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ANTHROPOLOGIE ET RECHERCHE BIOMDICALE: LE CAS

YANOMAMI (VENEZUELA ET BRSIL)



Bruce Albert

Presses de Sciences Po | Autrepart

2003/4 - n28
pages 125 146

ISSN 1278-3986
Article disponible en ligne l'adresse:
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http://www.cairn.info/revue-autrepart-2003-4-page-125.htm
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Pour citer cet article :
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Albert Bruce, Anthropologie et recherche biomdicale: le cas yanomami (Venezuela et Brsil),
Autrepart, 2003/4 n28, p. 125-146. DOI : 10.3917/autr.028.0125
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Distribution ectronique Cairn.info pour Presses de Sciences Po.
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Anthropologie et recherche biomdicale :
le cas yanomami (Venezuela
et Brsil)
Bruce Albert
*
Haffaire Darkness in El Dorado
En septembre 2000, l'diteur W. W. Norron (New
York) a mis en circulation les
preuves du livre d'un
journaliste,
P. erney, au titre pour le moins sensationna-
liste: Darness in El Dorado: Hoa Scientists and Journalists Dnastated the Anazon.La
divulgation de ces preuves auprs d'un certain nombre d'anthropologues amri-
cains, puis, peu aprs, la publication de l'ouvrage, dclenchrent une polmique
sur internet puis une couverture mdiatique qui devinrent rapidement mondiales,
fait sans prcdent pour un livre traitant des Indiens d'Amazonier.
l-louvrage de P. erney s'efforce de documenter les prjudices causs aux
Yanomami du Venezuela par diverses quipes de recherches (biomdicales,
anthropo-
logiques) et de reportage qui ont frquent leur rerritoire depuis les annes
soixante. Les donnes et tmoignages qu'il prsente (et parfois interprte I'ex-
cs) ont, du fait de leur gravit, suscit une vive conrroverse parmi les chercheurs
aux tats-Unis, au Venezuela et au Brsil, norammenr prr-i 1", anthropologues.
Depuis prs de trois ans, mme aprs avoir quitt la scne mdiarique,
"
I'affaire
Darhness in El Dorado >
continue d'alimenrer des polmiques aussi virulenres que
circonstancies sur les conditions thiques des recherches biomdicales er anthropo-
logiques mises en cause
2.
Dfie par I'ampleur de ce dbat, I'American Anthropological fusociation
(AAA)
a dcid, I'occasion de son congrs des 3 et 4 fvrier 2001, de crer une
commission ad hoc afin de mener sa propre enqute sur les accusations contenues
dans l'ouvrage de P. Tierney: la AAA El Dorado Thsk Force (BDTF).
Le rappon
final de cette commission, publi sur le site de I'AAA en mai 2002, se compose de
deux volumes, respectivement de l2l et 183 pages, prcds d'une courre prface
*
Directeur de recherches IRD associ I'Instituto Socioambiental de So Paulo, Brsil.
I Voir Le tllonde, l"'octobre 2000:
. Les Indiens Yanomami ont-ils t victimes d'exoriences
eugniques ?
2 On trouvera des dtails sur les diffrents thmes, arguments et sources qui alimentent ces
dbats sur les deux sites internet suivants: www.tamu.edu/anthropology/Neel.html et surrout:
www.anth.uconn.edu/gradstudents/dhume/darkness_in_el_dorado/index.htm.
Autrepaft (28),
2003 :125-146
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126 Bruce Albert
[AAA,
2002]. Il s'agit d'un document complexe et htrogne, qui runit les poinm
de vue, parfois dissonants, des membres de I'EDTF sur divers spects des accusa-
tions du livre de P. Tierney. Il contient galement de nombreux documents et
notes extrieurs, notamment des tmoignages yanomami et des critiques d'une
vingtaine d'anthropologues sur une version prliminaire de ce mme rapport pla-
ce sur le site de I'AAA en fvrier 2002 avec un mcanisme d'inclusion de com-
menmires en ligne
3.
Bien qu'adoptant une position trs critique I'encontre du sensationnalisme er du
manque de rigueur de certains aspects du livre de P. Tierney, le rapport de I'EDTF
ne lui en reconnat pas moins un double mrite: d'avoir attir I'attention d'un vaste
public sur la situation critique des Yanomami et d'avoir amen les anthropologues
(amricains), par les questions d'thique qu'il soulve, s'intenoger sur la manire
dont ils conduisent leurs recherches de tenaina. Ses rdacteurs concluent ainsi:
"
Les allgarions de Darns in El Dorado doivent tre prises au srieux. Darlness in El
Dorado a bien servi I'anthropologie en ce qu'il a ouvert un espace de rflexion et d'inven-
taire propos de nos pratiques et de nos relations avec ceux parmi lesquels nous avons le pri-
vilge de raliser nos tudes
,'
[AAA,
2002, | :91.
Darhness in El Dorado a finalement t traduit en 2002 sous le titre Au nom de la
cirsilisation. Comment anthropologues et
journalistes
ont raaagf l'Amazonie
[erney,
2002s]. I'occasion de cette traduction, le livre eut de nouveau un large cho dans
la presse6, sans que les acquis du dbat international son propos soient srieuse-
ment pris en considration. Par ailleurs, il a t en gnral accueilli avec une certaine
dfiance par le milieu anthropologique franais, essentiellement inquiet de ses
rpercussions ngatives pour la profession et sans vritable intrt, semble-t-il, pour
les questions thiques souleves par I'ouvrage
7.
Ce qui est d'autant plus regrettable
que I'enqute de P. Tierney ne concerne pas que des chercheurs amricains
8.
3 Ce mcanisme d'inclusion et d'archivage de commentaires est toujours accessible sur le site de I'AAA
[juillet
2003]. Plus qu'un documenr homogne, ce rapport final est, comme son titre I'indique, un ensemble
d'essais dont les abordages sont parfois difficilement conciliables
IAA
2002].
4 Voir AAA 2002, Preface
for
El Dorado Tbsi Force Papen et El Dorado Task Force Popen, | :9.
5 Les rfrences I'ouvrage de Tierney
(sommaire, pagination) se rfrent son dirion franaise.
6 Par exemple : lz Figaro littraire, 6 fvrier 2003:-
"
Yanomami: des ethnologues onils failli ?
",
h Nouztel
Observatur, n' 1993, 16
janvier
2003:
"
Le livre-choc de P. Tiemey. Conment on a raoag I'Amazonie
".
7 Le seul crit qui en ait man durant
"
l'afaire Darns in El Dorado > est une lettre publie dans
l'Antiropolog Naosleuer
(organe
de I'AAA), rectifiant l'appartenance institutionnelle des chercheurs franais
cits par P. Tierney
[P
et H. Erikson, 2001]. A noter, cependant, un compte rendu de la polmique autour
du livre de P Trerney par M. Brohan
[2003].
8 Il est assez rvlateur que le nom d'un anthropologue frangais mis en cause dans I'ouvrage original
[chap.
8 et 13] ait t remplac, dans la version franaise, par un double X. Le rappon de I'AAA
120021
a
confirm les informations de ces deux chapitres
[5.9.
Allegations of Inappmprian Sexual Relationships toitlt
Yanomami by Anthropologisa,2: l0l;5.10 llanion of te Anazon,2: 1041. Par ailleurs, nous savons que le
Commissariat l'nergie atomique
(CEA)
a men des recherches sur le mtabolisme thyroidien des Yano-
mami au Venezuela de 1968 1970. Les anthropologues panicipant au projet avaienc pour tche
"
d'assurer
la permanence de la mission scientifique, de continuer administrer l'iode-124, d'effectuer des prises de
sang rgulires et de mesurer I'activit thyrodienne durant l'absence des biologistes
"
[Lizot,
1970: 116l.
Des recherches similaires avaient t menes chez les Yanomami de 1958 1968 avec de I'iode-131
-
autre
isorope radioactif- par I'endocrinologiste vnzulien M. Roche
IRoche,
1959; Rivire et alii,1968], proba-
blement en relation avec I'Agence amricaine de I'nergie atomique
[Tierney,
2002:357-3581. Voir gale-
ment la note 23 ci-dessous.
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Anthropologie et recherche biomdicale
Une grande parr des accusations de Darhness in El Dorado contre les mthodes
de recherche et le comportement sur le terrain des anthropologues et chercheurs
biomdicaux ayant travaill chez les Yanomami du Venezuela ne sont pas nouvelles
pour les spcialistes, parmi lesquels elles font objet de commentaires et de dbats
sporadiques depuis les annes soixante-dix
[Albert
(ed.),
200t :47]. IJenqute de
P. erney a synthtis ces critiques et les a prolonges par une investigation sur le
terrain, de nombreuses interviews et une documentation renouvele. Toutefois,
son livre est desservi par un style souvent outrancier et un certain manque de
rigueur dans I'interprtation de ses sources.
