habla se explica a continuacin:

mo, siendo los ms expresivos contento, aburrido y enfadado. Ej.: Contento: Hoy pude firmar bien! Aburrido: No se qu hacer en el da. Enfadado: Me cuesta tragar mi postre hoy!

1. Fuerza y movilidad de rganos articulatorios: trabajando labios, lengua, mandbula y velo del paladar. Instruccin: en la posicin ms cmoda y segura colcate frente a un espejo y realiza los siguientes movimientos:

2. Marcadores paralingsticos: referidos a gestos, ademanes, conducta de la mirada y movimientos de manos y cabeza que acompaan y enriquecen nuestra comunicacin, ya que tienen una carga semntica y emotiva. Debido a fines didcticos y de metodologa de la presente gua este punto se explicar en el apartado correspondiente a expresin facial.

Labios: con labios juntos llvalos hacia adelante y hacia atrs bus-

cando simetra y amplitud del movimiento 5v. Lengua: succiona lengua al paladar y mantenla all el mayor tiem-

po posible 5v. Mandbula: apertura mandibular lenta sin esfuerzo a medida que

vas pronunciando las vocales 5v VI. HABLA: La articulacin de las palabras en el Parkinson se caracteriza por ser dbil, a veces lenta (disartria hipocintica), siendo lo ms frecuente un habla rpida y atropellada con importante imprecisin articulatoria debido a la reduccin de la fuerza y rango de movilidad de los rganos articulatorios, as como disminucin de la agilidad tanto articulatoria como de las praxias orofaciales. Todo ello ocasiona importantes alteraciones en la inteligibilidad del habla, queja tambin muy frecuente por parte tanto de la persona con
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Velo: bosteza con boca cerrada 5v.

2. Praxias articulatorias: se refiere a la habilidad para realizar secuencias de distintos movimientos con los rganos articulatorios (aquellos que nos permiten pronunciar las palabras). Instruccin: para realizar el ejercicio te debes colocar frente a un espejo en la posicin ms cmoda y segura, y luego inspirar correctamente y emitir secuencias de fonemas de puntos articulatorios opuestos, con las cinco vocales 10v.
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Parkinson como de sus interlocutores.

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Ej:

pa-ka pe-ke pi-kipo-kopu-ku ta-ka-la te-ke-le ti-ki-li to-ko-lo tu-ku-lu

Posicin inversa: alba-elbe-ilbi-olbo-ulbu. alta-elte-ilti-olto-ultu. alka-elke-ilki-olko-ulku. 1v cada una. Grupos lquidos: bla-ble-bli-blo-blu cla-cle-cli-clo-clu fla-fle-fli-flo-flu gla-gle-gli-glo-glu pla-ple-pli-plo-plu. 1v. Grupos lquidos en posicin media: abla-eble-ibli-oblo-ublu acla-ecle-icli-oclo-uclu/

3. Precisin articulatoria: la propuesta ms efectiva es a travs de mtodos de refuerzo fontico donde se explican puntos y modos articulatorios de todos los fonemas y sus posibles combinaciones. El objetivo es analizar cmo suenan y cmo hacemos los fonemas (las letras) de manera aislada para luego integrarlos en estructuras de menor a mayor longitud (slabas, palabras monoslabas, bislabas y as sucesivamente). El inconveniente es que slo puede ser trabajado asistido por el Fonoaudilogo. No obstante, la persona con Parkinson puede evaluar cules son las letras en las que presenta dificultad, lo que dar la pauta de inicio en esta rea de trabajo. Por ejemplo, vamos a suponer que una de las letras con dificultad es la /l/. Instruccin: en la posicin ms cmoda y segura debes colocarte frente a un espejo y luego inspirar correctamente para seguidamente emitir la siguiente secuencia haciendo ligero nfasis de volumen y fuerza en la letra:

Posicin inicial: la-le-li-lo-lu 1v. Posicin media: Posicin final: ala-ele-ili-olo-ulu1v. al-el-il-ol-ul 1v.

afla-efle-ifli-oflo-uflu/ agla-egle-igli-oglo-uglu/ apla-eple-ipli-oplo-uplu/ atla-etle-itli-otlo-utlu. 1v.

