Enfer Parkinson

Coleccin Estudios
Serie Dependencia
EST
EST
9
La situacin de los enfermos afectados
por la enfermedad de Parkinson,
sus necesidades y sus demandas
L
a

s
i
t
u
a
c
i
n

d
e

l
o
s

e
n
f
e
r
m
o
s

a
f
e
c
t
a
d
o
s

p
o
r

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d
d
e

P
a
r
k
i
n
s
o
n
,

s
u
s

n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s

y

s
u
s

d
e
m
a
n
d
a
s
Premio Imserso Infanta Cristina 2006
Premio a Estudios e Investigaciones Sociales
Mara Crespo Lpez
Javier Lpez Martnez
La situacin de los enfermos
afectados por la enfermedad
de Parkinson, sus necesidades
y sus demandas
Coleccin Estudios
Serie Dependencia
EST
COORDINACIN Y REVISIN IMSERSO:
Da. Pilar Dvila
Da. Emma Rub
Da. Adela MateoO
EQUIPO DE TRABAJO:
B. Gonzlez Garca
G. Garca Chasco
M. Martnez Lpez
S. Tirado Fernndez
C. MarcosEva
A. Martn Jimnez
(Ingeniera del Conocimiento, S.A.)
DISEO DE LA COLECCIN Y MAQUETACIN:
Onoff imagen y comunicacinOnoff Imagen y Comunicacin
Primera edicin, 2008
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)
P.V.P.: 9
EDITA:
Ministerio de Educacin, Poltica Social y Deporte
Secretara de Estado de Poltica Social, Familiasy Atencin a la Dependencia y la Discapacidad
Instituto de Mayoresy ServiciosSociales(IMSERSO)
Avda. de la Ilustracin, s/n. - 28029 Madrid
Tel. 91 363 89 35. Fax 91 363 88 80
E-mail: publicaciones.imserso@ mtas.es
http://www.seg-social.es/imserso
NIPO: 661-08-013-4
D.L.: M-35.038-2008
Imprime: ARTEGRAF, S.A.
Sebastin Gmez, 5, 1.
28026 Madrid
Coleccin Estudios
Serie Dependencia
N.
12009
Catlogo General de Publicaciones Oficiales
http://www.060.es
NDICE
PRESENTACIN............................................................................................................... 9
1. Introduccin .............................................................................................................. 11
2. Contextualizacin del Objeto de Estudio................................................................ 17
2.1. La enfermedad de Parkinson. Concepto y Evolucin ........................................................................ 19
2.1.1. Concepto ............................................................................................................................................... 19
2.1.2. La evolucin de la enfermedad ................................................................................................... 23
2.2. Incidencia epidemiolgica ............................................................................................................................ 24
2.2.1. Volumen de personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson y su relacin
con respecto a la poblacin ......................................................................................................... 25
2.2.2. Caractersticasdemogrficasde laspersonasafectadasde prkinson ..................... 28
2.2.3. Especial referencia a la incidencia de la enfermedad en personasmenoresde
65 aos.................................................................................................................................................. 32
2.3. Agentesimplicadosy factoresdeterminantes..................................................................................... 33
2.3.1. Losgrandesprotagonistasdel proceso ................................................................................... 33
2.3.2. LosFactoresexgenosy endgenos......................................................................................... 34
3. La persona afectada por la enfermedad de Parkinson. Efectos en la vida diaria.. 37
3.1. Efectosfsicos .................................................................................................................................................... 39
3.2. Efectospsicolgicos ........................................................................................................................................ 46
4. Necesidades y demandas: rea sanitaria ................................................................ 55
4.1. Deteccin y diagnstico ................................................................................................................................ 57
4.1.1. La deteccin de la enfermedad de Parkinson ....................................................................... 57
4.1.2. El diagnstico de la enfermedad de Parkinson .................................................................... 58
4.2. La informacin recibida por la persona afectada a partir del diagnstico ............................. 78
4.2.1. La informacin aportada por losneurlogos ....................................................................... 80
N
D
I
C
E
5
4.2.2. La informacin aportada por los servicios de atencin primaria ................................. 83
4.2.3. La informacin aportada por los Servicios Sociales de las Administraciones
Pblicas ................................................................................................................................................. 85
4.2.4. La informacin aportada por las asociaciones de afectados por la enfermedad
de Parkinson. ....................................................................................................................................... 86
4.2.5. Informacin obtenida a travs de otros medios ................................................................. 89
4.3. Atencin y tratamiento a la persona afectada por la enfermedad de Parkinson ................. 92
4.3.1. La accesibilidad al neurlogo y a los servicios especializados ...................................... 93
4.3.2. Tratamientos mdicos ..................................................................................................................... 97
4.3.3. Otros tratamientos y servicios complementarios ................................................................ 101
4.3.4. Los perfiles profesionales .............................................................................................................. 117
4.3.5. La coordinacin entre los distintos profesionales sanitarios ......................................... 119
4.3.6. Los recursos sanitarios ................................................................................................................... 124
5. Necesidades y demandas: rea social ..................................................................... 131
5.1. La imagen social del prkinson .................................................................................................................. 133
5.1.1. Lo que otros conocen sobre la enfermedad de Parkinson .............................................. 133
5.1.2. Lo que otros dicen cuando ven una persona con prkinson ......................................... 135
5.1.3. Lo que requieren los afectados ................................................................................................... 137
5.1.4. La respuesta: informacin, divulgacin y sensibilizacin a la sociedad .................... 138
5.2. El hogar del afectado ...................................................................................................................................... 139
5.2.1. La estructura del hogar .................................................................................................................. 140
5.2.2. La reaccin ante la enfermedad por parte de la familia .................................................. 149
5.2.3. La importancia del hogar en el apoyo de la persona afectada ..................................... 151
5.2.4. La desestructuracin de la organizacin familia-hogar ................................................... 153
5.2.5. La realidad del cuidador ................................................................................................................. 156
5.3. El entorno econmico y laboral del afectado ...................................................................................... 163
5.3.1. La actividad econmica de los afectados ............................................................................... 163
5.3.2. El entorno laboral ............................................................................................................................. 170
5.3.3. Desestructuracin de la organizacin trabajo-economa-familia-desarrollo
personal ................................................................................................................................................. 177
5.4. La vida social y el ocio del afectado ........................................................................................................ 185
5.4.1. Vida social y ocio: una parte ms del tratamiento ............................................................ 185
5.4.2. Los problemas y dificultades en el desarrollo del ocio y de la vida social ............... 186
5.4.3. Las principales formas de ocio de los afectados ................................................................. 187
5.4.4. El uso de las TIC y las nuevas opciones de ocio y comunicacin ................................ 190
5.4.5. Principales necesidades con respecto al desarrollo del ocio en las personas
afectadas por la enfermedad de Parkinson ........................................................................... 191
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
6
5.5. La proteccin social del afectado .............................................................................................................. 192
5.5.1. La situacin socio-econmica de partida ............................................................................... 193
5.5.2. Informacin sobre proteccin y recursos socio-sanitarios ............................................. 194
5.5.3. Principales vas de acceso a la red de recursos sociales .................................................. 197
5.5.4. Un nuevo marco para la proteccin social: la Ley de Dependencia ........................... 207
5.5.5. El certificado de minusvala ......................................................................................................... 218
5.5.6. Ayudas econmicas .......................................................................................................................... 224
5.5.7. Ayudas tcnicas y adaptaciones en el hogar ........................................................................ 226
5.5.8. Ayudas para el transporte ............................................................................................................. 232
5.5.9. Ayuda a domicilio ............................................................................................................................. 235
5.5.10. Teleasistencia ...................................................................................................................................... 240
5.5.11. Centros de da y residencias ......................................................................................................... 242
5.6. Las asociaciones de afectados por la enfermedad de Parkinson ................................................. 248
5.6.1. La primera respuesta: la creacin y formacin de Asociaciones .................................. 248
5.6.2. Quin forma parte de las asociaciones .................................................................................... 249
5.6.3. Cmo se dan a conocer .................................................................................................................. 254
5.6.4. Cmo se financian ............................................................................................................................ 255
5.6.5. Servicios y recursos que ofrecen ................................................................................................ 255
5.6.6. Relaciones de las asociaciones de prkinson ........................................................................ 258
5.6.7. Necesidades de las asociaciones de prkinson .................................................................... 259
6. Conclusiones y propuestas de actuacin ................................................................ 265
7. Anexos ....................................................................................................................... 285
7.1. Metodologa ........................................................................................................................................................ 287
7.2. Guiones ................................................................................................................................................................. 290
7.3. Anexo mdico .................................................................................................................................................... 311
7.4. Bibliografa .......................................................................................................................................................... 322
N
D
I
C
E
7
PRESENTACIN
P
R
E
S
E
N
T
A
C
I
N
9
La enfermedad de Parkinson esuna enfermedad que afecta a la parte del sistema nervioso central res-
ponsable del movimiento y del equilibrio. Se trata de una enfermedad de la que no se conocen exac-
tamente suscausas, posiblemente congnitasy ambientales, pero de la que s se sabe que esuna de
lasenfermedadesneurodegenerativasmshabitualesen personasmayores, aunque tambin se desa-
rrolla en adultosmenoresde 65 aos.
La prevalencia de esta enfermedad en Espaa, que esdifcil de cuantificar debido a la falta de un estu-
dio epidemiolgico, losautoresde la investigacin que ahora se presenta la cifran en alrededor de
80.000 personasy, dado que la misma est en relacin directa con la edad, esdecir, el riesgo de la
enfermedad aumenta con la edad, el proceso de envejecimiento de la poblacin espaola conllevar
una mayor prevalencia de la misma en losaosvenideros.
La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a lasPersonas
en Situacin de Dependencia ha supuesto un gran avance social al garantizar una serie de serviciosy
prestacioneseconmicasa laspersonasque estn en situacin de dependencia, entre lasque se inclu-
yen losafectadospor la enfermedad de Parkinson, especialmente losque se encuentren en lasfases
msavanzadas.
El Imserso, continuando su poltica de acercamiento en profundidad, especialmente desde el mbito de
lo social, a la realidad de distintasenfermedades, ha promovido la realizacin de un estudio cualitati-
vo sobre la enfermedad de Parkinson como mejor forma de acercamiento a dicha realidad.
Fruto del citado estudio es el libro que ahora presentamos y con el que se pretende identificar las
necesidades y demandas de las personas con enfermedad de Parkinson. El tema se aborda desde
distintosmbitos: sanitario, social, entorno familiar, el de lasasociacionesde afectadosy el de lospro-
fesionales.
Esperamosque esta publicacin contribuya a un mayor conocimiento de la situacin de laspersonas
afectadasy de susfamiliaresy que permita una mejor provisin de recursospara su atencin.
Direccin General del Imserso
Captulo 1: Introduccin
El Prkinson es un trastorno del sistema nervioso central caracterizado por la degenera-
cin de un tipo de clulas [] que fabrican una sustancia denominada dopamina, res-
ponsable de transmitir la informacin necesaria para el correcto control de los movi-
mientos. Cuando hay una marcada reduccin del nivel de dopamina, las estructuras que
reciben esta sustancia no son estimuladas de manera conveniente y esto se traduce en
temblor, rigidez, lentitud de movimientos e inestabilidad postural.
1
El presente Estudio sobre la situacin de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson, sus
necesidades y demandas ha sido desarrollado con la pretensin de facilitar la informacin necesaria
acerca de la situacin en la que se encuentran laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson,
as como susfamilias, con el fin ltimo de abordar correctamente la prestacin msadecuada de ser-
viciossanitariosy, muy especialmente, sociales, que respondan a susprincipalesdemandasy necesi-
dades.
Para ello, el estudio toma como punto de partida la descripcin de lascaractersticassociodemogrfi-
casde laspersonasafectadas, analizando la evolucin de la enfermedad, realizando una estimacin del
nmero de personasexistentesen Espaa con esta enfermedad y examinando la incidencia de la enfer-
medad en laspersonasmenoresde 65 aos. Realizada dicha caracterizacin se aborda ya la identifi-
cacin de lasnecesidadesy demandasprevalentesde laspersonasafectadasy susfamiliares, descri-
biendo lasdificultadesespecficasque dicha enfermedad plantea y concluyendo con laspropuestasde
actuacin que respondan a lasnecesidadesdescritas.
A nivel msdetallado, y habiendo sido definido el objetivo principal de la investigacin como la iden-
tificacin de las necesidades y demandas del colectivo de personas afectadas por la enfermedad
de Parkinson y sus familias, se establecen lossiguientesobjetivos especficosque vienen a dar res-
puesta al objetivo final del proyecto:
Determinar la incidencia epidemiolgica de la enfermedad.
Calcular el nmero de personasafectadasy lascaractersticassociodemogrficasde lasmis-
mas, segmentando por edad y sexo.
Evaluar la incidencia de la enfermedad en losmenoresde 65 aos.
Analizar losefectosde la enfermedad en la vida diaria y en susdiferentesfases.
Detallar lasbuenasprcticaspara la detencin precoz y la rapidez en el diagnstico.
Dibujar losrecursossociales, pblicosy privadosexistentesa nivel autonmico para la atencin
de losafectadosy susfamilias, detallando losdiferentestiposde centrosy servicios.
Exponer lasnecesidadesy demandasde losafectadosy de susfamilias.
I
N
T
R
O
D
U
C
C
I
N
13
1) Asociacin Parkinson Madrid. En lnea: www.Parkinsonmadrid.org
El desarrollo y estructuracin del presente informe se realiza con vistasa dar respuesta a talesobjeti-
vos, y tambin con la premisa de que se est abordando una problemtica, la del prkinson, que esla
de una enfermedad crnica con susparticularidades, que afecta de diferente forma a laspersonasque
la padecen, y que precisamente esta diversidad sintomatolgica, ademsde introducir un innegable
componente de complejidad en el anlisisde necesidades, esuno de susrasgosdistintivos. La evolu-
cin de la enfermedad no siempre esla misma. Hoy en da, se desconoce la etiologa de la enfermedad
por lo que tambin se desconoce cmo prevenirla. No obstante, y tal y como se ver posteriormente,
se pueden tomar diversasmedidasencaminadasa posibilitar el ralentizamiento de la enfermedad, as
como a mejorar lascondicionesde vida del afectado y lasde susfamiliaresy cuidadores.
El presente informe se estructura en torno a cinco dimensionesfundamentales:
El punto de partida lo representa una contextualizacin del objeto de estudioque se desarrolla
en el Captulo 2. Desde un punto de vista cientfico, pero de manera clara y sencilla, se expone
en qu consiste la enfermedad de Parkinson, cul essu origen y evolucin.
Asimismo, con el fin de conocer el alcance epidemiolgico y demogrfico de esta enfermedad,
tras un exhaustivo anlisis documental, en esta seccin se aporta tambin informacin de
naturaleza eminentemente cuantitativa sobre el volumen y lascaractersticassociodemogrfi-
casde laspersonasafectadasde prkinson. Se presta especial atencin a la incidencia de la
enfermedad en las personas menores de 65 aos, un fenmeno bastante desconocido pero
mucho menosinfrecuente de lo que se tiende a pensar, y que ejerce un importante impacto
sobre la vida del paciente y de su familia.
Finalmente, la contextualizacin definitiva del objeto de estudio la proporciona la identificacin
de todoslosagentesimplicadosen el proceso, puesaun siendo lgicamente lasmismasperso-
nasafectadaslasprincipalesprotagonistas, el anlisisde necesidadesy demandasno puede
dejar de considerar a susfamiliaresy cuidadores, a losprofesionalessanitariosy socialesinvo-
lucradosen su atencin, a lasasociacionesexistentes, y a la propia Administracin. Vinculada
a esta identificacin de agentesinvolucrados, aparece la deteccin de losprincipalesfactores
que inciden en la situacin de losafectados, tanto de ndole endgena como exgena.
El Captulo 3 concede el foco de intersa la propia persona afectada, analizando losefectos
que sobre su vida diaria tiene el padecimiento de la enfermedad (en cualquiera de lasdistintas
fasessegn la evolucin de la misma), tanto a nivel fsico como psicolgico, dimensionesreal-
mente importantesque se traducirn en lasnecesidadesy demandasque en posteriorescap-
tulosse explicitarn, y que redundar en laspropuestasy programasfinalesque culminan el
estudio.
Tratndose de una enfermedad, lasdemandas y necesidades sanitariasno pueden de dejar de
ser analizadaspor msque la finalidad ltima del estudio sea abordar propuestasde actuacin
de ndole social, y esque ambasdimensionesaparecen estrechamente conectadas. El captulo
4 aborda esta cuestin, partiendo de lascaractersticasdificultadesque el diagnstico del pr-
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
14
kinson conlleva, continuando con la necesidad de informacin que laspersonasafectadassien-
te como paciente de una enfermedad y terminando con lasnecesidadesde losdistintosprofe-
sionalessanitariosinvolucradosen el tratamiento.
Lasnecesidades y demandas socialesocupan un lugar central en el estudio y son recogidasen
el captulo 5. El punto de partida lo representa la imagen social que existe de esta enfermedad,
para abordar a continuacin losdiferentesmbitosde la vida de la persona afectada que mere-
cen ser tomadosen consideracin: el hogar, el entorno laboral y, el ocio. Directamente relacio-
nada con lasnecesidadessociales, aparece el estudio de la proteccin social disponible para
estaspersonas, con especial atencin a la nueva Ley de Dependencia, y losrecursosy ayudas,
tanto econmicoscomo humanosy materialesde losque disponen losafectadosy susfami-
lias. Asimismo, el papel que juegan lasasociacionesde personasafectadaspor la enfermedad
de Parkinson esrecogida en este bloque.
Finalmente, en el captulo 6 se incluye la quinta de lasdimensionesfundamentalesen lasque
se articula el presente informe, y que incluye la sntesisfinal de conclusionesy propuestasde
actuacin.
I
N
T
R
O
D
U
C
C
I
N
15
Captulo 2: Contextualizacin del Objeto
de Estudio
2.1. LA ENFERMEDAD DE PARKINSON. CONCEPTO
Y EVOLUCIN
2.1.1. CONCEPTO
La enfermedad de Parkinson esuna enfermedad degenerativa del sistema nervioso, de presentacin
generalmente espordica. Afecta a las zonas del cerebro encargadas del control y coordinacin del
movimiento y tono muscular y de la postura. La describi JamesParkinson en 1817.
La zona del cerebro afectada esla llamada sustancia negra (en losgangliosbasales: mesencfalo). En
ella existe un componente qumico que acta como neurotransmisor que esla dopamina, y son las
neuronasproductorasde la misma, a nivel de la sustancia negra, lasque degeneran, hasta llegar a un
momento (deben verse afectadasal menosel 60% de ellas) en el que la cantidad de dopamina que pro-
ducen esinsuficiente para lasnecesidadesdel organismo.
La presencia de dopamina esesencial para que losmovimientosdel cuerpo humano se produzcan de
forma efectiva y armnica. La degeneracin progresiva de lasneuronasproductoras, hace que sta sea
una enfermedad cuyossntomasaparecen muy poco a poco.
En un cerebro normal, losnivelesde dopamina y acetilcolina, se encuentran en equilibrio e igualados
en sus funciones inhibitorias y excitatorias. Cuando se reducen los niveles de dopamina, se rompe
dicho equilibrio puesla acetilcolina comienza a tener un exceso en su actividad excitatoria, lo que pro-
voca enfermedad de Parkinson. La existencia de este desequilibrio ser bsica para la aplicacin de tra-
tamientosque msadelante trataremos.
Losgangliosbasalestienen como funcin el mantenimiento de la postura del cuerpo y de lasextremi-
dadesy, la produccin de movimientosespontneos(como parpadeo) y automticosque acompaan
a un acto motor voluntario (como el balanceo de brazosal andar). Espor ello que lasprincipalesmani-
festaciones de la enfermedad expresan un control deficiente de los movimientos: temblor, lentitud,
rigidez y alteracionesde la postura y de la marcha.
La causa de la aparicin de esta enfermedad esan desconocida, y se supone que existe un origen mul-
tifactorial, estando implicados tanto factores genticos como ambientales. Distintos estudios
2
han
asociado la enfermedad de Parkinson con diversosfactoresde riesgo, que se muestran en el grfico
correspondiente.
C
O
N
T
E
X
T
U
A
L
I
Z
A
C
I
N

D
E
L

O
B
J
E
T
O

D
E

E
S
T
U
D
I
O
19
2) Analesdel sistema sanitario de Navarra: Senz de Pipan, I. y Larumbe, R.: Programa de enfermedadesneurodegene-
rativas. Vol. 24, Suplemento 3.
En cuanto a losfactoresde riesgo potencialesasociadoscon la enfermedad de Parkinson, destacar:
1. La mayora de estudios demuestran una discreta preponderancia en varones, o ninguna diferen-
cia en cuanto a la prevalencia en el sexo.
2. La enfermedad de Parkinson es menos frecuente en la poblacin negra, lo cual hace pensar que
la melanina puede tener una funcin neuroprotectora. Algunos investigadores sugieren que la
melanina cutnea liga toxinas potenciales, del mismo modo que la melanina neuronal liga MPTP
antes de cruzar la BHE, y por tanto evita el dao al SN.
3. Hay una predisposicin gentica. Los factores genticos y las posibles mutaciones existentes son
fruto de intensos y mltiples estudios en la actualidad. An en los casos familiares, la exposicin
a toxinas u otros factores ambientales puede influir sobre cundo aparecen los sntomas o cmo
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
20
RADICALES
LIBRES Y
ALTERACIONES
MITOCON-
DRIALES
EDAD
PAPEL DE
LA DIETA
TABACO
ANTECEDENTE
DE TRAUMA
CRANEAL
TXICOS Y
FACTORES
AMBIENTALES
FACTORES
INFECCIOSOS
SEXO
FACTORES
GENTICOS
FACTORES
DE
RIESGO
evoluciona la enfermedad. Los virus son otros posibles desencadenantes ambientales de la
enfermedad.
Varios genes ya han sido ligados definitivamente a la enfermedad de Parkinson.
4. Algunos estudios relacionan la aparicin de enfermedad de Parkinson con habitantes de reas
rurales, uso de agua de pozo, granjas y exposicin a herbicidas y pesticidas.
5. Tambin y en aparente contraposicin, otros estudios epidemiolgicos han encontrado que la
enfermedad de Parkinson es ms prevalente en pases industriales y reas con industrias de ale-
acin de acero duro y molinos de pulpa de madera.
Hay trabajos basados en datos de certificados de muerte que indican que los pacientes con enfermedad
de Parkinson pueden tener una menor frecuencia de cncer.
3
Muchosde loselementoscitadosanteriormente precisarn una mayor profundizacin en su anlisis;
no obstante y para ubicarnos en la problemtica que esta enfermedad implica personal, familiar y
socialmente, vamosa realizar una breve mencin sobre algunosaspectosque sern desarrolladosen
profundidad posteriormente.
En cuanto al tratamiento de la enfermedad de Parkinson
4
, ste estar determinado por la edad, la gra-
vedad del trastorno, su tolerancia a ciertosmedicamentosy por lasexpectativassobre su evolucin.
En la medicina actual no existe an una cura para esta enfermedad; sin embargo, existen protocolos
de tratamiento que permiten reducir losefectosde la misma. El tratamiento de la enfermedad de Par-
kinson puede incluir losmedicamentosy la ciruga.
a. Medicamentos: una vez que se diagnostica el prkinson, se establecer un tratamiento en
funcin de:
El grado de deterioro funcional.
El grado de deterioro cognoscitivo.
La capacidad de tolerar losmedicamentosantiparkinsonianos.
El consejo del mdico especialista.
En la actualidad losmedicamentosconstituyen el tratamiento fundamental para la enferme-
dad de Parkinson. La Levodopaesel medicamento principal, puespermite un alivio de lossn-
tomasmsrpido y efectivo que otrosexistentesen el mercado.
C
O
N
T
E
X
T
U
A
L
I
Z
A
C
I
N

D
E
L

O
B
J
E
T
O

D
E

E
S
T
U
D
I
O
21
3) Parkinson, una enfermedad de etiologa desconocida. Ana Domnguez
En lnea: http://www.economiadelasalud.com/Ediciones/13/08_analisis/analisis_introduccion.htm
4) University of Virginia. Health System. Lostrastornosdel sistema nervioso. La enfermedad de Parkinson.
En lnea: http://www.healthsystem.virginia.edu/UVAHealth/adult_neuro_sp/parkins.cfm
b. Ciruga: El objetivo del tratamiento consiste en reducir lostembloreso la rigidez que produce
la enfermedad. En algunoscasos, la ciruga permite reducir la cantidad de medicamentosnece-
sariospara controlar lossntomasdel trastorno. Existen trestiposde cirugaspara tratar esta
enfermedad:
Ciruga de lesin: en este procedimiento se realizan pequeaslesioneso quemadurasde
lostejidosdel encfalo para permitir controlar losmovimientos.
Estimulacin enceflica profunda (DBS): en este tipo de ciruga se implanta un pequeo
electrodo (marcapasos) en puntosclave del encfalo que contribuyen a controlar losmovi-
mientos.
Injerto neuronal o trasplante de tejidos: esta ltima tcnica quirrgica se esta investi-
gando en la actualidad, su objetivo esencontrar un tejido que permita sustituir la parte del
encfalo que funciona mal.
Esimportante tener en cuenta que la ciruga puede aliviar lossntomasdel Parkinson, pero no
cura la enfermedad ni evita su progresin.
Por otra parte, ademsde loscuidadosmdicos, tal y como se ver a lo largo del presente trabajo, la
persona afectada por la enfermedad tambin requiere otra serie de cuidadosque le ayuden a desarro-
llar lasactividadesde la vida cotidiana con la mayor normalidad posible, as como a mejorar su cali-
dad de vida. Entre dichoscuidadoso serviciosespecficoscabe destacar: fisioterapia, logopedia, traba-
jo ocupacional, rehabilitacin, ayuda psicolgica, etc.
En este punto, espreciso tener en cuenta, que la situacin que genera la enfermedad de Parkinson,
ademsde a la persona enferma, puede afectar a quien le cuida, y en esta medida se describe en el
Informe Consejos sobre psicologa para pacientes con enfermedad de Parkinson y sus familiares
5
:
Estas personas pueden llegar a sufrir malestar psicolgico, tristeza, depresin, falta de energa, espe-
cialmente en las fases ms avanzadas de la enfermedad. Algunos factores de la enfermedad de Parkin-
son que influyen en el aumento del malestar del cuidador principal son:
El estado avanzado de la enfermedad de Parkinson porque requiere un mayor nmero de horas
de atencin hacia el enfermo por parte del cuidador, y conlleva una mayor probabilidad de que
sufra depresin.
A menudo, los estados avanzados de la enfermedad de Parkinson se acompaan de trastornos
del sueo, repercutiendo tambin en el sueo del cuidador (que tienen que mantenerse en
guardia durante la noche para ayudar al enfermo, y adems asumir las responsabilidades de
cada da).
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
22
5) M. Cruz Crespo Maraver, Psicloga.- ngelsBays, Neurloga.- Unidad de Parkinson Centro Mdico Teknon
En lnea: https://www.todoparkinson.com/consejos/psicologia.pdf
Un tiempo elevado de evolucin de la enfermedad de Parkinson tambin se relaciona con una
mayor presencia de sntomas depresivos en el cuidador, pues el estrs consecuente a la enfer-
medad de Parkinson puede tener un efecto acumulativo a lo largo del tiempo.
Los trastornos mentales en el enfermo, tales como el deterioro de las capacidades intelectuales,
la depresin o los estados psicticos, se asocian a un mayor malestar emocional en el cuidador.
La actitud de la persona enferma ante su enfermedad tambin se relaciona con el bienestar del
cuidador: sufren ms los familiares de enfermos que afrontan la enfermedad de Parkinson con
la creencia de que no tienen ningn control sobre su situacin.
2.1.2. LA EVOLUCIN DE LA ENFERMEDAD
La enfermedad de Parkinson pasa por distintasniveles o estadios
6
, que se caracterizan por un pro-
gresivo empeoramiento de la sintomatologa:
Enfermedad leve:en este estadio slo muestra una ligera disminucin del braceo, ligera rigidez
y leve temblor. La incapacidad es nula o mnima. El paciente realiza sin ayuda todas las activida-
des de la vida diaria y le cuesta un poco de trabajo cortar filetes duros, abotonarse el primer
botn de la camisa, levantarse de un silln muy bajo, girar con rapidez en la cama, etc. Sigue lle-
vando a cabo sus obligaciones laborales y sociales.
Enfermedad moderada o fase de estado: la progresin de la EP (enfermedad de Parkinson)
comienza a impedir que el enfermo lleve a cabo su actividad sociolaboral y familiar. Al paciente
puede costarle mucho trabajo realizar ciertas AVD (Actividadesde la Vida Diaria), para las que ya
precisa ocasionalmente ayuda: abotonarse, introducir el brazo en la manga en la chaqueta, entrar
y salir de la baera, afeitarse, cortar la carne, levantarse de la cama y de un silln bajo. La rigidez
y bradicinesia son marcadas, el temblor puede ser manifiesto, el paciente camina arrastrando la
pierna, no bracea, el codo se coloca en flexin y la mano comienza a adoptar una postura en tien-
da de campaa. El sndrome se ha hecho bilateral, aunque es asimtrico y hay rigidez axial. Los
reflejos posturales estn todava conservados y no hay episodios de congelacin de la marcha.
Enfermedad avanzada: despus de varios aos (entre 5 y 10) de una gran eficacia del trata-
miento, la mayora de pacientes vuelven a empeorar. Entran en una nueva fase de la enferme-
dad, en la que aparecen una serie de cambios que obligan a hacer importantes modificaciones
en el tratamiento. Las complicaciones ms importantes de la EP a largo plazo son las alteracio-
nes motoras (fluctuaciones y discinesias) y las alteraciones del comportamiento. A estos perio-
dos con empeoramiento de los sntomas parkinsonianos se les llama periodos off. No obstante,
C
O
N
T
E
X
T
U
A
L
I
Z
A
C
I
N

D
E
L

O
B
J
E
T
O

D
E

E
S
T
U
D
I
O
23
6) Fundacin de la Sociedad Catalana de Neurologa: Enfermedad del Parkinson. Gua Teraputica de la Sociedad Cata-
lana de Neurologa.
En lnea: http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion/enfermedad_de_Parkinson.pdf
durante una gran parte del da, el enfermo se encuentra bien. A estos periodos sin sntomas par-
kinsonianos, se les denomina on. Los periodos off alternan con los on, y entonces se dice que
el paciente presenta fluctuaciones. Con el paso de los aos aparece una prdida de eficacia de la
medicacin, y nos encontramos con una etapa ms grave, ms compleja, fisiopatolgicamente
mal conocida, y de tratamiento menos eficaz.
2.2. INCIDENCIA EPIDEMIOLGICA
Una de cada mil personas en el mundo padece la enfermedad de Parkinson. La cifra no es
despreciable, ms aun si tenemos en cuenta que algunos estudios sugieren que la preva-
lencia real podra duplicar estas cifras. Hoy en da es la cuarta enfermedad neurodege-
nerativa en las personas mayores.
7
Una de lasprincipalesfuentesde informacin sobre el volumen y lascaractersticasde laspersonas
afectadaspor la enfermedad de Parkinson lo constituye la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias
y Estadosde Salud (EDDES) desarrollada conjuntamente por el IMSERSO y el Instituto Nacional de Esta-
dstica. Aplicada durante el ao 1999, dicha Encuesta se realiz con el fin de dar respuesta a la nece-
sidad de informacin demandada por parte de lasAdministracionesPblicasy de numerososusuarios,
especialmente organizacionesno gubernamentales.
Concretamente, la Encuesta recoge informacin sobre losfenmenosde la discapacidad, la dependen-
cia, el envejecimiento de la poblacin y el estado de salud de la poblacin residente en Espaa, apli-
cndose a un total de 79.000 viviendasy 220.000 personas, aproximadamente. Dicho tamao mues-
tral garantiza la representatividad, as como la elevacin de losdatosobtenidos, a nivel poblacional.
En lo que respecta a enfermedadescrnicasse recogen exclusivamente enfermedadesdiagnosticadas,
siendo una de ellasel prkinson. Este hecho posibilita identificar culesson lasprincipalescaracters-
ticassociodemogrficasdel conjunto de la poblacin que padece este tipo de enfermedad, tal y como
se presenta a continuacin. Segn la clasificacin de la EDDES, la enfermedad de Parkinson forma parte
de lostrastornos de coordinacin del movimiento y/o tono muscular, que se encuentran integra-
dosdentro de lasdeficiencias del sistema nervioso.
Una explotacin de esta encuesta sobre losprincipalesaspectosrelacionadoscon esta enfermedad nos
servir de gua para la exposicin del volumen y lasprincipalescaractersticasde la poblacin afectada.
Antesde proceder a presentar dichosresultadosqueremosllamar la atencin sobre lasposiblesreser-
vascon lasque se ha de tomar la informacin aqu presentada debido al periodo temporal transcurri-
do desde su aplicacin y a la metodologa seguida para la aplicacin de la encuesta
8
. Especial cautela
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
24
7) Revista de la Federacin Espaola de Prkinson: Vivir con la enfermedad de Parkinson. N 13, Abril de 2003.
8) Se puede encontrar informacin detallada sobre la Metodologa de la EDDES en
En lnea: http://www.ine.es/prodyser/pubweb/discapa/disca99meto.pdf
se habr de tener a la hora de analizar losresultadosde afectadospor la enfermedad de Parkinson per-
tenecientesa losgruposde edad msjvenes, al corresponder a stosuna base muestral especialmente
reducida.
No obstante, no puede obviarse el hecho de que dichascifrasson lasmscompletassobre el fenme-
no objeto de estudio a nivel nacional, por lo que constituyen un importante referente documental a
tener en cuenta.
2.1.1. VOLUMEN DE PERSONAS AFECTADAS POR LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON Y SU RELACIN CON RESPECTO A LA POBLACIN
La enfermedad de Parkinson esla segunda enfermedad neurodegenerativa despusde la enfermedad
de Alzheimer. Se calcula que en Espaa hay cerca de 70.000 enfermos, si se estima una incidencia de
16/ 100.000 personas(segn la Sociedad Catalana de Neurologa). No obstante, y como ampliaremos
posteriormente, establecer unascifrasexactasresulta de gran complejidad.
Si tomamosdatospublicadospor el Ministerio de Sanidad, en su programa de Atencin al anciano en
Atencin Primaria, encontramoscifrascomo que 1 de cada 400 enfermosneurolgicosson enfermos
de prkinson, detectndose un caso nuevo al ao por cada 1.000 habitantesmayoresde 50 aos.
Pero obtener un recuento preciso del nmero de casospuede ser imposible debido a que muchasper-
sonasen lasetapastempranasde la enfermedad suponen que sussntomasse deben al envejecimien-
to normal y no buscan ayuda mdica. Esto explica que en las diferentes bibliografas consultadas
encontremoscifrascomo el 1% de poblacin mayor de 60 aos o el doble, puesson msbien clculos
estimativosen muchoscasos.
Adems, el diagnstico esa vecesdifcil e incierto debido a que otrasenfermedadespueden causar sn-
tomasde prkinson y que no existe una prueba definitiva para la enfermedad, lo que dificulta aun ms
la estimacin del volumen de personasafectadas. De hecho, el diagnstico de la enfermedad es, como
se ver a lo largo de este trabajo, uno de losproblemasque afecta en mayor medida a este colectivo.
En ocasiones, la enfermedad de Parkinson esdiagnosticada como otrostrastornos; depresin por ejem-
plo, puesademsesun hecho que recientesestudiosavalan que el 40%
9
de losenfermosde Parkin-
son se manifiestan con una depresin, y hay personas con enfermedades similares que pueden ser
diagnosticadasincorrectamente.
A pesar de esto, lascifrasson de tal magnitud que pasescomo EE.UU. calculan un costo de 6.000
millones de dlares/ao como consecuencia de dicha enfermedad. Adems, el riesgo de padecer la
enfermedad aumenta con la edad, lo que hace previsible (y de hecho ya esuna realidad) su aumento
con el envejecimiento de la poblacin.
C
O
N
T
E
X
T
U
A
L
I
Z
A
C
I
N

D
E
L

O
B
J
E
T
O

D
E

E
S
T
U
D
I
O
25
9) Diario Mdico: 24/06/02. El Parkinson se manifiesta con una depresin en el 40% de los casos(Noticia referida a la jor-
nada desarrollada por la Fundacin Neurociencia y Envejecimiento, organizada por el neurlogo Jos Antonio Molina).
El nmero de personasafectadasde prkinson en Espaa, segn la EDDES, est en torno a las79.000.
Si se pone en relacin dicho valor con la poblacin total de personasa partir de 30 aos(edad a par-
tir de la cual se han detectado enfermoscon la enfermedad de Parkinson en la EDDES) se obtiene una
proporcin, o tasa de prevalencia, de 3,19 enfermospor cada 1.000 habitantes.
Atendiendo a la distribucin de la enfermedad segn sexo, se ha detectado que esmayor el volumen
de mujeresafectadaspor la enfermedad. En trminosrelativosla proporcin de mujerescon Parkinson
por cada 1.000 habitantesesde 3,42, cifra superior a la proporcin obtenida por losvarones: 2,93.
TABLA
Volumen y tasa de personas afectadas por cada 1.000 habitantes de la enfermedad
de Parkinson en Espaa
Ambos sexos Hombres Mujeres
Poblacin con Prkinson en Espaa
1
79.077 34.567 44.510
Total poblacin en Espaa (a partir de 30 aos)
2
24.812.698 11.792.145 13.020.555
Afectadospor Prkinson por cada 1.000 habitantes 3,19 2,93 3,42
1) EDDES, 1999.
2) Padrn Municipal, 1999. INE.
La edad esun elemento clave en la descripcin de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Par-
kinson, de tal modo que la tasa de prevalencia crece exponencialmente a medida que la edad esmayor.
As, segn losdatosde la EDDES, desde los30 y hasta los39 aos, la proporcin de personas
enfermasde prkinson estan slo de un 0,02 por cada 1.000 habitantes.
Valoresligeramente superiores, pero todava muy reducidos, se observan en losdosgruposde
edad siguientes, obtenindose una tasa de prevalencia de 0,2 personas afectadas por cada
1.000 habitantesde 40 a 49 aosy de 0,5 entre el grupo de poblacin de 50 a 59 aos.
En el colectivo de 60 a 69 aos, la proporcin de personasafectadaspor la enfermedad ya es
de un 3,5 por cada 1.000 personas, lo que supone un punto de inflexin con respecto a losante-
rioresgruposde edad.
A partir de este punto, la proporcin de personasafectadasva a sufrir un grave incremento:
alcanzando un 9 por 1.000 entre el grupo de 70 a 79 aosy, disparndose hasta un 20 por 1.000
o un 33,1 por 1.000 entre losgruposde edad de los80 a 89 aosy en el de 90 y msaos, res-
pectivamente.
Dicha informacin queda recogida en el siguiente grfico, donde se evidencia el crecimiento exponen-
cial de la proporcin o tasa de prevalencia de enfermospor cada 1.000 habitantes.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
26
Analizando la tasa de prevalencia de la enfermedad de Parkinson, teniendo en cuenta el grupo de edad
y el sexo, se observa que:
Por una parte, un incremento exponencial de la proporcin de afectadosa medida que avanza
la edad, tanto en mujerescomo en hombres.
C
O
N
T
E
X
T
U
A
L
I
Z
A
C
I
N

D
E
L

O
B
J
E
T
O

D
E

E
S
T
U
D
I
O
27
GRFICO
Tasa de personas afectadas por cada 1.000 habitantes de la enfermedad de Parkinson
en Espaa segn grupo de edad
Fuente: Elaboracin propia a partir de EDDES, 1999.
0
5
10
15
20
25
30
35
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
0,02
0,2
0,5
3,5
9,0
33,1
20,0
GRFICO
Tasa de personas afectadas por cada 1.000 habitantes de la enfermedad de Parkinson
en Espaa segn grupo de edad y sexo
0,4
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
4,0
0,1 0,3
2,9
0,00
18,8
8,1
17,7
72,7
0,04
10,2
22,1
0,6
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Hombres
Mujeres
Por otra parte, el hecho de que entre el colectivo de 40 a 60 aosdicha tasa o proporcin es
ligeramente mselevada entre la poblacin de mujeres. Sin embargo, a partir de los70 aosla
tasa de prevalencia comienza a ser bastante superior entre loshombres, separndose progresi-
vamente de la de lasmujeres.
2.2.2. CARACTERSTICAS DEMOGRFICAS DE LAS PERSONAS AFECTADAS
DE PRKINSON
A continuacin se procede a analizar las principales caractersticas demogrficas de las personas
afectadaspor la enfermedad de Parkinson en Espaa. Estosdatosposibilitarn la construccin de un
primer perfil de la persona afectada por la enfermedad.
Edad
La mayora de losenfermosdiagnosticadostienen entre 50 y 80 aos. La edad media de comienzo es
de 55-60 aos(en la mayora de loscasosse diagnostica su inicio entre los50 y 65 aos) muy aleja-
da de la idea popular de una enfermedad que afecta slo a ancianos, puesestamoshablando de per-
sonasque se suelen encontrar en su plenitud laboral (no podemosolvidar que alrededor del 5 al 10 por
ciento de laspersonascon enfermedad de Parkinson tiene una enfermedad de inicio temprano que
comienza antesde los50 aosde edad).
En casosexcepcionales, lossntomasparkinsonianospueden aparecer en laspersonasantesde los20 aos.
Esta enfermedad se llama Parkinsonismo juvenil y segn fuentesconsultadas, a menudo eshereditario.
No obstante lo anterior, a partir de los65 aosel nmero de personasafectadasaumenta. Aunque no se
puede asociar, de forma exclusiva, la enfermedad de Parkinson con la vejez, lo cierto esque existe corre-
lacin con el inicio de lossntomas. La enfermedad de Parkinson esuna enfermedad de losaosinter-
mediosy finales, que afecta habitualmente a laspersonasmayoresde 50 aosde edad. Sin embargo,
algunosmdicoshan observado mscasosde la enfermedad de Parkinson precoz en losltimosaos,
y algunoshan estimado que entre un 5 a un 10% de lospacientestienen menosde 40 aosde edad.
La edad promedio de inicio de la enfermedad deParkinson idiomtica (enfermedad de Parkinson)
10
en
losvaronesfue de67,5 aos, y en lasmujeresde 72,6 aos. En el caso del Parkinsonismo secundario
11
,
se presenta antesen lasmujeresque en losvarones(71,2aosy 74,8 aos, respectivamente). La edad
media del conjunto de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson en Espaa es, segn la
EDDES, de 77 aos, lo que indica que, en general, esuna enfermedad que padecen personasde avan-
zada edad. El siguiente grfico muestra la distribucin de laspersonasafectadaspor la enfermedad de
Parkinson segn gruposde edad.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
28
10) 332.0 CIE, Clasificacin Internacional de las Enfermedades.
11) Trastornos similar a la enfermedad de Parkinson causado por los efectos de medicamentos, un trastorno neuro-
degenerativo u otras enfermedades. 332.1 CIE, 9 Rev.
Efectivamente, el mayor porcentaje de enfermosde prkinson, concretamente un 36% del total,
se concentra entre los70 y los79 aos.
Muy elevado estambin el porcentaje de afectadosentre los80 y los89 aos, que representan
un 33% del total de afectadospor la enfermedad.
Mucho msreducido, un 9% , esel porcentaje de enfermosa partir de los90 aos. Este dato es
lgico y esconsecuencia de la alta mortalidad presente en estosgruposde edad tan avanzada.
Con respecto a losgruposmsjvenes, tan slo un 0,2% del total de afectadostiene entre 30
y 39 aos. Igualmente son reducidoslosporcentajesde enfermosentre los40 y los49 aos, un
2% y entre los50 y los59 aos, un 3% .
Obsrvese cmo el porcentaje de personasafectadasen el siguiente grupo de edad, entre los
60 y los69 aos, se eleva hasta un 18% , lo que evidencia la presencia de la misma entre per-
sonasen muchoscasostodava activas.
Analizando esta informacin con mayor detenimiento, tal y como muestra el siguiente grfico, se
observa que la distribucin por edadesde mujeresy hombresafectadosesmuy similar. Destacar, en
todo caso, que el mayor porcentaje de hombresafectadospor el prkinson se encuentran en el grupo
de edad de 70 a 79 aos, representando un 40% del total. Con respecto a lasmujeres, el mayor por-
centaje de afectadasse concentran en un grupo de edad superior, entre los80 y los89 aos. Estas
suponen un 36% .
C
O
N
T
E
X
T
U
A
L
I
Z
A
C
I
N

D
E
L

O
B
J
E
T
O

D
E

E
S
T
U
D
I
O
29
GRFICO
Distribucin porcentual de las personas afectadas por el prkinson segn grupo de edad
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
40
30
20
10
0
0,2
2
3
18
36
33
9
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
30
Sexo
Atendiendo a la distribucin de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, el nmero de
mujeresafectadas(44.509) essuperior al de hombres(34.566). En trminosporcentualesesto se tra-
duce en que del total de personasafectadaspor la enfermedad, el 56% son mujeresy el 44% son
hombres.
GRFICO
Distribucin de las personas afectadas por el prkinson segn grupo de edad y sexo
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
50
40
30
20
10
0
0 0,4
2
0,4
3
2
20
16
32
40
36
28
6
13
Hombres Mujeres
GRFICO
Distribucin porcentual de las personas afectadas por el prkinson segn sexo
44%
Hombres Mujeres
56%
No obstante, tal y como se ha hecho referencia en la seccin dedicada a la exposicin del concepto y
a la evolucin de la enfermedad de Parkinson, losdatospresentesen otrasinvestigacionesy obrasde
referencia sobre la enfermedad no suelen evidenciar la existencia de un impacto significativo diferen-
cial del prkinson en hombreso mujeres. En todo caso, para explicar lasdiferenciasobservadasen los
datosobtenidosa travsde la EDDES, habr de tenerse en cuenta la estructura demogrfica por eda-
desde losafectados.
El tamao del municipio
Analizando la distribucin de los afectados de prkinson segn el tamao del municipio en el que
viven, se observa que el 31% , -prcticamente la tercera parte, vive en municipiosde hasta 10.000 habi-
tantes. Por otra parte, existe un 29% de afectadosque reside en municipioscuyo tamao oscila entre
los10.000 y los50.000 habitantes.
Esta informacin esespecialmente interesante, en la medida que el 61% de losafectadospor la enfer-
medad de Parkinson residen en municipiosde tamao pequeo o mediano, lo que se puede traducir en
problemasy dificultadesde acceso a la informacin y orientacin sobre losserviciosy recursos, as
como a lospropiosserviciosy recursosde carcter especializado, situados, generalmente, en lasgran-
desciudades.
El 45% restante de losafectadosresiden en municipiosde mayor tamao, concretamente un 25% lo
hace en municipioscon un tamao entre los50.000 y los500.000 habitantes, mientrasque el menor
porcentaje, el 15% restante lo hace en localidadesde msde 500.000 habitantes.
C
O
N
T
E
X
T
U
A
L
I
Z
A
C
I
N

D
E
L

O
B
J
E
T
O

D
E

E
S
T
U
D
I
O
31
GRFICO
Distribucin porcentual de los afectados por el prkinson segn el tamao del municipio
en el que residen
Has ta 10.000 habitantes
Des de 10.001 a 50.000
habitantes
Des de 50.001 has ta
500.000 habitantes
Ms de 500.000
habitantes
31
29
25
15
0 10 20 30 40
2.2.3. ESPECIAL REFERENCIA A LA INCIDENCIA DE LA ENFERMEDAD EN
PERSONAS MENORES DE 65 AOS
Cuando una persona desarrolla una enfermedad de estas caractersticas, a una edad
fuera de lo que consideramos comn (35-45 aos), se produce un fuerte impacto emo-
cional tanto en el afectado como en su entorno familiar ms cercano. Adems, manifes-
tar la enfermedad en estas etapas de la vida implica tambin una profunda modificacin
de las aspiraciones personales y expectativas de futuro.
12
A pesar de la imagen que recibimosa travsde losmediosde comunicacin, no nosdebemosdejar
engaar, pueshoy ser viejo no est de moda, se vive una etapa de exaltacin de la juventud y de la
belleza que hace que todo lo relacionado con el envejecimiento quede aparte. En general, se acepta al
mayor del anuncio televisivo que responde a un patrn (activo, viaja, esttico, actualizado, sonriente...),
pero quienesestn prximosa losmayoressaben que esto no esla realidad, al menosen muchosde
ellos, aunque s sea un objetivo deseable.
Con este prembulo se pretende subrayar el hecho de que cuando surgen patologaso enfermedades
degenerativasen jvenes, toda la sociedad se vuelca en ellas. Sin embargo, si dichaspatologaslas
sufren loscolectivosde mayor edad tiende a pensarse que son cosasde la edad y se aceptan ms
resignadamente sin poner losmediosque consideraramosbsicossi hablramosde un joven. Escier-
to que el Parkinson esuna enfermedad que se observa con gran frecuencia en mayores, y msan en
etapasavanzadas, lo que minimiza el intersde la sociedad en ella.
El criterio de partida debera ser, por tanto, el mejor conocimiento de la enfermedad, de susrecursos,
as como la demanda de la misma atencin para estosenfermosque para otros, que a lo mejor son
menor nmero, pero resultan msllamativos.
Por otra parte, como ya se ha hecho referencia en lasseccionesreferidasa la contextualizacin del
objeto de estudio, la edad media de comienzo de la enfermedad de Parkinson esde 55 aos(la mayo-
ra diagnostica su inicio entre los50 y 65 aos) y no podemosolvidar que entre el 5 y el 10 por cien-
to de las personas con enfermedad de Parkinson tiene una enfermedad de inicio temprano que
comienza antesde los50 aosde edad.
El abandono del mundo laboral, la necesidad de dejar el trabajo, esuno de losfactoresque afectan en
mayor medida a laspersonasque padecen prkinson a una edad joven. La inactividad a la que some-
te la enfermedad no slo fsica sino psicolgica, especialmente al principio, esun de losprincipales
problemasde esta poblacin que se agrava aun mscuando la edad de inicio estemprana.
Sin embargo, son otrosmuchosloselementosque afectan de forma especial en estoscasos: la fami-
lia, loshijos, lasrelacionesde pareja, etc. Todasestasrelacionespueden verse afectadaspor la enfer-
medad.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
32
12) Revista de la Federacin Espaola de Prkinson: Necesidadesespecialesen el Prkinson de inicio precoz. Vernica
Villa. Psicloga. Asociaci Catalana per al Parkinson. Revista N 13
2.3. AGENTES IMPLICADOS Y FACTORES DETERMINANTES
La enfermedad de Parkinson tiene un alto impacto en la vida de los afectados y en sus
familiares. Dificulta primero a las actividades de ocio y poco a poco a las actividades pro-
fesionales y a las actividades bsicas de la vida diaria, provocando un deterioro progre-
sivo de la calidad de vida.
13
Este apartado describe de una forma sencilla el contexto en el que se enmarca este trabajo, atendien-
do por una parte a losdistintosagentesque, aparte de laspersonasafectadas, intervienen en su pro-
pia realidad y, por otra, a losdistintosmbitosen losque se pueden estructurar losgrandesproblemas
y demandas, tanto de laspersonasafectadascomo de susfamilias.
2.3.1. LOS GRANDES PROTAGONISTAS DEL PROCESO
Ademsde la persona afectada por la enfermedad de Parkinson, existen otrosagentesque construyen
su realidad, jugando un papel especial y en distintosmbitos.
En todosestosagentesse centran lasprincipalesnecesidadesy demandasde laspersonasafectadas
(en unoscasoscomo demandantesy en otroscomo agentesa losque se dirigen lasdemandas) y todos
ellos, en distinta medida, forman parte de losproblemasde la realidad de la enfermedad.
C
O
N
T
E
X
T
U
A
L
I
Z
A
C
I
N

D
E
L

O
B
J
E
T
O

D
E

E
S
T
U
D
I
O
33
13) V Curso de Formacin en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson: Calidad de vida y Parkinson. Barcelona,
saln de actosdel Centro Mdico Teknon. 19 y 20 de febrero de 2004. Revista de la Federacin Espaola de Parkinson:
Vivir con la enfermedad de Parkinson. N 13, Abril de 2003.
Profesionales
sociosanitarios
Cuidadores(profesionales
y familiares)
Asociacionesde
personasafectadas
Personasafectadas
por la enfermedad
de Parkinson
Administraciones
Pblicas
2.3.2. LOS FACTORES EXGENOS Y ENDGENOS

Estructurar lasdemandasde laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson y de susfamilias
resulta complejo dada la interrelacin de lasmismas. Losmbitosen losque estasdemandasse pro-
ducen, estn tan estrechamente vinculados, que explicarlasde una forma ordenada y separada esuna
tarea casi imposible. De esta forma, espreciso atender de forma conjunta a todaslasdimensionesque
construyen cada una de lasdemandasque se realizan y losproblemasque lascausan, a fin de poder
comprenderlasen su totalidad.
No obstante, y a efectosde estructurar la informacin recogida en este trabajo, se construye la reali-
dad de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson a partir de dosgrandestiposde facto-
res: exgenosy endgenos. Losprimerosse refieren a factoresque no provienen del propio individuo
afectado de una forma directa y se dan en diferentesmbitos. Lossegundosprovienen directamente
del individuo, pudiendo llegar a ser consecuencia del exterior en muchasocasiones, y se centran en la
forma en la cual la persona afronta losnuevosproblemasa losque diariamente se enfrenta como con-
secuencia de la enfermedad que padece y a la propia enfermedad en s, identificando para cada indi-
viduo suspeculiaresmanifestacionesy estadios.
El siguiente grfico resume, en grandeslneas, la estructuracin de losdenominadosfactoresendge-
nos. Tal y como se puede comprobar, stosprovienen de tresgrandesreas: el rea sanitaria, el rea
social y el rea de proteccin social. En lastresreasse identifican losagentesimplicadosen el pro-
ceso, descritosen el apartado anterior.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
34
FACTORES EXGENOS
REA SANITARIA:
Dificultad en la deteccin y
diagnstico de la
enfermedad
Dificultadesrelacionadas
con el tratamiento de la
enfermedad
Dificultadesen la
coordinacin y derivacin
Insuficiencia de recursos:
infraestructuras,
profesionales,
investigacin
REA SOCIAL:
Desinformacin social sobre
la enfermedad/ estereotipos
y prejuicios
Desestructuracin de la
organizacin familia-hogar
Desestructuracin de la
organizacin trabajo-
economa-familia-desarrollo
personal
REA DE PROTECCIN
SOCIAL:
Desinformacin sobre los
recursossocialesexistentes
Problemasde acceso a los
recursos
Inexistencia de recursos
especializados
Falta de definicin y papel y
espacio de lasasociaciones
A su vez, para cada una de lasreasse establecen, de forma genrica, losgrandestemasen cada uno
de losque se centran losprincipalesproblemasy demandasde laspersonasafectadaspor la enferme-
dad de Parkinson y susfamilias, que sern descritosampliamente en lossiguientescaptulosde este
Informe.
El siguiente grfico recoge de forma esquemtica losfactoresdenominadosendgenosy losrasgosen
losque se centran losproblemasy demandasque, al igual que en el caso anterior, se describen por-
menorizadamente en lossiguientescaptulos.
En este punto, espreciso atender a laspeculiaridadesde la enfermedad de Parkinson. Son doslasprin-
cipales caractersticas que hacen que las personas que padecen esta enfermedad se diferencien de
otrasque sufren otro tipo de enfermedadesdiscapacitantes: por una parte, la variabilidad diaria de las
manifestacionesde enfermedad y la inseguridad que, consecuentemente, provoca en la persona y por
otra parte, la diversidad de lasmismasque dificultan su diagnstico sobremanera y en ocasionessu
tratamiento, no existiendo patronesmuy comunespara laspersonasafectadasen losestadiosmar-
cados.
El hecho de que la enfermedad de Parkinson sea degenerativa, marca tambin necesidadesy proble-
masespecficos, compartidos-en muchasocasiones- con pacientesque sufren otrostiposde enfer-
medadesdegenerativas, como por ejemplo, la dificultad de aceptar y afrontar un futuro mso menos
cierto. stos, entre otrosmuchos, son aspectoscaractersticosde la propia enfermedad y que configu-
ran un marco de resolucin vital, en ocasionesmuy complicado.
Por ltimo, hacer en este apartado una mencin especial a cmo la situacin sociofamiliar, laboral y de
cualquier otra ndole de la persona que padece la enfermedad de Parkinson, interviene en la forma de
afrontar su problema y su vida. Este esun aspecto tambin de enorme importancia que, al igual que
losanteriores, ser tratado pormenorizadamente en captulossiguientesde este trabajo.
C
O
N
T
E
X
T
U
A
L
I
Z
A
C
I
N

D
E
L

O
B
J
E
T
O

D
E

E
S
T
U
D
I
O
35
FACTORES ENDGENOS
ELEMENTOS PROPIOS DE
LA ENFERMEDAD
Rasgospsicolgicos
Rasgosfsicos
Rasgospsico-sociales
Captulo 3: La persona afectada por la
enfermedad de Parkinson. Efectos en
la vida diaria
Antesde abordar el anlisisdetallado de lasnecesidadesy demandassocio-sanitariasde laspersonas
afectadaspor la enfermedad de Parkinson y susfamiliares, procede focalizar la atencin en la propia
persona, en losefectosque esta enfermedad tiene en ella y en el desarrollo de su vida diaria, efectos
identificablestanto a nivel fsico como psicolgico.
Se trata de un enfoque dirigido a losque se han identificado como factoresendgenosque constru-
yen la realidad del individuo afectado, aqullosque provienen de manera directa de la propia persona,
aun pudiendo ser consecuencia de elementosexteriores, puesla interrelacin entre factoresendge-
nosy exgenos(aqullosde ndole sanitaria o social, y cuyasdemandasy necesidadesderivadasse
exponen a lo largo del presente estudio) esuna de laspremisasprincipalesque debe asumirse cuando
se lleva a cabo un estudio integral de estascaractersticas.
La observacin de las manifestaciones, tanto fsicas como psicolgicas, que la enfermedad mues-
tra en la persona afectada se traduce en toda una serie de efectos en la vida diaria, a partir de los
cuales se anticipan ya bastantes de las necesidades que, a nivel sanitario y social, sern explica-
das en profundidad en los sucesivos captulos. Para esta observacin se toma como gua la evo-
lucin temporal de la enfermedad, de acuerdo a la clasificacin en diferentes etapas de Hoehn
y Yahr.
Describir losefectosque en la vida diaria de laspersonasafectadastiene la enfermedad de Parkinson,
resulta de especial interspara comprender lasnecesidadesy demandasque plantean tanto estasper-
sonascomo susfamilias.
3.1. EFECTOS FSICOS
Dada la diversidad sintomatolgica del prkinson, y la variedad de casusticasen la evolucin de la
enfermedad de cada persona afectada, lasmanifestaciones, efectosy necesidadesque a continuacin
se describen no pueden tomarse de forma rgida, ya que no necesariamente la totalidad de talesmani-
festacioneshan de acaecer en lasetapasindicadas; el esquema que se ofrece refleja la casustica ms
generalizada.
De este modo, en trminosgenerales, puede resumirse la evolucin de la enfermedad de Parkinson del
siguiente modo:
En el primer ao se produce el posible diagnstico y el consiguiente inicio del tratamiento (la
realidad nosmuestra que muchosde losafectadosson diagnosticadosen plazostemporales
bastante superiores).
Entre losdosy cuatro primerosaos(asumindose que se ha iniciado el tratamiento desde el
primer ao) existe una relativa normalidad, y la medicacin, en general, esefectiva. Tanto el
paciente como la familia tienen la sensacin de tener el prkinson controlado, y que quizsel
problema no sea tan grave como aparentaba al principio.
L
A

P
E
R
S
O
N
A

A
F
E
C
T
A
D
A

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
.

E
F
E
C
T
O
S

E
N

L
A

V
I
D
A

D
I
A
R
I
A
39
Pasadosentre loscinco y nueve aosescuando comienza a observarse una disminucin en la
eficacia de losmedicamentos, apareciendo la necesidad de modificar el tratamiento. Esproba-
ble que comiencen losproblemaspara conducir, en el mbito laboral, etc.
En general, a partir de losdiez aosde afectacin se produce un aumento de la incapacidad;
porcentajessignificativosde afectados(entre un 30 y un 40% ) presentan algn tipo de dficit
intelectual, aunque sea ligero. Y sucesivamente, van producindose otros problemas muy
caractersticosde la enfermedad, como el aumento de la inmovilidad, cadas, incontinencia...
La tabla adjunta resume la situacin por la que, en relacin con la salud, atraviesan laspersonasafec-
tadasen losdiferentesestadiospropuestosen la clasificacin de Hoehn y Yahr, as como losefectos
que estassituacionesprovocan en la vida diaria.
ESTADIO 1
Sntomassola-
mente de un lado
del cuerpo.
ESTADIO 2
Sntomasen
ambosladosdel
cuerpo. Sin dete-
rioro del equilibrio.
Expresin facial normal.
Postura erecta.
Posible temblor en una extremidad.
Dificultadesa la motilidad fina.
Rigidez y bradiquinesia en la exploracin
cuidadosa.
Al caminar disminucin del braceo y
arrastran un poco lospies.
Alteracin de la expresin facial, dismi-
nucin del parpadeo, mirada de asom-
bro.
Postura en ligera flexin.
Enlentecimiento para realizar las activi-
dadesde la vida diaria.
En esta etapa se puede hablar de un pacien-
te prcticamente autnomo en lasactivida-
desbsicasde la vida diaria:
Para comer la persona afectada estotal-
mente independiente; es capaz de usar
cualquier instrumento necesario y
emplea un tiempo razonable.
Para lavarseest capacitado para realizar
su higiene completa usando la ducha o el
bao, de loscualesentra y sale solo y sin
necesidad de que haya otra persona pre-
sente. En otras actividades relacionadas
con sus arreglos personales, como pei-
narse, maquillarse, afeitarse o limpiarse
losdientes, tambin esindependiente.
En cuanto al vestido y calzado, el afectado
es capaz de ponerse y quitarse la ropa,
atarse loszapatos, abotonarse y colocarse
otroscomplementosque precise sin ayuda.
No se producen episodiosde incontinencia.
El enlentecimiento puede dar lugar a un
cierto grado de dependencia (sin olvidar
lo diferentes que son unos enfermos de
otrosen el caso del Parkinson, por lo que
siempre sus necesidades debern ser
valoradasindividualmente).
Estadio
14
Manifestaciones Efectos en la vida diaria
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
40
14) Etapasde Hoehn y Yahr de la enfermedad de Parkinson.
L
A

P
E
R
S
O
N
A

A
F
E
C
T
A
D
A

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
.

E
F
E
C
T
O
S

E
N

L
A

V
I
D
A

D
I
A
R
I
A
41
ESTADIO 3
15
Deterioro del equi-
librio. Enfermedad
leve a moderada.
Independiente fsi-
camente
ESTADIO 4
Incapacidad grave,
pero an escapaz
de caminar o estar
de pie sin ayuda.
Sntomasdepresivos.
Posibilidad de efectossecundariosde los
frmacos.
Dificultadesal caminar: se acorta el paso
y existen dificultadesen losgiros.
Di fi cultades en el equi li bri o: ca das
y dificultad para iniciar la marcha y
para pararse (propulsi n y retropul-
sin); a laspersonasafectadaslescues-
ta doblar las esquinas y atravesar las
puertas.
Sensacin de fatiga y dolores.
Dificultadesen la comunicacin.
Sntomasde disfuncin del sistema ner-
vioso autnomo, talescomo sensaciones
Comenzarn a ser necesariasayudaspara
lavarse ms de una parte del cuerpo, o
para entrar y salir de la baera.
Para vestirse, en principio, el afectado es
independiente, aunque pueda necesitar
ms cantidad de tiempo, especialmente
en el manejo de cremalleras y cordones
de loszapatos.
Pueden existir dificultades para usar el
retrete.
Hay dificultadespara entrar y salir de la
cama, as como para sentarse y levantar-
se de la silla; el afectado sigue siendo
autnomo, pero hay mayor lentitud e
inseguridad, por lo que pueden comenzar
a usarse soportesmecnicos(lo cual pre-
cisa entrenamiento).
En las comidas la persona afectada fre-
cuentemente precisar ayuda para, por
ejemplo, cortar la carne, as como dispo-
sitivosque le faciliten no derramar el ali-
mento por el temblor (vasos o platos
especiales...), o que le impidan sus fre-
cuentesatragantamientos.
En este estadio suele haber ya visibles
alteraciones en la escritura y en el len-
guaje oral.
En este estadio, la persona afectada esya
definitivamente dependiente para baar-
se: necesita ayuda para lavarse ms de
una parte del cuerpo y para salir o entrar
en la baera.
Para vestirse puede ser an independien-
te: coge la ropa de armariosy cajones, se
pone la ropa, se pone adornosy abrigos,
aunque con gran lentitud y dificultad.
Para usar el retrete puede o no ser inde-
pendiente: en principio accede al retrete,
entra y sale en l, se arregla la ropa, se
Estadio
14
15) Estosdosestadiosse analizan conjuntamente, dada la similitud de manifestacionesy efectosen la vida diaria, varian-
do en todo caso su intensidad, lo cual en todo caso tambin depender siempre del caso individual de la persona afectada.
En cada uno de losestadiosdescritosse identifican necesidadesrelacionadascon la vida diaria parti-
culares, que se identifican en la siguiente tabla.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
42
ESTADIO 5
En silla de ruedas
o en la cama a
menosque reciba
ayuda
(No todos los
pacientes llegan a
este estado de
severidad, de
hecho, con las
terapias actuales,
en realidad slo
unos pocos llegan
a este estadio en el
que la dependen-
cia es completa.)
extremasde calor o fro, a vecesen forma de
crisiso enrojecimiento de la piel.
Sntomasen relacin con efectossecun-
dariosde losfrmacos.
Fenmenos on/off: alteraciones que les
provoca miedo e inseguridad y dificultan
sus actividades sociales, pues pueden
presentarse de forma imprevisible.
Discinesias tipo coreiforme con movi-
mientos reptantes de la extremidades, o
masticatorios de la mandbula inferior,
protusin de la lengua, oscilaciones
mientrascaminan, y movimientosde vai-
vn de la cabeza y cuello. A veces estos
sntomas son ms invalidantes que los
propiossntomasparkinsonianos.
Problemas conductuales: insomnio, sue-
osvividos, alucinaciones
Ideasdelirantescon cuadrosconfusiona-
lesde tipo paranoide (generalmente poco
amenazadoras).
El aumento de losperiodosoff esprogre-
sivo y pasan gran parte del tiempo senta-
doso en la cama, necesitando gran asis-
tencia para mantenerse en pie o dar
algunospasos.
Existen grandes dificultades de comuni-
cacin verbal, siendo muy difcil enten-
derles.
Pueden desarrollar contracturas, as
como ulceras por presin o infecciones
urinariasde repeticin.
Los estadios finales de esta enfermedad
no llevan a la muerte por s mismos.
Lasdificultadesen la deglucin o disfagia
s que pueden producir neumonas por
aspiracin y ser causa de muerte, as
como infeccionesdel tracto urinario, o de
laslceraspor presin.
limpia los rganos excretores aunque con
mucha dificultad y lentitud En la mayora
de los casos precisa ayudas tcnicas en el
bao.
Con respecto a la movilidad, entra y sale
de la cama con ayuda, y se sienta y levan-
ta de la silla con soportes mecnicos o
ayuda personal. Ya no puede permanecer
solo.
Todava puede tener control completo de
miccin y defecacin, pero pueden pro-
ducirse ocasionalmente episodios de
incontinencia.
Con respecto a la alimentacin el afecta-
do en esta etapa esya dependiente: pre-
cisa ayuda para el acto de alimentarse y
esincapaz de preparar toda su alimenta-
cin por s mismo.
Baarse: totalmente dependiente, el
afectado no puede lavarse solo.
Vestirse: totalmente dependiente.
Uso el retrete: dependiente, se debe
emplear orinal o cua, o ayudarle para
acceder y utilizar el retrete.
Precisa ayuda para utilizar la cama y/o la
silla; no realiza uno o msdesplazamien-
tos.
Padece incontinencia urinaria y/o fecal
parcial o total.
Es tambin dependiente para el acto de
alimentarse.
Estadio
14
L
A

P
E
R
S
O
N
A

A
F
E
C
T
A
D
A

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
.

E
F
E
C
T
O
S

E
N

L
A

V
I
D
A

D
I
A
R
I
A
43
ESTADIO 1 En esta etapa inicial, la principal necesidad que se le presenta a la persona afectada es la
aceptacin y planificacin de su enfermedad, lo cual est directamente vinculado a la nece-
sidad de informacin. Traducido ello en necesidades profesionales tanto desde el mbito
sanitario como social, se extraen las siguientes recomendaciones de especial utilidad:
Por parte del profesional de diagnstico, esdecir, el mdico de atencinprimariay el
neurlogo, el afectado requerir una informacin realista, pero optimista.
Se har valiosa la participacin de un psiclogoque facilite la aceptacin de la enfer-
medad (no slo por parte del enfermo, tambin por parte de susfamiliares) para poder
llevar a cabo una adecuada planificacin que siempre pasar por la aceptacin de la
enfermedad. Esto puede resultar complejo en base a la buena respuesta farmacolgica de
losprimerosaos, que otorgan una falsa sensacin de control de la enfermedad. El apoyo
al enfermo esesencial, hacindole saber toda mejora a lo largo del proceso que se pro-
duzca por lostratamientoso la reeducacin; esto esmuy importante puesto que se trata
de un enfermo propenso a la depresin, que tiende a apreciar mslo que le queda por
recuperar que lo logrado, lo cual a menudo le conduce al abandono de lasdiferentestera-
pias.
En este primer estadio se inician loscontactoscon lasasociacionesy gruposde enfer-
mos, informacin o vasde contacto que muy bien podran ser facilitadasy promociona-
das por los mdicos e instituciones (centros de salud, ayuntamientos, distribucin de
folletos...).
Esun momento, asimismo, de bsqueda de informacin sobre ayudassocialesy posibles
efectosen la situacin laboral, para lo cual pueden jugar un papel importante lostraba-
jadores socialesy asesores laborales(y nuevamente lasasociaciones), lo cual ser espe-
cialmente valioso en la vida diaria en tanto que ayudar al afectado a conservar su pues-
to de trabajo, o cuando menos, a abandonarlo en lasmejorescondicioneseconmicas
posibles.
La labor de un terapeuta ocupacional en este estadio se cie especialmente tambin al
mbito informativo, en lo referente a una primera aproximacin a lasayudastcnicas
disponiblespara lasnecesidadespresentesde la persona afectada, si lashubiere, o para
lasfuturas. Este terapeuta asumira la responsabilidad de averiguar losproblemasprc-
ticos de los pacientes en su vida cotidiana, y sugerir la mejor forma de superarlos.
Muchosproblemascorrientesse pueden superar luego msfcilmente si se parte de una
correcta planificacin. En concreto, especial atencin exige la eliminacin de barreras
arquitectnicas, en cuyo asesoramiento pueden participar el terapeuta ocupacional, as
como diferentescentrospblicoso privados, y nuevamente lasasociaciones. Debe tener-
se en cuenta que lasdificultadesde movilidad, as como el aumento de lascadas, son de
aparicin muy precoz en algunosenfermos, y que no todoslosdomiciliosvan a permitir
una adecuada adaptacin, lo que conducir a la bsqueda de nueva residencia como sis-
tema msviable, prctico e incluso econmico, antesque la sucesiva serie de reformasy
Estadio
16
Necesidades relacionadas con la vida diaria
16) Etapasde Hoehn y Yahr de la enfermedad de Parkinson.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
44
ESTADIO 2
adaptacionesde un hogar que nunca podr ser el definitivo, por muchasinversionesreali-
zadasen ellos.
En cuanto al fisioterapeuta, aqu da comienzo la iniciacin de su programa con la per-
sona afectada, siendo destacable en este estadio losejerciciosde gimnasia especficos
para el mantenimiento de la marcha, ejerciciosrespiratoriosy de relajacin que dismi-
nuirn la rigidez y losfrecuentesdolorespor la misma. Deben evitarse programasinten-
sivosque agoten al enfermo, puesto que le generan ansiedad, depresin e incluso agra-
van su cuadro; en realidad en esta etapa lo que se realiza esuna enseanza del programa
que habr de continuar de forma regular.
Fundamentalmente, en esta etapa se desarrollan los recursos que se han facilitado en el
estadio precedente:
Entre losprofesionalesde diagnstico se hace necesaria una relacin fluida y coordina-
da, ya que previsiblemente se llevarn a cabo sucesivasadaptacionesdel tratamiento y
valoracionesde susefectossecundarios. El rol que pueden jugar lasNuevasTecnologas
en esta relacin entre el mdico de atencin primariay el neurlogoesun aspecto muy
interesante a explotar.
El psiclogohabr de continuar facilitando el apoyo al enfermo, destacndole la necesi-
dad de tratamientos(fisioterapia, logopedia, adaptaciones...) o de la reeducacin. En estas
etapasen que lostratamientosfarmacolgicoscomienzan a resultar insuficientes, esta
labor del psiclogo es importante, y muy conveniente la realizacin de reuniones con
afectadosy familiares. En todo este refuerzo, lasasociacionesseguirn jugando un papel
fundamental.
Lostrabajadores socialesy asesores laboralesservirn para aportar informacin, si no
se haba hecho ya en el estadio anterior, sobre ayudaseconmicas, sobre la adquisicin
de ayudastcnicas, sobre situacionesde bajaslaborales
En el caso del terapeuta ocupacional, en esta etapa su labor fundamental sigue siendo
informativa en torno a lasayudastcnicasdisponiblespara lasnecesidadespresentesy
futuras de la persona afectada. La eliminacin de barreras arquitectnicas continuar
segn lasnecesidadesindividuales.
El logopedaen principio no resulta necesario en el estadio primero de la enfermedad,
pero se hace preciso a partir de aqu, puesla alteracin en la mmica y en la fuerza de la
respiracin del afectado le dar losproblemascaractersticospara su comunicacin ver-
bal. Se precisa la realizacin de un programa de tratamiento, con un entrenamiento en
domicilio realizado por la propia persona afectada, con o sin ayuda de susacompaan-
tes. El retraso en el inicio de la rehabilitacin y reeducacin logopdica le conducir a un
mayor y severo deterioro, lo cual le llevar a incrementar el ya importante aislamiento
social, favoreciendo su depresin. El entrenamiento en logopedia se basa en ejerciciosde
relajacin, faciales, de respiracin, de voz y del habla.
El fisioterapeutaprecisar la continuacin de su programa, siendo destacablesen este
estadio losejerciciosde reeducacin postural, deambulacin, levantarse de la silla o de la
cama, incluso ejerciciosque le faciliten levantarse del suelo en caso de cadas, as como
ejerciciosrespiratoriosy de relajacin.
Estadio
16
L
A

P
E
R
S
O
N
A

A
F
E
C
T
A
D
A

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
.

E
F
E
C
T
O
S

E
N

L
A

V
I
D
A

D
I
A
R
I
A
45
ESTADIOS 3 Y 4
ESTADIO 5
(PACIENTES
SEVERAMENTE
AFECTADOS)
Se contina con el desarrollo de los recursos facilitados en las etapas anteriores:
Se debe conservar la relacin fluida y frecuente del mdico de atencin primariay el
neurlogo, se continuarn las adaptaciones del tratamiento y valoracin de efectos
secundarios, y se analizar la aparicin de nuevossntomaso alteracionesde conducta.
El psiclogocontinuar facilitando el apoyo al enfermo en esta etapa en la que lasdis-
capacidadesson ya manifiestasy su dependencia evidente. El trabajo con losfamiliares
adquiere cada vez mayor importancia, puespueden producirse en la persona afectada
trastornosde conducta difcilesde aceptar por el familiar, fundamentalmente si ste es
a su vez una persona mayor.
Lostrabajadores socialesyasesores laboralessumarn a la informacin sobre ayudaseco-
nmicaspara adquisicin de ayudastcnicas, la deteccin de la posible necesidad de recursos
sociales, talescomo ayudaspara el transporte, beneficiosfiscales, informacin sobre La Leyde
dependencia, existencia yacceso a serviciosde teleasistencia, servicio de ayuda domiciliaria
La labor fundamental del terapeuta ocupacional en esta etapa consiste en la reeduca-
cin y entrenamiento destinado a la conservacin del mximo de independencia para
vestirse, alimentarse...
El logopeda continuar con el programa comenzado en el estadio anterior, adaptndolo
al deterioro sufrido por el afectado. Se realizaran trabajosen grupo en centrosespecia-
lizados, adems del entrenamiento domiciliario supervisado por el familiar o cuidador
profesional. Puede tambin ayudar a ejercitarse con ejerciciospara el control de la deglu-
cin y el babeo, si existieran, y entrenarle en el manejo de amplificadoresporttilespara
la voz o cualquier otro mtodo auxiliar. Tambin se informara a lasfamiliassobre lospro-
blemasde comunicacin del enfermo, y cmo deben actuar ante losmismos.
El fisioterapeuta continuara a lo largo de este estadio con losejerciciosde reeducacin
postural, deambulacin, levantarse de la silla o de la cama y ejerciciosque le faciliten al
afectado levantarse del suelo en caso de cadas; tambin ejerciciosrespiratoriosy de rela-
jacin continan siendo bsicos, a losque habra que sumar entrenamientospara des-
hacer situacionesde bloqueo y adaptacin a problemasespecficosde cada enfermo.
Sera interesante la inclusin en estosestadiosdel auxiliar de ayuda a domicilio, ya que
puede comenzar a ser precisa la asistencia domiciliaria por un profesional preparado que
preste ayuda al familiar en cuidadosbsicoscomo acceso al bao, ayuda a la deambula-
cin, resolucin de problemasbsicos... Este profesional deber estar formado en loscui-
dadosy caractersticasespecficosde laspersonasafectadaspor prkinson.
En estosestadiossera tambin necesaria la definicin de estrategiaspara el cuidador,
puesto que ya ha pasado el periodo denominado de luna de miel en la que haba una
efectividad de losfrmacosdurante todo el da. Espreciso que entiendan losfenmenos
on/off, losefectossecundarios, lostrastornosde conducta de la persona afectada
Se trata de una etapa de cuidadosque puede dificultar o imposibilitar la permanencia
en domicilio. Msque el mdico de cabecera, en este estadio cobra especial relevancia el
personal de enfermera, quedando la relacin con el neurlogo limitada a situacionesde
agravamiento con ingresosen unidadesde agudos, a lasque sera importante que tuvie-
ran acceso losneurlogosque llevaran a estosenfermos.
Estadio
16
3.2. EFECTOS PSICOLGICOS
Junto a losefectoseminentemente fsicosanteriormente definidos, ha de subrayarse el hecho de que
la enfermedad o bien la reaccin ante la misma, as como su tratamiento- genera toda una suerte de
efectospsicolgicosen la persona afectada.
Es importante que tanto la persona afectada como sus familiares y cuidadores sean conscientes y
conocedoresde dichosefectoscon el fin de ser capacesde afrontar lostrastornos, muchasvecesdif-
cilmente comprensibles, de su ser querido. De lo contrario, puede llegarse a situacionesde conflicto
familiar.
A continuacin se exponen losprincipalesefectospsicolgicosrelacionadoscon la enfermedad de Par-
kinson, as como lasprincipalescuestionesa subrayar.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
46
El psiclogocontinuar facilitando apoyo, pero aqu ya especialmente a losfamiliares
que viven una situacin de cuidadoscontinuos, o sensacin de culpa por abandono en
loscasosde que laspersonasafectadashayan sido ingresadasen instituciones, y que se
deben de ir preparando para el final de esta situacin.
Lostrabajadores socialesinformarn sobre ayudaseconmicaspara la adquisicin de
nuevasayudastcnicas, y continuarn con la deteccin de la posible necesidad de recur-
sossociales, informacin sobre La Ley de dependencia, servicio de ayuda domiciliaria, as
como la posible solicitud de ingreso institucional acorde a lasnecesidadesdel enfermo.
El fisioterapeutarealizar todo tipo de ejercicioscon el enfermo (que cabe recordar en
este estadio se encuentra encamado) encaminadosa disminuir su inmovilidad, rigidez y
consecuenciasde lasmismas, talescomo, por ejemplo, laslceraspor presin. Ello se lle-
vara a cabo tanto mediante ejerciciosactivos, si son posibles, como pasivos. Sera tam-
bin valiosa su labor como asesor para loscuidadores(tanto profesionalescomo familia-
res) sobre losrequerimientosde movilizaciones, transferenciasy cambiosposturales.
El logopedacontinuara con el programa si fuera posible pero lo msprevisible esque
en este estadio lasdificultadesen el habla sean casi insuperables, si bien pueden facili-
tarse alternativasa la misma a travsde gestos, sealizacin de imgenes, o diferentes
mtodosde ayuda, con tal de facilitar la comunicacin por todoslosmediosposibles.
El auxiliar de ayuda a domicilioser fundamental en este estadio si el enfermo conti-
na en su domicilio, prestando el apoyo preciso al familiar en el reparto de funcionesy
ayudasmsespecializadasen el aseo, movilizacin, necesidadesde alimentacin, admi-
nistracin de frmacos Este profesional deber estar formado en loscuidadosy carac-
tersticasespecficasde laspersonasafectadaspor prkinson.
En este estadio basado en cuidadostan especficosy especializados, el papel de lasins-
tituciones puede ser clave: aparece la visible necesidad de centrosespeciales, tanto para
estancia de da como continua (residencias), que pueden llegar a ser la nica posibilidad
asistencial para estosenfermos.
Estadio
16
La depresin
cuando se les pregunta cundo les diagnosticaron el Parkinson es frecuente que digan
que uno o dos aos antes ellos ya notaban algo, o que haban pasado por una situacin
complicada: una separacin, una muerte de un hijo, una depresinun detonante estre-
sante muy fuerte
(Psicloga)
Lasmanifestacionesclnicasdel sndrome depresivo mscaractersticasen la enfermedad de Parkinson
son: lasdificultadespara controlar el llanto, tristeza y pesimismo acompaadosde niveleselevados
de ansiedad-.
Igualmente, pueden observarse prdida de peso, incapacidad para manifestar placer, aumento de las
molestiasfsicas, baja autoestima, as como sentimientosde indefensin e inutilidad. Tambin se obser-
va una peor ejecucin del movimiento y del rendimiento intelectual.
La depresin puede resultar difcil de detectar en la enfermedad de Parkinson porque algunos de
los sntomas mencionados pueden superponerse a los sntomas propios de la enfermedad. Es decir,
los afectados por la enfermedad de Parkinson aunque no estn deprimidos pueden presentar
enlentecimiento motor y mental, falta de energa y fatiga, disminucin de la iniciativa y de la acti-
vidad, aislamiento social, indecisin y actitud de excesiva dependencia, o alteracin del sueo. La
prdida de inters y de motivacin est presente en un importante nmero de afectados de enfer-
medad de Parkinson sin depresin, en los cuales tambin se observa enlentecimiento mental.
(Consejos sobre Psicologa para pacientes con enfermedad de Parkinson y sus familiares. Fede-
racin Espaola de Prkinson)
La depresin esuno de lostrastornospsicolgicosmsfrecuentesen la enfermedad de Parkin-
son. De hecho, se estima que entre un 30 y un 50% de laspersonasafectadaspor la enferme-
dad llega a padecerla.
El padecer depresin viene asociado a una mayor rapidez del deterioro de lasfuncionescogni-
tivasy motoras.
Se han podido identificar ciertosrasgoscaractersticoscon respecto a laspersonasafectadas
que la sufren.
Lasmujerestienen una mayor tendencia que loshombresa padecerla.
Por otra parte, aquellaspersonasque haban pasado por periodosdepresivosantesde tener la
enfermedad tienen msprobabilidad de repetir este tipo de episodios.
Laspersonasque inician su enfermedad a una edad temprana tambin tienen mayoresproba-
bilidadesde padecerla.
L
A

P
E
R
S
O
N
A

A
F
E
C
T
A
D
A

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
.

E
F
E
C
T
O
S

E
N

L
A

V
I
D
A

D
I
A
R
I
A
47
Tambin tienen msprobabilidadeslaspersonasen lasque lossntomasde la enfermedad pre-
dominan en el lado derecho.
Se detecta asimismo, una mayor incidencia en aquellaspersonascon sntomasde rigidez y difi-
cultad para iniciar el movimiento.
La ansiedad
y en cuanto pasan por una situacin de nervios, se les nota enseguida a nivel motor:
empiezan a temblar, se ponen rgidos, se paralizan
(Psicloga)
Esfrecuente que laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson experimenten sentimientosde
ansiedad, tensin y nerviosismo. De hecho, una de cada trespersonasafectadaspuede sufrir episodiosde
ansiedad de variada intensidad: desde la inquietud, hasta crisisde angustia. Lascrisisde angustia son
manifestacionesbruscasde la enfermedad. Dichasmanifestacionesson, igualmente, intensas, y se desa-
rrollan durante un periodo determinado de tiempo. Pueden llegar a sufrirlasuno de cada cinco enfermos.
Lascrisisde angustia tambin pueden venir generadaspor el inicio de lossntomasmotores,
como la congelacin de la marcha.
Otra de lasmanifestacionesposiblesde la ansiedad esla que sienten laspersonasen susrela-
cionessociales.
As, la persona puede sentir ansiedad al verse obligada a recibir ayuda de otraspersonas.
Tambin puede experimentarse ansiedad como consecuencia de la inseguridad con la que vive
la persona susrelacionessociales, resultando, en este punto, de vital importancia la imagen
social proyectada.
En ocasionesdicha ansiedad deviene en fobia social, lo que impide a la persona afectada por la
enfermedad desarrollar su vida con normalidad, evitando salir a la calle o realizar otro tipo de
actividades, as como anticipando con temor exagerado y miedo excesivo el desarrollo de posi-
blessntomas(como por ejemplo, bloqueos) o reaccionesnegativaspor parte de otraspersonas.
En definitiva, la ansiedad excesiva interviene en lasactividadescotidianas:
En susrelacionescomunicativas: problemasdel habla.
Movilidad: episodiosde congelacin de la marcha.
De hecho, losesfuerzosinfructuososrealizadospor la persona para superar estassituacio-
nespueden generar sentimientosde rabia, tensin y pensamientosnegativos, lo que a su
vez alimenta el nivel de ansiedad.
La ansiedad y la angustia suelen manifestarse de manera conjunta.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
48
Losfactoresque generan depresin y ansiedad en laspersonasafectadaspor la enfermedad de Par-
kinson son variados.
Alteraciones en los neurotransmisores: serotonina y noradrenalina, sustancias qumicas que
transmiten informacin de unasclulasa otrasy estn implicadasen la regulacin del estado
de nimo.
Efectosde la medicacin.
Factores psicosociales: tales como la aceptacin que hace la persona de la enfermedad y el
modo en que se enfrenta al futuro; o lossucesivoscambiosde vida experimentadoscomo con-
secuencia de la enfermedad. Cambiosque conllevan estrsy que debido a su prolongacin en
el tiempo generan altosnivelesde desgaste emocional en el hogar, as como seriasinterferen-
ciasen la vida social, familiar, laboral y emocional de la persona, con el consiguiente deterioro
de salud y empeoramiento de la calidad de vida.
En ocasionesconfluye una combinacin de todosestosfactores.
Sntomas psicticos
lo que s tienen son alucinaciones y delirios, de persecucin, celos, miedo, ven cosas,
pero razonan perfectamente, los que tienen esta demencia es de tipo subcortical, propia
del prkinson, siempre saben quin eres, nunca pierden su identidad y mantienen la
memoria semntica, episdica
(Psicloga)
Aproximadamente 6 de cada cien personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson presentan algn
tipo de sntoma psictico. Aunque no se trata de una proporcin muy elevada, tal patologa tiene ms
prevalencia que en el resto de la poblacin.
En ocasiones, comprender este tipo de sntomasesmuy difcil para laspersonasque conviven en el
hogar con la persona afectada por la enfermedad, lo que puede generar problemasde convivencia.
Lasmanifestacionesmsfrecuentesy precocesson lasalucinacionesvisuales, consistentesen
alteracionesde la percepcin sin que exista un estmulo real (pero que, no obstante, la perso-
na lo percibe).
Otra manifestacin posible son losdelirios, consistentesen una creencia falsa que la persona man-
tiene con convencimiento a pesar de lasargumentacioneso de lasexplicacionesde losdems.
Estossntomaspueden ser consecuencia de:
Losfrmacosantiparkinsonianos.
Tambin pueden ser debidosa la propia enfermedad.
L
A

P
E
R
S
O
N
A

A
F
E
C
T
A
D
A

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
.

E
F
E
C
T
O
S

E
N

L
A

V
I
D
A

D
I
A
R
I
A
49
As como consecuencia de elementostalescomo:
Una edad avanzada,
Una mayor gravedad de la enfermedad,
La presencia de depresin grave,
El deterioro de lascapacidadesintelectuales.
Disfunciones sexuales
otro perfil totalmente distinto, especialmente en el caso de los jvenes: incapacidad de
controlar los impulsos, problemas de ludopata, hipersexualidad, conductas incorrectas,
llaman la atencin, interrumpen al hablar
(Psicloga)
Dosde cada trespersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson pueden sufrir algn tipo de dis-
funcin sexual. Estasdisfuncionespueden consistir en:
Disminucin de la actividad sexual: falta de deseo sexual, impotencia o frigidez.
Tambin pueden aparecer comportamientosde hipersexualidad, conductasque, adems, gene-
ran especial malestar en la vida personal, de la pareja, y familiar.
Lascausasde dichasdisfuncionesson tambin diversas:
Como consecuencia del tratamiento farmacolgico.
Alteracionesen el sistema nervioso autnomo.
Factoresemocionalesy problemasde comunicacin con la pareja; unido, en ocasiones, a esta-
dosdepresivosy problemasde ansiedad.
Trastornos del sueo
la conducta por parte del enfermo es muy variable; adems puede dormir muy mal,
interrupciones del sueo, se descontrolan por la noche
(Psicloga)
Lasalteracionesdel sueo tambin pueden provocar trastornospsicolgicos. Dosde cada tresperso-
nasafectadaspor la enfermedad de Parkinson padecen alteracionesde sueo. Consisten inicialmente
en una alteracin del ritmo, pero posteriormente en un insomnio que se debe a diferentescausas: falta
de movilidad, depresin, mioclonusnocturno (bruscassacudidas) o sndrome de laspiernasinquietas.
Lasalteracionesmsfrecuentesson referidasal ritmo: insomnio para coger el primer sueo, o tener
un sueo muy fragmentado, o despertarse muy temprano y no volver a dormirse.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
50
Otra problemtica de sueo que padece el 15% de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Par-
kinson esla somnolencia excesiva durante el da, como consecuencia de no descansar lo suficiente
durante la noche, pero tambin debido a losmedicamentos.
Tambin son habitualesproblemastalescomo pesadillasvvidas, vocalizacionesnocturnasy gritosnoc-
turnos. A veces, estosproblemasse relacionan con la medicacin, sobre todo lossueosvvidosy pesa-
dillas.
El tratamiento de los problemas emocionales
la intervencin consiste en escuchar la demanda, reconducir la demanda hacia algo
razonable y en funcin de la demanda, hacer una evaluacin del estado de nimo, ansie-
dad, depresin, y ver el afrontamiento de la enfermedad, su situacin personal, ver un
poco su recorrido vital, ver sus objetivos y trabajar sus expectativas y el afrontamiento de
la enfermedad y las relaciones familiares
(Psicloga)
Ante la deteccin de alguno de lossntomasanteriormente definidosesimportante la consul-
ta con el neurlogo; de esta manera, el especialista determinar si esnecesario reajustar algn
medicamento o analizar si existe otro tipo de problemasque se deban tratar. En ocasionesla
consulta al neurlogo posibilita resolver problemasemocionalesque generan seriosproblemas
de convivencia con la persona afectada por la enfermedad.
En otroscasos, estostrastornoshan de ser tratadosa travsde tratamiento psiquitrico con
medicamentosespecficospara este tipo de problemas.
Las terapias psicolgicas son especialmente recomendables cuando el trastorno emocional
tiene una base psicosocial.
Mediante el apoyo y tratamiento psicolgico se ayuda a la persona afectada a aceptar y comprender
su enfermedad, proporcionndole recursosque le posibiliten respuestasa losproblemasque le vayan
surgiendo en la vida diaria.
El tratamiento psicolgico puede ser tanto individual como grupal -gruposde ayuda mutua- siendo
ste ltimo de especial intersal generar un espacio compartido de experienciasy de enriquecimien-
to personal.
La importancia del gnero
las mujeres afectadas tienen ms autonoma, en su casa se manejan bien, siguen sien-
do mujeres afectadas y cuidadoras de su casa, nietostienen ms recursos, y habilida-
des. En contraposicin a los hombres, quienes una vez que dejan el trabajo, suelen perder
la actividad, tienen menos recursos. Los hombres manitas lo pasan mal, al perder las
L
A

P
E
R
S
O
N
A

A
F
E
C
T
A
D
A

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
.