En fait, cet ouvrage n'aurait sans doute
jamaisfair
I'objet d'une telle attention
mdiatique internationale sns son chapitre 5 ("
Epidmie
")
qui laisse entendre
que le clbre gnticien amricain
J.
V. Neel et son quipe (incluant
I'anrhropo-
logue N. A. Chagnon) auraient aggrav (ou
mme dclench) une pidmie de
rougeole chez les Yanomami de l'Ornoque en 1968. Tierney y prtend ainsi que
J.
V. Neel aurait ainsi dlibrment utilis un vaccin aux effets secondaires dange-
reux
(Edmonston
B) des fins exprimentales
-
pour tudier I'impacr diffrentiel
d'une . quasi-pidmie n
au sein d'une population isole.
La monstruosit de ce qu'implique une telle allgation
-
un cas d'exprimen-
tation humaine ayanr caus la dcimation d'une ethnie minoritaire
-
a, dans une
certaine mesure, relgu au second plan les autres accusations du livre; accusations
qui, par ailleurs, rvlent une vritable anrhologie de manquemenrs dontolo-
giques
e.
Les interogations thiques souleves par Darhness in El Dorado sur les
recherches biomdicales menes chez les Yanomami dans les annes cinquante
soixante-dix sont ainsi devenues une part essentielle de la controverse autour du
livre
10.
Toutefois, les arguments et contre-arguments de cette polmique se sont
multiplis de manire si inextricable, en grande part sur I'inrernet, en dehors et
autour de I'enqute de I'EDTR qu'ils ont fini par rendre ses enjeux incompr-
hensibles aux non-spcialistes.
Lobjectif de cet article est donc, avant tout, de prsenter une synthse cri-
tique aussi claire que possible du dbat biothique aurour de la publicarion de
Darlness in ElDorado. Le point de dpart de ceme synrhse sera l'valuarion du
chapitre 5 ("
pidmis
")
du livre de P. Ti"tn"y raiise, rna demande, par un
groupe de mdecins de I'universit de Rio de
Janeiro
-
UF RJ
[Lobo
et alii,200ll.
Les conclusions de cette expertise indpendanre seronr mises en rapporr avec les
textes pertinents du rapporr final de I'EDTR seul forum institutionnel o les
arguments de cette controverse aienr t traits systmatiquement, ainsi qu'avec
une autre tude fondamentale dans cette affaire, celle de l'anthropologue
Terence Turner
[2001
rt1.
9 Toutes ces aocusations sont examines en dtail dans le vol. 2,PanY. Cases Studits, du rapport de
I'EDTF
[AAA' 2002,5.1 5.10:53-106]: mthodes d'enqute nocoloniales, manipulation de donnes,
truquage de films ethnographiques, compromissions politiques, incitarions la violence inrercommunau-
taire, contamination par des maladies infectieuses et abus sexuels.
10 Voir
"
Tiois quesdons ... Bruce Albert
",
k Iorde, 1.' octobre 2000.
1 1 Le rappon des mdecins brsiliens, par dfinition doublement indpendant du milieu anthropologique
amricain et de ses clivages, constitue une voie mdiane entre les texres du rappon de I'EDTF dus Tiudy
Tirrner, plutt favorable
J.
V. Neel, er ceux de
J.
Chernela, galement membre de I'EDTR plus (.../...)
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128 Bruce Albert
lJexpdition de J. V. Neel et l'pidmie de rougeole sur le haut Ornoque
en 1968
Les allgations du chapitre 5 de Darbness in EI Dorado selon lesquelles l'quipe
de
J.
V. Neel auraient conduit, avec la complicit de I'anthropologue
N. A. Chagnon, une exprimentation vaccinale dvastatrice sur les Yanomami du
haut Ornoque m'ont conduit, ds que
j'ai
pu obtenir les preuves du livre
(octobre
2000), faire appel I'expertise de quatre mdecins brsiliens spcialistes
en pidmiologie, sant publique, maladies infectieuses et mdecine prventive
r2.
Le rapport de ces mdecins a t traduit en anglais, soumis I'BDTF pour contri-
buer son enqute, et rendu public sur un site internet en fvrier 2001. Plusieurs
de ses conclusions mettent en vidence la fragilit des interprtations de
P. Tierney sur l'pidmie de rougeole de 1968. Cette tude tablit ainsi que l'pi-
dmie, venue du Brsil, ne fut en rien cause par la vaccination de l'quipe de
J.
V. Neel, que I'usage du vaccin Edmonston B tait lgitime l'poque
tr,
qu'il
tait appropri de I'administrer dans le contexte o il I'a t chez les Yanomami et,
qu'enfin, l'quipe amricaine ne pouvait pas non plus tre accuse d'omission dans
le traitement des victimes de cette pidmie. Le rappon de I'EDTF est parvenu
aux mmes conclusions, citant un ensemble d'experts prouvant galement que les
accusations de P. Terney sur l'pidmie de 1968 sont sans fondements
[AAA,
200?,5.1 :53).
Par contre, le rapport des mdecins de I'universit de Rio de
Janeiro
crdite
galement Darness in El Dorado d'avoir ouvert la possibilit de dbattre en pro-
fondeur des conditions dans lesquelles sont menes les recherches biomdicales
sur les ethnies minoritaires et du mode d'association des anthropologues ces
recherches
lLobo
et alii,200l 391. Dans cette perspective, l'tude brsilienne sou-
lve un certain nombre d'interrogations sur le cadre technique et thique dans
lequel l'quipe de
J.
V. Neel et N. A. Chagnon a conduit sa campagne de vaccina-
tion et ses recherches biomdicales chez les Yanomami de l'Ornoque. Ces inter-
rogations portent essentiellement sur trois points, galement discuts dans l'tude
de Terence Tirrner
[2001]
et dans pas moins de quatre textes du rpport de
I'EDTF' :
(.../...) critique son gard
(l'tude de Terence Trner tant la plus accusatrice). ludy Tirrner
(universit
du Wisconsin, Milwaukee) estune biological antiropologist,frue d'anlutionary biolog.
lnet
Chernela
(uni-
versit intemationale de Floride) et Terence Tirrner
(universit de Cornell) sont des caltural anthropologists
spcialistes de I'Amazonie brsilienne.
12 Deux de ces mdecins
(Dr.
M. S. de Castro Lobo et Dr. K. M. Pinho Rodrigues) ont eu, par ailleurs,
une exprience de travail de terrain chez les Yanomami du Brsil dans les annes 199l'1994.
13 Bien qu'un vaccin contre la rougeole provoquant des effets secondaires moins violents (Schwanz) et
pu, de prfrence, tre utilis, s'agissant d'une population isole
lLobo
et alii, Z00l : ?5-26,381. Deux argu-
ments diffrents ont t invoqus dans le rapport de I'EDTF I'appui de ce choix: le refus d'une donation
de Merck, le laboraroire fabriquant le vaccin Schwanz
[AAA,
2002, 5.1 : 55] et le fait que le vaccin Edmons-
ton B confre une immunit plus longue tandis que ses effets secondaires pouvaient tre minimiss par
I'injection conjointe de gammaglobulines
[AAA'
2002,2.1 : ?5).
14 Vol. 2, PartY. Case Studies, 5.1. The llleasles Epidenic of 1968
(Tndy Trner,
Jane
H. Hill): 53-60
(14
fvner 2002); Vol. 2, Pan V. Cae Sndies, 5.?. Inforned Consmt and thz 1968 Nl Expedition
(Tin:dy Tmer) :
61-66
(8 fvrier 2002); Vol. 3, Pan V. Case 9tadies,5.3. Colleaion of Bodily Sanples and Infonned Consent
anet
Chemela): 67-80
(S
fvrier 2002); Vol. 1, Pan ll. Introduaory Staanmt by tle Entire Tasi Force.2.l. Reflections
on Informed Consent, Raeareh, ard the 1968 Neel Expedition: 2l'30
(1"'
mai 2002).
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Anthropologie et recherche biomdicale
1) Une possible exprimentation conduite par comparaison de rsultats d'in-
jections
vec et sans gammaglobulines
ls
lors de la campagne de vaccination
conduite durant l'pidmie de rougeole de 1968, comparaison dont les rsultats onr
t publi in Neel et alii
11970).
Sur ce point, le texte de Tiudy Tirrner pour I'EDTF
IAAA,200Z,5.l
: 54-551
affirme qu'il n'y a aucune mention d'un protocole d'exprimentation de ce
rype
dans
la correspondance de
J.
V. Neel, dans ses
journaux
de tenain ni dans ses dossiers de
demande de financement I'Agence de l'nergie atomique
(AEC)
qui a financ ses
recherches chez les Yanomami16. Utude de Terence Tirrner
12001
:12] conclut ga-
lement, aprs examen des archives de
J.
V. Neel dposesl'Anerican Philosopltical
society
fStevens,
Trner, 2001], qu'aucun document ne peur y tablir une intention
d'exprimentation. Elle attribue plutt l'usage ou non des gammaglobulines I'or-
ganisation erratique de la campagne de vaccination de l'quipe de
J.
