Retratos do Autismo Brasil

Retratos do autismo no Brasil
Retratos do Autismo no Brasil
Presidenta da Repblica Vice-Presidente da Repblica
Dilma Rousseff Michel Temer
Maria do Rosrio Nunes

Ministra de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica
Secretria Executiva da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica Secretrio Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia Diretor da Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Patrcia Barcelos
Antonio Jos Ferreira Luiz Clvis Guido
PRESIDENCIA DA REPBLICA SECRETARIA DE DIREITOS HUMANOS

SECRETARIA NACIONAL DE PROMOO DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICINCIA
Retratos do Autismo no Brasil
1 Edio 2013
Ana Maria Mello, Helena Ho, Ins Dias e Meca Andrade

Primeira edio
So Paulo AMA - Associao de Amigos do Autista 2013
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AMA - Associao de Amigos do Autista Rua do Lavaps, 1123 - Cambuci 01519-000 - So Paulo - SP Fones/Fax: (11) 3376-4400 / 3376-4403 www.ama.org.br | falecomaama@ama.org.br Direitos autorais: cedidos AMA pelas autoras: Ana Maria Serrajordia Ros de Mello, Maria Amrica Andrade, Helena Chen Ho e Ins de Souza Dias Capa: Claudia Intatilo 1 edio outubro de 2013 Distribuio gratuita Tiragem: contnua Impresso: Grfica da AMA - Associao de Amigos do Autista, doada pela Fundao Ellijas Gliksmanis Diagramao: 1 edio: Samuel Rocha de Mello Referncia bibliogrfica: Mello, Ana Maria S. Ros de; Andrade, Maria Amrica; Ho, Helena; Souza Dias, Ins de; Retratos do autismo no Brasil, 1 ed. So Paulo: AMA
Mello, Ana Maria S. Ros de;Andrade, Maria Amrica; Ho, Helena; Souza Dias, Ins de Retratos do autismo no Brasil ISBN- 978-85-66629-00-2
1 ed
Mello, Ana Maria S. Ros de;Andrade, Maria Amrica; Chen Ho, Helena; Souza Dias, Ins de Retratos do autismo no Brasil
1. Autismo 2. Autismo, Polticas 3. Autismo, Direitos 4. Autismo, instituies, 5. Criana com autismo
i. Apresentao i. Prefcio iii. Introduo
Sumrio
9 11 13
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Autismo (sndrome ou doena?) OESP 22/10/1985 Cap. I - Histria da AMA Cap. II - Campanha Nacional pelos Direitos e pela Assistncia das Pessoas com Autismo 2011/12 Introduo Respostas aos questionrios de 2011 e 2012 Concluses e recomendaes Referncias Depoimento: AMUVI Associao Mundial pela Vida - So Paulo - SP Depoimento: Associao de Pais e Amigos do Autista da Baixa Mogiana Fonte Viva - Mogi Guau - SP Cap. III - Lies Aprendidas
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37 37 39 56 63 67 71
Trabalhando com autismo nos EUA: o que esta experincia me diz sobre o atendimento das pessoas com autismo no Brasil
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75 78 80 82 83 86 90
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Introduo Sobre as evidncias Sobre a falta de evidncias E o que isso tem a ver com o autismo? Tudo. Os objetivos da interveno Trabalho multidisciplinar e o lugar do especialista. Atendimento precoce e intensivo
Comportamento auto e heteroagressivo O uso de conteno e medidas intrusivas Incluso Referncias Cap. IV - Interveno Fsica e Conteno Cap. V - Anexos
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A. Pesquisa Nacional sobre Autismo - 2011/12 Primeiro questionrio 115 B. Pesquisa Nacional sobre Autismo - 2011/12 Segundo questionrio 127 C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012 135 D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act: A Lei para a educao de indivduos com deficincias dos EUA 155 O que o IDEA 155 Histrico 156 Determinaes do IDEA 157 Educao Pblica e Gratuita Apropriada EPGA (Free Apropriate Public Education) 160 Ambiente menos restritivo 161 Medidas disciplinares para crianas com deficincia 161 Localizao de crianas com deficincia 161 Salvaguardas e Defesas processuais 162 Interveno precoce 162 Metas para um PISF 163 4
Papel do Coordenador dos servios Diferenas entre o PEI e o PISF Crticas E. Regulamentao sobre conteno qumica e conteno mecnica do Estado de Massachusetts Definies para Conteno Condies para autorizaes especiais
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Tabelas
Tabela I - Distribuio, pelos estados brasileiros, das instituies que responderam ao questionrio 41 Tabela II - Nmero de instituies existentes e nmero de instituies do mesmo porte necessrias para atender populao com autismo por regio brasileira 42 Tabela III - Nmero de profissionais por assistido por regio do Brasil Tabela IV - Estimativa da populao com autismo com base na populao de cada regio brasileira Tabela V - Nmero de entidades fundadas por perodo de fundao 44 44 45
Tabela VI - Distribuio do nmero total e percentual de assistidos por faixa etria 47 Tabela VII - Metodologias mais adotadas e nmero de entidades que as adotam Tabela VIII - Comparao entre instituies voltadas exclusivamente ao autismo e instituies que atendem tambm outras deficincias 49
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Grficos e figuras
Figura 1 - Nmero de assistidos por regio do Brasil 43 Figura 2 - Profissionais por assistido em cada regio 43 Figura 3 - Nmero de entidades criadas por perodo 46 Figura 4 - Nmero total de assistidos por faixa etria 48 Figura 5 - Metodologias de trabalho adotadas 50
i. Apresentao
Trilhar caminhos que busquem elucidar possveis direes para pessoas com espectro do autismo um desafio constante para as polticas pblicas brasileiras. Para alcanar tamanho xito, o trabalho conjunto torna-se imprescindvel. A partir desse desafio, a Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica, por meio da Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia, em parceria com a Associao de Amigos do Autista AMA, apresenta Retratos do Autismo no Brasil, um livro que nos permite mergulhar pelo mundo do autismo e de todos que esto ao seu redor. Conhecer a realidade das instituies que acolhem e educam as pessoas com autismo e suas famlias fundamental para que a sociedade e o governo possam propor e traar linhas de ao na perspectiva da garantia de direitos humanos de todas as pessoas. A incluso plena perpassa pelo respeito diversidade e pela condio de sujeito de direitos, nos quais o olhar sobre a normalidade deve ser redimensionado, na medida em que se busca compreender o sentido das expresses e das caractersticas de cada um. Nesse sentido, o Governo Federal reafirma os compromissos da Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia na garantia plena dos direitos da pessoa com autismo e convida a todos para desfrutarem da leitura que instiga as pessoas a quebrarem paradigmas, a quebrarem a cabea coletivamente para desvendar e adentrar neste quebra-cabea do espectro do autismo. Maria do Rosrio Nunes Ministra de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica
Apresentao
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i. Prefcio
Em 2 de abril de 2011, Dia Mundial do Autismo, durante reunio com as associaes AMA, ABRA, A&R e AMA-MG, o Ministro da Sade, Dr. Alexandre Padilha, mostrou-se muito disposto a atender nossas reivindicaes quanto assistncia s pessoas com autismo, ainda muito precria no Brasil. Isto nos levou a concluir que valeria a pena tentar entender melhor a situao atual do atendimento ao autismo no Brasil e listar suas principais necessidades. Para obtermos informaes confiveis, resolvemos elaborar e distribuir um questionrio ao maior nmero possvel de instituies brasileiras dedicadas a assistir pessoas com autismo e, com a anlise das suas respostas, elaborarmos um Retrato do Autismo no Brasil, ttulo inicial deste livro. A questo do autismo no Brasil, no entanto, to complexa e pouco estudada que seria impossvel mostrar um Retrato com a abrangncia e a profundidade necessrias. Mas considerei possvel apresentar vrios aspectos importantes da situao, ou seja, uma srie de Retratos do Autismo no Brasil. Os questionrios foram enviados em 2011 e 2012. Apesar da quantidade e complexidade das informaes solicitadas, 106 instituies responderam. Sabemos o quanto escasso e precioso o tempo de quem leva adiante um trabalho de assistncia a pessoas com autismo agradecemos profundamente s instituies que tornaram possvel este livro. Avaliando as dimenses da tarefa de organizar, analisar e comentar os resultados dos questionrios, convidei para me ajudarem Helena Ho e Ins Dias, voluntrias da AMA. Para mostrar no s os problemas, mas tambm apontar solues, convidei a Meca, psicloga brasileira que atuou por longo tempo em uma respeitada instituio norte-americana de assistncia a pessoas com autismo, a contribuir com suas opinies. Sua experincia profissional no exterior e seu olhar sempre atento ao Brasil renderam textos incitantes e enriquecedores sobre questes vitais ao trabalho de assistncia a pessoas com autismo.
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Prefcio
12 Espero que este livro contribua para o debate sobre a ampliao do acesso e aprimoramento da assistncia aos brasileiros com autismo. Eles merecem e tm direito. Com o livro praticamente terminado, recebi duas grandes notcias: a aprovao da Lei 12.764, de 27/12/12, que institui a Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo e, em abril de 2013, a publicao das Diretrizes de ateno reabilitao da pessoa com transtornos do espectro do autismo (TEA), do Ministrio da Sade, que oferece orientaes s equipes dos diferentes pontos de ateno da Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia para o cuidado sade da pessoa com TEA e sua famlia. Em consonncia com a Lei 12.764 e com as intenes deste livro, as Diretrizes so um marco para as entidades e associaes de pais que passo a passo, vo conquistando direitos e, no campo da sade, ajudando a construir equidade e integralidade nos cuidados das Pessoas com Transtornos no Espectro do Autismo. (1) Agradeo finalmente SNPD - Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia, que confiou e investiu neste projeto. Ana Maria Serrajordia Ros de Mello
http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/dir_tea.pdf
iii. Introduo
O autismo foi descrito pela primeira vez em 1943, nos Estados Unidos, pelo mdico austraco Leo Kanner. Em 1944, Hans Asperger, tambm mdico e austraco, descreveu na ustria os sintomas de autismo de maneira muito semelhante de Kanner, mesmo sem ter havido nenhum contato entre eles. Em 18 de outubro de 1961, no Reino Unido, Helen Allison falou ao programa Womens Hour da BBC de Londres sobre Joe, seu filho com autismo. Apesar de o autismo ser praticamente desconhecido na poca, a entrevista de Helen provocou um tremendo impacto: ao trmino do programa seguiu-se um mar de cartas de pais que identificaram, em seus filhos, os mesmos sintomas descritos por Helen. A conscientizao gerada pela entrevista fez com que pais se reunissem na casa de um deles e, no incio de 1962, fundassem a primeira associao no mundo de pais de crianas com autismo, a National Autistic Society. A NAS comeou estabelecendo trs objetivos principais: abrir uma escola para crianas com autismo, uma residncia para os adultos e criar um servio de informao e apoio para outros pais. Em 14 de fevereiro de 1963, os pais fundadores da NAS decidiram dar associao uma marca. Concordaram que a melhor traduo do autismo para a sociedade seria uma pea de quebra-cabea. Portanto, em 2013, quando far exatamente 70 anos que o autismo foi descoberto por Kanner e 50 anos que a NAS escolheu a pea do quebra-cabea como smbolo, a AMA comemorar os 30 anos de sua fundao e de uma histria muito parecida da NAS e muitas outras associaes congneres no mundo. *** Pais de todo o Brasil perguntaram e continuam perguntando AMA o que preciso para abrir uma associao. A resposta bastante simples: necessrio um grupo de pais com princpios e objetivos semelhantes, dispostos a trabalhar pelo bem de seus filhos e de todos os outros com autismo, sejam eles crianas, jovens ou adultos. Explicitados Introduo
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14 seus princpios e objetivos, deve-se elaborar um estatuto que os descreva e estabelea a forma com que eles sero postos em prtica. Dedicado principalmente aos corajosos mes e pais que fundaram a grande maioria das instituies voltadas assistncia das pessoas com autismo no Brasil, este livro pretende dar uma contribuio a essa causa. Seguindo esta introduo, comeamos pela AMA, a mais antiga associao de pais de pessoas com autismo no Brasil, e a sua carta publicada no jornal O Estado de So Paulo, em 22 de outubro de 1985, logo aps o segundo aniversrio da instituio. Ler esta carta nos lembra que tivemos inegveis avanos; mas tambm que, passados quase 30 anos, ainda resta muito por fazer. O primeiro captulo conta um pouco da histria desta primeira AMA - Associao de Amigos do Autista, em So Paulo, voltada exclusivamente assistncia s pessoas com autismo. No segundo captulo, a Ins e a Helena tratam as respostas de mais de cem associaes brasileiras a dois questionrios elaborados pela AMA e pela ABRA, incluindo o que a maioria delas considera como suas necessidades principais. Este captulo se encerra com depoimentos enviados por algumas dessas instituies. No terceiro captulo, a Meca conta um pouco de sua experincia trabalhando por mais de 15 anos em uma das maiores instituies de autismo dos Estados Unidos, da poltica adotada naquele pas em prol das pessoas com deficincia e como ela v a questo da assistncia s pessoas com autismo no Brasil. No quarto captulo, a Meca reflete de forma muito responsvel sobre um tema muito delicado, a conteno de pessoas com autismo severo e todas as suas implicaes. Os anexos trazem os modelos dos questionrios respondidos, os nomes e endereos das instituies que os responderam, um resumo do IDEA (Individuals with Disabilities Educational Act), que a poltica vigente nos EUA qual nos referimos e, finalmente, um resumo da lei que regulamenta, no Estado de Massachussets, a conteno de pessoas com problemas graves de comportamento. Gostaramos de poder contribuir com ideias que ajudassem a nortear as polticas pblicas voltadas s pessoas com autismo, mas estamos conscientes de que ainda h muito o que refletir antes de conseguirmos avanar.
As respostas aos questionrios corroboram o senso comum de que o nmero de instituies voltadas assistncia de pessoas com autismo muito menor do que o necessrio, que a maoir parte delas so associaes de pais e que todas enfrentam dificuldades imensas. O financiamento pblico ao atendimento da maioria das pessoas com autismo, repassado conforme apresentao de metas e prestao de contas dos resultados alcanados, uma possibilidade remota, pois depende tambm da existncia de um comit habilitado para avaliar tanto as metas quanto os resultados. Mas um objetivo a perseguir. Por ltimo, mas no menos importante: h que pensar em um dos problemas de maior gravidade, o tratamento de pessoas com autismo e comportamentos violentos. Este talvez seja, de todos os temas citados, o mais difcil de enfrentar e o que menos ateno tem recebido.
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Introduo
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Autismo (sndrome ou doena?) OESP 22/10/1985

Carta publicada no jornal O Estado de So Paulo em 22 de outubro de 1985 Sr.: Somos pais sofridos e vamos perdendo as foras no longo caminho que passa pelo diagnstico de nossos filhos - crianas autistas - e estende-se por todos os dias da existncia. O autismo (sndrome ou doena?) um problema ainda desconhecido, de tratamento paciente e resultados lentos, s vezes imperceptveis. A rotina da escola e os constantes cuidados que essas crianas exigem nos esgotam, e as dificuldades nos levam ao desnimo. Mas o que assusta ainda mais, preocupao de dia e de noite, o futuro sombrio que nos ameaa, um futuro sem perspectivas e sem esperanas. Outros pases criaram associaes que nasceram, cresceram e vm cumprindo seu papel sob o amparo do governo e da sociedade, permitindo aos pais viver e trabalhar sem a intranquilidade de um dia-a-dia comprometido e, na medida do possvel, confiantes no futuro. Ns tambm fundamos a nossa associao em So Paulo a AMA (Associao de Amigos do Autista) -, mas aqui a realidade tem sido outra, muito mais difcil,
peso quase insuportvel. Fazendo um balano desses dois anos de luta (nossa associao foi fundada em agosto de 1983 por um grupo de pais e amigos de crianas autistas), vemos que muita gente nos tem dado sua ajuda e incansvel solidariedade. Somos extremamente gratos, mas ainda muito pouco em vista do tamanho de nosso problema. Comeamos trabalhando nos fundos de uma pequena igreja batista da Zona Sul e de l mudamos para a rua do Paraso, 663, onde nosso ncleo mantm agora 13 alunos, em meio perodo. Eles exigem ateno ininterrupta, cuidados especiais, muita pacincia e, sobretudo, amor. E tudo isso recebem de nossa equipe - pedagogos, assistentes sociais, fonoaudilogos, terapeutas ocupacionais, psiclogos e seus auxiliares, mas as despesas so grandes demais. A proporo de um profissional para cada criana. Tivemos, em setembro, um custo de Cr$ 13 milhes e recursos que no chegaram a Cr$ 5 milhes, o que significa um dficit mensal de Cr$ 8 milhes, que se repete e cresce. Olhando para o futuro de nossa Associao chegamos concluso de que ele to incerto e sombrio quanto o de nossos filhos. Pedimos socorro. E o que queremos apenas ateno, e alguma ajuda para estas crianas 17
Introduo
18 imprevisveis, distantes, estranhas. Precisamos do governo e da comunidade. Do governo pedimos o reconhecimento para nossa Associao como entidade de utilidade pblica, assistncia do Ministrio da Sade e da Previdncia Social para um trabalho de diagnstico precoce e tratamento, recursos do Ministrio da Educao para a formao de classes especiais, apoio financeiro imediato e a longo prazo. No queremos funcionar apenas como ncleo escolar e de treinamento. Temos tambm que partir para a pesquisa, nica sada possvel para mergulhar nesse mistrio terrvel que o autismo. Da comunidade, esperamos compreenso para nossos filhos que s vezes incomodam tanto, solidariedade para com a nossa causa e ajuda financeira para levarmos adiante nossa luta. Somos 200 mil brasileiros que estendem as mos - os 60 mil autistas, e suas famlias. Nem tantos que seja impossvel socorrer, nem to poucos que no valha a pena pensar. Ana Maria Serrajordia Ros de Mello, presidente da Associao de Amigos do Autista.
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Introduo
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Cap. I - Histria da AMA
Ana Maria Serrajordia de Mello

