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• Prologo
• Prólogo de la edición en español
• Introducción
• 1: El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad Crónica
• 2: Síndrome de Fatiga Crónica
• 3: Fibromialgia
• 4: Manejarte Solo
• 5: Crear Tu Equipo Sanitario y Trabajar con El
• 6: Objetivos y Metas
• 7: Grabaciones y Hojas de Trabajo
• 8: Opciones de tratamiento
• 9: Los límites de energía
• 10: Acompasamiento
• 11: Minimizar brotes
• 12: Ejercicio, Nutrición y Sensibilidad Química
• 13: Controlar el estrés
• 14: Manejar los sentimientos
• 15: Mejorar las relaciones y construir el apoyo
• 16: Más allá de la pérdida hacia una vida nueva
Prologo
Puede que te acuerdes de la historia del Santo Grial que supuestamente tenía el
milagroso poder de restaurar la salud para el que lo encontraba y bebía de él. La leyenda
dice que el Rey Arturo buscó esta reliquia divina y que envió a sus caballeros de
confianza para averiguarlo.
A veces hablo en mis conferencias sobre el Santo Grial porque ese mito va en paralelo
con lo que oigo diariamente en mi consulta médica: pacientes con el objetivo de
encontrar la panacea milagrosa. Esto es particularmente el caso con las personas con
SFC o FM. Humillados por médicos que no comprenden y rechazados por un sistema
médico que relega SFC y FM a los ‘trastornos', muchos empiezan una peregrinaje para
encontrar cualquiera y cualquier cosa que podría ayudar. Como los Caballeros de la
Mesa Redonda, hacen viajes arriesgados, libran luchas por el camino y superan
numerosos desafíos. La mayoría termina agotada y frustrada.
Hay unos cuantos que sí encuentran una especie de panacea. Como Galahad, descubren
que llegar a la meta es menos importante que el viaje en si. Estas almas descubren que
cuando hay visitado a todos los médicos, probado todos los medicamentos y explorado
todas las alternativas, el tratamiento más efectivo para SFC y FM viene de dentro:
aprenden a manejar le enfermedad. Aunque los medicamentos pueden paliar los
terribles síntomas, estos valientes héroes han aprendido que lo mejor para manejar SFC
y FM es con adaptación y cambios en el estilo de vida que llevan a un nuevo sentido y
auto-valoración.
Cuando acababa de descubrir el libro de Bruce Campbell, supe que estaba cerca del
Santo Grial. Durante años me esforcé para encontrar una cura para SFC/FM, pero me
había convencido que médicamente solo podía tratar los síntomas y optimizar la salud
de mis pacientes. El tiempo y la naturaleza curaba el paciente, a condición que el/ella
pudiese adaptarse a un nuevo estilo de vida. Fue el libro de Campbell que hablaba en
líneas generales de estas adaptaciones. Desde entonces he animado virtualmente a todos
mis pacientes a leer este libro y a seguir los consejos de Campbell. Él mismo ha
atravesado los oscuros páramos de esta enfermedad, y enseña de primera mano cómo
matar el dragón invisible de esta enfermedad.
La mayoría de las autoridades sobre SFC y FM están de acuerdo que hay cuatro pasos
que predeciblemente llevan a una mejoría de SFC y FM son:
1. Manejo de los síntomas. Tratar los síntomas como dolor y interrupción de sueño
que exacerban y perpetúan la enfermedad.
2. Acompasar. Asegurar periodos de descanso y marcarse límites razonables en las
actividades diarias.
3. Aconsejar. Abordar el ánimo deprimido, la ansiedad y el estrés emocional; y
aprender aptitudes de manejo más efectivas.
4. Actividad. Practicar regularmente ejercicio aeróbico de baja intensidad.
El libro que tiene en sus manos es una guía práctica de autoayuda organizada en
lecciones individuales que uno puede leer, asimilar y poner en práctica de forma
regular, digamos un capítulo por semana. Le llevará paso a paso por el proceso de la
adaptación a esta enfermedad.
Esta edición revisada se ha mejorado sustancialmente. Incluye nuevos capítulos sobre
SFC y FM, una expandida discusión sobre las opciones de tratamiento y nuevos
materiales sobre crear una nueva vida con una enfermedad larga. Dr. Campbell ha
expandido estos capítulos sobre Acompasamiento y lo que mejor funciona para manejar
SFC y FM.
Tus médicos pueden ayudar con el manejo sintomático y con sus recomendaciones; La
Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia te puede guiar a
través del resto. Este libro ofrece esperanza a la gente con SFC y FM. Puede que no se
conoce una cura para estas situaciones clínicas, pero el libro en tus manos aclara que
hay muchas maneras para mejorar la calidad de vida.
Acepté porque sabía de la gran utilidad de este texto, en primer lugar para los enfermos
y sus allegados pero también para todas las personas interesadas en atenderles mejor,
entre los que me encuentro.
Sin duda, con el paso del tiempo, estamos consiguiendo conocer mucho mejor, los
mecanismos fisiopatogénicos que están detrás de los síntomas que acompañan a los
síndromes de dolor generalizado y fatiga anormal, también vamos conociendo los
perfiles de susceptibilidad genética y los factores de riesgo. Sin embargo, seguimos ante
un gran desierto terapéutico farmacológico, que aunque se irá superando con el tiempo,
al menos para subgrupos de enfermos (hoy sabemos que las personas que sufren estos
cuadros forman parte de un grupo muy heterogéneo), el valor de las sabias
recomendaciones de esta guía, adquiere una especial trascendencia.
No hay ni una sola afirmación del libro que yo mismo no haya recomendado a mis
pacientes en mi práctica médica habitual, o que ellos no me hayan explicado, pues en
definitiva, gran parte de mi conocimiento, viene de sus experiencias. Yo intento acortar
el plazo en el que los enfermos conseguirán estabilizarse a través de adaptaciones de su
vida pero siempre pienso que, incluso debido al gran impacto neurocognitivo de estas
patologías, el enfermo, al salir de la consulta, no recuerda prácticamente nada, y no
podré volver a recordárselo hasta la próxima cita, a veces tras seis meses o un año. Sin
duda es un tiempo perdido que esta guía podrá acortar.
Julio de 2009
Introducción
Este libro ofrece un mensaje de esperanza para las personas con SFC y FM. Incluso
aunque todavía no hay cura para ninguna de las dos enfermedades, hay muchas cosas
que los pacientes pueden hacer para mejorar su calidad de vida. Si lee este libro y utiliza
las estrategias que encontrará aquí podrá tomar una parte activa para mejorar su
bienestar. El libro contiene ideas y técnicas prácticas para volver a ganar el control
sobre su vida. Estas estrategias pueden ayudarle a reducir el dolor y el malestar,
aportarle mayor estabilidad y disminuir el sufrimiento psicológico. El abordaje que
encontrará aquí está basado en la creencia de que Usted puede cambiar los efectos de la
enfermedad crónica, e incluso su curso, gracias a sus esfuerzos.
Cuando enfermé una de mis primeras preguntas fue: ¿Dónde está el programa de auto-
ayuda para el Síndrome de Fatiga Crónica? Pensé que si un abordaje de auto-ayuda
podía ser útil para enfermedades con medicamentos bien-establecidos y razonablemente
efectivos, podría ser mucho más útil para una condición sin tratamiento estándar u
ampliamente efectivo. Yo razonaba que los pacientes con SFC parecían mucho más
abandonados a sus propios recursos que las personas con artritis u enfermedades
cardíacas, etc., y que tenían una necesidad aún mayor de aptitudes de auto-manejo. Al
ver que no podía encontrar clases de autoayuda para el SFC, empecé yo una. Ya que
muchos pacientes con fibromialgia se han unido a nuestros grupos y ya que adoptamos
el nombre CFIDS (Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune), nos pasamos a
llamar el programa de auto-ayuda para CFIDS y Fibromialgia.
Una enfermedad seria trae consigo dolor, sufrimiento y pérdida, pero también
proporciona una oportunidad para reevaluar tu vida y cambiarla. Por esta razón es
posible que veas el periodo con tu enfermedad como un viaje espiritual. Muchos
estudiantes en nuestro programa han dicho que, aunque no habían elegido su
enfermedad, habían aprendido valiosas lecciones de ella, e incluso en algunos casos, se
consideraban ahora mejores personas que antes de enfermar. Los estudiantes a menudo
nos cuentan que creen que es posible vivir una vida recompensadora con una
enfermedad crónica, aunque sea una vida diferente. Estoy de acuerdo.
• Tu plan para manejar CFIDS o fibromialgia tiene que ser individualizado según
tus circunstancias únicas. Cada persona con CFIDS o fibromialgia es diferente.
Tu caso puede ser más o menos grave que el de otra persona. Tu habilidad para
manejar tu enfermedad también está afectada por otros factores, como tu
economía y tu situación familiar.
• Puedes encontrar cosas que te ayudan a sentirte mejor. Estas estrategias no
tienen como meta curar tu enfermedad, pero pueden ayudarte a reducir el
sufrimiento y a mejorar la calidad de vida. Aunque algunas implican
medicamentos, muchas son cambios en tus hábitos y rutinas diarias.
• La enfermedad crónica afecta a muchas partes de tu vida, por esto manejarla
significa mucho más que tratar los síntomas. También hay que abordar el
manejo de estrés y de emociones, conseguir apoyo y aceptar las pérdidas.
• Encontrar lo que funciona a menudo requiere que experimentemos. Algunas
técnicas funcionan mejor en algunos momentos que en otros o para algunas
personas que para otras. Si una estrategia no funciona para Usted en cierto
momento, en otro si puede hacerlo.
• La enfermedad crónica requiere que volver a plantearse la vida. Puede que no
sea capaz de restaurar tu vida anterior o de vivir la vida que tenía planeado, pero
puede crear una vida de tipo diferente que la de antes de enfermar.
Nuestro programa no ofrece una cura para el Síndrome de Fatiga Crónica o para la
fibromialgia, pero espero que encuentre en este libro ideas que puede utilizar para
manejar mejor su enfermedad. Y espero que, incluso aunque no consiga retomar su vida
anterior, encuentre una manera para crear una nueva y satisfactoria vida para Usted.
Empecemos mirando en qué diferencian una enfermedad crónica de una corta o de una
terminal. Las enfermedades cortas u agudas son problemas temporales que usualmente
acaban con un tratamiento médico o con el paso del tiempo. La enfermedad terminal, al
contrario es una condición que amenaza la vida.
Puede que al principio de enfermar con SFC o fibromialgia, pensaras que tenías una
enfermedad corta, pero que no cedía. En algún momento, no obstante, te has dado
cuenta de que habías entrado en una nueva esfera. Te viste confrontado con el hecho
que tu enfermedad no era ni una interrupción temporal en tu vida, ni una condición que
amenazaba tu vida, sino un tercer tipo de problema: una enfermedad que se quedaba,
pero ni te auto-limitaba, ni era fatal. En vez de retomar tu vida anterior después de una
breve interrupción o de una lucha con una enfermedad terminal, tenías que vértelas con
tener que ajustarte a los síntomas y las limitaciones crónicas.
Una enfermedad crónica no solamente impone límites y trae consigo síntomas que
persisten, sino que afecta muchas partes de tu vida. Afecta tu capacidad para trabajar,
tus relaciones, tu ánimo, tus esperanzas y sueños para el futuro, e incluso la sensación
que quien eres. La enfermedad crónica es dura de manejar porque sus efectos son tan
exhaustivos. Vivir con SFC o fibromialgia significa mucho más que manejar síntomas.
Para complicar el desafío hay una interacción entre tu enfermedad y las otras partes de
tu vida. Tu enfermedad implica muchos aspectos de su vida y, a su vez, está afectada
por estas otras partes. (Mira el diagrama) Por ejemplo una enfermedad seria reduce tu
nivel de actividades (la flecha señala hacía fuera desde SFC/FM hacía Actividad), pero
si intentas hacer más de lo que puede tolerar tu cuerpo, experimentarás síntomas más
fuertes (la flecha señala hacía dentro). Hacer demasiado de manera repetida puede
resultar en mayores límites.
Interacciones entre enfermedad
y otros factores
Ese mismo patrón de efectos recíprocos también es cierto para otros elementos. Por
ejemplo la relación de enfermedad y estrés. Vivir diariamente con síntomas es
necesariamente estresante. Además de esto, la enfermedad a menudo crea presiones
económicas, complica las relaciones y trae consigo incertidumbre sobre el futuro. La
enfermedad incrementa el estrés por todas estas cosas. Pero el estrés, a su vez, puede
empeorar los síntomas. Incluso cantidades moderadas de estrés pueden intensificar
mucho los síntomas, creando un circuito de retroalimentación en el que los síntomas y
nuestra reacción a ellos se intensifican recíprocamente.
Tu situación es única
También se añade a esta complejidad el hecho que la enfermedad de cada persona puede
variar con el tiempo. Algunos síntomas pueden desaparecer, pero solo para ser
remplazados por otros nuevos. Algunas personas pueden tener un curso relativamente
estable, mientras que otras pueden fluctuar entre periodos de síntomas severos y
periodos de remisión.
Así como la gente con SFC y fibromialgia difieren en sus síntomas y en la severidad de
su enfermedad, vienen de muchas diferentes situaciones vitales. Una mayoría estaba
casada, pero muchos eran solteros. Los hay de muchas diferentes edades y
circunstancias de vida. Para comprender tu situación tienes que valorar cómo tu
situación única vital afecta a tu enfermedad, especialmente en las áreas de los recursos y
relaciones.
Algunos pacientes ven que su situación económica ha cambiado poco desde que
enfermaron. Quizás tienen un caso leve de SFC o fibromialgia y pueden continuar
trabajando. O quizás tienen familiares que trabajan o reciben una paga por incapacidad
que remplaza sus ingresos anteriores. Para otros, no obstante, las presiones económicas
pueden ser grandes, llegando a abrumadoras. Algunas personas viven solas, con poco o
ningún ingreso, o sin reserva económica. Muchas están en algún sitio en el medio,
estresados hasta cierto punto, pero capaces de mantener un estilo de vida más o menos
similar al de antes de enfermar.
Una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y nuevas
tensiones y frustraciones. Puede que seas soltero y que luchas solo con tu enfermedad.
Incluso cuando vives con una familia, puede que te sientas aislado e incomprendido.
Todos los miembros de la familia deben superar el reto para vivir de manera diferente;
puede que algunas tienen que asumir responsabilidades adicionales. Las relaciones
pueden ser una gran fuente de apoyo, fuente de estrés u ambas.
Las investigaciones han demostrado que las personas pueden aprender aptitudes de
manejo efectivas mediante breves clases de auto-ayuda. Un ejemplo de un programa así
es el curso "Arthritis Self-Help" que fue desarrollado en la Universidad de Stanford a
finales de los años 1970 y que ya han seguido más de 300.000 personas. Este curso de
seis sesiones sobre manejar problemas como dolor, pérdida de funciones y depresión es
enseñada por voluntarios, muchos de los cuales son pacientes con artritis. Los pacientes
que han seguido este curso han reducido significativamente su dolor y depresión, y han
incrementado su nivel de actividades.
Las investigaciones han demostrado que los pacientes que mejoran más con este curso
son los que creen en su capacidad de ejercitar cierto control sobre su enfermedad. Estas
personas no niegan estar enfermas ni tienen una esperanza irreal de recuperarse, pero
tienen confianza en que pueden encontrar cosas que pueden mejorar su vida. Hay
estudios de investigación sobre el curso que han demostrado que los pacientes son
capaces de aprender nuevas actitudes y aptitudes, y que un curso breve llevado por
voluntarios puede producir un cambio significativo. (He trabajado en este programa, y
fue uno de los modelos que utilicé para desarrollar nuestro curso de auto-ayuda.)
Similares programas en UCLA y Harvard para cáncer de piel y dolor crónico han
producido resultados comparables. Los pacientes que asistieron a un curso de seis
sesiones sobre manejar su cáncer de piel mostraron un incremento de su esperanza de
vida en comparación con otros pacientes con cáncer de piel. Y los pacientes que
siguieron un curso sobre combatir dolor crónico redujeron sus visitas médicas, su nivel
de ansiedad y depresión, y su experiencia del dolor.
Todos estos programas son basados en el principio que la forma en que vivimos la
enfermedad crónica puede cambiar los efectos que tiene sobre nosotros e incluso puede
cambiar el curso de la enfermedad. Demuestran que el uso de buenas aptitudes de
manejo puede hacer una significativa diferencia en la calidad de vida.
Una segunda forma de auto-ayuda, el Movimiento de los Doce Pasos ("Twelve Step
movement") que empezó en Alcohólicos Anónimos, ofrece más evidencia del poder de
las personas para ayudarse a si misma. Los grupos en este programa se basan en la idea
que las personas que comparten una condición común pueden unirse para ayudarse. Es
típico que los grupos de este tipo proporcionan un abanico de ideas que ayudan a la
gente a volver a ganar el control sobre su vida mediante el apoyo, el ánimo y la
inspiración del grupo.
Los principios del abordaje de la auto-ayuda se aplican a las personas con SFC y
fibromialgia. Como con otros problemas en la vida, aprender a manejar una enfermedad
crónica implica adaptarse a las nuevas circunstancias mediante ajustes a los hábitos y
las rutinas diarios. El apoyo mutuo puede ser muy útil para este proceso.
Además de aptitudes de manejo, la actitud es importante para vivir bien con una
enfermedad crónica. La actitud que parece ayudar se puede caracterizar como siendo a
la vez realista y optimista. Yo la llamo aceptación.
El estrés puede ser un desafío para cualquiera, pero es sin duda difícil para la gente con
SFC o FM. Primero, ser enfermo crónico añade nuevos factores de estrés al desafío de
la vida diaria. Los factores estresantes adicionales incluyen malestar de los síntomas,
aislamiento, presión económica, tensión en las relaciones e incertidumbre sobre el
futuro.
Segundo, SFC y fibromialgia son enfermedades muy sensibles al estrés. Parecen
reprogramar el "termostato del estrés" corporal para que los efectos de un dado nivel de
estrés sean mayores de lo que lo serían para una persona sana. Controlar el estrés puede
tener un gran efecto, tanto sobre los síntomas, como sobre la calidad de vida. Para
descubrir formas para reducir y prevenir el estrés y más instrucciones paso a paso para
varios procedimientos de relajación, ir al Capítulo 13.
Las emociones fuertes como miedo, enfado, duelo y depresión son reacciones comunes
en las enfermedades crónicas. Tales emociones son una respuesta normal y
comprensible al estar en una situación en la que la vida se ve afectada y la rutina es
remplazada por la incertidumbre. Desafortunadamente, SFC y fibromialgia parecen
hacer las reacciones emocionales incluso más fuertes que antes y más duras de
controlar. Para una discusión sobre cómo utilizar las estrategias de auto-ayuda y los
medicamentos para manejar depresión, ansiedad e ira, vaya al Capítulo 14.
Construir el apoyo
Las enfermedades serias como SFC y FM crean una gran tensión en las familias y
también ponen a prueba las otras relaciones. El hecho que los síntomas y las emociones
no son predecibles, hace más difícil la vida diaria para todo el mundo. Los miembros de
la familia y los amigos quizás asumen responsabilidades nuevas e adicionales y sufren
también pérdidas. Al mismo tiempo, los pacientes a menudo se sienten aislados, tanto
físicamente, como psicológicamente. Hay estrategias para ayudarte a responder a las
frustraciones en las relaciones creadas por la enfermedad crónica en el Capítulo 15.
Encontrar sentido
La enfermedad crónica conlleva muchas pérdidas serias, incluyendo la pérdida del papel
en la familia, de ingresos y la pérdida del control sobre nuestros cuerpos. La pérdida
puede ser penetrante y nos presenta con uno de nuestros desafíos más grandes: dar un
nuevo sentido a la vida cuando mucho nos ha sido arrancado. Vivir con una enfermedad
crónica puede ser un viaje espiritual. La enfermedad nos proporciona una oportunidad
para reevaluar nuestra vida y darle un nuevo sentido. Quizás no eres capaz de volver a
tu vida anterior o de vivir la vida que habías planeado, pero puedes crear un nuevo tipo
diferente de vida que la que tenías antes de enfermar. Para ideas sobre arreglártelas con
la pérdida y construirte una nueva vida, mira el Capítulo 16.
Resumiendo
Este libro se basa en la creencia del poder de la auto-ayuda, la convicción que los
pacientes, con sus esfuerzos, pueden cambiar los efectos de la crónica enfermedad. Los
siguientes capítulos contienen muchas ideas para cosas que puedes hacer para
encontrarte mejor. Estas estrategias no tienen como meta curar SFC o fibromialgia, pero
pueden ayudar a reducir el dolor y el malestar, traer más estabilidad y disminuir el
sufrimiento psicológico.
Referencias
Anderson, Dean. "Recovery from CFIDS," CFIDS Chronicle: Winter 1996, 27-29.
Caudill, Margaret. Manage Pain Before It Manages You. New York: Guilford Press,
1995. (Describe el programa de manejo del dolor de Harvard.)
Goleman, Daniel and Joel Gurin, eds. Mind / Body Medicine. Yonkers, NY: Consumers
Union, 1993. (Vean el Capítulo 10 para la descripción del curso de Auto-ayuda para la
Artritis)
Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993. (Describe los
grupos de cáncer de piel de la UCLA y los grupos de apoyo para cáncer de mama de
Spiegel.)
El Síndrome de Fatiga Crónica, también conocido por otros nombres como Síndrome de
Fatiga Crónica y Disfunción Inmune (CFIDS) y encefalomielitis Miálgica (EM), es un
trastorno de larga duración que afecta al cerebro y a otros sistemas. Una fatiga
debilitadora es habitualmente el síntoma más prominente. Otros síntomas comunes
incluyen problemas de sueño, dolor corporal y confusión mental ("niebla cerebral").
Son comunes los problemas emocionales como la depresión, ansiedad, irritabilidad y
pesar.
Ya que es una enfermedad crónica y severa, el SFC afecta a muchas partes de la vida de
los pacientes, porque crea muchos desafíos y requiere muchos ajustes. Los pacientes
tienen que luchar para controlar sus síntomas e adaptar sus vidas a los límites impuestos
por su enfermedad. Las adaptaciones pueden incluir la reducción o la eliminación del
trabajo renumerado, reducción de las responsabilidades familiares, arreglárselas con el
incremento del estrés y con intensas emociones, y aceptar la pérdida.
La severidad del SFC varía mucho. Aunque algunos pacientes continúan llevando una
vida relativamente activa, otros están confinados en casa o incluso en cama. El caso
medio de SFC crea síntomas moderados a severos y reduce el nivel de actividades de la
persona en 50% hasta 75%.
Síntomas
Las personas con SFC habitualmente experimentan varios o incluso muchos síntomas.
(La lista de síntomas del SFC puede contener varias docenas de ítems.) La severidad de
los síntomas a menudo sube y baja ("waxes and wanes"). En un momento dado un
síntoma puede ser el más prominente, y más adelante otro síntoma. Los cuatro síntomas
más comunes son fatiga, dolor, problemas de sueño y problemas cognitivos.
Fatiga: La fatiga se experimenta como profundo agotamiento que puede ser causado
por bajos niveles de actividad o sin ninguna razón aparente. La fatiga a menudo es
desproporcionado con la energía gastada y dura más tiempo de lo que duraría en una
persona sana ("malestar post-esfuerzo"). La fatiga puede verse intensificada por unos
cuantos factores, incluyendo sobre-actividad, problemas de sueño, mala condición
física, estrés, emociones y mala nutrición.
Otros síntomas: Muchas veces los pacientes también experimentan otros síntomas, lo
que crea más malestar. Los síntomas adicionales más comunes incluyen: dolor de
cabeza, febrícula, dolor de garganta, nódulos linfáticos sensibles, ansiedad y depresión,
tintineo en los oídos, mareos, dolor abdominal (gases, hinchazón, periodos de diarrea
y/o estreñimiento), alergias y erupciones, sensibilidad a luces y sonidos, sensaciones
anormales a la temperatura como escalofríos o sudores nocturnos, cambios en el peso e
intolerancia al alcohol.
El SFC es una enfermedad común. Las investigaciones sugieren que hay probablemente
800.000 o más adultos con SFC en los Estados Unidos. Además, los niños e
adolescentes también sufren SFC. La investigación ha rechazado la idea más antigua del
SFC como la "gripe del ejecutivo" ("yuppie flu"). La enfermedad afecta a todos los
grupos raciales e económicos, atacando más frecuentemente a las poblaciones
vulnerables que a los blancos de clase media alta. Más o menos dos tercios de los
pacientes son mujeres.
Diagnóstico
Ya que todavía no hay una prueba diagnóstica para identificar el SFC ni ningún
marcador físico probado para la enfermedad, puede ser difícil diagnosticar el SFC.
Varias diferentes enfermedades pueden causar fatiga severa y otros síntomas del SFC.
La enfermedad se diagnostica muchas veces con los criterios desarrollados en los
EEUU en 1994 por un comité de consenso internacional organizado por los Centros
para el Control de Enfermedades americanos (CDC). Con dicha guía se diagnostica el
SFC en un proceso de dos pasos. Primero, se utilizan un exhaustivo examen médico y
pruebas de laboratorio para excluir otras enfermedades que tienen síntomas similares.
Estas incluyen problemas tiroideos, anemia, enfermedad de Lyme, lupus, MS, hepatitis,
trastornos de sueño y depresión. El médico también tiene que considerar la posibilidad
que los síntomas del SFC, especialmente la fatiga y los problemas cognitivos, sean
efectos secundarios de uno o más medicamentos que se ingieren para otra condición.
Segundo, una vez excluidas otras enfermedades, se considera que un paciente tiene SFC
si cumple otros dos criterios:
Una definición canadiense más reciente enfatiza cinco síntomas: fatiga, malestar post-
esfuerzo, deterioro del sueño, dolor y problemas cognitivos.
Es importante denotar que la presencia de SFC no excluye que una persona tenga
también otras enfermedades. Una mayoría de personas con SFC también tiene
fibromialgia. Otras enfermedades que a menudo se encuentran en personas con SFC
incluyen: síndrome de color irritable (SCI), candida (infección de hongos), alergias a
alimentos y productos químicos, depresión y desordenes del sueño como apnea y
síndrome de piernas inquietas.
Causas
La causa del SFC se desconoce. Algunos creen que es causado por un agente que entra
en el cuerpo, mientras que otros opinan que se debe a una respuesta corporal,
posiblemente a varios agentes. Ya que el SFC puede aparecer tanto en clusters como en
casos individuales, y ya que se manifiesta con una gran variedad de síntomas y en un
amplio rango de severidades, algunos investigadores sugieren que el SFC bien podría
resultar ser varias o incluso muchas enfermedades.
Las investigaciones futuras decidirán si se trata de una o más enfermedades.
Tratamientos
Muchos expertos en SFC recomiendan el abordaje que adoptamos en este libro: utilizar
tratamientos médicos donde es apropiado, pero concentrarse en ajustes del estilo de vida
como acompasamiento, control de estrés y conseguir un buen apoyo. Las técnicas de
auto-gestión a menudo son las estrategias más potentes para tratar SFC y FM. El médico
en SFC/FM Dr. Charles Lapp resume este punto de vista cuando declara "Para tratar el
SFC o la FM no hay un medicamento, poción, suplemento, hierba o dieta que pueda
competir con el cambio del estilo de vida."
Dolor: Como con la fatiga, el dolor es un reflejo de los límites impuestos por la
enfermedad y por esto suele ser útil el acompasamiento. Reconocer los límites de las
actividades y mantenerse dentro, hacer actividades durante ratos cortos, cambiar de una
tarea a otra y descansar regularmente - todo reduce el dolor. Lo mismo conseguimos
con el abordaje de la fatiga y el mal dormir. Cuando nos sentimos cansados
experimentamos el dolor de manera más intensa, por esto reducir la fatiga también
reduce el dolor. De manera similar, dormir mal intensifica el dolor, por esto dormir
mejor también sirve para controlar el dolor.
También se puede conseguir cierto alivio del dolor con medicamentos: productos sin
prescripción como aspirina y otros analgésicos de venta libre, analgésicos como Ultram
(Tramadol) y en algunos casos narcóticos, medicamentos con prescripción cuya
intención primaria es el sueño, y antidepresivos como Elavil (Amitriptilina), Prozac
(Fluoxetina) y Paxil (Paroxetina).
Dormir: Se puede mejorar el sueño con buenos hábitos de sueño y con un entorno que
conduce al buen sueño. Los hábitos relacionados con el sueño incluyen tener una hora
regular para ir a cama y para levantarse, limitar las siestas diurnas, evitar la cafeína y
otros estimulantes antes de acostarse y practicar relajación para dormirse. Un buen
ambiente incluye ausencia de ruidos, una buena cama y la temperatura apropiada.
Reducir el dolor con ejercicios o un baño, o acabar con las preocupaciones también
puede ayudar para mejorar el sueño.
Los medicamentos que se suelen utilizar para tratar los problemas para dormir incluyen
productos de venta libre como melatonina y valeriana, antihistamínicos como Benadril
(Difenhidramina), clonazepam(Clonazepam), (Klonopin), antidepresivos tricíclicos
como Amitriptilina (Elavil), benzodiazepinas como Halcion (Triazolam), y el hipnótico
Ambien (Zolpidem). A menudo se prescribe una combinación de dos drogas, una para
iniciar el sueño y otra para mantenerlo.
Problemas cognitivos: Como con los otros síntomas, lo más efectivo para abordar la
niebla mental ("brain fog") es emplear una combinación de abordajes. Las estrategias
que suelen ayudar para el SFC, como el acompasamiento y manejo del estrés, también
ayudan para controlar la niebla mental. Otras técnicas utilizadas a menudo por los
pacientes incluyen procurar dormir bien, limitar la entrada sensorial, utilizar listas y
otros recordatorios, tener rutinas diarias y semanales y mantener ordenado el entorno
físico.
Hay más sobre las opciones terapéuticas para estos cuatro síntomas en el Capítulo 8.
Estrés, Emociones, Apoyo & Pérdida: Como mencionamos antes, el SFC tiene
efectos comprensivos, afecta muchas partes de la vida del paciente y genera retos
adicionales más allá que abordar los síntomas. Un plan de tratamiento debe abordar,
además de los síntomas, asuntos como manejar el estrés y las emociones, reforzar los
sistemas de apoyo y aceptar las pérdidas. Si nos arreglamos con éxito con estos desafíos
adicionales, suelen reducirse los síntomas, y por esto también son una forma de manejo
sintomático.
Hay más sobre estrés, emociones, apoyo y pérdida, en los Capítulos 13 hasta 16.
Pronóstico
Hasta ahora no hay cura para el SFC y su curso varía mucho. Algunos pacientes,
probablemente solo un pequeño porcentaje, se recuperan. Son capaces de retomar su
vida pre-enfermedad con solo un residuo menor de la enfermedad, como vulnerabilidad
a altos niveles de estrés o menor vigor físico. Otro grupo más grande consigue una
mejoría notable, pero menor que la plena recuperación. El grado de mejoría en este
segundo grupo varía ampliamente. El total de estos dos grupos es más o menos la mitad
de todos los pacientes. Desafortunadamente, otros siguen bastante enfermos y algunos
empeoran con el tiempo.
El curso del SFC también varía. Algunas personas con SFC hacen un progreso
relativamente regular, algunas van entre periodos de mejoría y tiempo de síntomas
intensos, mientras que otros tienen un nivel de síntomas relativamente estable, ni
mejoran, ni empeoran.
Referencias
Bell, David. The Doctor's Guide to Chronic Fatigue Syndrome. Reading, Mass.:
Addison-Wesley, 1995.
Berne, Katrina. Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Other Invisible Illnesses.
Alameda, Cal.: Hunter House, 2002.
