R E S P O S TA S A O S D E S A F I O S DA AIDS NO BRASIL:

L I M I T E S E P O S S I B I L I D A D E S
Mary Garcia Castro Lorena Bernadete da Silva

Braslia, setembro de 2005

 UNESCO 2005 Edio publicada pela Representao da UNESCO no Brasil

As coordenadoras so responsveis pela escolha e pela apresentao dos fatos contidos nesta publicao e pelas opinies aqui expressas, que no significa que a UNESCO as sancione. As designaes empregadas e a apresentao do material no implicam a expresso de qualquer opinio que seja, por parte da UNESCO, no que diz respeito ao status legal de qualquer pas, territrio, cidade ou rea, ou de suas autoridades, ou no que diz respeito delimitao de suas fronteiras ou de seus limites.

R E S P O S TA S A O S D E S A F I O S DA AIDS NO BRASIL:
L I M I T E S E P O S S I B I L I D A D E S
Mary Garcia Castro Lorena Bernadete da Silva

edies UNESCO Conselho Editorial da UNESCO no Brasil Jorge Werthein Cecilia Braslavsky Juan Carlos Tedesco Adama Ouane Clio da Cunha Comit para a rea de Educao para Sade Katherine Grigsby Maria Rebeca Otero Gomes Heloiza Machado de Souza Reviso: Reinaldo Lima Assistente Editorial: Larissa Vieira Leite Diagramao: Paulo Selveira Capa: Edson Fogaa UNESCO, 2005 Respostas aos desafios da AIDS no Brasil: limites e possibilidades. Braslia: UNESCO, Ministrio da Sade, 2005. 608 p. ISBN: 85-7562-029-x 1. AidsBrasil 2. Educao sobre SadeaidsBrasil 3. Preveno de aidsBrasil 4. Programas de Sadeaids--Brasil I. UNESCO II. Brasil. Ministrio da Sade. CDD 362.196.979.2

Organizao das Naes Unidas para a Educao, a Cincia e a Cultura Representao no Brasil SAS, Quadra 5 Bloco H, Lote 6, Ed. CNPq/IBICT/UNESCO, 9 andar 70070-914 - Braslia - DF - Brasil Tel.: (55 61) 2106-3500 Fax: (55 61) 322-4261 E-mail: grupoeditorial@unesco.org.br

EQUIPE RESPONSVEL

Mary Garcia Castro Coordenadora (Pesquisadora UNESCO) Lorena Bernadete da Silva Co-coordenadora (Pesquisadora da UNESCO) Maria Rebeca Otero Gomes (Oficial de Educao responsvel pelo Programa de Aids da UNESCO) Cristina Raposo (Ex-Oficial de Educao responsvel pelo Programa de Aids da UNESCO Brasil) Mariana Braga Alves de Souza (Assistente Tcnica de Educao da UNESCO Brasil) Pamela Daz Bermdez (Professora do Departamento de Sade Coletiva, Faculdade de Cincias da Sade, Universidade de Braslia) Katia Guimares (Consultora) Assistentes de Pesquisa: Diana Teixeira Barbosa Lorena Vilarins dos Santos Danielle Oliveira Valverde Frederico Augusto Gromwell Arajo Plano Amostral: Mrcio Corra de Mello Crtica e Expanso da Amostra: Mrcio Corra de Mello

NOTA SOBRE AS AUTORAS

MARY GARCIA CASTRO pesquisadora da UNESCO, Representao no Brasil. Professora da Universidade Catlica de Salvador (UCSAL), Mestrado em Famlias nas Sociedades Contemporneas e professora aposentada da Universidade Federal da Bahia (UFBA). Tem mestrados em Planejamento Urbano (UFRJ) e em Sociologia da Cultura (UFBA). Ph.D. em Sociologia pela Universidade da Flrida, Estados Unidos. pesquisadora associada do Centro de Estudos de Migraes Internacionais UNICAMP; e membro da Comisso Nacional de Populao e Desenvolvimento. Publicaes na rea de gnero, migraes internacionais, estudos culturais e juventude. Entre trabalhos recentes, cita-se: Polticas publicas por identidades e de aes afirmativas: acessando gnero e raa, na classe, focalizando juventudes In Novaes, Regina e Vannuchi, Paulo (org.) Juventude e Sociedade, Fundao Perseu Abramo, So Paulo, 2004; Dividindo para Somar: Gnero e Liderana Sindical Bancria em Salvador nos anos 90, EDUFBA, Salvador, 2002; Migraes Internacionais Subsdios para Polticas (Coord.), CNPD-IPEA, Braslia, 2001; O que dizem as pesquisas da UNESCO sobre juventudes no Brasil. In Novaes, Regina et al (Orgs.) Juventude, Culutra e Cidadania. Comunicaes do ISER, ano 21, edio especial, 2002; Identidades, Alteridades, Latinidades (Coord.). Caderno CRH, 32, janeiro-junho 2000; Transidentidades no Local Globalizado. No Identidades, Margens e Fronteiras: Vozes de Mulheres Latinas nos EUA. In: Bela Feldman-Bianco e Graa Carpinha (Orgs.). Estudos de Cultura e Poder. Identidades, Ed. Hucitec, So Paulo, 2000; Mujer y Feminismos en Tiempos Neoliberales en Amrica Latina: balance y utopias de fin de dcada. In: Poggio, Sara; Sagot, Montserrat (comp.). Irrumpiendo en lo Pblico: seis facetas de las mujeres en Amrica Latina. LASA y Maestria regional de Estdios de la Mujer, U. Costa Rica, U. Nacional, S. Jose, 2000; A pesquisadora co-autora das publicaes: Gnero e Meio Ambiente. Braslia: Ed. Cortez, UNESCO, UNICEF, 1997segunda edio 2004.

 Juventude no Brasil: vulnerabilidades negativas e positivas, desafiando enfoques de polticas publicas. In Palcio de Azevedo, Fabio (org) Juventude, Cultura e Polticas Publicas, CEMJ, Anita Garibaldi, So Paulo 2005 Polticas Publicas de/para/com Juventudes, UNESCO, 2004 Juventudes e Sexualidade. Braslia: UNESCO, Ministrio da Educao, Ministrio da Sade/Programa Nacional de DST e Aids, Secretaria Especial de Polticas para as Mulheres e Instituto Ayrton Senna. 2004 Marcas de Gnero na Escola. Sexualidade e Violncia/Discriminaes: Representaes de Alunos e Professores. In: Seminrio Internacional Gnero e Educao. So Paulo: Coordenadoria Especial da Mulher, Prefeitura de So Paulo, Conselho Britnico, 2003. Jovens em Situao de Pobreza e Violncia: Casos em reas Urbanas. Brasil, 2000. In: ISTIENNE, Bernard; MILESE, Rosita; GUERTECHIN, Thierry. Populao e Pobreza. So Paulo: Loyola, 2003 Ensino Mdio: Mltiplas Vozes. Braslia: UNESCO, Ministrio da Educao, 2003. Juventude, Violncia e Vulnerabilidade Social na Amrica Latina: Desafios para Polticas Pblicas. Braslia: UNESCO, BID, 2002. Drogas nas Escolas. Braslia: UNESCO, Coordenao Nacional DST/Aids do Ministrio da Sade, Secretaria de Estado dos Direitos Humanos do Ministrio da Justia, CNPq, Instituto Ayrton Senna, UNAIDS, Banco Mundial, USAID, Fundao Ford, CONSED, UNDIME, 2002. Cultivando Vidas, Desarmando Violncias: Experincias em Educao, Cultura, Lazer, Esporte, Cidadania com Jovens em Situao de Pobreza (Coord.). Braslia: UNESCO, Brasil Telecom Fundao Kellogg, Banco Interamericano de Desenvolvimento, 2001. Engendrando um Novo Feminismo: Mulheres Lderes de Base. Braslia: UNESCO, CEPIA, 1998.

LORENA BERNADETE DA SILVA pesquisadora da UNESCO. Formou-se em Cincias Econmicas pelo UniCEUB Centro Universitrio de Braslia, possui ps-graduao em Anlise de Projetos pelo CENDEC Instituto de Pesquisa Econmica Aplicada; Curso regional de Empleo, pela Organizao Internacional do Trabalho em Santiago/Chile; Pobreza pela Comisin Econmica para Amrica Latina y el Caribe e Organizacin Internacional Del Trabajo no Mxico. funcionria aposentada do IPEA Instituto de Pesquisa Econmica Aplicada (Economista Tcnico de Planejamento e Pesquisa). A pesquisadora co-autora das publicaes: O Impacto da Crise Econmica nos Servios de Sade: O Caso Brasil, IPEA, 1987; A Conta Social Revisitada 1980-87, IPEA, 1989; Financiamento do Setor Sade, IPEA, 1989; O que mostram os Indicadores sobre Pobreza na Dcada Perdida - Texto para Discusso Interna n 274. IPEA, 1992; Pesquisa sobre Famlia e Pobreza Relatrio Final, IPEA, 1992; Relato do Desempenho Econmico e da Situao do Mercado de Trabalho, IPEA, 1992. Como consultora, participou de trabalhos no UNICEF, PNUD e na Tecnum Consultoria (Anlises socioeconmicas). Na UNESCO, participou da elaborao dos seguintes trabalhos: Drogas nas Escolas, Braslia, UNESCO, 2002; Ensino Mdio: mltiplas vozes. Braslia, UNESCO, Ministrio da Educao, 2003; Co-autora do estudo: Juventudes e Sexualidade. Braslia: UNESCO, Ministrio da Educao, Ministrio da Sade/Programa Nacional de DST e Aids, Secretaria Especial de Polticas para as Mulheres e Instituto Ayrton Senna, 2004.

EQUIPES LOCAIS DE PESQUISA DE CAMPO

Bahia
Universidade Federal da Bahia MUSA Coordenao: Ana Paula dos Reis Assistentes de Pesquisa: Greice Maria de Souza Menezes, Meigle Rafael Alves e Fbia Silva de Santana

Distrito Federal
Universidade de Braslia Ncleo de Estudos e Pesquisa em Sade Coletiva Coordenao: Alcinda Maria Machado Godi Assistentes de Pesquisa: Katia Guimares e Ivo Ferreira Brito

Par
Universidade Federal do Par Departamento de Antropologia Coordenao: Jane Felipe Beltro Assistentes de Pesquisa: Francilene de Aguiar Parente e Gianno Gonalves Quintas

Rio Grande do Sul

Universidade Federal do Rio Grande do Sul NUPACS - Programa de Ps-Graduao em Antropologia Social Coordenao: Veriano Terto Junior Assistentes de Pesquisa: Marion Pegoraro, Soraya Fleischer, Leandra Mylius e Luciano Soares

Rio de Janeiro
Fundao Oswaldo Cruz Coordenao: Simone Monteiro Assistentes: Eliane Portes Vargas, Ftima Regina Cecchetto e Sandra Rebello

So Paulo
Instituto de Sade de So Paulo Coordenao: Wilza Vilella Assistentes de Pesquisa: Josiane Dias Ribeiro e Clara Rubim de Toledo

SUMRIO
Agradecimentos Prefcio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Apresentao Abstract Introduo

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

CAPTULO 1 Metodologia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 1. Introduo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 . 32 . 33 . 33 . 35 . 36 1.1. Questes nucleares e escopo geral da pesquisa 1.2. Plano de coleta dos dados . . . . . . . . 1.3. Detalhamento da pesquisa quantitativa . . . 1.3.1. Desenho amostral . . . . . . . . . 1.4. Detalhamento da pesquisa compreensiva . . 1.4.1. Componentes . . . . . . . . . . .

Entrevistas individuais . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Critrios de seleo das ONG . . . . . . . . . . . . . . . 37 . . . . . . . . . 39

Dimenses analisadas na etapa compreensiva

CAPTULO 2 O programa brasileiro de DST e HIV/Aids: algumas reflexes sobre sua atuao . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
2.1. Desenvolvimento institucional da aids . . . . . . . . . . . . 41 2.2. A sade, uma nova conquista. . . . . . . . . . . . . . . . 48 2.3. Construindo uma resposta nacional epidemia de HIV/aids . . . 52 2.4. Por uma cidadania global pela vida . . . . . . . . . . . . . 57

2.5. A construo dos sujeitos . . . . . . . . . . . . . . 2.6. Desbravando o campo internacional . . . . . . . . . . 2.7. Fortalecendo a capacidade de gesto . . . . . . . . . . 2.8. A agenda aids e o desenvolvimento . . . . . . . . . . 2.9. Consideraes sobre desafios atuais, identificando prioridades

. . . . .

. . . . .

. 61 . 64 . 69 . 75 . 77

2.10. guisa de reflexo final . . . . . . . . . . . . . . . . . 80

CAPTULO 3 Cooperao tcnica: a UNESCO no cenrio brasileiro e a epidemia do HIV/aids . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

3.1. Aids e a cooperao tcnica internacional no Brasil . . . . . . . 83 3.2. Participao das agncias das Naes Unidas no Brasil . . . . . . 84 3.3. Programa Conjunto das Naes Unidas para o HIV/aids - UNAIDS 86 3.4. O compromisso mundial para o HIV/Aids: UNGASS . . . . . . 88 3.5. A cooperao internacional no mbito do Programa Brasileiro de Aids . . .91 3.6. A contribuio da UNESCO para a Resposta Brasileira ao HIV/Aids . . .99 3.7. Concluso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111

CAPTULO 4 Perfil das ONG no campo da aids . . . . . . . . . . . . . 115

4.1. Introduo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 4.2. Perfil das ONG/aids no Brasil . . . . . . . . . . . . . . 119 4.3. Tipos, formas de gesto, articulao e visibilidade social . . . . . 128

CAPTULO 5 Algumas experincias da sociedade civil e suas perspectivas no campo das respostas epidemia da aids . . . . . . . . . . . . . 161
5.1. Apresentao . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161 5.2. Questes nucleares . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.3. A Questo da sustentabilidade para as ONG . . . . . . . . 5.3.1. O Movimento democratizante e a chegada da epidemia de aids no Brasil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.3.2. Movimento identitrio e as tenses do movimento aids . . 5.4. Algumas experincias da sociedade civil no campo da aids . . . . 162 . 163 . 164 . 167 . 171

A. Par . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . B. Bahia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . C. Distrito Federal . . . . . . . . . . . . . . . . . D. Rio de Janeiro . . . . . . . . . . . . . . . . . E. So Paulo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . F. Rio Grande do Sul . . . . . . . . . . . . . . . . 5.5. Tendncias gerais nas entrevistas com os membros das ONG 5.5.1. Tendncias regionais . . . . . . . . . . . . . . 5.6. Consideraes finais . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . .

. . . . . . . . .

. 171 . 191 . 229 . 259 . 293 . 355 . 408 . 408 . 411

CAPTULO 6 A poltica de combate aids na voz de gestores locais . . . . . 413

6.1. Caracterizao geral da gesto do Programa de Aids em nveis municipal e estadual . . . . . . . . . . . . . . . . . 413 6.2. Alguns perfis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 413 A. Bahia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 413 B. Distrito Federal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 431 C. Par . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 435 D. Rio Grande do Sul . . . . . . . . . . . . . . . . . . 444 E. Rio de Janeiro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 456 F. So Paulo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 462 6.3. Estratgias das coordenaes municipal e estadual para acompanhamento e avaliao de aes da sociedade civil . . . . . . . . . . . . . . 476
Importncia do acompanhamento e avaliao . . . . . . . . . . . . 476 Tipos de estratgias de controle . . . . . . . . . . . . . . . . . 477 Motivos da no realizao do acompanhamento e avaliao . . . . . . 482

6.4. Avaliaes sobre relaes com a sociedade civil

. . . . . . . . 482

Pontos de tenso e conflito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 483 Pontos de cooperao e consenso . . . . . . . . . . . . . . . . 486

6.5. Avaliaes sobre interlocuo entre as coordenaes estadual e municipal, a sociedade civil e a coordenao nacional . . . . . . . . . . . 486 6.6. Perspectivas e aes sobre a sustentabilidade da sociedade civil no campo da aids . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 491 6.7. Coordenao local e coordenao nacional: descentralizao . . . 494 Prticas/financiamento . . . . . . . . . . . . . . . . . 494 Interferncia da descentralizao na parceria estabelecida . . . . . 497

6.8. Sociedade civil e controle social: prticas em mbito local . . . . 499 6.9. Sobre o Programa Brasileiro de DST e Aids . . . . . . . . . 501 6.10. Sobre a sociedade civil e nexos dessa com o governo, no campo da aids . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 504
Contribuies das ONG na luta contra a aids Relaes do governo com as ONG e vice-versa . . . . . . . . . . . 505 . . . . . . . . . . . 508 Cobertura das necessidades locais, atravs de projetos desenvolvidos pelas ONG .506

6.11. Reflexes sugeridas pelos entrevistados . . . . . . . . . . . 510

CAPTULO 7 Consideraes finais e recomendaes . . . . . . . . . . . 513

7.1. Consideraes Finais . . . . . . . . . . . . . . . . . . 513 7.1.1. Desafios atuais: refletindo sobre o novo panorama de uma nova era da epidemia de aids . . . . . . . . . . . . . 514 7.1.2. O acesso gratuito aos medicamentos para HIV/aids e doenas oportunistas: As regras internacionais de propriedade intelectual . . . . . . . . 517 7.1.3. O Sistema nico de Sade, a reforma do estado e o desafio da descentralizao das aes do HIV/aids . . . . . . . . . . . . 520 7.1.4. A sustentabilidade das aes implementadas pelas ONG/aids brasileiras . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 526 7.2. Recomendaes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 528 7.2.1. Recomendaes gerais . . . . . . . . . . . . . . . . 528 7.2.2. Recomendaes especficas . . . . . . . . . . . . . . 537 Gesto estadual e municipal . . . . . . . . . . . . . . . . 537 ONG, redes e fruns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 539

Lista de quadros e tabelas . . . . . . . . . . . . . . . . 543 Anexo I Glossrio e Siglas . . . . . . . . . . . . . . . 545 . . . . . . . . . . . . 569

Anexo II Lista de ONG por Estado Referncias Bibliogrficas

. . . . . . . . . . . . . . . . 591

AGRADECIMENTOS

Ao Ministrio da Sade, atravs do Programa Nacional de DST e Aids, instituio que tornou possvel a realizao desta pesquisa, pela co-promoo e co-participao com a UNESCO. Em especial, a Alexandre Grangeiro por suas sugestes e intercmbio tcnico durante a realizao da pesquisa. Tambm Cristina Cmara e Jlio Pacca do Programa Nacional de DST e Aids foram interlocutores importantes em fases de elaborao do trabalho Aos Gestores Estaduais e Municipais de DST e Aids que apoiaram a realizao deste trabalho nas cidades em que foi desenvolvido. Aos dirigentes das Organizaes No-Governamentais e seu pblicoalvo, que auxiliaram no desenvolvimento da pesquisa de campo e que se dispuseram a colaborar fornecendo informaes essenciais. s equipes locais, pela realizao da coleta de dados nas cidades de Belm, Distrito Federal, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Salvador e So Paulo. A Miriam Abramovay, que deu incio ao processo de parceria e colaborou na elaborao do projeto original da pesquisa, alem de participar de dilogos sobre a pesquisa no seu curso. A Maria Helena Gomes Pereira, pela participao na primeira fase da pesquisa.

17

18

PREFCIO
Richard Parker * Nas duas ltimas dcadas, nenhum pas do mundo desenvolveu uma resposta mais eficiente e abrangente epidemia do HIV/aids do que o Brasil. A resposta brasileira, que inclui no apenas um trabalho exemplar do Programa Nacional de DST e Aids do Ministrio da Sade do Brasil, mas tambm as diversas iniciativas da sociedade civil, bem como de outras instncias governamentais como os poderes judicirio e legislativo, atualmente reconhecida mundialmente como um exemplo no s de sucesso, mas de coragem e compromisso na luta contra a epidemia. Embora a mdia e os noticirios internacionais costumem dar maior nfase ao Programa Nacional de Aids quando se trata da resposta brasileira ao HIV/aids, qualquer pessoa que esteja mais envolvida no projeto coletivo de construo desta resposta sabe claramente que o prprio Programa Nacional de DST e Aids um resultado e um reflexo de uma mobilizao muito mais ampla da sociedade brasileira na resposta epidemia. Dessa forma, talvez nenhum conjunto de atores sociais tenha sido mais importante do que o setor de organizaes no-governamentais. neste setor que, em meados da dcada de 80, quando o pas se encontrava em meio a um processo de redemocratizao aps duas dcadas de ditadura militar, comeam a ser dados os mais importantes passos para construir os princpios ticos e polticos que, ao final, viriam a ser adotados no somente pelas ONG, mas tambm pelo Estado e pela sociedade civil brasileira no geral, e que hoje parecem ser as caractersticas mais marcantes da resposta brasileira aids. Foi aqui, neste setor, nas vozes e nas vidas de seus primeiros lderes, que princpios como solidariedade, diversidade, direitos e cidadania comearam a se articular, como a pedra fundamental sobre a qual seria construda a mobilizao da sociedade civil para lutar contra a epidemia. E

Professor Titular e Chefe do Departamento de Cincias Sociomedicas da Escola de Sade Pblica da Columbia University em Nova York, e Diretor-Presidente da Associao Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA).

19

foi aqui que, nas ltimas duas dcadas, foram constitudos e reafirmados os principais componentes da sustentabilidade poltica, visando expandir e assegurar essa resposta que, com o passar do tempo, se tornou um verdadeiro movimento social e transformou a resposta brasileira aids em uma experincia amplamente respeitada, como ela hoje. A publicao do livro Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades um importante marco nesta histria. Embora a resposta brasileira epidemia seja amplamente reconhecida por sua qualidade, h uma sria limitao em relao nossa incapacidade coletiva de documentar adequadamente os componentes e o processo da elaborao destas respostas, assim impossibilitando que outros pases e sociedades tirem todo o proveito possvel das lies que a rica experincia brasileira tem a oferecer. Tambm por causa da complexidade e da diversidade deste setor, assim como pela falta de um registro adequado de sua histria e experincia, nosso entendimento mais amplo sobre suas vitrias limitado e, por sua vez, limita nosso entendimento geral sobre a resposta brasileira aids. Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidade o novo estudo publicado pela UNESCO, com base em uma ampla pesquisa com lderes, participantes e colaboradores de ONG de diversos centros em todo o Brasil. Este estudo documenta os principais desafios que o setor de ONG enfrentou (e continua a enfrentar), as suas maiores vitrias e o papel central que desempenha, junto com as diversas iniciativas do governo brasileiro, no controle da epidemia de HIV e aids no Brasil. A importncia deste feito no pode ser expressa com intensidade o bastante. Somente pelo registro da histria desta experincia que ser possvel entender seus componentes e reproduzir sua eficincia, tanto no Brasil quanto em outros pases. Graas a esta importante pesquisa, agora entendemos muito melhor o que foi feito no Brasil, em comparao ao que entendamos. Agora temos um relato detalhado que serve de testemunho impressionante luta que a sociedade civil brasileira travou para combater a tragdia mundial que a epidemia da aids. Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades se torna, assim, um dos mais importantes documentos de registro das dimenses desta experincia um registro vivo dos princpios que deram a base para este movimento, e das batalhas que o cercaram.

20

APRESENTAO

A UNESCO e o Programa Nacional de DST/Aids do Ministrio da Sade do Brasil mais uma vez se associam para a realizao de uma atividade que registra e colabora para o processo de implantao de uma das polticas pblicas mais bem sucedidas no campo da sade no Brasil e que conta com reconhecimento mundial: as voltadas para a luta contra aids. Com esta publicao, que tem seu eixo bsico historiar a dinmica de agncias que vm participando da governabilidade no campo da aids no Brasil, perfilham-se e se detalham prticas e representaes de unidades do coletivo da sociedade civil, em diferentes reas territoriais, registrando-se debates contemporneos, apreciaes, crticas e sugestes para correes de percurso. Assim, mais que se limitar a uma merecida memria social sobre tal coletivo, repousar sobre louros e colaborar para parcerias como as Sul-Sul no campo internacional, indicando o saber e o como fazer dessas agncias no Brasil, nesta publicao se polemiza tambm sobre desafios a serem enfrentados na fase atual de luta contra a epidemia e de consolidao da ao do Estado, em nvel local e nacional, j que a descentralizao nesse plano parte do horizonte de tal fase. E se alerta para a importncia de uma vigilncia constante, o acionamento de recursos e vontades para que no se tenham retrocessos na luta contra aids, considerando-se inclusive sua diversificao atual quanto a pblico alvo, como indica o aumento de casos entre mulheres, jovens, populao pobre e do interior. Nas palavras de vrios representantes de Organizaes No-Governamentais no campo da aids e de membros das coordenaes estaduais e municipais de DST e Aids, h tambm a tnica de alerta que vem sinalizando o prprio Programa, qual seja a dependncia da eficincia do sistema contra aids em relao qualidade do sistema de sade pblica do pas e em relao aos ndices de justia social. No h programa contra aids que seja ou que se mantenha bem se no houver investimentos na qualidade dos servios e nos profissionais da rea de sade como um todo. A expanso

21

da aids entre pobres e entre a populao rural mostra outra cara perversa da epidemia que, ainda que vitimize todos, vem se ampliando entre os que mais precisam de um Estado de bem-estar social, de remdios a custo baixo, de atendimento de sade de qualidade. Mas a aids, em tempos de globalizao, como vem enfatizando a UNESCO em distintos documentos, tambm tema transnacional que exige cooperao da comunidade internacional, no podendo se limitar a aes locais ou nacionais, por mais importantes que elas sejam. E o caso brasileiro ilustra a perspectiva por estar no mundo e no local, sendo significativa a atuao do Governo brasileiro em foros internacionais quando se chamou responsabilidade social diferentes pases e multinacionais, como no debate sobre patentes de remdios; a dependncia da assistncia, tratamento e da preveno; tratados de livre comrcio e se ativaram recursos por emprstimos do Banco Mundial, mantendo, por outro lado, a identidade nacional para uma formatao prpria do Programa para a epidemia. A UNESCO respeita tal autonomia, por uma parceria simtrica e colaborativa, enfatizando e colocando disposio instrumentos que a educao, a cincia, a cultura e a comunicao oferecem ao campo da aids, incentivando a formao de uma cultura antiestigmas e intolerncias e mudana de comportamento, mediante a educao, focando os jovens. Por exemplo, so produtos de outras parcerias tambm com o Programa Nacional de DST e Aids as publicaes sobre Violncias nas Escolas, Drogas nas Escolas e Juventudes e Sexualidade. Tambm colabora a Organizao em um elemento bsico do Programa Nacional para a epidemia, qual seja a avaliao de projetos e aes e a disseminao de prticas bem sucedidas no campo da educao em relao aids, como se o faz na publicao Avaliao das Aes de Preveno s DST/Aids e o Uso Indevido de Drogas nas Escolas de Ensino Fundamental e Mdio em capitais brasileiras e na pesquisa que recm se inicia sobre o programa de disponibilizao de preservativos nas escolas. Tem tambm a UNESCO, em parceria com o Programa Nacional de DST e Aids, direcionado sua estratgia para o fortalecimento de trabalhadores da educao e da sade, organizaes no-governamentais e profissionais da comunicao social para lidar com os desafios da epidemia; para a disseminao de prticas legislativas e polticas pblicas de excelncia, contribuindo para a corrente contra discriminaes e estigmas daqueles que vivem direta ou indiretamente com HIV/aids; e incentivado mensagens preventivas entre os

22

principais formadores de opinio, como parlamentares, jornalistas e jovens empresrios. Sublinha-se que esta publicao uma contribuio para a memria social em particular sobre a importncia da sociedade civil, da vontade poltica do Estado e da cooperao internacional na luta contra aids. Trade que no Brasil, sob a coordenao do Programa Nacional de DST e Aids, bem soube maximizar tempos de democratizao e de afirmao de movimentos sociais pelos direitos humanos de identidades, como dos homossexuais. tambm, esta publicao, uma contribuio com outros pases para que se construam redes de trocas de experincias, para que a brasileira seja adaptada s diferentes realidades. Mas tambm uma chamada sobre desafios atuais para que, mais que batalhas, se ganhe a guerra contra a pandemia, o que, insiste-se, depende de vrias agncias e alerta constante no plano de uma cidadania ativa.
Jorge Werthein Representante da UNESCO no Brasil

Coordenador Programa Nacional de DST/Aids

Pedro Chequer

23

24

ABSTRACT

This book presents a study based on the perceptions of NGO managers, coordinators of programs developed by these NGOs, managers of networks/ joint efforts and managers of national and state administrations in the area of STDs/AIDS regarding the issues and challenges related to the Brazilian response to the AIDS epidemic. The research was carried out based on data collected through a survey conducted throughout the country. Qualitative techniques were used for a more in-depth study in the Federal District and in five Brazilian states Bahia, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Par and So Paulo. This publication discusses several aspects related to the structure of how to adequately govern in order to face the AIDS pandemic in Brazil. These aspects include the National STD/AIDS Program developed by the Brazilian government, the role of international agencies (especially that of UNESCO) and the profile, practices and innovative programs of NGOs and managers at the local level. The core of the study comprises of the experiences of the civil society and its perspectives in the responses to the epidemic, as well as the local institutional actions as seen by local and municipal STD/AIDS managers. This book highlights the strategies used in actions implemented by different civil society entities that work in the area of STDs/AIDS, their influence in the development and execution of public policies to combat the epidemic at the national, state and municipal level, and the dialogue and relationships of the civil society with the government, international organizations and other social movement groups that combat AIDS. It also highlights strategies for resource gathering, possibilities for the political, technical and financial sustainability of NGOs that work with AIDS, and social control for the creation of responses to the AIDS epidemic in Brazil. Based on the statements of the entities/agencies involved in the survey, the study outlines recommendations for public policies with regard to the future challenges to be faced both at the international and national level.

25

The results of this study indicate that the search for solutions to the various issues related to the AIDS epidemic should be based on a continuous cooperation effort involving different spheres of the government and the organizations that make up the various movements to combat STDs/AIDS. Brazil is internationally recognized for its success in controlling and combating the pandemic. The question of how to govern in relation to the AIDS epidemic and an honest discussion on the challenges to be faced, as documented in this publication, need to be addressed so that the system will continue to be successful. These factors are important aspects not only for facing the epidemic at the national level but also for other countries.

26

INTRODUO

O Brasil h algum tempo vem se destacando internacionalmente no plano de polticas pblicas para lidar com a pandemia da aids. Distintas dimenses e indicadores embasam tal reconhecimento. Citam-se entre vrias conquistas: a distribuio gratuita do coquetel antiaids; a postura pela responsabilidade social internacional quanto a patentes para o barateamento e a produo local de medicamentos; investimentos em campanhas educativas; avanos quanto ao acesso a diagnstico, tratamento e preveno; vigilncia e focalizao dos ndices de contgio em grupos reconhecidos tradicionalmente como de risco acrescido, como por exemplo, homens que fazem sexo com homens, usurios de drogas injetveis e profissionais do sexo; oferta de testes HIV no pr-natal e atendimento a gestantes soropositivos; projetos culturais contra estigmas em relao a grupos com aids; investimento em educao e com grupos juvenis, particularmente, no tocante a sexualidade, gnero e disponibilizao de preservativos; montagem de um sistema institucional de responsabilidade social compartida e por parcerias em atividades variadas, em que tanto agncias internacionais, Estado e a sociedade civil so importantes atores. Essas so algumas estratgias de eficcia reconhecidas em fruns internacionais. O Banco Mundial (2004) divulgou recente avaliao dos projetos de emprstimo Aids I e Aids II perodo 1993 a junho 2003 focalizando principalmente as atividades de vigilncia epidemiolgica, monitoria e avaliao e, por critrios mais restritos, a extenso, abrangncia e custos de componentes do sistema montado pelo Programa Nacional de DST e Aids do Governo Brasileiro. Essa avaliao tende a destacar tambm o saldo positivo e a substancial eficcia e potencialidade do sistema, ainda que aponte que algumas reas relacionadas quelas atividades demandam maior investimento e alertem sobre a importncia de diversificar a ateno quanto a pblicos-alvos, considerando entre os atuais desafios, que tambm outros atores frisam, a feminizao, a ruralizao ou interiorizao, a pauperizao e a juvenilizao da aids, assim como adverte para o desafio

27

da atual fase de descentralizao do sistema, em que se prev maior participao de estados e municpios. Imputam-se aos investimentos do Governo, com a colaborao de agncias internacionais e mobilizao e servios de organizaes da sociedade civil, alteraes substantivas nos ndices de casos de aids registrados. Uma interveno na preveno sustentada foi estendida para todas as regies do pas e deve ter contribudo para a diminuio e conteno da epidemia, o que se reflete na baixa taxa de prevalncia de 0.65% entre adultos entre 15 a 49 anos por ano em 2000 e a continuada concentrao da epidemia entre a populao de alto risco ... Em 2003, cerca de 140.000 pacientes com aids, foram registrados como em tratamento ativo no programa brasileiro e adicionalmente, 196.000 assintomticos casos positivos estariam sendo monitorizados, mas no ainda em tratamento (Banco Mundial 2004:IX e X) Note-se que em 1995 a mortalidade atribuda aids no Brasil atingiu 12/100.000 perodo anterior terapia altamente intensiva anti-retroviral. J em 2000 o ndice de tal mortalidade seria de 6.3/100 000. Em maro de 2002 teriam sido registrados 237.588 casos de aids (in Banco Mundial, op.cit.). Segundo o Ministrio da Sade, a incidncia de aids vem permanecendo estvel, ao redor de 25.000 novos casos por ano.....entre mulheres grvidas [tambm] a estabilizao da infeco de HIV se nota (maro de 1997 1,2%....outubro de 1999 0,8%) (cit in Banco Mundial, op. cit.). O custo do investimento em DST/aids em 1997 foi da ordem de 295 milhes de dlares por parte do governo brasileiro, e no montante de 44.6 milhes de dlares, correspondente participao do Banco Mundial. J em 2001 o governo brasileiro assume um investimento de 543.2 milhes de dlares enquanto o financiamento pelo Banco foi da ordem de 51.7 milhes (dados in Banco Mundial, 2004). Se por dimenses e indicadores, como os antes apresentados, j se embasa a importncia do que se conhece como a resposta brasileira pandemia da aids, os processos de institucionalidade e a montagem da singular governabilidade calcada em parcerias e responsabilidade social compartida pedem mais referncias a prticas; em especial recorrendo voz de um dos atores que impulsionaram as polticas pblicas no campo da aids

28

e que tem especial importncia na modelao cotidiana, ou no enfrentamento dirio em nvel local, junto a diversos pblicos-alvos e que muitas vezes so membros desses pblicos: as organizaes da sociedade civil que combinam em muitos casos ser movimento social, associao, rede, organizao no-governamental (ONG) e se adianta tambm, ser paragovernamental, tal a participao e o dilogo que muitas tm com o aparato estatal. Este um dos vetores desta publicao: contribuir para a memria social, identificando o perfil, as prticas, o imaginrio critico e as recomendaes de membros de muitas dessas organizaes da sociedade civil, que tambm representam a combinao de processos caros historia contempornea brasileira: democratizao pautada na mobilizao e controle social e o ativismo de grupos identitrios, como os grupos homossexuais. O trnsito e a interatividade entre a esfera poltica e a sociedade civil tm no caso brasileiro, que caracteriza tempos que se consolidam nos anos oitenta, uma singular modelagem quanto s polticas pblicas. Neste sentido, ainda que haja uma literatura relativamente ampla baseada em estudos de casos sobre experincias especficas de ONG e movimentos sociais, em grande medida produzida pelas prprias organizaes, faltava um registro mais sistemtico e compreensivo em nvel nacional. Assim que nesta publicao se combina um perfil abrangente do universo dessas organizaes com apresentaes mais verticais, registrando-se experincias segundo depoimentos de ativistas e representantes locais no plano de estados e municpios. Detalham-se recursos (humanos e institucionais) da ao da sociedade civil para fazer frente aids, avana-se na sistematizao de inovaes, prticas metodolgicas e marcos conceituais, incorporando analiticamente a riqueza de um campo fragmentado e que aporta um capital cultural e social singular. Antecedem os captulos analticos sobre e com organizaes da sociedade civil e da gesto local estadual e municipal textos que mais apresentam outros atores bsicos do trip da resposta brasileira aids sociedade civil, governo e comunidade internacional. Assim, em um captulo inicial, aps as explicaes sobre a metodologia do trabalho, mais se apresenta algo do curso de vida do Programa Nacional de DST e Aids, e no seguinte se faz referncia s agncias internacionais e ao sistema brasileiro na luta contra aids, com especial referncia UNESCO A pesquisa emprica foi realizada a partir de dados levantados em todo o pas (survey) e em seis unidades da federao para um estudo mais aprofundado, utilizando tcnicas qualitativas. As unidades participantes

29

do estudo em profundidade so Bahia, Distrito Federal, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Par e So Paulo. No trabalho, so discutidos diversos aspectos relativos governabilidade estruturada para fazer frente, no Brasil, aos desafios da aids, tais como a atuao do Programa Brasileiro de DST e Aids do Governo, o lugar de agncias internacionais, destacando-se o papel da UNESCO e o perfil, prticas e imaginrio das ONG e gestores do Estado em nvel local. Mas o foco nuclear do estudo, insiste-se, so as experincias da sociedade civil e suas perspectivas no campo das respostas epidemia, assim como as aes institucionais locais na percepo dos representantes das coordenaes estaduais e municipais de DST/Aids. O trabalho reala as estratgias utilizadas nas aes implementadas por diferentes entidades da sociedade civil organizada para o trabalho com DST/HIV/aids; as influncias delas na elaborao e execuo de polticas pblicas para o enfrentamento da epidemia, em nvel nacional, estadual e municipal; a interlocuo e relaes construdas com o governo, organismos internacionais e outros segmentos dos movimentos sociais, para fazer frente aids; e estratgias para a captao de recursos e possibilidades de sustentabilidade poltica, tcnica e financeira das ONG/aids, os financiamentos e o controle social para a construo das respostas ao desafio da aids no Brasil. A partir do registro de vozes dos atores/agncias mencionadas, o estudo alinha recomendaes para polticas pblicas, considerando desafios futuros a serem enfrentados, tanto no campo internacional quanto nacional. Os resultados deste estudo indicam que a busca de solues para as diversas questes que envolvem a epidemia da aids deve se basear na cooperao contnua entre as diferentes esferas de governo e as organizaes que conformam os vrios movimentos de luta contra aids. A memria social sobre a governabilidade em relao luta contra a aids e a franca discusso sobre a questo da sustentabilidade das organizaes da sociedade civil financeira, tcnica e poltica e outros desafios a serem enfrentados para que se continue o curso de um sistema bem sucedido sem instabilidades. O que aqui se documenta, se constitui em material importante no somente em termos de lies e registros da memria social do pais. De fato este um trabalho que registra uma cidadania ativa em que se combinam histria, diagnsticos sobre prticas, crticas e proposies. Mas tambm constitui o estudo em acervo para a cooperao internacional com outros pases.

30

1. METODOLOGIA

1. INTRODUO
1.1. QUESTES NUCLEARES E ESCOPO GERAL DA PESQUISA

O objetivo geral deste estudo registrar a participao de diferentes atores na resposta brasileira ao desafio da aids, como o Estado em nvel nacional e local , o caso das agncias internacionais, em particular a UNESCO, e, principalmente o impacto da atuao das entidades da sociedade civil organizada comprometida com aes relacionadas com aids, em especial aquelas apoiadas pela UNESCO e UNODC. Esta pesquisa uma parceria entre a UNESCO e o Ministrio da Sade Programa Nacional de DST e Aids. Note-se que entre 1986, data de sua criao, e 1998, o Programa Nacional passa por vrias reformulaes, inclusive de seu nome. Para efeitos deste estudo ora se denomina o Programa, de Programa Nacional de DST e Aids, ora de Coordenao Nacional de DST/Aids, como se denominava no perodo de trabalho de campo, finais de 2003 e incio de 2004. O trabalho pauta-se por perspectiva exploratrio-compreensiva, combinando tcnicas quantitativas (survey) e qualitativas (entrevistas), sobre como as entidades da sociedade civil (ONG) e as que se combinam com entidades de governo (OSC Organizao da Sociedade Civil) colaboram para polticas pblicas, servios em distintos campos e defesa de direitos em relao aids (advocacy). A pesquisa busca dar resposta a algumas questes nucleares que definem a atuao das ONG, dentre as quais destacam-se as seguintes experincias brasileiras com relao participao das ONG na implementao da poltica de controle da epidemia; a diversidade da sociedade civil para as respostas e as concepes diferenciadas sobre o fenmeno da aids, focalizando prticas desenvolvidas nos estados e municpios; possibilidades de sustentatabilidade geradas pelas diversas entidades; impacto das aes das ONG frente a comportamentos de preveno das DST/HIV/aids, processos de apoio para as pessoas vivendo com HIV/aids; relaes entre

31

as entidades em termos de conhecimento e prticas, solidariedade e competio, redes e fruns nacionais e internacionais; papel das ONG para incidir nas atuais tendncias de juvenilizao, feminizao, interiorizao, e pauperizao que caracterizam a epidemia. Norteiam o estudo, os seguintes objetivos: Divulgar experincias no campo de aes para a aids, no Brasil, que possam vir a ter rplicas em outros pases; Analisar percepes de diferentes atores sobre aids ONG e governo; Registrar o histrico, alcance, efeitos em distintos pblicos, assim como obstculos quanto sustentatibilidade, das entidades que trabalham no campo da aids, assim como recomendaes para polticas pblicas; Identificar respostas governamentais e no governamentais e desenhar tipologia sobre a diversidade de formas de enfrentamento aos desafios da aids; Analisar as diversas teias de relaes construdas para fazer frente aids, e.g., com outras organizaes, alm das relaes com governo e cooperao tcnica internacional.
1.2. PLANO DE COLETA DOS DADOS

Esta pesquisa composta por um conjunto de atividades diversas, descritas a seguir: Realizao de um survey, pela internet e in loco, para perfilar tipologias de organizaes da sociedade (no-governamentais, mistas e de base comunitria), segundo pblico-alvo e rea de atuao; Realizao de entrevistas, com representantes de ONG; coordenadores de programas dessas ONG e representantes de redes/articulaes em seis localidades; Realizao de entrevistas institucionais com representantes das coordenaes estaduais e municipais de DST e Aids, sobre nexos com a sociedade civil e processos de deciso e de implementao de polticas; No mbito da pesquisa quantitativa (survey) envolveram-se 576 ONG1, das quais 328 responderam o questionrio incorporando aquelas relacionadas com a UNESCO e UNODC, mas no restrita a essas ONG. J
1

O Ministrio da Sade mantm parceria com mais de seiscentas organizaes da sociedade civil na luta contra a aids. So estas entidades que fazem o trabalho de varejo do controle da epidemia, dando assistncia, criando grupos de apoio a soropositivos, lutando por seus direitos, melhorando sua auto-estima e poder de reivindicao. So parceiros fundamentais para a descentralizao do programa" (ento Ministro da Sade Jos Serra In Noticias UNESCO, maio a setembro de 2001, n 16: p 11).

32

a pesquisa qualitativa foi desenvolvida em seis Unidades da Federao (So Paulo, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Distrito Federal, Bahia e Par), por seis equipes diferentes relacionadas a diferentes instituies universidades e/ou ONG com a coordenao da equipe UNESCO. Focalizam-se tambm organizaes selecionadas que trabalham com o tema aids de forma conexa, ou seja, sem que seja seu tema-ncleo. Importa ampla abrangncia territorial e a diversidade de reas de atuao e pblicos-alvos. A UNESCO, juntamente com o Programa Nacional de DST e Aids (PN DST e Aids) do Ministrio da Sade, iniciou o estudo em maio de 2003. A pesquisa foi realizada em dois nveis: primeiro, com dados levantados em todo o territrio nacional; e, segundo, por pesquisa direta em cinco estados Bahia, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Par e So Paulo e no Distrito Federal (reas com entidades da sociedade civil no campo para aids), focalizando setenta ONG. Foram realizadas 96 entrevistas institucionais junto a dirigentes de ONG, coordenadores de programas dessas ONG, dirigentes de redes e articulaes e representantes das coordenaes estaduais e municipais de DST e Aids.
1.3 - DETALHAMENTO DA PESQUISA QUANTITATIVA 1.3.1. Desenho Amostral

Para a seleo da amostra quantitativa (survey) foi utilizada a base de dados do Sistema de Monitoramento de Projetos (SIMOP), do Programa Nacional de DST e Aids do Ministrio da Sade, construindo-se um cadastro das ONG. Consideraram-se os seguintes critrios para a seleo das ONG: ter projetos apoiados pela UNESCO ou UNODC; e ter projeto em andamento, no mbito do Aids II. Para o encaminhamento dos questionrios foi utilizado o cadastro de ONG da Unidade Sociedade Civil e de Direitos Humanos do Programa Nacional DST e Aids, composto por um total aproximadamente de 576 ONG, sendo o envio dos questionrios a serem respondidos pelas ONG , via internet e por correio fsico. Assim, foram enviados 576 questionrios, dos quais 328 respondidos. Trinta e dois questionrios foram devolvidos por mudana de endereo ou porque o endereo era desconhecido. Outros 213 no foram respondidos porque a ONG j no existia, o que indica problemas de sustentabilidade no campo das ONG. Os questionrios respondidos (328) perfazem em torno de 57% do total emitido. No Quadro 1.1, apresenta-se a situao-resumo do alcance da pesquisa quantitativa, desagregada por Estado.

33

Quadro 1.1 Nmero de questionrios emitidos, recebidos, devolvidos e sem respostas, segundo Estados da UF, 2003.
Questionrios recebidos em relao aos emitidos(%)
56,9 20,0 0,0 0,0 50,0 70,9 53,6 55,5 30,0 46,6 28,6 58,3 34,8 58,0 80,0 50,0 58,6 47,4 16,6 56,5 0,0 63,6 28,6 100,0 61,5 71,1 42,8 0,0

Estado

Questionrios Questionrios Questionrios Sem resposta Emitidos Recebidos Devolvidos (1)

576 5 3 4 8 31 41 18 10 15 7 12 23 19 15 12 29 19 6 92 4 33 7 1 26 128 7 1 328 1 0 0 4 22 22 10 3 7 2 7 8 11 12 6 17 9 1 52 0 21 2 1 16 91 3 0 32 2 0 3 0 1 0 0 3 4 0 1 2 0 0 1 3 1 2 2 1 2 2 0 1 0 1 0 213 2 0 1 4 8 19 8 4 4 5 4 13 8 3 5 9 9 3 38 3 10 3 0 9 37 3 1

Total Acre Alagoas Amap Amazonas Bahia Cear Distrito Federal Esprito Santo Gois Maranho Mato Grosso Mato Grosso do Sul Minas Gerais Par Paraba Paran Pernambuco Piau Rio de Janeiro Rio Grande do Norte Rio Grande do Sul Rondnia Roraima Santa Catarina So Paulo Sergipe Tocantins

Fonte: UNESCO. Pesquisa Respostas aos desafios da aids no Brasil: Limites e Possibilidade, 2003. (1) Inclui 170 ONG que no responderam; 34 com contato impossvel (telefone errado, ou no atende, no encontrado); duas ONG (AVE/SP e O CORSA/SP) no existem mais; uma ONG (AMA/SP) no trabalha todo o ano, somente na Parada Gay; uma ONG (Associao Liberdade e Vida/SP) s participam da pesquisa mediante solicitao por escrito, pedindo autorizao; uma ONG (AIRVO/SP) se recusou a responder por telefone, somente por fax; duas ONG (PROSAM/SP e Rede de Informao Um Outro Olhar/SP) recusaram responder, alegando que so muito ocupados; uma ONG (Sindicato Trabalhadores Metalrgicos de Taubat/SP) no atendeu a pesquisadora; uma ONG (COLIBRI/SP) alegou que no mais trabalha com populao carcerria.

34

1.4. DETALHAMENTO DA PESQUISA COMPREENSIVA

Para uma anlise de prticas e representaes de pessoas que trabalham em ONG selecionaram-se algumas, considerando conhecimentos variados sobre elas, quer pelas equipes locais que colaboraram na parte de pesquisa de campo, quer de tcnicos do Programa Nacional de DST e Aids, quer de oficiais que na UNESCO vm tambm mantendo contacto direto com diversas ONG na rea. Recorreu-se tambm ao Sistema de Monitoramento de Projetos SIMOP e se levaram tambm em conta os seguintes critrios: grau de interlocuo com o Estado; realizao de trabalho em termos de proposio e monitoramento de polticas pblicas; grau de insero no debate sobre polticas pblicas; nvel de negociao explcita com programas governamentais; implementao de aes de advocacia de direitos; aes de promoo de climas favorveis; estratgias de formao de opinio pblica; grau de insero no debate sobre sustentabilidade; posio estratgica quanto deciso no mundo da aids; grau de atuao na rea de direitos humanos e cidadania; histrico, trajetria, visibilidade social e produo no campo da aids; e pertencimento a alguma instncia de controle social. Tendo em vista esses critrios e caminho para seleo de ONG, tem-se a seguinte composio das experincias analisadas (Quadro 1.2):
Quadro 1.2 Nmero de ONG Pesquisadas etapa de aprofundamento por Unidade Regional Selecionada, 2003.
Unidades regionais
Bahia Distrito Federal Par Rio de Janeiro (1) Rio Grande do Sul So Paulo (1) Total

N de ONG pesquisadas
9 8 6 16 9 22 70

Fonte: UNESCO. Pesquisa Respostas aos desafios da aids no Brasil: Limites e Possibilidade, 2003. (1) Total de ONG e Redes

Para a seleo foram utilizados os dados consolidados mais recentes, isto , de 2002. A pesquisa de campo foi realizada nos meses de maio, junho e julho de 2003. A princpio estava previsto que o campo seria feito em dois meses (maio e junho). Tendo em vista, vrios eventos ocorridos naquele

35

perodo, dos quais as ONG participaram (ERONG, ENONG, EDUCAIDS, Parada Gay, entre outros), prorrogou-se o prazo at 31 de julho.
1.4.1. Componentes

A pesquisa qualitativa adotada recorreu s tcnicas de entrevistas individuais semi-estruturadas (com representantes das ONG, representantes de redes/articulao e representantes das coordenaes de secretarias estaduais e municipais de DST e Aids) e observaes in loco. A seguir, detalha-se como cada tcnica foi utilizada nessa investigao.
Entrevistas Individuais

Foram entrevistados 79 representantes das ONG, 5 representantes de Redes/Articulaes e 11 membros de coordenaes estaduais e municipais de DST e Aids, alm de 1 tcnico de coordenao estadual, totalizando 96 entrevistas individuais para as 6 unidades regionais pesquisadas.(Quadro 1.3) Cabe ressaltar que o contedo e a durao das entrevistas diferenciaramse segundo a categoria do informante. As entrevistas duraram, em mdia, uma hora e trinta minutos. Desta forma, a pesquisa conta com material para anlise de aproximadamente 144 horas de entrevistas individuais. No quadro 1.3, abaixo, detalha-se o nmero de cada instrumento por capital e tempo gasto. J no quadro 1.4 se especificam mais os tipos de instrumentos.
Quadro 1.3 Nmero de entrevistas, 2003
Entrevistas
Entrevista com represntantes das ONG Entrevista com represntantes de Rede/Articulao Entrevista com membros das coordenaes estaduais e municipais de DST e Aids (1) Total

Quantidade
79 5 12 96

Nmero de horas
118,5 7,5 18 144

Fonte: UNESCO. Pesquisa Respostas aos desafios da aids no Brasil: Limites e Possibilidade, 2003. (1) Inclui um tcnico da Coordenao Estadual de DST/Aids da Bahia.

36

Quadro 1.4 Nmero e tipo de instrumentos qualitativos aplicados, segundo Unidades Regionais Selecionadas, 2003
Unidades Regionais Entrevistas individuais com representantes de ONG (1)
9 8 19 13 11 19 79

Entrevistas individuais com membros das coordenaes de DST e Aids

3 1 2 2 2 2 12

Entrevistas com representantes de Rede/Articulao

0 0 0 3 0 2 5

Bahia Distrito Federal Rio Grande do Sul Rio de Janeiro Par So Paulo Total

Fonte: UNESCO. Pesquisa Respostas aos desafios da aids no Brasil: Limites e Possibilidade, 2003. (1) Inclui Coordenadores de Programas das ONG.

Critrios de Seleo das ONG

As ONG selecionadas para compor a anlise qualitativa tambm preencheram questionrios similares aos aplicados na pesquisa quantitativa. As seguintes ONG, Coordenaes Estaduais e Municipais de DST e Aids e as Redes/Articulaes compem o campo pesquisado (Quadro 1.5):
Quadro 1.5 Relao de ONG, Redes e Coordenao Estadual e Municipal de DST e Aids Pesquisadas etapa de aprofundamento , segundo Unidade Regional Selecionada, 2003.
ONG / Redes / Coordenao Municipal e Estadual de DST e Aids, segundo estado
RJ CEDUS PA GAPA/PA Associao Livre dos Pescadores Artesanais do Cajueiro BA ABAREDA RS GAPA SP ECOS DF ARCO-RIS

APADA/Niteri

APROSBA

NUANCES

MAPA

ARCA

Grupo Arco-ris

Associao de Associao de Moradores Moradores Brasil Unidos de Cosme Novo de Farias SESMA (Coordenao municipal) MOPROM CECUP

NEP

AVAIDS

CFEMEA

PELA VIDDA/Niteri Associao de Mulheres do Morro dos Telgrafos IBISS

IGUALDADE

CONVIVER VIVER

GAPA

GAPA

MARIA MULHER

GTPOS SOC.AMIGOS VILA MARA

ANDI GRUPO ESTRUTURAO

GEMPAC

GLB

VHIVA MAIS

37

ONG / Redes / Coordenao Municipal e Estadual de DST e Aids, segundo estado

RJ ABIA PA MHB SESPA (Coordenao estadual) Movimento das Mulheres do Campo e da Cidadania do estado do Par PARAVIDDA BA Grupo Gay da Bahia Grupo Gay de Camaari RS Coordenao Municipal de DST e Aids THEMIS SP FRUM DE ONG/Aids DF INSTITUTO ATITUDE INSTITUTO DIVERSIDADE BRASIL Gerncia de DST e Aids da Secretaria de Sade do Distrito Federal

GESTAR

PELA VIDDA

PELA VIDDA/RJ

Coordenao Grupo Palavra de Estadual de DST e Mulher Aids Coordenao Municipal de DST e Aids Coordenao Estadual de DST e Aids

APTA

PIM

CEAMEM

ABORDA

CHARLATHS Casa da Mulher Trabalhadora DA VIDA (Rede) Associao Carioca de Reduo de Danos Grupo Fio da Alma Rede Nacional de Pessoas Vivendo com Hiv/Aids Coordenao. Municipal de DST e Aids Coordenao. Estadual DST e Aids

MMRD

GIV

GAVI ALIVI GAPA FALA PRETA

ANIMA

ASSOC. FIQUE VIVO

ORION Centro de Conviver de Lei Coletivo Feminista Lsbica. Coordenao Municipal de DST e Aids Coordenao Estadual de DST e Aids

Fonte: UNESCO. Pesquisa Respostas aos desafios da aids no Brasil: Limites e Possibilidade, 2003.

38

Dimenses analisadas na etapa compreensiva

As seguintes dimenses foram pesquisadas na etapa de pesquisa compreensiva: mtodos e estratgias utilizadas nas aes implementadas por diferentes entidades da sociedade civil organizadas para o trabalho com DST/HIV/aids; estratgias adotadas para a relao com a populao-alvo atendida pelas ONG/aids; influncias da sociedade civil na elaborao e execuo de polticas pblicas para o enfrentamento da epidemia, em nvel nacional, estadual e municipal; interlocuo com outros segmentos dos movimentos sociais; e estratgias para a captao de recursos e para sustentabilidade poltica, tcnica e financeira das ONG/aids.

39

2. O PROGRAMA BRASILEIRO DE DST E

HIV/AIDS:ALGUMAS REFLEXES SOBRE SUA ATUAO 2

2.1. DESENVOLVIMENTO INSTITUCIONAL DA AIDS Tendo como pano de fundo as relaes entre sociedade e Estado, o presente captulo aborda a dinmica estabelecida entre o governo brasileiro, por meio do Programa Nacional de Aids e os grupos organizados da sociedade civil, na construo de uma resposta nacional para a epidemia de aids. O texto situa o desenvolvimento desta resposta como processo em andamento no contexto da sade coletiva e das conquistas alcanadas pelo Movimento da Reforma Sanitria no Brasil, caracterizado por uma rica participao social. Algumas aproximaes so feitas para compreender a trajetria da formulao e da implementao de polticas pblicas para HIV/aids no cenrio poltico nacional, como um processo em permanente interao e tenso entre atores situados em lugares diferenciados da sociedade: governo, organismos no-governamentais, universidades, organizaes de classe, pessoas vivendo com HIV/aids e agncias de cooperao internacional. A esses atores, com seus peculiares olhares, cabe a responsabilidade partilhada da construo de uma poltica brasileira para a epidemia de HIV/aids. Falar de uma instituio de sade que, ao longo das ltimas dcadas, vem tentando no apenas, controlar a epidemia de HIV/aids, mas fazer com que os princpios de universalizao, integralidade e descentralizao que regem o Sistema nico de Sade3 sejam incorporados nas diversas
2

Artigo elaborado por Pamela Daz Bermdez Professora do Departamento de Sade Coletiva, Faculdade de Cincias da Sade, Universidade de Braslia. Verso deste texto faz parte da tese de doutorado da autora. Poltica e narrativa sobre a aids: um contraponto Brasil-Frana. Universidade de Braslia, 2005. necessrio lembrar que, a rigor, o SUS comea formalmente a ser institucionalizado em 1988, quando a epidemia de HIV/aids j estava plenamente instalada no territrio nacional. Contudo, as primeiras respostas para a aids, como se ver neste texto, foram produto de uma concepo que j estava impregnada dos novos valores e estratgias da nova sade pblica, como reivindicao dos movimentos sociais pela reorganizao do campo da sade.

41

modalidades de ateno, tarefa que vem ocupando crescentemente o interesse de alguns pesquisadores (PARKER, 1997; GALVO, 2002 e OLIVEIRA-CRUZ, 2004). As chamadas respostas institucionais da aids foram surgindo mundo afora medida que se tomava conscincia da magnitude da epidemia de HIV/aids, no apenas nos pases da Amrica Latina mas tambm na Europa e nos Estados Unidos. Neste sentido, parece ser clara a contribuio de que as polticas de combate nova doena trouxeram para o fortalecimento dos sistemas de sade e para a criao de novas formas de cuidado sade, influenciando tambm o debate internacional sobre a questo sade. Deve-se lembrar que, poca em que a aids irrompe como desafio para as cincias e para a formulao de polticas pblicas, novos acontecimentos na cena poltica mundial estavam contribuindo para repensar o modelo de sade vigente. Especial centralidade tiveram as tentativas de construo de uma poltica mundial de sade, j impregnadas do processo de globalizao que anos depois viria a dar uma nova ordem ao mundo. Em todo caso, o esprito que iluminava essas propostas era a vocao para diminuir as enormes diferenas do acesso sade entre os pases, constituir novas formas de financiamento e fortalecer o papel do Estado como principal fornecedor dos servios de sade. medida que a sade passa a ser vista como direito, apesar das ambigidades na operacionalizao desse conceito, o mundo se aproximava a delinear um novo paradigma, uma nova filosofia da sade. nesse contexto que surgem as propostas da Ateno Primria e do Programa Sade para Todos no Ano 2000, consagradas na clebre Declarao de Alma-Ata, em 1978; a abordagem da Promoo da Sade, que aparece de forma estruturada, uma dcada depois, em ocasio da Primeira Conferncia Internacional sobre Promoo da Sade em 1986, cujo principal registro se consagrou no documento conhecido como Carta de Ottawa. Esse importante texto sintetizou os novos contedos e abriu caminhos para deslanchar mecanismos de operacionalizao desta nova concepo dentro dos servios de sade, cuidando principalmente da universalizao do acesso sade, da eqidade social e da autonomia do sujeito. Surgem noes como ambientes saudveis e se configura uma nova forma de olhar a relao indivduo-coletivo, dentro dos espaos institucionais, relativizando as clssicas oposies Estado/sociedade, pblico/ privado e local/global. Tal paradigma continuou a ser enriquecido mediante o desenvolvimento de outras conferncias e seus documentos conclusivos

42

tais como a Declarao de Adelaide (1980), a de Sundsvall (1991) e, na regio da Amrica Latina, a Declarao de Santa F de Bogot de 1992, para mencionar algumas das principais plataformas conceituais que vm promovendo a democratizao dos sistemas de sade. Esses processos revigoraram a busca de novas definies e estratgias polticas para o campo da sade, historicamente marcado por um enfoque centrado na doena e nas determinaes biolgicas do fenmeno de adoecer. Dentro da nova concepo, formularam-se polticas pblicas para o setor, aportando no apenas um novo paradigma, que inclusse as determinaes sociais do processo sade-doena, mas do ponto de vista do papel do Estado, uma articulao com outros campos, tais como a educao, a economia, a previdncia social, que permitissem tambm novas formas de gesto. Por outro lado, essa nova viso da sade estava tambm orientada a promover o aperfeioamento e a ampliao dos mecanismos de participao social nos diversos nveis de governo, que ter especial repercusso na perspectiva do controle da pandemia de HIV/aids. Do ponto de vista epistemolgico, o paradigma da promoo da sade avana nas proposies sobre o papel do sujeito individual e do sujeito coletivo. Campos (2004:746) sugere ver o sujeito em sua potncia de criao da prpria vida, objetivando a produo de coeficientes crescentes de autonomia durante o processo de cuidado sade. A despeito das novas propostas o paradigma da promoo da sade est inserido em diversos campos semnticos, motivo pelo qual existem vrias possibilidades para compreend-lo. Castiel (2004:617) sinaliza para a pluralidade de terrenos tericos onde circula esse conceito que leva tambm a reconsiderar a significao do que venha a ser uma boa sociedade e at mesmo da prpria condio humana. Nessa arena nacional e internacional, marcada por diversas tendncias de mudana econmica e de lutas sociais, caracterizadas pela tenso de valores e vises entre as possibilidades de pensar um novo mundo, particularmente, para o setor sade, o lugar onde se situa o surgimento e o papel que veio desempenhar o Programa Brasileiro de Aids nestas ltimas duas dcadas, como conseqncia dos primeiros casos de HIV/aids manifestados no pas. Neste captulo acessam-se, portanto, algumas das anlises que vm sendo produzidas sobre o Programa Brasileiro de Aids, focalizando sua atuao junto s ONG tema central desta publicao com o objetivo de fornecer ao leitor um panorama geral da atuao deste Programa, visto internacio-

43

nalmente como referncia na conduo da resposta epidemia de HIV/aids no Brasil (UNAIDS, 2004; OLIVEIRA-CRUZ, 2004;). Conceito que se tornou cotidiano no cenrio nacional, a noo de organismo no-governamental ONG utilizada a partir de vrias perspectivas. So mltiplas as definies que buscam dar sentido a essa nova forma de organizao social que comeou a surgir durante a dcada de setenta, na esteira dos movimentos sociais da poca. Ensaiavam novas formas de construo de cidadania e de participao nos poderes da sociedade, ao passo que se reviam as formas de fazer poltica e o papel dos grupos minoritrios quanto ao reconhecimento social de seus direitos , notadamente mulheres, determinados grupos tnicos, homossexuais e populaes pobres. Assim, ecologistas, defensores dos direitos humanos, lideranas comunitrias e outros atores coletivos que alcanaram o estatuto de novos sujeitos sociais foram se articulando e criando organizaes no- governamentais, como expresso dessas novas foras polticas, buscando novas formas de se fazer poltica, quer no plano de advocacia, quer no plano da prestao de servios ou em tantos outros campos de atuao. Em reflexo que pode ser trazida a esse contexto, Castells (2000), utiliza o conceito de rede social para definir formas de estrutura e de organizao social dos grupos sociais. As redes constituem meios para estabelecer conexes entre atores diferenciados, promover aes do Estado e constituir novas interlocues. A pluralidade de modalidades que as ONG vm assumindo permite raciocinar sobre a diversidade que elas assumem na configurao sistmica com que se revestem os novos atores polticos na sociedade contempornea. Na perspectiva de Fernandez, (1988) apud Galvo (2000), a autora postula que a origem dos atores que conformam as ONG resultado do cruzamento de trs fontes: as universidades, igrejas, partidos e/ou organizaes de militncia poltica de setores da esquerda. Nessa mesma linha de raciocnio pde ser situada a concepo desenvolvida por Landim (1993). A autora sinaliza que as ONG constituram uma confluncia de entidades de natureza diversa que vo desde credos religiosos como o catlico e o protestante passando por correntes polticas como o marxismo e outras, at por pessoas que se consideravam militantes ou profissionais e que tinham acumulado certa experincia de trabalho no campo internacional.

44

Se a definio geral do conceito ONG est repleta de matizes, no diferente quando se aplica ao campo da aids. Uma reviso bibliogrfica sobre essa literatura indica que a identidade de uma ONG com referncia ao trabalho com aids, no parece ser consensual. Contrariamente, assiste-se a uma gama heterognea e controversa de conotaes que vm sendo atribudas a essas formas de expresso social. Segundo Villela (1999:180), por exemplo, se consideram como tais as organizaes, criadas especialmente com a finalidade de trazer uma resposta organizada da sociedade civil epidemia do HIV, englobando organizaes muito diferenciadas entre si em termos de filiao poltica e religiosa, tamanho, atividades desenvolvidas, tipos e modos de estruturao e atuao. No entanto, como se ver ao longo desta publicao, os dados que esta pesquisa trouxe indicam que muitas das ONG que fazem parte do universo de organizaes que trabalham no campo da aids, no necessariamente se dedicam exclusivamente aids nem foram especialmente criadas para isso. Nesse sentido, vale a pena relativizar a definio apontada por Villela e estabelecer que o campo de atuao dentro da luta contra a aids vem configurando-se de forma bastante extensa e diferenciada no territrio nacional. Inclui desde organizaes que nasceram dentro do esprito de combate aids, at organismos de outra natureza que incorporaram em suas agendas de trabalho atividades relacionadas ao campo da aids. Segundo explica Galvo (2000:39), no campo da aids se revela uma diversidade de atores e de formas de atuao que impedem homogeneizar o termo ONG. Em contrapartida, a autora prope utilizar os termos de respostas no governamentais ou respostas da sociedade civil para englobar esse conjunto de aes polticas de luta contra a aids que, de forma voluntria ou remunerada, se realiza fora do Estado. Nessa colcha de retalhos que, tanto do ponto de vista terico quanto de suas diversas formas de operacionalizao, o termo ONG se apresenta dentro do contexto da aids, Cmara (1999:84) sugere que, os grupos organizados na luta contra a aids constroem um novo cenrio associativo. Eles precisam dar conta da luta contra preconceitos, mas tambm das novas necessidades trazidas pelas pessoas vivendo com HIV/aids. Estes grupos procuram responder crise das interaes sociais gerada pela evidncia da aids na vida das pessoas.

45

A pesquisa que ora se apresenta, mostra efetivamente a dificuldade em classificar esse complexo diferenciado de aes assistenciais, de apoio, de reivindicaes polticas, de educao e capacitao, de promoo social e outras manifestaes que foram observadas no campo mapeado pelo universo que a investigao contemplou. Em conseqncia, considera-se que o panorama levantado pelos dados empricos reafirma que vale a pena prestar ateno para aquilo que na antropologia se denomina de autodesignao ou auto-referncia. Significa que a identidade dos sujeitos individuais ou coletivos est diretamente relacionada com a forma como se autopercebem e se autodesignam os membros integrantes do grupo e o modo em que so reconhecidos. Portanto, se encontrou no universo coberto pela pesquisa um leque amplo de organismos e instituies que se autodenominam ONG mesmo que revelem entre elas grande pluralidade nas suas concepes, vises sobre a epidemia, funes, formas internas de organizao, operacionalizao de suas demandas, pblicos ou populaes-alvo, bem como o tipo de impacto produzido nas suas respectivas reas de atuao. Levando em conta esse panorama marcado por complexas diferenas e conflitos que podem compreender-se as experincias referidas nesta publicao e os discursos polifnicos dos atores que foram diretamente entrevistados. Eles mostraram a diversidade como se autopercebem e, ao mesmo tempo, a maneira como eles enxergam as outras organizaes do campo. Assim observa-se que enquanto umas definem claramente sua identidade poltica contestatria frente s instituies do Estado, outras aparecem menos confrontadas com os poderes do Estado e, ainda, outras se constituem em movimentos comunitrios, chegando algumas a realizar o que consideram aes de cunho mais assistencialista ou de ajuda mtua, no necessariamente politizadas. Todavia deve-se levar em considerao que a resposta da sociedade civil brasileira aids, no se esgota nas aes realizadas a partir das organizaes no-governamentais. Houve tambm desenvolvimento de importantes atividades nos sindicatos, universidades, entidades filantrpicas e outras modalidades organizativas, como se aponta neste trabalho, que precisam ser incorporadas na reflexo sobre a complexa tessitura do que se convm chamar de resposta nacional aids. Ou seja, as aes sobre HIV/aids sugerem que foi atingida a sociedade civil em seus diferentes construtos e no somente nas ONG criadas para tal fim. Tal dinmica implica que as ditas instncias clssicas, como sindicatos e outras formas associativas

46

no-partidrias que no so ONG, tambm vm se modificando no sentido de combinar vetores clssicos relacionados classe, como por exemplo, luta por direitos no campo da economia poltica, salrios, condies de trabalho e uma incorporao dessas reivindicaes dentro da luta pelos direitos cidadania. Uma abordagem desta natureza coloca a necessidade de pensar os fatos da construo das respostas que vm sendo dadas epidemia de aids luz das diversas realidades histricas em que se desenvolveram. Considera-se que as relaes tempo/espao e os referenciais mais amplos que inspiram a ao social, precisam ser levados em conta para elucidar os processos em que acontecem as prticas sociais. Nessa perspectiva, os trabalhos desenvolvidos por autores como Foucault (1986) e Elias (1990), sobre as instituies na Europa, que marcaram uma tradio importante na re-interpretao das instituies e das polticas pblicas nos estados modernos, ajudam a esclarecer a dinmica do contexto brasileiro. Como j reconhecido por vrios autores, os fenmenos da sade e da doena sempre foram, em certo modo, processos que envolvem uma combinao de elementos que vo desde aspectos puramente clnicos e biolgicos at a interao de atores sociais pertencentes a contextos sociais diferenciados. A chamada poltica mdica na metade do sculo XIX, na Alemanha e em outros modelos europeus desenvolvidos na Inglaterra e na Frana, por exemplo, so experincias paradigmticas de uma viso mdica que, alm dos componentes biolgicos do organismo humano, buscava identificar os fatores sociais implcitos nas condies de sade das populaes. Como lembra Duchet (1980), o projeto poltico da formao do Estado e a reproduo social por meio de leis e instituies que assegurem o movimento ascendente da humanidade, teve naquele perodo lugar privilegiado no pensamento e na ao poltica, resultado do idealismo e da criao de utopias possveis no aprimoramento da sociedade. Por outro lado, esteve tambm fortemente presente nesse processo no apenas um reconhecimento aos direitos do homem, mas tambm novas vertentes de controle social do indivduo e a aquisio do que Rosen (1994) chama de aurora da conscincia pblica. Num cenrio distante e diferenciado desses eventos europeus, poca em que o capitalismo se perfilava no principal modo de organizao da sociedade, algumas idias morais e sociais prevalecem ou se redefinem com a possibilidade de uma nova construo de sujeitos sociais no mbito do

47

Sistema nico de Sade. , mais especificamente, com o advento da aids que vir a se constituir na epidemia do sculo XX. O estudo das instituies tem sido historicamente um dos focos principais da sociologia, notadamente, no que diz respeito ao papel do Estado. Isso floresceu particularmente na rea da sade, no momento em que se comeava a esboar o campo da sade coletiva no Brasil, em termos de uma rea especifica de conhecimento, dado seu objeto e a maneira de tratar esse objeto. No inicio dos anos setenta, os estudos sobre a formulao de polticas pblicas, do papel do Estado no controle da sade da populao e da organizao de suas instituies para as novas prticas que se propunham foram objeto de importante produo acadmica. Esses trabalhos inauguraram um novo domnio epistemolgico em crescente expanso, concomitantemente construo de novas relaes entre sociedade e Estado. Dentre esses estudos destacam-se os seguintes: Coutinho, 1980; Arouca, 1975; Fleury, 1995; Luz, 1991; Escorel, 1987; Damaso, 1995 e Canesqui 1994 dentre outros. Todos eles a seu modo, e desde diversas perspectivas tericas, buscavam responder ao tipo de sistema de sade que precisava ser construdo, tendo como pano de fundo a noo de sade para todos que era o leitmotiv da poca, sobretudo a partir da Conferncia de Alma Ata realizada em 1978, e os subseqentes paradigmas que se desdobraram da concepo de ateno primria de sade e promoo da sade, consignados na Carta de Ottawa, proclamada em 1986, como j foi apontado. 2.2. A SADE, UMA NOVA CONQUISTA A primeira questo a ser lembrada, para o que aqui interessa, que esses novos conceitos emergem num momento, que se estende desde os ltimos anos da dcada de setenta at o final da dcada de oitenta, perodo em que o Brasil pensa a restituio de um processo democrtico que dar nova ordem e novas feies ao fazer poltico em todos seus nveis. Nesse contexto, a sade pensada como produto concreto das relaes sociais e, portanto, em um campo em tenso entre distintas foras no isento de valores, como ocorre em todos os processos de natureza social. Por outro lado, os movimentos da sociedade civil, j ento atuantes, com maior o menor grau de organizao e presena, passam a ocupar espaos importantes no plano poltico e a propor solues para a grande dvida social que o Brasil comeava a reconhecer ter que saldar.

48

Como bem lembra Fleury (1995:31), pensar a democracia no Brasil ou o processo de redemocratizao na Amrica Latina, significou de fato o esfacelamento de regimes burocrtico-autoritrios com diferentes projetos oriundos de diversos setores. Uma reformulao do Estado se fazia impostergvel, no cabia mais sua perdurao nos termos de exclusivamente um comit de negcios da burguesia, mas como uma arena de lutas polticas crivadas das contradies (FLEURY, 1995:31). Esse o terreno onde vo ser disputadas as grandes idias que dominaram o panorama da poltica de sade brasileira nos ltimos vinte e cinco anos e que influenciaram profundamente a resposta brasileira ao HIV/aids. Essa autora registra que o pas contava com uma estrutura mdico- hospitalar e servios de sade orientados por uma base tecnolgica em vias de expanso. O sistema de sade, mesmo que precariamente, atendia boa parte da populao urbana e rural, mas a lgica que imperava era a lgica da sade como indstria e no da sade como bem social ou como valor universal. justamente isso que far a diferena no paradigma que estava nascendo no bojo das contradies da sociedade brasileira de ento. No campo da sade, esse processo no apenas constituiu um movimento social importante conhecido como a Reforma Sanitria, mas tambm penetrou profundamente nas instituies de sade e de ensino do nvel superior, especialmente nas escolas de medicina e de enfermagem. Desse modo, o projeto da reforma sanitria, como aponta Canesqui (1994), tinha um triplo sentido: constituir uma nova forma de concepo na organizao da ateno sade; formular um projeto cognitivo dentro das universidades para gerar tambm profissionais capazes de atender s novas demandas postas; e, finalmente, ter impacto no nvel da formulao das polticas publicas de sade e de educao. Era a nica forma em que uma nova concepo de sade podia ter a possibilidade real de legitimao e, portanto, de reproduo no mbito das instituies e da cultura de um modo geral. Era o momento em que emergia na sociedade brasileira essa conscincia sanitria, a que alude Rosen (1994), que foi capaz de promover deslocamentos de poder no interior das instituies do Estado. Trs dcadas depois, novas anlises do campo da sade coletiva e sua constituio na realidade brasileira expressam as dimenses que o fenmeno tomou. Para Campos et al (2004:746), a promoo da sade um campo terico-prtico-poltico que em sua composio com os conceitos e definies do Movimento da Reforma Sanitria, delineia-se

49

como uma poltica que deve percorrer o conjunto das aes e projetos em sade, apresentando-se em todos os nveis de complexidade da gesto e da ateno do sistema de sade. Nessa perspectiva, o artigo sobre o impacto das polticas de HIV/aids de Arajo (1999: 83) destaca a viso dos grandes ideais aos quais esta poltica se filiou: [ela] resgata os princpios universalistas que esto formalmente constitudos na Constituio. Em outros termos, a resposta governamental brasileira sempre buscou compatibilizar as abordagens de sade publica com respeito aos direitos de cidadania (incluindo nesses, o de acesso aos bens e servios de sade). Ainda no plano terico, importante mencionar que na dcada de setenta e oitenta, muitos foram os trabalhos de inspirao sociolgica e antropolgica que deram conta do estudo das instituies na perspectiva de vrias vertentes. A influncia dos estudos sobre as instituies totais de Goffman (1989), por exemplo, foram relevantes para mostrar que as instituies no eram seno o reflexo da prpria sociedade, pois nelas ocorrem processos sociais complexos, tenses entre grupos, filiaes ideolgicas, no sentido de valores a serem preservados, que tm expresso macro quando transpostos para o mbito mais amplo da sociedade. Assim pensadas, as instituies constituem locus de praticas sociais, forjam indivduos capazes de construir afinidades, de desenvolver potencialidades e so um espao de socializao e de conflito. Os estudos de cunho mais antropolgico se debruam a analisar as instituies na perspectiva de suas identidades. Que valores, peculiaridades e representaes sociais se tecem no convvio cotidiano que fazem com que possa se falar de uma determinada cultura institucional. Esses estudos tm permitido mostrar como se produzem e se reproduzem os fatos institucionais, como se constituem determinados saberes, ofcios, hbitos, e inscries que do sentido s prticas sociais realizadas no espao das instituies. No menos importante, o papel das lideranas das instituies, que imprimem com seus estilos pessoais de enfrentar uma agenda poltica, certos procedimentos de trabalho, modos de priorizao e enfoques diferenciados, o que tambm se observa na histria do Programa Nacional de Aids. Considerando essas

50

caractersticas, que a noo de instituio como utilizada por Goffman (1989), pde ser til para olhar para o Programa de Aids no Brasil e buscar elucidar como se caracteriza a especificidade do programa, como se sustenta do ponto de vista de suas idias, como operacionaliza seus princpios, qual a ordem social que ele expressa. Por outro lado, quais so os princpios organizadores das prticas dessa instituio, quais as hierarquias estabelecidas em termos de reas de conhecimento, reas de atuao, que princpios classificatrios circundam a organizao da realidade biolgica e cultural? Essas so algumas das questes relevantes que os trabalhos sobre o Programa Brasileiro de Aids tm apontado e que exprimem bem as complexas relaes entre a dimenso biolgica e a social de uma doena particularmente metafrica. Essas indagaes so o pano de fundo do que se aborda neste captulo, buscando uma reflexo que possa mostrar que as instituies so essencialmente feitas de indivduos e grupos imersos na dinmica social, sujeitos defesa de interesses, explicitamente ou no, envolvidos nas lutas de poder, prprias da esfera institucional. Por outro lado, as instituies, como o Programa Nacional de Aids, podem ser vistas como espelho da sociedade. Nelas se apresenta um conjunto de traos que esto presentes na vida social, algo semelhante ao que o socilogo francs, Marcel Mauss, chamou de fato social total, porque so passveis de exprimirem uma amlgama de interesses, demandas, valores, tcnicas e prticas da vida social. Continuando com a anlise funcional das instituies, os estudos sociolgicos permitem compreender as instituies como formas de organizao social onde se realizam atividades, se estabelecem hierarquias, se produzem relaes de poder e se constroem identidades coletivas. Dentre os atributos dessas instituies, Goffman (1989) identifica alguns que podem ou no estar presentes em todas as instituies. Por exemplo, a conscincia de que o indivduo tem de obter nelas um status social ou ainda um sistema de regras e objetivos finais bem definidos e a adeso plataforma poltica ou programtica de uma tal instituio. O Programa Brasileiro de Aids ao ter uma clara definio de seu papel e do que ele chama da adoo de um referencial tico consensual (Ministrio da Sade, 2000), conseguiu aglutinar em torno de si um conjunto amplo de setores que permitiram construir uma poltica pblica de controle do HIV/aids. Mesmo que com algumas variaes, ao longo destes ltimos anos, o Programa de Aids vem tentando alcanar os seguintes

51

objetivos: reduzir a incidncia de infeco pelo HIV/aids e por outras DST; ampliar o acesso ao diagnstico ao tratamento e assistncia; promover o respeito aos direitos humanos das pessoas vivendo com HIV/aids e fortalecer as instituies responsveis pelo controle da epidemia no pas. 2.3. CONSTRUINDO UMA RESPOSTA NACIONAL EPIDEMIA DE HIV/AIDS Uma das principais caractersticas que se observa no Programa Brasileiro de Aids a continua incorporao de segmentos sociais tradicionalmente externos ao papel do Estado, mas que, pelas caractersticas epidemiolgicas da aids e o tipo de resposta que foi sendo construda, estes setores passaram a fazer parte estratgica da resposta nacional e se fizeram representar na estrutura organizativa do Programa. No raro constatar uma circulao no mbito do Programa de atores oriundos de diversos lugares de atuao, inclusive dos diversos nveis de governo. Dentre seus quadros tcnicos, o Programa tem contado com integrantes do movimento social, tcnicos do nvel municipal e estadual, membros de ONG, militantes da causa da aids e pessoas vivendo com HIV/aids, o que pode ser visto como uma das estratgias de gesto criadas para a resposta nacional e que tambm constitui peculiaridade da experincia brasileira. Por meio de tcnicos militantes das ONG/aids, por exemplo, mas tambm de outros setores como as universidades, os servios de sade ou os organismos internacionais, as associaes de classe, as formas organizativas de populaes vulnerveis etc, o Programa encontrou um meio de incorporar na sua prtica institucional o know how das pessoas que estavam diretamente envolvidas ou afetadas pela epidemia e constituir canais de comunicao legitimados por aqueles aos quais so dirigidas suas principais aes 4. As respostas das organizaes da sociedade civil, como assinala Galvo (2001), foram elaboradas a partir de uma gama ampla de aes, entre as quais se destacam projetos, assistncia, assessoria legal, investigaes e sistematizao de informaes e aconselhamento a portadores e familiares. Todas essas modalidades se constituram ao longo do tempo em aes basilares da poltica brasileira de controle ao HIV/aids e emergiram do esforo
4

A Comisso Nacional de Aids, rgo consultivo do Programa Brasileiro de Aids, um espao institucional de convergncia de setores representantes da sociedade civil, organismos no-governamentais, pessoas vivendo com HIV/aids, setores acadmicos e outros que expressam a polifonia de vozes presentes na resposta nacional aids e, ao mesmo tempo, exercem mecanismos de controle social sobre a poltica nacional de controle do HIV/aids.

52

reivindicativo das mais importantes organizaes como o GAPA, que foi a primeira ONG/aids, PELA VIDDA, GIV e outras. medida que a epidemia avanava no Brasil, a criao de um programa de aids no mbito federal era j considerada tarefa impostergvel. Nesse contexto necessrio fazer referncia conjuno de fatores que permitiram articular uma poltica em nvel nacional. Alguns estados notadamente, So Paulo e o Rio de Janeiro, j tinham conseguido formular um processo de resposta no nvel estadual, que foi importante referncia para a implementao de aes estaduais e municipais em todo o pas. Por outro lado, o Programa Mundial da Aids da Organizao Mundial da Sade e a Organizao Pan-americana de Sade OPAS estavam fomentando a criao de programas nacionais de aids nos pases em desenvolvimento, como forma de favorecer aes programticas para um problema de sade pblica que no estava sendo facilmente reconhecido. Assim, sob a coordenao determinada e ousada de Lair Guerra de Macedo Rodrigues5, figura emblemtica que juntou sua vocao e sua capacidade tcnica as experincias nacionais no seu trabalho na Diviso de Dermatologia Sanitria do Ministrio da Sade e no mbito internacional no Centers for Disease Control CDC, como a poltica brasileira de aids comea a se estruturar no nvel federal, dando lugar ao surgimento do Programa Brasileiro de Aids. As contribuies marcantes de Lair Guerra e de sua equipe, imprimiram marca fundamental ao fazer o Programa de Aids. A qualidade e o compromisso com que dirigiu essa instituio, continuam a ser hoje legado importante para a identidade organizacional do Programa. Dessa equipe pioneira faziam parte Pedro Chequer, Euclides Castilho e Luiz Loures entre outros. O Programa Nacional de Aids foi oficialmente criado em 1987. poca, a dinmica da epidemia e a organizao de seu controle tinham permitido o acmulo de alguma experincia que podia ser estendida nacionalmente. De modo que, por volta de 1986, comea a se estruturar nacionalmente uma poltica de HIV/aids, ainda que em forma precria. Nas palavras de Pedro Chequer, em entrevista concedida Revista do Banco Interamericano de Desenvolvimento BID (18/11/2004), encontram-se referncias daqueles momentos de reconstruo histrica do Programa na voz de seus principais protagonistas e no processo de formulao de uma poltica nacional de combate ao HIV/aids, que
5

Lair Guerra de Macedo, biloga, realizaou longa carreira na sade pblica brasileira. Foi idealizadora do Programa Nacional de DST e Aids e sua primeira coordenadora. Teve que se afastar da vida pblica e de seu cargo aps sofrer um acidente de trabalho em Recife que a deixou com irreversveis seqelas.

53

permitem perceber a dimenso do projeto poltico que a aids tinha produzido no Pas. O Brasil adotou medidas cruciais quando ainda se desconhecia a extenso da epidemia. Em 1986, decidimos criar uma diviso de aids com estrutura prpria. A seguir, constituiu-se uma comisso nacional composta dos ministrios mais ligados ao problema, ONG, universidades, pesquisadores, intelectuais e especialistas em diversas reas sociais. Nessa construo, merece destaque o papel preponderante das ONG. Segundo Teixeira, (22/03/2004), as ONG foram o primeiro passo para a criao dos programas e a organizao da resposta nacional. Esse depoimento permite avaliar a dimenso extraordinria dessas organizaes para a resposta aids. Por outro lado, importante mencionar o fato de que a experincia das ONG na esfera da aids abriu campo frtil para que outras doenas se beneficiassem da militncia social que as experincias vinham mostrando em todo o pas. Do ponto de vista da instituio que aqui se prope analisar, fundamental reconhecer o momento que se vivia em termos da poltica de sade para situar como nasceram as primeiras aes de combate epidemia e o tipo de resposta que comeou a ser esboada. Os dirigentes que estiveram frente dessas primeiras lutas possuam uma concepo e um engajamento dentro do que no Brasil se convenciona chamar de sade coletiva e que em outros contextos latino-americanos e no europeu se conhece mais como sade pblica6. Em primeiro lugar, como aponta Fleury (1995), as polticas pblicas jogam um papel fundamental no apenas como orientadoras de comportamentos sociais, mas, sobretudo, exprimem as relaes de poder e de classe das diversas foras polticas e sociais. um ponto decisivo dos avanos que teve a Reforma Sanitria e que ter seu impacto direto nas aes vindouras de controle da epidemia de aids. Obviamente, aspectos econmicos tambm so considerados fundamentais quando se busca analisar a relao entre sade e sociedade, numa formao social como o Brasil, essencialmente capitalista e onde o poder do mercado hegemnico.
6

So os casos de Lair Guerra de Macedo Rodrigues, que dirigiu o Programa de 1987 a 1996, com uma interrupo durante o governo Collor e Pedro Chequer, que integrou o quadro tcnico do Programa desde sua criao e se tornou seu diretor em 1996 at 2000, retomando o cargo em agosto de 2004. Paulo Roberto Teixeira foi tambm membro do Programa Nacional e o dirigiu no perodo de 2000 a 2002 e Alexandre Grangeiro, que esteve frente do Programa no perodo de 2002 a 2004, tendo antes ocupado outros cargos tcnicos.

54

A abertura das fronteiras, a visibilidade de um mundo maior que no se restringe aos tradicionais espaos nacionais desvela para a sade uma viso geopoltica que, no caso da aids, se torna fundamental haja vista sua tremenda expanso epidemiolgica. Desse modo a aids, segundo aponta Cmara (1999: 88), surge como problema global, sendo que a perspectiva sobre aquilo que relevante no plano internacional, varivel de acordo com cada pas. O hoje chamado Programa Brasileiro de Aids, adscrito Secretaria de Vigilncia do Ministrio da Sade, tem uma longa e fragmentada histria no totalmente registrada nem sistematizada pelos diversos estudos sobre a poltica de aids no Brasil. Ela vive e se refaz na memria daqueles que tomaram como projeto o desafio da construo de uma resposta nacional epidemia. Apesar de que so inmeras as fontes sobre a organizao da resposta nacional aids, ela foi sendo construda no embate cotidiano por vrios atores sociais, cujos principais traos talvez sejam a ousadia, o desejo de inovao, um novo olhar da sade pblica e o engajamento com os melhores ideais que inspiraram a luta contra a ditadura e pela redemocratizao do pas. Poder-se-ia dizer, como indica Fassin (2001), que constitui parte estruturante da sade pblica um certo estado de esprito, necessrio para se sensibilizar com as demandas e traduzi-las em aes. Essa vocao vem sendo ao longo dos anos componente vital da resposta brasileira aids. Nesse conjunto de esforos registra-se o papel das Secretarias de Estado da Sade de So Paulo e do Rio de Janeiro na formulao de aes para a aids no mbito estadual. Foram umas das primeiras tentativas para oferecer resposta a esse raro fenmeno de sade pblica, concentrado entre alguns grupos sociais especficos, portadores de sintomatologia semelhante, anunciando a chegada ao territrio brasileiro de certa nova patologia que s recentemente tinha sido identificada pelas cincias biomdicas como a Sndrome da Imunodeficincia Adquirida SIDA. No Brasil nova doena conveniou-se chamar de AIDS, conforme as siglas originais em ingls, cujo significado se associa presena no organismo desses indivduos do Vrus da Imunodeficincia Humana VIH e que no contexto brasileiro manteve tambm sua designao em ingls de HIV. Em cronologia realizada por Galvo (2000), estes so os anos da tomada de conscincia do problema e das primeiras respostas institucionais assim como do incio de aes oriundas das organizaes no-governamen-

55

tais propriamente imbudas de um trabalho de resposta ao HIV/aids ou, de forma mais ampla, das respostas da sociedade civil organizada. Por exemplo, no Estado de So Paulo, onde se manifestaram os primeiros casos de HIV/ aids no pas, havia uma organizao dos grupos homossexuais significativa, o que lhes permitiu acionar um razovel movimento demandando respostas. Esse apelo dos grupos sociais organizados encontrou nos representantes das instituies de sade do estado, capilaridade para tratar da nova doena e comear a esboar um plano com recursos financeiros e recursos humanos postos disposio. Sobre aquele perodo lembra Teixeira (Folha de So Paulo, 22/03/2004): Certo perodo, a epidemia parecia invencvel. No havia leitos, no havia trata-mento efetivo, os pacientes morriam em ambulncias e corredores dos prontos-socorros. Para tudo, a sociedade brasileira achou uma forma de resolver ou minimizar: mais e mais ONG, casas de apoio, novos centros de atendimento, mais leitos, mais remdios, a opinio publica, sobretudo os jornalistas, sem dar trgua s autoridades. Diria, sem risco de errar, que construmos coletivamente um processo de participao social que no encontra paralelo em outro pas. A histria da aids no Brasil est marcada por uma intensa interao entre o governo e a sociedade civil, na formulao e na implementao de polticas para o enfrentamento desta doena com forte expanso social. Ao se falar dessas relaes, no se quer dizer que se trata de processos isentos de contradies. Pelo contrrio, as fontes na literatura expressam bem o seu incio tenso, evidenciando um espao no preenchido por parte do Estado, um descaso do setor pblico com a nova doena que, pela sua dinmica e grande difuso, requeria uma injeo de recursos financeiros e de profissionais de sade aptos e de um sistema de sade preparado para cuidar dos pacientes. As organizaes da sociedade civil que, paralelamente ao aprofundamento da epidemia, iam surgindo no territrio brasileiro, deman-davam s instituies de sade, nos trs nveis de governo, aes concretas e o fim da omisso do poder pblico perante a ameaa que o HIV/aids representava para segmentos cada vez mais amplos da populao (CMARA & LIMA, R.M. 1999; VILLELA, 1999; GALVO, 1997 e 2000).

56

Posteriormente, ao longo destes vinte anos de epidemia, as relaes entre o Estado e a sociedade civil organizada e mais especificamente com as ONG, tm oscilado entre processos de afinada cooperao e sintonia at posies fortemente antagnicas, mas tem prevalecido nos diversos setores envolvidos o reconhecimento da necessidade de articulao entre o Estado e a sociedade civil para a formulao de polticas eficazes para o controle da epidemia. Em todo caso, a presso exercida pelas ONG tem sido indispensvel motor para a continuidade das polticas pblicas para aids. 2.4. POR UMA CIDADANIA GLOBAL PELA VIDA De fato, desde o incio, a aids brasileira como alguns autores gostam de dizer (DANIEL, 1989; GALVO, 2000), no ficou em suas dimenses sociais e polticas restrita apenas ao espao brasileiro. Rapidamente foram se criando interlocutores no mundo afora: ativistas, cientistas, pessoas vivendo com HIV/aids constituram um pano de fundo de interlocuo de uma doena que foi sempre vista na tenso entre o endgeno e o exgeno. Por outro lado, de uma perspectiva no governamental, o discurso de figuras importantes como Herbert Daniel e seu apelo solidariedade como ingrediente fundamental da luta contra aids e contra o preconceito um elemento que tambm caracteriza a chamada resposta brasileira. As aes assumidas por Herbert Daniel e por Hebert de Sousa, Betinho, fundador do IBASE e da ABIA, foram fundamentais no apenas para estreitar as articulaes entre sociedade civil e governo, mas, sobretudo, para ir capilarizando ou contaminando espaos sociais ampliados que incluam tambm o campo internacional. Merece destaque a importante contribuio de Betinho para gerar a conscincia do que a aids estava significando no pas. Eu decidi enfrentar esse problema de modo poltico. Durante dois anos falei sobre aids no Brasil inteiro: rdio, TV, jornais e seminrios (IBASE, depoimento www.ibase. org.br). Por outro lado, Betinho foi impulsionador das ONG no pas. Sua experincia no exlio permitiu-lhe reflexionar sobre as novas modalidades de participao poltica para o nascimento de novas formas democrticas. O Instituto de Estudos da Religio ISER e o Instituto Brasileiro de Anlises Sociais e Econmicas IBASE, constituram espaos importantes para a organizao da sociedade civil e para a luta contra a epidemia de aids. Os princpios de integralidade, universalizao, eqidade e descentralizao que regem o Sistema nico de Sade SUS encontraram no campo da aids, terreno frtil para sua implementao. Por exemplo, j em 1988, o

57

Programa Nacional inicia a distribuio gratuita, no mbito do SUS, dos medicamentos para as infeces oportunistas. Em 1991, quando surge a terapia anti-retroviral, tambm o governo formula aes que visem garantir os medicamentos a todos os pacientes que delas venham necessitar. Do ponto de vista da eficcia da implementao programtica, pode se dizer que as aes do Programa tm fortalecido mecanismos que tm possibilitado a incorporao das demandas sanitrias e, especificamente, aquelas decorrentes da epidemia do HIV/aids, ao cenrio do sistema de sade e, mais amplamente, ao sistema de proteo social vigente no pas. Dito de outro modo, as demandas postas pelo controle da aids obrigaram o sistema de sade a se aprimorar. A aids foi oportunidade relevante para fortalecer e fazer andar um projeto poltico que vinha sendo construdo anteriormente como possibilidade de participao social e de inovao. Neste sentido, as mudanas vm sendo permanentes. Para ilustrar, toma-se como exemplo o que informa Pedro Chequer, diretor do Programa Nacional de Aids em entrevista concedida ao Boletim Em Questo N 11 de 3 de dezembro de 2004. Explica o dirigente sobre uma medida que permite a incorporao de novos procedimentos vinculados aids no mbito do SUS. Trata-se de cirurgias reparadoras para os efeitos colaterais do uso de terapias anti-retrovirais entre alguns pacientes, conhecidos como lipodistrofia, e que diminuem a sua qualidade de vida. Organismos nogovernamentais e organizaes de apoio aos portadores do HIV j vm reivindicando esse tipo de demanda h algum tempo. Portanto, essas novas aes constituem importante conquista nos avanos que o pas pode dar ao controle da epidemia e ao aperfeioamento e abrangncia do Sistema nico de Sade. Como assinala Chequer, so oito intervenes, todas cirurgias estticas e reparadoras, de pequeno e mdio portes: lipoaspirao de abdome e giba (gordura acumulada na base do pescoo), reduo mamria, ginecomastia, enxerto e reconstituio gltea, e preenchimento facial com gordura e polimetil. Em 60 dias, conforme determina a portaria que autoriza a incluso dos procedimentos na tabela do SUS, teremos elaborado os protocolos de indicao das cirurgias e os formulrios de preenchimento obrigatrio, que sero anexados ao pronturio dos pacientes. O grande salto , contudo, em 1996, aps a Conferncia Internacional de Aids ocorrida em Vancouver, palco do lanamento da terapia tripla

58

anti-retroviral, cujos resultados criaram um marco na historia natural e social da doena, permitindo sobrevida aos pacientes e melhora substantiva na qualidade de vida. Respaldada pela Lei Sarney, de 13 de novembro de 1996, a distribuio de remdios anti-retrovirais se torna obrigatria e gratuita em todos os servios de sade para todos os pacientes com aids e estendida aos indivduos HIV positivos, com indicao teraputica. Essa foi uma estratgia basilar na luta contra a doena e, como se v ao longo deste captulo, constitui um dos pilares da poltica brasileira reconhecida internacionalmente. necessrio frisar, contudo, que a adoo desta poltica pelo governo brasileiro foi objeto de crtica contundente de setores da comunidade cientfica e recebeu clara oposio do Banco Mundial. Da comunidade cientfica, por achar que no existiam condies tcnicooperacionais para sua implementao. Do Banco Mundial por acreditar que seria um desastre econmico. A histria destes anos de luta contra a epidemia, demonstrou claramente que essas anlises foram equivocadas. Hoje por meio do Sistema de controle de logstica de medicamentos SICLOM e do SISCEL Sistema de controle de exames laboratoriais, garantem-se terapias anti-retrovirais para mais ou menos 120 mil pacientes e o acompanhamento dos exames de carga viral e contagem de linfcitos dos pacientes em uso das terapias anti-retrovirais. Nessa mesma perspectiva cabe mencionar o papel do Projeto Rede Nacional para Genotipagem do HIV-1 Renageno, cujos laboratrios de referncia se destinam a acompanhar pacientes com falha teraputica aos anti-retrovirais, visando identificar as variveis virais resistentes e as mutaes associadas resistncia do HIV e aos anti-retrovirais. A identificao dos vrus circulantes no pas permite ter uma dimenso mais apurada das manifestaes da epidemia e a necessidade de combinao de medicamentos e dosagens assim como a adeso dos pacientes s terapias anti-retrovirais. Nos ltimos anos o Brasil contabilizou entre os resultados de sua poltica integrada de aids, uma reduo de cinqenta por cento na mortalidade causa do HIV/aids, reduo na morbidade, e houve tambm reduo nos custos hospitalares e nos custos de produo dos medicamentos anti-retrovirais. Entretanto, no poderiam ser entendidas as relaes entre os organismos da sociedade civil e o Programa Nacional de Aids se aquelas no se situam no panorama mais macro das novas relaes entre democracia e sociedade postas pelos estados modernos e a crescente autonomia da sociedade civil brasileira. E como informa Fleury (1995), no conceito de

59

cidadania que se produz a sntese entre as noes de igualdade, individualidade e representao que se v expressar-se no mbito das novas instituies. O conceito de cidadania no encontra na literatura cientifica, como j se apontou para o caso das ONG, uma definio nica, mas existe um repertrio amplo de concepes que incorporam relaes dialticas em vrios planos como o campo dos direitos individuais e coletivos, o plano jurdico, os direitos humanos, os direitos civis, os novos sujeitos coletivos e uma preocupao fundamental, que a incorporao dos excludos, ou como prefere Castells (2000), os que esto em processo de desfiliao social, nesses direitos j consagrados formalmente na Constituio. Embora a cidadania como um espelho dos processos democrticos que as sociedades geram, ocupa lugar privilegiado no plano legislativo no locus da prtica social que ela cobra sua vigncia real. na interao humana cotidiana, na disputa dos espaos de poder, no acesso aos bens e servios disponveis que se regula e se perfila a noo de cidadania como vivncia de indivduos e de grupos. tambm nessa arena, onde se defronta a representao poltica como parte constitutiva das tenses e contradies prprias das democracias em construo. Portanto, o surgimento de novos atores, notadamente os membros da sociedade civil organizada, que vo lutar por ter um lugar no mbito do Programa, estariam cumprindo com um dos papis mais relevantes do exerccio democrtico, qual seja, a representao e a possibilidade de se constituir em voz legitima de seus interesses. Como argumenta Carlos Coutinho (1980), falar em poltica implica em grande medida, falar em representao de interesses e na maneira em que esses interesses so representados, seus atores e suas justificativas. Neste contexto mais macro em que a luta contra a aids veio se inserir, h que se lembrar que o Brasil vivia intensamente processos de reestruturao econmica e transformao social. O movimento feminista da dcada de setenta foi fundamental para abrir o debate sobre o papel da mulher na produo, mas tambm como lembram Diniz & Villela (1999:125), para colocar em pauta o direito das mulheres de regular sua fertilidade. Essas discusses geraram impacto direto na formulao das novas polticas de sade da mulher que foram incorporadas no Programa de Ateno Integrada Sade da Mulher PAISM, que resultou do debate da questo de gnero e da crtica viso biologicista sobre a mulher e sobre a reproduo. As desigualdades de gnero e a necessidade de ver a mulher em todas suas dimenses passam a ser oficialmente parte das agendas das polticas

60

pblicas em sade e ocupam expressivo lugar nos discursos sobre o fenmeno da aids. Tendo em foco uma viso ampla e dinmica do exerccio da cidadania quando debatida no mbito da aids, um assunto posto justamente como e quem representa interesses. Numa cena constituda por atores to diversos, considera-se que o ativismo da aids trouxe ao cenrio poltico brasileiro importantes experincias no campo da representao poltica dos atores. As ONG e os outros setores da sociedade civil se constituram, na fora de sua expresso, em interlocutores e em representantes dos interesses dos principais afetados pela epidemia. 2.5. A CONSTRUO DOS SUJEITOS A historia destes vinte anos desde que surgem os primeiros casos de aids no pas, indica, como j foi dito, que foram os homossexuais, poca, os primeiros afetados, os primeiros tambm a fazerem chegar sua voz ao interior das instituies de sade para demandar ateno a esse mal raro que se propagava mundo afora entre estes grupos. Isso outorgou aids uma de suas peculiaridades. Os atores que, neste caso, eram os prprios doentes, se constituram em protagonistas das lutas por encontrar canais de representao no interior do Estado. Ocorreu em So Paulo, e tambm aconteceu em outros centros urbanos do mundo, como to bem o descreve Dennis Altman em seu livro Comunidade e Solidariedade (1995). De certa forma, indito na historia da sade pblica, a legitimao dos grupos de pessoas afetados pela epidemia tem um ponto decisivo numa reunio em Paris, em 1994, onde se assina uma declarao que reconhece a necessidade de maior envolvimento de pessoas vivendo com HIV/aids nas polticas nacionais e internacionais. De l, at nossos dias, esse processo foi sendo ampliado e com menor ou maior complexidade, dependendo do lugar que se trate, pode ser observado como caracterstica universal da aids. A experincia da aids como fenmeno de natureza intransfervel outorga peso hegemnico a esta poltica que, com a fora da prtica acabou ganhando estatuto de princpio. Se a questo da representao passa pela sua legitimidade, no caso que aqui interessa, esta veio a ser contundente na voz dos que hoje se autodesignam como pessoas vivendo com HIV/aids. Diz Hebert Daniel (1989) que eles buscavam um espao no apenas para serem includos dentro das polticas de sade, mas para combaterem o que se convenciona em chamar da terceira epidemia, conceito que envolve

61

todo o processo de discriminao social e as mais diversas formas de estigmatizao, veladas ou no, que foram surgindo paralelamente manifestao dos primeiros casos da doena, comprometendo no mais o plano biolgico dos indivduos, mas a dimenso moral dos sujeitos afetados. Consta nos objetivos da poltica brasileira de combate ao HIV/aids, o respeito aos direitos humanos, assessorando e fomentando as instncias governamentais e no-governamentais quanto s iniciativas para garantia dos direitos, combatendo as condutas recorrentes de preconceito e discriminao contra as pessoas portadoras de HIV/aids (Ministrio da Sade 1999 :17). Assim visto, a resposta brasileira buscou pr em prtica o paradigma terico desenvolvido por Jonathan Mann (1993), com relao vulnerabilidade coletiva, termo por meio do qual se que designam processos macrossociais que influenciam a capacidade de resposta nacional que os diversos pases so capazes de dar epidemia. Para esse autor: preciso que o HIV/aids seja normalizado como um problema de sade, desenvolver uma compreenso mais ampla da necessidade de evitar a discriminao contra as pessoas infectadas pelo HIV (MANN, 1993: 287). Por outro lado, as ONG propiciaram com seu discurso e sua prtica uma sensibilidade nas aes do Estado. Mais ainda, a preocupao por combater o preconceito e as diversas formas de discriminao das pessoas afetadas pela epidemia se filtrou nas instncias governamentais e passou a ser componente essencial das polticas pblicas. A denncia, por exemplo, da morte civil a que insistentemente se referiam ativistas como Hebert Daniel (1989), foi fortemente combatida pelas diversas formas de representao. Primeiro, pelos pequenos grupos de pessoas afetadas e, logo, pelas organizaes no-governamentais que cresceram e se fortaleceram na mesma medida em que ocorria a expanso da epidemia no pas. Hoje, a luta contra o preconceito s pessoas vivendo com HIV/aids continua a ser bandeira dos organismos no-governamentais e se incorporou em forma de poltica pblica emanada do prprio Estado. Nesse panorama histrico que se ensaia pincelar neste artigo, merece destaque pela expresso de seu trabalho assim como pela sua capacidade de resposta, o GAPA/SP, criado em 1985 (GALVO, 1997), como um grupo voltado luta pelo respeito aos portadores do HIV/aids e com atividades

62

orientadas para as pessoas infetadas. Posteriormente, com um carter mais dirigido para a definio de aes programticas e acompanhamento das polticas pblicas, surge a ABIA, que se caracteriza por ser uma ONG produtora e disseminadora de conhecimentos sobre o HIV/aids, por sinal, nica em seu gnero no pas, e com uma grande capacidade de articulao no cenrio internacional com organismos no-governamentais, organismos internacionais e setores acadmicos e religiosos. O Grupo PELA VIDDA, no Rio de Janeiro, uma organizao chave que inicialmente luta contra a morte civil apontada por seu fundador Herbert Daniel, como o maior problema sofrido pelos portadores do HIV/aids. O Grupo de Incentivo Vida GIV, como grupo de apoio a pessoas soropositivos, que surge em So Paulo, na metade da dcada de noventa, uma organizao que ser fundamental para articular prticas e discursos das pessoas vivendo com HIV/aids. A esses grupos somam-se organizaes de profissionais do sexo, travestis, redutores de danos, casas de apoio para pessoas de baixa renda, associaes comunitrias, entre outros, que constituem a gama de respostas da sociedade civil organizada epidemia de aids e cuja expresso mais importante este livro busca retratar. O pano de fundo deste ativismo talvez possa ser sintetizado no que autores, como Richard Parker (1994), denominaram de construo da solidariedade. O enfrentamento da epidemia de HIV/aids parece impossvel se esse ingrediente no passa a ser parte consciente das atitudes cotidianas com respeito epidemia e a seus afetados. Ela percebida pelo autor em sua perspectiva social. A solidariedade nesse sentido no dada, mas produto de um esforo de coletividades convictas da vulnerabilidade do ser humano para a infeco e da necessidade de se criar mecanismos de tolerncia para as diferenas entre os indivduos e os grupos sociais. A solidariedade ento apresentada por Parker como um processo de socializao necessrio para estruturar a resposta nacional epidemia e como um processo de construo social no isento de valoraes. Esses intensos processos de aprendizado na formulao e na aplicao de uma poltica pblica sobre HIV/aids foram propiciando uma mudana na natureza das relaes do Estado, j permeadas por novas vozes e novos atores capazes de incidir nos destinos das polticas pblicas com seus interesses plurais e coletivos, caracterstica marcante das sociedades complexas atuais e suas novas formas de expresso no cenrio poltico social. Como advertem os membros do GIV, sediado em So Paulo, a luta pela aids est

63

atenta a todas as lutas pela democracia do povo brasileiro num esforo de articulao de lutas particulares com lutas mais universais. Isso pode ser visto como a incorporao de um conceito ampliado de cidadania e, notadamente, de um conceito ampliado do processo sade-doena que teve suas primeiras manifestaes, como j foi visto, no bojo do movimento sanitrio, onde a participao popular buscava passar a ser parte estrutural das novas relaes sociais com o Estado e onde, finalmente, se assentaram as bases do revigoramento dos espaos pblicos e da renovao das instituies do Estado. 2.6. DESBRAVANDO O CAMPO INTERNACIONAL O leque de interlocutores do Programa Nacional de DST HIV e Aids e as parcerias foram se ampliando. A poltica brasileira de aids inova na formulao de acordos e nos princpios de autonomia e respeito que norteiam suas relaes. No final da dcada de noventa, os organismos internacionais locais, convocados pelo Programa Nacional, passaram a constituir um grupo articulado com espao de discusso dos rumos da epidemia e do aprimoramento da cooperao tcnica. Naquela mesma poca, no marco de princpios como o da horizontalidade, quando favorecida a transmisso de experincias em dupla via, mais que o mero recebimento passivo de experincias alhures, como nascem as primeiras relaes de cooperao externa criadas pelo Programa. Deve se lembrar que isso no se limitou apenas s relaes bilaterais entre o Brasil e os organismos internacionais representados no pas, como a UNESCO, UNICEF e UNODC entre outros, mas buscou-se a criao de novas modalidades de cooperao tcnica entre pases afins da Amrica Latina, tentando otimizar o impacto das polticas de combate ao HIV/aids na regio e o reconhecimento da diversidade cultural bem como das diferenas econmicas e polticas dos pases. Dois fruns so importantes de mencionar nessa linha de trabalho: o Grupo Temtico e o Grupo de Cooperao Tcnica Horizontal GCTH. O primeiro uma instncia de coordenao dos diversos organismos que integram UNAIDS junto com a Agncia Brasileira de Cooperao ABC, com o intuito de coordenar a contribuio dessas agncias no processo das respostas internacionais da epidemia. A segunda modalidade, abriga os diversos programas nacionais de aids da regio, visando o fortalecimento das capacidades de gesto e o intercmbio de experincias para a sustentabilidade dos programas na Amrica Latina. As primeiras expresses do que viria a se tornar o GCTH tiveram lugar

64

em Montevidu em reunio proposta pelo Programa Brasileiro no ano de 1994. Participaram dos esforos algumas pessoas, dentre as quais se destacam Pedro Chequer, Jlio Barrios e Mauro Figueiredo, do Brasil; Laura Astarloa, da Argentina; Raquel Child e Luis Toro, do Chile; Patrcia Uribe, do Mxico. Para mencionar alguns dos nomes cuja contribuio foi decisiva para o estabelecimento de parcerias entre Argentina, Chile, Brasil, Colmbia, Cuba, Equador, Honduras, Paraguai, Venezuela e observadores da OPAS e ONUSIDA. Criado formalmente em maio de 1996, em reunio acontecida no Rio de Janeiro, com uma secretaria tcnica e quatro pontos focais, o GCTH se debruou a discutir polticas e projetos de integrao, desenvolvimento de metodologias de planejamento e avaliao, capacitao de recursos humanos e aes conjuntas para a aquisio de medicamentos, polticas de produo nacional e controle de qualidade de patentes. Uma das principais contribuies do Grupo, e que logo teve desenvolvimento crescente na poltica de cooperao externa do Programa Nacional para outras regies do mundo, foi a ao concertada para a aquisio de antiretrovirais com vistas reduo dos preos dos medicamentos. No mbito do GCTH foram realizados diversos fruns, tanto no Brasil como em outros pases da rea, onde participam ativamente todos os setores envolvidos nas respectivas respostas nacionais, ou seja, organismos de governo, organizaes da sociedade civil, academia, pessoas vivendo com HIV/aids, dentre outros (DAZ BERMUDEZ, 1999). O mrito desses processos, mesmo que inacabados e com necessidade de aprimoramento constante, foi, em primeiro lugar, a instaurao de novas formas pactuadas de gesto entre atores to diversos e no mbito da cooperao bilateral. Em segunda instncia, a necessidade de estabelecer novos termos para a interlocuo entre grupos to diferentes entre si, com trajetrias diversas e com espaos pblicos ocupados tambm de maneiras muito diferentes nos respectivos contextos nacionais. Terceira dimenso a ser considerada, que esses processos foram perfilando a insero brasileira nas tendncias da globalizao postas ao incio da dcada de noventa e uma contribuio particular das polticas de sade na regio. Outras aes no campo internacional que foram criadas na poca pelo Programa Nacional merecem seu registro na medida em que foram sementes de um processo altamente complexo de inovao nas modalidades de cooperao externa. Por exemplo, no escopo dos pases africanos de lngua portuguesa, conhecidos como PALOP e estendido a outros pases africanos, a

65

realizao de projetos que possibilitem transferncia tecnolgica entre as naes e o fortalecimento de uma agenda de consenso, que acabou tendo repercusses para alm das fronteiras africanas e latino-americanas. Promoveu-se, desse modo, a definio de polticas no mbito internacional, ampliando os tradicionais processos de interlocuo. Na esteira desses eventos devem inserir-se os esforos conduzidos pelo Brasil nos diversos foros da Organizao Mundial do Comrcio OMC, dentre os quais a reunio em Doha, de 2002, constituiu marco que levou o Brasil a defender sua poltica de combate ao HIV/aids e sua prpria capacidade de produo das terapias anti-retrovirais, na perspectiva de situar a sade como direito humano, contrariando a viso essencialmente lucrativa do mercado e dos grandes complexos industriais do mundo. Segundo informa Teixeira, em entrevista para a Folha de So Paulo, em maro de 2004, no momento em que se negociavam mecanismos de reduo de preos de medicamentos no nvel mundial, o papel do Brasil na luta pelo acesso ao tratamento pode ser sintetizado desta maneira: ...de simples cliente, o Brasil passou a atuar como um estrategista e um negociador. Todas as possibilidades de negociao foram adotadas, da produo de genricos s ameaas de quebra de patentes. A aids trouxe para o debate do comrcio internacional, o campo da sade pblica, para o qual tambm se contou com a mobilizao das foras da sociedade civil. Para Galvo (2004), essas estratgias se situam dentro do que se denomina ativismo transnacional, na perspectiva de inserir o debate da aids na esfera da segurana mundial e reconhecer que a epidemia propiciou, com a inveno dos novos processos tecnolgicos, um mercado internacional que movimenta quantias exuberantes de dinheiro. A liderana brasileira, mais uma vez, foi crucial para a aprovao da Resoluo da ONU que define a sade como direito humano e reconhece a necessidade de acesso a medicamentos no contexto de pandemias como o HIV/aids. Esse documento foi emitido durante a 57 Sesso da Comisso de Direitos Humanos da ONU, em Genebra, em abril de 2001, num avano por incluir as questes da aids em sua interface com outras dimenses da vida social e poltica. Desde as pioneiras experincias no campo da cooperao internacional que comearam a ser organizadas na gesto de Pedro Chequer em 1996 e se consolidaram, de forma mais intensa e sistemtica, a partir do ano 2000, na gesto de Paulo Teixeira, e continuaram na gesto de Alexandre

66

Grangeiro, o Programa Nacional de Aids vem desenvolvendo uma nova fase no campo internacional, que se caracteriza por uma abertura intensa a outros pases que coloca o Brasil na liderana da formulao de polticas e estratgias de controle da epidemia no nvel mundial. Como bem sinaliza Chequer (2004), O Programa Nacional de Aids um dos nossos produtos exportveis cuja dimenso pode ser percebida na agenda internacional multifacetada que o Programa foi capaz de construir. Pela abrangncia e importncia das novas estratgias internacionais de cooperao entre os pases, pertinente mencionar o Programa de Cooperao Internacional para Aes de Controle e Preveno do HIV para Pases em Desenvolvimento PCI, criado pelo Programa Nacional em 2002. Esse projeto visa promover apoio do Brasil aos pases em desenvolvimento, principalmente na agenda da cooperao sul-sul, que inclui pases da Comunidade de Pases de Lngua Portuguesa (CPLP) e da Amrica Latina e o Caribe, para disponibilizar medicamentos anti-retrovirais genricos produzidos no pas e contribuir para que nesses pases se construa a infraestrutura necessria para dar assistncia a portadores do HIV. Atualmente o programa oferece tratamento a cerca de cem pessoas que dele necessitam nos seguintes doze pases: El Salvador, Bolvia, Paraguai, Repblica Dominicana, Colmbia, So Tom e Prncipe, Burkina Fasso, Cabo Verde, Angola, Nambia, Moambique e Burundi. O projeto conta com a parceria de instncias nacionais, como a Agncia Brasileira de Cooperao ABC do Ministrio de Relaes Exteriores MRE e de agncias internacionais como a Fundao Ford, a Organizao Pan-americana da Sade OPAS, o Department for International Develpment DFID, da Gr Bretanha, e a Agncia de Cooperao Alem GTZ. Em vias de implementao, o Programa de Cooperao Internacional iniciou sua Fase II no final de 2004 e contempla a ampliao da capacidade e da cobertura do CPI I. Prevendo inicialmente o apoio a cem pessoas, o programa busca expandir-se para quatrocentas pessoas e, em alguns casos, a cobertura universal. Segundo documento oficial do Ministrio da Sade (outubro 2004), um dos objetivos dessa iniciativa prover acesso gratuito a medicamentos anti-retrovirais de primeira linha a 100% dos pacientes com indicao teraputica. Por outro lado, busca-se tambm brindar suporte para capacitao de profissionais de sade nas reas tcnicas identificadas como prioritrias pelos pases. O programa contar com um sistema de monitoramento e avaliao para a execuo do projeto de cooperao. A extenso geogrfica do programa

67

tambm foi ampliada incluindo agora os pases de Guin-Bissau e Timor Leste. Essa nova fase do processo de cooperao conta tambm com o apoio do recm-criado Centro Internacional de Cooperao Tcnica em HIV/Aids, iniciativa conjunta do Governo Brasileiro e da UNAIDS. Numa outra frente do campo internacional, em julho de 2004, aconteceu em Bangkok a 15 Conferncia Internacional de Aids, espao de convergncia de governos, organizaes no-governamentais, organismos internacionais, pessoas vivendo com HIV/aids, cientistas, ativistas e militantes para discutir a situao da epidemia no mundo. Na perspectiva das polticas internacionais da aids e da necessidade de novas formas de articulao entre parceiros mundiais, o Brasil fez a proposta para integrar junto com a China, Rssia, Tailndia, Ucrnia e Nigria, uma rede de transferncia de tecnologias para o combate doena. Dentre elas se incluem, em primeiro termo, o acesso a medicamentos seguido de insumos de preveno como preservativos, insumos farmacuticos e vacinas, no que se considera sero medidas concretas contra o surgimento dos novos processos de excluso social criados pela pandemia de HIV/aids, que se caracterizam pela diferenciao social e pelas formas desiguais de acesso aos servios de sade e do consumo das diversas modalidades de ateno sade. Segundo relatrio do Programa Nacional, essa estratgia se explica porque, a globalizao da economia poltica e a necessidade de projeo exigem o desenvolvimento de programas horizontais de pesquisa e intercmbio de conhecimentos e de cooperao tcnica. Esta a razo por que o Estado Brasileiro tanto vem se empenhando na unio de comunidade de naes em torno a objetivos prioritrios e comuns, destacando-se a sade pblica no bem-estar social (Ministrio da Sade, 2000). Essa posio de vanguarda do Brasil de um equilbrio entre as estratgias de preveno e tratamento, longamente combatida pelas agncias internacionais e pelo Banco Mundial primordialmente, seria, anos depois, reconhecida na implementao da iniciativa three by five da OMS em conjunto com UNAIDS, lanada em maro de 2004. Essa poltica busca levar tratamento e assistncia a trs milhes de pacientes que vivem em pases em desenvolvimento, principalmente na frica e na Amrica Latina, durante os prximos dois anos, e se constitui atualmente no principal esforo interna-

68

cional de controle da pandemia. Dos quarenta milhes de pessoas infectadas pelo HIV/aids no mundo, apenas sete por cento delas tem acesso ao tratamento, cifra que mostra a necessidade vital de dar respostas que universalizem o acesso a diagnstico e tratamento. 2.7. FORTALECENDO A CAPACIDADE DE GESTO A descentralizao, um dos princpios que regem o Sistema nico de Sade, tem como principal objetivo delimitar nas trs esferas de governo competncias para a gesto da coisa pblica. Tradicionalmente concentrada na esfera federal, a transferncia de recursos oramentrios no implica apenas repasse de fundos, mas uma nova concepo da cultura organizacional do Estado, que supe nova distribuio dos mecanismos de poder e dos processos de pactuao entre, por um lado, os atores governamentais e, por outro, um aprofundamento dos mecanismos institucionais de controle social exercidos pelos interlocutores. No que tange s aes de combate aids, a descentralizao veio-se constituir em ferramenta determinante nos processos de planejamento, gesto e avaliao. Com alguma flexibilidade na utilizao dos recursos, a descentralizao das aes estratgicas de controle da epidemia no Programa Nacional favoreceu a implementao de novos mecanismos de gesto entre os diversos nveis de governo e seus parceiros, como tambm gerou experincias muito diferenciadas entre os estados e municpios. Segundo revela Galvo (2002), uma das lies aprendidas pelo controle da epidemia no Brasil tem sido o avano nos processos de gesto e seu impacto nos sistema de sade. Contudo, deve ser compreendido, como j foi mencionado, nas condies que antecederam a formao do prprio sistema de sade, que j tinha criado as bases para iniciar um processo de democratizao do acesso sade de toda a populao brasileira, a despeito dito seja de passagem dos desafios que implica tal deciso poltica. nesse sentido que pode ser dito que a epidemia de aids constituiu uma possibilidade para alavancar e fortalecer os princpios do Sistema nico de Sade: o acesso universal a medicamentos, mecanismos legais de defesa das pessoas vivendo com HIV/aids e respeito aos direitos humanos vm sendo contribuies primordiais para o fortalecimento do SUS. Por outro lado, tambm foram iniciativas decisivas a criao de servios especiais de assistncia, nos quais figuram os seguintes: Servio de Atendimento Especializado, Hospitais Dia, Centros de Testagem e Aconselhamento, Servios de Atendimento Domiciliar Teraputico e

69

Unidades Dispensadoras de Medicamentos, onde so realizadas um conjunto de aes tais como o controle do sangue e dos hemoderivados, testes de contagem de linfcitos (CD4), testes de sorologia para HIV e testes de contagem de carga viral, dentre outros. Como bem conhecido, desde 1993 at 2004, o Programa Brasileiro de Aids vem contando com a sucesso de trs emprstimos acordados junto ao Banco Mundial. O Projeto Aids I alcanou o total de 160 milhes de dlares do Banco Mundial e 90 milhes de dlares de contrapartida do Tesouro Nacional, fazendo um total de recursos na ordem dos 250 milhes. Esses emprstimos constituem tambm elementos identitrios da ao programtica oficial na luta de combate aids no Brasil e permitiram gerar avanos visveis nas polticas de gesto, na governabilidade e na accountability da coisa pblica. O segundo emprstimo foi do perodo de 1998 a 2002, perfazendo um valor de 165 milhes de dlares do Banco Mundial e 135 milhes de contrapartida nacional, somando um total de 300 milhes de dlares. Os recursos do Projeto Aids I e do Projeto Aids II, com seus vrios componentes, entre os quais se destacam preveno, vigilncia epidemiolgica e desenvolvimento institucional, foram responsveis pela incorporao de novas modalidades de gesto: possibilitaram novas formas de financiamento; deu-se agilidade ao sistema de sade e se favoreceu o processo de universalizao e descentralizao no mbito do SUS, gerando um processo intenso de desenvolvimento institucional. Alm de um processo de reorganizao interna e elaborao de planos estratgicos, o Programa investiu maciamente na capacitao de quadros nos trs nveis de governo, setores da sociedade civil e profissionais de sade que atuavam diretamente em aes de controle do HIV/aids, na assistncia e nos laboratrios do pas. Tambm foram ensaiadas formas de avaliao e monitoramento da poltica de aids e mecanismos que permitissem, gradualmente, a utilizao da avaliao como recurso de gesto. Mesmo que presente na agenda desde o primeiro emprstimo, e que o componente avaliao tenha sido elemento programtico das aes do Programa Nacional, foi somente no ltimo perodo do Projeto Aids II e na elaborao e implementao do Projeto Aids III, iniciado em 2004 com um montante de US$100 milhes de contrapartida nacional e US$100 milhes do Banco Mundial que a avaliao passou a ocupar lugar de destaque, no apenas como componente da gesto e do planejamento, mas como pauta na formao de recursos humanos.

70

Como experincia indita dentro do sistema de sade, projetos oriundos da sociedade civil organizada nas reas de assistncia, preveno, direitos humanos, dirigidos aos grupos afetados pela epidemia, foram diretamente financiados pelo Programa Nacional, com recursos que chegavam at seus executores por meio de concorrncias pblicas ou na modalidade de convnios. Possibilitando contar com um corpo tcnico de excelncia que produziu nas palavras de Pedro Chequer (2004) uma fundamentao tcnicae se constituiu em um dos grandes fatores de sucesso, o Programa Nacional de Aids foi criando uma grande expertise que o caracterizou como instituio e que lhe permitiu reproduzir um certo modo de fazer suas intervenes e uma determinada cultura organizacional, mesmo com eventuais mudanas de seus quadros de direo e com a diversidade de posies polticas e religiosas que configuram o campo da aids. O Brasil, continua Chequer (2004), investiu muitos recursos na formao de pessoal especializado. Hoje temos os melhores recursos humanos, todos os centros de diagnstico esto informatizados e o doente recebe atendimento prximo a sua residncia. Alm das consagradas reas de preveno e assistncia, outros aspectos de trabalho tais como planejamento e avaliao, vigilncia epidemiolgica, administrao e finanas, articulao com a sociedade civil e direitos humanos, comunicao, pesquisa e desenvolvimento cientifico e tecnolgico, cooperao externa e capacitao de recursos humanos e os quadros tcnicos executores, vm sendo alguns dos componentes que se articulam para definir as principais estratgias de combate epidemia e a identidade do Programa como instituio. Durante estes anos de luta contra a aids, no foi raro observar mudana de governo, mudana de ministro e manuteno dos quadros dirigentes e tcnicos do Programa da Aids. Provavelmente, essa capacidade de sustentao do seu quadro tcnico gestor, somada a outros fatores tais como a participao social, o dilogo com a sociedade, a definio de objetivos e metas, o que de forma alguma no significa que tenha sido um processo isento de contradies e conflitos, possibilitou a implementao da poltica da aids e a extenso do seu raio de ao. No que tange gesto dos recursos, o Programa de Aids buscou equilbrio entre suas diferentes estratgias. Uma outra caracterstica da resposta brasileira aids, a ao concomitante entre estratgias de preveno e de assistncia. Se no mundo existem os recursos tcnicos e humanos para se obter tratamento e medicamentos, capacidade laboratorial e outros

71

que permitam o melhor acompanhamento e a melhoria das condies de vida dos infectados e dos afetados pelo HIV/aids, por que no seriam disponibilizados no mbito de um sistema de sade que se rege pelos princpios de universalizao e integralidade das aes? A falsa dicotomia preveno/assistncia que gerou incendiados debates no incio das terapias anti-retrovirais no mundo e ainda constitui tema polmico na atualidade, teve, no Brasil, uma equao bem sucedida. Prevenir sim, mas tambm tratar. Os grandes eixos de sustentao da poltica brasileira de HIV/aids foram definidos desde o seu incio e vm sendo mantidos e reajustados regularmente conforme se modificam as condies de produo de medicamentos, avanam as descobertas sobre o comportamento do vrus e se registra seu impacto epidemiolgico. Peculiar trao da poltica brasileira de combate aids continua a ser ainda hoje, quase dez anos depois, assunto polmico, a distribuio universal e gratuita das terapias anti-retrovirais e a produo nacional de boa parte das drogas que conformam o popular coquetel. Mesmo que a visibilidade maior do Programa Brasileiro de Aids repouse na sua poltica de distribuio universal de medicamentos anti-retrovirais, o modelo brasileiro no pode ser compreendido se no se consideram em seu conjunto suas principais caractersticas. Como afirmam Oliveira-Cruz et al (2004), o Brasil foi capaz de implementar um bem sucedido programa porque soube balanar aspectos da preveno com o tratamento, aproveitar as condies existentes no momento do surgimento da epidemia e fornecer uma resposta precoce com nfase na defesa dos direitos humanos. O Brasil soube colocar a aids na pauta da vida nacional. A mdia teve um papel primordial em veicular informaes, mesmo que nem sempre da forma mais adequada. O silncio sobre a aids foi rompido precocemente no Brasil se comparado com outras experincias. Levar sexualidade, homossexualismo, consumo de drogas, prostituio ao debate nacional, constituiu um grande momento para a histria da poltica de aids que o Brasil est construindo. Analisando a relevncia do Programa, Pedro Chequer (2004) informa que: ...os meios de comunicao ajudaram a sensibilizar, informar, e educar os brasileiros sobre a aids. Ns fizemos questo de informar a mdia sobre os aspectos tcnicos e humanos da doena e seu tratamento. O Brasil investiu muito em comunicao, com campanhas nacionais que so verdadeiros bombardeios disparados por todos os canais de televiso, emissoras de rdio e

72

imprensa escrita. Um pacto de aliana com a oposio poltica afeta de maneira muito positiva a aprovao das leis e oramentos dando prioridade ao programa acima das mudanas polticas ou de governo. Como mencionado, a avaliao positiva do Projeto Aids I e os grandes desafios postos pelo rumo da epidemia, propiciaram a negociao de um novo acordo de emprstimo ao Banco Mundial, com uma contrapartida nacional mais volumosa que no primeiro acordo e se estipula a liberao do que ficou conhecido como projeto Aids II, assinado em 1998, e que tem seu foco central no fortalecimento do desenvolvimento institucional e na sustentabilidade das aes. Destacam-se no perodo as inovaes de financiamento que foram realizadas tal como o repasse fundo a fundo. Ao incio de 2003, comea nova roda de negociaes junto ao Banco Mundial para a busca de um ltimo emprstimo, o Projeto Aids III. O Programa Nacional est mais maduro para se sentar mesa com seus parceiros, conhecendo melhor os mecanismos de gesto do prprio banco e com uma slida experincia na gesto financeira dos recursos, em parceria com a UNESCO, e junto sociedade civil, favorece a elaborao tcnica desse processo em forma mais eficiente. As consultas com a sociedade civil e as inmeras parcerias do Programa foram tambm processos que conseguiram ser mais ricos que nas verses anteriores da negociao do emprstimo. Do ponto de vista do lugar que o Programa vem ocupando no espao do Ministrio da Sade importante destacar que ele acompanha o movimento por encontrar administrativamente os caminhos para a implementao do SUS. Os programas de DST/aids no so, nem podem ser, dissociados de outras aes do setor pblico, a comear pelo prprio setor sade afirma um documento do Ministrio da Sade (1999: 09). Enftico, Pedro Chequer, ao assumir novamente o cargo de diretor do Programa Nacional de Aids, em agosto de 2004, declara: sem nenhuma sombra de dvida, a nossa diretriz norteadora o fortalecimento do Sistema nico de Sade, a insero do Programa na rede bsica de modo a garantir sua sustentabilidade enquanto ao continuada de sade pblica. No se deve esquecer, contudo, que a formulao e a implementao de polticas pblicas se realizam em cenrios sociais marcados por foras sociais e relaes de poder tanto dentro do prprio estado quanto na sociedade. Numa perspectiva weberiana da anlise do papel da burocracia,

73

pode-se dizer que existe uma lgica prpria dentro do sistema e uma cultura organizacional que requer ferramentas polticas e recursos cognitivos para mudar a maneira tradicional de funcionamento do aparelho do estado. As vrias foras sociais interlocutoras do Programa Nacional, como as ONG, o setor privado, a igreja, os organismos internacionais, as universidades, os profissionais de sade, grupos de populaes vulnerveis e outros, so expresso da emergncia de novas prticas de gesto dentro de um organismo do estado e da polifonia das vozes que participam desse processo. Mesmo que de forma tangencial, deve ser mencionado um aspecto importante lembrado por Parker (1997), que a conjuntura econmica do Brasil no momento em que comea a epidemia. De uma perspectiva mais internacional, em toda a Amrica Latina se viviam as polticas de ajuste estrutural definidas pelo Fundo Monetrio Internacional, caracterizadas pelo enxugamento do Estado, programas de privatizao e flexibilizao dos mercados. No Brasil, a renegociao da dvida externa e um processo intenso de inflao e de instabilidade dos mercados constituam empecilhos para a implementao de polticas sociais como educao e sade. Nesse panorama inclui-se tanto o prprio estado, cada vez mais sujeito a determinaes da circulao dos grandes capitais mundiais, quanto as prprias organizaes da sociedade civil. Numa crtica a esses processos, Bourdieu (2002) registra o surgimento de organizaes humanitrias e organizaes no-governamentais que exercem funes outrora restritas ao estado, que tinha segundo ele, uma independncia maior, hoje sujeitas sob aparncia de grande generosidade dominao do mercado, prpria dos tempos da globalizao. Por outro lado, apesar da crise econmica e da disputa por obter fatias mais amplas do oramento pblico, a implementao de uma poltica de aids veio a ter impacto em outras reas da sade pblica. A exemplo, podese mencionar o controle de qualidade do sangue por meio do exame de HIV em todos os procedimentos de transfuso, que vigora no pas desde 1988; o fortalecimento do controle social, a incorporao dos direitos humanos como pauta do campo da sade, os modelos de preveno a populaes de difcil acesso. A despeito da visibilidade de alguns avanos nas taxas de transmisso vertical, estes esto longe de serem os adequados, o que constitui um dos principais desafios para a atual poltica de preveno e assistncia ao

74

HIV/aids e de pactuao e articulao no mbito do SUS assim como da luta do movimento das mulheres. O mesmo acontece com as estratgias de reduo de danos entre usurios de drogas injetveis, aes de cobertura previdenciria para portadores, debate sobre a homossexualidade, direitos humanos e outros assuntos relacionados com as pessoas infetadas e/ou afetadas pela epidemia. 2.8. A AGENDA AIDS E O DESENVOLVIMENTO Um tema mais recente o da insero de polticas de controle do HIV/aids no conceito de desenvolvimento. Velha categoria sociolgica, surge re-apropriada pelo discurso de novos atores tais como governos e grupos organizados da sociedade civil como estratgia de primeira linha. Em uma concepo mais integrada do campo da sade, a preocupao com o desenvolvimento veio quase naturalmente. Na pandemia de aids a questo se tornou fundamental tendo em vista as dimenses das perdas humanas. Cmara (2004:111) sugere que, construir uma agenda comum sobre aids e desenvolvimento implica em reelaborar, em ambas partes, essas relaes com base no novo cenrio da epidemia, alm de valorizar como as aes das ONG/aids j tm interferido na agenda de desenvolvimento. Como no poderia deixar de ser, o conceito de desenvolvimento e sua relao com a aids visto de vrios prismas. No entanto, parece existir um certo consenso em pensar que a aids est diretamente relacionada ao desenvolvimento como expresso dramtica das desigualdades sociais. Nessa tica, se depreende que a superao das condies estruturais que produzem e reproduzem as diferenas sociais, constitui fator fundamental para o controle da epidemia em particular e, de uma forma geral, para toda a agenda do campo da sade. No contexto do Programa Nacional, as estratgias de controle da epidemia so vistas tambm como estratgias que favorecem a promoo do desenvolvimento: incorporao de habilidades, desenvolvimento de estruturas sustentveis, ajuste das distores econmicas, sociais e polticas das regies, autonomia tcnica. Porm elas s sero eficientes medida que no sejam dissociadas do restante das polticas pblicas que orientam toda a ao do Estado, de forma a torn-las efetivamente viveis e que

75

impliquem a incorporao da inovao tecnolgica para o pas. Com relao autonomia tcnica por exemplo, o Brasil precisa se organizar e criar fatos a curto, meio e longo prazo para diminuir sua dependncia do grande capital no que tange ao desenvolvimento tecnolgico de novos medicamentos. Numa anlise detalhada sobre o impacto dos acordos TRIPS Acordo sobre os Direitos de Propriedade Intelectual, para o controle da epidemia de HIV/aids, Carlos Passarelli (Boletim ABIA 2004) informa as limitaes do Brasil para adquirir matrias-primas e investigao das novas molculas e situa isso como uma forte barreira para garantir os interesses da sade pblica sobre os direitos de propriedade intelectual que at agora vem mantendo limitada a ao governamental para a produo de medicamentos genricos. Como aponta o diretor do Programa de Aids, Pedro Chequer em entrevista Folha de So Paulo (29/11/2004), o problema mais grave, pois se os preos continuam aumentando a poltica universal de distribuio de medicamentos ser fortemente comprometida. Para ele nenhuma lei internacional pode sobrepor o compromisso tico de assistir nossa populao. Para tanto, a poltica brasileira de produo de medicamentos precisa avanar no sentido de promover pactos que permitam desenvolver um processo intenso para a produo tecnolgica no campo dos medicamentos que lhe garanta sua auto-sustentao. Esse desafio envolve no apenas capacidade instalada para a produo final das drogas, mas um processo vertical que incorpore tambm a produo de molculas, que so as substncias bsicas que compem os medicamentos, pelo menos daquelas consideradas as mais estratgicas. Intimamente vinculada aos processos de globalizao e do desenvolvimento do capital, a aids vista no cenrio mundial como empecilho para o desenvolvimento econmico. Segundo afirma Kofi Annan, Secretrio Geral de Naes Unidas, a aids no s destri milhes de vidas, tambm ser uma carga para os sistemas de sade da regio, e atrair os recursos econmicos necessrios para o desenvolvimento econmico e social da regio (15 Conferncia Internacional de Aids, Tailndia 12 de julho de 2004). Particularmente preocupado com as conseqncias na educao, Koichiro Matsuura, diretor geral da UNESCO, sinaliza que a aids um desastre para o desenvolvimento. Ela arruna dcadas de investimentos em educao e no desenvolvimento humano (6/3/2004 AFP Internacional).

76

2.9. CONSIDERAES SOBRE DESAFIOS ATUAIS, IDENTIFICANDO PRIORIDADES O ltimo relatrio da UNAIDS sobre a epidemia no mundo, lanado publicamente em julho de 2004, faz elogios ao Programa Brasileiro de Aids pela sua capacidade de gerenciamento da epidemia. Inegavelmente, o Brasil conta com uma trajetria consolidada de aprendizados e experincias positivas com relao ao enfrentamento da pandemia de aids. Mas no significa que a aids seja um problema resolvido no Brasil. Longe disso, o controle da epidemia constitui ainda grande desafio e novos problemas precisam ser enfrentados com vigor. Assim que esse reconhecimento outorga ao Brasil novas responsabilidades, na viso do seu atual diretor Pedro Chequer (2004), para continuar como referncia bem sucedida no mundo, o Brasil precisa avanar para se manter na vanguarda da rea de controle do HIV/aids, e se torna imperativo inovar. Os muitos brasis que convivem no pas das grandes desigualdades, fazem que o Brasil possua vrias epidemias no seu territrio. Portanto, as aes sustentveis e sistemticas previstas para seu controle, requerem ainda renovados esforos do governo e de seus parceiros na definio das prioridades atuais. Segundo informado pelo diretor do Programa de Aids, Pedro Chequer (2004), algumas destas prioridades seriam as seguintes: busca de alternativas que reduzam a ineqidade em termos de cobertura das aes de preveno e a tecnologias de diagnstico e assistncia. Nestas cabe mencionar necessidade de aumentar a produo de insumos para diagnstico. Atualmente, apenas oito (AZT, DDI, 3TC, D4T, NVP, RTV, AZT+3TC) dos quinze medicamentos que fazem parte do consenso teraputico so produzidos pelo Brasil; produo de informaes especializadas sobre aspectos culturais, demogrficos e econmicos das populaes vulnerveis; implementao macia de estratgias para outras doenas sexualmente transmissveis; ampliao de atividades de promoo sade e educao sexual e o fortalecimento das redes sociais no seu exerccio do controle social do Estado. De uma perspectiva crtica pode ser dito que o Programa Brasileiro de Aids no tem conseguido estruturar uma resposta coordenada, articulada e sustentvel que incorpore uma perspectiva de gnero. Nesse contexto no surpreendente olhar para dados epidemiolgicos que mostram tendncias crescentes no nmero de casos de aids entre as mulheres. Mesmo tendo interlocuo com diversas formas de organizao das mulheres, com os movimentos feministas, com trabalhadoras do sexo, ou ainda, com grupos

77

de mulheres e organizaes voltadas para a sade reprodutiva, o impacto das polticas de preveno, assistncia e promoo dos direitos humanos vm sendo insuficientes na proteo das mulheres contra o risco do HIV/aids. O fato de que a epidemia inicialmente tenha sido vinculada a grupos homossexuais masculinos e, em decorrncia disso, circunscrita a grupos especficos, vem sendo apontado na literatura como fator coadjuvante para a falta de projetos especialmente voltados s mulheres. Nessa perspectiva, as mulheres no se percebem em risco, tampouco identificam o risco de seus filhos no processo de gestao, parto e amamentao em que pde ocorrer a transmisso vertical. As relaes de gnero, permeadas por complexas assimetrias sociais, histricas, culturais e econmicas fazem que as mulheres estejam sendo vigorosamente atingidas pela epidemia (GALVO, 1997; GUIMARES, 1996; SANTOS et al, 2002; ALVES et al, 2002; CMARA, 2004). Contudo, mais do que uma negao do risco das mulheres por elas prprias, que estaria sedimentada num imaginrio social que favorece ver o casamento ou ao parceiro nico como porto seguro, resultando na produo de uma baixa conscincia sobre vulnerabilidade, o maior empecilho, segundo aponta Barbosa (1997), se refere falta de polticas pblicas para o setor, especificamente dentro do campo da sade. Boas polticas e boas prticas de sade para as mulheres implicam tratar de sua sexualidade, discutir tabus, melhorar os servios de sade reprodutiva, diminuir a mortalidade materna, enfrentar a violncia contra as mulheres, cuidar do aborto e outros fatores cuja abordagem imprescindvel para diminuir a vulnerabilidade das mulheres perante o HIV/aids. A vulnerabilidade das mulheres, ligada s condies estruturais de vida, somadas pobreza, desigualdade de gnero, fatores emocionais, auto-estima e posio simblica na sociedade, sintetizam alguns dos aspectos que agudizam as possibilidades de infeco para grandes contingentes de mulheres. Os tradicionais modelos de preveno, de sexo seguro, de promoo de uma vida sexual saudvel requerem novo exame face atual configurao da epidemia. O melhor conhecimento da vida das mulheres vivendo com HIV/aids e sua especificidade precisa, no apenas, ser mais afinado, mas ser adequadamente transmitido de maneira a reverter as atuais feies da epidemia nesse segmento populacional. O reconhecimento do sexo, das classes sociais e das etnias como relaes de poder altamente heierarquizadas constitui uma necessidade crucial para combater a epidemia entre as

78

mulheres no apenas no Brasil mas tambm em outras regies do mundo. Para Parker (ABIA 2004), hoje o grande desafio da aids a feminizao da doena. Hoje entre os 14 mil novos casos dirios de infeco por HIV no mundo, mais da metade desse nmero so mulheres. Num sentido mais geral, porm de urgente interveno, existem outros problemas que as polticas setoriais, como a do controle do HIV/aids, no tm contornado eficientemente. Trata-se da interao de fatores estruturais do pas com as diversas faces que a epidemia denota no Brasil. Ou seja, as limitaes no campo da educao, na sade, na distribuio de renda, no desenvolvimento tecnolgico, no emprego, na justia para mencionar algumas so elementos que interagem dinamicamente com o perfil epidemiolgico que assume a epidemia e com o tipo de resposta que pode ser dada. Deste modo, a relao entre eqidade e vulnerabilidade fator vital a ser contornado para diminuir a exposio relacional a que esto sujeitos determinados setores a contararem a infeco, tendo em vista a posio que ocupam na sociedade. Por exemplo, as mulheres pobres e as populaes empobrecidas de jovens, as reas rurais pouco trabalhadas em tanto que a aids essencialmente uma doena da modernidade predominantemente urbana. Nesse panorama, merece tambm especial ateno a questo tnica, pouco iluminada nas anlises produzidas pelo Programa Nacional, particularmente no que tange populao negra e populao indgena. Conhecer melhor as interfaces entre as categorias de raa e de gnero uma dvida do Programa com essas populaes. Definir aes que se dirijam no apenas a investigar tendncias epidemiolgicas, mas, sobretudo, a gerar conhecimentos sobre as caractersticas, identidades e formas como se produz e se percebe a vulnerabilidade para o HIV/aids nesses grupos tnicos, ser fundamental para o aprimoramento da resposta brasileira epidemia. So limitados os recursos cognitivos de que o Programa dispe para elaborar estratgias de ao nesse campo. Precisa ser mapeada a forma em que os diversos grupos tnicos brasileiros vivem o processo de infeco pelo HIV/aids, as representaes sobre sua condio de portadores, os modelos de adeso s terapias anti-retrovirais, os fatores que facilitam ou limitam seu acesso aos servios de sade, a forma em que vivem seus direitos individuais e outros que permitam identificar o impacto que a soropositividade imprimiu vida deles. Soma-se a essa agenda de desafios, a identificao de outros setores sociais pouco alcanados pelas polticas pblicas e, portanto, tambm

79

desprovidos de qualquer proteo para o HIV/aids. Trata-se daqueles cujas condies de vida os tornaram camuflados e, a sociedade, cega, se nega a reconhecer. Invisveis pela vida margem, pela sua excluso do sistema de sade, do sistema educativo, do sistema de moradia, dos meios de comunicao ou de qualquer outra modalidade de participao social, legal ou lcita, constituem um amontoado de homens, mulheres, crianas, jovens e idosos cuja voz no consegue ser emitida. Esses grupos, em permanente vulnerabilidade estrutural, precisam sair luz para que seu ocultamento e seu silncio sejam quebrados com novos mtodos de incluso social. Nesta reflexo, convm lembrar o conceito de sinergia das pragas ao qual alude Paiva (2003), para aglutinar esse conjunto de fatores negativos que perpassa o sistema social e que favorece a vulnerabilidade para o HIV/aids. No mesmo sentido, Parker & Camargo (2000) utilizam a idia de efeitos sinrgicos do HIV/aids buscando evidenciar o vnculo entre a pobreza intensa, os problemas sociais e os graus diversos de vulnerabilidade frente ao HIV/aids. A despeito das conquistas alcanadas pelos ativistas dos direitos humanos e pelas organizaes no-governamentais que trabalham no campo da aids, ainda, como aponta Parker (2000), o Brasil apresenta dficit em termos de incorporao dos valores de cidadania. Seria recomendvel que em todos os campos de atuao o cidado se veja a si prprio como sujeito ativo e presente na configurao dos destinos do pas. Que se envolva com um papel mais preponderante na luta social pelos direitos individuais e coletivos. Que viva intensamente sua cidadania. Pascual (2002), enfatiza que o Brasil persiste em criar um quadro de descumprimento dos direitos humanos, e amplos setores da populao sofrem preconceito e excluso social. Dentre estes, os portadores do HIV/aids, constituem um grupo que vive experincias de estigma e discriminao social. Seria, portanto, outro aspecto estratgico a ser contemplado na agenda de desafios que a poltica brasileira de aids requer pr em prtica nos prximos anos. 2.10. GUISA DE REFLEXO FINAL Como bem indica Berlinguer (apud Dmaso 1995), a participao democrtica implica, necessariamente, uma reforma cultural. Algo prximo disso, aos olhos de quem analisa a realidade da aids no Brasil e ao discurso de muitos dos protagonistas com cujas vozes este livro foi feito, o que a poltica brasileira de aids vem buscando construir. Um processo

80

novo de organizao cultural, um conjunto de saberes e prticas que vai permitindo a inveno, nunca acabada, de novos modelos de gesto, de novas agendas e de renovados desafios, essencialmente participativos em todas suas esferas e, ao mesmo tempo, a quebra de certos modelos e a audcia de certas aes fazem do Programa Nacional de Aids uma instituio peculiar. Em ltima instncia, a atuao do Programa Nacional de Aids, ou sequer, a implementao de polticas pblicas de controle do HIV/aids, em suas diversas fases, desde o incio da epidemia at os dias atuais, precisa ser vista luz das complexas feies sociais, polticas, econmicas e culturais que caracterizam o Brasil como um pas essencialmente heterogneo e a esta jovem instituio como um locus onde operam essas diferenas.