Nossa primeira reunio aconteceu em um consultrio psiquitrico: ramos pais de crianas pequenas diagnosticadas como autistas pelo Dr. Raymond Rosenberg. Tnhamos em comum um longo e obscuro caminho em busca de um diagnstico e finalmente encontrramos algum que parecia nos entender e preocupava-se em nos ajudar. O Dr. Rosenberg, muito tico, foi claro ao dizer que poderamos nos reunir algumas vezes em seu consultrio, mas teramos que encontrar nosso prprio caminho caso quisssemos realmente ajudar os nossos filhos. Quando eu fui convidada, resolvi que nada no mundo me faria deixar de participar daquela reunio. No dia marcado, meu filho Guilherme teve o primeiro de uma srie de acidentes graves que foram acontecendo at ele chegar vida adulta. Caiu da janela do segundo andar da minha casa e, como por milagre, no sofreu nenhuma fratura e nem sequer algum tipo de marca. noite, l estvamos ns participando da reunio. ramos um grupo de pessoas desconhecidas, todas passando por uma experincia dura e muito semelhante. Pela primeira vez em muito tempo eu falava e sentia que as pessoas me entendiam. Naquela poca, a maioria esmagadora dos mdicos e profissionais da sade mental atribua a origem do autismo a problemas de relacionamento causados por uma me fria e excessivamente racional. Daquele grupo inicial, permanecemos na AMA at hoje o Brando, a Marisa e eu. Continuamos nos encontrando e, j decididos a formalizar a associao, nos reunimos para escolher o nome. Em 8 de agosto de 1983, a AMA - Associao de Amigos do Autista, foi registrada oficialmente. Naquela poca, no existia no Brasil nenhuma associao dedicada ao autismo legalmente registrada. Havia alguns pequenos projetos dedicados ao autismo e alguns grupos de pais pensando em
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22 organizar-se, mas nenhum conseguia avanar muito, porque o autismo era praticamente desconhecido e considerado uma doena muito rara. A primeira questo que se apresentou ao grupo foi decidir se a nossa associao teria como objetivo cuidar apenas dos filhos do grupo fundador, ou se queria ajudar direta ou indiretamente todas as pessoas com autismo no pas. A segunda opo foi a escolhida. As nossas maiores preocupaes desde a fundao da AMA foram desenvolver o conhecimento sobre o autismo no pas e abrir oportunidades de desenvolvimento para crianas com autismo de qualquer nvel financeiro, raa e orientao poltica ou religiosa. Mas uma profunda angstia nos perseguia a todos, sempre que pensvamos em nossos filhos como pessoas adultas. Passamos ento a procurar desesperadamente literatura que nos esclarecesse sobre as dificuldades de nossos filhos e principalmente sobre possibilidades de ajud-los. Ainda me lembro da minha primeira leitura sobre o assunto quando comecei a desconfiar que o Guilherme tivesse autismo, o livro Autismo e psicoses infantis, escrito em 1972 pela psicanalista inglesa Francis Tustin, com abordagem psicanaltica. Apesar de todo o respeito que o livro me infundiu, s me deixou mais angustiada e confusa. Certo dia um pai trouxe um pequeno folheto em espanhol, Autismo manual para padres, publicado pela UNICEF, que lemos em voz alta em uma das primeiras reunies e nos trouxe conforto e orientao. Aps a fase do consultrio do Dr. Rosenberg, as nossas primeiras reunies foram na Asserfi. Era o escritrio do Brando, que sempre trabalhou muito pela AMA, no incio cuidando de todas as questes administrativas e at hoje de todas as questes jurdicas. Nossa primeira presidente foi a Odete Nefussi, mas no por muito tempo. Logo assumiu a Dora Verardi, sua vice-presidente. A Marisa e eu no tnhamos cargos muito representativos, mas trabalhvamos com empenho para levar a associao adiante. Outros pais foram chegando e as nossas reunies na Asserfi ficavam cada vez mais cheias. Nesta poca a Marialice Vatavuk juntouse a ns e tambm o pastor Manuel de Jesus Th. Pai do Csar, portador de Sndrome de Asperger, o pastor nos emprestou, em maio de 1984, o quintal da Igreja Batista onde pregava para ser nossa primeira escola.
So muitos anos de histria e no me lembro de muitas passagens, mas h eventos inesquecveis, como o Encontro de Amigos do Autista em 1984, feito com o incentivo da presidente da associao espanhola, Isabel Bayonas, e com a participao muito especial do grande psiclogo espanhol Angel Rivire. A secretaria do evento foi feita voluntariamente pela Ziza, prima da Marisa, dentro de uma edcula do consultrio do dentista Humberto Cerrutti Filho, marido da Emlia, nossa vice-presidente na poca. A organizao do evento, tambm voluntria, foi toda feita com o apoio de estudantes do Instituto Metodista e a organizao da Rosa Marcondes, me de coleguinhas de natao de meus filhos e profissional de eventos. O Encontro de 1984 foi importante por nos mostrar que havia muitas pessoas interessadas em autismo e que havia mais pessoas solidrias do que tnhamos imaginado. Nosso primeiro encontro tambm chamou a ateno da mdia, tanto que, em 19 de fevereiro de 1984, a jornalista Marina Teixeira de Mello fez uma reportagem para o jornal Folha de So Paulo com chamada na primeira pgina. Com o sucesso de pblico e de arrecadao do Encontro, conseguimos transferir a escola para uma casa alugada na Rua do Paraso, 663. Mais parecia um sonho. Continuamos trabalhando pela divulgao do autismo e por opes para os nossos filhos e, em 22 de outubro de 1985, o jornal O Estado de So Paulo publicou, na coluna dos leitores uma carta nossa pedindo socorro que teve uma grande repercusso. Mas a grande virada da AMA se deu em 1987, com a campanha Voc sabe o que autismo?, que passou em rede nacional em horrio nobre em todos os canais de TV, inclusive na TV Globo. Cap. I - Histria da AMA Tudo comeou com a constatao de que a AMA precisava de uma secretria. No processo seletivo, explicamos para a Beth, a candidata selecionada, todas as razes pelas quais o salrio dela seria irrisrio. Como havia sido secretria na rede Globo, ela mesma telefonou para l, repetindo tudo o que havamos dito - como era grande a nossa necessidade de ajuda e que poucos nos ajudavam, pois quase ningum sabia o que era autismo. A Gtec, que na poca se chamava Globotec, ofereceu a produo de uma chamada de 30 segundos para rdio e TV; bastava que
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24 consegussemos um ator. Imediatamente nos veio cabea o Antonio Fagundes, que na poca estava com uma pea em cartaz no teatro. Telefonamos e a resposta veio incrivelmente rpida e afirmativa. Como se fosse pouco, o Antonio Fagundes ainda nos apresentou Rino Publicidade e ao Lucas Mancini, criador do texto que mudou nossa histria: Voc sabe o que autismo? Esta criana sofre deste mal. No se comunica nem mesmo com seus pais.... Enquanto o Antonio Fagundes falava, ao lado dele, a sombra do Joo Fernando, meu terceiro filho, na poca com 9 anos, aparecia imitando o irmo com autismo. O efeito da campanha foi impressionante. Depois de passar por experincias to difceis, como ter que explicar ao Secretrio da Sade o que era autismo, depois dela, ao levar uma carta ao Governador no Palcio do Governo pedindo um terreno, o recepcionista do Palcio, ao olhar para o logotipo da AMA disse: Eu conheo e admiro o trabalho de vocs e lhes desejo muita sorte. No mesmo ano o Governador Orestes Qurcia nos cedeu o uso do terreno do Cambuci,de 1.000 m2, na esquina das Ruas Lus Gama e Lavaps. Trabalhando com as crianas, percebemos rapidamente que precisvamos aprender muito para poder chegar perto de dizer que sabamos tratar pessoas com autismo. Fizemos um projeto pedindo ajuda ao governo federal para visitar instituies de autismo na Europa e nos Estados Unidos. Isto nos permitiu conhecer, em 1988, diversas instituies em outros pases e constatar que o mtodo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped CHildren), era o mais utilizado. Voltamos esperanosos ao Brasil: era possvel ajudar estas crianas e jovens. Na poca, ainda no se ouvia falar em ABA (Applied Behavior Analysis), e a utilizao do mtodo comportamentalista para pessoas com autismo estava apenas iniciando. Isabel Bayonas doou associao um livro em espanhol escrito em 1981 por Ivar Lovaas chamado El nio autista: El desarrollo del lenguaje mediante la modificacin de conducta. O livro relata uma srie de pesquisas desenvolvidas com a finalidade de ensinar crianas com autismo a usar a linguagem verbal atravs de tcnicas apoiadas no comportamentalismo. Aparentemente o resultado havia sido muito pequeno se comparado ao esforo despendido. Outro fator de rejeio ao trabalho inicial de Lovaas foi a utilizao de aversivos, mesmo que muito leves. Mais tarde, a partir de 1987, novas publicaes
mostraram resultados bastante efetivos do ABA, que passou ento a ser cada vez mais difundido, como Meca Andrade mostra no Captulo III Lies Aprendidas. Durante nossa viagem Europa, por indicao da Isabel Bayonas, visitamos, na Dinamarca, um trabalho baseado no TEACHH que nos fascinou pela sua eficincia e qualidade de sua infraestrutura. Na volta enviamos um projeto ao CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico) pedindo ajuda para organizar um curso de trs dias com Demetrious Haracopos e Lennart Pedersen, dirigentes de uma grande instituio em Copenhague. Foi o primeiro projeto sobre autismo apresentado ao CNPq e conseguimos os recursos necessrios. Em maro de 1989, os dois profissionais dinamarqueses ministraram, em auditrio da USP, um curso de trs dias cujos resultados foram maravilhosos. Alm de precioso contedo tcnico sobre a abordagem TEACCH, formas de avaliao e importncia das atividades fsicas, os palestrantes transmitiram aos participantes uma viso ao mesmo tempo realista e esperanosa sobre o autismo. Como os pais da ASTECA, a associao de autismo de Braslia, estavam organizando o I Congresso Nacional de Autismo na semana anterior de nosso curso, propusemos a nossos amigos que aproveitassem a vinda destes dois profissionais to importantes e os convidassem a participar do Congresso. Na volta da viagem fomos nos aproximando de outras associaes brasileiras e, em 10 de outubro de 1988, percebendo que juntos seramos mais fortes, fundamos a ABRA, a Associao Brasileira de Autismo, na Rua do Paraso. A casa da Rua do Paraso ia ficando pequena... Por sorte, a pintora Marysia Portinari, depois de receber uma carta nossa, sonhou que tinha uma misso importantssima, nos telefonou e nos incentivou a montar um grande evento com leilo de obras de arte. A Marysia nos lembrou que lutvamos pelo sagrado direito de nossos filhos e que no podamos desanimar. Ela nos incentivou a procurar o Jos Victor Oliva que, muito solidrio, nos cedeu o Gallery. Muitos artistas famosos foram doando quadros e tudo foi sendo resolvido como por mgica. No dia 3 de setembro de 1989 realizamos o Leilo Beneficente que tornou possvel a compra de um stio de 4,5 alqueires, a atual Unidade Parelheiros. Precisvamos cada vez mais de amigos que nos ajudassem a desempenhar tantas tarefas. Foi ento que comeamos a compor
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26 um grupo de voluntrias da AMA, entre elas a Snia Campos e a Leila Cabariti. A ajuda delas foi decisiva para o desenvolvimento do trabalho. Foi tambm nesta poca que a Marli juntou-se AMA. Me da Dbora, professora montessoriana e na poca lecionava na Escola Irm Catarina. Inicialmente ela juntou-se ao grupo de voluntrias e, ao conhecer o stio encantou-se, matriculou sua filha e sua colaborao com o trabalho da AMA foi aumentando. O stio permitiu que bem mais tarde, em junho de 1994, consegussemos colocar em funcionamento a nossa primeira residncia. Foi o primeiro passo para a realizao da viso que tnhamos ao fundar a AMA, ou seja, criar um lugar no qual nossos filhos pudessem viver a sua vida adulta em condies adequadas e com segurana. Comeamos a pensar que havamos conseguido colocar em movimento alguma fora do Bem, porque se por um lado tudo parecia muito difcil, por outro, as solues pareciam vir atravs de passes de mgica. Em 1991 j existiam vrias associaes de autismo no Brasil e a Fundao Mercedes de Andrade Martins, que estava organizando o IV Congresso Mundial da Criana Autista, viu-se impossibilitada de realizar o Congresso e nos procurou. Conseguimos a doao do uso do Palcio de Convenes do Anhembi e nos dias 14 a 17 de julho realizamos o IV Congresso Mundial da Criana Autista, o II Simpsio Internacional de Instituies para Deficientes Mentais e o II Congresso Nacional de Autismo, com cerca de 2.000 participantes. Alm do local, obtivemos o apoio do CNPq, FAPESP (Fundao de Amparo Pesquisa do Estado de So Paulo) e da CAPES (Coordenao de Aperfeioamento do Pessoal de Nvel Superior) para trazer o Dr. Eric Schoppler, o criador do TEACCH, sua esposa Margareth Landsing, pedagoga especializada em autismo, o psiclogo espanhol Dr. Angel Rivire, o psiquiatra Dr. Bernard Rimland, o psicanalista francs Dr. Rene Diatkine e muitos dos maiores profissionais que atuavam no Brasil. Foi um evento memorvel. Convidamos Eric Schoppler e Angel Rivire para visitar o stio depois do evento. Eles se impressionaram muito com tudo o que j havamos feito e nos recomendaram convidar algum do TEACCH para vir e dar-nos assessoria para melhorar a qualidade de nossos servios. Em dezembro de 1991 veio, a nosso convite, o Dr. Thomas E. Mates, Diretor
clnico do TEACCH Center, em Wilmington EUA, para orientar o processo de montagem de um programa educacional para pessoas com autismo. Convidamos, para acompanhar esta visita, vrios representantes de instituies e profissionais de destaque, como a professora Margarida Windholz, uma das precursoras da anlise do comportamento em nosso pas e que havia escrito, em 1988, o livro Passo a Passo, seu Caminho Guia curricular para o ensino de habilidades bsicas. Ainda impulsionados pelas informaes proporcionadas pelo Congresso de 1991, convidamos os profissionais dinamarqueses Mogens Kaas Ipsen e Klaus Toft Olsen para nos orientar neste incio de trabalho de implantao do TEACCH. Em fevereiro de 1992 os recebemos durante quinze dias em Parelheiros, com a presena de convidados de outras associaes. Estes quinze dias propiciaram uma impressionante experincia para a nossa equipe, que no s exercitou as questes prticas, mas tambm foi muito estimulada a refletir sobre o prprio trabalho. A vontade de no voltar atrs nos passos dados fez com que implantssemos, com muito empenho, um trabalho dentro das bases do ensino estruturado, coordenado pela Marli e com o apoio e participao da Marialice Vatavuk. Era 1992 e l se iam cinco anos desde que o Governo nos havia cedido o uso do terreno do Cambuci e nada parecia indicar que a construo de uma sede estava se aproximando. Foi quando o Norberto, pai do Renato, que trabalhava na construtora CBPO, conseguiu a doao de barraces de obra para Parelheiros e para o terreno do Cambuci. Os barraces eram construes em madeira, bem feitas e bastante slidas, com luz, gua e esgoto. Em Parelheiros serviram como sala de educao fsica e oficinas e, o do Cambuci salvou-nos de perder o terreno por falta de uso e inicialmente serviu como sede provisria da AMA. Cap. I - Histria da AMA Em 1993, para comemorar o aniversrio de 10 anos da AMA, realizamos, em agosto, um treinamento em TEACCH de sete dias com o Dr. Thomas Mates e duas profissionais do Orange Grove Center dos EUA. Convidamos instituies do Cear, Sergipe, Braslia e algumas de So Paulo. Nos ltimos meses daquele ano, a Claudia Martins, uma assistente social brasileira que trabalha com autismo na Sucia, veio passar o Natal com seus pais no Brasil, e procurou na USP bibliografia sobre autismo na
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28 lngua portuguesa. Encontrou apenas um texto de autoria da AMA e nos procurou. Impressionada com o esforo dos pais, voltou para a Sucia disposta a encontrar uma maneira de nos ajudar. Como prometeu, a Claudia conversou com a Inger Nilsson, que ensinava a abordagem TEACCH para professores de crianas com autismo. Esta se disps a ministrar um curso de trs dias sobre autismo em So Paulo, com as despesas pagas por ela mesma. O curso aconteceu no auditrio das Faculdades So Marcos, de 29 de junho a 1o de julho de 1994 e foi um grande sucesso. Em maro de 1994 o Jefferson comeou a frequentar o stio, faltando um ms para que completasse 7 anos de idade. Ele havia comeado a utilizar a linguagem verbal aos 4 anos de idade, para falar em voz alta o que lia. Mesmo com atraso de fala e sem que os pais percebessem, ele havia aprendido a ler sozinho antes dos 4 anos. O Jefferson lia, mas no conseguia aprender a escrever. Resolvemos usar materiais concretos de ensino, at que, depois de um ano e meio, aps muitas tentativas e muita pesquisa, conseguimos ensin-lo a escrever e, em conseqncia, inclu-lo em uma escola regular. Tentamos inclu-lo na escola pblica de Parelheiros, mas no foi possvel. Ento, para ajud-lo e abrir esta possibilidade para outras crianas, em fevereiro de 1996, abrimos uma sala para 6 crianas com Sndrome de Asperger no barraco do Cambuci. Assim poderamos ensin-las e fazer sua incluso na escola regular. O Jefferson comeou a estudar na Escola Irm Catarina, acompanhado pela Marli, que havia lecionado l por mais de 20 anos e saiu para trabalhar na AMA. O programa de incluso no Irm Catarina continuou com outras crianas; costumava funcionar muito bem, porque alm de trabalhar com o mtodo Montessori, bastante eficaz no caso de crianas com autismo, era uma escola que dava abertura e ouvia as recomendaes da Marli. Uma destas crianas foi o Dudi, tambm uma criana muito especial. Ele veio trazido por sua me, a Helena, que colaborou muito para o crescimento e aprimoramento da AMA. Durante anos, a Helena acolheu, como voluntria, os pais novos que nos procuravam. O Dudi, contando com o apoio da famlia, conseguiu progredir bastante e atualmente trabalha na AMA com o Jefferson. No incio de maio de 1996, a Marisa, a Marli, a Marialice e eu fomos
representando a AMA no V Congresso Autismo Europa, em Barcelona, apresentando um pster sobre os trabalhos do stio e do Cambuci. Esta viagem foi muito interessante, pois alm do Congresso, fomos Inglaterra visitar a instituio Sommerset Court, uma residncia assistida para adultos com autismo. Aproveitamos para ir tambm Dinamarca, onde a Marisa e a Marli deram uma entrevista para a televiso, da qual no pude participar, pois fui acompanhar ao pronto socorro o Salvador, marido da Marli, vtima de uma crise de clculo renal. Em 1997, a AMA foi eleita uma das 50 melhores entidades beneficentes do pas, recebendo o Prmio Bem Eficiente 1997 da Fundao Kanitz & Associados pelos seus resultados operacionais, organizacionais, financeiros,transparnciae impacto social. No segundo semestre de 1997 a Mariana Mello, minha filha, que estudava no segundo ano de engenharia de produo na Escola Politcnica da USP, comeou um estgio na AMA dando aulas de informtica para os meninos do barraco do Cambuci. A sala dentro do barraco de obra funcionou bem at 1998, quando na poca das chuvas comeou a chover mais dentro do que fora. Procurvamos, sem nenhum sucesso, ajuda para a construo da escola e da sede. Reunimos os pais e dissemos que no seria possvel continuar naquelas condies. Mas os pais do Dudi decidiram emprestar uma casa que eles tinham no bairro Bosque da Sade e pudemos continuar nosso trabalho. O ano de 1998 estava terminando e no vamos sada. A equipe de funcionrios crescia, os pais podiam ajudar muito pouco, estvamos com muitas contas a pagar e no tnhamos ideia do que fazer para conseguir sobreviver a mais um final de ano. Como por milagre, fomos agraciados com o Prmio Direitos Humanos 1998, entregue pelas mos do Presidente da Repblica junto com um prmio em dinheiro: exatamente a quantia que precisvamos para pagar nossas despesas! O tempo passava e no vamos muitas possibilidades de construir no terreno do Cambuci. Mas no desistimos: procuramos polticos e empresrios at que, em 1999, o Instituto Credicard nos procurou e doou a quantia necessria para iniciarmos as obras com tranquilidade. A arquiteta Snia Regina Longato Bitar doou a planta e a Marisa, como sempre faz, e muito bem feito, foi procurar contribuies para concretizar o projeto. Assim, o Grupo Votorantim doou cimento, alumnio
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30 e vidros, a Fundao Elijass Gliksmanis doou os componentes eltricos e o piso do andar trreo, e muitos outros amigos ajudaram dentro de suas possibilidades. No dia 6 de abril de 2000 inauguramos o Centro de Reabilitao Infantil, hoje Unidade Lavaps, em um evento que parou o trnsito da rua, com um grande palco montado no estacionamento pela equipe do Beto von Poser. A apresentao do evento foi feita pela Ana Maria Braga e contou com as presenas do Dr. Caio de Alcntara Machado, da Secretria do MEC, Marilene Ribeiro dos Santos, e do Secretrio de Estado da Assistncia e Desenvolvimento Social, entre outros. O dono de uma galeria doou neste dia um quadro enorme para ser leiloado e, incrivelmente, no conseguimos ultrapassar a barreira de pessoas que se aglomeravam entre o prdio e o palco. No conseguimos efetivamente leiloar o quadro, que hoje est exposto na parede da entrada do Centro de Conhecimento e , junto com o aqurio doado pelo Cludio Petrilli, uma das marcas registradas da Unidade Lavaps. A formatura da Mariana, minha filha, em Engenharia de Produo da USP aconteceu no mesmo ano. O seu trabalho de formatura, com o ttulo Reestruturao de uma organizao sem fins lucrativos visando a profissionalizao propunha-se a buscar formas de adequar a organizao da AMA em seu processo de crescimento . A abordagem ABA, ou Anlise do Comportamento Aplicada, j era ento bem mais conhecida e respeitada. O NECC, New England Center for Children, fundado em Boston em 1975, especializado em ABA, j era considerado um dos maiores centros de tratamento do autismo nos Estados Unidos. Iniciamos, no fim da dcada de 1990, um proveitoso intercmbio virtual com Meca Andrade, Daniela Fazzio e Pol Kenyon, psiclogas brasileiras que trabalhavam no NECC . Nesta poca, a Pol, seu marido, o tambm psiclogo Shawn Kenyon e a Dani, resolveram vir morar e trabalhar no Brasil e procuraram a AMA. Ns no tnhamos muito a oferecer, mas juntando esforos, conseguimos montar, na Unidade Lavaps, uma sala modelo com ABA e vrios cursos para serem ministrados por eles. Estes cursos trouxeram ao mesmo tempo conhecimento para profissionais brasileiros e recursos financeiros para a Pol, o Shawn e a Dani. Assim, eles passaram um ano trabalhando conosco, assistidos
por alguns estudantes da PUC e profissionais nossos, que tiveram uma incrvel oportunidade de aprender sobre a anlise do comportamento aplicada ao autismo. O ano de 2001 foi muito especial. Empurrados pelo crescimento e pelo trabalho de formatura da Mariana, comeamos, ela, o Rafael e eu, um processo de informatizao da administrao da AMA, trazendo para nossa sede alguns dos servios contbeis e pagamentos (inclusive da folha de funcionrios) feitos na Asserfi, o escritrio do Brando. O Rafael foi colega do Joo Fernando, meu filho, no colegial noturno. Comeou a trabalhar com crianas na AMA em 1996, na Unidade Parelheiros, e desde 2001 trabalha na administrao, atualmente como Gerente Administrativo. O contato com os amigos da Sucia continuava e em 2001, definitivamente resolvidos a colaborar conosco, fundaram a Associao de Amigos da AMA de So Paulo em Estocolmo, o que tornou possvel firmarmos um convnio com a Shia, uma associao sueca de colaborao internacional para a deficincia e a RFA, a associao de autismo sueca. Este convnio durou 10 anos e financiou o desenvolvimento tcnico da AMA atravs do patrocnio a projetos tcnicos especficos, como a criao do Centro de Conhecimento da AMA, o intercmbio contnuo entre profissionais brasileiros e suecos e o desenvolvimento de projetos para gerao de renda da associao. O Centro de Conhecimento da AMA veio atender a uma das nossas primeiras aspiraes: difundir e aprofundar o conhecimento sobre o autismo nas suas mais diversas implicaes. Responsabiliza-se pela organizao dos cursos de capacitao profissional em autismo, eventos cientficos, treinamento e seleo de estagirios,formao dos funcionrios da AMA, assim como pelas parcerias para a realizao de pesquisas sobre autismo na AMA.Dispe de uma biblioteca especializada cujo acervo regularmente atualizado. Em setembro de 2002, como parte do convnio, a Inger Nilsson, a Marisa, a Marilene do MEC e a Mariana visitaram a Rainha Slvia na Sucia, estreitando ainda mais os laos de amizade com nossos amigos daquele pas. O trabalho se desenvolvia muito bem, mas uma coisa nos preocupava. Recebamos muitos jovens com graves problemas de comportamento, inclusive auto e heteroagressividade. Fizemos uma
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32 grande pesquisa da legislao brasileira para ver se havia algum tipo de regulamentao de como tratar pessoas com dificuldades como estas e percebemos que no existia nada deste tipo em nosso pas. Por isto, em julho de 2002 enviamos ao NECC a Mariana, que trabalhava na rea administrativa, mas falava bem ingls, para obter a certificao como treinadora do curso CALM (tcnicas seguras e efetivas para gerenciamento de problemas de comportamento), que atualmente denominamos SCA - Segurana em Crises Agressivas. Com este curso, a AMA habilitou-se a treinar profissionais para realizar procedimentos de conteno fsica em crises com comportamentos extremos. Uma equipe do NECC vem anualmente avaliar e revalidar a capacitao dos nossos profissionais em SCA. Passamos a adotar a regulamentao dos Estados Unidos para orientar tica e tecnicamente a nossa equipe a lidar com problemas de comportamento, j que no Brasil ainda no existe nenhum tipo de regulamentao para isto. Um dos nossos maiores objetivos, no entanto, conseguir, aqui, regulamentao e fiscalizao para o atendimento a pessoas com comportamento de risco para si mesmas ou para os outros. Como exemplo, o Anexo E traz uma traduo da regulamentao sobre conteno do Estado de Massachusetts, EUA. A colaborao da Meca e da Pol foi importante no somente pela capacitao de nossa equipe em SCA, mas tambm por sua participao na elaborao de nossas diretrizes ticas. Estas so apoiadas na legislao dos EUA, conseguida e aprimorada principalmente pela atuao dos pais de pessoas com deficincia. Vale a pena conferir o resumo do IDEA, lei norte americana sobre os direitos das pessoas com deficincia e as reflexes da Meca no final deste livro. Em 2003 a AMA comemorou seus vinte anos elaborando o projeto AMA 20 + 20, feito com o apoio de um grupo de voluntrios liderados pelo empresrio Miguel Perrotti, que emprestou o seu talento para que pudssemos definir nossos sonhos para os prximos vinte anos e buscar estratgias para realiz-los. No mesmo ano, de 1 a 4 de julho, promovemos o VI Congresso Brasileiro de Autismo e X Encontro de Amigos do Autista que superlotou o Teatro Laboratrio UNIP Objetivo. Tambm fizeram parte das comemoraes de 20 anos um Jantar Beneficente no restaurante O Leopolldo, em novembro de 2003.
No ano seguinte, ainda comemorando os 20 anos, realizamos um concerto de msica clssica na Sala So Paulo com a Orquestra Sinfnica de Helipolis, com a presena do Dr. Antonio Ermrio de Moraes, promovemos o lanamento, pela Editora Talento, do livro Imaginao, que rene textos e fotos de profissionais de peso. Em junho de 2004, ainda dentro do escopo do convnio com a Sucia, formou-se um grupo para o estabelecimento de uma rede de captao e distribuio de informaes sobre autismo no Brasil. Este grupo, denominado COMUA Cooperao Mackenzie, USP e AMA, passou a editar o boletim Autismo Brasil, com tiragem inicial de 5.000 exemplares, que trazia informaes cientficas bsicas sobre o autismo e era distribudo gratuitamente para mdicos de todo o pas por representantes do laboratrio Novartis. Em 16 de setembro de 2004 inauguramos as oficinas Durr, constitudas de uma lavanderia e uma padaria, com a presena do senhor Luiz Gonzaga Cosceli, presidente da Durr Brasil, empresa patrocinadora da construo, cujo projeto foi doado pelo arquiteto Alberto Yoshinaga. Estas instalaes fazem parte atualmente do prdio da Unidade de Parelheiros, onde se encontram a sala de Educao Fsica e a lavanderia. No incio de 2005, a nossa relao com a Secretaria de Estado da Educao mudou para melhor, pois firmamos um novo convnio atravs do qual a SEE passaria a ceder 18 professores para Parelheiros e 5 para o Cambuci. A nova forma de convnio foi possvel pela presso j exercida por uma ao civil pblica em andamento desde 2000, que exigia do governo estadual meios e recursos para assistncia adequada s pessoas com autismo. Na verdade, 2005 foi um ano histrico para o autismo no Estado de So Paulo, pois em 2 de julho, dia do aniversrio do Guilherme, meu filho, o jornal O Estado de So Paulo, publicou a sentena judicial para uma ao movida pelo Ministrio Pblico em 2000, determinando que o Governo do Estado garantisse tratamento especializado para pessoas com autismo ...diretamente por seus rgos ou por intermdio de entidades privadas. O atendimento especializado dos autistas deve ocorrer num prazo mximo de 30 dias aps os responsveis pelos autistas entrarem com um pedido ao Secretrio do Estado da Sade. Este pedido deve incluir um atestado mdico comprovando a deficincia. O descumprimento desta determinao ser punido com multa de R$
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34 50.000,00 por dia. Em 6 de junho de 2005, com o apoio da Secretaria de Estado da Sade, comeou a demolio da casa onde funcionavam os atendimentos da AMA na unidade Parelheiros. Era uma casa linda, mas inadequada para nosso trabalho. Por isto, com dor no corao, decidimos colocla abaixo para a construo do novo prdio projetado pelo arquiteto Alberto Yoshinaga e construdo com verba do BNDES. Antes da demolio, para garantirmos a continuidade do atendimento, construmos duas salas a mais junto s oficinas. Em janeiro de 2006 assinamos convnio com o BNDES para o trmino da construo da Unidade Parelheiros e o prdio da Unidade Luis Gama. A partir de 2006, graas aos convnios com as Secretarias de Estado da Sade e Educao conseguimos verba suficiente para aprimorar nosso trabalho e estender o atendimento gratuito a todos os assistidos. Antes disso, a colaborao do convnio com a Sucia foi fundamental para garantirmos o atendimento gratuito a mais famlias. Alm do governo sueco, dependamos sempre da doao de pais e amigos e dos recursos de eventos para pagar nossas contas. Em 23 de Fevereiro de 2007, iniciamos as fundaes da Unidade Lus Gama, projetada pelo arquiteto Francisco Segnini. Esta unidade entrou em funcionamento em 10 de maro de 2008. Alm de possibilitar o atendimento direto a 40 jovens com autismo leve, permite atendimento teraputico a jovens com Sndrome de Asperger . Esta unidade tem um pequeno auditrio, onde na ltima segunda-feira de cada ms, como parte do programa Meu Filho Tem Autismo, ministrada uma palestra gratuita, aberta a pais e profissionais. Na Unidade Lus Gama foi instalado provisoriamente o Centro de Conhecimento idealizado pela Mariana e criado com apoio da Sucia. Hoje funciona l a grfica onde trabalham o Jefferson e o Dudi e onde este livro dever ser impresso. O convnio com a Sucia foi encerrado em 2009, por eles considerarem que o Brasil j era um pas suficientemente desenvolvido. Fazendo um balano, este convnio nos trouxe a possibilidade de estender nosso atendimento a mais crianas, de criar e desenvolver o Centro de Conhecimento, promover importantes eventos cientficos, fazer um produtivo intercmbio tcnico e conhecer pessoas exemplares como a Vera Juhlin, a Lena Andersson e a Carina Petersson.
Em maro de 2009 a AMA iniciou as atividades na Unidade Teodureto, em uma casa da Rua Teodureto Souto, alugada em carter provisrio, para dar assistncia a mais 20 jovens com autismo, idade superior a 12 anos e problemas mais graves de comportamento. No ltimo trimestre de 2010, a AMA firmou convnio com a Secretaria de Sade para atender mais 40 crianas com autismo, no Centro de Referncia organizado e conduzido em parceria com o CAISME Philippe Pinel. Em 2012, o governador Geraldo Alckmin firmou decreto cedendo para 30 anos de uso, um terreno na Rua Wadih Hatti, na Vila R, onde pretendemos construir uma nova unidade prpria da AMA. Na zona leste da capital, esta unidade dever substituir e ampliar o atendimento da casa da Teodureto, cujas mes foram fundamentais para esta conquista. Para este terreno, a arquiteta Luiza Ho elaborou, como seu trabalho final de graduao na Faculdade de Arquitetura e Urbanismo da Universidade de So Paulo, o projeto preliminar para um prdio que atende as necessidades do trabalho da AMA. Estamos agora elaborando oramentos para conseguirmos recursos para a construo. Hoje, novembro de 2012, quase 30 anos aps a fundao da AMA, no h como no ver o quanto conseguimos andar. To certo como isto, porm, o quanto ainda resta por fazer. Espero que este livro contribua para delinear a dimenso do que h por fazer e para apontar alguns caminhos na busca de um futuro melhor para nossos filhos e outros cidados com autismo. Gostaria de ressaltar dois pontos: o primeiro pode ser melhor compreendido com ajuda do captulo da Meca - todo o empreendimento para ajudar pessoas com autismo deve ter prazos e metas claros; o segundo pode ser assimilado com a ajuda das diversas histrias e reflexes deste livro - juntando esforos em torno de objetivos comuns, tudo muito mais fcil.
Referncias bibliogrficas
LOVAAS, O. Ivar, 1981 - El nio autista: el desarrollo del lenguaje mediante la modificacin de conducta, Madrid, Ed.Debate, 286 p. TUSTIN, Frances, 1972 - Autismo e psicose infantil. Rio de Janeiro, Editora Imago, 205 p.
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Cap. II - Campanha Nacional pelos Direitos e pela Assistncia das Pessoas com Autismo 2011/12
Helena Ho, Ins Dias
Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa
AVALIAO E OBSERVAES SOBRE OS QUESTIONRIOS DA PESQUISA AMA/ABRA 2011/12
Introduo
Os transtornos do espectro do autismo (TEA) so diagnosticados em nmero cada vez maior e tambm cada vez mais cedo no Brasil. Pessoas antes nunca diagnosticadas, diagnosticadas em idade escolar ou j adultas, agora podem ter suas caractersticas autsticas detectadas antes dos 18 meses de idade. Pouco a pouco a barreira do diagnstico vem sendo derrubada, apesar de ainda deixar muito a desejar: continua sendo comum mes procurarem uma explicao para as dificuldades do seu filho e no encontrarem respostas nos profissionais de sade. Apesar das questes graves e da dor que o autismo pode trazer, o aumento dos diagnsticos uma vitria, tanto para aqueles que no sabiam como nem onde procurar ajuda, quanto para aqueles cujas possibilidades de superao das suas deficincias so muito maiores ao terem diagnstico precoce. Por outro lado, esse aumento, junto com a conscientizao das famlias, causa tambm o crescimento da procura por tratamento e educao para as pessoas com autismo. As pessoas com transtornos do espectro do autismo, na sua maioria, tm necessidades especiais durante toda a vida - assisti-las envolve cuidados muito intensivos, desde a interveno precoce at sua velhice. O impacto do autismo sobre as famlias muito grande dos pontos de vista emocional, social e econmico. Pouqussimas famlias tm condies econmicas de arcar com o custo do tratamento adequado e, para atender as necessidades geradas pelo autismo todas elas dependero, em algum momento, de algum tipo de apoio institucional . Talvez por isso a maioria das instituies de assistncia a pessoas
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38 com autismo tenham sido criadas por pais, como aconteceu com a AMA, em 1983. A Associao de Amigos do Autista comeou atendendo menos de 10 pessoas no quintal de uma igreja batista, ficou por um bom tempo atendendo apenas 13, agora assiste 187. A proximidade dos 30 anos de existncia da organizao trouxe a necessidade de rever sua histria e se preparar para o futuro, mas tambm a possibilidade de aprofundar e ampliar sua contribuio questo do autismo no Brasil. Junto com a ABRA, a AMA props Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia a realizao da Campanha Nacional pelos Direitos e pela Assistncia da Pessoa com Autismo, da qual faz parte uma pesquisa sobre a situao da assistncia ao autismo no Brasil, cujo objetivo principal responder algumas das perguntas a seguir e apresentar seus resultados no livro Retratos do Autismo no Brasil. Onde e como esto as instituies brasileiras que acolhem, tratam e educam as pessoas com autismo e suas famlias? Essas associaes, escolas e rgos pblicos de assistncia e educao tm pessoal capacitado e infraestrutura mnima para atender pessoas com autismo? Tm condies de avaliar, elaborar e colocar em prtica planos teraputicos e educacionais adequados? Como se mantm? Como se atualizam? O que as instituies precisam para se manter, mas tambm crescer e se aprimorar, adaptando-se demanda crescente? Quais os principais papis que rgos governamentais, famlias e sociedade podem desempenhar para apoi-las e ao mesmo tempo avaliar o seu desempenho? Essa pesquisa foi realizada com as respostas a dois questionrios, disponveis no Captulo V, anexos A e B, enviados em 2011 e 2012 e vinculados aos dois eventos promovidos pela ABRA/AMA como parte da Campanha Nacional. As respostas das 106 instituies foram tabuladas por duas voluntrias da AMA e, apesar de no terem passado por tratamento estatstico, delineiam um panorama da situao das instituies em todos os estados brasileiros, apontam muito claramente uma srie de questes comuns entre elas, assim como suas principais necessidades e anseios.
Discusso sobre as respostas obtidas

Os questionrios foram divulgados pelo site da AMA e a participao nos dois eventos promovidos pela Campanha Nacional ficou vinculada ao envio das respostas. O seu preenchimento, para outras entidades, foi voluntrio. Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa O questionrio de 2011, alm de levantar informaes gerais, tambm serviu para estabelecer prioridades para o segundo encontro da Campanha. A AMA recebeu 57 formulrios respondidos. Seus resultados preliminares foram apresentados durante o primeiro evento da Campanha, realizado em novembro de 2011. As respostas ao primeiro questionrio orientaram a programao do segundo evento da Campanha, ocorrido em abril de 2012, que incorporou como temas de cursos e palestras as sugestes das entidades. O questionrio enviado em 2012 foi basicamente o mesmo, com algumas perguntas corrigidas, aprimoradas e outras suprimidas. 66 entidades responderam, entre elas 17 que j haviam respondido ao de 2011. Para essas entidades foram consideradas as respostas enviadas em 2012.
Respostas aos questionrios de 2011 e 2012

Para a anlise, as 106 instituies que responderam ao questionrio foram classificadas conforme segue. AMAs - Associaes fundadas por pais com a inteno de assistir pessoas com autismo. Seguem, de maneira geral, o modelo
da Associao de Amigos do Autista, mas no necessariamente usam essa denominao. Nesta classificao, 36 responderam ao questionrio, e declararam atender 1311 assistidos.
APAEs- Entidades vinculadas Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (inclui as escolas criadas pelas APAEs). Atendem deficincia intelectual e algumas possuem salas especficas para pessoas autistas. Nesta classificao, 24 responderam ao questionrio e declararam assistir 847 pessoas com autismo. Associaes Diversas - Fundadas por familiares e/ou profissionais, que atendem diversas deficincias. Nesta classificao, 8 instituies responderam ao questionrio, que declararam assistir 376 pessoas com autismo.
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40 Clnicas Particulares - Fundadas por profissionais, com fins lucrativos, mas que podem ter algumas vagas gratuitas (via convnio) ou bolsas parciais. Responderam 12 instituies, que declararam atender 214 pessoas com autismo. Escolas Particulares - escolas particulares com educao especial (podem ter vagas conveniadas) ou escolas regulares com alunos inclusos. Responderam ao questionrio 7 escolas, que declararam ter 150 alunos com autismo. rgos Pblicos - fundados e mantidos pelo poder pblico e que prestam atendimento teraputico ou educao a pessoas com problemas psicossociais, incluindo autismo. So escolas pblicas municipais ou estaduais, CAPS e CAPSi, Centros de Atendimento ou Apoio vinculados a universidades pblicas, Secretarias de governo, Hospitais. Nesta classificao responderam ao questionrio 19 instituies, que declaram assistir 299 pessoas com autismo. Os dados de endereo permitem que as instituies fiquem mais disponveis para tomadores de decises e o pblico em geral, assim como analisar os resultados por regio e estado. A lista das instituies, assim como seus dados para contato, pode ser consultada no captulo V. As 106 instituies que responderam aos questionrios distribuemse pelos estados como mostrado na Tabela I - Distribuio das 106 instituies que responderam ao questionrio pelos estados brasileiros. Tomando como base as regies brasileiras, organizamos os dados considerando sua populao total e uma estimativa da populao com autismo a partir da mdia mundial de prevalncia apontada por estudos epidemiolgicos. Com esses dados tentamos avaliar quantas instituies seriam necessrias para assistir as pessoas com autismo de cada regio, conforme a mdia de assistidos por instituio. O Brasil teria, conforme essas projees, cerca de 1,2 milho de pessoas com autismo e necessitaria de quase 40 mil instituies para cuidar de seus cidados com transtornos globais de desenvolvimento. Apesar de as respostas terem sido voluntrias e motivadas pela possibilidade de participao no evento promovido pela AMA e pela ABRA, ou seja, essa amostragem pode no ser representativa, a forte concentrao de entidades e do nmero de assistidos na regio Sudeste pode ser considerada um retrato da realidade brasileira, com estados onde o atendimento ao autismo praticamente inexistente e uma distribuio desigual das possibilidades assistenciais para as pessoas com autismo conforme sua regio.
Tabela I - Distribuio, pelos estados brasileiros, das instituies que responderam ao questionrio
Regio Estado Instituies Assistidos Assist/Instituio (media)
Total pesquisa
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DF GO MS MT AC AM AP PA RO RR AL BA CE MA PB PE PI RN SE PR RS SC ES MG RJ SP
2 1 4 1 1 1 2 1 1 2 1 3 5 1 1 4 4 4 1 15 4 47 106
54 41 83 ni 40 22 90 21 ni 85 14 47 193 ni 54 58 55 121 59 312 96 1835 3280
27,0 41,0 20,8 40,0 22,0 45,0 21,0 42,5 14,0 15,7 38,6 ni 54,0 14,5 13,8 30,3 59,0 20,8 24,0 39,0 30,9
SE Regio Sudeste
S Regio Sul
NE Regio Nordeste
N Regio Norte
CO Regio Centro este
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Tabela II - Nmero de instituies existentes e nmero de instituies do mesmo porte necessrias para atender populao com autismo por regio brasileira
Regio a b c d f
CO NE N SE S Totais SP
8 13 6 67 12 106 47
178 393 173 2.302 234 3.280 1.835
22,25 30,23 28,83 34,88 19,50 30,94 39,9
87.112
98.367 329.084 498.193 169.786 1.182.543 255.763
3.915 3.254 9.435 14.283 8.707 39.594 6.410
Legenda: a: Nmero de instituies existentes; b: Nmero de assistidos; c: Nmero assistidos/instituio c=b/a; d: Populao com autismo d=Pop* X 0,0062 **; f: Nmero de instituies necessrias *** f=d/c * Dados sobre populao regional consultados no dia 07/06/2012 em http://www.ibge.gov.br/home/presidencia/noticias/noticia_visualiza.php?id_noticia=1766 ** Prevalncia mdia mundial conforme http://www.ncbi.nlm.nih. gov/pubmed/22495912# consultada em 08/07/2012
Figura 1 - Nmero de assistidos por regio do Brasil
Figura 2 - Profissionais por assistido em cada regio
43
44 A AMA de So Paulo, por exemplo, possui 172 profissionais que assistem diretamente 187 pessoas, uma relao de 0,9 profissionais por assistido. As Figuras 1 e 2 apontam que os poucos que so assistidos acabam sendo pouco assistidos. As pessoas com autismo, em especial as mais graves, exigem vrios profissionais que as atendam de maneira intensiva, por muitas horas dirias, mas a mdia de todas as entidades levantadas de 0,57 profissionais por assistido. A regio Sul a que tem a melhor relao nmero de profissionais por assistido (0,82).
Tabela III - Nmero de profissionais por assistido por regio do Brasil

Regio Nmero de profissionais Nmero de assistidos Profissionais/ Assistido
CO N NE S SE Totais SP
65 77 180 191 1368 1881 933
178 173 393 234 2302 3280 1835
0,37 0,41 0,46 0,82 0,59 0,57 0,51
Tabela IV - Estimativa da populao com autismo com base na populao de cada regio brasileira
Regio Populao em 2010* Populao com autismo (0,62%)**
CO N NE S SE Totais SP
14.050.340 15.865.678 53.078.137 27.384.815 80.353.724 190.732.694 41.252.160
87.112 98.367 329.084 169.786 498.193 1.182.643 255.763
Das 106 instituies que responderam aos questionrios, 74
atendem gratuitamente, 86 no tem fins lucrativos e 61 so filantrpicas. As instituies sem fins lucrativos so responsveis pela assistncia a 2.916 pessoas com autismo, 89% do total dos assistidos. Das 40 que assistem exclusivamente pessoas com autismo, 27 (67,5%) prestam assistncia 100% gratuita e 37 (92,5%) no tm fins lucrativos. Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa A anlise das datas de fundao das entidades estudadas mostram uma tendncia crescente de criao de novas instituies, em especial as que assistem s pessoas com autismo, confirmando as tendncias apontadas na introduo quanto ao aumento de diagnsticos de autismo. Ver Tabela V e Figura 3.
Tabela V - Nmero de entidades fundadas por perodo de fundao