E
F
E
C
T
O
S

E
N

L
A

V
I
D
A

D
I
A
R
I
A
51
habilidades. Lo llevan peor () Las mujeres cuidadoras lo toleran mejor, estn ms habi-
tuadas. A los hombres les cuesta ms, no solan cuidar. No estn acostumbrados
(Psicloga)
El gnero de la persona afectada constituye un factor esencial a la hora de enfrentar la enfermedad.
En general, dado el rol tan tradicionalmente asumido por lasmujerescomo cuidadorasy man-
tenedoras de la estructura del hogar, se observa:
Por una parte, el hecho de que lasmujeresque padecen la enfermedad de Parkinson man-
tienen durante mstiempo la independencia, ya que han de seguir ejerciendo el papel de
cuidadoras(de sushijos, de su marido, de susnietos, de su hogar, etc.), por lo que mantie-
nen una mayor actividad, y esto se puede traducir en un mejor estado fsico y cognitivo.
En lo que respecta a lasmujerescuidadorasde personasafectadaspor la enfermedad de
Parkinson podra decirse algo muy parecido con respecto a los elementos de partida. La
mujer asume ms fcilmente su rol de cuidadora ya que est ms familiarizada con el
mismo, por ello lo asume con mayor naturalidad. No obstante, lasmujerestienen una ten-
dencia a llevar todo el peso de loscuidadosellassolassin pedir ayuda a otros, lo que les
puede terminar generando problemaspsicolgicosy fsicos.
La enfermedad de Parkinson en losvaronesgenera impactosmayores:
En el caso de losvaronesafectadospor la enfermedad, el impacto de la misma puede llegar
a ser mayor que en lasmujeres. En efecto, puespara muchoshombresel tener que dejar de
trabajar supone un fuerte golpe a su autoestima, a su sentimiento de persona til, sien-
do en muchasocasionesincapacesde desarrollar una vez fuera del mundo laboral- otra
serie de actividadesque pudieran contribuir al mantenimiento de su estado fsico y cogniti-
vo. Paralelamente, esta situacin de prdida de rol y ausencia de respuesta positiva ante
dicha situacin- puede generar mayoresconflictosen la convivencia con la familia.
Por otra parte, el varn no goza tradicionalmente de tanta experiencia como cuidador, por
lo que tiene una mayor necesidad de solicitar recursosde ayuda externa, talescomo losser-
viciosde ayuda a domicilio, loscentrosde da o lasresidencias.
La importancia de la edad
el impacto suele ser mayor entre los jvenes, muchos de ellos an tienen hijos peque-
os y se encuentran desarrollando una importante etapa profesional
(Representante de asociacin)
La edad tambin constituye un factor de peso a la hora de asumir la enfermedad.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
52
Laspersonasa lasque se lesha detectado la enfermedad siendo jvenes, por lo general, afron-
tan el diagnstico de la enfermedad de manera msdramtica debido a toda la serie de planes
y proyectospersonales, profesionales, econmicos que estaban desarrollando en ese momen-
to o que pensaban desarrollar a lo largo de losprximosaos.
No obstante, laspersonasjvenesafectadastienen una tendencia mucho msmarcada que las
de mayor edad, a la hora de buscar y solicitar recursosde carcter socio-sanitario, puesal estar
msligadosa la vida activa requieren toda una serie de apoyos.
En cambio, cuando la enfermedad se diagnostica en personasmayoresse tiende a asumir con
mayor resignacin, ya que a estasedadesse ve msnormal que una persona desarrolle alguna
enfermedad: son cosasde la edad.
Para comprender losproblemas, necesidadesy demandasde laspersonasafectadaspor la enfermedad
de Parkinson se ha de tener en cuenta todo un conjunto de factoresexgenosy endgenos. A lo largo
de la presente seccin se han analizado losfactoresendgenos: losefectosfsicosy efectospsicolgi-
cosde la enfermedad y cmo stosinterfieren en el desarrollo de lasactividadesde la vida diaria. Ha
de tenerse en cuenta, adems, que dichosfactoresinteractan e interaccionan con losfactoresex-
genospresentesen el mbito social y sanitario, lo que viene a reforzar el impacto de muchosde ellos.
L
A

P
E
R
S
O
N
A

A
F
E
C
T
A
D
A

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
.

