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Composici n
C M Y CM MY CY CMY K
En consulta
Con una persona con
discapacidad intelectual
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A u to re s: Javier Muoz, Luca Rivire, Rosa Prez, Mercedes Belinchn y
Javier Tamarit.
A g ra d e ci m i e n to s: Estas Guas no habran podido realizarse sin la generosa
colaboracin de muchas personas a quienes expresamos nuestro ms since-
ro agradecimiento. De forma especial a las doctoras Ins Garca Ormaechea
y Adriana Nivela, y al doctor Jos Melndez, agradecemos su entusiasta y
desinteresada colaboracin, as como sus estimulantes y atinadas indicacio-
nes al inicio de la elaboracin de las Guas.
E d i ta : Centro de Psicologa Aplicada (CPA) de la Universidad Autnoma de
Madrid (edicin no venal)
I lu stra ci o n e s: Microsoft
D i se o y m a q u e ta ci n : Rosa Prez Gil (FEAPS)
D e p si to L e g a l: M-5735-2008
I m p ri m e : IPACSA
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Presentacin
La Confederacin Espaola de Organizaciones en favor de las
Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPS es un conjunto
de organizaciones familiares que defienden derechos, impar-
ten servicios y son agentes de cambio social. Creada hace ms
de 40 aos, est formada por padres, madres y familiares de
personas con discapacidad intelectual, y cuenta entre sus aso-
ciados con personas y entidades colaboradoras que apoyan e
impulsan sus proyectos. Es un amplio movimiento de base civil,
articulado en federaciones por comunidades autnomas.
Por su parte, la Universidad Autnoma de Madrid (UAM) es una
entidad de Derecho Pblico a la que corresponde, en el mbi-
to de sus competencias, el servicio pblico de la educacin
superior mediante la investigacin, la docencia y el estudio. Se
define por su voluntad de innovacin e implicacin social en
coordinacin y colaboracin con otras universidades e institu-
ciones, y mantiene un marcado compromiso con la investiga-
cin de excelencia, la docencia de calidad, la difusin de la
ciencia y la cultura y el apoyo a colectivos desfavorecidos como
son las personas con discapacidad, personas mayores, inmi-
grantes y mujeres, colectivos stos a los que, desde hace aos,
viene dirigiendo acciones de investigacin y formacin.
Desde hace varios aos FEAPS y la UAM desarrollan un convenio
marco de colaboracin, una de cuyas lneas de trabajo ms des-
tacada es el Programa Yo tambin digo 33, dirigido al apoyo y
la mejora de la atencin a personas con discapacidad intelectual
en el mbito de la salud. Dentro de este Programa se realiz un
Estudio de necesidades (Muoz, J. y Marn, M., 2004) que reco-
gi las demandas de familiares, de profesionales de la salud y de
las propias personas con discapacidad intelectual.
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En esta ocasin, y en respuesta a algunas de esas demandas,
el equipo tcnico del Programa Yo tambin digo 33 ha elabo-
rado tres Guas sobre salud y discapacidad intelectual con la
voluntad de apoyar y mejorar la comunicacin en el mbito
sanitario entre los profesionales y los pacientes: una de las
Guas va dirigida a las personas con discapacidad, otra a sus
familiares, y sta que tiene en sus manos, a los profesionales
de la salud.
Las personas con discapacidad intelectual no son enfermos,
son unos ciudadanos ms que en el mbito de la salud y de la
asistencia sanitaria pueden presentar singularidades y especia-
lidades que el sistema de salud tiene que atender y dar res-
puesta (CERMI / INSALUD, 2001).
Confiamos en que esta gua suponga una aportacin ms en
el logro de una asistencia sanitaria de calidad y, consecuente-
mente, en la mejora de la calidad de vida de las personas con
discapacidad y de sus familias.
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Comunicacin con
pacientes con
discapacidad intelectual
La comunicacin es un factor fundamental para mejorar la cali-
dad de la asistencia sanitaria, aumenta la satisfaccin de pacien-
tes y profesionales y da como resultado una mejora de la salud.
Por ello a continuacin se ofrecen una serie de pautas para
mejorar la comunicacin con los pacientes con discapacidad
intelectual y con sus familiares.
