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SOBRE EL RESPETO A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE: LA DIGNIDAD

EN JUEGO
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Begoa Romn Maestre

1. Sobre nombres y referentes: ciudadano, usuario, paciente, y su autonoma.
La biotica asume de la tica categoras como la autonoma y la dignidad, y parte de un
agente que controla su situacin, conoce sus deseos, tiene capacidad para entender la
realidad, la que depende de l, y la que no depende de l, que sabe deliberar sobre
alternativas y sabe elegir la mejor de las opciones desde la autodeterminacin y la
independencia; por todo ello se dice que es un agente digno de respeto. Y eso es as, ms o
menos, tanto en la tradicin kantiana, como en la aristotlica, la utilitarista, la hedonista, la
liberal, la pragmtica, etc.
El mbito de la salud se ha impregnado de este espritu autonomista y ha pasado de ser
paternalista, donde el respeto era a la autoridad mdica, a respetar la autonoma del paciente;
aparecen as las cartas de deberes y derechos de los pacientes. De alguna manera se trata de
que el paciente sea menos pasivo y tenga paciencia, y pase a ser ms agente, participativo, y
ms que usuario, actor.
El peligro de ese concepto de autonoma, que no quiere ser paciente, es que
a duras penas acepta la vulnerabilidad, la fragilidad y la dependencia (no slo como debilidad
fsica, sino tambin moral, porque cuando uno enferma la moral tambin se resiente). En
efecto, en nuestra sociedad indolora
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a duras penas aceptamos la vulnerabilidad, y si lo
hacemos, solemos tomarla como algo provisional, de pocos das, o de los ltimos das. Pero
no asumimos la vulnerabilidad como condicin humana, que es, parafraseando a Nietzsche,
demasiado humana y campo de batalla por mantener su voluntad de poder
3
.
Sin embargo, enfermedades como el Alzheimer, la demencia senil, o el mismo
envejecimiento, ponen en entredicho ese concepto de autonoma. Al fin y al cabo el
Alzheimer, por ejemplo, nos obliga a reconocer a un usuario que es paciente del todo, que ha
perdido su autonoma, aun cuando no su dignidad. La dignidad de la persona pasa por la
aceptacin ntegra de la condicin humana, que es finita y mortal. Y en nuestras agendas

1
Publicado en Sobre el respeto a la autonoma del paciente: la dignidad en juego en VVAA: Biotica,
sujeto y cultura; Barcelona, Horsori, pp. 105-121, 2011

2
LIPOVETSKY, G (2005): El Crepsculo del deber : la tica indolora de los nuevos tiempos
democrticos, Barcelona, Anagrama.
3
NIETZSCHE, F (2003): La genealoga de la moral, Madrid, Tecnos.
2
personales no estn contempladas ni la enfermedad ni la muerte, ms bien son vistas siempre
como una inoportunidad a nuestros planes y a nuestra autodeterminacin.
La revisin misma de la nomenclatura ya pone de relieve importantes cambios de
cosas: ya no hablamos de unidad de atencin al usuario, ni al paciente (en algunos centros
socio-sanitarios hablan de cliente), sino al ciudadano. Las razones de tales cambios son que
ciudadano deja ms claro la connotacin de sujeto de derechos, autnomo e independiente.
Por eso no convence paciente, porque hay usuarios que no estn enfermos, y a todos les
pedimos que sean co-responsables de su salud y del uso que hacen del sistema sanitario. Por
eso tampoco usuario acab de cuajar: el que usa, abusa, y el usuario de la sanidad tiene un
perfil, una idiosincrasia, que precisara ms matizaciones que el mero usar los servicios
sanitarios y servirse de sus profesionales (tratndolos no como servidores pblicos sino como
sirvientes).
Sin embargo, el trmino paciente alude precisamente a un tipo de relacin claramente
reconocible: es paciente porque se ve afectado por una enfermedad, la padece. Es paciente
porque su relacin con el profesional es claramente asimtrica: se confa en el profesional no
a base de talonario, sino por sus conocimientos tcnicos y por su actitud atenta a la
vulnerabilidad. Y es una relacin, la del paciente con el profesional sanitario, no demasiado
voluntaria, en el sentido de que muchos desearan que no tuviera que producirse porque
todo va bien. Con frecuencia, la informacin que da el profesional sanitario al paciente va
a trastocar la autonoma de ste, cuando no la volatiliza porque le implicar un cambio, a
veces de varios grados, en su proyecto de vida.
Por eso estamos hablando del paciente: porque la autonoma es siempre dependiente de
la vulnerabilidad y de la fragilidad. Forma parte del respeto a la autonoma del paciente la
buena relacin del profesional sanitario y el paciente, no nicamente escuchar las elecciones
del paciente, sino acompaarlo en el proceso de deliberacin de alternativas, de sopesar
riesgos y beneficios, e incluso de reubicar la enfermedad en su vida y, con ella, reordenarlo
todo.
De ese modo podemos afirmar que la autonoma es siempre un grado, y supone un
proceso y un tipo relacin con el profesional:
a) Es un grado entre la autodeterminacin y el sometimiento; un grado fruto de
lidiar con presiones, condicionamientos y de sopesar alternativas y elecciones
en coherencia con el proyecto de vida para uno hoy, que depende de la calidad
de vida que pueda elegir, que no son siempre las deseables.
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b) Es un proceso, porque conlleva una tarea de deconstruccin y construccin en
el tiempo, dadas las nuevas circunstancias del yo que la enfermedad impone.
Todo lo cual nos recuerda que somos seres temporales e histricos, que
estamos en el tiempo, sometidos a l, y que nos explicamos narrativamente, en
busca de sentido, nuestra propia identidad.
c) Y es una relacin porque recuerda que el sujeto humano es siempre con otros,
entre otros, dependiente de los otros para su propia formacin y
autoconocimiento: no es un hongo sartreano que vive su proyecto
subjetivamente
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, sino que se forja en relacin y que toma decisiones que debe
justificar ante s y ante otros. No es un yo cartesiano pura racionalidad que es
una cosa que piensa ajena al cuerpo o res extensa que, ajeno a la dinmica de la
conciencia, hoy le falla: el yo es un ser biolgico, que es (ms que tiene),
cuerpo, que se relaciona consigo mismo, con los otros, y tiene un sentido de la
trascendencia.
Y esto es ms relevante en el caso del paciente: cuando viene la enfermedad, o la
ineludible vejez, aumenta el grado de dependencia y con ella el protagonismo de la
enfermedad, ms que de la voluntad; la consciencia del tiempo, como inmersos en l, y no
como una propiedad de la que disponer a voluntad; y la consciencia de la importancia de las
relaciones personales de uno, dado que ve aumentado el grado de su dependencia respecto a
los conocimientos que tiene el profesional, y dada la merma de las propias capacidades y
fuerzas que ha de prever, de las personas allegadas.
Porque la toma de decisiones autnomas precisa de conocimientos de expertos (sobre lo
que sea la verdad sobre la realidad que hay y se avecina, diagnstico y pronstico), afecta al
entorno familiar (el de la intimidad cotidiana del paciente), la autonoma no es slo cosa
del paciente. El respeto a la autonoma del paciente involucra a ms de uno. El
consentimiento informado, la comunicacin de las voluntades anticipadas (que son mucho
ms que meros documentos firmados y registrados), etc. ponen de relieve que la decisin
autnoma que uno toma no slo le afecta a l, ni slo dependen de l. Por eso hay que
traducirla en documentos que salvaguardan la autonoma manifestada, para que la familia y
los profesionales cooperen.
As pues, el respeto a la autonoma del paciente interpela a varios agentes, no es slo
cosa de uno, asunto propio:

4
SARTRE, J . P (1999): El existencialismo es un humanismo, Barcelona, Edhasa.
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En primer lugar a la persona, que se debe asumir como paciente, por su ser afectado por
la enfermedad y por la paciencia que el tiempo y su nuevo transcurrir le imponen. Pero
tambin, en segundo lugar, la autonoma requiere de la cooperacin, en la forja de la
autonoma del primero, de los profesionales que le atendrn y de las personas de su entorno
familiar que le cuidarn. Esta cooperacin no es slo para, una vez oda la determinacin
autnoma, darle seguimiento y efectividad, sino que la cooperacin es requerida antes,
durante, y despus de la decisin tomada: antes, para que la pueda tomar; durante, para que le
puedan secundar en su decisin y hacerla valer; y despus, por si hay que reconsiderarla de
nuevo o tomar decisiones en su nombre, por substitucin, dada la vulnerabilidad en la que
puede llegar a hallarse uno.
Y sa es la cuestin que aqu discutimos: los asaltos a la autonoma, las ineludibles
vulnerabilidades (naturales y sociales) que hay que sopesar, y el necesario asesoramiento por
parte de los expertos y profesionales a los ciudadanos, que subraya la dependencia respecto
de la informacin requerida para poder ejercer responsablemente la autonoma, que es ms
que preferencia entre opciones: toda autonoma implica preferencias, pero no toda
preferencia es autnoma.
Claro que no se trata de retroceder en la gestin sanitaria hacia el paternalismo. Pero ser
capaces, desde la autonoma, de respetar la fragilidad supone, entre otros, tres grandes
cambios:
a) Una reflexin sobre lo que somos y sobre lo que podemos en justicia esperar:
con una condicin finita y mortal universal, aunque encarnados,
incorporados, situados histricamente en contextos culturales diversos. Esto
supone todo un cambio de mentalidades, de valores y, en definitiva, qu tipo
de mundo queremos habitar: primero, dignidad para todos, luego, calidad de
vida segn las preferencias.
b) Un cambio en las instituciones socio-sanitarias: se trata de ir ms all del
contractualismo que parte de sujetos simtricamente situados, en condiciones
de poder reclamar y negociar, a recuperarla confianza de que, ms all de
medicina legalista, defensiva y reactiva, se confa en que se est en buenas
manos. Al fin y al cabo, en un entorno de recortes presupuestarios y de
envejecimiento demogrfico mundial, el respeto a la autonoma de los
pacientes pasa necesariamente por una saber jerarquizar sobre
vulnerabilidades. No se trata tanto de ser presionados por lobbies y encuestas
electorales para saber qu se incluye o no en la cartera de servicios de las
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polticas socio-sanitarias pblicas, sino de saber medir la vulnerabilidad de las
personas afectadas, entrando en la bsqueda dialgica de soluciones con los
implicados. Esta buena gestin de la vulnerabilidad pasa por una apuesta
relacional con los pacientes, con las familias, con el voluntariado, con las
administraciones de todo tipo.
c) Todo lo cual acaba concretndose en una pedagoga social sobre qu podemos
esperar los unos de los otros en cuestiones socio-sanitarias: asuncin de la
dependencia, de la vejez y de los lmites que la propia medicina debe
autoimponerse.
Como veremos a continuacin, la reduccin de la autonoma, caracterstica esencial del
agente moral, a eleccin autnoma, como vemos que acontece en el mbito biotico, es un
sntoma del triunfo del pragmatismo americano que renuncia de entrada a la fundamentacin,
es decir, al porqu ltimo debemos respectar al paciente, y al porqu lo convertimos
principio, pues se supone que es el punto de partida de todo lo dems.

