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MIASTENIA

APRENDE A CONVIVIR
CON LA MIASTENIA

OBJETIVOS

Formar y orientar, tanto a los afectados como a sus familiares, sobre la
miastenia gravis (enfermedad muy poco conocida en la actualidad).

Proporcionar apoyo emocional a los afectados y mejorar su actividad social,
profesional y familiar.

QU ES LA MIASTENIA GRAVIS?

Etimolgicamente proviene de las palabras griegas (mios = msculo y
astenia = debilidad) y la palabra latina (gravis = grave), pudiendo ser definida
como debilidad muscular grave.

La miastenia gravis es una enfermedad rara que afecta a 1015
personas por cada 100.000 habitantes (ms de 6.000 personas en Espaa).

Se trata de una enfermedad autoinmune y crnica, que surge como
consecuencia del bloqueo y destruccin de los receptores de la acetilcolina de
la unin neuromuscular, produciendo debilidad y fatiga de los msculos
voluntarios.

La unin neuromuscular est formada por las terminaciones nerviosas
y los msculos. En esta enfermedad, todo el mecanismo de la unin entre los
nervios y los msculos es normal, a excepcin de que la mayora de los
receptores de acetilcolina (encargados de la buena comunicacin entre los
referidos nervios y los msculos) no estn disponibles al estar bloqueados o
destruidos.

La causa del bloqueo y destruccin de los receptores de acetilcolina
son unos anticuerpos producidos de forma anmala por el organismo, siendo
estos anticuerpos los responsables de la fatiga y de la debilidad muscular,
sntomas caractersticos de la miastenia.



CMO SE MANIFIESTA LA ENFERMEDAD?

Los rasgos caractersticos de la miastenia son la debilidad de los
msculos voluntarios y la fatiga, empeorando tras el ejercicio fsico y
mejorando, total o parcialmente, tras el descanso.

Los msculos afectados son nicamente los voluntarios. No son
afectados, por tanto, los msculos involuntarios del corazn, del intestino, de
los bronquios, del tero etc).

La visin doble o la cada de prpados son los primeros sntomas
que presenta el paciente al comienzo de la enfermedad. Despus pueden
quedar afectados los msculos de la cara, de la sonrisa, de la masticacin, del
habla o de la misma deglucin. Otros msculos que pueden verse alterados
son los del cuello, los de los brazos y los de las piernas.

La miastenia no produce dolor ni en los msculos ni en las
articulaciones.

La gravedad de la miastenia alcanza su grado mximo cuando se ven
involucrados en el proceso los msculos de la respiracin. La afectacin
respiratoria es el grado mximo de la enfermedad, ya que puede producir
insuficiencia respiratoria aguda y precisar ingreso hospitalario urgente con
asistencia de respiracin mecnica. Es lo que se conoce como crisis
miastnica.

La crisis miastnica no aparece de forma brusca, sino que lo hace
despus de un deterioro progresivo de la fuerza muscular en otras regiones
del cuerpo. Las personas con dificultad para masticar, tragar y hablar son las
ms propensas a presentar complicaciones respiratorias, una vez producido el
paso de alimentos a las referidas vas.

Algunos pacientes slo tienen afectados los msculos de los ojos, otros
tienen problemas para masticar, tragar o hablar, y otros tienen alteracin
generalizada que afecta a los msculos del tronco y de las extremidades.

Generalmente la debilidad muscular puede fluctuar a temporadas,
especialmente en la primavera y en el otoo, y tambin flucta de hora en
hora y de un da a otro. El paciente puede sentirse fuerte al despertar,
despus del descanso de la noche o de la siesta, pero experimentar fatiga
muscular creciente a medida que vaya avanzando el da. Con un tratamiento
adecuado el enfermo puede llevar una vida casi normal o completamente
normal.
CMO SE HACE EL DIAGNSTICO?

El diagnstico de la miastenia no es fcil. La visin doble y la cada de
prpados podran llevar al mdico a sospechar sobre la existencia de la
misma, ya que la debilidad de los msculos que controlan los movimientos de
los ojos y prpados es un sntoma comn y temprano de esta enfermedad.

La debilidad muscular, que flucta durante el da y en diferentes
periodos del ao, es otro sello caracterstico que orienta al mdico para
comenzar a realizar el diagnstico.