E
F
E
C
T
O
S

E
N

L
A

V
I
D
A

D
I
A
R
I
A
53
Captulo 4: Necesidades y demandas:
rea sanitaria
4.1. DETECCIN Y DIAGNSTICO
4.1.1. LA DETECCIN DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
La enfermedad de Parkinson esuna enfermedad en ocasionesde difcil deteccin y diagnstico. Sntomas
talescomo el temblor, la lentitud de movimientoso la rigidez suelen ser losindicadoresmsasociadosa
esta enfermedad, facilitando al mdico de atencin primaria una primera pista a la hora de proponer un
primer diagnstico y poder as derivar al paciente al especialista adecuado: el neurlogo. No obstante, en
ocasioneslossntomasno son tan evidentes, pudiendo ser el principal sntoma del afectado: variaciones
en su capacidad cognitiva o depresin. Lascasusticasson mltiples, de tal modo que no existe ni un nico
sntoma, ni una evolucin similar para todoslosafectados. El modo en que la enfermedad se manifiesta
y evoluciona en cada persona esdistinta, de ah losproblemasa la hora de ser identificada y tratada.
El primer paso que lleva a laspersonasafectadaspor la enfermedad a acudir al mdico de atencin
primaria esla deteccin o percepcin de una serie de sntomas: temblores, falta de coordinacin, rigi-
dez, lentitud, dificultadespara escribir, para hablar, para expresarse, etc. Sin embargo, algunosde estos
sntomasson fcilmente achacablesa situacionespor lasque continuamente pasan muchaspersonas:
estrs, cansancio, falta de una dieta adecuada, cosasde la vejez, etc. lo que en algunoscasoshace
que la primera visita al mdico se dilate excesivamente en el tiempo.
Tena temblores, aunque la gente deca que era del estrs. Yo no caminaba, iba muy
lenta. Las manos no las coordinaba con el cuerpo, tena las manos por un lado y el cuer-
po por otro, as todo el da. Se me caan las cosas de las manos. Iba muy lenta a llevar a
los nios al colegio, tena que salir como 10 o 15 minutos antes para llegar a tiempo
(Afectada)
Con frecuencia, son laspropiaspersonasafectadaslasque perciben y detectan un sntoma concreto o
un conjunto de ellos, en algunoscasosdirectamente asociadosal sistema motor:
Los sntomas fueron la disminucin del tamao de escritura, empec a hacer la letra
muy minscula, escriba muy menudo y me costaba mucho escribir. Yo que siempre he sido
partidario de la pluma y no de la mquina, pero me costaba mucho. Otro sntoma fue el
andar, con ms dificultad, siempre haba sido un gran andarn, me gusta mucho la mon-
taa, pero cambi la cosa, no aguantaba el ritmo de antes y tena mucha inseguridad.
(Afectado)
En algunoscasosla enfermedad comienza manifestndose a travsde sntomasde carcter psicolgi-
co, como la depresin.
fue como una depresin, se encontraba flojo, desanimado. Estaba pasando por pro-
blemas personales
(Familiar de afectado)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
57
En otrasocasiones, comienzan detectando una serie de sntomasfsicosa losque posteriormente se
lesunen otrosde carcter cognitivo:
Por la cabeza que senta como si me la inflaran como a una bicicleta, luego los odos,
y esta mano. La parte izquierda ms dbil que la derecha () luego tambin me di cuen-
ta en el habla, ms que en los movimientos. Me costaba explicarme y me he dado cuen-
ta cuando ha pasado tiempo. El ltimo que se entera es el paciente
(Afectado)
Empec a notar un temblor en la mano derecha, que fue bastante rpido. Empez por
la mano y despus el brazo, sigui por la memoria, hubo un momento en que se me tra-
baban las frases, las palabras.
(Afectado)
Sin embargo, en muchoscasosel propio afectado no esconsciente de lossntomasdesarrollados, sien-
do fundamentalmente la familia o laspersonasdel entorno de trabajo quienesalertan a la persona
afectada, recomendndole o animndole a ir al mdico.
Empec con temblor en un brazo. Mis hijos me observaban cuando estaba comiendo y
notaban que sobre todo en el lado izquierdo tena temblor. No he notado deficiencia de
memoria. Slo el temblor
(Afectada)
La que empez a notar algo raro fue mi hija, y le dijo que debera verle un neurlogo
(Cuidadora de afectado)
Empec cuando estaba en el instituto trabajando, me costaba mover un brazo. Volva-
mos de un viaje con los alumnos en el tren y una chica se puso a imitar a los profesores y
me dijo, t slo gesticulas con un brazo. Y decid ir al mdico para ver qu pasaba.
(Afectado)
Se hace patente puesel hecho de que la propia deteccin de lossntomasno esuna cuestin sencilla
y directa, al ser stosfcilmente asimilablesa otra serie de enfermedadesa lasque lospropiosafecta-
dosy su entorno no lessuele dar excesiva importancia. Por otra parte, la persona afectada no siempre
esconsciente de losmismos, por lo que su familia y su contexto mscercano juegan un papel esen-
cial a la hora de advertirlos, detectarlos, as como en el momento de recomendarle y animarle a ir al
mdico.
4.1.2. EL DIAGNSTICO DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
El diagnstico de la enfermedad de Parkinson no siempre essencillo e inmediato. Lasmltiplescasus-
ticas, en ocasionesdifcilmente identificablessi no se esun experto en la enfermedad, la inexistencia
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
58
de pruebasde diagnstico 100% concluyentes, la saturacin de losserviciosespecializados, la lista de
espera, etc., son algunosde loselementosque se van a ir analizando en profundidad a lo largo de la
presente seccin con el fin de aportar msluz sobre esta cuestin.
En definitiva, todasestasdificultadesde diagnstico, asociadasa factorespropiosdel sistema sanita-
rio, terminan repercutiendo de un modo directo sobre el afectado y susfamilias, al prolongarse en oca-
sionesel tiempo desde que la persona afectada acude por primera vez al mdico hasta que finalmen-
te obtiene el diagnstico definitivo en ms de un ao, con todo el sufrimiento, estrs, ansiedad,
desgaste y preocupacin que este tipo de procesosconllevan.
El punto de partida: el mdico de atencin primaria
Generalmente, una vez que la persona afectada ha detectado la existencia de lossntomasanterior-
mente descritos, el primer profesional de referencia al que ste se dirige esal mdico de atencin pri-
maria.
Tal y como ya se ha hecho referencia anteriormente, la sintomatologa de laspersonascon Parkinson
esmuy variada. A grandesrasgos, tal multiplicidad casustica podra sintetizarse en dosvariantes, en
funcin de suscaractersticasson msfcileso msdifcilesde diagnosticar:
Por una parte, se encuadraran lospacientesque tienen algn tipo de temblor. Esta tipologa
resulta mucho msfcil de diagnosticar en tanto que se trata de algo observable y fcilmente
identificable, por lo que se puede actuar rpidamente mediante una derivacin al neurlogo.
Pero si el paciente slo manifiesta sntomastalescomo torpeza de movimiento, lentitud, depre-
sin, etc. el diagnstico en este tipo de casos, esmucho mscomplicado. As, esposible que ini-
cialmente no se realice ningn tipo de diagnstico concluyente con respecto a lo que le pasa
al afectado, o bien que ste vaya durante meses- de un especialista a otro sin obtener res-
puesta alguna sobre su situacin.
Adems, este tipo de sintomatologa se vuelve todava msdifcil de diagnosticar en el caso de perso-
nasde avanzada edad.
no es lo mismo tener torpeza con treinta aos que con setenta, si uno tiene torpeza de
movimiento con treinta aos rpido le mandan al neurlogo pero con setenta, se puede
achacar a la edad, y hay que decir que los mejores aos que podemos darle a un prkin-
soniano son los primeros y con esto estamos perdiendo un tiempo precioso.
(Neurlogo)
A lasdificultadespropiasque conlleva el diagnstico del prkinson se le ha de sumar el mayor o menor
grado de conocimiento que el mdico de atencin primaria resulte tener sobre dicha enfermedad y/o
sobre losrecursosexistentesen relacin a la misma (esta cuestin se analizar en profundidad en las
siguienteslneas). Por lo tanto, teniendo en cuenta la interaccin de ambosfactoresnivel de comple-
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
59
jidad de la sintomatologa desarrollada y nivel de conocimiento del mdico de atencin primaria sobre
la enfermedad- lasexperienciasvividaspor losafectadosen relacin a la aproximacin al diagnstico
efectuada por su mdico de cabecera son variadas.
en principio el mdico de cabecera me diagnostic temblor esencial. No estuve en tra-
tamiento, sino que me mandaron un betabloqueante, un medicamento, por el tema del
pulso. Pero ste iba cada vez peor. Ya no slo el brazo, sino todo en general. Cuando vi que
la cosa iba mal ped que por favor me mandaran a un neurlogo () Desde el primer
diagnstico del mdico de cabecera hasta que fui al neurlogo pas casi un ao
(Afectado)
fui al mdico de cabecera y ste me mand al traumatlogo, me dijo que eso era una
mana del ordenador. Y luego empec a notar que la pierna no la poda relajar. Fui a otro
traumatlogo, le dije lo del brazo y cuando le dije lo de la pierna cambi la cara, y me dio
mala espina. Empez a ver la rigidez y me mand al neurlogo
(Afectado)
fui al mdico de cabecera y me mand al neurlogo, y el neurlogo lo vio rpido. El
diagnstico fue rpido, me hicieron un escner, no haba resonancias en aquel momen-
to, y vio que la sustancia negra estaba fastidiada () Mi mdico de cabecera es que era
un hombre mayor y lo reconoci fcilmente, pero conozco casos que a veces se diagnos-
tica por la depresin, porque empiezan con los psiquiatras, siguen con los reumatlo-
gosy la peregrinacin es larga
(Afectado)
Las dificultades para el mdico de atencin primaria
El mdico de atencin primaria tiene un papel esencial a la hora de realizar una primera aproximacin
al diagnstico de la persona afectada, as como una posterior derivacin del mismo al neurlogo. No
obstante, tal y como se ha observado, en este primer momento, aparecen algunosproblemas. Varias
han sido lascausasidentificadaspara explicar losproblemasa la hora de realizar un primer buen diag-
nstico o aproximacin al mismo:
En primer lugar, el elevado ratio de personas por mdico de atencin primaria, que a nivel
nacional se aproxima a las2.000 personaspor profesional. Este hecho se traduce en un alto
grado de masificacin de lasconsultas(llegando a atender a 65 pacientesal da) por lo que el
tiempo de atencin personal que pueden ofrecer estosprofesionalesa cada enfermo puede lle-
gar a ser muy reducido.
En segundo lugar, y fundamentalmente, el hecho de que la enfermedad de Parkinson a nivel de
atencin primaria manifiesta una tasa de prevalencia muy reducida, de tal modo que el nme-
ro de personasafectadasde Parkinson que han de atender estosprofesionalesesuna cantidad
muy reducida en relacin a otrasafeccionesy patologas.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
60
frente a siete u ocho que tengo de Parkinson tengo ochenta o cien diabticos y ansio-
sos o depresivos,
(Mdico de atencin primaria)
La escasa prevalencia o impacto de la enfermedad de Parkinson sobre la poblacin de pacien-
tesde atencin primaria se traduce en doshechos: por una parte en que su formacin se cen-
tre en otra serie de patologasy problemascon mayor prevalencia entre lospacientesy, por
otra, que apenasse tenga experiencia con este tipo de pacientes.
En efecto, en lo que respecta a la formacin del profesional de atencin primaria, y a pesar de
que normalmente se invierte tiempo y recursosen ella, factorestalescomo el gran campo de
actuacin de estosprofesionalescondicionan sobremanera susmateriasde formacin y espe-
cializacin. De este modo, a la hora de optar por la formacin en determinadoscampos, estos
profesionalesse inclinan por cuestionesa lasque tienen que enfrentarse constantemente en
susconsultascomo pudiera ser: hipertensin, menopausia, osteoporosis, etc. Por lo tanto, las
enfermedadesde baja prevalencia como el prkinson no forman parte de losobjetivosen rela-
cin a la formacin de estosprofesionales.
Por otra parte, la experiencia, el trato directo y el manejo del da a da de lasenfermedades
constituyen junto con la formacin- otro de los elementos que configuran el conjunto de
conocimientoscon losque cuenta el profesional. Como esobvio, el reducido nmero de afec-
tadospor la enfermedad de Parkinson que suelen atender estosprofesionales(entre 5 y 10,
aproximadamente) de nuevo condiciona su capacidad para diagnosticarla, para tratarla y para
proporcionar criteriosde utilidad al afectado y susfamiliaresen el desarrollo de la vida diaria.
si uno ve todas las semanas cuarenta enfermos con prkinson, pues tiene mucha con-
fianza en lo que est haciendo, pero si uno ve cuarenta prkinson en su vida, es ms dif-
cil. Son enfermos que como el diagnstico es clnico, el protocolo te lo sabes o no te lo
sabes, no me refiero conceptualmente, tienes experiencia en el manejo y en el diagnsti-
co de esta patologa, o si no tienes que pedir ayuda, y yo creo que los mdicos de cabece-
ra no estn capacitados para ver el temblor, pero no para explorar el resto de sntomas de
la enfermedad, para algo sutil no y puede pasar un tiempo largo, porque no todos los
prkinson son iguales, porque es una enfermedad heterognea
(Neurlogo)
A ello ha de unrse la ya referida dificultad y complejidad a la hora de realizar el diagnsti-
co, para lo cual el profesional de atencin primaria slo puede partir de una exploracin
muy bsica:
buscar sntomas ms inespecficos y hacer una exploracin neurolgica, ver qu tipo
de marcha tiene, explorarle si tiene o no temblor, ver si tienen rigidez o no , creo que s que
es una patologa que habra que derivar al neurlogo para hacer una confirmacin de
diagnstico(), entonces el primer escollo que tenemos los mdicos de familia es el diag-
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
61
nstico porque los sntomas a veces son muy claros pero la mayora no y adems hay que
hacer una exploracin neurolgica sencilla pero hay que estar un poco entrenado
Todosloselementoshasta ahora referidossaturacin de lasconsultas, baja prevalencia de la enfer-
medad en la poblacin usuaria de losserviciosde atencin primaria, poca experiencia y formacin en
la enfermedad, dificultad del diagnstico- alimentan, finalmente, una sensacin de inseguridad en
estosprofesionalesa la hora de atender a este tipo de afectados.
Primero hay que sospecharlo, es decir, muchas veces el diagnstico no es fcil, es fcil
cuando la persona viene con la cara muy rgida, inexpresivo y encima tiembla pues es
muy fcil pero yo creo que el tema del prkinson es difcil por que a veces hay una forma
de expresin de la enfermedad que empieza lentamente y no nos damos cuenta, y ade-
ms esta muy extendido entre la poblacin de que todo temblor es prkinson, y no es as,
entonces al mdico de familia se le presenta muchas veces en forma de temblor o en
forma de movimientos lentos para lo que hay que estar un poco ojo avizor, y en otras
ocasiones se mezcla con otra situacin de la persona mayor, no es fcil el diagnstico
En el mbito sanitario cuentan con el Mdico de Familia que normalmente cuenta con
muy poco tiempo para la consulta y que tienen una visin muy general
(Grupo de discusin de profesionales)
Conscientesde estosproblemasy carenciasa la hora de atender enfermedadescomo el prkinson, y
pese a la escasa prevalencia de esta enfermedad sobre la poblacin a la que estosprofesionalesatien-
den, se percibe entre losmismosuna especial sensibilidad y preocupacin hacia dicha enfermedad.
Dicha preocupacin se traduce en la gran necesidad percibida por losprofesionalesde estar prepara-
dos, de disponer de una serie de criteriosde losque partir a la hora de realizar el diagnstico y tratar
con losenfermos, ya que a largo plazo se trata de una enfermedad degenerativa con consecuenciasde
mayor impacto socio-sanitario, tanto en el afectado como en susfamilias, que otrasenfermedadesde
mayor prevalencia.
el prkinson desde el punto de vista mdico es poco frecuente y desde el punto de vista
del enfermo y su familia es muy invalidante. Pero hay otras patologas como el alzhimer
ms frecuentes, y a sta [prkinson] se le da menos importancia () son patologas en las
que no hay medicaciones maravillosas, y tiene que haber control por el neurlogo, pero
es ms importante el manejo del da a da. Porque igual no puede escribir, cocinar
s que necesitara formacin en habilidades para la exploracin y diagnstico ()
desde primaria estamos preparados para llevar mltiples patologas lo que pasa es que
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
62
cuando una patologa es muy poco frecuente es ms difcil, el prkinson es una de las
enfermedades que aunque no es muy prevalente s tienes que estar un poco preparado,
pero eso te condiciona tu propia formacin. Tu propia empresa, la Consejera, debe faci-
litar la formacin. Si todo temblor que aparece por la consulta lo derivamos a especiali-
zada, saturaremos las consultas y estos profesionales no podrn atender a aquellos
pacientes que necesiten una atencin ms especializada.
Se requiere, por tanto, algn tipo de estrategia formativa que garantice al profesional de aten-
cin primaria unos criterios mnimos a partir de los cuales actuar. Inicialmente, tal y como ya
se ha expuesto, su actuacin comienza en el momento en el que el afectado se dirige por pri-
mera vez a la consulta, mediante una aproximacin o sospecha de diagnstico que posterior-
mente confirmar el neurlogo.
Pero la relacin del mdico de atencin primaria con el afectado por la enfermedad de Parkinson no
acaba o no debera acabar- ah. Tal y como se ver en lossiguientescaptulos, su papel tambin es
muy importante a la hora de reajustar la medicacin, explicar e informar a la persona afectada y sus
familiaressobre aspectosde la enfermedad y el desarrollo de actividadesde la vida cotidiana, realizar
informesde seguimiento dirigidosal neurlogo, etc.
El mdico de atencin primaria es, normalmente, el referente mdico msaccesible con el que cuenta
la persona afectada; a l se dirige cuando tiene lossntomaspor primera vez, o cuando desarrolla otro
tipo de afeccionesindependientesde la enfermedad de Parkinson. Este profesional esel que extiende
recetasy en ocasionesreajusta la medicacin, a l se dirige cuando le surgen dudaso no ha entendi-
do la informacin en ocasioneslimitada- aportada por el neurlogo, y l esquien visita a losenfer-
mosuna vez que no pueden moverse y permanecen en el domicilio en cama.
nosotros somos los que vemos los primeros sntomas, cuando la familia ve los primeros
sntomas, lo primero que hacen es consultar con el mdico de familia. Y tambin vienen a
consulta por otras enfermedades. La poblacin anciana hace mucho uso del centro de salud,
y hay un grado de confianza alto para que esos primeros sntomas se consulten en consulta
de atencin primaria. Cuando la enfermedad avanza, es incapacitante y tienen dificultad
para salir del domicilio, somos nosotros los que prcticamente los vemos en exclusiva. Mi
experiencia en relacin con la enfermedad de Parkinson es que el neurlogo interviene en
fases intermedias, pero cuando hay alguna incidencia o algn ajuste de dosis, al final donde
vienen a consulta es a nosotros, con lo cual nunca dejas de estar implicado. Nosotros aten-
demos pacientes no enfermedades con lo cual nunca perdemos el contacto
Queda puespatente el papel determinante de losprofesionalesde atencin primaria en el contacto del
da a da con el afectado por la enfermedad de Parkinson. Si bien la proporcin de poblacin afectada
atendida en estosserviciosesmuy reducida con respecto al global, el gran impacto de la enfermedad
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
63
en el desarrollo de la vida de losafectadosjustifica la existencia de unoscriterioso formacin mnima
dirigida hacia estosprofesionales: formacin que, no obstante, debe ser compatible con el limitado
nmero de horasa la que estosprofesionalesle pueden dedicar y con la necesidad de seguir formn-
dose en otrasreasde mayor prevalencia entre la poblacin de usuariosde estosservicios.
En este sentido, otra de las estrategias de inters que pueden garantizar criterios de actuacin
a los profesionales de atencin primaria en relacin con los afectados por la enfermedad de Par-
kinson es el desarrollo de protocolos de actuacin especficos de la enfermedad.
En la actualidad, aunque se ha iniciado un protocolo especfico para la atencin de la enfermedad de
Parkinson desde la Sociedad Espaola de Neurologa dirigido a neurlogos(aplicable a losprofesiona-
lesde atencin primaria), no se ha desarrollado ninguno concreto orientado directamente al mbito de
la atencin primaria. La justificacin de esta situacin viene dada por el hecho, ya anteriormente expli-
cado, de la baja prevalencia de la enfermedad. Pese a todo, losprofesionalesesperan con gran acogi-
da el desarrollo de este tipo de protocolos, en tanto en cuanto aportan lneasy criteriosde interspara
patologasno tan frecuentes.
No se puede obviar, por otra parte, el gran desarrollo de lasNuevasTecnologasde la Informacin y la
Comunicacin (TIC) en el mbito de la propia atencin primaria y el uso que dichosprofesionalesestn
teniendo de lasmismas.
En la actualidad, un alto porcentaje de consultasde atencin primaria estn equipadascon ordenador
y acceso a Internet, lo que garantiza un acceso rpido a informacin mdica de todo tipo, incluyendo
la relativa a patologaspoco frecuentescomo el prkinson. Por otra parte, tambin se han comenzado
a desarrollar redesy sistemastelemticosde acceso a informacin dentro de lasConsejerasde Sani-
dad lo que posibilita el acceso a guasde actuacin y consulta de un modo rpido y fcil.
Por lo tanto, a la hora de desarrollar guas, elementos y criterios que posibiliten a los profesio-
nales de atencin primaria unas referencias bsicas a la hora de diagnosticar y tratar a afecta-
dos de enfermedades tales como el prkinson, se ha de tener en cuenta el desarrollo de las mis-
mas en soportes que garanticen su rpido acceso y consulta. Las TIC parecen aportar unas
excelentes ventajas y potencialidades al respecto.
La conformacin del diagnstico desde la perspectiva del neurlogo
El neurlogo esel profesional especializado al que le corresponde realizar el diagnstico definitivo de
la enfermedad de Parkinson. La pauta general esque una vez que el mdico de atencin primaria (u
otro mdico especialista) tiene sospechasde la afectacin por la enfermedad de Parkinson, la deriva-
cin al neurlogo se debera realizar, de forma que el acceso de la persona afectada a dicho especia-
lista, para la confirmacin del diagnstico, no debera prolongarse excesivamente en el tiempo. Pero,
segn losexpertosentrevistados, la realidad en muchasocasionesno esas. Algunasde lasposibles
causasidentificadasa la hora de explicar el largo proceso hasta llegar a un diagnstico definitivo de
la enfermedad de Parkinson son:
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
64
Por una parte, lasya referidasdificultadesque puede llegar a tener el mdico de atencin pri-
maria a la hora de sospechar o aproximarse a la enfermedad de Parkinson, lo que en muchas
ocasionesse traduce en que o bien no deriva o no lo hace al profesional pertinente.
los mdicos de cabecera tienen poco que hacer al respecto, porque no pueden saber de
todo como si fueran especialistas
(Grupo de discusin de personas afectadas)
Por otra, la lista de espera existente en muchoscasospara poder acceder al neurlogo, a lo que
se le ha de sumar una nueva lista de espera para la realizacin de laspruebasde confirmacin.
Se requerira por tanto, un mayor nmero de recursos materiales y humanos con el fin
de proporcionar una atencin de calidad a los afectados.
yo veo que el problema ms que en la atencin primaria en s (que a veces estn ms
cargados de pacientes que los que quisieran los mdicos), est en la lista de espera, desde
que te ve el mdico de atencin primaria hasta que te puede ver el especialista pasan dos
o tres meses por lo menos, y desde que te mandan las pruebas hasta que te las hacen,
otro tanto, por lo que se tardan seis u ocho meses en diagnosticar y esa enfermedad ya
ha avanzado
Otra de lascuestionesa tener en cuenta esel hecho de que una vez que el afectado accede al
neurlogo, ste no siempre esespecialista en trastornosdel movimiento o especficamente en
prkinson, por lo que esposible que en estoscasosno se d un alto nivel de eficacia a la hora
de proporcionar tanto diagnsticoscomo tratamientoslo mscerterosy ajustadosa la reali-
dad del afectado. Se hace por tanto patente el hecho de que la necesidad de aumentar
el nmero de recursos humanos y tcnicos, a la hora de atender a los afectados por la
enfermedad de Parkinson, va acompaada de un mayor nivel de especializacin de los
mismos.
y sobre todo que sean especializados en Parkinson, porque es una enfermedad que se
manifiesta de tantas maneras y evoluciona de tantas formas que requiere de una espe-
cializacin. En los ambulatorios no existen neurlogos especialistas en prkinson y aun-
que algunos derivan a los expertos que hay en los hospitales, otros no lo hacen
A lo largo de la presente seccin se ahonda en losdosltimospuntossealados(puesla cuestin de
losmdicosde atencin primaria ya ha quedado suficientemente expuesta en seccionesanteriores), se
analizarn culesson loselementoscon losque cuentan estosespecialistaspara el diagnstico, los
problemasy lasnecesidadesexistentesrespecto al mismo y lo msimportante, en qu medida todas
estasproblemticasafectaron al enfermo de prkinson a la hora de obtener un diagnstico definitivo.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
65
Los recursos para el diagnstico
Para el desarrollo del diagnstico el especialista cuenta con lossiguientesrecursos:
La sintomatologa o clnica. En el examen exploratorio realizado en la consulta el especialis-
ta observa si el paciente tiene una clnica compatible con la enfermedad: bradicinesia o lenti-
tud en losmovimientosasociado con rigidez, temblor, trastornosdel equilibrio (en etapasms
avanzadas), etc.
La respuesta ante el tratamiento. Para algunosneurlogosexpertosen trastornosdel movi-
miento, la respuesta ante un tratamiento consistente en levodopa estodava msimportante
que la propia clnica. De este modo, en la medida que el paciente desarrolle una respuesta
buena y constante al tratamiento, manifestndose asintomtico, es una confirmacin casi
segura de que tiene la enfermedad, independientemente de otraspruebas. El tratamiento pres-
crito desde la Seguridad Social no supone apenascostespara el afectado, por lo que no impri-
me ningn tipo de carga o dificultad de acceso.
Pruebas complementarias. Consistentesfundamentalmente en resonancia y escner cerebral.
En la actualidad este tipo de pruebasestn presentesen muchoshospitalesdel pas. Si bien los
afectadoscon un posible diagnstico de prkinson tienen preferencia, a la hora de que se les
haga este tipo de pruebas, el acceso a lasmismasy la lista de espera esvariable de unoshos-
pitalesa otrosy de unasComunidadesa otras. Mayor dificultad de acceso existe en lo que res-
pecta a losestudiosde medicina nuclear, pruebascada vez msnecesariasy solicitadaspor los
especialistas. Dichaspruebasse realizan en un nmero limitado de hospitalespor lo que se ha
de enviar al paciente a otro centro, con todo el trastorno de desplazamiento que supone para
el afectado y para el propio profesional, quien no tiene un equipo de medicina nuclear de refe-
rencia al que dirigirse.
Con respecto a los recursos para el diagnstico podra subrayarse, pues, la necesidad de garan-
tizar los recursos que posibiliten el desarrollo de pruebas complementarias dentro de un tiem-
po razonable, lo que facilitara la rpida confirmacin del diagnstico y el inicio de una serie de
tratamientos orientados a mejorar la calidad de vida del paciente.
La necesidad de un diagnstico certero
Si bien losneurlogosdisponen de pruebasy criteriosque lespermiten diagnosticar y confirmar que
una persona est afectada por la enfermedad de Parkinson, la realidad esque al tratarse de una enfer-
medad tan compleja y con mltiplescasusticas, el diagnstico no siempre esdirecto e inmediato. De
hecho, no existen pruebasdefinitivasque garanticen que una persona padece esa enfermedad con un
100% de probabilidad.
vuelvo a decir que no son diagnsticos seguros, son de ayuda al diagnstico. No hay
ninguna prueba, salvo la biopsia, que sea capaz de decir que es una enfermedad de
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
66
Parkinson, pero s es necesario afinar con el diagnstico a la hora de decidirte, incluso a
la hora de ser agresivo con el tratamiento
(Neurlogo)
Por ello, conscientes de que la enfermedad no siempre se puede identificar y diagnosticar en un
momento preciso, losneurlogostienen en cuenta otra serie de criterios, como essu evolucin a lo
largo del tiempo.
como se tiende ahora es que el diagnstico de la enfermedad de Parkinson no slo se
hace de forma transversal sino longitudinal, es posible que haya enfermos que no parez-
can enfermos de prkinson, y al cabo de 8 o 9 aos uno se da cuenta de que tienen la
enfermedad
(Neurlogo)
En definitiva, y con independencia del mayor o menor grado de fiabilidad de laspruebasclnicasy diag-
nsticasmanejadaspor losneurlogos, esevidente el hecho de que se requieren criteriosfiablesy pre-
cisosque garanticen diagnsticoslo mscerterosposibles. La necesidad de diagnsticoscerterosse
evidencia especialmente en el caso de tratamientosagresivos, como la ciruga, en losque un mal diag-
nstico puede generar secuelasnegativasen el afectado, empeorando an mssu situacin.
si el tratamiento va a ser con ciruga, el diagnstico tiene que ser certero, porque sabe-
mos que la enfermedad de Parkinson mejora, pero las enfermedades que se parecen a ella
pero no lo son, no mejoran tanto o tienden a empeorar, por eso tenemos que ser certeros
en el diagnstico
(Neurlogo)
Por otra parte, ha de tenerse en cuenta que no todoslosneurlogosson especialistasen trastornosdel
movimiento y especficamente en Parkinson. A este respecto ha de subrayarse que el grado de eficacia
y rapidez con la que se diagnostique correctamente la enfermedad vendr condicionado por la posibi-
lidad de derivacin hacia unidadesespecializadasen trastornosdel movimiento.
si el paciente va ms dirigido a centros o unidades con especialistas en trastornos del
movimiento el diagnstico es ms rpido y ms eficiente, en el sentido de que se intenta
diagnosticar ms lo que es enfermedad de Parkinson para diferenciarlo del resto de las
formas de rigidez cintica
(Neurlogo)
Por tanto, una de las medidas orientadas a un mejor diagnstico y tratamiento de la enferme-
dad de Parkinson ira dirigida hacia el desarrollo de unidades y/o centros especializados en el
trastorno del movimiento y, ms especficamente, al desarrollo de unidades de Prkinson, as
como al desarrollo de profesionales especializados en la enfermedad.A lo largo del presente estu-
dio se analizan culesseran lostratamientosy terapiasque deberan integrar o con losque deber-
an coordinarse- este tipo de unidadescon el fin de ofrecer la mxima independencia posible al afec-
tado, asegurndole la mejor calidad posible de vida dada su enfermedad.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
67
Ademsde lasinfraestructuras, as como recursosmaterialesy humanosque se puedan requerir para
un buen diagnstico y tratamiento de la enfermedad, ya se ha hecho referencia anteriormente a la
importancia de la existencia de una serie de criteriosque posibiliten a losprofesionalesque atienden
diariamente a este tipo de pacienteslneasclarasde actuacin y diagnstico.
En este sentido, desde la Sociedad Espaola de Neurologa ya se ha comenzado a trabajar mediante el
desarrollo de protocolosorientadosa la exploracin y sintomatologa de la enfermedad de Parkinson,
as como el manejo y tratamiento de la misma. Recientemente se han editado un libro y un DVD, de
gran utilidad ste ltimo, puesal tratarse el prkinson de una enfermedad que requiere diagnstico
mdico visual, el DVD aporta numerososcriterios, al tiempo que recoge la experiencia de muchospro-
fesionalessobre la cuestin. La distribucin del mismo ha tenido lugar entre especialistasde neurolo-
ga y en atencin primaria.
En este punto referido a la elaboracin de protocolosy materialesespecficosdirigidosa aportar lne-
asy criteriosclarosde diagnstico y actuacin, ha de subrayarse el hecho de que lasempresasfarma-
cuticasjuegan un importante papel a la hora de financiar este tipo de productos.
Ademsde lasaportacionesespecficasque se realicen desde la empresa privada, que como esobvio
tiene unosfinesy unosobjetivosespecficos, ha de subrayarse la importancia que en este sentido
juegan y deben jugar las Administraciones Pblicas a la hora de impulsar, apoyar y acompaar
a los colectivos de profesionales en la materia en la elaboracin de protocolos que definan y
establezcan criterios y lneas de actuacin lo ms vlidos y exhaustivos posibles con el fin de
garantizar un diagnstico y tratamiento eficaz.
Por otra parte, la formacin y la especializacin en materia de prkinson essin duda otro de losele-
mentosque garantiza un ptimo desarrollo profesional. El problema fundamental existente en Espaa
esla inexistencia de un itinerario estructurado que posibilite la especializacin en trastornosdel movi-
miento, por lo que lasnicasvasque caben son recibir dicha formacin en el extranjero o formarse
partiendo de la experiencia que pueda aportar el desarrollar la actividad profesional en una unidad de
trastornosdel movimiento.
De laspalabrasde losespecialistasen la materia, parece desprenderse la idea de que para poder espe-
cializarse en trastornosdel movimiento lo msimportante esun gran interspersonal. Intersque inci-
te al profesional a realizar en ocasiones- grandesesfuerzosque le posibiliten finalmente dicha espe-
cializacin, puesto que la estructura del sistema de formacin sanitario no tiene establecida dicha va.
la aficin, el que te gustehay algunos centros que tienen un poco ms de experien-
cia y va la gente a formarse, gente que se forma individualmente, y te aproximas a los
centros donde se ven este tipo de enfermos, te vas fuera a Reino Unido o a Estados Uni-
dos, y despus cuando vuelves montas tu consulta, luego te metes en el grupo de tras-
tornos del movimiento y poco a poco vas aprendiendo, pero no hay una cosa sistemti-
ca, un residente acaba y no tiene una va para especializarse en trastornos de
movimiento, la experiencia es la que te otorga el saber o no
(Neurlogo)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
68
Por otra parte, junto con el sistema de formacin reglada, la formacin continua y la actualizacin de
conocimientosen la materia constituyen otro de loselementosque imprimen calidad en la actuacin
del profesional. A este respecto cabe decir que a nivel de enfermedadesneurodegenerativasy trastor-
nosdel movimiento se estn desarrollando iniciativasorientadasa la formacin de losprofesionales,
jugando un importante papel la Sociedad Espaola de Neurologa. El gran obstculo, una vez ms, lo
constituye el tiempo que el profesional puede disponer para dicha formacin.
La formacin y los itinerarios de especializacin hacia trastornos del movimiento constituyen
por tanto otra de las necesidades en el colectivo de neurlogos. Necesidad que, siendo propia
del colectivo de profesionales, repercute directamente sobre el afectado en la medida que una
mayor o menor calidad en la formacin del profesional revierte en su capacidad de diagnosti-
car y tratar correctamente al enfermo.
En relacin a loscondicionantesya citados, una de lasprincipalesnecesidadesque identifican lospro-
fesionalestanto a la hora de realizar un buen diagnstico como para poder atender convenientemen-
te a losafectadosesel tiempo que lespueden dedicar:
La principal de todas, es el tiempo, quiero decir, el tiempo por consulta, cuanto ms
tiempo puedas dedicar a un paciente con un trastorno de movimiento, con temblor o que
sospeches una enfermedad de Parkinson ms fcil va a ser el diagnstico.
(Neurlogo)
Esta cuestin, no obstante, no esindependiente de lasproblemticasreferidasmsarriba relativasa la
necesidad de mayoresrecursostanto materialesy humanos, as como una formacin especializada en
la materia. En este caso, la falta de tiempo se traducira en la insuficiencia de recursoshumanosespe-
cializadosen neurologa y, msespecficamente en la atencin a trastornosdel movimiento.
Se hace por tanto necesario el desarrollo de medidas dirigidas a potenciar la calidad y la canti-
dad de los profesionales formados en este mbito, medidasque, por otra parte, cada vez son ms
necesariasdado el incremento de enfermedadesneurodegenerativasobservadas, fundamentalmente
como consecuencia del envejecimiento de la poblacin.
Junto a una formacin slida y la existencia de unoscriteriosy protocolosque posibiliten lneascer-
terasde diagnstico y tratamiento de la enfermedad, otro de loselementosclave a la hora de propor-
cionar una actuacin eficaz por parte del profesional en neurologa, esel desarrollo de redesy grupos
de profesionalesentre losque se intercambie informacin, experienciasy se debatan cuestionesde
inters. No obstante, si bien losprofesionalesconsideran tal objeto de sumo inters, la carencia de
tiempo vuelve a actuar como un obstculo o impedimento hacia su consecucin:
no hay un grupo integrado, no hay un grupo que nos reunamos todas las semanas, que
sera lo ideal, que se est intentando hacer pero que no se hace porque no hay tiempo
(Neurlogo)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
69
El desarrollo de equipos y redes de colaboracin entre especialistas en los que se compartan infor-
macin y conocimientos, estrategias y lneas de actuacin, dudas y cuestiones de inters, etc.
constituye pues otro elemento de valor en el desarrollo profesional del especialista. Las nuevas
tecnologas de la informacin y la comunicacin a travs de sus diversos recursos transmisin
de ficheros multimedia, listas de distribucin, teleconferencia, redes y comunidades virtuales,
espacios de trabajo compartido, etc- hacen posible superar los obstculos espacio-temporales
existentes hasta no hace mucho a la hora de crear un grupo de estas caractersticas.
La conformacin del diagnstico desde la perspectiva del afectado
En laslneasprecedentesse ha analizado cul esel marco de trabajo en el que el especialista que atien-
de a laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson - el neurlogo- desarrolla su labor profe-
sional. De este modo, se ha hecho patente culesson losmediosy procedimientosde diagnstico con
losque cuentan, culesson losrecursosmateriales, humanosy profesionales, as como culesson sus
principalesnecesidadesy problemticasa la hora de realizar un buen diagnstico. La identificacin y
sucinta exposicin de talesaspectosha sido necesaria con el fin de explicar y comprender lasexpe-
rienciasvividaspor laspersonasafectadasa la hora de obtener un diagnstico correcto sobre su enfer-
medad, as como la informacin, la accesibilidad y la calidad del tratamiento percibida en relacin a
este profesional.
En la presente seccin se procede a analizar culesson lasvivencias, experiencias, percepcionesy sen-
timientosdesarrolladospor la persona afectada en torno al proceso de diagnstico, en base a dosele-
mentos:
En primer lugar, cmo esel proceso hasta que se obtiene la confirmacin del diagnstico por
parte del neurlogo. La parte inicial del proceso, relativa al primer contacto con el mdico de
atencin primaria, ya se ha hecho explcita en pginasanteriores, por lo que la presente sec-
cin se centrar en el papel jugado por el neurlogo.
En segundo lugar, cul esla reaccin manifestada por el afectado y por su familia y entorno
mscercano en el momento que tiene noticia de la enfermedad que padece.
El proceso de diagnstico
Tal y como se ha visto en pginasanteriores, al analizar el papel del mdico de atencin primaria y las
dificultadesexistentesa la hora de diagnosticar o tener sospechassobre la enfermedad, lasexperien-
ciasvividaspor losafectadosdesde que acuden a su mdico de cabecera por primera vez hasta que les
diagnostican la enfermedad pueden ser muy variadas, y en muchoscasosnegativasdado el largo tiem-
po transcurrido hasta que consiguen un diagnstico certero.
Una vez que el paciente esderivado al neurlogo el proceso de diagnstico tiende a acelerarse puesto
que estosprofesionalesestn dotadosde mayoresconocimientosy criteriospara el diagnstico de la
misma, aunque, en ocasiones, el proceso de derivacin y diagnstico puede ser largo y complicado.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
70
primero fui al mdico de cabecera, que me mand al neurlogo, y ste ya me hizo
todas las pruebas que confirmaban la enfermedad. (...) Me hizo anlisis, un escner de
contrastes y un TAC. En el contraste me confirmaron que era prkinson. (...). tres meses
hasta que me confirmaron el diagnstico
(Afectada)
cuando me volvi a ver otro neurlogo en el 94, estuvo 2 aos hacindome pruebas,
pues aunque pareca evidente que tena prkinson quera asegurarse muy bien, porque
yo adems de todo tambin tengo sordera, entonces los sntomas de rigidez y falta de
equilibrio confundan mucho a los mdicos y queran ir descartando que no fuera otra
cosa
(Afectada)
el primero que le vio fue un psiquitrica, y lo primero que le dijo fue que era prkinson.
Le pregunt si tomaba alguna medicacin y ya le llevaron al neurlogo. Estuvo una
semana ingresado y el neurlogo le dijo que no poda ser prkinson porque era muy joven
y crea que una persona de 45 aos no poda tener prkinson. Y despus result que s,
pero llev un tiempo
yo primero fui a una neurloga de mi ciudad y me dijo que no me notaba nada, () Yo
le preguntaba sobre los andares, que los tengo muy raros, me dijo que poda ser de la
cadera () dijo que llamara a otro compaero para que me valorara. No me mand nin-
guna prueba ni nada. Me dijo que volviera a los 6 meses y yo por supuesto no volv, por-
que para pasear en ropa interior pues va a ser que no. Y ella me deca que no me notaba
nada
(Afectada)
Se observa, por tanto, que en relacin al diagnstico de la enfermedad de Parkinson por parte del neu-
rlogo existen multiplicidad de casusticas, muchasde ellasrelacionadas, efectivamente, con la difi-
cultad que entraa el propio diagnstico, dada la variedad de sintomatologasy evolucionesposibles
que caben dentro de la enfermedad, y otras, con la lentitud de trmitesy pruebasdel propio sistema
sanitario.
Por otra parte, a lo largo del trabajo de campo realizado, se ha evidenciado el hecho de que en la medi-
da que losafectadoseran msjvenesse han detectado mayoresproblemasa la hora del diagnstico,
posiblemente por el hecho de que muchosmdicosno tuvieran en cuenta la posibilidad de que pudie-
ra ser la enfermedad de Parkinson, lo que denota uno de losproblemasy necesidadesanteriormente
referidas: mayor formacin para losprofesionalescon respecto a la enfermedad y su diagnstico.
desde los 38 hasta los 40 que me diagnosticaron, de pruebas, de corrientes, pero todo
sala bien y no detectaban, hasta que un da fui all y dije que a m me pasaba algo por-
que la parte derecha no me funciona. Entonces fui a urgencias y me hicieron un TAC
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
71
para descartar un tumor, y fue el mdico cuando le llev los resultados y me dijo que lo
peor [tumor] no es, y que poda ser un prkinson, as que me mand al neurlogo urgen-
te en 15 das con las pruebas hechas. Y el neurlogo nada ms verme supo qu tena y
me hizo las pruebas especficas de prkinson. El problema es que al principio, por la edad
no crean.
(Afectada)
La situacin de espera prolongada, de pruebassin diagnstico concluyente alguno, de tratamientossin
resultadosefectivosno hacen sino alimentar la preocupacin, el desconcierto y la ansiedad de muchos
de losafectados. Espor ello que en muchoscasosse opte por consultar a un segundo e incluso tercer
especialista. Un elemento de gran intersesel hecho de que la consulta a este segundo especialista en
muchoscasosse realiza a travsde mediosinformales: un familiar que esmdico, el amigo de un
amigo, un compaero que conoce a un neurlogo
Casosde este tipo hacen reflexionar sobre la capacidad de nuestro sistema sanitario a la hora de resol-
ver eficazmente losproblemasplanteadosa lospacientes, en este caso, a losafectadospor la enfer-
medad de Parkinson.
A toda la casustica ya referida sobre la complejidad en el diagnstico de la enfermedad de Parkinson
han de sumrsele otrosdoselementos.
Por una parte, la existencia de un gran nmero de personasque est sin diagnosticar. En este
sentido, algunosafectadosmanifiestan reconocer fcilmente algunossntomasespecficos(por
ejemplo, la forma de andar) en personascon lasque se encuentran en la calle o en el trans-
porte pblico y que todava no se han hecho ningn tipo de pruebas. Con independencia que
tal percepcin por parte de losafectadossea o no correcta, s escierto, a la luz de todo lo visto
hasta el momento, que existe una bolsa de poblacin sin diagnosticar y cuya sintomatologa se
confunde en ocasionescon otrascuestiones, como por ejemplo que la lentitud en el andar es
una cosa de la edad.
Por otra parte, en coherencia con la dificultad que conlleva el diagnstico y la actual tenden-
cia hacia un diagnstico longitudinal a lo largo del tiempo- tambin se ha informado sobre
casosde personasque durante aosfueron diagnosticadoscomo afectadospor la enfermedad
de Parkinson, recibiendo tratamiento como tal y que con el paso de losaosresultaron no tener
tal enfermedad.
Toda la casustica observada en relacin al proceso seguido por los afectados desde que acuden al
mdico de atencin primaria por primera vez hasta que finalmente se lesconfirma el diagnstico de la
enfermedad de Parkinson, viene a reforzar la idea de la necesidad de garantizar lossuficientesrecur-
sosmateriales, humanosy formativosque posibiliten una ptima atencin, diagnstico y tratamiento
de la enfermedad de Parkinson, asegurando, de este modo, la mejor calidad de vida posible para los
afectados.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
72
La reaccin del afectado
En la presente seccin se analiza culesson lasreaccionesy respuestasde laspersonasafectadaspor
el prkinson, as como susfamiliaresante la enfermedad. El gran intersde desarrollar y exponer de
manera detallada suspercepcionespersonales, miedosy preocupaciones, radica en que gran parte del
afrontamiento futuro, de su perspectiva de la vida, de lasrelacionescon su familia, amigosy entorno
social, de su capacidad de lucha y de la gestin de susrecursosemocionales, personalesy sociales, va
a venir determinada por el afrontamiento personal del afectado ante la enfermedad. Por otra parte, la
importancia de un afrontamiento positivo hace especialmente necesaria la existencia de orientacin y
apoyo psicolgico a la persona afectada y a su familia, tal y como se ir explicitando a continuacin.
En la actualidad, la tendencia general manifestada por losneurlogosesla de comunicar con fran-
queza al enfermo cul esla afeccin que tiene. Si bien losneurlogosno tienen un protocolo estable-
cido a la hora de comunicar el diagnstico s que en algunoscasos- intentan tranquilizar al enfermo
explicndolesque pueden tener una buena calidad de vida durante muchosaos.
Con respecto a la reaccin del afectado se han detectado una serie de pautascomunes:
En algunoscasos, alivio pese a todo- al saber que no tenan una enfermedad mortal.
no les suena catastrfica, como cncer tumor o demencia que les impresiona mucho
ms, la enfermedad de Parkinson la conocen algo pero no tienen mucho conocimiento
para que les suene especialmente grave
yo me sent fenomenal porque no me dijeron que tena una esclerosis mltiple. No me lo
tome mal para nada
(Afectada)
pues la verdad es que no fue un escndalo, de oh, mira lo que tengo! La doctora fue
muy agradable, me dijo que no me preocupara por la enfermedad, que poda vivir
muchos aos con la enfermedad y no morir de esta enfermedad. Y la acepte bien.
(Afectada)
En otroscasos, la reaccin inicial esde desconocimiento y desconcierto, puesmuchosafecta-
dosen el momento del diagnstico no saben exactamente culesson lasconsecuenciasde la
enfermedad. Posteriormente, la reaccin inicial evoluciona hacia el miedo y la desesperacin.
al principio no sabes lo que te cae encima, no te haces idea, porque no sabes lo que es la
enfermedad en realidad. Y yo fui tan bruto que cuando me lo diagnostic el mdico en
Madrid, segn sal me compr un libro. Lo abr y vi un tenedor con el mango adaptado y
un aseo adaptado y lo volv a cerrar. No lo abr hasta despus de 15 das. Empec a leer-
lo, incluso me zumbaban los odos. Tuve una reaccin fsica incluso. Pas una noche
espantosa, por la maana llorando
(Afectado)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
73
Pero la reaccin msnormal esla de la sorpresa, la negacin, as como el miedo, la angustia y
la desesperacin, pasando tambin por periodosde depresin.
moralmente, me cogi de sorpresa
(Afectado)
Siendo dichas reacciones mucho ms intensas en la medida que la persona es joven: tiene hijos
pequeos, est en el clmax de su carrera profesional, tiene toda una serie de proyectosvitalespor
desarrollar
con treinta aos es muy difcil aceptar la enfermedad, con nios pequeos, no poder
atender a tus hijos genera un gran frustracin a partir de cincuenta aos se empiezan a
aceptar mejor las enfermedades, pero hasta ah hay una lucha interna en la que hay que
ayudar. El cincuenta por ciento de los enfermos estn deprimidos, la depresin es un
rasgo ms de la enfermedad y hay que ayudarles suplementariamente, por que la depre-
sin no les dejar ver el final del tnel
(Neurlogo)
se me vino el mundo encima, porque yo pensaba que era una enfermedad de personas
mayores. No me imaginaba que me pudiera tocar a m la enfermedad. Fue un palo tre-
mendo
(Afectada)
mi reaccin fue luchar contra l. Desde el principio fue rechazo total, no me lo crea, no
poda aceptarlo. Muy joven, tena nios pequeos y me cogi muy desprevenida y yo
siempre haba odo del prkinson que era de personas mayores y con 40 aos prkinson
pens que se haban equivocado
(Afectada)
a mi se me vino el mundo encima. Ya se me haba venido antes porque yo laboralmen-
te llevaba a un equipo de 700 personas y yo notaba que cada vez me costaba ms tomar
decisiones. Y al principio tuve una depresin muy fuerte, estuve un par de meses fasti-
diado
(Afectado)
En efecto, a la hora de afrontar el diagnstico y la enfermedad hay una serie de variableso factores
que condicionan la reaccin de la persona afectada, siendo la edad uno de losmsimportantes. En el
caso de losjvenesel impacto puede ser mucho mayor: influye mucho el hecho de estar laboralmen-
te activo con toda una carrera profesional por delante, el hecho de tener hijosmenoresa cargo, etc.
En el caso de laspersonasmayores, en cambio, se puede llegar a asumir con mayor resignacin, pues
esuna enfermedad que socialmente est msasociada a la edad.
Transcurrido este periodo inicial de shock ante la noticia, comienza una nueva fase de afrontamien-
to de la enfermedad. Con frecuencia, el tiempo transcurrido desde que se notifica el diagnstico hasta
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
74
que comienza a asumirse o a afrontarse de algn modo la enfermedad, puede llevar variosaos. En
esta nueva fase, la persona afectada debe comenzar a pensar en el futuro a replantearse algunos
aspectosde su vida.
a partir de ah (una vez dado el diagnstico) hacen falta varias visitas, y ver si tengo
que cambiar mi forma de ver la vida. Es una poca de reflexin por parte del paciente
pero hay que hacerlo en voz alta en la consulta: qu puedo esperar; por ejemplo, el pro-
nstico de la enfermedad de Parkinson en estos momentos es bueno porque, hoy por hoy,
se les puede asegurar buena calidad de vida, durante diez aos; y buena calidad de vida
significar hacer lo mismo que han hecho hasta el momento, a los diez aos el paciente
ya conoce bien la enfermedad, y ya la han aceptado, pero durante tres cuatro aos es
muy difcil aceptar la enfermedad
(Neurlogo)
Con respecto al modo de afrontar la enfermedad, uno de lossentimientosmscompartidospor las
personasafectadasde Parkinson esel miedo a perder su independencia.
mi principal miedo es acabar en una silla de ruedas. Puntualmente he tenido que uti-
lizarla como ya te he comentado. El mdico me dijo que no tena porqu, que la mayora
de la gente no acaba as
(Afectada)
el quedarse incapacitado, el perder la cabeza y poco ms, lo que ms les preocupa es
la dependencia, todos tenemos ese miedo. El mayor miedo de todos es el miedo a la
dependencia
(Neurlogo)
En el caso de otraspersonas, precisamente el modo de reaccionar y afrontar la enfermedad esno pen-
sar en ella, no plantearse nada al respecto.
pues la verdad es que no pienso en el tema hasta que la cosa no llegue a darle que
pensar
(Afectada)
En otroscasosse observa una reaccin mucho mspositiva y constructiva.
es verdad que empec joven pero eso me ha dado otro enfoque de la enfermedad, he
conocido gente nueva, gente que no habra podido conocer, situaciones distintashay
que tomarlo por el lado positivopese a que hay gente con prkinson que padece depre-
sin, hay que tomarlo siempre por el lado positivo porque si no estamos perdidos
(Afectado)
Reaccin que, en muchas ocasiones es una respuesta al miedo y preocupacin anteriormente
descritos.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
75
el primer miedo que tuve fue al futuro, es decir, cmo voy a estar dentro de 5 aos,
cmo voy a estar dentro de 10. Un mdico me dijo que podra estar peor, mucho peor o
muchsimo peor, que no saba en qu tercio estaba yo (). Te montas estrategias de
supervivencia. Tengo un cuado andaluz que me dijo: el futuro no existe, solo existe el
presente. Entonces yo cada da me he vuelto ms vitalista, ms consumidor de vida.
(Afectado)
y al principio tuve una depresin muy fuerte, estuve un par de meses fastidiado, hasta
que un da mi hija me dijo: no nos dejes aqu, entonces ya me levant de la cama y empe-
c a hacer cosas, me hice voluntario de Critas y me puse en contacto con la asociacin
Prkinson Madrid.
(Afectado)
Pese a todo, especialmente entre losmsjvenes, se observa que mantienen un halo de esperanza pen-
sando en futurosdescubrimientosmdicos. No obstante, con frecuencia la existencia de informacin
poco rigurosa y sensacionalista lespuede generar falsasexpectativas. Por ello, otra de las necesida-
des a destacar es la de sensibilizar y formar a los medios de comunicacin en el alcance de la
enfermedad y en la importancia de difundir una informacin vlida y fiable.
tienen expectativas sobre si va a salir algo nuevo. Conocen bien todo, pero ms que
dudas son ansias de que aparezca algo nuevo. Sale en televisin una operacin y te dicen
que cundo se va a hacer aqu. La motivacin les hace estar al tanto por ver si se descu-
bre algo nuevo, y si sale algo nuevo da igual que les digas que sale en tres meses, porque
van al neurlogo a que se lo diga
yo no pienso cmo voy a estar de aqu a diez aos, porque igual me ponen las clulas
madre y soy una persona nueva
(Afectada)
El momento de la comunicacin del diagnstico y la posterior aceptacin de la enfermedad son pro-
cesosdurosy difcilespara el afectado. La negacin, el rechazo, el miedo, la desesperacin, el temor al
futuro, la depresin, etc. son reaccioneslgicasante una resolucin de crisisde este tipo.
Un buen afrontamiento de la enfermedad, una perspectiva lo msconstructiva y positiva posible y el
aprendizaje de estrategiasque posibiliten enfrentarse al futuro, constituyen elementosfundamentales
que deberan formar parte de losrecursosvitalesy emocionalesdel afectado. Losbeneficiosde esta
perspectiva vital tal y como podr verse a lo largo del estudio- se harn presente en muchosde los
mbitosde la vida de la persona.
Por ello, la orientacin y apoyo psicolgico a las personas afectadas se convierte en una nece-
sidad bsica a la que dar respuesta, tanto en el momento de la comunicacin del diagnstico,
como a lo largo de toda la evolucin de la enfermedad, pues su progresivo empeoramiento suele
generar bajones anmicos.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
76
Esta necesidad detectada e identificada se analizar msen profundidad en la seccin dedicada a tra-
tamientos, puesto que en la actualidad, en el entorno de losprofesionalesy terapeutas, el apoyo psi-
colgico se considera como un tratamiento msque debe o debera recibir la persona afectada.
Por otra parte, lasreaccionesy respuestasanteriormente analizadasno son exclusivasdel afectado. La
persona afectada, como cualquier otra, suele mantener una serie de lazos afectivos y emocionales
especialmente estrechoscon su familia, por lo que la noticia del diagnstico tambin supone un fuer-
te impacto sobre losseresqueridosdel afectado.
mi madre se asust mucho cuando me acompao a la asociacin, me preguntaba si
yo iba a acabar as
(Afectada)
Pero a medida que se va asumiendo la enfermedad, la familia comienza a hacerse a la idea y a
comportarse aparentemente- con normalidad, intentando que la vida fluya lo ms natural posi-
ble. Evidentemente, la preocupacin sigue presente, pero trata de inhibirse en algunos crculos
sociales.
pues a mi mujer muchas veces le han dicho qu bien lo lleva, con mala leche, como
diciendo que no le importa [pero el tema va por dentro]. Y por supuesto que le importa.
Lo lleva con dignidad y sin aparatosidad ninguna. Mis hijas lo llevan en silencio.
(Afectado)
Una de lascuestionesmsdelicadasesel caso de afectadosjvenescon niospequeos. En estos
casosesespecialmente importante que se proporcione de manera natural informacin a losniosde
acuerdo a lascosasque necesitan comprender y a su capacidad para entenderlo.
mis hijos eran pequeos y lo encajaron bien porque no lo dramatizamos tampoco. Les
dijimos que tena prkinson y esto es as; que iba a ir cada vez peor. La evolucin la han
ido viendo pero como yo les he ido hablando siempre con naturalidad: es el prkinson
hijo, y es as.
(Afectada)
Mis hijos tienen 7 y 5 aos y no puedes estar pensando todo el da en la enfermedad ()
Actualmente [a uno de ellos] le estoy llevando al psiclogo porque mi enfermedad le est
afectando mucho y se pregunta constantemente si su madre se va a morir...
(Afectada)
Ha de destacarse muy especialmente el hecho de que losfamiliaressuelen ser un apoyo fundamental
para el afectado desde el punto de vista emocional y vital. En muchasocasionesson stosquienesse
interesan en buscar informacin sobre la enfermedad, quienesaniman al afectado a seguir con su vida,
a mantenerse activo, as como a participar en asociacionesde afectados, conscientesde losgrandes
beneficiosque puede suponerlesen el afrontamiento de la enfermedad. De hecho, en ocasionesel nivel
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
77
de implicacin del familiar estan elevado que le lleva a desarrollar iniciativasen apoyo de losafecta-
dos, como el formar asociacionesu ocupar cargosdirectivosdentro de lasmismas.
pero a mi marido se le vino el mundo encima, el lo llev muy mal, no quera saber nada.
Le dije que si me quera ayudar tena que informarse para poder ayudarme, el mismo se dio
cuenta de eso y entonces empez a buscar cosas en Internet y ahora sabe ms que yo. Ahora
no deja de buscar cosas, hay veces que le tengo que llamar la atencin
(Afectada)
mi mujer, como vi que esto poda ser duro, la involucr en el tema y ahora es presiden-
ta de una asociacin. Lo que pasa que en casa no hablamos de nuestro trabajo porque
acabamos discutiendo, porque ella tiene un punto de vista y yo otro
(Afectado)
Losfamiliaresde laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson juegan, por tanto, un papel
esencial a la hora de animar y ofrecer estmulos al enfermo. No obstante, tal y como se ha hecho
patente, ellostambin sufren y padecen el mismo miedo y preocupacin que losafectados. Por otra
parte, tambin se ha de tener en cuenta que a medida que la enfermedad evoluciona algunosfamilia-
resse van convirtiendo en cuidadores, con todo lo que ello puede llegar a significar: dejar de trabajar
y de relacionarse, horasde desvelo y atencin, enrarecimiento de la relacin con el afectado, etc.
Por todo ello, los familiares y cuidadores tambin requieren de apoyo y atencin psicolgica. Por
una parte, para saber aceptar y enfrentarse a la enfermedad, por otra, porque desde el momen-
to en que la enfermedad comienza a evolucionar, el familiar se convierte en cuidador y esto
supone un cambio radical en su vida, en todos los mbitos: social, personal, afectivo, emocio-
nal, etc. por lo que tambin requiere de ayuda y cuidados. Es necesario cuidar al cuidador.
El apoyo psicolgico y el cuidado al cuidador son consideradosdesde el punto de vista teraputico
como tratamientosde gran importancia. En la seccin dedicada a terapiasy tratamientos, se profun-
dizar en esta necesidad y en losaspectosmsimportantesde la misma tanto en relacin al propio
familiar como en relacin con la persona afectada.
4.2. LA INFORMACIN RECIBIDA POR LA PERSONA AFECTADA
A PARTIR DEL DIAGNSTICO
A partir del momento en que se recibe la noticia del diagnstico se abre ante la persona afectada una
nueva situacin que le hace, en la mayora de loscasos, replantearse su vida y su futuro. No obstante,
el modo de afrontar el futuro depende, entre otrascosas, de su propio planteamiento vital, as como
de la informacin que ste reciba, o a la que sea capaz de acceder, tanto sobre la propia enfermedad
(su sintomatologa, su evolucin, etc.), como de losrecursos, apoyosy tratamientosa losque sera
necesario acceder con el fin de obtener la mayor independencia durante el mximo tiempo posible, as
como garantizar la mejor calidad de vida, dadaslascondicionesdel afectado.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
78
La obtencin de informacin y/o el acceso a la misma se considera pues una necesidad espe-
cialmente importante para la persona afectada y sus familiares y cuidadores-. Y es que el hecho
de conocer no significa, nica y exclusivamente, que la persona afectada sepa qu le est pasan-
do y cmo es previsible que evolucione. Hay una cuestin ms importante: el hecho de estar
informado posibilita o da acceso a otra serie de recursos que dan respuesta a toda una serie de
necesidades de carcter socio-sanitario a los que el enfermo requiere dar respuesta si pretende
conseguir la mejor calidad de vida posible.
Puede decirse, por tanto, que la informacin recibida por el afectado sobre la enfermedad y sobre la
red de recursosexistente para dar respuesta a lasmltiplesnecesidadesque le van a ir surgiendo, va
a ser un elemento fundamental a la hora de modular susperspectivasvitales, de relacionarse con su
entorno y, de adaptarse al mismo, dadosloscondicionantesimpuestospor la enfermedad.
tener informacin es importante porque es la forma de saber hasta dnde puedes lle-
gar y cmo lo puedes afrontar, sabes por qu te pasa, y que no puedes evitarlo, reaccio-
nas de otra manera. Muchos sntomas son de la medicacin y si los conoces puedes avi-
sar al mdico. El hecho de saber qu te pasa evita preocupaciones. Aunque los sntomas
no se pueden prevenir, si sabes que algn da los puedes tener, ests ms predispuesto a
pedir ayuda rpidamente y que no pille por sorpresa
(Afectada)
En la presente seccin se analiza cul esla informacin recibida y a la que tienen acceso laspersonas
afectadaspor la enfermedad de Parkinson atendiendo a losdistintosprofesionaleso entidadescon los
que stostienen o pueden llegar a tener relacin, desde el momento que son diagnosticadosy duran-
te el transcurso de su enfermedad. Concretamente se analizar en qu medida cada uno de lossiguien-
tesprofesionaleso entidades- responden a lasnecesidadesde informacin del afectado:
Serviciosde atencin especializada / Neurlogos
Serviciosde atencin primaria
Serviciosde apoyo-atencin social/ Trabajadoressociales
Asociacionesde afectadospor la enfermedad de Parkinson
No obstante, y antesde comenzar a analizar de modo sistemtico la informacin aportada por dichos
agentes, esinteresante llamar la atencin sobre una cuestin explicitada por diferentespersonasentre-
vistadastanto profesionalescomo afectados-, que hace referencia al hecho de que, en muchasoca-
siones, la cantidad y calidad de la informacin recibida por el paciente depende del profesional de refe-
rencia al que ha accedido (de susconocimientos, de su inters, de su grado de sensibilidad hacia la
enfermedad, etc.). Este hecho se evidencia de manera emprica al analizar cul esel grado de acceso
de losafectadosentrevistadosa losdistintosrecursossocio-sanitariosexistentes. Se observa, en gene-
ral, un grado de acceso diferencial entre losdistintosafectados, viniendo dado dicho acceso diferen-
cial por la informacin sobre la existencia de losrecursosofrecidos, especialmente por lasasociacio-
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
79
nesde afectadospor la enfermedad de Parkinson. En numerosasocasionesel conocimiento o no de la
existencia de la asociacin no deja de ser una cuestin arbitraria: me la recomend mi neurlogo, me
llev un amigo, mi vecino es el presidente
Con todo ello, lo que se pretende decir esque, en la actualidad, para la atencin integral de losafec-
tadospor la enfermedad de Parkinson no existen protocolosde informacin, coordinacin y derivacin
establecidosy consensuadosentre losdistintosprofesionalesy entidadesque losatienden: neurlo-
gos, mdicosde atencin primaria, serviciossociales, asociaciones, etc. No existen mecanismosni pro-
cedimientosnormalizadosque garanticen un igual acceso a todoslosafectados, con independencia del
mbito desde el que se lesatiende.
Garantizar la informacin sobre la red de recursos socio-sanitarios existentes exige, por tanto,
un eficaz desarrollo y establecimiento de protocolos y procedimientos de difusin de la infor-
macin. Protocolos que han de aplicarse y compartirse, de manera integrada, por todos los pro-
fesionales, entidades y mbitos, tanto sociales como sanitarios, que atienden o pueden atender,
a los afectados por la enfermedad de Parkinson.
4.2.1. LA INFORMACIN APORTADA POR LOS NEURLOGOS
En tanto que profesionalesespecialistasen la enfermedad de Parkinson, losneurlogosse constituyen
en uno de losprincipalespuntosde referencia a la hora de aportar informacin sobre la enfermedad
y resolver dudasa losafectadosy suscuidadoresacerca de la misma y su evolucin.
Uno de losmayoresproblemasmanifestadospor laspersonasafectadasentrevistadasradica en la falta
de informacin suficiente en relacin con su enfermedad, bien por laspropiascaractersticase incer-
tidumbres de la enfermedad, bien por ausencia de procedimientos y protocolos, bien por un lgico
exceso de demanda de dicha informacin por parte del paciente y de su familia.
es que ellos tampoco lo saben, no te pueden dar mucha informacin porque el campo de
la neurologa es un campo muy perdido, muy complejo. No porque ellos no se esfuercen
o no se interesen, es que es tan complicado que yo creo que ellos tampoco saben muchas
veces de dnde viene la enfermedad
(Afectada)
En algunoscasos, esta ausencia de informacin ha llevado a algunosafectadosa buscarla por s mis-
mos. A este respecto, ademsde la informacin en soportestradicionales, Internet comienza a con-
vertirse en una plataforma de acceso a la informacin fundamental.
la informacin es la que t te puedas conseguir, yo busco mucho en Internet, libros y
artculos
(Afectada)
yo he aprendido todo en Internet, cules son las consecuencias y derivaciones de cada
medicamento, pero el mdico especialista te explica muy poco
(Grupo de personas afectadas)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
80
A la luz de dichostestimoniosse observa que una cuestin esencial esel modo en que losprofesiona-
lesdeben informar sobre la enfermedad, evolucin y consecuenciasa largo plazo. Se ha observado que
la informacin aportada por losmismosno suele ir dirigida a alarmar al paciente, sino, msbien, por
el contrario, a tranquilizarle, trasmitindole la idea de que su calidad de vida e independencia puede
mantenerse durante mucho tiempo.
Otra cuestin esencial esla cantidad de informacin a proporcionar. Tanto profesionalescomo afecta-
dosparecen coincidir en la idea de que tener mucha informacin al principio puede llegar a ser con-
traproducente. Tal y como se ha visto anteriormente, ante la necesidad que tienen algunosafectados
de conocer todo lo relativo a la enfermedad, algunosconsiderando insuficiente la informacin apor-
tada por su neurlogo o adelantndose a que ste lesexplique mscosas- optan por buscar la infor-
macin por su cuenta a travsde librosu otrasfuentesde informacin. En ocasiones, este tipo de ini-
ciativaspueden llegar a ser bastante contraproducentes, generando bastante temor y preocupacin en
el afectado al ver lasposiblesconsecuenciasde la enfermedad.
conocer todo de golpe no ayuda, aturulla, no te enteras y puede asustarhay que ir
poco a poco
(Afectado)
a nosotros nos dio un libro que lemos, pero no s si eso fue bueno o contraproducen-
te porque cuando vio todo lo que le poda pasar, estando bien como l estaba, pues se le
vino el mundo encima
La reaccin ante el conocimiento de la sintomatologa del prkinson esmuy personal, por lo que se ha
de tener especialmente en cuenta losritmosde cada paciente. Se tratara, pues, de aportar la infor-
macin de forma progresiva, pero clara, siempre atendiendo a las necesidades del afectado y al
modo en que va aceptando dicha informacin. Para ello es fundamental el acompaamiento y
la atencin individualizada por parte del profesional neurlogo o de cualquier otro que pueda
aportar dicha informacin-.
Ademsde la informacin relativa a cuestionestalescomo la evolucin de la enfermedad, su sinto-
matologa o el tratamiento farmacolgico, la enfermedad de Parkinson da lugar a otra serie de proble-
mas(tal y como se recoge en el anexo correspondiente) que se traducen en la necesidad de recibir tra-
tamientos de naturaleza no farmacolgica, tales como fisioterapia, logopedia, apoyo psicolgico,
terapia ocupacional, etc.
En la actualidad, la Seguridad Social no ofrece este tipo de tratamientosa laspersonasafectadaspor
la enfermedad de Parkinson al ser una afeccin de naturaleza neurodegenerativa. En todo caso, cual-
quier informacin con respecto a la importancia que tendra para el afectado el recibir este tipo de tra-
tamientosy recursos, as como lasentidadesdesde lasque se puede acceder a losmismossera un ele-
mento de gran inters.
tenemos una informacin muy vaga de lo que es la enfermedad de Parkinson. Sabe-
mos que es una enfermedad degenerativa que afecta al cerebro, que termina afectando
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
81
al movimiento y determinadas partes, pero no tenemos mayor informacin sobre los
recursos y cmo poder combatir la enfermedad, (y como cuidarlos) aunque creo que esta
informacin no la tienen tampoco los profesionales.
Con respecto a lasrazonespor lasque losneurlogosno informan sobre la existencia de talestrata-
mientos, recursosy apoyosde gran interscon el fin de garantizar a losafectadosla mxima inde-
pendencia posible as como una buena calidad de vida, la principal causa apunta hacia un desconoci-
miento de la existencia de lasasociacionesy de losserviciosque se ofrecen desde ellasderivado de una
falta de mecanismosde coordinacin suficientes. Cuando existe informacin y coordinacin entre los
profesionalessanitariosy otrosrecursosespecficosde tratamientosno farmacolgicos, estassitua-
cionescambian radicalmente.
De este modo, se han identificado experienciaspositivasen este sentido, en lasque se ha manifesta-
do haber encontrado especialistasmuy sensibilizadoscon lasnecesidadesespecficasde este tipo de
enfermos, que informan sobre la existencia de dichosrecursosy el acceso a losmismosa travsde las
asociaciones, aconsejndolesy animndolesa participar en lasmismas.
la doctora me mand a la asociacin para que fuera a la gimnasia porque deca que
iba a estar mejor
(Afectado)
a m [el neurlogo] me inform con mucho tacto, yo saba que tena algo porque nota-
ba cosas extraas, y nos remiti a la asociacin y me proporcionaron toda la informacin
y te ayuda muchsimo
se les deriva a la asociacin para que se sientan apoyados, que se den cuenta que no
son los nicos con el problema, y que el mismo problema que tienen ellos lo han tenido
otras personas antes. All les solucionan cosas que nosotros no sabemos, por ejemplo
materiales ortopdicos mejores, all los pueden probar, y tambin, los pacientes cuando
llegan a asociaciones se dan cuenta de que hay ms tratamientos, ms posibilidades
(Neurlogo)
Con respecto al perfil de estosprofesionalesha de subrayarse el hecho de que en ocasionessuele tra-
tarse de neurlogosespecializadosen prkinson y que mantienen cierto contacto con lasasociaciones
de afectadosa travsdel desarrollo de seminariosy conferenciasen colaboracin con ellas.
Se hace patente, pues, la necesidad que tienen los pacientes de recibir informacin por parte de
su neurlogo en tanto que se trata del principal profesional que tienen como referencia a la
hora de recibir el diagnstico y el tratamiento farmacolgico.
En lo que respecta especficamente a cuestiones relacionadas con el diagnstico y evolucin de
la enfermedad, se precisa que el profesional aporte informacin y d respuesta a las dudas que
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
82
puedan plantearse, de una manera clara y fcilmente entendible para el afectado y sus cuida-
dores. Es tambin importante tener en cuenta el modo de proporcionar dicha informacin, para
lo cual se han de tener en cuenta las caractersticas personales del afectado y el modo en que
va asumiendo la enfermedad. Se tratara por tanto de aportar una informacin basada en el
acompaamiento y la atencin individualizada.
Adems de la informacin especfica sobre el diagnstico, evolucin y el tratamiento farmaco-
lgico, los afectados tambin requieren de otro tipo de informacin relativa a la posibilidad de
recibir tratamientos de otro tipo: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicolgi-
co. ofrecidos por las asociaciones de afectados de Prkinson con el fin de garantizar la mejor
calidad de vida posible a los afectados. Se requiere por tanto que los neurlogos sean conoce-
dores de tales servicios y valoren el nivel de utilidad y calidad de los mismos. Para ello es impor-
tante fortalecer las vas de difusin que estn desarrollando las asociaciones para darse a cono-
cer a este colectivo de especialistas. Para garantizar el xito de dicha iniciativa debera contarse,
adems -tal y como ya se ha comenzado a hacer- con el apoyo de las Administraciones Pbli-
cas y los colectivos representantes de estos profesionales.
Para que este objetivo se haga posible tambin se requiere un mayor nivel de coordinacin y
colaboracin entre los distintos mbitos que atienden a las personas afectadas.
4.2.2. LA INFORMACIN APORTADA POR LOS SERVICIOS DE ATENCIN
PRIMARIA
Aunque el principal referente mdico en lo que respecta a la enfermedad de Parkinson esel neurlo-
go, el mdico de atencin primaria resulta ser en muchasocasionesun referente mdico cercano y
accesible, con el que tanto el afectado como suscuidadoressuelen estar en contacto por diversascues-
tiones: otrasafeccionesno relacionadascon la enfermedad, extensin de recetas, reajuste de la medi-
cacin, dudas, etc.
Tal es as, que cuando la enfermedad evoluciona hacia sus ltimas etapas y el enfermo permanece
inmovilizado, se considera que la atencin profesional del neurlogo ya no aporta tanto, siendo en
ocasionesel mdico de atencin primaria el nico profesional que visita al afectado.
Por lo tanto, y aunque el mdico de atencin primaria, no es-ni tiene que ser- un experto en la enfer-
medad, en la medida que esl quien mantiene contacto directo en el da a da con el paciente, s sera
aconsejable que le pudiera aportar cierta informacin bsica de inters.
En la actualidad, debido a la gran complejidad que entraa esta enfermedad, en general, la relacin de
losafectadoscon susmdicosde atencin primaria se reduce a la extensin de recetasy, en algn caso,
al reajuste de la medicacin. Sin embargo, s se han identificado casosen losque se hace patente el
importante papel que pueden desarrollar estosprofesionalesa la hora de proporcionar informacin
sobre la enfermedad.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
83
Se han identificado casosen losque trasun diagnstico de prkinson por el neurlogo, poste-
riormente ha sido el mdico de atencin primaria quien ha explicado con mayor detenimiento
al afectado en qu consista su enfermedad.
Tambin, en otrasocasiones, el mdico de atencin primaria ayuda al afectado a comprender
los resultados obtenidos en su ltima revisin neurolgica. Para lo que es necesario una
buena coordinacin entre profesionales y la realizacin de un informe por escrito por
parte del neurlogo.
En el caso de algunosprofesionalesque atienden a una poblacin envejecida y que estn ms
familiarizadoscon la enfermedad de Parkinson tambin se dan colaboracionescon asociacio-
nesmediante la imparticin de charlasy conferencias.
Bien escierto que este tipo de actuacionespor parte del profesional de atencin primaria no estn,
hasta el momento, extendidas. Pero subrayan el importante papel que pueden desarrollar estosprofe-
sionalescomo enlace con el neurlogo, a la hora de ayudar al afectado a comprender su situacin
con respecto a la enfermedad y en el desarrollo de su actividad diaria.
informamos a la familia sobre el deterioro, riesgo de cadas, que la medicacin no
estaba muy logradaA veces viene gente que te agradece que le expliques lo que es ()
El neurlogo que tenemos est muy motivado por este tema
Por otra parte, ha de tenerse como referencia que aunque desde losserviciosde atencin primaria no
existe, hasta el momento, ningn protocolo especfico para afectadospor la enfermedad de Parkin-
son, puesto que su tasa de prevalencia esmuy baja, lo que s puede existir (especialmente si la pobla-
cin de referencia est muy envejecida) son programas al anciano, que incluyen una valoracin o
diagnstico funcional del mismo (habilidadesde la vida cotidiana, instrumentalesy bsicas) y un plan
de intervencin y cuidados, todo ello en coherencia con la Cartera de Servicioscomunesde Atencin
Primaria.
LA CARTERA DE SERVICIOS DE ATENCIN PRIMARIA
Con fecha de 15 de septiembre de 2006 se aprueba el Real Decreto 1030/2006 por el que se establece el
contenido de la Cartera de Servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, establecindose dentro de
la Cartera de Servicios comunes de Atencin primaria los siguientes servicios de Atencin a personas
mayores:
1. Actividades de promocin y prevencin en relacin a:
Alimentacin saludable y ejercicio fsico.
Identificacin de conductas de riesgo, prevencin de cadas y otros accidentes.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
84
Deteccin precoz del deterioro cognitivo y funcional.
Deteccin precoz del deterioro fsico, con especial nfasis en el cribado de hipoacusia, dficit
visual e incontinencia urinaria.
Consejo y seguimiento del paciente polimedicado y con pluripatologa.
2. Deteccin y seguimiento del anciano de riesgo, segn sus caractersticas de edad, salud y situa-
cin sociofamiliar.
3. Atencin al anciano de riesgo: valoracin clnica, sociofamiliar y del grado de dependencia para
las actividades de la vida diaria. Esta valoracin conlleva la elaboracin de un plan integrado de
cuidados sanitarios y la coordinacin con atencin especializada y los servicios sociales, con la
finalidad de prevenir y atender la discapacidad y la comorbilidad asociada.
4. Atencin domiciliaria a personas mayores inmovilizadas, incluyendo informacin, consejo sani-
tario, asesoramiento y apoyo a las personas vinculadas al paciente, especialmente al cuidador/a
principal.
El mdico de atencin primaria es el profesional ms accesible para los afectados por la enfer-
medad de Parkinson. En este sentido puede jugar un papel muy importante a la hora de apor-
tar informacin bsica al afectado y su familia. De nuevo se hace patente la importancia de for-
mar a estos profesionales en algunos aspectos bsicos de la enfermedad que les posibilite
atender a dichos enfermos en lo que respecta a sus preocupaciones ms cotidianas.
4.2.3. LA INFORMACIN APORTADA POR LOS SERVICIOS SOCIALES
DE LAS ADMINISTRACIONES PBLICAS
Una de lasfuncionesde losServiciosSocialesde lasAdministracionesPblicasmunicipios, hospita-
les, centrosde salud, centrosde da, etc. esinformar, orientar y derivar a losusuariosdel servicio a
losrecursosapropiadossegn lasnecesidadesidentificadaspor el profesional.
En lo que a la necesidad de informacin sobre recursosespecficospara afectadospor la enfermedad
de Parkinson respecta, uno de losprocedimientosmshabitualesesque el trabajador social derive a la
persona afectada a una asociacin.
Para que dicho procedimiento pueda tener lugar, esimportante que le llegue al trabajador social infor-
macin especfica sobre losservicios, recursosy tratamientosque se proporcionan desde lasasocia-
cionesde afectadosde prkinson.
No obstante, a la luz de lasentrevistasrealizadaslaspersonasafectadasno se dirigen a losservicios
socialesen busca de informacin, sino a solicitar otra serie de recursosde proteccin social.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
85
4.2.4. LA INFORMACIN APORTADA POR LAS ASOCIACIONES DE
AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
Lasasociacionesde afectadospor la enfermedad de Parkinson se crean inicialmente con el fin de dar
respuesta a toda una serie de necesidadesno cubiertaspor la Seguridad Social, especficamente, toda
una serie de tratamientos-fisioterapia, logopedia, apoyo psicolgico, terapia ocupacional - que son
necesariospara proporcionar la mayor calidad de vida posible a la persona afectada.
Con el paso del tiempo, dichasentidadesse han ido convirtiendo, ademsen referentesfundamenta-
lesa la hora de proporcionar informacin sobre la enfermedad tanto a losafectadosy susfamiliares,
como a losprofesionalesy a la sociedad en general.
Con independencia de su mayor o menor tamao, todaslasasociacionesposeen un servicio de orien-
tacin e informacin donde se informa y atiende de manera gratuita a cualquier persona que quiera
conocer cuestionesrelativasa la enfermedad de Parkinson o a losservicios, recursosy tratamientos
ofrecidospor la asociacin. Si la persona que ha solicitado informacin esun afectado o familiar- que
ademsrequiere de otra serie de recursosespecficosse le deriva al servicio correspondiente.
Lasasociacionesjuegan un papel fundamental, proporcionando una respuesta muy satisfactoria a las
necesidadesde informacin en todoslosmbitosposibles- no suficientemente cubiertospor lospro-
fesionalesdel rea sanitaria.
la informacin recibida [por la asociacin] la valoro como positiva. Luego yo tambin
colaboro, en todo el crculo de encuestas que tienen que hacer colaboro con ellos
(Afectado)
una vez que me estaba viendo la nueva neurloga que me lleva ahora y estaba con
unas alumnas de prcticas, se sorprendieron de la cantidad de informacin que tengo
sobre la enfermedad,me preguntaron que dnde lo haba aprendido y les dije que la
asociacin nos da unos folletos para informarnos
De este modo, lasasociacionesdesarrollan un gran papel mediante el desarrollo de iniciativasdirigi-
dasa proporcionar informacin a laspersonasafectadasy susfamiliares. Entre dichasiniciativastam-
bin hay que contar con el desarrollo de cursosde formacin, charlasinformativas, talleresy confe-
renciasimpartidospor profesionalesdel rea social y sanitaria. Dichasaccionesformativasse orientan
a distintoscolectivos: afectados, familiares, profesionalesespecficosde distintasreassanitarias, pro-
fesionalesde losmediosde comunicacin, etc. Lasvaloracionesrealizadaspor losafectadossobre la
formacin recibida son siempre muy positivas.
me gusta ir y cada da me entero ms de cmo funciona la enfermedad, las medi-
caciones
(Afectado)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
86
vamos siempre a todas. Esta informacin llega siempre a travs de la Asociacin
(Afectada)
se organizan charlas sobre intervenciones, sobre medicacin nueva para estar al da
sobre todo. A la gente le gusta saber sobre su enfermedad pero le gusta poco leer
(Afectada)
Pese a todo, uno de losprincipalesproblemasa destacar esel hecho de que slo laspersonasque tie-
nen conocimiento de la existencia de este tipo de asociacionestienen acceso a la informacin que se
proporciona desde ellas, as como a susrecursos, serviciosy tratamientos.
En efecto, en la medida en que no todoslosprofesionalesdel rea sanitaria y social que trabajan con
personasafectadaspor la enfermedad tienen conocimiento de la existencia de lasmismas, no todos
losenfermostendrn lasmismasopcionesy oportunidadesde conocer su existencia.
Lasasociaciones, conscientesde esta situacin, estn desarrollando toda una serie de estrategiasde
comunicacin y difusin con el fin de darse a conocer a losafectados, a losprofesionalesy a la socie-
dad en general, posibilitando as un acceso igualitario y no diferencial a todaslaspersonasque requie-
ran susrecursos.
Comunicacin e informacin dirigida a los afectados por la enfermedad.La finalidad fun-
damental de lasactuacionesinformativashacia este colectivo esprecisamente que tanto los
afectadoscomo susfamiliaresconozcan la asociacin y losservicios, tratamientosy recursos
que desde ella se facilitan con la finalidad de mantener su calidad de vida al tiempo que se par-
ticipa en una red colectiva de apoyo. Losprincipalescanalesa travsde loscualesse pretende
llegar a dicho colectivo consisten en la distribucin de informacin (dpticos, trpticos, posters
folletos) en aquelloslugaresa losque losafectadosy/o cuidadoressuelen acudir dadassus
necesidadessocio-sanitarias: centrosde salud, consultoriosde atencin primaria, consultasde
neurologa, centrosde da, farmacias, centrosde serviciossociales, etc.
En este contexto es especialmente importante que la informacin tambin llegue a los
profesionales(mdicos de atencin primaria, neurlogos, trabajadores sociales, etc.) de tal
modo que stospuedan orientar y derivar a laspersonasafectadashacia lasasociaciones. Por
ello, lasasociacionesestn desarrollando esfuerzosen llegar a dichosprofesionales, para lo cual
la implicacin de lasAdministracionespblicas, colegiosprofesionalesy asociacionesprofesio-
nalesestambin muy importante.
Comunicacin e informacin dirigida a la sociedad. Uno de losgrandesproblemascon los
que cuentan laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson esel desconocimiento que
existe a nivel social sobre la enfermedad. En el captulo dedicado a analizar la imagen social
sobre la enfermedad de Parkinson se ahonda en esta cuestin. Los principales mecanismos
desde losque lasasociacionesse dan a conocer a la sociedad son:
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
87
Presencia en losmediosde comunicacin (radio, televisin, prensa ); desarrollo de ruedas
de prensa (para ello se aprovecha el 11 de Abril, da internacional del Prkinson).
Presencia en la calle a travsde mesasinformativas, presencia en feriasy eventos.
Contacto con colegiosprofesionalescon el fin de desarrollar diversostiposde colaboracin,
talescomo: planesde formacin y/o campaasde divulgacin de la enfermedad.
Contacto directo con profesionalesespecializadosque desarrollan su labor en el campo de
la neurologa, la psiconeurologa, la farmacologa, el desarrollo de recursostecnolgicos,
etc. y que desarrollan programasexperimentalesen lasasociaciones.
Desarrollo de congresos, jornadasy seminariosdirigidosa diversoscolectivos.
Interlocucin con lasAdministracionesPblicas(por ejemplo mediante la participacin en
reuniones o con la creacin de la Mesa de Prkinson) con el fin de hacer presentes sus
demandas.
Boletines, revistas y webs. A todo lo anteriormente dicho se le ha de sumar, el desarrollo de
boletinesy/o revistas(algo que se da fundamentalmente en el caso de lasasociacionescon
mayor tamao) donde con cierta periodicidad se informa sobre losserviciosde la asociacin,
as como noticiasde intersy actualidad, beneficiosde lostratamientos, entrevistas, etc.
Por otra parte, muchasde lasasociacioneshan sabido aprovechar losbeneficiosde lasnuevas
tecnologasde la informacin y la comunicacin, por lo que estn presentesen Internet a tra-
vsde una pgina web, donde se proporciona informacin tanto sobre la asociacin y susser-
vicioscomo sobre la enfermedad.
Las asociaciones de afectados por la enfermedad de Parkinson desarrollan un papel fundamen-
tal aportando informacin sobre todos los posibles mbitos de la enfermedad. Adems, son la
puerta de entrada a toda una serie de recursos, servicios y tratamientos no farmacolgicos des-
tinados a proporcionar una respuesta integral a las necesidades del afectado. No obstante, uno
de los principales problemas existentes en la actualidad es que muchos afectados no tienen
conocimiento de su existencia por lo que difcilmente podrn acceder a la informacin y a los
recursos que stas proporcionan. Por ello, se hace necesario el desarrollo de estrategias de comu-
nicacin y coordinacin con profesionales del mbito socio-sanitario con el fin de garantizar
una eficaz derivacin por su parte.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
88
Una experiencia exitosa. Nmero de atencin telefnica 902
Objetivos Se trata de una experiencia iniciada en el ao 2005. Su mbito esnacional.
Se abri para dar respuestasa laspreguntasy dudasde lospacientes. En ocasiones, se
tiene cita con el neurlogo cada seismeseso un ao, sin posibilidad de contactar con l
en caso de que necesiten plantearle alguna duda.
Composicin El servicio est formado por dosenfermeras, especializadasen prkinson que atienden a
pacientes, familiaresy profesionalesque tengan dudasen relacin a la enfermedad.
Cuenta con un neurlogo de referencia especialista en trastorno del movimiento para
dar respuesta a aquellaspreguntasque conlleven cierta dificultad.
Cuenta con el asesoramiento de otros profesionales: logopedas, psiclogos, fisiotera-
peutas
Impacto El nmero de consultaspara el ao 2006 esde 2009.
La media de llamadasmensualesesde 90.
Se prev un crecimiento del servicio.
Procedencia de LasCC.AA. con asociaciones.
lasllamadas LasCC.AA. donde existen pocosneurlogosespecializadosen trastornosdel movimiento.
Momento de la Momento del diagnstico.
enfermedad en el A medida que la enfermedad va evolucionando (existen msproblemas).
que se llama
Tipo de informacin La mayora de lasconsultas, el 78% , van dirigidasa enfermera.
Un 20% se derivan al neurlogo.
Un 2% esde carcter psicosocial.
La informacin mssolicitada essintomatologa (20% ), seguida de apoyo (17% ) y tra-
tamientoscomplementariosal farmacolgico.
Otrosusuarios Muchoscuidadoreshacen uso del servicio.
Tambin llaman profesionales, si bien el porcentaje esmucho msreducido.
4.2.5. INFORMACIN OBTENIDA A TRAVS DE OTROS MEDIOS
En muchasocasioneslaspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, con independencia de la
mayor o menor informacin obtenida a travsde losagentesanteriormente definidos, tratan de bus-
car la mayor informacin posible sobre su enfermedad.
Por una parte, cuentan con losmediosde informacin tradicionales: radio, televisin, prensa, y, muy
especialmente la existencia de librosespecficossobre la enfermedad, en su mayora escritospor espe-
cialistaso personasque han pasado por su misma experiencia.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
89
As, por ejemplo, la Federacin Espaola de Prkinson recomienda la lectura de lossiguienteslibrosa
travsde su pgina web
17
:
Te llevar de las manos para que no te caigas (obra de especial inters ya que es un libro des-
tinado a explicar la enfermedad de Parkinson a los nios)
Tratamiento integral de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson
Rehabilitacin integral en la enfermedad de Parkinson y otros Parkinsonismos
La enfermedad de Parkinson: cuidando al cuidador
Gua tcnica de intervencin logopdica en la intervencin de Parkinson
Este tipo de librosproporciona importantescriteriosa laspersonasafectadas.
hago ejercicios de piernas y brazos, tipo taich. Ejercicios de cintura, de cuello. Andar
marcando mucho los pasos. Hinchar los carrillos y soplar, guiar los ojos. Sigo los ejerci-
cios del libro
(Afectado)
Por otra parte, ademsde losmediosde comunicacin y difusin habituales, en la actualidad lasTec-
nologasde la Informacin y la Comunicacin hacen posible el acceso a una gran cantidad de docu-
mentacin de manera rpida e inmediata.
El acceso a Internet ha supuesto una potente herramienta de bsqueda a partir de la cual esposible
encontrar informacin sobre prcticamente cualquier tema o cuestin. La informacin sobre la enfer-
medad de Parkinson: suscausas, su posible evolucin, losnuevosavancescientficos, etc., no suponen
una excepcin al respecto. De este modo, un gran nmero de laspersonasafectadasconsultadas, espe-
cialmente lasmsjvenes, reconocen que para ellosInternet esuna importante fuente de informacin
y documentacin sobre la enfermedad de Parkinson, as como una potente herramienta para la bs-
queda de recursos, como por ejemplo, asociaciones.
yo al principio me inform de qu era la enfermedad, por Internet, libros. No me surgi
ninguna duda...
(Afectado)
de Internet tambin saco cosas, estoy ms o menos al corriente. Pero veo que a pesar
de todo va muy despacio la investigacin...
(Afectado)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
90
17) http://www.fedesParkinson.org
va Internet me fui enterando sobre frmacos y para qu servan. El mdico me infor-
maba, pero ms me informaba yo por mi cuenta en Internet
(Afectado)
mediante las publicaciones de las revistas. Y ahora hay una pgina en Internet que
se llama Parkinson News, y est siempre al da. En la revista de la Federacin hay nove-
dades
(Afectado)
Saba que haba muchos tipos de asociaciones para muchas enfermedades as que
supuse que tendra que haber tambin para el Parkinson. Entonces lo busqu en Internet
y me enter.
(Afectada)
No obstante, si bien esvalorable la importancia de esta herramienta a la hora de proporcionar infor-
macin, ha de reflexionarse muy especialmente en torno a la calidad de dicha informacin, el modo de
abordar lostemasy el impacto que sta puede suponer para losafectadossi stosno disponen de los
criteriossuficientespara su correcta interpretacin.
yo me meto mucho en Internet y veo muchas cosas. Oigo algo en la televisin y en
seguida lo busco en Internet. La doctora me dice que no me meta tanto, porque cuanta
ms informacin tenga va a ser peor.
(Afectado)
Esta necesidad de contar con una serie de criteriospara la lectura de informacin esespecialmente
importante ante la ingente informacin existente en la red.
El nmero de enlaces proporcionados por Google espaol para la palabra prkinson es de
30.400.000
La bsqueda noticias sobre prkinson ha generado 344.000 enlaces
Para los trminos avances en prkinson se han encontrado 147.000 pginas
Es importante, pues, el desarrollo de iniciativas pblicas por las que se transmita, al menos a los
principales agentes encargados de generar informacin entre ellos en la red- una serie de cri-
terios a tener en cuenta para la elaboracin de una informacin de calidad adaptada a las nece-
sidades de los colectivos a los que vaya dirigida.
Por otra parte, ante esta situacin se requiere, adems de seguir contando con la calidad de la
informacin presentada por las asociaciones a travs de sus webs, impulsar desde las Adminis-
traciones Pblicas competentes el desarrollo de un portal de referencia a nivel nacional donde
se proporcione informacin de calidad sobre la enfermedad de Parkinson. Sera de intersque
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
91
dicho portal presentara seccionespara losdiversoscolectivosimplicadosen la enfermedad: afectados,
familiares, cuidadores, profesionales, etc. de tal modo que la informacin se ajustara a unoscriterios
segn lasnecesidadesde cada colectivo.
Con este tipo de iniciativasse tratara de dar respuesta a una serie de necesidadesde gran importan-
cia para algunosafectados, especialmente aqullosque no responden al perfil usual de la enfermedad.
la informacin la busco en Internet, y la Direccin General del Mayor s que nos da,
pero volvemos a lo de siempre, para la gente mayory la gente joven con este tipo de
discapacidad qu pasa?
(Afectada)
4.3. ATENCIN Y TRATAMIENTO A LA PERSONA AFECTADA
POR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
En la presente seccin se analizan el conjunto de problemas, necesidadesy demandasque presentan
laspersonasafectadaspor Parkinson en lo que se refiera al acceso y aplicacin de lostratamientosque
requieren para garantizar la mejor atencin y calidad de vida posible. Con carcter general, ha de sea-
larse que cualquier tratamiento orientado a este colectivo debera responder a lossiguientescriterios:
Un tratamiento integral, orientado a todaslasdimensionesafectadaspor la enfermedad.
Un tratamiento personal e individualizado, que responda a lasnecesidadesespecficasde cada
afectado, ya que la sintomatologa y evolucin de la enfermedad vara de unos pacientes a
otros.
Un tratamiento orientado a posibilitar la mxima independencia posible del afectado.
Un tratamiento que garantice la mejor calidad de vida posible del afectado dada su enferme-
dad y la evolucin de la misma.
Y esque la evolucin propia de la enfermedad y laslimitacionesy discapacidadesa lasque da lugar
generan toda una serie de necesidadesy demandasque se habrn de cubrir con el fin de garantizar las
mejorescondicionesde vida posiblespara el afectado y su entorno. Por ello, el conjunto integral de
tratamientosy serviciosque ste ha de recibir debe cubrir lossiguientesmbitos:
Atencin sanitaria especializada, tratamientosmdicosy farmacolgicos
Fisioterapia
Logopedia
Terapia ocupacional
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
92
Servicio de ayuda domiciliaria y atencin sanitaria en etapasavanzadas
Atencin psicolgica a losafectados
Atencin psicolgica a familiasy cuidadores
Otrasterapiasalternativas: musicoterapia, reflexologa, hidroterapia
Ayudastcnicas
Etc.
Con el fin de proporcionar informacin sobre esta cuestin de la forma msanaltica y completa posi-
ble, la presente seccin se estructura en lossiguientesapartados.
La accesibilidad al neurlogo y a losserviciosespecializados.
Tratamientosmdicos.
Otrostratamientosy servicioscomplementarios.
Losperfilesprofesionales.
La coordinacin entre losdistintosprofesionalessanitarios.
Losrecursossanitarios.
Como puede observarse, ademsde analizar losproblemasy necesidadesde losafectados, asociados
a la accesibilidad a losserviciosespecializados, lostratamientosmdicosy otra serie de tratamientos
y servicioscomplementarios, tambin se analizan otra serie de necesidadesobservadasen el mbito
sanitario perfilesprofesionales, coordinacin entre losdistintosprofesionalesy recursossanitarios-
que repercuten directamente en la calidad de la atencin y del tratamientosaplicadosal colectivo de
afectados.
4.3.1. LA ACCESIBILIDAD AL NEURLOGO Y A LOS SERVICIOS
ESPECIALIZADOS
Uno de losprincipaleselementosque garantizan una atencin de calidad y la aplicacin de un trata-
miento mdico lo msadecuado e individualizado posible de acuerdo a lasnecesidadesdel paciente es
la accesibilidad a su neurlogo y a losserviciosmdicosespecializados.
Aunque se han detectado diversosproblemasy necesidadescon respecto a la accesibilidad al neurlo-
go ha de subrayarse, no obstante, que este profesional esun referente fundamental para todoslos
pacientesy cuidadores, quienes, en general, valoran y agradecen la labor y atencin prestada por su
especialista.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
93
la verdad es que con la neurloga estamos muy, muy, muy satisfechos. Nos protege
mucho
(Afectado)
muy satisfactoriamente todo. Se han preocupado por mi, me han hecho todas las
pruebas pertinentes, cuando se fue el primero que me hizo el diagnstico, me pas a otro
y sigo con l y para mi es el mejor neurlogo del mundo y hago todo lo que l me dice, yo
no cambio nada [medicamentos] sin que l me lo diga, por muy mal que est
(Afectada)
A continuacin se exponen losprincipalesproblemasy necesidadesde losafectadosidentificadosen
lo que respecta a la accesibilidad al neurlogo y a losserviciosespecializados.
El especialista no siempre es el mismo. Tal y como se ha hecho referencia, para losafecta-
dos su neurlogo es una figura de referencia que conoce su historial y en la que confan.
Muchosafectadoshan afirmado que con frecuencia lescambian de neurlogo, lo que leshace
sentirse incmodospuesel prkinson esuna enfermedad tan compleja que requiere que el pro-
fesional que la sigue sea siempre el mismo.
el prkinson no es un constipado que te lo pueden tratar mdicos diferentes, el prkin-
son tiene una evolucin que requiere de un seguimiento siempre con la misma persona
Se han desarrollado iniciativaspor parte de asociacionesy afectadosdirigidasa consolidar y
mantener siempre el mismo neurlogo para losafectados. No obstante, y aunque en algunos
municipiosse ha conseguido este propsito, el resultado no ha sido tan positivo como se espe-
raba, ya que se ha disminuido el nmero de neurlogosdestinadosa atender a este colectivo
de enfermos.
Se tratara, por tanto, de garantizar, en la medida de lo posible, el mismo neurlogo, pero
sin reducir o menguar la calidad en la atencin al afectado en otros aspectos.
Los afectados perciben que el tiempo y la atencin que les dedica el neurlogo en cada
consulta es insuficiente. Existe un numeroso grupo de afectadosque califican su relacin con
el neurlogo como lejana, con un seguimiento poco personalizado. La principal causa de este
problema esatribuida a la falta de tiempo, en ocasionescon apenas10 minutospara cada con-
sulta. Este problema ha sido identificado igualmente por losprofesionales.
la principal [necesidad] de todas, es el tiempo, quiero decir, el tiempo por consulta, cuan-
to ms tiempo puedas dedicar a un paciente, con un trastorno de movimiento, con tem-
blor o que sospeches una enfermedad de Parkinson ms fcil va a ser el diagnstico
entonces esto va ser un aspecto fundamental
(Neurlogo)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
94
La escasez de tiempo est, evidentemente, asociada al numeroso colectivo de pacientesque
en ocasionestienen que atender estosprofesionales. Una de las estrategias para dar res-
puesta a la necesidad de una mejor atencin, ofreciendo un mayor tiempo de atencin
a cada paciente sera por tanto un incremento en el nmero de neurlogos. Especial-
mente, neurlogos especialistas en trastornos de movimiento y en la enfermedad de
Parkinson.
El tiempo medio con el que los enfermos asisten a consulta neurolgica oscila entre seis
meses y un ao. Esta esotra de lasconsecuenciasde la saturacin de estosservicios. Este
situacin, como eslgico imposibilita un buen seguimiento de la enfermedad.
antes [el neurlogo] me pona que fuera cada cuatro meses, pero tardaba un ao,
ahora me pone seis, pues tardar ms de un ao. La Seguridad Social nos manda una
carta citndonos, pero siempre se retrasa
(Afectado)
En relacin con ello, se ha detectado una necesidad ampliamente observada por un gran nme-
ro de afectados. Se trata del hecho de que con muchsima frecuencia los afectados padecen
situaciones tales como que el tratamiento prescrito tienen efectos secundarios, o no fun-
ciona bien, o sufren empeoramientos repentinos. Ante dichas circunstancias necesitaran
un acceso o contacto rpido y directo con su neurlogo.
En ocasiones cuando tal contacto no es posible algunos enfermos deciden ir al servicio de
urgenciasde su hospital mscercano, donde en el mejor de loscasospuede haber un neur-
logo de guardia, si bien esto no eslo mshabitual.
Losprincipalesmotivosde consulta urgente suelen ser alucinacionesfrecuentesen casosde
prkinson avanzado y como consecuencia de la medicacin-, estado confusional agudo, disci-
nesiasy alteracionesen la conducta. En el caso de lasalucinacionesse suele intervenir con neu-
rolpticos, sustanciasque no deben ser utilizadasen el caso de padecer prkinson, por lo que
el ir a urgenciasa un paciente de estascaractersticas, si no existe el profesional adecuado,
puede desencadenar consecuenciasmuy negativaspara el paciente.
A da de hoy, para muchos pacientes, poder acceder rpidamente a su neurlogo depende
muchasvecesdel intersy voluntad que ponga dicho profesional en resolver este tipo de situa-
ciones. S escierto, no obstante, que algunosneurlogosconscientesde este tipo de inciden-
ciasy problemasde lospacientesde prkinson lesfacilitan un fcil acceso.
es una doctora que en su propia agenda nos cita, segn vea el estado de mi marido,
sin necesidad de pasar por el control de cita. Ella nos llama y nos aade a su agenda. Pero
le ve con frecuencia. [Por otra parte] si nosotros vemos cualquier cosa la podamos llamar
para una visita. Ella tiene un da que dedica exclusivamente a prkinson
(Afectado)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
95
tengo la suerte de cada vez que yo me encuentro peor llamo por telfono al neurlo-
go. El sabe que no es por capricho, que si le llamo es porque estoy mal de verdad, y en ese
momento me da soluciones, me ajusta la medicacin
(Afectada)
Voy [a la neurloga] cada seis meses pero si tengo algn problema me han facilitado un
nmero de telfono por si tengo que llamarla para cualquier cosa, algn cambio brusco
o algo as...
(Afectada)
En la actualidad este tipo de atencin o servicio no est normalizado. La implantacin de un
procedimiento que posibilitara un acceso rpido y directo con el neurlogo sera fundamental
ya que la enfermedad de Parkinson da lugar a unassituacionestan imprevisiblesque muchas
vecesel afectado no sabe cmo actuar ante una sintomatologa o ante un efecto de la medi-
cacin. Se requiere, por tanto, una va de comunicacin abierta y permanente con el espe-
cialista. Algunas respuestas a esta necesidad son:
Establecer un procedimiento de urgencia o preferencia en el acceso al especialista
ante este tipo de casos.
Ofrecer un telfono de referencia por el que el paciente pueda contactar con su neu-
rlogo. De hecho, algunosneurlogosya tienen establecido este tipo de contacto.
El personal de enfermera como va de comunicacin con el neurlogo.Esta esotra de
lasvasmsvaloradastanto por profesionalescomo por afectados. El personal de enfer-
mera de losserviciosde neurologa puede llegar a desarrollar un importantsimo papel en
la atencin a lasdudas, problemasy necesidadesde losafectados, sirviendo de enlace con
el neurlogo. Ademslespuede proporcionar criteriosy tcnicaspara el cuidado y el desa-
rrollo de actividadesde la va diaria.
Las largas distancias y el desplazamiento a la consulta dificultan el acceso a los servicios
especializados de las personas con movilidad ms reducida. Este esotro de losproblemas
al que han de enfrentarse muchosafectadosy cuidadores: losproblemasde desplazamiento.
Dichosproblemasse agravan en la medida que el afectado se encuentra en una fase msavan-
zada de la enfermedad, y por lo tanto con una movilidad msreducida, as como en la medida
que dichaspersonasvivan en entornosruralesy alejadosde su servicio mdico de referencia.
Una de las iniciativas que en la actualidad estn generando un gran inters tanto en el
mbito del afectado como en el de los profesionales con el fin de dar respuesta a esta
necesidad es la telemedicina. En la actualidad, se estn desarrollando proyectosen fase de
experimentacin que haciendo uso de lasNuevasTecnologasde la Informacin y la Comuni-
cacin -como el uso de la videoconferencia a travsde webcam- posibilitan el contacto a dis-
tancia entre un paciente que, por ejemplo se encuentra en un entorno rural y su especialista.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
96
la gente va a la asociacin y el Neurlogo pasa consulta de seguimiento desde Sevilla,
se ahorra algunos desplazamientos, adems evitara que las personas con movilidad
reducida acaben con una dbil asistencia mdica por las dificultades que les supone des-
plazarse, y al final la cuidadora se convierte en la que va a consulta a contar que su mari-
do duerme mal, etc.
(Afectado)
En ocasiones las propias consultas de los neurlogos se encuentran en reas poco acce-
sibles para las personas afectadas. Se han identificado casosde hospitalesen losque el acce-
so a losserviciosespecializadosresulta complicado para losafectadoscon movilidad reducida,
por lo que es importante que las infraestructuras estn adaptadas a las necesidades de
estos pacientes y presenten un acceso fcil y directo.
En las ltimas etapas de la enfermedad el paciente no recibe atencin especializada. En
efecto, en aquellasfasesen lasque el paciente ya no puede desplazarse y permanece en cama,
losespecialistasconsideran que, desde el punto de vista neurolgico, ya no se puede actuar. Por
ello, esmuy frecuente que estosenfermosdejen de recibir atencin especializada siendo su
nica referencia el mdico de atencin primaria que le visita. La persona afectada, no obs-
tante, sigue requiriendo asistencia especializada, en la medida que junto a la enfermedad
de Parkinson suele desarrollar otro tipo de afecciones. En este sentido, la figura de un
profesional, como la del geriatra, que sea capaz de manejar las problemticas del enfer-
mo desde una perspectiva global es especialmente necesario. En la seccin dedicada a los
perfilesprofesionalesnecesariospara una atencin de calidad a losafectadospor la enferme-
dad de Parkinson se profundiza en esta cuestin.
4.3.2. TRATAMIENTOS MDICOS
No esel objetivo del presente estudio presentar el amplsimo rango de medicamentosy tcnicasexis-
tentespara el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. No obstante en el Anexo correspondiente se
puede encontrar una mayor informacin sobre losmismos: su composicin, ventajas, inconvenientes,
efectossecundarios, suspuntosmscontrovertidos, pautasde comportamiento recomendadas, trata-
mientosmdicospara otrossntomasde la enfermedad de Parkinson, etc.
A modo introductorio e informativo ha de sealarse que en la actualidad lostratamientosmdicospara
la enfermedad de Parkinson se pueden dividir en cuatro categoras.
Preventivos(neuroproteccin): interfieren con la causa de muerte de lasclulasde la sustan-
cia negra, para intentar evitar o ralentizar la progresin de la enfermedad.
Sintomticos: restauran la funcin dopaminrgica. Puesto que la enfermedad de Parkinson se
produce por una deficiencia de dopamina en el cuerpo estriado, uno de losobjetivosesres-
taurar losnivelesnormalesde esta sustancia.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
97
Ciruga: a travsde diferentestcnicasquirrgicas(lesin o estimulacin) se interfiere en los
mecanismosfisiopatolgicosde la enfermedad de Parkinson.
Restauradores: aportan nuevasclulaso estimulan clulasnormaleso enfermas. A esta fun-
cin se dedican lasinvestigacionesactuales, que intentan estimular lasclulaspara que pro-
duzcan msdopamina.
De entre todoslostratamientosposiblesla Levodopaesel frmaco estrella. Se trata de un tratamiento
sintomtico de la enfermedad de Parkinson. Este precursor de la dopamina proporciona una serie de
efectosbeneficiososen el paciente al producirle una rpida mejora inicial de lossignosy sntomasde
la enfermedad. Ademsse tolera bastante bien, esla medicacin con mayor efecto sintomtico y su
efectividad persiste durante todo el curso de la enfermedad, prolongando la esperanza de vida de los
pacientesparkinsonianos. No obstante, y como ocurre con la mayora de lostratamientosfarmacol-
gicosempleadosen la enfermedad de Parkinson, la Levodopa puede llegar a generar toda una serie de
efectossecundariosen el paciente (digestivos- nuseasy vmitos-, hipotensin postural, cambiosmen-
tales, alteracionesdel sueo: pesadillas, insomnio o somnolencia y movimientosinvoluntarios).
Por otra parte, existe, adems, una gran variedad de aspectoscolateralesen la sintomatologa parkin-
soniana que requieren tratamientospuntuales. Algunosson de prctica corriente, como losantiem-
ticos, otros, en determinadospacientes, como losantidepresivos, y otrosslo se usan en fasesavanza-
dasde la enfermedad.
Adems, existen otra serie de tcnicas, algunasde ellasde reciente aplicacin, que tambin han de ser
tenidasen cuentasen el tratamiento de la enfermedad de Parkinson como pueden ser: losparches
transdrmicosde rotigotina, la bomba de apomorfina que administran la Levodopa desde el estma-
go-, o losdistintostiposde operacionesexistentesen la actualidad.
Uno de losaspectosmspositivosen relacin al acceso a estostratamientosfarmacolgicosesque, gra-
ciasal Sistema de Seguridad Social, el coste de dichosmedicamentosesmnimo o nulo para estospacien-
tes. De no ser as, resultara realmente costoso y muchosde ellosno podran acceder a losmismos.
cada bote de apomorfina cuesta 170 euros, las cinco dosis, pero las tengo totalmente
subvencionadas
(Afectada)
los medicamentos suponen un gasto de 20-30 euros al mes, pero viendo lo que [real-
mente] cuestan en realidad considero que no es nada
(Afectado)
si no fuera por las recetas rojas no podra pagarlas, porque cuesta cada uno 120 euros
(teniendo en cuenta que duran veinte das cada bote), seran unos 600 euros cada 20
das, si alguien no es pensionista no lo puede pagar. Con las recetas rojas no pago
nada
(Afectado)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
98
No obstante laspersonasafectadasse encuentran con toda una serie de problemasy necesidadesa la
hora de manejar dicho tipo de frmacosy tratamientos:
El tratamiento para estosenfermossuele conformarse de combinacionesmuy complicadasy
que requieren un gran nivel de precisin, puntualidad y regularidad en la dosis. Este supone un
problema especialmente cuando losafectadosy suscuidadoresson personasmuy mayores.
En efecto, losafectadospor la enfermedad de Parkinson llegan a tomar una gran cantidad de
frmacos, durante variasvecesal da, lo que da como resultado complejascombinacionesde
medicamentosy horarios. En ocasioneseste proceso llega a generar cansancio y extenuacin
en lospacientes.
diariamente toma 20 pastillas, 5 tomas de cuatro. Esto es una toma, a las 8 de la
maana y otra toma, a las 11; Por la tarde otra toma y por la noche otra [Los medica-
mentos se los da y prepara el marido]yo los preparo, estoy pendiente de la hora
(Afectada)
me medico cada tres horas, empiezo a las 5 de la maana, cuando se me empieza a
pasar el efecto de la medicacin bajo, la tomo, vuelvo a subir, estoy como una hora
bien. Todo el da subiendo y bajando es agotador
(Afectado)
Ante el problema de la complejidad que supone tanto para pacientes como para sus cuida-
dores la preparacin y toma de la medicacin, una de las estrategias que se consideran ms
necesarias es el desarrollo de talleres y cursos sobre medicacin tal y como ya se estn
desarrollando en algunas asociaciones-. Se tratara de la preparacin de talleres, impartidos
por profesionales en los que se aporten criterios para la preparacin y toma de la medica-
cin y donde se ensee a elaborar cuadros de medicacin que faciliten estos procesos, apor-
tando exactitud y seguridad a los afectados o a sus cuidadores en este tipo de tareas tan
necesarias.
Con frecuencia loscambiosen la medicacin prescritospor el neurlogo lespuede causar reac-
cionesmuy adversas, a esto se le ha de sumar la dificultad que suele existir para contactar rpi-
damente con el neurlogo y el hecho de que losprofesionalesde atencin primaria no siempre
se sienten capacitadosa reajustar el tratamiento.
En efecto, uno de loselementosmsnegativosde este tipo de medicacionesesel desarrollo de
nuevossntomasy efectossecundariosque generan un gran malestar y prdida de calidad de
vida para el afectado.
los movimientos que ves que tengo no son de la enfermedad, son de la dopa, paso de
estos movimientos a un bloqueo total que no me puedo ni mover
(Afectado)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
99
estuvo unos cuantos meses con este tratamiento [no recuerdan el nombre] y la verdad
es que fue una maravilla, en principio, luego ya los efectos secundarios empezaron a
aparecer, y lo que l dice, le daba somnolencia, retencin de lquidos, empeor y pasamos
directamente a la Levodopa
(Afectado)
Por ello, tal y como ya se ha expuesto anteriormente, esfundamental que se garantice el acceso
del afectado a su neurlogo con el fin de consultar en el menor tiempo posible este tipo de inci-
dencias. Un sistema de cita con acceso preferente, el contacto va telefnica con el neurlogo, o el
contacto con la enfermera pueden ser importantesvaspara dar respuesta a esta importantsima
necesidad. Adems, posibilitar contacto directo y fluido con el mdico de atencin primaria/neu-
rlogo, a partir de un tratamiento informatizado de la informacin puede ser de gran utilidad.
En ocasiones, estosefectossecundariosrequieren simplemente un reajuste de la medicacin. A
este respecto, el mdico de atencin primaria podra ser un referente de fcil acceso para rea-
lizar el ajuste. No obstante, a fecha de hoy no todoslosprofesionalesse encuentran capacita-
dospara realizar esta actividad, desarrollndola en la medida que se sienten segurosde sus
conocimientos.
son combinaciones. Empiezan con combinaciones y con anticolinrgicos al principio,
pero hay combinaciones que se me escapan. Son combinaciones que las manejan los
neurlogos
pero cuando hay alguna incidencia o algn ajuste de dosis al final donde vienen a
consulta es a nosotros, con lo cual nunca dejas de estar implicado
Por ello, una vez ms, se hace patente la necesidad de aportar informacin y formacin espe-
cfica a losprofesionalesde atencin primaria sobre la enfermedad de Parkinson con el fin de
aportarlescriteriosque lesofrezcan conocimientosy seguridad a la hora de tratar con este tipo
de pacientes.
La constante y numerosa medicacin que han de tomar hace que tengan que ir con gran fre-
cuencia al mdico de atencin primaria, lo cual esun problema para losafectadosy/ cuidado-
resde elevada edad y aquellaspersonascon movilidad reducida.
Ante esta situacin una de lasdemandasy necesidadesde losafectadosesel desarrollo de
algn sistema como el de una receta anual- que posibilite el no tener que ir tantasvecesal
mdico de cabecera.
Se han identificado casosde afectadoscuyasfarmaciasno dispensaban ciertosfrmacos, por
lo que tenan que dirigirse a otrasfarmaciasde mayor escala que losimportaban.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
100
En este aspecto es importante la colaboracin de las empresas farmacuticas con el fin de
garantizar un ptimo acceso a lostratamientosy frmacosque requieren lospacientes.
La aplicacin de ciertos tratamientos tambin puede llevar asociada una serie de problemas
socialesfruto del desconocimiento de la enfermedad. As, por ejemplo hay ocasionesen losque
losafectadostienen que inyectarse Apomorfina (como tratamiento de rescate en losperiodos
off severos). Lo cierto esque el hecho de utilizar jeringuillas, unido al bloqueo o a losnervios
del paciente hacen que muchaspersonaspiensen que son toxicmanos.
Se precisa por tanto una mayor informacin dirigida a la sociedad con el fin de romper con
imgenesdistorsionadas, prejuiciosy estereotiposunidosa la enfermedad de Parkinson. En la
seccin dedicada a la imagen social del prkinson se presenta msinformacin al respecto.
Por ltimo, el desarrollo de otra serie de tcnicas de carcter innovador, genera una gran
necesidad de informacin en los afectados. Cuestiones tales como: los parches transdrmi-
cos de rotigotina, la bomba de apomorfina que administra la levodopa desde el estmago-,
o los distintos tipos de operaciones existentes en la actualidad, son de gran inters para los
afectados.
Por ello, se requiere el desarrollo de estrategiasde informacin adecuadasque garanticen una
informacin clara y de calidad a losafectados. En todo caso, esta informacin siempre ha de
administrarse con el debido acompaamiento del criterio experto del especialista.
4.3.3. OTROS TRATAMIENTOS Y SERVICIOS COMPLEMENTARIOS
La enfermedad de Parkinson esuna afeccin muy compleja cuya sintomatologa no slo se manifies-
ta a nivel neuronal. Dicha enfermedad genera mltiplesrepercusionesy afeccionesa distintosniveles:
sistema muscular, respiratorio, fonatorio, digestivo, a nivel psicolgico, psiquitrico, etc.
Por ello, se requiere toda una serie de tratamientosy serviciosque den respuesta a lasnecesidades
especficasque entraa la enfermedad. Por tanto, lostratamientosfarmacolgicosy demstcnicas
mdicasprescritaspor el neurlogo son esenciales, pero deben complementarse con otra serie de tra-
tamientosno farmacolgicoscon el fin de garantizar la mayor calidad de vida posible al afectado.
Losprincipalestratamientosdestinadosa responder este tipo de necesidadesespecficasen lasperso-
nasafectadaspor la enfermedad de Parkinson son:
Fisioterapia
Logopedia
Atencin psicolgica a losafectados
Atencin psicolgica a familiasy cuidadores
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
101
Terapia ocupacional
Otrasterapiasalternativas: musicoterapia, reflexologa, etc.
Atencin domiciliaria
Ayudastcnicas
Con carcter general, cada una de dichasterapiaso tratamientosdeben responder a lossiguientescri-
terios con el fin de garantizar una atencin de calidad, potenciar la independencia del afectado y posi-
bilitar una mejor calidad de vida del mismo. Posteriormente se analizar en qu medida losafectados
por la enfermedad de Parkinson pueden acceder a terapiasy tratamientosen losque se satisfagan
dichoscriterios, infiriendo a partir de ah culesson lasnecesidadesexistentescon respecto al acceso
a tratamientoscomplementarios.
El desarrollo de una evaluacin inicial del paciente(tenindose ademsen cuenta laspres-
cripcionesy el diagnstico efectuado por el neurlogo) con el fin de disear y aplicar un trata-
miento personalizado.
Evaluacin continuadel paciente con el fin de valorar la consecucin de losobjetivosdefini-