2. Genealoga filosfica de la autonoma, la dignidad y el respeto.
La razn de ser del respeto a la autonoma del paciente encuentra su razn ltima en la
consideracin a su persona y a la caracterstica inmediata que se asocia a la persona, su
dignidad. La trada autonoma, dignidad y respeto son las caractersticas esenciales del
concepto persona.
Entre los pensadores medievales, el referente ms clsico del concepto de persona es
Boecio en su Liber de persona et duabus naturis (cap. III): la persona es una sustancia
individual de naturaleza racional (persona est naturae rationalis individa substantia). Lo
primero que se subraya de la persona es su capacidad de subsistir por ella misma, su
independencia y suficiencia. La persona, adems, es indivisa, una, original, nica e
irrepetible. Pese a ser nica (segn el principio de individuacin), la suya es una realidad en
s misma pero relacional, por esto destaca tambin la naturaleza o esencia racional, que
razona, argumenta, entiende, se entiende y se hace entender. De la persona no destaca, pues,
la constitucin animal, que tambin la tiene, sino la capacidad de razonar. Lo que nos separa
del resto de animales y nos caracteriza especficamente es nuestra capacidad de tomar
decisiones sobre cmo vivir: en contra de la determinacin instintiva, la autodeterminacin
racional.
El carcter sagrado de la naturaleza humana fue ya subrayado por Sneca cuando, en
contra de la mxima de lhomo homini lupus de Plauto, afirm: Homo sacra res homini. La
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persona es sagrada porque es inviolable. Por este motivo, tratar mal una persona supondra,
dada su especificidad, unicidad y originalidad, darle un trato impersonal es decir,
homogeneizador, un trato de indiferencia, alienado, convertido en otro (alius)
infravalorado en su condicin de alter (altruista). Tratar mal una persona supone el olvido de
su condicin de substancia nica y original.
En el Renacimiento, Pico della Mirandola, en su Discurso sobre la dignidad del
hombre, subrayaba el que ser, ms adelante, el rasgo caracterstico de la persona, a saber, la
dignidad, que le viene dada por su libertad.
Con la filosofa moderna se subrayar la dimensin consciente y cognoscitiva de la
persona. Se trata ahora de un sujeto que es una res cogitans (Descartes). En Hume, la persona
ya no ser una sustancia, sino un constructo mental: gracias a unas leyes de asociacin, a la
memoria y a la imaginacin, la identidad personal no es otra cosa que un fajo de sensaciones.
Como puede apreciarse, en la modernidad partimos del yo y nos quedamos cercados en el yo,
en su solipsismo, en la insularidad de su conciencia.
Kant romper con el primado de la razn teolgica y terica predominante hasta
entonces, y afirmar que el rasgo esencial de la persona, del cual emerge su dignidad, no son
sus facultades intelectuales. El acento pasa del Bewusstsein a la Gewissen, del mero darse
cuenta, a asumir la carga moral de los actos
5
.
Para el filsofo de Knisberg, la moralidad es la nica condicin bajo la cual un ser
racional puede ser un fin en s mismo. Por lo tanto, la Moralidad -y la humanidad, en
cuanto que capaz de aquella es la nica cosa que tiene dignidad, y no precio. La dignidad
personal se adquiere con la mayora de edad y la capacidad de responsabilizarse de los
propios actos. La dignidad tambin se pierde cuando, a pesar de darse la condicin necesaria
de su posibilidad a saber: la racionalidad, no se da su condicin suficiente, y se acta en
contra de la ley moral.
Para Kant, el fundamento de la dignidad, aquello que la hace merecedora de respeto es
la libertad o autonoma. E insistir que la autonoma, que es el fundamento de la dignidad, es
un deber. La autonoma es pues un deber, el contenido esencial del imperativo categrico,
dada la doble filiacin del ser humano: de una parte, en cuanto que ser emprico, el hombre
est predeterminado por leyes naturales, que le inducen a actuar segn mximas de habilidad
y prudencia; por otra parte, la voluntad humana, diferente de una voluntad santa, no quiere
siempre el deber (que no es otro que ser una persona humana autnoma) y la ley (que manda

