En primera persona y hasta la cocina

Por ELIAS LEVIN ROJO

Departamento de Educacin y Comunicacin
ni!ersidad Autnoma "etropolitana #ochimilco
Introduccin$ %&uien tiene discapacidad'
Por lo com(n las capacidades del ser humano se miden desde el rasero de un
tipo de cuerpo )ue* si +ien es el est,ndar* no de+er-a ser necesariamente el
(nico modelo a se.uir* en tanto cada cuerpo es particular y presenta
capacidades espec-/icas0 El est,ndar encuentra condiciones m,s o menos
comunes a todos los cuerpos y esta+lece par,metros de accin )ue apuntan
hacia el desarrollo de acti!idades de maneras preesta+lecidas* con miras al
cumplimiento de metas no emanadas de cada su1eto en particular* sino
impuestas desde el sistema en )ue se inserta0 Esto e2i.e cierto tipo de
ha+ilidades y descarta como discapacitados a a)uellos su1etos )ue presentan
al.(n tipo de di!er.encia para desarrollarse de acuerdo con esos par,metros
preesta+lecidos0
Sin em+ar.o* la Con!encin so+re los Derechos de las Personas con
Discapacidad ha esta+lecido un nue!o paradi.ma en el )ue la discapacidad se
e2plica como 3un concepto )ue e!oluciona y )ue resulta de la interaccin entre
las personas con de/iciencias y las +arreras de+idas a la actitud y el entorno
)ue e!itan su participacin plena y e/ecti!a en la sociedad* en i.ualdad de
condiciones con las dem,s4 5CDPD* 677890 As-* aun)ue :sta e2plicacin sit(a
la discapacidad en la sociedad y no en el indi!iduo a(n asume su e2istencia de
la asuncin de la de/iciencia a partir de la clasi/icacin internacional de la
Or.ani;acin "undial de la Salud 5O"S9 5<=>?9* como 3la carencia de
habilidades fsicas o psicolgicas para el control de un comportamiento o
accin en reas como las de la conducta, la comunicacin y la locomocin
@cursi!as m-asA0 Esta mirada o+li.a a pensar la discapacidad en una do+le
dimensin$ como una condicin )ue se presenta en el cuerpo y se mani/iesta
como limitacin para )ue ciertos indi!iduos acceden a las actuaciones
est,ndarB y como una situacin )ue a/ecta por i.ual a indi!iduos y al entorno
social y )ue de!iene de las carencias del entorno para promo!er una
interaccin plena entre personas con di!er.encias /uncionales y esa sociedad
est,ndar0
Por ello* en el presente tra+a1o* el t:rmino discapacidad se comprende desde la
idea de capacidades /uncionales di!er.entes* en tanto los indi!iduos en esa
condicin tienen una con/i.uracin )ue esta+lece maneras particulares de
hacer y estar en el mundo )ue pueden y de+en ser !aloradas como
e)ui!alentes0
El desli;amiento del concepto de discapacidad al de di!er.encia /uncional
con/ronta la lucha por la nominacin )ue se ha sostenido en el campo de la
discapacidad +uscando cam+iar los t:rminos en los )ue se desi.na a )uien
!i!e en esta condicin0 El camino ha lle!ado a la nocin pol-ticamente correcta*
pero a(n ne.ati!a* de persona con discapacidad* )ue implica un +orramiento
de las sin.ularidades0 Se piensa )ue lo )ue estas sin.ularidades comparten
entre s- es una /alta* y se les caracteri;a desde ella resaltando el aspecto
ne.ati!o de la carencia de capacidades0
"i propia condicin
En lo personal* nunca he sido dia.nosticado* ni presento en mi cuerpo al.(n
-nde2 )ue me colo)ue en situacin de di!er.encia /uncional o alteridad
+iol.ica con respecto a los est,ndares de la normalidad0 Dado )ue no
presento si.nos de al.una discapacidad en mi cuerpo toda mi e2istencia he
sido considerado como una persona sin discapacidad pero es e!idente )ue
con/ronto una serie inconta+le de limitaciones propias al con!i!ir con las
di!er.encias /uncionales )ue se hacen presentes en los otros* ya sea por)ue
!i!en una condicin +iol.ico corporal o est,n en una posicin sociocultural
a1ena a la )ue a mi me a ha tocado0 Comando como marco la concepcin de
discapacidad esta+lecida en la CDPD puedo a/irmar )ue !i!o con discapacidad
y es por ello )ue puedo ha+lar del tpico en primera persona0
"i discapacidad* como cual)uier otra* resulta de la desi.ualdad deri!ada de la
interaccin entre las personas y las +arreras de actitud y del entorno* es claro
)ue a/ecta tanto el espacio pri!ado como el pu+lico puesto )ue la discapacidad
no est, en los su1etos sino en la sociedad y )ue son las de/iciencias del
colecti!o social* mani/iestas en !aloraciones* acciones y reali;aciones
materiales* las )ue determinan la ine)uidad )ue de!iene situacin de
discapacidad* ya sea por la construccin de entornos no inclusi!os* por la
in!alidacin de di!er.encias corporales* sensoriales o intelectuales* la
enunciacin de normas 1ur-dicas* sanitarias o con!i!enciales a1ustadas a la
mayor-a o la ne.acin a in!ertir en la plena incorporacin de /uncionalidades
alternas de+ido a criterios de costo +ene/icio0 na situacin )ue toca tanto a los
indi!iduos como a la sociedad de la )ue /orman parte0
Esta situacin es consecuencia de la presencia de una serie de condiciones
+iol.icas di!er.entes y hetero.:neas* pero la condicin tampoco es slo una
marca corporal )ue distin.ue cierta particularidad de los su1etos* es posi+le
considerarla una per/ormance en el sentido )ue Judith Dutler ha+la de la
corporalidad y la actuacin del .:nero$
3Las normas re.uladoras del se2o 5la discapacidad9 o+ran de manera
per/ormati!a para construir la materialidad de los cuerpos y mas
espec-/icamente para materiali;ar el se2o 5cada discapacidad ie sordera*
ce.uera* motri;* intelectual* psicosocial9 en aras de consolidar el imperati!o
heterose2ual 5de normalidad94 5Dutler * 6776 *<>9
Se trata de una pr,ctica re.ulada por el poder mediante los discursos
normati!os* as- el resultado per/ormati!o de los discursos sociales en torno a la
discapacidad ha lle!ado a la instauracin de /ormas determinadas de estar en
el mundo* /ormas de estar )ue emer.en al ser dichas y reiteradas0
Condicin y situacin de discapacidad son pues* dos perspecti!as del mismo
pro+lema* am+as aplican desde entidades distintas* la primera en los su1etos
corporei;ados* !i!an o no una de/iciencia o limitacin y la se.unda en los
colecti!os sociales0
Nos hemos acostum+rado a una l.ica +inaria en )ue se oponen identidades*
yoEotro* hom+reEmu1er* +lancoEne.ro 5Dutler <==F9* a lo )ue ca+r-a )ue a.re.ar
normalEdiscapacitado lo )ue en el conte2to del discurso he.emnico ha
de/inido .rupos sociales )ue presentan ras.os comunes capaces de .enerar
una identidad y una cultura en /uncin de a)uello )ue comparten* por e1emplo
la condicin se2ual o la pertenencia a una etnia* como constructos sociales0
3En lo )ue respecta a esos t:rminos* el cuerpo se presenta como un medio
pasi!o en el )ue se inscri+en si.ni/icados culturales o como el instrumento por
medio del cual una !oluntad apropiati!a e interpretati!a determina un
si.ni/icado cultural por s- misma0 @000A* el cuerpo es representado como un mero
instrumento o medio para el )ue un con1unto de si.ni/icados culturales est,n
relacionados slo e2ternamente45Dutler <==F$ =9*
Se parte de la seme1an;a corporal como elemento a.lutinador* sin em+ar.o el
campo de la discapacidad se presta e)ui!oco pues en la intencin de
con/ormar una nocin de .rupo se ha asumido )ue en e/ecto compartimos al.o
y se han con1untado di/erencias )ue no son comunes$ una persona con
di/icultades en la mo!ilidad no tiene las mismas caracter-sticas )ue una
persona con di/icultades auditi!as o )ue al.uien cuyo procesamiento intelectual