dosy/o reajustar el tratamiento.
Continuidad en el tratamiento. En tanto que la enfermedad de Parkinson esuna afeccin
neurogenerativa, este tipo de tratamientosdeben aplicarse de manera continuada con el fin de
ir dando respuestasa lasdistintasnecesidadesque le surjan al afectado a lo largo de su enfer-
medad. Lasterapiasy tratamientospuntualesno resultan por tanto eficaces.
Un tratamiento preventivo. teniendo en cuenta la evolucin de la enfermedad, a partir de la
aplicacin del tratamiento se debe tratar de mantener el estado fsico del paciente, posibilitar
el aprendizaje de tcnicasque ayuden al desarrollo de la vida diaria y prevenir aquellaslimita-
cionesque puedan surgir a lo largo de la enfermedad. Por ello, esmuy importante la realiza-
cin de un diagnstico lo msprecoz posible.
Personalizado y adaptado a las necesidades de cada afectado. La evolucin y sintomatolo-
ga de la enfermedad de Parkinson esdistinta en cada paciente, por lo que se requiere que el
tratamiento se ajuste a lasespecifidadesy necesidadesde cada uno. Por otra parte, en la medi-
da que sea posible se trata de combinar loselementosespecficosprescritosa cada paciente
con su desarrollo en un contexto grupal que posibilite la interaccin y el estmulo entre sus
miembros. En casosde alto grado de afectacin, la terapia se habr de aplicar de manera indi-
vidualizada, siendo en ocasionesnecesario el desplazamiento del terapeuta al hogar del afec-
tado.
por ello hay que hacer un perfil de las caractersticas del paciente y en funcin de eso
elaborar el tratamiento, como un traje a medida
(Logopeda)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
102
Orientadoa la vida diaria. Estostratamientosvan encaminadosa la prctica, aprendizaje y
aplicacin de ejerciciosy tcnicasque el paciente tiene que integrar en su vida diaria. Por ello,
no se trata tan slo del desarrollo de ejerciciosde manera aislada, sino su aplicacin a losdis-
tintosmbitosde su vida.
es importante que la terapia aporte pautas que permitan la aplicacin a su vida, de
tratamiento que tienen que repetir en casa, y acomodarlos a su modo de vida, de mane-
ra que no sea una terapia como tal, sino elementos integrados en su vida
(Fisioterapeuta)
Orientacin y tutoras a afectados, cuidadores y familiares. Con el fin de garantizar la mxi-
ma personalizacin posible del tratamiento y su aplicacin e integracin en la vida cotidiana,
en ocasionestambin esnecesario profundizar en lastcnicasaprendidaso involucrar e impli-
car en el cuidado y tratamiento del afectado a susfamiliaresy cuidadores. Por este motivo la
aplicacin del tratamiento debe complementarse con tutoras en las que se ofrezca tanto a
afectadoscomo cuidadorescriteriospara la atencin y el cuidado en relacin con cada mbi-
to teraputico cuando as sea necesario.
se les da informacin bsica de todos los aspectos, es necesario, todas tenemos que
conocer los hbitos y las conductas para poder reforzarlo desde cualquier mbito, ya que
si t no les das las pautas ellos por s solos no las adquieren
(Psicloga)
Coordinacin con otros profesionales. Cada tratamiento no esun rea estanca e indepen-
diente del resto, sino que existen numerosasinterrelacionesentre lasafeccionesy sntomas
desarrollados. Por este motivo, es importante una labor conjunta y multidisciplinar entre el
equipo de profesionales que aplican los distintos tratamientos (farmacolgicos, logopdicos,
fisioteraputicos, psicolgicos, etc.) con el fin de garantizar la efectividad de cada uno de ellos.
Del mismo modo, una eficaz coordinacin entre losprofesionalesposibilita la derivacin de un
profesional a otro en el caso de que se detecte alguna nueva necesidad.
luego hacemos derivaciones entre nosotras; si yo por ejemplo veo un caso que se atra-
ganta, llamo a la logopeda
(Psicloga)
Existencia de una serie de protocolos y criterios unificados que garanticen la aplicacin
de unos tratamientos de calidad con independencia del mbito o territorio desde el que
se apliquen.
La existencia de unas infraestructuras y recursos materiales y humanos que garanticen la
calidad de los tratamientos.
El acceso a dichos tratamientos y terapias debe ser universal y garantizado para todas las
personas afectadas.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
103
Fisioterapia
Este tipo de tratamiento est enfocado al mantenimiento de lascapacidadesmotoras, afectadaspor la
enfermedad de Parkinson, trabajando hacia el mejor estado fsico posible del paciente dentro del cua-
dro clnico caracterstico de la enfermedad. Losimpactosy beneficiosde este tratamiento se centran
especialmente en el desarrollo de ciertascapacidadesfsicas, hasta el momento poco trabajadaspor el
paciente, y en el deterioro mslento del sistema muscular. El profesional que practica este tipo de tra-
tamientosesel fisioterapeuta. Lasprincipaleslneasde actuacin en este tipo de tratamientosson:
Respiraciones(abdmino-diafragmticas, costales...)
Movilidad corporal general (Movilizacin activa, activa-asistida, activa-resistida, pasiva...)
Stretching/Estiramientosmusculares.
Tcnicasde relajacin (Relajacin Muscular Progresiva, Entrenamiento Autgeno, Respiracin e
Imaginera)
Refuerzo del proceso normal de la marcha. Aprendizaje de tcnicaspara superar losbloqueos.
Tratamiento del equilibrio. Refuerzo de reaccionesde equilibrio tanto durante la marcha como
en situacionesestticas.
Cambiosposturales(silla, cama, bipedestacin).
Indicacionespara el empleo de ayudastcnicas
Refuerzo del esquema corporal
Tratamiento de la Coordinacin
Tratamiento de losReflejos
Trabajo de habilidad manual
Psicomotricidad
Propiocepcin, Facilitacin Neuromuscular Propioceptiva (Kabat), Bobath.
El tratamiento fisioteraputico lleva asociado, adems, otra serie de tratamientosy terapiasrehabilita-
doras, como el masaje teraputico o la hidroterapia.
Masaje teraputico
Este tratamiento est destinado al alivio de dolores, relajacin muscular, tonificacin muscular, mejora
vascular general, flexibilidad articular, alivio de contracturasy rigidez, etc. Losprincipalestiposde masa-
jesque se pueden aplicar a laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson son de cuatro tipos:
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
104
Masaje corporal: Tcnica manual enfocada a la relajacin y flexibilizacin de la musculatura
corporal, tanto en tronco como en miembrossuperiorese inferiores. El uso continuado y peri-
dico de esta tcnica, unida a estiramientosmsculo-esquelticosdirigidos, aliviar el dolor pro-
ducido por la rigidez y estimular la circulacin de laszonastratadas.
Masaje facial: Masaje destinado a disminuir la rigidez de losmsculosde la cara dotando al
afectado msexpresividad facial.
Masaje larngeo: Tcnica que relaja la musculatura larngea, disminuyendo la tensin de los
plieguesvocalesy mejorando la calidad de la voz.
Masaje linftico manual (D.L.M.): Parte del tratamiento fisioteraputico dirigida a mejorar los
trastornosvascularesy/o circulatorios, que se manifiestan en forma de edemas, y que general-
mente se localizan en regionesdistalesde lasextremidades, como lostobillos. Se realiza segn
distintosprotocolos, en funcin de la regin corporal a tratar y en forma de masaje superficial
muy suave y rtmico. El objetivo principal esconseguir ayudar al organismo a eliminar aquellas
sustanciasde desecho que por s mismo no escapaz de eliminar.
Hidroterapia o hidrocinesiterpia
Esta terapia consiste en la ejecucin de actividad fsica dirigida en piscina acondicionada. Se trata de
una actividad orientada al alivio de la sintomatologa, aprovechando laspropiedadesfsicasdel medio
acutico. Lasprincipalesreasde intervencin en este tipo de tratamientosson:
Refuerzo de la dinmica general de la marcha
Ejerciciospropioceptivos
Movilidad general de losdistintossegmentoscorporales
Prctica de ejerciciosde coordinacin y refuerzo del esquema corporal, haciendo uso de dife-
rentesmateriales
Trabajo en grupo orientado al refuerzo de aspectosrelacionales(Psicomotricidad)
Logopedia
El tratamiento logopdico se centra en lograr una mejora de loscomponentesdel habla y deglucin
alterados, as como de potenciar al mximo aquellashabilidadesconservadas. El profesional que prac-
tica este tipo de tratamientosesel logopeda. Lasprincipaleslneasde actuacin en este tipo de trata-
mientosson:
Entrenamiento respiratorio costodiafragmtico para aumentar la capacidad pulmonar y conse-
guir una relajacin muscular generalizada.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
105
Ejercitacin rtmica de los movimientos logocinticos frente a un espejo, con el objetivo de
mejorar la movilidad oral (labios, lengua, paladar y maxilar) y optimizar la articulacin y deglu-
cin de losenfermosde Parkinson.
Mejorar la Hipomimia mediante masajesfacialesy movilizacionesactivas, que disminuyan la
rigidez y bradicinesia de la musculatura facial ganando en expresividad.
Entrenar diferentestcnicasfonatoriaspara atenuar losefectosen la voz parkinsoniana como
la voz hipofnica y disfnica. Se trabaja el aumento de la presin subgltica para potenciar la
intensidad de la voz y la coordinacin fonorrespiratoria para conseguir una voz msrelajada y
natural.
Ejecucin de agilizacionesarticulatoriasde sinfonesy diferentesfonemascomo medio de recu-
perar la diccin y claridad en la articulacin.
Tratamiento de la prosodia para dotar de msmeloda y musicalidad al habla atenuando la tpi-
ca monotona del habla parkinsoniana.
Tratamiento y prevencin de la disfagia orofarngea para asegurar, en caso de que existan difi-
cultades para tragar, una deglucin segura y eficaz que evite las aspiraciones o atraganta-
mientos que tan molestos y peligrosos pueden resultar. Se entrenan las distintas maniobras
deglutoriasy se asesora sobre la alimentacin bsica adaptada, como el uso de espesanteso
agua gelificada en el caso de disfagia para lquidos. Asimismo, se ponen al servicio de los
pacientesayudastcnicaspara la deglucin como cubiertos, vasosy platosadaptados. El babeo,
que resulta tan molesto al parkinsoniano, puede darse como consecuencia de un problema de
disfagia. El tratamiento logopdico ayuda a paliar este sntoma que tan molesto resulta social-
mente.
En cuanto a la disgrafa, se atena la escritura microgrfica mediante ejerciciosde motricidad
fina y caligrficos.
Manejo de recursostecnolgicoscomo programasinformticospara el entrenamiento de la
voz, amplificadoresde sonido, ayudastcnicaspara la escritura...
Apoyo psicolgico
Mediante este tipo de tratamiento se pretende conseguir una buena aceptacin de la enfermedad por
parte de todaslaspersonasimplicadas: afectados, familia y cuidadores. Msespecficamente, se tra-
baja en el desarrollo de pautasde afrontamiento de situacionespersonalesmanifestadasa partir, o
como consecuencia de la enfermedad: depresin, ansiedad, problemas sexuales, apata, inhibicin
social, problemasdel comportamiento, etc. Este tipo de apoyo tambin aborda el mantenimiento de
capacidadescognitivasque en algunoscasospueden verse mermadascomo consecuencia de la enfer-
medad. El profesional que practica este tipo de tratamientosesel psiclogo o neuropsiclogo. Lasprin-
cipaleslneasde actuacin expuestasde un modo muy general- en este tipo de tratamientosson:
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
106
Programa de informacin psicolgica para afectadosy familiares
Evaluacionespsicolgicasy neuropsicolgicas
Intervencin psicoteraputica individual
Intervencin psicoteraputica familiar o de apoyo al cuidador
Talleresde memoria
Talleresde estimulacin cognitiva
Talleresde relajacin
Talleresde habilidadessociales
Gruposde autoayuda:
Afectadosen general
Afectadosjvenes
Mujeresafectadas
Gruposde duelo
Apoyo al cuidador: cuidado al cuidador
Terapia ocupacional
La terapia ocupacional orientada a afectadospor la enfermedad de Parkinson va dirigida a ofrecer los
conocimientos, destrezasy actitudesnecesariaspara que el afectado pueda desarrollar lastareascoti-
dianasrequeridasy conseguir el mximo de autonoma e integracin. El profesional que imparte este
tipo de tratamientosesel terapeuta ocupacional. Lasprincipaleslneasde actuacin en este tipo de
tratamientosson:
Programasde rehabilitacin en lasactividadesde la vida diaria (AVD)
Terapia funcional
Terapia cognitiva
Terapia recreativa
Talleresespecficos: manualidades, teatros, etc.
Asesoramiento sobre ayudastcnicas
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
107
Otras terapias alternativas
Adems de las terapias ya citadas existe otra serie de terapias alternativas que igualmente pueden
generar unosimportantesbeneficiosen losafectados: yoga, taich, reflexologa, musicoterapia, etc.
Reflexologa. Lastcnicasreflexolgicasy podalesproporcionan alivio sintomatolgico local y
mejoran lasfuncionesfisiolgicasy metablicasgenerales. La Reflexoterapia podal descubre
cmo interaccionan los cientos de terminaciones nerviosas que llegan al pie en el resto del
organismo. Estosconocimientospermiten intervenir sobre el sistema nervioso del paciente de
forma positiva mediante masajesy presin con losdedosen la planta del pie.
Musicoterapia. Donde se combinan tcnicas musicoteraputicas, psicomotrices, de expresin
corporal y tcnica instrumental y vocal. A travsde dicho tratamiento se persigue que cada
afectado sea capaz de reconocer el estmulo rtmico musical y que ejerza sobre l el control
necesario para que sea l quien controle suspropiosmovimientos.
A continuacin se exponen losprincipales problemas y necesidades de los afectadosen relacin al
acceso a este tipo de tratamientoscomplementariostan necesariospara una atencin integral.
El principal problema a da de hoy es que el acceso a dichos tratamientos y
terapias no est garantizado para todos los afectados.
En efecto, ste esel PRINCIPAL PROBLEMA de losafectadosa la hora de acceder a este tipo de trata-
mientos, ya que dichosservicios-en tanto que afectadospor la enfermedad de Parkinson- no se les
ofrece a travsdel Sistema Nacional de Salud en la actualidad.
A este respecto ha de contemplarse, no obstante, un elemento de interscomo esla actualizacin de
la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud, aprobada por Real Decreto en Sep-
tiembre del ao 2006. Esta nueva cartera incluye serviciosque se prestan en la actualidad en lasComu-
nidadesAutnomaspero que no estaban incluidosen la anterior cartera de 1995. sta ltima estable-
ci de forma genrica el contenido de esasprestacionessanitarias, pero esta falta de concrecin as
como el tiempo transcurrido desde entonces, con losavancescientfico-tcnicosque se han produci-
do, hacan necesaria una nueva definicin de lasprestacionesy servicios, con el objeto de garantizar
mejor la equidad en el acceso a lasmismasen lasdistintasComunidadesAutnomas.
En lo que respecta a atencin especializadala nueva Cartera detalla con msprecisin el contenido
de lasprestaciones, especialmente en el caso de consultas, hospitalizacin de da: mdica y quirrgica,
rehabilitacin, transplantesde rganosy tejidos, tcnicasde reproduccin humana asistida y aten-
cin a la salud mental.
La rehabilitacinincluye lossiguientestratamientos: fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia.
No obstante, y aqu se focaliza el problema para laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkin-
son, dicho servicio se define -hasta el momento- como rehabilitacin destinada a pacientes con
dficit funcional recuperable.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
108
LA CARTERA DE SERVICIOS DE ATENCIN ESPECIALIZADA: REHABILITACIN
EN PACIENTES CON DFICIT FUNCIONAL RECUPERABLE
Con fecha de 15 de septiembre de 2006 se aprueba el Real Decreto 1030/2006 por el que se esta-
blece el contenido de la Cartera de Servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, estable-
cindose dentro de la Cartera de Servicios de atencin especializada la rehabilitacin en pacien-
tes con dficit funcional recuperable.
Dicha rehabilitacin comprende los procedimientos de diagnstico, evaluacin, prevencin y
tratamiento de pacientes con dficit funcional, encaminados a facilitar, mantener o devolver el
mayor grado de capacidad funcional e independencia posible al paciente, con el fin de reinte-
grarlo en su medio habitual.
Se incluye la rehabilitacin de las afecciones del sistema musculoesqueltico, del sistema nervio-
so, del sistema cardiovascular y del sistema respiratorio, a travs de fisioterapia, terapia ocupa-
cional, logopedia que tenga relacin directa con un proceso patolgico que est siendo tratado en
el Sistema Nacional de Salud y mtodos tcnicos (ortoprtesis, recogidas en la Cartera de servi-
cios comunes de prestacin ortoprotsica).
Por lo tanto, en la medida que la enfermedad de Parkinson esuna afeccin neurodegenerativa con
dficitsfuncionalesno recuperables, losafectadospor la enfermedad no pueden acceder a este tipo de
servicios.
nosotros hemos pugnado mucho porque el decreto que regula la Cartera de Servi-
cios incorporara elementos que al final los han reconocido, como es el reconocimien-
to de las terapias complementarias como la fisioterapia y la logopedia, en este
momento con el decreto en la mano todos los centros ambulatorios tendran que dar
servicio de fisioterapeuta a todos los enfermos de prkinson, en el domicilio a los que
no se puedan desplazar y en el ambulatorio a los que se puedan desplazar, pero en la
realidad no es as. Tenemos un marco legal estupendo, adaptado, pero que no se plas-
ma en la realidad
(Afectado)
En todo caso, y de manera puntual, losafectadospueden acceder a estostratamientosrehabilitadores
para recuperar alguna capacidad funcional debilitada como consecuencia de la enfermedad y que sea
recuperable (por ejemplo, pueden recibir fisioterapia para rehabilitarse trasuna cada producida como
consecuencia de la enfermedad), pero pese a ello habr de tenerse en cuenta:
La existencia de largaslistasde esperar para acceder al tratamiento.
El nmero de sesionesa recibir eslimitado -20 sesionesanuales- lo que desde todaslaspers-
pectivasesincompatible con el concepto de tratamiento continuado que requieren lasperso-
nasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
109
Pese a todaslaslimitacionescitadashasta el momento en relacin a la rehabilitacin ofertada por la
Cartera de Serviciosdel Sistema Nacional de Salud, dichosServiciosrequieren todava para su defini-
cin de su desarrollo normativo en losprximosmesesy aos.
Y a lo largo de dicho proceso, lasAsociacionesde afectadospor la enfermedad de Parkinson esperan
poder obtener que losafectadospor la enfermedad puedan acceder a dichosrecursos, siendo una posi-
ble va para ello un sistema de concertacin con la Comunidad Autnoma correspondiente, de tal modo
que losmdicosderiven a losafectadosa lasasociacionespara recibir terapia, establecindose algn
sistema de pago (o copago) por talesserviciosa la asociacin.
se va a conseguir la concertacin con la Comunidad para que todos los mdicos deri-
ven a los pacientes para suministrar las terapias. Pero se va a necesitar un local ms
grande e incluso un centro de da
(Presidente de asociacin)
Una situacin muy similar a la ya descrita puede observare en relacin a la atencin a la salud men-
tal descrita por la nueva Cartera de Servicios de atencin especializada.
LA CARTERA DE SERVICIOS DE ATENCIN ESPECIALIZADA:
ATENCIN A LA SALUD MENTAL
Comprende el diagnstico y seguimiento clnico de los trastornos mentales, la psicofarmacoterapia, las
psicoterapias individuales, de grupo o familiares (excluyendo el psicoanlisis y la hipnosis), la terapia
electroconvulsiva y, en su caso, la hospitalizacin. La atencin a la salud mental, que garantizar la
necesaria continuidad asistencial, incluye:
1. Actuaciones preventivas y de promocin de la salud mental en coordinacin con otros recursos
sanitarios y no sanitarios.
2. Diagnstico y tratamiento de trastornos mentales agudos y de las reagudizaciones de trastornos
mentales crnicos, comprendiendo el tratamiento ambulatorio, las intervenciones individuales o
familiares y la hospitalizacin cuando se precise.
3. Diagnstico y tratamiento de trastornos mentales crnicos, incluida la atencin integral a la
esquizofrenia, abarcando el tratamiento ambulatorio, las intervenciones individuales y familia-
res y la rehabilitacin.
4. Diagnstico y tratamiento de conductas adictivas, incluidos alcoholismo y ludopatas.
5. Diagnstico y tratamiento de los trastornos psicopatolgicos de la infancia/adolescencia, inclui-
da la atencin a los nios con psicosis, autismo y con trastornos de conducta en general y ali-
mentaria en particular (anorexia/bulimia), comprendiendo el tratamiento ambulatorio, las inter-
venciones psicoteraputicas en hospital de da, la hospitalizacin cuando se precise y el refuerzo
de las conductas saludables.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
110
6. Atencin a los trastornos de salud mental derivados de las situaciones de riesgo o exclusin
social.
7. Informacin y asesoramiento a las personas vinculadas al paciente, especialmente al cuidador/a
principal.
A nivel de sanidad privada s que existen estosservicios, si bien presentan una serie de clarosinconve-
nientes:
El coste de losmismosesmuy elevado lo que restringe el acceso a la mayor parte de lasper-
sonasafectadas.
Losprofesionalesexistentesno se encuentran especializadosen terapiasy tratamientosespe-
cficospara afectadospor la enfermedad de Parkinson.
Ante esta situacin de desproteccin y vaco de recursos, tratamientos y terapias especficas para
las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson surgen las asociaciones de afectados.
Embrionariamente nacen a partir del esfuerzo individual y perseverante de unaspocaspersonas(afec-
tadosy familiaresde afectados, o profesionalesmuy implicadosen el mbito) que ponen suspropios
recursospersonalesal servicio de la Asociacin con el fin de articular la creacin de servicioscomple-
mentarios-sanitariosy sociales- no ofrecidospor lasAdministracionesPblicas.
La Asociacin se cre con el objetivo de conseguir un centro donde se les facilitara las
terapias a las que no tenan acceso a travs de la Sanidad Pblica () El actual fin es
mejorar la calidad de vida de los enfermos y los familiares.
Su progresivo desarrollo las ha convertido, en la actualidad, en las nicas, entidades desde las
que se proporciona tratamientos y terapias complementarias especficas fisioterapia, logope-
dia, apoyo psicolgico, terapia ocupacional, etc.- y especializadas para las personas afectadas
por la enfermedad de Parkinson, contando, adems, con los profesionales y terapeutas ms espe-
cializados para su aplicacin.
A continuacin se procede a explicitar culesson losdemsproblemasy necesidadesasociadosa la
aplicacin de lostratamientoscomplementarios. En la medida que, en la actualidad, dichostratamien-
tos slo se aplican desde las asociaciones nos ceiremos exclusivamente a este mbito especfico.
Dicho anlisisse estructurar teniendo en cuenta dosaspectos:
Por una parte, lasproblemticasy necesidadesespecficasde losafectados
Por otra, lasproblemticasy necesidadesespecficasde losprofesionalesterapeutasque desa-
rrollan su actividad en lasasociaciones. Tngase en cuenta que en la medida que dichosprofe-
sionalestengan una serie de problemticasstasrepercutirn directamente en la calidad del
tratamiento recibido por el afectado.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
111
Las problemticas especficas de los afectados
El principal problema identificado en el caso de losafectadosen relacin a su acceso a lostratamien-
toscomplementariosproporcionadospor lasasociacioneses la falta de asociacin y participacin
en las asociaciones, lo que se traduce directamente en no poder ser beneficiario de tales trata-
mientos.
Segn la Federacin Espaola de Prkinson en la actualidad el nmero de afectadosasociadosesde
10.000 lo que supone aproximadamente el 10% de la poblacin total de afectados; pero no obstante,
manifiesta la existencia de un 90% de afectadossin asociar y que no estn recibiendo tratamientos
complementariosnecesariospara mejorar su calidad de vida y garantizar en la medida de lo posible su
independencia. Lascausaspara no asociarse pueden ser diversas:
La primera y fundamental, el desconocimiento de la existencia de la asociaciny de losser-
viciosque desde ella se prestan. Por este motivo esfundamental que losprofesionalesdel Siste-
ma Nacional de Salud y de losServiciosSocialesconozcan y valoren el papel de estasentidades
y de losserviciosque desde ellasse prestan y deriven y animen a losafectadosa participar en
ellas. Las campaas de informacin hacia estos profesionales son por tanto una estrategia
necesaria para garantizar una correcta y eficaz derivacin de los afectados a las mismas.
Es posible que el afectado conozca la asociacin, pero an as no quiera o no se plantee
recibir tratamiento. Las causas son diversas:
Considera que an no necesita tratamiento. Es importante que los afectados conozcan
y valoren el carcter preventivo de los tratamientos. Una informacin de calidad sobre
los servicios de la asociacin garantizara este objetivo.
me han informado sobre la asociacin pero no voy. Porque yo creo que de momento
puedo aguantar
(Afectado)
Tiene miedo de encontrarse con personasmuy afectadaspor la enfermedad. En estoscasos
el afectado puede no haber asumido todava su enfermedad.
me dijeron que no fuera porque me iba a deprimir
(Afectado)
Se requiere apoyo psicolgico para asumir la enfermedad, as como una informacin
de calidad en la que se explique que la evolucin de cada afectado es distinta y res-
ponde a unas especifidades.
En otrasocasionesesla apata lo que le lleva aislarse, a no querer salir y relacionarse con
otraspersonas. Actitudesde este tipo y otrastalescomo el miedo a salir a la calle, a que se
burlen de l, o anticipar problemasque le pueden ocurrir como consecuencia de su enfer-
medad hacen que la persona adquiera una actitud pasiva y poco asertiva.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
112
A este respecto, ademsde un buen apoyo psicolgico, esfundamental el apoyo de la fami-
lia y del contexto mscercano del afectado. A la luz del trabajo de campo se ha podido
constatar el importante papel de apoyo y estmulo que suponen lasfamiliasa la hora de
incentivar al afectado a participar en el desarrolla de actividadescon otraspersonasy a
recibir tratamientosque le pueden reportan grandesbeneficiospara su calidad de vida.
Se evidencia pues la necesidad de informar a las familias y cuidadores de las perso-
nas afectadas por la enfermedad de Parkinson sobre la existencia, importancia y valor
de otra serie de recursos y tratamientos para el enfermo, ya que ante la apata del
afectado la familia puede actuar como un importante revulsivo, impulsndole final-
mente a participar.
En otras ocasiones el afectado conoce la asociacin, pero no puede participar y/o ser
receptor de sus servicios. La principal razn, de donde se deriva una de los PROBLEMAS
ms compartidos por los afectados con cierto o gran nivel de afectacin es la dificultad
o imposibilidad de desplazarse.
No puede desplazarse
he pensado asociarme, pero por el transporte me echa para atrs
(Afectado)
En algunoscasos, el afectado cuenta con cierto nivel de autonoma, lo que le posibilitara
acceder a la asociacin si se satisfacen alguna de lassiguientesnecesidades.
Disponer de un transporte adaptado por parte de la asociacin. En asociaciones
grandes esta necesidad es muy difcil de cubrir, debido a la gran cantidad de rutas
y viajes que deberan hacerse dado el nmero grupo de usuarios que se atienden.
En otros casos esta posibilidad sera y de hecho esms factible.
Contar con la ayuda de un cuidador que le lleve y le traiga para recibir tratamiento
y para el desarrollo de otras tantas gestiones necesarias. En la seccin dedicada a
necesidadessocialesy familiaresse profundiza en esta necesidad.
En otroscasosel afectado ya no cuenta con autonoma y no puede desplazarse. La nica
opcin esrecibir el tratamiento en el hogar, de tal modo que sea el terapeuta el que se
desplace. En la actualidad esta opcin depende de lasposibilidadesy recursoshumanos
con losque cuenta la asociacin, pero se trata de una importantsima necesidad detecta-
da. En la actualidad, algunasasociacionesdisponen de profesionalesque aplican el trata-
miento de fisioterapia en el hogar del afectado uno de lostratamientosmsdemanda-
dos-, si bien no disponen de profesionalesde apoyo psicolgico que puedan desplazarse.
La posibilidad de dar respuesta a da de hoy a esta importantsima necesidad
depende de la capacidad y gestin de las asociaciones. A medio y largo plazo habrn
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
113
de buscarse nuevas frmulas en las que la participacin de la Administracin
Pblica garantice la cobertura de este tipo de servicios.
Tambin se han identificado otra serie de razonesque pueden dificultar el acceso de un
afectado a la asociacin (si bien no han resultado ser impedimentostan importantescomo
losque se acaban de subrayar): la falta de tiempo y de recursos.
No tiene tiempo. Esto esas especialmente en el caso de afectadosjvenescon familia o
que trabajan.
y muchas veces no vengo a tratamiento porque estoy trabajando
(Afectado)
Es necesario llegar a estrategias de conciliacin entre la vida laboral del afectado y
las exigencias teraputicas propias para afrontar la enfermedad. Una mayor flexibili-
dad laboral y la adaptacin de su puesto de trabajo a un nuevo horario adecuado a
sus necesidades y capacidades son tambin necesidades a tener en cuenta.
No puede pagar la cuota y/o lostratamientos.
es caro porque los pacientes cobran muy poca pensin y para esto tendra que dar
ayudas la seguridad social
(Afectada)
El tratamiento en algunas asociaciones es gratuito. En aqullas que no lo es suele ser bas-
tante asequible y de todos modos se cuenta con un fondo de compensacin que subven-
ciona total o parcialmente a aquellos afectados que no pueden pagar los tratamientos.
Las problemticas especficas de los profesionales de las asociaciones
Insuficiente coordinacin con otros profesionales. En el mbito de lasasociacionesexiste una
buena coordinacin entre losdistintosprofesionalesque en ellastrabajan, de tal modo que en la
medida que dichosprofesionalesobservan necesidadesde losafectadosen otrasreasse lesderi-
va al profesional correspondiente con el fin de responder a la necesidad o problema detectado.
No obstante, la coordinacin entre losprofesionalesde lasAsociacionesy entre losde otros
mbitos, especialmente el sanitario, no esespecialmente fluida. Mientrasque en casospuntua-
lesexiste una buena comunicacin entre el mdico de atencin primaria o el neurlogo con los
profesionalesde lasasociaciones, en general tal relacin esprcticamente inexistente.
los mdicos nunca llaman para preguntar algo sobre algn aspecto concreto del
pacientehasta cierto punto es lgico, ni siquiera tienen tiempo para atender a sus
pacientes
(Logopeda)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
114
no suele haber contacto frecuente, slo actualizacin de los informes que va dando el
neurlogo. En todo caso si se observan desajustes puntuales u observaciones puntuales
se entra en contacto con el neurlogo, a modo de ttulo informativo o a modo de suge-
rencia. No siempre existe respuesta por parte del neurlogo, a veces s, a veces no
(Fisioterapeuta)
Un mayor conocimiento de la existencia de las asociaciones, del importante papel que
desempean los profesionales de estas terapias complementarias y de la importancia de
la coordinacin con el fin de proporcionar un tratamiento integral al paciente, son estra-
tegias necesarias para garantizar un mayor grado de colaboracin y coordinacin entre
los distintos profesionales que trabajan con las personas afectadas por la enfermedad de
Parkinson.
No se ha avanzado lo suficiente en el desarrollo de protocolos que unifiquen las actua-
ciones de los profesionales. En efecto si bien dentro de lasasociacionesexisten protocolos
de derivacin y coordinacin, no puede decirse lo mismo en lo que respecta al diagnstico y
tratamiento. Losprofesionales, conscientesde esta necesidad han comenzado a trabajar con-
juntamente a travsde la Federacin Espaola de Prkinson mediante el desarrollo de semina-
riosdestinadosa la unificacin de criteriosen lostratamientosde apoyo psicolgico, fisiotera-
pia y logopedia, que garanticen la aplicacin de unos tratamientos de calidad con
independencia del mbito o territorio desde el que se apliquen.
yo creo que todas deberamos pasar por un pequeo curso de formacin, ya que esto
nos puede servir a nosotros para ayudarles a generalizar conductas
(Psicloga)
Se requiere por tanto aunar esfuerzos en la elaboracin de protocolos comunes entre los
profesionales de cada mbito. Las Tecnologas de la Informacin y la Comunicacin pue-
den ser un aliado esencial a la hora de superar las barreras espacio-temporales tan dif-
ciles de superar hasta no hace mucho tiempo.
La insuficiencia, en ocasiones, de infraestructuras, recursos materiales y humanos que
garanticen la calidad de los tratamientos.Esta cuestin depende directamente de la gestin
que realicen lasasociaciones, si bien tambin est sujeta a lasayudas, subvencionesy acuerdos
que realice la asociacin tanto con lasAdministracionespblicascomo con otrasentidadespri-
vadas. Si bien la situacin vara de unasasociacionesa otrasdependiendo de su tamao- se
pueden subrayar algunascuestionesde inters.
En lo que a infraestructurasrespecta, la mayora de lasasociacionestienen problemasde
espacio para poder desarrollar todos los tratamientos que seran necesarios. En muchas
ocasiones, la posibilidad de conseguir espaciosadecuadosdepende de la cercana y accesi-
bilidad de la Administracin Municipal.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
115
No parece existir una gran insuficiencia de losrecursosmaterialesnecesariospara la apli-
cacin de lostratamientos. Esmuy frecuente que losterapeutasacudan a la creatividad
para proporcionar materialesfcilesde obtener a bajo coste.
Una de lasmayorespreocupacionesde lasasociacionesesgarantizar la estabilidad de los
profesionalesque aplican lasterapias. Se persigue la profesionalizacin de este colectivo, si
bien en algunoscasos, por falta de recursos, la colaboracin se realiza a ttulo voluntario o
con sueldosmuy reducidos. A este respecto se requiere, por parte de la asociacin, cri-
terios de gestin que garanticen el mantenimiento de los recursos materiales y huma-
nos. Tal y como se viene haciendo desde la Federacin Espaola de Prkinson,
mediante la imparticin de formacin a este respecto. Por otra parte, la profesiona-
lizacin de los puestos podra consolidarse en la medida que se pase a nuevos mode-
los de colaboracin con la Administracin Pblica.
En general, el conjunto de profesionalesentrevistadoshan observado problemasa la hora
de encontrar informacin especfica de su rea teraputica aplicada al prkinson (tanto en
lo que respecta a manuales, como publicacionese investigacionesespecficas) teniendo que
ser ellosmismosquienesse han ido formando a partir de su propia experiencia.
Del mismo modo, tampoco esnormal encontrar cursosespecficosen su rea de trabajo,
por lo que en muchasocasionestienen que optar por cursosmsgenricoso de reaspr-
ximas, muchosde loscuales, no obstante, s presentan gran interspor la posibilidad de
aplicar lo aprendido a losafectadoscon la enfermedad de Parkinson.
Se requiere una mayor implicacin de las Administraciones pblicas, colegios y aso-
ciaciones profesionales para el desarrollo de material y formacin especfico en la
enfermedad de Parkinson. La existencia de un Centro de Referencia, podra suponer
una oportunidad fundamental para posibilitar este tipo de recursos tan necesarios
para los profesionales.
A modo de sntesis podra decirse que las necesidades de las personas afectadas por la enfer-
medad de Parkinson en relacin a la recepcin de atencin y tratamientos complementarios son:
El acceso universal y gratuito a toda una serie de tratamientos necesarios para garan-
tizar la autonoma del afectado y una buena calidad de vida, consistiendo, al menos
dichos tratamientos en: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y apoyo psicol-
gico. Hasta el momento dichos servicios estn siendo ofrecidos por asociaciones, por
lo que la calidad del servicio viene condicionado por sus infraestructuras y recursos
materiales y humanos. A medio y largo plazo debern buscarse frmulas a travs de
las cuales dichos servicio sean garantizado a travs de la Seguridad Social.
Para garantizar dicho acceso deben desarrollarse los recursos necesarios que posibili-
ten la aplicacin de los tratamientos a aquellos afectados con dificultades para el
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
116
desplazamiento transporte adaptado- o con movilidad muy reducida tratamiento
domiciliario-.
La atencin sanitaria recibida por el afectado debe ser global e integral, lo que quie-
re decir que se deben atender a todos los mbitos del afectado: tanto en sus compo-
nentes farmacolgicas, como las no farmacolgicas.
Junto con el tratamiento, la atencin recibida por el afectado debe traducirse en
acompaamiento a lo largo de toda la enfermedad. Ya que el afectado y sus cuida-
dores- necesitan apoyo, informacin y compresin tanto en el momento inicial de la
enfermedad como a lo largo de toda ella. Dicho acompaamiento es fundamental
tambin en las ltimas etapas de la misma, pues en la actualidad el afectado y sus
cuidadores apenas disponen de atencin especializada en dichas fases.
Ello, adems, supone el seguimiento conjunto, as como la coordinacin por parte de
todos los profesionales que estn implicados en el proceso rehabilitador. Se requiere
por tanto nuevos modelos de organizar el trabajo profesional a travs del desarrollo
de procedimientos de derivacin y la formacin de equipos multidisciplinares.
Igualmente, con el fin de garantizar la aplicacin de una atencin y tratamiento de
calidad se requiere el desarrollo de estndares y protocolos de diagnstico, trata-
miento y actuacin que, por otra parte, unifiquen el trabajo de los profesionales.
Otro de los elementos que imprimen calidad al trabajo de los profesionales, y de este
modo garantizan una buena atencin a los afectados, es el desarrollo de recursos espe-
cializados para la formacin: manuales, publicaciones, cursos y seminarios, etc.
Como marco de todas las necesidades anteriormente expuestas, se requiere una serie
de infraestructuras, recursos materiales y humanos que posibiliten el ptimo desarrollo
y consecucin de todos los elementos anteriormente referidos.
4.3.4. LOS PERFILES PROFESIONALES
Losrecursoshumanosconstituyen un factor fundamental a la hora de proporcionar tanto una aten-
cin como unostratamientosde calidad. No obstante, en la actualidad se han detectado e identifica-
do toda una serie de problemasy necesidadesen relacin a losprofesionalesque atienden y deben
atender a laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
Algunosde dichosproblemasy necesidadesespecficasya se han ido identificando en lneasanterio-
res, si bien, a continuacin, se procede a su exposicin de una manera msestructurada y sistemtica.
Neurlogos especializados en trastornos del movimiento y en la enfermedad de Parkin-
son. Se requiere un mayor nmero de neurlogosespecializadosen la enfermedad con el fin
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
117
de proporcionar un diagnstico, tratamiento y atencin lo msadecuadosposibles, ya que en
la actualidad muchosafectadosestn siendo atendidospor neurlogosno especializadosen la
materia.
Hasta el momento presente, en nuestro pas, no existen itinerariosde especializacin en tras-
tornosde movimiento dentro del rea de la neurologa, por lo que lasprincipalesvasde for-
macin de losprofesionalesinteresadosen la materia son la formacin en el extranjero y la
obtencin de conocimientosa travsde la propia experiencia con pacientes.
Se requiere por tanto modular itinerariosespecficosen estasreasque posibiliten una forma-
cin especializada en la materia.
A todo lo ya dicho ha de aadirse la necesidad de asegurar que sea siempre el mismo neurlo-
go el que atienda al paciente afectado por la enfermedad de Parkinson. Lospacientes, cons-
cientesde la complejidad de su enfermedad necesitan una figura de referencia en la que con-
fiar y que conozca el desarrollo y evolucin de su enfermedad. El continuo cambio y rotacin
al que estn sometidosen algunasocasioneslosneurlogosgeneran una sensacin de preo-
cupacin en lospacientes.
Personal de enfermera especializado en la enfermedad de Parkinson.La existencia de per-
sonal de enfermera especializado en la consulta de neurologa esotra necesidad importante
identificada. En algunasconsultasesta figura ha comenzado a perfilarse, si bien no siempre
dedica la totalidad de su horario a este servicio
En efecto, una de lasmayoresnecesidadesde losafectadosesla de obtener informacin sobre
la enfermedad, as como toda una serie de criteriosy cuidadosa aplicar en la vida diaria (nutri-
cin, tcnicasde movilizacin, higiene del enfermo, preparacin de medicamentos, utilizacin
de ayudastcnicas, etc.). Dado que el neurlogo no siempre puede atender a este tipo de nece-
sidades, la enfermera se constituye en la figura ideal para ofrecer este tipo de apoyo.
Por otra parte, esmuy frecuente que como consecuencia de cambiosen la medicacin o expe-
rimentacin de nuevossntomaslosafectadosrequieran contactar urgentemente con su neu-
rlogo. A este respecto la enfermera juega un importante papel como enlace entre el afectado
y el profesional.
Psiconeurlogos en las unidades de trastornos de movimiento o unidades de prkinson.
En la medida que la enfermedad de Parkinson est constituida no slo por componentesmoto-
res, sino tambin psicolgicos y cognitivos se requiere la presencia de psiconeurlogos en
dichasunidadescon el fin de proporcionar una evaluacin neuropsicolgica del afectado, as
como su respectivo seguimiento y tratamiento.
Terapeutas especializados en la enfermedad de Parkinson. Fisioterapeutas, logopedas, tera-
peutasocupacionales, psiclogos, etc. En la actualidad, la presencia de talesfigurasespeciali-
zadastan slo se da en lasasociaciones. Se requiere que, desde el mbito sanitario, se reco-
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
118
nozca el importante beneficio que supone el desarrollo de lostratamientosque dichostera-
peutasestn aplicando, as como una profesionalizacin de losmismos. Con el fin de garanti-
zar una atencin y tratamientosde calidad accesiblesa todoslosafectadospor la enfermedad
de Parkinson se requiere, adems, el desarrollo de estrategiasque posibiliten la presencia e inte-
gracin de dichosprofesionalesen el Sistema Nacional de Salud.
Geriatra. En alto porcentaje de casos las personas afectadas por prkinson son pacientes de
elevada edad que, adems del prkinson, suelen tener otra serie de afecciones. En estos casos,
y en especial en el quinto estadio de la enfermedad, las personas afectadas pueden llegar a
estar institucionalizadas. En estos casos, la existencia de un geriatra es de especial impor-
tancia.
Tcnico sanitario. Cuando el afectado est en una situacin de gran dependencia la figura de
un tcnico sanitario -que se desplace hasta el hogar o le atienda en el centro de da o residen-
cia- y dispense una serie de atencionesy cuidadosal afectado (cuidadosbsicoscomo el aseo,
higiene, alimentacin, nutricin, movilizaciones, escaras, ayudastcnicas, etc.) estambin fun-
damental. Una de lasnecesidadesmsimportantes, adems, esque dicho profesional posea
una formacin y conocimientosespecficossobre la enfermedad, algo que en la actualidad no
se da.
Equipo multidisciplinar. Con el fin de proporcionar una atencin integral al enfermo se
requiere la existencia de equiposmultidisciplinares(neurlogos, enfermeras, psiconeurlogos,
fisioterapeutas, logopedas, terapeutasocupacionales, geriatras, etc.), que desarrollen un segui-
miento conjunto de cada paciente. El trabajo a travsde equiposmultidisciplinaresexige la uni-
ficacin de criterios de actuacin, la existencia de protocolos de coordinacin, derivacin y
seguimiento, as como de vas que posibiliten una rpida y eficaz comunicacin y contacto
entre susintegrantes.
4.3.5. LA COORDINACIN ENTRE LOS DISTINTOS PROFESIONALES
SANITARIOS
La aproximacin a un modelo de equipo multidisciplinar exige la existencia de unoscriteriosde coor-
dinacin y derivacin establecidose integradosdentro del Sistema Nacional de Salud y asumidospor
todoslosprofesionalesque participan en la atencin a laspersonasafectadaspor la enfermedad de
Parkinson.
A da de hoy no existen suficientescriteriosde coordinacin entre losdistintosprofesionales, ni entre
losque forman parte del sistema sanitario, ni entre stosy aqullosque desarrollan su profesin den-
tro de lasasociacionesde afectadospor la enfermedad de Parkinson.
En aras de ofrecer al afectado una atencin integral, unos tratamientos de calidad, as como un
seguimiento conjunto de su enfermedad, se requiere el desarrollo de protocolos de coordinacin
y colaboracin interdisciplinar, as como la utilizacin de vas de comunicacin como pueden
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
119
ser las ofrecidas por las Tecnologas de la Informacin y la Comunicacin- que posibiliten una
comunicacin rpida y eficaz.
A este respecto ha de subrayarse que la mayor dificultad radica en la coordinacin entre losprofesio-
nalesdel Sistema Nacional de Salud y losde lasasociaciones, puesse tratan de doscircuitos o mbi-
tosque hasta el momento se plantean de forma independiente. A corto plazo, el inicio de vasde coor-
dinacin y colaboracin entre ambosmbitosrequerira, en primer lugar, un mayor conocimiento, por
parte de aqullos, de la existencia de asociaciones, as como de losserviciosy tratamientosque desde
ellasse ofrece. Y por otra, la valoracin y reconocimiento de losefectosbeneficiososde dichostrata-
mientossobre losafectados.
A medio y largo plazo, seran necesarios nuevos modelos de colaboracin entre estos dos mbi-
tos, de tal modo que se establecieran vas y mecanismos de coordinacin y derivacin mucho
ms estructurados y slidos.
A continuacin se procede a analizar el grado de colaboracin y coordinacin entre losdistintospro-
fesionalesque forman parte del proceso de atencin a laspersonasafectadaspor la enfermedad de
Parkinson. Algunasde lascuestionesexpuestasa continuacin ya han sido sugeridasu observadasen
puntosanteriores, si bien a continuacin se exponen de manera msestructurada y organizada.
La coordinacin y colaboracin entre los neurlogos. A da de hoy no existe una colabora-
cin regular entre losprofesionalesde la neurologa mediante iniciativastalescomo la forma-
cin de gruposintegradospara la puesta en comn de cuestionesrelacionadascon la enfer-
medad.
no hay un grupo integrado, no hay un grupo que nos reunamos todas las semanas, que
sera lo ideal, que se est intentando hacer pero que no se hace porque no hay tiempo
(Neurlogo)
El desarrollo de este tipo de colaboracionesentre profesionalesde un mismo mbito esnece-
sario y fructfero, puesposibilita el avance conjunto y consensuado en el establecimiento de
criterios, la resolucin de dudasy preocupaciones, la difusin de informacin de inters, el ini-
cio de proyectoscomunes, etc.
Tal y como ya se ha expuesto en puntosanteriores, lasTecnologasde la Informacin y Comu-
nicacin a travsde herramientastalescomo laslistasde distribucin, losforosde discusin,
losespaciosde trabajo compartido, lasvideoconferencias, etc. abren toda una serie de nuevas
posibilidades a este respecto, posibilitando respuestas vlidas y eficientes a la imposibilidad
existente hasta no hace mucho tiempo para superar lasbarrerasespacio-temporales.
La coordinacin entre atencin primaria y el neurlogo. A este nivel apenasexiste ningn
tipo de coordinacin entre el mdico de atencin primaria y el neurlogo. En todo caso, dentro
del Sistema Nacional de Salud est protocolizada la interconsulta, por la que el mdico de
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
120
atencin primaria solicita orientacin en el manejo de un problema del paciente, o en su aten-
cin total, para lo cual debe existir una adecuada comunicacin entre l y el interconsultante
en este caso el neurlogo-, con el objetivo de lograr la mejor informacin posible y llegar a la
decisin msefectiva.
No obstante, no siempre esposible aplicar este tipo de actuacin, debido a la falta de accesibi-
lidad de algunosneurlogos, de tal modo que al final la coordinacin no responde a losproto-
colosdefinidosde interconsulta, sino a la accesibilidad del neurlogo.
[Los mdicos de atencin primaria] tienen pocas posibilidades de coordinarse directa-
mente con los neurlogos, especialmente con los de hospital por las dificultades existen-
tes para contactar con ellos, a parte de que uno sea simptico o no y accesible o no a este
tipo de consultas
relacin con el neurlogo: no existe nada articulado, depende del neurlogo que exis-
ta, o no, buena relacin
no, lo nico que hay es la interconsulta el neurlogo cuando ya tiene hecho el diag-
nstico enva un informe en el que se especifica el tratamiento
s. Yo al mdico de medicina general le doy el informe del neurlogo. Entonces todas
las visitas que yo hago al mdico de cabecera tiene informacin sobre lo que ha dicho el
neurlogo. Este me da informacin para el mdico de cabecera
(Afectado)
Esimportante destacar que algunosmdicosde atencin primaria desarrollan un importante
papel de coordinacin con el especialista mediante la emisin de informes.
hay buena [relacin] () cada 6 meses hacemos un informe multidisciplinar donde
contamos los cambios de estos pacientes antes de que vayan a la revisin [neurolgica],
y con eso hacen las variaciones [en la medicacin] .
En otroscasos, la burocracia y/o la rigidez de losprocedimientosde coordinacin dificultan una
mayor comunicacin.
la mdico de Atencin Primaria es muy maja tambin, pero no la requiero ms que
para pedir las recetas. Una vez dijo que le gustara tener un informe de mi enfermedad y
cuando se lo dije a la neurloga me dio una nota en la que la deca que por los trmites
normales deba pedrselo a ella. Y no s lo que sucedi despus
(Afectado)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
121
Con frecuencia lospropiosafectadosson conscientesde la importancia de una coordinacin
entre losprofesionales.
pues tendra que haberla [coordinacin] porque por ejemplo ahora he tenido un pro-
blema con respecto a las piernas hinchadas porque el neurlogo me mand una cosa y el
mdico de cabecera otra [por eso est tomando diurticos]. Pero entre ellos no se dicen
nada. Con el neurlogo estoy muy bien
(Afectada)
no hay relacin entre todos los mdicos a los que asisto. Yo cuando ingreso en un hos-
pital digo que tengo prkinson pero no hay relacin entre los mdicos. Porque a lo mejor
a la hora de operar el mdico debe saber la medicacin que ests tomando, pero no hay
ninguna relacin
La derivacin desde atencin primaria a las asociaciones. No esfrecuente, especialmente
por desconocimiento, que losprofesionalesde atencin primaria deriven a losafectadospor la
enfermedad de Parkinson a lasasociaciones. No obstante, s se han identificado casosen los
que se ha realiza tal derivacin, o, al menos, se incentiva al afectado a que se asocie.
yo les propongo asociaciones pero estn lejos y por otro lado hay que decirles que las
asociaciones son un toma y daca pero a nivel de nosotros, de los profesionales, estamos
muy poco informados
a veces hemos dado alguna charla o alguna reunin y han ido otros neurlogos y
hemos establecido contacto con ellostodo te abre el campo
Otras derivaciones desde atencin primaria.Losserviciosde atencin primaria pueden jugar
un importante papel en la derivacin a otra serie de recursos de carcter sociosanitario. Es
importante potenciar este tipo de derivacionescon el fin de ofrecer al afectado por la enfer-
medad de Parkinson una atencin integral desde el punto de vista sanitario y social.
yo s he derivado a una unidad de cruz roja que s tienen hospital de da, para inten-
tar recuperar la funcionalidad, pero para dar consejos de actuacin para el da a da
en funcin de la situacin del paciente se trabaja con un trabajador social del centro
de salud, a los enfermos de prkinson igual que a otro paciente que tiene limitacin de la
movilidad, se le valora su situacin de forma conjunta con el trabajador social y se van
gestionando los recursos en funcin de la necesidad. La primera coordinacin es con el
trabajador social, y es el que gestiona todos los recursos sociales.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
122
Coordinacin entre el neurlogo y las asociaciones. A este nivel no existe ningn tipo de
relacin, colaboracin o coordinacin protocolizada. La posibilidad de que un neurlogo derive
o, al menos, anime a un afectado a acudir a una asociacin viene condicionado por el conoci-
miento que dicho profesional tenga sobre la existencia de lasmismas, as como por su valor y
reconocimiento en torno a losbeneficiosque la aplicacin de lasterapiasque desde ellasse
imparten puedan tener sobre el afectado.
Precisamente por ello, no esuna pauta general que losneurlogosderiven a lospacientesa las
asociaciones, si bien escierto que, en losltimosaos, susservicioscomienzan a ser conocidos
y valoradosen el mbito mdico, por lo que algunosespecialistasinforman a suspacientes
sobre su existencia.
el mdico, el neurlogo me habl de la asociacin
(Afectado)
la misma neurloga me habl de la asociacin. Le dije que la tena debajo de casa, ya
la conoca antes de conocer la enfermedad
(Afectado)
me enter por el neurlogo. Despus de diagnosticarme, porque me dijo que me ven-
dra muy bien, porque haba servicios que me interesaban, fisioterapia, logopeda, psic-
logo
(Afectado)
se les deriva para que se sientan apoyados, que se den cuenta de que no son los nicos
con el problema, y que el mismo problema que tienen ellos lo han tenido otras personas
antes. All les solucionan cosas que nosotros no sabemos, por ejemplo materiales orto-
pdicos mejores, all los pueden probar, y tambin, los pacientes cuando llegan a asocia-
ciones se dan cuenta de que hay ms tratamientos, ms posibilidades, cosas que les han
dicho que son buenas
(Neurlogo)
Dicha ausencia de coordinacin con el mbito sanitario, especficamente con losneurlogos, es
igualmente reconocida por los profesionales que desarrollan su actividad teraputica en las
asociaciones. Pese a todo, hay neurlogosespecialmente implicadosy comprometidoscon la
enfermedad de Parkinson y susafectados, de tal modo que colaboran frecuentemente con las
asociacionesmediante el desarrollo de talleres, cursosy charlas.
ms o menos una vez al mes yo voy a dar charlas, o ellos vienen aqu () es una aso-
ciacin muy activa y tiene que ser as porque los enfermos los necesitan
(Neurlogo)
Coordinacin entre los profesionales que desarrollan su actividad teraputica dentro de
las asociaciones. La coordinacin entre los profesionales, dentro de la asociacin, suele ser
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
123
bastante buena y fluida, utilizndose para ello: reunionesde coordinacin y protocolosde deri-
vacin. En lo que respecta a la coordinacin entre losprofesionalesde distintasasociaciones,
la colaboracin se realiza de manera mspuntual: para el desarrollo de conferencias, talleresy
la preparacin de actividadesen torno al da internacional de Prkinson.
Coordinacin entre las asociaciones de afectados por la enfermedad de Parkinson y los
Servicios Sociales. Entre ambosmbitosexiste una coordinacin bastante consolidada y nor-
malizada. De este modo, desde lasasociacionesexiste un contacto directo y constante con los
ServiciosSocialespara la derivacin de afectadosa diversosrecursossocio-sanitarioso la ges-
tin de trmites. Por su parte, desde losServiciosSocialestambin existen derivacionessi bien
no muy numerosas- de afectados hacia las asociaciones de Prkinson. Para el desarrollo de
estosprocesosde coordinacin y derivacin existe una serie de protocolosy procedimientos
normalizadosy establecidos.
4.3.6. LOS RECURSOS SANITARIOS
Muchosde losproblemasy necesidadesexpuestosa lo largo del presente estudio se explican, en unos
casos, y se acentan, en otros, ante la insuficiencia de algunosrecursosen el Sistema Nacional de Salud
a la hora de ofrecer una atencin integrada a la persona afectada por la enfermedad de Parkinson. De
manera sinttica, y a modo de resumen, se exponen a continuacin losproblemasy necesidadesiden-
tificadosen relacin a losrecursossanitarios.
Infraestructuras y recursos materiales
Se requiere un mayor nmero de hospitalescon unidadesde Prkinson o de trastornosde
Movimiento.
Se requiere ademsaccesibilidad a lasmismas, tanto en lo que a infraestructurasse refie-
re como en la existencia de transporte adaptado para llegar a ellos.
Otra de lasnecesidadesmssubrayadasesla creacin de centrosde referencia sobre la
enfermedad de Parkinson tanto a nivel nacional como autonmico, con el fin de propor-
cionar informacin, formacin y criteriosvarios(deteccin, diagnstico, tratamiento, segui-
miento, etc.) a losdistintosagentesimplicadosen la enfermedad de Parkinson: afectados,
cuidadores, familiaresy profesionales, asociaciones, etc.
En lo que a recursosmaterialesespecficosse refiere se necesita un mayor nmero de equi-
pospara el desarrollo de laspruebasclnicasnecesariaspara el diagnstico de la enferme-
dad de Parkinson. Este caso esespecialmente evidente en lo que se refiere a losequipos
requeridospara el desarrollo de pruebasde medicina nuclear, cada vez mssolicitadaspara
la realizacin de un buen diagnstico.
Recursos humanos. Las necesidades relativas a este mbito ya han sido suficientemente
expuestasen la seccin dedicada a losPerfilesProfesionales.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
124
Recursos para la comunicacin en el entorno sanitario
Otra posible va de accesibilidad esel desarrollo de plataformasde telemedicina, que posi-
bilite el contacto entre afectadoscon dificultadespara el desplazamiento especialmente
losubicadosen el entorno rural- y su especialista a travsde teleconferencia.
Con el fin de posibilitar la comunicacin y coordinacin entre profesionalesinteresadosen
formar gruposen losque compartir experiencias, informacionesespecficas, dudas, desa-
rrollo de herramientasy criteriospara el diagnstico, el tratamiento en torno a la enfer-
medad de Parkinson, se requiere el desarrollo de herramientasbasadasen lasnuevastec-
nologas que posibiliten superar las limitaciones espacio-temporales que durante tanto
tiempo han supuesto una rmora a la creacin de este tipo de iniciativas: teleconferencias,
comunidadesvirtuales, espaciosde trabajo compartido, etc.
Una coordinacin, colaboracin y derivacin rpida, eficaz y fluida entre profesionales, as
como un seguimiento conjunto e integrado a nivel multidisciplinar del afectado, requiere,
igualmente, el desarrollo de plataformasintegradasde informacin basadasen lasnuevastec-
nologas, de tal modo que toda la documentacin referida al paciente (historial, tratamiento,
derivaciones, etc) sea fcilmente accesible por parte de losprofesionalesque lo requieran.
Recursos para la divulgacin y la difusin
Lastecnologasde la informacin y la comunicacin tambin son un recurso necesario a la
hora de informar, divulgar y difundir informacin sobre la enfermedad de Parkinson dirigi-
da a afectados, familiares, cuidadoresy profesionales. En este sentido, losafectadosdeman-
dan la creacin de una pgina web por parte de lasAdministracionesPblicascompeten-
tes, con el fin de informar sobre cuestionesde intersen relacin a la enfermedad: noticias
de inters, recursossocio-sanitarios, cuidadosy atencionesrequeridas, enlacesde intersa
otraspginas, etc.
Se han de desarrollar diversasestrategiasde informacin, divulgacin y difusin sobre la
problemtica de la enfermedad de Parkinson y losrecursosexistentespara la misma, ade-
cuadasal pblico objetivo al que van dirigidas:
Afectadosy familiares
Profesionales
Sociedad en general
Recursos para la documentacin
Se requiere la creacin de un gran centro de documentacin a nivel nacional que recoja e inte-
gre toda la informacin documental existente sobre la enfermedad de Parkinson y que sirva de
referencia a losprofesionalesy personasinteresadasen cuestionesrelativasa la enfermedad.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
125
Se considera muy necesaria la generacin de documentacin especfica: libros, manuales,
revistas especializadas, comunicacin sobre resultados de investigaciones, etc., sobre la
enfermedad de Parkinson en el campo de la fisioterapia, la logopedia, el trabajo ocupacio-
nal y la psicologa, ya que hasta el momento apenasse dispone de bibliografa especfica al
respecto tanto a nivel nacional, como internacional.
A nivel internacional esposible encontrar mayor documentacin si bien en algunoscasos
el idioma puede ser un problema para el profesional. Otra opcin al respecto podra ser la
elaboracin de publicaciones peridicas que incluyan resmenes informativos donde se
expongan lasprincipalesconclusionesde la documentacin extranjera.
Con respecto a la documentacin relativa a la enfermedad de Parkinson desde el punto de
vista neurolgico, parece existir suficiente informacin fcilmente accesible a travsde las
basesde datosinformatizadasy el uso de lasTecnologasde la Informacin y la Comuni-
cacin.
No obstante, el proceso de bsqueda y recuperacin de la informacin precisa requerida por
el profesional a travsde lasdistintasbasesde datosexistentes, revistasy fondosdocu-
mentalesno siempre essencillo. Por ello, estosprofesionalesrequeriran formacin y crite-
riospara el desarrollo de bsquedasdocumentalesmseficientes.
Recursos para la formacin
En el caso de la carrera de medicina se requiere definir y estructurar itinerariosde especia-
lizacin, dentro de neurologa, en trastornosde movimiento y prkinson que posibiliten la
formacin especfica de losneurlogosen este mbito.
En losestudiosde Psicologa, Fisioterapia, Logopedia y Terapia Ocupacional no existe espe-
cializacin en el mbito de la enfermedad de Parkinson y apenasexisten asignaturasespe-
cficasorientadasal mismo. Se requiere, por tanto una mayor atencin hacia esta enfer-
medad y la elaboracin de seminariosy talleresespecficossobre el mismo.
En la actualidad, las asociaciones de Prkinson estn desarrollando una importante acti-
vidad a este respecto mediante el trabajo conjunto con colegios profesionales y faculta-
des para el desarrollo de prcticas y formacin especfica de profesionales en esta enfer-
medad.
Una gran necesidad esla formacin especfica de la aplicacin de terapiasy tratamientos
(fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicologa ) en el mbito del prkinson. Hasta
el momento apenasexiste formacin al respecto.
Losprofesionalesreclaman tambin que dicha formacin sea especfica en prkinson pero
que, paralelamente, posibilite un marco de referencia amplio en relacin a otrosmbitosde
la enfermedad en losque ellosno son especialistaspero que esnecesario conocer.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
126
Se requiere seguir apoyando y potenciando la formacin dirigida a afectados, familiaresy
cuidadores. Hasta ahora, lasasociacionesestn desarrollando un importante papel al res-
pecto pero se requiere seguir trabajando, en colaboracin con lasAdministracionesPbli-
cas as como entidades privadas-, con el fin de que dicha formacin alcance al mayor
nmero de personasimplicadas. Se han detectado especialesnecesidadesde formacin en
losmbitosde la utilizacin de medicamentosy lasnuevastcnicaspara el tratamiento de
prkinson.
Se requiere desarrollar estrategiasformativasdirigidasa losprofesionalesde atencin pri-
maria con el fin de aportarlescriterioseficacespara el diagnstico de la enfermedad y su
posterior seguimiento. Dichasestrategiasse han de desarrollar teniendo en cuenta el limi-
tado tiempo que tienen dichosprofesionalespara recibir formacin, mxime cuando sus
prioridadesformativasvan orientadasa afeccionesy enfermedadescon mayor tasa de pre-
valencia en la poblacin que atiende.
El importante papel que puede llegar a desarrollar la enfermera de la consulta de neurolo-
ga en la atencin de los afectados por la enfermedad de Parkinson es muy importante.
Hasta el momento no existe una formacin especfica, por lo que han de articular estrate-
giasformativasdirigidasa este colectivo.
Recursos para la investigacin
El nivel de la investigacin existente en Espaa sobre enfermedadesneurodegenerativasy sobre
la enfermedad de Parkinson, en particular, esmuy elevado. El estudio de la enfermedad de Par-
kinson cuenta ya con muchosaosde investigacin. Existen ademsuna serie de factoresque
han favorecido el desarrollo de la investigacin sobre la misma. El primero esque la incidencia
del prkinson esmuy importante dentro de lasenfermedadesneurodegenerativas. El segundo
esel hecho de que se haya encontrado una droga la Levodopa- a la que responden muy bien
lospacientes, lo que la ha constituido en un modelo de enfermedad neurodegenerativa, al ser
una de lasprimerasenfermedadesen lasque se vio que el suministro del precursor Levodo-
pa- generaba una mejora en lospacientes, algo que no ha ocurrido en otrasenfermedades
neurodegenerativascomo el Alzhimer o el Huntington.
Pese a todo, se han detectado una serie de problemasy necesidadesen el mbito de la inves-
tigacin. Losprofesionalesy cientficosconsultadoshan coincidido en que pese al alto nivel de
nuestro pasen la investigacin sobre la enfermedad de Parkinson, el esfuerzo que se ha de
desarrollar para mantenernosa este nivel esmuy superior al que en la actualidad se est rea-
lizando en otrospases, por lo que esnecesario una mayor apoyo por parte de lasAdministra-
cionespblicas.
nos estn haciendo trabajar a un nivel mucho ms duro que EE.UU. y que en Europa
(Biloga investigadora)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
127
En efecto, en la comunidad cientfica espaola existe bastante consenso con respecto a la
rigidez y burocracia existente para la obtencin de ayudasy subvenciones. Por una parte,
loscriteriosy exigenciasimpuestaspara la obtencin de subvenciones(ndicesde impacto
de laspublicacionesrealizadas, citasde dichaspublicacionesen revistasde impacto, etc.)
dificultan el acceso a lasmismasa gruposy personasde gran valor cientfico. Por otra, la
gran cantidad de documentacin a presentar enfoca la atencin del investigador a cuestio-
nessecundariasajenasal propio ejercicio de la investigacin. Se requerira por tanto crite-
riosmsflexiblesa la hora de conceder lassubvenciones.
Se requiere destinar mayoresfondosa la investigacin y garantizar un mejor reparto de los
mismos, as como potenciar y subvencionar las investigaciones realizadas por grupos de
investigacin que estn obteniendo resultadosde intersen su objeto de estudio en rela-
cin al prkinson.
Garantizar el apoyo a loscentrosde investigacin e institucionespequeasque estn desa-
rrollando proyectosde especial intersy con gran potencialidad.
Aunque la situacin est mejorando, esimportante seguir impulsando y apoyando la pro-
fesionalizacin y consolidacin de la situacin laboral de losjvenesinvestigadoresque for-
man parte de losgruposde investigacin, con el fin de evitar la fuga de cerebros.
Muy relacionado con este aspecto esel garantizar la continuidad de jvenesinvestigadores
y becariosadscritosa proyectos, puesen el momento que se acaba el proyecto y por tanto
la financiacin- no existe continuidad para losmismos.
Esmuy importante que en investigacin de prkinson exista un equipo multidisciplinar, for-
mado por investigadoresbsicosy clnicos, con el fin de enriquecer la calidad de lasapor-
tacionesde dichosequipos.
Esnecesario seguir potenciando y apoyando el desarrollo de redestemticascomo la Red
CIEN, actual Red CIBER, que posibilitan la conexin entre losgruposprofesionalesmsdes-
tacadosy tambin proporciona apoyo a losgruposemergentes, lo que permite compartir
modelos, herramientas, equipos, etc.
Igualmente esnecesario seguir potenciando el desarrollo de congresos, seminarios, confe-
rencias, etc. que posibiliten el intercambio de informacin cientfica y la comunicacin entre
losdistintosgruposde investigacin.
Se requiere seguir auspiciando el desarrollo de programasque posibiliten el intercambio de
investigadoresde distintasnacionalidades.
Continuar apoyando a travsde subvencionesla dotacin y actualizacin de infraestructu-
rasy recursosmaterialespara la investigacin, ya que losconstantesavancescientficosy
tecnolgicosexigen unosrecursosadecuados.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
128
Con respecto a la divulgacin y difusin de lasnoticiascientficasrelacionadascon el Par-
kinson por parte de losmediosde comunicacin, se requiere un especial cuidado puesto
que con frecuencia se suelen ofrecer noticiassensacionalistassobre la aparicin de reme-
dioscurativoso difundir informacin que no esexacta. A este respecto tambin esimpor-
tante formar a losperiodistasen la divulgacin de este tipo de informaciones.
Tambin esimportante seguir fortaleciendo la colaboracin de losafectadosen diversos
mbitosde la investigacin sobre la enfermedad de Parkinson: investigacin clnica, Banco
de Tejidos, investigacin farmacolgica, etc.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
A
N
I
T
A
R
I
A
129
Captulo 5: Necesidades y demandas:
rea social
5.1. LA IMAGEN SOCIAL DEL PRKINSON
La imagen que la sociedad tiene y construye de la enfermedad de Parkinson ejerce un gran impacto en
laspersonasafectadas. De este modo, el impacto que en muchasocasionestiene que soportar la per-
sona afectada esdoble; por una parte, el impacto fsico que supone vivir con una enfermedad como el
prkinson, y, por otra el impacto psicosocial que supone convivir con lasreaccionesde la sociedad ante
la presencia del afectado as como ante losestereotiposy prejuiciosque con frecuencia proceden de
laspersonasque le rodean, que transitan junto a l en la calle, que comparten el asiento del autobs
o que compran en el supermercado. Dichasreacciones, como se ver a continuacin, son mltiples:
desde desconocimiento hasta aversin por sussntomas; desde compadecimiento hasta suspicacia por
si el afectado realmente tiene realmente la enfermedad que dice tener.
Ademsde estasreacciones, losestereotipose imgenessocialesconstruidasde la enfermedad se evi-
dencian en la relacin del afectado con diversosmbitoscomo el hogar, el trabajo o el ocio. As, en el
hogar, esfrecuente que se cuide y proteja en exceso al afectado; tambin esposible que en el trabajo se
presupongan en la persona afectada menoscapacidadesde lasque realmente tiene; y en el ocio y la vida
social, cabe que directamente no se entienda su enfermedad y lasnecesidadesespecficasde la misma.
Por todo ello, y antesde proceder a analizar con cierto detenimiento cada uno de dichoscontextos
hogar, trabajo, ocio y vida social, etc.- que constituyen y definen a laspersonascomo seressociales,
esimportante clarificar y dibujar cul esla imagen existente del prkinson a nivel social, puesde este
modo ser mssencillo comprender muchosde losprocesosque tienen lugar dentro de aquellosmbi-
tosespecficos.
5.1.1. LO QUE OTROS CONOCEN SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
Lo primero que podra decirse sobre lo que otraspersonasconocen acerca de la enfermedad de Par-
kinson esque, en realidad, se sabe muy poco de la misma. La imagen que en torno a ella se tiene suele
ser bastante distorsionada y pobre. Lastresconcepcioneso ideasincorrectasque se manejan sobre la
misma son: se piensa que todaslaspersonascon prkinson se demencian (de ah su confusin con el
alzhimer); se piensa que el prkinson tiene como nico sntoma el temblor; se piensa que esuna
enfermedad de personasmayores.
La confusin con el alzhimer. Sin duda ste esuno de losestereotiposmshabitualessobre
la enfermedad de Parkinson. Suele pensarse que el deterioro cognitivo va unido al deterioro fsi-
co. De este modo, sntomastan propiosde la enfermedad de Parkinson como pueden ser la len-
titud de movimiento, la inexpresividad o la imposibilidad para comunicarse, son inmediata-
mente asociados a algn tipo de demencia o al alzhimer. Bien es cierto que con cierta
frecuencia se detectan casosen fasesavanzadasde la enfermedad en losque el afectado puede
sufrir algunostiposde demenciasalucinaciones, manaspersecutorias, etc.- pero dichasmani-
festacionesno suponen la prdida de la propia identidad. Dicha confusin estan acentuada que
se llega a dar incluso en ciertosmbitossocio-sanitarios, como residenciasy centrosde da.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
133
una cuestin realmente importante es que tanto a nivel social, como sanitario, se con-
funde a los enfermos de prkinson con los de alzhimer, cuando en realidad no tienen
nada que ver. Los enfermos de prkinson pierden movilidad, pero la cabeza la mantienen
en plenas facultades y entienden todo, aunque no sepan comunicarse o apenas pueden
hablar.
(Psicloga)
lo confunden mucho con el alzhimer. Sobre todo en el aspecto psicolgico. Los enfer-
mos de prkinson, comprenden perfectamente, yo no he notado gran diferencia a como
era antes. () Alguna vez mi mujer me ha comentado que alguna amiga suya le ha dicho,
he hablado con tu marido, est muy bien, se da cuenta de todo
(Afectado)
Ms all de la confusin, la relacin o comparacin entre ambas enfermedades se hace
patente en la consideracin socio-sanitaria que reciben. No pocos afectados por prkinson
observan que mientras el alzhimer afortunadamente ha disfrutado en los ltimos tiempos
de una especial atencin, tanto en lo que respecta a recursos socio-sanitarios como en las
propias campaas de difusin y sensibilizacin a travs de los medios de comunicacin, o
en la formacin especializada de profesionales, el prkinson no ha contado con tanto
apoyo. Con expectativas optimistas, algunos perciben ciertas tendencias ms o menos ccli-
cas a este respecto, cierto componente de moda en la atencin prestada a unas u
otras problemticas, por lo que confan que en el futuro tambin se ponga de moda el
prkinson.
Es una enfermedad de gente mayor.ste esotro de losestereotiposexistentessobre la enfer-
medad de Parkinson. Bien escierto que el mayor porcentaje de personascon esta enfermedad
esde avanzada edad, pero tambin lo esque existe un nutrido colectivo por debajo de los65
aos. De hecho, en losltimosaosparece haber crecido el porcentaje de personasjvenescon
la enfermedad. Algunosexpertosapuntan hacia el hecho de que no esque la gente est desa-
rrollando la enfermedad msjoven, sino que se ha mejorado en el diagnstico, por lo que cada
vez se detecta antes. Por otra parte, el hecho de que la enfermedad se asocie a gente mayor
hace que se desve la atencin de losproblemasy necesidadesque conlleva en todoslosmbi-
tosde la vida del afectado.
fuera del mbito familiar y de las amistades es una enfermedad que no se considera
mucho, mientras no les afecte. Se asocia a gente mayor, a temblores
era muy joven, tena nios pequeos y me cogi muy desprevenida y yo siempre haba
odo del prkinson que era de personas mayores y yo con 40 aos. Pens que se haban
equivocado.
(Afectada)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
134
Es una enfermedad que slo consiste en temblores. En efecto, ste esotro de losestereoti-
posmshabitualessobre la enfermedad. De hecho, muchaspersonaspiensan que el nico sn-
toma que padecen este tipo de enfermosesel temblor, sin sospechar que existe toda una serie
de sntomasmucho msgravese invalidantesque se irn desarrollando con posterioridad.
lo que se conoce sobre la enfermedad es muy poco: temblor y la confusin con el
alzhimer. Y lo ignoran todo menos el temblor, no conocen nada ms...
(Presidenta de asociacin)
la gente piensa que el prkinson es el temblor y poco ms, cuando realmente el temblor
es lo de menos, hay otros sntomas que son mucho ms incapacitantes () Hay mucho
desconocimiento. La enfermedad no es el movimiento, sino la falta de movimiento.
No es una enfermedad tan grave. Muchosafectadosy tambin susfamilias- sienten que la
gente de su entorno no esrealmente consciente de la gravedad de la enfermedad. La gente
suele ver a losafectadosuna vez medicados, en losdenominadosperiodosON, momentosen
losque no se evidencian lossntomasy parece que el afectado no padece ningn tipo de enfer-
medad. En otrasocasiones, al no manifestarse el temblor, uno de lossntomasmsvisiblesen
un primer momento, puede pensarse que la persona afectada no puede estar sufriendo una
enfermedad tan grave.
la gente te ve y te dice, qu bien ests, si no tiemblas nada, si no se te nota nada!, y t
ests que no puedes echar ni un paso. Te intentan animar pero no saben.
5.1.2. LO QUE OTROS DICEN CUANDO VEN UNA PERSONA CON PRKINSON
Dado el grado de conocimiento que laspersonas, y la sociedad en general, tienen sobre la enfermedad
de Parkinson, o de acuerdo a lo visto, el alto grado de desconocimiento, cabe preguntarse por la diver-
sidad de reaccionesque la relacin con laspersonasafectadasprovoca en la gente de su alrededor,
cuando a menudo ni siquiera tienen conocimiento de que esaspersonaspadecen esta enfermedad.
Lo cierto esque la casustica recogida a este respecto a lo largo de la investigacin de campo ha resul-
tado casi sobrecogedora: se responde con burlas, risas, suspicacia se piensa que son alcohlicos, dro-
godependienteso maltratados, gente rara, etc.
La gente mira, se re, manifiesta suspicacia. Laspersonasafectadaspor la enfermedad de
Parkinson y que han comenzado a manifestar sntomasde carcter motor observan que, con
frecuencia, la gente reacciona de una manera bastante negativa ante ellos, con hilaridad, con
suspicacia, con sorna, etc.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
135
Laspersonasafectadassuelen vivir y experimentar estasconductasde manera muy negativa.
Interiorizan el miedo al ridculo, inhibindose a la hora de salir y desarrollar una vida social lo
msnormal posible.
yo s que tendra que andar, pero me molesta mucho que la gente me mire, yo soy
consciente porque son unos andares muy particulares, y sinceramente, si no lo tienes, no
lo entiendes, pero no me gusta que la gente me mire...
(Afectada)
Hay muchas personas que no salen de casa para que no se ran de ellos, para no pasar
un mal rato, para ellos es humillante
(Psicloga)
el trato de la gente, se distancian, te ven con la muleta, el bastn o el tic nervioso y te
miran como a un bicho raro
(Afectado)
Piensan que son alcohlicos. Bastantesenfermoshan coincidido en el hecho de que muchas
personaspiensan que han consumido mucho alcohol dada su manera de caminar, como deam-
bulante, y su particular manera de hablar. Evidentemente este tipo de percepcin social sobre
la persona que padece la enfermedad de Parkinson genera una gran inhibicin en losafecta-
dos.
cuando caminas o bajas un bordillo a mi me han llegado a preguntar que cuntas
copas me he tomado
que la sociedad les entienda, porque con la discinesia y los sntomas piensan que son
borrachos
(Psicloga)
Piensan que son toxicmanos. Debido a lossntomasmanifestadospor losafectadospor la
enfermedad hay personasque incluso creen que son toxicmanos. Dicha percepcin se inten-
sifica cuando tienen la necesidad de inyectarse un medicamento en la calle: la apomorfina.
en ocasiones se inyectan una medicacin que les desbloquea y les da mucho miedo
hacerlo en pblico porque piensan que son drogadictos; adems, cuando se inyectan en
momentos de bloqueo se les hace cogulos y moratones en el cuerpo al pincharse
(Psicloga)
Pueden parecer maltratados. Debido a la falta de control que tienen sobre su propio cuerpo
laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson pueden llegar a sufrir bastantescadas.
Como consecuencia de lascadasno esinfrecuente que tengan hematomaso brechas, lo que
puede hacer pensar que estn siendo maltratados.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
136
no pueden controlar su cuerpo y aunque utilicen bastones se pueden caer hacia
delante o hacia atrs sin que les d tiempo a poner las manos, por lo que suelen venir con
moratones o brechasy parecen maltratados
(Psicloga)
Es una enfermedad muy difcil de entender. En definitiva, todoslossntomasy manifesta-
ciones de la enfermedad, unidos muy especialmente a su aparicin y desaparicin segn la
medicacin que se tome y losciclosde la misma, hace que la persona que padece prkinson no
sea un enfermo convencional. Losafectadosperciben que a mucha gente le puede resultar
difcil entender la enfermedad, fundamentalmente por la complejidad de sussntomas.
adems nuestros comportamientos son muy extraos y cuesta entenderlos. Somos
como un poco trastos, nos paramos, hacemos cosas raras. Parece que tomamos el pelo
porque los sntomas aparecen y desaparecenyo la semana pasada tena que ir en silla
de ruedas, y hoy me ves caminando. La gente dice cosas muy gordas, nos asocian con
borrachos, drogados,se creen que es teatro porque de repente se nos pasa y parecemos
normales. Eso a los familiares les da vergenza
(Afectada)
5.1.3. LO QUE REQUIEREN LOS AFECTADOS
Dadaslasconductasy actitudesnegativasque manifiestan muchaspersonasal ver a un afectado por
la enfermedad de Parkinson y al desconocimiento que existe sobre lossntomasde dicha informacin
(lo que puede actuar como gnesisde dichasconductasy actitudesnegativas), losafectadosreclaman
doscosasen particular: mayor conocimiento sobre la enfermedad a nivel social y mayor compresin
por parte de la sociedad.
Mayor conocimiento de la enfermedad. La sociedad no dispone de suficiente informacin
sobre lo que esla enfermedad de Parkinson, no saben a quinesafecta, culesson sussnto-
mas, cmo evoluciona, qu consecuenciastiene, etc. Esnecesario, pues, que la sociedad dis-
ponga de esta informacin, dado que la formacin y la informacin son elementosclave para
el cambio en lasactitudesy conductasde losindividuos, colectivosy sociedades.
falta informacin, la gente desconoce la enfermedad de Parkinson, como muchas
otras ms. Creo que los neurlogos deberan informar ms
muchas veces esta enfermedad es un motivo de burla, nos cuesta guardar el equilibrio
y se confunde nuestra forma de andar con una borrachera y la verdad es que me gusta-
ra que la gente supiera en qu consiste esta enfermedad. Quiero que se haga una cam-
paa televisiva para que se conozca. La gente fuera deltembleque. Hay muchos ms
aspectos y la gente todo esto lo desconoce
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
137
Mayor compresin. En efecto, una vez que se tenga un conocimiento certero sobre qu esla
enfermedad, en qu consiste, culesson sussntomas, etc. cabra esperarse un cambio de acti-
tudes, siendo una de lasprincipalesactitudesa esperar la comprensin, el entender qu eslo
que lespasa, por qu reaccionan as. Y otro aspecto de enorme importancia: que pueden nece-
sitar ayuda. El conseguir este objetivo a nivel social significara, sin duda, un gran paso, pues
perderan el miedo que hoy da muchosde ellossienten al salir a la calle.
tambin una mayor comprensin social porque en ocasiones las dificultades que tie-
nen de movimiento les obliga a retraerse por miedo a caerse, a hacer el ridculo, y por los
comentarios que en ocasiones oyen cuando la gente les ve caminar (considerando que
van borrachos o drogados). Eso les hace estar ms apticos
que la gente no vea esta enfermedad como algo denigrante, sino que lo lleve lo mejor
posible. Que la gente que no la padezca no huya de la enfermedad, que no es algo con-
tagioso
(Afectado)
un poquito de comprensin. Que la gente supiera un poquito ms sobre la enferme-
dad, que podemos caminar, que podemos hacer cosas
(Afectada)
con comprender la enfermedad, saber de qu estamos hablando, que no se ran en la
calle y que te echen una mano. Esto sera un gran paso y una gran ayuda
Y en definitiva, lo que todos, de una manera mso menosexplcita, estn reivindicando, esque
se reconozca su dignidad.
reivindicar dignidad. Tanto para el afectado como para el familiar, que se sepa que lo
que tienen es muy duro y muy largo y necesitan apoyos de todo tipo: logstico, familiar,
social, econmico, para sobrellevar la situacin
(Psicloga)
5.1.4. LA RESPUESTA: INFORMACIN, DIVULGACIN Y SENSIBILIZACIN
A LA SOCIEDAD
Con el fin de erradicar la imagen distorsionada de la enfermedad de Parkinson, losestereotiposy pre-
juiciosexistentesen torno a la misma, y lasconductasnegativasexperimentadaspor personasque des-
conocen la enfermedad, se requiere el desarrollo de iniciativasde informacin, divulgacin y sensibili-
zacin a la sociedad sobre la enfermedad. En efecto, se requiere:
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
138
El desarrollo de iniciativasdestinadasa la informacin y divulgacin sobre la enfermedad de
Parkinson.
El desarrollo de una serie de contenidosorientadosa la divulgacin que muestren la naturale-
za de una enfermedad tan compleja, sussntomas, susconsecuencias, etc., de la manera ms
didctica y pedaggica posible.
La elaboracin de informacin certera, contrastada por expertos, cuyoscontenidosrespondan
a la realidad de la enfermedad.
El diseo de lneasorientadasa la sensibilizacin en lasespecialesnecesidadessocio-sanitarias
de este colectivo de enfermos.
La adaptacin y especializacin de la informacin en funcin de loscolectivosobjetivosa los
que vaya dirigida.
Desarrollo de lneasy criteriosespecficosorientadosa una buena difusin de contenidos, noti-
ciase informacionessobre la enfermedad por parte de periodistasy mediosde comunicacin.
En ocasiones, la voz de una persona afectada tiene msfuerza que cualquier argumento analtico:
no creo que esta informacin sea suficiente. Creo que la informacin debe darse a
nivel divulgativo por los medios de comunicacin. En lugar de tanta salsa rosa, debera
haber programas ms instructivos. Es bastante importante, no slo de alzhimer, sida,
enfermedades del coraznesta informacin por qu no la tiene el prkinson? Y si se
da siempre es con los mayoresaqu hay un chico de 28 aos y uno de 32, y conocemos
una chica de Valencia que desde los 15 aos lo tiene diagnosticado. Porque tambin hay
mucha gente joven y no hay informacin para ellos. Esto se tendra que divulgar no slo
con folletos, porque mucha gente no los lee: ms programas informativos... Que siem-
pre se d informacin contrastada y rigurosamente cientfica
(Afectada)
5.2. EL HOGAR DEL AFECTADO
El hogar y el entorno familiar constituyen uno de losprincipalesmbitospsicosocialesen losque las
personasdesarrollan susrelacionespersonales, afectivasy emocionales. Igualmente, a da de hoy, el
hogar supone uno de losrecursosde apoyo y cuidado msimportantesa la hora de afrontar lospro-
blemas, enfermedades, deficienciaso discapacidadesque puedan sufrir alguno de susmiembros.
En el caso de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, la familia se convierte, por tanto,
en un importante apoyo desde diversospuntosde vista: emocional, afectivo, social, econmico e inclu-
so teraputico.
A lo largo del presente captulo se analizan culesson lasprincipalescaractersticasde lasfamiliasen
lasque conviven losenfermos, tanto desde una perspectiva sociodemogrfica, como desde una pers-
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
139
pectiva psicosocial; qu actividadesde la vida diaria puede desarrollar el afectado, segn su grado de
afectacin dentro del hogar, as como cul esla realidad y la situacin de loscuidadoresque son fami-
liaresde losafectados.
A partir de dicho anlisisse definen necesidadesespecficasde laspersonasafectadasque, no obstan-
te, se expondrn con mayor detenimiento en el apartado de Proteccin social.
5.2.1. LA ESTRUCTURA DEL HOGAR
El punto de partida para conocer culesson lascaractersticasdel hogar de la persona afectada por la
enfermedad de Parkinson esidentificar su estructura desde una perspectiva sociodemogrfica, aten-
diendo a factorestalescomo el estado civil o el nmero de personasque componen el hogar.
Para el desarrollo de la presente seccin se partir de losdatoscuantitativosaportadospor la encues-
ta EDDES. Adems, dicha informacin ser interpretada, contextualizada y matizada teniendo en cuen-
ta el trabajo de campo cualitativo llevado a cabo a lo largo del presente estudio.
Atendiendo al estado civil de laspersonasafectadaspor el prkinson:
El 55% de ellasestn casadas.
Otro alto porcentaje, un 36% , estn viudas.
Tan slo un 8% de ellasestn solteras.
Por ltimo, el porcentaje de afectadospor la enfermedad que estn separadosy divorciadoses
muy reducido, apenasun 1% en el primer caso, siendo prcticamente nulo en el segundo.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
140
GRFICO
Distribucin porcentual de las personas afectadas por el prkinson segn estado civil
Casado Soltero Viudo Separado Divorciado
60
50
40
30
20
10
0
36
55
8
1 0
Esta distribucin se identifica, a grandesrasgos, con la distribucin del estado civil que le correspon-
de a la poblacin espaola a partir de los70 aos. Recurdese cmo precisamente la edad media de
losenfermosde prkinson en nuestra poblacin se sita en torno a los77 aos.
Por otra parte, resulta evidente que la distribucin de laspersonasafectadaspor el prkinson, segn
su estado civil, est especialmente influida por la edad de lasmismas. Sin tener especialmente en cuen-
ta losgruposcon menor base numrica (30-49 aosy viudos) la tendencia general a lo largo de los
distintosgruposde edad viene marcada por:
La presencia constante de un reducido porcentaje de personassolteras(que oscila entre el 5%
y el de 10% , segn loscasos).
El porcentaje de afectadoscasadosva reducindose a medida que avanza la edad. Paralela-
mente y como consecuencia de ello, el porcentaje de viudosaumenta. As, por ejemplo, a los90
aosel porcentaje de viudosesdel 73% y el de casadosdel 18% .
De nuevo, dicha informacin refleja lo que ocurre en la poblacin espaola dentro de cada uno de los
gruposde edad definidos. Si ademsse analiza dicha informacin tomando por separado mujeresy
hombres, se detectan grandesdiferenciasen ambosgruposcon respecto al estado civil de losafecta-
dosa lo largo de lasdiversascohorteso gruposde edad definidos.
En efecto, la principal diferencia la constituye el hecho de que a medida que se avanza en la
edad, el porcentaje de mujerescasadas, afectadaspor la enfermedad de Parkinson, disminuye
progresivamente, aumentando, como consecuencia, el porcentaje de viudas.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
141
GRFICO
Distribucin porcentual de las personas afectadas por el prkinson por estado civil
por grupos de edad
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
100
80
60
40
20
0
Soltero Casado Viudo
100 100
10
83
5
70
23
67
25
8
41
51
9
73
18
8
La situacin en el caso de hombresafectadosesmuy diferente, de tal modo que a medida que
avanza la edad, y hasta los89 aos, el porcentaje de afectadoscasadosapenasse reduce. Es
tan slo a partir de los90 aoscuando el porcentaje de afectadosviudoscrece hasta un 72% .
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
142
GRFICO
Distribucin porcentual de las mujeres afectadas por el prkinson por estado civil
segn grupos de edad
aos
de 50-59 a
aos
de 60-69 a
aos
de 70-79 a
aos
de 80-89 a
aos
A partir de
90 aos
100
80
60
40
20
0
Soltera Casada Viuda
51
18
13
36
71
75
9 8
11 12 13
52
80
100
37
de 40-49 a
GRFICO
Distribucin porcentual de los hombres afectados por el prkinson por estado civil
segn grupo de edad
100
80
60
40
20
0
Soltero Casado Viudo
97
84
78
22
13
17
72
1
6 5
3 12
88
2
100 100
39 aos
de 30 a
49 aos
de 40 a A parti r de
90 aos 89 aos
de 80 a
79 aos
de 70 a
69 aos
de 60 a
59 aos
de 50 a
De nuevo, esta tendencia creciente de viudasafectadaspor la enfermedad de Parkinson a lo largo del
tiempo, frente a un elevado porcentaje de varones afectados que permanecen casados, es sencilla-
mente un reflejo de lo que ocurre en el conjunto total de la poblacin. En efecto, dado que en la pobla-
cin espaola la esperanza de vida al nacer de lasmujeresesde 83,7 aosy la de loshombresde 77,2,
este fenmeno demogrfico se traduce en que lasmujeres, en promedio, viven mstiempo que los
hombres, por lo que suelen ser staslasque antesenviudan.
Hasta aqu la informacin ofrecida por la citada encuesta, segn la cual, la realidad sociodemogrfica
en lo que a estado civil se refiere de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, esmuy
similar a la del resto de personasque constituyen la poblacin espaola. No obstante, dichosdatosno
son lo suficientemente sensiblesa la hora de detectar otra serie de realidadesobservadasa lo largo del
trabajo de campo como son:
La existencia de muchos problemas de convivencia en la pareja cuando uno de los miem-
bros de la pareja est afectado por la enfermedad.
Dichosproblemaspueden venir dadospor la dificultad de comprender lasnecesidadesde la
persona afectada y las caractersticas especficas de una enfermedad que genera continuas
oscilacionesen el estado del afectado.
vivo con mi marido, con el que tengo difcil convivencia por motivos de la enfermedad,
l no parece entender ciertas necesidades y la oscilacin de mis estados (). He estado a
punto de separarme, mis hijos me apoyan, pero al final se paraliz el proceso y no s
como retomarlo. () Todo esto[la enfermedad] a mi marido le pone muy nervioso, es
como si no me dejara expresar el dolor y mis sentimientos ante la enfermedad
(Afectada)
Dichos problemas pueden llegar a producir separaciones y divorcios.
hay muchas separaciones y muchos divorcios como consecuencia de los cuidados de
la enfermedad. Sobre todo por los cambios de conducta. A medida que avanza la enfer-
medad duermen peor, y esto ocasiona cambios bruscos de conducta
(Psicloga)
Otro de loselementosa tener en cuenta a la hora de analizar la estructura familiar es el nmero de per-
sonas que componen el hogar en el que reside la persona afectada por el prkinson. Segn losdatos
de EDDES:
La mayor proporcin de personasafectadaspor el prkinson residen en hogaresconformadas
por dos miembros, lo que quiere decir que junto a la persona afectada vive otro segundo
miembro que, generalmente, esla pareja.
Adems, existe un 18% de hogaresque estn compuestospor tres miembros.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
143
Ms reducido es el porcentaje de hogares conformado por cuatro personas(un 9% ), o por
cinco o ms personas(15% ).
Uno de losdatosespecialmente destacablesdentro de la presente informacin esel hecho de
que existe un 14% de personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson que viven solos. De
este modo, esesperable que no dispongan de un apoyo tan cercano con el que contar.
Al analizar estosdatossegn grupo de edad,losresultadosresultan ser mucho msinformativos, de
tal modo que se observa que el tamao del hogar en el que vive la persona afectada por la enferme-
dad est directamente relacionado con la edad de dicha persona.
De este modo eshabitual, al tiempo que lgico, que losafectadosmsjvenesconvivan en
hogaresformadospor trespersonaso ms, puesan tienen hijospequeos.
A medida que la edad del afectado esmayor, se da una mayor proporcin de hogarescom-
puestospor dospersonas.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
144
GRFICO
Distribucin porcentual de los afectados por el prkinson segn el nmero de personas
que componen el hogar
Una
Dos
Tres
Cuatro
5 ms
0 10 20 30 40 50
14
43
18
9
15
Por otra parte, comparando esta informacin con la distribucin del nmero de personasque convive
en el hogar en la poblacin global se observan algunasdiferenciasde inters.
Si observamosespecialmente la informacin referida a losgruposde edad superiores(para losque
existe una base numrica de afectadossuficiente para comparar) se comprueba que la principal dife-
rencia entre la poblacin de afectadospor la enfermedad de Parkinson y la poblacin global radica en
que:
El porcentaje de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson que viven solas es
ligeramente inferiora dicho porcentaje en la poblacin global. Esta situacin viene determi-
nada por el hecho de que a medida que la enfermedad de Parkinson evoluciona, la persona
afectada requiere de ayudasy apoyos.
Como consecuencia, esmayor el porcentaje de personasafectadasde Parkinson que viven junto
a otro persona, as como en hogaresde 5 o mspersonas.
Pese a todo, no puede obviarse el hecho de que existe un porcentaje considerable de personas
afectadaspor la enfermedad de Parkinson que viven solasen sushogares: un 12% en el grupo
de 70 a 79 aos, un 20% en el de 80 a 89 aos, y un 11% a partir de los90 aos.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
145
GRFICO
que componen el hogar por grupos de edad
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
100
80
60
40
20
0
1 persona 2 personas 3 personas
4 personas 5 o ms personas
20
21
15
36
53
42
36
100
30
19
12
15
49
19
37
13
19
26
11 11
11
7
8
9
12
28
12
28
Teniendo en cuenta el sexo de las personas afectadasse observan grandesdiferencias, especialmen-
te entre loshogaresconformadospor una persona y loscompuestospor dospersonas.
En efecto, el porcentaje de hogaresunipersonalesen losque residen losafectadosde prkin-
son essuperior en el caso de lasmujeres(20% ) que en el de loshombres(6% ). Existe, por
tanto, un elevado porcentaje de mujeres afectadas que viven solas.
La situacin esjustamente la inversa en loshogarescompuestospor dospersonas, de tal modo
que esmayor el porcentaje de hombresafectadospor la enfermedad de Parkinson (51% ) que
conviven en el hogar junto a otra persona, mientrasque el porcentaje de mujeresafectadasque
conviven con otra persona en el hogar esmsreducido, concretamente de un 37% .
Este fenmeno viene explicado por el hecho ya referido en pginasanterioressegn el cual las
mujeresgozan de una mayor esperanza de vida que loshombres, lo que se traduce en que stas
enviudan antesque suscompaeros, por lo que esmshabitual que lasafectadaspor el pr-
kinson vivan solasmientrasque losafectadosvaronesviven en compaa de su pareja o cn-
yuge.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
146
GRFICO
Distribucin porcentual de la poblacin espaola a partir de los 30 aos segn el nmero
de personas que componen el hogar por grupos de edad
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
100
80
60
40
20
0
23
16
40
50
37
25
29
19
24
27
17
15
23
43
31
37
19
9
16
8
12
39
6
9
14
15
9
13
18
3
2 3
Esta cuestin se evidencia, igualmente, al tener en cuenta los distintos grupos generacionales:
A medida que avanza la edad, lo habitual esencontrar hombresafectadospor el prkinson que
viven, fundamentalmente, junto a otra persona, previsiblemente su pareja o cnyuge.
En el caso de las mujeres afectadasla situacin es mucho ms variada.Aunque la opcin
ms habitual es que convivan con una segunda persona (en los grupos ms avanzados de
edad) dicho porcentaje no es tan elevado como en el caso de los hombres, existiendo una
mayor cuanta de stas que viven en otras situaciones: solas o en hogares de 3 o ms per-
sonas.
En consecuencia, a la luz de la informacin anterior cabe extraer la identificacin de doscolectivosque
requieren una especial proteccin y ayuda:
Por una parte, laspersonasque viven solas, que especialmente suelen ser mujeresy de avan-
zada edad.
Por otra, lasparejasformadaspor el afectado y por un cuidador, ambasde avanzada edad, de
tal modo que el cuidador no puede proporcionar una buena atencin al afectado.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
147
GRFICO
que componen el hogar por sexo
Una
Dos
Tres
Cuatro
5 ms
0 10 20 30 40 50 60
6
51
20
6
17
20
37
18
12
14
Hombre Mujer
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
148
GRFICO
Distribucin porcentual de los hombres afectados por el prkinson segn el nmero
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
100
80
60
40
20
0
27
64
53
48
100
41
20
100
12
39
14
17
18
9
1
9
3
5
8
13
7
2
12
5
4
GRFICO
Distribucin porcentual de las mujeres afectadas por el prkinson segn el nmero
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
100
80
60
40
20
0
19 19
27
24
17
41 42
36
17
34
40
20
18
12
26
42
23
25
19
14 14
32
7
8
11
12
5.2.2. LA REACCIN ANTE LA ENFERMEDAD POR PARTE DE LA FAMILIA
Al igual que la persona afectada, la familia de sta tambin experimenta toda una serie de sentimien-
tosy reaccionesante la enfermedad de Parkinson.
La reaccin inicial de losmiembrosde la familia ante el conocimiento de la enfermedad y susconse-
cuenciasesla negacin o falta de conciencia del problema. En un primer momento, se evita hablar
del deterioro o limitacionesque pueda sufrir el afectado como consecuencia de la enfermedad. Se trata
de una primera estrategia inicial orientada a controlar miedo y ansiedades.
Otra de lasreaccionesposiblesde la familia esel desarrollo de sentimientos negativostalescomo pre-
ocupacin, angustia o enfado al conocer lasverdaderasconsecuenciasde la enfermedad.
mi madre se asust mucho cuando me acompa a la asociacin, me preguntaba si
yo iba a acabar as
(Afectada)
No obstante ha de subrayarse que dicha reaccin viene especialmente determinada por la edad del afec-
tado. De este modo, en la medida que el afectado esuna persona de avanzada edad, la aceptacin es
menosproblemtica en base a una actitud msresignada, puesse suele considerar que escosa de la edad.
La situacin suele ser bastante mstraumtica en el caso de losafectadosmsjvenes, puesstosaca-
ban de formar una familia, tienen niospequeos, as como toda una serie de proyectosvitalesy pro-
fesionalesa desarrollar y que, a partir de la enfermedad, se pueden ver empaados, truncadoso rotos.
me preocupaba cmo iba a ser el da a da con mis hijos. Si ests sola aun, pero tenien-
do dos nios pequeos a tu cargo, te preguntas mucho cmo vas a evolucionar y cmo
vas a poder atenderles. Tambin me inquietaba saber cunto tiempo iba a estar con la
mente bien para poder hacer cosas con mis hijos. He visto gente que tiene prkinson pero
son muy mayores, ya no tienen ese cargo de cuidar nios, llevar el ritmo de la casa. Yo lo
llevo muy lento. Tengo que tomarme mi tiempo para hacer todo
Una de lascuestionesmsdelicadasesel caso de afectadosjvenescon niospequeos. Cmo expli-
car a losmspequeoslo que esla enfermedad?, cmo explicarlesla complejidad de algunossntomas
y reacciones?, cmo tranquilizarles? En estoscasos, esespecialmente importante que se proporcione de
manera natural informacin a losniosde acuerdo a lascosasque necesitan comprender y a su capa-
cidad para entenderlo, facilitando la asistencia de profesionalesespecializadoscuando sea preciso.
mis hijos eran pequeos y lo encajaron bien porque no lo dramatizamos tampoco. Les
dijimos que tena prkinson y que iba a ir cada vez peor. La evolucin la han ido viendo ellos
mismos, pero yo les he hablado siempre con naturalidad: es el prkinson, hijo, y es as....
(Afectada)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
149
Mis hijos tienen 7 y 5 aos y no puedes estar pensando todo el da en la enfermedad ().
Actualmente [a uno de ellos] le estoy llevando al psiclogo porque mi enfermedad le est
afectando mucho y se pregunta constantemente si su madre se va a morir...
(Afectada)
A medida que pasa el tiempo, la familia comienza a hacerse a la idea y a aceptarlo. Comienza una fase
de organizacin en la que cada familia intenta gestionar de algn modo la situacin. De cara al exte-
rior llega a comportarse aparentemente- con normalidad, intentando que la vida fluya lo msnatu-
ral posible. Evidentemente, losproblemasy dificultades, as como la preocupacin, estn presentes.
A mi mujer muchas veces le han dicho que qu bien lo lleva, como si no le importara. Y
por supuesto que le importa, el tema va por dentro. Lo lleva con dignidad y sin aparato-
sidad ninguna. Mis hijas lo llevan en silencio.
(Afectado)
Una de lasltimasreaccionesno alcanzada por todaslasfamilias- esla de resolucin. Una vez que la
enfermedad ha evolucionado hacia susltimasetapas, lasmsinvalidantes, la familia ha de ser conscien-
te de suslimitacionesy de la necesidad de pedir ayuda: ya sea a otrosfamiliares, a amigos, a personasque
estn pasando o han pasado por su misma situacin, a profesionales, etc. Esen esta fase cuando algunos
cuidadoresse enfrentan a una de lasdecisionesmsdifciles: el traslado del afectado a una residencia.
La familia sufre y padece el impacto de saber que su ser querido padece la enfermedad de Parkinson. El
apoyo psicolgico y la informacin se constituyen en respuestasadecuadasen este primer momento.
Dicho impacto es especialmente fuerte en el caso de las familias jvenes, por lo que stas
requieren especial apoyo psicolgico para afrontar, en primer lugar, la noticia, y posteriormen-
te, su evolucin y consecuencias.
Especial atencin requieren losniospequeos, a quienesse lesha de aportar criteriospara
entender lo que est ocurriendo y lo que puede llegar a suceder en el futuro. Tngase en cuen-
ta que la complejidad de la enfermedad la hace en ocasionesdifcilmente entendible incluso
para losadultos.
Igualmente, y junto al apoyo psicolgico inicial, la familia requiere conocer culesson losrecur-
sossocio-sanitarioscon losque puede contar tanto ella como el afectado, segn lasnecesidades
de cada momento. La familia ha de aprender la importancia de saber pedir y solicitar ayuda, espe-
cialmente cuando la enfermedad ha evolucionado hasta susltimasetapas, lasmsinvalidantes.
A da de hoy, este tipo de necesidadesson respondidascasi en exclusiva por lasasociacionesde afec-
tados, por lo que siempre resultar conveniente un mayor apoyo hacia lasmismascon el fin de que
sean capacesde llegar al mayor nmero posible de afectados, familiasy profesionales. Msall de
estasasociaciones, a medio y largo plazo, podra resultar pertinente el desarrollo desde lasAdminis-
tracionesPblicasde medidasde informacin, orientacin, apoyo y acompaamiento dirigidasno slo
a losafectados, sino tambin a susfamiliasy cuidadores.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
150
5.2.3. LA IMPORTANCIA DEL HOGAR EN EL APOYO DE LA PERSONA
AFECTADA
La familia constituye un primer soporte fundamental ante lassucesivassituaciones, problemasy difi-
cultadesa lasque debe enfrentarse la persona afectada por la enfermedad de Parkinson. Losapoyos
que inicialmente se pueden prestar desde la familia podran ser de lossiguientestipos:
La bsqueda de informacin, recursos y tratamientos.En muchasocasionesesla familia (la
pareja, un hijo, etc.) quien se preocupa por buscar informacin sobre la enfermedad, as como
por la existencia de otrosrecursosy tratamientosaparte del propiamente farmacolgico. Espor
ello bastante frecuente que, cuando losafectadosasisten por primera vez a una asociacin para
informarse o para recibir un tratamiento, lo hagan animados por algn familiar que les ha
motivado.
mi marido empez a buscar cosas en Internet y ahora sabe ms que yo. Ahora no deja
de buscar cosas, hay veces que le tengo que llamar la atencin
(Afectada)
En ocasiones, la implicacin de losfamiliaresde afectadospara con la enfermedad de Parkin-
son puede llegar a ser tal que ellosmismosse involucran en el desarrollo de la actividad aso-
ciativa.
mi mujer, como vio que esto poda ser duro, se involucr en el tema y ahora es presi-
denta de una asociacin. Lo que pasa es que en casa no hablamos de nuestro trabajo
porque acabamos discutiendo, porque ella tiene un punto de vista y yo otro
(Afectado)
Apoyo afectivo y emocional. La familia juega un papel esencial a la hora de animar y ofrecer
estmulosal afectado. Esta esuna cuestin especialmente importante en tanto que, si ste con-
sigue mantener una perspectiva lo mspositiva posible, afrontar el futuro con mayor tran-
quilidad, estando abierto a participar en todasaquellasiniciativasy recursosque le posibiliten
garantizar su independencia el mximo tiempo posible.
Dicho apoyo tienen que estar presente a lo largo de toda la enfermedad, siendo especialmente
importante en aquellosmomentosmscrticospara el afectado, como un repentino empeora-
miento fsico (que en ocasiones provoca depresiones o desnimo), as como en aquellos
momentosen losque la enfermedad ha llegado a susltimasetapas, momentosen losque el
afectado requiere especial cario y comprensin.
la enfermedad nos ha unido. Tenemos dos hijas y estn en casa. Una tiene 32 aos y
otra 39, y no se van ni con agua caliente. Somos una pia, se habla de todo
(Afectado)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
151
Ocio, vida social y distensin. La familia tambin supone un soporte importante a la hora de
responder a una de lasnecesidadesbsicasde cualquier persona, su tiempo de ocio, a travs
del desarrollo de diversasactividades: el salir a pasear, a cenar, a ver a losamigos, el desarrollo
de juegos la familia ofrece una respuesta positiva a esta necesidad tan esencial, que esuna
terapia en s misma.
a nivel ldico los domingos hacemos juegos [con su padre, afectado por la enferme-
dad]: con una diana, una raquetaLo que le dicen los mdicos
Actividades de la vida diaria. A medida que la enfermedad va evolucionando, lascapacida-
desdel afectado para desarrollar lasactividadesde la vida diaria se van viendo progresivamente
afectadas. Por ello, y en la medida de suscapacidades, la familia suele ir asumiendo, progresi-
vamente, lasactividadesque el afectado ya no puede desarrollar por s mismo: cuestionespro-
piasdel hogar, trasporte del afectado, gestionesvarias, etc.
El cuidado del afectado. Dentro de lasactividadesde la vida diaria, una de lasmsimpor-
tantesesla de la prestacin de cuidadosal propio afectado: moverles, llevarlesal bao, asear-
les, darlesde comer, darlesla medicacin y un largo etctera, constituyen lasactividadesdel
familiar o cuidador una vez que la enfermedad va evolucionando.
El mayor problema que tiene es la movilidad, necesita ayuda para ir al bao, se cae
(Familiar de afectada)
Apoyo econmico a los gastos producidos por la enfermedad. Aunque una parte o la tota-
lidad del tratamiento farmacolgico essufragado por la Seguridad Social, lo cual supone un
importante respiro econmico, la enfermedad genera toda una serie de gastos(terapiascom-
plementarias, pago a cuidadoresprofesionales, adaptacionespara el hogar, productosde higie-
ne, ayudastcnicas, etc.). Losmiembrosde la familia contribuyen en la medida de susposibili-
dadesa afrontar este tipo de gastos.
A travsde la presente seccin se ha evidenciado la importancia de la familia como apoyo al afectado
por la enfermedad de Parkinson a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
No obstante, y tal y como se ver en la prxima seccin, el hogar y la familia del afectado sufre gra-
vesalteracionescomo consecuencia de la enfermedad, lo que afectar a su capacidad para responder
a cada uno de losmbitosde apoyo anteriormente citados, de donde surgir una serie de necesidades
a lasque se ha de responder.
Por otra parte, ha de explicitarse que no est en la mano de la familia afrontar el cuidado ntegro y
total del afectado, especialmente cuando est en lasfasesmsevolucionadaspor la enfermedad, por
lo que en lasprximaspginastambin se harn explicitasotra serie de necesidades, como puede ser
el respiro familiar y la institucionalizacin en centrosapropiados.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
152
5.2.4. LA DESESTRUCTURACIN DE LA ORGANIZACIN FAMILIA-HOGAR
La capacidad que presentan lasfamiliasa la hora de responder a la enfermedad de Parkinson y a cada uno
de losmbitosanteriormente citadosesmuy variable y heterognea. Existen numerososfactores, corres-
pondientesa laspropiasfamilias, que pueden condicionar el tipo de apoyo y cobertura proporcionados:
Su estructura sociodemogrfica: la edad de susmiembros, el nmero de stos, etc.
El parentesco de losmiembroscuidadorescon respecto al afectado: cnyuge, hija, nuera, etc.
Suscaractersticaspsicosociales: el modo en que el entorno familiar ha aceptado la noticia, la
capacidad de compromiso de susmiembroso alguno de ellos- en el apoyo y cuidado del afec-
tado; su capacidad para pedir ayuda, etc.
Su nivel de informacin sobre losrecursossocio-sanitariosexistentesy su grado de implicacin
y participacin en entidadestalescomo lasasociacionesde afectados.
Su nivel socioeconmico, de tal modo que en la medida que ste sea alto dispondr de mayo-
resrecursospara afrontar la enfermedad.
Se han podido evidenciar lasdistintasestrategiasy conductasdesarrolladaspor familiaresy cuidado-
res, situndose stasen un rango en el que se contempla, en un extremo, la indiferencia o la incom-
prensin y, en otro, la implicacin total para con susnecesidades. En todo caso, s que puede hablarse
de la existencia de una serie de elementoscomunes, como esel hecho que la enfermedad de Parkin-
son genera una alteracin en la normalidad de la vida familiar y que, en muchoscasosgenera deses-
tructuracin de la vida en diversosmbitoscuando no en todos-.
Falta de informacin sobre recursos socio-sanitarios. Uno de losproblemasde partida es
que la familia suele desconocer culesson loscanalesy lasvasa travsde lasculesrecibir
informacin sobre la existencia de recursossocio-sanitariospara elloso para el afectado. En
efecto, en ocasionesla familia, o un cuidador en concreto, ha de afrontar totalmente solo y sin
ayuda alguna loscostespsicolgicos, socialesy econmicosde la enfermedad.
Tener conocimiento de alguno de estosrecursospuede ser la puerta de acceso a obtener -al
menos- algn tipo de ayuda o apoyo externo en el cuidado del afectado.
En este sentido, lasasociacionesson un recurso muy valioso, en tanto que orientan e intentan
dar respuesta a gran parte de lasnecesidadesdel afectado y de su familia y cuidadores.
La familia requiere, por tanto, de un mayor conocimiento sobre lasentidadese instituciones
desde lasque se prestan serviciossocio-sanitarios, siendo especialmente importante el papel
especializado de lasasociaciones.
Alteracin en las relaciones familiares. Uno de loselementosque mayor desequilibrio pro-
duce dentro de la familia esla alteracin de lasrelacionesemocionalesque se producen den-
tro de ella. Lasrazonesque dan lugar a dichasalteracionesson mltiples.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
153
Focalizacin de losproblemas. Como consecuencia del mayor protagonismo que suele tener
el problema de la enfermedad sobre el resto de problemasfamiliares, se produce una difu-
minacinde estosltimosa favor del problema de la enfermedad. Ello puede generar que,
una vez que el afectado no est presente en el hogar (fallecimiento, institucionalizacin,
etc.), losproblemassubyacentespueden manifestarse en el hogar con mayor virulencia.
Problemasde convivencia. La enfermedad puede generar numerososcambiosde conducta,
no slo en el afectado, sino tambin en la familia o cuidadores.
As, el afectado est sujeto a diversasalteracionesneuropsicolgicastalescomo la depre-
sin, la ansiedad, la apata, la alteracin de losimpulsos(hipersexualidad, comer compulsi-
vamente), hipersensibilidad emocional, desarrollo de ideas y comportamientos obsesivos,
rigidez de pensamiento, falta de asertividad, comportamiento egocntrico, etc. Alteraciones
que pueden venir producidaspor la evolucin de la enfermedad en s, como reaccin ante
la misma, o como consecuencia del tratamiento farmacolgico. Pero, en definitiva, se trata
de elementosque vienen a dificultar la convivencia con losmiembrosdel ncleo familiar.
Por otra parte, el cuidador tambin sufre toda una serie de alteracionesa nivel psicolgico,
llegando a padecer depresin, apata, desnimo, etc. De igual forma, a la hora de cuidar al
afectado, pueden llegar a surgir friccionesy disputasentre distintosfamiliaresa la hora de
definir la responsabilidad, horariosy asuncin de costescon respecto al cuidado, lo que
viene a introducir un elemento msde desequilibrio en la ya resentida estructura familiar.
Ante estasalteracionesde la conducta sufridastanto por afectadoscomo por familiares, la
respuesta se traduce en la necesidad de un apoyo psicolgico que posibilite estrategiasde
afrontamiento de talesproblemas. Dicha intervencin se puede desarrollar a nivel indivi-
dual, con toda la familia, o a travsde gruposde autoayuda, de tal modo que se aporten,
desarrollen y compartan recursosorientadosa la convivencia y a la gestin de lasemocio-
nesy sentimientos.
Ademsdel apoyo psicolgico, la formacin a loscuidadoresy familiarestambin se cons-
tituye en una herramienta de gran intersal ofrecer criteriosslidosy fundamentadosde
la conducta y comportamiento del afectado desde una perspectiva mdica y psicolgica, lo
que hace interpretar la conducta del afectado desde un nuevo punto de vista.
Disminucin o eliminacin del tiempo de ocio.El peso de la enfermedad, la apata del afec-
tado y de lospropiosmiembrosde la familia, la preocupacin extrema y la sobreproteccin para
que no le ocurra nada al enfermo, el miedo de salir a la calle por la reaccin de otraspersonas
o por lo que pueda pasar (bloqueos, cadas, incapacidad de retener la orina ), o lasdificulta-
despara mover y transportar al afectado, son razonesobjetivasy subjetivasque en muchas
ocasionesinhiben al afectado y a su familia a la hora de disfrutar juntosde un tiempo de ocio.
El apoyo y orientacin psicolgica, de nuevo, pueden generar una nueva visin y perspectiva
sobre la importancia de este mbito.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
154
Por otra parte, lasasociacionesconstituyen lugaresde encuentro y ocio en losque afectadosy
familiares pueden encontrarse y compartir actividades especialmente diseadas segn sus
necesidades.
Dificultades para afrontar las actividades de la vida diaria y el cuidado del enfermo.Com-
patibilizar el trabajo profesional con el desarrollo de lastareasy gestionespropiasdel hogar y
el cuidado del enfermo esinasumible para cualquier persona. Por ello, en muchasocasiones, el
familiar dedicado al cuidado del enfermo en susfasesmsavanzadas, debe renunciar a su tra-
bajo profesional y/o volcarse totalmente en la actividad del cuidado y atencin.
Lasconsecuenciasson, desde todoslospuntosde vista, muy negativas: el cuidador abandona
susdemsresponsabilidadespara centrarse casi exclusivamente en el cuidado del enfermo;
pese a ello percibe que la dedicacin prestada nunca essuficiente, puede llegar a sufrir apa-
ta, agotamiento o depresin; podra decirse, adems que el cuidador deja de cuidarse a s
mismo, etc.
Por otra parte, la familia no siempre dispone de la informacin y la formacin suficiente para
atender a lasnecesidadesespecficasdel enfermo.
En el caso de cuidadoresde avanzada edad loscasospueden llegar a ser bastante dramticos,
puesellosmismostambin requieren cuidados. Por otra parte, tambin se da el caso de afec-
tadospor la enfermedad que viven solosy que todava no han alcanzado un nivel determina-
do de discapacidad para tener acceso a determinado tipo de ayudas y coberturas, pero sin
embargo lasrequieren con urgencia.
El cuidador no puede afrontar todaslastareasl solo. El afectado requiere de una serie de ayu-
dasy apoyosque le deberan ser respondidaspor profesionales: ya sea para el desarrollo de
tareasdomsticas(cocina, limpieza, compra), gestionesy desplazamientos, o cuidadosal enfer-
mo.
A su vez, loscuidadoresfamiliares, pero tambin losprofesionales, requieren de una formacin
especfica que lesposibilite atender adecuadamente al afectado, algo que no siempre essenci-
llo dada la complejidad de la enfermedad.
Es una enfermedad cara, cmo asumir todos los gastos? A lo largo de la enfermedad se van
sumando toda una serie de gastosen ocasionesdifcilmente asumiblespara la familia: trans-
porte, adaptacionesen el hogar, ayudastcnicas, productosespecialesde higiene, ayuda para
el hogar, ayuda para el cuidado, etc. En ocasionesla familia no puede hacerse cargo de todos
esosgastosy no siempre conoce el acceso a determinadosrecursosque le facilitara asumirlos.
Por otra parte, an conocindolos, a da de hoy el acceso a losmismosest supeditado al cum-
plimiento de una serie de caractersticaspersonalesy familiares.
Ruptura con el entorno laboral. Por otra parte, si el afectado ha tenido que dejar de trabajar
como consecuencia de la enfermedad, ello puede suponer un nuevo factor de desequilibrio en
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
155
el hogar y en la convivencia, especialmente cuando el enfermo esjoven y varn. En efecto, para
este perfil, dejar de trabajar puede interpretarse como dejar de ser til, dejar de cumplir con
el mantenimiento de la familia. En otras ocasiones, el cuidador principal tambin tiene que
dejar de trabajar, lo que supone un alto coste desde diversospuntosde vista: psicolgico, social
y econmico. En el siguiente captulo se profundizar en el mbito econmico y laboral del
afectado y su entorno.
Se hace patente la necesidad de garantizar toda una serie de recursosy apoyosdirigidosa responder
a lasnecesidadesdel afectado y de suscuidadoresde tal modo que la familia no tenga por qu asu-
mir losgravososcostesemocionales, socialesy econmicosde la enfermedad
18
.
5.2.5. LA REALIDAD DEL CUIDADOR
La situacin real dentro de lasfamiliasesque el papel de cuidador sea especialmente asumido por una
persona en particular. En el ao 2004, el IMSERSO desarroll un estudio sobre el apoyo informal pres-
tado a losmayoresen nuestro pas. Aunque la poblacin objeto de estudio no esexactamente la misma
que nosocupa, losresultadospueden resultar bastante orientativos.
Perfil del cuidador en Espaa
La mayora de los cuidadores son mujeres (83%).
De entre las mujeres cuidadores, un 43% son hijas, un 22% son esposas y un 7,5% son nueras de
la persona cuidada.
La edad media de los cuidadores es de 52 aos (un 20% supera los 65 aos).
En su mayora estn casados (77%).
Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona cuidada (60%).
En la mayora de los casos no existe una ocupacin laboral remunerada por parte del cuidador
(80%).
Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%).
La rotacin familiar o sustitucin del cuidador principal por otros miembros de la familia es del
60%.
Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como la crianza de
sus hijos (17%).
Fuente: IMSERSO. Situacin y evolucin del apoyo informal a losmayoresen Espaa. Informe de resultados. Madrid: IMSERSO,
2004.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
156
18) En el captulo dedicado a proteccin social se profundiza en estas cuestiones, con especial atencin a la Ley de
Dependencia, que marca un importante hito en la respuesta a este tipo de necesidades.
Tomando dichosdatoscomo referencia se procede a continuacin a profundizar en algunasproble-
mticasespecficasdel cuidador del afectado por la enfermedad de Parkinson.
La alteracin de las relaciones afectado-cuidador
A medida que la enfermedad va evolucionando se produce una alteracin progresiva en lasrelaciones
entre el afectado y su cuidador. Por otra parte, el modo en que el cuidador afronta la enfermedad
depende de su parentesco con el afectado. Fundamentalmente cabe hablarse de:
La pareja como cuidador principal. Si bien, por una parte, es cierto que el afectado suele
aceptar con mayor facilidad la ayuda de su cnyuge que de otrosmiembros, tambin lo esque
en la medida que el enfermo depende msde su cnyuge la relacin pasa a ser menosrec-
proca. De este modo, se corre el riesgo de que dicha relacin se rompa o se transforme en otro
tipo de relacin mucho msdesequilibrada.
Por otra parte esposible que talesrupturassean msfrecuentesen parejasjvenesy en hoga-
rescon pocosrecursos.
en un paciente joven la separacin y desestructuracin familiar es muy frecuente.
stos se incrementan ms en casos de familias con pocos recursos, mientras que cuando
hay ms medios se puede contar con ayudas externas que permiten al cuidador desco-
nectar
Se observa, adems, que lasmujerescuidadorasasumen msfcilmente su papel, lo que tiene
un reverso negativo: asumen ellassolastodo el trabajo -tendiendo a sobrecargarse- y no sue-
len aceptar la ayuda de otraspersonas. Loscnyugescuidadores, en cambio, no tienen tan asu-
mido su papel de cuidador por lo que reciben mayoresayudasde otrasinstituciones.
se cree que cuando el cuidador es femenino se desestructura menos la familia, por-
que asume ms el papel de cuidador. En el caso del cuidador masculino es frecuente que
la mujer afectada acabe antes institucionalizada
Hijos que cuidan a los padres.Cuando el cuidador principal esun hijo del afectado, el impac-
to emocional tambin puede ser intenso al ver que su progenitor ya no escapaz de valerse por
s mismo. Se observa, adems, un cambio de roles, puesde hijo se pasa a ser padre del afecta-
do al tenerle que prestar toda una serie de ayudasy atenciones.
hay hijos que son los que estn a cargo del afectado, hijos que conviven, e hijos que
asumen la asistencia, sobre todo si el cnyuge del afectado es muy mayor y, por tanto,
ste tambin demanda ayuda
(Psicloga)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
157
Otro de losgrandesimpactospara el hijo cuidador esque ste ha de renunciar a toda una serie
de actividades, entre ellasla laboral, puesto que el cuidado puede llegar a absorber todo su
tiempo. Tambin se ha de tener en cuenta que muchosde estoscuidadorestienen suspropios
hijosa losque han de seguir atendiendo.
Esmscomn, en estoscasosque lashijas-cuidadorassean mujeres, cercanasal afectado, o
con una menor carga familiar o de trabajo.
Alteraciones psicolgicas en el cuidador
La constante y continua actividad de cuidado al afectado puede llegar a generar un impacto psicol-
gico muy intenso en el cuidador, pasando por situacionesde malestar psicolgico, tristeza, depresin,
fatiga, falta de energa, problemasde sueo, insatisfaccin ante la vida e incluso malestar social.
yo fsicamente tengo muchas limitaciones, pero en la cabeza tambin. Llega un
momento en que el enfermo no existe y tiene que ser el acompaante el que sufre todo o
casi todo (). Y yo vuelvo a decir: los dos tenemos prkinson. Afortunadamente somos
una pareja unida y no es que yo quiera ser su muleta, pero si es cierto que l tiene que
apoyarse en mi. Pero desde un principio la enfermedad la estamos llevando los dos
(Cnyuge de afectado)
Entre losfactoresdesencadenantesde dichosestadosanmicospuede citarse:
A medida que la enfermedad avanza, es mayor el nmero de horas que el cuidador ha de
prestar al afectado, abandonando otra serie de actividades necesarias para la vida (vida
laboral, ocio, distensin, etc.) e incluso sobrecargndose y asumiendo todas las actividades
del cuidado. Este tipo de situaciones conllevan que el cuidador pueda llegar a sufrir depre-
sin.
Lostrastornosde sueo que pueden surgir como consecuencia de la enfermedad tambin afec-
tan al cuidador, quien ha de mantenerse despierto velando por el bienestar del enfermo.
El largo proceso de la enfermedad puede generar en el cuidador una sensacin de desgaste,
unida a sntomasdepresivosy estrscomo consecuencia del efecto acumulativo a lo largo de
todo el tiempo transcurrido.
Lostrastornosmentalesdel enfermo, talescomo el deterioro de lascapacidadesintelectuales,
la depresin o losestadospsicticospueden generar un peor estado emocional en el cuidador.
El modo en que el propio afectado vive y percibe su enfermedad tambin afecta el cuidador. De
este modo, se da un mayor sufrimiento por parte de aquelloscuidadorescuyosenfermosse
manifiestan de manera msnegativa ante la enfermedad.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
158
La salud de los cuidadores
Junto al impacto emocional, diversosestudioshan constatado quelos cuidadores principales tienen
peor salud, visitan ms al mdico y tardan ms en recuperarse de las enfermedades que el resto de la
poblacin. Adems, hay que tener en cuenta que la edad media de los cuidadores principales es de 52
aos y que un 20% son mayores de 65 aos. En el inicio del proceso de envejecimiento se ven sometidos
a un esfuerzo fsico mayor que cualquier otra persona de esa edad, lo que provoca la aparicin de algu-
nos trastornos precozmente
19
.
se debera considerar tambin el problema del envejecimiento del cuidador, y cuando
las situaciones son extremas, el acceso a ayudas es muy complicado
La sobrecarga en el cuidador
Una de losrasgosque msdefinen a muchosde loscuidadores, especialmente cuando son mujeres, es
la tendencia a sobrecargarse en el cuidado de la persona afectada, asumiendo ellastodaslasrespon-
sabilidades, abandonando otrasactividadesde su vida, y negndose a recibir ayuda.
La negativa a aceptar ayuda tambin constituye otrosde losrasgoscaractersticosal considerar que su
obligacin como cnyuge o hija esproporcionar en todo momento loscuidadosnecesariosal afectado.
la mayora de los cuidadores no piden ayuda, creen que pueden con todo, que es su
obligacin como hijo atender a su madre o padre, y no piden ayuda a nadie. Porque un
tipo de ayuda puede ser simplemente hablar con alguien y desahogarte. Pero si a eso le
aades la sobrecarga del trabajo, su propia familia
Ante esta exigencia extrema loscuidadorespueden desarrollar alguno de lossiguientesproblemas:
Problemas de sueo (despertar de madrugada, dificultad para conciliar el sueo, demasiado
sueo, etc.).
Prdida de energa, fatiga crnica, sensacin de cansancio continuo, etc.
Aislamiento.
Consumo excesivo de bebidas con cafena, alcohol o tabaco.
Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos.
Problemas fsicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
159
19) Mi vida con un enfermo de Parkinson. Federacin Espaola de Parkinson. Madrid, 2006.
Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.
Menor inters por actividades y personas que anteriormente eran objeto de inters.
Aumento o disminucin del apetito.
Irritabilidad.
Cambios frecuentes de humor o estados de nimo.
Dificultad para superar sentimientos de depresin o nerviosismo.
No admitir la existencia de sntomas fsicos o psicolgicos que se justifican mediante otras cau-
sas ajenas al cuidado.
Fuente: Mi vida con un enfermo de Parkinson. Federacin Espaola de Parkinson. Madrid, 2006.
La complejidad de los cuidados
Por otra parte, no se ha de perder de vista que, a medida que la enfermedad evoluciona, el afectado
requiere unoscuidadosmsespecficosy concretos. Por lo que el cuidador debe, o debera, manejar
una serie de criteriossanitariosbsicosen torno a:
Movilidad
Higiene
Nutricin, preparacin de la comida, evitar aspiraciones
Prevencin de lceras
Incontinencia
Descanso
Actividadesde ocio
En ocasiones, el cuidador afronta la atencin y el cuidado de la forma que considera msapropiada, si
bien no siempre dispone de formacin y criteriossuficientes. La situacin puede llegar a ser especial-
mente traumtica y preocupante en aquelloscasosen losque el cuidador del afectado esuna perso-
na de edad avanzada.
en Madrid, que es grande, la situacin es cmoda, pero me imagino en un pueblo o con
gente mayor, cmo lo hacen? La medicacin es difcil de administrar, y el mdico te da
explicaciones, pero no todo el mundo lo controla, y si adems del enfermo, su cuidador es
mayor tambin, se les pasa la pastilla fcilmente.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
160
Cuidados al cuidador
Se evidencia por tanto que el cuidador de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson tiene
toda una serie de necesidadesa lasque se requiere dar respuesta con el fin de mejorar su calidad de
vida, posibilitar unasrelacionesequilibradascon el afectado y evitarle una sobrecarga en susactivi-
dades.
la familia, los cuidadores principales, la pareja, etc., tambin tienen muchas necesida-
des de cuidado
A continuacin se exponen lasprincipalesnecesidades del cuidador:
Atencin, orientacin y apoyo psicolgico. A la luz de todaslasalteracionespsicolgicasque
puede llegar a sufrir, el cuidador puede requerir recibir atencin psicolgica.
En ocasionesrequiere tratamiento con el fin de superar lassituacionesa lasque se ha de ir
enfrentando.
Otrasvecesnecesita estrategiasa la hora de tratar con el afectado, dado que no esfcil
manejar suscambiosde conducta como consecuencia de la enfermedad. Tambin pueden
requerirse estrategiasa la hora de manejar losconflictosfamiliaresque pueden surgir a raz
de la enfermedad.
Tambin puede necesitar pautasgeneralesa la hora de saber cmo tiene que hacer su labor
de cuidador, sin llegar a sobrecargarse.
O simplemente necesita expresarse, sentirse escuchado, que alguien le entienda.
Grupos de autoayuda. Losgruposde ayuda mutua o de autoayuda constituyen una respues-
ta fundamental a la hora de posibilitar a loscuidadoresun espacio abierto y clido en el que
compartir susexperiencias, problemasy preocupaciones, sentirse entendidosy escuchados. Al
tiempo, tambin suponen un espacio en el que establecer relacionessociales, as como articu-
lar actividadesde ocio y distensin. Estosgruposposibilitan, por tanto, un recurso teraputico
esencial para el cuidador.
Informacin sobre la enfermedad. Para poder afrontar la enfermedad con el mayor nmero
de recursosposible, el cuidador requiere acceder a informacin sobre la misma:
Por una parte, informacin relativa a losdistintosrecursossocio-sanitarios, tratamientos
complementarios, actividades, etc.
Por otra, informacin sobre la enfermedad en s misma y su evolucin, con el fin de ir com-
prendiendo lossntomasfsicosy psicolgicosque va a ir sufriendo el afectado y el modo
de prestar cuidadosante dichossntomas.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
161
es lo que intentamos con los cursos de cuidadores. En estos casos, aparte de contarles
todos los aspectos psicolgicos, se les hace entender que hay parte conductual, que hay
conductas que realizan los afectados, que no las hacen para fastidiar, que se deben a la
enfermedad () Por qu mi madre hace estas cosas?, por qu come fatal, o compulsi-
vamente, cuando mi madre coma estupendamente, y ahora lo estropea todo? A veces
slo con informar de ciertas cosas la gente reacciona y disipa muchas dudas
(Psicloga)
Formacin continua sobre la enfermedad. Loscuidadoresrequieren estar informadossobre
la enfermedad y temasde intersasociadosa ella.
A veces es simplemente aclararle cuestiones como esto qu es?, qu nos ha pasado?,
qu es esto que yo pensaba que era temblor y nadie me lo explica?...
(Psicloga)
En este sentido, son especialmente solicitadasaccionesformativasrelativasa: La preparacin y
el uso de la medicacin; Loscuidadosde la vida diaria: movilidad, higiene, prevencin de lce-
ras, incontinencia, descanso, actividadesapropiadasy; Tratamientosadecuadospara el afecta-
do y tratamientosinnovadores.
Todaslasnecesidadescitadashasta el momento son respondidascasi en exclusiva de manera
especializada por lasasociacionesde afectadospor la enfermedad de Parkinson.
Teniendo en cuenta que aproximadamente tan slo un 10% de losafectadosestn asociados,
esesperable que la proporcin de cuidadoresque tienen acceso a dichosrecursossea igual e
incluso inferior, por lo que existe una altsima proporcin de cuidadoresque no estn recibien-
do ningn tipo de apoyo o ayuda de lasanteriormente referidas.
Respiro y ayuda. De todaslasnecesidadescitadashasta el momento la posibilidad de recibir
ayuda y respiro son de lasmsimportantesen tanto que el cuidado al afectado supone un des-
gaste constante con perjudicialesalteracionespsicolgicasy fsicaspara el cuidador.
Necesito una mujer que me ayude, por las maanas o por las tardes, porque mi hija tiene
mucho trabajo y vivimos muchos en la casa. Esa ayuda es la que hemos solicitado en el
ayuntamiento y no nos la han facilitado
(Afectada)
En primer lugar esnecesario que el cuidador sea consciente de la necesidad de recibir ayuda, y
de la importancia de desarrollar otra serie de actividades. Sin embargo, tal y como se ha visto
en lneasanteriores, esto no siempre esas.
Una vez asumida la necesidad de recibir ayuda, son diversoslosmodosde organizarla y obte-
nerla:
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
162
Implicando a otrosmiembrosde la familia en la atencin del enfermo y en laslaboresdel
hogar.
Solicitando ayuda a cuidadoresprofesionalesy a otrosprofesionalespara lasactividades
propiasdel hogar.
Enviando al afectado a un centro de da.
Institucionalizando al enfermo en una residencia de manera temporal o definitiva.
A da de hoy, el acceso a este tipo de recursosesuna de lasnecesidadesmssolicitadasy menos
cubiertastanto por parte de losafectadoscomo de suscuidadores.
Si bien en loscaptulosdedicadosal anlisisde losrecursosespecficosexistentespara losafec-
tadospor la enfermedad de Parkinson se redundar en estascuestiones, merece la pena subra-
yar algunasnecesidadesidentificadas:
El acceso a cuidadoresprofesionalesy a la ayuda a domicilio profesional esmuy limitada e
insuficiente. Por una parte, losServiciosSocialesslo proporcionan este tipo de serviciosa
un nmero muy reducido de hogares(servicio que, no obstante, en muchasocasionessigue
siendo insuficiente para losusuariosque lo han obtenido). Por otra parte, la obtencin de
estosserviciosen el mercado resulta extremadamente caro y costoso para muchasfamilias.
Lo mismo puede decirse con respecto al acceso a centrosde da y residenciaspblicas. Adems,
apenasexiste una atencin socio-sanitaria especializada por parte de dichasinstitucionesy
profesionalesa la hora de atender a laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
Por otra parte, a este nivel, las asociaciones slo pueden actuar proporcionando pequeos
momentosde respiro a lasfamiliasa travsde serviciosde voluntariado, o realizando conve-
nioscon lasempresasde ayuda a domicilio con el fin de proporcionar preciosalgo mseco-
nmicosen este tipo de servicios.
5.3. EL ENTORNO ECONMICO Y LABORAL DEL AFECTADO
En la presente seccin se analiza cul esla realidad econmica y laboral de la persona afectada por la
enfermedad de Parkinson. Se comienza analizando, desde una perspectiva cuantitativa, cul esla acti-
vidad econmica de losafectadospor le enfermedad de Parkinson. A continuacin se profundiza acer-
ca de la evolucin laboral de la persona afectada una vez que recibe el diagnstico de la enfermedad,
identificndose susnecesidadesespecficasa este respecto, y finalmente se profundiza sobre la deses-
tructuracin que la enfermedad de Parkinson supone en la economa familiar.
5.3.1. LA ACTIVIDAD ECONMICA DE LOS AFECTADOS
Como bien essabido, en la poblacin general, la actividad econmica de cada uno de lossujetosviene
explicada fundamentalmente por la edad, y en algunoscasos, especialmente a medida que avanza la
misma, por el sexo.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
163
En el colectivo de personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson la relacin con la actividad eco-
nmica viene determinada, ademsde por la edad, por el grado de desarrollo de la enfermedad. Como
consecuencia, ello generar diferenciasen la actividad econmica del colectivo de afectadoscon res-
pecto a la actividad de la poblacin general. Por otra parte, ha de tenerse especialmente en cuenta que
la edad media del conjunto de personasafectadaspor la enfermedad esde 77 aos, por lo que muchos
de ellosestn en periodo de jubilacin.
En el colectivo de personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, se observa que un elevado por-
centaje de sujetosse encuentran en situacin de inactividad:
Por una parte, prcticamente la mitad, el 48% , estn jubiladospor la edad o estn percibiendo
una pensin contributiva de jubilacin.
Existe, adems, un 22% que est percibiendo pensionesde invalidez: concretamente un 15%
perciben pensionescontributivasy un 7% pensionesno contributivas.
Existe, adems, un 7% de afectadosincapacitadospara trabajar.
El porcentaje de afectadosdedicadosa lastareasdel hogar esde un 9% , siendo especialmente reducido el
de aqullosque desarrollan actividadesremuneradas: as un 0,2% se encuentra trabajando, un 0,1% se
encuentra en paro y ha trabajado antes, y un 0,4% tiene empleo pero est temporalmente ausente de l.
Analizando esta informacin para hombresy mujeresse identifican dostendenciasmuy diferentes.
Dichastendenciasresponden a la mayor vinculacin del hombre al mundo laboral (lo que se traduce
en haber cotizado a la Seguridad Social) frente a la mujer.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
164
GRFICO
Distribucin porcentual de la actividad econmica de las personas afectadas por el prkinson
0 20 40 60
Jubilado por edad o percibiendo una pensin
contributiva de jubilacin
0,1
0,2
0,4
Parado que ha trabajado antes
Trabajando
Con empleo pero temporalmente ausente
Percibiendo una pensin no contributiva de invalidez
Incapacitado para trabajar
Dedicado a las labores del hogar
(actividad no econmica)
Otra situacin
Percibiendo una pensin contributiva de invalidez
48
15
14
9
7
7
Por una parte, son fundamentalmente los varones afectados quienes estn jubilados por la
edad o percibiendo una pensin contributiva de jubilacin, al tiempo que son quienesen mayor
proporcin estn recibiendo una pensin contributiva de invalidez, siendo su presencia en otro
tipo de situacionesinexistente o minoritaria.
El porcentaje de mujerescon pensin de jubilacin esmucho msreducido (32% frente a un
68% en el caso de losvarones). Lo mismo podra decirse con respecto a lasque estn perci-
biendo una pensin contributiva de invalidez (10% frente a un 21% ). Por otra parte, obtienen
mayoresporcentajesque losvaronesen categorastalescomo: incapacitado para trabajar (8% ),
percibiendo una pensin no contributiva (9% ), dedicado a laslaboresdel hogar (15% ), y en
otrassituaciones(25% ).
Analizando la relacin con la actividad econmica de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Par-
kinson segn gruposde edad, se observa en qu medida la enfermedad est interfiriendo en el normal
desarrollo de la actividad de estaspersonas, especialmente la de aqullaspertenecientesa losgrupos
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
165
GRFICO
segn sexo
0 20 40 60 80
Trabajando
Otra situacin
9
0
0
68
21
0
0
6
4
8
15
25
10
32
0
0
1
Mujer Varn
20) Losresultadoshan de ser analizadoscon especial cautela entre losgruposmsjvenesdebido a la escasa repre-
sentacin muestral de losmismos.
de edad msjvenes.
20
En el grupo de 40 a 49 aos, el colectivo de personasafectadasque desarrollan algn tipo
de actividad est constituido, tan slo, por un 12% de personasque trabajan, junto con un 46%
que se dedican a laslaboresdel hogar (elevado porcentaje debido a la alta representatividad de
mujeresen este grupo). El 41% restante de losafectadosse encuentran en situacionesde inac-
tividad. De este modo, un 21% est incapacitado para trabajar y un 20% est percibiendo una
pensin no contributiva de invalidez.
Para este mismo grupo de edad la situacin estotalmente distinta en la poblacin general, de
tal modo que el 64% de la poblacin de dicho grupo trabaja, mientrasque slo un 0,9% est
incapacitado para trabajar, un 0,8% est percibiendo una pensin no contributiva de invalidez.
En los grupos de edad de 50 a 59 aos y de 60 a 69 aos, la proporcin de la poblacin
espaola que trabaja esde 50% y 14% , respectivamente; siendo muy distinta la situacin en el
colectivo de afectados:
En el grupo de 50 a 59 aosel porcentaje de afectadosque trabajan estan slo del 2% ,
existiendo adems un 7% de personas con empleo pero temporalmente ausentes del
mismo, y un 4% de paradosque han trabajado antes. Por otra parte, existe un 15% de per-
sonasafectadasdedicadasa lastareasdel hogar.
El 63% de losafectadosrestantesson inactivos(frente a un 10% de inactivosen la pobla-
cin para este grupo de edad): un 28% de losmismospercibe una pensin contributiva de
invalidez, un 26% est incapacitado para trabajar y un 19% est percibiendo una pensin
no contributiva de invalidez.
En el grupo de 60 a 69 aosya no se registra ninguna persona que est trabajando, tan slo
se observa un 1% de afectadosque tienen empleo pero estn temporalmente ausentesde
l. Existe ademsun 17% que se dedica a laslaboresdel hogar. Por otra parte, en este colec-
tivo de edad se registra un 25% de jubiladospor edad o percibiendo una pensin contribu-
tiva de jubilacin.
Existe, adems, un 14% de afectadoscon incapacidad para trabajar, as como un 26% que
perciben pensionescontributivasde invalidez y un 7% que perciben una pensin no con-
tributiva de invalidez. Obsrvese, adems, cmo existe un 10% de afectadosque se encuen-
tran en otra serie de situacionesdiversas. Existe por tanto un 72% de poblacin inactiva en
este grupo de edad (lo que contrasta con un 51% en la poblacin general para ese grupo
de edad).
A partir de los 70 aosel porcentaje de afectadosjubiladospor edad o percibiendo una pen-
sin contributiva de jubilacin, tal y como era de esperar, se eleva progresivamente. De este
modo, en el grupo de 70 a 79 aostal porcentaje esdel 52% , en el de 80 a 89 aosesde 55%
y a partir de los90 aosesdel 71% . El resto de afectadosson receptoresde pensionesde inva-
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
166
lidez (contributivaso no contributivas), se dedican a lastareasdel hogar, o se encuentran en
diversassituacionestipificadaspor la EDDES como otrassituaciones. Finalmente, a partir de
los90 aosla heterogeneidad de situacionesse reduce a tres: jubilado por edad o recibiendo
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
167
GRFICO
segn grupos de edad
de 40 a 49 aos
0 20 40 60 80
Trabajando
Otra situacin
46
21
20
12
de 50 a 59 aos
0 20 40 60 80
Trabajando
Otra situacin
15
26
19
7
2
4
28
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
168
de 60 a 69 aos
0 20 40 60 80
Trabajando
Otra situacin
10
17
14
7
1
26
25
de 70 a 79 aos
0 20 40 60 80
Trabajando
Otra situacin
9
7
8
3
52
21
una pensin de jubilacin (71% ); percibiendo una pensin no contributiva de invalidez (11% );
otra situacin (18% ).
Por otra parte, a medida que se avanza en la edad se observan mayoressimilitudesentre la
poblacin y el colectivo de afectadospor el prkinson. As, por ejemplo, en ambosgruposse
alcanza un porcentaje de personasjubiladaso que perciben pensionescontributivasde jubila-
cin en torno al 55% ; del mismo modo, el porcentaje de personasdentro de la poblacin en
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
169
de 80 a 89 aos
0 20 40 60 80
Trabajando
Otra situacin
23
6
3
7
6
55
A partir de 90 aos
0 20 40 60 80
Trabajando
Otra situacin
18
11
71
general que perciben pensionesde invalidez (contributivasy no contributivas) aumenta. Tn-
gase en cuenta que a medida que avanza la edad, aumentan lasminusvalas.
La actividad econmica de laspersonasafectadaspor el prkinson presenta grandesdiferenciascon
respecto a la poblacin general. Dicho contraste esespecialmente importante en el caso de losgrupos
msjvenes, donde losafectadosdejan de formar parte de la poblacin activa. Dichasdiferenciasse
reducen a medida que avanza la edad.
5.3.2. EL ENTORNO LABORAL
Estadsticamente, el porcentaje de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson que trabaja
es muy reducido. No obstante, el diagnstico de la misma suele realizarse entre los 50 y los 65
aos, por lo que en muchos casos, una vez recibido el diagnstico, estas personas an estaban tra-
bajando.
En laspresenteslneasse profundiza, pues, en la problemtica, situacin y necesidadesdel colectivo de
personasafectadaspor el prkinson que estaban trabajando en el momento en el que se lesdiagnos-
tica la enfermedad. El intersde estaslneastambin radica en el hecho de que algunosde estosafec-
tadosson personasbastante jvenes, lo que posibilitar una aproximacin a susproblemasy necesi-
dadesespecficas.
El momento de mxima proyeccin social
Con frecuencia, laspersonasque estn trabajando y reciben el diagnstico de la enfermedad de Par-
kinson se encuentran en el cnit de su carrera profesional. Muchosde ellos, traslargosaosde traba-
jo y esfuerzo, han conseguido consolidar su carrera profesional:
Cuando me diagnosticaron la enfermedad trabajaba como Inspector de sanidad y
consumo
(Afectada)
era directivo de una conocida firma de alimentacin, dirigiendo cientos de em-
pleados
(Afectado)
trabajaba de Director Financiero de una compaa textil que ahora no existe, y hasta
que no pude ms
(Afectado)
En el caso de lasmujeresafectadas, se observa, incluso, un esfuerzo superior al tener que reincorpo-
rarse en el mundo laboral una vez que sushijosson mayores.
yo llor porque mientras mis hijos fueron pequeos no trabaj y cuando por fin consi-
go entrar en el Hospital, lucho por una plaza y la consigo, el turno de maana, los fines
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
170
de semana libre, etc. me tengo que retirar por la enfermedad
(Afectada)
Resulta, pues, evidente que recibir un diagnstico de este tipo nunca es una buena noticia, pero
sta es especialmente traumtica en la medida que los afectados son personas jvenes, con toda
una serie de proyectos personales, familiares y laborales. En contraposicin, en el caso de personas
de avanzada edad, este tipo de enfermedad se suelen asumir con una mayor resignacin (son
cosas de la edad) y adems, la persona ya ha ido haciendo realidad muchos de sus proyectos per-
sonales.
Reaccin del entorno laboral ante la enfermedad de Parkinson
La reaccin del entorno laboral en que se contextualiza el trabajo de la persona afectada esun ele-
mento fundamental a la hora de garantizar su desarrollo personal durante el tiempo en el que sta
pueda seguir trabajando.
No obstante, conscientes de las reticencias, obstculos y dificultades que los trabajadores pueden
encontrar una vez que comunican su enfermedad (sobre todo, miedo al despido o a lo no renovacin
del contrato), algunosde ellosdeciden ocultarlo mientrasla enfermedad no se haga evidente. En otros
casos, si bien no se oculta, se lleva con bastante discrecin.
me puse a buscar trabajo y tuve la suerte de encontrarlo despus, cuando estaba
enferma, pero no lo dije
(Afectada)
Bueno, los ms allegados s lo saban, los dems sospechaban. Yo siempre he sido par-
tidario de no ocultarlo, pero tampoco pregonarlo
(Afectado)
a los compaeros se lo he comunicado, a poca gente, a los ms allegados. Despus de
saberlo no suelen tocar el tema
(Afectado)
Si bien se encuentran reaccionesde todo tipo al analizar losrelatosde laspersonasafectadaspor la
enfermedad de Parkinson entrevistadas, s se observan casosde comprensin y especial atencin, tanto
por compaerosde trabajo como por parte de la empresa. En ltimo caso, ya sea permitindole cierta
flexibilidad horaria con el fin acudir a tratamiento, ya sea adaptando lastareasde su puesto.
el trato con los compaeros era bueno, estbamos 8 o 10 en el departamento. Saban
que tena la enfermedad
(Afectado)
los compaeros y compaeras lo saban, yo se lo contaba y siempre me decan cmo
estaban otras personas y me aconsejaban que tena que hacer mucho por trabajar, y yo
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
171
haca todo lo que me mandaban con tal de superar la enfermedad
(Afectada)
los compaeros bien, y el director me ha dicho que puedo salir todas las veces que
necesite a la asociacin, su actitud es de colaboracin total. No me exigen recuperar esas
horas, slo me pidi que trajera un justificante
(Afectado)
trabajo en componentes elctricos para el automvil. Es una lnea de montaje. La vez
que he estado de baja, cuando me incorpor a trabajar, el mdico de la empresa y el jefe
de personal adaptaron mi puesto
(Afectado)
Pese a todo, muchaspersonasdel entorno laboral sienten extraeza y asombro ante lasreaccionesfsi-
casy psicolgicasdel afectado. En otroscasosno saben cmo reaccionar, cmo tratar al afectado, y
aunque manifiestan buena intencin en el trato, sera preferible el desarrollo de otro tipo de conduc-
tasy comportamientospara con la persona afectada.
la gente en general se portaba bien pero se impresionaba
(Afectado)
al principio se asombraron
(Afectado)
creo que los compaeros necesitaran ms informacin sobre la enfermedad y sobre todo
sobre cmo tratar a las personas. A lo mejor no saben valorar que prefieres un trato normal,
pero hay personas que estn todo el da como compadecindote por la enfermedad
(Afectado)
Reaccin del afectado ante el entorno laboral
La caracterstica comn a todaslaspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson que han esta-
do trabajando una vez que se lesdiagnostica la enfermedad essu intencin por seguir trabajando el
mximo tiempo posible, realizando para ello ingentesesfuerzos.
Ha de tenerse muy en cuenta que el hecho de trabajar esun importante smbolo para la persona afec-
tada, en tanto que representa su independencia laboral, la posibilidad de sentirse til, de reportar
ingresosal hogar como fruto del desarrollo de un trabajo. Por todo ello, losafectadostratan de esta-
blecer un pulso a la enfermedad, intentando trabajar el mximo tiempo posible. De este modo, en la
medida que se sienten con capacidadessucientes, hay afectadosque siguen en activo y de momen-
to no encuentran o apenas- dificultadespara el normal desarrollo de su actividad profesional.
trabajo en una empresa de iluminacin. Soy mecnico fresador, trabajo con mquinas
y herramientas. () La enfermedad no me supone ninguna limitacin, aunque no cabe
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
172
duda de que voy ms lento. Las mquinas no son peligrosas, son ms bien de precisin,
pero me manejo bien
(Afectado)
la enfermedad no me supone ningn impedimento para seguir trabajando. Simple-
mente hay que controlar un poco el temblor
(Afectada)
En otroscasos, tal vez como consecuencia de una mayor evolucin de la enfermedad, laspersonas
afectadascomienzan a resentirse en el normal desarrollo de su trabajo. Comienzan a observar cmo la
enfermedad ha comenzado a afectar suscapacidadesy, por tanto, a su actividad.
tengo torpezas: visuales, en las manos(). Claro que me supone dificultad compa-
ginar enfermedad con trabajo
(Afectado)
actualmente trabajo de auxiliar administrativo. Hombre, trabajar con la enfermedad
me supone que, por cualquier cosa que tengo que hacer me atasco ms que una perso-
na normal y soy ms lenta al hacer las cosas
(Afectada)
A medida que la persona afectada comienza a ver disminuidassuscapacidadesfsicaso cognitivasy
esconsciente de tal situacin, suele realizar un gran esfuerzo por estar el mximo tiempo posible acti-
va, por seguir desarrollando su actividad, y en algunoscasos, para que no se enteren de qu le est
pasando.
era venir de trabajar y llorar. Por la responsabilidad del trabajo y el ocultar la enferme-
dad, nadie lo saba. () Fue muy duro para los que convivimos con l. El vena muy tarde
y cuando pasaban 5 minutos de su hora de llegada esto se converta en un infierno, por-
que se mareaba, perda el equilibrio al andar y es que 40 Km. conduciendo supone un
riesgo tremendo, pensbamos que en cualquier momento poda tener un accidente, la
medicacin inicial daba mucha somnolencia
En otroscasos, la persona afectada se ve obligada a cambiar de trabajo, al sentirse ya incapaz de asu-
mir lasresponsabilidades, tareasy actividadesdesarrolladasen su trabajo. Busca, pues, empleosmenos
exigenteso que supongan trabajar un menor nmero de horas.
lo pas canutas porque mi ltimo puesto fue de director de informtica de una conoci-
da firma de alimentacin. Yo en el ao 97 vi que no poda funcionar, no renda y me mar-
ch. Me march y no me echaron antes de milagro porque no poda con mi trabajo. Pas de
un salario de 15 millones de pesetas al ao, a ser conserje de un edificio. Cambi de traba-
jo porque no poda con las responsabilidades que tena. Lo pas mal en todos los sentidos
(Afectado)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
173
segu trabajando de enfermero 3 horas diarias en la consulta que tena mi amigo, y
estuve as 4 aos
(Afectado)
Pero finalmente, lasdiscapacidadesfsicasy cognitivasson talesque la persona afectada por la enfer-
medad de Parkinson tiene que dejar, definitivamente, de trabajar. El enfermo siente que ya no puede
ms. Se trata de uno de losmomentosmsduros, puessiente que la enfermedad le ha vencido.
las razones fueron porque estaba tomando mucha medicacin y no poda con las 7
horas del hospital, no podael mdico me dijo que me estaba perjudicando
(Afectado)
un mdico de la empresa me llam para una entrevista y cuando me vio me dijo que ya no
poda seguir trabajando porque iba en muy malas condiciones, no poda andar, iba muy mal.
(Afectado)
he continuado despus de saberlo un ao y medio aproximadamente, hasta que lleg
un momento en que no poda ms. No slo me afectaba fsicamente, psicolgicamente
me ha afectado bastante pensar que poda pasar algo, ya que yo era responsable de unos
servicios que daba la empresa, en ese momento yo me consideraba responsable
(Afectado)
he estado ocho aos trabajando en el instituto de enseanza secundaria con prkinson
y al final, a veces terminaba la clase y no poda levantarme de la silla, o no poda coger
los libros. Yo era muy buen profesor y dej de serlo
(Afectado)
He estado trabajando durante 10 aos con la enfermedad. He dejado de trabajar por-
que lleg un momento que no poda hacer nada sin pedir ayuda a los compaeros y no
me gusta que me hagan el trabajo, y retrasar el trabajo a los dems. Entonces decid dejar
de trabajar
(Afectada)
S, fue terrible, en mi tiempo poda manejar varios asuntos a la vez, pero ahora uno y
basta (). No poda trabajar en ese plan. Tambin la empresa era grande, y la presin de
cada da era demasiado para m
(Afectado)
Por lo tanto, despusde una larga lucha que puede llegar a durar bastantesaos, la jubilacin, la pre-
jubilacin o pedir la incapacidad, esla nica solucin realista con la que pueden llegar a contar los
afectados.
pas el tribunal y me dieron la Invalidez Permanente Absoluta desde el primer momen-
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
174
to, cuando estaba en el tribunal estaba llorando y me dijeron: con cuarenta aos y un pr-
kinson [por el hecho de que le dieran la permanente], y me dijo la mdico del tribunal que
me fuera a mi casa y que disfrutara porque no saba la que me esperaba
(Afectada)
llevo 26 aos trabajando en la empresa. Me planteo la jubilacin anticipada en la
medida en la que pienso en ella porque soy realista, tengo una enfermedad degenerati-
va y tendr que hacerlo, pero no he mirado nada
(Afectado)
Uno de losproblemasque se han detectado a la hora de recibir la pensin contributiva de invalidez es
que lostrabajadorestienen que haber cotizado un mnimo de aos, por lo que en algunoscasoslas
percepcionesfinalesson muy reducidas.
En otroscasos, lascondicionesparticularesde cada trabajador, especialmente si stosson autnomos,
genera una gran inseguridad a la hora de optar a este tipo de percepciones.
s me planteo dejar de trabajar, pero como autnomo no s lo que me queda de dine-
ro. No s qu minusvala me van a dar
(Afectado)
Por otra parte se ha identificado una dificultad muy especfica en la enfermedad de Parkinson en lo
que respecta al acceso a laspensionescontributivasde invalidez. Se trata del hecho de que el trabaja-
dor afectado tiene que ser evaluado por un tribunal mdico. Como bien essabido, la persona afectada
por la enfermedad de Parkinson pasa por periodosON y OFF, de tal modo que su situacin mejora con-
siderablemente una vez que se ha tomado la medicacin. Si el trabajador esevaluado en un periodo
ON y el tribunal no tiene conocimiento suficiente de lo que esla enfermedad, cabe la posibilidad de
que no se le conceda la pensin al considerar que su estado de salud eslo suficientemente bueno para
seguir trabajando.
si el tribunal no conoce bien la enfermedad, se pueden confundir, porque ellos pueden
estar muy bien un rato, y al rato estn fatal, se les recomienda que vayan sin medicacin
para que se les vea cmo pueden llegar a estar
(Afectado)
Las necesidades en el entorno laboral
A la luz de todo lo visto y analizado a lo largo de laspresenteslneas, puede concluirse que, si bien la
actividad laboral para el afectado esbuena, sta lo esen la medida que pueda desarrollarse sin estrs
y sin sobrecarga, adaptada a suscapacidades. A medida que la enfermedad avanza, losafectadosno
pueden aguantar ocho horastrabajando.
Como principalesnecesidadesidentificadasha de subrayarse:
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
175
Adaptar el puesto de trabajo a lascapacidadesy necesidadesde la persona afectada.
Ofrecer contratos adecuados a las necesidades y capacidades del afectado: reduccin en el
nmero de horas.
Posibilitar la rotacin hacia otrospuestosen losque lascompetenciasrequeridasse adecuen
mejor a lascapacidadesdel afectado.
Proporcionar informacin en el mbito laboral sobre la enfermedad de Parkinson con el fin de
que tanto superiorescomo compaerosdispongan de unoscriteriosbsicosa la hora de tratar
al afectado y trabajar con l, as como comprender sussntomasy necesidades.
Desarrollar desde la Administracin Pblica campaasinformativasdirigidasa lasempresaspor
lasque se d a conocer losincentivosexistentespara la contratacin de personascon disca-
pacidad.
Capacitar, formar y desarrollar losinstrumentosnecesariospara que, desde lasinstituciones
pblicas, a travsde lascualesse orienta en la bsqueda de empleo, se disponga de criterios
adecuadospara orientar a laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson que estn
buscando trabajo de cara a la obtencin de un trabajo adecuado a suscapacidades.
Desarrollo de planes desde las Administraciones Pblicas dirigidos a la creacin de puestos
especficosde personascon algn tipo de discapacidad.
Se trata en definitiva, de establecer estrategiasque posibiliten un paso gradual de la vida laboral a la
no laboral, puesde lo contrario el efecto puede ser bastante perjudicial para el afectado.
La importancia de la actividad
El concepto de actividad, que duda cabe, esmucho msamplio que el de trabajo, entendido como acti-
vidad remunerada. Una persona que ha sido diagnosticada con la enfermedad de Parkinson, aunque
haya dejado de trabajar, requiere seguir estando lo msactiva posible, puesste esun elemento que
favorece y garantiza su independencia. Se tratara puesde asumir otro tipo de actividadesy responsa-
bilidadesde acuerdo a su situacin y capacidades.
En este sentido, el desarrollo de actividades dirigidas al aprendizaje de nuevas competencias, al ocio,
al mantenimiento de relaciones sociales, etc., constituye en s mismo una importante fuente de acti-
vidad.
me parece que una persona diagnosticada en prkinson, lo que tiene que procurar es
tener calidad de vida, y asumir otro tipo de responsabilidades. Mi marido las ha asumi-
do ahora, pero de otro tipo. Ahora l es el que se encarga de la casa, y lo lleva genial,
para nada echa en falta el tiempo que le dedicaba al trabajo, pero es algo que ha deci-
dido l, no es nada impuesto. Yo creo que estar trabajando, para una persona que tiene
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
176
una enfermedad as no es nada beneficioso, a no ser que sea algo ocupacional, como un
hobbie
(Familiar)
5.3.3. DESESTRUCTURACIN DE LA ORGANIZACIN TRABAJO-ECONOMA-
FAMILIA-DESARROLLO PERSONAL
En mayor o menor medida la enfermedad de Parkinson siempre plantea desajustes en la economa
familiar. Por una parte, estn los gastos que suponen los tratamientos complementarios por ejem-
plo, apoyo psicolgico o fisioterapeuta-, especialmente si stos no son ofrecidos a travs de una
asociacin. A ello habr de sumrsele otro tipo de gastos, como las adaptaciones en el hogar, las
ayudas tcnicas, los productos especficos de higiene, alimentacin especial, la contratacin de ser-
vicios de ayuda a domicilio, de cuidadores profesionales, e incluso el pago de centros de da o de
residencias.
Hasta el momento, lasayudasde proteccin social no resultan especialmente numerosas, dirigindo-
se especficamente a loscolectivosde afectadosque mslasrequieren, dejndose sin cubrir lasnece-
sidadesde otrostantosafectadosque han de seguir contando nica y exclusivamente con losrecur-
sosdel hogar.
A todo ello ha de sumarse la situacin referida en el punto anterior, por la que llegado un momento
losafectadospor la enfermedad de Parkinson han de abandonar su trabajo. El mero hecho de dejar de
trabajar suele suponer repercusionesen losingresosfamiliares:
Losenfermosque abandonan su trabajo pasan previamente por situacionesde baja con graves
prdidaseconmicashasta obtener una pensin contributiva de invalidez.
En el caso de aquellaspersonasque ya estn jubiladas, continuarn con su pensin contributi-
va de invalidez, aunque hayan pasado a ser dependientes.
Lostrabajadoresautnomoso con negociospropiosse enfrentan a situacionesde enorme inse-
guridad.
Asimismo losfuncionarios, que pierden suscomplementos.
Por otra parte, en la medida que la enfermedad evoluciona hacia etapasmsinvalidantes, el afectado
requiere mayor atencin y cuidado constante. Por este motivo, lo mshabitual esque un miembro de
la familia se dedique ntegramente al cuidado constante del afectado. En ocasiones, dicho cuidador ha
de dejar de trabajar o reajustar su horario laboral, lo que puede suponer una nueva merma en losingre-
sosde la familia.
Adems, el hecho de dejar de trabajar no slo llega a suponer para el afectado y su familia un enorme
impacto econmico. Dicho impacto tambin se da en la dimensin psicolgica y convivencial.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
177
Esta situacin se observa especialmente en el caso de losafectadosvarones, para quienesdejar de tra-
bajar supone un duro golpe a su autopercepcin como protector del hogar ya que stoshan cons-
truido su imagen personal en torno a la concepcin de que son ellosquienesdeben mantener a su
familia aportando para ello losingresosobtenidosa travsde su trabajo.
No es por ello extrao que muchos afectados vean mermada su autoestima y se sientan frustrados,
lo cual puede ser origen de numerosos conflictos, sobre todo si han de pasar numerosas horas en el
hogar.
Ante este tipo de situaciones es realmente importante contar con una proteccin social que garan-
tice apoyo y tranquilidad suficiente al afectado y a su familia. En el captulo dedicado a los recur-
sos de proteccin social se estudia en qu consisten tales recursos y cul es la accesibilidad a los
mismos.
Por otra parte, esfundamental que el afectado y su familia puedan contar con apoyo, orientacin y
acompaamiento psicolgico que posibilite la aceptacin de este nuevo tipo de situacin, as como dis-
poner de recursosque faciliten el desarrollo de actividadesque hagan sentir al afectado til e inde-
pendiente.
Los varones afectados por la enfermedad de Parkinson: los sustentadores
del hogar
No obstante, losingresosque proporcionan losvaronesafectadospor la enfermedad de Parkinson ya
sea a travsde la pensin contributiva de invalidez, la pensin contributiva de jubilacin u otrosingre-
sos- siguen suponiendo la principal entrada econmica en el hogar.
Tal y como se ver a lo largo de estaslneas, la situacin en lo que respecta al sustentador principal del
hogar no presenta apenasvariacionesentre el colectivo de personasafectadaspor la enfermedad de
Parkinson y el resto de poblacin para losmismosgruposde edad.
Observando desde una perspectiva cuantitativa la situacin de dependencia del afectado en relacin
con el sustentador principal del hogar, se observa que
21
:
Un elemento especialmente importante esel hecho de que el 53% de laspersonasque pade-
cen prkinson son losprincipalessustentadoresdel hogar.
Existe, adems, un 22% de personasque padecen prkinson que son el cnyuge o pareja del
sustentador principal, y un 18% que son padre o madre del sustentador principal o del cnyu-
ge o pareja de sta.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
178
21) EDDES, INE, 1999
Finalmente existe un 9% de personasafectadasque se encuentran en otro tipo de situacin,
como puede ser: hermano del sustentador principal o de su pareja, hijo/a, nuera o yerno, abue-
lo/a del sustentador principal, etc.
Si se analiza esta informacin teniendo en cuenta la distribucin por sexo se obtienen situacionesmuy
diversassegn se trata de mujereso de hombres.
De este modo, una de losprincipaleselementosdiferencialeslo constituye el hecho de que el
80% de loshombresque padecen prkinson son el principal sustentador del hogar, mientras
que el porcentaje de mujeresafectadasque ejercen esta funcin esdel 32% .
Coherentemente con estos resultados, el 36% de las mujeres que padecen prkinson son el
cnyuge o pareja del sustentador principal, mientrasque slo el 3% de loshombresson cn-
yugeso pareja de dicho sustentador.
En el resto de situacionescontempladas: padre o madre del sustentador principal o de su cn-
yuge o pareja y otrassituaciones, esmayor el porcentaje de mujeresque de hombres.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
179
GRFICO
Distribucin porcentual de la relacin de la persona afectada por el prkinson con
el sustentador principal del hogar
0 10 20 30 40 50 60
Sustentador principal
Cnyuge o pareja del
sustentador principal
Otras situaciones
Padre o madre del
sustentador principal o
de su cnyuge o pareja
8
18
22
53
Analizando esta informacin segn grupo de edad se obtienen datosde interssobre la relacin de las
personasafectadaspor el prkinson con el sustentador principal de hogar.
En trminosglobales(y sin tener especialmente en cuenta losgruposde 30 a 49 aos, para los
que existe una menor representatividad) se observa que existe un alto porcentaje de personas
afectadasde prkinson que son losprincipalessustentadoresdel hogar.
Esta situacin esespecialmente evidente a partir de los60 aos, momento a partir del cual ms
del 50% de los afectados son los principales sustentadores del hogar. Dicha tendencia slo
parece romperse a partir de los90 aos, momento en el que el porcentaje de afectadosque son
padre o madre del sustentador principal esligeramente superior (44% ) al de losafectadosque
son losprincipalessustentadoresdel hogar (43% ).
Como era de esperar, el porcentaje de afectadosque son padre o madre del sustentado princi-
pal del hogar se va incrementando a medida que avanza la edad, elevndose especialmente
hasta un 31% en el grupo de 80 a 89 aosy hasta el 44% , anteriormente citado, a partir de los
90 aos.
Con respecto a las personas afectadas que son cnyuge o pareja del sustentador principal,
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
180
GRFICO
el sustentador principal del hogar segn sexo
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90
Cnyuge o pareja del
sustentador principal
Otras situaciones
Padre o madre del
sustentador principal o
de su cnyuge o pareja
80
3
13
4
32
36
21
10
Hombre Mujer
dicho porcentaje pasa de ser mayoritario entre losgruposmsjvenesa reducirse progresiva-
mente.
Comparando esta situacin con la de la poblacin general, segn gruposde edad, no se observan dife-
renciasde intersentre losgruposcon mayor representatividad numrica entre losafectadospor el
prkinson (50-89 aos). En el siguiente grfico puede observarse, precisamente, tal distribucin para la
poblacin general.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
181
GRFICO
el sustentador principal del hogar segn grupos de edad
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
100
80
60
40
20
0
Cnyuge o pareja del sustentador principal
Padre o madre del sustentador principal o de su cnyuge o pareja
Otras situaciones
12
33
57 58
53
43
88
52
36
25
10
2
5
2
8
31
44
100
10
5
9
6
10
Por otra parte, analizando esta informacin relativa a la relacin entre la persona afectada con el sus-
tentador principal del hogar de manera separada para mujeresy hombresse aprecian diferenciasrele-
vantes.
A medida que avanza la edad, el porcentaje de mujeresafectadaspor la enfermedad que son
cnyugeso parejasdel sustentador principal decrece, lo cual puede explicarse fundamental-
mente por el hecho de que lasmujeresenviudan antesque loshombres.
De este modo, dichasmujerespasan a convertirse en el sustentador principal del hogar, o a vivir
con sushijos. Obsrvese, por ejemplo cmo en el grupo de 80 a 89 aosel 41% de lasmujeres
afectadasson el sustentador principal, al tiempo que un 35% son madre del sustentador prin-
cipal o de su cnyuge. A partir de los90 aosel porcentaje de afectadasque son madre del
sustentador principal o de su pareja se eleva hasta un 66% , ascendiendo hasta un 22% la con-
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
182
GRFICO
Distribucin porcentual de la relacin de la poblacin espaola con el sustentador principal
del hogar segn grupos de edad
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
100
80
60
40
20
0
Otras situaciones
38
49
53
57
61
55
34
38
43
42
37
26
12
2
1
3
9
27
54
24
8
4 3 4
6
10
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
183
GRFICO
Distribucin porcentual de la relacin de las mujeres afectadas por el prkinson
con el sustentador principal del hogar segn grupos de edad
40-49
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
100
80
60
40
20
0
Otras situaciones
3
36
30
41
6
100
80
52
47
15
6
8
3
12
35
66
9
8
11
9
22
90 aos
A partir de
vivencia en otrascondiciones(hermano del sustentador principal o de su pareja, hijo/a, nuera
o yerno, abuelo/a del sustentador principal, etc.).
En el caso de loshombresafectados, su situacin esmucho mshomognea a lo largo del tiempo. De
este modo, a partir de los40 aosel porcentaje de afectadosque son sustentadoresdel hogar esmayo-
ritario en todoslosgruposde edad.
No obstante, en el grupo de 80 a 89 aosy en el de a partir de 90 el porcentaje de afectadosque son
el padre del sustentador principal o de su cnyuge se eleva hasta un 25% y un 30% respectivamente.
A modo de resumen podra decirse que la relacin con el sustentador principal de losafectadosde pr-
kinson no supone grandes diferencias con respecto a la poblacin general. Dentro del colectivo de
afectados, lasprincipalesdiferenciaslasimprime el sexo, de tal modo que son loshombresquienes
suelen ser el sustentador principal. Lasmujeresafectadas, a medida que avanza la edad, suelen pasar
de ser la pareja o cnyuge del sustentador principal a convertirse en el sustentador o en la madre del
sustentador principal o de su cnyuge.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
184
GRFICO
Distribucin porcentual de la relacin de los hombres afectados por el Parkinson
con el sustentador principal del hogar segn grupos de edad
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
100
80
60
40
20
0
Otras situaciones
100
87
73
67
11
2 2
4
25
30
100
12
1
7
3
88 88
5.4. LA VIDA SOCIAL Y EL OCIO DEL AFECTADO
En el presente captulo se aborda la importancia del ocio como un mbito de especial intersen el
desarrollo de la vida de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson. La participacin en acti-
vidadesde ocio y tiempo libre posibilita la apertura de espaciosen losque desarrollar la imaginacin,
la creatividad, el contacto, la comunicacin, etc. Dichasactividades, al integrarse en la vida de la per-
sona y al incentivar el desarrollo de diversascapacidades, tanto fsicascomo cognitivas, tienen en s
mismasun valor teraputico, al tiempo que proporcionan un espacio de independencia para lasper-
sonasafectadaspor la enfermedad.
A continuacin se profundiza, en primer lugar, en el valor especfico del ocio, para luego analizar las
dificultadesque laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson encuentran para acceder al
mismo. Pese a todo, puesto que en la medida de susposibilidadesexisten diversasformasde acceso al
ocio, se analizar culesson lasprincipalesactividadesen lasque participan estaspersonas, prestan-
do especial atencin, por una parte, a lasactividadesdesarrolladasen lasasociacionesy, por otra, a las
nuevasformasde ocio y comunicacin que ofrecen lasTecnologasde la Informacin y la Comunica-
cin. Finalmente se presentan a modo de sntesislasprincipalesnecesidadesdetectadase identifica-
dasa lo largo del captulo.
5.4.1. VIDA SOCIAL Y OCIO: UNA PARTE MS DEL TRATAMIENTO
El ocio y el desarrollo de actividadesde tiempo libre constituyen un mbito esencial en el que la per-
sona afectada por la enfermedad de Parkinson puede reafirmar su independencia.
Por una parte, el desarrollo de actividadesde diverso tipo: sociales, culturales, recreativas, etc., inte-
gradasen el propio transcurso de la vida de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson cons-
tituyen en s mismasuna terapia, en tanto que a travsde ellasesposible activar y trabajar la activi-
dad motora y cognitiva de la persona. Adems, ello lesva a motivar para ir estableciendo suspropias
metasy superar retos, produciendo satisfaccin personal y contribuyendo a la mejora de la calidad de
vida.
Por otra, no puede olvidarse que este tipo de actividadesvienen a dar respuesta a una de lasnecesi-
dadesmsimportantesdel ser humano: la necesidad de compartir experienciascon otraspersonas, la
necesidad de comunicarse, de sonrer, de vivir momentosde distensin, de tener acceso a otro tipo de
experienciasde naturaleza ldica, social, cultural o comunicativa.
Por todo ello, el ocio constituye un mbito que ha de tenerse especialmente en cuenta en el desarro-
llo de la vida de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson. En tanto que, adems, integra
actividadesdiversasque animan al desarrollo de ejercicio, movimientos, pensamientos, ideascreativas,
etc. ha de proponerse como un espacio teraputico de realizacin e independencia personal. Puesto
que la persona que padece esta enfermedad va pasando por diversasetapaso estadiosser importan-
te, adems, que participe o se le proponga un conjunto de actividadesadecuadasa lascapacidadesque
pueda desarrollar en cada momento.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
185
Por otra parte, el desarrollo de este tipo de actividadesjuega un importante papel en el caso de aque-
llaspersonasque han tenido que dejar de trabajar por causa de la enfermedad. En efecto, tal y como
se ha visto en el captulo correspondiente a la realidad laboral de laspersonasafectadaspor la enfer-
medad de Parkinson, llegado un determinado momento, debido a lasdificultadesfsicaso cognitivas
que estaspersonasllegan a padecer, esmuy difcil que puedan seguir trabajando con normalidad, por
lo que han de abandonar su actividad laboral.
Abandonar la actividad laboral no significa, no obstante, dejar de desarrollar cualquier tipo de activi-
dad. Precisamente en este momento se hace especialmente necesaria la adquisicin de otro tipo de
responsabilidades. Responsabilidadesque resulten gratificantesa la persona en tanto en cuanto le
aportan un espacio de independencia, de desarrollo personal, social, ldico, cultural, creativo, etc. y que
hagan consciente a la persona afectada por la enfermedad de Parkinson de su capacidad para hacer
cosastilesy para sentirse til, as como de lasventajasque supone el compartir y experimentar junto
con otraspersonastoda una serie de vivenciasy experiencias.
5.4.2. LOS PROBLEMAS Y DIFICULTADES EN EL DESARROLLO DEL OCIO
Y DE LA VIDA SOCIAL
Tal y como se ha venido subrayando en lneasanteriores, el ocio constituye un elemento esencial al que
se le ha de dar una adecuada respuesta en cada una de lasfasesde la enfermedad de Parkinson.
Evidentemente, como consecuencia de la propia enfermedad, lasformasy modosde ocio se han de ir
redefiniendo, pueslascondicionesde la persona van cambiando. De este modo, muchasde lasperso-
nasafectadashacen explcito el cambio que ha supuesto para ellasel hecho de tener la enfermedad y
de no poder disfrutar, o de disfrutar en menor medida, de susactividadespreferidas.
ah s me afecta, porque me gusta mucho viajar. Pero salimos con unos amigos, para
animarme. Pero solo no hago muchas cosas, porque me tropiezo y no me gusta ir solo
(Afectado)
a mi me gustaba mucho ir al teatro, a los conciertos y ahora no puedo ir porque tengo
problemas con la orina, tomo diurticos y tengo que ir con frecuencia al bao. Me amol-
do a lo que puedo hacer, salgo todos los das a pasear, a la hora que pueda pero todos los
das
(Afectada)
Ha de tenerse en cuenta que, precisamente en nuestro pas, el tiempo de ocio tiene un componen-
te eminentemente social, de tal modo que est especialmente relacionado con el hecho de salir al
exterior, de quedar con la familia y los amigos, de moverse, de desplazarse, de practicar deportes,
de ir de compras, de viajar, etc. En la medida en que la enfermedad de Parkinson afecta a la capa-
cidad de movimiento, muchas de las posibilidades tradicionales de ocio pueden quedar bastante
reducidas.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
186
Igualmente lasdificultadesen el transporte son un importante impedimento a la hora de desplazarse
o dirigirse hacia loslugareshabitualesde ocio.
Pero junto a la discapacidad o dificultad para desarrollar ciertasactividadesde ocio, conviven lospro-
piosobstculospsicolgicos: la anticipacin, el temor a lo que pueda pasar, el miedo social a la burla,
al ridculo.
Para gran parte de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson la imagen social de lossn-
tomasde su enfermedad sigue siendo un obstculo de enorme trascendencia, lo que leslimita a la hora
de salir, de relacionarse con otraspersonas, de hacer aquellasactividadesque lesapetecera, o que
tiempo atrslesresultaban especialmente gratificantes.
Se hace patente, en consecuencia, que por una parte esnecesario seguir avanzando en el desarrollo de
respuestasy recursos(transporte adaptado, accesibilidad a lugarespblicos, etc.) que favorezcan el
desarrollo de actividadesen el exterior por parte de este colectivo de personas; y paralelamente, se evi-
dencia que esnecesario un mayor grado de comprensin e informacin sobre lo que esla enfermedad
de Parkinson, puesen la medida en que laspersonasafectadassientan que son objeto de incompren-
sin o burlas, seguir existiendo un importante obstculo que impida el desarrollo de su vida social y
ldica.
5.4.3. LAS PRINCIPALES FORMAS DE OCIO DE LOS AFECTADOS
A pesar de lasdificultadesanteriormente descritas, algunaspersonasafectadass son capacesde supe-
rar losmiedosy obstculosinicialesy son capacesde ofrecer respuestaspositivasy constructivasante
su nueva situacin y, de hecho, muchasde estasrespuestasse orientan hacia el mbito social y parti-
cipativo, al entender que la mejor manera de seguir desarrollando su dimensin personal esa travs
de su dimensin social.
cuando me levant de la cama me met en la sociedad de este pueblo. Me integr en el
pueblo, me hice voluntario. Me lanc a la calle a buscar alternativas para no estar en casa
sentado mirando la tele
(Afectado)
Se observa, adems, que algunaspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, as como suscui-
dadores, son conscientesde la importancia de lasactividadesde ocio como tratamiento, adaptando
dichasactividadesa suscapacidadesespecficas.
A la hora de definir susactividadesde ocio valoran que stasson beneficiosastanto para el mbito
fsico como para el cognitivo. Con respecto a lasprincipalesactividadesidentificadas, cabe destacar el
desarrollo de manualidadeso juegos, como pueden ser losde mesa, que posibilitan la movilidad de
dedosy manosy el desarrollo cognitivo de laspersonas.
pues ahora se ha vuelto un experto en puzzles, porque le viene fenomenal, coger pie-
zas, encajarlas () Tambin con los amigos jugamos a las cartas, al parchs, cosas que
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
187
tenga que contar, que pensar, manipular, yo creo que eso nos viene a todos bien
yo juego a las cartas y paso la escoba. Escribir o leer, no, porque enseguida me canso.
Desde el verano juego a las cartas porque por una parte es bueno para la mente, y por
otra, por los movimientos de los dedos
(Afectado)
Tambin en la medida de susposibilidades, laspersonasafectadasintentan estar en contacto con la
naturaleza, disfrutar al aire libre, caminar, o desarrollar actividades en un entorno natural, muchas
vecesel lugar de origen.
Para aquellaspersonasque pertenecen a una asociacin de afectadospor la enfermedad de Parkinson,
la asociacin representa un espacio realmente significativo a la hora de desarrollar actividadessocia-
les, ldicasy de ocio.
En efecto, lasasociacionesson y significan mucho msque lugaresdesde losque se aplican trata-
mientoso se informa sobre la enfermedad y losrecursos. En el seno de lasasociacionesse establece
toda una serie de vnculosy relacionesde carcter afectivo con otrosmiembrosde la misma que cons-
tituyen en s mismosslidosrecursosemocionalesa partir de loscualesafrontar la enfermedad.
De este modo, el hecho de sentirse escuchado y apoyado, el compartir a lo largo del tiempo laspro-
piasvivenciasy laspreocupaciones, as como la diversin, el ocio, lasactividades, etc., convierte a las
asociacionesen gruposde autoayuda para personasafectadasy familiares.
Somos todos enfermos de Parkinson, pero venimos aqu y nos olvidamos. Hablamos
muy poco de lo que tenemos, cada uno lo llevar de una manera. Nos sirve para eludirla,
superarla, cada uno a su manera. Es como una actividad de amigos, de pasar el rato, y lo
que menos cuenta es la enfermedad. Aqu nos olvidamos de la enfermedad y venimos
con ganas de hacer cosas, excursiones, algunos incluso de bailar
(Afectado)
una cosa buena que tiene la asociacin es que la gente que viene no se va. Encuentran
el compaerismo, encuentra que nos queremos mucho, que el personal es encantador
(Afectada)
Conscientesde losgrandesbeneficiosque el desarrollo de actividadesculturales, de ocio y de tiempo
libre tienen sobre laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, desde lasasociacionesse
tiende a proporcionar toda una serie de actividadescolectivasdirigidasa este colectivo (y en ocasiones
tambin a susfamiliares) adaptadasa lascapacidadesde cada persona, integrndose algunasde estas
actividadesen lospropiostalleresde terapia ocupacional: Manualidades, Escritura, Pintura, Recitales,
Teatro, Festivales benficos, Encuentros deportivos benficos, Excursiones, Salidas, Visitas culturales,
Concursosliterarios, Gestin de vacaciones, Vacacionesteraputicas, Comidasde confraternidad, etc.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
188
Laspersonasque participan en asociacionesdestacan especialmente lasactividadesque se desarrollan
conjuntamente y que posibilitan compartir momentosagradablesen compaa de otraspersonas.
segn venga la ocasin. Lo ltimo que tuvimos fue con motivo de la boda de un hijo de
una asociada, se hizo una chocolatada.
(Afectado)
desde la asociacin se sale a pasear, aunque nosotros mismos siempre intentamos
andar un ratito todos los das por nuestra cuenta. A partir de las 6 hay baile en la aso-
ciacin
(Afectada)
tenemos un servicio social, hay una coral, hay excursiones en autocares muy impor-
tante que si un enfermo ve a otro enfermo y se deprime, por lo menos compartiendo se
hace ms llevadero.
(Afectado)
Lasactividadesque se pueden llegar a desarrollar en el seno de una asociacin son mltiples. Reto-
mando laspalabrasde algunosde losprofesionalesentrevistadosque trabajan en ellas, se pueden rea-
lizar actividadesinteresantesy muy variadassin que el coste sea muy elevado. Lo msimportante es
la imaginacin.
No obstante, lasmayoresdificultadesen lo que respecta al ocio se plantean a la hora de preparar las
salidas, por la dificultad en el desplazamiento que experimentan muchasde estaspersonas. En efecto,
a la hora de preparar salidas, excursioneso estanciasde cierta duracin se requiere elementostales
como:
Transporte adaptado.
En el caso de que la salida dure variosdasse requieren hotelestotalmente accesibles(lo cual,
en la actualidad, no esespecialmente fcil de conseguir) tanto para la movilidad exterior como
interior y con, por ejemplo, fcil acceso a la piscina, y habitacionespara usuariosen silla de
ruedas.
Monitores. Su papel esmuy importante dentro de este tipo de actividades, ya que han de desa-
rrollar funcionesderivadasde la necesaria ayuda fsica a determinadaspersonas(por ejemplo,
para levantarse o acostarse, para entrar y salir de la ducha o baera, para desenvolverse en la
playa o a la piscina, etc.). Asimismo, estosmonitoresasumen toda una serie de actividadesde
ocio, por lo que deben contar con la capacidad para readaptar o modificar programasque ten-
an inicialmente establecidos debido a las caractersticas del grupo, o a causas exgenas al
mismo. Por ello, han de buscar alternativasque cubran lasexpectativasdel grupo y ser capa-
cesde crear una dinmica que permita la relacin entre losparticipantesy su entorno, fomen-
tando la integracin y la autonoma personal.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
189
Loscostesde este tipo de actividadesque implican salidasson, por tanto, elevados, por lo que no siem-
pre pueden llevarse a cabo.
5.4.4. EL USO DE LAS TIC Y LAS NUEVAS OPCIONES DE OCIO
Y COMUNICACIN
Junto a lasformastradicionalesde ocio y comunicacin, previamente definidas, no puede obviarse el
impacto cada vez mayor que estn teniendo lasnuevasTecnologasde la Informacin y la Comunicacin.
De este modo, para millonesde personas, el uso de Internet y de otrosrecursostecnolgicostalescomo
chats, IRCs, foros, blogs, listasde distribucin, etc., constituyen nuevosusosy hbitosde su tiempo de
ocio, as como nuevasformasde comunicacin e intercambio de informacin sobre temasde su inters.
Por otra parte, en la medida que laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson sufren pro-
blemasde movilidad, lo que leslimita a la hora de salir y encontrarse directamente con otrasperso-
nas, lo nuevosrecursosTIC, constituyen una excelente oportunidad para conectarse, comunicarse y
compartir experiencias, vivenciase informacin con otraspersonasen su misma situacin.
As, Internet y losnuevosrecursosTIC por otra parte, cada vez msadaptadosa laspersonascon dis-
capacidades- se estn convirtiendo en un recurso fundamental, pues posibilitan acercarse virtual-
mente a aquellaspersonasque fsicamente no pueden hacerlo, convirtindose, adems, en una poten-
te herramienta para la divulgacin y la difusin de contenidose informacin.
Msall de suspotencialidadestcnicas, lo que prevalece para muchaspersonasesel concepto de
comunidad virtual, un espacio en torno al cual tambin se establecen relacionesafectivasy de apoyo
entre susparticipantes, lo que se convierte en un nuevo recurso teraputico para aquellaspersonas
que no tienen posibilidadesde contactar con otrasa travsde losmediostradicionales.
Por otra parte, si bien lasrelacionesdesarrolladasa travsde lasTIC posiblemente no alcancen el grado
de calidez de lastradicionalesrelacionescara a cara, aqullastienen la ventaja de que, al no existir el
obstculo del espacio, esposible contactar con muchasmspersonas, por lo que se puede llegar a
establecer o a participar en redessocialesmucho msnumerosasy variadasa lasque hasta hace no
mucho tiempo no se tena acceso.
empiezas a buscar informacin por Internet y es cuando empiezas a coger miedo, y ves
a quien tiene lo mismo que t con los mismos miedos, los mismos temores.y conoces a
muchas personas. Internet es un apoyo: al final empiezas por probar y ahora no salgo de
Internet. Mantengo contacto con gente a travs de foros.
(Afectada)
para las personas como nosotros lo ms importante es Internet, porque no nos pode-
mos mover como queremos, nos relacionamos mucho por Internet. Tenemos un foro de
prkinson y nos comunicamos mucho entre nosotros. Todo mi ocio gira en torno a las
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
190
personas con prkinson. A veces nos reunimos muchos afectados con prkinson, para
hacer reuniones o cenas. Quedamos a travs del foro y nos reunimos. Vienen de Valencia,
de Madrid, de Murcia...
(Afectada)
Losrecursosde este tipo que se pueden encontrar a travsde la Red son cada vez msnumerosos. Por
su nivel de especializacin cabe destacarse en nuestro pas:
La existencia de un foro especfico sobre prkinson dentro de RedIris, la Red Espaola de I+D
perteneciente al Ministerio de Educacin y Ciencia y el Ministerio de Industria, Turismo y
Comercio. Se trata de un foro para hispanoparlantes, donde enfermos, familiaresy especialis-
tasinteresadosen la enfermedad de Parkinson pueden intercambiar experienciaspersonalesy
cuanta informacin nueva sobre la materia vaya apareciendo.
La existencia de una Asociacin de prkinson en Internet, que trabaja en conexin con otras
asociacionesy utiliza Internet como principal recurso para poder llegar a todaslaspersonas
interesadas.
Laspropiaspginasweb de lasasociaciones(a da de hoy, un elevado nmero de asociaciones
poseen pgina web), donde se ofrece informacin actualizada de serviciosy recursos, noticias,
eventos, actividades, etc., ofreciendo algunas de ellas instrumentos de comunicacin tales
como foros- para favorecer la comunicacin, la resolucin de dudas, el intercambio de infor-
macin, etc.
5.4.5. PRINCIPALES NECESIDADES CON RESPECTO AL DESARROLLO DE
OCIO EN LAS PERSONAS AFECTADAS POR LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON
El ocio y el desarrollo de actividadesde carcter ldico, social, cultural, creativo, etc., constitu-
ye una necesidad a la que dar respuesta en el colectivo de personasafectadaspor la enferme-
dad de Parkinson. La importancia de este mbito radica, por una parte, en que el desarrollo de
este tipo de actividadesproporcionan un espacio de independencia a estaspersonas, y, por otra,
en que el desarrollo de lasmismas, integradasen la actividad de la vida diaria, se convierte en
una suerte de tratamiento muy beneficioso para quienesparticipan en ellas.
Para que las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson puedan participar en este
mbito, esimportante que tanto ellascomo suscuidadores, familiaresy personal socio-sanita-
rio sean conocedoresde la importancia de losbeneficiosy ventajasde lasmismas. Sera espe-
cialmente valioso que desde el mbito socio-sanitario se potenciaran e incentivaran lasactivi-
dadesde ocio de laspersonasafectadas.
Evidentemente, lascapacidadesde laspersonasafectadasvan variando a lo largo de la enfer-
medad, pero lo que no vara esla necesidad de dar respuesta a susnecesidadesldicasy socia-
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
191
les. Esimportante, por ello, el desarrollo de actividadesadaptadasa lascapacidadesespecficas
de cada momento o etapa.
Para dar una respuesta eficaz a dichasnecesidadesesimportante contar con la orientacin y
dinamizacin de profesionalesque sepan integrar en el desarrollo de lasactividadesde ocio y
tiempo libre elementosbeneficiosospara la persona afectada por la enfermedad. En este sen-
tido, el papel de psiclogos, terapeutasocupacionales, o de losmonitoresde tiempo libre, es
esencial.
Para que el desarrollo de una vida social y de tiempo de ocio sea lo msintegral posible posi-
bilitando a laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson el realizar, por ejemplo, acti-
vidadesen el exterior- esimportante seguir avanzando en la adaptacin de losrecursose infra-
estructuras, de tal modo que exista una fcil accesibilidad a losmismos. El transporte adaptado,
de nuevo, constituye una necesidad esencial a la que dar respuesta, ya que el acceso a un gran
nmero de recursosde ocio exigen desplazamientos.
Las nuevas Tecnologas de informacin y la Comunicacin ofrecen grandes potencialidades
para el desarrollo de formasde ocio y comunicacin emergentes. Su utilidad esespecialmente
evidente en el caso de este colectivo de afectados, puesuna de susprincipalesdiscapacidades
esla dificultad de movimiento. Se requiere por tanto continuar proporcionando y promovien-
do proyectosque favorezcan el desarrollo de herramientasy recursosadecuadamente adap-
tados- orientadosal intercambio y la comunicacin entre estaspersonas.
Lasasociacionesde personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson ofrecen actividades
especialmente adaptadasa lasnecesidadesde ocio y tiempo libre de este colectivo, al tiempo
que favorecen el desarrollo de capacidades, lo que las convierte en mbitos especialmente
teraputicos, ya no slo por la naturaleza de dichasactividades, sino por el apoyo psicolgi-
co, social y emocional que ofrecen. Precisamente por ello, es importante dar a conocer el
importante papel que estn cumpliendo, as como garantizar su sostenibilidad, con el fin de
que el mximo nmero de afectadosy familiaresposible pueda beneficiarse de este tipo de
recursos.
5.5. LA PROTECCIN SOCIAL DEL AFECTADO
A lo largo del presente estudio se ha ido abordando de manera detallada en qu medida la enferme-
dad de Parkinson afecta a losdistintosmbitospersonal, social, econmico, laboral, etc.- de la per-
sona que la padece. A partir de tal anlisisse han podido detectar e identificar toda una serie de pro-
blemas, necesidadesy demandasespecficaspara cuya respuesta se requiere la articulacin de medidas
de carcter socio-sanitario.
Si bien en pginasanterioresya se ha hecho referencia a muchasde lasnecesidadesa lasque se han
de dar respuesta para garantizar la independencia y la mejor calidad de vida de estaspersonas, en el
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
192
presente captulo se expone de manera sistemtica y con mayor detenimiento culesson losrecursos
socialesque stasdemandan y solicitan para obtener una proteccin social completa e integral.
En el presente captulo se analiza cul esla situacin socio-econmica de partida de laspersonasafec-
tadaspor la enfermedad, as como cul esel conocimiento y acceso de lasmismasa losserviciosde
atencin social. Se analizarn lasdemandasde losafectadosas como la capacidad de la red de recur-
sossocialesexistentesa la hora de responder a susnecesidadesespecficas.
Evidentemente, toda esta exposicin habr de contextualizarse, convenientemente, en el marco de la
Ley que va a articular la atencin social a laspersonasdependientes: la Ley 39/2006 de 14 de diciem-
bre de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a laspersonasen situacin de dependencia
msconocida como Ley de Dependencia-.
que tengas que pagar una asociacin a m me parece muy triste. Est muy bien emple-
ado ese dinero, pero que tengas que pagar una asociacin para que tengas esos servicios
cubiertosY despus de tantsimos aos de trabajo, quedarse en casa [encamado] puede
ser un inconveniente muy grave (). Pienso que hay poca ayuda
(Afectado)
5.5.1. LA SITUACIN SOCIO-ECONMICA DE PARTIDA
La enfermedad de Parkinson genera toda una serie de desajustesa nivel psicolgico, familiar, social y
econmico, ante losque lasfamiliashan de responder. Para que dichasrespuestasse puedan materia-
lizar, se requiere un mnimo de recursosde loscualesno todaslasfamiliasdisponen, puesse trata de
una enfermedad cara.
En efecto, la aplicacin de tratamientos complementarios no ofrecidos por el Sistema Nacional de
Salud, el transporte, lasadaptacionesdel hogar, la contratacin de cuidadoreso personasque ayuden
en el hogar, o la dedicacin completa como cuidador de un miembro de la familia, son diversoscostes
que tienen que ir asumindose.
Hemos tenido que renunciar a cosas porque es una enfermedad que genera gastos en
cuanto a tratamiento, asociacin, alimentacin. Y no est en un grado muy avanzado
como para pensar que pueda tenerme a m como cuidadora las 24 horas del da, pero lo
cierto es que yo tengo que trabajar
Es una enfermedad muy cara: un cuidador por la maana, otro por la tarde, una perso-
na que est pendiente por la nochealguien que venga a limpiar, alguien que te ayude a
salir, que haga gestiones; adaptaciones en la casa, los medicamentos son muy caros
aunque los cubre la Seguridad Social, pero tambin necesitan absorbentes, comida espe-
cial para poder deglutirtienen que venir a terapia, tienen que adaptar el hogar, hacer
obrasel transporte tiene que ser en taxies una enfermedad costosa.
(Trabajador social)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
193
Y si bien lasposibilidadesde respuesta varan de una familia a otra en funcin de diversosfactores(tal
y como ya se ha analizado en el captulo dedicado al mbito econmico del hogar), para la mayora de
ellasel coste psicolgico, social y econmico de la enfermedad suele ser bastante alto, sobre todo en
aquelloscasosen losque la persona afectada ha tenido que dejar de trabajar.
Lasprincipalesquejasde afectadosy familiaresse orientan hacia la disminucin que sufren susingre-
sosuna vez que dejan de trabajar, situacin para ellosincomprensible despusde numerososaosde
cotizacin a la Seguridad Social.
l ahora est con una incapacidad temporal, que es una incapacidad previa a un tribu-
nal mdico. Despus de casi 43 aos de cotizacin, realmente lo que le estn pagando es
un 70 o 75%. (), no me parece adecuado que se hagan recortes econmicos cuando una
persona tiene un diagnstico de algo que no se va a curar. Tampoco entiendo por qu se
tiene que pasar a una incapacidad temporal con tantos aos de cotizacin.
Despus de 23 aos pagando y cotizando me han quedado 500 euros de paga. Si no
tengo a mi marido, con eso no vivo. Lo nico que me da la Seguridad Social es la medi-
cacin, que es carsima, por lo que si no sera imposible. He ido a asistencia social: al prin-
cipio para enterarme de qu tena que hacer para lo de la invalidez, pero no fui ms. No
merece la pena.
(Afectada)
En el caso de afectadosjvenesque no han cotizado un mnimo de aos, lassituacionespueden ser
todava mscomplicadas:
A edad temprana, en algunos casos, no cobran pensin de invalidez, ya que no llevan 15
aos trabajando. Tengo una chica que est cobrando 250 euros, no tiene padres y tiene
que vivir con ese dinero. Eso no puede ser.
Por este motivo, una reclamacin hecha tanto por profesionalescomo por pacientes, especialmente en
el caso de losmsjvenes, esla existencia de mecanismosque posibiliten a laspersonasjvenescon
enfermedades neurodegenerativas como el prkinson unos recursos suficientes para mantener su
hogar y dar respuesta a susnecesidadessocio-sanitarias.
5.5.2. INFORMACIN SOBRE PROTECCIN Y RECURSOS SOCIO-SANITARIOS
Laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, as como sushogares, deben dar respuesta a
toda una serie de problemasy necesidadessurgidoscomo consecuencia de la enfermedad, para lo que
se requiere un conjunto de recursosespecficosy especializados.
Dada la naturaleza extraordinaria y especfica de dichos recursos, as como las limitaciones econ-
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
194
micas que en mayor o menor grado- sufren todas las familias, se precisa la existencia de una red
de recursos sociales a travs de la cual garantizar una respuesta adecuada a las necesidades del
colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, as como sus familiares y cuida-
dores.
En la actualidad, la principal va de entrada para obtener informacin sobre dichosrecursosespecfi-
cosy para acceder a losmismos, esa travsde la red de ServiciosSocialesintegrada en instituciones
y organismospblicosdel mbito social y sanitario de lasdistintasAdministracionesPblicas, as como
en entidades privadas de naturaleza social (asociaciones, fundaciones, ONGs, etc.). No obstante, el
acceso a losServiciosSocialesy a losrecursosespecficosno esdirecto y automtico.
A da de hoy, hay numerosaspersonas afectadas por la enfermedad de Parkinsonque no han acce-
dido a los Servicios Sociales.
En algunoscasos, esel propio desconocimiento de las puertasa lasque tiene que llamar
-a dnde hay que dirigirse?-, o de la existencia de recursosespecficosa losque pueden acce-
der, lo que impide el acceso a la red de serviciossociales.
la gente no conoce los recursos a los que puede acceder y aunque vivan aqu, no son
conscientes de que existe el centro de da o que podran solicitar la teleasistencia, pero
poco a poco va cambiando
(Profesional de Centro de Da)
No he solicitado ayudas, porque no s dnde ir.
(Afectado)
es que no sabemos exactamente si hay ayudas o no.
En otrasocasioneses la propia percepcin de la persona, quien piensa que existe una gran
dificultad de acceso o limitacin en losrecursos, la que acta como obstculo de acceso.
No he solicitado nada porque es muy difcil acceder a las ayudas, porque estn saturadas
y porque hay poco presupuesto. A m lo nico que me dan es una tarjeta para aparcar
(Afectado)
En ocasioneseste tipo de percepcionespueden ir unidasa experienciasnegativasdel pasado en
relacin a mala informacin o informacin engaosa distribuida.
A veces se da publicidad sin concretar las cosas. Se dicen las ayudas, pero no indican los
requisitos. Esto es un problema, es publicidad falsa.
(Trabajadora Social)
La propia percepcin sobre los Servicios Sociales, que algunaspersonasespecialmente lasms
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
195
mayores- asocian a situacin de indigencia y pobreza. La situacin, no obstante, est cambiando.
servicios sociales se asociaba a pobreza y marginacin y actualmente hay familias
muy normalizadas que se ven desbordadas y acuden
Cuando la enfermedad todava se encuentra en susestadiosinicialesmuchaspersonasse con-
sideran los suficientemente independientespara no pedir ningn tipo de ayuda.
Ni la recibo ni la he solicitado. Es que tampoco la necesito. En el centro donde me valo-
raron la minusvala, s que plante que quera hacer reformas en casa. Pero es que yo
ahora mismo no necesito ningn requisito especial
(Afectada)
No obstante, prevn que a medida que sta evolucione tendrn que informarse y solicitarlas.
No he solicitado nada. No nos lo hemos planteado, no nos hace falta (). No me he
informado nunca sobre este tipo de ayudas, pero creo que cuando me hagan falta a tra-
vs de la asociacin me informara.
(Afectado)
Algunaspersonasmuy pocas- disponen de losrecursos econmicos suficientespara afron-
tar la enfermedad.
El tema econmico lo llevo bastante bien, sin traumas, porque cuando dej de trabajar,
pas a cobrar el 150% de la base reguladora, lo que me permite vivir de forma digna.
(Afectado)
Por otra parte, se ha identificado una serie de actitudesmuy particularesen un conjunto de
personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson en lo que respecta a la solicitud de ayudas.
En efecto, en el caso de personasen un estadio todava no muy avanzado pero ya con pro-
blemasde desplazamiento-, se ha observado cmo algunosde ellosexperimentan ciertasreti-
cenciasa la hora de solicitar ayudas, al considerar que habr otras personas que las necesi-
ten ms que ellos.
Este tipo de actitudesse han observado especialmente en lo que respecta a la solicitud del cer-
tificado de minusvala o en el caso de la tarjeta de aparcamiento para minusvlidos.
a mi no es que me importe llevar un cartel en el coche de minusvala, pero creo que
habr personas que lo necesiten ms, yo puedo dar tres vueltas a la manzana y encon-
trar aparcamiento, y a lo mejor hay otra persona que lo necesita ms
(Afectado)
En general, se ha identificado una gran falta de informacin por parte de laspersonasafectadasy
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
196
familiaressobre lasayudasy recursossocialesexistentes, sobre lasvasde acceso as como sobre los
procedimientospara su obtencin.
Hay beneficios de los que nadie te informa, y a todos nos viene bien una ayuda. T pagas
tu fisioterapeuta pero no nos han informado de las posibilidades, en mi caso todo ha sido
por Internet. A nosotros nos dijo un compaero lo de la minusvala, para pedir becas para
los cros, para cambiar los cuartos de bao, para cambiar de cochey a l le ven bajar de
una plaza de minusvlido
Se requiere, por tanto, una mayor informacin sobre la red de recursossocialesexistentes, as como
lasayudasy recursosespecficosa losque laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson y
susfamiliarespueden acceder. Pero, fundamentalmente, lo que se detecta esuna falta de coordinacin
y derivacin entre losdistintosprofesionalesque atienden a laspersonasafectadaspor la enfermedad
de Parkinson, tanto en el mbito social, como en el sanitario.
Si bien cualquier persona que lo requiera debera disponer de la informacin suficiente sobre a qu ins-
titucionesacudir y culesson losrecursosespecficosa losque puede acceder, lo realmente impor-
tante esque se desarrolle un sistema socio-sanitario capaz de detectar e identificar lasnecesidades
socialesy sanitariasde laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, derivndole de mane-
ra rpida y eficaz a losprofesionalesy recursosadecuados.
En lasprximaslneasse estudia, precisamente, culesson lasprincipalesvasde acceso a la red de
recursossocialespara laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, as como el grado de
coordinacin y derivacin existente en la actualidad en el sistema socio-sanitario.
5.5.3. PRINCIPALES VAS DE ACCESO A LA RED DE RECURSOS SOCIALES
El acceso a la red de recursossocio-sanitariosen el caso de laspersonasafectadaspor la enfermedad
de Parkinson se puede dar, fundamentalmente, a travsde lassiguientesvas:
LosServiciosSocialesMunicipales, as como de entidadesde carcter socio-sanitario enmarca-
dasen dichosmbitos, talescomo centrosde da, centrosde atencin a la tercera edad, etc.
LosServiciossocialesintegradosen Sistema Nacional de Salud.
El rea social de lasasociacionesde prkinson.
A continuacin se da una mayor informacin sobre cada uno de estospuntospertenecientesa la Red
de ServiciosSociales.
Los Servicios Sociales Municipales
Loscentrosde ServiciosSocialesMunicipalesconstituyen losprincipalespuntosde atencin social con
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
197
losque cuentan losciudadanosa la hora de obtener informacin y acceso a losdistintosrecursosde
proteccin social.
Con el fin de atender y responder adecuadamente a losproblemas, demandasy necesidadesde los
usuarios, y en este caso en concreto, de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, es
totalmente imprescindible una buena coordinacin entre losdistintosprofesionales, agentes, organis-
mose institucionesque forman parte de la red de atencin social y sanitaria de estaspersonas.
Hacemos coordinaciones a nivel comarcal: nos informan de convocatorias, y hay super-
visin. Y luego coordinacin con servicios especializados, a nivel hospitalario, se hace,
pero en tema de salud mental es ms complicado, porque hay mucha demanda
En servicios sociales, para hacer un buen trabajo, tiene que haber un feedback. Necesito
recurrir a otros profesionales, yo tengo informacin genrica, pero tengo que recurrir a
cosas que seguro que desconozco
De este modo, esfundamental que desde loscentrosde ServiciosSocialesMunicipalesse disponga de
informacin concreta sobre la enfermedad de Parkinson y sobre lasnecesidadesespecficasy recursos
que requieren este tipo de personas. A este respecto se han de observar algunascuestionesde inters:
El volumen de personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson que acuden a losServicios
SocialesMunicipaleses, por lo general, bastante reducido.
no tiene incidencia, lo que tiene ahora ms incidencia es el alzhimer. El prkinson
puede haber, pero puntualmente.
(Trabajador Social)
se cree que la prevalencia de prkinson no es mucha, por lo menos lo que a Trabajo
Social llega
Esta situacin se corresponde, tal y como ocurra en losserviciossanitariosde atencin prima-
ria, con el hecho de que la enfermedad de Parkinson, a nivel de poblacin global, tiene un esca-
so impacto.
Por otra parte, ha de tenerse en cuenta que lasasociacionesde personasafectadaspor la enfer-
medad de Parkinson absorben y dan respuesta a parte de lasdemandasy necesidadesespec-
ficasque estaspersonaspueden requerir.
En temas de prkinson a m no me llega [gente]. Se nota que hay una atencin desde
asociaciones que atienden ese tipo de dudas.
(Trabajador Social)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
198
Precisamente, y como consecuencia del bajo volumen de usuariosafectadospor la enfermedad
de Parkinson de este tipo de servicios, el nivel de formacin, informacin y conocimiento de los
profesionalesde estoscentrossobre la enfermedad de Parkinson y lasnecesidadesy recursos
especficosque requieren estaspersonassuele ser bastante limitado.
No se da mucha informacin sobre la enfermedad (). La verdad es que tampoco me
haba planteado hacer formacin sobre prkinson.
la informacin bsica s, pero cosas ms concretas es ms difcil
Pese a todo, losprofesionalesconsultadosen el rea de trabajo social reconocen la importan-
cia de tener msinformacin sobre la enfermedad, especialmente porque genera dependencia
y esmuy incapacitante, as como la relacin con lasayudasque se requeriran.
A nivel de formacin no han identificado la existencia de formacin especfica sobre el tema,
aunque, en general, s existe mucha sobre dependencia y personasmayores.
S puedo conocer ms, nunca es suficiente, no ves el da a da y crees que conoces, pero
es la persona quien ve da a da sus limitaciones.
Por ello, la estrategia muchasvecesseguida por estosprofesionalescuando han de atender en
limitadasocasiones- a una persona afectada por la enfermedad de Parkinson, escontactar con
la asociacin de prkinson mscercana. En otrasocasiones, si se detecta una necesidad espe-
cfica que la asociacin puede cubrir como son lostratamientoscomplementarios- se deriva
a la persona a la asociacin.
He tenido un caso de una persona que le inform de la asociacin y le deriv. Es un recur-
so y nos coordinamos con ellos.
En consecuencia, esimportante que en losdistintoscentrosde ServiciosSocialesmunicipales
se disponga de informacin sobre lasasociacionesde prkinson, as como sobre losrecursos,
serviciosy tratamientosa losque se puede acceder a travsde ellas.
En este sentido, lasasociacionesde personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson estn
desarrollando un gran esfuerzo a la hora de salir fuera, dndose a conocer a lasdistintasins-
tituciones, organismosy entidadestanto socialescomo sanitarias- a losque puede acudir una
persona afectada por la enfermedad.
[las asociaciones] nos dejan folletos; yo la conoc por una de las personas de la aso-
ciacin, hace 3 aos que vino para presentarla. Es importante poner cara a una asocia-
cin para tener presente los recursos, porque informamos de tantas cosas que es funda-
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
199
mental tener cara
Con respecto a la ofertaofrecida desde losServiciosSocialesMunicipales, si bien pueden existir algu-
nasvariacionesentre unosmunicipiosy otros, se han identificado una serie de recursoscomunes.
Con excepcin de lasasociacionesde personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, ninguno de
losdemsrecursosofrecidosdesde estosserviciosson especficospara este colectivo.
Losrecursosque con msfrecuencia se ofrece a estaspersonasvendran a ser lossiguientes:
Informacin para la obtencin del certificado de minusvala, tarjeta de aparcamiento para
minusvlidos, pensiones, etc.
Ayuda a domicilio:
Para cubrir demandasdomsticas: limpieza, compra, cocina, servicio de comedor a domicilio, etc.
Para cubrir demandaspersonales: acompaamiento, cuidados, higiene, etc.
Teleasistencia domiciliaria.
Talleresde estimulacin de memoria.
Actividadesde animacin: gimnasia, yoga, Internet para mayores
Ayudastcnicas.
Ayudaspara adaptacionesen el hogar.
Diversostiposde ayudas: ayudaspara personasmayores, ayudaspara personascon discapacidad
Programasde respiro para cuidadores.
Derivacin a Centrosde da.
Derivacin a residencias.
Con respecto a la demanda de estosrecursossegn perfiles:
La edad supone una diferencia con respecto a los recursos a solicitar
La gente joven afectada suele acudir con el fin de conocer lascuestionesrelacionadascon la
informacin y obtencin del certificado de minusvala y la peticin de invalidez.
[el joven] viene sobretodo por el tema de la minusvala e incapacidad de cara a lo que
les puede suponer ante Hacienda. Que les calcules cmo se quedan en el caso de que soli-
citen la invalidez permanente
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
200
(Trabajador Social)
Se ha detectado, adems, por parte de laspersonasafectadasmsjvenes, una especial solici-
tud y demanda de recursospara la atencin de susnecesidadesespecficasy adaptadasa su
situacin econmica.
La gente joven se queja mucho de la falta de recursos, especialmente demandan reha-
bilitacin, ya que aunque las asociaciones la ofrecen a unos precios muy econmicos, su
renta es tan baja que no pueden asumirlo
Laspersonasmayores, lo que mssuelen demandar esla ayuda a domicilio y la gestin de pla-
zasen centrosde da y centrosresidenciales.
Entre laspersonasmayorescon apoyo social familia o cuidadoresprofesionales- lo que ms
se demanda esla ayuda a domicilio, pero para lastareasdel cuidado de la casa, en vez de acom-
paamiento o cuidadospersonales.
Tambin se demanda con frecuencia el servicio de teleasistencia, a medida que se va conocien-
do, si bien laspersonasmayoresson bastante reaciasa este servicio por el hecho de tener que
dejar una copia de la llave a terceraspersonas.
El gnero tambin imprime diferencias
La mujer afectada por la enfermedad, ama de casa y con hijos, no suele demandar ayuda.
[la mujer] tiene la necesidad de estar bien para seguir adelante con su casa
Loscuidadoresvaronesno tienen tan asumido el rol de cuidador, por lo que tienden a pedir ms
ayuda y recursosque lasmujerescuidadoras. stastienden a sobrecargarse con mstrabajo y
responsabilidades.
Desde un punto de vista psicolgico quienessolicitan ayuda han asumido la enfermedad y son cons-
cientesde que necesitan ayuda.
Losafectadosacuden cuando asumen la enfermedad.
sobre todo la conciencia de la enfermedad, son conscientes. Por ver tan evidente que
necesitan ayuda, tienen que encajarlo, es difcil aceptar esa necesidad.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
201
Tambin cuando la enfermedad comienza a ser evidente y lossntomascomienzan a hacerse
mucho msexplcitos.
[acuden a servicios sociales] cuando empieza a ser manifiesto, cuando tienen los tem-
blores, los sntomas que requieren ayuda
(Trabajador Social)
Losfamiliaresde laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson tambin son demandantesde
recursosespecficos.
Ellosviven da a da la enfermedad
los familiares [acuden a servicios sociales] porque son los que viven ms de cerca la
enfermedad y ven el problema da a da. El afectado tambin, pero al cuidador diario es a
quien le repercute
Acuden especialmente a losserviciossocialesuna vez que losproblemasy desajustesderiva-
dosde la enfermedad lesdesborda.
En momentos de crisis es cuando el cuidador se ve desbordado.
No se identifican perfiles socio-culturales especficos
En general, aunque pueda haber una mayor asistencia a ServiciosSocialespor parte de perso-
nascon pocosrecursoseconmicos, no se identifica de forma concluyente ningn perfil deter-
minado en cuanto a nivel econmico y cultural.
tienen los perfiles habituales de la zona, no existen perfiles sociales o culturales espe-
cficos.
En algunoscasos, algunostrabajadoressocialeshan identificado que losusuariosque acceden
a este tipo de recursosson personasde nivel cultural alto, puessaben qu recursosexisten y a
dnde dirigirse:
Asisten los que tienen una formacin ms elevada.
El acceso a muchos de estos recursos viene dada por una valoracin previa de la situacin socio-
econmicaen la que vive la persona afectada (por ejemplo: personascon lasque convive en el hogar,
ingresos, caractersticasde la vivienda, etc.). Tal y como se analiza msadelante al profundizar en cada
uno de losrecursosmsdemandadospor laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, los
criteriosde acceso existentesimpiden el acceso a bastantespersonasque han solicitado el recurso.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
202
depende de los ingresos. Ellos presentan unos documentos, y lo que va a conllevar, y se
les paga una parte. Entraran por mayores o por discapacidad.
(Trabajadora social)
Para finalizar esta seccin se exponen losrecursosque son necesariosreforzar de acuerdo a lo subra-
yado por lospropiostrabajadoressociales.
Ampliar las ayudas en el terreno de la ayuda a domicilio.
Incidir en el tema de soporte a la eliminacin de barreras arquitectnicas, dado que nos refe-
rimos a personas mayores que viven en pisos viejos y con dificultades para poder salir a la
calle.
Fortalecer el soporte a familias en situacin lmite.
Reducir el tiempo de gestin de las ayudas econmicas.
Ms agilidad y reduccin de burocracias.
Los Servicios sociales integrados en Sistema Nacional de Salud
Si bien losrecursossocialesestn centralizadosen losServiciosSocialesMunicipales, en el caso de las
personasafectadaspor enfermedadesy con dependenciasderivadasde afectacionesen la salud (como
el caso del prkinson), losproblemasy necesidadesson detectadose identificadosmucho mejor desde el
mbito sanitario.
el tema est en el mdico. A partir de ah se pueden empezar a mover si les orientan
bien
(Responsable de Empresa de Servicios a Domicilio)
el Trabajador Social en el mbito de salud es muy importante, y en general el personal
sanitario del centro est bastante concienciado de la importancia de esta figura, por la
cantidad de problemas sociales vinculados a la situacin de salud
Lasfuncionesdel trabajador social dentro de un equipo de Atencin Primaria se basan en detectar la
problemtica socio-sanitaria de la poblacin, as como colaborar con otrosprofesionalesen lospro-
gramasde discapacidad y dependencia con inmovilizadosy terminales.
Dicho trabajo conjunto se realiza a travs de protocolos. Este tipo de protocolos es especialmente
importante en el caso de inmovilizados, en el que existe un protocolo especfico a travsdel cual se
organizan lasvisitasdomiciliariasa realizar por parte de losdistintosprofesionalesdel centro de aten-
cin primaria (mdico, enfermera y Trabajador Social).
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
203
existen una serie de protocolos mediante los cuales trabajamos los Trabajadores
Sociales, Mdicos y Personal de Enfermera de manera conjunta. Se intenta trabajar en
equipo, e incluso en los Planes de Intervencin que se hacen en colaboracin, o aplican-
do los recursos que desde Servicios Sociales Municipales se hacen, se intenta que sea
conjunta para evitar la duplicidad de trabajo
La coordinacin entre profesionalesdentro de cada centro y con otrosmbitossocialesy sanitarioses,
por tanto, fundamental.
La coordinacin entre losprofesionalesesa nivel interconsulta, con independencia de laspato-
logas.
Entre Centrosde atencin primaria y hospitalesexisten protocolosde derivacin. As, por ejem-
plo, si hay algn factor de riesgo o supuesto riesgo psicosocial, desde el hospital se remite un
informe con la intervencin que se ha hecho y sugieren cmo se puede intervenir desde aten-
cin primaria.
Con ServiciosSocialesMunicipalesexiste una coordinacin fluida telefnica y a travsde reu-
nionesperidicas
No obstante, y pese a la importancia que juega la intervencin social desde el mbito sanitario apenas
se han identificado casosde personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson que hayan sido deri-
vadasa ServiciosSocialesdesde su Centro de Salud.
Ayuda econmica no hemos solicitado, pero s nos han dicho que lo hagamos. Nos lo
dijo el mdico de cabecera. Nos dijo que podamos solicitar ayuda al ayuntamiento.
(Afectada)
Una vez ms, y tal y como se viene repitiendo a lo largo del presente estudio, dicha situacin puede
responder a lossiguienteselementos:
Por una parte, el desconocimiento del personal sanitario de losrecursossocio-sanitariosespe-
cficosque requieren laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson (terapiascomple-
mentarias, ayuda a domicilio especializada, etc.)
Hay gente que igual no acude a servicios sociales, porque van al hospital, le diagnosti-
can la enfermedad, le dan un tratamiento y punto; igual ellos mismos generan su propia
autoayuda, o no la necesitan, no s muy bien la razn por la que no vienen.
Dicho desconocimiento estambin aplicable a lostrabajadoressocialesde dichoscentros, quie-
nespor lo general, y debido a la baja prevalencia de la poblacin de afectadospor el prkinson
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
204
sobre la poblacin general, apenastienen formacin o informacin especfica para este tipo de
afectados.
Esta falta de informacin sobre lasnecesidadesespecficasde laspersonasafectadaspor la
enfermedad de Parkinson afectan a la coordinacin y derivacin. Efectivamente, en la medida
que un profesional sanitario no reconozca lasnecesidadessocio-sanitariasespecficasde un
paciente de prkinson, difcilmente lo va a derivar hacia el trabajador social del centro.
A nivel mdico no siempre derivan a una persona que lo necesitara (). Hay personas
que no les llega la informacin y otras que s
El rea social de las asociaciones de Prkinson
Desde el rea social de lasasociacionesde Prkinson se ofrece una labor de informacin, orientacin,
gestin y derivacin hacia la red de recursossocio-sanitariosexistentes.
El procedimiento de actuacin suele consistir en una primera entrevista: a peticin de la persona afec-
tada o familiar en su caso-, o por derivacin de alguno de losprofesionalesde la asociacin para eva-
luar la situacin personal, familiar, sanitaria, econmica, social, y grado de autonoma del individuo
afectado por la enfermedad de Parkinson. Asimismo, se realiza una evaluacin de necesidadescon el
fin de ofrecer un asesoramiento personalizado e integral adecuado a su situacin, orientndole en los
apoyosconvenientes.
El abanico de serviciossobre losque se informa, gestiona y deriva son del siguiente tipo:
Orientacin general.
Informacin especfica.
Gestin de losrecursossocio-sanitarios.
Derivacin a los Servicios Sociales Municipales para la obtencin de ayudas asistenciales y
ayudas tcnicas existentes en la Comunidad Autnoma de referencia y otras instituciones:
CentrosBase y Centrosde Atencin a MinusvlidosFsicos, Residenciaspblicasy privadas,
Teleasistencia, Ayudas para transporte, Ayuda a domicilio, Deducciones en IRPF, Centros de
da, Ayudaspor carga familiares, Ayudasindividualespara discapacitados, Termalismo Social,
etc.
Para el desarrollo de este tipo de serviciosesfundamental una buena coordinacin con losServicios
Socialesdel rea de actuacin de la asociacin. No obstante se han identificado una serie de limita-
cionesal respecto:
LosServiciosSocialesMunicipalesno tienen ni disponen de msrecursosde losque ya ofre-
cen, por lo que no se puede dar respuesta a todaslasnecesidadesde laspersonasafectadas.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
205
Muchasveces, especialmente en losgrandesmunicipios, esmuy difcil contactar con lostcni-
cosde ServiciosSocialesMunicipalesdebido a la saturacin de trabajo.
En la actualidad, uno de losserviciossocio-sanitariosque lasasociacionestienen mayor dificultad para
cubrir de manera directa esel del servicio de ayuda a domicilio. Hasta el momento, el modo de cubrir
dicho servicio se basa en voluntarios(que asisten algunashorasa loshogaresde laspersonasafecta-
dascon el fin de proporcionar respiro a loscuidadores, proporcionar compaa, o ayudar en algunas
gestiones) y convenioscon empresasque ofrecen serviciosde ayuda a domicilio, de tal modo que se
ofrezcan descuento a losasociadosque soliciten el servicio.
Una de lascuestionesde mayor inters, y que estn tomando especial relevancia a la luz de la recien-
temente aprobada Ley de Dependencia, esprecisamente la posibilidad real de lasasociacionesde per-
sonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson de ofrecer de manera profesional y eficaz serviciosde
ayuda a domicilio.
Pese a lasdificultadesanteriormente sealadasen torno a la posibilidad real de lasasociacionesa la
hora de permitir el acceso a ciertosrecursossocio-sanitarios, se observa que precisamente son lasper-
sonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson que participan enasociaciones las que tienen un
mayor conocimiento de los recursos sociales.
no hemos solicitado ayudas, porque mientras podamos ayudarnos el uno al otro, pues
no. Cuando no se pueda habr que hacerlo, pero de momento no. No s qu tipos de ayu-
das hay. No lo s, pero seguramente hablando con la asociacin ya nos lo dirn, dnde
tenemos que dirigirnos, seguramente a la asistencia social
(Afectado)
De este modo, en la medida que exista una mayor informacin, orientacin, asesoramiento y posibili-
dadesde gestin y derivacin hacia dichosrecursos, existir una mayor probabilidad de acceso a los
mismos. Una vez ms, lasasociacionesposibilitan un acceso diferencial a losrecursossocio-sanitarios
a aquellaspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson que participan en lasmismas, frente a
aqullasque no lo hacen.
Como conclusin a la presente seccin puede sealarse que losprincipaleselementospara garantizar
una respuesta integral a lasnecesidadessocio-sanitariasde laspersonasafectadaspor la enfermedad
de Parkinson son:
Por una parte, el conocimiento por parte de todoslosprofesionalesimplicadosen la atencin
social y sanitaria de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson de lasnecesidades
y recursosespecficosque requieren estaspersonas.
Por otra, el desarrollo de procedimientosy protocolosde comunicacin, coordinacin y deriva-
cin eficacesy fluidosque garanticen una adecuada atencin de todaslasnecesidadesde estas
personasy susfamilias.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
206
De una manera msconcreta, se requiere:
Una mayor agilidad en la tramitacin de recursossocio-sanitariospor parte de losservicios
socialesmunicipales.
Una mejor deteccin de necesidadesy derivacin por parte de losprofesionalesdel Sistema
Nacional de Salud hacia losrecursossocio-sanitarios.
Continuar en la lnea desarrollada por lasasociacionesde personasafectadaspor la enferme-
dad de Parkinson de divulgacin y difusin de losserviosy recursosque desde lasmismasse
ofrece a este colectivo.
5.5.4. UN NUEVO MARCO PARA LA PROTECCIN SOCIAL: LA LEY
DE DEPENDENCIA
La Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a laspersonas
en situacin de dependencia msconocida como Ley de Dependencia- constituye un marco legisla-
tivo sin precedentesen la historia legislativa de nuestro pasa la hora de ofrecer de manera articula-
da e integral todo un conjunto de respuestasde proteccin socio-sanitaria a todasaquellaspersonas
en situacin de dependencia, entre lasque, evidentemente, se encuentran laspersonasafectadaspor
la enfermedad de Parkinson, especialmente aqullosque se encuentran en susfasesmsavanzadas.
Esta Ley ha suscitado muy buenasexpectativasentre dichoscolectivos, puesto que ofrece respuestas
adecuadasa muchasde lasnecesidadesreferidasa lo largo del presente estudio en relacin a la aten-
cin, serviciosy recursosrequeridospor laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, con el
fin de garantizarlessu independencia durante el mayor tiempo posible, as como la mejor calidad de
vida posible dada su etapa de la enfermedad.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
207
La universalidad de losserviciosespecficos.
El acceso a tratamiento y rehabilitacin
especficosofrecidosa travsdel Sistema
de Seguridad Social.
La adaptacin de la atencin a lasnecesi-
dadesde cada persona.
Una atencin integral y global.
La coordinacin del sistema social y sani-
tario con el fin de garantizar una buena
calidad de vida.
La participacin de lasasociacionesen el
desarrollo de losserviciosespecficos.
Mayoresapoyosa la persona afectada, al
cuidador y a la familia.
Mayoresrecursossocio-sanitarios(ayuda
a domicilio, centros de da, residencias,
etc.) para atender adecuadamente a las
necesidadesde la persona afectada por la
enfermedad de Parkinson.
El contexto en el que se enmarca la Ley de Dependencia
La presente Ley se contextualiza en un momento en el que loscambiosdemogrficosy socialesestn
produciendo un incremento progresivo de la poblacin en situacin de dependencia dentro de
nuestro pas.
En efecto, por una parte, el incremento de la poblacin mayor, as como el envejecimiento del
envejecimiento generan una nueva realidad que conlleva problemas de dependencia en las
ltimasetapasde la vida para un colectivo de personascada vez msamplio.
A esta realidad, derivada del envejecimiento, debe aadirse la dependencia por razones de
enfermedad y otrascausasde discapacidad o limitacin, que se ha incrementado en loslti-
mosaospor loscambiosproducidosen lastasasde supervivencia de determinadasenferme-
dades crnicas y alteraciones congnitas y, tambin, por las consecuencias derivadas de los
ndicesde siniestralidad vial y laboral.
Adems, se ha de tener en cuenta que, hasta ahora, han sido lasfamilias, y en especial lasmujeres,
lasque tradicionalmente han asumido el cuidado de laspersonasdependientes, constituyendo el deno-
minado apoyo informal.
Ante una situacin como la aqu referida, se requiere, pues, una respuesta firme, sostenida y adap-
tada. Respuesta que viene ofrecida por la presente Ley al posibilitar un nuevo desarrollo de losservi-
ciossociales, ampliando y completando la accin protectora del sistema de proteccin ya existente.
Una de lasherramientasfundamentalespara satisfacer tal objetivo esel Sistema para la Autonoma
y Atencin a la Dependencia (SAAD), en el que colaboran y participan todaslasAdministraciones
Pblicasdentro de un marco competencial- y a travsdel cual se optimizan losrecursospblicosy
privadosdisponibles.
Los principios de la Ley
Precisamente, losprincipiosque inspiran la Ley de promocin de la Autonoma Personal y Atencin a
laspersonasen situacin de dependencia, van a dar lugar a una serie de actuacionesque se prev
respondern a lasnecesidadessocio-sanitariasde laspersonasafectadaspor la enfermedad de Par-
kinson descritasa lo largo del presente estudio. Dichosprincipiosse recogen a continuacin.
LOS PRINCIPIOS QUE INSPIRAN LA LEY
1. El carcter pblico de las prestaciones del Sistemapara la Autonoma y Atencin a la Depen-
dencia.
2. La universalidad en el acceso de todas las personas en situacin de dependencia,en con-
diciones de igualdad efectiva y no discriminacin, en los trminos establecidos en esta Ley.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
208
3. La atencin a las personas en situacin de dependencia de forma integral e integrada.
4. La transversalidadde las polticas de atencin a las personas en situacin de dependencia.
5. La valoracin de las necesidades de las personas, atendiendo a criterios de equidad para garan-
tizar la igualdad real.
6. La personalizacin de laatencin,teniendo en cuenta de manera especial la situacin de quie-
nes requieren de mayor accin positiva como consecuencia de tener mayor grado de discrimi-
nacin o menor igualdad de oportunidades.
7. El establecimiento de las medidas adecuadas de prevencin, rehabilitacin, estmulo social y
mental.
8. La promocin de las condiciones precisas para que las personas en situacin de dependencia
puedan llevar una vida con el mayor grado de autonoma posible.
9. La permanenciade las personas en situacin de dependencia, siempre que sea posible, en el
entorno en el que desarrollan su vida.
10. La calidad, sostenibilidad y accesibilidad de los servicios de atencin a las personas en situacin
de dependencia.
11. La participacinde las personas en situacin de dependencia y, en su caso, de sus familias y
entidades que les representen en los trminos previstos en esta Ley.
12. La colaboracin de los servicios sociales y sanitarios en la prestacin de los servicios a los usua-
rios.
13. Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia que se establecen en la presente Ley y
en las correspondientes normas de las Comunidades Autnomas y las aplicables a las Entidades
Locales.
14. La participacin de la iniciativa privadaen los servicios y prestaciones de promocin de la
autonoma personal y atencin a la situacin de dependencia.
15. La participacin del tercer sectoren los servicios y prestaciones de promocin de la autono-
ma personal y atencin a la situacin de dependencia.
16. La cooperacin interadministrativa.
17. La integracin de las prestaciones establecidas en esta Ley en las redes de servicios sociales de
las Comunidades Autnomas, en el mbito de las competencias que tienen asumidas, y el reco-
nocimiento y garanta de su oferta mediante centros y servicios pblicos o privados concertados.
18. La inclusin de la perspectiva de gnero, teniendo en cuenta las distintas necesidades de
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
209
mujeres y hombres.
19. Las personas en situacin de gran dependencia sern atendidas de manera preferente.
Prestaciones y servicios previstos por la Ley
La presente Ley prev que la atencin a laspersonasen situacin de dependencia, y la promocin de
su autonoma personal debern orientarse a la consecucin de una mejor calidad de vida y autonoma
personal, en un marco de efectiva igualdad de oportunidades, de acuerdo con lossiguientesobjetivos:
Facilitar una existencia autnoma en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea po sible.
Proporcionar un trato digno en todoslosmbitosde su vida personal, familiar y social, facili-
tando su incorporacin activa en la vida de la comunidad.
Para hacer posiblestalesobjetivosse establecen prestacionesde atencin a la dependencia. Dichas
prestacionespodrn tener naturaleza de serviciosy de prestaciones econmicas.
La prestacin de serviciosser prioritaria sobre lasprestacioneseconmicas.
Dichosserviciosse prestarn a travsde la oferta pblica de la Red de ServiciosSocialespor las
respectivasComunidadesAutnomasmediante centrosy serviciospblicoso privadosconcer-
tadosdebidamente acreditados.
De no ser posible la atencin mediante alguno de estosservicios, se incorporar la prestacin.
Esta prestacin ir destinada a la cobertura de losgastosdel servicio.
El beneficiario podr, excepcionalmente, recibir una prestacin econmica para ser atendido
por cuidadoresno profesionales, siempre que se den condicionesadecuadasde convivencia y
de habitabilidad de la vivienda y as lo establezca su Programa Individual de Atencin.
Laspersonasen situacin de dependencia podrn recibir una prestacin econmica de asisten-
cia personal.
La prioridad en el acceso a losserviciosvendr determinada por el grado y nivel de dependen-
cia y, a igual grado y nivel, por la capacidad econmica del solicitante.
PRESTACIONES Y SERVICIOS PREVISTOS POR LA LEY
Servicios de promocin de la autonoma personal y de atencin y cuidado
Servicios de prevencin de las situaciones de dependencia y los de promocin de la auto-
noma personal.
Servicio de Teleasistencia.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
210
Servicio de Ayuda a domicilio:
Atencin de las necesidades del hogar.
Cuidados personales.
Servicio de Centro de Da y de Noche:
Centro de Da para mayores.
Centro de Da para menores de 65 aos.
Centro de Da de atencin especializada.
Centro de Noche.
Servicio de Atencin Residencial:
Residencia de personas mayores en situacin de dependencia.
Centro de atencin a personas en situacin de dependencia, en razn de los distintos tipos
de discapacidad.
Prestaciones econmicas
Prestacin econmica vinculada al servicio.
Prestacin econmica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no pro-
fesionales.
Prestacin econmica de asistencia personal.
Losrecursosespecficosque integran este tipo de serviciosson:
Prevencin de las situaciones de dependencia. Tiene por finalidad prevenir la aparicin o el
agravamiento de enfermedades o discapacidades y de sus secuelas, mediante el desarrollo
coordinado entre losserviciossocialesy de salud, de actuacionesde promocin de condiciones
de vida saludables, programasespecficosde carcter preventivo y de rehabilitacin dirigidosa
laspersonasmayoresy personascon discapacidad, y a quienesse ven afectadospor procesos
de hospitalizacin complejos.
Servicio de Teleasistencia. El servicio de Teleasistencia facilita asistencia a losbeneficiarios
mediante el uso de tecnologas de la comunicacin y de la informacin, con apoyo de los
medios personales necesarios, en respuesta inmediata ante situaciones de emergencia, o de
inseguridad, soledad y aislamiento. Puede ser un servicio independiente o complementario al
de ayuda a domicilio.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
211
Este servicio se prestar a laspersonasque no reciban serviciosde atencin residencial y as lo
establezca su Programa Individual de Atencin.
Servicio de Ayuda a Domicilio. El servicio de ayuda a domicilio lo constituye el conjunto de
actuacionesllevadasa cabo en el domicilio de laspersonasen situacin de dependencia con el
fin de atender susnecesidadesde la vida diaria, prestadaspor entidadeso empresas, acredita-
daspara esta funcin:
Serviciosrelacionadoscon la atencin de lasnecesidadesdomsticaso del hogar: limpieza,
lavado, cocina u otros.
Serviciosrelacionadoscon la atencin personal, en la realizacin de lasactividadesde la
vida diaria.
Servicio de Centro de Da y de Noche. El servicio de Centro de Da o de Noche ofrece una
atencin integral durante el periodo diurno o nocturno a laspersonasen situacin de depen-
dencia, con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonoma personal y
apoyar a lasfamiliaso cuidadores. En particular cubre, desde un enfoque biopsicosocial, las
necesidadesde asesoramiento, prevencin, rehabilitacin, orientacin para la promocin de la
autonoma, habilitacin o atencin asistencial y personal. La tipologa de centrosincluir:
Centrosde Da para menoresde 65 aos.
Centrosde Da para mayores.
Centrosde Da de atencin especializada por la especificidad de loscuidadosque ofrecen.
Centrosde Noche, que se adecuarn a laspeculiaridadesy edadesde laspersonasen situa-
cin de dependencia.
Servicio de Atencin residencial. El servicio de atencin residencial ofrece, desde un enfoque
biopsicosocial, servicioscontinuadosde carcter personal y sanitario. Este servicio se prestar
en los centros residenciales habilitados al efecto segn el tipo de dependencia, grado de la
misma e intensidad de cuidadosque precise la persona.
La prestacin de este servicio puede tener carcter permanente, cuando el centro residencial se
convierta en la residencia habitual de la persona, o temporal, cuando se atiendan estancias
temporalesde convalecencia o durante vacaciones, finesde semana, y enfermedadeso perio-
dosde descanso de loscuidadoresno profesionales.
El servicio de atencin residencial ser prestado por lasAdministracionesPblicasen centros
propiosy concertados.
Prestaciones econmicas
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
212
Losrecursosespecficosque integran este tipo de prestacioneseconmicasson:
Prestacin econmica vinculada al servicio.
Esta prestacin tendr carcter peridico y se reconocer cuando no sea posible el acceso
a un servicio pblico o concertado de atencin y cuidado, en funcin del grado y nivel de
dependencia y de la capacidad econmica del beneficiario.
Esta prestacin econmica de carcter personal estar, en todo caso, vinculada a la adqui-
sicin de un servicio.
Prestacin econmica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no pro-
fesionales.
Excepcionalmente, se prestar esta prestacin cuando el beneficiario est siendo atendido
por su entorno familiar.
Se establecern lascondicionesde acceso a esta prestacin, en funcin del grado y nivel
reconocido a la persona en situacin de dependencia y de su capacidad econmica.
El cuidador deber ajustarse a lasnormassobre afiliacin, alta y cotizacin a la Seguridad
Social que se determinen reglamentariamente.
Se promovern accionesde apoyo a loscuidadoresno profesionalesque incorporarn pro-
gramasde formacin, informacin y medidaspara atender losperiodosde descanso.
Prestacin econmica de asistencia personal.
La prestacin econmica de asistencia personal tiene como finalidad la promocin de la auto-
noma de laspersonascon gran dependencia. Su objetivo escontribuir a la contratacin de una
asistencia personal, durante un nmero de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la edu-