81

3. COOPERAO TCNICA: A UNESCO

NO CENRIO BRASILEIRO E A EPIDEMIA DO HIV/AIDS 7

3.1. AIDS E A COOPERAO TCNICA INTERNACIONAL NO BRASIL O debate sobre desenvolvimento internacional compreende questes sobre assistncia e cooperao tcnica. Nos ltimos cinqenta anos, o pensamento sobre desenvolvimento vem passando por amplo debate, como o que tange participao de agncias internacionais na construo deste cenrio que evoluiu, por exemplo, de ajuda liderada pelos doadores, para programas liderados pelos beneficirios; e de um foco em transferncia de tecnologia e desenvolvimento de infra-estrutura para nfase em governana quando se enfatiza o envolvimento ativo da sociedade civil e de governos8. Foi a partir do incio dos anos noventa que se deu incio construo dos princpios para novas orientaes em cooperao tcnica. O Banco Mundial e outros doadores multilaterais se engajaram, nos anos recentes, em direo retrica do desenvolvimento de baixo para cima e de ajudar os povos a ajudarem a si prprios. Trata-se, portanto, da idia de uma cooperao horizontal na qual os prprios pases so capazes de identificar gargalos na implementao de suas estratgias para polticas pblicas. Nesses casos, a fiscalizao e o controle das atividades em execuo ocorrem pelos prprios beneficirios. Destaca-se nesse contexto, o exerccio do controle social, papel assumido a partir da dcada de 90, pela sociedade civil organizada no Brasil. Um dos problemas em se encontrar modelos adequados de cooperao tcnica internacional da literatura existente, que esses, na maioria das
7

Captulo elaborado por Cristina Raposo Ex-Oficial de Educao e responsvel pelo Programa de Aids da UNESCO Brasil e Mariana Braga Assistente Tcnica de Educao da UNESCO Brasil Apresentao UNESCO/Brasil: Cooperao Tcnica Internacional uma perspectiva da UNESCO. Braslia/2003.

83

vezes, colocam em dvida sua exeqibilidade, pois nem sempre consideram os diferentes contextos do desenvolvimento. Ou seja, modelos aplicados em pases em desenvolvimento nem sempre so aplicveis aos pases desenvolvidos e vice-versa. O Brasil se encaixa claramente na categoria de self-benefiting ou seja, em determinadas reas e setores dispe de tecnologia, know-how e capacidade tcnica para atender demanda interna, bem como oferecer cooperao horizontal a outros pases. No entanto, em reas especficas, o Brasil no dispe de tecnologia ou matria-prima para alavancar aes, contando desta forma, em alguns casos, com o apoio de pases desenvolvidos. Ao longo dos anos, o governo brasileiro conseguiu selar parcerias importantes com organismos internacionais para a implantao de projetos de cooperao tcnica, dentro e fora do pas. Em funo disso, tem contornado a burocracia e dado vida s aes de relevncia social, mediante projetos considerados paradigmas mundiais, como o Programa Brasileiro de Aids e o Projeto do Voto Eletrnico. Na ltima dcada, conquistas como essas contam com o valor agregado das Agncias do Sistema das Naes Unidas que contriburam para acelerar a reordenao e modernizao do Estado brasileiro e a implantao de polticas pblicas. 3.2. PARTICIPAO DAS AGNCIAS DAS NAES UNIDAS NO BRASIL As Agncias das Naes Unidas so parceiras do Brasil h mais de 40 anos, desenhando e implementando aes de acordo com as demandas nacionais e contribuindo para a consolidao de uma relao de solidariedade dentro e fora do pas. No decorrer dos anos e como resposta s demandas brasileiras, nossa abordagem passou de temas especficos para o desenvolvimento integrado e multissetorial fazendo com que algumas experincias tenham-se tornado modelos para outros pases9. A construo de uma nova agenda de cooperao internacional, considerando as estruturas estabelecidas dos pases em desenvolvimento, bem como as possibilidades de assistncia, transferncia de tecnologia e cooperao tcnica dos pases desenvolvidos, foi tambm estabelecida e lapidada ao longo das conferncias temticas das Naes Unidas, a exemplo: Conferncia Mundial da Criana (Nova York, 1990);
9

Fonte: Naes Unidas no Brasil. Disponvel em www.onu-brasil.org.br. Acessado em 10/10/2004

84

Conferncia Mundial sobre Educao Para Todos (Jontiem, 1990); Desenvolvimento Sustentvel (Rio, 1992); Conferncia Mundial das Naes Unidas sobre Direitos Humanos (Viena, 1993); Conferncia Internacional sobre Populao e Desenvolvimento (Cairo, 1994); Conferncia Mundial para o Desenvolvimento Social (Copenhagen, 1995); Conferncia Mundial das Naes Unidas sobre as Mulheres (Pequim, 1995); Conferncia das Naes Unidas sobre os Assentamentos Humanos Habitat II (Istambul, 1996); Conferncia Mundial sobre Alimentao (Roma, 1996); Conferncia das Naes Unidas sobre Comrcio e Desenvolvimento (Midrand, 1996); Em setembro de 2000, durante a Cpula do Milnio, os pases membros das Naes Unidas reafirmaram seu compromisso no sentido de priorizar a eliminao da pobreza e contribuir para o desenvolvimento sustentvel. Dentro desse contexto, os oito objetivos a seguir Objetivos de Desenvolvimento do Milnio foram estabelecidos como representativos dos esforos da comunidade mundial para uma melhoria mensurvel e significante das condies de vida dos povos10. Estes objetivos tm sido um dos principias guias para a Cooperao Tcnica Internacional para o sculo XXI. (Quadro 3.1).
Quadro 3.1 - Objetivos de Desenvolvimento do Milnio

10

FNUAP Brasil. Metas do Milnio: oito jeitos de mudar o mundo. Disponvel em http://www.fnuap.org.br/ metas.asp. Acessado em 10/10/2004

85

O arcabouo normativo contido nos planos de ao aprovados nas Conferncias Internacionais no se traduziram facilmente em melhorias concretas para a situao dos pases em desenvolvimento. Ao contrrio, as Conferncias geraram importantes compromissos polticos dos pasesmembros das Naes Unidas sem, entretanto, garantir mais esforos no plano operacional de cada um dos pases. A exemplo, para atingir as Metas ou Objetivos do Milnio no campo do HIV/aids, faz-se necessrio que os pases-membros se dediquem a aprofundar seus processos legislativo-normativos, bem como de planejamento sustentvel tendo como foco o desenvolvimento social e econmico das populaes, considerando ainda que: 1. quanto maior o nvel de educao de uma sociedade, menos vulnerveis estaro os indivduos para o HIV; 2. a pobreza faz parte do ciclo da infeco pelo HIV, sendo ela fator de vulnerabilidade; 3. a igualdade de gnero fator crucial para o atendimento das Metas; 4. a vulnerabilidade da populao feminina deve ser priorizada, seja no campo da transmisso materno-infantil, seja no campo da morbimortalidade materna. Em qualquer um dos campos das oito Metas do Milnio, a cooperao internacional est alerta para o seu papel, reunindo informaes, fortalecendo atores de expresso nos cenrios dos pases e promovendo a acelerao na construo de polticas em prol do bem-estar dos cidados e cidads. 3.3. PROGRAMA CONJUNTO DAS NAES UNIDAS PARA O HIV/AIDS UNAIDS O Programa Conjunto das Naes Unidas sobre o HIV/Aids o UNAIDS o primeiro e nico programa conjunto e co-patrocinado por agncias do prprio Sistema ONU. Quando em 1996, o UNAIDS abriu sua representao no Brasil, foram articuladas aes com as agncias co-patrocinadoras (UNICEF, UNFPA, PNUD, UNODC, UNESCO, OMS, OIT e o Banco Mundial) com o objetivo de fortalecer a resposta nacional epidemia, envolvendo diferentes atores que atuam na preveno e ateno ao HIV/aids11. Desde o incio de
11

Verso Final do Plano Integrado do UNAIDS. Braslia/2002.

86

suas atividades no Brasil, o Programa procurou adaptar-se realidade brasileira, considerando a sinergia criada pelo acmulo de experincias e conhecimentos especficos dos diversos setores envolvidos na resposta brasileira ao HIV/aids. O UNAIDS atua por meio de Grupos Temticos (GT), que um mecanismo de coordenao que capacita os pases a fazer melhor uso do Sistema Naes Unidas para apoiar seus Programas Nacionais sobre HIV/Aids. Alm da formao bsica do GT que incorpora suas agncias co-patrocinadoras , ele opera articulando e incluindo outras organizaes sediadas nos pases por meio do intercmbio de informaes, do planejamento e do monitoramento conjunto das aes, em apoio resposta nacional ao HIV/aids. Considerando as especificidades brasileiras, o GT UNAIDS no Brasil foi expandido de modo a incorporar instituies governamentais, outras agncias internacionais e bilaterais e representantes da sociedade civil, buscando com isso reunir diversos saberes para a construo de respostas efetivas que atendam s dimenses dos desafios do pas frente epidemia. O governo brasileiro representado pelo Programa Nacional de DST e Aids do Ministrio da Sade, pelo Ministrio da Educao e pelo Ministrio de Relaes Exteriores, participa do GT UNAIDS de forma ativa e decisiva, oferecendo contribuies para a construo de polticas que envolvem subsistemas de planejamento, monitoramento e avaliao na elaborao de uma resposta nacional ao HIV/aids. A sociedade civil organizada contribui com conhecimentos, experincias e propostas que dinamizam significativamente os trabalhos do Grupo, permitindo que os parceiros brasileiros e a comunidade internacional tenham a efetiva noo da natureza e do ritmo das iniciativas nacionais protagonizadas por esse segmento. Alm disso, levam ao Grupo discusses acerca das necessidades das populaes vulnerveis e contribuem para que as decises sobre as aes possam contemplar as diferentes facetas da epidemia no cenrio brasileiro. As organizaes de pessoas afetadas pela epidemia participam, igualmente, das discusses de forma propositiva, como tem se caracterizado a participao da sociedade civil na histria do controle do HIV/aids no pas. Neste Grupo encontra-se tambm representado o Conselho Empresarial Nacional para a Preveno ao HIV/Aids. O Conselho congrega entidades privadas comprometidas com a reverso da epidemia no pas, tanto no

87

ambiente de trabalho quanto nas respectivas regies de sua atuao econmica. As Agncias do Sistema das Naes Unidas, por sua vez, contribuem com sua rica tradio em trabalhos de pesquisa e projetos pioneiros na melhoria da qualidade de vida dos povos. As diversas Agncias contemplam a populao jovem de forma diferenciada, enfocando as diferentes dimenses das necessidades desse pblico no contexto de seus respectivos mandatos. No ano de 1999, a UNESCO foi a organizao eleita para coordenar o GT UNAIDS no pas e, para tanto, contribuiu com a misso do UNAIDS no Brasil desenvolvendo aes de advocacy, preveno e direitos humanos voltadas para a populao jovem, profissionais de comunicao, parlamentares e pessoas vivendo com HIV/aids na perspectiva de: prevenir a transmisso do HIV; prover cuidados e apoio s pessoas afetadas pela aids; reduzir a vulnerabilidade trazida pelo HIV/aids aos indivduos e s comunidades; mitigar o impacto socioeconmico trazido pela epidemia. A partir de dezembro de 2000, o Escritrio das Naes Unidas contra Drogas e Crime UNODC assume a presidncia do GT no Brasil, seguido pelo Fundo de Populaes das Naes Unidas no Brasil UNFPA, que passa a gerenciar o GT, a partir de janeiro de 2001. Sendo o Brasil considerado um pas estratgico, o GT conta, desde agosto de 2000, com um Conselheiro de Programa, designao mais conhecida por sua sigla em ingls CPA (Country Programme Adviser). De acordo com o Plano Integrado do GT UNAIDS no Brasil12, dentre as funes do CPA destacam-se o desenvolvimento de aes de advocacy em torno de um compromisso nacional em HIV/aids, bem como o de oferecer informao e suporte aos parceiros nacionais, incluindo o governo e a sociedade civil organizada. 3.4. O COMPROMISSO MUNDIAL PARA O HIV/AIDS: UNGASS Dois anos se passaram aps a histrica Sesso Especial Da Assemblia das Naes Unidas sobre HIV/Aids UNGASS, realizada entre os dias 25
12

UNAIDS/Brasil: Plano Integrado do GT UNAIDS: Braslia, 2002.

88

e 27 de junho de 2001 em Nova York. Estiveram reunidos, Chefes de Estado, Representantes de Estados e de Organizaes da Sociedade Civil, para discutir os problemas e as graves repercusses da pandemia, bem como estabelecer compromissos e pactos que possam garantir a intensificao dos esforos em torno de respostas globais em relao ao HIV e aids. A UNGASS um marco para o enfrentamento da epidemia em todo o mundo, pois foi a primeira vez que a Assemblia Geral das Naes Unidas se reuniu para discutir um tema de sade, um ano aps a Declarao das Metas do Milnio, que estabeleceu entre as suas oito metas aquela de combate epidemia de HIV/aids e outras doenas. Muitos esforos tm sido envidados pelo Programa Conjunto das Naes Unidas sobre HIV/Aids UNAIDS e suas agncias co-patrocinadoras, para que a Declarao de Compromisso da UNGASS assinada pelos Pases-Membros, seja um instrumento efetivo de transformao poltica e fortalecimento das respostas nacionais (Declarao de Compromisso sobre VIH/Aids, Naes Unidas. Brasil, 2003)13. Em relao ao grande contingente mundial de jovens afetados pela epidemia14, os participantes da UNGASS declararam o compromisso de enfrentar os efeitos e desafios impostos pela pandemia do HIV/aids adotando 103 medidas dispostas em documento que rene os encaminhamentos daquela Assemblia. No entanto, ainda que a Declarao de Compromisso da UNGASS seja clara e estabelece um amplo Programa de Ao, as prioridades definidas pelo Secretrio-Geral das Naes Unidas, Kofi Annan, devem ser destacadas15: 1. Velar para que os seres humanos de todo o mundo, em particular os jovens, saibam o que fazer para evitar a infeco; 2. Por fim quela que talvez seja a forma mais cruel de transmisso do HIV: a transmisso de me para filho; 3. Proporcionar tratamento para todos os infectados;

13

Mantivemos o texto em portugus de Portugal, uma vez que essa a traduo oficial disseminada pelo Sistema ONU. Sete mil jovens de 10 a 24 anos so infectados com o HIV por dia no mundo. Cinco jovens so infectados a cada minuto. Fonte: Jovens, a fora para a mudana. Programa Nacional de DST e Aids do Ministrio da Sade. Declarao de Compromisso Sobre o HIV/Aids. Crise Mundial Resposta Mundial. Documento elaborado na Sesso Especial da Assemblia Geral das Naes Unidas sobre o HIV/Aids, no perodo de 25 a 27 de junho de 2001, na cidade de Nova York.

14

15

89

4. Redobrar os esforos na busca de uma vacina, bem como da cura; e 5. prestar cuidados a todos aqueles cuja vida foi devassada pela aids, especialmente a mais de treze milhes de rfos. O processo de monitoramento da Declarao de Compromisso da UNGASS uma das prioridades do Grupo Temtico do UNAIDS no Brasil. O GT e seus membros apiam a Sociedade Civil na capacidade de se estruturar e monitorar a implementao das metas da UNGASS no pas. O UNAIDS apoiou dois encontros sobre esse tema: uma oficina em Recife setembro de 2003 e uma Reunio do Frum de ONG/Aids do MERCOSUL, em Braslia, em junho de 2003. Nesta oficina do Recife, a Sociedade Civil preparou a Carta do Recife. Trata-se de uma carta aberta produzida a partir de discusses do Movimento Brasileiro de Luta contra a Aids no Frum UNGASS Monitoramento da Declarao de Compromisso da ONU sobre HIV/Aids. Nesse encontro e sobretudo nesse documento o Movimento Brasileiro de Aids reafirmou o seu papel de compartilhar com o governo brasileiro, e Agncias do Sistema ONU, o compromisso de acompanhar as metas estabelecidas pelas Naes Unidas na Assemblia Especial sobre HIV/Aids. A Carta do Recife foi distribuda durante a Assemblia Especial das Naes Unidas de Monitoramento da UNGASS, em Nova York, em setembro de 2003. Tambm foi entregue pela sociedade civil, ao Ministro da Sade Dr. Humberto Costa e ao Presidente da Repblica Lus Incio Lula da Silva. A Misso Brasileira da ONU ficou encarregada de enviar esse documento junto com os documentos oficiais do Brasil a todos os governos do mundo. A concluso do documento enfatiza: Por fim, h consenso geral entre o movimento de luta contra a aids no Brasil de que as necessidades de monitoramento no devem se restringir ao carter da presena ou no de polticas e programas para as metas propostas, mas tambm capacidade das iniciativas governamentais de promover mudanas de qualidade na vida das pessoas vivendo com HIV/aids ou dos grupos ou populaes mais vulnerveis, pois somente a posse desse conhecimento dir ao mundo se as metas previstas foram atingidas. Recentemente o UNAIDS aprovou um projeto especfico a ser implementado pelo Fundo das Naes Unidas para Populao UNFPA,

90

que far um estudo sobre os indicadores da Declarao de UNGASS, com objetivo de fornecer dados Sociedade Civil para preparar um diagnstico da situao nacional em 2005.16 Considerando que este captulo se insere na perspectiva de discutir a cooperao tcnica internacional da UNESCO no que se refere epidemia da aids no Brasil, voltaremos nossa ateno para o Programa Brasileiro de Aids e sua contribuio para sua implementao das Agncias do Sistema ONU, sem a proposta de esgotar o assunto. 3.5. A COOPERAO INTERNACIONAL NO MBITO DO PROGRAMA BRASILEIRO DE AIDS Dentre as inmeras parcerias que contam com o apoio de diversas agncias internacionais, o Programa Nacional de DST e Aids do Ministrio da Sade do Brasil se destaca no mundo no apenas por sua agilidade na capacidade de resposta epidemia, mas em especial pela mobilizao e participao efetiva da sociedade civil que, em um pas de dimenses continentais como o Brasil, vem garantindo a continuidade das aes ao longo dessas duas dcadas de epidemia. O Brasil no somente acompanhou o cenrio internacional da epidemia desde o primeiro caso brasileiro registrado, mas tambm foi pioneiro no esboo de resposta proveniente do governo. Segundo Galvo (2000:29-30), publicado pela ABIA, as respostas polticas epidemia no Brasil se deram em quatro perodos: 1982 a 1985: perodo de abertura, eleio das foras progressistas. Notificao dos primeiros casos de aids, criao do Programa de Aids do Estado de So Paulo, fundao das primeiras ONG com atividades em HIV/aids: omisso das autoridades governamentais, onda de pnico e preconceito. 1986 a 1990: governo Jos Sarney e a gradual redemocratizao da sociedade brasileira. Criao de uma resposta em nvel federal; mudana na coordenao nacional de aids; abordagem pragmtica da epidemia; aumento da cooperao internacional; crescimento do nmero de ONG com atividades em HIV/aids; mobilizao das pessoas com HIV/aids.

16

Fonte: UNAIDS Theme group in Brazil The Next Agenda. Braslia, 2004.

91

1990 a 1992: governo Collor. Sensao inicial de otimismo em virtude da eleio para presidncia da Repblica, esperana de mudanas nas polticas em relao aids; suspenso de elementos-chaves do Programa Nacional de Aids, durante o governo Collor, antagonismo crescente entre o Programa Nacional de Aids e os outros setores envolvidos na formulao de respostas frente epidemia; suspenso das principais relaes internacionais do Programa Nacional, como por exemplo, o Programa Global de Aids da OMS. 1992 a 1997: impeachment de Collor. Estabelecimento de um novo governo, maior esprito de colaborao principalmente nos primeiros anos, por conta da experincia desastrosa da administrao anterior no Programa Nacional de Aids (perodo do ento Ministro da Sade, Alceni Guerra); disposio da sociedade civil para trabalhar junto com o Estado. As respostas aids tm assim, no Brasil, um impulso inicial pela sinergia de fatos histricos que, acoplados a uma abertura poltica ps-ditadura facilitaram que vrios movimentos j organizados passassem a tambm exercer controle no campo da sade, propiciando que os princpios do SUS se concretizassem por meio da Constituio de 1988. Foi em 1983, que se iniciaram as iniciativas de reivindicao ao poder pblico para uma resposta epidemia, em especial, por grupos especficos da sociedade civil, do movimento gay e de profissionais do sexo. De maneira pioneira, as polticas pblicas foram sendo moldadas numa constante interlocuo entre estas duas esferas de participao: sociedade civil e governo. nesse contexto que surge o Programa Nacional de Aids, em 1986, na mesma poca em que as respostas internacionais comeam a se articular (GALVO, 2000). No perodo, surge a primeira ONG dedicada aids no Brasil, Grupo de Apoio Preveno Aids GAPA em So Paulo. Tambm em So Paulo, no mesmo ano, a Casa de Apoio Brenda Lee foi a primeira organizao no-governamental a receber pessoas com HIV/aids. Esta rpida cronologia evidencia o quanto a sociedade civil respondeu concomitante ao Governo Brasileiro, organizando-se institucionalmente para responder s necessidades e desafios que a epidemia estava impondo ao pas. Mais do que isso, ela veio tornar pblica a lacuna existente no atendimento s demandas de preveno e assistncia. Desta forma, as premissas de preveno, assistncia, diretos humanos e sociedade civil tornam singular o modelo brasileiro para a epidemia.

92

Adicionalmente, os princpios do Sistema nico de Sade (SUS), garantem em todas as instncias a descentralizao, hierarquizao, integralidade e universalidade das aes de sade no pas. Trata-se, no entanto, de um processo lento de conquistas para a incorporao desses princpios. Portanto, no mecanicamente cumpridos pelos governos e as instncias sociais que definem o campo da sade pblica no pas. Outra conquista mpar pela mobilizao da sociedade civil junto ao governo foi a aplicao prtica do SUS na Lei Sarney que prev, desde 1996, a distribuio universal e gratuita da Terapia Anti-RetroViral (TARV) por meio do SUS17. Os princpios do SUS nortearam as polticas nacionais de combate epidemia, em que fundamentalmente preveno e assistncia so compreendidas como complementares e inseparveis. Portanto, a criao de um programa especfico para lidar com uma doena pouco conhecida, mas j estigmatizada desde o seu incio, foi resultado da combinao de um governo democrtico com a crescente mobilizao de setores da sociedade civil. Destacam-se nessa trajetria os grupos homossexuais que foram atores-chave na luta por direitos sade e diminuio da discriminao, chamando a ateno do setor pblico para um novo desafio para a rea de sade. Em se tratando de desafio e investimento em sade, a agenda do Banco Mundial coadunou-se perfeitamente com a necessidade brasileira de buscar uma alternativa para conter o avano da epidemia. Nesse contexto, o Projeto de Controle da Aids e DST Aids I, foi assinado em 1994, num esforo inicial de controle e manejo da epidemia, que envolvia um emprstimo feito por meio do Banco Mundial. O Aids I, ...prestou uma assistncia tcnica no apoio ao desenvolvimento da capacidade institucional, de identificao de populaes prioritrias, alm de desenvolver atividades para ampliar a preveno, a assistncia vigilncia epidemiolgica das DST/aids, dentro do contexto das leis de sade prevalentes no pas (PRODOC UNESCO Aids II, 1998:10). O projeto Aids I definiu, testou e implementou as principais estratgias para enfrentar a epidemia, estabelecendo uma rede de centros de testagem e aconselhamento voluntrio, fornecendo servios clnicos para paciente de
17

PRODOC 914BRA1101 Projeto de Apoio reduo da Incidncia do HIV/Aids e outras DST e melhoria da qualidade de vida das pessoas com HIV/aids. Projeto Aids III, 2003: 07

93

DST e HIV/aids e programas de apoio comunitrio. Grupos de alto risco, como foram chamados naquele perodo, foram prioritrios para as intervenes comportamentais. H que se destacar que essa nomenclatura, que causou um grande impacto nas populaes, hoje ento chamadas de vulnerveis, sofreu modificao tendo em vista mais uma vez o forte apelo da sociedade civil contra o estigma e a discriminao que homossexuais, profissionais do sexo, travestis e outras populaes sofreram por serem categorizados como grupos de risco. O Ministrio da Sade estabeleceu parceria com o PNUD para a execuo de US$ 60 milhes provenientes do acordo entre o Governo do Brasil e o Banco Mundial18. Segundo a avaliao do PNUD, o projeto foi inovador e efetivo no apoio ao desenvolvimento da base tcnica e cientfica do Programa Nacional; no fortalecimento do sistema de sade nos nveis regional e local no que tange aos seus recursos humanos e materiais; no desenvolvimento de laboratrios e de sistemas de vigilncia epidemiolgica; no aumento da cobertura dos programas de preveno, assistncia, apoio e tratamento; no estabelecimento de parcerias com organizaes no-governamentais, governamentais e internacionais e de redes de defesa de direitos humanos.19 Ainda na perspectiva da Cooperao Internacional, o Ministrio da Sade teve como parceiro no Projeto Aids I, a Agncia das Naes Unidas contra Drogas e Crime UNODC, na ocasio ainda denominada UNDCP. Essa parceria estabelecida por meio da implementao do Projeto de Preveno ao Abuso de Drogas com nfase Especial na Preveno da Infeco pelo HIV entre Usurios de Drogas Endovenosas, teve como objetivo fomentar aes de preveno que se pudessem institucionalizar buscando fortalecer parcerias com as coordenaes estaduais e municipais de DST/Aids, Universidades e com Organizaes da Sociedade Civil. As aes realizadas pelo governo federal em conjunto com os governos estaduais e municipais, com o apoio da sociedade civil organizada e das agncias de cooperao internacional (que executaram parte dos recursos do Acordo de Emprstimo do Projeto Aids I), foram responsveis pela crescente conscientizao da populao em relao aids, pelo desenvolvimento de um sentimento de co-responsabilidade, que ganha novos adeptos a cada ano e pela notvel melhoria dos indicadores de HIV/aids no pas20.
18 19 20

O valor total do Projeto Aids I de 250 milhes de dlares. Fonte: PRODOC Documento de Projeto PNUD BRA/98/006 Promoo da Sade, 1998:7 Programa Brasileiro de Aids. AIDS: The Brazilian Experience, National STD/Aids Programme: Braslia, 2003.

94

Deste modo, a UNESCO tem trabalhado em consonncia com o discurso de Koichiro Matsuura, Diretor Geral da UNESCO: A principal causa da dramtica disseminao do HIV e da Aids a falta de conhecimento. Uma vez que o tratamento no traz a cura completa e o tratamento que pode trazer melhora ainda muito dispendioso para grande parte da populao mundial, a preveno por meio da educao, seguida de ao, o melhor remdio. A educao preventiva deve integrar o objetivo da educao para todos. O que se perde, ao no se implementar agora uma educao preventiva de fato, marcar o mundo inteiro por todo o resto deste novo sculo. A possibilidade de parcerias entre o Programa Brasileiro de Aids e a Sociedade Civil propiciou a expanso significativa dos servios de preveno do programa a partir de 1998. Estados e municpios tambm ampliaram a sua capacidade de resposta, com financiamentos do Ministrio da Sade, facilitando a acessibilidade a preservativos (masculino e feminino), duplicando o nmero de centros de testagem e aconselhamento e aumentando o nmero de exames de HIV realizados, constituindo-se assim em um marco institucional para o controle de HIV/aids e DST no Brasil. Jorge Werthein, Representante da UNESCO no Brasil, destaca a presena do Programa Brasileiro no cenrio internacional da seguinte forma21: nesse quadro amplo de preocupaes que a experincia brasileira de combate aids ganha notoriedade internacional. Articulando estruturas governamentais, sociedade civil e agncias internacionais, a resposta brasileira aids vem dando provas concretas de que possvel encontrar sadas criativas e eficientes. O acesso universal e gratuito a medicamentos, por exemplo, tem contribudo para a estabilizao da curva de mortalidade por aids no Brasil. Alm disso, constitui uma prova de responsabilidade social, ao reduzir drasticamente os custos que o Estado tem com o tratamento de seus pacientes. De forma complementar, a poltica preventiva vem mobilizando inmeras entidades em todo o pas, gerando um sentimento de co-responsabilidade essencial ao seu sucesso. Os desafios ainda so muitos, mas as bases esto dadas. A flexibilidade da poltica brasileira para a aids, a sua preocupao com a incluso

21

Resposta a Aids artigo publicado nos jornais Folha de So Paulo, Dirio de Pernambuco e Jornal do Brasil em 2001

95

da sociedade civil organizada na definio de caminhos e a mobilizao social que essas entidades tm promovido, garantiram ao Brasil a posio de interlocutor dos pases em desenvolvimento no cenrio internacional. Em 1998, por ocasio da assinatura do Segundo Acordo de Emprstimo do Banco Mundial ao Governo Brasileiro o ento chamado Projeto Aids II22 , a UNESCO iniciou sua participao oferecendo cooperao tcnica para a gesto de recursos no valor de 102 milhes de dlares e para a transformao de estratgias em aes concretas contribuindo para a ampliao da resposta preventiva por meio inclusive do fortalecimento da relao com a sociedade civil. Foram passos significativos para o avano de uma nova perspectiva de cooperao tcnica internacional. O foco do Programa Nacional nos ltimos quatro anos, durante a implementao do Projeto Aids II, foi a expanso de cobertura tanto de preveno quanto de tratamento. Aproximadamente 45% dos recursos do Projeto Aids II foram executados por estados e municpios que receberam repasses do Ministrio da Sade para a implementao de estratgias consonantes com suas estruturas e com o dados do avano da epidemia em suas localidades. Portanto, o gerenciamento desses recursos foi descentralizado, embora o financiamento estivesse ainda a cargo do Ministrio da Sade e fosse condicionado aprovao de um Plano Operativo Anual que, uma vez aprovado pela Coordenao Nacional de DST e Aids do Ministrio da Sade, era submetido em forma consolidada considerao do Banco Mundial. Maiores passos para descentralizar o financiamento foram tomados durante o projeto Aids II, culminando na definio de um marco legal para o incio de um mecanismo de repasses Fundo a Fundo (Fundo Nacional de Sade para os Fundos Estadual e Municipal de Sade) para atividades de DST/aids. A Poltica de Incentivo para Estados e Municpios na rea de DST e Aids, com repasse de US$ 100 milhes ao ano por meio da transferncia automtica Fundo a Fundo, visa fortalecer as aes do SUS no combate epidemia de aids em todo o pas. Com o estabelecimento desta nova poltica e estratgia de descentralizao de recursos do Ministrio da Sade, as 27 Secretarias de Estado da Sade e 412 municpios passaram a receber recursos para aids e outras
22

O valor total do Projeto Aids II foi de 300 milhes de dlares, sendo 165 milhes provenientes do Banco Mundial e 135 milhes de contrapartida do Governo Brasileiro. O perodo de execuo foi de 1998 a 2002.

96

doenas sexualmente transmissveis diretamente da Unio. Antes, os estados e 155 prefeituras municipais recebiam esse repasse diretamente, por meio de convnios e projetos. Os municpios que recebem os repasses Fundo a Fundo da Unio foram selecionados seguindo critrios epidemiolgicos, especialmente os nmeros de casos de aids e a velocidade de crescimento da epidemia. Os recursos esto sendo utilizados para o desenvolvimento de aes nas reas de: Promoo, Preveno e Desenvolvimento Institucional; Qualificao da Ateno Sade de Pessoas Vivendo com HIV, aids e DST; Aes em Parceria com Organizaes No-Governamentais. A nova poltica de incentivo representa avanos importantes para a estrutura do Programa de Aids no Brasil, pois23: 1. Amplia a cobertura do programa e responde crescente interiorizao da epidemia; 2. Sistematiza e regula o repasse de recursos do Sistema nico de Sade. So feitas transferncias mensais e automticas para os estados e municpios qualificados a receberem os recursos; 3. Auxilia na gesto dos projetos estados e municpios devem apresentar um Plano de Aes e Metas PAM, com vigncia de um ano para receber os recursos; 4. Amplia o controle social dos recursos utilizados no Programa. O Plano de Aes e Metas deve ser elaborado em parceria com a sociedade civil, apresentado aos Conselhos Municipais e Estaduais de Sade e Comisso Intergestora Bipartite; 5. A aplicao dos recursos deve ser acompanhada pelos Tribunais de Contas e instncias de controle dos estados e municpios; 6. Regulariza e sistematiza o financiamento de atividades desenvolvidas por parte da sociedade civil, j que dez por cento do total de recursos repassados para os estados e municpios sero destinados s ONG;

23

Programa Nacional de DST/Aids, Nota Tcnica de janeiro/2003.

97

7. Estados e municpios devem prever suas polticas para a aquisio de medicamentos para o tratamento de infeces oportunistas e compra de preservativos. Alm disso, durante a implementao do Aids II, instrumentos para o gerenciamento descentralizado foram aperfeioados. Ainda que os recursos para a o financiamento das aes da sociedade civil sejam comprometidos quando da programao do PAM, a descentralizao do processo de concorrncias e seleo de subprojetos de ONG para os estados, bem como a superviso dessas atividades financiadas no tem sido efetivamente rpida em seus mecanismos de implementao. Ainda assim, a descentralizao das atividades do Programa Nacional vem garantir maior efetividade e eficcia em mdio prazo, para uma resposta nacional cada vez mais sustentvel. O Documento do Acordo de Cooperao assinado entre o Ministrio da Sade e a UNESCO para a execuo financeira de parte dos recursos do Terceiro acordo de Emprstimo do Banco Mundial24 Projeto Aids III, foi assinado em maro de 2004, no valor de vinte e quatro milhes e quinhentos mil dlares, com a perspectiva de fortalecer a capacidade da resposta nacional por meio da promoo da eqidade, da sustentabilidade e da universalidade. Ainda com a concreta participao da UNESCO em sua execuo, o Projeto Aids III deve maximizar a efetividade da resposta brasileira epidemia do HIV/aids. Nesse sentido prioriza o aumento da cobertura e a qualidade das intervenes; descentralizao do financiamento assim como da administrao de atividades do Programa para estados e municpios; o fortalecimento da administrao do programa com nfase no monitoramento e na avaliao das aes; a introduo de inovaes tecnolgicas; e finalmente a reduo da incidncia da transmisso das DST/ HIV, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/aids e conseqente reduo da discriminao e do estigma associados ao HIV/aids.25

24

O valor do Projeto Aids III de 200 milhes de dlares, sendo 100 milhes do Banco Mundial e 100 milhes de contrapartida do Governo Brasileiro. PRODOC 914BRA1101 Projeto de Apoio reduo da Incidncia do HIV/aids e outras DST e melhoria da qualidade de vida das pessoas com HIV/aids. Projeto Aids III. Braslia, 2003.

25

98

3.6. A CONTRIBUIO DA UNESCO PARA A RESPOSTA BRASILEIRA AO HIV/AIDS Conforme se afirma anteriormente, a resposta das Naes Unidas epidemia do HIV/aids por meio da oferta de cooperao tcnica ao desenvolvimento de estratgias e aes, tem sido reconhecida e amplamente apoiada por governos em todo o mundo. Foi em 1986, que a Quadragsima Sesso da Conferncia Internacional de Educao apresentou o Plano de Ao em Educao para Preveno e Controle da Aids como parte da Estratgia Global para Preveno e Controle da Aids. Em resposta, a UNESCO organizou um programa de educao com a Organizao Mundial de Sade (OMS): o Programa Global de Aids. As atividades desse Programa continuaram at o final do ano 2000 e inclua seminrios internacionais, desenvolvimento de materiais focados na escola e no desenvolvimento do professor, dentre outras aes. Na 24 Sesso da Conferncia Geral da UNESCO, Paris, novembro de 1987, os Pases-Membros deliberaram sobre a importncia de esta Agncia desenvolver atividades no seu Programa, que direcionassem particular ateno epidemia do HIV. Os pases foram encorajados, inclusive a participarem ativamente em programas de educao e atividades preventivas voltadas para a juventude. Foi a partir de ento, que a UNESCO fortaleceu seu papel na rea da Educao Preventiva, mostrando aos parceiros que havia necessidade urgente e global de concentrar esforos no contexto da educao sobre o HIV/aids. Portanto, sendo a UNESCO a Agncia especializada das Naes Unidas para a Educao, a Cincia e a Cultura, atua nessas reas para assegurar e melhorar a qualidade de vida da sociedade no que diz respeito a essas questes, fundamentais ao bem-estar de um povo. O documento da 30 Conferncia Geral da UNESCO refora que a contribuio dessa Agncia para a cincia a servio do desenvolvimento, alm de favorecer uma reflexo multidisciplinar em torno das conseqncias de ordem tica das transformaes que afetam as sociedades, compreende aspectos de cooperao no mbito da formao, da investigao e na integrao das diversas disciplinas do conhecimento cientfico e tcnico. Nesse sentido, o tema da aids se enquadra perfeitamente em seu mandato, pois as questes da epidemia perpassam todos esses campos. A UNESCO, em diversas partes do mundo, tem sido uma importante protagonista das iniciativas de combate aids. No Brasil, em cooperao

99

com o Ministrio da Sade, ajudou a colocar o pas como referncia mundial no combate ao HIV/aids, na medida em que foi a Agncia executora de uma boa parte dos recursos dos Acordos de Emprstimo do Banco Mundial que impulsionaram o Brasil para um patamar de experincia de sucesso no enfrentamento da epidemia. A UNESCO se destaca na promoo da educao e da valorao da herana sociocultural das populaes, como fatores que favorecem o desenvolvimento sustentvel das naes. O trabalho desenvolvido com o Ministrio da Sade, o Programa Brasileiro de DST/Aids e outros Programas Estaduais e Municipais sobre esta temtica projetam perspectivas otimistas para uma parceria eficiente no combate a esse grave problema de sade pblica em nossa populao. A estratgia da UNESCO no campo da educao preventiva para o HIV/aids est centrada nos seguintes eixos: Incentivar a mudana de comportamento mediante a educao, focando os jovens; Fortalecer jovens, adultos, trabalhadores da educao e da sade, organizaes no-governamentais e profissionais da comunicao social para lidar com os desafios da epidemia, diminuindo seus impactos negativos sobre as pessoas, as instituies e as sociedades; Eliminar a discriminao e o estigma daqueles que vivem direta ou indiretamente com HIV/aids, mediante a disseminao de prticas legislativas e polticas pblicas de excelncia; Advogar a mensagem preventiva entre os principais formadores de opinio (parlamentares, jornalistas, jovens, empresrios etc); Contribuir com outros pases para a replicao de prticas brasileiras de reconhecido sucesso na conteno da epidemia em outros contextos nacionais e regionais. No que se refere sua atuao como parceira do Programa Nacional de DST e Aids do Ministrio da Sade no Brasil, importante enfatizar que a UNESCO possui dois caminhos para a caracterizao do seu papel como Agncia das Naes Unidas: um caminho de propositor de aes e estratgias e outro de implementador destas. Como propositora de aes, a UNESCO tem se destacado como um laboratrio de idias, na medida em que discute com seus parceiros a implementao de aes e prope inovaes como o

100

Desenvolvimento de Sistemas e Circulao do Conhecimento26. Como implementadora de aes, a UNESCO/Brasil tem apostado em seu papel operacional no desenvolvimento da capacidade de gesto de seus parceiros, promovendo anlises tcnicas e estudos preparatrios para novos projetos, mobilizando inclusive outros parceiros nacionais e internacionais. Todas essas aes de cooperao tcnica so levadas adiante por meio de um processo de dilogo poltico e disseminao das experincias brasileiras. Destacam-se trs particulares contribuies desta Agncia ao desenvolvimento de uma estratgia voltada para o cumprimento dos resultados a que se prope junto ao Programa de Aids do Ministrio da Sade: (1) aumentar a capacidade de respostas no que se refere execuo financeira dos recursos destinados ao enfrentamento da epidemia; (2) contribuir no gerenciamento das mudanas que so provenientes das reformas e ajustes realizados nas estratgias do Programa Brasileiro; (3) divulgar a experincia do Programa Brasileiro de Aids para outros escritrios da UNESCO nos Pases membros.
Quadro 3.2 Parmetros Orientadores da Cooperao Tcnica da UNESCO no Brasil

Fonte: Stern, Elliot. 2003

26

Stern, Elliot. UNESCOs Mid term Evalluation Report. Tavistock Institute. Londres, 2003.

101

Para intensificar a sua atuao junto sociedade, a UNESCO valoriza e apia projetos fundamentados em aes de impacto social, cultural e/ou educacional, seja por parte de setores ligados ao governo ou a partir de iniciativas de organizaes da sociedade civil. Promove, desta forma, o fortalecimento institucional do terceiro setor e busca melhorar a qualidade da resposta a suas populaes, bem como promover uma gesto tica e participativa para a transparncia e eficincia das aes que envolvem recursos pblicos. A relao entre o movimento social no campo da aids e o Governo no Brasil propiciou uma configurao de redes para o enfrentamento da epidemia. De acordo com Cardoso (2002:12): Parcerias mltiplas e flexveis entre atores pblicos e privados em reas to diversas quanto a educao, sade, alternativas de ocupao e renda, defesa de direitos e meio ambiente so expresses do fortalecimento no Brasil de uma cultura cvicodemocrtica, valorizadora do dilogo e da co-responsabilidade entre governantes e cidados. O Programa Nacional de DST e Aids do Ministrio da Sade um exemplo de parceria com diversos atores. E quando falamos de redes para o enfrentamento, h que se considerar um novo ator que se apresenta como participante deste canal de comunicao: as agncias internacionais. Neste sentido a UNESCO tem desenhado um importante papel junto ao Governo Brasileiro. Cientistas polticos, tomadores de deciso, educadores e ativistas tm sinalizado que uma contribuio importante oferecida pela UNESCO no campo da educao preventiva tem sido a possibilidade de cooperao com ONG, alm da formao de uma rede de instituies que trabalham no campo da preveno, do tratamento e da assistncia a pessoas vivendo com HIV/aids. A partir da parceria da UNESCO com o Programa Brasileiro de Aids, j foram formalizados cerca de dois mil contratos com instituies da sociedade civil que atuam diretamente na implantao de aes e atividades com foco em populaes vulnerveis. Tanto a Constituio Brasileira quanto os planos de governo recentes tm dado grande nfase participao e ao envolvimento da sociedade civil na implantao de aes de polticas pblicas. A sociedade civil carrega consigo uma forte orientao de valores, no apenas de incluso, mas tambm de direitos humanos e de padres ticos em relao assistncia social e administrao pblica, em termos mais gerais. No setor da sade, foram

102

criados novos servios pblicos de atendimento a populaes vulnerveis ou marginalizadas, como parte de uma concepo inclusiva de sociedade, que busca construir solidariedade entre diferentes grupos sociais, comunidades tnicas e regies. Os programas de sade parecem atingir um delicado equilbrio entre padres profissionais, por um lado, e encorajamento da participao ativa de comunidades e grupos locais, por outro. Muitas dessas idias de mobilizao e participao so bem estabelecidas no mbito da teoria do desenvolvimento. Em particular, a literatura sobre desenvolvimento social, educao participativa segundo Paulo Freire e empoderamento bem disseminada no Brasil e tem sustentado o pensamento e a prtica da cooperao tcnica da UNESCO. Na perspectiva de colaborar com o fortalecimento institucional do movimento de aids no Brasil, bem como contribuir com o governo na resposta nacional, a UNESCO atualmente dispe de mais de 2000 Contratos de Financiamento de Atividades27 com a sociedade civil, totalizando recursos na ordem de mais de 43 milhes de dlares destinados ampliao da resposta brasileira em aes conjuntas com movimento social. Isso representa, tambm, aes no campo da pesquisa, assistncia a portadores do HIV/aids e principalmente estratgias de educao preventiva para jovens. Deste modo, a UNESCO tem trabalhado em consonncia com o discurso de Johnatann Mann28: defende que as ONG so atores-chave, pois tm razes na comunidade e ligaes diretas com populaes vulnerveis, uma vez que conhecem melhor a necessidade de seus clientes, que freqentemente so seus pares. Os programas de preveno, cujos atores principais so os clientes das ONG/aids, incluem algumas das intervenes de preveno de maior custo-efetividade identificadas na literatura, nomeadamente programas de educao de pares para Profissionais do Sexo (PS), Homens que fazem sexo
27

Nomenclatura prpria da UNESCO, que denomina o tipo de contrato que estabelecido com organizaes da sociedade civil. Mann, Johnatann e Tarantona, Daniel. Aids in the Word II (1996:344). Traduo das autoras. Uma das maiores foras das ONG na resposta epidemia de HIV/aids so suas razes dentro das comunidades. As respostas baseiam-se nas necessidades e prioridades avaliadas de acordo com desejos da comunidade. Desta forma, possvel criar um impacto maior entre a ao das organizaes locais e a evoluo da epidemia na comunidade. Mas sobretudo pode-se ajudar a assegurar posse, unidade e sustentabilidade aos esforos empreendidos pela comunidade. Abordagens sensveis e apropriadas tm provado ser eficientes alm de terem um efeito multiplicador. Por executar programas efetivos e positivos de assistncia, por exemplo, a ONG desempenha importante papel no enfrentamento de barreiras locais na luta contra a epidemia de aids (baseada muitas vezes em temor, ignorncia ou estigma), ao mesmo tempo que as organizaes da Sociedade Civil conseguem promover estratgias de preveno.

28

103

com homens (HSH) e Usurios de Drogas Injetveis (UDI), controle de DST, teste e aconselhamento voluntrios, promoo de preservativos masculino e feminino, melhoria da segurana do suprimento sanguneo e preveno da transmisso vertical. Nessa perspectiva o PRODOC do Projeto Aids III, assinado entre a UNESCO e o Ministrio da Sade, procura garantir que essas aes sejam implementadas numa escala mais ampla para ter um impacto significativo, garantindo, portanto, a expanso da cobertura do Programa, promovendo a universalidade.29
Quadro 3.3 - Programas de Preveno

APTA Associao para Preveno e Tratamento da Aids e Sade Preventiva uma organizao que desenvolve programas de conscientizao sobre os riscos de infeco do HIV e outras doenas sexualmente transmissveis e uso abusivo de drogas, levando em conta os contextos sociais, econmicos e polticos dos grupos populacionais com os quais trabalha. Dois importantes projetos so desenvolvidos pela APTA. EDUCAIDS o encontro de referncia no Brasil para programas que tm seu foco na preveno e na educao preventiva. Busca-se nesse frum de debates fazer o mximo uso do potencial da escola e da universidade, como locais privilegiados para o desenvolvimento de aes de educao preventiva que contribuam para o desenvolvimento de habilidades para a vida e mudanas de atitudes e de comportamentos com vistas a evitar a infeco pelo HIV, gravidez precoce dentre outros. Projeto PIPA trata-se do nico projeto no Brasil sobre reduo dos nveis de vulnerabilidade: as DST/aids e gravidez no planejada entre adolescentes e jovens adultos portadores de necessidades especiais na cidade de So Paulo. um projeto piloto que atender a faixa de 18 a 30 anos, cujos resultados devero ser expandidos para outras regies do Brasil.

Vale destacar outras contribuies relevantes da UNESCO frente cooperao com o Governo Brasileiro no campo do HIV/aids.

29

PRODOC 914BRA1101 Projeto de Apoio reduo da Incidncia do HIV/aids e outras DST e melhoria da qualidade de vida das pessoas com HIV/aids. Projeto Aids III, 2003: 07

104

um dos elementos importantes dentro da estratgia do Governo Brasileiro consiste na cooperao internacional com pases em desenvolvimento no mbito da epidemia do HIV/aids. Em pases africanos de lngua portuguesa, a UNESCO est trabalhando em conjunto com outros parceiros, para a realizao de projetos nos seguintes temas:
1. Cooperao Tcnica Horizontal:

formulao de leis sobre o HIV/aids; treinamento de profissionais para o diagnstico; seleo, elaborao e adaptao de materiais de Informao, Educao e Comunicao IEC; implantao de tratamento com medicamentos anti-retrovirais; treinamento em manejo clnico para mdicos e enfermeiros; estgios para profissionais de sade; formao de redes de jovens; institucionalizao e fortalecimento da sociedade civil. Em projetos conjuntos, o escritrio no Brasil e o Programa Brasileiro de Aids disseminam as experincias brasileiras de cooperao tcnica horizontal, principalmente com pases da frica Portuguesa e da frica Subsaariana, onde a epidemia vem assumindo propores catastrficas. Considerando o sucesso do Programa Brasileiro de Aids, cujos dados apontam para uma situao de controle da epidemia, o escopo do trabalho da UNESCO aliado disponibilidade dos pases Africanos em cooperar tecnicamente, o escritrio da UNESCO no Brasil foi indicado em 2003 pela Sede da organizao, em Paris, para ser o ponto focal nos temas da educao preventiva para o HIV/aids, disseminando experincias brasileiras para os pases de lngua portuguesa.
Quadro 3.4 Compartilhando Experincias de Preveno

Os escritrios da UNESCO em Moambique e no Brasil recebem recursos da UN Foundation para o desenvolvimento e execuo do Projeto SHARING BEST PRACTICES IN HIV PREVENTION AND REPRODUCTIVE HEALTH FOR YOUTH. O projeto tem durao prevista de trs anos, com o objetivo de fortalecer a capacidade das organizaes da sociedade civil

105

voltadas ao atendimento da juventude de Moambique, nos temas de Sade Reprodutiva e Aids, utilizando lideranas jovens como implementadores das aes. Adicionalmente, a proposta levar a experincia das ONG brasileiras com experincias de sucesso no campo da preveno ao HIV/aids para as provncias de Moambique, de maneira a adapt-las realidade da juventude e das instituies beneficiadas naquele pas. No mbito da troca de experincias entre os dois pases e deste projeto com recursos do UNFIP a UNESCO tambm recebeu recursos da United States Agency for International Development USAID para a execuo do Projeto Exchange between Brazilian and Mozambican Youth for Peer Education on AIDS Prevention. As atividades de implementao desse projeto tiveram durao de um ano, com o objetivo de promover o intercmbio de jovens do Brasil e de Moambique, voltado educao preventiva no tema da Aids, utilizando a arte-educao e elementos da cultura afro-brasileira como instrumentos de fortalecimento de redes juvenis para a preveno do HIV/aids. Um dos resultados do programa de intercmbio a consolidao de uma rede moambicana de jovens educadores, que acompanhada pela UNESCO/ Maputo. Um dos jovens moambicanos encontra-se atualmente em Salvador/ Bahia, implementando aes de preveno junto a uma das ONG participantes do intercmbio, ainda na proposta de ampliar seus conhecimentos quanto aos mecanismos de funcionamento de uma ONG/aids para que, ao retornar a Moambique possa multiplicar seus conhecimentos e efetivamente contribuir para o fortalecimento da resposta da sociedade civil epidemia do HIV/aids naquele pas.

Uma das mais importantes contribuies da UNESCO ao Programa Brasileiro de Aids, sem dvida, foi fortalecer o componente de educao junto ao tema da aids. O documento oficial do Frum Mundial de Educao, realizado em Dakar, Senegal, no perodo de 26 a 28 de abril de 2000, se prope a alcanar objetivos e metas da Educao para Todos os quais reafirmam que a educao um direito fundamental e constitui a chave para o desenvolvimento sustentvel de uma nao. Sendo a Aids uma ameaa para o desenvolvimento, a educao preventiva se insere nessa perspectiva como uma prioridade. De acordo com o Marco de Dakar, os programas para o controle e a reduo da difuso do vrus devem fazer o mximo uso do
2. Disseminao da Mensagem Preventiva:

106

potencial da educao para transmitir mensagens sobre a preveno e para mudar atitudes e comportamentos.30 Pesquisas e avaliaes tm demonstrado o aspecto relevante da incluso deste componente na resposta brasileira. E nessa perspectiva que o Setor de Pesquisas da UNESCO vem subsidiando o Governo Brasileiro com pesquisas a respeito da implementao de aes de preveno nas escolas de ensino mdio e fundamental no Brasil. Exemplificando, na pesquisa coordenada por Rua e Abramovay (2001), foram aplicados 24.206 questionrios em alunos, pais e professores de 340 instituies de ensino de catorze estados brasileiros em 2001. Os resultados apontaram que 70,28% das escolas desenvolvem alguma ao de preveno s DST/aids e s drogas. Os dados mostraram ainda que a intensidade da exposio a essas atividades produz impactos significativos na esfera dos comportamentos e atitudes, principalmente entre alunos com vida sexual ativa (entre 31% e 50 % dos alunos conforme a capital). Evidencia-se assim, a necessria participao da escola como instrumento facilitador de aes educativas de preveno.
Quadro 3.5 Prmio Escola

Criado pela UNESCO Brasil e pelo Escritrio das Naes Unidas contra Drogas e Crime, o Prmio Escola de INCENTIVO PREVENO DAS DST/AIDS E DO USO DE DROGAS NAS ESCOLAS uma iniciativa que tem o apoio do Programa Nacional de DST e Aids e do Programa Conjunto das Naes Unidas sobre HIV/aids UNAIDS/Brasil. O Prmio tem o objetivo de mobilizar estudantes e profissionais de educao para a implementao de aes de educao preventiva, cujos resultados sejam inovadores, criativos, de bom contedo e com potencial de mobilizao social. Essa iniciativa bianual. At hoje o prmio recebeu cerca de 2.000 projetos enviados por escolas pblicas e particulares brasileiras, de ensino mdio e fundamental. A participao das escolas crescente a cada ano. A UNESCO e o UNODC consideram que a escola um local privilegiado para desenvolver aes preventivas relacionadas ao uso de drogas e s Doenas Sexualmente Transmissveis/aids, uma vez que os jovens so particularmente sensveis aprendizagem de prticas mais seguras para sua prpria sade

30

Educao Para Todos: O Compromisso de Dakar. Braslia: UNESCO, CONSED. Pp. 17

107

A resposta nacional envolve hoje um grande e diversificado nmero de parceiros que priorizam o atendimento das demandas das populaes de jovens, mulheres e escolas. Um indicador relevante de polticas pblicas em educao preventiva a recm-criada Poltica de Educao Preventiva que teve sua origem a partir da implementao do Programa Sade e Preveno nas Escolas. a primeira parceria firmada entre os Ministrios da Sade e Educao no Brasil, no mbito da epidemia do HIV/aids.
Quadro 3.6 Programa Sade e Preveno nas Escolas

Primeira estratgia poltica brasileira voltada para o campo da educao preventiva, que tem participao conjunta dos Ministrios da Educao e Sade. O objetivo principal do programa Sade e Preveno nas Escolas reduzir a vulnerabilidade dos adolescentes s doenas sexualmente transmissveis, infeco pelo HIV e gravidez precoce, por meio da ampliao do acesso dessa populao ao preservativo masculino e do trabalho do conceito de preveno dentro de um contexto de educao e promoo de sade. Uma das principais estratgias a disponibilizao de preservativos masculinos aos alunos matriculados no ensino fundamental e mdio da rede pblica do sistema educacional brasileiro. O Ministrio da Sade oferece suporte para a capacitao de professores, cabendo ao MEC e UNESCO/Brasil a definio de estratgias para a capacitao continuada dos professores, bem como a definio do material educativo e instrucional de referncia para os profissionais. Os treinamentos e capacitaes devero acontecer durante todo o processo. A UNESCO tambm ser responsvel pela conduo do processo de monitoramento e avaliao com total apoio do MEC e do Programa Nacional de DST e Aids.

108

Quadro 3.7 Fortalecendo a Resposta dos Jovens Epidemia

A participao de sete jovens de diferentes regies brasileiras como membros do Grupo Temtico do UNAIDS, foi consolidada em uma publicao da UNESCO e do UNAIDS: Aids: o que pensam os jovens. Durante dois anos estes jovens participaram de reunies, congressos e seminrios sobre as discusses mais prementes em relao epidemia, debatendo os temas que Aids traz aos jovens. A partir de um trabalho participativo e sob a coordenao da UNESCO, os pensamentos dos jovens foram reunidos em recomendaes que sugerem aes importantes para o desenvolvimento de polticas para diminuir o impacto da epidemia na populao jovem. So recomendaes que podem ser utilizadas por professores, diretores de escolas, Secretrios Municipais e Estaduais de Educao e Sade, Ministros de Estado, meios de comunicao e iniciativa privada.

Quadro 3.8 - Ncleo de Estudos e Aes Multilaterais de Cooperao em Educao e Sade NEAMCES

Em busca do fortalecimento das aes de educao em sade na Universidade de Braslia e na perspectiva de expandir programas nesta rea, NEAMCES, sediado na Universidade de Braslia rene professores e estudantes, aes e estrangeiros (Cabo Verde, Guin Bissau, Senegal, Angola, Moambique e Peru) com o desafio de desenvolver projetos de pesquisas e/ou aes, na perspectiva da cooperao multilateral e intercmbio de experincias no campo da educao e da sade. O seu objetivo principal de constituir-se referncia institucional/acadmica para subsidiar e viabilizar polticas e programas de cooperao e intercmbios internacionais no campo da educao e sade, com nfase no tema epidemia do HIV/Aids, em sua complexidade e transversalidade. O Ncleo conta com apoio tcnico, financeiro e institucional da UNESCO, do PN DST e Aids e do UNAIDS.

109

3. Fortalecimento Institucional/Gesto: Outra importante contribuio da UNESCO

no campo da cooperao Tcnica Internacional a capacidade de estabelecer novos processos de gesto de programas, considerando quase sempre a necessidade de fortalecer marcos institucionais e outros modos organizacionais de implementao. Geralmente a equipe responsvel pelo gerenciamento de um programa une expertise nova, alm da j existente, advinda do governo brasileiro e de outras instncias universidades, setor privado, consultores independentes e outros especialistas. A cooperao tcnica tambm envolve o trabalho com Secretarias Estaduais, autoridades municipais, universidades, instituies de pesquisa, hospitais e vrias outras organizaes. reas conceituais e tericas relevantes para a cooperao tcnica, em termos gerais, fazem parte do fortalecimento institucional, bem como da gesto administrativo-financeira dos acordos de cooperao tcnica.
Quadro 3.9 Programa Abrindo Espaos

Desde 2000, a UNESCO desenvolve o programa Abrindo Espaos, uma ampla proposta de abertura das escolas durante os finais de semana com atividades de esporte, cultura e lazer e que recentemente foi assumido pelo Governo brasileiro como poltica pblica a ser disseminada em todo o territrio nacional. Alm de buscar solues aos vrios problemas enfrentados por estudantes brasileiros, tais como a violncia e a falta de interesse pelo ambiente escolar e garantir o direito dos jovens a cultura, arte, lazer e esporte, o programa criou um espao fundamental para promover o dilogo entre os alunos. Isso permite no apenas a insero de aes de preveno com alcance para um grande nmero de jovens, mas tambm a discusso de ampla gama de temas relacionados educao sexual, violncia, tolerncia, gnero e outros por meio de uma participao ativa dos alunos e da comunidade escolar. As pesquisas realizadas pela UNESCO acerca do Programa mostram um grande interesse dos estudantes pela discusso desses temas.

110

3.7 - CONCLUSO A histria da epidemia da Aids no Brasil est marcada pela intensa interao entre governo e sociedade civil, seja na formulao ou na implementao de respostas a essa doena de forte impacto no desenvolvimento social do pas. Em 1987, Jonathan Mann j chamava as conseqncias sociais da aids de terceira epidemia31. Mas foi somente em 1999 que o Conselho de Segurana das Naes Unidas reconheceu que a aids uma ameaa paz entre os povos porque gera um crculo vicioso de doena, pauperizao, violncia e, eventualmente, guerra. A aids, e aqueles que com ela convivem, ainda so estigmatizados e tm seus direitos humanos desrespeitados; as populaes de baixa renda e do interior do pas tm dificuldades de acesso aos servios pblicos; a desinformao ainda faz vtimas; as escolas precisam de suporte para estruturar seus programas de educao preventiva; os meios de comunicao ainda so tmidos em seu apoio causa da aids; e a sociedade civil precisa de suporte para buscar a sustentabilidade de suas aes. Ela a terceira epidemia da qual falava Mann, cujas conseqncias sociais e econmicas colocam em perigo o desenvolvimento sustentvel dos pases. No Brasil, as conseqncias no so to perceptveis, uma vez que os indicadores da epidemia tm se estabilizado em algumas regies. No restam dvidas de que o pas ainda precisa enfrentar barreiras de resistncia, preconceito e estigma aos quais os portadores de HIV e os doentes de aids ainda esto submetidos. No entanto o quadro muito menos aterrorizador do que aqueles encontrados em pases africanos, por exemplo, onde a taxa de incidncia de HIV atinge incrveis 35% da populao. A curto prazo isso representa a possibilidade da no-construo (ou da prpria autodestruio) de uma sociedade saudvel e capaz de responder aos seus prprios desafios. O desenvolvimento sustentvel dos pases est sendo diretamente afetado pelo estigma e pela discriminao que nascem da combinao entre falta de informao, medo e vergonha impostos pela aids. Num cenrio no qual esse quadro permanente, a epidemia caminha para a marginalidade, dificultando a preveno, a assistncia e o exerccio dos direitos humanos das pessoas que vivem com HIV/aids.

31

Fonte: Aids in the Word II (1996:344). Nova York, 1996.

111

 no palco da busca pela cidadania que os direitos a sade e a educao se firmaram como um componente essencial das polticas pblicas. A distribuio universal de medicamentos da terapia anti-retroviral, a implementao de leis que garantam direitos aos portadores de HIV e a estrutura consolidada de apoio especializado no Sistema nico de Sade Brasileiro so direitos adquiridos que se relacionam diretamente ao papel de controle social desempenhado pela sociedade civil. Pode-se dizer que os desafios impostos pela aids trazem em seu cerne os desafios e lutas pela democracia. O vigor da sociedade civil no campo do HIV/aids vai alm do seu campo de ao, incluindo redes e reunies cientficas. O intercmbio de experincias, fortemente estimulado e promovido tambm pela UNESCO, trouxe um conhecimento considervel para o desenvolvimento de estratgias visando o enfrentamento da epidemia, as quais so aplicadas s dimenses e especificidades culturais de um pas como o Brasil. Esse intercmbio contribuiu, ainda, para a disseminao de informaes que tornaram pblicas as alternativas para lutar contra os desafios impostos pela epidemia. Como indica uma avaliao externa solicitada pela sede da UNESCO, em 2001: As atividades empreendidas pelo governo, pela sociedade civil e pelas agncias internacionais cooperativas foram responsveis pelo aumento da conscientizao em relao epidemia, para o desenvolvimento de um sentido de co-responsabilidade. Isto ganhou novos aliados sobre os anos, e contribuiu a uma melhora notvel registrada nos nmeros de HIV no Brasil. As conseqncias epidemiolgicas, humanitrias e sociais da aids no Brasil ainda representam desafios enormes. No obstante, a experincia brasileira eficientemente demonstra que possvel mitigar, individualmente e coletivamente, os efeitos da doena32. O trabalho conjunto entre governo e sociedade civil no Brasil, sem dvida merece especial ateno no que diz respeito forma como foi estabelecida essa parceria. Enquanto em uma grande parte de pases as ONG so consideradas ameaa aos governos por desvendarem e apontarem as reas de fragilidade dos programas governamentais, a parceria entre setores historicamente no colaborativos veio mostrar que a parceria entre essas instncias, quando mantidas as autonomias e independncias
32

Elliot Stern & Vincent Defourny. UNESCO Brasil: Relatrio de Avaliao das Atividades do Escritrio de Braslia. Setembro/2001 mimeo a ser publicado.

112

necessrias para a atuao entre ambos os setores, garantem a capilaridade das aes e oferecem resultados concretos tais como: eficincia na abordagem a populaes vulnerveis, agilidade na execuo de projetos, criatividade metodolgica, custos operacionais reduzidos e eficincia em levar as experincias brasileiras para outros pases. na busca de solues para essa agenda no Brasil que a UNESCO somase aos esforos que o poder pblico e a sociedade civil vm empreendendo no Brasil. A parceria com a UNESCO tem possibilitado a abertura de espaos para inovaes. A exemplo, o apoio s aes de fortalecimento institucional dos governos federal, estadual e municipal; a insero dos jovens em instncias internacionalmente reconhecidas de construo de polticas; o envolvimento de parlamentares no pensar de novas leis que apontam para um tratamento mais eqitativo das questes da epidemia dentre outras, demonstram que a expertise das Naes Unidas pode contribuir para a construo de novos laos que fortalecem ainda mais a resposta brasileira.

113

4. PERFIL DAS ONG NO

CAMPO DA AIDS

4.1. INTRODUO Neste captulo, delineia-se um mapeamento das ONG (Organizaes No-Governamentais) no Brasil, considerando-se caractersticas institucionais, parcerias com outras agncias e grupos-alvo, para melhor compreender as situaes de enfrentamento da epidemia do HIV por tais entidades e em particular, as formas de relacionamento com o Estado. Recorre-se a informaes coletadas por pesquisa extensiva, pela qual questionrios foram enviados por correio eletrnico e tradicional, sendo, portanto, tal mapeamento afim a registros obtidos junto a membros de tais ONG, em particular suas respectivas coordenaes. Antes da apresentao do perfil das ONG no campo da aids, apresenta-se a seguir, uma breve resenha sobre a estruturao desse ator em tal cenrio. Em termos de conceituao de ONG/aids, o estudo se orienta por recomendaes consensuais das entidades, o que implica certa diversidade de formatos institucionais. Por exemplo, segundo o Frum de ONG/aids do Estado do Rio de janeiro difcil definir com preciso o que seja uma ONG/aids. De acordo com a ABIA (2004: 01): difcil definir com preciso o que seja uma ONG/aids. Tende-se a considerar como tal as organizaes criadas especialmente com a finalidade de trazer uma resposta organizada da sociedade civil epidemia do HIV, embora este conjunto englobe organizaes muito diferenciadas entre si em termos de filiao poltica e religiosa, tamanho, atividades desenvolvidas, tipos e modos de estruturao e atuao. Normalmente, quando se faz meno s ONG, enfatiza-se o seu carter no-governamental. Originalmente, por no representarem governos nas

115

Assemblias das Naes Unidas33. No Brasil, essas organizaes surgem no cenrio marcado pela ditadura militar e basicamente acolhem militantes de esquerda, professores universitrios sem espao de expresso poltica no mbito acadmico e, posteriormente, ex-exilados (LANDIM, 1998). As ONG caracterizam-se pela defesa de direitos humanos de distintas populaes em particular via prestao de servios e atuao por polticas publicas e com um grau maior de institucionalizao que os movimentos sociais, contudo comportam uma variedade de formatos. Em muitos casos, em particular em perodos iniciais de sua legitimao dcada de oitenta , seriam ambguas as fronteiras entre ONG e movimentos sociais, de estilo mais relacionado cobrana militante de direitos do grupo constituinte e de enfrentamento em relao ao Estado. Concomitantemente tentativa de consolidar uma identidade mais relacionada ao parmetro ONG, e no contexto social da poca, grupos que surgem em resposta epidemia de aids passam a se autodenominar ONG/aids. Entretanto muitas de suas prticas tambm se confundem com a modelagem de movimentos sociais, sendo comum a recorrncia s performances nas ruas como protesto, as intervenes nas pesquisas mdicas, as denncias pblicas em defesa das pessoas com HIV/aids e interlocues com as instncias governamentais que combinariam colaborao e controle social. Em sntese, as ONG/aids constroem uma interseo peculiar entre as noes de ONG, movimentos sociais e grupos de ajuda mtua. Nesta pesquisa, tendo como referncia a base de dados citada, considerouse, como ONG/aids as organizaes da sociedade civil e sem fins lucrativos que desenvolvem algum tipo de ao no enfrentamento epidemia do HIV/aids, atravs de atividades de preveno e educao, assistncia, produo e divulgao de conhecimento e informaes, e ativismo. Assim, no rol das ONG/aids, existem entidades dos mais diferentes perfis, muito diferenciadas entre si em termos de afiliao poltica e religiosa, tamanho,
33

Segundo Fernandes, R.C. e Piquet, Leandro (1997: 25-33): Da Europa continental vem o predomnio da expresso organizaes nogovernamentais (ONG), cuja origem est na nomenclatura do sistema de representaes das Naes Unidas. Chamouse assim s organizaes internacionais que, embora no representassem governos, pareciam significativas o bastante para justificar uma presena formal na ONU. O Conselho Mundial de Igrejas e a Organizao Internacional do Trabalho eram exemplos em pauta. Por extenso, com a formulao de programas de cooperao internacional para o desenvolvimento estimulados pela ONU, nas dcadas de 1960 e 1970, cresceram na Europa ocidental ONG destinadas a promover projetos de desenvolvimento no Terceiro Mundo. Formulando ou buscando projetos em mbito nogovernamental, as ONG europias procuraram parceiros mundo afora e acabaram por fomentar o surgimento de ONG nos continentes do hemisfrio sul.

116

atividades desenvolvidas, tipos e modos de estruturao e atuao, direcionadas unicamente para a questo da aids ou no. Em 1986, reconhecendo a importncia da contribuio da sociedade civil no enfrentamento da aids, o Ministrio da Sade, atravs do ento Programa Nacional de DST/Aids34, convida alguns profissionais e professores universitrios que vinham se dedicando ao ativismo antiaids, para compor o grupo de trabalho que deveria pensar diretrizes e alternativas para o controle do HIV no pas. Paralelamente intensificao do dilogo com o setor governamental, observa-se a expanso e aprofundamento da organizao dos grupos que atuam sobre a aids. Em 1989 o nmero dessas organizaes j havia crescido e ampliado suas atividades o suficiente para que se tornasse necessria uma articulao visando potencializar as diversas iniciativas. quando ocorre o I Encontro Nacional de ONG/Aids, com a presena de aproximadamente trinta pessoas e catorze organizaes. A partir de 1989, os Encontros Nacionais de ONG/Aids passam a se realizar periodicamente, sendo assumi-dos como a instncia mxima de discusso e deliberao das diretrizes de ao das ONG/aids no pas. A ampliao do espectro temtico e poltico das aes das ONG ocorre paralelamente a mudanas na relao do Programa Nacional de DST e Aids com essas organizaes. Com o amadurecimento do movimento social, representantes de ONG/aids j so considerados interlocutores legtimos em fruns cientficos e de elaborao e implementao de polticas pblicas. Apesar da participao de ativistas como consultores desde o incio da montagem desse Programa, os ativistas no so considerados representantes de um grupo ou de um movimento organizado. Ao contrrio, existia quase uma recusa do governo ao dilogo formal com o movimento organizado de luta no combate aids. Essa postura comeou a mudar quando, em 1992, o Ministrio da Sade d apoio financeiro para a realizao do V Encontro Nacional de ONG/aids, em Fortaleza, e se faz representar no evento. Naquele ENONG votada a representao das ONG para compor a Comisso Nacional de Vacinas, inaugurando-se a prtica de se utilizar os Encontros para se eleger representantes das ONG para os espaos formais de interlocuo
34

Entre 1986, data da sua criao, e 1998, o Programa Nacional passa por inmeras reformulaes, inclusive de seu nome. Para efeitos deste estudo ora denomina-se Programa Nacional de DST/AIDS e ora Coordenao Nacional de DST e Aids. Em 1998, o nome passa a ser Coordenao Nacional de DST e Aids. Em 2004, retorna a denominao de Programa Nacional de DST e Aids.

117

com o Programa Nacional de DST/aids, incluindo a Comisso Nacional de aids. Em 1994, a partir dos recursos obtidos com o Acordo de Emprstimo junto ao Banco Mundial o projeto Aids I o Programa Nacional de DST e Aids passa a apoiar tcnica e financeiramente projetos de ONG, selecionados mediante concorrncia, dando incio a uma nova fase na relao junto sociedade civil. Desde 1988 j havia a poltica de repasse de recursos financeiros para organizaes no-governamentais, visando a implementao de projetos definidos pelo Ministrio da Sade, tais como o PREVINA, voltado para grupos considerados de maior vulnerabilidade prostitutas, presidirios e usurios de drogas, e o EMPRESAS, em parceria com o Servio Social da Indstria. No entanto, a seleo atravs de concorrncia, e o montante de recursos alocados nessa iniciativa foram uma novidade, cujo impacto se traduziu no aumento quantitativo de organizaes que passam a incluir a temtica da aids na sua agenda. Assim, a partir de 1994, o Ministrio da Sade se torna o principal financiador das aes desenvolvidas pelas ONG/aids no pas. Tambm importante lembrar que a essa altura j estava implantado o Sistema nico de Sade SUS que, entre seus cinco princpios diretrizes, inclui o exerccio do controle social. De fato, o pas no campo da sade, por meio das Conferncias Nacionais, Estaduais e Municipais de Sade tinha acumulado uma certa experincia no controle das aes governamentais para o campo da sade. Tal processo no campo da resposta nacional epidemia, estendido e aprofundado. De fato, se possvel falar em modelo brasileiro de controle epidemia, deve-se reconhecer a participao social como um dos seus trips juntamente com o Estado e as organizaes internacionais , o que torna a sociedade civil o elemento diferenciador sem precedentes em relao a outras experincias. Com o advento do Aids II segundo Acordo de Emprstimo com o Banco Mundial , alm do apoio s aes do combate aids, passou-se a priorizar a promoo da sustentabilidade dessas aes, de forma a criar estratgias que pudessem viabilizar a sua continuidade. Entenda-se sustentabilidade no apenas em relao dimenso financeira, como tambm por seus construtos tcnicos e polticos. Tal ampliao do conceito de sustentabilidade se justifica tambm considerando a necessria parceria das ONG com as Coordenaes Nacional e Estaduais de DST e Aids e com os programas municipais, alm de atividades relacionadas implementao dos projetos que asseguram os seus recursos financeiros.

118

4.2. PERFIL DAS ONG/AIDS NO BRASIL Para a seleo da amostra para o survey sobre ONG/aids foi utilizada a base de dados do Sistema de Monitoramento de Projetos (SIMOP), do Programa Nacional de DST e Aids. Para o envio dos questionrios a serem respondidos pelas ONG, via internet e por correio fsico, foram considerados os seguintes critrios: ter projetos apoiados pela UNESCO ou UNODC; e ter projeto em andamento, no mbito do Aids II. Para o encaminhamento desses questionrios foi utilizado o cadastro de ONG da Unidade Sociedade Civil e de Direitos Humanos do Programa Nacional de DST e Aids. Assim, foram enviados 576 questionrios, dos quais 328 respondidos. Os questionrios respondidos (328) representam 57% do universo de ONG relacionadas questo da aids. O universo da pesquisa est bem prximo ao nmero de ONG/aids existentes no pas, pois de acordo com a mala direta do setor de articulao com ONG do Programa Nacional de DST e Aids, consta cerca de seiscentos endereos, includas organizaes que, embora trabalhem com aids, no devem ser consideradas ONG/aids tpica. o caso de grupos feministas e das comisses de aids das centrais sindicais. Estimativas dos organizadores do Encontro Nacional de ONG/Aids, realizado em abril de 1999, j apontavam a existncia de cerca de 350 organizaes no-governamentais que tm como objetivo primordial participar na luta contra a aids, atravs de aes de preveno e educao, assistncia, produo e divulgao de conhecimento e informaes e ativismo. A seguir, mapeamento das ONG pesquisadas considerando as seguintes dimenses: a rea geogrfica de atuao; nvel de atuao da ONG; data de fundao; incio das atividades com DST/aids e objetivos da instituio. A rea geogrfica de atuao compreende indicao do estado em que atuam e a cidade em que se situam, o que se associa identificao nominal de cada ONG. (ver Anexo 2) Na Tabela 4.1, apresentar-se situao-resumo do alcance do survey, segundo o Estado:

119

Tabela 4.1 Nmero de questionrios emitidos e recebidos sobre ONG/aids, segundo Regies e Estados da UF, 2003.
Questionrio sobre ONG/Aids
Regio/estados Total Regio Norte Acre Amap Amazonas Par Rondnia Roraima Tocantins Regio Nordeste Alagoas Bahia Cear Maranho Paraba Pernambuco Piau Rio Grande do Norte Sergipe Regio Centro-Oeste Distrito Federal Gois Mato Grosso Mato Grosso do Sul Regio Sudeste Esprito Santo Minas Gerais Rio de Janeiro So Paulo Regio Sul Paran Rio Grande do Sul Santa Catarina Emitidos 576 41 5 4 8 15 7 1 1 130 3 31 41 7 12 19 6 4 7 68 18 15 12 23 249 10 19 92 128 88 29 33 26 Recebidos 328 20 1 0 4 12 2 1 0 65 0 22 22 2 6 9 1 0 3 32 10 7 7 8 157 3 11 52 91 54 17 21 16 Relao entre Questionrios Emitidos e Recebidos 56,94 48,78 20,00 0,00 50,00 80,00 28,57 100,00 0,00 50,00 0,00 70,97 53,66 28,57 50,00 47,37 16,67 0,00 42,86 47,06 55,56 46,67 58,33 34,78 63,05 30,00 57,89 56,52 71,09 61,36 58,62 63,64 61,54

Fonte: UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003.

Das 328 ONG que responderam pesquisa, 27,7% localizam-se no Estado de So Paulo, 15,8 no Rio de Janeiro e 6,7% na Bahia e Cear. No Rio Grande do Sul so 6,4%, seguido pelo Paran, com 5,2% e Santa

120

Catarina, 4,9%. Esses estados, totalizam mais de 73,0% das ONG. Assim, o padro de distribuio das ONG que trabalham com aids, registrado em 2003, demonstra uma concentrao de organizaes no eixo So Paulo-Rio de Janeiro, com 43,4% delas (Tabela 4.2).
Tabela 4.2 Percentual de questionrios recebidos, segundo Estados da UF 2003
Percentual de Questionrios Recebidos, segundo Estados 2003
Estados Total Regio Norte Acre Amap Amazonas Par Rondnia Roraima Tocantins Regio Nordeste Alagoas Bahia Cear Maranho Paraba Pernambuco Piau Rio Grande do Norte Sergipe Regio Centro-Oeste Distrito Federal Gois Mato Grosso Mato Grosso do Sul Regio Sudeste Esprito Santo Minas Gerais Rio de Janeiro So Paulo Regio Sul Paran Rio Grande do Sul Santa Catarina Questionrios Recebidos (%) 100,00 6,10 0,30 0,00 1,22 3,66 0,61 0,30 0,00 19,82 0,00 6,71 6,71 0,61 1,83 2,74 0,30 0,00 0,91 9,76 3,05 2,13 2,13 2,44 47,87 0,91 3,35 15,85 27,74 16,46 5,18 6,40 4,88

Fonte: UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003.

121

Quanto ao nvel de atuao da ONG tem-se que mais da metade das ONG concentram sua atuao na esfera municipal (56,4%), seguida da esfera estadual (45,4%) e da regional (39,3%). Em mbito nacional observa-se que o percentual de 30,8%, enquanto que apenas (25,4%) delas declara ter aes em bairros ou grupos de bairros, conforme observado na Tabela 4.3.
Tabela 4.3 Nmero e proporo de ONG/aids segundo nvel de atuao 2003
Nvel de atuao Municipal Estadual Regional Nacional Bairros ou grupos de bairros N 185 149 129 101 83 %* 56,4 45,4 39,3 30,8 25,3

Fonte: UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Qual o nvel de atuao da organizao?. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar mais de um nvel de atuao.

Os beneficirios das ONG, escutados em grupos focais, reconhecem de forma positiva o trabalho que a organizao realiza nas comunidades locais, sinalizando sua importncia, por atingir o pblico, principalmente os mais jovens. Muitos se referiram experincia prvia de participao em vrias atividades que a ONG j promoveu no bairro, tais como trabalhos ldicos e culturais. Alm disso, estar na ONG, segundo relatam, implica a constituio de um espao alternativo rua, lugar considerado da droga e da violncia. A mais alta focalizao no municpio est afim com a dinmica da vida social, em particular no campo da sade. De acordo com dvila (2001:60) O Brasil vem investindo na descentralizao da gesto pblica e regionalizao das aes em sade. Cada vez mais cabe aos municpios um importante papel na garantia da ampliao e manuteno da ateno integral sade da populao. Essa responsabilidade implica na aplicao de estratgias que viabilizem essa tarefa. Mas essa tarefa no significa que as instncias pblicas federal e estadual deixem de ter responsabilidades; pelo contrrio, a organizao do sistema de sade no Brasil passa pela construo clara dos papis e funes para cada uma destas instncias.

122

Focalizando a data de fundao tem-se que a maioria das ONG/aids cita entre incio dos anos oitenta e 2003. A partir de 1985 inicia-se a fase de criao de ONG de maneira mais acelerada, justamente depois da abertura poltica, concretizada nas diretas j; com novos picos em 1991, 1992, 1994 e 1999, havendo pouca reduo no nmero de criao de ONG nos anos adjacentes. O pico de 1991 e 1992 poderia ser explicado pela popularizao do movimento no-governamental principalmente no que tange ao movimento ecolgico em 1992. Tambm foram destaques os anos de 1994 e 1999, explicados pela entrada em vigor dos Acordos de Emprstimos do Banco Mundial, denominados respectivamente por Aids I e Aids II. Considerando o material coletado, se valorizam os perodos em que houve maior surgimento de instituies. Assim, opta-se por cinco momentos, tendo em vista os resultados apresentados pelo estudo. So eles: a) At 1983; b) de 1984 a 1988; c) de 1989 a 1993; d) de 1994 a 1998 e; e) de 1999 a 2003. Na Tabela 4.4, tem-se que das 324 ONG que responderam questo, 31,2% foram fundadas entre 1989 a 1993, o que corresponde a 101 organizaes. Entre 1994 e 1998, 26,9%, ou seja 87 instituies foram ento criadas. No momento seguinte, entre 1999 a 2003, surgiram 61 instituies (18,8%).
Tabela 4.4 Nmero e proporo de ONG/aids segundo perodos de fundao - 2003
Perodos de fundao Antes de 1983 De 1984 at 1988 De 1989 at 1993 De 1994 at 1998 De 1999 at 2003 Total N 36 39 101 87 61 324 % 11,1 12,0 31,2 26,9 18,8 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Data de fundao

Quando se identifica, por data de fundao, a rea de atuao prioritria da ONG, percebe-se que ao longo do perodo, a nica rea em que houve um crescimento constante foi a de Direitos Humanos. A rea de Preveno de DST/HIV/aids, apresenta o maior percentual de ONG, com 27,2%; seguida por Assistncia a Portadores de HIV e/ou vivendo com aids (23,8%). O percentual de ONG que atuam nos Movimentos de Mulheres e Crianas e Adolescentes de 8,8%, respectivamente, perdendo espao ao longo dos perodos selecionados. (Tabela 4.5)

123

Tabela 4.5 Proporo de ONG/aids por data de fundao, segundo a rea de atuao prioritria 2003
rea de atuao prioritria
Direitos humanos Movimento homossexual Movimento de mulheres Profissionais do sexo Movimento de crianas e adolescentes Preveno de DST/HIV/aids Assistncia a portadores de HIV e/ou vivendo com aids Outros movimentos Total

Data de fundao das ONG/aids

At 1983 3,7 3,7 14,8 18,5 11,1 48,1 100,0 1984 at 1988 6,1 12,1 3,0 15,2 30,3 18,2 15,2 100,0 1989 at 1993 9,0 6,0 14,9 1,5 6,0 25,4 34,3 3,0 100,0 1994 at 1998 13,0 8,7 1,4 7,2 27,5 24,6 17,4 100,00 1999 at 2003 14,0 7,0 2,3 9,3 7,0 32,6 18,6 9,3 100,0 Total 10,0 3,3 8,8 2,9 8,8 27,2 23,8 15,1 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: rea de atuao prioritria

O incio das atividades com DST/aids de 328 ONG pesquisadas se concentra entre janeiro de 1978 a maro de 2003, com as seguintes especificidades, de acordo com os perodos considerados, tomando-se em conta a literatura sobre momentos que marcam o campo da vida pblica no pas segundo temas que de alguma forma incidem sobre a mobilizao em relao aids: I Antes de 1983, apenas 0,9% ONG iniciou atividades com DST e Aids. Naquele perodo configurada, de maneira incipiente, a conscientizao e importncia da sexualidade nos movimentos sociais; II Entre 1984 a 1988, momento das primeiras respostas epidemia de aids, nota-se que o percentual passa de 0,9% (at 1983) para 8,3%. O perodo foi caracterizado pelo surgimento de um grande nmero de organizaes no-governamentais (ONG), atuando principalmente na luta pelos direitos das pessoas portadoras do HIV/aids, alm da assistncia e da mobilizao social para a presso poltica. At 1985, pelo menos onze estados da federao j organizavam polticas referentes aids, criando programas de controle, cujas aes eram dirigidas para investimentos em vigilncia epidemiolgica, assistncia mdica e preveno, praticamente atravs de campanhas de informao veiculadas na

124

mdia. At aquele ano, o Ministrio da Sade no tinha qualquer ao expressiva contra a epidemia. Observa-se que em 1985, foi criada a primeira organizao no-governamental especfica de combate epidemia o Grupo de Apoio Preveno de aids, em So Paulo. Somente em 1986, o Ministrio da Sade, atravs do recm-criado Programa Nacional de DST/Aids, reconhece a contribuio da sociedade civil no enfrentamento da aids e se organiza para uma resposta urgente epidemia de aids. Em 1986, como um dos mais importantes marcos histricos no Brasil, foi realizada a VII Conferncia Nacional de Sade que implantou as bases do Sistema nico de Sade (SUS). Segundo Teixeira (1997), o Programa Nacional de DST e Aids, mesmo reconhecendo a importncia de inserir as aes de DST/aids no novo modelo, demorou em avanar em sua poltica, pois no tomou como referencial as diretrizes do SUS para o direcionamento das aes de controle das DST/aids, optando, pois, pela centralizao da poltica e dos recursos financeiros. III Entre 1989 a 1993, o percentual das organizaes que passam a trabalhar com DST e aids j de 25%. Aqueles so tempos de avanos nas propostas de enfrentamento da aids. Como se pode notar, houve um crescimento, a partir de 1989, no nmero dessas organizaes, tornandose necessria uma articulao visando potencializar as diversas iniciativas. No perodo, especialmente entre 1990 e 1992 ocorre uma crise institucional no governo federal, desestruturando o PN DST e aids, que se refletiu nos Programas Estaduais. Tambm, poca, houve rompimento das relaes com alguns organismos internacionais (ver TEIXEIRA, 1997; PARKER, GALVO e BESSA, 1999). IV De 1994 a 1998, inicia-se um processo de reestruturao e ampliao da resposta nacional. So restabelecidas as relaes, por parte do PN DST e Aids com os estados, municpios e ONG e retomadas as articulaes internacionais. Com o advento do primeiro emprstimo do Banco Mundial, conhecido como o Aids I, o percentual de ONG/aids salta para 34,9%. Esse aumento comea a ocorrer, especialmente em 1994, quando o Programa Nacional de DST e Aids, passa a apoiar tcnica e financeiramente projetos de ONG, a partir dos recursos obtidos com o Acordo de Emprstimo.

125

V De 1999 a 2003, o percentual de ONG que indicam terem passado a desenvolver atividades com DST e aids foi de 30,9%. A constncia do percentual no patamar dos 30%, durante os dois ltimos perodos selecionados, provavelmente se deva entrada em vigor dos emprstimos do Banco Mundial (Aids I e II). Com o Acordo de Emprstimo Aids II, o PN DST e Aids deixou maior autonomia de gesto s Secretarias Estaduais e Municipais de Sade. Assim, houve um fortalecimento do desenvolvimento institucional e investimentos na organizao do processo de gesto, capacitando as equipes locais em planejamento, programao, execuo, acompanhamento e avaliao de projetos. No intuito de garantir a sustentabilidade das aes, a CN DST e Aids faz regularmente um trabalho de sensibilizao dos gestores de sade nos rgos colegiados, discutindo as competncias dos trs nveis de governo e pactuando algumas questes (Tabela 4.6.)
Tabela 4.6 Nmero e proporo de ONG/aids segundo perodo de incio das atividades com DST/aids 2003
Perodo de inicio das atividades com DST/aids Antes de 1983 De 1984 at 1988 De 1989 at 1993 De 1994 at 1998 De 1999 at 2003 Total N 3 27 81 113 100 324 % 0,9 8,3 25,0 34,9 30,9 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Incio das atividades com DST/aids

No perodo em que vigorou o primeiro Acordo de Emprstimo do Banco Mundial para apoio s aes de combate epidemia do HIV houve o aprimoramento nos critrios para seleo e acompanhamento de projetos, por parte do Ministrio da Sade. Ao mesmo tempo, a participao crescente das ONG/aids em diferentes instncias e atividades do Programa Nacional de DST e Aids contribuiu para aprofundar a compreenso sobre o significado de fazer projetos, a partir de um suporte governamental. Ao final do primeiro Acordo de Emprstimo, em 1998, um total de 437 projetos de ONG havia sido financiado pelo Programa Nacional de DST e Aids, incluindo diferentes populaes alvo, como adolescentes, jovens, mulheres, pessoas vivendo com aids, profissionais do sexo, e homens homossexuais, alm de um nmero significativo de eventos, incluindo seminrios e encontros (CN DST e Aids, 1998).

126

Em um primeiro momento, o Acordo de Emprstimo com o Banco Mundial, especialmente o seu componente estratgico de financiamento a projetos de ONG, alvo de anlises e crticas por parte de ativistas (GALVO, 1997), que apontam uma momentnea desarticulao poltica das ONG/ aids, conseqente competio pelos recursos entre si e com outras organizaes, muitas das quais com mais experincia e desenvoltura na elaborao de projetos. Na primeira concorrncia de projetos ocorrida no mbito do segundo Acordo de Emprstimo do Banco Mundial, o projeto Aids II, foram aprovados 250 projetos, incluindo novos, continuidade de antigos e realizao de eventos. No entanto, a principal diretriz do Aids II no apoio a aes do combate aids no Brasil a promoo da sustentabilidade dessas aes, j que, naquele momento, no est previsto que haja um terceiro emprstimo. medida que as aes governamentais e os emprstimos foram sendo mantidos, a quantidade de ONG que inicia suas atividades junto s DST e aids foi aumentando. Isso implica que a efetividade das aes governamentais est diretamente atrelada ao movimento sustentvel e organizado da sociedade civil, o que conseqentemente direciona as polticas pblicas de sade. Pe-se em marcha um processo de reproduo de mtua condicionalidade uma vez que o fortalecimento das aes governamentais, sua agressividade afeta diretamente na organizao e na sustentabilidade das aes da sociedade civil, propiciando meios para a continuidade das aes de diversas agncias. (ALTMAN, 1995). Passando-se anlise dos objetivos da instituio, se registra a diversidade enunciada pelos informantes, chegando-se a dezoito categorias, a saber: Preveno (164 casos), a categoria mais indicada, com 50% de declaraes, seguida de Direitos Humanos e Cidadania com 47,6%, correspondendo a 156 casos. Em terceiro lugar vem Assistir a Populao Portadora de HIV (93 casos), ou 28,4%, enquanto que Direitos Humanos e Gnero com 23,5% (77 casos) a quarta categoria. As ONG que afirmam que tm como objetivo Desenvolver e Divulgar Conhecimento, perfaz 19,5% (64 casos) a quinta categoria mais indicada. Promover a Articulao do Conhecimento (financeiro, tcnico e relacional), Participao no Controle Social e Polticas Pblicas, Promover o Desenvolvimento Sustentvel, varia entre os 11,6% e 9,5% (38 e os 31 casos), respectivamente. As que tm como misso Coordenar Programas (7,0%), Capacitao de Profissionais (5,5%), Outros (5,0% no especificado),

127

Capacitao para Sustentabilidade (4,0%), Assistir a Dependentes Qumicos (3,7%), Direitos Humanos Profissionais do Sexo (3,4%) e Direitos Humanos Racismo (3,0%), so menos expressivas. Por fim tem-se a Promoo de Reduo de Danos com 1,2% e Mudana Comportamental diante da Aids com 0,3%, sendo um caso nico. (Tabela 4.7)
Tabela 4.7 Nmero e proporo de ONG/aids segundo seus objetivos - 2003
Objetivos das ONG/aids
Preveno Pv Direitos Humanos e Cidadania DHC Assistir a Populao Portadora de HIV As-HIV Direitos Humanos e Gnero DH-G Desenvolver e Divulgar Conhecimento DDC Promover a Articulao do Conhecimento PAC Participao no Controle Social e Polticas Pblicas PCS-PPP Promover Desenvolvimento Sustentvel PDS Coordenar Programas CP Capacitao de Profissionais CP* Capacitao para Sustentabilidade CS Assistir a Dependentes Qumicos As-DQ Direitos Humanos Profissionais do Sexo DH-PS Direitos Humanos e Racismo DH-R Promoo de Reduo de Danos PRD Mudana Comportamental diante da AIDS MCA Outros

N
164 156 93 77 64 38 35 31 23 18 13 12 11 10 4 1 15

%*
50,0 47,6 28,4 23,5 19,5 11,6 10,7 9,5 7,0 5,5 4,0 3,7 3,4 3,0 1,2 0,3 4,6

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Objetivos da instituio:. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar mais de um objetivo.

4.3. TIPOS, FORMAS DE GESTO, ARTICULAO E VISIBILIDADE SOCIAL Ainda explorando-se os questionrios acessa-se a seguir classificaes das ONG/aids quanto ao tipo de organizao; formas de organizao (instncias de deciso da ONG); populao alvo dos programas da ONG; rea de atuao destacando-se a prioritria; implementao de aes de advocacy; institucionalizao; parcerias polticas em nvel nacional; parcerias em mbito internacional; fontes de captao de recursos das ONG;

128

participao nas instncias de controle social; participao na formulao de polticas pblicas; filiao a Associao Brasileira de ONG ABONG e a outras redes e articulaes de movimentos; participao de fruns de ONG no Estado; participao em encontros de ONG; participao do ltimo encontro Regional da ONG; formas de divulgao dos trabalhos desenvolvidos pelas ONG e apresentao de trabalho da organizao no exterior. A fim de melhor caracterizar as ONG/aids quanto ao tipo de organizao, foi levado em considerao que a resposta fora explicitada com trs exemplos de finalidades/objetivos da ONG, a saber: prestao de servios, defesa de direitos e movimento social. Dessa maneira, o tipo de organizao se confunde com o seu objetivo. Em uma primeira anlise se identifica o tipo da organizao, pautado no seu CNPJ, na sua autodenominao e no nome da instituio. Em um segundo momento, prioriza-se a diversidade de informaes recebidas das ONG, buscando valorizar tanto as informaes sobre o tipo da organizao quanto seu objetivo. O resultado de tal anlise se apresenta na Tabela 4.8, abaixo. Com exceo de dois casos, as ONG tinham CNPJ, constatando dessa maneira que o universo dessa pesquisa composto predominantemente por sete categorias: Sociedade e outras formas de Associao, Prestao de Servios, Movimento Social, Defesa de Direitos, Pesquisa e Informao, Entidade Religiosa e Outros. Adverte-se que essas categorias so descritivas e no mutuamente excludentes. O fato de a maioria das ONG/aids contarem com CNPJ indica maior tendncia a se apresentar como ONG. O que sugere que os dez ltimos anos de financiamentos colaboraram para maior institucionalizao dos movimentos sociais que inicialmente compunham o cenrio da luta contra a aids. Esse fenmeno da Onginizao pode ser compreendido uma vez que, para que o repasse dos recursos do BIRD pudesse ser efetivado a entidades do terceiro setor, este passou a ter de se formalizar, por meio de CNPJ, desconfigurando assim, a proposta de movimento social se se considera que com a maior probabilidade um movimento social no recorreria prtica de cadastramento oficial, via CNPJ. A Tabela 4.8 indica predominncia absoluta nas quatro primeiras categorias selecionadas, ou seja, 36,6% se declaram do tipo Sociedade e outras formas de Associao; 25,9% so de Prestao de Servios; 23,5 % se dizem

129

Movimento Social e 18,9% so ONG do tipo Defesa de Direitos. Enquanto que, apenas, 2,1% so de Pesquisa e Informao; e 1,5% Entidade Religiosa e Outros. A identificao com a luta pelos direitos humanos, no contexto de luta contra as DST, HIV/aids, continua sendo a marca registrada das entidades descritas na pesquisa. curioso registrar que a mesma observao vlida para as organizaes ligadas a movimentos sociais mais especficos. O conjunto de entidades mostra um perfil diferenciado com respeito exclusividade de atuao no campo das DST/aids. certo que h instituies mais flexveis e diversificadas, ampliando o campo de sua atuao.
Tabela 4.8 Nmero e proporo de ONG/aids segundo tipo de organizao - 2003
Tipo de organizao
Sociedade e outras formas de associao Prestao de servios Movimento social Defesa de direitos Pesquisa e informao Entidade religiosa Outros

N
120 85 77 62 7 5 5

%*
36,6 25,9 23,5 18,9 2,1 1,5 1,5

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Tipo de organizao:. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar pertencimento a mais de uma categoria. Na categoria de Sociedades e outras formas de associao foram includos os seguintes subitens: associao beneficente civil de direitos privados sem fins lucrativos, comunitria, cultural, cultural e sem fins lucrativos, de pequenos produtores e sem fins lucrativos, prostitutas, portadores de HIV e seus familiares, OSCIP, entidade da sociedade civil sem fins lucrativos, entidade, entidade filantrpica, entidade sem fins lucrativos, entidade sindical, ONG, instituio, instituio autnoma sem fins lucrativos, OSC, ONG/aids, organizao social, de interesse pblico pessoa jurdica de direito privado, utilidade pblica municipal. Na categoria Prestao de Servios foram includos os seguintes subitens: abrigo, apoio a indivduos e a instituies, assistncia, sade, educao, casa de apoio/ hospedagem, preveno, fortalecimento moral, social, profissional e cultural dos portadores de HIV, grupo de apoio, moradia, educao popular, desenvolvimento social, mulheres, cultura, alimentao, campanhas sociais, transporte, enfermagem, prestao de servio, servio comunidade, servio social, assessoria, populao carente, reduzir a incidncia da infeco, socorro voluntrio, articulao poltica, consultrio, centro de convivncia, ambulatrio, formao, meio ambiente, produo agroflorestal, tratamento, posto de sade, planto social, drogas, profissionalizao, programa de gerao de renda, promoo humana, servios diversos, combate a preconceitos, capacitao. Na categoria de Movimento Social foram includos os seguintes subitens: movimento aids, movimento comunitrio, movimento de melhores condies portadoras de HIV, movimentos de prostitutas, movimento homossexual, MST, movimento social da zona rural, movimento social. Na categoria de Defesa de Direitos foram includos os seguintes subitens: construo de direitos das populaes negras, criar conscincia na sociedade sobre desigualdade, da democratizao, resgate da cidadania, da criana, dos adolescentes, pessoas vivendo com aids, dos portadores de HIV, de gays travestis e lsbicas, dos transgneros, dos homossexuais, gnero, de doentes mentais, do parto humanizado, defesa dos direitos, defesa dos direitos

130

reprodutivos, sade da mulher, das trabalhadoras domsticas, das mulheres negras e em situao de pobreza, direitos humanos, das prostitutas, representantes de estudantes, promoo, rdios comunitrias, feminista. Na categoria de Entidade Religiosa foram includos os seguintes subitens: entidade religiosa, organismo religioso, religioso com viso holstica do homem, servio social da Igreja. Na categoria de Pesquisa e Informao foram includos os seguintes subitens: Centro de estudos, Comunicao, Informao, Ncleo de pesquisa em universidade, ensino, pesquisa, ampliar conhecimento. Outros, consiste em: fins sociais, sociedade civil, social, voluntariado.

Importante notar que, ao responderem questo sobre tipo de organizao, os respondentes no necessariamente sabiam a respeito dos aspectos legais que amparam a criao/tipos possveis de organizao. Vale a pena lembrar que o campo dessa pesquisa foi realizado entre maio e julho de 2003, perodo em que ainda estavam sendo realizadas e implementadas as modificaes do Novo Cdigo Civil, e por conseqncia as novas definies legais das OSCIP Organizaes da Sociedade Civil de Interesse Pblico. A no participao nessa discusso sobre o que legalmente seria uma ONG, uma OSCIP percebida pelo tipo de resposta obtida atravs do questionrio, quando no necessariamente a autodenominao como um ou outro tipo de organizao revela perfilao comum de acordo com a legislao ou literatura e at discrepncias entre a denominao da organizao e como se classifica tal ambigidade quanto identificao tambm foi encontrada na pesquisa mais qualitativa realizada, quando se identifica uma predominncia por prestao de servios. Para vrios autores tal dado seria mais um indcio de ocorrncia de certa tutelagem do movimento contra aids, quando as organizaes ficariam cada vez mais vulnerveis e dependentes de financiamentos, o que reduziria a sociedade civil prestadora de servios do governo em vez de promover a cidadania e uma relao de respeito entre Estado e sociedade civil (GALVO, 2000; PARKER, 2000; CAMARGO Jr., 1999). Os seguintes casos so usados no discurso que sustenta haver uma relao de tutela: (i) entre o Banco Mundial e o Governo, em que o Banco sugere o desenvolvimento de polticas, a despeito da avaliao governamental, restringindo oramentos para as diversas reas preveno, assistncia etc. Postura defendida entre outros, por Vianna, 2003 (ver tambm Banco Mundial, 2003); (ii) entre o Governo Federal e as instncias menores governamentais quanto ao repasse de recursos, direcionando e definindo a forma como os gastos se processam; entre o governo federal e as OSC, em que definem

131

as prioridades em polticas pblicas e onde melhor devem ser gastos os recursos, desconsiderando a avaliao da ponta do que deve ser priorizado ou no. Tambm no haveria, segundo alguns autores, investimentos na capacitao e desenvolvimento para o fortalecimento das menores instncias governamentais e das OSC gerando perspectiva de urgncia e de falta de organizao e planejamento por parte das ONG para poderem ser contempladas com a demanda do Governo e no a sua prpria agenda de necessidades. No que tange forma de organizao instncias de deciso das ONG foram formadas quatro (4) categorias a partir de uma juno de aspectos legais sobre como a participao nas associaes se processa quais os tipos de gestes existentes e as descries oferecidas na questo: deciso restrita, deciso ampliada, combinao de deciso restrita e ampliada, no identificada e no se aplica (outras). Considerou-se uma gesto com participao mais restrita aquela que tinha em conta como fundamental para a tomada de deciso apenas a diretoria e a presidncia (dirigente da ONG). Em contrapartida, a gesto reconhecida como uma participao mais ampla constava de diretoria e presidente; tambm inclua scios, beneficirios, voluntrios no processo de tomada de deciso. As no identificadas predominantemente foram aquelas onde no havia informao suficiente para se compreender de que tipo de gesto se tratava. Por fim, as que no se aplicam foram aquelas que se tratava de Organizaes Governamentais; universidades; fundaes de direito pblico e pastorais ligadas administrao da diocese/igreja. O perfil que se pode depreender dessa atividade, conforme Tabela 4.9, se resume a: 1. Deciso restrita: com 45,7% das respostas. Nelas se considera como fundamental para a tomada de deciso apenas os diretores e dirigentes, quaisquer colegiados ou grupos que no assemblias, onde no fique clara a participao de todas as instncias nas tomadas de deciso. 2. Deciso ampliada: em 22,6% das ONG a deciso tomada pela diretoria e dirigente, tambm incluindo scios, beneficirios e voluntrios geralmente se recorrendo ao termo assemblia geral. 3. Combinao de deciso restrita e ampliada: em 13,7%, das ONG/aids se tm instncias com caractersticas de ambas as formas de deciso, sem definir que decises so tomadas de cada forma. 4. No identificada: em 18% dos casos no h informao suficiente para se compreender que tipo de gesto assume a ONG .

132

Tabela 4.9 Nmero e proporo de ONG/aids segundo instncias de deciso - 2003

Instncia de deciso
Deciso restrita Deciso ampliada Deciso restrita e ampliada No identificada Total

N
150 74 45 59 328

%
45,7 22,6 13,7 18,0 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Forma de organizao (instncias de deciso da ONG):.

A populao-alvo dos programas das ONG bem varivel: portadores do HIV/aids; homossexuais (masculino e feminino); transgneros, travestis; profissionais do sexo; mulheres; casais sorodiscordantes; populaes carcerrias; catadores de lixo; mendigos; crianas e adolescentes envolvidos com o narcotrfico e em situao de pobreza; crianas, adolescentes (estudantes) e adultos jovens e usurios de drogas. Tambm se focalizam profissionais de sade e de educao e instituies governamentais (polcia, secretarias municipais e estaduais). A distribuio das populaes-alvo das atividades realizadas pelas ONG pode ser conferida na Tabela 4.10 abaixo, advertindo-se que uma mesma ONG pode atender diversas populaes:
Tabela 4.10 Nmero e proporo de ONG/aids segundo populao-alvo 2003
Populao-alvo
Populao em geral (1) Crianas, adolescentes e jovens (1) Pessoas com HIV/aids/DST/Hepatite Mulheres Trabalhadores do sexo Homossexuais Usurios de drogas Profissionais de sade e educao Outros (2) Total

N
206 198 105 73 60 46 31 25 62 328

%*
62,8 60,4 32,0 22,3 18,3 14,0 9,5 7,6 18,9 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Populao-alvo (dos programas da ONG):. O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar mais de uma populao-alvo. (1) Estas populaes tambm incluem portadores de HIV/aids e seus familiares. (2) Pesquisadores; Gestores; Pacientes de doenas crnicas; Doentes mentais; Mdia; Trabalhadores rurais; Instituies diversas; Programas de polticas pblicas e direitos humanos; Trabalhadores de segurana; Local/boates/bares; Cursos semiprofissionalisantes; Eventos de grande porte.

133

Durante mais de 21 anos de epidemia, diferentes setores da sociedade civil tm se aliado na luta contra o HIV/aids, mesmo com atividades no especificamente voltadas para a aids, como por exemplo, sindicatos, entidades filantrpicas e religiosas, ncleos de pesquisa em universidades e organizaes no-governamentais. As ONG desenvolvem vrios tipos de atividades que vo desde a atuao em termos das aes de controle social e expressiva influncia em polticas pblicas at as que atuam basicamente no assistencialismo. Existem grandes ONG, do ponto de vista de visibilidade quanto atuao poltica, principalmente no eixo So Paulo e Rio de Janeiro. Toda a poltica no-governamental em aids, hoje, tem uma influncia direta desses estados. O assistencialismo a marca do trabalho das ONG que atuam diretamente com pessoas vivendo com HIV/aids, mas qualificado, como grupos de convivncia e ajuda mtua, pautado pela construo do viver com aids, tendo como misso propiciar melhores alternativas de qualidade de vida, tanto no mbito social como da sade fsica e mental. No entanto, existem ONG que atuam diretamente com pessoas que vivem com HIV/aids e tm uma atuao poltica expressiva. As que tm atuao poltica tambm tm participao nas instncias do controle social. Assim as grandes ONG esto inseridas em representaes nacionais, estaduais e municipais com a finalidade de acompanhar, discutir e propor alternativas de respostas sade pblica. Outra estratgia tem sido o estabelecimento de parcerias e a busca do fortalecimento das ONG/aids para o alcance de melhor resposta comunitria e sustentabilidade. As ONG de carter assistencialista atuam na distribuio de cestas bsicas e distribuio de preservativos, porm aproveitam a oportunidade para fazer interveno com relao a comportamentos vulnerveis. Outro tipo seria constitudo por ONG que se dedicam preveno. No tm uma atuao poltica expressiva nem do qualquer tipo de assistncia direta a pessoas vivendo com HIV/aids. As que melhor caracterizam esse grupo so as voltadas para intervenes educativas visando prevenir as DST/ HIV/aids, principalmente, entre os jovens, usurios de drogas, populao de baixa renda, atravs de palestras em escolas pblica e privada, universidades e empresas, alm de participar de eventos, feiras e outras atividades de preveno. Tambm, disseminam informaes sobre HIV/aids junto sociedade em geral (onde associam experincias de pessoas vivendo com HIV/aids s informaes necessrias para a preveno aids e outras doenas sexualmente transmissveis).

134

Nesse contexto, h ONG que se caracterizam pela preveno do HIV/ aids, e que repensam estratgias de educao sexual de jovens e crianas e mobilizam esforos que favoream o fortalecimento, tanto de aes preventivas quanto de aes para minimizar os impactos sociais da epidemia HIV/aids. Passa-se a seguir a descrever algumas atividades executadas pelas ONG, baseando-se nos relatos de seus dirigentes, visto que as atividades relacionadas ao controle da epidemia da aids constituem o elenco de uma entre as vrias atuaes das ONG. Preveno: (1) Desenvolvimento de atividades de preveno, difundindo informaes (palestras, seminrios em postos de sade, escolas, polcias, boates, rua) e distribuindo insumos (camisinhas, kit de Reduo de Danos para usurios de drogas); (2) Desenvolvimento comunitrio (fortalecimento de lideranas) com vistas multiplicao de aes preventivas; (3) Capacitaes/treinamentos de profissionais (sade e educao, desenvolvimento social, segurana pblica) e voluntrios (educadores sociais); e (4) Projetos de adeso a tratamentos para portadores de HIV. Assistncia: (1) Atividades de convivncia/auto-ajuda (atendimento, aconselhamento, preveno, orientao) em diversos pblicos: HSH, mulheres, jovens etc.; (2) Reinsero social desenvolvimento de oficinas ou convnios para promoverem a reinsero de portadores de HIV em situao de pobreza; (3) Distribuio de insumos (cestas bsicas, lanches, roupas) para atender populao portadora de HIV e familiares em situao de pobreza; (4) Atendimento jurdico com o objetivo de atuar em defesa dos direitos humanos e cidadania das pessoas vivendo com HIV/aids (benefcio continuado, discriminao laboral); (5) Visitas domiciliares para portadores de HIV que necessitem de cuidados durante adoecimento; e (6) Casas de apoio para abrigar populao carente que seja portadora de HIV. Articulao Poltica: (1) Formao de lideranas nos conselhos de sade; (2) Formao de parcerias com universidades, para monitoramento de polticas pblicas; (3) Formulao de polticas pblicas (Conselhos, fruns etc.); (4) Promoo de seminrios, participao de congressos, organizao de eventos (e.g. Parada de Orgulho Gay) que permitam visibilidade; (5) Advocacy junto a fruns, conselhos para formulao de polticas intersetoriais; e (6) Aes de desenvolvimento institucional e fortalecimento da resposta comunitria. Vrias ONG tambm cuidam de reas como alimentao, moradia, escolas e creches, violncia domstica, trabalho e desemprego. Muitos dirigentes de ONG/aids citam que em suas agendas destacam debates e

135

aes relacionadas a direitos humanos, cidadania, preconceito e discriminao. Algumas ONG tambm mencionam oferecer apoios diversos, inclusive para trabalhos escolares (foi mencionado o uso do computador com recurso internet) e informaes sobre DST/aids (tipos de doenas, meios de transmisso, formas de preveno), colaborando para que a populao assuma postura menos preconceituosa e discriminatria. Assim reconhece-se a necessidade de maiores recursos a serem destinados ONG para que se possa oferecer outras atividades, destacando-se os cursos profissionalizantes. Isso porque, alm do conhecimento repassado pela ONG, preciso qualificao profissional. Para as ONG/aids que desenvolvem trabalhos na rea de reduo de danos junto populao, a insero do apoio no fcil, pois as propostas de reduo de danos, embora tenham ganhado fora a partir da epidemia da aids, o dilogo e a interao entre esses dois movimentos sociais ainda difcil, pois os problemas que enfrentam e as estratgias de enfrentamento so distintas. A questo da aids estimulou a discusso sobre as drogas e as polticas de reduo de danos, mas so temas que requerem enfrentamento prprio. Da mesma forma que os usurios, os redutores tambm no tm lugar na sociedade. E prevenir aids um tipo de enfrentamento que no necessariamente se confunde com a luta para que os usurios de drogas tenham direitos cidados, no sejam criminalizados. Ademais, de fato tem havido reduo de usurios de drogas injetveis, e de casos notificados de aids por essa causa, o que induz a que os militantes da reduo de danos busquem outras causas onde ancorar a sua, o que no fcil, pois o trabalho de reduo de danos encontra muita resistncia das organizaes governamentais que, muitas vezes, temem que a ONG faa apologia s drogas, em vez de trabalhar para a preveno do uso, sinalizando a dificuldade em sustentar os projetos e atividades promovidos. Outro complicador para a frente de reduo de danos a dificuldade dos governos em compreenderem as propostas voltadas para os usurios de drogas que extrapolem o plano da preveno e do atendimento para recuperao. Em vrios relatos foi abordado o trabalho de preveno numa perspectiva mais ampla que extrapola a distribuio de preservativos e gel lubrificante, mas preveno como poltica pblica, como comprometimento social e poltico, debatendo sobre sexualidade, HIV/aids, acesso sade, acesso ao medicamento e a vacinas, por exemplo.

136

No que diz respeito ao conjunto de atividades realizadas pelas ONG, o percentual de entidades a que se dedica cada uma delas, pode ser verificado na Tabela 4.11, abaixo. Possivelmente por falta de clareza da questo, muitas ONG responderam que sua rea de atuao local 142 casos, correspondendo a 43,3%. Observa-se que grande parte dessas ONG atua na rea de assistncia: 24%. Incluiu-se nessa rea a assistncia s pessoas com HIV/aids e preveno s DST; tratamento; assistncia integral; atendimento; e assistncia social. As ONG que assinalam atuar na rea de preveno, correspondem a apenas 14%. Provavelmente, esse percentual menor do que o esperado explicado pela incorporao de parte da preveno na rea de assistncia. Alm disso, a preveno tambm faz parte de outras reas como educao e sade. Na preveno foram includas: Preveno das DST/aids em populaes vulnerveis e Reduo de Danos. As ONG atuando na rea de educao, correspondem a 16,7% e abarcam o campo da educao alimentar; educao popular nas reas urbanas e rurais; escolas; interveno comportamental; interveno socioeducativa e profissionalizao. Na rea de Sade so 12,5%, compreendendo as que lidam com sade pblica; coletiva; sade comunitria; conselho estadual e nacional de sade; sade preventiva e socorro; aes voltadas ao desenvolvimento comunitrio e preveno s DST/aids; sade mental; drogas e assuntos relacionados; sade sexual e reprodutiva; e informao em sade mental. Na pesquisa se diferenciam as reas de atuao em direito e advocacy (defesa de direitos). Assim no campo dos Direitos, incluem-se os direitos humanos, sexuais, reprodutivos e de grupos em identidades, o que compreende 10,3% das ONG. Enquanto que em advocacy esto 7,9%, abrangendo o movimento feminista, ativismo, articulao poltica, representao em instncias civis e fruns, integrao social, desenvolvimento institucional, Conselho de Direitos, formulao de polticas pblicas em HIV/aids, aes jurdicas, movimentos sociais, movimentos de adolescentes, movimento de mulheres, movimento de crianas e adolescentes, movimento homossexual e sindicato de trabalhadores. Em seguida aparecem as ONG que atuam no espao da capacitao (6,1%). Abarcam capacitaes variadas e programas especficos, tais como, aes voltadas para programas de desenvolvimento local sustentvel com foco na promoo da sade, programa de juventude e qualificao e edu-

137

cao profissional, aplicao de metodologia resultando em incubadoras de projetos sociais; capacitar na apresentao de espetculos de teatro do oprimido; capacitar educadores sociais; capacitar atores locais e regionais; formao de multiplicadores; centros comunitrios; associativismo/cooperativismo; produo; promoo social. Outros campos de atuao das ONG so: Lazer (4,9%) atividades cinematogrficas e desenvolvimento social; cultura e arte; e comunicao social (rdios comunitrias); Grupos Especficos (3,6%) voluntariado de profissionais de sade mental; profissionais de sade; famlias naquele estado; populao em situao de risco social; crianas e adolescentes em situao de rua ou cumprindo medidas socioeducativas; crianas; jovens; portadores de necessidades especiais; pblico homossexual; portadores de HIV/aids; DST/aids; Instituies diversas (1,8%), formadas por agncias especificas que no ligadas sade e educao, instituies pblicas e privadas, empresas e igrejas. E finalmente tm-se as ONG classificadas como em Outras reas de atuao (4,5%), compreendendo: recuperao e preveno; preveno/Outros organizao comunitria; Sade/educao/ gerao de renda/habitao; superviso de programas de atendimento; protagonismo; psicossocial; marketing do preservativo; e biotica. (Tabela 4.11)
Tabela 4.11 Nmero e proporo de ONG/aids segundo rea de atuao - 2003
rea de atuao
Local Assistncia Educao Preveno Sade Direitos Advocacy Pesquisa Capacitao Lazer Grupos Instituies diversas Total

N
142 67 55 46 41 34 26 22 20 16 12 6 328

%*
43,3 20,4 16,8 14,0 12,5 10,4 7,9 6,7 6,1 4,9 3,7 1,8 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: rea de atuao. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar mais de uma rea de atuao.

138

2) Assistncia inclui: Assistncia s pessoas com HIV/aids e preveno s DST; Tratamento; Assistncia integral; Atendimento; assistncia social. 3) Preveno inclui: Preveno das DST/aids em populaes vulnerveis; Reduo de Danos. 4) Educao inclui: Educao Alimentar; Educao popular nas reas urbanas e rurais; Escolas; Interveno comportamental; Interveno socioeducativa; Profissionalizao. 5) Sade inclui: Sade Pblica; Coletiva; Sade comunitria; Conselho estadual e Nacional de sade; Sade preventiva e socorro; Aes voltadas ao desenvolvimento comunitrio e preveno s DST/aids; Sade Mental; Drogas e assuntos relacionados; Sade Sexual e Reprodutiva; Informao em Sade mental. 6) Pesquisa inclui: Difuso de informaes; Palestras; cartilhas; Informao; Publicaes; Assessoria; Consultoria. 7) Direitos inclui: humanos, sexuais, reprodutivos e de grupos em identidades (e.g., gnero e raa - Defesa dos direitos humanos; Direitos Humanos; Cidadania; Meio ambiente; Violncia; Violncia contra a mulher; Gnero; Sexualidade; Raa. 8) Capacitao inclui: variada e programas especficos Aes voltadas para programas de desenvolvimento local sustentvel com foco na promoo da sade, programa de Juventude e qualificao e educao profissional, aplicao de metodologia resultando em incubadoras de projetos sociais; Capacitar na apresentao de espetculos de teatro do oprimido; Capacitar educadores sociais; Capacitar atores locais e regionais; Capacitar; Formao; Formao de multiplicadores; Centros comunitrios; Associativismo/ cooperativismo; Produo; Promoo social. 9) Lazer inclui: Atividades cinematogrficas e desenvolvimento social; Cultura e arte; Comunicao social rdios comunitrias. 10) Grupos especficos inclui: Voluntariado de profissionais de sade mental; Profissionais de sade; Famlias naquele Estado; Populao em situao de risco social; Crianas e adolescentes em situao de rua ou cumprindo medidas socioeducativas; Crianas; Jovens; Portadores de necessidades especiais; Pblico homossexual; Portadores de HIV/aids; DST/aids. 11) Instituies diversas inclui: Agncias especficas que no ligadas sade e educao Instituies pblicas; Instituies privadas; Empresas; Igrejas. 12) Advocacy inclui: Movimento Feminista, Ativismo, Articulao Poltica, Representao em Instncias Civis e Fruns, Integrao Social, Desenvolvimento Institucional, Conselho de Direitos, Formulao de Polticas Pblicas HIV/aids, Jurdica, Movimentos Sociais, Movimentos de Adolescentes do Brasil, Movimento de mulheres, Movimento de crianas e adolescentes, Movimento homossexual, Sindicato de trabalhadores. 13) Outros inclui: Recuperao e preveno; Preveno/Outros organizao comunitria; Sade/ educao/gerao de renda/habitao; Supervisionar programas de atendimento; Protagonismo; Psicossocial; Marketing do preservativo; Biotica;

Quanto rea de atuao prioritria das ONG pesquisadas, observase na Tabela 4.12, que se destacam a preveno de DST/HIV/aids (27,0%) e a assistncia a portadores do HIV e/ou vivendo com aids (23,7%). As reas de direitos humanos, movimento de mulheres e movimento de crianas e adolescentes apresentam percentuais similares, sendo respectivamente de 10,4%; 9,1% e 8,7%. Apenas 2,5% assinalam que os movimentos gay e profissional do sexo feminino so prioritrios na atuao das ONG. Provavelmente, esse percentual menor do que o esperado esteja sofrendo influncia das reas de preveno e direitos, pois muitas ONG que atuam no movimento gay e no movimento de profissionais do sexo tm como campo prioritrio essas duas reas.Esses grupos so bastante organizados e atuantes, alm de serem os que mais lutam pelos seus direitos. Provavelmente, grande parcela das ONG pesquisadas est incluindo esses movimentos no item preveno. Tem-se nos depoimentos a partir de entrevistas, registro da

139

importncia da preveno e da atuao dos grupos de homossexuais e de entidades dos movimentos de mulheres no campo da aids. Interessante notar que o movimento lsbico (0,8%) e o de profissionais do sexo masculino (0,4%) no so prioritrios nas aes dessas ONG.
Tabela 4.12 Nmero e proporo de ONG/aids segundo rea de atuao prioritria 2003
rea de atuao prioritria
Preveno de DST/HIV/aids Assistncia a portadores do HIV e/ou vivendo com aids Outros movimentos Direitos humanos Movimento de mulheres Movimento de crianas e adolescentes Movimento gay Profissionais do sexo feminino MST Movimento religioso Movimento lsbico Profissionais do sexo masculino Total

N
65 57 29 25 22 21 6 6 4 3 2 1 241

%
27,0 23,7 12,0 10,4 9,1 8,7 2,5 2,5 1,7 1,2 0,8 0,4 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Qual a rea de atuao prioritria da sua ONG?.

Aes no campo de defesa de direitos (advocacy), segundo a Tabela 4.13, uma rea priorizada. Pode-se notar que mais de 61% das ONG pesquisadas implementam aes de defesa de direitos, correspondendo a 198 organizaes. De fato um dos eixos que vem galvanizando o ativismo a atuao diante da discriminao e preconceitos sofridos no ambiente familiar e social e busca de direitos.
Tabela 4.13 Nmero e proporo de ONG/aids segundo implementao de aes de advocacy 2003
Implementam aes de Advocacy
Sim No Total

N
198 124 322

%
61,5 38,5 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: A organizao implementa aes de advocacy (defesa de direitos)?.

140

Segundo dvila (2001:61): o enfrentamento da epidemia de aids colocou essa questo de maneira efetiva na agenda de implementao de uma poltica pblica de sade. Com o evidente papel da sociedade civil (na definio constitucional do SUS-Sistema nico de Sade e na sua defesa) que, no decorrer da sua atuao na sociedade, contriburam para a redefinio do conceito de solidariedade, ampliando e integrando o papel das OSC no mbito da assistncia e da mobilizao de segmentos sociais e comunidades para a garantia dos seus direitos. De acordo com Bobbio (1992), Faria (1994), Mann (1993), Moscogliato (1995) e Ventura (1993), a abertura do processo democrtico no pas, com a formulao de uma nova carta poltica (1988) e limitaes dos canais tradicionais de reivindicao, como os partidos polticos e sindicatos, leva a sociedade civil a diversificar as formas de organizao social e at a se encarregar de polticas prprias do Estado (associao de moradores, centros culturais, entidades de defesa dos direitos humanos, proteo do meio ambiente, defesa do consumidor, criana, adolescente e jovem, entre outros constituintes) a fim de intervir no processo constituinte, desenvolvendo aes polticas e formulando propostas alternativas no campo das polticas pblicas para tornar efetivos os direitos da populao. A criao de servios de assistncia jurdica como instrumento de garantia dos direitos dos cidados nas ONG/aids se insere nesse contexto nacional, justificada pela necessidade de serem implementadas polticas pblicas que proporcionassem o pleno exerccio da cidadania das pessoas com aids e soropositivos. Inicialmente o servio foi criado no GAPA/So Paulo e em seguida no Grupo Pela VIDDA no Rio de Janeiro (em 1989). Hoje, diversas ONG que trabalham especificamente com aids, e outras que possuem identidades prprias (feministas, gays, lsbicas, negras, entre outras), desenvolvem trabalhos de preveno e assistncia relacionados aids e possuem servios de assistncia jurdica para seu pblico alvo, financiados pela Coordenao Nacional de DST e Aids do Ministrio da Sade. Essas iniciativas foram e continuam sendo de fundamental importncia, quer pelo aspecto poltico-social, quer porque permitem o acesso das pessoas vivendo com HIV/aids estrutura estatal. O servio jurdico proposto se replicou por diversas ONG em todo Brasil, dando visibilidade nacional s violaes de direitos mais constantes e minimamente garantindo alguns

141

direitos individuais e sociais, alm do acesso ao Judicirio de forma mais rpida e especifica. A jurisprudncia incorporou avanos importantes, tais como: o direito ao levantamento do fundo de garantia por tempo de servio dos trabalhadores portadores do vrus HIV para tratamento de sade; obrigatoriedade das empresas de medicina de grupo e seguro sade cobrirem as despesas com tratamento da aids; responsabilizao da Unio e do Estados pela contaminao sangnea via transfuso ou de utilizao de hemoderivados; reintegrao do trabalhador demitido por discriminao em razo de soropositividade; obrigatoriedade de o servio pblico fornecer medicao e exames gratuitos. (ver MOSCOGLIATO, 1995). No sistema de sade anterior, a assistncia sade no era um direito social do cidado, mas um direito obtido atravs de filiao ao Instituto Nacional de Previdncia Social Inamps. Somente algumas aes eram oferecidas populao independente de filiao ao Inamps. Os servios jurdicos das ONG so oferecidos gratuitamente, e a maioria dos profissionais envolvidos trabalha como voluntrios, o que gera dificuldades em razo das constantes alteraes no quadro de profissionais envolvidos. Como a demanda aos servios legais das organizaes tem sido crescente, as alternativas que vm sendo implementadas so: convnios e parcerias com escritrios modelos das faculdades de direito, proporcionando, assim, a ampliao do atendimento e a possibilidade dos estudantes de direito desenvolverem conhecimento especfico sobre a matria; e oferecimento de cursos de capacitao especfica para novos advogados, estimulando e sensibilizando esses profissionais a advogar essas novas questes. Dessa forma buscam dar sustentabilidade e continuidade aos projetos desenvolvidos. O estado de institucionalizao de uma ONG pode ser acessado via sua situao quanto a cadastramento oficial. Considerando o total das ONG pesquisadas em todo o territrio nacional (328), tem-se que a maioria declara possuir CNPJ Cadastro Nacional de Pessoa Jurdica , ou seja 99,4%, o que corresponde a 321 organizaes. Significa que essas instituies possuem condies de se habilitarem a financiamento de recursos para projetos apoiados pelo governo federal, estadual e municipal e at de agncias de cooperao internacional, atravs de parcerias. (Tabela 4.14)

142

Tabela 4.14 Nmero e proporo de ONG/aids segundo posse de CNPJ - 2003

Possui CNPJ
Sim No Total

N
321 2 323

%
99,4 0,6 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Esta organizao possui CNPJ?.

Dentre as catorze opes listadas de parcerias polticas em nvel nacional, de acordo com a Tabela 4.15, as principais instituies pblicas com as quais as ONG pesquisadas realizam essas parcerias so, alm do Programa Nacional de DST e Aids, em ordem decrescente, com a Coordenao Estadual de DST e Aids, Coordenao Municipal de DST e Aids, Secretaria de Sade, Secretaria de Educao, Ministrio Pblico, Ministrio da Justia, Coordenao de Programas, Secretaria de Direitos Humanos. Especificamente, quando perguntado aos dirigentes de ONG sobre parcerias realizadas com outros programas e/ou secretarias do Ministrio da Sade, observa-se que 43,3% assinalaram essa opo. Quanto a parcerias efetuadas com outras organizaes no-governamentais observa-se que as ONG/aids apresentam percentuais de 65,9%, enquanto que as ONG/mistas, de 50,0%. A explicao mais plausvel para tais percentuais apresentados com relao a esses tipos de parcerias o progressivo esvaziamento de outros recursos internacionais, na dcada de noventa, para os programas de combate aids no Brasil, apontando a necessidade do estabelecimento de parcerias locais no sentido da manuteno das aes de base comunitria. Para enfrentar esse novo panorama, as ONG perceberam a importncia do compartilhamento entre as ONG/aids de tecnologia para o desenvolvimento das habilidades gerenciais, relaes externas, planejamento estratgico e outros temas afins. Com relao a outros movimentos sociais e instituies privadas, notase que, respectivamente, 60,4% e 43,3% dos dirigentes de ONG declaram manterem tais parcerias (Tabela 4.15)

143

Tabela 4.15 Nmero e proporo de ONG/aids segundo parcerias em nvel local e/ou nacional 2003
Parceria
Coordenao estadual DST/aids Coordenao municipal DST/aids Secretarias de Sade ONG/aids Outros movimentos sociais ONG/Mista Instituies privadas Outros programas e/ou secretarias do Ministrio da Sade Secretarias de Educao Ministrio Pblico Ministrio da Justia Coordenao de programas Secretarias de Direitos Humanos Nenhuma

N
264 238 230 216 198 164 142 142 108 105 92 89 73 6

%*
80,5 72,6 70,1 65,9 60,4 50,0 43,3 43,3 32,9 32,0 28,0 27,1 22,3 1,8

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Quais so as parcerias (polticas) realizadas em nvel local e/ou nacional?. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar mais de uma parceria.

De acordo com dvila (2001: 63): a criao de condies para o estabelecimento de articulaes e parcerias para uma resposta efetiva s DST/aids significa que setores sociais, governamentais ou no, atuando em conjunto dentro dos seus nveis de competncia e representatividade, com seu conhecimento e qualificao, formem uma rede de cooperao tcnica, financeira e operacional. Tal rede implica, nica e exclusivamente, na clara definio do objeto desta articulao: a reduo dos danos e agravos provocados populao decorrentes da epidemia de HIV/ DST/aids, mediante aes que promovam o enfrentamento das condies que ampliam a vulnerabilidade transmisso do vrus da aids e de outras doenas, levando em conta todos os fatores condicionantes e determinantes a instalao desta vulnerabilidade, haja visto que, de acordo com a Lei Orgnica da Sade, os nveis de sade expressam a organizao social e econmica do pas. Tambm foi apontada a necessidade de estabelecer convnios com outras secretarias, no s com a sade, mas tambm com a educao, cultura, justia.

144

De forma geral, em todas as entrevistas realizadas, foi solicitada uma presena mais efetiva das agncias financiadoras e do Programa Nacional de DST e Aids para acompanhar e discutir questes relativas aos trabalhos desenvolvidos tanto pelas ONG, quanto pelas OG. Quanto a parcerias em mbito internacional tem-se que os principais organismos com as quais as ONG pesquisadas realizam essas parcerias, em ordem decrescente, 76,2% so com a UNESCO, seguida de longe com a UNODC (39,6%). Sendo que 23,2% executada com agncias privadas de cooperao internacional e pouco mais de 1/10 com a UNAIDS. Os demais rgos internacionais, tais como UNICEF, FNUAP e Comisso Europia apresentam percentuais bem inferiores, respectivamente de 9,5%, 6,1% e 3,7%. Na Tabela 4.16 a seguir as equivalncias em nmeros absolutos dos dados referidos.
Tabela 4.16 Nmero e proporo de ONG/aids segundo parcerias com organismos internacionais 2003
Parceria
UNESCO UNODC Agncias privadas de cooperao internacional UNAIDS UNICEF FNUAP Comisso Europia Nenhuma

N
250 130 76 36 31 20 12 37

%*
76,2 39,6 23,2 11,0 9,5 6,1 3,7 11,3

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Quais so as parcerias realizadas e/ou em realizao com organismos internacionais?. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar mais de uma parceria.

Os elevados percentuais apresentados para a UNESCO e UNODC, provavelmente, esto atrelados a um dos critrios estipulados para a escolha dessas ONG, que pesquisar ONG comprometidas com aes relacionadas com aids, especificamente aquelas apoiadas pela UNESCO e UNODC. No entanto, como j mencionado, o universo desta pesquisa (576 ONG) est bem prximo ao nmero de ONG/aids existentes no pas, pois de acordo com a mala direta do setor de articulao com ONG do Programa

145

Nacional de DST e Aids, consta cerca de seiscentos endereos, includas organizaes que, embora trabalhem com aids, no devem ser consideradas ONG/aids tpica. Portando o resultado com maior probabilidae no est enviesado. Alm disso, destaca-se que desde o incio de elaborao da resposta no-governamental brasileira aids, na dcada de oitenta, foi fundamental o apoio financeiro de algumas agncias da cooperao internacional, alm da articulao e intercmbio tcnico e poltico com o movimento internacional de luta contra aids. Segundo a ABIA (2004:02): At hoje, a cooperao internacional cumpre um importante papel no apoio financeiro s aes anti-aids no Brasil, seja atravs do Banco Mundial, de agncias do sistema das Naes Unidas ou das agncias privadas. Do mesmo modo, a articulao com organizaes comunitrias de outros pases e a participao em fruns internacionais tm sido importantes na consolidao e aprofundamento poltico das estratgias de luta contra aids no mbito da sociedade civil. Tambm no se pode deixar de mencionar que a UNESCO mantm mais de dois mil contratos de financiamento de atividades com as ONG, incentivando idias e projetos oriundos de setores tradicionalmente isolados das polticas pblicas e facilitando o acesso a servios de sade bsicos, alm de ser a principal parceira do Programa Nacional de DST e Aids. O Brasil tem se destacado mundialmente quer pelas aes ligadas ao combate epidemia e assistncia aos que de diferentes formas esto no campo da aids, quer pelo modelo de estabelecimento de parcerias entre sociedade civil, sociedade poltica. Destaca-se ainda por outro lado, o importante papel da cooperao internacional, tal como o da UNESCO, como ator nessa rede que vem colaborando principalmente para o cumprimento de um dos acordos da Declarao de Compromisso sobre HIV/ aids, de 2001, qual seja, a cooperao internacional e a transferncia de tecnologia para outros pases. Analisando as fontes de captao de recursos das ONG tem-se, de acordo com a Tabela 4.17, que o percentual varia entre 78,0% a 39,9%. As primeiras e principais fontes desses recursos provm de: convnio com rgos pblicos, com 78% e doaes de pessoas fsicas com 72,6%. As outras fontes se distribuem no patamar dos 40,0% e so atravs de: doaes de pessoas jurdicas (48,2%), patrocnios pontuais (43,6%), agncias de cooperao internacional (40,9%) e outras fontes no especificadas (39,9%).

146

As grandes ONG mantm parcerias com instituies pblicas e privadas locais, nacionais e internacionais para o planejamento, execuo e avaliao de projetos e atividades implementadas. Contam ainda, com doaes de pessoas fsicas e jurdicas da comunidade. Essa situao deixa clara a importncia das parcerias com o governo, seja em nvel federal, estadual e/ou municipal. O que certamente interfere na sustentabilidade financeira das ONG e na continuidade de repasses atravs dos convnios.
Tabela 4.17 Nmero e proporo de ONG/aids segundo fonte de captao de recursos 2003
Fontes de captao de recursos
Convnios com rgos pblicos Doao de pessoas fsicas Doao de pessoas jurdicas Patrocnios pontuais Agncia de cooperao internacional Outros

N
256 238 158 143 134 131

%*
78,0 72,6 48,2 43,6 40,9 39,9

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Quais so as fontes de captao de recursos desta organizao?. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar mais de uma fonte de captao de recursos.

De acordo com Lrio (2001:55), ao mobilizar recursos, em especial os recursos locais e nacionais, leva a instituio a se reorganizar e mexe, muitas vezes, na sua estrutura de direo, execuo e administrao. Buscar o envolvimento de toda a equipe, incluindo a diretoria, incentivar a eficincia, a eficcia e a transparncia institucional so alguns dos passos que se seguem deciso de mobilizar recursos. Muitas organizaes conseguem, atravs de profissionais que se voluntariam, obter contribuies valiosas. Por exemplo, conseguem apoio de grficas, agncias de publicidade, entre outros. Essas contribuies foram e so importantes para o crescimento das organizaes. Ao se referir ao conceito sustentabilidade, importante considerar que no se trata somente das fontes de recursos financeiros, mas tambm tcnicos e polticos para execuo de polticas e aes em sade. Segundo dvila (2001:59):

147

sustentar significa dar o apoio, a base, o suporte fundamental para o reordenamento desses recursos to necessrios. A sustentao das polticas pblicas de sade significa assegurlas como prioridade, significa reconheclas como uma estrutura com elementos inalienveis e, por fim, significa defendlas dos movimentos de fragmentao e desmobilizao destes elementos. A partir disso que so geradas condies viveis para a constituio dos seus recursos. Nos discursos dos dirigentes de ONG, identificam-se vises comuns relativas preocupao com os novos desafios decorrentes das mudanas nas perspectivas de financiamento dos projetos sociais. Assim, ONG que tm mais recursos, so as que desde o incio tiveram mais patrocnio, de organizaes internacionais e conseqentemente mais projetos com patrocnio do governo, pois investiram mais, se profissionalizaram mais e prepararam mais e melhor. Existe um grande interesse de algumas ONG em voltar a ter financiamentos para seus trabalhos. Muitas esto sem nenhum financiamento do governo, inclusive esse foi o tema predominante em vrias entrevistas com dirigentes, como a falta de apoio financeiro do governo para os projetos realizados ou atividades em desenvolvimento junto populao. No entanto, ficou ntido em algumas entrevistas que h ONG que esto encerrando seus trabalhos, por falta de espao de trabalho, pessoal, projeto e recursos. No se tem idia da dimenso do problema, porm nota-se que, ao lado de importantes trabalhos que foram interrompidos por falta de recursos, algumas ONG se formaram somente porque havia tal recurso. Os problemas enfrentados pelas ONG so muito semelhantes, independentes do enfoque da entidade ser gnero, raa, direitos humanos ou aids. A sustentabilidade financeira das ONG parece ser um dos problemas mais srios que vm enfrentando atualmente e no somente no campo da aids. Na pesquisa pergunta-se s ONG se tm participao nas instncias de controle social. Grande parte dessas organizaes tem participao nos Conselhos de Sade (51,2%). Em segundo lugar, com 39,0% so citadas as Comisses Estaduais de DST/Aids, seguidas muito de perto, com 38,4%, outras instituies que no sade. Essas ONG tm participao menor no Comit Assessor da CN-DST/Aids (18,3%) e nos Conselhos Intergestores (12,2%). Chama a ateno que quase 1/5 dessas ONG (18,9%) assinala que no tem participao em nenhuma instncia de controle social. (Tabela 4.18)

148

Tabela 4.18 Nmero e proporco de ONG/aids segundo participao em instncias de controle social - 2003
Instncias de controle social
Conselhos de Sade Comisses Estaduais de DST/Aids Outras instituies que no sade Nenhuma Comit Assessor CN-DST/Aids Conselhos Intergestores

N
168 128 126 62 60 40

%*
51,2 39,0 38,4 18,9 18,3 12,2

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: A organizao tem participao nas instncias de controle social citadas abaixo?. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar participao em mais de uma instncia de controle social.

De acordo com Programa Brasileiro de DST e Aids (junho de 2003): O Planejamento das aes de enfrentamento do HIV/aids passa a ser realizado, alm de Planos Estratgicos Estaduais plurianuais, pelos Planos de Aes e Metas anuais por parte dos 26 estados da Federao, o Distrito Federal e 411 municpios, cobrindo 53,34% da populao e 91,48% dos casos de aids registrados no pas. Isto significa uma ampliao de 14,05% na cobertura da populao e de 23% dos casos de aids do pas, entre 2001 e 2003. Cabe destacar que os Planos Estratgicos e de Aes e Metas so elaborados com a efetiva participao de todos os atores envolvidos, incluindo as Organizaes da Sociedade Civil (OSC), garantindo a transparncia do processo e o controle social mais efetivo. Para dvila (2001: 60): gradativamente h um incremento das articulaes com outros programas de sade, assim como com outros Ministrios e setores da sociedade. O investimento no enfrentamento da epidemia de aids no Brasil, aos poucos, passa a ser compartilhado com outros Ministrios, evidenciando as responsabilidades conjuntas necessrias ao enfrentamento da epidemia. Assim, o Ministrio da Educao passou a assumir as aes dirigidas a crianas e jovens matriculados na rede pblica de ensino, assim como o Ministrio da Justia, no trabalho em parceria dirigido ateno aos presos.