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KANT, I (2002): Fundamentacin para una Metafsica de las costumbres, Madrid, Alianza Editorial.
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respetar la humanidad). Por este motivo, el hombre entiende el contenido de la ley moral
como un imperativo que se le impone necesariamente desde la razn pura. Aun as, esta
predeterminacin de las leyes naturales tampoco es absoluta, puesto que, en cuanto que ser
racional, el hombre tiene la facultad de decidir cul debe ser el fundamento de determinacin
de su voluntad.
Es a esta capacidad de autodeterminacin de la voluntad a lo que alude la expresin de
fin en s mismo acuado por Kant. Esta expresin tiene su origen en el concepto biolgico de
organismo, que denota una caracterstica de los seres vivos. Estos, en cuanto que organismos,
pueden ser entendidos como fin, puesto que contienen todos los miembros y rganos que los
permiten existir como tales. Un fin es lo que subsiste por s mismo en cuanto que todo; cada
uno de sus rganos ejerce una funcin concreta en el todo, y la prdida o falta de uno de ellos
hace peligrar o dificulta la supervivencia del organismo en su conjunto.
Al trasladar este concepto biolgico de fin a la moralidad, se designa stricto sensu el
ser racional, que en la determinacin de su voluntad se basta a s mismo, que es autnomo, y
no slo porque la ley moral se origina en l desde la razn pura, sino porque es l quien se la
impone. Un ser como ste, origen y fin de sus propias leyes, es un ser autolegislador y, en
sentido moral, subsiste por s mismo, porque no precisa de nada ms que de s mismo para su
obrar moral.
Esta facultad de autodeterminarse es, pues, lo que hace de l un fin en s mismo y un
valor absoluto. La expresin valor absoluto, si bien encuentra buena parte de su aclaracin
negativamente (por su contraposicin con lo que tiene un valor relativo, un precio o un
equivalente), nicamente encontrar una explicacin positiva unida al concepto de fin en s
mismo.
La autntica libertad moral para Kant radica en aceptar el reto de convertir la
humanidad en uno mismo y en cualquier otro ser humano en el nico valor absoluto. De ah
la frmula segunda del imperativo categrico sinnima a la de la universalizacin de la
mxima. La persona siempre es la fuente de la legitimacin, ella es el fundamento de toda
moral, pero debe ser persona autnoma. La ltima autoridad moral es un sujeto que es yo,
pero un yo que debe poder ser todos los seres racionales y cualquiera de ellos. Si
convertimos al yo en la fuente de todo deseo y de cualquier fin, estamos cuestionando la
legitimidad de los fines que se propone el yo, la legitimidad de los fines relativos; lo que no
se pone, sin embargo, en cuestin nunca es que el yo que se propone fines relativos es l
mismo un fin en s mismo: la persona es este yo que tiene el derecho de ser libre, y el deber
de autodeterminarse realizando, concretando, la humanidad en la propia persona. La
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humanidad es un valor a desarrollar en nuestra persona mediante nuestras acciones.
Descubrimos nuestra persona en la obligacin moral a realizarla desde la autonoma. Ya no
es la persona sin ms algo dado con el nacimiento, que subsiste (con dignidad en un sentido
laxo, como posibilidad de llegar a serlo), sino que la persona y su vala moral, en sentido
estricto, es algo a forjar y a realizar autnomamente.
En una nota a pie de pgina en la Crtica de la razn prctica, Kant afirma: La
moralidad es la ratio cognoscendi de la libertad y la libertad es la ratio essendi de la
moralidad.
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Esta afirmacin de que la moralidad es la ratio cognoscendi de la libertad nos
recuerda que el motivo por el cual conocemos que somos personas y libres no es el
conocimiento cientfico: nos sabemos libres cuando nos cuestionamos la moralidad de
nuestras acciones. No conocemos la libertad como un hecho emprico, del mismo modo que
conocemos que el calor dilata los cuerpos. Nos damos cuenta de la libertad que es un
hecho noumnico por un saber que nos da la razn en su uso prctico al orientar las
acciones desde la voluntad autnoma.
Esto significa que descubrimos nuestra condicin personal en nuestra constitucin
moral, en la pregunta por el qu debo hacer, en la constatacin de nuestra capacidad de
escoger los motivos por los que escogemos (los fundamentos de determinacin). En nuestra
racionalidad prctica descubrimos nuestra libertad, y en ella radica la nica posibilidad de
personalizarnos, de forjar nuestro ethos. La identidad personal es as algo a conquistar, por
esto uno es padre y hijo de sus obras. Se es lo que hace, y no una sustancia previa, dada,
completa.
Por esto Kant afirma que la autonoma es el fundamento de la dignidad de todo ser
racional. Esta legislacin moral propia determina todo valor de toda persona. As se explica
que la libertad es la ratio essendi de la moralidad. Lo que nos dicta el imperativo
categrico es que seamos uno mismo: se nos ordena ser libres.
Cuando analizamos desde la imparcialidad de la razn pura cul sera el fundamento
correcto de determinacin, sabemos que el correcto es el legislado por nuestra razn pura, es
lo que hace falta hacer, pese a que no apetezca o contradiga nuestro inters particular.
A partir de Kant, el yo es una voluntad y no una cosa que piensa, deja de ser una
conciencia psicolgica, cognoscitiva y pasa a ser una identidad personal que gestiona
conflictos internos. Cuando Kant afirma que la voluntad debe luchar consigo misma, se est
refiriendo a la batalla entre la voluntad legislativa (la razn pura) y la voluntad ejecutiva (el