di/iere de la mayor-a por ello cada cual !i!e una situacin de discapacidad
di!er.ente de la )ue yo !i!o0 Se ha solidi/icado la idea de )ue lo )ue tenemos
en com(n nos pertenece* sin em+ar.o en la discapacidad lo )ue se comparte
es a1eno al su1eto pues est, en la relacin social y no en la persona0
En el terreno de la discapacidad no e2iste* como en el caso de otras minor-as*
un elemento com(n homo.:neo sino una serie de condiciones hetero.:neas*
)ue esta+lecen posiciones de e)ui!alencia pero nunca de i.ualdad0 Son
condiciones )ue tampoco pueden considerarse como una norma en tanto no
son las mismas para todos y en muchos casos tampoco se mani/iestan i.ual en
a)uellos )ue comparten ras.os de la a/eccin0 No e2iste una comunidad de
discapacidad sino un con1unto de ellas$ los sordos* los DoGn* los )ue usan
sillas de ruedasH etc:tera0
Esto pareciera lle!ar a una a+soluta atomi;acin de las di/erencias y a una
suerte de +alcani;acin de la nocin de discapacidad )ue podr-a conducir a la
inmo!ilidad pues como apunta Irimson 5677>9 cuando las di/erencias se tornan
/undamentales* se corre el ries.o de en/ati;arlas a tal .rado )ue terminamos en
una relacin de oposicin )ue nos con!ence de la distancia entre el nosotros y
los otros* )ue lle!a a ol!idar los !alores positi!os de esas di/erencias y a
e2acer+ar los con/lictos sociales0
Pero no necesariamente tiene por)ue resultar as-0 Jo pre/iero usar la nocin
de di!er.encia /uncional como par,metro0 Este concepto se e2plica como la
mani/estacin de /ormas de ser y estar en el mundo paralelas a las de los
est,ndares de accin normati!os K y sir!e como punto de partida para
comprender como emer.en en la interaccin las capacidades /uncionales y
desde all-* dar paso a nue!as maneras de interactuar con personas en
condicin de discapacidad0
Para entender las especi/icidades de cada di!er.encia /uncional es necesario
entonces reconsiderar la materiali;acin de los cuerpos como el e/ecto de una
din,mica de poderB comprender )ue al nominar y cate.ori;ar se crea e impone
una /i.ura particular con /ormas de /uncionamiento predeterminadasB
considerar la discapacidad como una norma cultural )ue materiali;a los
cuerpos y sus actuaciones y /inalmente asumir la condicin como un
imperati!o e2terno al su1eto )ue lo coloca en un lu.ar a1eno del )ue se apropia
por intercurso de los otros0
Es esto (ltimo es lo )ue he !enido tra+a1ando en un proceso de in!esti.acin
participante en La Pirinola* una asociacin ci!il /undada en <==L )ue tra+a1a
arte y discapacidad* primordialmente con discapacidad intelectual y con
autismoB O+ser!amos y diseMamos en un proceso de la+oratorio social*
procedimientos )ue +uscan descolocar a los su1etos para )ue nos !eamos
o+li.ados a asumir una posicin /rente y desde la discapacidad di/erente a la
)ue estamos acostum+rados* con ello +uscamos /acilitar un reconocimiento
auto.esti!o del punto de !ista desde donde cada cual interact(a con la
sociedad en relacin con la condicin de discapacidad0 Promo!emos )ue los
su1etos seamos capaces de re!alorar las propias ha+ilidades y la manera en
)ue desde ellas podemos interactuar con el entorno y e!aluamos las
consecuencias )ue :stas acciones acarrean tanto a ni!el personal como social0
Por lo anterior no hacemos distincin por discapacidad y +uscamos procesos
inte.ralesB nuestro camino nos ha lle!ado transitar hacia los medios de
comunicacin y hacia la accin pol-tica* principalmente en el campo del
e1ercicio de los derechos de la discapacidad0 Actualmente contamos con un
centro de desarrollo de la autonom-a* reali;amos un pro.rama de radio
conducido por personas con discapacidad* estamos in!olucrados en una
campaMa educati!a alrededor de derechos humanos y la Con!encin de
Derechos so+re las Personas con Discapacidad 5CDPD9 y en 67<6
or.ani;amos un e1ercicio de o+ser!acin electoral desde y so+re la
discapacidad )ue planeamos se.uir construyendo0
En el camino e ine!ita+lemente todos nos hemos descolocado y pasamos de
posiciones asistenciales a posiciones de e)ui!alencia0 Lo )ue promo!emos
son pr,cticas e2presi!as desde las )ue personas con y sin discapacidad
con/ronten su ser y asuman la propia condicin no como limitante sino como
lindero$ un espacio de contacto y una mani/estacin de potencialidades para la
con!i!encia0
Cra+a1amos desde dos estrate.ias /undamentales* la promocin de un discurso
propio para )uienes se han !isto discursi!ados por especialistas y autoridades
y la con/rontacin de la normalidad desde la cotidianeidad* no la )ue ha sido
ad1udicada a )uienes !i!en con discapacidad sino la cotidianeidad de las
mayor-as* a)uella a la )ue se )uiere acceder en posicin de e)ui!alencia* )ue
no de i.ualdad0 So+re el terreno de lo medi,tico !oy a e2tender mi re/le2in0
El discurso propio potenciado por los medios
Nasta ahora* la participacin de las personas con discapacidad en el paisa1e
medi,tico Kel espacio p(+lico contempor,neo por e2celenciaE ha sido posi+le
+a1o la 1urisdiccin de unos discursos )ue no les pertenecen* y slo si
participan de las normas del control )ue est,n preesta+lecidas0 Como resultado
de ello la discapacidad se presenta en los medios .eneralmente en tercera y
rara !e; en primera persona aun cuando se trate de recientes es/uer;os
medi,ticos espectaculari;antes como el pro.rama La expedicin. Ms all de
lo imposible del 67<70
Producido por Cele!isa en asociacin con el Celetn* se trata+a de un docu-
reality show transmitido en su canal con m,s co+ertura* en el )ue once
personas con discapacidad reali;an una tra!es-a a pie cru;ando el estado de
Veracru;* ":2ico* en/rentando una serie de di/icultades so+re el terreno )ue
retan sus capacidades tanto indi!iduales como colecti!as0
3Once intr:pidos e2pedicionarios con di/erentes discapacidades sa+en )ue slo
la tenacidad y el tra+a1o en e)uipo los lle!ar,n a conse.uir su o+1eti!o @000A0
Durante ocho pro.ramas de una hora si.ue este recorrido @000A0 Para cumplir
con su o+1eti!o de+en caminar por lar.as horas @000A con los o+st,culos )ue se
presenten @000A necesitar,n adaptarse a las condiciones @000A a las demandas
/-sicas propias y de cada uno de sus compaMeros @000A0 Es/uer;o* tra+a1o en
e)uipo* determinacin* cora;n y mucho car,cter son al.unas de las me1ores
caracter-sticas @000A elemento indispensa+le para traspasar los l-mites* romper
sus propias +arreras y conse.uir el tro/eo m,s preciado @000A descu+rir la in/inita
capacidad humana para o+tener lo )ue se desea @000A desmentir los pre1uicios*
so+reponerse a las ca-das y con!ertirse en inspiracin de !ida para otras
personas000 3
Osta /ue la manera en )ue dicha emisin /ue !endida al p(+lico demostrando
una perspecti!a de heroi;acin de la discapacidad y contri+uyendo as- a una
mirada ses.ada de la condicin0 Adem,s de la parcialidad discursi!a* !ale
seMalar )ue entre los inte.rantes de ese reality shoG no esta+a presente la
discapacidad intelectual* por lo )ue la representacin de las mismas
di!ersidades se !e-a limitada* mar.inali;ando dentro del mar.en a )uienes
presentan a)uella condicin* lo mismo )ue ocurre con el Celetn0
La perspecti!a so+re la discapacidad imperante en ese proyecto es una de las
dos )ue .eneralmente se toma en iniciati!as de los medios masi!os* al partir
de un corte altruista y /ilantrpico )ue o+ser!a la discapacidad desde un
modelo m:dicoEasistencial* la otra pasa por la !ictimi;acin0 Am+as consideran
