BYRON J.

GOOD

MEDICINA, RACIONALIDAD Y EXPERIENCIA

Una perspectiva antropolgica

Serie General Universitaria

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edicions bellaterra

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IU I Medicina, racionalidad y experiencia Representaciones de la enfermedad en la antropologa mdica

forinantes confrontados con tales afirmaciones, Garro pudo identificar cuatro conceptos clave para el modelo prototpico de la hipertensin, formulados en forma proposicional. La autora demuestra que este prototipo puede ser utilizado para generar la mayora de las afirmaciones acerca de la hipertensin entre los informantes ojibway, y tambin para identificar a los individuos que albergan modelos idiosincrsicos no coherentes con el modelo cultural compartido.29 As pues, los estudi<?~~niti.v_QU!.e..laSJ:e.pr.es.e.nt.a.cjone~ de la

dividual (o cerebro) es cons~rad~~,Q.~o

ellocus fundamental de la

~.~!y-e'(SIiific'a~i"~ representacio~~ enferm;da'dso:' as, entendidas en gran medida en trminos mentalistas, abstradas del ro1., conocimiento encarnado, y de fuerzas sociales e histricas que modelan los significados de la enfermedad. Los modelos de enfermedad se estudian en trminos formales, semnticos, con escasa atencin a, sus dimensiones pragmticas y performativas Y a l~ t~~d[ci~~e's'de \

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enfe~mest~,~;L.!!x~n co~o_~n~ crtica, cad~_ve~~s pode~~a, d~ muchosyla!lteaI?!~ntos generalizados ac~rc~ de l!.lsC.!].~Qf1~2-~la

enfermedad y las asunciones de que las creencias culturales son

I cons'ens;;das. Han aportado anlisis claros de las etnoteoras y del programa prototpico asociado con varios mbitos del conocimiento mdico, y han tratado de investigar la naturaleza de lava.ri~~in y del consenso cultural. " '---"- Estos estudios combian cada vez';'s los mtodos formales de obtencin de resultados con anlisis del discurso natural, y los estudios de las enfermedades o de las estrategias para la bsqueda de atencin mdica (Garro, 1992; Price, 1987) han propiciado tambin el dilogo entre los antroplogos cognitivos y los antroplogos simbolistas. En algunos casos, las implicacion~ los estudios de los modelos cognitivos y el razonamiento corriente han sido aplicadas a problemas de la educacin sobre la salud (Patel, Eisemon y Arocha, 1988). Sin embargo, los estudios cognitivos de las creencias sobre la enfermedad o el conocimiento cultural -estas expresiones se suelen utilizar indistintamentecontinan compartiendo algunas de las crticas de los estudios sobre las creencias populares esbozadas en la seccin anterior. Aunque la categora analtica conocimiento se ha hecho ms prominente y la de creencia menos, conocimiento contina refirindose en gran medida a lo que una persona necesita saber para ser un miembro competente de la sociedad. Las cuestiones epistemolgicas que se plantean en las propuestas para estudiar el conocimiento popular han sido en gran medida ignoradas, y ta mente in29. Garro se distancia bastante de los lemas de Sperber acerca de la epidemiologa de las creencias (Sperber, 1985, 1990) Yaporta un mtodo para investigar la variabilidad y el consenso en la conceptualizacin de la enfermedad entre los miembros de una sociedad, en lug'ar de centrarse en aserciones ontolgicas sobre la cultura como algo bsicamente mental -lase neuronal- y, por 10 tanto, material.

l~ civiilzac1Oesq~eap~rtan '-S'7~'~~-;Zt~'" i~telectual. Ciertamente, inquieta sealar que, a pesar de la similitud en las formas de anlisis cultural entre cognitivistas y los estudios de la semitica mdica en los sistemas mdicos pluralistas (por ejemplo, Staiano, 1986; Ohnuki-Tierney, 1981, 1984) los estudios cognitivos se han basado muy poco en la ms amplia tradicin del anlisis de las civilizaciones. Como consecuencia de ello, los estudios de mbitos culturle.scon-

cretos a menudo nos c!.~~~}.!ly.Y.2.?~o 1l~ercade..las".s.9~c;i~~Qe.,estudiadas.3OAdems, tal como seala Keesing (un crtico que procede dclSeno de la tradicin) la incipiente antropologa cognitiva era ingenuamente reduccionista por su premisa tcita de que las normas culturales generan comportamiento Yde que las normas culturales generan sistemas sociales, as como comportamiento. y concluye: En mi opinin, la antropologa cognitiva sigue siendo muy inocente respecto a la teora social (Keesing, 1987, p. 387). Esta ingenuidad unida a la centralidad teortica del pensador individual Y al actor en la tradicin cognitiva abren la tradicin a un anlisis crtico esbozado por las teoras empiristas.

La representacin de la enfermedad como realidad culturalmente constituida: la tradicin centrada en el significado (\\,,~ ~~~-\;~ La obra de Arthur Kleinman, iniciada a finales de los aos setenta,

marc la emergencia de un nuevo enfoque de la antropologa mdi30, Tambin aqu hay excepciones. Por ejemplo, Garro (1990) ha combinado los es. tudios cognitivos con trabajos etnogrficos ms generales sobre los cambios en la cultura ojibway, y Strauss y Quinn en la actualidad tratan de utilizar a Bakhtin como puente teortico entre las representaciones cognitivas de la sociedad y la utilizacin poltica del discurso (por ejemplo, Strauss, 1992). Queda por ver en qu medida influir esta labor en nuestro mbito de estudio.

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Medicina, racionalidad y experiencia

Representaciones de la enfermedad en la antropologa mdica

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ca como un campo de indagacin basado sistemtica y teorticamente en el contexto de la disciplina. En una poca en la que los sistemas etomdicos eran definidos en trminos cada vez ms ecolgi\A cos y adaptativos, Kleinman defini el sistema mdico como un i. sistema cultural y, por lo tanto, como un campo especfico de inI dagacin antropolgica. Su obra una un inters por complejos sisI