3: Fibromialgia
La Fibromialgia (FM) es una condición médica común caracterizada por dolor
generalizado y rigidez, fatiga, problemas de sueño y dificultades cognitivas. La
enfermedad no daña los tejidos, no es progresiva, ni fatal. La gravedad de la FM varía
mucho de un paciente al otro. Algunos pacientes continúan trabajando, aunque una
significativa minoría está incapacitada.
Dormir mal: El segundo síntoma más común de la FM es el mal sueño. Puede que el
paciente tenga problemas para quedarse dormido o puede que despierte frecuentemente.
En la mayoría de los casos, el sueño no se experimenta como restaurador o refrescante,
probablemente debido al tiempo limitado que se pasa en el sueño profundo. La mayoría
de los pacientes sufre de un trastorno del sueño, pero el mal dormir también es causado
por otros factores como estrés, sobre-actividad y la falta de un buen entorno o de buenos
hábitos para dormir.
Fatiga: Más o menos tres de cada cuatro pacientes con FM refieren tener fatiga del tipo
que sufre la gente con SFC. Caracterizada por una profunda sensación de agotamiento,
la fatiga se puede manifestar como desgana, somnolencia y disminución de la tolerancia
al ejercicio. De la misma manera que el dolor, la fatiga de la FM puede ser intensificado
por sobre-actividad, sueño malo, emociones y estrés.
Otros síntomas: Muchos otros síntomas pueden acompañar la FM y así crear más
malestar y frustración. Otros síntomas adicionales habituales incluyen cefaleas
tensionales o migraña, emociones fuertes como depresión e ansiedad, dolor mandibular,
tintineo en los oídos, mareos, rashes, sensibilidad a luz, sonidos, olores y temperatura, y
ojos o boca secos.
Como el SFC, la fibromialgia es una enfermedad común. Las estimaciones varían, pero
hay probablemente al menos cuatro a cinco millones de personas en los EEUU con
fibromialgia, posiblemente muchos más. Los estudios sugieren que más del 90% son
mujeres.
Diagnóstico
1) Un historial de al menos varios meses de dolor en muchas partes del cuerpo (lado
izquierdo y derecho, por encima y por debajo de la cintura)
Causas
Hay evidencia que sugiere una susceptibilidad genética para la FM. El comienzo de la
FM a menudo es desencadenado por una enfermedad o un trauma como una caída o un
accidente. Es posible que haya múltiples causas para la FM, cada una de ellas produce
un incremento del dolor.
Tratamientos
Los tres principios que dirigen el tratamiento del SFC también se aplican a la FM: 1) el
uso de múltiples estrategias, 2) experimentación, y 3) énfasis en el cambio del estilo de
vida. Ya que los pacientes con FM habitualmente tienen más de un síntoma, y ya que
cada síntoma suele tener más de una causa, es útil utilizar una combinación de
tratamientos y estrategias de manejo. Ya que no hay un tratamiento estándar para la FM
y que los tratamientos que son útiles durante un periodo, pueden luego ser inefectivos,
los pacientes tienen que experimentar para encontrar qué funciona para ellos. Es típico
que los ajustes en el estilo de vida que son baratos y seguros, produzcan resultados más
predecibles.
Dolor: A menudo se busca aliviar el dolor con medicamentos, que pueden ser
analgésicos de venta libre o de prescripción, medicamentos de prescripción
primariamente para el sueño y antidepresivos. A menudo se emplea el ejercicio para
reducir la rigidez y para reforzar los músculos.
Como con el SFC, el acompasamiento es una estrategia efectiva para controlar el dolor
de la FM. Mantenerse dentro de los límites de las actividades, hacer actividades durante
ratos cortos, cambiar frecuentemente de tareas y descansar regularmente - todo esto
puede ayudar. Cuando una persona está cansada o bajo estrés siente el dolor de forma
más intensa. Por esto reducir fatiga y estrés también reduce el dolor. De manera similar,
dormir mal intensifica el dolor, por esto mejorar el sueño también sirve para controlar el
dolor. Otras estrategias comunes para controlar el dolor incluyen tratamientos de calor y
frío, masaje y prestar atención a la mecánica corporal (cómo colocar el cuerpo y cómo
moverlo).
Sueño: Tratar el sueño es otra área en la que es útil un abordaje experimental con varias
estrategias. Ningún medicamento ha probado ser útil para tratar los problemas de sueño
en todos los pacientes con FM. También ocurre que hay medicamentos que son
efectivos durante una temporada, luego se vuelven inefectivos. Los medicamentos que
se suelen utilizar para tratar los problemas de sueño incluyen productos de venta libre,
como melatonina y valeriana, antihistamínicos como Benadril (Difenhidramina),
clonazepam(Clonazepam), (Klonopin), antidepresivos tricíclicos como Amitriptilina
(Elavil), benzodiazepinas como Halcion (Triazolam), y el hipnótico Ambien
(Zolpidem). A menudo se prescribe una combinación de dos drogas, una para iniciar el
sueño y otro para mantenerlo.
Se puede mejorar el sueño con buenos hábitos como acostarse y levantarse a la misma
hora, limitar las siestas diurnas, evitar la cafeína y otros estimulantes antes de acostarse,
y practicar relajación para dormirse. El bueno sueño también se promueve con un
ambiente silencioso y una temperatura apropiada en el dormitorio. Reducir el dolor
antes de meterse en cama y olvidarse de las preocupaciones con técnicas como un diario
de preocupaciones ("worry log") o una lista de cosas por hacer para el día siguiente
también puede ayudar a mejorar el sueño.
Problemas cognitivos: Las estrategias que generalmente ayudan para reducir los
síntomas de la FM, como acompasar y manejar el estrés, también ayudan para reducir la
niebla mental. Otras técnicas que muchas veces producen cierto control de la niebla
incluyen dormir bien, limitar la entrada sensorial, utilizar listas y otros recordatorios,
tener rutinas diarias y semanales, y mantener un entorno físico ordenado.
Más sobre estrés, emociones, apoyo y pérdida, en los Capítulos 13 hasta 16.
Pronóstico
La FM no es progresiva, ni fatal. Tal como no hay cura para el SFC, tampoco hay
tratamiento que cure la FM. Pero como con el SFC, algunos pacientes experimentan una
recuperación espontánea y muchos consiguen una mejoría notable. De hecho, el
resultado más probable para la FM es la mejoría, la experimenta más o menos entre la
mitad y dos tercios de los pacientes. Se están estudiando unos cuantos medicamentos
para tratar la FM; en un par de años se podría aprobar el primer medicamento de
prescripción específicamente para la FM.
Referencias
Fransen, Jenny and Jon Russell. The Fibromyalgia Help Book: A Practical Guide to
Living Better with Fibromyalgia. St. Paul Minn.: Smith House, 1996.
Goldenberg, Don. Fibromyalgia. New York: Penguin Putnam, Guilford Press, 2002.
Matallana, Lynne. The Complete Idiot's Guide to Fibromyalgia. New York: Penguin,
2005.
Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain:
A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001.
4: Manejarte Solo
Con enfermedades crónicas como SFC y FM tienes un papel diferente que el del
paciente con una enfermedad aguda. Con enfermedades cortas a menudo puedes
depender de un médico para que te proporcione una solución o bien la enfermedad se
soluciona sola. Pero el SFC y la FM son diferentes. Ninguna de las dos tiene cura
médica. Hay que abordar las condiciones que no pueden ser curadas.
Una parte de gestionar una enfermedad crónica es tratar los síntomas. Los médicos
pueden ser útiles, pero, en las enfermedades crónicas, los pacientes pueden hacer cosas
por si mismos para limitar los efectos de los síntomas. Leerás mucho sobre ello en la
Parte 3. El papel del paciente en la enfermedad crónica también es mayor, tal como se
describe en el Capítulo 1. Las enfermedades crónicas como SFC y FM son más que
condiciones médicas. Tu enfermedad afecta a muchas partes de tu vida, y por esto su
manejo requiere que se preste atención a asuntos como estrés, emociones, relaciones y
dinero (ver capítulos 13 a 16.)
Este capítulo discute dos de estas tareas: educarte sobre tu enfermedad y desarrollar
aptitudes para solucionar problemas. El siguiente capítulo se dedica a construir
relaciones con los médicos y los otros profesionales de la salud. Los capítulos 6 y 7 dan
sugestiones prácticas para otras dos aptitudes. El capítulo 6 da instrucciones paso-a-
paso para conseguir metas a corto plazo. El capítulo 7 explica como utilizar los apuntes
escritos para mejorar tu salud.
Educación
Organizaciones
Nota de la traductora:
En español pueden contactar por ejemplo las siguientes webs.
El Ministerio de Sanidad de los Estados Unidos tiene información en español en el
siguiente enlace:
http://www.niams.nih.gov/Portal_En_Espanol/Informacion_de_Salud/Fibromialgia/defa
ult.asp
Y hay muy buena información científica, basada en la evidencia en estos enlaces
http://www.institutferran.org/fibromialgia.htm
http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm
http://www.institutferran.org/intolerancia_quimica.htm
http://www.fundacionfatiga.org/
Grupos de apoyo
Los grupos de apoyo también pueden ser una buena fuente de información. Pueden
indicarte médicos que tratan SFC y FM. Asimismo, los grupos pueden ofrecer modelos
de manejo exitoso para la enfermedad. Las personas que viven bien con tu condición
pueden enseñarte estrategias prácticas y ofrecerte inspiración. Hoy en día este tipo de
apoyo no está limitado a reuniones de tu-a-tu. Hay similares experiencias disponibles en
Internet, con chats online y foros de mensajes.
Los grupos de apoyo son muy heterogéneos y no todos son útiles. Algunos son de tono
negativo o pueden estar dominados por una o dos personas. Busca un grupo que te dé la
sensación de estar integrado, que anime una participación equilibrada a muchos
miembros del grupo, que te ofrezca algo positivo para llevar a casa y que proporcione
modelos para vivir con éxito con una enfermedad. (Más en la discusión sobre los grupos
de apoyo y las clases en el Capítulo 15.)
Tú: Auto-Observación
Experimentar es la clave, intentar algo diferente para ver si funciona. Lo llamamos ser
tu propio científico de SFC o FM, un proceso en el que eres tanto el investigador, como
el investigado. Dada la tremenda variación de los síntomas y de la severidad en los
pacientes con SFC y FM, el desarrollo de un abordaje individualizado de tu enfermedad,
basado en tus circunstancias únicas, ofrece la mejor posibilidad para la mejoría.
Solucionar problemas
1) Seleccionar un problema
Durante años, antes de enfermar, fuiste la encargada de preparar la cena para toda la
familia. Tu misma decorabas la casa y cocinabas todas las comidas. Incuso ahora que
estás enferma y que demasiada actividad desencadena un brote sintomático, te sientes
presionada para hacer disfrutar a tus familiares de la misma manera que antes. Te
gustaría encontrar la manera para celebrar la fiesta sin causar un brote.
Hacer tu colada semanal y la limpieza de la casa te cansa tanto que después necesitas
extra descanso durante dos días. Te sientes obligada de hacer las tareas porque odias
tener la casa desordenada o no tener ropa limpia, pero te realizas que, debido a tu
limitada energía, no puedes hacerlas como antes de enfermar.
Has vuelto a la escuela a tiempo parcial, pero los problemas cognitivos (a menudo
llamado "niebla mental") te dificultan los estudios. Quieres hacer bien las cosas, pero
constatas que no eres capaz de leer más de media hora seguida. Estás preocupada de no
ser capaz de terminar tus deberes en el plazo exigido.
En cada una de estas situaciones, puedes verte atrapada/o entre dos soluciones
inatractivas: intentar hacer las cosas como antes, pero con un alto nivel de síntomas, o
dejar de hacer algo que valoras. Tener ese conflicto puede motivarte para ver tu
situación de otra manera y para buscar alternativas.
El segundo paso es pensar cuáles son los factores que están detrás del problema, y luego
hacer una lluvia de ideas para averiguar cómo manejar la situación diferentemente en el
futuro. Los problemas a menudo tienen múltiples causas, y por esto puede ser apropiada
una combinación de soluciones. La idea en esta fase es ver tu situación de forma
transparente y considerar tantas posibilidades como puedas imaginar. Aquí describimos
una manera para hacer este segundo paso en nuestros tres ejemplos.
Lo mismo que con tu cambio de identidad, los otros miembros de la familia tienen que
adaptarse también. Cambia tu papel en la familia y el papel de los familiares.
Posiblemente echarás de menos algunas de las responsabilidades anteriores, y los puede
que los familiares se resientan por tener nuevas. También hay ajustes psicológicos.
Abandonar tu papel de huésped para las celebraciones es solo parte de una experiencia
más amplia de la pérdida de papeles y del significado de la nueva identidad. (Ver
Capítulo 16 sobre hablar de la pérdida.)
Tareas domésticas: no eres capaz de hacer las tareas domésticas como hacías antes.
Una posible solución es repartir las tareas sobre varios días, en vez de hacer todo en un
día. O puedes seguir haciéndolas todas en un día, pero a ratos cortos, descansando
periódicamente. Ambas soluciones son ejemplos de acompasamiento, que se discute en
el Capítulo 10.
Otra posible solución es limpiar con menos frecuencia. (Una persona escribió que ahora
ve el polvo como algo que "protege los muebles.") Lo mismo que con algunas de las
soluciones para las fiestas familiares, esto implica un cambio de tus ideas de lo que
crees apropiado. Otras dos soluciones implican obtener ayuda de otros. Podrías pedir
ayuda a familiares para compartir el trabajo. Por ejemplo, los niños pueden limpiar su
propia habitación y hacer su propia colada. O puedes optar por pagar un servicio de
limpieza.
Una posibilidad final es mudarte a una casa más pequeña. Si la limpieza de la casa era
un ejemplo de como las responsabilidades domésticas en general se vuelven demasiado
grandes, podrías considerar simplificar tu vida trasladándote a una casa más fácil de
mantener. La gente en nuestros grupos ha utilizado todas estas estrategias.
Escuela: tus esperanzas para el colegio están en conflicto con tus actuales habilidades.
Una solución sería reducir la carga de tus clases. Experimenta con el momento del día
para estudiar. Una persona en uno de nuestros grupos lo hizo y constató que podía
estudiar más tiempo y retener más información si estudiaba por la tarde, cuando su
mente está más ágil.
Otra solución es pedir a las autoridades del colegio que te incluyan en el "Americans
with Disabilities Act". Varias personas en nuestros grupos han tenido éxito con esta
estrategia. Los ajustes que hicieron incluyeron tener más tiempo para completar los
exámenes y más tiempo que lo normal para completar el programa de un curso. (Los
pacientes en edad escolar pueden recibir ayuda adicional mediante la Special
Education.)
Celebrar las fiestas: hablas con tu marido e hijos sobre un nuevo reparto de las tareas
para la fiesta. Os ponéis de acuerdo para celebrarlo este año de forma menos ambiciosa.
Sin embargo, no le hace mucha gracia al resto de la familia. Jamás han creído que estés
realmente enferma. Tu y tu esposo aceptan hacer la fiesta para la familia en vuestra casa
al menos un año más. El y los niños se reparten la responsabilidad de la cocina.
Concluyes que posiblemente necesites varios años para organizar una nueva rutina que
aceptarán todos los miembros de la familia. También decides aceptar que algunos
miembros de tu enorme familia quizás jamás acepten tus límites. Te apuntas a un grupo
de ayuda mutua y compruebas que te ayuda el hablar con otros pacientes sobre aceptar
la pérdida de tu papel anterior en la familia.
Tareas domésticas: después de hablar con los amigos de un grupo de apoyo, decides
probar una combinación de estrategias. Pides a tus hijos que limpien su propia
habitación y que laven su propia ropa. También decides reducir las tareas domésticas
que haces tú, limpiar menos a fondo y encargar a profesionales una limpieza a fondo
una o dos veces al año. Siguiendo la sugestión de otra paciente, decides escribir un
diario para explorar tus sentimientos y pensamientos sobre la pérdida de tu habilidad
para "estar al día."
Escuela: experimentas con el momento del día que estudias, pero no encuentras
diferencias excepto que estudiar después de las 20h no te funciona bien. Intentas
tomarte un descanso de diez minutos cuando aumenta tu niebla mental y constatas que
esto ayuda para tu concentración. Pides al profesor que te dé más tiempo para hacer un
examen, pero se niega, diciendo que no le parece honrado hacía los otros estudiantes.
En vez de discutir con él, decides hacer lo que puedas durante el tiempo asignado, pero
planeas visitar la Oficina de los Servicios al Estudiante para preguntarles sobre las
acomodaciones que ofrece tu centro educativo según el Acta "Americans with
Disabilities Act".
Resumen
Hay unos cuantos principios a tener en mente mientras estás solucionando los
problemas.
Dada la naturaleza de SFC y FM es bueno que tengas un abordaje flexible para manejar
tu enfermedad. No hay tratamiento estándar para estas enfermedades, ni remedio que se
prescribe de forma común. Asimismo, los tratamientos que ayudan durante un tiempo
pueden volverse inefectivos más tarde. Finalmente, la situación de la vida de cada
persona es única y cambia continuamente. Por todas estas razones, el manejo de SFC y
FM es individualizado y evoluciona constantemente en respuesta a las circunstancias.
Solucionar problemas ofrece un abordaje flexible y práctico para manejar las
enfermedades crónicas.
Solucionar problemas es una de las varias aptitudes que te pueden resultar útiles para
arreglártelas con tu enfermedad. Explicaré más en los siguientes capítulos. A medida
que desarrollas la manera para solucionar problemas y otras aptitudes, podrás
incorporarlas gradualmente en tu vida diaria. Este proceso precisa tiempo y puede ser
frustrante. Al principio los intentos para probar una nueva habilidad pueden ser torpes y
tener pocos buenos resultados. Puede ser tentador seguir con la vieja manera. En ese
momento espero que recuerdes que la probabilidad de que mejores tu calidad de vida
depende mucho del hecho que aceptes la responsabilidad para aquellas cosas que sí
puedes controlar y que desarrolles hábitos que promueven una mejor calidad de vida.
Es razonable que esperes algunas cosas de la gente que te ayuda. Tienes derecho a tener
profesionales que saben de tu enfermedad o que están dispuestos a aprender sobre ella,
que creen que tu enfermedad es real, que te tratan con respecto y que están dispuestos a
experimentar para encontrar tratamientos que funcionan para tí. Tú también tienes
responsabilidades. Debes tener objetivos realistas para tus proveedores, no puedes
esperar que te curen, pero los tienes que ver como socios en tus esfuerzos para
encontrarte mejor. Yo también sugiero que trates tus citas como si fueran reuniones
profesionales. (Miren la sección titulada "Visitas" más tarde en este capítulo.)
Fuentes de ayuda
Médicos: Los médicos que suelen atender a los pacientes con SFC y fibromialgia
incluyen tanto médicos de atención primaria, como especialistas. Entre los últimos están
reumatólogos (médicos especializados en artritis y enfermedades relacionadas,
incluyendo la fibromialgia), psiquiatras (médicos especializados en problemas mentales
e emocionales y que prescriben medicamentos para problemas como ansiedad y
depresión), especialistas en el dolor y médicos que tratan los desordenes del sueño.
Otras fuentes de ayuda: para los problemas emocionales desencadenados por una
enfermedad crónica te pueden ayudar los psicólogos y terapeutas. Ambos trabajan con
pacientes individuales y con familias. Hay terapeutas de masajes que proporcionan
alivio con tratamientos manuales. Los nutricionistas abordan los problemas con la
nutrición y con alergias alimenticias. Puede que te ayuden profesores y con jefes de
grupo si te apuntas a programas de ejercicio o en clases de yoga o Tai Chi. Finalmente,
hay compañeros pacientes que, aunque no hayan sido entrenados profesionalmente para
tratar SFC o FM, pueden proporcionar apoyo, comprensión e inspiración.
Encontrar un médico
Dar con un profesional sensible y apropiado puede ser una tarea frustrante. Hay estudios
que sugieren que es típico que necesitas varios años para conseguir el diagnóstico de
SFC o fibromialgia, periodo durante el cual los pacientes muchas veces son rechazados
y sus quejas ignoradas. Te animaría a perseverar en tu búsqueda de médicos que te
creen cuando dices que estás enfermo y que te traten con respecto. En nuestra
experiencia los pacientes que han buscado médicos simpáticos y conocedores,
habitualmente los han encontrado.
Visitas médicas
Tu médico y los otros proveedores de los cuidados de salud sois aliados importantes
para tus esfuerzos por vivir bien con tu enfermedad. Esta sección contiene algunas
sugestiones para que estas relaciones sean productivas. Me concentraré en la relación
médico/paciente, pero estos principios también se pueden aplicar a la mayoría de los
demás profesionales.
Si has encontrado a médicos que te apoyan y quieren ayudar a que te encuentres mejor y
que están dispuestos a experimentar para encontrar qué tratamientos te ayudarán, el
mayor obstáculo para una buena relación será el tiempo. Particularmente hoy en día, los
médicos trabajan con un programa estricto que a menudo hace que se sienten tan
frustrados como los pacientes. Si ves tus citas como reuniones profesionales podrás
estructurar tu tiempo de manera productiva. Una manera para hacer que tus visitas sean
productivas es "tomando P.A.R.T." Las letras significan Preparar, ser Activo, Repetir, y
Tomar acciones. (Este acrónimo es adaptado del consejo de las relaciones
doctor/paciente en el libro de auto-ayuda "The Arthritis Helpbook".)
Preparar
Prepárate para la visita preguntándote para qué vas y qué esperas del médico. Haz una
lista de tus preguntas y preocupaciones. ¿Te preocupa un nuevo síntoma? ¿Te gustaría
un nuevo medicamento? ¿Necesitas que el médico elabore un informe para pedir una
incapacidad laboral? Apunta tus preocupaciones, pero ten en cuenta que probablemente
no podrás abordar más de dos o tres asuntos en una visita.
Como parte de tu preparación podrías ensayar cómo describir de forma concisa tus
síntomas y tu situación. Los estudios sugieren que los médicos conceden unos 20
segundos al paciente para que describa sus preocupaciones antes de interrumpirlo; por
esto procura ir preparado para decir sucintamente qué te preocupa y qué quieres del
médico. Describe tus problemas y objetivos de manera concreta para que el médico sepa
que se puedan abordar dentro de las limitaciones de la cita. En vez de decir "Tengo
mucho que comentar hoy" empieza con algo como "quiero hablarle de mi dolor."
Podrías decir durante tu explicación inicial cuando empezaron tus síntomas, dónde se
localizan y los cambios que causan en tu vida. Piensa también en informar sobre los
tratamientos anteriores, su efectividad y los efectos secundarios medicamentosos. Si no
estás seguro de saber explicarte adecuadamente o si te acordarás de las respuestas del
médico, podrías pedir que te acompañe un familiar o un amigo.
Ser activo
Procura tener un papel activo durante tu cita. Empieza la visita describiendo brevemente
tus preocupaciones más importantes. Podrías decir algo como "He venido para
preguntarle cómo mejorar mi sueño. Tengo problemas para quedarme dormido. Me
despierto a menudo durante la noche. Y el medicamento que tomo parece haber perdido
su efectividad." Podrías incluir una referencia sobre tus pensamientos y sentimientos
sobre el problema. Por ejemplo, si el problema es el sueño, podías decir "Estoy
preocupado porque globalmente estoy mejor, y tengo miedo que si duermo mal
empeorarán todos los demás síntomas y volveré adonde estaba hace dos años." Si has
escrito una lista de tus preocupaciones, se la entregas al médico.
Aparte de hablar claro y conciso sobre tus preocupaciones, procura interactuar con el
médico para jugar un papel activo durante la reunión. Si hay algo que no entiendes,
pídele que te lo vuelva a explicar. Si piensas que el tratamiento propuesto no funcionará
o si no estás dispuesto a probarlo, se lo tienes que decir al médico. Pregunta cuando se
supone que empezarán a aparecer los efectos de un tratamiento y cuanto tiempo tendrás
que continuar con el. Pregunta sobre los efectos secundarios de los tratamientos
propuestos y cuales son las alternativas disponibles, tanto médicas, como respecto a
cambios en tu estilo de vida. Pregunta también sobre los probables resultados si no te
tratas. Si tu seguro no cubre todos los tratamientos propuestos, haz ahora tus
restricciones económicas.
Repetir
Para comprobar que has comprendido todo, repites al médico los puntos clave que ha
comentado. Por ejemplo, podrías declarar que comprendes te recomienda que trates tu
problema del sueño con dos medicamentos, uno para ayudarte a quedarte dormido y
otro para ayudarte a seguir dormido.
Tomar acciones
Referencia
Lorig, Kate and James Fries. The Arthritis Helpbook. Cambridge, MA: Perseus, 2000.
Fifth ed.
6: Objetivos y Metas
Este capítulo describe una destreza clave para la autogestión. El marcarse metas es una
técnica para conseguir objetivos poniéndose una serie de pasos pequeños y realistas. Si
utilizas esta destreza, conviertes tus esperanzas y buenas intenciones en planes
concretos.
Digamos que has decidido controlar tus síntomas mediante el acompasamiento. Puedes
perseguir este objetivo de varias maneras. Por ejemplo, puedes pasar más tiempo
descansando, reducir tu nivel de actividades, acostarte más temprano o apuntar tus
actividades y síntomas. Si decides empezar por el descanso, ¿cómo continuarías?
Marcarse metas te proporciona una respuesta paso-a-paso. (Otros programas de auto-
ayuda utilizan esta técnica, pero quizás le ponen un nombre diferente, como hacer un
contrato o un plan de acción.)
Marcarse metas implica tres pasos: hacer un plan objetivo a corto plazo, llevarlo a cabo,
y evaluar los resultados.
Hacer un plan
Una vez marcado tu plan tienes que determinar si es realista. Para juzgar si un objetivo
es factible, tienes que preguntarte "¿Cuánta confianza tengo en poder completar esta
meta, tal como la puse?" Responde puntuando entre 0 y 10. El 0 significa "ninguna
confianza" y 10 significa "confianza total". Tu nivel de confianza es tu estimación de la
seguridad que tienes de poder completar tu objetivo en su totalidad, no es una medida
de qué parte de tu objetivo podrás hacer. Una puntuación de confianza de 5 significa
que solo confías un poco en tu éxito, no que crees poder completar la mitad de tu meta.
Si tu confianza es baja, una respuesta alternativa es preguntarte qué podría impedir que
consigas tu meta. Por ejemplo, si quieres hacer ejercicio al aire libre, el mal tiempo
podría dificultarlo. Si eres capaz de identificar los posibles problemas, podrías tener las
soluciones. Las alternativas a hacer ejercicio cuando hace mal tiempo, pueden ser
caminar en una cinta rodante o hacer ejercicio en casa con una cinta de video. Una vez
consideradas las alternativas, te vuelves a preguntar si ha cambiado tu nivel de
confianza. Paras este proceso cuando consigues una respuesta de 8 o más, porque eso
significa que tienes bastante confianza en poder completar el objetivo entero, tal como
lo has marcado.
Utiliza las siguientes guías para aumentar tus posibilidades de éxito. Primero, haz que tu
objetivo sea algo que quieres hacer, no algo que quieren los demás o algo que crees que
"deberías" hacer. Así tu motivación es probablemente más alta y tu posibilidad de éxito
es mayor.
Segundo, empieza por marcarte un solo objetivo. Esto te dará la posibilidad de aprender
cómo marcarte objetivos. Se necesita tiempo para desarrollar una nueva aptitud. La
meta de marcarse objetivos es ayudarte a tener la experiencia de jugar un papel activo
en el manejo de tu enfermedad.
Tercero, tienes que aceptarte como eres y empezar con un cambio pequeño. Si haces
esto es más probable que tengas éxito y tu éxito se construirá solo, aumentará tu auto-
confianza y te animará a continuar trabajando para mejorar más.
Herramientas
A medida que pasa la semana, pones al día tus esfuerzos rellenando la segunda sección
del formulario "Resultados." Utiliza este espacio para anotar qué has hecho y los
eventuales problemas que han surgido. El hecho de anotar tu experiencia es una buena
manera para que sigas siendo responsable y así incrementar tus oportunidades de éxito.
Evaluar
Al final de la semana, evaluarás tus resultados preguntándote cuánto éxito has tenido en
el cumplimiento de tu objetivo. Los dos problemas más comunes que experimenta la
gente al marcarse objetivos son no ser específico y ser demasiado ambicioso. La
solución al primero es preguntarte si tu objetivo responde a las cuatro preguntas: qué,
cuánto, cuándo y cuántas veces. La solución al segundo es preguntarte si tu nivel de
confianza es al menos 8 en la escala de 0 a 10.
Es posible que tengas problemas, incluso con un objetivo bien definido y aparentemente
realista. Quizás es por la imprevisibilidad de tu enfermedad que no has podido
completar tu objetivo como planeado. O quizás porque tu objetivo no es realista en este
momento. Pero, no importa cuáles sean los resultados, aprenderás de tus esfuerzos. Para
ayudarte a sacar algo en positivo, sin importar los resultados, rellenas la sección
"Lecciones" del formulario.
Puede ser útil considerar el marcar objetivos como una serie de experimentos. Si
consigues tu objetivo, has completado un experimento con éxito y conseguirás cierto
control sobre tu enfermedad. Si los resultados son diferentes a tus expectativas, has
aprendido algo útil sobre tu enfermedad al reflejar tu experiencia.
Muestras de objetivos
Descansar según un programa es uno de los objetivos más comunes empleados por las
personas en nuestros grupos. Estos descansos "preventivos" pueden ayudar a controlar
los síntomas. Puedes leer más sobre el descanso, en el Capítulo 10.
La persona que se marcó este objetivo quería reestablecer una rutina más normal
después de haberse quedado levantada más y más tarde. Primero se marcó como
objetivo "dormirme a las 22.30h." Pero se dio cuenta que no podía controlar la hora de
quedarse dormida, pero si podía a que hora acostarse.
Esta madre de familia y su hija tienen ambas SFC. La madre pensó que si tuviese una
persona varias veces por semana, su hija tendría más compañía y la madre tendría más
tiempo libre.
Este objetivo fue marcado por una persona que pensó que las necesidades de la familia
y la enfermedad habían exprimido todo el placer que tenía en su vida. Puede parecer
paradójico programar un divertimiento, pero funcionó.
La experiencia de un estudiante
Para darte una idea más concreta del funcionamiento de los objetivos, miremos la
experiencia de una estudiante con su primera meta. A esta persona le gustó la idea de
ratos de descanso planeados como manera para reducir sus síntomas. (Vean la discusión
del descanso en el capítulo sobre el acompasamiento.) Aceptó la definición del descanso
que empleamos en clase: acostarse en un sitio tranquilo con los ojos cerrados. Se puso
como objetivo descansar 15 minutos al día por la tarde durante la semana siguiente. Este
objetivo respondía las cuatro preguntas. Definió qué iba a hacer (descansar), cuánto (15
minutos), cuándo (por la tarde), y cuántas veces (diariamente).
Qué: descansar
Cuánto: 15 minutos
Cuándo: a media tarde
Cuántas veces: cuatro días de la semana que viene
Confianza: 8
Empezó la semana con éxito y descansó 15 minutos el lunes por la tarde. Le sorprendió
lo fácil que le resultó y se levantó con más energía y menos niebla cerebral. El martes se
acostó según el programa, pero se levantó a los pocos minutos cuando sonó el teléfono.
La llamada fue de un amigo y duró media hora. Cuando terminó la llamada, la hija de la
persona había llegado a casa de la escuela y por esto abandonó la idea del descanso para
ese día. El miércoles desenchufó el teléfono antes de acostarse. Hubo una llamada, pero
saltó el contestador. Se sintió algo culpable por no responder la llamada, pero el
descanso le refrescó.
