II Plan de Accion

2009-2013
II Plan de Accin
para personas con sndrome de Down en Espaa
Patrocinado por:
II Plan de Accin para Personas con sndrome de Down en Espaa

2009 - 2013
DIRECCIN Y EDICIN
Colabora:
Patrocinado por:
Fotografa de portada Roberto Jimnez Diseo, maquetacin e impresin ZINK soluciones creativas I.S.B.N: 978-84-693-1565-1
Impreso en papel FSC
Contenido
PRESENTACIONES PARTE 1 Fundamentacin Actualizando el marco jurdico sobre discapacidad FINALIDAD PRINCIPIOS Dignidad Diversidad Igualdad de oportunidades Participacin Familia CRITERIOS DE ACTUACIN Promocin de la Autonoma Personal Atencin personalizada Intervencin integral Actuacin sobre el entorno Intervencin de los usuarios Inclusin Perspectiva de gnero Diseo para todos Equidad territorial Innovacin y calidad PARTE 2 Personas con sndrome de Down en Espaa Perfil sociodemogrfico Nacidos con sndrome de Down en Espaa La poblacin con sndrome de Down en Espaa Situacin y Necesidades percibidas Atencin Temprana Educacin Empleo Envejecimiento Participacin social y ciudadana Otras cuestiones de inters Conocimiento, uso y valoracin del I Plan de Accin para las personas con sndrome de Down en Espaa Trayectorias vitales 40 43 7 11 13 14 15 15 15 16 16 17 18 18 18 19 19 19 20 20 20 20 21 23 24 24 26 27 28 29 32 35 36 38
Contenido
PARTE 3 Medidas previstas AREA 1. Atencin Temprana AREA 2. Educacin AREA 3. Empleo AREA 4. Envejecimiento AREA 5. Participacin Social y Ciudadana Programas Transversales Anexo: Metodologa y equipos de trabajo Participantes 51 53 61 71 79 87 95 107 112
Presentacin
Pedro Otn Presidente de DOWN ESPAA
Han pasado ocho aos desde que nuestra Federacin hizo pblico el primer Plan de Accin para las personas con sndrome de Down en Espaa. Desde entonces hasta ahora, podemos decir sin miedo a equivocarnos, con humildad, pero sin falsa modestia, que DOWN ESPAA, con el apoyo de instituciones como la Obra Social Caja Madrid, ha contribuido a transformar la realidad de las personas con sndrome de Down en nuestro pas. El Plan de Accin supuso un hito tanto a nivel interno como de puertas afuera y contribuy, notablemente, a esa transformacin. Podramos destacar aspectos interesantes en los que el primer Plan cumpli su cometido como gua para la actuacin, pero nos quedaremos con dos: el desarrollo de las federaciones regionales, y los avances en un modelo de insercin laboral para las personas con sndrome de Down en Espaa, que por entonces era un mito y que hoy en da se ha convertido en un estilo por el que se nos reconoce: el empleo ordinario, en igualdad de oportunidades, como primer paso inexcusable. En los inicios de la segunda dcada del nuevo siglo, DOWN ESPAA, junto con la Obra Social Caja Madrid, da un paso ms editando el II Plan de Accin para las personas con sndrome de Down en Espaa. Quienes busquen en este un elemento de continuidad, de revisin y actualizacin de los contenidos y propuestas del anterior Plan, no se equivocarn; pero no analizarn el documento en todo su contenido. El II Plan, como el primero, supone ir ms all en un futuro que la Federacin, y las entidades que la conforman, quiere contribuir a dibujar desde el presente. Y para ello, en la lnea de otras muchas iniciativas que se estn impulsando en la actualidad, el II Plan enfatiza, si cabe con ms fuerza, la dimensin de la autonoma personal, entendida como confianza en y respeto a las preferencias, opiniones y decisiones de las propias personas con sndrome de Down, por encima de cualquier otro fundamento. Los prximos aos, sern pues, los de la promocin de la autonoma personal, en primera persona. Para la elaboracin de este II Plan hemos confiado en la participacin como herramienta. A lo largo del proceso de elaboracin del documento, hemos contado con personas con sndrome de Down, familias, profesionales vinculados a nuestras organizaciones y otros ajenos a ellas. Todos ellos, comparten una circunstancia: son verdaderos expertos y, en buena medida, responsables del xito del II Plan y beneficiarios de sus resultados.
01
II Plan de Accin para personas con sndrome de Down en Espaa
El proceso de reflexin, discusin y redaccin del II Plan ha resultado ser toda una aventura, larga, porque ha durado casi dos aos, compleja, porque ha sorteado algunas dificultades, y masiva, porque en algn momento hemos llegado a contar con la implicacin de ms de un centenar de personas. Como todo Plan de Accin, el nuestro ha contado con una serie de actividades de anlisis de la poblacin con sndrome de Down, sus necesidades y demandas, para la que se ha utilizado informacin estadstica actualizada, as como otros elementos de informacin, en la que se ha buscado la mxima participacin de las propias personas con sndrome de Down y sus familias. El resultado de todo ello es el II Plan de Accin para las personas con sndrome de Down en Espaa, cuya finalidad es la consecucin de la autonoma individual de las personas con sndrome de Down, entendida esta desde el valor de la libertad del ser humano, inherente a su existencia y no condicionada a sus mritos. El Plan de Accin pretende ser una herramienta global al servicio de cualquier persona o institucin que preste o est en disposicin de prestar servicios a las personas con sndrome de Down y sus familias en Espaa. Un resultado que ser el xito de todas y todos nosotros.
Presentacin
Carmen Contreras Directora de la Obra Social Caja Madrid
Caja Madrid y su Obra Social tiene entre sus objetivos prioritarios colaborar con las personas con discapacidad y sus familias, contribuyendo a mejorar su calidad de vida e igualdad de oportunidades. Para que estos objetivos puedan alcanzarse a menudo Obra Social Caja Madrid colabora con entidades que cuentan con el conocimiento profundo y privilegiado que aporta la proximidad a las personas con discapacidad y la profesionalidad de sus equipos. La publicacin que tiene entre sus manos el lector, fruto de la colaboracin entre DOWN ESPAA Federacin Espaola de Sndrome de Down y Obra Social Caja Madrid, es el II Plan de Accin centrado en las personas con sndrome de Down en Espaa, que se pone a disposicin de familias, profesionales, entidades, y a la sociedad en general, como una herramienta que pueda ayudar a orientar la intervencin y el trabajo presente y futuro con las personas con sndrome de Down en nuestro pas. Desde Obra Social Caja Madrid agradecemos vuestro trabajo y esfuerzo y os animamos a que las prioridades y tareas pendientes descritas en este plan, constituyan un punto de partida para continuar avanzando en la autonoma y plenitud vital de las personas con sndrome de Down.
01
01
Fundamentacin
11
01
12
01
Fundamentacin
La Convencin de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

La Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006 ha sido ratificada por Espaa el 3 de mayo de 2008; ello implica el compromiso de elaborar y poner en prctica las polticas, leyes y medidas administrativas necesarias para asegurar los derechos reconocidos en la Convencin, as como eliminar las leyes, reglamentos, costumbres y prcticas que constituyen discriminacin por motivo de discapacidad. La Convencin prev medidas de muy diferente condicin para garantizar que las personas con discapacidad puedan disfrutar de sus derechos en igualdad de condiciones que las dems personas. La Convencin se establece sobre los principios de respeto a la dignidad, autonoma personal, no discriminacin; participacin, respeto a la diferencia, la igualdad de oportunidades, entre otros. En general, se propone que las personas con discapacidad disfruten de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, eliminando las barreras que impiden la participacin de las personas con discapacidad en la sociedad (Artculo 1). La Convencin reconoce el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente, a la salud, a trabajar, a participar en la vida pblica, cultural y social, apartando cualquier factor de discriminacin por motivo de discapacidad.
Actualizando el marco jurdico sobre discapacidad
Novedades en el entorno europeo

La presencia explcita de las personas con discapacidad en la legislacin europea se inicia en el Tratado de msterdam en 1997, que en su artculo 13 establece: ...adoptar acciones adecuadas para luchar contra la discriminacin por motivos de sexo, de origen racial, o tnico, religin o convicciones, discapacidad, edad u orientacin sexual. Tres aos despus, el Tratado de Niza prev en el artculo 13.2 la realizacin de programas contra la discriminacin en concreto a favor de la discapacidad.
13
01
En los ltimos aos, la Unin Europea ha desarrollado estas previsiones en varias iniciativas. Cronolgicamente, cabe destacar como la primera de ellas la declaracin de 2003 como Ao Europeo de la Discapacidad, seguido de 2007 como Ao Europeo de la Igualdad de Oportunidades. La Agenda Social de la Comisin Europea 20052010 y el Plan de Accin europeo para la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad (2004-2010), constituyen los esfuerzos ms recientes para garantizar la integracin de las personas con discapacidad en la sociedad europea.
La modernizacin y diversificacin de la normativa en Espaa

La Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU) supera el histrico hito marcado por la LISMI ms de 20 aos antes, haciendo un reconocimiento efectivo de derechos civiles, sociales, econmicos y culturales. La LIONDAU nace con el objetivo de garantizar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad e impedir cualquier tipo de discriminacin por motivos de discapacidad. Para ello, prev medidas de accin positiva para compensar las desventajas a las que una persona con discapacidad se ve sometida: prestaciones econmicas, ayudas tcnicas, asistencia personal, apoyo a la comunicacin, etc. Fruto destacado de este nuevo marco regulador, el gobierno de Espaa ha promovido el II Plan de accin para las personas con discapacidad 2003-2007, el III Plan para las Personas con Discapacidad 2008-2011, y la Estrategia Global de Accin para el Empleo de Personas con Discapacidad 2008-2012. La Ley 39/2006 de 14 de Diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de Dependencia representa el esfuerzo legislativo ms reciente por atender las necesidades de aquellas personas que requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonoma personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadana. Para ello, la Ley contempla la creacin de los denominados servicios de promocin de la autonoma personal, de cuyo desarrollo efectivo y exitoso depende buena parte de la inclusin de las personas con sndrome de Down en Espaa.
Finalidad
La finalidad de este Plan es la consecucin de la autonoma individual de las personas con sndrome de Down. Al ser la autonoma personal fundamento de toda poltica relativa a la discapacidad, ha de tenerse presente el valor de la libertad del ser humano, inherente a su existencia y no condicionada a sus mritos. Las personas con sndrome de Down tienen derecho a decidir sobre su propia vida y su papel en la sociedad, por tanto, a desarrollar el proyecto de vida que para s determinen. Cualquier forma de sobreproteccin ataca este principio y, por tanto, el ejercicio de su libertad y su dignidad.
14
01
Fundamentacin
El desarrollo de ese proyecto vital en sociedad conlleva la coordinacin de los apoyos que la persona precise para que pueda ejercer su derecho a llevar una vida independiente bajo los principios de la autodeterminacin y la responsabilidad. La promocin de la autonoma de las personas con sndrome de Down constituye una obligacin para su entorno desde los primeros aos de su vida y debe ser un objetivo prioritario de todas las actuaciones que hacia ellas se realicen.
Dignidad
El respeto y la promocin de los derechos humanos y la diversidad humana son un valor esencial en nuestras sociedades. Por ello, la exclusin y la discriminacin por razn de la discapacidad y la ausencia de servicios de apoyo adecuados a las necesidades de las personas con discapacidad violan diversos derechos humanos universales, en particular el derecho a la igualdad, y debilitan nuestra sociedad. Las personas con sndrome de Down tienen los mismos derechos y obligaciones que sus conciudadanos y deben disponer, al igual que stos, de las oportunidades necesarias para su pleno desarrollo. Su diferencia debe ser aceptada y valorada positivamente para que ejerzan su derecho a desarrollar su propio proyecto de vida en un contexto caracterizado por la libre eleccin, la autonoma y la solidaridad.
Principios
Diversidad
Afirmamos que la construccin de la sociedad ha de basarse en la valoracin positiva de la diversidad, la mutua comprensin de nuestras necesidades individuales y la solidaridad a la hora de satisfacerlas.
15
01
El respeto a la diversidad personal y de los grupos resulta imprescindible para alcanzar autntica autonoma, igualdad y seguridad para todos. La consideracin positiva de la diversidad humana ofrece importantes oportunidades individuales y sociales, y resulta muy productiva para nuestras economas. No hacerlo perpetuara una sociedad injusta y acarreara importantes prdidas de recursos y oportunidades. Las personas con sndrome de Down forman parte de esa diversidad y experimentan especiales dificultades por las barreras que an existen en nuestras sociedades, por lo que es imprescindible la transformacin normativa y social que haga posible su plena participacin activa.
Igualdad de oportunidades
Conseguir una sociedad ms solidaria y ms justa exige polticas dirigidas a reducir las situaciones de desigualdad y a eliminar las barreras que dificultan o impiden que todas las personas puedan ejercer de un modo efectivo sus derechos y participar activamente en la sociedad. Las personas con sndrome de Down y sus familias enfrentan dificultades adicionales para hacer efectivos sus derechos y lograr la plena participacin. La poltica en materia de discapacidad ha de ir, por ello, ms all de la prestacin de servicios mdicos y sociales para reducir las limitaciones funcionales y aumentar la autonoma personal. Una poltica global de igualdad de oportunidades para las personas con sndrome de Down deber incluir los ajustes razonables de las medidas generales en las cuestiones de accesibilidad, atencin temprana, educacin, empleo, proteccin social, etc., con una consideracin especial a las zonas rurales. La igualdad de oportunidades exige proporcionar a las familias estructuras de apoyo que les faciliten la crianza y la educacin de sus hijos con sndrome de Down, as como la posibilidad de que las personas adultas con sndrome de Down elijan su propia vida. La responsabilidad de hacer esto posible recae en las autoridades pblicas pertinentes y en la sociedad en general, pues no hay igualdad sin justicia ni solidaridad. Participacin Conscientes de que una ciudadana igualitaria exige tanto el ejercicio de derechos como el cumplimiento de las obligaciones, las personas con sndrome de Down demandan tanto el derecho a participar como la posibilidad de contribuir y mejorar la sociedad de forma igualitaria, autnoma y solidaria. Las personas con sndrome de Down reivindican el derecho a perseguir las oportunidades que la vida ofrece a cada individuo, prepararse para la participacin por medio de la educacin e integrarse en la sociedad a travs del empleo.
16
01
Fundamentacin
Tanto las personas con sndrome de Down como sus familias pueden y han de ser agentes activos en este proceso. La perspectiva actual de la discapacidad se basa en la dignidad y los derechos, el respeto a la diversidad, la igualdad de oportunidades, la inclusin y la normalizacin, y requiere reforzar el papel social de todas las organizaciones en que estn las personas con sndrome de Down y sus familias fomentando e incentivando la participacin activa de todos sus miembros en la toma de decisiones y el desarrollo de sus actividades. Familia La persona con sndrome de Down nace y crece en el seno de una familia, forma parte del proyecto que sta construye y en la que se halla su apoyo natural, estable e incondicional. Su familia es durante algunos aos su voz en la defensa de sus derechos y sus deberes. Es, a su vez, el agente encargado de facilitar la autonoma e inclusin en una sociedad en constante evolucin. La responsabilidad de la familia en el desarrollo integral de la persona con sndrome de Down conlleva numerosas obligaciones que requieren la cooperacin con los profesionales y los responsables tcnicos y polticos de los recursos, tanto comunitarios como especficos, que han de usar. Estos profesionales y responsables deben trasladar actitudes y estados de nimo que faciliten a la familia el ejercicio de esa responsabilidad.
17
01
Criterios de actuacin
Promocin de la Autonoma Personal El fomento de prcticas y hbitos de autonoma personal y social en las personas con sndrome de Down se presenta como un planteamiento individualizado, integral y a lo largo de la vida, para alcanzar competencias en todas las reas. El establecimiento de un itinerario global de inclusin debe contemplar medidas parciales conectadas en un plan completo, adaptado a las necesidades e intereses de la persona y consensuado con ella y su entorno. La promocin de la autonoma personal tiene sentido desde el nacimiento de la persona con sndrome de Down, y durante toda su vida activa. Atencin personalizada La persona con sndrome de Down tiene una visin de su propia vida que se puede plasmar en un proyecto vital que las familias, los profesionales y el entorno deben facilitar a travs de medidas consensuadas con ella. La metodologa de la planificacin
18
01
Fundamentacin
centrada en la persona constituye un recurso muy positivo para alcanzar una atencin personalizada de calidad. La atencin personalizada supone tener en cuenta no slo las caractersticas individuales de cada persona, sino tambin sus necesidades, demandas y deseos y las circunstancias del entorno. Se trata de superar sistemas de apoyo rgidos o institucionalizados, que obligan a las personas a adaptarse a los servicios, y sustituirlos por recursos flexibles en los que, desde la autonoma personal, las capacidades, necesidades y deseos de las personas con sndrome de Down y de sus familias vayan marcando los objetivos y orientaciones. Intervencin integral Cada persona es una totalidad en s misma y requiere una atencin interdisciplinar y coordinada para mejorar su calidad de vida y desarrollar su proyecto vital. La intervencin integral permite la generalizacin de habilidades y aptitudes aprendidas en contextos determinados para ser aplicadas en otros, facilita la labor de las familias y cohesiona las actuaciones hacia la persona con sndrome de Down. El enfoque integral de la persona con sndrome de Down mejora el funcionamiento y la coordinacin de las administraciones y entidades hacindolas ms eficaces y eficientes en el cumplimiento de sus obligaciones. Actuacin sobre el entorno El entorno determina la situacin y la condicin de las personas. Es imprescindible el desarrollo de una sociedad ms inclusiva, ms democrtica, que facilite la participacin de todos sus miembros. La intervencin en los entornos (prximos o concntricos) a las personas es de vital importancia pues profundiza en los cambios legislativos y sociales, adems de ser el instrumento que logra que se concreten las potencialidades de autonoma de las personas con sndrome de Down. En una sociedad meditica el tratamiento del sndrome de Down adquiere una relevancia extraordinaria, pues puede determinar las actitudes y conductas de gran parte de poblacin y de las propias personas con sndrome de Down. Intervencin de los usuarios La participacin activa de la persona con sndrome de Down en las decisiones que afecten a su vida es inherente a su dignidad humana y constituye una exigencia imprescindible en su evolucin hacia una vida autnoma e independiente. Esa evolucin requiere la formacin y preparacin tanto de la propia persona como de su entorno, incluso para el ejercicio de los ms esenciales derechos de participacin en la vida pblica (elegir, ser elegido y ocupar puestos de responsabilidad). La participacin slo es posible desde el conocimiento, por lo que la comunicacin
19
01
y la informacin accesibles son determinantes. La presentacin de propuestas de las familias, los profesionales y las organizaciones ha de complementar o reforzar, las que efecten las propias personas con sndrome de Down. La participacin de las familias y los profesionales en las estructuras sociales y en las propias entidades facilita la creacin de los cauces y actitudes necesarias para la satisfaccin de sus necesidades y el autogobierno de la persona con sndrome de Down. Inclusin La posibilidad de usar eficazmente todos los servicios de la comunidad y participar en la vida social son derechos de cualquier persona. Esos derechos requieren diseo para todos y accesibilidad universal, as como el carcter transversal de las polticas. Ser tenido en cuenta es imprescindible para la construccin de una personalidad sana y el reconocimiento pblico de la propia autonoma. La inclusin de todos los miembros de una sociedad es un rasgo de la calidad de la misma y del valor que se da a las diferencias como elemento enriquecedor. Perspectiva de gnero La conjuncin de mujer y sndrome de Down genera una doble discriminacin que va ms all de la suma de ambas y exige la adopcin de medidas radicales para su eliminacin. Esa situacin se agrava si la persona reside en un mbito rural. La sobreproteccin, el miedo a embarazos no deseados, la sobrecarga de tareas domsticas, etc. limitan la autonoma y el ejercicio de los derechos individuales y sociales de la mujer con discapacidad. La incorporacin de medidas de accin positiva con carcter transversal ayudar a la eliminacin del dficit de ciudadana que actualmente viven las mujeres con sndrome de Down. Diseo para todos Considerar las diferencias individuales como un valor y reconocer la ciudadana de las personas con sndrome de Down implican el diseo de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar con autonoma, sin adaptaciones posteriores, si bien no han de excluirse las ayudas tcnicas cuando sean necesarias. El diseo para todos y la accesibilidad universal son esenciales en el mbito de las tecnologas de la informacin y la comunicacin, as como en las relaciones de las administraciones pblicas con los ciudadanos, haciendo hincapi en la eliminacin de barreras al conocimiento y la comprensin. Equidad territorial Los derechos de la persona con sndrome de Down y los de su familia son inheren-
20
01
Fundamentacin
tes a ellas mismas independientemente de su lugar de residencia. Las diferencias de desarrollo y nivel de vida en funcin del territorio suponen un factor aadido de discriminacin para muchas personas con sndrome de Down. Las medidas de accin positiva hacia el mbito rural as como la cooperacin internacional resultan necesarias para el desarrollo de un modelo de sociedad basado en la autonoma de todas las personas sean cuales sean sus caractersticas individuales o su mbito de residencia. Innovacin y calidad El desarrollo de proyectos de investigacin y la actualizacin de los conocimientos, especialmente en estrategias, instrumentos y modelos de actuacin, hacen posible la adaptacin a las nuevas necesidades que los cambios de la sociedad estn presentando y que afectan a las personas con sndrome de Down. La calidad de los servicios y programas que precisan las personas con sndrome de Down y sus familias es un factor de constante mejora de la sociedad y constituye un modelo para ellas mismas. La calidad exige la evolucin permanente, obliga a desarrollar medidas muy positivas y conlleva la mejora de profesionales, organizaciones, familias y personas con sndrome de Down.
21
02
22
02
Personas con sndrome de Down en Espaa
23
02
Para conocer de un modo ms preciso la realidad de las personas con sndrome de Down en Espaa, se ha realizado un estudio de necesidades, contemplando en su elaboracin el uso tanto de tcnicas cuantitativas como de tcnicas cualitativas. Entre las primeras, se han utilizado datos extrados de fuentes secundarias, principalmente el Estudio Colaborativo Espaol de Malformaciones Congnitas (2008) y la Encuesta de Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de Dependencia (EDAD2008), para determinar el perfil sociodemogrfico de las personas con sndrome de Down en Espaa. Tambin se han utilizado fuentes de datos primarios, como el II Diagnstico de Entidades Federadas del ao 2008 (que revela datos significativos sobre integracin y necesidades en materia de atencin temprana, educacin o empleo) y un cuestionario aplicado a directivos y gerentes de las entidades federadas (para determinar la repercusin e impacto del I Plan de Accin para las personas con sndrome de Down en Espaa). Con respecto a las tcnicas cualitativas, se han realizado 4 grupos de discusin y 3 historias de vida, de las que extraeremos las principales conclusiones y los aspectos ms relevantes sobre la situacin y necesidades percibidas de las personas con sndrome de Down, sus familias y los profesionales de las entidades.
Perfil sociodemogrfico
Nacidos con sndrome de Down en Espaa De acuerdo con la informacin recogida por el Estudio Colaborativo Espaol de Malformaciones Congnitas1, durante el perodo 1980-2007 se diagnostic sndrome de Down a aproximadamente 11 de cada 10.000 nacidos. Es significativo, sin embargo, comprobar la progresiva disminucin de la incidencia para 3 perodos de tiempo: 1980-1985, 1986-2006, y para el ltimo ao del que se tienen datos, 2007. Si en el primer perodo mencionado, la incidencia era de 14,78 nacidos con sndrome de Down por cada 10.000, en el ao 2007 la tasa ha descendido significativamente hasta los 8,09. Tabla 01: Nmero de recin nacidos con sndrome de Down en Espaa. Tasas por 10.000 nacidos. 1980-2007.
Fuente: Estudio Colaborativo Espaol de Malformaciones Congnitas (2008).
1 El Estudio Colaborativo Espaol de Malformaciones Congnitas es un programa de investigacin clnica y epidemiolgica sobre los defectos congnitos humanos, que fue organizado por la Dra. Mara Luisa Martnez-Fras en 1976.
24
02
Al respecto, un Equipo Investigador del Estudio Colaborativo Espaol de Malformaciones Congnitas (ECEMC) sugiere una explicacin clnica al descenso de la incidencia del sndrome de Down (as como de otras malformaciones congnitas): En lo que respecta a la intensidad de los descensos, el ms acusado ha sido el del sndrome de Down, cuya frecuencia global est disminuyendo a razn de 3,9 casos menos cada ao por cada 100.000 nacimientos (0,39 por 10.000). Sin embargo, dentro del grupo de edad materna igual o superior a 35 aos, el descenso es mucho ms marcado, ya que cada ao se estn registrando 28,6 casos menos por cada 100.000 nacimientos (2,86 por 10.000). Ello es debido a que existen planes de diagnstico prenatal especficamente dirigidos a la deteccin del sndrome de Down, y a que estn especialmente enfocados a los grupos de mayor riesgo, es decir, a las madres de mayor edad. En cuanto a la frecuencia en madres jvenes menores de 35 aos, ya se haba identificado previamente un descenso leve pero estadsticamente significativo, aunque no en todas las Comunidades Autnomas. Esa tendencia es debida a la aplicacin de los nuevos marcadores ecogrficos en el diagnstico prenatal en madres jvenes.2
2 E. Bermejo, L. Cuevas, J.Mendioroz, Grupo Perifrico del ECEMC yM.L.Martnez-Fras: Frecuencia de anomalas congnitas en Espaa: Vigilancia epidemiolgica en el ECEMC en el perodo 19802007 en Boletn del ECEMC: Revista de Dismorfologa y Epidemiologa, Serie V, n 7, 2008, pp. 59-88: http://bvs.isciii.es/mono/pdf/CIAC_07.pdf
25
02
La poblacin con sndrome de Down en Espaa La Encuesta de Discapacidad, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD 2008), realizada por el Instituto Nacional de Estadstica (INE) con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Poltica Social, la Fundacin ONCE, el CERMI y FEAPS, nos permite conocer la estimacin de la poblacin espaola con sndrome de Down de 6 o ms aos residente en hogares3. Para completar estos datos, hemos estimado la poblacin existente de menores con sndrome de Down de 0 a 5 aos calculada a partir de la tasa de nacimientos de nios con sndrome de Down en los ltimos 6 aos y los datos generales de poblacin del Padrn Municipal para las edades correspondientes. Con estos datos, podemos afirmar que en Espaa viven aproximadamente 34.000 personas con sndrome de Down. La fiabilidad y precisin de los datos proporcionados por la EDAD a nivel global queda garantizada por la amplitud de la base muestral, de 96.075 hogares (25.075 hogares ms que en la edicin de 1999) y por el mtodo de muestreo llevado a cabo, aleatorio estratificado en dos etapas, en funcin de las secciones censales y las viviendas familiares principales. Sin embargo, para grupos relativamente pequeos, como la poblacin con sndrome de Down, la fiabilidad es algo menor, as como la posibilidad de sacar perfiles demogrficos ms precisos y con desagregaciones territoriales, pues la submuestra de personas con sndrome de Down (casos detectados con sndrome de Down en la muestra) es de slo 189 personas. Tal y como indica el INE, todos los datos que en la estimacin poblacional sean inferiores a 5000 personas, estn afectados a elevados errores de muestreo, lo que puede suceder en algunos subgrupos de los datos que presentamos a continuacin, aunque no en los datos de poblacin total (33.965) a los que ya nos hemos referido. Tabla 02: Distribucin estimada de la poblacin con sndrome de Down en Espaa por grupos de edad y sexo. Ao 2008.
Fuente: Elaboracin propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (2008), Padrn Municipal 2009 y Estudio Colaborativo Espaol de Malformaciones Congnitas (2008).
3 Datos procedentes de la Encuesta de Discapacidad, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD 2008) para hogares. Los datos de la EDAD para centros no se encuentran disponibles.
26
02
Grfico 01: Estructura por edad y sexo de la poblacin con sndrome de Down en Espaa, ao 2008
Fuente: Elaboracin propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (2008), Padrn Municipal 2009 y Estudio Colaborativo Espaol de Malformaciones Congnitas (2008).
Estos datos confirman que la esperanza de vida de las personas con sndrome de Down est aumentando progresivamente. Si en 1999 el 10,8% de la poblacin superaba los 45 aos, en 2008 encontramos a un 13,6% que la supera. Asimismo, un dato importante predominan sobre el perfil poblacional del colectivo es el nmero significativamente ms elevado de varones frente a mujeres. Una vez conocido el perfil sociodemogrfico de la poblacin con sndrome de Down en Espaa, procede analizar la situacin y sus necesidades en algunos aspectos cruciales del ciclo vital de la persona con sndrome de Down: atencin temprana, educacin, empleo, envejecimiento, participacin ciudadana y otras, las cuales coinciden con las principales reas de actuacin de este II Plan de Accin.
A travs de 4 grupos de discusin, se ha obtenido informacin sobre qu necesidades y expectativas expresan las personas con sndrome de Down, sus familiares y los propios profesionales de las entidades de apoyo. Del anlisis del discurso social que se produce en los grupos, destaca cmo se consagra una nueva forma de ver la vida e integracin de las personas con sndrome de Down. Ellos mismos as lo ven, pero tambin profesionales y familiares apuestan cada vez ms por que las personas con sndrome de Down puedan vivir de un modo autnomo e independiente, como ciudadanos en igualdad de derechos y deberes que el resto.
Situacin y Necesidades percibidas
27
02
Pero siempre existen asignaturas pendientes, necesidades y demandas que han de cubrirse, expectativas a alcanzar, etc. La vida autnoma e integracin de las personas con sndrome de Down, ms que una aspiracin, es un proceso que empieza a gestarse desde que stas son menores y empiezan a relacionarse con su entorno, conocer el mundo y conocerse a s mismos. Por lo tanto, cmo se establecen sus relaciones con el entorno ms cercano, esto es, familiares y profesionales de entidades, va a tener bastante influencia en el grado de autonoma que puedan alcanzar. Pero ste no es un camino fcil: en su recorrido, las personas con sndrome de Down se pueden encontrar con escollos tales como la incomprensin, la discriminacin, el desconocimiento, la incomprensin Para el desarrollo de un Plan de Accin como ste, es importante localizar esas necesidades y obstculos en el entorno, con el objetivo de disear las acciones adecuadas para satisfacer las primeras y eliminar o reducir los segundos. Atencin Temprana Los servicios de Atencin Temprana para los menores con sndrome de Down se han ido consolidando de tal manera que en la actualidad ya no son un foco de preocupacin, puesto que se cumplen las condiciones adecuadas para que todos los nacidos con sndrome de Down en Espaa puedan recibir estos servicios. Ello queda demostrado con los datos del II Diagnstico de Entidades Federadas de 2008, que revela que un total de 48 de las 73 entidades federadas (un 65,75% del total), desarrollan servicios de Atencin Temprana, dando cobertura a 2593 usuarios y usuarias en toda Espaa, de los cuales 1.824 con sndrome de Down. Tabla 03: Distribucin de usuarios con sndrome de Down desagregados por sexo y grupos de edad en servicios de Atencin Temprana
Fuente: DOWN ESPAA. II Diagnstico de Entidades Federadas (2008).
Como rea fundamental y consolidada, que atiende algunas de las necesidades primarias de las personas con sndrome de Down en la primera etapa de sus vidas, no aparece apenas en el discurso. Es grato conocer que a medida que se consolidan estos servicios y se satisfacen las necesidades primarias (fisiolgicas y de seguridad en trminos de Maslow), cobran fuerza nuevas expectativas, ms enfocadas a la satisfaccin de sus necesidades de afiliacin, reconocimiento y autorrealizacin.
28
02
No obstante, no hay que olvidar que, en muchas ocasiones, son los servicios de Atencin Temprana los que conectan a los padres y madres de personas con sndrome de Down con las asociaciones y fundaciones, hasta entonces (en la mayora de los casos) desconocidas. Muchos padres cuando vienen a atencin temprana desconocan la existencia de la asociacin. (Grupo de Discusin de profesionales de entidades) Educacin Con respecto al nivel educativo de la poblacin mayor de 16 aos, se puede comprobar cmo la alfabetizacin de la poblacin con sndrome de Down aumenta progresivamente para los grupos de edad ms jvenes, al igual que aumentan los estudios secundarios y/o superiores. Tabla 03: Distribucin de la poblacin espaola con sndrome de Down mayor de 16 aos por grupos de edad y nivel de estudios terminados en el ao 2008. Porcentajes.
No sabe leer o escribir Estudios primarios incompletos Estudios primarios o equivalentes Educacin secundaria o superior
Fuente: Elaboracin propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (2008)
Grafico 02: Distribucin de la poblacin espaola con sndrome de Down mayor de 16 aos por grupos de edad y nivel de estudios terminados en el ao 2008.
Fuente: Elaboracin propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (2008).
29
02
Esa leve pero significativa mejora del nivel de estudios de la poblacin con sndrome de Down puede observarse con ms claridad si lo comparamos con los datos de 1999. En 2008 hay casi un 10% menos de personas que no saben leer ni escribir (55,9 frente al 65,1). Igualmente, la poblacin con estudios secundarios o superiores, en 1999 residual (un 0,4%) ha aumentado hasta el 2,4%, seis veces ms que hace nueve aos. Grafico 03: Evolucin del nivel de estudios de la poblacin con sndrome de Down mayor de 16 aos: 1999-2008.
Fuente: Elaboracin propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (2008) y Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud (1999). *Nota: Las categoras de la EDDES de 1999 no son exactamente equivalentes,
Entre los que se encuentran en edad de recibir una enseanza obligatoria (de 6 a 15 aos) casi un tercio estn escolarizados en centros de educacin especial, un 27,7% entre los de 6 a 11 aos y un 40,8% entre los de 12 a 15 aos. Aunque los datos referidos a esta variable son difciles de comparar con respecto a 1999, por su falta de homogeneidad, se puede entrever un aumento de la escolarizacin en centros de educacin especial, as como una reduccin de los menores de 6 a 15 aos sin escolarizar. Tabla 04: Poblacin con sndrome de Down de 6 a 15 aos segn edad y tipo de centro en que realizan sus estudios. Porcentajes.
30
02
Ms all de la Educacin Especial, el nuevo reto es la consolidacin de la integracin de las personas con sndrome de Down en el sistema educativo ordinario, pues como estiman profesionales, familiares y las propias personas con sndrome de Down, la inclusin, para que sea real, no ha de efectuarse desde el acceso al mercado laboral, sino desde las fases educativas. No tiene sentido que desde pequeos se les proteja y luego queremos que salgan al mercado laboral. (Grupo de Discusin de Familiares) Esta tendencia a la educacin inclusiva revela nuevas formas de organizacin y trabajo de las entidades federadas. No ofrecen tanto servicios de educacin especial como de apoyo, y el trabajo se centra principalmente en la coordinacin en red con los recursos educativos del entorno: centros ordinarios, administracin educativa, entidades especializadas, etc.
Tabla 04: Servicios y centros externos con los que se coordinan las instituciones federadas en DOWN ESPAA, en el rea de Educacin