de la tradicin centrada en el significado sostiene que la enfermedad

,~es u~~!!1:-!.i:!lQ.!f!!:-modelo explicativo. ~a enfermedadperte-

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temas mdicos, de acuerdo con la tradicin de Leslie, detallados anlisis etnogrficos de la enfermedad y de la terapia en las culturas chinas, un desarrollo teortico vinculado a la literatura constructivista simblic..!!..iI.!krpr.eJativay~Q.~ial, y un inters en la antropologa mdica aplicada. Lo escrito por Kleinman, sus ediciones y su defensa de los estudios antropolgicos en medicina y psiquiatra provocaron -y marcharon en paralelo con ella- una eclosin de desarrollos teortico s en este campo; a su vez estimularon que aflorasen interpretaciones y crticas de estos enfoques a lo largo de los aos ochenta. Comoquiera que los siguientes captulos de este libro estn dedicados a elaborar una enfoque interpretativo de este campo, en sintona con los anlisis crticos, aqu me limitar a esbozar los temas centrales de la ~icin interpretativ~ y su relacin con el anlisis de las representaciones de la enfermedad. Mientras que muchos autores de tradicin empirista han.lratado la enfermedad como parte de la naturaleza, externa a la cultura, y los antroplogos cognitivos se han mostrado por lo general indiferentes al estatus epistemolgico de la enfermedad, los antroplogos int~-'::.:. {>retativos han situado la relacin. entre cllltur~ y_e!lfer~ed!\d en el centro del inters analtico. La obra de Kleinman sobre los modelos Iexplicati;~s ha sido en muchos casos tergiversada. Obtener y aportar relatos de modelos explicativos de la enfermedad es ciertamente un medio de analizar la comprensin que tiene el paciente de su estado, y sirve como introduccin a los docentes clnicos para hacer aflorar el punto de vista nativo en su trabajo clnico (KIeinman, Eisenberg, y Good, 1978). Los modelos explicativos son tambin modelos tiles para funciones cognitivas afines a las analizadas por los antroplogos cognitivos (Kleinman, 1974).31Pero el alegato ms fundamental des31. Aunque muchos estudios posteriores a los primeros escritos de Kleinman sobre los modelos explicativos utilizaron el concepto como equivalente del modelo ms tradicional de creencias sobre la salud, no fue as en general por lo que se refiere a los mejores trabajos realizados dentro de la tradicin centrada en el significado. En mi

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neceaIa cult"lJ.\Sl, y especialmente a la cultura especializada de la medicina. Y la cultura no es slo un medio de representar la enfermedad, sino que es esencial para su propia constitucin como una realidad humana (Kleinman, 1973b; B. Good y M. Good, 1981). Complejos fenmenos humanos quedan enmarcados como enfermedad y por este medio se convierten en los objetos de las prcticas mdicas (vase el captulo 3). As pues, la enferJnedad tiene su base ontQlgica ~J1 el orden dd..si.gnific11rlo y cI~1 .entendimiento h!!1lliillQ(A. Young, 1976). Ciertamente existe la creencia errnea de que nuestras categoras pertenecen a la naturaleza, de que la enfermedad, tal como la conocemos, es natural y que, por lo tanto, est por encima o ms all de la cultura, que representa una categora falaz (Kleinman, 1977). Este alegato paradjico ha servido como fuente a gran parte de la in-

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vestigacin terica y emprica en la tradicin interpretativa. (;", En primer lugar, ha servido de base para explorar la relacin entre biologa y cultura y para los estudios de la formacin cultural de la fenomenologa y el curso de la enfermedad. En trminos epistemolgicos, la afirmacin de que la enfermedad e!)un modelo explicativo n~~e una c~ntraEosicin id~~~!~ ~~~uccionisEl2 bio!2g!~~,.sin,o un argumel!!o.5on~t.!:uctivkta~_~ l~ dS?l~~L~~QQ.ti.tuida.-y slo es cognoscible aJ:r.avs de las activjdade!!!~!Rr~~l!!i,:::as.Ms que recosificar o negar la significacin de la biologa, el paradigma interpretativo ha adoptado una E.Q.icin f~erte~en!y inter!!fcionllit.a..y perspectivist_~La biologa, las prcticas sociales y el significado se

opinin, la crtica de AlIan Young (1981) de las teoras sobre el significado como una versin de la teora del hombre racional es apropiada para la investigacin de las creencias sobre la salud pero representa malla tradicin interpretativa. Linda Garro (en correspondencia personal) distingue explcitamente entre modelos culturales, que son criterios culturales compartidos, y modelos explicativos, especficos respecto a una situacin dada o a una explicacin concreta de un episodio de enfermedad. Yo prefiero utilizar la expresin modelos explicativos en un sentido ms genrico, siguiendo la fecunda exposicin de Engelhardt (1974) acerca del papel de los modelos explicativos en la teorizacin cientfica. Sin embargo, los modelos explicativos, por ms que sean ampliamente compartidos, los utilizan los individuos para enmarcar, explicar o interpretar especficos episodios de enfermedad. No obstante, tal como expongo en el captulo 6, no hay que dar mayor relevancia a la explicacin que a las representaciones narrativas que puedn anteceder y ser ontolgicamente previas a la explicacin.
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Medicina, racionalidad y experienciu I{'presentaciones de la enfermedad en la antropologa mdica

interrelacionan en la organizacin de la enfermedad como objeto so. cial y experiencia vivida. Mltiples marcos y discursos interpretati. vos se utilizan respecto a cualquier episodio de enfermedad, y, en pa. labras de Bakhtin, cada uno de estos marcos o discursos ofrece una concreta opinin heterolgica sobre el mundo.32 Las interpretacio. ~~ sob~~_la.Eaturale~ deJ2:.~!:f.~!Pl~g~g siempre son porta-dQ!i~...~ !Iistoria del disc}lrso 9~E!~.E!J.!!1-~[,P!~t~.~~n, y estn siempre contestadas en mbitos de relaciones de goder lQcal (Kuipers, 1989; Mishler, 1986a; Kleinman, 1986; B. Good y Kleinman, 1985; B. Good, M. Good y Moradi, 1985). La investigacin emprica se ha centrado en ver cmo las distintas formas de prctica teraputica cons~ truyen los objetos del conocimiento mdico-'::"=-omo-'~~:e'aHdadescl: llcas- y en Cio'selnteITeracO~~~-iterpretaciones culturales con la biologa y con la psicofisiologa y las relaciones sociales para producir distintas formas de enfermedad. Los estudios sobre biomedicina han mostrado una sorprendente diversidad en la construccin de las realidades clnicas en subespecialidades en el seno de una determinada sociedad (Hahn y Gaines, 1985) y una diversidad an ma"' yor ms all de las fronteras nacionales (por ejemplo, Lock, 1980; Maretzki, 1989; M. Good, Hunt, Munakata y Kobayashi, 1993). La cultura, sostuvo Kleinman ya en 1973, aporta un puente simblico entre los significados intersubjetivos y el cuerpo humano. Cul es la naturaleza y verdadero alcance de la eficacia de la cultura? En trminos empricos, hasta qu punto son variables los sntomas y el curso de las enfermedades? En esta tradicin, la investigacin sugiere que las .it?!~_s.~~br~.!~_~~!.enc~~!l)rals (Nichter, 1981) organizan la experienci~_de~t?p.ferm~ad y el comportamiento de manera mu{dlStm'ta"segn la sociedad de que se trate, que la cultura puede aportar vas etnoconductistas comunes y definitivas (Carr y Vitaliano, 1985) e incluso construir trastornos singulares. Es-