149

Os principais pontos fortes identificados para a sustentabilidade das aes da sociedade civil no combate ao HIV/aids so: a unio das ONG; os espaos conquistados em diversas esferas de controle social, seja nos conselhos municipais, estaduais ou nacionais. Espaos que efetivamente tornam-se parcerias de visibilidade, de aes e de atividades. Existem ONG que gostariam de possui maior insero poltica no movimento de aids local e nacional, pois so carentes de uma representao poltica, muitas vezes pela distncia, recebendo informaes atravs de Centros de Referncias aos quais esto ligadas. Outras participam ativamente e tm representao poltica, em nveis local, estadual, federal e internacional, como por exemplo, as que esto vinculadas em diferentes mbitos: internacionais (ILGA, ASICAL, YOUGALAK); federais (ENONG, CN DST/Aids, Comit Nacional de Vacinas Anti-HIV, Frum nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente, Comit Nacional de Combate ao Abuso pela Explorao Sexual de Crianas e Adolescentes); estaduais (Comisso Estadual de DST e Aids, Frum ONG/Aids, Conselho Estadual dos Direitos da Criana e do Adolescente); e municipais (Conselho Municipal e Distrital de Sade, Conselho Municipal de Direitos da Criana e do Adolescente, Conselho Gestor de DDH), entre outros. Grande parte das organizaes pesquisadas de alguma maneira participa na formulao de polticas pblicas governamentais, seja na capacitao de ONG (54,3%), nos direitos humanos e cidadania (48,5%), no acesso a insumos de preveno (46,6%), no acesso gratuito a tratamentos (39,0%), no acesso gratuito a medicamentos (38,7%), no acesso a diagnstico precoce (27,4%) ou na oferta de teste HIV no pr-natal (22,3%). Apenas 22,6% dessas ONG no se inseriram na formulao de polticas pblicas. (Tabela 4.19)

150

Tabela 4.19 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo participao na formulao de polticas pblicas 2003
Participao na formulao de polticas pblicas
Capacitao de ONG Direitos humanos e cidadania Acesso a insumos de preveno Acesso gratuito a tratamentos Acesso gratuito a medicamentos Acesso a diagnstico precoce Oferta de teste HIV no pr-natal Nenhuma

N
178 159 153 128 127 90 73 74

%*
54,3 48,5 46,6 39,0 38,7 27,4 22,3 22,6

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: A sua ONG participou, de alguma maneira, na formulao das polticas pblicas referentes a:. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar a participao na formulao de mais de um tipo de poltica pblica.

O percentual mais elevado observado na capacitao de ONG. Provavelmente se deva aos emprstimos vindos do Banco Mundial que no Aids II (1999 a junho de 2003), enfatizava a componente capacitao tcnica como forma de dar continuidade ao apoio institucional ocorrido no Aids I (1994 a 1998), que visava o desenvolvimento institucional voltado para o fortalecimento da infra-estrutura das ONG, sem priorizar aspectos relacionados capacitao tcnica. Tambm, o I Workshop de Sustentabilidade das Aes Comunitrias contra o HIV/aids, que teve lugar no Rio de Janeiro, em outubro de 1998, contou com a participao de representantes das mais significativas ONG/aids brasileiras das cinco regies geogrficas, e apontou, como uma das etapas para a sustentabilidade, o desenvolvimento de uma ao de capacitao de suas lideranas.. Assim, a articulao entre o Estado e a sociedade civil possibilitou a aprovao dos dois grandes projetos junto ao Banco Mundial Aids I (terminou em 1998) e o Aids II (com trmino em 2003). Como existe a perspectiva de interrupo no financiamento, isso coloca em risco a continuidade da grande maioria das mais de 600 organizaes que atuam neste campo da sade pblica. Para evitar uma crise nas atividades das ONG/aids, a Coordenao Nacional de DST/Aids lanou um programa nacional de sustentabilidade institucional que conta com a participao de 180 organizaes de todas as regies do pas. Essas organizaes esto

151

recebendo treinamento para adotar tcnicas modernas de gesto, como planejamento estratgico, elaborao de projetos, captao de recursos locais e marketing social, que garantam um processo contnuo de desenvolvimento sustentado. No universo pesquisado, percebem-se diferentes graus de desenvolvimento institucional. Sem a alocao de verbas para o desenvolvimento e capacitao das ONG (core funding GALVO, 2000:160), a fim de que pudessem encontrar a sua sustentabilidade real, as ONG/aids hoje se encontram mais frgeis do que em outros tempos. De fato, com as diretrizes centralizadas pela CN DST/Aids (Aids I e II), as ONG se configuraram em sua grande maioria como prestadoras de servio de uma multiplicidade de aes. Assim, seu papel foi o de representar e atender pblicos que o governo no alcanava. Observa-se que a Associao Brasileira de ONG ABONG, foi criada em 1991, com o objetivo de representar e promover o intercmbio entre as ONG comprometidas com o fortalecimento da cidadania, na expanso dos direitos sociais e da democracia. Mesmo tendo esse objetivo, interessante perceber que apenas 22,6% das ONG/aids pesquisadas so filiadas Associao Brasileira de ONG. Provavelmente, porque a ABONG conglomera vrias outras ONG que no so representativas do movimento aids. (Tabela 4.20).
Tabela 4.20 Nmero e proporo de ONG/aids segundo filiao a ABONG - 2003
filiada a ABONG
Sim No Total

N
72 247 319

%
22,6 77,4 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: A organizao filiada a ABONG (Associao Brasileira de ONG)?.

De acordo com a Tabela 4.21, abaixo, em sua maioria (68,1%) as ONG pesquisadas esto filiadas a alguma rede e/ou articulao do movimento. De acordo com a ABIA (2004: 5): A organizao dos ativistas e dos grupos a partir de mltiplas e diferentes estruturas como os encontros, as redes e os fruns tm sido uma maneira bem sucedida de dar visibilidade e ressonncia luta contra a aids. Esta multiplicidade permite a troca mais intensa de informaes e o estabelecimento de parcerias entre pessoas e organizaes, fortalecendo assim a posio

152

dos representantes no dilogo com o governo e com a sociedade e, ao mesmo tempo, preservando as diferentes posies polticas, especificidades de interesse e de trabalho.
Tabela 4.21 Nmero e proporo de ONG/aids segundo filiao a rede e/ou articulao do movimento 2003
filiada a alguma rede ou articulao do movimento
Sim No Total

N
218 102 320

%
68,1 31,9 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: A sua organizao filiada a alguma rede e/ou articulao do movimento?.

Uma das redes mais importantes na rea do HIV/aids a Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids RNP+, formada por pessoas HIV positivo, tendo como princpios bsicos a viabilizao de aes contra a discriminao, a garantia da participao das pessoas soropositivos nas instncias de deciso governamentais e no cotidiano das ONG, e tambm a capacitao das pessoas vivendo com HIV para o exerccio de seus direitos de cidadania. Esses princpios foram formulados a partir do documento de justificativa da criao da RNP+. Um ponto importante na criao da RNP+ foi que a rede se constitusse de uma associao de pessoas e no de organizaes, embora a maioria de seus membros esteja vinculados a alguma ONG. Uma das estratgias da RNP+ a formao e consolidao dos ncleos locais, estaduais e regionais. Atualmente a RNP+ conta com cinco secretarias regionais e 27 representantes estaduais, alm de representantes municipais em diferentes estados. Em So Paulo, onde se concentra o maior nmero de casos de aids do Pas, existem dezessete representantes municipais da RNP+. Segundo informaes da ABIA (2004: 7): Na perspectiva de horizontalidade que caracteriza uma rede, cada ncleo atua com uma relativa autonomia, guardando a relao com os princpios gerais da rede. Esta proposta, no entanto, significa um dos principais desafios para a RNP+, qual seja a sua manuteno como um movimento social organizado, mas no institucionalizado. Outro desafio garantir o fortalecimento da rede mantendo a horizontalidade no que se refere s decises polticas. A

153

sustentabilidade financeira da rede depende de cada ncleo. Na maioria, a perspectiva da autogesto, atravs de projetos locais de gerao de renda, embora em alguns ncleos exista a proposta de transformao da rede em uma ONG, visando facilitar a captao de recursos. Ressalta-se que quase 78,0% das organizaes participam de fruns de ONG no Estado e apenas 1/5 delas est parte; provavelmente uma das causas a falta de recursos financeiros, conforme relatado nas entrevistas individuais com dirigentes de ONG. (Tabela 4.22)
Tabela 4.22 Nmero e proporo de ONG/aids segundo participao em fruns no estado 2003
Participao em fruns no estado
Sim No Total

N
251 67 323

%
77,7 20,7 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: A organizao participa de fruns de ONG no estado?.

A criao dos Fruns de ONG responde necessidade de se estabelecer espaos coletivos de discusso de estratgias articuladas de ao poltica em relao aids, objetivando maiores conquistas do que seria possvel na ao isolada de uma ONG. Essas estruturas organizativas facilitam e potencializam as articulaes em nvel nacional. Uma articulao em mbito estadual e autnoma princpio dos fruns, embora tenham estruturas de funcionamento e regulamentao internas diferenciadas entre si. Por definio, apenas ONG/aids podem participar dos fruns, no aceitando pessoas isoladas ou outro tipo de ONG. O desenvolvimento das atividades dos fruns tem sido assegurado pela colaborao das ONG/aids que o integram, alm de contarem com o apoio das Coordenaes Estaduais de DST e Aids. Entretanto, medida que essas estruturas organizativas crescem, aparece o problema da sustentabilidade, principalmente financeira, tendo em vista a avaliao do entrevistado do Frum de So Paulo, que seria desejvel dispor de um oramento um pouco maior e mais gil, para dar conta das crescentes demandas. Ao mesmo tempo, existe uma relutncia em transformar o Frum em uma ONG, o que poderia descaracterizar essa iniciativa como uma instncia de articulao poltica.

154

Um aspecto marcante para o crescimento do Frum de ONG/Aids a especializao e aprofundamento de suas aes de ativismo, atravs da criao de Comisses Temticas como ERONG, ENONG, Jurdico e Comunicao alm de Grupos de Trabalho HSH, Adolescentes e Crianas e Reduo de Danos. O reconhecimento do Frum vai alm da luta contra a aids, pois atua ativamente junto a outros movimentos sociais, como o Frum de Patologias e o Frum de ONG (iniciativa da ABONG). Ocupa assento nos Conselhos Estaduais e Municipais de Sade. Dentre seus parceiros, alm dos Programas em DST e Aids nas esferas Municipal, Estadual e Federal, tambm h o Poder Executivo, o Poder Legislativo e o Ministrio Pblico. Em 1996, no Estado de So Paulo, foi criado o primeiro Frum de ONG/Aids, tendo como objetivo discutir propostas de aes conjuntas entre ONG do interior e da capital. Inicialmente, o frum no possui estatuto jurdico formalizado, o que ocorre somente em 1997. Ressalta-se, no entanto, que antes de 1996, j existiam tentativas de buscar uma forma mais gil de articulao poltica das ONG/aids em mbito local. O que determinou a criao do frum foi o crescimento da epidemia em nmero de casos e complexidade, sua expanso para o interior do pas, com o conseqente crescimento de ONG/aids em cidades mais distantes dos centros de deciso, articulao poltica e circulao do saber, e ainda a momentnea desarticulao poltica das ONG, decorrente dos problemas ligados ao financiamento de projetos, j comentado acima. Segundo definido na Carta de Princpios do Frum de ONG/Aids de So Paulo (1997), Frum um lugar onde se discute (sic) assuntos de interesse pblico. O Frum de ONG/Aids de So Paulo aponta como suas principais conquistas: a articulao mais intensa e horizontalizada com as ONG do interior; a parceria formal com a Coordenao Estadual de DST e Aids, que participa das reunies do Frum; o fortalecimento das ONG/aids do Estado de So Paulo. No mesmo ano em que formalizada a criao do frum de ONG/Aids do Estado de So Paulo, tambm o Rio de Janeiro institui o seu frum. Em sua carta de princpios definido que o O Frum de ONG/Aids do Estado do Rio de Janeiro a instncia representativa das Entidades No-Governamentais e Sem Fins Lucrativos que desenvolvem atividades de combate epidemia do HIV/aids no mbito do Estado. De

155

acordo com a Carta de Princpios do Frum de ONG/Aids do Rio de Janeiro (1999), em seus objetivos se incluem a troca de experincias, informaes, habilidades e recursos entre as ONG/aids; a elaborao de propostas que visem o fortalecimento do conjunto de ONG perante os rgos Pblicos e Sociedade Civil; a discusso, reflexo e elaborao de polticas pblicas de sade em preveno e assistncia das DST/aids; a articulao, integrao e colaborao entre as ONG/aids a (sic) mbito municipal, estadual, nacional e internacional. Sendo que sua instncia mxima deliberativa o Encontro Estadual de ONG/Aids. J sobre participao em encontros nacionais, tem-se que 40,9% das organizaes pesquisadas no participaram de nenhum Encontro Nacional. Alm disso, apenas 27,4% delas assinalam sua participao no Encontro Nacional de ONG, em Belo Horizonte no ano de 1999, enquanto que em 2001, na cidade de Recife estiveram presentes 37,2%. Porm observa-se que 33,8%, mesmo no participando desses encontros, estiveram presentes em outros eventos. (Tabela 4.23)
Tabela 4.23 Nmero e proporo de ONG/aids segundo participao nos Encontros Nacionais de ONG - 2003
Participao em encontros nacionais
Nenhum Recife (2001) Outros Belo Horizonte (1999)

N
134 122 111 90

%*
40,9 37,2 33,8 27,4

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: A organizao participou dos Encontros Nacionais de ONG?. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar participao em mais de um Encontro Nacional.

Cabe lembrar que o I Encontro Nacional de ONG/aids ocorreu em 1989, com a presena de aproximadamente trinta pessoas e catorze organizaes. A partir daquele ano, os Encontros Nacionais de ONG/aids passam se realizar periodicamente, sendo assumidos como a instncia mxima de discusso e deliberao das diretrizes de ao das ONG/aids no pas. Porm desde 1987 os Grupos de Apoio Preveno de Aids, de diferentes estados, j se reuniam para definir uma plataforma comum de atuao.

156

Como comentando anteriormente, o crescimento das ONG/aids no Brasil e sua articulao com o movimento internacional antiaids definiram a necessidade de um salto organizativo do movimento, que se deu atravs dos Encontros Nacionais e, posteriormente, dos Encontros Estaduais e Regionais. Na pesquisa se perguntou se a ONG participou do ltimo Encontro Regional de ONG. No perodo de 2001, 56,7% das ONG pesquisadas participaram do ERONG. Segundo entrevistados, tem-se que as ONG no incentivam seu pblico-alvo a participarem de encontros, devido falta de recursos financeiros (Tabela 4.24).
Tabela 4.24 Nmero e proporo de ONG/aids segundo participao no ltimo Encontro Regional de ONG 2003
Participao no ltimo Encontro Regional de ONG
Sim No Total

N
183 140 323

%
56,7 43,3 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: A organizao participou do ltimo Encontro Regional de ONG (perodo de 2001)?.

As principais formas de divulgao dos trabalhos desenvolvidos pelas ONG pesquisadas, por ordem decrescente, so atravs de encontros (80,2%), seminrios (73,2%), impressos (71,6%), congressos e conferncias (50%), vdeos, peridicos e revistas (30%) e livros (15,9%). Ver na Tabela 4.25, os nmeros correspondentes a tais formas de divulgao dos trabalhos pelas ONG.
Tabela 4.25 Nmero e proporo de ONG/aids segundo formas de divulgao dos trabalhos 2003
Forma de divulgao de trabalhos
Encontros Seminrios Impressos Congressos Conferncias

N
263 240 235 186 172

%*
80,2 73,2 71,6 56,7 52,4

157

Tabela 4.25 Nmero e proporo de ONG/aids segundo formas de divulgao dos trabalhos 2003 (continuao)
Forma de divulgao de trabalhos
Vdeos Peridicos Revista Livros Outros

N
111 105 90 52 175

%*
33,8 32,0 27,4 15,9 53,4

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Formas de divulgao do trabalho de sua ONG. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar mais de uma forma de divulgao.

Chama a ateno que mais de 53,0% dos membros de ONG entrevistados assinalem outros meios de divulgao que no foram especificados. Provavelmente isso feito atravs do prprio pblico beneficirio das ONG, conforme relatado nas entrevistas dadas para esta pesquisa. Esses multiplicadores (assim chamados) fazem a divulgao do trabalho da ONG e levam informaes junto sua comunidade, ou na rea em que atuam (por exemplo, as profissionais do sexo), ou na rea em que a ONG est localizada. A visibilidade das ONG mensurada tambm pela apresentao de trabalho da organizao no exterior. Observa-se que 58% tm sido comentados ou apresentados no exterior, conforme dados da Tabela 4.26, abaixo. Sendo que 1/3 desses trabalhos foram divulgados atravs de congressos internacionais (33,5%), assim como os divulgados pela internet pela prpria organizao ou visitados por agncias e tcnicos estrangeiros, ambos com percentuais de 31,4%. Outras formas de reconhecimento no exterior, tais como: apoio financeiro do exterior (24,7%) e os citados por agncias no exterior ou especialistas estrangeiros em trabalhos, pela internet ou imprensa internacional (20,1%). Tambm outros tipos so citados por 20,1% das ONG pesquisadas. (Tabela 4.27).

158

Tabela 4.26 Nmero e proporo de ONG/aids segundo trabalhos comentados ou apresentados no exterior 2003
Trabalhos comentados ou apresentados no exterior
Sim No Total

N
189 137 326

%
58,0 42,0 100,0

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Os trabalhos de sua organizao tm sido comentados ou apresentados no exterior?.

Tabela 4.27 Proporo de Organizaes segundo a forma como os trabalhos tm sido apresentados ou comentados 2003
Forma de apresentao ou comentrio
Congressos internacionais Divulgao pela internet pela prpria organizao Visitas por agncias e tcnicos estrangeiros Apoio financeiro do exterior Citao por agncias no exterior ou especialistas estrangeiros em trabalhos, pela internet ou imprensa internacional Outro tipo de reconhecimento no exterior

N
110 103 103 81 66 66

%*
33,5 31,4 31,4 24,7 20,1 20,1

UNESCO, Pesquisa Nacional Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades, 2003. Foi perguntado: Caso a resposta anterior seja afirmativa, de que forma os trabalhos tm sido apresentados ou comentados?. * O somatrio dos percentuais no totaliza 100,0%, em funo de que cada organizao poderia indicar mais de uma forma de apresentao ou comentrio.

Em sntese, o campo das ONG/aids no Brasil, segundo as dimenses analisadas neste captulo, diversificado e heterogneo, sendo difcil tipificar o que seria propriamente uma ONG/aids. Elas so altamente dependentes das articulaes engendradas, quer entre as entidades, quer com o Estado e com organismos internacionais, mas se legitimam por mobilizaes em diferentes raios quanto a pblico e interlocutor. Frise-se que a variedade de seu pblico-alvo e tipo de servio prestado ou atividade de referncia lhes imprime flexibilidade e importncia para disseminar aes e polticas que vo alm do atendimento s pessoas com aids e seus familiares. As ONG/aids em muito tm contribudo para questionar uma cultura homofbica e estigmatizante. Muitas transitam entre atividades comunitrias locais e as de controle social, e no plano propositivo, de polticas. No necessariamente, portanto, se enquadrando como coletivo, ainda que

159

individualmente muitas se perfilem mais em um ou outro tipo entre ser micro/local, ou ser macro/nacional. Tal fluidez ou demarcaes amplas por outro lado traz complexas questes para sua sustentabilidade, quer poltica quer financeira, assim como do prprio sistema do estado que as apia e que tambm altamente dependente delas, ou seja, da sociedade civil, o que mais se acessa nos prximos captulos.

160

5. ALGUMAS EXPERINCIAS DA
SOCIEDADE CIVIL E SUAS PERSPECTIVAS NO CAMPO DAS RESPOSTAS EPIDEMIA DA AIDS

5.1. APRESENTAO A seguir ilustraes do trabalho da sociedade civil no campo da aids, perfilhando algumas experincias em alguns estados, selecionadas para melhor representar a diversidade das ONG e entidades de movimento social, considerando a variedade de pblico alvo, tamanho e servios. Algumas so ONG/aids, outras mistas quanto a projetos e pblicos. Alm de caractersticas, seus projetos, metodologia, tipos de participao em redes, parcerias e histrico, registram-se percepes e reflexes sobre a relao entre sociedade civil e Estado, sobre sustentabilidade poltica, tcnica e financeira , autonomia e perspectivas para o movimento aids. Anotam-se suas posturas, crticas e sugestes quanto dinmica do Estado e das prprias ONG, buscando registros, sem avaliaes e inferncias totalizantes e comparativas sobre o movimento aids ou o campo de organizaes da sociedade civil nessa rea, uma vez que o objetivo maior deste trabalho mapear experincias, detalhar prticas e um imaginrio plural, e no proceder a uma anlise compreensiva ou generalizaes sobre um universo to heterogneo e diversificado. Da se optar por perfis individualizados de entidades, frisando que no necessariamente elas foram selecionadas por critrios de desempenho ou que se considere que sejam destaques em relao a outras que no figuram da amostra arbitrria que segue ou que se est avaliando suas crticas e posturas como corretas em relao ao objeto de suas referncias ou representativas de uma tendncia nica, dominante no campo. No, o que mais ressalta dos casos individualizados a seguir a riqueza da diversidade de

161

posies e de prticas, assim como de estruturas de funcionamento e formas de sustentabilidade. Mas ao mesmo tempo se ressalta a preocupao de todas com a continuidade dos trabalhos que desenvolvem, a preocupao com a autonomia frente ao Estado ainda que diferentes ONG qualifiquem tal tema diferentemente e os desconfortos em relao a sua sustentabilidade, de vrias ordens, a mdio e longo prazo, em particular. 5.2. QUESTES NUCLEARES Nos dias atuais um dos principais debates que circula no contexto das ONG/aids diz respeito a duas questes consideradas de extrema relevncia para a continuidade, tanto da qualidade dos servios oferecidos para o atendimento das pessoas que vivem com aids no pas quanto das aes de preveno: um deles relaciona-se com as dificuldades encontradas no campo da sustentabilidade, fundamentalmente, a financeira das organizaes que se dedicam em especial s aes de enfrentamento da epidemia, mas tambm a sustentabilidade tcnica; e um outro que se refere ao campo da legitimidade poltica que, em um nvel mais amplo, converge para uma avaliao das interlocues polticas que essas instituies vm mantendo entre si e com as esferas governamentais, sejam elas municipais, estaduais e federal. Na atual conjuntura, onde se considera uma mudana significativa dos dilemas envolvidos no contexto em que se vive e convive com a epidemia de aids, vm se retomando problemas cruciais que acompanharam as primeiras iniciativas brasileiras no seu caminho de lidar com as presses provenientes das mortes por aids, que marcaram a primeira dcada da epidemia no Brasil. Nesse contexto, demarcam-se o retorno das dificuldades de acesso das pessoas que vivem com aids aos servios especializados, bem como a ameaa que se configura no pas, tendo em vista a conjuntura global, relacionada dificuldade de manuteno do acesso aos medicamentos anti-retrovirais mais modernos. Se antes, pessoas e organizaes da sociedade civil que atuavam no campo da epidemia exerciam presso para a efetivao do acesso a tratamentos e medicamentos que atenuavam os males provocados pela aids, nos dias de hoje, novas mobilizaes vm ocupando a cena poltica da luta contra a epidemia com novas, ou mesmo, reincidentes reivindicaes, tentando impedir retrocessos na qualidade do importante Programa Brasileiro.

162

No campo da preveno, as questes no so muito diferentes. H, neste campo, tenses que transitam, desde a manuteno das atividades contnuas de promoo de conhecimento e informao necessrias para o controle da disseminao do HIV, at a posies de coerncia poltica que vem sendo questionada pela grande maioria das ONG que ideologicamente afirmam que o exerccio pleno de direitos e da cidadania est diretamente ligado ao controle da epidemia. E, nesse sentido, destaca-se toda uma construo histrica respaldada em um grande dilogo entre o movimento nacional de luta contra a aids e as instncias governamentais competentes, no caso o atual Programa Nacional de DST e Aids. O presente captulo tentar descrever o atual cenrio brasileiro 2003 e incio de 2004 do debate sobre sustentabilidade das aes nacionais, em especial, aquelas que decorrem do conjunto diverso de ONG/aids, incluindo algumas instituies que adicionaram o tema em suas agendas polticas e de atividades. No obstante, busca-se apontar as principais percepes e tenses presentes na relao entre essas agncias da sociedade civil organizada com o governo brasileiro mediante a insero dos financiamentos governamentais que ajudaram a impulsionar a resposta brasileira a epidemia do HIV/aids (expresso usada por Jane Galvo, 1997). 5.3. A QUESTO DA SUSTENTABILIDADE PARA AS ONG Segundo as reflexes de Armani (2001), no artigo intitulado O desenvolvimento institucional como condio de sustentabilidade das ONG no Brasil, o debate sobre o tema, no contexto das Organizaes NoGovernamentais brasileiras deve considerar: 1) o quadro de mudanas substantivas contextuais que configuram o atual cenrio no qual operam as ONG no pas; e 2) os atuais parmetros utilizados para anlise de desenvolvimento institucional empregado por elas como estratgias de manuteno de suas aes. No que diz respeito s mudanas de contexto, o autor ressalta importantes fatores que alteraram o plano internacional e nacional. No campo nacional, Armani (op.cit.) destaca trs principais movimentos como vetores dessas transformaes contextuais e estruturais, que, ao se combinarem, interferem no campo de atuao, tanto dos movimentos sociais quanto das ONG brasileiras: o movimento democratizante, o movimento privatizante e o movimento identitrio. Muito embora, haja por parte de Armani,

163

(op.cit.) uma grande relevncia na integrao dos trs momentos, pressuposto com o qual se concorda, dar-se-, a seguir, nfase aos momentos democratizantes e identitrios, pois se considera que esses dois perodos fornecem maiores aportes tericos para a explicitao do atual contexto de tenses vividos pelas ONG que lidam com o tema do HIV/aids.
5.3.1. O MOVIMENTO DEMOCRATIZANTE E A CHEGADA DA EPIDEMIA DE AIDS NO BRASIL

O movimento democratizante localiza-se na dcada de oitenta e incios dos anos noventa, perodo denominado como a era dos direitos. Esse movimento consistiu em um processo de intensa mobilizao social e em aumento da participao e do controle social sobre as polticas pblicas. E teve, como marco, a aprovao da Constituio de 1988, conhecida como a Constituio Cidad. O artigo de Armani (2001) aponta que naquele perodo se destacam a introduo, na sociedade civil, dos novos direitos sociais e econmicos, trazendo como conseqncia a ampliao dos direitos de cidadania poltica e os princpios da descentralizao e da participao popular institucionalizada na promoo das polticas sociais. Em decorrncia desse contexto, os movimentos sociais e as ONG tiveram que aperfeioar as suas intervenes tcnicas e polticas para atender as novas demandas e disputas colocadas no campo social. Segundo Armani (op.cit.), para os movimentos sociais e ONG esses processos tambm representaram novos desafios no tocante a maior exposio pblica e maiores exigncias quanto sua legitimidade, organizao autnoma e qualidade de trabalho. Parker (1994), destaca esse perodo como sendo de extrema importncia, j que foi no contexto dessas transformaes na poltica brasileira que a epidemia de HIV/aids comeou a moldar-se no Brasil. Com efeito, as respostas da sociedade brasileira foram condicionadas por alguns elementos desse conjunto especfico de circunstncias, tais como: contradies resultantes de uma srie de mudanas sociais; rpido crescimento e urbanizao que transformaram a antiga sociedade, predominantemente rural, criando uma srie de novas dimenses econmicas e sociais que alargaram a estrutura da vida brasileira; modelo econmico baseado na dvida externa e na dependncia estrutural, produzindo uma srie de crises econmicas graves e uma recesso extrema no final da dcada de oitenta e incio dos anos

164

noventa; final de uma ditadura militar que durara vinte anos (1964 a 1984); e o incio do processo de democratizao do pas. Daniel e Parker (1991) avaliam que os vintes anos de um governo militar autoritrio, seguidos de um retorno gradual democracia, de meados at o final da dcada de oitenta, comprometeram a legitimidade de muitas instituies polticas. Juntos, esses processos resultaram na extensa deteriorao dos sistemas de sade pblica e bem-estar social, limitando a capacidade da sociedade brasileira de abordar seus inmeros problemas de sade j existentes, e condicionando as formas atravs das quais ela poderia responder ao surgimento de uma nova doena infecciosa social, cultural e epidemiologicamente explosiva. No que se refere ao enfrentamento da epidemia de aids, na ocasio recm-chegada ao Brasil, uma das conseqncias desses contextos poltico e econmico caractersticos da poca, apontadas por Daniel e Parker (1991), foi a ausncia de uma postura pragmtica do governo brasileiro em relao formulao de polticas pblicas condizentes com o crescimento da referida epidemia, considerada como limitada a guetos e a grupos j estigmatizados e marginalizados (prostitutas, homossexuais masculinos e usurios de drogas). Somente em 1985, em resposta a uma grande presso internacional, o governo brasileiro aprovou a portaria que determinou a criao de um Programa Nacional de Combate Aids, a ser elaborado por uma diviso nacional de controle de DST e aids, dentro do Ministrio da Sade. E foi em 1986 que essa nova diviso comeou a funcionar, de forma relativamente limitada, e a trabalhar no desenvolvimento de um plano inicial de cinco anos, visando orientar a resposta do Ministrio da Sade epidemia at 1991 (Ministrio da Sade, 1987). De 1986 a 1993, as aes de promoo da sade desenvolvidas pelo Ministrio da Sade em relao epidemia de aids foram marcadas pela utilizao da educao a partir da informao. Nos anos de 1987 e 1988 comeou a ser implementado um programa educacional em grande escala. Neste sentido, a televiso, como meio de comunicao que, em princpio, atinge todas as camadas da sociedade e as diferentes regies do pas, tornouse o veculo das campanhas educacionais de combate aids, em nvel nacional, alm de uma srie de materiais que acompanhavam as campanhas televisivas (cartazes, panfletos e outdoors). Em 1993, com a renncia do Ministro da Sade nomeado pelo expresidente Fernando Collor, Senhor Alceni Guerra, e a nomeao do Sr. Adib

165

Jatene para o cargo, uma srie de medidas importantes foram tomadas no mbito do Programa Nacional de Combate Aids. Pode-se citar como sendo uma das mais relevantes o estabelecimento da articulao poltica, tanto com as comunidades cientficas e de pesquisa quanto com as organizaes no-governamentais e de ativistas comunitrios, por intermdio da criao de uma unidade de ligao com as ONG35, dentro da estrutura do Programa Nacional de Combate Aids36. Aps quase dez anos da notificao do primeiro caso de aids no Brasil, e a partir da experincia de setores da sociedade civil organizada no campo da preveno do HIV/aids, ficou demonstrado que, pelo menos a curto prazo, a educao e a promoo da sade seriam as nicas aes estratgicas eficazes e capazes de combater a disseminao do Vrus da Imunodeficincia Adquirida. Nesse contexto, Parker (1994) cita trs reas significativas onde s estratgias de educao e promoo da sade para o combate epidemia de aids se concentraram, tendo em vista a populao de indivduos engajados em comportamentos de risco para a transmisso do HIV: 1) os meio de comunicao de massa37; 2) as campanhas de informao e educao montadas em nvel nacional sob a direo do Programa Nacional de Aids do Ministrio da Sade; e 3) as atividades de promoo da sade desenvolvidas em nvel local e estadual, principalmente atravs do trabalho de organizaes no-governamentais de servios ligados aids38. Cabe ressaltar que os discursos sobre educao para a preveno do HIV/aids concentraran-se, fundamentalmente, durante um grande perodo, na questo da reduo de riscos dissociada de um conjunto mais amplo de questes que, dentro de um entendimento mais complexo sobre a epidemia, tambm precisariam ser consideradas. Neste sentido, a abordagem
35

Daniel e Parker (1991) enfatizam que, em meados da dcada de oitenta, mesmo antes da formao de um Programa Nacional de Combate Aids, a epidemia tinha comeado a surgir como um foco de ateno por parte de diversos tipos de organizaes. Vrias organizaes j existentes, e, em especial, as organizaes gays, comearam a atuar em uma srie de atividades de preveno e educao, visando responder ao risco conhecido enfrentado pelos homossexuais. Seguindo a tendncia mais ampla da rpida formao de ONG no Brasil, comearam a surgir novas organizaes concentradas especificamente na aids, como preocupao exclusiva. Naquele mesmo ano, o Programa iniciou dilogo com o Banco Mundial com a finalidade de negociar um financiamento, a partir de um emprstimo ao governo brasileiro. A imprensa, o rdio e a televiso contriburam para a criao do que poderia ser descrito como uma espcie de histrico de informaes bsicas crucial para a formao de atitudes e prticas relacionadas infeco pelo HIV e aids (Parker, 1994). Vrias ONG participaram ativamente do desenvolvimento de um conjunto de materiais especficos para a promoo da sade dirigidos a diferentes grupos da sociedade brasileira, inclusive fornecendo esses materiais a outras organizaes que trabalhavam com aids.

36

37

38

166

sobre reduo de riscos deveria perder seu contedo individualista, reducionista e fragmentado, e incorporar outras dimenses da existncia humana, tais como sexualidade, identidades, valores, representaes simblicas, relaes de poder e cidadania. Em 1993, com a assinatura do primeiro Acordo de Emprstimo com o Banco Mundial (BIRD) Aids I, o PN DST e Aids mobilizou recursos financeiros e humanos que possibilitaram o estabelecimento de uma infraestrutura para o atendimento, por parte da Rede Pblica de Sade, dos mltiplos aspectos decorrentes da epidemia. Ainda nesse contexto, foi considerado pelo governo brasileiro que uma das prioridades do programa de ao federal seria reforar a mobilizao e participao de parte da sociedade civil organizada, e o fortalecimento das organizaes no-governamentais com trabalhos dirigidos para assistncia e/ou preveno das DST/aids, no mbito da execuo de aes sociais que pudessem promover redes sociais capazes de propiciar mudanas de atitudes e comportamento, e reforar a necessidade da adoo de prticas sexuais seguras, objetivando o controle da epidemia. Segundo documentos do atual Programa Nacional de DST e Aids (PN DST e Aids), foi possvel identificar, no perodo de 1993 a junho de 1998, a partir deste primeiro Acordo de Emprstimo com o BIRD, o financiamento concedido a 559 projetos de ONG, voltados a diversos segmentos especficos da populao, envolvendo 174 instituies com diferentes naturezas e objetivos, em todo o pas, utilizando a estratgia de formao de multiplicadores de informao.
5.3.2. MOVIMENTO IDENTITRIO E AS TENSES DO MOVIMENTO AIDS

O movimento identitrio provocado, em grande parte, pelos processos anteriores39. Segundo Armani (2001), ele trouxe para a cena pblica o surgimento de novos atores sociais e a mudana na relao entre Estado e sociedade motivada por uma tenso no plano da identidade dos atores sociais, tendo como conseqncia a ameaa a sua prpria existncia e sustentabilidade institucional.

39

Um desses processos o movimento privatizante que, por razes j explicitadas, no foi abordado no presente texto. No por demrito de sua importncia, mas pela escolha prioridade dos assuntos tratados neste captulo. No entanto, relevante demarcarmos o perodo desse movimento. O movimento privatizante foi marcado pela insero de polticas neoliberais no pas a partir do governo Collor, em 1990, e mais efetivamente, em 1995 com o Governo FHC.

167

O artigo tambm aponta que naquele momento houve uma crescente articulao e ao em redes, tanto dos movimentos quanto das ONG, em termos nacionais. o caso, por exemplo, do Movimento dos Sem Terra, do movimento indgena, do movimento das mulheres trabalhadoras rurais, do movimento de Direitos Humanos, das entidades de trabalho com crianas e adolescentes, das redes socioambientais, e das ONG/aids. Foram promovidos fruns temticos para a articulao de aes conjuntas, e ainda, a Associao Brasileira de ONG (ABONG) ganhou um papel especial, tanto no cenrio nacional, quanto regional e global, fomentando e ampliando os espaos de debates e dilogos estratgicos. A dcada de noventa tambm se caracterizou por formao de parcerias entre diferentes segmentos dos movimentos sociais e ONG com o poder pblico. No entanto, essas parcerias que contaram, fundamentalmente, com apoio financeiro, no excluindo o apoio logstico e poltico, vm tensionando e questionando o princpio da autonomia e da identidade dos movimentos sociais e de organizaes da sociedade civil organizada. Intervir no processo das polticas pblicas, participar nos conselhos e entrar em dilogo com rgos pblicos e, mesmo, desenvolver projetos conjuntos, tornou-se linha de ao obrigatria para os atores sociais da sociedade civil. Isto, no entanto, coloca novas questes quanto ao papel especfico respectivo de movimento e ONG, assim como tende a fortalecer a dimenso institucional e no necessariamente a dimenso social dos movimentos. Por outro lado, muitos ex-militantes de movimentos e ex-integrantes de ONG encontram-se hoje em governos, o que pode ofuscar significativamente a dimenso poltica da relao entre sociedade civil e Estado, alm do grande risco de o governo vir a se tornar o ator-chave, quase exclusivo, de mudana social, esvaziando-se os movimentos sociais e a sociedade civil mais ampla.. Uma questo fundamental aqui a da identidade dos atores sociais brasileiros. As mudanas no Estado brasileiro, as novas tendncias na cooperao internacional, assim como o aparecimento de novos atores no campo social (Organizaes Sociais, OSCIPS, fundaes de filantropia empresarial, Instituto para a Responsabilidade Social , novas geraes de identidades dentro do terceiro setor, etc.) fazem com que os movimentos sociais e as ONG tenham de se reinventar como atores sociais relevantes. Um outro fator relevante no campo das mudanas contextuais e estruturais se refere s relaes de cooperao internacional, j que estas tambm

168

arroladas no amplo processo de transposio do modelo liberal de estado de bem-estar para o modelo neoliberal, desde o incio da dcada de oitenta, passaram por constantes e significativos processos de reconfigurao que combina realinhamento e/ou reduo de recursos, intensificao de espaos e mecanismos de dilogo e articulao, com maiores exigncias e controles sobre a performance das organizaes apoiadas. Neste sentido, afirma Armani no artigo o desenvolvimento institucional como condio de sustentabilidade das ONG no Brasil(2001: 4). Ocorrncias como a reduo da cooperao governamental ao desenvolvimento, declnio das contribuies do pblico em geral, reduo da prioridade dada ao Brasil, questionamento da eficcia da cooperao ao desenvolvimento, aumento do desemprego e dos problemas sociais, etc. levaram as agncias de cooperao europias a: i) um profundo processo de reestruturao institucional, que redefiniu sua identidade, sua imagem pblica e fortaleceu vantagens comparativas e competncias na captao de recursos, dando mais nfase ao trabalho de lobby e advocacy; ii) maior dependncia de recursos governamentais; iii) realinhamento dos recursos, favorecendo a frica e a Europa do Leste e reduzindo o apoio Amrica Latina; iv) reduo do nmero de organizaes apoiadas no Brasil e maior rigor na seleo de novos parceiros; v) concentrao temtica e regional no caso Brasil; vi) maiores exigncias em questes de eficcia organizacional e desenvolvimento institucional, especialmente nas reas de planejamento, avaliao, monitoramento, gesto e accontability, e, por fim, vii) ampliao das oportunidades de parcerias no financeiras com as organizaes apoiadas. Ainda no campo internacional, se destacam alguns acontecimentos que potencializaram o funcionamento da sociedade civil organizada em novos espaos e redes internacionais de articulao e ao conjunta; so eles: as conferncias do ciclo social da ONU, que viabilizaram a construo de agendas polticas comuns, promoveram dilogos estratgicos tendo em vista o acompanhamento dos acordos e plataformas de ao assinados e firmados, no referido Ciclo; a concorrncia pblica para projetos financiados pelo Banco Mundial, Comunidade Europia, bem como o surgimento de fatos que exigiram a articulao orgnica contra a perda de direitos adquiridos, como foi o caso da mobilizao global direcionada para a Reunio Ministerial da Organizao Mundial do Comrcio (OMC), realizada em Doha em 2001, buscando impedir a perda de direitos humanos conquistados, por

169

exemplo, o Direito a Sade, enfatizando a problemtica do Acordo sobre Direito de Comrcio de Propriedade Intelectual (Acordo TRIPS), que passou a vigorar na OMC, desde 1995, que pe em risco a acessibilidade a medicamentos essenciais. Esse panorama de grandes mudanas, transformaes e realinhamentos tem posto em xeque a capacidade de as organizaes da sociedade civil se fortalecerem em termos institucionais e buscarem por novas estratgias que possam dar condies e sustentabilidade a suas aes e atuaes. Recorrendo, novamente ao artigo de Domingos Armani (op.cit.), o desenvolvimento institucional da sociedade civil organizada vem se tornando uma preocupao constante, nos crculos da cooperao ao desenvolvimento das organizaes. O desenvolvimento institucional compreende os processos e iniciativas que visam a assegurar a realizao de forma sustentvel da misso institucional e a fortalecer o posicionamento estratgico de uma determinada organizao na sociedade. Para tanto, exigem-se medidas (i) que fortaleam a capacidade de articular iniciativa e de promover processos de mudana social. ii) que ampliem a base social/legitimidade e a credibilidade da organizao, assim como iii) que busquem o aprimoramento gerencial e operacional.(Armani, 2001: 6) Tendo em vista o debate sobre a composio das primeiras respostas brasileiras para a epidemia de aids e, sobretudo, as tenses trazidas pelo atual cenrio internacional e nacional que pem em risco a continuidade das aes decorrentes do conjunto de respostas, apresenta-se, inicialmente, uma descrio de algumas caractersticas organizacionais de instituies que trabalham com a sndrome e, posteriormente, sero elencadas representaes quanto ao campo da interlocuo entre governo e sociedade civil organizada envolvidos na luta contra a aids.

170

5.4. ALGUMAS EXPERINCIAS DA SOCIEDADE CIVIL NO CAMPO DA AIDS.

A. PAR A.1. PARAVIDDA

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

PARAVIDDA

Belm/Par. 27/01/1992. 1992.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Contato:

e-mail: grupoparavidda@aol.com.br Fone: (91) 272-39-88 / (91) 272-46-45 um espao viabilizado pelo governo. Pertence Secretaria do Trabalho SETEPS. O governo colabora com o pagamento de luz, gua, gs, telefone e vigilncia.
6) Situao quanto sede prpria: 7) Locais onde so realizadas as atividades:

Sede da ONG.

8) rea de atuao: Movimento de Crianas e Adolescentes, Movimento Gay. 9) rea de atuao prioritria:

Assistncia a pessoas portadoras do HIV

e/ou vivendo com aids.

10) rea geogrfica de atuao: 11) Objetivos Gerais:

Estadual.

Dar apoio e assistncia aos portadores de HIV/aids, promovendo sua integrao entre si e seus familiares, conscientizando-os da importncia de sua participao na evoluo e involuo da doena, no resultado do tratamento e na qualidade de vida e tambm complementar os

171

trabalhos desenvolvidos pelos organismos governamentais de apoio luta contra a aids.

12) Pblico-alvo:

Soropositivos e familiares. Com relao aos portadores do HIV/aids, a clientela diversificada e atendem-se crianas, adultos, homens, mulheres, homossexuais, travestis, usurios de drogas, prostitutas, dona da casas e mendigos.
13) Atividades Principais

atendimento psicossocial-teraputico; palestras de preveno em DST/aids; atendimento de creche para filhos e filhas de portadores; atendimento farmacutico; albergue de 14 leitos; fornecimento (com critrios) de 190 cestas bsicas ao ms; terapias em grupo; oficinas de teatro, pintura, serigrafia e bijuterias; visitas domiciliares; reintegrao dos portadores na famlia; reintegrao dos portadores no mercado de trabalho Geralmente esto envolvidos em questes de defesa dos direitos do portador, principalmente no que se refere ao atendimento, falta de leitos hospitalares, falta de medicamentos para doenas oportunistas, exames de CD 4 e carga viral por meio de denncias e mobilizaes. Atualmente, a principal reivindicao est ligada abertura de leitos para pacientes HIV/aids em hospitais pblicos. Como a maioria da populao alvo da ONG albergada, o atendimento feito na sede da ONG.
14) Servios oferecidos populao

apresentao de peas de teatro educativas com temas relacionados aids; palestras sobre preveno em DST/aids em escolas, empresas, centros comunitrios.
15) Trabalha apenas com aids: Sim.

172

16) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido:

Impressos, encontros, palestras, e vdeos.

Histrico da ONG

A instituio surgiu em decorrncia do crescimento do nmero de pessoas que sofreram rejeio familiar e, com isso, no tinham onde ficar. Devido a esse fato, sentiu-se a necessidade de criar um grupo com o objetivo de acolh-las e poder lhes proporcionar atendimento digno.
17) Origem da Instituio: 18) Motivao da organizao para trabalhar com DST/aids:

Trabalham com DST/aids desde a fundao da ONG, em 1992. O que motivou a desenvolver um trabalho na rea de DST/aids foi a dificuldade enfrentada por membros da instituio em lidar com familiares portadores de HIV/aids, com a morte destes portadores.

19) Sobre recursos e fontes de financiamento

As fontes de apoio financeiro do PARAVIDDA so oriundas de agncias de cooperao internacional; convnios com rgos pblicos, doaes de pessoas fsicas e pessoas jurdicas. A organizao conta com cerca de 150 colaboradores que, em sua grande maioria, contribuem, em mdia, com R$ 6,00. Tambm capta recursos por meio da venda de camisetas, guardanapos, bordados, sandlias, que so confeccionados em oficinas de serigrafia. Realiza bazar, vendendo roupas usadas, fogo, geladeira, televiso, material recebido por doao.
20) Recursos Humanos

Para capacitar sua equipe, o PARAVIDDA realiza um treinamento, momento em que profissionais e/ou voluntrios recebem informaes sobre a instituio: sua misso, seu objetivo, seu pblico-alvo. Aps a efetivao dessa etapa, abordada a questo da DST/aids, tratando de algumas infeces que os beneficirios apresentam, como meningite, toxoplasmose, tuberculose e os meios de contgio. Tambm recebem treinamento em biossegurana.

173

21) Metodologia de Trabalho

A ONG faz o cadastro de todos os beneficirios, separando-os por sexo e faixa etria. Existe um outro cadastro, que fica na farmcia, por conta da busca por medicamentos. Atravs desses cadastros, possvel identificar quem homossexual, usurio de drogas ou profissional do sexo. Assim, dependendo da situao, h o encaminhamento para o servio social, para psicoterapia, para o servio de sade. Tambm h visitas domiciliares. A ONG realiza o planejamento das aes a serem desenvolvidas de trs em trs meses, com a participao da diretoria, quando so trabalhadas as prioridades. Porm, s vezes, surgem imprevistos que precisam de uma soluo, e que no est contemplada no planejamento, como o caso das situaes que envolvem questes da assistncia. Na questo de leitos, programamos receber 22 pessoas, mas s vezes a gente tem que atender 30, 35 pessoas, tipo assim, se eu disser: olha, eu no vou atender e tu vais para a rua, ele vai para rua mesmo! Tem aqueles que voc diz: voc vai para rua, eu estou te mandando embora, mas sempre tem uma famlia, um amigo. Temos esse cuidado de no cair nesse erro, depois tentamos trabalhar a famlia, arrumar outro albergue, inserir em algum mercado, para que ele no saa daqui sem nenhuma perspectiva.
22) Problemas especficos das experincias.

Como problemas especficos da instituio, no que se refere realizao de suas aes, pondera-se que se os recursos fossem mais bem empregados na rea de preveno haveria maior queda da vulnerabilidade. Tem que ter um trabalho mais sistemtico, eu tambm j acho falha nessa questo do governo, porque tu podes reparar que as campanhas tm um tempo, vero, carnaval, Dia Mundial, s quando lembram de falar de preveno, de falar em vulnerabilidade. Mas parece que o estado, ou o municpio, eles no investem nessa questo de preveno. Ns no participamos na elaborao de nenhuma propaganda, aceitamos o que vem de Braslia. Falta um trabalho de base na questo da preveno, porque o que eu sei at hoje que no nosso Estado continua crescendo o nmero de pessoas contaminadas. Quanto populao-alvo, cita que os problemas se situam na rea dos valores culturais. H falta de responsabilidade com a sua prpria vida

174

e com a vida do prximo. Tambm menciona como principais desafios a serem enfrentados, para diminuir os riscos individuais e coletivos da infeco, a necessidade primeira de um trabalho de base, comeando por falar sobre aids nas escolas, incluindo uma disciplina sobre a questo da DST. Muito embora haja problemas de grande monta, observam-se mudanas na vida dos beneficirios, pois muitos deles que foram capacitados pela organizao, j so multiplicadores, orientam a comunidade onde esto inseridos sobre preveno e o problema da infeco pelo HIV, sobre medicamentos e adeso ao tratamento.
23) Articulao Poltica

O PARAVIDDA participa do Frum Paraense de OSC/Aids; Frum Estadual de ONG do Par; e da ABONG.
24) Parcerias

Estabelecem parcerias com outros programas e/ou Secretarias do Ministrio da Sade.

25) Incidncia em programas sociais e polticas pblicas

A ONG pondera que ainda no procurou conquistar o seu lugar nas discusses sobre polticas e programas governamentais para o combate epidemia do HIV/aids, como outras organizaes (por exemplo GAPA e GEMPAC), que participam dessas discusses. A Instituio conhecida apenas pelas denncias que realiza. O PARAVIDDA uma ONG que trabalha com assistncia, sendo diferente de quem trabalha com preveno. Por isso, geralmente, age junto ao Ministrio Pblico, acionando o Juizado de Menores, frum e secretarias de sade.
26) Como est a sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

O debate sobre sustentabilidade tem acontecido com mais freqncia no estado do Par. Algumas empresas (e.g. Rede CELPA), j procuram a instituio para saber da possibilidade de ajudar financeiramente na manuteno da creche (lanche para as crianas, material de higiene e material prprio da creche). Com relao ao Estado, consideram que tem feito muito pouco pela organizao. Eu acho que ele poderia fazer mais porque o nosso estado um estado com uma demanda muito grande, mas ele faz a parte dele, e a partir do prximo

175

semestre as oficinas de capacitao para o mercado de trabalho, realizadas pela instituio, vo ser ministradas pelo Estado, tambm um custo que a ONG no vai ter. Ento, o Estado j est com mais esse compromisso. A sustentabilidade das aes para o combate do HIV/aids, ainda vista como uma dificuldade, por falta de incentivo financeiro e recursos humanos. No tem esse incentivo, difcil trabalhar sem incentivo, eu vejo at pelo prprio tcnico, hoje eles so voluntrios, mas se tivesse incentivo para esses tcnicos, eles no sairiam daqui para um outro mercado de trabalho. Na questo da aids, antes havia um investimento do prprio Estado, a gente soube por debaixo do pano, que esse investimento seria diminudo por causa do dficit.
27) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia da aids

O PARAVIDDA considera que as implicaes dos financiamentos governamentais para as prioridades da agenda, dependem da instituio e de como ela vai aplicar os recursos obtidos. O PARAVIDDA depende desses financiamentos para garantir maior qualidade no atendimento aos portadores. A ONG se ressente de que os financiadores no estejam mais prximos, mais presentes. A gente sente falta disso, porque quando chega na hora de prestarmos conta, temos a maior dificuldade, por falta de suporte de quem financia, tanto o estado, como o municpio, ou como a Coordenao, eu acho assim, que o trabalho cresceria mais. A maior dificuldade nossa esse suporte desses financiamentos que a gente no tem. Quando temos dvidas, no temos para quem recorrer. E outra coisa, quando quero tirar uma dvida, a eu tenho que ligar pra Braslia. Isso gera um custo muito grande para ns que somos ONG e sobrevivemos de doaes. s vezes vem o manual, mas nem todos ns conseguimos entender aquela papelada, principalmente na prestao de contas. Eu prestei conta ano passado de um projeto, eu s vim saber que a minha prestao no passou, agora, esse ano. Quer dizer, eles levaram mais de anos para me dizer isso, ento quando a gente espera dois, trs meses acreditamos que est tudo bem. A com mais de um ano, ele te manda, a tu j nem lembra o que era. No lembra mais o que tu comprou, o que tu gastou, a a gente vai ter que correr no arquivo, a complicado. Acho que deveria ter uma capacitao sistemtica.

176

A Organizao destaca como xito das aes brasileiras de combate aids, a quebra de patente dos medicamentos, a existncia de investimentos na questo da preveno e o trabalho realizado pelas ONG/aids: Toda a ONG que trabalha com DST/aids, tem que se sentir inserida nesse crescimento, ns estamos sendo espelhos. O PARAVIDDA avalia que a relao entre a sociedade civil organizada e as instncias governamentais, depende muito de cada governo, no havendo dvidas de que em onze anos de atuao da ONG, a relao melhorou, o atendimento foi ampliado. Hoje h menos aes no Ministrio Pblico para a solicitao de medicamentos. Hoje, ns ainda brigamos por medicao, mas para o que era onze anos atrs, hoje a gente entra com aes no Ministrio Pblico por umas cinco medicaes, antes colocvamos por todas as medicaes. A ONG considera que os financiamentos das aes em DST/aids no podem estar atreladas perda da autonomia ou da identidade de uma organizao: A gente tem discutido muito isso nas nossas reunies, a nossa perda de identidade por causa de financiamento: olha, a gente no pode perder a nossa identidade, se a gente vai fazer uma parceria, ns verificamos at que ponto essa parceria vai nos podar, porque se uma parceria nos podar, enquanto PARAVIDDA, ns no aceitamos, porque temos esse cuidado de no perder a identidade, e ns somos uma ONG que denuncia, at porque uma instituio de assistncia que no pode ser omissa se quer melhorar a qualidade de vida dos portadores. Hoje, o estado e o municpio j tm conscincia disso.
A.2. GAPA Grupo de Apoio Preveno Aids

1) Nome da Organizao: GAPA/PA Grupo de Apoio Preveno Aids 2) Cidade/Estado:

Belm/PA. 22/05/1987. 1987.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids:

177

5) Contato:

gapa@ufpa.br Tel: (91) 3272-39-88

6) Situao quanto sede prpria: cedida por cesso de um convnio com

a UFPA. A universidade cede luz, gua, segurana, uma linha telefnica, e o GAPA paga a conta telefnica. A contrapartida da ONG para a Universidade que todas as atividades dentro da universidade so encampadas pela ONG, seja de recepo aos calouros, a Semana do Calouro especfica de cada centro acadmico, os encontros nacionais de estudante, os congressos de professores e de funcionrios. Declara o dirigente da ONG que no se sentem bem ocupando um espao que no deles e sim da Universidade.
7) Locais onde so realizadas as atividades: 8) rea de atuao:

Sede da ONG.

Populao em geral. Preveno e defesa de direitos humanos dos

9) rea de atuao prioritria:

portadores de HIV/aids.
10) rea geogrfica de atuao: 11) Objetivos Gerais:

Estadual e municipal.

Planejar e executar aes de preveno s DST/aids e promover os direitos humanos das pessoas que vivem com aids e seus familiares. Interferir na elaborao de polticas pblicas; Apoiar quaisquer iniciativas que objetivem a defesa dos direitos humanos; Atuar contra a excluso das pessoas vivendo com HIV/aids; Contribuir na disseminao de informaes a respeito da sade sexual Promover a sensibilizao da populao diante da problemtica do HIV/aids, fornecendo preveno e educao.
12) Pblico-alvo

Soropositivos e familiares, profissionais de sade, homens que fazem sexo com homens, crianas e adolescentes, populao em geral.

178

Outros: profissionais da rea jurdica, populao confinada, educadores, agentes de sade e lideranas comunitrias. O GAPA trabalha com a comunidade em geral.
13) Atividades Principais:

Treinamento; Consultorias; IEC; Participao nos fruns de controle social do SUS; educao, preveno as DST/aids, palestras, oficinas.
14) Programas e Projetos em Curso

O projeto maior do GAPA o DIGNIDADE E DIREITO, considerado por eles como de sustentabilidade. Outro projeto o MAR CHEIA, que trabalha com adolescente, a problemtica do HIV/aids. Tm o projeto ELAS POR ELAS, que capacita mulheres da rede SUS, da rea metropolitana de Belm. O programa CONVERSANDO SOBRE Aids, tem uma abrangncia enorme, porque vai desde as intervenes no centro comunitrio, como de uma escola, como parquia, como em grandes empresas multinacionais, levando treinamento, capacitao at um simples bate-papo numa entrevista coletiva. O Projeto UNIDADE E DIREITO, que de assistncia e faz aconselhamento jurdico e aconselhamento psicolgico.
15) Servios oferecidos populao:

Orientao jurdica e psicolgica s pessoas que vivem com aids e seus familiares; Apoio s campanhas de preveno nas escolas e universidades; Palestras; Servio de informao via telefone e internet;
16) Trabalha apenas com aids:

No.

179

17) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido:

livros, peridicos, impressos,

conferncias e seminrios.
Histrico da ONG

18) Origem da Instituio:

Membros da comunidade universitria, que se mobilizaram para dar suporte s aes de enfrentamento da epidemia no estado do Par.
19) Motivao da organizao a trabalhar com DST/aids

Relata-se que o GAPA/PA nasceu da motivao de funcionrios, estudantes e professores da UFPA, porque o primeiro caso de aids do Par foi de um funcionrio da UFPA. Ento alguns parente e amigos comearam a se reunir numa sala como se fosse um grupo de estudos, no um grupo de auto-ajuda, mas de discusso. No havia resposta sistematizada, planejada, estratgica, nem pensavam em constituir alianas com governos, ou outros parceiros. No existia nenhuma ONG. O GAPA/PA a primeira ONG/aids, da regio Norte. Ento, comeou por Belm, comeou pelo Par. O GAPA/PA j nasceu com a proposta de instituio, com ata de fundao e logo veio o registro.
20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

As fontes de financiamento do GAPA/PA advm de convnios com rgos pblicos, doaes de pessoas fsicas e doao de pessoas jurdicas. Basicamente, esses recursos ocorrem atravs de projetos e prestao de servios remunerados, tais como treinamentos de equipes da rea de recursos humanos de empresas particulares, palestras, campanhas. Outra forma adotada para captao de recursos foi se habilitar na Superintendncia da Receita Federal na Regio Norte, para receberem doaes e assim venderem os produtos para angariar fundos para a instituio. Tm parcerias com os governos atravs de convnios, repasses de recursos do Banco Mundial, do Ministrio da Sade, de outros Ministrios, da Secretaria de Sade do Municpio, do Estado, da UNESCO. Tambm so remunerados, pelas empresas, para darem palestras para os funcionrios.
21) Recursos Humanos

A pessoa que entra no GAPA, para trabalhar especificamente com a problemtica do HIV/aids, treinada e sensibilizada para o problema. Fazem

180

entrevistas individuais e em grupo, questionando o porqu de estar procurando o GAPA para ser voluntrio, j que no h remunerao, o que a pessoa pensa sobre o HIV, o que pensa na questo dos valores, como lida com o preconceito. Na entrevista em grupo, percebem o que essa pessoa tem, se ouve, como se organiza em grupos, como lida com situaes. Escolhem as pessoas mais ou menos com um perfil, que pelo menos consiga lidar com a problemtica. Os integrantes participam de cursos de capacitao oferecidos pelo Ministrio da Sade sobre normas de biossegurana, a problemtica do HIV, formas de transmisso. Alm disso tambm tomam conhecimento do acervo literrio da instituio. Portanto o voluntrio tem todo um processo de seleo. Na ltima seleo inscreveram-se 46 pessoas e apenas catorze foram selecionadas. Tiveram uma oficina, que foi financiada pelo Ministrio da Sade, pela Coordenao Nacional, com o apoio do MSH, que para capacitar os voluntrios. O GAPA tem fama de que as pessoas que trabalham acabam se transformando em consultores no Ministrio, fazendo cursos no Rio de Janeiro. Costumam inserir os profissionais em uma dinmica de crescimento pessoal, pois ao mesmo tempo que eles crescem como profissionais, faz com que a instituio tambm cresa. No treinamento eles tm um grupo de estudo de voluntrios, onde cada um escolhe um tema dentro da aids ou tema em geral que gostariam de discutir em reunies. A demora na liberao de recursos ou na complementao de recursos dos projetos pelo Ministrio da Sade faz com que no consigam manter os profissionais tcnicos. Conseguem manter os profissionais somente atravs do dilogo. Esto tentando capacitar operadores do direito. No ltimo treinamento observaram o crescimento no nmero de pessoas, operadores de direito se interessando pela questo da aids, e tambm na rea da sade.
22) Metodologia de Trabalho

Fazem planejamento estratgico e atravs deste avaliam as aes de seis em seis meses. A ao de distribuio de preservativo realizada na comunidade, juntamente com informaes e folder, pois o maior desafio para diminuir o risco individual e coletivo para infeces do HIV so as informaes sobre preveno. O GAPA tem respeitabilidade junto comunidade.

181

23) Problemas especficos das experincias

Os problemas identificados no pblico-alvo so: mentalidade, a questo de moradia, questo social, privao social, ambiental, pessoas que no tm acesso educao, aos meios de sade. Assim, o impacto das aes junto ao pblico beneficirio da ONG a mudana de mentalidade, de postura frente ao HIV/aids, maior conhecimento sobre aids. Realizam eventos sobre formas de preveno, formas de contgio, conhecimento por parte da mulher sobre o seu corpo, a sua sexualidade.
24) Articulao Poltica

O GAPA participa do Conselho Estadual de Sade, Comisso Nacional de Aids. No Conselho Estadual de Sade, representa o Frum Paraense de Patologias, que inclui cncer, hansenase e rins. Tambm representam o Estado do Par no Frum Paraense de ONG/Aids. A organizao tambm participa das conferncias de responsabilidade social que esto surgindo atravs das Organizaes Rmulo Maiorana. Tomam parte dos eventos na rea de polticas pblicas dos Conselhos Municipal de Sade, Estadual de Sade e Nacional e nos Encontros Regionais, Estaduais e Nacionais de ONG/Aids.
25) Parcerias

As principais parcerias so com a Coordenao Estadual de DST/Aids, Coordenao Municipal de DST/Aids, Secretaria de Sade, Secretaria de Educao, Secretaria de Direitos Humanos, Ministrio Pblico, Ministrio da Justia, ONG/aids, ONG/mistas e outros movimentos sociais. Pondera-se que importante que as ONG tenham acesso s Secretarias, aos Fruns, que participem ativamente. O GAPA, tem assento nas Coordenaes tanto estadual, quanto municipal, nas reunies extraordinrias, onde vo ser tomadas decises. Penso que cada vez mais, essas organizaes, tm que participar dessas aes, tm que estar mais ativas, tm que se fazer conhecer.
26) Incidncia em programas sociais e polticas pblicas

A ONG participou com o governo das polticas pblicas referentes ao acesso gratuito a medicamentos, acesso a insumo de preveno, capacitao de ONG e direitos humanos e cidadania. O GAPA tem uma representatividade poltica e no s social.

182

Ainda existe muito preconceito por parte dos profissionais de sade em relao aids, ao cuidar do paciente, ao olhar o paciente como sujeito de reconhecimento social. Indica-se que escutam muito o discurso da rea da sade carregado de preconceito, de estigmas.
27) Como est a sustentabilidade da organizao, em mdio e longo prazo.

A sustentabilidade vista como algo imprescindvel, porque h momentos que necessitam de expediente e materiais. E atravs dos projetos que conseguem sustentabilidade para continuar mantendo o GAPA. Dentro dos projetos de sustentabilidade, acreditam que precisam cada vez mais ter a postura de produo cientifica para poderem crescer, se espelhando na ABIA. Escrever e produzir para dar visibilidade instituio. A sustentabilidade passa pela ao de elaborar maior nmero de projetos. Considera-se que a organizao tem duas estratgias: uma a construo governamental, legal, institucional, que uma garantia da sustentabilidade das aes que produzam resultados positivos. Uma dessas aes junto aos governos foi a construo, durante todo o ano de 2002, da Lei de Financiamento de Incentivo Fundo a Fundo: a partir de 2003, o Governo federal, estadual e municipal, vai estar envolvido na construo de um fundo brasileiro que garanta a sustentabilidade das aes. A outra, conscientizar a sociedade civil, principalmente, a iniciativa privada: necessrio que a empresa localizada numa comunidade seja conscientizada de que o seu papel mais do que produzir produtos ou servios e pagar impostos, a empatia com a comunidade do entorno dessa empresa tem que ser maior. A organizao j percebe em algumas empresas, diretorias responsveis por essa interlocuo entre a empresa e a comunidade e quem faz a interface entre a empresa e a comunidade so as organizaes da sociedade civil, que conhecem a histria, que conhecem a realidade e que conhecem como se faz essa interveno. A preocupao maior no com as fontes de financiamento que podem e devem ser esgotadas, mas a preocupao de tornar as entidades auto-suficientes a sustentabilidade no passa pela garantia do fluxo de caixa e capacitadas gerencialmente para desenvolver projetos e acompanhar as modificaes e os cenrios socioeconmicos, polticos que possam surgir. Considerase que se a instituio tem a segurana de administrar a sua causa de forma competente, transparente, objetiva, ela com certeza ter o respaldo da sociedade em qualquer tipo de petio que fizer junto s diversas agncias financiadoras.

183

Quanto sustentabilidade tcnica comentam que h rotatividade do corpo de voluntariado, at porque eles no recebem remunerao, e assim como hoje participam da instituio, amanh pode ser que no. Uma das estratgias seria buscar parceiros fortes para manter a instituio funcionando e ter criatividade. Com a criao do Frum de ONG/Aids a situao melhorou um pouco, j discutem dentro do Frum a possibilidade de estabilidade, preocupao que no tinham anteriormente, pois ONG surgiam nos quintais das casas, nas garagens e nas prprias casas dos voluntrios. S comearam a discutir a sustentabilidade a partir da ameaa do noinvestimento em projetos pelo Ministrio da Sade, frisando que a situao das ONG da regio norte bastante difcil visto que so pouco contempladas, alm de estarem ainda tentando caminhar. Eu questiono muito como essa sustentabilidade colocada, porque o governo est acostumado a tratar ONG muito mal. As ONG comearam elaborar projetos, comearam a mandar para o Ministrio da Sade, foi feita a seleo desses projetos, esses projetos foram aprovados, mas de repente esse perodo todo de projeto vigorando no Aids I e Aids II, percebemos que as ONG estavam vinculadas automaticamente a projetos financiados pelo Ministrio da Sade, pela Coordenao Nacional. A as ONG comearam a procurar outras alternativas, pois de repente chegam e dizem assim olha tu tens que ter sustentabilidade, agora se tu no mostrares caminhos para essa sustentabilidade, acho que muito complicado. Na verdade muitas ONG no tm caminhos para percorrer aqui no Norte, porque no temos grandes empresas, no temos grandes financiadores, como ocorre em So Paulo e na Bahia, a gente ainda no conseguiu nenhum fazendeiro que venha a morrer e doar para uma ONG as suas terras, como aconteceu no GAPA da Bahia. Ento se torna difcil uma ONG falar de sustentabilidade amanh, se a coisa no foi ainda trabalhada para isso.
28) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

Considera-se que as instncias governamentais no esto omissas, e esto fazendo a parte cabe que a eles, mas que existem momentos em que o Estado se retrai. As ONG ocupam um espao abrangente que o Estado no alcana.

184

O estado e o municpio tm que se aproximar mais da sociedade civil e criar mecanismos, criar uma estrutura para poder ter uma poltica com uma nica voz na questo da aids. Identifica-se como fortaleza do movimento, a iniciativa dos grupos de criarem o Frum de ONG/Aids, porque conhecem a angustia de cada ONG, e o lugar onde podem discutir politicamente as situaes. Uma fraqueza o sofrimento das ONG, por falta de amparo do estado e do municpio. O GAPA pondera que h uma certa perda de autonomia por conta de o governo financiar passagens e dirias para a participao em encontros estaduais e federais de ONG para discutir polticas pblicas. Entretanto, quanto s aes da instituio, no percebem da mesma forma, isto , no h prejuzo institucional, ou em nvel do posicionamento poltico Quem financia os encontros estaduais, federais de ONG, o governo. Existe a possibilidade de cooptao, pois faz parte do jogo poltico. Existe uma cooptao no discurso que eu acho perigosa e de certa forma uma perda de autonomia. Ento voc no negocia projeto, voc no negocia votos, voc no negocia participao dos financiamentos, mas voc negocia palavras. A gente se encontra de dois de dois anos, todas as ONG do Brasil, financiadas pelas agncias internacionais, pela UNAIDS, pelo Ministrio da Sade, por governos, ningum tem essa autonomia de falar, mas se voc analisar o contedo das discusses e o produto desse encontro ele no de forma nenhuma qualificado ou nivelado pelos patrocnios que recebemos. Pelo contrrio, saem coisas, inclusive, bem contundentes que fazem parte do jogo diplomtico.
A.3. GEMPAC Grupo de Mulheres da rea Central

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

GEMPAC Grupo de Mulheres da rea Central.

Belm/PA. 01/05/1990. 1994.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids:

185

5) Tipo de Organizao

Organizao de utilidade pblica, movimento social e defesa de direitos.

6) Contato

gempac@expert.com.br Tel: (91) 241-83-76

7) Situao quanto sede

Cedida pelo governo do estado, enquanto o GEMPAC for de utilidade pblica.

8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao

Sede da ONG

Preveno de DST/HIV/aids, movimento de mulheres, movimento de crianas e adolescentes.

10) rea de atuao prioritria: 11) rea geogrfica de atuao

Profissionais do sexo feminino.

Regional, estadual, municipal e bairros ou grupo de bairros.

12) Objetivos Gerais

Fomentar a auto-organizao com vias garantia de acesso aos mecanismos de cidadania atravs da promoo de atividades de formao, informao e intercmbio que estimulem a organizao de classe, a adoo de prticas sexuais seguras e a busca de cidadania plena s profissionais do sexo adultas. Combate ao trabalho infantil, gerao de renda, direito sade preventiva. Reconhecimento das prostitutas como cidad, mulher e ser humano. Enfim, trabalhar a questo do estigma e do preconceito.
13) Pblico-alvo

Profissionais do sexo feminino, mulheres com parceiro fixo, adolescentes em situao de risco, garimpeiros e caminhoneiros.

186

14) Atividades Principais

O GEMPAC desenvolve suas aes formativas e auto-organizativas atravs de quatro linhas temticas: sade preventiva, combate ao trabalho infantil, organizao poltica das profissionais do sexo e gerao de renda.
15) Programas e Projetos em Curso

Possuem projetos na rea da sade preventiva em parceria com a UNESCO e com outras instituies. Na rea de gerao de renda, com a questo da qualificao, acesso ao crdito. Na rea da criana e adolescente, tem projeto intitulado ATELI DA VIDA, dirigido exclusivamente para os filhos e netos das mulheres prostitutas. Na rea de garimpo, o Projeto QUILMETRO DO TAPAJS IV. Possuem tambm um projeto chamado ROTA SEGURA para os caminhoneiros. O projeto REDE NORTE, que o fortalecimento de toda a regio na questo da auto-organizao, da autodeterminao e tambm da preveno, quando entra a questo da doena sexualmente transmissvel e aids. Projeto LUA, MULHER E PREVENO, que tem como foco a mulher com um nico parceiro. Projeto CAMU, que de qualificao de recursos humanos das mulheres. O BOLSA-ESCOLA e o MOVAS, alfabetizao de jovens e adultos em parceria com a Prefeitura Municipal de Belm. E agora tambm o PRIMEIRO EMPREGO. Alm desses, possuem o projeto ESQUINA, que visa trabalhar a questo da organizao e da preveno, fortalecer instituies que tiverem interesse em lidar com profissionais do sexo.
16) Servios oferecidos populao

Interveno preventiva e organizativa nas reas de concentrao das profissionais do sexo; Assessoria e intercmbio; Articulao e garantia de acesso aos mecanismos de cidadania;

187

Programa de formao; Informao e repasse de preservativos masculinos; Treinamentos; Oficinas; Encontros da categoria; Campanhas; Programa de alfabetizao de adultos; Elaborao e produo de materiais; Representatividade da categoria em diversos fruns;
17) Trabalha apenas com aids:

No

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Materiais educativos, cartazes, apostilas e estudos, peridicos, impressos, congressos, conferncias, encontros e seminrios.
Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

Comeou com a Pastoral da Mulher Marginalizada da Igreja Catlica na dcada de oitenta, e depois, sentindo a necessidade de direcionar as aes de formao, informao e valorizao e autodeterminao da categoria, desvincularam-se. E assim, as profissionais do sexo fundam sua prpria organizao, em 1990.
20) Motivao da organizao a trabalhar com DST/aids

O que motivou foi o fato de as profissionais do sexo feminino serem consideradas grupo de risco com o advento da aids.
21) Sobre recursos e fontes de financiamento

As fontes de captao de recursos do GEMPAC so originrias de agncias de cooperao internacional; convnios com rgos pblicos; doaes de pessoas fsicas e patrocnios pontuais, O maior financiador o Programa Nacional de DST e Aids, j que financia os projetos na rea de caminhoneiros, de garimpo, de mulheres, e outros pblicos. Alm dos recursos provenientes dos projetos, a ONG repassa dez por cento dos recursos gerados de honorrios por servios prestados individualmente para a instituio, tais como recebimentos por treinamento a profissionais

188

de sade, oficinas realizadas na rea de garimpo, palestras em escolas, venda de roupas em barracas. Os recebimentos feitos pela rede privada so depositados em conta separada. H tambm recursos repassados pela Prefeitura Municipal de Belm, para pagamento de telefone, internet e estacionamento.
22) Recursos Humanos

Para a capacitao de suas integrantes e voluntrias, a ONG freqentemente possibilita sua equipe a participao em vrios tipos de treinamentos, assim como reciclagens. Por exemplo, na rea da infncia e da juventude, a Instituio est indicando uma pessoa para participar de um curso de capacitao. Na questo de doenas sexualmente transmissveis, formam agentes multiplicadoras, inclusive dentro da rea de garimpo.
23) Metodologia de Trabalho

Como forma de avaliar as suas aes, o GEMPAC realiza um planejamento estratgico. Com relao aos problemas relacionados com a experincia cotidiana, a Instituio cita os fatores de vulnerabilidades do pblico atendido: a questo do lcool, da auto-estima, situao socioeconmica, o no-uso de preservativos, valores culturais e a falta de informao. Outro problema a resistncia participao das mulheres na organizao. Contudo, a mudana na vida da populao beneficiria percebida a partir da melhoria na auto-organizao, na relao de valores culturais, na informao, no acesso aos insumos.
24) Articulao Poltica

O GEMPAC filiado Rede Brasileira de Profissionais do Sexo e Rede de Explorao Sexual de Criana e Adolescente. Integra Frum de ONG/ Aids do Par.
25) Parcerias

As principais parcerias da ONG so estabelecidas com a Coordenao Estadual de DST e Aids, Coordenao Municipal de DST e Aids, Secretaria de Sade, Secretaria de Educao, Coordenaes de Programas, Ministrio Pblico, ONG/aids, ONG/mistas, instituies privadas e outros movimentos sociais.

189

26) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

A ONG participou, junto ao governo, das polticas pblicas governamentais referentes ao acesso a diagnstico precoce, acesso gratuito a medicamentos, acesso gratuito a tratamentos, acesso a insumos de preveno, capacitao de ONG, direitos humanos e cidadania e oferta de teste HIV no pr-natal. Integra o Conselho de Sade, as Comisses Estaduais de DST e Aids, o Comit Assessor do Programa Nacional de DST e Aids, o Comit Assessor de Profissionais do Sexo. Conselho Municipal de Sade, Conselho da Condio Feminina, Conselho Estadual de Sade, Comisso de Direitos da Comisso da Ordem dos Advogados do Brasil de Direitos Humanos e Conselho Municipal da Mulher.
27) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

Considera-se que a instituio precisa se organizar melhor para lutar pela questo de sustentabilidade. Tm conscincia de que os projetos so pontuais, com durao de apenas seis meses e que a Instituio tem que sobreviver, independentemente de recurso, pois um compromisso assumido com as prostitutas. Como ameaa s aes em DST/aids, a ONG pondera que a sustentabilidade ainda uma questo complicada, precisando de mais debate e que o governo mostre caminhos para as ONG buscarem a sustentabilidade, tanto financeira como tcnica.
28) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

O Grupo de Mulheres da rea Central alega que no h implicaes dos financiamentos governamentais nas prioridades institucionais, j que os recursos no so suficientes para nenhum projeto. Para isso, precisam buscar parcerias como complemento s necessidades financeiras de cada projeto. Por exemplo, no projeto ATELI DA VIDA, necessitam de alimentao, vale transporte e voluntrios. O Programa Nacional de Aids possui destaques, tais como a capacidade e recursos humanos internos, pois so pessoas que passaram pela sociedade civil organizada. Tambm considerado, em mbito mundial, como o melhor Programa, por conta do acesso a medicamento, acesso a preservativo, facilidade de comunicao. O GEMPAC destaca tambm que o sucesso se

190

deve parceria realizada com a sociedade civil organizada.O Programa Nacional mesmo tendo todas essas coisas, (,,,) eles apenas do condies fazendo monitoramentos, dando assessoria e ns tocamos o barco, porque ns que conhecemos nosso pblico-alvo. Ento eles do credibilidade, e isso fundamental. No que diz respeito relao entre a sociedade civil e as instncias governamentais para o combate a aids e para a assistncia aos portadores de HIV, o Grupo avalia que sempre que a Instituio necessitou de suporte do Programa Nacional de DST e Aids houve respeito, e, na medida do possvel, pronto atendimento das demandas. As pessoas que compem a Coordenao Nacional so profissionais que tm sensibilidade, so competentes e conhecem toda a poltica. Sempre cooperaram com as ONG, dando condies de trabalho e assessoria para que as mesmas conseguissem executar os projetos junto ao pblico-alvo.
B. BAHIA B.1.APROSBA Associao das Mulheres Profissionais do Sexo da Bahia

APROSBA Associao das Mulheres Profissionais do Sexo da Bahia

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado: Salvador/Bahia. 3) Data da Fundao:

07/1997. 1997.

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao: 6) Contato

Movimento social e defesa de direitos humanos.

aprosba@hotmail.com Tel: (71) 322-26-98

7) Situao quanto sede

No tm sede prpria. Pagam aluguel. Quem mantm o aluguel, tele-

191

fone, luz so alguns padrinhos, clientes que querem ajudar (doao de pessoas fsicas). Quando tm projeto remunerado, somam as despesas e rateiam custos, e cada um dos componentes da direo faz doao do seu salrio para pagamento das contas telefnicas, condomnio, aluguel, luz
8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao

Na sede da ONG

Preveno ao HIV/aids entre profissionais do sexo feminino, travestis, michs, clientes, parceiro, parceiros fixos.
10) rea de atuao prioritria: 11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Profissionais do Sexo. Estadual.

Minimizar a infeco das DST/HIV/aids. Reeducao das mulheres profissionais do sexo, valorizando-as como cidads, conscientes de seus deveres e direitos, orientando na busca de maior qualidade de vida e investindo na capacitao e organizao da classe para sua incluso na sociedade.
13) Pblico-alvo

Soropositivos e familiares, profissionais do sexo feminino, prostitutas soropositivos, caminhoneiros.

14) Atividades Principais

Sade educativa, reprodutiva e preventiva; Apoio jurdico.

15) Programas e Projetos em Curso

Mulheres da Vida: projeto existente desde 1998 e renovado pela terceira vez. Beira de Estrada: com caminhoneiros. Quando a noite cai: com profissional do sexo e o turista. Trotoir: com travestis.

192

Maria Madalena: antes chamado Porto Seguro, pois trabalham no Porto com as profissionais do sexo.
16) Servios oferecidos populao

Distribuio de preservativos e material informativo; Apoio jurdico; Encaminhamento aos postos de sade pblicos; Retirada de documentos; Palestras semanais na sede da entidade, colgios e universidades; Visitas e mapeamento em reas de prostituio; Contatos corpo a corpo; Atendimento Psicolgico Teatro de mamulengos referncias prostituio, direitos, violncia e preveno;
17) Trabalha apenas com aids:

No.

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Panfletos, folders, cartazes, anncio em rdio, revistas, vdeos, congressos, conferncias, encontros, seminrios.
Caracterizao e Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

Foi fundada a partir da necessidade de as prostitutas se organizarem e juntas lutarem pelos seus direitos de cidads.
20) Motivao para trabalhar com DST/aids

O objetivo inicial da APROSBA era a questo da cidadania e direitos humanos das profissionais do sexo, que no queriam ser vistas como grupo de risco. Atualmente, existe a necessidade de trabalhar a questo de DST/aids, na tentativa de diminuir o nmero de meninas grvidas, alm da necessidade de fazer preveno junto ao pblico-alvo.
21) Sobre os recursos e fontes de financiamentos

As fontes de recursos financeiros da APROSBA derivam de convnio com rgos pblicos; doaes de pessoas fsicas; e patrocnios pontuais. Como

193

estratgias para captao de recursos so referidas: doao de material pela prefeitura; e a colaborao de clientes e donos de boates.
22) Recursos Humanos

Para a capacitao de suas integrantes, a ONG realiza seminrios. As multiplicadoras voluntrias passam uma semana envolvidas com a APROSBA, e ao final do curso recebem certificados.
23) Metodologia de Trabalho

A APROSBA recorre a peas teatrais em locais pblicos, enfocando temas como prostituio, direitos, violncia e preveno. Tal prtica foi acionada, por exemplo, em projeto patrocinado pela Pathfinder do Brasil e o Ministrio da Sade Quando a noite cai. Aps a apresentao ocorre a distribuio de preservativo. Trabalha tambm em campanhas como Parceiro seguro e companheiro, tratando da questo do uso do preservativo com o parceiro e no somente com o cliente. A ONG considera que o principal desafio a ser enfrentado refere-se aos donos de casa de massagem e boates que no permitem que as mulheres participem das reunies da APROSBA no horrio do trabalho. Menciona tambm, por outro lado, resistncias das prprias prostitutas em assistir reunies por considerarem perda de tempo.
24) Articulao Poltica

A Associao filiada Rede Brasileira de Prostitutas. Integra o Frum de ONG local, o Frum Baiano de ONG/Aids e o Frum de Mulheres.
25) Parcerias

Possui parceria com a Coordenao Estadual DST e Aids; a Coordenao Municipal de DST e Aids; a Secretaria de Sade; com ONG/aids e ONG/mistas. Vem participando de outros programas junto a secretarias do Ministrio da Sade. Desenvolveu parceria com a Pathfinder do Brasil S/C Ltda, que uma Organizao No-Governamental (ONG) sem fins lucrativos, cujo mandato principal a ampliao do acesso da popu-lao informao e servios de qualidade em sade reprodutiva, incluindo a preveno das doenas sexualmente transmissveis (DST) e aids.

194

26) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

A ONG participou junto ao governo dos debates para elaborao de polticas pblicas governamentais referentes ao acesso gratuito a medicamentos e outras relacionadas aos direitos humanos e cidadania. Integra o Comit Local de Sade; o Conselho do Posto de Sade; o Comit Estadual de Aids; as Comisses Estaduais DST e Aids; e o Comit Assessor do Programa Nacional de DST e Aids.
27) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

A sustentabilidade uma preocupao da APROSBA, pois em alguns perodos fica sem projetos financiados. Para resolver, em parte, a questo, planeja implantar o modelo de marketing social, atravs da venda de preservativos Prudence recebidos como doao da DKT do Brasil, que uma organizao sem fins lucrativos, especializada na implantao de Programas de Marketing Social. Os projetos se concentram nas reas de Planejamento Familiar, Controle de Doenas Sexualmente Transmissveis e Preveno Aids. Como parte da estratgia do Marketing Social, o produto vendido a preo acessvel populao. A Associao tambm pretende formar uma cooperativa e dar curso de corte e costura, e assim sustentar a APROSBA e as profissionais do sexo mais velhas que j no esto em condies de trabalhar. Existe a expectativa de que a APROSBA j esteja estabelecida em bases de auto-suficincia, antes do trmino dos projetos. Mas para este ano a ONG ainda conta com a cooperao Fundo a Fundo, que um plano de incentivo do governo para a sustentabilidade das aes nos estados, inclusive das ONG.
28) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids.

A Associao de Prostitutas da Bahia frisa que uma das implicaes mais relevantes dos recursos financeiros relacionados DST/aids reside, justamente, na preocupao e na incerteza sobre a continuidade das aes realizadas nesse campo e a manuteno da organizao, por conta da falta de recursos financeiros. No sabemos se vingaro esses planos novos, por exemplo, de costura, esse marketing social, esse mercado social que estamos querendo fazer. Bom, eu acho que vai ser um problema serssimo quando acabar esse projeto porque no teremos recursos financeiros para deslocamento, passagens, para estar trabalhando com as pessoas que no tm acesso informao.

195

Na maioria das vezes, h dificuldades de se negociar apoio financeiro para a APROSBA, pois o tema da prostituio tambm estigmatizado pelas fontes de financiamento mais acessveis, portanto, h urgncia da discusso de como solucionar a situao das ONG que trabalham com o tema, no intuito de terem suporte para a continuidade de suas aes. Eu acho que rola a o preconceito, h uma resistncia [no plano do governo municipal]. Eu acho que ainda se pensa que quando a sociedade nos ver, vai achar que a gente est incentivando. No incio quando a gente estava com essa questo de DST e aids, as prprias meninas e ns mesmos, quando a sociedade vinha falar sobre essa questo de aids, achava que eles viam a gente como um poo de doena. No queramos ser vistas como aquela coisa de doena, prostituta grupo de risco e outra coisa. Sabemos que todo mundo tem o seu comportamento de risco. S que a sociedade acha que ainda coisa de travesti, de puta. Mas ns nunca pensvamos em trabalhar nessa questo, mas quando comeamos a trabalhar, vimos que era necessrio. A Associao aponta a melhora na qualidade das informaes transmitidas por campanhas de massa e na mdia como destaque nas aes do Programa Brasileiro. Avalia que h tambm uma apreciao positiva com a atuao do Governo para com as associaes de prostitutas, em geral: o Brasil trabalha muito bem a questo da aids, bem melhor que em muitos pases, com relao prostituio. A APROSBA considera que algumas conquistas foram conseguidas no mbito da luta pela cidadania e pelos Direitos Humanos, a partir da relao entre a sociedade civil organizada e instncias governamentais. Entretanto, h que se investir socialmente para minimizar a violncia que vitimiza as pessoas integrantes dos programas da ONG. Observa tambm que no h projeto financiado que se oriente exclusivamente para direitos de cidadania. Todos tm alguma vinculao com DST/aids.

196

B.2. GAPA/BA Grupo de Apoio Preveno Aids/BA

1) Nome da Organizao:

GAPA/BA Grupo de Apoio Preveno

Aids/BA.
2) Cidade/Estado: Salvador/Bahia. 3) Data da Fundao:

02/07/1988. 1988.

4) Data incio atividades com DST/aids:

5) Tipo de Organizao: Defesa de direitos e prestao de servios educativos. 6) Contato

gapaba@uol.com.br Tel: (71) 328-42-70

7) Locais onde so realizadas as atividades: 8) rea de atuao

Sede da ONG.

HIV/aids e movimento de crianas e adolescentes; Assistncia a pessoas portadoras do HIV e/ou vivendo com aids; Preveno das DST/aids para populaes vulnerveis; Defesa de direitos de grupos em situao de excluso.
9) rea de atuao prioritria:

Portadores de HIV/aids Estadual.

10) rea geogrfica de atuao: 11) Objetivos Gerais

Reduo dos nveis de contaminao do HIV/aids no Brasil e em especial na Bahia, atravs do trabalho de informao, educao e comunicao visando preveno da doena; Suporte psicossocial s pessoas portadoras de HIV/aids visando melhoria da qualidade de vida dessas pessoas; Lutar pelos direitos humanos, visando garantir o acesso s informaes e servios de sade, contra a discriminao, cobrando o papel do

197

Estado com os soropositivos, de forma a fazer valer as garantias constitucionais a que todo cidado tem direito; Aumentar a capacidade da comunidade em lidar com a problemtica da aids.
12) Pblico-alvo

Soropositivos e familiares, profissionais do sexo feminino e masculino , homens que fazem sexo com homens, travestis, mulheres, crianas e adolescentes, profissionais de sade e populao em geral. O pblico-alvo beneficiado pelo GAPA ao longo desses anos tem sido a populao de baixa renda, populao em situaes de excluso social que, por suas caractersticas de baixo capital escolar e condies econmicas adversas so mais vulnerveis epidemia. Entre elas so considerados, de acordo com suas especificidades: mulheres, populao afro-descendente, populao gay, bissexual, jovens em escolas, jovens que esto fora da escola, jovens institucionalizados, jovens com restrio da liberdade, crianas com HIV/aids e tambm adultos afetados pela epidemia.
13) Atividades Principais

Sade educativa, reprodutiva e preventiva; Apoio jurdico.

14) Programas e Projetos em Curso: 15) Servios oferecidos populao

Os seus servios so contnuos.

Acompanhamento psicolgico e jurdico s pessoas com HIV/aids e seus familiares; Visitas hospitalares e domiciliares s pessoas com HIV/aids; Brinquedoteca (ludoterapia para crianas soropositivos ou filhas de pessoas com HIV/aids ou filhas de pais com HIV/aids); Grupo de convivncia; Doao de cestas bsicas; Orientao jurdica e oficinas voltadas para as minorias sexuais (travestis, transexuais, prostitutas); Distribuio de Preservativos;

198

Disque Aids; Apoio e encaminhamento da populao carente para albergues, casas de pernoite e casas de passagem; Cursos profissionalizantes.
16) Trabalha apenas com aids

Sim. O tema central do GAPA aids, toda ateno e aes esto relacionadas com a aids. Porm, na rea de preveno, existem temas transversais epidemia de aids, porque consideram que no possvel trabalhar aids de uma forma isolada, sem trabalhar temas tais como gnero, raa, direitos humanos e educao.
17) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Manuais, cartilhas, boletins, folders, cartazes, revistas, livros, peridicos, vdeos, impressos, congressos, conferncias, encontros e seminrios.
Caracterizao e Histrico da ONG

18) Origem da Instituio

Fundada em 1988, quando um grupo de amigos se reuniu e decidiu trabalhar com preveno das DST/aids para orientar a comunidade sobre a epidemia. O GAPA Bahia se organizou a partir da experincia de outros GAPA j existentes no pas, adaptando-a realidade local.
19) Motivao para trabalhar com DST/aids

O GAPA foi a primeira resposta da sociedade civil organizada epidemia de aids do Norte-Nordeste do Brasil. De acordo com representante da ONG: O principal fator que motivou a mobilizao comunitria para responder epidemia, foi a falta de resposta no Estado, do ponto de vista do poder pblico, em relao a uma poltica pblica eficiente sobre aids. Ento a organizao surge como um instrumento da sociedade civil, para pressionar o Estado para que pudesse responder com eficincia epidemia de aids na Bahia. Portanto, o principal motivo foi uma questo poltica. A partir da agrega-se a assistncia aos portadores do HIV, na perspectiva de

199

reintegr-los na sociedade e o trabalho de educao e preveno para diminuir o nmero de contaminaes na Bahia. Segundo o entrevistado, hoje o que motiva o GAPA a dar continuidade ao trabalho cada vez mais se firmar como instituio promotora de um saber sobre aids, de um saber que seja aplicado na Bahia, mas que tambm possa ser transportado para outras estruturas, outros povos.
20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

Basicamente a ONG possui trs fontes de financiamento: convnios com governo federal; a gerao de renda prpria, atravs de eventos, comercializao de servios, produtos, consultorias; e agncias de cooperao internacional. Relata-se que, para a captao de recursos, se utilizam diferentes estratgias para diferentes fontes. Para a fonte local, utilizam o modelo de telemarketing e eventos. Por outro lado, identificam fundaes que tenham o tema da aids como estratgico e apresentam programas e projetos.
21) Recursos Humanos

A rea de educao e preveno ao HIV/aids congrega maior nmero de aes e de atividades de programas e projetos da ONG. Nessa rea, a organizao tem os programas especficos desenvolvidos para grupos especficos, sempre com a inteno de formar promotores populares como o mais legtimo e principal agente repassador de informaes sobre aids para sua comunidade. Para isso, identificam lderes potenciais dentro de comunidades como escolas, associao de bairros e grupo de mulheres e os formam como educadores comunitrios sobre aids. No caso dos voluntrios, centraliza o trabalho em informao e formao via treinamento institucional geral acompanhado por outro mais especifico, considerando a rea em que a pessoa foi designada para trabalhar. Assim, o profissional que chega recebe tanto informaes sobre aids como formao nos temas transversais com que o GAPA trabalha, ou seja, gnero, raa e direitos humanos. Quando identificam um tema que seja importante trabalhar com a equipe, como projetos, contratam um consultor para dar curso sobre elaborao de projetos. Tambm os dirigentes passam por capacitao sobre gesto e sustentabilidade. De fato, o GAPA considerado modelo tambm em nvel internacional sobre sustentabilidade.

200

Isto conseqncia de todo um investimento que a organizao fez com a colaborao dos parceiros, chegando a estagiar durante trs meses em Oxford, para aprender como captar recursos localmente. Foi a partir da que o GAPA Bahia criou seu departamento de marketing e captao de recursos locais, passando a dar consultoria para outras instituies. Tanto que o Ministrio da Sade contratou o GAPA junto com a Fundao Getlio Vargas para treinar 300 ONG no Brasil sobre sustentabilidade e gesto. Frisa-se que os temas sociais esto cada vez mais presentes na poltica estratgica do GAPA, inclusive como parte da capacitao dos promotores e dos educadores. Hoje, existe formao de educadores comunitrios e promotores populares relacionados ao controle social direcionado. composto por sessenta pessoas, entre funcionrios, estagirios e prestadores de servios, registradas de acordo com a CLT, alm de 120 voluntrios. Tem hoje uma equipe multiprofissional, interdisciplinar direcionada ao planejamento e execuo de aes. Os voluntrios so de diversas formaes. Alguns no contam com nenhuma formao em especial, mas colaboram com a instituio em distintas funes. A equipe tcnica engloba tanto funcionrios como estagirios, sendo formada por advogados, psiclogos, assistentes sociais, antroplogos, historiadores, administradores e economistas.
22) Metodologia de Trabalho

As aes esto voltadas para a educao e assistncia. O principal fio condutor a preocupao com a ampliao da conscincia de direitos para poder empoderar as comunidades e os indivduos a fim de que se sintam fortalecidos para lutarem pelos seus direitos, inclusive o direito vida, o direito sade: o direito a viver uma vida sem aids, ou a viver uma vida com aids com dignidade. Para isso, identificam lderes comunitrios e os formam como agentes promotores e educadores em aids. O GAPA acompanha e monitora a formao desses lderes, que no so formados apenas sobre aids, mas em temas transversais como direito, cidadania, gnero e raa. A avaliao das aes entendida como um processo. Recorre a avaliaes pontuais com o auxlio de indicadores de resultados. Agrega a tais prticas, processos de monitoramento que fazem parte de toda a etapa de execuo de um programa do GAPA. Existe hoje no GAPA um grupo de estudo chamado Grupo de Estudo de Indicadores, que analisa indicadores tanto quantitativos como qualitativos. E ao trmino de cada ano, fazem um relatrio sobre a produo desse grupo de estudo. Depois de um determi-

201

nado perodo o prprio financiador solicita uma avaliao externa, para isso contratam um consultor para avaliar o trabalho do GAPA. Portanto, tem duas vias a avaliao, tanto interna como externa. O GAPA Bahia, desde 1996, introduziu em sua estratgia de gesto, a elaborao de planejamentos estratgicos trianuais, atualizada anualmente. Contam com a colaborao de um consultor externo para, em conjunto com toda a equipe da instituio, analisar o contexto que se inter-relaciona com a epidemia, bem como o panorama poltico econmico. Tais diagnsticos servem de base para a definio de metas para os prximos trinios e delimitar objetivos estratgicos. Segundo o entrevistado: To importante quanto ofertar um servio comunidade ofert-lo com qualidade, e s possvel ofertar com qualidade se planejamos, monitoramos, acompanhamos e avaliamos.
23) Problemas especficos das experincias

Os problemas especficos do GAPA relacionam-se basicamente com as condies sociais da populao-alvo. Como objetiva, basicamente, populaes carentes, entende-se que todas as condies dos indivduos e das comunidades sejam condicionadas pela excluso social e o baixo capital escolar. Parte-se do pressuposto de que tais segmentos contam com menos informao quer sobre a epidemia, quer sobre relaes sociais como as de gnero. Tal desinformao colabora por ampliar a margem de vulnerabilidade daquelas pessoas ou daquelas comunidades, portanto com risco maior de se infectarem. Conseqentemente, a populao-alvo do GAPA est sujeita a diversos tipos de vulnerabilidade: a excluso social, a econmica.... Observa-se que as pessoas focalizadas esto preocupadas com outras prioridades do dia-a-dia que ameaam mais a sua vida do que a aids, tais como: o que vai comer noite; violncia domstica e falta de saneamento bsico. Lida portanto com uma populao com srias limitaes e necessidades emergenciais. O desafio maior do GAPA fazer com que notem que o tema aids tambm uma ameaa vida deles e que eles possam dar o mesmo grau de importncia que do a outras necessidades. Outro desafio, segundo o entrevistado, fortalecer mais a institucionalizao do tema como responsabilidade do Estado e da sociedade: a aids no um tema que seja devidamente assumido pelo Estado em suas diferentes esferas municipal, federal e estadual.

202

Refletindo sobre o histrico da instituio, observa-se que hoje o GAPA apresenta um pblico variado nas comunidades de baixa renda. O desafio muito maior do que na poca de sua fundao, quando trabalhava com grupos mais especficos, tais como gays e profissionais do sexo. Entretanto, apesar dos problemas identificados, tambm citam que os avanos so muitos: A cada ano vem se ampliando o nmero de beneficiados diretos: Ns estamos presentes, por exemplo, em 28 cidades do estado da Bahia, aes do GAPA Bahia j esto sendo desenvolvidas em outros estados; Na medida em que trabalhar com aids trabalhar essencialmente com mudana de comportamento, observa-se que, embora prioritariamente o GAPA vise populao de baixa renda, beneficia indiretamente outras populaes fazendo com que a comunidade responda mais positivamente epidemia de aids, quando se tem como referncia os anos anteriores: A comunidade est, de uma certa forma, mais comprometida, mais sensvel, nossas aes tm um papel muito forte na questo de interferir na opinio pblica, influenciar a opinio pblica.
24) Articulao Poltica

O GAPA participa em alguns fruns de representao poltica e mista. Participam do Movimento Nacional dos Direitos Humanos, fazem parte da coordenao executiva da ABONG, do Colegiado do PAD, que processo de articulao e dilogo com agncias ecumnicas. Tem assento bianual no Conselho Estadual de Sade e na Comisso Interinstitucional de Aids, criada no Estado da Bahia. Tambm participa de uma Subcomisso de Comunicao do Ministrio da Sade. A organizao tambm participa do Frum Baiano de ONG/aids e da Assemblia Permanente de Entidades em Defesa do Meio Ambiente. J participou do Comit Nacional de Vacina, abandonado na ltima gesto, por falta de tempo e agenda. Existe uma preocupao sobre o tema de controle social, de acompanhamento da qualidade da gesto pblica da aids no pas nas trs esferas de governo: tenta-se colocar pessoas nos fruns de representao mista, nos conselhos etc.
25) Parcerias

As principais parcerias na realizao de aes polticas so com a Coordenao Estadual de DST e Aids, Secretarias de Sade, Secretaria de

203

Educao, Ministrio Pblico, ONG/aids, ONG/mistas, instituies privadas e outros movimentos sociais. Faz parcerias com outros movimentos sociais cujo foco no seja o tema da aids, outras ONG que, por exemplo, centram-se nos direitos humanos. H parcerias com o Estado. No interior trabalham em parceria com prefeituras, sendo uma forma de estarem institucionalizando o tema da aids nos municpios. Na rea de defesa de direitos desenvolve parceria com a OAB, com promotorias pblicas, com o Ministrio Pblico e centros de formao em direito das universidades. Considera que, atualmente, poderiam transformar o GAPA Bahia em um centro de excelncia em HIV/aids, para o nordeste do Brasil, e para o pas. Os outros GAPA e o GAPA Bahia so modelos para diversas organizaes no pas e fora do Brasil: Inclusive estamos exportando nossa tecnologia para outros pases como Jamaica e Angola. Ento ns conseguimos transformar essa instituio em uma instituio de referncia, uma instituio modelo. Relata-se que as caractersticas que fazem do GAPA uma organizao particular, em primeiro a preocupao que se tem desde 1992, de valorar com a mesma intensidade, as aes-fins da sua misso por exemplo, o desenvolvimento de programas educativos para mulheres de baixa renda e adotar a gesto social como uma ao estratgica. A partir do momento que comeamos a colocar a gesto como to importante quanto o desenvolvimento do programa ou da ao, aumentou a credibilidade da organizao. Essa particularidade do GAPA trouxe parceiros, trouxe credibilidade. Outro ponto citado a capacidade de estabelecer parcerias estratgicas, saindo do universo circunscrito ao movimento de aids e relacionando o tema com outros campos, assim como se apresentando em outros fruns e outros cenrios, tendo portanto aids como integrante do debate sobre direitos humanos.
26) Incidncia em programas sociais e polticas pblicas

A ONG participou com o governo das polticas pblicas governamentais referentes ao acesso gratuito a medicamentos, a tratamentos e capacitao de ONG. Na percepo do entrevistado, o papel do GAPA de influenciar as polticas pblicas, no sentido de que possam, em conjunto com o Estado,

204

elaborar polticas pblicas mais eficientes voltada para aids. No legislativo, discutir com vereadores e deputados, no momento da aprovao do oramento, criando emendas para que possam ter recursos para aids. Em alguns momentos tambm exercer uma funo de presso, quando percebem que existe uma situao precria na poltica de distribuio de medicamentos. Ressalta-se que graas ao esforo conjunto entre sociedade civil e governo, que derivou em polticas publicas como as mencionadas, o Brasil referncia internacional no acesso universal ao tratamento anti-HIV, mas que se h que ter claro que muitas pessoas no tm, em diversos estados, principalmente no nordeste, acesso a medicaes, mesmo que tenham sido barateadas para tratar infeces oportunistas. Um aspecto destacado a leitura da epidemia. H muito tempo o GAPA faz uma leitura de que aids no problema de sade pblica apenas, mas tambm um problema que afeta o desenvolvimento do pas, fazendo com que o GAPA/BA se tornasse uma instituio de referncia.
27) A sustentabilidade da organizao

Tem como perspectiva, buscar a diversificao de fontes de financiamento, no percebendo a sustentabilidade como a possibilidade auto-sustentao. Considera-se que por razes culturais e histricas do pas, no curto ou at mdio prazo, as ONG no vo ser auto-sustentveis: As ONG s podem ser sustentveis, se trabalharem com a poltica de diversificao das fontes de financiamento, tornando-se menos dependentes de uma nica fonte. Empenhar-se na diversificao de fontes financeiras, significa, inclusive, ampliar a mobilizao de recursos captados localmente. Para agenciar a mobilizao de recursos captados localmente, tem que se dedicar ao marketing, dando maior visibilidade instituio e causa e a partir da mobilizar recursos locais, comprometendo diferentes setores da sociedade a darem sua parcela de contribuio, seja em forma financeira ou em trabalho voluntrio. Hoje o GAPA conseguiu com a mobilizao de recursos locais, sair de 0,3% do oramento institucional de recursos captados localmente, para o patamar de 32%. No deixando de captar recursos de fundaes. O aspecto negativo destacado a burocracia do Estado como um financiador, a partir de emprstimos do Banco Mundial. Uma relao burocratizada, uma relao que demanda um grande esforo administrativo e gerencial dos projetos, e esses projetos apiam muito poucos recursos administrativos.

205

Observa-se que h um grau elevado de exigncias administrativas. Quanto ao aspecto positivo, testemunha-se que os financiamentos possibilitaram o fortalecimento de todas as organizaes. A resposta social no Brasil, tornou-se mais forte a partir do apoio que o Estado prestou atravs dos projetos financiados s ONG.
28) Interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia da aids

O Brasil modelo, referncia no aspecto de poder desenvolver aes em conjunto: estado e sociedade civil. Essa experincia modelo para outros pases porque efetivamente o movimento de aids conseguiu influenciar a poltica pblica federal, mudando um pouco a histria da aids no pas. Por essa ao de trabalho em conjunto, de parceria e, principalmente, de perceber os valores distintos de cada ator nessa luta, que se estabeleceu grau diferenciado de papis, mas que so complementares. Eu acho que muito valioso no apenas para outros povos, outras culturas, mas para o que se faz tambm internamente no pas como referncia a outras causas. Argumenta-se que o tema sustentabilidade ainda encontra certa dificuldade de ser assumido pelas organizaes como estratgico e importante no cumprimento do seu papel social e que vrias ONG esto lidando com a sustentabilidade porque est sendo imposta pelos financiadores, pelos parceiros. A dificuldade em trabalhar com sustentabilidade deve-se ao fato de que no um tema-fim, no da misso da instituio. Pondera-se que trabalhar com sustentabilidade desenvolver atividades que no tm relao direta com o pblico-alvo. Apesar de muitos financiadores insistirem que as organizaes passem a trabalhar com o assunto, ao mesmo tempo no as apiam, pois no disponibilizam recursos. Defende-se que o papel do Estado na sustentabilidade, deve ser de promoo, incentivo, apoiando programas ligados formao e capacitao das organizaes e disponibilizando recursos. O Governo Federal, de certa forma, fez isso nos ltimos anos, quando conduziu um programa de coordenao nacional em que tinha a estratgia de informaes sobre a organizao do tema sustentabilidade e gesto, e depois financiava projetos. A resposta epidemia de aids hoje no pas, uma resposta que tem seu resultado, seus mritos, graas ao Estado e sociedade civil. A sociedade civil tem contribudo muito para essa resposta. A preocupao de que esses projetos sociais possam permanecer para alm

206

de apoios financeiros que o Estado vem aportando. Isso ser possvel se trabalhar cada vez mais a sustentabilidade. Tambm a sustentabilidade tcnica de formar suas instituies, ocupando-se de parcerias estratgicas, parcerias com o Estado, parceria com o movimento social, com outras ONG, e com a sociedade financeira. Quanto questo da perda de autonomia, o GAPA Bahia manifesta que em nenhum momento sentiram-se restringidos, em suas aes polticas, pelos financiadores. Inclusive com a cooperao internacional, que a principal fonte do GAPA, declaram que nunca mantiveram uma relao de dependncia. Entretanto indicam que houve de fato um processo novo quando o Ministrio da Sade passou a ocupar o papel de financiador de projetos das ONG. Declara-se que houve re-definio das prioridades a partir das preferncias do Ministrio, levando diminuio do papel poltico da ONG, alm de queda da fora do ativismo social. Ns percebemos que em nvel nacional se perdeu muito do ativismo em aids depois que o Estado, o Ministrio da Sade passou a patrocinar as ONG. difcil voc ter uma relao mais autnoma de independncia, de presso, de exerccio de um ativismo quando seu principal financiador o Estado. Destaca-se que o trabalho mais fluido com o governo federal. No mbito federal existe uma relao horizontal, mais prxima, mais parceira porque vrias pessoas do corpo tcnico hoje do governo federal, vieram de ONG.
B.3. GGB Grupo Gay da Bahia

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

GGB Grupo Gay da Bahia

Salvador/Bahia. 28/02/1980.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids

Em 1984, sem recursos financiados. A partir de 1995, recebeu o primeiro apoio financeiro do Ministrio da Sade.

207

5) Tipo de Organizao

Entidade de emancipao homossexual sade e direitos humanos.

6) Contato

ggb@ggb.org.br Tel: (71) 322-25-52 / 321-18-48

7) Situao quanto sede

Foi comprada e doada para o GGB, enquanto existir. uma doao do presidente do GGB, Lus Mott, assim como todos os mveis. No pagam aluguel, nem IPTU [pago por Lus Mott], mas pagam outras taxas, como a luz. 8) Locais onde so realizadas as atividades: Sede da ONG.
9) reas de atuao

Atua na promoo da sade integral, direitos humanos e na criao de climas favorveis para gays, lsbicas e transgneros.
10) rea de atuao prioritria: 11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Movimento gay. Nacional.

Defesa e promoo da sade e dos direitos humanos dos homossexuais no estado da Bahia e no Brasil. Trabalhar a mudana de mentalidade inserindo novos conceitos sobre sade e homossexualidade no Brasil. Lutar contra a homofobia; Divulgar informaes sobre a homossexualidade; Conscientizar a comunidade homossexual; Lutar contra s DST/aids.
13) Pblico-alvo

Homossexuais, travestis, lsbicas, familiares e populao em geral.

14) Atividades Principais

Direitos Humanos; Preveno DST/aids Capacitao de lideranas em direitos humanos e DST/aids;

208

Atendimento jurdico; Produo de material educativo.

15) Servios oferecidos populao

Oficinas de servios pblicos; Oficinas de mobilizao comunitria; Oficinas de sexo seguro; Distribuio de preservativos; Capacitao de lideranas; Conferncias sobre DST/aids Apoio jurdico (violncias domstica e familiar; partilha de bens; acompanhamento em delegacias). Encaminhamento psicolgico.
16) Trabalha apenas com aids:

No.

17) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Revistas, livros, peridicos, vdeos, impressos, congressos, conferncias, encontros e seminrios. Distribuio de material na praia e no shopping. Fazem palestras em escolas, empresas, universidades. Veiculam atravs de jornal, cartilha, panfletos, oficinas e possuem stands em todos os espaos possveis.
Caracterizao e Histrico da ONG

18) Origem da Instituio

O GGB foi fundado em 1980, por um grupo de homossexuais preocupados em defender os direitos humanos e a cidadania de gays, lsbicas e travestis. Foi o primeiro grupo gay do Nordeste e atualmente o mais antigo em funcionamento no Brasil. Em 1982 o GGB foi registrado como sociedade civil, como pessoa jurdica. Foi a primeira ONG nesse formato a ter registro de pessoa jurdica no pas.
19) Motivao da organizao a trabalhar com DST/aids

Em 1983 comearam a falar de aids, atravs do Boletim GGB. Porm, em 1995, comearam a trabalhar com DST/aids, quando tiveram apoio financeiro do Ministrio da Sade. O que os motivou a fazer esse trabalho foi a percepo de que a aids era um problema srio de sade

209

pblica e que s conseguiriam solues com a mobilizao de toda a sociedade, sobretudo com a mobilizao dos grupos mais vulnerveis que, naquela poca, eram os homossexuais, permanecendo ainda hoje.

20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

Os recursos financeiros do Grupo Gay da Bahia so decorrentes de agncias de cooperao internacional, convnios com rgos pblicos e doaes de pessoas fsicas. Entretanto, a principal fonte de captao de recursos o Ministrio da Sade, atravs de projetos financiados. A estratgia adotada pelo GGB, para a busca de apoio financeiro, a elaborao e execuo de projeto. Tambm h investimento da instituio junto iniciativa privada. Ainda possui uma pequena loja, onde so vendidos bottons, camisetas, postais, colares, bandeiras, canetas, lpis, livros, vdeos etc.
21) Recursos Humanos

O GGB forma monitores e multiplicadores, nas comunidades, para que, em seus bairros, possam realizar o trabalho de distribuio de preservativos; distribuio de material informativo, organizao de reunies e debates. Para a equipe interna do GGB h atividades de atualizao de informao.
22) Metodologia de Trabalho

As aes do GGB esto voltadas para a preveno; realiza palestras em escolas, universidades e empresas. Trabalha com intervenes corpo a corpo, com atendimento telefnico, com impresso de material informativo, com apoio jurdico, com encaminhamento de pessoas envolvidas em casos de violncias e discriminaes a delegacias e servios pblicos de sade. O Grupo tambm realiza oficinas de auto-estima para a populao jovem. A ONG avalia suas aes e atividades atravs de reunies e questionrios; faz diagnsticos sobre o nmero de pessoas beneficiadas, a quantidade de material produzido, de preservativos adquiridos e distribudos e de aes implementas. Nas reunies discute-se a qualidade e o desenvolvimento das aes do Grupo. O processo de avaliao acontece mensalmente, aps as reunies, as oficinas de trabalho e os grupos de discusso. O GGB destaca como principal obstculo ao seu trabalho a forma como a sociedade brasileira percebe o homossexual. Essa percepo influencia a forma como as agncias de financiamento selecionam as parcerias e projetos.

210

Tambm ressalta o circulo vicioso da discriminao que atinge a estima dos homossexuais, dificultando sua participao em aes coletivas em prol de seus direitos e a autoproteo: Os homossexuais constituem uma populao vulnervel epidemia da aids porque no existe na sociedade brasileira um espao aberto de comunicao para que essas pessoas possam se expressar livremente, existe um preconceito grande fazendo com que as agncias no apiem a organizao, nem a luta dos homossexuais. Tornando-se vulnerveis violncia urbana, ao preconceito, violncia escolar e a se infectar com o vrus HIV, porque eles no tm autoestima e nem um ambiente de aceitao social.
23) Articulao Poltica

O GGB filiado International Gays and Lesbians Association (EEUU.) desde sua fundao. Tambm integra a Associao para Sade Integral da Amrica Latina e Caribe ASICAL. H muitos anos secretariaram a rea de direitos humanos da Associao Brasileira de Gays, Lsbicas e Travestis ABGLT e atualmente ocupam assento na Secretaria de Comunicao dessa entidade. A Instituio tambm participa do Frum Baiano de ONG/Aids (FOBONG).
24) Parcerias

As principais parcerias do GGB para a realizao de aes polticas se do com a Coordenao Estadual de DST e Aids; Coordenao Municipal de DST e Aids; Ministrio Pblico; Ministrio da Justia; ONG/aids, ONG/mistas; Instituies Privadas e outros segmentos dos movimentos sociais. O Grupo tambm menciona a parceria com o Hospital das Clnicas, que realiza testagem sorolgica gratuita e voluntria na sede do GGB. Tambm so parceiros do CREAIDS; da USAID; da Secretaria Municipal de Sade; da Prefeitura de Salvador; e da Emtursa.
25) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

A ONG participou da elaborao e implementao de polticas pblicas governamentais referentes ao acesso gratuito a medicamentos, a insumos de

211

preveno, capacitao de ONG e advocacy nas reas de direitos humanos e da cidadania. O papel do GGB tem sido, sobretudo, provocar a discusso e fomentar polticas pblicas no s na questo da aids, mas, principalmente, no que diz respeito aos direitos humanos e qualidade de vida da populao homossexual no Estado da Bahia e no Brasil. O GGB tem buscado promover tais direitos junto a vereadores e deputados estaduais, propondo leis tanto no municpio como no estado. Tambm se cobra para que o Estado faa a sua parte, a exemplo do acesso a medicaes como Complexo B e Bactrim, que so medicamentos importantes no tratamento de doenas oportunistas. Na promoo dos direitos dos homossexuais, desempenham o papel de estar cobrando a punio e procedendo ao encaminhamento dos crimes envolvendo homossexuais junto s Secretarias de Segurana Pblica e de Direitos Humanos do Estado da Bahia. Atualmente, esto lutando pela incluso dos parceiros de homossexuais s unies estveis e benefcios da previdncia social. A organizao integra as Comisses Municipais e Estaduais de DST e Aids e o Comit Assessor do Programa Nacional de DST e Aids. Tambm tem assento nas principais representaes, como na Comisso Nacional de Aids do Ministrio da Sade, no Comit para Assuntos Homossexuais do Ministrio da Sade e no Conselho Nacional de Combate Discriminao do Ministrio da Justia. O GGB no participa diretamente dos Conselhos, mas assessoram todas as instituies que possam apresentar propostas que garantam a incluso social dos homossexuais. J atuou junto aos seguintes Conselhos: Conselho Municipal de Sade, Conselho Estadual, Conselho de Assistncia Social, Conselho de Proteo ao Menor.
26) A sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

O tema sustentabilidade tem suscitado uma grande preocupao na equipe do GGB, sobretudo, porque basicamente a ONG vive do apoio financeiro do Ministrio da Sade. Atualmente, a situao piorou, visto que o Ministrio deixou de financiar alguns projetos, levando a que muitas entidades tivessem problemas de gerenciamento e algumas at fecharam. Isso se torna uma grande preocupao

212

para todos, principalmente para as ONG que tm como pblico alvo a comunidade homossexual e as profissionais do sexo, porque uma causa que no sensibiliza as pessoas de modo geral. O GGB sugere que o Estado deve auxiliar as entidades na busca por alternativas de sustentabilidade, alm de ter a obrigao de manter programas importantes de mobilizao comunitria e auxlio a essas organizaes. Tem determinadas entidades que por si ss j tm dificuldades pela causa que defendem, porque ela j tem dificuldade de abrir caminho na sociedade, imagina pedir dinheiro empresa? A ONG identifica como ameaas sustentabilidade da sociedade civil organizada, no campo da aids, a escassez de recursos de agncias internacionais, nacionais e do governo, obrigando vrias organizaes a fecharem; e a carga tributria que incide sobre as ONG (taxas, tributos e impostos). Muitas ONG viraram instituies de tecnocratas, burocratas, diferentemente de quando elas surgiram, quando se fortaleceram, e isso ocorreu, talvez, para se adequar a um sistema poltico vigente, a questo das OSCIPS, a questo de se adequar legislao. Os dirigentes viram tecnocratas, tcnicos em escrever projetos, tcnicos em prestar contas e, de um certo modo, aquele af do movimento social, aquele vigor do movimento social comea a ser um pouco esquecido por conta de exigncia de uma nova lgica, a do sistema poltico e do sistema legislativo.
27) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia da aids

A posio do Grupo Gay da Bahia bem parecida com a da APROSBA no sentido de que h uma grande dificuldade de captao de recursos para o desenvolvimento de projetos cujas temticas sejam prostituio e homossexualidade masculina. De uma forma geral, as agncias e as instituies financiadoras elaboram as programaes e as ONG devem se encaixar dentro desses programas. Para o financiamento desses programas tem-se contato apenas com os recursos provenientes do Ministrio da Sade, e timidamente da USAID. Enfatiza que as Fundaes McArthur e a Ford, que sempre apoiaram a questo da aids, nunca deram ajuda financeira para programas voltados para os homossexuais. O Grupo destaca como pontos positivos, que influenciam o xito da experincia brasileira, a descentralizao e o apoio com recursos financeiros,

213

diretamente repassados para as instituies, evitando a burocracia, e o modelo de parceria entre as ONG e o governo tambm foi fundamental no xito das aes. O GGB tambm reala a diviso de grupos de mulheres, de profissionais do sexo, de homossexuais, que importante na forma de ao de qualquer poltica de preveno da aids. O Grupo Gay da Bahia avalia que, como a histria da aids est diretamente ligada ao movimento homossexual, o Programa Nacional contribuiu positivamente para o avano de ambas as lutas. Os recursos do governo federal aplicados nas organizaes homossexuais possibilitaram que as mesmas tivessem maior visibilidades e ampliaram-se as fontes para captao de outros recursos, tanto nacionais como internacionais. Inmeras entidades foram criadas a partir disso e houve uma discusso nacional no s sobre a questo da aids, mas da homossexualidade. Possibilitou tambm discusses sobre a auto-estima, a sade, a conquista de insumos, os direitos humanos, a impresso de material, divulgao de idias, trazendo essa discusso mais continuada na imprensa. Portanto, o movimento gay deve a sua visibilidade ao advento da discusso sobre aids. O Estado reconheceu a importncia das ONG homossexuais, tanto que o prprio Ministrio da Sade congratulou o GGB pela eficcia e persistncia na questo da preveno da aids no Brasil. O dilogo entre essas organizaes e o Estado foi fortalecido. O Estado passou a reconhecer e respeitar essas ONG, assim como perceber os homossexuais no s como vulnerveis frente aids, mas frente homofobia, ao preconceito, discriminao. Isso sensibilizou que recursos fossem alocados nessa rea, mesmo que de uma forma parca. No plano da interlocuo entre Sociedade Civil Organizada e instncias governamentais na luta pela cidadania e direitos humanos, o GGB reafirma o papel importante do Ministrio da Sade frente populao homossexual e pelo combate epidemia. Observa que a transmigrao de pessoas que estavam em ONG para a sociedade poltica institucionalizada colaborou para um dilogo mais fluido: Tem a questo das pessoas que estavam no Ministrio da Sade, que conheciam o movimento, algumas vieram de movimentos sociais e que eram sensveis a essa questo. Hoje existe uma relao das ONG com outros Ministrios que foi fomentada pelo Ministrio da Sade. Assim, o Ministrio da Justia abriu a discusso e o dilogo, financiando alguns projetos, e na segunda edio

214

do Plano Nacional dos Direitos Humanos colocou questes a curto, mdio, e longo prazo para os homossexuais. Com o Ministrio da Educao para se formular a questo da educao dos temas transversais que envolvem aids, envolve direitos humanos, envolve sexualidade na escola, e foi fruto do Ministrio da Sade que fez uma campanha com folder e cartazes voltados especificamente para o profissional da educao, assim abriam-se as portas da escola para um trabalho de preveno e um captulo especfico sobre orientao sexual: Ento isso uma conquista, e mrito do Ministrio da Sade. O GGB avalia que o movimento social, mesmo sendo apoiado majoritariamente pelo Ministrio da Sade, no perde a idia de crtica, porque de um certo modo o prprio Ministrio fomentou essa discusso. Assim, mesmo recebendo recursos governamentais no se perde a noo de conduta social.
B.4. GPM - Grupo Palavra de Mulher

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

GPM Grupo Palavra de Mulher

Salvador/Bahia. 21/10/1999.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids: 1999. 5) Tipo de Organizao: 6) Contato

Defesa dos direitos da mulher sade da mulher.

gpm.gpm@ig.com.br Tel: (71) 321-67-14

7) Situao quanto sede

A sede prpria, comprada em parceria com a ONG GLB dividem o espao fsico e com recursos doados pela diretoria da organizao.
8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao:

Sede da ONG.

Movimento de mulheres. Preveno em DST/HIV/aids.

10) rea de atuao prioritria:

215

11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Municipal.

Fomentar aes sobre direitos humanos das mulheres, especialmente em sade reprodutiva e sexual. Promover os direitos humanos e polticas de sade da mulher.
13) Pblico-alvo

Mulheres de baixa renda.

14) Atividades Principais

Encaminhamento jurdico, psicolgico e mdico; Palestras; Oficinas de sexo seguro e aes de preveno; Atividades socioculturais e recreativas; Confeco e distribuio de material informativo; Promoo de cursos e seminrios; Oficinas, reunies de grupo, Visitas domiciliares.
15) Programas e Projetos em Curso

Projeto Direito Positivo, para mulheres soropositivos.

16) Servios oferecidos populao

Servio de informaes; Distribuio de preservativos; Palestras educativas em sade da mulher; Parcerias com hospitais e clnicas de referncia.
17) Trabalha apenas com aids:

No.

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Folhetos, folders, cartilhas, impressos e encontros.

216

Caracterizao e Histrico da ONG

19) Origem da Instituio.

Grupo de mulheres a fim de realizar atividades nas reas de sade da mulher, preveno das DST/aids e direitos humanos.
20) Motivao da organizao para trabalhar com DST/aids

Trabalham com DST/aids desde a fundao da ONG, em 1999. O que motivou foi verificar que no existia at ento um trabalho especfico nesta rea para as mulheres, em Salvador. Tambm a preocupao com a falta de conhecimento das mulheres sobre DST/aids e o seu baixo poder de negociao com os parceiros quanto ao uso de preservativos.
21) Sobre recursos e fontes de financiamentos

Destaca-se que os patrocnios so pontuais para eventos e publicaes; agncias de cooperao internacional; convnios com rgos pblicos e doaes de pessoas fsicas. A ONG j teve financiamentos da Rede de Sade de Mulheres da Amrica Latina e do Pacific Institut Woman. Atualmente esto sem nenhuma fonte de financiamento. A estratgia adotada pela ONG para captao de recursos a de doaes feitas pela diretoria da organizao e da aplicao de projetos financiados pelo Ministrio da Sade. A Entidade tambm pretende organizar uma cooperativa de mulheres.
22) Recursos Humanos

Em termos de oferta de capacitao de recursos humanos, o GPM oferece e realiza cursos sobre o tema de direitos humanos. A equipe participa do curso de direitos humanos da Fundao de Direitos Humanos e tambm junto Fundao Lus Eduardo Magalhes e ao Voluntariado da Bahia. Est elaborando um curso sobre sade sexual e reprodutiva da mulher.
23) Metodologia de Trabalho

A ONG faz reunies mensais de grupo, para discutir os pontos positivos e negativos em relao s experincias com o trabalho realizado. Tambm realiza planejamentos para melhor adequar as demandas necessrias para a continuidade das aes para o ano seguinte.

217

Com relao s dificuldades relacionadas com a experincia cotidiana no campo da aids, a Instituio destaca que o sistema de relaes de gnero normatizam as relaes sociais entre sexos, colaborando para a aumentar as vulnerabilidades das mulheres para as DST/aids: As mulheres so vulnerveis em relao s DST/aids, pois esto no papel de receptoras, no tm autonomia na relao, no conseguem estabelecer um dilogo com o parceiro quanto ao uso do preservativo, com relao at a sua prpria vida. Outro problema a falta de informao correta e a baixa autoestima, que torna as mulheres vulnerveis.
24) Articulao Poltica

O GPM filiado Rede Feminista de Sade; Rede Nacional de Contracepo de Emergncia; e Rede do CREAIDS. Integra o Frum Baiano de ONG/Aids (FOBONG), o Frum de Mulheres em Salvador e o Frum de Direitos Humanos
25) Parcerias

As principais parcerias na realizao de aes polticas so estabelecidas com a Coordenao Estadual de DST e Aids; com o Ministrio da Justia; com outros programas e/ou secretarias do Ministrio da Sade; com ONG/ aids e com outros movimentos sociais.
26) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

A ONG participou, juntamente com o governo, das discusses sobre as polticas pblicas governamentais referentes ao acesso a insumos de preveno, capacitao de ONG e defesa de direitos humanos e cidadania. O GPM integra o Conselho Estadual da Mulher
27) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

Segundo o GPM, o papel do Estado em relao questo da sustentabilidade, seria o de incentivar e potencializar o estabelecimento de parcerias, no somente no campo dos financiamentos, mas tambm no que se refere capacitao de recursos humanos, e utilizao de alguns profissionais que atuam em campos especializados que possam contribuir para a captao de recursos. A ONG tambm pontua que as instituies da sociedade civil organizada esto fazendo o papel do Estado.

218

Algumas instituies tm pessoas qualificadas que fazem essa captao de recursos, trazendo sustentabilidade financeira e tcnica. Mas a maioria no tem recursos e a qualquer momento podem fechar: prefiro no responder a essa pergunta, porque eu no percebo nenhuma sada. O que eu percebo que existe a falta de recursos, mas de imediato eu no vejo sada, no vejo uma soluo para esse grande problema que atinge a maioria das instituies.
28) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

O GPM afirma que uma das implicaes dos financiamentos de DST/aids para as prioridades da agenda institucional a dificuldade no estabelecimento de dilogo com o financiador. A ONG j tem um projeto aprovado pelo Ministrio, pela UNESCO, ou pela UNODC. Alm disso, aponta que se a proposta do organismo financiador no condiz com a misso da instituio, a Organizao no aceita o financiamento. Registra como temas importantes para o xito das aes brasileiras no combate aids, a poltica de preveno utilizada no pas e a distribuio gratuita de medicamentos. Isso ocorreu por causa de um esforo grande da sociedade civil organizada. A ONG avalia que a relao que se estabelece entre a sociedade civil organizada e o Governo se d exclusivamente nos trabalhos pontuais: Quando termina o projeto, termina toda a relao, no havendo continuidade: o projeto termina, no temos como manter esse projeto, no temos recurso humano, e a o trabalho interrompido. difcil at para as ONG darem uma resposta para os seus usurios. No que se refere s repercusses dos financiamentos governamentais sobre as aes polticas da organizao, o GPM ressalta que, se uma instituio tem como meta a sua misso, no perder autonomia com o financiamento governamental.
B.5. CECUP - Centro de Educao e Cultura Popular

1) Nome da Organizao:

CECUP Centro de Educao e Cultura

Popular
2) Cidade/Estado:

Salvador/Bahia. 04/03/1982.

3) Data da Fundao:

219

4) Data incio atividades com DST/aids:

Em 1999 com pesquisa e em abril de

2000 com aes.

5) Tipo de Organizao: 6) Contato

Promoo, defesa e garantia dos direitos.

cecup@terra.com.br Tel: (71) 322-04-12

7) Situao quanto sede

Alugada e mantida com os recursos advindos de vrios projetos atravs de convnios com rgos pblicos e cooperao internacional.
8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao

Sede da ONG.

Populao de baixa renda, principalmente adolescentes e jovens.

10) rea de atuao prioritria

Direitos humanos, movimento de crianas e adolescentes e preveno de DST/aids.

11) rea geogrfica de atuao:

Nacional, porm mais presente no Estado

da Bahia.
12) Objetivos Gerais

Contribuir para a organizao e desenvolvimento das comunidades onde habitam populaes de baixa renda, atravs do processo educativo. Resgatar e valorizar a histria, a cultura, o saber e a religiosidade popular, em especial da populao afro-brasileira.
13) Pblico-alvo

Diversificado: negros, mulheres, crianas, adolescentes e jovens, famlia, educadores de escolas comunitrias independentes e pblicas: Mas priorizamos sempre o pessoal de bairros de periferia.

220

14) Atividades Principais

Possuem trs programas institucionais bsicos. O Programa Poltica com Direitos Humanos, o Programa Educao e Cultura e o Programa Etnia. A Poltica com Direitos Humanos prioriza os espaos da sociedade civil, conselhos, fruns nos espaos de controle pblicos, conselhos e fruns. O de Educao e Cultura trabalha com assessoria nas escolas comunitrias, mas h algumas escolas pblicas. Etnia, focaliza o movimento negro, a questo da formao de educadores, de militantes na questo do racismo, a discriminao, resgate e valorizao da histria, da cultura e da religiosidade afro-brasileira. Possuem ncleos de DST/aids, a partir dos bairros com escolas comunitrias, formados por educadores e jovens das comunidades. Esses grupos trabalham em difuso, capacitao, informao e distribuem preservativos. O ncleo abre semanalmente para atender consultas e proferir palestra, sendo tal atividade contnua e permanente.
15) Servios oferecidos populao

Aes de preveno de DST/aids, atravs de seminrios, publicao de materiais, como cartilhas e folhetos, palestras, debates e formao de ncleos comunitrios de adolescentes, educadores que trabalham essa temtica nas comunidades de periferia, o que inclui a distribuio de camisinhas com orientao.
16) Trabalha apenas com aids:

No.

17) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Peridicos, impressos, encontros, seminrios, cartilha, folhetos, debates e palestras.

Histrico da ONG

18) Origem da Instituio

O CECUP foi oficialmente registrado em 1982. Mas surgiu em 1978, atravs de um grupo de profissionais liberais de vrias reas, ligados a sindicatos e a entidades de classe. No perodo da ditadura militar surgiu na Bahia uma articulao chamada Trabalho Conjunto dos Bairros, que envolvia a Federao dos Bairros, a

221

Associao de Moradores, o Clube de Engenharia, a APLB, o Instituto dos Arquitetos e sindicatos de classe. As pessoas, nessas comunidades eram semianalfabetas ou analfabetas, surgindo uma demanda de alfabetizao de adultos. Nesse grupo tinham alguns educadores, que estavam desenvolvendo um trabalho de alfabetizao de adultos. Havia tambm um movimento de Bandeirantes que estava fazendo tambm alfabetizao. Assim, os dois grupos uniram-se de profissionais liberais com o movimento de Bandeirantes e comearam a fazer um trabalho de alfabetizao com a populao dos bairros populares de Salvador. Esse foi o embrio que gerou o CECUP.
19) Motivao para a organizao trabalhar com DST/aids

Trabalham com pesquisa em DST/aids desde 1999 e comearam com aes nesse campo em 2000. Quando realizaram um trabalho com um grupo de jovens da periferia, perceberam a desinformao e a falta de educao para preveno de DST/aids essa foi uma das motivaes para organizarmos um trabalho especifico nesse campo. A rea de pesquisa comeou a trabalhar a questo da violncia e de DST/aids com o grupo de jovens da periferia, a partir da demanda que perceberam nos trabalhos comunitrios.
20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

As fontes de captao de recursos da CECUP so as agncias de cooperao internacional; convnios com rgos pblicos; e patrocnios pontuais.
21) Recursos Humanos

Para a consolidao de sua equipe profissional, a ONG usa como critrio a contratao de pessoal j preparado boa formao e sociabilidade , para as atividades implementadas pela Instituio. As capacitaes necessrias so realizadas por intermdio de cursos, de seminrios e formao em servios.
22) Metodologia de Trabalho

A Instituio acompanha aes realizando reunies sistemticas da coordenao com todos os coordenadores dos projetos, elaborando relatrios, auditorias financeiras e consultoria tcnica para monitorar e avaliar o andamento dos projetos. Como problemas especficos para o desenvolvimento da experincia, o CECUP destaca que, alm da situao de pobreza, h tambm a combinao entre a falta de informao e preconceitos ocasionados pelas relaes de gnero.

222

Os problemas especficos detectados na populao-alvo da ONG a desinformao, falta de educao sexual e reprodutiva, preconceitos, forte resistncia ao uso de camisinha pelos jovens, baixo grau de negociao, por parte das mulheres, em exigir o uso do preservativo. Ressalta-se que os principais desafios a serem enfrentados para diminuir os riscos, tanto individual como coletivos de contrair DST/aids, na populao atendida pela ONG, so: estabelecer mecanismos de preveno, acesso informao e aes de educao junto a seu pblico. Outro desafio sinalizado a descontinuidade dos programas e projetos, por conta da burocracia e do atraso no repasse de recursos.
23) Articulao Poltica

A ONG filiada ao Frum de ONG/Aids, ao Frum Baiano de ONG e ABONG. Integra tambm o Movimento de Direitos Humanos.
24) Parcerias

As principais parcerias constitudas para a realizao de aes polticas so: a Coordenao Estadual de DST e Aids, Coordenao Municipal de DST e Aids, Secretaria de Sade, Secretaria de Educao, Secretaria de Direitos Humanos, Ministrio Pblico, Ministrio da Justia, ONG/aids, ONG/mistas e outros segmentos dos movimentos sociais.
25) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

A ONG participou da discusso e elaborao de polticas pblicas governamentais referentes aos direitos humanos e cidadania. A organizao tem assento nos Conselhos Intergestores de Direitos Humanos, da Criana e do Adolescente, da Associao Brasileira de ONG, da Executiva Nacional de ONG, do Frum Nacional dos Direitos dos Adolescentes, do Conselho Estadual dos Adolescentes, do Conselho Municipal e do Estadual de Assistncia Social e do Frum de Assistncia Social. Integra a coordenao do Frum e tem representao na vice-presidncia do Conselho Estadual, do Frum dos Direitos Humanos do Estado, e participa da Coordenao Nacional de Entidades Negras.
26) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

A ONG est diversificando as fontes de recursos, dirigindo esforos no

223

sentido de oferecer assessoria para empresas Junior da UFBA. Est em negociao a ampliao do servio de publicao especializada, consultoria para projetos. Alm disso, conta com apoio financeiro de agncias de cooperao internacional e nacional.
27) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

ONG pondera que, no plano das agncias de financiamento, se valoriza o empenho de recursos para as aes curativas e no para aes preventivas. Considera que deveria haver maior apoio para campanha educativa, trabalho de preveno e de educao junto populao, pois assim haver reduo nos gastos com medicamento, atendimento ambulatorial e hospitalar. Tambm adverte que, tanto as DST quanto a aids devem ser entendidas e trabalhadas sob a luz do direito universal sade, no campo dos Direitos Humanos. Por essa razo, importante que as ONG dem importncia participao em fruns e conselhos que so espao para funcionar e fazer com que as polticas pblicas aconteam. A ONG cita, como um componente importante e positivo para o xito das aes em DST/aids do Brasil, o trabalho de parceria entre estado e sociedade civil organizada, pois sozinhos no conseguimos resolver as questes sociais. fundamental trabalhar em parceria como ao conjunta e no como terceirizao de servios. Um dos xitos do Programa Nacional de DST e Aids foi a distribuio de medicamentos; outro foi a melhoria no atendimento, tambm se destacando a parceria estabelecida entre sociedade civil e o governo. Consideramos como fundamental a parceria entre Ministrio da Sade, Banco Mundial, UNESCO, pois no possvel resolver questes sociais isoladamente tendo-se que reunir vrios segmentos para poder definir polticas pblicas e assim realizar as aes. Isto fica claro quando verificamos os avanos do Programa Nacional de DST e Aids, por causa da relao de parceria estabelecida entre movimento social e o Estado. Ressalta, tambm, no que diz respeito relao entre sociedade civil organizada e as instncias governamentais na luta pela cidadania e direitos humanos, que em nvel nacional h mais participao e dilogo, o que no acontece com tanta fluidez nos nveis estadual e municipal: o governo federal tem uma postura mais aberta, parceria com respeito.

224

A ONG afirma que no perdeu a autonomia quanto a sua agenda poltica e tcnica em razo da relao de parceria com o governo. Essa perda uma questo que deve ser observada a partir da capacidade da instituio de fazer prevalecer a sua misso, metas e a metodologia de trabalho com o seu pblico. O CECUP tem apoio financeiro governamental, mas nunca abriu mo de uma linha de trabalho, uma proposta poltica que no fosse dentro dos seus princpios.

B.6. ABAREDA - Associao Baiana de Reduo de Danos

1) Nome da Organizao:

ABAREDA Associao Baiana de Reduo de

Danos.
2) Cidade/Estado:

Salvador/Bahia. 08/2002. 2002.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de organizao: 6) Contato

Associao.

Fone: (71) 336-7943 / 336-86-73 E-mail.: abareda@bol.com.br

7) Situao quanto sede

O espao para funcionamento foi cedido pela Associao de Moradores da Ribeira, em contrapartida pagam gua e luz.
8) Locais onde so realizadas as atividades: Sede 9) rea de atuao: Reduo de Danos. 10) rea geogrfica de atuao:

da ONG.

Estadual.

11) Objetivo Geral: Ampliar e divulgar as aes desenvolvidas pelo CETAD.

225

12) Pblico-alvo:

Usurios de drogas injetveis e crack.

13) Atividades Principais

Pesquisas sobre o perfil do usurio de crack; disponibilizao de cachimbo para o uso, evitando o compartilhamento e assim reduzindo a exposio de doenas, como herpes, tuberculose, hepatite e aids; e distribuio de preservativos. Desenvolvem atividades para homens e mulheres usurios de crack na preveno de DST/aids e para mulheres parceiras de usurios. As estratgias para trabalhar essa preveno so oficinas de ioga e de msica, como meios para falar de DST/aids, droga e sexo. E assim poder encaminhar para tratamento.
14) Servios oferecidos populao

Oficinas de ioga e de msica; Encaminhamento para tratamento de uso de drogas; Acesso medicao para os soropositivos.
15) Trabalha apenas com aids:

No.

Caracterizao e Histrico da ONG

16) Origem da Instituio

A ABAREDA nasce com a finalidade de ampliar e divulgar as aes desenvolvidas pelo CETAD/UFBA. Como o CETAD governo, perceberam a necessidade de formar uma ONG e assim estariam trazendo a comunidade e os usurios de drogas mais prximos de uma organizao da sociedade civil. Reuniram-se com tal finalidade algumas pessoas do CETAD, como os agentes de sade e profissionais de vrias reas. O fortalecimento institucional ocorre em agosto de 2002, quando tiveram recursos para equipar a ONG.
17) Motivao para trabalhar com DST/Aids

Trabalham com DST/aids desde 2002. O que motivou foi a vulnerabilidade do usurio de droga.

226

18) Sobre recursos e fontes de financiamentos

A fonte de captao de recursos da ABAREDA proveniente, basicamente, do Ministrio da Sade, por intermdio de financiamentos de projetos. A Associao tambm conta com a colaborao dos scios que pagam uma anuidade no valor de R$ 20,00. A ampliao do nmero de associados e a realizao de bingos e bazares so estratgias pensadas pela ABAREDA, no sentido de gerar recursos para a manuteno de suas atividades.
19) Recursos Humanos

A capacitao da equipe realizada em parceria com o CETAD. Nessa parceria so realizados cursos em reduo de danos, em DST/aids, em drogas e em primeiros socorros, caso haja overdose. Todos os agentes redutores do ABAREDA participaram dos cursos e da capacitao e tornaram-se multiplicadores.
20) Metodologia de Trabalho

A avaliao das aes da Instituio feita a partir de reunies e de Assemblia Geral que acontecem, periodicamente, de seis em seis meses. Nessas reunies avaliam-se os pontos positivos e os negativos das aes implantadas, assim como e a situao financeira da ONG. Como problema especifico pertinente s atividades da instituio, referida a forma como o uso de drogas traz vulnerabilidades para o dependente qumico, no caso das DST/aids: A vulnerabilidade em relao a DST/aids so os usurios de crack que trocam sexo pela droga, fazendo sexo por um real para conseguir crack e compartilhamento de cachimbo. O atendimento dos usurios de drogas no mbito dos servios pblicos de sade e a discriminao dirigida para o dependente qumico tambm aparecem como problemas a serem enfrentados pela ABAREDA. A importncia dada conscientizao, no somente de usurios de drogas, mas, em especial, do grande pblico ganha importncia, considerando as polmicas sobre o modelo de reduo de danos. As repercusses e os impactos das aes divide o pblico. Alguns apiam, entendem e outros acreditam que disponibilizar cachimbo incentivar o uso de drogas.

227

21) Articulao Poltica

A ABAREDA filiada Rede Brasileira de Reduo de Danos, Rede Latino-americana de Reduo de Danos RELARD; Associao Brasileira de Redutores de Danos ABORDA; Associao Cearense de Reduo de Danos ACERD; Rede Acreana de reduo de Danos REARD; Associao de Usurios de lcool e Drogas Gerais. Tambm filiada ABONG. Em nvel local, a Associao integra o Frum Baiano de ONG.
22) Parcerias

Na realizao do Primeiro Seminrio Baiano de Reduo de Danos, a ONG contou com o apoio e parceria do CREAIDS, da Coordenao Municipal de Sade, do Conselho Municipal e da Secretaria Municipal. Esse evento propiciou a articulao e a aproximao com o estado e a prefeitura.
23) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

A organizao passa por um momento delicado, pois sua fundao recente, tendo se desligado do espao fsico do CETAD. Por esses motivos, tem enfrentado dificuldades para conseguir financiamento e apoio. A soluo visualizada para sustentabilidade da organizao elaborar projetos nas reas de DST/aids e drogas, e, ao mesmo tempo, envolver a reduo de danos como um dos programas do PSF e do PACS. As mudanas de governo foram referidas pela ONG como ameaas sustentabilidade, pois a problemtica que circunda a implantao da reduo de danos no pas, ainda de difcil discusso. Por sua vez, as instituies que lidam com o tema so desconhecidas e discriminadas no contexto de alguns setores de apoio financeiro.
24) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

A Associao Baiana de Reduo de Danos destaca como fatores que contriburam para o xito do Programa Nacional de DST e Aids a distribuio de medicamentos, a melhoria no atendimento assistencial e a parceria estabelecida entre sociedade civil organizada e o governo. Tambm avalia que houve estabelecimento de relao entre o usurio de droga com as instituies com as quais trabalham, tais como o Hospital das Clnicas (referncia para DST/aids) e com o CETAD (referncia no tratamento de usurios de drogas). A partir do momento que a ABAREDA divulga o trabalho, mostrando que existe a possibilidade de tratamento, os

228

usurios procuram os mdicos, e a ONG os encaminha para os locais de assistncia, fato que no acontecia anteriormente, quando no havia a relao de parceria com as instituies de sade.

C. DISTRITO FEDERAL C.1. ESTRUTURAO Grupo Homossexual de Braslia

1) Nome da Organizao:

ESTRUTURAO Grupo Homossexual de

Braslia
2) Cidade/Estado:

Braslia/DF. 09/01/1994. 1996.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao: 6) Contato

Defesa de direitos e prestao de servios.

estruturacao@df.mailbr.com.br
7) Situao quanto sede: O

espao alugado. Sede da ONG.

8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao:

HIV/aids; movimento gay.

10) rea de atuao prioritria

Movimento gay, movimento lsbico e profissionais do sexo masculino.

11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Estadual.

Promover e lutar pela melhoria da qualidade de vida de gays, lsbicas e travestis do Distrito Federal.

229

Defesa e promoo de direitos humanos de homossexuais, controle social, proposio de polticas pblicas, prestao de servios e sade integral.
13) Pblico-alvo:

Homens que fazem sexo com homens, lsbicas e travestis.

14) Atividades Principais

Reunies abertas ao pblico gay e lsbico do DF; Apresentaes de vdeos de temtica gay e lsbica; Propostas e monitoramento de polticas pblicas para o exerccio da cidadania homossexual; Aes para preveno de DST/aids; Assistncia a soropositivos da populao HSH e MSM.
15) Programas e Projetos em Curso

Possuem trs projetos financiados pelo Programa Nacional de DST e Aids.

16) Servios oferecidos populao

Participao em seminrios; Palestras educativas em escolas; Participao em campanhas de preveno de DST/aids; Distribuio de Preservativos;
17) Trabalha apenas com aids:

No.

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Boletim informativo bimensal, impressos, congressos, conferncias, encontros e seminrios.

Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

Originou-se a partir de um pequeno grupo de gays e lsbicas do Distrito Federal preocupado com a discriminao e o preconceito da sociedade em relao a homossexuais.