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KANT, I (2000): Crtica de la razn prctica, Madrid, Alianza Editorial, p. 52-53.
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libre albedro). El libre albedro, cuando ha de elegir como ltimo fundamento y ltimo
motivo de sus actuaciones la razn, tiene una libertad de decisin y puede elegir entre el
deber (lo correcto para todo el mundo imparcialmente, la ley universal) o la inclinacin, el
placer (el inters particular, el privi-legio). Esta es la libertad negativa, que toda persona tiene
y que no es una libertad de indiferencia, puesto que no es igual una opcin que otra.
De ese modo, somos libres de hacer o no hacer lo que es correcto, pero no somos libres
de decir qu es lo correcto. Somos libres de decir o no decir la verdad, pero no somos libres
de erigir como verdad lo que nos parezca. Somos libres de tratar una persona como humana
o no hacerlo, cosificndola, alienndola, pero as no le privaremos a ella de su dignidad:
somos nosotros quienes perdemos la nuestra por el hecho de abusar de la libertad, de nuestra
condicin autnoma. Al desconsiderar la humanidad en otra persona, atentamos contra la
humanidad y rebajamos nuestra dignidad, mientras que la de ella permanece intacta, porque
ellas son vctimas, pacientes, y la dignidad requiere stricto sensu agencia moral. As pues,
segn Kant, slo un mismo se puede privar de su dignidad personal.
Cuando se escoge que la inclinacin sea el motivo por el cual uno se determina, se usa
la libertad negativa para renunciar a la verdadera autonoma. Por esto el imperativo
categrico es deber y libertad a la vez, porque se debe luchar contra los sentimientos y las
inclinaciones. En el momento que decidimos que el fundamento de determinacin sea el
placer, usamos la libertad negativa, y decidimos que un otro (mltiples factores de los que
dependen las inclinaciones) decidida por nosotros; y eso es heteronoma, renuncia al
proyecto personal.
Para Kant, el criterio moral, del cual depende la vala moral de una persona y que la
convierte en persona dignamente humana, no es la capacidad de sentir. Esta nos equipara con
los animales y no depende de nosotros. Tener unos sentimientos u otros no depende de
nuestra voluntad, pero s el hecho de convertirlos en la voz cantante de nuestra vida. Kant no
est arremetiendo contra las inclinaciones y los placeres: no se trata sin ms ni ms que el
placer sea malo, sino que no sea lo que decida por nosotros.
Por qu la libertad es la ratio essendi de la moralidad? Porque la nica obligacin
moral plena es construirse como persona humana, digna, merecedora de la oportunidad, lo
cual quiere decir seguir las directrices que un mismo se ha dado cuando se ha puesto a
analizar cules debern ser las directrices de cualquier persona humana. Y precisamente
porque no es un ejercicio individual, lo que yo creo que es lo correcto, mis preferencias, mi
concepcin de calidad de vida, sino lo que creo que cualquier persona podra querer sin
contradiccin, se ha fundamentado la ley moral en la autonoma.
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Kant afirma que actuar por sentimientos es inmoral, si bien no lo es actuar con
sentimientos. Uno de los sentimientos ms importantes en la tica kantiana es el respeto, que
es el efecto de la ley moral en la sensibilidad, y gracias al cual nada humano nos puede ser
indiferente. Sin embargo Kant no saba explicar cmo un mero concepto de ley moral, y lo
que sta implica, la humanidad, poda provocar ese sentimiento.
Mantener viva la razn prctica que si debe ser prctica, es decir, orientadora de las
acciones voluntarias, slo puede serlo cuando es autnoma obliga a distinguir la dignidad
de la calidad, la autonoma de las preferencias, la vulnerabilidad de la inferioridad. Al
parecer de Kant,
Cuando esta diferencia no se respeta, cuando se erige como principio la eudemona [el
principio de la felicidad] en vez de la eleuteronoma [el principio de la libertad de la
legislacin interior], entonces la consecuencia es la eutanasia [la muerte dulce] de toda
moral.
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En el sentido kantiano, la persona tiene una dignidad, merece la vida por, como punto
de partida, hacer un proyecto autnomo de ella y traer la dignidad, en sentido estricto, a su
punto lgido de una vida humana. Pero hemos de ir ms all de Kant y reconocer que los
seres humanos que, por causas ajenas a su voluntad (como por ejemplo por discapacidad o
por enfermedad), tienen un grado muy diferente de racionalidad, no pierden por esto su
dignidad, si la carencia de autonoma es ajena a su voluntad, no es fruto de una decisin
personal.
As, pues, hace falta no olvidar que la dignidad personal tiene dos sentidos, laxo y
estricto, y nunca se trata de calidad de vida sin ms ni ms. Hace falta una relectura de la
autonoma y de la naturaleza racional para incluir la discapacidad y los grados de
racionalidad y autonoma como cambiantes, no slo de una persona a otra, sino tambin a lo
largo de la vida de la persona. Porque hace falta preservar tambin la responsabilidad ante la
vulnerabilidad y la finitud, precisamente porque nada humano no nos puede ser indiferente.
H. J onas critica as el exceso de raciocentrismo y de autonoma para poder hablar de
dignidad. l cree que el origen del respeto (de respiciere, mirar atento) es la llamada de un
ser vulnerable para ser atendido
8
. De forma que para J onas no es la racionalidad y la
autonoma el fundamento de la dignidad, sino el ser mismo que reclama la atencin, la
mirada atenta, respeto.

7
KANT, I (1997): Metafsica de las costumbres, Madrid, Tecnos, p. 227.
8
J ONAS, H (1994): El principio responsabilidad, Barcelona, Crculo de Lectores, cap. IV.
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Es legtimo limitar los derechos de aquellos que por su minora de edad son
incapaces de responsabilizarse de sus actos. Mientras haya racionalidad, habr posibilidad de
autonoma, pero su condicin de fin en s mismo, de valor absoluto que merece respeto
condicional, no puede slo depender de la autodeterminacin. Esto nos obliga a tener
presente, junto a la autonoma, la vulnerabilidad personal: la asistencia para aumentarla en
quienes no la tienen todava (los nios), mantenerla en cierto grado en los que la tienen
malograda (los enfermos) o no rebajarla bajo mnimos en los que la han perdido. En esto
consiste el deber de respetar su inextirpable condicin personal.
Podemos resumir principalmente en dos la crticas al concepto de autonoma kantiano:
por un lado, su universalismo abstracto que olvida al yo situado
9
, las fuentes sociales del
yo
10
, la biologa de ese yo
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; y la segunda crtica es que reduce la dignidad a los agentes
morales, dejando desprovista, si no de dignidad, s de fundamento filosfico, a los humanos
que por causa de enfermedad, que es de lo que aqu tratamos, vern reducidas sus fuerzas, su
autonoma, y ello no puede suponer la prdida de dignidad.
De este modo, tenemos que el origen de la palabra autonoma alude a un criterio
racional normativo, del que depende la dignidad de la persona y que la hace merecedora de
respeto. La decantacin de la dignidad hacia la calidad, de la autonoma de la voluntad al
preferentismo de los actos y a la calidad de vida, como hecho emprico y contingente,
comienza con J . S. Mill
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: se inicia el vaciamiento al reducir la libertad a mera independencia
de factores externos, supondr la prdida de valor normativo, y con ello, de cualquier
discurso sobre derechos y deberes.
Y a partir de l se explican las distinciones entre libertad como mera no intromisin,
ausencia de obstculos y el separar las acciones autnomas del agente autnomo, que es lo
que predomina en la biotica de Gracia o de Beauchamps i Childress entre otros. Como
mucho llegamos a una tica contractualista de pedir permiso y de no intromisin, como es la
biotica que se desprende de T.H. Engeldhardt
13
.