Perodo de fundao antes de 1960 1960 a 1969 Nmero de entidades fundadas Todas Atendem s autismo
3
9 5 17 24 36
1
1 0 4 8 26
1970 a 1979 1980 a 1989 1990 a 1999 depois de 2000
Na questo processo de triagem, a instituio foi provocada a refletir sobre como a pessoa com autismo chega instituio, como recebida e encaminhada para o grupo ou terapia mais adequada. Alm disso, as respostas permitem avaliar o grau de organizao e sofisticao operacional das entidades, assim como se h documentao e uso de critrios profissionais para o encaminhamento do assistido. A maioria das instituies (93%) informou sobre um processo de triagem, que exerce diferentes papis nas diferentes entidades. Nas que recebem pessoas sem diagnstico, mas que o exigem, o processo de triagem inclui esse procedimento.
45
46 A entrevista com a famlia foi uma forma inicial de triagem bastante citada, podendo ser de cunho social e/ou psicolgico. H tambm avaliaes feitas por equipe multidisciplinar, que pode incluir fonoaudilogos, fisioterapeutas, psiclogos, pedagogos, assistentes sociais. Tambm so usados mtodos de avaliao e de diagnsticos. No conseguimos determinar, no entanto, como as instituies usam essas avaliaes para elaborar uma estratgia de trabalho para o assistido. Das 106 instituies, somente 51 ( 48%) exigem laudo diagnstico para a admisso do assistido. Dada a relevncia do diagnstico e a possibilidade de erros inerentes a uma hiptese diagnstica incorreta, seria importante descobrir a causa desse comportamento e como garantir, sempre que possvel, que os assistidos tenham ao menos uma hiptese diagnstica. A grande variao entre as instituies quanto ao mtodo, a profundidade e a funo das triagens e das avaliaes indicam a necessidade de haver alguns critrios mnimos desses processos para que a entidade esteja apta a assistir pessoas com autismo. Haver uma certa padronizao pode ajudar a troca de informaes e apoio entre as entidades, e tambm trabalhos estatsticos para planejamento e de pesquisas epidemiolgicas, por exemplo.
Figura 3 - Nmero de entidades criadas por perodo
A Tabela VI e a Figura 4 apresentam a distribuio do nmero de assistidos nas diferentes faixas etrias, mostrando que o menor nmero de assistidos corresponde faixa etria de 0 a 5 anos: esta faixa representa apenas 15,45% dos assistidos. A porcentagem alta de assistidos com mais de 18 anos (22,50%) refora o que foi afirmado na introduo quanto s necessidades especiais das pessoas com transtornos do espectro do autismo continuarem por toda a vida. Mas tambm mostra a necessidade de que esse padro se inverta: os estudos mais recentes sobre autismo apontam que intervenes precoces (antes dos 5 anos) so as mais efetivas, e podem diminuir a necessidade de assistncia especial para as faixas de idade seguintes (LAMPREIA, 2007).
Tabela VI - Distribuio do nmero total e percentual de assistidos por faixa etria

Faixa etria Nmero total de assistidos % do total de assistidos
0 a 5 anos 6 a 12 anos 13 a 18 anos acima de 18 anos
507 1172 863 738
15,45 35,73 26,31 22,50
Alm da diviso em faixas de idade dos assistidos, a verso do questionrio de 2011 solicitou informaes sobre o nmero de assistidos divididos em trs nveis de comprometimento: leve, moderado e grave. O
47
Da mesma maneira, alm de exigir um certo grau de formalizao, organizao e estruturao da entidade, matrculas anuais ou semestrais permitem manter documentao atualizada sobre os assistidos. A matrcula pode significar tambm um momento de reflexo e de retomada de contato com a famlia do paciente, dificultando um certo automatismo da assistncia e das decises sobre o que melhor para o assistido, tanto do ponto de vista institucional, como da famlia. A necessidade de encontros peridicos e da participao da famlia no planejamento e apoio teraputico e educacional ficam claras quando verificamos que uma das dificuldades mais frequentes relatadas a dificuldade de apoio das famlias dos assistidos. Das 105 instituies, 31(29%) fazem matrcula somente no ingresso do assistido, enquanto 54(51%) a realizam anualmente e 4 (3,8%) semestralmente.
48 propsito foi avaliar o grau de comprometimento dos assistidos, ou pelo menos sobre como as instituies avaliam a severidade do transtorno dos seus assistidos. As 57 instituies que responderam consideraram cerca de 42% dos seus assistidos como graves, 34% moderados e 24% leves. Como a avaliao da severidade do autismo no teve um padro nesta pesquisa, a alta porcentagem de pacientes graves pode apontar que as instituies enfrentam muitas dificuldades em lidar com grande parte dos seus assistidos, j que o conceito de gravidade, para autismo, normalmente est relacionado a problemas de comportamento e grau de dependncia.
Figura 4 - Nmero total de assistidos por faixa etria Informaes importantssimas so a durao e a frequncia de atendimento: as recomendaes americanas para interveno precoce e trabalhos comportamentais com crianas com TEA a de no mnimo 25 horas semanais, 40 horas sendo a ideal, com profissionais, escola e familiares trabalhando em sintonia nos diferentes ambientes e situaes para atingir os objetivos teraputicos ( http://www.autismspeaks.org// what-autism/treatment). Do total dos assistidos, 1550 (47%) so atendidos por 20 horas semanais ou mais e somente 188 (cerca de 6%) so atendidos por 40 horas semanais.
Os 19 rgos pblicos que responderam ao questionrio, responsveis pela assistncia a 299 pessoas com autismo, parecem no estar conseguindo dar um atendimento mais intensivo: somente 39 pessoas so atendidas por mais de 20 h semanais. Dada a heterogeneidade das instituies, no entanto, no possvel generalizar quaisquer observaes. Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa
Tabela VII - Metodologias mais adotadas e nmero de entidades que as adotam

Item Metodologia Nmero de entidades que a adotam
A B C D E F G H I J K
TEACCH Combinao PECS ABA Integrao/processamento/terapia sensorial Currculo Funcional Natural Fonoterapia Psicomotricidade Sem metodologia/programa individualizado Floortime Psicodinmico
53 50 24 24 8 9 6 4 4 2 3
Considerando a faixa de idade, enquanto 25% dos assistidos de 0 a 5 anos so atendidos por 20 horas semanais ou mais, 59% dos assistidos com mais de 18 anos so atendidos por 20 horas semanais ou mais. Ou seja, o oposto do que deveria estar acontecendo, que seria concentrar a atuao educacional teraputica nos primeiros anos, para evitar ou reduzir a necessidade de cuidados especiais futuros.
49
50 A questo sobre metodologias permitiu uma viso preliminar de como as entidades vem assistindo as pessoas com autismo no Brasil. As entidades citaram muitos tipos de metodologia de trabalho, entre elas: TEACCH, ABA, PECS, Integrao sensorial, Equoterapia, Montessori, Currculo Funcional Natural, Fonoterapia, Construtivismo, Psicodinmico, Floortime, Atividades fsicas, Anlise funcional do comportamento, Shiatsuterapia, Psicomotricidade, Terapia Cognitivo Comportamental, SCERTS e, em muitas situaes, vrias ao mesmo tempo e/ou adaptadas.
Figura 5 - Metodologias de trabalho adotadas Legenda

A B C D E F G H I J K TEACCH Combinao PECS ABA Integrao/processamento/terapia sensorial Curriculo funcional natural Fonoterapia Psicomotricidade Sem metodologia/programa individualizado Floortime Psicodinmico
A Tabela VII e a Figura 5 mostram que a metodologia mais disseminada entre as entidades a TEACCH (Tratamento e educao para crianas autistas e com distrbios correlatos da comunicao), utilizada por 50% das entidades. O PECS (Sistema de comunicao por troca de figuras) usado por mais de 20 % das entidades, sendo muitas vezes associado ao TEACCH. Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa O ABA (Anlise do comportamento aplicada) vem aumentando seu uso no Brasil. Os diferentes mtodos de trabalho, na grande maioria das vezes, no so exclusivos entre si e podem se apoiar mutuamente. Chama a ateno o grande nmero de entidades que usam combinaes de diferentes metodologias (47% das instituies usam mais de um mtodo ao mesmo tempo). Essa opo das entidades, que combinam de dois a at nove diferentes tipos de terapia, talvez reflitam a complexidade do autismo e o grande impacto causado por ele nos diferentes aspectos do desenvolvimento: comunicao, funcionamento motor, comportamental, aprendizagem, funes sensoriais, o que exige vrios trabalhos teraputicos simultneos. Apesar dos grandes avanos no estudo do autismo, persiste uma discusso mundial sobre a efetividade das diferentes intervenes teraputicas e educacionais para as pessoas com autismo. Os mtodos de interveno continuam se desenvolvendo de forma simultnea ao conhecimento cientfico e emprico sobre os transtornos globais do desenvolvimento. Talvez tenha sido essa a razo pela qual as entidades expressaram, nas suas respostas questo relativa s aes a serem tomadas pelo Ministrio da Sade que julgam necessrias, a esperana de que o governo no interfira no tipo de metodologia aplicada, mas sim que estabelea critrios para avaliar se o trabalho escolhido pela entidade e sua forma de aplic-lo vem alcanando resultados positivos. Muito importante para qualquer um dos mtodos que seja aplicado de maneira individualizada, adequando-se s habilidades, dificuldades e necessidades da pessoa com autismo e sua famlia. Neste sentido, avaliaes individualizadas peridicas do assistido so fundamentais, tanto para organizar e planejar sua assistncia, como para avaliar se esta vem funcionando e como.
51
52 As entidades responderam sobre seus mtodos de avaliao, mas houve certa confuso entre estes e critrios diagnsticos, como o DSM IV, CID 10, M-CHAT e CHAT. Muitas instituies (47 das 106) declararam ter seu prprio mtodo de avaliao e 12 delas declararam no ter ou no informaram sobre mtodo de avaliao. Dos protocolos de avaliao publicados e validados, os mais citados foram o PEP-R (22 instituies) e o CARS (15 instituies), mas tambm vrios outros, como ABLLS, WISC, ABFW, AVDs, PRO-SELF, ABLA, CIF, Escala Vineland, usados exclusivamente ou combinados. Uma pergunta que ainda merece ser feita a periodicidade dessas avaliaes e como estas so usadas para planejar e depois avaliar e repensar a estratgia assistencial ou educacional. As instituies parecem no estar usando plenamente os mtodos de avaliao como formas objetivas para planejar e avaliar a eficincia das estratgias escolhidas, assim como substitu-las ou adequ-las s necessidades de cada assistido. Em alguns casos, ainda se faz necessrio um mnimo de planejamento e controle nos servios oferecidos, de forma a garantir objetividade nas avaliaes e exigir formas mais efetivas de tratamento. Falta uma poltica que estabelea critrios mnimos de atendimento e resultados. A pergunta Atende s autismo? permitiu comparar as instituies exclusivamente voltadas ao atendimento de pessoas com autismo com as que atendem autismo e outras deficincias, como as APAEs. Os dados da Tabela VIII apontam que as instituies que atendem s autismo esto em piores condies que as outras: conseguem atender por menos tempo, como indica a porcentagem de assistidos por 20 horas semanais ou mais. Alm disso, possuem menos profissionais, com menor disponibilidade de tempo: o ndice nmero de profissionais por assistidos 19% inferior mdia de todas as entidades e o ndice nmero de horas semanais de profissionais por assistido 20% menor que a mdia geral. A pergunta sobre a existncia e o tamanho de fila de espera teve dois objetivos: primeiro, avaliar a proporo de pessoas sem atendimento; segundo, incentivar esse registro entre as instituies, pois as listas de espera podem ser uma boa fonte de informao sobre a demanda reprimida por servios para as pessoas com autismo. As 39 instituies que responderam a esta questo informaram 1064 pessoas em lista de espera, o que resulta em mdia de 27 pessoas na lista de
espera por instituio.
Tabela VIII - Comparao entre instituies voltadas exclusivamente ao autismo e instituies que atendem tambm outras deficincias
Tipo
TODAS 106 APAEs S autismo 24 40
3280 847 1489
1770 648 577
53,96 76,50 38,75
2022 522 750
0,62 0,62 0,50
15,04 13,17 12,10
* Atendem pelo menos 20 horas semanais, normalmente 5 dias por semana, durante 4 a 8 horas por dia. (Dados dos questionrios 2012) ** Horas de profissionais por assistido por semana
As respostas de 88 entidades pergunta sobre as suas principais dificuldades revelaram que, apesar da heterogeneidade entre as instituies, suas dificuldades so muito semelhantes: 63 de 88 instituies (72%) relataram dificuldades financeiras, que acabam interferindo em vrias outras, como a contratao e capacitao de profissionais, a ampliao do horrio de atendimento e do nmero de assistidos, por exemplo. Muitas delas relatam quase total dependncia de verbas governamentais estaduais e municipais, muitas vezes insuficientes e com recebimento incerto. Ao serem perguntadas sobre como buscam recursos, as entidades deram exemplos de seu esforo de captao junto comunidade com festas beneficentes, sorteios, campanhas, convnios com empresas e rgos governamentais. Solicitaram programas de capacitao para aprimorar suas habilidades de captao de recursos. Atendendo a esta
53
de entidades
No
% AssisassistiNo de tidos >20h/ dos mais profiscom semana* de 20h/ sionais autismo semana
Prof/ assistido
Horas prof/ assist/ sem**
54 demanda, durante o segundo evento da Campanha Nacional realizado em abril de 2012, houve palestras abrangendo a captao de recursos, mas este um assunto que merece mais ateno. Como conciliar uma assistncia de alto custo, que exige muitos profissionais, alto grau de dedicao e capacitao e ao mesmo tempo garantir recursos para sustentar o trabalho, a capacitao e pagamento de profissionais? possvel atuar na rea sem apoio governamental? 46 das 88 instituies (52%) relataram problemas trazidos por falta de capacitao dos profissionais para lidar com autismo, agravada pela falta de recursos para pagamento de cursos de capacitao, assim como das despesas de viagem para o aprimoramento em outras cidades ou estados. A falta de capacitao certamente agravada pela falta de pessoal, dificuldade relatada por 42% das entidades. Na verso do questionrio feito em 2011 foi perguntado sobre a periodicidade de formao da equipe de trabalho. Das 44 entidades que responderam, somente 26 conseguem prover formao continuada para toda a equipe com periodicidade de mais de uma vez ao ano. As entidades mencionaram algumas possveis solues para aprimorar a capacitao profissional na assistncia s pessoas com autismo, como centros regionais de formao sobre autismo, a incluso do tema autismo nos cursos universitrios, alm de campanhas gerais de conscientizao sobre os transtornos do espectro do autismo. 46 das 88 instituies (52%) relataram dificuldades com as famlias dos assistidos, principalmente relativas falta de empenho e compromisso dos pais com o trabalho da instituio. Sentem falta de apoio instituio como um todo e tambm no tratamento (falta de continuidade em casa). Os problemas frequentes com as famlias surpreendem, em especial a falta de colaborao, j que a maioria das entidades foram fundadas por iniciativa de pais. O que estaria provocando esse distanciamento instituiesfamlias? Simples falta de comunicao? A falta de informao sobre as caractersticas do autismo, que traria excesso de expectativa das famlias em relao ao progresso do assistido? A falta de objetivos teraputicos claros faria os pais no enxergarem avanos? O pequeno horrio de
atendimento ou metodologias inadequadas, que no trariam resultados expressivos ou demorariam muito para apresent-los? Uma cultura assistencialista, onde as famlias no se envolvem com tratamento dos filhos? A falta de apoio social e afetivo aos pais, que geraria famlias deprimidas, sem foras para agir? Uma postura teraputica pouco acolhedora aos pais e familiares? Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa Sejam quais forem as causas, essas dificuldades mostram que as famlias precisam urgentemente de acolhimento, orientao e incentivo. O apoio da famlia e sua participao no tratamento da pessoa com autismo so fundamentais. O envolvimento ativo e com fora de deciso da famlia na elaborao de plano de tratamento, na aplicao das intervenes e na avaliao de resultados pode ser uma forma de conseguir isso. Outra dificuldade bastante citada pelas instituies (23% delas) a ausncia, inadequao e/ou insuficincia das suas instalaes. Muitas instituies comearam em espaos improvisados e no conseguiram recursos para adequ-los, outras sequer possuem espao prprio. Outras conseguem doaes de terrenos pblicos, principalmente por parte das prefeituras municipais, mas carecem de recursos para construir e manter suas instalaes. O comportamento dos assistidos tambm citado como dificuldade por 17% das instituies, fato agravado pela falta de preparo e estrutura para manejar e evitar comportamentos mais difceis. Realmente h pessoas com autismo cujos problemas comportamentais so de difcil manejo, como auto e heteroagresses, que exigem pessoal altamente capacitado para solucion-los ou contorn-los. Instituies nacionais e internacionais, assim como profissionais com experincia e bons resultados nesse aspecto, merecem ser ouvidas. Outro problema apontado a dificuldade de interao e colaborao nos casos de incluso em escola regular, seja pela falta de dilogo com professores, seja pelo despreparo e falta de motivao destes profissionais. Como no caso das famlias, a elaborao conjunta famlia - instituio especializada - escola de um plano de trabalho com objetivos, mtodos e prazos para atingi-los pode estimular a interao e a colaborao entre os envolvidos, alm de beneficiar quem precisa de todos os agentes envolvidos, a pessoa com autismo. Algumas instituies funcionam como escolas e, nesses casos, as dificuldades apontadas so a falta de preparo e de motivao dos professores e funcionrios.
55
56 As respostas relativas s histrias da fundao e trajetria das instituies mostram que a maioria foi fundada por pais, motivados pela busca de tratamento e educao para seus filhos, mas hoje dependem de convnios com o governo para sobreviver. Algumas dessas histrias aparecem neste livro por serem representativas das demais, mas todas so inspiradoras e admirveis. Fundar e conseguir manter uma instituio de assistncia ao autismo no Brasil so feitos quase heroicos. Hoje, apesar de no termos nmeros exatos, as instituies no governamentais sem fins lucrativos com certeza so responsveis pela maior parte da assistncia teraputica e educacional a pessoas com autismo no Brasil e renem expertise e experincia prtica. Mas preciso aliar esse herosmo e experincia a processos mais organizados e bem fundamentados de trabalho. No basta louvar as pessoas com autismo, suas famlias e as entidades que as assistem; urgente, justo e necessrio que sejam apoiadas a se desenvolverem de maneira plena. O aumento de diagnsticos e a presso cada vez maior por servios, sem uma resposta governamental consistente, pode transformar as instituies, por mais bem intencionadas que sejam, em depsitos de pessoas. As instituies sabem do que precisam, sabem identificar suas dificuldades e como resolv-las. Como pode ser visto a seguir, em Concluses e recomendaes, suas sugestes so coerentes, realistas e factveis. Precisam e merecem ser ouvidas e cobradas como parceiras na busca por melhores prognsticos, no como solues provisrias para as pessoas com autismo. As famlias deram o primeiro empurro: preciso que os poderes legislativo, judicirio e executivo assumam e apoiem a consolidao e aprofundamento do trabalho iniciado.
Concluses e recomendaes
Alm das informaes j discutidas neste captulo, as instituies foram chamadas a apresentar sugestes para a melhora da assistncia sade, educao e incluso social para as pessoas com autismo no Brasil de duas maneiras: na primeira fase, manifestaram livremente suas opinies e propostas; na segunda, tomando como base a discusso dos resultados dos questionrios j respondidos e nas sugestes apresentadas na primeira fase, foram apresentadas 5
propostas, nem todas excludentes entre si, para que cada instituio escolhesse as mais apropriadas, com espao para comentrios e outras propostas.
1. Primeira fase: manifestao espontnea de 54 instituies

As sugestes trataram principalmente das seguintes reas: Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa Capacitao profissional: 13 instituies manifestaram-se sobre a necessidade de melhorar o acesso formao profissional especfica para pessoas com TEA, seja para os profissionais envolvidos nos processos diagnsticos (pediatras, psiquiatras, por exemplo), teraputicos (psiclogos, fonoaudilogos, por exemplo), seja para os envolvidos na educao (professores, psicopedagogos, por exemplo). O desconhecimento sobre o autismo e sobre como lidar com ele tm levado muitos profissionais da rea diagnstica e teraputica a cometerem erros ou ficarem sem ao frente s peculiaridades das pessoas com autismo, no conhecerem as tcnicas mais adequadas ou a maneira correta de aplic-las. Na rea educacional, a falta de profissionais capacitados tem impedido que estudantes com TEA aprendam e evoluam em todo seu potencial. Ainda muito comum que os pais, ao procurarem ajuda profissional, ouam isso passa, cada um tem seu tempo ou isso falta de carinho e ateno ou afirmaes taxativas como no h muito o que fazer pelo seu filho. Tambm comum as escolas recusarem seus filhos, alegando que os professores no esto preparados, no sabem lidar com autismo. A importncia da capacitao dos pais tambm foi mencionada, j que a compreenso da famlia sobre os TEA e as possibilidades teraputicas e educacionais existentes melhoram muito a comunicao e a colaborao entre profissionais e famlia. Alm disso, os familiares, se bem preparados, podem agir como verdadeiros terapeutas no ambiente domstico e facilitar a generalizao do aprendizado. Alm disso, o conhecimento torna os pais menos sujeitos a tratamentos incuos ou at perigosos. Para conseguir as melhorias reivindicadas, as instituies sugeriram medidas como: o aumento do nmero de cursos com preos acessveis ou gratuitos,
57
58 rodzios de cursos em todas as capitais dos Estados, criar centros regionais de referncia de tratamento e capacitao, incluir o estudo dos TEA nos currculos de graduao universitria e de ps graduao, informar os profissionais ligados aos servios pblicos de sade (pediatras e enfermeiros envolvidos na vacinao, por exemplo) e educao (desde a educao infantil) sobre os sinais de autismo para aumentar a precocidade do diagnstico e permitir a interveno precoce. Campanha de conscientizao: 17 instituies manifestaramse sobre a necessidade de uma grande campanha nacional de conscientizao sobre os TEA, voltada a ampliar o diagnstico precoce, eliminar preconceitos, aumentar a procura ao tratamento, sensibilizar a populao. Apoio s famlias: 11 entidades manifestaram-se com sugestes para o apoio e acolhimento, apoio emocional e informao sobre direitos legais, acesso assistncia e educao, alm de conhecimento sobre os TEA, as possibilidades teraputicas e educacionais. Medidas como descontos e/ou isenes de impostos s famlias tambm foram sugeridas, j que os custos referentes ao tratamento e educao para as pessoas com TEA so muito altos. Como j afirmado no primeiro captulo, o impacto emocional e financeiro dos TEA sobre a famlia muito grande. Muitas famlias so desfeitas, e estudos comprovam que os pais esto muito mais sujeitos depresso e ansiedade. O apoio pode evitar o sofrimento e a solido dos familiares e ampliar as possibilidades de colaborao e sucesso na assistncia ao familiar com autismo. Pesquisas epidemiolgicas: 2 instituies ressaltaram a importncia da realizao de estudos epidemiolgicos que estimem o nmero e localizao das pessoas com TEA no pas, de forma a estabelecer polticas mais eficazes de atuao. De fato, esses estudos seriam muito importantes, levando em conta que a prevalncia de pessoas com TEA vem crescendo nas pesquisas feitas em outros pases como EUA, Sucia, Gr-Bretanha e Coreia. Diagnstico precoce: 2 instituies lembraram da importncia do diagnstico precoce, o qual, combinado com interveno adequada, pode melhorar muito o prognstico de pessoas com TEA, em especial
antes dos 5 anos de idade. Subsdio governamental, incentivos fiscais e tributrios s instituies que trabalham com autismo: mesmo as instituies especializadas em autismo mais respeitadas dependem de ajuda governamental para manter um servio de qualidade. Para ser efetiva, a assistncia precisa ser intensa e muitas vezes exige pelo menos um profissional para cada assistido durante muitas horas dirias. Alm disso, as equipes devem ter capacitao bastante especfica e em constante reciclagem. Acesso educao inclusiva: a incluso escolar de pessoas com autismo muito precria, apesar da legislao apoi-la (e exigi-la) e de algumas iniciativas ainda incipientes. Como as pessoas com TEA so muito diferentes entre si, cada uma precisa de condies individualizadas de ensino, com diferentes graus de adaptao e apoio. Centros especializados em autismo e ampliao e aprimoramento da rede pblica de atendimento: a criao de centros especializados em autismo, alm de cumprir sua funo assistencial, podem funcionar como difusores de conhecimento e de capacitao sobre autismo. A especializao necessria pois o autismo traz questes especficas, muito diferentes de outras deficincias, que exige um alto grau de especializao profissional. Principalmente na fase inicial de formao de uma rede mais ampla e eficiente, a presena governamental fundamental para preencher as lacunas geogrficas, de recursos humanos e material de atendimento s pessoas com TEA.
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60
2. Segunda fase: Escolha de aes sugeridas, com espao para comentrios e outras sugestes.
Foram apresentadas s instituies 5 opes de aes a serem sugeridas ao governo em relao ao trabalho de assistncia s pessoas com autismo. A ideia inicial da organizao da Campanha era, mais do que apresentar opes estabelecidas, gerar uma discusso sobre elas. Nem todas as aes so excludentes entre si e podem ser complementares. Das 22 entidades que responderam, apenas uma fez comentrios inerentes s opes, apresentados a seguir.
2.1 - Aes sugeridas pelo questionrio da Campanha:

A) Protocolo nico de avaliao na admisso da criana e anualmente: 4 instituies concordaram com esta sugesto. B) Protocolo nico de atendimento para todas as instituies e centro pblicos: 4 entidades concordaram com esta sugesto. C) No interferir na metodologia adotada pelas instituies para o atendimento, mas condicionar o repasse de verbas a que cada assistido tenha um programa individualizado, com objetivos anuais bem claros e que a prestao de contas seja feita atravs do resultado do trabalho: 13 instituies concordaram com esta sugesto. D) No interferir na metodologia adotada pelas instituies para o atendimento e repassar verbas a todas as instituies que necessitarem: 3 entidades concordaram com esta sugesto.
E) Garantir que cada municpio tenha um centro de referncia de atendimento ao autismo, com metodologia baseada em evidncias e programas individualizados que levem em conta as necessidades de cada criana, localizado na escola pblica do municpio e com apoio dos Centros de Sade: 16 instituies concordaram com esta sugesto. Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa Somente uma das instituies fez comentrios sobre as aes sugeridas, a qual transcrevemos a seguir: Acreditamos que cada instituio tem seu projeto poltico pedaggico (principalmente escolas especiais), tem seu regimento interno, tem a sua poltica de atendimento a partir de bases fenomenolgicas e tericase vivem em contextos scio culturais muito diferentes para termos um sistema nico de atendimento. No caso das APAEs, os convnios com a secretaria da educao e com o SUS j esto sendo aplicados com este fim. A baixa ocorrncia de comentrios em relao s opes apresentadas poderia ser explicada pelo fato de as propostas terem sido feitas a partir das sugestes das prprias instituies durante os dois eventos, e portanto, representarem e resumirem um senso comum entre as participantes. A anlise das respostas mostra que as entidades apiam a criao de centros de referncia em atendimento ao autismo com a maior densidade geogrfica possvel, tratando pessoas e capacitando profissionais em metodologias confiveis do ponto de vista cientfico e que trabalhem com programas individualizados. Ao mesmo tempo, pedem liberdade para que as instituies escolham sua metodologia de trabalho, desde que consigam alcanar os objetivos esperados para os seus assistidos. A atuao governamental seria imprescindvel para estabelecer quais seriam as metodologias confiveis, critrios mnimos para os programas individualizados e para a capacitao dos profissionais que os executariam, fazer cumprir e fiscalizar a aplicao e a eficcia desses programas.
2.2 - Sugestes feitas pelas instituies:

Alm das alternativas apresentadas, as instituies acrescentaram, ao responder o ltimo questionrio, suas prprias sugestes, abaixo transcritas:
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62 a. Rede de sade especializada ( neurologia e psiquiatria) b. Ter um protocolo nico de avaliao a ser aplicado, ou seja, um conhecimento necessrio para que os mdicos ao receberem estas crianas saibam identificar os sinais de autismo e dar o diagnstico. c. Definir melhor o papel de cada setor (sade e educao). Incentivar estimulao de crianas menores que 3 anos (com suspeita diagnstica ou quadro fechado). d. Diagnstico precoce do autismo como protocolo nacional, cadastro nico de todos autistas a nvel nacional, de todas faixas etrias, capacitao funcional de profissionais de todos os nveis de escolaridade e. Preparar equipe que atua com autismo. f. Preparar equipe de servio social para checar participao com compromisso das famlias. g. Mesmo sem diagnstico fechado, havendo sintomas, ter equipe mdica que oriente a famlia em como proceder, talvez encaminhando para servio social e estes a locais que tenham profissionais que saibam atuar com a clientela. h. Montar programas de Capacitao Contnua, gratuitos Nota-se facilmente que as sugestes reforam e reafirmam as j comentadas neste captulo, mais especificamente na Primeira fase dos questionrios: voltam as questes da capacitao profissional, do apoio e informao s famlias, do diagnstico e interveno precoces e da rede de atendimento especializada.
2.3 - Gostariam de crescer?