V. Neel duranr
I'pidmie de 1968, en raison de son statut secondaire face I'objectif prioritaire de
I'expdition qui tait la collecte d'chantillons biologiqueslT. Toutefois, le rapport de
Terence Turner tend galement dmontrer que la vaccination entreprise I'a t
autant au titre d'une recherche gntique sur la production d'anticorps dans une
population isole (airgin
soil) qre pour des raisons humanitaires
Iibidem:
22), Le texte
conclusif de I'EDTF sur la question
[AAA,
2002,2.1:25-261n'admet pas que la cam-
pagne de vaccination de
J.
V. Neel ait fait I'objet d'un protocole de recherche stricto
sensu, mais il reconnat, par contre, qu'elle a bien eu une dimension de recherche
pour avoir t la source de nombreuses observations scientifiques (incluant
la com-
paraison des vaccinations avec er sans gammaglobulines).
Une partie des membres
de I'EDTF est mme alle plus loin, en renanr faire tat de sa perplexit devanr
I'ambiguit des relations entre les aspects humanitaires et scientifiques de la vacci-
nation de 1968
[op.
cit.:26]. Par ailleurs, le rapport de I'EDTF
[ibiden:Z4]
considre
que, d'une faon gnrale, les recherches de
J.
V Neel sur les Yanomami, en les
constituant, leur insu, en tant que groupe de contrle dans une tude comparative
sur les radiations atomiques, peuvenr tre considres comme une
"
exprimenta-
tion naturelle
"
thiquement discutablers.
2) Le deuxime point soulev par les mdecins de I'UFRJ concerne I'insuffi-
sance des efforts de prparation et de planification de
J.
V. Neel et de son quipe
pour faire face l'pidmie de rougeole, avant leur dpart sur le terrain. En effet,
plusieurs lettres de missionnaires et de collgues vnzuliensre les avaient avertis
de sa propagation depuis la frontire Brsil/Venezuela, en direction de l'Ornoque,
15
"
Fraction du srum sanguin contenant la plupart des anticorps, utilise dans la prvention temporaire
de cenaines maladies infectieuses
"
(lz
Petit Robert).
16 C'est galement un des mrites du livre de Tierney que d'avoir attir I'attention sur le fait que les
Yanomami tudis parJ. V. Neel devaient servir de groupe de contrle (en relation aux survivanrs des bom-
bardements atomiques amricains au
Japon)
dans une recherche plus vaste sur l'effet des radiations sur le
matriel gntique des cellules
[Tierney, 2002:64, chap. 4: * Indiens atomiques n].
17 Ilattabti
[AAA,2002,5.1
:57] quecesdosesdegammaglobulinestaientenquantitinsuffisante
en relation au nombre de doses de vaccin Edmonston B.
18 Selon Ia notion de
"
natural
"
experinznt emprunte Bernard
[1979
: 631. Voir galemenr sur ce point
Alben (ed.)
[2001
: 53]. Voir note 16 ci-dessus.
19 Voir AAA 2002,5.1: 56, ainsi que les documents rfrencs COR 5, 22, 38, 39 et 81 in Stevens, Ti.rrner
[2001,
Pan II].
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130 Bruce Albert
deux mois avant qu'ils n'y parviennent, le 22
janvier
1968
[Lobo
et alii,200l :
29,381. Ce manque d'organisation, qui a sans nul doute eu un impact ngatif sur
I'efficacit de la campagne de vaccination et le contrle de la monalit durant l'pi-
dmie, semble devoir tre amribu, l encore, la priorit donne par
J.
V. Neel
son programme de recherche et de collecte d'chantillons biologiques plutt qu'
la vaccination des Yanomami
libiden:421.
Cette valuation des mdecins brsiliens se trouve corrobore par l'tude
dtaille de Terence Tirrner sur les archives de
J.
V. Neel
[2001
: 15-16, 2l-291;
tude qui montre bien I'impatience de ce dernier face aux contraintes de la cam-
pagne de vaccination et leurs interfrences avec son progrmme de recherche. Ce
qu'tablissent assez clairement des notations telles que celle-ci, manant de son
journal
de terrain
[5
fvrier 1968:79]:
"
La vaccination contre la rougeole
-
geste de conscience et d'altruisme
-
est plus une
contrarit
(a headacie) que quelque chose de souhait
(baryained
for) -
je
mettrai cela dans
les mains des missionnaires ou le placerai vraiment en dernier lieu
"
fop.
cit.: l5l.
Le texte de Tiudy Trrner pour I'EDTF
[AAA,
2002,5.1: 58-59], qui s'efforce
manifestement de dfendre
J.
V. Neel tout prix, n'est, sur ce point, gure
convaincant, n'opposant que des exgses laborieuses aux citations troublantes
releves par Terence Trrner. Le texte conclusif de I'EDTF sur la question est, par
contre, mieux document et plus nuanc. Il s'efforce, certes, de relativiser le
manque de prparation de l'quipe de
J.
V. Neel, notamment en rappelant ses
efforts
-
rels
-
pour obtenir des doses de vaccins et les acheminer sur le terrain
IAAA,2002,2.1
:2820].Toutefois, de nouveau, une partie des membres de I'EDTF
admet- sans qu'un accord ait pu tre trouv avec les rdacteurs de l'tude 5.1
-
"
[...]
que le programme de vaccination pourrait avoir t plus efficace s'il n'avait
pas t compliqu par les multiples dimensions du projet de recherche financ par
I'ABC que Neel continuait mener
,
libidem:271.
3) Le troisime point soulev par les mdecins de I'UFRJ souligne I'absence
d'une vritable procdure d'obtention de consentement clair des Yanomami
dans le cadre des recherches de
J.
V. Neel, en particulier dans le cas des collectes
d'chantillons sanguins, prlevs aprs que la collaboration des Indiens a t
acquise grce la promesse d'une rtribution en objets de troc
21.
Le rapport
brsilien condamne cette mthode, qu'il considre comme quivalente un
achat de sang, y voyant un dvoiement inadmissible de la notion de consente-
ment clair telle qu'dicte par le Code de Nuremberg
(1947) et la dclaration
d'Helsinki de l'Association mdicale mondiale en 1964
lLobo
et alii, ?001 :
30-311.
20 Le reste des initiatives dcrites ne correspond gure (cours
de premiers soins, plan fait Caracas en
attente de trnspoft, demande d'assistance aux officiels vnzuliens sans attendre leur arrive) ce que les
mdecins de I'UFRJ numrent au titre de prparatifs efficaces d'une campagne de vaccination
fLobo
et
alii,2001 : 291.
2l Yoir Tierney
12002:671,
citant I'anthropologue N. A. Chagnon, charg de ce marchandage:
"
Pour
m'assurer la coopration complte de villages entiers pour ceaines de nos tudes,
je
devais distribuer des
biens aux hommes, aux femmes et aux enfants.
"
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Anthropologie et recherche biomdicale
utude de Terence Turner
2001:29-301condamne galemenr avec vigueur cer
aspect des recherches de
J.
V. Neel, sans toutefois appofter de donnes nouvelles
au dossier. Le rexte de Tiudy Trner pour I'EDTF
[AAA,
Z00Z, S.Z:61-66] com-
mence par une brve histoire de l'thique mdicale aux tats-Unis pour indiquer
que les codes en vigueur l'poque de I'expdition de
J.
V. Neel
(Nuremberg
et
Helsinki)
"
taient souvent difficiles appliquer >,
et que
"
de nouvelles clarifica-
tions et standards >
ne seront fixs que dans les annes soixante-dix, notamment
travers le Belmont Repoft
U979l
Toutefois, si I'on peur considrer que ce rappor
constitue, effectivement, une institutionnalisation des codes antrieurs dans le
contexte amricain, il ne fait que dtailler les diffrents aspects
(information,
com-
prhension, volont) de I'application d'un principe de consentement clair clai-
rement dfinie dans son principe depuis 1947.
ludy Tirrner poursuit son rude en prsenfant une brve enqute sur I'appli-
cation rudimentaire de ce principe dans les recherches biomdicales de terrain des
annes soixante
22.
Finalement, devant les tmoignages accablants de I'anthropo-
Iogue N. A. chagnon et du linguiste E. c. Migliazza, rous deux anciens membres
de l'quipe de
J.
v. Neel en 1968, qui confirmenr le caractre rrompeur des infor-
mations fournies aux Yanomami et l'achat de leur collaboration. force lui est d'ad-
mettre que
"
les techniques de consentement clair utilises par I'expdition de
1968 ne satisferaient pas les standards contemporains
"
[AAA,
2002,5.?:65]. Elle
conclut cependant en raffirmant que, malgr leur caractre u
minimal ,, les proc-
dures employes par
J.