9
BENHABIB, S (1992): Situating the self : gender, community and postmodernism in contemporary
ethics, Polity Press
10
TAYLOR, C (1996) Fuentes, del yo. LA construccin de la identidad moderna, Barcelona, Paids.
11
MACINTYRE, A (2001): Animales racionales dependientes, Barcelona, Paids.
12
MILL, J . S (1999): Sobre la libertad, Madrid, Alianza editorial.
13
ENGELHARDT, H.T (1995): Los Fundamentos de biotica, Barcelona, Paids
12
Sea cmo sea, en los ltimos aos asistimos a polmicas en qu la mayora de los
argumentos a favor o en contra parten del principio tico del respeto a la persona y a su
autonoma. Tener claro de qu hablamos y qu nos jugamos es fundamental.


3. Genealoga biotica de la autonoma, la dignidad y el respeto.
Podramos decir, recogiendo la genealoga kantiana, que una decisin es autnoma si
deseas para ti lo que puedes querer que, al mismo tiempo, fuera la ley universal. Dicho de
manera negativa: no quieras para ti lo que no quisieras fuera la ley que rige el universo de las
relaciones humanas. Es el propio sujeto autodeterminndose quien decide qu es lo bueno;
pero si es bueno, no se puede caer en la contradiccin de que lo sea para l, y por ello lo
quiera para s y, al mismo tiempo, sea indeseable, y por tanto malo, para el resto de los
humanos. Y aadindole el giro lingstico de la tica dialgica, podemos completar la
afirmacin diciendo que, como las relaciones humanas se realizan va lenguaje, la veracidad,
la transparencia en el decir y la publicidad en el hacer son consecuencias de la aplicacin del
principio de autonoma.
Pero hay que aadir adems, ms all de Kant y los dialgicas, que el ser humano se
encuentra en condiciones de debilidad que pueden alterar su autonoma, por eso este
principio ha de completarse con la vulnerabilidad humana. La autonoma no es absoluta, es
un continum que se posee ms o menos y a la que le afectan la enfermedad, las presiones, la
ignorancia.
En biotica se prefiere hablar de decisiones y acciones autnomas antes que de
persona autnoma en biotica. Por ello, en lneas generales, se considera que una decisin
personal es autnoma cuando
a) est libre de presiones, obstculos, coacciones (internas i externas);
b) cuando se toma desde el conocimiento de la realidad (en caso de decidir si operarse
o no, conocer la situacin, riesgos, beneficios), lo que significa competencia para entender la
realidad, deliberar alternativas, sopesar pros y contras, riesgos y beneficios de la eleccin,
etc.
c) cuando se toma en coherencia con la escala de valores, la cosmovisin, la tica de
mximos propia, y se mantiene la misma decisin constantemente a lo largo del tiempo (no
va cambiando la decisin aleatoriamente).
Comparando ambas nociones constatamos que en muchas de las consideraciones
bioticas de la autonoma del paciente, la autonoma, en sentido kantiano, permanece
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olvidada. Como hemos visto en la genealoga filosfica de donde toma su fuente el concepto
de autonoma biotico, para Kant respetar la autonoma del otro no slo quiere decir respetar
su capacidad de escoger y de poder actuar con conocimiento de causa y sin coaccin, sino
tambin ayudar a escoger aquello que respetar la dignidad en la propia persona. La
autonoma en sentido tico es ciertamente la capacidad de decidir, pero de decidir en la
direccin de lo que es correcto, es decir, universalizable. En cambio, la autonoma de la
biotica puede derivar fcilmente a la autarqua
14
o al preferentismo.
En biotica asistimos tambin a esa decantacin que inici Mill, a ese vaciamiento
progresivo del concepto de autonoma, tanto de su aspecto normativo como de su dimensin
racional, que explicara que lleguemos a confundir el respeto a la autonoma del paciente con
el acatar la arbitrariedad de las preferencias del cliente. Dicho vaciamiento del concepto
normativo de la biotica lo constatamos en la definicin del principio de autonoma de
grandes bioeticistas como Beauchamps i Childress, Gracia, i Engelhardt, por citar tres
nombres relevantes de la biotica.
Para todos ellos, en efecto, la autonoma personal es la regulacin personal de uno
mismo, libre, sin interferencias externas que puedan controlar, y sin limitaciones personales
que impidan hacer una eleccin. Una persona acta libremente de acuerdo con un plan
elegido, sin ninguna referencia a la norma (auto-noma) universal, a o la humanidad en la
propia persona, sino al plan de uno y a sus expectativas privadas.
Y prefieren hablar de acciones autnomas ms que de sujetos autnomos, y los agentes
de acciones autnomas actan: a) intencionadamente; b) con conocimiento; y c) con ausencia
de influencias externas que pretendan controlar y determinar el acto. En eso se cifra la accin
autnoma, en condiciones fcticas sin referencia a criterio normativo alguno.
De ese modo, el respeto a la autonoma del paciente se puede formular, negativamente,
afirmando que las acciones autnomas no deben ser controladas ni limitadas por otros. La
obligacin positiva de ser respetuoso supondr ofrecer informacin y favorecer la toma de
decisiones autnomas, en coherencia con el plan de vida personal. Los actos autnomos
requieren de la cooperacin activa de otros que permita que las opciones personalmente
decididas sin coaccin sean viables, asegurando la comprensin y la voluntariedad, y
fomentando la toma de decisiones adecuada.