As respostas aos questionrios permitiram estimar quantas pessoas so atendidas por instituio participante da pesquisa: 30,9 pessoas com autismo. Com essa mdia e considerando, em estimativa conservadora, que o Brasil teria hoje 1 milho e 200 mil pessoas com autismo, seriam necessrias 40 mil instituies para assisti-las. Ao serem perguntadas se gostariam de crescer, as instituies mostram perceber essa carncia e se dispem a crescer para supri-la. Das 22 instituies que responderam, 91% manifestaram o desejo de crescer para atender mais pessoas.
Usando outra estimativa mostrada neste captulo, o nmero mdio de pessoas com autismo em lista de espera para serem atendidas, de 27 pessoas por instituio, podemos estimar que para atender essa mdia de pessoas esperando, as instituies precisariam crescer, em mdia, 87%, passando a atender 57,9 pessoas por instituio. Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa As instituies sabem que assistir pessoas com autismo no tarefa simples. Mesmo assim, querem continuar trabalhando, capacitandose, aprimorando-se e crescendo para assistir mais pessoas. O governo precisa ser mais ativo e estimular, estabelecer contornos e fiscalizar as polticas de atendimento, de educao e a de distribuio de recursos. As dificuldades identificadas e as solues propostas pelas instituies brasileiras representadas neste livro, alm de necessrias, so realistas e factveis. E cada vez mais urgentes.
Referncias
LAMPREIA, C. A perspectiva desenvolvimentista para a interveno precoce no autismo. Est. Psicol. (Campinas) vol.24 no.1 Campinas Jan. Mar. 2007, consultado em http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103166X2007000100012&script=sci_arttext, no dia 01/08/2012. http://www.ibge.gov.br/home/presidencia/noticias/noticia_visualiza. php?id_noticia=1766 consultado em http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22495912# consultada em 08/07/2012 http://www.autismspeaks.org//what-autism/treatment consultado em 01/08/2012
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Depoimentos de instituies que responderam ao questionrio de pesquisa da AMA 2011/2012
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Depoimento: AMUVI Associao Mundial pela Vida - So Paulo - SP

HISTRICO DA ENTIDADE
A AMUVI iniciou suas atividades em 1998, com o intuito de oferecer educao gratuita a crianas em situao de risco da comunidade do Jova Rural, bairro prximo ao Jaan. Suspendeu suas atividades por alguns anos, puramente por falta de recursos financeiros. Em 2009 sua fundadora e atual presidente Patricia Lorena Gonalves, obteve o diagnstico de autismo (F 84.0) de sua filha mais nova (na poca com 3 anos). Recebeu tal diagnstico em Fortaleza CE, onde residia na poca, atravs da Fundao Permanente Casa da Esperana. Como tem a formao em pedagogia, ofereceu-se como voluntria em tal Instituio, onde trabalhou por um ano aproximadamente. Tendo que retornar a So Paulo, percebeu a dificuldade do atendimento para autistas na regio da Zona Norte de So Paulo e, juntamente com alguns profissionais e pais de autistas, decidiu trabalhar e reabrir os trabalhos da AMUVI, oferecendo atendimento educacional e de sade aos portadores do TEA. Atende atualmente 10 crianas.
Histria de L. A. S.
Idade atual: 5 anos e 9 meses Diagnstico: autismo infantil. Diagnosticada aos 3 anos e 11 meses
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Depoimento 1 - AMUVI - Associao Mundial pela Vida
68 L. nasceu no dia 29 de setembro de 2006, com 49 cm e 3.150 kg, gestao a termo. No houve complicaes no nascimento e a nota do Apgar foi 9. Foi amamentada no mesmo dia, no apresentando dificuldades para sugar o seio materno. Foi uma gestao difcil, pois a genitora sofreu quatro infeces urinrias durante a gravidez, tendo que tomar antibiticos diversos em hospitais. A ltima infeco urinria culminou em uma pielonefrite. Quando beb, L. era muito calma. Ficava a maior parte do tempo em seu bero e no pedia colo. Adorava assistir desenhos animados no cercadinho. Aos cinco meses despertou a preocupao da me, pois no segurava a mamadeira, tampouco objetos e no interagia, apresentando ausncia de sorriso social, ausncia de balbucio e contato ocular escasso. A me comunicou o pediatra, mas ele disse: Cada criana tem seu tempo. L. sentou-se com cinco meses de idade e engatinhou aos seis meses, porm de uma forma diferente: engatinhava movendo-se para trs. Andou com um ano de idade. A cada ms a me conta que ficava mais atenta ao seu desenvolvimento, pois percebia uma fixao da criana por desenhos animados, falta de interao e isolamento. Quando completou dez meses, L. passou a assistir os desenhos repetidas vezes durante a madrugada, apresentando srios problemas com o sono. A me comunicou mais uma vez sua preocupao ao pediatra, que lhe respondeu: a senhora est muito ansiosa, assim mesmo. Isso normal! Alm dessas caractersticas peculiares, a criana no apresentava balbucio, tampouco falava palavras, no estranhava pessoas desconhecidas, no erguia os braos para ser pega no colo, no gostava de se aninhar ao colo materno e tendia ao isolamento. Com a idade de um ano e seis meses a famlia mudou-se para Fortaleza CE e L. foi para uma escola regular. Ela no gostava de vestir sapatos e j apresentava muitas birras. As professoras diziam que era muito quieta e sempre ficava isolada. Quando completou dois anos, L. no falava, no olhava nos olhos das pessoas, gostava de enfileirar objetos, mantinha-se por muito tempo dentro de seu quarto em total isolamento, apresentava srios comportamentos de birra quando contrariada, quando se machucava no sentia dor, para comunicar-se usava o adulto como ferramenta, no
gostava quando sua rotina era alterada, no brincava com brinquedos, apresentava resistncia a uma srie de alimentos e frequentemente fazia expresses de dor, resmungando. Aos trs anos, seu comportamento foi piorando. No conseguia efetuar o treino de banheiro, as birras eram mais intensas e constantes. L. passou a se morder, beliscar-se e puxar os prprios cabelos. Ao evacuar, passava as fezes nas paredes do quarto. Quando era contrariada muitas vezes apresentava condutas heteroagressivas. Comportava-se como surda quando chamada pelo nome. Mais uma vez, a genitora consultou fonoaudilogos, psiclogos, pediatras, etc. L. tinha muita resistncia ao entrar em consultrios mdicos, gritava freneticamente. Uma neuro pediatra disse me que a conduta correta era realizar alguns exames e possivelmente sua filha possua autismo, porm o diagnstico s poderia ser concludo a partir de cinco anos de idade. Aps estimulao diria da me com o mtodo TEACCH, muitas conquistas foram efetivadas: o contato ocular melhorou muito, xito no treino de banheiro, L. passou a ter maior independncia em suas atividades dirias, diminuram as crises de birra e seu desenvolvimento cognitivo foi surpreendentemente transformado. Atualmente a famlia mora em So Paulo. L. frequenta escola regular e estimulada no contra turno, por equipe multiprofissional na Instituio AMUVI Associao Mundial pela Vida. Obteve melhoras significativas: L. reconhece todas as letras do alfabeto e as nomeia; l e escreve no computador seu nome; l o nome das duas irms e a palavra PAPAI; independente para alimentar-se, veste-se sozinha, cala sapatos e toma banho com autonomia com apenas instrues verbais. J diz muitas frases de forma funcional; sabe quantidade de 0 a 10; conta at 20, reconhece e nomeia os nmeros; monta quebra-cabeas de at 20 peas; emparelha todas as letras s palavras como B ao balo, C a casa, etc. As condutas heteroagressivas e autoagressivas diminuram bastante e seu comportamento est bem melhor. O mtodo TEACCH mostrou-se eficaz na estimulao dessa criana.
O tratamento e a terapia devem ser iniciados assim que o comportamento anormal for observado. A componente fundamental do plano de tratamento a presena de pessoas amorosas que se disponham a trabalhar com a criana. Eu me recuperei porque minha me, tia Ann e Bill Carlock (professor) gostavam de mim o suficiente para trabalharem comigo. Temple Grandin. OBS: Temple Grandin foi diagnosticada na infncia com autismo infantil. Atualmente Engenheira e Biloga. PhD em Cincias Animais pela Universidade Estadual do Colorado.
Patrcia Lorena Gonalves Retratos do autismo no Brasil