a la discapacidad como una posicin !ulnera+le y no le con/ieren !alor a las
personas como prota.onistas de un discurso y una cultura espec-/icas0
Ello deri!a del punto de mira imperante )ue pri!ile.ia la huella corporal )ue
resulta de cual)uier discapacidad so+re la condicin inherente de personas en
)uien !i!e con esa marca0 A(n las instituciones y normas esta+lecidas de
!an.uardia como la CDPD parten de un supuesto en )ue se opone lo normal*
como re/erencia* a lo anormal como particularidad* en la )ue las personas con
discapacidad re)uieren modos* medios y /ormatos aumentati!os o alternati!os
5CDPD* 67789 para comunicarse* limitando* aun)ue sea por discriminacin
positi!a* el acceso a las /ormas y medios comunes de comunicacin0
Es la persona )ue tiene una discapacidad la )ue se !e o+li.ada a incorporar
al.(n dispositi!o )ue permita comprender el discurso del otro* en las
condiciones )ue el otro esta+lece* cual)uier otra /orma de esta+lecer una
relacin comunicati!a con las personas con discapacidad es desde la
normalidad* una irrupcin )ue cuestiona los !-nculos e2istentes por eso poco
se hace para dotar a la sociedad normali;ada de aditamentos para comprender
el discurso di!er.ente* en su propio conte2to0
Por ello la Con!encin incluye +a1o el concepto comunicacin mayormente
dispositi!os diseMados para )ue )uien tiene discapacidad entienda el discurso
a1eno* a sa+er y se.(n el art-culo 6 de ese instrumento$ !isuali;acin de te2tos*
el +raille* la comunicacin t,ctil* los macrotipos los medios de !o; di.itali;ada*
los dispositi!os multimedia de /,cil acceso* el len.ua1e sencillo* las tecnolo.-as
de la in/ormacin y las comunicaciones de /,cil acceso0 No se trata* por
supuesto de ne.ar la utilidad de estas herramientas y dispositi!os de apoyo* su
utilidad es e!idente* sin em+ar.o aun)ue la comunicacin siempre es un
proceso de do+le !-a* esta perspecti!a pri!ile.ia un solo sentido del camino0
Sin em+ar.o como ha demostrado la e2periencia del pro.rama de medios de
La Pirinola AC* el e1ercicio de la comunicacin medi,tica contri+uye a la
modi/icacin del discurso de la discapacidad y )ue las personas con
discapacidad )ue se comunican a tra!:s de los medios trans/ormen los
discursos )ue so+re s- mismos y su relaciones sociales mani/iestan0
En el marco de la CDPD* el Pro.rama Nacional de Discapcidad 5PRONADIS9
priori;a entre otros de sus principios rectores la participacin e inclusin plenas
y e/ecti!as de las personas con discapacidad en la sociedadB la i.ualdad de
oportunidades y la accesi+ilidad0 Esto de+iera si.ni/icar )ue se /omente la
presencia de su !o; y discurso en los medios de comunicacin y el derecho a
decidir cmo ser tratados en los mismos pero no siempre resulta as-* pues
aun)ue desde la Con!encin cuando se ha+la de accesi+ilidad se considera
los entornos /-sicos* el transporte* la in/ormacin y las comunicaciones* en la
pr,ctica se parte de una !isin restrin.ida a los primeros dos e incluso cuando
se ha+la de comunicacin se considera a las personas con discapacidad como
meros receptores y no como su1etos de discurso0
Aun)ue en el papel esto pareciera estar solucionado
1
* las acciones se orientan
al uso de in/ormacin y no a la .estin de procesos comunicati!os* la ley
consi.na la o+li.acin de /acilitar la in/ormacin diri.ida al p(+lico en /ormatos
accesi+les y con tecnolo.-as por discapacidad* promo!er el uso de len.ua de
seMas y +raille para proporcionar la in/ormacin re)uerida para /a!orecer el
desarrollo y la inte.racin social
2
* por ello o se promue!en tecnolo.-as de uso
de la in/ormacin y no de creacin de medios y promocin de su propia !o;0
Se hace necesario trans/ormar la direccin del proceso crear espacios donde
1
no en !ano el art-culo ?6 de la Ley Ieneral !ersa de la si.uiente manera$
Las personas con discapacidad tienen derecho a la li+ertad de e2presin y opininB incluida la
li+ertad de reca+ar* reci+ir y /acilitar in/ormacin mediante cual)uier /orma de comunicacin
)ue les /acilite una participacin e inte.racin en i.ualdad de condiciones )ue el resto de la
po+lacin0
2
A+stra-do de los incisos I a IV de la citada ley0 Los su+rayados son m-os con el /in de destacar
la perspecti!a en )ue se conci+e el esp-ritu de esta ley0
los discursos sociales operantes se cuestionen desde la accinB espacios
desde donde se rei!indi)ue un discurso propio* instituyente de un nue!o orden
de ideas so+re el 3de+er ser4 de las personas con discapacidad0 El pro.rama
de medios de la Pirinola ha promo!ido esta clase de espacios primero
/acilitando la reali;acin de !ideos por personas con discapacidad intelectual*
despu:s promo!iendo un pro.rama de radio en !o; de la discapacidad )ue hoy
lle!a m,s de F aMos al aire0
Los su1etos )ue nos hemos in!olucrado en el Pro.rama de "edios de La
Pirinola hemos accedido a procesos de comunicacin en los )ue nos hemos
su+1eti!ado como resultado de ha+er asumido el acto de ha+la en tanto
enunciadores0 Nemos pasado de ser su1eto del enunciado a ser su1eto de la
enunciacin* un cam+io )ue o+li.a a responsa+ili;arse por las acciones )ue se
proponen y lle!an a ca+o* no slo al decir sino en el hacer mismo0 Decirse es
hacerse* cumplir en uno la accin del !er+o y por tanto ser* en con.ruencia con
a)uello )ue el !er+o indica
La posi+ilidad de !i!ir la e2periencia medi,tica dentro de este pro.rama caus
)ue al.unas personas con discapacidad intelectual encontraran una serie de
modos de e2presin )ue potenciaron sus capacidades para construir un
discurso propio0 Asimismo les coloc en espacios donde son reconocidos por
actores sociales di!ersos* principalmente sus /amiliares y al.unos pro/esionales
de los medios0 Cam+i:n y en un primer cruce de caminos ha ocurrido lo mismo
con el .rupo promotor de la e2periencia* )ue se ha !isto /ortalecido como
su1eto /rente a otros actores del campo de la discapacidad y con el colecti!o
emanado de la misma* )ue emer.i al articularnos entidades )ue pre!iamente
no ten-amos relacin* esto es* al cumplir unidos* personas e instituciones la
accin del !er+o comunicar0
Al producir mensa1es en los medios masi!os* las personas con discapacidad
intelectual participantes !i!ieron un proceso de mediacin desde la concepcin
)ue de las tecnolo.-as de la comunicacin e in/ormacin ten-an y se hicieron
conscientes de su capacidad de hacerse presentes en el paisa1e medi,tico*
)ui;,s el m,s p(+lico de los paisa1es del mundo actual0 Al mediarse se han
puesto en si.no* esto es* han modi/icado la manera en )ue son perci+idos y lo
)ue su condicin representa0 Si.ni/ican como su1etos y no tanto como o+1etos
de la comunicacin de su condicin* son s-m+olos de lo )ue las personas con
discapacidad pueden lo.rar y el lu.ar )ue ahora ocupan y rei!indican es -ndice
de sus ha+ilidades y de la capacidad de desen!ol!erse en e)uidad con
cual)uiera0
Al ponerse en si.no han modi/icado el ensam+le social* de entrada en su
entorno inmediato y contri+uyen a la posi+le modi/icacin de las maneras en
)ue se ensam+la la sociedad al contri+uir a nue!as /ormas de !aloracin de la
discapacidad intelectual en ,m+itos p(+licos* son entidades articuladas en un
territorio emer.ente )ue apenas esta reterritoriali;,ndose incorpor,ndoles
como ciudadanos0 El paso desde la incapacidad y la inutilidad a la ciudadan-a
para ellos es realidad* pero tiene a(n poca incidencia en la modi/icacin de la