pecialmente, profundas diferencias individuales e interculturales en ('1curso y la prognosis de enfermedades crnicas graves han resultado estar producidas por significados culturales, por reacciones sociales y por las relaciones sociales en las que estn imbricadas (por ejemplo, Waxler, 1977a; Jenkins, 1991). El papel de las prcticas teraputicas en la construccin clnica de la realidad y en producir la l'f'icacia curativa tambin ha sido investigado.' Especialmente, las prcticas retricas asociadas con las actividades teraputicas han demostrado tener poderosos efectos en una serie de estudios empricos (Csordas, 1983, 1988; Csordas y Kleinman, 1990; Finkler, 1983; Gaines, 1979, 1982; Kapferer, 1983; Kleinman y Sung, 1979; Laderman, 1987,1991; Roseman, 1988). De modo que, ms que centrarse en la \ representacin per se, esta tradicin ha investigado cmo el signifi cado y las actividades interpretativas se hallan en interaccin con 10S\ 'W
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procesos sociales, psicolgicos y fisiolgicos para producir diferen- \

ciadas formas de enfermedad y de trayectorias de dolencias.

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En segundo lugar,durante los ltimosveinte aos, los antroplogos mdicos interesadosen el significadoy la interpretacin han abordado investigaciones de gran alcance de las estructuras simblicas y
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de los procesos asociados con la enfermedad en la cultura popular y en varias tradiciones teraputicas. En lugar de centrarse exclusivamente en las creencias sobre la salud, o en las caractersticas especficas y los modelos cognitivos, ~!!Lc;li.Q.S._han.allortadQ.re.la.tQ~nJ;eJ:pJ:etatUios

desde mush~spu!,1;tos ~~::!sta.!.~?E~ti~~~ (estudiosculturales de los sis-

32. Volver sobre las cuestiones de la presencia de mltiples discursos y perspectivas como caractersticas esenciales constitutivas de la enfermedad, especialmente en el captulo 7. Parte del pasaje del que est extrada esta frase dice lo siguiente: En el lenguaje no queda ninguna palabra ni forma que pueda ser neutral o que no pertenezca a nadie: todo en el lenguaje termina por ser dispersado, impregnado de intenciones, acentuado. Para la conciencia que alienta en l, el lenguaje no es un sistema abstracto de formas normativas sino una opinin heterolgica concreta sobre el mundo (Bakhtin, Slovo v romane, citado en Todorov, '1984, p. 56.

temas mtdicos clsicos no occidentales (Lock, 1980; Ohnuki- Tierney, 1984; Nichter, 1989); estudios semiticos e histricos(Zimmerman, 1987; Devisch, 1990; Bibeau, 1981); etnografas interpretativas de la biomedicina norteamericana y europea (M. Good y colaboradores, 1990; Hahn y Gaines, 1985; Lock y Gordon, 1988), y estudios de la metfora (Kirmayer, 1988) y redes semnticas (B. Good, 1977). En contraste con la tradicin cognitiva, estos estudios han sido a menudo civilizacionales por su objetivo y tmidamente teorticos, tanto en relacin a la semitica como a la hermenutica, fenomenologa, anlisis de estrategias narrativas o estudios interpretativos crticos. Los anlisis de las redes semnticas en la cultura mdica iran y en la cultura mdica norteamericana, que abord con Mary-Jo Good (B. Good, 1977; M. Good, 1980; B. Good y M. Good, 1980, 1981, 1992; B. Good, M. Good y Moradi, 1985) deberan ser inter-

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Medicina, racionalidad y experiencia '("presentaciones de la enfermedad en la antropologa mdica

pretados en este contexto. Desarrollamos el enfoque como un esfuerzo para interpretar las quejas de dolor de corazn en un pequeo pueblo de Irn, al objeto de entender cmo la medicina griega, que surgi en una civilizacin y en una poca muy alejadas del Irn del siglo xx, pareca tan fuertemente ligada a la vida cotidiana de la comunidad en la que operaba (B. Good y M. Good, 1992). Seguimos utilizando este enfoque para investigar el significado de los sntomas en la medicina clnica y para explorar muchos de los mbitos simblicos bsicos de la medicina norteamericana.33 El anlisis de la red semntica aport un medio de registrar sistemticamente los mbitos de significado asociados a sntomas y smbolos bsicos en un lxico mdico; mbitos que reflejan y provocan formas de experiencia y de relaciones sociales, y que constituyen la enfermedad como un sndrome de significado y experiencia. Aunque la expresin red semntica no ha tenido un significado y mtodos uniformes, la-ivestgaci~ etnogrfica concebida para cartografiar los caminos simblicos asociados a los trminos mdicos clave, categoras de enfermedad, sntomas y prcticas mdicas han sido un importante aspecto de los estudios empricos en la tradicin centrada en el significado.34 Esta investigacin sugiere que las redes de significados asociativos vinculan la enfermedad a valores culturale~ndamentales de la civilizacin, que tales redes son logevas y resistenenfermedades (como el sida) o categoras mdicas

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IIdquieren significado en relacin con las redes semnticas existentes, qlle, a menudo, afloran de la explcita visin consciente de los miemhl'OSde la sociedad (por ejemplo, Payne, 1989). Esta investigacin

lillgiere tambin que las redes semnticas no son simples precipitados de prcticas sociales o modelos explicativos, aunque sean rutinariamente reproducidos a travs de tales prcticas. Las redes semntic~ ~()n~fundas asociacionel'-9llturales (como la que existe entre la "hesidad y el autoc{;trol ) que, a los miembros de una sociedad, les parecen simplemente que forman parte de la naturaleza o que son una variante endgena del mundo social y que, por lo tanto, estIl insertas l'structuras hegemnicas (B. Good y M. Good, 1981). Los modelos l~xpi~vos en Cliversoscampos, tales como la medicina conductista, la obstetricia y la inmunologa, son a menudo generadas para racionalizar o explicar asociaciones que se han observado como parte del orden natural.