Visto lo anterior, comenzar la investigacin con un examen clnico
riguroso de la fuerza muscular y continuar con un anlisis de sangre (para
investigar la produccin de anticuerpos que bloquean y destruyen a los
receptores de acetilcolina). Finalizar con una electromiografa y con un
escner torcico para la bsqueda de posibles anomalas en el timo.

El indicador ms fiable para que un mdico puede realizar un
diagnstico preciso es la presencia de anticuerpos de acetilcolina en
sangre, responsables como ya ha quedado dicho del bloqueo y destruccin de
los receptores de la referida acetilcolina (receptores que posibilitan una buena
conexin entre los nervios y los msculos)

Es importante la realizacin de un escner o resonancia magntica del
timo, para detectar la existencia de un posible tumor en esta glndula (tumor
que suele existir entre el 15 y el 20 por ciento de los enfermos miastnicos).

DESCRIPCIN DE LA MIASTENIA

La debilidad muscular afecta exclusivamente a la musculatura
voluntaria, muy especialmente a:

Msculos del ojo: visin doble.

Msculos de los prpados: cada de prpados o imposibilidad para
cerrarlos por completo.

Msculos de la cara: prdida de expresividad.

Msculos masticadores: dificultad para masticar.

Msculos de la laringe: voz nasal, imposibilidad de articular los
sonidos, dificultad para pronunciar la r.

Msculos de la faringe: dificultad para tragar y riesgo de
atragantarse.

Msculos del odo: disminucin de la audicin.

Msculos del tronco: debilidad en la nuca y en la columna.

Msculos de las extremidades: debilidad en brazos y piernas.

Msculos respiratorios: dificultad para toser y respirar.

GRADOS DE LA ENFERMEDAD

Segn afamados neurlogos, la miastenia puede ser leve, moderada
o severa, de acuerdo con los cuatro siguientes grados:

Grado I

Afectacin exclusiva de los msculos de los ojos y prpados (visin doble,
cada de los prpados e imposibilidad para cerrarlos por completo).

En un 15% la enfermedad permanece localizada exclusivamente en los
ojos durante todo el tiempo de su evolucin. Pero, para la mayora de los
pacientes ste es el primer sntoma, ya que posteriormente la enfermedad
progresar y afectar a otros msculos del cuerpo.

Grado IIa

Afectacin de ojos, tronco y extremidades, con dificultad para levantarse,
subir escaleras, llevar objetos pesados, e incluso realizar ciertas actividades
cotidianas como vestirse, peinarse o afeitarse.

Grado IIb

Afectacin de la musculatura general, muy especialmente de los msculos
de la cara, de los labios, de la masticacin, del paladar, de la lengua, de la
articulacin de la palabra y de la deglucin.



Grado III

Forma de miastenia de comienzo brusco, instauracin rpida y afectacin
general, muy especialmente respiratoria (con crisis miastnicas frecuentes).

Grado IV

Miastenia de larga duracin, que se complica de forma brusca y presenta
afectacin respiratoria.

CRISIS MIASTNICA

Se conoce como crisis miastnica a la agravacin brusca de la
musculatura respiratoria: sensacin de falta de aire, coloracin azulada de la
piel y de las mucosas, aumento del nmero de respiraciones por minuto,
nerviosismo, sudoracin, aumento de las secreciones bronquiales, dificultad
para eliminarlas con la tos etc

En ocasiones, en pacientes con afectacin de los msculos de la
deglucin, el alimento puede pasar a las vas respiratorias, provocando
obstruccin bronquial e insuficiencia respiratoria aguda, siendo necesaria la
hospitalizacin inmediata del enfermo en un centro especializado.

Ante una crisis miastnica hay que revisar la medicacin que est
tomando el paciente, viendo si forma parte de la lista de medicamentos
contraindicados ya que, en muchas ocasiones, la ingesta de uno de ellos es el
factor desencadenante de la misma.

MEDICAMENTOS Y ALIMENTOS CONTRAINDICADOS

Aparte de los antidepresivos, existe una larga lista de medicamentos que
son totalmente contraindicados (ver aparte el referido listado). Hay que evitar
adems:

Setas, agua tnica, bter, vinos quinados, pistachos, coles de Bruselas y la
realizacin de vacunaciones.