situacin del resto de la colecti!idad de la discapacidad intelectual*
principalmente por el .ran peso )ue tienen los discursos sociales como el
m:dico* el caritati!o y el del modelo social* operantes en la misma tarea0
El cam+io en cuatro nociones e1e
Tres de los participantes de la experiencia radiofnica, cada uno con una condicin de
discapacidad especfica, han expresado el cambio que la experiencia les brindo de la
siguiente manera:
SI "IS"O OCRO DISCAPACIDAD "EDIOS PE#PERIENCIA
D
A
N
I
E
L
PASADO E Su1eto a otros E Causa de penas y su/rimiento
E El c-rculo intimo )ue lo limita
E Condicin impl-cita )ue lo su1eta+a por
medio de los otros
E Causa de su/rimiento con su c-rculo
inmediato pero tam+i:n de reconocimiento y
empoderamiento0
PRESENCE Conductor de radio y tra+a1ador0
Est, solo por decisin
Est, cam+iando
Ciene poder y miedos
CompaM-a )ue de+e ser .uiada
Quente de reconocimiento
Amena;a latente a tra!:s de 1uicios
Qorma de ser indi!idual )ue le con/iere
ha+ilidades por sus particularidades
Situacin deri!ada de la mirada del otro
5asistencial9
Situacin )ue e2i.e e1ercer derechos
Lu.ar donde se puede ha+lar y proponer en
li+ertad
Io;ne al e2terior y espacio de !-nculo
a/ecti!o
Rm+ito de responsa+ilidad
QCRO Pro/esional de medios
Sin miedos
Con autonom-a
Amena;a permanente capa; de !ol!er a
su1etar su deseo
Condicin )ue es posi+le a cual)uiera
Situacin trascendi+le con el es/uer;o del
normal
Campo de desarrollo personal
Pr,ctica me1ora+le 5desde lo indi!idual9
"
A
R
I
A
N
A
PASADO Vulnera+le
Eti)uetada
NiMa
Su1eta a la condicin
Autoridad )ue discrimina y minus!alora
Iu-a
Act(a so+re ella
Condicin )ue .enera una situacin
/ortuita5m-stica9
Discriminacin* minus!al-a* seMalamientos*
e2clusin0
"edios i.norados
La e2periencia como acontecimiento dado y
no +uscado
PRESENCE "u1er con discapacidadB nom+re y lu.ar
propioB deseoB !o; y o+li.aciones0
Su1eto en construccin
Receptor de la accin de "ariana
Contrincante y compaM-a
Condicin permanente
La situacin cam+ia por su accionar5la !o;9
Implica espacios de derecho
Se ale1a de la !ulnera+ilidad
Aprendi;a1e instrumental de medio
Crans/ormacin personal a pesar de la
discapacidad
Lu.ar de !inculacin y proteccin
QCRO Incierto* sin proyeccin a nue!os escenarios
Incluyente cuando hay metas comunes
Conduce hacia el nosotros
Act(a con "ariana
Contrincante y cmplice
Se amal.ama con ellos
Condicin permanente
La situacin se !uel!e un espacio de
oportunidades
Potencial de cam+io
Apropiacin del medio como o+1eti!o
Potencial de cam+io macrosocial
"etas acotadas pero e2iste crecimiento en la
accin colecti!a y personal
J
A
V
I
E
R
PASADO Proceso de desarrollo desde la e2periencia0
Centrado en el hacer* desarrolla ha+ilidades
de comunicacin
Pasa de lo indi!idual a lo .rupal
Qacilitador 5desde una posicin de autoridad9
Cesti.o
Condicin limitante pero supera+le con
es/uer;o indi!idual
L-mites centrados en lo intelectual
Campo de accin desconocido
Inter:s por herramientas y tecnolo.-as
Espacio en )ue encuentra distincin
PRESENCE Jo!en en condicin de discapacidad
intelectual
Satis/echo de su historia
Representante de la discapacidad en medios
Qi.ura p(+lica
Espe1o )ue lo reconoce
Qactor de le.itimacin* e2isto y soy !,lido
Condicin trascendi+le
Situacin )ue a+andera
Oportunidad de desarrollo
Quente de tra+a1o donde ocupa un lu.ar
reconocido
La e2periencia como causa de me1or-a
Puerta al reconocimiento p(+lico
QCRO Continuo compromisorio alcan;a+le de
manera natural por las ha+ilidades )ue ha
desarrollado
Sin estrate.ias e2cepto estudiar
Continuidad Estandarte Proyeccin en lo inmediato por ser su
acti!idad la+oral* en caso contrario sin
relacion con ellos0
l s mismo
Como puede o+ser!arse en el cuadro* los tres su1etos en cuestin muestran una
trans/ormacin en la nocin de s- mismos* poniendo como !:rtices de re/erencia* por
un lado* la discapacidad )ue les ataMe en carne propia y* por el otro* la e2periencia
medi,tica por la )ue han transitado0 Pasan de u+icarse en la mirada* la accin y la
pala+ra de los dem,s a construirse un sitio propio desde el )ue constituyen una
identidad )ue supera la condicin de !ida y* desde ah-* empie;an a !islum+rar
espacios para su accin /utura0 Aun)ue en su identidad incorporan la discapacidad*
primero se reconocen como personas* como seres humanos con nom+re propioB
cada uno antepone a su condicin una caracter-stica )ue los distin.ue entre s- y de
los dem,s* aun)ue tam+i:n los ad1unta a otros ensam+les0 "ariana es mu1erB
Daniel* tra+a1ador Sconductor de radio espec-/icamenteS* y Ja!ier* 1o!en0 Cada
caracteri;acin responde a /actores indi!iduales )ue resaltan su situacin de !ida
so+re el padecimiento y* en ese sentido* ha+lan del su1eto )ue se enuncia como yo
se.(n su edad* .:nero o acti!idad0 Ja!ier est, !i!iendo un proceso natural de
maduracin* por lo )ue !i!e en un continuo )ue corresponde claramente a su edad0
Ol es en tanto hace* como cual)uier 1o!en* por lo )ue sus acti!idades principales son
el estudio* el deporte y la m(sica* es decir* lo )ue se espera de la 1u!entud mientras
de/ine su acti!idad en la !ida0 Daniel se de/ine como tra+a1ador* lo )ue socialmente
corresponde a lo )ue se espera de un hom+re )ue est, entrando en sus treinta y
a+re la posi+ilidad de un /uturo autnomo e independiente0 "ariana* en cam+io*
car.a en su cuerpo una do+le mar.inacin y para ella la cuestin del .:nero es
de/initoriaB tam+i:n se trata de al.o )ue ha aprendido en su casa* donde el discurso
en ese ru+ro es cosa de todos los d-as0 Del pasado* los tres rememoran /ormas
alienadas de estar en relacin con el mundo* pues al carecer de potencia en su !o;*
su ser depend-a de la manera en )ue eran perci+idos0 Eran eti)uetados y
permanec-an en una in/ancia eterna SseMala "arianaS* o +ien depend-an de
decisiones a1enas* como e2presa Ja!ier al relatar su encuentro con la e2periencia
Pirinola* ad1udic,ndole la oportunidad a una ami.a de su madre* a su madre o a los
promotores del proyecto0 En el presente se amal.aman con un .rupo social )ue ya
no es el /amiliar* sino el de la discapacidad* del )ue se reconocen inte.rantes0
Los tres* de di/erente manera* asumen un compromiso desde su persona* pues al
distin.uirse de su entorno tienen el poder de tomar decisiones* mo!erse solos o
hacerse propietarios de cosas0 Este compromiso !a m,s all, de sus potencialidadesB
como seMala "ariana* ad)uieren o+li.aciones deri!adas del lu.ar )ue ocupan ahora
como representantes de la discapacidad0 Se han trans/ormado en /i.uras p(+licas0
En la concepcin )ue tienen de s- mismos* resaltan las di/erencias cuando
re/le2ionan so+re el /uturo0 Aun)ue en cierto momento todos se !en li.ados a la
comunicacin* esto no es m,s )ue una reminiscencia de su estar alienado y resulta
de su sensacin de satis/accin por su acti!idad actual* as- como por la presin
impl-cita del entorno en el )ue la in!esti.acin y nuestros encuentros se dieron0 Slo
Daniel es claro cuando e2presa el deseo de ser un pro/esional de los medios* lo )ue
se perci+e tam+i:n en su actitud pro/esional /rente al tra+a1o0 Asimismo* es capa; de
e2presar sus deseos en o+1eti!os puntuales al )uerer de1ar de sentir miedo* o al
perse.uir la independencia y la autonom-a0 La !isin de /uturo de los otros dos es
mucho m,s !a.aB no son capaces a(n de esta+lecer escenarios concretos*