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En tercer lugar, a lo largo de los ltimos siete aos, los estudios ~

int~rpretativ~.~han c~ntra~~r~_~r~.~iv~tp.ente ~~ ~!l~xeeri~nci~e.( '/II,Lirv1 10sJ!1dividuos ~<!.. ba~e-y problemtica de laue.pres.entaciQ1l.e.s. I . de.kW~r11Jedad. La enfermedad se halla presente en el cuerpo humano, y los pacientes a menudo afrontan dificultades similares a las del etngrafo para representar su experiencia. Los antroplogos de la tradicin interpretativa han tenido un especial inters en producir ,!'e: latos de la experien~ que devuelven el protagonismo al cuerpo, a la vez que critican las representaciones puramente cognitivas de la enfermedad. Algunos han utilizado la fenomenologa explcitamente para estudiar el medio y estructura de la experiencia, concibiendo el cuerpo como sujeto de conocimiento, experiencia y significado previos a la representacin. La historia y las relaciones sociales dejan su rastro en el cuerpo y, como escribe Pandolfi (1990, p. 255), este cuerpo se convierte en una memoria fenomenolgica que se abre a un nuevo modo de interpretar las dolencias, el sufrimiento y la enfermedad. Los estudios que restituyen la corporeidad (Csordas, 1990; Gordo, 1990; Pandolfi, 1990) y la fenomenologa de la experiencia de la enfermedad (Corin, 1990; Frank, 1986; Ots, 1990; Wikan, 1991; vanse tambin los estudios de casos concretos en Kleinman y Good, 1985, y M. Good y colaboradores, 1992) se han convertido en importantes medios para investigar la relacin entre significado y experiencia como fenmenos intersubjetivos. Las dificultades para repre11

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33. Vase, por ejemplo, B. Good y M. Good (1980). El actual trabajo de Mary-Jo Good sobre la competencia (M. Good, 1985; M. Good y B. Good, 1989), riesgo (en el discurso obstetricio) y esperanza (M. Good, B. Good, Schaffer y Lind, 1990) representa una conjuncin de nuestro original anlisis semntico con los estudios de economa poltica y microanlisis de las relaciones de poder. 34. Los estudios que se refieren explcitamente al concepto de red semntica incluyen los escritos de Kleinman sobre las categoras chinas de la enfermedad y a sus patrones de bsqueda de atencin mdica (Kleinman, 1980), el anlisis de Bibeau (1981) de las categoras de enfermedad entre los ngbandi; los estudios ms bien formales de Blurnhagen (1980) sobre la categora de la hipertensin entre los pacientes norteamericanos de atencin primaria, el anlisis de Amarasingham (1980) de un caso de locura y de bsqueda de atencin mdica en Sri Lanka; estudio de la mala sangre realizado por Farmer (1988) en Hait; estudio de Pugh (1991) de la semntica del dolor en la cultura india; los anlisis de Murray y Payne (1989) de los significados del sida en la epidemiologa norteamericana contempornea, y el anlisis de Straus (1992) de las creencias polticas de los norteamericanos. Para un anlisis del razonamiento causal acerca de las afecciones diarreicas en Kenia, que utiliza el concepto de red semntica sin referencia explcita a esta tradicin, vase Patel, Eisemon y Arocha (1988).

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Medicina, racionalidad y experiencill I/I'pn:sentaciones de la enfermedad en la antropologa mdica

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sentar adecuadamente el sufrimiento y la experiencia en nuestras exposiciones etnogrficas, la problemtica relacin entre la experiencia y formas cultUl:ales como las estrategias narrativas, y los esfuerzos para entender l1ibase de tal experiencia en los mundos morales loca. les son problemas de actual inters en esta tradicin (Kleinman y ! i Kleinman, 1991; B. Good, 1992a; Das, 1993; Mattingly, 1989). Los estudios interpretativos en la antropologa mdica han sido criticados desde varios ngulos: por considerados indebidamente teo- f rticos e irrelevantes para la mayor parte del trabajo aplicado, por I prestar demasiado poca atencin a la biologa humana, por falta de ri- \ gor cientfico en los estudios epidemiolgicos o cognitivos, o por ser demasiado clnicos y por estar ~emasiado alineados con los intereses de la medicina. Por ejemplo, Rhodes (1990, p. 164) sostiene que las perspectivas crticas tienden a emerger del anlisis cultural de la biomedicina, pero que los antroplogos interpretativos no han logrado en muchas ocasiones atenerse a estas perspectivas. Lo que aqu he descrito como el paradigma interpretativo estaba basado, inicialmente, en los estudios de los sistemas mdicos asiticos y teorticamente en los anlisis simblicos o culturales de la antropologa norteamericana. Dada la emergencia de teoras sobre la prctica y formas de anlisis crticos de largo alcance, sorprendente que algunas formulaciones dentro de esta tradicin parezcan ahora anticuadas o que la propia expresin centrada en el significado parezca ahora ms adecuada reservada para citas. Sin embargo, el paradigma interpretativo contina conseG@.ndounllPerspectiva es.pecf~a sobre ellen~je y la representaci6~ partiendo de la tradij cin historicista y de tericos contemporneos como Charles Taylor, Hilary Putnam y Paul Ricreur. Aunque esta tradicin se halla en tensin con las teoras crticas o marxistas de la cultura y la representacin, me propongo sostener que esta tensin es la fuente de gran parte del trabajo creativo actual en nuestro campo. La elaboracin de un programa de estudios crticos en la antro"

Ut'{Jresentacin de la enfermedad como mistificacin: criterios dt'.I'deel punto de vista de la antropologa mdica crtica
IJ11 tmido enfoque ~@i~5).~>..~e !1Lantrop.ologamdicase IllIdo en la pa~~d~ Q~cada~ cOEIo come~tario ha.desarro:-