230

20) Motivao para trabalhar com DST/aids

Trabalham com DST/aids desde 1996, de modo sistemtico. Esclarece o entrevistado que o que os levou a desenvolver este trabalho foi, primeiro porque gostariam de atuar de um modo mais eficaz nessa questo para os homossexuais, pois entendem que esta populao ainda bastante vulnervel, no s a DST/aids, mas em tudo pela discriminao, o preconceito e o no-entendimento do papel de cidado. Considera-se que no d para desconectar a preveno da assistncia e da auto-estima do homossexual. O tema aids, no dia-a-dia do Estruturao importante, mas ao mesmo tempo advoga-se que esse um assunto delicado, porque no querem trabalhar com o pblico beneficirio sem uma perspectiva integral: A aids tem de ser trabalhada de modo interdisciplinar. Tem que se trabalhar a violncia, a cidadania, e no especificamente com ela. Ento eu acho que o movimento homossexual tem de estar atento, tendo a capacidade de estar sensibilizando os gestores, seja em nvel nacional ou local. E ns temos dificuldades, pois os homossexuais so uma populao vulnervel epidemia do HIV/aids.
21) Sobre os Recursos e fontes de financiamento

As principais fontes financeiras que apiam o Grupo Estruturao so provenientes de doaes de pessoas fsicas e patrocnios pontuais. Para ajudar a manuteno das principais despesas da sede, os coordenadores e assistentes doam uma parcela do que ganham no exerccio de suas funes. Contam tambm com a doao dos voluntrios da ONG. A venda de chaveiros, gargantilhas e camisetas com desenho ou com as cores do arco-ris, smbolo do movimento gay e lsbico, tambm tem contribudo para a gerao de renda do Estruturao. A instituio tambm pretende adotar o marketing social do preservativo como estratgia de captao de recursos: (...) vamos inventando, se queremos ser vistos temos que ser constantemente criativo, inventivos, mas isso muito gostoso ao mesmo tempo.
22) Recursos Humanos

No que se refere aos recursos humanos a criatividade tambm foi uma aliada do Grupo Estruturao no sentido de solucionar a ausncia de recursos financeiros para capacitao de sua equipe de voluntrios, criando uma parceria com uma ONG/aids local o GAPA/DF para a realizao de

231

capacitao dos voluntrios das duas ONG. Essa capacitao aconteceu em dois momentos: num primeiro a ONG/aids preparou os voluntrios do Estruturao com relao aos diferentes elementos envolvidos no enfrentamento da epidemia de aids. J em um segundo momento, foi a equipe do Estruturao que formou o GAPA/DF no que diz respeito s especificidades relacionadas homossexualidade. At os dias de hoje, a manuteno de um corpo de voluntrios ainda uma situao significativamente delicada, pois um dos problemas que h a necessidade de se enfrentar e fazer com que os voluntrios possam internalizar esse comprometimento, investindo para que o voluntariado permanea. Tambm na rea de recursos humanos, h o estabelecimento de parceria com a Gerncia de DST e Aids do Distrito Federal, no sentido de montar um banco de dados para o acompanhamento dos projetos do Estruturao. Pretende-se, com esse acompanhamento desenvolver uma viso mais crtica sobre o formato das atividades de capacitao, levando-se em conta melhor definio do perfil do voluntrio a ser integrado nas aes do Grupo. Observa-se que se faz necessrio maior clareza sobre o perfil dos voluntrios e os projetos em que vo trabalhar, pois h que se considerar que cada populao atendida pelas atividades do Estruturao possui diferenas, exigindo, por conseguinte, diferenciadas formas de abordagem, apesar de que os princpios para o trabalho sejam os mesmos: cidadania, fortalecimento da auto-estima, distribuio de preservativos. Os travestis no tm uma orientao sexual definida, a questo da identidade, logo para trabalhar com essa populao se tem que ter um perfil de voluntrio mais maduro, mais experiente, mais expansivo, afetuoso, menos tmido. A questo de capacitao de voluntrio o comprometimento. um problema crnico. No momento, o Estruturao, juntamente com o GAPA/DF, o Grupo Pela Vida/RJ e o Grupo Arco-ris/RJ esto participando de capacitao para que possam desenvolver, implantar e implementar o Projeto Body. O Projeto uma parceria para acompanhamento de portadores de HIV domiciliar no Distrito Federal na rea de assistncia. No posso falar pelo projeto, mas o que a gente percebe, aqui no Brasil o Projeto Body Rio de Janeiro est sendo desenvolvido por duas ONG. Uma que trabalha na questo de direitos humanos de homossexuais e outra na assistncia pelo Grupo Pela

232

Vida. Eu acho que eles querem estar podendo, dentro da realidade de cada um, trazer esse modelo. O financiador no a Coordenao, isso importante na questo de estabilidade, a financiadora da Holanda, e tambm o financiador uma ONG que trabalha com direitos humanos para homossexuais.
23) Metodologia de Trabalho

As avaliaes so realizadas semanalmente, quando das reunies de diretoria. Verificam como est o andamento das aes, montando um monitoramento permanente.
24) Parceria

Na realizao de aes polticas, tenta-se fortalecer as parcerias, primeiramente aquelas parcerias naturais, com atuao no Frum ONG/ Aids e com as organizaes que o compem, sejam organizaes como Casa de Apoio ou ONG mista, ou ainda aquelas que trabalham com preveno e/ ou assistncia. Por outro lado, tambm h dilogos com Coordenao Estadual de DST e Aids, Secretaria de Sade, Ministrio da Justia, Programa Nacional de DST e Aids, instituies privadas e outros movimentos sociais. O caminho do Grupo no sentido de estabelecer parcerias, no s utilizado na busca de solues para os problemas de capacitao da equipe, mas tambm considerada como um salto qualitativo para a legitimao poltica do Estruturao em diferenciados espaos. Nesse sentido, j foram firmadas parcerias com o setor acadmico: realizaram com a Universidade de Braslia (UnB) a organizao do Seminrio de Poltica Social para o Pblico Homossexual do Distrito Federal. Recentemente, abriram espao com as Faculdades de Educao e Direito, tambm da UnB; com movimento Social faz parte da Associao Brasileira de Gays e Travestis e da Associao da Parada Gay (ABGLT), membro do Frum Nacional de Entidades de Direitos Humanos e membro fundador do Frum de ONG/ Aids do Distrito Federal. Alm de fortalecer um dilogo permanente com outras ONG do local, como o caso da articulao com o GAPA/DF para o monitoramento das poltica de DST/aids no Distrito Federal. Nesta mesma linha, aponta-se a interlocuo com o Programa de Reduo de Danos, j que no adianta trabalharmos s DST/aids com as travestis, sendo que elas tambm tm uma vivncia com drogas. Tambm atuam junto Comisso de Direitos Humanos da Cmara Federal, que vem apoiando a efetivao do Projeto Body no Distrito Federal.

233

Na perspectiva de obter visibilidade das aes do Grupo, uma outra parceria considerada importante, foi com Mister Bren, uma agncia de publicidade que desenvolveu campanha de DST/aids no carnaval do Estruturao: toda nossa imagem funcional, da associao, da Parada que o Estruturao faz, a Mister Bren quem fez, sem custo. Ento temos um servio de qualidade e que descola um pouco dessa questo do Estado.
25) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas.

Participam do Conselho de Sade do Distrito Federal, do Frum da Criana e do Adolescente, do Conselho Intergestores, com a Comisso de Direitos Humanos da Cmara Legislativa, da Associao da Parada Gay, do Frum Nacional de Direitos Humanos, da Associao Brasileira de Gays e Travestis e so membros do Frum Nacional de Entidades de Direitos Humanos. Participou com o governo, contribuindo na elaborao de polticas pblicas referentes ao acesso gratuito a tratamento, capacitao de ONG, sobretudo nos temas direitos humanos e cidadania.
26) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

Considera-se que a sustentabilidade da organizao uma preocupao fundamental. Para o reconhecimento dos direitos humanos dos homossexuais importante contar com o apoio do governo local, j que difcil financiamento exclusivo para o advocacy sobre o tema. s vezes um governo cuja equipe mais refratria a essas questes dos direitos humanos dos homossexuais, conservadora, de um fundamentalismo religioso muito forte. Por outro lado temos a preocupao de que a Coordenao entenda e tenha sensibilidade de que juzo de valor moral dessas aes transcende e no sabemos se os nossos gestores locais em nvel de sade vo ter essa percepo. Ressalta-se que a estabilidade financeira da ONG um desafio constante. Destaca-se que a principal ameaa diz respeito s fontes de financiamento, em especial, a escassez de recursos que pode levar desmobilizao e descontinuidade das aes j implementadas. O Brasil um pas que realiza aes contundentes no combate epidemia do HIV e se houve um investimento inicial que deu certo, necessrio que prossiga, visto ser um processo e, portanto, no tem fim.

234

Quanto s repercusses dos financiamentos governamentais, particularmente, o apoio oriundo dos convnios estabelecidos com o Banco Mundial (Aids I e Aids II) para o combate ao HIV/aids, a percepo da ONG de que h condies de se manter os papis diferenciados, ou seja, no h controle, por parte do governo, por receberem recursos financeiros: Eu acho que no tem perda de autonomia, ento no ouvi, nem percebi muito esse dirigismo, essa influncia estatal. O Grupo Estruturao se percebe como a primeira entidade gay que lanou uma cartilha, na poca das eleies, abordando o voto consciente do homossexual, com recursos da prpria organizao, pois no queria que a credibilidade perante o pblico-alvo fosse abalada. O lanamento da cartilha, feito pelos meios de comunicao, tinha como objetivo, alcanar muitos homossexuais que no participam do Grupo. A criao do Grupo Estruturao referida por todos os beneficirios como um ponto de inflexo na vida deles, trazendo melhoria em termos de qualidade de vida e de aceitao da vivncia da prpria homossexualidade. O trabalho de preveno s DST/aids considerado positivo; todos eles conhecem os projetos desenvolvidos e tm vontade de atuar diretamente nesses projetos.
27) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

A ONG entende que a epidemia do HIV/aids concretizou minimamente a maneira de se pensar uma poltica pblica de sade, que sempre foi preconizada pela Reforma Sanitria de 1988 e do Sistema nico de Sade (SUS). Foi possvel a utilizao dos princpios de descentralizao, da participao popular, e do dilogo entre o estado e a sociedade civil. Registra-se que o xito das aes do Brasil um marco histrico, mas que necessrio avanar mais. Destacaria no caso brasileiro essa diretriz de se trabalhar, de se articular, de ter a parceria com a sociedade civil. Ouvir a sociedade civil. De criar espaos para que essas demandas da sociedade possam ser ouvidas e na medida do possvel serem atendidas, transformando em reivindicao poltica: Ento ns como sociedade civil organizada queremos ter essa pretenso de ouvir as nossas bases, e transformar isso em instrumento poltico, dentro da lei que voc possa ir atrs. Muito embora o Grupo tenha assegurado de que no h perda da autonomia da instituio, quando financiados por recursos governamentais,

235

afirmam que h interferncia nas prioridades da agenda cotidiana. Contudo h que considerar que a organizao um grupo de referncia na luta pelos direitos humanos dos homossexuais e que praticam incidncia maior junto ao seu pblico devido s limitaes financeiras e tcnicas. A articulao entre Estado e a sociedade civil deve ser de parceria, o Estado deve delegar algumas funes para a sociedade civil, mas no para fazer a funo daquele, que tem a funo de financiar, fiscalizar e incentivar as aes desenvolvidas nas ONG. A Coordenao do Ministrio da Sade, independente de que governo seja, mantm o programa, porque houve o respaldo da sociedade civil. Quanto mais um programa, um projeto, um servio tenha o apoio da sociedade, menos esse programa, projeto vai ficar merc de um governo. Em relao ao Ministrio da Justia, a questo dos direitos humanos no aconteceu. Percebemos que a Coordenao Nacional deu mais instrumentos, meios e passo sociais para ns podermos trabalhar a cidadania homossexual. Se o programa tem xitos, pela prpria mobilizao da sociedade civil. Considera-se que no mbito regional, especificamente no caso do Distrito Federal, a interlocuo com o governo aconteceu de forma diferenciada, na medida em que na instncia local ainda perdura uma compreenso moralista sobre as relaes entre pessoas do mesmo sexo. Esse tipo de concepo tem se posto na contramo dos pressupostos fundamentais para o controle da epidemia, pelo qual o exerccio dos direitos e da cidadania refora as aes de promoo da sade e da preveno de doenas adquiridas nas prticas sexuais, como o caso do HIV/aids: houve uma melhora na gerncia local, mas ainda pouco para ns. O Grupo refora que tais ambincias polticas exigem que a ONG invista mais em capacitao, desenvolvimento de parcerias e mobilizao social, pois no nvel local que a sociedade civil deve estar mais organizada.
C.2. GAPA/DF Grupo de Apoio e Preveno Aids do Distrito Federal

1) Nome da Organizao: GAPA/DF Grupo de Apoio e Preveno Aids

do Distrito Federal
2) Cidade/Estado:

Braslia/DF. 17/09/1991.

3) Data da Fundao:

236

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao:

1991.

Sociedade civil de direito privado sem fins lucra-

tivos.
6) Contato

gapadf@zaz.com.br / gapadf@terra.com.br Tel: (61) 326-70-00 / 328-36-68

7) Situao quanto sede

No tm sede prpria. Desde 1996, o espao foi cedido, atravs de um convnio com a Secretaria de Ao Social do Governo do Distrito Federal. No momento esto renovando o convnio por mais cinco anos. Pagam somente luz e telefone.
8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao

Sede da ONG.

Profissionais do sexo masculino e feminino e movimento de crianas e adolescentes. Interveno comportamental e assistncia s pessoas com HIV/aids.
10) rea de atuao prioritria: 11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Preveno de DST/HIV/aids. Estadual.

O foco principal do trabalho do GAPA/DF a preveno. Os projetos desenvolvidos visam orientar e informar a populao do Distrito Federal e entorno sobre formas de preveno, adoo de prticas sexuais mais seguras e uso correto do preservativo. Lutar contra a discriminao e contra comportamentos lesivos aos direitos humanos dos portadores do HIV/aids. Lutar pelo estabelecimento de uma poltica eficiente de sade pblica ligada ao HIV/aids no Distrito Federal.

237

13) Pblico-alvo

Soropositivos e familiares, mulheres, crianas e adolescentes, adolescentes que esto em conflito com a lei, internados no CAJE e profissionais do sexo.
14) Atividades Principais

Trabalhos de preveno de DST/aids junto populao do Distrito Federal e de regies do entorno.

15) Programas e projetos em curso

O GAPA/DF desenvolve dois projetos de assistncia direta ao soropositivo: assistncia jurdica e psicolgica.
16) Servios oferecidos populao

Disque-Aids; Assistncia jurdica e psicolgica; Palestras educativas em HIV/aids; Biblioteca especializada em HIV/DST/aids; Visitas hospitalares.
17) Trabalha apenas com aids:

Sim.

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Revistas, congressos, encontros e seminrios.

Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

Em 1989, um grupo de amigos se uniu para tentar esclarecer a populao sobre os riscos de contaminao da aids. O trabalho comeou com pequenas intervenes realizadas em postos de gasolina, sem objetivo e pblico definidos. Em 1991, decidiram estruturar a instituio, pedir a autorizao do nome junto ao GAPA, definir sua rea e forma de atuao no Distrito Federal, quando fundaram a ONG GAPA/DF. Tendo como referncia o GAPA de So Paulo, elaboraram seu estatuto.

238

20) Recursos Financeiros

As principais fontes de captao de recursos no GAPA do Distrito Federal so provenientes de doaes de pessoas fsicas e jurdicas. Alm dessas possibilidades, a instituio conta com patrocnios pontuais. Somam-se a essas fontes alguns recursos oriundos de agncias de cooperao internacional e convnios com rgos pblicos. Tambm cobram por servios prestados, tais como palestras e capacitao de agentes comunitrios de sade. Como estratgia da instituio para a busca de apoio financeiro h o destaque para a venda de convites para eventos, como festas realizadss pela organizao; execuo de projetos financiados pela Caritas, alm das campanhas pontuais e campanhas publicitrias que a equipe realiza.
21) Recursos Humanos

Em termos de capacitao da equipe e dos voluntrios que procuram pelo GAPA/DF, pensava-se inicialmente, que os treinamentos pudessem acontecer a partir da demanda dos voluntrios baseada na escolha das reas que gostariam de atuar. Fatos que no necessariamente correspondiam s demandas da Instituio para a efetivao dos projetos em andamento; ou seja: os voluntrios chegavam at o GAPA, conheciam e escolhiam o projeto onde trabalhariam. Hoje, defende-se que a capacitao tem que ser direcionada para as reas onde h necessidade de pessoal.
22) Metodologia de Trabalho

H uma especial preocupao no que diz respeito metodologia de trabalho. A maior preocupao se encontra centrada no processo de planejamento da ONG, principalmente tendo em vista o trabalho, em sua maior parte, sendo realizado por voluntrios. H a necessidade de se pensar em um planejamento que possa atender as lacunas que se constituram nas aes para que se possa incluir o corpo de voluntariado no cumprimento da agenda de atividade dos projetos. E, nesse sentido, problematizado pela Instituio a realizao do acolhimento de pessoas portadoras do HIV/aids por quem no possui o vrus e nem a doena. Na grande maioria das vezes, a no-condio de pessoa vivendo com HIV/aids dos voluntrios torna-se causa de constrangimento por parte do usurio ou da usuria que busca o servio da ONG. Uma das barreiras encontradas est relacionada ao acolhimento realizado pelos voluntrios que no so portadores de HIV/aids: chego para conversar,

239

a primeira coisa que ele quer saber se tenho aids. E se eu falar que no tenho, ele j fecha, pois s vai conversar com outra pessoa que tenha aids.
23) Articulao poltica e controle social

O GAPA/DF filiado Rede GAPA que, por sua vez, associada REGLA. Tambm integram o Frum Permanente de Organizaes da Sociedade Civil que trabalham com aids no Distrito Federal. A Organizao tem como principais parcerias a Coordenao Distrital de DST e Aids, Secretarias do Ministrio da Sade, outras ONG/aids e ONG mistas, bem como instituies privadas. A Instituio participa, de forma freqente, das reunies do Frum/Aids do DF; enviou representantes a todos os encontros nacional de ONG/Aids (ENONG), Rede de GAPAS e ao EDUCAIDS. O GAPA/DF participou das discusses, elaborao e implementao das polticas pblicas e programas governamentais referentes ao acesso a insumos de preveno e capacitao de profissionais de sade. Atualmente faz parte da Comisso Interstitucional da Aids do Distrito Federal, representando o segmento de ONG/aids local.
24) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

A sustentabilidade da organizao considerada um tema bastante complexo por seus integrantes, pois vista ao meio de muitas incertezas. Essas incertezas se encontram vinculadas a dificuldades, em certa medida, s expectativas criadas pelo Governo Federal em relao colaborao dada sociedade civil para a atuao no campo da aids, j que a Coordenao Nacional, inicialmente se tornou a grande financiadora, fazendo com que as ONG crescessem muito por conta do movimento aids, e de repente reduziu os recursos. Por outro lado, a instituio compreende que o Estado no responsvel pela sustentabilidade financeira, tcnica ou poltica das ONG e que elas tm que aprender a se virar, tentar sobreviver e sair da dependncia que criaram com a Coordenao Nacional.
25) Ameaas e fortalezas identificadas para a sustentabilidade das aes da sociedade civil no campo do combate ao HIV/aids.

As fortalezas identificadas pela instituio para a sustentabilidade das suas aes dizem respeito ao surgimento de novas lideranas e militncias. A ONG tambm considera como mudana positiva a ampliao dos vetores

240

de atuao: investir mais em organizao; trabalhar no s com a questo da aids em si, mas com sade coletiva, sade reprodutiva, sade da mulher, sade do homossexual e sade da criana, do idoso. Reconhece que tal amadurecimento se deve ao movimento da aids. J entre as ameaas ao trabalho da ONG, se destaca a ausncia de uma reflexo autocrtica sobre as relaes entre sociedade civil e sociedade poltica, pois esse debate poderia auxiliar na criao de estratgias que retrassem, ou mesmo, terminassem com a dependncia dos recursos financeiros do estado, por intermdio da diversificao de contatos com outras agncias financiadoras. Uma dificuldade apontada refere-se ao contexto cultural/social, pois h grandes obstculos para sensibilizar a comunidade em geral, j que ainda persistem reaes sociais de achar que a aids uma coisa do outro.
26) A interlocuo com instncias governamentais

O GAPA/DF destaca como componentes que tornaram exitosa a experincia brasileira no controle da epidemia: a conquista da medicao gratuita; a iniciativa do governo em repassar recursos financeiros para as ONG desenvolverem aes nesse campo; a ao conjunta entre governo e as ONG. Embora a instituio reconhea os mritos do Programa Nacional de Aids, afirma que houve implicaes muito significativas provocadas pelo financiamento governamental para o enfrentamento da aids no Brasil, sobretudo no papel das ONG, no contexto da realizao de sua agenda poltica e na forma como implementam suas aes. Nesse sentido, aparece o discurso de que a maioria das ONG continua trabalhando por conta dos financiamentos originrios do Banco Mundial e que, sem tal fonte, a metade delas j teria fechado no s no Distrito Federal, mas em todo Brasil. O GAPA/DF ressalta que tais financiamentos influenciaram a agenda da ONG. No ltimo projeto que tnhamos, quando fomos para negociar a renovao do convnio, tiramos algumas reas e inclumos outras que estavam necessitando mais. O financiamento no saiu enquanto no colocamos no projeto a rea excluda anteriormente. Voc acaba tendo que cortar outra rea, porque voc no vai ter voluntrio para fazer tudo. A Instituio observa que o repasse que era feito diretamente pela Coordenao Nacional s ONG, e que agora ser incumbncia das gerncias

241

e das coordenaes estaduais, far com que o processo se retarde ainda mais, prejudicando a continuidade das aes de ponta, junto s populaes atendidas pelos projetos financiados pelo governo. A ONG avalia que, no que diz respeito relao estabelecida entre sociedade civil e governo, basicamente o dilogo e a interlocuo foram paulatinamente cessando, dando lugar a uma prestao de servios, diminuindo a participao das ONG/aids e movimentos sociais nas proposies de aes nacionais. As tentativas para ter maior participao na elaborao de programas e aes no necessariamente se deu e que a relao com o estado se modificou passando-se a limitar prestao de servios, apesar de se entender que haveria mais protagonismo da sociedade civil. A maioria das ONG que esto com financiamento da Coordenao Nacional, sobrevive bem, mas ns que resolvemos aprender a sobreviver sem a Coordenao, estamos penando. Algum l de dentro dizia: olha! voc tem um projeto financiado, ento segura, fica na sua. Tipo assim: presta ateno no que est fazendo. Portanto, continuamos como prestador de servio. Grande parte das ONG funciona dessa forma, com interferncia e ingerncia nas aes. O GAPA/DF no percebe grande perda de autonomia em razo dos financiamentos que tiveram do Programa Nacional de Aids, porm receia perderem essa autonomia, caso venha a se transformar em OSCIP. Medo de ser cortado, medo de que o governo ou que outra financiadora barre tudo e feche as portas de uma forma geral.
C.3. ARCO-RIS Associao Brasiliense de Combate Aids

1) Nome da Organizao:

GRUPO ARCO-RIS Associao Brasiliense

de Combate Aids.
2) Cidade/Estado:

Braslia/DF. 18/12/1990. 1990.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids:

242

5) Tipo de Organizao: 6) Contato

Associao.

Abcagrupoarco-iris@zaz.com.br Tel: (61) 361-95-11

7) Situao quanto sede: possui duas salas adquiridas com recursos prprios. 8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao:

Sede da ONG.

Movimento gay e movimento de mulheres. HIV/aids. Estadual.

10) rea de atuao prioritria: 11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Apoiar e fortalecer portadores de HIV/aids e familiares com apoio psicossocial, orientaes e atendimentos diversos, alm de participao em grupos e projetos especficos; Contribuir com aes educativas para a preveno das DST/HIV/ aids; Participao em espaos de controle social.
13) Pblico-alvo: soropositivos e familiares, assim como a populao em geral. 14) Atividades Principais

Aes de preveno e de educao para portadores de HIV/aids e pblico em geral, principalmente com pessoas de baixa renda. Capacitaes e palestras. Na rea mais assistencial fazem distribuio de cestas bsicas, preservativos e visitas hospitalares e domiciliares. Prestam assessoria a algumas organizaes ou movimentos que tm interesse em se institucionalizar.
15) Programas e projetos em curso

Atualmente o Arco-ris tem quatro projetos financiados em desenvolvimento, sendo trs pelo Programa Nacional e um pela DKT do

243

Brasil. Um dos projetos visa compra de cesta bsica, trs focalizados em pessoas com HIV/aids, outro cujo objetivo informao e melhoria da qualidade de informao das pessoas afetadas pela epidemia no Distrito Federal e entorno. Tm um projeto direcionado mais na ao de auto-ajuda, com intuito de contato e troca de experincias.
16) Servios oferecidos populao

Informaes sobre DST/HIV/aids; Palestras sobre DST/HIV/aids; Oficina de sexo seguro; Acolhimentos diversos; Aconselhamento pr e ps-testagem anti-HIV; Encaminhamentos diversos para rede de servios do DF e entorno; Realizao de eventos sobre o tema HIV/aids.
17) Trabalha apenas com aids:

Sim.

18) Formas de divulgao do trabalho

Palestras em escolas, empresas e na comunidade, alm da promoo de feiras de sade.

Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

A instituio surgiu da demanda de profissionais de sade e portadores de HIV/aids, que buscavam espao fora dos servios de sade para viabilizar a assistncia e apoio s pessoas soropositivos do Distrito Federal.
20) Motivao para trabalhar com DST/aids

A ONG j foi criada com a finalidade de atuar com DST/aids, para melhorar e fortalecer pessoas que convivem com HIV/aids, alm de concretizao de uma poltica de aids. Atualmente se orientam para trabalhar sade pblica de forma mais ampla, mas o foco prioritrio a aids.
21) Sobre recursos e fontes de financiamentos

A principal fonte de recursos para execues das aes do Grupo Arcoris/DF proveniente do Programa Nacional de DST e Aids, por meio de

244

projetos financiados. Tambm contam com um financiamento da DKT do Brasil para execuo de projeto de marketing social de preservativos, alm das doaes de pessoas fsicas e pagamento pela realizao de eventos. O projeto de marketing social de preservativo, financiado pela DKT do Brasil, agrega as atividades de preveno a um outro objetivo do projeto, que a constituio de uma rede de comercializao de preservativos a baixo preo, principalmente no entorno do Distrito Federal abrangendo sete cidades. O Grupo adota, como forma de captao de recursos, os projetos financiados para gerenciamento institucional, s atividades da organizao; bem como realizam oficinas de produo e gerao de renda como alternativa de angariar recursos para a Instituio e o prprio usurio.
22) Recursos Humanos

A ONG desenvolve capacitao contnua direcionada para o pblico interno da ONG (profissionais e voluntrios), no sentido de qualificar a formao das pessoas que lidam com os grupos de auto-ajuda. Tambm procura dar viso mais clara de polticas pblicas, como direito e mecanismo de insero social. Para o pblico externo acionam-se aes mais pontuais, tais como capacitao para Comisses de Preveno de Acidentes de Trabalho, informaes necessrias e adequadas sobre prticas de sexo seguro, contribuindo para a mudana de comportamento da comunidade. Realiza cursos gratuitos de artesanato para usurios da ONG. Capacita professores no que diz respeito aos assuntos relacionados aids, assim como capacita agentes de sade, adequando melhor sua linguagem para o desenvolvimento das aes.
23) Metodologia de Trabalho

Para a concretizao de suas aes, a ONG considera que conseguiu construir uma dinmica de funcionamento metodolgico na qual os usurios, mesmo aqueles que so da Instituio, se beneficiam das suas aes. Conseguiu tambm definir as especificidades de cada uma das aes, pois tinham problemas de sobreposio delas, principalmente no mbito da assistncia. No campo da preveno destacam-se trs eixos: assistncia lato sensu; a preveno e o controle social. Considera que de suma relevncia a ocupao, cada vez maior, dos espaos de controle social. H a compreenso de que a construo de polticas pblicas mais inclusivas tambm depende da organizao. Para isso, a ONG

245

conta com a participao de alguns membros em instncias regionalizadas de controle social, uma vez que o direito construdo com a participao. O Grupo Arco-ris construiu espaos de avaliao que funcionam de forma complementar e contnua: realizam reunies estratgicas para avaliar com a equipe tcnica as aes e, em outros momentos, com os prprios usurios, e ainda recorrem a avaliaes com os parceiros. Todo ano fazem uma avaliao antes de terminar o perodo de frias coletivas do Grupo e, com base nessa avaliao, planeja-se o ano seguinte, avaliando pontos fracos, os ganhos e desafios: isso tem ajudado a pensar de uma forma estrutural a continuidade das aes do Arco-ris. Com a efetivao dessas reunies, o Grupo considera que se tem conseguido visualizar formas de otimizao dos recursos financeiros; ter uma noo do todo para poder planejar melhor, abandonando o tratamento individualizado de cada um dos projetos pontuais. A coordenao dos projetos vem promovendo uma discusso mais tcnica dos indicadores, da construo, de uma avaliao continuada das aes e da cooperao entre os projetos, j que eles tm uma ligao forte entre si. A poltica institucional tem congregado as aes de preveno: a gente entendeu que os projetos esto mais focados na assistncia e na relao da participao no controle social. A coordenao do Grupo Arco-ris observa que existem efeitos e mudanas bem visveis na vida dos seus usurios e usurias. Percebem que as pessoas acreditam no trabalho da entidade, entendem que a entrada para o grupo foi fundamental em termos da melhoria da sua qualidade de vida e para a conquista de direitos. A convivncia com outros portadores vista como um dos principais ganhos, pois d sustentao para o enfrentamento das dificuldades de toda ordem, desde as questes mais prticas de como lidar com a doena at problemas de ordem emocional e pessoal. No obstante, a ONG afirma que ainda existem problemas bastante especficos relacionados experincia com usurios e usurias. Nesse sentido, a Instituio menciona tenses significativas no campo da adeso ao medicamento: a falta de compreenso da prpria pessoa que tem necessidade de fazer uma adeso; o sexo seguro e o autocuidado; a incapacidade do servio de sade em lidar com questes referentes ao HIV/aids; e a dificuldade da populao, principalmente dos jovens, em ter acesso informao e ao preservativo gratuito.

246

24) Incidncia em polticas sociais e polticas pblicas

O Grupo Arco-ris filiado Rede Nacional de Pessoas Vivendo com (RNP-Brasil). Faz parte do Programa Nacional do Projeto Estratgico Cidad Positiva, projeto direcionado para a formao de mulheres portadoras do HIV, para o ativismo e fortalecimento de lideranas. Em nvel latino-americano j esteve associado ao Movimento Latinoamericano de Mulheres com SIDA e Redla. Em nvel local, participa da Secretaria do Frum Aids do Distrito Federal, em parceria com o GAPA. Ressalta como principais parcerias na realizao de aes polticas quatro Secretarias Municipais: Assistncia, Educao, Trabalho e da Sade, alm de empresas locais. A ONG participou das polticas pblicas referentes ao acesso gratuito a medicamentos; acesso gratuito a tratamento; acesso a insumos de preveno; capacitao de ONG e nos temas direitos humanos e cidadania. Integra o Conselho de Sade do Cruzeiro e tem assento no Frum de Patologias do Distrito Federal. Tambm participa da Comisso Interinstitucional de Aids no Distrito Federal e tem assento no Conselho Gestor do Hospital Dia. Tambm integra o Comit Assessor de Mulheres do Programa Nacional de DST e Aids. O Arco-ris esteve presente, com trs representantes, no Encontro Regional de ONG (ERONG), realizado em 2002, participou do ERONG, tendo influncia nas indicaes dos nomes para a representao da regio na composio da CNAIDS. Alm do ENONG, o Grupo tem participado das conferncias de sade; dos encontros de mulheres com aids; dos congressos de preveno de DST; dos encontros das ONG, desde o ERONG at o ENONG. Participou da reunio da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids (RNP+). Esteve no Seminrio de Polticas de Medicamentos e dos Encontros de Conselheiros de Sade do Distrito Federal.
25) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

As estratgias de sustentabilidade so planejadas anualmente, j que geralmente as aes so oriundas de projetos para apenas um ano e nunca se sabe se o oramento aprovado ser o apresentado. Contudo, a cada ano se estabelece como compromisso, garantir o funcionamento da ONG, ou seja, sua sustentabilidade. O Grupo considera ter uma grande dependncia do Programa Nacional de DST e Aids, o que tem levado a refletir sobre a importncia de diversificar

247

as fontes de financiamento para captar recursos, at de ONG internacionais e/ou de organismos internacionais. A sustentabilidade da ONG tambm se baseia em oficinas de produo de artesanato, que abrange confeco de relgios em vinil, CD, pintura em gesso, caixas de madeira e confeco de acessrios como bolsas, utenslios de casa e velas artesanais. Todavia, h conscincia de que se precisa melhorar as condies de sustentabilidade em mdio prazo, garantindo nvel de qualidade, assim como encontrar estratgia de escoamento da produo. O carro-chefe da ONG sempre foi o de trabalhar com pessoas vivendo com HIV, e a linha de financiamento viabilizou tal orientao e a possibilidade de construrem respostas diversas a uma situao de epidemia no Distrito Federal e Entorno: alm de termos, desde 94, contado com o financiamento dos acordos de emprstimos, ns conseguimos construir resposta para hoje termos uma clareza maior mesmo at com o nosso foco prioritrio de ao. Desde sua fundao, principal financiador do Arco-ris tem sido o Programa Nacional de Aids. Por intermdio dos projetos financiados pela CN, foi possvel a aquisio de mveis, materiais e equipamentos. Assim o Grupo considera positivo o apoio do governo para as instituies que iniciaram o trabalho no campo da aids. Por outro lado avalia-se, que por conta do financiamento, foi desenvolvida certa dependncia, havendo ineficincia de algumas gestes do Arco-ris, em especial no que se relaciona ao planejamento da Instituio, a mdio e longo prazo. A ONG considera que trabalhou durante muito tempo centralizada nos projetos anuais e no na diversificao das fontes de financiamento, tampouco com pessoas mais engajadas. Hoje uma das questes srias que compromete o funcionamento do Arco-ris, como de vrias ONG, essa no preocupao com antecedncia de uma necessidade de diversificao de fonte de recursos e de financiamento. Tambm se observa que comeou, tardiamente, a intensificar o dilogo com o poder pblico estadual e municipal. No entanto, essa interlocuo sempre ocorreu com mais facilidade e de forma mais presente para as ONG/aids e para o Arco-ris, em particular. Segundo a ONG, so poucas as organizaes que no teriam seus compromissos ameaados com o fim de um financiamento do Programa Nacional de DST e Aids. Essa esfera de governo tem tentado criar espaos de discusso

248

sobre sustentabilidade, apoiando algumas publicaes, prmios, confeco de materiais, mas se observa que se torna necessrio um momento mais de base. Tem destaque que outra dificuldade a de no se contar com aes de maior peso e mais consistentes para viabilizar a interlocuo com outros ministrios que desenvolvam aes de polticas pblicas transversalizadas com a aids, pois se somariam esforos para a construo de aes coletivas e de co-responsabilidade.
26) Ameaas e fortalezas identificadas para a sustentabilidade das aes da sociedade civil no campo do combate ao HIV/aids.

Uma das fortalezas identificadas pela ONG relaciona-se ao desenvolvendo de aes na rea de HIV/aids, a construo, ao longo desses anos, de uma organizao sria e que tem trabalhado de uma forma competente. Segundo o Grupo, uma participao efetiva em espaos nacionais e internacionais viabiliza a insero em outras esferas, nas quais se podem aumentar as possibilidades de conhecimento e articulao poltica. Por exemplo, incorporao do discurso, mais amplo, sobre sade pblica, por parte do movimento aids, tem proporcionado maior dilogo com outros movimentos e ONG: importante estar buscando outros segmentos e outros atores importantes para somar foras, abrir um leque maior de participao seja com movimentos de mulheres, seja com a questo de outras patologias, seja com questo de controle social ou de outra ONG. Com relao s fragilidades, foi destacada a forma de funcionamento da ONG, quanto efetivao de equipe em projetos, comprometendo a execuo e o sucesso dos trabalhos da instituio. Um outro fator mencionado refere-se falta de diversificao de fontes de recursos, pois a ONG tem dependncia ao Programa Nacional de DST e Aids, e alguns projetos so financiados por apenas um ano, e isto tem complicado a execuo e a manuteno da estrutura que a ONG possui, tornando-se difcil pensar no sucesso em longo prazo. Atribui-se tambm ao governo, uma parcela de participao nesse estgio tanto no que se relaciona fragilidade da ONG quanto a sua sustentabilidade. Houve uma falta de cuidado por parte da Coordenao Nacional de DST/aids em no tornar o processo de descentralizao progressivo: Hoje ns temos uma linha de financiamento direto at dezembro de 2003, ao passo que o ano que vem o que ser disponibilizado para a sociedade civil, via fundo a fundo, significa um tero do oramento do Arco-ris. Se somarmos os trs projetos hoje

249

apoiados pela Coordenao Nacional de DST/ Aids, nesse ano de 2003, significa que os trs projetos juntos sero o que est destinado para toda a sociedade civil do Distrito Federal no prximo ano. Indica-se que no Distrito Federal j se percebe que algumas organizaes comeam a mostrar inabilidade de conseguir outras fontes de financiamentos e, mesmo que continuem desenvolvendo algumas aes, elas sero reduzidas sensivelmente, com impacto direto no que a sociedade civil vem construindo ao longo dos anos.
27) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

Considera-se que o xito das aes brasileiras de combate aids foi o de ter contado com uma forma bastante participativa da sociedade civil organizada, desde o incio da construo do Programa Governamental. Englobando-se assistncia, preveno e direitos humanos, somando-se a um forte ativismo dessa sociedade civil. Destaca-se que o programa brasileiro priorizou cada um desses componentes, conseguindo construir uma diretriz mais eficaz: Voc pensa assistncia ao passo que voc fala de pesquisa. Voc pensa em tratamento e voc pensa em fabricao, quebra de patentes. O Brasil tem uma viso mais ampliada, no sendo apenas uma pauta governamental, mas tambm da sociedade civil, da universidade e de vrios outros atores, possibilitando que todos conversassem e construssem juntos. O Grupo Arco-ris considera que o grande desafio que se divisa para o pas a necessidade de implantao e efetivao do Sistema nico de Sade (SUS). Ademais, frisa o papel protagonista da sociedade civil organizada, a importncia da renovao de lideranas e a constante vigilncia: No Brasil, sempre foi dado espao com mais ou menos facilidade sociedade civil como ator responsvel por uma eficcia de resposta, mesmo que o governo brasileiro no diga isso: Mesmo que o governo brasileiro colha os mritos e os louros, ns como sociedade civil organizada sabemos que estamos colhendo juntos, porque dependeu da gente tambm. Acredito que h muitas e muitas falhas e eu acho que h uma apropriao, mas h espao para cada um de ns nessa construo continuada e permanente. Temos que ser vigilantes e o que tudo que construmos pode cair a qualquer momento.

250

Ento a necessidade de ter sempre novos ativistas, novas lideranas, de estar em pauta e que outras polticas pblicas possam se apropriar desse modelo de constituio e de interlocuo entre governo e sociedade civil que foi consolidado na aids. O entendimento do Grupo se conseguiu no campo da aids, uma participao comunitria que no se daria em muitos outros campos da vida social, e tambm se observa a importncia das redes e relaes internacionais que se foram tecendo, como a responsabilidade social que deve ser compartida por todos, ou seja, no se delegando apenas para o estado a estruturao da mobilizao de aes diversas na preveno, ateno aos portadores e combate aos preconceitos e epidemia. Note-se tambm, no testemunho seguinte, a percepo da importncia do modelo brasileiro para outras experincias, colaborando com outros paises: Que este modelo possa ser exemplo para outras polticas brasileiras uma vez que no se consegue ver uma efetivao maior de uma participao comunitria e de sociedade organizada em outras polticas to importantes. Hoje tambm temos a capacidade como sociedade civil organizada criar linhas de cooperao com a sociedade civil organizada de outros pases em desenvolvimento. Entendemos que no s o governo brasileiro que tem essa responsabilidade. Ns temos um know-how e uma metodologia desses anos todos de luta, que podemos ajudar o fortalecimento e a construo dessa clareza nessa relao de correlao de foras com outros pases, principalmente, pensando frica e Amrica Latina. Temos competncia, habilidade e muita disponibilidade para estar mostrando o que sabemos melhor e mostrando para os outros pases que a resposta brasileira deu certo. Cada pas tem autonomia e tem que ter a participao de todos para a construo de sua resposta.

C.4. CFEMEA Centro Feminista de Estudos e Assessoria

1) Nome da Organizao: CFEMEA Centro Feminista de Estudos e Assessoria 2) Cidade/Estado: Braslia/DF. 3) Data da Fundao:

07/1989

251

4) Data incio atividades com DST/aids:

07/1989, com maior nfase em

janeiro de 2001.
5) Tipo de Organizao:

Sociedade Civil, no-governamental, feminista,

de carter pblico.
6) Contato

Telefone: 328-16-64
7) Situao quanto sede:

O CFEMEA trabalha em sede alugada. Na sede da ONG

8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao

A organizao tem como trao caracterstico o trabalho de advocacia junto ao Poder Legislativo.
10) rea de atuao prioritria

Movimento de mulheres; Movimento pelos Direitos Humanos e Congresso Nacional.

11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Nacional e Regional.

Lutar pela plena cidadania das mulheres, por relaes de gnero eqitativas e solidrias e por uma sociedade e um estado justo e democrtico.
13) Pblico-alvo

O foco do trabalho o Congresso Nacional: deputadas, deputados, senadores, senadoras, alm do movimento de mulheres e movimento pelos direitos humanos. Tambm esto atingindo hoje, atravs do jornal Fmea, todas as prefeitas, deputadas estaduais e vereadoras. Alm delas, atingem o pblico das universidades, pessoas individuais que se cadastram no CFEMEA e que tm interesse em estudos e nos temas da ONG.

252

14) Atividades Principais

A ONG vem coordenando o debate poltico sobre a Reforma da Previdncia Social, no mbito do movimento de mulheres, bem como esto participando de audincias pblicas sobre o PPA, sobretudo aquelas associadas Secretaria Nacional da Mulher. As atividades do CFEMEA pautam-se pelo Programa Direitos para a Mulher na Lei e na Vida que constitudo por quatro grandes projetos, detalhados no prximo bloco.
15) Programas e projetos em curso

1) A advocacia no legislativo monitoramento dos projetos de lei que diz respeito mulher; 2) o oramento e os direitos das mulheres discutem-se e se propem emendas oramentrias e est iniciando um projeto de monitoramento desse oramento. Leva-se a discusso de gnero para dentro do Congresso atravs de seminrios, de audincias pblicas, desenvolvendo um trabalho junto s comisses e bancada feminina. Trabalha-se em articulao com o movimento das mulheres do Brasil, tanto diretamente com as organizaes, como atravs das redes de articulao de mulheres brasileiras; 3) comunicao poltica: nesse projeto est inserido o jornal CFEMEA, de divulgao mensal e distribudo gratuitamente em todo o Brasil, tratando do que est sendo discutido no movimento e no Congresso. No projeto de assessoria de imprensa, constam as publicaes na rea de comunicao; 4) o projeto de desenvolvimento institucional, que vai dar suporte para as atividades, envolve o aperfeioamento do pessoal da ONG, seus recursos e capacitao.
16) Servios oferecidos populao

Centro de documentao e campanhas de informaes para 1.500 rdios, principalmente comunitrias.

17) Trabalha apenas com aids:

No.

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Jornal CFEMEA; livros, peridicos, vdeos, impressos, congressos, conferncias, encontros e seminrios.

253

Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

As fundadoras do CFEMEA participavam do Conselho Nacional dos Direitos da Mulher, na poca da Constituinte advogaram pelos direitos das mulheres junto ao Congresso Nacional. Promulgada a Constituio aconteceu um esvaziamento do Conselho. Voltaram aos seus rgos de origem e ficou uma lacuna porque o movimento de mulheres tinha-se habituado a ter em Braslia algum cuidando dos seus interesses junto ao Congresso Nacional. Como havia a lacuna deixada pelo Conselho e a Constituio para ser regulamentada, resolveram criar o CFEMEA, cujo objetivo era monitorar os projetos de lei no que diz respeito aos direitos das mulheres no Congresso Nacional. Isso foi em 1989.
20) Motivao da organizao para trabalhar com DST/aids

Comearam a atuar com DST/aids em fins de 1989, com maior nfase em janeiro de 2001, tendo em vista que a aids comeou a crescer muito entre as mulheres e passou a ser uma temtica relacionada tambm mulher: Comearam a surgir muitos projetos de lei no Congresso com relao questo da aids, e sentimos que no podamos ficar de fora. No podamos deixar de atender, acompanhar esses projetos. Dentre as organizaes pesquisadas no Distrito Federal, o Centro Feminista de Estudos e Assessoria, o CFEMEA, a nica fundada ainda na dcada de 80, e tambm a nica pertencente ao movimento de mulheres. Nesse sentido, a ONG nasce com a misso de lutar pela plena cidadania das mulheres, por relaes de gnero eqitativas e solidrias e por uma sociedade e um estado justo e democrtico. O foco o Congresso Nacional, portanto, incidem diretamente junto s deputadas, deputados, senadores, senadoras, ou seja, no Poder Legislativo, trao caracterstico da instituio. No obstante, a organizao criada por mulheres que integravam, na ocasio, o Conselho Nacional dos Direitos da Mulher, e que, na poca, da Constituinte estiveram envolvidas no advocacy pelos direitos das mulheres, no mbito do Congresso Nacional. Comeou a atuar na rea de DST/aids no final de 1989, com maior nfase em janeiro de 2001. A deciso de ingressar nesse campo deveu-se ao

254

crescimento da epidemia entre as mulheres, passando esta temtica a ser um debate importante na agenda feminista. Foi naquela poca que comearam a surgir os primeiros projetos de lei no Congresso voltados para a epidemia.
21) Sobre recursos e fontes de financiamentos

Os Recursos financeiros so provenientes, principalmente, de instituies multilaterais. Naes Unidas (UNFPA, UNIFEM, UNICEF), agncias de cooperao internacional (Fundao Ford, Fundao MacArthur, da ONG americana International Women Health Coalision IWHC, do Fundo de Igualdade de Gnero da Operao Canadense, da OXFAM) e convnios com rgos pblicos, alm do Ministrio da Sade. Tem diversos projetos financiados, tais como: com a Fundao Ford e com a Fundao MacArthur, que possibilitam o pagamento de aluguel e de manuteno da sede. So projetos institucionais para atender a parte da advocacia, mas permitem que se apliquem recursos na manuteno da sede. Como estratgia para a captao de recursos, o CFEMEA utiliza a constante apresentao de projetos para as agncias que financiam iniciativas voltadas para a defesa dos direitos das mulheres. A articulao com essas agncias feita normalmente pelo colegiado, em conjunto. Contudo, h a percepo da necessidade de se buscar novas fontes de financiamento. Nesse sentido, a instituio deu incio a dilogos com empresas nacionais, como foi o caso do Boticrio, primeira experincia da ONG com financiamento de uma empresa nacional, que apoiou uma parte da Conferncia Nacional de Mulheres Brasileiras, organizada pelo CFEMEA, em 2002.
22) Recursos Humanos

Diferentemente das outras organizaes pesquisadas no Distrito Federal, o CFEMEA no organiza cursos formais, entretanto considera que a capacitao de seu quadro de funcionrios de suma relevncia para maior qualificao das aes que a ONG implementa. Para tanto, proporciona a sua equipe a participao constante em seminrios e encontros.
23) Metodologias utilizadas na concretizao das aes/ projetos da ONG.

O Centro Feminista de Estudos e Assessoria tem as suas aes voltadas para o advocacy no contexto do Congresso Nacional, portanto realizam o monitoramento de projetos de lei voltados para os temas de Direitos Reprodutivos, Direitos Sexuais, Violncia contra a Mulher, entre outros. O

255

acompanhamento dos projetos de lei relacionados a mulheres e aids inserese no campo dos Direitos Reprodutivos e dos Direitos Sexuais, considerando-se a estrutura temtica do CFEMEA. No campo da avaliao institucional, a organizao elabora relatrios de monitoramento de polticas pblicas direcionadas para as mulheres. Realizam, tambm, reunies semanais de toda a equipe tcnica, contando com a participao de uma representante da equipe administrativa. As reunies tm como objetivo manter a circulao constante de informaes sobre a dinmica da ONG, alm de planejar as atividades da semana. Tambm realizam planejamento estratgico a cada quatro anos, revisado anualmente. Para a elaborao do planejamento estratgico contam com o apoio de consultores enviados pela WILDES e Fundao British Airport. Tornaram-se constantes as reunies com todos os conselhos, scios e financiadores, visando pensar a organizao, tanto no que se refere sustentabilidade financeira quanto da sustentabilidade poltica do CFEMEA.
24) Incidncia em polticas sociais e polticas pblicas

Em nvel local, a instituio filiada ao Frum de Mulheres do Distrito Federal, ao Frum de ONG/Aids/DF; possui uma representao na Regional/DF da Rede Nacional Feminista de Sade, Direitos Reprodutivos e Direitos Sexuais; e ocupam a suplncia na Comisso Interinstitucional de Aids do Governo do Distrito Federal. Em nvel nacional filiada ao Frum Inter-redes; Rede Nacional Feminista de Sade, Direitos Reprodutivos e Direitos Sexuais; Associao Brasileira de ONG (ABONG); possui uma representao na Coordenao Executiva da Articulao de Mulheres Brasileiras e no Comit Nacional do Frum Social Mundial. No campo internacional integram a Articulao Feminista do Mercosul, bem como o Comit Internacional do Frum Social Mundial. As principais parcerias na realizao de aes polticas se do com as ONG/aids, as ONG/mistas e com programas e/ou secretarias do Ministrio da Sade. Possuem vrias articulaes polticas que respaldam as aes do CFEMEA no Congresso Nacional, em especial a Rede Nacional Feminista de Sade, Direitos Reprodutivos e Direitos Sexuais. A participao do CFEMEA na discusso e na implementao das polticas pblicas e programas governamentais para o combate a epidemia do HIV e da aids se d por intermdio do Frum de ONG/Aids do Distrito Federal.

256

A ONG representa o movimento de mulheres na Comisso Interinstitucional de Aids local. A instituio no faz articulao com o governo do Distrito Federal, a no ser a participao na referida Comisso.
25) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

A ONG considera que cada vez mais necessria a busca por recursos nacionais, pois h, em nvel internacional, grande sada de recursos originados das agncias de cooperao para outros pases e outros continentes, como foi o caso da Fundao MacArthur. Por outro lado, o trmino de alguns financiamentos, associado s mudanas que vm ocorrendo no plano da cooperao internacional, tem motivado o interesse de se estabelecer novas parcerias financeiras, no mbito nacional, todavia urge frisar que, apesar da necessidade de recursos financeiros para a continuidade das aes do CFEMEA, a equipe deixa claro que o capital poltico que a instituio possui fruto da sua prpria histria e linha de atuao que respeitada socialmente, estando no plano do inegocivel. Uma das solues apontadas a formao de grupo de trabalho com ONG que j tenham experincias consolidadas para discutir a questo da sustentabilidade financeira: Temos preocupao porque ns temos hoje uma equipe que depende desses recursos. Temos todo um trabalho a ser feito que depende desses recursos. uma experincia nova para todas ns e temos que partir para essa experincia. Ento, queremos ter essa relao com a iniciativa privada e ao mesmo tempo tem uma srie de princpios que no podemos abrir mo.
26) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

A atuao do CFEMEA se faz no acompanhamento e monitoramento dos projetos de aids no Congresso Nacional, portanto atuam em um campo bastante especfico. Dessa forma, os financiamentos captados, particularmente, para tal atividade, no sofrem interferncias governamentais nessa agenda, em princpio. Porm, constata-se, a partir das reunies com a assessoria jurdica do Aids II, que ainda de maneira sutil, infere-se que h implicaes para a agenda do movimento de mulheres. Existe uma preocupao constante, no que concerne implementao do Aids III, pois os projetos vo ser financiados localmente, ou seja, nos estados. Nesse sentido, h uma expectativa, no muito positiva, em relao

257

a essa nova forma de procedimento com os apoios financeiros. No caso do CFEMEA, considera-se que podero surgir srios problemas quanto participao do Aids III, tendo em vista a ida dos recursos para o Governo do Distrito Federal, na medida em que o trabalho da ONG se d em mbito nacional. Ele no pode ser visto como uma coisa passada pelo Governo do Distrito Federal. Vamos ter um problema de nos localizarmos se a gente quiser estar participando do Aids III. Vai terminar o Governo do Distrito Federal dizendo que no tem obrigao de monitorar leis para o Brasil todo. No que se refere s aes brasileiras de combate aids, destaca-se a conjuno de dois fatores: um, a mobilizao de uma parcela da sociedade civil organizada, com a inteno de encontrar uma resposta para a epidemia; e o outro relacionado ao governo, com a inteno poltica e os recursos financeiros. O Programa Brasileiro tem uma visibilidade incisiva para o mundo, e isso tem a ver com a parceria entre sociedade civil e o governo. Foi um momento que eu acho que a gente no consegue repetir. Eram pessoas mobilizadas para fazer o movimento aids. No foi uma questo governamental, uma deciso governamental. Foi a presso da sociedade civil que teve a clarividncia de ver o caminho. Observa-se que o movimento aids fez despertar a conscincia das pessoas com relao aos seus direitos, direito ao conhecimento dos procedimentos e tratamentos, cidadania, ao acesso sade: Isso foi bom do ponto de vista feminista, pois muita mulher tambm se empoderou em relao a sua cidadania. A Organizao avalia h um reconhecimento muito significativo sobre a relao que se estabeleceu entre a sociedade civil e as instncias governamentais no campo do enfrentamento da epidemia de aids; seja na preveno, seja na assistncia. Esse reconhecimento se faz visvel por meio das solicitaes que so feitas ao CFEMEA, vindas das universidades ou de outras organizaes da sociedade civil. H, com efeito, um mrito que dado contribuio das organizaes da sociedade civil, para o conjunto das respostas dadas epidemia. Essa interlocuo, sem dvida marca o diferencial brasileiro.

258

Todavia fundamental para o sucesso desse dilogo, a manuteno das particularidades de cada setor da sociedade. No se pode perder de vista que a sociedade civil deve manter independncia em relao ao governo. H uma aliana entre estado e sociedade civil para a luta contra aids, mas isso no pode significar a perda da identidade, no se pode confundir os papis. Portanto as ONG devem ter os seus espaos e colaborar com o estado, contudo, mantendo o seu potencial crtico: Queremos ajudar e contribuir para que d certo, mas no podemos fechar o olho e aceitar tudo e no criticar quando temos que criticar. Se no perde o sentido, confunde sociedade civil e estado. Declara-se que a autonomia total ainda no aconteceu, pois quem repassa o dinheiro tem a ltima palavra nas decises, alm disso, ainda existe uma dependncia financeira muito grande com relao ao Ministrio da Sade.
D. RIO DE JANEIRO D.1. Associao Carioca de Reduo de Danos

1) Nome da Organizao: Associao 2) Cidade/Estado:

Carioca de Reduo de Danos.

Rio de Janeiro. 1999. 1999.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao: 6) Contato

Movimento Social de defesa de direitos.

Praia de Botafogo, 316 sala 920. Cep. 22.250-040 Tel: (021)551-5400 Fax: (021) 589-4309 Email: sbnepad@uerj.br

259

7) Situao quanto sede

No tem sede prpria, emprestada pelo PIM (Programa Integrado de Marginalidade), uma parceria institucional com outras cinco organizaes.
8) rea de atuao

Atuam na capacitao e implantao de novos programas de reduo de danos.

9) rea de atuao prioritria

Desenvolver polticas e atendimento na rea de reduo de danos entre usurios de drogas.

10) rea geogrfica de atuao

Estadual e Bairro ou Grupo de Bairros (vinte municpios do Rio de Janeiro).

11) Objetivos Gerais

Desenvolver o trabalho de defesa de direitos advocacy, em relao s polticas de reduo de danos; alm de sustentar as aes desenvolvidas nos municpios.
12) Pblico-alvo

Usurios de drogas atrelados aos vinte municpios do Rio de Janeiro. Gestores e ONG que se responsabilizam por essas aes nos municpios.
13) Atividades Principais

Capacitao e implementao (advocacia) de polticas de Reduo de Danos junto aos gestores na rea da sade e educao. Dar sustentao aos trabalhos dos municpios. Ch da Cidadania: discutem questes relacionadas sade, direitos humanos com pblico diverso; Reunio para protagonistas: discutem temas relacionados a direitos dos usurios de drogas, para buscar identidade dos usurios. Frum de Reduo de Danos do Municpio do Rio de Janeiro.

260

14) Programas e projetos em curso

Ch da cidadania; Programa de vacinao contra a hepatite B; Projeto de Desenvolvimento Institucional.

15) Trabalha apenas com aids:

No.

16) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido Congresso internacional, visita a agncias e tcnicos estrangeiros.
Histrico da ONG

17) Origem da Instituio

A Associao Carioca comea a existir como um movimento social em 1999. Estavam preocupados com a questo da sustentabilidade das aes de reduo de danos, pois os projetos estavam muito atrelados a universidades, secretarias estaduais, sem a caracterstica de organizao no-governamental. Na poca, surgem mais oito associaes estaduais, com esse objetivo. Assim a Carioca nasce dentro do Programa de Reduo de Danos do NEPAD/UERJ, que foi o primeiro programa do Estado do Rio de Janeiro. Durante muito tempo funcionaram dentro da universidade, o que por um lado era um benefcio e, por outro, sentiam-se sem autonomia. A partir de 1992, comearam a se integrar com os outros movimentos de aids do Brasil, abrindo a possibilidade de parcerias com caractersticas semelhantes: agora, a gente est constituindo um pool de instituies dentro do PIM, onde trabalhamos em parceria com vrias outras ONG.
18) O que motivou a organizao a trabalhar com DST/aids

Desde a fundao da ONG, em 1999, iniciaram com este vis: a motivao foi quase que a prpria histria. Na realidade j existia o processo anteriormente, atravs de projetos de reduo de danos que j trabalhava com DST/aids.
19) Sobre recursos e fontes de financiamentos

Os recursos financeiros que subsidiam as aes da Associao Carioca de Reduo de Danos so provenientes, em sua grande parte, de projetos financiados pelo Ministrio da Sade. Tambm conta com algum apoio

261

vindos de agncias de cooperao internacional, alm de receberem doaes de pessoas fsicas. A Associao adota como estratgia de captao de recursos aes e projetos de fortalecimento institucional e, nesse sentido, vem estabelecendo parceria com a ABIA. Porm, como estratgia em mdio prazo, a ONG est tentando estabelecer um tipo de contribuio originadas das pessoas beneficirias da Organizao.
20) Recursos Humanos

A profissionalizao do redutor de danos uma estratgia da Associao, e que visa, inclusive, institucionalizar essa categoria no mbito do SUS. Quando chega um iniciante na ONG h um perodo de estgio no qual observado o seu perfil, bem como a sua potencialidade para o engajamento no tema.
21) Metodologia de Trabalho

O trabalho de formao do redutor de danos feito por meio de discusso de texto, sendo que tambm utilizada a interveno e a tcnica de problematizao. A cada momento de renovao ou de execuo de novo projeto, a ONG avalia as suas prioridades. Os projetos so elaborados a partir das demandas, adaptando-os aos recursos existentes. Todos os funcionrios e prestadores de servios participam do planejamento. Como atua junto ao pblico de usurios de drogas, h grandes preocupaes com os diferentes fatores de vulnerabilidade: no h garantia de direitos e se encontram em condies socioeconmicas extremamente desprivilegiadas. A maior dificuldade enfrentada no desenvolvimento de suas aes relaciona-se percepo da discriminao, da imagem marginal e o lugar destitudo de cidadania que o dependente qumico tem na sociedade, atingido negativamente a estima desses sujeitos. Quase dez anos de trabalho, j conseguimos ter acesso Rede, j sabemos como fazer isso; o tempo vai ensinando como trazer, esse usurio, para mais perto da gente e conseguir introjet-lo em outro lugar. Pelo menos por ns, se no pela sociedade, pelo menos por ns. Outro problema a dificuldade de concretizar as aes de preveno, pois os usurios tm medo de carregar uma seringa. necessrio sensibilizar

262

a rea de segurana pblica para pensar no usurio como algum que precisa se prevenir. Para alm das seringas, os usurios de drogas da periferia do Rio de Janeiro ou dos municpios, nunca tiveram acesso a preservativo, ao servio de sade, a troca de seringa. Durante o desenvolvimento das aes, ao longo do tempo da existncia da ONG, constata-se que, em alguns municpios que tinha apenas assistncia, comearam a fazer preveno com Reduo de Danos, uma inovao na atitude e nas aes desses municpios. Outra inovao foi conseguir mostrar para o gestor pblico que vale a pena investir em Reduo de Danos. Percebemos que cada vez mais esse projeto renovado, mais pessoas querem formalizar uma parceria para promover reduo de danos. Alguns outros pontos focais destacado pela Associao se referem efetivao de trabalhos intersetoriais; a capacitao dos profissionais de sade, de educao e de segurana pblica; e a realizao de parcerias com os servios de tratamento para uso de drogas. Como sua rea de atuao a preveno, e o usurio tem dificuldades de se atrelar a outros servios que no lidam com a questo das drogas, a Associao acaba tendo interface com o campo da assistncia, tais como cestas bsicas, aquisio de passes, insero em grupos de mtua ajuda e aderncia medicao.
22) Articulao Poltica

A Associao Carioca de Reduo de Danos integra o Frum de ONG/ Aids do Rio de Janeiro e da ABORDA Rede Brasileira de Reduo de Danos. No mbito internacional, esto ligados Rede Latino-Americana VELARTE.
23) Parcerias

A Associao tem parcerias com a Coordenao Estadual de DST e Aids, Coordenao Municipal de DST e Aids, Secretarias de Sade, Secretaria de Educao, ONG/aids, ONG/mistas e outros segmentos dos movimentos Sociais. Trazer a Reduo de Danos para o Frum de ONG/Aids muito interessante. Eu acho que a gente tem uma histria diferente do movimento como um todo. Acho que a gente busca estar o tempo inteiro discutindo essas alternativas. Os principais parceiros no projeto de municipalizao so as diversas secretarias municipais. Em mbito estadual h uma parceria bastante significativa com a Secretaria de Sade do Estado e com a Coordenao Estadual

263

de DST e Aids. Realizamos o primeiro seminrio de reduo de danos, em conjunto. um interlocutor extremamente importante para ns, quando discutem reduo de danos, eles nos tm como referncia. No mbito federal existe uma relao de parceria com o Ministrio da Sade: conseguimos falar das nossas dificuldades, propor sugestes e alternativas eficazes para a nossa poltica. A relao com o Ministrio da Sade uma via enriquecedora para ns. Ainda no mbito nacional, h de se destacar a parceria com o Centro Especializado no Treinamento de Dependncias de lcool e Drogas CEAD. Tambm o Departamento de Direitos Humanos da UERJ parceiro oficial da ONG.
24) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

A ONG participa na discusso de direitos humanos e cidadania. Integra as Comisses Estaduais de DST e Aids e Comisso de Aids, e j teve assento no Conselho de Sade. Tm insero em alguns debates polticos, que no so formalizados, como a discusso por uma nova poltica de drogas na Cmara dos Deputados.
25) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

Atualmente est atrelada aos financiamentos do Ministrio da Sade, pois desconhece outras formas de como arrecadar recursos. A maneira que encontram para sustentar as despesas cotidianas de infra-estrutura foi o estabelecimento de uma cooperao com cinco instituies (PIM), que usam um mesmo espao. Com esse tipo de cooperao houve fortalecimento poltico, ao mesmo tempo em que dividem as despesas. Quando um no tem, no paga, quando o outro no tem, no paga. muito bom saber que um determinado momento vai precisar, ento temos que fazer cotas institucionais, ou seja, cada organizao que est na parceria que recebe por projeto d uma cota por ms para manter o espao, a organizao. Ento, hoje, a forma de pagamento das contas da Associao doao dos prprios membros e a parceria. Acho que isso que sustenta hoje o processo. A mdio prazo, a ONG pretende formalizar alguns documentos necessrios para se habilitar a outras fontes financiadoras. Aponta que h pouca mobilizao por parte da sociedade civil, e que em funo do dia-a-dia, a subsistncia em longo prazo fica comprometida.

264

No que se refere s fontes de ameaa a sustentabilidade, destaca a instabilidade do discurso do governo sobre o que prioridade, e a falta de novas iniciativas para apoiar e fortalecer o movimento. Outra ameaa a possibilidade da perda de recursos. H que se considerar, por outro lado que existe apoio do estado em algumas frentes, como nas questes de articulao poltica, contudo ele no promove debates na questo da sustentabilidade.
26) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

No contexto das implicaes decorrentes dos financiamentos governamentais no plano das prioridades de agenda da Associao Carioca de Reduo de Danos, pondera, inicialmente, que as prioridades de ao se constituem, em si, um quadro complexo de se examinar. Existem ONG que alcanaram alguns espaos e j esto em uma etapa de desenvolvimento interno que permite o estabelecimento de algumas outras parcerias e outras fontes de financiamento, dando-lhes possibilidade de maior articulao e de execuo de funes. Mas mesmo assim, os mais articulados ainda tm uma relao muito forte com o Ministrio da Sade, fonte mais substancial de recursos para o trabalho com aids. Fala-se muito de reduo de danos como prioridade. Eu acho que somos prioridade, porque estamos extremamente desorganizados como movimento, possibilidade de achar outras fontes financiadoras. No campo da parceria com o governo, a Associao aponta que, apesar da excelente relao que mantm com as instncias governamentais, em alguns momentos, com os gestores pblicos, no pode esquecer o seu papel de sociedade civil, sempre atentando para a escuta das bases e assim articular movimentos que beneficiaro o pblico-alvo. Isso a gente no pode perder de vista. Temos que saber cobrar na hora de cobrar e estender a mo na hora que possvel estender a mo. Tem que trabalhar em parceria quando isso possvel. Por exemplo, a insero da reduo de danos em presdios; por mais que o Ministrio da Sade possa fazer suas articulaes a sociedade civil precisa pressionar, o nosso papel, o nosso lugar. Estamos falando em nome dos usurios, das pessoas que so atendidas. A Associao acrescenta que existem rgos competentes na questo do HIV/aids, tais como a Secretaria de Sade, a Coordenao de DST e Aids, a UERJ. Entretanto, o Estado ainda mostra despreparo em algumas reas, como na Lei de Reduo de Danos que foi vetada.

265

Destaca que o xito do Programa Brasileiro reside na integrao, na solidariedade e nas parcerias conseguidas na questo da aids. Essas aes so consideradas humanistas e no somente sanitaristas: isso faz a diferena das aes no Brasil entre as aes de outros lugares. Com relao interlocuo entre a sociedade civil organizada e o governo, a Associao avalia que, por meio do Frum Aids do Rio de Janeiro, h uma luta por direitos, contudo tambm existe uma acomodao nesse processo, com perodos de entressafra, em que, sem recurso, se perde o acesso dos beneficirios e se volta ao incio de tudo. A Associao discute a poltica de drogas com o CEAD do Rio de Janeiro, e percebe que: por um lado, o rgo se diz favorvel criao de polticas pblicas nesse campo, e por outro do pareceres contrrios efetivao dessas polticas. A Associao Carioca tambm declara que houve uma grande luta para a tramitao e aprovao da Lei Estadual de Reduo de Danos na Cmara de Deputados do Rio de Janeiro. A Instituio teve que se articular com vrios representantes polticos para garantir direitos que j so constitucionais, mas que, na prtica, no so cumpridos. Na arena dessas disputas, a Associao identifica a integrao do movimento social como uma fortaleza. Os movimentos esto cada vez mais, se consolidando, sendo que a interface entre o movimento com o movimento homossexual e o de prostituio est significativamente estabelecida: quando a gente se integra e se une temos muito mais poder de presso e anlise real das situaes. No obstante, a Associao considera que h um certo constrangimento na implementao de suas aes, decorrente do financiamento governamental, mas que pode ser superado mediante o estabelecimento de novas parcerias financeiras.
D.2. PELA VIDDA/RJ Grupo PELA VIDDA/Rio de Janeiro

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

GPV/RJ Grupo PELA VIDDA/Rio de Janeiro

Rio de Janeiro/RJ. 24/05/1989.

3) Data da Fundao:

266

4) Data incio atividades com DST/aids: 1989. 5) Tipo de Organizao: entidade da sociedade 6) Contato

civil sem fins lucrativos.

gpvrj@pelavidda.org.br Tel: (21) 2518-39-93

7) Situao quanto sede

O imvel da Unio, mas pode ser utilizado por tempo indeterminado. As despesas operacionais de luz, telefone, condomnio, taxa de incndio so pagas pela ONG.
8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao:

Sede da ONG.

HIV/aids. HIV/aids. Estadual.

10) rea de atuao prioritria: 11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Promover a valorizao, integrao e a dignidade das pessoas vivendo com HIV/aids, incentivando o exerccio de sua cidadania. Como a misso ampla, permite que a ONG atue em diversas reas. Tambm tem como objetivo mudar o pensamento das pessoas que buscam a instituio, fazendo com que elas sejam protagonistas e no desempenhem um papel de vtimas: de que s podem receber e que no tm nada para oferecer em troca.
13) Pblico-alvo

Pessoas afetadas diretamente pelo HIV/aids. Alm de seus familiares e a populao em geral.
14) Atividades Principais

Atividades de convivncia: basicamente de integrao, sem compromisso formal;

267

Oficinas de capacitao: basicamente reunies administrativas; Oficinas de Recepo: primeiro contato com as pessoas que chegam organizao; Atendimento Jurdico; Ch das Travestis: evento fechado; Oficina de Arte; Reunio de jovens: projeto Encontro Marcado; Ativismo poltico: junto ao governo e sociedade civil; O PELA VIDDA atua basicamente em quatro reas de atuao distintas. Uma delas preveno atravs de projeto especfico de palestra em empresas, servio de informao pelo telefone e pela internet, que o Disk-Aids, e distribuio de preservativos. A outra rea de atuao so as atividades de convivncia, atividade de auto-ajuda com pblicos diferenciados. Existe outra vertente bastante forte que o ativismo poltico, que acontece no s nas representaes formais junto ao governo ou dentro da prpria sociedade civil, mas tambm medida que participam de eventos internacionais. A ltima rea de atividade a de assistncia: assistncia jurdica gratuita para pessoas com problemas relacionados aids e o projeto de acompanhamento domiciliar para pessoas com aids em estgio avanado.
15) Programas e projetos em curso

Buddy Brasil: acompanhamento domiciliar aos portadores em um estgio mais avanado do HIV/aids; Projeto Viva Voz: preveno; Projeto Encontro Marcado: reunio de jovens.
16) Servios oferecidos populao

Assistncia jurdica gratuita; Distribuio de preservativos; Palestras; Oficinas de preveno; Oficinas de capacitao Grupos de convivncia;

268

Disque Aids (telefone e internet). Acompanhamento domiciliar para portadores em estgio avanado; Reunio de auto-ajuda: pblico diferenciado (mulheres, travestis, jovens e homens)
17) Trabalha apenas com aids:

Sim.

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Boletins, cartilhas, livros, folders, cartazes; peridicos, vdeos, congressos, conferncias, encontros e seminrios.
Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

Nos primeiros meses de 1989 o Grupo PELA VIDDA foi criado como conseqncia das aes de mobilizao empreendidas por Herbert Daniel, que ficou doente de aids no final de 1988. Herbert Daniel decidiu convocar algumas pessoas envolvidas, ou tinham algum interesse na epidemia de aids, no Rio de Janeiro, por sentir a necessidade de um espao de integrao. Em suas primeiras reunies, nas instalaes da ABIA, um nmero pequeno de pessoas discutia as idias de Daniel sobre solidariedade, morte civil, e sobre viver com HIV e aids: Ento PELA VIDDA foi criado basicamente com este objetivo de ser o espao para as pessoas poderem estar trocando as suas experincias e tambm tendo voz para poder ter algum tipo de resposta para a epidemia.
20) Motivao da organizao para trabalhar com DST/aids

A ONG trabalha com DST/HIV/aids desde a sua fundao. O motivo foi por sentir a necessidade de um espao de integrao das pessoas vivendo com HIV e aids.
21) Sobre recursos e fontes de financiamentos

As fontes de recursos do Grupo PELA VIDDA/RJ so oriundas de agncias de cooperao internacional (80%) e do Ministrio da Sade (20%). Em menor escala, h ainda patrocnios pontuais e doao de pessoas fsicas e jurdicas. Tambm possui financiamento da Unio Europia.

269

Na ocasio da fundao do Grupo, havia um grande desconhecimento sobre a epidemia e um proporcional interesse internacional no investimento em aes de aids no Brasil, por parte das agncias de financiamento e governos de outros pases. Isso favoreceu o Grupo que, de alguma forma fez com que se mantivesse, ao longo do perodo, uma grade diversificada de financiadores, possibilitando pluralidade tanto de agenda de trabalho como de diversificao da origem dos recursos financeiros: Sempre conseguimos renovar os projetos financiados. Nosso principal financiador institucional ainda, uma agncia holandesa que j financia o PELA VIDDA h dez anos. As renovaes desses financiamentos acontecem de trs em trs anos. Quando est terminando o trinio, j elaboramos uma nova proposta de continuidade.
22) Recursos Humanos

Existe uma linha de capacitao para voluntrios ligados a projetos especficos, tais como: o Viva Voz, para o Disk Aids, e para o acompanhamento domiciliar. H a necessidade que estes voluntrios estejam mais sintonizados com o que h de novo, por exemplo, em termos de tratamento. Ao passo que outros voluntrios, que participam do dia-a-dia, precisam conhecer a instituio e o contexto em que ela est inserida com uma profundidade maior. No momento, o PELA VIDDA est iniciando uma nova linha de capacitao, pela qual o usurio recebe as informaes do que existe efetivamente, em termos de atividades, como tambm passam a conhecer o que est sendo necessrio para que a ONG possa continuar desenvolvendo suas aes. Dessa forma, o beneficirio tem a possibilidade de participar da construo de algumas estratgias para reverter algumas situaes difceis. Muitos chegam aqui ou na Unidade de Sade, pega seu remdio todo ms e, no tem a menor noo do que significa aquilo, qual o trabalho anterior, quem est envolvido naquilo. Quando falta remdio e o PELA VIDDA tem que denunciar, os usurios no sabem o que isso, que trabalho esse. Vai ao posto para ter a sua necessidade atendida. Tambm fundamental considerar essa nova linha de capacitao, tendo em vista o panorama de mudanas que iro acontecer nos mecanismos de financiamento.

270

No vamos mais ter recursos vindo diretamente do Ministrio da Sade, atravs de concorrncias. Os recursos para as ONG agora vm atravs do repasse Fundo a Fundo. Municpios e Estados vo ter que elaborar suas metas anuais para execuo dos seus servios, de suas atividades e o trabalho das ONG vai ter que estar integrado a esse planejamento de metas, pois quem estar repassando os recursos sero o estado e os municpios. O Ministrio da Sade continua apenas com os projetos considerados estratgicos, por exemplo, o projeto Encontro Nacional, projetos de formao de redes. Fora isso, a metodologia de repasses para ONG, tambm muda. E para que isso acontea efetivamente, vamos precisar ocupar espaos formais de aprovao de recursos, que so os Conselhos de Sade, distrital, municipal e estadual. E para que a sociedade civil esteja representada nesses conselhos e que ela possa participar, no s privilegiando as questes relacionadas aids, mas que a representao de interesse coletivo. E para que essas pessoas possam ocupar esses espaos, precisam receber capacitao. Que uma capacitao mais dirigida para esse tipo de participao. Precisa entender o que o SUS, o que essa poltica de descentralizao, como vai se dar esse repasse fundo a fundo que vem do Fundo Nacional de Sade. Enfim, uma capacitao mais especfica, uma coisa nova que estamos experimentando. Esse um dos desafios.
23) Metodologia de Trabalho

H um coordenador que parte de um diagnstico feito no contexto de suas atividades. s vezes a diretoria tem que estar dando algumas informaes identificando alguma necessidade de reformulao da atividade ou enfatizando determinado aspecto, mas geralmente so os prprios beneficirios que so convidados a planejar o melhor funcionamento das aes e atividades do PELA VIDDA/RJ. A ONG destaca que alguns problemas so constantes no que se refere aos aspectos da preveno das DST/aids, principalmente no campo das vulnerabilidades. Nesse contexto h que se considerar o contexto social no qual os diferentes pblicos do PELA VIDDA/RJ est inserido, uma vez que este aspecto afasta os sujeitos da possibilidade do exerccio da sua cidadania. Outro problema apontado pela ONG o da invisibilidade da aids, que impacta diretamente nas aes de preveno, pois as pessoas acreditam que essa questo j est resolvida. Ainda ressalta os problemas trazidos pela adeso ao medicamento e seus efeitos colaterais:

271

Na medida em que voc no tem mais, como vinte anos atrs, campanhas na televiso, dando nfase para a problemtica da aids. Depois veio o acesso aos medicamentos anti-retrovirais, que reduziu o ndice de bitos. Atualmente passamos por uma situao de invisibilidade, pois no se fala mais sobre o assunto, dando a impresso de que ele banal. As pessoas tm a idia errada de que se infectar o Ministrio da Sade distribui medicamento. S que tem vrias questes a. Primeiro a gente no sabe por quanto tempo o Ministrio da Sade vai ter dinheiro para comprar tanto medicamento assim. Hoje, s se consegue dar esses medicamentos porque tem uma produo interna que barateou bastante o custo. Um outro aspecto a dificuldade que fazer uso desses medicamentos. Ao mesmo tempo que os medicamentos inibem a replicao do vrus, fazem o sistema imunolgico ficar mais fortalecido, alm de uma srie de efeitos colaterais srios. Fazem com que a gente desenvolva outras patologias. Eu nunca tive diabetes, fiquei diabtico e insulino-dependente no ano passado, por conta do uso continuado de um desses medicamentos. E isso no dito de uma forma muito ampla. Ento as pessoas tm essa viso equivocada de que, se eu me infectar tem o remdio para pegar e no tem problema. A ONG observa que h melhorias na qualidade de vida do portador de HIV, uma vez que o Grupo disponibiliza informaes, promove reunies e presta assessoria jurdica. Alm disso, o pblico-alvo tem acesso a medicamentos, a exame e a tratamento. No entanto, assume que o Grupo no possui uma metodologia, ferramentas que possam avaliar as mudanas de comportamento dos beneficirios: muito subjetivo o retorno que temos. Em algumas atividades a gente consegue isso, mesmo com um determinado grau de subjetividade, mas no conseguimos quantificar melhor. No geral a impresso que a gente tem das pessoas; de ver como as pessoas retornam ao PELA VIDDA, como elas se engajam em um determinado projeto, como elas querem ser voluntrias. Esse o tipo de retorno que temos. Tambm quando recebemos solicitaes para estar nas empresas, nas escolas. O PELA VIDDA referncia, inclusive, para os meios de comunicao. Essa tambm uma avaliao de impacto.
24) Articulao Poltica

Formalmente, o Grupo no est filiado a nenhuma rede. As vinculaes s redes no so institucionais, so pessoais. Algumas pessoas do PELA VIDDA/RJ

272

fazem parte da Rede Nacional de Pessoas Soropositivos (RNP+) e da Rede Global de Pessoas Soropositivos (GNP). A ONG integra o Frum de ONG/Aids do Rio de Janeiro.
25) Parcerias

As principais parcerias so com a Coordenao Estadual de DST e Aids, Coordenao Municipal de DST e Aids, Coordenao de Programas, Ministrio Pblico, Ministrio da Justia, ONG/aids, ONG/mistas e Instituies Privadas.
26) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

O Grupo participa da discusso sobre acesso gratuito a medicamentos, tratamento, capacitao de ONG e Direitos Humanos e Cidadania. Nas representaes polticas junto ao governo do Estado e Ministrio da Sade, tem assento na Comisso Estadual de Aids da Secretaria Estadual de Sade, no Comit Nacional de Vacinas Anti HIV, no Grupo Temtico On Nights, que tambm do Programa Nacional. No mbito local tem participao no Conselho Municipal de Sade, no Conselho Municipal de DST e Aids, no Conselho Distrital de Sade (regio do centro), no Frum Comunitrio de Aids. Tambm tem participao comunitria no Projeto de Pesquisa de Vacinas Anti-HIV chamado Projeto Praa XI, no Hospital So Francisco de Assis.
27) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

A ONG considera que vive uma situao relativamente estvel e segura, pois conta com fontes diversificadas de recursos. Tem conscincia de que mesmo que um dos financiadores deixe de investir em aids, o PELA VIDDA/RJ no deixar de atuar, situao que difere de outras ONG que trabalham com um nico financiador. Se o financiador mudar sua agenda ou acabar um emprstimo do Banco Mundial, o Ministrio da Sade no investir mais na sociedade civil, a ONG fica completamente sem cho se ela no tiver capacidade de buscar recursos locais. Ao mesmo tempo avalia que o Grupo possui o mesmo tipo de dificuldade de outras ONG, basicamente a busca permanente de captao de recursos. O PELA VIDDA/RJ trabalha sempre na perspectiva do trip dos trs nveis da sustentabilidade: financeira, tcnica e poltica, tendo como palavra chave parceria:

273

Eu diria que a palavra chave parceria, no s para a questo do recurso financeiro, que a gente est muito viciado em s pensar na sustentabilidade financeira e se esquece da sustentabilidade tcnica e da poltica. Eu posso ter um tremendo financiador internacional, mas no consigo me relacionar com a comunidade, no tenho o reconhecimento dela, no tenho respaldo de um programa governamental, ou seja, eu no me articulo politicamente, eu no vou saber fazer uso daquele recurso da melhor maneira possvel. Ao mesmo tempo, se eu no tenho tcnicos na instituio habilitados para desenvolver o projeto, a mesma situao vai acontecer, eu tenho recurso e vai ser mal utilizado. Como fortalezas da sociedade civil, o PELA VIDDA/RJ destaca o reconhecimento (nacional e internacional) do movimento social de aids no Brasil que foi anterior resposta do governo. J entre as ameaas, menciona as questes da sustentabilidade, da invisibilidade da epidemia e a viso de algumas agncias internacionais de que, no Brasil, j existe o acesso universal sade, disponibilizao de medicamentos, o Programa Nacional j est estruturado e, portanto j no existe a necessidade de mais investimentos do capital internacional no Brasil. Esse um dos grandes riscos para a sustentabilidade, que provar que a aids no Brasil ainda prioridade. Outra ameaa mencionada a centralizao de captao de recursos financeiros: as ONG que trabalham especificamente com um provedor de recurso, quando h mudana de governo, ou mudana de agenda de um agente internacional, pode colocar em risco toda ao que foi desenvolvida ao longo do tempo, porque no houve essa preocupao de estar diversificando as fontes de captao de recurso.
28) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

O Grupo PELA VIDDA/RJ pondera que, apesar de ter bastante clara a noo de autonomia e identidade institucional, h a necessidade de estar entrosado com o que o agente financiador vai priorizar em um determinado momento, e assim buscar adaptar as demandas da ONG e do pblicoalvo em uma mesma agenda. Com isso, no quero dizer que a gente vai mudar a nossa agenda de trabalho para tentar garantir recursos. O Grupo aponta como principais xitos o acesso universal medicao, com a produo interna de medicamentos; a implementao da legislao que garanta os direitos dos portadores de HIV/aids; e a organizao da sociedade civil na busca legtima de espaos de reivindicao.

274

No que concerne interlocuo entre sociedade civil organizada e governo, avalia que, inicialmente, a relao foi muito tensa e, em alguma medida, profcua. Considera que o dilogo possa melhorar a sua dinmica quando se puder participar do planejamento e no apenas para respaldar ou assinar uma campanha. A tenso nesses casos uma expresso, ou forma de manter a autonomia e o senso crtico. O PELA VIDDA/Rio tem muita clareza do quanto pode criticar e, em que momento pode se aliar aos governos. Efetivamente, na hora que precisa, apontamos os erros sem nenhum tipo de constrangimento. Estamos falando de polticas, no estamos falando de pessoas. Lamentamos que o Ministrio da Sade e os governos fiquem ofendidos, mas no vamos deixar de criticar quando for preciso. Ento, uma tenso que necessria, s vezes; difcil. A execuo das polticas de aids nos estados do Rio de Janeiro e So Paulo so realizadas na medida do possvel, diante das limitaes que existem em termos financeiros e de recursos humanos, alm da burocracia da mquina governamental. Muitas vezes o Programa Estadual no consegue executar o que est planejado, porque tem uma mquina administrativa emperrada, burocrtica, que no tem agilidade necessria para liberao de recursos e, s vezes, o Estado tem que devolver dinheiro para o Ministrio da Sade porque no consegue executar. No caso do Rio de Janeiro e So Paulo existe uma parceria, que diferente da que existe com o Ministrio da Sade, por conta da proximidade. Ento temos a possibilidade de ter um dilogo com o estado que nem sempre existe com a Coordenao Nacional. Ento, eu tenho uma avaliao de que ainda precisa-se fazer muita coisa, mas o que tem sido feito o que tem sido possvel diante das limitaes financeiras de recursos humanos. Pondera que, inicialmente, a aids foi entendida como uma questo de sade, e no de direitos humanos, at porque quando o Banco Mundial sinalizou com o emprstimo para as aes de aids queria que enfatizasse a questo da sade, do tratamento das pessoas. Nesse sentido, a ONG considera que no pensar o aspecto dos direitos humanos, existe a possibilidade de abarcar uma srie de outros temas, como se fosse um guarda-chuva. O Ministrio da Sade e o Programa Nacional de DST e Aids sempre

275

enxergaram pelo prisma dos direitos humanos. Isso tem orientado algumas aes, tanto que o governo financia projetos de assessoria jurdica o prprio projeto jurdico do PELA VIDDA financiado, em parte, pelo Programa Nacional , porque h o entendimento de que a vertente dos direitos humanos primordial para o enfrentamento da epidemia: todos estvamos movidos para uma mesma direo, que era estar favorecendo e facilitando o acesso aos direitos das pessoas. A estratgia que o Grupo utiliza, no campo dos direitos, compor parcerias com o Ministrio Pblico Estadual, com o Ministrio Pblico Federal, com a Defensoria Pblica, e com a OAB. Temos uma parceria com a Delegacia Regional do Trabalho e quando uma pessoa chega ao jurdico do PELA VIDDA, vivendo uma situao de demisso por preconceito, no entramos com uma ao contra a empresa, e sim encaminhamos para a Delegacia Regional do Trabalho. A prpria Delegacia entra em contato com a empresa e tenta resolver a situao. Foi atravs de parcerias que a gente conseguiu buscar essas respostas mais rpidas e mais efetivas. Na percepo do entrevistado da ONG, o financiamento do Banco Mundial acabou fazendo com que as ONG criassem uma relao de dependncia com o Ministrio da Sade, que bastante prejudicial para a sua prpria identidade: s vezes, vemos ONG que no consegue sequer ter um pensamento crtico sobre o governo, sobre as aes do Ministrio da Sade, porque a relao de dependncia tamanha que ela [ONG] no cogita a possibilidade de estar indo contra alguma questo nesses espaos. Considera que, ao mesmo tempo que o financiamento foi importante, possibilitando a realizao de vrias aes que foram eficientes para responder epidemia de aids, por outro lado houve a criao dessa dependncia, com conseqncias financeiras e polticas, uma vez que a ONG no consegue ter um distanciamento e entender exatamente qual a sua autonomia na negociao com o governo: Isso em alguns momentos bastante ruim. Grande parte das ONG, no s do Rio e de So Paulo, vivem com a maior parte do seu financiamento vindo do Ministrio da Sade. Acho que isso importante, mas teve um lado ruim.

276

D.3. ABIA Associao Brasileira Interdisciplinar de Aids

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

ABIA Associao Brasileira Interdisciplinar de Aids.

Rio de Janeiro/RJ.

3) Data da Fundao: 1986. 4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao: 6) Contato

1986.

Associao.

abia@abiaids.org.br Tel: (21) 2223-10-40 / 2224-16-54

7) Situao quando a sede:

Alugada.

8) Locais onde so realizadas as atividades: em diversos espaos: na sede, na comunidade. 9) rea de atuao:

Movimento gay e movimento de mulheres. Preveno de DST/HIV/aids. Cidade e Estado do Rio de Janeiro e em

10) rea de atuao prioritria:

11) rea geogrfica de atuao:

mbito nacional.
12) Objetivos Gerais

Promover o desenvolvimento de atividades sociais e cientficas voltadas para a preveno e o combate aids, tais como estudos, pesquisas e projetos socioeconmicos, estudos sociopolticos, formao de banco de dados, gerenciamento e interpretao de dados, preparo e divulgao de relatrios, boletins e publicaes, por parte da prpria organizao ou atravs de terceiros e outras atividades pertinentes a esse objetivo organizacional. Para alcan-lo estabelece contratos, acordos e intercmbio de programas com entidades, organizaes, rgos pblicos ou privados e fundaes e sociedades nacionais e estrangeiras.

277

13) Pblico-alvo

Populao soropositivo: mulheres, casais sorodiscordantes (heterossexuais e homossexuais), homens que fazem sexo com homens, comunidade gay, profissionais de sade no municpio e no estado e populao em geral. A ABIA sempre teve tradio em trabalhar com populao de homossexual masculino, no que no seja aberto ao feminino, mas como eixstem outras ONG que direcionam seu trabalho para a populao feminina, acabam privilegiando o grupo homossexual masculino. Tambm tem outro pblico-alvo que so pessoas em tratamento portadores com HIV/aids e pessoas que trabalham com tratamento profissionais da rea de sade. Alm desses pblicos especficos, atende o pblico em geral, que so pesquisadores e estudantes que procuram a instituio para informaes e pesquisas.
14) Atividades Principais

Grupos de apoio s pessoas vivendo com HIV/aids, projeto de adeso ao tratamento e formao de lideranas nos Conselhos de Sade; Debate e espao de pesquisa parceria com a Universidade de Colmbia e a UFRJ (instituto de psiquiatria/ sade mental) para pesquisadores na rea tcnica; Publicaes especialmente nas reas de monitoramento de polticas pblicas de sade, no que tange sexualidade, HIV/aids e sade reprodutiva. Para tanto, promovem-se debates e seminrios; Informaes sobre HIV/aids e distribuio de preservativos para jovens estudantes (ensino mdio e universitrio); Oficina Entendendo os tratamentos e oficina para jovens Homens que fazem sexo com homens; A entidade tambm atende, em seu Centro de Documentao e Recursos, estudantes e pesquisadores de diversas formaes acadmicas e pblico em geral; Periodicamente publica materiais informativos sobre a epidemia de HIV/aids. As atividades so projetos direcionados a pblicos especficos da populao: pessoas que vivem com HIV/aids, jovens, michs. Um outro projeto que desenvolve trabalhos com casais sorodiscordantes, heterossexuais e homossexuais. Na rea de pesquisa social realiza ativi-

278

dades com usurios do servio de sade mental e portadores HIV/aids, que so pacientes de psiquiatria. Outra atividade grande da ABIA na rea de publicaes.
15) Programas e projetos em curso

Possuem projetos na rea de tratamento e de apoio a tratamento, que chamam de adeso, mas na realidade so grupos de apoio a pessoas vivendo com aids submetidas a tratamento. Nesse mesmo projeto h grupos com profissionais da rea de sade do Municpio e do Estado, que discutem a questo do tratamento. Outro projeto, em parceria com a Universidade de Colmbia e a Universidade Federal do Rio de Janeiro (Instituto de Psiquiatria), que focaliza a questo do HIV/aids com os usurios do servio de sade mental.
16) Servios oferecidos populao

Oficina Entendendo os tratamentos; Oficina de teatro e vdeo para jovens HSH; Oficinas de trabalho manual, informtica; Oficina para casais sorodiscordantes; Atendimento: Centro de Documentao e Recursos da ABIA.
17) Trabalha apenas com aids:

Sim.

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Boletins, cartilhas, folders, manuais, revistas, vdeos e publicaes cientficas; livros, peridicos; congressos, conferncias, encontros e seminrios.
Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

A histria da ABIA tem origem na dcada de oitenta e gira em torno das trajetrias de dois de seus fundadores, o antroplogo Herbert de Souza (Betinho) e o mdico Walter Almeida que, desde o incio, viram-se comprometidos com a epidemia de HIV/aids.

279

A idia original de formar o que viria a se tornar conhecido como ABIA surgiu pela primeira vez no incio de 1985, depois que Walter Almeida realizou uma viagem aos EUA para obter mais informaes sobre aids. Naquela poca, Almeida participava de conferncias cientficas relacionadas aids nos EUA e vislumbrava a criao de uma Fundao Brasileira Interdisciplinar de Aids: No Brasil, a doena comeava a passar de uma preocupao abstrata a uma realidade devastadora entre os hemoflicos do Rio de Janeiro. Esta preocupao com os hemoflicos ajudou a inserir a aids na agenda poltica de Betinho. A partir de 1985, Betinho convidou vrios mdicos, pesquisadores e representantes de movimentos sociais para discutirem questes relativas aids na ONG IBASE, por ele fundada e dirigida. Em 1986, essas reunies se ampliaram e passaram a atrair figuras de proeminncia na vida nacional, formadores de opinio, pessoas envolvidas com movimentos sociais e dirigentes de ONG reconhecidas no campo da cidadania, como o advogado Nilo Batista, o bispo Dom Mauro Morelli e o antroplogo Rubem Csar Fernandes. Em 1986, esse ncleo estudou vrias estruturas organizacionais para o grupo que tencionava se estabelecer, at que, em 10 de abril de 1987, foi registrado o estatuto da entidade. No entanto, aqueles que participaram de sua formao concordam que, para efeitos prticos, a ABIA passou a existir no final de 1986. Portanto, a Associao Brasileira Interdisciplinar de Aids ABIA, foi fundada em 1986 por um grupo de ativistas, como Betinho, Herbert de Souza, Herbert Daniel e outros ativistas e profissionais, inclusive da rea de sade, que queriam atuar na luta contra a epidemia da aids. Inicialmente foi uma composio de ativistas e pessoas que vinham do movimento gay do Rio de Janeiro. Uma filosofia que predominava na poca, at pela questo de liderana do Betinho, era a formao de uma rede de solidariedade para a questo da luta pelos direitos das pessoas que viviam com aids. A ABIA estava movida na luta pela qualidade do sangue: foi ainda na poca que o Brasil ainda tinha aqueles bancos de sangue. Depois dessa luta pela qualidade do sangue, ficou predominante a luta pelos direitos das pessoas que viviam com aids, direitos a servio, atendimento em hospitais, direitos por medicamentos: Naquela poca o governo brasileiro no tinha ainda nem a questo do AZT. Ao mesmo tempo atuavam

280

junto s empresas para no demitir seus funcionrios que eram soropositivos. Mesmo com o surgimento do Programa Nacional de Aids, continuaram com a ao pelos direitos dos doentes, mas tambm pela qualidade do atendimento, pela humanizao no atendimento ao soropositivo.
20) O que motivou a organizao a trabalhar com DST/aids

A ABIA foi fundada com o objetivo de trabalhar com HIV/aids.

21) Sobre recursos e fontes de financiamentos

As fontes de recursos da Associao Brasileira Interdisciplinar de Aids so provenientes de Agncias de Cooperao Internacional (Fundao Ford, Fundao McArthur e EED), convnios com rgos pblicos e doaes de pessoas fsicas.Como estratgia de captao de recursos, a ONG utiliza a busca pela diversificao de fontes, bem como a manuteno de um trabalho continuo: Voc no pode esperar um projeto terminar para voc estar negociando outro com o prprio financiador, ou com diferentes parceiros. Voc tem que ter um leque de atividades, e no ficar com uma atividade nica.
22) Recursos Humanos

Como os profissionais da ABIA tm formao universitria ou tcnica, a capacitao feita em reas especficas, tais como capacitao para utilizao de um softer de anlise de dados para pesquisa, aulas de ingls, informtica em geral, e outras reas especficas, dependendo muito da rea de interesse e de atuao dos participantes. Outra forma de capacitao se d pela participao da equipe em seminrios, conferncias e congressos.
23) Metodologia de Trabalho

A ABIA realiza um plano estratgico para cada trs, quatro anos, revisto anualmente. Existem atividades de interesse da instituio e que vem se desenvolvendo ao longo dos anos: A gente mantm como carro chefe da instituio. Existem outras que dependem de alguns projetos: oportunidades que surgem em reas de interesse, que podem variar durante o ano. Participam desse planejamento a diretoria e a coordenao geral: antes o processo e o planejamento estratgico era feito atravs de consultoria externa. A partir do ano passado, esse trabalho feito em conjunto com todos que participam da ABIA e os consultores externos.

281

Atravs de debates e seminrios discutem os avanos e trabalham sugestes de melhoria: No s criticando, mas analisando conjuntamente. Essa uma forma que a gente tenta trabalhar. Considera que h problemas com a implementao de suas aes em vrias ordens, destacando como maiores dificuldades a manuteno das pessoas freqentando e participando das atividades de preveno, justamente pelo achatamento e empobrecimento da populao mais vulnervel epidemia. Assim, as atividades so realizadas diretamente na comunidade, garantindo-se a freqncia dos participantes, que outrora no viriam por falta de recursos financeiros para subsidiar o transporte/deslocamento para a atividade. Outro problema o preconceito, a discriminao, abusos fsico e psicolgico, excluso no ambiente escolar, na comunidade, na igreja, na prpria famlia dos homossexuais. Os desafios que enfrenta para diminuir os riscos individuais e coletivos da populao beneficiria em relao infeco do HIV elaborar melhor a questo da preveno, oferecendo e discutindo alternativas de preveno, dentro do contexto de vida das pessoas. A ABIA destaca, como soluo para essas dificuldades, a insero delas nos contextos onde se sintam seguras, onde possam conversar, trabalhar a questo da auto-estima, dos seus direitos sexuais e reprodutivos, acesso a servios, acesso a insumos de preveno, acesso a alternativas de preveno, direitos humanos, e assim reconquistarem sua cidadania. O trabalho pioneiro da ABIA se define pela habilidade de trazer todos os atores, como governo, universidade, servios, a populao-alvo, pessoas vivendo com aids para o mesmo frum de debates. Nota-se que no h avaliao especfica de impacto das aes da ONG em todas as populaes atendidas, mas se observa, por outro lado que, em relao ao grupo de homossexuais masculino populao que a ONG vem trabalhando ao longo dos anos , h uma pesquisa apontando melhorias quanto a indicadores para preveno, tanto no aumento de uso do preservativo como na reduo nos nmeros de parceiros. A Instituio considera que os resultados tm sido positivos. Em relao aos investimentos em geral no campo da aids, menciona a captao de novos participantes nas atividades da ONG e que h relatos por parte do pblico-alvo de mudanas positivas e resgate da cidadania, aps a participao nos grupos e oficinas.

282

Tambm menciona, como ilustrao, a importncia do trabalho da ONG, tendo em vista a procura de universidades, rgos financiadores e instituies internacionais. A ABIA procurada por universidades, rgos financiadores, instituies internacionais e instituies acadmicas internacionais que querem estagiar ou realizar estudos. O centro de documentao um outro termmetro. Existe reconhecimento, tanto por parte do governo federal, como de instituies internacionais e nacionais, da existncia e do papel, da importncia desse trabalho da ABIA aqui no Brasil.
24) Articulao Poltica

A Associao Brasileira Interdisciplinar de Aids filiada ABONG; Rede Brasil (que faz toda a articulao com as instituies multilaterais); Rede de Monitoramento Presidente Amigo da Criana, que est sendo liderada pela Abrinq; Rede Brasileira de Integrao dos Povos (Rebrip).
25) Parcerias

As parcerias para realizao de aes so formadas com a Coordenao Estadual de DST e Aids, a Coordenao Municipal de DST e Aids, Secretarias de Sade, Secretarias de direitos Humanos, Ministrio Pblico, Ministrio da Justia Outros Programas e/ou secretarias do Ministrio da Sade, ONG/aids, ONG/Mistas, Instituies Privadas e outros segmentos dos movimentos sociais.
26) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

Participa da discusso sobre acesso gratuito a medicamentos, a tratamento. Integra Comisses Estaduais de DST e Aids e Comit Assessor do Programa Nacional de DST e Aids. Tem assento na Comisso de Aids (em mbito estadual). Capacita os profissionais de sade no mbito municipal. Destaca que essa rea de polticas pblicas e programas governamentais para o combate epidemia o carro chefe da ABIA. Informa que, por meio de vrias publicaes e pelo debate dos vrios atores governo, universidade, servios, populao-alvo e pessoas que vivem com aids elabora sugestes e recomendaes.

283

A primeira luta foi a questo do controle do sangue, depois a luta pelos direitos das pessoas de no serem demitidas do trabalho por serem portadoras do HIV/ aids, terem acesso a tratamento e acesso a medicamentos, a questo das patentes. Por exemplo, os dois ltimos seminrios que a ABIA realizou nessa rea especfica, foram: HIV/aids e desenvolvimento e HIV e SUS, para justamente discutirem com pessoas do Ministrio da Sade, da Coordenao de aids do estado do Rio de Janeiro, profissionais da rea de sade, usurios do sistema SUS e as pessoas de universidades que trabalham nessa rea e estudam-na. A idia estar discutindo toda essas questes, fazendo recomendaes para estarmos atentos, estar trabalhando uma forma de melhorar a insero do tema HIV nas polticas publicas, discutir financiamento e melhoria de servios dentro do SUS. Realiza ainda o monitoramento e avaliaes que embasam tambm recomendaes para avanos no Programa Nacional de DST e Aids; articula junto ao comit para populao de HSH e no Comit de trabalho para a populao feminina (mbito federal). Uma forma de divulgar e fazer chegar suas recomendaes a pblicos variados, em particular do governo e da sociedade civil, por meio de publicaes e seminrios, alm de documentos nas redes. Veicula materiais informativos tambm via participao no Frum ONG/Aids, na Rede Brasil e na Fundao Abrinq.
27) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

Divide as suas consideraes sobre o tema em dois nveis: em relao sustentabilidade financeira, aponta que no h como prever alm de um perodo de trs anos, devido instabilidade econmica. Em longo prazo, impossvel no Brasil, nem empresa privada tem sustentabilidade. A tranqilidade da instituio gira em torno de trs anos, sem problemas, mas que est continuamente a todo ano fazendo novos projetos, buscando parcerias novas ou dando continuidade s parcerias existentes, sempre renovando e buscando novas parcerias. Em relao sustentabilidade poltica, considera-se que importante a manuteno da credibilidade junto populao beneficiria e na rea em que atua.

284

Eu acho importante as instituies estarem se preocupando, no s com essa questo do recurso financeiro, mas tambm de estar participando de Fruns, pois importante para as pessoas estarem sabendo o que a instituio faz e a que se prope para ter essa credibilidade; a sustentao poltica essa. No momento que voc apresenta um projeto ou apresenta uma possibilidade de parceria com outra ONG ou com uma instituio do governo ou uma instituio internacional, voc tem esse respaldo poltico na rea que voc quer trabalhar. No plano das fortalezas institucionais, a ONG destaca a estrutura consolidada de atendimento especializado rede de servios (centros de testagem, laboratrios, ambulatrios especializados e profissionais capacitados): Acho que nenhum outro programa de combate a alguma epidemia, em to pouco tempo, conseguiu implantar uma rede de servios especializados to boa. Entretanto, o desafio dar continuidade e melhorar a qualidade dessa rede de servios j montada e consolidada, desde a capacitao de profissionais at estruturas fsicas para o funcionamento desses servios. Pondera, ainda, que os problemas esto relacionados ao fato de que a estrutura atual ser fruto de um trabalho de quinze anos e que sua melhoria e continuidade depende de um movimento contnuo e permanente. Ainda, no que tange s ameaas, a ONG considera que se estaria em um momento crtico, uma vez que a insero da aids no SUS e, portanto, a descentralizao das aes do Programa Nacional de DST e Aids, ser repassada aos estados e aos municpios, podendo representar descontinuidade das aes. Assim, esse momento exigiria que houvesse, tanto em mbito governamental quanto no aspecto da sociedade civil, fortalecimento das estruturas e redes j alcanadas.
28) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

No campo das implicaes trazidas pelo financiamento governamental na agenda prioritria da ABIA, destaca como ponto negativo o atraso no repasse de recursos, por conta da burocracia: A mquina do Estado muito difcil, emperrada, por mais que voc tenha disponvel recurso do Ministrio da Sade diretamente para aids, esse fluxo de recurso ao usurio final ou ao servio final, nunca aconteceu de uma forma natural, pelos caminhos naturais. Sempre houve dificuldade, o dinheiro fica preso em algum lugar. Voc est executando a capacitao ou de pessoas

285

da rea da sociedade civil ou dos profissionais da rea de sade e depois voc no tem dinheiro para pagar essa capacitao. Isso estava previsto, planejado, saiu de Braslia, entrou no estado e no sai de l para efetuar os pagamentos. Isso um problema srio. Hoje, com a transferncia de recurso que destinado a projetos especficos das ONG que tambm vai passar por esse fundo, mesmo esse dinheiro estando, entre aspas, carimbado para preveno, direcionado para ONG estarem executando esse trabalho, existe muita dvida se eles vo conseguir estar utilizando esse recurso. Porque se o dinheiro que vai para as unidades de sade ou que vai para servio de capacitao de profissionais da rea de sade, ele no acontece, como esse dinheiro que vai para as ONG vai acontecer? No entanto, destaca como xito das aes brasileiras de combate aids a construo de uma rede de infra-estrutura de servios, comparando inclusive com outros pases em desenvolvimento. A ABIA tambm destaca a conquista pela distribuio gratuita de medicamentos e o trabalho de parceria entre governo e a sociedade civil como componentes essenciais para o sucesso brasileiro: Que voc no v em lugar nenhum outro do mundo. Mesmo em lugares onde existe ONG, no existe essa parceria, esse tipo de parceria de trabalho complementar e controle social que voc tem no Brasil. Atua com financiadores ou com projetos que, por si, so fontes de financiamento. Enfatiza que se selecionam reas de trabalho em que se tenha liberdade de se falar, pensar e escrever o que se quer, se pensa e se acredita. Por tal perspectiva, considera que no h riscos para sua autonomia e que no se teve, at o presente, quaisquer problemas com as agncias de financiamento. Porm, avalia que hoje existe ONG dependente de recursos e projetos do Ministrio da Sade para dar continuidade s aes e at mesmo sobrevivncia da prpria instituio: Isso negativo.
D.4. DAVIDA

1) Nome da Organizao:

DAVIDA Prostituio, Direitos Civis, Sade

(Rede).
2) Cidade/Estado:

Rio de Janeiro/RJ. 15/07/1992.

3) Data da Fundao:

286

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao: 6) Contato

1989, antes da fundao da ONG.

Movimento social.

davida@davida.org.br Tel: (21) 2224-35-32 / 2242-37-13

7) rea de atuao

Consultoria e assessoria nacional sobre DST/aids; direitos humanos, Preveno em HIV/aids, movimento de crianas e adolescentes.
8) rea de atuao prioritria: 9) rea geogrfica de atuao: 10) Objetivos Gerais

Profissionais do sexo masculino e feminino. Nacional.

O objetivo da associao criar oportunidades para o fortalecimento da cidadania dos profissionais do sexo, por meio da organizao da categoria para a conquista dos direitos bsicos, como a sade. Outro foco a mobilizao social, de estar se articulando com outros movimentos sociais da sociedade civil. Tambm se destaca promover a auto-estima e a cidadania de comunidades marginalizadas, principalmente profissionais do sexo e seus clientes, bem como adolescentes, por meio de uma srie de atividades nos campos da organizao, educao, gerao de renda, capacitao profissional, sade, cultura e comunicao. A preveno da aids faz parte desse esforo das trabalhadoras sexuais de assumirem a importncia e dignidade de seu ofcio. Outro objetivo mudar a lei sobre prostituio no Brasil, incluindo entre outros direitos: Reduzir as vulnerabilidades da categoria, especialmente nas reas de direito legal, sade e segurana; Assegurar o protagonismo e a visibilidade social dos profissionais do sexo; Denunciar e enfrentar o estigma, o preconceito e a discriminao que atingem os profissionais do sexo;

287

Capacitar lderes da categoria; Assessorar a formao de associaes de profissionais do sexo; Exercer o controle social e promover polticas pblicas para a categoria; Lutar pelo reconhecimento legal da profisso; Lutar pela melhoria das condies de trabalho e qualidade de vida dos profissionais do sexo; Dar consultoria a rgos governamentais, outras organizaes da sociedade civil e iniciativa privada em questes referentes prostituio;
11) Pblico-alvo:

Profissionais do sexo, crianas e adolescentes.

12) Atividades Principais

Dar apoio e assessoria formao de associaes de prostitutas em todo o pas, fornecer suporte tcnico para as associaes j institudas legalmente e promover encontros; Promover cursos de capacitao para ONG de todo o pas que trabalham com profissionais do sexo; Preveno s DST/aids; Apiar associaes de profissionais do sexo na elaborao e desenvolvimento de projetos de preveno em DST/aids; Centro de Documentao, especializado em prostituio; Profissionalizao de crianas e jovens para o carnaval (corte-costura, serralheria, marcenaria, adereos, escultura, ritmos).
13) Programas e projetos em curso

Assessora o projeto Cidadania nas Ruas; Projeto Aids Nem Pensar...Sou DAVIDA, projeto de preveno para profissionais do sexo; Projeto Esquina na Noite, responsvel pelo projeto de capacitao na regio sudeste; Projeto Carnaval de Negcios para Jovens: projeto educacional com crianas e adolescentes (corte-costura, serralheria, marcenaria, adereos, escultura, ritmos). Projeto de preveno s DST/aids Previna na Prostituio

288

14) Servios oferecidos populao

Distribuio de preservativos; Oficinas temticas; Cursos de capacitao para o mercado de trabalho (jovens); Acesso biblioteca/documentao da instituio.
15) Trabalha apenas com aids:

No.

16) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Jornal Beijo da Rua (publicao mensal dirigida a profissionais do sexo de todo o Brasil); Peridicos, vdeos, impressos, imprensa; Congressos, conferncias, encontros e seminrios.
Histrico da ONG

17) Origem da Instituio

Entidade no-governamental, sem fins lucrativos, fundada em 1992 para dar continuidade a aes iniciadas em outra ONG, no ano de 1986. Sua fundao surgiu da necessidade de articular a Rede Brasileira de Profissionais do Sexo, fundada em 1989, e sistematizar aes nas reas de educao, capacitao de jovens e organizao do movimento de profissionais do sexo. Na verdade a Rede funciona efetivamente desde 1989 e foi oficializada em 1992. A necessidade de formar a Rede foi por conta de no ter muitas associaes e isso contribuiria para aumentar o nmero de associaes. Dividiram as atribuies por regio: Regio Norte ficaria com Belm do Par, que j tinha uma associao formada. Regio Nordeste, o Cear. Regio Sudeste, conosco. Regio Sul, com Rio Grande do Sul. No tnhamos nada naquele momento no Centro-Oeste, passamos a ter h dois, trs anos, o Centro-Oeste meio difcil. S que essa coisa regional funciona no dia-a- dia do pessoal, percebemos tambm que na histria mais poltica, mais de poltica nacional, as pessoas no acompanham muito, ento o DAVIDA passou a coordenar nacionalmente todas essas regies.
18) O que motivou a organizao a trabalhar com DST/aids

A preveno da aids faz parte do esforo das trabalhadoras sexuais de assumirem a importncia e dignidade de seu ofcio.

289

19) Sobre recursos e fontes de financiamentos

Agncias de cooperao internacional; convnios com rgos pblicos; doaes de pessoas jurdicas; e patrocnios pontuais.
20) Articulao Poltica

A ONG integra o Frum de ONG/Aids do Rio de Janeiro e preside a Associao Nacional de Profissionais do Sexo. Atualmente a agenda poltica da Rede est muito centrada na questo da lei: O grande objetivo nosso mudar a lei sobre prostituio no Brasil. Ento a nossa agenda, que est tomando um tempo. A partir da soluo dessa questo, comea um novo momento histrico, a nossa agenda muda completamente, passaremos para a questo de advocacy (defesa de direitos). Em relao ao movimento da sociedade civil organizada, a Instituio acredita ser fundamental estar inserida nas questes que surgem no movimento social em geral, principalmente, com o movimento de mulheres, assim como no movimento negro. A primeira experincia na relao da Rede com as instncias do governo ocorre com o Programa Nacional de DST e Aids. Essa relao abriu vrias possibilidades para a interlocuo com outros rgos do governo: com o Ministrio da Justia, na comisso de direitos; e com o Ministrio do Trabalho. Existem associaes que trabalham com jovens e crianas, pertencentes Rede e com boa articulao com a Secretaria Estadual de Educao.
21) Parcerias

As principais parcerias realizadas so com a Coordenao Estadual de DST e Aids, Coordenao Municipal de DST e Aids, Secretaria de Sade, Secretaria de Direitos Humanos, Ministrio da Justia, Outros Programas e/ou Secretaria do Ministrio da Sade (Secretaria das Culturas); ONG/aids, ONG/mistas; Instituies Privadas (Fundao Bradesco) e outros segmentos dos movimentos sociais.
22) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

A ONG participou com o governo das polticas pblicas referentes ao acesso a diagnstico precoce, acesso a insumos de preveno, capacitao de ONG; direitos humanos e cidadania. Hoje participa da formulao de

290

polticas, tem assento em uma srie de comits, esteve em todas as discusses dos projetos financiados pelo Banco Mundial. Integra o Conselho de Sade, Comisses Estaduais de DST e Aids, e o Comit Assessor do PN DST e Aids.
23) Sustentabilidade das aes do programa no plano do trabalho das ONG

H a percepo de mais esforos, tanto do Programa Nacional como das prprias ONG e de alguns fruns, no sentido de capacitar as organizaes para a sua sustentabilidade, pois ainda h despreparo das ONG: Tenho at medo de pensar o que vai ser quando terminar o emprstimo. Voc tem setecentas e tantas ONG/aids no Brasil, o que vai acontecer com tudo isso! Voc v que uma grande parcela dessas ONG vive do dinheiro da coordenao. Observa que existe muito trabalho a ser feito se quiserem continuar a trajetria. Com o trmino dos recursos do Banco Mundial e o processo de descentralizao, ou seja, o fundo a fundo, ser um desafio quanto questo dos financiamentos governamentais, especialmente, na rea de aids: Tem todo um processo de formao dessas ONG para elas entenderem a sua sustentabilidade. Voc tem o tcnico, o poltico que fundamental para voc chegar ao financeiro. Se voc tem um monte de ONG que s so prestadoras de servio, no tem uma viso poltica sobre seu papel e que tambm no tem uma equipe tcnica, no pensa muito essa coisa da tcnica, como voc vai chegar ao dinheiro. Ento um processo longo. Temos setecentas e tantas ONG, mas dessas, voc tem umas cinco, seis, que tm o manejo da parte tcnica, poltica e financeira. O desafio para ns como movimento ajudar essas ONG a ter ferramentas e, ao mesmo tempo conseguirmos permanecer de p nesse processo todo. A ONG vem buscando desenvolver a sua sustentabilidade poltica e tcnica, por meio da articulao/parcerias com outras ONG e redes, a fim de que a sustentabilidade financeira se desenvolva por esse caminho. Quanto ameaa sustentabilidade de suas aes, o DAVIDA cita a falta de avaliao das aes das ONG, pois ainda encontram dificuldades em realiz-las, sendo que a nica avaliao feita da parte financeira. Uma outra ameaa mencionada a dependncia financeira ao Programa Nacional de DST e Aids.

291

Quanto fortaleza, observa que a discusso com o governo, junto ao Programa Nacional e a sua acessibilidade so os principais pontos positivos, alm da mudana de perspectiva quanto populao de profissionais do sexo. Tambm destacada a construo de redes de trabalho por direitos humanos das profissionais do sexo, do fortalecimento em Rede das ONG por meio do Frum de ONG/aids.
24) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

O DAVIDA observa que por meio da relao entre o Programa Nacional e o movimento social foram abertos caminhos para o contato com outros rgos do governo. Entretanto, ainda existe muita confuso quanto ao papel de cada um, tanto por parte da sociedade civil quanto pelo governo. A sociedade civil se acredita prestadora de servios e v o governo como o maior facilitador de seus recursos, enquanto que o prprio governo, ora trata as ONG como sociedade civil, ora como prestadora de servios, se apropriando de suas agendas. O governo acha que somos prestadores de servios e tem uma viso nossa, de tambm se achar prestador de servio. Esse o problema mais srio na relao governo, sociedade civil, porque no somos prestadores de servio. Eu acho isso um equvoco imenso. Outra questo, a CN confundir a agenda, a agenda que nossa, ela pensa que dela. Voc tem que ter a coisa clara, pois acontece de alguns movimentos acabarem tambm se confundindo. Citando um exemplo, ano passado participando de uma reunio do comit assessor, profissionais do sexo, a pauta estava na mesa e o ltimo ponto era o encontro nacional de profissionais do sexo. Eu falei: Sinto muito, isso no pauta de vocs. Eu me recuso a discutir isso aqui em Braslia, isso pauta do movimento. Mas, uma amiga ficou muito brava comigo: Tem que deixar, seno no conseguimos financiamento para o encontro. As pessoas confundem os papis, tanto de um lado, como de outro. Quanto aos pontos positivos destaca que o principal a relao estabelecida entre governo e sociedade civil, a partir da criao do Programa Nacional de DST e Aids. Outro ponto fundamental a quantidade de aes que foram e esto sendo desenvolvidas, levando a uma conteno da epidemia. Tambm ressalta o desenvolvimento de vrios projetos que levaram as ONG e o prprio Programa Nacional a pensarem de forma mais ampla

292

a questo aids, no s como doena, mas tambm como uma problemtica que envolve pensar a auto-estima, a organizao e a promoo sade.

E. SO PAULO E.1. CFL/SP Coletivo Feministas Lsbicas de So Paulo

1) Nome da Organizao: CFL/SP - Coletivo Feministas Lsbicas de So Paulo 2) Cidade/Estado:

So Paulo. 31/03/1990. 1996.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao

Decidiram que a forma organizativa seria um coletivo e que suas dirigentes seriam coordenadoras, descentralizando papis de presidentes e o rigor do formato de um grupo, j que o coletivo uma forma organizativa mais aberta e autogestionria.
6) Contato

cfl@canbras.net (11)3104-8379
7) Situao quanto sede: provisria,

at sair o financiamento de um projeto. Na sede da ONG e em presdios.

8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao

HIV/aids, movimento de mulheres e outro movimento social (direitos humanos dos encarcerados).
10) rea de atuao prioritria: 11) rea geogrfica de atuao:

Movimento Gay/Lsbicas. Municipal.

293

12) Objetivos Gerais: 13) Pblico-alvo:

Dar visibilidade poltica e respeito s lsbicas.

Mulheres, lsbicas e populaes confinadas.

14) Atividades Principais

Realizao de encontros e seminrios; Preveno de HIV/DST/aids para mulheres; Treinamentos; Publicaes; Palestras Pesquisas.
15) Servios oferecidos populao

Orientao jurdica gratuita para lsbicas vtimas de violncia; Orientao para estudantes.
16) Trabalha apenas com aids

No, tambm com direitos humanos das lsbicas e das mulheres em geral
17) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Divulgao de pesquisas sobre mulheres presidirias; Cartilhas, impressos, Congressos, conferncias, encontros e seminrios.
Histrico da ONG

18) Origem da Instituio

No incio de 1990, em So Paulo, havia uma lacuna imensa de uma organizao de lsbicas que fossem feministas e que atuassem direta e simultaneamente junto aos movimentos feministas e Gays, Lsbicas, Bissexuais e Transgneros de So Paulo GLBT. Ento trinta lsbicas, reunidas, decidiram formar um grupo que seria integrado por lsbicas e que as aes e trabalhos desenvolvidos teriam uma perspectiva feminista. Seria uma associao de lsbicas para dar visibilidade s suas integrantes.
19) Motivao da organizao para trabalhar com DST/aids

O trabalho com DST/aids comeou em 95/96, dentro do trabalho prisional com as mulheres. Inicialmente fizeram uma pesquisa de pre-

294

veno sobre sexualidade das encarceradas, tendo sido desenvolvido um grupo de teatro. Porm, atualmente no esto mais trabalhando. A proposta de trabalhar com DST/aids surgiu de proposta feita por uma integrante que trabalha dentro do sistema prisional e a organizao encampou a idia: Fomos o primeiro grupo que entrou no sistema prisional para desenvolver um trabalho com as mulheres. Havia o GAPA, mas o GAPA s fazia a distribuio de camisinha, na porta, na calada, nas visitas. Hoje j tem vrios grupos que esto desenvolvendo o trabalho dentro do sistema. O Coletivo Feminista Lsbico40 foi fundado no ano de 1990, objetivando dar visibilidade poltica e defender os direitos humanos das lsbicas. No incio do referido ano, em So Paulo, havia uma lacuna imensa de uma organizao de lsbicas que fossem feministas e que atuassem direta e simultaneamente junto aos movimentos feministas e Gays, Lsbicas, Bissexuais e Transgneros GLBT local. A criao de um coletivo de lsbicas que atuasse a partir de perspectiva feminista, poderia, ento, suprir essa lacuna. At os dias de hoje, a ONG funciona em uma sede provisria (alugada). A Instituio iniciou as atividades com DST/aids no ano de 1995, motivada pelo desafio de trabalhar a preveno das DST/aids com mulheres que vivem em sistemas prisionais. Essa proposta de interveno surgiu por intermdio de uma integrante do Coletivo que trabalhava dentro do sistema prisional. A ONG funciona com uma estrutura organizacional mnima: formada por uma diretoria, uma coordenao, uma tesouraria e uma secretria. As funes dos integrantes da ONG no so definidas, dependendo dos projetos que estiverem sendo implementados.
20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

As fontes de captao do Coletivo Lsbico so provenientes de convnios com rgos pblicos. Usa como estratgia de captao financeira a aplicao de projetos. com projetos que a gente sobrevive. A nossa estratgia projeto. atravs de projeto a nossa fonte. No tem outra
40

Esta ONG encerrou suas atividades em 2003, poucos meses aps a entrevista, reabrindo alguns meses depois, pois conseguiram aprovao de um projeto, atravs de financiamento internacional. A partir deste projeto comearam a desenvolver um trabalho na rea de educao que consideram de grande importncia.

295

fonte, porque doao to raro (pessoa fsica). A captao realizada atravs de pessoa jurdica e de projetos.
21) Recursos Humanos

O Coletivo Feminista possui quatro integrantes, entre funcionrios e prestadores de servios. Conta tambm com a colaborao de quinze voluntrias. A entidade no realiza capacitaes, pois buscam contratar profissionais j preparados para as demandas da organizao. Tendo em vista a atuao da entidade no campo da preveno de DST/aids em presdios femininos foi necessria a assessoria especifica para orientao e treinamento dessa nova atividade.
22) Metodologia de Trabalho

Para avaliar as suas aes, o Coletivo realiza grupos focais com pessoas que estiveram envolvidas com os projetos desenvolvidos pela instituio. Em relao ao trabalho com mulheres encarceradas, as maiores dificuldades ocorrem com a populao que trabalha dentro do presdio, em razo do preconceito, e no com as presidirias. Esse trabalho considerado pela Instituio como uma experincia inovadora no campo de atuao da ONG, assim como ele d visibilidade aos dilemas vividos pelas mulheres privadas de liberdade, principalmente no que tange preveno. Em termos gerais, a maioria das mulheres lsbicas, que no mantm relaes heterossexuais e no so usurias de drogas, no acreditam que so vulnerveis e que podem pegar HIV.
23) Articulao poltica e incidncia em polticas sociais e polticas pblicas.

O Coletivo Feminista Lsbico no se encontra filiado a nenhuma rede/articulao especfica. H somente uma pequena atuao com a Rede Nacional Feminista de Sade, Direitos Reprodutivos e Direitos Sexuais, no mbito Nacional. Em nvel local, participa do Frum de ONG/Aids de So Paulo. Tem como principais parcerias, na realizao de aes polticas, as coordenaes estadual e municipal de DST e Aids de So Paulo, bem como coordenaes de outros programas e/ou Secretarias do Ministrio da Sade. Tambm dialogam com ONG/mistas e outros movimentos sociais.

296

24) Sustentabilidade da organizao em mdio e longo prazo.

A Organizao no tem perspectiva de auto-sustentabilidade, pois trabalham fundamentalmente com a implementao de projetos. Atualmente, o Coletivo est implementando um projeto de sensibilizao dos professores direcionado para a orientao sexual, no contexto da escola. A rea educacional uma coisa superimportante e a gente sempre pensou em desenvolver alguma coisa dentro do educacional, enfim, estar mexendo com a questo da educao, porque a interveno no sistema educacional intervenes no nosso trabalho. Interferir dentro da sociedade. A sociedade corporativada, e o sistema educacional o que importante. A gente sempre sente essa necessidade. A educao mexe com tudo, ento o sistema educacional, que respeita a questo da cidadania, da diversidade sexual uma coisa que vem ao encontro do nosso desejo de garantir respeito para as lsbicas. Acho que por a que a gente percebe as coisas. O Coletivo Feminista Lsbico menciona que possui como uma de suas fortalezas o trabalho com pessoas dedicadas aos objetivos e rea de atuao da ONG. J no plano de ameaas, ressalta a falta de verba para o desenvolvimento das atividades.
25) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

Segundo o entrevistado do CFL o nexo entre sociedade civil e governo foi positivo, propiciando o desenvolvimento das atividades. No entanto, ressalta que tal interlocuo assimtrica, em termos de poder, logo, esse nexo negativo para a sociedade civil organizada, em particular, no que diz respeito autonomia: O governo espera que as pessoas montem o projeto de acordo com a expectativa dele... fica bem longe da autonomia. A ONG tambm ressalta que cabe s organizaes da sociedade civil organizada marcar o seu espao poltico, no sentido de que os projetos tenham que estar ligados diretamente com a realidade do pblico atendido pela ONG. Ademais, h a percepo de as ONG se relacionarem com o governo como prestadoras de servio, refletindo, de certa forma, a tentativa do poder pblico de tutelar, inclusive, as aes polticas das ONG. Por outro lado, pondera que difcil trabalhar com uma perspectiva que v alm da prestao de servios, mas que tambm se oriente por mudanas culturais e estruturais para conseguir financiamentos:

297

Estar acompanhando, atendendo demandas. Estar levando adiante, estar garantindo a cidadania, estar respondendo demanda que chega e tambm como propsito de no s pela demanda que chega, mas com o propsito de mudana de classe social. Acho que importante buscar. Quanto repercusso dos financiamentos governamentais sobre as suas aes polticas, o Coletivo Feminista Lsbico afirma que ocorreu perda de autonomia. A questo tambm de perder autonomia porque voc se compromete. Voc perde a sua autonomia. Fica comprometido, e outra coisa so as relaes que se estabelecero como: financiamento, projees, relao de poder.
E.2. ALIVI Associao Aliana pela Vida

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

ALIVI Associao Aliana pela Vida

So Paulo. 05/03/1989. 1987/88.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao

A Associao Aliana pela Vida uma organizao no-governamental filantrpica, fundada para dar apoio a pessoas carentes portadoras do vrus HIV/aids.
6) Contato

e-mail: pccrepal@uol.com.br Fone: (11) 3106-09-75

7) Situao quanto sede:

Prpria. Nas casas, nas ruas e na sede.

8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao

Preveno de DST/HIV/aids; Assistncia a portadores do HIV e/ou vivendo com aids.

298

10) rea geogrfica de atuao: 11) Objetivos Gerais

Nacional.

A Associao Aliana pela Vida tem como seus objetivos: Prestar solidariedade ao soropositivo, especialmente mulheres e crianas, acolhendo-o em suas unidades, especialmente aqueles que sofram outros problemas sociais e que no tenham domiclio ou residncia, possibilitando-lhes uma vida comunitria, onde recebem cuidados de sade, alimentao, vestimenta, noes de higiene, escola para as crianas, lazer etc; Proporcionar queles por ela acolhidos, meios e condies para deixar a Instituio e se reintegrar sociedade o mais rpido possvel; Desenvolver e ampliar a abrangncia do Projeto de Gerao de Renda e Sustentabilidade (Hidroponia, Padaria, Processamento de Alimentos), beneficiando comunidades carentes; Desenvolver e ampliar o Projeto Educacional Razes e Asas, favorecendo os jovens da Instituio com cursos profissionalizantes a partir dos doze anos de idade; Tornar seu trabalho conhecido alm das esferas relacionadas aos movimentos referentes aids e DST (Doenas Sexualmente Transmissveis). Tratar e prestar apoio social a pacientes portadores do vrus HIV/ aids, pobres e desamparados, em seus domiclios; Desenvolver atividades de informao, educao e comunicao, visando preveno e ao combate aids; Lutar pelos direitos sociais dos portadores do vrus HIV/aids.
12) Pblico-alvo:

Portadores de HIV/aids sem teto.

13) Atividades Principais

Alm do abrigo s pessoas, comeou-se um trabalho que visa adeso ao tratamento, que uma condio sine qua non para se manter na instituio. Tem de ser aderente ao tratamento. O trabalho desenvolvido com apoio de atendentes de enfermagem que administram os medicamentos e do orientao. O mesmo se procede em relao s crianas. So reeducadas, encaminhadas para escolas de primeiro nvel.

299

Providenciar atendimento dentrio, atendimento psicolgico e encaminhamento a mdicos. A idia que os beneficirios se disciplinem quanto a questes da terapia, e depois numa segunda etapa a ONG os prepara para voltar para a vida do mundo. Desenvolvem-se vrias oficinas, que procuram re-profissionalizar essas pessoas. Dispe-se de formao em horticultura, em padaria e cursos de informtica. A idia reintegr-las sociedade. Quer dizer, dar uma estrutura inicial, as pessoas se fortalecem, melhoram a sua auto-estima, condio humana e depois vo voltar sociedade.
14) Servios oferecidos populao

A ONG dispe de unidades semi-ambulatoriais que cuidam de pessoas em situao quase terminal e abrigos para crianas vitimadas pela discriminao social da aids; Atendimento jurdico gratuito; Fornece moradia, assistncia mdica e tratamento, alm de desenvolver projetos educacionais e profissionalizantes que visam reintegrao social desses cidados (formao em horticultura, padaria, cursos de informtica). Para tanto, a ALIVI dispe de um complexo de treze casas de apoio, distribudas em quatro unidades: Terra da Promessa (Mairipor/SP), Casa da Paz, Estrela da Esperana e Casa Pequeno Prncipe Tim. Na zona norte paulistana est em implantao a primeira unidade afiliada, cujo nome ser Razes e Asas. Todo este esforo visa a valorizao da sobrevida dos pacientes portadores do HIV/aids, proporcionando-lhes alimentao adequada, medicamentos, higiene, lazer e tratamento espiritual, com o fim de protelar o surgimento de doenas oportunistas e reduzir o ndice de internaes hospitalares; Atendimento de enfermagem que administram medicamentos e os orienta como faz-lo; Encaminhamento das crianas para escolas de primeiro nvel: as nossas crianas hoje estudam em escola particular, subvencionadas pela instituio. Atendimento dentrio, atendimento psicolgico, encaminhamento aos mdicos.
15) Programas e projetos em curso

A Associao Aliana pela Vida, com a colaborao de seus parceiros,

300

desenvolve vrios projetos. Comeou a desenvolv-los visando reintegrao social de seus pacientes. Todos com o intuito fundamental de atender as necessidades daqueles que acolhe e, sempre que possvel, beneficiar comunidades carentes da regio. O projeto de Gerao de Renda e Sustentabilidade engloba outros cinco projetos: Hidroponia (seu principal objetivo gerar capacitao profissional, emprego e renda para os portadores do vrus da aids, moradores da Terra da Promessa.); Padaria; Processamento de Alimentos; Minhocrio (que visa produzir minhocas e hmus, ambos para comercializao); e Jardinagem e Paisagismo (que pretende capacitar jovens, filhos de pessoas soropositivos para introduzi-los no mercado de trabalho). Esse projeto surgiu como uma das formas de promover a reintegrao social dos portadores do vrus da aids acolhidos pela ALIVI. Seu principal objetivo capacitar profissionalmente os moradores da Instituio em atividades que lhes possibilitem gerao de renda, proporcionarlhes uma alternativa vivel de auto-sustentao, de maneira imediata e permanente, e contribuir para que tenham uma vida mais digna. Pretende manter os acolhidos trabalhando enquanto moradores da Instituio e, mesmo quando adquirirem condies de retomar a vida fora dela, podero manter um vnculo, como agregados, permanecendo a possibilidade de continuar participando ativamente do projeto e, conseqentemente, manter sua renda. Tambm desenvolve projetos com os seguintes parceiros: Stern Der Hoffnung - Essa ONG, cujo nome em portugus significa Estrela da Esperana, tem sedes em Paderborn, Alemanha e em Villars-Sur-Glne (Friburg), Suia, e financia grande parte dos custos fixos da ALIVI, desde a sua fundao. Missionzentrale Der Franziskaner - uma organizao que centraliza o trabalho dos Franciscanos no mundo todo e fornece apoio na infraestrutura operacional da ALIVI. Deutsches Caritas Verband Apia a ALIVI na infra-estrutura operacional. Miserior Hilfswerke ONG ligada Igreja Catlica. Apia atividades sociais em todo o mundo e, para a ALIVI, d apoio em infra-estrutura operacional. Associao Comunitria O Amor Nossa Unio Essa instituio contribui h vrios anos com a ALIVI, em diversas necessidades.

301

Comunidade Religiosa Joo XXIII H vrios anos atua como parceiro em diversas necessidades da ALIVI. Tortuga Zootecnia Ltda Colaborou financeiramente na aquisio de trs unidades da ALIVI, a saber: Casa da Paz (auxlio integral), Casa Pequeno Prncipe Tim (auxlio parcial) e Casa Razes e Asas (auxlio parcial). Colabora, anualmente, no fornecimento de material escolar para nossas crianas. Associao Brasileira de Educao e Cultura ABEC/Ncleo de Ao Social Marista Cedeu, em regime de comodato, por tempo indeterminado, a casa onde est instalada a Unidade Estrela da Esperana. Tambm contribui financeiramente com a ALIVI h vrios anos, tendo doado parte dos recursos para aquisio da propriedade onde est implantada a Unidade Razes e Asas. Banco Interamericano de Investimento BIRD Projeto UNESCO BRA914/59 Ministrio da Sade Esses parceiros apiam nove projetos de financiamento aprovados atravs do Aids I e II, alguns j executados, outros em execuo e alguns aprovados e em fase de contratao, inclusive um voltado para gerao de renda de pessoas convivendo com aids. ONG Capacitao Solidria Realizou, na Unidade Terra da Promessa, o projeto Caminhos da Serra Ecoturismo e Monitoramento Ambiental, curso envolvendo trinta jovens, de mesma faixa etria, dos quais dezesseis, imediatamente aps a concluso do curso, conseguiram colocao no mercado de trabalho da regio. Faculdades Integradas Cantareira FIC Fornecem apoio tcnico, capacitao profissional e assessoria pontual para o projeto de Gerao de Renda da Terra da Promessa Hidroponia. ONG Grupo de Apoio Amar Viver GAAVER A ALIVI coopera com essa instituio no atendimento social a setenta famlias, na periferia da Zona norte de So Paulo. Todas constitudas por pessoas que vivem ou convivem com o vrus da aids. cone Educao Infantil e Ensino Fundamental Esta instituio d apoio ao projeto Razes e Asas, oferecendo cinqenta por cento de subsdio s mensalidades escolares das dezesseis crianas que, atualmente, l estudam. Projeto Comunitrio, com o Instituto de Pesquisa Emlio Ribas Fornece atendimento domiciliar, semanalmente, aos pacientes das

302

Unidades Casa da Paz e Estrela da Esperana. um trabalho voluntrio realizado por uma equipe mdica multidisciplinar.
16) Trabalha apenas com aids:

Sim.

17) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Vdeos, congressos, conferncias, encontros, seminrios e por parceria com instituies do governo e outras, de reconhecimento, como a Emlio Ribas e Caritas em So Paulo, encaminhando pacientes. Histrico da ONG
18) Origem da Instituio

A ALIVI surgiu em 1989, por iniciativa de uma enfermeira sua, a Senhora Maria Elisabeth Eicher, mais conhecida como Lisete. Contratada que era pela Caritas Internacional, na Alemanha, Lisete desenvolvia um trabalho de atendimento domiciliar a pacientes acamados e idosos, participando de uma equipe multidisciplinar. Essa experincia chamou a ateno de Padres Franciscanos brasileiros que, liderados pelo Cardeal Arcebispo de So Paulo poca, D. Paulo E. Arns, participavam na Alemanha, mais exatamente em Munique, de um congresso internacional no qual Lisete e seu esposo tambm estavam presentes. Levada ento a relatar aos brasileiros suas experincias em atendimento domiciliar a pessoas doentes, despertou neles grande interesse. Enxergaram a uma possibilidade de atender a pacientes de aids em So Paulo, uma vez que a estrutura ambulatorial e hospitalar da cidade no atendia a demanda, isso sem contar as imensas dificuldades sociais enfrentadas pelos doentes. Em 1988, Lisete chega a So Paulo aceitando convite dos Franciscanos. Logo, percebeu que a realidade local em relao aids era bem diferente daquela que conhecia, ou seja, que o perfil das vtimas desta doena no Brasil era bem diferente dos doentes da Alemanha, por exemplo. Aqui, associada doena estava a problemtica social. Suas vtimas eram, na grande maioria, pessoas carentes, sem nenhuma infra-estrutura social e familiar que as pudesse apoiar. Eram, na verdade, em grande parte, moradores de rua.

303

Diante desse contexto, Lisete props-se a fundar uma casa de apoio, com o objetivo bsico de fornecer essa infra-estrutura social aos portadores do vrus HIV/aids para, posteriormente, se possvel, fornecerlhes o tratamento. Assim, em 5 de maro de 1989, foi fundada a ALIVI Associao Aliana pela Vida. A primeira unidade da ALIVI a surgir foi a Terra da Promessa, num terreno adquirido com a colaborao de Organizaes NoGovernamentais Internacionais como STERN DER HOFFNUNG; DEUTSCHES CARITAS VERBAND; MISSIONZENTRALE DER FRANZISKANER (organizao que centraliza o trabalho dos franciscanos no mundo todo) e MISERIOR HILFSWERKE (ligada Igreja Catlica e que apia atividades sociais em todo o mundo). Colaboraram tambm vrias pessoas fsicas, empresas e parquias nacionais. Na Terra da Promessa, so acolhidas mulheres doentes de aids que no tm respaldo financeiro nem familiar e que necessitam de moradia e de condies para uma vida digna e normal. Seus filhos, portadores ou no do vrus, tambm so acolhidos. Em 1993, surgiu a Casa da Paz, unidade criada para atender doentes debilitados e acamados que precisam de tratamento e acompanhamento intensivo especializado durante vinte e quatro horas por dia, sete dias por semana. A Casa contm doze leitos e seus pacientes recebem atendimento de uma equipe multidisciplinar (enfermeiro, auxiliar de enfermagem, mdico, fisioterapeuta, nutricionista, e assistente social) na prpria entidade, pelo Projeto de Atendimento Comunitrio, do Instituto de Infectologia Emlio Ribas. A terceira unidade da ALIVI a surgir foi a Estrela da Esperana, em 1995, e recebeu esse nome para homenagear a ONG alem que at hoje a principal colaboradora da ALIVI. Com nove leitos, atende pacientes acamados portadores de seqelas neurolgicas resultantes de drogas ou de outras doenas decorrentes da aids. No ano de 2000, foi fundada a Casa Pequeno Prncipe Tim, com a finalidade de abrigar exclusivamente crianas vtimas da aids, portadoras ou no do vrus HIV/aids. Algumas so rfs de pais que sucumbiram por conta da doena. Outras so filhas de pais/mes que, em funo da doena, perderam o ptrio poder. Antes dessa unidade surgir, quando uma das mes que viviam na Terra da Promessa falecia,

304

seus filhos eram encaminhados ao S.O.S.Criana. Hoje, so acolhidos pela Casa Pequeno Prncipe Tim, onde podem usufruir toda a infraestrutura criada para que se desenvolvam da melhor forma possvel, tendo seus direitos bsicos moradia, educao e sade respeitados. Como nessa Unidade s podem ser abrigadas crianas de zero a doze anos incompletos, est em fase de implantao uma nova Casa de Apoio, que ser uma unidade afiliada, para abrigar os adolescentes de doze a dezoito anos incompletos. Essa Casa se chamar Razes e Asas e pretende proporcionar apoios sociais, incluindo moradia, suporte educacional at o ensino mdio e, provavelmente, cursos profissionalizantes, para quinze jovens.
19) Motivao para trabalhar com DST/aids

Na poca de fundao da ONG, no havia quase infra-estrutura na rea de HIV, e a ONG foi criada com o objetivo bsico de fornecer essa infra-estrutura social aos portadores do vrus HIV/aids para, posteriormente, se possvel, fornecer-lhes o tratamento. A Associao Aliana Pela Vida foi fundada no ano de 1989, tendo como pblico os portadores de HIV/aids sem teto. A Instituio, nasce, portanto, com os objetivos de: (i) prestar solidariedade ao soropositivo, especialmente mulheres e crianas, acolhendo-o em suas unidades, especialmente aqueles que sofram outros problemas sociais e que no tenham domiclio ou residncia, possibilitando-lhes uma vida comunitria, onde recebem cuidados de sade, alimentao, vestimenta, noes de higiene, escola para as crianas, lazer, etc ; (ii) Proporcionar queles por ela acolhidos, meios e condies para deixar a Instituio e se reintegrar sociedade; (iii) tratar e prestar apoio social a pacientes portadores do vrus HIV/aids, pobres e desamparados, em seus domiclios; (iv) desenvolver atividades de informao, educao e comunicao, visando preveno e ao combate aids; e (v) lutar pelos direitos sociais dos portadores do vrus HIV/aids. Possui sede prpria, funcionando com uma estrutura organizacional composta por um presidente, um vice-presidente, um primeiro tesoureiro, um segundo tesoureiro, um primeiro secretrio, um segundo secretrio, um conselho fiscal (trs titulares e trs suplentes), um primeiro diretor executivo, e um segundo diretor executivo. Realiza assemblias que ocorrem de dois em dois, ou trs em trs anos, e que servem para renovar ou aperfeioar o estatuto institucional.

305

As assemblias reelegem ou elegem nova diretoria. Os coordenadores dos diversos departamentos tm autonomia para desenvolver seus prprios projetos.
20) Sobre recursos e fontes de financiamento

Os recursos da ONG originaram-se da parceria, firmada com o Ministrio da Sade/Programa Nacional de DST e Aids. Recebe colaborao da cooperao alem e sua promovidas por Maria Elisabeth Eicher, da ONG STERN DER HOFFNUNG, que financia cerca de sessenta por cento dos gastos mensais da ALIVI, portanto a principal parceira na implantao e desenvolvimento dos vrios projetos. A Instituio tambm financiada pelas ONG Internacionais DEUTSCHES CARITAS VERBAND; MISSIONZENTRALE DER FRANZISKANER (organizao que centraliza o trabalho dos franciscanos no mundo todo) e MISERIOR HILFSWERKE (ligada Igreja Catlica e que apia atividades sociais em todo o mundo). As outras fontes de captao de recursos so doaes de pessoas fsicas, de pessoas jurdicas (empresas e parquias nacionais), alm de convnios com rgos pblicos e outras Agncias de Cooperao Internacional. O custeio, salrios e encargos desses salrios, despesas de manuteno de veculos, combustvel, vem da Europa, atravs de uma organizao que se chama Stern Der Roffnung com sede nas cidades de Baderbonn, na Alemanha e Friburgo, na Sua. Elas mandam verbas mensais para que ns possamos manter a instituio. As despesas com gua, luz, telefone, despesas de manuteno das casas, utilizamos um servio de arrecadao de telemarking: pedido de recursos comunidade paulistana por telefone. Ento ns trabalhamos com escritrios terceirizados, que arrecadam recursos em troca de uma pequena rentabilidade. Tambm recebemos um abatimento de cinqenta por cento na conta de gua (pela SABESP) e luz (pela Eletropaulo) e somos isentos das contas patronais de INSS.
21) Recursos Humanos

A ONG conta com 43 funcionrios e doze integrantes da diretoria que atuam como voluntrios. Visando melhorar as condies de atendimento de sua clientela, buscou profissionalizar o seu quadro de colaboradores. Para isso contou com a colaborao de inmeros voluntrios e tambm com grande apoio da comunidade: a ONG Capacitao Solidria, realizou, na Unidade Terra da Promessa, o projeto Caminhos da Serra Ecoturismo

306

e Monitoramento Ambiental , curso envolvendo trinta jovens, de mesma faixa etria, dos quais dezesseis, imediatamente, aps a concluso do curso, conseguiram colocao no mercado de trabalho da regio; as Faculdades Integradas Cantareira (FIC) fornecem apoio tcnico, capacitao profissional e assessoria pontual para o projeto de Gerao de Renda da Terra da Promessa Hidroponia. A Instituio no possui estrutura interna para a realizao de treinamentos, por essa razo recruta pessoas que em algum momento trabalhavam, por exemplo, em servios de sade: Por exemplo, uma pessoa que trabalhou como auxiliar de enfermagem no Emlio Ribas um bom candidato a uma das vagas que eventualmente possa haver. Porque essa pessoa j vem de uma certa forma treinada. O que ns fazemos ao longo da vida profissional dessas pessoas incentivar que elas participem do aperfeioamento. Ento quando h seminrios no Emlio Ribas, quando h algum tipo de atividade extracurricular ligado a algum dos organismos do Estado, a gente procura encaminhar os funcionrios para l. Isso os que esto ligados diretamente na questo da aids, os oficiais de enfermagem, os enfermeiros etc. Os profissionais de servios gerais cozinheira, atendente so recrutads, por intermdio de anlise de currculo: Temos funcionrios que esto aqui praticamente desde a fundao. Ento so pessoas que ao longo do tempo, independente da sua atividade dentro da instituio, acabam tendo uma certa formao.
22) Metodologia de Trabalho

A ONG se rene uma vez por ano para avaliao do trabalho de equipe e direcionamento dos trabalhos. Em termos de problemas, identifica como especficos da experincia com o seu pblico: (i) desinformao por parte da populao, independente da classe social; (ii) atitude condescendente com a sua vida sexual, especialmente os jovens; (iii) os meios de comunicao, que no transmitem informao completa sobre meios de preveno.; e (iv) dificuldade a aderncia ao tratamento. Todavia, a entidade considera muito importante o papel que desempenha no campo da aids, j que promove um outro ambiente para os portadores sem teto.