amal.aman su de!enir con un nosotros poco claro o asumen )ue :ste !endr, de
/orma natural0 Es posi+le a/irmar )ue la nocin )ue tienen de s- mismos es
e2presada desde lo tan.i+le inmediatoB esto es* en /orma de ser* estar y tener* y slo
trasciende a ni!eles de a+straccin como )uerer y poder cuando hay una
maduracin emocional aunada a la pala+ra0 La e2periencia medi,tica es slo un
elemento m,s con el )ue la maduracin emocional se apuntala* pero no es el /actor
decisi!o* pues in!olucra otras /uer;as* en particular las +iol.icas y las psicol.icas0
Sin em+ar.o* es induda+le )ue los medios les han ayudado Sayudar-an a otrosS
en el encuentro* )ui;,s de inicio /ortuito* con su !o; y su pensamientoB entonces las
CCI se con!ierten en instrumentos para apuntalar y acelerar el proceso de
maduracin indi!idual0 Esto )ueda patente en la manera en )ue /ue cam+iando el
/lu1o de su discurso0 Al principio su di,lo.o interno se con/und-a en la !o; p(+lica
)ue se !ieron o+li.ados a e2presar ante el micr/ono y por ello esta+a muy a /lor de
la+io0 Poco a poco se ha ido interiori;ando* aun)ue reinciden en !ol!erlo perci+i+le
en situaciones de presin0
l !tro
La trans/ormacin del Jo )ue los medios les han lle!ado a tener implica una nue!a
percepcin de los otros* pues al mo!erse de posicin en la relacin JoEOtro* los
Otros desempeMan el papel de destinatarios y* como tales* son receptores de la
accin de la pala+ra emitida0 Daniel* Ja!ier y "ariana pasaron de entender al Otro
como un elemento de control )ue les limita+a* discrimina+a y minus!alora+a* a
!alorarlo como necesario para ser reconocidos0 Al poder dialo.arlos Scomo dice
al.uno de ellosS* descu+ren la /orma de insertar am+os actores en la din,mica
comunicati!a y en el len.ua1e0 Al su1etar a al.uien a su emisin lo dialo.an y as-* por
medio del intercam+io y la interaccin comunicati!a* rompen con un discurso antes
siempre diri.ido hacia ellos0 En esa !aloracin* el Otro se trans/orma en le.itimador
de su !o; y cumple el rol de espe1o /rente al )ue se !alora la accin propiaB es el )ue
reconoce y con el )ue se pueden te1er alian;as para continuar el crecimiento0 Ese
re/le1o implica distintas cristali;aciones del Otro )ue lo hacen din,mico y* por tanto*
estrat:.icamente importante* pues en cada ocasin se o+li.an a asumir una postura
desde el yo /rente a ese actor din,mico )ue los encarna desde las CCI y en el
discurso0 El Otro tom para ellos las si.uientes cristali;aciones sim+licas* aun)ue
no las (nicas posi+les* pues ello depende de la su+1eti!idad personal y del 1ue.o
estrat:.ico para la articulacin del ensam+le )ue +uscan con/i.urar$
E Contrincantes$ a)uellos )ue desde una posicin de autoridad imponen su !isin de
las cosas y e1ercen poder al discriminar y minus!alorar0
E Cesti.os$ a)uellos )ue han estado presentes dentro de su e2periencia0 Se
su+di!iden en tres clases$ impulsores o /acilitadoresB compaMeros de e2perienciaB
/amiliares y ami.os0
E Jurados$ los )ue est,n m,s all, pero )ue los conocen0 A)uellos con los )ue no se
tiene una relacin cotidiana pero )ue reconocen su tra+a1o0 Entre ellos u+ican al
p(+lico en .eneral )ue asiste a las presentaciones de los productos de los talleres o
a los radioescuchas )ue los le.itiman como !o; de autoridad por estar en el radio* a
los pro/esionales de medios )ue les entre!istaron por ser un re/erente del tra+a1o
)ue desempeMan personas con discapacidad* y a los pro/esionales de otras
disciplinas )ue !aloran su desempeMo desde su especiali;acin0
E Cmplices$ cual)uiera de los anteriores )ue los acompaMa por un trecho y ayuda
en su desempeMo* ya sea )ue comparta o no sus metas0
E Amena;as$ cual)uiera de los anteriores potencialmente capa; de e1ercer una
accin de limitacin so+re la su+1eti!idad propia* especialmente a)uellas /i.uras de
autoridad )ue tienen poder coerciti!o so+re el desarrollo personal de cada uno de
ellos$ 1e/es* maestros* padres* /amiliares* pol-ticos0 Rara !e; son persona1es
concretosB casi siempre son caracteres sim+licos* sal!o en el caso de /i.uras
pol-ticas )ue han e1ercido una accin concreta contra la discapacidad en tanto su1eto
colecti!o0
El discurso muestra cmo la nocin del Otro se e2tiende y pasa del c-rculo -ntimo a
/i.uras le1anas0 Es la e2periencia radio/nica la )ue les permite entenderlo como
al.uien a1eno )ue no pertenece a su entorno inmediato* pues poco a poco !an
asumiendo la presencia de escuchas )ue no conocen0 Al respecto es induda+le )ue
la circunstancia de pertenecer a una emisora de alcance masi!o y* en especial* el
momento de empe;ar a transmitir y reci+ir retroalimentacin de lu.ares le1anos de la
Rep(+lica* /ue un catali;ador Sen este sentido es preciso reconocer una trampa por
parte de la produccin* pues en al.unos momentos creamos escuchas /icticios de
lu.ares remotos para apuntalar la idea de )ue :ramos escuchados por e2traMosS0
Sa+erse capaces de in/luir en cual)uiera y de emocionarlo sir!i para dar al Otro un
papel de compaM-a o de cmplice y para trans/ormar* por lo tanto* la relacin con el
entorno le1ano0 Les /ue tam+i:n posi+le entonces con/rontar desde all- al entorno
cercano y pu.nar por trans/ormar en su cotidiano la manera de actuar /rente a ellos*
parapet,ndose en el desconocido0
Cuando instituciones no directamente !inculadas con la discapacidad se acercan al
.rupo para esta+lecer un proyecto com(n o para !alorar en !o; del .rupo su propia
acti!idad Scomo se hace e!idente cuando interact(an en pro.ramas /rente a
representantes de otras instituciones como el Instituto Polit:cnico Nacional o el
Instituto Qederal Electoral* y otros .rupos ciudadanosS* se hace posi+le es.rimir la
!alide; del propio )uehacer /rente a cual)uiera con el /in (ltimo de preser!arse como
una entidad0 Cada persona )ue inte.ra el colecti!o ad)uiere la misma !alide; )ue el
ensam+le y* en ese sentido* el simple hecho de ser escuchados por un Otro les
con/iere !alide; como su1etos0
En el encuentro de la /uer;a del discurso colecti!o /rente a lo e2terior y con
instituciones a1enas se esta+lecen amarres hacia a/uera )ue sostienen las
posiciones su+1eti!as )ue cada uno de los participantes ha articulado en el interior0
"ediante las relaciones de e2terioridad del ensam+le y su a/ian;amiento en otras
instituciones* la su+1eti!idad de cada uno se modi/ica y apuntala* permitiendo )ue se
e2prese en /ormas !alidadas* no por)ue lo crea el su1eto sino por)ue ha sido
reconocido por el Otro0 De cual)uier manera* permanece latente el poder de los
otros so+re ellos0 En el caso de "ariana y Daniel* si.ue siendo una amena;a
cual)uiera )ue ten.a la posi+ilidad de su1etarlo a su pala+ra0 Los 1e/es Sdice Daniel
S pueden correr a cual)uiera en cual)uier momento* y en esa competencia* la
discapacidad es un elemento )ue 1ue.a con mucho peso en su contra0 Por eso* para
"ariana* el Otro nunca de1a de ser al.uien con )uien se est, en constante lucha por
ocupar un lu.ar0 Aun)ue .racias a la e2periencia* el Otro ha de1ado de ser al.uien
)ue impone y act(a so+re ellos y pasa a ser al.uien con )uien se identi/ican y /un.e
como destinatario* en una se.unda !uelta de tuerca se con!ierte adem,s en al.uien
so+re el )ue pueden actuar* ya sea como representantes o como re/erentes0 As-* el
Otro est, mediado tam+i:n desde su posicin como su1eto de enunciacin por
a)uello )ue puede hacer con ellos a tra!:s de los medios0
La discapacidad.