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llente 'i~ters {fe-la antropologa en su conjunto por una historia ms I IlIlcgradora de los anlisis crticos del colonialismo, as como de la {'t'onoma poltica, y estudios subalternos de distintos tipos en los IInlisis y escritos etnogrficos. Y tambin en este caso no puedo ms que destacar sucintamente algunos temas de esta literatura. En primer lugar, la antropologa mdica ha empezado a desarrollar una importante serie de estudios sobre cmo las fuerzaspol1icas (0 y eCl!?!p-ic~s,tanto de alcance global como social, se hallan presenles en los estados de salud local y en las instituciones mdicas estudiadas por los etngrafos. Tales estudios constituyen un esfuerzo para l'ntender l.!lscuestiones de salud a la luz de la~fu~Ha.s. poHt~cas y eeon9miE~s_J:!!. ~.RHi~tg!l~. modelan las relaciol.1e.nterpersonales, forman el comport~miento .$o"ial, generan significado~ ,sociales y C(m_cllsjgJlanla...~~p.~!1en.c,!~c.?!~~.t.~v~~~.! en palabras de'Sin~e( 1990, p. 181). Existe una larga tradicin, en las ciencias sociales mdicas y en la medicina sodal, de investigar la distribucin de los servicios de salud, el papel del poder en las relaciones y transacciones sobre el euidado de la salud (Waitzkin, 1991), y las instituciones sociales y las desigualdades responsables de la distribucin de la morbilidad y la mortalidad; lo que Kleinman designa como la produccin social de la enfermedad en contraste con la construccin cultural de la enfermedad, y con lo que McKinlay (1986) llama la manufactura de \a enfermedad (cf. Waitzkin y Waterman, 1974). En aos recientes
35. Para compilaciones de ensayos importantes sobre la emergencia del enfoque crtico, vase el simposium sobre Critical Approaches to Health and Healing in Sociology and Anthropology, Medical Anthropology Quarterly (serie antigua), 17 (5). noviembre de 1986; nmeros especiales de Social Science and Medicine sobre Marxist Perspectives (vol. 28, n.O11, 1989) YCritical medical Anthropology: Theory and Research (vol. 30, n.o 2, 1990); y recopilaciones especiales en Medical Anthropology Quarterly (serie nueva) sobre Gramsci, Marxism and Phenomenology: Essays for the Develoment of Critical Medical Anthropology (vol. 2, n.o 4, diciembre de 1988 [Frankenber, 1988a] y sobre The Political Economy of Primary Health Care in Costa Rica, Guatemala, Nicaragua and El Salvador (vol. 3, n.o 3, septiembre de 1989 [Morgan, 1989]).

IlIlerpreitivos del campo.35 En parte, esta tradicinrefleja un cre-

pologa mdica representa un cuarto enfoque orientativo en el campo; un enfoque que se ha desarrollado en el actual dilogo con los enfoques interpretativos, y es a este cuarto enfoque al que voy a referirme a continuacin.

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Medicina, racionalidad y experiem 111

La representacin narrativa de la enfermedad

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acontecimientos o experiencias tal como ocurrieron? Y a la invel'~rl,

hasta qu punto las tpicas narraciones culturales construyen n'ul

mente acontecimientos?, dan sentido a estos acontecimientoh'l hasta qu punto producen lo que entendemos por un acontecimienlo

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o historiae experiencia?Reflejauna buenahistoria acontecimiento~ ti

experiencias, o selecciona acontecimientos y los organiza ~e una nlll nera cultural mente convencional, basada en una visin subyacente dt' lo que es significativo? Hasta qu punto est la'vida social organizu da en trminos narrativos? La pasada dcada ha visto el desarrollo y elaboracin de una 11 teratura tcnica sobre este amplio tema. Aunque un~ exposicin COIII pleta queda muy lejos del objetivo de este libro, bsicamente sostl'n go que estas cuestiones no pueden ser eludidas en nuestro anlisis dr la relacin entre cultura y enfermedad, y que esta literatura apar'lit instrumentos analticos que nos permiten abordar problemas de all tropologa mdica con un enfoque renovado.

entre las formas culturales o simblicas y la experiencia. Por supuesto no tenemos acceso directo a la experiencia de otros. Podemos preguntar directa y explcitamente, pero ~ole!.XlOs saberm~.~ acerca d~ la experiencia a trav~s de .las historias que nOs.c.uentan sobre lo gcug-ido a otros o a su alrededor. La estrategia narrativa es una forma med~~~~ela que la experiencia es represel1tada.y relatada, en la que los acontecimientos"san pres~~tados con un orden significativo y coherente, en la que las actividades y acontecimientos son descritos junto a experiencias asociadas a ellas y la significacin que les aporta sentido para las personas afectadas. Pero la experiencia excede siempre
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Narratividad, relatos de la enfermedad y experiencia

Los antroplogos de orientacin fenomenolgica, sobre todo los de 111 escuela boasiana -Whorf, Hallowell y Geertz, por ejemplo- han aducido que la experiencia es total!!!.ente cultur~ El entorno beha viorstico del yo, tal como lo expresa Hallowell, es decir, el mundo perceptivo en el que nos encontramos y en el que nos orientamos, est(1 organizado a travs del lenguaje y de las formas simblicas, y a tra. vs de relaciones sociales e institucionales y de actividades prcticas en ese mundo (Hallowell, 1955). Nuestro primordial acceso a la ex periencia tiene lugar pues a travs del anlisis de las formas cultura. les. En lneas generales, esta comprensin de la saturacin cultural de I I la experiencia es ampliamente aceptada en la antropologa actual. Los estudios narrativo s vuelven a repoblematizar esta relacin

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c.Q!! mucho ~~u descripc~<?!.l () narrativi.?:acin. Nuevas preguntas suscitaron siempre nuevas reflexiones sobre las experiencias subjetivas, y cualquiera de nosotros siemp~ puede describir un acontecimieillQ ~!:!E~..P~ disti!!J~, reconsiderando la historia para revelar nuevas dimensiones de la experiencia. Siempre hay partes de la experienci a las que se atribuye escaso significado: gran parte de lo que hacemos y experimentamos no merece ser referido en el relato, y slo a travs de preguntas muy concretas podemos hacer que afloren aspectos huidizos de nuestra experiencia. Adems, la experiencia es profundamente sensitiva y afectiva, y excede a la objetivacin en formas simblicas. Los relatos no slo informan y refieren experiencias o acontecimientos, describindolos desde la limitada perspectiva situada en el presente. Proyectan tambin nuestras actividades y experiencias hacia el futuro, organizando nuestros deseos y estrategias teleolgicamente, dirigindolas hacia fines imaginados o formas de experiencia que nuestras vidas o actividades concretas tratar de alcanzar. La experiencia vivida y las actividades sociales tienen, pues, una compleja relacin con los relatos que las refieren. Las historias tienen una compleja relacin con la experiencia no slo para quienes la evocan y refieren los relatos. Esta relacin es tambin problemtica para los antroplogos interesados en el estudio de la experiencia -o el estudio del proceso social y de la cultura en un sentido ms amplio-. Entendemos la experiencia de los dems en cierta medida por las experiencias suscitadas en nosotros al or tales relatos, experiencias que son afectivas, sensitivas y personificadas. ~e la la~.Q!'Jl~lalite.ratllI.lintroQQ.1..gic,!.consisteen volver a referir los relatos de una manera que suscite una -;espuesta eX{JefleriCial ~. -.--.----

terature (1953). Comentarios ms recientes incluyen los del historiador Hayden White (1981), el del filsofo Paul Ricceur (1984) y los del psiclogo Jerome Bruner (1986, 1990). Todos ellos se inspiran en reflexiones sobre la Potica de Aristteles. Vase tambin Mattingly (1989, captulo 3).