No es recomendable administrar nada por va rectal. En el caso de que sea
necesario realizar una colonoscopia o administrar un enema, es totalmente
imprescindible hacerlo en un centro hospitalario. Tampoco es recomendable
la modalidad teraputica de la acupuntura.

OTRAS ADVERTENCIAS DE IMPORTANCIA

El enfermo miastnico debe evitar realizar aquellas actividades que
produzcan fatiga muscular importante (llevar cargas pesadas, permanecer
intilmente de pie mucho tiempo, subir muchas escaleras, hacer deportes
violentos)

Debe darse prioridad a las actividades diarias ms importantes,
planificando periodos de descanso intercalados si no pueden ser evitadas
actividades fsicas de alguna intensidad.

Las infecciones banales como un resfriado, un catarro o la gripe pueden
empeorar la miastenia de forma puntual y disminuir el efecto de la
medicacin que se est tomando.

Es conveniente que el enfermo practique regularmente algn deporte. Es
especialmente recomendable la natacin, que tonificar la musculatura y
estimular la secrecin cerebral de endorfinas, encargadas de intensificar la
sensacin de bienestar.

Hay que controlar el peso. Unos kilos de ms representan un esfuerzo
innecesario para los msculos.

A las farmacias les suele faltar a veces la medicacin que se est tomando.
Por eso, debe tenerse en casa una reserva que cubra, como mnimo, el
tratamiento de un mes. Nunca hay que esperar a que las reservas se agoten.

Es aconsejable llevar encima siempre la medicacin, guardando una
pequea reserva en el bolso y en el coche.

Debe evitarse el calor, la playa y los locales con temperatura elevada, as
como los baos o duchas muy calientes y la sauna, ya que aumentan la
debilidad muscular.

Antes de tomar cualquier medicamento, es muy importante revisar la lista
de los que estn contraindicados y prohibidos.

Y la advertencia ms importante de todas: es fundamental amar, vivir,
disfrutar, hacer cosas en las que uno se sienta til, conectarse continuamente
con los dems y gratificarse emocionalmente.


ASPECTOS GINECOLGICOS

Con la menstruacin puede sobrevenir una agravacin de los sntomas
miastnicos.

No deben administrarse anticonceptivos ni tratamientos hormonales.

El embarazo de la paciente miastnica debe ser controlado en unidades de
alto riesgo.

La miastenia no es una enfermedad hereditaria ni contagiosa.

La menopausia puede ser tambin causa de un empeoramiento en la
enfermedad, especialmente al comienzo de la alteracin hormonal (cese de la
produccin de estrgenos y progesterona).

Los cambios de carcter, las crisis de calor y el enrojecimiento de la
piel (los conocidos sofocos), producen un aumento de los sntomas de la
enfermedad y una disminucin de respuesta ante la medicacin que se est
tomando.

Los tratamientos hormonales para evitar los sntomas de la menopausia
estn contraindicados en la paciente miastnica.

MIASTENIA Y NUTRICIN

Hay que elegir una dieta sana y variada, incluyendo alimentos que
contengan los nutrientes necesarios de acuerdo con la edad, el sexo, la talla y
el tipo de actividad que se realiza. Deben ser limitadas las grasas, los
aceites, los dulces y la sal.

Las comidas deben ser realizadas en los momentos en los que la fuerza
muscular sea la ms ptima. Es preferible realizar cinco o seis comidas
pequeas en lugar de tres abundantes.

Los pacientes que estn tomando mestinn deben comer
aproximadamente una hora despus de cada dosis o cuando se observe
que la medicacin est en su momento de accin mxima.



Si existe dificultad para la deglucin, los alimentos deben quedar blandos y
tiernos para que resulten ms fciles de masticar y tragar, una vez picados,
triturados o hechos pur. Han de ser humedecidos los que sean ms secos,
tomando sorbos de lquido para facilitar la ingesta.

Dado que la masticacin y la deglucin producen prdida de la fuerza
muscular y fatiga, es recomendable que el paciente miastnico coma poco y a
menudo.

No deben ser consumidos productos dietticos adelgazantes.

Es bueno aadir queso rallado a las verduras, a las patatas y a la pasta.