14
Busquets, E: Autonoma y beneficiencia. Dos principios en tensin, en
www.bioeticaweb.com/content/view. Consultado el 3 de octubre de 2010.
14
De ah se afirma que la autonoma expresa la capacidad para darse normas a uno mismo
sin influencia de presiones externas o internas. El principio de autonoma tiene un carcter
imperativo(es un deber del profesional, no del paciente), y debe respetarse como norma
excepto cuando se dan situaciones en que las personas puedan ser no autnomas o presenten
una autonoma disminuida (personas en estado vegetativo o con dao cerebral, etc.), en cuyo
caso ser necesario justificar por qu no existe autonoma o por qu sta se encuentra
disminuida. En el mbito mdico, el consentimiento informado es la mxima expresin de
este principio de autonoma, constituyendo un derecho del paciente y un deber del mdico,
pues las preferencias y los valores del enfermo son primordiales desde el punto de vista tico
y suponen que el objetivo del mdico es respetar esta autonoma porque se trata de la salud
del paciente.
D. Gracia prefiere reducir la autonoma al acto de eleccin autnoma porque resulta ms
simple y operativa en el mbito de respetar las opciones de los pacientes. Y vuelve a subrayar
las tres condiciones de "intencionalidad" (querer hacerlo), "conocimiento" (saber lo que hay
en juego) y "ausencia de control externo.
Beauchamp, Childress y Gracia consideran as que el principio de respeto a la autonoma
consiste en una doble tarea: no controlar ni limitar las acciones de otros y ofrecer
informacin para favorecer una toma de decisiones autnoma.
H. T. Engelhardt prefiere reducir el principio de autonoma al de permiso: el principio de
permiso fundamenta la moralidad del respeto mutuo, ya que exige que slo se utilice a otras
personas si stas dan previamente su consentimiento, recuperando as el imperativo kantiano
de que no se debe utilizar a los pacientes como simples medios para un fin. Como
consecuencia, sin este consentimiento o permiso no existe autoridad.
Engelhardt da por hecho que la persona tiene el derecho fundamental a autodeterminarse;
lo que a l le preocupa en que el respeto a la autonoma supone si una accin (hacia otro) no
cuenta con su permiso o consentimiento, no hay autoridad para llevarla a cabo. La autoridad
o accin adecuada tiene que ser fruto de un proceso de negociacin. Y en este caso volvemos
a desconsiderar las condiciones de fragilidad, dependencia y vulnerabilidad con la que se
hallan los extraos morales: aqu acampa el contractualismo, un sujeto de derecho y
poderes que tiene que hacerlos valer a documentos (como el consentimiento informado o el
de voluntades anticipadas).
De este modo, a pesar de que todos reconocen la diferencia entre autonoma personal y
respeto a la autonoma, lo que les interesa son las condiciones que debe cumplir una accin
para ser considerada autnoma (intencionalidad, conocimiento, ausencia de interferencias
15
externas). Esa simplificacin por operativa tambin lo es por enturbiadora de lo que se debe
respetar, porque desconsideran la vulnerabilidad en que precisamente se halla el paciente en
busca de su autonoma.
Precisamente porque ste es vulnerable en lo que hay que asistirle no es en preguntarle
por su autonoma, sino en reconstruirla dada las nuevas condiciones que la enfermedad
impone. Los miedos, las negaciones a recibir informacin, los pactos de silencio, etc., bien
podran ser acciones autnomas desde muchos de estos puntos de vista, y sin embargo, no
necesariamente sern respetables, porque no cuentan con el consentimiento de los afectados,
familiares, por ejemplo, ni con el principio de transparencia y publicidad o universalidad
kantiano. Los profesionales socio-sanitarios informan y preguntan, no siempre se asumen
como interlocutores vlidos cuyo respeto al paciente tambin implica ingresar en una
comunidad dialgica con el objeto de aclarar cul sea la mejor opcin para el paciente.
Kemp i Rendtorff
15
insisten en aadir al principio de autonoma, como distinto, el de
vulnerabilidad, el de integridad y el de dignidad, porque cada uno de ellos por separado
ampla los mltiples motivos, no slo la autonoma, que tenemos para respetar a la persona:
a) Vulnerabilidad, como nos recuerda J onas, que es una llamada imperativa a hacerse
cargo, a responder de la fragilidad y dependencia personal.
b) Integridad por la necesidad de dotar de su sentido existencial, de unidad narrativa, que
es la vida humana
c) Dignidad porque la persona es, por el mero hecho de ser, algo inviolable en s mismo.
Todo lo cual supone que la autonoma no est en el origen, sino en el final, en el origen
est el respeto a la dignidad de esa persona, hoy vulnerable.
La reflexin sobre los principios, su nmero, su aumento, su interpretacin, va a
seguir siendo un tema de discusin en el mbito de lo biotico. Pero respetar la autonoma de
los pacientes obliga, ms all del contractualismo, a partir con la vulnerabilidad que supone
la enfermedad. As como tambin habr que forjar virtudes pblicas y profesionales para
poder acompaar la autonoma sin que nos volvamos hacia el paternalismo vertical, ni hacia
la autonoma ficticia de un sujeto cartesiano casi sin cuerpo, o un sujeto monadolgico, sin
puertas ni ventanas, que sabe a priori quin es y qu quiere hoy y en sus prximos aos.