307

 um impacto para o resto da vida. Uma pessoa que passa pela ALIVI, nunca mais a mesma. A gente mostra para ela ou tenta mostrar uma outra realidade de vida. Se ela aceita isso ou no, isso outra coisa. Mas com certeza ela tomou contato com uma outra realidade de vida. E isso com certeza j a modificou para sempre. Mesmo que, por exemplo, h casos dos que deixam a instituio porque no suportam viver nessa vida de comunidade. So pessoas que no aceitam e no querem as regras que a gente tem dentro das casas. Ento elas vo de volta para a rua. Mas elas nunca mais perdem o vnculo com aquilo que elas conseguiram aqui dentro. A Instituio tambm tem conscincia do impacto que produzem entre os familiares dos portadores que atendem. Os familiares pai, me, irmos, tios, primos ao entrarem em contato com a ONG mudam suas atitudes, principalmente no que diz respeito a posturas em relao s reaes de preconceito com relao s pessoas portadoras e doena. Esse impacto tambm percebido nas escolas, com relao s crianas. Uma boa parte dessas pessoas, de uma forma ou de outra acabam conhecendo a instituio. Essas pessoas que moram aqui, nosso pblico, com certeza j moraram com vrios parentes. Ento os familiares tm uma histria dessas pessoas. A elas vm para c, se estabilizam, comeam a mudar de atitude. Os parentes notam diferenas. Uma hora eles resolvem vir visitar, conhecer a instituio, descobrem que a pessoa realmente est com uma outra postura. Outro exemplo, a escola onde nossas crianas estudam uma escola particular, uma parte da subveno feita pela ALIVI (o custeio dessa escola, a mensalidade), e parte parceria da escola que deu cinqenta por cento da bolsa. Quando comeamos isso no primeiro dia de aula, se esparramou que estavam freqentando crianas com aids. E no verdade, a maioria de nossas crianas no tem aids, muito embora algumas tenham. A diretora se assustou nossa! eu vou perder os outros alunos! e a maioria dos pais queriam transferir os seus filhos da escola. J surgira no horizonte um movimento, ou eles ou ns. Ento, fomos para dentro da escola e propusemos uma palestra, uma reunio com os pais para explicar as formas de transmisso da doena. E hoje a escola diz assim para ns: olha, ns no sabemos o que seria de ns sem vocs. Vocs mudaram a escola. Mudaram os pais, mudaram os alunos. Hoje as crianas convivem, entram e saem, tm amigos, tm colegas dessa escola, esto formando um ncleo social fora da instituio, esto rompendo o gueto

308

da instituio porque esto estudando numa escola de bom nvel e esto fazendo amizades com essas pessoas, com esses alunos. Ento voc est mudando a vida de vrias pessoas.
23) Articulao Poltica

A ALIVI filiada ao Frum ONG/Aids de So Paulo, e mantm parcerias para a implementao de suas aes e atividades com a UNESCO, Agncias Privadas de Cooperao, ONG/mistas, outras ONG/aids e Programas ou Secretarias do Ministrio da Sade. Embora tenha relatado em um outro instrumento desta Pesquisa (questionrio estruturado) que havia participado da discusso das polticas e programas governamentais para o combate aids, foi afirmado na entrevista com o responsvel pela Instituio que no houve essa participao. Muito pelo contrrio, a ONG no fora consultada pelos gestores locais sobre essas polticas: Ns nunca fomos ouvidos (...) no h muito espao para a sugesto de polticas pblicas. Poderamos ser chamados para colaborar, opinar, enfim, mas no somos. A entidade integra o Conselho de Sade, Municipal e Estadual, o Comit Assessor do PN DST e Aids e o Conselho Intergestores. Participaram do ERONG (2001) e ENONG (1999 e 2001).
24) Sustentabilidade da organizao, em mdio e longo prazo.

Considera que a maioria das instituies que trabalha especificamente com HIV/aids esteve com suas perspectivas de sustentabilidade calcadas nos recursos provenientes dos convnios financeiros firmados com o Programa Nacional de DST e Aids (Aids I e Aids II). Entretanto, ressalta que, convnios, como estes, oriundos de acordos estabelecidos com Instituies Financeiras Multilaterais, no caso o Banco Mundial, possuem um tempo determinado para implantar programas, e no para se consolidar como recursos responsveis pela continuidade de aes. Nesse sentido, a entidade ALIVI chama ateno para a disperso relacionada ao debate sobre estratgias de manuteno do trabalho que vem sendo realizado, tanto no campo da preveno quanto no da assistncia por organizaes da sociedade civil. Atualmente, com o final do acordo do Aids II e as mudanas previstas para o Aids III, h uma grande lacuna na discusso sobre a qualidade, ou mesmo, a continuidade desses trabalhos, visto a descentralizao dos recursos, bem como a criao de outras formas de

309

relacionamento no mbito do Sistema nico de Sade. Essas mudanas, ainda no suficientemente assimiladas pelo governo tampouco pela sociedade civil, vem trazendo preocupaes, no que tange ao desempenho das respostas brasileiras epidemia. Ainda acrescenta que a descentralizao das aes de aids para o SUS e a poltica de fundo a fundo no necessariamente impactam na sustentabilidade das ONG. Quer dizer, tiveram muito tempo para pensar nisso, sentaram em cima do Aids II, achando que seria eterno, e descobriram que no. Agora, como acabou o Aids II, est todo mundo correndo atrs de algum tipo de sustentabilidade. Ento a palavra da moda a sustentabilidade. Eu acho que muitas ONG desaparecero com o final do Aids II. O Ministrio deu uma colher de ch, em 2003 ainda tero alguma coisinha residual do Aids II. Ns mesmos estamos recebendo alguma coisa at o final do ano para manter um pouco desses programas que a gente tem, mas uma coisa que vai terminar. Ento est todo mundo pensando nesse programa que esto falando de recursos fundo a fundo. Ainda no entendi esse fundo a fundo direito, porque no sei como se daro esses repasses. Deixe tudo acontecer primeiro, porque nem o governo, nem o Estado, nem os organismos, nem as agncias do Estado ainda sabem direito como isso tudo vai acontecer. Eles ainda esto discutindo, entre eles primeiro, para depois chamarem as ONG e falarem a parte de vocs isso, se que vai ter uma parte das ONG. O que eu lamento muito, porque uma pena que a gente fale em fome zero no Brasil, a primeira coisa que o Estado tinha que fazer chamar as organizaes j estabelecidas que lidam e falar vocs so os nossos parceiros nmero um, vocs j esto na linha de frente. A Instituio considera que a parceria existente com o Estado unilateral: deles quando precisam de ns, mas ns quando precisamos do Estado, ns nunca somos atendidos. Somente o CRTA presta ajuda quando precisam de material descartvel, de um medicamento extra de uso geral, por exemplo, uma aspirina, artigos de primeiros socorros, para curativos: Fora isso do Estado ns no recebemos nada. Nunca nos procuraram para auxiliar na manuteno das vagas, nas despesas correntes, nas despesas de refeies, roupas, custeio. Encontram-se, em fase de implantao, alguns projetos que visam tambm aumentar os recursos de sustentabilidade da instituio, utilizando um mix de oportunidades para recolher recursos, por exemplo, implantao de uma

310

padaria, que, ao mesmo tempo, serve como emprego e renda para as pessoas, assim como se promove uma espcie de treinamento nas profisses de padeiro, confeiteiro, auxiliar de padeiro e auxiliar de confeiteiro. O resultado lquido dessa iniciativa servir para ajudar a instituio. Da mesma forma est em atividade a hidroponia, que cultivo de hortalias por mtodo hidropnico, atravs da gua, em bancadas especialmente montadas. Esse projeto conta com o apoio de recursos da UNESCO, e o treinamento do pessoal envolvido realizado em parceria com a Faculdade Cantareira. A rentabilidade e a lucratividade sero revertidas, parte para gerao de renda dos moradores, parte para a instituio. A ONG ALIVI tambm desenvolve, com apoio da Stern der Hoffnung Alemanha e Sua , um projeto de implantao de lavra e engarrafamento de uma fonte de gua mineral existente na propriedade. Na verdade fizemos a prospeco dessa fonte e conseguimos a classificao como gua mineral. Assim, estamos montando um pequeno parque fabril e vamos engarrafar esta gua e vender no mercado, como faz qualquer outra engarrafadora do gnero. E o resultado lquido operacional disso tambm se reverter para a instituio.
25) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

Entre as implicaes positivas, a ONG destaca que, com o financiamento governamental, teve que buscar mais a profissionalizao da ONG, investindo-se na formulao de projetos e prestao de contas. J como implicao negativa, se aponta a dependncia de vrias ONG ao apoio do Programa Nacional. Como destaques para o xito das aes brasileiras, a ONG ALIVI ressalta, em primeiro lugar, a universalizao da distribuio dos medicamentos anti-retrovirais, por meio da presso da sociedade civil. O segundo foi a parceria estabelecida entre o PN DST e Aids e as ONG, atravs do Aids II. Cita como implicaes negativas o fato de que s financiada a Instituio que j recebeu apoio externo. J como positivo destaca o retorno social que h com relao s atividades da ONG. O financiamento o maior dever do Estado, porque o meu dinheiro que volta para mim, o dinheiro dos meus impostos que est voltando para mim,

311

quando se v que a sociedade est organizada, que est cobrindo um buraco que o Estado no fez. Ou que estou numa parceria com o Estado para melhorar a minha qualidade de vida... Ento, no tem problema, e no por isso que vou perder a minha independncia poltica. Na percepo da ONG, as pessoas muitas vezes, por falta de amadurecimento poltico, na hora de assinar um convnio, no se do conta de que isso um convnio, uma cooperao tcnica entre as duas partes: governo e sociedade civil organizada. No se perde identidade poltica, tampouco se deixa de fazer a crtica poltica porque se recebe apoio financeiro, porque se tem projeto financiado pela Coordenao Nacional, muito pelo contrrio. Considera que uma parceria que deu certo e, portanto, devendo permanecer entre as respostas brasileiras epidemia. necessrio que as instituies governamentais conheam melhor as ONG, alm de ter mais iniciativas propositivas no campo das aes mais de base. No deixam de reconhecer os mritos da Coordenao Municipal de DST e Aids que reestruturou os Centros Regionais de Atendimento. Porm as instituies governamentais esquecem que as ONG tm viso prpria, tm ideologias. A organizao desenvolve projetos no campo de direitos humanos com parceria da UNESCO. Desenvolve um projeto de atendimento jurdico gratuito para pessoas com aids, nas diversas reas: civil, criminal, trabalhista atravs de recursos do Aids II. Declara que no h perda de autonomia, pois cada ONG tem a habilidade de propor a sua atividade para melhor poder fazer frente epidemia, a CN DST Aids no obriga a nenhuma ao, nem diretriz. A ALIVI deve ter recebido uns quinze apoios pontuais do Aids I e II, e nunca ningum determinou o que devemos fazer. Eles querem simplesmente que digamos onde pretendemos aplic-lo e que, no final do projeto, preste-se contas atravs de relatrios burocrticos, comprovando as despesas. Portanto isso no perda de autonomia, isso ser disciplinado naquilo que voc props. Afinal de contas ningum te obrigou a propor aquilo. Isto no perda de autonomia, pelo contrrio o que eu tive uma tremenda autonomia de propor uma coisa e eles concordarem. O que seria a perda de autonomia a que alguns dirigentes dizem chegar na instituio e obrigarem a fazer alguma coisa que eles no querem. No existe, nunca aconteceu. O Ministrio, nesse aspecto, at bastante democrtico.

312

E.3. APTA Associao de Preveno e Tratamento da Aids

1) Nome da Organizao:

APTA Associao de Preveno e Tratamento

da Aids.
2) Cidade/Estado: So 3) Data da Fundao:

Paulo. 21/12/1992.

4) Data incio atividades com DST/aids

Desde o incio, em 21/12/1992, foi o que fomentou a idia de fundar a ONG.

5) Tipo de Organizao: 6) Contato

ONG

Fone: (11) 3266-33-45 E-mail: aptasp@ig.com.br

7) Situao quanto sede

Alugada. A ONG tem como meta comprar um espao e para isso esto fazendo uma poupana.
8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao

salas alugadas na comunidade.

Preveno e tratamento de DST/HIV/aids e Movimento de Crianas e Adolescentes..

10) rea de atuao prioritria

Preveno em HIV/aids; Programas de preveno nas escolas. 11) rea geogrfica de atuao: Nacional.
12) Objetivo Geral

Diminuir a vulnerabilidade ao HIV e aids; Defesa dos direitos fundamentais.

313

13) Pblico-alvo

Crianas e adolescentes; pais e familiares de crianas portadoras de HIV; mulheres, profissionais do sexo e travestis no fim da linha, populao em geral.
14) Atividades Principais

Grupo de auto-ajuda familiares e pais de crianas portadoras de HIV; educao preventiva, assessorando escolas para implantar programas;
15) Programas e Projetos em Curso

Parceria com o Hospital Emilio Ribas e com o Instituto da Criana. Parceria com a Secretaria de Educao: APTA Teen adolescentes que deliberam as aes; trabalhos de preveno, na forma de aconselhamento com profissionais do sexo e travestis a ONG est planejando desenvolver um programa de gerao de renda complementar para essa populao; e preveno entre mulheres (mes e filhas adolescentes).
16) Servios oferecidos populao

Grupo de apoio para pais e parentes de crianas e adolescentes soropositivos; Atendimento psicolgico e aconselhamento; Cursos e treinamento para professores e redes de ensino. Aconselhamento, preveno e preparao para o exame anti-HIV.
17) Trabalha apenas com aids:

No.

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Divulgam atravs de livros, vdeos, congressos, conferncias.

Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

Profissionais de sade e educao, todos funcionrios pblicos, que j atuavam em HIV/aids, preocupados com a preveno e outros modelos de atuao nesse setor, tais como pesquisa. Esses profissionais uniramse e fundaram a Instituio, que acabou se especializando na rea de pesquisa, na rea de educao, principalmente na questo de programas de preveno em escolas.

314

20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

Patrocnios pontuais, tais como eventos (EDUCAIDS), publicaes. Doaes de pessoas fsicas, Convnios com rgos pblicos. Como estratgia de captao de recursos, a ONG recorre aplicao de projetos. Alm disso, cada profissional envolvido na implementao de algum projeto aprovado, por meio da APTA, cede dez por cento de seus honorrios para a instituio. H tambm, alguns convnios e patrocnios pontuais (UNICEF, e Programa de Sade na Famlia de Imbu, por exemplo). No h convnios decorrentes de cooperao internacional.
21) Recursos Humanos

A estratgia de captao de recursos humanos se baseia na seleo de currculos. Aps a seleo, os potenciais voluntrios apresentam-se instituio para uma entrevista (O Dia da Recepo). Os voluntrios que escolherem permanecer em alguma das atividades da APTA passam por uma formao.
22) Metodologia de Trabalho

Realiza um planejamento anualmente, visando o delineamento das possibilidades de projetos a serem implementados, alm de discutirem a forma de financiamento para cada um deles. No que diz respeito s avaliaes, a APTA realiza reunies bimestrais para discutir aspectos relacionados ao desempenho da ONG, em particular a implementao dos projetos. Em alguns casos so chamados especialistas para avaliarem determinados projetos. O planejamento para a organizao constante, j que a Instituio sempre avalia suas atividades, readequando as prioridades e metas, de acordo com a realidade do momento que vive cada projeto. No fim de cada ano, realiza um balano geral, verificando os aspectos positivos e negativos da experincia. Vem buscando inovar suas iniciativas. Na ocasio da Pesquisa a Instituio encontrava-se desenvolvendo o Projeto APTA Teen, voltado para as lideranas adolescentes.
23) Articulao Poltica

Est filiada localmente ao Frum de ONG/Aids. Em nvel nacional integra as Redes de Pessoas Envolvidas com a aids e de Mulheres Soropositivos, alm de ser filiada ABONG.

315

Em nvel Regional a entidade planeja filiar-se LACCASO (Consejo Latinoamericano y del Caribe de ONGs con servicio em HIV/SIDA), e no plano internacional participa de uma rede criada em Berlim, de pessoas e de ONG que trabalham com educao preventiva. A ONG participa freqentemente dos Encontros Regionais e Nacional de ONG/aids.
24) Parcerias

As principais parcerias da APTA na realizao de suas aes so, efetivamente, as Coordenaes Estadual e Municipal de DST e Aids, as Secretarias de Sade, de Educao e de Direitos Humanos, Coordenao de Programas, Ministrio Pblico, ONG/aids, ONG/mistas, Instituies Privadas e outros movimentos sociais. Realiza tambm parcerias baseadas na troca de servios, tais como capacitao de funcionrios de determinado estabelecimento em troca de reduo de preos. Por exemplo, vamos realizar o EDUCAIDS no Hotel Intercontinental, ento oferecemos treinamento para os funcionrios, em contrapartida pagamos a metade do preo que se pagaria normalmente. Ento, a gente troca muito trabalho por coisas que a gente necessita.
25) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

Participa na formulao das polticas pblicas governamentais referentes a acesso a diagnstico precoce, a medicamentos, a tratamento, a insumos de preveno, capacitao de ONG em Direitos humanos e cidadania, bem como na oferta de teste HIV no pr-natal. Integra os Conselhos de Sade, Comit Assessor do PN DST e Aids e de Conselhos Intergestores. Representou o movi-mento de luta contra a aids no grupo temtico da UNAIDS, durante quatro anos.
26) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

J h alguns anos, a ONG preocupa-se com o tema sustentabilidade, no s poltica, mas tambm a financeira. Por essa razo, realiza anualmente um grande evento, o EDUCAIDS, para que o dinheiro arrecadado com as inscries seja transformado em recurso de sustentao da entidade. A questo da sustentabilidade, est ligada conscincia de polticas pblicas, de direito, de cidadania. Eu acho que para muita gente sustentabilidade igual a grana, qual a grana que eu vou ter. Isso um equivoco.

316

Considera que alguns fatores ameaam tanto a sustentabilidade de ONG quanto do movimento de luta contra a aids: a perda de muitos lderes; o fato de poucas ONG terem um trabalho de formao de quadros; dificuldade em encontrar profissionais com tempo e disponibilidade para atuar; a falta de compreenso de anlise de conjuntura, de identidade, de diferenciao de papis entre Estado e sociedade civil; a dificuldade em financiar os projetos; e a banalizao da aids e da violncia. Como fortalezas, a ONG identifica o fato de que h pessoas oriundas do movimento social formulando polticas pblicas oficiais e a universalizao da distribuio da medicao no pas.
27) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

Segundo a APTA, o xito das aes brasileiras de combate aids, a universalizao de distribuio de medicamentos. Tambm destaca como um xito, a iniciativa da sociedade civil que conta com apoio do governo e agncias internacionais. Os EDUCAID tambm so citados porque colaboram para visibilidade das aes relacionadas aids, uma vez que contam com cobertura da imprensa. Considera que no momento h uma confuso de papis. Contudo, por um outro lado, avalia que h amadurecimento poltico suficiente no movimento, permitindo que governo e sociedade civil se juntem e elaborem polticas pblicas. No que se refere relao ente a sociedade civil e instncias governamentais de luta pela cidadania e direitos humanos, julga que existe uma verdadeira relao de parceria. Porm as ONG superaram o Governo. Tambm defende que as ONG/aids deveriam ter assento no grupo ministerial de trabalho de combate explorao infantil. Relativiza a possvel perda de autonomia das ONG/aids a partir do financiamento das aes polticas, feito pelo Programa Nacional de DST e Aids, nos seguintes termos: S perde a autonomia quem nunca teve. Uma entidade que perde a autonomia porque tem o financiamento, na realidade ela nunca teve autonomia, porque ela no sabe quem ela , o que est fazendo. importante ter um norte, uma misso institucional para se compreender como o financiamento poder contribuir no alcance das metas institucionais e no inverter essa relao.

317

E.4. PELA VIDDA Pela Valorizao Integrao e Dignidade do Doente de Aids

1) Nome da Organizao:

GRUPO PELA VIDDA Pela Valorizao Integrao e Dignidade do Doente de Aids. So Paulo. de 1989. 1989.

2) Cidade/Estado:

3) Data da Fundao: agosto

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao

uma organizao no-governamental, uma instituio privada, de fins pblicos, sem fins lucrativos, que realiza aes baseadas no trabalho voluntrio, fundamentadas na solidariedade. Organizao de prestao de servios, defesa de direitos e preveno.
6) Contato

gpvsp@uol.com.br Fone: (11) 3656-45-01

7) Situao quanto sede:

sede prpria. na sede.

8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao:

profissionais do sexo e movimento gay.

10) rea de atuao prioritria

Preveno de DST/HIV/aids, Assistncia a portadores do HIV e/ou vivendo com aids, Direitos Humanos, Profissionais do Sexo Masculino, Ativismo e Comunicao.
11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Nacional e Municipal.

Combater a marginalizao, clandestinidade e solido em que se

318

encontram os soropositivos. Combater as discriminaes de que so vtimas, defendendo sempre que necessrio os seus direitos civis. Acompanhar de modo crtico as iniciativas da sade pblica e privada no combate epidemia da aids. Promover a informao e a preveno da infeco pelo vrus, com ateno para as necessidades de informao das pessoas j infectadas. Criar espaos abertos para as pessoas que vivem ou convivem com a aids, onde possam trocar experincias. Encorajar, de todas as maneiras, a completa integrao social dos portadores do vrus HIV, doentes ou no, e lutar por sua plena cidadania. Tornar a discusso em relao aids mais acessvel e instrumento de ativismo e cobrana, por meio da defesa de direitos dos portadores de HIV; produo de informaes (publicaes e internet); preveno dirigida a populaes vulnerveis e ativismo poltico.
13) Pblico-alvo

Soropositivos e familiares, homossexuais masculinos, profissionais do sexo e populao em geral.

14) Atividades Principais

Ch positivo reunies de convivncia; Projeto de preveno aos homossexuais; Mil estrelas trabalho de profissionalizao dos travestis; Distribuio de material informativo; Distribuio de preservativos para pblico-alvo dos projetos; Assistncia jurdica; Grupos de convivncia e de auto-ajuda, voltados para soropositivos, seus amigos, familiares, companheiros.
15) Programas e projetos em curso

Projeto GAYS Projeto Profissionais da Noite do Sexo Masculino e Travestis; Projeto Ch Positivo; Projeto Assistncia Jurdica; Projeto Home Page.

319

16) Trabalha apenas com aids:

Sim.

17) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Cadernos PELA VIDDA; Material informativo distribudo nos projetos; Peridicos, publicaes.
Histrico da ONG

18) Origem da Instituio

O PELA VIDDA surgiu em 1989 no Rio de Janeiro, foi fundado pelo Herbert Daniel com a participao do Betinho e de vrias pessoas. Alguns meses depois foi fundado um Ncleo do PELA VIDDA/Rio em So Paulo. O Grupo PELA VIDDA/So Paulo contou, inicialmente, com a colaborao de Jorge Beloque, Jacks, Buchara, juntamente com Pedro de Souza, Julio Gaspar que eram dois jornalistas e outras pessoas. Inicialmente, a organizao funcionava, em espao cedido, dentro do GAPA. um grupo que tem por objetivo a defesa dos direitos civis da pessoa, ativismo poltico, dar visibilidade aos direitos das pessoas vivendo com HIV/aids. Dedicado a dar visibilidade s informaes, trazendo informaes mais mdicas, mais tcnicas para uma linguagem mais acessvel e fazer disso tambm um instrumento de ativismo, de cobrana. Tambm assumiram a preveno para homossexuais, para profissionais do sexo, michs e travestis, preveno e prestao de servios para as pessoas vivendo com HIV/aids, e muito a questo da convivncia e da auto-ajuda, uma convivncia voltada no exclusivamente para soropositivos, tambm os amigos, familiares, companheiros.
19) Motivao da organizao para trabalhar com DST/aids

A questo da defesa dos direitos dos portadores de HIV/aids.

20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

O Grupo PELA VIDDA possui recursos financeiros provenientes de doao de pessoas fsicas, patrocnios pontuais e convnios com rgos pblicos. Conta com financiamentos formais da UNESCO e UNODC,

320

por meio do PN DST e Aids, de Agncias Privadas de Cooperao Internacional, como a Fundao Ford. Em vrios momentos o Grupo no teve financiamentos governamentais, s vezes por dificuldades prprias, outras vezes por no existir o financiamento disponvel, ou mesmo, por escolher no ter o governo como financiador de suas atividades. Houve momentos que, para realizar as atividades de uma forma mais organizada, para fazer publicao, para fazer projeto de preveno para os homossexuais de forma mais ampliada, era necessrio o financiamento. Ento conseguamos parceria com a ABIA e com o PELA VIDDA/Rio, com o patrocnio da Fundao Ford. A ONG no interrompe as suas atividades em razo da falta de recursos. Nessas ocasies utiliza a estratgia de conscientizar os seus membros para a realizao de rateios no Grupo. Tambm realiza festas, almoos para a manuteno das atividades e da sede.
21) Recursos Humanos

O Grupo PELA VIDDA de So Paulo optou pela no profissionalizao da ONG. J tivemos um PELA VIDDA formado por um quadro de pessoas com formao mais intelectualizada, mais acadmica, pessoas com nvel superior. Isso foi mudando. Hoje o perfil muito mais de pessoas que tm capacidade de liderana e de agregar os voluntrios ou os agentes do que necessariamente pessoas de formao para executar alguma coisa; eu diria que hoje, o quadro mais de tarefeiros, so lideranas um pouco mais operativas; colocar a casa em ordem e colocar os projetos nas ruas com qualidade.
22) Metodologia de Trabalho

O Grupo PELA VIDDA/SP no conta com um quadro de recursos humanos que possa avaliar as aes implementadas. A ONG carece de militantes e voluntrios mais hbeis para lidar com projetos e o pblico: Temos uma carncia de avaliar o que se faz. Faltam quadros e pessoas da universidade ou que tenham um pouco essa noo de acompanhar e avaliar.

321

23) Articulao Poltica

O Grupo PELA VIDDA/SP integra os seguintes fruns: ONG/Aids, HSH e o de Patologias e Deficincias. Em termos nacionais so filiados ABONG.
24) Parcerias

As principais parcerias polticas so estabelecidas com a Coordenao Estadual de DST e Aids, Coordenao Municipal de DST e Aids, Ministrio Pblico, ONG/aids e outros movimentos sociais.
25) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

A ONG participou da elaborao das polticas pblicas governamentais referentes ao acesso a diagnstico precoce, a medicamentos, a tratamento, a insumos de preveno, capacitao de ONG, em direitos humanos/cidadania e oferta de teste HIV no pr-natal. Integra o Conselho Nacional de Sade e participa freqentemente dos ERONG e ENONG, desde sua fundao.
26) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

O Grupo considera que a sustentabilidade financeira vem ocorrendo por intermdio de financiamentos governamentais efetivados a partir de concorrncia pblica, de venda de produtos e de servios executados por ONG que se profissionalizaram, e por apoio de entidades financiadoras do exterior. Defendo que sustentabilidade seja feita com recurso pblico mesmo porque legitimo e vivel. A dificuldade identificada pelo Grupo est relacionada ao aumento das atividades e das demandas polticas, da ausncia de disponibilidade de recurso. Alm disso, h a perda de quadros de lideranas do movimento. Por outro lado, no campo das fortalezas, destaca a organizao do movimento e a fora do ativismo: Muitos ativistas j morreram ou, esto no governo, em organismos internacionais ou saram do movimento em propores muito menores do que entraram na militncia. O movimento alm de estar mais organizado tem momentos em que todos param suas agendas consultivas ou executivas para funcionar no ativismo e reivindicar, alm de terem espaos propcios para isso nos ENONG e ERONG.

322

27) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

O Grupo PELA VIDDA/SP destaca, inicialmente as implicaes positivas do financiamento do Programa Nacional de DST e Aids. Nesse sentido d nfase na questo da prpria sustentabilidade das ONG envolvidas no enfrentamento da epidemia de HIV/aids, em termos tcnicos e polticos. O grupo conseguiria viver, mas sem os projetos no conseguiria ter a qualidade e extenso que tem hoje; a sustentabilidade depende do dinheiro pblico, que pertence sociedade tambm, que dinheiro muito bem empregado. No campo das implicaes negativas, destaca a dependncia do financiamento do Estado, que interfere na agenda executiva e na consultiva, sacrificando assim as aes de controle social e de ativismo poltico. No contexto da relao entre governo e sociedade civil organizada que se estabeleceu como resposta para a epidemia, o Grupo defende que o trabalho no campo da aids deveria ser feito por financiamento pblico, e no pelo Banco Mundial, ou por iniciativas privadas. Considera o SUS como o principal financiador e que a sustentabilidade passa por uma discusso poltica que redundaria num aporte maior para a atividade civil, j que o controle social exercido por meio das ONG. Pondera assim que o modelo da aids pode servir s demais lutas pela efetivao do Sistema nico de Sade. O PELA VIDDA/SP faz duas crticas ao governo, em termos da construo dessa relao, uma relativa ausncia de avaliaes eficazes, tanto das aes implementadas quanto da destinao dos recursos comprometidos. A outra se refere forma como as relaes tm se dado, pois o Programa Nacional dificulta muito o dilogo entre as instncias, sobretudo, se houver, por parte de alguma ONG, crtica ou cobrana um pouco mais severa: na maior parte do tempo a parceria fundamental, para que se avance, mas falta a diviso dos papis e a compreenso do quanto o outro tem direito de pensar, de reclamar. Acrescenta que a relao entre a sociedade civil organizada e as instncias governamentais na luta pela cidadania e direitos humanos depende do equilbrio de quatro agendas: 1) a agenda consultiva: relao do movimento com os programas oficiais e com o poder executivo, no que toca s polticas de aids; 2) agenda executiva dos projetos, o que implica tambm o relacionamento da ONG com o poder pblico, e vai desde a corrida da concorrncia pblica prestao, apresentao e execuo do projeto, incluindo tambm a prestao de contas

323

 avaliao; 3) a agenda do controle social que engloba as polticas de sade, do SUS e a reivindicao, exigncia de espaos de controle social nas polticas de aids; 4) a agenda do ativismo poltico, que vem deixando de ser propositiva para ser mais consultiva ou executiva, o que poder fazer com que a aids seja percebida como sob controle e pode ser banalizada.
E.5. GTPOS Grupo de Trabalho e Pesquisa em Orientao Sexual

1) Nome da Organizao:

GTPOS Grupo de Trabalho e Pesquisa em

Orientao Sexual
2) Cidade/Estado:

Cidade de So Paulo/SP. Oficialmente em 1989, mas iniciou suas atividades

3) Data da Fundao:

em 1987.
4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao: 6) Contato

1992.

Associao.

E-mail: gtpos@that.com.br Fone: (11) 3842-21-74

7) Situao quanto sede

Alugada. Pagam aluguel atravs de projetos financiados.

8) Locais onde so realizadas as atividades

Na sede da ONG, alm de palestras nas escolas, comunidades e centros de sades municipais.
9) rea de atuao

Movimento de Profissionais de Sade e Profissionais de Educao.

10) rea de atuao prioritria

Movimento de Crianas e Adolescentes; Preveno de DST/HIV/aids dentro do campo da sexualidade.

324

11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Nacional.

Capacitar profissionais de educao em sexualidade para trabalharem com crianas e adolescentes. Contribuir para a construo e implementao de aes crticas e inovadoras em relao sexualidade nos mbitos da educao, da sade e da comunidade, visando o bem-estar dos indivduos; Contribuir para a implementao de polticas pblicas para adolescentes e jovens, com nfase na garantia dos direitos sexuais e reprodutivos.
13) Pblico-alvo

Profissionais de sade e educao; crianas e adolescentes (de 5 a 18 anos)

14) Atividades Principais

Cursos e capacitao de profissionais da educao e da sade, em projetos na rea da sexualidade; Oficinas e capacitao de educadores e de adolescentes como multiplicadores pra a preveno das DST/aids; Elaborao e publicao de materiais educativos; Assessoria para instituies, empresas e profissionais da mdia.
15) Programas e projetos em curso

O primeiro projeto do GTPOS foi a implantao de orientao sexual na rede municipal de So Paulo com financiamento da Fundao MacArthur. Projeto com a colaborao de trs ONG para elaborao de um guia de orientao que, na poca, defendia o direito das crianas e dos adolescentes, a informao sobre sexualidade. Esse guia se tornou uma referncia sobre a sexualidade para faixa etria de quinze a dezoito anos. Tambm desenvolveram projeto sobre preveno em favela, financiado pela Petrleo Ipiranga: o que nos levou l foi a vulnerabilidade dos adolescentes pobres em relao aids. Esto iniciando um novo projeto com a Prefeitura Municipal de So Paulo para capacitar todos os professores das escolas municipais de ensino fundamental e de ensino infantil em sexualidade.

325

16) Servios oferecidos populao

Palestras, cursos, oficinas, assessoria e superviso para a implementao de aes e/ou projetos em sexualidade e preveno das DST/aids, por meio de projetos financiados e da venda de servios. Distribuio gratuita e venda de materiais educativos produzidos pela instituio.
17) Trabalha apenas com aids:

No.

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Desenvolveram um book no qual apresentam o alcance de seu trabalho Revistas; livros; peridicos; impressos; boletins; Conferncias; encontros; seminrios.
Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

Surgiu da associao de psiclogos, pedagogos e psicanalistas interessados no estudo das questes da sexualidade. Sua prioridade capacitar profissionais de educao em sexualidade para poderem trabalhar com crianas e adolescentes.
20) Motivao da organizao para trabalhar com DST/aids

De 1989 a 1992 se trabalhou no projeto de implantao de orientao sexual na rede municipal de So Paulo, que capacitou 1.100 educadores, e atingiu 16.000 adolescentes e muitas crianas na pr-escola. A questo da aids estava includa neste trabalho, mas se adverte que de forma secundria. Na medida em que a aids comea a ocupar um lugar de destaque, com maior visibilidade social, o GTPOS decidiu tambm investir nos nexos entre o debate sobre sexualidade e aids, ampliando a sua equipe para que fosse capacitada nessa rea e comeou a desenvolver projetos tambm em preveno: j estava clara a imbricao entre aids e sexualidade, a transmisso sexual e a importncia da interveno da sade pblica, ou seja, quem trabalhasse com sexualidade no poderia se omitir de vestir essa camisa e tambm se envolver nessa luta.
21) Sobre recursos e fontes de financiamentos

Conta com fontes de recursos financeiros diversificadas, a saber: Agncias

326

de Cooperao Internacional (Fundao MacArthur, Fundao Merc); ao de pessoas jurdicas (Ipiranga, Levis); convnios com rgos pblicos (Prefeitura Municipal); e com patrocnios pontuais. Basicamente, a captao de recursos feita por meio de financiamento de projetos. Empenha-se tambm na captao recursos junto a empresas que tenham interesse em investir na rea de atuao da ONG.
22) Recursos Humanos

No incio das atividades, a equipe era composta por pessoas que trabalhavam na rea de estudos sobre sexualidade. Com o crescimento do Grupo, as pessoas interessadas em se inserir na Instituio comearam a ser selecionadas e capacitadas pelos antigos integrantes. Atualmente, ainda h muitas solicitaes para o ingresso no GTPOS, contudo no h condies cotidianas favorveis que permitam a ampliao da equipe, visto que os interessados no apresentam disponibilidade para que nesse momento sejam realizadas as capacitaes necessrias para entrada na ONG.
23) Metodologia de Trabalho

Usa tcnicas participativas fundamentadas no trip corpo-gneropreveno. No mbito das atividades de acompanhamento e avaliao de suas aes, o GTPOS utiliza os servios de consultores externos. A entidade considera que com a orientao metodolgica utilizada h oportunidade do surgimento de temas diferenciados daqueles priorizados pela Instituio: corpo-gnero-preveno. Muitas vezes, os temas que emergem dessas discusses ficam fora da competncia da ONG, por serem muito especficos. A metodologia prioriza a realizao de oficinas e de cursos, sendo que as experincias da comunidade e dos profissionais so aproveitadas para a divulgao das informaes sobre a Instituio. Destaca-se que h nfase sobre o papel dos esteretipos de gnero na construo da vulnerabilidade. As discusses proporcionadas pelas oficinas e cursos permitem a reflexo a respeito do exerccio da sexualidade.
24) Articulao Poltica

Possui representao no Frum de ONG/Aids local. Faz parte do Consrcio Latino-Americano de Contracepo de Emergncia e tambm filiado ABONG.

327

25) Parcerias

Declara que no tem perfil militante, muito embora tenha contribudo na configurao dos parmetros nacionais em orientao sexual. Tem parcerias com a Coordenao Estadual de DST e Aids; Secretarias Municipais de Sade; Secretaria Municipal de Educao; Coordenaes de Programas; Ministrio da Justia; ONG/aids; ONG/mistas; Instituies Privadas; outros Programas e/ou Secretarias do Ministrio da Sade.
26) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

Participou da elaborao de polticas pblicas referentes capacitao de ONG.

27) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

Desde sua fundao, conta com o apoio da Fundao MacArthur. No entanto, com a sada desta Fundao do Brasil, a entidade est se defrontando com um grande desafio, considerado substancial. Tambm conta com apoio de instituies da iniciativa privada, tais como a Ipiranga e a Lewis, alm de convnio com a Prefeitura Municipal. H bastante preocupao com a descentralizao dos recursos destinados ONG, por parte do Programa Nacional de DST e Aids. A descentralizao at onde a gente enxerga ainda no se instalou. As ONG ainda precisam da parceria do Estado e o Estado precisa da parceria das ONG. As ONG tm uma agilidade, uma plasticidade, uma elasticidade, e o Estado se engessa de alguma forma. Eu acho meio temerrio que isso v ser diludo.
28) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

No campo das implicaes dos financiamentos direcionados para as DST/aids no que diz respeito s prioridades das agendas da Instituio, o GTPOS afirma ter participado de todas as concorrncias do PN DST e Aids, contudo ressalta que as verbas so sempre muito enxutas, no havendo contrapartida para a instituio. Enfim, a gente trabalha com uma tabela bem apertada com convnios do Estado. Por outro lado, considera que uma oportunidade de desenvolverem projetos interessantes nessa rea. Considera como xito da ao brasileira, o dilogo e a parceria entre as ONG e o governo. Um outro ponto levantado como um fator para o sucesso do programa: a criatividade, a ousadia e a responsabilidade de ambos os

328

atores, no sentido terem assumido as aes necessrias, justificadas epidemiologicamente, buscando enfatizar as populaes mais vulnerveis. No aspecto da relao entre a sociedade civil e as instncias governamentais no mbito das respostas para a epidemia, pondera que, sem dvida, houve uma parceria de grande qualidade com o PN DST e Aids reconhecida internacionalmente. No mbito estadual e municipal infere que essas aes tiverem menor visibilidade: to raro que a gente veja governos fazendo polticas conseqentes e comprometidas com o que h de mais avanado a ser feito, eu acho que esse mrito no se pode tirar das polticas de aids em nvel federal e em nvel estadual. Em nvel municipal eu no saberia te dizer da atual gesto. Aponta que existe um desafio da descentralizao dos recursos para os estados e municpios, que ameaa a sustentabilidade de todas as ONG, no somente de ONG/aids: Eu acho que as ONG ainda precisam da parceria do Estado, na questo da descentralizao que est sendo colocada. Eu no sei o que vai acontecer com a descentralizao, com a diminuio de recursos, de verbas, a questo da auto-sustentabilidade das ONG. Eu acho que o que foi feito nesses ltimos anos foi um bom trabalho. O que me parece que a questo da descentralizao est dando trabalho para todo mundo, como que eles vo se articular municpio, governo e federao. Eu acho que isso independe de ter uma rea de aids, uma questo de como se faz uma coisa nova. Quanto relao entre sociedade civil e instncias governamentais na luta pela cidadania e direitos humanos, d nfase interessante proliferao de instituies, de parcerias, de projetos e de iniciativas nessa direo: contra a violncia, em defesa de pessoas portadoras de necessidades especiais. No entanto, faz a ressalva de que h muita ao de boca em muitos campos, que no tornam necessariamente essas iniciativas em mudanas prticas. Avalia que os financiamentos do governo no se traduziram em uma limitao para a ONG.

329

E.6. GAPA/SP Grupo de Apoio Preveno aids

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

GAPA Grupo de Apoio Preveno Aids de So Paulo

So Paulo/SP. 27/04/1985. 1985.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao: 6) Contato

Associao.

Fone: (11) 3335454 gapabrsp@vento.com.br www.gapabrsp.cjb.net

7) Situao quanto sede

A sede cedida, atravs de parceria com a Ao e Cidadania. Ocupam um espao que pertence Secretaria Estadual da Sade.
8) rea de atuao

Preveno s DST e aids; assistncia aos portadores de HIV/aids e Direitos humanos.

9) rea de atuao prioritria:

HIV/aids. nacional, estadual, regional e municipal.

10) rea geogrfica de atuao: 11) Objetivos Gerais

Educao, informao e preveno das DST/aids; Contribuir para construo de polticas pblicas de sade em HIV/aids; Assistncia social e garantia dos direitos humanos em HIV/aids; e Atendimento social e orientao jurdica.

330

12) Pblico-alvo

Portadores de HIV/aids e seus familiares, profissionais do sexo, homens da construo civil e populao em geral.
13) Atividades Principais

Atendimento social (dirio) por meio de agendamento; orientao jurdica; trabalho com profissionais do sexo (feminino); auxlio alimentao (doaes s famlias cadastradas mensalmente). Na assistncia o pblico que vive com o HIV/aids. O Servio Social atende fornecendo qualquer tipo de informao, aconselhamento e encaminhamento. No Departamento Jurdico, atendem as pessoas que desejam orientao/auxlio jurdico por discriminao, por falta de medicamento. J na parte da preveno, ns temos um trabalho especfico com profissionais do sexo. Com operrios da construo civil e a populao em geral por meio de palestras e oficinas e workshops onde a gente firma parcerias com escolas e empresas.
14) Servios oferecidos populao

Atendimento social; palestras; oficinas; workshops; visitas domiciliares; assistncia jurdica e psicolgica; auxlio alimentao, que recebem atravs de doaes e so destinadas s famlias cadastradas mensalmente em visitas domiciliares. Departamento de Arquivo e Documentao, aberto ao pblico diariamente, principalmente para os estudantes de nvel mdio que o procuram para fazer trabalhos, consultas e pesquisa.
15) Trabalha apenas com aids:

Sim.

16) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Revistas, livros, peridicos, vdeos, impressos; Palestras, oficinas; workshops; Articulao nos fruns Elaboram documentos, participam de seminrios, congressos, conferncias, encontros como Rede GAPA, pois isso traz mais visibilidade e fora poltica

331

Histrico da ONG

17) Origem da Instituio

Pela ao de pessoas da sociedade civil, da rea de sade, profissionais liberais e pessoas que trabalhavam em outros movimentos sociais (movimento gay e sindicatos da sade).
18) Motivao da organizao a trabalhar com DST/aids

Falta de polticas pblicas na rea de aids, falta de informao sobre a aids e assistncia aos portadores de HIV/aids na poca.

19) Sobre recursos e fontes de financiamentos

Tem como fontes de recursos, agncias de cooperao internacional, convnios com rgos pblicos, patrocnios pontuais, doaes de pessoas fsicas e de pessoas jurdicas. Destaca que os primeiros apoios financeiros foram provenientes de convnios firmados. Posteriormente contou com as fundaes internacionais e depois as parcerias com as secretarias e coordenao nacional, a estadual e a municipal. Relatam que as parcerias pontuais promovem, fundamentalmente, os eventos que realizam. A organizao tem tentado, ao longo dos anos, vrias estratgias de captao de recursos. Algumas bem sucedidas, contudo, a maioria no. Uma das estratgias a criao de parcerias com outras instituies privadas ou no. Estamos tentando descobrir uma forma eficaz, mas no descobrimos ainda. O que temos feito so parcerias pontuais que tem dado resultado. onde conseguimos recursos para manter a instituio por dois ou trs meses, e a fazemos outra parceria pontual que vai aparecendo. Como no temos gastos elevados, por conta de no precisarmos pagar aluguel, condomnio e apenas um funcionrio contratado. Isso o suficiente para manter os gastos da instituio. Quanto ao material grfico, que no bancado por projetos, principalmente governamentais e agncias financiadoras, fazemos parceria privada. De algum tempo para c, algum material de preveno e material grfico temos bancado com parcerias pontuais tipo: SENAI, SESC e outras instituies que so sensveis causa.

332

Uma outra estratgia a realizao de bazares itinerantes, oficina de corte e costura, que esto sob a responsabilidade de voluntrios da instituio que no fazem parte da diretoria. Alm disso, a Instituio possui projetos no financiados e que so auto-sustentveis.
20) Recursos Humanos

Oferece treinamento especfico para todos os voluntrios que ingressam na instituio. Tal treinamento repensado a cada ano pela equipe. Tambm existe um curso de multiplicao em preveno em DST/aids, exigido para todo voluntrio que est chegando instituio. A Entidade informa que a capacitao dos profissionais ocorre por meio de participao em seminrios.
21) Metodologia de Trabalho

Segundo informaes do GAPA/SP, o Servio Social tem um planejamento trimestral em que decidem as atividades (reunies, oficinas) e os atendimentos (visitas domiciliares). Tambm so realizadas oficinas para profissionais do sexo. Realiza reunies quinzenais e nesses espaos faz o planejamento, pauta as discusses.Tem um processo sistemtico de avaliao anual no espao de uma reunio estratgica onde avaliam as aes ocorridas durante o ano. O GAPA/SP considera que muitas pessoas e instituies continuam pensando que somente os homossexuais, usurios de drogas, profissionais do sexo so populaes de alta vulnerabilidade e no atentam para a populao em geral. A dona de casa, a adolescente, o trabalhador tambm pertencem a grupos de alta vulnerabilidade. Vulnerabilidade tudo aquilo que desconhecemos e que temos pouco conhecimento e pouco domnio. Um trabalhador ou um profissional liberal, que leva sua vidinha heterossexual e que est longe dessa discusso de DST/HIV/aids e no tem essa discusso introjetada no seu cotidiano, sabe das coisas muito por cima porque ouve falar na mdia, na TV, no carnaval ou v um cartaz no carnaval ou no dia 1 de dezembro esse cara para mim de alta vulnerabilidade porque ele no est sensvel a essa questo. Na rea jurdica, verifica-se que os usurios e usurias da ONG foram discriminados no trabalho e ficam desesperados e inseguros quanto sobrevivncia.

333

Segundo a instituio, o principal desafio no campo da diminuio dos riscos na populao beneficiria empoder-la, com relao falta de informao e necessidade de reivindicar melhor atendimento em sade e assistncia. A estratgia adotada para que essa populao enfrente e supere essas dificuldades so as oficinas e grupos focais. Os aspectos considerados pelo GAPA/SP como inovador nas aes desenvolvidas pela ONG a promoo de discusso de polticas pblicas, por meio de parcerias com outros movimentos sociais (movimento de mulheres, populao negra, homossexuais, conselhos estaduais e federais de sade). Voc tem outros atores e outros parceiros. por isso que a gente vem tentando aumentar a visibilidade de tudo isso que estamos falando e a prpria visibilidade da instituio. Isso ocorreu com o prprio movimento social e os movimentos que trabalham com aids. Temos um frum estadual (que foi o primeiro frum do pas). Tem os encontros estaduais, nacionais. Isso causa um impacto muito grande. Eu acho que no causa o impacto que ns queramos que causasse. Hoje vivemos em um contexto em que voc tem outras prioridades nesse pas alm da aids. Voc tem o Fome Zero, voc tem a violncia domstica, a policial. Agora, depende muito do movimento estar pautando essa prioridade (da aids) com outras organizaes. O movimento est a para isso no deixar que a aids caia no esquecimento. Voc tem aids em todos os segmentos, na segurana pblica, nos presdios. Acho que o papel do movimento social organizado estar pautando a aids, e para a discusso estar percorrendo em conjunto com esse segmento para no cair no esquecimento, por isso as parcerias com outros segmentos so muito importantes.
22) Parcerias

filiado ao Frum Mercosul e Laccaso, em mbito internacional. Isto traz visibilidade internacional, no s para o GAPA, mas para o movimento de forma geral. Nacionalmente so filiados ABONG. Integra o Frum de ONG/Aids de So Paulo. Estabeleceu parcerias com a Coordenao Estadual de DST/Aids; Coordenao Municipal de DST/Aids; Secretarias de Sade; Secretarias de Educao; Secretaria de Direitos Humanos; Ministrio da Justia; Ministrio Pblico; ONG/aids; ONG/mistas; Instituies Privadas; e outros segmentos dos movimentos sociais.

334

23) Incidncia em polticas sociais e polticas pblicas

A ONG participou da elaborao de polticas pblicas governamentais referentes ao acesso gratuito a medicamentos, a tratamento, a insumos de preveno e direitos humanos e cidadania. No campo da implementao das polticas pblicas e aes governamentais de combate ao HIV/aids, participam da avaliao do Aids I e II. Em nvel municipal esto inseridos na Comisso Municipal de Aids que foi formada h pouco (no final do ano passado) foi uma deliberao da ltima Conferncia Municipal de Sade. Dentro do Conselho Municipal de Sade, que trabalha junto com o programa municipal de sade, conseguiram pautar a discusso da Comisso Municipal de Aids: Foi uma vitria recente e tivemos uma participao efetiva do GAPA/SP. E em nvel estadual, tem participado efetivamente da construo da poltica de medicamentos, principalmente os medicamentos de ltima gerao que no esto disponveis na rede pblica. Tambm participam do Frum de DST/Aids e do Frum Estadual de Patologia. Em nvel nacional, representado no Conselho Nacional de Sade pelo GAPA/RS, que no representa s a Rede GAPA, mas todo o movimento de aids e outros comits assessores. Ocupa cadeira no Comit Jurdico e no Comit Assessor das Profissionais do Sexo.
24) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

Possui alguns departamentos que esto voltados para a sustentabilidade da instituio e participa de feiras, bazar. A sustentabilidade no dia-a-dia na parte administrativa sai de eventos, participao em feiras, parcerias em festas e campanhas de doaes. Doaes que vm de pessoas fsicas e jurdicas. Muitas vezes vm do prprio governo. Esse ano, estamos trabalhando com uma doao da Receita Federal. Com esses recursos, no em dinheiro, mas em mercadorias apreendidas, estamos garantindo a sustentabilidade da instituio at o final do ano. Fora isso tem os eventos que participamos e que garantem boa parte da nossa sustentabilidade diria como o pagamento de contas, telefone, condomnios, contas de luz, material de escritrio enfim, essa coisa toda. Na verdade a nossa sustentabilidade no o que pretendamos que fosse. No temos uma estimativa anual de arrecadao. Podemos avaliar que a gente tem tentado criar formas e mecanismos de uma forma mais tranqila, mas ainda

335

no conseguimos. Hoje, a nossa sustentabilidade um pouco precria, pois no temos como garantir o que vamos ter no ms seguinte. No posso fazer um planejamento semestral do que vamos gastar ou do que vamos arrecadar. Tudo muito imediato. As parcerias so feitas de imediato. Todos os eventos, surgem quase de imediato. No podemos prever uma sustentabilidade mensal. A Organizao informa que, desde 1995, participa efetivamente de debates, seminrios e treinamentos sobre capacitao de recursos, de sustentabilidade, portanto afirma que no existe nenhuma receita ou nenhuma frmula mgica. O que existe so diferentes realidades entre as ONG. As ONG tm que estar acompanhando o que est acontecendo. No podem ficar paradas ou estticas porque podem perder o bonde da histria. Para ns existe uma coisa que extremamente perversa, mas para a sociedade civil no . Hoje, tem vrias organizaes e um universo de pblico-alvo com as quais trabalham, como idosos, HIV, mulheres e que esto a competindo por esse mercado de diversas maneiras. Cada ONG tem que garantir o seu espao dentro desse universo para a capacitao de recursos. Tm que existir parcerias e tm que mostrar servio, at porque a competio dentro desse mercado muito grande! Pondera que o estado vem desenvolvendo e promovendo, h algum tempo, vrias aes e atividades de sustentabilidade, tais como seminrios e discusses, entre sociedade civil, instituies privadas, empresas, fundaes e o prprio estado. Entende que o estado no o nico responsvel para essas questes. A sociedade tem que se mobilizar e levar adiante essa discusso em parceria com o estado e no deixar que este tenha uma forma paternalista. O estado tem uma co-responsabilidade de seu interesse que as ONG se mantenham na ativa, tendo em vista a continuidade das aes de preveno, porque no tem a mesma abrangncia das ONG e da prpria comunidade. As principais fortalezas so os espaos conquistados e que vm conquistando em diversas esferas de controle social, seja nos conselhos municipais, estaduais e nacionais. Espaos que efetivamente tornam-se parcerias. Quanto s ameaas, a principal revelada pela ONG so os cortes na sade pblica de forma geral, que vo desde a rea de assistncia, educao, preveno e promoo sade, at a questo econmica que o pas atravessa, podendo gerar cortes para aes e para a sade pblica.

336

25) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

Considera que o financiamento possibilitou a ao tanto na preveno quanto na assistncia, contudo aumentou muito a competio entre as diferentes ONG. Quanto aos pontos negativos, no s para o GAPA, como tambm para outras instituies da regio, algumas aes ficaram muito dependentes de parcerias com o Estado e com o Ministrio da Sade. Por conta disso, muitas agncias de cooperao deixaram de financiar, principalmente as regies sul e sudeste especialmente So Paulo , pois estas regies apresentam um cenrio de possveis parcerias na rea privada muito maior do que em outras reas do pas. Quanto ao xito do Programa Nacional de Aids, o GAPA/SP destaca a articulao com a sociedade civil para vrias aes, principalmente na rea de assistncia. A entidade avalia de forma positiva a relao estabelecida entre sociedade civil e o governo. No entanto, quando a sociedade civil chamada apenas para validar um programa que o governo construiu, alega que h necessidade de se tomar cuidado. extremamente positivo e importante que essa parceria construda, se torne realmente uma parceria, ou ento tem que se tomar cuidado, pois o governo, s vezes, no estou dizendo que isso acontece diariamente, chama a sociedade civil apenas para validar um programa que o Estado ou o governo construiu.
E.7. GIV - Grupo de Incentivo Vida

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

GIV Grupo de Incentivo Vida

So Paulo/SP. Em 08/02/1990.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids

Desde o seu incio, foi idealizado com o objetivo de atender aos pacientes portadores de HIV/aids.
5) Tipo de Organizao:

Defesa dos direitos.

337

6) Contato

E-mail: giv@mandic.com.br / giv@giv.org.br Fone: (11) 5084-02-55 / (11) 5084-63-97

7) Situao da sede: 8) rea de atuao:

Cedida. Movimento gay e Movimento de mulheres. Portadores de HIV/aids e Direitos Humanos. Nacional.

9) rea de atuao prioritria:

10) rea geogrfica de atuao: 11) Objetivos Gerais

Propiciar melhores alternativas de qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV, tanto no mbito familiar, social como da sade fsica e mental, promovendo a integrao e a troca de experincia. Defesa dos direitos das pessoas vivendo com HIV; Prestao direta de cuidados; Atuao no mbito do controle social.
12) Pblico-alvo

Portadores de HIV/aids, familiares, crianas e adolescentes, populao em geral.

13) Atividades Principais

Acompanhar as polticas que esto sendo desenvolvidas em HIV/ aids; Reunio de Grupo de Vivncia Teraputica (GVT) ajuda mtua Oficinas sobre ativismo, controle social e cidadania; Cursos de informtica: com o intuito de capacitar pessoas para futura insero no mercado de trabalho, para trabalhar na sua casa, para que possa buscar a autogesto, sua sobrevivncia; Grupo Somos a questo da homossexualidade (identidade, direitos, comportamento, preconceito, auto-estima); Toque de mulher temticas femininas (auto-estima, sexualidade); Viver Criana crianas e adolescentes filhos de portadores de HIV/aids e crianas e adolescentes portadoras ou no (discute a convivncia na escola, na casa de apoio, na comunidade, a relao familiar, sexualidade);

338

Atividades culturais: bingos, churrasco, feijoada, com o objetivo de integrar as pessoas e resgatar a auto-estima. Essa atividade no tem fins lucrativos; Atividades pontuais: como curso de velas artesanais, sabonetes artesanais, panificao, doces; Durante o processo estimula-se a formao de grupo de trabalho para implementao de sistema cooperativo, visando o fortalecimento e busca de parcerias com a iniciativa privada, visando dar suporte para a gerao de renda e continuidade do processo.
14) Programas e projetos em urso

Aes de Sustentabilidade Tem como objetivo promover o desenvolvimento institucional a fim de sustentar e qualificar as aes desenvolvidas pelos voluntrios e profissionais, junto s pessoas vivendo com HIV/aids. Para a execuo desse projeto contam com a colaborao de profissionais da instituio e de outros setores da comunidade, com o apoio financeiro da CN DST/ Aids do Ministrio da Sade e da UNESCO. Os objetivos do projeto so: Qualificar profissionais e voluntrios para desenvolverem aes relativas sustentabilidade tcnica, poltica tcnica, poltica e financeira; Fomentar a participao de voluntrios e tcnicos qualificados em cada setor especfico da instituio; Compartilhar interna e externamente as experincias do GIV na construo da sustentabilidade tcnica, poltica e financeira. So realizados treinamentos continuados para os voluntrios da instituio, contemplando trs mdulos: tcnico (oficinas sobre viso institucional, habilidades gerenciais, oficinas de atualizao em HIV/ aids, aulas sobre o histrico da aids e Gerenciamento Institucional, workshops de vivncia em grupo e de elaborao de projetos, cursos de habilidades especficas em atendimento telefnico, conduo de grupos e tcnicas administrativas); poltico (aulas sobre as instncias do controle social, oficinas de ativismo e estratgias de atuao); financeiro (aulas de gerenciamento financeiro, oficinas de captao de recursos e identificao de parceiros). Construindo Caminhos Esse projeto tem como objetivo melhorar a qualidade de vida, elevar a auto-estima e favorecer a instrumentalizao para a re-insero no mercado de trabalho em ateno s pessoas

339

vivendo com HIV/aids atendidas em centros de referncia da grande So Paulo. Projeto financiado pela CN DST/Aids e UNESCO. Projeto Viver Criana e Adolescente projeto desenvolvido pelo GIV com o intuito de contribuir para a formao de crianas e adolescentes solidrios, que respeitem a diversidade humana e a vida, e que tenham condies de enfrentamento da epidemia da aids. um espao aberto para qualquer criana e adolescente, mas, especialmente, para os que vivem com HIV/aids, os filhos e parentes de soropositivos e para aqueles que querem saber mais sobre a aids, ou como preveni-la e como ser mais amigo e solidrio com os portadores do HIV/aids, na escola, no clube, na comunidade. Alm do trabalho junto s crianas e adolescentes o projeto desenvolve atividades de formao de profissionais de sade e educao, aconselhamento para pais e bate-papo nas escolas. Projeto Toque de Mulher O objetivo contribuir para o empoderamento das mulheres vivendo com HIV/aids no Estado de So Paulo, abordando temas do cotidiano da mulher com aids como a auto-estima, autonomia, informaes sobre aids, sexualidade, transmisso vertical, relaes de gnero etc. Projeto Gerao de Renda/Captao de Recursos Com o propsito de implementar aes para a sustentabilidade institucional e ao mesmo tempo proporcionar gerao de renda a pessoas vivendo com HIV/ aids, ao longo dos anos. Desenvolvem trabalhos de oficina de costura, pintura de arte no papel, culinria, panificao, silkscreen, sapataria, grupo de fotgrafos autnomos. Projeto Metodologias Participativas em Relaes Externas e Sustentabilidade para ONG/aids desenvolvido por uma equipe tcnica do GIV Grupo de Incentivo Vida, Grupo Pela Vidda/ Niteri, Programa Municipal de DST e Aids de Praia Grande (SP) em parceria com a International HIV/Aids Alliance/Inglaterra atravs do apoio tcnico e financeiro, com o objetivo de oferecer algumas respostas s questes de sustentabilidade das aes contra a aids no pas contribuindo para a reduo do impacto da epidemia, atravs de respostas efetivas e sustentveis em seus trs nveis: tcnico, poltico e financeiro. O projeto contou at aqui com o apoio do Ministrio da Sade, CN-DST/Aids, Programas Estaduais DST e Aids de So Paulo/Rio de Janeiro e DKT do Brasil.

340

A metodologia participativa ocupou um lugar privilegiado ao longo de todo o processo, contribuindo para que os representantes das ONG se apropriassem do processo como parte da construo de uma alternativa conjunta para responder s questes de sustentabilidade tcnica, poltica e financeira. Projeto Corpo e Mente Em parceria com a ONG Lutando Pela Vida de Diadema, tem por objetivo ampliar o acesso e melhorar a qualidade do diagnstico, tratamento, assistncia e preveno da lipodistrofia em pessoas vivendo com HIV/aids, atendidos em centros de referncia da grande So Paulo. Projeto Encontro Desenvolvido por um grupo de trabalho formado por representantes de ONG ligadas ao Frum de ONG/Aids de SP, profissionais de sade, especialistas e representantes dos Programas Municipais de So Paulo e Jundia e Programa Estadual de DST/Aids de SP. O GIV faz parte da coordenao do projeto cujo objetivo o empoderamento e melhoria da qualidade de vida de crianas e adolescentes vivendo e convivendo com HIV/aids no Estado de So Paulo. Projeto Cidad Posithiva Busca atravs de suas aes, melhorar a qualidade de vida das mulheres portadoras de HIV/aids de todas as regies brasileiras, promovendo o fortalecimento individual e coletivo, estimulando as prticas de atuao social e o exerccio da cidadania. Com o apoio tcnico e financeiro da CN DST/Aids do Ministrio da Sade, o GIV em parceria com a Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/ Aids (RNP+) Ncleo Campinas/SP, RNP+/Porto Alegre, Grupo VHIVER/Belo Horizonte, Grupo ALIA/Londrina, Mulheres do Cabo/ Recife, Grupo Arco-ris/Braslia e ativistas de Natal e Roraima desenvolve o projeto em todas as regies do Brasil. Projeto CDI Informtica O GIV em parceria com o CDI (Centro para a Democratizao da Informtica) de So Paulo e a ONG japonesa PASSO inaugurou em dezembro de 2000 uma escola de informtica em suas dependncias. A proposta promover a incluso cidad atravs dos recursos da informtica com o desenvolvimento de habilidades voltadas para o manuseio de software, tendo como objetivo a sua utilizao nas relaes de trabalho e do convvio sociopoltico. Esse projeto subsidia outras iniciativas da instituio, como

341

por exemplo os Projetos: Construindo Caminhos, Captao de Recursos e Gerao de Renda. O curso tem espao prprio com sete computadores, cada um utilizado por dois alunos. A metodologia tem dinmicas e estratgias prprias que favorecem a mudana da realidade dos alunos e das comunidades nas quais esto inseridos, respeitandose sua construo histrica.
15) Servios oferecidos populao

Oficinas (cidadania, gnero, adeso ao tratamento, convvio familiar, HIV/DST/aids, sexualidade, gestao) e cursos (telemarketing, informtica, fotografia e tcnicas de vendas); atendimento psicolgico individual e em grupo; massagem; palestras; atividades recreativas; workshops; reunies abertas para qualquer pessoa que queira participar; reunies fechadas, somente para soropositivos; biblioteca. Oferecem um departamento cultural, principalmente procurado por estudantes universitrios para fazerem trabalhos de escola, pesquisas.
16) Trabalha apenas com aids:

Sim.

17) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Revistas, peridicos; Impressos; folders Congressos, conferncias, encontros, seminrios;

Histrico da ONG

18) Origem da Instituio

A organizao existe h treze anos. Fundada em 1990 por pessoas vivendo com HIV/aids que na poca no tinham acesso medicao e sequer um espao onde pudessem tratar das questes pertinentes ao viver com HIV/aids. Na busca por alternativas de sobrevivncia, de tratamento, por maior qualidade de vida, surgiu o Grupo de

342

Incentivo Vida GIV. Idealizado pelo psiclogo Jos Roberto Peruzzo, juntamente com outras pessoas que comearam a se reunir em sua casa. Com o tempo, esses encontros foram tomando dimenso maior, e atravs da ajuda de uma pessoa sensibilizada com a causa, conseguiram um espao cedido que ocupam at hoje. Nesses treze anos, o GIV cresceu muito quando comparado poca inicial quando atuava apenas como um grupo de ajuda mtua, mais um atendimento direto, atendimento psicolgico. Hoje o foco de suas aes est nas questes do ativismo e controle social, porm sem esquecer que a ajuda mtua necessria, assim como a melhoria da qualidade de vida dos portadores de HIV/aids.
19) Motivao da organizao a trabalhar com DST/aids

Diante da falta de tratamento para pessoas portadoras de HIV/aids, um grupo de pessoas resolveram buscar alternativas de convivncia com o HIV.
20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

O Grupo de Incentivo Vida possui fontes de recursos financeiros oriundos de doaes de pessoas fsicas, convnios com rgos pblicos, e patrocnios pontuais. Para a captao de recursos, conta com a contribuio mensal de alguns scios e apoio tcnico e financeiro dos membros da Instituio. Tambm promove festas, bazares e bingos para angariar fundos para a manuteno de suas atividades. Desta forma, h formas criativas para suprir os gastos financeiros, caso haja dificuldades nos financiamentos dos projetos. Possui sede prpria.
21) Recursos Humanos

A captao de recursos humanos feita na prpria sede, j que h uma busca continuada da entidade por pessoas vivendo com aids. A partir da demanda Instituio, so realizados treinamentos e workshops para aprofundamento do conhecimento do pblico atendido. A formao dos voluntrios continuada, para que haja maior integrao no Grupo e nas atividades implementadas. Com esse processo a ONG tem alcanado melhor desempenho institucional e pessoal dos voluntrios, frente s demandas que permeiam o contexto do enfrentamento da epidemia. Temos a preocupao de estar dando cursos de capacitao, resgatando sempre a questo da misso institucional, as metas que temos para atingir, e isso

343

muito importante. No final do ano passado, tivemos um treinamento para todos os voluntrios quando fizemos o resgate do histrico da instituio, a sua misso, as suas metas. Os scios passam por um processo de insero dentro da instituio. Inicialmente participam de uma reunio de novos. Aps essa reunio, cada membro passa por uma entrevista quando avaliado, tendo em vista principalmente a adequao ao perfil da ONG. Quando aparece a oportunidade de participao em algum curso ou capacitao externa, especialmente quando o tema sustentabilidade e/ou terceiro setor, procura enviar um integrante para manter a equipe atualizada nos debates importantes.
22) Metodologia de Trabalho

O GIV vem ocupando um papel decisivo no que diz respeito ao viver com HIV/aids, pois foi uma das primeiras organizaes no-governamentais a atender esse pblico especfico, muito embora, nos dias de hoje, no ser uma ONG somente de pessoas portadoras do vrus da aids. A Instituio vem servindo como um espao onde as angstias dos portadores e portadoras encontram continente acolhedor. Ainda uma realidade o enfrentamento de dificuldades como o isolamento devido discriminao e ao preconceito, medo de perda do emprego, ou mesmo dispensa para tratamentos. Uma pessoa que est sempre com medo de que algum perceba o que ela est fazendo, acaba no sendo produtiva, acaba ficando estressada e isso influencia na sua imunidade e acaba debilitando. Vai chegar uma hora que ela diz: Chega, eu cansei disso! E o que acontece? Ela deixa de ser aderente medicao e a comea a adoecer. Seria muito bom se pudssemos tratar dessa questo em qualquer ambiente, e dizer: Olha!, eu tenho HIV, mas eu estou aqui, eu sou igual a voc, eu trabalho!, Tomar o remdio na frente do chefe, e no precisar esconder isso de ningum. Melhoraria e muito a qualidade de vida dessas pessoas. E ter acesso s coisas bsicas que o ser humano precisa ter. O GIV foi a primeira organizao formada por pessoas que convivem com o HIV/aids, porque composta por pessoas que tm ou no o HIV/aids no sangue,

344

mas tm na alma. Assim uma instituio formada e dirigida por pessoas que sentem o problema da discriminao. O incio do grupo, a dificuldade, as limitaes dessas pessoas, a falta de esperana. Hoje temos essa esperana.
23) Articulao Poltica

A ONG integra o Frum de ONG/Aids de So Paulo, alm de ser filiada ABONG.

24) Parcerias

Desde 1994, o GIV vem promovendo vrias atividades no Japo, em parceria com a ONG japonesa CRIATIVOS. Nessa parceria tm-se como objetivos a preveno das DST/aids junto populao brasileira em trnsito naquele pas, assim como a melhoria da qualidade de vida de trabalhadores estrangeiros (brasileiros e latinos vivendo com HIV/aids) no Japo. As atividades desenvolvidas ocorrem simultaneamente e tambm envolvem profissionais de sade, rgos governamentais e no-governamentais, tanto do Brasil quanto do Japo. So realizados treinamentos, oficinas, intervenes preventivas, formao de rede entre pessoas vivendo com HIV/aids. Em 2001 a parceria foi ampliada envolvendo o GIV, CRIATIVOS e o Programa Nacional de DST e Aids do Brasil. Tambm tem parceria com a Coordenao Estadual de DST e Aids, a Coordenao Municipal de DST e Aids, outros Programas e/ou Secretarias do Ministrio da Sade e ONG/aids.
25) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

A ONG participou na elaborao das polticas pblicas governamentais referentes ao acesso a diagnstico precoce, a medicamentos, a tratamento, a insumos de preveno, capacitao de ONG e direitos humanos e cidadania. Possui como meta o acompanhamento das polticas que esto sendo desenvolvidas em HIV/aids, tais como a distribuio de medicao e de leitos hospitalares, a realizao de exames de genotipagem, enfim fiscalizar as organizaes governamentais Temos um trabalho corriqueiro de estar enviando ofcios para as secretarias, por falta de medicao, por falta de leitos hospitalares. Estamos com uma discusso acirrada, principalmente com a prefeitura do municpio de So Paulo que no dispe de leitos hospitalares para a aids.

345

Participa em diferentes redes ligadas a DST/aids: ocupa cadeira na Comisso Nacional de Aids; Comisso Municipal de DST e Aids; Comisses Estaduais de DST/Aids; Frum de ONG/Aids; Grupo de Trabalho sobre Organizao Governamental e Organizao No-Governamental no Estado de So Paulo; Comit de Vacinas, CONEP. Articula-se localmente com o Centro de Referncia Hospital Emlio Ribas, Casa da Aids, e CRT. Tambm integra o Conselho de Sade; e o Comit Assessor do PN DST e Aids. So vrias as instncias de que fazemos parte, sempre com a preocupao de estar inserindo os nossos membros voluntrios, independente de seu grau de instruo, preparados para participar dessas discusses. Constantemente estamos sendo convidados a participar de alguma comisso e de algum Frum. Quando no somos convidados, fazemos presso. Ento eu acho isso um grande avano. Eu acho que isso um papel importante. No d para ficarmos fechados dentro de quatro paredes, sem estar a par do que est acontecendo, principalmente no que diz respeito s polticas pblicas, no especificamente da aids, mas da sade como um todo. Acho que temos que lutar pela sade que, dentro dos princpios do SUS, um direito de todos. No colocamos a aids como uma coisa exclusiva. bvio que dentro da nossa linha de ao ela acaba sendo o foco principal. Temos a preocupao de nos mantermos dentro desses espaos para que possamos cobrar das autoridades, mas cobrar com competncia.
26) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

Segundo o informante, a sustentabilidade financeira tem sido um grande problema, no s para o GIV, mas tambm para outras ONG. Por isso, houve a preocupao de fazer constar no estatuto da Instituio total independncia de financiamento para projetos, pois o maior projeto o GIV. Quanto sustentabilidade tcnica, h preocupao de se capacitar membros voluntrios para as mais diversas instncias de controle social, para o acompanhamento das polticas para HIV/aids, tanto no municpio quanto no estado e no pas. A sustentabilidade financeira colocada em ltimo plano, aps a sustentabilidade tcnica e poltica: Se no tivermos sustentabilidade tcnica e poltica, no adianta ter dinheiro, porque voc no vai saber gastar e saber onde gastar. Para essa sustentabilidade tcnica, a gente tem a preocupao. Considera como ameaa para o movimento o repasse fundo a fundo, pois tal forma de descentralizao de recursos envolve a habilitao dos estados

346

para receber os recursos. As Secretarias de Sade e os Programas DST e Aids esto muito vinculados, esto submetidos ao repasse de recursos do Banco Mundial. Atualmente esse repasse vem na forma de incentivo, atravs da Portaria 2.313, que o Fundo a Fundo. Tal portaria foi publicada no ano passado, e at hoje existem estados que no se habilitaram para receber esse repasse. Sendo assim, o recurso retorna para o Fundo Global de Sade. A conseqncia dessa incapacidade administrativa faz com que o estado deixe de receber os recursos e, portanto, ficam impedidos de repassar para as ONG, comprometendo o desenvolvimento das aes na ponta. Do total desses recursos repassados ao estado, apenas dez por cento so destinados a projetos das ONG. Alm disso, as ONG enfrentam o problema da burocracia administrativa (elaborao de projetos e aprovao; infra-estrutura para o desenvolvimento do projeto), fazendo com que poucas tenham acesso. Se o prprio estado no se capacita para receber essa verba, o dinheiro volta para o fundo da sade, e as pessoas continuam morrendo com HIV/aids, continuam tendo que se deslocar para outras cidades. E mais, a questo da aids ainda vista dentro da sade como a prima rica. Tem que mudar essa poltica. Os municpios, os estados como um todo, tm que ser responsveis, tm que estar capacitados em um tempo hbil para receber esses recursos.
27) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

O Grupo de Incentivo Vida avalia que houve xito parcial das aes brasileiras de combate aids. Embora o Brasil tenha obtido o status de melhor programa do mundo baseado, fundamentalmente, na distribuio gratuita de anti-retrovirais. No entanto, h que se considerar que as desigualdades sociais e a pauperizao da epidemia faz com que um grande nmero de portadores e portadoras do HIV estejam sem acesso a outras condies de vida que influenciam diretamente no tratamento para o controle do vrus no organismo: so portadores e portadoras que no tm o que comer; no possuem empregos, vivem sem moradia, portanto, sem a qualidade de vida necessria para lidar com seus cuidados. Nessa perspectiva, o Grupo relata que grande parte do xito brasileiro ao acesso a tratamento se deve sociedade civil que sempre pressionou o Estado para que o direito a medicamento gratuito fosse uma realidade no Brasil. Avalia que houve muitos avanos na relao estabelecida entre a sociedade civil organizada e o governo em prol do controle da epidemia. Atualmente,

347

o Grupo participa dos espaos criados pelo governo, onde as ONG podem discutir de igual para igual os rumos das polticas pblicas para a aids. O GIV declara que, no Estado de So Paulo, existe uma relao excelente com o governo, pois so chamados para participar do processo de construo das polticas pblicas que sero implementadas. Porm observa que, muitas vezes, elas j vm prontas. Na prefeitura de So Paulo, durante oito anos, o Grupo verificou que houve um total descaso e sucateamento do que existia. Atualmente, se conseguiu ter uma comisso que foi formada no final do ano. Alm disso, foi realizada a primeira Conferncia Municipal de DST/Aids.

E.8. SOCIEDADE AMIGOS DA VILA MARA

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

Sociedade Amigos da Vila Mara

So Paulo/SP. 1969.

3) Data da Fundao:

4) Incio das atividades com DST/aids:1996 5) Tipo de Organizao: 6) Contato

Organizao comunitria.

Fone: (11) 6585-18-07 / 6585-44-55

7) Situao quanto sede: Tem 8) rea de atuao prioritria:

sede prpria

Preveno de DST/aids e Assistncia.

9) rea geogrfica de atuao: Grupo de Bairros: Vila Mara e Goianas/So Paulo. 10) Objetivos Gerais

Preveno s DST/aids e formao de multiplicadores comunitrios para a preveno, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas.

348

11) Pblico-alvo:

Populao em geral do bairro e bairros vizinhos.

12) Atividades Principais

Desenvolvimento da preveno entre mulheres, crianas e adolescentes, homens. atividades preventivas em DST/aids; distribuio de preservativos; oficinas; palestras em escolas e empresas. 13) Trabalha apenas com aids: No.
14) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Impressos; Encontros; Rdio Comunitria

Histrico da ONG

15) Origem da Instituio

A ONG surgiu em 1969, em funo do aparecimento dos movimentos, e est voltada para o bairro onde se localiza. Inicialmente era formada por grupos de lideranas do bairro que desejavam acompanhar o desenvolvimento local: Surgiu primeiramente com a preocupao de trazer melhoria para o bairro, porque essa regio era muito pobre e desorganizada, no havia asfalto, esgoto, iluminao precria. Conforme o tempo foi passando descobriram-se outras necessidades, comeamos a nos organizar e buscar parceiros para resolver as questes principalmente sociais.
16) Motivao da organizao para trabalhar com DST/aids

Pessoas ligadas aos movimentos de bairros, da igreja, da fbrica que trabalham na escola e participavam do movimento de mulheres se reuniram e comearam a refletir sobre a sade da mulher. Em 1996, uma psicloga props desenvolver oficinas de preveno, j que o ndice de contaminao entre mulheres estava aumentando. E assim deram continuidade a esse trabalho com o apoio do PN DST e Aids, a Coordenao Estadual de DST e Aids.

349

17) Sobre recursos e fontes de financiamentos

As fontes de recursos financeiros da Sociedade Amigos da Vila Mara so derivadas de doao de pessoas fsicas; de pessoas jurdicas; e de patrocnios pontuais. A estratgia de captao de recursos feita a partir da elaborao e financiamento de projetos. H contribuio dos scios, e tambm recebem apoio dos comerciantes locais.
18) Recursos Humanos

No que diz respeito capacitao de seus integrantes, conta com o apoio do Centro de Educao Operria (CEOP). Uma instituio antiga, bastante conhecida no campo das ONG que tm a funo de prestar assessoria para a formao de quadros profissionais. Tambm tm o apoio da Universidade Unicastelo para colaborar na formao de agentes comunitrios.
19) Metodologia de Trabalho

Busca avaliar suas aes. Realiza freqentemente avaliaes grupais, tentando identificar as percepes envolvidas no desenvolvimento do trabalho, bem como os obstculos relacionados ao cumprimento das metas estabelecidas institucionalmente. Um dos obstculos identificados vincula-se falta de informao, principalmente das populaes que vivem na periferia de So Paulo. Essa falta de informao acentua e agrava a vulnerabilidade do pblico contemplado com as aes da ONG. Um outro problema observado pela Instituio diz respeito ao seu esvaziamento, medida que as necessidades de seu pblico so atendidas. Portanto, h pouco compromisso com a entidade propriamente dita. O trabalho considerado profcuo, principalmente porque h uma grande preocupao com a elaborao dos projetos. A construo dos projetos sempre acompanha as necessidades percebidas na comunidade. Alguns fatores positivos so apontados: a melhora da auto-estima das mulheres, aumento na participao nos grupos e fortalecimento da comunidade.
20) Parcerias

As principais parcerias apontadas se do com a Coordenao Estadual de DST e Aids, Coordenao Municipal de DST e Aids, Coordenaes de Programas, ONG/aids e ONG/mistas, alm de outros segmentos dos movi-

350

mentos sociais. Conta com outros parceiros no desenvolvimento das aes, tais como a Universidade de So Marcos e a Universidade Unicastelo.
21) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

Participa dos Conselhos de Sade, das Comisses Estaduais de DST/Aids e do Conselho Intergestores.
22) A sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

A Sociedade Amigos da Vila Mara entende que a soluo para os desafios ligados sustentabilidade a constante busca por novos projetos e novos parceiros, incluindo o apoio dos comerciantes locais. No momento, est concluindo um projeto financiado pela UNESCO. Destaca como ameaa para a sustentabilidade a no-diversificao das fontes de financiamento. J no plano das fortalezas, sublinha o fato de ter a sua prpria estrutura para trabalhar e desenvolver seu trabalho, bem como a sua interlocuo com outras ONG.
23) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

Considera que houve influncia positiva do financiamento governamental dirigido s aes de DST/aids, pois com esses recursos foi possvel promover maior qualidade no trabalho cotidiano. Porquanto destaca a parceria com as organizaes no-governamentais do campo da aids, como o principal xito do Programa Nacional. Avalia que essa interlocuo no fez com que as ONG perdessem a sua autonomia, no entanto, ressalta que h dependncia ao Estado para a manuteno das aes de muitas ONG, em especial aquelas que no se inseriram bem no contexto comunitrio, j que dependem exclusivamente do governo. Pondera que precisa haver maior fortalecimento na rea de promoo de cidadania e de direitos humanos. Hoje se fala muito na questo de cidadania, de direitos humanos, mas a agenda relacionada a esses temas ainda muito tmida. necessrio que haja fortalecimento das ONG para que atuem mais incisivamente nesses campos polticos. No que se refere perda da autonomia das ONG em detrimento dos financiamentos do Programa Nacional, a Instituio Amigos da Vila Mara pondera que o fato vai depender das ONG: se a agenda poltica ou a agenda do trabalho da ONG tem apenas uma fonte de financiamento, torna-se

351

difcil constituir um campo de negociao favorvel das aes e recursos. Por essa razo, a Instituio analisa que se uma ONG tem um objetivo, uma misso e busca desenvolver aes com outros parceiros, alm daquilo que o governo possa oferecer, estar sempre garantindo a manuteno de suas aes.
E.9. FRUM DE ONG/Aids

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

FRUM DE ONG/Aids

So Paulo/SP.

3) Data da Fundao

Oficialmente fundada em 2 de julho de 1997, apesar de atuarem desde 1996.

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao

2 de julho de 1997.

Movimento social Entidade Civil sem fins lucrativos de carter humanitrio e representativo, de nvel estadual, que articulara as aspiraes das organizaes no- governamentais que atuem no mbito da pandemia da aids, distino religiosa, racial e ideolgicas, gnero e orientao sexual ou partidria, e a durao ser por tempo indeterminado.
6) Contato

E-mail: forumongsp@uol.com.br Fone: (11) 9800-94-84 / Tel: (11) 3334-0704

7) Situao quanto sede:

No tem sede prpria e tem se reunido em espao cedido provisoriamente ou em revezamento na sede das afiliadas.
8) rea de atuao prioritria

Polticas pblicas concernentes aids. Preveno de DST/HIV/aids. Assistncia a portadores do HIV e/ou vivendo com aids.

352

9) rea geogrfica de atuao

Estado de So Paulo. Seu carter estadual, sendo que a instncia maior de deliberao do movimento de luta contra a aids o Encontro Nacional (ENONG), realizado a cada dois anos. O ltimo foi em junho de 2003, em So Paulo.
10) Objetivos Gerais

Acompanhar mais de perto as polticas pblicas nas diversas instncias (gesto participativa) verificando o que se planeja e o que est sendo executado; alm de fortalecer a luta contra a aids; Incentivar e promover campanhas de preveno, apoio e educao; Orientar, acompanhar e denunciar qualquer tipo de violao das leis vigentes que prejudiquem os direitos e os deveres das associaes filiadas e nofiliadas ao Frum; Elaborar propostas conjuntas visando fortalecer a atuao da ONG perante as autoridades pblicas, civis e religiosas; Influir na legislao pertinente no sentido de conquistar e assegurar novos direitos e/ou alterar dispositivos contrrios ou prejudiciais preveno da aids, bem como de assistncia aos portadores (as) do HIV/aids; Intervir e participar no processo de formulao de polticas pblicas e sanitrias para que sejam definidas polticas de preveno e controle da aids, bem como de assistncia aos portadores (as) do HIV/aids; Denunciar todas as formas de omisso, transgresso e violao dos direitos humanos, civis, polticos e sociais, resultantes de discriminao aos portadores (as) do HIV/aids, e buscar mecanismos para responsabilizar e punir os (as) infratores (as) de tais prescries; Apoiar e repercutir as aes das entidades-membros, sempre que vo de encontro aos princpios do coletivo do frum, respeitando suas identidades, a autonomia e as dinmicas prprias.
11) Pblico-alvo:

Portadores de HIV, instncias governamentais e ONG envolvidas nessa questo. Acompanhamento e proposio/implementao

12) Atividades Principais:

de novas polticas.

353

13) Trabalha apenas com aids

Sim, mas no mbito da preveno. A ONG se articula com diferentes reas de conhecimento.
14) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Participao nas redes e fruns inter-redes, onde esto vrios outros segmentos; Peridicos, impressos; Encontros, seminrios.
Histrico Origem da Instituio

O Frum de ONG/Aids do Estado de So Paulo uma iniciativa pioneira e bem sucedida de controle social em HIV e aids, que tem sido reproduzida em diversos estados. Iniciou suas atividades em 1996, sendo oficializada a sua fundao em 2 de outubro de 1997. Em mbito de atuao estadual, conta hoje em todo o Estado com 162 organizaes no-governamentais filiadas. As reunies tm periodicidade mensal. A discusso democrtica e o encaminhamento conjunto norteiam as deliberaes do Frum, sem prejuzo autonomia de cada entidade. De mbito estadual, articula e concilia as aspiraes das Organizaes No-Governamentais que atuem no mbito da pandemia da aids, sem distino religiosa, racial e ideolgica, gnero e orientao sexual ou partidria. Com a funo de incentivar e promover campanhas de preveno, apoio e educao, orientar, acompanhar e denunciar qualquer tipo de violao das leis vigentes que prejudiquem os direitos e os deveres das associaes afiliadas ou no. Busca elaborar propostas conjuntas que visem fortalecer a atuao das ONG entre si e perante autoridades pblicas, civis e religiosas com o intuito de influir na legislao pertinente no sentido de conquistar e assegurar novos direitos e/ou alterar dispositivos contrrios ou prejudiciais preveno da aids e assistncia aos portadores do HIV/aids. No decorrer dos anos fortaleceu as articulaes das ONG/aids junto aos organismos pblicos atravs de denncias de formas de omisso, transgresso e violao dos direitos humanos, civis, polticos e sociais

354

resultantes de discriminao aos portadores do HIV/aids e buscou vrios mecanismos para responsabilizar e punir os infratores de tais prescries. Para aprimorar sua atuao foram criados seis fruns regionais ligados ao Frum Estadual de ONG/Aids: a) Movimento Paulistano de Articulao e Luta contra Aids MOPAIDS; b) Frum ONG/Aids do ABC Paulista; c) Frum ONG/Aids de Campinas; d) Frum ONG/ Aids da Baixada Santista; e) Frum ONG/Aids do Noroeste Paulista; f ) Frum ONG/Aids Zona Oeste da Grande So Paulo. A atuao dos ativistas da luta contra a aids no Brasil, que se inicia antes mesmo da instalao da epidemia no pas atravs dos grupos gays que exigiam respostas do governo para impedir sua chegada, contribuiu significativamente para que chegssemos s conquistas atuais, tanto no campo da preveno como no da assistncia fundamentando as discusses na perspectiva dos direitos humanos. Apesar de algumas atuaes solitrias, a grande maioria dos ativistas em aids se articulou em grupos para uma melhor e maior possibilidade de se chegar aos resultados almejados. As ONG/aids se constituram nessa perspectiva da busca coletiva por respostas mais eficazes e visando o comprometimento dos governos e sociedade com a preveno e assistncia s pessoas vivendo com HIV/aids.

F. RIO GRANDE DO SUL F.1. GAPA/RS - Grupo de Apoio Preveno Aids no Rio Grande do Sul

1) Nome da Organizao: GAPA/RS Grupo de Apoio Preveno Aids

no Rio Grande do Sul

2) Cidade/Estado:

Porto Alegre/RS

3) Data da Fundao: 3/4/1989. 4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao:

1989

Associao.

355

6) Contato

gapars@zaz.com.br Tel: (51) 3221-63-63

7) Situao quanto sede

cedida pela Secretaria da Sade do Estado. A casa alugada pelo Estado, mas a famlia dos proprietrios est querendo retomar a casa. S que foi reformada por um projeto que a ONG fez com o Ministrio da Sade, complementado por um projeto do Estado. No pagavam gua, nem luz, mas receberam carta de que vo ter que comear a pagar a luz.
8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) rea de atuao

Sede da ONG.

Profissionais do sexo masculino e feminino e movimento de mulheres.

10) rea de atuao prioritria

Preveno em HIV/aids e apoio a pessoas portadoras do HIV e/ou vivendo com aids.
11) rea geogrfica de atuao: Estadual. 12) Objetivos Gerais

Promover a reduo da infeco pelo HIV atravs de aes de preveno e lutar pela garantia dos direitos das pessoas atingidas pela epidemia da aids. Constituir-se num referencial regional em programas de preveno do HIV e de apoio s pessoas que vivem com aids.
13) Pblico-alvo

Soropositivos e familiares, profissionais do sexo feminino e a populao em geral.

14) Atividades Principais

Trabalhos de preveno e apoio s pessoas afetadas pelas DST/ HIV/aids, atravs de planto de atendimento pessoal e telefnico; Atendimento jurdico e psicoteraputico;

356

Grupo de mtua ajuda para pessoas que vivem com HIV/aids; Grupos de adeso ao tratamento anti-retroviral; Cursos de capacitao para pblicos interno e externo; Visitao hospitalar; Interveno comportamental entre profissionais do sexo e mulheres; Campanhas e materiais informativos; Pesquisas na rea jurdica;
15) Programas e projetos em curso

Projeto de preveno do HIV/aids com mulheres em geral. Projeto de cooperao de vacinas com a Secretaria de Sade Estadual, para montar um stio de vacinas em Porto Alegre, que uma das cidades que vai entrar com testagem de vacinas no Brasil. Projeto especfico de vacinas para o acompanhamento e treinamento.
16) Servios oferecidos populao

Atendimento pontual para aconselhamento, repasse de informaes e encaminhamento, pessoal ou pelo telefone atravs do Disque Solidariedade; Servio de atendimento teraputico (individual e grupal); Trabalho de preveno do HIV/aids com homens, mulheres e travestis que se prostituem; Visitao a pessoas que vivem com aids, que esto hospitalizadas; Informao e repasse de preservativos masculinos; Capacitao de novos voluntrios e capacitao e re-capacitao interna e externa; Organizao de eventos, materiais informativos e campanhas; Planto de acolhimento das necessidades ligadas aos direitos das pessoas vivendo com HIV; Centro de Informao e Documentao; Espao de troca e convivncia para pessoas que vivem com HIV/aids e informaes; Elaborao e produo de materiais; Representatividade da categoria em diversos fruns.
17) Trabalha apenas com aids:

No.

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

357

Campanhas e materiais informativos para o pblico em geral e populaes especficas; livros, textos, impressos, folders, jornal bimestral, congressos, conferncias, encontros e seminrios.
Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

Declara que, pela inconformidade com a forma de atendimento e nas limitaes deste atendimento, surge a disposio de lutar e mesmo de formar uma organizao nos moldes de algumas j existentes no Brasil. A assemblia que marca a fundao do GAPA/RS aconteceu no salo da Igreja Luterana da Reconciliao, reunindo mais de trinta pessoas, entre elas diversos religiosos luteranos, profissionais de sade do nvel central e da rede pblica prpria e conveniada, homens homossexuais, hemoflicos, soropositivos, doentes de aids e seus parceiros, familiares e seus amigos. Essa composio inicial deu o tom das primeiras reivindicaes e aes do grupo: uma preocupao em garantir atendimento adequado e digno para as pessoas doentes de aids.
20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

As fontes de apoio financeiro da instituio so advindas de convnios com rgos pblicos, agncias de cooperao internacional, doao de pessoas fsicas e patrocnios pontuais. Quanto s estratgias adotadas pela organizao para a captao de recursos, esto formando uma equipe para trabalhar com o assunto, em particular a captao atravs de eventos. Esto tentando montar uma Sociedade de Amigos do GAPA, que objetiva captar doaes de uma forma mais sistemtica. Tambm desenvolvem trabalhos de preveno junto s empresas (Plo Petroqumico, Albares Empresa de automveis e Petrobras), atravs de palestras, atividades, oficinas e propem acompanhamento por algum tempo. Esses servios so cobrados. E assim, esto tentando reestruturar a parte financeira. Os projetos so pontuais, alm de especficos, no podendo utilizar tais recursos para pagamento de luz, telefone e funcionrios. permitido comprar equipamentos, mas tm restries: pode comprar um computador, mas no pode pagar a luz para o computador funcionar. Podem pagar pessoal como coordenadores de projetos, mas no pessoal de apoio (secretria e telefonista).

358

Portanto, tm que trabalhar com as outras formas de financiamento. E at porque esses financiamentos esto acabando, voc tem que ter outras formas de conseguir recursos alm de outros projetos financiados pelo Banco Mundial. Porque no Aids III est cada vez menor o recurso, e vai acabar. O objetivo no ser eterno.
21) Recursos Humanos

Para ingressar no GAPA existe um treinamento de quarenta horas, que envolve histria da aids, histria poltica, ou seja, muito mais que focalizla como uma epidemia refere-se a questes sociais que envolvem a aids. Falam da parte jurdica, de preconceitos e discriminao. Considera-se que esto de alguma forma formando multiplicadores. As pessoas passam por treinamento e avaliao para saber onde se encaixam melhor. As pessoas que participaram do treinamento se avaliam para saber onde cada um pode atuar. Quando enviam algum voluntrio para um curso, consideram que pode ser uma capacitao ou uma reciclagem. A capacitao dos funcionrios remunerados do GAPA e dos voluntrios sempre via treinamento. Porm o GAPA tem outras formas de capacitar. Por exemplo, constantemente esto surgindo novas medicaes, o que exige uma capacitao continuada. Ento a gente tem mdicos voluntrios aqui no GAPA que trabalham em servios de atendimento especializado e que a gente liga pedindo para que venham falar sobre novos medicamentos. Se for uma coisa que a gente v que de interesse geral. Est tendo o mesmo no jurdico, no Ncleo de Estudos da Prostituio NAESP , que trabalha com grupos sistemticos de travestis e profissionais do sexo masculino. Ento a gente chama, marca e faz no auditrio ou faz um curso.
22) Metodologia de Trabalho

Esto mudando a estratgia, diversificando a prtica de fazerem de acordo com as prioridades definidas por agncias e instituies do governo. Elaboram projetos e encaminham para uma fundao internacional. Se no for aprovado, submete-o a outra instituio No isso que eles querem financiar, ento vamos procurar algum que queira. No isso, depois a gente no sabe o que fazer quando acaba o

359

dinheiro. Porque no era o nosso pblico, no era nossa cara. A gente est tentando seguir isso em nosso planejamento. Fazem reunies de avaliao, discutindo o que est acontecendo. Essas discusses so registradas em ata, principalmente os impactos, Entretanto admitem que formalmente no possuem um processo de avaliao e que somente fazem avaliao dos projetos, do impacto que esperam daquele projeto, ou seja, discutem se o objetivo foi alcanado ou no. A melhor avaliao e a que tem que ver o nosso trabalho, que impacto isso est tendo, se est havendo resultado, o que est acontecendo. Estar sempre atento para fazer o que a ONG pode, seja eu dizendo para os outros, mas os outros tambm dizendo para mim, ento eu acho que o olhar do outro a melhor avaliao que temos, porque a avaliao sobre ns mesmos importante.
23) Problemas especficos das experincias

Considera-se que o xito das aes de combate aids est ameaado, tendo em vista o custo dos medicamentos anti-retrovirais, novos subtipos do vrus HIV que surgem cada vez mais resistentes, e o problema da adeso ao tratamento que ainda pouco divulgado. A outra questo so os recursos do SUS, pois cada vez as pessoas esto com sobrevida maior, quer dizer, tm-se mais pessoas portadoras do vrus, aumentando o gasto com sua sade, e outras que esto ingressando: ento voc imagina em longo prazo, o que ns vamos ter em nmero de pessoas, o SUS no vai ter grana para poder se sustentar. A maioria dos beneficirios aponta que, antes de conhecer o GAPA, tinham idias preconcebidas sobre o soropositivo como algum que ficava s chorando, magro, doente, caindo aos pedaos. A ONG os ajudou a mudar a maneira de ver o soropositivo. Comentam tambm sobre os mdicos que atendem nos postos de sade, apontando dificuldades na relao mdico-paciente, e a falta de capacitao de alguns profissionais no trato de pessoas doentes de aids.
24) Articulao Poltica

A Associao filiada ABONG, ao Frum do Mercosul de ONG/aids, Rede GAPA, e Rede Mulher.

360

Considera-se que a aproximao com a ABONG problemtica porque no conseguem dar conta da agenda que a ABONG tem e da agenda que a instituio tem com o movimento aids: A nossa agenda com o movimento aids muito intensa e acaba que no conseguimos dar conta da agenda da ABONG, que discute coisas muito mais amplas, no digo mais importantes, mas de uma abrangncia maior. Conseguem manter uma relao mais prxima com o Frum Social Mundial, e a ABONG que organiza tal participao. Destaca-se a relao com a Rede GAPA, que permite que se desenvolva no pas uma poltica mais ou menos uniforme, agindo mais como uma rede coordenada. Participaram do ERONG, dos ENONG, seminrios da ABIA, assim como de Fruns de Sade. Tambm dos encontros dos GAPA. Alm desses, participaram da Conferncia Nacional de Sade, Conferncia de Direitos Humanos, Conferncia de Sade Mental, Conferncia de Sade do Trabalhador. Praticamente participam de todas as conferncias que envolvam, de alguma forma, a sua linha de atuao. Quanto aos conselhos, comisses e comits, o GAPA tem representao no Conselho Estadual de Sade, Comisses Estaduais de DST/Aids, Conselho Nacional de Sade, Comit Assessor do CN DST/Aids, Comit de Vacinas em CEPS e em Comits ticos e Pesquisa. De acordo com o entrevistado, quando foi formado o Conselho Municipal, a organizao foi indicada a comp-lo. No Conselho Estadual de Sade, representam os portadores da patologia no estado. Tambm tm assento no Conselho Nacional de Sade, representando o Movimento Nacional de Aids. Tm representao no Conselho Municipal dos Direitos da Mulher, assim como no Conselho de Direitos Humanos, apesar de no estarem conseguindo participar desse ltimo por falta de pessoas, mas a vaga do GAPA est garantida. No Comit de Vacinas, que uma instncia nacional, uma das cinco ONG brasileiras que tm a assento. Tambm tm representao no Comit de tica e Pesquisa. Esto nas Comisses de Aids, tanto municipal como estadual, que so dos prprios Conselhos de Sade. Participam do Comit Assessor de Profissionais do Sexo. Esto em representaes que envolvem direitos humanos e gnero. Fazem parte da Coordenao da Comisso da Conferncia de Assistncia Farmacutica de Medicamentos, e pelo fato de estarem nessa Coordenao os convidaram para estar na Coordenao de Organizao da Conferncia Estadual de Sade.

361

Considera-se que essas representaes geram outros convites, fazendo com que a organizao tenha poucas pessoas para muitas representaes. Portanto, o GAPA vem atuando em nvel federal, estadual e local. No participam do Frum de Aids do estado, apesar de o GAPA ter sido uma das organizaes que o fundou. De acordo com o entrevistado, enfatizam o controle social: As pessoas que formaram o GAPA sempre tiveram o vis do controle social . Tanto assim que o GAPA est na Lei do Conselho Municipal de Sade de Porto Alegre. O GAPA uma instituio nomeada, ela no esta representando. Por exemplo, no Conselho Nacional o GAPA est l, mas representa o Frum Nacional de Patologias. Dentro do Frum o GAPA foi escolhido pelo movimento aids para estar l. Aqui no, em Porto Alegre ns fazemos parte da lei. Dentro da lei est l Grupo de Apoio Preveno da Aids. Da mesma forma no Conselho Estadual de Sade sempre estivemos l, desde o inicio. Desde a formao do Conselho Estadual de Sade, 1992, o GAPA est dentro do Conselho. O GAPA v a participao no controle social como uma prioridade da instituio e no de uma pessoa.
25) Parcerias

A ONG estabelece parceria com as Coordenaes Municipal e Estadual de DST e Aids, com a Secretaria de Sade, as Coordenaes de Programas, a Secretaria de Direitos Humanos, o Ministrio Pblico, o Ministrio da Justia, ONG/aids, ONG/mistas, instituies privadas e outros movimentos sociais. Segundo o entrevistado, existe uma boa relao e parceria com o poder judicirio, com outros movimentos sociais, com o governo federal e o municipal. Porm alegam dificuldades com o governo estadual em relao rea de segurana pblica e da sade. O poder judicirio um parceiro do GAPA muito forte, temos uma relao muito grande com promotores, procuradores e juzes. Temos uma parceria boa com o Ministrio Pblico Federal, sendo ainda muito pequena com o Ministrio Pblico Estadual. Temos uma parceria boa com os outros movimentos sociais e com o governo. Em alguns momentos mais em outros menos. Ns estamos com dificuldade na relao com o governo do estado, em funo da represso prostituio em Porto Alegre. A represso do governo estadual e no do municipal. E isso acaba gerando dificuldade em tudo. Esse governo

362

est desconstruindo coisas pelas quais lutamos nos ltimos quatorze anos. Os problemas surgiram a partir da atual gesto. um parceiro importante para ns, e estamos com dificuldade nessa rea de segurana pblica. Na rea da sade a nossa parceria est por enquanto tendo alguns problemas, mas um parceiro muito importante. Temos que manter essa parceria a qualquer custo, temos que buscar intensificar essa parceria. Uma coisa que est meio relegada. Mas com os movimentos sociais a parceria est muito boa.
26) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

A ONG participou das polticas pblicas governamentais referentes ao acesso a diagnstico precoce, acesso gratuito a medicamentos, a tratamento, a insumos de preveno, capacitao de ONG e direitos humanos e cidadania. Segundo o dirigente do GAPA, esto conseguindo que o debate de aids no se limite a um determinado campo, e sim que seja ampliada a discusso para a sade como um todo. No momento que a gente participa do Conselho e discute poltica de aids e consegue extrapolar para a discusso da sade como um todo, conseguem mostrar para as pessoas que a aids no est isolada. Que tem muito a ver com o Programa Nacional de Sade da Mulher, que tem uma interface muito grande com gestantes. E voc tem que fazer um trabalho de capacitao com os profissionais que trabalham com aids, para que eles indiquem no pr-natal um exame de HIV. O Programa de Sade da Mulher faz uma capacitao para trabalhar com outras questes no pr-natal e voc tem que juntar os dois para ter uma otimizao. Afirma que esto influenciando na poltica pblica de sade como um todo, em todos os nveis. No s na sade, em termos de servio, mas tambm esto trabalhando em questes financeiras, como o oramento. Se voc tem pouco dinheiro na sade, ns temos que lutar para ter mais dinheiro, mas se voc tem pouco, pelo menos que ele seja bem utilizado. Acho que isso uma das coisas que a gente tem conseguido fazer dentro dos conselhos e quando a gente est discutindo polticas pblicas de sade. Quando a gente participa do Conselho da Mulher, ou do Conselho de Direitos Humanos voc consegue levar essa questo e extrapolar da sade para outras coisas. Acho que isso a gente faz bem, a gente est conseguindo

363

fazer isso. Talvez a gente ainda no tenha conseguido fazer com que essa mensagem seja entendida por mais pessoas. Pondera-se que mesmo dentro dos fruns, as pessoas ainda acham que as conquistas no combate aids so privilgios e no direitos. E que esse direito igual para todos, seja para aids, hepatite, tuberculose ou cncer. Ratifica-se a tese de que quando se comea a trabalhar poltica pblica de uma forma mais ampla, entra-se em direitos fundamentais e se discutem questes de gnero e de sade do trabalhador. Assim no momento que se discute a aids, se acaba abordando questes mais amplas do que simplesmente uma epidemia: no que ela seja mais importante que as outras epidemias que ela engloba fatores que vo alm do vrus HIV, como fatores de vulnerabilidade ou de risco, ou de risco acrescido. Afirma-se que papel da ONG atuar, em nvel poltico, questionando oramento, poltica farmacutica, poltica de sade pblica, visto que o GAPA representa e tem o respaldo de todo o movimento nacional de aids no Conselho Nacional de Sade. Esto se unindo a outros movimentos sociais para garantir maior qualidade de vida e assistncia sade: princpio do SUS. Estamos no Frum Nacional de Patologias e Portadores de Deficincias, nos unindo a pessoas portadoras de deficincia visual, deficincia fsica, ostomizados, e sndrome de Down. Porque uma luta da sociedade brasileira por uma qualidade de sade, uma qualidade de assistncia melhor. Tem que trabalhar naquele conceito que foi retirado da Conferncia de Alma Ata [Conferncia Internacional sobre Cuidados Primrios de Sade, reunida em Alma-Ata], em 1978 que diz que sade no o contrrio de doena. Sade qualidade de vida que acompanha alimentao, transporte, moradia e trabalho. Ento vamos discutir sade em cima disso, (que o princpio do SUS): sade como qualidade de vida. Tal perspectiva ampliada pela qual sade equacionada qualidade de vida, e as epidemias consideradas tambm em funo das condies de vida, das excluses e desigualdades sociais, o que pede no somente cuidado com uma enfermidade quando conceituada como epidemia, mas sim quando tambm condicionada por tais situaes que estruturam a vida social, enfatizada pelo entrevistado como embasando tambm a susten-

364

tabilidade poltica da ONG o que por sua vez aciona sua sustentatibilidade econmica: E isso nos d sustentabilidade poltica, e acreditamos que atravs disso vamos conseguir a parte financeira em um momento que a gente d visibilidade as nossas aes polticas. Ns temos que trabalhar em cima das polticas pblicas para que o financiamento acontea. Ressalta-se que o Estado teria um papel bsico em todo esse quadro e que a produo nacional de medicamentos fundamental: Mas o Estado tem que cumprir com a sua responsabilidade. Tem aquela questo dos medicamentos importados, que as pessoas esto entrando na justia. O Secretrio da Sade foi no Conselho Estadual da Sade e disse que o nmero de processos pedindo medicamentos e leitos vo quebrar o Estado do Rio Grande do Sul. Que poltica de assistncia farmacutica ns temos nesse pas que toda nossa medicao importada? Por que os nossos laboratrios no produzem aqui dentro? A gente at para fazer o antibitico mais vagabundo, como o Bactrin, temos que importar a matria prima da ndia. Se a ndia faz por que a gente no pode fazer? Que postura ns vamos ter na Conferncia Nacional de Assistncia Farmacutica em relao a isso. Pois no adianta s dizer: O Estado vai quebrar. Mas o que o Estado est fazendo para reverter essa situao?
27) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo

A ONG considera que tem que estar cada vez mais independente de financiamentos do Banco Mundial, atravs da Coordenao de DST/Aids: Quebrar esse vnculo do Estado pagando para ONG. Se a gente pudesse hoje se financiar sem recursos, no do Banco Mundial, mas sim recursos do Ministrio da Sade, para ns seria melhor. Mas defende que os financiamentos internacionais continuem, e que sejam direto sem a interferncia do Ministrio da Sade: Ento encaminhamos projeto MacArthur e a MacArthur financia o GAPA. A Ford financia o GAPA. Negociao direta, ns e eles. Declara-se que sabem lidar com esse tipo de relao direta, ao contrrio de outras instituies que acabam se sentindo comprometidas com o seu agente financiador e no se sentem vontade de cobrar aes por medo de perder o financiamento. Considera-se que muitas vezes se torna difcil criticar as organizaes que concedem o financiamento e que as ONG precisam ter essa liberdade. Ao mesmo tempo comenta-se que o comum que as ONG acabem se submetendo: Ns, aqui no GAPA, preferiramos

365

no depender de financiamentos do Estado, que as relaes fossem diretas. Mas a gente tem que viver assim, a gente tem que se submeter onde est. Primeiro voc tem que criar um nome, um respeito e depois... S que a sustentabilidade poltica a gente construiu, e a financeira, apesar de termos o respaldo da sociedade, ainda vivemos muito da necessidade do governo. Da relao com o governo, porque a aids ainda um tema muito difcil para sociedade discutir. Entendemos que atravs da sustentabilidade poltica vamos conseguir a sustentabilidade financeira. Temos essa viso, ainda no conseguimos, mas acreditamos nisso.
28) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

Assegura que, quando ocorre de terem financiamento governamental e a aplicao desse recurso no fizer parte das prioridades agendadas na organizao, simplesmente no realizam a ao. Quanto relao entre a sociedade civil e as instncias governamentais para o combate aids e para a assistncia aos portadores de HIV, o representante do GAPA afirma que a inteno inicial no era o estabelecimento de relao entre a sociedade civil e as instncias governamentais, mas o movimento aids, de uma certa forma, foi cooptado pelo governo. E assim transformou-se em executores de uma poltica de aids e prestadores de servios, visto que o governo no consegue dar conta da demanda. Em nome desse bem maior, ns fomos levados a ser executores de polticas governamentais. Ento ns temos que fazer a parte de governo com relao assessoria jurdica, mas todo o trabalho que realizamos de ateno jurdica, que especializado, a gente tem advogados especializados na causa da aids, nada mais que uma justia gratuita que deveria ser fornecida pelo Estado. Uma promotoria pblica. Agora, como eles no conseguem dar conta da demanda, ns vamos dar conta da demanda deles. Ou de forma absolutamente voluntria, ou executando um projeto definido e pago. Ento ns vamos fazer dentro dessa assessoria jurdica o papel de capacitadores, vamos organizar grandes seminrios com custo baixo, mas dentro daquele projeto financiado, e da ns vamos executar as polticas que deveriam ser uma poltica do governo. O Estado ganhou o prmio do Bill Gates, um milho de dlares. Que bom ganhamos um milho de dlares, vamos dar cinqenta mil para o Fundo

366

Global de Aids, Tuberculose e Malria e os outros novecentos e cinqenta mil dlares ns vamos dividir com ONG que trabalham com casa de apoio, casa de passagem! Ento novamente ns somos uns prestadores, ns estamos nos transformando em um prestador de servio. Recebemos dinheiro para prestar um servio de que o setor pblico no consegue dar conta, ento contrata o privado em convnios para fazer. A mesma coisa que o SUS faz. O SUS no consegue dar conta de todas as aes pblicas dentro dos hospitais pblicos, ento ele contrata os hospitais privados para fazer. Nesse caso o Estado no consegue dar conta das questes sociais com relao a doentes de aids. Ento ns somos um brao executor do Ministrio. Quando a gente fala em preveno ou apoio a pessoas que vivem com HIV/aids de outra maneira, direitos humanos, trabalhar com cidadania, auto-estima. Tudo isso a gente fez muito bem, e o governo no tem condies de fazer isso e fazemos bem. A ns estamos no nosso papel. Reflete-se que com o envolvimento das ONG em prestao de servio fragilizou sua autonomia frente ao Estado, ou seja, sua perspectiva de presso de crtica, ao mesmo tempo em que o financiamento teria contribudo para o aumento das ONG/aids. Aconteceu que ns extrapolamos esse papel para ser executores de uma poltica que o governo no dava conta. E com isso ns perdemos aquela questo de independncia. At 1994 deviam existir umas cem ONG no Brasil, e de 1994 em diante ns temos umas quinhentas. Em 1994 comeou o financiamento e projetos por parte do Ministrio, no podemos negar que muitas ONG se formaram em funo da captao desse recurso, exceo do movimento homossexual que j existia antes. Ento se utilizou desse recurso para crescer e melhorar a sua insero. timo esse o seu papel e esse o papel do financiamento! Agora, no momento que voc comea a criar e no consegue dar conta da criao desse servio, perde o seu ponto de crtica: Eu vou criticar quem me paga? Eu no vou criticar quem me paga. Quanto ao xito do combate epidemia, identifica-se que tem muito a ver com a fora poltica, o interesse de querer fazer, a militncia, o jeito brasileiro de querer resolver o problema: e mesmo porque quando a gente tem um inimigo comum, a gente se junta. Segundo o dirigente do GAPA, a aids, por enquanto, um inimigo comum para muitas pessoas, para muitas

367

instituies, assim como foi o cncer e a tuberculose quando surgiram. Ressalta-se da reflexo abaixo do dirigente do GAPA a preocupao com a sustentabilidade dos xitos com o movimento aids, sua preocupao de que se venha progressivamente diminuir a guarda, os investimentos, a vontade poltica que se vem tendo em tal rea e que no momento que aparecer outra patologia, ocorra com a aids a mesma situao verificada para outras doenas: Vamos deixar de ter essa posio, a eu no sei se o nosso xito (em aids) vai ficar como ficou a questo do cncer e da tuberculose. O servio de atendimento tuberculose, em alguns locais, est sucateado por falta de investimento. Com o servio de aids vai acontecer a mesma coisa. Com o tempo, talvez toda essa megaconstruo, tudo ser sucateado. Ento esse xito deve ser repensado muito bem e com calma. Eu tenho uma preocupao com relao aids, dizem que est dando certo, porque realmente este o momento para dar certo, agora se no pensarmos nos prximos momentos, esse dar certo vai por gua abaixo. Outro entrevistado do GAPA levanta a questo de que a epidemia traz embutida uma viso de tragdia pessoal, no sentido de doena, de mortalidade, de dependncia. Porm pondera alguns pontos positivos das aes brasileiras de combate aids que tiveram repercusses na forma de estar com aids, como o fortalecimento da auto-estima, da autodeterminao, melhorando a qualidade de vida das pessoas. Nessa linha de destacar efeitos ampliados tanto da epidemia como em particular do movimento que assumiu aes em relao a ela, menciona-se a visibilidade para grupos socialmente marginalizados e silenciados, como o homossexual. Tambm se considera que fortaleceu a discusso de gnero e de direitos. Segundo o entrevistado, esse processo de discusso de direitos ocorreu por conta de financiamento do governo, atravs de projetos e se reivindica que mais que financiar a prestao de servios, cabe ao governo propiciar tal investimento em cidadania cultural, por direitos: A homossexualidade, o lesbianismo e questes de gnero so discutidos porque se conta com financiamento. Acho que esse o papel do governo: fomentar e financiar discusses em cima desses conceitos; promover a discusso dessas

368

questes de fundo. E no financiar prestaes de servio. Voc vai discutir questes de gnero. Considera-se que o investimento em uma socializao cultural sobre aids permitiu que, por exemplo, gnero sasse de um exclusivo crculo das feministas, para ser discutido no mais verticalmente, mas sim horizontalmente, ou seja, por vrios grupos. Nesse sentido, o investimento que permitiu fortalecer a ao da sociedade civil no campo da aids teria sido tambm positivo na promoo de direitos, e que a sociedade em geral fosse reeducada no campo de direitos, entrelaando o especfico e o universal e desconstruindo assimetrias e discriminaes. Tambm estaria contribuindo a organizao em torno da aids para questionar formas tradicionais de exerccio do conhecimento, como na medicina, chamando-se a ateno para a importncia de uma perspectiva sistmica no tratamento: A aids trouxe essa discusso mesmo dentro da medicina. Acho que aids traz isso, e a medicina ainda no conseguiu se dar conta. Porque quando falamos que se tem que fazer a abordagem sistmica do tratamento, se est propondo que trabalhar com psiclogo, com assistente social, com mdico, com enfermeiro, voc consegue ver que o corpo no mais s um, e que a aids trouxe isso. Vamos definir tudo junto, vamos rever tudo. E acho que a aids provocou isso, de uma certa forma. Conseguiu mostrar que as coisas so dependentes umas da outras. A perspectiva sistmica defendida pelo entrevistado compreende tambm a importncia de relacionar o investimento mdico s condies de vida: No adianta fazer um tratamento maravilhoso de primeiro mundo se a pessoa no tem comida, saneamento bsico, trabalho e habitao. Note-se que o entrevistado destaca tambm como contribuio do Programa Nacional de Aids do Brasil o resgate da auto-estima individual e coletivamente, o reconhecimento de direitos de grupos, como os travestis e profissionais de sexo: Acho que o Programa Nacional de Aids, ao financiar determinados projetos, financiou essa discusso. Isso para mim um dos grandes mritos do Programa Nacional de Aids. Voc conseguir mostrar que travesti gente, no s para ele como para a sociedade. Que ele tem os mesmos direitos, paga o mesmo imposto. Ele tem o mesmo direito que o mdico tem.

369

Questiona o entrevistado se realmente o Programa Brasileiro de combate a Aids o melhor do mundo, ou se o nico que existe e portanto no tem parmetros de comparao com outros. Tambm ressalta que muito do seu xito se deve ao fato de ser parte do Sistema nico de Sade que permite que essas coisas aconteam. Tambm se pergunta se o Programa timo, porque distribui medicamentos, ponderando que distribui medicamentos porque existe uma lei no Brasil que diz: Sade um direito de todos, um dever do Estado, e prescreve a universalidade do tratamento. Observa que isso no um privilgio para aids e sim direitos adquiridos acima de uma conquista anterior aids. Mas se reconhece o mrito do Programa em bancar os medicamentos e o acesso universal, pois os recursos do Banco Mundial no financiam a parte assistencial. Declara-se que existem limites estruturais s aes do Programa: Dentro de toda estrutura, voc gastar seiscentos dlares em um remdio chamado Fenofovir, e a pessoa pega o remdio e no tem cem reais para comer, no adianta dar os seiscentos dlares para comprar o remdio. Sobre suas crticas ao Programa, o entrevistado pondera que, apesar de elas poderem ter um sentido construtivo, h omisses por parte da sociedade civil em faz-las e que por outro lado, pelo governo, nem sempre se assume que podem ter aquele sentido: No estamos contra, estamos levantando que, apesar de ser um Programa de Aids que tem uma capacidade resolutiva melhor que os outros programas de sade do Brasil, no quer dizer que eja uma excelncia em programa. Porque ele no se fecha nele mesmo, est relacionado com outros programas. Ento ele tem a interferncia dos outros nele, tem que saber interagir, e no se sabe interagir. Da quando tu fazes a crtica, considera-se que a crtica pessoal, se fica melindrado. E da as pessoas tm medo de fazer a crtica, porque vo melindrar e perder o financiamento.

370

F.2. MMRD Movimento Metropolitano de Reduo de Danos

1) Nome da Organizao

MMRD Movimento Metropolitano de

Reduo de Danos
2) Cidade/Estado: Porto Alegre/RS 3) Data da Fundao: 9/2000 4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao: 6) Contato

2000

Movimento social.

tonmachado@bol.com.br; Tel: (51) 9181-12-82

7) Situao quanto sede

Atualmente apenas com o endereo e sem sede.

8) rea de atuao:

Preveno em HIV/aids. Reduo de danos. Regional.

9) rea de atuao prioritria:

10) rea geogrfica de atuao: 11) Objetivos Gerais

Desenvolver atividades de reduo de danos ligadas a dois eixos: preveno aids e uso indevido de drogas; Capacitao e Treinamento.
12) Pblico-alvo

Usurios de drogas, portadores do vrus HIV/aids, agentes comunitrios de sade, tcnicos de sade e a populao em geral.
13) Atividades Principais

Implantao e manuteno de projetos de reduo de danos; Treinamento de tcnicos de sade e populao em geral sobre preveno da aids e uso indevido de drogas; Oficinas de sensibilizao.

371

14) Programas e Projetos em Curso

Dois projetos financiados pelo PN DST/Ais (um PRD e uma capacitao para agentes comunitrios de sade sobre drogas-aids): Ns temos trs projetos aprovados. Um o Treina Gente, tem um pblicoalvo especfico que so agentes comunitrios de sade e est mais voltado para reduo de danos, troca de seringas e recolhimento de lixo hospitalar e abrange a maior parte da populao, tendo o objetivo de sensibilizar e capacitar os agentes comunitrios de sade para ateno bsica aos usurios de drogas e sua rede de interao social. Um o projeto que visa sensibilizar conselhos municipais de entorpecentes, municipais de sade para sensibilizar gestores, acerca da poltica de reduo de danos. Outro voltado para o pblico especfico, que o usurio de droga injetvel. A ONG tem tambm projetos especiais aprovados: trs projetos aprovados pelo Programa Nacional, da UNODC e da UNESCO e conforme as aes desses projetos se cria o que ns chamamos grupo de trabalho, os GT.
15) Servios oferecidos populao

Oficinas de sensibilizao; Estgios prticos para quem quer conhecer o trabalho da reduo de danos; Superviso de equipes de programas de reduo de danos;
16) Trabalha apenas com aids:

No.

17) Formas de divulgao do trabalho

Livros, vdeos, impressos, congressos, conferncias encontros e seminrios.

Histrico da ONG

18) Origem da Instituio

O Movimento Metropolitano de Reduo de danos foi fundado em setembro de 2000, por pessoas que j possuam experincia na rea, oriundas da Rede Gacha de Redutores de Danos, com o objetivo de expandir as aes de reduo de danos s cidades da regio metropolitana de Porto Alegre, visto que a regio que corresponde a mais de setenta por cento dos casos de aids do Rio Grande do Sul. Possuem cerca de vinte scios.

372

19) Motivao da organizao para trabalhar com DST/aids

Desde a fundao, a organizao trabalha com DST/aids. As pessoas que montaram a instituio j trabalhavam com dependncia qumica e DST/aids h cerca de dez anos, pois dentro do quadro da dependncia qumica comearam a aparecer cada vez mais usurios que eram portadores do vrus . As que no trabalhavam com aids, conviviam com algum familiar portador do vrus. Atualmente atuam bem mais com DST/aids, sem deixar de lado a questo da dependncia qumica, por conta dos financiamentos.
20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

As fontes de apoio financeiro da entidade so decorrentes de convnios com rgos pblicos, Agncias de Cooperao internacional e patrocnios pontuais. Segundo o representante da ONG, as fontes diretas de financiamento so os trs projetos aprovados pelo Ministrio da Sade, sendo que alguns municpios j esto acenando com a possibilidade de se firmar uma parceira no mbito do fundo a fundo. O MMRD tambm desenvolve alguns trabalhos pontuais, obtendo algum recurso oriundo de horas-aula e consultorias.
21) Recursos Humanos

A estratgia utilizada pelo MMRD baseada na experincia, na vivncia e na prtica cotidianas. Nessa perspectiva, possvel que o profissional psiclogo e o advogado aprendam com o usurio que chega, com o exusurio que trabalha, e vice-versa. No existe capacitao formal. Por intermdio de uma parceria com a Escola de Sade Pblica, algumas pessoas participam dos cursos que a escola patrocina, e outras participam da elaborao dos cursos que a escola executa em drogas e aids: Ento no tem um momento que eu possa dizer formal, mas um repertrio bastante grande. Ento a gente procura socializar esse conhecimento enviando outras pessoas para participarem de outros eventos. Pretendem montar capacitao para os agentes redutores, pois esto com muitas pessoas novas.
22) Metodologia de Trabalho

O MMRD concretiza as suas aes e projeto a partir do estabelecimento de grupos de trabalhos que discutem projetos e temas. Cada grupo de

373

trabalho e projeto tem autonomia para desenvolver suas aes, todavia mantendo comunicao constante com os respectivos coordenadores. Como forma de avaliar as suas aes, o MMRD elabora um plano a cada incio de ano. Ao final, feita avaliao sobre o que foi realizado e quais os impactos na populao-alvo. Na efetivao de suas atividades, o Movimento Metropolitano de Reduo de Danos enfrenta dificuldades derivadas do atraso no repasse dos recursos. O fato de o dinheiro no ter vindo atrapalhou bastante algumas coisas que a gente precisava fazer, uma srie de coisas que tu no tens como fazer, por mais que tu busques. Ano passado, a gente conseguiu fazer minimamente, porque a gente conseguiu parcerias com as escolas, conseguiu parceria com Posto de Sade, conseguimos atingir nossos objetivos. Tambm so destacados como problema os fatores de vulnerabilidade do pblico-alvo, os quais contribuem para agravar sua situao e limitar a ao e o alcance da ONG: uma situao de vulnerabilidade do pblico-alvo que o projeto muitas vezes tem que enfrentar e que pede mais reflexo sobre a ao que se est realizando. Isso tambm uma vulnerabilidade das ONG. H que entender a situao em que a populao-alvo se encontra, para da sim a partir da valorizao desse sujeito, do seu cotidiano, da sua realidade, tentar desenvolver uma ao. Eles esto numa situao de vulnerabilidade, seja pelo uso de drogas, seja pela pobreza. Ento a situao de vulnerabilidade passa por ter uma poltica pblica de melhor distribuio de renda, de melhor qualidade de vida, enquanto isso, a gente vai tentando fazer alguma coisa, o que possvel. Enquanto no houver uma modificao nisso, vamos secar o cho enquanto no d para consertar o telhado, porque cada vez que chover vai estar molhando o cho. O que a gente est fazendo aqui em baixo secar o cho. O MMRD tambm enfatiza a dificuldade de se conseguir insumos (preservativos e seringas), em nmero suficiente, para lidar com a preveno ao HIV/aids. No que se refere aos tcnicos da ONG que atuam com os usurios, tambm ressaltado pelo Movimento a percepo de uma mudana na

374

vida deles, pois acabam transformando a maneira de enxergar a situao, o preconceito, e a forma de atuar: J vi usurios de drogas bem complicados conseguirem sair do lugar em que se encontram, no sou um megalouco suficiente para dizer que foi a ONG ou o trabalho que ela desenvolve. Talvez naquele momento, esse usurio viu qualquer coisa que ele valorizasse, fazendo com que ele sasse desse processo. Ento, a gente tem notado que alguma melhora acontece, no mnimo onde existe um PRD, e onde existem aes ou pessoas que tm uma lgica de raciocnio da filosofia de reduo de danos. No mnimo esse usurio j tem uma coisa que ele no tinha antes, que um lugar aonde ele possa ir se queixar, conversar e ser acolhido, coisa que no existia um tempo atrs. Considera-se como principal desafio a ser enfrentado para diminuir os riscos individuais e coletivos, infeco pelo HIV na populao atendida pela ONG e a mudanas na vida dos beneficirios, a forma com que as aes so desenvolvidas pelo prprio MMRD: Eu noto que as capacitaes tm aquela coisa meio que uma capacitao clssica, aquela coisa do professor, aluno, sentado bonitinho, no tem aquela coisa mais progressista de valorizar o sujeito, a sua histria e mexer com ele, no tem uma interlocuo, uma conversa com a populao.
23) Articulao Poltica

O MMRD filiado Associao Brasileira de Reduo de Danos ABORDA e RELARD.

24) Parcerias

As principais parcerias constitudas para a realizao das aes do MMRD so com a Coordenao Estadual de DST e Aids, com a Coordenao Municipal de DST e Aids, com a Secretaria de Sade, com as Coordenaes de Programas, com as ONG/aids, e com outros segmentos dos movimentos sociais.
25) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

O MMRD participou na discusso e elaborao de polticas pblicas governamentais referentes ao acesso a diagnstico precoce, acesso gratuito a medicamentos, a tratamento, a insumos de preveno e capacitao de ONG.

375

Participa do Conselho de Sade, das Comisses Municipal e Estadual de DST e Aids e do Comit Assessor do PN DST e Aids. Tambm integra o grupo assessor da Escola de Sade. Geralmente, o MMRD envia representantes para as Conferncias Municipal e Estadual de Aids.
26) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

A preocupao, do MMRD, com respeito sustentabilidade, percebida em relao a dois aspectos, em especial: as aes de reduo de danos, e da sustentabilidade dos atores que trabalham nessa rea. So duas preocupaes, ou a gente trabalha no sentido de que as aes aconteam independente de ns existirmos, ou a gente detm essa forma de agir e pela qual a reduo de danos s aconteceria se os nossos atores pudessem estar trabalhando. Ento isso uma crise de identidade que no curto prazo est controlada. Agora eu no sei como isso vai se dar adiante. A questo da aids est longe de ser resolvida, e a questo da dependncia qumica precisa ter aes. O problema que algumas pessoas no tm outros ganhos dentro da ONG, ento o que elas ganham sai dali. Ento, militar sem ganhar, uma coisa complicada. A ONG pequena, no tem grandes recursos, ento uma crise, pode-se dizer controlada por enquanto. A gente est tentando apagar os incndios e acertar a vida hoje, amanh vai ser produto do que a gente consegue trabalhar e executar hoje. Na percepo do entrevistado, uma das ameaas identificadas para a sustentabilidade das aes est relacionada profissionalizao de quem trabalha com HIV/aids. Tambm foi citada como problema, a falta de continuidade das aes, mesmo quando so acionadas por financiamento: temos tentado fazer com que todas as aes que a gente planeja, tenham uma certa continuidade. Uma das fortalezas identificadas a aproximao que acontece entre as vrias instncias governamentais e as ONG, quando da discusso de alguma ao a ser desenvolvida em determinado municpio: Pelo trabalho que o movimento desenvolve ele acaba sendo chamado e acaba sendo ouvido, tambm no plano de polticas de alguns municpios, principalmente a questo do HIV/aids em alguns Conselhos Municipais de Sade.

376

Quando voc vai l discutir alguma ao que vai desenvolver na cidade, voc acaba discutindo com o Conselho Municipal de Sade, ento voc acaba tendo uma aproximao, acaba discutindo com o Secretario da Sade, muita vezes com alguns Prefeitos.
27) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

No que se refere s implicaes dos financiamentos governamentais nas prioridades das ONG, o MMRD afirma que um dos pontos negativos o atraso no repasse dos recursos, por parte do Ministrio da Sade e das prefeituras municipais. Ficamos com medo de fazer as aes achando que o financiamento no vem. Perde-se muito tempo, isso atrapalha bastante o trabalho. No plano positivo, destaca as conquistas que obtiveram por intermdio deste mesmo processo de repasse de recursos. Foi possvel a aquisio de equipamentos, meios de transporte e materiais. De acordo com o entrevistado na organizao, ainda existem lacunas a serem preenchidas, pois as ONG realmente se viciaram em trabalhar com projetos, no tendo tempo para investirem nos projetos prprios. Considera que as ONG se dedicam aos projetos do Programa Nacional, que hoje descentralizada, o que acaba tomando todo o tempo. Avalia que tal ambincia acarreta no noinvestimento em outras fontes de sustentabilidade. Um outro problema no campo da sustentatibilidade localiza-se na rea tcnica, pois as pessoas que trabalham na organizao tm que dividir seu tempo, limitando, em grande medida o trabalho com voluntrios: As pessoas tm que viver, as pessoas tm que ter um ganho. No podem se dedicar instituio sem ganhar nada. Ento o voluntariado tem esse problema de ser voluntrio. Tu tens que ter uma fonte de renda para sobreviver. Tem conta, tem filhos, tem casa para manter. Ento, um dos problemas maiores que eu vejo no movimento social isso: a falta de dedicao das pessoas com o movimento, por elas no terem um tempo disponvel mesmo para isso. E a afeta a sustentabilidade. E sem pessoal, acaba no criando projetos e at no tendo pessoal para desenvolver esses projetos da prpria instituio. O MMRD avalia que a falta de projetos no compromete o trabalho da ONG, porque com ou sem projeto se trabalha do mesmo jeito. Informa que o NEP, inicialmente, esteve dez anos sem projeto: Ento no seria um projeto que faria a gente deixar de ser um movimento. Mas compromete no

377

sentido financeiro mesmo porque a gente no pode mascarar, no tem dinheiro. Isso uma realidade nossa. Ressalta como ponto positivo na experincia brasileira a doao de material pelo governo, em particular, os preservativos. No entanto destaca, o financiamento ainda fica aqum das necessidades da ONG e em especial para o crescimento da organizao. O MMRD critica o no-compromisso do Estado com as organizaes da sociedade civil organizada: Aquilo que pedido ao Estado, que ele diz que tem disponibilidade, que so os preservativos, alcana. Agora o fundo a fundo que uma merreca, que no d nem para pagar monitoria, porque quem que vai trabalhar, vai fazer monitoria de rua, dia e noite, sem ter um ganho? complicado, pois o ganho muito baixo. Para pagar pessoal so cem reais, se der para pagar, o que tambm compromete tua interveno. Principalmente, quando vamos trabalhar na rua, porque uma ou duas, no do conta de fazer a interveno de rua e fazer tudo aqui dentro. Temos que ter uma equipe que trabalhe na rua, uma equipe que trabalhe aqui, porque a gente cresceu. Hoje a gente uma referncia no trabalho de preveno de mulheres prostitutas. Acho que o Estado devia se comprometer mais com as instituies. Mas no sentido de estar presente nessas dificuldades, de estar junto, acompanhar. O Estado no repassa e tambm no acompanha. Ento eles no vem as dificuldades ou eles ficam omissos para no acompanhar, e da no precisa repassar porque eles no esto sabendo da dificuldade. Ento eu acho que o Estado podia estar mais no nosso lado, conhecendo o trabalho porque as nossas portas esto sempre abertas. E eles sabendo das dificuldades da gente, eles podem auxiliar em alguma coisa, mas eles no fazem nem questo de acompanhar. Observa que o financiamento de DST/aids prioritrio para a manuteno das ONG/aids. Por esse motivo, afirma no ser possvel um planejamento de aes, em longo prazo: O nosso estado, no financia os nossos projetos. Ns no temos nenhum projeto financiado pelo estado. S no federal. O que o estado fez para ns no ano passado foi nos dar uma ajuda de custo para um evento que fizemos. Quando a gente tem essas emergncias de evento, para os quais os projetos na Coordenao Nacional no funcionam, a ns vamos para o estado e o estado cobre essa deficincia desses projetos. Porque o preservativo que

378

repassado pelo estado tambm repassado pela Coordenao Nacional, descentralizado. Em conseqncia da afirmao anterior, h a percepo de uma grande dependncia das ONG/aids em relao ao governo federal, no campo do apoio financeiro para manter as aes de preveno que so realizadas na rua. Isso considerado negativo visto no ter outra possibilidade para a continuidade dessas aes. O MMRD considera que o componente que mais se destaca no xito das aes brasileiras de combate aids a conscientizao das pessoas quanto preveno: Antes eu ouvia muitas pessoas dizendo que a aids s mais uma doena, agora eles esto vendo que no, que a aids pode se tornar s mais uma doena se for tratada de forma correta, mas que pode trazer muitos agravantes, ento muito mais fcil prevenir. Tomaram essa conscincia que a melhor forma a preveno, no adianta querer remediar depois, sai mais barato prevenir do que remediar. Ento eu acho que isso foi uma forma de pensar que foi se criando. Em termos da relao entre sociedade civil organizada e governo, assinala que o Movimento de Reduo de Danos tem influenciado, indiretamente, essa construo, utilizando a problematizao sobre o tema em comisses, e, conseqentemente, a questo tem sido contemplada nas polticas direcionadas para o HIV/aids dos municpios. Fato que qualifica a participao do Movimento nas instncias de controle social. Talvez a gente no influencie diretamente, porque h resistncia. Agora quando voc fala do lugar de quem trabalha, de quem se cuida, de quem sofre a questo do HIV, do preconceito e do medo, voc consegue sensibilizar muito mais estas instncias. Segundo o representante, apesar de algumas autocrticas e crticas ao Ministrio da Sade e ao PN DST e Aids, como a falta de capacitao do pessoal para lidar com o tema e assim terem mais autonomia, o MMRD considera positiva a relao que tem com o governo federal: Essa relao foi boa. O Ministrio poderia dar mais instrumentos para ns, dar subsdios, capacitar para que pudssemos andar pelas prprias pernas. Muitas vezes no fazemos as coisas, porque temos m vontade, ou no queremos

379

fazer, porque no sabemos, no conseguimos, mas temos vontade de fazer. Ento o Ministrio, no s o Ministrio da Sade, mas a Coordenao Nacional, eles deviam investir dinheiro nisso, capacitar as pessoas que esto trabalhando, para que elas possam andar com as prprias pernas. Quanto s repercusses dos financiamentos governamentais sobre as aes polticas da organizao, declara que, quando se estabelecem parcerias, h uma certa perda da autonomia. Considera que, por um outro lado, se aprende a fazer uma poltica diferente baseada no dilogo: Tanto o Governo como a ONG tem que aprender a sentar mesa, se discordarem saberem compor, conversar, sem que um fique refm do outro, sem que a ONG ameace de ir para imprensa, e sem que o outro corte o financiamento, mas que possam dialogar em prol de algo comum. Se as instituies governamentais estiverem realmente interessadas, e a ONG estiver realmente interessada eu acho que as coisas acontecem, o ruim que nem sempre os dois atores esto bem intencionados. Olha, as nossas aes no foram influenciadas, porque a gente tem bastante autonomia de fazer as coisas que a gente quer, do jeito que a gente quer. Claro, quando recebemos financiamento de fora, eles s interferem mesmo na parte financeira, em saber como se est administrando, os gastos tm que ser muito bem comprovados. Nas nossas aes somos completamente autnomos.

F.3. NEP Ncleo de Estudos da Prostituio

1) Nome da Organizao: 2) Cidade/Estado:

NEP Ncleo de Estudos da Prostituio

Porto Alegre/RS 2/11/1989 Registro em 5/93. 1989.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao:

Organizao da Sociedade Civil OSC.

380

6) Contato

neppoa@portoweb.com.br Tel: (51) 3221-45-08

7) Situao quanto sede

Atravs de parceria com a prefeitura ganharam um espao. A prefeitura paga luz, gua e condomnio. O telefone pertence Corregedoria dos Conselhos Tutelares e foi colocada disposio uma extenso, sendo a conta paga pela prpria Corregedoria.
8) Locais onde so realizadas as atividades: 9) reas de atuao:

Sede da ONG.

HIV/aids e profissionais do sexo feminino. Profissionais do sexo feminino. Regional.

10) rea de atuao prioritria: 11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Trabalhar com as mulheres prostitutas em trs reas: auto-estima; sade (preveno de DST/aids), direitos/deveres e cidadania.
13) Pblico-alvo:

Profissionais do sexo feminino.

14) Atividades Principais

Interveno em reas de prostituio; Oficinas de sade para formao de multiplicadoras de informao sobre DST/aids; Encaminhamento para primeira consulta e exames preventivos.
15) Programas e projetos em curso

Projeto Tenda dos Desejos, financiado pela UNODC em parceria com o Ministrio da Sade, objetiva levar informaes sobre preveno populao em geral. Projeto Damas da Preveno, so oficinas especficas dentro da insti-

381

tuio, tratando das temticas: preveno de DST/aids, conhecimento do corpo de modo geral, reduo de danos, e todos os tipos de drogas, lcitas e ilcitas, direito e cidadania, oficina com advogada, adeso ao medicamento e maior qualidade de vida s mulheres soropositivos. Projeto Mulher no Ponto, financiado pela UNESCO, trabalha oficinas de direito, cidadania e sade, dentro da instituio. Projeto Esquina da Noite foi um projeto da Rede Brasileira de Profissionais do Sexo, coordenado pelo NEP, contaram com a parceria do Estado e do Municpio. Esse projeto tinha a finalidade de trazer doze instituies da regional sul, e fazer oficinas de capacitao durante quarenta horas. Aulas sobre temas tais como o que movimento social, como trabalhar a auto-organizao, como trabalhar o estigma, o preconceito e a discriminao na prostituio, como trabalhar a preveno de DST/aids, e a criao de movimentos em todas as cidades do Estado do Rio Grande do Sul, Santa Catarina e Paran.
16) Servios oferecidos populao

Palestras educativas em escolas e universidades; Campanhas pontuais: 1 de dezembro, carnaval e dia internacional da mulher
17) Trabalha apenas com aids:

No.

18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Folders, cartazes, cartilhas, revistas, peridicos, vdeos, impressos, participao em congressos, conferncias, encontros, seminrios e por outros meios, como televiso, rdio, jornais e correio eletrnico.
Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

Associao de prostitutas para trabalhar na preveno de DST/aids, lutar contra o preconceito, a discriminao e a violncia policial. A partir do encontro da Associao de Prostitutas do Rio de Janeiro (DA VIDA), resolveram iniciar um trabalho de preveno em DST/ HIV/aids em Porto Alegre, com mulheres prostitutas. As primeiras

382

aes realizadas aconteceram nas ruas, em zonas de prostituio mais visveis da capital gacha. Essas aes, inicialmente, se pautavam pela distribuio de preservativos e informaes sobre preveno de DST/ aids. No decorrer do trabalho depara-se com a violncia sofrida pelas prostitutas. Assim, resolveram deixar de lado a preveno de DST/ aids para atuarem na rea de direitos e cidadania: As prostitutas teriam que estar organizadas para conseguirem denunciar essa violncia. E ns deixamos de lado a preveno de DST/HIV/aids para trabalhar a parte da cidadania, da violncia, porque ns imaginamos assim: ningum vai cuidar da sade enquanto est sendo espancada; ningum vai cuidar da sade enquanto estiver passando fome e no pode trabalhar; ningum vai cuidar da sade enquanto est sendo levada para delegacias. Mais tarde, em fins de 1990, incorporam a sua prioridade inicial: trabalhar a preveno de doenas sexualmente transmissveis e aids. Inicialmente denominavam-se Associao Gacha de Prostitutas, porm ao tentarem se registrar com esse nome, em 1991, o cartrio no aceitou alegando que prostituio no era reconhecida como profisso e que no poderia ter um registro como Associao. Pleitearam de 1991 a 1993 a mudana do nome, at conseguirem o registro como Associao Ncleo de Estudo da Prostituio.
20) O que motivou a organizao a trabalhar com DST/aids

A partir do encontro da Associao de Prostitutas do Rio de Janeiro (DA VIDA), resolveram iniciar um trabalho de preveno em DST/ HIV/aids em Porto Alegre, com mulheres prostitutas.
21) Sobre recursos e fontes de financiamentos

As fontes de apoio financeiro do NEP decorrem de doaes de pessoas fsicas; convnio com rgos pblicos; agncias de cooperao internacional; patrocnios pontuais; e da Funo Luterana de Diaconia. Inicialmente, a ONG no tinha projetos, o nico apoio que possua era do Conselho Mundial de Igrejas. Tambm tinha a contribuio de cada uma das prostitutas que se filiavam ao movimento. Elas contribuam, por ms, com a metade do valor de um programa, e essa contribuio se revertia no transporte para a busca de preservativos na Secretaria, para levar algum ao hospital quando necessrio, ou para fazer o enterro de alguma delas.

383

22) Recursos Humanos

Participou de capacitao realizada pela Rede Brasileira de Profissionais do Sexo. Em 1999, depois desse curso de capacitao, realizou o primeiro projeto para o Ministrio da Sade. Foi o projeto Mulher no Ponto, sendo o primeiro projeto financiado pela UNESCO. A partir daquele ano, o NEP realizou uma srie de oficinas para capacitar prostitutas como monitoras e multiplicadoras dos projetos da instituio. O projeto Esquina da Noite, foi uma ao da Rede Brasileira de Profissionais do Sexo, coordenado pelo NEP. Esse projeto teve como finalidade trazer doze instituies da regional sul, duas pessoas de cada instituio, e promover oficinas de capacitao durante quarenta horas. Essas oficinas foram centradas nos seguintes temas: movimento social; como trabalhar a auto-organizao; como trabalhar o estigma; o preconceito e a discriminao na prostituio; como trabalhar a preveno de DST/aids; e a criao de movimentos em todas as cidades do Estado do Rio Grande do Sul, Santa Catarina e Paran.
23) Metodologia de Trabalho

A avaliao do NEP contnua. Realiza reunies peridicas, geralmente uma vez por ms, para discutir o cotidiano da instituio: cumprimento de horrios, realizao de intervenes, cumprimento das funes, avaliao dos projetos e o andamento de cada um. Todo mundo tem conhecimento de tudo o que est acontecendo, tudo que comprado discutido, tudo que pago discutido. Quando a gente vai comear o ano, qual a nossa programao para o prximo. A partir de um planejamento estratgico, se no se tem condies de pagar um planejamento estratgico, a gente faz um programa de trabalho.
24) Problemas especficos das experincias.