Un zumo de fruta al da suministra suficiente vitamina C para este tipo de
enfermos.

La leche es una buena base para tentempis y comidas.

Hay que beber, por lo menos, un litro y medio de lquido al da.

MIASTENIA Y DIARREA

En ocasiones, medicamentos como el mestinn pueden causar
retortijones y diarrea. Los pacientes con diarrea deben comunicarlo a su
mdico, para ver si la dosis de medicacin que estn tomando debe ser
reducida, o aadir otro medicamento para controlarla. Nunca se debe tomar
ningn producto antidiarreico sin consultarlo antes.

Si persiste la diarrea, deben ser evitados los alimentos que la agravan,
entre ellos los que tengan un gran contenido en grasas, los picantes y las
comidas muy condimentadas, as como productos lcteos (a excepcin del
yogur que es beneficioso en los procesos diarreicos).

Deben ser evitados tambin los alimentos con fibra, como las verduras
crudas, el salvado, los frutos secos, los cereales enteros y las palomitas de
maz. El caf, el t y el chocolate aceleran la movilidad intestinal y empeoran
la diarrea.




Por el contrario, deben ser tomados alimentos ricos en minerales como
el sodio y el potasio (pltanos, caldos vegetales), y deben ser incluidos en la
dieta el arroz blanco, la manzana hervida, los pltanos muy maduros, junto
con el pollo y el pescado (asados o a la plancha). Las sopas con arroz blanco
y verduras son muy nutritivas y recomendables en el caso de diarrea.

TRATAMIENTO MDICO DE LA MIASTENIA CON
MESTINN

Prescindiendo de los tratamientos con corticoides, con
inmunosupresores y con otros muchos medicamentos existentes, nos fijamos
exclusivamente en el mestinn y en los siguientes consejos prcticos para los
enfermos que lo estn tomando:

El mestinn es un inhibidor de la acetilcolinesterasa, encima presente en la
unin neuromuscular, responsable de que los receptores de acecilcolina se
encuentren bloqueados o destruidos.

El mestinn tiene un tiempo de accin entre 3 y 6 horas, tardando una
media hora en iniciar su efecto teraputico tras su ingesta, y obteniendo su
mximo efecto a las 2 horas.

Es importante tomar la dosis de mestinn a la hora exacta prescrita
por el mdico. Si se olvida una dosis a la hora prescrita, deber tomarse
dicha dosis perdida inmediatamente, continuando con las siguientes
manteniendo los intervalos horarios programados.

Para ayudar al mdico a ajustar la dosis necesaria, debe observarse la
mejora o el deterioro de la fuerza muscular despus de cada toma, anotando
la respuesta. Debe ponerse especial atencin a la mejora obtenida a las dos
horas de la ingesta del frmaco, as como antes del inicio de la nueva toma.

El mestinn no hace el mismo efecto en todos los msculos del cuerpo.
Puede ser frecuente que la medicacin produzca remisin total de los
sntomas en un msculo, as como efecto insuficiente o sobredosificacin en
otros.

La visin doble es difcil de eliminar tomando mestinn.

Si durante el tratamiento con este frmaco se presentan dificultades en la
respiracin o en la deglucin, debe buscarse atencin mdica inmediata.

Hay que reponer con antelacin las recetas, por si existe dificultad en
obtener provisin en la farmacia.

El mestinn debe ser guardado en un lugar seco (nunca en el cuarto de bao
ni en el frigorfico).

Cuando se viaje, debe llevarse encima la medicacin (en un bolso de
mano), no facturndolo nunca con el equipaje.

Asimismo debe llevarse siempre en el referido bolso de mano la receta
mdica, el informe clnico del diagnstico, los medicamentos
contraindicados y el tratamiento que se est realizando, junto con el
carnet de identidad y el resto de la documentacin personal.

POSIBLES REACCIONES ADVERSAS DEL MESTIMN

Los efectos adversos que se presentan con ms frecuencia durante
el tratamiento con mestinn son los siguientes:

Trastornos gastrointestinales, nuseas y vmitos.

Retortijones abdominales y diarrea.

Aumento de saliva, lgrimas y visin borrosa.

Aumento de las secreciones bronquiales.

Aumento de sudor.

Calambres musculares.

Contracturas musculares.