cacin y al trabajo, as como una vida msautnoma en el ejercicio de lasactividadesbsicas
de la vida diaria. Previo acuerdo del Consejo Territorial del Sistema para la Autonoma y Aten-
cin a la Dependencia, se establecern lascondicionesespecficasde acceso a esta prestacin.
Las demandas de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson
en relacin a la Ley de Dependencia
Las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, y especialmente los profesionales que les
atienden y losrepresentantesde asociaciones, hacen una valoracin muy positiva de la Ley de Depen-
dencia.
En efecto, desde lasasociaciones, se considera que el Nuevo Sistema de Proteccin Social posibilita un
gran avance en poltica social al establecer nuevosderechossocialesque garantizarn una serie de ser-
viciosy prestacioneseconmicas, dirigidosa proteger a losciudadanosque por razonesde edad, dis-
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
213
capacidad o enfermedad estn en situacin de dependencia y necesitan ayuda para mantener su auto-
noma personal, como esel caso de laspersonasafectadasde prkinson en etapasavanzadas.
La Ley, viene a responder a muchasde lasnecesidadesreferidasy subrayadasa lo largo del presente
estudio, talescomo:
La universalidad de losserviciosespecficos.
El acceso a tratamiento y rehabilitacin especficosofrecidosa travsdel Sistema de Seguridad
Social.
La adaptacin de la atencin a lasnecesidadesde cada persona.
Una atencin integral y global.
La coordinacin del sistema social y sanitario.
La participacin de lasasociacionesen el desarrollo de losserviciosespecficos.
Mayoresapoyosa la persona afectada, al cuidador y a la familia.
Mayores recursos socio-sanitarios (ayuda a domicilio, centros de da, residencias, etc.) para
atender adecuadamente a lasnecesidadesde la persona afectada por la enfermedad de Par-
kinson.
No obstante, tambin se han recogido una serie de demandasy preocupacionescon respecto a la pre-
sente Ley, y que se exponen a continuacin.
Conocimiento de la situacin y previsin de los recursos.En efecto, a da de hoy no se dis-
ponen de datosactualizadossobre el nmero exacto de personasafectadaspor la enfermedad
de Parkinson. En todo caso, se dispone de datosno demasiado recientes- de la EDDES realiza-
da en el ao 1999, as como estimacionese inferenciasrealizadasa partir de distintasfuentes
e investigacionesde carcter mso menosparcial.
Se reclama, por tanto, el desarrollo de un estudio epidemiolgico sobre laspersonasafectadas
por la enfermedad de Parkinson con un doble fin:
Conocer el nmero exacto de personasque constituyen este colectivo, as como susprinci-
palescaractersticassociodemogrficas, a fin de establecer un anlisissobre su situacin
contempornea en funcin de distintosfactores.
Prever a partir de dichosdatosy de lasproyeccionesque se realicen, lasinfraestructurasy
recursoseconmicos, materialesy humanosque se requerirn para atender a dichasper-
sonasdentro del marco que establece la presente Ley.
Informacin sobre la Ley.La presente Ley est generando un gran interstanto entre lasper-
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
214
sonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, susfamiliaresy cuidadores, como entre el
colectivo de profesionalesque trabajan en la atencin de estaspersonas.
A da de hoy se est demandando informacin por todosellos, por lo que se requiere la articu-
lacin de medidasorientadasy dirigidasa la difusin de informacin sobre la misma: susobje-
tivos, susprincipiosy criterios, losserviciosy recursosa losque da acceso, etc.
La Ley de Dependencia tiene como asignatura pendiente el ser explicada a la sociedad.
A la gente no se le explica de qu va esa legislacin.
(Grupo de debate de profesionales)
Los profesionales tienen que conocer la Ley y saber qu derechos tienen las personas
dependientes. Si mi mdico sabe que tengo una enfermedad que me incapacita tendra
que saber lo que me puede ofrecer. La sanidad tendra que tener ms informacin de los
pacientes, no slo sanitaria, todas las necesidades socio-sanitarias
Los baremos. Otra de laspreocupacionesde muchosprofesionalesy afectadosesla elabora-
cin y aplicacin de losbaremosa partir de loscualesse evaluar y definir el grado de depen-
dencia de cada persona.
Se espera, en definitiva, una adecuada construccin y aplicacin de estosinstrumentosde tal
forma que, finalmente, se concedan lasayudasy atencionesadecuadasa lasnecesidadesespe-
cficasde laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
De cara a la Ley de Dependencia es muy importante que se aborde bien el tema del bare-
mo, debera reflexionarse mucho sobre estos baremos, considerando todas las enferme-
dades que generan dependencia, las casusticas de cada una de ellas, y lo que se ha
comentado anteriormente de la edad y determinadas situaciones familiares.
Fraudes y abusos. Algunaspersonasafectadashan manifestado su preocupacin ante la posi-
bilidad de que algunosfamiliaresdecidan hacerse cargo de la persona enferma con el fin de
beneficiarse de lasayudasproporcionadaspor la Ley. Reclaman por tanto que se establezcan
medidasy garantasque velen para que no se desarrollen este tipo de situacionestal y como
recoge el Captulo IV de la Ley: Actuacin contra el fraude-.
Me preocupa mucho que se den ayudas para el cuidado de familiares, porque creo que
la gente va a abusar y hacerse cargo del familiar para poder conseguir la ayuda y puede
haber casos en los que se den situaciones de maltratoeso habra que vigilarlo mucho, a
lo mejor, la solucin es que no haya dinero de por medio
(Afectado)
Adaptacin a las necesidades personales o contextuales de la persona afectada por la
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
215
enfermedad. Se espera que el Sistema para la Autonoma y la Atencin a la Dependencia arti-
culado y desarrollado a travsde la presente Ley, establezca losmecanismosnecesariospara
dar respuesta a lasnecesidadesespecficasde cada una de laspersonasafectadas, ya sea a las
surgidasa partir de lascaractersticasespecficasde cada persona afectada en relacin con la
enfermedad, como a lasrelacionadascon el contexto en el que resida la persona afectada por
la enfermedad.
que se consideren las variaciones de los enfermos de prkinson a la hora de disear
las ayudas
(Afectado)
necesidad de servicios en el medio rural, ya que en Madrid hay de todo, pero nos falta
en el medio rural. Igual que hay guarderas debera haber un centro de da casi en cada
pueblo. Un acceso cercano a los recursos...
(Afectado)
El desarrollo y la aplicacin de la Ley. En losmesessucesivosse ha de seguir desarrollando
la presente Ley, de tal modo que se puedan concretar muchosde losaspectosrecogidosen ella
as como una aplicacin real de losmismos.
Precisamente, la cuestin de cmo se va a aplicar realmente la Ley est generando especial
intersy preocupacin. De este modo, junto a laselevadasexpectativassobre su desarrollo con-
vive la preocupacin por la complejidad y la lentitud que suelen entraar la implementacin de
este tipo de procesos.
La participacin de las asociaciones. La ley de Dependencia prev la participacin de las
empresasprivadasy del movimiento asociativo en la previsin y oferta de servicios.
Lasasociacionesde personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson estn verdaderamente
especializadasen la aplicacin de tratamientosadaptadosa lasnecesidadesde este colectivo
de afectados. Por otra parte, desde lasmismas, se est viendo cada vez msla necesidad de
superar el modelo clsico de subvencionespara pasar a convertirse en entidadescolaborado-
rascon el Sistema Pblico de Salud.
Por todo ello, desde las asociaciones se estn analizando las perspectivas y posibilidades de
entrar a formar parte del Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia.
Lasmayorespotencialidadesde lasasociacionesen este contexto se situaran en torno a la apli-
cacin de terapiasrehabilitadorasy a la oferta de serviciosa domicilio.
Estamos analizando las perspectivas y, lgicamente, en el campo de las residencias, la
inversin de capital es tan grande que se aleja del campo real de las asociaciones. Que-
remos apostar por la frmula de ayuda a domicilio bien desarrollada, puede ser un fac-
tor de estabilizacin en el domicilio de los enfermos y limitar costes tan extensos como
son los residenciales
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
216
Para poder proporcionar un servicio de calidad ser necesario redefinir el concepto actual de
servicio de ayuda a domicilio, con el fin de dar una respuesta adecuada a lasnecesidadesde las
personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
pero eso implica un concepto de ayuda a domicilio ms extenso que el actual, que casi
se limita a una limpiadora dos horas al da o a la semana. Por ejemplo el tema de los cui-
dados personales es un tema importante en ayuda a domicilio. Debe tenderse a la diver-
sificacin de los servicios como lavandera, comida a domicilio, etc., que estn prctica-
mente sin desarrollar
La participacin de las empresas. La Ley tambin prev la participacin de lasempresaspara
la provisin de servicios. No obstante, a da de hoy, la calidad, preparacin y formacin de sus
profesionalesen lo que respecta a la atencin de laspersonasafectadaspor la enfermedad de
Parkinson no essuficiente.
Al hilo de la Ley de Dependencia han nacido en Espaa 2.000 empresas de atencin
domiciliaria. Son empresas que cogen a personas con menor cualificacin y las forman
en un da, y esto es un problema gordo (). El problema es que el prkinson es complejo;
si no tienes conocimiento, simplemente para levantarle de la cama, puedes hacerle
dao
En definitiva, a da de hoy, todava queda un largo camino por recorrer, tanto en el desarrollo norma-
tivo como en la aplicacin de la ley. Con el fin de garantizar una correcta y eficaz ejecucin de la misma
se propone:
Proporcionar informacin, tanto a las personas afectadas como a los profesionales que les
atienden, con el fin de facilitar el acceso a este tipo de recursosa aqullasque requieran aten-
cin y apoyo.
Establecer losinstrumentosy mecanismosque garanticen una adecuada deteccin de lasnece-
sidadesespecficasde cada persona afectada por la enfermedad de Parkinson, as como la arti-
culacin de un conjunto integral de recursosy apoyos, especialmente adaptadosa su realidad
personal y social, y orientadosa ofrecer respuestasadecuadasa susnecesidadesy caracters-
ticaspropias.
Desarrollar losmecanismosque garanticen la participacin en el Sistema para la Autonoma y
la atencin a la Dependencia de aquellasentidadesy profesionalesmsespecializadosen la
atencin del colectivo de personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson: lasasociaciones.
Velar por que en todo momento las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson se
encuentren en un ambiente seguro y responsable, donde se respeta su libertad y se reconozca
su dignidad como persona.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
217
5.5.5. EL CERTIFICADO DE MINUSVALA
El certificado de minusvala esun documento oficial, expedido por la Administracin Pblica, median-
te el que se acredita la condicin (temporal o definitiva) de la minusvala. Dicho documento esel resul-
tado de la valoracin multiprofesional (mdica, psicolgica y social) de profesionalesde la Administra-
cin Pblica. Para que la minusvala est reconocida debe tener como mnimo un grado del 33% . La
normativa legal por la que se rige esel Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimien-
to para el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de minusvala (BOE 26 de Enero de
2000).
Ha de clarificarse, no obstante, que el certificado de minusvala no tiene que ver con una incapaci-
tacin (dictaminada por un juez, conforme la persona tiene una incapacidad para trabajar), invali-
dez (dictaminada por la Seguridad Social conforme la persona tiene una invalidez para trabajar y
tiene derecho a cobrar una prestacin) o un certificado de disminucin (dictaminado por el Depar-
tamento de Asuntos Sociales de la Comunidad Autnoma, conforme la persona tiene una disminu-
cin para desarrollar cualquier actividad de la vida diaria. No garantiza una pensin y permite tra-
bajar).
Este documento posibilita a laspersonascon discapacidad acceder a losbeneficiossocialesy econ-
micosespecficosrelativosa losprogramasy serviciosde salud, educacin, empleo, participacin en
la comunidad, ocio, adaptacin y adquisicin de la vivienda, transporte, prestaciones econmicas
(pensionesno contributivasde jubilacin e invalidez), apoyospersonalesy reduccionesde impuestos,
entre otros.
RECURSOS A LOS QUE DA ACCESO EL CERTIFICADO DE MINUSVALA
Derecho a solicitar viviendas de proteccin pblica especiales para personas con discapacidad.
Derecho a solicitar ayudas para adaptar la vivienda.
Descuentos en transporte.
Ayudas y subvenciones econmicas varias.
Programas y servicios especiales de salud.
Ayudas para formacin y empleo.
Reducciones de impuestos (como en el caso de comprar un vehculo: la persona con certificado
de discapacidad est exenta de pagar el impuesto de nueva matriculacin y de circulacin).
Solicitud de la tarjeta especial de aparcamiento (slo para personas con movilidad reducida).
Por este motivo, se comienza la exposicin de los recursos de proteccin social existentes para
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
218
las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson definiendo su situacin con respecto a
este certificado, ya que este recurso especfico da acceso a otra serie de recursos de especial
inters.
En efecto, la informacin analizada en este apartado relativa a laspersonasafectadaspor la enferme-
dad de Parkinson que poseen certificado de minusvala esde gran inters, puesto que:
Por una parte, ha de pensarse que laspersonasque tienen tal certificado pueden gozar de la
serie de beneficiosy recursosanteriormente citados, lo que puede suponer una mejora tanto
en su calidad de vida como en la de susfamiliaresy cuidadores.
Por otra parte, el hecho de que exista un alto porcentaje de poblacin afectada que no dispon-
ga de este certificado puede ser un indicador de la falta de informacin por parte de losafec-
tadosy de susfamiliassobre la existencia del mismo, y sobre losbeneficiossocialesy econ-
micosque se derivan de l. Por otra parte, ha de tenerse siempre en cuenta que para poder
obtener dicho certificado ha de acreditarse como mnimo un 33% de minusvala.
Segn la EDDES, del total de personasque padecen prkinson, un 13% (lo que se traduce en unos
10.279 individuosen la poblacin espaola) poseen certificado de minusvala.
Por otra parte, este porcentaje no se distribuye igualmente entre todosloscolectivosde afectados. La
edad constituye un factor de gran importancia a la hora de determinar el hecho de que la persona
afectada sea poseedora del certificado de minusvala. De este modo, son loscolectivosmsjvenesde
afectadoslosque poseen en mayor proporcin tal acreditacin (un 63% entre aqullosque tienen de
40 a 49 aos, y un 43% entre losque tienen de 50 a 59), disminuyendo progresivamente su nmero a
medida que avanza la edad.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
219
GRFICO
Distribucin porcentual de los afectados por el prkinson segn tengan o no certificado
de minusvala
13%
SI NO
87%
Aunque las razones que expliquen esta asociacin entre la edad y el certificado de minusvala
han de ser exploradas desde una dimensin ms cualitativa, se puede proponer como hiptesis
de partida el hecho de que son las personas ms activas las que demandan toda una serie de
servicios y recursos, identificndose dicho colectivo, en nuestro caso, con el de los afectados por
la enfermedad de Parkinson de menor edad.
A nivel cualitativo, tal hiptesisha podido ser validada, de tal modo que son laspersonasmsjvenes
afectadaspor la enfermedad lasmsinteresadasen este recurso por todoslosbeneficiosque le repor-
ta y que son importantespara su vida diaria.
a nivel de servicios sociales tambin hay que reivindicar la importancia de que obten-
gan el certificado de minusvala, sobre todo, los ms mayores o lo desconocen o consi-
deran que no les va a servir de nada, si son mayores
en principio, yo nunca les he visto poner ninguna objecin. Aunque yo creo que como
son personas mayores no les importa tanto que se les considere minusvlidos, ni la buro-
cracia, sino sus sntomas y forma de vida; si a alguien ms joven le pasa lo mismo le
puede afectar ms pero creo que a estas edades no es eso lo que ms les preocupa
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
220
GRFICO
Distribucin porcentual de los afectados por el prkinson que tienen certificado de minusvala
por grupos de edad
40-49
aos
30-39
aos
50-59
aos
60-69
aos
70-79
aos
80-89
aos
A partir de
90 aos
100
80
60
40
20
0
100
63
43
19
11
7
6
En lo que respecta al sexo no se han identificado grandesdiferenciasentre lasmujeresy loshombres
afectadospor la enfermedad a la hora de poseer el certificado de minusvala (lo tienen un 14% de las
mujeresy un 11% de loshombres).
El tamao del municipio en el que reside el afectado tambin esun factor de peso a la hora de deter-
minar que ste tenga certificado de minusvala. De este modo, en losmunicipiospequeos, funda-
mentalmente aqulloscon un tamao que no supere los10.000 habitantes, el porcentaje de afectados
de la enfermedad de Parkinson con certificado de minusvala esdel 9% . Mucho ms elevado es el
porcentaje de afectados con certificado de minusvala en municipios mayores; as, en aqullos
con ms de 500.000 habitantes el 15% lo tiene, y en aqullos entre los 50.000 y los 500.000
lo tiene un 17%.
No se ha detectado ninguna relacin entre el tamao del municipio y la edad de losafectadospor la
enfermedad con certificado de minusvala. Por ello, podra considerarse que una de lasrazonesque
pueden explicar lasdiferenciasobservadassegn tamao del municipio esun acceso diferencial a la
informacin y recursospor parte de losafectadosen funcin del tamao de la localidad en la que
residan.
Por ltimo, con respecto a la actividad econmica, cabe subrayarse que son fundamentalmente losper-
ceptoresde una pensin no contributiva de invalidez quienestienen certificado de minusvala (un 42%
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
221
GRFICO
segn tamao de municipio de residencia
100
80
60
40
20
0
Has ta 10.000
habitantes
Des de 10.001
a 50.000
habitantes
Des de 50.001
has ta 500.000
habitantes
Ms de
500.000
habitantes
9
11
17
15
de dichosperceptorestienen dicho certificado). Este hecho eslgico dado que precisamente la pose-
sin del certificado de minusvala da derecho al acceso a laspensionesno contributivasde invalidez.
Estambin bastante elevado el porcentaje de personasafectadascon incapacidad para trabajar (25% )
y percibiendo una pensin contributiva de invalidez (22% ).
A lo largo del estudio cualitativo se han identificado otra serie de cuestionesde intersrelacionadas
con el certificado de minusvala.
Por una parte, el hecho de que hay personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson que
sienten ciertasreticenciasa la hora de solicitar este tipo de recurso. En algunoscasos, porque
sienten que habr personasque lo necesiten msque ellosmismos; en otros, porque todava
no han asumido su enfermedad y consideran que no lo necesitan.
Tambin se reclama una mayor flexibilidad y facilidad para su obtencin, especialmente en el
caso de enfermedadesneurodegenerativascomo la del prkinson, donde la situacin de la per-
sona nunca va a mejorar, sino todo lo contrario.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
222
GRFICO
segn actividad econmica
Fuente: Elaboracin propia a partir de EDDES, 1999
0 10 20 30 40 50
Trabajando
Otra situacin
42
25
22
9
7
6
0,1
0,2
0,4
En el tema de las enfermedades degenerativas, en un estado inicial no te van a dar el
certificado de minusvala, tiene que pasar un nmero de aos, pero en ocasiones cuan-
do se les concede la incapacidad, el trabajo lo han tenido que dejar mucho antes. Sera
conveniente revisar desde el IMSERSO en qu tipo de enfermedades neurodegenerativas
que sabes positivamente que van a progresar, o que van a producir incapacidad, se pue-
den conceder algn tipo de certificado de minusvala que les ayude a acceder a determi-
nadas ayudas en el mbito laboral
(Grupo de profesionales)
Generalmente son otra serie de agentes: asociaciones, profesionalessocio-sanitarios, losque
informan a la persona afectada de la importancia de obtener este recurso.
me lo coment el mdico, que por qu no me lo sacaba. Le pregunte que para qu vala
y me dijo que por lo menos para enfrentarse con Hacienda. Fui, lo solicit y me concedie-
ron el 33%...
(Afectado)
Por otra parte, debido a que la enfermedad de Parkinson esneurodegenerativa, se ha de revi-
sar el porcentaje de minusvala con cierta frecuencia.
El certificado de minusvala esun documento oficial, expedido por la Administracin Pblica,
mediante el cul se acredita la condicin de minusvala.
Este documento posibilita a laspersonascon discapacidad acceder a toda una serie beneficios
socialesy econmicosespecficosque posibilitan la mejora de la calidad de vida de losafecta-
dosy de susfamiliareso cuidadores.
El hecho de tener o no dicho documento puede ser considerado como un indicador del grado
de conocimiento e informacin de losafectadosy susfamiliassobre losbeneficiosde losque
pueden disponer.
Un 13% de losafectadospor la enfermedad de Parkinson poseen certificado de minusvala.
Son loscolectivosmsjvenesde afectadoslosque poseen en mayor proporcin tal acredita-
cin. El tamao del municipio en el que reside el afectado tambin esun factor importante, de
tal modo que entre losafectadosque residen en municipiosde mayor tamao existe un mayor
porcentaje de stos que tienen tal acreditacin. Con respecto a la actividad econmica, son
sobre todo losperceptoresde una pensin no contributiva de invalidez quienestienen certifi-
cado de minusvala.
Debido a que este recurso da acceso a toda una serie de recursosde interspara el afectado,
desde lasinstitucionesy mbitossocialesy sanitariosen losque se atiende a laspersonasafec-
tadaspor la enfermedad de Parkinson, debera informarse y promover a su obtencin.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
223
5.5.6. AYUDAS ECONMICAS
La percepcin y relacin de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson en relacin al acce-
so de ayudas econmicas para responder a las necesidades de su enfermedad sirve, en gran parte,
como resumen de susopiniones, demandasy expectativasen relacin al resto de ayudasque se pue-
den percibir y de lasque se presentar informacin en lasprximassecciones.
En general, losnicosingresoseconmicoscon losque cuentan laspersonasafectadaspor la
enfermedad suelen ser la pensin de jubilacin o la pensin de invalidez.
Al hablar de la situacin socioeconmica de partida ya se han hecho patenteslasquejasde afec-
tadosy familiaressobre la disminucin que sufren susingresoscuando losafectadosdejan de
trabajar, situacin para ellos incomprensible, despus de numerosos aos de cotizacin a la
Seguridad Social.
La situacin puede ser especialmente complicada en el caso de aquellas personas afectadas
jvenesque, por no haber cotizado un nmero mnimo de aos, reciben unasayudasinsufi-
cientespara cubrir susnecesidadesmnimas. Por este motivo, algunosafectadosconsideran
que se deben articular medidasorientadasa dar respuestasa este punto.
es necesario crear ayudas especiales para los afectados jvenes que se encuentran con
una vida laboral truncada por la enfermedad, en un periodo en el que an tienen hijos a su
cargo y no han cotizado lo suficiente, por lo que suelen quedar con pensiones muy bajas
Existe acuerdo general entre personasafectadasy profesionales, de que la situacin socioeco-
nmica del hogar y losrecursoseconmicosde partida, aunque no losnicos, son factoresfun-
damentalesa la hora de proporcionar respuestasante losdesajustespsicolgicos, socialesy
econmicossurgidosen el hogar como consecuencia de la enfermedad.
De este modo, aquellasfamiliasque dispongan de mayoresrecursospodrn proporcionar una
mejor calidad de vida al afectado, lo que tambin repercutir en la salud psico-social del hogar.
Yo creo que si tienes recursos econmicos podrs combatir mejor la enfermedad en el sen-
tido de que puedes acudir a fisioterapia, logopedia, acupuntura..., de alguna manera te ali-
viarn, te frenaran la enfermedad, pero el que no tenga recursos se puede morir de asco, as
de triste y as de sencillo (). Si quieres tener calidad de vida tienes que rascarte el bolsillo.
En general se considera que existen muy pocasayudasdirigidasa cubrir lasnecesidadesde las
personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
Laspersonasafectadasconsideran que deberan establecerse ayudasespecficasa enfermeda-
des neurodegenerativas, como el prkinson. Este tipo de enfermedadestienen una serie de
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
224
caractersticasconcretas, por lo que lasayudasdeberan responder a loscondicionantespro-
piosde la enfermedad:
Puesto que la enfermedad esconstante a lo largo del tiempo y no cabe rehabilitacin, las
ayudasdeben proporcionarse tambin a lo largo de todo el tiempo.
Por otra parte, lasnecesidadesde la persona afectada y de suscuidadoresvan incremen-
tndose en el tiempo, por lo que tambin se requerira que dichasayudasse fueran incre-
mentando a medida que la enfermedad evoluciona.
Adems, se considera que dichasayudasdeberan ser proporcionales a las necesidades eco-
nmicasde cada persona.
Quien cobre el salario mnimo debera tener ayuda mxima, y quien supere el por-
centaje de la renta exigida para la ayuda debera poder optar a una ayuda proporcio-
nal, pero todos deberan poder recibir alguna ayuda
Otra de lasdificultadesdetectadaspor laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson
esque para la percepcin de determinadasayudas(como lasayudaspara lasadaptacionesen
el hogar) sta se recibe una vez efectuado el gasto. En este sentido, hay personasque no
pueden acometer el gasto, an sabiendo que el dinero le va a ser devuelto.
Las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson tampoco suelen pedir ayudas para
atender a lasnecesidadesespecficasde la enfermedad. Variasson lasrazonesidentificadasa
este respecto:
Por una parte, existe la percepcin de que la respuesta a dichasayudasesmuy pequea,
pueslosrecursosy presupuestoscon losque se cuenta desde losServiciosSocialesson bas-
tante limitados.
Por otra, por el desconocimiento general sobre la existencia de ayudas, de tal modo que, por
lo general, slo tienen ayudasaquellaspersonasque participan en asociacionespuestie-
nen acceso a la informacin- o aqullasque estn especialmente informadas.
Otra de lascuestionesdemandadaspor losafectadosa la hora de percibir ayudasesel hecho
de que para acceder a lasmismasno se tenga exclusivamente en cuenta lascondicioneseco-
nmicas, sino tambin lasfsicas.
En este sentido, la Ley de Dependencia aspira a dar respuesta a este tipo de necesidades, de tal
modo que cada persona percibir lasayudasen funcin de su grado de dependencia.
Por ltimo ha de sealarse que si bien los medicamentosestn subvencionadosen gran parte,
para algunaspersonassupone un esfuerzo poder costearlos, por lo que tambin reclaman ayu-
dasen este sentido.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
225
el mayor gasto lo representaban las medicinas, hasta que me he jubilado y ya no
tengo que pagar; me supona unos 30 euros al mes
5.5.7. AYUDAS TCNICAS Y ADAPTACIONES EN EL HOGAR
Lasayudastcnicasson herramientascuyo uso esnecesario en la medida que se produce un deterio-
ro de lashabilidadesde la persona afectada por la enfermedad de Parkinson, momentosen losque se
dificulta o imposibilita la realizacin de lasactividadesde la vida diaria.
El conjunto de ayudastcnicasexistente en la actualidad orientado y adaptado a laspersonascon la
enfermedad de Parkinson esmuy variado.
Si bien lasayudastcnicasexistentespara lasprimerasfasesde la enfermedad son especialmente ase-
quibles, a medida que sta se va desarrollando, su coste se incrementa, requirindose ademsla reali-
zacin de obrasen el hogar (por ejemplo, para sustituir la baera por un plato de ducha), o en el edi-
ficio (ascensores, elevadores, rampas, etc.).
A continuacin se presentan algunasde lasayudastcnicasmshabitualesque pueden requerir las
personasafectadaspor la enfermedad en funcin de lasactividadesespecficasa desarrollar en la vida
diaria.
Actividades de autocuidado
Ayudas tcnicas en el vestido
Calzador de mango largo
Calzador con ayuda para colocar calcetn y medias
Abotonador
Pinzas
Ayudas tcnicas para el bao y la higiene
Esponja con mango
Cepillo con mango
Engrosadores de mangos
Tijeras para las uas
Adaptacin para los grifos
Elevador de inodoro
Barra
Tabla de baera
Asiento giratorio
Sillas de ducha y WC
Ayudas tcnicas para la alimentacin
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
226
Abre tapones antideslizante
Utensilios para la alimentacin
Cuchillo-tenedor
Cubiertos con velero
Cubiertos flexibles
Tabla para la preparacin de los alimentos
Reborde para platos
Engrosador para los cubiertos
Tapete antideslizante
Mango para abrir botones del gas
Ayudas tcnicas para la medicacin
Partidor y triturador de pastillas
Pastillero
Ayudas tcnicas para la comunicacin funcional
Ordenador
Mquina de escribir
Sistemas de comunicadores aumentativos
Llamadores
Ayuda para teclear
Bolgrafos engrosados
Ayudas tcnicas para la movilidad funcional
Andador con ruedas
Andador con asiento y cesta
Andador
Muletas diversas
Bastn plegable
Gras
Tablas de transferencia
Disco giratorio
Somier y colchn duros
Tringulo
Escalera
Actividades de productividad
Ayudas tcnicas para el cuidado de la ropa
Enhebrador de agujas de coser
Tijeras
Ayudas tcnicas para la preparacin de la comida
Abre tapones antideslizante
Tabla para la preparacin de los alimentos
Engrosador para mangos
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
227
Tapete antideslizante
Mango para abrir botenes del gas
Actividades de ocio
Ayudas tcnicas para el ocio
Atriles para la lectura
Atriles para otras actividades
Lupa
Pasa pginas
Fuente: Consejospara lasactividadesde la vida diaria de pacientescon la enfermedad de Parkinson. Federacin Espaola de
Prkinson.
Loscriteriospara conceder este tipo de ayudassuelen tener en cuenta diversascuestiones: grado de
dependencia, hogar, situacin socio-econmica, etc. A continuacin, se sealan algunascuestionesde
intersrelacionadascon la utilizacin y el acceso a ayudastcnicasy adaptacionesen el hogar.
Existe un consenso total por parte de profesionales y afectados sobre la importancia de propor-
cionar ayudas desde las Administraciones Pblicas dirigidas a atender a este tipo de necesidades.
tener acceso a los servicios que demanda nuestra enfermedad: sillas de ruedas, artilu-
gios que puedan facilitarnos la enfermedad
(Afectado)
eliminar barreras arquitectnicas; casas adaptadas, todo a ras de sueloEs que
depende de cada persona. Yo pienso que si t, quieres informarte, en el centro base te
dicen si tienes servicios y si tienes ayudas. Yo como no estoy muy afectada no s todo lo
que se ofrece.
(Afectada)
No obstante, en la actualidad dicho acceso no esdirecto. A continuacin, se exponen algunascuestio-
nesy factoresrelacionadoscon losobstculosde acceso a lasayudastcnicas.
La figura del terapeuta ocupacional es esencial a la hora de informar, orientar, integrar y
adaptar este tipo de ayudasy recursosen lasactividadesde la vida diaria de la persona afec-
tada por la enfermedad de Parkinson, teniendo en cuenta, adems, lasespecifidadesde la enfer-
medad en cada persona.
En la actualidad la presencia de esta figura en el mbito socio-sanitario de laspersonasafec-
tadas por la enfermedad de Parkinson es bastante reducida, limitndose especficamente al
contexto de:
Las asociaciones de personas afectadas, si bien, ni siquiera esta figura est presente en
todaslasasociaciones. Por ello, su papel esasumido por otrosprofesionales, como el fisio-
terapeuta o el logopeda.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
228
Centrosde da y residencias. No obstante, en estoscontextos, esta figura no est especiali-
zada en la atencin de personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, por lo que no
se lesproporciona una atencin adecuada a susnecesidades.
Por otra parte, existe un gran desconocimiento sobre la existencia de CentrosBase y Centros
de Atencin a Minusvlidos Fsicos, donde se pueda orientar adecuadamente a las personas
afectadaspor la enfermedad en este tipo de necesidades.
Por lo tanto, ante la ausencia de una figura especializada orientada a dar respuesta a lasnece-
sidadesde este colectivo frente a lasactividadesde la vida diaria, as como la falta de una ade-
cuada informacin y derivacin hacia losrecursosespecializadosexistentes, se manifiesta una
falta de conocimiento sobre lasayudastcnicasexistentes.
se considera que la Terapia Ocupacional, que es la que est inmersa en estos temas, no
est muy presente en la enfermedad, por lo que estas ayudas no se conocen muy bien
entre los afectados por el prkinson
Se requerira por tanto, una mayor penetracin de la figura del terapeuta ocupacional especia-
lizado en este tipo de enfermedades, con el fin de proporcionar respuestasadecuadasa lasper-
sonasafectadas, as como un mayor conocimiento de lasinstitucionesy recursosespecficos
que informan, orientan y asesoran sobre este tipo de ayudaspara proporcionar una correcta
integracin de lasmismasen lasactividadesde la vida diaria.
Muy relacionado con lo que se acaba de sealar -la necesidad de profesionales, formacin y
recursosespecficospara proporcionar respuestasadecuadasa lasnecesidadesde la vida dia-
ria de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson- se encuentra el hecho de que en
la actualidad, algunas de las ayudas tcnicas que se estn proporcionando no son espe-
cialmente adecuadas a las necesidades de este colectivo.
Las ayudas tradicionales no les sirven: los bastones no sirven para evitar cadas, adems, si
se caen, no les permite pararse con una de las manos.
Los andadores provocan accidentes.
Se les suele recomendar sillas de ruedas, pero tambin es problemtico:
Si es de batera hace falta precisin y si el temblor es pronunciado no es posible mane-
jarla.
Si es de las tradicionales, suelen ser demasiado pesadas para que un familiar mayor les
lleve, sobre todo es complicado que puedan subir cuestas.
Se requiere seguir trabajando en la investigacin y desarrollo de herramientas y recursos
adaptados a las necesidades, especifidades y caractersticas de las personas afectadas por
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
229
la enfermedad de Parkinson.
Pese a la gran demanda potencial en torno a este tipo de recursos, lostrabajadoressociales
entrevistadosconsideran que no se da una demanda real acorde con la misma.
Uno de losfactoresque pueden explicar esta realidad esla percepcin que laspersonasafec-
tadasy susfamiliastienen sobre la complejidad en el proceso de tramitacin del recurso y en
la dificultad para obtener finalmente la ayuda.
yo creo que mucha gente se asusta ante la burocracia y piensa que el tiempo que van
a perder gestionndolo no les va a compensar lo que es la ayuda
Ante este tipo de percepciones se requieren actuaciones desde los servicios sociales diri-
gidas a informar de manera sencilla, clara y transparente sobre los criterios y trmites
necesarios para el acceso al recurso.
Nosotros hemos elaborado un protocolo y una difusin estupenda y espero que el boca
a boca funcione y en la convocatoria del 2007 tengamos ms solicitantes.
Pese a todo, sigue habiendo personas afectadas que no tienen acceso a determinadas ayu-
das tcnicas y/o adaptaciones en el hogar. Lasprincipalescausan suelen ser el no responder
a ciertoscriteriosexigidos, fundamentalmente de tipo econmico.
Por ello, a la hora de acceder a ayudas es importante no slo la situacin socio-econ-
mica del hogar de la persona afectada, sino valorar especialmente su grado de depen-
dencia. En este sentido, la Nueva Ley de Dependencia ofrece respuestas especialmente
adecuadas a este tipo de demandas y necesidades.
La eliminacin de barrerasarquitectnicas, no slo dentro del hogar, sino tambin en el edifi-
cio en el que reside la persona afectada, y fuera de l, sigue siendo uno de losgrandesretosa
responder en la actualidad.
Esnotorio destacar que aunque hoy en da se estn articulando medidasdirigidasa la elimina-
cin de tales barreras, en ocasiones surgen nuevos obstculos como consecuencia de tales
medidas, lo que imposibilita una actuacin eficaz.
A travs del Ministerio de Industria se estn ofreciendo ayudas para poner ascensor,
pero en muchas ocasiones la falta de acuerdo entre los vecinos es un obstculo impor-
tante, llegndose incluso a instalar ascensores con llave para que solo puedan utilizarlo
las viviendas que han pagado.
Por tanto es necesario seguir trabajando en el desarrollo de medidas dirigidas a la elimina-
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
230
cin de barreras arquitectnicas, si bien para ello es importante contar con la participacin
de los distintos sectores y agentes integrantes, al tiempo que tambin es fundamental pro-
porcionar apoyos a los mismos con el fin de garantizar el xito de tales iniciativas.
Por ltimo, una cuestin a subrayar esel hecho de que, en ocasiones, debido a lascondiciones
de la vivienda, a la imposibilidad de lasreformas, y a un grado de dependencia cada vez mayor
por parte de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson, sta definitivamente tiene
que abandonar su propio domicilio.
Con respecto a las ayudas tcnicas en ocasiones hay que realizar tantas adaptaciones que
en muchas ocasiones es inviable, lo que obliga irse a vivir a casa de un hijo o a una residencia.
el bao no lo tengo adaptado porque tengo que cambiar de casa, porque tengo esca-
leras y por la noche me cuesta mucho levantarme. Finalmente me ir a casa de mi hija.
(Afectado)
En este caso, las ayudas y respuestas deben orientarse hacia otros mbitos y niveles:
como es hacia el cuidador o hacia la posibilidad de acceso a recursos residenciales. Estas
cuestionesse analizan msadelante.
Para finalizar esta seccin cabra preguntarse cmo responden en la actualidad laspersonasafecta-
dasante lasnecesidadesde ayudastcnicassurgidaspara el desarrollo de lasactividadesde la vida
diaria; y cabra responder que, en la medida de susposibilidades, lasfamiliasvan costeando estosgas-
tos. En algunoscasospueden contar con la ayudasde losServiciosSocialeso de lasAsociaciones, pero
sa no esla tendencia general. Dichasnecesidadesvan evolucionando a medida que la enfermedad
avanza:
Cuando la enfermedad est en susfasesinicialestodava no se requiere ningn tipo de ayuda.
no necesito ninguna ayuda tcnica, lo que necesito cada vez es ms tiempo, cada 3 o
4 meses necesito cinco minutos ms para arreglarme, pero soy totalmente autnomo, y
espero seguir mucho tiempo
(Afectado)
A medida que la enfermedad avanza se requieren pequeasadaptacionesno costosas- debi-
do a lasdiscapacidadesque va adquiriendo la persona en su motricidad fina.
Tengo dificultad en abrochar botones, en hacer lazadas, pero puedo hacerlo yo solo
dedicndoles ms tiempo
(Afectado)
Con un mayor avance de la enfermedad se van requiriendo nuevasadaptaciones. Lasdel bao
(asideros, agarradores, plato de ducha ) suelen ser lasmshabituales.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
231
Normalmente soy autnomo en mi aseo, pero a veces, si necesito ponerme crema, me
ayuda mi mujer, dentro de la ducha me pongo una silla porque me canso de estar de pie.
(Afectado)
Habr que adaptar el bao. S que hay subvenciones. Como no lo he visto necesario a
corto plazo, te cubres segn te va surgiendo.
Lo primero que hice cuando empec a tener problemas de estabilidad fue ponerme asi-
deros en la ducha para poderme agarrar y no caerme.
(Afectada)
Vinieron desde la asociacin a hacer un estudio de lo que necesitaba en casa, en el
bao
(Afectada)
5.5.8. AYUDAS PARA EL TRANSPORTE
La persona afectada por la enfermedad de Parkinson debe desarrollar toda una serie de actividades
para lasque requiere desplazarse y utilizar algn tipo de transporte.
En efecto, por una parte la persona tiene que ir al centro de salud, al neurlogo, a recibir terapia, a la
asociacin , a toda una serie de mbitosy entidadesa travsde lascualesresponder a susnecesida-
dessocio-sanitarias.
Por otra parte, tal y como se ha visto en el apartado correspondiente a la importancia de la vida social
y ldica, estaspersonashan de seguir desarrollando unasactividadeslo msricasy completasposible,
puespor una parte, sta esuna dimensin esencial de cualquier ser humano, y, por otra, constituyen
en s mismasuna terapia. De este modo, la persona puede seguir trabajando, viajando, encontrndose
con amigos, visitando a su familia, desarrollando actividadesde carcter ldico o cultural y desarro-
llando toda una suerte de actividadesque constituyen el mbito social de cualquier persona.
Por ello, una necesidad especialmente importante a cubrir esla del transporte. Losproblemasy nece-
sidadesdetectadosen relacin al uso del transporte son lassiguientes:
No todo el transporte pblico est adaptado a personascon movilidad reducida.
Ademsde la falta de adaptacin de este tipo de transporte, el ir en transporte pblico se con-
vierte para muchaspersonasen una cuestin bastante problemtica: la posibilidad de quedar-
se bloqueado, a lo que ha de aadirse toda la ansiedad que genera esta posibilidad.
si se quedan bloqueados se pasan la parada. Cuanto ms nerviosos ms se bloquean,
y ah la medicacin no les hace nada
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
232
Efectivamente, la posibilidad de bloqueo y el miedo a que ocurra esta situacin en la calle est
presente a lo largo de la vida del afectado, lo que inhibe especialmente a laspersonasafecta-
dasa la hora de salir a la calle solas, especialmente si tienen que desplazarse distanciasmso
menosgrandes.
Estosmiedostambin se experimentan a la hora de conducir el coche, lo que en algunoscasos
hace que algunaspersonastengan miedo de cogerlo. Por otra parte, a medida que la enferme-
dad avanza, lascondicionesmotorasde la persona hacen que la conduccin se convierta en
una actividad extremadamente peligrosa.
Por ello, laspersonassuelen requerir de alguien que leslleve y lestraiga a donde necesiten.
En muchasocasioneslaspersonasno pueden asumir el coste de un taxi para todossusdes-
plazamientos.
Estosproblemasse agravan en la medida en que laspersonasviven en municipiosalejadosde
lasinstitucionessocio-sanitariasa lasque requieren desplazarse para recibir atencin.
Ante este tipo de problemasy necesidades, en la actualidad losafectadosdisponen de lossiguientes
recursosy ayudas:
Ayudas y subvenciones para el transporte pblico. A este tipo de ayudasse accede a travs
del certificado de Minusvala. Si bien, tal y como se ha hecho explcito, el transporte conven-
cional no siempre est adaptado, al tiempo que genera ansiedad a losafectadosy su uso les
resulta especialmente complicado. Por otra parte, algunasde laspersonasjvenesentrevista-
das(menoresde 60 aos) han afirmado no tener acceso a determinadasayudaspara poder rea-
lizar viajes.
Tarjeta especial de aparcamiento, a la que se accede a travsdel Certificado de Minusvala.
Este esun recurso del que disponen un buen nmero de personasafectadas.
En relacin con esta cuestin, ha de aadirse que en lasasociacionesde grandesciudades, el
nmero de plazasde garaje especialespara minusvlidosque se lesha concedido esmuy redu-
cido, lo que en muchasocasionesdificulta el acceso de laspersonasafectadasa lasinstala-
ciones.
Reducciones de impuestos: a travsdel certificado de minusvala la persona afectada est
exenta de pagar el impuesto de nueva matriculacin y de circulacin.
Adaptaciones en el coche. Algunosafectadoshan adaptado su automvil de tal modo que
pueden seguir conduciendo con normalidad.
tengo un coche automtico, no tiene embrague, y conduzco sin problemas cuando
estoy bien
(Afectado)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
233
Transporte adaptadoespecialmente para el colectivo de personas afectadas por la enfer-
medad de Parkinson. Precisamente ste esun servicio que ofrecen algunasasociaciones, lo
que facilita el acceso de laspersonasafectadasa susrecursosy servicios.
No obstante, en las grandes asociaciones, este tipo de recursos consistente en la oferta de
transporte adaptado esprcticamente imposible de satisfacer, por razonescomo la dispersin
geogrfica de losafectados, el volumen de afectadoso losnumerososgruposa losque habra
que transportar (como mnimo un grupo cada 45 minutos).
El transporte da las personas afectadas a las asociaciones se convierte de este modo en un
grave problema que supone elevadoscostes.
las asociaciones cobran mucho menos que otros recursos privados por los tratamien-
tos que ofrecen, lo incluyan o no en la cuota mensual, pero si se suman los desplaza-
mientos, que normalmente tienen que ser en coche (gasto de gasolina) o taxis, adems
del tiempo, el gasto se incrementa notablemente.
Desplazamiento de los profesionales al hogar. Cuando la persona afectada por la enferme-
dad de Parkinson tiene talesdificultadesde movilidad que ya no puede salir, recibe en el hogar
losserviciosde atencin sanitaria primaria. En algunoscasos, tambin losprofesionalesde las
asociacionespueden desplazarse para aplicar algn tratamiento, aunque la situacin vara de
unasasociacionesa otras.
La telemedicina. Se trata de un recurso que comienza a ponerse en marcha en el momento
presente a travsde iniciativasinnovadorasy proyectospiloto. Su aplicacin y extensin al sis-
tema sanitario prev un acceso msrpido y cmodo a losrecursossanitariosa aquellasper-
sonascon movilidad reducida.
La posibilidad de desplazarse constituye una de lasnecesidadesmsbsicasde cualquier persona y,
tambin de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
En la actualidad existen diversos recursos destinados a posibilitar y garantizar la movilidad de los
colectivoscon movilidad reducida, pero dadaslasespecifidadesde esta enfermedad bloqueos, ansie-
dad y miedo ante losmismosen loslugarespblicos, etc.- lasrespuestasexistentesno parecen poder
satisfacer totalmente este tipo de necesidades.
Lasposibilidadesa este respecto msvaloradaspor losafectadosson:
La existencia de transporte adaptado en las asociaciones. Tal y como se ha visto, sta es una
demanda con difcil solucin en algunoscasos, si bien cabra estudiarse la posibilidad de ofrecer
este tipo de serviciosa travsde ayudasy convenioscon distintasentidadespblicasy/o privadas.
Ayudaspara costear el transporte en taxi. Este tipo de ayudassuelen estn presentesa travs
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
234
de losServiciosSociales, si bien el acceso a lasmismasno esdirecto.
Por otra parte, el desarrollo de lasnuevasTecnologasde la Informacin y la Comunicacin, a travs
de herramientastalescomo lasplataformasde telemedicina, harn posible el acceso a ciertosrecur-
sossanitariossin loscostesen tiempo y desplazamiento que hasta la actualidad tienen que asumirse
y costearse, por lo que esespecialmente interesante seguir desarrollando actuacionesen esta lnea.
5.5.9. AYUDA A DOMICILIO
A medida que la enfermedad de Parkinson avanza, la persona afectada requiere una serie de ayudasy
apoyospara el desarrollo de lasactividadesde la vida diaria. La ayuda a domicilio es, por tanto, un
recurso destinado a dar respuesta a este tipo de necesidades, con el objetivo de hacer posible la per-
manencia de la persona afectada en el hogar el mximo tiempo posible.
El abanico de actividadesque se pueden ofrecer desde losserviciosde ayuda a domicilio esamplio y
variado, respondiendo lasnecesidadesespecficasde cada persona a factorestalescomo: su grado de
dependencia, laspersonasque componen el hogar, el sexo, etc. A continuacin se exponen losprinci-
palesserviciosque se ofrecen a travsde este tipo de recursos:
PRINCIPALES SERVICIOS OFERTADOS DESDE LA AYUDA A DOMICILIO
Servicios de ayuda al hogar:
Limpieza y orden
Compra
Alimentacin
Servicios de ayuda personal:
Higiene
Movilidad
Vigilancia nocturna
Cuidados sanitarios
Administracin de medicamentos
Apoyo y acompaamiento
Realizacin de gestiones
Servicio de Teleasistencia domiciliaria:dispositivos que se colocan en la mueca o en el cuello, conectados a una
centralita con la que la persona afectada puede comunicarse rpidamente.
Desde las empresas privadas de servicios de ayuda a domicilio se ofrecen otros servicios tales como:
Adaptaciones para el hogar
Tratamiento fisioteraputico
Terapia ocupacional
Estimulacin cognitiva
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
235
Este tipo de recursossirven para dar respuesta tanto a lasnecesidadesde la persona afectada, como a
lasde la propia familia y cuidadoresfamiliares, quienestambin requieren respiro para el desarrollo
de suspropiasactividades.
por la maana [necesitan] que les ayuden en la higiene personal: que se duchen y
laven, entrar al cuarto de bao, algunos pueden andar solos, pero quizs no pueden
lavarse solos la cabeza (). Luego estar un rato con los enfermos para que la familia des-
canse. Por las noches tienen trastornos del sueo, tambin tienen obsesiones compulsi-
vas, necesitan ayudas, y la familia no puede estar las 24 horas pendiente.
Los servicios de ayuda a domicilio son, pues, recursos especialmente importantes para la aten-
cin de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, garantizando una adecuada
atencin socio-sanitaria de estas personas y la tranquilidad de sus familiares. El acceso a este
tipo de servicios, as como una oferta de calidad, son demandas compartidas por las personas
afectadas y sus familias.
A da de hoy, estosserviciosson ofrecidospor losServiciosSociales, a nivel privado y, en menor medi-
da, desde lasasociacionesde personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
Los Servicios Socialesofrecen este tipo de recursos, desarrolladosnormalmente a travsde
convenioscon empresasde serviciosde ayuda a domicilio. El coste de dichosserviciossuele ser
coherente con lasnecesidadesde la persona afectada.
En ayuda a domicilio hay un convenio con una empresa; el ayuntamiento estudia los
problemas y necesidades, y luego se lo pasa a la empresa, y se valora si se le subvencio-
na todo el servicio o solo una parte.
Lasprincipalesdebilidades, a juicio de laspersonasentrevistadas, en relacin a este tipo de ser-
viciosson:
La dificultad para tener acceso a este tipo de servicios. Algunaspersonashan hecho refe-
rencia a que no se lesha concedido por el hecho de no vivir solos.
A la hora de solicitar ayuda a domicilio se deniegan cuando en el domicilio viven varias
personas.
No he solicitado ayuda porque me han dicho que no tengo el porcentaje necesario
para acceder a una asistenta social, o una persona que me venga una hora al da a
planchar.
(Afectada)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
236
El limitado nmero de horasque cubre el servicio puede resultar totalmente insuficiente en
algunoscasosen losque la enfermedad est en fase avanzada y se requiere especial aten-
cin al enfermo.
La ayuda a domicilio es de una hora, y resulta insuficiente para realizar el aseo de las
personas afectadas, entre otras cosas porque van muy lentos. Adems slo tienen acce-
so unas pocas personas, las que estn entre unos mrgenes de la renta
En algunoscasos, la existencia de listasde espera.
A nivel privado. Este tipo de servicio puede contratarse:
A travsde empresasde ayuda a domicilio que ofrecen una gran variedad de servicios.
A travsde personasmuchasvecesinmigrantes- que ofrecen este tipo de servicios.
Si bien en este caso la posibilidad de contratacin del servicio esinmediata, pudiendo contra-
tar tantashorasy serviciosespecficoscomo se requiera, el principal problema esel alto coste
que supone para losafectadosy susfamiliasasumir este tipo de recursos.
Desde algunas asociaciones se puede proporcionar este servicio, si bien:
No se cubre de manera directa, sino a travsde convenioscon empresasde ayuda a domi-
cilio que ofrecen preciosespecialesa losasociados.
O bien, no se cubre de manera profesional, sino a travsde voluntariosde la asociacin que
pueden visitar loshogarespara proporcionar compaa a laspersonasafectadasy posibili-
tar unosmomentosde respiro a suscuidadores.
Adems de las limitaciones y obstculos ya referidos para el acceso a los servicios de ayuda a
domicilio desde los distintos mbitos pblico y privado- otro de los problemas detectados, espe-
cialmente por los profesionales socio-sanitarios, es la falta de formacin de los profesionales de
ayuda a domicilio, especialmente los auxiliares. Esta situacin es comn tanto en los auxiliares
de ayuda a domicilio como entre los que desarrollan su actividad en centros de da y residencias.
Desde lasempresasde serviciosde ayuda a domicilio se llama la atencin sobre la dificultad
de encontrar buenos profesionales, mxime dada la precariedad existente en el sector: alto
grado de rotacin, sueldosbajos, ausencia de contratos, jornadaslaboralesmuy desequilibra-
das, etc.
la dificultad es encontrar profesionales competentes, y dispuestos a trabajar con lo
mal que se paga en este sector. La rotacin que hay es porque son trabajos que cansan y
son poco reconocidos
(Gerente de empresa de ayuda a domicilio)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
237
Dichosprofesionalesno suelen tener una formacin socio-sanitaria de base. Ello esespe-
cialmente grave dada lascaractersticasespecficasde una enfermedad tan compleja como la
del prkinson.
Falta formacin de base en funcin de los perfiles, y dentro de la dependencia en fun-
cin de la necesidad especfica
Tampoco se ofrece una formacin especfica en prkinsondesde loscursosde Formacin
Continua dirigidosa este tipo de colectivos.
habra que formar en todo tipo de enfermedades neurodegenerativas (). Si nos llega
oferta formativa por las patronales, la distribuimos, pero del prkinson no ha salido
nunca (). Ha habido algo de prkinson, alguna gua, pero estara bien que nos dieran
formacin en esto (). Materiales didcticos y sensibilidad en la sociedad hacia estas
enfermedades
Se requiere por tanto un servicio de ayuda a domicilio mucho ms personalizado y especializa-
do, adecuado a las necesidades y recursos del afectado y de su familia. Igualmente se precisa
una oferta de calidad, unos profesionales bien formados e informados que sean capaces de aten-
der y dar respuesta a las necesidades socio-sanitarias de la persona afectada por la enfermedad
de Parkinson.
Con respecto a losdemandantesde este tipo de serviciosse puede observar una serie de aspectosde
inters:
La primera demanda la hacen laspersonasafectadaso suscuidadores- cuando ven que ya no
son capacesde hacer ciertascosaspor s mismasy comienzan a sentir preocupacin.
La mayora viven solas. Algunastienen alguna hija o hijo cercano, pero que trabaja.
Esimportante que laspersonasafectadasy susfamiliasparticipen de la cultura de la impor-
tancia de loscuidados, de saber cuidarse a s mismosy a su mbito familiar.
El servicio de ayuda a domicilio esuna necesidad ampliamente reclamada por todaslaspersonasafec-
tadaspor la enfermedad de Parkinson y por susfamiliares, especialmente una vez que la enfermedad
empieza a evolucionar. Esta necesidad esespecialmente intensa en el caso de aquellaspersonasque
viven solaso que viven junto con otra persona mayor.
Se necesita ayuda a domicilio, sobre todo para la gente que est viviendo sola. Y tam-
bin para que la familia no se sobrecargue y tenga tiempo libre. Yo creo que sobre esto
tendra que trabajar la Seguridad Social
(Afectado)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
238
Pero tambin la requieren lasfamilias, ya que en ocasionesloscuidadores, especialmente lasmujeres,
suelen sobrecargarse de trabajo en la atencin a la persona afectada considerando que se essu deber
como hija o esposa y no son conscientesde la importancia del respiro, de cuidarse a s mismos.
Por otra parte, laspropiasfamiliasno siempre estn preparadaspara atender al enfermo, debido a
todosloscuidadosque requiere una vez que la enfermedad ha evolucionado hacia susltimosesta-
dios, por lo que se requiere ayuda profesional.
El mayor problema que tienen los afectados que viven en casa es la movilidad, necesi-
tan ayuda para ir al bao, se caen, hay alteraciones psiquitricas, delirios... Sobre todo
porque la mayora de los cuidadores no piden ayuda, creen que pueden con todo, que es
su obligacin como hijo atender a su madre o padre, y no piden ayuda a nadie. Porque un
tipo de ayuda puede ser simplemente hablar con alguien y desahogarte. Pero si a eso le
aades la sobrecarga del trabajo
Con respecto a los recursos especficos para cuidadores del hogar:
Debido a la importancia que tiene el cuidador en la atencin de la persona afectada por la enferme-
dad de Parkinson, se hace necesario responder a susnecesidadesespecficascon el fin de asegurar una
buena calidad del mismo y evitar lostrastornospsicosocialesa losque le puede llevar una sobrecarga
en sustareascomo cuidador.
El enfermo se siente muy impotente al no poder cuidar de s mismo, al carsele las cosas,
etc., pero tambin es muy importante la sobrecarga e impotencia a la que pueden llegar
los cuidadores, al tener que cuidar al enfermo, trabajar, poner buena cara... en este caso
el papel del cuidador es fundamental.
A continuacin se citan algunosrecursosexistentesen la actualidad para cuidadores.
Programas de respiro
Existen algunoscentrosde da que ofrecen estosservicioslosfinesde semana.
Tambin existen programasde descanso de cuidadoresen verano que posibilitan la estancia del
afectado durante un periodo de tiempo determinado.
En ayuda a domicilio, y en casosmuy especiales, tambin pueden existir serviciosde 4 horasen
fin de semana, por ejemplo en personasque no tienen apoyo familiar o slo hay un cuidador,
o bien por otrascircunstanciasque en el momento se consideren oportunas.
Demando programas de respiro porque son buenos, tanto para los enfermos como para
los familiares; sera suficiente que cada 3 meses se separen 15 das. Si es peridico sabes
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
239
que vas volver a descansar y aguantas la situacin mejor (). Es necesario que la ley se
aplique y adapte de forma que ayude al dependiente y no que ste se tenga que acomo-
dar a la ley.
(Afectado)
Grupos de autoayuda: cuidando al cuidador
En captulosanterioresya se ha hablado de la importancia de este tipo de recursoscomo espacio abier-
to al respiro, al ocio, a la expresin de lossentimientos, a compartir experiencias. Si bien se ha detecta-
do la existencia de este tipo de recursosen algunosserviciosmunicipales, como centrosde da, lo ms
habitual esencontrarlosen lasAsociacionesde personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
Nosotros siempre hemos tenido mucho cuidado con el papel del cuidador. Hace tres
aos realizamos un curso de cuidar al cuidador donde creamos un foro en el que los cui-
dadores pudieran poner en comn sus problemas, aconsejarse y sentirse apoyados por
personas en su misma situacin, y creo que esto ayuda muchsimo, porque cuando una
persona llega a cierto nivel de sobrecarga ya no pueda ayudar.
Complemento en pensiones de invalidez por necesidad de otra persona
Este tipo de complemento no va dirigido directamente al cuidador, sino a la persona afectada que
requiere de una tercera persona para el desarrollo de lasactividadesde la vida diaria. Entre losdiver-
sosrequisitospara su obtencin se ha de tener un 75% de minusvala como mnimo, y al menos15
puntosen un baremo especfico que mide la necesidad de ayuda para actosesenciales(vestirse, comer,
etc.).
De entre laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson entrevistadas, ninguna de ellasesta-
ba percibiendo este tipo de complemento. Tan slo una estaba pendiente de revisin para saber si poda
obtenerlo.
5.5.10. TELEASISTENCIA
Con respecto a la teleasistencia, cabe destacarse que el acceso a este recurso desde losserviciossocia-
lessuele ser msrpido y gil que en el caso de la ayuda a domicilio.
En teleasistencia tenemos un convenio con la Cruz Roja. Necesitamos datos sobre la
vivienda, dnde est la llave del gas, la luz..., quin es su mdico, y telfonos de contacto,
as como dar un juego de llaves a la polica por si pasa algo.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
240
Desde losServiciossocialesse valora especialmente la funcin de este tipo de serviciospara personas
mayoreso con enfermedadescomo la de prkinson.
Lo que s funciona es el servicio de teleasistencia, aunque sea con acompaante, porque
normalmente tambin es mayor y no puede ayudarle a levantarse. Adems, en ocasiones
se requiere ayuda continua, incluso por la noche, cuando el afectado duerme mal, y para
este tipo de necesidades no hay ningn tipo de ayuda en casa, quien lo necesita lo debe
pagar
No obstante, laspersonasafectadasno valoran tan positivamente este tipo de servicios. Prefieren estar
acompaados, especialmente porque cuando tienen un bloqueo no estn en condicionesde avisar a la
teleasistencia.
La teleasistencia no me sirve porque nunca estoy sola, porque cuando me entra un blo-
queo no puedo ni tomarme sola la medicacin, por lo que siempre tiene que haber
alguien, aunque al rato me puedas ver barriendo el jardn.
(Afectada)
Lasdemandasconcretasrealizadaspor afectadas, cuidadoresy profesionalesexpuestasen laspginas
anterioresen relacin a la ayuda a domicilio se resumiran en lossiguientespuntos:
Un mayor accesibilidad a losserviciosde ayuda a domicilio.
Una oferta de serviciosde calidad:
Amplia en serviciosy horarios-.
Adaptada a lasnecesidadesde cada persona y hogar.
Con profesionalescualificadospara atender a lasespecifidadesde la persona afectada por
la enfermedad de Parkinson.
Recursospara loscuidadores:
Respiro familiar.
Apoyo y orientacin psicolgica.
Ayudaseconmicasal cuidador.
Precisamente, la Ley de Dependencia ofrece un marco ideal a la hora de ofrecer respuestasa este tipo
de necesidades. Desde lasAsociacionesde Prkinson se est estudiando la posibilidad de entrar en
este marco como proveedores de servicios en lo que respecta a la oferta de Servicios a domicilio,
pudiendo ofrecer una serie de serviciosampliosy de calidad. Aunque, la posibilidad de entrar en el
marco de ofrecer serviciosen centrosresidenciales, esmscomplicada, debido a lasinversionesque
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
241
ello requerira.
Estamos analizando las perspectivas y lgicamente en el campo de las residencias, la
inversin de capital es tan grande que se aleja del campo real de las subvenciones. Que-
remos apostar por la frmula de ayuda a domicilio bien desarrollada, puede ser un fac-
tor de estabilizacin en el domicilio de los enfermos y limitar costes tan extensos como
son los residenciales. Ello implica un concepto de ayuda a domicilio ms extenso que el
actual, que casi se limita a una limpiadora dos horas al da o a la semana. Por ejemplo, el
tema de los cuidados personales es un tema importante en ayuda a domicilio. Debe ten-
derse a la diversicacin de los servicios como lavandera, comida a domicilio, etc. que
estn prcticamente sin desarrollar.
(Representante de Asociacin)
5.5.11. CENTROS DE DA Y RESIDENCIAS
En aquelloscasosen losque la persona no puede ser suficientemente bien atendida en su hogar, se
requiere otra serie de recursoscomo son loscentrosde da o lasresidencias. El centro de da posibili-
ta que la persona afectada pueda seguir conviviendo con su familia, si bien posibilita un espacio de
respiro para la misma.
El centro de da, es en mi opinin el servicio que ms les puede ayudar, porque la familia
se va tranquila a trabajar sabiendo que aqu van a estar bien cuidados y con una serie de
servicios, como la terapia ocupacional, que no podran conseguir en ningn otro sitio, y
el propio enfermo est mucho mejor atendido a como podra estar en casa solo.
Lasresidenciasofrecen, en cambio, una atencin integral las24 horasdel da; el acceso a este tipo de
recursosest recomendado en aquelloscasosen losque la persona est en el ltimo estadio de la
enfermedad y su familia no puede asumir su cuidado.
No obstante, a da de hoy, no existen centros de da ni residencias especficas para personas
afectadas por la enfermedad de Parkinson.
Esposible que esta carencia de recursosespecializadosse deba a la baja prevalencia de la enfermedad,
o bien a la falta de una buena deteccin y diagnstico de la enfermedad en este tipo de centros.
hay mucha gente tanto en Centros de Da o Residencias que tienen prkinson o par-
kinsonismo, y las historias de estos pacientes vienen normalmente diagnosticadas o
estudiadas con diferentes grados de precisin e informacin. Hay una gran carencia en
el proceso diferencial de diagnstico de los procesos de demencia asociada a casos de
prkinson.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
242
En todo caso, existen centrosespecializadosen demencias, si bien se reconocen losproblemaspara un
buen diagnstico de lasmismas.
Se trata de un centro especializado en demencias... ms genrico [no hay nada especfi-
co para prkinson]; ahora tenemos cerca de 30 usuarios, uno con prkinson; aunque
siempre me queda la duda de si todos los pacientes estarn bien diagnosticados, algunos
tienen algn temblor pero lo atribuimos a otra cosa.
La naturaleza de este tipo de serviciospuede ser de carcter pblico o privado. El acceso a losmis-
moses, en ocasiones, bastante complejo.
En el caso de losrecursospblicos, debido a la existencia de una serie de criteriosestrictospara
su acceso. Siendo especialmente importante la ausencia de recursoseconmicosy el vivir solo.
Ellos rellenan una solicitud, un formulario mdico tipo, fsico y psicolgico, si vive solo,
la conflictividad o estructuracin del domicilio, si el hijo tiene hijos a su vez, los ingresos
familiares en la unidad de convivencia... si precisa ayuda de frecuencia no diaria, colada,
limpieza del domicilio... y personas que le atienden; si ya recibe alguna ayuda a domicilio
o teleasistencia; y adems tipo de vivienda, nmero de habitaciones, propiedad o alqui-
ler, barreras arquitectnicas, espacio insuficiente, estado de conservacin, ubicacin,
medios de transporte... La solicitud la hacemos en los centros sociales y de ah a la Direc-
cin General del Mayor y desde all les ponen en lista de espera para el centro ms prxi-
mo a su domicilio, nosotros no participamos en quin entra en el centro
En el caso de losrecursosprivados, el principal obstculo de entrada esel coste, que se ve espe-
cialmente agravado por loscuidadosespecficosque requieren este tipo de personasuna vez
que son totalmente dependientes.
Si tienen recursos, servicios sociales no se hace cargo, pero resulta especialmente caro
dejarlo en casa. Adems, en las residencias privadas, en funcin de los problemas y los
cuidados, hay que ir pagando pluses (cuidador un par de horas.), por lo que resulta ser
muy caro incluso para quienes pueden pagarlo, a la gente con economa se les queda
corta. Esta realidad no se conoce
Dichosrecursosde naturaleza privada ofrecen, no obstante, un nmero limitado de plazascon-
certadasy laslistasde espera son habituales.
Ofrecemos un 10% de plazas concertadas pero stas estn siempre cubiertas y existe
lista de espera.
(Profesional de Residencia)
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
243
A nivel general, algunos centros de da y residencias pueden llegar a ofrecer una serie de servicios
socio-sanitariosbastante completos.
SERVICIOS SOCIO SANITARIOS GENERALES OFRECIDOS POR CENTROS DE DA Y RESIDENCIAS
Enfermera
Apoyo y orientacin psicolgica
Fisioterapia
Terapia ocupacional
Unidad de memoria
Rehabilitacin
Geriatra y psicogeriatra
Actividades de animacin, ocio y tiempo libre
Formacin al cuidador
Cuidados al cuidador
Ayudas tcnicas y adaptaciones para el hogar
Servicios sociales
Otros servicios: peluquera, podologa, odontologa, etc.
No obstante, se han identificado una serie de necesidadesespecficasen lo que se refiere a la atencin
que se proporciona desde estosrecursosa laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
La ya referida falta de formacin del personal auxiliar de enfermera. Esta situacin que
se ve agravada por la precariedad e inestabilidad de este tipo de trabajo y la falta de formacin
especfica en prkinson.
Precisamente, la falta de formacin especfica sobre el prkinson y sussntomasesuna de las
cuestionesmspreocupantessealadaspor algunosprofesionales, a lo que se le ha de sumar
la altsima rotacin dentro del sector.
Los cuidadores estn tres das y a los tres das hay otra persona, y ni siquiera saben
movilizar a la persona para lavarla, no saben cmo tratarla, no saben qu sntomas tie-
nen, no hay cuidadores que sepan que tienen bloqueos, que la enfermedad puede conlle-
var estreimientos, obstrucciones intestinales, que a lo mejor es peor si se les fuerza por-
que tienen miedo, que no se les puede dejar solos porque se pueden caer, no estn
preparados ni en centros pblicos ni privados
(Gerente de empresa de servicios a domicilio)
Necesitamos preparar al quipo de trabajo que atiende a estas personas, ya que estos
enfermos desarrollan una serie de sintomatologas inicialmente difcil de entender por
los propios profesionales y sericultores; la propia comunicacin con el afectado tambin
supone una especial dificultad que hay que abordar.
(Profesional de residencia)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
244
Yo creo que faltan otro tipo de perfiles como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales,
logopedas... no slo trabajadores sociales. Hay que acercar los recursos, y no depender de
una asociacin en Madrid. Destinar un logopeda una vez a la semana sera fcil
Es algo ya asumido dentro del sector que la vida laboral del profesional es muy limita-
da, todos asumen que se terminarn yendo a otros sectores, similares o distintos
Por otra parte, dichos profesionales tambin carecen de conocimientos especficos sobre
la enfermedad de Parkinson, suelen confundir a laspersonascon esta enfermedad con otros
tiposde demencias(como el alzhimer) y ofrecen terapiaspoco adecuadasa susnecesidades
cuando no, contraproducentes, debido a la frustracin que producen en la persona-. Este
hecho se ha observado en centrosde da y en residencias.
Muchos no quieren ir a centros de da, porque cuando van les dejan aparcados con
enfermos con otro tipo de problemas o demencias. Ellos reconocen que aunque no pue-
dan moverse s que podran hacer otro tipo de cosas.
En las residencias ocurre algo muy parecido. La terapia ocupacional que les hacen no es
adecuada, suele ser para otro tipo de trastornos. Hay que hacer otro tipo de ejercicios
diferentes, se puede sacar ms de ellos. En rehabilitacin, y fisioterapia ocurre lo
mismo
No obstante, en la actualidad se est impartiendo muchsima formacin sobre demencias; pero
se requiere formacin en otrosaspectosmucho msespecficosen la enfermedad de Parkin-
son.
Estamos bastante hartos de la formacin sobre demencias, se ofrece muchsima forma-
cin por parte de todas las instituciones, es un tema un poco faciln, de moda, pero
subrayo con letras maysculas la importancia de impartir formacin en cuestiones
mucho ms especficas para el abordaje de la enfermedad de Parkinson, dirigida a los
enfermeros y muy especialmente a los sericultores
Por todo ello, la persona afectada por la enfermedad de Parkinson es uno de los pacien-
tes menos comprendidos en este tipo de centros.
Efectivamente, a este paciente le suceden una serie de cosasque casi nadie conoce o sabe
interpretar: bloqueos, delirios, manaspersecutorias, problemasde estreimiento pero pese
a todo, en muchasocasiones, esta persona esconsciente de lo que le est ocurriendo. Por ello
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
245
se ha de insistir una vez msen la importancia que tiene una formacin especfica en prkin-
son dirigida a losprofesionales: auxiliares, enfermeros, terapeutas, etc. que atienden a estas
personas.
Hay una tcnica para cuando se bloquean, que consiste en ponerles el pie delante. Las
auxiliares al principio te dicen que es ponerles la zancadilla, que cmo lo van a hacer. Les
tienes que explicar que el acto reflejo es levantar la pierna, por lo que si les pones el obs-
tculo delante darn un paso ms marcado y evitars que se caigan con un bloqueo.
(Cuidador de afectado)
Ademsde esta problemtica, se han identificado otrosproblemasen relacin con este tipo de cen-
tros. As, en lo que se refiere a centrosde da se indica:
Necesidad de ampliar horarios (en el entorno pblico). sta esuna necesidad detectada con
el fin de proporcionar respiro a cuidadoresy familiares. As, por ejemplo, algunoscentrosde da
ofrecen programasde respiro durante el fin de semana.
En la actualidad este tipo de actuacionessuponen problemasde organizacin debido a la limi-
tacin de losrecursosexistentesy a la posibilidad de que baje la calidad del servicio ofrecido.
En relacin con esta cuestin tambin se requerira una mayor flexibilidad horaria, adaptada
a lasnecesidadesde lasfamilias, que no siempre son lasmismas.
Imposibilidad de acceso al centro de da. A veceslaspersonasafectadaspor la enfermedad de
Parkinson no pueden acceder a loscentrosde da porque el servicio de recogida en transporte
adaptado no incluye bajarlesy subirlesa suscasas. Por ello no pueden salir, ya que hay personas
que viven en zonas, sobre todo perifricas, donde no hay ascensor, o hay muchasescaleras.
Y en lasresidencias
Losestatutosde algunasresidenciasprivadasprevn la posibilidad de que si una persona ins-
titucionalizada desarrolla un tipo de demencia denominada Cuerposde Levy (demencia desa-
rrollada como consecuencia de la enfermedad de Parkinson) tendr que abandonar la institu-
cin. Este hecho puede llegar a generar gravesproblemasa la familia al tener que reubicar a la
persona afectada por la enfermedad en otro lugar donde le puedan atender.
Existen muy pocasresidenciasque tengan una atencin de Psiquiatra para atender lasaltera-
cionesde la conducta, y normalmente se derivan a serviciossanitariosnormalizados.
En ocasionesse integran a laspersonascon la enfermedad de Parkinson en lasunidadesespe-
cficasde alzhimer.
A las personas y a los familiares no les gustan las unidades de alzhimer, se trata de
mbitos que provocan mucho impacto y que generan rechazo
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
246
Se requerira una mejor coordinacin a travs, por ejemplo de un sistema de consultasprefe-
rentes- entre el profesional mdico de la residencia y el neurlogo.
posibilidad de consulta telefnica entre el mdico de residencia o de familia con el
neurlogo de referencia, pero el Sistema Sanitario espaol es demasiado rgido, y slo se
hace cuando entre los mdicos hay algn tipo de relacin profesional o de amistad que
les une, adems del paciente que tienen en comn.
Se echa especialmente en falta el desarrollo de actividadesy serviciosespecficostalescomo
losgruposde autoayuda dirigida a familiares.
Se trata de un recurso con tradicin y especialmente interesante que sera importante
cubrir, pero en ocasiones los familiares sienten cierto pudor de explicitar sus problemas y
sentimientos.
Tambin actividadesde ocio y ldicasque posibiliten la integracin de personasafectadasy
familiares.
Hay alguna institucin que es capaz de desarrollar actividades ldicas convivencias,
excursiones- muy interesantes, pero en general no existen recursos ni econmicos ni
humanos- para poder desarrollar este tipo de actividades.
La atencin de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson en centros de da y residen-
cias requiere una mayor especializacin y adaptacin a las necesidades especficas de este colec-
tivo.
Centros o unidades especficas de atencin a estos colectivos.
Perfiles profesionales con formacin especializada en la enfermedad de Parkinson: auxi-
liares, enfermeras, terapeutas, etc. (mayores recursos formativos y mejoras en las condi-
ciones laborales de los auxiliares, especialmente).
Tratamientos especficos orientados a las especifidades y necesidades socio-sanitarias de
estas personas.
Servicios y recursos complementarios (horarios flexibles, transportes que garanticen el
desplazamiento del afectado desde su hogar al centro, unidades especficas de atencin
a este colectivo, etc.)
Procedimientos de coordinacin y derivacin fluidos y giles entre todos los mbitos y
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
247
profesionales que constituyen la atencin socio-sanitaria de estas personas.
5.6. LAS ASOCIACIONES DE AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON
A lo largo del presente estudio se ha ido haciendo constante mencin a lasasociacionesde personas
afectadaspor la enfermedad de Parkinson como entidadesfundamentalesa la hora de proporcionar
toda una serie de recursos, tratamientosy serviciosespecializadosa losque difcilmente se puede acce-
der a travsdel sistema pblico de sociosanitario o a travsde sistemasprivados.
En la presente seccin se presenta una mayor informacin sobre talesentidades; entidadesasociativas
que, a diferencia de lasasociacionesexistentespara otrasenfermedadesson gestionadas, dirigidasy
presididaspor laspropiaspersonasafectadaspor la enfermedad (mientrasque en otrasasociaciones
de enfermedades, como el alzhimer, suelen ser los familiares los que desarrollan tales actividades
directivas).
A lo largo del presente captulo se analizan lasrazonespor lasque nacen y se desarrollan este tipo de
asociaciones. Se analiza, adems, la existencia de unosfactoresque hacen que unaspersonaspartici-
pen y otrasno, lo que imprime un acceso diferencial a lasmismasy, por lo tanto, el hecho de que unas
personastengan mayoresapoyosy coberturas, frente a otrasque no lostienen.
Muy relacionado con lo que acaba de sealarse, tambin se estudia culesson losmediospor losque
lasasociacionesse dan a conocer, culesson susvasde financiacin, as como qu tipo de recursosy
serviciosofrecen. Lasrelacionesque establecen estasasociacionesentre s y lasque desarrollan, a su
vez, con otrasentidades, organismose institucionestambin ser otra de lascuestionesque se tienen
en cuenta.
Finalmente, se analizan lasnecesidadesdetectadasdentro del mbito de lasasociaciones, necesidades
presentesen una doble perspectiva. Por una parte, dentro de lasmismas, en su dotacin de infraes-
tructurasy recursoseconmicos, materialesy humanos. Y, por otra, en lo que se refiere a su capaci-
dad para estar presentesen el mbito socio-sanitario, para definir su papel como asociacin, para pro-
yectarse, para darse a conocer y, tomar parte, junto a las Administraciones, en el desarrollo de
iniciativasy medidasdirigidasy orientadasa dar respuestaseficacesa lasnecesidadessocio-sanitarias
de laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
5.6.1. LA PRIMERA RESPUESTA: LA CREACIN Y FORMACIN
DE ASOCIACIONES
Ante la situacin inicial de inexistencia de una poltica pblica clara en relacin a losafectadospor la
enfermedad de Parkinson surgen lasprimerasAsociacionesde afectadospor la enfermedad. Embrio-
nariamente nacen a partir del esfuerzo individual y perseverante de unaspocaspersonas(afectadosy
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
248
familiaresde afectados, o profesionalesmuy implicadosen el mbito) que ponen suspropiosrecursos
personalesal servicio de la Asociacin con el fin de articular la creacin de servicioscomplementarios
-sanitariosy sociales- no ofrecidospor lasAdministracionesPblicas.
En la medida que se va desarrollando y consolidando la conciencia de colectivo unidospor unasnece-
sidadesy objetivoscomunes- tambin comienza a plantearse y exponerse propuestasa lasAdminis-
tracionesPblicassobre polticasespecficasque posibiliten dar respuesta concretasa lasnecesidades
y demandasde este colectivo de afectados.
la Asociacin se cre con el objetivo de conseguir un centro donde se les facilitara
las terapias a las que no tenan acceso a travs de la sanidad pblica (). El actual fin
es mejorar la calidad de vida de los enfermos y los familiares
pues sobre todo se crea para que las personas que tiene prkinson no se sientan solas,
que sepan que hay gente que les entiende, que les comprende y que adems intentar
mantenerles sus capacidades fsicas el mximo tiempo posible. La Seguridad Social no
contempla una fisioterapia para enfermos crnicos. Tambin la necesidad de un psiclo-
go que les ayude a entender lo que les est pasando, tanto a ellos como a las familias.
Luego fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, musicoterapia
El papel que lasAsociacionesde Prkinson juegan en la actualidad dentro del colectivo de afectados
ha llegado a ser muy importante, a la vez que van ganado presencia como interlocutoresante la Admi-
nistracin Pblica.
5.6.2. QUIN FORMA PARTE DE LAS ASOCIACIONES
LasAsociacionesde personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson proporcionan toda una serie
de tratamientos, serviciosy recursosespecficospara la enfermedad, apenasexistentesen el Sistema
de Sanidad Pblica y de muy difcil acceso, debido a su elevado coste, a travsde la sanidad privada.
Por lo tanto, la pertenencia o no, a este tipo de Asociacionespor parte de laspersonasafectadaspor
la enfermedad de Parkinson o susfamiliares, puede estar suponiendo un acceso diferencial a ciertos
recursos, tanto en lo que a informacin, orientacin y asesoramiento se refiere, como al acceso de tra-
tamientos, apoyosy recursosespecficospara la enfermedad. De hecho, a lo largo del trabajo de campo
se ha constatado que si bien lasnecesidadesidentificadasen el colectivo de afectadostienden a ser
comunes, pueden observarse diferenciasen cuanto a su cobertura atendiendo a diversosfactores. El
hecho de participar en una asociacin supone, precisamente, un factor de gran peso a la hora de dar
respuesta a dichasnecesidades.
Se evidencia, por tanto, el hecho de que lasAsociacionesson importantescanalizadoresde lasdeman-
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
249
dasde losafectados, de tal modo que si bien no siempre son capacesde dar respuesta a lasdiversas
necesidadesque puedan planterseles, s al menosllegan a ofrecer unosapoyosbsicosque constitu-
yen un primer escaln de seguridad y confianza para susasociados.
Preguntarse, por tanto, si existen una serie de elementoso caractersticasque definan el perfil de los
asociados, o si se observa un conjunto de factoresque impulsen a la hora de asociarse o no, puede ser-
vir de ayuda a la hora de identificar qu colectivosde afectadossuelen ser losque participan en Aso-
ciacionesy, por lo tanto, se estn beneficiando de una serie de recursosy apoyosa losque, otrosafec-
tados, por el hecho de no pertenecer o desconocer la existencia de dicha institucin, tienen una menor
opcin de acceso. En este sentido, losprofesionalesy representantesde Asociacionesconsultadosno
han apuntado hacia una nica causa, si bien s que existe consenso en relacin a un conjunto de ellas,
que se describen a continuacin, agrupadasen factoresculturalesy sociales, personalesy sociodemo-
grficos.
Factores culturales y sociales
El desconocimiento de la existencia de las asociaciones. Si bien escierto que lasasociacio-
nesde Prkinson estn haciendo cada vez un mayor esfuerzo por darse a conocer, desarrollan-
do eficacescampaasde difusin y conocimiento sobre su existencia y sobre la enfermedad, su
capacidad de ser permeables en los distintos mbitos, tanto sanitarios como sociales, no es
homognea. As, por ejemplo, muchosafectadoshan coincidido en el hecho de reconocer que
conocieron la asociacin por casualidad. De hecho, un medio de comunicacin informal como
el boca a boca ha resultado ser uno de losmecanismosmseficaces. Del mismo modo, el
conocimiento sobre la existencia y serviciosque desarrollan lasasociacionesno esigual entre
todoslosprofesionales.
Consideran que no necesitan la asociacin. En ocasioneshay afectadosque si bien van a
informarse a la asociacin sobre losserviciosy recursosque sta ofrece, finalmente consideran
que, por el momento, no necesitan asociarse ya que apenashan desarrollado lossntomasde
la enfermedad.
Por otra parte, algunosrepresentantesde asociacionesapuntan al hecho de que tambin hay
personasque no participan al no encontrar en ellasuna institucin que supla a la Administra-
cin, una suerte de hospital donde se ofrezcan todoslosservicios. Este tipo de actitudesse han
observado, sobretodo, en asociacionesde pequeo tamao, que son lasque menor cantidad de
serviciosy recursossuelen ofrecer.
La falta de espritu asociativo.En efecto, una de lascausasmsapuntadasa la hora de expli-
car la no participacin de algunosafectados(si bien, como ya se ha visto dicha participacin
esmselevada que con respecto a la media global de pacientes) esla falta de espritu asocia-
tivo, la predominancia de un espritu individualista o la desconfianza hacia lasasociaciones.
Muy relacionado con la falta de espritu asociativo est el hecho de que generalmente la per-
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
250
sona afectada que acude a una asociacin no construye, inicialmente, una imagen de la misma
como un lugar de encuentro en el cual tejer una red de ayuda mutua, sino que lo suele hacer
con el fin, mucho mspragmtico, de dar respuesta a una necesidad de tratamientosa losque
difcilmente va a tener acceso en otro tipo de institucionespblicasy privadas-. De este modo,
eshabitual que losafectadosacudan a la asociacin una vez que la enfermedad lleva varios
aosde evolucin y comienzan a ver la necesidad de recibir otra serie de tratamientosno far-
macolgicos. De hecho, suele observarse la llegada de personasmuy angustiadas, que no saben
qu hacer y que necesitan ayuda una vez que la enfermedad ha comenzado a evolucionar este
essobre todo el caso de losafectadosmayores-. La posibilidad de recibir tratamientosconsti-
tuye, pues, uno de losprincipalesatractivoso ganchos a la hora de asociarse. No obstante, a
medida que el afectado lleva mstiempo en la asociacin, s se observa una evolucin en su
percepcin de la misma, de tal modo que la imagen de asociacin como proveedor de servi-
cios pasa a convertirse en un lugar clido, de encuentro, ayuda mutua y apoyo al tiempo que
canaliza la bsqueda de solucionescomunes.
El miedo a salir a la calle: las estrategias de afrontamiento de la enfermedad.Para muchos
afectadosel hecho de salir a la calle constituye un elemento de gran temor, por variasrazones:
Una de lasrazonesen lasque han coincidido la mayor parte de losentrevistadosesla reac-
cin de la sociedad, puesel modo de caminar y desplazarse de losafectadosgenera un con-
junto de conductasbastante negativasen la gente: desde mirar con extraeza, a rerse, bur-
larse o tratarles como toxicmanos o alcohlicos (sobretodo si el afectado es joven).
Tngase ademsen cuenta que la persona afectada suele ser extremadamente sensible a
este tipo de conductas, lo que le lleva con frecuencia a retraerse y aislarse en su hogar.
Muy relacionado a lo ya expuesto en el punto anterior se encuentra el hecho de que los
afectados suelen presentar rasgos un tanto obsesivos, preocupndose especialmente en
anticipar lascosasnegativasque lespuede ocurrir si salen a la calle o asisten a algn acto
o reunin social: sufrir un bloqueo, orinarse, etc. Esta esuna razn mspor lasque en oca-
sioneslosafectadosvan rompiendo con su vida social y evitan ir a lugaresde encuentro.
En ocasiones, la propia familia, en un intento excesivo de sobreproteccin, impide que la
persona afectada salga del hogar por miedo a que se caiga o haga dao, por lo que sta
puede llegar a convertirse en uno de losprincipalesobstculospara la participacin en una
asociacin. Sin embargo, esta conducta no esunvoca en todosloscasos, de tal modo que,
en otrasocasiones, puede actuar como la principal impulsora a la hora de que la persona
afectada por la enfermedad participe en una asociacin, consciente de los importantes
beneficiosque pueda reportarle.
La falta de recursos. En ocasiones, laspersonasque no van a la asociacin espor falta de
medios, porque no pueden desplazarse. Ante situaciones de este tipo, algunas asociaciones
especialmente lasmsgrandes- han desarrollado serviciosa domicilio.
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
251
Factores personales
La apata. La apata y losrasgosdepresivosson elementosmuy presentesen la personalidad
de laspersonasafectadas, especialmente a medida que avanza la enfermedad. Este tipo de ras-
goscontribuyen con frecuencia a que el afectado no quiera participar o no sienta interspor
ningn tipo de actividad o servicio que se le pueda ofrecer.
Por ello, la familia juega un papel de estmulo muy importante a la hora de animar a la perso-
na afectada a participar en actividadesasociativas, conscientesde beneficiosa todoslosnive-
lesque puedan proporcionar a su familiar.
Por miedo a enfrentarse con lo que supone la evolucin de la enfermedad. Tanto afecta-
doscomo profesionaleshan subrayado el hecho de que muchaspersonasno acuden a la aso-
ciacin para no enfrentarse al hecho de ver a otrosafectadosen fasesmsavanzadasde la
enfermedad, lo que lesgenera miedo a encontrarse igual en el futuro.
el perfil de los que no acuden a la Asociacin suele ser el de persona con tres o cuatro
aos de enfermedad que no quiere venir por temor a encontrarse con su futuro.
Representante de Asociacin
Factores sociodemogrficos
Ademsde losrasgosde carcter psicolgico, anteriormente definidos, puede hablarse de la existen-
cia de una serie de rasgosde carcter sociodemogrfico que pueden influir a la hora de participar en
una asociacin.
Ha de observarse, no obstante, que no todoslosrepresentantesy profesionalesde asociacionescon-
sultadoshan manifestado la existencia de un perfil definido. Un conjunto de ellossi bien bastante
minoritario- se refiri a que en lasasociacionespoda encontrarse todo tipo de personassin hallarse
perfilesdefinidos. Frente a esta percepcin, la mayora de elloss que ha definido unosrasgoscarac-
tersticosbsicos.
mayores, de mediana edad para delante. jvenes slo tenemos un chico de veinte y
pocos. En cuanto a profesin o estudios hay variedad, en general grado medio en estu-
dios. En sexo, por lo que veo aqu, dominan los hombres. Ms afectados que familiares,
aunque intentamos que al menos un familiar de cada afectado se afilie.
yo creo que los jvenes con prkinson s que estn ms dados a asociarse que los
mayores. Las personas mayores lo ven como algo de la edad. () Depende ms de la men-
talidad. Vienen cuando estn muy angustiados, cuando ya no saben que hacer: quiero
que me ayuden
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
252
A continuacin se exponen algunosde ellos:
Situacin econmica. Parece existir una mayor proporcin de afectadoscon situacioneseco-
nmicasmediasy bajas. Esta cuestin se explica por el hecho de que losafectadoscon una
buena posicin econmica tienen un mayor acceso a recursosde carcter privado.
Nivel de cualificacin. Junto con el perfil de afectado de clase social baja o media-baja, diver-
sosentrevistadoshan subrayado la existencia de un elevado grupo de afectadosde un alto nivel
de cualificacin o especializacin profesional; apuntando stos a que los afectados de dicho
nivel suelen tener un mayor espritu asociativo. Esta condicin no tiene por qu entrar en con-
flicto con lo dicho en el punto anterior. Cabe pensarse que junto a la existencia de un conjunto
de afectadosque asisten a una asociacin por motivosmspragmticos-porque esel nico
medio de acceso para acceder a losrecursosespecializados- para otros(losafectadosde mayor
nivel de cualificacin) supone, adems, una manera de aunar esfuerzosy compartir experiencias.
Fase de la enfermedad. Lo habitual esque losafectadosacudan a la asociacin una vez que la
enfermedad ha comenzado a desarrollarse (a partir del tercer o cuarto ao de enfermedad) y
solicitan tratamientosen la medida que ven ciertascapacidadeslimitadas. No obstante, se viene
observando una tendencia por la cual hay afectadosque comienzan a venir en lasprimerasfases.
Este hecho puede ser efecto del mayor grado de conocimiento de losafectadosde la enferme-
dad o de la existencia de la asociacin producto de una buena campaa de comunicacin.
Gnero: la importancia de la mujer cuidadora. Otro de loselementosdestacadospor los
entrevistadosesque a lasasociacionessuele asistir un mayor nmero de hombres. No obstan-
te este hecho esefecto de que detrsde ellossuele haber una mujer cuidadora que lesanima
e impulsa, que busca estrategiaspara mejorar su nivel de vida y la calidad de loscuidadosreci-
bidos. Si en cambio esla mujer la afectada, no suele ser el marido, sino loshijosquienesla
impulsan a formar parte de la asociacin. En todo caso se vuelve a hacer patente la importan-
cia de loscuidadores. Si el cuidador est interesado en formarse e informarse finalmente arras-
tra a la persona afectada a la asociacin.
Edad. Debido a que la enfermedad de Parkinson afecta fundamentalmente a personasmayo-
res, lgicamente la mayora de asociadospertenecen a gruposde edadesavanzadas. No obs-
tante se observa entre losafectadosjvenesuna respuesta cada vez mayor hacia la asociacin.
Variasson lasrazonesque pueden explicar este fenmeno: ha mejorado el conocimiento de la
enfermedad y se diagnostica antes, losjvenestienen un mayor espritu asociativo al tiempo
que son msconscientesde susnecesidades, puesto que al llevar muchosde ellostodava una
vida activa requieren de toda una serie de recursosde apoyo. Muchosafectadosmayores, al
igual que suscuidadores, al considerar, en cambio, que su enfermedad esuna cuestin de la
edad, no se plantean losbeneficioso la necesidad de asistir a una asociacin. Por otra parte,
el hecho de que el grueso de personasafectadassean de avanzada edad supone un problema
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
253
para losmsjvenes, puesto que lasasociacionesespecialmente lasmspequeas- no pue-
den proporcionar recursosadecuadosa susnecesidadesespecficas.
Hbitat. Se ha observado un consenso total con respecto al hecho de que losasociadosperte-
necen en su mayora a un entorno urbano. La asociacin suele tener su domicilio social en la
capital de provincia o en una ciudad de tamao considerable, siendo la tendencia general que
losasociadospertenezcan a la misma ciudad, debido al factor de la cercana.
En efecto, la distancia a los recursos puede ser un importante impedimento de acceso para
muchaspersonasafectadasy susfamiliasdebido a lasdificultadesde movimiento de aqullas
y a la inexistencia de transporte adaptado. No puede obviarse, por tanto, el esfuerzo de algu-
nos afectados y familiares que realizan grandes desplazamientos para poder acceder a los
recursosespecializados.
En ocasionesdichaspersonasdisponen de una asociacin mscercana, pero si sta esms
pequea no puede ofrecer una variedad o calidad de recursos como lo puede hacer una de
mayor tamao.
5.6.3. CMO SE DAN A CONOCER
El acceder y participar en una asociacin puede suponer para laspersonasafectadasy suscuidadores
toda una serie de beneficiosorientadosa mantener, en la medida de lo posible, la calidad de vida y la
independencia de aqullos.
La posibilidad de acceder a este tipo de recursosrequiere, en primer lugar, de una cuestin imprescin-
dible: que lasasociacionesse den a conocer. En este sentido, la labor de comunicacin y difusin de
lasasociacionesesfundamental, dependiendo el grado de profesionalizacin de losserviciosde difu-
sin y comunicacin fundamentalmente, del tamao y losrecursosde losque disponga la asociacin.
De este modo, en el caso de las asociaciones de mayor tamao puede existir un departamento de
comunicacin integrado por profesionalesde la comunicacin y periodistas, mientrasque en lasde
menor tamao, estastareaslasasumen personasque paralelamente ocupan otrosperfilesque, inclu-
so desarrollan de forma voluntaria.
En todo caso, ha de subrayarse muy especialmente el hecho de que lasasociacionesestn tomando
cada vez una mayor conciencia de la importancia y la necesidad de darse a conocer, ya no slo a las
personasafectadasy a susfamiliaresy cuidadores, sino tambin a la sociedad, a lasAdministraciones
Pblicas, a losmediosde comunicacin y a todasaquellasentidadesque puedan, de modo directo o
indirecto, participar e implicarse en proyectose iniciativasde interspara este colectivo.
Tal y como han explicitado algunosrepresentantesde asociacionesse est evolucionando de un modelo de
asociacin centrada exclusivamente en la atencin de lasnecesidadesdel afectado a un nuevo modelo en el
que ademsde a lasnecesidadesde stosltimostambin se responda a la necesidad de informacin exis-
tente a nivel social. Todo ello se hace patente a travsde un slogan claro y directo: esla hora del Prkinson.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
254
5.6.4. CMO SE FINANCIAN
Lasasociacionesde Prkinson disponen de dosgrandesvasde financiacin:
Las cuotas de los socios. La asociacin a la entidad supone el pago de una cuota mensual muy
asequible que puede dar acceso a losrecursosa losfamiliaresy cuidadores. En ocasiones, estos
ltimostambin se asocian en calidad de socioscolaboradores con el fin de contribuir al man-
tenimiento de la asociacin.
Ayudas, donaciones, subvenciones, procedentes del mbito pblico y privado. Hasta el
momento el modelo de asociacin como receptora de ayudasha sido el dominante, pero tal y
como han manifestado losrepresentantesentrevistadosse tratara de ir hacia una nueva forma
de colaboracin a travsde la firma de conveniosa partir de losque se gratifique a la asocia-
cin en calidad de pago por susservicios.
la nica subvencin que tenemos es la del ayuntamiento que este ao nos ha dado
3.000 euros, un curso para cuidadores de enfermos de Prkinson que a travs de la mesa
de Prkinson nos ha dado la comunidad (4.500 euros) y el resto lo que ponen los socios
5.6.5. SERVICIOS Y RECURSOS QUE OFRECEN
La naturaleza, calidad y capacidad de cobertura de losserviciosy recursosofrecidospor lasasociacio-
nesson variablesen funcin de diversosfactores. Uno de dichosfactoresesel tamao de la asocia-
cino nmero de sociosque la componen. En la medida que lasasociacionesson grandes, el pago de
lascuotasy el abono de lostratamientoscuando as procede- esuno de loselementosque posibili-
ta la contratacin de losprofesionales. La continuidad, mantenimiento y estabilidad de dichosprofe-
sionalescondicionan, pues, la calidad de losservicios. Lasposibilidadesde contratacin suelen ser pro-
porcionalesal tamao de la asociacin de tal modo que en lasasociacionesde mayor tamao se cuenta
con una plantilla de profesionales bien consolidada, mientras que en las asociaciones con menor
nmero de socioslosprofesionalesprestan susserviciosde manera voluntaria, mediante contratosde
media jornada o mediante otrasvasde colaboracin.
Por lo tanto, suelen ser lasasociaciones de las capitales y las grandes ciudadeslasque ofrecen una
mayor cantidad de servicios. Conscientesde ello, algunosafectadosque pueden desplazarse prefieren
hacerlo a la asociacin de la capital antesque a otra mspequea que pueden tener mscerca.
No obstante, lasasociaciones de menor tamao, ubicadasgeneralmente en municipiosde tamao
medio, cuentan en ocasionescon una serie de ventajasque no suelen tener aqullasque se locali-
zan en lasgrandesciudades. Mientrasque en lasgrandesciudadeslasasociacionessuelen tener unas
relaciones ms complejas y menos directas con la Administracin municipal, en los municipios de
menor tamao lasasociacionespueden llegar a desarrollar unasrelacionesmucho msdirectasy flui-
dascon la administracin municipal, lo que se puede traducir en la cesin de espaciospara la aplica-
cin de lostratamientos, la concesin de ayudasy subvencioneso la participacin activa de otrosorga-
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
255
nismosy entidadesen losproyectosde la asociacin.
La calidad de losserviciosy, de un modo msgeneral, el alcance y desarrollo de la asociacin en su
relacin con losdistintosorganismospblicosy privadostambin esfruto del trabajo personal y la
dedicacin de la junta directivay del presidentede la misma. No esobjeto del presente trabajo ana-
lizar la eficacia con la que se desarrollan talesfuncionesdirectivas, tan slo subrayar el hecho de que
el contacto, establecimiento y mantenimiento de relaciones, convenios y colaboraciones entre los
representantes de las asociaciones con entidades pblicas y privadas son estrategias que vienen a
favorecer el buen desarrollo y la presencia de lasasociacionesen la sociedad.
Pese a lasdiferenciasobservadasa lo largo del trabajo de campo- en relacin a losserviciosofreci-
dos, se aprecia, en general, una gestin eficaz de los recursos disponiblesde tal modo que, en la
medida de susposibilidades, cada asociacin ofrece unosserviciosque contribuyen a apoyar y a ofre-
cer una red de recursosdifcilmente accesible a travsde otrasvas.
En relacin a losservicios y recursos especficos proporcionadospor lasasociacionescabe desta-
carse el hecho de que casi todasellasofrecen una serie de servicioscomunesque podran considerar-
se bsicosa la hora de proporcionar estrategiasy tratamientosrehabilitadotesante la enfermedad.
Adems, en funcin de losrecursosdisponiblesy/o laslneasteraputicasy rehabilitadotasseguidas
por losprofesionalesde la asociacin esfrecuente encontrar otra serie de serviciosespecialmente tra-
tamientosteraputicos- de carcter complementario.
Con respecto a estostratamientos cabe subrayarse que:
En algunoscasos, lo socioshan de abonar una cuota mensual para recibir cada tratamiento,
siendo dicho precio bastante asequible. De hecho, cuando alguno de ellosno puede abonarlo,
el precio correspondiente al tratamiento se adeca la cuota a susposibilidadesde pago, finan-
cindolesen algunoscasostodo el tratamiento. En otroscasosel coste del tratamiento esgra-
tuito.
ellos pagan 30 euros al mes por todas las terapias. De hecho se han borrado varias
personas al subir un poco el precio, tambin colaboran familiares de personas que ya
haban fallecido pero queran seguir pagando
Se logra alcanzar cierto equilibrio entre oferta y demanda de tratamientos. Losprofesionales
logran responder de un modo bastante eficaz a la demanda existente. No esusual por tanto
que se den listasde espera. Cuando esto ocurre en lasasociacionesde gran tamao, existe una
gran capacidad de respuesta de tal modo que se suele contratar puntualmente a profesionales
con el fin de cubrir toda la demanda.
A continuacin se recogen losdistintosserviciosy recursosque suelen ofrecer lasasociaciones.
Servicio de orientacin e informacin
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
256
El primer servicio de referencia para cualquier persona que acude a una asociacin esel de
orientacin e informacin. En l se atiende y da respuesta a la demanda de informacin sobre
la enfermedad de Parkinson, la asociacin y susactividades, orientacin, apoyo emocional, etc.
En el caso de que la persona que asista al servicio sea afectada por la enfermedad -o suscui-
dadores- y decida asociarse se realiza una valoracin de losserviciosque requiere y se le deri-
va a losque requiera.
Tratamientos
El abanico de tratamientosque se pueden llegar a ofrecer desde lasasociacionespuede ser muy
variado en funcin de losrecursoscon losque stascuenten y de laslneasteraputicassegui-
daspor losprofesionalesque trabajan en ellas. No obstante, pese a la diversidad de tratamien-
toscomplementariosque pueden llegar a ofrecerse, existe un grupo bsico cuya aplicacin es
fundamental para el mantenimiento de lascondicionesde vida de losafectadosy cuya oferta
est presente en muchasasociaciones: el apoyo psicolgico, la fisioterapia y la logopedia.
tenemos fisioterapia, psicloga, terapia ocupacional independiente del fisio... el ao
pasado tenamos trabajadora social
Junto a la aplicacin de estostratamientos, muchasasociacionesofrecen tambin otra serie de
servicioscomo son terapia ocupacional, masaje teraputico, musicoterapia, etc.
Actividades de ocio y tiempo libre
La dimensin social y cultural de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson y sus
familiaresy cuidadorestambin constituye un elemento fundamental a cuidar. Por ello, lasaso-
ciacionessuelen ofrecer una amplia gama de actividadesldicaspara poder compartir el tiem-
po libre, experiencias, conocimientos, hobbies, y otrosentretenimientos. Entre lasdiversasacti-
vidadesofertadaspuede citarse: excursiones, termalismo social, conciertos, teatro, carnavales,
visitasculturales, exposiciones, etc.
Atencin social
A travsde este servicio se evala la situacin personal, familiar, sanitaria, econmica, social, el
grado de autonoma y lasnecesidadesdel afectado y su contexto, con el fin de realizar una
intervencin socio-familiar y proporcionarle losapoyosconvenientescuando as lo requiera.
Los tcnicos del servicio realizan una intervencin socio-sanitaria y familiar mediante una
atencin directa en la asociacin o en el domicilio, dependiendo del grado de dependencia del
afectado.
Otros servicios
Por otra parte, en funcin de la capacidad de la asociacin, as como de losconveniosy con-
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
257
ciertosque haya realizado con otrasinstitucionespblicasy privadaspuede ofrecer otra serie
de serviciosde gran interspara losafectadosy suscuidadorescomo son: transporte adapta-
do, asesora jurdica, servicio de ayuda a domicilio, etc.
Documentacin, difusin, divulgacin, formacin
Junto al servicio de informacin y orientacin a todasaquellaspersonasque se dirijan a la aso-
ciacin que fundamentalmente son afectadosy cuidadores- lasasociacionesen la medida de
su capacidad tambin desarrollan actividadesde divulgacin de la enfermedad, tal y como ya
se ha hecho explcito al hablar de cmo se dan a conocer lasasociacionesde prkinson.
Ademsde lo ya referido ha de subrayarse el hecho de que dichasentidadeso losprofesiona-
lesque en ellastrabajan suelen participar en jornadas, conferencias, charlasy cursosde for-
macin dirigidasa laspropiaspersonasafectadas, susfamiliaresy cuidadores, losprofesiona-
lesque trabajan con esta enfermedad y losvoluntarios. De hecho, lasasociacionesde prkinson
se han llegado a constituir en referentesformativospara estudianteso profesionalesque se
quieran especializar en esta enfermedad neurodegenerativa.
Por ltimo, junto a losprofesionales, el papel del voluntario estambin fundamental en lasasociacio-
nesal responder a toda una serie de necesidadesque de lo contrario no podran ser cubiertas. Entre
sus principales funciones ha de destacarse la participacin y organizacin de actividades de ocio y
tiempo libre, su presencia en feriasy forosdedicadosa la divulgacin de informacin de enfermedad
y el servicio de atencin a domicilio, acompaamiento y respiro familiar (a nivel social, una de lasnece-
sidadesmsimportantesentre laspersonasafectadasy susfamiliasque no est resuelta).
5.6.6. RELACIONES DE LAS ASOCIACIONES DE PRKINSON
La capacidad de relacionarse, organizarse y coordinarse de lasasociacionesde Prkinson, ya sea inter-
namente, entre ellas, o externamente, en relacin con otrosprofesionales, organismose instituciones
ser uno de loscriteriosde xito a lo hora de estar presentesen el mbito social y sanitario.
Las relaciones dentro de la Asociacin
En el mbito de lasasociacionesexiste una buena coordinacin entre losdistintosprofesionalesque
trabajan en ellas. Esta coordinacin est presente en todoslosmomentosde la atencin e interven-
cin con laspersonasafectadasy susfamiliares, tanto en la acogida a una persona que acaba de lle-
gar y en funcin de susnecesidadesse le deriva a losrecursos, serviciosy tratamientosque requie-
ra como a lo largo de la participacin de sta en la vida asociativa y susserviciosde este modo,
cuando cualquiera de losprofesionalesobserva la existencia de necesidadesen lospersonasafectadas
que no estn siendo cubiertasse lesderiva al departamento oportuno-.
La coordinacin se desarrolla a travsde reunionesde coordinacin entre losdistintosprofesionalesy
equipos, y mediante el uso de procedimientosestablecidospara la derivacin.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
258
Las relaciones entre las asociaciones
A la luz de lasentrevistasrealizadasa losrepresentantesy profesionalesque trabajan en lasasocia-
ciones, la percepcin general esque la relacin entre lasdistintasasociacionesesmsbien puntual,
centrndose sta en torno a la realizacin conjunta de eventospara el Da Internacional del Prkinson
o la celebracin de seminariosy conferencias.
A este respecto ha de citarse la existencia de la Federacin Espaola de Prkinson a la que pertenecen
la mayor parte de lasasociacionesespaolas, concretamente treinta y seis. El papel de la Federacin es
el de agrupar y representar a lasasociacionesa nivel nacional e internacional, coordinar lasiniciativas
y lneasde actuacin a desarrollar por lasmismasy asesorarlasen el desarrollo de susfuncionesy acti-
vidades.
El papel de la Federacin est siendo muy importante a la hora de establecer lneasde actuacin comu-
nesen la intervencin de losprofesionalesy terapeutas, de este modo est desarrollando anualmente
con todoslosprofesionalesde lasasociacionesel seminario Unificando criteriosen lostratamientos
rehabilitadoresde la enfermedad de Parkinson que est posibilitando el establecimiento de unoscri-
teriosmnimosy bsicosque asentarn el desarrollo de protocolosde evaluacin y tratamiento en las
principalesreasde intervencin. Tambin, dada la diversidad detectada con respecto a loscriteriosde
gestin de cada una de lasasociacionesse han desarrollado seminarioscon el fin de impartir elemen-
tosy criteriospara la gestin.
Las relaciones con otras entidades
La relacionesque establezcan o sean capacesde establecer lasasociacionesde Prkinson con diversas
entidadese institucionestanto pblicascomo privadassupondrn la apertura de nuevasvashacia
recursosy apoyos, as como una mayor presencia de lasmismasen losdistintosmbitossocialesy
sanitarios.
En la actualidad se estn desarrollando e invirtiendo grandesesfuerzospor parte de estasasociacio-
nescon el fin de abrirse a la sociedad y de hacerse presente en losmbitosde mayor interspara sus
afectados. Se estn desarrollando colaboracionesde gran interscon la Sociedad Espaola de Neuro-
loga, con ColegiosProfesionales, con Hospitalesy Unidadesde Prkinson, con Fundacionesy Cajasde
Ahorros, as como con profesionalesespecficosdel campo de la neurologa, investigadoresy empre-
sasfarmacuticas.
5.6.7. NECESIDADES DE LAS ASOCIACIONES DE PRKINSON
En esta seccin se procede a identificar y exponer lasnecesidadesy demandasdetectadasa travsde
lasentrevistasa representantesde asociacionesy profesionales, que desarrollan su trabajo en el marco
de dichasentidades.
Lasnecesidadesy demandasidentificadasse han estructurado en dosbloques: en primer lugar se hace
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
259
referencia a aqullasrelativasa losrecursosque requieren estasentidadespara poder ofertar unosser-
vicios eficientes, de calidad y que den respuesta a las principales necesidades de sus asociados. En
segundo lugar, se presentan lasnecesidadesy demandasque se han identificado en relacin a la pro-
yeccin de lasmismasen el mbito socio-sanitario y su capacidad para tomar parte de lasiniciativas
y accionesque supongan mejorasen la atencin de losafectados.
Necesidades hacia el interior de la asociacin: la importancia de los recursos
La disposicin de una serie de recursosadecuadosconstituye un elemento bsico a la hora de garan-
tizar una oferta de serviciosde calidad por parte de lasasociaciones. Por ello, cuestionestalescomo la
profesionalizacin de sustrabajadores especialmente losterapeutas-, la disposicin de espaciose
infraestructuraslo suficientemente amplias, contar con voluntariosde apoyo o disponer de transpor-
te adaptado suponen algunasde lasdemandasmspresentesen el conjunto de lasasociaciones.
La profesionalizacin de los trabajadores. Tanto los representantes de las asociaciones
grandescomo losde lasmspequeas, han manifestado como una de lasnecesidadesprio-
ritariasla profesionalizacin de sustrabajadores, especialmente losterapeutas. Conscientesde
que losterapeutasson el motor de la asociacin puesto que dan respuesta a una de lasprin-
cipalesdemandasde losafectadosy suscuidadores: la rehabilitacin y terapia, consideran de
gran importancia el poder asegurar la estabilidad laboral de dichosprofesionales.
una de las principales preocupaciones es garantizar los sueldos de todos los emplea-
dos, no hemos fallado nunca y esperamos no fallar, pero es algo complicado, siempre
estamos con el dinero en la cabeza
Ms personal de ayuda a domicilio. Una de lasgravescarenciasque manifiestan tener las
asociacionesesla de personal que pueda ir a domiciliosde personasafectadasinmovilizadas.
Se requiere sobre todo ayuda a domicilio, cuidadores, personaspara hacer lasgestiones, acom-
paantes, personas que posibiliten unos momentos de respiro a los familiares, etc. Hasta el
momento, losvoluntariosestn cubriendo algunosde estosserviciosen la medida de susposi-
bilidades.
lo que requeriramos prioritariamente son auxiliares para poder permitirle un respiro
al cuidador. Este auxiliar se quedara con el enfermo mientras el cuidador sale, le acom-
paara a rehabilitacin. Esto sera muy necesario sobre todo por los cuidadores, ya que
stos se saturan. Les vendra muy bien ayuda domiciliaria
Se establecen como posiblesvaspara ofrecer un servicio de ayuda a domicilio asequible desde
lasasociaciones:
Convenioscon empresasde serviciosde ayuda a domicilio que ofrezca buenospreciosa los
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
260
miembrosde la asociacin.
Coordinacin con los servicios sociales de la entidad local correspondiente con el fin de
derivar a aquellosafectadosque soliciten este tipo de servicios.
Fortalecimiento de la red de voluntariado.
Infraestructuras adecuadas. Uno de los elementos o recursos fsicos ms importantes que
condicionan especialmente la calidad del servicio ofrecido es el espacio del que disponen las
asociaciones. El problema del espacio se ha convertido en un comn denominador tanto de
las asociaciones grandes en las que el gran nmero de asociados desbordan la capacidad
de la asociacin-, como en asociaciones pequeas que en ocasiones estn ofreciendo sus
servicios y recursos en una nica sala, con todas las limitaciones y problemas que ello
conlleva-.
nosotros estamos ahora mismo mal de locales, necesitaramos locales. Si las asocia-
ciones estuvieran cerca, con su gimnasiopero no es lgico eso. Si tuviramos una serie
de medios compartidos que utilizramos unos das unos y otros das otros.pero lo veo
difcil de conseguir. Y poco ms: espacio y que cuando vas a pedir algo te reciban con
buena cara
Entre lasposiblesvaspropuestaspara mejorar la disponibilidad de espacio de lasasociaciones,
destacar:
Firma de convenioscon lasentidadeslocalespara la cesin de locales.
Desarrollo de iniciativaspblicasdestinadasa la construccin de centrossociales, multi-
funcionales, desde losque lasdistintasAsociacionessocio-sanitariaspuedan ofrecer sus
serviciossin problemasde espacio.
Se ha observado que este tipo de colaboracionesson msfcilesde observar en municipios
de tamao no demasiado grande, puesto que existe una relacin msdirecta entre losentes
localesy lasasociaciones.
Mayores recursos econmicos. Esta demanda proviene especialmente de lasasociacionesms
pequeas, quienesen algunoscasosslo cuentan con cuotasde personasmayoressin apenas
posibilidadeseconmicas. De este modo, no esposible ampliar el nmero de profesionales, ni
la cantidad o abanico de terapiasa ofrecer. A ello ha de sumrsele que lasasociacionespeque-
as, al no disponer de personal contratado en plantilla, no pueden acceder a determinadassub-
vencionespara cuyo disfrute se requiere de una plantilla mnima.
tener ms colaboracin en subvenciones para poder cumplir los objetivos que tene-
mos, que nosotros no podemos afrontar ms que lo que ya tenemos, podramos dar ms
terapias. Como te he dicho tenemos subvencin del ayuntamiento y de la Comunidad, y
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
261
no llega con eso, el ao pasado tuvimos que cerrar antes, y ahora ya no contamos con
trabajadora social. El dinero es la principal necesidad dentro de la asociacin
La bsqueda de nuevasfrmulasde financiacin, mejora en la gestin y una mayor implicacin
de lasAdministracionesPblicas, especialmente de losenteslocalesen la provisin de recursos
de lasasociacionesde interssocial, son posiblesvaspara proveer de recursoseconmicos.
Fortalecimiento de la red de voluntarios. Su papel esfundamental a la hora de prestar apoyo
en lasactividadesy serviciosque ofrece la asociacin. No obstante, ha de diferenciarse clara-
mente el papel del profesional terapeuta, que en ocasiones presta sus servicios de manera
voluntaria, pero que debera profesionalizarse, del papel del voluntario en otra serie de activi-
dadescomplementarias.
En la actualidad, la falta de recursospara la cobertura de ciertosservicios, como pudiera ser
tambin la ayuda a domicilio o el respiro del cuidador, hace que estosserviciosincluso en aso-
ciacionesde gran tamao- estn siendo cubiertosa travsde voluntarios.
La Participacin de lasasociacionesde Prkinson en federacionesprovincialeso autonmicas,
desde lasque se desarrolla captacin, gestin y distribucin de voluntariado, as como en pla-
taformasde voluntariado gestionadaspor dichasentidadeso por lasAdministracionesPbli-
cas, puede ser una va para fortalecer la rede de voluntariado; al igual que lo esel desarrollo de
planesespecficospara la atraccin del voluntariado en el entorno local donde se ubica la aso-
ciacin.
Garantizar el transporte de los afectados a la asociacin. Este esotro de losproblemas
comunesampliamente identificado a lo largo del trabajo de campo. En efecto, el grado de afec-
tacin del enfermo, la distancia de su hogar a la asociacin y la inexistencia de transporte adap-
tado son elementosque condicionan la accesibilidad de muchosafectadosa losrecursosde la
asociacin. Hasta el momento, son pocaslasasociacionesque cuentan con este tipo de servi-
cio, siendo el principal factor que impide su introduccin la falta de recursos.
otro problema es el transporte, pero tienen poca solucin porque o compras un mini-
bsnos lo subvenciona una Caja pero claro tiene costes mayores, mantenimiento, con-
ductor. Hemos probado con taxisEl coste aproximado era que podamos cobrar el 50%
de lo que nos costara el transporte, pero unos por otros nos vamos cubriendo y es un pro-
blema que tenemos pero lo tenemos que resolver
Se identifican como posiblesvaspara garantizar el acceso de losafectadosa losrecursosde la
asociacin:
En loscasosde afectadosque no pueden desplazarse dado su alto grado de afectacin son
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
262
losprofesionaleslosque se desplazan al domicilio. No obstante no todaslasasociaciones
disponen de recursosque hagan posible este tipo de servicio para todoslostratamientoso
terapias.
Posibilitar el uso de transporte privado para acudir a rehabilitacin en lasciudadesmedian-
te la concesin de mayoresplazasde parking para minusvlidoscerca de la asociacin o la
concesin de parquin gratuitospara finesrehabilitadores.
Mayor adaptacin del transporte pblico a lasnecesidadesde laspersonascon problemas
para el desplazamiento.
Convenioscon AdministracionesPblicasy empresasde transporte para ofrecer transpor-
te a losafectadosque as lo requirieran.
Necesidades hacia el exterior de la asociacin: el papel de las asociaciones
en el mbito socio-sanitario
Identificar claramente el papel, funciones y objetivo del movimiento asociativo.Este esun
aspecto ampliamente identificado a travsde lasentrevistasrealizadas. De hecho, tal y como
se ha manifestado a lo largo de lasmismas, este ejercicio de identificacin supondra previa-
mente una redefinicin de ciertosaspectos: por una parte, ampliar el campo de actuacin tra-
dicionalmente desarrollado por lasasociacionesde Prkinson y, por otra, el desarrollo de nue-
vosmarcosde colaboracin con lasAdministraciones.
Ampliar el campo de actuacin de las asociaciones. Tradicionalmente y desde su nacimien-
to lasasociacionesde Prkinson han venido desarrollando un gran esfuerzo por ofrecer toda
una serie de servicios, tratamientosy recursosa losque laspersonasafectadasdifcilmente
podan tener acceso a travsde otrosmedios. De este modo, el primer paso ha consistido en
crecer hacia dentro. En un segundo momento tambin esnecesario crecer hacia fuera, darse
a conocer; divulgar, difundir, sensibilizar; establecer redesde colaboracin con otrasentidades
de carcter pblico y privado de tal modo que lasasociacionessean tenidasen cuenta a la hora
de establecer iniciativasy polticas. En definitiva, ser algo ms que un proveedores de servicios,
exclusivamente.
es un error que las asociaciones se conviertan en proveedor de servicios exclusiva-
mente, hay otros muchos temas que se estn descuidando, como la sensibilizacin
Establecer y desarrollar un nuevo marco de relaciones con las Administraciones Pblicas.
Este esun punto en el que algunasasociacionesespecialmente lasde mayor tamao- ya estn
trabajando. Se tratara de superar el modelo basado en la recepcin de subvencionesy pasar a
un modelo de conciertospor el que la asociacin actuara como una entidad colaboradora de la
Administracin Pblica, especializada en la oferta de serviciosespecficosal colectivo de per-
N
E
C
E
S
I
D
A
D
E
S