La in!esti.acin es testimonio de la !ariacin en suT comprensin so+re la
discapacidadB su manera de decirla se modi/ic de+ido a la posicin en la )ue se
encontraron al tener )ue ha+lar so+re el punto a un p(+lico desconocido0 Su
condicin pas de ser conce+ida como limitante e impl-cita en el cuerpo de )uien la
!i!e* a ser comprendida como una situacin deri!ada de las limitaciones )ue
conlle!a una /uncionalidad personal0 Pero m,s )ue eso* el cam+io en el discurso les
lle! a asumir la discapacidad en su cuerpo como una condicin desde la )ue es
necesario actuar para modi/icar las limitaciones )ue han deri!ado en una situacin
de mar.inalidad y* particularmente* a comprender )ue la solucin del pro+lema no
es personal* sino de accin social0 El peso )ue tienen y han tenido en su de!enir los
marcos de accin en los )ue han sido encasillados desde las limitaciones
ad1udicadas por la normalidad +a1o la /rmula del no pueden si.ue siendo muy
a!asallador* pero se ha res)ue+ra1ado primero por la accin y* consecuentemente*
en la pala+ra0 A los participantes les )ueda claro )ue antes* sin importar el tpico* no
pod-an ser escuchados por)ue su pala+ra no ten-a !alor0 As-* ha+lar y pensar la
discapacidad era tan intrascendente como una charla so+re el climaB pero al actuar y
decir con los medios* entender y e2poner su propia comprensin del pro+lema se
!ol!i e1e de proyeccin0 Por eso indican )ue en el pasado la discapacidad era una
condicin )ue los su1eta+a por las actitudes de los otros* una cuestin /ortuita e
ine!ita+le* miradas en las )ue pre!alec-an las !isiones m-sticas y de !ulnera+ilidad
impuestas por las instituciones de control social0 Ahora* en cam+io* aun)ue si.ue
siendo !isto como un pro+lema indi!idual* ya no es una limitacin sino un espacio de
oportunidad* pues los identi/ica con otros en la misma circunstancia y desde all-
encuentran la posi+ilidad de e1ercer su su+1eti!idad0 Noy !en en su condicin al.o
m,s )ue una se.re.acin* o lo )ue complica su desarrollo por el d:/icit de
aprendi;a1e )ue puedan su/rir0 La discapacidad les si.ni/ica una condicin )ue
en/rentan y trascienden por la capacidad de aprendi;a1e )ue descu+ren a ra-; de las
acti!idades en las )ue participan0 Esto coloca a la discapacidad como una situacin
personal )ue persiste* pero )ue no demerita su acti!idad* y la con!ierte en una
potencialidad al apro!echar su condicin como ocasin para me1orar su estado de
!ida0 Por lo tanto* modi/ican el esti.ma social de la discapacidad intelectual para
con!ertirlo en oportunidad0 En el ,m+ito discursi!o es trascendental el cam+io )ue
se ha suscitado so+re la comprensin de la condicin de discapacidad* )ue ha
pasado de ser entendida como un esti.ma )ue les marca+a* di/erencia+a y
mar.ina+a* a ser un estandarte0 Por ello de!iene en normalidad para s- y se
!isuali;an en un transitar con la discapacidad portada con or.ullo* una caracter-stica
de clasi/icacin y no de des!aloracin0 Esta concepcin tam+i:n los di/erencia y los
coloca en un lu.ar de e2cepcin* pero ya no es una limitacin* sino una oportunidad
de desarrollo0 Al salir de escenarios limitantes y situarse en nue!os escenarios no
a+andonan la di/erencia* sino )ue la rei!indican0 Operan con discursos )ue les
permiten de1ar de lado eti)uetas y tra+a1ar desde el !alor y el potencial humanoB de
esta manera se pronuncian desde el cam+io y la lucha constante por ser
reconocidos como personas posi+ilitadas y no discapacitadas0 Como consecuencia*
desde su nue!o lu.ar de di/erencia reclaman derechos omitidos anteriormente* para
ellos e incluso para el colecti!o0 Se han ale1ado de !ulnera+ilidades y salu+ridades y
han ad)uirido un compromiso /undamental con su propia situacin* al punto de
pu.nar por sus i.uales /rente a los normales0 La nue!a manera de discurrir so+re la
condicin implica )ue la desterritoriali;acin de un .rupo mar.inado y el a+andono
de un discurso !ulnera+le para reterritoriali;arse en la sociedad como personas con
discapacidad intelectual )ue cuentan con la instruccin adecuada para e1ercer una
acti!idad comunicati!a )ue apoye el discurso de inte.racin0 Val.a acotar )ue esta
manera de discurrir trasciende las !isiones histricas hasta ahora e2istentes y las
perspecti!as en las )ue la discapacidad es a+ordada* pero se trata de una
perspecti!a a(n en ciernes y )ue podr-a presentar serios peli.ros hacia la
perpetuacin de /rmulas de asistencialismo y heroicidad0
Los medios
El a+orda1e de los medios ha sido una a!entura para los in!olucrados0 De entrada* el
encuentro con los CCI /ue /ortuito y eso los coloc en un sitio no!edoso desde el
cual pueden e1ercer su autonom-a en di/erentes .rados0 Al descu+rir la potencia de
su propia !o; y considerarla como audi+le por otros* es !alorada desde s- mismos y
encuentran maneras de e1ercer la autonom-a0 De principio* la pr,ctica medi,tica no
es al.o )ue est: en el hori;onte de desarrollo de las personas con discapacidad
intelectual* pues a los o1os de la mayor-a parecieran ser espacios demasiado
comple1os para su desen!ol!imiento* am:n de )ue se !alora una incapacidad innata
en ellos en el terreno de la comunicacin* como )ueda claro desde las de/iniciones
institucionales de la discapacidad0 As-* ale1ados por el ima.inario com(n y
especiali;ado de este campo de desarrollo* consi.nan su ine2periencia pre!ia y su
i.norancia* a pesar de )ue en la !ida cotidiana son capaces de manipular los
dispositi!os ho.areMos sin muchas di/icultades* incluyendo instrumentos tan
comple1os como la computadora o las c,maras /oto.r,/icas y de !ideo de la /amilia0
Su lle.ada al proyecto /ue de la mano de otros y casi siempre pensada m,s como un
1ue.o y entretenimiento )ue como proyecto de !ida0 Esto /ue m,s patente en el caso
de Ja!ier y de Daniel* )uienes /ueron pioneros del proyecto y se acercaron sin )ue
hu+iera precedente /uncionalB no as- "ariana* )ue se incorpor cuando ya ha+-a
antecedentes y* de cual)uier manera* tu!o )ue pasar un lar.o trecho como
tele/onista del pro.rama para ad)uirir la con/ian;a y la /amiliari;acin necesaria para
con el .rupo y con los e)uipos antes de entrar de lleno a la produccin0
Induda+lemente* esto se ha modi/icado en nue!os proyectos* pues el precedente
sentado acelera el proceso de incorporacin de nue!os miem+ros al .rupo o a
nue!os proyectos0 Ja en la pr,ctica* su e2periencia /ue /uente de con/lictos tanto a
ni!el interno como e2ternoB en su propia ca+e;a de+ieron con/rontar las carencias
)ue supon-an inherentes a s- mismos* as- como la reticencia o des!aloracin de su
tra+a1o en los entornos /amiliares0 Sin em+ar.o* una !e; superadas estas
di/icultades Snormalmente de+ido al reconocimiento p(+lico e2.eno a su /amiliaS*
los medios se !ol!ieron un terreno de empoderamiento y !aloracin* como )ueda
consi.nado en la manera en )ue conci+en ahora a las CCI0 Este reconocimiento
e2.eno a su entorno cotidiano se emparenta con la nocin de )ue los componentes
de un ensam+le* es decir las entidades* !an te1iendo el espacio social y por tanto
modi/icando el territorio en el )ue se desen!uel!en a tra!:s de relaciones de
e2terioridadEE e2presando lo )ue son o pudieran serEE* en el marco de entornos
no!edosos donde ponen en 1ue.o lo )ue les constituye para poder permanecer
como entidad0 Qrente a lo radicalmente a1eno para s-* recurren a estrate.ias de