Dolor de cabeza, irritabilidad, vrtigo, ansiedad y sopor.

Necesidad de orinar con mucha frecuencia.






TRATAMIENTO QUIRRGICO DE LA MIASTENIA

El primer tratamiento eficaz para la miastenia fue la timectoma o
extirpacin de un tumor en el timo (operacin realizada por primera vez en el
ao 1.912).

El timo es una glndula situada detrs del esternn, que desempea un
papel importante en el sistema inmunitario antes del nacimiento. Los
pacientes miastnicos presentan alteraciones y anomalas en esta glndula.
Hay evidencias de que dichas alteraciones y anomalas podran ser el punto
de origen de la enfermedad y ser las responsables de desencadenar la
produccin de anticuerpos contra los receptores de acetilcolina.

Pese a no existir ensayos clnicos que avalen la validez de esta tcnica
quirrgica, la prctica de la timectoma est aceptada de forma universal por
la mayora de los mdicos y centros especializados, siendo considerada como
parte integral del tratamiento de la enfermedad.

En realidad, no existe un tratamiento nico para la miastenia. Todo el
arsenal teraputico, que incluye tambin la timectoma, forma parte de la
terapia, y cada medida ser empleada en determinados momentos de la
evolucin de la enfermedad segn las necesidades.

La timectoma se realiza, especialmente, en pacientes con miastenia
generalizada y edad inferior a 55 aos, as como en todos los casos en los que
exista un tumor del timo, prescindiendo de la edad.

La timectoma parece ser ms eficaz si se realiza al principio de la
evolucin de la enfermedad, manifestndose la mejora del paciente de forma
progresiva, tras un intervalo de meses o aos despus de la intervencin
(durante este tiempo el enfermo deber continuar con el tratamiento mdico
hasta que aparezca el beneficio esperado).

Pese a que no siempre se obtiene una remisin completa de los
sntomas, en la mayora de los casos la timectoma estabiliza la enfermedad,
reduce las necesidades teraputicas y disminuye la incidencia de crisis
miastnicas.

La mayora de los pacientes presenta muy pocos problemas, tanto
durante como despus de la intervencin, pudiendo reincorporarse a sus
actividades laborales relativamente pronto. La operacin no deja secuelas, no
afecta al sistema inmunitario ni disminuye sus defensas ante la infeccin.
ASPECTOS PSICOLGICOS DE LA MIASTENIA

Al ser la miastenia una enfermedad poco frecuente, es muy probable
que pase algn tiempo antes de que los mdicos lleguen a su diagnstico
correcto. Esta dificultad para la realizacin del diagnstico aumenta, porque
al paciente le cuesta trabajo describir con exactitud lo que le est ocurriendo.
Sus nicos sntomas son el malestar y el cansancio.

Se siente triste y preocupado porque empieza a modificar su agenda
sin habrselo propuesto, y se ve forzado a dejar de hacer ciertas actividades,
porque no tiene suficiente energa. Tambin se siente diferente de sus amigos
y conocidos porque no puede realizar algunas de las actividades a las que
estaba acostumbrado, ni seguir el ritmo de las personas que le rodean.

sta es una etapa psicolgicamente difcil: el paciente est
desconcertado y ansioso, sntomas que son comunes a otras enfermedades y
que pueden confundir ms al mdico que intenta realizar el diagnstico.

Es posible que el enfermo pase por distintas consultas mdicas y que le
hayan dado unos diagnsticos y unos tratamientos equivocados, factores que
slo contribuyen a incrementar su ansiedad.

A veces puede que sea tratado de simulador, histrico o depresivo,
siendo difcil desprenderse despus de estas etiquetas. Puede que en verdad
se encuentre depresivo, pero dicha depresin es, probablemente,
consecuencia del vacrucis particular por el que est pasando.

Muchas veces, ni la familia, ni los amigos, ni los compaeros de
trabajo perciben que se encuentran delante de un enfermo, ya que los
sntomas de la miastenia son imperceptibles a los ojos de los dems. No
hay que olvidar que la intensidad de la debilidad puede ser sumamente
diferente de un da a otro, y esto desorienta todava ms a todos. Las personas
de su entorno e incluso algunos mdicos los catalogan de comediantes o
simuladores, y esto aumenta su sufrimiento.

