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3 avril 2014

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Mourir chez soi, une utopie? ­ EXCLUSIF : Rapport 2012 de l'Observatoire national de la fin de vie

LeHuffPost | Par Aude Lorriaux Publication: 18/03/2013 09h28 CET | Mis à jour: 18/03/2013 10h42 CET

C’est dans les 4 dernières semaines de la vie que tout se décide. Si 28 jours avant le décès, plus de 44% des malades résident encore à domicile (contre 30% à l'hôpital), ils ne sont plus que 18% le jour du décès (contre 63% à l'hôpital).

Pourquoi? Les raisons sont multiples: manque de confiance de l'hôpital vis-à-vis des acteurs des soins à domicile, déficience de “culture” des soins palliatifs en France, problème de ressources financières aussi et de méconnaissance des aides existantes et des mécanismes. Le soutien des médecins semble aussi décisif: “Il existe un lien très fort entre le fait que le médecin traitant connaisse les préférences du patient concernant son lieu de décès, et le fait que le patient y décède réellement”, relève le rapport.

Une affaire médicale?

La région d’origine semble aussi avoir une influence, en raison du niveau de vie des habitants mais aussi du maillage d’associations dédiées à la fin de vie, plus ou moins dense. En Provence-Alpes-Côte d’Azur, la part des personnes qui décèdent à domicile est ainsi largement plus élevée (31%) qu’en Auvergne (20%). Le nombre d’associations conventionnées pour assurer des prestations de “garde- malade” est très faible dans le Poitou-Charente, le Limousin ou en Bourgogne.

Résultat: le souhait de rester chez soi dépend essentiellement de la présence d’un entourage solide et capable de démêler les obstacles. Les personnes transférées de l’hôpital vers le domicile bénéficient d’un entourage familial dans 99% des cas, note le rapport.

Pire, la situation n’a pas guère évolué depuis 20 ans: la part des décès survenant à l'hôpital était en 1990 comme en 2009 de 57,5%, tandis que la part des décès à domicile a légèrement baissé (de 28% à 25%) au profit de celle en maison de retraite (de 8% à 11%).

Or, “la fin de vie est-elle une affaire surtout médicale, qui justifie qu’elle soit d’abord vécue à l’hôpital?”, s’interroge le rapport. Dans un contexte de vieillissement de la population, la question devient de plus en plus urgente.

Méthodologie et ressources du rapport : L'intérêt de l’étude est qu’elle synthétise des données disponibles sur la fin de vie à travers cet angle spécifique du domicile, tout en y ajoutant une vaste enquête de terrain essentiellement qualitative menée dans trois régions françaises (Ile­de­France, Bretagne, Languedoc Roussillon).

Le rapport analyse les données de trois sources principales: l’étude “Fin de vie en France” menée par l’INED en 2012, qui n'est pas encore parue; les certificats de décès gérés par le Centre d’épidémiologie sur les causes médicales des décès et le Programme de médicalisation des systèmes d’information Médecine Chirurgie Obstétrique (PMSI-MCO) 2009.

L’étude qualitative a été menée auprès de 25 “aidants” (personnes qui choisissent de se consacrer à l’aide de leurs proches) et de près de 80 professionnels, sélectionnés sur la base d’un panel représentatif des différentes situations de fin de vie

Le détail du rapport:

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