Um dos problemas apontados, no campo da experincia com Profissionais do Sexo, diz respeito ao que se considera como uma falta de colaborao da mdia com relao a campanhas de uso do preservativo. Tambm considera que em relao hepatite, o governo federal ainda no investe o bastante. (A mdia) no informativa a ponto de instruir as pessoas. Mostram a camisinha rapidinho. No comentam onde e como se adquirir o preservativo. Eu acho

384

que o foco deveria ser mais na informao, que as pessoas ainda tm muitas deficincias quanto informao. Falta trabalhar as questes de DST. Como essas epidemias de hepatite. A Coordenao Nacional ainda no investiu nisso o suficiente. As pessoas no sabem nem o que hepatite.
25) Articulao Poltica

O NEP filiado ao Frum de ONG/Aids do Rio Grande do Sul e Rede Brasileira de Profissionais do Sexo.
26) Parcerias

As principais parcerias construdas pelo NEP para a realizao de suas aes so a Coordenao Estadual de DST e Aids, a Coordenao Municipal de DST e Aids, a Secretaria de Sade, as Coordenaes de Programas, a Secretaria de Direitos Humanos, Ministrio Pblico e outros Programas e/ou secretarias do Ministrio da Sade, as ONG/aids, as ONG/mistas, as instituies privadas e outros segmentos dos movimentos sociais.
27) Incidncia em programas sociais e polticas pblicas

Participou na discusso e elaborao das polticas pblicas governamentais referentes ao acesso a diagnstico precoce, acesso gratuito a medicamentos, a tratamento, a insumos de preveno e capacitao de ONG. Possui assento no Conselho de Sade, nas Comisses Estaduais de DST e Aids, no Comit Assessor do PN DST e Aids, Fruns e Secretarias. No nvel municipal estamos nas entidades de direitos humanos, Conselho Municipal de Sade, Frum ONG/Aids Estadual, no COMDIM, Conselho Municipal dos Direitos da Mulher e na Cmara de Vereadores. Participamos dos conselhos, municipal, estadual, de direitos humanos, de sade, de mulheres e os Fruns ONG/Aids. Envia, freqentemente, representantes para participar dos ERONG, ENONG e Frum Social Mundial. A Instituio tambm realizou o 1 Seminrio Nacional do NEP, Prostituio no d para discutir em qualquer esquina. O evento foi financiado a partir da parceria com o governo do estado e da prefeitura. Compareceram, no Seminrio, pessoas de Montevidu, Rio de Janeiro, Belm, Fortaleza, Recife, ou seja, das diversas localidades onde existem Associaes de Prostitutas. O Seminrio, que foi

385

um projeto pontual, tinha a finalidade de divulgar o trabalho, dar visibilidade ao tema, trocar experincias com outras prostitutas, trazer outras instituies de fora, fortalecer o movimento interno da Instituio.
28) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

A sustentabilidade da organizao se d a partir de recursos derivados de financiamento de projetos, que so canalizados, sobretudo, para as aes, e no necessariamente para a manuteno dos recursos humanos da instituio. Ns trabalhamos mais com verbas de projeto. Mantenho instrutoras, monitoras e coordenadora de projeto. Aqui dentro todo mundo voluntrio, porque se no tiver projeto, o trabalho no vai parar, vai continuar. S que tem um detalhe, muito difcil para ns. Projeto assim, quando a gente soma tudo e divide por todos, cada um ganha o seu, pelo menos para o deslocamento. Porque se for pagar a coordenao do projeto, assistente de coordenao de projeto e monitoria, acho que fica s vezes desleal, sabendo que a outra tem necessidade tambm. Esse ano para ns um ano muito difcil, temos dois projetinhos com cortes terrveis por causa dessa coisa de readequao, pois esto tendo essas mudanas junto ao Ministrio. Mas a gente est procurando recursos fora. Considera-se que as dificuldades financeiras devem crescer a mdio e longo prazo, pois os cortes esto acontecendo, os financiamentos esto diminuindo, ao mesmo tempo em que novas instituies esto sendo criadas. Pondera-se que os projetos firmados com o Programa Nacional de DST e Aids, em parceria com a UNESCO e UNODC, so importantes. Destacase, nesse aspecto, o trabalho desenvolvido pelas ONG e os movimentos sociais, que merecem o reconhecimento pelo Estado: importante demais e tem que se manter isso de qualquer maneira. O estado e o municpio no esto fazendo nenhum favor em contribuir com as instituies, que esto fazendo um trabalho. Porque eu duvido, que com essa merreca de verba que vem para as instituies, que eles conseguiriam atingir o pblico que a gente atinge.

386

Ento, se tem algum fazendo favor em organizar e ainda trabalhar so os movimentos de OSC, de ONG srias e que desenvolvem trabalhos, se tem algum fazendo favor somos ns, porque eles no fazem mais que a obrigao de repassar o mnimo que esto repassando, que muito pouco.
29) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

Identifica como fortalezas para a sustentabilidade das aes de HIV, por parte da sociedade civil, as aes desenvolvidas com o Programa Nacional de DST e Aids, bem como os recursos repassados para esse fim: Eu acho que fortalezas so os trabalhos que a gente realiza em parceria com a Coordenao Nacional dentro dos projetos de preveno nacional. Eu acho que uma fortaleza que as OSC tm que aproveitar. Aproveitar os recursos, porque as aes so praticadas por ns. Eles na verdade fazem a parte deles de mandar para a gente os recursos e quem trabalha somos ns. Entre as ameaas identificadas refere-se s mudanas que ocorrem na troca de governo: Muda governo, pra tudo que j foi comeado, e isso gera insegurana, no se sabe at quando isso vai favorecer e quando vai nos prejudicar. Eu acho que so mudanas que ocorrem e que acabam prejudicando o trabalho da gente.
F.4. NUANCES - Grupo pela Livre Orientao Sexual

1) Nome da Organizao: NUANCES Grupo pela Livre Orientao Sexual 2) Cidade/Estado:

Porto Alegre/RS. 11/1991. 1995.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Tipo de Organizao: 6) Contato

Defesa dos direitos humanos de homossexuais.

nuances@nuances.com.br Tel: (51) 286-33-25

387

7) Situao quanto sede

Pagam aluguel, condomnio, telefone, luz para a Fundao Solidariedade, que uma fundao ligada religio catlica progressista. Fizeram acordo por preo mais barato por serem parceiros polticos e solidrios.
8) Locais onde so realizadas as atividades: Sede 9) rea de atuao

da ONG.

Preveno do HIV/aids, profissionais do sexo masculino e feminino.

10) rea de atuao prioritria

Movimento gay, movimento lsbico, bissexual e populao em geral.

11) rea geogrfica de atuao: 12) Objetivos Gerais

Estadual.

Trabalhar na defesa dos direitos civis, polticos e sociais de gays, lsbicas, travestis, bissexuais e aqueles que sofrem qualquer tipo de discriminao ou violncia por sua orientao sexual.
13) Pblico-alvo

Lsbicas, homens que fazem sexo com homens e travestis.

14) Atividades Principais: Defesa dos direitos humanos.

Segundo relato do dirigente da ONG, o trabalho mais direcionado a direitos humanos. Por no terem profissionais especializados na organizao, tais como psiclogos e advogados, atuam como intermedirios, encaminhando as denncias de discriminao. Dependendo da situao vo mais alm, fazendo protestos. No campo da aids atuam de forma preventiva, melhorando a auto-estima e fazendo intervenes na distribuio de preservativos.
15) Programas e projetos em curso

O Projeto Boa Noite Homens, so intervenes que fazem em bares, boates e danceterias de entrega de preservativo juntamente com informaes sobre DST/aids.

388

16) Servios oferecidos populao

Orientaes e acompanhamentos de casos de discriminao; Palestras e conferncias para educar e informar outros movimentos sociais, setores do estado entre outros; Preveno em HIV/aids dirigida para HSH, jovens e adultos; distribuio de preservativos.
17) Trabalha apenas com aids: No. 18) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Postais, jornais, livros, peridicos, impressos, congressos, conferncias, encontros, seminrios e outros eventos.
Histrico da ONG

19) Origem da Instituio

Surgiu da organizao e mobilizao social frente aos desafios para melhoria da qualidade de vida em geral e da populao homossexual. Menciona-se que no final da dcada de oitenta, comeou no Brasil um movimento mais voltado questo de gays, lsbicas, ligado questo da epidemia da aids. Surgiram vrios ONG/aids. Em relao ao NUANCES, inicialmente era formada por pessoas vindas do GAPA, que estavam preocupadas em discutir questes mais direcionadas sexualidade, homossexualidade, ao preconceito, alm da aids: Queramos uma ONG que entrasse na discusso poltica, para intervir no Estado, em tudo que lugar, fazer trabalho com os homossexuais, trabalhar a questo da auto-estima e tal. Registraram a ONG em 1993.
20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

As fontes de captao de recursos do NUANCES so derivadas de convnios com rgos pblicos e patrocnios pontuais. So decorrentes de financiamento de projetos, de parcerias, ou mesmo, de vendas. So os projetos, vendas, essas parcerias. A gente conseguiu permisso l com o Ministrio da Sade para vender espao numa pgina do anncio do jornal. Ento isso tambm, essas parcerias com bares e boates, festas, essas coisas assim. Contribuies so muito poucas. E vendas de coisas a gente consegue, mas so pontuais.

389

21) Recursos Humanos

Destaca-se que a Organizao no funciona nos moldes comuns a outras ONG. No h um planejamento anual, pois no se considera importante a realizao dessa atividade. Alm disso, h o receio de se burocratizar as aes do Grupo: Depende muito de como a entidade politicamente trabalha. Nunca fizemos um planejamento anual de como a ONG vai funcionar, talvez um dia precise isso, fique uma burocracia. Considera-se importante que a ONG esteja bem informada sobre as discusses polticas em pauta. Por isso, investe na participao de cursos, na manuteno da comunicao com pessoas estratgicas e outras ONG, com universidades, e com a prpria Instituio, em termos internos. A gente est participando de tudo, discutindo tanto a questo institucional como poltica, de cursos, em contato com pessoas que tm essa capacitao, outras ONG, outros espaos, universidades. Quando chega no momento que a coisa fica meio complicada a gente, entre ns, discute um miniplanejamento, como que a coisa tem que andar, qual a melhor forma, qual que vai ser o papel de cada um dentro da entidade, o que pode e o que no pode.
22) Metodologia de Trabalho

A avaliao do Grupo feita de forma contnua, por meio da realizao de reunies: Vamos vendo o que tem que superar, quais os maiores problemas. Ento fazemos uma avaliao digamos assim, continuada: vai trabalhando, avaliando e ajustando. Na ocasio da pesquisa, O NUANCES estava organizando uma publicao referente ao Projeto Boa Noite, que j havia sido encerrado. A publicao teria a finalidade de apresentar uma anlise do impacto do projeto sobre a populao, as campanhas que o Grupo desenvolveu e quais os desdobramentos possveis, tendo em vista as aes implementadas. Destaca-se que a ONG tem como princpio de trabalho a transparncia das informaes: No tem coisa que a direo resolve e os outros no sabem. Todas as decises, aes, acompanhamentos e avaliaes de projetos so discutidos nas reunies, ficam registradas em livro ata. Considera-se que no incio do projeto, o Grupo teve dificuldades, pois havia muita rejeio em relao uso do preservativo. Essa rejeio, durante um certo tempo, tornou-se um dilema no campo da implementao do

390

trabalho, j que h um entendimento interno de que, no campo das escolhas sobre o exerccio da sexualidade, deve-se interferir o mnimo possvel. O uso, ou no, do preservativo uma escolha e uma deciso pessoal. Uma outra dificuldade revelada, tambm nesse campo, diz respeito ao no-suprimento da demanda por preservativos. Nota-se tambm que, em certos estabelecimentos, h negociao do preservativo que distribudo gratuitamente. Apesar dos problemas enfrentados, a ONG avalia como sendo positiva a experincia junto populao atendida por suas aes e atividades. Essa avaliao decorre da observao da boa recepo que seu pblico tem dos materiais da ONG. Entre a populao homossexual, percebe-se satisfao e gratido por existir uma instituio que os defende.
23) Parcerias

Para a realizao de suas aes, o NUANCES conta com a parceria da Coordenao Estadual de DST e Aids, da Coordenao Municipal de DST e Aids, do Ministrio Pblico, do Ministrio da Justia, das ONG/aids, das ONG/mistas, de instituies privadas, da Secretaria de Cultura, da Comisso de Cidadania e Direitos Humanos da Assemblia Legislativa, da Secretaria de Segurana, de outros movimentos sociais, e, em eventos pontuais, alguns donos de sauna e de boates. No caso do INSS, fizemos uma parceria com o Ministrio Pblico atravs de uma ao pblica para que fosse implementada a lei do INSS. Tambm temos uma parceria com a Comisso de Direitos Humanos da Assemblia Legislativa. Com a ONG Igualdade, temos parceria referente s denncias que recebemos em relao discriminao, pois eles tm um projeto que financiado pelo Ministrio da Sade e da Justia, que de assessoria pblica gratuita. Ento como no temos um advogado de planto enviamos para eles fazerem o encaminhamento atravs da justia. So pessoas que trabalham com essa causa, j esto familiarizados, alm de terem muitos advogados.
24) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

Participou da discusso e da elaborao de polticas pblicas governamentais referentes capacitao de ONG. integrante do Conselho de Sade, de Comisses Estaduais de DST e Aids, do Comit Assessor do PN DST e Aids e do Comit HSH.

391

Seus representantes freqentam o ERONG, fruns e conferncias sobre DST/aids. Muitas vezes, a Instituio convidada a participar de congressos, principalmente dentro do estado, para a divulgao do trabalho. O Grupo participa e colabora, conjuntamente com outras instituies, na organizao da Parada Livre: Todos os anos na parada livre a gente promove tambm uma discusso acadmica sobre a temtica homossexual.
25) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

Considera-se que o futuro do NUANCES uma incgnita. Est com alguns projetos para mais um ano, se renovarem com o Programa Nacional: Eu posso dizer assim, at janeiro. Agora, para os outros anos, vai depender da nossa energia, da nossa disposio. Considera-se que vrias entidades criaram uma dependncia grande em relao ao Programa Nacional, do Ministrio da Sade, por conta de projetos financiados para a aids. Defende-se que poucas ONG, principalmente as que pertencem ao movimento gay, conseguem utilizar bem esses recursos e desenvolver projetos, sendo que a maioria das organizaes, por falta de discusso poltica, teriam um trabalho deficiente e apenas assistencialista, como distribuir preservativos. Por outro lado, enfatiza-se que possivelmente, devido existncia de financiamento para a rea de aids, se estariam fazendo nexos entre o trabalho com grupos homossexuais e a questo da epidemia, com problemas polticos para tal abordagem, como a luta contra a homofobia, assim como o enfrentamento das situaes de discriminaes e violncias que sofrem os homossexuais: Montam uma entidade, por exemplo, um grupo gay que aparentemente est defendendo direitos, mas j canalizam para uma dependncia total da aids, da epidemia. E isso para ns uma tragdia, pensando politicamente na condio de militante do movimento gay. Uma questo mais impactante do que a aids a questo da discriminao, da violncia. Eu tenho certeza de que se acabarem os financiamentos, noventa por cento desses grupos fecham. Outra limitao que foi destacada, se refere ao controle da sociedade civil organizada pelo Estado, medida que amorteceria crticas e em contrapartida advogam que as organizaes da sociedade civil deveriam manter um estatuto de movimento social, zelando por sua autonomia e pelo exerccio da crtica.

392

Estabelece-se uma relao em que aquele setor da sociedade civil jamais vai poder ter um senso crtico sobre o Estado, ou seja criticar, dizer o que pensa. Porque no interessa, porque se est disputando uma hegemonia. Ns, brigamos o tempo inteiro. Porque ns nos colocamos como movimento social independente. Por isso ns achamos que podemos criticar qualquer outro grupo, qualquer outra ONG, qualquer estado, qualquer secretaria. Como podem nos criticar. Ns temos que manter essa independncia. Aquela coisa de respeito, de achar o que pode ser feito. E o Estado no quer saber de discutir isso. Considera-se que uma das ameaas para as organizaes preocupadas com direitos dos homossexuais seria a descoberta da cura da aids, pois vrias ONG so financiadas por projetos especificamente direcionados para o enfrentamento da epidemia.
26) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

O Grupo observa que existem implicaes positivas no que diz respeito ao financiamento das aes de DST/aids, por parte do governo, pois sem esses recursos no seria possvel o espao poltico que possuem hoje em Porto Alegre. Assim como, no estaria atingindo as pessoas beneficirias pela ONG, realizando um trabalho que o Ministrio no teria condies de fazer. Tem-se conscincia que isso ocorre por conta do financiamento recebido. Quanto aos impactos negativos, indica que so cobrados pelo Programa Nacional para se estabelecer maior envolvimento da Instituio nas aes mais diretas de combate aids: Sempre brigamos contra pedir financiamento em relao a atividades relacionadas aids. Por exemplo, para a Parada Livre ns nunca pedimos dinheiro ao Ministrio da Sade, porque achvamos que era um evento do movimento e que ns tnhamos que resolver por ns ss e no pedir dinheiro, s que nunca foi consenso dentro da entidade. Esse ano ns fizemos um projeto que ser financiado pelo Ministrio da Sade pela primeira vez: a parada de Porto Alegre, do Rio Grande do Sul. Ou seja, a gente vai pagar um preo por isso, porque ns sempre criticamos, entendeu. Ento vai estar aqui no cartaz, UNESCO e Ministrio da Sade. Nunca esteve, porque ns politicamente achvamos que no era interessante. Achamos, por exemplo, que seminrios e encontros do movimento gay no tm que ser bancado pela Coordenao Nacional.

393

Quanto execuo das polticas, considera que so fundamentais, ainda que se critique a burocracia do Estado e os interesses polticos. Eu acho que se consegue uma boa execuo. Tem vrias deficincias, como por exemplo, os repasses que atrasam, s vezes cinco meses, quatro meses, s vezes se perde prestao de contas, s vezes por falta de planejamento. Eu acho que s vezes se dedica um maior financiamento onde vai dar mais visibilidade, onde vai dar mais retorno poltico, e no a questo de estar envolvido. Mas ao mesmo tempo eu percebo que h uma preocupao de atingir todas essas populaes vulnerveis, h parcerias. O Nuances pondera que na relao entre governo e sociedade civil organizada se deve considerar que h parmetros vinculados a interesses e representaes, de ambos os lados: Quando o Estado procura a sociedade civil para fazer parceria o que ele tem na mente? porque ele no consegue dar conta do trabalho? Ele que acionar a sociedade civil por achar que ela tem mais legitimidade? Ou por ela estar inserida dentro dessa populao? Quer dizer, qual a noo, o que ele quer com isso? E a com quem ele vai se associar? Ser que as entidadesa que ele est se associando e repassando verbas tm esse trabalho, tm essa legitimidade? Tambm se questiona qual o papel do Estado frente s dificuldades existentes nos diferentes nveis de sustentatibilidade das ONG. Dessa forma, h um posicionamento contrrio do Grupo a respeito de que o Estado invista na formao do pessoal das ONG. o Estado que tem que formar as ONG para trabalhar? No h uma inverso total nisso? Ser que isso vai ter efetividade? Essas ONG se formam como? A partir do financiamento, presas nica e exclusivamente ao financiamento e a preservativos. Ns no concordamos com isso. Achamos que uma estratgia equivocada do governo. Achamos totalmente equivocada, no vai ter efeito prtico. Destaca como xito das aes brasileiras a interlocuo estabelecida entre as instituies governamentais e a sociedade civil. Tambm cita a desmistificao, a quebra da resistncia de falar da aids como uma doena terrvel e

394

que atinge somente os gays. A gente percebia que no incio da epidemia falar de aids era uma muito difcil, a aids aquela coisa de gay, ento ningum queria falar, se sabia que a pessoa era soropositivo j era um horror, as pessoas tinham medo. E isso se quebrou. Quanto s polticas, os programas e as medidas adotadas pelo Programa Brasileiro, h que se destacar a quebra de patentes, que serviu de exemplo para outros pases e permitiu que a pessoa quando se descobre doente de aids tenha acesso aos medicamentos. O Grupo avalia que a relao entre sociedade civil organizada e o governo complicada e complexa, envolvendo dependncia, acomodao, interesses polticos de pessoas e grupos, principalmente quanto ao financiamento. Sugere que o Estado tem que se organizar mais, para poder ter legitimidade nas parcerias que faz com as ONG: uma relao na grande maioria, com excees, de dependncia e uma relao que o pacto. No um pacto positivo, um pacto por acomodao, por interesses. Interesses das pessoas que esto nas coordenaes, interesses polticos, de manter relao poltica porque tem interesse poltico de grupos ou de pessoas dentro desses espaos que foram criados e as ONG. Criam-se jogos de interesses: pelo financiamento, pela possibilidade do financiamento, e pela possibilidade de se manter em cargos. E isso ruim. Isso uma coisa to evidente, to explcita. Em relao luta pela cidadania e direitos humanos, observa que muitas coisas interessantes aconteceram e acontecem. Porm ressalta que o fato depende muito dos dois atores envolvidos, tanto do estado quanto do movimento social: Porque o Estado a priori tenta cooptar naturalmente. O Estado, independente do partido, uns com mais poder, com mais dedicao, e outros de uma forma mais paternalista. No que diz respeito s repercusses dos financiamentos governamentais sobre as aes polticas da organizao, o Nuances no perdeu a sua autonomia em razo do financiamento governamental, devido legitimidade do seu trabalho. Porque mesmo sendo financiados pelo Ministrio da Sade, por algum rgo do governo ns temos bem claro qual a nossa funo e que, por exemplo, o

395

Estado repassou essas demandas para uma organizao, deu uma autoridade enfim para uma determinada ONG por serem demandas que eles no esto dando conta e ningum melhor que est dentro desse universo para poder sugerir quais so as demandas necessrias para determinada populao, determinada minoria. Na verdade o financiamento que o governo faz nada mais nada menos do que estar facilitando as demandas que seriam necessrias e que eles no dominam. Essa relao que a gente tem com o governo referente posio em relao ao nosso trabalho fica bem evidente, e a gente divulga isso, atravs do nosso jornal, atravs da nossa prpria posio quando participamos de conferncias e seminrios.
F.5.THEMIS - Assessoria Jurdica e Estudos de Gnero

1) Nome da Organizao: THEMIS Assessoria Jurdica e Estudos de Gnero 2) Cidade/Estado:

Porto Alegre/RS. 8/3/1993 1998.

3) Data da Fundao:

4) Data incio atividades com DST/aids: 5) Contato

themis@themis.org.br Tel: (51) 3212-01-01 / 3212-59-70

6) Situao quanto sede

Possuem sede prpria, a partir de 2002, quando lavraram a escritura com recursos da Fundao Ford. Todo o equipamento, a pintura, carpetes e ar-condicionado foi adquirido com recursos do Oramento da Unio, atravs de uma emenda parlamentar e receberam recursos para a reforma.
7) Locais onde so realizadas as atividades: Sede 8) rea de atuao:

da ONG.

Movimento de Mulheres.

396

9) rea de atuao prioritria

Direitos humanos; capacitao em gnero e direito; assessoria jurdica. advocacia feminista; formao de lideranas comunitrias; pesquisas e publicao. Como linha de atuao: a formao de promotoras populares e a advocacia, introduzindo no judicirio a perspectiva sobre gnero e direitos das mulheres.
10) rea geogrfica de atuao

Nacional, estadual, regional, municipal, bairro ou grupo de bairros.

11) Objetivos Gerais

Ampliao das condies de acesso das mulheres justia sade, direitos humanos, direitos sexuais e direitos reprodutivos.
12) Pblico-alvo:

Mulheres, operadores do direito, servidores de sade e

segurana.
13) Atividades Principais

Preveno um foco especfico: A gente faz um trabalho especfico na rea de violncia sexual. S que, claro, da a gente orienta as formas de contaminao. J fizemos um trabalho com preservativo feminino, com as Promotoras Legais Populares e com as mulheres de uma forma em geral. Formas de prevenir as DST/aids, focalizamos nas relaes onde ocorrem violncias sexuais. Lgico, a gente explica que no s nesse caso que ocorre, tambm pela no utilizao do preservativo.
14) Programas e Projetos em Curso

Projeto Formao de Promotoras Legais Populares. O primeiro projeto de 1999. Tiveram trs projetos: 1999-2000, 2000-2001 e 20012002, que foi prorrogado e est terminando agora, que capacitao legal de mulheres com pouca escolaridade para a multiplicao da informao e da conscincia do direito nas suas comunidades.
15) Servios oferecidos populao

Oficinas, palestras, capacitaes, campanhas, plantes e disque violncia sexual.

397

16) Trabalha apenas com aids:

No.

17) Formas de divulgao do trabalho desenvolvido

Revistas, livros, peridicos, vdeos, impressos, congressos, conferncias, encontros e seminrios.

Histrico da ONG

18) Origem da Instituio

A THEMIS foi fundada em 1993, por trs mulheres que idealizaram esse projeto. Mulheres que eram da carreira jurdica, militantes do movimento de mulheres que resolveram encaminhar seus conhecimentos profissionais e instrumentalizar sua militncia, trabalhando em uma perspectiva de construo de igualdade de gnero. Elas enfocaram como problema e como necessidade de interveno a dificuldade das mulheres de acesso justia, o que tem dois pressupostos: Um deles a falta de conhecimento dos direitos por parte da grande maioria da populao de mulheres, principalmente mulheres pobres e sem escolaridade. E o outro pressuposto o direito igualdade que faz parte da formao dos operadores de direito. E dessa universalidade do sujeito de direito, que o algum abstrato que no tem diferena, no tem gnero, no tem cor, no tem classe social. A partir dessa viso positivista e liberal da formao jurdica das integrantes da organizao e do reconhecimento desses dois obstculos para o acesso justia por parte das mulheres, pensarem em construir uma ONG que tivesse a misso de ampliar as condies de acesso. E para isso definiram-se duas reas de interveno que seriam: Formao s Promotoras Legais Populares, surgindo da o projeto das Promotoras Legais Populares, que a espinha dorsal do trabalho da THEMIS. Mas sempre pensando que no poderia ficar s na capacitao das mulheres, teria que haver mudana de cultura na mentalidade do direito, enxergando-o como uma das instituies sociais encarregadas de reproduzir os mecanismos de discriminao e de reproduo da diferena. Do menor valor que as mulheres tm na sociedade. Enfocar como o direito reproduz isso, atravs de que institutos e prticas. Comear a fazer essa denncia e essa discusso. A formao das promotoras populares e a advocacia seria uma forma de encaminhar ao judicirio o debate sobre direitos das mulheres.

398

Considera-se que foi especial para THEMIS na sua configurao, o reconhecimento dos direitos humanos como paradigma da interveno. At ento, nota-se, o movimento de mulheres trabalhava muito na perspectiva da igualdade e com pouca familiaridade de compreenso da categoria de gnero: O paradigma dos direitos humanos trouxe um diferencial fundamental para o feminismo que o reconhecimento da diferena. E a importncia de incluir as mulheres na luta contra a excluso. E isso acontece em momento fundamental, quando ns temos a primeira Conferncia Internacional da ONU que reconhece a luta das mulheres, a idia de que os direitos das mulheres so direitos humanos em 1993 em Viena, o ano de fundao da Themis. Era um momento que o movimento de mulheres saa do isolamento. No se reconhecia nem a importncia do Estado em relao responsabilidade, em relao violncia e violao de direitos. Rompe-se com isso, considerando que a violao dos direitos das mulheres violao dos direitos humanos. um problema pblico, social que o Estado vai ter que intervir para resolver e se o Estado no faz ele est se omitindo de suas funes. Ento as violaes dos direitos humanos passam a ser reconhecidas como violaes do Estado. E 1993 o marco no movimento internacional de reconhecimento da responsabilidade do Estado e da mudana de olhar sobre a questo de quem o violador. E a THEMIS nasce nesse contexto, nasce em uma ruptura dentro do movimento de mulheres. Porque o movimento de mulheres no aceitava mulher dentro de direitos humanos, porque achava que a mulher ia ser engolida por isso. O movimento feminista no tinha ainda essa viso que hoje j est bem mais assimilada e reconhecida a sua importncia. E isso foi bastante forte para as fundadoras. E ela nasceu ento com esses objetivos.
19) Motivao da organizao para trabalhar com DST/aids

Em 1999, resolveram ampliar sua esfera de interveno e expandir seu trabalho principal, que a violncia contra as mulheres, pois refletiram que estavam muito isoladas pensando a violncia somente sob o prisma da responsabilidade penal do agressor, da impunidade ou da defesa dessa mulher, sem pensar na rea de sade. No tinham ainda nenhuma dimenso de outros problemas que podiam advir da violncia, como a aids. Ressalta-se, portanto, que o nexo entre violncia contra os direitos humanos das mulheres e a aids colaborou para que uma

399

instituio como o THEMIS se orientasse por aes relacionadas epidemia e s mulheres. Como tambm a THEMIS sempre atuou em uma perspectiva de direitos humanos, e a aids sempre foi um dos temas que o movimento de direitos humanos abraou, a ONG se orientou tambm para o campo da aids, o que por outro lado foi mais fundamentado pela pratica com mulheres pobres: Ns temos um pblico de Promotoras Legais Populares de mulheres muito pobres, estvamos atuando na comunidade, a gente vendo tudo acontecer, bvio que a THEMIS tinha que jogar um papel importante nessa questo. Foi a que a gente descobriu como fazer um gancho, j que a nossa esfera de atuao no a sade. Seria atravs do caminho da violncia sexual e das Promotoras Legais Populares. Passaram a incluir no currculo dos cursos de formao/capacitao das Promotoras Legais Populares, o tema de DST/aids, ampliando a noo de direitos, alm do enfoque jurdico e de violncias, mas considerando tambm o direito sade, ampliando o horizonte de interveno da ONG . Segundo a entrevistada: Foi uma ampliao de horizontes muito importante para a THEMIS, tanto que o slogan da primeira campanha, do primeiro projeto com o Ministrio da Sade foi: Violncia sexual, no seja vtima duas vezes. Foi muito importante essa abertura de buscar referncias fora do direito e dessa viso da coisa repressiva. Mas tambm ao pensar a THEMIS e a atuao dentro do paradigma dos direitos humanos a gente est pensando essa justia no s pelo poder judicirio, mas a efetivao dos direitos. E o direito sade um dos direitos fundamentais.
20) Sobre recursos e fontes de financiamentos

As fontes de recursos que subsidiam as aes e atividades da THEMIS so provenientes de convnios com rgos pblicos; de agncias de cooperao internacional; instituies financeiras multilaterais, instituies multilaterais, e de patrocnios pontuais. Nessa perspectiva, se destacam o Ministrio da Justia, Ministrio da Sade, a Fundao Ford, o BID, a UNESCO e o UNIFEM. Alm dessas fontes, declara-se que j houve ganhos de alguns prmios: Ganhamos um prmio da Fundao McKinsey. s vezes surge uma premiao aqui e outra ali e entra um dinheiro.

400

A sustentabilidade financeira da THEMIS garantida por projetos financiados por agncias de cooperao internacional e de convnios com rgos pblicos e se considera bsico para garantir profissionalizao na interveno contar com aes remuneradas. Volta e meia temos convnios com a prefeitura, so projetos pequenos, mas so aes que so remuneradas. Essa que a questo de a ONG ter as suas aes remuneradas, seja que ao for, e o montante que for, mas sempre buscando a profissionalizao da interveno. Ns achamos que a responsabilidade social um espao que a gente deve investir muito e que a idia de desenvolvimento no pode prescindir da participao de todos os setores. Porque essa idia de s tirar do Estado no d. Acho que a gente no tem essa cultura de bater na porta do empresrio. E a gente ainda no sabe o caminho das pedras. Estamos fazendo capacitao em captao de recursos, mas um caminho que tem de ser ampliado no Brasil, tem que ser mudada essa cultura. um tema que est em moda agora, responsabilidade social, terceiro setor. Desenvolvimento local no pode prescindir do empresariado.
21) Recursos Humanos

Na THEMIS h sete advogadas, trs profissionais da rea de cincias sociais, uma antroploga, uma sociloga, uma historiadora e uma outra profissional que tem formao em administrao. Noventa por cento da equipe tem mestrado. A capacitao dos profissionais e voluntrios se d por meio de grupos de estudos sobre temas especficos. Quando um tema est em destaque ou emergente, trazem especialistas para discutir com a equipe. O incentivo, como profissionais autnomas, receber pelos projetos, e a ONG estimula a continuidade do estudo.. Todo ano, uma das integrantes escolhida para concorrer a uma bolsa no Programa GRAL da Fundao Carlos Chagas e, comumente, tem seu projeto selecionado. Tambm estimula a concorrncia uma bolsa do Consrcio de Direitos Humanos. Considera-se que a experincia da organizao em trabalhar com voluntrios no boa, porque ainda no conseguiram construir uma poltica de voluntariado. Em primeiro lugar, porque no alcanaram pessoas voluntrias que tenham um olhar e um cuidado no sentido de acolher e entender o que se faz na Instituio. Segundo, porque falta algum para acompanhar e supervisionar o trabalho. Um outro problema, a falta de espao.Esses voluntrios poderiam ser da rea administrativa, de biblioteca para organi-

401

zar o acervo, de relaes pblicas, e do direito tambm. Mas isso demanda uma organizao de espao, no s de espao fsico, mas de espao institucional para essas pessoas atuarem.
22) Metodologia de Trabalho

Tem-se preocupao com a avaliao de suas aes, e desde os primeiros anos, a ONG buscou parceria com a rea de Antropologia da UFRGS, para implementar avaliao dos projetos. Em dois momentos buscaram consultoria externa para essa tarefa. Cada vez mais, a implementao dos projetos leva a equipe da THEMIS a criar, em comum, a parte da avaliao e do monitoramento, de cada segmento do projeto. Relata que uma ONG que j funciona h dez anos poderia estar mais bem calada em termos de poder avaliar, mediante pesquisas estruturadas, o impacto social da sua interveno. Considera-se que se houvesse algum tipo de apoio, no sentido de ter uma metodologia de avaliao, para a criao de indicadores, poder-se-ia dar um salto de qualidade na interveno social como um todo no pas. A avaliao dos projetos normalmente realizada no final de cada projeto, a partir de reunies. Foi referido que a ONG no tem um instrumento especfico de avaliao, at porque so muitas aes diferentes e falta sistematizar os trabalhos que so feitos. A ONG ressalta que um dos principais problemas da experincia referente aids a conscientizao e a valorizao como mulher. No h muita informao circulante, principalmente sobre a transmisso neonatal. Falta a conscientizao, a preveno. Falta muito para as mulheres se valorizarem. De se entenderem como mulheres e valorizar isso. Que ser mulher tem valor, porque na verdade elas apanham, so submetidas a vrios tipos de violncia e muitas vezes no se do conta disso. Falta uma conscientizao do valor individual. Independente de ser mulher, uma dignidade. A THEMIS faz um trabalho bem especfico em relao conscientizao, difuso da informao sobre o que significa cidadania para as mulheres e para as Promotoras Legais Populares, com a inteno de formar multiplicadoras. O trabalho voltado para potencializar o que as pessoas tm de positivo e a buscar a dignidade, a igualdade, a condio de acesso,

402

tanto da sade como da justia. Tambm atua no campo dos direitos sexuais e dos direitos reprodutivos. Em relao ao trabalho desenvolvido com a populao atendida, as dificuldades so vrias, como a dificuldade de compreenso do que esto tratando. No entanto, a comunicao facilitada pelos vnculos que se criam com a comunidade, atravs das Promotoras. A THEMIS nasceu orientando-se para a profissionalizao da interveno. Segundo a dirigente da organizao, tal perspectiva bastante inovadora na rea geogrfica de atuao da ONG, garantindo a sustentabilidade do projeto: so aes de qualidade, que buscam a profissionalizao e a especializao. O movimento de mulheres se consolidou na rea da sade, Havia toda uma luta na parte de polticas pblicas, mas no com a linguagem dos direitos, no como uma reivindicao por prestao dos direitos econmicos e sociais. Era uma outra linguagem, era uma busca de profissionais de outras reas, muito pouca gente ligada rea do direito. No havia esse recorte da linguagem do direito, da fundamentao legal. Ns abrimos um outro espao de interveno, nacionalmente inclusive. Falar em acesso justia, a direitos pensar no nome da THEMIS. As repercusses e os impactos das aes na populao atendida pela THEMIS, concernente a DST/aids so avaliadas como positivas, visto que conseguiram passar para a maioria das mulheres informaes corretas sobre as formas de transmisso, as possibilidades de contgio em uma relao violenta, direito de receberem medicamentos para DST/aids e a plula de emergncia em caso de violncia sexual ou relao sexual desprotegida, fazendo com que reduzissem a vulnerabilidade das beneficirias.
23) Articulao Poltica

A THEMIS faz parte do Comit Latino Americano para a Defesa da Mulher Cladem; da Rede Nacional de Sade, Direitos Sexuais e Direitos Reprodutivos e da Articulao das Mulheres Brasileiras AMB. Localmente, coordena a Rede Estadual de Justia e Gnero. Tm parcerias com a Vara de Famlia e com o Juizado Criminal, em funo do trabalho no campo da violncia contra a mulher.

403

24) Parcerias

As parcerias destacadas pela ONG so aquelas estabelecidas com a Coordenao Estadual de DST e Aids, com a Coordenao Municipal de DST e Aids, com a Secretaria de Sade, com a Secretaria de Direitos Humanos, com o Ministrio Pblico, com o Ministrio da Justia, com outros Programas e/ou secretarias do Ministrio da Sade, com ONG/aids, com ONG/mistas, e com outros movimentos sociais. Participa tambm das discusses promovidas pela ABIA. Tem parcerias com pessoas com reconhecimento de atuao na rea do direito. H parcerias para debates e cursos com a Comisso de Direitos Humanos. Considera-se que a relao poltica com o Ministrio da Sade foi bem positiva e esperam manter a mesma condio na parceria com o municpio e o estado, j que algo que est para ser construdo.
25) Incidncia em processos sociais e polticas pblicas

A ONG participou da discusso e da elaborao de polticas pblicas governamentais referentes ao acesso gratuito a medicamentos, a insumos de preveno e capacitao de ONG. Declara-se que o papel desempenhado pela organizao na discusso e implementao de polticas pblicas e programas governamentais para o enfrentamento da aids de pouca expresso, tendo em vista que a agenda da THEMIS no est centrada na questo da aids, e no se caracteriza como uma ONG/aids, mesmo tendo como referncia, em sua interveno, a poltica e a estratgia utilizadas pelas ONG/aids. Faz parte do Conselho de Direitos das Mulheres, participa do Conselho Assessor da Sociedade Civil do BID, e faz parte de um consrcio de entidades convidadas a escrever o primeiro relatrio brasileiro Comisso Internacional para Eliminao de todas as Formas de Discriminao Contra a Mulher CEDAW. Com freqncia envia representantes para encontros do movimento de mulheres e de direitos humanos. Tambm informa que toma parte nas conferncias nacionais, estaduais, municipais. No mbito internacional, participou das conferncias em Pequim, Durban e Mar Del Plata.
26) Sustentabilidade da organizao, a mdio e longo prazo.

A ONG revela que precisa sempre garantir sua visibilidade, pelo fato de a THEMIS j ter construdo reconhecimento pblico, ter nome interna-

404

cional no movimento de mulheres, tendo a possibilidade de continuar na disputa de recursos que esto cada vez mais escassos. Ao mesmo tempo alega que, por j terem uma estrutura e j serem reconhecidas, tm uma parte do financiamento que no chega ONG, pois as agncias de financiamento tambm privilegiam outras regies do pas que consideram mais carentes. Por termos uma trajetria j consolidada vai facilitar isso por um lado, e pelo fato de j se ter aquela estrutura e j ser reconhecida tem uma parte do financiamento que nos vedada. Na escolha de quem eles vo financiar, hoje a regio norte e nordeste esto sendo privilegiadas. Ns trabalhamos com segmentos excludos, mulheres pobres do sul, mas para agncias de financiamento no um setor to necessitado. Pondera que a estratgia para a sustentabilidade da THEMIS seria pensar em articular outras fontes de captao de recursos, tais como o setor privado e a gerao de renda prpria. Observa que no momento a ONG no apresenta problemas quanto captao de recursos, entretanto h necessidade de ampliar as fontes de financiamento, isso constitui um desafio para a ONG: Ns estamos bem nesse momento em fase de captao. Estamos montando audincia com a Fundao Ford. Vrias instituies esto com prazo at 30 de julho para apresentao de projetos. Quanto sustentabilidade da sociedade civil organizada, referente s questes da aids, declara que esto sofrendo as conseqncias de novas polticas, visto que os recursos do Programa Nacional vo ser descentralizados pelo Ministrio da Sade. A partir disso, a aes iro continuar via municpio. Em termo de sustentabilidade ns vamos investir na parceria com o Programa de DST e aids do Municpio. A fonte grande de recursos da THEMIS no vem da (projetos de aids). Os nossos projetos no Ministrio da Sade sempre foram em torno de trinta mil reais. Projetos muito pequenos para o nosso oramento Ento no essencial, mas em termos de manuteno do programa importante, tanto que agora esse novo projeto que ns vamos mandar vai ser na rea de violncia sexual e vai manter a nossa linha de atuao com os programas que a gente j tem. Estamos em negociao com a Coordenao Municipal. Mas eu posso afirmar claramente que no um projeto que faa muita diferena financeira na sustentabilidade da instituio. Ele sempre foi

405

muito pequeno, sempre contribuiu, mas acho que a gente tambm fez muito pela causa e deu muito retorno desses trinta mil reais, em funo do que botou na rua, de matrias e do que capacitou.
27) A interlocuo com instncias governamentais, no campo da epidemia de aids

A THEMIS considera que o papel do Estado fundamental na construo da resposta brasileira, basta verificar a situao do Brasil em relao aos outros pases do mundo no que diz respeito poltica de aids: a gente chegou a ter essa visibilidade e essa liderana em termos internacionais. Cita que o Brasil teve uma posio de vanguarda na Conferncia de Durban na frica do Sul, porm sublinha que o Estado comea a retroceder na posio de interveno e mesmo de parceria: Acho que vamos perder esse motivo de orgulho: a interveno do Brasil na questo de aids, em reao aos outros pases do mundo. E acho que foi fundamental, no conheo muito os nmeros, mas eu sei que teve um impacto na conteno da propagao do vrus, na educao social e na queda da mortalidade. No acho que seja uma boa poltica mudar. Pondera que os outros xitos nas aes brasileiras de combate aids foram a distribuio gratuita dos medicamentos, o bom trabalho realizado, juntamente com as ONG, no plano das informaes divulgadas sobre a doena. Avalia como positiva a relao que se estabeleceu entre a sociedade civil e as instncias governamentais para o combate aids e para a assistncia aos portadores de HIV: As ONG j trabalhavam com o tema, quando o governo se apoderou desse conhecimento e at mesmo levou algumas pessoas da sociedade civil organizada para compor seus quadros, mas consideram que isso deu sustentabilidade. Assim as ONG foram cadastradas ou filiadas dentro de uma rede fazendo com que melhorassem suas condies e conseqentemente refletisse como positivo para os portadores. A questo dos medicamentos exemplifica bastante a situao: no tempo que eu estava no GAPA ns entramos com mais de cem aes contra os governos estadual e municipal exigindo medicamentos. Ns conseguimos, ganhamos todas, e isso fez com que eles se organizassem para que as pessoas portadoras recebessem os medicamentos, sem ao judicial.

406

Avalia que as ONG desempenharam um papel importante e influente no trabalho de defesa de direitos dos portadores de aids, na preveno e no combate a discriminaes, porm ressalta que no h como a sociedade civil organizada se distanciar do trabalho conjunto com o governo. Contudo, no apoiando tudo que o governo faz, ou seja, apoiando em alguns momentos, criticando em outros, buscando sempre solues. Avalia tambm que as ONG/aids conseguiram lidar com vrios temas, no s com aids, mas tambm com cidadania e com os direitos humanos. O trabalho contra a discriminao, pelo direito sade, acesso justia e cidadania foram discutidos e realizados dentro das ONG/aids. Ressalta, como fator positivo no trabalho das ONG/aids, o fato de que estas no ficaram restritas a um pblico nico. Considera que pode ser bastante positiva uma parceria entre as ONG e o governo, desde que no comprometa a misso e as aes da organizao, em funo do financiamento recebido. Defende que a autonomia depende do nvel de consolidao e de independncia da organizao e das pessoas que a compem. Dependendo da postura da ONG, algumas at podem ser compradas, mas a maioria no faz esse tipo de trabalho. Outras vezes aceitam porque precisam para fazer os seus trabalhos, os seus projetos: Ns tivemos experincias, fomos chamados pela Comunidade Solidria para desenvolver um projeto, em mbito nacional, que traria muitos recursos para organizao. A proposta no fazia parte da nossa misso institucional e faria com que nos desvissemos dela. Se o nosso problema fosse ganhar dinheiro do governo e manter relaes com o governo, teramos aceitado realizar o projeto do mesmo governo que nos financiava em outros projetos. Ser cooptado pelo governo fraqueza. A THEMIS sempre se definiu assim, os nossos projetos se forem financiados por esse governo ou por outro, ns que temos a autoria, ns que estamos no controle. Acho que para ns est muito clara essa relao.

407

5.5. TENDNCIAS GERAIS NAS ENTREVISTAS COM MEMBROS DAS ONG A seguir, primeiro por estado e ao final, em nvel geral, destacam-se alguns temas e impresses que mais marcaram o dilogo com os dirigentes de ONG. No implicam essas referncias que o tema ou a postura assinalada como recorrente a casos em um estado no tenha aparecido no material de campo relativo a outro estado, mas sim, que foram no estado em foco mais sublinhadas por vrias das ONG da amostra.
5.5.1.TENDNCIAS REGIONAIS
ONG do Par

Entre os vrios temas pesquisados, identifica-se que as questes que resultaram mais complexas para as ONG entrevistadas no Par dizem respeito sustentabilidade, vulnerabilidade em relao ao HIV/aids e representao poltica. Possivelmente por implicarem vivncia com debates polticos que no fazem parte do vocabulrio de motivos e prticas mais imediatas em que esto envolvidos os dirigentes. Mas tambm se destacam como excees a tal achado, o GAPA, a GEMPAC e o PARAVIDDA. Nessas, os dirigentes estariam mais envolvidos em militncia e articulaes polticas.
ONG da Bahia

Os entrevistados em ONG da Bahia costumam ressaltar a importncia das diferentes parcerias, seja com os rgos financiadores, seja com parceiros institucionais para o bom desenvolvimento das atividades realizadas. Tambm na Bahia, vrias ONG responderam com dificuldades questes relacionadas a noes como vulnerabilidade, sustentabilidade e controle social comum ao vocabulrio do ativismo em aids. Destaca-se que algumas ONG j tm consolidada uma estrutura organizacional e administrativa, com fontes diversificadas de financiamento e participao em distintas instncias de controle social, na rea de educao e direitos humanos. Quanto s questes especficas sobre o combate aids, elogiam a parceria Estado/sociedade civil, mesmo compreendendo toda a complexidade envolvida nessa relao, frisando a necessidade de diferenci-la da mera terceirizao das aes. Enfatizam os papis diferenciados de ambos e se critica a burocracia das instituies gestoras em nvel federal e sobretudo

408

estadual que, por vezes, provoca a descontinuidade do trabalho; costumam sublinhar maior articulao das ONG com tais instncias governamentais, visando sobretudo melhorar a interlocuo e os canais de comunicao, bem como agilizar os processos administrativos das atividades fins. Sublinham a necessidade de maior estmulo s aes de preveno e no apenas curativas e a insero da questo das DST/aids no campo dos direitos humanos.
ONG do Distrito Federal

Uma questo relevante, percebida nos discursos de algumas entrevistas, refere-se necessidade de que o movimento aids possa ter sua ao poltica mais descolada das iniciativas do Programa Nacional de DST e Aids. Se, por um lado, a parceria entre a sociedade civil organizada e o Programa Nacional de DST e Aids considerada frutfera, por outro, vm emergindo inquietaes que dizem respeito indispensabilidade de uma pauta poltica prpria do movimento aids. Essas inquietaes tambm permearam o XII Encontro Nacional de ONG/Aids, onde a Plenria referendou propostas que caminham na direo de um repensar a estrutura poltica do movimento aids e de um realinhamento na parceria com o Programa Nacional de DST e Aids. Todavia, no contexto das entrevistas locais, ainda se percebem contradies entre o receio de perda da autonomia das ONG e do movimento aids, no que se refere ao Programa Nacional de DST e Aids. H momentos em que o anseio pela renovao de aes polticas e o resgate de um ativismo no atrelado s demandas do PN DST e Aids esbarram nas dificuldades de no se ter mais os recursos que efetivamente foram de suma importncia para a estruturao de algumas das instituies pesquisadas. Essas contradies apareceram no discurso de ONG direcionadas fundamentalmente para o trabalho com aids. H dificuldades de se ampliarem as possibilidades de financiamento, e ainda so muito tmidas as iniciativas que podem promover a auto-sustentao. Em um outro espao do cenrio, encontram-se as ONG que trabalham com temas em que a epidemia de aids e a necessidade de intervenes de educao para a preveno do HIV fazem parte de um universo mais amplo no campo da sade. Nesse sentido, observa-se certo desconhecimento sobre as polticas pblicas ligadas aids. As questes postas pela epidemia s aparecem no campo da necessidade de se atender s medidas de preveno.

409

H tambm ONG que lidam com a questo de forma transversal, entendendo que a aids um problema a ser pensado em diversos campos da atuao poltica, como o caso do CFEMEA que refere que os desafios do conviver social com a epidemia reverberam no campo dos direitos sexuais, e, sobretudo, dos direitos reprodutivos.
ONG do Rio de Janeiro

Foram identificadas vises comuns relativas preocupao com os novos desafios decorrentes das mudanas nas perspectivas de financiamento dos projetos sociais, implicando a sustentabilidade de vrias organizaes. Os relatos dos dirigentes sugerem algumas variaes no que diz respeito s experincias das ONG no movimento social. H profissionais com grande domnio nas temticas tratadas pela pesquisa, com expressiva participao nas discusses sobre polticas pblicas e maior atuao em termos das aes de controle social. Todavia existem casos em que as atividades tm um cunho menos poltico e mais assistencialista. Vale salientar que algumas histrias sobre a origem e trabalho das organizaes se confundem com a histria do prprio dirigente da ONG, indicando o grande envolvimento pessoal com as causas defendidas. Indicam que deve haver crescimento na atuao das ONG, prioritariamente junto s populaes empobrecidas, pois um dos grupos mais vulnerveis a contrair aids atualmente. Outra preocupao o fato de as instituies governamentais estarem atualmente muito voltadas para o chamado impacto internacional das aes do Programa Nacional de DST e Aids, pois muito ainda deve ser feito no sentido de oferecer a assistncia social e o acesso sade da populao brasileira. Frisa-se que apesar do sucesso internacional de poltica de combate epidemia da aids no Brasil, os trabalhos no campo da preveno devem continuar para garantir o xito das polticas implementadas pelos governos. As ONG que trabalham com reduo de danos, sublinham que encontram muita resistncia das organizaes governamentais que, muitas vezes, temem que a ONG faa apologia s drogas, em vez de trabalhar para a preveno do uso. Sinalizam para a dificuldade em sustentar os projetos e atividades promovidas nessa rea, justamente por conta da dificuldade dos governos em compreenderem as propostas voltadas para os usurios de drogas.

410

 ONG de So Paulo

Reconhece-se que as ONG com mais recursos, so as que desde o incio tiveram mais patrocnio de organizaes internacionais e conseqentemente mais projetos com patrocnio do governo, pois investiram mais, profissionalizaram-se mais e se prepararam melhor. Nas entrevistas com dirigentes de ONG de So Paulo, a tendncia a considerar que atualmente a aids acontece, mas no est mais em lugar privilegiado no campo de debates sobre sade. Tambm tendem os dirigentes a entrelaar o debate com referncias situao social da populaoalvo dos programas da ONG, como desemprego, condies de subsistncia, drogas, gravidez, moradia e nvel de vida. Muito se discute sobre reduo de danos, considerando-se que mesmo que essa rea tenha ganhado fora a partir da epidemia de aids, o dilogo e a interao entre esses dois movimentos sociais ainda difcil, pois os problemas que enfrentam, e as estratgias definidas so distintas.
ONG do Rio Grande do Sul

Observa-se que h uma diferena entre as ONG/aids e as demais ONG, no que diz respeito epidemia. A questo da epidemia aparece como ponto nevrlgico em todas as ONG pesquisadas at quando esta no a sua misso. No entanto, mesmo quando a questo da aids priorizada, acabam surgindo outras demandas como, por exemplo, violncia, a questo da identidade/discriminao racial e tnica, gerao de renda, defesa dos direitos humanos e promoo da cidadania. Quanto relao com o Estado, de forma geral as ONG pareceram bem engajadas e atuantes. Percebem o Estado como um parceiro em potencial, ainda que em algumas entidades, diversas crticas foram expressas. Consideraram que as parcerias no podem implicar a perda de autonomia ou falta de controle social. 5.6. CONSIDERAES FINAIS Concluindo, percebe-se que os dirigentes das ONG foram transparentes e autocrticos. Sabem dos problemas que enfrentam e, em geral, no se constrangeram em discuti-los. No universo pesquisado, percebem-se diferentes graus de desenvolvimento institucional. Algumas ONG possuem sede prpria, Conselho de Curadores, pessoal contratado para desenvolver atividades especficas,

411

enquanto outras esto em dificuldades para organizar a sede, definir quadros de funcionrios, papis da diretoria. De forma geral, em todas as entrevistas realizadas, foi solicitada uma presena em campo mais efetiva das agncias financiadoras e do Programa Nacional de DST e Aids para acompanhar e discutir questes relativas aos trabalhos desenvolvidos tanto pelas ONG, quanto pelas OG. As ONG atuam muito de acordo com o perfil de seu dirigente. Essas ONG caracterizam-se pelo trabalho em diferentes frentes, segundo o campo de atuao dos seus dirigentes ou integrantes. Os problemas enfrentados pelas ONG so bastante semelhantes, independente do enfoque da entidade ser gnero, raa, direitos humanos ou aids. Vale destacar que, em nvel financeiro e de sustentabilidade, h um desnvel considervel entre as ONG. A sustentabilidade financeira das ONG parece ser um dos problemas mais srios que vm enfrentando atualmente. As discusses evoluem, no sentido do entendimento de que no pode haver desenvolvimento sustentvel sem incluir a educao e a sade, como componentes imprescindveis. Alguns temas foram recorrentes como a violncia e o estigma em relao aos soropositivos. Neste sentido, todos ressaltaram a importncia das ONG para que os usurios recuperem a auto-estima. Fazem reflexes sobre as conquistas e os novos desafios da relao entre as instncias governamentais e a sociedade civil organizada. Todavia h um certo consenso no que se refere importncia da participao da sociedade civil organizada como protagonista nas principais aes que determinaram o reconhecimento do Programa Brasileiro, em termos globais. Em sntese, neste captulo apresenta-se um perfil de algumas ONG, descrevendo sua caracterizao e histrico. Tambm se acessam suas experincias e perspectivas no campo das respostas epidemia da aids relativas s principais fontes de recursos e estratgias adotadas para sua captao; como ocorre a capacitao de seus profissionais e voluntrios, suas metodologias de trabalho; as articulaes polticas; as parcerias; incidncia em processos sociais e polticas pblicas; a sustentabilidade dessas organizaes, em mdio e longo prazo e sua interlocuo com instncias governamentais, no campo da pandemia da aids.

412

6. A POLTICA DE COMBATE AIDS NA

VOZ DE GESTORES LOCAIS

6.1. CARACTERIZAO GERAL DA GESTO DO PROGRAMA DE AIDS EM NVEIS MUNICIPAL E ESTADUAL No intuito de ilustrar a dinmica da maquinaria municipal e estadual na gesto do Programa de Aids no Brasil, foram entrevistados gestores nesses dois nveis de governo, visando recuperar a experincia do que vem se constituindo em uma nova forma de gerenciar programas ou aes de sade, no mbito do Sistema nico de Sade. A seguir se indica primeiro, a partir do material dessas entrevistas, cujo discurso original buscou ser preservado na editorao dos textos, a maneira como se originaram e ocorrem os processos de trabalho no campo da aids no mbito dos governos estadual e municipal, dentro do que se poderia caracterizar como sua cultura organizacional. Logo aps, se apresentam indicaes do repertrio de valoraes desses gestores sobre o escopo do Programa, as relaes com a sociedade civil e, finalmente, algumas crticas e sugestes para a melhoria de sua capacidade de gesto. 6.2. ALGUNS PERFIS
A. BAHIA

Coordenao Municipal de DST e Aids de Salvador

Histrico

A Coordenao Municipal de DST/Aids de Salvador foi formada em 1994, com sucessivos coordenadores, em torno de seis at hoje. Mas, desde 1994, h um trabalho j formado de coordenao, centralizador das aes de dentro da Secretaria de Sade, cujo primeiro recurso veio por meio do Ministrio da Sade. Originalmente, as aes de doenas sexualmente transmissveis e de preveno aids ocorriam nas unidades bsicas. A

413

Coordenao Municipal de Salvador no trata paciente portador do vrus HIV, por conta de estar na gesto plena da ateno bsica, sendo que o tratamento de pacientes de HIV positivo de alta e mdia complexidade. No entanto, a partir de 2003, montam-se unidades bsicas para esses atendimentos. Assim, desde 1994, as aes para aids esto voltadas especificamente para preveno, desde o tratamento de doenas sexualmente transmissveis a outras aes educativas.
Atividades em Exerccio

Desde 1994, a Coordenao Municipal de DST/Aids vem desenvolvendo aes relacionadas Poltica Brasileira de Combate Aids. Inicialmente estruturando a rede, pois possuam apenas dezessete unidades bsicas de sade, a partir da foram comprando os equipamentos para atendimento populao e tratamento de DST. Alm disso, fizeram investimento na capacitao de recursos humanos especializados.
Relaes com a Sociedade Civil

A Secretaria articulou-se logo para dar conta das aes com as organizaes no-governamentais. Desde 1995, fazem parceria com o Centro de Referncia Integral para Adolescentes e Crianas CRIA, com a Associao de Profissionais do Sexo APROSBA, com o Grupo Lsbico da Bahia GLB, com o Grupo Gay da Bahia GGB e com a Associao Baiana de Cultos Afros. Essas parcerias so flutuantes, pois nem sempre possvel trabalhar com todos ao mesmo tempo e na mesma intensidade, mas h uma ao contnua. Nessas associaes tm projetos especficos para trabalhar com profissionais do sexo no local de trabalho e outros grupos sociais como adolescentes por exemplo. Quanto ao desenvolvimento de aes relacionadas ao combate do HIV/aids referente cidadania e direitos humanos, tambm foram desenvolvidas aes dentro de um projeto de parceria chamado Educao e Sade no Exerccio da Cidadania, no qual se realizam atividades para incorporao de aes de preveno e fortalecimento da capacidade de resposta de empoderamento (empowerment) das profissionais do sexo. Com relao ao desenvolvimento de aes para o acesso a insumos de preveno, trabalham na perspectiva da assistncia a doenas sexualmente transmissveis e de preveno aids. Dentro da perspectiva da preveno ao HIV/aids, destacam a distribuio de preservativos e aes de reduo de danos. Iniciou-se trabalho forte com o Centro de Estudos de lcool e Droga

414

 CETAD para distribuio de seringas. O trabalho envolve populaes especficas tais como homossexuais, profissionais do sexo e tambm mulheres em geral. Em relao s aes sobre acesso a diagnstico, em 1997, conseguiu-se estruturar o Centro de Ateno e Apoio Sorolgico COAS, hoje denominado Centro de Testagem e Aconselhamento CTA. Desde 1997, dispe-se de uma unidade que faz testagem de HIV. At o ano 2002, contudo, faziam somente coleta e encaminhavam para o Laboratrio Central LACEN, mas a partir de 2002, Salvador montou um laboratrio para fazer o teste anti-HIV. A Coordenao Municipal de DST/Aids pretende ampliar a testagem para mais onze laboratrios. Tambm desenvolvem atividades nas unidades que tm programa de tuberculose, porque h uma associao com a aids. Assim, existem profissionais que normalmente solicitam exame de HIV para as pessoas que contraem a tuberculose. O acesso a exames gratuitos ainda pequeno, e est restrito a dois locais que so municipais, porm contam com o apoio do COAS Estadual, do LACEN e do Hospital das Clnicas. Portanto, existe uma demanda reprimida por exames de HIV. Por enquanto, o Hospital Roberto Santos faz somente o tratamento. Contudo, j compraram os kits e iniciaram o treinamento dos recursos humanos em uma parceria com a Pathfinder do Brasil. Isso permitir a ampliao do acesso, e a capacidade instalada passar a contar com mais onze unidades. O que est pactuado na Bahia em relao ao acesso medicao que o Governo Federal sempre se encarregou dos retrovirais, que so os medicamentos mais caros, e os Municpios se encarregam dos medicamentos para DST. Quanto aos medicamentos para infeces oportunistas, o estado deve prover e o municpio fornece o que tem na farmcia bsica, que so os medicamentos de menor custo. Inclusive, encaminha medicamentos de menor custo para infeces oportunistas para o CREAIDS, estrutura estadual que tem parceria com a Secretaria de Sade.
Estratgias para distribuio de preservativo masculino, preservativo feminino e distribuio de seringas

A primeira estratgia montada foi a distribuio nas unidades de sade. As pessoas se inscrevem e recebem informaes e preservativos. Outra estratgia utilizada a parceria com o Programa de Planejamento Familiar. Neste, a ttica adotada era a proteo, junto com informao sobre mtodos

415

contraceptivos, seguidos da distribuio do preservativo masculino. Aliado ao Programa de Sade do Adolescente, se discutia sexualidade, preveno da gravidez e de doenas sexualmente transmissveis. Tambm se ampliou a cobertura durante as festas populares e em datas mais expressivas, tais como: Dia dos Namorados, em praas de alimentao dos shoppings da cidade promovendo aes educativas, utilizando recursos como TV e vdeo; Dia Mundial de Luta contra a aids; Parada Gay; festas religiosas, como o dia de Santo Antonio, levando informaes juntamente com o preservativo e fazendo interveno educativa. No caso do preservativo feminino, ainda de alto custo no Brasil, se criou uma estratgia diferente da executada com o preservativo masculino, que tem uma tradio de distribuio em massa. A ao realizada em duas Unidades de Referncia, que trabalham com populaes especficas: profissionais do sexo, travestis, michs, homossexuais e usurios de drogas. Para voc ter uma idia da diferena de custo, esse ano a Coordenao Nacional at dezembro est comprando trezentos milhes de preservativos masculinos e apenas quatro milhes de femininos. Nas Unidades de Referncia so formados grupos para adeso, e s ento entram no sistema. Assim, inicialmente os grupos so formados por vinte mulheres, porque a inteno a aprovao ao preservativo feminino que tem uma tecnologia diferente da do masculino. A distribuio feita de forma casada, isto , distribuem o preservativo feminino e o masculino. Atualmente se amplia o acesso, passando de duas para seis unidades. A estratgia utilizada junto ao usurio de drogas injetveis a reduo de danos, por meio da distribuio de seringas juntamente com uma ao educativa, realizada na unidade de sade que pertence Prefeitura de Salvador. Alm disso, existe uma parceria com o CETAD, que trabalha com os agentes comunitrios. E h uma outra estratgia, que montar uma Unidade de Sade com esse perfil, trabalhando com os agentes comunitrios, indo s comunidades. O CETAD tem agentes redutores de danos, que so voluntrios, moradores da rea. Os agentes comunitrios so treinados para sensibilizar na estratgia de abordar e fazer com que o usurio solicite ajuda do. Nessa iniciativa, j dobraram o nmero de postos fixos para troca de seringas, no s nas unidades de sade, mas tambm em outros espaos tais como nas casas dos agentes comunitrios, em farmcias e academias de ginstica.

416

Avaliao sobre Possibilidades e Limites

O primeiro limite com relao s atividades em exerccio, so os recursos humanos, pois so muito poucos para darem conta de todas as atividades: muito sofrida essa coordenao. Somos trs aqui, somos os nicos tcnicos da Secretaria de Sade para dar conta de todo esse universo. Sendo assim, buscam-se parcerias. Quando desenvolvem trabalhos na ponta, tem que dividir os profissionais com outros programas, porque possui poucas enfermeiras, assistentes sociais e mdicos, na rede de sade. Muitas vezes quando a gente vem com propostas de integrao as pessoas se assustam: quando a gente fala de RH a gente fala de RH de modo geral, no acho que ns trs estamos sozinhas no, a gente sabe que l fora, que na rede, que na ponta sofre-se do mesmo mal. Em Salvador, uma assistente social, trabalha no Programa DST e Aids, trabalha no Programa de Sade da Mulher, trabalha no Programa do Adolescente, trabalha no Programa de hipertenso, tuberculose, hansenase. O profissional nico para todos os programas. Ento fica muito difcil! Outro limite ao desenvolvimento das atividades a estrutura fsica inadequada para o nmero de aes a serem desenvolvidas: a gente est em uma sala pequenininha, somos trs tcnicos e dividimos uma mesa, um computador. Assim, a estrutura fsica inadequada para a gama de aes que gente deve desenvolver. Existe tambm dificuldade na aquisio de insumos e equipamentos, porque os processos so lentos visto a estrutura centralizadora da Secretaria. diferente de voc ser unidade gestora, por exemplo. Se a nossa unidade pudesse fazer suas compras, se pudesse descentralizar recursos, seria muito mais simples. Tudo centralizado na Secretaria. Pondera-se que os limites que existem na Coordenao Municipal tambm so sentidos nas unidades. Algumas no sofrem com o espao fsico, mas lidam com a falta de equipamentos. Tambm o modelo de gesto da Secretaria um limite. No conseguimos dar conta do todo, no conseguimos pegar um paciente e acompanh-lo, no temos hospitais, no est sob a nossa responsabilidade. A gente acaba perdendo bastante com isso. Outro problema apontado a comunicao da Coordenao Municipal com as Unidades.

417

Marcamos uma reunio com todos os coordenadores de distrito e mandamos com uma semana de antecedncia, e s teve cinqenta por cento de comparecimento porque as pessoas no tinham recebido o comunicado. A comunicao seria muito mais fcil se tivssemos uma ligao com as unidades via computador, mas isso no acontece. Tem que ser encaminhado atravs de papel e at chegar l, protocola-se, manda-se, at chegar l no distrito. Com relao s possibilidade cita-se o fato de se estar habilitados para ampliar trs unidades que devero possibilitar o atendimento de pacientes HIV positivos, em parceria com o Estado. o Habilitao para Gesto Bsica Ampliada GEPAB. As Unidades no vo ser construdas. Vamos aproveitar as unidades j existentes e criar um servio para acompanhamento dos pacientes soropositivos que esto estveis. As pessoas que esto bem, s precisam da medicao, de fazer acompanhamento, carga viral, sem intercorrncias, que podem ser acompanhadas na rede bsica. No atendemos pacientes doentes com aids, e esse o incio desse trabalho. Isso uma caracterstica da rede de sade de Salvador. A Secretaria de Sade no tem uma Unidade de Sade para internao hospitalar, todas as unidades da cidade so de ateno bsica. As unidades hospitalares so do estado. Ento esse servio novo nos anima pela possibilidade de podermos prestar atendimento aos pacientes que no precisam de internao, mas que precisam desse acompanhamento e que esto sobrecarregando os servios federais e estaduais. E que podem estar sendo atendidos em locais prximos da sua residncia sem precisar de deslocamento, porque sabemos que a populao pobre e o fato de precisar de nibus, significa gastar dinheiro. Ento essa uma possibilidade que nos anima muito, porque temos profissionais no nosso CTA, que so aconselhadores, que podem ser aproveitados, que j esto treinados para fazer esse atendimento. Nossos odontlogos passaram por um treinamento para atendimento a pacientes soropositivos.
Nexos com a Sociedade Civil

A parceria por parte do municpio com as ONG, comeou por conta de no se conseguir trabalhar todas as populaes. Assim as ONG da Bahia, as ONG de Salvador so parceiros fundamentais na manuteno e continuidade do trabalho: o surgimento da Coordenao veio atrelado a essas instituies. Como exemplo, cita-se o GAPA/Bahia e o GGB Grupo Gay

418

da Bahia GEPAB, os quais tm um programa reconhecido no Brasil inteiro. O CRIA tem um trabalho brilhante na questo da cidadania e da educao com adolescentes: O GAPA, o GGB e o CRIA deram um suporte grande para a gente, houve uma troca muito importante.
Nveis de parceria com a Sociedade Civil

A Coordenao Municipal de DST e Aids atua em vrios nveis, doando material educativo, preservativo, ajuda de custos para os agentes redutores de danos, para os treinamentos. O CETAD realiza treinamento com os profissionais da Coordenao Municipal. Financiaram o Encontro de Nordeste e Sudeste de Profissionais do Sexo, o Seminrio da Associao Baiana de Reduo de Danos ABAREDA. Participam de lanamento de campanhas, como por exemplo financiaram a arte das camisetas do Instituto Famlia Aids INFA, que uma ONG de assistncia, mas que trabalha com Coordenao Municipal: ns vamos vendo qual a necessidade da ONG, vendo o que a gente pode contribuir, e a se for uma coisa que realmente tenha a ver com o nosso trabalho, ns financiamos. Tambm se trabalha com Associaes de Moradores de Bairro, vinculadas s unidades de sade, fornecendo preservativos, material educativo.
Coordenao Estadual de DST e Aids da Bahia
Histrico

A Coordenao Estadual de DST e Aids da Bahia existe desde 1994, mas antes que comeassem as COAS desenvolviam atividades na dermatologia sanitria, como ocorreu inicialmente em So Paulo e tambm em outros municpios, na estrutura da vigilncia epidemiolgica. Na poca, a coordenadora foi quem comeou essas aes e programas. As aes foram crescendo e tiveram que desmembrar, e as pessoas foram se agrupando em torno do programa. Sendo que no incio no havia recursos destinados diretamente a isso: tudo era mais frouxo. Os recursos s aconteceram com o financiamento atravs do Aids I. A equipe de sade contava com apenas trs ou quatro pessoas uma mdica dermatologista sanitria, duas enfermeiras e uma assistente social. Com a liberao de medicamentos anti-retrovirais e a distribuio de preservativos, foi necessrio incorporar mais pessoas. Hoje, a coordenao estadual conta com sete pessoas. Essa equipe formada por um dentista (com formao em sade pblica), que responsvel por

419

todo o contato com a ONG, distribuio de preservativo e elaborao de material educativo. Uma enfermeira, que est com toda a rea de projeto de transmisso materno-infantil vertical. Uma outra enfermeira, que responsvel pela rea de DST e pelo Centro de Testagem Annima. Outro funcionrio, responsvel pela parte epidemiolgica; outro, que cuida da rea de preveno e abraou a causa da violncia. A farmacutica, que trabalha com a distribuio dos medicamentos. Com a criao do Centro de Referncia Estadual de Aids CREAIDS, em maro de 2001, entenderam que o programa deveria estar inserido dentro do Centro de Referncia. Assim, tiveram que se acomodar dentro de uma estrutura fsica que, inicialmente, no foi pensada para essa finalidade. Desde ento, a coordenao estadual cresceu, em termos de espao fsico e, atualmente, contam com um Centro de Treinamento que possibilita a expanso das aes na rea de capacitao. Isso considerado como positivo, no sentido de estarem mais prximos da populao: o usurio est aqui embaixo, qualquer coisa ele sobe. Por outro lado, negativo, pois esto mais distantes da Secretaria de Sade: ns tambm perdemos um pouco porque nossas interfaces todas de programa esto na Secretaria.
Atividades em Exerccio

Comearam a desenvolver aes de combate aids, com o advento do primeiro Acordo de Emprstimo do Banco Mundial para o Programa de Controle da Aids no Brasil, conhecido como Aids I. Na realidade, a partir de 1994, quando foi assinado o acordo e criada a Comisso de Aids. Segundo o tcnico entrevistado da Secretaria, indicado pelo gestor da Coordenao Estadual de DST e Aids, as aes de preveno e de assistncia j eram trabalhadas h algum tempo e se solidificaram no Aids II, mas j existiam desde o Aids I. Entretanto considera que a questo da cidadania precisa ser mais desenvolvida. As aes passaram a ser melhores, a ter maior rapidez, por parte do governo, a partir da integrao com as ONG.
Relaes com a sociedade civil

Historicamente, a questo da cidadania e direitos humanos foi introduzida pelas ONG, e a Coordenao Estadual simplesmente apoiava os projetos. O Ministrio da Sade, atravs do Programa Nacional de DST e Aids, durante muito tempo, colaborou com as ONG nessa rea, havendo uma relao vertical com a sociedade civil, sem nenhuma discusso prvia

420

com os Estados e Municpios: o que era proposto pela ONG nem sempre era o que ns gostaramos que essa ONG estivesse trabalhando, mas o recurso estava no nvel federal, ento no tinha muito que fazer. Com o tempo conseguiram construir uma relao com as organizaes da sociedade civil, no sentido de encaminharem as pessoas e inclusive produzirem material junto com as ONG. No entanto nunca tiveram condies de bancar o servio Disque-Aids ou o servio de ateno jurdica. Na questo do medicamento, genotipagem, CD4 e carga viral, havia muito processo na justia contra o Estado e o Municpio, at a regularizao. Hoje as dvidas esto mais na rea de benefcios e previdncia.
Aes em relao ao acesso a insumos de preveno

Quanto questo de acesso a insumos de preveno, a distribuio de preservativos feita desde 1994, nos Planos Operativos Anuais POAS. Alm da aquisio pela prpria Coordenao, tambm recebiam do Ministrio da Sade at o momento em que o Ministrio orientou a no fazer aquisio porque os preos praticados para eles eram infinitamente menores do que para os estados e municpios. Assim, o Ministrio faz uma compra centralizada, atravs de concorrncia internacional. Com isso, passaram a depender do governo federal. Como conseqncia, havia atrasos na distribuio e falta do insumo, por conta dos trmites burocrticos de uma concorrncia: um processo de aquisio demorou nove meses, porque a situao assim, no fica satisfeito com o resultado da concorrncia, pede recurso e foram nove meses. Apesar de distriburem muitos preservativos por ms, consideram que insuficiente, porque quanto mais voc mostra a cara, mais voc implanta programas, projeta as aes...mais demanda. A cota de Salvador so 100 mil preservativos, ento no d para atender a necessidade. Mas ns entendemos tambm que mesmo considerando que o preservativo caro e que o poder aquisitivo da nossa populao realmente baixo, mas tinha mesmo que entrar na cesta bsica. Vem-se fazendo junto com a equipe um trabalho com a DKT de marketing social para estar disponibilizando mais facilmente, nos postos de gasolina... mas dar acesso aos compradores tambm, facilitar o acesso da populao que deseja obter, comprar. As empresas estarem distribuindo para os seus funcionrios, mais esse trabalho, porque no d para o municpio s, para o estado s pagar a conta.

421

Aes em relao ao acesso a diagnstico

O acesso ao diagnstico ainda hoje insuficiente, porque no est descentralizado, portanto os Postos de Sade e as Unidades Bsicas de Sade no fornecem o servio: a coleta junto com o insumo do preservativo e teste, que so formas de preveno, ainda algo que ns no conseguimos descentralizar. Como o procedimento no pago pelo SUS como insumo bsico, os prprios municpios tm dificuldades, pois j esto com seus oramentos estourados, ento mais um exame a fazer com uma no certeza de receita. Pondera que, como atividade e insumo de preveno, se considerar o teste dessa forma, deveria estar muito mais disponibilizado, principalmente, para a gestante. A falta de acesso ao diagnstico o que dificulta a interrupo da transmisso vertical. Assim, passaram a utilizar o teste rpido: A sim, h uma irregularidade grande no fornecimento do Ministrio, no como medicamento que todo ms vem a cota. Algumas medicaes tm cota, mas de qualquer forma tm a garantia do fornecimento, mas isso no acontece com os testes. Alega que o Ministrio da Sade entende que os Estados e Municpios tm que arcar inteiramente com o teste, j que eles, em tese, arcariam com o CD4 e carga viral. Por volta de 2001, 2002 a Coordenao Estadual comeou a oferecer a genotipagem, que feita no Hospital das Clnicas.
Aes em relao ao acesso a exames gratuitos

A partir de 1997, a coordenao estadual entrou na Rede Nacional de CD4 com a carga viral, realizando os exames no LACEN e no Laboratrio de Retrovrus.
Aes em relao ao acesso a medicao

A Coordenao Estadual de DST e Aids disponibilizava, em 1996, apenas o AZT, depois foram surgindo outras drogas: o DDI, Terapia Dupla e os inibidores de protease, constituindo o coquetel. Inicialmente, houve algumas irregularidades na distribuio dos medicamentos, consideradas normais, por causa dos estoques do Ministrio da Sade, mas hoje consegue-se manter a regularidade. Para o tcnico da Coordenao entrevistado, as aes vm sendo desenvolvidas desde quando o governo brasileiro decidiu ceder os medicamentos para os portadores de aids.

422

Estratgias para distribuio de preservativo masculino, preservativo feminino e distribuio de seringas

A Coordenao Estadual, seguindo orientao do Ministrio da Sade, disponibiliza o preservativo masculino na Rede Bsica de Sade, nos hospitais onde esto os pacientes e os portadores de HIV/aids e junto s ONG, para que o usurio receba de forma contnua e no apenas em eventos de grande porte, como no carnaval e em festas populares, porm a Rede Bsica intensifica a distribuio nessas ocasies. Ns vamos as pessoas usarem como bolinha de soprar, desastroso voc ver isso! O quanto se gastou e depois voc ver no cho, aps uma distribuio, no carnaval. A estratgia trabalhar no cotidiano e conscientizar a mulher sobre a negociao do preservativo: a usuria do servio de sade a mulher, o homem no chega tanto, ento trabalhando junto com sade da mulher, como dupla proteo, sempre essa estratgia. Tambm se utiliza a estratgia de setorializar a distribuio. Distribumos uma cota para as unidades do municpio de Salvador. No interior a estratgia de distribuio (para os 417 municpios) atravs das Diretorias Regionais de Sade DIRES, que so os representantes da Secretaria no interior. Ns temos trinta DIRES atravs das Coordenaes Municipais. Alm da Coordenao estadual tem sete coordenaes municipais de DST e Aids. E agora com a poltica de incentivo, quatro municpios tambm entraram. Ento agora a gente totaliza 11, junto com os recursos do estado ns passamos a olhar para elas e para os outros 406. De acordo com o tcnico da Coordenao Estadual, a distribuio do preservativo masculino realizada junto populao mais vulnervel, ou seja, os usurios de drogas, as profissionais do sexo, os homossexuais. Tambm para as adolescentes em situao de risco social, as populaes privadas de liberdades. Distribumos preservativos para todo o Estado da Bahia. Varia o quantitativo, tem setores que recebem mais preservativos. O ano passado trabalhou o quadro estadual de distribuio de preservativos masculino. Fichamos as instituies, todo mundo que trabalha com aids no Estado da Bahia, e discutimos muito a aquisio e a distribuio do preservativo masculino. Chegamos concluso de que, s na Bahia, necessita-se anualmente de doze milhes de preservativos.

423

Mas a demanda constante, todo dia recebemos solicitao. A idia de distribuir populao e estimular a quem pode comprar, adquirir, que adquira o preservativo, porque a gente sabe que o principal insumo contra a epidemia da aids o preservativo masculino. O preservativo feminino trabalhado com populaes especficas, tais como usurias de drogas, parceiras de usurios de drogas, profissionais do sexo, parceiras de HIV positivos ou portadores de HIV/aids. A estratgia utilizada para melhor divulgao do preservativo feminino a distribuio no carnaval, e quando a mulher chega para pegar o preservativo masculino, tambm se oferece o feminino. Porm percebe-se que a aceitabilidade mais difcil do que em relao ao preservativo masculino. Como um insumo caro, dificilmente a populao comprar ou usar se no receber de um servio pblico. Outra estratgia, para essa distribuio, tirar a responsabilidade do homem quanto ao uso de preservativos, dando mais autonomia para a mulher se proteger. A distribuio realizada pelo CETAD e pela APROSBA. Dependendo da populao que ns queremos acessar, ns buscamos o parceiro ideal. O DST/COAS trabalha com as portadoras de DST, os Centros de Referncias; as Unidades Ambulatoriais, com os portadores. O tcnico da Coordenao Estadual comenta que, no caso do preservativo feminino, a prioridade da distribuio para mulheres vtimas de violncia, mulheres usurias de drogas ou que fazem uso ocasionalmente. A populao que mais incorporou o uso do preservativo feminino, so as profissionais do sexo, muito pelo prprio relacionamento com parceiros, pois nem sempre fcil negociar o uso do preservativo masculino com o parceiro. E a estratgia utilizada, primeiramente, atravs de um trabalho de sensibilizao com as pessoas que vo receber o preservativo feminino, at porque o custo muito grande. Ento, temos um trabalho de sensibilizao antes, e ainda assim h muita resistncia. Mas ainda est muito aqum da quantidade que a gente deseja. Ns compramos um quantitativo bom, cem mil unidades para o Estado da Bahia e afora isso o Ministrio da Sade manda mensalmente um quantitativo baseado no nosso ajuste de contas, na nossa demanda. Ainda no falta preservativo feminino por enquanto.

424

A distribuio de seringas feita pelo CETAD: no temos servios, uma coisa que o Ministrio at advoga que voc coloque dentro da possibilidade de estar realmente fazendo a troca de seringas, mas ns sabemos da dificuldade. Essa populao j vem sendo acessada pelo CETAD, juntamente com a Secretaria, com o Previdrogas. O CETAD em parceria com o Previdrogas tem desenvolvido algumas estratgias de inovao, tais como, trabalhar com os agentes de sade para que faam a troca de seringas nos bairros, com o apoio do municpio: entendemos que essa uma ao bsica e que tem que estar descentralizada. Eles tm feito muitas participaes no interior, desenvolvendo tambm os CAPS (Ncleos de Assistncia Psicossocial), e os NAPS. No que a droga deva entrar como problema mental, mas entra muito dentro do programa sade mental. O tcnico da Coordenao Estadual relata que o responsvel pelo trabalho de distribuio de seringas o CETAD e a Coordenao colabora dando assessoria tcnica. O trabalho todo feito pelo CETAD. Ns compramos e cedemos, acompanhamos as aes, mas no vamos a campo com eles. A distribuio de acordo com a requisio do CETAD. A ltima vez ns compramos o quantitativo de 21 mil seringas. Sempre que o CETAD necessita de seringas, ns cedemos. No s seringas, mas todo o material que acompanha um kit.
Avaliao sobre Possibilidades e Limites

Percebem os entrevistados que os desafios e os limites so vrios, como se podem observar nos temas relatados abaixo. E para tanto, buscam parcerias com as ONG, com as organizaes governamentais tais como a Secretaria de Assistncia Social, a Secretaria da Pobreza e a Secretaria da Educao. Entendem que o grande desafio descentralizar as aes, caminhar dentro da proposta de municipalizao, para o interior do Estado. Basicamente, concentram as aes nos centros onde h maior incidncia do HIV, mas se conseguimos ir ao no-infectado, estaremos trabalhando a preveno primria, pois as pessoas interagem na sua vida cotidiana, fazem sexo, usam droga. Ento no achar que o usurio venha ao hospital j doente, ns temos que ir at ele. E esse o grande desafio, interiorizar as aes cada vez mais.

425

Existe a dificuldade de abordar os adolescentes, tendo em vista a mentalidade, dentro da escola que, com tal prtica, se estaria favorecendo a atividade sexual precoce. Assim restringem as aes a trabalho mais informativo, pois no podem distribuir preservativos: isso j uma realidade, as pessoas esto iniciando sua vida sexual mais cedo e melhor que iniciem corretamente. Assim, os distribuem somente no Centro de Referncia do Adolescente. Outro desafio o adolescente fora da escola, o menor infrator e a populao prisional. Quanto a esta, depara-se com o problema de desenvolver um trabalho dentro do Sistema Penitencirio, apesar de a Secretaria de Justia ser parceira. At queremos distribuir preservativo, mas no tem para quem, no sabe quem vai se responsabilizar por esses preservativos, e o preservativo muitas vezes chega l e dado ao carcereiro e no ao preso especificamente. A mesma coisa com relao ao anti-retroviral. Hoje distribumos dentro do sistema penitencirio, atravs da Central Mdica, para evitar que esse preso se desloque. Quando o preso saa tinha que ter escolta at o Centro de Sade, no Hospital. Ento ns conseguimos colocar dentro da Central, mas temos dificuldade nessa parceria com a justia. Dentre os limites apresentados, esto os relacionados com recursos humanos (equipe) e os baixos salrios e os recursos financeiros da coordenao. Todos gostaramos de estar o dia todo trabalhando com isso, mas no d porque ns temos que pagar as contas, e a temos que estar buscando outras coisas. Eu no posso comparar a situao de Salvador que tem duas pessoas, que conta com pessoas soltas. Ns temos uma equipe que trabalha j h algum tempo juntos, est bem entrosada, multiprofissional, mas realmente no o ideal. Alm dos baixos salrios e recursos humanos, outro limite so os recursos financeiros, pois trabalham com oramento fixo. Durante anos esse oramento vem do Ministrio, havendo uma contrapartida estadual. O Governo do Estado, em muitos momentos, colocou bem mais do que o necessrio. A criao do Centro de Referncia mesmo foi toda com recursos prprio, mas sempre insuficiente para aquilo que seria necessrio fazer. Entendemos que a Secretaria tambm tem outras doenas que precisam ser cuidadas.

426

Analisa-se que a rea de pesquisa precisa ser aprofundada, gerando mais alternativas de financiamento que possibilitem avanar na produo de conhecimento. Uma outra dificuldade est na questo de que a maioria das coordenaes estaduais e municipais no so institucionalizadas dentro da Secretaria. Elas no existem dentro do organograma da Secretaria. O gestor do programa muitas vezes no o prprio Secretrio da Sade. O Ministrio da Sade entende que no deve interferir nas questes locais, no querem estar se pronunciando nesse sentido, eles querem que exista a referncia. Se existir, para eles est tudo bem. Na questo do diagnstico, fazem os treinamentos e preparam os profissionais de sade. Em relao transmisso vertical, disponibilizam a droga, orientam a me se ela for HIV positivo, disponibilizam o AZT injetvel para ser usado durante o trabalho de parto, assim como o xarope para ser usado no beb, mais paradoxalmente, no dispem, muitas vezes, do insumo bsico que o teste. Observam que isso precisa ser trabalhado por todos os gestores municipais, pois existe a responsabilidade social com essas mulheres, alm do que cada cidado do municpio que vier a nascer com HIV vai ser, em termos de recursos, muito mais caro do que disponibilizar o teste. Foi feita uma lei estadual que obriga a disponibilizao do teste, das medicaes nas gestantes. Em teoria podemos at processar o diretor da maternidade que no dispor do teste rpido. Compramos o teste rpido, mas muito mais fcil voc trabalhar a aceitao dessa mulher desde o pr-natal, bem como a no-amamentao, no caso dela ser HIV positivo do que na hora do parto voc oferecer um teste. positivo, voc aconselha, e tudo isso em quinze minutos. estratgia de desespero mesmo. Apesar de todas as dificuldades e limites apresentados, mencionam que, em funo disso, acaba gerando possibilidades no sentido de aprofundar, disseminar e descentralizar as aes e at servir como estratgia. A Coordenao Estadual de DST e Aids est elaborando dois projetos. Um para montar o Conselho Baiano de Empresas o Ministrio apontou de incio, mas parece que foi uma coisa que no decolou, que o Conselho Empresarial Nacional. Um conceito de empresa cidad que faz trabalho

427

preventivo em DST/HIV/aids. Ao realizada no prprio local de trabalho, atingindo uma populao sadia e, principalmente, o homem que pouco vai ao servio de sade. Outro projeto o Cuidando do Cuidador, para trabalhar o profissional de sade que lida com portadores de HIV/aids, melhorando sua qualificao e motivao. No trabalhvamos muito com a questo do profissional de sade que atende nesse contexto de baixos salrios, de condies nem sempre satisfatria de trabalho, falta uma coisa hoje, falta outra amanh e, assim, as pessoas se sentem pouco valorizadas por trabalhar. No incio, inclusive, quando se montou a enfermaria 2A l no Roberto Santos que atendia os pacientes com HIV/aids, era um castigo trabalhar na unidade. Assim, profissional que no estava to bem em alguma rea, era deslocado para l. Ento pegvamos, em teoria, os piores profissionais e botava para trabalhar com os portadores de HIV/aids. Hoje j escolhemos um pouco mais, so profissionais com melhor qualificao e mais motivao. Outra proposta trabalhar a adeso ao medicamento em dois momentos especficos. Um momento o trabalho com o virgem de tratamento, o que recm-diagnosticado para que comece a utilizar sua medicao de forma correta e bastante motivada, trabalhando todas estas questes e no s a prescrio mdica, a indicao pelo CD4 e a carga viral no seu estado clnico, mas estilo de vida do paciente, se ele pode ou no usar aquele esquema, negociando isso mesmo com o paciente. E o falhado, que o paciente que j teve sucessivas trocas de anti-retrovirais, esquema que percebemos que o problema adeso mesmo. Ento a idia no entupir o Centro de Referncia com paciente, Tem cinco mil pacientes atendidos aqui, mas ter uma populao selecionada, e quando o paciente tiver seis meses aqui, usando de forma correta mandar para Rede, recebendo da Rede tanto o novo quanto o com problemas. Ento assim, profissionais infectologistas no tm em quantidade suficiente para atender demanda, ento temos trabalhado cada vez mais com mdicos generalistas, com clnicos. No interior com o interessado, muitas vezes um ginecologista, um pneumologista, psiquiatra, uma anestesista, realmente assim, por ter a disponibilidade de ir atender, porque mandamos a medicao para o interior, o paciente no precisa vir capital para receber, descentralizamos nesse

428

sentido. Muitas vezes no temos quem prescreva, quem acompanhe, e a o paciente tem que vir para c pegar a receita, fazer exame. E ele a at volta, mas ele fica com a obrigao de estar voltando para c. Segundo o tcnico da Coordenao estadual entrevistado, os limites esto na rea de recursos humanos, tendo em vista que a equipe da coordenao muito pequena em relao ao nmero de atividades que abrange. Quanto s possibilidades, acredita que a nova poltica de incentivos, com a descentralizao, permitir avanos concretos. A nova poltica trar tambm uma inovao na avaliao em relao aos recursos financeiros, respondendo a questes de onde e como os recursos devem ser empregados e que resultado est obtendo. Na questo dos resultados, os doentes de aids so inseridos na sociedade, so seres humanos que trabalham, vo ter mais espaos a partir da nova poltica. No meu estado, a populao est muito mais prxima. As aes de preveno sempre foram desenvolvidas pelas ONG e apoiadas diretamente pela Coordenao Nacional e, por conta disso, o trabalho de DST/aids fez com que muitos governos estaduais se acomodassem. O desafio agora chegar mais junto das ONG, fazendo parcerias e dando maior apoio do Estado, inclusive colaborando na questo da sustentabilidade financeira, tcnica e poltica de diversas organizaes sociais: Eu acho que temos muito a fazer.
Nexos com a Sociedade Civil

Em relao parceria entre a Coordenao Estadual e as ONG, inicialmente houve uma forte oposio da sociedade civil ao governo. Com o tempo essa situao foi desfeita muito forado pelas ONG , atravs do dilogo e do apoio, dado pela Secretaria, ao trabalho realizado pelas ONG, apesar de buscarmos o dilogo, mas assim: Ns precisamos conhecer outro plano e tudo, a a primeira vez foi apresentar o plano para eles, a segunda vez j foi como construir juntos, e a isso foi caminhado. O plano estratgico foi uma experincia muito gratificante. Aprendemos muito com eles. Por exemplo, na preparao de material para o profissional do sexo, homossexual, adolescentes, aprendemos a linguagem que deveria ser utilizada com a populao que queremos atingir. Hoje somos parceiros.

429

Na Bahia, segundo o tcnico entrevistado, a parceria com a Coordenao Estadual e as ONG comeou atravs da busca pela participao. A prpria necessidade que a Coordenao sentiu de fazer a preveno e tambm fortalecer o apoio, havendo uma troca. Como exemplo, cita o movimento homossexual, que buscou junto Coordenao subsdios para trabalhar, mas j sabiam como desenvolver as aes na comunidade. Houve tentativas tcnicas por parte da Coordenao Estadual de desenvolver um trabalho com os homossexuais e profissionais do sexo que no deu resultados, porque no foi um trabalho com pares.
Nveis de parceria com a Sociedade Civil

A Coordenao no oferece recursos para as ONG, mas disponibiliza insumos, tais como: preservativos, impressora, computador, produzem material informativo e material para treinamento. Tambm apia participao em eventos, com o financiamento de passagem e dirias. Assim como, quando as ONG tm alguma idia interessante, elas apresentam projetos e so financiadas. Mas no dispe de mecanismos legais para financiar de outra forma. As ONG entendem todas as dificuldades da Coordenao: Como que voc paga uma pessoa de ONG que vai dar uma aula, um trabalho de campo? Fica complicado. No funcionrio pblico, no tem como botar na folha, como receber, essa ao no paga, essa ao de preveno dentro do SUS. Atualmente, os recursos que eram destinados pelo Ministrio da Sade para as organizaes da sociedade civil esto sendo repassados para os Estados, e estes tero a obrigatoriedade de definir, dentro desse recurso, o que destinaro para projetos estratgicos: entendemos que uma ONG est fazendo um trabalho legal numa associao comunitria, mas no tem flego para competir na concorrncia. Ento podemos diretamente financiar aquela ao. Uma outra parceria foi o projeto SOMOS, de preveno aids em homossexuais, apoiada diretamente pela Coordenao. As ONG entendem que deu certo porque houve esse apoio, pois em outros locais no houve esse apoio e realmente a coisa no minou. O Projeto SOMOS foi uma parceria com a Coordenao Nacional e sugesto de apoio das Coordenaes Estaduais, mas no obrigatoriedade. Mas entendemos a importncia e trabalhamos com eles, teve todo apoio e a coisa caminhou bem.

430

No Estado da Bahia existe a FOBONG, que o Frum Baiano de ONG/Aids, a Comisso Interinstitucional de DST/Aids formada por representante do governo, da sociedade civil, universidade. Existe uma Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/aids, porm essas representaes so ainda consideradas poucas, em mbito local, no tendo tanta representatividade: por mais que a gente fomente precisa partir deles, porque no podemos dizer o que melhor para eles, faam, montem a rede. Mas s vezes se deparam com questes de organizao interna mesmo, de montar uma ONG. De acordo com a entrevista realizada com o tcnico da Coordenao Estadual, nos ltimos trs anos, o Estado e as ONG tm caminhado juntos. No s amparando com material, preservativos, mas acima de tudo apoiando com seminrios: no s no apoio logstico, mas tambm regaar as mangas e trabalharmos juntos, apoiar. No ano passado apoiamos a Parada e vamos apoiar todas as aes das populaes que tratam do combate da aids.
B. DISTRITO FEDERAL

Gerncia de DST e Aids do Distrito Federal

Histrico

O Programa foi criado atravs de uma portaria, em 1980. Portanto, quando a gerncia foi criada, em 2001, j existia o Programa. A gerncia surge com a reforma ocorrida na Fundao Hospitalar com a Secretaria de Sade. Com a reformulao no organograma, criou-se uma gerncia com trs ncleos: ncleo de aids, ncleo de DST e um de Transmisso Vertical.
Atividades em Exerccio

Quando questionado desde quando e como vem desenvolvendo aes relacionadas poltica de combate aids, a resposta de que atualmente a gerncia tenta seguir as diretrizes da Coordenao Nacional, no trabalhando da forma como est estruturada: porque fica complicado trabalhar no ncleo de DST e ONG/aids, no d para trabalhar assim. Temos que trabalhar a preveno, a assistncia, treinamento para a capacitao, na parte de epidemiologia, logstica de medicamento, de materiais.

431

Aes em relao ao acesso a insumos de preveno

Com a extino da Fundao Hospitalar, as aes foram para a Secretaria de Sade e a situao tornou-se mais complicada. Comentam os entrevistados que, na poca da Fundao, tudo era facilitado, pois esta era uma instituio mais autnoma, com recursos prprios, e a Secretaria da Sade tem uma estrutura muito morosa, sem recursos humanos qualificados, que segue a lei 8.666, que a lei de aquisies de licitaes dos Estados e do Distrito Federal. Antes as coisas fluam e com isso tm bastante material, no faltando reagente, kits para exames. A Fundao Hemocentro ficou com todos os poderes, no deixando faltar nada, tem recursos. O antigo Instituto de Sade, transformou-se na Diretoria do Laboratrio Central, perdendo poder. A partir de 2001/02, comeou a haver problema: Uma hora faltavam kits para exames, outras reagentes e s vezes faltava tudo. Neste ano (2003) pouco pde oferecer, houve pouca testagem. Como artifcio, usaram os convnios (Aids II) para compra de insumos. Atualmente se consideram prejudicados porque no tm mais o recurso do convnio. No momento todos os processos esto centralizados na Central de Compras do Governo do Distrito Federal.
Aes em relao ao acesso a diagnstico

Desenvolveu uma ao chamada Poro do Rock, direcionada aos jovens interessados em fazer o teste do HIV/aids, considerada um sucesso pela Gerncia: se tivssemos oferecido mais, teramos feitos mais testes. Toda vez que parava uma banda, corria gente para fazer esse teste. Com essa ao se constatou que h pessoas com prtica sexual insegura, e com isso, muitos casos de janela imunolgica, tanto em homens como em mulheres. Nesses casos, foram orientados a retornar para um segundo exame, depois de determinado perodo. Frisaram, nessa atividade, a questo de onde realizar o exame e a diferenciao entre hemocentro e a rede de sade. uma questo muito de frisar, tanto no aconselhamento como fizemos tambm durante o Poro, da diferenciao do hemocentro e da importncia de se ter sangue de qualidade e a questo de onde se faz exame. Porque a tendncia das pessoas, mais pelo medo, pelo receio de se expor procuram o hemocentro, existindo o risco de passar um sangue contaminado por conta da janela imunolgica. Tambm se a rede no oferece o teste, obviamente que as pessoas vo procurar o hemocentro porque l tem!

432

Aes em relao ao acesso a exames gratuitos

Consideram que quando estimulam a testagem, atravs de campanhas, aumenta a procura por exames e muitas vezes no tem como oferecer por falta de insumos, como o reagente.
Aes em relao ao acesso medicao

dever da Secretaria de Sade comprar todo o medicamento para DST e para infeces oportunistas.
Estratgias para distribuio de preservativos masculino, feminino e distribuio de seringas

Quanto ao preservativo masculino, relata-se que este ainda no faltou, pois fizeram uma compra atravs do convnio. Porm a Coordenao Nacional os orientou para doravante no realizarem a compra, porque a aquisio em quantidade menor, acaba saindo mais onerosa. Alm de comprarem o insumo, tambm recebem por doao da Receita Federal, mas no so utilizados na distribuio, porque preservativo que vem para sexshop (coloridos, com sabor) e no passam pelo Inmetro. Esses preservativos so usados em oficinas de sexo seguro. As estratgias utilizadas para a distribuio dependem da existncia da demanda, da rede como um todo: locais, instituies. Assim, existem demandas do Programa Sade da Famlia PSF, da populao do Distrito Federal e das residentes em cidades do entorno, pois essas populaes utilizam os servios do Distrito Federal, apesar de pertencerem a municpios do estado de Gois. Ainda existem demandas por preservativos que so distribudos em eventos, campanhas, carnaval, oficinas de sexo seguro. Juntamente com a distribuio do preservativo masculino, levam informao e orientao. No servio de sade, h uma regularidade na distribuio, pois agilizaram o processo facilitando o acesso. Para isso criaram um carto e de posse deste, a pessoa dirige-se ao servio de sade, mensalmente, recebendo sua cota mensal. Normalmente, o indivduo tem que estar inserido em um dos programas oferecidos, mas no necessariamente. Antigamente, a pessoa tinha que solicitar o preservativo no servio de sade, atravs de receita mdica. No momento, esto com duas propostas, uma unificar as grades de preservativos do programa de aids com o programa da mulher. Outra tentar introduzir a disponibilizao de preservativos nas escolas. Outra estratgia que j usam o vale-camisinha, que troca no Centro de Sade por trs preservativos. Esses vales so distribudos em eventos nas escolas: vai buscar

433

quem realmente tem o interesse, quem vai realmente usar. E tambm uma forma de ter o acesso ao servio, e chegando l ter a informao, achamos que pode ser uma estratgia boa. Em relao distribuio do preservativo feminino, frisa-se que se enfrentam dificuldades. Considera-se que trabalhar o preservativo com os profissionais complicado, porque se no desenvolvem um bom trabalho, no conseguem chegar ao usurio, visto que o prprio profissional tem dificuldades. Dificuldades que passam pelo entendimento do prprio preservativo e at de aceitao: tem gente que acha que complicado, que acha que feio, que pe apelido, como de coador de caf. Portanto, se o profissional no est convencido, provavelmente no poder persuadir ningum. Recebem o preservativo do Ministrio da Sade e tambm de doaes da Receita Federal, realizadas atravs de confisco.
Avaliaes sobre Possibilidades e Limites

Analisando os limites, comenta-se que se teria capacidade de desenvolver um trabalho bem melhor se tivesse mais autonomia: porque o programa muito amarrado! Outro limitante o fato de equipe ser pequena, alm da dificuldade, inicial, de as pessoas entenderem a dinmica do trabalho e a rotatividade de recursos humanos: as pessoas no passam trs meses com o impacto do trabalho. Tem essa dificuldade de trazer pessoas para a equipe. Quando trazem pessoas boas, acabam saindo por algum motivo. Considera-se que, talvez, quem esteja trabalhando no mbito da Coordenao Nacional, fique mais distante da realidade. Caso que no acontece com a as pessoas ligadas Gerncia de DST e Aids do Distrito Federal, pois trabalham diretamente com questes que mexem com suas prprias dificuldades, tais como valores, crenas e comportamentos, assim como da populao a ser atendida. Uma poca, tnhamos cinco pessoas, cada uma de uma religio. Alguns bons profissionais, mas no aceitavam falar de homossexualidade, acreditavam que a gerncia, no conversar sobre drogas, estimulava o uso. Era uma compreenso completamente distorcida, porque pega os seus valores e traz para colocar nas questes do trabalho. Tambm se cita como limite as condies do espao fsico da Gerncia. Alm de certa confuso, do pblico em geral e at mesmo das ONG, entre

434

a Gerncia do Distrito Federal e a Coordenao Nacional, visto que muitas demandas que so da Coordenao do Distrito Federal vo direto para a Coordenao Nacional. A burocracia comentada como outro entrave para o bom desenvolvimento das atividades: Tudo da aids precisa de respostas para ontem, no d para voc esperar amanh. Aponta-se como necessidade a integrao interna do programa de aids com outras reas, alm da busca na diversificao de parceiros externos. Porm observa-se que no desenvolvimento das aes esto no caminho certo e que houve avanos.
Nexos com a Sociedade Civil

Os entrevistados da Gerncia de DST e Aids do Distrito Federal quando inquiridos sobre como comeou a relao de parceria com as ONG, relatam que sempre trabalharam prximos, porm existiam diferenas. Tentaram fazer parceria, no sentido de estimular a questo do marketing social do preservativo. Acredita-se que, talvez, a Comisso Interinstitucional mostre o caminho de trabalho a ser desenvolvido entre a Coordenao, a gerncia e a sociedade civil: para isso tinha que ser construda do zero uma forma de se trabalhar aqui, porque as pessoas tanto da Gerncia como das ONG no esto habituadas a trabalharem em conjunto.
Nveis de parceria com a Sociedade Civil

O nvel de parceria por parte da Gerncia de DST e Aids do Distrito Federal com as ONG acontece atravs da contribuio de insumos, tais como preservativos e material educativo. Comenta-se que uma das demandas de instituies que desenvolvem aes com jovens era o recebimento de cestas bsicas, mas que esta foi rechaada.
C. PAR

Coordenao Municipal de DST e Aids de Belm

Histrico

A coordenao chamada por Referncia da DST e Aids, tanto pela Secretaria, como pela diretoria geral e departamentos. A Coordenao Municipal est ligada ao Departamento de Aes e Sade, e que no estado corresponde preveno bsica. Dentro da Coordenao Municipal

435

existem duas unidades: a Unidade de Promoo e Preveno, que o Centro de Testagem e Aconselhamento CTA , e a Unidade de Assistncia. O CTA mais conhecido em Belm como COAD, que o Centro de Orientao Apoio e Diagnstico Sorolgico.
Atividades em Exerccio

O entrevistado no sabe informar desde quando a Coordenao Municipal vem desenvolvendo aes de combate aids. Acredita que possivelmente foi por volta de 1997. Relata que as gestantes passaram a ser atendidas a partir de 1999, e a populao de Belm, em 2000, fazendo aconselhamento e testagem. A finalidade maior do CTA atender a demanda espontnea, depois comeou a atender a demanda referenciada. Essa populao referenciada acabou afastando a espontnea, situao que esto tentando reverter. Refere que dentre a populao de gestantes atendidas, h grande incidncia de DST e aids.
Aes em relao ao acesso a insumos de preveno, acesso a diagnstico, acesso a exames gratuitos e acesso medicao

Est previsto no Plano de Aes e Metas PAM, a aquisio, para todo o ano, de equipamentos, kits do HIV, testagem. Tambm existe a contrapartida da Prefeitura, e a contrapartida alta. Um exemplo, agora com essa demora da liberao do PAM, foi prorrogada desde dezembro do ano passado para junho, essa discusso foi s para fechar conta, porque recursos no tm mais, a ficamos numa pendncia de dois meses com problema de testagem, solicitamos para prefeitura uma verba para comprar, negociando recursos nas duas fontes; uma com recursos prprios do tesouro municipal, outra a partir do Ministrio da Sade via Coordenao Nacional. Em 2002, dentre a populao atendida, fizeram 7.483 testes, sendo que 61% foram de gestantes. Dentre as gestantes, 0,41% era soropositivo. Muitas vezes falta o kit preveno a exame. Assim, colhem o material e estocam, aguardando a chegada do kit. Com a chegada do kit todos os exames so realizados. Enfrentam um problema com essa situao retomada da normalizao, que a sobrecarga do funcionrio, mais a presso pelo controle de qualidade dos exames, alm de todo o atraso na realizao dos exames.

436

O atraso na liberao de recursos gera problemas, faltando medicamentos, no se configurando como dificuldade caracterstica do Par. Cita como exemplo que teriam que ser fiscalizados pela Coordenao Estadual a coordenao estadual fiscalizada por todo o municpio , as Estaduais seriam fiscalizadas pela Coordenao Nacional. Se a tripartite j liberou a Coordenao Nacional para aprovar o Plano de Ao e Metas PAM, como que restringiram as exigncias para dois pontos? Um: primeiro aprovao do PAM no Conselho Municipal de Sade; e o segundo: a pactuao de medicamentos e a pactuao de preservativos na SIBI. Somente deveriam atender o municpio de Belm, mas acabam atendo a grande Belm. O nico CTA que, de fato, funciona o de Belm: estamos conversando para definirmos a residncia, a procedncia, pois h sobrecarga, ns temos mil pacientes cadastrados. Uma da metas da Coordenao Municipal tornar o CTA referncia regional em termos mdicos, assim como descentralizar o Centro dentro de Belm com o objetivo de reduzir a incidncia de infeco pelo HIV e a transmisso vertical e melhorar o acesso. Queremos descentralizar dentro de Belm, porque s o nosso CTA atende a grande Belm. O primeiro ponto que temos que melhorar esse acesso, pois s temos o CTA no centro de Belm. O acesso est estrangulado, porque no h descentralizao, ento eu acho que o primeiro ponto facilitar o acesso, preciso mudar. Tambm esto negociando, com o Estado, o projeto Nascer Maternidade. Esse projeto disponibiliza kits para o HIV e para Sfilis. A questo dos insumos, a gestante soropositivo detectada, encaminhada para um centro de aleitamento, onde ser monitorada fazendo a preveno com AZT. No momento do parto, a gestante j encaminhada, com o seu laudo referenciado para a maternidade cadastrada, que hoje a maternidade da Santa Casa, porque nessa maternidade j recebe o AZT injetvel, e a criana tambm, alm do bloqueio da lactao, sendo que a criana recebe o leite por seis meses. O Hospital das Clnicas tambm est cadastrado, mas no est capacitado, nem tem previso de insumos.

437

Estamos hoje com uma mdia anual de setenta casos de sfilis congnitas, em Belm. O Centro de Testagem e Aconselhamento faz a promoo e a preveno das DST/aids, mas a nossa proposta ampliar a testagem do HIV e a testagem para sfilis. Alm disso, colocar no CTA a testagem para a hepatite B, se houver recursos, porque pelo menos teria a populao do HIV, da sfilis e da hepatite B. Se tivermos um programa para assistir a hepatite B, seria uma forma, inclusive, de pressionar os servios colocando uma demanda na porta deles. Em 2001, na comisso de hepatite, ns pactuamos at o transplante de fgado. O laboratrio est todo pronto para fazer marcadores girais, todos os diagnsticos, bioqumicos, patologia, marcadores, imagens.
Estratgias para distribuio de preservativos masculino, feminino e distribuio de seringas

No planejamento realizado consta atender, com preservativos masculinos, todos os cadastrados. Esto com uma proposta, de que todo relacionamento sexual dos seus pacientes cadastrados esteja garantido atravs da distribuio do preservativo. Outra estratgia, a distribuio para todo paciente que do CTA. Nela, inicialmente, feita uma orientao, esclarecimento ou aconselhamento coletivo em um auditrio sobre preveno em DST e aids, so colocados 25 de manh e 25 tarde. Seguido de aconselhamento individual. Aps, o usurio do servio decide se quer fazer o teste. Na continuidade do trabalho de DST/aids, h a entrega de resultado, a assistncia s pessoas que chegam fora do horrio, as palestras, mais a entrega de preservativos para cada um. Alm disso, participam de campanhas, quando se distribuem preservativos, tais como dia nos namorados, vero de julho, 1 de dezembro (dia mundial da luta), carnaval. A distribuio tambm feita para os usurios da Casa Dia e mais uma cota para o Programa Famlia Saudvel. Tambm trabalham em outra linha que so os mutires. Alm disso, fazem palestras em escolas, empresas e em ONG. Em todos essas atividades, realiza-se a distribuio de preservativo masculino. A coordenao Municipal, atravs de pacto, responsvel pelo controle da distribuio de preservativos no mbito de Belm. A Coordenao Estadual passa a lista de ONG, e ns vamos pactuar no Frum o repasse de preservativos e vamos ter todo um controle dessa distribuio,

438

porque esse preservativo fica estocado no almoxarifado da SESMA, e s liberado, seja para quem for, se ns autorizarmos. Quanto ao de distribuio de preservativo feminino, o atendimento tem sido pouco: no tem como atender. Na poltica de reduo de danos, est com um projeto chamado Velha Vida, que tem por objetivo reduzir a incidncia do HIV na populao usuria de drogas em Belm. Ainda no realizaram a mobilizao, no sentido de sensibilizar a sociedade para conseguirem atuar em um projeto dessa linha. Trabalha-se com a rea jurdica. Tambm necessrio conversar com a Polcia Federal, com o CONEN, o Ministrio Pblico, a OAB e assim poder colocar pessoas na rua, fazendo a troca de seringas. O que queremos dizer com isso que tem que haver uma sensibilizao, ns estamos discutindo com a coordenao estadual e j estamos avanando, porque j discutimos inclusive a grade do treinamento, o custo do treinamento em aids para os promotores, e neste treinamento estamos colocando mesa discusso sobre reduo de danos, envolvendo todos esses atores. Conversando com GESTA, que uma ONG, a construo de um seminrio para reforar o assunto. Vamos convidar inclusive uma juza do Rio de Janeiro, que favorvel reduo dos danos, pois ela poder trocar experincia com o nosso jurdico, tentando quebrar restries. Ainda no deu para aproximar dos pais para pedir a autorizao, porque se no for assim no adianta querermos partir para execuo direta do projeto.
Nexos com a Sociedade Civil

A parceria est ocorrendo, atravs do dilogo com o Estado, independente das aes polticas, das indefinies, porque todos so recentes nesta administrao. Como sempre houve dificuldades no dilogo e na relao, a Coordenao Municipal vem trabalhando em outros projetos, comungando muitas idias e agendando reunies mensais: Isso significa uma mudana em relao ao que tinha antes.
Nveis de parceria com a sociedade civil

A parceria somente existe quando pactuada. Na questo de treinamentos e oficinas, recebem ajuda dentro do PAM, para o qual os recursos j foram

439

alocados. Estamos pactuando oficinas e treinamentos e j pactuamos medicamentos, preservativos. Consideramos uma boa relao, trazendo portanto o beneficio.
Coordenao Estadual de DST e Aids do Par
Histrico

A Coordenao Estadual j atuava na preveno de DST/aids, em 1987, quando foi implantada a Unidade de Referncia.
Atividades em Exerccio

A Coordenao comeou a desenvolver aes relacionadas com a poltica brasileira de combate aids em 1992, com a introduo do AZT. Inicialmente, somente como terapia nica e depois, em 1996, com a vinda dos inibidores de protease, iniciam as terapias dupla, tripla.
Relao com a Sociedade Civil

Desenvolvem aes relativas cidadania e direitos desde o momento em que tiveram parceria com as ONG, principalmente quando tiveram apoio a projetos educativos.
Aes em relao ao acesso a insumos de preveno

As aes referentes aos insumos de preveno ocorrem, atravs do acesso ao material educativo, como panfletos, cartazes. A coordenao estadual visa, principalmente o interior, porque percebem um fenmeno da interiorizao da doena. Contam com a distribuio do preservativo masculino, assim como o feminino. Consideram que hoje a poltica de distribuio do preservativo, modificou bastante. Passando da entrega indiscriminada, para uma entrega educativa: Ns entregamos, mas educando. O feminino tem um custo bem maior do que o masculino.
Aes em relao ao acesso a diagnstico

O acesso a diagnstico realizado atravs dos Centros de Testagem e Aconselhamento CTA. Nos CTA so realizados tambm os pr-testes, ou seja, orientao antes do exame. Algumas dessas Unidades esto acopladas a SESP e outras no. Antes dos CTA, existia a URIDIP, que uma unidade de referncia no tratamento, mas que funcionava tambm como um CTA, pois as pessoas

440

buscavam a URIDIP tambm para fazer os testes. Como houve um acmulo de demanda, foi solicitado ao Secretrio de Sade, a descentralizao das Unidades de Sade. Das cinco Unidades de Sade, em Belm, a coordenao estadual, a partir de 2000, comeou a implantar os CTA. Hoje so 23 CTA, embora nem todos estejam atuando. Nos 143 municpios do Par, existem os centros de sade e unidades de ateno bsica: para ns implantarmos um CTA, temos que estudar os nmeros de casos de HIV/aids que vo aparecendo na populao. No municpio de Abaetetuba, funciona fora da unidade bsica, acoplada a uma escola.
Aes em relao ao acesso a exames gratuitos

Os exames realizados nos CTA so gratuitos para todas as pessoas. Nesses Centros feita, principalmente, sorologia do HIV.
Aes em relao ao acesso medicao

No Centro de Testagem e Aconselhamento somente detectada a sorologia, caso seja positivo o paciente encaminhado para a Unidade passando a receber a medicao. Essa Unidade, que trabalha com a Coordenao Estadual, chamada de Servio de Atendimento Especializado. Porm, existem locais, principalmente no interior, como Barcarena e Abaetetuba, que encaminham o paciente para Belm, tendo em vista o fato da discriminao: ns enfrentamos um problema muito srio que a discriminao nesses interiores menores. Voc h de convir que detectado um caso, as pessoas que trabalham na unidade tm que ser bem trabalhadas, para no divulgar. A populao precisa ter confiana neste servio. A entrevistada, observa que no h problema do acesso medicao especfica para HIV/aids, porque garantida nacionalmente. Com os medicamentos bsicos podem at ocorrer situaes de no-atendimento. Toda vez que se comea um tratamento, encaminhamos uma ficha de notificao (chamada SINCEL e SINCRON) para Braslia, garantindo este tratamento. Quando o paciente faz os exames especficos CD4, carga viral, Braslia j prev aquele nmero de pacientes que existem no Estado do Par.
Estratgias para distribuio de preservativos masculino, feminino e distribuio de seringas

Inicialmente tiveram que fazer uma reduo na distribuio do preservativo masculino: as pessoas estavam fazendo balo do preservativo, eles no

441

esto nem sabendo utilizar, ento, tem que ser com o processo educativo mostrar como em palestras e, mesmo cobrar deles o uso, mostrando a importncia. Atualmente, a poltica se modificou, porque est priorizando as populaes especficas, como as profissionais do sexo (tm acesso a trinta preservativos masculinos/ms), a populao de homossexuais (so 12 preservativos/ms), a populao de DST (so oito preservativos/ms), a populao portadora do HIV, a populao de detentos, de adolescentes que cumprem pena, a populao indgena. Alm de populaes especficas, a Coordenao Estadual tambm realiza a distribuio por faixa etria: visando informao e educao. As estratgias utilizadas na distribuio do preservativo masculino leva em considerao a populao que pretendem atingir. Temos as regionais e elas tm X unidades e ns distribumos levando em considerao essa populao que vamos atingir e ns fizemos uma grade de distribuio. Por exemplo, mandamos uma grade, um nmero X de preservativos para um CTA que no funciona, e, se ele no funciona, no vai dar retorno, ento, no enviamos mais para esse CTA, aumentamos naquele CTA que tem um nmero razovel de retorno. J tiramos daquele local que no deu retorno para outro que est fazendo um trabalho. Nossa inteno, nesse ano, intensificar esses que no esto dando respostas, porque sabemos que precisa. Considera-se que no conseguem atender a necessidade da forma como era realizada anteriormente, por isso estabeleceram uma grade de distribuio de preservativos. Hoje instituram um padro que foi entendido e aceito por todos, que so as informaes sobre a distribuio efetivada em troca de mais recebimento de preservativo: ns precisamos de dados, ento ns vamos trabalhar com dados, e medida que eu tiver dados a gente faz essa troca, a receptividade disso foi excelente, eles entenderam. As ONG informam a populao atendida mensalmente, por faixa etria, atravs da entrega da grade de distribuio de preservativos. Antes, nem todos davam o retorno, pois no tinham controle. No momento em que a ONG fornece o nmero de pessoas que atendem, repassamos no ms seguinte. Hoje ns temos os retornos e j estamos adequando aquela grade para aquelas ONG que j estavam com o retorno.

442

Ento, isso um ponto que eles ajudam muito, eles esto dando um bom retorno. difcil, com educao, mas eu acho que temos que mostrar para as ONG o que estamos fazendo. Quanto distribuio de preservativos femininos, os servios realizam grupos de mulheres, acompanhando-as em reunies mensais, momento em que garantido um nmero de preservativos para cada uma. Fazem relatrios, mostrando as dificuldades que a mulher tem, por conta do tabu, na utilizao do preservativo feminino: existe uma srie de problemas que precisamos estar associando educao, tem que ser educativo para ela ver as vantagens do uso do preservativo feminino. um acompanhamento, um processo educativo um pouquinho demorado. A estratgia a formao desses grupos. Dependendo do retorno que enviam para a Coordenao Estadual, esta aumenta ou diminuiu a quantidade distribuda. Assim, atendem as regionais, os CTA, as 28 ONG. Tambm, distribuem o preservativo em palestras nas empresas: inclusive essa estratgia a coordenao quer cortar, dizem que as palestras no so atividade que a coordenao d, ento, o que que estamos fazendo para no retirar, reduzindo o nmero de palestras. Em relao distribuio de seringas, no existe projeto da Coordenao Estadual na rea de reduo de danos, a coordenao no distribui seringa. Existem projetos de ONG diretamente com a Coordenao Nacional. Temos um projeto de monitoramento e avaliao. Nesse projeto da coordenao estadual, est previsto monitorar e avaliar dois projetos de distribuio de seringas, um em Redeno comeamos fazer o monitoramento e avaliao e o outro da Coordenao Municipal de Belm, em parceria com a Prefeitura Municipal que est para iniciar. Estamos aplicando a pesquisa de impacto da ao desses projetos de reduo de danos, relacionado ao usurio. Ainda no temos resultados. Mas a prpria coordenao no tem nenhum projeto comandando isso.
Avaliao sobre Possibilidades e Limites

Trabalham com aes que foram anteriormente previstas, tais como treinamento, apoio aos CTA, implantao de sistemas de informaes. So desenvolvidas de acordo com o incentivo que recebem do Ministrio da Sade.

443

O limite em relao s atividades dado pelo recurso disponvel: o maior limite quando acaba a verba, porque quando acaba e ainda temos programao, no tem como viabilizar.
Nexos com a Sociedade Civil

O Frum de ONG direciona a parceria. Por exemplo, na realizao de um evento, divulgam para o Frum e este se responsabiliza pela difuso e de trazer pessoas. A parceria com o Frum no muito antiga, mas com as ONG sim, desde 1993
Nveis de parceria com a Sociedade Civil

A Coordenao Estadual oferece para as ONG material educativo, treinamento e vrios encontros, proporcionando condies para que as organizaes realizem os eventos. Cita como exemplo o encontro de profissionais de sexo. Programam juntos todas as atividades, fazendo previso para viagens, desenvolvimento de cursos, treinamentos e encontros. Aps o surgimento do Frum, a discusso feita com esta instncia. Tambm mantm parceria com a Coordenao Municipal de Belm, realizando reunies uma vez por ms para programar aes, pois antigamente, as duas coordenaes (estadual e municipal) acabavam fazendo as mesmas aes e nos mesmos locais e acarretava uma briga de poder. Voc tinha a luta de poderes e no queremos assim as aes. Oferecemos para ele [coordenador municipal] o material, repassamos preservativos e ele trabalha o municpio de Belm. Tambm damos apoio aos demais municpios, pois precisam do apoio da coordenao estadual.
D. RIO GRANDE DO SUL

Coordenao Municipal de DST e Aids de Porto Alegre

Histrico

A Coordenao Municipal surgiu a partir de 1987, e pertencia assessoria de planejamento, no sendo uma coordenao separada. Somente em 1992, oficializou-se como uma coordenao separada da assessoria de planejamento e do resto das polticas pblicas. Possui autonomia, apesar de ter, at hoje, como dirigente superior o coordenador da assessoria de plane-

444

jamento. So vrias polticas dentro da assessoria de planejamento, entre as quais est DST/aids, mas no funciona com as demais polticas de sade pblica, como por exemplo, sade da mulher, sade da criana, sade bucal, sade nutricional, a questo da distribuio de medicamentos que uma poltica municipal tambm. Atualmente, est se processando uma reforma administrativa dentro da Secretaria de Sade, atravs da qual a Poltica Municipal de DST e Aids, formalmente se tornar o Programa Municipal de DST e Aids, ficando parte da assessoria de planejamento. uma poltica diferenciada das outras porque, alm de definir as questes polticas de DST/aids, tambm coordena servios. A coordenao tem servios especficos e tem programas de preveno: Temos a coordenao da poltica da cidade, temos a coordenao dos servios especializados, como o COA, ambulatrio etc., e temos os projetos de preveno.
Atividades em Exerccio

Desde 1992, vem desenvolvendo aes relacionadas Poltica Brasileira de Combate Aids, trabalhando conjuntamente com a Coordenao Nacional de DST e Aids.
Relaes com a Sociedade Civil

As aes referentes cidadania e direitos humanos est mais inserida na Secretaria de Direitos Humanos ,que faz parte da estrutura organizativa da Prefeitura. No entanto todas as ONG que trabalham com a Coordenao Municipal, desenvolvem especificamente a questo de direitos humanos. A Coordenao Municipal lida com o tema cidadania, porque possuem projetos de preveno, tais como o ARPO cidadania e direitos humanos do detento; Projeto de Reduo de Danos cidadania e direitos humanos dos usurios de drogas; Multiplicadores Comunitrios, que um programa de preveno que tem cerca de 4.500 lderes comunitrias da cidade de Porto Alegre capacitadas para trabalharem dentro das diferentes comunidades com informao sobre DST/aids e cidadania. Existem as ONG da cidade de Porto Alegre que trabalham com a temtica, para as populaes mais especficas, tais como travestis e as profissionais do sexo. Tambm fazem parceria com o NEP, dando respaldo financeiro para poderem desenvolver atividades nessa rea. Outra parceria, no sentido da cidadania e direitos humanos, com o GAPA, que trabalha muito mais com HSH ou com gays.

445

Aes em relao ao acesso a insumos de preveno

Os insumos de preveno so adquiridos pela Prefeitura. Embora a Coordenao Nacional sempre os oriente para que busquem, por exemplo, preservativo na Coordenao Estadual, nunca o fizeram, pois possuem recursos prprios da Prefeitura para aquisio de insumos de preveno. A Coordenao Municipal, desde 1992, na maioria das vezes, compra e repassa os insumos para a Prefeitura e esta distribui para as ONG e para as Unidades Bsicas de Sade. a prefeitura que repassa para eles, ns compramos e repassamos. Ns tambm distribumos, mas sabemos que muito mais fcil para eles distriburem esse tipo de insumo de preveno do que ns propriamente. Ns deixamos nas unidades bsicas, mas nem sempre o sujeito tem aquela facilidade de chegar ao profissional de sade e solicitar o insumo. Ento ns temos facilitado durante todos esses anos [desde 1992] que certos insumos de preveno sejam repassados. Ns repassamos preservativos, gel lubrificante, seringas, agulhas etc., o que for solicitado.
Aes em relao ao acesso a diagnstico

O entrevistado considera a oferta de servios relacionada ao acesso ao diagnstico bastante facilitado, pois no existem filas de espera, tendo quatro servios que, na cidade de Porto Alegre realizam esse atendimento, sendo somente um municipal. Os pacientes tm assegurado, de acordo com as orientaes mdicas, de trs em trs meses repetir o diagnstico. Reconhece como a grande dificuldade adeso ao tratamento e no o acesso ao diagnstico.
Aes em relao ao acesso a exames gratuitos

O acesso a exames gratuitos um servio municipal, assim todos os pacientes so bancados pelo prprio municpio. O ambulatrio de Porto Alegre, no tendo como negar o servio, acaba tambm atendendo muitos pacientes da regio metropolitana. A Dermatologia Sanitria e o Sanatrio Partenon so os que mais atendem pacientes do resto do Estado e da regio metropolitana, mas de qualquer forma ns temos um nmero grande.
Aes em relao ao acesso medicao

Faz parte do Sistema Nacional de Controle da Medicao SICLOM, onde todos os pacientes tm acesso universal e gratuito medicao. Alguns

446

medicamentos especficos, como os anti-retrovirais, so repassados pelo Estado: na verdade o Estado via Coordenao Nacional. A Coordenao Nacional repassa para o estado, o Estado repassa para ns. Para as doenas oportunistas, a compra de responsabilidade do Municpio, porm esto tentando tambm adquirir, pelo Municpio, alguns tipos de medicamentos anti-retrovirais. Atualmente, enfrentam alguns problemas financeiros na Prefeitura, portanto no podem ampliar os gastos mais do que o estipulado.
Estratgias para distribuio de preservativos masculino, feminino e distribuio de seringas

A estratgia utilizada ocorre atravs da percepo da existncia ou no de facilidades na negociao entre o casal. Caso o homem aceite o uso do preservativo masculino, estimulam este mtodo at porque mais acessvel: sempre orientamos que se a mulher se sente melhor em negociar o uso do preservativo masculino, ento que se use o masculino. Muito porque ns damos facilmente, distribumos facilmente o preservativo masculino. Distribuem milhares de preservativos na cidade, apesar de saber que h pessoas que os vendem. Porm parte-se do princpio de que algum estar se prevenindo. E a vem estatstica do Ministrio da Sade: distribumos tantos preservativos. Porm, no sei at que ponto esses preservativos so usados com esse objetivo ou a pessoa vende. Algum me disse na Coordenao Nacional: mas no final das contas algum vai usar para se preservar. , mas de repente esse que foi usar no o que mais necessita, porque ele pode ter facilidade de comprar, e esse aqui no tem. O repasse do preservativo feminino realizado pelo Estado e, atualmente, enfrentam dificuldades com o fluxo dessa distribuio. O Ministrio da Sade define uma quota de repasse de preservativo feminino. Como essa quota era muito pequena, no distribuam nos postos de sade, porque elevava a expectativa da populao e a Coordenao Municipal no tinha como cobrir. Por vrias vezes conversaram com a Coordenao Nacional e, esta informa que deve haver negociao com a Coordenao Estadual, porque a quota no to rgida. A prefeitura no tem como comprar preservativo feminino. No momento, defronta-se com obstculos na realizao de oficina de sensibilizao, pois necessita de um nmero considervel de preservativos femininos, para dar respaldo solicitao da clientela.

447

Atravs de uma pesquisa realizada pela Coordenao Municipal, que verificou a aceitabilidade do preservativo feminino, foi que conseguiram a concesso de nmero considervel de preservativos da Coordenao Nacional, facilitando a divulgao do preservativo. Apesar de muitas pesquisas mostrarem que as mulheres consideram o preservativo feminino antiesttico. Quanto s aes de reduo de danos, compara a situao de distribuio de seringas entre pases desenvolvidos e o caso no Brasil. Comentando que no pas, o usurio de drogas tem que vender a seringa para conseguir a droga. O que acontece, voc d seis seringas para ele e ele vende por 99 e fica com uma. E aquela continua usando todos os dias, deixando guardada l, mas no sei quem usa.
Avaliao sobre Possibilidades e Limites

Na questo das possibilidades e limites em relao s atividades em exerccio, o limite mais preocupante para uma organizao governamental o tema da contratao de recursos humanos, tanto em termos de quantidade como de qualidade, especialmente em relao qualidade. A situao prejudica a ampliao do atendimento. Temos uma lei que impede que se ultrapasse um xis de contrataes e no tem como criar novos cargos na Prefeitura, prejudicando que possamos ampliar o atendimento. Com esse contexto, existe a preocupao com os programas de preveno. No vamos poder continuar com eles porque ns no temos como contratar pessoas. A prefeitura s contrata atravs de concurso e s atravs de criao de cargos da Cmara de Vereadores, do Executivo Municipal. Se eles no aprovarem, como no aprovam, porque a passa os limites da Lei Kandir e da lei das Licitaes Pblicas, enfim, a ns temos problemas. Por exemplo, em relao reduo de danos no conseguimos ampliar por essa razo. Estamos te falando do ambulatrio que vai ser criado na Zona Norte. H dois anos estamos com tudo pronto, no temos recursos humanos. Ns estamos com a rea totalmente remodelada, arrumada, com os equipamentos dentro e no podemos abrir porque no tem pessoas para colocar, funcionrios. Ento, o grande limitante recurso humano. A folha de pagamento da prefeitura no permite contratao de novas pessoas, nem criao de cargo. A possibilidade para desenvolver as aes em Porto Alegre, apontada pela entrevistada seria de que as ONG contratassem recursos humanos,

448

atravs de recursos oriundos de parcerias externas porque as ONG podem receber recursos de fora, por exemplo, a Fundao Ford pode repassar recursos para as ONG e as ONG contratam recursos humanos e a coordenao municipal ficaria na retaguarda dando assessoria tcnica. Ns precisamos de ONG que fizessem projetos, ns auxiliamos a elaborar o projeto, que fizessem projetos que atendessem a populao pauperizada. E ns poderamos apresentar, com respaldo da Prefeitura, que importante, propostas para fundaes, para instituies internacionais etc., que auxiliassem ampliar os programas. Se consegussemos fazer parcerias com ONG, as ONG receberiam recursos, contratariam as pessoas, e ns estaramos de retaguarda, de assessoria tcnica, como ns fazemos hoje com todas as ONG, damos assessoria tcnica.
Nexos com a Sociedade Civil

Em 1986, quando a Coordenao Municipal ainda no era formalizada, pessoas do GAPA comearam uma interlocuo com a Coordenao. Tambm havia um secretrio que estava muito sensvel problemtica, e isso gerou com que fosse se preparando a criao, em 1992, da Coordenao Municipal: foi muito estreita a relao sempre entre OG, entre ns e as Organizaes No-Governamentais. Muito estreita no sentido de que as ONG praticamente nos mostraram o caminho de como fazer. Naquela poca houve um avano grande no municpio, uma sensibilizao inclusive da coordenao de governo, do vice-prefeito e do prefeito em todas as questes relacionadas aids. Em 1996 foi implantado o Programa de Reduo de Danos, trabalho que j vinha acontecendo h quase seis anos, sensibilizando, tambm, a coordenao de governo, a polcia e o ensino pblico. Esse panorama de avanos, segundo a Coordenao Municipal, se deu devido presso das Organizaes No-Governamentais. Mas graas, sem dvida, s Organizaes No-Governamentais. Foram elas que nos auxiliaram e que pressionaram, em muitas circunstncias, o governo municipal a assumir certas polticas que sozinhos nunca conseguiramos. Portanto, todos os avanos conseguidos ocorrem atravs da parceria e ajuda mtua entre a Coordenao Municipal e as ONG. Em 1998, por conta dessa parceria, se forma a Comisso Municipal de DST e Aids do Conselho Municipal de Sade. Tambm em 1998, o Rio Grande do Sul, sedia a primeira Conferncia Mundial.

449

A partir daquela poca, comeam a elaborar o processo de planejamento estratgico na Comisso Municipal de DST e Aids com o objetivo de definir o plano para a cidade, referente DST e aids. Na Comisso esto representadas as ONG, os servidores de sade e as instituies de sade pblicas (por exemplo, Hospital das Clnicas) que trabalham com aids.
Nveis de parceria com a Sociedade Civil

A Coordenao Municipal juntamente com as ONG, desenvolve cursos, treinamentos, encontros, programas e as atividades. Alm disso, a Coordenao repassa insumos para as ONG. A Comisso Municipal de DST e Aids termina como um lugar onde as pessoas participam somente para denunciar. Observa que as ONG, no resguardaram a sua capacidade de pensar polticas para a cidade. Tambm no cuidaram se a poltica definida a que est sendo executada. Para ns que trabalhamos na aids, ns queremos que a sociedade civil observe, monitore, porque muitas vezes ns, funcionrios, no temos como reverter as situaes, nem falando com o Prefeito. Mas existindo presso da sociedade civil, temos certeza de que mais provvel que as coisas mudem. Ento o que a gente tem pedido, solicitado Comisso que eles monitorem as questes em geral, em todos os sentidos, da poltica municipal de aids.
Coordenao Estadual de DST e Aids do Rio Grande do Sul
Histrico

A gestora da Coordenao Estadual no sabe precisar a data de incio das atividades com DST e aids, porm acredita que na segunda metade da dcada de oitenta, a partir do primeiro caso em 1983, o Rio Grande do Sul no como um Programa, no como uma coordenao comeou com um setor de DST e Aids, e ao longo desses anos tem evoludo. Passou por setor, Programa, seo de DST e Aids. Atualmente, existe uma Coordenao de DST e Aids que funciona e tem se mantido com respaldo social e com apoio tanto federal, quanto dos municpios, quanto da prpria Secretaria do Estado. A Coordenao Estadual de DST e Aids est subordinada ao Departamento de Aes em Sade DAS, que na gesto passada chamavase de Coordenao de Ateno Integral Sade CAIS.

450

Atividades em Exerccio

Relaes com a Sociedade Civil

Desde o incio a cidadania e direitos humanos tm sido a tnica da Coordenao Estadual de DST e Aids, at mesmo porque no comeo houve presso social. Somente cresceram e se estabeleceram, como uma Coordenao, pela presso e crescimento da prpria epidemia. Ento, no foi espontneo da Secretaria, foi uma presso social e epidemiolgica, mais propriamente dita, que fez com que se organizasse, tcnicos se sensibilizassem. Mas partiu assim de uma sensibilizao de uma pessoa ou outra, de um funcionrio, de um tcnico ou outro, era um, dois mesmo que motivados, sensibilizados pela epidemia que nascia e pela presso social, principalmente, aqui no Rio Grande do Sul, do GAPA naquela poca era o GAPA. Ento essa preocupao com os direitos do cidado, da cidad, os direitos humanos, eles foram uma tnica sempre presente.
Aes em relao ao acesso a insumos de preveno

As aes relacionadas ao acesso a insumos de preveno estiveram presentes desde o incio das atividades da Coordenao. Desde o fim dos anos oitenta, j elaboravam e distribuam materiais informativos e preservativos. No comeo da epidemia no tinha como tratar, no sabamos o que fazer com o doente, ento tudo o que se fez, era falar sobre vida sexual, falar sobre preconceito e discriminao, mas era muito falar, falar, conversar uns com os outros. A nossa funo bsica maior era distribuir preservativo e material informativo.
Aes em relao ao acesso a diagnstico

O Rio Grande do Sul caminhou paralelamente desde que as coisas comearam a acontecer em mbito mundial, sendo este estado o primeiro a incluir, dentre as suas necessidades de equipamento, a compra de um citmetro de fluxo. Eu lembro de uma coisa que foi motivo de orgulho para ns, de satisfao, no de tranqilidade, ns tivemos o primeiro ou segundo citmetro de fluxo do Brasil, numa poca em que no se falava de CD 4, de contagem de clula CD 4 e CD 8. Na poca o coordenador j incluiu nos equipamentos

451

necessrios, um citmetro de fluxo. Ento, ns sempre caminhamos, seno frente, mas parelhos com a tecnologia disponvel.
Aes em relao ao acesso a exames gratuitos

Desde o incio da epidemia de aids, o estado vem desenvolvendo aes em relao ao acesso a exames gratuitos.
Aes em relao ao acesso medicao

O Rio Grande do Sul oferece acesso s medicaes, medida que foram sendo disponibilizadas no mundo. Inclusive tem disponibilizado fora do consenso (normas definidas para uso de medicamentos anti-retrovirais, emanadas no nvel federal). Muitas vezes antes do prprio consenso, ns j estamos adquirindo medicao, disponibilizando via processos administrativos. Ns temos um setor que se dedica basicamente a isso. No incio da epidemia, tnhamos processos jurdicos demandando medicamentos, agora no so mais jurdicos, so administrativos. Tem uma medicao, ela disponibilizada o mais rpido e sem nus para o paciente e sua famlia. Para o Estado diminuram os gastos. O Estado est dividido, do ponto de vista de sade pblica, em dezenove Coordenadorias Regionais de Sade, possuindo pelos menos um dispensador em cada municpio sede das dezenove Coordenadorias. Mesmo tendo dispensadores em todo o estado, consideram que esto ainda aqum do que desejavam.
Estratgias para distribuio de preservativos masculino, feminino e distribuio de seringas

A distribuio do preservativo masculino comeou na dcada de noventa. No comeo a distribuio era macia, o limite dependia da quantidade exis-tente. Com o tempo mudaram de estratgia, pois a quantidade no os limitava mais, visto terem estoques razoveis oriundos do Ministrio da Sade e de compras locais, tanto do estado quanto de alguns municpios. No entanto, a poltica de distribuio modificou um pouco, no sentido de que constata-ram que a mera distribuio no alterava comportamentos de forma estvel. As pessoas poderiam usar preservativos, mas o que ganhou, se ganhou trs, usava trs, na quarta relao sexual no tinha preservativo: se eu me infectar

452

o culpado o Estado que no deu, a ONG que no tinha. Portanto, atualmente, a poltica de distribuio de preservativos est acoplada a um processo educativo: Isso pretensioso, muitas vezes um processo s informativo, mas pelo menos que seja no mais distribuio isolada. Isso tambm acontece com o preservativo feminino, no s com o masculino. Com relao ao preservativo feminino, o Ministrio da Sade estabeleceu alguns critrios para distribuio, tendo em vista ser um insumo caro e no popular. Os critrios de disponibilizao so para mulheres soropositivos ou companheiras de soropositivos ou de doentes de aids; usurias de drogas injetveis ou companheiras de usurios de drogas injetveis. Como o critrio bem definido, decidiram distribuir tambm para as mulheres que se percebam em risco, independente da situao de sorologia ou das relaes sexuais. Se por algum motivo ela se percebe em risco, recebe preservativo feminino e inserida num grupo em que poder ter a oportunidade de avaliar essa percepo: real, concreta, tem fundamento? De repente pode-se ver at que a percepo de risco era equivocada, mas at l, enquanto ela quiser, ela vai receber o preservativo feminino. A distribuio de seringas est restrita aos projetos de reduo de danos. Possuem projetos de reduo de danos em Porto Alegre e em mais 37 municpios. A inteno da Coordenao estimular, alm dos projetos de reduo de danos, tambm uma prtica cotidiana: Ento no quer dizer que o municpio tal, ou o programa tal, ou o posto de sade tal tenha um projeto de reduo de danos, agora ele tem seringa disponvel caso haja uma demanda. Utilizam tambm a estratgia de tentar sensibilizar e instrumentalizar os profissionais de sade de todos os nveis, alm dos profissionais de educao e os profissionais da rea da justia para que percebam a necessidade, pois nem sempre as pessoas chegam ao posto de sade e pedem uma seringa. Tentar entender nas entrelinhas a necessidade e dizer, explicitar: Caso precise de seringas o local esse, o horrio esse.
Avaliaes sobre Possibilidades e Limites

Em relao a possibilidades, acredita que so inmeras, tanto que percebe a comunidade se organizando; a sociedade civil se organizando, buscando respostas, exigindo resposta do servio pblico. Apontando como possibili-

453

dade uma populao vida por se apossar e usar do conhecimento, tanto nas universidades, como no movimento comunitrio: se pararmos para ouvir os vrios grupos, as pessoas esto dizendo isso, as pessoas esto dispostas e esto dizendo isso. Esto disponveis para o aprendizado, para qualificar o prprio direito de acesso informao e aos insumos. Como dificuldade, assinala a questo do monitoramento e avaliao das atividades que desenvolvem, das que no se conseguem desenvolver, ou das que no souberam ou no quiseram desenvolver. Como exemplo cita o assunto do preservativo masculino. Ns temos muita avaliao quantitativa, quantos distribumos para o sistema penitencirio, nos postos de sade, nos servios de DST, nas regionais de sade, nos vrios locais. S que se me perguntares quem pegou esse preservativo, quem est usando e quem comprou preservativo, quem buscou, eu no sei. Que idade tem essa pessoa? homem ou so as mulheres? So meninas, so adolescentes? gente casada, gente solteira? homo, hetero, bissexual? Estudou at que ano? Eu no sei o perfil dessa pessoa. Gostou, no gostou? O que o companheiro ou a companheira disse ao ver essa pessoa usar um preservativo? P rque gostou, por que no gostou? Continua usando? Busca onde? Onde gostaria de buscar preservativo? Se no recebe do servio pblico, compra? Consegue comprar? O que acha do preo? As marcas disponveis so da sua confiana? O cheiro bom? O gosto bom? Acredita-se que o desconhecimento de todas essas questes levantadas compromete o direcionamento das aes futuras. Observa que a situao ocorre tambm com os prprios projetos desenvolvidos tanto pelas organizaes governamentais como pelas no-governamentais: Se tu no medes o que fizeste como que avalias o que vais fazer a seguir?.
Nexos com a Sociedade Civil

Inicialmente a parceria entre a Coordenao Estadual e as ONG foi conflitante, com algumas desavenas. Com o tempo houve amadurecimento dos dois lados, governo e sociedade civil organizada: Quando eu digo de um lado e de outro, acho que estou sendo contraditria, porque nos demos conta com o amadurecimento que no tinha um lado e outro, mas tnhamos um lado s, mas com enfoques diferentes. O nico lado citado no depoimento abaixo significa a preveno, o controle, promoo sade, o acesso

454

aos insumos para que haja preveno e para que haja assistncia digna para toda a populao. Ns soubemos crescer num sentido s, somos complementares, no disputamos espaos. Temos o entendimento muito claro do papel da ONG. Se a ONG denuncia, se grita, se faz um panelao aqui embaixo, aqui na frente do prdio, ela est fazendo por mim, funcionria pblica, por mim cidad, e no momento em que eu, funcionria pblica, que eu Organizao Governamental, entendo isso e tento contemplar de forma tica e honesta, tentando canalizar todos os recursos disponveis para as coisas que merecem esse recurso, eu acho que foi como se estabeleceu essa relao, essa parceria. Foi brigando muito, mas entendendo que era uma boa briga, era uma briga sabendo que o inimigo no era um ou outro. Ns temos um inimigo comum. Lutamos com armas diferentes, temos estratgias diferentes, posies muitas vezes antagnicas, mas elas so antagnicas no parcial e no no objetivo final.
Nveis de parceria com a Sociedade Civil

O entrevistado observa que no lhe agrada perceber a Secretaria de Sade ou a Coordenao Estadual como mera fornecedora de material, de preservativos, de folhetos, de cursinhos e palestras. Entende que a Secretaria e a Coordenao no devem ser vistas como a grande me, a mantenedora, mas como instituio que tem e detm os recursos e que pode canaliz-los e viabiliz-los, na medida do possvel e da melhor forma, para as ONG. Abrir caminhos, facilitar caminhos. Ento, ns no nos vemos como mero fornecedor de insumos, mas que a Secretaria tem que estar junto, a secretaria tem que estar ouvindo, discutindo, falando, tem que estar tambm escavando caminhos por a afora. Na prtica, querem saber quem so as pessoas, quem so as ONG e as OG e todas as instituies. O que elas esto fazendo, o que elas querem fazer, qual a proposta, qual o entendimento delas em relao DST e aids, sade sexual e reprodutiva, ao uso de drogas, qualidade de vida. O que elas vem, como elas se vem dentro da realidade, dentro do entendimento que elas tm de como deveria ser. Ento uma nova ONG, ou uma velha ONG, telefona, vem, a gente visita, a gente gosta de ir e ver o que est fazendo, como que est fazendo, quem ? O que pensa? Qual a proposta? E normalmente, crescemos muito. Tem

455

um clube de mes que vem aqui pedir camisinha. Elas no saem daqui com camisinha, saem com algum agarrado no cangote delas, com fitas de vdeo, com camisinha feminina e masculina, com a oferta de discutir sexualidade e uso de drogas pelos filhos, e pelos companheiros e para elas prprias. Ento, ns a amarramos....chegou aqui no se livra mais de ns, a poltica essa. Claro que no damos conta de manter todas essas aproximaes, mas em princpio a parceria essa. Frisam que procuram estimular que as pessoas se organizem. Caso seja um pedido de parceria ou de auxlio individual, encaminham para as ONG que j esto instaladas, funcionando. Caso seja uma instituio comercial, comunitria, de ensino, uma ONG de aids ou no, oferecem junto com o insumo preservativo, folder, cartaz, palestras oficinas em que tentam usar uma metodologia problematizadora, fazendo com que as pessoas se somem a um ou a outro servio de forma permanente. Participamos, sentamos juntos, como no caso da Universidade Federal. A Faculdade de Medicina, nos pediu uma palestra e camisinhas, agora estamos juntos num Programa de qualidade de vida da Faculdade. Oferecemos assessoria para elaborar projetos, para executar projetos, para avaliar esses projetos. Participamos de cursos, de eventos, subsidiando muitas vezes quando h recursos, ou intermediando subsdio atravs de outras instituies, como a prpria Coordenao Nacional.
E. RIO DE JANEIRO

Coordenao Municipal de DST e Aids do Rio de Janeiro

Histrico

A partir de 1992, oficialmente, o Programa de DST e Aids foi institudo dentro da estrutura da Coordenao Estadual, desde ento desenvolvem essas atividades pertinentes rea.
Atividades em Exerccio

Desde 1992 desenvolvem aes relacionadas poltica brasileira de combate aids, de forma escalonada. Portanto o acesso a insumos de preveno, acesso ao diagnstico, acesso a exames gratuitos e medicao no ocorreram de forma simultnea. Na primeira fase, as aes foram direcionadas,

456

principalmente, para questes mais ligadas assistncia. O primeiro Centro de Testagem Annima CTA, foi criado no Rio de Janeiro em 1992. Em seguida vieram as aes voltadas para preveno. Desde o incio o preservativo j foi includo, at porque o Rio de Janeiro tem uma tradio de programa de contracepo estruturada. Mais tarde tambm avanaram na questo relacionada promoo de direitos humanos e outras aes que foram paulatinamente incorporadas.
Estratgias para distribuio de preservativos masculino, feminino e distribuio de seringas

As principais estratgias para distribuio de preservativos masculinos so atravs do programa de contracepo, nos locais de atendimento de pacientes portadores de HIV/aids, no CTA, nas organizaes no-governamentais e nas organizaes que no se configuram como ONG (organizaes da sociedade civil, organizaes comunitrias), e ainda em eventos pontuais, tais como campanhas, carnaval, eventos voltados para preveno, dia dos namorados, parada gay e palestras. Em relao ao preservativo feminino, o Rio de Janeiro foi o municpio piloto na distribuio desse insumo, como forma de testar a aceitabilidade. Como o preservativo feminino no tem a mesma disponibilidade numrica do masculino, alm de ser um insumo caro, visam algumas populaes especficas, como as profissionais do sexo e mulheres que fazem contracepo de forma regular. Tambm foi introduzido em grupos de contracepo, porque esses grupos tm a oportunidade de fazer vrias reunies e trabalhar a questo do uso apropriado desse insumo. Atualmente trinta locais trabalham com preservativo feminino. Hoje, j foi estabelecida como rotina a distribuio do preservativo feminino em vrias Unidades de Sade. Mais voltado para profissionais do sexo, visando a pouca autonomia, na questo do uso do mtodo de barreira, tambm foi introduzido em alguns grupos de contracepo. Como opo para aquelas mulheres que fazem contracepo de forma regular e algumas outras caractersticas de mulheres que se adaptam bem e tm essa necessidade de ter o mtodo contraceptivo ou, no caso, o mtodo de barreira sob sua administrao. A distribuio de seringas est centrada em parcerias. No Rio de Janeiro a experincia est, em grande parte, ligada ao NEPAIDS que o ncleo da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, pois ainda no h esse insumo

457

estabelecido dentro da Secretaria Municipal de Sade como algo que possam distribuir nas Unidades de Sade. feito dentro da perspectiva de projetos das ONG.
Avaliaes sobre Possibilidades e Limites

O entrevistado da Coordenao Municipal observa que as possibilidades em relao s atividades em exerccio so muitas, e que j experimentam e colocam em prtica vrias delas. Uma a questo da capilaridade, que a parceria proporciona, que chegar a populaes de risco acrescido (travestis, usurios de droga, profissionais do sexo, populaes que no so freqentemente atendidas no servio de sade) e as localidades, onde o poder pblico no tem facilidade, no tem estrutura e nem perfil. Ento essa uma possibilidade de amplificar a nossa capacidade de chegar aonde as pessoas precisam ser atendidas. O controle social, por parte das ONG, fundamental; esse retorno, essa cobrana que a gente tem, que fazem parte da poltica de aids. A inovao outra possibilidade, na medida em que a sociedade civil organizada em todas as suas formas, atravs das suas demandas, antecipe coisas que talvez tivessem outro ritmo de representao, no s na questo da preveno, mas da assistncia e outras reas. A possibilidade de que outros programas trilhem esse mesmo caminho. Acho que a gente est um pouco produzindo caminhos, eu acho que aqui na secretaria municipal de sade ns trabalhamos de certa forma integrada, pois na Coordenao trabalhamos tambm com tuberculose, com Hansenase, em parceria com o programa da mulher, programa da criana, programa de sade da famlia, e acho que todas essas propostas de preveno e promoo se aproveitam desse caminho trilhado pelo programa de aids e suas parcerias. Quanto s limitaes, assinala a questo da descentralizao, a necessidade de lidar mais de perto com as ONG, assim como com a organizao civil de uma maneira geral. Tambm so limites os caminhos institucionais para que se possam repassar recursos, monitorar e avaliar e, eventualmente, direcion-los, pois hoje no municpio h uma viso mais clara dos vazios de iniciativa, no s do ponto de vista dos servios pblicos, mas tambm das lacunas onde as ONG no atuam. Poder fomentar um pouco, direcionar um pouco as propostas e projetos. Observa que eles tm vrias questes limitantes, como jurdicas, administrativas, institucionais.