Jueves, hizo unos recados por la tarde y no intentó echar la siesta. Descansó el viernes,
pero cuando se levantó, se sentía peor. Notó que estaba muy preocupada por algo que le
había dicho su esposo por la mañana antes de irse al trabajo. Le dijo que era posible que
le despidieran del trabajo. Ella sintió ansiosa todo el día y su mente estuvo dando
vueltas durante el descanso. El resultado fue que el rato que estuvo acostada no la dejó
muy descansada.
Las entradas que puso en la sección "Resultados" del formulario de objetivo fueron:
Al final se preguntó qué había aprendido de su experiencia. Se felicitó por casi haber
cumplido su objetivo. Descansó tres días durante 15 minutos, y el cuarto un poco.
Concluyó que su experiencia fue suficiente para demostrarle el valor del descanso.
Tenía más energía, al menos después de algunos de los descansos, ganando así el
sentimiento que el descanso podría ofrecer la manera para controlar su enfermedad.
Descansar puede ser útil. Quiero probar la relajación como parte del descanso.
Empezar
Ahora es tu turno. Piensa en un problema que te preocupa. Elige solo uno y haz un
compromiso para empezar hoy. Luego, piensa en varias posibles soluciones, cosas que
pueden reducir o solucionar tu problema. Después de revisarlas, eliges una para intentar
la semana que viene y escribes un objetivo que responde a las cuatro preguntas qué,
cuánto, cuándo y cuántas veces. Puede ser algo que tienes pensado hacer, como
descansar o dormir, o cualquier otra cosa de tu vida - no importa lo que creas que te
podría ayudar en este momento. No importa lo que sea, haz que el objetivo sea
específico, como los ejemplos de arriba.
Una vez apuntado tu objetivo, tienes que preguntarte cuánta confianza tienes en poder
completarlo con éxito. Valora tu confianza con un número entre 0 (significa no confías)
y 10 (confianza total). Si tu confianza es menor de 8, repite tu objetivo en términos
menos ambiciosos. Una vez que tienes un objetivo y que confías en conseguirlo, estás
listo para empezar. Pruebas tu objetivo durante una semana, y luego miras los
resultados. Si cumples tu meta, puedes felicitarte. Si no, te tienes que preguntar qué
lecciones has aprendido de la experiencia.
Mi Objetivo
Qué ____________________________________________
Cuánto __________________________________________
Cuándo _________________________________________
Cuántas veces ____________________________________
5
Lecciones
He aprendido_____________________________________
________________________________________________
Los registros escritos pueden ser una herramienta valiosa para tu programa de auto-
gestión. Un diario de salud te puede ayudar en al menos cuatro maneras. Puedes utilizar
los registros para:
Si eres como la mayoría de la gente con SFC y fibromialgia, tus síntomas fluctúan, tanto
a lo largo del día, como de un día al otro. Cuando estas fluctuaciones parecen aleatorias,
pueden contribuir a una sensación de frustración y desesperanza. Un diario de salud
ofrece una manera para comprender las oscilaciones de tus síntomas. Es una
herramienta para descubrir lo que empeora tu enfermedad y lo que te ayuda a mejorar.
Este conocimiento abre el camino para el control de tus síntomas.
Por ejemplo, los registros te pueden ayudar a cómo acompasar. Una persona, después de
notar que sus síntomas eran directamente proporcionales a su esfuerzo, utilizó sus
diarios para dividir las actividades en categorías de leve, moderada y dura, en base a la
energía que requiere cada actividad y en que medida hacía aumentar sus síntomas.
Utilizaba esta información para planificar sus días, para poder alternar actividades
ligeras con moderadas y duras. Informó que "ahora puedo hacer más y mis síntomas son
menores."
Otras personas informan que los diarios les han ayudado a reconocer que son muchos y
diferentes los factores que contribuyen a sus síntomas. Una mujer, por ejemplo, utilizó
los registros para descubrir que el momento del día afectaba mucho su actividad mental.
Descubrió que si leía por la mañana, le empezaba la fibroniebla después de 15 a 30
minutos. Después de cubrir el registro durante una semana constató que su vigor mental
era mucho mejor por la tarde. Si estudiaba por las tardes, era capaz de leer durante dos
sesiones de 30-minutos con una pausa de 10-minutos en el medio y era capaz de
memorizar la información. Con el tiempo consiguió incrementar su tiempo total de
estudio hasta dos horas por día. El grabar los registros le ha mostrado que el horario de
hacer las cosas era crucialmente importante. Los diarios también pueden revelar cómo
los síntomas se ven afectados por factores como emociones, estrés y actividad social.
Los registros también pueden mostrar cómo se pueden atrasar los efectos de las
actividades. Una persona informó que algunos días se sentía tan cansado a última hora
de la tarde que tenía que echar la siesta. Al estudiar sus registros encontró que estas
siestas coincidían con los días que había hecho ejercicio. Le sorprendió esta conexión,
ya que no había experimentado síntomas mientras hacía ejercicio. Experimentando con
diferentes niveles de ejercicio finalmente encontró uno que no le cansaba demasiado.
También puedes utilizar tus registros para comprender los patrones durante periodos de
tiempo incluso más largos. Una persona en nuestro programa, por ejemplo, utilizó su
diario para comprender sus brotes y luego los eliminó. Al revisar sus registros de un año
durante el cual había pasado un total de casi dos semanas en cama por brotes de SFC,
descubrió que la mayoría de sus brotes estaba asociada con enfermedades adicionales,
como catarros o la gripe, o con los viajes. Decidió combatir los brotes desencadenados
por las enfermedades segundarias tomando extra descanso después de que terminaran
los síntomas de la enfermedad segundaria. Para minimizar los reveses relacionados con
los viajes, los limitó a una distancia de un par de horas en coche de su casa con
descansos en medio. Desde este momento no ha experimentado reveses tan serios como
para confinarlo en cama durante un día (su definición de un brote).
Motivarte
Los registros también pueden ser una importante fuente de motivación e inspiración.
Ver la prueba escrita que el nivel de tus actividades afecta los síntomas puede
proporcionar un estímulo para cumplir el acompasamiento. Registrar el progreso puede
proporcionar esperanza. Para la paciente con SFC, JoWynn Johns, cuya experiencia está
descrita detalladamente en el Capítulo 10, ambos factores fueron importantes para que
aprendiese a vivir dentro de su sobre de energía. Después de reconocer que tanto el
esfuerzo mental y el estrés emocional provocaban sus síntomas, como sus actividades
físicas concluyó que necesitaría los registros para acordarse de las causas de sus
síntomas. Escribió " La codificación en color con rotuladores de colores me permitió
ver fácilmente cómo voy a lo largo del mes. Esta clase de retro-alimentación visible es
estimulante y me motiva."
Comprobar la realidad
Los registros también pueden funcionar como un espejo, para comprobar la realidad.
Una persona de nuestro programa dijo: "Los diarios me traen a casa la realidad de mi
enfermedad. Antes de tener el diario no me daba cuenta que la mayor parte del tiempo
mi funcionalidad rondaba el 35%. Esta falsa percepción de estar mejor de lo que estoy
en realidad me llevó a sobrepasarme, pero ahora soy menos ambiciosa."
Una tercera persona revisa sus registros para ver si podía aceptar más responsabilidad.
"Al final de cada semana compruebo mi diario de actividades y escribo un corto
resumen al final de la página, comento las experiencias buenas, los síntomas que he
tenido sin que fuera culpa mía y los síntomas que tuve que hubiera podido controlar de
cierto modo."
Explicar tu enfermedad y documentar tu incapacidad
Finalmente puedes utilizar tus grabaciones para hablar con los médicos y para
documentar un reconocimiento de incapacidad. Los registros de salud pueden
documentar tu nivel funcional y mostrar los cambios a lo largo del tiempo.
Hay muchas maneras para registrar tu vida por escrito. A continuación hay dos diarios
de salud para empezar. Puede utilizar uno, los dos o desarrollar tu propio sistema.
Diario de síntomas
El Diario de Síntomas consiste en una lista de síntomas habituales en las personas con
Síndrome de Fatiga Crónica y fibromialgia. Para utilizar el diario, tienes que escribir
entradas una o más veces al día, con una columna por cada grupo de entradas. (
http://www.cfidsselfhelp.org/files/symptom_log.pdf )
El diario indica que los síntomas de la paciente habitualmente mejoraban durante el día
y generalmente eran más suaves por la noche. Las excepciones fueron miércoles y
jueves, cuando por las tardes fue más activa que de costumbre. Los efectos de la
sobreactividad eran retardados y no ocurrían hasta la tarde-noche.
La persona que utilizaba este diario también observó algunas relaciones entre los
síntomas. Sus síntomas mayores (fatiga, niebla mental y dolor muscular) eran más bajos
en las mañanas después de haber dormido bien. También vio una conexión entre la
depresión y sus otros síntomas. Su depresión era más suave cuando sus otros síntomas
eran más livianos por la mañana, y más fuerte cuando experimentaba síntomas más
fuertes.
Diario de actividades
Con el diario podrás registrar la cantidad de horas que has dormido (entrada el día que
terminó el dormir), el descanso diurno, las actividades clave y los eventos del día, los
síntomas (puntuados de 1 a 10), comentarios y una puntuación global para el día en una
escala de 1 a 5. En esta escala, 1 es un día muy malo, 3 es un día medio y 5 un día muy
bueno.
Para hacerte una idea de cómo utilizar este formulario hay una muestra del Diario de
Actividades al final del capítulo. La paciente que lo rellenó estaba interesada en
encontrar patrones en sus síntomas y asociar estos patrones con los eventos de su vida.
Antes de empezar con el registro notó una mejoría en sus síntomas debida a dos
cambios que introdujo. Le aumentó el vigor después de haber empezado a hacer dos
descansos preventivos diarios de media hora cada uno. También fue capaz de reducir su
niebla mental y de ser más productiva en su trabajo a media jornada después de cambiar
su horario laboral matutino, cuando suelen ser peores sus síntomas, a la tarde, el mejor
momento del día para ella.
Incluso después de hacer estos cambios su nivel de síntomas era más alto que lo
deseado. Esto le motivó a empezar a registrar para aprender el porqué. Decidió escribir
tres veces al día entradas en su diario. Pensaba apuntar las horas que había dormido
nada más levantarse por la mañana. También esperaba anotar justo antes de irse a
trabajar y a la hora de acostarse.
El lunes recibió la puntuación media (3). A lo largo de la mañana tuvo dolor y fatiga
leves, y un poco de niebla mental. No experimentó síntomas por la tarde, su mejor
momento del día. A última hora de la tarde sintió una moderada niebla mental durante
la cena en un restaurante ruidoso y tuvo problemas para dormirse.
El martes por la mañana su nivel de síntomas fue más alto y lo mismo pasó por la tarde.
Por esto motivo puntuó el día como debajo de la media. Se preguntó porqué tuvo
síntomas más fuertes que de costumbre. El martes no había causa obvia para su crisis.
Su nivel de actividades fue similar al de un día medio. Pero lunes había sido diferente
en varios aspectos. Su nivel de actividades fue mayor. Aparte del tiempo que pasó en el
trabajo, hizo compras y cocinó por la mañana y salió por la tarde. Además se había
saltado su descanso, incluso después de dormir poco la noche del domingo. Su
experiencia fue probablemente un ejemplo de cómo pueden retrasarse los efectos de los
eventos. Mantener un registro puede ayudar a que sean más evidentes las reacciones
retardadas.
Ya que el miércoles sus síntomas fueron aún más intensos decidió puntuar el día como
muy por debajo de la media. El descanso por la mañana le ayudó a reducir algo sus
síntomas, pero se tuvo que marchar antes del trabajo. Probablemente estaba sintiendo
los efectos acumulados de la actividad de varios días.
Cuando se levantó el jueves se sentía un poco mejor y pasó gran parte de la mañana
descansando antes de ir a trabajar. Este descanso, en combinación con todo el reposo del
día anterior, resultó en un nivel global sintomático medio. Notó como empezaba la
fibroniebla después de pasar 45 minutos en el ordenador. Esta experiencia indica que
exceder los límites en la actividad mental puede causar síntomas.
El viernes por la mañana se olvidó de anotar sus actividades, pero puntuó el día como
mejor que habitual porque tuvo síntomas suaves por la mañana y ninguno por la tarde y
por la noche. El sábado volvió a bajar por debajo de la media después de pasarse parte
de la tarde haciendo recados y de trabajar en el jardín durante una hora. La combinación
resultó que estuvo de pie durante un total de tres horas, muy por encima de su límite de
una hora. Decidió ir por la noche al cine con una amiga, aún a pesar de tener síntomas
moderados.
El domingo por la mañana sus síntomas estaban solo un poco por encima de la media,
pero los pudo eliminar descansando durante varias horas. El resto del día estuvo
asintomática, excepto una hora por la noche cuando notó una niebla moderada después
de una conversación telefónica con su hermana. Su hermana llamó para anunciarle que
estaba embarazada. La paciente estaba excitada con la noticia y luego recordó que
muchas veces los eventos emocionales desencadenan niebla mental, tanto los buenos,
como los malos.
Si tienes interés en utilizar los diarios de salud sería bueno tener en mente las dos
siguientes guías.
1. Sea fácil de utilizar: si tu diario es fácil de utilizar será más probable que lo rellenes.
Una regla general habitual es que solo puede llevar unos minutos al día rellenar un
diario.
2. Tenga sentido para ti: utiliza los diarios para ayudarte a responder a preguntas que
son importantes para ti, no porque crees que deberías hacerlo o para complacer a otras
personas. No importa que utilices un formulario existente o que desarrolles tu propio
sistema, tienes que asegurarte que los registros se acoplen a tu situación.
Hay que registrar cada día y liberar regularmente tiempo para revisar tus diarios. Tienes
que planear reservar un poco de tiempo, cada semana o cada mes, para repasar lo que
has escrito y así buscar patronos y conexiones. Si es posible le pides ayuda a alguien
para que te ayude a repasarlos contigo.
Los formularios en esta sección te pueden ayudar para traducir las intuiciones de los
registros y de otros ejercicios en planes concretos. Con lo que has aprendido creas tu
guía individualizada para vivir mejor. Esta sección te muestra cómo utilizar cuatro
formularios de planificación. Son hojas de cálculo para tu programa diario, tu programa
semanal, los brotes y los eventos especiales. (Para versiones imprimibles de los diarios
y para hojas de cálculo en este capítulo, vaya a
http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets ).
Para organizar tus hojas de cálculo procura utilizar un archivador A-Z con varios
separadores. Pon etiquetas en las divisiones para que te resulte útil. Puedes tener
separaciones para las cuatro hojas de cálculo descritas en este capítulo, más otras para
tus diarios y para una lista de tus medicamentos. Una alternativa es guardar tu material
en carpetas u organizarlo de alguna otra manera. Lo importante es que desarrolles un
sistema que se adapte a tu situación. Puedes utilizar formularios existentes o crear
nuevos.
Programa diario
La hoja de cálculo para el Programa Diario te ofrece una manera para traducir la
comprensión de tus capacidades y límites en una rutina diaria de actividades y descanso.
El adherirte al programa te ofrece una manera para controlar los síntomas y estabilizar
un poco tu vida. Antes de empezar con un programa diario procura comprender tus
límites. Esto lo puedes hacer mediante la Escala de Puntuación del Capítulo 1, el Diario
de Actividades de este capítulo o el formulario del Sobre de Energía del Capítulo 9.
Cualquiera de estos métodos debería darte una sensación de la cantidad de actividad que
puede tolerar tu cuerpo en este momento.
He aquí un ejemplo de cómo una persona utilizó la hoja de cálculo del Programa Diario.
Jane, mujer casada de cincuenta y tantos, contrajo FM hace unos 10 años. Vive con su
esposo en California. Sus dos hijas adultas viven en la misma ciudad. Se puntuó entre
30 y 35, una media para la gente en nuestro programa. Dada su auto-puntuación pensó
que podía ser activa durante unas tres horas al día y que podía salir de casa la mayoría
de los días de la semana. Quería trabajar en un esquema detallado, pero decidió empezar
con solo unas pocas rutinas. Sus prioridades iniciales eran conseguir dormir y comer
bien y hacer ejercicio.
Ya que su mayor prioridad era dormir bien empezó por escribir su rutina para acostarse.
(Mira el recuadro) Sabiendo que tiene problemas para dormirse si está activa la hora
antes de meterse en cama, lo primero que especificó fue su rutina de "reducción".
También incluía ítems que reflejaban otras cosas que sabía sobre si misma. Tomar un
baño le ayuda a relajarse. Se duerme más rápidamente si pasa unos minutos por la
noche haciendo una lista de "Cosas por Hacer" para el día siguiente. Tener una lista
reduce su tendencia a cavilar sobre el futuro. Ya que por la mañana su fibroniebla es lo
más fuerte, prepara su ropa la víspera. Incluyó todas estas cosas en su rutina para
acostarse.
Rutinas de mañana
Desayunar
Tomar medicina matutina
Ducharse y vestirse
Evaluar y revisar la lista de "Cosas por Hacer"
Estiramientos
Descansar durante 20 minutos
Comer
Estiramientos
Actividad del día (ver Esquema Semanal)
Ordenador durante 20 minutos
Descansar durante 20 minutos
Esquema Semanal
Ya que no todos los días son iguales, también es útil tener un esquema semanal. Cuando
Jane rellenó su hoja de cálculo que está a continuación pensó que podía poner cada día
una actividad mayor sin intensificar sus síntomas. Ya que la tarde es su mejor momento
del día, programó la mayoría de sus actividades para ese rato. Sabía que si ocurría algo
inesperado, tendría que anular uno de los asuntos de su programa. Ya que el ejercicio es
importante para ella, planeó ir dos veces por semana al gimnasio para sus ejercicios
acuáticos. Reservó una tarde para la compra de comestibles y otros recados. Otros dos
eventos eran la cocina semanal y tiempo para la colada y la limpieza de la casa.
Finalmente programó dos tardes por semana para citas y socializar. Su único evento a
última hora de la tarde era la los domingos cuando venían a cenar sus hijas.
Mi Esquema Semanal
DOM LUN Mar MIÉR JUE VIER SAB
Mañana
Tarde
Cocina Gimnasio Citas Gimnasio Citas Colada Compras y
Limpieza Recados
Pronto Jane concluyó que su esquema semanal era irrealista. Descubrió que, si intentaba
hacer algo todos los días tenía que descansar al menos una tarde por semana y a veces
dos. Esto significaba que no podía programar una actividad para cada día. Lo máximo
sería cinco o seis días por semana. También se dio cuenta que no era capaz los
domingos por la noche de preparar la cena y de entretener a sus hijas. Su cuerpo contaba
esto como dos eventos, lo que sobrepasaba su límite de uno al día.
Mi Esquema Semanal
DOM LUN Mar MIÉR JUE VIER SAB
Mañana
Tarde
Gimnasio Citas o Gimnasio Citas Descanso Cocinar para la
descanso semana
Última hora de la tarde
Tiempo para
la
Familia
Los periodos de síntomas intensos, a menudo llamados recaídas, reveses o brotes, son
una experiencia habitual y a menudo desmoralizante para la gente con SFC y
fibromialgia. El capítulo 11 discute las maneras para limitar la severidad de los brotes y
ofrece ideas para su prevención. Utiliza los siguientes formularios para aplicar los
principios generales de las recaídas a tu situación individual.
Desencadenantes de brotes: Aunque los brotes a veces se deben a las subidas y
bajadas de tu enfermedad, otros reveses son causados por factores que más o menos
puedes controlar. Estos factores pueden ser acciones tuyas o eventos que te ocurren. En
cualquier caso hay cosas que intensifican tus síntomas de manera consistente. El
completar el formulario de desencadenantes de brotes te proporciona una lista de tus
vulnerabilidades. El ejemplo que se ofrece como punto de partida consiste en ítems que
a menudo mencionan las personas en nuestros grupos.
Desencadenantes de brotes
Señales de aviso de brotes: Las señales de aviso ante un brote las envía tu cuerpo para
indicar que vas hacía una recaída. Si respondes con acciones correctoras (ver la
siguiente sección), es posible que seas capaz de evitar el brote entero, o al menos de
reducir su severidad. Pero es fácil errar o ignorar las señales de aviso. Una lista de ellas
te ayuda a recapacitar para que reacciones de manera distinta cuando empiece la cuesta
abajo. Al cubrir el formulario expresas el cometido para prestar atención, en vez de
ignorar, las señales de los problemas inminentes. El ejemplo abajo contiene varias
señales que a menudo enumeran las personas en nuestro programa.
Responder a las señales de aviso: Ya que es fácil ignorar las señales de problemas,
puede ser útil que tengas un plan, así no tienes que preguntarte qué hacer cuando
aparecen estas señales. Tener tal plan te puede ayudar a respectar las señales de tu
cuerpo, en vez de ignorarlas y a ser receptivo a tus necesidades. He aquí una lista de las
posibilidades.
Prevenir brotes: La última hoja de cálculo enfoca el prevenir los brotes y reducir su
frecuencia. Responde a la pregunta: ¿Qué tengo que hacer para evitar recaídas? La
siguiente lista contiene ideas utilizadas por las personas en nuestro programa.
Los eventos especiales, como las vacaciones familiares o la celebración de una fiesta,
presentan un desafío especial. Como son eventos no-rutinarios requieren más energía de
la que sueles gastar. Por esta razón te pueden sacar de tu sobre de energía y te pueden
llevar a síntomas más fuertes que los usuales. Al mismo tiempo es posible que te
apetezca ser más activa que lo normal. Por esto afrontas un doble peligro. En un
momento que tu sobre de energía es más pequeño que de costumbre, te gustaría ser más
activa que de costumbre. ¿Cómo puedes equilibrar tu deseo para disfrutar del evento
especial con el respecto para las necesidades de tu cuerpo?
Una manera es planearlo. Durante un tiempo antes del evento determinas que harás para
evitar o minimizar los síntomas intensos. Decide con quien compartirás tus planes y a
quien quieres pedir cooperación.
Una técnica de planificación es la Hoja de Cálculo para los Eventos Especiales que te
ayuda a planear cómo emplear tu tiempo antes, durante y después del evento. El
ejemplo abajo muestra cómo se podría rellenar la hoja de cálculo para una salida. Hay
más ideas sobre manejar con éxito los eventos especiales en la sección titulada
"Vacaciones, Salidas y otros eventos especiales" en el capítulo sobre acompasamiento.
Acciones antes:
Doble descanso diario normal durante una semana antes
de la salida.
Nada de eventos especiales (salidas nocturnas) durante
una semana antes de las vacaciones.
Decidir los límites de las actividades durante las
vacaciones (p.ej. 4 horas por día).
Comentar los límites con la familia.
Acciones durante:
10-15 minutos de descanso cada dos horas mientras se
conduce.
Doble descanso diario normal; descansar más si los
síntomas son fuertes.
Máximo de 4 horas de actividad por día.
Acciones después:
Doble descanso diario normal durante una semana
después de volver a casa.
Nada de eventos especiales durante una semana.
Referencias
CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: Para versiones imprimibles de los diarios y las
hojas de cálculo en este capítulo, vaya a
http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets
Copeland, Mary Ellen. Winning Against Relapse. Oakland: New Harbinger, 1999.
Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain:
A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001. 2nd ed. (See Chapter 16: Wellness
Recovery Action Planning.)
8: Opciones de tratamiento
Tener un problema de salud largo como SFC o fibromialgia significa aprender a vivir
con síntomas persistentes. La ausencia de un tratamiento curativo, sin embargo, no
significa que no hay tratamientos. Al contrario, hay muchas maneras para aliviar los
síntomas de ambas enfermedades. Aunque los tratamientos no curan ni SFC, ni FM,
pueden reducir los efectos de los síntomas y ayudar a avanzar a las personas que están
destinadas a recuperarse.
Este capítulo discute las opciones de tratamiento más importantes para cuatro de los
síntomas más habituales de SFC y fibromialgia: fatiga, dolor, dormir mal y problemas
cognitivos. El abordaje para el manejo de los síntomas que encuentras aquí se basa en
tres principios.
Los tratamientos médicos para SFC y fibromialgia pueden ser útiles para la mayoría de
los pacientes y se discuten en este capítulo. Pero el uso de medicamentos para SFC y
FM puede ser frustrante porque no hay tratamiento estándar para sendas enfermedades,
es decir, no hay medicación predeciblemente efectiva. Si quieres emplear medicación
para tratar tu enfermedad, un abordaje sensato es encontrar un médico comprensivo,
dispuesto a trabajar contigo en un proceso de probar y errar para encontrar la
medicación que ayuda en tu situación individual.
Tu éxito para controlar los síntomas, no obstante, probablemente dependerá más de tus
esfuerzos y voluntad para adaptarte, que de cualquier cosa que haga un médico para ti.
Hacer cambios en tus hábitos diarios tiene varias ventajas sobre la medicación. Las
estrategias como el acompasamiento y el manejo del estrés son baratas, seguras y tienen
alta probabilidad de ayudar. La mayoría de los pacientes que hemos conocido y que han
mostrado una marcada mejoría o se han recuperado, ha dependido sobre todo
o exclusivamente de la autogestión. En palabras del médico experto en SFC/FM, Dr.
Charles Lapp "para tratar SFC o FM no hay medicamento, poción, suplemento, hierba o
dieta que pueda siquiera competir con el cambio del estilo de vida."
La fatiga puede tener muchas causas. Una es la enfermedad en sí, que utiliza energía en
el intento de sanarse, dejando así a los pacientes con menos energía para sus actividades
diarias. La clave única y más importante quizás es controlar la fatiga y los otros
síntomas, ajustando tu nivel de actividades para que encaje dentro de los límites
impuestos por SFC o FM. A esto lo llamamos "vivir dentro de los límites de energía" o
acompasar. En vez de luchar contra el cuerpo con repetidos ciclos de empujar y romper
("push and crash"), intentas comprender los nuevos requerimientos de tu cuerpo y vivir
dentro de ellos.
Vivir con éxito con SFC o fibromialgia requiere muchas adaptaciones prácticas:
desarrollar, mediante probar y errar, una detallada comprensión de tus nuevos límites, y
luego, gradualmente, ajustarte a tus hábitos y rutinas diarios para respectar estos límites.
Cada persona tiene límites diferentes, dependiendo sobre todo de la severidad de su
enfermedad. El Dr. Paul Cheney resume bien este abordaje cuando dice "para mejorar
es clave marcarse debidamente los límites y esto siempre individualizado." Los
siguientes dos capítulos contienen tanto las formas para definir tu sobre de energía,
como estrategias prácticas para vivir dentro de él.
Otra parte del desafío de un ajuste es la psicológica: acepta que tu vida ha cambiado y
aprende a ver tu vida de una manera nueva. Esta aceptación no es resignación, pero más
bien reconocer la necesidad de llevar un diferente tipo de vida, uno que honra los
límites impuestos por la enfermedad. Este reconocimiento exige que desarrolles una
nueva relación con tu cuerpo. Con las palabras de una persona en nuestro programa
"Ponerse bien requiere que cambies, en vez de intentar pasar de las señales de tu cuerpo,
a prestar atención cuando tu cuerpo te dice de parar o de ir más despacio." Este proceso
de aceptación de los límites y de aprender a llevar otro tipo de vida generalmente
requiere varios años. Hay ideas sobre aceptar las pérdidas en el Capítulo 16.
Aparte de tu enfermedad, la fatiga puede tener muchas otras causas. Dos de ellas son
dormir mal y tener dolor. El sueño no-restaurador hace que por la mañana estás tan
cansado que a la hora de acostarte. El dolor cansa inherentemente y también tiende a
producir tensión muscular lo que, a su vez, crea fatiga. El malestar físico también puede
dificultar que te quedes dormido o que duermas confortablemente. Tratar el sueño y el
dolor puede ayudarte a controlar tu fatiga. Se describen estrategias en las dos siguientes
secciones.
En el Capítulo 13 hay unas estrategias de relajarte y otras para manejar el estrés. Ya que
el estrés es tan persistente en la enfermedad crónica y sabemos que intensifica los
síntomas, como el dolor y el dormir mal, muchos pacientes utilizan unas cuantas
estrategias para combatirlo. Como en las otras estrategias de autogestión, las técnicas de
manejo de estrés afectan a múltiples síntomas.
Los pacientes con SFC y fibromialgia a menudo experimentan varios diferentes tipos de
problemas para alimentarse bien. Primero, por culpa de las limitaciones de la energía, la
falta de apetito o la severidad de los síntomas, algunas personas quizás no pueden gastar
suficiente tiempo para preparar y comer comidas equilibradas. Comer bien puede
proporcionar energía y mejorar el sistema inmune. Segundo, la mayoría de los pacientes
experimenta intolerancia al alcohol y muchos son sensibles a la cafeína y/o los
edulcorantes. Disminuir o eliminar estas sustancias puede reducir los síntomas y los
cambios repentinos del estado de ánimo y también mejorar el sueño. Por último, más o
menos un tercio de los pacientes con SFC, y una proporción comparable de los
pacientes con fibromialgia, experimenta sensibilidades a varios alimentos o tiene
dificultades para absorber nutrientes. La estrategia más efectiva para controlar las
alergias alimenticias es una dieta de eliminación en la que se eliminan los alimentos de
la dieta y luego se vuelven a introducir uno por uno. Más ideas sobre una buena
nutrición en el Capítulo 12.
Muchos pacientes con SFC y fibromialgia buscan un alivio de dolor modesto con
medicamentos y esto se consigue con productos de venta libre, como aspirina y otros
analgésicos de venta libre. Otros encuentran alivio con medicamentos de prescripción
como Ultram (Tramadol) y, en algunos casos, narcóticos. Los medicamentos de
prescripción para mejorar el sueño también pueden tener un efecto beneficioso sobre el
dolor. Muchas veces se intenta con antidepresivos como Elavil (Amitriptilina), Prozac y
Paxil. Algunos pacientes sufren dolor neuropático o de nervios, sensaciones de
quemazón o choques eléctricos, que se sienten habitualmente en manos y pies. Este tipo
de dolor se trata a menudo con anti-epilépticos como Neurontin (Gabapentina).
Como pasa con la fatiga, el dolor es un reflejo de los límites impuestos por la
enfermedad y por esto es útil acompasar. La clave es conocer tus límites para las
actividades y mantenerte dentro de ellos con técnicas como cortos periodos de
actividades, cambiar de tareas, y pausas para descansar. Tomarse descansos regulares y
programados puede ser particularmente útil. Descansar de esa manera es una de las
estrategias más populares aplicadas por las personas en nuestro programa. Las personas
que utilizan el descanso planeado a menudo se toman uno o dos al día, de una duración
entre 10 minutos a media hora. No importa la duración, el secreto es descansar según un
programa, da igual cómo te sientes, y no esperar hasta que los síntomas se intensifiquen.
Hay una discusión detallada sobre el acompasamiento en el Capítulo 10.
Con el dolor, como con la fatiga, suele ser útil que explores las interacciones entre los
tres síntomas más importantes. Para la mayoría de la gente la fatiga hace más fuerte la
percepción del dolor. Cuando estamos cansados notamos el dolor de forma más intensa
y por esto, reducir la fatiga disminuye el dolor. De manera similar, dormir mal
intensifica el dolor y por esto mejorar el sueño puede ayudar a controlar el dolor.
• Demasiada actividad: Ignorar las señales del cuerpo para que pares, a menudo
sobrepasamos nuestros límites. Tanto el estar demasiado activo, como no
equilibrar la actividad con el descanso, pueden empeorar el dolor.
• Estrés y emociones: El estrés aumenta nuestra percepción del dolor y también
causa muchas veces tensión muscular la cual causa dolor. La tensión muscular
también es causada por emociones como preocupación, frustración y depresión.