Y

D
E
M
A
N
D
A
S
:

R
E
A

S
O
C
I
A
L
263
sonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson, de tal modo que no se subvencione, sino que
se retribuya a la asociacin por losserviciosprestados.
el modelo de subvenciones es un modelo un poco caduco, deberamos ir a un modelo
de concierto, donde a trabajo realizado trabajo pagado. Que se decida conjuntamente
qu es lo que hay que hacer
En el momento presente, la Ley 39/2006 de reciente aprobacin de Promocin de la Autonoma
Personal y Atencin a laspersonasen situacin de dependencia ha abierto un espacio funda-
mental para que dicho nuevo marco de relacionespueda tener lugar.
Conocimiento del papel que estn desarrollado las asociaciones.El pleno reconocimiento y
el desarrollo de nuevosmarcosde relacin de lasasociacionesde Prkinson exige, igualmente,
que se conozca el papel que estn desarrollando dichasasociacionesen el mbito de la oferta
de serviciossocio-sanitariosa losafectadospor la enfermedad.
Para que este requisito sea posible es necesario que las asociaciones desarrollen lneas de
actuacin eficacesorientadasa darse a conocer en distintosmbitos: Ministerio de Sanidad,
Ministeriosde AsuntosSociales, as como susConsejerashomlogas, Ayuntamientos, empre-
sasFarmacuticas, etc.
Igualmente, esimportante que lasAsociacionesse den a conocer a losprofesionalesque tra-
bajan desde el mbito pblico con losafectadospor la enfermedad. Se han de desarrollar lne-
ascomo lasya iniciadasde colaboracin con la Sociedad Espaola de Neurologa (a travsde
la Federacin Espaola de Prkinson) con el fin de que losneurlogostengan conocimiento de
losserviciosy recursosque se estn ofertando, as como losbeneficiosque suponen para los
afectadosy puedan recomendar a suspacientesla participacin en este tipo de asociaciones.
nosotros no culpamos a la sociedad mdica, saben que existimos, entonces una de las
funciones de la Federacin es la relacin con la Sociedad Espaola de Neurologa, de
manera que los neurlogos conozcan nuestra labor y se conciencien para que por lo
menos el paciente tenga la informacin
Continuar y potenciar laslneasde colaboracin ya iniciadascon algunosColegiosprofesiona-
les(logopedia, fisioterapia, psicologa, etc.) por lasque desde lasAsociacionesse est forman-
do mediante la elaboracin de cursosy seminarioso el desarrollo de prcticas- a profesiona-
lesy estudiantesespecializadosa la atencin de afectadospor la enfermedad de Parkinson.
Reconocimiento del papel que estn desarrollando las asociaciones de Prkinson. Dicho
reconocimiento, finalmente, tendra lugar a travsdel desarrollo de losnuevosmarcosde rela-
cin con las Administraciones anteriormente referidos. Del mismo modo, los representantes
entrevistadoshan manifestado otra serie de vasde reconocimiento referidosal desarrollo de
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
264
Captulo 6: Conclusiones y propuestas
de actuacin
La enfermedad de Parkinson esuna enfermedad degenerativa del sistema nervioso, de presentacin
generalmente espordica. Afecta a las zonas del cerebro encargadas del control y coordinacin del
movimiento y tono muscular y de la postura. Se calcula que en Espaa hay cerca de 80.000 enfermos,
aunque establecer unascifrasexactasresulta de gran complejidad, en especial por la dificultad que
presenta su diagnstico.
A pesar de que la prevalencia de la enfermedad esmayor en edadesmsavanzadas, la mayora de los
enfermosdiagnosticadostienen entre 50 y 80 aos, no debindose entender, por tanto, como un pro-
blema ligado en exclusiva a laspersonasmayores, (alrededor del 5 al 10 por ciento de laspersonascon
enfermedad de Parkinson tiene una enfermedad de inicio temprano que comienza antesde los50
aosde edad).
En laspersonasafectadasmenoresde 65 aos, el abandono del mundo laboral, la necesidad de dejar
el trabajo, esuno de losfactoresque afectan en mayor medida a su situacin. La inactividad a la que
somete la enfermedad no slo fsica sino psicolgica, especialmente al principio, esuno de losprin-
cipalesproblemasde esta poblacin que se agrava aun mscuando la edad de inicio estemprana.
Sin embargo, son otrosmuchosloselementosque afectan de forma especial en estoscasos: la fami-
lia, loshijos, lasrelacionesde pareja, etc. Todasestasrelacionespueden verse afectadaspor la enfer-
medad.
Tanto el diagnstico como el tratamiento son dosde losprincipalesproblemasde laspersonasafecta-
dasy de susfamilias. Actualmente, no existe una cura para esta enfermedad, aunque s protocolosde
tratamiento (medicamentosy ciruga) que permiten reducir losefectosde la misma. Ademsde loscui-
dadosmdicos, la persona afectada por la enfermedad tambin requiere otra serie de cuidadosque le
ayuden a desarrollar lasactividadesde la vida cotidiana con la mayor normalidad posible, as como a
mejorar su calidad de vida. Entre dichoscuidadoso serviciosespecficoscaben destacar: fisioterapia,
logopedia, trabajo ocupacional, rehabilitacin, ayuda psicolgica, etc.
La enfermedad de Parkinson no slo afecta a la persona enferma, sino que tambin puede ocasio-
nar un impacto directo en la salud del familiar ms cercano, que puede llegar a sufrir malestar psi-
colgico, tristeza, depresin, falta de energa, especialmente en las fases ms avanzadas de la enfer-
medad.
Son muchaslasnecesidadesque se han detectado en este trabajo, tanto para laspersonasafectadas
por la enfermedad de Parkinson, como para susfamilias, en el rea social y en el rea sanitaria: dos
mbitosmuy interrelacionadossiempre y quizsaun ms, en patologasmenosconocidascomo la que
nosocupa.
La siguiente tabla recoge las necesidades ms importantes, no las nicas, identificadas a lo largo de
este trabajo tanto en el rea sanitaria como en el rea social. Todas ellas requieren de soluciones
urgentes, existiendo, en este punto, un elevado grado de consenso entre todos los agentes intervi-
nientes.
C
O
N
C
L
U
S
I
O
N
E
S

Y

P
R
O
P
U
E
S
T
A
S

D
E

A
C
T
U
A
C
I
N
267
MBITO SANITARIO
rea Diagnstico de la enfermedad de Parkinson
Es fundamental la existencia de un mayor nmero de neurlogos especializados en prkinson, as como
mejores equipos de tratamiento en pacientes con enfermedades muy degenerativas.
Una de las mejores maneras de garantizar un rpido diagnstico de la enfermedad de Parkinson es median-
te el desarrollo de equipos y redes de colaboracin entre especialistas que compartan informacin y cono-
cimientos.
Son necesarios mayores recursos (humanos, econmicos y materiales) para la investigacin tanto clnica
como de base.
rea Necesidad de informacin de la persona afectada
Es primordial informar a los afectados desde el momento del diagnstico acerca de su previsible evolucin
y los tratamientos farmacolgicos existentes, adems la informacin debe darse de forma escalonada.
Los mdicos deben informar a los afectados de los recursos que existen, ms all de la atencin del neur-
logo: tratamientos complementarios (psicolgicos, fisioterapia, logopedia, etc.); recursos socio-sanitarios,
asociaciones existentes
rea Tratamiento de la enfermedad
La principal necesidad en cuestin de tratamiento es que ste tenga un carcter integral, orientado a todas
las dimensiones afectadas por la enfermedad.
El tratamiento debe ser personal e individualizado, con un nico neurlogo de referencia, fcilmente acce-
sible, con mayor frecuencia de visitas, y un mayor tiempo de consulta.
La existencia de personal de enfermera de referencia que proporcione informacin especializada cuando el
afectado la requiera es una medida de enorme valor sanitario.
Una necesidad importante es la implantacin de sistemas de telemedicina que solventen las dificultades
en el desplazamiento del afectado.
Los tratamientos complementarios como fisioterapia, logopedia, apoyo psicolgico o terapia ocupacional
deben ser ofrecidos por la Seguridad Social de manera gratuita y por profesionales expertos en prkinson.
Es necesaria la creacin de un equipo multidisciplinar perfectamente coordinado que incluya a la atencin
primaria, a los neurlogos, a los terapeutas, a los psiclogos y a perfiles profesionales hasta ahora poco
implantados en la atencin al enfermo de prkinson, como psiconeurlogos, y enfermeras y geriatras
expertos.
Se debe facilitar y fomentar que el afectado acuda a las asociaciones, donde se le ofrecer la atencin ms
integral.
MBITO SOCIAL
Una necesidad bsica es superar los prejuicios y el desconocimiento existente en la sociedad espaola en
torno a la enfermedad.
En gran medida subyace una fuerte necesidad econmica: es necesario ayudar econmicamente a los
enfermos y a los cuidadores.
Es preciso ajustar los baremos, actualmente existentes, para la concesin de ayudas en general (plazas en
servicios especializados, ayudas econmicas, etc.) atendiendo a las especifidades de la enfermedad.
La solucin de las principales necesidades en el hogar pasa por una adecuada atencin domiciliaria por
profesionales con cierto grado de formacin y especializacin en prkinson.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
268
Es absolutamente necesario el apoyo a familiares y cuidadores a travs de ayuda psicolgica, grupos de
autoayuda o asesoramiento especfico.
Se debe incentivar la comprensin al afectado en el mbito laboral a travs de la flexibilidad horaria y la
adaptacin de tareas.
Debe facilitarse la obtencin del certificado de invalidez para los afectados por prkinson.
El transporte adaptado y las ayudas al transporte en general representan una exigencia fundamental.
Una mayor formacin y especializacin en la problemtica del prkinson en el marco de los centros de da
y las residencias representa un paso prioritario en la mejora de las condiciones sociosanitarias de los afec-
tados.
Es fundamental una mayor informacin acerca de la nueva Ley de Dependencia y su aplicacin en el mbi-
to de la enfermedad de Parkinson.
Lasnecesidadesde laspersonasafectadaspor la enfermedad de Parkinson y susfamilias, requieren de
una atencin integral y especializada. La diversidad de patologasque se diagnostican y tratan en la
atencin primaria, dificulta sobremanera un tratamiento especfico de la enfermedad en este mbito.
Sin embargo, s se precisan mecanismosde coordinacin interprofesionalese inter-mbitosque no
parecen ser posiblessi no esa partir de la inclusin de procedimientosy protocolosde actuacin y
comunicacin a partir del uso de nuevastecnologas.
Todaslasnecesidadesdetectadastienen su respuesta en la articulacin de programasespecficosy en
la participacin activa de distintosprofesionales. Lastablasque se presentan a continuacin, bajo un
modelo tipo de atencin integral, resumen estasrespuestasque desde losdistintosmbitosde actua-
cin pueden ofrecerse tanto a personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson como a susfamilias
y muy en especial a suscuidadores, para cada uno de losestadiosen losque evoluciona la enferme-
dad. En este punto, espreciso tener en cuenta que la informacin que se presenta a continuacin tiene
un carcter genrico. Tal y como se expona en captulosanterioresde este Informe, la enfermedad de
Parkinson se caracteriza por su variabilidad en lossntomasen laspersonasque la padecen, tanto dia-
riamente como a lo largo de lasdistintasfases.
Tal y como se puede observar, en la atencin integral a laspersonasafectadasy a susfamiliasinter-
vienen muchosprofesionales, desde distintosmbitos, cuya presencia aparece y desaparece y va adqui-
riendo mso menosfuerza a medida que avanza la enfermedad y sussntomas. En lneasgenerales,
todoslostratamientosy atenciones, del orden que sean, en lasetapasinicialesde la enfermedad, se
dirigen casi en exclusiva a la persona afectada, derivando su importancia progresivamente hacia la
familia conforme la enfermedad alcanza losltimosestadios.
C
O
N
C
L
U
S
I
O
N
E
S

Y

P
R
O
P
U
E
S
T
A
S

D
E

A
C
T
U
A
C
I
N
269
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
270
A
t
e
n
c
i
n

i
n
t
e
g
r
a
l

a

p
e
r
s
o
n
a
s

a
f
e
c
t
a
d
a
s

p
o
r

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

d
e

P
a
r
k
i
n
s
o
n
E
S
T
A
D
I
O
S
2
2
E
S
T
A
D
I
O

1
E
S
T
A
D
I
O

2
E
S
T
A
D
I
O
S

3

Y

4
E
S
T
A
D
I
O

5
P
R
O
F
E
-
S
I
O
N
A
L
E
S
M
D
I
C
O

D
E

A
T
E
N
C
I
N

P
R
I
M
A
R
I
A

(
*
)
G
E
R
I
A
T
R
A

(
*
)
N
E
U
R
L
O
G
O
D
e
t
e
c
c
i
n

p
r
e
c
o
z
:

i
n
c
o
r
-
p
o
r
a
c
i
n

a

e
s
t
u
d
i
o
s

s
i
s
-
t
e
m
t
i
c
o
s

a

p
o
b
l
a
c
i
n
a
n
c
i
a
n
a

(
p
r
o
g
r
a
m
a

d
e

e
l
a
n
c
i
a
n
o

f
r
g
i
l
)
.
D
i
a
g
n
s
t
i
c
o

d
e

p
r
e
s
u
n
-
c
i
n
:

p
r
o
t
o
c
o
l
o
s

d
e
a
c
t
u
a
c
i
n

y

d
e
r
i
v
a
c
i
n

a
l
e
s
p
e
c
i
a
l
i
s
t
a

y

a
s
o
c
i
a
c
i
o
-
n
e
s

u

o
t
r
o
s

t
e
r
a
p
e
u
t
a
s
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

p
r
o
g
r
e
s
i
v
a
s
o
b
r
e

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

e
n
c
a
m
i
n
a
d
o
s
a
l

d
i
a
g
n
s
t
i
c
o

p
r
e
c
o
z
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

a
l

p
a
c
i
e
n
t
e
e

i
n
c
o
r
p
o
r
a
c
i
n

a
l

t
r
a
t
a
-
m
i
e
n
t
o

a

o
t
r
o
s

e
s
p
e
c
i
a
-
l
i
s
t
a
s

(
p
s
i
c
l
o
g
o
s
,

e
t
c
.
)
.

E
s
t
a
b
l
e
c
i
m
i
e
n
t
o

d
e

e
s
-
t
r
a
t
e
g
i
a
s

t
e
r
a
p
u
t
i
c
a
s
.
E
s
t
a
b
l
e
c
i
m
i
e
n
t
o

d
e

p
r
o
-
t
o
c
o
l
o
s

d
e

s
e
g
u
i
m
i
e
n
t
o
d
e
l

e
n
f
e
r
m
o
.

E
s
t
a
b
l
e
c
i
m
i
e
n
t
o

d
e

v
a
s
d
e

c
o
m
u
n
i
c
a
c
i
n

c
o
n
t
i
-
n
u
a

c
o
n

e
l

e
s
p
e
c
i
a
l
i
s
t
a

y
r
e
s
t
o

d
e
l

e
q
u
i
p
o

m
u
l
t
i
-
d
i
s
c
i
p
l
i
n
a
r
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

p
r
o
g
r
e
s
i
v
a
s
o
b
r
e

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

y
c
o
n
t
r
o
l

d
e

l
a

m
e
d
i
c
a
c
i
n
.
P
r
o
g
r
a
m
a

d
e

s
e
g
u
i
m
i
e
n
-
t
o

d
e

l
a
s

e
s
t
r
a
t
e
g
i
a
s
t
e
r
a
p
u
t
i
c
a
s

y

a
d
a
p
t
a
-
c
i
n

d
e

l
a
s

m
i
s
m
a
s
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

i
n
t
e
r
c
o
-
m
u
n
i
c
a
c
i
n

c
o
n

m
i
e
m
-
b
r
o
s

d
e
l

e
q
u
i
p
o

m
u
l
t
i
d
i
s
-
c
i
p
l
i
n
a
r
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

p
r
o
g
r
e
s
i
v
a
s
o
b
r
e

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

y
c
o
n
t
r
o
l

d
e

l
a

m
e
d
i
c
a
c
i
n
.

P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
i
r
i
g
i
d
o
s

a
l
s
e
g
u
i
m
i
e
n
t
o

i
n
d
i
v
i
d
u
a
l
i
-
z
a
d
o

y

c
o
m
u
n
i
c
a
c
i
n
c
o
n

e
l

r
e
s
t
o

d
e

p
r
o
f
e
s
i
o
-
n
a
l
e
s

i
m
p
l
i
c
a
d
o
s
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

p
r
e
v
e
n
-
c
i
n

d
e

c
o
m
p
l
i
c
a
c
i
o
n
e
s

y
a
c
t
u
a
c
i
n

a
n
t
e

e
f
e
c
t
o
s
n
o

d
e
s
e
a
b
l
e
s

d
e
l

t
r
a
t
a
-
m
i
e
n
t
o
.
P
a
r
t
i
c
i
p
a
c
i
n

a
c
t
i
v
a

e
n
p
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

l
o
s

e
q
u
i
-
p
o
s

m
u
l
t
i
d
i
s
c
i
p
l
i
n
a
r
e
s
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

a
t
e
n
c
i
n
a
l

d
e
p
e
n
d
i
e
n
t
e

y

p
r
o
g
r
a
-
m
a
s

d
e

a
t
e
n
c
i
n

d
o
m
i
c
i
-
l
i
a
r
i
a
.
A
t
e
n
c
i
n

i
n
t
e
g
r
a
l

d
e
l
p
a
c
i
e
n
t
e

i
n
s
t
i
t
u
c
i
o
n
a
l
i
-
z
a
d
o
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

i
n
t
e
r
v
e
n
-
c
i
n

p
u
n
t
u
a
l
e
s

a
n
t
e
c
o
m
p
l
i
c
a
c
i
o
n
e
s

g
r
a
v
e
s
e
n

e
n
f
e
r
m
o
s

i
n
s
t
i
t
u
c
i
o
-
n
a
l
i
z
a
d
o
s
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

T
I
C

c
o
n

e
l
e
q
u
i
p
o

d
e

a
t
e
n
c
i
n

p
r
i
-
m
a
r
i
a

o

i
n
s
t
i
t
u
c
i
o
n
e
s
.
E
t
a
p
a

e
n

l
a
s

q
u
e

s
o
n

b
s
i
c
a
s

l
a
s

n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s

d
e

I
N
F
O
R
M
A
C
I
N

p
a
r
a

L
A

A
C
E
P
T
A
C
I
N
,

l
a

P
L
A
N
I
F
I
C
A
C
I
N

y

l
a

E
L
I
M
I
N
A
C
I
N

D
E

R
I
E
S
G
O
S

(
p
s
i
c
o
l
g
i
c
o
s

y

f
s
i
c
o
s
)
E
t
a
p
a

d
e

p
u
e
s
t
a

e
n

m
a
r
c
h
a

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r

y
,

e
n

o
c
a
s
i
o
n
e
s
,
I
N
S
T
I
T
U
C
I
O
N
A
L
I
Z
A
C
I
=

P
R
E
S
E
N
T
E

Y

N
E
C
E
S
A
R
I
O
=

N
E
C
E
S
A
R
I
O

A

V
E
C
E
S
=

N
I

P
R
E
S
E
N
T
E

N
I

N
E
C
E
S
A
R
I
O
C
O
N
C
L
U
S
I
O
N
E
S

Y

P
R
O
P
U
E
S
T
A
S

D
E

A
C
T
U
A
C
I
N
271
P
S
I
C
L
O
G
O
/
N
E
U
R
O
P
S
I
C
L
O
G
O
T
R
A
B
A
J
A
D
O
R

S
O
C
I
A
L
P
r
o
g
r
a
m
a
s

e
n
c
a
m
i
n
a
d
o
s
a

l
a

a
c
e
p
t
a
c
i
n

d
e

l
a
e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

p
o
r

e
l
e
n
f
e
r
m
o

y

f
a
m
i
l
i
a
r
e
s
,
m
e
d
i
a
n
t
e

s
e
s
i
o
n
e
s

p
r
i
n
-
c
i
p
a
l
m
e
n
t
e

i
n
d
i
v
i
d
u
a
l
e
s
,
p
a
u
t
a
s

d
e

r
e
s
o
l
u
c
i
n

d
e
c
r
i
s
i
s
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

p
r
o
g
r
e
s
i
v
a
s
o
b
r
e

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d
.
P
a
u
t
a
s

d
e

a
f
r
o
n
t
a
m
i
e
n
t
o
p
a
r
a

l
a

d
e
p
r
e
s
i
n
.
c
n
i
c
a
s

d
e

r
e
l
a
j
a
c
i
n
(
i
n
d
i
v
i
d
u
a
l
)
.
V
a
l
o
r
a
c
i
n

i
n
i
c
i
a
l

e
i
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

r
e
c
u
r
-
s
o
s

s
o
c
i
a
l
e
s
.

P
r
i
m
e
r
a
e
n
t
r
e
v
i
s
t
a

p
a
r
a

e
v
a
l
u
a
r
l
a

s
i
t
u
a
c
i
n

p
e
r
s
o
n
a
l
,
f
a
m
i
l
i
a
r

s
a
n
i
t
a
r
i
a
,

e
c
o
-
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

l
a
e
v
o
l
u
c
i
n

d
e

l
a

e
n
f
e
r
m
e
-
d
a
d

e
n

c
a
d
a

p
a
c
i
e
n
t
e
.
T
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o

f
a
r
m
a
c
o
l
-
g
i
c
o
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

c
o
n

o
r
i
e
n
t
a
-
c
i
n

g
e
n
e
r
a
l

d
e

l
a

e
n
f
e
r
-
m
e
d
a
d
,

p
a
u
t
a
s

d
e

a
f
r
o
n
-
t
a
m
i
e
n
t
o

p
a
r
a

l
a
d
e
p
r
e
s
i
n
,

l
a

a
n
s
i
e
d
a
d
,
p
r
o
b
l
e
m
a
s

s
e
x
u
a
l
e
s
,

e
t
c
.
E
n

t
a
l
l
e
r
e
s

g
r
u
p
a
l
e
s
:
m
e
m
o
r
i
a
,

e
s
t
i
m
u
l
a
c
i
n
c
o
g
n
i
t
i
v
a

y

r
e
l
a
j
a
c
i
n
.
c
n
i
c
a
s

d
e

r
e
l
a
j
a
c
i
n
(
I
n
d
i
v
i
d
u
a
l

o

g
r
u
p
a
l
)
.
V
a
l
o
r
a
c
i
n
,

i
n
f
o
r
m
a
c
i
n
y

t
r
a
m
i
t
a
c
i
n

d
e

r
e
c
u
r
-
s
o
s

s
o
c
i
a
l
e
s
:

I
n
f
o
r
m
a
-
c
i
n

e
s
p
e
c
f
i
c
a
,

o
r
i
e
n
t
a
-
c
i
n

g
e
n
e
r
a
l

y

e
n

s
u

c
a
s
o
g
e
s
t
i
n

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

l
a
e
v
o
l
u
c
i
n

d
e

l
a

e
n
f
e
r
m
e
-
d
a
d

e
n

c
a
d
a

p
a
c
i
e
n
t
e
.
T
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o

f
a
r
m
a
c
o
l
-
g
i
c
o
.
C
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e

l
o
s

p
r
o
-
g
r
a
m
a
s

a
n
t
e
r
i
o
r
e
s

i
n
c
o
r
-
p
o
r
a
n
d
o

s
i
t
u
a
c
i
o
n
e
s
c
o
m
o

l
a

a
p
a
t
a
,

i
n
h
i
b
i
-
c
i
n

s
o
c
i
a
l

y

p
r
o
b
l
e
m
a
s
d
e
l

c
o
m
p
o
r
t
a
m
i
e
n
t
o
,
e
n
t
r
e

o
t
r
o
s
.

C
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

c
o
n

t
a
l
l
e
-
r
e
s

g
r
u
p
a
l
e
s
.
C
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

c
o
n

l
a
s
t
c
n
i
c
a
s

d
e

r
e
l
a
j
a
c
i
n
(
I
n
d
i
v
i
d
u
a
l

o

g
r
u
p
a
l
)
.
C
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

c
o
n

l
a
s
p
a
u
t
a
s

d
e

a
f
r
o
n
t
a
m
i
e
n
t
o
p
a
r
a

l
a

d
e
p
r
e
s
i
n
.
C
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

c
o
n

l
o
s
t
a
l
l
e
r
e
s

g
r
u
p
a
l
e
s
:

m
e
m
o
-
r
i
a
,

e
s
t
i
m
u
l
a
c
i
n

c
o
g
n
i
t
i
-
v
a
.
V
a
l
o
r
a
c
i
n
,

i
n
f
o
r
m
a
c
i
n
y

t
r
a
m
i
t
a
c
i
n

d
e

r
e
c
u
r
-
s
o
s

s
o
c
i
a
l
e
s

y

a
s
i
s
t
e
n
c
i
a
-
l
e
s
:

C
e
n
t
r
o
s

B
a
s
e

y

C
e
n
-
t
r
o
s

d
e

A
t
e
n
c
i
n

a
M
i
n
u
s
v
l
i
d
o
s

F
s
i
c
o
s
,
R
e
v
i
s
i
o
n
e
s

p
u
n
t
u
a
l
e
s

e
n
c
a
s
o

d
e

d
e
m
a
n
d
a
.
S
e
g
u
i
m
i
e
n
t
o

g
e
n
e
r
a
l
.
2
2
)

E
t
a
p
a
s

d
e

H
o
e
h
n

y

Y
a
h
r

d
e

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

d
e

P
a
r
k
i
n
s
o
n

(
V
e
r

c
a
p
t
u
l
o

3
)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
272
A
t
e
n
c
i
n

i
n
t
e
g
r
a
l

a

p
e
r
s
o
n
a
s

a
f
e
c
t
a
d
a
s

p
o
r

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

d
e

P
a
r
k
i
n
s
o
n
E
S
T
A
D
I
O
S
2
2
E
S
T
A
D
I
O

1
E
S
T
A
D
I
O

2
E
S
T
A
D
I
O
S

3

Y

4
E
S
T
A
D
I
O

5
P
R
O
F
E
-
S
I
O
N
A
L
E
S
A
S
E
S
O
R

O
R
I
E
N
T
A
D
O
R

L
A
B
O
R
A
L
n
m
i
c
a
,

s
o
c
i
a
l
,

g
r
a
d
o

d
e
a
u
t
o
n
o
m
a
,

d
e
t
e
c
c
i
n

d
e
n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s
.
A
s
e
s
o
r
a
m
i
e
n
t
o

p
e
r
s
o
n
a
-
l
i
z
a
d
o

e

i
n
t
e
g
r
a
l

a
d
e
c
u
a
-
d
o

a

s
u

s
i
t
u
a
c
i
n

p
a
r
a
o
r
i
e
n
t
a
r
l
e

e
n

l
o
s

a
p
o
y
o
s
c
o
n
v
e
n
i
e
n
t
e
s

y

r
e
a
l
i
z
a
r
u
n
a

i
n
t
e
r
v
e
n
c
i
n

s
o
c
i
o
-
f
a
m
i
l
i
a
r
.
A
s
e
s
o
r
a
m
i
e
n
t
o

l
a
b
o
r
a
l
s
o
b
r
e

r
e
c
u
r
s
o
s

y

a
y
u
d
a
s
p
a
r
a

m
a
n
t
e
n
e
r
s
e

l
a
b
o
-
r
a
l
m
e
n
t
e

a
c
t
i
v
o
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

e
n
c
a
m
i
n
a
d
o
s
a

l
a

o
r
i
e
n
t
a
c
i
n

l
a
b
o
r
a
l
c
o
m
o

a
d
a
p
t
a
c
i
n

d
e
l
p
u
e
s
t
o

d
e

t
r
a
b
a
j
o
.
a
s
i
s
t
e
n
c
i
a
l
e
s

y

a
y
u
d
a
s
t
c
n
i
c
a
s
.

D
e
d
u
c
c
i
o
n
e
s

e
n
I
R
P
F
,

C
e
n
t
r
o
s

d
e

d
a
,
A
y
u
d
a
s

p
o
r

c
a
r
g
a

f
a
m
i
-
l
i
a
r
e
s
,

A
y
u
d
a
s

i
n
d
i
v
i
d
u
a
-
l
e
s

p
a
r
a

d
i
s
c
a
p
a
c
i
t
a
d
o
s
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

e
n
c
a
m
i
n
a
d
o
s
a

l
a

o
r
i
e
n
t
a
c
i
n

l
a
b
o
r
a
l
c
o
m
o

a
d
a
p
t
a
c
i
n

d
e
l
p
u
e
s
t
o

d
e

t
r
a
b
a
j
o

o

e
n
s
u

c
a
s
o

i
n
c
a
p
a
c
i
d
a
d
l
a
b
o
r
a
l
,

j
u
b
i
l
a
c
i
o
n
e
s
.
.
.
.
A
s
e
s
o
r
a
m
i
e
n
t
o

p
a
r
a

p
l
a
-
n
i
f
i
c
a
r

l
o
s

t
r
m
i
t
e
s

n
e
c
e
-
s
a
r
i
o
s

p
a
r
a

d
e
j
a
r

l
a

a
c
t
i
-
v
i
d
a
d

l
a
b
o
r
a
l

e
n

u
n
f
u
t
u
r
o
.
R
e
s
i
d
e
n
c
i
a
s

p
b
l
i
c
a
s

y
p
r
i
v
a
d
a
s
,

T
e
l
e
a
s
i
s
t
e
n
c
i
a
,
A
y
u
d
a
s

p
a
r
a

t
r
a
n
s
p
o
r
t
e
,
A
y
u
d
a

a

d
o
m
i
c
i
l
i
o
,

C
e
n
-
t
r
o
s

d
e

d
a
,

A
y
u
d
a
s

p
o
r
c
a
r
g
a

f
a
m
i
l
i
a
r
e
s
,

A
y
u
d
a
s
i
n
d
i
v
i
d
u
a
l
e
s

p
a
r
a

d
i
s
c
a
-
p
a
c
i
t
a
d
o
s
.
V
a
l
o
r
a
c
i
n

d
e

l
o
s

c
a
s
o
s
d
e

g
r
a
n

d
e
p
e
n
d
e
n
c
i
a
-
D
e
r
i
v
a
c
i
E
t
a
p
a

e
n

l
a
s

q
u
e

s
o
n

b
s
i
c
a
s

l
a
s

n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s

d
e

I
N
F
O
R
M
A
C
I
N

p
a
r
a

L
A

A
C
E
P
T
A
C
I
N
,

l
a

P
L
A
N
I
F
I
C
A
C
I
N

y

l
a

E
L
I
M
I
N
A
C
I
N

D
E

R
I
E
S
G
O
S

(
p
s
i
c
o
l
g
i
c
o
s

y

f
s
i
c
o
s
)
E
t
a
p
a

d
e

p
u
e
s
t
a

e
n

m
a
r
c
h
a

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r

y
,

e
n

o
c
a
s
i
o
n
e
s
,
I
N
S
T
I
T
U
C
I
O
N
A
L
I
Z
A
C
I
=

P
R
E
S
E
N
T
E

Y

N
E
C
E
S
A
R
I
O
=

N
E
C
E
S
A
R
I
O

A

V
E
C
E
S
=

N
I

P
R
E
S
E
N
T
E

N
I

N
E
C
E
S
A
R
I
O
C
O
N
C
L
U
S
I
O
N
E
S

Y

P
R
O
P
U
E
S
T
A
S

D
E

A
C
T
U
A
C
I
N
273
T
E
R
A
P
E
U
T
A

O
C
U
P
A
C
I
O
N
A
L
F
I
S
I
O
T
E
R
A
P
E
U
T
A
V
a
l
o
r
a
c
i
n

i
n
i
c
i
a
l

e
i
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

l
a
s
b
a
r
r
e
r
a
s

e
n

e
l

d
o
m
i
c
i
l
i
o
.
E
v
a
l
u
a
c
i
n

i
n
i
c
i
a
l

y
o
r
i
e
n
t
a
c
i
n

g
e
n
e
r
a
l
,

e
s
-
t
a
b
l
e
c
i
m
i
e
n
t
o

d
e

e
s
t
r
a
-
t
e
g
i
a
s

d
e

a
c
t
u
a
c
i
n
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

t
r
a
b
a
j
o
p
a
r
a

e
l

m
a
n
t
e
n
i
m
i
e
n
t
o
d
e

l
a
s

h
a
b
i
l
i
d
a
d
e
s
m
a
n
u
a
l
e
s
.
V
a
l
o
r
a
c
i
n

e

i
n
f
o
r
m
a
-
c
i
n

s
o
b
r
e

l
a
s

b
a
r
r
e
r
a
s
e
n

e
l

d
o
m
i
c
i
l
i
o
.

T
r
a
t
a
-
m
i
e
n
t
o

d
e

l
a

d
i
s
g
r
a
f
a
(
m
o
t
r
i
c
i
d
a
d

f
i
n
a
)
.
R
e
h
a
b
i
l
i
t
a
c
i
n

e
n

c
e
n
t
r
o
:
R
e
s
p
i
r
a
c
i
o
n
e
s
.

M
o
v
i
l
i
d
a
d

c
o
r
p
o
r
a
l
.
E
s
t
i
r
a
m
i
e
n
t
o
s

m
u
s
c
u
l
a
-
r
e
s
.

T
c
n
i
c
a
s

d
e

r
e
l
a
j
a
-
c
i
n

(
R
e
l
a
j
a
c
i
n

M
u
s
c
u
-
l
a
r

P
r
o
g
r
e
s
i
v
a
,

E
n
t
r
e
n
a
-
m
i
e
n
t
o

A
u
t
g
e
n
o
,

R
e
s
p
i
-
r
a
c
i
n

e

I
m
a
g
i
n
e
r
a
)
.

R
e
f
u
e
r
z
o

d
e
l

p
r
o
c
e
s
o
n
o
r
m
a
l

d
e

l
a

m
a
r
c
h
a
.

R
e
f
u
e
r
z
o

d
e
l

e
s
q
u
e
m
a
c
o
r
p
o
r
a
l
.

T
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o

d
e

l
a

C
o
o
r
-
d
i
n
a
c
i
n
.

T
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o

d
e

l
o
s

R
e
-
f
l
e
j
o
s
.

P
r
o
p
i
o
c
e
p
c
i
n
,

P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

t
r
a
b
a
j
o
p
a
r
a

e
l

m
a
n
t
e
n
i
m
i
e
n
t
o
d
e

l
a

i
n
d
e
p
e
n
d
e
n
c
i
a

e
n
l
a
s

A
B
V
D
,

o
r
i
e
n
t
a
c
i
n

e
n
r
e
c
u
r
s
o
s

y

a
y
u
d
a
s

t
c
n
i
-
c
a
s
,

t
r
a
b
a
j
o
s

d
e

r
e
f
u
e
r
z
o
d
e

m
e
m
o
r
i
a

y

o
r
i
e
n
t
a
c
i
n
a

l
a

r
e
a
l
i
d
a
d
.

A
d
a
p
t
a
c
i
o
-
n
e
s

d
e

h
o
g
a
r
.
I
n
d
i
c
a
c
i
o
n
e
s

p
a
r
a

e
l
e
m
p
l
e
o

d
e

a
y
u
d
a
s

t
c
n
i
-
c
a
s
.
T
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o

d
e

l
a

d
i
s
-
g
r
a
f
a

(
m
o
t
r
i
c
i
d
a
d

f
i
n
a
)
.
R
e
h
a
b
i
l
i
t
a
c
i
n

e
n

c
e
n
t
r
o
:
M
o
v
i
l
i
z
a
c
i
n

a
c
t
i
v
a
,

a
c
t
i
-
v
a
-
a
s
i
s
t
i
d
a
,

a
c
t
i
v
a
-
r
e
s
i
s
-
t
i
d
a
,

p
a
s
i
v
a
.
.
.

E
s
t
i
r
a
m
i
e
n
t
o
s

m
u
s
c
u
l
a
-
r
e
s
.

c
n
i
c
a
s

d
e

r
e
l
a
j
a
c
i
n
.
R
e
f
u
e
r
z
o

d
e
l

p
r
o
c
e
s
o
n
o
r
m
a
l

d
e

l
a

m
a
r
c
h
a
.

A
p
r
e
n
d
i
z
a
j
e

d
e

t
c
n
i
c
a
s
p
a
r
a

s
u
p
e
r
a
r

l
o
s

b
l
o
q
u
e
-
o
s
.

T
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o

d
e
l

e
q
u
i
l
i
-
b
r
i
o
.

R
e
f
u
e
r
z
o

d
e

r
e
a
c
c
i
o
n
e
s
d
e

e
q
u
i
l
i
b
r
i
o

t
a
n
t
o
d
u
r
a
n
t
e

l
a

m
a
r
c
h
a

c
o
m
o
e
n

s
i
t
u
a
c
i
o
n
e
s

e
s
t
t
i
c
a
s
.

R
e
h
a
b
i
l
i
t
a
c
i
n

a

d
o
m
i
c
i
l
i
o
:

M
o
v
i
l
i
z
a
c
i
n

p
a
s
i
v
a
.
.
.

C
a
m
b
i
o
s

p
o
s
t
u
r
a
l
e
s

(
s
i
l
l
a
,
c
a
m
a
,

b
i
p
e
d
e
s
t
a
c
i
n
)
.

M
a
s
a
j
e

c
o
r
p
o
r
a
l
.
D
r
e
n
a
j
e

l
i
n
f
t
i
c
o

m
a
n
u
a
l
.
C
a
m
b
i
o
s

p
o
s
t
u
r
a
l
e
s
.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
274
A
t
e
n
c
i
n

i
n
t
e
g
r
a
l

a

p
e
r
s
o
n
a
s

a
f
e
c
t
a
d
a
s

p
o
r

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

d
e

P
a
r
k
i
n
s
o
n
E
S
T
A
D
I
O
S
2
2
E
S
T
A
D
I
O

1
E
S
T
A
D
I
O

2
E
S
T
A
D
I
O
S

3

Y

4
E
S
T
A
D
I
O

5
P
R
O
F
E
-
S
I
O
N
A
L
E
S
L
O
G
O
P
E
D
A
V
a
l
o
r
a
c
i
n

i
n
i
c
i
a
l

e
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

l
a
s
p
o
s
i
b
i
l
i
d
a
d
e
s

d
e

t
r
a
t
a
-
m
i
e
n
t
o

l
o
g
o
p
d
i
c
o
.
E
s
t
a
b
l
e
c
i
m
i
e
n
t
o

d
e

e
s
t
r
a
-
t
e
g
i
a
s

p
a
r
a
,

e
n

s
u

c
a
s
o
,
h
a
c
e
r

u
n
a

R
e
h
a
b
i
l
i
t
a
c
i
M
a
s
a
j
e

c
o
r
p
o
r
a
l
,

m
a
s
a
j
e
f
a
c
i
a
l
,

m
a
s
a
j
e

l
a
r
n
g
e
o
.
M
a
s
o
t
e
r
a
p
i
a
.
H
i
d
r
o
t
e
r
a
p
i
a
/
H
i
d
r
o
c
i
n
e
-
s
i
t
e
r
a
p
i
a
.
E
n
t
r
e
n
a
m
i
e
n
t
o

r
e
s
p
i
r
a
t
o
-
r
i
o

c
o
s
t
o
d
i
a
f
r
a
g
m
t
i
c
o
.
E
j
e
r
c
i
t
a
c
i
n

r
t
m
i
c
a

d
e
l
o
s

m
o
v
i
m
i
e
n
t
o
s

l
o
g
o
c
i
-
n
t
i
c
o
s
.
O
p
t
i
m
i
z
a
r

l
a

a
r
t
i
c
u
l
a
c
i
n
y

d
e
g
l
u
c
i
n
.
I
n
d
i
c
a
c
i
o
n
e
s

p
a
r
a

e
l

e
m
-
p
l
e
o

d
e

a
y
u
d
a
s

t
c
n
i
c
a
s
.
R
e
f
u
e
r
z
o

d
e
l

e
s
q
u
e
m
a
c
o
r
p
o
r
a
l
.
T
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o

d
e

l
a

C
o
o
r
-
d
i
n
a
c
i
n
.

T
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o

d
e

l
o
s
R
e
f
l
e
j
o
s
.

P
r
o
p
i
o
c
e
p
c
i
n
.

M
a
s
a
j
e

c
o
r
p
o
r
a
l
,

m
a
s
a
j
e
f
a
c
i
a
l
,

m
a
s
a
j
e

l
a
r
n
g
e
o
.
D
r
e
n
a
j
e

l
i
n
f
t
i
c
o

m
a
n
u
a
l
.
M
a
s
o
t
e
r
a
p
i
a
.
E
l
e
c
t
r
o
t
e
r
m
o
t
e
r
a
p
i
a
.
H
i
d
r
o
t
e
r
a
p
i
a
/
H
i
d
r
o
c
i
n
e
-
s
i
t
e
r
a
p
i
a
.
E
n
t
r
e
n
a
m
i
e
n
t
o

r
e
s
p
i
r
a
-
t
o
r
i
o
.

E
j
e
r
c
i
t
a
c
i
n

r
t
m
i
c
a

d
e
l
o
s

m
o
v
i
m
i
e
n
t
o
s

l
o
g
o
c
i
-
n
t
i
c
o
s

o
p
t
i
m
i
z
a
r

l
a

a
r
t
i
-
c
u
l
a
c
i
n

y

d
e
g
l
u
c
i
n
.

M
e
j
o
r
a
r

l
a

H
i
p
o
m
i
m
i
a
.

E
t
a
p
a

e
n

l
a
s

q
u
e

s
o
n

b
s
i
c
a
s

l
a
s

n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s

d
e

I
N
F
O
R
M
A
C
I
N

p
a
r
a

L
A

A
C
E
P
T
A
C
I
N
,

l
a

P
L
A
N
I
F
I
C
A
C
I
N

y

l
a

E
L
I
M
I
N
A
C
I
N

D
E

R
I
E
S
G
O
S

(
p
s
i
c
o
l
g
i
c
o
s

y

f
s
i
c
o
s
)
E
t
a
p
a

d
e

p
u
e
s
t
a

e
n

m
a
r
c
h
a

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r

y
,

e
n

o
c
a
s
i
o
n
e
s
,
I
N
S
T
I
T
U
C
I
O
N
A
L
I
Z
A
C
I
=

P
R
E
S
E
N
T
E

Y

N
E
C
E
S
A
R
I
O
=

N
E
C
E
S
A
R
I
O

A

V
E
C
E
S
=

N
I

P
R
E
S
E
N
T
E

N
I

N
E
C
E
S
A
R
I
O
C
O
N
C
L
U
S
I
O
N
E
S

Y

P
R
O
P
U
E
S
T
A
S

D
E

A
C
T
U
A
C
I
N
275
i
n
t
e
g
r
a
l

d
e

l
a
s

a
l
t
e
r
a
c
i
o
-
n
e
s

d
e

l
a

c
o
m
u
n
i
c
a
c
i
n

y
d
e
g
l
u
c
i
n

d
e

l
o
s

e
n
f
e
r
-
m
o
s

d
e

p
r
k
i
n
s
o
n

p
a
r
a
r
e
t
r
a
s
a
r

l
a

d
e
p
e
n
d
e
n
c
i
a

y
e
v
i
t
a
r

e
l

a
i
s
l
a
m
i
e
n
t
o
s
o
c
i
a
l
.

M
e
j
o
r
a
r

l
a

H
i
p
o
m
i
m
i
a
.

E
j
e
c
u
c
i
n

d
e

a
g
i
l
i
z
a
c
i
o
-
n
e
s

a
r
t
i
c
u
l
a
t
o
r
i
a
s
.

T
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o

y

p
r
e
v
e
n
-
c
i
n

d
e

l
a

d
i
s
f
a
g
i
a

o
r
o
f
a
-
r
n
g
e
a

y

a
t
r
a
g
a
n
t
a
m
i
e
n
-
t
o
s
.

A
y
u
d
a
s

t
c
n
i
c
a
s

p
a
r
a

l
a
d
e
g
l
u
c
i
n
.

A
t
e
n
u
a
r

l
a

e
s
c
r
i
t
u
r
a
m
i
c
r
o
g
r
f
i
c
a

m
e
d
i
a
n
t
e
e
j
e
r
c
i
c
i
o
s

d
e

m
o
t
r
i
c
i
d
a
d
f
i
n
a

y

c
a
l
i
g
r
f
i
c
o
s
.

M
a
s
a
j
e
s

f
a
c
i
a
l
e
s

y

m
o
v
i
-
l
i
z
a
c
i
o
n
e
s

a
c
t
i
v
a
s
,

p
a
r
a
d
i
s
m
i
n
u
i
r

l
a

r
i
g
i
d
e
z

y
g
a
n
a
r

e
x
p
r
e
s
i
v
i
d
a
d
.
c
n
i
c
a
s

f
o
n
a
t
o
r
i
a
s

p
a
r
a
a
t
e
n
u
a
r

l
a

v
o
z

h
i
p
o
f
n
i
-
c
a

y

d
i
s
f
n
i
c
a
.
E
j
e
c
u
c
i
n

d
e

a
g
i
l
i
z
a
c
i
o
-
n
e
s

a
r
t
i
c
u
l
a
t
o
r
i
a
s

T
r
a
t
a
-
m
i
e
n
t
o

y

p
r
e
v
e
n
c
i
n

d
e
l
a

d
i
s
f
a
g
i
a

o
r
o
f
a
r
n
g
e
a

y
a
t
r
a
g
a
n
t
a
m
i
e
n
t
o
s
.

A
y
u
d
a
s

t
c
n
i
c
a
s

p
a
r
a

l
a
d
e
g
l
u
c
i
n
.

E
j
e
r
c
i
c
i
o
s

d
e

m
o
t
r
i
c
i
d
a
d
f
i
n
a

y

c
a
l
i
g
r
f
i
c
o
s
.

M
a
n
e
j
o

d
e

r
e
c
u
r
s
o
s

t
e
c
-
n
o
l
g
i
c
o
s

c
o
m
o

p
r
o
g
r
a
-
m
a
s

i
n
f
o
r
m
t
i
c
o
s

p
a
r
a

e
l
e
n
t
r
e
n
a
m
i
e
n
t
o

d
e

l
a

v
o
z
,
a
m
p
l
i
f
i
c
a
d
o
r
e
s

d
e

s
o
n
i
-
d
o
,

a
y
u
d
a
s

t
c
n
i
c
a
s

p
a
r
a
l
a

e
s
c
r
i
t
u
r
a
,

e
t
c
.

M
e
j
o
r
a
r

l
a

H
i
p
o
m
i
m
i
a
m
e
d
i
a
n
t
e

m
a
s
a
j
e
s

f
a
c
i
a
-
l
e
s

y

m
o
v
i
l
i
z
a
c
i
o
n
e
s

a
c
t
i
-
v
a
s
,

q
u
e

d
i
s
m
i
n
u
y
a
n

l
a
r
i
g
i
d
e
z

y

b
r
a
d
i
c
i
n
e
s
i
a

d
e
l
a

m
u
s
c
u
l
a
t
u
r
a

f
a
c
i
a
l
g
a
n
a
n
d
o

e
n

e
x
p
r
e
s
i
v
i
-
d
a
d
.
c
n
i
c
a
s

f
o
n
a
t
o
r
i
a
s

p
a
r
a
a
t
e
n
u
a
r

l
a

v
o
z

h
i
p
o
f
n
i
-
c
a

y

d
i
s
f
n
i
c
a
.
A
g
i
l
i
z
a
c
i
o
n
e
s

a
r
t
i
c
u
l
a
t
o
-
r
i
a
s
.
T
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o

d
e

l
a

p
r
o
s
o
-
d
i
a
.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
276
A
t
e
n
c
i
n

i
n
t
e
g
r
a
l

a

p
e
r
s
o
n
a
s

a
f
e
c
t
a
d
a
s

p
o
r

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

d
e

P
a
r
k
i
n
s
o
n
E
S
T
A
D
I
O
S
2
2
E
S
T
A
D
I
O

1
E
S
T
A
D
I
O

2
E
S
T
A
D
I
O
S

3

Y

4
E
S
T
A
D
I
O

5
P
R
O
F
E
-
S
I
O
N
A
L
E
S
P
E
R
S
O
N
A
L

D
E

E
N
F
E
R
M
E
R
A
A
U
X
I
L
I
A
R

D
E

E
N
F
E
R
M
E
R
A

(
*
)
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

o
r
i
e
n
t
a
-
c
i
n

y

f
o
r
m
a
c
i
n

i
n
d
i
v
i
-
d
u
a
l
e
s

y

c
o
l
e
c
t
i
v
o
s

a
n
t
e
l
a
s

c
o
m
p
l
i
c
a
c
i
o
n
e
s

e
n
l
o
s

t
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o
s

y

c
u
i
d
a
-
d
o
s
.
C
r
e
a
c
i
n

d
e

s
e
r
v
i
c
i
o
s

d
e
i
n
f
o
r
m
a
c
i
n

y

a
t
e
n
c
i
n
c
o
n
t
i
n
u
a

q
u
e

d
e
n

r
e
s
-
p
u
e
s
t
a

a

s
u
s

n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

e
f
e
c
-
t
o
s

d
e

l
a

m
e
d
i
c
a
c
i
n

y
p
a
u
t
a
s

p
a
r
a

e
l

c
u
i
d
a
d
o
p
e
r
s
o
n
a
l
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

a
t
e
n
c
i
n
d
o
m
i
c
i
l
i
a
r
i
a

p
a
r
a

o
r
i
e
n
-
t
a
c
i
n

y

s
e
g
u
i
m
i
e
n
t
o

e
n
l
o
s

c
u
i
d
a
d
o
s

y

c
o
m
p
l
i
c
a
-
c
i
o
n
e
s

f
r
u
t
o

d
e

l
o
s

t
r
a
t
a
-
m
i
e
n
t
o
s

y

l
a

i
n
m
o
v
i
l
i
z
a
-
c
i
n
.
S
e
r
v
i
c
i
o
s

d
e

i
n
f
o
r
m
a
c
i
n
y

a
t
e
n
c
i
n

c
o
n
t
i
n
u
a

q
u
e
d
e
n

r
e
s
p
u
e
s
t
a

a

s
u
s
n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s
.
P
r
e
v
e
n
c
i
n

y

t
r
a
t
a
m
i
e
n
-
t
o

d
e

l
c
e
r
a
s

p
o
r

p
r
e
s
i
n
.
M
a
n
e
j
o

d
e

s
o
n
d
a
s
.
S
u
p
e
r
v
i
s
i
n

o

s
u
s
t
i
t
u
c
i
n
e
n

s
u

c
a
s
o

d
e

l
a
s

a
c
t
i
v
i
d
a
-
d
e
s

b
s
i
c
a
s

d
e

l
a

v
i
d
a

d
i
a
-
r
i
a

c
o
m
o

e
l

a
s
e
o
,

l
a

m
o
v
i
-
l
i
z
a
c
i
n
,

l
a

a
l
i
m
e
n
t
a
c
i
n
.
.
.
A
d
m
i
n
i
s
t
r
a
c
i
n

d
e

f
r
-
m
a
c
o
s
.
O
r
i
e
n
t
a
c
i
n

e
n

e
l

m
a
n
e
j
o
d
e

a
y
u
d
a
s

t
c
n
i
c
a
s
.
E
t
a
p
a

e
n

l
a
s

q
u
e

s
o
n

b
s
i
c
a
s

l
a
s

n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s

d
e

I
N
F
O
R
M
A
C
I
N

p
a
r
a

L
A

A
C
E
P
T
A
C
I
N
,

l
a

P
L
A
N
I
F
I
C
A
C
I
N

y

l
a

E
L
I
M
I
N
A
C
I
N

D
E

R
I
E
S
G
O
S

(
p
s
i
c
o
l
g
i
c
o
s

y

f
s
i
c
o
s
)
E
t
a
p
a

d
e

p
u
e
s
t
a

e
n

m
a
r
c
h
a

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r

y
,

e
n

o
c
a
s
i
o
n
e
s
,
I
N
S
T
I
T
U
C
I
O
N
A
L
I
Z
A
C
I
=

P
R
E
S
E
N
T
E

Y

N
E
C
E
S
A
R
I
O
=

N
E
C
E
S
A
R
I
O

A

V
E
C
E
S
=

N
I

P
R
E
S
E
N
T
E

N
I

N
E
C
E
S
A
R
I
O
C
O
N
C
L
U
S
I
O
N
E
S

Y

P
R
O
P
U
E
S
T
A
S

D
E

A
C
T
U
A
C
I
N
277
A
U
X
I
L
I
A
R

D
E

A
Y
U
D
A

A
D
O
M
I
C
I
L
I
O

(
*
)
A
N
I
M
A
D
O
R

S
O
C
I
O
C
U
L
T
U
R
A
L

(
*
)
A
y
u
d
a

a

d
o
m
i
c
i
l
i
o

p
a
r
a
t
a
r
e
a
s

d
e
l

h
o
g
a
r
,

a
s
e
o
p
e
r
s
o
n
a
l
,

a
c
o
m
p
a
a
-
m
i
e
n
t
o
,

e
t
c
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

a
c
t
i
v
i
d
a
-
d
e
s

l
d
i
c
a
s

p
a
r
a

p
o
d
e
r
c
o
m
p
a
r
t
i
r

e
l

t
i
e
m
p
o
l
i
b
r
e
,

e
x
p
e
r
i
e
n
c
i
a
s
,

c
o
n
o
-
c
i
m
i
e
n
t
o
s
,

h
o
b
b
i
e
s
,

y
o
t
r
o
s

e
n
t
r
e
t
e
n
i
m
i
e
n
t
o
s
.
E
x
c
u
r
s
i
o
n
e
s
,

t
e
r
m
a
l
i
s
m
o
s
o
c
i
a
l
,

c
o
n
c
i
e
r
t
o
s
,

t
e
a
t
r
o
,
c
a
r
n
a
v
a
l
e
s
,

v
i
s
i
t
a
s

c
u
l
t
u
-
r
a
l
e
s
,

e
x
p
o
s
i
c
i
o
n
e
s
,

e
t
c
.
P
r
e
v
e
n
c
i
n

y

t
r
a
t
a
m
i
e
n
-
t
o

d
e

u
l
c
e
r
a
s

p
o
r

p
r
e
s
i
n
.
M
a
n
e
j
o

d
e

s
o
n
d
a
s
.
A
y
u
d
a

a

d
o
m
i
c
i
l
i
o

p
a
r
a
t
a
r
e
a
s

d
e
l

h
o
g
a
r
,

a
s
e
o
p
e
r
s
o
n
a
l
,

a
c
o
m
p
a
a
-
m
i
e
n
t
o
,

e
t
c
.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
278
A
t
e
n
c
i
n

i
n
t
e
g
r
a
l

a

l
a
s

f
a
m
i
l
i
a
s

d
e

l
a
s

p
e
r
s
o
n
a
s

a
f
e
c
t
a
d
a
s

p
o
r

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

d
e

P
a
r
k
i
n
s
o
n
E
S
T
A
D
I
O
S
2
3
E
S
T
A
D
I
O

1
E
S
T
A
D
I
O

2
E
S
T
A
D
I
O
S

3

Y

4
E
S
T
A
D
I
O

5
P
R
O
F
E
-
S
I
O
N
A
L
E
S
M
D
I
C
O

D
E

A
T
E
N
C
I
N

P
R
I
M
A
R
I
A

(
*
)
G
E
R
I
A
T
R
A

(
*
)
N
E
U
R
L
O
G
O
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

p
r
o
g
r
e
s
i
v
a
s
o
b
r
e

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

p
r
o
g
r
e
s
i
v
a
s
o
b
r
e

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

f
o
r
m
a
c
i
n
e

i
n
f
o
r
m
a
c
i
n

a
l

c
u
i
d
a
-
d
o
r

p
r
i
n
c
i
p
a
l
.

P
r
o
g
r
a
m
a

d
e

s
e
g
u
i
m
i
e
n
-
t
o

d
e

l
a
s

e
s
t
r
a
t
e
g
i
a
s
t
e
r
a
p
u
t
i
c
a
s

y

a
d
a
p
t
a
-
c
i
n

d
e

l
a
s

m
i
s
m
a
s
,
i
n
c
l
u
s
i
n

d
e
l

c
u
i
d
a
d
o
r
c
o
m
o

f
i
g
u
r
a

c
l
a
v
e

e
n

e
l
s
e
g
u
i
m
i
e
n
t
o

d
e

l
a
s

t
e
r
a
-
p
i
a
s
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

e
f
e
c
-
t
o
s

d
e

l
a

m
e
d
i
c
a
c
i
n

y
p
a
u
t
a
s

d
e

c
u
i
d
a
d
o
s
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

e
l
e
s
t
a
d
o

g
e
n
e
r
a
l

d
e
l

a
f
e
c
-
t
a
d
o

y

p
a
u
t
a
s

d
e

c
u
i
d
a
d
o
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

l
a
e
n
f
e
r
m
e
d
a
d
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

e
f
e
c
-
t
o
s

d
e

l
a

m
e
d
i
c
a
c
i
n

y
p
a
u
t
a
s

d
e

c
u
i
d
a
d
o
s
.
S
e
g
u
i
m
i
e
n
t
o

d
e
l

c
u
i
d
a
-
d
o
r

(
p
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

c
u
i
-
d
a
r

a
l

c
u
i
d
a
d
o
r
)
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

e
l
e
s
t
a
d
o

g
e
n
e
r
a
l

d
e
l

a
f
e
c
-
t
a
d
o

y

p
a
u
t
a
s

d
e

c
u
i
d
a
d
o
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

l
a
e
n
f
e
r
m
e
d
a
d
.
E
t
a
p
a

e
n

l
a
s

q
u
e

s
o
n

b
s
i
c
a
s

l
a
s

n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s

d
e

I
N
F
O
R
M
A
C
I
N

p
a
r
a

L
A

A
C
E
P
T
A
C
I
N
,

l
a

P
L
A
N
I
F
I
C
A
C
I
N

y

l
a

E
L
I
M
I
N
A
C
I
N

D
E

R
I
E
S
G
O
S

(
p
s
i
c
o
l
g
i
c
o
s

y

f
s
i
c
o
s
)
E
t
a
p
a

d
e

p
u
e
s
t
a

e
n

m
a
r
c
h
a

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r

y
,

e
n

o
c
a
s
i
o
n
e
s
,
I
N
S
T
I
T
U
C
I
O
N
A
L
I
Z
A
C
I
=

P
R
E
S
E
N
T
E

Y

N
E
C
E
S
A
R
I
O
=

N
E
C
E
S
A
R
I
O

A

V
E
C
E
S
=

N
I

P
R
E
S
E
N
T
E

N
I

N
E
C
E
S
A
R
I
O
C
O
N
C
L
U
S
I
O
N
E
S

Y

P
R
O
P
U
E
S
T
A
S

D
E

A
C
T
U
A
C
I
N
279
P
S
I
C
L
O
G
O
/
N
E
U
R
O
P
S
I
C
L
O
G
O
T
R
A
B
A
J
A
D
O
R

S
O
C
I
A
L
P
r
o
g
r
a
m
a
s

e
n
c
a
m
i
n
a
d
o
s
a

l
a

a
c
e
p
t
a
c
i
n

d
e

l
a
e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

p
o
r

l
o
s
f
a
m
i
l
i
a
r
e
s
,

m
e
d
i
a
n
t
e
s
e
s
i
o
n
e
s

e
n

g
r
u
p
o
s

e
i
n
d
i
v
i
d
u
a
l
e
s
,

p
a
u
t
a
s

d
e
r
e
s
o
l
u
c
i
n

d
e

c
r
i
s
i
s
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

o
r
i
e
n
t
a
-
c
i
n

g
e
n
e
r
a
l

d
e

l
a

e
n
f
e
r
-
m
e
d
a
d
,

p
a
u
t
a
s

d
e

a
f
r
o
n
-
t
a
m
i
e
n
t
o

a
n
t
e

l
o
s
c
a
m
b
i
o
s

q
u
e

s
e

p
r
o
d
u
-
c
e
n

c
o
n

l
a

m
i
s
m
a
.

C
u
i
d
a
d
o

d
e
l

c
u
i
d
a
d
o
r
/
a
.

c
n
i
c
a
s

p
a
r
a

a
f
r
o
n
t
a
r
l
o
s

c
a
m
b
i
o
s

e
n

l
a

s
i
t
u
a
-
c
i
n

f
a
m
i
l
i
a
r
.
c
n
i
c
a
s

d
e

a
c
t
u
a
c
i
n
a
n
t
e

l
a

d
e
p
r
e
s
i
n

y

l
a
a
n
s
i
e
d
a
d

g
e
n
e
r
a
d
a

e
n

e
l
c
u
i
d
a
d
o
r
.

A
c
t
i
v
i
d
a
d
e
s

g
r
u
p
a
l
e
s

c
o
n
o
t
r
o
s

f
a
m
i
l
i
a
r
e
s
:

i
n
t
e
r
-
c
a
m
b
i
o

d
e

e
x
p
e
r
i
e
n
c
i
a
s
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

r
e
-
c
u
r
s
o
s

y

a
p
o
y
o

e
n

l
a

t
r
a
-
m
i
t
a
c
i
n

d
e

l
o
s

m
i
s
m
o
s
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

o
r
i
e
n
t
a
-
c
i
n

g
e
n
e
r
a
l

d
e

l
a

e
n
f
e
r
-
m
e
d
a
d

e
n

s
u
s

e
t
a
p
a
s
f
i
n
a
l
e
s
,

p
a
u
t
a
s

d
e

a
f
r
o
n
-
t
a
m
i
e
n
t
o
.

C
u
i
d
a
d
o

d
e
l

c
u
i
d
a
d
o
r
/
a
.

c
n
i
c
a
s

p
a
r
a

a
f
r
o
n
t
a
r
l
o
s

c
a
m
b
i
o
s

e
n

l
a

s
i
t
u
a
-
c
i
n

f
a
m
i
l
i
a
r
.
c
n
i
c
a
s

d
e

a
c
t
u
a
c
i
n
a
n
t
e

l
a

d
e
p
r
e
s
i
n

y

l
a
a
n
s
i
e
d
a
d

g
e
n
e
r
a
d
a

e
n

e
l
c
u
i
d
a
d
o
r

a
n
t
e

l
a

s
i
t
u
a
-
c
i
n

d
e

g
r
a
n

d
e
p
e
n
d
e
n
-
c
i
a

d
e
l

e
n
f
e
r
m
o
.

P
r
e
p
a
r
a
c
i
n

a
n
t
e

l
a

p
r
-
d
i
d
a

d
e
l

f
a
m
i
l
i
a
r

y

e
l
v
a
c

q
u
e

e
s
t
e

p
r
o
d
u
c
i
-
r

t
r
a
s

s
u

c
u
i
d
a
d
o

c
o
n
t
i
-
n
u
o
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

e
s
p
e
c
f
i
c
a
.

G
e
s
t
i
n

d
e

r
e
c
u
r
s
o
s

a
s
i
s
-
t
e
n
c
i
a
l
e
s
:

C
e
n
t
r
o
s

B
a
s
e

y
C
e
n
t
r
o
s

d
e

A
t
e
n
c
i
n

a
M
i
n
u
s
v
l
i
d
o
s

F
s
i
c
o
s
,
R
e
s
i
d
e
n
c
i
a
s

p
b
l
i
c
a
s

y
p
r
i
v
a
d
a
s
,

T
e
l
e
a
s
i
s
t
e
n
c
i
a
,
A
y
u
d
a
s

p
a
r
a

t
r
a
n
s
p
o
r
t
e
,
A
y
u
d
a

a

d
o
m
i
c
i
l
i
o
,

C
e
n
-
t
r
o
s

d
e

d
a
.

2
3
)

E
t
a
p
a
s

d
e

H
o
e
h
n

y

Y
a
h
r

d
e

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

d
e

P
a
r
k
i
n
s
o
n
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
280
A
t
e
n
c
i
n

i
n
t
e
g
r
a
l

a

l
a
s

f
a
m
i
l
i
a
s

d
e

l
a
s

p
e
r
s
o
n
a
s

a
f
e
c
t
a
d
a
s

p
o
r

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

d
e

P
a
r
k
i
n
s
o
n
E
S
T
A
D
I
O
S
2
3
E
S
T
A
D
I
O

1
E
S
T
A
D
I
O

2
E
S
T
A
D
I
O
S

3

Y

4
E
S
T
A
D
I
O

5
P
R
O
F
E
-
S
I
O
N
A
L
E
S
T
E
R
A
P
E
U
T
A

O
C
U
P
A
C
I
O
N
A
L
F
I
S
I
O
T
E
R
A
P
E
U
T
A
V
a
l
o
r
a
c
i
n

e

i
n
f
o
r
m
a
-
c
i
n

s
o
b
r
e

l
a
s

b
a
r
r
e
r
a
s
e
n

e
l

d
o
m
i
c
i
l
i
o
.
L
a
b
o
r

d
e

t
u
t
o
r
a

d
e

l
a
s
a
c
t
i
v
i
d
a
d
e
s

a

r
e
a
l
i
z
a
r
c
o
n

e
l

e
n
f
e
r
m
o

e
n

e
s
t
e
e
s
t
a
d
i
o
.
L
a
b
o
r

d
e

t
u
t
o
r
a

d
e

l
a
s
a
c
t
i
v
i
d
a
d
e
s

a

r
e
a
l
i
z
a
r
c
o
n

e
l

e
n
f
e
r
m
o

e
n

e
s
t
e
e
s
t
a
d
i
o
.
I
n
d
i
c
a
c
i
o
n
e
s

p
a
r
a

e
l
e
m
p
l
e
o

d
e

a
y
u
d
a
s

t
c
n
i
-
c
a
s
.
L
a
b
o
r

d
e

t
u
t
o
r
a

d
e

l
a
s
a
c
t
i
v
i
d
a
d
e
s

a

r
e
a
l
i
z
a
r
c
o
n

e
l

e
n
f
e
r
m
o

e
n

e
s
t
e
e
s
t
a
d
i
o
.
L
a
b
o
r

d
e

t
u
t
o
r
a

d
e

l
a
s
a
c
t
i
v
i
d
a
d
e
s

a

r
e
a
l
i
z
a
r
c
o
n

e
l

e
n
f
e
r
m
o

e
n

e
s
t
e
e
s
t
a
d
i
o
.
A
y
u
d
a
s

p
o
r

c
a
r
g
a

f
a
m
i
-
l
i
a
r
e
s
,

A
y
u
d
a
s

i
n
d
i
v
i
d
u
a
-
l
e
s

p
a
r
a

d
i
s
c
a
p
a
c
i
t
a
d
o
s
.
V
a
l
o
r
a
c
i
n

d
e

l
o
s

c
a
s
o
s
d
e

g
r
a
n

d
e
p
e
n
d
e
n
c
i
a
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

r
e
s
p
i
r
o

y
v
a
c
a
c
i
o
n
e
s
.
.
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

i
n
f
o
r
m
a
-
c
i
n

y

o
r
i
e
n
t
a
c
i
n

p
a
r
a
l
a

r
e
a
l
i
z
a
c
i
n

d
e

l
a
s
A
B
V
D

p
o
r

p
a
r
t
e

d
e
l

c
u
i
-
d
a
d
o
r
,

o
r
i
e
n
t
a
c
i
n

e
n
r
e
c
u
r
s
o
s

y

a
y
u
d
a
s

t
c
n
i
-
c
a
s
.
A
d
a
p
t
a
c
i
o
n
e
s

d
e

h
o
g
a
r
.
I
n
f
o
r
m
a
c
i
n

s
o
b
r
e

c
u
i
-
d
a
d
o
s

p
a
l
i
a
t
i
v
o
s
:

M
o
v
i
l
i
-
z
a
c
i
n

p
a
s
i
v
a
.
.
.

C
a
m
b
i
o
s
p
o
s
t
u
r
a
l
e
s

(
s
i
l
l
a
,

c
a
m
a
,
b
i
p
e
d
e
s
t
a
c
i
n
)
.

M
a
s
a
j
e
c
o
r
p
o
r
a
l
.

E
t
a
p
a

e
n

l
a
s

q
u
e

s
o
n

b
s
i
c
a
s

l
a
s

n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s

d
e

I
N
F
O
R
M
A
C
I
N

p
a
r
a

L
A

A
C
E
P
T
A
C
I
N
,

l
a

P
L
A
N
I
F
I
C
A
C
I
N

y

l
a

E
L
I
M
I
N
A
C
I
N

D
E

R
I
E
S
G
O
S

(
p
s
i
c
o
l
g
i
c
o
s

y

f
s
i
c
o
s
)
E
t
a
p
a

d
e

p
u
e
s
t
a

e
n

m
a
r
c
h
a

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r

y
,

e
n

o
c
a
s
i
o
n
e
s
,
I
N
S
T
I
T
U
C
I
O
N
A
L
I
Z
A
C
I
=

P
R
E
S
E
N
T
E

Y

N
E
C
E
S
A
R
I
O
=

N
E
C
E
S
A
R
I
O

A

V
E
C
E
S
=

N
I

P
R
E
S
E
N
T
E

N
I

N
E
C
E
S
A
R
I
O
C
O
N
C
L
U
S
I
O
N
E
S

Y

P
R
O
P
U
E
S
T
A
S

D
E

A
C
T
U
A
C
I
N
281
L
O
G
O
P
E
D
A
P
E
R
S
O
N
A
L

D
E

E
N
F
E
R
M
E
R
A
A
U
X
I
L
I
A
R

D
E

E
N
F
E
R
M
E
R
A

(
*
)
L
a
b
o
r

d
e

t
u
t
o
r
a

d
e

l
a
s
a
c
t
i
v
i
d
a
d
e
s

a

r
e
a
l
i
z
a
r
c
o
n

e
l

e
n
f
e
r
m
o

e
n

e
s
t
e
e
s
t
a
d
i
o
.
L
a
b
o
r

d
e

t
u
t
o
r
a

d
e

l
a
s
a
c
t
i
v
i
d
a
d
e
s

a

r
e
a
l
i
z
a
r
c
o
n

e
l

e
n
f
e
r
m
o

e
n

e
s
t
e
e
s
t
a
d
i
o
.
A
t
e
n
c
i
n

d
o
m
i
c
i
l
i
a
r
i
a
p
a
r
a

o
r
i
e
n
t
a
c
i
n

y

s
e
g
u
i
-
m
i
e
n
t
o

e
n

l
o
s

c
u
i
d
a
d
o
s

y
c
o
m
p
l
i
c
a
c
i
o
n
e
s

f
r
u
t
o

d
e
l
o
s

t
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o
s

y

l
a
i
n
m
o
v
i
l
i
z
a
c
i
n
.
S
e
r
v
i
c
i
o
s

d
e

i
n
f
o
r
m
a
c
i
n
y

a
t
e
n
c
i
n

c
o
n
t
i
n
u
a

q
u
e
d
e
n

r
e
s
p
u
e
s
t
a

a

s
u
s
n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s
.
P
r
e
v
e
n
c
i
n

y

t
r
a
t
a
m
i
e
n
t
o
d
e

u
l
c
e
r
a
s

p
o
r

p
r
e
s
i
n
.
M
a
n
e
j
o

d
e

s
o
n
d
a
s
.
S
u
p
e
r
v
i
s
i
n

o

s
u
s
t
i
t
u
-
c
i
n

e
n

s
u

c
a
s
o

d
e

l
a
s
a
c
t
i
v
i
d
a
d
e
s

b
s
i
c
a
s

d
e

l
a
v
i
d
a

d
i
a
r
i
a

c
o
m
o

e
l

a
s
e
o
,
l
a

m
o
v
i
l
i
z
a
c
i
n
,

l
a

a
l
i
-
m
e
n
t
a
c
i
n
.
.
.
O
r
i
e
n
t
a
c
i
n

e

i
n
f
o
r
m
a
-
c
i
n

a
n
t
e

l
o
s

p
r
o
b
l
e
m
a
s
c
o
t
i
d
i
a
n
o
s
,

o

d
e

a
d
m
i
-
n
i
s
t
r
a
c
i
n

d
e

f
r
m
a
c
o
s
,
a
s

c
o
m
o

l
a

i
n
f
o
r
m
a
c
i
n
y

o
r
i
e
n
t
a
c
i
n

e
n

e
l
m
a
n
e
j
o

d
e

a
y
u
d
a
s

t
c
n
i
-
c
a
s
.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
282
A
t
e
n
c
i
n

i
n
t
e
g
r
a
l

a

l
a
s

f
a
m
i
l
i
a
s

d
e

l
a
s

p
e
r
s
o
n
a
s

a
f
e
c
t
a
d
a
s

p
o
r

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d

d
e

P
a
r
k
i
n
s
o
n
E
S
T
A
D
I
O
S
2
3
E
S
T
A
D
I
O

1
E
S
T
A
D
I
O

2
E
S
T
A
D
I
O
S

3

Y

4
E
S
T
A
D
I
O

5
P
R
O
F
E
-
S
I
O
N
A
L
E
S
A
U
X
I
L
I
A
R

D
E

A
Y
U
D
A

A

D
O
M
I
C
I
L
I
O

(
*
)
A
N
I
M
A
D
O
R

S
O
C
I
O
C
U
L
T
U
R
A
L

(
*
)
A
y
u
d
a

a

d
o
m
i
c
i
l
i
o

p
a
r
a
t
a
r
e
a
s

d
e
l

h
o
g
a
r
,

a
s
e
o
p
e
r
s
o
n
a
l

d
e
l

p
a
c
i
e
n
t
e
,
a
c
o
m
p
a
a
m
i
e
n
t
o
,

e
t
c
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

a
c
t
i
v
i
d
a
-
d
e
s

l
d
i
c
a
s

p
a
r
a

p
o
d
e
r
c
o
m
p
a
r
t
i
r

e
l

t
i
e
m
p
o

l
i
b
r
e
y

e
x
p
e
r
i
e
n
c
i
a
s
,

c
o
n
o
c
i
-
m
i
e
n
t
o
s
,

h
o
b
b
i
e
s
,

y
o
t
r
o
s
e
n
t
r
e
t
e
n
i
m
i
e
n
t
o
s
,
(
e
x
c
u
r
s
i
o
n
e
s
,

t
e
r
m
a
l
i
s
m
o
s
o
c
i
a
l
,

c
o
n
c
i
e
r
t
o
s
,

t
e
a
t
r
o
,
c
a
r
n
a
v
a
l
e
s
,

v
i
s
i
t
a
s

c
u
l
t
u
-
r
a
l
e
s
,

e
x
p
o
s
i
c
i
o
n
e
s
,

e
t
c
.
)
S
u
p
e
r
v
i
s
i
n

o

s
u
s
t
i
t
u
c
i
n
e
n

s
u

c
a
s
o

d
e

l
a
s

a
c
t
i
v
i
d
a
-
d
e
s

b
s
i
c
a
s

d
e

l
a

v
i
d
a

d
i
a
-
r
i
a

c
o
m
o

e
l

a
s
e
o
,

l
a

m
o
v
i
-
l
i
z
a
c
i
n
,

l
a

a
l
i
m
e
n
t
a
c
i
n
.
.
.
.
O
r
i
e
n
t
a
c
i
n

e

i
n
f
o
r
m
a
-
c
i
n

a
n
t
e

l
o
s

p
r
o
b
l
e
m
a
s
c
o
t
i
d
i
a
n
o
s
,

o

d
e

a
d
m
i
n
i
s
-
t
r
a
c
i
n

d
e

f
r
m
a
c
o
s
,

a
s
c
o
m
o

l
a

i
n
f
o
r
m
a
c
i
n

y
o
r
i
e
n
t
a
c
i
n

e
n

e
l

m
a
n
e
j
o
d
e

a
y
u
d
a
s

t
c
n
i
c
a
s
.
P
r
o
g
r
a
m
a
s

d
e

a
c
t
i
v
i
d
a
-
d
e
s

l
d
i
c
a
s

p
a
r
a

e
l

r
e
s
p
i
-
r
o

d
e
l

c
u
i
d
a
d
o
r

y

p
o
d
e
r
c
o
m
p
a
r
t
i
r

c
o
n

o
t
r
o
s
f
a
m
i
l
i
a
r
e
s

e
x
p
e
r
i
e
n
c
i
a
s
,

y
e
n
t
r
e
t
e
n
i
m
i
e
n
t
o
s
.

E
t
a
p
a

e
n

l
a
s

q
u
e

s
o
n

b
s
i
c
a
s

l
a
s

n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s

d
e

I
N
F
O
R
M
A
C
I
N

p
a
r
a

L
A

A
C
E
P
T
A
C
I
N
,

l
a

P
L
A
N
I
F
I
C
A
C
I
N

y

l
a

E
L
I
M
I
N
A
C
I
N

D
E

R
I
E
S
G
O
S

(
p
s
i
c
o
l
g
i
c
o
s

y

f
s
i
c
o
s
)
E
t
a
p
a

d
e

p
u
e
s
t
a

e
n

m
a
r
c
h
a

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r
E
t
a
p
a

d
e

c
o
n
t
i
n
u
a
c
i
n

d
e
l

u
s
o

d
e

l
o
s

r
e
c
u
r
s
o
s

f
a
c
i
l
i
t
a
d
o
s

e
n

l
a

e
t
a
p
a

a
n
t
e
r
i
o
r

y
,

e
n

o
c
a
s
i
o
n
e
s
,
I
N
S
T
I
T
U
C
I
O
N
A
L
I
Z
A
C
I
=

P
R
E
S
E
N
T
E

Y

N
E
C
E
S
A
R
I
O
=

N
E
C
E
S
A
R
I
O

A

V
E
C
E
S
=

N
I

P
R
E
S
E
N
T
E

N
I

N
E
C
E
S
A
R
I
O
(
*
)

N
O
T
A
.