458

Alm das limitaes citadas, tambm considera como entrave um certo paralelismo existente entre o ativismo da aids e o caminho trilhado em relao ao SUS.
Nexos com a Sociedade Civil

A parceria entre a Coordenao Municipal e as ONG sempre existiu, mas com o tempo amadureceu e se consolidou. Inicialmente era pontual, atravs de apoio e projetos que a Coordenao Nacional passava. Recebiam diversas requisies para participar de eventos, co-financiar eventos, imprimir material, fornecer preservativo. Com o passar dos anos ficou evidente a necessidade de uma proposta modelo de parceria. Atualmente, tem um banco de parcerias, banco da preveno, mapeando quais os principais projetos que esto em andamento na cidade, sejam ou no financiados pelo Ministrio da Sade, inclusive projetos de preveno dentro das Unidades de Sade, sendo este um espao privilegiado, pois as pessoas permanecem por muitas horas. Hoje a parceria est estruturada com critrios e mecanismos que documentam toda essa integrao com as ONG.
Nveis de parceria com a Sociedade Civil

A parceria variada, abrangendo desde a contribuio no aluguel de nibus para transportar pessoal para um evento, passagem area, at participar da discusso mais estrutural de alguns projetos.
Coordenao Estadual de DST e Aids do Rio de Janeiro
Histrico

Como Coordenao Estadual, com programa especfico, foi estabelecida no final da dcada de oitenta. Como grupo tcnico trabalhando especificamente com a epidemia, iniciou as atividades por volta de 1985, quando comearam a crescer os casos de aids. Esse grupo tcnico fazia parte do organograma da Secretaria.
Atividades em Exerccio

Na histria da formao da Coordenao Estadual, no houve um grande investimento na rea de assistncia, porque dentro do sistema de sade o papel do municpio: onde o cidado vive e aonde ele recebe a sua assistncia. Na verdade o estado no tem uma gesto sobre servio. Isso no

459

era uma coisa que a Coordenao se dedicava muito. A partir de 2000 que a Coordenao Estadual passou a ter um papel mais atuante e mais visvel em relao assistncia, reunindo os profissionais para treinamento, assumindo a questo do fornecimento de medicamentos para tratar de infeces oportunistas. Isso era feito antes, mas de uma forma muito mais tmida. A assistncia a rea que foi fortificada mais recentemente. A rea de preveno, de direitos humanos j fazia parte das aes desde a formao do grupo tcnico. Quanto s aes em relao ao acesso a exames gratuitos, os laboratrios existentes no Rio de Janeiro no conseguem produzir o nmero de exames (carga viral e CD 4) necessrios para atender a populao. J envolvemos praticamente todos os laboratrios, todos os servios universitrios e servios de instruo de pesquisa como a FIOCRUZ; at postos de sade esto atendendo. Isso j uma caracterstica do Rio de Janeiro, uma assistncia bastante centralizada, mas no d conta. Ns precisamos de mais servios e mais profissionais para atender os pacientes.
Estratgias para distribuio de preservativos masculino, feminino e distribuio de seringa

Existe um grupo na Coordenao Estadual que trabalha na rea de preveno junto com os municpios, oferecendo treinamento nesta rea, e uma das questes as quais se dedicam nos treinamentos a dos preservativos. Trabalhando tanto a parte de controle, de logstica, de distribuio, prestao de contas quanto o lado educativo que deve acompanhar a distribuio desses insumos. A estratgia formar e capacitar cada vez mais as pessoas para fazerem intervenes de preveno, incluindo a distribuio do preservativo, procurando sempre colocar a distribuio dentro de um contexto de uma ao de sade, uma ao educativa. Ainda encontram dificuldades em lidar com a distribuio de preservativos, pois existe uma cultura de que ele pode ser disponibilizado em qualquer local, como se no houvesse custos: ns recebemos muitos pedidos. Vai ter uma festinha do Dia das Mes, vocs podem fornecer preservativo para distribuir para as mes? Claro que isso no uma questo de limitar pessoas ao acesso, mas tem que ser feito dentro de um contexto. Na verdade, o Estado no faz distribuio para servios. A Coordenao Estadual trabalha com as Secretarias Municipais. Assim, a Coordenao

460

distribui para os municpios, e os municpios fazem a distribuio para os servios, alm disso treinam as equipes dos municpios para que possam fazer a distribuio de forma adequada. Ns recebemos, claro, eventualmente distribumos preservativos, mas no para servios. Para um evento: Parada Gay, Carnaval, ento temos um quantitativo de preservativos que usamos para trabalhar nessas situaes. A estratgia utilizada para distribuio de preservativo feminino mais complexa, porque envolve vrias questes, tais como: no um insumo que seja to conhecido, muito mais caro do que o preservativo masculino, a aceitao e adeso menor. Pelos motivos citados, necessrio associar a distribuio do preservativo feminino a um trabalho educativo. Sendo assim, registram somente um municpio ou uma ONG ou um servio para receber preservativo feminino, aps treinam a pessoa de servio, o municpio e os tcnicos. Os treinamentos so organizados periodicamente. Em relao estratgia de distribuio de kit (seringas, agulha, lcool, garrote), esta feita para alguns CTA e algumas ONG que trabalham com reduo de danos.
Avaliaes sobre Possibilidades e Limites

Avaliando os limites, o principal o prprio sistema de atendimento em sade. No que tenhamos que nos satisfazer com isso, mas temos que entender quais so as questes que esto envolvidas. Como exemplo, cita o precrio atendimento nas emergncias por conta das limitaes quanto ao nmero de leitos para internao, o nmero insuficiente de profissionais de sade atuando no setor pblico, alguns profissionais com pouca qualificao, baixos salrios, a exigncia para que os hospitais tenham suas comisses de infeco hospitalar estruturadas e funcionando, poucos infectologistas diante da demanda por esses profissionais: esses infectologistas esto valendo ouro no mercado e a gente no consegue. Temos vrios municpios que esto fazendo qualquer negcio para ter um infectologista e simplesmente no se consegue contratar. No caso da falta de profissionais especializados em infectologia, acabam trabalhando com clnicos gerais que no esto preparados para lidar com o problema, tendo que passar por treinamento. Alm disso, existem municpios que sequer tm um clnico geral, ento treinam ginecologistas para atender no s as grvidas, mas tambm as mulheres HIV positivos, e outros pacientes dos municpios: no encontramos profissionais para dar conta de atender toda a populao de pacientes que temos.

461

O entrevistado percebe que esses problemas acabam limitando a atuao, no sentido de oferecer populao servios de qualidade aos portadores. Observa que no s uma questo de recursos especficos para a aids e sim, a limitao do sistema. claro que ter dinheiro especfico ajuda, mas isso j significou muito mais no passado, quando tnhamos um campo para crescer e parceiros para envolver. Outro limite a impossibilidade de realizar algumas aes, pois esto dentro de outra esfera de governo. A possibilidade seria ultrapassar essas barreiras existentes hoje no sistema, melhorando a gesto dos servios, ou seja investir pesadamente na gesto, em todos os nveis. claro que um servio mal gerenciado, rende muito menos do que poderia render. Ento, uma forma de ultrapassar essas dificuldades investir, pesadamente, na melhoria da gesto. Temos feito isso no estado, investindo nos nossos tcnicos, para qualific-los melhor para a gesto, para assumir mais as funes de nvel estadual, e temos investido tambm, na qualificao das equipes dos programas.
Nexos com a Sociedade Civil

Inicialmente a Coordenao Estadual tinha uma parceria com as ONG, de maneira no formalizada. A partir de 1992, passou a existir a Comisso Estadual de Aids, onde as ONG tm representao.
Nveis de parceria com a Sociedade Civil

A Coordenao Estadual de DST e Aids, alm de fornecer insumos, tambm realiza curso de capacitao para pessoas que trabalham em ONG para elaborao de projetos. Portanto considera que existe uma parceria bastante ampla.
F. SO PAULO

Coordenao Municipal de DST e Aids de So Paulo

Histrico

O Programa de Aids Municipal, na verdade denominado rea Temtica, mas desempenha o mesmo papel e tem a mesma lgica do Programa. Quando a Coordenao Municipal assumiu, em 2001, comeou a pen-

462

sar em uma proposta de trabalho, pois encontraram uma situao instituda ainda em 1988 na rea de sade. Existiam vinte unidades de aids e trs laboratrios que foram montados pela Aids, portanto era considerado da aids, mas que fazia de tudo e pouco em aids. Praticamente eles eram os laboratrios das quarenta unidades que tinham restado para a Secretaria de Sade e um hospital pblico e uma maternidade. O atual governo estadual prope modificar o rumo que a sade estava tomando na cidade, e de fato inserir a cidade de So Paulo no Sistema nico de Sade uma das ltimas cidades que no tinha sido inserida. Para tanto, a nova gesto precisava reorganizar o servio de aids, que j existia, dentro do servio pblico de sade da cidade, pois a prpria histria de construo da luta contra aids no Brasil bastante dissociada do Sistema nico de Sade, por diversas caractersticas, uma delas porque a construo do programa tinha uma proposta verticalizada, e que em certa medida foi o que garantiu o sucesso de diversas aes. Independente da situao especfica de So Paulo, aponta que o Programa de aids precisava buscar uma integrao maior com o SUS, pois as experincias positivas poderiam fortalecer o SUS, e porque o SUS tinha muita contribuio a dar na ampliao das aes de DST e aids. Viemos para reorganizar esse sistema de aids que j existia, mas como uma ilha, como eles funcionaram naquele perodo inicial. De fato, viemos para remontar o servio de aids, mas remontar dentro do servio pblico de sade da cidade.Ento tivemos um pouco essa felicidade de j pegar a reconstruo da poltica de aids na cidade dentro da reconstruo do prprio SUS, da re-insero da cidade no prprio SUS. Com algumas das medidas que, teoricamente, vm sendo discutidas no pas, tivemos mais facilidade de implementar, por conta de que pegamos uma cidade que no tinha SUS anteriormente e que tinha aids. Para levar avante a proposta, a Coordenao Municipal enfrentaria trs grandes desafios polticos. O primeiro era garantir um ncleo de coordenao que cumprisse um dos princpios do SUS, que o da descentralizao e do comando nico das aes no nvel do municpio. Havia ausncia do poder pblico municipal e forte presena do poder executivo e das ONG, que acabavam substituindo o poder pblico. A insero do novo ator que tinha um papel determinante causou inicialmente uma srie de conflitos at de localizao, con-

463

flitos com as ONG, com o Governo Estadual, no sentido de questionar: qual mesmo o papel da coordenao municipal? Onde que ela vai se localizar e como que ela vai conseguir com a construo dessa proposta a discusso do tal comando nico das aes na cidade de So Paulo?. O segundo grande desafio era dentro da Secretaria de Sade, relativo idia de descentralizao; a nova gesto desejava criar, logo no incio, trinta e nove distritos de sade: como que voc fazia ao mesmo tempo o movimento de descentralizao e um movimento de poltica para questo de aids ou para qualquer outra questo que estava colocada na Secretaria. Todo mundo tinha essa contradio entre descentralizar e manter uma poltica nica. O terceiro desafio era assumir uma estrutura que tinha um vcio de funcionamento e intentava dar-lhe uma unidade poltica, sem perder a especificidade da sua insero regional. E a unidade poltica no era algo simples, porque foi um dos sistemas de sobrevivncia mais ntidos que teve no perodo anterior. No tinha uma poltica pblica, a Secretaria no apoiava em nada, tudo dependia muito da boa vontade dos funcionrios, das suas direes locais, das suas negociaes locais. Na percepo do entrevistado, conseguir levar adiante esses trs aspectos foi importante, alm de ter sido o maior desafio enfrentado. Era preciso recompor o sistema de sade pblica, para dizer: agora tem uma poltica de sade, agora tem o SUS, agora tem uma rede hospitalar, uma rede bsica; agora integramos isso: como que essas unidades trabalham. Claro que com a sua independncia, com a sua direo, com seus funcionrios; mas tambm articulados em uma poltica nica de aids na cidade. E como se constri isso? Acho que esses foram os nossos desafios iniciais, como daramos conta do ponto de vista da reconstruo da poltica de aids dentro da reconstruo do SUS na cidade de So Paulo.
Atividades em Exerccio

A Coordenao Municipal norteou toda a poltica em torno dos princpios do SUS, pois considera que so princpios mais amplos, que garantem a integralidade das aes e no somente as assistenciais, embora englobem todas as preocupaes com o acesso a insumos de preveno, acesso a diag-

464

nstico, a exames gratuitos e a medicao. Garantem, por exemplo, o acesso do cidado; aes que tm diversas caractersticas; aes que buscam eqidade e participao social, a garantia de que haja instrumentos dentro do prprio sistema, que vo desde os conselhos gestores locais a conselhos gestores regionais. Foram mais abrangentes, quando colocaram nas diretrizes da poltica municipal, no s as polticas de aids, mas os princpios da poltica do Sistema nico de Sade. Colocaram trs prioridades na gesto. A primeira prioridade foi dar nfase questo, pois notaram que a histria da poltica de aids em So Paulo era muito assistencial e que para manter o mnimo de equilbrio entre assistncia e qualquer outra ao dentro desse princpio, precisavam trabalhar com mais destaque nessa assistncia. Como segundo ponto, veio a integrao ao Sistema nico de Sade, dando tambm ao SUS os mritos do sucesso do programa de aids, fortalecendo as polticas pblicas e o SUS. Por exemplo, como que voc garante o controle da transmisso vertical s dentro das unidades de aids? absolutamente impossvel, se no tiver articulao com o pr-natal ou com o parto; ou como que se garante descentralizar as aes de DST, sem articulao com rede bsica. A terceira prioridade foi garantir a humanizao dos servios, preparando os profissionais de sade para lidar com a realidade atravs da ampliao de treinamentos, garantindo a superviso institucional dos profissionais nos servios, garantindo que os servios tivessem articulao com a sociedade civil, criando o conselho gestor e assim garantindo um controle sobre a qualidade do atendimento. Com essas trs questes colocadas como prioritrias e mantendo os princpios do SUS, conseguimos avanar bastante na concretizao dessas questes que a UNESCO coloca como pontos fundamentais no programa de aids, s que dando uma viso mais abrangente do que s aquelas que historicamente o programa de aids conquistou. Houve uma expanso das aes de preveno, existindo projetos em todas as regies da cidade, porm a cobertura menor entre profissionais

465

do sexo, homens que fazem sexo com homens e entre usurios de drogas. Observando e comparando outras aes de preveno, que competem mais ao poder pblico expanso da oferta de testagem, expanso de tratamento, de diagnstico de DST, expanso do controle da transmisso vertical , considera que melhorou muito, nos dois ltimos anos, o controle da transmisso vertical e piorou na questo da DST. Estamos de fato expandindo, estamos montando pelo menos uma unidade de CTA em cada sub prefeitura. Temos feito a nossa parte, que mais governamental, mas talvez a maior falta de cobertura ainda esteja na integrao dessas unidades bsicas, na desintegrao de DST e na preveno para populaes especficas. Se compararmos o quadro apresentando em 2000 e o de agora, melhorou muito, mas ainda falta muito por fazer.
Estratgias para distribuio de preservativos masculino, feminino e distribuio de seringa

Quando esta gesto assumiu a Coordenao Municipal de DST e Aids, existiam quinze unidades assistenciais, e apenas cinco delas realizavam estudo sobre o preservativo feminino, com um quantitativo limitado, porque os critrios para insero eram completamente restritivos. Assim, no tinha uma ao que garantisse o preservativo feminino como um insumo importante. Deste modo, passaram a considerar assim como as seringas e o kit de reduo de danos, o preservativo masculino o preservativo feminino como qualquer outro insumo que tem que estar disponvel nas unidades, especialmente nas unidades de DST/aids e nos CTA. Tambm mudaram o critrio de acesso, passando a oferecer a todas as mulheres que desejassem, sendo que tambm incluram os homens. Transformaram o preservativo feminino em insumo comum dentro da rede de aids. Ainda no tiveram flego, seja financeiro, poltico ou de organizao tcnica para expandir o preservativo feminino para alm da rede de aids. Aps a expanso de acesso do preservativo feminino na rede de aids, passaram a discutir a ampliao para o preservativo masculino em toda a rede do SUS. Hoje, j atendem cerca de um tero da rede do SUS com preservativo masculino. Antes disso, ampliaram o acesso ao preservativo masculino para a rede no-aids. A mesma situao descrita para o preservativo feminino ocorre quanto distribuio de seringa, pois ainda no conseguiram expandir o kit de reduo de danos para mais do que a rede de aids.

466

Avaliaes sobre Possibilidades e Limites

O entrevistado acredita que so vrios os limites na expanso das atividades, embora frise que as aes de DST e aids, na cidade de So Paulo e em vrias outras do Brasil, ainda so privilegiadas dentro do sistema. No considera que esteja tudo resolvido, ao contrrio, tm muito ainda a fazer, mas que tiveram aes diferenciadas, pois contaram com o movimento social, com os profissionais de sade, dos governos que se comprometeram com a questo. Essas aes diferenciadas, refletiram at no custo dos medicamentos, por exemplo: at recentemente s os medicamentos do coquetel consumiam quase trs por cento do oramento da unio destinado sade, valor vultoso se considerarmos uma nica doena em um pas que tem tantas doenas, tantas preocupaes com sade, tantos problemas dessa natureza. Mesmo quando olham para o mbito municipal, observam que investiram quase trs por cento do oramento do municpio destinado sade, em aids. Alm disso, apontam que tm 1.400 funcionrios exclusivamente disposio dos servios DST e aids em uma Secretaria de Sade que tem 35.000 mil funcionrios. significativo isso dentro da prpria estrutura; alm dos custos prprios da secretaria, sem falar dos repasses, dos convnios, dos acordos. Estimam, em termos de custos, que para cada dois reais transferidos do Governo Federal, do um real de contrapartida, uma contribuio expressiva se se considerar um certo folclore de que aids sustentada s pelo Governo Federal, e o segundo folclore, que aids s sustentada com recursos do exterior. Comentam que nenhum dos mitos verdadeiro, primeiro porque a aids, historicamente e at bem pouco tempo atrs, foi sustentada com 92% de recursos do SUS; s 8% vindo de emprstimo externo. A partir de 2003, praticamente 100% dos recursos destinados aids so do SUS. Hoje as transferncias so feitas Fundo a Fundo, isto , do Fundo Nacional de Sade para o Municpio, portanto recursos do prprio SUS, para aes de preveno, treinamento etc. Ento h uma participao importante do SUS, sendo 2/3 dos recursos oriundos do Governo Federal e 1/3 do Governo Municipal, significando um compromisso poltico expressivo. Assumimos compromisso quando injetamos 3% dos recursos da Secretaria Municipal, se pensarmos que o oramento total da Secretaria est em torno de 1 bilho e trezentos milhes de reais, para 2003. Assim, consideramos assinar um compromisso importante em nvel local para a questo da aids.

467

O principal limite citado conseguir integrar as aes de DST e aids mais horizontalmente dentro do sistema. O segundo obstculo ampliar as aes de preveno com impacto na epidemia, cobrindo as necessidades da populao em uma cidade com as dimenses de So Paulo. Para avanar nas aes de preveno, realizaram um seminrio sobre caminhos da integrao, juntamente com as ONG, buscando entender o que cada um estava desenvolvendo na rea de preveno, o que poderiam fazer para no sobrepor as aes e expandir para reas que no esto cobertas.
Nexos com a Sociedade Civil

Inicialmente a relao da nova Coordenao Municipal com as lideranas de ONG foi meio conturbada. Com o decorrer do tempo, a relao com as lideranas do movimento aids foi melhorando, sendo considerada atualmente excelente, apesar de existirem algumas lideranas de ONG/aids que no gostam do estilo, do formato e da relao, mas no representam o movimento como um todo.
Nveis de parceria com a Sociedade Civil

Para as ONG, a Coordenao Municipal ofereceu capacitao sobre o SUS, atravs de seminrios, por conta do processo de integrao ao SUS, pois perceberam que, grande parte das ONG/aids, no tinham preparo e formao especfica em relao ao rgo. Tambm ofertaram outro seminrio sobre OSCIP, pois consideraram que essa uma forma de caracterizao institucional. Como conseqncia, deste ltimo seminrio, proporcionaram consultoria jurdica para as organizaes que quisessem se transformar em OSCIP: o que oferecemos para as ONG foi mais nas reas de desenvolvimento institucional, ou da sua relao institucional com o sistema. Nunca para assuntos mais tcnicos, porque em parte nunca tivemos essa demanda, e de fato nunca pensamos em oferecer isso. Caso ocorra um evento, seja nacional ou internacional, a Coordenao Municipal arca com a viagem, aluga o hotel, paga o coffee break. Para eventos nacionais, como travestis, profissionais do sexo, usurios de drogas, fornece ajuda diretamente, no repassando recursos, mas dando apoio atravs da compra de insumos, impresso de material etc. Tambm trabalham freqentemente com treinamentos.

468

Coordenao Estadual de DST e Aids de So Paulo

Histrico

O Programa de Aids existe em So Paulo, desde 1983, porm formalizado em 1998.Foi o primeiro do Brasil e da Amrica Latina. Surgiu como resposta da Secretaria de Sade a uma demanda dos grupos gays organizados do Estado de So Paulo, que acompanhavam o que estava acontecendo nos Estados Unidos sobre uma nova doena. Inicialmente, em 1983, quem assumiu foi o setor de dermatologia sanitria, cancerologia. Paulo Teixeira coordenava o Programa de Hansenase e incorporou o Programa de Aids dentro do Instituto de Sade, onde estava localizado o ambulatrio de dermatologia sanitria e o Hospital Emlio Ribas que, desde o comeo foi referncia de internao, alm do Adolfo Lutz, como uma referncia laboratorial. O Programa de Aids esteve, desde 1983 at 1986, nessa estrutura. Com a troca do Secretrio de Sade, tambm saiu o Coordenador do Programa, e a coordenao, o ambulatrio e os pacientes passam para o Hospital Emlio Ribas. O Lutz continua como referncia laboratorial. Entre 1986 e 1987, comea uma exploso de casos de aids o vrus chegou a So Paulo no comeo da dcada de oitenta, num um perodo grande de pessoas se infectando, mas ningum apresentando aids crescendo a busca por atendimento em uma rede de sade completamente despreparada. Naquele momento, embora a epidemia j estivesse se espalhando, a descentralizao do Programa no acompanhou com a mesma velocidade. Foi uma poca de muita crise e muitas mortes. A Secretaria tinha alugado um pequeno prdio para fazer o Emlio Ribas II, enfrentando muita dificuldade, justamente para a aids, inclusive na colocao de pessoal. Em 1988, dadas as dificuldades, Paulo Teixeira novamente convidado para trabalhar no Programa, no como coordenador, mas para dirigir a vigilncia epidemiolgica, trazendo a proposta da montagem do centro de referncia de treinamento, com o objetivo de que o centro fosse a base para dar suporte na descentralizao das aes do Programa de Aids do estado, tanto nas reas de preveno quanto de vigilncia e de assistncia. Dado que a epidemia estava j se descentralizando, e a capacidade de resposta da rede no, ento se obteve j desde o comeo a marca que ele tem at hoje: nasce com a misso de dar suporte para capacitar a rede do SUS do estado de So Paulo para lidar com a aids na dimenso da preveno, vigilncia e assistncia.

469

Como o prdio alugado para ser o Emlio Ribas II no funcionou, ficando fechado e a sociedade reclamando, porque era um prdio alugado e estava vazio, as pessoas que formularam o projeto do Centro de Referncia de Treinamento CRT, resolveram mont-lo no local, transformando-se em espao de articulao e coordenao do programa. Naquele perodo o CRT tinha, de fato, a rea de educao e treinamento, responsvel pelas campanhas educativas, campanhas de informao para o pblico em geral e tambm pelo treinamento do pessoal da rede e organizao das aes do treinamento. A vigilncia epidemiolgica e o Hospital Dia (ambulatrio no centro de sade) foram para o CRT, juntamente com todos os pacientes. Na poca no havia internao no CRT e este no atendia DST, somente aids. As trs reas: a preveno, assistncia e vigilncia epidemiolgica treinavam muita gente. De 1988 at 1991, foi um perodo de intenso treinamento. A partir de 1991, muda novamente a direo da Secretaria de Sade, e o Coordenador do Programa sai (Paulo Teixeira). Foi um perodo em que no havia mais coordenao do programa, e o CRT perdeu um pouco sua funo, ou seja, a misso de suporte de coordenao. A rea de preveno se fragmentou, uma parte foi montada no gabinete e outra no CRT. A vigilncia epidemiolgica continuou trabalhando, treinando e articulando. A rea de assistncia do CRT perdeu o carter programtico e passou a ser mais assistencial. O ambulatrio do Hospital Dia que atendia muito bem aos pacientes, o maior servio do municpio, tambm perdeu o papel de treinador, de capacitador, de articulador. Fica sem programa at 94. Em 1994, retorna o Programa. Naquele perodo tambm, entre 1993 e 1994, veio o Acordo de Emprstimo do Banco Mundial, o Aids I, e todos se envolveram em fazer folder, os planos operativos anuais. Em 1995, quando novamente muda o governo, a equipe que trabalhava no CRT desde o incio faz lobby e conseguem o retorno de Paulo Teixeira, que negocia a volta com a retomada do projeto anterior do CRT. Assim, assume a coordenao e a direo do CRT. Como a coordenao do CRT estava vinculada Coordenao do Programa de Aids, assume este cargo tambm. Em meados de 1996, muda a direo do CRT. Em 1998, o CRT se transfere para um prdio prprio da Secretaria de Sade, tendo agora uma estrutura organizativa oficial: refeita a estrutura do CRT e a tabela de lotao. Ento a coordenao que antes ficava no CRT, que era uma diviso, se transforma em departamento. definida a tabela de lotao,

470

e publicada a nova estrutura do CRT: passa a ser formalmente, no mais por uma portaria, mas por um decreto, a ser a sede da Coordenao do Programa Estadual de DST e Aids. O diretor o coordenador do programa, e o conjunto das reas do CRT so as reas tcnicas que coordenam as aes de preveno, vigilncia e assistncia no estado. A parte de laboratrio sempre foi feita junto com Adolfo Lutz, como laboratrio central de sade pblica da Secretaria, j formalmente na misso definida no Dirio Oficial.
Atividades em Exerccio

A Coordenao Estadual de DST e Aids desenvolve aes relacionadas poltica brasileira de combate aids desde 1983, como descrito no histrico acima. Formalmente, atravs de Decreto publicado em dirio oficial, a partir de 1998. Desde 1989, em So Paulo, j trabalhavam com o conceito de comportamento de risco e no de grupo de risco, pois consideram que a situao de risco fruto dos comportamentos quanto s condies de vida. Os comportamentos so individuais, mas so produzidos e conectados imediatamente na socializao, tanto do ponto de vista dos comportamentos quanto das condies objetivas de vida, existe um contexto socioeconmico e cultural que d base para que essa condio acontea. Ento nos trabalhvamos muito com essa noo de situao de risco tentando dar conta dessa dimenso histrica e processual, que dizer, voc que caracteriza ou no essas situaes de risco, elas so construes sociais concretas que geram identidades e comportamentos e enfim, so coisas que remetem para direitos humanos e cidadania.
Relaes com a Sociedade Civil

Desde o incio, em 1983, a Coordenao Estadual desenvolve aes relacionadas cidadania e direitos humanos, pois o programa j nasce como uma resposta demanda da sociedade civil organizada. Nesse sentido, ele fruto da interlocuo estado e sociedade civil. Analisa que toda a tradio da medicina social brasileira, da sade pblica ou da medicina preventiva ou aos vrios nomes que se possa dar, sade coletiva sempre trabalhou com a noo de que sade e cidadania andam

471

juntas ou so a mesma coisa. Mal ou bem, quase todos os que militam na rea carregam esse conceito que se aplica para o conjunto das doenas em geral e para a aids tambm. Sendo que para a aids h uma certa diferena, que enriquece ainda mais, que a questo da pobreza como elemento gerador da vulnerabilidade. A aids tambm sempre trouxe a questo do desvio moral, da norma, do comportamento, da sexualidade que, de alguma forma, remete quase que imediatamente questo dos direitos humanos, ou seja, o direito de exercer a sua identidade, sua diferena, sua sexualidade. Em 1989, j se falava em reduo de danos nos nossos boletins, falava do respeito diversidade sexual e a opo sexual, enfim, a identidade sexual que cada um quisesse ter. Ento para trabalhar com essa questo de aids ns j vamos tambm a questo mais tradicional da sade pblica brasileira, da medicina social, de buscar as conexes entre classe social, processo sade doena, cidadania e falta de cidadania. Sade luta, sade um bem que se conquista. E os direitos humanos, embora eu ache que, de uma forma mais consistente quem traz isso mais baila de maneira mais explcita e conceitual no sei se como um conceito, mas com uma noo com mais fora a questo da vulnerabilidade. Tambm cita-se que o Sistema nico de Sade SUS, cuja marca um direito do povo, um dever do Estado, traz na base uma noo de cidadania, e que todo programa de sade, que est dentro dos SUS, tem que trabalhar muito proximamente com a noo de cidadania e controle social, enfim, direitos de uma maneira geral. Os direitos humanos, que a aids trouxe, tambm vieram junto com o movimento feminista e com algumas reas onde existe interface mais forte com o usurio, com o paciente. O direito humano aparece porque voc coloca um conflito entre poderes, ou poder mdico ou poder institucional com a populao. Isso d o ensejo para que, no caso da aids, h uma perspectiva de direitos humanos ampla para lidar com o preconceito, viso moralista. Nesse sentido, eu entendo que essa duplinha, cidadania e direitos humanos, muito instrumental para o trabalho com aids na perspectiva que trabalhamos.
Aes em relao ao acesso a insumos de preveno

Observa que o Programa de Aids leva a srio um dos princpios do SUS,

472

que a integralidade, ou seja, o SUS diz que o compromisso com a promoo da sade, preveno das doenas, cura das doenas e assistncia reabilitao. A poltica brasileira de aids faz isso, no escolhendo entre preveno e assistncia inclusive inconstitucional no Brasil. Seria ilegal fazer essa opo dados os marcos referenciais polticos da Constituio e do SUS, alm do qu, tecnicamente, menos eficaz. E ento, para alm de uma questo ideolgica, eu acho que uma questo pragmtica nesse sentido tcnico de acreditar que o trabalho melhor, tecnicamente tem mais fruto, mais produto. So Paulo, acho, um dos pioneiros na construo do acesso a tratamento, quer dizer, a preveno nunca se colocou em dvida, at por ser o Brasil um pas pobre s deveria fazer isso, no deveria se preocupar com o tratamento, porque no tem dinheiro, caro no tem competncia para fazer.
Aes em relao ao acesso medicao

A Coordenao Estadual comeou a distribuir o AZT, em 1989, quando surgiu o medicamento. So Paulo bancou desde ento, apesar de a Lei Sarney ser de 1996, mas o pacto da responsabilidade federal pela compra de anti retroviral ser de 1997. A tripartite definiu que a responsabilidade pela compra do anti-retroviral da rea federal, e os estados e municpios bancam os medicamentos para infeces oportunistas sintomticas e DST. Assim, esto definidas no mbito do SUS, em So Paulo, as responsabilidades federal, estadual e municipal pelo conjunto de medicamentos e insumos de tratamento para portadores de HIV e aids. Portanto, na percepo do gestor estadual, foram trs os momentos: o primeiro, em que a esfera federal assume a compra dos anti-retrovirais, o segundo quando a tripartite determina como responsabilidade federal a compra desse medicamento, e a terceira, com a bipartite que define o rol de medicamentos de responsabilidade de estados e municpios. Foram trs momentos, teve momento que a esfera federal assumiu e ficava-se discutindo se teria algum tipo de co-participao dos estados na compra de antiretroviral trinta, sessenta ou setenta por cento. Esta discusso perdurou at que a tripartite bateu o martelo que era responsabilidade federal e, em So Paulo, j pactuamos logo na seqncia na bipartite. Tem duas pactuaes de bipartites, uma logo em 98, na seqncia da tripartite que definiu um rol de medicamentos

473

de responsabilidade de estados e municpios, e agora no passado (1992) ampliamos essa pactuao na bipartite e inclumos quase todos o medicamentos de DST, que estavam pactuados, e todos disponveis para infeces oportunistas. E se repactuou o que era de responsabilidade da Secretaria Estadual e o que era da municipal. Hoje isso varia de estado para estado. So Paulo foi um dos primeiros que pactuou. Hoje, do ponto de vista de medicamentos est relativamente bem, no garante que tem, mas garante que vamos saber de quem reclamar, caso falte. Mesmo antes dessa definio, So Paulo j comprava anti-retroviral (AZT, Indinavier e 3TC), interrompendo a aquisio s quando, de fato, o governo federal assumiu de forma mais consistente.
Estratgias para distribuio de preservativos masculino, feminino e distribuio de seringa

A Coordenao Estadual adquire o preservativo feminino e tambm recebe do Ministrio da Sade: atualmente temos trabalhado com dupla fonte, fazemos uma compra estadual, mas estamos mais para o da esfera federal A quantidade distribuda no a mesma quando comparado com o preservativo masculino, por uma questo de preo. So Paulo foi o estado pioneiro na distribuio de agulhas e seringa. Em 1991, o municpio de Santos tentou fazer a distribuio de agulha e seringa e foi impedido pela justia de So Paulo. Por conta da situao, tambm foi o primeiro estado que conseguiu aprovar uma lei permitindo ao de reduo de danos. Uma proposta aprovada, por unanimidade, na assemblia legislativa mostrou que aes de sade pblica, nessa rea, no aumentava o uso de droga injetvel. Juntamente com a lei, saiu a responsabilidade do estado pela compra dos insumos de redues de danos. Tendo, o estado, que fornecer para os municpios e para as ONG. A lei prev que as ONG tambm podem realizar aes de reduo de danos. responsabilidade da Coordenao Estadual de DST e Aids suprir este insumo: temos suprido. Atualmente, esto atravessando uma crise para obter recursos oramentrios para a compra do que necessrio para desenvolver aes de reduo de danos.
Avaliaes sobre Possibilidades e Limites

No campo dos limites tm-se os indicadores econmicos, principalmente a distribuio de renda que no melhorou, apesar do sucesso brasileiro em relao ao Programa de Aids: bvio que se no tivesse o Programa de

474

Aids, provavelmente, os indicadores econmicos seriam os mesmos, e teramos um buraco maior ou pior no impacto social negativo que a aids descontrolada poderia ter gerado para o pas, sem falar em sofrimento humano. A partir dessa situao considera que os limites so a falta de construo da cidadania no pas, a capacidade financeira de reduzir a injustia social e a disparidade na concentrao de renda, que o alimento fundamental da vulnerabilidade para qualquer doena, principalmente para a aids. Pondera que por mais que haja polticas sociais setorializadas boas, chega um momento em que no se consegue dar conta de vencer uma situao adversa, como a falta de cidadania. Outro limite a cultura social e sexual brasileira. E como limitao estrutural, conseguir montar uma equipe multiprofissional, para tentar fazer abordagem mais integral do paciente. Em relao ao SUS, o entrave a incapacidade de implementar na rede bsica, aes de preveno na transmisso vertical da sfilis e da aids integradas sade da mulher, da criana e do PSF.
Nexos com a Sociedade Civil

A parceria entre a Coordenao Estadual e as ONG comeou no sentido de construrem juntos, sejam estratgias de treinamento e capacitao de profissionais da rede de sade, sejam produtos como vdeos. Seja trabalhar junto, no corpo a corpo, com as populaes especficas (profissionais do sexo, gays, usurios de drogas), ouvindo e entendendo o que pensam, suas necessidades. Tornando-se, assim, mais fcil fazer a preveno de DST/aids. Em So Paulo existem dois fruns. O Frum de ONG/Aids, criado em 1995 reunindo mais de cento e sessenta ONG em que participa o responsvel pela Coordenao Estadual, articulando-se com as ONG e, nesse momento, h uma relao de controle social, cobrana, discusso. Esse o momento poltico, quando o Governo e as ONG fazem a interlocuo. O outro Frum o de Gestores, que surgiu em 1997 e que est sendo denominado Frum de Interlocutores e Coordenadores de Programas de DST e Aids. Houve uma reunio desse Frum que gerou um outro que vai ter instncias regionais e um estadual mais enxuto. Alm das Coordenaes Estadual e Municipal de DST e Aids, participa o Lutz, representando a questo dos laboratrios, as duas Coordenaes de Sade (Estadual e Municipal) e um representante do Frum de ONG/Aids e representante da Rede Nacional de pessoas com Aids do Estado de So Paulo RNP. Estes ltimos tm assento, mas no direito a voto.

475

Uma preocupao da coordenao estadual, a delimitao das aes, ou seja, as aes que so de responsabilidade da Coordenao e as das ONG: tem que ser tomado muito cuidado e no se aproveitar de situaes que so peculiares das ONG, como o acesso direto populao e repassar o trabalho do estado e dizer: isso a ONG faz melhor. Se por um lado positivo, pois esto reconhecendo o trabalho das ONG, no sentido de dar crdito, financiar, dar suporte, trabalhar em conjunto, mas tendo o cuidado de no ultrapassar a linha de responsabilidade de cada um: quer dizer, no deixar de se responsabilizar e passar para as ONG, o estado no pode fazer isso, arriscado. Porm avanar na possibilidade de parceria, desenvolvendo trabalhos e atividades em conjunto. Inclusive com outras ONG, no s com as mais tradicionais ONG/aids. 6.3. ESTRATGIAS DAS COORDENAES MUNICIPAL E ESTADUAL PARA ACOMPANHAMENTO E AVALIAO DE AES DA SOCIEDADE CIVIL Quanto ao acompanhamento e avaliao de aes realizadas pelas ONG, as coordenaes estaduais e municipais utilizam-se de diversas estratgias, principalmente atravs de relatrios, indicadores, reunies com as ONG, como se detalha abaixo.
Importncia do Acompanhamento e Avaliao

O Ministrio da Sade entende e reconhece que existe a necessidade de parecer local para um projeto e para uma concorrncia nacional. Isso obriga as ONG a prestar contas aos estados e municpios do que est sendo realizado. Inclusive, nos locais onde h Coordenao Municipal e Estadual necessrio o parecer das duas Coordenaes. Tambm o Ministrio da Sade, com a nova poltica de incentivo, criou um sistema de avaliao, que obriga as coordenaes estaduais e municipais a reverem os mtodos. A cultura de avaliao e monitoramento est comeando a se implantar no Brasil dentro do SUS. Acredita-se que no pode haver acompanhamento e avaliao sem ter ocorrido o planejamento: no d para voc fazer a avaliao, se voc no planejou. Tem que comear com uma ao de planejamento e a partir da chegar a uma situao. Planeja primeiro e depois comea a pensar em indicadores, meio de verificao. Essa cultura de avaliao est crescendo dentro da rea de aids, porque o Banco Mundial

476

exigia saber para onde foi o recurso que disponibilizaram, que fim levou, se funcionou ou no. Portanto, o acordo com o Banco Mundial trouxe algo importante e positivo que a cultura de planejamento e avaliao num marco de planejamento estratgico. Em So Paulo o planejamento estratgico do programa realizado juntamente com as DIR, com os municpios e com as ONG. Um dos entrevistados aponta que, por determinao regulamentar da Coordenao Nacional, dever ser criada uma comisso para proceder anlise e aprovao de projetos. A comisso tem todo um envolvimento com as ONG, com a coordenao, com a Secretaria. Desde a criao e elaborao de estratgias polticas e tcnicas de atuao at a questo de ao direta, seja assistencial ou de preveno, e de controle social as ONG tm um papel fundamental no Brasil.
Tipos de estratgias de controle.

A seguir, citam-se, como exemplo, alguns estados e municpios que j iniciaram o acompanhamento e avaliao das aes desenvolvidas pelas ONG, alm de apontar as diferentes estratgias utilizadas. Mesmo nesses locais, percebem-se dificuldades na realizao do acompanhamento. No caso da Bahia, quando as aes so financiadas pela Coordenao Municipal, as ONG tm um sistema de prestao de contas e o fazem atravs de relatrios, e dessa forma monitoram as atividades. Alm disso, a Coordenao participa das aes, tais como seminrios, campanhas, reunies do Frum Baiano de ONG/Aids e esses so os passos que funcionam para acompanharem e avaliaram. Afora essas aes, tambm h reunies especficas entre a Coordenao e as ONG para fazer o acompanhamento e a avaliao dos trabalhos desenvolvidos. Tambm acompanham atravs de visitas de monitoramento, mas so raras. Porm consideram que difcil acompanhar, porque no conseguem estar em muitos locais: no tem um monitoramento regular. No caso do Par, no incio da avaliao macro-mista vai-se ao local em que determinado grupo atua ou que o projeto atua, verificando o impacto. Participam da macro-mista, pessoas que so profissionais, como representante de ONG, um ativista, um tcnico servidor do estado e os pesquisadores: faz um trabalho de pesquisa mesmo, do impacto daquela ao. A macro-mista surgiu como uma proposta da Coordenao Nacional, que realizou oficina com os municpios que queriam apresentar projetos,

477

tanto a ONG quanto organizaes governamentais. Tais projetos teriam que ser direcionados a populaes especficas. Nessa oficina, a Coordenao Nacional, estabeleceu as condies, e o Estado entrou com um projeto de superviso, monitoramento e avaliaes. Assim foram elaborados sete projetos, tanto de ONG quanto de organizaes governamentais para a populao especfica de HSH e usurios de drogas; desses sete projetos apresentados para Coordenao Nacional, foram aprovados quatro; dois esto com a Prefeitura de Belm, um de HSH e um de drogas, de reduo de danos; um com a Prefeitura de Ananindeua, de HSH; e trs em Redeno, com usurio de drogas. (Coordenao Estadual de DST e Aids, Par) No caso do Rio Grande do Sul, existe um Comit de Monitoramento e Avaliao das atividades das ONG, que formado por funcionrios da Coordenao Municipal (psiclogas, psiquiatras, fisioterapeuta e um administrador, que cuida da rea financeira). O monitoramento realizado mensalmente e tem um instrumento de acompanhamento e superviso direta no campo, na rea de atuao da ONG. A criao do Comit se deveu ao incio dos editais de concorrncia da Coordenao Nacional, pois tinha que emitir carta de apresentao para as ONG e, estas por sua vez, teriam que apresent-la ao Estado, sendo um dos critrios para aprovao de projetos da ONG. Isso tambm levou criao de um balco de projetos, formado por uma equipe de planto, com o objetivo de auxiliar as ONG a montarem projetos coerentes com a poltica municipal de aids e com a realidade local. Esse acompanhamento uma assessoria, porque, como tem superviso, tambm do assessoria, inclusive financeira e assim qualificam cada vez mais os trabalhos desenvolvidos pelas ONG. No uma superviso punitiva e nem vigilncia, porm cuidam para que os recursos sejam bem empregados de acordo com o planejado. No entanto, pretende, em cada final de ano, verificar o antes para avaliar o durante e o depois, e assim examinar se houve ou no impacto da interveno das ONG. A primeira estratgia utilizada pela Coordenao Estadual do Rio Grande do Sul, para acompanhar e avaliar as aes desenvolvidas pelas ONG ouvi-las, dando especial ateno aos sentimentos das pessoas que esto desenvolvendo os trabalhos. Como se sentem fazendo esse trabalho. Se esto conseguindo, ou tm dificuldades. O que est bom, o que est ruim. Utilizam-

478

se desta estratgia, pois tm uma cautela, considerada natural se as ONG devem realizar as aes de forma adequada e agradvel, caso contrrio pode cessar o desenvolvimento da ao para a populao. Procuram fazer com que isso no acontea. O apoio no est condicionado ao xito, est condicionado avaliao e ao redirecionamento, se for o caso. Ressente-se da falta de estratgias geis, dinmicas, sustentadas, de monitoramento e avaliao. Ns estamos comeando at num aprendizado bem duro e com muita dificuldade, pela nossa limitao de tempo e de recursos, de recursos econmicos mesmo para deslocamento j este ano com idas a campo, visitando a ONG, visitando os locais onde elas desenvolvem seus trabalhos, e ouvindo a populao alvo. Ouvindo a populao alvo dos projetos, das aes dessas ONG. Tem muita dificuldade, devagar, mas vai ter que ser intensificado, at porque a Coordenao Nacional, este ano, muda a poltica de repasse de recursos. Agora descentralizou, o processo fundo a fundo, queiramos ou no, ela vai ter que acontecer porque seno vai comprometer a prpria continuidade do processo. (Coordenao Estadual de DST e Aids, Rio Grande do Sul) Inicialmente o acompanhamento e a avaliao das aes desenvolvidas pelas ONG era muito frgil, na coordenao municipal do Rio de Janeiro. Hoje, tem a oportunidade de fazer dois encontros anuais. Realizam um encontro com as ONG; um com Associaes Comunitrias e outro com as Unidades de Sade prprias, que desenvolvem aes de preveno. Dessa forma colhem informaes que alimentam um banco de dados. Atravs desse banco de dados sabem, por exemplo, quantos projetos esto cobrindo os profissionais do sexo, quantos preservativos foram distribudos para cada grupo populacional, tendo uma idia da cobertura geogrfica. J tnhamos uma noo de que existe um vazio em determinada rea da cidade onde as aes no so to presentes. Com o processo de descentralizao pretendemos, nos editais de concorrncia de projetos, guardar uma parte para estimular aes que preencham essas lacunas identificadas. (Coordenao Municipal de DST e Aids, Rio de Janeiro) O entrevistado do Rio de Janeiro, considera positivo ter alguns mecanismos gerenciais que permitem fazer monitoramento e avaliao com maior qualidade. Entretanto, quando tiverem possibilidades de repassar recursos,

479

no sabe como se dar o monitoramento fsico-financeiro. Alm disso, existem determinadas questes que no pretende assumir, tais como posturas de auditoria e, para isso, ser necessrio fazer parceria: existem determinadas coisas que no queremos assumir, o programa no quer assumir posturas de auditoria, nem de questes ligadas ao mau emprego do recurso pblico; ento vamos ter que fazer parcerias nessa rea tambm. A estratgia utilizada pela coordenao estadual do Rio de Janeiro foi formar um grupo tcnico para trabalhar a questo, melhorando sua capacitao na rea de monitoramento e avaliao, atravs de financiamento do Ministrio da Sade. Estamos trabalhando com o ENSP para desenvolver instrumentos, contratamos uma pessoa, especificamente para fazer visitas tambm, porque podemos monitorar atravs de relatrios, mas, claro, tem que fazer parte o monitoramento das atividades em campo. Claro que a gente no tem pernas, a maior parte dos projetos esto aqui no municpio do Rio de Janeiro. Se considerarmos o municpio do Rio de Janeiro e rea metropolitana, devemos ter 80% dos projetos, que razovel porque a epidemia isso. Mas, considerando o tamanho das nossas equipes, monitorar um nmero to grande de projetos, cerca 120 projetos no estado, ento um desafio muito grande. (Coordenao Estadual de DST e Aids, Rio de Janeiro) Consideram vrios entrevistados que as coordenaes estaduais e municipais de DST e Aids ficaram por muito tempo margem do processo, o que acarretou um atraso no envolvimento das Coordenaes no monitoramento e avaliao das atividades desenvolvidas no mbito dos projetos financiados pelo Ministrio: ns nem sequer sabamos o que aqueles projetos estavam fazendo e no tnhamos nenhuma autoridade para pedir informaes, acompanhar ou fazer qualquer tipo de monitoramento. A partir da descentralizao da seleo de projetos, passaram a ter, primeiro, acesso aos projetos, a examinar os projetos e o entendimento das ONG de que faziam parte do processo: no tnhamos somente que dar cartas e concordar, dizer que ONG existe, porque era esse o papel que as Coordenaes tinham at ento. Passaram a ter conhecimento do projeto e assim assumir o monitoramento e avaliao. Um dos entrevistados critica que o monitoramento que realiza seja somente atravs de relatrios de progresso, basicamente financeiro. Aponta que assim abre brecha para que as ONG inventem o que quiserem:

480

Na verdade, o monitoramento que a Coordenao Nacional realiza com os relatrios de progresso. Uma Organizao No-Governamental pode inventar o que quiser. Eu acho que o monitoramento que a Coordenao Nacional fez nunca foi adequado nesse sentido. Ento, no isso que vai qualificar a poltica nacional e muito menos as aes de ONG e de OG. Que faa uma avaliao, uma avaliao das coisas mais problemticas na sade, uma avaliao de impacto na epidemia. s o instrumento do antes, do durante e do depois. (Coordenador Municipal de DST e Aids, Rio Grande do Sul). Tambm se observa que existe a possibilidade de realizar convnios trilaterais, convnios com outros pases, com outras instituies, com fundos internacionais, de que a ONG possa ser executora, podendo contratar e resolver alguns problemas que a OG tem e no consegue solucionar, pelo menos a curto e mdio prazo. Citam-se como exemplo, mudanas na lei das licitaes, na lei de contratao de funcionrios: acho que seria uma sada se tivssemos uma boa parceria com as ONG, e se as ONG se posicionassem de forma mais crtica. Quando questionada, pelo entrevistador se, nessa perspectiva, no haveria o risco de ocorrer uma terceirizao das aes do Estado, pois como a ONG conseguir desempenhar o papel de mobilizador, de ator poltico e ao mesmo tempo fazer um papel de executor? A resposta que no h dvida de que uma terceirizao, porm, no consegue vislumbrar outra soluo, outra sada em curto ou mdio prazo. Ns temos esperana de que se possam mudar as coisas, mas nesse momento acho que no. No vamos conseguir. Existe um problema gravssimo com a reduo de danos: o programa est diminuindo, ao invs de aumentar. Ns temos o ARPO, que no conseguimos continuar, que o nico trabalho que tem no Rio Grande do Sul dentro dos presdios feitos por algumas ONG que trabalham l. E um dos poucos do Brasil. Um programa que tem sido premiado vrias vezes, at pela ONU foi premiado. Mas ns no temos como contratar pessoas, porque no existe a possibilidade legal de fazer isso. Ento eu acho que terceiriza, mas o que eu teria que resguardar que o respaldo tcnico da execuo tinha que ficar a cargo do Estado, quer dizer, teria que haver uma responsabilizao do Estado. (Coordenador Municipal de DST e Aids, Rio Grande do Sul).

481

Motivos da no realizao do acompanhamento e avaliao

Percebe-se que muitos entrevistados consideram o assunto como um gargalo crucial que precisa ser equacionado. As justificativas para o noacompanhamento e avaliao de aes da sociedade civil so: por no possurem equipe, falta de tempo, por desconhecerem os projetos desenvolvidos pelas ONG, e por conta dos projetos, ainda, no serem descentralizados. Tambm nota-se que, em algumas localidades, no existem estratgias para acompanhar e avaliar as aes desenvolvidas pelas ONG, porque alegam que no tm controle. Na percepo de um entrevistado, o nico controle possvel seria dentro do frum, obrigando as ONG participarem e apresentarem seus projetos a essa instncia. Acreditam que desta forma estariam fortalecendo os fruns de ONG/Aids, alm de conseguirem este controle. Um entrevistado comenta que no possuem trabalho sistematizado. Realizam e recebem visitas de muitas ONG, mas no monitoram e no avaliam as aes, por conta dos projetos no serem descentralizados ainda. Mesmo no tendo como acompanhar e avaliar as aes das ONG, percebe-se que uma falha grande, at porque necessrio, visto que a partir da descentralizao, vo ter que financiar os projetos diretamente. 6.4. AVALIAES SOBRE RELAES COM A SOCIEDADE CIVIL Quanto ao grau de influncia das ONG na elaborao, execuo e monitoramento das polticas pblicas e programas implementados em mbitos estadual e municipal, observa-se que esse poder ocorre atravs da participao em comisses que tm representao do Frum de ONG/Aids. Em alguns estados e municpios, a comisso e o frum so representativos no processo de elaborao do plano estratgico. Em relao a projetos de ONG, existem grupos de trabalho que discutem as prioridades e o uso do recurso. Normalmente, as ONG participaram amplamente na elaborao do Plano Estratgico. Portanto, a influncia das ONG na elaborao, execuo e monitoramento das polticas pblicas e programas implementados, acontece no momento da elaborao do planejamento estratgico, quando as ONG so convidadas para a discusso. Tambm existe o canal que so os Fruns de ONG/Aids, as comisses de DST/Aids. Entretanto, em alguns locais, as ONG no possuem, ainda, nenhuma influncia na elaborao, execuo e monitoramento das polticas pblicas e programas implementados em mbito estadual. Somente participaram do Plano de Ao e Metas da parte referente sociedade civil.

482

Nos ltimos anos a relao entre as organizaes no-governamentais e o governo amadureceu e hoje, muito presente. Tanto que as ONG participam nas comisses, comits e conselhos de sade, em mbitos municipal e estadual. Muitas vezes a ONG tem sido o elemento agregador ou desencadeador dessas comisses ou comits. Assim, percebe-se que o grau de influncia das ONG grande, tanto na elaborao, quanto na execuo e no monitoramento das polticas pblicas: Tem sido decisiva a participao da ONG. Quanto ao monitoramento, percebem a maioria dos entrevistados a existncia de um vazio, falhas na definio de aes, pois se acredita que todas as aes devem ser discutidas com as organizaes e a partir da buscar eficcia e eficincia na alocao de recursos, tendo em vista a escassez de verbas. H uma preocupao do Frum das ONG/Aids, no sentido de estar mais prximo das coordenaes estadual e municipal. Um entrevistado comenta que muitas coisas so feitas sem discutir, sem chamar as organizaes da sociedade civil, que so os maiores interessados, alm de que so os que iro, na ponta, executar o trabalho.
Pontos de tenso e conflito

Quando questionados sobre os pontos de tenso e/ou conflito, observase que j foram maiores alguns anos atrs, quando as ONG no entendiam o funcionamento e os limites do sistema de sade. Hoje, considerado natural e saudvel haver um certo grau de tenso e conflito entre as ONG e as coordenaes (municipais e estaduais) de DST e Aids, porque h diferentes olhares e diferentes percepes quanto s necessidades e as prioridades, maneira de fazer o que precisa ser realizado, rapidez com que possvel fazer. Nesse sentido, s vezes, outras questes graves que precisam ser resolvidas, acabam evitando o conflito. Sublinha-se que h que no perder de vista que governo governo, e sociedade civil sociedade civil, no sendo possvel cada um dos atores abarcar tudo sozinho. Tambm que h a necessidade das ONG entenderem um pouco da questo burocrtica, do processo de licitao que muitas vezes demorado, gerando tenses. Como exemplo, cita-se a compra de preservativo: precisvamos comprar preservativos, destinamos recursos para isso, mas no saiu. Eram prazos burocrticos que o procurador no entendia. Ento s vezes essa demora no processo administrativo gera um pouco de tenso.

483

Uma coordenao estadual enfrentou problemas na questo de medicamentos em relao a algumas drogas de cota, principalmente nas que tm patentes internacionais, pois muitas vezes dispunham de catorze drogas dentre as quinze distribudas. Mas se no tivesse a dcima quinta, no tinha droga... E a era um problema mesmo. Eu ouvia de colegas: Eu no vou prescrever de acordo com o estoque da Secretaria de Sade, No prescreva, prescreva o que voc quiser. Estricnina se voc quiser prescrever, agora eu no tenho para dar e nem vou dar. Como relatado, muitas vezes o conflito era com o prprio mdico e outras vezes era com as ONG, na mesma questo. Tambm quanto distribuio de remdios para doenas oportunistas, ainda hoje, um problema no resolvido sob o ponto de vista de responsabilidade de estados e municpios. Ns estamos pactuando isso na bipartite, mas o Ministrio da Sade disse: Olha, eu estou oferecendo o anti-retroviral que a parcela mais custosa do tratamento, ento a responsabilidade de vocs estados e municpios. Assim houve quase uma guerra. O estado financia toda a ateno de mdia e alta complexidade. Nossos pacientes so internados nos hospitais do estado; quando internados recebem todas as medicaes para seu tratamento. Ns mandvamos o recurso para ser comprado o medicamento para tratamento dessas infeces. Ento o Bactrim venoso injetvel no faltava, mas o Bactrim em comprimido para ser tomado ambulatorialmente, faltava. S que, muitas vezes, esbarramos na questo financeira mesmo: esse procedimento de disponibilizar o recurso, o medicamento ambulatorial no pago pelo SUS. Voc vai ter o gasto, mas no vai ter retorno. E as ONG cobravam, principalmente essa definio de papis: o estado, o municpio, a secretaria, ns queremos o remdio. (Coordenao Estadual de DST e Aids, Bahia). Alguns entrevistados tentam, atravs do dilogo, mediar os conflitos: entendemos que vocs esto no seu papel, porm estamos passando por dificuldades aqui, vamos ver a melhor maneira de resolver a questo, nunca faltou remdio, ento no coloca denncia no jornal. Pondera que a Lei Sarney fortaleceu muito as ONG e o portador. Os pontos de maior tenso na relao com as ONG esto nas respostas que o Programa deveria dar; o que no ocorre, como por exemplo, falta de

484

insumos, dificuldades de acesso a medicamentos que geram aes no Ministrio Pblico e denncias na imprensa , falta de controle social por parte das ONG. Outro ponto de tenso so as atribuies entre os trs nveis de governo. Por exemplo, a aquisio de medicamentos est divida entre essas esferas. O governo federal responsvel pela obteno de medicamentos especficos e, portanto, mais caros; o estadual por adquirir medicamentos para infeco oportunista e o municipal por comprar os medicamentos de DST. O usurio e a sociedade no que no tenha nada a ver com isso , mas no tem muito que ficar sabendo de quem a responsabilidade: o importante que a coisa esteja l. As trs esferas tinham que se cobrar mutuamente e assumir suas responsabilidades e chegar ao final com as coisas resolvidas. Ento eu acho isso um nvel de tenso. Precisamos aperfeioar os mecanismos para resolver dentro do SUS, essas questes. (Coordenao Municipal de DST e Aids, Rio de Janeiro) Atualmente as ONG entendem a complexidade do sistema de sade, porque se profissionalizaram. Comenta-se que antigamente elas no entendiam o que era atribuio do municpio, que um hospital era municipal, outro era estadual, outro federal. Entretanto, ainda existe um certo nvel de tenso, em termos da insatisfao das ONG em relao a algumas demandas: s vezes voc acionado na justia pelas ONG; isso uma rea de atrito, para adquirir determinados medicamentos, e quando fazemos uma anlise tcnica do que est sendo solicitado, aquilo uma coisa que no faz nenhum sentido do ponto de vista tcnico. Outra tenso que poder ocorrer, ser a questo do repasse de recursos, pois o Ministrio da Sade repassar recursos para os Estados e estes, por sua vez, sero responsveis em repassar um determinado percentual para as ONG. Como isso vai se dar, ainda uma grande interrogao. Isso vai ser uma rea de tenso. Tambm existe ONG que solicita coisas que no so pertinentes por falta de orientao, e outras que pedem pouco quando comparado ao trabalho que desenvolvem. Outros gestores, ressentem-se de um contato maior, mais sistemtico e duradouro com as organizaes, na definio das polticas. Um entrevistado ressalta a vontade e o interesse em superar as dificuldades. Para isso necessrio comear uma cooperao, entendendo a delimitao do papel de cada um: um processo que vamos ter que construir juntos.

485

Os pontos de tenso e de conflito tambm dependem da poca e significativamente das disponibilidades que o poder pblico tem frente s demandas dirias da populao, tais como pleitos por exame, aquisio de medicamentos especficos, acesso a diagnstico, encurtamento das filas, qualidade de atendimento, qualidade no acolhimento no servio pblico de sade, qualificao na assistncia. Os pontos de tenso e conflito se confundem, muitas vezes, com os pontos de consenso, pois acabam gerando cooperao entre governo e ONG na busca por solues.
Pontos de cooperao e consenso

Para alguns gestores, a relao tcnica com as ONG muito tranqila, ou seja, no existem tenses: as parcerias se efetivam com tranqilidade. Os embates acontecem no plano poltico. Os pontos de cooperao so basicamente na rea de preveno e assistncia, oferecendo remdios, exames, leitos hospitalares. Tambm cooperam na rea de recursos humanos, especificamente na capacitao. Considera-se que no existem pontos de conflito, e fundamental a parceria entre OG e ONG, tanto no sentido de que podem controlar, de forma mais adequada, as polticas pblicas, auxiliar profissionais e funcionrios que esto dentro de uma OG quanto pressionar o governo quando no cumpre com o que se comprometeu: Ns no queremos consenso, pois o conflito gera mudanas e transformaes. 6.5. AVALIAES SOBRE INTERLOCUO ENTRE AS COORDENAES ESTADUAL E MUNICIPAL, A SOCIEDADE CIVIL E A COORDENAO NACIONAL As ONG, prioritariamente, apontam os problemas para o mbito municipal ou estadual e s quando sentem que no h resposta, ou que no foi a contento, que eles sinalizam para o nvel federal. Muitas vezes, as coordenaes so convidadas a ir ao Frum de ONG/Aids prestar esclarecimento, discutir as dificuldades, verificar os projetos em andamento. Formalmente, os espaos de interlocuo so as comisses interinstitucionais, comisses municipais de DST/Aids, os fruns de ONG/Aids, reunies mensais ou bimensais entre ONG e governo e eventos que organizam conjuntamente. A coordenao municipal de Salvador, considera boa a relao com as ONG, apesar de nem sempre conseguirem contemplar todas, por algumas

486

dificuldades prprias do servio pblico, pois no tm a agilidade de uma organizao: h uma zona de conflito nesse momento, porque a agilidade que nos cobrada, no nunca respondida. H interlocuo da Coordenao Municipal de DST e Aids de Salvador com a Coordenao Nacional. Historicamente a Coordenao Nacional tinha um vnculo direto com o Municpio, sem passar pelo Estado. Com a descentralizao, que uma centralizao no Estado, este comea a ser o assessor dos municpios: ainda assim ns temos uma relao de muita parceria com eles, com o Ministrio, com a Coordenao Nacional. Temos o apoio dos tcnicos s nossas aes, ela se d de um modo muito tranqilo. Na relao entre a coordenao estadual da Bahia e as ONG, observa-se que as organizaes esto sempre em contato, atravs de seu representante, seja pessoalmente, por telefone ou fax. Os representantes das instituies se sentem vontade com a coordenao e sempre so atendidos prontamente. So convidados a participar de atividades de capacitao e treinamento. Todo o trabalho da coordenao estadual est voltado para as ONG e estas colaboram e cobram encaminhamentos, tambm: Tudo tem um fruto, tudo tem resultado. claro, eles tm todo direito de saber como trabalhado. Quanto Coordenao Nacional, incorporam qualquer estruturao. No momento, esto avaliando projetos juntamente com o Ministrio da Sade. No ano passado esteve aqui o pessoal de Anlise e Preveno e do Servio Social. Vieram outros ministrios, apoiaram muitos seminrios. Ento h uma diversificao excelente. Um tcnico entrevistado ressalta que algumas coordenaes municipais tm suas dificuldades, por causa do prprio gestor, sendo alguns mais acessveis e outros mais difceis de se relacionar. No Distrito Federal, a relao com as ONG est muito difcil, com muitas crticas por parte das organizaes da sociedade civil. um processo, que tero que construir, talvez de forma mais apropriada realidade do Estado. Na percepo dos pesquisados da coordenao estadual do Par, a interlocuo ainda algo difcil, tendo em vista que as ONG fazem dois percursos, um com a coordenao estadual e outro com a Coordenao Nacional. Essa situao acaba gerando insatisfao na Coordenao Estadual. No Rio Grande do Sul, a interlocuo entre a Coordenao Municipal e a Coordenao Nacional apresenta grandes lacunas, pois perceber a epidemia a partir de um gabinete em Braslia e compreender a partir do cotidiano e junto populao, diferente. E isso acaba prejudicando a compreenso

487

do problema e conseqentemente a interlocuo. Estamos totalmente disposio para dialogar, mas vimos que existe um espao em que no circula a comunicao, porque existem posies diferentes. Alm das reunies sistemticas das comisses estaduais e municipais de DST/Aids, a Coordenao Estadual participa de reunies quando convidada pelas ONG e vice-versa. Alm de discutirem as aes com o Frum de ONG do Rio Grande do Sul, tambm convidam e escutam outras ONG que no pertencem, ou no pertencem mais ou nunca pertenceram ao Frum. Os projetos so todos discutidos, inclusive agora, por ocasio de elaborar o edital que vai abrir inscries e seleo de ONG para projetos fizemos o rascunho do edital e chamamos as ONG. E, em conjunto, discutimos e aprovamos ou no ponto a ponto. uma construo contnua de interlocuo, garantida pelos dois lados, tanto da OG para ONG, quanto da ONG para OG. A interlocuo est sempre presente e positiva, inclusive com todas as coordenadorias municipais, no s com Porto Alegre. Com alguns municpios mais freqente, transcendendo a filiao partidria das administraes e se mantendo ao longo das ltimas quatro mudanas de governo. Isso tem permitido que a interlocuo no sofra ruptura. Com a Coordenao Nacional de DST e Aids, segundo alguns entrevistados, existem conflitos quando se percebe que muitas coisas so impostas ou j vm prontas. Porm, consideram-se esses embates como positivos, pois se entendem as limitaes da Coordenao Nacional, tendo que pensar para um pas com a diversidade regional que possui. Quanto ao Rio de Janeiro, a interlocuo, agora, mais regular, na medida em que esto estabelecidos dois encontros anuais com as ONG que tm parceria com a coordenao municipal: isso um canal, alm de ter um canal dirio. Tambm existe um canal direto com a Coordenao Nacional: Nosso agente tanto faz como recebe demandas. Alm desses, existe uma comisso de gesto, onde participam, de forma representativa, todas as coordenaes municipais e estaduais do pas: no momento o assento do estado do Rio de Janeiro e essa comisso a voz dos programas, um canal muito interessante de negociao. Por sua vez, a coordenao estadual tem uma histria de integrao muito grande com as organizaes no-governamentais. Essa relao comeou desde a luta pela qualidade do sangue, a luta pelos direitos dos pacientes: as ONG sempre foram parceiras da Coordenao Estadual, ou do que

488

existia na poca, no formalmente como uma coordenao, mas um grupo de tcnicos que comearam a trabalhar nessa rea. Entretanto, essa relao estreita no ocorria com todas as reas da Secretaria de Sade, at porque passaram vrios secretrios e vrios grupos com as mudanas de governo. Sempre houve o grupo de tcnicos que, com a colaborao das ONG, tentava continuamente implementar todas as questes referentes aids, tais como, os tratamentos, acesso a diagnstico. Apesar de todos os avanos, tanto no Brasil como no Estado do Rio de Janeiro, continuam na mesma luta. Ainda possuem problemas especficos que fazem com que as situaes sejam mais crticas em alguns pontos, porm a colaborao das ONG os torna mais fortes para prosseguir: temos uma interlocuo muito boa. s vezes tem tenses, porm sempre recebemos bastante apoio, e uma parceria muito boa. No municpio de So Paulo, a interlocuo acontece entre trs instncias Frum de ONG/Aids de So Paulo, Comisso Municipal de DST/ Aids e Movimento Social Organizado de Aids tendo uma participao expressiva de ONG, sendo uma comisso igualitria. Com o Movimento Paulistano na luta contra a Aids MAPAIDS, a relao de respeito bilateral. Na poca em que foi realizada a Conferncia Municipal de Aids, convocada pelo Conselho Municipal de Sade, elegeram uma Cmara Municipal de Aids, de maneira democrtica. Alm disso, mantm os canais de comunicao abertos com as ONG/aids, atravs do Frum. A articulao da Coordenao Municipal com a Coordenao Nacional, foi considerada excelente nos dois primeiros anos, principalmente at a Conferncia Municipal, que aconteceu em 2002. Inicialmente, dependiam da Coordenao Nacional e da Coordenao Estadual, desde o apoio poltico, financeiro, de material, na execuo das tarefas: nos primeiros seis meses, no tnhamos nenhum recurso de convnio, praticamente no poderia ter feito nada do que fez aqui; dependamos fundamentalmente da coordenao nacional e da estadual para funcionar. Atualmente, a interlocuo mais formal e se mantm como apoio institucional: ficou muito mais formal do que era, antes era muito mais prxima, era mais companheira, mais amiga. E com a coordenao nacional, aconteceu algo parecido, tambm ficou mais formal. Essa formalidade nas relaes e os atritos com a Coordenao Estadual, foram mais sentidos do que com a Coordenao Nacional, pois estavam mais presentes na cidade de So Paulo.

489

Sempre atuaram at para suprir a ausncia total do municpio, ento o conflito com eles foi muito maior no comeo, mesmo quando a relao era tima. Tinha um conflito de ocupao de espao, o estado executava aes que na poca no podia mais executar, tambm no SUS, mas na aids acabava fazendo, ento houve um conflito. Com a Coordenao Nacional, o conflito ocorre muito mais pelo questionamento poltico sobre algumas aes, por exemplo, a integrao com o SUS, divergncia de opinio quanto ao critrio de distribuio de insumos (preservativos). Os entrevistados da coordenao estadual de So Paulo, considera que o estado fica entre a arrogncia federal e a onipotncia municipal: uma figura interessante porque tem a histria do municpio em que tudo o municpio, e este faz tudo, a gesto o municpio. A instncia estadual tem que marcar sua posio dentro do SUS e construir seu espao de ao, que um espao fundamental de articulao, pois no faz sentido a esfera federal lidar com os mais de quatro mil municpios no Brasil. So Paulo brigava, pois queriam participar junto com os municpios para saber o que cada municpio estivesse executando, e assim no haver sobreposio de esforos e aes na mesma rea geogrfica, evitando elevados gastos de recursos. Os pesquisados afirmam que o estado teve que brigar pelo seu espao e fazer a programao estadual e cumprir seu papel de gestor estadual. Tal situao gera tenses. Porm se sublinha que existe identidade grande no caso especifico da aids, no sentido de propsitos, diretrizes e princpios que facilitam o trabalho entre o nvel estadual e o federal, pelo menos desde 1995. Outra marca da aids a estabilidade e uma certa invulnerabilidade quando h mudanas de administrao em nvel federal. A aids sempre teve uma certa defesa, at porque se algo no funcionar, as pessoas vo para a rua reclamar. Isso facilita as relaes institucionais quando se tem uma equipe estvel na Coordenao Nacional. A crise ou a tenso quando ocorrem por atropelamento, principalmente na relao com os municpios. As tenses e os atritos que o Estado tem nas relaes com o mbito federal e municipal, jamais so por omisso, e sim por sensao de espao desrespeitado ou atropelado. E uma identidade tcnica, poltica, ideolgica no sentido de sade.

490

6.6. PERSPECTIVAS E AES SOBRE A SUSTENTABILIDADE DA SOCIEDADE CIVIL NO CAMPO DA AIDS Aps a leitura de todas as entrevistas concedidas pelas coordenaes municipais e estaduais percebe-se, em grande parte dos discursos, a disponibilidade em debater a questo da sustentabilidade com as ONG, no s a sustentabilidade das organizaes, mas tambm das aes. E, no necessariamente aes promovidas por ONG, mas aes em DST/aids. Nota-se que as coordenaes esto em diferentes nveis de discusso, umas com avanos, outras comeando a discusso e algumas ainda no tiveram a oportunidade de debaterem a questo com as ONG. A questo da sustentabilidade considerada por todos como uma questo crucial. Apesar de a maioria estar tratando de sustentabilidade financeira, no deixam de lado as outras dimenses que so polticas, tcnicas e institucionais. Porm a dimenso financeira a mais preocupante, pois h uma dependncia de recursos das trs esferas de governo. As ONG no diversificam as fontes de financiamento, sendo que poucas buscam dinheiro fora, ou em outros ministrios, ou em outro tipo de projeto ou de programa mais amplo que no seja especfico de fundos de DST/aids. Alm disso, so poucas as que tm noo de quais seriam as possibilidades, a potencialidade. Deste modo, preciso aprofundar as alternativas de sustentabilidade financeira, ou seja, diversificar as fontes de financiamento. Tambm elencam problemas sobre o assunto, tais como a falta de clareza e definio, em mbito federal, da nova poltica de incentivo. Chegando algumas coordenaes a contarem com parceiros privados e agncias internacionais para trabalharem a sustentabilidade, juntamente com as organizaes no-governamentais. Quanto sustentabilidade poltica, est garantida, no sentido de que h um espao muito claro das ONG/aids no pas em todas as instncias de governo. Quanto sustentabilidade tcnica, acreditam que a maioria das ONG est se estruturando. O Ministrio da Sade tem feito esforo no sentido de cada vez mais, profissionalizar os gestores municipal e estadual, j que existe uma rotatividade e grandes diferenas regionais. Tambm as ONG tm que ter a oportunidade de profissionalizao.

491

O treinamento, no sentido de aumentar a capacidade tcnica das ONG, uma ao de promoo de sustentabilidade. Inclusive em treinamentos discutem como que se faz um projeto, quais so as fontes financiadoras. Alm de discutir a questo da administrao interna de uma ONG, como que pode ser ou no, como que so as estratgias, onde que existe fonte de captao de recursos, quem so os potenciais financiadores, como que se faz um projeto para angariar recursos, enfim, que estratgias as ONG podem ter para gerar recurso e garantir sua sustentabilidade. Alguns se preocupavam em trabalhar na questo de oficializar juridicamente as organizaes da sociedade civil, pois algumas so associaes comunitrias. Portanto existe uma preocupao geral de que as ONG tenham estatuto e regimento e estejam regulamentadas, pois isso garante tambm a sustentabilidade institucional. A discusso do problema da sustentabilidade, no s das ONG como tambm das aes implementadas pelas coordenaes estaduais e municipais, j foi identificada como crucial, inclusive faz parte do Plano Estratgico. Percebe-se certa insegurana nos entrevistados, tendo em vista a mudana no sistema de financiamento, pois consideram que no esto preparadas suficientemente para atender todas as demandas que so apresentadas sob sua responsabilidade, das equipes que esto nos programas de DST/aids em relao descentralizao, apesar de j terem aprendido muito durante o processo. Comentam que a Coordenao Nacional de DST e Aids tem feito um investimento maior nas ONG, com a preocupao da sustentabilidade delas. No questionamento sobre se as coordenaes vm ou pretendem promover espaos para discusso sobre a sustentabilidade das aes desenvolvidas pelas ONG, referente preveno do HIV/aids e na assistncia aos j infectados tem-se que: a Coordenao Estadual do Rio Grande do Sul tem feito e pretende continuar, no s garantindo, como ampliando os espaos para discusso sobre sustentabilidade das aes desenvolvidas pelas ONG, no que se refere preveno do HIV/aids e na assistncia aos j infectados. Um exemplo disso que esto elaborando o plano de aes e metas e esto convidando as ONG para a discusso. O espao conjunto est garantido no que se refere preveno e assistncia, no s do HIV e da aids, como de outras DST. Observa-se que um trabalho de cooperao e, tambm complementar, por isso do voz e voto s opinies e sugestes das ONG.

492

Um entrevistado de coordenao municipal informa que a coordenao tem total disponibilidade em fazer uma discusso sobre a sustentabilidade para juntos, ONG e OG, encontrarem sadas. A preocupao atual que os investimentos no Brasil esto cada vez mais canalizados para a rea de assistncia. Quando da criao dessa coordenao, os recursos alocados para a assistncia e para a preveno eram, praticamente, o mesmo valor, extraindo o gasto com medicao, e hoje est se tornando um programa muito mais de assistncia do que de preveno. Na percepo de um membro de coordenao municipal, hoje, impossvel estabelecer convnios com tantas ONG, tendo em vista no possurem, ainda, instrumentos de repasse. E, alm disso, no basta ter os instrumentos de repasse, se no estiverem acoplados os mecanismos de monitoramento e avaliao. O municpio do Rio de Janeiro incorporou no seu oramento vrias atribuies em relao assistncia. Mas, por outro lado, no assimilou com a mesma importncia a questo das aes de preveno: acho que elas so mais frgeis. E acho que do ponto de vista do futuro prximo, esse um grande desafio da sustentabilidade. Durante o processo do Planejamento Estratgico tanto as ONG quanto as Coordenaes estaduais e municipais discutiam muito a questo da sustentabilidade, at porque no estava claro para o governo se haveria um terceiro projeto de financiamento. A proposta de financiamento ainda no estava definida em mbito federal, com a nova poltica de incentivo, sendo assim todos debatiam a sustentabilidade das aes tanto em nvel de governo como em nvel da sociedade civil. Em alguns momentos, travavam alguns debates especficos, atravs de oficinas, com nfase em projetos de sustentabilidade. Alguns entrevistados acreditam que uma parte dos recursos do Aids III vai continuar, de alguma forma, financiando projeto de ONG, mas pensam que quando acabar o Aids III, e no tiver outra fonte de recurso em mbito mundial, pode haver problemas na sustentabilidade das aes desenvolvidas pelas ONG, gerando impacto negativo na sade das pessoas. Alm do nus poltico de retirar algo que foi conquistado pelo movimento social e pela sociedade brasileira. Ao mesmo tempo, outros entrevistados no percebem nada de errado em haver um financiamento governamental para ao no-governamental. Advoga-se que os riscos so paralelismo das aes, clientelismo ou o governo no se responsabilizar, ou seja, passar o encargo para as ONG.

493

A preocupao de um tcnico entrevistado a sustentabilidade das ONG. A estratgia orient-las na busca de mecanismos de gerao de renda, na captao de recursos. A orientao no ocorre somente na questo financeira, mas tambm na sustentabilidade tcnica e poltica. Na rea poltica, pelo fortalecimento das parcerias, tanto com outras instituies quanto com outras secretarias. Os entrevistados da regio sudeste e sul, tm uma ampla viso sobre as diversas fases da epidemia de HIV/aids, tais como as conquistas e avanos, limites e problemas, assim como os atuais desafios decorrentes da relao entre o aparato do Estado e o movimento civil organizado no enfrentamento do HIV/aids, como a questo da sustentabilidade das aes da ONG. Percebem que a prioridade agora a incorporao da aids no SUS, sem perda da qualidade dos avanos obtidos na luta contra a epidemia. 6.7. COORDENAO LOCAL E COORDENAO NACIONAL: DESCENTRALIZAO
Prticas/Financiamento

Na percepo dos entrevistados, a descentralizao importante, racional e est mais prxima da fiscalizao e do acompanhamento, porque medida que as coordenaes municipais e estaduais promovem a concorrncia, obriga-toriamente tm que acompanhar a execuo dos projetos e avali-los. A descentralizao segundo vrios entrevistados traria mais independncia e, portanto, mais responsabilidade. Anteriormente descentralizao, no campo das concorrncias pblicas, a Coordenao Nacional financiava todos os projetos, e as ONG se acomodavam e no corriam atrs de outras fontes de financiamento. Assim, durante muito tempo o Programa Nacional de DST e Aids pde apoiar com recursos financeiros e, neste momento, se faz necessrio que o movimento de descentralizao seja bem planejado para que isso no gere ruptura na possibilidade de financiamento, j que nem todas as organizaes tm possibilidade de captao de recursos suficientes. A ltima concorrncia pblica foi realizada pelo governo federal, e alguns estados se habilitaram. Os estados do Cear e So Paulo so exemplos, pois conseguiram projetos grandes. O Estado da Bahia analisou e concluiu que, em determinado momento, no daria conta de efetuar a concorrncia pblica e assim, optaram que o

494

Ministrio da Sade realizasse a concorrncia, e a parte de auditoria financeira e a coordenao estadual acompanhariam a questo tcnica. O entrevistado deste estado acredita que o caminho da descentralizao irreversvel. O grande desafio para o estado deixar de ser gestor e se ocupar basicamente da alta e mdia complexidade, que o seu papel. Alm disso, precisam administrar a rotina do municpio, pois l que tudo acontece. O Distrito Federal percebe a necessidade de estimular o debate sobre sustentabilidade, porque haver reduo nos recursos para financiamento de projetos, levando a terem que analisar os projetos, verificando quais so os que interessam. Como so muitas as ONG, foi acordado que isso ser definido entre o Frum de ONG e a Gerncia de DST/Aids. Observam que tero que criar um comit de seleo, para realizar a licitao, provavelmente contratando uma empresa, pois no se consideram em condies de cuidar do processo. O entrevistado do Distrito Federal comenta que descentralizavam o processo, mas o financiamento ainda era na Coordenao Nacional, e por no ter a comisso institucional, levando a um atraso no Programa do Distrito Federal. Algumas coordenaes pretendem fazer a discusso no Frum de ONG, para conhecer os projetos e dar cincia s ONG das aes da coordenao, verificando qual participao no Plano de Ao e Metas PAM, que projetos sero selecionados, qual o recurso para isso. No caso do Par, a questo sobre a forma como est acontecendo a descentralizao, principalmente no campo das concorrncias pblicas para financiamento de projetos, os pesquisados relatam que antes, a Coordenao Nacional desenvolvia a concorrncia pblica para financiamento de projetos e tambm somente a Coordenao Nacional fazia captao de recursos, via Banco Mundial. Hoje a coordenao estadual j comeou com parcerias, inclusive com universidades. Porm ainda no possui outras fontes de captao de recursos, que no seja atravs do Ministrio da Sade. A Coordenao Estadual ainda no tem autonomia para realizar convnios e negociaes para captao de recursos: depende da Secretaria Estadual de Sade. A Coordenao Estadual de DST e Aids do Rio Grande do Sul promoveu, no ltimo ano, inmeros encontros no interior e em Porto Alegre, tendo como base o interior, os dezenove municpios sedes das regionais de sade. Trazendo os municpios para a regional e tentando sensibilizar os gestores e

495

as ONG das regies, instrumentalizando o gestor para que faa seus planos municipais e estimule a criao, o desenvolvimento e o fortalecimento das ONG, principalmente agora com a descentralizao dos recursos, fundo a fundo. Quanto coordenao municipal, a descentralizao uma preocupao, pois no sabem como ser feita a seleo dos projetos. As ONG mandaro os projetos para a Coordenao Estadual, e esta montar uma equipe que selecionar os projetos. Entretanto, observa que necessria a participao de representante da Coordenao Municipal para que possa discutir a poltica local. A Coordenao Municipal do Rio de Janeiro j vinha fazendo o exerccio da descentralizao do ponto de vista da alterao. Quer dizer, descentralizou a concorrncia, conduzindo edital, analisando projetos, apesar de os recursos serem todos oriundo do mbito federal. Agora, haver outra etapa, pois o recurso que vem do mbito federal ser repassado para o estadual. E em outra etapa, vislumbra a necessidade de que recursos prprios do estado e do municpio sejam tambm disponibilizados para as parcerias, no ficando apenas como meros repassadores de recursos federais. Tambm percebe a descentralizao por uma outra dimenso que o fortalecimento das relaes. No momento esto discutindo o Plano Municipal, para a nova poltica de incentivo. O Estado tambm est debatendo, pois est havendo uma reformulao na forma de relacionamento do financiamento do governo federal para os municpios e estados que saem do convnio e entram numa outra modalidade, dando mais independncia e, portanto, mais responsabilidade. Quanto responsabilidade, alerta que, diferentemente do convnio onde o recurso era mais protegido visto que era carimbado (s pode fazer aquilo), agora transferncia de fundos, e est mais sujeito a ondas e sabores polticos. Tero que ter clareza e apoio para utilizar o recurso no que realmente for planejado e avanar em aes inovadoras. Existe uma apreenso no sentido de que necessrio todo um processo de qualificao, tanto para as coordenaes estaduais como para as municipais, para o recebimento de recursos pela nova modalidade de financiamento. Em relao s ONG, frisa-se que necessrio que sejam tambm capacitadas. Com a capacitao, as ONG que no possuem a mesma experincia das mais antigas, tornam-se mais competitivas na elaborao de projetos. Uma preocupao trazer as ONG do interior dos estados para que sejam tambm capacitadas, e assim os projetos possam chegar a estes municpios.

496

Um limite destacado o nmero de pessoas disponveis para se envolver nessa atividade especfica de concorrncia pblica para financiamento de projetos, pois a equipe menor do que gostariam. O critrio para repasse de recursos da Coordenao Municipal de DST e Aids para as ONG atravs da apresentao de proposta, sendo que dificilmente negam o pedido para alguma organizao. Houve negociao entre o Frum de Gestores e o Frum de ONG/Aids do Estado de So Paulo, para a formao de um Grupo de Trabalho. Neste GT participam uma representao do frum de gestores, uma representao de DIR, uma representao de municpios, uma representao das ONG e tambm a representao da Rede Nacional de Pessoas com Aids em So Paulo RNP. Esse GT decide as questes de como deve ser a concorrncia pblica para financiamento de projetos, organiza as relaes entre a coordenao estadual e as ONG, do ponto de vista de trabalho. No deixa de ser um controle social, mas no no sentido de embate poltico, e sim de trabalharem juntos. Resolveram no montar um comit assessor e sim o Grupo de Trabalho: tenta-se chegar a solues por consenso, se no acontecer o consenso lanam mo do voto. O Grupo de Trabalho comeou com a questo da concorrncia pblica e hoje a dimenso tcnica da relao da coordenao com o movimento de ONG/aids, no sentido de regular as relaes que estabelecem entre OG e ONG. Desde que foi descentralizado o processo de concorrncia, a Coordenao Estadual responsvel tcnica e administrativamente pela concorrncia. A partir da, o Grupo de Trabalho decide como deve ser o edital, quantos, categorias, regras de concorrncia, e tudo que pode ser decidido nessas instncias, pois alguns itens j esto decididos, como o montante de recursos recebido, regras do que pode realizar com o limite financivel. Mas esse grupo no define tcnica e politicamente, qual a categoria de projeto a ser apresentada, qual o limite de projeto por ONG, qual o limite de valor teto.
Interferncia da descentralizao na parceria estabelecida

Quanto interferncia da descentralizao na parceria j estabelecida, todos os entrevistados das coordenaes de DST/Aids municipais e estaduais so favorveis e consideram que ser benfica, porque trar maior conhecimento do que est sendo feito, nos estados ou nos municpios, pelas ONG, reforando a parceria e dando fundamentao para o prprio gestor

497

advogar mais recursos e cobrir reas especficas para projetos de ONG. Somente fazem a ressalva de que necessrio que no percam o controle, pois necessitam de dados e informaes para realizar as avaliaes das aes. Um dos benefcios apontado, pelos entrevistados, vai no sentido de que agora o projeto aprovado estar de acordo com a poltica municipal ou estadual definida no planejamento estratgico, pois a descentralizao tem que estar concatenada com uma compreenso do que seja a poltica municipal e/ou estadual e tentar qualificar as aes para que se execute essa poltica. Outra mudana ser a de aproximao e dilogo em mbito local, pois com a descentralizao vrios atores desse cenrio vo ter que se aproximar, tendo em vista que a interlocuo no ser mais com a esfera federal e sim com as esferas municipais e estaduais. A descentralizao est acontecendo mais rpido do que muitos entrevistados desejavam, e por isso temem que a aproximao no ocorra de forma suave e talvez seja dolorida em alguns momentos, dolorida no sentido de j existirem relaes estabelecidas entre as ONG com Ministrio da Sade, com a Coordenao Nacional de DST e Aids, e agora o processo de descentralizao est obrigando a aproximao e o dilogo em mbito local, porque agora vo ter que trabalhar em equipe, conversar e se entender, traar e pensar polticas, executar atividades no conflitantes ou paralelas e sim que confluam para um objetivo comum. Com a descentralizao, poder haver turbulncias na parceria j estabelecida, que resultar em readaptao e adequao realidade. Alguns municpios e estados, que contam com poucos recursos humanos, no conseguiro reproduzir a mesma operao da Coordenao Nacional. Com esse tipo de restrio ter que haver responsabilizao mtua. Diversificar as parcerias, trabalhando com outras secretarias dentro da estrutura municipal e/ou estadual e outros programas, tais como programas voltados para adolescentes, para a mulher. Tambm com a chegada da descentralizao, ningum tem muita certeza do que vai acontecer e isso acaba gerando ansiedades. Outra questo a sutileza dessa relao, pois centenas de ONG, so financiadas pelo poder pblico e ao mesmo tempo tm que manter sua independncia, para retornar a sua ao sob a forma de controle e at para criticar o poder pblico. Outra preocupao dos membros das coordenaes de DST e Aids so os recursos transferidos atravs do Fundo a Fundo, pois no gostariam que, a partir do momento que passam a geri-los, fosse pior do que quando era

498

realizado pela Coordenao Nacional, por exemplo no gostariam que os perodos de descontinuidade que sempre existiram venham a acontecer. Essa situao tambm gera insegurana, pois precisam encontrar mecanismos para lidar com ela. 6.8. SOCIEDADE CIVIL E CONTROLE SOCIAL: PRTICAS EM MBITO LOCAL Existem diversas percepes sobre a atuao das ONG consideradas como de controle social, como se detalha a seguir, e no s a participao em Comisses, Comits, Conselhos e Fruns. Tambm se configura como tal quando da elaborao de um projeto que submetido coordenao municipal, estadual ou nacional recebendo aprovao e recursos para viabiliz-lo. uma forma de controle social, uma vez que so projetos executados com recursos aprovados em cima de constataes de problemas levantados e analisados pelas prprias ONG, a partir de uma determinada realidade. Porm os canais legtimos de discusso so os conselhos, comits e comisses, seja local, estadual ou nacional. Outro espao de discusso poltica bastante rico para troca entre ONG e o governo so os Fruns Estaduais de ONG/Aids, existentes na maioria dos estados brasileiros. A discusso sobre o controle social importante, portando necessrio fortalecer o debate dentro do Frum, espao onde definem as linhas de atuao, a seleo, o controle e o monitoramento dos projetos. A coordenao municipal de Belm est querendo construir um calendrio de discusses, trazendo o Frum de ONG/Aids, no s para a questo do controle social, pela via das DST/aids, mas tambm das Unidades de Sade de um modo geral. Esto mantendo discusses para eleger o conselho gestor, discusso com o CTA e com a Casa Dia. Com isso pretendem ter um controle social geral do Conselho Gestor e do Frum. Na percepo dos entrevistados da coordenao estadual de So Paulo, as ONG exerceram por muito tempo um dos princpios do SUS, que o controle social. No por estarem participando das instncias formais do SUS, como os conselhos estaduais e municipais de sade e, sim porque partiram para ao direta fazendo manifestaes de rua, imprensa, presso social. Desta forma, exerceram o controle social, e a mobilizao das organizaes da sociedade civil uma das respostas do sucesso do Programa Brasileiro de Aids.

499

A cobrana e a militncia geraram vontade poltica dentro dos governos em colocar a questo como relevante. Voc no v outro movimento social discutir a tuberculose, a hansenase, a hepatite com uma mobilizao, cobrana e presso social to grande como tem no caso da aids. (Coordenao Estadual de DST e Aids, So Paulo). Porm, segundo um entrevistado, as organizaes no exercem o controle social da forma que deveriam, pois tm aes judiciais, denncias na imprensa e atravs de telefonemas, por conta da falta de medicamentos, reagentes. Sob o ponto de vista desse entrevistado, as ONG deveriam ocupar os espaos polticos que a Secretaria de Sade permite, tais como ter assento no Conselho de Sade. Alegando tambm que as ONG no podem participar de muitos assuntos, a no ser da parte que tm a ver com a sociedade civil, como o repasse de recursos para financiamento de projetos. Outros assuntos, so tcnicos: O restante ela no tem realmente que participar porque so termos tcnicos que a coordenao tem que estar fazendo. Pode participar, mas no pode deliberar! Porque ela no coordenao tcnica, ela uma ONG. Hoje a rea de poltica de sade o espao onde h um controle social mais efetivo. Alguns entrevistados comentam que a atuao muito centrada nos programas de aids nas coordenaes municipais, estaduais e na coordenao nacional, e que as Secretarias de Ao Social e de Educao tm que ser pressionadas a se envolverem mais. Na opinio de um entrevistado deveria haver presso maior da sociedade civil organizada a outras instncias governamentais, inclusive do setor privado, para que contribuam e assumam mais as suas responsabilidades na preveno e assistncia aos portadores.
Prticas, em nvel local, do controle social

Existem vrias coordenaes que elaboram o planejamento estratgico juntamente com representantes do Frum de ONG/Aids. Est sendo estimulado pela Comisso Estadual de Aids e pelo Conselho Estadual de Aids do Estado do Rio de Janeiro, um trabalho de sensibilizao de conselheiros municipais, para tentar aumentar o controle social, no s em mbito estadual, mas especialmente em nvel municipal, porque a presso sobre os gestores municipais ainda baixa, e muitos conselhos no

500

conhecem e no esto suficientemente sensibilizados para exercer a presso que eles podem fazer. 6.9. SOBRE O PROGRAMA BRASILEIRO DE DST E AIDS Nesta seo se apresentam indicaes do repertrio de valorao dos entrevistados nas coodenaes municipais e estaduais sobre o escopo do programa, relaes com a sociedade civil, possibilidades, limites e sugestes sobre o Programa Brasileiros de DST e Aids. Na viso dos entrevistados nas Coordenaes de DST e Aids Municipais e Estaduais, o Programa Brasileiro est num momento de mais possibilidade do que de limites. Observam que o suporte dado pelo Programa Nacional de DST e Aids e pelo Ministrio da Sade aos Estados e Municpios muito bom e tem servido de exemplo. Tanto que a maioria dos Programas Estaduais e Municipais de DST e Aids reproduzem o modelo nacional. Existe alinhamento das polticas construdas pelo Ministrio da Sade, porque desde o incio houve um grande dilogo. Um dilogo que no se deu por conta de uma estrutura hierrquica e sim por uma postura ideolgica. A diferena entre eles que o Programa Nacional no executa as aes e sim planeja, administra e regula. As possibilidades do Programa Nacional a avidez com que as regionais, os estados e os municpios tm aceitado todas as iniciativas que se mostraram inclusivas e positivas no sentido de aprender, apreender o conhecimento, os recursos, as possibilidades que se ofereceram at agora, inclusive de treinamento, de capacitao, de formao. O programa avanou e conseguiu abranger todas as reas de assistncia, parte de produo, de gesto funcional e trabalhando com todas as estruturas apesar de o estado brasileiro ser muito grande, mas houve a preocupao de cada um em assegurar a sua continuidade A proposta do Aids I e II foi positiva, no sentido de incentivar a municipalizao do programa, ou seja colocar o programa na ponta. Outro ponto importante foi o trabalho realizado em mbito federal, como nas relaes internacionais, na projeo que o programa teve e tem, pautado na articulao com a sociedade civil. O Programa Nacional de DST e Aids tambm avanou em termos de assistncia, tratamento e quebra de algumas patentes de medicamentos. um programa extremamente respeitado nacional e, principalmente, internacionalmente.

501

Assim como apontam os pontos positivos em relao ao programa brasileiros, tambm observam alguns limites. Um desses limites, bastante mencionado, est relacionado organizao burocratizada do Programa, que no resolve o problema da chamada ponta, isto , no soluciona a atuao direta com a populao que vive com HIV/aids. Essas burocracias so mencionadas, tendo em vista os convnios efetivados. Menciona-se que o modelo de convnio limitado e burocrtico e que preciso pensar em colocar outro instrumento no lugar, sem abrir mo da questo do monitoramento e avaliao, considerada necessria do ponto de vista de responsabilidade de investimento de recurso. A preocupao com o Programa Brasileiro de DST e Aids , portanto, com a nova regra estabelecida quanto descentralizao, tanto em relao aos recursos porque sabem que vai ser menor , quanto questo de ficar atrelado burocracia das Secretarias de Sade. Os entrevistados enfatizam a necessidade de descentralizao das aes, de modo a expandir o trabalho para outros municpios do interior dos estados, dando nfase nas aes de carter preventivo, na perspectiva da intersetorialidade. Ao mesmo tempo existe a preocupao de perder, de certa forma, a perspectiva global da epidemia. Adverte-se que o Programa Brasileiro no consegue contemplar todo o territrio e a diversidade existente no pas, devido a sua dimenso territorial, deixando claro que no por limitao de qualidade das aes, mas por limitao concreta. Outra dificuldade apontada, tanto em mbito nacional quanto local, a questo da rotatividade e falta de investimento na qualificao dos recursos humanos, principalmente do funcionrio pblico. Em relao a atividades concretas, os limites que podem se tornar possibilidades, o investimento que se tem feito em relao capacitao de recursos humanos, qualificao, atualizao de recursos humanos, qualificao quanto ao monitoramento e avaliao. Outra, a preocupao do Programa Nacional, nos ltimos anos, em dar enfoque didtico pedaggico nas aes, tanto em preveno quanto em assistncia. Apesar de o Programa Nacional de DST e Aids ter avanado em termos de assistncia, tratamento e quebra de algumas patentes de medicamentos, enfrenta vrias dificuldades em relao adeso ao tratamento, dificuldades ligadas situao sociocultural da populao, tais como falta de informao, educao (escolaridade), alimentao, higiene, habitao. Tambm as Coorde-

502

naes Estaduais e Municipais de DST e Aids se deparam com tal conjuntura, principalmente as localizadas na Regio Norte. Observam que no pode haver transformaes profundas no combate a uma epidemia, sem mudanas na poltica econmica do pas. A histria da humanidade demonstra que a epidemia sempre atinge as pessoas mais pobres, com menos educao e menor higiene. Para muitos, essa vulnerabilidade social pouco considerada na poltica nacional de aids. Um dos pesquisados avalia que o Programa de Aids funciona, existindo uma integrao, algo que no acontece com outros setores, como o programa da tuberculose e o programa da mulher. No entanto, como qualquer programa, ainda h algumas situaes que so verticais, levando com que sejam surpreendidos por alguns planos da Coordenao Nacional. Um exemplo citado foi o Projeto Nascer o Projeto Nascer para fazer interveno na hora do parto, para parturientes que no foram testadas durante o pr-natal e comenta que foram envolvidos de forma marginal no planejamento e na implementao da ao. Alguns entrevistados divisam ainda como limitaes, a aids no presdio, que est muito mal amparada, a questo da transmisso vertical que precisa avanar; melhorar a qualidade da assistncia em uma srie de lugares para trabalhar na perspectiva de mais humanizao da adeso. Na viso de um pesquisado, o sucesso do Programa Nacional de Aids, por um lado foi assistencial, na medida em que no precisava de muita articulao para garantir assistncia de qualidade, porque j existiam leitos hospitalares, ambulatrios, o prprio hospital dava assistncia domiciliar e teraputica, acreditando que a vitria est relacionada a isso. Considera, ainda, que na preveno, est relacionada com a ao da mdia de grande impacto nacional. Observam que os prximos passos dependem fundamentalmente do sistema, ou seja da integrao do SUS com outros segmentos sociais e a articulao com outras reas para o fortalecimento das aes, citando como exemplo, o controle da transmisso vertical e a oferta de exames no prnatal, a oferta de teste de HIV. Tais so as necessidades para que o Programa de Aids mantenha sucesso e sobretudo para que tenha impacto de fato na epidemia, pois no acredita, como tem sado na imprensa, que a epidemia est sob controle e sim, sob controle esto os casos de aids. Um limite, que geral e no s no Programa de Aids, a capacidade gerencial, e para isso precisa trabalhar mais com avaliao, o que tambm implica seriedade poltica maior que tem a ver com a qualidade do SUS.

503

Outro limite a capacidade do SUS, que por um lado o Programa de Aids mostra que, dadas determinadas condies de controle e presso social e vontade poltica e alguma prioridade de recursos financeiros, o SUS funciona. Tanto verdade que a resposta brasileira aids s foi possvel porque existe o SUS e a presso social. O Programa de Aids leva a srio um dos princpios do SUS, que a integralidade, ou seja, o SUS diz que o compromisso com a promoo da sade, preveno das doenas, cura das doenas e assistncia reabilitao. E a poltica brasileira de aids faz isso, no se pode escolher entre preveno e assistncia, inclusive inconstitucional no Brasil, seria ilegal fazer essa opo dados os marcos referenciais polticos da Constituio e do SUS. Concluindo, o Programa da Aids um sucesso, reconhecido mundialmente, mas necessrio manter a viso crtica no sentido de garantir as conquistas conseguidas e aprofund-las. Caso contrrio, corre-se o risco de retroceder. A soluo fazer um esforo e avanar no trabalho conjunto, desde o planejamento at a concluso da ao, deixando de lado certa passividade que, s vezes, existe por parte dos estados e dos municpios. 6.10. SOBRE A SOCIEDADE CIVIL E SEUS NEXOS COM O GOVERNO, NO CAMPO DA AIDS Na percepo de alguns entrevistados das coordenaes municipais e estaduais de DST e Aids, o Programa Brasileiro aprendeu muito com as aes referentes aids desenvolvidas pelas ONG, pois foram estas organizaes que indicaram o caminho. Consideram que o reconhecimento mundial do Programa Nacional de Combate Aids se deve s ONG que provocaram a discusso, sendo as ONG o motor da engrenagem, pois esto na ponta das aes, onde o poder pblico no consegue atingir. Alm disso, essas organizaes tm um perfil diferenciado das Unidades de Sade. O trabalho desenvolvido pelas Unidades de Sade de assistncia bsica, trabalhos educativos, enquanto que o realizado pelas ONG mais prximo da comunidade, mais junto ao paciente com aids. Por este motivo acabam se associando s ONG, que sabem terem uma qualidade de trabalho na preveno de DST/aids. Um membro da coordenao de DST e Aids municipal observa que o Programa Brasileiro de DST e Aids uma construo exemplar, mas que tem uma certa centralizao, especialmente na questo das relaes com as ONG.

504

Contribuies das ONG na luta contra a aids

Os entrevistados das coordenaes municipais e estaduais de DST e Aids, de forma geral, consideram fundamental o papel das ONG, observando que as ONG esto no dia-a-dia acompanhando, principalmente, as populaes mais vulnerveis e que so de mais difcil acesso, como as profissionais do sexo, usurios de drogas, homossexuais, crianas e adolescentes e jovens em situao de rua. Como as Secretarias de Sade, no tm condies de colocar seus profissionais na rua, para desenvolverem aes, este papel fica com as ONG que, por sua vez, o executam de forma excelente. Assim, as ONG complementam o trabalho das Secretarias, e a participao social que existe, hoje, dentro dos Conselhos Municipais de Sade e dos Conselhos Estaduais, permite melhor dilogo e discusso do planejamento das aes. Entretanto outros apontam que as ONG contribuem sim, mas so desorganizadas e so poucas que conhecem a legislao e o funcionamento do SUS. Observando que se as ONG tivessem maior conhecimento do SUS poderiam contribuir mais. Outra, a dificuldade, a criao da Comisso Interinstitucional. Cita-se que as principais contribuies das ONG na luta contra a aids foram na participao popular, nos conceitos de sade, na participao dos doentes de aids, no controle social, na promoo da sade, na questo da cidadania, nos direitos humanos, na defesa da causa. Tambm destacam a contribuio das ONG, especialmente as que trabalham com grupos populacionais especficos (homossexuais, profissionais do sexo, reduo de danos), no sentido de que estas tm manejo e esto mais habituadas com a linguagem dos grupos, portanto tm mais acesso a eles do que as Coordenaes, que so uma rea estritamente tcnica. Aliado ao acesso, tm tambm maior conhecimento e so melhor treinadas para lidar com o tema. Os entrevistados acreditam que os avanos conseguidos na poltica nacional de combate epidemia da aids no Brasil, deveram-se militncia e participao da sociedade civil organizada. Porm, alguns afirmam que atualmente as ONG esto perdendo gradativamente o caminho, a militncia e a postura crtica, porque a poltica nacional inadequada em relao s ONG, devido falta de compreenso adequada dessa postura que acaba influenciando as relaes entre governo e organizaes. Um entrevistado avaliando as principais contribuies das ONG na luta contra a aids, observa que no incio da epidemia, se no fossem as ONG

505

no conseguiriam enfrentar como hoje encaram a epidemia: seria maior, mais cruel e com nus social, de sofrimentos humano, financeiro e econmico, sei l... imensuravelmente. Assim, o papel das ONG, em toda a trajetria de epidemia da aids, tem sido preponderante, no sentido de desencadear a discusso, de forar o estabelecimento de polticas pblicas que contemplem a diversidade das vulnerabilidades em relao s DST e aids. Outra importante contribuio das ONG na luta contra a aids a questo do controle social, havendo uma sintonia e o deslocamento da oposio entre governo e sociedade, para um entendimento que necessrio e profcuo: a crtica, a vigilncia e demanda tm que ser constantes, mas a parceria solidria fundamental, tanto para um lado quanto para o outro, porque viabiliza uma resposta dinmica e mais complexa, que o que realmente a aids demanda. A questo da aids tem que ser tratada com a complexidade que ela tem, e as ONG permitem e viabilizam essas aes, medida que estabelecem parcerias inusitadas, estabelecendo linguagens diferentes e trazendo retorno de todas as experincias. A outra questo relacionada posio da assistncia. As ONG prestam servio para a melhoria de vida das pessoas que vivem com HIV/aids, muitas gerenciam Casas de Apoio, projetos de adeso, tratam de questes relacionadas a direitos humanos e questes jurdicas. Todo esse apoio fundamental e no seria possvel, se no tivesse a participao das ONG. Tambm, muitos talentos de ONG j contriburam no governo e vive-versa. Consideram que essa peculiaridade poderia ser transposta e aprendida por outras reas. O sistema de sade, como est concebido, com controle social e participao da sociedade, tendo dentro da sua estrutura uma representao da sociedade civil nos Conselhos Estaduais e Municipais de Sade, o melhor exemplo de contribuio dos trabalhos desenvolvidos pelas ONG na luta contra a aids. Alm disso, as ONG so fundamentais para identificar os problemas e colaboram na elaborao das polticas pblicas. Portanto, a principal contribuio das ONG na luta contra a aids o controle social, pois sem o controle social no h avanos, nem as conquistas esto garantidas.
Cobertura das necessidades locais, atravs de projetos desenvolvidos pelas ONG

De forma geral, a percepo dos vrios entrevistados das coordenaes estaduais e municipais de DST e Aids, de que as ONG no cobrem as

506

necessidades locais, atravs de projetos desenvolvidos, tendo em vista o perfil epidemiolgico e populaes vulnerveis. Uma das justificativas para isso que existem algumas aes especficas que so exclusivamente de responsabilidade do poder pblico, tais como a ampliao do acesso das pessoas testagem, ao tratamento. Essa ampliao ao acesso so aes que as ONG no do conta, tendo o Poder Pblico de tomar para si a responsabilidade. Outra argumentao de que as aes ainda esto muito centradas na capital e na regio metropolitana e em determinados grupos populacionais. Havendo uma necessidade de dissemin-las para o interior. Tambm as populaes que so cobertas na capital, pelas ONG, no existem no interior, ficando, a cobertura, um pouco aqum do desejado. Quanto comparado cobertura das populaes especficas, percebe-se que os profissionais do sexo, lsbicas e portadores esto bem cobertos com as aes, no acontecendo a mesma situao com as populaes dos assentamentos, movimentos como o MST, populaes indgenas, caminhoneiros. Sendo que as populaes em situao de pobreza e a prisional so consideradas completamente desassistidas, pois no tm quem advogue por eles. Em relao aos adolescentes fora da escola, a Coordenao tem apoiado aes desenvolvidas pelas ONG. Outros acreditam que algumas ONG cumprem o seu papel, principalmente as que atuam em reas onde as Coordenaes de DST e Aids no conseguem se inserir, como populaes especficas de homossexuais, profissionais do sexo, usurios de drogas e caminhoneiros. As coordenaes tambm comentam que so muitas as populaes para trabalhar e no tm recursos humanos suficiente. Uma Coordenao Municipal considera que as ONG no atendem o mesmo pblico que eles, pois a Coordenao direciona suas aes para as pessoas extremamente pauperizadas. Dependendo do ponto de vista essa situao pode ser considerada positiva, levando-se em considerao que no h sobreposio de aes e sim complementaridade. Um entrevistado observa que as ONG tm um papel muito importante em relao a algumas populaes com risco acrescido ou com uma vulnerabilidade especfica (profissionais do sexo, transgneros, travestis, transexuais e populao indgena), pois o Estado praticamente no tem ao direta a no ser atravs das ONG: uma necessidade local que est sendo suprida pela ONG. verdade que com o nosso apoio, com o apoio da OG. Quem

507

est l em campo, quem est interagindo com a populao a ONG. So experincias que a ONG traz para OG que so inestimveis. Os programas estaduais e municipais amadureceram, mas no puderam incorporar ainda instrumentos e formas de avaliao e sequer o diagnstico da abrangncia da cobertura das aes das ONG nos seus planejamentos, nos seus diagnsticos de situao. Pontuam que seria necessrio ter mais informaes e dados para ter uma noo precisa. Esperam que atravs do monitoramento e avaliao conheam a cobertura em termos de populao vulnerveis, de qual a proporo dessas populaes que esto cobertas por aes de prevenes, quais esto sendo financiadas dentro dos projetos de ambos, se os recursos so suficientes, se esto sendo bem utilizados, quantas pessoas atendidas, quantas pessoas necessitam de cobertura. Assim, somente a partir da instituio de uma avaliao, podero dizer se aes, das ONG, esto ou no cobrindo as necessidades locais. Para isso, tambm preciso avanar na integrao das ONG com os servios. Inclusive, sugerem investir na qualificao da avaliao do que realizado, no monitoramento e redirecionamento das aes, pois isso ajuda na captao de recursos, assim como na sua otimizao, valorizando os recursos que possuem e que muitas vezes no so reconhecidos.
Relaes do governo com as ONG e vice-versa

Pelas observaes apreendidas nas diversas entrevistas com pessoas das coordenaes municipais e estaduais referentes s relaes entre governo e as organizaes no-governamentais, nota-se que necessrio ampliar espaos polticos de discusso desarmada para a interao, promover aes que permitam o dilogo, caminhar no sentido de no se considerarem inimigos, mas parceiros. O termo desarmado, por conta do histrico, que os atores j vo previamente sabendo que tal instituio vai estar atacando, questionando. Situao que ocorre somente na dimenso poltica, quando esto como representantes do municpio ou do estado, pois na rea tcnica a relao harmnica. Essa relao pode sempre avanar, no sentido de conhecer melhor o trabalho realizado de um e de outro, propondo instrumentos tanto no mbito governamental como na sociedade civil, ter espaos para ouvir, perceber qual o olhar do outro e assim aperfeioar a interao. Em alguns relatos nota-se parceria estreita entre governo e ONG /aids, inclusive quando da realizao de concorrncias para financia-

508

mento de projetos, decidindo juntos quais reas e quais populaes sero beneficiadas. Um tcnico entrevistado sugere realizar maior sensibilizao com os gestores, pois a relao do governo com as ONG e vice-versa, depende muito mais deste ator, pois quem est exercendo o cargo poltico, muitas vezes, no tem dimenso do trabalho desenvolvido na base. O progresso na relao do governo com as ONG tambm passa pela reduo da burocracia na realizao das aes, atendendo com maior rapidez as solicitaes dessas organizaes. Apesar de existir o reconhecimento do importante papel desempenhado pelas ONG e das parcerias destas com as coordenaes estaduais e municipais e do quanto os tcnicos tm aprendido nesse contato, percebe-se certa dificuldade (ou falta de intimidade) de algumas coordenaes com as ONG, seja na ressalva das dificuldades iniciais de lidar com as ONG, seja no reconhecimento da existncia de conflitos entre as associaes, seja nas repetidas referncias no-participao das ONG na elaborao do Plano Estratgico. A questo da delimitao de espaos nas aes de preveno em DST e aids, entre as Coordenaes Municipais e Estaduais e as ONG, polmica, delicada e s vezes constrangedora sob o ponto de vista de autoridades pblicas. Alguns pensam que deve ser terceirizada, e o poder pblico tem que fornecer os recursos financeiros. Algumas Coordenaes tm o claro propsito de assumir a preveno como um problema do governo, no exclusivamente, mas tambm do governo. Mantendo o apoio s organizaes e trabalhando de forma articulada, no sobrepondo as aes. Destaca-se a preocupao de outro entrevistado que, na rea de pesquisa, a atuao das ONG no Brasil ainda muito tmida, quando comparada com os Estados Unidos e Brasil. Percebe que as ONG no tm essa capacidade instalada, no tm fora suficiente para advogar investimentos de recursos pblicos em pesquisa em aids. Trata-se de uma rea que precisa ser fortalecida, atravs de maior integrao entre pesquisadores e sociedade civil, para que as ONG tenham capacidade e conheam o que os pesquisadores esto fazendo e juntos possam identificar essas necessidades. E assim, empodera mais as ONG. Um tcnico da coordenao estadual da Bahia faz referncias constantes ao papel fundamental que as ONG tm desempenhado e sublinha a riqueza do trabalho com estas entidades, no entanto, aponta os desafios de aprofundar essa relao.

509

Os entrevistados da gerncia do Distrito Federal considera que a relao com as ONG tem melhorado, mas ainda h um longo caminho de construo dessa relao. H o Frum de Aids e, recentemente, foi constituda a Comisso de Aids, porm o controle social exercido pelas ONG ainda muito precrio. Existe nesse estado muita confuso sobre o papel das ONG no controle social e a relao que deve estabelecer com as instncias governamentais, sendo que a discusso deve ser estimulada pela CN DST e Aids. 6.11. REFLEXES SUGERIDAS PELOS ENTREVISTADOS
1. A questo da descentralizao financeira, com os incentivos, vista com preocupao pelas repercusses que pode ter em funo da burocracia interna de algumas coordenaes e os entraves advindos.

Os obstculos formao de equipe com pessoas capacitadas e habilitadas para lidar com o tema da aids, pois j enfrentaram muitas dificuldades, tendo em vista os valores, crenas e comportamento das pessoas que trabalhavam na rea, havendo choques e incompatibilidades com a populao atendida.
2.

As condies do espao fsico ocupado por algumas coordenaes estaduais e municipais outro fator limitante.
3.

Considera-se que o poder pblico no tem fcil acesso s populaes e localidades, pois no tem conhecimento e vivncia com a estrutura e o perfil de todas as populaes de risco acrescido. Dessa maneira a parceria com as ONG promove uma capilaridade que, de outra forma, no seria possvel.
4.

A ruptura das aes por meio da descentralizao apresentada com preocupao, indicando-se que o movimento da aids sofre de certo paralelismo, j que esta a rea da sade onde h um controle social mais efetivo, ao passo que no totalmente integrado ao SUS.
5. 6. O modelo do convnio tido como limitante extremamente burocrtico alm de, segundo alguns, invivel, pois no basta ter os instrumentos de repasse, mas eles devem estar acoplados a mecanismos de monitoramento e avaliao.

510

 necessrio encontrar mecanismos para lidar com os recursos transferidos do Fundo a Fundo, evitando os perodos de descontinuidade que geram inseguranas.
7.

Resssalta-se o papel das outras instituies, ou seja outros ministrios, secretarias municipais e estaduais na organizao e enfrentamento da epidemia. Defende-se que o controle social apenas na sade no o suficiente. Em alguns locais a questo da aids est separada das demais polticas.
8.

Observa-se que ainda no se exerce a presso no mbito municipal, ainda no se conhece o poder dos conselhos gestores.
9. 10. Os entrevistados so favorveis descentralizao e consideramna benfica, porque trar maior conhecimento do que est sendo feito, nos estados ou nos municpios, pelas ONG, reforando a parceria e dando fundamentao para o prprio gestor advogar mais recursos e cobrir reas especficas para projetos de ONG.

Com a descentralizao, os projetos aprovados estaro de acordo com a poltica municipal ou estadual definida no planejamento estratgico.
11. 12. O processo de descentralizao trar a aproximao e o dilogo, em mbito local, entre o governo e as organizaes da sociedade civil, no sentido de juntos pensarem, traarem e executarem atividades para um objetivo comum e responsabilidade mtua.

Diversificar as parcerias, trabalhando com outras secretarias dentro da estrutura municipal e/ou estadual e outros programas, tais como programas voltados para adolescentes, para a mulher.
13. 14. Os entrevistados enfatizam a necessidade de descentralizao das aes, de modo a expandir o trabalho para outros municpios do interior dos estados, dando nfase nas aes de carter preventivo, na perspectiva da intersetoria-lidade. Ao mesmo tempo existe a preocupao de perder, de certa forma, a perspectiva global da epidemia. 15. A falta de investimento na qualificao dos recursos humanos foi apontada como uma dificuldade, em mbito nacional e local.

511

As Coordenaes Estaduais e Municipais de DST e Aids, principalmente as localizadas na Regio Norte, identificam dificuldades em relao adeso ao tratamento, vinculadas situao sociocultural da populao, tais como falta de informao, educao (escolaridade), alimentao, higiene, habitao.
16.

Observam que no pode haver transformaes profundas no combate a uma epidemia, sem mudanas na poltica econmica do pas. A histria da humanidade demonstra que a epidemia sempre atinge as pessoas mais pobres, com menos educao e menor higiene. Para muitos, essa vulnerabilidade social pouco considerada na poltica nacional de aids.
17.

Um entrevistado de coordenao de DST e Aids estadual avalia que o Programa de Aids funciona, existindo uma integrao, algo que no acontece com outros setores, como o programa da tuberculose e o programa da mulher. No entanto, como qualquer programa, ainda existem algumas coisas que so verticais, levando com que sejam surpreendidos por alguns planos da Coordenao Nacional.
18.

Alguns entrevistados divisam ainda como limitaes a aids no presdio, que est muito mal amparada; a questo da transmisso vertical, que precisa avanar; melhorar a qualidade da assistncia, em vrios lugares para trabalhar na perspectiva mais humanizada da adeso.
19. 20. Defendem a integrao do SUS com outros segmentos sociais e a articulao com outras reas para o fortalecimento das aes, citando como exemplo o controle da transmisso vertical, a oferta de exames no pr-natal e a oferta de teste de HIV.

necessrio manter a viso crtica do Programa de Aids, no sentido de garantir as conquistas e aprofund-las. Caso contrrio, corre-se o risco de retroceder.
21. 22. A soluo avanar no trabalho conjunto, desde o planejamento at a concluso da ao.

512

7. CONSIDERAES FINAIS E
RECOMENDAES

7.1 CONSIDERAES FINAIS Os captulos anteriores basearam-se em percepes dos entrevistados de entidades da sociedade civil e de membros de Coordenaes estaduais e municipais de DST e Aids. Esses atores destacam a positividade do modelo brasileiro no combate aids, particularmente em termos de governabilidade a parceria entre governo e organizaes que compem o heterogneo conjunto denominado sociedade civil, alm de um sistema centralizado em mbito federal com presena local considervel , assim como a democratizao de servios de assistncia e disponibilizao de medicamentos necessrios aos portadores de HIV/aids. Tambm evidenciam a contribuio de respeito e solidariedade aos vitimados pela epidemia. Para alm dos desafios que o Programa Nacional de DST e Aids, assim como todos os seus parceiros tm pela frente, a poltica de HIV/aids no pas se sustenta no trip de promoo da sade, assistncia sade e respeito aos direitos humanos das pessoas vivendo com HIV/aids. Todavia, importante apontar que a referncia um Programa Nacional de Aids que acontece quando o cenrio internacional e nacional afetado tanto por questes estruturais quanto restries mais conjunturais, portanto, um modelo de enfrentamento da aids que, na hora de sua aplicao concreta, sofre vrios tipos de embates. Muito embora, se detectem fatores positivos, como a participao das ONG/aids na formulao, elaborao e controle social das polticas pblicas direcionadas epidemia, h que se destacar, por um outro lado, que as dificuldades encontradas para a implementao do Sistema nico de Sade um processo marcado pelas tenses prprias do pas na busca de respostas aos problemas de sade, aos problemas sociais e ao exerccio da democracia.

513

Por essa razo, h tenses, no mbito dos estados e municpios, na descentralizao das aes de controle da epidemia. H problemas de compreenso das melhores formas de se tecerem as interlocues com a sociedade organizada que lida com a epidemia brasileira. A partir dessas proposies iniciais, compe-se este captulo pela complementao dos principais desafios futuros a serem enfrentados, tanto no campo internacional quanto no nacional. Destacam-se, em uma primeira parte, documentos produzidos aps a pesquisa de campo, ou seja, em 2004, em que organizaes da sociedade civil expem suas preocupaes sobre empecilhos sobre o rumo do Programa de Aids no Brasil. Antecedendo essas referncias, anotam-se reflexes sobre obstculos no cenrio internacional para tal curso. Finalmente, na parte de recomendaes, retorna-se ao material bsico da pesquisa, elencando sugestes de aes de polticas pblicas referidas pelos atores (atravs das entrevistas) e autores que colaboraram com este estudo.
7.1.1. DESAFIOS ATUAIS: REFLETINDO SOBRE O NOVO PANORAMA DE UMA NOVA ERA DA EPIDEMIA DE AIDS.

Os ltimos cinco anos tm sido de grande relevncia para a discusso global sobre a epidemia de aids. Foram anos quando o cenrio poltico internacional se constituiu como impulsor para a transposio da concepo prioritariamente cientfica, relativas s abordagens sobre a epidemia, para aquela que incorpora as implicaes de um novo modelo de desenvolvimento predominantemente econmico, e, em especial na Amrica Latina e Caribe, onde as polticas de ajuste estrutural exigiram dos pases uma srie de reformas de estado que repercutiram drasticamente no campo da sade. Ademais, contou-se, sobretudo, com disputas e tenses produzidas por novos alinhamentos polticos nas instncias que lideram a atual ordem internacional. Nessa perspectiva, a epidemia vem sendo pensada a partir de novos paradigmas e novas problematizaes, tanto no que concerne s iniciativas globais para o controle da disseminao do HIV quanto nos recursos dos diferentes pases para garantir a assistncia de suas populaes que vivem com HIV/aids, bem como insumos para preveno dos segmentos no afetados diretamente pela Sndrome. H 21 anos, o mundo convive com a pandemia do HIV/aids. E, nestas duas dcadas, no que diz respeito s discusses sobre respostas globais para

514

o seu enfrentamento, houve mudanas significativas, em nveis e campos diferenciados. Alm da mudana no perfil epidemiolgico, que marcou a entrada dos anos noventa, com a chegada da epidemia ao contingente de mulheres e jovens, a utilizao de uma nova perspectiva focalizando o conceito de vulnerabilidade para a infeco pelo HIV mostrou as implicaes das estruturas de excluso social, no contexto da dinmica de disseminao do Vrus, tanto no que se refere aos prejuzos trazidos por aspectos culturais (e.g. estigmatizao), quanto queles relacionados s condies de vida (econmica e social). Esse novo entendimento deixou claro que a ausncia de mecanismos que garantam o no-exerccio pleno dos direitos humanos um dos principais fatores responsveis pela expanso da pandemia. Desde ento a associao entre promoo e proteo dos direitos humanos considerada chave, em nvel mundial, nas respostas para aids, sobretudo tendo em vista a conjuntura poltica e econmica que vem provocando o acirramento das desigualdades sociais e agravando o cenrio de pobreza, principalmente na frica e na Amrica Latina e Caribe. As implicaes do modelo de desenvolvimento social e econmico na dinmica da pandemia de aids ficaram definitivamente expostas com a declarao do cientista David Ho (responsvel pelo desenvolvimento da terapia anti-retroviral combinada anunciada na Conferncia Internacional de Vancouver, em 1996), em uma das sesses plenrias da Conferncia de Genebra (1998), de que a efetividade da utilizao do coquetel, na interrupo da mortalidade por aids, dependeria de boas condies de vida das pessoas afetadas diretamente pelo HIV, e, sobretudo do acesso aos medicamentos utilizados nos consensos teraputicos, bem como de drogas que tratam das infeces oportunistas que surgem decorrentes da imunodeficincia provocada pela Sndrome. Com efeito, a passagem para o novo milnio foi marcada por vrios acontecimentos polticos decisivos para o controle da epidemia, dentre eles, se destaca a assinatura da Declarao de Compromissos UNGASS/Aids (2001), onde se destacou, dentre outros componentes importantes para o enfrentamento da pandemia j citados anteriormente, o reconhecimento de que o acesso aos medicamentos um dos elementos fundamentais para atingir a plena realizao do direito de todas as pessoas sade fsica e mental. Tambm estabelece o compromisso de que se tem que estabelecer frente aos fatores que afetam o fornecimento dos medicamentos anti-retro-

515

virais, tais como a acessibilidade e preo. Um outro aspecto inovador no texto da Declarao se refere ao apoio criao, em carter de urgncia, de um fundo mundial para HIV/aids, com o objetivo de financiar uma resposta pandemia, priorizando a frica do Sul e os pases de mais alto risco, fazendo um apelo especial aos pases doadores (G8), fundaes e comunidade empresarial, incluindo as empresas farmacuticas, o setor privado, entre outros. Esse fundo foi efetivamente criado em julho de 2001 como Fundo Global para combater a aids, tuberculose e a malria. A assinatura da Declarao promoveu uma mudana contundente no discurso da XIV Conferncia Internacional de Aids (Barcelona, 2002). Nesse aspecto, a Conferncia de Barcelona foi considerada, por representantes de governos e, sobretudo por ativistas de todo o mundo, como um dos mais importantes espaos internacionais para a discusso sobre a pandemia do HIV, desde 1986, quando aconteceu a primeira Conferncia Internacional sobre o tema em Atlanta. Por essa razo, Barcelona acolheu, alm de polticos e governistas, 4.228 delegados/as da Europa, 4.374 delegados/as da Amrica do Norte, 713 da Amrica Latina e do Caribe, 1.064 da sia e 1.960 delegados/as da frica. Destacou-se, nesse evento, o discurso proferido pelo Secretrio Executivo do UNAIDS (Programa das Naes Unidas para Aids), na abertura da referida Conferncia, Sr. Peter Piot, que ressaltou a necessidade de se firmarem compromissos polticos e mudanas radicais contra a pandemia. Segundo Piot, os passos para ao nos diferentes pases dependem de maior envolvimento e dilogo entre polticos, indstrias farmacuticas e a sociedade em geral. Enfatizou-se, tambm, a necessidade de que a aids seja inserida como prioridade nas agendas polticas dos diferentes pases, e que o grande obstculo na luta contra a epidemia o econmico. Aps duas dcadas v-se, ento, a reverberao da problematizao do controle da epidemia para alm dos setores ligados sade, ganhando importncia como desafio no plano do desenvolvimento social e econmico dos diferentes continentes. Destacou-se a relevncia da discusso conjugada com os direitos humanos e se apontou a necessidade da emergncia de polticas sociais mais justas que lidem com os impactos econmicos relacionados atual conjuntura. Portanto, importante que se destaquem as atuais tenses que aparecem como desafios, tanto no plano global a implementao da Declarao de Compromissos UNGASS/Aids quanto nacional, que ameaam a

516

manuteno da qualidade dos servios de assistncia e preveno ao HIV/ aids no pas, bem como a legitimidade do Programa Brasileiro como o modelo de enfrentamento da epidemia em pases em desenvolvimento, so eles:
7.1.2. O ACESSO GRATUITO AOS MEDICAMENTOS PARA HIV/AIDS E DOENAS OPORTUNISTAS: AS REGRAS INTERNACIONAIS DE PROPRIEDADE INTELECTUAL

Uma das principais tenses que vem se contrapondo a uma aliana global para o controle da epidemia de aids, e, em especial, vem mobilizando os ativistas do movimento nacional de luta contra aids no Brasil, diz respeito s negociaes sobre o Acordo em relao aos Aspectos dos Direitos de Propriedade Intelectual Relacionados ao Comrcio (TRIPS sigla em ingls, introduzido na OMC em 1995), tanto no mbito mundial no contexto da Organizao Mundial do Comrcio (OMC) e Unio Europia, quanto no regional rea de Livre Comrcio das Amricas (ALCA); e acordos entre os Estados Unidos e diferentes pases da Amrica Latina e Caribe (principalmente os pases andinos, a partir dos acordos bilaterais; e da Amrica Central, por meio do Acordo de Livre Comrcio da Amrica Central CAFTA.). O Acordo sobre Direitos de Propriedade Intelectual para o Comrcio TRIPS lida com a proteo de dois aspectos no campo da Propriedade Intelectual: a) a propriedade industrial, que se refere aos direitos sobre patentes, marcas e concorrncia desleal; e b) direitos autorais, como obras literrias, artsticas, dentre outras. Contudo, no campo dos direitos sobre propriedade industrial, em especial no que diz respeito ao patenteamento de frmacos, que vm, nos dias atuais, se estabelecendo as disputas mais acirradas e que visam os interesses das grandes corporaes industriais, principalmente os das industrias farmacuticas, em detrimento de questes relacionadas sade pblica, em termos mundiais. Essa mudana trouxe um grande impacto para a questo de acesso a tratamentos, no caso da aids, j que a indstria farmacutica tem se constitudo como uma das mais poderosas corporaes no campo da propriedade industrial, pois lida com um dos produtos fundamentais para a vida, que so os medicamentos. Por isso, exerce grande poder de presso nesse campo. O TRIPS se torna, nesse caso, um acordo que proporciona a essas indstrias um aumento incomensurvel de ganhos financeiros e um grau de proteo que em associao tm inviabilizado o tratamento de graves

517

doenas que vm assolando as diferentes populaes do planeta, em especial as mais pobres. Chega a 97% as patentes existentes que esto na mo de pases industrializados, e a grande maioria das pessoas que vivem com HIV/aids reside em pases em desenvolvimento. Ao se incorporarem as discusses dos direitos sobre propriedade industrial no mbito da OMC, e ao se adotarem as rgidas regras que compem o TRIPS, e aceitas a partir das fortes presses sobre os pases em desenvolvimento, instituiu-se no mundo um dos mais srios agravos humanidade. Aprisionados na obrigatoriedade de patentear todos os produtos e processos, no caso, os que se referem aos medicamentos, bem como a dificuldade de se acompanhar os preos abusivos para a compra desses medicamentos, pases da frica, sia e da Amrica Latina e do Caribe no esto conseguindo manter os tratamentos das suas populaes que vivem com HIV/aids. O acesso a to festejada terapia combinada que detm a multiplicao do vrus da aids no organismo humano passa ser um privilgio e no um direito. Destaca-se tambm que 80% das patentes depositadas em pases em desenvolvimento pertenam a empresa ou a indivduos residentes em pases desenvolvidos. No caso Brasil, por exemplo, at o ano de 1996 foi possvel para os laboratrios pblicos produzirem remdios utilizados na terapia combinada para o HIV/aids, pois o pas elegia os setores nos quais seriam concedidas as patentes. Nesse contexto, aos setores de medicamentos e alimentos, na grande maioria dos casos, eram negadas essas concesses. Portanto, foi vivel, at aquele ano, acompanhar as inovaes farmacuticas e disponibilizar no Sistema Pblico de Sade os medicamentos necessrios para o tratamento da aids. Contudo, a partir da incorporao de uma nova lei para adequao s regras do TRIPS, o Brasil se v impedido de reproduzir os novos medicamentos surgidos depois de 1996, tendo que recorrer s compras internacionais e estando refm dos preos abusivos impostos pelos laboratrios estrangeiros. Dos quinze remdios envolvidos no tratamento do HIV/aids, o Brasil produz oito, tendo que investir um grande montante de recursos para a aquisio desses novos frmacos. Por essa razo, o governo brasileiro recorreu a um dos dispositivos do Acordo a licena compulsria e, em agosto de 2001, decidiu, aps seis meses de negociao, ameaar a quebra da patente de um dos medicamentos utilizados no tratamento de pessoas vivendo com aids.

518

A iniciativa brasileira deflagrou o apoio de mais de cinqenta pases para a proposta de incluir na pauta da Rodada Doha da OMC, que se realizou em novembro de 2001 em Catar, a discusso sobre patentes de medicamentos e acesso sade, em detrimentos da discordncia dos Estados Unidos e Japo. Vale acrescentar que o Brasil teve pleno apoio de diferentes ONG nacionais e internacionais. O texto aprovado na 4 Conferncia da OMC (Rodada Doha) diz que os pases membros da Organizao Mundial do Comrcio no estaro mais sujeitos a interpretaes que resultem em retaliao s medidas tomadas internamente para proteger a sade pblica e a garantia dos Direitos Humanos. Os pases tero mais autonomia para tomar decises que ampliem o acesso sade. O novo texto instrumentaliza a negociao com os laboratrios detentores de patentes. Alm disso, legitima a concesso de licenas espontneas e compulsrias (clusula que permite a quebra de patentes) em favor de laboratrios locais para produzir medicamentos quando necessrio, sobretudo em casos de preos abusivos. Ademais, abre espao para outras medidas que garantam o acesso sade e os medicamentos. Tambm deixa claro que cabe a cada pas definir as regras para conceder o licenciamento compulsrio e os critrios para definir o que caracteriza uma emergncia nacional no campo da sade pblica. Segundo avaliao da OXFAM, o TRIPS continua intensificando a monopolizao do conhecimento e aprofundando as diferenas entre ricos e pobres, porque privilegia o interesse das grandes empresas em detrimento do interesse pblico. A enorme disparidade entre os pases industrializados e os pases em desenvolvimento enfraquece o argumento de que os acordos comerciais de PI (Propriedade Intelectual) contribuem para promover o desenvolvimento. Na verdade, de acordo com documento produzido pela OXFAM, o Acordo vem favorecendo a concentrao do poder econmico dos pases industrializados em detrimento dos interesses dos pases em desenvolvimento. Nesse sentido, a questo que envolve o acesso aos medicamentos revela, na prtica, as conseqncias negativas de um acordo comercial para a PI baseado no interesse das grandes empresas. Em termos mais especficos, em nvel hemisfrico, a discusso sobre o Acordo TRIPS traz grandes preocupaes para a Amrica Latina. Um dos pontos de tenso nessa discusso refere-se, no somente, ao tratamento a ser dado questo sobre Propriedade Intelectual, integrando-a na agenda sobre

519

investimentos no hemisfrio, mas tambm ampliao do tempo de vinte anos de monoplio sobre todos os processos e produtos aos titulares das patentes, para 27 anos (TRIPS PLUS). Esse prazo, mesmo o que consta no Acordo TRIPS na OMC, impede qualquer tentativa de transferncia de tecnologia e, tendo em vista a velocidade com que as mudanas tecnolgicas ocorrem na atualidade, os pases em desenvolvimento acabam por no conseguirem ter medicamentos, a preos mais acessveis, para atender sua populao que vive com HIV/aids. Destaca-se tambm que o papel do Mercosul ser fundamental nas novas alianas que se configuram no mundo e um mecanismo importante para que os pases da Amrica do Sul funcionem efetivamente como blocos de cooperao. O Brasil assinou acordo juntamente com a Rssia, China, Ucrnia, Nigria durante a 15 Conferncia Internacional de Aids, ocorrida em julho de 2004, em Bangkok para criar uma rede de transferncia de tecnologia para a aids. Na Conferncia o Brasil se compromete a trocar informaes sobre fabricao de preservativos, medicamentos, melhoria de exames e cooperao na pesquisa de vacinas. Com a rede, os pases esperam trocar tecnologia para melhorar a produo local dos insumos e facilitar inclusive a importao e exportao de genricos. Segundo Grangeiro, em entrevista Agncia Brasil durante a Conferncia: Esse acordo indito e importante para o Brasil. a primeira vez que ns assinamos um acordo nessas dimenses. So diversos pases com populaes muito grandes e onde a epidemia de aids um importante programa de sade pblica. Ainda de acordo com Grangeiro, o prximo passo a constituio de um grupo tcnico com representantes de cada um dos cinco pases. Faremos um diagnstico para identificar qual a potencialidade e a necessidade de cada um desses pases e, posteriormente, ns estabeleceremos reas especficas para a cooperao.
7.1.3. O SISTEMA NICO DE SADE, A REFORMA DO ESTADO E O DESAFIO DA DESCENTRALIZAO DAS AES DO HIV/AIDS.

A sade como um direito, como um bem prioritrio e como relevncia pblica para o Estado, foi um dos marcos importantes para a construo da cidadania brasileira, a partir da promulgao da Constituio Federal, em 1988 a nossa Constituio Cidad. Pode-se dizer que a formulao do Sistema nico de Sade foi uma das mais relevantes conquistas polticas do movimento social pela luta de direitos.

520

Resultado da ao articulada entre diferentes atores sujeitos sociais, o SUS traz diretrizes e princpios que reafirmam o espao poltico como o lugar legtimo das discusses sobre sade pblica. O SUS foi concebido para dar fim grande desigualdade na assistncia sade da populao. O sistema de assistncia pblica sade, que estava sob a responsabilidade do j extinto INAMPS (Instituto Nacional de Assistncia Mdica e Previdncia Social), que vigorava at ento, s dava garantia de atendimento a pessoas trabalhadoras e que tinham carteiras de trabalho assinadas. Para aqueles que se encontravam fora do mercado formal de trabalho, mas que podiam pagar consultas, podiam ser atendidos por mdicos particulares. Contudo, para a populao que, por alguma razo, encontrava-se fora do mercado de trabalho formal, ou que no tinham recursos para pagar consultas mdicas, restava o atendimento gratuito realizado por santas casas, postos de sade ou mesmo hospitais universitrios. A parcela que necessitava utilizar essas instituies, que representava grande parte da populao brasileira, era atendida como indigente. A criao do SUS, ento, possibilitou a universalizao do acesso sade, tornando obrigatrio o atendimento pblico e gratuito a qualquer pessoa. Nessa perspectiva, encontra-se assim definido no artigo 198 da Constituio Federal de 1988. As aes e servios pblicos de sade integram uma rede regionalizada e hierarquizada e constituem um sistema nico organizado de acordo com as seguintes diretrizes: I Descentralizao, com direo nica em cada esfera do governo. II Atendimento Integral, com prioridade para as atividades preventivas, sem prejuzo dos servios assistenciais; III Participao da comunidade. A descentralizao uma forma de organizao que possibilita a redistribuio dos recursos e a diviso de responsabilidades entre a Unio, Estado e Municpios. Tem como pressupostos a regionalizao e a hierarquizao. Tanto a regionalizao quanto a hierarquizao so formas de organizar o sistema buscando torn-lo mais eficaz em relao ao atendimento e na aplicao dos recursos. Alm disso, tambm so elementos importantes para o planejamento e aes dos servios. Como princpios complementares a essas diretrizes foram estabelecidos: a) universalidade do acesso aos servios de sade em todos os nveis de assistncia: todas as pessoas, sem discriminao, tm direito ao atendimento pblico e gratuito sade; b) a igualdade da

521

assistncia sade: o mesmo tipo de atendimento deve ser oferecido a todas as pessoas, sem preconceitos ou privilgios; c) a eqidade na distribuio de recursos: destinam-se mais recursos para localidades mais pobres e com menor capacidade de atender as necessidades de suas populaes, exceto por algumas consideraes especficas (NOBs e NOAS); d) a resolutividade dos servios: a capacidade de resolver os problemas de sade da populao. No entanto, com a descentralizao, no final do Projeto Aids II, os entrevistados das ONG ressaltaram algumas posturas centrais: (1) entre as ONG mais estruturadas, apontou-se a importncia das diferentes parcerias para alm do Ministrio da Sade, para a construo e consolidao de suas sustentabilidades compreendendo estas como fruto de uma sustentabilidade financeira, poltica e tcnica (setor privado, universidades, financiamentos externos); (2) a confuso de papis entre ONG e governo sendo que o governo reduz as ONG a prestadoras de servio, enquanto que as ONG ainda tm uma dependncia muito forte da Coordenao Nacional de DST/Aids e no delimitam sua ao exigindo maiores contrapartidas governamentais; (3) importncia de continuar a exercer seu papel no controle social para que as aes j alcanadas no sofram retrocesso e que se acompanhe o repasse de fundo a fundo; (4) preocupao preponderante que muitas ONG fechem com a descentralizao por no ter visibilidade e representatividade junto ao governo e sociedade civil (reduo de danos, populaes marginais); (5) preocupao com a absoro da aids para dentro do SUS, podendo representar perda na qualidade de atendimento; (6) a importncia de interagir com outros segmentos, levando um pouco do que foi aprendido com a aids, visando ampliar a organizao da sociedade civil na luta pela garantia da sade e outros direitos; (7) a preocupao com a manuteno do acesso universal gratuito e a qualidade dos medicamentos antiretrovirais; e (8) em menor grau considera a participao governamental como incipiente, apontando tambm para a importncia da sustentabilidade do governo de promover a interlocuo tambm intersetorialmente (envolvendo a educao, justia, segurana pblica) nas questes de preveno e assistncia epidemia. No documento o Desenvolvimento do Sistema nico de Sade: Avanos, desafios e a reafirmao dos seus princpios e diretrizes, produzido pelo Conselho Nacional de Sade (2003), so considerados alguns impactos das polticas de ajuste e da Reforma do Estado, no cenrio da efetivao do SUS.