Las emociones negativas también llevan a menudo a preocupación por los
síntomas lo cual incrementa la experiencia del dolor.
• Inactividad: Los músculos se deterioran por la inactividad. Los músculos
débiles contribuyen al dolor. El ejercicio puede ayudar. Ver el Capítulo 12.
• Mecánica corporal: Una mala postura o estar demasiado tiempo en una
posición puede hacer que el dolor sea más intenso.
• Factores ambientales: Sentir calor o frío, o los cambios en la presión
barométrica puede profundizar el dolor.
Ya que las causas de los cuatro síntomas discutidos en este capítulo incluyen
sobreactividad, estrés, emociones e inactividad, el uso de estrategias como el
acompasamiento, manejo del estrés, manejo de las emociones y ejercicio puede tener un
efecto multiplicado, ya que abordan múltiples síntomas. A continuación discutiré cómo
estas estrategias afectan al dolor.
Las preocupaciones, la frustración y las otras emociones crean tensión muscular. Hay
procedimientos de relajación para suavizar el dolor reduciendo el estrés que también
pueden ayudar a reducir los efectos de las emociones negativas. Nuestra experiencia
subjetiva también se ve incrementada por las emociones. El miedo intensifica el dolor y
por esto el manejo de la ansiedad puede ayudar a controlar el dolor. Más sobre esto en
el Capítulo 14.
Otro grupo de estrategias para controlar el dolor con el manejo de emociones tiene que
ver con cambios en tus pensamientos. Un aumento de los síntomas puede desencadenar
pensamientos negativos como "No consigo nada" "Jamás mejoraré" o "Esto es
desesperanzador". Los pensamientos es este estilo pueden hacer que sientas ansiedad,
tristeza, enfado y desesperanza, y así intensificar el dolor y desencadenar más
pensamientos negativos. La sección del Capítulo 13 titulado "Cambiar tu pensamiento"
describe cómo reconocer y cambiar gradualmente los pensamientos negativos
habituales.
Cuando trabajas en la cocina, procura poner un pie en una banqueta para reducir la
tensión en tu espalda. Si estás cortando o haciendo otras tareas que implican
movimientos repetitivos que causan dolor, experimenta hasta averiguar cuanto tiempo
eres capaz de trabajar sin crear dolor y cuanto tiempo tienes que pausar antes de
reanudar el trabajo. Si estar de pie te causa problemas, procura sentarte en una silla.
Los tratamientos físicos pueden ayudar también. Para aliviar temporalmente del dolor se
puede utilizar calor y frío. El calor se utiliza mejor para reducir el dolor que resulta de
tensión muscular y de inactividad. El calor aumenta el flujo sanguíneo y así produce
cierta relajación, reduciendo el dolor y la rigidez. Para el dolor localizado puedes
utilizar bolsas de calor. Para un alivio global la gente a menudo utiliza baños calientes,
remojarse en un jacuzzi o acostarse con una manta eléctrica.
Los tratamientos con frío disminuyen la inflamación por la reducción del flujo
sanguíneo hacia una zona. También pueden entumecer las áreas que están enviando
señales de dolor. Puedes utilizar bolsas de gel, de hielo o de vegetales congelados.
Tanto con el calor, como con el frío, no debes utilizar el tratamiento durante más de 15
o 20 minutos seguidos.
El masaje de las áreas doloridas también puede proporcionar alivio temporal del dolor.
Como el calor, el masaje incrementa el flujo sanguíneo y también puede aliviar los
espasmos. Puedes considerar tres diferentes formas de masaje: auto-masaje con tus
manos, masaje con un artilugio manual y masaje profesional. Al masajista le pides de
tener cuidado y de comprobar frecuentemente tu sensibilidad al dolor.
Dormir mal es uno de los problemas más habituales para los pacientes con fibromialgia
y es también muy prevalente entre las personas con SFC. Con ambas enfermedades,
dormir mal es una fuente importante de la intensificación sintomática. Puede que el
paciente se pasa la noche en cama, pero se despierta tan cansado como cuando se fue a
cama. Hay también otros problemas comunes con el sueño, como dificultades para
quedarse dormido, despertar en medio de la noche o de madrugada, o dormir
demasiado.
La creencia más amplia de la causa mayor de los problemas con el sueño, especialmente
para los pacientes con fibromialgia, es que se trata de un patrono anormal de las ondas
cerebrales. El cerebro humano está activo durante el sueño, se mueve entre varios
diferentes tipos de sueño, cada uno con su característica onda cerebral. El tipo de sueño
más profundo y más restaurador lo llaman sueño delta. Los pacientes con SFC y
fibromialgia a menudo tienen menos sueño delta del que necesitan, y por esto no se
sienten frescos cuando se levantan por la mañana. Cuando unos voluntarios sanos en un
experimento fueron privados del sueño delta, desarrollaron en unos pocos días síntomas
de fibromialgia.
Los medicamentos que se utilizan habitualmente para tratar los problemas de sueño
incluyen los productos de venta libre como melatonina y valeriana; antihistamínicos
como Benadril; clonazepam (Klonopin); antidepresivos tricíclicos como amitriptilina
(Elavil); benzodiazepinas, como Halcion; y el hipnótico Ambien. Muchas veces se
prescribe una combinación de dos medicamentos, uno para iniciar el sueño y otro para
mantenerlo. Si crees que los medicamentos pueden mejorar tu sueño, es razonable que
acudas a un médico dispuesto a trabajar contigo para encontrar lo que ayuda en tu
situación única.
Otra manera para mejorar el sueño es observar las interacciones entre dolor, fatiga y
sueño para determinar cómo interrumpir el círculo vicioso de estos tres síntomas que se
intensifican entre ellos para empezar una espiral hacía arriba. Para averiguar la
interacción entre fatiga y sueño, tienes que preguntarte si tus siestas diurnas pueden
impedir que te duermas. De la misma manera, si el nivel de tus actividades hace que te
sientes "acelerado", te pueden ayudar las estrategias de acompasamiento. El dolor puede
dificultar que duermas bien y por esto puede ser útil que reduzcas el dolor antes de irte a
la cama; podrías probar un analgésico y meterte en un baño caliente o jacuzzi.
Dormir mal también puede tener otras causas, incluyendo las siguientes:
Quizás podrás mejorar el sueño si cambias tus hábitos o el ambiente donde duermes.
2. Establecer una rutina: pasa cada noche por la misma rutina y acuéstate a la misma
hora. Prepárate para dormir reduciendo gradualmente el nivel de tus actividades desde
varias horas antes de acostarte y con los mismos rituales "para cama" que haces cada
noche y a la misma hora. Hacer cosas como cepillarte los dientes o leer algo ligero cada
noche antes de retirarte te puede ayudar a desacelerarte y a estar psicológicamente listo
para dormir.
3. Levantarse a la misma hora: pon el despertador para levantarte cada día a la misma
hora. Esto te puede ayudar para volver a ajustarte gradualmente a unas horas más
normales. No es habitual tener que acostarse más temprano para compensar el tiempo
dormido porque tu cuerpo se ajustará solo.
4. Limitar las siestas diurnas: a menudo las siestas diurnas interfieren con un buen
sueño nocturno. Si duermes durante el día y constatas que tienes problemas para
quedarte dormido por la noche, o que duermes peor que de costumbre cuando echas
siestas, podrías considerar dormir solamente por la noche. (Al otro lado, si las siestas
no alteran tu sueño nocturno, puede que necesitas descansar más.)
Algunos pacientes tienen, aparte insuficiente sueño delta, uno o más problemas
adicionales para dormirse. Dos de los más comunes son el síndrome de piernas
inquietas y la apnea del sueño. El primero implica "miembros nerviosos", sensaciones
fuertes y desagradables en los músculos de las piernas que crean la urgencia de
moverlas. El problema es muchas veces peor por la noche. Las técnicas de autogestión
que pueden ayudar incluyen reducir el consumo de cafeína y otros estimulantes,
establecer un patrono regular para dormir, hacer ejercicios con las piernas, distraerte con
alguna actividad, tomar baños o duchas calientes o frías, y tomar suplementos para
contrarrestar deficiencia de hierro, folato y magnesio. Hay varias categorías de
medicamentos que pueden ayudar también, incluyendo sedantes, medicamentos que
afectan la dopamina, analgésicos y anticonvulsivantes. Comprueba con tu médico si
crees que puedes tener esta condición.
La apnea, lo que significa ausencia de respiración, ocurre cuando las vías aéreas de una
persona se bloquean durante el sueño. Un episodio puede durar desde unos segundos
hasta unos pocos minutos. Entonces la persona se despierta, toma aire y se vuelve a
quedar dormida. Esto puede ocurrir muchas veces por noche. Un remedio habitual es
utilizar una máquina CPAP (presión positiva aérea continuada ="continuous positive
airway pressure") que mantiene la vía abierta. El paciente lleva una mascarilla por la
que un compresor libera una corriente continua de aire, para mantener la vía aérea
abierta. También hay otros tratamientos para esta patología. Si crees tener este
problema, consulta con un especialista en sueño.
Levantar la niebla
La mayoría de los pacientes con SFC y muchas personas con fibromialgia experimentan
dificultades cognitivas, a menudo llamada "niebla mental" o "fibroniebla." Estos
problemas incluyen confusión, dificultades para concentrarse, problemas para encontrar
las palabras y lapsus en la memoria a corto plazo. Como los síntomas discutidos
anteriormente, la niebla mental puede tener varias causas. Utiliza las estrategias para las
causas que se aplican a ti.
2. Dormir mal: Los problemas asociados con la niebla se ven en las personas privadas
de sueño. Dormir un sueño restaurador puede ayudar a limitar los problemas cognitivos.
3. Estrés y emociones: las situaciones estresantes y las emociones fuertes pueden
desencadenar u intensificar la niebla mental. Este efecto ocurre tanto si la emoción es
positiva como si es negativa. Si una experiencia desencadena adrenalina, es probable
que cause problemas cognitivos. Puedes reducir la niebla mental si evitas situaciones
estresantes, si aprendes cómo relajarte en respuesta al estrés y si te entrenas para
silenciar la producción de adrenalina.
Considera las siguientes estrategias adicionales que también pueden ayudar a limitar la
niebla mental.
3. Utilizar listas y otros recordatorios: Apunta tus tareas para el día en una lista de
"Cosas por hacer". Organiza tu casa y posesiones para que te ofrezcan recordatorios
listos para usar. Podrías por ejemplo guardar tus medicinas donde te vistes, así las ves y
te acuerdas de ingerirlas cuando te levantas por la mañana y por la noche cuando te
preparas para ir a cama. Utiliza notas Post-it en sitios visibles para entrenar tu memoria.
4. Utiliza la rutina: reduce la niebla viviendo una vida predecible con rutinas: haz cada
día las mismas cosas de la misma manera. Por ejemplo, nada más llegar a casa guarda
tus llaves siempre en tu bolso. Si tu niebla está peor por la mañana, prepara tu ropa la
víspera.
6. Ver las cosas de otro modo: la niebla cerebral puede ser espantosa y vergonzosa.
Muchos estudiantes nos han dicho que, cuando carecen de claridad mental, han
aprendido a hablarse a si mismo y a los demás de modo tranquilizador o con desenfado.
Uno dijo que cuando hace un desliz mental, dice a las personas, "Estoy practicando para
cuando tenga Alzheimer."
7. Hacer algo físico: la actividad física es relajante. Puede aumentar la energía y aclarar
tu mente. La actividad incluye el ejercicio y otras cosas como reír, cantar y respiración.
Un paciente dijo "Cuanto más intento controlar mi niebla, más empeora... Para mi, lo
mejor para aliviar la niebla mental es reírme - alto y fuerte - unas buenas carcajadas.
También me ayuda la respiración profunda. Cantar me libera la tensión que causa la
niebla mental."
Múltiples estrategias
Como los otros síntomas comentados en este capítulo, la mejor manera para abordar la
niebla mental es con una combinación de estrategias. Cuando les pedimos a las personas
en nuestros grupos de describir lo que hacen para combatir los problemas cognitivos,
nos dan listas que pueden contener diez o más ítems. He aquí dos ejemplos.
Mi niebla mental está peor cuando estoy agotada, por esto intento mantenerme dentro
de mi límite de energía. Los episodios de niebla han disminuido mucho desde que he
aprendido esto. Cuando estaba más enferma, mi oficina en casa y mi papeleo se habían
deteriorado en un caos, y estos últimos meses he conseguido volver a organizarme.
Ahora no pierdo las cosas y puedo encontrar lo que necesito sin estrés. Este orden
ayuda a prevenir mi pánico y niebla. Y cuando estoy demasiado cansada y brumosa para
pensar, pospongo las cosas hasta el día siguiente y en vez de hacerlas descanso extra. Si
estoy encima de las cosas en casa y en el trabajo, raras veces tengo que hacer algo
inmediatamente. También hablo conmigo misma y digo "Esto también pasará" o "Nada
catastrófico ocurrirá si no hago esto ahora mismo." Esto evita que entre en pánico y que
me derrita. Por la mañana, antes de que me canse realmente, es cuando estoy
mentalmente más fuerte, por esto programo por la mañana todas mis actividades que
son duras para el cerebro y dejo las tareas simples para las tardes. También tomo unas
pocas proteínas cada pocas horas, y esto hace una diferencia enorme en mi poder
mental.
Referencias
Caudill, Margaret. Manage Pain Before It Manages You. New York: Guilford Press,
1995.
Hauri, Peter and Shirley Linde. No More Sleepless Nights. New York: Wiley, 1991.
Verrillo, Erica and Lauren Gellman. Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide.
New York: St. Martin's Press, 1998.
El Ciclo "Push/Crash"
Nota Traductora: Los pacientes sobrepasan los límites "push" y como resultado
experimentan una gran intensificación de sus síntomas "crash"
Este capítulo describe el primero de los dos pasos para salir de la montaña rusa:
comprender tus límites. Luchar contra estos límites o intentar ignorarlos suele producir
una intensificación de los síntomas. Encontrar y respetar ("honouring") los límites
ofrece una manera para ganar cierto control y puede llevar a una expansión de los
límites. En cualquier caso tus acciones tienen consecuencias. Las cosas que haces y tu
forma de vivir tienen efectos sobre tus síntomas, los reducen si respectas tus límites o
los intensifican si no lo haces.
Puedes pensar en tus límites con varias ideas. En nuestro programa a menudo utilizamos
el concepto de los límites de energía ("energy envelope", pero esto es solo una manera
para simbolizar los límites. Quizás encuentras otra manera que te ayude más. He aquí
cuatro maneras para imaginar tus límites.
Primero tienes que pensar en tu vida como si estuviese compuesta de tres elementos.
Uno es tu energía disponible, la energía de la que dispones para hacer las cosas. Esto es
tu sobre de energía. Está limitado y se rellena con descanso y alimentos. Tu enfermedad
lo ha reducido, lo típico es que lo ha dejado en la mitad. El segundo es la energía
gastada, la energía que pierdes con el esfuerzo físico, mental y emocional. Éste es el
recurso que tienes para lograr las cosas. El tercero son tus síntomas: fatiga, dormir mal,
dolor, niebla cerebral.
Desde este punto de vista, si gastas más energía de la que dispones, intensificarás tus
síntomas. Lo llamamos vivir fuera de llos límites de energía. Este abordaje lleva
habitualmente al ciclo de "push and crash". Una alternativa es vivir dentro de los límites
de energía. Si mantienes la energía que gastas dentro de los límites de la energía de la
que dispones, tienes una posibilidad de reducir los síntomas y, con el tiempo,
posiblemente serías capaz de expandir tus límites.
Muchos estudiantes en nuestro programa han constatado útil el uso de la idea de los
límites de energía de esta manera. Para explicar síntomas más altos que de costumbre
dicen algo como "Esta semana estuve fuera de mi sobre." Declaraciones como esta
pueden ayudar a las personas a considerarse responsables de las consecuencias de sus
acciones. La idea de los límites también implica la posibilidad del control. Si puedes
vivir de manera diferente, podrías ser capaz de reducir sus síntomas.
Una segunda manera para tener en cuenta respecto tus límites se llama la solución del
cincuenta por ciento, descrita por William Collinge en su libro Recuperarse del
Síndrome de Fatiga Crónica ("Recovering from Chronic Fatigue Syndrome"). Cada día
estimas cuánto crees que podrías lograr hacer. Divide esto en dos y tu meta es hacer esta
cantidad menor. En vez de desafiar tus límites, procura tener la disciplina para hacer
actividades hasta un nivel seguro. La energía no gastada es un regalo de sanación que le
donas a tu cuerpo.
Una tercera manera de pensar en tus límites es imaginar tu energía como dinero en una
cuenta bancaria con un saldo muy bajo. Mientras que las personas sanas - durmiendo
siete u ocho horas por la noche - son capaces de almacenar energía para ser activos
durante un día, las personas con enfermedades crónicas quizás solo consiguen unas
pocas horas de energía con el descanso de una noche. Esto causa que sea muy fácil que
gastes más energía de la que tienes y que te pases con tu cuenta. Si sacas demasiado de
tu cuenta ocurre muchas veces que te cobren muchas comisiones por servicios, en forma
de síntomas intensos. Una vez sacado demasiado, tendrás que depositar más en tu
cuenta, en forma de descanso. La alternativa es ahorrar algo de energía para tu sanación,
manteniéndote dentro de tiempo presupuesto y controlando la cantidad de energía que
gastas.
El bol de canicas
Tendrás que sacar una o más canicas del bol para cada actividad: una para la ducha, una
para vestirte, etc. Algunos proyectos precisan más canicas que otros. Asimismo, la
misma tarea puede requerir más canicas en un día malo, que en un día bueno. La
actividad física agota tus provisiones, pero también las consume la actividad mental e
emocional. Por ejemplo, si te sientes frustrado porque tienes pocas canicas, tu
frustración gastará algunas canicas. El estrés, la tensión y el miedo son grandes
consumidores de canicas. Cualquier cosa que puedas hacer para disminuirlos, preservará
tu suministro de canicas para otros usos.
El resto del capítulo ofrece unas cuantas herramientas que puedes utilizar para definir
tus límites personales (únicos). Si por el momento te satisface tener una idea general
sobre los límites, puedes pasar al siguiente capítulo que describe estrategias para ganar
control con el acompasamiento. Si lo que buscas son maneras para comprender tus
límites en detalle, sigue leyendo.
Diario de Límites
Nivel de Nivel de Nivel de
Comentarios
energía actividades síntomas
AM 3 2 6 descanso
LUN PM 3 3 4
NOC 4 2 3
MART AM 3 2 5 descanso
PM 4 3 3
NOC 4 2 3
AM 4 5 3 Sobre-actividad
MIÉR PM 5 7 7
NOC 3 2 7
Scale: 1 = Sin energía, ni actividades, ni síntomas
10 = Energía de una persona sana, alto nivel de actividades o peores
síntomas imaginables.
c) Nivel de síntomas
Puedes rellenarlo una o más vez al día. Si lo haces tres veces al día te ayuda a ver las
variaciones en tu nivel de energía y de síntomas. Podrías averiguar, por ejemplo, que,
con el paso del día tu energía mejora y que tus síntomas descienden, o vice versa.
La muestra enseña el formulario rellenado durante tres días. Para esta persona las
mañanas son difíciles. El lunes y el martes, la lectura "am" para el nivel de los síntomas
era moderado a severo. La muestra también muestra el patrono de "push and crash".
Durante los dos primeros días la persona mantuvo su nivel de actividades dentro de sus
límites de energía disponible. Su nivel sintomático caía a medida que progresaba el día.
Al sentirse bien el miércoles por la mañana intentó compensar los días que pasó
descansando "recuperando" (nivel de actividades de 5). El resultado de su sobre-
actividad fue un nivel de síntomas severo que empezó por la tarde.
Otra técnica para descubrir los límites de las actividades es establecer tus límites para
una actividad a la vez. Quizás sabes que te cansas si te lleva demasiado tiempo preparar
la comida, por ejemplo, o después de hacer los recados o del trabajo doméstico, o
después de hablar con la gente. Pero es posible que no sepas cuando llega ese
"demasiado". Una manera para responder a esta pregunta es concentrarte en una
actividad a la vez, manteniendo un registro simple del tiempo gastado y de los síntomas.
Por ejemplo, quizás crees que puedes estar de pie en la cocina durante 10 minutos
mientras preparas la comida. Para comprobar esta idea anota la hora que has empezado
y acabado de pie preparando la comida y cómo te sentías antes, durante y después. Si
ves que estás peor, 10 minutos pueden ser demasiado. Si te sientes bien, quizás eres
capaz de aumentar ese tiempo.
Una buena estrategia para determinar tu límite global de actividades es tener un diario o
registro de salud. Tener un registro te proporciona una manera para registrar qué haces
en el curso del día y de ver las consecuencias. Un diario te ayuda a reconocer los
vínculos entre el nivel de actividades y los síntomas. Puedes encontrar una detallada
discusión de los diarios en el Capítulo 7. En este capítulo me gustaría hacer unos
comentarios generales sobre tener un registro.
Los registros escritos pueden ayudarte de varias maneras. Un simple diario puede
mostrarte cuántas horas y qué tipos de actividades puedes hacer de manera segura en un
día. Te puede ayudar para determinar si los efectos de tus actividades son retardados y
si son acumulados durante varios días o una semana. A mí, por ejemplo, tener un
registro me ayudó a reconocer que a menudo experimentaba efectos retardados al
ejercicio. Durante el ejerció no notaba un aumento de mis síntomas si caminaba más de
lo habitual, pero más tarde durante el día, o incluso al día siguiente mis síntomas eran
más altos que lo normal. La experiencia me enseñó que no podía confiar en que mi
cuerpo me enviase una señal cuando hacía demasiado; solo sentía más tarde los efectos
del sobreesfuerzo. La experiencia también me enseñó que si durante varios días
seguidos me salía un poco de mi sobre de energía, no experimentaba síntomas más
fuertes hasta el final de ese periodo.
Los registros pueden ayudarte a determinar si ciertas actividades te cansan más que
otras. Algunos pacientes, por ejemplo, tienen dificultades con el ejercicio, mientras que
otros tienen nauseas después de estar poco tiempo en el ordenador, y otros enferman si
conducen más que una distancia corta. En algunas áreas tus límites estarán más justos y
en otras más amplios; de la misma manera el patrono de tus límites es diferente del de
otros pacientes.
Tener registros también te puede ayudar a reconocer vínculos sutiles. Por ejemplo,
algunos pacientes han observado una conexión sorprendente entre su nivel de
actividades y el sueño. Ven que si son demasiado activos durante el día, se vuelven
híper-alertos ("acelerado") y no son capaces de dormirse. Esto es lo contrario de lo que
probablemente les pasaba antes de enfermar, cuando hacer muchas actividades producía
fatiga y un buen descanso nocturno.
Detectar cosas así que van en contra de la intuición solo suelen salir a la luz cuando se
hacen registros detallados.
Una forma para comprender tus límites únicos es rellenar el formulario de Límites de
Energía después de hacerte las preguntas del resto sección. (Hay copias para imprimir
disponibles del formulario del Sobre y de todos nuestros formularios en la página Logs,
Forms and Worksheets http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets
).
Lo que aprendes rellenando el formulario de los Límites te puede dar una perspectiva
nueva sobre tu enfermedad (http://www.cfidsselfhelp.org/library/energy-envelope ).
Puede que descubras, por ejemplo, cuantas horas de actividad al día eres capaz de
tolerar o cuantas veces por semana puedes salir de manera segura de tu casa. Por otra
parte podrías utilizar tus respuestas para ayudarte a fijar nuevas prioridades. Podrías
concluir que dormir mal es un asunto crucial para ti. En tal caso te puedes concentrar en
conseguir buen descanso. O, quizás constatas que lo que tienes que abordar es una
relación estresante.
Cada uno tenemos unos límites diferentes, dependen de nuestras circunstancias médicas
únicas y de la situación de vida individual. Los límites que experimentas serán
diferentes de los de otras personas con tu enfermedad. Asimismo, tus límites
probablemente serán mayores en algunas áreas y menores en otras. Por ejemplo, cuando
me había recuperado a más o menos el 75% del normal global, mi capacidad de
ejercicio llegó más o menos al 35% de lo que era antes de enfermar.
Tu colchón también puede variar de un área a otra. "Colchón" es el margen de error que
tenemos. Algunas personas ven que incluso unos errores pequeños en algunas áreas de
su vida causan una severa y desproporcionada intensificación de sus síntomas. Por
ejemplo, si se acuestan una hora más tarde de lo habitual, al día siguiente están hecho un
trapo. Dean Anderson informó que, durante su recuperación del SFC, calibraba
cuidadosamente la cantidad segura de ejercicio. Cuando hacía demás, notaba un brote
que empezaba al día siguiente y que le duraba una semana o más. Dijo que una vez hizo
una larga caminata en las montañas y "el castigo fue un brote que duró varios meses."
Enfermedad
Actividad
Dormir y descanso
Sensaciones y ánimos
Factores estresantes
Enfermedad
Actividades
Este factor se refiere a lo que puedes hacer sin volverte más sintomática. Discutiremos
la actividad en tres áreas: física, mental y social.
Actividad física significa cualquier actividad que implica esfuerzo físico. Incluye cosas
como las tareas domésticas, compras, estar de pie, conducir y ejercicio. Para definir tus
límites en esta área tienes que estimar cuantas horas al día en total puedes pasar
haciendo actividad física sin intensificar tus síntomas. Ya que los efectos del esfuerzo
pueden ser acumulativos, podrías preguntarte cuantas horas al día aguantas durante una
semana sin que empeoren los síntomas. También puede que notes que ciertas partes del
día son mejores que otras. Algunas personas encuentran que pueden hacer actividad de
manera segura durante las horas "buenas" del día, pero que puede causar síntomas si la
hacen en otros momentos. Después tienes que valorar durante cuanto puedes hacer
varias actividades específicas como tareas domésticas, compras, estar de pie, conducir y
ejercicios.
Actividad mental significa actividad que requiere concentración, como leer, trabajar con
el ordenador o cuadrar un talonario. Tres preguntas que hay que hacerse en esta área
son: ¿cuántas horas el día puedo hacer actividad mental? ¿Cuánto puedo hacer en una
sola sesión? ¿Cuál es mi mejor momento del día para el trabajo mental? Algunas
personas, por ejemplo, encuentran que pueden trabajar sin problemas en el ordenador
durante 15 minutos o media hora, pero que experimentan síntomas si lo hacen durante
más tiempo. Pueden ser más productivos en ciertos momentos del día que en otros.
Estas personas quizás son capaces de evitar desencadenarse la niebla mental u otros
síntomas si hacen dos o más sesiones breves al día, y no una larga o si trabajan en el
ordenador solo durante ciertos momentos del día.
Actividad social se refiere a la cantidad de tiempo que gastas interactuando con otras
personas. Sugiero que pienses en actividad social en dos formas: en persona y otras (p.
ej. teléfono y email). Las preguntas que te haces sobre cada tipo incluyen: ¿cuánto
tiempo al día puedo yo pasar con personas de forma segura? ¿Y durante una semana?
¿Depende la cantidad de tiempo de las personas específicas implicadas y de la
situación? (Quizás toleras solo un rato corto con algunas personas, pero te sientes
relajado con otras.) Para reuniones en persona, también te podrías preguntar si tiene
importancia el lugar. Reunirse en un sitio público o con un grupo grande puede ser
estresante, pero reunirse de forma privada o en un grupo pequeño puede ser OK.
Dormir y descansar
Este factor se refiere a la cantidad y calidad, tanto del sueño nocturno, como del diurno.
Para comprender como vas en esta área, pregúntate cosas como: ¿cuántas horas necesito
dormir? ¿Cuál es la mejor hora para mí, para meterme en cama y levantarme? ¿Cuán
refrescante es mi sueño?
Descanso diurno significa acostarse con los ojos cerrados en un entorno tranquilo. Las
preguntas en esta área incluyen: ¿Cuántas horas de descanso diurno necesito? ¿Cuántos
ratos tengo para descansar? ¿Cuán refrescantes son mis descansos?
Sentimientos y ánimos
Esta categoría se refiere a las fuentes de estrés en nuestras vidas. Son tres las cruciales:
economía, relaciones y sensibilidades físicas.
Tener una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y
también nuevas tensiones y frustraciones. Tus familiares e amigos pueden o no
comprenderte. Las relaciones pueden ser grandes fuentes de apoyo e ayuda, fuentes de
estrés u ambas.
Al final del formulario de los Límites de Energía encontrarás tres secciones que te
pueden ayudar a reunir lo que has aprendido y planear el futuro. La primera, titulada
resumen te ofrece un espacio para resumir brevemente como estás ahora.
La segunda, vulnerabilidades, te pide que te concentres en los factores que empeoran tus
síntomas y en los que desencadenan las recaídas. Cuando hacemos este ejercicio en
clase, a menudo obtenemos respuestas como las siguientes: hacer demasiado, dormir
mal, problemas económicos, relaciones estresantes, incertidumbre por el futuro, alergias
alimenticias y químicas, sobrecarga sensorial, tiempo con personas, responsabilidades
familiares, viajar y otras enfermedades.
La tercera sección, Objetivos, te da un sitio para identificar las áreas en las que tienes
intención de trabajar en un futuro cercano.
Referencias
Arthritis Foundation. Your Personal Guide to Living Well with Fibromyalgia. Marietta,
Ga: Longstreet Press, 1997.
CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: ver el artículo Finding Your Energy Envelope.
Collinge, William. Recovering from Chronic Fatigue Syndrome. New York: Perigree,
1993.
King, Caroline, Leonard Jason, and others. "Think Inside the Envelope," CFIDS
Chronicle 10 (Fall, 1997): 10-14.
10: Acompasamiento
El capítulo anterior destaca varias maneras para definir los límites impuestos por tu
enfermedad. Este capítulo, que está basado en la idea que tu vida puede mejorar si te
ajustas a tus límites, describe muchas diferentes estrategias para una exitosa adaptación.
Todas pertenecen a la idea de acompasamiento.
Marcarse prioridades
He aquí una manera para marcarse prioridades. Primero hay que hacer una lista de las
actividades que haces en una semana normal, y calculas el tiempo que precisas para
cada una. Segundo, suma los tiempos y compáralos con los límites establecidos con tu
Escala de Puntuación de SFC/FM o con el ejercicio de los Niveles de Energía del
capítulo anterior. Si los ítems de tu lista llevan más tiempo del que te permiten tus
límites (por ejemplo te gustaría ser activo durante seis horas al día, pero tu cuerpo solo
te permite cuatro), tendrás que hacer algunos ajustes para quedarte dentro del sobre de
energía. Tercero, decide las actividades que mantendrás y cuales modificarás u
eliminarás. Para ayudarte a decidir valoras las diferentes prioridades de tus actividades,
con A, B y C. Mantendrás las que son más importantes para ti, pero quizás tienes que
modificar u eliminar otras.
Marcarse límites
Otra parte del acompasamiento es marcarse límites. Marcarse límites significa dejar de
hacer ciertas cosas por completo y reducir la cantidad o el tiempo que gastas en otras.
Un ejemplo de lo primero se encuentra en el artículo de Eunice Beck, titulado "Hacer
una lista de NO HACER". Al confeccionar una lista de cosas que ya no quieres hacer, te
otorgas el permiso de quitar cosas de tu lista llamada "debería hacerlo", eliminando
actividades sin sentirte culpable por ello. Tener una lista "no hacer" te justifica para dar
pasos para proteger tu salud. Eunice Beck incluye en su lista "no hacer voluntariado, ni
ser manipulada para que me comprometa hacer cosas de las que sé pondrán tensión en
mis niveles de energía y dolor." En la misma lista tiene anteponer las necesidades de los
demás a las mías.