E l p a ci e n te a l q u e va a a te n d e r e s u n a p e rso n a co n d i sca p a -
ci d a d i n te le ctu a l, p u e d e te n e r a lg u n a s d i fi cu lta d e s d e co m u -
n i ca ci n o ra l, p e ro e sto n o q u i e re d e ci r q u e se a i n ca p a z d e
co m u n i ca rse .
Intente olvidar, si existen, sus prejuicios sobre la discapacidad
intelectual.
Si hablar con una persona con discapacidad le hace sentirse
incmodo, tmese tiempo, mustrese atento y hgale saber
que se trata de una situacin nueva para usted.
La mayora de las personas con discapacidad intelectual
desean hablar y expresarse por s mismas: dles tiempo para
ello y sea paciente.
Cuando un paciente tenga dificultades de comunicacin,
emplee material grfico: fotografas o dibujos que muestren lo
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que les pide y el procedimiento que se va a seguir. Tambin
puede ser til acompaar las explicaciones habladas con este
material grfico cuando trate con pacientes con menos dificul-
tades de comunicacin.
Trtelo/ a con dignidad y respeto.
Hable directamente a la persona.
No hable en su presencia como si no estuviera.
Si tiene dudas..., pregunte.
Si es un adulto trtelo como tal! (a ningn adulto le gusta que
lo traten como a un nio).
Escchelo/ a. Procure mantener un tono de voz sereno y dle
el tiempo que necesite para cooperar en la exploracin e
informacin sobre su salud.
E n g e n e ra l, la s p e rso n a s co n d i sca p a ci d a d i n te le ctu a l ti e n e n
d i fi cu lta d e s p a ra co m p re n d e r e l le n g u a je a b stra cto y lo s te c-
n i ci sm o s, y p u e d e n te n e r d i fi cu lta d e s p a ra a lm a ce n a r i n fo r-
m a ci n .
Emplee un lenguaje sencillo, accesible, use vocablos del len-
guaje cotidiano.
En la medida de lo posible no use tecnicismos, si tiene que
hacerlo explique su significado.
Evite hablar demasiado y pronuncie con claridad, utilice frases
cortas y concisas (el lenguaje debe ser preciso para evitar que
el paciente pierda informacin).
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Adapte su lenguaje al nivel del paciente: si ste no tiene len-
guaje oral, puede acompaar sus explicaciones con material
grfico, signos y seas para facilitar la comprensin. Pida
ayuda y solicite al cuidador o profesional de apoyo el material
necesario para hacerse entender.
Si no puede atender sus demandas dgaselo de forma simple
y clara.
No se adelante a las emisiones de la persona.
Respete los momentos de silencio, no tienen por qu signifi-
car una interrupcin de la comunicacin.
Acomode sus ritmos conversacionales, dando opcin al
paciente a intervenir.
No abuse de preguntas que requieren respuestas cerradas del
tipo S/ NO. Este tipo de preguntas no facilitan informacin
objetiva y puede haber una tendencia del paciente a contes-
tar SI No.
Ofrezca ejemplos prcticos.
Utilice un lenguaje positivo.
Emplee tiempos verbales en activa.
Por ejemplo, en vez de decir: estas
pruebas se realizan en el hospital
clnico, diga te van a hacer estas
pruebas en....
No emplee el subjuntivo. Diga: te haremos un anlisis si es
necesario, en lugar de: si fuera necesario te haramos una
analtica.
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No use lenguaje figurado, metafrico o irnico. Por ejemplo,
en vez de decir: si tienes la cabeza como un bombo, tmate
una aspirina, diga si te duele la cabeza tmate una aspirina.
P o r lo g e n e ra l la s p e rso n a s co n d i sca p a ci d a d i n te le ctu a l
n e ce si ta n m s ti e m p o p a ra co m p re n d e r e l le n g u a je y p a ra
e x p re sa rse .
D tiempo a la persona para expresar lo que quiere comunicar.
Intente atraer su atencin antes de empezar a hablar.