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Depoimento 1 - AMUVI - Associao Mundial pela Vida
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Depoimento: Associao de Pais e Amigos do Autista da Baixa Mogiana Fonte Viva - Mogi Guau - SP
HISTRIA DO NASCIMENTO DA ASSOCIAO FONTE VIVA
Em setembro de 1990 ns adotamos Gabriel, com apenas 2 dias de vida. ramos moradores em SP - Capital, eu estava com 44 anos e meu marido 45 anos. Queramos muito ter um filho para completar nossa pequena famlia. Por termos mais idade do que a maioria dos pais de 1 filho, prestvamos muito mais ateno no desenvolvimento do Gabriel, um menino bonito e perfeito. Logo comeamos a perceber que seu comportamento era um pouco diferente. Odiava tomar banho, tinha muita dificuldade em suportar barulho, principalmente de panela de presso, aspirador, liquidificador. Assim que comeou a crescer no parava quieto no carrinho, no sentava no cadeiro para as refeies. Tinha o famoso grude com a me, que na poca ainda trabalhava, e tinha que ficar com a av materna, que passava todas estas dificuldades com ele. Resolvemos coloc-lo no maternal, ento estava com 1 ano e 4 meses. Neste mesmo ano a me aposentou-se e comeou a lev-lo e busc-lo na escola, quando comeou a perceber a diferena de comportamento entre o Gabriel e os coleguinhas. Questionou a psicloga da escola, esta informou que o comportamento era normal para a idade. Inconformada com uma cena assistida no ptio da escola, falou com a diretora e pediu indicao de outra psicloga, para uma avaliao. Era o ano de 1993 e no era comum este tipo de avaliao. A pedido da me, a psicloga deu, por escrito, a avaliao: procure um tratamento antes que ele entre para dentro de si mesmo, depois vai ser difcil traz-lo para fora. Comeamos assim a segunda fase - a busca para encontrar um profissional que soubesse e pudesse nos ajudar. Durante dois anos lutamos para resolver ou melhorar a vida do Gabriel, e a nossa tambm, porque com o passar do tempo ele foi ficando agressivo e hiperativo. Tivemos uma indicao para consultar o Dr. Abram Topczewski, neurologista, que atendia no Hospital Albert Eisten, que fez todos os exames de imagem existentes, nada foi encontrado. Depois consultamos o Dr. Jos Salomo Schwartzman, que sugeriu uma escola especial, urgente. Por sua indicao, conhecemos a escola Trilha no bairro Campo Belo - So Paulo. Nesta escola Gabriel ficou por 8 meses, mas
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Depoimento - CALAC Centro de Atividade Ldica Ajudando a Crescer
72 o custo era muito alto para nosso padro e a psicloga que ficava com ele iria sair. Nesta ocasio, atravs de um programa de TV, tivemos conhecimento do Dr. Christian Gauderer, que falou a respeito de autismo. Entendemos, ento, que possivelmente Gabriel teria autismo. Mas o que era autismo? Dr. Christian comentou sobre o livro Autismo e outros atrasos do desenvolvimento, que aps difcil procura o achamos na Escola Paulista de Medicina, era o ltimo exemplar. Nesta ocasio tivemos conhecimento da AMA, que nos informou que s poderiam avali-lo dali a dois anos. Perdemos o cho. Lemos o livro do Dr. Christian e resolvemos ir para o Rio de Janeiro para uma consulta com o mesmo. Durante 3 dias Gabriel foi avaliado e aps 15 dias chegou o relatrio dos cinco profissionais que participaram da avaliao - fono, TO, Psicloga, pedagoga e o prprio Dr. Christian, que definiu nossa vida com uma frase - procurem qualidade de vida no interior, onde vocs j tem casa. Iro encontrar o prefeito na praa, o vereador na farmcia, o mdico no Banco. Em 1998 viemos definitivamente para a cidade de Mogi Mirim, interior de So Paulo. Conseguimos vaga na APAE. E assim foi, como previu Dr. Christian. Aps 1 ano e 6 meses fomos chamados pela equipe tcnica da APAE e informados que no poderiam ficar mais com nosso filho. Desiluso e desespero. Por indicao de uma TO levamos Gabriel para a UNICAMP, pois at aquela data nenhum profissional tinha dito que ele era autista. Em conversa de sala de espera, uma psicloga, disse que na cidade de Limeira - SP, havia uma escola para autistas - o CEMA. No mesmo dia entramos em contato e, graas a Deus, fomos atendidos. Gabriel precisava ter o diagnstico fechado ou que pelo menos sugerisse que era autista. O diagnstico - TID SOE autismo, foi dado pela Dra. Ldia Straus, psiquiatra infantil. Foram 3 anos e 6 meses de viagens, dirias, entre Mogi Mirim e Limeira. Porm, com 1 ano de idas e vindas, entre crises e choros, decidimos que era chegada a hora de fazer mais alguma coisa. Poderia haver nova mudana da famlia para Limeira ou a criao de uma Associao de Pais e Amigos em Mogi Mirim. Decidimos pela segunda opo. Conversando com a diretora do CEMA, Celina Marcon, a respeito do assunto, tivemos a certeza de que a ideia iria germinar. Daria para ns todo o apoio tcnico e humano. Enquanto isto, Gabriel continuava a frequentar a escola em Limeira. Procuramos mais parceiros para esta luta e encontramos uma me e mais tarde um pai para dividirmos responsabilidades. Aps 1 ano de reunies, convites a amigos para integrarem a diretoria, documentos, etc. em setembro de 2001 foi
oficializado o nascimento da Associao de Pais e Amigos do Autista da Baixa Mogiana - FONTE VIVA. Por que Baixa Mogiana? Porque teramos que ter um mnimo de 10/12 crianas para justificar a criao do NESA Ncleo de Ensino e Socializao do Autista, de quem a Associao Fonte Viva mantenedora. Foram dois anos de lutas para poder inaugurarmos o NESA. Em 1 lugar contatamos os prefeitos, mostramos todas as necessidades, o pblico alvo e paralelamente amos divulgando o trabalho que faramos atravs de eventos, como jantares, palestras, etc. Em 13 de agosto de 2003 inauguramos nossa sede, alugada, com todas as necessidades atendidas para 12 crianas, sendo 6 de Mogi Guau, 4 de Mogi Mirim e 2 de Estiva Gerbi, no perodo da tarde, das 13 s 17 horas, de segunda a sexta-feira, atendidas por uma equipe multidisciplinar capacitada pelo CEMA, de Limeira, e com o curso TEACCH na AMA, de So Paulo. Depoimento - CALAC Centro de Atividade Ldica Ajudando a Crescer Desde ento s fazemos por merecer a confiana que o poder pblico depositou em ns. Participamos e somos reconhecidos em todos os Conselhos nas cidades de Mogi Guau e Mogi Mirim, que nos diz respeito. Somos reconhecidos tambm no Estado de So Paulo. Procuramos, dentro do possvel, participar de todos os eventos, congressos, encontros sobre o autismo em todo o Brasil. Atualmente a entidade assiste a 28 pessoas com TEA (crianas, jovens e adultos). Nosso sonho continua, ter nossa sede prpria. Um lugar especial para os mais velhos, com residncia e um projeto especial para Amigos Aspies. Toda esta histria se justifica quando se fala de um grande amor. Amor pelo nosso filho Gabriel, hoje com 21 anos. Me com 65 e pai com 67 anos, designados e juntos nesta misso, abenoados por Deus, com fora e coragem para continuar lutando por todos estes e outros filhos que Ele nos deu.
Arlete de Lima Michelon Paulo Roberto Cabral Michelon
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Trabalhando com autismo nos EUA: o que esta experincia me diz sobre o atendimento das pessoas com autismo no Brasil
Meca Andrade, MSc 1
Introduo Neste captulo descrevo algumas das condies que acredito fundamentais para garantir servio de qualidade a pessoas com autismo, tanto em relao s polticas pblicas, quanto em relao s caractersticas dos servios propriamente ditos e dos pressupostos que os governam. Isso j me coloca diante do primeiro fundamento desta introduo: no existe servio de qualidade a menos que haja polticas pblicas adequadas que, no apenas permitam, mas garantam certas caractersticas fundamentais. Encaro com certo desnimo uma prtica que tem se tornado comum no Brasil: a distribuio de verbas no contingentes a aes detalhadas e especificamente descritas. No Captulo V deste livro, h uma descrio detalhada da legislao americana relativa regulamentao dos servios prestados a pessoas com necessidades especiais, incluindo o autismo (IDEA). No estou, de modo algum, fazendo apologia a essa legislao e h inmeros problemas srios com ela. Porm, h pelo menos quatro caractersticas que merecem destaque: a. Trata-se de uma legislao de contingncia, ou seja, a liberao de verbas para o atendimento contingente a certas caractersticas do mesmo e objetivos individuais. A prestao de contas - ou avaliao dos resultados - parte dessa contingncia. Ou seja, a instituio que recebe dinheiro para prestar atendimento, tem que indicar de que forma essa verba resultou ou no nas mudanas desejadas para a vida daquele indivduo. Tem, portanto, que indicar quais so as mudanas desejadas.
1 Maria Amrica de Andrade, mais conhecida como Meca Andrade, psicloga, trabalhou 15 anos no New England Center for Children, em Boston, uma das maiores instituies especializadas na assistncia a pessoas com autismo nos EUA.
Cap. III - Lies Aprendidas
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Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
76 b. A verba, de um modo geral, liberada para o indivduo com necessidades especiais, para aspectos especficos do servios que sero prestados e no para a instituio prestadora de servios. Em outras palavras, os servios prestados a cada um, bem como o custo dos mesmos- variam de acordo com as necessidades individuais. Por exemplo, se uma criana apresenta dficits significativos, junto com altas taxas de comportamentos de risco (e.g. auto e heteroagresso), provvel que o atendimento adequado para esta criana desenvolva um nvel mais alto de superviso e especializao. Talvez ela precise de monitoramento individualizado durante todas as horas do dia e da noite. Nem toda criana ou adulto com necessidades especiais, porm, precisa deste nvel de servio. Outros indivduos, com comprometimentos menores (ou simplesmente diferentes), podem se beneficiar de um pacote de interveno menos abrangente ou custoso. A sensibilidade a essas diferenas individuais, e aos custos que elas acarretam, essencial para a distribuio equilibrada do oramento pblico, de modo a atender adequadamente tanto aquele que precisa de muitos servios especializados quanto aquele que precisa de pouco. Organizar o trabalho na base do indivduo mdio, do custo mdio tolice, pois esse indivduo simplesmente no existe. c. A abrangncia dessa poltica impressionante. Provavelmente pelo fato do atendimento ser completamente individualizado, a legislao em si no precisa especificar condutas gerais que possivelmente acabariam excluindo certos indivduos, ou indivduos com certas caractersticas. o responsvel pela interveno que deve fazer isso. Todos aqueles com necessidades especiais tem direito interveno efetiva e adequada s suas necessidades e ningum, por maior que seja o comprometimento em qualquer nvel de funcionamento, fica alm ou aqum dos direitos previstos por lei. d. Trata-se de uma poltica educacional... H vantagens e desvantagens para esse modelo e, no processo de desenvolvimento das regulamentaes brasileiras, temos que avaliar cada uma delas. A grande vantagem, em minha opinio, que estabelece
um contexto de ensino para a interveno. Presume-se que todos os indivduos podem aprender algo que produza melhoras em sua qualidade de vida e que a educao pblica a responsvel por garantir que isso ocorra. Esta viso particularmente adequada ao atendimento de pessoas com autismo, pois este envolve uma grande variedade de dficits e excessos comportamentais muito sensveis a contingncias adequadas de ensino e pouco sensveis a outras formas de interveno. A maior limitao desse modelo, no caso americano, que o mbito da educao definido em termos da idade cronolgica. Com pequenas variaes entre os diferentes estados norte-americanos, o indivduo est coberto dos 3 aos 21 anos de idade. No caso do autismo, isso pode ser particularmente problemtico. Antes dos trs anos de idade, durante os anos em que a interveno pode apresentar os maiores resultados, no h uma previso uniforme de atendimento e h tremenda desigualdade. Da mesma forma, depois dos 21 anos, ainda com muitas reas a serem trabalhadas, o indivduo exposto a mesma variabilidade. A disponibilidade, financiamento e caractersticas dos servios oferecidos a adultos com autismo difere de caso para caso e, quase sempre, a qualidade desses servios imensamente inferior quela que havia sido oferecida anteriormente. As implicaes desta limitao so bvias: o sujeito pode no receber servios que teriam tido imenso impacto nos anos iniciais de sua vida e pode parar de receber servios essenciais durante a idade adulta e velhice. Autismo um espectro e o termo justifica-se por conta da imensa variabilidade de caractersticas clnicas que se observa. incorreto dizer a pessoa com autismo faz isso ou faz aquilo, deste ou daquele jeito. Volta-se a para o mito do indivduo mdio. Algumas pessoas com autismo no falam, outras no param de falar, algumas falam de forma incomum, entendem pouco, no entendem, ou entendem de forma nica. Alguns indivduos machucam a si prprios, outros machucam outras pessoas, muitos no machucam ningum. Muitas pessoas com autismo so extremamente apegadas a rotinas rgidas, outras tantas no do a mnima para isso. Em outras palavras, no se trata de um problema especfico que se resolve com uma acomodao ou medidas Retratos do autismo no Brasil 77
78 de acessibilidade. Trata-se de um universo imenso, com combinaes nicas de dificuldades nas reas de comunicao, interao social e motivao. O que talvez seja comum a todos esses indivduos que suas combinaes nicas de caractersticas comportamentais so duradouras e afetam de modo significativo sua qualidade de vida e a de seus familiares. Portanto, qualquer que seja a poltica pblica, o foco deve ser melhoras na qualidade de vida. Crenas e valores individuais parte, o critrio de verdade deve ser ditado pelos fatos. Fatos da vida das pessoas para as quais esses servios so voltados. Fatos que, daqui em diante, chamo de evidncias. Entramos aqui no segundo e ltimo fundamento introdutrio da minha argumentao: a discusso sobre como deve se estabelecer o atendimento de pessoas com autismo no pode encalhar no debate terico, ou no confronto filosfico metodolgico (e temo que, recentemente, esta prtica tenha se tornado ainda mais comum no contexto da prestao de servios). Na verdade, seria adequado se esse debate fosse deixado de lado completamente. Tratam-se de resultados e evidncias que possam ser avaliadas de modo objetivo, despido dos valores e crenas individuais do proponente da interveno. Sendo curta e grossa, a questo : funciona ou no? Em muitas reas de atividade, questiona-se pouco este princpio. No se d continuidade ao plano econmico que leva o pas a bancarrota, no se persiste para sempre no tratamento mdico que no produz melhoras. Mas por qualquer razo, ou acidente histrico, temos uma tendncia a minimizar a importncia dos resultados no que diz respeito a assuntos de educao e sade mental. Seria interessante se pudssemos repensar esse modelo... Sobre as evidncias Nas ltimas duas ou trs dcadas, vrios estudos foram conduzidos comparando resultados de diferentes pacotes de tratamento para pessoas com autismo. O primeiro desses estudos - e possivelmente o de maior impacto mundial - foi publicado originalmente em 1987 por Ivar Lovaas (1927-2010), da Universidade da Califrnia em Los Angeles. Nesse estudo, o autor comparou os efeitos de tratamento comportamental intensivo oferecido a pessoas com autismo com os resultados de outras formas de tratamento. Seus resultados demonstraram imensa superioridade da interveno comportamental e 47% dos indivduos em seu grupo experimental (i.e. aqueles que receberam o tratamento
comportamental intensivo), desenvolveram repertrios que os tornaram indistinguveis da populao de desenvolvimento neurotpico. J entre os indivduos do grupo controle (que receberam outros tipos de tratamento) apenas 2% obtiveram resultados comparveis. Segundo o autor, os aspectos fundamentais, responsveis pela dramtica diferena de resultados entre os grupos, incluem: a. intensidade do tratamento que, no caso do grupo experimental, abrangia todas as horas do dia das crianas atendidas; b. os procedimentos de interveno comportamental propriamente ditos, e A publicao desse estudo no passou despercebida nem pela comunidade cientfica e nem pela populao em geral. No mbito da comunidade cientfica, a pesquisa do professor Lovaas por um lado sofreu crticas em vrios nveis, inclusive sobre limitaes no delineamento experimental e na definio dos participantes dos grupos, vieses na distribuio de gnero entre os participantes de cada grupo, inadequao nas medidas de avaliao utilizadas, uso de procedimentos aversivos no tratamento e, at mesmo questionamento sobre o diagnstico e nvel de funcionamento dos participantes. Por outro lado, o estudo fomentou uma infinidade de pesquisas que tentaram replicar os resultados originais do pacote de interveno ou de aspectos especficos do mesmo. Talvez a crtica mais desafiadora a este estudo esteja no fato de que, passados 25 anos de incansveis tentativas, os resultados do estudo original nunca tenham sido replicados em dimenses comparveis. Ou seja, os tais 47% nunca mais foram vistos. Porm, centenas de outros estudos e meta anlises foram feitos demonstrando a eficcia de tcnicas comportamentais, muitas das quais usadas no estudo original de Lovaas. Por conta dessas replicaes e extenses, a abordagem comportamental por ele adotada - e no, necessariamente, seus procedimentos - reconhecida pela comunidade cientfica como uma das formas mais eficazes - seno a mais eficaz - de interveno para pessoas com autismo. No conheo nenhum estudo equivalente realizado no Brasil, comparando resultados entre diferentes tratamentos, a despeito do fato de termos aqui a segunda maior comunidade de analistas do comportamento do mundo e competncia tcnica de sobra para a Retratos do autismo no Brasil 79 Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos c. a precocidade do tratamento (i.e. o quo cedo introduzido).
80 realizao de tal estudo. Seria um projeto ambicioso e custoso porm, na minha opinio, um exemplo de bom uso de verba de pesquisa. Mesmo com todo o estardalhao que o estudo de Loovas produziu entre pesquisadores e estudiosos da rea, seu maior impacto talvez tenha sido entre prestadores e receptores de servios no mundo inteiro. Seus resultados foram maciamente difundidos nos Estados Unidos atravs da publicao do relato pessoal de Catherine Maurice (1994) Let me hear your voice - onde a autora conta sua jornada pessoal no tratamento de seus dois filhos diagnosticados com autismo, usando uma abordagem semelhante. De uma forma ou de outra, essa publicao em parceria com o estudo de Lovaas tiveram um impacto imenso tambm no Brasil. O termo ABA, usado indiscriminadamente em referncia a tratamentos efetivos para pessoas com autismo vem da. Nada mais do que a traduo literal do termo Applied Behavior Analysis, uma abordagem em Psicologia bem estabelecida no Brasil. Fora do Brasil essa abordagem tem hoje grande influncia. Aqui, no sei ao certo... H centenas, talvez milhares de analistas do comportamento no Brasil trabalhando como psiclogos. Muitos deles so internacionalmente renomados por suas atividades de pesquisa, principalmente nas reas de aprendizagem e comunicao. Porm, o interesse pelo autismo em particular recente e ainda emergente. Acho que justo dizer que h poucos profissionais qualificados em Anlise do Comportamento com dedicao exclusiva e experincia significativa na rea do autismo. Sobre a falta de evidncias Aqui talvez devamos retomar questo do critrio de verdade e, nesse caso, talvez seja necessrio que se estabelea uma discusso metodolgica. Em outras palavras, podemos concordar que as evidncias devam determinar nossas escolhas, porm temos que concordar tambm em relao ao que caracteriza essas evidncias. Por exemplo, se uma vizinha me conta que a interveno comportamental foi eficaz na diminuio do comportamento auto agressivo de seu sobrinho com autismo, posso considerar isso evidncia? Em minha opinio, no. A despeito da riqueza de detalhes apresentados no relato, ele no constitui evidncia confivel para que eu tome decises com relao melhor forma de tratar o comportamento autoagressivo de ningum. Se a mesma vizinha escreve um livro contando essa histria,
com bela diagramao, cheia de recursos literrios e exemplos, o relato vai parecer mais convincente, mas ainda assim no se caracterizar como evidncia. O que falta? Faltam medidas concretas de que houve mudana no comportamento do sobrinho, que essas mudanas foram produzidas pela interveno em questo e no por quaisquer outros fatores. Falta controle. O termo controle pode ter conotaes terrveis. Sei disso. Em seu uso comum, vem carregado de sentidos polticos, uso de fora, domnio e poder. Mas neste caso, refere-se apenas a uma relao de causa e efeito entre dois ou mais eventos. Coisa da natureza, no da poltica. A gua na panela ferve quando atinge certa temperatura e, neste sentido, a temperatura algo que controla a ebulio da gua. Ainda assim, a relao de causa e efeito no to simples, pois a presso atmosfrica tambm controla a ebulio da gua. Para entendermos o que faz a gua ferver, precisamos mexer em vrias coisas de modo sistemtico e ver o que acontece. Ver com lpis e papel na mo... Isto mais ou menos o que espero das evidncias para escolher um tratamento. Se quero avaliar um procedimento, seja ele uma tcnica de interveno, uma dieta ou uma medicao, preciso poder confiar na relao que h entre o procedimento e o resultado que esperado. Falo como profissional, mas faria questo disto tambm se estivesse falando como pai de uma pessoa com autismo. Para tanto, preciso controlar os vrios fatores que possam interferir nos resultados e ter medidas que me permitam avali-los. O mtodo cientfico faz isso muito bem atravs dos chamados delineamentos experimentais. Esses delineamentos nada mais so do que formas sofisticadas de se manipular eventos, de modo que mudanas no estado das coisas (entre seu estado inicial e final) possam ser inequivocamente atribudas s manipulaes testadas. Com isso, no estou desmerecendo (completamente) outros tipos de evidncias reveladas na ausncia do rigor do mtodo cientfico. Na rea de servios para autismo, estou me referindo, primeiramente, ao que se conhece como relato de caso ou caso clnico. Trata-se de descries de intervenes oferecidas a um cliente, onde h uma mudana no estado das coisas presumivelmente relacionada a uma interveno teraputica. Na verdade, tais relatos so de grande importncia, pois podem permitir que se construam hipteses de trabalho razoveis para a prtica clnica ou para investigao cientfica. Qualquer relato, no entanto, tem que Retratos do autismo no Brasil 81
82 ser minimamente tecnolgico para ter qualquer utilidade. Em outras palavras, um caso clnico, ainda que ausente de controle experimental, pode ser til desde que descreva eventos do mundo real que possam ser replicados por outras pessoas, e possam ser submetidos ao escrutnio do mtodo cientfico. E o que isso tem a ver com o autismo? Tudo. A despeito das diferenas entre os indivduos que recebem o diagnstico de autismo, uma caracterstica comum imensa maioria de seus familiares: desespero e esperana por uma cura milagrosa. Essa uma combinao mgica para a vulnerabilidade. Os pais da criana que recebe o diagnstico de autismo, tornam-se altamente vulnerveis a promessas de curas milagrosas e tratamentos sem sustentao em evidncias - tal como definidas acima. Presa fcil. Com isso, h solo frtil para o desenvolvimento de propostas de interveno que prometem resultados milagrosos baseados em relatos pessoais ou casos clnicos sem qualquer controle ou fidedignidade. impossvel listar todas as propostas de cura que tive a oportunidade de conhecer nos meus 15 anos de trabalho com autismo nos Estados Unidos. Muitos desses tratamentos, de to bizarros, nocivos ou ineficazes so rapidamente desacreditados, antes mesmo de produzir qualquer estrago em nvel mundial. Algumas dessas propostas, porm, acabam se proliferando e ganhando fora. Principalmente aquelas que oferecem aparentemente pouco risco, ou aquelas que se disfaram usando jargo cientfico. Essas me preocupam mais... Para no deixar margem a possveis ambiguidades, vou dizer com todas as letras: no h atalho, no h cura milagrosa. Mas existem tratamentos bastante eficientes que produzem mudanas significativas no repertrio das pessoas com autismo. Uma criana que no se comunica hoje, pode aprender a se comunicar amanh. Um adulto que no sabe usar o banheiro, pode se tornar completamente independente neste aspecto. Uma criana que se mutila repetidamente pode parar de se mutilar. So ganhos imensos. Quando se soma tudo isso no curso da vida de um mesmo indivduo, as conquistas so enormes e o resultado , quase sempre, no mnimo satisfatrio. Em alguns casos os ganhos so to grandes que o diagnstico de autismo torna-se questionvel. Isso no significa que o diagnstico tenha sido inadequado, significa apenas que o indivduo no mais apresenta as caractersticas clnicas que justificavam o diagnstico.
Os objetivos da interveno Na introduo procurei estabelecer o contexto para fazer uma afirmao que considero essencial, talvez o aspecto mais importante: a interveno para pessoas com necessidades especiais - para pessoas com autismo - deve ser guiada por objetivos mensurveis que nos permitam avaliar os resultados de nossos esforos. Esta afirmao, ainda que bvia em outras reas de servio, amplamente rejeitada no campo do tratamento dito psicolgico. Se estabelecermos um objetivo e se pudermos avaliar se ele foi ou no alcanado, abrimos as portas para algo chamado fracasso. Numa rea inexata como a nossa, onde muitos dos tratamentos ainda esto sendo submetidos avaliao cientfica, esse um belo risco. mais seguro no ter objetivo nenhum ou ter objetivos de avaliao ambgua. Se eu digo que no curso dos prximos seis meses Diogo vai aprender a usar 4 palavras faladas para fazer pedidos, com pelo menos 3 ocorrncias registradas por dia de cada palavra, por duas semanas consecutivas, estou me comprometendo com um resultado absolutamente concreto que pode ser avaliado por mim, pela famlia desse indivduo e pela entidade que paga pelo servio. E se eu falhar - o que pode sem dvida acontecer- terei que me esforar para entender por que e oferecer uma estratgia de mudana. Uma afirmao muito mais segura para mim como profissional seria, por exemplo, a comunicao do Diogo vai melhorar. Qualquer que seja o estado de Diogo, em qualquer momento de sua vida, vou poder dizer que sua comunicao melhorou. Estabelecer um objetivo mensurvel um risco para o prestador ou administrador de servios. Mas tambm um compromisso que, em ltima anlise, beneficia as duas partes. Objetivos vagamente definidos tambm seduzem por conta de sua ilusria abrangncia . A noo de melhora na comunicao - mesmo que no passe de uma abstrao - d margem a expectativas maiores do que a noo de aprender 4 palavras e traz conforto queles que tem que lidar, no dia a dia, com os desafios do autismo. Cabe ao profissional ir alm dessa zona de segurana para avaliar, de fato, quais passos devem ser tomados para chegar a um resultado que caiba dentro desse conceito abstrato de melhora. Para alguns indivduos, esses passos podem ser pequenos e lentos, para outros, so grandes pulos. Mas, em ambos os casos, so passos que devem ser tomados de modo sistemtico e que acabam produzindo enorme mudana na vida das pessoas.
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84 O processo de seleo e definio de objetivos individuais no um exerccio de adivinhao, ou mera reflexo e interpretao. Ele comea com uma avaliao global do repertrio de cada indivduo de modo a identificar dficits e excessos comportamentais que possam ser trabalhados - e continuamente avaliados - no curso da interveno. Por global, estou me referindo a aspectos do repertrio que abranjam todas as reas de desenvolvimento, incluindo comunicao, cuidados pessoais, comportamento social, desempenho acadmico, habilidades motoras, etc. Essa sugesto tem uma implicao bvia, da qual trato mais adiante: a composio de uma equipe multidisciplinar para o planejamento e implementao do trabalho. Os resultados de uma avaliao inicial permitem que se identifiquem no apenas as lacunas de desempenho de cada indivduo, mas tambm seus excessos comportamentais, ou os chamados problemas de comportamento. Os exemplos mais comuns incluem autoagresso, heteroagresso e estereotipias. tambm nesse momento que se percebe, quase sempre, que h mais reas a serem trabalhadas do que horas no dia. Por isso, a avaliao inicial deve ser seguida por um processo de seleo de metas considerando as seguintes variveis: a. Hierarquia das habilidades. Em outras palavras, identificar e trabalhar primeiro as habilidades que so pr-requisitos para o estabelecimento de outras habilidades. Por exemplo, se eu percebo que meu cliente no reconhece fotos de seus familiares, mas percebo tambm que ele no demonstra a habilidade de sentar-se e observar as fotografias, ou de apontar para as fotos, precisarei comear por estabelecer esse repertrio de ateno e observao. Identificar as fotos de familiares poder ser um objetivo futuro. O papel desses pr-requisitos, ou habilidades de base, no repertrio de pessoas com autismo, frequentemente subestimado. b. Prioridades da famlia e aspectos scio culturais. Sim, estou sugerindo que se incluam opinies e valores familiares na seleo de objetivos individuais. A famlia pode - e deve -ser parte da equipe de trabalho j que, quase sempre, so os familiares que interagem mais frequentemente com os indivduos com autismo. O sucesso da interveno vai depender, em grande parte, da aderncia da famlia ao tratamento que prescrito. Por conta disto, importante que se chegue a um certo grau de consenso com relao s
reas a serem trabalhadas. No se trata de delegar famlia a responsabilidade sobre a seleo de metas, mas sim de levar em conta suas prioridades e seus objetivos a longo prazo. Haver impasses, sem dvida, porm na hora da escolha dos objetivos que encontramos as melhores condies de trabalhar e resolver esses impasses. c. Logstica dos servios. Quando selecionamos objetivos individuais para quem quer que seja, temos que considerar a logstica de implementao dos servios que garantiro o trabalho sistemtico em torno desses objetivos. No suficiente, tampouco adequado, selecionar metas que no podero ser trabalhadas de modo satisfatrio durante um dado perodo de tempo. Essa pode ser uma realidade frustrante tanto para a famlia quanto para os profissionais. Qualquer esforo para maximizar os resultados do trabalho bem vindo e discutiremos algumas formas de se fazer isso mais adiante. De qualquer forma, h limites prticos para o trabalho e na escolha de objetivos que esses limites devem ser identificados. Por exemplo, se uma criana recebe 5 horas de terapia especializada por dia - o que pode parecer muito - porm no recebe nenhum tipo de interveno durante as demais horas do dia, deve-se pensar em objetivos que possam ser alcanados nesse contexto de trabalho, de 5 horas por dia. Para uma outra criana que recebe, por exemplo, 1 hora de atendimento especializado por dia, porm tem familiares e atendentes treinados para o trabalho durante as demais horas do dia, pode-se trabalhar em muito mais objetivos por um custo muito mais baixo. Retomaremos esse assunto ao discutirmos as caractersticas do trabalho multidisciplinar, mas o ponto a ser ressaltado aqui importante: o profissional responsvel pela interveno deve sim ser um especialista tambm em administrao de servios. Uma vez selecionados os objetivos a serem trabalhados, o prximo passo igualmente importante: definir, de modo descritivo, o que se espera do indivduo dentro de cada rea de desempenho. Esse um pr-requisito para que se possa avaliar a prpria interveno. aqui que especificamos a habilidade a ser ensinada ou o comportamento a ser reduzido. Por exemplo, se queremos que Joo consiga expressar suas Retratos do autismo no Brasil 85
86 preferncias e necessidades, temos que descrever a forma de expresso que esperamos dele. Podemos trabalhar com linguagem de sinais, fala, uso de figuras, gestos simples etc. Alm da descrio do comportamento em si, temos ainda que especificar o tipo de mudana que tentaremos atingir. Ensinar uma nova habilidade? Fortalecer algum aspecto do repertrio do indivduo? Reduzir ou eliminar um comportamento de risco? Finalmente, quaisquer que sejam os objetivos selecionados, deve haver alguma quantificao da mudana esperada. Ou seja, necessrio que se incluam medidas de quantidade e de tempo. Por exemplo, se temos um indivduo a quem precisamos ensinar alguma forma de comunicao, teremos que especificar: a. qual ser essa forma de comunicao (i.e. descrio do comportamento alvo), em quanto tempo esperamos atingir essa meta.
b. quantas habilidades sero ensinadas e c. Com esses trs aspectos claramente definidos, torna-se possvel monitorar, continuamente, o progresso da interveno. Embora haja alguma resistncia a esse tipo de postura mais objetiva, por assim dizer, ela muito semelhante postura que se assume na educao regular, onde a cada ano, dentro das diversas disciplinas, h habilidades claramente definidas e h expectativas de desempenho a serem atingidas. Questiona-se pouco essas medidas. A nica justificativa que encontro para tal resistncia, no que se refere ao indivduo com autismo, que no existe (ainda) no Brasil uma grade curricular adequada, instrumentos de avaliao fidedignos, ou um acervo de programas educacionais com generalidade suficiente para ser usado em grande escala. Seria interessante que comessemos a pensar sobre isso. Trabalho multidisciplinar e o lugar do especialista. H um certo consenso com relao necessidade de se incluir uma ampla gama de especialistas no tratamento da pessoa com autismo. Isso porque o espectro autista afeta a vida do indivduo em muitas reas. O termo trabalho multidisciplinar usado frequentemente para descrever servios que incluem a participao de especialistas em
fonoaudiologia, psicologia, fisioterapia, pedagogia, psiquiatria, terapia ocupacional e assim por diante. Muitos dos servios que tive a oportunidade de conhecer no Brasil durante os ltimos quinze anos, tem essa caracterstica multidisciplinar. Considero necessria, porm, uma distino entre a interveno verdadeiramente multidisciplinar e a interveno que, simplesmente, inclui a participao de especialistas diversos. No que estou chamando de interveno verdadeiramente multidisciplinar, o ponto de partida do trabalho so as caractersticas de cada indivduo. Suas necessidades e seus objetivos teraputicos. A partir do momento que se conhecem as necessidades e os objetivos, sabemos que tipos de servios sero necessrios e em que medida. O trabalho do especialista, nesse contexto de equipe, definido por aquilo que seu cliente precisa e no apenas pelo que o profissional aprendeu na faculdade. Sua formao acadmica e profissional fornecem instrumentos para seu trabalho, mas o que ser oferecido para cada cliente deve ser especificado no nvel individual, atravs do processo de avaliao e seleo de objetivos descrito anteriormente. Com isto, estou sugerindo que a equipe de profissionais em diversas reas selecione, para cada indivduo, objetivos realistas que podero ser trabalhados no contexto da interveno disponvel, pensando no cliente como um todo e no como pedacinhos separados. Esse processo no to simples. Muitas vezes, dentro das nossas prprias especialidades, temos que abrir mo de certas coisas para poder dar espao a outras prioridades naquele momento. O importante sempre lembrar que os objetivos so do cliente, no do profissional ou de sua especialidade. Por exemplo, a contribuio do fonoaudilogo ser maior, quanto maiores forem as necessidades do indivduo na rea de comunicao. Embora essa afirmao possa parecer bvia, ou pelo menos razovel, no o que eu tenho visto nos servios que conheci no Brasil. Quase sempre, v-se a participao de profissionais diversos no atendimento. Isso bom. Porm, essa participao normalmente definida, a priori, em termos de horas de atendimento e a despeito de quaisquer caractersticas individuais. Joo recebe 1 hora de fono, 2 de terapia ocupacional, 4 com o psiclogo, 3 com o professor e assim por diante. Joo qualquer indivduo com autismo atendido por aquela instituio... Esse modelo nunca ser ideal para quem quer que seja o Joo em questo. Retratos do autismo no Brasil 87
88 Em parte, o que mantm essa prtica puramente a logstica de atendimento. Tanto a organizao prestadora de servios quanto quem paga pelo mesmo precisam planejar suas atividades e isso inclui alocar horas de trabalho para cada tipo de profissional. No estou sugerindo que se ignore esse aspecto organizacional. Porm possvel adotar uma poltica mais flexvel e produtiva de distribuio de horas, de modo a adequar o atendimento s necessidades dos clientes. Por exemplo, uma organizao que atende 40 indivduos com autismo pode precisar de um terapeuta ocupacional em perodo integral. Isso no deveria significar que esse profissional vai dedicar, necessariamente, 1 hora por semana para cada indivduo. Uma vez que se conhece cada um desses clientes, percebemos que alguns precisam mais do que outros de cada tipo de atendimento. Empacar no princpio de igualdade na organizao de servios especializados um imenso desfavor a todos. A questo vai alm da logstica administrativa. H presso, por parte das famlias de nossos clientes, em se garantir atendimento especializado. A participao e cobrana dos familiares nessa rea de servio essencial. Historicamente, deve-se aos pais, primos, tios, irmos e avs das pessoas com autismo boa parte do que hoje podemos oferecer a essas pessoas. A questo aqui no contrariar os interesses e preocupaes da famlia, que tem o direito e obrigao de zelar pelo bem estar de suas crianas. Temos que trabalhar em cooperao com as famlias, de modo que possamos identificar qual o modelo de servio adequado para garantir o melhor tratamento para cada indivduo e quanto de cada especialidade necessrio para se obter os melhores resultados. Se tivermos uma equipe de profissionais em vrias especialidades, colaborando entre si para atingir metas comuns que foram identificadas para cada cliente, teremos meio caminho andado... A outra metade est na caracterizao dos papis de cada profissional dentro da equipe. Em outras palavras, o que cada um faz... Tenho perfeita conscincia de que o tema aqui polmico, pois tocamos na questo da competncia tcnica e de quem pode fazer o que. quase impossvel entrarmos nessa discusso - ou sairmos dela - sem esbarrar no corporativismo de cada profisso. Na tentativa de ofender o menor nmero possvel de pessoas, vou limitar os exemplos minha prpria rea de especialidade, a anlise do comportamento, que aqui no Brasil opera no contexto da psicologia comportamental.
Trabalhando como analista do comportamento de pessoas com autismo em vrios pases por mais de 15 anos, aprendi vrias coisas e desenvolvi vrias reas de competncia tcnica. Tenho completa confiana de que sei fazer algumas coisas importantes nesta rea: ensinar habilidades, reduzir ou eliminar comportamentos de risco, avaliar desempenho etc. Com este repertrio, eu posso me engajar em dois tipos de atividade profissional: a. atender pessoas com autismo, ensinar habilidades, reduzir comportamentos, conduzir avaliaes ou b. ensinar e supervisionar pessoas que iro desempenhar esses papis. Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos Sugiro que se faa os dois. Por um lado, o atendimento direto descrito em a indispensvel para a competncia do profissional, mas apenas indiretamente beneficia o cliente (por mais contraditrio que possa parecer). um pr-requisito para que se conhea o indivduo, e que se entenda como o trabalho afeta seu repertrio. Por outro lado, h muitas das tarefas de atendimento que poderiam - e deveriam ser desempenhadas por outras pessoas apropriadamente orientadas. A me, o pai, o irmo, o vizinho, a bab ou a paraprofissional podem transformar minhas duas horas de atendimento semanais em 40 horas de interveno. Mais do que isso, essas pessoas exercem funes importantes e nicas na vida de nossos clientes com autismo. Eles tm acesso a situaes sobre as quais o profissional no pode operar diretamente. Quando bem orientadas, essas pessoas podem fazer uma imensa diferena no resultado do tratamento, alm de reduzir imensamente seus custos. Por conta disso, considero inadequada a prtica que se limita ao servio de atendimento direto, e tambm aquela que exclui completamente o mesmo. O papel do especialista na equipe o de garantir a implementao dos melhores procedimentos em todas as oportunidades que se apresentarem. Isso no possvel atravs do atendimento direto exclusivamente. Sabemos que os melhores resultados so obtidos quando a interveno implementada em vrias condies, todas as horas do dia. Portanto, no h justificativa aceitvel para que se reduza o tratamento da pessoa com autismo ao contexto de trabalho do profissional especializado.
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90 Atendimento precoce e intensivo Fala-se muito na importncia do tratamento precoce e intensivo. H inmeros estudos, alguns dos quais mencionados anteriormente, que indicam que os resultados dependem imensamente desses dois fatores. O termo precoce refere-se ao quo cedo se inicia o tratamento. Isso depende, at certo ponto, da precocidade do prprio diagnstico. Precisamos qualificar profissionais nas reas de sade e educao a ficarem atentos s caractersticas do autismo e precisamos reduzir o estigma do diagnstico, para que as pessoas possam iniciar cedo a interveno. Porm, vejo com um certo grau de preocupao a nfase que tem sido dada a esse aspecto em particular. H mais a ser feito. O diagnstico em si, mesmo que seja dado cedo, no garante a interveno precoce e muito menos intensiva. A disponibilidade de servios desse tipo no Brasil ainda extremamente limitada, quase inexistente. Por conta disso, o impacto do diagnstico precoce ainda , continuar sendo por bastante tempo, limitado pela falta de servios. O termo intensivo tambm d margem a algumas confuses. Em geral, pensa-se em interveno intensiva, como sendo aquela que envolve muitas horas e muitos profissionais. Porm, usando como exemplo o estudo de Lovaas (1987) mencionado no incio do captulo (que ainda um dos grandes alicerces da interveno precoce e intensiva), o que qualifica o atendimento como intensivo no apenas a carga horria, mas tambm a abrangncia do tratamento, ou seja, multiplicidade de ambientes e condies nas quais implementado. essa noo de intensidade que est por trs da proposta de trabalho multidisciplinar descrita anteriormente. Isto dito - e reconhecendo que precocidade e intensidade so, sim, aspectos crticos, h duas consideraes importantes a serem feitas: a. Do ponto de vista terico, o que define a precocidade do tratamento a idade da criana. No h muito o que se possa fazer em relao a isso. Uma criana diagnosticada antes dos 2 anos de idade, pode passar a receber tratamento antes mesmo que certos dficits possam ser observados e/ou certos tipos de comportamento de risco sejam estabelecidos. Em alguns casos, tais dficits ou excessos nunca chegam a ocorrer. Porm, do ponto de vista prtico e tico, a precocidade tem que ser definida em termos de o quanto antes. Seja qual for a idade do indivduo, haver ganhos significativos caso
seja oferecido tratamento intensivo adequado. Portanto, sugiro que tenhamos essas duas caractersticas do tratamento - precoce e intensivo - como aspectos que se somam, mas podem afetar o resultado de forma independente. b. Existe uma noo relativamente difundida e justificvel de que, dado o tratamento comportamental adequado, intensivo e precoce, o indivduo com autismo pode atingir um nvel de funcionamento e desempenho praticamente indistinguvel do nvel da populao de desenvolvimento tpico. No contexto desse tipo de interveno, tive a oportunidade de trabalhar com algumas crianas que hoje esto em escolas regulares, com colegas da mesma idade, participando ativamente das mesmas atividades. Estas crianas no apresentam problemas de comportamento, desenvolveram linguagem falada e muitas pessoas no as identificariam como tendo autismo. So resultados extraordinrios que, de fato, no so encontrados atravs de outras formas de interveno. Porm e esse o ponto que quero deixar claro - por razes que ainda no conhecemos, esses resultados no so comuns a todas as crianas que recebem interveno intensiva precoce. E tambm no so previsveis. Baseando-me exclusivamente em minha experincia (desconheo dados publicados confiveis), eu diria que esses resultados extraordinrios so ainda uma minoria. Na maior parte dos atendimentos dos quais participei, onde crianas muito novas receberam tratamento comportamental intensivo, os ganhos foram enormes e fizeram imensa diferena no nvel de funcionamento e adaptao desses indivduos. Por exemplo, sem qualquer exceo, essas crianas desenvolveram alguma maneira de se comunicar ou ao menos de expressar preferncias e necessidades. Mas nem todas aprenderam a falar, nem todas esto aprendendo Estudos Sociais na escola regular e nem todas esto completamente livres de problemas de comportamento. possvel que, com o desenvolvimento da cincia nessa rea, nos tornemos capazes de fazer previses mais precisas em relao aos resultados que podemos esperar e adaptar nossas tcnicas para melhorar esses resultados em propores impensveis hoje em dia. Mas ainda no podemos fazer isso. Ainda que muitas vezes fiquemos tentados a fazer previses e criar expectativas baseadas em nossa experincia Retratos do autismo no Brasil 91
92 clnica, sugiro cautela ao usar tal experincia como evidncia. Esses dois pontos so importantes pois nos advertem quanto ao risco de fazermos prognsticos inadequados - bons ou ruins - que possam afetar a qualidade dos servios que prestamos. Provavelmente, a postura mais correta e parcimoniosa a de reconhecer que o melhor tratamento comportamental aquele que, nos termos definidos acima, ocorre o quanto antes e o mximo possvel. Mas que no estamos ainda em condies de fazer previses a longo prazo e de que apenas os resultados prticos de nosso trabalho podem determinar se ele est ou no nos levando aonde queremos chegar. Por isso indispensvel que tenhamos sempre medidas objetivas para avaliar esse trabalho. Comportamento auto e heteroagressivo Uma parcela das pessoas diagnosticadas com autismo desenvolvem tambm repertrios de comportamento auto e/ou heteroagressivos. Por comportamento heteroagressivo, me refiro a casos em que o indivduo agride outras pessoas, ou destri materiais. Comportamento autoagressivo refere-se ao ato de produzir leso em si prprio. No h razo para pensarmos que autismo, em si, gere maior suscetibilidade a esse tipo de comportamento. No entanto, uma das reas de comprometimento observada em pessoas com autismo a rea de comunicao. Isso pode ocorrer de vrias maneiras e em vrios graus. Em alguns casos, a linguagem to significativamente afetada que o indivduo no aprende a comunicar de modo efetivo seus interesses, preferncias e necessidades, a menos que medidas sistemticas sejam tomadas para o ensino de respostas comunicativas. Enquanto essas respostas comunicativas no so aprendidas, ou no so suficientes, esse indivduo corre o risco de desenvolver outras formas menos desejveis de interagir com o mundo para garantir a satisfao de suas necessidades e preferncias. Em alguns casos, essas outras formas incluem respostas agressivas que acabam, de uma maneira ou de outra, preenchendo uma lacuna comunicativa. Por exemplo, o sujeito berra, chuta, puxa cabelo e se morde quando apresentamos uma tarefa qualquer. Quando isso ocorre, a tarefa , no mnimo, adiada. Neste caso, berrar, chutar, morder, puxar o cabelo tem o mesmo efeito que a frase no quero fazer isso agora deveria ter. Ou o sujeito bate a cabea no cho quando mudamos do canal de desenhos para o canal da novela. Pode ser um jeito de dizer quero
continuar assistindo o desenho. Isso no se afasta muito do que observamos no desenvolvimento tpico. Antes do desenvolvimento da linguagem, s o choro resolve. Conforme a criana comea a dominar certos gestos e sons, o choro vai dando lugar a pedidos. Mesmo assim, quando a linguagem no funciona, outras formas menos desejveis de interagir com o mundo ocorrem. No caso do desenvolvimento tpico, no entanto, quase sempre esse tipo de comportamento substitudo por respostas comunicativas de grau crescente de complexidade. A criana aprende a negociar, barganhar, esperar, trocar etc. Isso ocorre sem que grandes esforos precisem ser sistematicamente feitos. No caso de pessoas com autismo, h desafios adicionais. Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos O primeiro deles que mesmo aes comunicativas rudimentares tais como apontar, escolher, obter ateno, pedir ajuda, gua, comida ou colo podem ter que ser direta e sistematicamente ensinadas. Se a fala no uma opo disponvel, outras formas de comunicao tem que ser exploradas. No significa abandonar os esforos de se desenvolver a linguagem falada, significa apenas oferecer uma alternativa vivel que permita que o indivduo consiga satisfazer suas necessidades, enquanto outras formas de comunicao no estiverem disponveis. O segundo desafio - mais sutil e muitas vezes negligenciado - que mesmo com algumas aes comunicativas bem estabelecidas, elas podem ser to rudimentares que so simplesmente insuficientes para lidar com certas condies. Por exemplo: a criana de desenvolvimento tpico que pede o chocolate no supermercado, pode ficar perfeitamente satisfeita ao ouvir da me que h um saco de chocolates aguardando por ela no carro. Ou pode concordar em comer o chocolate depois do jantar. Mas esse tipo de negociao envolve o uso de linguagem sofisticada que, muitas vezes, no est ao nosso alcance quando estamos trabalhando com pessoas com autismo e comprometimento significativo de linguagem. Mas a falta de comunicao no a nica varivel que pode levar ao desenvolvimento de comportamentos desse tipo. Particularmente em casos de autoagresso, as variveis motivacionais podem ser, por assim dizer, intrnsecas. Ou seja, no h uma funo comunicativa no comportamento e ele ocorre, simplesmente, para produzir certos efeitos sensoriais. Esse tipo de comportamento - mantido por suas consequncias sensoriais - comum em pessoas com autismo e aparece muitas vezes Retratos do autismo no Brasil 93
94 na forma de estereotipias motoras ou vocais. Estas estereotipias nada mais so do que respostas que produzem alguma satisfao sensorial. So autorrealizadoras e no dependem da mediao de ningum. Algumas formas de estereotipia motora produzem efeito autolesivo por conta de sua persistncia. Por exemplo, o sujeito que esfrega constantemente o queixo no ombro, pode acabar produzindo uma imensa leso nas regies envolvidas. Nesse caso, o termo estereotipia menos descritivo do que o termo comportamento autolesivo. Em muitos outros casos - principalmente aqueles que envolvem respostas autolesivas intensas (socos ou tapas no rosto, por exemplo) - no to claro como e porque o comportamento se estabelece da forma como se estabelece. H hipteses sobre as possveis caractersticas sensoriais desse tipo de comportamento, porm muito difcil testar cada uma delas de forma inequvoca. Umas delas de que a atenuao gradativa da dor que segue o comportamento autolesivo prazerosa o suficiente para manter o comportamento ocorrendo regularmente. Mas por que to importante entender as razes pelas quais esses comportamentos ocorrem? Porque conhecer a funo desse tipo de comportamento a nica forma de trat-lo sem ter que depender de medidas aversivas ou restritivas. H vrias formas de avaliao direta ou indireta, isto , com ou sem observao direta do comportamento alvo, que nos permitem entender a funo deste tipo de comportamento. No cabe, no contexto dos objetivos deste captulo, examinar cada uma delas, mas o leitor interessado deve consultar Hanley, Iwata e McCord (2003) para uma reviso extensa e detalhada sobre o tpico. Usar os resultados de uma avaliao funcional como carro chefe do trabalho de reduo ou eliminao de comportamentos auto ou heteroagressivos, permite trabalhar esses comportamentos sem negligenciar as variveis motivacionais responsveis por sua ocorrncia. Por exemplo, se soubermos que determinado comportamento ocorre como uma forma de eliminar ou atrasar, mesmo que momentaneamente, a apresentao de uma tarefa, podemos trabalhar em vrias vertentes: a. podemos tentar reduzir as caractersticas aversivas tarefa em si, diminuindo o esforo necessrio, seu grau de dificuldade, a durao, ou mesmo acrescentando caractersticas motivadoras atividade (comida, carinho, ateno, brinquedos, etc.), b. podemos ensinar outras maneira para que o indivduo
possa eliminar ou atrasar a tarefa sem ter que emitir o comportamento agressivo (por exemplo, pedir, levantar a mo, dizer no, balanar a cabea) e c. podemos impedir que o comportamento agressivo produza a remoo da tarefa, tornando-o ineficiente. Seria inadequado - e impossvel enfatizar isso suficientemente - limitar a interveno apenas terceira estratgia. Mas ela poderia ser usada como um componente do tratamento quando o sujeito j dispuser de maneiras para se comunicar e/ou a tarefa em si no for mais to aversiva. O mesmo tipo de estratgia geral pode ser adotada quando o comportamento problema tem outras funes comunicativas. Por exemplo, o sujeito que se bate para ganhar acesso a algo que deseja consumir, pode apresentar melhoras se souber comunicar seu interesse e se a relao entre bater e obter o que quer for quebrada ou enfraquecida. De qualquer forma, nestes exemplos parte do esforo direcionada ao ensino de habilidades relevantes e parte do esforo concentra-se no planejamento adequado de contingncias de modo a reorganizar a forma como o indivduo interage com o mundo ao seu redor. Porm, quando o comportamento mantido por suas consequncias automticas ou efeitos sensoriais, esse tipo de abordagem tende a no funcionar. Nesse caso, alternativas sensoriais, e bloqueio ou restrio do comportamento so alternativas viveis. O uso de conteno e medidas intrusivas Afunilando um pouco mais a anlise de comportamentos auto e heteroagressivos, chegamos a uma populao ainda mais minoritria, aqueles indivduos que se engajam em comportamentos de tal maneira intensos, que o risco imposto ao prprio indivduo ou a outras pessoas to grande a ponto de no podermos permitir que ocorram. Essa minoria tambm a mais desatendida por servios no Brasil. So poucas as instituies que se atrevem a tratar indivduos com formas intensas de comportamento agressivo, particularmente autoagressivo. E fazem isso correndo um enorme risco, pois no h regulamentao do que pode ou no ser feito, das estratgias de interveno que podem ou devem ser usadas. No h hoje em dia no Brasil nenhum programa de qualificao Retratos do autismo no Brasil 95
96 tcnica para lidar com problemas graves de comportamento de modo seguro e humano. Mas isso no significa que esses problemas de comportamento no existam. Significa apenas que no esto sendo tratados, ou no esto sendo tratados de forma adequada. O resultado desastroso. impossvel estimar o nmero de crianas e adultos com autismo - ou outros transtornos de desenvolvimento - que hoje esto em situao de crcere privado, acorrentados, amarrados, entorpecidos, completamente imobilizados ou que foram submetidos a procedimentos cirrgicos no mnimo questionveis. Casos menos graves, onde crianas passam a vida com os pulsos presos a amarras improvisadas tambm so incontveis. Mas, diferente do que possa parecer, isso no apenas uma crise de direitos humanos. uma crise de servios - de competncia tcnica e profissional - agravada pela falta de polticas pblicas que garantam a segurana e os direitos tanto dos indivduos atendidos, como das organizaes que prestam servios a esses indivduos. No incio deste captulo, quando sugeri que as polticas de servio deveriam ser sensveis s diferenas nas necessidades individuais, de modo que pudessem oferecer a todos aquilo que necessrio, tinha em vista incluir tambm o indivduo com problemas graves de comportamento. O fato que para esse indivduo, o modelo de atendimento de algumas horas por dia, alguns dias por semana, no far qualquer diferena. Pior do que isso, no ser suficiente sequer para garantir sua segurana e a de seus familiares. Ele pode precisar de monitoramento contnuo e atendimento qualificado para alcanar qualquer tipo de mudana significativa e duradoura. No se trata de internao, trata-se de interveno intensiva e consistente em ambiente que garanta a segurana dos indivduos atendidos, de seus familiares e dos profissionais. Entra aqui o segundo ponto importante na caracterizao dos servios que deveriam ser oferecidos a essa minoria: a adequao do ambiente fsico da interveno. Novamente, no se trata de um ambiente hospitalar, mas de um ambiente minimamente planejado, com algumas acomodaes indispensveis. Dificilmente o ambiente da escola regular ser suficientemente seguro. Azulejos trincados, quinas de mesa, janelas de vidro, tacos soltos e pregos expostos so apenas alguns exemplos dos riscos que esto presentes na maior parte de nossas escolas. A escola especializada, em parceria com um modelo de residncia teraputica constitui, na minha opinio, a combinao ideal para esse tipo de
atendimento. Quanto s caractersticas dos servios propriamente ditos, as mesmas diretrizes de trabalho multidisciplinar que mencionei anteriormente seriam aplicveis aqui. O repertrio de cada indivduo tambm precisa ser avaliado para identificar suas necessidades e selecionar seus objetivos teraputicos. O trabalho no diferente, apenas ainda mais intensivo. Nesses casos, no entanto, h preocupaes maiores com relao ao bem estar fsico das pessoas envolvidas no atendimento e na vida dos indivduos atendidos. H portanto preocupaes e medidas a serem tomadas que no se aplicam a casos onde os riscos so menores. Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos Uma dessas medidas refere-se preveno e gerenciamento de crises comportamentais graves. Normalmente, isso tratado no Brasil como atendimento emergencial. Algo separado e independente da interveno sistemtica. Mesmo para as famlias que conseguem receber qualquer tipo de atendimento, no se questiona o uso de conteno qumica ou de conteno mecnica completa. Por conteno qumica me refiro ao uso de medicamento sedativo exclusivamente para acalmar o indivduo em momentos de crise. No estou me referindo ao tratamento medicamentoso e teraputico para quaisquer aspectos ou caractersticas comportamentais. Por conteno mecnica completa, me refiro ao uso de aparatos e materiais que imobilizam completamente o indivduo, impedindo o movimento de seus braos, pernas e tronco. Mesmo quando essas prticas tornam-se mais do que apenas ocasionais na vida desses indivduos, raramente discutimos os efeitos de seu uso continuado ou de que forma elas interferem no tratamento comportamental propriamente dito. E ningum se atreve a integrar o atendimento emergencial ao trabalho sistemtico voltado a metas individuais. O fato que uma boa parte dessas crises podem ser prevenidas, desaceleradas, sem que se transformem em emergncias. Uma outra parcela pode ser contornada sem o uso de medidas intrusivas. E a parte dessas crises que, de fato, tem que ser gerenciada, deveria priorizar procedimentos menos restritivos e mais adequados ao tratamento. Minha preocupao com o uso prolongado ou exagerado de medidas intrusivas tais como mencionadas acima no moral, nem tampouco toca na questo dos direitos humanos. Esta uma discusso Retratos do autismo no Brasil 97
98 parte. Minha preocupao que tais medidas so incompatveis com o tratamento adequado de problemas comportamentais graves. Por exemplo, uma criana que usa as mos essencialmente para se esmurrar, precisa desesperadamente aprender a fazer outras coisas usando as mos. Isso no poder ocorrer se ela estiver constantemente sedada ou imobilizada. Preciso dessa criana acordada e com ao menos alguma mobilidade para que possa fazer qualquer coisa. Existe uma vasta literatura comportamental oferecendo estratgias de trabalho para esse tipo de cliente e nada justifica que fiquemos limitados a tcnicas de conteno. Ao mesmo tempo, se vamos ter que utiliz-las para assegurar a integridade fsica das pessoas e viabilizar temporariamente o trabalho, temos que pensar em formas responsveis de se fazer isso. Conteno e restrio de movimento podem ser medidas necessrias em diversas etapas desse tipo de trabalho. Porm nunca deveriam ser vistas como medidas permanentes. Obviamente, no tenho a inteno de encerrar a discusso sobre o assunto aqui. Na verdade, estarei mais do que satisfeita se conseguir dar incio a ela, pois venho tentando isso h anos! Incluso Outro tpico em pauta hoje no Brasil a questo da incluso da pessoa com autismo e necessidades especiais no sistema de ensino. O debate em torno da incluso imenso e, acredito, muito se deve ao fato de que o termo, em si, no dita uma prtica e d margem s mais diversas interpretaes. Por exemplo, pode-se adotar uma poltica educacional inclusiva para garantir ao indivduo com necessidades especiais o direito educao. No entanto, esse o nvel da poltica pblica e refere-se apenas aos direitos e obrigaes das partes, uma questo de cidadania e direitos humanos. Essa garantia no especifica um modelo de atendimento, ou um tipo de servio a ser prestado. E em torno disso que se estabelece o debate. Dizer que a pessoa com necessidades especiais tem direito educao de qualidade no significa dizer que esse direito ser garantido simplesmente ao se colocar uma carteira a mais na sala de aula. Integrar a educao especial educao regular uma tarefa complexa e tcnica, que no acaba no esforo poltico de defesa da cidadania. No caso do autismo, em particular, o desafio tcnico ainda maior pois, dada a abrangncia de suas caractersticas comportamentais e a diversidade
dentro do prprio espectro autista, essa integrao vai muito alm da superao dos limites de acessibilidade. H a necessidade de se planejar o ensino de modo detalhado e individualizado, o que constitui em si um grande desafio dentro do ambiente escolar. Com isso, espero ter deixado claro que no contesto a noo de educao universal ou inclusiva como um princpio de cidadania e de respeito aos direitos humanos. O problema que ainda nos falta uma proposta concreta de ao: a operacionalizao daquilo que se entende por incluso. Um equvoco comum no processo de se promover a incluso da pessoa com autismo na escola que se coloca aceitao da diferena e da diversidade como meta final. Aceitar as diferenas , sem dvida, um ponto de partida, um pr-requisito para todo resto, mas no esse o propsito final da escola. Como j disse, isso entra no captulo de nossos direitos e deveres. A escola deve, sim, garantir a aceitao, lutar contra a estigmatizao e o isolamento social do indivduo com autismo pois, caso contrrio, fracassar em seu objetivo maior, que o de educar todos os indivduos, inclusive aqueles com autismo. Diferente do que se pensava durante os anos 50 e 60, pessoas no espectro so sim capazes de aprender, de desenvolver novos repertrios, de mudar e se adaptar a novos ambientes. Todas as pessoas no espectro autista so capazes de aprender, a despeito da enorme gama de diferenas que h entre elas. Essas pessoas no vivem isoladas em um mundo paralelo, governado por leis prprias, onde no podemos entrar. Elas vivem aqui conosco e seus comportamentos so governados pelos mesmos princpios. Nosso papel, como pais e profissionais, no apenas o de aceitar essas diferenas. mudar esse indivduo pelas mesmas razes que mudamos aqueles de desenvolvimento tpico, ou seja, visando prepar-los para interagir com o mundo da forma mais construtiva possvel. Por tudo isso, ao falarmos em incluso ou educao universal pensando nas pessoas com autismo, temos que abandonar a viso conformista e assistencialista sobre a qual estamos historicamente ancorados. Se queremos honrar nosso dever de assegurar-lhes o direito educao, hora de comearmos a discutir formas de se fazer isso de modo a ensinarmos de fato todos os indivduos e no apenas selecionar os que consigam superar as inadequaes das nossas prticas.
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100 Referncias LOVAAS, O. Ivar Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, Vol 55(1), Feb 1987, 3-9. MAURICE, Catherine. Let me hear your voice: a family triumph over autism. New York, Random House Publishing Co, 1994, 371 p. HANLEY, G.P, IWATA, B.A.& MCCORD, B.E. Functional analysis of problem behavior: a review. Journal of applied behavior analysis, 2003, 36, 147-185, n. 2.
Cap. IV - Interveno Fsica e Conteno