Actualmente, la mayora de las personas con sndrome de Down est escolarizada en Centros Educativos Ordinarios. Esto tambin origina cambios en las entidades federadas, que en algunos casos dejan de centrarse en la Educacin Especial (ha disminuido el nmero de entidades que presenta servicios de Educacin) y ponen nfasis en la educacin inclusiva, destinando sus actuaciones al apoyo escolar, el refuerzo educativo, las adaptaciones curriculares y al seguimiento especfico en el Centro Ordinario. Por lo tanto, la educacin inclusiva se consolida y parece que, segn los profesionales, en el futuro va a ser el modelo educativo imperante. Desde pequeos no haba ninguna inclusividad en la escuela y no estbamos acostumbrados a ver a un nio con una deficiencia. Siempre ha sido la diferencia entre el colegio de educacin especial y el colegio ordinario, y ahora por ejemplo yo estoy en lo de la escuela inclusiva, y los nios de las generaciones que vendrn ahora, si eso se consigue y se trabaja en eso,() tendrn normalizacin. (Grupo de Discusin de profesionales de entidades)
31
02
Sin embargo, existen dificultades para encontrar colegios de integracin, en los que se adapten los contenidos y el currculo escolar a estas personas. Si a eso se le suman las dificultades de integracin con los compaeros, ya que en ocasiones discriminan a aqullos con sndrome de Down, tenemos como resultado una difcil integracin en espacios normalizados desde la infancia. Mis padres me han llevado a muchos sitios, en colegios y en guarderas a mi me rechazaban por ser una persona con sndrome de Down. La integracin en el colegio est muy bien para familiarizarte con los dems compaeros de clase, hacer amigos y amistades, pero lo que pasa es que siempre se metan conmigo, me pegaban... Hay gente que nunca ha tenido problemas en el colegio Date cuenta de todos los casos que hay: a muchos les ha ido muy bien y a otros no. (Grupo de Discusin de personas con sndrome de Down) Pero no slo la integracin ha de darse en la educacin primaria; un foco de preocupacin, sobre todo para los familiares, es el de la adaptacin a la educacin secundaria, al instituto. Los cambios que puede implicar pasar de un centro educativo en el que el menor con sndrome de Down se maneja con cierta soltura, tanto con profesores como con compaeros, a un lugar donde todo es nuevo y tiene que empezar de cero, provocan inquietud tanto a los propios menores como a sus familiares. El apoyo y mediacin profesional a los alumnos para afrontar esa transicin es clave. En el colegio muy bien con las compaeras, mucha aceptacin. Ahora de pronto es algo nuevo (refirindose al instituto), y le asusta a ella y yo creo que nos asusta a todos. (Grupo de Discusin de familiares) Empleo En relacin con la actividad econmica, se aprecia un incremento significativo de la tasa de actividad entre la poblacin con sndrome de Down que se encuentra en edad de trabajar, en mayor medida entre los ms jvenes, donde 1 de cada 6 est activo. Sin embargo, este incremento de la tasa de actividad se aprecian en todos los grupos de edad. Entre los que trabajan, el desempleo es residual. Aunque ms del 90% de las personas con sndrome de Down en edad laboral permanecen inactivas (ni tienen ni buscan empleo), los datos estadsticos disponibles indican que est aumentando progresivamente el nivel ocupacional de este colectivo. En la actualidad hay 1.250 personas con sndrome de Down trabajando en Espaa, segn los registros de las entidades federadas en DOWN ESPAA. En 1.999 se estimaron unas 620.
32
02
Tabla 05: Poblacin con sndrome de Down de 16 y ms aos segn edad y relacin con la actividad. Porcentajes.
Grafico 04: Poblacin con sndrome de Down de 16 y ms aos segn edad y relacin con la actividad. Porcentajes.
Fuente: Elaboracin propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (2008).
Como podemos observar en el siguiente grfico, entre 1999 (ao de la anterior encuesta) y 2008, ha habido un incremento de actividad para todos los grupos de edad, siendo especialmente significativo entre la poblacin de 21 a 30 aos.
Grafico 05: Evolucin de la tasa de actividad de la poblacin con sndrome de Down mayor de 16 aos: 1999-2008.
Fuente: Elaboracin propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia (2008) y Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud (1999).
33
02
Para el acceso al mercado laboral de las personas con sndrome de Down que se ha dado en los ltimos nueve aos, han sido especialmente importante las medidas especiales de empleo dirigidas al colectivo de personas con discapacidad. Segn los datos de empleo registrados por las entidades federadas en DOWN ESPAA, se estima un crecimiento de 730 personas empleadas en el periodo 1.990 a 2008, el cual responde en su mayora al Empleo con Apoyo (441 en total). La poblacin empleada en Centro Especial permanece prcticamente estable. Los enclaves laborales no han tenido en general, impacto alguno en la insercin laboral de personas con sndrome de Down. De todos estos trabajadores con sndrome de Down, 118 de ellos, pertenecientes a 29 asociaciones federadas en DOWN ESPAA, trabajan en diferentes puestos de la Administracin Pblica. Tabla 05: Actividad laboral de las personas con sndrome de Down asociadas a DOWN ESPAA. Poblacin en edad laboral por servicio.
Estos cambios son observados y valorados positivamente por los propios actores que los viven. Tanto las propias personas con sndrome de Down y sus familiares, como los profesionales de las entidades consideran que han mejorado sustancialmente las oportunidades laborales de las personas con discapacidad, sobre todo en el mercado ordinario, a travs de actuaciones como el Empleo con Apoyo. Yo creo que esta integracin laboral les lleva realmente a la integracin social, porque el trabajo lo que te hace es integrarte socialmente. () Yo creo que es verdad que poco a poco se van haciendo cosas, pero todava queda mucho, () creo que cada vez la empresa, todava poco, pero empieza a apostar por ellos Hace 20 aos, era impensable que un chico con sndrome de Down estuviera trabajando en una empresa ordinaria, y ahora se va avanzando. (Grupo de Discusin de Familiares) Las personas con sndrome de Down que se encuentran trabajando, lo ven como una experiencia positiva y gratificante, tanto ms cuando esta actividad est bien remunerada y tiene continuidad. Yo estoy trabajando en el Ayuntamiento y muy bien con los que estn trabajando, con mi jefe Estoy trabajando porque me pagan y voy bien. (Grupo de Discusin de personas con sndrome de Down)
34
02
Sin embargo, los familiares y profesionales siguen considerando que a la mayora de las empresas les siguen faltando sensibilizacin sobre la incorporacin de personas con discapacidad al mercado laboral, pues no apuestan por la adaptacin de los puestos de trabajo a estas personas, por no complicarse, o bien porque lo valoran slo bajo criterios de productividad inmediata. No es cuestin de una productividad estricta de produccin por horas de trabajo, es una cuestin de no complicarse, que no es lo mismo (Grupo de Discusin de Familiares) Tambin ocurre que las empresas contratantes, en la mayora de los casos suelen ofertar contratos parciales, de prcticas, que no pueden dar respuesta a las expectativas de integracin y autonoma de las personas con sndrome de Down. Envejecimiento El significativo aumento de la esperanza de vida de las personas con sndrome de Down obliga a analizar y conocer cmo es el envejecimiento de estas personas, una realidad relativamente nueva y que requiere de respuestas sociales para afrontarla, potenciando la mayor autonoma posible del mayor con sndrome de Down, sobre todo teniendo en cuenta que es probable que a edades ancianas los padres no permanezcan con vida. En todo caso, ms all del aumento de la esperanza de vida, mejoran tambin las condiciones de vida y de salud, lo que les permite hacerse mayores en unas condiciones de autonoma que hace algunos aos eran impensables. Las actuaciones, por lo tanto, que se dirijan en esta direccin, tendrn que tener como objetivo el envejecimiento activo y con la mayor autonoma posible de las personas con sndrome de Down. Estas personas no tenan tanta esperanza de vida como ahora, cuando llegaban a una serie de aos estaban tan deteriorados o moran directamente. Hoy en da
35
02
llevan unas condiciones de salud bastante ms favorables que les permiten llegar a edades ms avanzadas. (Grupo de Discusin de profesionales de entidades) Participacin social y ciudadana La integracin real de las personas con sndrome de Down en nuestra sociedad no solamente pasa por su participacin en la vida productiva y escolar, sino que sta ha de contemplarse en todas las prcticas sociales de ciudadana y en los espacios donde se desarrollan esas prcticas: el consumo, los espacios fsicos, los lugares de ocio, deporte y esparcimiento e incluso la participacin poltica. Como ciudadanos de pleno derecho e igualdad de condiciones, deben tener garantizada su participacin real en la vida ciudadana, respetando su autonoma y aceptando las dificultades que puedan tener para ejercerla, no limitndola, sino garantizando los apoyos necesarios. Esto es, favoreciendo el apoyo para la autonoma antes que la sobreproteccin, desde las primeras etapas de la vida. Ese proceso en ellos es como ms lento, pero no slo porque tengan discapacidad, sino porque tambin tiendes a ir siempre con ellos de la mano, a llevarlos muy protegidos, y el principal problema viene despus, llega el momento de la libertad. (Grupo de Discusin de Familiares) El papel de propiciar apoyo para la autonoma, adems de las asociaciones y los profesionales de las mismas, lo deben ejercer los familiares directos, los padres, pero tambin los hermanos tendrn un papel fundamental en ese apoyo, teniendo en cuenta que los padres no siempre van a sobrevivir al hijo con sndrome de Down. Sin embargo, no siempre se ejerce ese papel. La familia cobra un papel fundamental en cuanto a que puede ser o bien el primer puente hacia la autonoma, o bien el primer obstculo. Hay padres que no, que los retienen ms en su casa. Los padres llega un momento en que no estn, son mayores, y te encuentras que son los hermanos los que tienen que estar ah. Si un hermano no est implicado desde el principio luego no lo va a estar. Yo he trabajado en muchos centros en donde yo he visto que son como un aparcadero. La gente que no quiere tener al hermano en casa o al hijo por lo que sea Mi hermana me hizo el comentario y me dijo yo me quiero ir con mi amiga, y me entraba un sentimiento por nosotros, y es que damos por hecho que ellos quieren ir con nosotros Yo espero que mi hermana evidentemente viva con quien quiera, y si quiere venir conmigo, vale. (Grupo de Discusin de Familiares) En este sentido, las personas con sndrome de Down toman conciencia de su autonoma y de las oportunidades que sta implica (empoderamiento). stos se preguntan por qu no pueden disponer de su dinero libremente, as como comprar, vender, alquilar una vivienda.
36
02
Me quiero comprar una casa, y por qu no voy a poder comprar, vender, alquilar una casa, por qu no puedo coger el dinero cuando yo quiera? (Grupo de Discusin de personas con sndrome de Down) Aunque algunos adultos con sndrome de Down recelan del papel que pueden tener las asociaciones, por lo general suelen valorarlas como un apoyo adicional para conseguir la autonoma y vida independiente. Sin embargo, al igual que decamos con respecto a los familiares, segn cmo ejerzan su papel, stas pueden convertirse tanto en puente como en obstculo para su autonoma. La verdad es que ahora me he dado cuenta de la importancia de las asociaciones, porque te pueden ayudar (Grupo de Discusin de personas con sndrome de Down) No obstante, hay que destacar que si se trabajan a edades ms tempranas los temas de autonoma, ciudadana e inclusin, ms fcil ser conseguir resultados positivos en la integracin real como ciudadanos de pleno derecho. Esto es, si la orientacin hacia una vida autnoma y hacia la integracin real como ciudadanos se desarrolla desde los procesos de socializacin de los menores con sndrome de Down, ms fcil ser que esta sea ms efectiva. Por el contrario, entre las personas adultas, ms difcil ser la consecucin de metas si no se han socializado bajo este enfoque. Y esto se dar ms si la persona tiene 40 aos que si tiene 20. Es muy importante ofrecerles la alternativa que hasta ahora no se les ha dado de tomar las riendas de su vida (Grupo de Discusin de profesionales de entidades) El camino a recorrer para conseguir la autonoma es diferente para cada persona, dependiendo de sus capacidades intelectuales, sus habilidades sociales, etc. Lo importante, desde la perspectiva de los profesionales, es ofrecer apoyos individuales a cada persona segn sus necesidades, y que de esta forma tengan la oportunidad de vivir del modo ms independiente posible; esto es, ofrecer estrategias de apoyo individuales a limitaciones u obstculos especficos. Entonces entramos en la cosa de que realmente todos pueden llegar a tener una autonoma en funcin de sus capacidades, pueden tener un gran nivel de autonoma, pero no siempre van a tener autonoma plena. (Grupo de Discusin de profesionales de entidades) Al respecto, la figura del mediador emerge con fuerza en el mundo de la discapacidad intelectual, como aquel perfil profesional que proporciona un apoyo en la consecucin de objetivos vitales de la persona con discapacidad. Ser mediador es romper con todos los prejuicios que hay con las personas con discapacidad intelectual; partir de una relacin de igual a igual y aprender de forma mutua y recproca, es convivir. (Grupo de Discusin de profesionales de entidades)
37
02
Relaciones afectivas y sexualidad Los familiares contemplan dificultades para ver la sexualidad de las personas con sndrome de Down con normalidad. Los propios familiares reconocen que muchas veces ese es el principal tema tab con ellos y que se coarta la libertad o, cuanto menos, aumenta el control, en los temas de sexualidad y de relaciones de pareja: Muchas veces tienen pareja y no les hemos dejado. (Grupo de Discusin de Familiares) Es ms, se centra sobre todo la preocupacin en las posibles implicaciones que pueda tener una sexualidad descontrolada de estas personas con sndrome de Down, sin necesariamente ver que, ms all de la sexualidad, existe una querencia y necesidad de establecer relaciones emocionales con otras personas. No es, yo creo, slo el sexo en s, ni las relaciones sexuales, sino lo emocional, las relaciones emocionales, tener sentimiento de estar con alguien. (Grupo de Discusin de Familiares) Sin embargo, entre las expectativas vitales de jvenes y adultos con sndrome de Down, se encuentra como fundamental el establecimiento de relaciones afectivoamorosas. Adems, les gustara tener hijos y formar una familia. A medida que van logrando la autonoma social y la insercin laboral, ven ms posible tanto esto como adquirir una vivienda. Pues a mi me interesa tener novia, comprarme una casa Si quiero, puedo, porque estoy trabajando y estoy fijo, y eso es lo que ms me interesa y ms me preocupa, a la vez. (Grupo de Discusin de personas con sndrome de Down) Este tema constituye una de las principales preocupaciones tambin entre los profesionales, que creen que es necesario centrar ms esfuerzos en la educacin y concienciacin sobre sexualidad y relaciones afectivas con los jvenes con sndrome de Down, pero tambin con los padres. Cuando les preguntas por sus aspiraciones de futuro, qu te gustara conseguir de aqu a unos aos, te dicen que vivir con tal persona, para ellos es muy importante porque es una aspiracin muy grande decir con quin quiere vivir (Grupo de Discusin de profesionales de entidades) Familia Como se ha mencionado, la familia puede ser tanto una puerta de acceso a la autonoma personal de la persona con sndrome de Down, como la principal barrera para conseguirla. Educar y potenciar la autonoma de un hijo/a con sndrome de Down (como de cualquier hijo/a) no es una tarea fcil. Para que las familias puedan llevar a cabo esta tarea, quiz necesiten tambin el apoyo de profesionales y expertos que les permitan adquirir
38
02
y controlar las herramientas que les permitan educar a los hijos para la libertad y la autonoma; no sobreprotegiendo, sino apoyando el proceso de desarrollo vital. Esto no siempre es fcil. De hecho, la sobreproteccin de los padres y los miedos que stos tienen acerca del futuro de sus hijos forman parte de las preocupaciones que aparecen en el discurso de los chicos y chicas con sndrome de Down, con respecto a las relaciones afectivas y el deseo de formar una familia, sus aspiraciones de autonoma personal, sus proyectos de vida independiente y adquisicin de vivienda, los engaos que puedan experimentar en su vida cotidiana Ellos (mis padres) se crean que me iban a hacer algo. Ellos tienen un sin vivir que no es normal, y nunca mejor dicho, lo que pasa es que se lo tienen que quitar de una vez por todas. (Grupo de Discusin de personas con sndrome de Down) Vivienda A medida que van ganando autonoma y se ven ms independientes y ms integrados en el mbito del empleo, valoran la posibilidad de vivir de forma independiente, alejados de su ncleo familiar ms prximo, ya sea adquiriendo una vivienda para vivir solos, con pareja o con amigos. Lo nico que me preocupa es casarme y buscar una vivienda. (Grupo de Discusin de personas con sndrome de Down)
39
02
A la hora de analizar el impacto directo, percibido, que ha tenido el I Plan de Accin para las personas con sndrome de Down en Espaa, nos encontramos con dos cuestiones fundamentales. En primer lugar, que el mismo ha sido una gua absolutamente til para los profesionales, directivos y gerentes de las entidades federadas en DOWN ESPAA, funcionando como un recurso al que han acudido con asiduidad para planificar y coordinar actuaciones, orientar su intervencin, defender argumentos a nivel ideolgico, etc. En general el documento estaba encima de todas las mesas de los profesionales, se haca referencia a l en todas las reuniones, me ha servido para defender lneas a nivel poltico con los partidos polticos ha sido una herramienta fantstica, y gracias a la calidad del documento nos ha servido para despuntar y poner en funcionamiento muchas cosas. (Grupo de Discusin del Equipo Tcnico del Plan) En el caso de los directivos y gerentes de entidades, mediante la aplicacin de un cuestionario, hemos podido conocer su opinin sobre el papel que ha tenido el I Plan de Accin para las personas con sndrome de Down en Espaa, en cuestiones tales como la utilidad para su entidad, para la organizacin de servicios y actividades, o en los beneficios que aporta a los usuarios. Los resultados se pueden han agrupado en torno al grado de acuerdo/desacuerdo en un ndice sinttico que tenga un recorrido de 0 (total desacuerdo) a 3 (total acuerdo), podemos observar cmo el ndice de las respuestas dadas por directivos y gerentes sobre los diferentes aspectos de impacto y resultados del I Plan, es superior en todos los casos al trmino medio del ndice: 1,5. Esto nos puede dar una idea de la importancia que ha tenido el I Plan para el desarrollo de las entidades federadas y el fortalecimiento asimismo de DOWN ESPAA (2,47). Todas las entidades han hecho hincapi en que est disponible para los miembros de su entidad (2,44), en que contiene informacin de inters para su organizacin (2,15) y en que fortalece a las federaciones regionales (2,00) y a las entidades federadas (1,91), principalmente.
Tabla 07: ndice sinttico de acuerdo de los encuestados con las siguientes afirmaciones acerca del I Plan de Accin. (Escala 0-3)
Conocimiento uso y valoracin del I Plan de Accin para las personas con sndrome de Down en Espaa
Fuente: Elaboracin propia.
40
02
Sin embargo, los beneficiarios ltimos de dicho Plan de Accin, esto es, las personas con sndrome de Down y sus familias, suelen desconocer la existencia del mismo. A pesar de que las actuaciones desarrolladas por las entidades federadas durante el perodo de vigencia del Plan (2002-2006) y posteriormente, han estado claramente marcadas por la impronta del Plan, los receptores de estas actuaciones, personas con sndrome de Down y sus familias, ignoran la existencia de este material que sustenta los servicios a los que acuden y las actividades en las que participan, as como la metodologa de actuacin que impregna a los mismos. Yo he escuchado algo, pero poco, en la organizacin Un poco de odas, la verdad es que nunca me he fijado realmente en el Plan. (Grupo de Discusin de Familiares) Por tanto, podemos afirmar en este sentido que el xito que ha conseguido el I Plan de Accin en cuanto a difusin y aplicacin por parte de los profesionales de las entidades, no se corresponde con una idnea difusin y conocimiento del producto material (el Libro del Plan) en personas con sndrome de Down y sus familias, as como, en un plano ms amplio, en el conjunto de la sociedad. Si bien esto no ha afectado a su aplicacin, s que ha hecho que se resienta la eficacia del mismo, restndole trascendencia. Eso s, la utilizacin del Plan por parte de los profesionales ha sido mayor en federaciones (sobre todo las surgidas tras el Plan) que en asociaciones, y ha impregnado ms las actuaciones de los cargos de mando (coordinadores de reas, responsables tcnicos, etc.) que a los profesionales de base que desarrollan las actuaciones de un modo ms directo, sobre todo a los que se han ido incorporando despus de que ste se diseara, y ms a medida que ha pasado el tiempo. Tampoco ha influido demasiado en aquellas entidades que ya tenan una larga trayectoria y que tienen sus propios planes de actuacin. (La asociacin) en su Plan Anual de Actuacin dice lo que quiere hacer y luego conecta este Plan con esto y entonces se comprueba si estamos muy o poco alejados Desde este punto de vista el Plan ha influido poco. (Grupo de Discusin del Equipo Tcnico del Plan) Cierto es que ha repercutido ms en aquellas reas de actuacin en las que el I Plan supona una innovacin, como en materia de empleo y en vida autnoma. No ha sido determinante, pero en algunos casos s lo hemos utilizado: en materia de empleo y de autonoma nos marc un antes y despus. (Grupo de Discusin del Equipo Tcnico del Plan) Que hayan transcurrido 6 aos desde la edicin del Plan hasta hoy, tambin ha hecho que en algunas cuestiones el documento se quedara, si no desfasado, s un poco atrs.
41
02
Creo que un poco antes del 2006, nos desviamos un poco; la sociedad ha evolucionado aparte del Plan, ha habido muchos cambios y nos hemos tenido que ir adaptando a los cambios que surgen aparte del Plan. (Grupo de Discusin del Equipo Tcnico del Plan) Por lo tanto, ms all de la utilidad que ha tenido el I Plan, la necesidad de afrontar los cambios surgidos en los ltimos aos justifica la creacin de este II Plan de Accin. Si en un primer momento, establecer las bases para la intervencin en la planificacin centrada en la persona (PCP) y en los principios de integracin, normalizacin y vida autnoma, ha ayudado a las entidades a marcar un nuevo rumbo, stas sienten la necesidad de desarrollar nuevas lneas estratgicas sobre las que encauzar las prximas acciones. Y es en ese marco donde residen las expectativas de los profesionales hacia este II Plan de Accin.
42
02
Mara Mara tiene 20 aos y vive en Arvalo, un pueblo precioso de la provincia de vila, con casas de piedra de colores ocre y rojizo, tpico de la llanura castellana. Cuando llegamos a su casa, nos atiende su madre. Nos pide que pasemos. Mara sale de su habitacin y le preguntamos qu tal est. Ella nos contesta que bien, que estaba escuchando msica, a Chayanne, uno de sus cantantes favoritos. Mara vive con sus padres. Su hermana est estudiando fuera, la echa de menos, aunque Mara nos confiesa que a veces se peleaban cuando eran pequeas. Tiene muy buenas relaciones con su familia y se lleva muy bien con sus padres. Siempre han vivido en Arvalo y han mantenido una vida muy tranquila. Ella asisti al Colegio de Infantil y Primaria Los Arevacos, junto al resto de chicos y chicas de su edad. De esta poca, guarda gratos recuerdos de su profesor Don Jess y de Mara Jos, la chica que la cuidaba, porque me escapaba del colegio por las maanas. Bajaba a la cocina y pasaba tiempo con las cocineras del centro. Despus, pas al Instituto de Secundaria Florentino Sanz y all empez a formar su grupo de amigos. Aunque la relacin con los profesores no era la misma que en el colegio, yo me lo pasaba muy bien. Sus asignaturas favoritas eran Sociales, Naturales, Matemticas, y, sobre todo, Educacin Fsica, porque me gustaba hacer deporte. Mara se nos presenta como una chica alegre y muy vital. As como nos deca ella, me gusta hablar con mucha gente y coger confianza. Le gusta la msica, leer, jugar a las cartas, ir a la piscina y ver los partidos de ftbol, baloncesto y tenis por la televisin con su padre. Tambin le encanta la informtica. Por este motivo, los Reyes Magos le regalaron un ordenador porttil que le gust mucho, porque as puedo escuchar msica en mi habitacin y ver DVDs. Ha estado asistiendo a un Curso de Informtica en un Centro de Formacin en Arvalo durante dos aos, y por eso, nos comenta que se maneja bastante bien con un ordenador y sus programas bsicos. Y ante la pregunta de qu otros cursos le apetecera hacer, ella nos contesta que le gustara seguir avanzando en temas de informtica. Por las maanas, echa una mano a su madre en las tareas domsticas, aunque su madre nos confiesa que debera hacer ms cosas. Por las tardes, baja al piso de abajo donde vive su abuela, y le hace compaa. Mara es una chica muy familiar. Para ella es muy importante vivir con su familia, y no se plantea una vida independiente sola o con compaeros en un apartamento, al menos por ahora. Nos habla de sus tos y de sus primos de Salamanca, con los cuales me gustara pasar ms tiempo, porque son como mis segundos padres. Mara aprecia las relaciones de confianza y respeto que mantiene con sus familiares y el hecho de poder tener conversaciones con ellos ms tranquilamente. Para Mara lo ms importante hoy da es encontrar un trabajo. A ella le gustara trabajar en un restaurante, una peluquera o en cosas relacionadas con ordenadores. Cree
Trayectorias vitales
43
02
que el trabajo es fundamental porque se realiza una actividad y puedes relacionarte con otras personas. Tambin valora el hecho de poder ayudar a sus padres econmicamente, aunque esto sea secundario. Mara asiste regularmente junto a sus padres a la Asociacin de Arvalo para buscar ofertas de formacin y de trabajo, entre otras muchas cosas. All conoce a muchas personas que la aprecian y le dan consejos para cuando trabaje. Yo me he formado, he hecho cursos y por eso, me gustara trabajar. Mara se muestra muy interesada a lo largo de nuestra conversacin con el tema del trabajo. Repite varias veces que quiere trabajar, lo que demuestra la suficiente predisposicin y motivacin para ello. Mara y su madre salen a buscar trabajo por la zona, sobre todo por su municipio, aunque ella nos comenta que no tendra ningn problema en desplazarse diariamente a vila a trabajar, o a algn pueblo cercano. Sin embargo, mi deseo sera trabajar en el pueblo y seguir cerca de mi familia. Cuando le preguntamos por su futuro, ella se ve a s misma como una persona responsable, generosa, respetable y trabajando. Nosotros pensamos que ella ya posee estas caractersticas, pero le falta el trabajo para poder desarrollarse como persona en un sentido ms amplio y conseguir una mayor autonoma.
44
02