522

A persistncia de importantes bolses de fome e misria, e a crescente violncia no campo e na cidade ainda compem um quadro dramtico que envergonha a nao, principalmente quando comparados os indicadores de crescimento econmico com os ndices de desenvolvimento humano. Polticas fundamentais para a sade da populao, como as de saneamento bsico, no se expandiram no ritmo desejvel para atender s necessidades de abastecimento de gua e de esgotamento sanitrio. Os impactos deste cenrio sobre a situao de vida e sade da populao so evidentes. Estudos sobre o perfil nutricional de recm-natos e crianas nos primeiros anos de vida so reveladores de profundas desigualdades: 8% de crianas com baixo peso ao nascer provm de regies desenvolvidas como o Rio de Janeiro, So Paulo e Distrito Federal. Os dados nacionais e regionais de cobertura e acesso das pessoas aos servios de sade no permitem evidenciar o cumprimento dos preceitos constitucionais de Universalidade e . Quando se tenta avaliar a qualidade e a resolutividade dos servios, essa distncia aumenta. O quadro de desigualdades econmicas e sociais que caracteriza a sociedade brasileira tem expresso na rea da sade, tanto nos quadros epidemiolgicos como nas condies de acesso as aes e servios. No documento sobre os eixos temticos da 12. Conferncia Nacional de Sade, realizada de 7 a 11 de dezembro de 2003 em Braslia, o atual Ministro da Sade, Humberto Costa, salienta que: a efetivao do Direito a Sade depende do provimento de polticas sociais e econmicas que assegurem desenvolvimento econmico sustentvel e distribuio de renda, cabendo ao SUS a promoo, proteo e recuperao da sade dos indivduos e da coletividade de forma eqitativa. O Ministro da Sade assinala ainda como obstculo nesse sentido: a extensa agenda a ser cumprida para a consolidao do direito em muitos aspectos como a qualidade e a integralidade da ateno sade, pois os servios de baixa qualidade e dificuldade de acesso so problemas que

523

ainda obstaculizam os princpios da Universalidade e da Integralidade do SUS. O Ministro tambm ressalta que a organizao da ateno sade, a gesto participativa, o trabalho na sade, e o financiamento do SUS apresentam grandes obstculos e, portanto, grandes desafios para serem vencidos para a efetivao do SUS e , por conseguinte ao direito a sade. No entanto, importante ressaltar que a viabilidade da efetivao das diretrizes do SUS vem sendo ameaada pelas mudanas polticas, estruturais e administrativas que esto ocorrendo nos estados, em decorrncia das estratgias que esto sendo utilizadas para a reforma do estado, sobretudo no campo da sade, alm do impacto nas relaes entre estado e municpio na gesto do setor de sade pblica. As crescentes repercusses da reforma de estado no plano de ateno a sade tm provocado, em alguns estados do pas onde a reforma foi mais efetivamente implantada, a terceirizao, a contratao temporria, que provocam, por conseguinte, a precarizao das relaes de trabalho, descontinuidade das aes na sade e pouca capacitao dos recursos humanos disponveis. Uma outra questo tambm relevante nesse cenrio diz respeito incorreta, ou mesmo, no-aplicabilidade da Norma Operacional de Assistncia a Sade (NOAS)41. Esse fato tem sido objeto de grande preocupao, tanto dos entrevistados municipais e estaduais das Coordenaes de DST e Aids quanto do Movimento Nacional de luta contra Aids. No que se refere aos pesquisados das coordenaes municipais e estaduais de DST e Aids, h carncia de maior preparao para que as secretarias municipais e estaduais de sade possam lidar com a descentralizao dos recursos para a implementao de projetos em parceria com as ONG, a falta de maiores discusses sobre o repasse fundo a fundo, alm das recorrentes faltas de instrumentos que possibilitem acompanhar e avaliar as aes que se daro a partir do repasse fundo a fundo, insumos de preveno, kits para diagnstico e pouca capacitao dos recursos humanos disponveis.

41

Editada em 2001 e reatualizada em 2002. A NOAS divide a responsabilidade de gesto e gerncia da sade entre Estado e municpios via regionalizao na prestao do atendimento. Nessa estrutura, cada municpio recebe os recursos de acordo com sua capacidade, e muitos deles passam a desempenhar importante papel na garantia da ateno integral, inclusive recebendo a populao de municpios vizinhos para atendimento de mdia complexidade, quando possvel. Isso significa fazer funcionar a referncia e a contra-referncia e reduzir a superlotao nos servios da capital.

524

Por outro lado, se tm as queixas feitas pelo Movimento Nacional de Luta Contra Aids, na mobilizao realizada, em doze estados brasileiros, no dia 26 de agosto de 2004, intitulada Cad O Melhor Programa de Aids do Mundo?42, reinvidicando. No Distrito Federal as ONG que trabalham com HIV/aids divulgaram a carta aberta Secretaria de Sade do Governo do Distrito Federal, sob o ttulo Cad o melhor programa de aids do mundo no Distrito Federal, e nela essas ONG denunciam que no processo de descentralizao, observaram poucos avanos e muitos impasses, j que os estados e municpios no tm cumprido as pactuaes estabelecidas com o Programa Nacional de DST e Aids do Ministrio da Sade, conforme princpios preconizados pelo Sistema nico de Sade (SUS). A carta aberta tambm revela que mais de R$ 1.300.000,00 (um milho e trezentos mil reais), pactuados com o Ministrio da Sade, atravs do Plano de Ao e Metas/PAM DF, encontram-se disponveis, h mais de um ano, no caixa da Secretaria de Sade sem serem aplicados nas aes programadas. Ainda apontam a falta de insumos de preveno (preservativos masculinos e femininos) e gel lubrificantes, de materiais educativos, kits para a realizao de testes gratuitos anti-HIV, de medicamentos para DST, doenas oportunistas e efeitos colaterais, leitos para internao em hospitais gerais do Distrito Federal para pessoas soropositivos e doentes de aids. Ressalta ainda a ausncia de aes intersetoriais, que possam envolver outras polticas imprescindveis, tais como educao, assistncia social e direitos humanos, e dificuldade de acesso aos exames laboratoriais e/ou complexos necessrios ao monitoramento e profilaxia das doenas oportunistas. Na carta aberta do Frum Baiano de ONG/Aids (FOBONG), Secretaria Municipal de Sade de Salvador, h tambm queixas relacionadas ao repasse e ao manejo dos recursos do Fundo a Fundo. H tambm falta de medicamentos especficos para infeces oportunistas. Alm disso, a falta de locais para a realizao de testagem e aconselhamento para HIV vem provocando congestionamentos de pacientes nos hospitais de referncia do estado para casos de grande complexidade. As cartas abertas das cidades de Londrina, Porto Alegre, Rio de Janeiro, So Paulo e Pernambuco, dentre outras fazem as mesmas referncias falta de interlocuo das Secretarias Estaduais e Municipais com as ONG, no
42

Todas as cartas abertas foram divulgadas pela Agncia de Notcias da Aids, em 27/08/2004.

525

que diz respeito s discusses sobre os repasses do Fundo a Fundo. Tambm apontam a falta de medicamentos essenciais para doenas oportunistas e anti-retrovirais, leitos para os casos mais complexos e falta de insumos bsicos para a preveno. A descentralizao das aes em DST/aids um dos principais componentes dos ltimos Acordos com o BIRD, contudo, tendo em vista o contexto apresentado, h dificuldades ainda por se resolver, no mbito do Sistema Pblico de Sade brasileiro, para que no haja descontinuidade da qualidade de assistncia e de aes de preveno no campo da aids, quando da interlocuo direta com o Programa Nacional de DST e Aids.
7.1.4. A SUSTENTABILIDADE DAS AES IMPLEMENTADAS PELAS ONG/ AIDS BRASILEIRAS

O novo cenrio poltico e financeiro internacional, sem sombra de dvida, tem demonstrado uma grande incidncia nas respostas globais para a epidemia de aids. Como anteriormente foi explicitado, verifica-se uma conjuno de fatores de ordem internacional que, sem que haja um maior conhecimento dos militantes, acarretam grandes transformaes no cotidiano, tanto das aes do Estado quanto dos movimentos sociais e organizaes no-governamentais. Segundo Armani (2001:14), os novos desafios que se apresentam para as ONG, considerando esse novo contexto poltico e econmico, se dirigem para os campos da visibilidade de suas aes, bem como de sua legitimidade e responsabilidade poltica. Nesse sentido, o autor ressalta que aspectos como protagonismo poltico, relao positiva com a mdia, interlocuo direta com o pblico atendido, alm do estabelecimento de parcerias com diferentes setores sociais (poder pblico, universidades etc), so elementares para se garantir a sustentabilidade dos diferentes segmentos dos movimentos sociais e de diferentes ONG. Para isso, importante especial ateno para questes relacionadas eficincia organizacional, capacidade de produzir aes inovadoras e impactos sociais que possam ser visibilizados em diferentes campos sociais. No obstante, h tambm que se pensar que, tanto os movimentos sociais quanto ONG, diante dos atuais desafios provocados pelos novos rumos polticos, esto sendo impelidos a intensificarem e ampliarem a capacidade de trabalho, e, sobretudo, se constiturem em verdadeiros mecanismos de articulao entre os problemas locais e regionais com as transformaes produzidas no mbito internacional. Com efeito, essas necessidades provo-

526

cam demandas no campo da formao de redes e parcerias que possam agilizar as comunicaes e mobilizaes polticas. No toa que grandes organizaes do campo da sociedade civil tm produzido estratgias efetivas para aumentarem a capacitao de seus recursos humanos, alm de intensificarem a sua capacidade propositiva, seja entre seus pares, seja com instncias governamentais. No Brasil, h ainda a particularidade de que a grande maioria dos diferentes movimentos sociais e ONG participam ativamente de espaos especficos de controle social, alm de possurem instrumentos de denncias e aes de resistncias. Nessa perspectiva, nota-se que o movimento nacional de luta contra aids, apesar de agregar uma gama diversa de agendas polticas, pode ser considerado, em sua composio total como um dos movimentos sociais que mais tem produzido visibilidade e aes propositivas no campo dos movimentos sociais. No entanto, examinando os diferentes segmentos que compem o Movimento Nacional de Luta Contra a Aids, percebe-se algumas diferenas significativas. Por exemplo, se o foco so as possibilidades de acesso mdia, bem como de visibilidade poltica e chances de financiamento, alguns movimentos como os vinculados reduo de danos, a legalizao da prostituio, a homossexualidade, so vistos sob a tica das reaes sociais de discriminao e preconceito que atingem, inclusive, as agncias de financiamento, que no consideram essas lutas como prioritrias para a disponibilizao de recursos. Nesse sentido, h que se considerar que mesmo tendo em vista a reconfigurao da cooperao internacional com o Brasil, ou mesmo a sada dos recursos internacionais em decorrncia da crena de que no pas a epidemia j est controlada, so as ONG/aids que ainda possuem maiores chances de sustentabilidade. No entanto, Armani (2001:16) chama ateno para o fato de que as ONG brasileiras esto sendo desafiadas a aprofundar seu desenvolvimento institucional, ampliando e consolidando estratgias de interveno articulada, diversificando suas fontes de recursos (captao de recursos nacionais, pblicos e privados), construindo argumentos slidos para a defesa de suas causas e propostas, reinventando formas que dem visibilidade de sua contribuio para o fortalecimento da democracia e do desenvolvimento do pas.

527

7.2. RECOMENDAES Com base nas informaes coletadas, atravs das entrevistas com as ONG e membros das coordenaes municipais e estaduais de DST/Aids no Brasil, para este estudo; na literatura nacional sobre o campo da aids; na experincia do Programa Nacional de DST e Aids e da cooperao internacional, em particular da UNESCO no Brasil, e tendo como perspectiva que a interlocuo pretendida no se limita agncia e atores no Brasil, mas que deve ter sua abrangncia ampliada para que venha a cooperar com outros pases, apresenta-se a seguir um elenco de recomendaes. Muitas so embasadas em prticas em curso ou que foram acionadas por diferentes agncias no contexto brasileiro. Recomenda-se mais a insistncia nestas, enquanto outras so vontades e preocupaes com o aprimoramento do sistema de respostas do Brasil aos desafios da aids e pela materializao continuada de princpios como descentralizao, integralidade das aes, universalidade de acesso aos servios de sade, exerccio do controle social e disseminao de uma cultura de equidade e contra intolerncias.
7.2.1. RECOMENDAES GERAIS

Considerando a importncia da comunidade internacional, dos esforos globais sobre a epidemia, em particular o conhecimento acumulado se insiste na: Implementao e monitoramento dos compromissos assumidos na Assemblia Especial das Naes Unidas para Aids UNGASS/Aids, 2001. Implementao da Declarao de Doha (2001), aumentando as discusses sobre as salvaguardas existentes no Acordo TRIPS que possibilitem a continuidade do acesso gratuito a Terapia Combinada anti-retroviral (Licenas Espontneas, Licenas Compulsrias e Importao Paralela). Considera-se que mais que reas temticas especificas a rede de aes multifacticas e sua coordenao e avaliao em processo suas prticas que contribuem para um sistema bem sucedido no campo da preveno,

528

educao inclusive sexual e contra preconceitos , gnero, atividades com grupos em situao de risco, assistncia e tratamento, entre outros. Nessa linha se recomenda a rplica de estudos, como este, e que se documentem e se disseminem internacionalmente as melhores prticas quanto a polticas, estratgias e tecnologias, inclusive em frentes como as escolas, os servios de sade, os lugares de trabalho, a mdia e outras, como sugere e vem promovendo a UNAIDS43. Considera-se como responsabilidade social do Estado, da comunidade internacional, do setor privado e da nao em geral, zelar para que na ponta do sistema se sustentem por recursos vrios os avanos conseguidos no Brasil em preveno inclusive dos recm- nascidos, pela continuidade do diagnstico de gestantes e a preveno da transmisso maternoinfantil do HIV e pela garantia do acesso gratuito a preservativos; e as conquistas pr-acesso universal e gratuito ao tratamento anti-retroviral, a diagnstico e tratamento, incluindo o acompanhamento mdico-hospitalar das pessoas vivendo com aids por diversas modalidades assistenciais. Recomenda-se em particular s agncias internacionais de financiamento mais reflexo crtica em relao a associaes lineares entre xitos alcanados pelo pas e a necessidade de cooperao internacional, ou seja, rever a tese que considera que, no Brasil, j existe o acesso universal sade, a disponibilizao de medicamentos, e que o Programa Nacional j est estruturado, deduzindo-se que, portanto, j no existe a necessidade de mais investimentos do capital internacional no campo da sade e da aids em particular. Recomenda-se considerar que tanto a sustentabilidade de um modelo que vem se afirmando como bem sucedido, como para fazer frente a novos desafios importa contar tambm com aquele capital. Recomenda-se maior investimento para abranger em termos de preveno, diagnstico e tratamento s populaes entre as quais se vem ampliando a contaminao por HIV/aids como as mulheres, os jovens, as pessoas vivendo no interior e em reas rurais e os pobres, assim como insistir no apoio s aes e projetos voltados a populaes tradicionalmente consideradas sob maior risco ou vulnerabilidade infeco, em particular considerando o princpio de reduo de danos.
43

Ver http://www.unaids.org/bestpractice/index.html.

529

Melhorar e ampliar a captao de recursos para o desenvolvimento de projetos cujas temticas sejam prostituio, homossexualidade, usurios de drogas, populaes marginalizadas, pois o financiamento desses programas realizado apenas com os recursos provenientes do Ministrio da Sade, e timidamente por algumas agncias internacionais. Considera-se a juventude, a educao e a comunicao, dimenses de efeitos multiplicadores quer para preveno, quer para uma cultura pelos direitos humanos dos que vivem com aids; quer para uma tica de convivncia com a diversidade quanto a orientao sexual e relaes sociais variadas. Assim, insiste-se na estratgia montada pela UNESCO no Brasil, em associao com o Programa Nacional de DST e Aids e na importncia da concorrncia de recursos internacionais e nacionais para o desenvolvimento dos seguintes eixos de ao: fortalecer jovens, adultos, trabalhadores da educao e da sade, organizaes no-governamentais e profissionais da comunicao social para lidar com os desafios da epidemia, diminuindo seus impactos negativos sobre as pessoas, as instituies e as sociedades; aprimorar as informaes sobre preveno transmitidas pela mdia, pois esta possui grande impacto nacional; colaborar contra a discriminao e estigma daqueles que vivem direta ou indiretamente com HIV/aids, mediante a disseminao de prticas legislativas e polticas pblicas de excelncia; advogar a mensagem preventiva entre os principais formadores de opinio (parlamentares, jornalistas, jovens e empresrios, por exemplo); contribuir com outros pases para a replicao de prticas brasileiras de reconhecido sucesso na conteno da epidemia em outros contextos nacionais e regionais (in UNESCO 2003 folder sobre a instituio); No campo da educao, recomenda-se a perspectiva da UNESCO de investimento na comunicao horizontal, educao entre pares ou jovens ensinando jovens, em particular no campo da preveno e estimu-

530

lando o envolvimento de jovens atravs de uma mdia acionada por eles/elas e o debate de temas afins sexualidade, gnero, mudanas de comportamento, educao sexual nas escolas, combate a preconceitos e polticas pblicas com enfoque em direitos humanos de jovens: Sublinha-se o documentado em pesquisas com jovens sobre sexualidade e aids (ver RUA e ABRAMOVAY, 2001) a potencialidade de incentivar mudanas de comportamento mediante a educao, focando os jovens. Considerando o papel estratgico da escola para a preveno, da educao sexual e de uma cultura pela equidade e contra preconceitos, ressalta-se a importncia de intervenes conjuntas entre o Ministrio da Sade e da Educao na formao continuada de professores, na produo de materiais educativos e programas de preveno aids nas escolas. Considerando a importncia de ampliar as parcerias na luta contra aids e o lugar da representao poltica parlamentar, a UNESCO criou a Frente Parlamentar de apoio luta contra a aids em 2000 que congrega parlamentares em relao ao tema e estimula a criao de leis e reformas na legislao pertinente em prol dos direitos humanos das pessoas vivendo com aids. Recomenda-se a continuidade nos esforos que vm sendo empreendidos por expandir tal iniciativa em nvel de assemblias legislativas por implementar a proposta de criao de uma Frente Parlamentar do Mercosul para o intercambio entre paises integrantes e aes conjuntas na luta contra aids. Recomenda-se ateno e investimentos de distintas agncias decisrias para aprimoramento do sistema de coleta de informaes sobre HIV/ aids no Sistema Nacional de Informaes de Sade e que em tal sistema se adote recomendao da UNAIDS no sentido de contemplar a identificao por raa/etnia e assim colaborar no acompanhamento da sade da populao afro-descendente. Destaca-se a perspectiva do Programa Nacional de DST e Aids (PN) em associar a disponibilizao de preservativos a aes educativas, quando se orientando-as para os jovens e se recomenda insistir em tal estratgia assim como na prtica de avaliao de programas, nesse sentido, o que

531

vem sendo acionado por parceria entre o PN e a UNESCO no Brasil atividade que recm se inicia. Melhorar o acesso da populao, principalmente dos jovens, informao e ao preservativo gratuito. Aprimorar a divulgao do preservativo feminino para sua aceitabilidade. Trabalhar no cotidiano e conscientizar a mulher sobre a negociao do preservativo. Unificar as grades de distribuio de preservativos do programa de aids com o Programa da Mulher, o Programa Sade da Famlia e o Programa Sade do Adolescente. No campo de direitos humanos, ressalta-se a articulao entre as pastas de sade, justia e educao e o acionamento de programas contra a explorao sexual de crianas e adolescentes; populao prisional; de insero da reduo de danos e aes de vigilncia epidemiolgica em regies de fronteira. Recomendam-se anlises sobre esses e outros programas multissetoriais para seu aprimoramento, continuidade e divulgao. Sensibilizar e instrumentalizar os profissionais de sade de todos os nveis, alm dos profissionais de educao e os profissionais da rea da justia para que percebam a necessidade de aes de reduo de danos. Tambm capacitar os profissionais de sade, de educao e de segurana pblica; e a realizao de parcerias com os servios de tratamento para uso de drogas. Melhorar o atendimento aos usurios de drogas no mbito dos servios pblicos de sade e desenvolver estratgias contra a discriminao dirigida ao dependente qumico em muitos servios. Maior apoio para as ONG que lidam com o tema de implantao da reduo de danos, tendo em vista o desconhecimento sobre o tema e a discriminao sofrida pelas que recorrem a essa perspectiva em algumas agncias de financiamento.

532

Atentar para as condies sociais da populao-alvo, como a excluso social e o baixo capital escolar, investindo na democratizao no somente de informao sobre a epidemia, mas no aporte crtico em prol de uma cultura de convivncia com a diversidade, enfatizando entre outros temas, relaes sociais como as de gnero e direitos humanos dos homossexuais. Tal estado de desinformao e reproduo de uma cultura estigmatizante colabora por ampliar a margem de vulnerabilidade em particular das pessoas e das comunidades em situaes de excluses, correndo, portanto, risco maior de se infectarem com o vrus HIV e reproduzirem ou serem alvo de discriminaes. nfase na orientao do PN por sensibilizar e mobilizar a sociedade para no discriminarem grupos especficos comumente associados como grupos de mais alta prevalncia de aids, como os homossexuais, os usurios de drogas e os profissionais do sexo. Em mbito do Ministrio da Sade vem se destacando a transversalidade do tema HIV/aids com intervenes relacionadas sade da mulher, tuberculose e sade mental por exemplo. Recomendam-se anlises e avaliaes de distintos projetos, detalhando-se sua sistemtica, como o Programa Nascer Maternidade, que lida com as mulheres grvidas, assim como sobre outros programas de valor social singular, e.g., o Programa de Agentes Comunitrios da Sade/PACS e o Programa Sade da Famlia/PSF.44 Desenvolver atividades nas unidades que tm programa de tuberculose, hepatite B e C, porque h uma associao com a aids. Considera-se que a orientao do governo brasileiro por repassar recursos para que se acionem aes e programas em nveis locais de administrao pode fortalecer e ampliar em abrangncia o sistema no campo da aids, mas pede investimentos na sua edificao institucional. Recomenda-se como parte dessa edificao:
44

A capilaridade de ambos os programas justifica a prioridade dada ao modelo assistencial da rede bsica de sade. Em 2002, 71% dos municpios brasileiros contavam com o PSF implantado, nmero que sobe para 88% no caso do PACS. A insero dos agentes de sade na sua comunidade possibilita a disseminao de informaes sobre HIV/aids, respeitando as suas especificidades sociais e culturais e fortalecendo as estratgias de preveno. J o PSF atua mais diretamente na assistncia aos soropostivos e aqueles com aids, promovendo diagnsticos, apoio para a melhoria da adeso ao tratamento e a regimes profilticos para a preveno das infeces oportunistas, alm do acompanhamento queles pacientes com atendimento domiciliar. Cabe destacar que para o PACS e o PSF a articulao com estados e municpios fundamental. (Lobo, 2004: 5).

533

A capacitao dos gestores de coordenaes municipais e estaduais de DST/Aids, bem como das ONG que trabalham com HIV/aids para o gerenciamento e controle social da descentralizao dos recursos que sero repassados para os estados e municpios; Assessoria com a cooperao de vrias agncias na montagem de instrumentos especficos que permitam o planejamento, acompanhamento e avaliao da gesto dos recursos fundo a fundo quer no mbito de coordenao centralizada quer por agncias locais da sociedade poltica e civil; Aumento dos recursos humanos nas secretarias estaduais e municipais de sade para a realizao de aes contnuas de monitoramento das atividades em DST/HIV/aids; Investir na capacitao, qualificao e atualizao de recursos humanos quer no plano das agncias de gesto do Estado, em nvel nacional e local nas organizaes da sociedade civil para o monitoramento e avaliao no campo da aids; Propiciar a profissionalizao dos gestores municipal e estadual e das ONG, j que o comum a rotatividade e diferenas regionais quanto a capital institucional; Investir na estrutura fsica das coordenaes municipais e estaduais para melhor desenvolvimento das atividades, pois a estrutura inadequada para a gama de aes praticadas; Descentralizar das Secretarias de Sade para as Coordenaes Estaduais de DST/Aids, a aquisio de insumos e equipamentos; Ampliar a capacidade instalada da rede de sade, aumentando o nmero de unidades bsicas de sade e laboratrios, bem como aumentar os investimentos em equipamentos para o atendimento populao e tratamento de DST/aids; Apoio aos conselhos municipais e estaduais de sade, inclusive aos conselhos populares de sade rede que no Brasil predominantemente

534

feminina e que vem atuando na fiscalizao dos servios de sade, conferindo prioridades de investimentos e sugerindo as linhas para a administrao. Tal controle e participao social, j existente, deve ser mais instrumentalizado sobre o tema aids. Considerando que nos conselhos de sade, atualmente, metade dos representantes so usurios, 25% profissionais de sade, e os outros so gestores ou prestadores de servios, valeria estimular que entre estes houvesse pessoas do campo da aids (vivendo com aids, ativistas e profissionais de sade especializados). Considerando o consenso de que os xitos do modelo brasileiro em grande medida se apiam em quase 21 anos de mobilizao da sociedade civil na luta contra aids e na articulao desta com agncias de vrios nveis, como a cooperao internacional e o governo, mas que, por outro lado, a sustentabilidade tcnica, poltica e financeira de entidades dessa esfera pede esforos compartidos, recursos de vrias ordens e combinao entre profissionalismo e envolvimento ativista, se recomenda: Colaborao para o fortalecimento tcnico e financeiro de ONG/aids, com legitimidade social comprovada, em particular na adoo de formatos administrativos eficientes, tcnicas de gesto de recursos, busca diversificada de financiamento, estratgias de comunicao e de ampliao de contactos com comunidades locais e instncias decisrias no plano governamental requisitos bsicos sua sustentatibilidade poltica , colaborando na equao ativismo e profissionalismo. A premissa subjacente a essa recomendao o respeito, em tais colaboraes, autonomia das entidades da sociedade civil, o que pede a delimitao dos papis polticos entre governo e sociedade civil organizada; Implementar instrumentos de repasse de recursos acoplados aos mecanismos de monitoramento e avaliao. Recomenda-se considerar comum crtica de instncias locais de que o modelo de convnio limitado e burocrtico, havendo a necessidade de se examinar a possibilidade de sua substituio por outro, sem abrir mo da questo do monitoramento e avaliao, considerada necessria do ponto de vista de responsabilidade de investimento de recurso;

535

Maior interlocuo entre os comits e comisses compostos por representantes do Movimento Nacional de Luta Contra a Aids, no mbito do governo, e o Conselho Nacional de Sade; Capacitao de ONG do interior para a elaborao, implementao e avaliao de projetos, tendo em vista que a realizao de concorrncia de fundos pblicos ocorre em desequilbrio face s ONG de capitais metropolitanas; Registra-se a pertinncia das recomendaes do atual coordenador do Programa Nacional de DST e Aids quando do discurso de sua posse (Pedro Chequer 2004): Fortalecimento de estratgias que visem sustentabilidade das ONG em parceria com as instncias do SUS Inovar na adoo de estratgias adequadas e condizentes com as exigncias da epidemia hoje e numa perspectiva futura. Inovar na adoo de novas tecnologias para a melhoria do acesso e qualidade dos servios prestados pelo Sistema nico de Sade. Considerando-se a dependncia do alcance de um programa sobre aids da qualidade da sade, recomenda-se entre outros pontos, nessa linha: Capacitao dos profissionais de sade para o acolhimento e atendimento das pessoas que vivem com aids, com nfase em uma perspectiva humanista e solidria; Potencializar a sinergia entre os diversos programas do Ministrio da Sade, entre os diferentes Ministrios e entre secretarias de ao local; Considera-se que o sistema voltado para aids dependente de um conhecimento que alie responsabilidade social, modernizao tecnolgica e intimidade com perspectivas diferenciadas. Deve-se portanto recorrer a avaliaes e pesquisas extensivas e compreensivas, tanto instrumentais ou relacionadas a acompanhamento e avaliaes de programas, como

536

aquelas de mais amplo espectro temporal para diagnosticar tendncias e engajamento afetivo e efetivo de distintos pblicos. Incentivar as agncias de fomento sobre produo de conhecimento no pas, a rea de pesquisa sobre o tema DST/aids. Cabe tambm gerar mais alternativas de promoo e financiamento que possibilitem o engajamento de novos e reconhecidos pesquisadores nesse campo temtico. Incentivar as empresas que realizem em suas dependncias, aes de preveno em DST/aids, atingindo uma populao sadia e, principalmente, o homem que pouco vai ao servio de sade. Fortalecer a leitura de que a aids no somente problema de sade pblica, mas tambm um problema que afeta o desenvolvimento do pas e que se entrelaa com princpios de direitos humanos.
7.2.2. RECOMENDAES ESPECIFICAS
Gesto Estadual e Municipal.

Entre os princpios de governabilidade no campo da aids que tem o Governo investido est o de descentralizao, o que sugere a importncia do foco na gesto estadual e municipal para a resposta brasileira para o controle da aids. Secretarias de estados e municpios assim como conselhos em nvel local interagem com entidades da sociedade civil e com a maquinaria federal, suportando uma singular carga de tenso que se lhes exige preparo e recursos de vrias ordens. Recomenda-se nfase na parceria pblico-privado-comunitria (em sentido de envolvimento de empresas e instituies da sociedade civil) e um aparato institucional diversificado com o apoio de instrumentos hbridos, ou no necessariamente circunscritos ao Estado, como: A criao de comits de monitoramento e avaliao das atividades das ONG/aids em nvel local; A promoo da maior interlocuo entre os gestores estaduais e municipais em DST/HIV/aids com as ONG locais; Ampliar a interlocuo das instncias governamentais com as ONG

537

que desenvolvem aes de polticas pblicas transversalizadas com a aids, somando esforos para a construo de aes coletivas e de coresponsabilidade; Aumento do fluxo do acompanhamento e abastecimento de insumos de preveno e assistncia, no mbito do Sistema nico de Sade; Disponibilizao, por parte do poder pblico, frente s demandas dirias da populao, referente a pleitos por exame, aquisio de medicamentos especficos, acesso a diagnstico, encurtamento das filas para atendimento e zelo pela qualidade de atendimento, do acolhimento no servio pblico de sade e da assistncia; Ampliar o acesso ao exame gratuito e testagem para mais laboratrio, pois existe uma demanda reprimida por exames de HIV; Ampliar o acesso das pessoas testagem, ao tratamento, ao diagnstico, principalmente disseminando para o interior e aumentando a cobertura populacional; Descentralizar o acesso ao diagnstico para os postos de sade e unidades bsicas de sade, garantindo o fornecimento regular dos testes, principalmente para gestantes; Avanar no controle da transmisso vertical e ampliar a oferta de exames (testes) no pr-natal; Atentar para os fatores de vulnerabilidade do pblico-alvo nas questes relacionadas ao uso de drogas e lcool, auto-estima, situao socioeconmica, o no-uso de preservativos, valores culturais e a falta de informaes; Insistir nas parcerias com outros programas acionados pelo governo brasileiro, como o Programa de Planejamento Familiar e com o Programa de Sade do Adolescente, no sentido de levar informaes sobre mtodos contraceptivos, distribuio de preservativos, discusso

538

sobre sexualidade, preveno da gravidez e de doenas sexualmente transmissveis, em especial nas escolas e servios de sade local; Na rea de reduo de danos, desenvolver aes por meio da distribuio de seringas juntamente com uma ao educativa, nas unidades de sade. Montar uma Unidade de Sade com esse perfil, trabalhando com os agentes comunitrios. Treinamento dos agentes comunitrios para abordar e sensibilizar outros usurios para que solicitem ajuda e faam adeso ao tratamento; Desenvolver aes junto aos jovens fora da escola, aqueles em conflito com a lei, em liberdade assistida assim como junto populao prisional; Garantir a humanizao dos servios, preparando os profissionais de sade para lidar com a realidade, atravs de ampliao de treinamentos, cuidando da superviso institucional dos profissionais trabalhando nos servios e que eles tenham articulao com a sociedade civil, criando o conselho gestor voltado ao controle da qualidade do atendimento; Implementar na rede bsica aes de preveno na transmisso vertical, da sfilis e da aids integradas ao programa sade da mulher, da criana e do adolescente e do programa sade da famlia; Cuidar para que no haja sobreposio de aes desenvolvidas pelas instncias governamentais e ONG na mesma rea geogrfica, evitando elevados gastos de recursos.
ONG, Redes e Fruns

A dinmica das ONG em diversos campos temticos afetada por mudanas de vrias ordens, sendo que muitas no dependem de seu envolvimento tico e solidrio com a causa que abraam, ainda que tal propsito seja bsico. Restries de vrias ordens afetam oramento, a qualidade de recursos humanos e a abrangncia do trabalho. Muitas tiveram que reduzir sua escala de atuao e outras fecharam, mas tambm muitas se firmaram e vrias se destacam h algum tempo no campo da aids. Diversos

539

desafios sugerem variadas recomendaes, sendo que muitas pedem a concorrncia da cooperao de outras agncias, como o Estado e organismos internacionais, enquanto que outras so de mbito da vontade da organizao. A partir de experincias brasileiras, tendo como foco ONG/ aids se destaca no plano de recomendaes: O investimento em dilogo com comunidades que compem o cenrio local e diversificao da comunicao para sensibilizar uma ampla gama de atores e agncias, evitando a circulao restrita s redes do campo de organizaes da sociedade civil voltadas para aids (pares) e a dependncia a uma gama restrita de fontes de sustentao. A ateno ao desenvolvimento organizacional e institucional, tanto enfrentando desafios de gesto, cuidando de sua profissionalizao, planejamento estratgico e captao de recursos, quanto se orientando por enfoque sistmico, mais voltado sustentabilidade poltica, base de legitimidade social, prestao de contas sociedade, transparncia e promoo de mudanas de mentalidade. Recomenda-se, assim, a nfase entre outras dimenses: no planejamento, na execuo e na avaliao das atividades que desenvolvem; no empoderamento de seu pblico-alvo para que participe da organizao no somente como beneficirio dos servios prestados, mas tambm do planejamento e da avaliao do cotidiano da organizao; na humanizao dos servios e na participao da comunidade; na eficincia dos seus servios; e na promoo de parcerias; Realizar, tanto quanto possvel, as atividades de preveno diretamente na comunidade, garantindo-se a freqncia dos participantes, que de outro modo no viriam por falta de recursos financeiros ou subsidiando transporte/ deslocamento para atividades na sede da ONG; Considerando a importncia da humanizao dos servios de sade, em particular no campo da aids, insiste-se em tema destacado na comunidade dos que lidam com o tema, qual seja, a ateno para que a insero do pblico beneficirio se d em contextos onde se sintam seguros, possam conversar, trabalhar a questo da auto-estima, dos seus direitos sexuais e reprodutivos, do acesso a servios, a insumos de pre-

540

veno, a alternativas de preveno, direitos humanos, e assim terem condies de exerccio de cidadania; Cuidar para a sustentabilidade poltica da capacitao para o exerccio do controle social sobre polticas pblicas e as aes do Estado; Considerar quanto a sustentatibilidade financeira, a importncia da capacitao interna e atravs das redes de organizaes pares para a diversificao de fontes de sustentao, recorrendo inclusive perfilhao de possveis pblicos doadores para aproximaes diferenciadas; Insistir no destaque do valor estratgico da educao para a equidade, preveno e tratamento e do intercambio de experincias nesse campo, quer por encontros tipo EDUCAIDS como por aes locais junto a escolas, recorrendo linguagem artstico-cultural e pedaggica diversificada; Modelar capacitao sobre composio, funcionamento e limites do Sistema nico de Sade, visando o aprimoramento do controle social relacionado com esse instrumento; Preparar-se para acompanhar e demandar indicadores e avaliaes sobre o contexto local, regional e internacional sobre polticas que incidem sobre o controle da epidemia de HIV/aids; Fortalecimento tcnico para o dilogo com agncias de pesquisa e a captao de recursos pblicos voltados para estudos e avaliaes em HIV/aids; Aumento do conhecimento sobre os mecanismos internacionais, como por exemplo, a UNGASS/Aids, bem como a necessidade de acompanhamento dos compromissos assumidos por parte da sociedade civil organizada; Contribuir para o fortalecimento dos fruns/redes de ONG/aids para exerccio do controle social, intercmbio de experincias e visibilidade social; Participar de forma parceira com a cooperao internacional, principalmente Sul-Sul.

541

LISTA DE QUADROS E TABELAS

LISTA DE QUADROS E TABELAS

Captulo 1 - Metodologia Quadro 1.1 Nmero de questionrios emitidos, recebidos, devolvidos e sem respostas, segundo Estados da UF, 2003. Quadro 1.2 Nmero de ONG Pesquisadas _ etapa de aprofundamento _ por Unidade Regional Selecionada. 2003. Quadro 1.3 Nmero de entrevistas, 2003. Quadro 1.4 Nmero e tipo de instrumentos qualitativos aplicados, segundo Unidades Regionais Selecionadas, 2003. Quadro 1.5 Relao de ONG, Redes e Coordenao Estadual e Municipal de DST e Aids Pesquisadas etapa de aprofundamento , segundo Unidade Regional Selecionada, 2003. Captulo 3 - Cooperao Tcnica: A Unesco no Cenrio Brasileiro e a Epidemia do HIV/aids Quadro 3.1 - Objetivos de Desenvolvimento do Milnio. Quadro 3.2 - Parmetros Orientadores da Cooperao Tcnica da UNESCO no Brasil. Quadro 3.3 - Programas de Preveno. Quadro 3.4 - Compartilhando Experincias de Preveno Quadro 3.5 - Prmio Escola. Quadro 3.6 - Programa Sade e Preveno nas Escolas Quadro 3.7 - Fortalecendo a Resposta dos Jovens Epidemia Quadro 3.8 - Ncleo de Estudos e Aes Multilateriais de Cooperao em Educao e Sade NEAMCES Quadro 3.9 - Programa Abrindo Espaos Captulo 4 - Algumas Experincias da Sociedade Civil e suas perspectivas no campo das respostas epidemia da aids Tabela 4.1 - Nmero de questionrios emitidos e recebidos sobre ONG/aids, segundo Regies e Estados da UF, 2003. Tabela 4.2 - Percentual de Questionrios Recebidos, segundo Estados da UF 2003. Tabela 4.3 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo nvel de atuao 2003. Tabela 4.4 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo perodos de fundao 2003. Tabela 4.5 Proporo de ONG/aids por data de fundao, segundo a rea de atuao prioritria 2003. Tabela 4.6 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo perodo de incio das atividades com DST/aids 2003. Tabela 4.7 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo seus objetivos 2003. Tabela 4.8 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo tipo de organizao 2003. Tabela 4.9 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo instncias de deciso 2003. Tabela 4.10 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo populao-alvo 2003. Tabela 4.11 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo rea de atuao 2003. Tabela 4.12 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo rea de atuao prioritria 2003. Tabela 4.13 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo implementao de aes de advocacy. 2003. 120 121 122 123 124 126 128 130 133 133 138 140 140 85 101 104 105 107 108 109 109 110 34 35 36 37 37

543

LISTA DE QUADROS E TABELAS (Cont.)

Captulo 4 - Algumas Experincias da Sociedade Civil e suas perspectivas no campo das respostas epidemia da aids Tabela 4.14 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo posse de CNPJ 2003. Tabela 4.15 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo parcerias em nvel local e/ou nacional 2003. Tabela 4.16 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo parcerias com organismos internacionais 2003. Tabela 4.17 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo fonte de captao de recursos 2003. Tabela 4.18 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo participao em instncias de controle social 2003 Tabela 4.19 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo participao na formulao de polticas pblicas 2003 Tabela 4.20 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo filiao ABONG 2003 Tabela 4.21 Nmero e proporo de organizaes, segundo filiao rede e/ou articulao do movimento 2003 Tabela 4.22 Nmero e proporo de ONG/Aids, segundo participao em fruns no estado 2003 Tabela 4.23 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo participao nos Encontros Nacionais de ONG 2003 Tabela 4.24 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo participao no ltimo Encontro Regional de ONG 2003. Tabela 4.25 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo formas de divulgao dos trabalhos 2003 Tabela 4.26 Nmero e proporo de ONG/aids, segundo trabalhos comentados ou apresentados no exterior 2003 Tabela 4.27 Nmero e proporo de organizaes, segundo a forma como os trabalhos tm sido apresentados ou comentados 2003
143 144 145 147 149 151 152 153 154 156 157 157 159 159

544

ANEXO I Glossrio e Siglas*

ABC:

Agncia Brasileira de Cooperao Associao Brasileira de ONG Associao Comunitria de Ao Social Defesa de Direitos

ABONG: ACES: ADT:

Assistncia Domiciliar Teraputica Sndrome de Imunodeficincia Adquirida

ADVOCACY: AIDS:

ALCA: rea de Livre Comrcio das Amricas. Idealizada pelos Estados Unidos,

prev a iseno de tarifas alfandegrias para quase todos os itens de comrcio entre os pases associados. O incio do livre comrcio est previsto para 2006. Participam todos os pases das trs Amricas, exceto Cuba. So 34 naes ao todo.
ALERTA:

Associao de Amigos Livremente Envolvidos com a Reeducao e Tratamento da Aids Agncia Nacional de Sade para la Salud Integral y la Ciudadana en Amrica Latina Banco Internacional para a Reconstruo e o Desenvolvimento. Casa de Apoio e Assistncia ao Aidtico

ANS:

ASICAL: Asociacin BIRD:

CAASA:

O glossrio e as siglas foram extrados das seguintes fontes: GAPA/RS. Biblioteca Aids. Leia antes de escrever. Disponvel em: http://www.gapars.com.br/biblioteca.htm. Acessado em 11/08/2004 MINISTRIO DA SADE. Biblioteca Virtual em Sade. reas Temticas BVS MS. DST e Aids. Disponvel em: http://dtr2001.saude.gov.br/bvs/aids/glossrio.htm. Acessado em 11/08/2004. MINISTRIO DA SADE. Coordenao Nacional de DST e Aids. Disponvel em www.aids.gov.br. Acessado em 12/11/2004.

545

CAFTA: CAPS: CDC: CE:

Acordo de Livre Comrcio da Amrica Central

Centro de Ateno Psquico Social

Centers for Disease Control Conselho Estadual de Sade Centro de Estudos de lcool e Drogas Internacional de Doenas

Coordenao Estadual de DST/Aids

CES:

CETAD: CIB:

Comisso Intergestores Bipartite

CID: Classificao

CIDAP: Centro Integrado de Desenvolvimento e Assentamento de pequenos Agricultores CIRH: CIT:

Comisso Intersetorial de Recursos Humanos Municipal de Direitos da Criana e do Adolescente

Comisso Intergestores Tripartite Conselho Municipal de Sade Comisso Nacional de Aids Coordenao Nacional de Doenas Sexualmente Transmissveis

CMDCA: Conselho CMS:

CNAIDS:

CN-DST/Aids:

e Aids/MS
CNS:

Conselho Nacional de Sade de Orientao Apoio e Diagnstico Sorolgico CTA

COAD: Centro

COAS: Centros de Orientao e Apoio Sorolgico, atualmente denominado CTA Centro e Assessoramento CORE FUNDING: CPTT:

Financiamento Central

Centro de Preveno e Tratamento de Toxicmanos Centro de Referncia Estadual de Aids de Referncia Integral para Adolescentes e Crianas. de Referncia Nacional de Aids

CREAIDS:

CRIA: Centro

CRN-Aids: Centros CRT: CTA:

Centro de Referncia de Treinamento Centro de Testagem e Aconselhamento

546

CT -DST: DFID:

Centros de Treinamento em Doenas Sexualmente Transmissveis Sexualmente Transmissveis empoderamento

Department for International Development da Gr Bretanha

DST: Doenas

EMPOWERMENT: ENONG: ERONG: ESF:

Encontro Nacional de ONG Encontro Regional de ONG Fundao Oswaldo Cruz/Ministrio da Sade.

Estratgia Sade da Famlia Fundo de Populao das Naes Unidas

FIOCRUZ: FNUAP: FNS:

Fundo Nacional de Sade

transferncia de recursos do Fundo Nacional de Sade para o Fundo Municipal ou Estadual de Sade.
FUNDO A FUNDO: GEEF:

Grupo Estudar e Evitar a Frmaco-dependncia Habilitao para Gesto Bsica Ampliada

GEPAB: GTZ:

Agncia Alem de Cooperao para o Desenvolvimento

GCTH:

Grupo de Cooperao Tcnica Horizontal. Grupo criado por iniciativa do Programa Nacional de Aids para a formulao de programas de cooperao entre pases da Amrica Latina. Hospital-Dia Hospital Drio Silva Hospital Roberto Silvares Homens que fazem Sexo com Homens Instituto Brasileiro de Anlises Sociais e Econmicas Estadual de Sade Pblica Vrus da Imunodeficincia Humana

HD:

HDS: HIV: HRS: HSH:

IBASE:

IESP: Instituto ILGA:

International Lesbian and Gay Association Instituto Nacional de Metrologia, Normalizao e Qualidade

INMETRO:

Industrial

547

ISER:

Instituto de Estudos da Religio Laboratrio Central Movimento Paulistano de Articulao de Luta contra Aids

LACEN:

MAPAIDS: MAPH: MRE: MS:

Movimento de Apoio Humano aos Portadores do HIV/Aids

Ministrio de Relaes Exteriores Ncleos de Assistncia Psicossocial Ncleo de Estudos para a Preveno da Aids

Ministrio da Sade Ncleo de Doenas Infecciosas Norma Operacional da Assistncia Sade

NAPS: NDI:

NEPAIDS: NOAS: NOB: OMC: OMS:

Norma Operacional Bsica Organizao Mundial do Comrcio Organizao Mundial da Sade No-governamental Organizao das Naes Unidas Organizao Pan-americana da Sade Organizao da Sociedade Civil

ONG: Organizao ONU: OPAS: OSC:

OSCIP: Organizao

da Sociedade Civil de Interesse Pblico Lei 9.790, de 23 de maro de1999. Sinnimo de ONG (Organizao No-governamental) quando vai ao pblico alvo Programa de Agentes Comunitrios de Sade Programa de Ateno Integrada Sade da Mulher Africanos de Lngua Oficial Portuguesa e

OUT REACH: PACS:

PAISM:

PALOPs: Paises PAM:

Plano de Aes e Metas

PN DST e Aids: Programa Nacional de Doenas Sexualmente Transmissveis

Aids/MS
POA:

Plano Operativo Anual

548

PRD:

Projeto Reduo de Danos Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids Servio de Assistncia Especializada ao portador de HIV/Aids Superintendncia de Aes de Sade Secretaria de Estado da Justia Secretaria Municipal de Sade

RNP+: SAE: SAS:

SEJUS:

SEMUS: SES:

Secretaria Estadual de Sade Secretaria Estadual de Sade Sistema Nacional de Controle da Medicao Sistema de Monitoramento de Projetos Sistema de Transferncia Fundo a Fundo

SESA:

SICLOM: SIMOP: SISFAF: SMS: SUS:

Secretaria Municipal de Sade Sistema nico de Sade Anti-Retroviral

TAVR: Terapia

TRIPS (em ingls): Acordo de Propriedade Intelectual Relacionada ao Comrcio UBS: UDI:

Unidade Bsica de Sade Usurio de Drogas Injetveis Programa Conjunto das Naes Unidas para HIV/Aids Organizao das Naes Unidas para a Educao, a Cincia e a

UNAIDS:

UNESCO:

Cultura
UNICEF: UNODC: USAID:

Fundo das Naes Unidas para a Infncia Escritrio das Naes Unidas contra Drogas e Crimes

Agncia de Cooperao do Governo dos Estados Unidos da Amrica para o Desenvolvimento Internacional.

549

ABRINQ:

Fundao Abrinq uma organizao amiga da criana, sem fins lucrativos, nasceu em 1990, ano da promulgao do Estatuto da Criana e do Adolescente. Tem como objetivo promover a defesa dos direitos e o exerccio da cidadania da criana e do adolescente. Todo o trabalho da Fundao Abrinq pautado pela Conveno Internacional dos Direitos da Criana (ONU, 1989), Constituio Federal Brasileira (1988) e Estatuto da Criana e do Adolescente (1990).

ACCOUNTABILITY:

Prestao de Contas. O termo ingls Accountability, ou Prestao de Contas, remete a um outro elemento essencial da mobilizao de recursos. Tomada em um sentido mais amplo que o meramente financeiro, significa a capacidade de demonstrar o trabalho realizado, as mudanas obtidas e a utilizao dos recursos gerados e captados. Essa capacidade deve ser uma obrigao de todos OSC, Estado e empresas , para que se alcancem as desejadas transparncia e confiana (Lrio, 2001: 53)

abordagem que visa proporcionar pessoa condies para que avalie seus prprios riscos, e tome a deciso e encontre maneiras realistas de enfrentar seus problemas relacionados a DST/HIV/aids.
ACONSELHAMENTO

Processo de escuta ativa, individualizado e centrado no cliente. Pressupe a capacidade de estabelecer uma relao de confiana entre os interlocutores, visando o resgate dos recursos internos do cliente para que ele mesmo tenha possibilidade de reconhecer-se como sujeito de sua prpria sade e transformao.
ACONSELHAMENTO:

Expresso usada para identificar os doentes com aids. As ONG/ aids no Brasil e a CN-DST/Aids combatem a utilizao desse termo e discordam dele, pelo carter pejorativo e discriminatrio que passou a associar-se a ele.
AIDTICO: ANTI-RETROVIRAL:

Denominao genrica para os medicamentos utilizados no tratamento da infeco pelo HIV, que um retrovrus. Objetiva oferecer aos usurios a oportunidade de redimensionar as dificuldades ao compartilhar dvidas, sentimentos e conhecimentos. A dinmica grupal tambm favorece o indivduo a perceber sua prpria demanda, a reconhecer o que sabe e sente, estimulando sua participao nos atendimentos individuais subseqentes. Mtodo de consenso, racionalizao e orde-

ACONSELHAMENTO COLETIVO:

ACREDITAO HOSPITALAR:

550

nao das instituies hospitalares e, principalmente, de educao permanente dos seus profissionais e que se expressa pela realizao de um procedimento de avaliao dos recursos institucionais, voluntrio, peridico e reservado, que tende a garantir a qualidade de assistncia por meio de padres previamente estabelecidos.
ADESO (ADERNCIA): O termo, utilizado muito freqentemente em toda

a teraputica das doenas crnicas, ganhou especial relevncia no campo do HIV/aids em anos recentes, medida que a eficcia da terapia anti-retroviral (vide verbete especfico) aumentou de forma substancial, determi-nando impactos muito favorveis sobre a extenso (tecnicamente denominada sobrevida) e a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/aids. Tendo em vista a eficcia da terapia e a natureza crnica da infeco pelo HIV/ aids, qualquer interrupo do tratamento pode ter conseqncias adversas, como a emergncia de cepas (variantes) resistentes ao HIV. A adeso extremamente complexa no campo do HIV/aids devido ao fato de a terapia ser sempre combinada (envolvendo remdios distintos, com diferentes doses e efeitos) e provocar efeitos colaterais comprometedores com certa freqncia.
ADOLESCENTE:

Considera-se adolescente a pessoa entre doze e dezoito

anos de idade.
AGENDA DE SADE:

Instrumento de gesto pelo qual os governos federal, estaduais e municipais estabelecem, justificam e detalham as prioridades da poltica de sade. ( um instrumento participativo, resultante da negociao e do consenso entre rgos gestores, conselhos de sade e comisses intergestoras). Exerce papel decisivo no planejamento integrado das aes de sade, pois prima pela clareza e simplicidade dos objetivos e indicadores escolhidos.

AIDS:

A Aids uma doena clnica decorrente de um quadro de imunodeficincia causado pelo HIV (HIV-1 e HIV-2, esse ltimo sem relevncia epidemiolgica no Brasil). Caracteriza-se por supresso profunda da imunidade mediada, principalmente, por clulas T, resultando em infeces oportunistas, neoplasias secundrias e doenas neurolgicas. A transmisso do HIV (vrus da Aids) ocorre por: contato sexual, pela transmisso do vrus de mes infectadas para fetos ou recm-nascidos e pelo sangue (como em transfuses, de sangue e hemoderivados ou uso compartilhado de drogas injetveis).

551

Sigla original da expresso em ingls Acquired Immuno Deficiency Syndrome. Identifica um processo viral que ataca o sistema imunolgico humano e destri as clulas que defendem o organismo contra infeces. Quando isso ocorre, a pessoa fica vulnervel a uma grande variedade de doenas graves, como pneumonia, tuberculose, meningite, sarcoma de Kaposi e outros tipos de cncer. So infeces oportunistas que podem levar o doente de Aids morte. O vrus causador, o HIV (Human Immuno Deficiency Virus), j foi isolado em diferentes concentraes de materiais ou lquidos orgnicos: no sangue, no esperma, nas secrees vaginais, na saliva, na urina e no leite materno. Porm, ainda no se comprovou qualquer caso de infeco por meio de saliva ou urina.
AIDS:

Comprovadamente, pode se dar por meio de transfuses sangneas, pelo uso compartilhado de seringas e/ou agulhas e nas relaes sexuais. A me portadora do vrus ou doente de Aids tambm pode transmitir o HIV a seu filho durante a gravidez, no parto ou pelo aleitamento materno. Alguns medicamentos vm sendo usados com relativo sucesso no combate. A cura da doena, no entanto, ainda no foi descoberta, e uma vacina que a previna tambm uma possibilidade distante. No Brasil, os primeiros casos foram notificados em 1980, tendo sido registrados cerca de 120 mil casos at novembro de 1997. Em francs, portugus e espanhol, a sigla correspondente SIDA. No Brasil, o mais comum o termo Aids. Ver tambm HIV, Retrovrus, Sarcoma de Kaposi, Sexo Seguro e Transmisso Vertical.
AIDS I: AIDS II:

Primeiro Acordo de Emprstimo do Banco Mundial.

Designao simplificada do segundo emprstimo do Banco Mundial para o Programa de Controle da Aids no Brasil. O primeiro emprstimo foi denominado Aids I, e em julho de 2003, foi negociado o terceiro emprstimo, denominado Aids III. Uso de alguns tipos de plula anticoncepcional, em situaes de emergncia, para impedir que ocorra gravidez aps uma relao sexual desprotegida onde a mulher tem chance de engravidar. Denominao genrica para os medicamentos atualmente utilizados no tratamento da infeco pelo HIV, que um retrovrus.

ANTICONCEPO DE EMERGNCIA:

ANTI-RETROVIRAL:

552

ARC:

Sigla originada da expresso em ingls Aids Related Complex (Complexo Relacionado Aids). Essa expresso foi muito utilizada na dcada de 80 para caracterizar os estgios clnicos intermedirios da infeco pelo HIV (vrus da Aids), em pacientes que j apresentavam um conjunto de sinais, sintomas e alteraes laboratoriais, sem, no entanto, caracterizar claramente uma sndrome clnica de imunodeficincia (sndrome da imunodeficincia adquirida SIDA ou Aids), com a presena de doenas oportunistas.

AZT: Sigla do composto farmacolgico azitotimidina. Tambm conhecida como zidovudina, uma droga anti-retroviral do grupo dos inibidores da transcriptase reversa utilizada no tratamento da infeco pelo HIV. Foi o primeiro medicamento a ser utilizado no tratamento de pacientes com infeco pelo HIV/Aids. CARGA VIRAL:

O teste de quantificao da carga viral uma metodologia que permite a determinao da quantidade de HIV presente em um determinado fluido (geralmente sangue, embora seja possvel determinar a carga viral no smen e lquido vaginal) no organismo de uma pessoa infectada.

CARTA DE OTTAWA: De acordo com os preceitos da Carta de Ottawa, para

se alcanar um estado real de sade so necessrios vrios pr-requisitos, incluindo educao, renda adequada, justia social e eqidade. Para que essas condies sejam, de fato, alcanadas, o movimento de promoo de sade tem que tornar a ao intersetorial uma prtica mais tangvel, o que requer tambm alianas interdisciplinares consistentes e o desenvolvimento de movimentos comunitrios suficientemente fortes para influenciar as polticas pblicas. A Carta de Ottawa ressalta cinco reas de ao que fornecem os fundamentos para a proviso de promoo de sade, incluindo o desenvolvimento de polticas pblicas saudveis, a criao de ambiente sustentvel, o fortalecimento da participao comunitria, o desenvolvimento de habilidades individuais e a reorientao dos servios de sade.
CATEGORIA DE EXPOSIO: Termo que substitui a terminologia anterior de grupos de risco, que tecnicamente imprecisa, alm de preconceituosa e estigmatizante. Categoria de exposio traduz a forma provvel como cada indivduo ou grupo se exps ao HIV, dando lugar infeco. CASO DE AIDS:

Indivduo que se encontra no estgio mais avanado da infeco pelo grande comprometimento do sistema imunolgico.

553

CDC: Centers for Disease Control and Prevention, Agncia do governo dos Estados Unidos encarregada de promover a proteo da sade e a segurana da sade. Realizam parcerias com vrios pases no mundo, dentre eles o Brasil.
CENTRO DE SADE:

a unidade destinada a prestar assistncia sade de uma populao determinada, contando com uma equipe de sade interdisciplinar em carter permanente, com mdicos generalistas e ou especialis-tas. Sua complexidade e dimenses fsicas variam em funo das caractersticas da populao a ser atendida, dos problemas de sade.

CENTRO DE TESTAGEM E ACONSELHAMENTO EM AIDS: Unidades da rede bsica do Sistema nico de Sade (SUS), que tem como objetivo geral estimular a adoo de prticas sexuais seguras (preveno primria), ampliar o atendimento das pessoas infectadas pelo HIV pelos Servios de Assistncia Especializada (SAE) ( preveno secundria).

Servios de atendimento aos pacientes portadores de transtornos mentais, alternativos hospitalizao convencional, que prestam atendimento por oito ou doze horas, ou mesmo por vinte e quatro horas. Fazem parte da rotina desses servios oficinas teraputicas e de preveno das DST/HIV/aids, inclusive com aconselhamento e oferecimento do teste anti-HIV, alm de auxiliar no monitoramento da adeso aos anti-retrovirais para aqueles usurios portadores do HIV/aids.
CENTROS DE ATENO PSICOSSOCIAL:

o objetivo de assegurar a gesto compartilhada entre os governos municipais, estaduais e federal para evitar a duplicidade ou omisso na execuo de aes e criar um espao onde gestores do sistema tcnico de sade possam permanentemente negociar, decidir e firmar pactos.
COMISSES INTERSETORIAIS: As comisses intersetoriais tm como final-

COMISSO INTERGESTORES: Tem

idade articular polticas e programas de interesse para a sade, cuja execuo envolva reas no compreendidas no mbito do Sistema nico de Sade.
CONFERNCIA DE SADE:

A Conferncia de Sade, a cada quatro anos, se rene com a representao dos vrios segmentos sociais, com a finalidade de avaliar a situao da sade e propor as diretrizes para a formulao da poltica de sade nos nveis correspondentes, convocada pelo Poder Executivo ou, extraordinariamente, por este ou pelo Conselho de Sade.

554

CONSELHO DE SADE:

O Conselho de Sade em carter permanente e deliberativo, rgo colegiado composto por representantes do governo, prestadores de servios, profissionais de sade e usurios, atua na formulao de estratgias e no controle de execuo da poltica de sade na instncia correspondente, inclusive nos aspectos econmicos e financeiros, cujas decises sero homologadas pelo chefe do poder legalmente constitudo em cada esfera do governo.

CONSELHO NACIONAL DE SECRETRIOS ESTADUAIS DE SADE:

Organismo de representao dos secretrios estaduais de sade como interlocutor oficial do Ministrio da Sade em relao poltica de sade.
CONSELHO NACIONAL DOS SECRETRIOS MUNICIPAIS DE SADE (CONASEMS): uma organizao no-governamental que representa potencialmente todos os secretrios municipais de sade do pas como interlocutor oficial do Ministrio da Sade em relao poltica de sade. A lei 8.142 de 1990, ao tratar da participao social no SUS, define o CONASEMS como representante dos municpios no Conselho Nacional de Sade. O CONASEMS membro da Comisso Intergestores Tripartite. Sua fundao fruto do movimento municipalista da sade, no prprio contexto que originou o SUS. Esse movimento precedido de diversos encontros nacionais e regionais de Secretrios Municipais de Sade desde 1978, acompanhando o processo de redemocratizao do pas.

Responsvel por acolher denncias, averiguar, encaminhar e orientar, nos casos de violao dos direitos da criana e do adolescente. Pode agir tanto quando existe ameaa, risco ou quando a violncia j aconteceu.
CONSELHO TUTELAR: CONSELHOS DE DEFESA DOS DIREITOS DA CRIANA E DO ADOLESCENTE:

So instituies para deliberar e acompanhar a poltica de enfrentamento da violncia praticada contra crianas e adolescentes.

Formados a partir da iniciativa de mulheres do municpio, ou estados, juntamente com o governo. Elaboram propostas e promovem polticas para eliminar discriminaes, constrangimentos mulher e superar as desigualdades de oportunidades entre homens e mulheres.
CONSELHOS DOS DIREITOS DA MULHER: CONTROLE SOCIAL: Controle sobre o Estado pelo conjunto da sociedade organizada em todos os segmentos sociais.

555

Termo popularmente empregado para o uso de dois ou trs medicamentos anti-retrovirais associados, e se caracteriza pela tomada de um grande nmero de cpsulas ou comprimidos por dia. Em geral, a combinao feita com dois inibidores de transcriptase reversa e um inibidor de protease.
COQUETEL ANTIAIDS: CD4: um receptor presente, principalmente nos linfcitos T-auxiliares (denominados por isso de Linfcitos-T CD4+) onde o HIV se liga para iniciar a infeco dessas clulas. Outras molculas presentes na membrana dos linfcitos-T desempenham papel auxiliar, mas relevante nesse processo de ligao HIV/linfcito-T e so denominadas co-receptores. CLULA T4:

Linfcito auxiliar, tambm chamado de clula T-Auxiliar. nele que se localiza a partcula CD4, pela qual o HIV se liga clula, enfraquecendo o sistema imunolgico. Linfcitos produtores de anticorpos e capazes de destruir clulas humanas infectadas.

CLULA T8:

Unidades da rede bsica do Sistema nico de Sade (SUS) que tm como objetivo estimular a adoo de prticas sexuais seguras (preveno primria) e incentivar que pessoas infectadas pelo HIV procurem acompanhamento pelos Servios de Assistncia Especializada (SAE) (preveno secundria).
CENTRO DE TESTAGEM E ACONSELHAMENTO EM AIDS: CENTROS DE ORIENTAO E APOIO SOROLGICO:

Ver Centro de

Testagem e Aconselhamento em Aids.

DECLARAO DE ALMA-ATA:

A conferncia Internacional sobre Cuidados Primrios de Sade, reunida em Alma-Ata em 12 de setembro de 1978, expressou a necessidade de ao urgente de todos os governos, de todos os que trabalham nos campos da sade e do desenvolvimento da comunidade mundial, em proteger e promover a sade de todos os povos do mundo.

ddC:

Sigla derivada de dideoxicitidina. Tambm conhecida como zalcitabina, uma droga anti-retroviral do grupo dos inibidores da transcriptase reversa (semelhante ao AZT), utilizada no tratamento da infeco pelo HIV. Sigla derivada de dideoxiinosine. Tambm conhecida como didanosina, uma droga anti-retroviral do grupo dos inibidores da transcriptase reversa (semelhante ao AZT e ddC), utilizada no tratamento da infeco pelo HIV.

ddI:

556

Tambm conhecida como estavudina, uma droga anti-retroviral do grupo dos inibidores da transcriptase reversa (semelhante ao AZT, ddC e ddI), utilizada no tratamento da infeco pelo HIV.
d4T:

Pessoa que preenche os critrios para dependncia do lcool, de acordo com a 10 Reviso da Classificao Internacional de Doenas CID-10.
DEPENDENTE DE LCOOL: DIREITOS CIVIS E POLTICOS:

So aqueles que asseguram o direito igualdade perante a lei, garantindo que nenhuma pessoa pode ser discriminada ou impedida de gozar dos direitos previstos na constituio federal. Compreendem: direito ao registro civil; direito dos presos; direito a um julgamento justo; proibio de tortura, de escravido; direito de ir e vir, liberdade de opinio e de pensamento; direito de se associar e de participar da vida poltica; direito a votar, fazer parte de partidos polticos, de candidatar-se a cargos pblicos

Sigla de cido desoxirribonuclico, que o material gentico das clulas responsvel pela memria das estruturas e funes de uma clula e pela sua conservao nas futuras geraes. Durante a replicao, o cido nuclico do HIV torna-se parte do DNA dos linfcitos, onde se multiplica at reiniciar o ciclo de infeco de outro linfcito.
DNA:

Doenas causadas por agentes de baixa capacidade patognica que geralmente no causam doenas em pessoas com a imunidade preservada, mas que ocorrem em pacientes imunodeprimidos e debilitados de um modo geral, devido diminuio da sua capacidade imunitria. So geralmente de origem infecciosa, porm vrias neoplasias so consideradas doenas oportunistas.
DOENAS OPORTUNISTAS:

substncias intravenosas ou intramusculares que podem ser diludas e injetadas de maneira intravenosa ou subcutnea (como a cocana e a herona). O hbito de compartilhar seringas e agulhas entre os seus usurios aumenta o risco de contrair o HIV.
DST:

DROGAS INJETVEIS: So

Sigla que designa as doenas sexualmente transmissveis, isto , as doenas infecciosas causadas por microorganismos transmitidos por contato sexual. Entre as DST esto a sfilis, a Aids, a gonorria e a clamidiose. As DST so popularmente conhecidas por doenas venreas. Doena infecciosa ou qualquer agravo sade que surge de

EPIDEMIA:

557

forma sbita e se desenvolve rapidamente, atingindo ao mesmo tempo grande nmero de pessoas, em uma mesma localidade ou regio.
EPIDEMIOLOGIA: Estudo da forma pela qual uma doena se distribui e se propaga nos vrios grupos populacionais. Os estudos epidemiolgicos permitem identificar os fatores que facilitam ou dificultam a disseminao da doena, contribuindo para a preveno e/ou controle. ELISA (Enzyme Linked Immuno-Sorbent Assay):

Abreviatura dos ensaios imunoenzimticos que permitem verificar se uma pessoa est infectada por um agente. No caso do HIV, detectam-se os anticorpos contra os vrus que circulam na corrente sangnea. Um teste reagente ELISA no significa que o indivduo esteja doente. Outros testes devem ser feitos para poder confirmar esse resultado.

O exame de genotipagem tem como objetivo pesquisar o padro de mutaes, eventualmente responsveis por falhas teraputicas no acompanhamento de pessoas com Aids, determinando a emergncia de resistncia aos diferentes medicamentos. Cabe observar que diversos mecanismos, no necessariamente ligados estrutura e replicao dos vrus, podem determinar a falha teraputica, incluindo a no-adeso (aderncia) aos esquemas teraputicos propostos, a m-absoro dos medicamentos, problemas de metabolismos, excreo dos medicamentos etc.
EXAME DE GENOTIPAGEM: FEMINIZAO DA AIDS:

Conceito oriundo da epidemiologia que descreve uma mudana no padro de disseminao do HIV no Brasil e no mundo, significando um aumento progressivo do nmero de mulheres infectadas e/ou doentes ao longo do perodo de observao.

FEMINIZAO DA AIDS: O termo aplica-se ao perfil da infeco pelo HIV no qual se observa tendncia de aumento do nmero de mulheres infectadas e/ou doentes. Hoje, no Brasil, as mulheres representam 25% do total dos casos notificados. Essa tendncia pode ser medida pela razo de sexo, que nos ltimos anos tem sido 3:1, isto , 3 casos masculinos para 1 feminino. (Ministrio da Sade. Coordenao Nacional de DST/Aids).

rgo executivo do Ministrio da Sade, tendo como misso ser uma agncia de promoo e proteo sade, mediante aes integradas de educao e de preveno e controle de doenas e outros agravos, bem como em atendimento integral
FUNDAO NACIONAL DE SADE (FUNASA):

558

 sade dos povos indgenas, visando a melhoria da qualidade de vida da populao.

FUNDOS DE SADE: So contas especficas que englobam todos os recursos destinados aos setores de sade federais, estaduais, municipais, de doaes e de rendimentos e que, obrigatoriamente, s podem ser utilizados em aes e servios de sade. GAY: Termo empregado como sinnimo de homem que faz sexo com homem ou de homossexual masculino. GENOTIPAGEM:

Exame que permite identificar resistncia do vrus HIV a remdios anti-retrovirais em cada pessoa. Esse exame, chamado genotipagem, importante para a avaliao do tratamento da Aids. Com os resultados, o mdico pode reorientar a terapia de maneira mais eficiente, substituindo apenas a droga que se tornou ineficaz. Essa medida significa reduo de gastos com medicamentos sem ao e, para o paciente, eliminao de efeitos colaterais desnecessrios.

a responsabilidade da Unio, dos estados, do Distrito Federal e dos municpios que, por meio dos seus rgos gestores, utilizam vrios instrumentos de gesto objetivando garantir e aperfeioar o funcionamento do sistema de sade.
GESTO DO SUS: GESTOR DA SADE:

Responsvel pelo SUS em cada esfera do governo: sistemas municipais, estaduais, do Distrito Federal e nacional de sade.

HUMANIZAO DO ATENDIMENTO:

Responsabilizao mtua entre os servios de sade e a comunidade e estreitamento do vnculo entre as equipes de profissionais e a populao. Estado em que o sistema imunolgico apresenta-se enfraquecido, no podendo proteger o organismo, o que facilita o desenvolvimento de vrias doenas. Diz-se do indivduo cujo sistema imunolgico apre-

IMUNODEFICINCIA:

IMUNODEPRIMIDO:

senta-se debilitado.
IMUNOFLUORESCNCIA INDIRETA: um teste em que a presena dos anticorpos revelada por meio de microscopia de fluorescncia. INCIDNCIA (TAXA, COEFICIENTE):

a expresso do nmero de casos de uma doena ou grupo de doenas, numa populao definida, durante um

559

intervalo de tempo especificado, dividido pelo nmero de indivduos dessa mesma populao, para o mesmo intervalo de tempo especificado.
INFECES OPORTUNISTAS: Infeces causadas por microorganismos s quais o corpo humano , normalmente, imune. Quando o sistema imunolgico est enfraquecido ou destrudo (como ocorre na infeco do HIV), as infeces oportunistas podem predominar. INTERIORIZAO DA AIDS: Tendncia de ocorrncia de casos em municpios de mdio e pequeno porte. JANELA IMUNOLGICA:

Perodo entre a infeco e o incio da formao de anticorpos especficos contra o agente causador, ou seja, o tempo entre a infeco pelo vrus e a soroconverso (quando os anticorpos passam a ser detectveis no sangue e os testes sorolgicos tornam-se positivos). Geralmente, esse perodo dura algumas semanas, e o paciente, apesar de ter o agente infeccioso presente em seu organismo, apresenta resultados negativos nos testes para deteco de anticorpos contra o agente. Caso o teste seja feito durante a janela imunolgica, provvel que d um resultado falso-negativo, embora a pessoa j esteja infectada pelo HIV e possa transmiti-lo a outras pessoas. O consenso mundial diz que aps uma situao de risco, deve-se repetir o exame para deteco de anticorpos anti-HIV em seis meses, devido acurcia dos exames atuais. Rarssimos casos foram descritos at hoje como soroconverso tardia mais que seis meses.

Essa norma tem como objetivo facilitar a pactuao e viabilizar procedimentos entre municpios, fortalecendo assim a implementao do SUS.
NORMA OPERACIONAL DE ASSISTNCIA SADE (NOAS):

ONG/Aids: Sigla pela qual so conhecidas as Organizaes No-governamentais (ONG) que atuam na rea do HIV/aids, e que vm desempenhando um papel fundamental no Brasil e no mundo no sentido de informar, prevenir a disseminao do HIV, auxiliar no tratamento e apoiar pessoas com HIV/aids, alm de promover e proteger seus direitos fundamentais.
OUTRAS CONFERNCIAS DE SADE

Seguindo-se Conferncia de Ottawa, outras conferncias foram conduzidas em diferentes pases tais como a de Adelaide, Austrlia (Organizao Mundial da Sade, Recomendaes de Adelaide; 1988); a de Sundsvall, na

560

Sucia (Organizao Mundial da Sade, The Sundsvall Statement; 1991), na qual ficou sedimentada a idia da criao dos espaos saudveis, tanto em pequena escala como as escolas promotoras de sade, hospitais saudveis, unidades bsica de sade e presdios saudveis, quanto projetos mais ambiciosos como as cidades saudveis que, no Brasil, recebe a denominao de municpios saudveis. A Conferncia de Jakarta, Indonsia (Organizao Mundial da Sade, 1997), foi a primeira em pas em desenvolvimento e a primeira a incluir o setor privado nas discusses de promoo de sade. Durante essa conferncia, todos os princpios de promoo de sade foram novamente ressaltados, acrescentando-se a importncia da sade do idoso. A quinta Conferncia realizada no Mxico (Organizao Mundial da Sade, Declarao do Mxico, 2000), alm de reforar os elementos-chave na promoo de sade, ressaltou a relevncia dos aspectos cientficos, sociais e polticos na promoo da sade, bem como a necessidade de reduzir as desigualdades entre grupos e pases e o papel da mulher no desenvolvimento de polticas de sade. Em razo das peculiaridades da Amrica Latina e da necessidade de debater estratgias para enfrentar os problemas da regio, o Ministrio da Sade da Colmbia juntamente com a Organizao Pan-Americana da Sade (OPAS) organizaram a Conferncia de Bogot, em 1992, (Organizao Pan-Americana da Sade, Programa de Promoo da Sade; 1992). Aps essa iniciativa, em 1993, foi elaborada a Carta do Caribe para a Promoo da Sade, por ocasio da 13a Reunio dos Ministros Responsveis pela Sade do Caribe, sediada em Port of Spain em Trinidad e Tobago.
PANDEMIA:

Epidemia de uma doena que afeta as pessoas em muitos pases e continentes numa determinada poca.

PAUPERIZAO DA AIDS: Conceito oriundo da epidemiologia que descreve uma mudana no padro de disseminao do HIV no Brasil e no mundo, caracterizando-se pela crescente disseminao do HIV junto s camadas de baixa renda e com baixos nveis de instruo, mais vulnerveis disseminao em virtude da precariedade de informaes, dificuldade de acesso a meios de preveno e investimento concorrente de energia e tempo em outras prioridades, prementes e absorventes, como alimentao e moradia. PLANO NACIONAL DE VACINAS ANTI-HIV/AIDS: Compreende estudos virolgicos e imunolgicos, estudos clnicos e epidemiolgicos, estudos sociocomportamentais, e desenvolvimento e produo de insumos e vacinas.

561

Estabelece, de forma regionalizada, as diretrizes, os objetivos e as metas da administrao pblica para as despesas de capital e outras delas decorrentes, e para as relativas aos programas de durao continuada. A iniciativa do Poder Executivo e a periodicidade quadrienal.
PLANO PLURIANUAL (PPA): PORTADOR SINTOMTICO:

Pessoa infectada pelo HIV e que apresenta

sintomas da Aids.
PS-TESTE:

a sesso de aconselhamento na entrega do resultado do teste, em que o indivduo recebe o adequado suporte emocional e reforada a percepo de risco, a adoo de prticas preventivas ao HIV e outras DST e a adeso ao tratamento no caso do indivduo infectado pelo HIV.

PR-TESTE:

a sesso de aconselhamento em que a troca de informaes sobre HIV/Aids, situaes de risco, medidas preventivas e o resultado de um teste para detectar infeces pelo HIV ajuda o indivduo na sua deciso de realizar o teste.

tambm como camisa-de-vnus, camisinha ou condom, feito de ltex e reveste o pnis durante o ato sexual.
PRESERVATIVO FEMININO:

PRESERVATIVO: Conhecido

um tubo de poliuretano com uma extremidade fechada e a outra aberta, acoplado a dois anis flexveis tambm de poliuretano. O primeiro que fica solto dentro do tubo, serve para ajudar na insero e na fixao de preservativo no interior da vagina. O segundo anel constitui o reforo externo do preservativo que, quando corretamente colocado, cobre parte da vulva. O produto j vem lubrificado e deve ser usado uma nica vez. Consiste em um envoltrio de ltex que recobre o pnis durante o ato sexual e retm o esperma por ocasio da ejaculao impedindo o contato com a vagina, assim como impede que os microorganismos da vagina entrem em contato com o pnis ou vice-versa. O nmero de casos existentes de um determinado agravo em rea geogrfica definida em determinado perodo de tempo.

PRESERVATIVO MASCULINO:

PREVALNCIA:

Medidas destinadas a deter a propagao do determinante de um agravo sade. No caso da Aids, a propagao do HIV. Como ainda no h uma vacina, a preveno apresenta-se como a medida mais eficaz contra o HIV. Para que a preveno ocorra, necessrio implantar aes de
PREVENO:

562

interveno educativas sistemticas e continuadas, junto populao em geral e aos grupos de maior vulnerabilidade.
PREVENO:

No caso da Aids, preveno significa evitar que uma pessoa se infecte pelo HIV; evitar que a infeco pelo HIV progrida para a sndrome clnica (Aids) e evitar a reinfeco (nova infeco) de pessoas j infectadas, o que, quase invariavelmente, agrava a infeco anterior e dificulta o tratamento.

PROFISSIONAIS DO SEXO:

Homens e mulheres que prestam servios sexuais em troca de dinheiro, objetos de valor ou outra forma de pagamento. Projeto por meio do qual o Brasil oferece assistncia teraputica e dispensao de medicamentos antiretrovirais a pases da Amrica Latina e da frica.

PROGRAMA DE COOPERAO INTERNACIONAL (PCI):

REDE NACIONAL PARA GENOTIPAGEM DO HIV-1 (RENAGENO):

Projeto de rede laboratorial para acompanhamento de pacientes com falha teraputica aos antiretrovirais, o que permite avaliar a resistncia s terapias. Os laboratrios de referncia esto nos estados de: Bahia, Distrito Federal, Minas Gerais, Par, Pernambuco, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro e So Paulo.

REDUO DE DANOS: Modelo de interveno centrado no indivduo, sua rede social e comunidade, que adota estratgias pragmticas que buscam reduzir os danos decorrentes do uso de drogas. Alguns dos danos mais relevantes a serem evitados referem-se infeco pelo HIV e outros agentes infecciosos, como os causadores das hepatites infecciosas, especialmente entre usurios de drogas injetveis os quais esto sujeitos ao duplo risco da transmisso sangnea e sexual. As propostas de reduo de danos no exigem a abstinncia como critrio norteador da participao da populaoalvo, embora tenham um papel fundamental na atrao dessa populao para programas de tratamento para o abuso de drogas. As aes de reduo de danos incluem a disponibilizao de insumos, como seringas e agulhas estreis, preservativos, visando reduzir a utilizao compartilhada/reutilizao de seringas e agulhas contaminadas e favorecer prticas sexuais mais seguras. REFORO A REGIONALIZAO DO SISTEMA NICO DE SADE (REFOR-

Implementa aes estratgicas destinadas a fortalecer o desenvolvimento do Sistema nico de Sade (SUS), contribuindo para a garantia da
SUS):

563

universalidade, integralidade da assistncia e eqidade no acesso da populao aos bens e servios de sade. Prope melhorar a capacidade e eficincia do SUS mediante a recuperao fsica tecnolgica e gerencial da rede de servios existente e promover o desenvolvimento institucional do setor sade por intermdio de aes que visem incrementar a capacidade de gesto do sistema. como finalidade a sistematizao e a divulgao de informaes sobre os resultados obtidos e sobre a probidade dos gestores do SUS, funcionando como prestao de contas, uma vez que estabelece correlao entre as metas, os resultados e a aplicao de recursos. Esse instrumento possibilita o acompanhamento da conformidade da aplicao dos recursos programao aprovada.
RETROVRUS: Referente a uma famlia de vrus, diversos deles relevantes na patologia humana ou veterinria, capaz de proceder replicao no sentido inverso do habitualmente observado na natureza, ou seja, trata-se vrus que so capazes de produzir cpias de DNA (cido desoxiribonucleico) a partir do RNA (cido ribonucleico), quando a imensa maioria dos seres vivos segue o caminho inverso, produzindo RNA a partir do DNA. RELATRIO DE GESTO: Tem

Para proceder replicao com transcrio de informaes no sentido inverso ao habitual, os retrovrus lanam mo de uma enzima denominada transcriptase reversa. Alguns retrovrus induzem a multiplicao desordenada de clulas, podendo dar origem a tumores. O HIV, ao contrrio, determina a destruio de clulas especficas, como os linfcitos T CD4, e, com isso, destroem progressivamente as defesas do organismo, dado o papel central destas clulas na imunidade.
RETROVRUS: Tipo

de vrus que, para se reproduzir, utiliza um processo de converso reversa de seu material gentico, utilizando uma enzima especfica (transcriptase reversa) e outras enzimas das clulas do indivduo infectado. O HIV um exemplo de retrovrus. Situaes em que as pessoas ficam mais expostas a contrair o vrus da aids.

RISCO:

RITONAVIR:

Um dos inibidores de protease utilizados no tratamento da infeco pelo HIV. Relao sexual em que ambos os parceiros esto protegidos.

SEXO SEGURO:

564

So consideradas estratgias de sexo seguro a automasturbao, a masturbao mtua, o uso de preservativos, a monogamia, a fidelidade mtua de parceiros sadios, entre outras. em francs, espanhol e portugus, correspondente a AIDS, em ingls. No Brasil, mais comum o termo Aids.
SNDROME: SINTOMAS: SIDA: Sigla,

Conjunto de sinais ou sintomas.

Qualquer fenmeno ou mudana provocados no organismo por uma doena, e que, descritos pelo paciente, auxiliam, em grau maior ou menor, a estabelecer um diagnstico.

SISTEMA IMUNOLGICO: Sistema orgnico responsvel pela defesa contra agentes potencialmente nocivos. Compe-se de diversas clulas e substncias celulares (anticorpos e citoquinas). A infeco pelo HIV pode levar destruio progressiva do sistema imunolgico, o que favorece o aparecimento de complicaes oportunistas caractersticas da doena. SISTEMA DE CONTROLE DE LOGSTICA DE MEDICAMENTOS (SICLOM):

Sistema que permite o acompanhamento da distribuio das terapias antiretrovirais aos pacientes em todo o pas.
SISTEMA DE CONTROLE DE EXAMES LABORATORIAIS (SISCEL): Rede laboratorial para realizao de exames de carga viral e testes de CD4 dentre outros. SISTEMA DE INFORMAES DE AGRAVOS DE NOTIFICAO (SINAN):

Sistema que permite coletar, transmitir e disseminar dados gerados rotineiramente pela Vigilncia Epidemiolgica para apoiar processos de investigao e de anlise sobre as principais doenas e agravos sujeitos notificao compulsria.
SISTEMA DE INFORMAES DE HIV SOROPOSITIVO ASSINTOMTICO (SIHIV):

O SIHIV um sistema de informao complementar ao SINAN, utilizado em determinados locais, para avaliar o comportamento e tendncia da infeco pelo HIV e fornecer subsdios para melhor organizao das atividades preventivas e assistncias promovidas pelos Programas de DST/Aids municipais, estaduais e regionais municipais e estaduais.

SISTEMA NICO DE SADE (SUS):

O conjunto de aes e servios de sade, prestados por rgos e instituies pblicas federais, estaduais e

565

municipais, da administrao direta e indireta e das fundaes mantidas pelo Poder Pblico, constitui o Sistema nico de Sade. Refere-se a pessoas que no possuem anticorpos antiHIV ou que ainda no os possuem em nveis detectveis.
SORONEGATIVO: SOROPOSITIVO:

Refere-se aos indivduos que possuem anticorpos antiHIV em nveis detectveis.

o nmero de indivduos soropositivos (para a infeco pelo HIV) em um determinado grupo populacional em perodo de tempo e lugar definidos.
SOROPREVALNCIA: SOROPOSITIVO: Expresses usadas para identificar as pessoas portadoras do HIV e aids sejam sintomticas ou no. Terapia Anti-Retroviral:

Denominao abrangente para o conjunto de medicamentos utilizados no tratamento da infeco pelo HIV, que um retrovrus. a verificao, por meio de testes laboratoriais, da presena ou no de anticorpos anti-HIV no sangue (ou, alternativamente, na urina ou na saliva) de uma pessoa.

TESTAGEM SOROLGICA:

TESTE DE CONTAGEM DE LINFCITOS T CD4 POSITIVO:

uma metodologia que permite contar o nmero de linfcitos T com receptor CD4. Quanto mais avanado o estgio da infeco pelo HIV, menor o nmero destas clulas, indicando a falncia do sistema imunolgico do paciente. sorolgico realizado em perodo inferior a 30 minutos.

TESTE RPIDO: Teste

TESTE SIMPLES: Teste sorolgico que dispensa a utilizao de equipamentos para a sua execuo.

So utilizados para detectar a presena de anticorpos contra determinado antgeno. Por exemplo: o vrus HIV.
TESTES SOROLGICOS: TRABALHADORES (AS) DO SEXO:

Homens e mulheres que prestam servios sexuais em troca de dinheiro ou objetos de valor.

Transmisso do HIV de me para filho. Pode ocorrer durante a gestao, no parto ou no perodo de aleitamento.
TRANSMISSO VERTICAL: TRANSEXUAL:

uma pessoa do sexo masculino, que se submete cirur-

566

gia de troca de sexo. Sua psique feminina, veste-se e comporta como mulher.
TRANSEXUALISMO: Condio na qual um indivduo, apesar de ter rgos normais de um dos sexos, sente-se como se pertencesse ao outro sexo. Os portadores do transexualismo freqentemente se definem como homens aprisionados em um corpo feminino e vice-versa. O transexualismo no deve ser confundido com a homossexualidade. TRAVESTISMO:

Condio em que o indivduo sente prazer ertico em usar vestes do sexo oposto. Embora possa vir associado homossexualidade, no deve ser confundido com ela, pois ocorre tambm em heterossexuais.

TRAVESTI: A travesti um homem, no sentido fisiolgico, tambm assume identidade feminina, veste-se e se comporta como mulher, porm admite sua genitlia masculina, vivendo sua bissexualidade.

Acordo sobre os Direitos de Propriedade Intelectual, para o controle da epidemia de HIV/Aids.

TRIPS:

Esse um dos princpios do Sistema nico de Sade que consiste em garantir o acesso aos servios de sade para toda a populao, em todos os nveis de assistncia, sem preconceitos ou privilgios de qualquer espcie.
UNIVERSALIDADE:

Agentes microscpicos que podem causar doenas infecciosas. Os vrus s se reproduzem dentro das clulas. No caso do HIV, sua reproduo se d dentro da clula T4.
VRUS:

de teste feito em amostras de sangue, para verificar se a pessoa teve contato com o vrus causador da Aids. Por fornecer resultados muito precisos, geralmente utilizado na confirmao de um resultado j obtido com os testes de triagem.

WESTERN BLOT: Tipo

567

ANEXO II Lista de ONG por Estado*

ACRE
REDE ACREANA DE REDUO DE DANOS

AMAZONAS
MOVIMENTO EM DEFESA DAS CRIANCAS E ADOLESCENTES SOROPOSITIVOS E FAMILIARES DO ESTADO DO AMAZONAS MECASFEA ASSOCIAO AMAZONENSE DE GAYS, LSBICAS E TRAVESTIS AAGLT CARITAS ARQUISIOCESANA DE MANAUS CENTRO DE CONVIVNCIA DOM JACKSON DAMASCENO RODRIGUES REDE AMIZADE SOLIDARIEDADE S PESSOAS COM HIV/AIDS

BAHIA
ASSOCIAO DE MULHERES PROFISSIONAIS DO SEXO DA BAHIA APROSBA ASSOCIAO DOS MORADORES DE PLATAFORMA AMPLA ASSOCIAO DE MORADORES UNIDOS DE COSME DE FARIAS ASSOCIAO DE TRAVESTIS DE SALVADOR ATRAS
*

Inclui somente as ONG que responderam ao questionrio

569

CASA DE APOIO E ASSISTNCIA AOS PORTADORES DO VRUS HIV/AIDS CAASAH CENTRO DE EDUCACAO E CULTURA POPULAR CECUP CENTRO BAIANO ANTI-AIDS CBAA COLETIVO DE MULHERES DO CALAFATE FEDERAO NACIONAL DO CULTO AFRO-BRASILEIRO GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/BA GRUPO GAY DA BAHIA GGB GRUPO LSBICO DA BAHIA GLB GRUPO PALAVRA DE MULHER GPM SOCIEDADE 1 DE MAIO GRUPO GAY DE CAMAARI ASSOCIAO DAS PROFISSIONAIS DO SEXO DE FEIRA DE SANTANA APROFS ASSOCIAO NCLEO DA MULHER CARITAS DIOCESANA DE ILHUS ASSOCIAO RURAL DO SACO CAPIM ARSC COMUNIDADE DE ALIANA SANTA CECLIA FUNDAO LUZ PARA LIBERTAO GRUPO DE APOIO S MULHERES POSITIVAS DE SALVADOR GAMPS

570

CEAR
ALIANA LUZ ASSOCIAO DE APOIO AOS CARENTES DE PACAJUS AACP ASSOCIAO BREJOSANTENSE DE APOIO FAMILIA ABAF ASSOCIAO DOS MORADORES DO RIACHO DOCE AMORDOCE ASSOCIAO DE MULHERES RUSSANA ASSOCIAO DAS PROSTITUTAS DE RUSSAS ASPROSTIRUS ASSOCIAO COMUNITRIA DO BEM-ESTAR DO ALTO LUMINOSO ASSOCIAO COMUNITRIA MENINO JESUS DE PRAGA ASSOCIAO DE CINEMA E VDEO DE QUIXAD ACVQ ASSOCIAO DE TRAVESTIS DO CEAR ATRAC ASSOCIAO DE APOIO, DEFESA E CIDADANIA AOS HOMOSSEXUAIS AADECHO ASSOCIAO DE VOLUNTRIOS DO HOSPITAL SO JOS CASA DE APOIO SOL NASCENTE E LAR DA CRIANA OSNSG FEDERAO DAS ENTIDADES COMUNITRIAS DO CRATO FEC COMUNICAO E CULTURA GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/CE GRUPO DE RESISTNCIA ASA BRANCA GRAB

571

GRUPO DE APOIO S COMUNIDADES CARENTES GACC GRUPO DE RESISTNCIA FLOR DE MANDACARU GRFM INSTITUTO DE PROJETOS E INVESTIGAES EM SADE E DESENVOLVIMENTO SOCIAL ISDS NCLEO DE INTEGRAO PELA VIDA NIV UNIO MUNICIPAL DOS ESTUDANTES SECUNDARISTAS DE CAUCAIA UMESCA

DISTRITO FEDERAL
AGNCIA NOTCIAS DOS DIREITOS DA INFNCIA ANDI ASSOCIAO REGIONAL DE COOPERAO AGRCOLA ARCA ESTRUTURAO - GRUPO HOMOSSEXUAL DE BRASLIA FUNDAO ATHOS BULCO GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/DF INSTITUTO ATITUDE - DIREITO E CIDADANIA PARA HOMOSSEXUAIS CENTRO FEMINISTA DE ESTUDOS E ASSESSORIA CFEMEA SERVIO SOCIAL DA INDSTRIA - DEPARTAMENTO NACIONAL SESI NCLEO DE ESTUDOS E ATENO EXCLUSO SOCIAL NATEX INSTITUTO DIVERSIDADE BRASIL

572

ESPRITO SANTO
CONVENO BATISTA DO ESPRITO SANTO GRUPO ESTUDAR E EVITAR A FARMACODEPENDNCIA GEEF MOVIMENTO DE APOIO HUMANO AOS PORTADORES DE HIV/AIDS MAHP

GOIS
ASSOCIAO GOIANA DE GAYS LSBICAS E TRAVESTIS AGLT CENTRO COMUNITRIO DO VALPARASO DE GOIS COMUNIDADE HERDEIROS DA LUZ GRUPO PELA VIDDA/GO GRUPO TRANSAS DO CORPO ORGANIZAO DAS VOLUNTRIAS DE GOIS CONDOMNIO SOLIDARIEDADE OVG SOCIEDADE OSIS INFORMAO PREVENO E INTERVENO AO HIV/AIDS

MARANHO
GRUPO SOLIDARIEDADE E VIDA MOVIMENTO NACIONAL DE MENINOS E MENINAS DE RUA/MA

573

MATO GROSSO
ASSOCIAO DE EDUCAO E ASSISTNCIA SOCIAL NOSSA SENHORA DA ASSUNO ANSA ASSOCIAO ESTADUAL DE COOPERAO AGRCOLA AECA AMPARO VIDA ASSOCIAO DO MOVIMENTO DE PESSOAS COM HIV/AIDS CASA DE APOIO AOS AIDTICOS CASA DE SOLIDARIEDADE (ex-CASA ME JOANA) CASA DE APOIO AOS PORTADORES DO VRUS HIV CENTRO DE APOIO PREVENO DO HIV/AIDS DE SINOP CAPAS DIOCESE DE RONDONPOLIS PASTORAL DA MULHER MARGINALIZADA PMM

MATO GROSSO DO SUL

ASSOCIAO COMUNITRIA DE EDUCAO E ASSISTNCIA SOCIAL DE NOVA ANDRADINA ACEASNA ASSOCIAO ESTADUAL DE COOPERAO AGRCOLA AESCA ASSOCIAO DAS TRAVESTIS DE MATO GROSSO DO SUL ATMS DIOCESE DE CORUMB FUNDAO BITICA FUNDAO DE PROTEO CRIANA E AO ADOLESCENTE

574

INSTITUTO BRASILEIRO DE INOVAES PR-SOCIEDADE SAUDVEL DO CENTRO OESTE IBISS MITRA DIOCESANA DE DOURADOS

MINAS GERAIS
ASSOCIAO CASA VIVA ASSOCIAO METODISTA DE AO SOCIAL DE POOS DE CALDAS AMASPC ASSOCIAO MISSO RESGATE CLNICA NOSSA SENHORA DA CONCEIO GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/MG GRUPO DE APOIO PREVENO E AOS PORTADORES DE AIDS GRAPPA GRUPO DE APOIO AO SOROPOSITIVO GASP GRUPO SOLIDARIEDADE /MG GRUPO DE INTEGRAO SOCIAL, APOIO AO PORTADOR DE HIV/AIDS E INFORMACOES GERAIS VHIVER MOVIMENTO DO GRAAL NO BRASIL MULHER E SADE MUSA

575

PAR
FEDERAO DAS MULHERES DO ESTADO DO PAR FEMEPA GRUPO DE EDUCAO EM SADE E TRABALHO GESTOS GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/PA PARAVIDDA - GRUPO PARAVIDDA MOVIMENTO DE MULHERES DO CAMPO E DA CIDADANIA DO ESTADO DO PAR ASSOCIAO DE MORADORES BRASIL NOVO MMCC SINDICATO DOS TRABALHADORES DOMSTICOS ARRUMADORES E CAMAREIRAS SINTDAC CENTRO DE ESTUDOS AVANADOS DE PROMOO SOCIAL E TAL CEAPS (PROJETO SADE E ALEGRIA) AMBIEN-

CENTRO DE PREVENO TRATAMENTO E RECUPERAO DE DEPENDENTES (NOVA VIDA) GRUPO DE APOIO VIDA E LUZ GAVEL MOVIMENTO HOMOSSEXUAL DE BELM MHB GRUPO DE MULHERES DA REA CENTRAL GEMPAC MOVIMENTO DE PROMOO DA MULHER MOPROM ASSOCIAO LIVRE DOS PESCADORES DO CAJUEIRO

576

PARABA
AMAZONA ASSOCIAO DE PREVENO AIDS AO SOCIAL ARQUIDIOCESANA ASA CENTRO ACORDA MULHER GRUPO DE APOIO VIDA GAV REDE NACIONAL DE PESSOAS VIVENDO COM AIDS - NCLEO JOO PESSOA REDE NACIONAL DE PESSOAS VIVENDO COM AIDS - NCLEO CAMPINA GRANDE

PARAN
ASSOCIAO DE COOPERAO AGRCOLA E REFORMA AGRRIA ACAP CASA DE MARIA - CENTRO DE APOIO A DEPENDENTES ASSOCIAO AFRO-BRASILEIRA DE DESENVOLVIMENTO SOCIAL ABDS ADE FIDAN CASA DE VIVNCIA SAARA SANTANA ASSOCIAO LONDRINENSE INTERDISCIPLINAR DE AIDS ALIA ASSOCIAO CULTURAL E BENEFICENTE NOSSA SENHORA DE SIO CENTRO PARANAENSE DA CIDADANIA CEPAC GRUPO AMOR VIDA GAV GRUPO DE TEATRO THESPIS GRUPO DIGNIDADE

577

GRUPO ESPERANA CONSTRUINDO CIDADANIA GRUPO REVIVER ASSOCIAO REVIVER DE ASSISTNCIA AO PORTADOR DO VRUS HIV GRUPO VOZ PELA VIDA INSTITUTO DE DEFESA DOS DIREITOS HUMANOS IDDEAH INSTITUTO DE ENSINO PESQUISA E ASSISTNCIA MATERNO-INFANTIL IPAMI NCLEO DE AO SOLIDRIA AIDS NASA SOVIDA ASSOCIAO SOLIDRIOS PELA VIDA

PERNAMBUCO
ASSOCIAO ESTADUAL DE COOPERAO AGRCOLA DO ESTADO DE PERNAMBUCO ACAPE ARTICULAES MOVIMENTO HOMOSSEXUAL DO RECIFE E REA METRO AMHOR ASSOCIAO DE AO SOLIDRIA ASAS ASSOCIAO DAS RDIOS COMUNITRIAS E LIVRES DO ESTADO DE PERNAMBUCO CAIS DO PARTO CENTRO ATIVO DE INTEGRAO DO SER CENTRO DE PREVENO S DEPENDNCIAS DIACONIA CASA DE APOIO

578

GRUPO DE ASSISTNCIA SOCIAL SEMPRE VIVA SOS CORPO GNERO E CIDADANIA

PIAU
COLNIA DE PESCADORES DE BARRAS - Z 11

RIO DE JANEIRO
ASSOCIAO BRASILEIRA DE GAYS, LSBICAS E TRAVESTIS ABGLT(VER ARCO-RIS) ASSOCIAO BRASILEIRA INTERDISCIPLINAR DE AIDS ABIA ASSOCIAO BRASILEIRA DE PS-GRADUAO EM SADE COLETIVA ABRASCO ASSISTNCIA FILANTRPICA AIDS DE ARARUAMA AFADA ASSOCIAO MORADORES E AMIGOS DO BAIRRO BARCELOS AMABB ASSOCIAO DOS MORADORES MORRO ESTADO AMME ASSOCIAO DOS MORADORES E AMIGOS DA VILA MIMOSA AMOCAVIM ASSOCIAO CARIOCA DE REDUO DE DANOS ASSOCIAO DE MULHERES DO MORRO DOS TELGRAFOS ASSOCIAO DE PAIS E AMIGOS DOS DEFICIENTES DE AUDIO - APADA NITERI ASSOCIAO IRMOS DA SOLIDARIEDADE

579

ASSOCIAO VIVER ASSOCIAO DE GUIAS LOCAL DE PARATY BANCO DA PROVIDNCIA SOCIEDADE CIVIL BEM-ESTAR FAMILIAR NO BRASIL BEMFAM CENTRO DE ATENO E ATENDIMENTO A AIDS CAA-AIDS CASA DA MULHER TRABALHADORA CENTRO DE DESENVOLVIMENTO E APOIO A PROGRAMAS DE SADE CEDAPS CENTRO DE EDUCAO SOCIAL CEDUS CENTRO DE PROJETOS MULHER CEMINA SER MULHER CENTRO DE ESTUDOS E AO DA MULHER CENTRO TEATRO OPRIMIDO CASA DE INTEGRAO DA MULHER CIM CRIAR BRASIL CENTRO DE IMPRENSA, ASSESSORIA E RDIO CIDADANIA, ESTUDO, PESQUISA, INFORMAO E AO CEPIA CRIOLA CRUZ VERMELHA BRASILEIRA DAVIDA PROSTITUIO, DIREITOS CIVIS E SADE CENTRO DE ESTUDOS E AO EM ATENO INFNCIA E S DROGAS EXCOLA

580

FUNDAO F E ALEGRIA DO BRASIL GRUPO DE APOIO FAMLIA CONVIVENDO COM A AIDS GESTAR GRUPO ARCO RIS DE CONSCIENTIZAO HOMOSSEXUAL GRUPO CHARLATH'S GRUPO FIO DA ALMA GRUPO PELA VIDDA/NITERI GRUPO PELA VIDDA/RJ GRUPO SOLIDARIEDADE INSTITUTO BRASILEIRO INOVAES EM SADE SOCIAL IBISS/RJ INSTITUTO BRASILEIRO DE SADE E MEIO AMBIENTE IBRAST INSTITUTO AO CULTURAL IDAC INSTITUTO DE DESENVOLVIMENTO CULTURAL THEREZA MARIA DE SOUZA IDSC ILE ASE D'OGUM BENEFICENTE AFRO-CULTURAL SANTO ANTNIO E NOSSA SENHORA VITRIA INSTITUTO FRANCO BASAGLIA MOVIMENTO DE APOIO FAMILIA DO PRESO MAFAP MOVIMENTO DE MULHERES DE SO GONALO MMSG MOVIMENTO ORGANIZADO DE GESTO COMUNITRIA FUNDAO MOVIMENTO UNIVERSITRIO DE DESENVOLVIMENTO ECONMICO SOCIAL MUDES

581

PROGRAMA INTEGRADO DE MARGINALIDADE PIM PROJETO FILIPENSES MANUTENO DE RESULTADOS REFAZER - GRUPO DE APOIO CRIANA E AO ADOLESCENTE REDE NACIONAL DE PESSOAS VIVENDO COM HIV E AIDS RNP+ RIO DE JANEIRO SOCIEDADE VIVA CAZUZA

RIO GRANDE DO SUL

ASSOCIAO DE MULHERES NEGRAS ACMUA CASA FONTE COLOMBO - CENTRO DE PROMOO DA PESSOA SOROPOSITIVO CENTRO DE APOIO A MENINOS E MENINAS DE RUA CEAMEM CRUZ VERMELHA BRASILEIRA/RS GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/RS GRUPO DE APOIO CRIANA SOROPOSITIVO MAIS CRIANA IGUALDADE ASSOCIAO DE TRAVESTIS E TRANSEXUAIS DO RIO GRANDE DO SUL NCLEO DE ESTUDOS DA PROSTITUIO NEP NUANCES - GRUPO PELA LIVRE ORIENTAO SEXUAL PASTORAL DE AUXLIO COMUNITRIO AO TOXICMANO DA DIOCESE DE PELOTAS PACTO

582

REDE COMPROMISSO COM A VIDA - APOIO E SOLIDARIEDADE AO PORTADOR DA AIDS GRUPO ESPERANA VHIVA MAIS - GRUPO DE APOIO AO SOROPOSITIVO E PREVENO AIDS FRENTE DE APOIO E PREVENO DA AIDS FAPA GRUPO DE LIVRE ORIENTAO SEXUAL GLOS CENTRO DE EDUCAO POPULAR CEPO MOVIMENTO METROPOLITANO DE REDUO DE DANOS MMRD SERVIO DE ORIENTAO E SOLIDARIEDADE AIDS SOSA GRUPO VALE A VIDA GRUPO DE APOIO E PREVENO AINDA GAPA/RIO GRANDE THEMIS ASSESSORIA JURDICA E ESTUDOS DE GNERO

RONDNIA
CENTRO DE EDUCAO E ASSESSORIA POPULAR CEAP FEDERAO RONDONIENSE DE MULHERES FEROM

RORAIMA
REDE NACIONAL DE PESSOAS VIVENDO COM AIDS RNP + NCLEO BOA VISTA/RR

SANTA CATARINA
583

ASSOCIAO ESTADUAL DE COOPERAO AGRCOLA AESCA/SC ADEH NOSTRO MUNDO ASSOCIAO DE DEFESA DOS DIREITOS HOMOSSEXUAIS ASSOCIAO DOS PROFISSIONAIS DO SEXO VALE DO ITAJA APAROSVI VIDA EM LIBERDADE ASSOCIAO DE MULHERES PROFISSIONAIS CASA DE RECUPERAO PROVIDA FUNDAO AORIANA PARA CONTROLE DA AIDS FAA ASSOCIAO ESTADUAL DE MULHERES AGRICULTORAS DE SANTA CATARINA CENTRO DE ASSESSORIA ADOLESCNCIA CASA INDSTRIA DA SOLIDARIEDADE ISO FUNDAO ESCOLA ACELINO PEREIRA FEAP GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA-CRICIMA GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/ CHAPEC GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/SC GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/ TUBARO GRUPO EXISTNCIA INSTITUTO DA JUVENTUDE

SO PAULO
ASSOCIAO CRIANAS DE BELM ACB

584

ASSOCIAO ECUMNICA DOS PORTADORES DE HIV DE AMERICANA AEPHIVA ASSOCIAO APOIO A PORTADORES DE AIDS ESPERANA E VIDA AGAEVI AIDS - LUTANDO PELA VIDA ASSOCIAO ALIANA PELA VIDA ALIVI ASSOCIAO DE PAIS E AMIGOS DOS EXCEPCIONAIS DE OLMPIA APAE ASSOCIAO DE PROMOO E INCENTIVO A SADE APIS ASSOCIAO PARA PREVENO E TRATAMENTO DA AIDS APTA ASSOCIAO SANTISTA PESQUISA, PREVENO E EDUCAO ASPPE ASSOCIAO AMOR EXIGENTE DE FERNANDPOLIS ASSOCIAO CIVIL ANIMA ASSOCIAO COMUNITRIA MONTE AZUL ASSOCIAO CULTURAL CORRENTE LIBERTADORA ASSOCIAO CULTURAL MIX BRASIL ASSOCIAO DA PARADA DO ORGULHO DE GLB E TRANSGNERO ASSOCIAO DE MULHERES DE CAMPINAS ASSOCIAO DE USURIOS, FAMILIARES E TRABALHADORES DE SERVIO DE SADE MENTAL ASSOCIAO FIQUE VIVO ASSOCIAO NOSSA CASA DE ACOLHIDA

585

ASSOCIAO PAULO VI ASSOCIAO RESPLENDOR CASA DE APOIO AOS PORTADORES DO VRUS HIV ASSOCIAO VIDA POSITIVA ASSOCIAO FRANOIS XAVIER BAGNOUD DO BRASIL ASSOCIAO VOLUNTRIOS NO APOIO AOS PORTADORES DE AIDS AVAIDS CRCULO DE AMIGOS DO MENOR PATRULHEIRO DE ITANHAM CAMP CASA CRIANA QUERIDA (ASSOCIAO) CENTRO DE EDUCAO E ASSESSORIA POPULAR CEDAP CENTRO DE CONVIVNCIA JOANA D`ARC CENTRO DE CONVIVNCIA DE LEI CENTRO DE INVESTIGAO DR. A. CORSINI CENTRO ESTUDOS AUGUSTO L. AYROSA GALVO CENTRO SOCIAL NOSSA SENHORA BOM PARTO (CASA VIDA II) CENTRO VOLUNTARIADO RIO CLARO CENTRO DE EDUCAO PARA A SADE CES CENTRO VERGUEIRO DE ATENO MULHER CEVAM COLETIVO DE FEMINISTA LSBICA DE SO PAULO COLETIVO FEMINISTA DE SEXUALIDADE E SADE

586

COMIT CIVIL DE APOIO E PREVENO AIDS COMUNIDADE SO FRANCISCO DE ASSIS COORDENAO REGIONAL DE OBRAS PROMOO HUMANA DROGAS CONSCIENTIZAO E APOIO DCA INSTITUTO DIET-DIREITO, INTEGRAO, EDUCAO E TERAPIA ECOS COMUNICAO EM SEXUALIDADE FALA PRETA FEDERAO DE OBRAS SOCIAIS FEDERAO DOS TRABALHADORES NAS INDSTRIAS QUMICA E FARMACUTICA DO ESTADO DE SO PAULO FRUM DAS ONG AIDS DO ESTADO DE SO PAULO GRUPO ESTRELAS ASCENDENTES GRUPO DE AMPARO AO DOENTE DE AIDS GADA GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/BAIXADA SANTISTA GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/RIBEIRO PRETO GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/SO JOSE DOS CAMPOS GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/SP GRUPO DE APOIO E SOLIDARIEDADE AO PACIENTE COM AIDS - GASPA GRUPO DE APOIO VIDA GAVI

587

GRUPO DE EDUCAO PREVENO AIDS EM SOROCABA GEPASO GRUPO DE INCENTIVO VIDA GIV GRUPO DE ORIENTAO E ASSISTNCIA SADE GOAS GRUPO AMIZADE CASA DE APOIO A PORTADORES DO HIV/AIDS GRUPO CONVIVER E VIVER GRUPO HIPUPIARA INTEGRAO E VIDA GRUPO PELA VIDDA/SP TODOS UNIDOS MUDAREMOS O MUNDO TUM GRUPO DE TRABALHO/PESQUISA EM ORIENTAO SEXUAL GTPOS IDENTIDADE - GRUPO DE AO PELA CIDADANIA HOMOSSEXUAL INSTITUTO DE ESTUDOS E PESQUISAS EM AIDS DE SANTOS IEPAS INSTITUTO BENEFICENTE VIVA VIDA BARONG INSTITUTO CULTURAL INTERSERVICE INSTITUTO KAPLAN CENTRO DE ESTUDOS DA SEXUALIDADE HUMANA INSTITUTO NEGRO PADRE BATISTA LAR ESCOLA NOSSA SENHORA DO CALVRIO LAR INFANTIL MARIA MARCONDES ASSOCIAO LIBERDADE COM AMOR E RESPEITO VIDA LAR

588

MOVIMENTO DE APOIO AO PACIENTE COM AIDS MAPA MOVIMENTO ITAPECERICANO DE LUTA CONTRA AIDS MILCA MISSO ATOS MOVIMENTO VESTINDO A CAMISA MOVECA NCLEO DE ESTUDOS PARA A PREVENO DA AIDS NEPAIDS NCLEO DE ESTUDOS E PESQUISAS SOBRE AS SEXUALIDADES OBRA SOCIAL NOSSA SENHORA DA GLRIA - FAZENDA DA ESPERANA CENTRO DE INTERVENO E REABILITAO DE DEPENDENTES QUMICOS ORION PROJETO ESPERANA DE SO MIGUEL PAULISTA PROJETO SAMARITANO SO FRANCISCO DE ASSIS SOCIEDADE DE APOIO S PESSOAS COM AIDS DE BAURU SAPAB SOCIEDADE PADRE CONSTANZO DALBESIO - CASA SILO SOCIEDADE AMIGOS DE VILA MARA SOLAR EUNICE WEAVER SOS AO MULHER E FAMLIA

589

TABA ESPAO DE VIVNCIA E CONVIVNCIA DO ADOLESCENTE UNIO BRASILEIRA DE MULHERES UBM UNIO MUNICIPAL DOS ESTUDANTES SECUNDARISTAS UMES

SERGIPE
ASSOCIAO SERGIPANA DE PROSTITUTAS ASP GRUPO DE APOIO PREVENO AIDS GAPA/SE FEDERAO DAS MULHERES DE SERGIPE

590

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

ABIA. Atuao da ONG. Disponvel em: <http://www.aids.gov.br/abia /abia_ongs.htm>. Acesso em: 10 ago. 2004. _____. Catlogo de entidades civis com atividades em HIV/aids. Rio de Janeiro: ABIA, 1997. _____. Espaos de interlocuo: governo e sociedade civil. In: SEMINRIO SOLIDARIEDADE E CIDADANIA, PRINCPIOS POSSVEIS PARA A RESPOSTA AO HIV/AIDS. Rio de Janeiro, 2002. Anais. Rio de Janeiro. 2002. _____. A resposta brasileira ao HIV/Aids: experincias exemplares. In: _____. Captulo gesto e avaliao. Disponvel em: <http://www.aids.gov.br /abia>. Acesso em: 10 out. 2004. ASSOCIAO BRASILEIRA DE ORGANIZAES NO GOVERNAMENTAIS. Direitos humanos, cidadania e Aids. So Paulo: ABONG, Editora Autores Associados, 2000. (Documentos; 28). _____. ONG: um perfil; cadastro das associadas ABONG. So Paulo: ABONG, 1998. AGGLETTON, P.; WEEKS, J.; TAYLOR-LAYBOURN, A. Voluntary Sector Responses to HIV and Aids: a framework for analysis. In: AGGLETON, P. et al (Eds). Facing the Second Decade. London: Taylor & Francis, 1993. p. 131-140. ALTMAN, D. Poder e comunidade: respostas organizacionais e culturais Aids. Rio de Janeiro, ABIA, IMS/UERJ, Relume Dumara, 1995. ALVES R; KOVACS, M. J; STALL, R. Fatores psicossociais e a infeco por HIV em mulheres. Revista de Sade Pblica, v. 36, n. 4, supl., p.13-39, ago. 2002. ARAUJO, R. Sobre limites e as possibilidades dos estudos acerca dos impactos das polticas publicas relativas epidemia de HIV/Aids: algumas

591

reflexes metodolgicas feitas a partir do caso brasileiro. In: PARQUER, R.; GALVO, J.; BESSA, M. (Orgs.). Sade, desenvolvimento e poltica: respostas frente Aids no Brasil.. Rio de Janeiro: ABIA, Editora 34, 1999. p. 29-87. ARMANI, D. O desenvolvimento institucional como condio de sustentabilidade das ong no Brasil. In:BRASIL. Ministrio da Sade. Aids e sustentabilidade: sobre as aes das organizaes da sociedade civil. Braslia: Ministrio da Sade,2001. p.17-34. (Srie C projetos, programas e relatrios; 45). AROUCA, S. O dilema preventivista: contribuio para a compreenso crtica da medicina preventiva. 1975. Tese (Doutorado) FCM/UNICAMP, Campinas. BARBOSA, R.M. Mujer y SIDA en Brasil: obstaculos y desafios. In: RICO, B.; VANDALE, S. V. et al. (orgs). Situacion de las mujeres y el VIH/sida en America Latina. Mxico: Instituto Nacional de Salud Publica, 1997. p.45-56. BASTOS, S. H. B. P. Modelo de financiamento do Sistema nico de Sade: aes realizadas pelas enfermeiras.1997. Dissertao (Mestrado) Universidade Federal do Cear. BASTOS, R. Relatrio da misso de avaliao e replanificao. Bruxeles: Aids Task Force Europe Union, 1997. BELLO, P. Y. Extension de la amlioration de la prise en charge des pacientes porteurs de MST dans la etat du Cear, Brsil, mars 1998 fvrier 1999: destin la Commission Europene. Brasil: MST, 1999. (Reaport Intermdiaire ; 1). (mimeografado). BOBBIO, N. A era dos direitos. Rio de Janeiro: Editora Campus, 1992. BOLETIM DO GAPA E DAS OUTRAS ONG: principalmente do Rio de Janeiro e de So Paulo. BOURDIEU, P.; LOYOLA, M.A. Pierre Bourdieu entrevistado por Maria Andra Loyola. Rio de Janeiro: Editora UERJ, 2002. BRASIL. Ministrio da Justia. Secretaria Especial de Direitos Humanos. Diretoria da Criana e do Adolescente. Plano Nacional de enfrentamento da violncia sexual infanto-juvenil. Braslia: Ministrio da Justia, 2001. (Srie Subsdios; 5).

592

_____. Ministrio da Sade. Aids II. Braslia: Ministrio da Sade, 1999c. (Boletim de gesto; 2-3). (mimeografado). _____. _____. Aids II: desafios e propostas; documento preliminar de discusso. 2. ed. Braslia: Ministrio da Sade, 1998a. _____. _____. Aids II: diretrizes para elaborao do POA 2000. Braslia: Ministrio da Sade, 1999a. (Boletim de gesto; 3). _____. _____. Documentos da unidade da sociedade civil e articulao dos direitos humanos. Braslia: Ministrio da Sade, s.d. _____. _____. Nota tcnica. Braslia: Ministrio da Sade, jan. 2003. _____. _____. Plano Nacional de Avaliao das Aes de Preveno e Controle de DST e Aids: verso preliminar de 13/05/99. Braslia: Ministrio da Sade, 1999d. (mimeografado). _____. _____. Plano Operativo Anual - POA I: manual de elaborao. Braslia: Ministrio da Sade, 1998b. _____. _____. Plano Operativo Anual - POA I: manual de elaborao. Braslia: Ministrio da Sade, 1999e. (mimeografado). _____. _____. Processo de elaborao do POA 2000 da Coordenao Nacional de DST e Aids dos 27 estados e 150 municpios conveniados: documento de verso preliminar de discusso. Braslia: Ministrio da Sade, 1999b. _____. _____. Relatrio preliminar da avaliao de desempenho da alternativas assistenciais SAE, HD E ADT em 08 regies metropolitanas do pas: Belm, Belo Horizonte, Campo Grande, Porto Alegre, Recife, Rio de Janeiro, Salvador e So Paulo. Braslia: Ministrio da Sade, 1997. _____. _____. Servios de Assistncia Especializada SAE. Braslia: Ministrio da Sade, s.d. _____. _____. Coordenao Nacional de DST e Aids. AIDS: The Brazilian Experience, National STD/Aids Programme. Braslia: Ministrio da Sade, 2003. _____. _____._____. Aids II: Relatrio de implementao e avaliao. Braslia: Ministrio da Sade, maio de 2001. _____. _____._____. Aprendendo sobre aids e doenas sexualmente transmissveis. Braslia: Ministrio da Sade, 1999/2001.

593

_____. _____._____. Ativismo e liderana: uma metodologia na luta contra a Aids. Braslia: Ministrio da Sade, 2000. _____. _____._____. Comportamento sexual da populao brasileira e percepes do HIV/AIDS. Braslia: Ministrio da Sade, 2000. _____. _____._____. A experincia do Programa Brasileiro de Aids. Braslia: Ministrio da Sade, 2002. _____. _____._____. Jovens, a fora para a mudana. Braslia: Ministrio da Sade, 2000. _____. _____._____. Os jovens na mdia: o desafio da AIDS. Braslia: Ministrio da Sade, 2000. _____. _____. _____. O Outro como semelhante: direitos humanos e Aids. Braslia: Ministrio da Sade, 2002. (Srie parcerias e mobilizao social). _____. _____. _____. Preveno e controle das DST e aids na comunidade: manual do agente comunitrio de sade. Braslia: Ministrio da Sade, 2001. _____. _____. _____. Profissionais do sexo: documento referencial para aes de preveno das DST e da AIDS. Braslia: Ministrio da Sade, 2002. _____. _____. _____. Programa AIDS II: treinamento, pesquisa e apoio institucional no mbito do Programa AIDS II. Braslia: Ministrio da Sade e UNESCO, 1998. _____. _____. _____. O Programa Brasileiro. Braslia: Ministrio da Sade, 2002. _____. _____. _____. Programa Brasileiro de DST e Aids. Braslia: Ministrio da Sade, 2000. _____. _____. _____. Projeto de Apoio Reduo da Incidncia de HIV/ Aids e Outras DST e Melhoria de Qualidade de Vida de Pessoas com HIV/ Aids no Brasil: AIDS III. Braslia:. Ministrio da Sade e UNESCO, 2003. _____. _____. _____. Resposta: experincia do Programa Brasileiro. Braslia: Ministrio da Sade, 2002. _____. _____._____. A resposta brasileira ao HIV/Aids: experincias exemplares. Braslia: Ministrio da Sade, 1999.

594

______._____. Secretaria de Polticas de Sade. Boletim Epidemiolgico do Ministrio da Sade, Braslia: Ministrio da Sade, a. 6, n. 1, 1993. _________. _____. _____. _____, _____, a. 7, n. 1, 1994. _________. _____. _____. _____, _____, 2001. _________. _____. _____. _____, _____,, a. 17, n. 1, j.n/dez. 2003. _____. _____. _____. Aids e sustentabilidade: sobre as aes de organizaes da sociedade civil. Braslia: Ministrio da Sade, 2001. (Srie C projetos, programas e relatrios; 45) _____. Ministrio do Planejamento e Oramento. Comisso Nacional de Populao e Desenvolvimento. Jovens acontecendo na trilha das polticas pblicas. Braslia: CNPD, FNUAP, UNESCO, Coordenao Nacional de DST/ AIDS, 1998. 2v. BROUTET, N. et al. Prevalence of HIV1, HIV2, and HTLV antibody in Fortaleza, Cear, Brazil, 1993-1994. Internacional Journal of STD and AIDS, n. 7, p. 365-369, 1996. CMARA, C. L. Ativismo, ajuda mtua e assistncia: a atuao das organizaes nogovernamentais na luta contra a Aids. 1999. Tese (Doutorado em Sociologia e Antropologia) - Instituto de Filosofia e Cincias Sociais da Universidade Federal do Rio de Janeiro. _____. Aids e desenvolvimento: entrecruzando agendas. GAPA/Bahia, OXFAM, 2004. Salvador:

_____. Cidadania e orientao sexual: a trajetria do grupo Triangulo Rosa. Rio de Janeiro: Editora Academia Avanada, 2002. _____. ONG/Aids: Intervenes Sociais e Novos Laos de Solidariedade Social. Cadernos de Sade Pblica. Rio de Janeiro: ENSP, v. 14, n. 2, p.129139, 1998. _____; DE LIMA, R. M. Histrico das ONG/Aids e sua contribuio no campo das lutas sociais. Direitos Humanos, Cidadania e Aids: Cadernos ABONG. So Paulo: Editorial Autores Associados, n. 28, p. 29-74., 2000. CMARA DA SILVA, C. L. ONG/Aids: intervenes sociais e novos laos de solidariedade social. Cadernos de Sade Pblica, n. 14, Sup. 2, p. 129139, 1998.

595

CAMARGO, A. M. A Aids e a sociedade contempornea: estudos e histrias de vida. Campinas: Letras e Letras, FUSCAMP, 1994. CAMARGO Jr.., K. As cincia da Aids e a Aids das cincias: discurso mdico e a construo da Aids. Rio de Janeiro: Relume-Dumar, 1994. _____ Polticas pblicas e preveno em HIV/AIDS. In: PARKER, R. ; GALVO, J.; BESSA, M. S. (Orgs.). Sade, desenvolvimento e poltica: respostas frente AIDS no Brasil. So Paulo: ABIA, Editora 34, 1999. p. 227 - 262. CAMPOS, G. W.; BARROS, R. B.; CASTRO, A. M. Avaliao de poltica nacional de promoo da sade. Cincias da Sade Coletiva, v. 9, n. 3, p.745-749, jul./set., 2004. CANESQUI, A. M. Notas sobre a produo acadmica de antropologia e sade na dcada de 80. In: ALVES, P.; MINAYO, C. (Orgs.). Sade e doena: um olhar antropologico. Rio de Janeiro: Fiocruz, 1994. p.13-32. CASTELLS, M. A sociedade em rede. So Paulo: Paz e Terra, 2000. (A era da informao; 1). CASTIEL, L. D. Promoo da sade e a sensibilidade epidemiolgica da categoria comunidade. Revista de Sade Pblica. Braslia: Secretaria de Comunicao de Governo e Gesto Estratgica da Presidncia da Repblica, v. 38, n. 5, p. 615-622, out. 2004. CHEQUER, P. Discurso de posse. Disponvel em: <www.aids.gov.br/ imprensa/noticias>. Acesso em: 03 ago. 2004. _____. Entrevista concedida ao Boletim Em Questo, n. 11, em 03/12/2004. Disponvel em: <http//www.brasil.gov.br/emquestao/ent11.htm#>. Acesso em: 10 dez. 2004. _________. Entrevista concedida Revista BIDAMERCA. Disponvel em: <www.iadb.org/idbamerica>. Acesso em: 18 nov. 2004. COSTA, A. C. G. da. Desenvolvimento pessoal e social do jovem: um novo enfoque. So Paulo: McCarthur, 2000. (Perspectivas em sade e direitos reprodutivos). COUTINHO, C. N. A democracia como valor universal. So Paulo: Livraria Editora Cincias Humanas, 1980.

596

CULLAR, J. P. de (Org.). Nossa diversidade criadora: relatrio da Comisso Mundial de Cultura e Desenvolvimento. Braslia: UNESCO, Papirus, 1997. DMASO, R. Saber e Praxis na Reforma Sanitria, avaliao da prtica cientfica no Movimento Sanitrio. In: FLEURY, S. (Org.). Reforma sanitria em busca de uma teoria. So Paulo: Cortez Editora, ABRASCO, 1989. p. 61-90. DANIEL, H. Vida antes da morte. Rio de Janeiro: ABIA, 1989. _____. _____. 2.ed. Rio de Janeiro: ABIA, 1994. _____; PARKER, R. Aids: a terceira epidemia; ensaios e tentativas.. So Paulo: Iglu Editora, 1991. DVILA, S. Sustentabilidade em DST/aids: caminhos para uma sade possvel. In: BRASIL. Ministrio da Sade. Aids e sustentabilidade: sobre as aes das Organizaes da Sociedade Civil. Braslia: Ministrio da Sade, 2001. (Srie C projetos, programas e relatrios; 45). DELORS, J. (Org.) Educao: um tesouro a descobrir; relatrio para a UNESCO da Comisso Internacional sobre Educao para o sculo XXI. 6.ed. Braslia: UNESCO, MEC, Cortez, 2001. DE SOUSA, H. Depoimento publicado no IBASE. Disponvel em: <http//www.ibase.org.br>. Acesso em: 07 dez. 2004. DIAZ BERMUDEZ, P. Cooperao internacional. UNAIDS.; ABIA. A resposta brasileira ao HIV/Aids: Experincias Exemplares. Braslia: UNAIDS, ABIA, 1999. p. 136-147. DINIZ, S. & VILLELA, W. Interfaces entre os Programas de DST/AIDS e Sade Reprodutiva: o caso brasileiro. In: PARKER, R.; GALVO, J.; BESSA, M. S. (Orgs). Sade, desenvolvimento e poltica: respostas frente Aids no Brasil. Rio de Janeiro: ABIA; So Paulo: Ed. 34, 1999. p. 123-176. DONNANGELO, C.; PEREIRA, L. Sade e sociedade. So Paulo: Duas Cidades, 1976. DUCHET, M. Antropologa e historia en el siglo de las luces. Mxico: Siglo Veintiuno Editores, 1980. ELIAS, N. O processo civilizador. Rio de Janeiro: Zahar Editores, 1990.

597

ESCOREL, S. A reviravolta na sade: origem e articulaes do Movimento Sanitrio. 1987 Tese (Mestrado) ENSP, Rio de Janeiro EPSTEIN, S. Impure Science: Aids, activism and the politics of knowledge. Berkeley: University of California Press, 1996. FALEIROS, E. T. S.; CAMPOS, J. de O. Repensando os conceitos de violncia, abuso e explorao sexual de crianas e de adolescentes. Braslia: Thesaurus, 2000. FARIA, J. E. Direitos humanos e o dilema latino-americano s vsperas do sculo XXI. Revista Novos Estudos. So Paulo: CEBRAP, v. 38, 1994. FASSIN, D. SIDA, immigration et ingalit: nouvelles ralits, noveaux enjeux. In: AGENCE NATIONALE DE RECHERCHES SUR LE SIDA. SIDA, immigrations et ingalits. Paris: ANRS, 2002. p. 1-11. (Collection sciences sociales et SIDA). FERNANDES, R. Privado, porm pblico: o terceiro setor na Amrica Latina. Rio de Janeiro: Civicus, Relume-Dumar, 1994. FERNANDEZ, R. C.; PIQUET, L. O que o terceiro setor? In: BRASIL. Ministrio da Sade. Coordenao Nacional de DST e Aids. Aids e sustentabilidade: sobre as aes das organizaes da sociedade.. So Paulo: GIFE, Paz e Terra, 1997. p.25-33. FERRAREZI, E.; REZENDE, V. Organizao da Sociedade Civil de Interesse Pblico (OSCIP): a lei 9.790/99 como alternativa para o terceiro setor. Braslia: Comunidade Solidria, 2000. FLEURY, S. Reflexes tericas sobre democracia e reforma sanitria. In: _____. (org). Reforma Sanitria em busca de uma teoria. So Paulo: Cortez Editora, ABRASCO, 1995. p. 17-46. FOUCAULT, M. O nascimento da Medicina Social. In: Microfsica do Poder. Rio de Janeiro: Graal, 1986. p. 79-98. FONTES, M. Interfaces entre as polticas internacionais e nacionais de Aids. In: PARKER, R.; GALVO, J.; BESSA, M. S. (Orgs.) Sade, desenvolvimento e poltica: respostas frente Aids no Brasil. Rio de Janeiro: ABIA. Editora 34, 1999. p. 91-122. FRUM DE ONG/AIDS DO RIO DE JANEIRO. Carta de princpios.

598

Rio de Janeiro: Frum de Ong/Aids do Rio de Janeiro, 1999. (mimeografado). FNUAP. Metas do Milnio: oito jeitos de mudar o mundo. Disponvel em <http//www.fnuap.org.br/metas.asp>. Acesso em: 10 out. 2004. GALVO, J. Access to antiretroviral drugs in Brazil. Lancet. England: n. 360, p. 1862-1865, 2002. _____. Aids no Brasil: a agenda de construo de uma epidemia. So Paulo: ABIA, Editora 34, 2000. p.29-30. _____. A Epidemia de HIV/aids no Brasil: mudanas de paradigmas e elaborao de respostas governamentais e no governamentais. In: ARILHA, M.; CITELI, T. (Orgs). Polticas, mercado, tica: demandas e desafios no campo da sade reprodutiva. So Paulo: Comisso de Cidadania e Reproduo, Editora 34, 1998. p 43-68. _____. 1980-2001: uma cronologia da epidemia de HIV/Aids no Brasil e no Mundo. Coleo ABIA: Polticas Pblicas. Rio de Janeiro: ABIA, , n 2, 2002. _____. A poltica brasileira de distribuio e produo de medicamentos antiretrovirais, um privilgio ou um direito? Cadernos de Sade Publica, v. 18, n. 1, jan./fev. 2002. _____. As respostas das organizaes no governamentais frente epidemia de AIDS. In. : PARKER, R. (Org) Polticas, instituies e Aids: enfrentando a epidemia no Brasil. Rio de Janeiro: ABIA, Jorge Zahar Editor, 1997. p.69-108. _____. As respostas no-governamentais brasileiras frente epidemia do HIV/Aids. 1999. Tese (Doutorado em Medicina) - Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro. (mimeografado). _____. SIDA en la mujer brasilea : entre el ocultamiento y la revelacion. In: RICO, B. R.; VANDALE, S. et al. (Orgs). Situacion de las mujeres y el VIH/sida en America Latina. Mxico: Instituto Nacional de Salud Publica, 1997. p.57-64. HO, D. Plenary Abstrat Th 19. In: XI INTERNATIONAL CONFERENCE ON AIDS, Vancouver, jul. 7-12, 1996. Relatrio de pesquisa: sobrevivncia atual dos pacientes com aids no Brasil; evidncia dos resultados de um esforo nacional. Boletim Epidemiolgico Aids, out. 2001-mar. 2002.

599

_____. As respostas religiosas frente epidemia de HIV/Aids no Brasil. In: PARKER, R. (Org). Polticas, instituies e aids, enfrentando a epidemia no Brasil. Rio de Janeiro: ABIA, Jorge Zahar Editora, 1997. p. 109-134. _____. As respostas das organizaes no governamentais brasileiras frente epidemia de HIV/Aids. In: PARKER, R. (Org). Polticas, instituies e Aids, enfrentando a epidemia no Brasil. Rio de Janeiro: ABIA, Jorge Zahar Editor, 1997. p. 69-108. _____. Aids e ativismo: o surgimento e a construo de novas formas de solidariedade. In: PARKER, R. et al. (Orgs). A Aids no Brasil. Rio de Janeiro: ABIA, IMS, UERJ, Relume Dumar, 1994. p. 341-350. _________. Aids e imprensa: um estudo de antropologia social. 1992. Dissertao (Mestrado) - PPGAS, Museu Nacional, Universidade Federal do Rio de Janeiro. _________. ONG e Aids: muita poltica e pouca solidariedade. Beijo de Rua. Rio de Janeiro: v. 4, n. 17, p. 42-47, 1991. GOHN, M. G. Histria dos movimentos e lutas sociais: a construo da cidadania dos brasileiros. So Paulo: Loyola, 1995. GOFFMAN, E. Manicmios, prises e conventos. So Paulo: Editora Perspectiva, 1989. GUIMARES, C. D. Mas eu conheo ele!: um mtodo de preveno ao HIV/aids. In: PARKER, R.; GALVO, J. (Orgs). Quebrando o silncio: mulheres e aids no Brasil. Rio de Janeiro: Relume-Dumar, ABIA, IMS/UERJ, 1996. p. 169-179. INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATSTICA. Censo demogrfico 2000. Braslia: IBGE, 2001. ISER. Perspectivas Bblicas e Pastorais. Cadernos ISER., Rio de Janeiro: v. 2, p. 77-88,, 1990. KLEIN, C. Aids, activism and the social imagination in Brazil. 1996. Tese (Doutorado) - University of Michigan. _____. Para onde caminham as ONG na luta contra a Aids? HIVeraz. Porto Alegre: Coordenao Municipal de Controle de DST/Aids, Secretaria Municipal de Sade, , n. 2, , p. 7-8, dez. 1994.

600

LANDIM, L. A inveno das ONG: do servio invisvel profisso sem nome. 1993. Tese (Doutorado) - PPGAS Museu Nacional, Universidade do Rio de Janeiro. LOBO, T. Muitas mos trabalhando para uma nica causa: as parcerias no combate epidemia HIV/aids _ Avaliao do Programa Brasileiro DST e Aids. Braslia: UNESCO. Relatrio preliminar para UNESCO, 2004 (Em andamento - mimeografado). LRIO, C. Mobilizao de recursos. In: BRASIL. Ministrio da Sade. Aids e sustentabilidade: sobre as aes das Organizaes da Sociedade Civil. Braslia: Ministrio da Sade, 2001. (Srie C projetos, programas e relatrios; 45). LUZ, M. T. Notas sobre as polticas de Sade no Brasil de transio democrtica: anos 80. Physis: Revista de Sade Coletiva. Rio de Janeiro: Relume-Dumar, v. 1, n. 1, 1991. MANN, J. M.; TARANTOLA D. Aids in the World II: global dimensions, social roots and responses. New York: Oxford Press, 1996. MANN, J. et al. A Aids no mundo. Rio de Janeiro: ABIA/IMS/UERJ/ Relume-Dumar, 1993. MARQUES M. C. A emergncia poltica da Aids/HIV no Brasil. 2001. Tese (Doutorado) - Departamento de Histria da Faculdade de Filosofia, Letras e Cincias Humanas da Universidade de So Paulo. MATTOS, R. A. de; TERTO Jr., V.; PARKER, R. G. As estratgias do Banco Mundial e a resposta Aids no Brasil. Rio de Janeiro: ABIA, 2001. Coleo ABIA: polticas pblicas e Aids; 1). MINAYO, M. C. de S. et al. Avaliao qualitativa de programas ou servios de sade: perspectiva terica. Rio de janeiro, 1996. (mimeografado). MOSCOGLIATO, M. (Org.). HIV nos tribunais. Braslia: Ministrio da Sade, Secretaria de Assistncia Sade, Programa Nacional de DST/Aids, 1995. Disponvel em: <www.aids.gov.br>. NAES UNIDAS. Declarao de Compromisso Sobre o HIV/Aids. Crise Mundial: resposta mundial. Nova York: Sesso Especial da Assemblia Geral das Naes Unidas sobre o HIV/Aids, 25-27 jun. 2001.

601

OLIVEIRA-CRUZ, V.; KOLWASKI, J.; McPAKE, B. The Brazilian HIV/Aids Success Story: can others do it? Tropical Medicine and International Health, v. 2, p. 292-297, 2004. ORGANIZAO MUNDIAL DE SADE. A epidemia do HIV: situao em dezembro de 2000; Programa conjunto das Naes Unidas sobre o HIV/AIDS. Genebra: OMS, dez. 2000. ORGANIZAO MUNDIAL DO TRABALHO. Repertrio de recomendaes prticas sobre o HIV/AIDS e o mundo do trabalho. Genebra: OIT, 2001. PAIVA, V. Em tempos de Aids. So Paulo: Summus Editorial, 1992. _____. Fazendo arte com a camisinha: sexualidades jovens em tempos de Aids. So Paulo: Summus, 2000. PARKER, R. A construo da solidariedade, aids, sexualidade e poltica no Brasil. Rio de Janeiro: Relum-Dumara, ABIA, UERJ, 1994. _____. Introduo. In: _____. (Org). Polticas, instituies e Aids. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Editor, ABIA, 1997. p. 7-16. _____. Na contramo da Aids: sexualidade, interveno, poltica. Rio de Janeiro: ABIA, Editora 34, 2000. _____. O vrus da Aids contaminou o casamento: entrevista concedida a Mnica Manir. ABIA Notcias. Disponvel em: <http//www.abiaids.org.br>. Acesso em: 08 dez. 2004. _____; CAMARGO, K. Pobreza e HIV/Aids: aspectos antropolgicos e sociolgicos. Cadernos de Sade Publica. Rio de Janeiro: v. 16, supl. 1, 2000. _____; GALVO, J. Quebrando o silncio: mulheres e aids no Brasil. Rio de Janeiro: Relume-Dumar, ABIA, IMS-UERJ, 1996. (Coleo Histria Social da AIDS; 7). _____; _____.; BESSA, M. S. Polticas sociais, desenvolvimento econmico e sade coletiva: o caso da aids In: _____; _____; _____. (Orgs.). Sade, desenvolvimento e poltica: respostas frente aids no Brasil. So Paulo: ABIA, Editora 34, 1999. p. 07-54 _____; _____; _____. Sade, desenvolvimento e poltica: respostas frente a Aids no Brasil. So Paulo: Editora 34, 1999.

602

PASSARELLI, C. Lutando para ampliar o acesso a medicamentos essenciais: Entrevista. Boletim ABIA, n. 51 p. 6-7, , ago. 2004. _____. TERTO Jr., V.; PIMENTA, M. C. Doses de ousadia e determinao no combate Aids. Observatrio da Cidadania, p.50-56, 2003. PEDROSA, J. S. Sobre valores e fatos: a experincia das ONG que trabalham com Aids no Brasil. Braslia: Ministrio da Sade/Coordenao Nacional de DST/Aids, 1999. PIMENTA, M. C. O que falta preveno. Observatrio da Cidadania, p.68-69, 2002. _____ et al. Passagem para a vida adulta: oportunidades e barreiras para a sade sexual dos jovens brasileiros. Rio de Janeiro: ABIA, 2001. (Sade sexual e reprodutiva; 1). PORTELA, J. Relao ONG/Estado: o caso da ABIA. 1997. Dissertao (Mestrado em Antropologia) Universidade Federal Fluminense, Rio de Janeiro. _____. ONG/Aids. Rio de Janeiro: Planeta Gay Books, 1998. RAIZER, E. O Estatal, o Pblico e o Privado e suas expresses na epidemia de Aids. 1997. Tese (Doutorado) Pontifcia Universidade de So Paulo. ROSEN, G. Uma histria da sade pblica. So Paulo: Editora UNESP, 1994. RUA, M. G. das; ABRAMOVAY, M. Avaliao de preveno s DST/AIDS e uso indevido de drogas nas escolas de ensino fundamental e mdio em capitais brasileiras. Braslia: UNESCO, Ministrio da Sade, Grupo Temtico UNAIDS, UNDCP, 2001. _____; _____. Violncias nas escolas. Braslia: UNESCO, Ministrio da Sade/Coordenao Nacional de DST/AIDS, Secretaria de Estado de Direitos Humanos do Ministrio da Justia, CNPq, Instituto Ayrton Senna, UNAIDS, Banco Mundial, USAID, Fundao Ford, CONSED, UNDIME, 2002. SANTOS, N. J. S.; BUCHALA, C. M.; FILLIPE, E. V. Mulheres HIV positivas, reproduo e sexualidade. Revista de Sade Pblica, v. 36, n. 4, supl., p. 12-23, ago. 2002. SO PAULO. Prefeitura Municipal de So Paulo. Coordenao Municipal de DST/AIDS. The epidemic in megacities. So Paulo: Editora Papagaio, 2002.

603

SEPULVEDA, J.; FINBERG H.; MANN, J. Aids Prevention through Education: a world view. New York: Oxford University Press, 1992. SCHEFFER, M. Consideraes sobre o Movimento de Luta contra a Aids. Cadernos pela Vida. So Paulo: a. 9, n. 28, p. 19-22, 1999. SONTAG, S. A Aids e suas metforas. So Paulo: Companhia das Letras, 1989. SOUZA, C. R. Aids: the epidemic in the megacities; networking the response. So Paulo: Editora Papagaio, UNAIDS, DST/Aids, 2002. SOUZA, H. Direitos humanos e Aids: palestra proferida na Faculdade de Direito da Universidade de So Paulo, 22 out. 1987. Rio de Janeiro: ABIA, 1987. Disponvel em: <http:/www.abiaids.org.br>. Acesso em: 09 ago. 2002. STERN, E. An evaluation of UNESCOs response to the HIV/AIDS pandemic: a case study of activities in Brazil. Braslia: UNESCO, 2004. 25 p. (Verso preliminar de relatrio de avaliao submetido em janeiro de 2004). _____. UNESCOs mid term evalluation report. London: Tavistock Insitute, 2003. _____; DEFOURNY, V. UNESCO Brasil: relatrio de avaliao das atividades do escritrio de Braslia. Braslia, set. 2001. (mimeografado) TEIXEIRA, P. R. Acesso universal a medicamentos para aids: a experincia do Brasil. Revista Sade para Debate. Rio de Janeiro: n. 27, p. 50-57, ago. 2003. _____. Polticas pblicas em Aids. In: PARKER, R. (Org.). Polticas, instituies e Aids: enfrentando a epidemia no Brasil. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, ABIA, 1997. p. 43-68. UNAIDS. Plano Integrado do GT UNAIDS. Braslia: UNAIDS, 2002. _____. Plano Integrado do UNAIDS: verso final. Braslia: UNAIDS, 2002. _____. Report on the Global Aids Epidemic. Geneve: UNAIDS, 2004. _____. A resposta brasileira ao HIV/Aids: experincias exemplares. Braslia: UNAIDS, 1999. _____. Theme group in Brazil: The Next Agenda. Braslia: UNAIDS, 2004. UNESCO. AIDS: o que pensam os jovens; polticas e prticas educativas. Braslia: UNESCO, UNAIDS, 2003.

604

_____. Cooperao tcnica internacional: uma perspectiva da UNESCO. Braslia: UNESCO, 2003. _____. Educao para todos: o compromisso de Dakar. Braslia: UNESCO, CONSED, Ao Educativa, 2001. ___________. HIV/AIDS and Human Rights: young people in action, a kit of ideas for youth organizations. Paris: UNESCO, UNAIDS, 2002. _____. Projeto de apoio reduo da incidncia do HIV/Aids e outras DST e melhoria da qualidade de vida das pessoas com HIV/Aids: Projeto Aids III. Braslia: UNESCO, 2003. p. 07 (PRODOC 914BRA1101). ________. Promoo da Sade 1998. Braslia: UNESCO, 1998. p. 7. (PRODOC - Documento de Projeto - PNUD BRA/98/006). ___________. UNESCO Brasil: desafios e estratgias. Braslia: UNESCO, 1999. VENTURA, M. (Org.). Direitos das pessoas vivendo com HIV/Aids. Rio de Janeiro: Grupo Pela Vida, Sociedade Viva Cazuza, Fundao Ford, 1993. VIANNA Jr., A. Rede Brasil: pensando o programa de aids e os acordos de emprstimo com o Banco Mundial. In: PASSARELLI, C. A. et al. (Orgs.). Aids e desenvolvimento: interfaces e polticas pblicas. Rio de Janeiro: ABIA, 2003. p.284- 290. VILLELA, W. Atuao das ONG. In: UNAIDS; ABIA. A resposta brasileira ao HIV/Aids: experincias exemplares. Braslia: UNAIDS, ABIA, 1999. p. 148-163. VILLELA, W. Das interfaces entre a sociedade civil e o setor governamental. In: PARKER, R.; GALVO, J.; BESSA, M.S. (Orgs.). Sade, desenvolvimento e poltica:. respostas frente AIDS no Brasil. So Paulo: ABIA, Editora 34, 1999. WORLD BANK. Civil Society: government; World Bank collaboration in Brazil, final draft. Brasilia: World Bank, 1999. 80p. (Relatrio abr. 1999).

605