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La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

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En estos ejercicios el uso del metrnomo es recomendable para estimular la velocidad y mantenimiento del ritmo de las secuencias, adems de servir como control objetivo de los logros. La recomendacin es iniciar en el pulso ms lento (40) y, siempre y cuando haya xito en la articulacin de las secuencias, es que debers aumentar la velocidad del mismo.

el bienestar social y emocional; tanto los afectados como sus familiares se refieren a ella como una dificultad que en ocasiones, y dependiendo del grado de compromiso, puede generar evasin de la situacin en ambientes pblicos (comidas fuera de la casa) y privados, pues suele estar acompaada de las siguientes caractersticas: a) Babeo. b) Dificultad en el agarre de los instrumentos. c) Dificultad para picar y tomar o enganchar los alimen

VII. ALIMENTACIN. Las dificultades en los procesos de alimentacin (disfagia) es otra de las conductas que se afecta en el Parkinson debido al dficit motor caracterstico de la enfermedad. Suele presentarse en fases intermedias y avanzadas, siendo poco usual que se manifieste en el inicio de la misma. A pesar de esto, y considerando el papel protector que cumple la deglucin en la va respiratoria, es recomendable educarse en los patrones correctos de la conducta de alimentacin (succin, mordida, masticacin y deglucin) desde el momento del diagnstico de la enfermedad y antes de que se manifieste la dificultad, para prevenir aspiraciones con la consecuente secuela de infecciones respiratorias debido a la alteracin en la dinmica deglutoria. Cuadros como la desnutricin, deshidratacin, estreimiento, prdida de peso no planificada, prdida de masa muscular y de la densidad sea son aspectos que en el Parkinson suelen ser generados por la dificultad alimentaria y que son factores predictores de mayores complicaciones en su salud y, desde luego, de la mortalidad. La disfagia tambin incide negativamente en la calidad de vida, ya que,
144 adicional a los efectos negativos en el bienestar fsico (salud), compromete

tos con los utensilios de comida. d) Torpeza para llevarse los alimentos a la boca debido al tem

blor caracterstico de la enfermedad, lo cual suele que dar ms en evidencia durante la alimentacin.

e) Frecuente prdida del alimento o derrame del lquido fuera del

plato o del vaso. f) Derrame del alimento sobre la ropa. g) En ocasiones, dificultad para tragar con sensacin de congela-

miento de la deglucin.
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h) Lentitud en el proceso alimentario. i) Ahogos o atragantamientos.

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Los ejercicios tienen como objetivo optimizar la funcin a travs de la educacin del proceso de alimentacin, proteger la va respiratoria y prevenir o retrasar la posibilidad de procedimientos mnimamente invasivos de colocacin de dispositivos complementarios de alimentacin como sondas nasogstricas, orogstricas o la realizacin de una gastrostoma. Los ejercicios pueden dividirse en dos grupos, los cuales se describen a continuacin. 1. Ejercicios de educacin: que comprende la implantacin de un patrn correcto de deglucin y adecuados hbitos de las conductas de succin, mordida, masticacin y deglucin.

ficas, ver apartado final titulado Estrategias generales para facilitar la alimentacin. Se deben trabajar todas las conductas con los distintos utensilios de uso diario (pitillo, vaso, cubiertos) as como todas las texturas del alimento (lquido, semislido y slido).

2. Ejercicios de rehabilitacin (Terapia Deglutoria): que dependern de los resultados arrojados por las evaluaciones dinmicas instrumentales de la deglucin (videodeglutoscopia y videofluoroscopia), exploracin a la que debe referirse la persona afectada al observarse progreso del deterioro de la funcin deglutoria. Los resultados de la exploracin darn guas para que el fonoaudilogo establezca la programacin de nuevas estrategias de tratamiento, las cuales comprenden bsicamente los grupos de maniobras facilitadoras y posturales, y tcnicas facilitadoras de la deglucin.