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~nificativ~ y la comprensi.n...deUectQr. Pero nuestras propias re~ puestas estn en s mismas culturalmente fundamentadas, imbricadll~ en una estructura muy distinta de respuestas estticas o emocional(~N de las de los miembros de la sociedad descrita (vase Becker, 1979), Unni Wikan cuenta la historia de su descubrimiento de la aflk cin de una joven balinesa ante la repentina muerte de su prometido Su comportamiento pblico era teatral en una forma familiar panl quienes hayan ledo los trabajos de Geertz sobre Bali. Lajoven adoptaba una talante de suaves maneras; se mostraba radiante y vivaz (Wikan, 1987, p. 349). Sin embargo, hablando en privado con el ano troplogo, la joven expresaba el dolor y la afliccin por su prdida, as como sus temores de que si exteriorizaba su tristeza se pondra en ridculo, que sus amigas se burlaran de ella llamndola viuda. Pero cmo vamos a interpretar este caso de una joven que aparenta ser ms distinta culturalmente de lo que la experiencia revela en privado'! Hasta qu punto se basa nuestra intuicin del significado de la historia en los puntos de vista norteamericano o europeo -acaso culturalmente idiosincrsicos-, de que expresar en privado la afliccin es una de las formas ms profundas de la intimidad humana, que aporta un acceso a una comprensin ms profunda de la experiencia de los dems, de lo que ocurri realmente que las expresiones de otras emociones -la ira o el temor, por ejemplo- o la qU9Pueda aportar la exteriorizacin pblica de las emociones? Vams pues desencaminados, llevados de nuestras intuiciones, culturalmente formadas, al leer el relato que hace Wikan de su historia e intuir lo que la joven balinesa senta o experimentaba realmente? Me inclino a pensar que Wikan est ms acertad\que Geertz sobre la naturaleza de algunos aspectos de la psicologa balinesa, aunque subsiste el potencial para una seria confusin en tales anlisis de las caractersticas de la experiencia derivado de las historias que referimos a partir de nuestra investigacin de campo. De manera similar, el relato de las historias de la enfermedad suele ser algo muy personal e ntimo en la sociedad norteamericana, y tales historias constituyen un gnero de literatura popular y convencional en la cultura occidental.9 Estas historias, y los significados
9. Vase el ensayo de Anatole Broyard sobre los relatos de la enfermedad en la literatura occidental y su experiencia, una lectura que transmite verdadera autenticidad

y valores asociados a la enfermedad y el sufrimiento en nuestra propia sociedad, modelan nuestra manera de entender y de referir las experiencias de la enfermedad en otras sociedades. Es, por ]0 tanto, bsico que sometamos a un examen ms detenido las narraciones dp.1. enfermedad, la interpretacin gue hacen de ell1!...Q.tr.as soci~rladp.~'l1lf"estudiamos, la literatura antropolgica acerca de estas Qi~to~ las reacciones del pblico para el que escribimos y,.s<D qt<finitiva, la r~cin entre cultura, estrategia na~.rntiy}{rcpp.r.ip.ncia. De lo contrario, es probable nuestras propias proyecciones dominen nuestra interpretacin de las experiencias del sufrimiento de los dems. La pasada dcada vio la emer~~nci de una pequea pero cr~~ura sobre la~ dimensiones ~~rrativas de la enfermedad, de la bsqueda de atencin mdica y del proceso teraputico. Parte de esta literatura procede de la medicina. Varios clnicos con mentalidad literaria han aportado detallados relatos clnicos o historias de las vidas de quienes padecen enfermedades graves, extendindose en la historia de casos concretos y desarrollando una forma ms elaborada de los relatos de la enfermedad, que reflejan tambin lo que nos dice la enfermedad acerca del sufrimiento y de la condicin humana. Por ejemplo, los relatos de Oliver Sacks de los aquejados de Parkinson (1973), migraa (1986) y otros trastornos neurolgicos (1985) constituyen un retrato de las dimensiones humanas de estados mdicos muy dramticos, y del sufrimiento que provocan desde la perspectiva del mdico humanista. En cierto modo, estos relatos no son muy distintos de los relatos personales de la enfermedad que se han convertido en un importante gnero en los ltimos aos y que pueden servir de material bsico para elaborar nuestro pensamiento sobre la estructuracin narrativa de la experiencia de la enfermedad en nuestra propia sociedad (vanse Murphy, 1987, y DiGiacomo, 1987, para unas reflexiones por parte de los antroplogos acerca de sus propias experiencias). El reciente libro de Howard Brody (1987) ampla el anlisis de tales narrativas. Se basa en relatos literarios y se refiere brevemente a la literatura de la narratividad para abogar explcitamente por la importancia de una conciencia de las dimensiones narrativas de la enfermedad en la tica mdica, sealando que determi-

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porque se centra en la enfermedad del propio autor, y que resulta especialmente emotiva a causa de su reciente muerte (Broyard, 1992).

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nados aspectos de la enfermedad, bsicos para la reflexin tica y para la toma de decisiones, se captan mejor a travs de historias de 111 enfermedad que a travs de un discurso filosfico abstracto y ceido a normas. Una segunda corriente a la literatura sobre la narracin y la en. fermedad ha surgido recientemente de la investigacin sociolgiclI cualitativa, sobre todo entre aquellos que han trabajado en etnometo. dologa y en las escuelas de anlisis de la conversacin. Mishler ha dirigido detallados estudios del dilogo mdico-paciente (1986a) y s~' ha mostrado firme partidario de la estructura narrativa de la conver. sacin y de elaborar una crtica fudamental de las valoraciones de las entrevistas basada en su anlisis (1986b ).10 El anlisis de Williams (1984) de la reconstruccin narrativa de las experiencias de las enfermedades crnicas ha atrado la atencin de la literatura sociolgica y ha sido ampliamente citada por ella. Un reciente nmero de Social Science and Medicine (Gerhardt, 1990) sobre la investigacin cualitativa de las enfermedades crnicas se inspira en sta y otras formas de anlisis de la conversacin para estudiar la experiencia de las enfermedades crnicas en Norteamrica y Europa. Por ejemplo, Riessman (1990) demuestra la utilidad de los detenidos anl.isis textuales de un relato biogrfico de la enfermedad y Robinson (1990) se inspirada en la literatura narrativa para analizar los relatos de la vida de personas con esclerosis mltiple. Sorprendentemente, los anlisis an~olgicos e interculturales de las estrategias narrativas de la enfermedad escasean mucho. Los trabajos de Early sobre estrategias narrativas teraputicas en El Cairo figuran entre los primeros llevados a cabo por un antroplogo para centrar la atencin en las historias referidas acerca de la enfermedad y de la bsqueda de atencin mdica (Early, 1982; cf. 1985, 1988). Mantuvo conversaciones en el barrio antiguo de El Cairo, donde escuch a varias mujeres contar historias cotidianas relativas a la enfermedad -de sus hijos, parientes y de ellas mismas- y de sus esfuerzos para encontrar remedios adecuados. Estas historias, segn ella, actan como un sistema de nivel medio entre la experiencia y