Puedes encontrar un ejemplo del poder de marcarse a las actividades unos límites de
tiempo en el artículo de Bobbie Brown, titulado "25 Razones por las que he mejorado."
El artículo describe cómo mejoró su nivel funcional de más o menos 15% de lo normal
a 35% o 40%. Dos ítems en la lista de Bobbie se refieren a medicamentos, pero la
mayoría de sus estrategias implican cambios en sus hábitos y rutinas diarias. Utiliza
técnicas de acompasamiento como incorporar descansos regulares y programados y
vivir dentro de sus límites. De hecho, casi la mitad de sus ítems son técnicas de
marcarse límites para si misma, incluyendo límites en:
• Conducir
• Tiempo en ordenador y teléfono
• Estrés y entradas sensoriales
• Socializar
• Viajar y tiempo fuera de casa
• Tareas domésticas y responsabilidades familiares
Ajustes de actividades
Dos cortos ratos de trabajo con un descanso en medio pueden ser más productivos y
hacer que te sientas menos sintomático que trabajando la misma cantidad de tiempo sin
parar. Una estudiante informó sobre su sensación de haberlo logrado:
Incluso a pesar de que haber reducido la cantidad de tiempo que me concedo para hacer
una tarea (cocina 10 minutos, ordenador/leer 15-30 minutos), al final del día estoy
asombrada de ver lo que realmente he conseguido prestar.
También puede ser grande la recompensa de haber evitado los síntomas. Tomemos
como ejemplo una tarea como cortar verduras. Algunas personas quizás no sienten dolor
si paran después de diez minutos, pero lo sufren durante uno o dos días si siguen
durante media hora.
Se puede aplicar el mismo principio respecto periodos de tiempo más largos. Puede ser,
por ejemplo, que tu nivel global de síntomas es más bajo si repartes las actividades a lo
largo de una semana en vez de intentar hacer muchas cosas en uno o dos días.
Es posible que logres hacer mucho, aunque los ratos de actividades sean muy cortos.
Nos lo muestra la experiencia de otra persona en nuestro programa. Le pidieron a esta
señora que está gravemente limitada por el SFC, de traducir dos documentos del chino
al inglés. Al empezar, constató que solo podía trabajar en el ordenador durante 15
minutos seguidos sin sentirse enferma. Decidió trabajar durante cuatro periodos al día, o
sea un total de una hora. Completó sus traducciones en cinco meses. Más tarde fue
capaz de aumentar sus ratos de trabajo de cuatro a ocho al día.
Cambiar de actividad
Otra estrategia para conseguir hacer más es cambiar de actividad. Algunos pacientes
emplean esta idea para ir de un tipo de actividad a otro y cambian, por ejemplo entre
actividades físicas, mentales y sociales. Si estás cansada después de trabajar en el
ordenador, podrías dejarlo y llamar a un amigo o ir a la cocina y preparar algo para
comer.
Si cambias el momento en que haces las cosas es posible que incrementes la cantidad
que consigues hacer, sin que te lleve más tiempo, ni intensificando tus síntomas.
Muchos pacientes notan que, en el curso del día, tienen momentos mejores y peores. El
patrón más común es probablemente que haya una mejoría a medida que trascurre el
día, y un empeoramiento por la tarde-noche. Para algunos pacientes, la mañana es el
mejor momento del día; y para otros, la última hora del día. Lo importante es que
encuentres cual que es tu mejor momento del día. He aquí lo que ha descubierto una
estudiante:
Si camino a última hora del día soy capaz de dar dos veces la vuelta por la manzana, si
la hago tres, me colapso. Por la mañana temprano soy capaz de hacer tres o más vueltas.
Tengo un margen entre las 8 y las 11 de la mañana que es mi mejor momento para la
mayoría de las actividades, tanto mentales, como físicas.
Otra estudiante estaba preocupada por los efectos de su niebla mental en su capacidad
de leer y retener información. Si estudiaba por la mañana solo podía leer durante media
hora al día y tenía problemas para recordar lo que había leído. Por esto decidió
experimentar y estudiar por la tarde. Encontró que tenía buen vigor mental durante
varias horas si empezaba la tarde con un breve descanso. Si estudiaba por la tarde, era
capaz de leer durante dos sesiones de 30-minutos con una corta pausa en medio, y de
retener la información. Con el tiempo pudo aumentar el tiempo de estudio a un total de
dos horas al día. El experimentar con el momento del día le permitió incrementar
mucho, tanto el tiempo de estudio, como su comprensión.
Integrar descanso programado en tu vida es otra manera para controlar los síntomas y
para conseguir que todo sea más predecible. El descanso programado es algo diferente
del descanso que se utiliza para recuperarse de la sobreactividad. Al descanso
recuperador llamamos el descanso en respuesta a síntomas. Este descanso es una
estrategia efectiva para recuperarse de brotes. El descanso que discutiré en esta sección
es una medida preventiva. Si tomas descansos diarios, planeados es posible que seas
capaz de evitar crisis y que escapes del ciclo de "push and crash". A los descansos
planeados de este tipo los llamamos descansos preventivos.
He aquí lo que dijo un estudiante después de un curso nuestro sobre el descanso: "Ver la
TV, hablar por teléfono o charlar con mi familia...He aprendido que estas cosas en
realidad podrían ser muy cansinas, incluso aunque estaba acostado. Descansar con los
ojos cerrados es completamente diferente y, como pude comprobar, muy útil. Antes del
curso, yo solo pensaba que estaba descansando; ahora sé que descanso significa
acostarme con los ojos cerrados (sin TV ni teléfono)."
Descanso preventivo
Asegurarme de tener una o dos pausas breves al día con mi cuerpo y mente totalmente
relajados y a gusto es realmente muy beneficioso. Así pude incrementar la cantidad de
actividades que puedo tolerar y sentirme bien.
[Nada más empezar las clases,] decidí incorporar dos descansos programados el día y
los resultados fueron increíbles. Mis síntomas y dolor han disminuido y me siento más
"teniendo control." Mi sueño es más refrescante e incluso tengo mejor ánimo.
Desde que me obligo a descansar cada día, veo que tengo más vigor. Y he notado que
los gráficos de mis días ya no bajan, ni aumentan tan abruptamente.
Descanso entre las actividades, a veces solo cinco minutos. Por primera vez desde que
enfermé, hace cuatro años y medio, siento que puedo manejar mis síntomas y mi vida es
más predecible.
Sacarás el máximo beneficio si eres constante, haciendo que el descanso sea parte de tu
rutina diaria, no importa cómo te sientes. Puede ser tentador saltarse el descanso cuando
te encuentras bien. En estos momentos puede ser útil recordarte que, si descansas ahora,
evitas más síntomas y más descanso en el futuro. Descansar según un programa fijo y
no solo cuando te sientes enfermo o cansado, es parte del cambio de vivir en respuesta a
los síntomas a vivir una vida planeada.
Descansar la mente
Cuando empiezas con los descansos preventivos es posible que tu mente se distraiga
con pensamientos. Cuando esto ocurre intenta utilizar una técnica de relajación o de
meditación mientras descansas. Si concentras tu atención en otra cosa que tus
pensamientos, tu mente se relajará, y así descansarás más fácilmente. (Mira las
instrucciones paso a paso para varios procedimientos de relajación en el Capítulo 13.)
Tal como sugiere la última cita de arriba, algunas personas opinan que, mejor que solo
uno o dos, es útil que hagan varios descansos preventivos al día. Una persona que lo
intentó fue una mujer que se cansaba con casi cualquier esfuerzo. Era como si sus
baterías se vaciaban muy rápidamente y necesitaban frecuentes recargas. Gracias a los
frecuentes descansos cortos fue capaz de reducir su tiempo total de descanso.
Al comienzo de nuestro curso descansaba seis horas durante el día en dos siestas de
cada una tres horas. Después de aprender sobre el descanso preventivo decidió partir su
día en bloques de una y dos horas, y de tomarse descansos de 10 a 15 minutos entre
cada bloque. En dos meses pudo reducir su tiempo de descanso total diario en hora y
media. Después de seis meses había bajado su tiempo de descanso hasta tres horas al
día. Al descansar en pequeños bloques añadió a cada día tres horas de tiempo de
actividad sin incrementar sus síntomas.
Consistencia y planificación
Planes diarios
Podrías empezar planeando un día a la vez. Haz por la mañana, o incluso mejor, la
víspera, una lista de las posibles actividades del día. Luego evalúas tu lista y te
preguntas si serás capaz de hacer todo lo que está en la lista sin intensificar tus
síntomas. De no serlo tienes que identificar los ítems que puedes posponer, delegar u
eliminar. Para más sobre hacer un plan diario, mira la sección de Programa Diario en al
Capítulo 7.
Cada noche apunto mis citas y otras posibles actividades para el día siguiente. Al hacer
esto soy capaz de reconocer las actividades que no tengo que hacer realmente y que
puedo posponer. Esto libera tiempo para el descanso programado a lo largo del día.
Cuando planificas tu día y vives según tu plan, es probable que tus síntomas estén mejor
controlados y que estés tentada a hacer más. Esta tentación es parte del ciclo de "push
and crash" que estás intentando romper. Recuerda que el objetivo es tener un nivel
consistente de actividades, y no de forzar ("push") fuerte cuando te sientes bien y luego
recaer ("crash") cuando intensifican los síntomas.
Desarrollar rutinas es una manera para aumentar la consistencia. Si haces las cosas de
manera regular y siguiendo unas costumbres, reducirás el gasto de energía, porque vives
según unos hábitos y no confrontándote continuamente a nuevas situaciones. Vivir tu
vida de manera predecible puede ayudar a reducir las crisis, porque la rutina es menos
estresante que la novedad y porque incrementa las posibilidades de vivir dentro de tus
límites. Tu capacidad para hacer esto depende de que comprendas tus límites al detalle y
que luego crees un esquema de actividades y descansos que respecte estos límites.
Recomiendo que establezcas límites de tiempo para cada actividad, porque es posible
que tu cuerpo no te da una señal en el momento que sobrepases tu límite. Es posible que
te encuentres bien nada más pasarte de tu sobre de energía y que no experimentes el
aumento de tus síntomas hasta más tarde. Muchas veces los efectos del sobre-esfuerzo
son retardados. Por esto no te puedes fiar que tu cuerpo te diga cuando tienes que parar.
Si encuentras tus límites gracias a la experimentación podrás evitar el "crash" al limitar
la duración de tus actividades que has constatado como segura.
Planes semanales
Recomiendo claramente que tengas unos registros escritos. Un diario de salud puede
revelar las conexiones entre lo que haces y tus síntomas. Ya que te muestra los efectos
de tus decisiones, también te ayuda a que seas responsable de tus acciones. Y te puede
motivar al mostrarte que mantenerte dentro de tus límites te recompensa con una bajada
de síntomas y con una vida más estable. (El Capítulo 7 discute en detalle cómo hacer
registros.)
Dean Anderson escribió que poder vivir con éxito con el Síndrome de Fatiga Crónica ha
requerido que se adhiriese a un régimen estricto, "sin lapsus periódicos." Aunque la
mayoría de la gente comprende que mantenerse dentro de su sobre de energía conlleva
mayor calidad de vida, muchos opinan que es difícil de hacer. Si te encuentras en esta
situación, ¿qué puedes hacer para aumentar tu consistencia para vivir dentro de tus
límites? Cuando preguntamos a las personas que han tenido éxito con el
acompasamiento, hacen las siguientes sugestiones:
Utilizar la rutina
Tener un programa diario regular elimina gran cantidad de toma de decisiones. Una
estudiante dijo "En vez de tener que dudar si algo cabe o no dentro de mi sobre, intento
mantenerme a un programa del que sé es seguro." Para una guía y muestras de
esquemas diarios y semanales, mirar en el Capítulo 7. Una idea relacionada es el
desarrollo de nuevos hábitos. Aunque al principio el acompasamiento quizás parece
desalentador, puede convertirse en una costumbre arraigada con el tiempo, una vez que
modifiques tus hábitos diarios. Bobbie Brown fue capaz de hacerlo, como vimos
descrito antes en este capítulo. Primero aprendió sus límites para actividades como
conducir, tiempo en el ordenador y al teléfono y socializar. Luego cambió gradualmente
su vida para encajarla dentro de los límites que había descubierto.
Una manera de sobrepasarte sus límites es sucumbir a la tentación de hacer algo que
parece atractivo en ese momento. Una forma de evitar semejante error es pararte y
visualizar cómo te sentirás si te sales de tu sobre. Una persona dijo "imaginarme la
fatiga y la niebla mental me proporciona un contrapeso al placer inmediato que anticipo
a hacer algo que me sacaría más allá que mis límites." Otra persona dijo que, cuando
está tentada a salirse de su sobre, recuerda que todas sus acciones tienen consecuencias
y se pregunta "¿Puedo vivir con las consecuencias...vale la pena pagar las consecuencias
esta actividad?"
Vivir de acuerdo con unas reglas personales implica no tener que pensar y también
disminuye la fuerza de la espontaneidad porque esta abrumaría tu buen criterio. Algunas
personas han tenido éxito utilizando unas reglas muy detalladas e individualizadas que
las protegen de hacer demasiado. Una persona con un severo SFC desarrolló tres reglas
para si: no más de tres salidas de casa por semana, no conducir hasta más de 20
kilómetros de casa, y nada de conversaciones telefónicas de más de 20 minutos. Gracias
a estas reglas se podía concentrar en sus objetivos a más largo plazo cada vez que sentía
la tentación de actuar en el momento. Si te preocupa tu niebla mental podrías pegar unas
reglas en algún sitio prominente, como la nevera.
Algunas personas crean una serie de reglas para circunstancias específicas. Por ejemplo,
alguien notaba que, después de un resfriado o gripe, retomaba muchas veces su nivel de
actividades normal con demasiada prisa. Se puso como regla tomarse un descanso extra
al día durante al menos una semana después de terminar los síntomas de la enfermedad
segundaria. Para desarrollar unas reglas específicas para ti, es más simple manejar tu
enfermedad si te preguntas estas dos cosas: ¿En qué situación me encuentro ahora
mismo? ¿Cuál es mi norma para esta situación?
Un abordaje relacionado es, para citar el título de un artículo de nuestra web, que
desarrolles un grupo global de "Guías Personales para manejar las Enfermedades
Crónicas." La idea son unas pocas normas que te guíen en tu andadura con la
enfermedad crónica, una lista que puedes consultar en momentos de confusión para que
te guíe a tomar una sana decisión.
Tener registros
Un diario de salud puede ser un espejo que te proporciona motivación, tanto positiva,
como negativa. Tener la prueba escrita de los efectos de tus acciones te puede ayudar a
seguir siendo responsable de tus acciones. También puedes utilizar tu diario de salud
como motivador positivo, porque te proporciona la prueba que mantenerte dentro de tus
límites realmente hace una diferencia. Más sobre este tema, incluyendo unas muestras
de registros de salud en el Capítulo 7.
Practicar el perdón
Perdónate. Nadie está todo el tiempo dentro de sus límites. Y la vida tiene sus altibajos;
algunos ratos son más estresantes que otros. En lugar de castigarte cuando resbalas o
cuando te agobian las circunstancias, es mejor que te preguntes simplemente "¿Qué
puedo aprender de esta experiencia?" y luego sigues adelante.
Límites y trabajo
¿Qué tienes hacer cuando hay un conflicto entre el trabajo y tus límites? ¿Debes seguir
en tu trabajo actual a pesar del sufrimiento o deberías hacer algún cambio? Los asuntos
laborales pueden estar entre los más difíciles de arreglar. Puede haber mayores
consecuencias económicas cuando reduces el horario o cuando dejas de trabajar. El
trabajo también proporciona contactos sociales y es gran parte de la identidad de la
mayoría de la gente.
Según los "Americans with Disabilities Act", los empleadores están obligados de hacer
"acomodaciones razonables" para las personas con incapacidades. Tales acomodaciones
pueden incluir cambios en el programa laboral (como horarios flexibles), proporcionar
una silla apropiada ergonómicamente o cambiar la responsabilidad laboral. El uso de
acomodaciones puede ser una manera para comprobar si el trabajo es viable. Si no dan
resultado tus esfuerzos de adaptar el trabajo a tus limitaciones, quizás tienes que
considerar solicitar una pensión por incapacidad u optar a una de las alternativas
descritas en los siguientes tres párrafos.
Cambiar por un trabajo a media jornada
Algunas empresas permiten que sus empleados se tomen un permiso laboral hasta de
varios meses. Un permiso te puede permitir que te concentres en mejorar y puede
ayudarte a aclarar si eres capaz de trabajar y, en caso positivo, cuánto.
Cambiar de carrera
Por último, podrías pensar en cambiar de trabajo para conseguir uno consistente con los
límites impuestos por tu enfermedad. Hay personas en nuestro programa que han
cambiado a un puesto con menos responsabilidad, a un trabajo emocionalmente menos
agotador y a un trabajo físicamente menos absorbente. Algunos han montado una
empresa en su casa, especialmente del tipo que les permite tener un programa flexible
para acomodarse a los altibajos de su enfermedad.
Para leer cómo una persona ha resuelto sus dilemas respecto al trabajo hay que leer el
artículo de Kristin Scherger en nuestra web titulado "Expandir mi sobre: Cómo he
equilibrado el trabajo y el CFIDS." (El artículo se encuentra en la sección de "Success
Stories" de la web) Después de enfermar con CFIDS (su término para el Síndrome de
Fatiga Crónica), Kristin, terapeuta ocupacional, primero cambió del trabajo a jornada
completa a tiempo parcial. Esta solución no funcionó; seguía con fuertes síntomas y su
vida parecía fuera de control. Tuvo que reconocer que no mejoraba y que el CFIDS era
una parte continuada, no una temporal, de su vida.
Tener un diario le convenció que estaba fuera de sus límites de energía. Los días que
trabajaba, se puntuaba más o menos 30 en nuestra escala, y 45 cuando no trabajaba.
Decidió que si no cambiaba de trabajo "jamás saldría de la montaña rusa." Su cambio a
un puesto administrativo le ha permitido conseguir estabilidad y aumentar su sobre de
energía. Escribió sobre su nueva vida: "Mi nivel de actividades y de síntomas son ahora
aún mejor que hace un par de años cuando ni siquiera trabajaba." Se puntúa 60 la
mayoría del tiempo y a veces incluso más.
Nota de la traductora
En España las leyes respecto la situación laboral son ligeramente diferentes. Podrás
encontrar más información en las siguientes webs:
http://www.lasbarricadas.net/fibro/
http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Legislacion/default.htm
http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/rd1971-1999.html
Los eventos especiales como las vacaciones y las fiestas en familia, presentan un doble
desafío para las personas con enfermedades crónicas. Los eventos no-rutinarios
requieren más energía que la vida diaria y encogen temporalmente tu sobre de energía.
Si no disminuyes tu nivel de actividades para adaptarlo a tu sobre temporalmente más
pequeño, el evento intensificará tus síntomas. Al mismo tiempo es posible que quieras
ser más activo que de costumbre o que te sientas presionado por los demás para ser más
activo, una segunda causa posible para un brote. Por esto un evento especial encoge tu
sobre en un momento que estás tentado de hacer más que de costumbre. ¿Cómo puedes
responder a este dilema de manera que puedas disfrutar del evento sin pagar un precio
demasiado alto? Los estudiantes en nuestros grupos han sugerido varias estrategias.
La estrategia más común es descansar antes, durante y después del evento. Almacena
energía descansando extra antes del evento; limita los síntomas descansando extra
durante; y descansa extra todo lo que necesitas después. Un miembro de uno de nuestros
grupos dio un ejemplo. Si va de viaje durante una semana, hace planes para un periodo
de dos semanas. Procura no hacer ninguna actividad extra durante un par de día antes y
un par de días después del viaje. También procura acompasarse cuidadosamente durante
el viaje, descansando durante los ratos no-activos. Una vez de vuelta sigue descansando
extra. Otra persona informó de su estrategia:
Necesité bastante tiempo, pero finalmente me di cuenta del precio que representan para
mí el viajar y el conducir. Me acomodé añadiendo más descanso: antes, durante y
después de las salidas. Durante más o menos una semana antes doblo el tiempo diario
que descanso normalmente. Descanso ratos más largos de lo habitual mientras estoy de
vacaciones, y extiendo esta práctica durante varios días después de volver. También
conseguí reducir mucho los efectos de la conducción; paro cada dos horas, inclino el
asiento hacía atrás y duermo unos 10 a 15 minutos.
Una tercera técnica es hablar sobre tus límites con las demás personas implicadas en el
evento. Una vez que hayas decidido tu nivel de participación, cuéntaselo para que sepan
qué pueden esperar de tí. Si hablas con los demás por adelantado de tus límites podrás
reducir la posibilidad de tener una sorpresa o decepción. Considera alojarte en un hotel
en vez de con familiares porque así tendrás intimidad y podrás controlar mejor tu nivel
de actividades.
Si delegas, también puedes hacer que tu evento especial sea más fácil. Una manera de
disfrutar de una salida u evento especial es pasar las tareas a los demás. Si estás
acostumbrada a preparar todas las comidas para la celebración de una fiesta, pide a
algunos familiares de traer cada uno un plato. Si viajas en coche, permite que los demás
conduzcan.
Finalmente, tienes que ajustar tus expectaciones. En vez de resentir todo lo que no eres
capaz de hacer, concéntrate en lo que sí puedes hacer. He aquí lo que dijo una persona.
Me he beneficiado de la idea que la mitad de algo es mejor que nada...tanto para mí,
como para los demás. Incluso si no podido hacer todo lo que hacía antes de enfermar, el
hacer compromisos me ha permitido participar, saliendo a veces un poco de mi sobre lo
que hacía aumentar un poco mis síntomas, pero sin sufrir un fuerte brote.
Muchos pacientes tienen aumentada la sensibilidad a la luz y a los ruidos. Notan que su
concentración se ve afectada cuando tienen demasiada información sensorial. Si esto es
tu caso puede que consigas hacer más y tener un nivel de síntomas más bajo si te
concentras en una cosa y si simplificas tu entorno. Por ejemplo, es posible que
comprendas mejor lo que estás leyendo si apagas la TV mientras lees o si cambias para
un sitio más silencioso. Si los restaurantes ruidosos te molestan, intenta ir cuando hay
poca gente. Si los grupos grandes te dan problemas, intenta reunirte solo con unas pocas
personas. Si los medios de comunicación te molestan, limita tu exposición,
especialmente a películas y a la televisión.
Los pacientes con hipotensión mediada neuralmente (NMH) son sensibles al estar de
pie, porque están sujetos a caídas repentinas de la presión sanguínea, lo que les da la
sensación que se desmayarán. Una técnica que ahorra energía (y medida de seguridad)
es sentarse para preparar las comidas y utilizar un taburete de plástico en la ducha.
Es posible que consigas hacer más, evitar síntomas u ambos si haces uso de artilugios
para ayudarte. Algunos pacientes con una baja tolerancia para estar de pie, sensibles a la
entrada sensorial o a ambos tienen menos problemas para ir de compras si utilizan un
scooter o silla motorizada. Muchas grandes superficies disponen gratuitamente de estos
artilugios. Una persona en nuestro programa informó haber tenido resultados
espectaculares utilizando una silla motorizada en el supermercado. Antes de utilizarla,
se cansaba tanto con sus compras semanales que tenía que acostarse durante dos horas
al llegar a casa. Con la silla ya no tiene que descansar nada después de la compra en el
supermercado.
Para darte una idea de lo que puedes conseguir con el acompasamiento describiré la
experiencia de dos personas con Síndrome de Fatiga Crónica: JoWynn Johns y Dean
Anderson. JoWynn estaba severamente restringida por su enfermedad, pero viviendo
dentro de su sobre de energía, mejoró en unos años. Inicialmente Dean funcionaba a un
nivel más alto, y luego se recuperó. (Ambos artículos escritos para el CFIDS Chronicle,
la revista de la CFIDS Association of America. Están en la sección de Success Stories
en nuestra web)
Luego se preguntó "¿Qué tengo que hacer para tener días y noches buenos?" Después de
estudiar su diario y sus notas concluyó que podía tener días buenos si cumplía seis
condiciones: pasar 12 horas al día en cama, dormir siete horas, quedarse en casa,
restringir sus actividades diarias, no trabajar más de una hora seguida en el ordenador y
no tener visitas o largas conversaciones telefónicas. Esto era su sobre de energía, su
grupo de límites. Si se quedaba dentro de él, se le ofrecía una manera para sentirse "lo
mejor posible." (Sus límites eran bastante restrictivos, correspondían a una puntuación
alrededor de 20 en nuestra Escala de Puntuación. Es probable que tus límites sean
diferentes)
Necesitaba hacer visible esta información para demostrarme los efectos del esfuerzo
mental e emocional, y también de la actividad física. También quería una evidencia
concreta de los efectos de mantenerme dentro de mis límites. Ya que es muy duro para
mi limitar mi vida de esta manera, me tenía que demostrar que valía la pena.
A la última fase la llamó "acepto mis límites." Al vivir dentro de sus límites, JoWynn
fue capaz de reducir mucho su fatiga y otros síntomas. Con el tiempo aumentó
significativamente el porcentaje de los días buenos por mes, de un 35% en 1996 a un
80% y más en 1999. Poniendo al día su historia a finales del 2002 escribió: "Ahora
tengo días buenos casi 100% libres de síntomas. ¡Tremenda diferencia! Para mi, tener
SFC es como tener diabetes: es una condición crónica que se puede manejar, pero esto
requiere adaptaciones del estilo de vida."
Escribiendo nueve años después de comenzar con el SFC informó que la mayor parte de
su recuperación ocurrió después del quinto año con su enfermedad. Constató que tanto
su actitud, como sus acciones fueron cruciales para su mejoría. Para explicar esto
escribe que su abordaje del SFC fue cambiando con el tiempo. Inicialmente creía que
podía recuperarse con determinación y trabajo duro, queriendo ponerse bien. Con este
abordaje notó cierta mejoría, pero se veía devastado con brotes, a los que veía como
signos de un fallo de su fuerza de voluntad.
Con el tiempo pasó a creer que la clave de su recuperación fue adoptar una actitud
diferente, a la que llamó un tipo particular de aceptación. No la describe como
resignación, pero más bien como "aceptación de la realidad de la enfermedad y de la
necesidad de llevar un diferente tipo de vida, quizás durante el resto de mi vida."
Explica:
Escribió que ha disfrutado de una buena relación con su médico, pero que no obtuvo
beneficios de visitas a un quiropráctico, médico homeópat a y acupuntor. También ha
probado varios tratamientos alternativos, pero concluyó que ninguno de los "remedios,
medicinas o suplementos alimenticios que probé me han ayudado lo más mínimo."
Llegó a creer que la recuperación solamente dependería de sus esfuerzos y, con esta
creencia, formuló una "estrategia de recuperación."
El elemento central fue definir un nivel seguro para el trabajo. Experimentando
concluyó que podía trabajar seis horas al día sin intensificar sus síntomas o poner en
peligro su recuperación. Pidió que le asignaran fuera de la sede de su empresa para
poder controlar mejor su programa diario. Aunque continuaba bastante sintomático,
tenía éxito trabajando a ese nivel mientras iba mejorando muy gradualmente. Utilizaba
las horas que consiguió liberar con este esquema a tiempo parcial para su auto-cuidado.
Salía de la oficina para comer y pasaba parte del tiempo del mediodía descansando.
Asimismo, al llegar a casa, dormía una siesta de una hora y hacía 20 minutos de
visualización. También tenía otras rutinas y límites. En los viajes de negocios se negaba
a volar de noche, echaba la siesta al llegar al destino y rechazaba muchas invitaciones
para cenar. Resumiendo su estrategia dice "gradualmente he aprendido a acompasarme
para mantener dentro de mis límites."
A medida que fue mejorando gradualmente alargaba su día laboral, y gran parte de la
mejoría llegó después de su quinto año de enfermedad. Resume sus consejos para los
otros pacientes con las palabras aceptación, disciplina y esperanza. El cree que lo que
necesitan los pacientes con SFC es la fuerza para aceptar su condición, incluso si los
demás se niegan a hacerlo, la disciplina de hacer de forma consistente las cosas que
promueven la mejoría, y una actitud de esperanza.
Resumiendo
Tanto JoWynn como Dean utilizaron estrategias similares para responder al Síndrome
de Fatiga Crónica. Empezaron su búsqueda de mejoría aceptando la realidad de la
enfermedad y la necesidad de llevar otro tipo de vida. Encontraron sus límites
escuchando sus cuerpos, experimentando con diferentes niveles de actividad, y teniendo
registros detallados. Ambos tuvieron un abordaje flexible en el que continuamente se
reflejaban en su experiencia y aprendían de ella. Y ambos comprobaron que la clave de
la mejoría estaba en disciplinarse a vivir coherentemente[I37] con los límites de su
enfermedad.
Sus experiencias sugieren que los pacientes pueden ser capaces de ejercer una
significativa influencia en sus síntomas y calidad de vida mediante el acompasamiento,
aunque la enfermedad de cada persona puede poner un tope diferente al alcance de la
posible mejora del nivel de actividades.
Referencias
Hay muchas cosas que puedes hacer para pasar un brote. Algunas son acciones; otras
son ajustes mentales para hacer que la situación sea más comprensible o que traen
consuelo.
Descanso extra
La estrategia más común para superar los brotes es el descanso extra hasta que decrezca
la crisis. Como dice un estudiante de nuestro programa "Cuando tengo un brote, no
importa la razón, me digo a mi mismo de hacer lo que me dice mi cuerpo: ¡descansar!
Si tengo algo planeado para ese día intento decirme que puede esperar hasta otro
momento." Otro dice "una de mis reglas para vivir con SFC es: si falla todo lo demás,
vete a cama. Esta regla me otorga el permiso de realizarme que a veces no tengo poder
sobre la enfermedad y que lo más inteligente que puedo hacer es rendirme a ella."
Actuar inmediatamente
Puedes reducir la duración de un brote o incluso prevenirlo si actúas nada más empezar
a intensificarse los síntomas. Un miembro de uno de nuestros grupos dijo " Tan pronto
como empiezo a sentirme nervioso, mareado o cansado o que tenga dolor muscular
(todos indicadores que hay un brote inminente), dejo de hacer lo que estaba haciendo,
me voy a mi dormitorio, bajo las persianas y me acuesto. Esta simple acción hace que
empiece a sentirme mejor. Luego practico respiración profunda para aclarar mi mente.
Esto rato de relajación me puede llevar desde 45 minutos hasta más de dos horas.
Habitualmente, me levanto refrescado y con energía y puedo reanudar todas mis
actividades normales." Lynne Matallana informa tener un éxito parecido para limitar los
efectos de la migraña. Escribe que se enseñó a si misma reconocer las señales de aviso
de un inminente ataque de migraña y que, al emplear inmediatamente unas técnicas de
relajación, era capaz de disminuir la intensidad de la migraña o incluso de prevenirla.
Más sobre detectar y prestar atención a las señales de aviso de los brotes, en la discusión
de prevención de brotes del Capítulo 7.
Reducir las actividades posponiendo tareas, pidiendo ayuda o incluso dejando algo
como superfluo puede ayudar a que se agilice el final de una crisis. Una cursillista dijo
"Si realmente no soy capaz de hacer algo, el hecho de pedir ayuda o abandonar las cosas
menos importantes me ayuda a reducir el estrés y mis brotes." Otra recomienda "En
caso de brote no dudo tanto como antes en pedir ayuda, tanto para las tareas diarias,
como para cualquier otra cosa que surge. Sé que mi familia me quiere ayudar y ellos se
sienten bien si me echan una mano."