V. Neel peuvenr tre considres comme ..
appropries et
mme avances > pour l'poque
fop.
cit., 5.2: 661. Le rapport des mdecins de
I'UFRJ offre une version plus nuance du mme argumenr. Il admet que les
mthodes de terrain de l'quipe de
J.
v. Neel taient en contradicrion avec des prin-
cipes biothiques clairement dfinis l'poque de leur travail avec les Yanomami,
mais reconnat galement o qu'elles ne diffraienr pas, sous cer aspect, de nom-
breuses autres recherches sur des sujets humains conduites et publies dans des
journaux
scientifiques renomms de cetre dcennie
"
[Lobo
et alii, Z00l :39].
Il semble, en effet, que la ngligence envers le principe de consentement
clair tabli par le code de Nurembergaitt une pratique commune aur tutr-
unis, dans les annes cinquante et soixante, spcialement lorsqu'il s'agissait de
minorits ethniques ou de personnes vulnrables. De ce point de vue, on admet-
tra volontiers que, compar certaines des recherches rvoltantes dcrites par le
livre de Moreno
[2000],
le
"
minimalisme n
de
J.
V. Neel en matire de consenre-
ment clair puisse paratre
"
avanc
> pour l'poque. Toutefois, il n'est pas cer-
tain que cela le rende thique pour auranr.
Le texte final de I'EDTF esr beaucoup plus clair que l'tude de Tiudy Tirrner
sur la question
[AAA,
2002,5.21, en affirmanr simplemenr:
"
Les procdures de
I'expdirion de Neel n'taient pas en accord avec les standards officiels de consen-
tement clair en vigueur son poque (et,
bien sq avec ceux d'aujourd'hui)
"
IAAA,
2002, 2,1 : 221. Le rapport de
J.
Chernela
[AAA,
2002, 5.3], analysanr en
22 La simple possibilit de pouvoir refuser de participer une recherche tait, semble-t-il, considre
comme suffisante pour tablir implicitement le consentemenr clair des panicipants
IAA , 2002,5.1 : 631.
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t5l Bruce Albert
dtail le tmoignage des reprsentants yanomami qu'elle a eu le souci d'interroger,
conclut, avec plus de svrit encore:
. Les anthropologues conscients et l'fusociation elle-mme en sont arrivs considrer ces
actions
(incluanr les mthodes de collectes d'information) comme des actes qui ont pu poruer
prjudice, intentionnellement ou non, aux Yanomami.
[.,,]
De nombreux Yanomami consi-
renr qu'ils ont r rromps, dsinforms et manipuls
[...]
par les chercheurs
"
fibiden:75].
En fait, loin de constituer un manquement vniel, tmoin d'un pass < proto-
biothique
, qu'il serait anachronique de condamnet le
<
minimalisme
"
de
J.
V. Neel et de son quipe en matire de consentement clair semble avoir t
une pratique bien tablie
jusque
dans les annes soixante-dix, non seule ment chez
les Yanomami, mais encore auprs de nombreux autres groupes amrindiens du
Brsil: chez les Kraho, Kayapo-Gorotire, MakushietWapishana en 1974, puis les
Tkuna, Baniwa et Kanamari en 1976
lvoir
Salzano, 2000]. Aussi rcemment que
1995, I'anthropologue N. A. Chagnon, qui fut la cheville ouvrire du programme
de recherche de
J.
V. Neel au Venezuela, s'efforait encore de raliser des prlve-
ments snguins chez les Yanomami, cette fois au Brsil, sans aucun souci de
consentement clair ni mme d'autorisation officielle. Un document de I'admi-
nistration indigniste de ce pays, la Fondation nationale de I'Indien
(FUNAI)'
relate cet pisode:
"
En 1995, Chagnon a obtenu une autorisation d'entrer sur le territoire yanomami pour un
reportge avec le magazine Veja. Il tait accompagn du photographe Antonio Luis Torry.
Lorsqu'ils ont commenc rravailler, Chagnon a essay de collecter des chantillons san-
guins auprs des Indiens. Ds que ce fait fut signal, la FUNAI est intervenue et lui a
ordonn de quirter la rgion. En 1997, ce mme anthropologue a demand une nouvelle
autorisation. en association avec I'universit de Roraima, cette fois pour ses recherches. La
FUNAI la lui a refuse
u
[Furtado
Filho, 2001].
Par ailleurs, N. A. Chagnon a collabor, en 1992, des recherches de l'cole de
mdecine de I'universit
Johns
Hopkins sur le mt bolisme thyrodien d'un groupe
Yanomami isol, auquel fut administr de I'iode-131 radioactif
[Cooper
et alii'
1993122. Lltude indique, pour toute procdure de consentement clair,
< qu'un
consentement verbal a t obtenu travers un interprte parlant couramment le
langage Yanomam
[...]
",
formule, l encore, d'un minimalisme confondant.
Consentement clair, troc de sang et
(
malentendu
productif >
Dans un arricle rcent, R. Hames
[20011
a donn d'intressants dtails sur les
mthodes de N. A. Chagnon pour
<
expliquer
"
aux Yanomami le but des prlve-
ments sanguins de l'quipe de
J.
V. Neel afin d'obtenir leur consentement
u clair
,:
23 noter que I'US Air Force's fuctic Aeromedical Laboratory a vu soumettre ses vaux sur les Inuit et
Indiens de l'aska avec de l'iode-131, conduits en 1956-1957 une investigation biothique de l'Advisory
Committee on Human Radiation Experiments cr par I'administration Clinton en 1994
IACHRE,
1995 :
chap. 121.
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Anthropologie et recherche biomdicale
"
En premier lieu, il est vident que les Yanomami ont donn leur sang en change d'objets
de troc de faon volontaire
[...]. J'ai
appel Napoleon Chagnon er lui ai demand ce qu'il
avait dit aux Yanomami propos des buts de la collecte de sang. Il m'a rpondu qu'un an
avant I'arrive de Neel e! durant la phase de collecte, il avait dit aux Yanomami de rous les
villages dans lesquels les prlvements devaient tre effectus que l'quipe de Neel sou-
haitait examiner leur sang afin de dterminer s'il prsentait des indices de cerraines mala-
dies, spcialement de shawara (maladie
contagieuse), e! que cette connaissance aiderait les
soigner plus eflicacement s'ils tombaient malades
"
[Chagnon,
conversarion tlphonique,
18 mars 20011.
Thudy Tirrner
IAAA,
?002, 5.2: 64-65] a galement recueilli sur ce poinr des
informations pertinentes, issues d'un entretien tlphonique de
Jane
Hill
(EDTF)
avec le linguiste E. C. Migliazza, spcialiste des langues yanomami (1972)
et aurre
membre de I'expdition de 1968:
"
Migliazza a dclar que dans chaque village, il a t dit aux Yanomami que le projer allait
chercher des maladies qui sont dans le sang
[...].
Il a observ que les Yanomami taient habi-
tus aux prlvements de sang car des agents de sant Ye'kwana
[groupe
Karib voisin des
Yanomami au Venezuela et au Brsill visitaient leurs villages rgulirement pour des tests
sanguins et I'administration de mdicaments afin de traiter et de contrler le paludisme
[...].
Migliazza pense que les Yanomami ont trouv les objets de troc offerts par l'expdition extra-
ordinairement attirants. Neel avait consult les missionnaires sur le
rype
et la quantit de la
rtribution approprie et suivait leurs recommandations en offrant, titre de compensarion,
machettes, haches, marmites er utres objets. ,
Tiudy Tirrner reconnat, avec une certaine rticence (et
un ethnocentrisme pri-
maire), que les <
compensations
"
offertes aux donneurs de sang ont pu vicier la
procdure d'obtention de consentement clair de
J.
V. Neel et que les
"
explica-
tions
"
fournies aux Yanomami impliquaient qu'il recevraient une assistance sani-
taire base sur les rsultats des recherches de I'expdirion
2a.
Son tude suggre
cependant que les travaux anrrieurs de
J.
V. Neel, qui ont dmonrr la vulnrabi-
lit des Yanomami la rougeole, les trairements mdicaux prodigus durant l'pi-
dmie de 1968 et les vaccins et mdicamenrs envoys enrre 1967 et 1970 aux
missionnaires locaux, auraient pu constituer un quivalent de ce qui avait t
(
expliqu ,/promis par N. A. Chagnon aux Yanomami pour les convaincre de don-
ner leur sang.
Le rapport final de I'EDTF
1AAA,2002,
2.1 : 221discute des points similaires
mais conclut, plus
justement,
que cet argument ne change en rien
"
le fait que la
procdure de consentement ait t trompeuse
".
Le texte de
J.
Chernela, analy-
sant les tmoignages yanomami qu'elle a recueillis pour I'EDTf;, est encore plus
catgorique, considrant que les explications fournies aux Yanomami pour qu'ils
acceptent les prlvements sanguins de l'quipe de
J.