Guillermo Guillermo tiene 28 aos y vive en Valencia. Trabaja de ordenanza en un Estudio de Arquitectura en pleno centro de la ciudad. Lleva trabajando de ordenanza desde que era un chaval. Concretamente, desde los 16 aos. Ha trabajado en este puesto tanto en empresas privadas como en instituciones pblicas: un par de Conselleras y Correos. Dice que donde ms le ha gustado trabajar ha sido en Consellera porque lo quieras o no, siempre tiene ms prestigio. Para l, lo ms difcil de su trabajo es aguantar los tiempos muertos sin tareas que hacer. Me aburro, me dice. Dibujo, escribo No veo Internet porque mi ordenador va lentsimo. Antes de irnos a comer, me ensea su mesa de trabajo y ordena celosamente todas sus cosas. Acaba su jornada. Son las dos del medioda. Guillermo est contento porque slo trabaja cinco horas diarias y no gana nada mal, aunque reconoce que le gustara tener ms sueldo para cumplir su sueo de independizarse. Por eso dej de estudiar y se puso a trabajar lo ms pronto que pude. Siempre como ordenanza y siempre a travs de programas de Empleo con Apoyo de la Asociacin. Su sueo de independencia pasa por comprarse un solar y una casa prefabricada para vivir all, solo. Y los muebles me los comprar en IKEA, que salen ms baratos. No le convence la idea de seguir viviendo con sus padres (aunque ahora no puedo permitirme otra cosa, me comenta). Tampoco le gustara independizarse marchndose a un piso compartido. Le pregunto si ha contemplado alguna vez la posibilidad de vivir en pisos tutelados, pero dice que no le gustara vivir all porque no me gustan los grupos muy cerrados. A m me gusta ms ir por libre; soy muy independiente. Por esa misma independencia, segn me cuenta, tiene pocos amigos, aunque muchos conocidos. No ha vuelto a verse con sus amigos del colegio. Estudi en el Colegio San Sebastin y luego en el Colegio Santa Brbara, ambos de educacin ordinaria, normales y corrientes. All tena una pandilla. Pero cuando hace unos aos se fue del pueblo de la periferia de Valencia donde vivi hasta entonces, rumbo a la capital, dejaron de verse. Y en el trabajo?, le pregunto. Bueno, me llevo bien, son simpticos, pero nada ms. Me cuenta que a veces pierde la paciencia cuando algn compaero le pide una cosa y, una vez que la ha hecho, le dice que la haga de otra forma. Cuando ocurre, a veces, les mando a la mierda. Tengo que aprender a controlarme un poco ms, me dice. No tarda en sacar el tema de las chicas. No tiene novia, pero me gustara tenerla. Reconoce que, aunque le gustan mucho las mujeres, es muy exigente y slo le gustan las ms guapas y ms atractivas. Todo esto me cuenta mientras comemos en uno de sus restaurantes favoritos. Mien-
45
02
tras charlamos, se van vaciando los platos. Una vez que yo quedo saciado, l contina comiendo, aunque me confiesa que debera comer menos para no engordar demasiado. Est apuntado a un gimnasio y tiene como objetivo ir un da s, un da no, aunque la verdad es que va cuando le apetece. Tampoco me apasiona el deporte. Cuando terminamos de comer y me acompaa a la estacin de ferrocarril, le ofrezco un chicle, que amablemente me rechaza. No me gustan. Los odio, igual que las piruletas, los chupachups, leer y los garbanzos. En cambio, lo que ms le gusta es el cine, el ordenador, la comida y ver la televisin. Ahora est viendo toda la coleccin en DVD de V, la mtica serie de televisin de los aos 80. Tambin le encanta la msica, los estilos ms variados: el heavy metal, el pop, el rock, el dance, el chill-out, aunque le cuesta decirme algn grupo o cantante concreto: yo slo escucho las canciones y ya est. Antes de salir mi tren nos despedimos y quedamos en volver a vernos cuando yo regrese a Valencia. Pero la prxima vez invito yo, me dice. Paso mis cosas por la cinta detectora y cuando me giro ya no le veo. Tena prisa, pues haba quedado para ir al cine a ver la nueva de Brad Pitt. Debido a su pasin por el cine y por las series de televisin, se ha apuntado a clases de teatro, a las que va dos veces por semana. All aprenden a hacer expresin del cuerpo, de la cara. Estamos preparando dos obras, me dice. Y no es difcil aprenderse de memorias los dilogos de un personaje?, le pregunto. No, no es difcil. Yo tengo muy buena memoria y con lermelo un par de veces ya se me queda. Dice que le gustara ser actor y dejar el trabajo. As ganara ms dinero y podra tener la casa con jardn. Hablamos de lo difcil que es llegar a ser actor, pero l lo vive con mucha ilusin. Y por qu no?, se pregunta. Quin sabe, a lo mejor algn da le vemos actuando en una serie de televisin de esas que tanto le gustan. l no va dejar de intentarlo.
46
02
Isabel Me encuentro con Isabel a media maana, en uno de los despachos de la Asociacin a la que acude a diario. Es un da soleado en medio de este crudsimo inverno, y eso le hace estar especialmente contenta. Isabel naci hace 43 aos, en Madrid; es por lo tanto joven, o no tanto, segn se mire. Vivi mucho tiempo en Madrid y de all conserva algunos buenos recuerdos. Ahora vive en un pueblo cercano a la ciudad de Oviedo, capital del Principado de Asturias. Vive sola con su madre. Tiene un hermano (un ao menor) al que quiere mucho. Siempre se han llevado bien. l vive en el mismo barrio, pero en otra casa, aunque se ven de vez en cuando, sobre todo a la hora de comer. Su padre muri hace dos aos y se emociona al recordarlo. Dice no tener muchos recuerdos de su infancia, slo ciertos buenos momentos y alguna desgracia. Fue a tres colegios, aunque recuerda alguno con ms cario (llama colegio tambin a la Asociacin a la que acude ahora). En uno de los de Madrid tena buenas profesoras y algunas amigas muy especiales: Cristina, sobre todo, que ahora vive en Valladolid, y de la que casi no ha vuelto a saber nada. La vio hace algunos aos, en un campamento de cuatro das, de esos que hacemos para relacionarnos, como decs vosotros me dice, con cierto desdn. Para Isabel, en realidad, el Colegio no ha terminado, ms bien no termina nunca. En la actualidad acude a diario por la maana a la Asociacin, y all hace actividades de todo tipo, en sus propias palabras: lenguaje, matemticas. A Isabel le gusta la Historia, sobre todo la de los grandes personajes femeninos: Mara Estuardo, Ana Bolena, Mara Antonieta, Cleopatra mujeres sobre las que le gusta leer y sobre todo ver pelculas, los fines de semana en su habitacin; cuanto ms largas sean las pelis, mejor. Tambin le gusta cocinar, desde hace aos; la tortilla de patatas es su especialidad. Aprendi en uno de los primeros colegios a los que acudi despus de mudarse desde Madrid a Asturias. A Isabel se le ilumina la cara cuando recuerda las actividades que haca en aquel centro, y que le pagaban una cantidad al mes por ciertos trabajos. Afirma con mucha seguridad, que le gustara volver a hacer algo de eso. Le pregunto por qu dej aquel centro, dos o tres veces a lo largo de nuestra charla, pero no me lo cuenta. Ahora est muy centrada en aprender a manejar el ordenador, sobre todo Internet. Reconoce que le cost al principio, pero ya empieza a gustarle; adems sus primos le han animado mucho para que lo haga. Le gusta descargar archivos, y ver cosas relacionadas con el festival de Eurovisin, asunto del que es una gran especialista; sus ediciones favoritas, las de Masiel, Salom, Mocedades y Anabel Conde; la que no me gust tanto fue la del ao pasado; el chiquilicuatre no me iba dice. Isabel tiene una rutina bastante estable en su vida diaria, se desplaza todas las maanas a la Asociacin en tren, normalmente sola. Come en casa casi a diario y por las tardes suele pasear con su madre, ir a ver a su ta que vive cerca, o permanecer en
47
02
su casa holgazaneando, dice entre risas. Le pregunto por sus mejores amigos y amigas, dice que tiene muchos, pero que solo los ve en la Asociacin, o cuando van a alguna excursin. Reconoce que le gustara tener ms actividad, otras experiencias, aplicar las cosas que sabe hacer y quiz encontrar un trabajo. Sin decirlo claramente, parece que se aburre un poco. Adems le gustara volver a tener dinero propio, porque el que tena se le ha acabado: estoy en nmeros rojos, dice.
48
02
49
01
03
Medidas previstas
51
03
Medidas previstas
La atencin temprana es un recurso de apoyo importante para el desarrollo de la autonoma personal de las personas con discapacidad y para la estabilidad emocional de la familia. Resulta prioritario establecer un servicio de atencin temprana integral, interdisciplinar y coordinado que permita prevenir determinadas dificultades que se pueden presentar al beb con sndrome de Down y a sus familias, en las primeras etapas de la vida. La Atencin Temprana debe constituir el primer paso de un Itinerario individualizado de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente, personalizado para cada caso. La informacin condiciona el estado emocional y la conducta; de ah que resulten esenciales la correcta comunicacin de la noticia de que el recin nacido tiene sndrome de Down a sus padres, y la actualizacin de los profesionales de todas las reas que intervienen con el beb y su familia, as como su coordinacin desde la consideracin integral de la persona y con un enfoque ecolgico en el que cada nio/a vea atendidas sus necesidades. La calidad en atencin temprana supone, entre otras cosas, establecer protocolos de servicio y la difusin de buenas prcticas, de modo que materiales, metodologas, innovaciones, etc. estn a disposicin de profesionales y familias en cualquier momento y lugar, para hacer efectivo el derecho a una atencin temprana integral, individual y sistemtica, con garanta del cumplimiento de la legislacin vigente.
REA 01 Atencin temprana
53
03
REA: ATENCIN TEMPRANA PROGRAMA 1: Apoyo en la Etapa Prenatal y Perinatal OBJETIVO: Mejorar la forma en que se comunica a las familias el diagnstico prenatal o neonatal de Sndrome de Down y asegurar una adecuada orientacin inicial. Medidas: 1 2 3 4 5 6 7 8 Ofrecer a los profesionales sanitarios informacin, formacin y sensibilizacin realista sobre sndrome de Down. Ofrecer, en el momento de la primera noticia, informacin veraz sin influir en la decisin de los progenitores. Proporcionar apoyo de las familias a los nuevos padres. Incorporar en el equipo sanitario de las maternidades al especialista de desarrollo infantil, autonoma personal y Atencin Temprana. Establecer protocolos de atencin afectiva adecuados al momento del parto, basados en la sensibilidad, el afecto y la humanidad. Fomentar contacto inmediato la madre y el beb. Garantizar el apoyo afectivoemocional a la familia. Asegurar un seguimiento psicolgico continuado.
El beb con sndrome de Down es ante todo un beb y requiere el trato como tal. Su familia precisa del calor humano de otras familias en cuyo seno hay una persona con sndrome de Down, orientacin para promocionar la autonoma personal y adecuado apoyo profesional.
54
03
Medidas previstas
REA: ATENCIN TEMPRANA PROGRAMA 2: Valoracin y acceso a los Servicios OBJETIVO: Mejorar los instrumentos de valoracin y el proceso de acceso a los servicios de atencin temprana.
Medidas: 1 Homologar los servicios de Atencin Temprana en todo el territorio como Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. Garantizar una Atencin Temprana gratuita universal, independientemente de los determinantes territoriales y / o mbitos de competencia administrativa. Mejorar la informacin especifica a profesionales de la pedriatra. Revisar y homologar los instrumentos de valoracin. Investigar sobre trazabilidad de las intervenciones (mediante la historia nica o expediente individual), en conexin con los PIA reconocidos en el Sistema de promocin de la autonoma personal (Ley 39/2006).
3 4 5
La atencin temprana es un pilar fundamental en el desarrollo de la autonoma de la persona con sndrome de Down y en la reduccin de desequilibrios en la familia. Por ello, ha de ser garantizada por las administraciones pblicas como un derecho universal y gratuito.
55
03
REA: ATENCIN TEMPRANA PROGRAMA 3: Intervencin OBJETIVO: Mejorar los centros y servicios de Atencin Temprana
Medidas: 1 Implantar modelos de intervencin bio-psico-social en las Comunidades Autnomas, con formato de Itinerario individualizado de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. Establecer mecanismos de orientacin para el proceso de escolarizacin. Implantar criterios de calidad en la atencin que garanticen la revisin de la intervencin y resultados de la misma. Estandarizar los instrumentos y equipos necesarios para el servicio de Atencin Temprana. Potenciar la prestacin del servicio de Atencin Temprana en el domicilio. Establecer el nmero aconsejable de sesiones, y centrar la atencin ms en la calidad que en la cantidad. Incorporar la estimulacin en grupo para mayores de tres aos. Potenciar la estimulacin de las habilidades para la autonoma personal: socio-comunicativas y del lenguaje. Establecer apoyos educativos a partir de los tres aos. Elaborar una gua con objetivos funcionales propios, que fortalezca los objetivos socializadores tanto como los cognitivos.
2 3 4 5 6 7 8 9 10
La calidad de la intervencin en atencin temprana es tan importante que condiciona la vida futura de la persona con sndrome de Down y de su familia, pues en ella sta inicia su papel generalizador de aprendizajes y coordinadora de servicios y recursos.
56
03
Medidas previstas
REA: ATENCIN TEMPRANA PROGRAMA 4: Seguimiento OBJETIVO: Evaluar de forma continua los servicios.
Medidas: 1 2 3 4 Evaluar de forma continua las necesidades de apoyo emocional de padres frente a los procesos de desarrollo del nio. Establecer indicadores de calidad estandarizados. Revisin de progresos en autonoma personal, continua y positiva entre profesionales y familia. Revisin de los procesos de valoracin, de dependencia y autonoma personal, de 0-3 aos.
La familia, en cuanto agente esencial en la atencin temprana, precisa de apoyos constantes en su actividad educadora del beb con sndrome de Down. Esos apoyos han de prestarlos coordinados, los profesionales de los diversos servicios que puedan usar, garantizando la calidad del proceso.
57
03
REA: ATENCIN TEMPRANA PROGRAMA TRANSVERSAL 1: Trabajo con familias
Medidas: 1 2 3 4 5 6 7 Orientar, informar y asesorar a familias en temas relacionados con la promocin de la autonoma personal desde los servicios comunitarios. Implicar a la familia en el Itinerario individualizado de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. Fomentar la participacin de las familias en los objetivos estratgicos de los programas de Atencin Temprana y la asignacin de recursos Formar grupos de familiares (padres, abuelos, hermanos, etc.) para favorecer actitudes proclives a la autonoma personal. Facilitar a las familias pautas para el desarrollo de una Atencin Temprana de calidad (no de cantidad). Establecer servicios de apoyo emocional para familias. Generacin de expectativas de plena normalizacin y consecuencias de su abandono.
PROGRAMA TRANSVERSAL 2: Formacin de profesionales
Medidas: 1 2 3 Desarrollar formacin continua, especfica y especializada en Atencin Temprana. Promover la participacin de profesionales en las acciones formativas orientadas a la autonoma personal. Definir las habilidadescompetenciasconocimientos que deben de tener los profesionales de Atencin Temprana (sensibilidad humanidad empata). Avanzar en el desarrollo curricular de la especializacin de Atencin Temprana. Promocionar la incorporacin de los estudios de Atencin Temprana en los planes de estudios universitarios. Regular el estatuto de los profesionales de Atencin Temprana.
4 5 6
58
03
Medidas previstas
PROGRAMA TRANSVERSAL 3: Perspectiva tica
Medidas: 1 2 Asegurar una informacin objetiva, veraz e imparcial. Garantizar el respeto a la libertad de decisin de los padres.
PROGRAMA TRANSVERSAL 4: Itinerarios y Transiciones
Medidas: 1 2 3 Ofrecer Informacin y asesoramiento adaptado a las diferentes etapas del desarrollo para la promocin de la autonoma personal. Informar y asesorar sobre el proceso de escolarizacin en centros educativos. Contemplar los procesos de transicin hogar-guardera-colegio como parte del Itinerario individualizado de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. Prestar apoyo especfico en el nacimiento de hermanos. Valorar las circunstancias individuales a la hora de decidir la continuidad de los programas de Atencin Temprana.
4 5
PROGRAMA TRANSVERSAL 5: Coordinacin
Medidas: 1 Coordinar en el Itinerario individualizado de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente a todos los agentes implicados (directos e indirectos). Fomentar la coordinacin entre Equipo de Atencin Temprana y Servicio de Pediatra. Promover la coordinacin entre los servicios de Atencin Temprana y los implicados en el desarrollo y la educacin del nio. Formar equipos itinerantes en reas rurales.
2 3 4
59
03
60
03
Medidas previstas
En una sociedad avanzada el derecho a la educacin garantiza que todos los nios/as y jvenes tienen acceso a una educacin de calidad con igualdad de oportunidades en la que se ofrece una respuesta activa a la diversidad. Es un hecho demostrado que la escuela inclusiva de calidad favorece a todos los nios y nias y a la institucin educativa en general. La organizacin de los centros educativos as como los recursos, la metodologa, etc. han de adecuarse a las necesidades individuales de los nios/as y jvenes, pero tambin debe producirse esta adaptacin en las actividades de formacin de las personas adultas, donde resultar de gran importancia el respeto a las decisiones de la persona con sndrome de Down. La consideracin de la familia como el principal agente educador, especialmente en las primeras etapas educativas, obliga a una estrecha coordinacin entre familia y escuela; coordinacin en la que tambin han de participar los profesionales de otros mbitos que concurren en la vida del nio/a con sndrome de Down. Toda la prctica educativa est condicionada por las actitudes. De ah que el desarrollo de actitudes positivas hacia la autonoma personal y social de las personas con sndrome de Down debe estar apoyado por el impulso de programas de informacin y sensibilizacin dirigidos a todos los miembros de la comunidad educativa y del contexto prximo en que se produce el hecho educativo. El nivel de uso que las personas con sndrome de Down hacen actualmente de las nuevas tecnologas fuera de las aulas obliga a incorporarlas intensamente en la actividad de stas y aprovecharlas en todas sus dimensiones: formacin laboral, creatividad, comunicacin, etc.
REA 02 Educacin
61
03
REA: EDUCACIN PROGRAMA 1: Educacin Infantil OBJETIVO: Regular la atencin a la diversidad desde una perspectiva inclusiva, donde se desarrollen los distintos mecanismos y herramientas necesarios de obligado cumplimiento para garantizar una educacin de calidad y para la vida autnoma. Medidas: 1 2 Establecer programas individualizados que faciliten la acogida y adaptacin del nio en el centro escolar. Elaborar un documento marco regulador de la inclusin en educacin infantil, que contemple la definicin de Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente en educacin. Establecer un currculo ordinario comn que tenga en cuenta las capacidades individuales de cada alumno. Flexibilizar la promocin de la etapa y el agrupamiento de alumnos/as en base no slo a criterios de edad. Dotar a los centros de educacin infantil del personal y de los medios necesarios para una inclusin efectiva, en especial de personal auxiliar. Extender la figura del personal auxiliar de apoyo permanente en el aula ordinaria, no especfica para los alumnos con necesidades especiales (2 profesionales en el aula). Promocionar programas de informacin y sensibilizacin dirigidos a todos los miembros de la comunidad educativa: profesionales, padres y alumnos/as. Incrementar la capacidad de decisin de las familias en los procesos de escolarizacin. Potenciar el papel activo del alumnado en una inclusin escolar reciproca.
3 4 5
8 9
Las necesidades y caractersticas del nio/a con sndrome de Down han de determinar la organizacin de los apoyos, agrupamientos, criterios de promocin, etc. en el seno de una escuela inclusiva orientada hacia la promocin de la autonoma personal.
62
03
Medidas previstas
REA: EDUCACIN PROGRAMA 2: Educacin Primaria OBJETIVO: Garantizar una educacin primaria de calidad, en un marco inclusivo.
Medidas: 1 Disear los programas de forma no complementaria, sino para todos y centrados en la autonoma y la independencia incluidos en el currculo. Establecer un currculo ordinario comn que tenga en cuenta las capacidades diversas de cada alumno. Realizar adaptaciones curriculares flexibles, individualizadas, reales, no alejadas del currculo ordinario y coordinadas con los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. Redefinir los apoyos y personal educativo en funcin de competencias, habilidades y necesidades individuales. Extender la figura del personal auxiliar de apoyo permanente en el aula ordinaria, no especfica para los alumnos con necesidades especiales (2 profesionales en el aula). Definir un marco de colaboracin con la administracin educativa: centros escolares, centros de profesores y recursos, etc. Establecer programas complementarios centrados en la educacin para la autonoma: educacin vial, habilidades sociales, entrenamiento cognitivo, nuevas tecnologas, ocio y tiempo libre, actividades extraescolares... Promocionar programas de informacin y sensibilizacin dirigidos a todos los miembros de la Comunidad Educativa: profesionales, padres y alumnos/as. Potenciar el papel activo del alumnado en una inclusin escolar reciproca.
2 3
4 5
6 7
Un currculum inclusivo y flexible, unido a los apoyos que vengan determinados por las necesidades del nio/a con sndrome de Down, garantiza una base slida en la construccin de persona adulta.
63
03
REA: EDUCACIN PROGRAMA 3: Educacin Secundaria Obligatoria OBJETIVO: Garantizar una educacin secundaria de calidad, en un marco inclusivo. Medidas: 1 2 3 4 Disear los programas de forma no complementaria, sino para todos y centrados en la autonoma y la independencia incluidos en el currculo. Priorizar el aprendizaje funcional, significativo y cooperativo, centrado en la autonoma e independencia. Establecer un currculo ordinario comn que tenga en cuenta las capacidades diversas de cada alumno. Realizar adaptaciones curriculares flexibles, individualizadas, reales, no alejadas del currculo ordinario y coordinadas con los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. Redefinir los apoyos y el personal educativo en funcin de competencias, habilidades y necesidades individuales. Extender la figura del personal auxiliar de apoyo permanente en el aula ordinaria, no especfica para los alumnos con necesidades especiales (2 profesionales en el aula). Uso de las TIC tanto para la adaptacin curricular como para la individualizacin del trabajo. Definir un marco de colaboracin con la administracin educativa: centros escolares, centros de profesores y recursos, etc. Establecer programas centrados en la educacin para la autonoma: educacin vial, habilidades sociales, entrenamiento cognitivo, nuevas tecnologas, ocio y tiempo libre, actividades extraescolares... Promocionar programas de informacin y sensibilizacin dirigidos a todos los miembros de la Comunidad Educativa: profesionales, padres y alumnos/as. Potenciar el papel activo del alumnado en una inclusin escolar recproca. Potenciar el departamento de orientacin como punto de referencia para la informacin y coordinacin del profesorado en lo relativo a inclusin y autonoma. Sustituir el Certificado de escolaridad por un ttulo que permita acceder a otros itinerarios formativos y/o laborales.
5 6
7 8 9
10 11 12
13
En una etapa tan importante para el desarrollo de la personalidad, el centro educativo debe usar criterios de inclusin y aprendizaje significativo, con una metodologa cooperativa y en permanente coordinacin con los recursos que el adolescente con sndrome de Down va a encontrar en su entorno.
64
03
Medidas previstas
REA: EDUCACIN PROGRAMA 4: Programas de cualificacin profesional (PCPI) OBJETIVO: Garantizar una educacin secundaria post-obligatoria de calidad que prepare adecuadamente para la vida autnoma. Medidas: 1 2 3 Establecer un currculo ordinario comn que tenga en cuenta las capacidades diversas de cada alumno. Promover el desarrollo de los PCPI en un marco inclusivo, no nicamente promovidos por entidades especficas. Generar otros recursos que permitan diversas opciones alternativas a los PCPI, de forma que estos no sean la nica alternativa para personas con sndrome de Down. Organizar PCPI en colaboracin con instituciones empresariales y otros recursos comunitarios. Facilitar convenios con empresas para prcticas que incluyan a la figura del preparador laboral. Incluir contenidos bsicos de autonoma, independencia y autodeterminacin. Adecuar la oferta formativa a las necesidades y expectativas de los usuarios. Conectar los PCPI con los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente, los Servicios de Promocin de la Autonoma Personal (SEPAP) y los Proyectos de Vida Independiente. Conectar la oferta formativa con las necesidades reales del mercado laboral. Potenciar el papel activo de los agentes implicados (profesionales, alumnos) en una inclusin recproca y efectiva. Potenciar el papel activo del alumnado en una inclusin escolar recproca. Garantizar por ley una oferta formativa adecuada para el empleo de las personas sndrome de Down.
4 5 6 7 8
9 10 11 12
Una aproximacin adecuada de la persona con sndrome de Down al mundo laboral resulta muy positiva para su autonoma y futura independencia social y econmica. Por ello, la flexibilizacin de la oferta y la buena calidad de estos programas han de constituir exigencias imprescindibles para la administracin.
65
03
REA: EDUCACIN PROGRAMA 5: Educacin Secundaria Post-obligatoria OBJETIVO: Garantizar una educacin secundaria post-obligatoria de calidad que prepare adecuadamente para la autonoma personal, el desempeo laboral cualificado, el acceso al empleo y a la participacin activa en la vida social, cultural y econmica. Medidas: 1 2 Establecer un currculo ordinario que tenga en cuenta las capacidades diversas de cada alumno. Priorizar la formacin individualizada de los alumnos con adaptaciones curriculares y oportunidad educativa mediante el Itinerario individualizado de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente Incluir contenidos bsicos de autonoma, independencia y autodeterminacin. Desarrollar una orientacin profesional adaptada para los ciclos formativos. Definir los sistemas de apoyo con prcticas en empresas con presencia del preparador laboral. Realizar un diseo curricular flexible y polivalente. Adecuar la oferta formativa a las necesidades y expectativas de los usuarios. Potenciar el papel activo de los agentes implicados (profesionales, alumnos) en una inclusin recproca y efectiva.
3 4 5 6 7 8
La educacin para acceder al mundo laboral y a todos los mbitos de la vida social exige una estrecha colaboracin de todos los agentes sociales y el constante apoyo de la familia. De este modo, la persona con sndrome de Down tendr ms facilidades para sentirse competente para su nuevo futuro.
66
03
Medidas previstas
REA: EDUCACIN PROGRAMA 6: Educacin de Adultos OBJETIVO: Facilitar a las personas adultas el acceso a una educacin compensatoria de calidad, que responda a sus necesidades de autonoma, inclusin en la comunidad y facilite su vida independiente.
Medidas: 1 2 Establecer un currculo ordinario comn que tenga en cuenta las capacidades diversas de cada alumno. Promocionar programas de informacin y sensibilizacin dirigidos a todos los miembros de la Comunidad Educativa: profesionales, padres y alumnos/as. Potenciar el papel activo de los agentes implicados (profesionales, alumnos) en una inclusin recproca y efectiva. Evitar la repeticin sin fin de actividades de formacin orientadas al mantenimiento-ampliacin de los aprendizajes adquiridos, que no impliquen rendimiento efectivo en autonoma personal. Vincular el currculum a la autonoma personal, participacin social, as como a las necesidades en el puesto de trabajo. Implicar activamente a las personas con sndrome de Down en el diseo del Itinerario individualizado de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. Utilizar prioritariamente los recursos de la comunidad, como servicios de educacin de adultos.
3 4
5 6
En nuestra sociedad la educacin es una actividad permanente e indispensable en la que la persona adulta con sndrome de Down puede participar mucho ms activamente y abrir nuevos caminos.
67
03
REA: EDUCACIN PROGRAMA 7: Centros de Educacin Especial OBJETIVO: Normalizar los centros de educacin especial, promoviendo el acceso de sus usuarios a centros ordinarios.
Medidas: 1 Establecer criterios de escolarizacin basados en el principio de inclusin, de manera que el centro de educacin especial sea la ltima alternativa. Incluir en los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente, vas de acceso a la educacin inclusiva para cada usuario de los centros de educacin especial. Promover entornos y actividades para promocin de la autonoma personal, dentro de los centros de educacin especial. Promover entornos y actividades inclusivas dentro de los centros de educacin especial. Reconvertir los Centros de Educacin Especial en centros de recursos para la inclusin y la promocin de la autonoma personal.
3 4 5
La mera existencia de los Centros de Educacin Especial es ya una cuestin cuanto menos controvertida, en una realidad como la de hoy, en la que las personas con sndrome de Down y sus familias creen en los principios de integracin, autonoma personal y no discriminacin. El reflejo de estos principios ha de ser sin duda la utilizacin de los servicios ordinarios.
68
03
Medidas previstas
REA: EDUCACIN PROGRAMAS TRANSVERSALES
PROGRAMA TRANSVERSAL 1: Trabajo con familias Medidas:

1 2 3 4 5 6
Formar, informar y orientar a las familias en materia de inclusin escolar, promocin educativa, autonoma e independencia. Fomentar la participacin escolar de las familias a travs de las AMPAS y los Consejos Escolares. Implicar con los programas educativos a profesionales dentro de las entidades. Informar a las familias sobre la necesidad de escuchar a los hijos acerca de sus necesidades. Sensibilizar a los padres sobre su implicacin en el apoyo y refuerzo de aprendizajes funcionales en casa. Establecer sistemas de coordinacin entre familia, escuela y asociaciones.
PROGRAMA TRANSVERSAL 2: Formacin de profesionales Medidas:

1 2 3 4 5 6 7 8
10 11
Establecer Programas de formacin y Grupos de trabajo estables con profesionales de la Red de DOWN ESPAA. Programar la participacin en proyectos y centros de investigacin. Promover convenios de prcticas con C. Educacin y Trabajo Social. Favorecer iniciativas de conocimiento de la realidad escolar por parte de los profesionales de la red y de las asociaciones. Divulgar buenas prcticas en inclusin escolar y autonoma. Incluir contenidos sobre estrategias inclusivas dentro de todos los planes de estudio relacionados con educacin. Fomentar la relacin entre Centros de Profesores y Recursos y asociaciones. Facilitar la realizacin de prcticas de los futuros profesionales en Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente para personas con sndrome de Down. Incluir dentro de todos los planes de estudio relacionados con educacin, una asignatura sobre estrategias didcticas en aulas de integracin. Integrar en los Cursos de Aptitud Pedaggica aspectos de atencin a la diversidad. Establecer lneas de colaboracin con la universidad en la formacin en integracin de los futuros profesionales.
69
03
PROGRAMA TRANSVERSAL 3: Perspectiva tica Medidas:
1
Promover que la libertad de eleccin de centro no se vea influida por elementos relacionados con disponibilidad de recursos y redes de apoyo educativo. Avanzar en la adaptacin de los sistemas de evaluacin, atendiendo a las necesidades cada alumno.
PROGRAMA TRANSVERSAL 4: Itinerarios y transiciones Medidas:

1 2 3 4 5
Protocolizar la acogida previa a los alumnos al inicio del curso escolar, principalmente en nuevo centro o etapa. Concienciar / informar a profesionales y familias acerca del cambio. Trabajar la autonoma y habilidades previas para la transicin. Transmitir tranquilidad a las familias y a los profesionales ante los cambios. Promover mecanismos de transicin adecuados y relacionados con la independencia e incluidos en el Itinerario individualizado de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente.
PROGRAMA TRANSVERSAL 5: Coordinacin Medidas:

1
2 3
Establecer mecanismos de coordinacin entre los diferentes escenarios educativos (familia, escuela, asociacin, equipo de Atencin Temprana). Incrementar redes temticas sobre inclusin y promocin de la autonoma en educacin (locales, provinciales, autonmicas,...). Promover el intercambio de informacin, as como la unificacin y el consenso de criterios educativos de los profesionales de las entidades de apoyo. Establecer programas de coordinacin entre familia, escuela y asociaciones.
70
03
Medidas previstas
El desarrollo de la actividad laboral constituye un avance fundamental en la evolucin de las persona con sndrome de Down y en su plena inclusin social. El empleo es un medio fundamental para alcanzar una vida autnoma e independiente. La preparacin para ese paso requiere una planificacin profesional detallada as como la colaboracin y el compromiso constantes de la familia, que ha de ser cada da ms activa para facilitar esa insercin laboral. Asimismo, contina siendo necesario insistir en la adaptacin del entorno social mediante el cumplimiento de la legislacin laboral y la sensibilizacin hacia las aportaciones que las personas con sndrome de Down realizan en el mbito laboral. Las personas con sndrome de Down han de ser escuchadas y tenidas en cuenta pues tienen derecho a controlar el proceso de la toma de decisiones que afectan a su vida. Es igualmente importante cuidar y ampliar el abanico de modalidades de insercin en la actividad laboral con el fin de que cada persona encuentre la opcin que ms le conviene en cada momento pues, siendo tan flexible como es el mundo del trabajo, las personas con sndrome de Down cambiarn de una a otra modalidad a lo largo de su vida laboral. Con todo, los esfuerzos debern dedicarse prioritariamente a incrementar la participacin en la empresa ordinaria y en el empleo pblico. Para ello los profesionales que trabajen a favor del empleo de las personas con discapacidad intelectual han de situarse en una mentalidad caracterizada por la disposicin permanente para elevar la calidad de sus actuaciones. Adems, resultarn muy tiles las campaas de difusin de buenas prcticas de estas modalidades de empleo.
REA 03 Empleo
71
03
REA: EMPLEO PROGRAMA 1: Preparacin prelaboral OBJETIVO: Garantizar una formacin previa de calidad que facilite la adaptacin al primer puesto de trabajo o a uno nuevo.
Medidas:
1 2 3
4 5
6 7 8
9 10 11 12 13
Fundamentar el conocimiento sistemtico de la realidad, expectativas y necesidades de las personas usuarias de los servicios. Sistematizar el conocimiento del entorno productivo (empresarial), sus expectativas y necesidades. Incluir en los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente la valoracin y desarrollo de habilidades y hbitos de autonoma para la insercin laboral. Evitar entornos protegidos y desarrollar el concierto de modelos alternativos. Establecer en el Itinerario individualizado de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente, contenidos graduales de insercin (orientacin > formacin > mediacin laboral > empleo). Aprovechar recursos externos de formacin existentes en la comunidad, prestando el apoyo o adaptacin necearia. Promover y complementar la formacin mediante prcticas en entornos ordinarios. Extender los Servicios de Promocin de Autonoma Personal (SEPAP) como apoyo complementario en los procesos de formacin continua e insercin laboral. Acompaar los primeros contactos con el mbito laboral con la colaboracin de la familia. Regular la formacin ocupacional en centro de trabajo. Potenciar la reserva de plazas en Formacin Ocupacional para personas que presentan dficit cognitivo. Incorporar personal de apoyo en los cursos de Formacin Ocupacional para personas que presentan dficit cognitivo. Garantizar la suficiente oferta de Formacin Ocupacional para dar cobertura a las necesidades de las personas que presentan dficit cognitivo.
La buena formacin para desarrollar un empleo no garantiza ste, pero sin ella no habr empleo duradero y se aumentarn las frustraciones innecesarias.
72
03
Medidas previstas
REA: EMPLEO PROGRAMA 2: Actividades ocupacionales OBJETIVOS: Favorecer la habilitacin profesional de las personas con sndrome de Down.
Medidas:
1 2
5 6
7 8
Orientar los servicios ocupacionales hacia la autonoma personal y laboral. Reproducir situaciones de la realidad empresarial y de la vida cotidiana con los apoyos que sean necesarios, en las actividades formativas. Proporcionar en los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente, prcticas formativas para favorecer la transicin. Modificar en la medida que sea necesario el C. O. para que sea un verdadero Centro formativo de transicin hacia el empleo ordinario. Involucrar a las familias en el itinerario de transicin. Elaborar los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente para el acceso al empleo integrado de cada usuario de los Centros Ocupacionales. Promover entornos y actividades normalizadas dentro de los Centros Ocupacionales. Adecuar la formacin de los profesionales al modelo de Centro Ocupacional, como recurso efectivo para la integracin laboral.
Si creemos en una vida participativa e integrada en la comunidad, debemos adaptar los recursos existentes a esta visin. El Centro Ocupacional, lejos de ser el fin de un camino sin retorno, puede resultar una herramienta eficaz para el logro de un empleo normalizado.
73
03
REA: EMPLEO PROGRAMA 3: Empleo especial OBJETIVOS: Favorecer el empleo productivo, remunerado y estable a personas con sndrome de Down.
Medidas:
1
2 3 4 5 6 7 8 9
Promover en los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente la transicin de los trabajadores de CEE hacia un empleo ordinario. Orientar el diseo de los CEE en la medida de lo posible hacia el enclave laboral. Reproducir situaciones de la realidad empresarial y de la vida cotidiana con los apoyos que sean necesarios. Adecuar los perfiles laborales existentes en C.E.E. a las posibilidades laborales y el perfil individual del trabajador/a. Promover la aplicacin de los convenios colectivos y la convergencia salarial con las empresas ordinarias. Fomentar la normalizacin de los mecanismos de representacin y participacin de los trabajadores. Garantizar las condiciones adecuadas de salud e higiene laboral. Favorecer la asociacin y cooperacin entre los C.E.E. Establecer mecanismos para la sostenibilidad financiera de los centros, utilizando estrategias y criterios empresariales de produccin, gestin y comercializacin.
El empleo especial es empleo, un salario, posibilidades de autonoma y nuevos roles, pero no tiene por qu significar el fin del camino laboral, si la persona con sndrome de Down no lo decide as.
74
03
Medidas previstas
REA: EMPLEO PROGRAMA 4: Empleo con apoyo (ECA). Acceso al empleo ordinario OBJETIVOS: Conseguir para la persona con sndrome de Down un lugar de trabajo integrado en el mercado ordinario. Medidas:
1 2
3 4 5
Mejorar la legislacin de empleo con apoyo. Promover y desarrollar un adecuado y exhaustivo anlisis y valoracin de perfiles laborales, contemplando adaptaciones posibles en los distintos puestos y minimizando dificultades y fracasos posteriores. Implicar a empresas, sindicatos, organizaciones empresariales y dems agentes sociales en la promocin del empleo con apoyo. Introducir modelo de funcionamiento con estndares de calidad en insercin laboral. Sistematizar la prospeccin laboral y la informacin a las empresas de programas de empleo con apoyo, acompaada de materiales informativos estandarizados y de calidad. Sensibilizar a los colectivos implicados: personal de la empresa, familia, compaeros sobre empleo con apoyo.
La incorporacin de las personas con sndrome de Down al empleo ordinario es una realidad cada vez ms frecuente y visible que aporta mejores resultados para las personas y las empresas. Un sueo que se va haciendo realidad.
75
03
REA: EMPLEO PROGRAMA 5: Acceso al empleo pblico OBJETIVO: Facilitar el acceso al empleo pblico de las personas con sndrome de Down.
Medidas:
1 2
Impulsar el establecimiento de medidas de control para el cumplimiento de la legislacin vigente. Promover las adaptaciones de las pruebas, en coherencia con el futuro puesto a desempear por la persona en base a las necesidades reales. Tener en cuenta una adaptacin diferencial en base a las caractersticas de las personas con sndrome de Down en relacin con pruebas prcticas situacionales especficas. Promover la participacin e implicacin de las entidades en el diseo y adaptacin de las pruebas de acceso para personas con sndrome de Down. Establecer acuerdos cohesionando una actitud favorable de entidades hacia el acceso al empleo pblico en igualdad de oportunidades. Incorporar mdulos de sensibilizacin sobre empleo y discapacidad en los programas de formacin continua y cursos de reciclaje.
Las reservas de empleo pblico para personas con discapacidad ofrecen magnficas oportunidades para las personas con sndrome de Down preparadas que cuentan con apoyo familiar y voluntad de trabajar.
76
03
Medidas previstas
77
03
REA: EMPLEO PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA TRANSVERSAL 1: Trabajo con familias Medidas: 1 Involucrar a las familias en los objetivos de insercin laboral que se marcan en los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. 2 Fomentar la formacin, la sensibilizacin y la concienciacin de la importancia y necesidad del empleo. 3 Coordinacin y cooperacin con los profesionales que trabajan en empleo. PROGRAMA TRANSVERSAL 2: Formacin de profesionales Medidas: 1 Extender la formacin continua, reciclaje y cualificacin de profesionales implicados en la inclusin laboral. 2 Fomentar las redes interinstitucionales y de encuentro entre profesionales. 3 Reconocer y regular los diferentes perfiles profesionales del equipo de empleo con apoyo: buscador de empleo, preparador laboral, etc. PROGRAMA TRANSVERSAL 3: Perspectiva tica Medidas: 1 Recoger en los reglamentos de rgimen interior los comportamientos ticos. 2 Delimitar funciones y competencias de los profesionales, directivos y familias en materia tica. 3 Recoger medidas relacionadas con la Responsabilidad Social corporativa. PROGRAMA TRANSVERSAL 4: Itinerarios y transiciones Medidas: 1 Incluir en los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente: Transicin escuela empleo, Formacin profesional ocupacional, Actividad prelaboral, Acceso al empleo, Entrenamiento, Apoyo, Seguimiento al empleo, Formacin continua. PROGRAMA TRANSVERSAL 5: Coordinacin Medidas: 1 Coordinacin entre las distintas reas de la entidad, basada en el usuario. 2 Consenso entre todos los agentes: usuarios, empresas, instituciones, sindicatos, profesionales, familias, en las decisiones y actuaciones.
78
03
Medidas previstas
El envejecimiento de las personas con sndrome de Down es un fenmeno nuevo que plantea retos a los que no slo debe hacer frente la investigacin mdica; tambin la psicologa y la accin social, la planificacin de las organizaciones, la adecuacin de los recursos ordinarios de la tercera edad, las previsiones de las familias todo en el entorno de la persona con sndrome de Down se ve afectado por esta nueva realidad. La calidad de vida de ese perodo, que comienza antes que en el resto de la poblacin, depender de cmo se viva en los aos previos y, sin duda, de las expectativas que se tenga y de los recursos que se pongan a disposicin de la autonoma Personal y Vida Independiente persona con sndrome de Down. El desarrollo de toda una vida en actividad e integracin social debe continuar en los aos de la vejez. Cmo vivir los aos de la vejez forma parte del proyecto vital de cada persona. Al abordar ese proyecto en la juventud conviene iniciar la configuracin, tambin, de la etapa de envejecimiento, pues quiz sea la poca de la vida que ms requiere de planificacin y preparacin de la propia persona y del entorno, especialmente del familiar y dentro de sta de los hermanos de la persona con sndrome de Down.
REA 04 Envejecimiento
79
03
REA: ENVEJECIMIENTO PROGRAMA 1: Prevencin del Envejecimiento OBJETIVO: Desarrollar hbitos saludables, que proporcionen una mejora en el bienestar fsico, psicoafectivo y social.
Medidas:
1
2 3
5 6
Desarrollo de las habilidades motrices y fomento del ejercicio fsico en los adultos y mayores con sndrome de Down para la prevencin del envejecimiento. Desarrollo de hbitos de vida saludables y controles peridicos de salud. Promocin de las habilidades cognitivas y emocionales, evitando la repeticin de actividades formativas que no impliquen rendimiento efectivo en autonoma personal. Informar, formar y orientar a las familias de personas con sndrome de Down en edad de envejecer sobre los cambios que se experimentan con el envejecimiento. Sensibilizacin social sobre la realidad del envejecimiento de las personas con sndrome de Down. Ejercitar habilidades motrices como la coordinacin y el control corporal.
Envejecemos segn hemos vivido. La vida activa y con participacin social es la mejor prevencin posible del envejecimiento para cualquier persona, tambin para quienes presentan sndrome de Down.
80
03
Medidas previstas
REA: ENVEJECIMIENTO PROGRAMA 2: Envejecimiento Activo y Calidad de Vida OBJETIVOS: Favorecer la jubilacin como etapa activa, orientada hacia la autonoma personal y la integracin social comunitaria.
Medidas:
1
6 7 8
Prospeccin de los recursos comunitarios y servicios especializados para mayores (pblicos, privados y del tercer sector) especializados para mayores, para ser utilizados por personas con sndrome de Down. Integracin, presencia y participacin en todos los mbitos vitales (ocio, vivienda, vida asociativa, empleo) como frmula para favorecer el envejecimiento activo. Disear actividades accesibles e innovadoras orientadas a esta nueva etapa, que responda a las necesidades y demandas de las personas con sndrome de Down. Utilizar los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente, los Servicios de Promocin de la Autonoma Personal (SEPAP) y los Proyectos de Vida Independiente como recursos para un envejecimiento activo. Desarrollar programas de hbitos de vida saludables, mantenimiento fsico y habilidades motrices, habilidades cognitivas y emocionales, para la prevencin del envejecimiento y promocin del envejecimiento activo. Disear servicios que favorezcan la permanencia en el entorno natural, de forma autnoma e independiente. Formar y realizar ajustes adecuados con los familiares del entorno natural. Facilitar los procesos de transicin a otros domicilios de familiares (hermanos).
La calidad de vida en las personas mayores con sndrome de Down requiere la generacin de una actitud vital en ellas y en su entorno que puede planificarse y que mejorar con la participacin activa en las actividades sociales.
81
03
REA: ENVEJECIMIENTO PROGRAMA 3: Proteccin Social, Jurdica y econmica OBJETIVOS: Garantizar una proteccin social y jurdica de los adultos mayores con sndrome de Down, acorde a sus necesidades y a las caractersticas de su entorno social. Medidas:
1
Crear puntos de informacin y disear materiales accesibles, adaptados y sencillos sobre envejecimiento para las personas con sndrome de Down y sus familias. Favorecer el acceso eficaz a los mecanismos y recursos comunitarios de proteccin social a adultos mayores: Teleasistencia, Ayuda a domicilio, Residencias y Centros de Da. Informar acerca de los servicios y recursos jurdicos existentes que puedan ser tiles a los adultos mayores con sndrome de Down. Informacin a las familias y personas con sndrome de Down sobre frmulas de proteccin econmica (hipoteca inversa, por ejemplo). Asesorar de manera adaptada en derechos y asuntos judiciales que afecten a los adultos mayores con sndrome de Down y sus familias (incapacitacin, testamento, otros).
Toda persona necesita sentirse segura para envejecer saludablemente. Por ello, el entorno familiar y asociativo deben esforzarse en conocer y difundir la informacin y recursos existentes, as como en promover la creacin de los que resulten necesarios para lograr la proteccin de la persona con sndrome de Down mayor.
82
03
Medidas previstas
REA: ENVEJECIMIENTO PROGRAMA 4: Investigacin y elaboracin de materiales OBJETIVO: Fomentar y desarrollar investigaciones relacionadas con el envejecimiento de las personas con sndrome de Down
Medidas:
1 2
Elaboracin de materiales relacionados con el envejecimiento en personas con sndrome de Down. Fomentar la Colaboracin entre entidades e instituciones en las investigaciones que sobre envejecimiento de las personas con sndrome de Down.
El hecho del envejecimiento de las personas con sndrome de Down es reciente. Por ello an no existen los suficientes estudios sobre l y se hace preciso investigarlo desde todos los mbitos: salud, social, etc. Estas investigaciones permitirn avances cualitativos en la calidad de vida de las personas con sndrome de Down y de sus familias.
83
03
REA: ENVEJECIMIENTO PROGRAMA 5: Voluntariado OBJETIVOS: Fomentar las acciones de voluntariado por y para las personas mayores. Fomentar la accin voluntaria de las propias personas con sndrome de Down. Medidas:
1 2 3
Desarrollo de programas formativos para voluntarios basados en los contenidos de los programas anteriores. Poner en marcha proyectos de voluntariado dirigidos a adultos mayores con sndrome de Down. Prospeccin de plataformas y asociaciones de voluntariado para trabajar con personas con sndrome de Down en edad de envejecimiento. Fomentar un voluntariado orientado a la autonoma personal y participacin social de los mayores con sndrome de Down en las actividades comunitarias. Desarrollo de estrategias que promuevan la continuidad y el compromiso de los voluntarios.
El voluntariado con las personas con sndrome de Down mayores aporta una dimensin vital a stas que las enriquece notablemente, sobre todo si las actividades de voluntariado se realizan en entornos normalizados a la vez que aporta un enfoque nuevo en la red social que constituye el voluntariado.
84
03
Medidas previstas
REA: ENVEJECIMIENTO PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA TRANSVERSAL 1: Trabajo con familias Medidas:
1
2 3
Informar, orientar y asesorar a las familias y personas con sndrome de Down sobre la realidad del envejecimiento, tanto de stos como de sus progenitores. Fomentar el envejecimiento activo dentro del propio ncleo familiar. Fomentar la transmisin de la informacin por los propios mayores con sndrome de Down, utilizando sus experiencias vitales.
PROGRAMA TRANSVERSAL 2: Formacin de profesionales Medidas:

1
2 3
Diseo y desarrollo de programas formativos sobre procesos de envejecimiento, con el objetivo principal de crear expertos en la materia. Reciclaje continuo de profesionales de acuerdo con las necesidades emergentes sobre envejecimiento. Desarrollar una formacin transversal sobre autonoma personal en el envejecimiento.
PROGRAMA TRANSVERSAL 3: Perspectiva tica Medidas:

1 2
Promocionar el derecho de las personas con sndrome de Down a envejecer con calidad de vida y autonoma personal. Reconocer el papel protagonista de las personas con sndrome de Down en su propio proceso de envejecimiento mediante el uso de Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente.
PROGRAMA TRANSVERSAL 4: Itinerarios y transiciones Medidas:

1
Promover un proceso de envejecimiento permitiendo orientado hacia la autonoma personal.
85
03
2
Incorporar la etapa de envejecimiento como un proceso ms de la vida de la persona con sndrome de Down, a travs de un Itinerario individualizado de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. Trasladar y aplicar los conocimientos que se desarrollen sobre envejecimiento y sndrome de Down a los programas dirigidos a etapas de desarrollo anteriores.
PROGRAMA TRANSVERSAL 5: Coordinacin Medidas:

1 2 3
Desarrollo de una mesa estatal de buenas prcticas sobre Discapacidad Intelectual y Envejecimiento. Crear redes de intercambio de contenidos y materiales sobre envejecimiento y sndrome de Down. Crear redes de intercambio profesional sobre envejecimiento en personas con sndrome de Down.
86
03
Medidas previstas
El nuevo marco legislativo reconoce el derecho y la obligacin de participar en la vida social y ejercer tanto los derechos como los deberes ciudadanos que corresponden a las personas con sndrome de Down. La consecucin de una vida autnoma e independiente constituye un objetivo prioritario que orienta, desde el nacimiento, cualquier intervencin con las persona con sndrome de Down. Las personas con sndrome de Down han de ser escuchadas y tenidas en cuenta pues tienen el derecho a participar en el proceso de toma de decisiones que afectan a su propia vida. La educacin de la autonoma se efecta desde la infancia por lo que la familia ejerce un papel fundamental en ella. A este respeto las entidades deben procurar ayuda a las familias para que incorporen en su actividad diaria estrategias de gestin emocional de modo que se reduzca la sobreproteccin y se admitan e impulsen decisiones autnomas de las personas con sndrome de Down en el ejercicio de sus derechos personales (sexualidad, etc.), laborales, sociales y polticos. La autonoma personal y la participacin social requieren el desarrollo de la inteligencia emocional la cual va de la mano no slo de una educacin adecuada sino tambin de la creacin de nuevas oportunidades de participacin en los espacios comunitarios y con los recursos ordinarios de la sociedad. La mayor presencia de las personas con sndrome de Down en los diversos mbitos sociales y su repercusin en los medios de comunicacin irn eliminando reticencias y barreras sociales, de modo que en un futuro no muy lejano la vida social de las personas con sndrome de Down podr estar absolutamente normalizada y estas personas podrn tomar decisiones y elegir libremente desde la propia iniciativa, contando con el respeto de los dems y hacia los dems.
REA 05 Participacin social y ciudadana
87
03
REA: PARTICIPACIN SOCIAL Y CIUDADANA PROGRAMA 1: Competencia social OBJETIVOS:. Favorecer la participacin de las personas con sndrome de Down para asegurar una plena integracin en la vida comunitaria. Medidas:
1
3 4 5 6 7 8 9
10
Formar en habilidades sociales, personales, autonoma y ejercicio de derechos y deberes para la adaptacin exitosa a las situaciones de interaccin. Incluir en el Itinerario individualizado de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente contenidos especficos sobre participacin en la comunidad. Priorizar la participacin en actividades en grupos pequeos y adaptados a la edad e intereses personales. Aplicar el aprendizaje en escenarios cotidianos en instalaciones comunitarias. Dotar recursos materiales y personales para alcanzar escenarios de autogobierno-autogestin. Ofrecer oportunidades para la diversificacin de contextos y relaciones personales. Facilitar el ejercicio de una ciudadana activa: iniciativas y movimientos sociales, vecinales, solidarios, humanitarios, etc.. Formar en la resolucin de conflictos y gestin de dificultades. Realizar seguimiento y evaluacin peridica de habilidades de competencia social. Evitar la repeticin de contenidos formativos sin un contenido funcional o significativo concreto, que no impliquen rendimiento efectivo en autonoma personal. Fomentar sistemas de evaluacin de rendimiento de estructuras y Profesionales.
La aceptacin de cualquier persona en un grupo se relaciona directamente con muchos factores, entre los que est su competencia social. Desarrollar sta es un objetivo prioritario en los programas y apoyos que se prestan a una persona con sndrome de Down. La persona con sndrome de Down se desarrolla mejor en comunidad, compartiendo los recursos ordinarios con los apoyos precisos y facilitndole la seguridad necesaria para que ample su inteligencia emocional.
88
03
Medidas previstas
REA: PARTICIPACIN SOCIAL Y CIUDADANA PROGRAMA 2: Vivienda OBJETIVOS: Respetar y promover el estilo de vivienda que cada persona con sndrome de Down desea.
Medidas:
1 2
3 4
5 6
Exponer informacin sobre recursos disponibles para facilitar la eleccin informada del modo de vivienda. Prever sistemas de transicin hacia la vivienda independiente en los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. Promover acceso a la vivienda independiente (crditos blandos, vivienda compartida, alquiler, ...). Contemplar el uso de sistemas comunitarios de apoyo a la autonoma personal: Asistencia personal, Teleasistencia, Ayuda a domicilio, etc. Facilitar el acceso a la vivienda de proteccin pblica mediante medidas de discriminacin positiva. Formar a la familia en el respeto y valoracin de las decisiones de la persona con sndrome de Down.
Vivir conforme uno quiere y segn sus posibilidades reales forma parte del xito del proyecto vital a que toda persona tiene derecho. Y ese derecho ha de defenderse, especialmente desde el mbito familiar, ampliando sus posibilidades y evitando que el miedo y la sobreproteccin las limiten.
89
03
REA: PARTICIPACIN SOCIAL Y CIUDADANA PROGRAMA 3: Deporte OBJETIVOS: Promover la prctica deportiva como hbito de vida saludable.
Medidas:
1
2 3 4
5 6 7 8
Priorizar las actividades adaptables en funcin de las caractersticas, necesidades y demandas individuales, en entornos comunitarios. Facilitar la competicin entre iguales respetando las opciones personales. Aprender a reconocer las propias posibilidades. Desarrollar planes individualizados de acceso a la prctica deportiva normalizada como parte de los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. Asegurar la preparacin tcnica de los profesionales implicados. Garantizar el intercambio de recursos y experiencias. Promover la utilizacin de las instalaciones comunitarias para la prctica deportiva. Promover la creacin de oportunidades de integracin laboral en el mundo de la actividad fsica y el deporte.
La prctica de una actividad fsica adecuada y amena as como de un deporte, sea o no competitivo, constituyen uno de los pilares de la vida sana y de la satisfaccin de vivir, especialmente si se elige y desarrolla de forma Autnoma.
90
03
Medidas previstas
REA: PARTICIPACIN SOCIAL Y CIUDADANA PROGRAMA 4: Ocio OBJETIVOS: Promover la autonoma, para hacer uso del tiempo libre,
evitando el paternalismo y la sobreproteccin.
Medidas:
1 2 3 4 5 6 7 8
Ofrecer informacin y oportunidades de eleccin. Promover actividades individuales. Asegurar a la participacin libre y elegida en actividades de ocio. Promover actividades de ocio como fin en s mismo. Evitar actividades de ocio institucionalizado. Utilizar los recursos y actividades de ocio comunitario. Trabajar el ocio autogestionado y desarrollado por los propios participantes. Promover la conciencia del ocio como valor para el bienestar personal.
El tiempo de ocio es un tiempo de crecimiento interior, libre, en el que se expanden los horizontes vitales de cada uno y sin el cual ninguna persona puede ser feliz.
91
03
REA: PARTICIPACIN SOCIAL Y CIUDADANA PROGRAMA 5: Relaciones interpersonales, afectivas y sexualidad OBJETIVOS: Favorecer la calidad de vida mediante el establecimiento y mantenimiento de relaciones interpersonales de forma libre y autnoma.
Medidas:
1 2 3 4 5 6
Adaptar la informacin e intervencin de forma individualizada. Establecer iniciativas de sensibilizacin social frente a: permisividad, desinhibicin, comportamientos no adaptativos. Desarrollar programas de educacin sexual para personas con sndrome de Down, familias y profesionales. Disear materiales didcticos para la formacin de familias, profesionales y personas con sndrome de Down. Promover el derecho a desarrollar la vida sexual de forma libre y autnoma. Promover las condiciones adecuadas para que las personas con sndrome de Down puedan ejercer su derecho a vivir en pareja.
El ser humano se construye en su relacin con los otros, con el otro. El establecimiento de relaciones emocionales positivas se aprende a lo largo de toda la vida en la medida en que se dispone de oportunidades y apoyos para ello.
92
03
Medidas previstas
REA: PARTICIPACIN SOCIAL Y CIUDADANA PROGRAMA 6: Accin voluntaria OBJETIVOS: Fomentar las acciones de voluntariado por y para las personas con sndrome de Down.
Medidas:
1 2 3 4
Adaptar la informacin e intervencin de forma individualizada. Sistematizar iniciativas de formacin especfica y continua del voluntariado. Facilitar el acceso de las personas con sndrome de Down al voluntariado. Enfocar el voluntariado desde el compromiso estable, con intervencin activa en las instituciones.
Las personas con sndrome de Down pueden incorporarse a las redes sociales del voluntariado como agentes activos. Por su parte las entidades deben realizar una formacin del voluntariado que participa en sus actividades y no usar sus servicios para disminuir los costes de los programas.
93
03
REA: PARTICIPACIN, INTEGRACIN SOCIAL Y CIUDADANA. PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA TRANSVERSAL 1: Trabajo con familias Medidas: 1 Implicar activamente a las familias en las actividades de participacin comunitaria. 2 Incluir contenidos de ocio inclusivo en las actividades de formacin y orientacin para familias. 3 Ofrecer informacin a las familias sobre las iniciativas de autonoma personal, ocio y deporte. 4 Contemplar la formacin y participacin de grupos de hermanos. PROGRAMA TRANSVERSAL 2: Formacin de profesionales Medidas: 1 Disear, desarrollar y evaluar programas de formacin orientados a capacitar mediadores para la vida independiente. 2 Generar redes de expertos en ocio inclusivo. 3 Establecer mbitos personalizados de carrera profesional en actividades de ocio. 4 Protocolizar la acogida, participacin y evaluacin de las actividades de voluntarias y voluntarios. 5 Homologar la cualificacin de la figura del mediador para la autonoma personal. PROGRAMA TRANSVERSAL 3: Perpectiva tica Medidas: 1 Asegurar la disponibilidad de opciones y el respeto a las decisiones individuales. 2 Introducir contenidos de convivencia intercultural. PROGRAMA TRANSVERSAL 4: Itinerarios y transiciones Medidas: 1 Contemplar el desarrollo de contenidos individualizados de acceso a la vida independiente en los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente y los Servicios de Promocin de la Autonoma Personal (SEPAP). 2 Introducir criterios de respeto y valoracin de las decisiones individuales. 3 Promover el ocio como alternativa laboral. 4 Generar oportunidades de acceso a las nuevas tecnologas. PROGRAMA TRANSVERSAL 5: Coordinacin Medidas: 1 Crear sistemas de seguimiento y evaluacin de coordinacin interna y externa.
94
03
Medidas previstas
Al igual que la vida de una persona no se puede separar en compartimentos estancos, este plan de accin tampoco. La promocin de la autonoma personal desde cada rea vital, se hace con un carcter metodolgico y, an as, es preciso establecer lneas de actuacin que estn presentes en todas o en varias de ellas. La familia es, sin duda, el mejor ejemplo de ello. Nadie puede prescindir de las influencias y relaciones familiares y tampoco las personas con sndrome de Down. Pero stas van a vivir con una influencia superior pues las vivencias que los padres y otros familiares experimentan as lo provocan. Por otra parte, las propias familias han de ser objeto de atencin por s mismas ya que, a pesar de los avances logrados, la estructura familiar se desequilibra al incorporarse a ella una persona con sndrome de Down o al enfrentarse sta a nuevos retos. Todos los programas transversales que aqu se seleccionan y sus medidas exigen una aproximacin coordinada y consensuada, con una mirada que no se aparta del objetivo ltimo que es la vida digna, plena, y feliz de las personas con sndrome de Down y sus familias en los mbitos sociales ordinarios.
Programas transversales
95
03
REA: PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA 1: Trabajo con familias OBJETIVO: Garantizar y facilitar la participacin activa de las familias en las actuaciones de cada rea. REFERENCIAS EN EL PLAN: Ver actividades de Trabajo con familias en las reas: Atencin Temprana, Educacin, Empleo, Envejecimiento, y Participacin social y Ciudadana. Medidas:
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Implicacin de los padres y hermanos en la asociacin para la realizacin de cursos, seminarios, sesiones, etc. Generar grupos de autoayuda para padres con actividades conjuntas desde el diagnstico prenatal. Realizacin de programas de formacin para padres sobre temas transversales (autonoma, autoestima, inteligencia emocional, etc.). Introducir protocolos de evaluacin de satisfaccin de las familias. Incluir actuaciones de formacin con familias en el uso de este recurso WEB. Creacin de recursos de apoyo especficos para familias monoparentales. Formar a grupos de padres y madres expertos para ofrecer apoyo a otras familias. Realizar estudios de opinin sobre las necesidades, expectativas, motivaciones de las familias. Fomento de perspectivas de las familias a travs de valores educativos integradores: respeto, autonoma, independencia, etc. Fomentar el espritu reivindicativo, participativo y crtico de los padres mediante la organizacin de jornadas, seminarios, grupos de debate, etc.
96
03
Medidas previstas
REA: PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA 2: Formacin de profesionales OBJETIVO: Disponer de profesionales adecuadamente formados en la cada una de las reas de actuacin. REFERENCIAS EN EL PLAN: Ver actividades de Formacin de profesionales en las reas: Atencin Temprana, Educacin, Empleo, Envejecimiento, y Participacin social y Ciudadana. Medidas:
4 5 6
Ubicacin equilibrada de la funcin profesional entre familias, recursos y personas con sndrome de Down a las que prestan apoyo. Propuesta de incentivos a la especializacin de profesionales en el mbito de la promocin de autonoma personal en sndrome de Down. Favorecer la Edicin de materiales sobre la Discapacidad Intelectual y sndrome de Down para profesionales del mbito mdico. Programas de formacin en habilidades sociales, autonoma y empata dirigida a profesionales. Creacin de espacios de intercambio de ideas entre profesionales, familias, expertos, etc. Formacin sobre Planificacin Centrada en la Persona (PCP) y de fomento del uso de Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente. Facilitar la colaboracin con entidades encargadas de la formacin de profesionales implicados en la atencin de personas con sndrome de Down.
97
03
REA: PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA 3: Perspectiva tica. OBJETIVO: Establecer la promocin de la autonoma personal con un contenido tico. REFERENCIAS EN EL PLAN: Ver actividades de Perspectiva tica en las reas: Atencin Temprana, Educacin, Empleo, Envejecimiento, y Participacin social y Ciudadana. Medidas:
2 3 4 5 6 7 8
Realizacin escrita de un Ideario comn mnimo con el modelo de intervencin y servicios dirigidos a personas con sndrome de Down y a sus familias. Creacin de un Cdigo tico para entidades de apoyo a personas con sndrome de Down y sus familias. Desarrollar las previsiones de la Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU (2008). Garantizar la confidencialidad de la informacin en el mbito profesional. Creacin de un servicio de Orientacin tica en cada Hospital. Apoyo a los profesionales en cuanto al tratamiento tico de la intervencin con personas con sndrome de Down. Implantacin de plazos mximos para actividades de formacin que no impliquen rendimiento efectivo en autonoma personal. Supeditacin de criterios de calidad de recursos y sistemas de apoyo a la promocin efectiva de la autonoma personal.
98
03
Medidas previstas
REA: PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA 4: Itinerarios y Transiciones OBJETIVO: Asegurar el uso de los Itinerarios individualizados de Promocin de la Autonoma Personal y Vida Independiente de forma generalizada y sistemtica. REFERENCIAS EN EL PLAN: Ver actividades de Itinerarios y Transiciones en las reas: Atencin Temprana, Educacin, Empleo, Envejecimiento, y Participacin social y Ciudadana. Medidas:
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
Promocionar el uso de la Metodologa de la Planificacin Centrada en la Persona (PCP). Contar con las preferencias de las personas con sndrome de Down. Colaborar con las familias en la adaptacin ante la adquisicin de la autonoma personal de sus hijos/as. Sensibilizacin con padres en cuanto a la anticipacin de etapas y transiciones a lo largo de la vida. Explorar nuevas alternativas de emancipacin. Fomento de los procesos de solicitud de vivienda por parte de personas con sndrome de Down. Creacin de un servicio de asesora jurdica en temas de patrimonio protegido, testamento, incapacitacin, etc.. Creacin de redes de hermanos que estn involucrados en los itinerarios vitales de las personas con sndrome de Down. Creacin e instauracin de itinerarios de vida familiares individualizados. Favorecer modelos sistmicos de trabajo con grupos y redes. Llevar a cabo una Formacin con padres en temas como la sobreproteccin o intromisin en las decisiones de sus hijos.
99
03
REA: PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA 5: Coordinacin OBJETIVO: Asegurar la coordinacin entre las diferentes entidades implicadas en cada una de las reas. REFERENCIAS EN EL PLAN: Ver actividades de Coordinacin en las reas: Atencin Temprana, Educacin, Empleo, Envejecimiento, y Participacin social y Ciudadana. Medidas:
2 3
4 5 6
Puesta en marcha de herramientas para el intercambio de informacin de forma peridica y sistemtica entre entidades: asociaciones, administracin, empresas, etc. Planificacin conjunta de actuaciones en red entre entidades. Establecimiento de mecanismos de auxiliio mtuo, comparticin de proyectos, experiencias y herramientas de gestin entre entidades y profesionales. Realizacin de planes de formacin para directivos y profesionales. Elaboracin de guas de buenas prcticas de coordinacin. Facilitar canales de comunicacin con la fiscala para temas de incapacitacin parcial.
100
03
Medidas previstas
REA: PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA 6: Salud y Prevencin OBJETIVOS: Asegurar mecanismos de atencin sanitaria y cuidado de la salud. Medidas:
1 2
Generalizar la aplicacin del Programa Espaol de Salud para personas con sndrome de Down en Espaa. Facilitar la accesibilidad de los Servicios de Salud (procedimientos mdico-sanitarios, adaptabilidad de los protocolos existentes). Realizar programas de prevencin de la salud mental.
101
03
REA: PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA 7: Investigacin e Innovacin OBJETIVOS: Desarrollar mejoras en la atencin a las necesidades sociales, personales y familiares de las personas con sndrome de Down. Medidas:
1 2 3
4 5 6
7 8 9
Elaboracin de un Plan Integral de Investigacin sobre sndrome de Down. Crear una Red de Investigadores en Espaa vinculados al sndrome de Down. Explorar lneas de investigacin especfica en: Envejecimiento, Demencia senil, Leucemias, Alzheimer, Trastornos mentales, Adolescencia. Impulsar Redes de apoyo para investigacin sobre hermanos de personas con sndrome de Down. Constituir un centro de documentacin virtual de referencia sobre sndrome de Down. Promocionar polticas de apoyo a la innovacin e investigacin que impliquen a diferentes entidades, administracin, universidades, etc. Plantear mecanismos de difusin e intercambio de experiencias en materia de investigacin e innovacin. Potenciar la toma de decisiones, la gestin de su tiempo y el control sobre su propia vida, como elementos bsicos. Documentar, analizar y sistematizar los procesos de enseanzaaprendizaje para contribuir a la generacin de un modelo capaz de ser extrapolado a otros usuarios y contextos diversos.
102
03
Medidas previstas
REA: PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA 8: Calidad OBJETIVOS: Generar recursos de apoyo orientados a la excelencia.
Medidas:
3 4 5 6 7
Generar en las personas con sndrome de Down un espritu de exigencia de mejora constante hacia los recursos de apoyo que reciben. Priorizar la implantacin de procesos de calidad y certificacin: Manuales de Procedimiento, Auditorias internas (inicial), Auditorias externas (finalista), Sistematizacin actividades. Lograr la implicacin de familias y personas con sndrome de Down hacia la autonoma personal. Homologar los horarios de trabajo/ocio de las personas con sndrome de Down a los del resto de la poblacin en su rango de edad. Asegurar el liderazgo de las personas con sndrome de Down en los programas y servicios de apoyo. Valoracin del esfuerzo individual de forma independiente de los resultados. Analizar y documentar la incidencia en los contextos en los que se desenvuelven (social, laboral, entorno prximo, familia, etc).
103
04
REA: PROGRAMAS TRANSVERSALES PROGRAMA 9: Sensibilizacin. OBJETIVO: Promover la sensibilizacin, concienciacin, informacin de la poblacin general de las problemticas de las personas con sndrome de Down. Medidas:
2 3 4 5
7 8
Producir materiales, tanto en soporte impreso como multimedia, orientados a la formacin de los participantes (jvenes con discapacidad, mediadores y familias). Recopilar y difundir los resultados del modelo de Vida Independiente. Desarrollar iniciativas de formacin especfica para profesionales de medios de comunicacin. Impulso de una imagen social normalizadora a travs de la publicidad, de los medios de comunicacin, etc. Aumento de la presencia de personas con sndrome de Down en programas o espacios generales de los medios de comunicacin (no especficos). Preparacin de un compendio para su difusin de la legislacin de trabajo, vivienda, educacin, autonoma, etc., especfica de personas con discapacidad intelectual. Sensibilizacin a los medios de comunicacin social para el tratamiento adecuado del sndrome de Down. Realizacin de campaas de sensibilizacin dirigidas a colectivos profesionales externos, a travs de los colegios profesionales.
104
03
Medidas previstas
9 10 11 12 13 14 15
Realizacin de campaas informativas para favorecer la visibilidad de las personas con sndrome de Down. Programas de sensibilizacin con los profesionales del mbito de la Educacin. Dejar decidir a las personas con sndrome de Down sobre cul es la imagen pblica que quieren proyectar. Anlisis, diseo y elaboracin de materiales didcticos, divulgativos e informativos. Ajustar a los principios de integracin y normalizacin la imagen social de las personas con sndrome de Down. Consensuar una terminologa adecuada en referencia a las personas con sndrome de Down. Organizar foros de encuentro entre medios de comunicacin y entidades relacionadas con sndrome de Down.
105
01 04
106
04
Anexo Metodolgico
107
04
Anexo metodolgico
Equipos Humanos: Equipo Tcnico del Plan (ETP) El Equipo Tcnico del Plan ha sido el encargado de dirigir los trabajos de elaboracin del Plan. En concreto, el ETP se ha responsabilizado de definir los principios, orientaciones, finalidad y objetivos del Plan, as como de fijar su estructura de contenidos y de decidir la constitucin de grupos de trabajo especficos para la formulacin de cada una de las reas de actuacin. Asimismo, el ETP se ha encargado de revisar y enriquecer la documentacin utilizada, de coordinar los grupos especficos de trabajo y de los expertos asociados a la elaboracin del Plan, y de debatir y, en su caso, decidir la elevacin de la propuesta de redaccin definitiva del Plan para su aprobacin por las instancias competentes. Las tareas del ETP no finalizan con la publicacin del Plan, sino que se extienden al seguimiento y evaluacin de sus resultados. Estudios sociolgicos Tanto el anlisis de datos estadsticos, como el desarrollo de los estudios cualitativos complementarios y de las historias de vida, han sido elaborados por InterSocial, con el apoyo y seguimiento de los miembros del ETP . Participantes en la fase operativa La parte operativa del Plan se desarroll en una jornada tcnica celebrada en Madrid en diciembre de 2008, en la que expertos de todos los mbitos, profesionales de entidades federadas, personas con sndrome de Down y familiares de personas con sndrome de Down debatieron las actuaciones necesarias para cumplir la finalidad y objetivos del Plan. Fuentes estadsticas secundarias Se han utilizado datos extrados de fuentes secundarias como el Estudio Colaborativo Espaol de Malformaciones Congnitas y la Encuesta de Discapacidad, Autonoma Personal y situaciones de Dependencia (INE, 2008), todas ellas para determinar el perfil sociodemogrfico de las personas con sndrome de Down en Espaa. Fuentes estadsticas primarias Se han realizado explotaciones propias como el II Diagnstico de Entidades Federadas del ao 2008 (que nos revelan datos significativos sobre integracin y necesidades en materia de atencin temprana, educacin o empleo) y un cuestionario aplicado a directivos y gerentes de las entidades federadas (para determinar la repercusin e impacto del I Plan de Accin para las personas con sndrome de Down en Espaa).
Metodologa y equipos de trabajo
109
04
Tcnicas Cualitativas de Investigacin El uso de las tcnicas cualitativas de investigacin ha permitido obtener informacin en profundidad tanto de cmo las personas con sndrome de Down como sus familiares y mediadores valoran la situacin y las dificultades de las personas con sndrome de Down. Las tcnicas de investigacin cualitativas permiten profundizar en ciertos aspectos de la realidad que no se pueden sistematizar mediante otros mtodos de investigacin. Las tcnicas cualitativas estn orientadas a casos, se centran ms en la profundidad que en la extensin. Su material de anlisis no son los datos agrupados, sino el discurso. Se aplican generalmente a muestras reducidas, en cuya seleccin no se aplican criterios de representatividad estadstica, sino de presencia de suficientes perfiles como para que pueda generarse un discurso variado y lleno de matices. En correspondencia, las tcnicas cualitativas no son apropiadas para generalizar, sino para tipificar y comprender. La tcnica de investigacin cualitativa utilizada para la elaboracin del Plan ha sido la realizacin de varios grupos de discusin. Grupos de Discusin Para recoger informacin sobre las necesidades percibidas y las expectativas de las personas con sndrome de Down y sus familias hemos utilizada la tcnica del Grupo de Discusin, que consiste bsicamente en la reunin de un grupo de personas (por razones prcticas el grupo no ha de ser muy numeroso; nosotros hemos procurado que el nmero de participantes sea de 6 a 8 personas) que dialogan durante un tiempo (no ms de dos horas) acerca de diferentes temas. En cada una de las reuniones ha estado presente un animador (investigador) que, adems de recoger la informacin (toma de notas, grabacin magnetofnica, etc.) se ha encargado de moderar el debate y de orientar la conversacin. Esta tcnica tiene la ventaja de que es sencilla de organizar y no precisa de un excesivo despliegue de medios para su realizacin. Se realizaron cuatro Grupos de Discusin, pretendiendo obtener informacin directamente tanto de las personas con sndrome de Down como de quienes estn ms cercanos a ellas y son ms relevantes en su vida: Personas con sndrome de Down (1 grupo). Como en el primer Plan, es importante ofrecer a las personas con sndrome de Down la posibilidad de participar y contribuir con la palabra en temas directamente relacionados con ellas. Hermanos/as (1 grupo). En la mayora de las ocasiones la familia (padre/madre) ha dado cobertura a las necesidades de las personas con sndrome de Down, y actualmente los hermanos de personas con sndrome de Down estn tomando un papel relevante ya que pueden ser una figura significativa en su vida.
110
04
Anexo metodolgico
Mediadores (1 grupo) y profesionales (1 grupo): Muchas de las personas con sndrome de Down estn vinculadas a diferentes servicios comunitarios: la atencin sanitaria, las asociaciones, los servicios de orientacin, la escuela, la insercin laboral Es importante la informacin que pueden transmitir los mediadores que estn en contacto directo con las personas con sndrome de Down.
111
04
Participantes: Direccin: Junta Directiva de DOWN ESPAA: D. Pedro Otn Hernndez (Presidente) Da. Juana Zarzuela Domnguez Da. M ngeles Agudo Hondal D. Antonio Ventura Daz D. Jos Fabin Cmara Prez D. Felipe Ibarrarn Cobo Da. Pilar Sanjun Torres D. Juan Jess Martnez Lpez D. Francisco Muoz Garca Da. Margarita Correa D. Carlos Marn Calero (Asesor) D. Agustn Mata Amor (Gerente DOWN ESPAA)
Coordinacin Tcnica: InterSocial. Equipo de Trabajo del Plan: Da. Pilar Rodrguez Aparicio (FUNDABEM) Da. M Jos Frutos Frutos (Profesional Independiente) D. Jos Manuel Blanco Morillo (DOWN MLAGA) Da. Mara Ferreiro Figueiras (DOWN GALICIA) D. Agustn Mata Amor (DOWN ESPAA) Da. Adriana Gonzlez-Simancas Sanz (DOWN ESPAA) D. Agustn Huete Garca (InterSocial).
Colaboracin en el diseo de actuaciones: ATENCIN TEMPRANA COORDINADORA: Da. Mara Ferreiro Figueiras (DOWN GALICIA) Da. M del Carmen Fiz Hernndez (DOWN VALLADOLID) Da. Cristina Fernndez ODonnell (Fundacin ASINDOWN) Da. M Luz Calvo Valero (DOWN EXTREMADURA) D. Vicente Jimnez (DOWN CRDOBA)
EDUCACIN COORDINADORA: Da. M Dolores Solo de Zaldvar (Profesional independiente) D. Elas Vived Conde (DOWN HUESCA) Da. Estela Rodrguez Mosquera (DOWN VIGO)
112
04
Anexo metodolgico
Da. Esther Gris (DOWN MLAGA) Da. Pilar Sanjun Torres (DOWN LLEIDA) D. Jos Vega (Fundacin ASINDOWN) EMPLEO COORDINADORA: Da. Adriana Gonzlez-Simancas (DOWN ESPAA) D. Pedro Martnez Lpez (FUNDOWN) D. Antonio L. Olivares Vidal (ASPANRI) D. Manuel Campos (Fundacin ASINDOWN) Da. Vicenta Frias Rodrguez (DOWN GUADALAJARA) D. Alfredo Expsito (DOWN VALLADOLID) ENVEJECIMIENTO COORDINADOR: D. Eduardo Daz Velzquez (InterSocial) D. Gonzalo Berzosa Zaballos (INGESS) Da. Nuria Illn Romeu (Universidad de Murcia) Da. Ftima Barra Pizarro (FUNDHEX) Da. Luisa Prez (Fundacin sndrome de Down de Cantabria) Da. Paloma Garca Sicilia (FUNDOWN) PARTICIPACIN SOCIAL Y CIUDADANIA COORDINADORA: Da. M Jos Frutos Frutos (Profesional Independiente) D. Sergio Senabre Badenes (ASINDOWN) Da. Ana Tejada Vidal (DOWN VIGO) Da. Adela Domnguez Lucero (DOWN EXTREMADURA) D. Luis Mayoral Palau (DOWN BURGOS) D. Hugo Expsito Agudo (DOWN VALLADOLID) PROGRAMAS TRANSVERSALES 1: Perspectiva tica, Coordinacin, Salud (y prevencin), Investigacin e innovacin y Calidad (sistemas de gestin) COORDINADOR: D. Agustn Mata Amor (DOWN ESPAA) Dr. Jos M Borrel Martnez (DOWN HUESCA) Da. Ins Marqus Ricardo (FUNDOWN) D. Javier Martnez Andrade (DOWN ASTURIAS) D. Luis Javier Trillo Molino (DOWN CRDOBA) PROGRAMAS TRANSVERSALES 2: Trabajo con las familias, Formacin de profesionales, Itinerarios y transiciones y Sensibilizacin COORDINADOR: D. Antonio Sola Bautista (InterSocial) Da. Beatriz Prieto Fernndez (DOWN ESPAA) Da. Mercedes Alonso Lpez (TEIMA) Da. Cristina del Villar Fernndez (IBERDOWN) Da. Nieves Doz Saura(DOWN HUESCA) D. Rafael Egido Plaza (DOWN SEGOVIA)
113
04
Asistencia tcnica, documentacin, redaccin y estudios sociolgicos:
Un agradecimiento especial a Isabel, Guillermo y Mara, por su generosidad, as como a los participantes en los Grupos de Discusin por sus valiosas aportaciones.
114
II Plan de Accin
2009-2013
para Personas con sndrome de Down en Espaa
www.sindromedown.net
ANDALUCA: Down Andaluca Down Almera Asalsido Down Cdiz Lejeune Besana Asociacin Sndrome de Down Campo de Gibraltar Asociacin Sndrome de Down Virgen de las Nieves Down Barbate Asiquipu Asodown Cedown Asociacin Down Jerz Aspanido Fundacin Down Jerz Aspanido Down Crdoba Down Granada Down Huelva Aones Down Jaen y Provincia Down Mlaga Down Ronda y Comarca Asidoser Asociacin Sndrome de Down de Sevilla y Provincia Aspanri-Down Asociacin Sndrome de Down de Sevilla ARAGN Down Huesca Down Zaragoza ASTURIAS: Down Principado de Asturias BALEARES: Asnimo Asociacin Sndrome de Down Baleares Down Menorca CANARIAS: Down Las Palmas Down Tenerife Trismicos 21 CANTABRIA: Fundacin Sndrome de Down de Cantabria CASTILLA Y LEN: Down Castilla y Len Down vila Fundvila Fundabem Asociacin Sndrome de Down de Burgos Down Len Amidown Down Palencia Asdopa Down Salamanca Down Segovia Asidos Down Valladolid Down Zamora CASTILLA-LA MANCHA: Down Castilla la Mancha Down Ciudad Real Caminar Down Cuenca Down Guadalajara Down Toledo CATALUA: Down Catalunya Fundaci Projecte Aura Down Sabadell Associaci Andi Down Girona Astrid 21 Down Lleida Down Tarragona Fundacin Talita Barcelona Fundacin Catalana Sndrome de Down Barcelona Down CEUTA: Down Ceuta EXTREMADURA: Down Extremadura Fundhex Iberdown de Extremadura GALICIA: Down Galicia Down Corua Down Ferrol Teima Asociacin Down Compostela Fundacin Down Compostela Down Lugo Down Ourense Down Pontevedra Xuntos Down Vigo MADRID: Apadema C.E.E. Mara Corredentora Fundacin Aprocor Prodis MURCIA: Down Murcia Aynor Fundown Assido Murcia guilas Down Asido Cartagena NAVARRA: Down Navarra PAS VASCO: Down lava Isabel Orbe Aguidown Asociacin Guipuzcoana para el Sndrome de Down LA RIOJA: Arsido Down Rioja C. VALENCIANA: Asindown Asociacin Sndrome de Down de Valencia Fundacin Asindown Down Alicante Asociacin de Padres de Nios con Sndrome de Down de Castelln Fundacin Sndrome de Down de Castelln