Los cursillistas informan que les ayuda decirse a si mismos palabras de consuelo y
conectar con otras personas. Ya que los brotes pueden ser muy desalentadores, puede
ayudar que te digas palabras tranquilizadoras a ti mismo, como "este brote terminará, tal
como lo hicieron todos los otros." El auto-consuelo puede ayudar para que te relajes y
calmes las voces internas que insisten que jamás mejorarás. Para más sobre hablar
contigo mismo, mira la sección titulada "Cambiar tus pensamientos" en el Capítulo 13.
Puede ser útil que hables con alguien en quien confías porque te puede dar las
sugestiones o consuelo, o simplemente por sentirte conectado con otra persona. Una
estudiante dijo "Cuando tengo una crisis intento buscar apoyo. Es mucho más duro estar
sola cuando estoy en brote, por esto busco una voz amable al teléfono para que me
reconforte." Otra escribió "He comprobado que es muy útil que hable con alguien
cuando estoy en plena crisis. Muchas veces no importa de qué hablamos; simplemente
sentirme conectada a algo ajeno a mi me ayuda a levantar el ánimo."
Prepararse
Tener las cosas a mano y en su sitio puede ayudar a reducir la ansiedad de un brote y
hacer que sea más fácil de llevar. Varios estudiantes han descrito como se organizan
para los brotes. Uno tiene grandes provisiones de comida en casa, incluyendo alimentos
que pueden cocinar su esposo e hijos. También ha reorganizado su dormitorio para tener
lo que puede necesitar cerca de su cama. "Me da mucha paz mental saber que estoy
preparada cuando viene un brote."
Los largos periodos de descanso pueden crear frustración si piensas en todo lo que
quieres hacer, pero que no puedes por culpa de tus síntomas. Esta frustración puede
llevar a que retomes el nivel normal de actividades antes de que tu cuerpo esté
preparado, llevando a su vez a otro brote. La estrategia final para limitar el impacto de
los brotes es volver gradualmente a un nivel normal de actividades. Una estudiante
escribe "Cuando siento demasiado pronto el impulso de volver al trabajo, visualizo
cómo me sentiría si lo hiciera. Esto suele ser suficiente para convencerme de tomar
descanso extra durante otros dos días."
Exceso de actividad
Como he discutido anteriormente, vivir "fuera de los límites de energía" es una causa
habitual de síntomas intensos vía el ciclo de "push and crash". Las personas en nuestros
grupos han distinguido entre la sobre-actividad de este tipo a la que llaman a veces
sobre-actividad que lamentan, y otro tipo, sobre-actividad planeada. La primera puede
ser una forma de vida que te da la sensación de estar fuera de control; la última es el
resultado de una decisión premeditada. A veces un evento puede ser importante, como
unas vacaciones o participar en las fiestas familiares y estás dispuesto a aceptar las
consecuencias. (Mirar la discusión de los eventos especiales abajo.)
Dormir mal
Otras enfermedades
Contraer una enfermedad aguda o tener múltiples enfermedades crónicas puede reducir
la energía y empeorar los síntomas. Puedes reducir los brotes si tratas las otras
condiciones y reconoces que éstas intensifican los síntomas. Una persona en nuestro
programa dijo "He aprendido que tengo que bajar mis expectativas y mi nivel de
actividades cuando tengo una enfermedad extra, y así no hago que este inevitable brote
empeore y dure más tiempo." Otro comentó "Me he dado cuenta que tengo cuatro o
cinco diferentes problemas de salud. Tengo que tratar los otros, pero también cuidar mi
SFC."
Estrés
SFC y fibromialgia son muy sensibles al estrés, de manera que minimizar el estrés
puede prevenir brotes. Los factores estresantes pueden incluir eventos emocionalmente
cargados, como problemas económicos, una revisión de la incapacidad o una mudanza,
o puede ser a largo plazo, como un conflicto familiar. Un estudiante dijo "Intento evitar
todas las situaciones que producirán estrés porque el estrés inevitablemente desencadena
brotes." Cuando se preguntó a otra estudiante como había reducido sus síntomas de
fibromialgia, contestó "Me divorcié de mi esposo." De la misma manera podemos
intensificar las crisis con nuestras expectativas sobre nosotros mismos o con nuestras
reaccionas al estrés. Más en el capítulo sobre el manejo del estrés.
Eventos especiales
Incluso las ocasiones que esperamos ansiosamente como una excursión, una boda o las
vacaciones, pueden desencadenar un brote. Eventos como estos a menudo están
asociados a expectaciones (tanto internos, como de otros) sobre nuestro nivel de
participación, nos hacen sentirnos presionados hacía un nivel de actividades más alto
que de costumbre. Pero tales eventos no tienen porque llevar a un brote. Posiblemente
podrás minimizar el coste de tu participación si ajustas tu programa. Podrías, por
ejemplo, atender a una fiesta familiar en vez de ser la anfitriona. O vas y solo te quedas
dos horas, en vez de todo el día o descansas regularmente. Viajar puede ser más factible
si eres menos activa que de costumbre y si descansas extra. Para más sobre planificarse
para los eventos especiales, mirar la sección titulada "Hoja de cálculo para Eventos
Especiales" en el Capítulo 7.
Prevenir brotes
Acompasarte
Acompasar es una estrategia favorita para traer estabilidad a la vida y para prevenir
brotes. El término cubre una variedad de estrategias, como las descritas en el Capítulo
10. Como mínimo el acompasar significa ajustar la actividad a los límites impuestos por
la enfermedad y por las circunstancias. Como nos dijo una persona "He recortado
sustancialmente mi nivel global de actividades, y cuando me siento cansado, recorto aún
más."
Acompasar también puede implicar tener cortos periodos de actividad. Particularmente
con las tareas que implican movimientos repetitivos, como preparar la comida, puedes
evitar los síntomas partiendo la tarea en cinco o diez segmentos de x minutos con un
descanso entre cada rato de trabajo. El mismo principio se aplica también al trabajo
mental como sugiere un estudiante que dice "Las cosas estresantes, como la declaración
de la renta, las hago en trocitos. Si dejas que se acumulan, solo aumentas el estrés."
Por último podrías añadir estabilidad a tu vida viviendo según un programa más realista.
Esto implica tanto programar una apropiada cantidad de actividades, como permitir que
haya mucho tiempo entre ellas, sin luchar por incluir demasiado. Una persona en
nuestro programa explicó haber implementado la programación marcándose
prioridades. Dijo "definitivamente me ayuda hacer una lista de las actividades
semanales y diarias para poder priorizarlas. Sé cuanta actividad física soy capaz de
manejar en un día, me acuerdo y hago mi lista adaptado a ello. Me permito al menos
una hora de descanso por la tarde, por eso hay un hueco para ella en mi lista diaria."
Otra estrategia de acompasamiento es tener una rutina diaria. Vivir tu vida de forma
planificada y predecible puede ayudar a reducir los brotes por dos razones. Primero, la
rutina es menos estresante que la novedad. Y, segundo, tener una vida predecible
incrementa tus posibilidades de vivir dentro de tus límites. Tu capacidad para hacer esto
depende de que primero comprendas tus límites en detalle y que luego crees de un
programa de actividades y descanso que respecta estos límites. Puedes leer sobre
técnicas para definir tus límites en el Capítulo 9.
Algunas personas han tenido éxito con unas reglas muy detalladas e individualizadas
que crearon para si mismas, como está descrito en el capítulo sobre el acompasamiento.
Una variante de esta estrategia es escribir una lista diaria de "cosas por hacer". Algunas
personas con severa niebla mental encontraron que es útil que peguen unas cuantas
instrucciones para si mismos en algún sitio prominente, como la nevera. Hay ideas
sobre la creación de listas de "cosas por hacer" en las hojas de cálculo diarias y
semanales en el Capítulo 7.
Otra estrategia similar es tener una serie de reglas para las circunstancias específicas.
Por ejemplo, hay personas que se marcan un límite sobre la distancia que quieren
conducir, cuánto tiempo estar en el ordenador y cuánto tiempo estar con sus familiares.
Si desarrollas unas guías específicas para ti podrás simplificar el manejo de la
enfermedad haciéndote dos preguntas "¿En qué situación me encuentro ahora mismo?"
y "¿Cuál es mi regla para esta situación?"
Descanso
Opino que mis dos descansos diarios de quince minutos han sido la cosa más importante
que he hecho para ayudar mi recuperación.
¡No puedo descansar suficiente! Cuanto más descanso de calidad puedo incorporar al
día, aunque solo sean ratitos cortos, mejor me siento.
Si sabes que se acerca una temporada de esfuerzo inusual, algo como una excursión o
una reunión familiar, podrías reducir sus efectos negativos descansando más que de
costumbre durante varios días de antemano, y también descansar extra durante y
después del evento. Una mujer en uno de nuestros grupos adoptó este abordaje para ir a
una boda. Los dos días anteriores hizo siestas extra largas y limitó su actividad. Llegó
temprano a la boda, había organizado de antemano un sitio donde podía dormir después
de la ceremonia. Durante la semana después de la boda también echo siestas más largas
de lo habitual y limitó su actividad. Aunque experimentó cierta intensificación de sus
síntomas la víspera de la boda, no tuvo un "crash". Llamó la experiencia un éxito doble,
ya que disfrutó de la boda y limitó el precio que pagó.
Tener registros
Tener un diario de salud puede reducir los brotes de dos maneras. Primero, los registros
te ayudan a definir tu capacidad de energía, porque te dan una detallada comprensión de
tus límites. Los registros te pueden permitir responder preguntas como: ¿cuántas horas
al día puedo ser activo sin intensificar mis síntomas? ¿Cuánto necesito dormir? ¿Con
cuánta consistencia tengo que mantenerme dentro de mis límites? ¿Cuáles son los
efectos de los eventos estresantes? ¿Cuáles son los desencadenantes de mis brotes?
Segundo, los registros pueden servir como fuente de motivación. Ver la evidencia de
una conexión entre la sobre-actividad y el incremento de los síntomas te puede ayudar a
que te mantengas responsable de tus acciones. Asimismo, hacer un gráfico de tus
registros puede ofrecerte un potente refuerzo visual de tus éxitos, demostrando una
motivación hacía la mejoría. Como escribió JoWynn Johns "Hice un gráfico de mis
porcentajes mensuales de días y noches buenos....necesitaba hacer visible esta
información para probarme los efectos del esfuerzo mental e emocional, y de la
actividad física. Quería evidencia concreta de los efectos de mantenerme dentro de mi
límite. Ya que limitar mi vida de esta manera es tan duro para mi, tenía que
demostrarme que valía la pena."
Muchas de las técnicas de manejo que ayudan a limitar los brotes requieren nuevos
hábitos y comportamientos, pero su fundamento está en tus nuevas expectativas más
bajas que, a su vez, están basadas en la aceptación de tus límites. He aquí lo que dijeron
varios estudiantes en nuestro programa sobre los ajustes mentales que han hecho.
Para mi ha sido importante aceptar mi nueva vida con el SFC, seguir adelante y darme
cuenta que no voy a volver a mi yo anterior. He tenido que redefinir mis expectativas
basadas en mi nuevo yo. Bajar mis estándares e intentar liberarme del perfeccionismo
ha sido gran parte de ello.
He decidido que, para variar, está bien que me cuide de mi misma, de la misma manera
que cuidaría de otra persona.
Cuando empiezan los síntomas, hay una fuerte tentación de responder "forzando la
máquina" ("pushing through"). Un abordaje diferente, escuchar en ese momento las
señales corporales, puede prevenir problemas, tal como sugieren las siguientes cuotas.
He aprendido las señales de ir demasiado lejos y tengo una buena idea de cómo y
cuándo tengo que frenar para prevenir un brote grande. Considero que esto es una
mejora inmensa si comparo con cómo empecé.
Me he vuelto más consciente de las señales de aviso que me envía mi cuerpo cuando
hago demasiado y estoy aprendiendo a parar tan pronto aparecen los síntomas - incluso
aunque solo se trata de echarme durante unos minutos.
Ser asertivo
Tienes que defenderte porque esto te puede ayudar a cubrir tus necesidades, reducir el
estrés y así prevenir brotes.
Aprovechar la soledad
Estar sola me ayuda a poner todo en equilibrio. He constatado que es tan necesario y
llena tanto como el descanso. Empiezo a conocerme, me y escucho lo que me dice mi
cuerpo sobre lo que necesito en este momento.
Perseguir el placer
Tengo que hacer tiempo para el placer o para actividades agradables. Esto es crucial
para encontrarme bien. Nutro mi lado creativo, porque me proporciona mucho placer y
validación en mí mismo. Disfrutar de la belleza de la naturaleza, ya que hay tanta a mi
alrededor.
Referencias
Matallana, Lynne. The Complete Idiot's Guide to Fibromyalgia. New York: Penguin,
2005.
Ejercicio
El tipo y la cantidad de ejercicios que haces debe ser diferente según la severidad de tu
enfermedad y según sufras SFC o fibromialgia.
Para la mayoría de pacientes con SFC es fácil que el ejercicio desencadene una
intensificación de los síntomas, por esto los pacientes se deben concentrar en la
evitación de la fatiga post-esfuerzo (excesivo cansancio después de la actividad).
Cualquier actividad física debe considerarse ejercicio. Incluso si no tienes un programa
formal de ejercicios, estás haciendo ejercicios cuando haces cosas como limpiar la casa,
lavar la colada, cocinar, comprar o hacer jardinería. Para algunas personas, ir a la tienda
de comestibles es el ejercicio de un día. Ya que muchos pacientes con SFC tienen un
límite ajustado de la cantidad de actividades que pueden hacer sin aumentar sus
síntomas, hacer ejercicio podría requerir tener que anular o reprogramar ciertas otras
actividades.
Si el mayor peligro para los pacientes con SFC es el malestar post-esfuerzo, el de los
pacientes con fibromialgia es la inmovilidad. Si tienes fibromialgia, otra paciente y
autora Stacie Bigelow sugiere que pienses en una hormigonera. El contenido del camión
sigue blando, pero siempre y cuando se mueve continuamente. Si el tambor deja de
girar, el cemento se endurece y se transforma en hormigón. Ella y otros expertos en
ejercicio para pacientes con fibromialgia recomiendan dos a cinco minutos de
movimiento después de 20 a 30 minutos de estar sentado. La Sra. Bigelow sugiere que
un programa de ejercicio para la fibromialgia empiece con un incremento de la
actividad diaria, cosas como ducharse, hacer la cama, preparar las comidas, hacer las
compras y cuidar de los hijos.
Cuando se presta atención a las actividades diarias, también hay que pensar en la
postura y la forma de moverse, y al acompasamiento de las actividades. Como he
indicado en el capítulo sobre las opciones del tratamiento, una manera para controlar el
dolor es mediante una buena postura y mecánica corporal. Asimismo, la alternancia de
ratos de actividad con pausas para descansar reduce la probabilidad de la exacerbación
del dolor.
Guía de ejercicios
2. Marcarse metas realistas: El ejercicio tiene un objetivo diferente para los pacientes
con SFC y con FM, que para las personas sanas. Las personas sanas pueden entrenar
para un evento, como un maratón o trabajar para esculpir su cuerpo. Pueden marcarse
objetivos y forzarse. Lo probable es que este abordaje empeore los síntomas de las
personas con SFC y fibromialgia. Una meta apropiada del ejercicio para el SFC sería
mejorar bastante la forma física para facilitar las actividades diarias. Para la
fibromialgia, es realista utilizar el ejercicio para reducir rigidez y dolor.
3. Empezar bajo y seguir lentamente: Hay que empezar por encontrar un nivel seguro
para el ejercicio, uno que no intensifica tus síntomas. El objetivo es tener un nivel
sostenible de esfuerzo que puedes hacer varias veces por semana. Para mejorar tu
flexibilidad, intenta estiramientos, yoga o Tai Chi. Para entrenamiento en potenciación,
utiliza pesas ligeras o ejercicios isométricos e isotónicos. (El ejercicio isométrico
supone reforzar los músculos sin mover las articulaciones. El ejercicio isotónico implica
movimiento articular) En la categoría de resistencia puedes probar una forma suave de
ejercicios aeróbicos, como caminar o ejercicios en una piscina. Para algunas personas,
empezar lento puede significar tan poquito como uno o dos minutos de ejercicios por
sesión.
Para valorar tu programa y resolver los problemas, procura guardar un registro de tus
ejercicios y sus consecuencias. Podrías anotar tiempo y duración del ejercicio, su
intensidad y tu nivel de síntomas antes, durante, después y al día siguiente. Anota los
síntomas en una escala de diez puntos o con letras como B, M y A para bajo, mediano y
alto. Un diario te puede ayudar a ver los efectos del ejercicio porque algunos pueden
retrasarse horas o incluso un día.
Los beneficios del ejercicio son mayores para los que lo hacen regularmente. He aquí
algunas ideas para cómo perseverar con un programa de ejercicios.
Nutrición
La comida es el combustible para el cuerpo, pero los pacientes con SFC y fibromialgia
se enfrentan a varios desafíos para tener una buena nutrición.
Tercero, más o menos un tercio de los pacientes con SFC y fibromialgia experimenta
sensibilidades o alergias alimentarias o tiene dificultades para absorber nutrientes. Las
reacciones negativas incluyen síntomas gastrointestinales (como acidez, gases, náuseas,
diarrea y estreñimiento), y también otros síntomas como dolor de cabeza, dolor
muscular, cambios del pulso y fatiga.
Desafortunadamente no hay un grupo de alimentos común a los que los pacientes con
SFC y FM susceptibles sean sensibles. Una persona puede responder mal a los lácteos,
mientras que otra tiene que evitar el trigo. Algunas fuentes habituales de alergia
alimentaria incluyen los lácteos, huevos, soja, trigo y maíz. Hay más, como tomates,
patatas y otros miembros de la familia de los solanos; frutas; alimentos con muchas
especias; vegetales que producen gases, como cebolla, col y brócoli; alimentos crudos y
nueces.
Hay dos grandes tratamientos para las sensibilidades e alergias alimentarias: la evitación
y la dieta de rotación. El primer paso para ambos tratamientos es el mismo: identificar
los alimentos que desencadenan las reacciones alérgicas. Para hacer esto tienes que
hacer una lista de los alimentos que crees pueden causar problemas, elimínalos de tu
dieta y luego los vuelves a introducir uno tras otro. Ya que es posible que las
reacciones necesiten uno a varios días para desarrollarse, tendrás que anotar durante
varios días lo que comes y los síntomas que experimentas.
Si los alimentos producen fuertes reacciones, como diarrea, nauseas, dolor de cabeza u
urticaria, probablemente los tendrás que eliminar por completo de tu dieta. A menudo la
eliminación de unos pocos alimentos puede mejorar dramáticamente los síntomas.
También es posible que toleres un alimento si solo lo comes ocasionalmente. A esto se
suele llamar la dieta de rotación. Después de comer un alimento esperas unos cuatro a
siete días antes de volver a comerlo.
Como con tantas cosas respecto a SFC y fibromialgia, las reacciones a los alimentos son
muy individuales, por esto hay que individualizar el abordaje con los alimentos. No
existe una "dieta SFC" o "dieta FM" lista para el uso, estándar. He aquí una guía
general.
1. Experimentar: Más o menos dos tercios de los pacientes con SFC y FM no tiene
alergias alimentarias y se puede concentrar en alimentarse de manera equilibrada y en
evitar sustancias como alcohol y tabaco. Los demás tendrán que averiguar las sustancias
que causan sus síntomas. Ya que las reacciones a los alimentos varían de una persona a
la otra, este tercio de personas tiene que experimentar para determinar cuáles son los
alimentos que crean reacciones y luego probar para averiguar si los tienen que reducir o
eliminar de su dieta.
4. Evitar ciertos alimentos y sustancias: Casi todos los pacientes con SFC y FM son
intolerantes al alcohol y a los estimulantes como la cafeína del café y del té. Muchos
son sensibles a los edulcorantes y a los aditivos alimentarios. Eliminar o reducir estos
productos tiene sentido para la mayoría de los pacientes.
Sensibilidades químicas
Son habituales las sensibilidades a los hongos, ácaros de polvo y las hierbas. Los
pacientes también reaccionan a productos perfumados, humo de cigarrillo, químicos
domésticos, gases de escape y emanaciones de diesel de automóvil, pegamentos, tintes y
tinturas. Los síntomas incluyen dolor de cabeza, mareos, debilidad y náuseas. (Ya que
muchos pacientes son químicamente sensibles, la mayoría de grupos de apoyo para SFC
y FM pide a las personas que acudan "sin perfumes.")
La estrategia de manejo más útil es la evitación. Esto incluye eliminar de la casa las
sustancias que ofenden y limitar la exposición a ellas cuando se sale fuera de casa. Si
piensas que puedes ser químicamente sensible, comprueba los productos en tu cocina,
cuarto de baño y de lavado, como limpiadores, jabones, detergentes, pesticidas y
productos de cuidado personal, como desodorantes, champús, pasta de dientes, lociones
y perfumes. Hay más sobre esto en los Capítulos 8 y 9 del libro de Verrillo y Gellman y
la discusión sobre diseñar un entorno sano en el libro de Friedberg.
Nota de la traductora:
En el blog http://www.vivirconsensibilidad.blogspot.com/
Referencias
Bigelow, Stacie. Fibromyalgia: Simple Relief through Movement. New York: Wiley,
2000.
Friedberg, Fred. Coping with Chronic Fatigue Syndrome. Oakland, New Harbinger,
1995.
Lorig, Kate and James Fries. The Arthritis Helpbook. Cambridge, Mass: Perseus Books,
2000.
Verrillo, Erica and Lauren Gellman. Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide.
New York, St. Martin's, 1997
Pero el estrés, como otros aspectos de tus enfermedades, puede ser manejado. Si utilizas
técnicas de manejo del estrés, como las descritas en este capítulo, puedes aprender cómo
interrumpir el círculo en el que síntomas y estrés se refuerzan el uno al otro.
Manejar el estrés: dos abordajes
Para responder al estrés hay dos importantes abordajes que pueden ser útiles: reducción
del estrés y evitación del estrés. La primera implica re-entrenarte, aprender cómo
responder de forma diferente a los estresores para que no tengan el mismo efecto que en
el pasado. El segundo abordaje es preventivo, tomar medidas para evitar circunstancias
estresantes.
Hago variedad de cosas para manejar el estrés, como respiración profunda, escuchar
cintas de relajación, recibir regularmente masajes, pasear con mi perro y escribir en mi
diario.
Mis maneras para manejar el estrés son: meditar a diario, acostarme cada noche a una
hora programada, procurar que nuestra casa sea un sitio de bienvenida emocional para
mi esposo, participar en actividades agradables y evitar situaciones no deseadas que me
dejan sin energía.
Para reducir el estrés utilizo estiramientos y yoga; actividades relajantes como pasar
ratos en nuestro Jacuzzi o en el balancín del jardín; actividades espirituales como rezar y
estudiar la Biblia; y actividades agradables, tanto mentales y físicas, como lectura,
películas, jugar con los nietos, jugar con el perro, y pasar tiempo de calidad con mi
esposo.
Los estudiantes en nuestros grupos hacen mucho hincapié en el estrés y su manejo. Por
ejemplo, puede que describen un cambio en su situación laboral como medida de
reducción del estrés. Estos cambios incluyeron pasar de trabajo a jornada completa a
tiempo parcial o a un puesto con menos exigencias, trabajar desde casa, adoptar un
programa flexible y jubilarse anticipadamente. También citan estrategias de
acompasamiento como reducir actividades, aprender a decir "no," descansar diariamente
y utilizar la rutina. Otras técnicas incluyen ser ordenado (por ejemplo, reorganizar la
cocina o deshacerse de posesiones que no se utilizan), limitar la exposición a los medios
de comunicación, limitar el contacto con ciertas personas, evitar las aglomeraciones,
conseguir ayuda para las tareas domésticas y hacer ajustes mentales (como olvidarse de
viejas expectativas). Resumiendo, intentan identificar las fuentes de estrés en sus vidas
y luego desarrollan estrategias para reducir u eliminar el estrés.
Las actividades físicamente relajantes contrarrestan tanto los aspectos físicos y los
emocionales del estrés. Mediante la relajación puedes reducir tanto la tensión muscular,
como la ansiedad. La relajación también es muy útil para controlar el dolor. Combinar
el descanso con un procedimiento de relajación o de meditación puede ser una manera
aún más efectiva para reducir el estrés.
He constatado que las técnicas de respiración lenta me ayudan a reducir el estrés. Si veo
que voy a llegar tarde a una cita, aflojo el paso y respiro profundamente para reducir el
estrés que siento. Me digo que no pasa nada si llego tarde, el médico seguirá allí y en 9
de cada 10 veces es él el que lleva retraso.
Solucionar problemas
Tomar medidas prácticas para mejorar tu situación también puede ayudar para reducir la
ansiedad y las preocupaciones. Una miembro de uno de nuestros grupos proporcionó un
buen ejemplo. Sufría de frecuente y severa niebla mental y comentó que tuvo que ir a
Urgencias después de haber ingerido sus medicamentos tres veces en un día. Al llegar a
casa, le entró miedo que por culpa de su niebla mental volviese a cometer el mismo
error. Pidió sugerencias al grupo. Varios miembros de la clase dieron ideas para no
confundirse con sus medicamentos. La paciente escribió unos días más tarde para decir
que había comprado un pastillero con compartimentos para cada día de la semana y que
estaba mucho menos preocupada por la posibilidad de repetir su error porque tenía un
sistema en el que confiaba.
Intento tener un plan práctico para las cosas que creo que puedo cambiar. A veces los
problemas parecen abrumadores, pero el consejo de enfrentar una cosa a la vez funciona
realmente.
Me he pasado mucho tiempo analizando todas mis actividades, desde la cantidad de
tiempo que pasaba en algún sitio, hasta la manera para minimizar el dolor haciendo las
tareas de casa. Desde que hice este análisis he probado muchos diferentes artilugios que
han resultado muy útiles, como un soporte de libros para el periódico.
Experiencias positivas
Hacer cosas placenteras reduce el estrés. Las experiencias positivas contrarrestan la idea
que una enfermedad solo es sufrimiento. Las actividades placenteras también bajan la
frustración de estar enfermo y te distraen de tus síntomas. He aquí algunas citas que dan
fe del poder de curación de las actividades placenteras.
Al principio de estar enferma me sentía muy culpable por no ser alguien productivo y
pensaba que no merecía pasarlo bien. Más tarde pensé que, ya que mi estrés era grande,
algo que me aliviase el estrés también tenía que ser grande. Lo que aprendí finalmente
era que la diversión era realmente clave para ayudarme a reducir mi estrés y que la
diversión puede venir de muchas formas, grandes o pequeñas.
Planear experiencias positivas ayuda a reducir mi estrés. Salir con mi esposo e hijos, ver
por la noche un programa favorito en la TV y hacer excursiones a ciudades cercanas o a
parques estatales [son] particularmente reductores de estrés.
Las actividades amenas son tan importantes para mí porque me muestran que puedo
tener una buena vida a pesar de tener SFC, cosas como ocio, salir con amigos, que
vengan amigos a dormir o salir a comprar.
He aquí siete tipos de experiencias positivas que pueden ayudar a disminuir el estrés.
1. Actividades agradables. Hacer cosas que te agradan te puede distraer del estrés y
reducir tu preocupación por los problemas. Los ejemplos incluyen ver una película,
pasar tiempo en la naturaleza, escuchar o tocar música y leer.
2. Ejercicio y movimiento. El ejercicio es un reductor natural del estrés, porque hace que
tu cuerpo produzca endorfinas y otros productos calmantes corporales. Se puede obtener
un efecto similar con otras formas de movimiento. Si estás preocupado, el mero hecho
de levantarte y de moverte puede ayudarte a romper el hechizo. Como dice Edward
Hallowell "Si piensas en la pinta del preocupado (‘the worried look') sueles ver una
persona que está en descanso e inmóvil.... El movimiento puede derretir la
preocupación." El ejercicio no funciona para todo el mundo con nuestras enfermedades
pero, como se denota en el Capítulo 12, suele ayudar a la gente con fibromialgia y
puede ayudar a la gente con SFC.
3. Tener un diario ("Journaling"). Escribir puede ser útil como reductor de estrés.
Podría ser útil para ti escribir lo que te preocupa, porque te permite descargar la
frustración y disminuir la preocupación, como se demuestra en las citas abajo.
Otro uso del "journaling" es ayudarte a cambiar las perspectivas sobre tu vida. Algunos
estudiantes nos han contado que les fue muy útil el tener un diario ("Journal") en el que
anotar los eventos diarios positivos. Con el tiempo vieron que su actitud mental hacía su
enfermedad y su vida cambió en la dirección positiva. Hay un modelo para el diario de
gratitud en el libro de Sarah Ban Breathnach "Simple Abundance Journal of Gratitude".
4. Hablar y que te escuchen. No es sorprendente que, en una encuesta, hablar con un/a
amigo/a puntuó como número uno para combatir las preocupaciones. Hablar con
alguien en quien confías proporciona consuelo y el sentirte conectado sirve para disipar
las preocupaciones. Dice Edward Hallowell que los estudios han demostrado que hablar
con otra persona cambia a nivel físico lo que ocurre en tu cerebro.
5. Música, arte y otras actividades absorbentes. Escuchar o tocar música o hacer otras
actividades artísticas son buenos reductores del estrés. Se puede decir lo mismo de leer
un buen libro o ver una película fascinante. La clave es encontrar una actividad en la
que te puedes quedar absorta. Si te inmerges, interrumpes el círculo de la preocupación,
te distraes de tus síntomas y experimentas cierto placer relajante.
6. La risa y el humor. Esto es otro buen reductor del estrés. Ver una película de risa o
reírse con amigos puede ser una gran liberación. Como el ejercicio, la risa promueve la
producción de endorfinas. Las investigaciones sugieren que puede reforzar el sistema
inmune, contrarresta la depresión e incluso proporciona un sustituto para el ejercicio
aeróbico. Unos cortos ratos de risa pueden doblar tu ritmo cardíaco durante dos a cinco
minutos. Como natural redactor del estrés, la risa produce relajación hasta durante 45
minutos.
7. Soledad. Para algunas personas puede ser útil tener un rato a solas.
Noto que un paseo me ayuda si lo puedo hacer fuera y sola. Si no puedo, también puede
sentarme genial acostarme en mi dormitorio porque es muy tranquilizador (paredes
verde sabia, suelo de madera, velas encendidas). Soy una lectora ávida así que leer un
poco de ficción por placer ayuda a relajarme.
Gasto mucho tiempo en actividades tranquilas y relajantes, como mirar la TV, leer,
calceta, etc. Si algún día no puedo hacer nada de cualquiera de estas actividades, me
encuentro extremadamente tenso, estresado y emocional.
Ajustes mentales
Tus pensamientos pueden ser otra fuente de estrés. Por ejemplo, puede que te hagas
expectativas irreales de tí mismo. Incluso si tu Límite de energía es muy pequeño
posiblemente piensas que, como "buena madre" o "buena esposa" deberías tener la casa
como antes de enfermar. Si es tu caso puedes reducir el sufrimiento si cambias tus
expectaciones. Como dice una persona en nuestro programa "estoy aprendiendo a
reconocer que al final no es realmente tan importante si los suelos están impecables o si
los sábados consigo hacer toda la colada." Si eres consciente de tus estándares y los
cambias, reducirás el estrés y esto ayudará a evitar que te sobrepases. También puede
servir para ayudarte a cambiar tus expectativas de cómo los demás te ven a ti.
Dejé de esperar que las personas me respondan como yo pienso que "deberían" hacerlo.
Por ejemplo, dejé de esperar que la gente comprenda mi enfermedad. Así, sin
expectativas, siento menos resentimiento lo que resulta en menos estrés en mi vida.