la teora. Permiten a las mujeres que estudi desarrollar una interpretacin de la enfermedad en relacin con una lgica explicativa local y el contexto biogrfico de la enfermedad, tantear cul es la accin conveniente frente a la incertidumbre Yjustificar las medidas adoptadas, imbricando as la enfermedad y los esfuerzos teraputicos en las normas morales locales. Ms recientemente Price (1987) y Garro (1992), ambos antroplogos cognitivos, han demostrado que el conocimiento cultural y los guiones para la bsqueda de atencin mdica estn codificados en los relatos de la enfermedad, ya sea expresados espontneamente o suscitados por medio de las entrevistas (en Ecuador y en Norteamrica, respectivamente). M~.ingly (1989) ha utili~o del modo mj~ c!?~.e!eto X -~~.!i~itQ.la te.?r0 f.1_~~~.~!!ya.l?..'n:.Lf<Xe!9rar la relacin relato-experiencia Y el uso de es~~J~jas !l~~~'!:s Q.Q.!"~~~~ (terapeutas ocupacionales norteamericanos, en su casO) para organizar su prctica y las experiencias de aquellos a quienes tratan.1I La aU.!Qraargum~nta _~,on fir.!fieza q~e !a estr_at~g!a ijarrativa estructura el tr.abajo clnico,.elpapet~JQ.s Gli.n_~~.Q~_p~!.a d~-. sarrollar la trama de iaexperiencia de la enfermedad y el trabajo tei:3:Puti~~!1 el 9~e Tos paCientes' se implican, as como la'impo'rtancia de las historias para modelar y evaluar su propio trabajo y las relaciones clnicas.12 Kleinman (1988b) ha combinado las escuelas antropolgica y clnica al reflexionar sobre personas con enfermedades crnicas a las que ha reconocido como mdico y como investigador. Utiliza anlisis ~antropolgicos para mostrar que el significado se crea en la enferme~>, .cQ~o modela~o! v~~~ltu!ale~ y"las~~~_sociales la ex:pe~~!.l.~~jl_,@Lcllerpo_~_la enfermeda~, y cmo sitan el sufrimiento en mundos morales locales. Explora cmo se organiza la experiencia en forma narrativa, comparando casos norteamericanos y chi~

nos para demostrar la importancia de los marcos culturales y sociales

11. Buena parte de mis ideas acerca de los estudios sobre narrativa me los inspir la tesis de Charyl Mattingly (1989) Y mis conversaciones con ella. Vase tambin Mattingly (1991, de prxima aparicin) y Mattingly y Fleming (tambin de prxima aparicin). 12. Vase tambin M. Good y colaboradores (de prxima aparicin) para un anlisis de la estructuracin narrativa de los horizontes temporales en el trabajo clnico con enfermos de cncer. Para estudios antropolgicos de las narrativas en Oriente Prximo, relevantes para este captulo pero no especficamente para la experiencia de la enfermedad, vanse Bilu (1988) y Meeker (1979).

10. Vase el apndice del libro de Mishler Research lnterviewing (1986), Lecturas recomendadas sobre anlisis narrativos, para una til revisin de la literatura relevante para la antropologa mdica.

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en los que emergen estas narrativas. Aduce que el estudio de la ex" periencia de la enfermedad tiene algo que enseamos a todos nosotros acerca de la condicin humana (p. XIII) Ydemuestra que las actuales prcticas mdicas han alienado al enfermo crnico de quienes le aportan la atencin mdica, y ha conducido a los facultativos a re. nunciar al aspecto del arte de curar que es el ms antiguo, el ms poderoso, y el ms satisfactorio existencialmente (p. XIV). Gran parte de la literatura sobre los relatos de la enfermedad ha abordado sus caractersticas estructurales, su relacin con las historiales de vida, los tipos de conocimiento de la enfermedad y los valores que codifican, y qu revelan acerca del impacto de la enfermedad en la vida de las personas. En general, este giro narrativo en la literatura sobre la experiencia de la enfermedad, se ha beneficiado del mayor alcance de los anlisis literarios de las humanidades y de las ciencias sociales. Con la excepcin de Mishler y sus cQ1ega~tingly, sin embargo, la mayora de los autores no ha aprovechado dei'illlSiadolas teoras de la crtica literaria sobre narrativa y su interpretacin. Aunque las cuestiones que muchos de estos estudios plantean son importantes tambin para mi anlisis, sigo una orientacin algo distinta en este aspecto; por mi parte, contino mi examen sobre cmo se constituyen la enfermedad y su experiencia, as como las prcticas interpretativas, inspirndome explcitamente en algunos aspectos de la teora narrativa. Concretamente, m~ntro en la relevancia de la teora de la respuesta del lector para el anlisis de los relatos que nos refieren los enfermos acerca de su experiencia. Los anlisis antropolgicos de las estrategias narrativas han sido , bsicamente de dos tipos: estudios estructuralistas del folklore y la ~\ mitologa, y estudios sociolingsticos de la representacin narrativa. Los formalistas rusos y los lingistas estructuralistas del Crculo de Praga contribuyeron a la investigacin de los franceses respecto a la forma narrativa fundamental. Propp (1968) sostuvo que hay un nmero limitado de tipos de personajes bsicos y de estructuras de la trama subyacentes en los cuentos tradicionales rusos. Lvi-Strauss (por ejemplo, 1969) se inspir en la distincin de Jakobson entre ejes horizontales y verticales para desarrollar su estudio comparativo de las estructuras fundamentales de la narrativa. Frente a los trabajos para desarrollar una teora estructural de la narrativa, los tericos de la representacin y muchos tericos de la li-