V. Neel ont t
"
insuffi-
santes et trompeuses
"
et qu'il y a eu
< promesse non tenue de bnfices sanitaires
?4 Elle rappelle que la .
compensation , offene ne devrait pas avoir t considre par les sujets d'une
valeur telle qu'elle constitue, en soi, u une softe de coercition ,
[AA
2002, 5.2:661, mais ajoute aussitt:
"
Il est extrmement difficile d'appliquer ce standard une situation telle que celle que l'expdition de
Neel avait affronter, travaillant avec des sujets qui vivaient dans la plus grande pauvret et dans un besoin
dsespr d'objets matriels. ,
133
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134 Bruce Albert
directs
"
[AAA,
2002,5.31. Terence Turner emploie, pour sa part, des expressions
plus svres encore, comme celle de
<
consentement dsinform
, (nisinformed
consent) et de mauvaise foi dlib re
(prruaricatioa)
[Turner,
2001 : 29-30).
De ce dbat peuvent donc tre retenus deux points, qui attestent du dvoie-
ment du principe de consentement clair par l'quipe de
J.
V. Neel:
o
Les collectes d'chantillons sanguins, telles que dcrites par deux membres
de I'expdition de 1968
(N. A. Chagnon et E. C.Migliazza), ont t conduites sous
la forme d'un troc, ce que confirme la lettre d'un autre ex-collaborateur de
J.
V. Neel, Kenneth M. Weiss
(universit
de Pennsylvanie), en rponse un repr-
sentant du Ministre public brsilien
(8
avril 2002):
u Ma comprhension des faits est que la participation des Yanomami a t volontaire et que
les chantillons sanguins ont t en partie obtenus avers I'accord de les changer pour des
biens ayanr de la valeur pour les Yanomami...
"
et le tmoignage direct des Yanomami:
u Il a mis une aiguille dans nocre bras ec le sang s'est coul. Il nous a pays avec des mar-
chandises @atihipa)
-
des machettes, des hameons, des couteaux
2s.
"
Par le terme
"
change
o,
employ par R. Hames et K. M. Weiss ci-dessus, il
doit tre entendu que les chantillons de sang yanomami ont t acquis auprs des
membres d'un groupe amrindien alors trs isol, famille par famille, contre une
rtribution directe sous forme de marchandises que leur nouveaut, leur exotisme
et leur valeur d'usage rendait
<
extraordinairement attirantes
".
Nous sommes loin
ici de la notion euphmique de
"
compensation
> par laquelle Tiudy Trrner
[AAA,
2002,5.21tente, dans son texte pour le rapport de I'EDTI d'attnuer la candeur
politiquement incorrecte de ses tmoins.
o
Les
"
explications
"
fournies pour
justifier
les prlvements sanguins, notam-
ment pr I'anthropologue N. A. Chagnon, ont t dlibrment simplistes et trom-
peuses. Uvaluation du rapport final de I'EDTF
IAAA,2002,
?.1 :22] est limpide
sur ce point:
"
Ceux qui avaient la charge d'expliquer aux Yanomami la recherche mene par l'quipe de
Neel en 1968 onr indiqu que son but tait de chercher dans leur sang des maladies infec-
tieuses. Cerre explication tait ffompeuse car elle suggrait que la recherche devait apponer
des bnfices sanitaires directs aux Yanomami.
[.,.]
Les buts de cette recherche pouvaient
amener un bnfice potentiel pour I'humanit, elle ne devait tre d'aucun bnfice sanitaire
immdiat pour les Yanomami.
,
Par ailleurs, I'absence de bnfices mdicaux directs attendre de ces prlve-
ments sanguins
-
pour les Yanomami ou pour quiconque, semble-t-il
-
parat tre
une vidence pour les chercheurs, comme en tmoigne une dclaration rcente de
K. M. Weiss
12002):
25 ,{AA, 2002,Pan IV: 35, tmoignage de Davi Kopenawa dont le sang a r prlev en 1967 Toototobi
(Brsil).
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Anthropologie et recherche biomdicale
n Il serait trompeur de suggrer qu'il est probable que des bnfices sanitaires majeurs ou
immdiats puissent rsulter de l'tude de ces chanrillons. ,
Cependant, pour pertinente qu'elle soit, cette critique des procdures d'obten-
tion de consentement clair de
J.
V. Neel ne prend pas en compte la vision que
les Yanomami ont pu avoir de la collecte de sang laquelle ils se sont soumis. On
peut ainsi s'interroger sur le cadre culturel travers lequel ils ont peru ces prl-
vements pour s'y tre prts avec une aussi surprenante bonne volont; bonne
volont que la dimension mercantile de I'entreprise ne suffit pas expliquer.
Quelque
3 000 Yanomami isols ont ainsi donn leur sang sans rticence aux
quipes de
J.
V. Neel, au Venezuela et au Brsil, entre 1966 et le dbut des annes
soixante-dix
26.
En fait, les tmoignages de N. A. Chagnon et E. C. Migliazza que nous avons
cits laissent penser que les
"
explications ,
donnes aux Yanomami ont pu non
seulement les induire penser que les prlvements sanguins pouvaient faire par-
tie d'une procdure diagnostique, mais, pire encore, les porter croire qu'ils consti-
tuaient en eux-mme un acte thrapeutique
27.
Tout semblait en effet concourir,
dans le contexte o s'est droule I'expdition de
J.
V. Neel en 1968, pour qu'ils
en tirent prcisment cette conclusion.
N. A. Chagnon avait commenc dlivrer ses
"
explications
"
sur les recherches
de Neel un an avnt I'arrive de l'quipe de ce dernier sur le rerrain. Cette quipe
parvint chez les Yanomami au moment o l'pidmie de rougeole venue du Brsil
commenait se propager dans la rgion
(janvier-fvrier
1968). Ses membres col-
lectrent des chantillons de sang et administrrent des vaccins simultanment,
tout cela pendant que l'pidmie faisait rage. E. C.Migliazza a expliqu que les
Yanomami de I'Ornoque taient familiers avec les prlvements de gouttes de
sang capillaire pour la recherche du paludisme (mme
si cette technique a peu
voir avec les prlvements veineux des recherches de
J.
V. Neel).
En fonction de la perception qu'ont les Yanomami des procdures thrapeutiques
occidentales, il est ainsi probable que les
"
explications
"
de N. A. Chagnon aienr pu
leur fournir un cadre interprtatif confirmant que les prises de sang de l'quipe de
J.
V. Neel, associes aux injections vaccinales, puissent faire partie d'une procdure
thrapeutique lie l'pidmie
(dont
le premier cas fut diagnostiqu le 2
janvier
1968,
jour
mme de I'arive de
J.
V. Neel sur I'Ornoque, Ocamo28).
Les anthropologues spcialistes de I'Amazonie ont souvent not la prfrence
marque des Amrindiens de cette rgion pour les mdicaments injectables, qu'ils
considrent comme plus u forts , (en
Yanoma mi: aai,
"
fort, puissant, dangereux
>
),
26 Letne de K. M. Weiss (universit
de Pennsylvanie) au procureur de la Rpublique du Brsil,
E. W Volkmer de Castilho, 8 av12002.
27 L'association entre prlvement sanguin et diagnostic et/ou assistance mdicale est atteste par les
tmoignages de plusieun reprsentants yanomami qui se sont exprims sur les recherches de
J.
V. Neel,
voir: www.publicanthropology.org/Journals/Engaging-ldeas/RT (YANO)/Albert3.htm (Appendice
I, Davi
Kopenawa), www.publicanthropology.org/Journals/EngagingJdeas/RT (YANO)/Manins3.htm (Appendice
I,
Davi Kopenawa) et AAA, 2002, Part lY : 24-54
(Davi Kopenawa,
Jos
Serepino,
Julio
Wichato et Toro Yano-
mami).
28 Voir Lobo et alii
[2001
: 33-34] pour un tableau et une cane rcapitulant l'itinraire de I'expdition de
J.
V. Neel en 1968.
tJ)
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136 Bruce Albert
car censs s'attaquer plus directement aux traces ou objets pathognes surnatu-
rels laisss dans le corps des malades par divers agents tiologiques humains ou
non humains
[Coimbra,
Santos 1996 :419-420]. Les Yanomami orientaux, avec
lesquels
je
travaille au Brsil, considrent
(et
dsignent) le corps comme une
< peau ,, (sihi),
enveloppe corporelle dont I'image essentielle
(utup),
le principe
vital
(noreme),
le souffle vital
(aixia)
et le spectre
\pore)
constituent l'< intrieur
"
(uuxi)
ou le
"
milieu
"
(rniaruo)
[Albert,
Gomez, 1997 : 83]. C'est dans le cadre
d'une telle conception culturelle, ou d'une autre de ses versions locales, que les
Yanomami de I'Ornoque ont sans doute interprt
-
au moins dans un premier
temps
2e
-
les prises de sang de l'quipe de
J.
V. Neel: comme une prt de I'ac-
tion thrapeutique promise; ceci d'autant plus qu'elles taient associes une
campagne de vaccination. Ainsi que Coimbra et Santos
Iop.
cb.) I'ont pertinem-
ment observ, c'est prcisment en raison de tels
"
malentendus productifs
"
[Sahlins,
l98l :72) que les Amrindiens
o sont plus "susceptibles", d'un point de
vue culturel, de se soumettre aux collectes de sang
>
et que
"
les chercheurs
[bio-
mdicauxl reportent rarement de grandes difficults pour obtenir des chan-
tillons sanguins
".