II Plan de Accion

Transféré par

Informations du document

Copyright

Formats disponibles

Partager ce document

Partager ou intégrer le document

Options de partage

Avez-vous trouvé ce document utile ?

Ce contenu est-il inapproprié ?

Droits d'auteur :

Formats disponibles

II Plan de Accion

Transféré par

Droits d'auteur :

Formats disponibles

2009-2013

II Plan de Accin para Personas con sndrome de Down en Espaa

Impreso en papel FSC

La Convencin de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Actualizando el marco jurdico sobre discapacidad

Novedades en el entorno europeo

La modernizacin y diversificacin de la normativa en Espaa

Fuente: Estudio Colaborativo Espaol de Malformaciones Congnitas (2008).

Situacin y Necesidades percibidas

Fuente: DOWN ESPAA. II Diagnstico de Entidades Federadas (2008).

Fuente: DOWN ESPAA. II Diagnstico de Entidades Federadas (2008).

Fuente: DOWN ESPAA. II Diagnstico de Entidades Federadas (2008).

Fuente: Elaboracin propia.

REA 01 Atencin temprana

PROGRAMA TRANSVERSAL 2: Formacin de profesionales

PROGRAMA TRANSVERSAL 4: Itinerarios y Transiciones

PROGRAMA TRANSVERSAL 5: Coordinacin

PROGRAMA TRANSVERSAL 1: Trabajo con familias Medidas:

PROGRAMA TRANSVERSAL 2: Formacin de profesionales Medidas:

PROGRAMA TRANSVERSAL 4: Itinerarios y transiciones Medidas:

PROGRAMA TRANSVERSAL 5: Coordinacin Medidas:

PROGRAMA TRANSVERSAL 2: Formacin de profesionales Medidas:

PROGRAMA TRANSVERSAL 3: Perspectiva tica Medidas:

PROGRAMA TRANSVERSAL 4: Itinerarios y transiciones Medidas:

Promover un proceso de envejecimiento permitiendo orientado hacia la autonoma personal.

PROGRAMA TRANSVERSAL 5: Coordinacin Medidas:

REA 05 Participacin social y ciudadana

Metodologa y equipos de trabajo

para Personas con sndrome de Down en Espaa

Vous aimerez peut-être aussi