Implantar adecuado patrn de deglucin: el cual se caracteriza

por posicionar punta de lengua en zona de alvolos superiores (especie de lomitas justo detrs de los incisivos centrales superiores) seguido de la propulsin del bolo alimenticio hacia la faringe. La punta de lengua debe permanecer fija en los alvolos superiores y no debe proyectarse hacia fuera generando empuje en los incisivos centrales. Debe ser asistido por un Fonoaudilogo.

IX. EXPRESIN FACIAL La persona con Parkinson se caracteriza por tener una fase hipommica, plana, inexpresiva, lo cual es generado por la disminucin del rango de movilidad de la musculatura facial. Esta es la denominada cara de mscara

Adecuados hbitos alimenticios: en donde se educa a la persona

en el Parkinson y puede estar acompaada de disminucin del parpadeo ocular, as como pobre movilidad de cabeza, manos, brazos y hombros (dems marcadores paralingsticos mencionados en el apartado nmero V (PROSODIA). Debido a ello, todo el contenido emotivo y semntico que 147

con Parkinson en las diferentes adaptaciones que se deben hacer para facilitar y hacer ms agradable y placentero el momento de la comida, y
146 prevenir ahogos y atragantamientos. Para las recomendaciones espec-

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transmite la expresin facial y el resto de los marcadores paralingsticos se pierde, generando una barrera, limitacin y disturbio en la comunicacin. Pareciera que la persona est aburrida, deprimida, desmotivada, con desinters o malhumorada, lo cual generalmente no coincide con su estado anmico ni con su disposicin a enfrentarse a las situaciones de su rutina diaria. Una de las quejas y/o preocupaciones, tanto de la persona afectada como de su ncleo familiar, social o laboral, es la falla de comunicacin y dificultad en el establecimiento y adecuado desarrollo tanto de la actividad discursiva como del desempeo en las actividades diarias debido a la primera impresin que genera como consecuencia de las caractersticas de la expresin facial antes descrita. Los ejercicios para mejorar la expresin se dividen en dos grupos:

la comisura labial. Lo debes realizar simtricamente y por igual nmero de veces en cada lado. 10v. Estimulacin trmica: colocando fro en la musculatura facial y lue-

go de retirar el fro, realizas contraccin voluntaria del grupo estimulado. Ej.: colocas fro en la frente y luego de retirar la estimulacin arrugas la frente. 10v. 2. Expresin de emociones faciales: Instruccin: frente a un espejo y en la posicin ms cmoda y segura, realiza las distintas emociones que se expresan en la cara: triste, contento, aburrido, sorprendido, enfadado, asustado, etc. Suele ser de gran ayuda tener a la mano fotos de personas con diferentes expresiones faciales y tratar de imitarlas. En este grupo de ejercicios se debe incluir los marcadores paralingsticos (movimiento de cabeza, manos, hombros, conducta de la mirada).

1. Masaje facial y/o estimulacin facial trmica: Instruccin: en la posicin ms cmoda y segura debes colocarte frente a un espejo para la realizacin de los siguientes ejercicios. El masaje facial: consiste en aplicarte un masajeador facial o viX. ESCRITURA. El deterioro de la destreza para escribir es uno de los primeros sntomas del Parkinson y una de las alteraciones que suele generar mayor preocupacin en la persona afectada, por las limitaciones que se presentan en las actividades de la vida diaria relacionadas con la escritura: firmar cheques, dejar notas, llenar las planillas de depsitos bancarios, planillas de consultas mdicas, entre otras, lo que incide directamente en la prdida de la
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brador facial suave en el contorno de la cara ejerciendo ligera y agradable presin. Una secuencia que cubre toda la cara es iniciar en el centro de la frente y seguir el contorno de las cejas hasta la sien detenindote all unos segundos. Luego continas desde la base de la nariz a travs de las me148 jillas hacia el msculo masetero y finalmente del msculo masetero hacia