teratura han defendido la importancia del factor temporal como componente esencial en la narrativa, su desdoblamiento en el tiempo, su canalizacin del nudo al desenlace a travs de las interacciones de los personajes, entre los que la conciencia de la naturaleza de la situacin est desigualmente distribuida, todo ello en el mbito de lo que Ricreur (1981b) llama tiempo narrativo. Victor Tumer (1957,1981) aduce que tal estructura narrativa -o protonarrativasubyace no slo en los relatos sino tambin en los procesos sociales, que se mueven inexorablemente desde una determinada desviacin en una situacin dada hacia un momento crtico y a su reencauzamiento. Tumer sostiene (1981, p. 153)13que los relatos narrativos, junto con los rituales, y los intentos de reencauzamiento, as como determinados dramas sociales, estn organizados en relacin a las contradicciones estructuradas en las sociedades (por ejemplo, a travs de los sistemas de parentesco), y de la absoluta indeterminacin que resulta evidente en momentos de ruptura y crisis. Y que todo ello slo puede ocurrir en el tiempo. La temporalidad no est slo presente en la estructura de la narrativa sino en la representacin. Las narraciones y los rituales son procesos intersubjetivos que exigen actores y pblico, adems de formas textuales, y tienen su efecto en cuanto acontecimientos en el marco de la experiencia temporalmente vivida (por ejemplo, Bauman, 1986; para anlisis relevantes de los rituales de sanacin vanse Schieffelin, 1985, y Kapferer, 1983). Los tericos de la respuesta a la lectura han estudiado las caractersticas temporales e intersubjetivas de toda narrativa, prestando especial.atencin a la fenomenologa del acto de seguir una historia (Ricreur, 1981a, p. 277). La narracin no es slo lo que est presente en un relato completo, tanto si se trata de un texto escrito, de un cuento oral o de un relato que se nos refiere o se representa. Con objeto de constituir la narracin, la historia debe ser apropiada por un lector o un pblico. La apropiacin de este tipo no equivale a recibir pasiva13. Turner (1981, p. 153) se refiere explcitamente al argumento de Sally Falk Moore de que <da caracterstica subyacente de la vida social debera ser considerada de una absoluta indeterminacin teortica (Moore, 1978, p. 48), Yse extiende (p. 159) para vincular su argumento general acerca de la dialctica entre estructura y desestructura al argumento de Moore y Meyerhoff en Secular Ritual acerca de que el proceso social se mueve entre lo formado y lo indeterminado. -

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mente el mensaje del autor (como la teora del acto del hablante PUl(' \ ce sugerir), sino que, como muestra Iser (1978, p. 21), el lector "1'1' . ! cibe" [el mensaje del texto] componindolo. Una trama, por ejemplcl, no est simplemente presente como la estructura de una narraci ()II , sino que es creada por los lectores momento a momento a medida '111(' avanzan en el texto, limitados a la ciega complejidad del presenh'" (Ricreur, 1981a, p. 279) Ytratando de desvelar y anticipar la estructul/t y el significado de los acontecimiento que van desarrollndose. Talllo

En mi opinin, la teora de la respuesta del lector tiene especial relevancia para nuestra investigacin de las estrategias narrativas de la enfermedad. Los narradores de la mayora de los relatos sobre la cnfermedad que nos cuentan a los investigadores son los propios enfermos o aquellos que cuidan bsicamente de su atencin mdica; se sitan, pues, en el nudo de un relato. Las narraciones que ofrecen son ms afines al texto virtual del lector de una historia que al texto na-

rrativo real de una novela completa. 14 Son historias que cambian ha

medida que evolucionan los acontecimientos. Apuntan al futuro con esperanza y ansiedad, y a menudo sustentan varias lecturas provisionales del pasado y del presente. Sin embargo, cabe esperar que sean historias profundamente culturales si todo lo que hemos aprendido acerca de la cultura y de la enfermedad est reflejado en los relatos que hacen las personas para dar sentido a su experiencia. La literatura sobre narratologa y respuesta del lector aporta varias distinciones tcnicas y construcciones analticas que pueden ser utilizadas para el anlisis de los relatos sobre la enfermedad, bien suscitados a travs de las entrevistas u observados en mbitos naturales del discurso. Vuelvo ahora a los relatos sobre la epilepsia en Turqua y los examino en relacin con tres conceptos analticos a partir de esta literatura: la elaboracin de la trama de la enfermedad, a travs de la que se busca una historia ordenada y autorizada; las caractersticas subjuntivizadoras de los relatos, incluyendo su apertura a mltiples lecturas y potenciales resultados, y la ubicacin del sufrimiento en el mbito local del discurso.

el arte de la narracin como el arte de seguir una historia exigen, PUCN,

ser capaces de extraer una configuracin de una sucesin, como ex presa Ricreur (1981a, p. 278), implicarse en una forma de sntesis CN ttica a travs de la que el conjunto -la historia, la trama, el texto virtual de la narracin- va concretndose gradualmente. Dada esta caracterstica de la narrativa, Iser (1978, pp. 22-2.\) argumenta que la labor del intrprete debera ser dilucidar los signi ficados potenciales de un texto. Ms que la identificacin de un solo significado referencial o legitimador, el anlisis implica dilucidar l'I proceso de produccin de significado. La produccin de significado no es algo inherente slo al texto y a su estructura, ni a la actividad del lector, sino a la interaccin entre el lector y el texto. Iser desarro. lla persuasivamente la hiptesis de que un texto literario contienl' instrucciones subjetivamente verificables para la produccin de sig nificado, pero el significado produci90-puede entonces conducir a toda una variedad de experiencias diferentes y, por lo mismo, a jui cios subjetivos (1978, p. 25). La investigacin de los procesos sin. tticos que implica seguir un relato -adentrarse con la imaginacin en el mundo del texto, cambiar el punto de vista para seguir las pers. pectivas presentadas por la narracin y por el narrador, reconfigurar y evaluar los acontecimientos y acciones pasadas de los personajes en la historia a medida que avanza la narracin, el personal descubrimiento por parte del lector de la significacin y de los nuevos significados a travs de la experiencia de la lectura del texto y el cambio personal del lector, ste experimenta como consecuencia de tal comprensin- ha producido una rica serie de ideas teorticas y de sustanciales hallazgos. Para los tericos de la respuesta del lector, los anlisis de la narrativa giran, pues, en torno a la fenomenologa de la lectura y de las caractersticas de los relatos que suscitan y constrien la respuesta del lector.

La elaboracin de la trama y la experiencia de la enfermedad

La teora narrativa describe dos aspectos de la trama: la trama en tanto que estructura subyacente del relato y la elaboracin de la trama en tanto que actividad de un lector u oyente de un relato que participa con la imaginacin en dar sentido a la historia. Ambos son relevantes para el anlisis de las estrategias narrativas de la enfermedad.
14. Vase Bruner (1986, captulo 2) para una elaboracin de la distincin que hace Iser entre el texto virtual y el texto real, tal como lo utilizo yo aqu.