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Gingembre, le journal du RAAC-sida.
Guyane : la sant fait barrages !
Tabac et VIH :
descendre au bon arrt !
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>> Sommaire
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I
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Courrier
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Edito
VHC : le prix de la rvolution !
par Bruno Spire, prsident de AIDES.
06
Actus
Quoi de neuf doc ?
08
Actus
Efavirenz (Sustiva) gnrique
est commercialis en France.
10
Actus
Hpatite C :
le sofosbuvir (Sovaldi) approuv en Europe.
12
Dossier
La greffe de foie lie aux hpatites
et les enjeux de la greffe solidaire
entre personnes vivant avec le VIH.
21
Actus
Gurison du VIH : greffe de moelle,
les limites de la mthode.
22
Dossier
France : 6 372 personnes ont dcouvert
leur sropositivit au VIH en 2012.
25
Actus
Soins funraires : encore un effort.
26
Pour y voir plus clair
ETP : "Mieux vivre avec sa maladie et
gagner en autonomie."
I
Gingembre
Le journal du RAAC-sida.
33
Dossier
Tabac et VIH : descendre au bon arrt !
42
Interview
Etrangers malades : "En une anne,
nous avons assist plus dexpulsions
dtrangers gravement malades
que lors des 15 dernires annes !"
42 33 26
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Directeur de la publication : Bruno Spire.
Comit de rdaction : Christian Andreo,
Franck Barbier, Mathieu Brancourt, Agns
Certain, Nicolas Charpentier, Laurent Cottin,
Anne Courvoisier-Fontaine, Yves Gilles,
Jean-Franois Laforgerie, Cyrille-Csar Leblon,
Ren Lgar, Jacqueline LHnaff, Marianne
LHnaff, Renaud Persiaux, Fabien Sordet,
Emmanuel Trnado.
Dclaration de conflit dintrt : Par souci
de transparence, Remaides, comme le font
les publications scientifiques, dclare les
appartenances professionnelles des membres
du comit de rdaction : le D
r
Fabien Sordet,
pharmacien, est salari dun laboratoire
pharmaceutique impliqu dans le VIH/sida.
Remaides nest pas financ par lindustrie
pharmaceutique, mais par des dons privs.
Depuis, le 1
er
janvier 2011, Remaides nest plus
financ par la Direction Gnrale de la Sant.
A la mmoire des membres du comit de
rdaction disparus : Philippe Beiso, Richard
David, Ren Froidevaux, Yvon Lemoux,
Christian Martin, Christiane Marty-Double,
Alain Pujol, Christine Weinberger.
Coordination ditoriale et reporter :
Jean-Franois Laforgerie, T. : 01 41 83 46 12,
courriel : jflaforgerie@aides.org
Diffusion, abonnements
et petites annonces :
Laurent Cottin, T. : 01 41 83 46 10,
courriel : lcottin@aides.org
Direction artistique et reporter photo :
Stphane Blot.
Maquette : Stphane Blot, Vincent Cammas.
Photos et illustrations
avec nos remerciements :
Rash Brax, Vincent Cammas, Sophie Fernandez,
Fabien Sordet, Yul studio.
Remerciements spciaux au docteur Jean
Deleuze (pour ses conseils) et Ren Lgar de
la COCQ-SIDA (pour la relecture).
ENIPSE (Syndicat national des entreprises
gaies) assure la diffusion de Remaides
dans les tablissements gays en France.
Impression :
Corlet Roto, 53300 Ambrires-les-Valles.
Trimestriel. Tirage : 37 900 ex., ISSN : 11620544.
CPPAP N1217 H 82735.
Les articles publis dans Remaides peuvent
tre reproduits avec mention de la source.
La reproduction des photos, des illustrations
et des tmoignages est interdite, sauf accord
de l'auteur. La reproduction des petites
annonces est interdite.
Remaides
Tour Essor, 14, rue Scandicci,
93508 Pantin Cedex.
Tlcopie : 01 41 83 46 19.
Remaides sur internet : www.aides.org
21
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47
Actus
"Vivre avec le VIH", la vie en ondes
48
Actus
Traiter lhpatite C sans interfron :
des ATU pour le simprvir et le daclatasvir.
50
Ici et l
Linfo en bref.