Es importante que los familiares no olviden que los sntomas
miastnicos estn ah, aunque muchas veces sean imperceptibles. El paciente
no slo se encuentra mal sino que, adems, presenta una sensacin
inespecfica de no encontrarse bien, sintindose irritable como
consecuencia del estrs que sufre. El diagnstico de esta enfermedad
crnica, que probablemente no desaparecer durante toda la vida, pese a los
tratamientos prescritos por el mdico, generan una angustia difcil de
eliminar.
FASES DE LA ENFERMEDAD

En la miastenia pueden ser consideradas las tres siguientes fases:

a) Fase de impacto

El diagnstico de la miastenia desencadena al principio en el
paciente una serie de reacciones caracterizadas por el miedo, la
confusin y la conmocin. Esto no me puede estar sucediendo a m.
Debe haber un error mdico o una confusin del laboratorio

El mdico le dice que padece miastenia y le explica la
enfermedad, pero su mente permanece en blanco y no entiende nada.
Oye lo que le dicen, pero se siente indiferente, como si todo le
estuviera pasando a otro.

Algunas personas experimentan un rechazo temporal y buscan
otros mdicos que les digan que estn sanos. Puede pasar algn tiempo
antes de que el sentimiento de incredulidad desaparezca y se imponga
la realidad.

Entonces empieza a preguntarse: por qu yo?, instalndose en l
la contrariedad y el resentimiento. Tanto el paciente como su familia
se sienten desorientados, indefensos e impotentes ante este poderoso
enemigo al que tienen que enfrentarse de pronto.

El diagnstico causa increbles cambios psicolgicos en el
paciente. Empieza a afligirse por lo que ha perdido. Ya nada parece
cierto, slo la debilidad muscular recordndole continuamente que las
cosas ya no son igual que antes. Ya no puede ser aquella persona que
haba imaginado. Todo parece confuso, y es entonces cuando la
tristeza y la depresin pueden instalarse en su mente.

b) Periodo de inestabilidad y confusin

Sentirse diferente produce dao. A veces le resulta difcil estar
con gente sana o que muestra dificultades para entender la magnitud de
su enfermedad. Como consecuencia de esta incomprensin, se instala
en una sensacin de soledad que puede llegar a ser ms dolorosa,
incluso, que la propia enfermedad.


Los problemas que padece un enfermo miastnico son
imperceptibles a los ojos de los dems, a diferencia de otro tipo de
minusvalas como por ejemplo las amputaciones o la parlisis. La
gente de su entorno suele decirle que su aspecto es muy bueno,
pero slo l sabe las dificultades por las que est pasando.

La enfermedad contina y fuerza cambios con los amigos, en la
casa y en el trabajo. Pero a pesar de todo, y despus de un tiempo de
convivencia con ella, la mayora de los pacientes aprenden a adaptarse
y a manejarla, con la ayuda de su mdico.

Tal vez nunca acepten su dictadura y, aunque se ajustan a la
enfermedad y reconstruyen sus vidas, posiblemente el dolor por la
impotencia y la frustracin ante la imposibilidad de desprenderse de
ella les acompae siempre.

A pesar de lo anterior, es importante destacar que la miastenia no
es una enfermedad degenerativa, ni psiquitrica ni tampoco es un
cncer, y que el tiempo juega a favor del enfermo. A mayor distancia
de su inicio, mayor calidad de vida.

c) Fase de reconstruccin

Superada la fase de impacto, empieza la etapa de reconstruccin,
con la aceptacin de la enfermedad y de los cambios producidos en
su carcter, en su vida y en su entorno.

El cuerpo, al ponerse enfermo, no est traicionando al paciente ni
pasa a ser su enemigo. Antes al contrario, es una parte de l que le
habla y que le pide amistad, dilogo y ayuda Le solicita que
reconstruya una imagen satisfactoria de s mismo, dndole la mano a la
enfermedad y aprendiendo a caminar junto a ella.

No hay que permanecer atento nicamente a la enfermedad,
porque no todo est perdido. Aunque la miastenia le reste
oportunidades de vivir la vida, tambin ella le ensear a multiplicar la
intensidad de sus vivencias.