15
Rendtorff, J . D i Kemp, P (2000): Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw, Centre for
Bioethcis and Biolaw (Copenhagen) and Institut Borja de Biotica (Barcelona)

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4. Asaltos a la autonoma? Envejecimiento, enfermedad y cultura.
Si quisimos recuperar la dimensin humanista de la medicina recuperando en ella el
respeto a la autonoma del paciente; si queremos una biotica al alcance de todos, desde la
justicia con pretensiones de universalidad, hace falta, repensar qu hay tras el respeto a la
autonoma del paciente.
Por ello necesitamos reconsiderar la dignidad y la autonoma, para hacer efectivo el
respeto al paciente:
La dignidad porque, ms all de Kant, no la hemos de hacer depender tanto de la
autonoma racional y la agencia moral, como de un compendio de factores entre los que se
encuentra la vulnerabilidad, la fragilidad y la dependencia.
Y la autonoma porque hemos de recordar nuestro ser biolgico e histrico, que nos
hacen dependientes temprano, cuando nacemos, y ms o menos tarde, al envejecer.
Si no hay nada sagrado, como el valor en s, absoluto, que como es la humanidad en la
propia persona y en la de cualquier otro, ser difcil entender nuestras categoras morales
heredadas, rescatar la autodeterminacin de la heteronoma de inclinaciones o presiones
sociales y, en definitiva, recuperar la razn prctica de los asaltos de la razn instrumental o
preferentista. Y cuando confundimos dignidad con calidad de vida, se pierde el momento
normativo, y con l, el sentido de la tica y la biotica.
Han sido objetivos de este artculo
a) Recuperar las races normativas del concepto de autonoma desligndolo
del mero preferentismo (por el cual hay que limitar las elecciones del
paciente cuando stas son contraindicadas segn la Lex Artis, ilegales o
maleficentes).
b) Completar la dignidad con otros fundamentos menos raciocntricos y
noumnicos que los kantianos, como son la vulnerabilidad y la mera
posibilidad de llegar a ser humano. Estos fundamentos son ms realistas
(recuperan el ser de su olvido), estn encarnados e incorporados en
comunidades histricas, pero siguen siendo normativos y universales,
aunque menos abstractos, son ms tangibles y perceptibles.
c) Regenerar el vocabulario moral heredado para que nos permita pensar y
hablar con rigor y tener expectativas adecuadas sobre qu es respeto a la
autonoma del paciente.

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Si un sujeto sabe que en su sociedad se atienden a las personas porque stas son
dignas, independientemente de su autonoma, de su poder de hacerse respetar, con sus
presiones externas e internas (fobias); si cuenta con profesionales, familia o allegados para
crear un entorno favorable a la bsqueda de nuevo de su proyecto de vida; en un entorno as,
donde la confianza acampa, no hay que negociar.
Si la identidad es un constructo intersubjetivo, social, histrico, cultural, dialgico (con
palabras y gestos y miradas, no slo con retrica), ms que un proyecto subjetivo, individual,
en un entrono as hasta los documentos de consentimiento informado y de voluntades
anticipadas no seran tan necesarios: porque el respeto a la autonoma y dignidad del paciente
est intrnsecamente ligado al proceso de atender, que radica en comunicar ms que en
informar, en preguntar, ms que en responder y en acompaar en la bsqueda del propio
ethos en el nuevo entrono que la enfermedad impone.
Una sociedad as es contradictoria con una identidad cambiante, con sociedades
cambiantes. Por eso se puede uno desdecir en cualquier momento de aquellos documentos:
porque somos en el tiempo, volubles, variables, finitos, limitados, con miedo al dolor y al
sufrimiento. Y ese miedo no se combate con contratos y seguridad jurdica sino con
relaciones familiares slidas y con profesionales al servicio de la integridad, dignidad,
vulnerabilidad y mermada autonoma de los pacientes.
Precisamente por la falta de poder que implica la prdida de grados de autonoma, el
aumento de dependencia que ello supone, ponen de relieve el peligro de despersonalizar a la
persona cuando es dependiente, con un trato homogeneizador. Una sociedad envejecida
como la europea, muy vulnerable ante planteamientos tan contractualistas, debera
preocuparse por la nueva amenaza a los derechos humanos: un trato infantil a los mayores si
stos no previeron y previnieron abusos en su vejez. Pero una sociedad que slo piensa en
blindarse de posibles infantilismos o abusos por parte de sus profesionales es una sociedad
que desconfa de las manos en quienes se pone.
Y es que, aunque todos queremos llegar a viejos, pero nadie quiere serlo. La mengua de
grados de autonoma fruto del aumento de debilidad, fragilidad, dependencia consecuencia
de la enfermedad y la vejez no puede suponer una mengua en la dignidad ni en el respeto a
sta, aunque ya no haya mucha capacidad de autodeterminacin, dadas las ineludibles
tiranas del cuerpo, del dolor, del sufrimiento, del tiempo y de la muerte. Es un imperativo
categrico, la dignidad est en juego, que a dichas tiranas naturales y universales no se unan
otras sociales y contingentes del tipo productividad, utilidad social o calidad de vida
de la mayora. La prdida de vigor no debe suponer nunca la prdida de valor.
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