Pour conclure, il est avr non seulement que la collecte de sang de l'quipe de
J.
V. Neel n'a, contrairement aux
n explications
"
de N. A. Chagnon, apport aucun
bnfice mdical direct aux Yanomami30, mais encore qu'elle n'a probablement t
tolre qu'en tant qu'intervention thrapeutique
(ou
au moins diagnostique),
qu'une riche distribution de marchandises exotiques rendait encore plus accep-
table. Nous sommes donc vraiment trs loin ici d'une procdure de consentement
clair, mme
o minimale
".
Anciens chantillons sanguins et extraction d'ADN: une nouvelle
frontire du consentement clair
Un autre point important de I'apport du livre de P. Tierney est d'avoir rvlla
permanence de 12000 chantillons de sang yanomami
(collects
entre 1960
et 1970, au Venezuela et au Brsil) dans un laboratoire de I'universit de
Pennsylvanie
[Tierney,
2002:72]. Aprs enqute du Ministre public brsilien, il
s'avre que des chantillons sanguins de 3 000 Yanomami
31
sont, en ralit, rpar-
tis aux mts-Unis entre au moins quatre institutions: les universits de
Pennsylvanie
(University Park), du Michigan
(Ann Arbor) et d'Emory
(Atlanta),
29 A l'inverse, les violents effets secondaires du vaccin Edmonston B ont ensuite rapidement t interpr-
ts comme tant la cause de l'pidmie de rougeole
[voir
AA, 200?,Part IV:49, tmoignage de
Julio
Wichatol.
30 Elle a, par conrre, sans doute influ ngativement sur I'organisation de la campagne de vaccination de
1968. C'est la thse, nous I'avons vu, des mdecins de I'UFRJ
fLobo
et alii, 20021, de Terence Tirrner
[2001]
et d'une panie des membres de I'EDTF
[AAA,
2002, 2.11. Voir galement S. Lindee, historienne et
sociologue des sciences
(universit de Pennsylvanie), qui a longuement travaill sur les archives de
J.
V. Neel
12001
: ?741
*
Je
me suis demande, aussi, si Neel n'aurait pas pu chercher les ressoutces et le
personnel ncessaire pour rendre possible un programme de vaccination ample et bien coordonn plutt
qu'une initiative bouche-trou dsordonne venue en complment accessoire d'un projet focalis sur des
choses plus impoftantes comme la collecte de sang et de donnes.
"
31 Leprlvementeffectupourchaqueindividuayanttdivisenplusieursfioles(aials).
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Anthropologie et recherche biomdicale
ainsi que le National Institute of Healrh-National Cancer Institute
(NIH-ICN,
Bethesda, Maryland
32).
Par ailleurs, ces anciens chantillons sanguins
(arciioalantltropological
samples) ont
t retraits au cours des annes quatre-vingt-dix avec de nouvelles techniques de
laboratoire qui ont permis d'extraire et de rpliquer indfiniment de I'ADN yano-
mami. Ce matriel gntique a t employ pour effectuer diverses recherches que
D. A. Merriwether
[19991
dsigne par I'intressante expression de
freaer
antiro-
polog33.
Cet pisode est dcrit par Hammond
[2000]
de la faon suivanre:
"
Avant le dbut des annes quatre-vingt-dix, la collection
[d'chandllons
sanguinsl de Neel
est venue trouver le repos la Pennsylvania State Universiry (PSU) qui possde un des plus
ambitieux programmes de recherche sur la diversit gntique aux Etats-Unis. Les chercheurs
de la PSU ont alors recherch un moyen de faire revivre ces chantillons. Les anciennes
mthodes de sparation du sang tant imparfaites, des globules blancs y ont t conservs.
A panir de ces globules blancs, les chercheurs de la PSU ont pu extraire de I'ADN en grande
quantit. En udlisant les chantillons de Neel erlapolymerasecain reaction (PCR)
34, ils ont
ainsi cr une technique par laquelle la quantit de matriel
[gntique]
qui peut tre rendue
disponible esq pour de nombreux buts pratiques, sans limite
"
[Steiss
a alii, 19941.
Point mineur dans le livre de P. Terney, qui ne lui ddie qu'un paragraphe, la
question du statut actuel de ces chantillons sanguins est devenue un point cen-
tral du dbat biothique autour des recherches de
J.
V. Neel. L'importance qu'a
pris ce thme esr essentiellement due au fait qu'il s'agit aujourd'hui d'une proc-
cupation majeure pour les reprsentants yanomami qui ont pris part la consulta-
tion de I'EDTR comme I'attestent leurs tmoignages transcrits dans son rapport
IAAA,
2002,lY : 24-54). Par ailleurs, cette questio n a t amplemenr dbattue dans
plusieurs de mes contributions la controverse autour de Darness in EI Dorado
[Albert,
2001 a, b, c; 2002], puis par celle de
J.
Che rnela
[A,AA,
2002,5.3] au rap-
port de I'EDTR
Sans revenir sur la manire dont la collaboration des Yanomami a t acquise
dans les collectes de sang ralises par les quipes de
J.
V. Neel, il est vident que
les informations rcentes obtenues sur le destin de ces prlvements sanguins
posent en elles-mmes de nouvelles questions thiques:
.
La premire concerne le choc que reprsente pour les Yanomami le fait
d'tre informs du stockage rfrigr du sang de leurs parenrs
3s
-
la plupart morrs
32 Lettre du procureur brsilien E. W. Volkmer de Castilho (Minisre public fdral, sixime chambre
-
communauts indignes et minorits) K. M. Weiss
(universit
de Pennsylvanie) et A Meniwether (univer-
sit du Michigan),7 mars2002. Rponse de K. M. Weiss au procureur E. W Volmer de Castilho, 8 avril 2002.
33 Voir galement Buchanan a alii
Il993l,
$,leiss et alii
[1994]
et lettre de K. M Weiss au procureur brsi-
lien. Pour des exemples de ces nouvelles recherches panir d'ADN yanomami, voir Easron et alii
119961,
Merriwethet et alii
[20001
et Williams et alii
120021.
34 PCR :
"
copie directe ra vitro d'un brin d'ADN par I'intermdiaire d'une polymrase bactrienne tem-
prature suffisamment leve pour produire une raction rptitive (autrement
dit en chane). Cela permet
I'amplification rapide, et aussi abondante qu'il est souhait, du fragment molculaire nuclique qui a servi
d'amorce
"
(Enqclopaedia
Universalis). De I'ADN nuclaire peut tre extrait des leucocytes, de ['ADN
mitochondrial (plus
sensible aux mutations) des globules rouges (sans
noyau).
35 Les chantillons sont contenus dans u des fioles d'un centimtre cube et maintenus congels (-80
degrs ou azote liquide)
'
[AAA,
2002, 5.3:671.
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138 Bruce Albert
d'pidmies dans la priode qui a suivi le passage des quipes de
J.
V. Neel
-
et de
sa conservation, depuis plus de trente ans, par des trangers, dans un pays lointain.
Cet o archivage
>,
tenu secret, constitue pour eux un affront moral et culturel d'au-
tant plus grave que les crmonies funraires yanomami imposent la destruction
de toute trace physique et sociale des morts et que le sang
joue
un rle symbolique
fondamental dans leur systme rituel
[Albert,
1985].
Ces points sont parfaitement tablis par les tmoignages des Yanomami qui se
sont exprims sur ce sujet avant et pendant I'enqute de I'EDTR ainsi que par
l'analyse qu'en fait
J.
Chernela
IAAA,
200?,5.3]. On pourrait galement citer ici
une lettre de Davi Kopenawa, leader yanomami du Brsil, au Ministre public de
ce pays (11
novembre2002):
"
Nos anciens
[de
la rgion de Toototobi]
36
ont dit qu'ils sont en colre parce que ce sang
des mons est conserv par des gens de loin. Notre coutume est de pleurer les mofts, de br-
ler leurs corps et de dtruire tout ce qu'ils ont utilis ou plant. Rien ne doit subsiste sinon
les gens sont en colre et leur pense n'est pas tranquille. Ces Amricains ne respectent ps
notre coutume. Pour cela, nous voulons qu'ils nous rendent les fioles de notre sang et tout
ce qu'ils en ont tir pour l'tudier. u
o
La seconde question thique ouverte propos du statut actuel des chan-
tillons de sang yanomami concerne leur retraitement pour en extraire et rpliquer
du matriel gntique (ADN)
destin de nouvelles recherches, sans que les int-
resss en aient t informs ou qu'ils aient pu se prononcer sur I'opportunit de ces
manipulations, qu'ils soient concerns directement
(adultes dont le sang a t pr-
lev alors qu'ils taient enfants, la fin des annes soixante) ou indirectement
(parents
des adultes dcds dont le sang a t prlev la mme poque).