articulacin con lo Otro* )ue no han sido necesarias en su de!enir cotidiano para lo
)ue incorporan di!ersas herramientas materiales y conceptuales* EE)ue o +ien ten-an
y no ha+-an re)uerido o +ien aprehenden en su trayectoriaSmostrando un ensam+le
di/erentes a su usual con/i.uracin y ocupando una posicin reno!ada dentro del
territorio0 Con el paso del tiempo las tensiones )ue determinan su proceso de
su+1eti!acin alcan;an momentos inesta+les o de nue!o e)uili+rio transitorio )ue
modi/ican su su+1eti!idad y desde la posicin alcan;ada Kaun)ue /uera
moment,neamenteEE han !ariado su perspecti!a y son capaces de !islum+rar
nue!os derroteros y recon/i.urar su en el caso de los su1etos de este estudio los
medios les si.ni/ican* ahora* un lu.ar donde se puede ha+lar y proponer en li+ertad*
una /uente de empleo donde ocupan un lu.ar de !aloracin y un espacio de
!inculacin y proteccin de la cr-tica0 La e2periencia les ha permitido lle!ar ca+o un
aprendi;a1e instrumental de los dispositi!os* .estionar un punto de enlace con el
entorno le1ano y esta+lecer una red de identi/icacin con cole.as en la )ue !en
tam+i:n parte de sus necesidades a/ecti!as satis/echas0 En ca+ina o detr,s de
c,mara se ale1an un poco de su discapacidad* no por)ue la ol!iden* sino por)ue
deli+eradamente la i.noranB de al.una manera* la condicin propia es menos
importante )ue la situacin colecti!a* al menos cuando el tema es la discapacidad*
como sucede en nuestra emisin radial0 En la e2periencia* radio y !ideo /uncionan
di/erencialmente$ el primero es el espacio donde han podido esta+lecerse y asumir
una responsa+ilidad mayor por ser capaces de desempeMarse a ni!el pro/esionalB no
as- en !ideo* donde la e2periencia ha sido m,s l(dica y los temas han sido menos
centrados en la pro+lem,tica0 Sin em+ar.o* esto slo se de+e al a+orda1e tem,tico
de los proyectosB si se hu+iera hecho al re!:s* el resultado ser-a similar0 Ellos
reconocen la potencialidad de los medios para su propio desarrollo* de ah- )ue usen
constantemente la idea del desen!ol!imiento para relatar su proceso0 Al encontrar
en los medios una /uente de tra+a1o* donde ocupan un lu.ar reconocido y le.itimado
por sus pares* han hallado un espacio de se.uridad )ue les o/rece una amplia .ama
de acti!idades para desarrollarse0 Se trata de una e2periencia )ue les ha a+ierto la
posi+ilidad de salir del capullo a su ritmo0 La e2periencia medi,tica es la causa de
me1orar su capacidad de comunicacin en su !ida diaria* pues lo.ran dominar una
serie de ha+ilidades )ue los particulari;an0 As-* el medio se trans/orma en la
plata/orma )ue les permite colocarse como representantes de la discapacidad y se
con!ierte en la puerta al reconocimiento p(+lico0 De esta manera* los medios toman
/orma en tres estratos$ como ma.na!o; desde el cual hacerse o-r* como espe1o
deri!ado de )ue al ser escuchados por otros se escuchan a s- mismos* y como
palanca para relacionarse con los dem,s0 El instrumento medi,tico les permite
interactuar con el entorno y les +rinda la ra;n de ser en lu.ares espec-/icos0 Esto es
!alorado internamente como me1or-a0
Por lo anterior se puede reconocer )ue consideran )ue la e2periencia medi,tica les
ha permitido plantearse metas por las cuales merece trans/ormarse el lu.ar )ue
ocupan0 So+re todo los in!olucrados en el pro.rama de radio* .racias al hecho de
lo.rar e2presarse en los medios es )ue pueden ahora ha+lar de ser independientes
y sentirse en un espacio propio* modi/icando su constitucin como su1etos ante la
/amilia y la sociedad0 Al apropiarse de los medios* las mediaciones !i!idas los
condu1eron desde la !er.Uen;a y el acallamiento* Epresente en una !o; +a1a de
manera m,s o menos constante en todas sus interaccionesE hacia la asuncin del
nom+re propio y hasta la propia de/inicin como !oceros de la discapacidad0 Noy por
hoy se consideran representantes de la discapacidad y lo asumen como una
responsa+ilidad* la condicin pasa de ser un esti.ma a ser una +andera )ue
consolida su hacer en la radio0
El proceso de produccin radio/nica !i!ido durante cuatro aMos modi/ic la manera
en )ue las personas con discapacidad intelectual comprenden su condicin y
construyeron una articulacin su+1eti!a no!edosa del concepto discapacidad en
relacin con su propia situacin* para ello hu+ieron de reconocer )ue* a pesar de
)ue la discapacidad con la )ue !i!en es un elemento /undamental de su identidad*
no se trata de una condicin e2clusi!a con la )ue de+en car.ar* sino )ue es
compartida por una comunidad en la )ue pueden insertarse0 Por ello* aun)ue si.uen
present,ndose a partir de su condicin* ya no la consideran como lo (nico )ue los
de/ine* sino como al.o )ue los coloca en una posicin determinada desde la )ue
pueden construir una relacin menos su+ordinada con el entorno0
La discapacidad es condicin de su ser* pero antes )ue eso se han asumido como
su1etos )ue tienen pala+ra y )ue son capaces de actuar0 Por eso insisten en su
calidad de persona pre!iamente a su discapacidad y e2i.en ser llamados por su
nom+re0 Cada !e; )ue inician su participacin en un pro.rama saludan
nom+r,ndose y slo despu:s se de/inen como personas con al.una discapacidad*
condicin )ue 1usti/ica su presencia en el micr/ono y a+re la posi+ilidad de ser
su1etos de la enunciacin0 Desde una ca+ina en una emisin especiali;ada de1an de
ser slo su1etos del enunciado y* de esa manera* ad)uieren el poder necesario para
al;ar su !o;0 La e2periencia los lle! a conceptuali;ar )ue la condicin de
discapacidad es a)uello )ue les +rind la oportunidad de estar en la radio* al.o )ue
de otra manera no ha+r-an lo.rado /,cilmente0 La discapacidad se con!ierte
entonces en motor y ra;n de su e2istencia* y no en una limitacin para su de!enir0
na !e; asentado esto* su discurso de la discapacidad ad)uiere nue!os derroteros y
puede crecer0 En el radio* ese discurso consisti primero en una presentacin del
tema /rente al p(+lico con pe)ueMas y acotadas inter!enciones de la !o; propia de la
discapacidad mediante un acercamiento inocente a sus .ustos e intereses0 Durante
las primeras emisiones* el tpico de la discapacidad se en/oca+a en lo -ntimo y era
temati;ado primordialmente desde el ser y el estar0 Se descri+-an la condicin y
situacin desde casos espec-/icos* se ha+la+a so+re la discapacidad y la !o; de la
misma aparec-a como e1emplo de la condicin0 Poco a poco la !o; y opinin de las
personas con discapacidad /ue .anando terreno y e2i.i un espacio mayor en la
emisin* por lo )ue se pas de tener un pro.rama conducido por personas sin
discapacidad a uno conducido entre personas con discapacidad y personas
re.ularesB m,s tarde las personas re.ulares /un.en slo como /acilitadores para
terminar desapareciendo del aire0 El proceso entonces permiti a los conductores
apropiarse de la pala+ra y emitir opiniones0 En ese sentido* la discapacidad se us
como re/erente tem,tico en situaciones a1enas a la !ida a los conductores0 Despu:s
/ue conducida a una re/le2in introspecti!a en la )ue sur.ieron cuestionamientos de
autonom-a e independencia y donde lo m,s importante era la manera en )ue la
discapacidad a/ecta+a a )uien la !i!e0 Qinalmente se trans/orm en una plata/orma
para la accin en la )ue trasciende un acercamiento a la situacin social )ue !i!en
)uienes han sido dia.nosticados con discapacidad y se centr en acciones cr-ticas y
de e2i.encia de derechos0