La felicidad no es exclusividad de los individuos sanos.
Paradjicamente, la debilidad fsica har ms fuerte al enfermo, y
su actitud positiva ante la adversidad le har crecer y podr
resultar ejemplar para los dems.

Contactar con la Asociacin Espaola de Miastenia o formar
parte de un grupo de ayuda mutua (con personas que comparten la
misma enfermedad) proporcionar importante ayuda emocional. Es
fundamental tener sentido del humor, esperanza y paciencia

Es decisivo tener siempre ilusiones y renovarlas continuamente,
ya que con ello mejorar notablemente la salud. Hay que ser positivos
y proponerse diariamente ser feliz.

El cerebro es el ordenador central de nuestro organismo y opera
sobre l. Lo que el cerebro imagina, acta sobre el cuerpo. Una actitud
mental activa y consciente contribuir muchsimo en la recuperacin
del enfermo. La voluntad es creadora y la imaginacin muy poderosa

No hay que fijarse en lo que se ha perdido, sino estar atento a lo
que se gana, a cada logro. Tomando el control de cada uno de sus das,
el enfermo miastnico descubrir lo que no saba: que es un hroe!

CMO POPORCIONAR AYUDA EMOCIONAL A UN
FAMILIAR QUE TIENE MIASTENIA!

La mayora de los pacientes con miastenia, como en toda enfermedad
crnica, comprueban que el apoyo de sus familiares y amigos es
extremadamente importante para una buena evolucin de su
enfermedad.

El familiar enfermo no ha experimentado nicamente una prdida de fuerza
muscular. Su prdida afecta a todos los mbitos de su vida. Por tanto, hay que
darle tiempo para que pueda lamentar sus prdidas, permitindole que viva
las etapas de rechazo, enfado, negociacin, depresin y aceptacin. Todas
esas reacciones son normales para alguien que tiene que aceptar cualquier
tipo de prdida importante.

Hay que hacerle saber que ests ah para escucharle cuando necesite
hablar. Debes ofrecerle tu presencia y tu tiempo. En muchas ocasiones
todo lo que necesita el paciente es saber que hay alguien que sabe escucharle
y que realmente se preocupa por l.

Hay que sentir empata en lugar de pena, haciendo un esfuerzo para
comprender que se siente maltratado por la enfermedad y necesita afecto.

El familiar debe aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad, asistiendo
a reuniones dedicadas a la miastenia, o apoyando a grupos dedicados a ella.

Hay que estar preparados para los impredecibles altibajos del familiar
o amigo enfermo. Es importante recordar que el paciente tiene un tiempo
que no se corresponde con el de los dems, el cual deber ser aceptado y
respetado por todos.

Debemos permitirle que exprese su desesperacin en algn momento.

Hay que ser conscientes de que los sntomas de la debilidad de sus
msculos y su fatiga no son siempre perceptibles por los dems.

No se debe olvidar que la mayora de los pacientes con una enfermedad
crnica como sta agradecen el inters de sus familiares y amigos, y aprecian
la oportunidad de hablar de su enfermedad con alguien que le escucha con
atencin.

Una caricia o un abrazo en silencio pueden proporcionar ms consuelo que
mil palabras.

Adems del apoyo de la familia, tambin es importante que las amistades
formen parte del sistema de ayuda

La convivencia con esta enfermedad o con un afectado de miastenia no es
fcil. Hay que tener, por tanto, paciencia. Si el enfermo sabe que puede
compartir su carga emocional con familiares, amigos u otros parientes, y
comentar con ellos sus problemas, se sentir mucho ms aliviado.

Al ser la miastenia una enfermedad crnica, hay que tener especial cuidado
de que el paciente no caiga en un estado depresivo. Los disgustos, los
desacuerdos o las emociones fuertes pueden producirle un
empeoramiento de su fuerza muscular.

Hay que prestarle la ayuda necesaria en aquellas actividades para las
que se encuentra limitado, y animarle a que realice todas aquellas que le
permita su enfermedad.

Finalmente, debemos recordar que el miastnico no slo necesita participar
plenamente de la vida con la mxima normalidad, sino que es lo nico que
desea y persigue. No deben abandonarse, por tanto, las actividades
familiares, las conversaciones, el cario y las risas a las que el enfermo
estaba acostumbrado.