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independencia o autonoma. Los ejercicios de esta rea van dirigidos a conservar el mayor tiempo posible un trazo firme y legible, y comprenden el seguimiento de una serie de patrones (trazos) en diferentes direcciones e inclinaciones: lneas verticales, inclinadas, en zig-zag, crculos y ondas. Simultneamente se pueden hacer ejercicios de escritura de letras y nmeros e ir aumentando progresivamente la longitud de los enunciados: frases de dos palabras, tres, y as sucesivamente. Se sugiere realizar estos ejercicios en cuadernos de una lnea o cuadrcula, dependiendo del grado de deterioro, as como el uso de las adaptaciones necesarias para facilitar la conservacin de la grafa: dispositivos para facilitar el agarre del lpiz, instrumentos de escritura ms pesados para dar mayor firmeza al trazo o ms anchos para facilitar el agarre, as como modificar el tipo de letra a mayscula script o de molde. El Terapeuta Ocupacional ser el responsable de los ejercicios para mantener el mayor tiempo posible la motricidad gruesa y fina, as como ejercicios para la destreza de distintas prensiones y agarres del miembro superior dominante. Como en todos los ejercicios, al disponerte a la prctica de la escritura, debes asumir una adecuada postura.

dificultades en el establecimiento y mantenimiento de las relaciones sociales, familiares y laborales y, por lo tanto, en la calidad de vida, tanto de la persona que padece la enfermedad como de su entorno. Hay estudios recientes que sealan que las personas con Parkinson que desarrollan este tipo de alteraciones tienen una mayor mortalidad. Es una alteracin que se reporta entre el 40-60% de las personas con Parkinson y que suele presentarse en etapas avanzadas de la enfermedad. Desde el punto de vista del deterioro cognitivo, la Enfermedad de Parkinson y la Enfermedad de Alzheimer tienen caractersticas en comn, sobre todo en los estadios avanzados de la enfermedad de Parkinson, que es cuando suele manifestarse este deterioro. Por tal motivo, se sugiere acudir al captulo de Alzheimer del presente manual y seguir las orientaciones que all, de una manera prctica y sencilla, seala Valles. QU CAMBIOS DE HBITO Y ADAPTACIONES SE PUEDEN HACER PARA FACILITAR LA COMUNICACIN Y LA ALIMENTACIN EN EL PARKINSON? Como se mencion anteriormente, las caractersticas de la comunicacin y de la alimentacin de la persona con Parkinson suelen mantenerse en las primeras etapas de la enfermedad pero con el paso del tiempo es de esperar el deterioro de la mayora de las funciones descritas a lo largo de este manual. De igual forma, se seal que la nueva condicin que se

XI. FUNCIONES COGNITIVAS Las alteraciones cognitivas en la persona con Parkinson tienen una reper150 cusin significativa en la calidad de la actividad discursiva, lo cual genera

genera al ser diagnosticado con Parkinson requiere adaptacin y modificacin de hbitos de comunicacin y de alimentacin para que la misma sea lo ms efectiva y lo menos engorrosa posible, tanto para el afectado como
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para quienes lo rodean. El mantener la independencia comunicacional y alimentaria el mayor tiempo posible incide positivamente en la capacidad de la persona con Parkinson de realizar sus actividades de la vida diaria, generando bienestar y autosuficiencia. En particular, las caractersticas relacionadas con el habla (articulacin, voz, respiracin, prosodia, expresin facial) y la alimentacin son susceptibles de sencillas y prcticas modificaciones que pueden mejorar la comunicacin y por lo tanto hacer ms fcil el que otros entiendan a la persona con Parkinson. De igual forma sucede con lo relacionado con la alimentacin. A continuacin se presenta qu debe hacer el afectado y/o sus familiares o cuidadores (segn sea el caso) para incrementar la comunicacin a pesar de las fallas en el habla: 1. Estrategias generales para mejorar la comunicacin. En situaciones ruidosas: De ser posible, apaga la fuente ruidosa (radio, televi

dan. Utiliza tus manos, la expresin de tu cara y la movili dad de tu cabeza para enfatizar aquellos puntos

relevantes. Acrcate a la persona a la que le quieres hablar. El eslogan del mtodo Lee Silverman Voice Treatment (LSVT por sus siglas en ingls) PIENSA GRITANDO