Ces faits mettent en vidence un second manquement des chercheurs biom-
dicaux au principe de consentement clair, dans la mesure o les Yanomami ont
t, de nouveau, constitus en objets de recherches dont ils ignorent tout, dans la
continuit des procdures thiquement fautives mises en uvre au moment de la
collecte des chantillons sanguins. Aucune information ne leur a t fournie sur la
destination des prlvements effectus par l'quipe de
J.
V. Neel. Aucune proc-
dure de demande de consentement clair n'a t mise en place propos de leur
retraitement, ni pour autoriser de nouvelles recherches sur I'ADN qui en a t
extrait puis rpliqu. Les chercheurs concerns ont assur, sans se poser de ques-
tions, que:
. le consenrement donn initialement continuerait tre valide car le
rype
de travail ralis
ne fair qu'appliquer une nouvelle technologie des questions similaires en nature et objec-
tifs avec ce qui avait dj t fait
"
flettre
de K. M. Weiss du 8avril2002 au procureur br-
silien E. W. Volmer de Castilhol.
Cependant, comme le souligne le rapport de
J.
Chernela pour I'EDTR
<
on ne
peut pas prtendre que les Yanomami ont donn leur consentement en 1968 aux
36 La famille de Davi Kopenawa et lui-mme
(qui
avait alors 11 ans) ont donn du sang une quipe de
J.
V. Neel Toototobi, tat d'Amazonas, Brsil, en 1967.
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Anthropologie et recherche biomdicale
usages que l'on fera de leurADN en2002
n
[AAA,
?002,5.3:71], ce d'autant moins
qu'ils n'ont
jamais
t informs de la conservation des chantillons
(acquis
I'ori-
gine contre des objets de troc et de fausses promesses mdicales). Malgr le can-
dide
(?)
manque de proccupation des chercheurs impliqus, il est vident que ces
procdures de rcupration d'ADN partir d'chantillons biologiques anciens
ainsi que les techniques de rplication auxquels ce matriel gntique est soumis,
ouvre nt de nouveaux horizons biothiques en matire de consentement clair:
"
Les questions thiques ouvertes par cette nouvelle technique sont immenses.
[...]
Est-il
moral pour des gnticiens de raliser de nouvelles expriences non prvues au moment de
la collection des chantillons ? Devraient-ils revenir chercher la permission du donneur ou de
son peuple? Si le donneur est dcd ou absent, devraient-ils obtenir la permission de ses
parents?
[...]
Les dtenteurs des chantillons de Neel, la PSU, n'ont pas estim qu'une
consultation des peuples indignes du Brsil soit ncessaire
'
[Hammond,
2000].
Par ailleurs, la possibilit de rplication infinie du matriel gntique original,
sa dissmination sans contrle entre les laboratoires et son usage dans de multiples
expriences scientifiques sans consentement clair des intresss, dj dnoncs
par plusieurs ethnies minoritaires
INno
Scientist,2000; Rogel, 20021, ouvrent des
perspectives passablement inquitantes
37.
Les tudes de gntique des populations sur les groupes amrindiens de
I'Amazonie
(qui
sont parmi les peuples les plus tudis du monde dans ce domaine)
se basaient initialemenr sur la corrlation des frquences de certains marqueurs san-
guins et dbouchaient sur des rsultats intressant surtout la recherche fondamen-
tale. I-lavance technique des recherches sur le gnome humain permet aujourd'hui
aux chercheurs de travailler directement sur I'ADN, ouvrant la possibilit d'un usage
commercial du matriel gntique trait
fCoimbra,
Santos, 1996:.420). Mme si ce
n'est pas (encore)
le cas, une proccupation de cet ordre est loin d'tre hors de pro-
pos en relation I'ADN yanomami, si I'on considre le nombre des chancillons de
sang collects par
J.
V. Neel et les techniques d'extraction et de rplication qui leur
sont appliques dans les institutions de recherche amricaines o ils sont conservs.
De fait, la mise en circulation d'ADN des populations amrindiennes d'Amazonie
semble tre une pratique courante entre les laboratoires internationaux, y compris
sous des formes commerciales, mme si aucune ligne cellulaire venant de cette par-
tie du monde n'a encore t brevete
(cela
a t le cas, dans les annes quatre-vingt-
dix, pour plusieurs peuples autochtones d'autres rgions)
[Harry
1995; Friedlander
(ed.),
1996; RAFI, 1996; Cunningham,l99Sl.
La circulation de ce matriel gntique n'est soumise aucune procdure de
consentement clair des intresss
(ou
de leurs reprsentants), ni, apparemment,
aucun autre type de contrle biothique. Leur passage, transnational, du circuit
des laboratoires universitaires celui des institutions gouvernementales (cas
des
chantillons de sang yanomami de I'NIH-ICN, aux Etats-Unis) et ceux des
entreprises pharmaceutiques semble ainsi pouvoir se produire sans obstacles.
37 Les recherches rcentes connues, cites ci-dessus dans la note 33, ponent suffout sur des questions de
variation gntique au sein de Ia population yanomami
[voir
AAA, ?002, 5.3:72-74).
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140 Bruce Albert
Comme le remarquait, dj en 1996, avec de trs nombreux exemples, un com-
muniqu de I'ONG RAFI:
"
La collecte, la dtention et l'change d'chantillons de tissus humains
-
spcialement d'un
pays I'autre
-
sont mens selon une approche ad loc inacceptable. Le trafic transnational
de ces chantillons, en paniculier ceux manant des peuples autochtones, semble croltre
rapidement. o
Un cas amazonien rcent de nomadisme international de I'ADN des peuples
autochtones concerne les Indiens Karitiana et Surui de l'tat de Rondnia au
Brsil. Une quipe de I'universit de Yale, qui a conduit des recherches auprs de
ces deux groupes (sans
autorisation des autorits brsiliennes), a, arr dbut des
annes quatre-vingt-dix, dpos
< pour chacune de ces populations cinq lignages
cellulaires d'individus non apparents au Human Genetic Cell Repository du
National Institute of General Medical Sciences
NIGMS)
situ au Coriell Institute
for Medical Research
(Camdem,
New
Jersey) [o
elles sont] disponibles au
public
"
[Kidd
a alii,l99l: 778]. En avril 1996,le Coriell Cell Repositories (CCR)
menair ces chantillons d'ADN des Indiens Karitiana et Surui en vente sur I'in-
ternet
[Santos,
Coimbra, 1996 :7; Ramos, 2000].
On peut imaginer aisment la rpercussion ngative d'un tel pisode dans la
presse et I'opinion publique brsilienne. Uadministration indigniste de ce pays,
la Fondation nationale de I'Indien
(FUNAI),
suspendit toutes les autorisations de
recherches biomdicales en territoire indien, les Karitiana et Surui dposrent une
plainte auprs du Ministre public et le Parlement finit par ouvrir une commission
d'enqute
[Santos,
?002 : 82-83]. Toutefois, des lignes cellulaires d'individus
Karitiana et Surui sont aujourd'hui
(juillet
2003) toujours en vente pour 75 dollars
sur le site internet du CCR
(les
chantillons d'ADN pour 50 dollars38). Comme le
fait observer Santos
12002
:98-99, n. 3l:
"
Mme si I'on considre que ces fonds peuvent tre destins la conservation des lignages
cellulaires et des chantillons d'ADN >, cette commercialisation .
est choquan[e, ceci d'autant
plus que la situation sociale et conomique de ces deux groupes amrindiens est si prcaire. o
On pourrait galement donner I'exemple, toujours au Brsil, des kuna de
l'tat d'Amazonas tudis, comme les Yanomami, par les quipes de
J.
V. Neel
fNeel
et alii,1980; Salzano, 20001; cas que dcrit E. Hammond
[20001:
. Parmi les collections de I'expdition Alpha Helix de 1976 se trouvent des chantillons des
Indiens kuna
(Ticuna),
un peuple autochtone de I'ouest amazonien brsilien
(et
de
Colombie). Au contraire de la plupart des chantillons de cette expdition, des lignes cel-
lulaires de globules blancs ont t tablies pour ceux des kuna par les chercheurs, parmi
lesquels I'ancien directeur de la Human Genome Organization (HUGO),
Sir Walter Bodmer,
de I'universit d'Oxford, et
Julia
Bodmer, de I'Imperial Cancer Research Fund (ICRF),
tous
deux du Royaume-Uni. Bien que collectes il y a plus de 25 ans, les cellules tikuna circulent
toujours entre les chercheurs, parcourant le monde comme peu de Tikuna, s'il en est aucun,
l'ont
jamais
fait, Au cours de leurs aventures, les cellules tikuna ont travers I'Europe et les
38 Voir Coriell Cell Repositories
(Human
Variation Collection) http://locus.umdnj.edu/nigms/cells/humdiv.html.