Meca Andrade, MSc
Em uma visita recente ao Brasil, tive a oportunidade de conhecer Gustavo (seu nome verdadeiro est sendo omitido para proteger sua identidade), um jovem de cerca de 25 anos, com autismo que exibe vrias formas de comportamento auto e heteroagressivo, alm de limitaes significativas em seu repertrio adaptativo, sem nenhuma forma de comunicao funcional. Gustavo no o retrato do menino com autismo que se v nas capas de revistas especializadas. Quando se fala autismo, tendemos a visualizar o garotinho, de traos suaves, pele macia, com olhar vago ao infinito. Hoje no Brasil, a disponibilidade de profissionais para atender esse tipo de cliente tem aumentado. Vejo com bons olhos esse aumento. Porque, de fato, o incio da infncia mesmo um perodo privilegiado para a interveno. O indivduo com autismo que recebe interveno comportamental intensiva e de qualidade desde os primeiros anos de vida, tem um prognstico imensamente melhorado em relao queles que no recebem o mesmo tipo ou intensidade de atendimento. Porm, isso no diz respeito a Gustavo, ou s outras milhares de pessoas com autismo que no receberam esse tipo de tratamento, ou que no responderam to bem a ele. Gustavo parte de uma parcela da populao que tem sido imensa e vergonhosamente negligenciada pela rede de servios disponveis hoje no Brasil. Com mais de um metro e oitenta, cerca de 80 quilos e boa parte em massa muscular, Gustavo pe em risco sua prpria segurana quando estapeia seu rosto em episdios frequentes e intensos. J perdeu uma vista por descolamento de retina e corre o risco de perder a outra se medidas adequadas no forem tomadas. Ele pe em risco tambm a segurana de seus familiares quando os agarra pelo cabelo ou tenta mord-los em episdios igualmente frequentes. Para sua sorte, porm, Gustavo vem de uma famlia com recursos. Ele no est abandonado, sedado, ou amarrado a uma cama. O rapaz bem cuidado, limpo, se alimenta bem, tem dentes bem tratados, etc. Seu comportamento contido de outra maneira. Sua famlia teve que fazer inmeras acomodaes no ambiente fsico da casa para garantir a segurana de todos. Acomodaes estas que causariam estranheza ao visitante desavisado. Gustavo tem acesso a um quarto espaoso, livre Retratos do autismo no Brasil 101
102 de mveis ou objetos com os quais ele poderia se machucar. Ele tambm tem acesso a outras reas da casa igualmente adequadas para fazer exerccio e passar o dia. Mas por conta de seus problemas de comportamento e da falta de repertrio funcional (e.g. lazer, cuidados pessoais, comunicao), Gustavo passa pouco tempo junto aos seus familiares em outras partes da casa. Sua interao com outras pessoas ou com a comunidade em geral tambm mnima. Um funcionrio, contratado pela famlia apenas para cuidar dele, o acompanha durante a maior parte do dia. A sorte de Gustavo, no entanto, acaba aqui... Conversando com sua famlia, me dei conta que os desafios apresentados pelo repertrio de Gustavo so mnimos se comparados aos desafios enfrentados pela famlia na tentativa de obter atendimento e servios para ele. No h qualquer dvida de que existe hoje tecnologia de interveno comportamental adequada que poderia oferecer a esse indivduo e a essa famlia uma enorme melhora em qualidade de vida. H vrios procedimentos teraputicos que poderiam ser usados para aumentar seu repertrio funcional e comunicativo, reduzindo seu repertrio auto e heteroagressivo ( Ver Hanley et al 2003 para uma reviso abrangente). Claro que ser necessrio dedicar recursos qualificao de profissionais para o uso de tal tecnologia, porm isso sequer foi colocado em pauta e apenas parte do problema. Que tipo de atendimento h disponvel hoje na sexta economia do mundo para indivduos como Gustavo? Ou para indivduos com desafios ainda bem maiores? Ou para os milhares de Gustavos cujos pais e cuidadores no tm os mesmos recursos? H um punhado de associaes - normalmente administradas por pais, no por profissionais - que, correndo um enorme risco por razes discutidas mais adiante, se dispe a oferecer assistncia a esses indivduos. Digo assistncia pois apenas isso mesmo. So pessoas que aprenderam, na base da intuio e experincia, a lidar com desafios comportamentais graves associados ao autismo. Fazem o melhor que podem para garantir cuidados e segurana a esses meninos e meninas. Nesse contexto, so chamados de cuidadores e trabalham com seus assistidos... H tambm um punhado de mdicos. E hoje em dia, h medicamentos que podem ajudar a suavizar, minimizar sintomas clnicos de agitao que acompanham episdios de comportamento agressivo. Por conta disso, a participao do mdico , na minha opinio sempre bem
vinda, no contexto de parceria com o tratamento comportamental. No estou falando - ainda- de medicamentos sedativos, estou me referindo ao uso de psicotrpicos com finalidade teraputica. Mas onde esto, ento, e como esto sendo atendidas essas pessoas que sabemos que existem, mas no as vemos nas ruas, nem nos consultrios e clnicas das zonas urbanas e rurais? Sem nenhum dado no qual me basear (pois no temos essa informao), suspeito que essas pessoas no estejam sendo adequadamente atendidas. Pelo contrrio, devem estar sendo contidas, com quaisquer meios encontrados pelos responsveis por seus cuidados. O que a Revista poca mostrou na edio de 5 de maio de 2008, no artigo Autistas em cativeiro escrito pela reprter Tnia Nogueira, um exemplo disso. Imagens fortes de pessoas acorrentadas, amarradas, ou presas que causaram um enorme desconforto e indignao, porm nenhuma ao efetiva se concretizou. A questo da conteno, que muitas vezes necessria em casos de hetero e, principalmente, de autoagresso em indivduos com autismo, no tem sido trabalhada de forma responsvel no Brasil. Em primeiro lugar, falta clareza nos termos. Sequer temos definies claras disposio. O conceito em si vago. Na ausncia de nossas prprias definies, uso como referncia as definies atualmente em vigor em Massachusetts, nos Estados Unidos (EEC regulamento 102 CMR 3.07(7)(j) para alvar de funcionamento das agncias prestadoras de servios). De acordo com essa documentao, o termo conteno definido pelo uso de formas fsicas, mecnicas ou qumicas para controlar temporariamente o comportamento. No Brasil, escuto frequentemente: No h necessidade de conter esse sujeito, apenas sed-lo . A sedao, quando usada para que o indivduo pare de se movimentar, para controlar seu comportamento temporariamente, uma forma de conteno. Conhecida no mundo como conteno qumica, esse uso da sedao considerado na maior parte dos pases desenvolvidos, uma forma extremamente intrusiva de conteno. No caso de Massachusetts, por exemplo, a conteno qumica o ltimo, no o primeiro, recurso e s pode ser usada no contexto do tratamento de pessoas com autismo, mediante autorizao extraordinria. H enormes problemas relacionados ao seu uso, mas devo limitar minha opinio a minha rea de especialidade que o tratamento comportamental. Desse ponto de vista, portanto, a conteno qumica apresenta Retratos do autismo no Brasil 103
104 uma infinidade de problemas. O problema mais bvio que a conteno qumica tende a ser desproporcionalmente maior do que o problema que deve controlar. Em outras palavras, na imensa maioria dos casos de autoagresso e heteroagresso, os episdios que de fato requerem conteno so espordicos, dispersos no decorrer do dia e bastante breves. Muitas vezes, estamos lidando com dificuldades de durao entre 1 ou 2 minutos. Quer dizer, o sujeito pode se mostrar agitado, apresentando uma srie de dificuldades durante o dia todo, mas apenas uma pequena parcela dessas dificuldades vai envolver comportamentos de alto risco que requerem o uso de medidas de conteno. Qualquer medida que venha a ter que ser tomada deveria ser adequadamente equiparada ao comportamento de risco em si. No caso da conteno qumica, isto impossvel. Ela no pode ser aplicada e reaplicada em intervalos curtos e prximos, seus efeitos tendem a ser mais duradouros do que cada breve episdio. uma medida desproporcionalmente maior do que o problema em si. A conteno qumica tambm pode comprometer de modo significativo o sucesso da interveno comportamental. Aqui temos que ressaltar uma diferena importante entre o comportamento agressivo que pode ser exibido pelo cliente com autismo, do comportamento agressivo que pode ser exibido, por exemplo, por um paciente com esquizofrenia durante um surto. Esse paciente em surto pode ter um repertrio bem adequado durante os perodos assintomticos. Ou seja, ele pode ser perfeitamente capaz de se comunicar, de interagir socialmente, de desempenhar suas tarefas dirias etc. Portanto h uma grande diferena entre prevenir a ocorrncia dos surtos ou controlar as consequncias dos mesmos quando eles ocorrem. J no caso dos indivduos com autismo, h comprometimentos globais em seu repertrio. Muitas vezes, o prprio comportamento agressivo ocorre como um substituto do repertrio comunicativo. No se trata, portanto, de um surto. Mais do que isso, pode ser durante essas crises que apaream as melhores oportunidades de interveno. Por exemplo, um indivduo que se bate quando apresentamos uma tarefa, nos d a chance de ensinar-lhe algo. nesse momento que podemos ensinar alguma ao comunicativa que possa vir a substituir o repertrio agressivo. Se neste caso o sujeito sedado, perdemos esta chance. E aps a sedao, ele vai se encontrar no mesmo lugar, com os mesmos dficits comportamentais que o levaram a se engajar naquele comportamento. Mas a caracterstica da conteno qumica que mais me preocupa
e desagrada sua convenincia e aceitabilidade. O paciente contido quimicamente no se mostra agitado, no demonstra grande desconforto, no se machuca, no machuca os outros. fcil de ver. Mesmo aqueles contrrios ao uso de conteno, ficam relativamente vontade diante do indivduo sedado, como se esta fosse uma medida mais humana e respeitosa do que outras formas de conteno. No . Alm disto, a conteno qumica relativamente barata pois no exige grande sofisticao no treinamento de quem a aplica. Uma vez que o mdico assine a receita, sua aplicao pode envolver pouco ou nenhum treinamento. pouco custosa tambm em termos do esforo que exige do cuidador, ou risco que impe ao mesmo. quase mgica. So ingredientes perfeitos de perpetuao, abuso e uso indiscriminado. No estou sugerindo que a conteno qumica no tenha seu lugar ou no possa ter que ser usada em algumas circunstncias. Mas estou sim sugerindo que seja usada com parcimnia, como ltimo recurso. No como primeiro e muito menos como nico. Alm da conteno qumica, h formas de conteno mecnica. Aqui, cabe voltar ao documento mencionado anteriormente que regulamenta o uso de conteno em Massachusetts. De acordo com esse documento, a conteno mecnica caracteriza-se pela restrio de mobilidade dos braos e pernas atravs de recursos mecnicos. Tal como a conteno qumica, esta tambm considerada uma forma intrusiva de conteno e requer medidas extraordinrias para que se autorize seu uso. Muito do que se v no Brasil em termos de conteno se encaixa nesta categoria. Porm, o que se v so equipamentos improvisados, quase sempre inadequados, sem planejamento, documentao e diretrizes de uso e, principalmente, de suspenso de uso. Tal como no caso da conteno qumica, a conteno mecnica tambm conveniente para quem aplica, embora talvez seja menos aceitvel em sua aparncia e pode causar alguma resistncia. Uma vez superada a estranheza da aparncia, as vantagens para o aplicador so semelhantes: baixo custo, fcil uso, pouco risco e pouco esforo. As desvantagens e riscos para o cliente tambm so significativas. Em minhas vrias passagens pelo Brasil, tive oportunidade de ver dezenas de jovens com comprometimentos variados nas articulaes, musculatura e postura que resultaram do uso prolongado e indiscriminado de formas mecnicas de conteno. Da mesma forma, este tipo de conteno incompatvel com asRetratos do autismo no Brasil 105
106 pectos importantes do tratamento. O indivduo imobilizado no pode aprender a participar de atividades que, em ltima anlise, poderiam acabar substituindo o comportamento alvo problemtico. Uma alternativa conteno mecnica pode ser encontrada no uso de equipamentos de proteo e restrio parcial de movimentos. A legislao de Massachusetts faz esta distino e eu a considero adequada. Equipamentos de proteo, como por exemplo um capacete, podem ser usados para reduzir o impacto e, consequentemente, a leso que resultaria do comportamento autolesivo. Este tipo de recurso amplamente aceito em casos de epilepsia, ou em prticas esportivas. Mas seu uso para preveno de leses em pessoas com autismo que exibem comportamento autolesivo ainda visto com certa estranheza. importante deixar claro que, obviamente, no se resolve o problema de algum que bate a cabea no cho, simplesmente atravs do uso de equipamentos de proteo. Seu uso, quando indicado por um profissional qualificado, paliativo e deveria ser temporrio at que outros resultados do tratamento sejam observados. No caso de equipamentos de restrio parcial, estou me referindo primariamente aos limitadores de brao que podem ter uso teraputico, com acompanhamento profissional de uma equipe multidisciplinar, em alguns casos graves de comportamento autolesivo onde o indivduo usa as mos para lesionar o rosto ou cabea. Limitadores mais modernos desenvolvidos especificamente para esse uso - permitem que se reduza gradualmente a rigidez das barras de restrio do limitador atravs da remoo gradual de camadas de resistncia. Nos casos com os quais eu trabalhei, a aplicao desse tipo de equipamento bem recebida pelo cliente que tende a se tornar dependente dele. Isso mesmo, o sujeito no rejeita o uso do limitador e, muito pelo contrrio, tende a se apegar a ele. Porm a restrio do movimento do brao pode deixar sequelas srias s articulaes e musculatura. Por conta disso, imprescindvel: a. o monitoramento mdico de seu uso e b. o planejamento para que seu uso seja gradativamente descontinuado. Finalmente, entramos na questo da interveno fsica, que pode ou no incluir procedimentos de conteno. Refiro-me aqui a tcnicas e procedimentos implementados por profissionais treinados sem o uso de equipamento ou medicamentos. So tcnicas de evaso, organizao e
disposio do ambiente fsico, posicionamento e postura fsica, comunicao no verbal, proteo pessoal, preveno, e desacelerao comportamental, alm de tcnicas seguras de conteno de movimentos do cliente em estado de agitao. Quando se fala em interveno fsica, a primeira imagem que nos vem cabea a de um indivduo sendo segurado por profissionais, ou sendo carregado contra a sua vontade de um lugar para o outro. A segunda coisa que nos vem cabea que todos os seus direitos humanos esto sendo violados. Porm, um bom protocolo de interveno fsica (e h vrios disponveis no mundo, em pases onde h regulamentao adequada) inclui inmeros elementos alm da conteno propriamente dita. Elementos estes que, quase sempre, fazem a conteno, em si, desnecessria. Protocolos e regulamentao da interveno fsica no contexto da prestao de servios a pessoas que exibem comportamentos de alto risco so uma alternativa vivel s formas restritivas de conteno mencionadas anteriormente. Em outra visita recente que fiz ao Brasil, conheci uma unidade de atendimento que oferecia atendimento temporrio para jovens com autismo e comportamento de alto risco (i.e. hetero e autoagresso). Meninos grandes, fortes e agressivos. Com eles, vi funcionrios com medo. Mantendo distncia dos meninos, ou andando em grupos, ou andando junto a funcionrios tambm grandes e fortes. Muito deste medo - que obviamente um grande obstculo a qualquer forma de tratamentopoderia ser evitado se prticas adequadas de preveno, gerenciamento e desacelerao de crises comportamentais estivessem em vigor e se estes funcionrios recebessem o treinamento, superviso e suporte necessrios. A ausncia de tcnicas, protocolos e regulamento colocam nossos clientes e profissionais em risco. Um risco enorme. O funcionrio mal treinado ou mal orientado, que trabalha sem diretrizes, tender a reagir a qualquer forma de agresso de modo intuitivo, defensivo e, muito possivelmente, exagerado (i.e. usando mais fora do que necessrio). H grandes chances dele se machucar ou machucar seu cliente. por conta, principalmente, deste risco que estas crianas e adultos que apresentam este tipo de desafio esto to desatendidas. Que instituio quer encarar este tipo de risco? Se quisermos aumentar a disponibilidade de servios para pesRetratos do autismo no Brasil 107
108 soas com autismo que apresentam comportamentos de risco, devemos comear por delinear as regras que vo regulamentar o que e como podemos oferecer a estes clientes, de modo a garantir sua segurana e sucesso no tratamento. Algo que proteja e beneficie o cliente, mas que tambm proteja o prestador de servio. O profissional treinado de forma adequada, ciente de seus direitos e obrigaes e dos direitos de seu cliente (em um contexto onde estas coisas existam), fluente no uso de tcnicas de evaso, preveno, desacelerao e conteno, demonstra muito mais segurana e autonomia no trabalho. Ele no tem medo de ser atacado, ele no se defende do cliente usando as estratgias que aprendeu na rua. O corao bate mais rpido na presena de um cliente que demonstre agitao? Sem dvida, mas at disto esse funcionrio est ciente e sabe como lidar. O uso da conteno fsica - definida como imobilizao momentnea de um cliente que exiba auto ou heteroagresso, uma parte relativamente pequena do conjunto geral de prticas de interveno fsica. A conteno fsica pode ser necessria nos casos em que todas as demais tcnicas de evaso, preveno e desacelerao falharem. Mas , em todos os sentidos e por vrias razes, o ltimo recurso. Este tipo de conteno, muito diferente das formas qumicas e mecnicas, menos suscetvel a abuso e uso indiscriminado, pois no fcil ou conveniente para o aplicador. Outra grande vantagem dos protocolos de interveno fsica - em relao s prticas de conteno qumica e mecnica- que, do ponto de vista do tratamento em si, h bem menos empecilhos. O sujeito est alerta e ativo pela maior parte do dia. A conteno, quando usada, equiparada ao comportamento agressivo. Ou seja, uma vez que o episdio termina, o cliente est pronto para ser reinserido atividade. Isto significa que temos a oportunidade de trabalhar com ele. Mas depender da interveno fsica tem tambm seus desafios... O primeiro, que precisa haver regulamentao adequada e esta tem que ser detalhada e descritiva tanto com relao ao que deve ser feito quanto com relao a prticas proibidas. Isto significa que o sujeito que escreve o texto da poltica pblica tem que saber do que est falando... o que no comum em lugar nenhum do mundo. Outra dificuldade que o uso de protocolos de interveno fsica requer treinamento sofisticado e superviso qualificada. O profissional
que treina e supervisiona - mdico, psiclogo, ou quem quer que sejatem que ser fluente no uso das tcnicas em questo. No so muitos dos meus colegas que, hoje em dia, teriam disposio para tal... De qualquer forma, quando pesamos os prs e os contras - e quando o fazemos da perspectiva do cliente - os protocolos de interveno fsica apresentam mais vantagens do que desvantagens. Principalmente quando consideramos o que ocorre hoje em dia com o uso indiscriminado de conteno qumica e mecnica. Por conta disto, considero esta discusso imprescindvel. Ser impossvel ampliarmos nossa rede de servios para que ela d conta de casos de autismo grave, a menos que estejamos dispostos a estabelecer diretrizes de trabalho que nos permitam oferecer, de modo seguro, atendimento adequado a estas pessoas.
109
110
Cap. V - Anexos
A. Primeiro questionrio da Pesquisa AMA 2011-2012 B. Segundo questionrio da Pesquisa AMA 2011-2012 C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012 D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act: A Lei para a educao de indivduos com deficincias dos EUA E. Lei do Estado de Massachusetts sobre conteno de pessoas com autismo
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Cap. V - Anexos
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A. Primeiro questionrio da Pesquisa AMA 2011-2012
113
A. Primeiro Questionrio da pesquisa
114
A. Pesquisa Nacional sobre Autismo - 2011/12 Primeiro questionrio
1. Identificao da pessoa que preencheu o questionrio: 1.1. Nome: 1.2. Cargo na instituio: 2. Identificao da Instituio 2.1. Nome da Instituio: 2.2. Data de fundao da instituio: 2.3. Endereo: 2.4. Cidade: 2.5. Estado: 2.6. Regio: 2.7. Telefone: 2.8. e-mail: 2.9. Recebe somente pessoas com autismo s( ) n ( ) 2.10. 2.11. 2.12. 2.13. O atendimento 100% gratuito A instituio sem fins lucrativos A instituio filantrpica s( ) n( ) s( ) n( ) s( ) n( ) A. Primeiro Questionrio da pesquisa 115
Informe a rea aproximada da instituio em metros Retratos do autismo no Brasil
116 quadrados: ________ 2.14. Informe o nmero de: Salas de aula da instituio: ________ Salas de terapia da instituio ________ Sala de educao fsica da instituio: ________ Outros:
2.14.1. 2.14.2. 2.14.3. 2.14.4.
2.14.5.
Breve histrico da instituio
3. Informaes gerais dos assistidos com autismo em sua instituio. 3.1. Informe o processo de triagem de sua instituio (testes aplicados etc.).
3.2. O assistido necessita de diagnstico de autismo para ser admitido em sua instituio? Sim ( ) No ( )
3.3. Assinale abaixo a periodicidade em que feita a matrcula dos seus assistidos com autismo: ( ) Somente no ingresso instituio ( ) Anualmente ( Semestralmente ( ) Nunca )
4. Informaes por faixa etria dos assistidos com autismo em sua instituio. 4.1. Nmero de assistidos com autismo de 0 a 5 anos atendidos na sua instituio: 4.1.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________ assistidos com autismo. 4.1.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________ assistidos com autismo. 4.1.3. ________dias por semana ________ horas por dia. ________assistidos com autismo. 4.2. Nmero de assistidos com autismo de 6 a 12 anos atendidos na sua instituio: 4.2.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________ assistidos com autismo. A. Primeiro Questionrio da pesquisa 4.2.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________ assistidos com autismo. 4.2.3. ________dias por semana ________ horas por dia. ________assistidos com autismo. 4.3. Nmero de assistidos com autismo de 13 a 16 anos atendidos na sua instituio: 4.3.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________ assistidos com autismo. 4.3.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________ assistidos com autismo.
117
118 4.3.3. ________dias por semana ________ horas por dia. ________assistidos com autismo. 4.4. Nmero de assistidos com autismo acima de 16 anos atendidos na sua instituio: 4.4.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________ assistidos com autismo. 4.4.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________ assistidos com autismo. 4.4.3. ________dias por semana ________ horas por dia. ________assistidos com autismo. 5. Informaes por nvel de comprometimento dos assistidos com autismo em sua instituio. 5.1. Cite os critrios e/ou procedimentos utilizados na instituio para avaliar o nvel de comprometimento de seus assistidos com autismo:
5.2. Nmero de Assistidos com autismo com nvel leve de comprometimento 5.2.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________ assistidos com autismo. 5.2.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________ assistidos com autismo. 5.2.3. ________dias por semana ________ horas por dia. ________assistidos com autismo. 5.3. Nmero de Assistidos com autismo com nvel moderado de comprometimento
5.3.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________ assistidos com autismo. 5.3.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________ assistidos com autismo. 5.3.3. ________dias por semana ________ horas por dia. ________assistidos com autismo. 5.4. Nmero de Assistidos com autismo com nvel grave de comprometimento 5.4.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________ assistidos com autismo. 5.4.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________ assistidos com autismo. 5.4.3. ________dias por semana ________ horas por dia. ________assistidos com autismo. 6. Informaes sobre o trabalho da Instituio: 6.1. Avaliao dos assistidos com autismo Por favor, informe os protocolos de avaliao utilizados em sua instituio. A. Primeiro Questionrio da pesquisa
6.2. Metodologia Por favor, descreva resumidamente a forma como trabalha indicando o nome de todas as metodologias adotadas em sua instituio.
6.3. A instituio oferece curso de formao a todos os profissionais Retratos do autismo no Brasil 119
120 que vo trabalhar nela? S( )N( ) 6.4. A instituio oferece formao continuada para a equipe com periodicidade: ( ) semanal ( ) mensal ( ) trimestral ( semestral ( ) anual ( ) outros Descreva resumidamente no caso de outros: )
7. Informaes complementares sobre a sua instituio. 7.1. Por favor, informe o nmero de crianas, jovens e adultos com autismo que esto em fila de espera. ________ 7.2. A instituio atende em regime de residncia (casa lar ou internato)? S( )N( ) Se sim, informe o nmero de assistidos: ________ 7.3. Quadro de profissionais (professores, pedagogos, psiclogos, fonoaudilogos, TO, Fisioterapeutas, Prof. de Ed. Fsica, Assistentes Sociais, estagirios universitrios, auxiliares de salas, etc...), quantidade e carga horria semanal de cada.
Cargo
Carga horria semanal
Quantidade
7.4. As principais entradas (pode citar mais de um) de recursos da instituio so provenientes de: ( ) Eventos beneficentes (caso positivo cite quais)
( ) Eventos cientficos ( ) Doadores fixos ( ) Doadores eventuais ( ) Convnios particulares (caso positivo cite quais) A. Primeiro Questionrio da pesquisa 121
( ) Convnio com o governo (caso positivo cite quais)
122 7.5. Principais dificuldades Por favor descreva todas as principais dificuldades enfrentadas por sua instituio (financeiras, administrativas, de preparao da equipe, comportamento dos assistidos com autismo, falta de colaborao dos pais etc.)
7.6. Que apoio gostaria de receber da Associao Brasileira de Autismo: Cursos organizacionais: ( ) Fundamentos de organizao e administrao de uma associao. ( ) Fundamentos de organizao, coordenao e superviso do atendimento em uma instituio. ( ) Fundamentos de captao de recursos. ( ) Outros - detalhar.
Cursos tcnicos: ( ) Fundamentos de avaliao. ( ) Fundamentos metodolgicos sobre: (cite algum mtodo) ______________________ Outros detalhar
7.7. Propostas Por favor, d sua sugesto do que pode ser feito para melhorar a realidade das pessoas com autismo e seus familiares
no Brasil.
7.8. Por favor, cite todos os profissionais e locais (psiquiatras, neurologistas, clnicos gerais, psiclogos, dentistas, etc.) que atendem autismo em sua regio, com o mximo possvel de informaes (nome, especialidade, endereo, telefone, e-mail, endereo na internet etc..)
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A. Primeiro Questionrio da pesquisa
124
B. Segundo questionrio da Pesquisa AMA 2011-2012
125
B. Segundo Questionrio da pesquisa
126
B. Pesquisa Nacional sobre Autismo - 2011/12 Segundo questionrio
8. Identificao da Instituio Nome da Instituio: Endereo: Cidade: Telefone: Estado: e-mail:
Recebe somente pessoas com autismo s( ) n ( ) O atendimento 100% gratuito s ( ) n ( ) A instituio sem fins lucrativos s ( ) n ( ) A instituio filantrpica s ( ) n ( ) Informe o ano de fundao da instituio ___________ Breve histrico da instituio B. Segundo Questionrio da pesquisa
Nome da pessoa que preencheu o relatrio: 9. Informao sobre os assistidos Informe o processo de triagem de sua instituio (testes aplicados, etc) Descreva o processo de matrcula do assistido em sua instituio. O assistido necessita de laudo de autismo para ser admitido Retratos do autismo no Brasil 127
128 em sua instituio? Sim ( ) No ( ) A matrcula feita uma nica vez ou repetida anualmente ou com alguma outra periodicidade? Por favor, descreva. No assistidos por faixa etria por carga horria semanal faixa no de no de horas no de etria dias/semana por dia assistidos 8 5 4 0-5
5 6-8
8 4
5 9-11
8 4
5 12-15
8 4
5 16-18
8 4
Fila de espera Por favor, informe o nmero de crianas que esto em fila de espera.
i. ii. iii. iv. v. vi. vii. viii. ix. x. xi.
Quadro de profissionais e carga horria Carga Qtde Categoria em horas professores pedagogos psiclogos fonoaudilogos terapeutas ocupacionais fisioterapeutas professores educao fsica assistentes sociais estagirios estudantes universitrios auxiliares de sala outros
Perodo
10. Informaes sobre o trabalho da Instituio: Avaliao Por favor, informe os protocolos de avaliao utilizados em sua instituio. Metodologia Por favor, descreva resumidamente a forma como trabalha indicando o nome de todas as metodologias adotadas em sua instituio. Capacitao dos profissionais para o trabalho - Por favor, informe como funciona o programa de capacitao de profissionais para o trabalho em sua instituio. Cursos oferecidos abertos a outras instituies Por favor, descreva todos os cursos oferecidos ao pblico em geral em Retratos do autismo no Brasil 129
B. Segundo Questionrio da pesquisa
130 sua instituio. Formao continuada da equipe - Por favor, informe como funciona o programa de formao continuada da equipe de profissionais de sua instituio. 11. Informaes complementares Recursos financeiros Por favor, informe as suas principais fontes de recursos financeiros.
Tem convnios Por favor, em caso positivo descreva quais e como funcionam.
Principais dificuldades Por favor, descreva todas as principais dificuldades enfrentadas por sua instituio (financeiras, de preparao da equipe, comportamento dos assistidos, falta de colaborao dos pais, etc.)
Descreva os principais servios que atendem autismo em sua regio e oferecem diagnstico e/ou acompanhamento e/ou tratamento odontolgico e/ou escola e/ou terapia com nome, endereo, telefone, endereo eletrnico, etc.
C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012
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ndice de regies e estados