(THINK LOUD) suele ser de gran ayuda. En el telfono: boca. Habla ms despacio de lo usual. Anuncia cualquier tema (o cambio del tema) con pa labras claves, como por ejemplo: La familia, Cmo est la familia?. Utiliza un amplificador si es necesario. Aade nfasis extra a la palabra importante de la oracin. Por Sintate derecho; asume una buena y segura postura. Sostn el receptor (por donde se habla) cerca de tu

sor, equipos de sonido) o aljese de ella. blando. Trata de hablar ms lentamente y exagera los movi- Haz contacto visual con la persona a quien le ests ha

mientos de tu boca; es decir, sobrearticula. Si te solicitan que repitas algo, reformula lo que ests

ejemplo si tienes hambre, enfatizar la palabra hambre. Ten una tarjeta cercana al telfono recordndote que debes hablar
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152 intentando decir; eso har ms fcil el que te entien

La Comunicacin en Parkinson y Demencia: Qu hacer?

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calmadamente o una palabra a la vez; cualquier comando que hayas encontrado que te ayude a mantener el control de tu habla. Algunas personas encuentran muy til un telfono inalmbrico por-

Trata de hablar ms fuerte. Recuerda el eslogan PIENSA GRI-

TANDO, mencionado anteriormente. la voz. hablar. Evita reas oscuras o ruidosas para las conversaciones grupales. Trata de sobrearticular exagerando los movimientos de tu boca al Trata de sobremodular exagerando las diferentes entonaciones de

ttil o una extensin para pisos superiores o distancias mayores, de manera de no tener que correr para llegar al telfono antes de que se caiga la llamada, con los consecuentes riesgos que ello tiene para la persona con Parkinson. Algunas personas encuentran que una contestadora automtica

de llamadas ayuda. A veces no se puede llegar a tiempo para atender la llamada, as que quien llam deja el mensaje en la contestadora. Tendrs oportunidad de escuchar el mensaje y preparar tu respuesta o dilogo y cuando te se sientas listo para hablar y ests relajado, devuelve la llamada. Algunos telfonos tienen un dispositivo para amplificar la voz de Cuando se te solicite repetir, intenta: Acrcate al oyente. Repite a un nivel ms fuerte. Reformula y habla ms lentamente. Exagera los movimientos de tu boca. Utiliza tus manos para ilustrar el punto. Utiliza ms expresiones faciales.

manera que se oiga ms fuerte (realce de voz). En grupos: boca.


154

Asegrate de que los otros pueden ver tu cara, especialmente tu

Utiliza palabras claves para introducir o cambiar el tema. Mantn contacto visual con el grupo. Utiliza ms expresiones faciales, movimientos de cabeza, brazos y

2. Estrategias generales para facilitar la alimentacin: Adems de educar a la persona con Parkinson en los patrones correctos de la alimentacin, existen sencillas y prcticas adaptaciones que se 155

manos, y expresin de la mirada.

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pueden realizar para facilitar y hacer ms placentero y seguro el proceso de alimentacin. Estas sugerencias se deben realizar desde el momento del diagnstico de la enfermedad y as disminuir el posible disconfort que se pueda generar debido a las dificultades que ya fueron detalladas en el aparte nmero VII (Alimentacin).

durante el proceso masticatorio. Una vez bien elaborado el bolo alimenticio, lo debes colocar en

rea de punta de lengua, contra los alvolos superiores (arrugas palatinas superiores). Colocado all, procedes a realizar la deglucin, enviando con fuerza el bolo alimenticio hacia la cavidad farngea. No volver a introducir otro bocado hasta que el anterior lo hayas

A continuacin, qu debe hacer el afectado y sus familiares o cuidadores para facilitar el proceso de alimentacin a pesar de las dificultades mencionadas:

tragado totalmente. No hablar mientras masticas un bocado o ingieres lquido. Realiza

una actividad a la vez: traga, despus habla. Es recomendable tener siempre a la mano agua o bebidas lquidas

Pica el alimento slido en dados de aproximadamente 2cmx2cm.

fras, las cuales debers ingerir por pequeos sorbos entre cada bocado. El fro estimula el proceso deglutorio. Esto slo en caso de observar aumento en la dificultad de tragar. Concientiza una buena secuencia succin-deglucin-respiracin