Al principio* estar en la radio era un 1ue.o )ue ocurr-a espor,dicamenteB al /inal
asumieron la responsa+ilidad total del control* lo )ue les condu1o a cuestionarse
cosas tan importantes como el derecho al !oto de las personas con discapacidad
intelectual* la e2clusin censal* la con/rontacin con la muerte o la denuncia de
acontecimientos discriminatorios como el uso peyorati!o del autismo por parte de un
ma.istrado de la nacin y la ne.acin )ue una persona con silla de ruedas su/ri
para a+ordar un a!in0
El discurso propio y cr-tico so+re la discapacidad /ue entrete1i:ndose pausadamente
Desde muy temprano en la e2periencia* durante la emisin radio/nica del L de
diciem+re de 677L cuestionaron la postura asistencial )ue domina iniciati!as como el
Celetn en un di,lo.o con Lilia* una !oluntaria de a)uella iniciati!a0 En ese pro.rama
el a+orda1e del tema presenta un ses.o social y e2tiende su mensa1e no solo a
personas con discapacidad o )ue se encuentren /amiliari;adas con el Celetn* sino a
la sociedad en .eneral0
Para la emisin del 6F de a+ril del 677> este e1ercicio cr-tico se ampli a otras
secciones del pro.rama y a di/erentes re.iones del pa-s* en ella I!,n* corresponsal
de La Pirinola en Vacatecas* denuncia la !iolacin de una menor con discapacidad
intelectual y cuestiona a las autoridades de su estado0 El lle!a esta in/ormacin a
manos de Ja!ier para )ue se incluya en el noticiario y participa* !-a tele/nica*
su+rayando )ue las medidas tomadas por las autoridades en el estado /ueron
sumamente li.eras0 La /orma de a+ordar el tema y descali/icar este acto de !iolacin
)ue atenta contra la inte.ridad de una niMa con discapacidad* representa una
denuncia por parte de los inte.rantes del pro.rama )uienes para ese momento ya se
consideran como representantes de la discapacidad y se encuentran a+o.ando por
un miem+ro del .rupo !ulnera+le al )ue pertenecen0 Duscan con ello e1ercer presin
para )ue la 1usticia se ha.a !aler a /a!or de a)uellas personas con )uien comparten
condicin0
Apropiarse del discurso no consiste (nicamente en ha+lar ante el micr/onoB
tampoco se de/ine por a+ordar un tpico* en este caso el de la discapacidad0 No se
trata de ha+lar so+re al.o* sino ha+lar desde la propia situacin con un propsito0 El
o+1eti!o central )ue domin el discurso propio de los in!olucrados en la e2periencia
pas de estar inde/inido a ser un medio para le.itimar la pertenencia ciudadana de
)uienes !i!en con discapacidad* por lo )ue es si.ni/icati!o el e1emplo anterior* pues
la intencin era )ue el estado cam+iara su proceder0 La /orma discursi!a /ue
entonces modi/icada y pas de ser e2positi!a a per/ormati!a0 En ese paso
asumieron la potencia de su !o; e1erciendo di/erentes estrate.ias discursi!as )ue
los responsa+ili;a+an de lo dicho* en al.unas ocasionas 1udicati!amente* haciendo
1uicios de !alor* y en otros compromisoriamente al promo!er acciones en las )ue
participar-an0
Los cam+ios por los )ue atra!es el pro.rama durante cuatro aMos sir!ieron para su
consolidacin institucional y su le.itimacin como proyecto paradi.m,tico dentro de
la Radio Ciudadana0 Los conductores y locutores* al incluirse como emisores y
actores del di,lo.o p(+lico* reconocen el e1ercicio un poder )ue no ten-an
pre!iamente y apro!echan la circunstancia para modi/icar sus conductas sociales en
su entorno cercano y* en su momento* en el entorno social0 Al ser capaces de
di!ersi/icar el a+orda1e del tema desde ,m+itos le.ales* sociales* /amiliares*
tecnol.icos* educati!os y culturales con perspecti!as poco comunes al resto de los
medios* pueden !erse como porta!oces de la discapacidad0 Se ha demostrado con
la e2periencia )ue* al permitir a las personas con discapacidad se.uir sus propios
ritmos* pueden reconocer y !alorar su propia su+1eti!idad /rente a la del resto de sus
con.:neres0
Los conductores del pro.rama pasaron de ha+lar si.uiendo los dictados de otros a
hacerlo en su propia !o;* de tercera a primera persona* las consecuencias han sido
trascendentales no slo en su la+or en los medios* tam+i:n en otros entornos* desde
cuestionar los roles y decisiones /amiliares hasta con/rontar al propio .rupo promotor
de la e2periencia y e2i.ir derechos la+orales0
La cocina
Paso /inalmente a lo )ue el titulo de mi te2to indica* la cocina* con ello me re/iero a la
presencia de las personas con discapacidad y su discurso en ,m+itos )ue les han
sido !edados o donde ocupan sitios mar.inales* Entrar a la cocina es entrar en los
espacios pri!ados pero a+iertos de la sociedad* hacerse presente en los n(cleos
mas trascendentales pero a la !e; mas p(+licos de un ho.ar* as- por cocina me
re/iero a espacios de orden p(+lico donde se toman decisiones de car,cter .eneral0
Si +ien empe;amos la e2periencia Pirinola en espacios art-sticos y culturales como
museos y teatros* como .rupo hemos a+ierto la posi+ilidad de e2plorar campos
mucho mas restrin.idos* el aMo pasado durante las elecciones presidenciales
or.ani;amos un colecti!o de personas con discapacidad 5cie.os* sordos*
intelectuales y /-sicos y /amiliares de ellos 9 como o+ser!adores electorales* no
+usc,+amos dar /e de la le.alidad de la eleccin sino testimonio del trato a la
discapacidad y las !erdaderas limitaciones )ue la sociedad impon-a para )ue este
.rupo po+lacional e1erciera su derecho en plenitud y e)uidad0 Durante la 1ornada
electoral* es cierto )ue al.unos lo.raron e1ercer su !oto incluso sin impedimentos y
a pesar de no encontrar un con/licto pro/undo durante el d-a de la eleccin* es claro
)ue ni las instituciones ni los ciudadanos est,n realmente preparados para hacer
/rente a la di!er.encia /uncional* impera la +uena /e y las +uenas intenciones pero la
realidad e!idencia una /alta de criterios y normati!as de inclusin y participacin
e/ecti!as0 Por e1emplo los re.lamentos imped-an el !oto a personas impedidas de
sus facultades mentales aun)ue en la ley ello no sea posi+leB a pesar de ello se
lo.r con nuestro apoyo y el acti!ismo din,mico de al.unos directamente a/ectados
)ue un d-a pre!io a la eleccin se emitiera un o/icio por parte del IQE para )ue se
hiciera caso omiso del re.lamento )ue as- cali/ica+a a PCD e)uipar,ndolos a
personas en estado de e+riedad o +a1o el in/lu1o de las dro.as0 Lo.ramos asimismo
la cola+oracin de la a.encia .u+ernamental de noticias* Notime2* para lle!ar a ca+o
una campaMa de educacin y promocin del !oto de PCD para )ue /ueran capaces
de e1ercer el mismo en las condiciones no siempre idneas +rindadas en las casillas0
El camino apenas empie;a* esa cocina reci:n ha a+ierto sus puertas y ello apunta a
se.uir con/rontando a la normalidad en los espacios p(+licos y pri!ados de los )ue
se han apropiado los autodenominados normales* toca promo!er otras acciones
como internali;ar en la po+lacin en las +ases de la CDPD* cuestin )ue se
con!ierte en un terreno de accin pol-tica ideal para la inclusin si las propias PCD
se eri.en como mediadores /rente a )uien no !i!e en condicin de discapacidadB
toca .enerar nue!os discursos en ,m+itos de orden p(+lico en relacin al trato a la
discapacidad desde una perspecti!a social* por e1emplo las acciones de proteccin
ci!il necesarias para una PCD y el mane1o de PCD en situaciones de ries.o como
incendios* derrum+es y desastres naturales0
Di+lio.ra/-a$
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