CO - Centro-Oeste DF - Distrito Federal GO - Gois MS - Mato Grosso do Sul MT - Mato Grosso N - Regio Norte AC - Acre AM - Amazonas AP - Amap PA - Par RO - Rondnia RR - Roraima NE - Regio Nordeste AL - Alagoas BA - Bahia CE - Cear MA - Maranho PB - Paraba PE - Pernambuco PI - Piau RN - Rio Grande do Norte S - Regio Sul PR - Paran RS - Rio Grande do Sul SC - Santa Catarina SE - Regio Sudeste ES - Esprito Santo MG - Minas Gerais RJ - Rio de Janeiro SP - So Paulo
120 120 120 120 121 121 121 121 121 121 122 122 122 122 123 123 123 123 123 124 124 125 125 125 126 127 127 127 129 130
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CO - Centro-Oeste
DF - Distrito Federal
Associao Brasileira de Autismo, Comportamento e Interveno (ABRACI) Quadra 10 Bloco E, casa 32 - Cruzeiro Velho CEP: 70654-070 Cidade: Braslia, Estado: DF - Regio CO Email: aabracidf@yahoo.com; Site: no informado Fone: (61) 3877-3156/8422-1947 Associao dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal AMA/DF Avenida Sucupira s/n Instituto de Sade Mental Riacho Fundo I 71825-300 Cidade: Braslia, Estado: DF - Regio: CO Email: amadf@globo.com ; Site: www.ama-df.org.br; Fone: (61) 3399-4555 CEP:
GO - Gois
AMA-Associao de Amigos do Autista Av. Sul Goiana n.13 CEP: 75510-290 Cidade: Itumbiara, Estado: GO - Regio: CO Email: amaautistaitumbiara@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (64) 3404 1078
MS - Mato Grosso do Sul

Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais Rua Rondon, n 478 - Centro CEP: 79780-000 Cidade: Bataguassu, Estado: MS - Regio: CO Email: apae.btg@uol.com.br; Site: no informado; Fone: (67) 3541-1562 Associao de Amigos do Autista RuaJos Antnio Pereira, 2917 - Monte Castelo CEP: 79010-190 Cidade: Campo Grande, Estado: MS - Regio: CO ama.ms@hotmail.com; Site: no informado;
Email:
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136
Fone: (67) 3325-5235 Centro Psicopedaggico e Teraputico Campo Grande Rua 25 de dezembro, 2518 CEP: 79002-061 Cidade: Campo Grande, Estado: MS - Regio: CO no informado; Site: no informado; Fone: (67) 3356-3232 / 9998-0861
Email:
Associao de Pais e Amigos dos Autistas Da Grande Dourados - AAGD Rua Alberto Leopoldo da La Cruz, n 2.805, no Conjunto Residencial Terra Roxa I CEP: 79840-301 Cidade: Dourados, Estado: MS - Regio: CO Email: aagd.autismo@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (67) 3425-4608
MT - Mato Grosso
CAPSi Centro de Ateno Psicossocial Infanto juvenil Rua Antnio Dorileo, s/n - Coophema CEP: 78085-320 Cidade: Cuiab, Estado: MT - Regio: CO Email: no informado; Site: no informado; Fone: (65) 3661-7226
N - Regio Norte
AC - Acre AM - Amazonas
Associao de Amigos do Autistas do Amazonas Rua 2, s/n, bloco 09 - apto.A - conj. BEA-ICA - Adrianopolis CEP: 69057-720 Cidade: Manaus, Estado: AM - Regio: N Email: amamanaus@yahoo.com; Site: no informado; Fone: (92) 3236-3494
AP - Amap
Associao de Pais e Amigos dos Autistas do Amap Av. Padre Reinaldo Bossi, 1422 Bairro dos Congs CEP: 68904-383 Cidade: Macap, Estado: AP - Regio: N Email: institutointegra@oi.com.br; Site: no informado; Fone: (96) 3225-6329
PA - Par
Fundao Especial Permanente Casa da Esperana do Par Pass. Evanglica n07 CEP: 67113-540 Cidade: Ananindeua, Estado: PA - Regio: N Email: fep.casadaesperanca.pa@gmail.com; Site: no informado; Fone: (91) 3237-7985 ONG AMORA - Ateno Multidisciplinar, Orientao e Respeito para o Autismo Duque de Caxias N 175, Sala 106, Bairro: Marco CEP: 66093-400 Cidade: Belm, Estado: PA - Regio: N Email: contato@ongamora.org; Site: no informado; Fone: (91) 3242-4192 / 8113-0303
AMA-RO Rua Iguatemi, 60 CEP: 76808-688 Cidade: Porto Velho, Estado: RO - Regio: N Email: ama-01@brturbo.com.br; Site: no informado; Fone: (69) 32132299
RR - Roraima
Hospital da Criana Santo Antnio - HCSA Av. das Guianas, n 1645 CEP: 69303-045 Cidade: Boa Vista, Estado: RR - Regio: N Email: direcaogeral.hcsa@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (95) 3624-2423
NE - Regio Nordeste
AL - Alagoas
Associao de Amigos do Autista de Alagoas Rua Jader Isidio Malta de Arajo, 158 Jatiuca CEP: 57036-610 Cidade: Macei, Estado: AL - Regio: NE Email: ama.alagoas@gmail.com; Site: www.autismoalagoas.org.br; Fone: (82) 3316-3573 / 8855-9422 Associao de Pais e Amigos do Autista /Al Av. Jorge Montenegro Barros N 15 CEP 57063/000 Santa Amlia 57063-000 Cidade: Macei, Estado: AL - Regio: NE Email: gsbarreto@bol.com.br ; Site: no informado; CEP:
137
RO - Rondnia
138
Fone: (82) 8868-7330
BA - Bahia
Instituto de Desenvolvimento de Pessoas dentro do espectro autista Rua So Roque, 1892 CEP: 44052-551 Cidade: Feira de Santana, Estado: BA - Regio: NE karinacarneiro@bol.com.br; Site: no informado; Fone: (75) 3622-7793
Email:
CE - Cear MA - Maranho PB - Paraba

AMA- Associao de Pais e Amigos do Autista Da Paraba Rua Tabelio Jos Ramalho Leite, N. 1840, Cabo Branco CEP: 58045-230 Cidade: Joo Pessoa, Estado: PB - Regio: NE Email: contato@amapb.com.br / amaparaiba@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (83) 3045-2980 / 3226-2431 ASAS/PB Associao de Pais, Amigos e Simpatizantes do Autista da Paraba Av. Vasco da Gama, 1035, Jaguaribe CEP: 58015-180 Cidade: Joo Pessoa, Estado: PB - Regio: NE Email: asas.pb@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (83) 8766-8041 Espao Teraputico Mundo Autista Rua Maria Caetano Fernandes de Lima, 340 - Tambauzinho CEP: 58042-050 Cidade: Joo Pessoa, Estado: PB - Regio: NE Email: etmaautismo@gmail.com; Site: no informado; Fone: (83) 3042-0844
PE - Pernambuco
Centro de Reabilitao e Educao Especial de Igarassu - CREEI Rua Maria Hayd, 22 - Centro CEP: 53610-450 Cidade: Igarassu, Estado: PE - Regio: NE Email: creei1991@gmail.com; Site: no informado; Fone: (81) 3543 1314 R-231 / 8649-1435
Fundo Municipal de Sade de Palmares BR 101 Sul Km 117 S/N Santa Rosa CEP: 55540-000 Cidade: Palmares, Estado: PE - Regio: NE Email: micacmm@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (81) 3661-0868 APAE Recife Estrada do Arraial, 4744 - Casa Amarela CEP: 52070-230 Cidade: Recife, Estado: PE - Regio: NE Email: apaerec@ig.com.br; Site: no informado; Fone: (81) 3355-3522 Associao de Famlias para o Bem Estar e Tratamento da Pessoa com Autismo (AFETO) R. Marques de Miric, 48 - Torre CEP: 50711-120 Cidade: Recife, Estado: PE - Regio: NE Email: ass_afeto@hotmail.com; Site: www.associacaoafeto.org; Fone: (81) 3441-5656 Creche Crianas Especiais LRV Ltda. (SOMAR) Rua Marqus de Maric, 48 Bairro Torre CEP: 50711-120 Cidade: Recife, Estado: PE - Regio: NE Email: somarecife@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (081) 3441-5656
PI - Piau
Psicoclnica IMAGO Av. Eurpedes de Aguiar, 483-3 CEP: 64800-000 Cidade: Floriano, Estado: PI - Regio: NE Email: nefro-psy@hotmail.com / evelyne.ac@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (89) 3521-1293
RN - Rio Grande do Norte

APAARN-Associao de Pais e Amigos de Autistas do Rio Grande do Norte Rua Nilo Ramalho n 1724 CEP: 59015-300 Cidade: Natal, Estado: RN - Regio: NE Email: apaarn@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (84) 3211-8354
139
140
S - Regio Sul
PR - Paran
Centro de Atendimento Educacional Especializado - Transtorno Global do Desenvolvimento Rua Prof. Alfredo Parodi,765,Centro CEP: 83702-070 Cidade: Araucria, Estado: PR - Regio: S Email: cidalepienski@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (41) 3901-5470 / 3614-1797 CRAPE Centro Regional de Apoio Pedaggico Especializado Av. Brasil, 2040 CEP: 85816-290 Cidade: Cascavel, Estado: PR - Regio: S Email: crape_@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (45) 3218-7885 Centro de Nutrio Renascer Rua Frei Caneca, 25 CEP: 85070-170 Cidade: Guarapuava, Estado: PR - Regio: S Email: centronutricaorenascer@centronutricaorenascer.org.br; Site: no informado; Fone: (42) 3621-4530 Centro Ocupacional de Londrina Rua das Aucenas, 100 CEP: 86050-570 Cidade: Londrina, Estado: PR - Regio: S Email: centroocupaciona.financeiro@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (43) 3328-4415
RS - Rio Grande do Sul