Utilice preguntas abiertas o cambie
la pregunta para confirmar que el
paciente est entendiendo lo que
le est explicando y que est proce-
sando la informacin. Tambin
puede ser til pedirle al paciente
que diga lo que usted le ha conta-
do con sus propias palabras...
Puede ser til ofrecer algn folleto con informacin ilustrada y
de fcil lectura, como apoyo para la persona con discapaci-
dad intelectual y sus familiares.
D respuestas fciles y comprensibles.
Use la repeticin, con mesura, para asegurar que el paciente
ha comprendido el mensaje.
Si el paciente da como respuesta a sus preguntas la ltima
parte de lo se le ha preguntado, puede estar producindose
una ecolalia, lo que en muchos casos implica una dificultad de
comprensin. Por ejemplo, le dice: te duele la cabeza?, y el
paciente responde: te duele la cabeza?.
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A la s p e rso n a s co n d i sca p a ci d a d le s g u sta co m u n i ca rse y
se n ti r q u e a lo s d e m s le s i n te re sa lo q u e e x p re sa n .
Intente hablar de temas relevantes para la persona. Si conoce
sus gustos, hablar de temas que interesan al paciente puede
disminuir su ansiedad ante situaciones de exploracin o inc-
modas para l.
Haga saber al paciente que usted es un interlocutor dispues-
to a atender sus intentos comunicativos. Intente dar significa-
do a aquellas emisiones o actos que puedan facilitar la com-
prensin del paciente. Por ejemplo, si un nio se toca conti-
nuamente el lbulo de la oreja, podemos decirle: te duele el
odo, chaval?, vamos a ver que pasa por ah.
Intente poner palabras a los actos de quien no tiene ningn
lenguaje. Por ejemplo, ante un adolescente sin lenguaje ver-
bal que se levanta continuamente mientras su madre explica
sus sntomas, usted puede decir: qu poco le gusta a Fran
venir al mdico; no te preocupes Fran que enseguida acaba-
mos.
Personalice la conversacin tanto como le
sea posible. Irene, me has dicho que llevas
cerca de una semana con dolores en el est-
mago.
Hable por el placer de relacionarse.
L a co m p re n si n d e l ti e m p o p u e d e se r d i f ci l p a ra la s p e rso -
n a s co n d i sca p a ci d a d i n te le ctu a l.
Para obtener datos relacionados con momentos temporales,
utilice como referencia eventos familiares como cumpleaos,
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bodas... Por ejemplo: fue antes o despus de tu cumplea-
os?. Una gran ayuda para la administracin de la medicacin
es tomar como referencia sucesos rutinarios, por ejemplo, las
horas de las comidas.
L a s p e rso n a s co n d i sca p a ci d a d i n te le ctu a l se su e le n se n -
ti r m s a g u sto cu a n d o le s ro d e a u n e n to rn o a fe cti v o y
p o si ti v o .
Intente proporcionar este tipo de entorno, siempre teniendo
en cuenta las caractersticas del paciente: a nadie le gusta que
le traten como a un nio siendo adulto o como a un adulto
siendo nio.
Hay personas con discapacidad intelectual que no toleran el
contacto fsico, aunque esto no quiere decir que no sean afec-
tivas: indague sobre ello y busque otras formas de contacto
ms adecuadas a la persona con la que va a trabajar.
L a s p e rso n a s co n d i sca p a ci d a d i n te le ctu a l p re fi e re n q u e e l
e n to rn o se a se g u ro y p o d e r a n ti ci p a r lo q u e va a p a sa r.
Intente anticipar mediante palabras o,
si es necesario, mediante material gr-
fico, qu tipo de pruebas o exploracio-
nes se van a realizar. Por ejemplo, pre-
sentar un estetoscopio y, antes de uti-
lizarlo con el paciente, hacerle ver que
le va a explorar con l y cmo va a
hacerlo.
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A a lg u n a s p e rso n a s co n d i sca p a ci d a d i n te le ctu a l le s p u e d e
p ro d u ci r a n si e d a d e n fre n ta rse a si tu a ci o n e s n u e va s, a p e rso -
n a s q u e n o co n o ce n ...
Permita que exploren el material que se va a utilizar en el exa-
men mdico.