En caso de ser mechado, las tiras deben tener una longitud media no menor de unos 6cms. Si hay dificultad para picar el alimento, permite que el acompaan-

te/cuidador lo haga. Los bocados deben ser medianos y se deben masticar aproxima-

en lquidos: dependiendo de la dificultad, ingiere y traga mnimo un sorbo, detente, respira y repite el proceso. Si observas que aumenta la frecuencia de los atragantamientos,

damente 20 veces cada uno. Mastica despacio y a un ritmo estable. Los movimientos de man-

debes comer acompaado. El acompaante habitual o cuidador debe estar entrenado en la

dbula deben ser amplios y rotatorios (tipo vaca rumiando), no solamente verticales ni cortos (tipo roedor). El alimento debes trasladarlo con la lengua, de un lado a otro de

maniobra de Heimlich, la cual suele ser efectiva para prevenir la asfixia cuando se bloquean las vas respiratorias por un trozo de alimento. Consiste en ubicarse detrs de la persona (quien suele estar sentada o parada en
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156 la cavidad bucal. Los labios siempre deben permanecer cerrados y activos

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el momento del atragantamiento) y abrazarla a la altura de la cintura; haciendo un puo con el pulgar incluido en la mano y agarrando firmemente el puo con la otra mano, justo por encima del ombligo. Hacer presin firme y abrupta hacia adentro y hacia arriba simultneamente (como queriendo levantar a la persona y apretarla contra uno). Lo que se busca es aumentar la presin en la va respiratoria para expulsar el trozo del alimento fuera de la trquea. Con frecuencia se debe repetir la maniobra para lograr el efecto deseado. Si hay frecuente derrame del alimento sobre la mesa o sobre la Siguiendo estas recomendaciones, el proceso de alimentacin ser ms fcil y placentero, incidir en una mejor asimilacin de los nutrientes y disminuir el riesgo de una asfixia mecnica debido a atragantamientos. Mantener vivo el deseo de comunicarse, el placer de disfrutar una comida, no excluirse en la toma de decisiones, dar el tiempo para transmitir opiniones y sentimientos (incluso el sentirse enojado o triste), son aspectos que se pueden estimular y rescatar a travs de la prctica de programas de atencin dirigidos por el Fonoaudilogo. La comunicacin y la alimentacin son destrezas que, al estar incluidas en la vida diaria de todo ser humano, aportan calidad de vida y que a travs del trabajo en equipo con la persona afectada, familiares, cuidadores y Fonoaudilogos, le permiten a la misma mantener la voluntad de vivir una vida plena a pesar de las dificultades a las que se enfrentar al sufrir esta enfermedad.

ropa, coloca accesorios de fcil limpieza (individuales y/o baberos de plstico o material impermeable). Emplea dispositivos con adaptaciones, como platos con bordes

altos e invertidos para facilitar el agarre del alimento y que no se deslice, cubiertos angulados y con mangos anatmicos que economizan movimientos y te facilitan el agarre, vasos o tazas antiderrame, de boca ancha o con cortes, que tambin economizan movimientos y te hacen ms confortable la situacin de alimentacin. Una adecuada estabilidad postural de cuello y tronco disminuye

los derrames y facilita el trnsito del alimento a la va digestiva (protege la va respiratoria): tronco y cuello alineados y rectos. Acerca el alimento a la boca; no todo tu tronco, cuello y boca al

alimento.
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Come en fase On de la accin medicamentosa.

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Martha Surez

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Pginas Web www.parkinson.org. Pgina de la National Parkinson`s Foundation con sede en Estados Unidos en donde se encontrar material en espaol as como folletos que se pueden bajar gratuitamente. www.apdaparkinson.com. Pgina de la American Parkinson Disease Association. www.fedesparkinson.org. Pgina de la Federacin Espaola de Parkinson en donde encontrar informacin general sobre la enfermedad. www.parkinsons.org. Pgina de la Sociedad de la Enfermedad de Parkinson del Reino Unido.

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Universidad de Los Andes Facultad de Humanidades y Educacin Centro de Investigacin y Atencin Lingstica (CIAL) 2011