AMARS - Associao de Pais e Amigos dos Autistas de RS Rua General Vitorino, 53 sala 102, 10 andar, bairro Centro CEP: 90020-170 Cidade: Porto Alegre, Estado: RS - Regio: S Email: amarsautismo@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (51) 8453-1525 Escola de Educao Especial Cap Criativa RuaVasco da Gama, 568 CEP: 90420-111 Cidade: Porto Alegre, Estado: RS - Regio: S Email: escolacapcriativa@gmail.com; Site: no informado; Fone: (51) 3388-3849
Espao Cresccer RuaAfonso Rodrigues, 362 CEP: 90690-170 Cidade: Porto Alegre, Estado: RS - Regio: S Email: jfchamun@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (51) 3336-1410 / 8144-1272 Prefeitura Municipal de Trindade do Sul Av. Primavera CEP: 99615-000 Cidade: Trindade do Sul, Estado: RS - Regio: S pmtsedu@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (54) 3541-1003
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SC - Santa Catarina
Associao de Amigos do Autista de Jaragu do Sul - AMA Gustavo Friedemann, 134, Vila Lalau CEP: 89256-100 Cidade: Jaragu do Sul, Estado: SC - Regio: S Email: ama. autista@uol.com.br; Site: no informado; Fone: (47) 3370-1555 Associao de Amigos do Autista R. Jos Gerard Rolin Filho, 185 Bairro Bom Retiro CEP: 89222-590 Cidade: Joinville, Estado: SC - Regio: S Email: amajlle@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (47) 34255649 Escola Especial Marisol APAE Rua Presidente Juscelino, 215 CEP: 89874-000 Cidade: Maravilha, Estado: SC - Regio: S Email: apaemaravilha@mhnet.com.br; Site: no informado; Fone: (49) 3664-1261 / 8839-5054 Escola de Educao Bsica Paulo Cordeiro Rua XV de Novembro, 1441 CEP: 89160-000 Cidade: Rio do Sul, Estado: SC - Regio: S Email: sancriss10@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (47) 3521-3413
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SE - Regio Sudeste
ES - Esprito Santo
APAE Colatina CTA / Centro de Tratamento de Autismo Rua Benjamim Costa, 96, Bairro Adlia Giubert CEP: 29707-872 Cidade: Colatina, Estado: ES - Regio: SE Email: apaecolatina@veloxmail.com.br / ctautista.colatina.es@hotmail.com; Site: www.colatina.apaebrasil.org.br; Fone: (27) 3722-2563 / 2995
MG - Minas Gerais
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Arinos Rua Major SaintClair, 696 - Centro CEP: 38680-000 Cidade: Arinos, Estado: MG - Regio: SE Email: arinos@apaebrasil.org.br / apaearinos@gmail.com; Site: no informado; Fone: (38) 3635-1563 Associao de Pais e Amigos de Pessoas Especiais Rua Cambuquira, 489 - Carlos Prates CEP: 30710-550 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE associacaoapape@yahoo.com.br; Site: www.apapebh.org.br / apape-bh.blogspot.com.br; Fone: (31) 3324-3205 Associao de Pais e Amigos e Excepcionais de Belo Horizonte Rua Cristal, 78 CEP: 31010-110 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE belohorizonte@apaebrasil.org.br; Site: no informado; Fone: (31) 3489-6930 Cooperativa DiaDia Ltda Rua Kepler 547, Santa Lcia CEP: 30260-240 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE no informado; Site: no informado; Fone: (31) 3292-0295 Escola Balo Vermelho Av. Bandeirantes, 800 CEP: 30315-000 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE pedagogico@balaovermelho.com.br; Site: no informado; Fone: (31) 3194-2400
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Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais Antonio Tavares, 147 So Lucas CEP: 35600-000 Cidade: Bom Despacho, Estado: MG - Regio: SE apaebd@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (37) 3521-2196 Escola Fraternidade e Educao Especial da APAE Bueno Brando Rodovia Bueno Brando - Socorro KM1 CEP: 35578-000 Cidade: Bueno Brando, Estado: MG - Regio: SE apaebb@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (35) 3463-1352 Centro de Atividade Ldica Ajudando a Crescer (CALAC) Rua Blgica, 50 - Bairro da Glria CEP: 32340-030 Cidade: Contagem, Estado: MG - Regio: SE Email: ajudandoacrescer@gmail.com; Site: www.ajudandoacrescer.com.br; Fone: (31) 3352-1447 / 2557-7447 APAE de Itajub R. Florival Xavier, 44 CEP: 37500-002 Cidade: Itajub, Estado: MG - Regio: SE Email: apaeitajuba@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (35) 3623-0917 Associao de Pais e Amigos do Excepcional Rua Dona Olmpia Clara de Carvalho, 44 - Centro CEP: 35595-000 Cidade: Luz, Estado: MG - Regio: SE Email: apaedeluzmg.com.br; Site: no informado; Fone: (37) 3421-1131 Associao Norte Mineira de Apoio ao Autista Rua Barium, 425 - Lourdes CEP: 39401-500 Cidade: Montes Claros, Estado: MG - Regio: SE anda.moc@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (38) 3084-0690 / 9960-4601 Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Par de Minas Rua Inocncio III, 340 CEP: 35661-181 Cidade: Par de Minas, Estado: MG - Regio: SE natec@apaepm.org.br; Site: no informado; Fone: (37) 3232-1024
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APAE de Pouso Alegre Rua Francisco Arago, n. 15 rvore Grande CEP: 37550-000 Cidade: Pouso Alegre, Estado: MG - Regio: SE apaepousoalegre@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (35) 3422-3322 Clnica Santo Antnio R Alberto de Barros Cobra, 350 - Nova Pouso Alegre CEP: 37550-000 Cidade: Pouso Alegre, Estado: MG - Regio: SE francemaos@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (35) 3422-9099
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AMAPP Associao de Amigos do Autista e Psictico de So Sebastio do Paraso Rua Luiz Lovo, n 20 -Verona CEP: 37950-000 Cidade: So Sebastio do Paraso, Estado: MG Regio: SE Email: amaparaiso@ig.com.br; Site: no informado; Fone: (35) 3531-4788
RJ - Rio de Janeiro
GAAPE - Grupo Amigos do Autista de Petrpolis Av. Presidente Kennedy, 828 CEP: 25680-030 Cidade: Petrpolis, Estado: RJ - Regio: SE Email: gaape@hotmail.com; Site: www.gaape.org.br; Fone: (24) 2242-5381 / 3111-2473 Escola Municipal Abraho Hermano Ribenboim Av .do Canal Norte, 600 Cidade Alegria CEP: 27525-002 Cidade: Resende, Estado: RJ - Regio: SE Email: emabrahaohermanoribenboim@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (24) 3360-4503 NDG - Ncleo de Desenvolvimento Global em Psicologia, Psicopedagogia e Terapias Ltda Estrada dos Trs Rios, 1597 - Jacarepagu CEP: 22745-004 Cidade: Rio de Janeiro, Estado: RJ - Regio: SE Email: ndglobal. rj@gmail.com; Site: no informado; Fone: (21) 2447-1360 APADEM- Associao de Pais e Amigos dos Deficientes Mentais. Avenida Beira-Rio, 413 Voldac CEP: 27212-050 Cidade: Volta Redonda, Estado: RJ - Regio: SE apademvr@gmail.com; Site: no informado;
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Fone: (24) 3337-3683
SP - So Paulo
Centro Municipal de Educao do Autista Tempo de Viver Rua Carlos Benotto, 15 Jardim Santana CEP: 13478-150 Cidade: Americana, Estado: SP - Regio: SE Email: tempodeviver.seduc@gmail.com; Site: no informado; Fone: (19) 3405-1494 AAEE - Associao de Atendimento Educacional Especializado Rua Mondo Archimedes Luppi, 620 - Jd Aclimao CEP: 14806-121 Cidade: Araraquara, Estado: SP - Regio: SE Email: aaeeararaquara@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (16) 3324-2879 APAE de Bauru Rua Jos Henrique Ferraz 20.200 CEP: 97054-115 Cidade: Bauru, Estado: SP - Regio: SE Email: bauru@apaebrasil.org.br; Site: no informado; Fone: (14) 3106-1252 Associao dos Familiares e Amigos dos Portadores de Autismo de Bauru Rua Antonio Garcia, 6-50 Vila Santa Tereza CEP: 17012-050 Cidade: Bauru, Estado: SP - Regio: SE Email: afapabassociacao@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (14) 3223-2569 Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Cabreva Rua Paraba, n 369, Jacar CEP: 13315-000 Cidade: Cabreuva, Estado: SP - Regio: SE Email: apaeautistacabreuva@gmail.com; Site: no informado; Fone: (11) 4529-3378/ 7088-4481/ 7396-9122 Diretoria Municipal de Educao de Cajamar Av. Pedro Celestino Leite Penteado, 994 Jordansia CEP: 07750-000 Cidade: Cajamar, Estado: SP - Regio: SE Email: assessoriaeducacao@cajamar.sp.gov.br; Site: no informado; Fone: (11) 4447-3035 Escola de Educao Especial Paulo Freire APAE de CAJATI Rua Frutuoso de Moraes,s/n CEP: 11950-000 Cidade: Cajati, Estado: SP - Regio: SE Email: cajati@apaebrasil.org.br; Site: no informado;
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Fone: (13) 3854-2060 / 3854-1736 Instituto de Terapia por Contingncias de Reforamento ITCR Rua Josefina Sarmento, 395 - Cambui CEP: 13025-260 Cidade: Campinas, Estado: SP - Regio: SE Email: no informado; Site: www.terapiaporcontingencias.com.br; Fone: (19) 3294-1960 Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais APAE CARAPICUIBA Rua ngela Perioto Tolaine, 35 Jd. Das Belezas CEP: 06315-180 Cidade: Carapicuiba, Estado: SP - Regio: SE Email: apae.carapicuiba@gmail.com; Site: no informado; Fone: (11) 4164.4675 / 4254.2289 APAE de Cosmpolis Antonio de Souza Peres, 1175 - Parque Residencial Rosamlia CEP: 13150-000 Cidade: Cosmpolis, Estado: SP - Regio: SE Email: apaecosmopolis@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (19) 3872-6597 CAPSi Prefeitura Municipal de Cosmpolis Setor: Sade Rua Jos Moraes, 174 Vila Kalil CEP: 13150-000 Cidade: Cosmpolis, Estado: SP - Regio: SE Email: capsicosmopolis@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (19) 3812-1600 Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais - Cruzeiro Rua Isabel Bastos, 01 - Itagaaba CEP: 12730-290 Cidade: Cruzeiro, Estado: SP - Regio: SE Email: apaedecruzeirosp@terra.com.br; Site: no informado; Fone: (12) 3144-1073 / 3144-3405 /3143 6099 Trs AAA Rua Embu-Guau, n 31 - Parque Pirajussara CEP: 06815-200 Cidade: Embu das Artes, Estado: SP - Regio: SE socorroautismo@yahoo.com; Site: no informado; Fone: (11) 4783-3225
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Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Engenheiro Coelho APAE Rua Jos Bueno de Oliveira, 427 Jardim Luiz Fvero CEP: 13165-000 Cidade: Engenheiro Coelho, Estado: SP - Regio: SE Email: apaeec@gmail.com; Site: no informado; Fone: (19) 3857-9499
Centro de Integrao, Reabilitao e Vivncia do Autista - CIRVA Rua Padre Bento Pacheco, 741 CEP: 13330-120 Cidade: Indaiatuba, Estado: SP - Regio: SE Email: cirvaindaia@uol.com.br; Site: no informado; Fone: (19) 3895-5449 Escola de Educao Especial Padre Deodato Tem-Kate (APAE de Itaporanga) Rua Dom Alfons Heuns, 744 CEP: 18480-000 Cidade: Itaporanga, Estado: SP - Regio: SE Email: apaedeitaporangasp@yahoo.com.br; Site: no informado; Fone: (15) 3565-1719 Associao de Pais dos Autistas de Jacarei e outras Patologias Campos Sales, 165 (sede provisria) CEP: 12308-040 Cidade: Jacare, Estado: SP - Regio: SE Email: apajac@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (12) 3952-2942 / 8826-8617 APAE de Jarinu Av. Ver. Joo Pedro Ferraz, 823 Esplanada do Carmo - Cx. Postal 186 CEP: 13240-000 Cidade: Jarinu, Estado: SP - Regio: SE Email: associacaojarinu@terra.com.br; Site: no informado; Fone: (11) 4016-4477/4446 E.M. Prof. Jovita Franco Arouche - EMESP Rua Jos D Carlo, 85 - Vila Lavinia CEP: 08737-050 Cidade: Mogi das Cruzes, Estado: SP - Regio: SE em.arouche @pmmc.com.br; Site: no informado; Fone: (11) 4727-1800 / 4721-2456 Associao de Pais e Amigos do Autista da Baixa Mogiana Fonte Viva Rua Dr. Luiz Anhaia Mello, 25 - Centro CEP: 13840-022 Cidade: Mogi Guau, Estado: SP - Regio: SE Email: associacaofonteviva@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (19) 3891-8636 Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Mogi Guau Av. Padre Jaime, 1082 Jd. Planalto Verde CEP: 13843-085 Cidade: Mogi Guau, Estado: SP - Regio: SE Email: direo@apaemg.org.br; Site: no informado; Fone: (019) 3861-1234
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APAE de Mogi Mirim Avenida Jacare, 585 Jd 31 de maro CEP: 13801-020 Cidade: Mogi Mirim, Estado: SP - Regio: SE Email: apaemm@ig.com.br; Site: no informado; Fone: (19) 3862-3497 CEDAP Centro de Estudos e Desenvolvimento do Autismo e Patologias Associadas - APAE de Pirassununga/SP Unidade II Av. Capito Antonio Joaquim Mendes, 661 - Jd. Carlos Gomes CEP: 13633-030 Cidade: Pirassununga, Estado: SP - Regio: SE Email: cedapeventos@yahoo.com.br; Site: www.cedapbrasil.com.br; Fone: (19) 3565-5599 Ramal 01 Associao de Amigos do Autista - AMA-RP Rua Nlio Guimares, 184 CEP: 14025-290 Cidade: Ribeiro Preto, Estado: SP - Regio: SE ama.rp@convex.com.br; Site: no informado; Fone: (16) 3623-4905 / 3421-9320
Email:
AMAI-SBO ( Associao de Monitoramento dos Autistas Includos em Santa Barbara d`Oeste Rua Riachuelo, 475 CEP: 13450-019 Cidade: Santa Brbara DOeste, Estado: SP Regio: SE Email: amai.sbo@gmail.com; Site: no informado; Fone: (19) 3454-2861 / 9155-7479 Associao de Pais, Amigos e Educadores de Autistas Rua Almeida de Moraes, N 17 CEP: 11015-450 Cidade: Santos, Estado: SP - Regio: SE Email: apaea@terra.com.br; Site: no informado; Fone: (13) 3235-6985 ou 3224-6838 Ncleo Teraputico Crerser SS Ltda Av. Imperatriz Leopoldina, 796 e 808 CEP: 09770-272 Cidade: So Bernardo do Campo, Estado: SP Regio: SE Email: nucleocrerser@nucleocrerser.com.br; Site: no informado; Fone: (11) 4330-0513 e 4123-2884 Gaia | Grupo de Apoio ao Indivduo com Autismo Rua Major Jos Mariotto Ferreira, 96 Vila Bethania CEP: 12245-491 Cidade: So Jos dos Campos, Estado: SP Regio: SE Email: gaiasjc@gaiasjc.org.br ; Site: no informado; Fone: (12) 3302-5756
AMA - Associao de Amigos do Autista Rua do Lavaps, 1123 - Cambuci CEP: 01519-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: falecomaama@ama.org.br; Site: www.ama.org.br; Fone: (011) 3376-4400 CAPSi Vila Maria/Vila Guilherme Avenida Alberto Byington, 1526 Vila Maria CEP: 02127-001 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: capsinfvmariavguilh@saude.prefeitura.sp.gov.br; Site: no informado; Fone: (11) 3478-3036/ 3478-3043 Colgio Paulicia Rua Dr. Jesuino Maciel, 1833 CEP: 04615-006 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: direo@colegiopauliceia.com.br; Site: no informado; Fone: (11) 2344-1282 EMEI Alberto de Oliveira - Prefeitura Municipal de So Paulo Pa Donatello, 335 - Cambuci CEP: 01518-080 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: emeialbertooliveira@prefeitura.sp.gov.br; Site: no informado; Fone: (11) 3208-7982 / 3207-3860 AMUVI - Associao Mundial pela Vida Av Jaan, 489 CEP: 02273-001 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: patriciabreusantos@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (011) 2738-4450 Associao Brasileira de Assistncia e Desenvolvimento Social - ABADS (antiga Pestalozzi) Av. Morvan Dias de Figueiredo, 2081 CEP: 02170-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: abads@abads.org.br; Site: no informado; Fone: (11) 2905-3047/48 CAISM Philippe Pinel Av Raimundo Pereira de Magalhes 5214 CEP: 02938-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: hppinel@uol.com.br; Site: no informado; Fone: 011 39748917
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Centro Educacional Floriza Moreira Rua Jorge Augusto, 268 CEP: 03645-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: secretaria@ceeflorizamoreira.com.br; Site: www.ceeflorizamoreira.com.br; Fone: no informado Centro para o Autismo e Incluso Social (CAIS), vinculado ao Depto. de Psicologia Experimental da Universidade de S. Paulo. Avenida Professor Mello Moraes, 1721, Cidade Universitria CEP: 05508-030 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: cais-usp@googlegroups.com ou soniaka@usp.br ; Site: no informado; Fone: (11) 3091-4358 Clnica Integrada Nova Era Rua Insp. Mrio Teixeira, 428 Jardim Anlia Franco CEP: 03335-100 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: ci.novaera@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (11) 3467-2592 Colgio Graphein Rua Cardoso de Almeida, 586 CEP: 05013-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: coordenao@graphein.com.br; Site: no informado; Fone: (11) 3868-3850 Escola de Educao Especial So Judas Unidade Tucuruvi Rua Monte Douro, 194 - Tucuruvi CEP: 02307-230 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: saojudas@escolaespecial.com.br; Site: www.escolaespecial.com.br; Fone: (11) 2261-1100 / 2996-7849 Espao Arte, Msica e Conscincia Av. Zumkeller, 362, casa 01 CEP: 02420-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: musicaespaco@gmail.com; Site: www.musicaparatodos-inclusao.blogspot.com; Fone: (11) 2638-1268 Instituto Todos Ns R. Coronel Lucio Rosales, 151 CEP: 02013-070 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: contato@institutotodosnos.org.br; Site: www.institutotodosnos.org.br;
Fone: (11) 3951-1224 Projeto Amplitude Rua Capito Cavalcanti, 155 CEP: 04017-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE Email: projetoamplitude@projetoamplitude.org; Site: www.projetoamplitude.org; Fone: (11) 4304-9907 AMAS - Associao Amigos dos Autistas de Sorocaba Rua Nova Odessa, 201 Jardim Vera Cruz CEP: 18055-360 Cidade: Sorocaba, Estado: SP - Regio: SE Email: amassorocaba@uol.com.br; Site: no informado; Fone: (15) 3222-4646
Escola Municipal Infantil Franjinha Estrada Benedito Cesrio de Oliveira, n. 1985 CEP: 06767-281 Cidade: Taboo da Serra, Estado: SP - Regio: SE emi_franjinha@educataboao.com.br; Site: no informado; Fone: (11) 4138-5159
Email:
Associao Fraterna Da Unio de Pais e Amigos Das Crianas Especiais Recanto Tia Marlene Rua Dirceu Esteves Garcia, 2497, Jd Palmeiras CEP: 15501-456 Cidade: Votuporanga, Estado: SP - Regio: SE Email: afupace@ig.com.br; Site: no informado; Fone: (17) 3426-6210
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Centro de Convivncia (SME) Avenida Antnio Marques Figueira, 2222 CEP: 08676-420 Cidade: Suzano, Estado: SP - Regio: SE Email: c.d.convivencia@hotmail.com; Site: no informado; Fone: (11) 4744-5050
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D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act: A Lei para a educao de indivduos com deficincias dos EUA
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E. Lei do Estado de Massachussets sobre a conteno de pessoas com autismo
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D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act: A Lei para a educao de indivduos com deficincias dos EUA
Texto traduzido e adaptado de http://en.wikipedia.org/wiki/Individuals_with_Disabilities_Education_ Act e http://en.wikipedia.org/wiki/Individualized_Education_Program, O que o IDEA O IDEA uma lei federal norte-americana que determina como os estados e as agncias pblicas podem oferecer servios de interveno precoce, educao especial e outros servios necessrios para crianas com deficincias. Abrangncia do IDEA O IDEA abrange todas as necessidades educacionais desde o nascimento at os 18 ou 21 anos de crianas com uma ou mais das deficincias abaixo: 1. Autismo 2. Surdo cegueira 3. Surdez 4. Atraso de desenvolvimento 5. Distrbio emocional 6. Deficincia auditiva 7. Deficincia intelectual 8. Deficincia mltipla 9. Problemas ortopdicos 10. Outros problemas de sade Retratos do autismo no Brasil 155 D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:
156 11. Problemas de aprendizado, especficos 12. Distrbio da fala ou da linguagem 13. Dano cerebral traumtico 14. Deficincia visual incluindo cegueira. O IDEA se aplica aos Estados e suas agncias locais de educao, que recebem verbas federais para esse fim. Os Estados podem optar por no cumprir os preceitos do IDEA e no receber as verbas correspondentes. Apesar disto, todos os Estados americanos aceitaram os fundos vinculados ao IDEA, obrigando-se, portanto, a cumpri-lo. O IDEA, assim como o estatuto que o precedeu, o Education for all Handicapped Children Act (Lei para a Educao de Todas as Crianas Deficientes), surgiu de uma ao legal federal que sustentou que a inacessibilidade de uma criana com deficincia ao ensino pblico gratuito constitua a privao de um direito. Ele cresceu em forma e abrangncia ao longo dos anos, foi alterado e sofreu emenda vrias vezes, sendo que a mais recente foi em Dezembro de 2004. No IDEA de 2004 o Congresso definiu o objetivo da educao especial, determinando que: A educao especial e os servios relacionados devem ser planejados de forma a atender as necessidades de aprendizagem individuais das crianas com deficincia, da pr-escola at os 21 anos. Os estudantes com deficincia devem ser preparados para a educao posterior, para o emprego e para a vida independente. Histrico Antes do Education for All Handicapped Children Act, de 1975, as escolas pblicas recebiam apenas uma em cinco das crianas com deficincia. At ento, muitos estados tinham leis que excluam explicitamente as crianas com certos tipos de deficincia das escolas pblicas, incluindo as cegas, surdas e as consideradas retardadas mentalmente ou com distrbios emocionais. Nesta poca, mais de 1 milho de crianas nos EUA no tinham acesso ao sistema escolar pblico. Muitas dessas crianas viviam em instituies estaduais onde no recebiam servios
educacionais ou de reabilitao ou recebiam servios limitados. Outros 3,5 milhes de crianas frequentavam a escola, mas eram depositadas em instituies segregadas e recebiam pouca ou nenhuma educao formal. Em 2006, mais de 6 milhes de crianas nos EUA receberam servios de educao especial atravs do IDEA. O IDEA foi consequncia dos movimentos pelos direitos civis no EUA, que comearam muito antes. Em 1954 foi considerada inconstitucional a segregao escolar entre negros e brancos. Em 1972, a Associao para Crianas Retardadas da Pensilvnia processou o Estado da Pensilvnia por no oferecer acesso igualitrio educao para crianas com deficincia. Em seguida, a Lei de Reabilitao de 1973 (Rehabilitation Act) determinou que os programas federais no poderiam discriminar nenhuma criana pelas suas deficincias, o que levou todos os pais a recorrerem Justia por qualquer questo. A Education for All Handicapped Children Act (EHA) abriu uma a opo para os pais, possibilitando-lhes usar uma audincia administrativa para diminuir os custos legais. Os pais mantiveram o direito de recorrer Justia estadual ou federal. A EHA tambm criou, para as crianas com deficincia, o direito afirmativo especfico educao pblica apropriada em ambiente o menos restritivo possvel,. Em 1990, 27 anos depois, o EHA foi substitudo pelo IDEA, que colocou o foco no indivduo e no em sua possvel condio. O IDEA tambm apresentou muitas outras melhorias em relao ao EHA, por promover a pesquisa e o desenvolvimento tecnolgico, detalhar programas de transio para os estudantes aps o high school (ensino mdio) e estabelecer que as crianas fossem educadas em escolas prximas e no segregadas em escolas exclusivas. Determinaes do IDEA O direito aos servios Uma deficincia no significa qualificao automtica para que um estudante possa receber os servios de educao especial previstos pelo IDEA. As necessidades especiais resultantes da deficincia que podem permitir a sua participao no programa escolar. No IDEA, a criana com deficincia definida como uma criana com deficincia intelectual, deficincia auditiva (incluindo surdez), defiRetratos do autismo no Brasil 157
D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:
158 cincias de fala ou linguagem, deficincias visuais (incluindo cegueira), transtornos emocionais graves, deficincias ortopdicas, autismo, dano cerebral traumtico, outras deficincias de sade, transtornos de aprendizagem especficos, alm de crianas que, devido sua condio, necessitem de educao especial e servios relacionados. As crianas com deficincia com direito educao especial tambm recebem automaticamente proteo da Seo 504 do Rehabilitation Act de 1973 e do Americans with Disabilities Act (ADA). Todas as modificaes que podem ser fornecidas via ADA ou Section 504 podem ser fornecidas via IDEA se includas no PEI Programa Educacional Individualizado da criana. Estudantes com necessidades especiais que no se qualifiquem para os servios de educao especial previstos pelo IDEA, podem qualificar-se para as adaptaes previstas pelo ADA e pela Seo 504. Seus direitos esto protegidos. A regra rejeio zero foi baseada na deciso em dois processos judiciais Parks Pavkovic (1985) e Timothy W. vs Rochester School District (1989). Os tribunais determinaram que mesmo se o estudante for completamente incapaz de se beneficiar de servios educacionais e que todos os esforos sejam inteis - mesmo se o estudante estiver inconsciente ou em coma - a escola ainda assim obrigada a fornecer servios educacionais para a criana. Programa Educacional Individualizado (PEI) O IDEA determina que as escolas pblicas criem um PEI - Programa Educacional Individualizado (IEP - Individualized Education Program) para cada estudante que tenha direito, conforme os padres federais ou estaduais de deficincia. O PEI o fundamento do programa educacional de um estudante. Especifica os servios que sero oferecidos e com que frequncia, descreve os nveis atuais de performance do estudante, como as deficincias do estudante afetam sua performance acadmica e especifica as adaptaes e modificaes que devem ser oferecidas. Um PEI deve ser desenhado para atender as necessidades educacionais especficas daquela criana, no ambiente menos restritivo possvel e apropriado s suas necessidades, isto , o ambiente menos restritivo no qual a criana possa aprender. Quando se determina que a criana preencha os pr-requisitos para os servios, uma equipe de PEI
convocada para preparar um plano educacional. Alm dos pais da criana, o time do PEI deve incluir pelo menos um dos professores de educao regular da criana e, se for o caso, um professor de educao especial, algum que possa interpretar as implicaes educacionais dos resultados da avaliao da criana, como um psiclogo escolar, qualquer pessoa dos servios considerados apropriados ou necessrios, alm de um administrador ou representante do Comit de Educao Especial com conhecimento dos servios existentes no distrito e a autoridade necessria para conseguir que a criana seja inserida nestes servios. Os pais so considerados membros igualitrios da equipe do PEI, assim como a equipe da escola. Os pais, claro, tm direitos fundamentais como pais. O PEI deve conter: O nvel de desempenho acadmico e funcional do estudante. Objetivos anuais mensurveis, incluindo objetivos acadmicos e funcionais. D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act: Como ser medido e como ser relatado aos pais o progresso da criana na direo dos objetivos anuais. Os servios de educao especial, os outros servios e ajudas suplementares que devero ser fornecidas criana. Calendrio da programao dos servios oferecidos, incluindo o incio, a frequncia, a durao e os locais onde sero oferecidos os servios. Mudanas dos programas ou ajudas fornecidas equipe escolar em beneficio da criana. Dados sobre o ambiente menos restritivo, incluindo clculos do tempo que o estudante passar em ambientes de educao regular versus tempo que o estudante passar em ambientes de educao especial por dia. Justificativa de qualquer perodo que a criana no passar com as crianas sem deficincia. Adaptaes a serem providenciadas durante as avaliaes do estado e do distrito necessrias para medir o desempeRetratos do autismo no Brasil 159
160 nho acadmico e funcional da criana. Se for apropriado, o estudante pode participar da equipe do PEI. Se o estudante tiver mais de 14 anos, deve ser convidado a fazer parte da equipe. Alm disso, deve ser feito, quando o estudante completar 16 anos de idade, um relatrio das metas ps ensino secundrio e um plano que indique o que o estudante necessita para fazer uma transio bem sucedida. Esse plano de transio, se desejado, pode ser criado antes, mas obrigatrio aos 16. O PEI inclui outras informaes pertinentes consideradas necessrias pela equipe, tais como plano de sade ou um programa comportamental para alguns estudantes. Direito a Servios relacionados A definio de servios relacionados no IDEA inclui, mas no se limita a: transporte e servios de apoio aumentativos e mitigadores, alm de outros servios de apoio necessrios para permitir que a criana possa se beneficiar da educao especial, como servios de fonoaudiologia, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia musical, recreao, inclusive recreao teraputica, avaliao e diagnsticos precoces de deficincias, servios de consultoria, inclusive de reabilitao, servios de orientao e mobilidade e servios mdicos para propsitos diagnsticos e de avaliao. O termo inclui servios de sade na escola, servios de assistncia social nas escolas, alm de consultoria e treinamento para os pais. Educao Pblica e Gratuita Apropriada EPGA (Free Apropriate Public Education) A EPGA garantida pelo IDEA e definida como um programa educacional individualizado para uma determinada criana, adequado para atender as necessidades daquela criana e atravs do qual a criana possa vir a ter benefcios do ponto de vista educacional. As escolas devem fornecer ao estudante com deficincia uma educao que enfatize a educao especial e servios relacionados planejados para atender suas necessidades nicas e prepar-lo para a educao posterior, para o emprego e para a vida independente.
Ambiente menos restritivo Simplificando, o ambiente menos restritivo aquele o mais prximo possvel, no sentido metodolgico e de localizao, do das crianas sem deficincia, onde a criana com deficincia possa evoluir academicamente, de forma mensurvel pelos objetivos especficos estabelecidos pelo PEI. Isto significa que o estudante com deficincia deve ter a oportunidade de ser educado junto aos colegas sem deficincia na maior extenso possvel. Deve ter acesso ao currculo geral da educao ou quaisquer outros programas a que os sem deficincia tenham direito. Se colocado em sala regular, o estudante deve receber ajudas suplementares e deve ter acesso a todos os servios necessrios para poder atingir seus objetivos educacionais. Pode ser necessrio que esteja disponvel dentro da escola, uma sala de recursos para ensino especializado, mas normalmente o estudante com deficincia no deve passar mais de 2 horas por dia nessa sala. Se a natureza ou a gravidade da deficincia do estudante impedir que ele atinja suas metas de aprendizagem em uma escola regular, o estudante pode ser colocado em um ambiente mais restritivo, como uma escola especial, uma classe especial dentro de uma escola regular ou um programa hospitalar. Geralmente, quanto menor a oportunidade que o estudante com deficincia tiver de interagir e aprender com seus colegas sem deficincia, mais restritivo o ambiente ser considerado. Medidas disciplinares para crianas com deficincia De acordo com o IDEA, ao estabelecer medidas disciplinares para uma criana com deficincia, deve-se considerar a sua pertinncia. Por exemplo, se uma criana com autismo sensvel a sons altos e foge da sala de aula barulhenta, as medidas disciplinares para tal comportamento devem levar em considerao a hipersensibilidade da criana, assim como evitar punies que envolvam barulhos altos. Alm disto, devem ser avaliadas as adaptaes adequadas para evitar que isso acontea. Localizao de crianas com deficincia Os distritos e as delegacias regionais das escolas pblicas so responsveis por identificar todos os estudantes com deficincia dentro de seu distrito, independentemente de estarem frequentando escolas pblicas ou no, j que as instituies privadas podem no ser financiadas pelo IDEA. Retratos do autismo no Brasil 161
162 Salvaguardas e Defesas processuais O IDEA inclui uma srie de salvaguardas processuais para proteger os direitos das crianas com deficincia e suas famlias, alm de garantir que estas crianas recebam a educao pblica e gratuita apropriada. So elas: Oportunidades para os pais de examinarem totalmente os registros educacionais do seu filho. Participao total dos pais nas reunies da equipe de PEI. Participao dos pais na escolha da localizao dos servios oferecidos criana. Avisos prvios por escrito. Direito dos pais de solicitar avaliaes independentes custa do poder pblico. Direito dos pais de serem notificados sobre as salvaguardas processuais. Mediao objetiva patrocinada pela agncia educacional estadual em audincias imparciais sobre os direitos adquiridos. Direitos dos pais garantidos pelo IDEA: Direito de serem informados sobre as salvaguardas processuais atravs de um folheto. O folheto deve ser fornecido na primeira reclamao ou pedido de avaliao, quando solicitado pelo pai ou responsvel pela criana, se uma reclamao apresentada no departamento de educao ou quando seu filho for transferido de escola como resultado de medidas disciplinares em relao a ele. Interveno precoce O EHA de 1975 deu incio s aes pelos programas de interveno precoce. Em setembro de 2011, o Departamento Norte Americano de Educao atualizou o IDEA para incluir intervenes especficas para crianas com deficincia de 2 anos de idade ou menores.
A Parte C do IDEA - refere-se ao plano de interveno precoce. Um Plano Individualizado de Suporte Famlia (PISF) um programa de interveno precoce preparado para crianas com deficincia a partir do nascimento at a idade de 3 anos. A Parte C do IDEA o programa que beneficia financeiramente os estados dos EUA que fornecem servios de interveno precoce a crianas com deficincia e suas famlias. Ele tambm beneficia os estados que forneam esses servios para crianas que no necessariamente tenham deficincias, mas atrasos de desenvolvimento. Os servios de interveno precoce no so necessariamente gratuitos. Metas para um PISF O objetivo de um Plano Individualizado de Suporte Famlia (PISF) fornecer servios alinhados com os objetivos da famlia para uma criana com deficincia no perodo do nascimento at os 3 anos de idade. Depois que a criana e a famlia forem consideradas potencialmente elegveis para ter direito a um PISF, a criana passar por uma avaliao multidisciplinar. Se qualificada, um PISF criado e redigido para a criana e a famlia da criana. Um PISF trar: D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act: 1. Os padres atuais do desenvolvimento fsico, cognitivo, comunicativo, social, emocional e adaptativo da criana. 2. Os recursos, prioridades e interesse da famlia para ajudar a desenvolver a criana. 3. O resultado final desejado para a criana e para a famlia, assim como os passos necessrios para atingir o resultado esperado. Se a famlia optar por propor emendas ao plano, deve inclu-las como complementaes do plano. 4. Os servios de interveno precoce para a criana e para a famlia, incluindo a frequncia e a metodologia pela qual a criana e a famlia recebero os servios. 5. Os diferentes ambientes em que os servios podero ser implementados. Por exemplo, o PISF pode determinar que a criana deva receber os servios em ambiente de creche ou berrio. 6. Data de inicio e durao do servio. 7. A identificao do coordenador do servio, de uma profisso a Retratos do autismo no Brasil 163
164 mais til possvel para as necessidades da criana e da famlia. Esse profissional ser responsvel pela coordenao e implementao do plano. 8. As medidas a serem tomadas para apoiar a transio da criana para a pr-escola ou servios apropriados. O servio provedor do PISF deve priorizar os interesses da famlia a partir do ponto de vista da famlia, no da criana. Por exemplo, no caso de uma criana que ainda no tenha desenvolvido linguagem at os 3 anos: apesar de isto ser crtico para a criana, pode no ser a necessidade imediata para a famlia, por ter necessidades mais urgentes que o desenvolvimento da linguagem da criana. Papel do Coordenador dos servios 1. Fornecer informao oral e escrita na lngua nativa da famlia. 2. Coordenar as performances das avaliaes e diagnsticos. 3. Facilitar e participar do desenvolvimento, reviso e avaliao do PISF, assegurando que as prioridades da famlia sejam atendidas. 4. Identificar e facilitar a execuo dos apoios, servios, recursos e servios advocatcios apropriados. 5. Trabalhar em conjunto com provedores de servios mdicos e de sade quando necessrio. 6. Iniciar o plano de transio quando a criana tiver 2 anos e meio de idade. Diferenas entre o PEI e o PISF 1. O PISF est centrado na famlia e no somente na criana com deficincia. No PEI, o plano est centrado completamente nos interesses da criana. 2. O PISF contm metas e resultados para a situao familiar como um todo. As metas e resultados do PEI esto relacionados somente com a criana. 3. O PISF inclui servios de ajuda famlia em outros ambientes alm da escola, podendo incluir a ajuda famlia da criana com deficincia, na creche, nas aulas de ginstica ou nos par-
ques. O PEI refere-se somente ao ambiente escolar. 4. O PISF cobre servios que possam ser necessrios para a criana mesmo que previstos fora da Parte C do IDEA. 5. O PISF determina um coordenador de servios para ajudar a famlia quando o PISF est sendo desenvolvido, executado e avaliado. Crticas Crticas de quem paga os impostos No h excees ao IDEA: nenhuma criana to gravemente deficiente que no possa ter direito aos servios educacionais do IDEA. At mesmo crianas em estado vegetativo permanente ou sofrendo de dano cerebral grave tm direito a uma EPGA. Isso significa que as escolas podem ser requisitadas a fornecer servios educacionais para crianas que no tenham movimentos voluntrios, habilidade de comunicao e nenhuma indicao de reconhecer o prprio nome ou os rostos dos pais. D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act: Sob a alegao de servios relacionados, solicita-se s escolas que paguem por muitos tipos de tratamentos como fonoaudiologia, fisioterapia e enfermagem, se o tratamento for ajudar na educao da criana. No h nenhuma obrigao de que o seguro de sade privado seja usado quando disponvel. Crticas das escolas O excesso de burocracia faz com que o professor gaste um tempo que poderia ser mais bem utilizado. As equipes escolares frequentemente acreditam que o IDEA protege as crianas e os pais, mas no as delegacias de ensino, as escolas e os professores. Os pais requisitam servios para seus filhos no previstos nas diretrizes locais, estaduais ou federais. Ento, os professores e administradores tm que enfrentar a raiva dos pais que no entendem ou no concordam com os regulamentos que as escolas devem obedecer. Retratos do autismo no Brasil 165
166 Fornecer os servios educacionais e os relacionados determinados pelo governo caro e reduz a capacidade da escola em educar os estudantes regulares. Crticas dos estudantes e dos pais Os pais criticam as escolas por no seguir as leis ao planejar e executar os programas educacionais. O cumprimento da lei no efetivo. Os responsveis pelas audincias imparciais para garantir os direitos dos pais no so imparciais. Os distritos (delegacias de ensino) gastam milhares de dlares lutando contra os pais que querem servios para os filhos em vez de oferecer os servios, o que muitas vezes seria muito mais barato que pagar os custos advocatcios. As famlias que brigam por seus filhos podem sofrer retaliaes por parte da escola e do distrito, algumas vezes retaliando a prpria criana. Tais retaliaes podem incluir relatrios sobre a criana e sua famlia para os servios de proteo criana, algumas vezes numa tentativa de culpar o Ambiente Familiar como abusivo ou negligente para tirar o corpo fora no caso da criana no progredir ou regredir na escola. Os pais no sabem preparar um PEI para contrapor a um PEI inadequado preparado pela escola. Alguns estudantes no obtm preparo efetivo e informaes necessrias para a transio entre educao especial e caem no mundo real. Eles praticamente so jogados no mundo sem nenhuma ideia sobre os recursos comunitrios disponveis, ou da infraestrutura e das polticas aplicveis. As minorias, especialmente os afro-americanos, so sobre diagnosticados como portadores de transtornos de aprendizagem, distrbios emocionais e retardo mental.
E. Lei do Estado de Massachusetts sobre conteno de pessoas com autismo
167
168
E. Regulamentao sobre conteno qumica e conteno mecnica do Estado de Massachusetts
Ref. Nmero: P-EEc-R&P-02 Departamento de Educao e Cuidados na Infncia (ECC) E. Lei do Estado de Massachussets sobre a conteno de pessoas com autismo A regulamentao do Departamento de Educao e Cuidados na Infncia do Estado de Massachusetts 102 CMR.07(7)(j) probe o uso de qualquer forma de conteno que no a fsica, a no ser que o licenciado obtenha uma autorizao excepcional antes de executar a referida conteno. Definies para Conteno Conteno definida como o uso de quaisquer medidas fsicas, mecnicas ou qumicas para controlar temporariamente o comportamento. Conteno mecnica e/ou qumica, se houver uma autorizao especfica, pode ser usado somente para proteger o residente ou outras pessoas. O residente pode ser contido somente quando ele/ela estiver demonstrando, por suas aes, que perigoso(a) para si mesmo(a) ou para outras pessoas. Veja 102 CMR 3.07(7)(j), Manejo Comportamental. Conteno mecnica definida como uma restrio, por meios mecnicos, da mobilidade e/ou capacidade de um residente em usar seus braos ou pernas. Os meios de conteno mecnica nunca podem ser conectados a qualquer objeto fixo. A conteno mecnica pode incluir, mas no se limitar, aos seguintes meios: uso de uma camisa de fora, prancha papoose (prancha de conteno), faixas de tecido com uso ou no de um posicionador, qualquer tipo de algemas ou maniete (que podem ser algemas macias, tiras, amarrilhos de qualquer material), alm do uso de qualquer tipo de faixa ou amarrilho em qualquer parte do corpo destinados a controlar temporariamente o comportamento. Um mecanismo de proteo prescrito por um mdico como um capacete no considerado conteno mecnica. O uso de luvas de proteo ou talas nos braos para prevenir autoagresses, determinado por um mdico e quando a criana voluntariamente aceita tais protees, ser Retratos do autismo no Brasil 169
170 avaliado de acordo com as determinaes do regulamento 102 CMR 3.06(11), Tratamentos no usuais ou extraordinrios/excepcionais. Conteno qumica definida como a administrao de medicamentos com o propsito de conteno. O uso de medicaes administradas de acordo com os requerimentos e procedimentos para tratamento autorizados por um tribunal (ordem Rogers) no considerado conteno qumica. 1 A medicao voluntria ou em situao no de emergncia autorizada por uma prescrio feita por mdico ou outros profissionais da rea mdica autorizados a prescrever medicamentos no considerado conteno qumica.2 Um medicamento antipsictico administrado sem a vontade do paciente em uma emergncia para prevenir deteriorao imediata, substancial e irreversvel de uma sria doena mental no considerada conteno qumica. Veja 102 CMR 3.06(4(k)3(f), Medicamentos antipsicticos. Condies para autorizaes especiais Se um programa/instituio concluir que um residente necessita usar conteno qumica ou mecnica deve requisitar uma autorizao da ECC antes de execut-la. As autorizaes devem ser requisitadas separadamente e individualmente para cada residente. O ECC no dar autorizaes que abranjam todo o programa.3 Quando uma autorizao dada, dever expirar no prazo estabelecido no prprio texto da autorizao ou conforme a data de validade da licena do prprio programa, sempre obedecendo a que ocorrer primeiro. Se um residente que possui autorizao para conteno qumica ou mecnica for liberado, concluir ou deixar o programa, a autorizao no transfervel para outro programa ou outro residente. Uma autorizao que permita o uso de conteno mecnica ou qumica para qualquer indivduo residente no ser considerada at que as seguintes condies sejam cumpridas: 1. O pedido de autorizao deve incluir: a. Informao sobre o residente, incluindo, nome, data de nascimento, data de admisso no programa, material de refe1 Comissrio de Sade Mental vs Rogers, 1983 2 Qualquer ordem PRN tal deve estar de acordo com uma ordem de Roger atual, se for o caso, ou com os termos do consentimento informado assinado pelo pai ou responsvel legal. 3 A nica exceo a essa poltica so os pedidos de alterao na permisso para o uso de algemas em uma dependncia do Departamento de Servios de Jovens (DYS) ou uma dependncia contratada para prestar servios ao DYS (Veja 109 CMR 6.04). Esses pedidos sero considerados caso-a-caso, levando em conta a populao atendida e o nvel de ateno oferecido.
rncia, todos os diagnsticos, histrias prvias de internao, tratamentos utilizados, relatos de incidentes, relatrios, comportamentos atuais que justifiquem o uso de conteno qumica ou mecnica, declaraes do pai/guardio do residente ou quaisquer outras informaes relativas ao residente que o programa julgar importante para a avaliao do seu pedido para o Departamento de Educao e Cuidados na Infncia. b. Informaes especficas sobre o tipo e natureza do(s) meio(s) de conteno a ser(em) usado(s). E. Lei do Estado de Massachussets sobre a conteno de pessoas com autismo 171 c. Um mecanismo para a aprovao pelo chefe administrativo ou de quem ele designar para cada uso daquele tipo de conteno. d. As condies sob as quais o(s) meio(s) de conteno ser(o) usado(s), incluindo os comportamentos especficos do residente que podero justificar o uso da conteno. e. Procedimentos para consultas aos mdicos ou outros profissionais mdicos que tratam do residente licenciados para prescrever medicaes ou meios de proteo em Massachusetts; tal consulta ser documentada no pronturio do residente. f. Os riscos associados ao uso da conteno e os riscos possveis se a conteno no for usada. g. Alternativas que podero ser usadas antes de iniciar o uso de conteno. No caso do uso de conteno qumica, a forma oral da medicao (quando existir uma forma oral) deve ser oferecida a qualquer residente antes do uso de qualquer outra forma de medicao. h. Condies para que haja constante superviso do residente pela equipe do programa. Quando for usada a conteno qumica, os sinais vitais devem ser monitorados e documentados imediatamente antes da aplicao ou administrao do medicamento, a no ser que a gravidade do comportamento agressivo torne isto impossvel; alm disso, os sinais vitais devem ser monitorados e documentados durante as primeiras horas aps a administrao do medicamento, e em intervalos de uma hora depois disso at que o residente esteja calmo e no precise mais ser contido. Estes sinais vitais devem ser Retratos do autismo no Brasil
172 documentados no pronturio do residente. i. Um plano para checagens da circulao de cada residente em conteno mecnica; cada checagem ser documentada no pronturio do paciente; alm disso, um plano para obter atendimentos ou consultas mdicas para aquelas situaes em que o uso de conteno mecnica possa exceder uma hora de durao. j. Uma maneira de documentar cada uso de conteno que inclua: i. O nome do residente; data e horrio em que os meios de conteno foram usados ou administrados e por quem; ii. Descrio do acidente, intervenes alternativas usadas antes de iniciar o uso de conteno e as razes pelas quais a conteno foi necessria; iii. Pessoas notificadas, quando e de quem a aprovao foi dada; membros da equipe designados para supervisionar diretamente os residentes e os nomes e responsabilidades de cada equipe adicional; iv. A data e horrio que a conteno foi retirada ou descontinuada; v. Todas as outras informaes requeridas pelo 102 CMR 3.04(3)(i), Relatrios de Incidentes. k. Um plano de treinamento da equipe para uso apropriado dos meios de conteno propostos e, quando aplicvel, as qualificaes requeridas da equipe que foram aprovados para executar a conteno.4 Tal plano deve incluir efeitos colaterais de qualquer tipo de conteno usado no programa e procedimentos para notificao da equipe mdica em uma emergncia. l. Uma descrio detalhada para cada residente do plano de retirada de uso da conteno proposta, a qual deve incluir: acompanhamento do residente submetido conteno; avaliao documentada feita pelo comit de segurana do programa de conteno, com relato de todos os ferimentos ou incidentes srios que ocorreram durante a conteno;
4 Como exigido pela regulamentao OCCS 102 CMR 3.06(4)(k)2 e legislao estadual aplicvel
relatrio sobre quaisquer queixas ou reclamaes relativas conteno, calendrios para a avaliao da agncia da eficcia da conteno e como a agncia determinar quando o residente no necessitar mais da conteno, ou quando o residente poder necessitar de uma transferncia (designao de local alternativo). O acompanhamento de cada residente e cada avaliao do comit de segurana da conteno deve ser documentado e estar disposio da superviso quando solicitado. 2. Se um residente precisar ser contido mecanicamente por um perodo maior que 15 minutos, uma aprovao adicional do chefe administrativo do programa ou a pessoa que ele designar dever ser obtida e documentada por escrito. Esta pessoa deve estar pelo menos um nvel hierrquico acima do pessoal envolvido no incidente que resultar em conteno. A conteno mecnica no pode ser usada por mais de uma hora sem consulta mdica ou clnica; tal consulta deve ser documentada no relatrio do paciente. 3. Medicamentos de conteno podem ser administrados sem o consentimento dos pais ou autorizao judicial antecipada somente em situaes de emergncia e quando no houver alternativas menos intrusivas que a medicao. Tais situaes de emergncia ou limitam-se ocorrncia ou sria ameaa de extrema violncia, ferimentos pessoais ou tentativa de suicdio. Crises previsveis no se incluem dentro da definio de emergncia. 4. Se um residente for medicado em uma situao de emergncia e o mdico responsvel determinar que a medicao deve continuar, o licenciado deve imediatamente procurar o consentimento dos pais do residente, se os pais tiverem custdia de seu filho. Se os pais do residente no tiverem sua custdia legal, o licenciado deve obter o consentimento da pessoa ou agncia que tenha a custdia legal ou aprovao judicial necessria para a medicao do residente. Se um residente for medicado em uma situao de emergncia, o licenciado deve notificar aos pais do residente ou pessoa ou agncia responsvel que tenha custdia legal da criana o mais rpido possvel depois da emergncia.
173
E. Lei do Estado de Massachussets sobre a conteno de pessoas com autismo
174 5. O plano para o uso de conteno qumica de residentes deve cumprir as exigncias do 102 CMR 3.06(4)(k)3, Medicamentos antipsicticos.
OUVIDORIA NACIONAL DE DIREITOS HUMANOS O Disque Direitos Humanos - Disque 100 - recebe, analisa, encaminha e monitora denncias e reclamaes sobre violaes de Direitos Humanos. O servio atua em todo o Brasil, na resoluo de conflitos e reforando a atuao dos defensores de Direitos Humanos. Tambm realiza um trabalho articulado com o Ministrio Pblico, rgos dos Poderes Judicirio, Legislativo, Executivo federal e dos demais entes federados, e com organizaes da sociedade civil. A Ouvidoria Nacional de Direitos Humanos quem coordena o Disque 100. O servio funciona 24 horas, nos sete dias da semana, e a ligao gratuita, podendo ser feita de qualquer telefone fixo ou celular. Quem faz a denncia no precisa se identificar. Atualmente, o servio funciona em seis mdulos: Criana e Adolescente Pessoa Idosa Pessoas com Deficincia LGBT Populao em Situao de Rua Tortura

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Presidenta da Repblica Vice-Presidente da Repblica

Dilma Rousseff Michel Temer

Maria do Rosrio Nunes

Antonio Jos Ferreira Luiz Clvis Guido

PRESIDENCIA DA REPBLICA SECRETARIA DE DIREITOS HUMANOS

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Ana Maria Mello, Helena Ho, Ins Dias e Meca Andrade

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So Paulo AMA - Associao de Amigos do Autista 2013

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i. Apresentao i. Prefcio iii. Introduo

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164 164 165

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Autismo (sndrome ou doena?) OESP 22/10/1985

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Cap. I - Histria da AMA

Ana Maria Serrajordia de Mello

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Cap. I - Histria da AMA

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Cap. I - Histria da AMA

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Cap. I - Histria da AMA

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Cap. I - Histria da AMA

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Cap. I - Histria da AMA

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Cap. I - Histria da AMA

AVALIAO E OBSERVAES SOBRE OS QUESTIONRIOS DA PESQUISA AMA/ABRA 2011/12

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Discusso sobre as respostas obtidas

Respostas aos questionrios de 2011 e 2012

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Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

54 41 83 ni 40 22 90 21 ni 85 14 47 193 ni 54 58 55 121 59 312 96 1835 3280

CO Regio Centro este

178 393 173 2.302 234 3.280 1.835

22,25 30,23 28,83 34,88 19,50 30,94 39,9

3.915 3.254 9.435 14.283 8.707 39.594 6.410

Figura 1 - Nmero de assistidos por regio do Brasil

Figura 2 - Profissionais por assistido em cada regio

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Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

Tabela III - Nmero de profissionais por assistido por regio do Brasil

65 77 180 191 1368 1881 933