Use objetos y material mdico para repre-
sentar al paciente los procedimientos
a seguir. Por ejemplo, use un bolgra-
fo simbolizando una jeringuilla. Haga
demostraciones de las tcnicas no
invasivas sobre s mismo o sobre el
acompaante (por ejemplo, tomar
la tensin).
A lg u n a s p e rso n a s co n d i sca p a ci d a d i n te le ctu a l ti e n e n d i fi -
cu lta d e s p a ra ce n tra r su a te n ci n y p u e d e n m o stra r i n te r s
p o r o b je to s q u e p a ra n o so tro s p a sa n d e sa p e rci b i d o s.
Reduzca a ser posible la estimulacin sensorial y las interrup-
ciones.
Retire si es necesario el equipo mdico que no vaya a
emplear.
A la s p e rso n a s co n d i sca p a ci d a d i n te le ctu a l le s g u sta re la -
ci o n a rse co n o tra s p e rso n a s, a p e sa r d e q u e a ve ce s te n g a n
d i fi cu lta d e s p a ra h a ce rlo .
D una mayor importancia a la interaccin social. Para fomen-
tar la confianza en el paciente, puede ser til tratar un tema
que a l le interese, si es un adulto, o hacer algn juego que
le guste si es un nio.
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Felicite al paciente cuando su comportamiento sea positivo.
Ignore comportamientos que puedan parecer extraos (por
ejemplo, vocalizaciones o gestos inusuales).
Un aspecto bsico de la comunicacin con el paciente es el
tema del consentimiento informado. Los pacientes con discapa-
cidad intelectual, como el resto de los pacientes, tienen dere-
cho a ser informados sobre los procedimientos mdicos que se
van a llevar a cabo con su persona y decidir si se quieren some-
ter a ellos o no. Muchas personas con discapacidad intelectual
tienen capacidad para decidir sobre ello si se les ofrece la opor-
tunidad y los apoyos necesarios. Por ello debe a se g u ra rse d e
q u e e l p a ci e n te :
a ) E s ca p a z d e to m a r e ste ti p o d e d e ci si o n e s
b ) E st a ctu a n d o vo lu n ta ri a m e n te y n o b a jo p re si n ) y
c) Ti e n e la su fi ci e n te i n fo rm a ci n p a ra to m a r la d e ci si n
En caso de que la persona no est capacitada para tomar este
tipo de decisiones, debe informar a la familia para que lo haga.
En ambos casos debe asegurarse de que comprenden los
siguientes puntos:
1 . B e n e fi ci o s y ri e sg o s d e l tra ta m i e n to p ro p u e sto .
2 . Q u i m p li ca ci o n e s ti e n e .
3 . C u le s so n la s i m p li ca ci o n e s d e n o lle va r a ca b o e l
tra ta m i e n to .
4 . C u le s so n la s p o si b le s a lte rn a ti va s.
5 . Q u i m p li ca ci o n e s p r cti ca s te n d r e n su vi d a e l
a ce p ta r o n o e l tra ta m i e n to .
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Comunicacin con
familiares
Los familiares son la principal fuente de informacin para
ayudarle a comprender las necesidades y peculiaridades del
paciente con discapacidad intelectual. Debe escucharlos y
valorar su experiencia y conocimientos.
Facilite a los familiares la informacin de forma clara, senci-
lla y lo ms simplificada posible.
Facilteles un informe escrito sobre el seguimiento de la
salud del paciente. Por ejemplo, sobre si tiene que tomar
alguna medicacin o hacerse alguna prueba o seguimiento.
No utilice muchos tecnicismos. Si son inevitables, explique
su significado.
Cree un ambiente cordial y de comprensin para que los
familiares y el paciente se sientan cmodos.
Anticpese a las posibles dudas de los familia-
res e invteles a que hagan todas las preguntas
que crean necesarias para resolverlas.
Facilite un calendario de las revisiones
necesarias para su paciente (oftalm-
logo, dentista, urlogo, gineclogo,
otorrino, endocrino, fisioterapeuta...).
Haga ver a los familiares que se sien-
te comprometido con la salud de su paciente con discapaci-
dad intelectual.
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