L
a

e
x
i
s
t
e
n
c
i
a

d
e

e
s
t
o
s

p
r
o
f
e
s
i
o
n
a
l
e
s

e
s
t

d
i
r
e
c
t
a
m
e
n
t
e

r
e
l
a
c
i
o
n
a
d
a

c
o
n

e
l

t
i
p
o

d
e

c
e
n
t
r
o

(
r
e
s
i
d
e
n
c
i
a
l
,

h
o
s
p
i
t
a
l
a
r
i
o
,

c
e
n
t
r
o

d
e

d
a
,

e
t
c
.
)
/

d
o
m
i
c
i
l
i
o

e
n

e
l

q
u
e

l
a

p
e
r
s
o
n
a

a
f
e
c
-
t
a
d
a

s
e

e
n
c
u
e
n
t
r
a
,

e
s
p
e
c
i
a
l
m
e
n
t
e

e
n

e
l

l
t
i
m
o

e
s
t
a
d
i
o
.

El papel que actualmente juegan en esta atencin integral lasasociacionesde Prkinson esmuy impor-
tante, pero desde diversosespaciosse reclama una respuesta por parte de lasAdministracionesPbli-
cas, en suscorrespondientescompetenciasy mbitosde actuacin, asumiendo funcionesque, en la
actualidad se coordinan desde el movimiento asociativo.
La falta de informacin acerca de la enfermedad es, posiblemente, una de lasprincipalescausasde la
falta de articulacin de mediosy recursos. Este trabajo pretende sentar unasprimerasbasessobre la
enfermedad de Parkinson y facilitar solucionesconsensuadasque respondan a lasnecesidadestanto
de laspersonasafectadascomo de susfamilias.
C
O
N
C
L
U
S
I
O
N
E
S

Y

P
R
O
P
U
E
S
T
A
S

D
E

A
C
T
U
A
C
I
N
283
Captulo 7: Anexos
7.1. METODOLOGA
Para la realizacin de este trabajo se ha utilizado eminentemente una metodologa de corte cualitati-
vo. La informacin obtenida a partir de lastcnicasaplicadasque se describen posteriormente ha sido
completada con el anlisisde la informacin contenida en lasfuentesdocumentalesconsultadasque
se adjuntan en el anexo correspondiente y con una pequea explotacin de carcter estadstico de la
Encuesta de Deficiencias, Discapacidadesy Estadosde Salud (EDDES). El siguiente grfico muestra de
forma esquemtica el proceso seguido para la realizacin de este trabajo.
PLANIFICACIN
FASE DOCUMENTAL
ENTREVISTAS EN PROFUNDIDAD
GRUPOS DE DISCUSIN
F
A
S
E
E
M
P
R
I
C
A
ANLISIS DE DATOS Y REDACCIN DE INFORMES
GRUPO DE DISCUSIN DE VALIDACIN
A
N
E
X
O
S
287
TCNICA OBJETIVOSA CONSEGUIR/ BREVE REFERENCIA A LA METODOLOGA
ANLISIS DE FUENTES A travsdel anlisisy de la revisin de Investigacionesy Estadsticasexistentes, se ha
SECUNDARIAS realizado una estimacin y caracterizacin del nmero de afectadospor la enfermedad
de Parkinson en Espaa y, se ha revisado el estado actual de la investigacin bsica, legis-
lacin, rea social y de apoyo a lasfamiliassobre la enfermedad de Parkinson.
Adems, a travsdel anlisisde estasfuentesse ha identificado el panorama asistencial
e integrador que Institucionespblicasy/o privadasofrecen a estoscolectivosen lasdis-
tintasComunidadesAutnomasque integran el territorio nacional.
ENTREVISTAS A PERSONAS Se han realizado un total de 15 entrevistasen profundidad a personasexpertaspara reca-
EXPERTAS bar una primera informacin que ha ayudado a identificar el panorama existente en los
siguientesaspectos:
1. Cuantificacin, estimacin y caracterizacin de los enfermos de prkinson y otras
demencias.
2. Caracterizacin de losfamiliaresde afectadospor la enfermedad, con especial aten-
cin a la figura del cuidador principal.
3. Identificacin de losrecursosexistentespara su apoyo y ayuda.
4. Aflorar lasdificultadesen losmecanismosde deteccin y diagnstico de estasenfer-
medades.
5. Identificacin de lasnecesidadesy demandasdel colectivo objeto de estudio.
6. Obtencin de informacin para preparar futurosinstrumentosde recogida de datosen
fuentesprimarias, especialmente losGruposde Discusin.
GRUPOS DE DISCUSIN Con la informacin obtenida a travsde fuentessecundariasy entrevistasa expertos, se
han realizado 3 gruposde discusin con un doble objetivo: por un lado, realizar el anli-
siscualitativo de laspersonaspertenecientesal colectivo objeto de estudio, y por otro
lado, preparar lasltimastcnicasde recogida de datos, tanto en lo que se refiere a ins-
trumentoscomo a lasmuestrasa seleccionar para su aplicacin.
Losgruposde discusin se han estructurado de la siguiente forma:
2 gruposde discusin dirigidosa personasafectadasy susrepresentantes.
1 grupo de discusin dirigido a profesionalesexpertos.
ENTREVISTAS A PERSONAS Englobando en este colectivo tanto a personasafectadascomo a susrepresentantesy
AFECTADAS familiares, se ha diseado y realizado un plan de entrevistaspersonalesa una muestra de
35 personas, con el objetivo de recoger informacin sobre lossiguientesobjetivos:
a) Identificar los perfiles familiares sobre la base de variables sociodemogrficas de
gnero, edad, miembrosde la unidad familiar, estatussocioeconmico, hbitat, etc.
b) Mostrar lasdificultadesespecficasde esta enfermedad.
c) Analizar lasnecesidadesmsacuciantesque se producen en esta situacin.
d) Identificar lasdemandasque plantean a la sociedad en general y a lasAdministracio-
nesPblicasen particular.
GRUPO DE DISCUSIN Una vez obtenida y analizada toda la informacin cuantitativa y cualitativa, se articul
VALIDACIN un ltimo grupo de discusin, con personasexpertasen la materia, a fin de validar las
conclusionesprincipalesobtenidasen este trabajo de investigacin.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
288
Destacar la elevada participacin de laspersonasafectadasy en general, su interspor este trabajo, lo
que ha constitutito una fuente de informacin importantsima.
En lneasgenerales, se ha buscado la participacin de profesionalesde losdistintosmbitosde actuacin
en losque se desarrollan lasdemandasdel colectivo de personasafectadaspor la enfermedad de Parkin-
son, la participacin de personasafectadasy familiaresde distintoshbitatsy nivelessocioeconmicosy
la representatividad geogrfica de stosy de lasasociacionesque losrepresentan. Por ltimo, se ha inten-
tado incluir entre losparticipantesen lastcnicascualitativastodoslosperfilesque se corresponden con
lasdistintasdisciplinasque intervienen en la descripcin mdico-sanitaria y social de la enfermedad.
Tcnica Perfiles/ Integrantes
ENTREVISTAS A EXPERTOS 3 investigadoresen la enfermedad de Parkinson y neurlogosespecialistas.
PROFESIONALES (15) 1 responsable de equipo especializado institucional.
1 terapeuta ocupacional.
1 fisioterapeuta.
1 logopeda.
2 psiclogos.
1 profesional de residencia.
1 profesional de centro de da.
4 mdicosde atencin primaria: 3 de mbito urbano y 1 de mbito rural.
35 ENTREVISTAS A PERSONAS 7 representantesde asociaciones.
AFECTADAS POR LA ENFERMEDAD 4 Trabajadoressocialesprovenientesde asociacionesy Administracin Pblica.
DE PARKINSON Y A SUS 5 personas afectadas por la enfermedad de Parkinson jvenes, mujeres y
REPRESENTANTES varones, en distintassituacionesrelacionadascon el empleo, y en distintos
tamaosde hbitat urbanos.
5 personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson y /o cuidadoresfami-
liaresasociados.
liaresno asociados.
liaresde mbito urbano.
liaresde mbito rural.
2 GRUPOS DE DISCUSIN DE 1 grupo de discusin conformado por 7 personas, entre cuidadores/asy
PERSONAS AFECTADAS POR LA personasafectadasde distinta edad y sexo, asociadosy no asociados.
ENFERMEDAD DE PARKINSON 1 grupo de discusin conformado por 7 personas, entre cuidadores/as,
Y SUS FAMILIARES personas afectadas de distinta edad y sexo, asociados y no asociados y
representantesde asociacionesde Prkinson.
1 GRUPO DE DISCUSIN DE Integrado por 7 personascon lossiguientesperfiles: psiconeurlogosy neu-
PROFESIONALES rlogos, fisioterapeutas, musicoterapeuta, psiclogo y terapeuta ocupacional
de distintasinstitucionespblicasy privadas.
1 GRUPO DE DISCUSIN DE Integrado por representantesde Federacionesy Asociacionesde Prkinson,
VALIDACIN profesionalesde losserviciossocialesy sanitariosde la Administracin Pbli-
ca y personasafectadaspor la enfermedad de Parkinson.
A
N
E
X
O
S
289
7.2. GUIONES
GUIN DE ENTREVISTAS A PROFESIONALES
GUIN A:
INVESTIGADORES EN LA ENFERMEDAD DEL PARKINSON Y NEURLOGOS ESPECIALISTAS
Organizacin en la que desarrolla su trabajo. Breve descripcin de la misma. mbito pblico, privado, etc.
Breve descripcin del tipo de trabajo que desarrolla.
Tiempo que lleva trabajando en esa rea.
BLOQUE DE RECURSOS PARA LA INVESTIGACIN, DOCUMENTACIN Y FORMACIN
A continuacin se le va a solicitar informacin sobre una serie de recursosrelacionadoscon el prkinson,
nosgustara saber:
Qu recursosexisten en la actualidad al respecto (a nivel estatal, autonmico, provincial, lo que pueda
conocer el entrevistado).
Valoracin de la suficiencia de dichosrecursos, y si considera que sera necesario una mayor dotacin
de losmismos.
Si existe suficiente conocimiento entre la comunidad cientfica sobre su existencia (si procede).
INVESTIGACIN EN LA ENFERMEDAD DEL PARKINSON
Centrosde investigacin.
Investigacionesy proyectosde investigacin sobre el tema.
Existe algn proyecto concreto destinado a recoger en una base de datosnacional todosloscasos
de afectados?, sera importante disponer de informacin as?
Ayudasy subvencionesa la investigacin.
Redesde investigacin formadaspor distintosinvestigadoreso gruposde investigacin.
Aprovechando lasnuevasTecnologasde la Informacin y la Comunicacin (Internet): comunidades
virtualeso redesvirtuales.
Asociacionesmdicasespecializadasen el tema.
reasconcretasen lasque hara falta mayor investigacin sobre la enfermedad.
DOCUMENTACIN ESPECFICA SOBRE LA ENFERMEDAD
Centrosde documentacin y bibliotecasen lasque se pueda recoger informacin especializada sobre
el tema.
Revistasy publicacionescientficasa nivel nacional.
Recursosen la red (a nivel nacional) con documentacin cientfica sobre el tema.
RECURSOS PROFESIONALES Y FORMACIN ESPECFICA
Formacin de especialistas(neurlogos) y plazasde MIR.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
290
Plazasde neurlogosen la sanidad pblica.
Neurlogosespecialistasen prkinson.
Cursosde especializacin sobre la enfermedad y cuestionesasociadasa ella en Espaa.
Foros, seminarios, congresosen Espaa.
Temasconcretossobre losque se requerira formacin a nivel mdico.
Otrosperfilesprofesionalesque podran ser necesarios, cules?
COMPARATIVA INTERNACIONAL
En lo que a investigacin respecta, cul esla situacin de Espaa con respecto al resto de pasesde
su entorno (UE). Culesson nuestrasdebilidadesy nuestrasfortalezasen el entorno internacional.
Qu habra que hacer para ponernosa la altura de losmsavanzados.
OTROS RECURSOS DE LOS QUE SE HACEN USO. DESCRIPCIN.
OTROS RECURSOS QUE SE NECESITARAN
BLOQUE DE DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
Deteccin e identificacin de la enfermedad
Culesson lasnecesidadesdesde el mbito mdico para realizar una eficaz deteccin y diagnstico de la
enfermedad. Con qu recursosmateriales, tcnicosy humanosse cuenta. Culesseran necesarios. Posibles
problemasy obstculos, losprofesionalesque realizan el diagnstico suelen ser neurlogosexpertosen
prkinson?
Subrayar la cuestin del tiempo. Cunto se puede llegar a tardar a realizar un diagnstico definitivo. Si es
mucho tiempo, por qu?
Existen protocoloso criteriosunificadosdesde la comunidad cientfica para identificar y diagnosticar la
enfermedad?
Relacin con los pacientes y los familiares
El profesional, ademsde diagnosticar y tratar el enfermo, tiene que comunicar a la familia que tiene dicha
enfermedad, tiene que responder a suspreguntas, tranquilizarles, aconsejarlos dispone el profesional de
criterios, informacin o formacin sobre cmo transmitir dicha informacin, sobre cul esla mejor mane-
ra de darla, cmo comunicarse con losenfermosy familiares ?
Losmdicosnecesitaran algn tipo de formacin o protocolo al respecto?, existe ya algo establecido?.
Evaluacin de puntospositivosy negativos.
Desde el mbito mdico, una vez diagnosticado al paciente, se deriva al paciente y a suscuidadoresa otros
mbitos(sanitarioso no sanitarios) con el fin de obtener msinformacin, o acceso a otro tipo de trata-
mientos(fisioterapia, terapia ocupacional, trabajador social, asistencia psicolgica? (si as es: cmo esel
proceso?, si no esas; sera necesario?, por qu no se hace?).
Cules son las dudas, interrogantes y cuestiones que suelen plantear con mayor frecuencia los afec-
tados y sus familiares durante el diagnstico y/o el posterior tratamiento?
A
N
E
X
O
S
291
Cules suelen ser las demandas y necesidades ms frecuentes que hacen explcitas los pacientes y
sus familiares en relacin al mbito mdico o en otros mbitos?
Proceso a lo largo de la enfermedad
Culesson lasnecesidadesdesde el mbito mdico a la hora de realizar el seguimiento, evaluacin y trata-
miento de la enfermedad. Con qu recursosmateriales, tcnicosy humanosse cuenta. Culesseran nece-
sarios. Posiblesproblemasy obstculos, Estosprofesionalessuelen ser neurlogosexpertosen prkinson?,
Dispone del tiempo suficiente para poder aplicar un tratamiento individualizado a cada paciente?
Esta informacin se puede detallar teniendo en cuenta losdistintostratamientos:
Tratamiento farmacolgico
Tratamiento quirrgico
Otrostratamientos
O lasdistintasfasesde la enfermedad:
Periodo inicial
Periodo intermedio
Periodo msavanzado
Coordinacin con otros profesionales y colectivos
Existen criterioso protocolosque unifiquen entre losdistintosprofesionales(neurlogos) lostratamien-
tosa aplicar?, Culesson?, son efectivos?, sera necesario trabajar en otrosmseficientes?
Existe comunicacin, colaboracin e intercambio de experiencias, informacin entre los profesionales
(neurlogos) sobre lascuestionesasociadasal tratamiento?, de manera informal o formal?
En todo el proceso de diagnstico y tratamiento, qu papel juega el enfermero?, considera que losenfer-
merosque trabajan con afectadosde prkinson y susfamiliasrequeriran una preparacin msespecfica?
Existe algn tipo de comunicacin o colaboracin con losprofesionalesque trabajan en otrosmbitosde
lospacientesdel prkinson. Psiclogos, terapeutasocupacionales, logopedas, fisioterapeuta. A travsde qu
vas, valoracin de su necesidad de tal coordinacin. Valoracin de lasexperienciasexistentes.
Equipo multidisciplinar
En un equipo multidisciplinar de profesionalesque trabajan con afectadospor la enfermedad de Parkinson,
qu profesionalesincluira (neurlogos, psiclogos, logopeda, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta)?
Perfil y principalescometidosde cada uno.
A modo de resumen:
Culesson lasprincipalesnecesidadesy demandasque usted destacara para un buen desarrollo de su acti-
vidad profesional (de lasque se han dicho o alguna nueva que quiera aportar ).
A nivel de investigacin: considera que se cuenta con suficientesrecursos?
Humanos.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
292
Materiales.
Financieros.
Y a nivel de tratamiento de la enfermedad y atencin a lospacientesy susfamilias, se cuenta con dichos
recursoshumanos, materialesy financieros?
GUIN DE ENTREVISTAS A PROFESIONALES
GUIN B:
PSICLOGOS, LOGOPEDAS, FISITERAPEUTAS Y TERAPEUTAS OCUPACIONALES
Organizacin en la que desarrolla su trabajo. Breve descripcin de la misma. Instalacionesgeneralescon las
que cuenta el organismo. Se dispone de transporte?
Ubicacin del lugar (municipio).
Breve descripcin del tipo de trabajo que desarrolla (luego se desarrollar ms).
Tiempo que lleva trabajando en esa rea.
Horasque trabaja al da.
El colectivo al que atiende
A qu colectivo especfico de afectadosatiende: se pueden establecer perfiles, segn sexo, edad, desarro-
llo de la enfermedad, tipo de familia ?
Existen criteriospara el acceso al tratamiento?, Quin losdetermina?
Cree que existe algn factor determinante que genera un acceso diferencial de losafectadosa este tipo
de servicio (por ej. el sexo, la edad, el nivel de estudios, el disponer de la informacin, el lugar de residen-
cia, la disponibilidad de transporte )?
Existe mucha demanda?, hay lista de espera?, pueden acceder todoslosque lo necesitan?
El Servicio que se presta
Duracin del tratamiento por sesin.
Periodicidad con la que sera necesario.
Coste del tratamiento.
Cmo se publicita la existencia de este servicio?
En esta zona existen otraspersonaso institucionesdesde lasque se preste este mismo tratamiento?, son
de naturaleza pblica, privada?
En general, considera que el colectivo de afectadospor el prkinson estn informadossobre la existencia
de este tipo de recurso (el recurso en general, no el que presta en concreto al profesional que se entrevis-
ta)?, lo conocen?, Qu facilidad tienen para acceder a l?, qu obstculos?
A
N
E
X
O
S
293
El tratamiento
Exponer de manera pormenorizada qu tratamiento o tratamientosespecficosse aplican a laspersonas
afectadaspor el prkinson en esta rea concreta En qu consisten? (no importa que se extienda, esto es
muy importante). Especificar segn necesidades especficas, por ejemplo, segn las distintas fases de la
enfermedad:
Periodo inicial
Periodo intermedio
Periodo msavanzado
Se realiza un tratamiento individualizado segn lasnecesidadesde cada persona?, se realiza un diagns-
tico o evaluacin previa?, escomplicada? se hacen seguimientos?, se trabaja teniendo en cuenta la infor-
macin o diagnsticosdadospor otrosprofesionales?
Esnecesario tener mediostcnicoso instrumentosespecficospara que sea posible dicha personalizacin?
Qu estrategiasse siguen para resolver lasdudas, interrogantes, preocupacionesde lospacientesy sus
familiares? (se lesescucha, se lespropone otrasalternativas, se lesderiva a otrosprofesionales, se lesfaci-
lita documentacin sencilla, folletos, guas , no se puede hacer nada, no hay tiempo, no se dispone de ms
recursos ).
Qu beneficiossuponen a laspersonasque losreciben?, losafectadosse muestran satisfechoscon el tra-
tamiento?, manifiestan algn tipo de queja?
Cules son las dudas, problemas, interrogantesque suelen plantear con ms frecuencia los afec-
tados en relacin a su mbito?
Cules son las demandas y necesidades que los afectados o sus familiares suelen hacer explcitas
(en su mbito en particular) o en general?
Los recursos
Como profesional, qu recursosmaterialesy tcnicosrequiere para su aplicacin, dispone de ellos?, Quin
le provee de dichosrecursos?, cmo se financia su compra: de su bolsillo, donaciones, ayudas, crditos ?
Requerira de alguno que no disponga en la actualidad?, por qu no puede acceder?
Considera que existen suficientes ayudas y subvenciones/fondos pblicos para que profesionales como
usted puedan desarrollar su actividad en este mbito (si procede: mbito de asociaciones y ONGs o mbito
pblico y concertado)
Suele navegar por Internet?, Ha encontrado recursosde interspara su profesin?, cree que se debera
aprovechar esta va para ofrecer msinformacin tanto a profesionalescomo afectados?
Los profesionales
Culesson lasactividadesque desarrolla como profesional?
Esta parte es igualmente muy importante, a lo mejor se solapa con la informacin de los tratamientos ante-
riormente definida. Creo que podra hacerse una ficha, que sera muy til para presentar en el informe para cada
uno de los profesionales, por lo que sera importante homogeneizar la informacin a recoger desde el principio.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
294
Actividad general Actividad especfica Recursos necesarios
Evaluacin y diagnstico
Seguimiento y elaboracin de
informes
Aplicacin de tratamientos
Etc.
Dispone de informacin de nuevastcnicaso tratamientosque se van aplicando en su rea?, Cmo acce-
de a la misma?, Considera que existe suficiente informacin para losprofesionalesen Espaa, o sera nece-
sario hacer un mayor esfuerzo?
Existen manualeso librosespecficosque le aporten criteriospara el desarrollo de su trabajo?, Cmo tuvo
conocimiento de losmismos?, Considera que son tiles?, Haran falta manualesespecficospara su pro-
fesin en general o en algn rea en concreto?, en cules?
Existen protocolosespecficosde actuacin que unifiquen criteriosentre todoslosprofesionalesde su rea
a la hora de aplicar un determinado tratamiento?, Si lo hay valorar su utilidad y el alcance entre todo el
colectivo de profesionales, si no lo hay, seran necesarios?
Existen cursoso seminariosespecficospara profesionalescomo usted?, qu entidadeslosdesarrollan?,
Ha asistido a alguno?, Cree que la informacin que se aporta en ellosestil para su trabajo?, Haran falta
cursosen algn rea especfica relacionada con su trabajo?, cul?
Considera que haran falta msprofesionalescomo usted para atender al colectivo de afectadospor el pr-
kinson, a qu nivel, pblico, privado ?, Por qu cree que en la actualidad no hay suficientes ?
Coordinacin
Existe comunicacin, colaboracin e intercambio de experiencias, informacin entre losprofesionalesde
su mbito sobre lascuestionesasociadasal tratamiento?, de manera informal o formal?, a travsde qu
vas?, son suficientes?
En su trabajo en concreto, y en general por lo que usted conoce de otrosmbitos existe algn tipo de
comunicacin o colaboracin con losprofesionalesque trabajan en otrosmbitosde lospacientesdel pr-
kinson? Psiclogos, terapeutasocupacionales, logopedas, fisioterapeuta. A travsde qu vas, valoracin de
su necesidad de tal coordinacin. Valoracin de lasexperienciasexistentes.
En un equipo multidisciplinar de profesionalesque trabajan con afectadospor la enfermedad de Parkin-
son, qu profesionalesincluira (neurlogos, psiclogos, logopeda, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta,
etc.)?
A modo de resumen culesson lasprincipalesnecesidadesy demandasque usted destacara (de lasque se
han dicho o alguna nueva que quiera aportar ).para un correcto desarrollo de su profesin y para atender
satisfactoriamente a losafectadosde la enfermedad de Parkinson.
A
N
E
X
O
S
295
GUIN C:
ASOCIACIONES (Y TRABAJADORES SOCIALES DE ASOCIACIONES)
Asociacin
Nivel territorial
Ao de creacin
Nmero de socios
Principalesobjetivos(de manera breve)
Ubicacin del lugar (municipio)
Recursose instalacionesde lasque dispone
Asociacin y asociados
Por qu razn nace esta asociacin?, a qu necesidadeso demandaspretende dar respuesta?
Cmo conocen losafectadosde prkinson o susfamiliaresla asociacin?, cmo llegan a conocer su exis-
tencia?
Vasy estrategiasque utiliza la asociacin para darse a conocer:
a losenfermosy susfamiliasen particular
y a la sociedad en general
Podra hacer una estimacin del porcentaje de personasque participan en asociacioneso estn asociadas
con respecto del total de afectadospor la enfermedad de Parkinson?
Laspersonasafectadas(o familiares) que no pertenecen, por qu no participan? desconocimiento?, des-
confianza?, son mayores?, nadie lesha informado?
Desde el mbito sanitario se informa a losafectadosde la existencia de asociacionescomo sta?
Existe algn factor o criterio que determine que ciertaspersonaspertenezcan o asistan a una asociacin
de este tipo (sexo, edad, nivel de estudios, tipo de familia, grado de desarrollo de la enfermedad, recursos
de que dispone, lugar de residencia)?
El lugar de residencia (rural / urbano) esun criterio determinante que puede hacer que se asista o perte-
nezca en mayor grado a una asociacin?
Servicios y recursos
Qu serviciosofrece esta asociacin en particular? a qu colectivosvan destinados? (explicar en profun-
didad), Qu coste supone para losafectados?
Con qu profesionalescuenta?, Culesson susperfilesespecficos?, Qu demandascubren?
Culesson losserviciosbsicosque ofrecen, en general lasasociacionesde Prkinson?
Esposible encontrar cada uno de losservicios/profesionalesmencionadosen el mbito de la sanidad pbli-
ca?, y en la privada?, qu coste suponen para el afectado y susfamilias? (ir analizando uno por uno)
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
296
Necesidades y demandas de los afectados
Culesson lasprincipalesdemandasy necesidadesde laspersonasafectadaspor el prkinson y susfami-
liares? (Describir cada uno de los mbitos). Cuando demandan informacin y asesoramiento, en qu cues-
tionesy mbitosespecficos?
Pueden ser cubiertascada una de estasdemandasy necesidadespor losserviciosque ofrece la asociacin?,
Culess y culesno?, Por qu algunosno pueden ser cubiertos?, pueden ser cubiertosa travsde otrasins-
titucionesu organismos?, obstculosy dificultadespara acceder a losrecursosofrecidospor otrosorganismos.
Necesidades de la asociacin
Qu necesidadesespecficastiene la asociacin para poder atender a laspersonasafectadasde prkinson?
Dispone de suficientesrecursospara el desarrollo de susactividades?, a travsde qu vasse financia?
Colaboracin y coordinacin
Se trabaja en colaboracin con otrasasociacionesde afectados?, qu iniciativasde colaboracin existen?,
cmo se efecta tal coordinacin?
Trabaja la asociacin o susprofesionalesen colaboracin con otrosprofesionalesdel mbito mdico?, ha
participado junto a otrasinstitucionesen proyectosde investigacin o iniciativasde inters?
A nivel nacional sera necesaria una mayor coordinacin y colaboracin entro losdistintosmbitosy pro-
fesionales?, Se han desarrollado iniciativasen este sentido?
Necesidades y recursos de investigacin, formacin y documentacin
Se han identificado desde la asociacin necesidad de una mayor investigacin sobre la enfermedad de Par-
kinson, en algn mbito especfico?
Desde la asociacin se considera que, a nivel nacional, existe suficiente informacin y documentacin
sobre la enfermedad, dirigida a losafectadosy susfamilias?, culesson lasprincipalesinstitucionesencar-
gadasde esta divulgacin?, hara falta mayor informacin?, en qu mbitos?, a travsde qu vas?
Hacen falta msprofesionalespara atender a losenfermosde prkinson?, qu perfilesespecficos?
La sociedad en general, conoce lo que esy significa la enfermedad de Parkinson?, se han desarrollado
campaasdivulgativasy de sensibilizacin?, a travsde qu entidades?, han resultado eficaces? sera
necesario desarrollar nuevasestrategiasde difusin?, a travsde qu vas?
Servicios que tendra que recoger un centro de referencia sobre el prkinson
En un equipo multidisciplinar de profesionalesque trabajan con afectadospor la enfermedad de Parkinson,
qu profesionalesincluira (neurlogos, psiclogos, logopeda, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, etc.)?
Para finalizar:
Culesson lasprincipalesdemandasy necesidadesde losafectadosy susfamilias?
Culesson lasprincipalesdemandasy necesidadescomo asociacin?
A
N
E
X
O
S
297
GUIN D:
AFECTADOS DE LA ENFERMEDAD
Y FAMILIARES / CUIDADORES
CUESTIONES ESPECFICAS DE LOS AFECTADOS
(PUEDEN RESPONDER LOS AFECTADOS O LOS CUIDADORES)
Caractersticas sociodemogrficas:
Sexo
Edad
Situacin laboral en este momento (trabaja, est de baja, recibe subsidio )
Edad que tena cuando se le diagnostic la enfermedad
Situacin laboral en ese momento (trabajaba, estaba de baja, reciba subsidio )
Cul essu profesin
Nivel de estudios
Lugar de residencia (provincia y municipio)
Con quin vive (miembrosde la unidad familiar: edades)
Recibe ayuda externa (por ej. alguien remunerado que venga a cuidar al afectado)
Pertenece o participa en alguna asociacin relacionada con el prkinson (o con algn otro tipo de discapa-
cidad)
Recibe algn tipo de prestacin econmica o ayuda por la enfermedad
Tiempo que hace que se le diagnostic la enfermedad
Describir (contar) el proceso de su enfermedad(no demasiado extenso). Dicha narracin se puede estruc-
turar en torno a lossiguientestemas:
Momento en el que se le diagnostic la enfermedad
Culesson lossntomasinicialesque le hicieron acudir al mdico?
A qu mdico/sacudi? (contar todo el proceso, si fue primero al mdico de cabecera o atencin
primaria y este le fue derivando a otrosespecialistas )
Qu especialista le diagnostic finalmente la enfermedad?
Cunto tiempo tard en ser diagnosticada la enfermedad?, fue mucho tiempo?, considera que
poda haber sido diagnosticada con mayor rapidez?
Cul fue la reaccin inicial del afectado y de la familia (cuidadores)?, Cmo se sintieron?, qu pen-
saron?
Qu preguntasy dudasse lesplantearon?, Qu necesitaban saber en ese momento inicial?
Resolvi el mdico todaslasdudasque se lesplante en ese momento inicial?
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
298
El mdico que le dio el diagnstico le transmiti al afectado y su familia algn tipo de tranquilidad
a la hora de exponer de qu se trataba la enfermedad?
Cmo valorara, en general, la atencin que lesprest dicho profesional ante su problema?, se sin-
tieron comprendidosy escuchados?
Lesderiv o recomend que visitaran a otrosprofesionalesen ese primer momento? (neurlogo,
fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional, psiclogo, trabajador social y ms adelante, a
medida que ha ido evolucionando la enfermedad?, cules?, Se dirigi a ellos?, (En caso negativo,
profundizar en la causa)
Lesrecomend el contactar con alguna asociacin de Prkinson o con algn otro organismo o ins-
titucin que le aportara informacin sobre la enfermedad?
Contar brevemente el proceso de evolucin de la enfermedad, puntos a tener en cuenta:
Cmo ha ido evolucionando la enfermedad a lo largo del tiempo: sntomasy discapacidades? Expo-
ner por orden temporal.
Necesita ayudastcnicaso adaptacionesen el hogar o fuera de l?, dispone de losmismos?, supo-
ne un alto coste para usted o su familia adquirirlos?, dispone de algn tipo de ayuda econmica
para adquirir aqullosque sean mscostosos?
PROFESIONALESque le han ido tratando en su enfermedad:
Culesson (mdico de atencin primaria, neurlogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psic-
logo, trabajador social, otros(cules)?
Existe algn tipo de coordinacin o comunicacin entre ellos, o cada uno acta de manera inde-
pendiente?
Asiste a cada uno de ellosa travsdel sistema pblico o privado (en este ltimo caso) supone un
alto coste?
Con qu periodicidad asiste?
Considera que dicha periodicidad essuficiente
Consideran que le dedica suficiente tiempo, siente que la atencin espersonalizada ?
Est satisfecho con el trato y la atencin recibida?
Tiene que realizar grandesdesplazamientospara asistir a estosprofesionales?, de qu transporte
dispone? supone para usted o para sus cuidadores un gran esfuerzo el realizar dicho desplaza-
miento?
Tratamientosque recibe:
Farmacolgicos. Culesson? le resultan accesibles, son caros, baratos?
Ha sido sometido a alguna operacin para paliar alguno de lossntomasdel prkinson? Resul-
tados.
A continuacin se plantean algunascuestionesrelativasa recursosy serviciosque usted puede necesitar, esposi-
ble que ya se le haya preguntado anteriormente, pero esimportante obtener informacin detallada al respecto.
A
N
E
X
O
S
299
INFORMACIN
Considera que losmdicosque le han tratado lesha proporcionado a usted y su familia informacin sufi-
ciente sobre cuestionestalescomo?
La enfermedad, suscausasy el desarrollo. En especial sobre lossntomasque usted puede llegar a pade-
cer (motores: rigidez, temblor, falta de movimiento y no motores: insomnio, problemaspsicolgicosy
cognitivos, dolores, estreimiento, disfuncionesvarias ).
Cmo hacer uso de losmedicamentos, cmo administrarlos.
Sobre nutricin y alimentacin especfica.
Otrascuestionessobre lasque requerira informacin.
De haber recibido informacin, considera que sta essuficiente?
Se lesha transmitido de manera sencilla de forma que pudiera entenderla?, Cmo?: de manera verbal,
folletos?, le han recomendado algn libro?
Considera que hay cuestionessobre lasque todava tiene dudaso que no tiene clarassobre la enferme-
dad?, cules?
Ante dichasdudasa qu profesional/es, institucin u organismo se dirigira?
Se ha dirigido a algn otro tipo de profesional, organizacin u asociacin con el fin de obtener informa-
cin sobre la enfermedad o cuestionesrelativasa esta?, a cul/es?, qu informacin solicit?, est satis-
fecho con la informacin recibida?, se lestransmiti de manera sencilla y comprensible?
TRATAMIENTOS
(Farmacolgico),
Fisioterapia
Logopedia
Terapia ocupacional
Asistencia psicolgica
Para cada uno de ellospreguntar:
Conocela existencia de este tipo de terapia para su enfermedad y de losbeneficiosque supone para
su calidad de vida?
Conocela existencia de profesionalesque lo apliquen?:
Profesionalesparticulares
Entidades, organismos, asociaciones
Ha solicitado alguna vez informacinsobre dicho tratamiento?, a qu profesional, organismo o ins-
titucin?, cul fue la calidad y utilidad de la informacin recibida?
Necesita(o ha necesitado) dicho tratamiento?
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
300
Ha podido tener accesoal mismo?
Si la respuesta esque s:
cmo accede al mismo: profesional particular, asociacin
coste del mismo, esfuerzo que supone acceder a nivel econmico,
desplazamiento que se ha de realizar,
periodicidad
Suficiencia de la periodicidad
Satisfaccin con el tratamiento recibido:
- Calidad del tratamiento
- Calidad del profesional
- Calidad de lasinstalaciones, mediosy recursospara su aplicacin
- Resultados: beneficiosen la calidad de vida
- Posiblesdeficienciasen el tratamiento, necesidadesno cubiertas, elementosa mejorar
Si la respuesta esque no, causaspor lasque no accede:
(No lo necesita, no tena conocimiento de la existencia de dicho tratamiento, hay lista de espera, alto
coste econmico, no hay profesionalesen su zona, imposibilidad de desplazarse, Etc )
AYUDAS TCNICAS
Dispone de informacin sobre lasdiversasayudastcnicasque puede aplicar en el hogar (o fuera de l)
para conseguir una mayor independencia (el rango esmuy grande: desde pequeasadaptaciones: belcro en
vez de botonesa adaptacionesmsimportantesen el cuarto de bao, rampas, etc.?
A travsde qu institucin, organismo o persona obtuvo dicha informacin?
Considera que dicha informacin essuficiente?
Disfruta en la actualidad de alguna de dichasadaptaciones?
Si la respuesta ess, satisfaccin y suficiencia del recurso. Coste del recurso y esfuerzo para la familia.
Con independencia de la respuesta, qu (otro) recurso necesitara?, por qu no ha podido tener acceso al
mismo?
SERVICIOS SOCIALES
Dispone de informacin sobre losderechos, beneficiosy prestacionesa losque puede tener derecho por
causa de su enfermedad?
Certificado de minusvala,
Subsidioscontributivosy no contributivos,
Teleasistencia,
Programasde vacaciones, termalismo, etc.
A
N
E
X
O
S
301
(Asistencia en el hogar, centrosde da, residencias, se recoge en el apartado del cuidador: respiro para
el cuidador)
Otrostiposde ayudas, cules?
A travsde qu institucin, organismo o persona obtuvo dicha informacin?
Disfruta en la actualidad de alguno de dichosrecursos?
Si la respuesta ess, satisfaccin y suficiencia del recurso, qu beneficiospositivossupone en su calidad de vida?
Con independencia de la respuesta, qu (otro) recurso necesitara?, por qu no ha podido tener acceso al
mismo?
ACTIVIDADES LDICAS Y RECREATIVAS
Dispone de informacin sobre actividadesldicasy recreativasque puedan realizar personasque tengan
su misma enfermedad: excursiones, msica, baile, vistas, teatro, etc.?
A travsde qu institucin, organismo o persona obtiene dicha informacin?
Disfruta en la actualidad de alguna de dichasactividades?
Si la respuesta ess, satisfaccin y suficiencia del recurso. Coste del mismo (econmico y desplazamiento
que supone hasta el lugar recreativo)
Si la respuesta esno por qu no ha podido tener acceso al mismo?
SEMINARIOS, CONFERENCIAS, CURSOS SOBRE EL PRKINSON
Dispone de informacin sobre seminarios, conferencias, cursossobre el prkinson?
Ha asistido a alguno de dichoseventos?
Si la respuesta ess, satisfaccin con dichoseventos: utilidad de la informacin obtenida.
ASOCIACIONES, FEDERACIONES, ONGs
Dispone de informacin sobre asociacionesde afectadospor el prkinson?
Pertenece o participa en alguna?, cul?, desde hace cuanto tiempo?, Qu razonesle llevaron a partici-
par o pertenecer a la misma?
En caso de no pertenecer, por qu no pertenece?, se ha planteado alguna vez pertenecer?,
(Si pertenece) De qu servicioso recursosparticipa?, qu coste tienen?, grado de satisfaccin de losmis-
mos, qu beneficiosle han supuesto en su calidad de vida y a la hora de afrontar su enfermedad.
De no pertenecer a la asociacin, podra pagarloso acceder a losmismos?
Qu otrosservicios, recursosy actividadesdesarrolla su asociacin?
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
302
OTROS RECURSOS, AYUDAS O SERVICIOS QUE RECIBE
Cmo ha podido acceder al mismo
Coste del mismo, esfuerzo que supone acceder a nivel econmico
(Desplazamiento que se han de realizar)
periodicidad
Satisfaccin con el recurso:
Calidad del recurso
Calidad de losprofesionales
Calidad de lasinstalaciones, mediosy recursos
Resultados: beneficiosen la calidad de vida.
OTROS RECURSOS, AYUDAS O SERVICIOS QUE DEMANDA Y NECESITA PERO QUE NO ESTN SATISFECHOS
Causaspor losque no tiene acceso:
(Hay lista de espera, alto coste econmico, no hay talesrecursosen su zona, imposibilidad de desplazarse, etc. )
MDULO SOBRE EL TRABAJO
Preguntar slo cuando la persona trabajaba cuando se le detect la enfermedad
Cuando se le diagnostic la enfermedad, trabajaba usted?
S trabajaba, pero dej de hacerlo:
Durante cunto tiempo trabaj
Causaspor lasque dej de trabajar
El saber que tena prkinson le afect a nivel psicolgico para dejar de trabajar
Recibi algn tipo de ayuda tcnica por parte de la empresa
Si hubiera recibido ayudastcnicaspor parte de la empresa, habra seguido trabajando mstiempo?
Recibi algn tipo de apoyo por parte de suscompaerosy jefes?
S, todava trabaja
En qu medida afecta la enfermedad a su trabajo
Necesita ayudastcnicas?
Lasha recibido?, quin se lasha proporcionado?
Encuentra comprensin y apoyo por parte de suscompaerosy jefes?
Cree que ellosnecesitaran msinformacin sobre lo que le pasa a usted y sobre susnecesidades?
Qu necesidadesy demandasno estn lo suficientemente satisfechaspara poder desarrollar su
actividad profesional con la mxima normalidad e independencia posible?
A
N
E
X
O
S
303
A modo de resumen culesson lasprincipalesnecesidadesy demandasque usted destacara como principales
(de lasque se han dicho o alguna nueva que quiera aportar )?
CUESTIONES ESPECFICAS PARA LOS CUIDADORES
Sexo
Edad
Nivel de estudios
Lugar de residencia (provincia y municipio)
Relacin con el afectado
Actividadesen lasque asiste al afectado
Otraspersonasque participan en loscuidados
Horasque le dedica al da
Pertenece o participa en alguna asociacin relacionada con el prkinson (o con algn otro tipo de discapa-
cidad)
Recibe algn tipo de prestacin econmica por la realizacin de loscuidados
profesin, la puede seguir desarrollando con normalidad?
INFORMACIN PARA ATENDER AL AFECTADO
Considera que losprofesionalesle han proporcionado a usted, como cuidador, informacin suficiente sobre
cuestionestalescomo:
La enfermedad, suscausasy el desarrollo. En especial sobre lossntomasque puede llegar a padecer el
enfermo (motores: rigidez, temblor, falta de movimiento y no motores: insomnio, problemaspsicolgi-
cosy cognitivos, dolores, estreimiento, disfuncionesvarias )
Quin le proporcion esta informacin?
Considera que esta informacin essuficiente?
Se lesha transmitido de manera sencilla de forma que pudieran entenderla?, Cmo?: de manera
verbal, folletos?, le han recomendado algn libro?
Cmo hacer uso de losmedicamentos, cmo administrarlos.
Considera que sta informacin essuficiente?
Sobre nutricin y alimentacin especfica, qu alimentospreparar y cmo hacerlo.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
304
Sobre cmo mover al enfermo, cmo levantarle y transportarle sin que ninguno de losdosse hagan
dao.
Ha asistido a algn curso, seminario, conferencia sobre la enfermedad de Parkinson?, Quin la orga-
niz?, cul esel grado de satisfaccin sobre la informacin recibida?, fue til?
Otrascuestionessobre lasque ha recibido informacin.
Otrascuestionessobre lasque necesitara informacin.
Desde que escuidador, Cul essu estado de nimo?, (se ha llegado a sentir agobiado, deprimido, incom-
prendido?), ha percibido cambiosen su estado de salud?
TERAPIA Y AYUDA PSICOLGICA PARA EL CUIDADOR
Conocela existencia de terapiasespecficaso ayuda psicolgica para personascomo usted que se dedi-
can a cuidar a enfermosde prkinson?
Conocela existencia de profesionalesque lo apliquen?:
Profesionalesparticulares
Entidades, organismos, asociaciones
Ha solicitado alguna vez informacinsobre dichasterapiaso ayudas?, a qu profesional, organismo o
institucin?, cul fue la calidad y utilidad de la informacin recibida?
Necesita(o ha necesitado) dicha ayuda o terapias?
cmo accede al mismo: profesional particular, asociacin
desplazamiento que se han de realizar,
periodicidad,
Suficiencia de la periodicidad,
Satisfaccin con el tratamiento recibido:
Calidad del tratamiento
Calidad del profesional
A
N
E
X
O
S
305
Calidad de lasinstalaciones, mediosy recursospara su aplicacin
(No lo necesita, no tena conocimiento de la existencia de dicho tratamiento, hay lista de espera, alto
coste econmico, no hay profesionalesen su zona, imposibilidad de desplazarse, Etc )
RECURSOS DE RESPIRO: AYUDA DE OTRO CUIDADOR
Le ayudan otras personas de la familiao personascercanas, en el cuidado del enfermo?, durante cun-
to tiempo?, con qu periodicidad?, essuficiente esa ayuda?
Conocela posibilidad de personasque podran venir a ayudar (voluntarios, ayuda proporcionada por los
serviciossociales, personascontratadas )?, Cules?
Ha solicitado alguna vez informacinsobre dichasayudas?, a qu profesional, organismo o institucin?,
cul fue la calidad y utilidad de la informacin recibida?
Necesita(o ha necesitado) dicha ayuda?
cmo accede al mismo: profesional particular, asociacin, administracin
periodicidad
Satisfaccin con la ayuda recibida:
Calidad de la ayuda
Calidad del profesional
(No lo necesita, no tena conocimiento de la existencia de dicha ayuda, hay lista de espera, alto coste
econmico, no hay profesionalesen su zona, etc. )
RECURSOS DE RESPIRO: CENTROS DE DA Y RESIDENCIAS
Conocela existencia en su zona de centrosde da o residenciaspara el enfermo que le posibilitaran des-
cansar de su actividad como cuidador?
Ha solicitado alguna vez informacinsobre dichoscentros?, a qu profesional, organismo o institucin?,
cul fue la calidad y utilidad de la informacin recibida?
Necesita(o ha necesitado) dicho recurso?
Cmo ha podido acceder al mismo?
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
306
Coste del mismo, esfuerzo que supone acceder a nivel econmico,
(Desplazamientosque se han de realizar)
periodicidad
Calidad del recurso
(No lo necesita, no tena conocimiento de la existencia de dicho recurso, hay lista de espera, alto coste
econmico, no hay talesrecursosen su zona, imposibilidad de desplazarse, etc. )
SEMINARIOS, CONFERENCIAS, CURSOS SOBRE EL PRKINSON
Dispone de informacin sobre seminarios, conferencias, cursossobre el prkinson?
Ha asistido a alguno de dichoseventos?
Si la respuesta ess, satisfaccin con dichoseventos: utilidad de la informacin obtenida.
ASOCIACIONES, FEDERACIONES, ONG
Dispone de informacin sobre asociacionesde afectadospor el prkinson?
Pertenece o participa en alguna?, cul?, desde hace cuanto tiempo?, Qu razonesle llevaron a partici-
par o pertenecer a la misma?
En caso de no pertenecer, por qu no pertenece?, se ha planteado alguna vez pertenecer?
(Si pertenece) De qu servicioso recursosparticipa?, qu coste tienen?, grado de satisfaccin de losmis-
mos, qu beneficiosle han supuesto en su calidad de vida y a la hora de afrontar su enfermedad?
De no pertenecer a la asociacin, podra pagarloso acceder a losmismos?
Qu otrosservicios, recursosy actividadesdesarrolla su asociacin?
OTROS RECURSOS, AYUDAS O SERVICIOS QUE RECIBE
Cmo ha podido acceder al mismo?
Coste del mismo, esfuerzo que supone acceder a nivel econmico,
(Desplazamientosque se han de realizar)
A
N
E
X
O
S
307
periodicidad
Calidad del recurso
OTROS RECURSOS, AYUDAS O SERVICIOS QUE DEMANDA Y NECESITA PERO QUE NO ESTN SATISFECHOS
Causaspor losque no tiene acceso:
(Hay lista de espera, alto coste econmico, no hay talesrecursosen su zona, imposibilidad de desplazarse, etc. )
A modo de resumen culesson lasprincipalesnecesidadesy demandasque usted destacara como principales(de
lasque se han dicho o alguna nueva que quiera aportar ).
GUIN E:
TRABAJADORES SOCIALES DE LA ADMINISTRACIN PBLICA
Organismo pblico para el que trabaja.
Distintosperfilesa losque atiende (para contextualizar su trabajo).
Dentro del total de personasque atiende qu proporcin aproximada (aunque sea muy general: pocos,
bastantes, muchos) son personaso familiaresafectadospor el prkinson?
Dicho colectivo, tiene algn perfil especfico?, edad, sexo, nivel econmico, mbito territorial (urbano /
rural), nivel econmico y recursos, grado de desarrollo de la enfermedad, tipo de familia ? Esdecir: exis-
te algn factor o criterio que determine que ciertaspersonaso familiarescon prkinson, y no otras, acu-
dan a este servicio social?
Quinesson losque acuden, losenfermoso losfamiliares?
La asistencia al servicio social suele coincidir con algn momento especfico del desarrollo de la enferme-
dad?
Qu tipo de serviciosdemandan laspersonasasociadasa la enfermedad (familiareso enfermos) que asis-
ten al servicio social? Este punto esespecialmente importante por lo que se podra obtener informacin
atendiendo a algn tipo de estructura, tal y como se ofrece a continuacin (Identificarlastodas, con inde-
pendencia de que luego no todaspuedan ser respondidaso cubiertasdesde el servicio social):
Informacin general.
Informacin y/o gestin del certificado de minusvala, pensionesno contributivas.
Asistencia tcnica o ayuda para remodelacionesdomiciliarias.
Ayudaseconmicas.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
308
Ayuda domiciliaria.
Teleasistencia.
Acceso a centrosde da o respirosfamiliares.
Acceso sresidencias.
Acceso o informacin sobre otrosrecursoscules?
De lasdemandasy necesidadesexpuestaspor losafectados(enfermoso familiares):
Culespueden ser directamente respondidasy cubiertasdesde el servicio social? Identificarlas
Culesno pueden ser cubiertaspor el servicio social? Identificarlas. Razonespor lasque dichosservi-
ciosno se cubren desde el servicio social.
De lasdemandasy necesidadesque pueden ser respondidasdesde el servicio social: para cada una de las
identificadas:
Se responde a toda la demanda existente?
En caso de que no sea as, qu proporcin (aproximada de la demanda existe se cubre)?
Qu protocoloso procedimientosexisten para su concesin? (Esposible que cada uno de losprotoco-
lossean muy largo, en este caso, slo citar lospuntosprincipales).
De lasdemandasy necesidadesque no pueden ser respondidasdesde el servicio social o que s pueden ser
respondidaspero lossolicitantesno cumplen losrequisitos: para cada una de lasidentificadas:
Se toma algn tipo de medida alternativa?, cules? Identificarlassegn loscasos, se deriva a otras
instituciones?, cules?
Considera que laspersonasafectadaspor la enfermedad (enfermosy familiares) en general son conocedo-
resde losderechosy ayudasa losque tienen derecho?, en qu grado?, Quiness y quienesno loscono-
cen?, por qu unoss y otrosno acuden a losserviciossociales?
Qu recursos, herramientaso elementosrequerira este servicio social para responder adecuadamente a
losafectadospor la enfermedad?
Como profesional, a la hora de atender a enfermoso familiaresde afectadospor el prkinson, considera
que dispone de informacin suficiente sobre cuestionesimportantespara el desarrollo de su trabajo? por
ejemplo:
Informacin general sobre la enfermedad, consecuenciasfsicasy psicolgicas.
Necesidadesde losafectadosy de loscuidadores.
Existencia de un mapa de todoslosrecursosintegrados, como mnimo en el territorio de actuacin del
servicio social, para atender a este colectivo.
Otros, cules?
De disponer de tal informacin o recursos, quin se losaport? De no disponer de ellos: seran necesa-
rios?
A
N
E
X
O
S
309
Existe algn tipo de coordinacin o intercambio de informacin entre losprofesionalesdel servicio social
en el que usted desarrolla su actividad y otrosprofesionalesde otrosmbitosque atienden al afectado o a
susfamiliasen otrosaspectos: mdicos, asociaciones, terapeutas, ? De ser as: en qu consiste, cmo se
articula tal coordinacin, considera que essuficiente o que sera necesaria a otrosniveles. De no ser as:
sera necesario?
Qu otro tipo de recursosespecficospara el desarrollo de su trabajo en relacin con estaspersonascon-
sidera que seran necesarios?
GUIN DE AFECTADOS, CUIDADORES Y REPRESENTANTES DE ASOCIACIONES
BLOQUE SOBRE LA PERCPECIN E INFORMACIN SOCIAL SOBRE LA ENFERMEDAD
Informacin que existe en la sociedad sobre la enfermedad de Parkinson, la gente conoce lo que es la
enfermedad?, qu tratamiento le dan losmediosde comunicacin?, Qu estereotiposexisten con respec-
to a la enfermedad?
BLOQUE DE NECESIDADES SANITARIAS Y TRATAMIENTOS
Cul es la informacin que se recibe por parte del profesional sobre la enfermedad de Parkinson en el
momento del diagnstico de la enfermedad, resolvi vuestrasdudas?, osorient sobre la existencia de
otrosrecursoscomo terapias, asociaciones?
Cmo definirasla relacin con el neurlogo a lo largo de la enfermedad?, esadecuada la atencin que
presta?, podiscontactar con l cuando lo necesitis?
Cmo considerisla atencin que recibspor parte del mdico de cabecera?, escapaz de regular adecua-
damente la medicacin?, osresuelve dudassobre la enfermedad?, osinforma sobre la existencia de otros
recursos?
A quin osdirigscuando tenisdudasde carcter mdico?
Qu otrasnecesidadesdestacarasa nivel mdico o sanitario?
Recibsalgn tipo de tratamiento no farmacolgico (fisioterapia, logopedia, apoyo psicolgico ?, cmo
accedisa l?, escaro?, hay algn obstculo que osimpida acceder a este tipo de recursos(son caros, no
hay cerca, no puede desplazarse )?
BLOQUE DE NECESIDADES SOCIALES
Cmo osorganizisen el hogar?, Considerisque tenisla suficiente ayuda en el hogar para hacer estas
actividades?, habissolicitado algn tipo de ayuda?, a quin?, la habisconseguido?, essuficiente?
Para lastareasdomsticas: limpieza, cocina.
Para lastareasde cuidado del enfermo, quin le atiende?
Para transporte.
Culesson losmayoresgastosque produce la enfermedad? (adaptacionesen el hogar, transporte adaptado,
ayuda a domicilio, terapias, alimentacin especial, productosfarmacuticos: espesantes, absorbentes ), tenis
algn tipo de ayuda para acceder a estosrecursos?, habistratado de solicitarla y osla han denegado?
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
310
Qu otrasnecesidadesde carcter social destacarais?
Osgustara aadir alguna cosa mspor la que no se osha preguntado?
GUIN DE PROFESIONALES
Culesson lasnecesidadesdel enfermo de prkinson desde el punto de vista sanitario? Cul sera la mejor
forma para dar respuesta a estasnecesidades?
Culesson lasprincipalesnecesidadesdel enfermo de prkinson desde el punto de vista social? Cul sera
la mejor forma para dar respuesta a estasnecesidades?
Como profesionalescmo consideris, dentro de vuestro campo (por ejemplo, en trminosde suficiencia y
calidad):
La investigacin existente sobre prkinson a nivel nacional, y en relacin a nivel internacional?
Lasayudasexistentespara el desarrollo de investigacin a nivel nacional, y en relacin a nivel interna-
cional?
La coordinacin entre losprofesionalesde un mismo mbito, se sabe lo que se est haciendo en otras
universidades, centrosde investigacin?, existen redesa travsde lasculesse comparta informacin
a nivel nacional?
La documentacin existente a nivel nacional: librosde consulta, manuales. Fondosdocumentales. Biblio-
tecasespecializadas.
Protocolosque unifiquen lasintervencionesde losprofesionales.
Formacin especfica sobre el rea de actuacin de cada profesional, cmo osformis?, existen cur-
sos?, son caros?
Para concluir, alguna otra cosa no mencionada y que considerisimportante aadir.
7.3. ANEXO MDICO
TRATAMIENTOS
Una vez se ha realizado el diagnstico de EP, el clnico debe tomar la decisin de tratar o no la enfer-
medad, y si el tratamiento est indicado, qu drogasusar. Actualmente se puede dividir el tratamien-
to de la EP en cuatro categoras:
a. Preventiva(neuroproteccin): interfiere con la causa de muerte de lasclulasde la SN, para inten-
tar evitar o enlentecer la progresin de la enfermedad.
b. Sintomtica: restaurar la funcin dopaminrgica. Puesto que la EP se produce por una deficiencia
de dopamina en el cuerpo estriado, uno de losobjetivosesrestaurar losnivelesnormalesde esta sus-
tancia.
A
N
E
X
O
S
311
c. Ciruga: a travsde diferentestcnicasquirrgicas(lesin o estimulacin) se interfiere en losmeca-
nismosfisiopatolgicosde la EP.
d. Restauradora: aporta nuevas clulas o estimula clulas normales o enfermas. A esta funcin se
dedican lasinvestigacionesactuales, que intentan estimular lasclulaspara que produzcan msDA.
Terapia protectora de la enfermedad de Parkinson
La estrategia se dirige a interferir con la causa de la enfermedad o con el mecanismo fisiopatolgico
de la muerte de la clula de la sustancia negra. La posibilidad de que la muerte de la clula nigral est
mediada por mecanismosoxidativosesla base para considerar que la terapia antioxidante pueda ser
un tratamiento efectivo. La selegilina esun inhibidor de la MAO-B y limita la reaccin oxidativa.
Un trabajo reciente a largo plazo (5 aos), comparando pacientestratadoscon levodopa msplacebo
o selegilina, mostr un parkinsonismo menossevero y menoresdosisde levodopa en el grupo tratado
con selegilina. Sin embargo, no se apreciaron diferenciassignificativasen la presentacin a cinco aos
de fluctuacioneso discinesias.
La selegilina se administra por va oral en desayuno y almuerzo. Una vez obtenida, la inhibicin de la
MAO-B persiste durante mesesaunque se deje de dar la medicacin. La inhibicin de la MAO-B disminu-
ye el catabolismo de la dopamina y la produccin de radicaleslibres. Recientemente se ha observado que
a travsde su metabolito desmetilselegilina, la selegilina podra interferir en la muerte neuronal de la EP.
Ventajas de la selegilina: en estadiosinicialespuede retrasar unosmesesel inicio de la levodopa y
potenciar su efecto clnico. En fasesavanzadascomo adyuvante a la levodopa puede reducir lasfluc-
tuacionesmotorasy aumentar el tiempo on, ahorra levodopa (aunque no se ha demostrado que este
ahorro sea beneficioso) y tiene un potencial efecto neuroprotector en la EP.
Inconvenientes de la selegilina: la neuroproteccin no se ha podido establecer clnicamente de forma
clara, no estil a medio plazo en monoterapia, y no est libre de efectossecundarios.
Principales efectos secundarios de la selegilina: nauseas, estreimiento, vrtigo, cefalea, excitacin,
sntomasde ortostatismo y, raramente, sndrome confusional y alucinaciones.
Tratamiento sintomtico de la enfermedad de Parkinson
El hecho de que en la EP se conserve la clula del estriado en la que se encuentran losreceptoresdopa-
minrgicospermite una teraputica sustitutiva. El objetivo de la terapia sintomtica esmejorar la inca-
pacidad funcional (lentitud en lastareasmotoras, dificultad para la marcha ). El tratamiento debe ser
individualizado; por ejemplo, un jubilado requiere menoscontrol que un trabajador activo. En general,
hay acuerdo en la idea de que un tratamiento sintomtico se debe comenzar cuando el paciente
comienza a experimentar incapacidad funcional. El objetivo no eseliminar todoslossntomasy signos,
lo cual puede no ser posible, o requerir altasdosisde medicacin, sino mantener una situacin funcio-
nal aceptable. Hay gran cantidad frmacosque se pueden usar en el tratamiento sintomtico de la EP:
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
312
Levodopa
La levodopa esun precursor de la dopamina, que atraviesa la barrera hematoenceflica; esel frmaco
sintomticamente msefectivo en el tratamiento de la EP. Cuando la levodopa se administra por va
general, esen gran parte metabolizada a dopamina y catecolaminasa nivel perifrico, por la enzima
decarboxilasa de la levodopa, lo que produce efectossecundariossistmicos, como hipotensin, vmi-
tos, etc., dificultando la administracin del preparado. Por este motivo todoslospreparadosactuales
de levodopa aaden un inhibidor de la decarboxilasa perifrica (DCAA). Este inhibidor no atraviesa la
BHE y acta sobre la levodopa extracerebral.
Ventajas de la levodopa: la levodopa produce una rpida mejora inicial de lossignosy sntomas; una
falta de respuesta total a la levodopa (a dosisde al menosun gramo al da), sugiere que la EP no es
idioptica. Se tolera bastante bien. Esla medicacin con mayor efecto sintomtico y su efectividad per-
siste durante todo el curso de la enfermedad. En relacin a la era pre-levodopa se ha demostrado que
prolonga la esperanza de vida de lospacientesparkinsonianos.
Inconvenientes de la levodopa: algunossntomasparkinsonianos, que suelen aparecer y agravarse en
el curso de la enfermedad no mejoran, como el bloqueo, la inestabilidad postural, la disfuncin auto-
nmica y la demencia. La mayora de lospacientes, desarrollan lascomplicacionestardasde la dopa-
terapia (fluctuacionesy discinesias), y pueden estar relacionadascon la administracin intermitente de
frmacosdopaminrgicos, de vida media corta. No detiene la evolucin de la enfermedad.
Principales efectos secundarios de la levodopa:
1. Digestivos.
2. Hipotensin postural.
4. Alteracionesdel sueo.
5. A largo plazo, movimientosinvoluntarios(de tipo coreico o discinesias).
Agonistas dopaminrgicos
Son drogas que estimulan directamente los receptores postsinpticos de dopamina. Actan poten-
ciando losefectosde la Levodopa, por lo que si se asocian ambosfrmacosexistir igual eficacia con
menoscantidad de Levodopa (y por lo tanto menosdiscinesiasy menosfluctuacionesmotoras). Hoy
da, se tiende tambin a usarlossin Levodopa, como tratamiento nico al principio de la enfermedad,
sobre todo en pacientesjvenes. Losefectossecundariospropios, son losmismosque losantesindi-
cadoscon la Levodopa.
Ventajas de los agonistas dopaminrgicos:
Losalimentoso losaminocidosplasmticosno interfieren en su efecto clnico, como ocurre con la
levodopa. En trabajosse apreci una menor frecuencia de discinesiasen pacientestratadosen mono-
A
N
E
X
O
S
313
terapia o con la asociacin agonistas+ levodopa a dosisbajas, hecho apoyado por trabajosexperi-
mentales. Tambin se ha sealado un posible efecto neuroprotector en estudiosde laboratorio.
Inconvenientes de los agonistas dopaminrgicos:
En general deben introducirse lentamente, por lo que su accin beneficiosa tarda mstiempo en apa-
recer. Su efectividad sintomtica esmenor que la levodopa.
Principales efectos secundarios de los agonistas dopaminrgicos:
La incidencia de efectosadversosesmayor que en el caso de la levodopa, e incluye nauseas, vmitos,
epigastralgia e hipotensin postural, en especial al inicio del tratamiento y tienden a disminuir con el
tiempo. Suelen agravar lasdiscinesiasinducidaspor levodopa. Igualmente, pueden originar alteracio-
nesmentales, del tipo de confusin y alucinaciones, en cualquier momento durante el curso del trata-
miento por la estimulacin central dopaminrgica. Losagonistastambin pueden afectar al sistema
cardiorrespiratorio: angor pectorisy arritmiascardacas, que pueden obligar a la suspensin del fr-
maco para su resolucin. La apomorfina subcutnea produce con frecuencia ndulosfibrticossub-
cutneosen la laszonasde inyeccin.
Anticolinrgicos
Desde 1867, y durante todo un siglo, losanticolinrgicosse usaron como principal arma para la EP. La
idea general esque son efectivospara el temblor y la rigidez, pero que la bradicinesia no mejora. Sin
embargo, la respuesta al temblor de estosfrmacosesmuy variable, y su efectividad eslimitada. Nin-
guna preparacin se ha mostrado superior a otra; a vecesse usan junto con la levodopa, como tera-
pia coadyuvante, sobre todo en pacientescon fluctuacionesmotoras.
Efectos secundarios:son frecuentes. Susefectosperifricosson conocidos: boca seca, retencin urina-
ria, dificultad para la acomodacin ocular, alteracin sudoral y estreimiento. Losefectosa nivel del
SNC consisten en cambiosmentales, como disminucin de memoria, confusin, psicosisy alucinacio-
nes, por lo que se deben evitar en pacientesancianosdonde esmuy frecuente este tipo de toxicidad.
Se postula que losanticolinrgicosno deberan darse nunca en pacientescon alteracionesmentales,
ni usarse en pacientesmayoresde 60 aos, a menosque el resto de drogasanti-parkinsonianashayan
sido inefectivas. Todava esfrecuente el uso de drogasanticolinrgicas, en pacientescuyo temblor es
el sntoma msincapacitante. Sin embargo, no se ha demostrado que estosfrmacossean msefec-
tivosque otrosanti-parkinsonianosen la mejora de este sntoma, en consecuencia dada la pobre efi-
cacia y alta toxicidad, debera restringirse su uso.
Amantadina
En 1969 se descubri por casualidad la actividad anti-parkinsoniana de este agente antiviral, y se ha
ratificado posteriormente, siendo en general bien tolerada. Sin embargo, no tiene el efecto tan poten-
te de la levodopa. Se administra en dosis progresivamente ascendente. No se conoce en detalle su
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
314
mecanismo de accin. Puede mejorar la transmisin dopaminrgica y posee algunaspropiedadesanti-
colinrgicas.
Ventajas de la amantadina: podra jugar un papel para el tratamiento inicial de la EP, sobre todo cuan-
do la bradicinesia esun problema. Si se quiere retrasar el inicio de levodopa variosmeses, la amanta-
dina esuna muy buena opcin cono droga anti-parkinsoniana. Su papel como antagonista NMDA ha
hecho que sea recomendado como un frmaco til en el tratamiento y prevencin de lasdiscinesias.
Inconvenientes de la amantadina: eficacia sintomtica limitada. Tiene un efecto mnimo en el temblor
parkinsoniano y su accin beneficiosa parece declinar con el transcurso de losmeses.
Efectos secundarios: suelen ser leves, transitoriosy reversiblescomo edemasmaleolareso boca seca.
Tambin pueden producir signosde toxicidad dopaminrgica (confusin y alucinaciones). Su excrecin
esrenal, por lo que su toxicidad esmsfrecuente cuando hay una insuficiencia renal.
Inhibidores de la MAO-B
Inhiben una enzima que degrada la dopamina, llamada mono-amino-oxidasa, por lo que mantiene
activo el neurotransmisor mstiempo en el cerebro. A vecesse usa tambin como tratamiento nico
al inicio de la enfermedad, con el objetivo de retrasar la introduccin de la Levodopa. Susefectosposi-
tivossobre lossntomasparkinsonianosson slo moderados, pero se le atribuye un efecto neuropro-
tector que retrasara tericamente el desarrollo de la enfermedad al evitar la muerte celular. Muestra
propiedadesligeramente euforizantesy antidepresivas.
Inhibidores de la COMT
Bloquean otra enzima llamada catecol-o-metil-transferasa que degrada la Dopamina. Por s misma no
produce efectos, siempre hay que aadirla a la medicacin con levodopa. Mejora sensiblemente lossn-
tomasantiparkinsonianos, lo que permite reducir a vecesnotablemente la dosisdiaria de levodopa.
Cuando losinhibidoresde la COMT se administran conjuntamente con levodopa y un inhibidor de la
DCAA (carbidopa, benserazida), incrementan la vida media y biodisponibilidad de levodopa, sin afectar
a susconcentracionesmximas.
Ventajas de los inhibidores de la COMT:
Pueden aumentar el tiempo on y reducir el tiempo off, en pacientesfluctuantes, con una disminu-
cin de lasdosistotalesdiariasy/ o del nmero de tomasde levodopa, son de fcil titulacin, y aumen-
tan la biodisponibilidad de levodopa en el cerebro.
Inconvenientes de los inhibidores de la COMT:
Por su potenciacin de la levodopa producen efectossecundariosdopaminrgicos, en especial aumen-
to de lasdiscinesias. No se han comunicado casosde toxicidad heptica en losestudiospre- y post-
comercializacin.
A
N
E
X
O
S
315
Puntos poco controvertidos en el tratamiento de la enfermedad
de Parkinson:
1. La levodopa esel tratamiento con mayor efectividad sintomtica.
2. La mayora de lospacientestratadoscon levodopa desarrollarn a largo plazo fluctuaciones
motorasy discinesias.
3. Losagonistasdopaminrgicosson msefectivoscuando se utilizan asociadosa la levodopa,
excepto en fases iniciales, cuando pueden ser empleados en monoterapia durante periodos
variablesde tiempo (meseso aos), en dependencia de la incapacidad motora de lospacientes,
4. Losagonistasdopaminrgicostienen menoresprobabilidadesde producir a largo plazo efectos
indeseablesde tipo motor (sobre todo discinesias) pero lospacientestratadoscon agonistas,
sobre todo en combinacin con levodopa, pueden presentar con mayor facilidad efectosinde-
seablesde tipo neuropsiquitrico (como alucinaciones).
5. Al menos, durante un periodo de cinco aos, no se han establecido diferenciasen cuanto a la
frecuencia de presentacin de discinesias y fluctuaciones, entre formulaciones diferentes de
levodopa (estndar versusretardada).
6. La selegilina tiene un ligero efecto sintomtico, que permite retrasar durante unosmesesel tra-
tamiento con levodopa, a largo plazo y en combinacin con levodopa, puede disminuir la can-
tidad de esta necesaria para el control de lossntomas.
7. En pacientesfluctuantes, losinhibidoresde la COMT, pueden conseguir una reduccin efectiva
y duradera, al menosde la cantidad diaria de levodopa que recibe un paciente, con un aumen-
to simultneo del tiempo on, por su efecto de prolongacin de la vida media de la levodopa.
Si no se modifican lasdosisde levodopa pueden aumentar significativamente lasdiscinesias.
8. La neurociruga funcional eshoy por hoy el tratamiento msefectivo para lasdiscinesiaspro-
ducidaspor el tratamiento de reemplazo dopaminrgico en pacientescon enfermedad avan-
zada.
Puntos donde hay controversia en el tratamiento de la enfermedad
de Parkinson:
No se ha establecido con evidencia concluyente:
1. Que la levodopa sea neurotxica y contribuya a la progresin de la enfermedad, por su capaci-
dad de generar radicaleslibres(perxido de hidrgeno) en el paso de levodopa a dopamina, lo
que puede inducir estrsoxidativo y aumentar el dao de la sustancia negra. De hecho hay
estudiosrecientesque sealan que puede ser neurotrfica.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
316
2. Que la selegilina enlentezca la progresin de la enfermedad de Parkinson en fasesprecoces. No
se ha demostrado clnicamente un efecto neuroprotector, pero hay estudiosque indican, que
puede disminuir lasnecesidadesde levodopa a largo plazo en pacientesiniciales.
3. Que deba retrasarse el comienzo de la terapia con levodopa: aunque existen indiciosraciona-
les, se han esgrimido razonestericaspara retrasar su administracin, como lascomplicacio-
nesa largo plazo de la enfermedad (discinesiasy fluctuaciones). Faltan de momento datoscon-
cluyentessobre losbeneficiosde retrasar el inicio de la levodopa y/ o disminuir lasdosisde
levodopa, con el empleo de otrosfrmacos.
4. Tampoco se ha demostrado el argumento opuesto, por lo que no habra razn para retrasar el
inicio de levodopa, en pacientescon incapacidad significativa.
5. Que la prolongacin de la estimulacin dopaminrgica, o estimulacin msconstante y regu-
lar de losreceptoresdopaminrgicos, que se obtiene con lospreparadosretardadosde levodo-
pa, o la combinacin precoz de levodopa y un agonista dopaminrgico, pueda retrasar a largo
plazo la aparicin de fluctuacionesmotorasy discinesias.
6. Que losagonistasdopaminrgicos, actualmente disponibles, difieran significativamente en sus
efectosclnicos, debido a su diferente estructura qumica y capacidad de estimular diferentes
receptores.
7. Que losagonistasdopaminrgicostengan un efecto neuroprotector, al minimizar la formacin
de metabolitosoxidativospotencialmente txicos.
8. Que la neurociruga funcional (palidotoma, estimulacin palidal y subtalmica) sea capaz de
proporcionar una mejora duradera de la mayora de lossntomas, en pacientescon enferme-
dad avanzada, y de conseguir una disminucin efectiva, a largo plazo, del tratamiento de reem-
plazo dopaminrgico. La evidencia estodava incompleta pero ya existen trabajosque apuntan
datospositivosen ambossentidos.
Parche para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson; rotigotina
El parche est disponible en el mercado espaol desde enero de 2007 y para el tratamiento en
monoterapia del prkinson inicial, desde el 21 de marzo de 2007 fechas en las que La Agencia
Espaola de Medicamentosy ProductosSanitarios, ha dado luz verde a la comercializacin en Espaa,
de la indicacin para fasesavanzadas, del primer y nico parche desarrollado para el tratamiento de
lossignosy sntomasde la enfermedad de Parkinson.
Con el parche la medicacin penetra a travsde la piel en el organismo, llega al cerebro y ejerce su
accin de forma constante y sostenida, imitando la actuacin en condicionesnormalesde la dopami-
na. Losnivelesdel frmaco se mantienen establesen la sangre durante las24 horasdel da, a diferen-
cia de lo que ocurre con losfrmacosconvencionalesde administracin oral, cuyosnivelesen la san-
gre sufren oscilacionesde inicio y fin de dosis.
A
N
E
X
O
S
317
Losefectossecundariosobservados, son similaresa losdescritoscon otrosfrmacosde la familia de
losagonistasdopaminrgicos, esdecir: nuseas, vmitos, somnolencia o discinesias, y tambin algu-
nospacientespresentaron reaccionescutneascomo eritema, prurito, etc generalmente leves, por lo
que resultan aceptables y aparecen, en general, con escasa frecuencia e intensidad. Respecto a los
efectoslocalesque pueden aparecer por aplicacin del parche, mejoran con la rotacin de laszonas
expuestas, Slo en casos excepcionales estos efectos locales obligan a la retirada del tratamiento
(segn el Dr. Balaguer, del Hospital General de Catalua).
Los parches transdrmicos de rotigotina han demostrado ser eficaces para fases avanzadas de la
enfermedad en combinacin con la levodopa. La administracin del parche ofrece, adems, la
comodidad de una nica dosisdiaria y un fcil uso. El paciente slo tiene que despegar el protector
transparente del parche y colocarlo sobre su brazo. Tambin lo puede colocar en otraszonasdel cuerpo
como el abdomen, el muslo, la cadera o el costado.
CIRUGA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON. INDICACIONES
La ciruga para la EP se comenz a aplicar con xito para reducir el temblor y la rigidez desde lasdca-
dasde loscincuenta y sesenta. Antesde la introduccin de la levodopa a finalesde losaos60, la tala-
motoma del ncleo ventral intermedio (VIM) se realiz con asiduidad y buenos resultados, pero la
levodopa limit susindicaciones. En la actualidad, la ciruga, muy perfeccionada respecto lastcnicas
iniciales, esuna alternativa a tener en cuenta en determinadoscasos, en losque el tratamiento mdi-
co no consigue controlar lossntomas, sobre todo lasfluctuacionesy discinesiasseveras. El renacer de
losprocedimientosquirrgicosse debe a:
La levodopa y el resto de la medicacin anti-parkinsoniana no controlan satisfactoriamente la
enfermedad en fasesavanzadas.
Losestudiosexperimentaleshan mostrado una hiperactividad del plido interno y ncleo sub-
talmico, relacionada con lossignoscardinalesde la enfermedad y su atenuacin trasla ciru-
ga.
El empleo de tcnicasquirrgicasmssofisticadasy no lesivas, como la estimulacin cerebral
profunda, se estn mostrando eficacesen la mejora de gran parte de lossntomasparkinso-
nianos.
El registro intraoperatorio, con microelectrodo, permite una buena localizacin de la diana qui-
rrgica, con menor riesgo de efectosadversos.
Lastrestcnicasquirrgicasprincipaleshoy en da son: palidotoma, estimulacin cerebral profunda y
transplante de clulasngricasfetales(este ltimo debe considerarse de carcter totalmente experi-
mental). Estos procedimientos se deben realizar por equipos multidisciplinares, en centros clnicos
especializadosen la EP, con experiencia en ciruga estereotxica y neurofisiologa, y por parte de equi-
posmultidisciplinarios.
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
318
Lasoperacionesneuroquirrgicasslo estn indicadasen casosmuy determinadosde enfermosde
prkinson (no msdel 20% son buenoscandidatos). Esel equipo de mdicosy neurlogosel que debe
seleccionar talescandidatos, despusde un estudio detallado y riguroso de cada caso.
Lastcnicasactualesson:
Versibles. Consisten en lesionar quirrgicamente ciertosncleosdel cerebro, que funcionan de
forma exagerada en la enfermedad de Parkinson, reduciendo tembloresexcesivos, rigidez y dis-
cinesiasimportantes, secundariasa la ingesta de Levodopa, con lo que se puede aumentar su
dosis diaria. Variantes de la tcnica: Talamotoma, Palidotoma, Subtalamotoma. Se conoce
como Ciruga Estereotxica. Este tipo de intervencionesprcticamente ha desaparecido.
Reversibles. Consiste en estimular elctricamente una serie de ncleoscerebrales, sin daarlos, a
travsde la implantacin de unoselectrodos, que al activarse desde el exterior modulan y contro-
lan lossntomasparkinsonianos. Se conoce a esta tcnica como Estimulacin Cerebral Profunda.
Hablando muy en general, losmejorescandidatospara estastcnicasneuroquirrgicasson:
Pacientesjvenes(menoresde 70 aos).
Con efectossecundariosde la levodopa muy marcados, molestose incapacitantes(como
discinesiasdolorosas).
Pacientesque ya no responden bien a la levodopa.
Enfermedad de Parkinson tpica, no parkinsonismos.
Sin problemascardacos, ni antecedentesvasculares.
Sin RMN, TAC, etc., patolgico que sugieran procesosexpansivos(tumores) o circulatorios
(isquemias).
Sin demencia ni trastornospsiquitricos.
Casosbien aceptadospor parte del paciente y su familia.
Injertoscerebrales. Actualmente se est investigando sobre implantacin de clulasmadre del
globo carotdeo del propio paciente, de clulasde la glndula suprarrenal... Estn en fase expe-
rimental de desarrollo.
Como cualquier intervencin quirrgica entraa una serie de riesgos: problemasdel habla, infecciones,
hemorragias... Alrededor del 4% de lospacientesintervenidostienen complicacionesgraves.
Palidotoma
La lesin se realiza en el segmento interno del plido, evitando el segmento externo. En la EP, el seg-
mento interno del plido est hiperactivo, mientrasque el externo est hipoactivo; si la zona de la
A
N
E
X
O
S
319
lesin no se localiza bien en la zona sensorio-motora del plido interno, puede limitar el resultado. El
mayor beneficio de la palidotoma esla eliminacin de lasdiscinesias(movimientosdescontrolados)
contralateralesinducidaspor la levodopa, con alguna mejora sobre lashomolaterales. Tambin redu-
ce el temblor, la rigidez y la bradicinesia contralaterales, aunque la intensidad del beneficio esmenor y
msvariable que para lasdiscinesias. Lospacientestienen que seguir tomando la medicacin de modo
similar a como lo hacan preoperatoriamente. Actualmente, la palidotoma se recomienda para los
pacientescon discinesiasseverasde predominio unilateral, en losque su reduccin permita aumentar
lasdosisde levodopa, y as mejorar la clnica parkinsoniana.
Ventajas de la palidotoma: mejora consistente en la discinesias contralaterales, y tambin pueden
mejorar algunossntomasparkinsonianos. Actualmente se consiguen buenosresultadoscon el uso de
ciruga estereotxica, RM cerebral, y con el registro intraoperatorio con microelectrodos, puespermi-
ten una mejor identificacin de la zona a lesionar y reduce losefectossecundarios.
Inconvenientes de la palidotoma:riesgo de hemorragia cerebral debido al paso de la aguja a travsdel
cerebro. Se trata de una tcnica lesiva, con riesgo de afectacin de la cpsula interna y de lasradia-
cionespticas. Laslesionesbilateralesse asocian con mayoresefectossecundarios, como disfuncin
cognitiva, disfagia y disartria. El lugar ptimo de lesin no est bien definido, la base de su beneficio
clnico no se conoce del todo bien y por ltimo, la lesin de losgangliosbasalespuede limitar el bene-
ficio de futurasterapias.
Efectos adversos de la palidotoma:losefectosadversosmscomunesson losvisuales, y menosfrecuen-
temente hematomasen el lugar de la lesin, hematoma subdural, crisisepilpticase infecciones(3% ). El
riesgo de disartria, disfagia y alteracionescognitivasdesaconsejan la realizacin de lesionesbilaterales.
Estimulacin cerebral profunda
Esta tcnica quirrgica se basa en la observacin de que la estimulacin a alta frecuencia produce una
inhibicin funcional de lasregionesestimuladasen el cerebro. Consiste en implantar un electrodo en
una zona determinada (diana) y conectar el cable a un generador elctrico subcutneo (subclavicular).
La estimulacin elctrica produce una inactivacin reversible, con mnima lesin estructural. Losesti-
muladorespueden ser situadosbilateralmente, sin losefectosadversosde laslesionesbilaterales(pali-
dotoma). El microregistro intraoperatorio permite mejoresresultados, con menoresefectosadversos.
Estimulacin talmica: slo estil para el temblor. Consiste en implantar un electrodo en el ncleo
ventral intermedio del tlamo y estimular crnicamente, con una corriente de alta frecuencia. Al
encenderlo desaparece el temblor, que reaparece al apagarlo. Tambin se indica en el temblor resisten-
te a frmacos, y especialmente en loscasosde temblor bilateral severo. Eseficaz en el 90% de loscasos.
No controla otrossntomasde la enfermedad.
Estimulacin palidal: la estimulacin del globo plido interno (GPi) se ha demostrado especialmente
efectiva en la reduccin de lasdiscinesias, lo que permite aumentar lasdosisde levodopa y mejora la
clnica parkinsoniana. Sin embargo, tambin por s mismo puede mejorar la bradicinesia, rigidez y tem-
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
320
blor. La estimulacin palidal puede tener efectosparadjicossobre lasdiscinesiasy lossntomaspar-
kinsonianos, dependiendo del electrodo de contacto que se active.
Estimulacin del ncleo subtalmico (NST): la estimulacin del NST esefectiva en la mejora de casi
todoslossntomasparkinsonianos, incluyendo hipocinesia, rigidez, temblor y marcha, permitiendo una
significativa reduccin de la dosisde levodopa.
Ventajas de la estimulacin cerebral profunda: no produce una lesin cerebral, por lo que se pueden
realizar procedimientos bilaterales con relativamente poco riesgo. Permite la estimulacin de varias
zonascrticascerebrales(por ejemplo, VIM, NST, GPi). Losparmetrosde estimulacin y loslugaresde
contacto del electrodo pueden modificarse en cualquier momento, y no limita el uso de nuevastera-
piasen el futuro. Probablemente sustituyan a la palidotoma en poco tiempo.
Inconvenientes de la estimulacin cerebral profunda: riesgo de hemorragia cerebral debido al paso de
la aguja a travsdel cerebro y efectossecundariosen relacin con el equipo de estimulacin, como
rotura de agujas, infeccin, erosin de la piel y problemas mecnicos. Precisa recambio de batera
cuando sta se agota, y se trata de una tcnica relativamente cara, que requiere frecuentescontroles
de lospacientespara una adecuada programacin de losestimuladores.
Efectos adversos de la estimulacin cerebral profunda: losefectosadversosgravesocurren en torno al
2-4% , siendo uno de elloslashemorragiasintracerebrales. Puede producirse una disartria persistente,
alteracionescampimtricas, y en algunoscasosuna paresia facial, y alteracionesdel carcter de tipo
frontal. La estimulacin aguda puede producir fotopsias, contraccionestnicasde extremidadeso cara
y parestesias, efectosadversostodosellosde carcter transitorio.
Todo lo anterior referido a tratamientoshace ver la gran complejidad del tratamiento de la EP, pero
no se puede olvidar que con el tratamiento adecuado, la mayora de personas con enfermedad de
Parkinson pueden vivir vidas productivas durante muchos aos despus del diagnstico.
En su estudio, el neurlogo del 12 de Octubre, Jos Antonio Molina, nosrecuerda que en la actualidad,
y con el adecuado tratamiento, estosenfermospueden mantener una buena calidad de vida al menos
durante losdiez aosposterioresal tratamiento.
Como ya se deca antes, el diagnstico resulta un aspecto clave, y a menudo un problema, as como
quin lo realiza. Sin embargo, estosaspectosrepresentan la base para el tratamiento ulterior. Hemos
encontrado que un 20 por ciento de los enfermos de prkinson son tratados por mdicos no neurlogos,
esto es, geriatras, internistas o mdicos de atencin primaria (AP); y en este grupo existe un alto por-
centaje de pacientes tratados con anticolinrgicos, frmacos que los neurlogos utilizan cada vez
menos, segn el Dr. Francisco Grandas, neurlogo del Hospital Gregorio Maran, en Madrid, y uno
de losfirmantesde un estudio realizado junto a Jaime Kulisevsky, jefe de seccin de Trastornosdel
Movimiento del Hospital Santa Cruz y San Pablo, en Barcelona.
Este trabajo, ha analizado losdatosde 1.803 pacientesaportadospor 241 mdicos, que representan los
diferentesnivelesde asistencia sanitaria, y a todoslosespecialistasque suelen tratar a este tipo de
A
N
E
X
O
S
321
enfermos: neurlogos especializados en trastornos del movimiento, neurlogos generales, mdicos
internistasy de AP y un ltimo grupo de geriatras. El anlisisde losdatosarroj la principal conclu-
sin de que el tratamiento variaba segn la especialidad del mdico que lo prescriba.
7.4. BIBLIOGRAFA
La satisfaccin de lospacientes Dr. D. Sabino Guillermo Echevarra Mendieta. Revista de la Fede-
racin Espaola de Parkinson. N 10.
332.0 CIE, Clasificacin Internacional de lasEnfermedades.
Actasdel seminario: Unificando criterioscon lostratamientosrehabilitadotesen la enfermedad de
Parkinson. Fundacin La Caixa, 21/02/2004.
Analesdel sistema sanitario de Navarra: Senz de Pipan, I. y Larumbe, R.: Programa de enferme-
dadesneurodegenerativas. Vol. 24, Suplemento 3.
Asociacin europea de pacientesde Prkinson EUROPARK: http://www.sarenet.es/Parkinson/
Asociacin Prkinson Madrid. En lnea: www.Parkinsonmadrid.org
Diario Mdico (17/01/2006) y 24/06/02. El Prkinson se manifiesta con una depresin en el 40% de
loscasos(Noticia referida a la jornada desarrollada por la Fundacin Neurociencia y Envejecimien-
to, organizada por el neurlogo Jos Antonio Molina).
DIEZ MANDAMIENTOS PARA AYUDAR A NUESTRO FAMILIAR EN LA REHABILITACIN. lvaro Bilbao.
Neuropsiclogo. Gua de Familias, Federacin Espaola de Dao Cerebral (FEDACE).
Dr. Joseph Jankovic, Catedrtico de Neurologa y Director del Centro para la Enfermedad de Par-
kinson del CBM y de la Clnica para DesordenesMotores.
Encuesta sobre Discapacidades, Deficienciasy Estadosde Salud (EDDES). Instituto Nacional de Esta-
dstica e IMSERSO, 1999. En lnea: http://www.ine.es/prodyser/pubweb/discapa/disca99meto.pdf
Enfermedad de Parkinson, gua teraputica de la sociedad catalana de neurologa, coordinador Dr.
Jaume Kulisevsky Bojarski, Servicio de neurologa Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Fundacin
Sociedad Catalana de Neurologa http://www.scn.es/sp/form/guias/park/Parkinson.htm
Eyzaguirre, E. y Fidone, S. Fisiologa del Sistema Nervioso. Ed. Panamericana. Madrid, 197.
FarrerasValenti P.: Medicina Interna. Compendio prctico de patologa mdica y teraputica clni-
ca. Ed. Marn, Madrid, 1970, 9 edicin.
Fundacin de la Sociedad Catalana de Neurologa: Enfermedad del Parkinson. Gua Teraputica de
la Sociedad Catalana de Neurologa. En lnea: http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion/
enfermedad_de_Parkinson.pdf
Gua prctica sobre la enfermedad de Parkinson. Obra social de la Caja de Madrid y Asociacin Par-
kinson Madrid. http://www.obrasocialcajamadrid.es/ObraSocial/
E
S
T
U
D
I
O

S
O
B
R
E

L
A

S
I
T
U
A
C
I
N

D
E

L
O
S

E
N
F
E
R
M
O
S

A
F
E
C
T
A
D
O
S

P
O
R

L
A

E
N
F
E
R
M
E
D
A
D

D
E

P
A
R
K
I
N
S
O
N
322
Guyton, A.C. y Hall, J.E. Tratado de fisiologa Mdica. McGraw-Hill/Interamericana de Espaa, S.A,
Madrid, 1977, 5 edicin.
http://www.ceapat.org/
http://www.sarenet.es/Parkinson/
http://www.shef.ac.uk/~ nr1pp/test/
Information, health & social needsof older, disabled people (Parkinsonsdisease) and their carers.
V PROGRAMA MARCO DE LA UE (1998-2002).
JessRivera Navarro. Revista de Antropologa Experimental. n 5, 2005. Texto 13. Universidad de
Jan (Espaa).
Mata Ramos, A. y CebalosAtienza, R.: Actuacin rehabilitadota al paciente geritrico. Editorial Alca-
l, Jan, 2001.
Ministerio de Sanidad y Consumo. Direccin General de Planificacin Sanitaria: Gua para la ela-
boracin del programa del anciano en atencin primaria. Ministerio de Sanidad y Consuno, 1988
(7 edicin).
Revista de la Federacin Espaola de Prkinson. Laura Carrasco Marn. Asociacin de Parkinson de
Madrid. Revista N 11.
Revista de la Federacin Espaola de Prkinson: Necesidadesespecialesen el Parkinson de inicio
precoz. Vernica Villa. Psicloga. Asociaci catalana per al Parkinson. Revista N 13
Revista de la Federacin Espaola de Prkinson: Vivir con la enfermedad de Parkinson. N 13, Abril
de 2003.
Schler A.: En Medicina Interna (Schller, Ed. Paz Montalvo), 1980, 3, 103,1091-1106.
Seminario de Formacin Mejoremosla Gestin en nuestrasasociaciones Yolanda Rueda. Respon-
sable de proyectosy comunicacin FEP. Revista FEP, nmero 9, diciembre 2002
Talleresde memoria. Revista de la Federacin Espaola de Prkinson. N 9
Trastornossimilar a la enfermedad de Parkinson causado por losefectosde medicamentos, un tras-
torno neurodegenerativo u otrasenfermedades. 332.1 CIE, 9 Rev.
University of Virginia. Health System. Lostrastornosdel sistema nervioso. La enfermedad de Par-
kinson. En lnea: http://www.healthsystem.virginia.edu/UVAHealth/adult_neuro_sp/parkins.cfm
V Curso de Formacin en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson: Calidad de vida y Prkin-
son. Barcelona, saln de actosdel Centro Mdico Teknon. 19 y 20 de febrero de 2004. Revista de
la Federacin Espaola de Prkinson: Vivir con la enfermedad de Parkinson. N 13, Abril de 2003.
VIII encuentro de afectadosde Prkinson. Mnica Sabat. Trabajadora social. Asociaci catalana per
al Parkinson. Revista FEP, nmero 9, diciembre 2002.
Informacin Teraputica. Sistema Nacional de Salud. Vol, 28 n 3, 2004.
A
N
E
X
O
S
323
COLECCIN ESTUDIOS
SERIE DEPENDENCIA
12001. Cuidadosa laspersonasmayoresen loshogaresespaoles. El entorno familiar.
12002. Cuidado a la dependencia e inmigracin. Informe de resultados.
12003. Institucionalizacin y Dependencia.
12004. Sistema Nacional de Dependencia. Evaluacin de sus efectos sobre el empleo.
12005. Estudio e intervencin sobre el malestar psicolgico de loscuidadoresde personascon
demencia. El papel de lospensamientosdisfuncionales.
12006. El apoyo a loscuidadoresde familiaresmayoresdependientesen el hogar: desarrollo del
programa Cmo mantener su bienestar.
12007. El tratamiento de la dependencia en losregmenesde bienestar europeo
contemporneo.
12008. El tratamiento de la dependencia en losregmenesde bienestar europeo
contemporneo - CDROM.
12009. La situacin de losenfermosafectadospor la enfermedad de Parkinson, susnecesidades
y susdemandas.
12010. La situacin de losenfermosafectadospor la enfermedad de Parkinson, susnecesidades
y susdemandas- CD-ROM.
Coleccin Estudios
Serie Dependencia
EST
EST
9
La situacin de los enfermos afectados
por la enfermedad de Parkinson,
sus necesidades y sus demandas
L
a

s
i
t
u
a
c
i
n

d
e

l
o
s

e
n
f
e
r
m
o
s

a
f
e
c
t
a
d
o
s

p
o
r

l
a

e
n
f
e
r
m
e
d
a
d
d
e

P
a
r
k
i
n
s
o
n
,

s
u
s

n
e
c
e
s
i
d
a
d
e
s

y

s
u
s

d
e
m
a
n
d
a
s

Enfer Parkinson

Transféré par

Informations du document

Copyright

Formats disponibles

Partager ce document

Partager ou intégrer le document

Options de partage

Avez-vous trouvé ce document utile ?

Ce contenu est-il inapproprié ?

Droits d'auteur :

Formats disponibles

Enfer Parkinson

Transféré par

Droits d'auteur :

Formats disponibles

Coleccin Estudios

2.3.2. LOS FACTORES EXGENOS Y ENDGENOS

Vous aimerez peut-être aussi