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Anthropologie et recherche biomdicale
mts-Unis et sont mme revenues en Amrique du Sud chez des chercheurs argentins. Elles
ont t utilises pour des publications dans des revues telles que Gmetics,l'American Joumal
of Pltysical Anthropolog, l'American Joumal of Hunan Genetics, et bien d'autres. Elles ont t
galement incorpores dans un outil majeur de la recherche en immunologie, le HLA
Diversiry Cell Panel. Histoire ancienne i Pas vraiment, car comme beaucoup de collection de
plantes ar situ, la valeur des lignes cellulaires semble s'apprcier avec le temps. Aussi
rcemment ql'en 1997,Ies chercheurs du laboratoire pharmaceutique Hoffman-La Roche,
de la division Roche Molecular Systems
-
parmi lesquels le lgendaire Henry Erlich, un des
inventeurs de la polymerase chain reaction
(PCR)
-
travaillaient sur ces cellules
[...].
Les
Tikuna ne sont probablement gure informs de leur imponante contribution la science,
ni de la valeur commerciale de leurs lignes cellulaires. Ils n'en savent peut-tre mme rien.
S'ils taient informs tout de cela, I'approuveraient-ils? Le travail effectu sur leur matriel
gntique est-il compatible avec leur culture et leurs expectatives I Aucun moyen de le
savoir sans que les nombreux chercheurs qui utilisent les cellules des Tikuna se donnent la
peine d'aller leur demander.
"
Il serait encore possible de citer, au Brsil, le cas des Kayapo, partir des chan-
tillons sanguins desquels sont ralises des tudes sur le rtrovirus HTLV-II par
des chercheurs de nombreuses institutions, aux ta6-Unis
(universit
de Yale,
Center for Disease Control d'Atlanta. Institut national du cancer). au Brsil
(uni-
versit du Par, Institut d'hmatologie A. de Siqueira Cavalcanti de Rio de
Janeiro)
et au
Japon
(universit
de Kagoshima)
3e.
Les nouvelles interrogations thiques souleves par ces recherches vont au-
del de la notion de consentement clair applicable dans le contexte des prlve-
ments sanguins destins aux travaux de gntique des populations des annes
soixante et soixante-dix. Cependant, les chercheurs concerns, qui ne semblent
gure s'en soucier, paraissent, l encore, en dcalage par rapport aux normes bio-
thiques internationales en vigueur au moment de leurs recherches
{,
tout autant
que l'ont t leurs prdcesseurs, comme
J.
V. Neel, dans les dcennies ant-
rieures. La biologie molculaire la plus avance semble ainsi, dans sa conception
des peuples autochtones, s'aligner sur une vision ethnocentrique et paternaliste
demeure, elle aussi, congele depuis les annes soixantear.
Les manquements thiques de
J.
V. Neel dans ses mthodes de collecte de
sang et ceux de ses successeurs dans leurs travaux sur I'ADN yanomami proc-
dent d'un mme prsuppos: la difficult d'explication de leurs recherches aux
peuples autochtones autoriserait la mise entre parenthses (ou
la rduction
a minima) du droit de ces peuples au principe de consentement clair. Cette ide
est extrmement inquitante. Elle sous-entend que la prsence ou I'absence d'un
terrain commun de communication linguistique et/ou culturel
(associ
un statut
minoritaire) peuvent re lgitimement invoques pour garantir ou nier le droit
d'une personne ou d'un peuple ce principe fondamental de la biothique. Cela
reviendrait prtendre rendre acceptable, pour certains humains, la logique dont
39 Chercher
"
Kayapo , sur [e site www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/
40 Un document rcent du Comit international de biothique
(CIB)
de l'lInesco
[200]
traitant de gno-
mique souligne que (point 18): . La ncessit de respecter'le principe du consentement libre et clair a
t maintes reprises souligne, ainsi que le besoin d'accorder une protection et un droit de panicipation
aux populations ayant des caractristiques gntiques paniculires et aux populations autochtones.
"
41 Voir Santos
[20021
propos de ce dcalage dans la conception du Human Cnone Diversity Pmject (HGDP).
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142 Eruce Albert
se soutient I'exprimentation animale, celle-ci excluant les animaux de la com-
munaut morale sous prtexte de leur incapacit exprimer leurs intrts propres
-
la philosophie classique restreignant l'" galit de
justice
"
aux tres moraux
dots d'expression
[voir
Fontenay, 2000].
Le dbat anthropologique qui s'est dvelopp autour du livre de P. Tierney a
permis de mettre en vidence des questions thiques de porte gnrale pour la
recherche biomdicale auprs des peuples autochtones. Toutefois, les rponses
aux interrogations qu'il a contribu soulever ne relvent pas, en dernire ins-
tance, des comptences d'une commission d'enqute anthropologique, telle
celle de I'AAA. Ce qu'admet volontiers le rapport final de I'EDTF en recon-
naissant le bien-fond de la position de Lobo a alii
20011et
de Albert
12001
a;
2001 c] recommandant de soumettre le dossier des recherches biomdicales pas-
ses et en cours chez les Yanomami un comit de biothique international ind-
pendant
1441.,2002,2.1
:30; voir galement Tirrner, 2001 : 661. Reste esprer
que cette recommandation ne demeurera pas lettre morte et que I'AAA s'effor-
cera effectivement de susciter la formation d'un tel comit charg de I'analyse
approfondie du cas yanomami.
UBDTF a admis officiellement que des dommages ont t causs aux
Yanomami par I'expdition de
J.
V. Neela2. Elle a fait largement cho aux revendi-
cations de leurs reprsentants, tant au Venezuela qu'au Brsil, qui souhaitent que
les chantillons sanguins de leur peuple et le matriel gntique qui en est issu
soient rapatris et dtruits
[AAA,
2002, 2.1 : 29]. Elle a conseill aux chercheurs
biomdicaux de suspendre leurs travaux utilisant le matriel biologique collect
durant les expditions de
J.
V. Neel et s'est propose d'organiser une rencontre
entre chercheurs
(de
la biological ant/tropological community) et reprsentants yano-
mami afin de parvenir
"
de nouveaux accords
,', .
selon les procdures contem-
poraines de consentement clair
"
libidem:30).
De leur ct, les reprsentants yanomami du Brsil, dont Davi Kopenawa, ont
opt pour une traduction
juridique
de I'affaire, en la soumettant au Ministre public
fdral de ce pays, dmarche que I'EDTI malgr ses dclarations en faveurs des
droits yanomami, considre eomme un obstacle au processus de mdiation dans
lequel elle souhaiterait tenir un rle de premier plana3. En avril 2002,|e Ministre
public brsilien a contct deux chercheurs amricains afin de confirmer leur dten-
tion d'chantillons sanguins yanomami et la nature des recherches entreprises par-
tir de ce matriel4. En mars 2003, un procureur fdral a sollicit la division des
4?
"
La commission d'enqute prend au srieux Ie fait qu'il y a eu souffrance psychologique et sociale
long terme pour les Yanomami en consquence de I'expdition de Neel en 1968
"
IAAA,
2002,2.1.4,
"
Beginning 1o Mnd the Danage
":
791.
43
"
Malheureusement, ces procdures lgales peuvent faire obstacle au processus d'change d'informa-
tion que la EDTF a tent de mettre en place et que cenains membres de la communaut des biological
anthropologisa souhaitent initier
"
(loc. cit.).
44 Letre du procureur E. W. Volkmer de Castilho
(Ministre public fdral brsilien) K. M. Weiss (uni-
versit de Pennsylvanie) et A Merriwether (universit
du Michigan), 7 mars ?002.
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Anthropologie et recherche biomdicale
Droits de I'homme du ministre des Relations extrieures de raliser une enqute
officielle et de commettre un avocat, aia l'ambassade du Brsil aux tats-Unis, afin
d'obtenir des institutions amricaines le rapatriement du matriel biologique ind-
ment collect et une indemnisation des Yanomami pour le prejudice moral subias.
Quelle
que soit I'issue de ces deux approches
(ngocie
ou
juridique)
dans la
rsolution du cas exemplaire des chantillons de sang yanomami, restera aux cher-
cheurs biomdicaux mettre leurs pratiques en adquation avec les codes bio-
thiques contemporains et laborer, avec les peuples autochtones, des formes de
u
recherche participative
"
qui vitent un rejet croissant de leurs travaux
[Albert,
2001 c: 88-92; Glanz et alii, 1998). Ce n'est pas, en effet, la sophistication des
cadres biothiques qui entravent l'activit scientifique. C'est, au contraire, leur
absence d'application qui constitue un obstacle croissant I'acceptation des
recherches biomdicales sur le terrain
[Greely,
1998 :6251.
Aux anthropologues il reviendra, enfin, de s'interroger sur le mode de collabo-
ration que la discipline s'est vue alloue au sein des programmes de recherche bio-
mdicale dcrits dans cet article. On aimerait croire que son infodation une telle
logique scientiste, objecrivant les ethnies minoritaires titre d'objets d'exp-
riences ou de gisements gntiques, ne soit plus concevable aujourd'hui. Elle
serait en contradiction absolue tant avec les normes thiques professionnelles en
vigueur6 qu'avec les nouvelles exigences du travail ethnographique face l'mer-
gence politique des peuples autochtones
[Albert,
1997].
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