Otra área para ajustes mentales concierna los pensamientos que se generan cuando
ocurren cosas malas. Por ejemplo, un aumento de los síntomas puede desencadenar
pensamientos como "No consigo nada" "Jamás mejoraré" o "Es desesperanzador." Los
pensamientos negativos como estos pueden hacer que te sientas ansioso, triste, enfadado
y desesperanzado. Los pensamientos y el estrés que crean pueden empeorar tus
síntomas y desencadenar otra ronda de pensamientos negativos. El círculo puede ser
muy desmoralizador, y causar que tengas un punto de vista demasiado pesimista de tu
situación y dificultar que te motives para hacer cosas que te hagan sentirte mejor. Pero
puedes aprender cómo reconocer y cambiar los habituales pensamientos negativos y ser
más realista y más positivo. Mira la sección "Cambiar tus pensamientos" al final de este
capítulo.
Asertividad
He dejado intentar ser el amigo de todo el mundo y de hacer todo lo que me pedían.
Ahora tengo amigos nuevos y cercanos con los que puedo contar y que pueden contar
conmigo.
Apoyo
Estar enfermo a la vez nos estresa y nos aisla. Tener personas en tu vida que te
comprenden y respectan es un bálsamo para tu alma. Es terapéutico el mero hecho que
te escuchen y que te sientes conectado con los demás. Es más, hablar con otra persona te
puede ayudar a clarificar tu situación o puede que la respuesta que te dan, te permite ver
tu vida de manera diferente y más constructiva. Apoyo así lo puedes recibir por parte de
miembros de la familia, amigos, otros pacientes o terapeutas. Apoyo también significa
asistencia práctica, que podría incluir cosas como ir a comprar, cocinar, pagar facturas o
limpiar la casa. En el Capítulo 15 hay más ideas sobre la creación de una red de apoyo.
Medicamentos
Los medicamentos de prescripción pueden ser útiles como parte de un plan para
manejar el estrés. He aquí lo que dice un estudiante:
Llevo dos años tomando Zoloft (Sertralina). Durante mucho tiempo resistí la tentación,
pero ahora siento mucho haber esperado tanto. Me ha ayudado a suavizar mis
reacciones al estrés diario y ha igualado mi ánimo. Los medicamentos no valen para
todo el mundo, pero he aprendido a tener abierta la mente y a tratar todos los aspectos
de mi vida y de no depender de un solo abordaje.
Evitación de estrés
La idea global es procurar que no se genere una respuesta de estrés al evitar las
situaciones estresantes. Menos hormonas de estrés significa más tiempo para que tu
cuerpo se repare. Lo que más utilizan las personas de nuestros grupos para prevenir el
estrés es evitar los desencadenantes del estrés y emplear rutinas o programas.
Puede que tengamos circunstancias especiales en nuestras vidas que nos irritan. Si
podemos identificar estos desencadenantes de estrés quizás somos capaces de evitarlos
o de reducir su impacto. Sugiero que pienses en tres categorías de desencadenantes:
personas, sustancias y situaciones.
Para algunos pacientes las interacciones con ciertas personas son causa de estrés
incapacitante. Las respuestas que dieron incluyen hablar con la persona, limitar el
contacto, conseguir ayuda profesional y terminar la relación.
Evito comer alimentos a los que soy alérgico u intolerante y no entro en habitaciones
llenas de humo.
Hablando de situaciones, si eres particularmente sensible a las luces, los ruidos, gran
cantidad de gente, o si experimentas otro tipo de sobrecarga sensorial, la evitación de
estas situaciones puede ayudarte a controlar tus síntomas. Podrían visitarte a ti, en vez
de salir tú. O podrías ir al restaurante o al cine en horas bajas. Muchos pacientes son
selectivos respecto su exposición a televisión y películas y evitan material
emocionalmente excitante y que se muestra con escenas que cambian rápidamente.
Para evitar el estrés intento evitar las situaciones que me lo causan. Solo conduzco
cuando no me queda más remedio. Evito grandes grupos de gente. Intento evitar discutir
con las personas cercanas a mí.
Programas y rutinas
Las novedades son otra fuente de estrés. Necesitas más energía para responder a una
nueva situación, que a una situación familiar. Ya que nuestra energía es limitada es
deseable ahorrarla para sanar. Una manera para hacer esto es procurar que tu vida sea
predecible. Algunos pacientes lo hacen introduciendo la rutina: viven sus vidas según
un programa. Han sido capaces de reducir las sorpresas y los choques emocionales en
sus vidas, y de esta manera redujeron su estrés. Sabiendo lo que pueden esperar, han
reducido la presión que sufrían. Cualquier medida que aument e la predecibilidad
implica que baja el estrés.
Hasta hace dos años había muy poca rutina en mi vida y el resultado eran brotes
frecuentes y largos. Mi vida era una gran montaña rusa. Ahora que tengo un programa
regular, puedo planear mucho mejor. Rutina puede sonar aburrido, pero para mi es una
necesidad.
Tener una rutina regular es muy útil para mí porque tener una vida predecible ha sido
para mí la manera más efectiva para reducir el estrés. Una vida con pocas sorpresas ha
reducido la presión que sufría y ha dado a mi cuerpo más tiempo para sanarse.
Muchas de las estrategias descritas en el capítulo sobre el acompasamiento son también
efectivos reductores del estrés. La actividad programada basada en prioridades,
descansar regularmente, programar las actividades durante las mejores horas de tu día y
seguir dentro de tus límites conocidos, todo esto ayuda a controlar el estrés.
Planeo las actividades que precisan más energía (física, emocional o mental) durante
mis buenas horas del día.
He comprobado que puedo evitar mucho estrés si conozco mis límites. La planificación
de demasiadas actividades en un día o programarlas demasiado seguidas son grandes
desencadenantes de estrés, por esto intento prevenir su activación limitando la cantidad
de actividades en un día y me concedo mucho tiempo entre dos actividades.
Técnicas de relajación
Suele necesitarse varias semanas de práctica para desarrollar aptitudes para emplear una
técnica, por esto procura darte un poco de tiempo antes de esperar resultados. Para ser
justo deberías practicar cuatro o cinco veces una semana, reservando diez a 20 minutos
por sesión y escoger un momento durante el cual no te molesten. Aprender a
concentrarse es un problema habitual cuando se practica la relajación. La mente tiende a
evadirse y por esto hay que tener paciencia. Es irónico que haya que trabajar para
aprender a relajarse.
Concentrarse en la respiración
En cuanto confías en esta técnica la podrías utilizar cuando estás bajo tensión o cuando
notas que respiras superficialmente. Podría ayudar a calmarte, por ejemplo, cuando
estás en un atasco, en una fila o en una acalorada discusión. El principio básico es
concentrarte en tu respiración para disminuir los pensamientos ansiosos o negativos y
para reducir la adrenalina que fluye por tu cuerpo. Muchas veces, el mero hecho de
notar tu respiración ya puede reducir tu ansiedad. A veces una profunda inspiración y
una lenta expiración pueden reducir la ansiedad, pero no uses esta técnica si te distrae de
la tarea que tienes entre manos, como por ejemplo la conducción.
Escanear el cuerpo
El escaneo corporal es una técnica que te ayuda a relajar todo el cuerpo. Se asocia con
Jon Kabat-Zinn, director de la Clínica de Reducción del Estrés ("Stress Reduction
Clinic") del Centro Médico de la Universidad de Massachusetts. Recomienda hacerlo
acostado, pero vale cualquier postura confortable. Empieza concentrándote un par de
minutos en tu respiración, visualizando cómo entra profundamente en tu cuerpo y luego
otra vez hacía fuera.
Recorre gradualmente todo el cuerpo, subiendo por una pierna hasta la cadera, luego la
otra pierna empezando por los dedos. Luego subes hasta el estómago, pecho y espalda,
seguido por manos, brazos e hombros. Por último te concentras en cuello, mandíbula,
boca, ojos y cráneo.
El escaneo del cuerpo tiene dos claves: 1) concentrar la atención en una parte del cuerpo
a la vez sin concientemente intentar relajarla, y 2) devolver tu atención a tu cuerpo
cuando se evade la mente.
También puedes utilizar esta técnica para dormirte, porque te ayuda a distraerte de tus
pensamientos y preocupaciones al mantener tu atención en tu cuerpo.
Relajación progresiva
Otra manera para relajar el cuerpo se llama relajación progresiva, es la imagen espejo
del escaneo corporal. En este procedimiento primero tensas y luego relajas todos los
grandes grupos musculares de tu cuerpo, desde los pies y pantorrillas, subiendo hasta la
cara y cabeza.
Como con el escaneo corporal empiezas por acostarte o por ponerte en otra postura
confortable. Luego te concentras un rato en la respiración, inspirando aire por la nariz
hasta el abdomen y dejándolo salir por la boca. Al expirar te imaginas que tus músculos
pesan y que tu cuerpo se hunde en la superficie debajo de ti.
Luego te conciencias de tus pies y pantorrillas. Tira de tus pies en dirección a tu cara,
luego te relajas y sueltas la tensión. A continuación sigues con muslos y trasero,
abdomen y pecho, manos y brazos y finalmente los músculos de cara y cabeza. Para
cada parte de tu cuerpo tensas primero los músculos y luego los relajas. Ahora inspiras
profundamente y sientes como cualquier resto de tensión fluye hacía fuera mientras
expiras.
Nota: No utilices esta técnica si tensar los músculos te causaría un brote. Prueba otro
abordaje. Algunos pacientes no son capaces de relajar sus músculos después de
tensarlos.
La respuesta de relajación
La clave para esta técnica es adoptar una actitud pasiva. Mientras te concentras en tu
artilugio mental aparecerán pensamientos, imágenes o sentimientos que te distraen. No
te preocupes; le ocurre a todo el mundo. Cuado notas que te has distraído simplemente
vuelves al punto de tu concentración. Algunas personas opinan que ayuda concentrarse
primero en su respiración y luego en su artilugio mental. No importa la estrategia que
adoptas, hay que utilizarla cada vez que descubres que tu atención se ha evadido de tu
punto de concentración. Has arrancado con éxito tu respuesta de relajación si te
encuentras en un estado agradable, como la sensación de estar en la playa en un día
caluroso, o el sentido de relajación indiferente que sientes justo antes de quedarte
dormido.
2. Relajar el cuerpo. Empezar con los pies y subir gradualmente hasta la cabeza,
relajando los músculos del cuerpo. En el escaneo de tu cuerpo puedes incluir tus pies,
tobillos, pantorrillas, muslos, estómago, pecho, espalda, manos, brazos, hombros,
cuello, mandíbula, boca, ojos y cráneo.
5. Continuar durante diez o veinte minutos. Si notas que te has distraído de tu punto de
concentración, tienes que volver tu atención a tu respiración y tu palabra o frase elegida.
Al acabar, te quedas tranquilamente sentado durante unos minutos.
1. Imaginar que estás flotando. Cierra tus ojos y siente como flota tu cuerpo. Puedes
imaginar que flotas en un baño, un lago o en el espacio. La intención es experimentar
una agradable sensación de relajación flotante.
2. Dibujar una pantalla imaginaria y llenarla con una escena agradable. Mientras
flotas te imaginas una pantalla en el ojo de tu mente. Puede ser pantalla de cine, de
televisión o de ordenador o un trozo de cielo. Luego dibujas en esta pantalla una escena
agradable, un sitio donde te gusta estar. Tus recuerdos y fantasías del sitio te ayudarán a
sentirte más confortable. Si solo buscas relajación puedes parar aquí. Si tienes una
preocupación específica en la que quieres trabajar, continúas.
5. Utilizar el lado derecho de la pantalla para encontrar soluciones con lluvia de ideas.
Imagina que el lado derecho es la pantalla para solucionar problemas. Tienes que abrirte
a pensamientos e ideas sin intentar evaluar o juzgarlos. Después de repasar varias
soluciones posibles piensa cuál podría funcionar mejor. La combinación de mantener la
sensación de flotación en tu cuerpo mientras observas tu preocupación y las posibles
soluciones en la pantalla te permiten enfrentar tus miedos en un estado de relax.
Imaginería guiada
2. Visualizar una escena relajante. Imagina una pantalla en la que te puedes sumergir.
Puede ser sentado en la playa un bonito día de verano, paseando en un bosque de pinos
o recordando un sitio que te proporciona sentimientos calurosos y agradables. La escena
en sí no es tan importante como los sentimientos que te proporciona. Implica todos los
sentidos posibles. Cuantos más utilizas, más relajante será la escena. Si estás en la
playa, miras y escuchas las olas que rompen en la arena, sientes el calor del sol en tu
cara y del viento en tu piel y hueles el océano. Si estás en un bosque, hueles las agujas
de los pinos, escuchas el canto de los pájaros y el agua barboteando en el arroyo, y ves
como entra una luz suave entre las ramas de los árboles. La idea es dibujar una escena
con tantos detalles que te sientes tan confortable, seguro y relajado que se diluyen tus
frustraciones y preocupaciones y son reemplazados por serenidad y calma.
Como mencionamos antes, nuestros pensamientos pueden ser una fuente de estrés. Esta
sección ofrece un proceso de tres pasos con el que puedes alterar gradualmente tus
pensamientos para que te ayuden en vez de incrementar tu sufrimiento. Con esta guía
puedes aprender a poner tu situación en otro marco, para que la puedas ver de manera
nueva, más realista y menos estresante.
Este abordaje se basa en cambiar las conversaciones interiores que tienes contigo
mismo. Hablamos todo el tiempo con nosotros mismos. Parte de la charla es sobre cosas
de fuera de nosotros. Por ejemplo, cuando encontramos algo que habíamos perdido es
posible que nos digamos "Aquí está." Otra parte de nuestros diálogo interno va sobre
nosotros mismos. Es lo que decimos sobre nosotros a nosotros mismos. Por ejemplo
cuando no encontramos algo, es posible que digamos "Pero mira que eres tonto; siempre
pierdes las cosas."
Daré una idea general de la técnica para que reconocer y cambiar gradualmente las ideas
automáticas. Es el "Registro de pensamientos" ("Thought Record") que es descrito en el
libro "Mind Over Mood" por Dennis Greenberger y Christine Padesky. El uso de este
formulario ofrece una manera para concienciarte de los pensamientos automáticos y de
sus efectos sobre tu ánimo y comportamiento. En otros libros hay técnicas similares,
como el Optimismo Aprendido ("Learned Optimism") por Martin Seligman o Sentirse
bien ("Feeling Good") por David Burns o las puedes aprender de psicólogos
especializados en terapia cognitiva.
Para ver como funciona esta técnica, te imaginas a una paciente que sale a pasear y se
siente muy cansada cuando llega a casa. Sintiéndose deprimida y desamparada, se
preguntó qué pensamientos iban por su mente en ese momento. Eran "Jamás mejoraré.
Cada vez que intento hacer algo, no sale bien." Apuntó su experiencia en las primeras
tres columnas del Registro de Pensamientos (ver abajo). En la columna 1 escribió una
descripción del evento. En la segunda columna apuntó sus emociones en el momento
del evento. Y en la tercera columna escribió los pensamientos que pasaban por su mente
cuando las emociones eran lo más fuerte.
Registro de pensamientos nº 1
1- 2- 3-
Evento Emociones Pensamientos
iniciales
Caminé 30 min. Muy deprimida Jamás mejoraré. Siempre que intento
cansada después desamparada algo, no sale bien.
Una vez identificados tus pensamientos automáticos, gracias al registro los evalúas para
separar los verdaderos de los distorsionados y los irracionales. Para ayudarte a
determinar hasta qué punto tus pensamientos automáticos son válidos te preguntas cual
es la prueba a favor y en contra de ellos. Utiliza la columna 4 en el Registro de
Pensamientos para la evidencia a favor de tus pensamientos iniciales y la columna 5
para la evidencia en contra.
La idea es dejar de creer que los pensamientos automáticos son la verdad y, en vez de
ello, buscar evidencias, tanto a favor, como en contra. Al apuntar las evidencias te
ayudas a distanciarte de tus pensamientos y haces que sean menos auto-evidentes. Al
dar un paso atrás te será más fácil ver como tus pensamientos automáticos pueden
ignorar hechos o seleccionar solamente los peores aspectos de una situación.
Registro de pensamientos nº 2
1- 2- 3- 4- 5-
Evento Emociones Pensamientos A favor En contra
iniciales
Ver alternativas
En el último paso tienes que proponer comprender tu experiencia de una manera nueva.
Lo que escribes en la columna 6 del Registro de Pensamientos debe ser o una alternativa
interpretación de tu experiencia (si has rechazado el pensamiento) o un pensamiento
equilibrado que resume los puntos válidos a favor y en contra (si la evidencia era
mezclada). En cualquier caso, lo que escribes tiene que ser consistente con la evidencia
que has registrado en las columnas 4 y 5. Al principio este proceso puede parecer
artificial y maquinado, pero tiene un punto: te estás entrenando en un nuevo estilo,
explicativo, más equilibrado y realista. Estás aprendiendo a reemplazar una
interpretación habitual de tus experiencias por otra.
Al examinar lo que había escrito en las columnas 4 y 5, nuestra paciente decidió que la
evidencia era mezclada. Escribió en la columna 6 un pensamiento equilibrado que
combina la evidencia a favor con la evidencia en contra.
Registro de pensamientos nº 3
1- 2- 3- 4- 5- 6-
Evento Emociones Pensa- A favor Contra Pensa-
mientos miento
iniciales corregido
Este proceso sugerido aquí no implica que remplaces tus pensamientos negativos por
positivos, pero inexactos. No sugiero que adoptes algo como el lema " Cada día y en
todos los aspectos mejoro más y más." En vez de ello, el objetivo es aprender a ver tu
situación de manera exacta, pero esperanzada y volver a entrenar tus hábitos de
pensamientos en una dirección más realista.
La forma de pensamiento que se defiende aquí integra todas las evidencias, tanto
positivas, como negativas, de forma equilibrada. Con esta forma de comprender tu
experiencia te conciencias de las negativas en tu vida y te elogias por tus éxitos. Este
abordaje debería reducir tu estrés porque te ayuda a sentirte mejor, menos ansioso y
triste. Y, al mismo tiempo, debería ayudarte a manejar tu enfermedad de forma más
efectiva.
El valor de ser positivo de forma realista fue expresado bien por una de las jefas de
nuestro programa de auto-ayuda, una mujer con múltiples problemas médicos, quien
escribió lo siguiente para su clase:
Una de las técnicas más valiosas que utilizo para mantener mi actitud positiva es
felicitarme concientemente por cada pequeña victoria. Pueden ser cosas tan simples
como vestirme por la mañana, u obligarme a pausar durante mis actividades para
tomarme un descanso preventivo de quince minutos. Es posible que parece que al final
del día no he hecho gran cosa, pero sé cuánto he logrado cuando me acuerdo de todas
las veces que me he podido felicitar sinceramente.
Referencias
Greenberger, Dennis and Christine Padesky. Mind Over Mood: Change How You Feel
by Changing the Way You Think. New York: Guilford Press, 1995.
Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993.
Agravando aún más su desafío, el SFC y la fibromialgia a menudo hacen que las
reacciones emocionales sean más fuertes que antes y más duras de controlar. El término
técnico es inestable ("labile"). Un estudiante en nuestro programa escribe "Mis
emociones son mucho más sensibles que antes. Lloro más fácilmente y mi reserva
emocional es menor." Otro dice "El mero hecho de reconocer que las emociones son
más fuertes como resultado del SFC me ha ayudado realmente. Antes de aprender esto
estaba bastante perplejo por el porqué me disgustaban tanto las cosas pequeñas." Creo
que este aumento de la intensidad es parte de la base física de SFC y FM.
La fuerza de las emociones puede crear un círculo vicioso. Las emociones pueden
intensificar los síntomas que, a su vez, pueden incrementar las emociones como
preocupación y depresión. El proceso por el que los sentimientos intensifican los
síntomas ocurre incluso con emociones positivas, como sugiere un comentario de otra
participante de nuestro programa que dijo "En una de las clases lloré por alegría de estar
con personas que me comprendían. Casi de inmediato tuve un ataque de niebla mental.
La experiencia me ha ayudado a darme cuenta que cualquier experiencia que libera
adrenalina, no importa si positiva o negativa, empeora mis síntomas."
Pero, como pasa con otros aspectos de una enfermedad larga, los sentimientos se
pueden manejar. Algunas de las estrategias mencionadas en capítulos anteriores pueden
ser útiles para manejar las emociones. Pueden ayudar las técnicas de reducción de estrés
descritas en Capítulo 13. La relajación, por ejemplo, puede causar un cortocircuito en el
efecto feedback con el que síntomas e emociones se refuerzan entre sí. En el mismo
capítulo se explica en líneas generales como un cambio en tus pensamientos también
puede ser útil. Las técnicas descritas allí se han demostrado especialmente útiles para
contrarrestar los efectos de la ansiedad y la depresión. Otro abordaje general es
identificar las situaciones (y a veces personas) que desencadenan fuertes emociones y
planear de antemano una estrategia para responder a ellas. A menudo la evitación o
minimización de situaciones estresantes puede reducir las emociones. Para más sobre
esto, mirar la sección sobre la evitación del estrés del capítulo sobre el manejo del
estrés.
Además de las medidas de auto-ayuda, se pueden manejar las emociones con ayuda
profesional. Las emociones como depresión e ansiedad pueden ser causadas u
intensificadas por cambios en la química del cerebro. En ese caso se pueden tratar las
emociones con antidepresivos de prescripción o ansiolíticos. Asimismo te puede resultar
útil la psicoterapia. Hablar con un profesional sobre los problemas desencadenados por
tu enfermedad no implica que "todo está en tu cabeza", pero más bien que tener ayuda y
perspectiva sobre tu situación puede ayudar a ajustar las dislocaciones causadas por una
enfermedad seria. Si crees que te puede ser útil hablar con un consejero, busca uno
especializado en tratar personas con enfermedades largas.
Con estos comentarios generales sobre sentimientos como trasfondo, este capítulo habla
de depresión, ansiedad y enfado. (Superar la pérdida es el tema del Capítulo 16.)
Depresión
Puedes hacer muchas cosas para mejorar tu situación. Si estás deprimido es posible que
no quieras intentarlo, pero recuerda que la depresión se auto-alimenta. Tu actitud se
torna en profecía de auto-cumplimiento. Si crees que puedes mejorar, procura tomar
acciones, como las enumeradas abajo, que muy posiblemente te ayudarán.
Descansar: Un poco de depresión parece estar asociada con los síntomas físicos como
fatiga y dolor. Descansar para reducir estos síntomas también puede mejorar el ánimo.
Una estudiante describe la conexión así "Habitualmente puedo decir cuando hago más
de lo que mi cuerpo puede manejar, empiezo a deprimirme, por no mencionar irascible
y malhumorado. Si estoy bien descansada, soy mucho más feliz."
Salir de casa: Como el contacto con los demás, salir de casa contrarresta el asilamiento
y el aburrimiento y proporciona estimulación.
Cambiar tus pensamientos: Estar enfermo durante mucho tiempo puede llevar a un
sentimiento de desamparo. Puedes mejorar tu ánimo si cambias tu habitual forma de
pensar en más positivo. Esto se explica en la sección "Cambiar tus pensamientos" en el
capítulo anterior. Para mejorar tu ánimo tienes que fijarte en qué es lo que va bien y qué
has logrado. Procura reducir el impacto del bajo estado de ánimo hablando contigo
mismo con voz consoladora. Con las palabras de una estudiante "Cuando me siento
bajo, me recuerdo que la vida es una serie de montañas y valles y que aunque en este
momento esté en un valle, luego volveré a estar en la cima de la montaña."
Buscar ayuda: Si estás seriamente deprimido y con ideas suicidas o si llevas algún
tiempo deprimido, busca ayuda ahora. Llama por teléfono al centro de prevención de
suicidios, habla con tu médico, vete al psicólogo o llama a un amigo. Si tus problemas
son menos severos considera ir a un/a psicoterapeuta. Busca uno/a con experiencia en
personas con enfermedades crónicas. Un/a terapeuta puede proporcionar un punto de
vista externo de tu situación, ayudarte a aceptar tu enfermedad y apoyarte en tus
esfuerzos por mejorar. Si tienes tensiones en la familia por la enfermedad, considera
consejo matrimonial o familiar.
Establecer buenos hábitos diarios: Tener rutinas diarias, no importa cómo te sientes,
puede ayudarte a contrarrestar la depresión. Tu cantidad diaria de actividades dependerá
de la severidad de tu enfermedad, y puede incluir cosas como vestirte, hacer la cama,
cocinar comidas, salir a pasear y ver tu programa favorito en la TV. Forzarte a hacer
cosas, incluso aunque no tengas ganas, contrarresta la inercia de la depresión.
Manejar el estrés: Controlar el estrés puede ayudarte a manejar tus emociones, porque
el estrés tiende a hacer más intensas las emociones. Vivir dentro de tus márgenes de
energía y manejar los factores de estrés en tu vida hará que las emociones sean más
controlables.
He aquí ocho estrategias muchas veces ayudan a contrarrestar las reacciones de miedo y
de preocupación. Para más sugestiones, mirar los "Cincuenta consejos sobre el manejo
de las preocupaciones sin ingerir medicamentos ("Fifty Tips on the Management of
Worry without Using Medication") en el libro Worry por Edward Hallowell.
Cambiar tus pensamientos: Si tienes tendencia a pensar en lo peor que puede ocurrir
podrías dar los pasos necesarios para evitar esa parte del proceso en la que los
pensamientos aumentan la ansiedad. Un antídoto es re-entrenarte para hablarte de forma
tranquilizadora cuando estás preocupado, y decir cosas como "Ya estuve allí antes y he
sobrevivido" o "esto probablemente no es tan malo como parece." También puedes
comprobar la realidad (do "reality checks"), comprobando tus miedos con los hechos y
pidiendo feedback de otras personas. Aprende a distinguir entre preocupación tóxica,
improductiva y paralizadora, y preocupación buena que te ayuda en tu plan. Actúa
decisivamente para frenar la primera. Para más mirar la sección titulada "Cambiar tus
pensamientos" en el capítulo anterior.
Conectar con otras personas: Sentir que eres parte de algo más grande que tú
contrarresta la preocupación. El contacto también alivia la preocupación, te distrae para
que no te obsesiones con los problemas y proporciona consuelo.
Pensar en los medicamentos: Así como los medicamentos pueden ayudar con la
depresión, algunas personas notan que los medicamentos les ayudan para mejorar de su
ansiedad. Un medicamento no será la solución completa para los problemas de la
ansiedad, pero puede ser parte de una respuesta de conjunto.
Casi el diez por ciento de las personas con SFC experimenta una forma especialmente
severa y aterradora de miedo, llamado ataques de pánico. Son breves episodios de terror
durante los cuales una persona puede sentirse como si estuviese a punto de morir. Los
síntomas pueden incluir dolor de pecho, palpitaciones cardíacos y mareos. A pesar del
miedo abrumador, la gente sobrevive, pero puede que viva una vida de temor, aprensiva
por cuándo ocurrirá el siguiente ataque. Este tipo de miedo es tratable. Para más mirar
los libros de Edward Hallowell y Martin Seligman enumerados en las referencias al
final del capítulo.
Enfado
La auto-gestión puede hacer que el enfado sea manejable. Las estrategias descritas en
los capítulos anteriores, como acompasamiento y manejo del estrés, ayudan a reducir las
fuentes de la frustración. Por ejemplo, con acompasamiento puedes estabilizar tu vida,
reducir los balanceos entre síntomas altos y períodos de remisión, y reducir la
irritabilidad. Las prácticas de reducción de estrés te pueden ayudar a relajarte,
reduciendo así tu susceptibilidad a la frustración. En ambos casos las técnicas utilizadas
para otros fines también pueden reducir el enfado.
El enfado puede ser destructivo si se expresa de manera que aleja las personas que te
quieren ayudar o de las que dependes. Una manera para responder positivamente al
enfado es crear una situación enfocada en encontrar soluciones a lo que te preocupa. Si
una relación te frustra, elije un rato para hablar cuando tú y la otra persona estéis
tranquilos y no distraídos. Antes de la conversación pregúntate que podría hacer la otra
persona para mejorar la situación que te causa el enfado. Luego, cuando os reunís, le
explicas qué es lo que te frustra. Quizás puedes distender la cólera de los demás si les
afirmas que te das cuenta que tu enfermedad es frustrante para todo el mundo que está
implicado.
He aquí otras seis estrategias empleadas por las personas en nuestro programa para
arreglárselas con las frustraciones creadas por el hecho de estar enfermo. Enfocan el
objetivo de encontrar maneras no perjudiciales para reconocer y expresar el enfado.
Hablar abiertamente sobre ello: Expresar el enfado hablando sobre ello con alguien
que no es la diana de tu frustración puede liberar el sentimiento. Como dijo una
estudiante "La frustración y la cólera que sentía por enfermar se suavizaron
considerablemente desde que me uní a un grupo de apoyo. Me siento afortunada por
haber encontrado un sitio donde descargarme, ser aceptada y sentirme comprendida."
He aprendido a pensar sobre las cosas de manera diferente. Al domesticar mis ideas he
descubierto que gran parte de la cólera ha desaparecido y esto siente estupendamente.
Ahora he llegado a una fase en la que es automática la mayor parte de esta nueva
forma de pensar.
Planificar tu respuesta: Si estás irritado por comentarios como "Estoy convencido que
te sentirías mejor si probaras este nuevo remedio" podrías preparar una respuesta para
que este tipo de comentarios ya no te molestan. En este caso podrías decir algo como
"Gracias por la sugerencia, pero estoy bajo cuidado médico y sigo un plan de
tratamiento."
Lo que parece funcionar para mi es pensar en la emoción que tengo. Si estoy enfadado
diré ‘Ah, esto es enfado'. Luego digo ‘acepto este enfado.' Luego describo el enfado.
¿Es un enfado muy grande, latente o pequeño? Luego noto cómo siente en mi cuerpo.
Buscar ayuda profesional: A veces hablar con un consejero puede suavizar las
presiones creadas por tener una enfermedad larga. Si tu enfado hace que tus relaciones
sean más estresantes podrías pensar en buscar ayuda profesional. Busca un/a terapeuta
especializado en ayudar a personas con enfermedades crónicas.
Referencias
Pennebaker, James. Opening Up: The Healing Power of Confiding in Others. New
York: Avon Books, 1990.
Seligman, Martin. What You Can Change and What You Can't. New York: Fawcett
Columbine, 1993.
Frustraciones y soluciones
Sentirse no comprendido
Parte de no sentirse comprendido puede deberse a una pobre comunicación. Para ideas
sobre arreglárselas con esta frustración, mirar la sección titulada "Improvisar la
comunicación" más tarde en este capítulo.
Los amigos están en una categoría diferente. Los pacientes con SFC y FM a veces
tienen éxito educando a los demás sobre su enfermedad, pero la mayoría limita sus
esfuerzos. Si piensas que hablar a los demás sobre tu enfermedad les ayudaría a ser más
comprensivos y alentadores, podrías hablarles o darles algo para leer. La CFIDS
Association of America tiene un tríptico en inglés titulado "Para los que cuidan" ("For
Those Who Care"), disponible para ellos que se puede bajar de su web:
http://www.cfids.org/ . La Arthritis Foundation tiene un folleto similar para la
fibromialgia.
Los pacientes que han intentado educar a las personas en su vida informan que este
abordaje muchas veces requiere paciencia y no siempre tiene éxito. A veces han tenido
respuestas positivas, pero también han concluido que algunas personas jamás
comprenderán o tendrán simpatía. Como dijo una persona en nuestro programa "Al
principio de enfermar intenté educar a todo el mundo sobre el SFC. Con el tiempo vi
que algunas relaciones eran más centrales en mi vida que otras. También he concluido
que algunas personas quizás jamás lleguen a comprender. Sigo esforzándome para
educar, pero soy más selectiva respecto a quien aborde y he aceptado que algunas
posiblemente jamás comprenderán."
Con los profesionales médicos la situación es diferente. Es razonable que esperes que
tus médicos crean que tu enfermedad es real, sepan sobre tu enfermedad o muestren
voluntad para aprender sobre ella y que te traten con respecto. Para sugestiones sobre
cómo conseguir cuidado médico comprensivo y simpático, mirar el Capítulo 5.
Hablando de la familia sugiero que pienses en superar cualquier falta del conocimiento
como un proyecto a largo plazo. Algunas personas en nuestros grupos han dicho tener
más empatía hacía las dificultades de los demás después de preguntarse a si mismo qué
entendían de SFC o FM antes de tenerlo. Tal y como nosotros necesitamos tiempo para
comprender y adaptarnos a nuestra enfermedad, los demás necesitan tiempo para
entender por lo que pasamos y para averiguar las implicaciones en nuestras vidas. Una
persona en nuestro programa que quería educar a su esposo e hijos sobre el SFC entregó
a su marido y a sus hijos adultos el folleto de la CFIDS Association mencionado arriba
y les pidió que lo leyesen como su regalo de cumpleaños. Informó que, uno por uno,
desarrollaron comprensión sobre su enfermedad y límites, pero completar ese proceso
les llevó un par de años.
Tu situación es diferente si tienes hijos en edad escolar. Si saben que estás enfermo,
pero no comprenden tu enfermedad, pueden temer que morirás o culparse de tu
sufrimiento. Si hablas con ellos de tu condición podrían cambiar los miedos por hechos.
Considera utilizar los cuatro consejos que ofrece la Dra. Julie Silver. Sugiere que: 1)
informa a tus hijos el nombre de tu enfermedad; 2) explícales algo de la enfermedad
(por ejemplo que no es contagiosa ni culpa de nadie); 3) describe el curso esperado de la
enfermedad (probablemente continuará, pero será manejable); y 4) dales una idea
general de los efectos y les reasegures de tu compromiso hacía ellos (les sigues
queriendo a pesar de estar enfermo, harás lo que puedas, aunque tu nivel de actividades
esté limitado por la enfermedad).
Una estrategia final para reducir la frustración por no sentirse comprendido es crear
nuevas fuentes de apoyo en tu vida, incluyendo por parte de otros pacientes. Mirar la
sección al final del capítulo llamada "Construir el apoyo."
Debido a la falta de comprensión o por otras razones, puede que los demás te presionen
por hacer más de lo que tu cuerpo pueda tolerar. Si te sientes enfermo y si dependes de
los demás es mucho más difícil ser asertivo. A veces adoptamos como nuestras las
expectativas de los demás y, al hacer demasiado, hacemos que nuestra situación sea más
difícil. La culpabilidad por no estar tan activo como nosotros y los demás desean puede
contribuir a que hagamos demasiado.
La presión por hacer más de lo que es sano puede cambiarse, tanto cambiando nuestras
expectativas por nosotros mismos, como siendo asertivo con los demás. A menudo nos
imponemos expectativas inalcanzables. Un enfoque para superar esta dificultad es
definir nuestros límites, como descrito en el capítulo sobre los niveles de energía, y
luego aprender gradualmente a vivir con ellos, como explicado en el capítulo sobre el
acompasamiento. Las adaptaciones son tanto mentales, como físicas. Como describe la
sección "Ajustes mentales" del Capítulo 13, necesitamos redefinir nuestras propias
expectativas, adaptándolas a nuestros nuevos límites. Asimismo podemos sacar
provecho de los ajustes de las actividades, como he descrito en el Capítulo 10. Estos
cambios pueden ser hacer actividades a ratos cortos, repartir la actividad a lo largo de
toda la semana e integrar el descanso en nuestras vidas.
Asertividad significa marcarse límites seguros para uno mismo y luego comunicarlos a
los demás. Aclara para ti y para los demás las consecuencias de intentar cumplir tus
viejas expectativas: intensificación de los síntomas y retraso de la mejoría. Intenta ser lo
más específico posible cuando pides ayuda a otras personas. Podrías pedir, por ejemplo,
que alguien haga tus compras, haga una llamada de teléfono o te lleve en coche a una
cita médica.
Ser asertivo puede ser difícil si te sientes dependiente o si tienes miedo de ser
abandonado. Si es tu caso puede ayudar si practicas diciendo tu petición, al decírtelo a ti
misma o a alguien en quien confías antes de hacerla a la persona cuya ayuda precisas.
Cuando presentas tu petición puede ser útil que reconozcas comprender la situación de
la persona. Podrías decir algo como "Sé que mi enfermedad hace tu vida más difícil y
que algunas cosas que digo y hago pueden ser frustrantes."
Marcar límites y respetarlos son grandes retos para mí. Durante años tenía tatuado en la
frente la palabra "Bienvenido", como si fuese el felpudo.
Cuando amigos o familiares me piden ir a su casa para hacer algo, soy honrada conmigo
misma y rechazo este tipo de invitaciones cuando sé que no estoy para ciertas
actividades. Solo doy una simple explicación "podría ser demasiado para mi hoy" o "no
estoy en estado para hacerlo en estos momentos" y me olvido de ello. He comprobado
que, para ambas partes es mucho mejor que diga la verdad en vez de aceptar la
invitación por sentirme culpable y luego sufrir por ello.
La pérdida de relaciones
Con una enfermedad seria tienes menos energía para todo, incluyendo para las
relaciones. Este hecho básico sobre el SFC y la fibromialgia hace que sea probable que
ciertas relaciones cambien o incluso terminen. Esto es otro ejemplo de como los límites
impuestos por la enfermedad nos obligan a ser selectivos respecto qué podemos hacer y
a marcarnos prioridades. Sugiero que, ante los límites, hagas selección de relaciones
("relationship triage"): un proceso conciente y deliberado que consiste en tomar
explícitas decisiones respecto a quienes incluyes en tu red de apoyo, concentrándote en
las relaciones más valiosas o necesarias y dejando que otras se vayan.
Un buen motivo para empezar a evaluar tu red de apoyo es el hecho que el SFC y la
fibromialgia pueden hacerte más vulnerable a la gente negativa o exigente. El coste de
gastar tiempo con este tipo de personas puede ser bastante grande para convencerte que
se deben limitar las relaciones con algunas personas y que no vale la pena mantener las
relaciones con otras personas.
Piensa en tus relaciones como una serie de aros concéntricos. En este esquema el aro
interno contiene las personas más importantes en tu vida, típicamente la familia y los
amigos más íntimos. Las personas del aro externo son los conocidos informales. En el
medio habrá uno o dos círculos más de gente con varios niveles de importancia. Puedes
abordar diferentemente a las personas de los distintos aros, concentrándote en las del
aro interno. Las relaciones de los anillos exteriores pueden ser más fáciles de soltar.
El abordaje que se sugiere lo resume el Dr. David Spiegel of Stanford, quien escribe
como sigue sobre las relaciones y las enfermedades crónicas: "Ahorra tu energía y
utiliza la enfermedad como excusa para desconectarte de las obligaciones sociales no
deseadas. Simplifica las relaciones que son necesarias pero no gratificantes, y elimina
las que no son ni necesarias ni tampoco gratificantes."
He hecho mucho más pequeño mi círculo de amigos. He excluido a personas con las
que notaba que tenía una relación de amistad en una sola dirección. Fue difícil dejarlas
ir porque antes valoraba muchísimo mi amistad con ellas, pero he decidido que tengo
que ponerme en primer lugar, y esto es un nuevo concepto para mi.
Algunas relaciones simplemente son demasiado caras para mí y tengo que dejar que se
vayan. Si la persona me causa mucho estrés, si no intenta comprender mi enfermedad o
simplemente saca más de la relación de lo que da, no puedo continuar ponerle energía
como antes. Si esta persona es de la familia he aprendido apartarme al máximo, pero
quizás no es posible cortar por completo.
Realmente he comprobado que disfruto de la soledad. Nunca tenía tiempo para hacer las
cosas que más me gustaban. Siempre iba corriendo y cuando finalmente tenía tiempo
para hacer algo, estaba demasiado estresado para disfrutarlo.
Realmente disfruto de pasar mucho tiempo a solas. Después de muchos años de
actividad y de socializar está genial tener tiempo para disfrutar de mis intereses
intelectuales. Me gusta el lujo de no tener que apurar. Leo mucho, hago simples tareas
domésticas, veo la TV y trabajo en mi pasatiempo de joyería. Esté genial no tener sobre
los hombros el peso de la presión de ser productivo.
Sentirse no fiable
Puedes dar una respuesta positiva a este problema yendo hacía adelante en dos frentes.
Primero, si aplicas las estrategias discutidas en el capítulo sobre el acompasamiento
podrás suavizar la montaña rusa de la enfermedad crónica porque habrá más
predecibilidad en tu vida. El acompasamiento se basa en comprender tus límites y vivir
en consistencia con ellos. El capítulo de los límites de energía ofrece varias maneras
sobre cómo establecerlos. El capítulo del acompasamiento muestra como traducir esta
comprensión en un estilo de vida más consistente y predecible, reduciendo así las veces
que tienes que cancelar los compromisos sociales.
Aislamiento
Culpabilidad
La culpabilidad es una respuesta a las pérdidas impuestas por la enfermedad. (Para ideas
sobre trabajar con pérdidas, mirar el siguiente capítulo) Puedes invertir el sentimiento
de culpabilidad utilizándolo de forma positiva si lo usas como motivación para cuidarte
bien. Las estrategias como el acompasamiento, descansar adecuadamente, tomar
medicamentos y controlar el estrés te pueden ayudar a mejorar para contribuir de forma
viable en casa.
Sentirse innecesario
Si no somos tan activos como antes y si hay otros que asumen nuestros papeles
anteriores, puede que nos sintamos prescindibles. No sentirse necesario es parte de la
experiencia del pesar provocado por la pérdida. Aceptar la pérdida y seguir adelante
construyendo una nueva vida es uno de los mayores desafíos de la enfermedad larga.
Las personas están a menudo emocionadas si les pido ayuda de manera clara y práctica.
Pero para mi es difícil decir qué necesito realmente sin imponerles expectativas
comprometidas.
Mejorar la comunicación
Lo mismo que los pacientes, los miembros de la familia también pueden sentirse
aislados e indefensos. Pueden experimentar pérdida porque, como tú, sus sueños pueden
estar estancados por culpa de tu enfermedad. Y pueden sentirse abandonados o
frustrados por las restricciones en sus vidas. La impredecibilidad de los síntomas y del
ánimo puede afectar a los demás, porque es posible que cancelemos planes en el último
momento o que respondamos con una emoción inapropiada.
Un paso adelante hacia suavizar las tensiones en sus relaciones es que reconozcas que tu
enfermedad crea problemas para los demás. Tus síntomas y ánimo, por ejemplo, te
pueden hacer impredecible, y tus límites pueden obligar a los demás a asumir
responsabilidades adicionales. Expresa tu apreciación por sus esfuerzos. Reconoce que
la enfermedad puede hacer que no seas fiable. Por respecto a las otras personas, procura
avisar que es posible que tengas que anular con un plazo breve. Para ayudarte a
mantener la relación con ellas cuéntalas que las valoras y que el hecho de cancelar un
encuentro no significa que no las aprecias.
Asume la responsabilidad de los problemas que tu enfermedad crea a los demás. Por
ejemplo, si tu enfermedad te hace ser temperamental, haz una lista de cosas que puedes
hacer para sentirte mejor para evitar infligir tu humor a los demás. Cuando te sientes
irritable quizás podrías escuchar música, salir a pasear o descansar un rato.
Hago tiempo para mi matrimonio. Comprobé que, incluso si estoy demasiado cansada
para hacer algo juntos, simplemente hablar con mi esposo o sentarme al lado de él en
vez de en otro sillón más lejos, y prestar atención a lo que el quiere decir, hace que
nuestra relación es mucho más suave y feliz. El, a su vez, es mucho más atento a mis
circunstancias y necesidades.
Construir apoyo
Un confidente
Puede ser especialmente útil tener un/a confidente, persona en la que poder apoyarte
para ayuda emocional y para un punto de vista objetivo de tu vida. Esta persona puede
ser tu pareja, un buen amigo/a, otro paciente o un médico o terapeuta. Tuve la suerte de
tener una amiga así. A primeros de mes nos reservamos algún tiempo para discutir
cómo iba yo. Cada uno valorábamos mi estado con la Escala de Puntuación del Capítulo
1, y luego revisábamos mis diarios del mes anterior. Aprendí mucho de estas
conversaciones, reconocía patronos que no era capaz de detectar yo solo. Igualmente
importante era que estas reuniones me comunicaban que no estaba luchando a solas con
mi enfermedad, sino que había alguien que se preocupaba por mí y me quería ayudar a
mejorar. Y ella me dijo que las sesiones le ayudaron a sentirse útil, contrarrestaban la
sensación de indefensión que a menudo experimentan las personas cercanas a la gente
que está gravemente enferma.
El contacto con otros pacientes puede contrarrestar el aislamiento y hacer que te sientas
reconocido y apoyado. Ese contacto puede ser una manera para ser comprendido,
reconfortado e inspirado. Los grupos de apoyo pueden proporcionar información como
nombres de médicos locales que tratan SFC y fibromialgia. Los grupos también ofrecen
la manera de ser útil, contrarrestando así la pérdida de auto-estima que a menudo es el
resultado de una enfermedad. Y, finalmente, pueden ofrecer modelos para manejar con
éxito la enfermedad, disipando así el miedo. Hay ahora experiencias similares
disponibles en Internet, en salas de chat online y en foros de mensajes.
Unas palabras de aviso: aunque los grupos de apoyo pueden ser de mucha ayuda, no
todos proporcionan una experiencia positiva. Algunos grupos tienen un tono negativo y
refuerzan el sentimiento de victimismo. Algunos grupos son dominados por una o unas
pocas personas. Otros grupos, no obstante, se concentran en responder positivamente a
la enfermedad y se aseguran la participación de todos los miembros que quieren hablar.
Sugiero que evalúes tus experiencias en grupos basados en los efectos que tienen sobre
ti. El contacto con otros pacientes, especialmente en grupo, puede ser muy poderoso.
Cuando un contacto así es negativo puede reforzar el aislamiento y la sensación de tu
condición de víctima. En un ambiente de apoyo puede ser de ayuda e incluso sanador
("healing"). El contacto con otros pacientes a veces puede disgustarte, pero a ese
malestar debería seguir que cambies de perspectiva respecto tu situación y que aumentes
tu confianza en tu capacidad para arreglártelas con tu enfermedad. Un buen grupo es
uno en el sientes aceptación, que te da algo positivo para llevar a tu casa (inspiración o
consejos prácticos), y que ofrece modelos para vivir tu enfermedad con éxito.
La CFIDS Association of America mantiene una lista por estados de grupos de ayuda de
CFIDS en los Estados Unidos. Te mandarán gratis una lista de grupos en tu estado. (Los
puedes contactar en el tlf 800/442-3437 o mandar tu petición por email a
SupportGroups@cfids.org.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda de
fibromialgia en muchos lugares y ofrece en su web un directorio de sus grupos:
http://www.arthritis.org/ . Otras listas de grupos de apoyo de fibromialgia, están en
(www.Immunesupport.com/supportgroups/), la web de Immune Support y en la web de
la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/). También podrás
encontrar grupos de ayuda en tu periódico local o localizarlos en los departamentos de
educación del paciente en hospitales, clínicas y centros médicos.
Las clases de auto-ayuda para las personas con SFC y fibromialgia incluyen nuestro
curso (course) en Internet y la Arthritis Foundation ofrece el curso en persona llamado
Arthritis Self-Help. Este último incluye material para pacientes con fibromialgia.
Ayuda profesional
Referencias
Silver, Julie. "Chronic Pain in the Family," Fibromyalgia Aware: May 2005: 40-42.
Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993.
Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain:
A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001.
Responder a la pérdida
Pasar a través del duelo puede causar un beneficio doble. No solamente resolverás un
asunto psicológico clave, también te podría ayudar físicamente. El duelo se asocia con
un brote sintomático y por esto resolver los sentimientos de pérdida puede ayudar a
controlar los síntomas. Los efectos saludables de pasar por el duelo fueron demostrados
en un estudio reciente de hombres con VIH-positivo que habían perdido a un amigo
cercano por SIDA. El estudio encontró que estos hombres fueron capaces de encontrar
un sentido a la pérdida y su riesgo de morir de SIDA en los varios siguientes años fue
significativamente menor.
Negación e incredulidad
La negación puede ser una respuesta de adaptación que te permite que te ajustes
gradualmente a todo lo diferente y a la incertidumbre que conlleva la enfermedad. La
denegación es una manera para mantener viva la esperanza después de que te digan que
tu vida ha cambiado y que probablemente jamás será la misma. Pero si te quedas
bloqueado en esta reacción no serás capaz de enfrentarte de forma realista a tu situación.
Los repetidos intentos fallidos en "Curas milagrosas" podrían reforzar un sentido de
indefensión y desesperación. Ganar cierto control sobre los síntomas e utilizar
estrategias de auto-gestión, como acompasamiento y reducción de estrés, puede
remplazar el sentido de indefensa por experiencias de control.
Miedo y preocupación
Enfado
Sentir enfado es normal y puede tener efectos positivos si te motiva a que trabajes para
volver a ganar el control sobre tu vida, o si te lleva a canalizar tu energía para ayudar a
los demás. Pero el enfado puede ser destructivo si se expresa de manera que aleja a las
personas que te quieren ayudar o de las que dependes. Es perjudicial que expreses la
cólera explotando, gritando o siendo cruel. La resignación es otra respuesta no
productiva: "¿Por qué intentarlo? Si no funciona nada." Otra es actuar de manera hostil,
incluso aunque no digas nada. Negándote a hablar, por ejemplo, con tu pareja.
Ganar el control sobre los síntomas, a menudo con medicamentos y cambios en el estilo
de vida, puede reducir frustración e incertidumbre. Las estrategias de acompasamiento,
por ejemplo, como pausar regularmente para descansar, ayudan a estabilizar la vida con
una enfermedad crónica, a reducir los vaivenes entre los síntomas fuertes y temporadas
de remisión, y a conseguir un poco de control sobre la irritabilidad. Descansar antes de
un evento puede aumentar la probabilidad de que lo puedas atender. Un diario de salud
puede permitir que averigües los patrones de tus síntomas, al mostrar qué es lo que
empeora tus síntomas. Asimismo el sentirse comprendido puede reducir la frustración.
Para ideas sobre construir el apoyo, mirar el capítulo anterior.
Culpabilidad
Cuando miras hacía atrás podrías culparte a ti mismo por enfermar. Podrías revisar tu
pasado para encontrar los errores que has cometido que resultaron en que enfermaras.
Podrías decirte cosas como "Ojalá me hubiera cuidado mejor", "Ojalá hubiera abordado
mejor el estrés" o "Ojalá hubiera prestado mejor atención a mi cuerpo." La verdad es
que todavía nadie conoce la causa, ni del SFC, ni de la fibromialgia. Es probable que
haya factores que no controlamos, como la susceptibilidad genética, que resultarán tener
un importante papel en ambas.
Vivimos en una sociedad que a veces culpa a las personas por enfermar. Existe la idea
común de que evitaremos enfermedades si comemos correctamente, hacemos ejercicio y
tenemos los correctos pensamientos. Pero la verdad es que somos vulnerables, no
controlamos nuestros genes y estamos sujetos a muchas fuerzas que no comprendemos.
No te sigas la idea que querías estar enfermo para darte una lección. Ideas así solamente
agravan el sufrimiento de la enfermedad crónica.
También te puedes sentir culpable por no poder trabajar o hacer tanto en casa como en
el pasado. Al vivir en una sociedad que enfatiza la productividad es habitual sentirse
culpable por hacer menos que antes. Es apropiado que veas tu situación de manera
realista. Si vives con otras personas tu enfermedad probablemente habrá causado una
redistribución de las responsabilidades en tu familia. Pero también ayuda que recuerdes
que no has elegido por estar enfermo y que la enfermedad ha impuesto sus límites
respecto lo que eres capaz de hacer.
Si te motiva a cuidarte a partir de ahora mejor que antes, la culpabilidad puede ayudarte,
pero también puede ser una trampa si consideras tu enfermedad como un fallo personal.
No importa lo que ha ocurrido antes, solo podrás ejercer control de ahora en adelante,
mediante estrategias como descansar adecuadamente, hacer ejercicio, ingerir
medicamentos, relajarte, conseguir relaciones que te apoyan, aceptar una razonable
carga de responsabilidades (pero no más), seguir teniendo placer en tu vida y desarrollar
nuevos intereses.
Tristeza y depresión
Aceptación
Al otro lado aceptación también implica tener buena voluntad para construirse una
nueva vida. Esta actitud fue resumida por Dean Anderson, paciente de SFC recuperado,
quien fue citado en el capítulo sobre acompasamiento diciendo que para él la clave de la
recuperación fue cierto tipo de aceptación. La describió no como resignación, pero más
bien "aceptación de la realidad de la enfermedad y de la necesidad de llevar un diferente
tipo de vida, quizás para el resto de mi vida." Aceptación también significa encontrar
maneras para "estar productivo y de encontrar satisfacción en circunstancias poco
conocidas y difíciles."
El paciente con SFC y escritor Floyd Skloot describe su viaje hacía la aceptación en sus
memorias En la sombra de la memoria ("In the Shadow of Memory"). Escribe que,
después de una lucha, concluyó que "ya que no puedo escapar de mi cuerpo y de los
límites que me impone, tengo que aprender a sentirme en casa dentro de el." Dice que,
con el tiempo, reconoció "posibilidades de transformación." Encontró inspiración en la
descripción de aceptación de Robert Frost: "Toma lo que se te da y adáptalo a ti."
Skloot concluye que, incluso aunque "Puede parecer que estoy hecho añicos,... de
muchas maneras estoy mejor que nunca... me siento renacido, esperanzado."
¿Qué puedes hacer para pasar el duelo? Además de las estrategias de auto-ayuda
discutidas en la última sección, considera lo siguiente:
Evitar el estrés: Tener que ajustarse a los muchos cambios traídos por la enfermedad es
traumático. En una situación en la que ya estás emocionalmente sobrecargado es mejor
evitar las personas y las situaciones que añaden más estrés. Gail Cassidy sugiere que "te
alejes de las personas y situaciones negativas que desencadenan emociones negativas."
Reconocer pérdidas: Algunas personas informan que les fue útil hacer una declaración
pública de pérdida. Una persona en nuestro programa escribió una carta de Navidad a
sus amigos para explicar porque no sabían nada de ella. La carta decía, en parte "Me he
calmado porque me he realizado que es muy improbable que regresaré al nivel de
funcionamiento de antes de enfermar y que probablemente tendré que acostumbrarme a
llevar una vida con mayores límites que antes". Informa que escribir esta carta le ha
ayudado a aceptar sus límites y, paradójicamente, incrementó su resolución de mejorar.
Aunque unos pocos pacientes se recuperan, la mayoría de las personas con SFC y
fibromialgia se enfrentan con la posibilidad de pérdidas y limitaciones durante toda la
vida. Aunque llegar a una aceptación a menudo lleva años, la mayoría al final reconoce
que ha desaparecido su viejo yo y ha sido remplazado por un yo más limitado. Las
pérdidas traídas por una larga enfermedad crean un desafío: ¿quién eres si no puedes ser
la persona que eras?
La paciente con SFC, JoWynn Johns, describe como ha reconocido y respondido a este
desafío "Gradualmente llegué a aceptar la idea que quizás jamás podía volver a mi vida
anterior. En cuanto lo comprendí empecé a soltar mi objetivo de recuperarme y lo
remplacé por la idea de restaurar mi calidad de vida construyendo un diferente tipo de
vida que tenía antes del SFC....Me he creado una buena vida abandonando la necesidad
de tener lo que tenía antes, abandonando la idea de recuperación como vuelta a una
forma de vida pasada."
Este cambio habitualmente ocurre gradualmente, pero a veces una sola experiencia hace
encajar el carácter definitivo de la pérdida. Una paciente con fibromialgia en nuestro
programa informó que un día que estaba hablando con una amiga sobre su vida activa
antes de enfermar y cómo tuvo que aceptar que ya no podía ser tan activa como antes.
Describió que antes de enfermar hacía montañismo, caminatas por la naturaleza,
espeleología, esquí campo a través, viajes de mochilera, carrera de orientación, rappel y
acampadas en la nieve. La amiga le respondió "Si, esto era otra vida." La paciente dijo
que el comentario de su amiga fue "como si se encendió una luz en mi cerebro.
Intelectualmente había aceptado la pérdida y había pasado por el duelo, pero sentía que
algo estaba incompleto - de repente ‘esto era otra vida' me dio un sitio donde colocar mi
vida anterior."
Hay personas en nuestro programa que se han hecho eco de la opinión de JoWynn y que
han encontrado sus propias maneras para dar un significado positivo a su nueva vida.
Un abordaje a la transición es concentrarse en las ganancias que hubo gracias a la
enfermedad. Una estudiante en nuestro programa escribió "Una cosa que me ha ayudado
es apreciar lo positivo que hay en mi vida. Soy afortunada por tener un esposo que me
quiere y me apoya, un hijo fantástico y una nuera maravillosa, y otros amigos y
familiares que me aceptan tal como soy y que valoran nuestra relación." Otros dicen que
prefieren a la persona que son hoy a la que era antes de enfermar.
La pérdida de mi yo, el nuevo yo normal es una persona más amable, más apacible, y
más afectuosa.
Realmente me gusta más mi nuevo yo que el anterior. Es mucho más agradable estar
conmigo y generalmente estoy más contento co la vida.
Estoy contento por algunas de mis pérdidas. A medida que voy progresando por el
otoño de mi vida, me alegro haberme liberado de muchos de mis viejos miedos,
prejuicios y resentimientos. Los he remplazado por confianza, tolerancia y amor.
En muchos aspectos mi vida ahora es mejor que antes de enfermar. Sé cuales son mis
prioridades. Mi calendario social no está cargado de actividades, contiene solo aquellas
que son importantes para mí. Y no estoy tan estresada como antes.... Casi agradezco
tener fibromialgia (y las otras cosas relacionadas) ¡porque los aspectos positivos pesan
mucho más que los negativos!
Gratitud
Como reflejan las citas de arriba, algunas personas con SFC o FM opinan que les ayuda
mirar su enfermedad alejando su atención de la pérdida en pro de lo que han ganado por
estar enfermas y lo que podrán hacer en el futuro. Incluso es posible que lleguen a ver
su enfermedad como un regalo. Reflejando los beneficios de tener un diario de gratitud,
Joan Buchman escribió que, mientras escribía en el diario, aprendió "a valorar lo que
tengo ahora mismo." Gracias al diario ha reconocido que antes de enfermar "No iba por
el sendero de la felicidad y la paz. Gracias a la FM he tenido la oportunidad de
averiguar qué es realmente importante para que yo tenga una vida satisfactoria y
significativa."
Para ella gratitud no significa siempre tener que ver el lado bonito o negar el dolor y el
sufrimiento. En vez de ello, para ella, gratitud es "apreciar lo que tienes y sacarle lo
mejor. Es descubrir que tienes más poder sobre su vida de lo que imaginabas antes."
(Mirar su artículo El poder sanador de la gratitud ("The Healing Power of Gratitude") en
nuestra web. La sección Success Stories de la web incluye otros relatos de pacientes que
encontraron sentido en su enfermedad.)
La paciente Patti Schmidt describe en su artículo como reorientó su vida "Aceptar una
vida que no había planeado" ("Coming to Terms with a Life I Didn't Plan") que también
está en nuestra web. Escribe que, una vez había reconocido que la enfermedad había
cambiado su vida irrevocablemente, se quedó con la pregunta: ¿Y ahora qué? Hizo
algunos cambios pensando que tenía que aceptar tener que soltar algunas cosas que
habían sido importantes, pero también reconoció que todavía tenía lo que era importante
para ella: su familia y la capacidad para aportar algo a los demás. Decidió concentrarse
en las cosas que podía hacer en vez de en las que no podía, ajustando sus objetivos a sus
habilidades.
Nutrirte
Entre lo que crees que tienes que hacer y el sufrimiento impuesto por la enfermedad es
fácil que dejes escapar las cosas positivas de tu vida. Pero todos merecemos tener placer
y disfrutar. El hecho de poder esperar ciertas cosas con ansia te ayuda de manera
importante. Disfrutar de experiencias positivas reduce el estrés, lo reemplaza por placer
y construye una sensación positiva de autoestima.
Hay muchas maneras de nutrirte, muchas formas de placer. Puede ser placer físico que
viene de hacer ejercicio, reírse, bañarse, escuchar o tocar música o de la intimidad. O
puede ser el deleite y la satisfacción de cuidar un jardín, pintar un cuadro o completar
un proyecto de manualidades. O puede ser el placer mental que viene de disfrutar de la
belleza de la naturaleza o de leer un libro o la satisfacción espiritual de la meditación u
oración. He aquí como una persona expresó los placeres conseguidos en su soledad:
Incluso aunque siempre había sido una amante del arte, al estar sola he desarrollado una
apreciación más profunda. En mi habitación me dedico de todo corazón a la literatura, la
familiar y la nueva; a los cuadros, los grabados en madera y la cerámica; copias,
fotografías, reproducciones de pinturas, y trabajos con aguja que estudio en libros y
revistas; a la música... Experimentando esto a solas, sin distracciones, noto que me
llegan más hondos, transformando mi forma de ver e inspirando mi imaginación.
Una manera para conseguir el significado es poner tu vida en otro marco, de manera
objetiva, pero segura. Con las palabras de un estudiante en nuestro programa:
No soy la persona que era, y probablemente no tendré el mismo tipo de vida que
pensaba iba a tener. Pero no importa si me recupero o no, intento tener todo el sentido
posible en mi vida de ahora y valorar mis calidades que no han cambiado. Intento
recordarme que sigo significando una diferencia a los demás y que todavía puedo
contribuir a sus vidas.
En conclusión
Una enfermedad crónica tiene efectos profundos porque cambia todas las partes de
nuestra vida: cuánto podemos hacer, nuestros estados de ánimo, nuestras relaciones,
nuestra economía, nuestras esperanzas y sueños, y el sentido de quien somos. Incluso
aunque quizás no tengamos control sobre el resultado final de nuestra enfermedad, hay
mucho que podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida.
Este libro no contiene una cura para el SFC o la fibromialgia. Da más bien una idea
general de las aptitudes de manejo ("coping skills ") que te pueden ayudar a asumir la
responsabilidad de aquellas cosas que están bajo tu control. Muchos estudiantes en
nuestros grupos han mejorado su calidad de vida y algunos han incrementado
sustancialmente su nivel de funcionalidad. Espero que puedas conseguir la capacidad de
gestionar mejor tu enfermedad. Que puedas crear las circunstancias más favorables
posibles para que las fuerzas curativas de tu cuerpo te puedan llevar al más alto nivel de
mejoría posible para tu situación que siempre es única. Y también espero que, aunque
posiblemente no tengas la vida que habías esperado, puedas no obstante construirte una
buena vida.
Referencias
Cassidy, Gail. "CFIDS, Change and Loss," CFIDS Chronicle 15(Winter, 2002): 20-21.
CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: Mirar el archivo de las Historias de éxito
(Success Stories) para los artículos de Dean Anderson, Joan Buchman, JoWynn Johns y
Patti Schmidt. Mirar el archivo de las Estrategias de Manejo (Coping Strategies) para
los artículos sobre la soledad y la guía para vivir bien con una enfermedad crónica.
Skloot, Floyd. In the Shadow of Memory. Lincoln NB: University of Nebraska Press,
2003.