54
Portrait
Il tait une fois
les recommandations suisses.
62
22
54
58
Chronique
Dix and dj ! ou :
jai arrt de fumer il y a...
La chronique de Maripic.
60
Actus
Dolutgravir (Tivicay) : feu vert en
Europe
61
Ici et l
Linfo en bref.
62
Tmoin
Laure : Jespre tre enfin gurie.
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Vous souhaitez ragir un article, partager un point de vue, demander une
prcision ou proposer un sujet d'article pour un prochain numro de
Remaides. C'est dsormais possible par mail comme par courrier.
>> Courrier
"Casser la solitude
et la duret de lenfermement "
"Je reois Remaides rgulirement. Je suis membre de
AIDES depuis au moins 16 ans maintenant. Je suis
incarcr. Je ne peux pas vous envoyer un chque pour
ma participation, aussi je vais essayer de vous faire
parvenir un mandat. Je souhaiterais aussi passer
une annonce afin de casser la solitude et la duret
de lenfermement."
Thierry, Arles
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Cest formidable ce que vous fates
"Merci vous dexister, voil 19 ans que je suis touche, je vais bien,
mais pour trouver lme sur, il nest pas vident dtre
considre comme un "virus ambulant" pourtant je suis
indtectable Je me sens trs seule, sans famille et je voudrais
connatre des moyens de rencontrer des gens comme moi,
qui pourraient avoir envie dune relation durable. Je vous lis lors de
mes consultations lhpital Je ne savais pas que labonnement
est gratuit. Cest formidable ce que vous fates."
Abby, Paris
Le Courrier des lecteurs :
comment faire ?
Il est possible d'crire Remaides. Il vous suffit
pour cela d'envoyer votre mail, votre courriel ou
votre lettre l'dition du journal que vous lisez.
Pour Remaides Suisse :
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9, rue Grand-Pr. 1202 Genve, Suisse.
Tl. : 022 700 1500
Mail : info@groupesida.ch
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contact@raac-sida.org
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"Des pharmaciens
qui se tiennent informs !"
"Trs impliqus dans la prise en charge et le suivi des patients sous
ARV, nous dsirerions nous abonner Remaides pour nous
tenir informs des dernires publications concernant le VIH.
Nous soutenons AIDES en incitant au dpistage rapide tous les
vendredis soirs qui se droulent en face de notre officine."
Guilhem, pharmacien Montpellier
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de gurison. 100 % ! A croire certaines
dclarations, on peut penser que la
question de lhpatite C est dsor-
mais rgle, que la fin de lpidmie est l. Elle na sans
doute jamais t aussi proche, mais cette victoire nest
pas encore acquise. La rvolution thrapeutique est
bel et bien en marche avec larrive des premiers
agents antiviraux directs, des mdicaments qui ouvrent
lre du traitement du VHC sans interfron. Nous nen
mesurons pas encore toute la porte, mais il sagit bien
dun bouleversement complet de la prise en charge de cette
maladie qui touche quelque 235 000 personnes en France, 9
millions en Europe et 185 millions au niveau mondial. Cest
peu de dire que les recommandations des experts franais
sur la prise en charge des personnes vivant avec une hpatite
virale sont attendues avec impatience En effet, sur les 235 000
personnes, 65 % dentre elles ont une infection chronique et
24 % sont co-infectes par le VIH. Ces
recommandations seront publiques le
19 mai prochain et permettront denca-
drer la nouvelle donne mdicale qui, si
elle gagne en efficacit, gagne aussi en
complexit. Elles ne feront pas lim-
passe sur le dpistage Il doit obligatoirement samliorer car
trop de personnes ignorent encore quelles vivent avec une hpa-
tite ; cest galement vrai pour lhpatite B alors mme quun
vaccin existe. On verra quelles seront les propositions pour ren-
forcer loffre de dpistage, si les tests de dpistage rapide du VHC
et du VHB seront dfendus Reste une question : le systme de
soins actuel est-il en mesure sur le plan mdical et financier de
prendre en charge lensemble des personnes dpistes ? Des
experts estiment, hlas, que non. La complexit de la prise en
charge renvoie vers lhpital dont nombre de services spcialiss
sous dj sous pression. LEtat ne fait pas grand-chose pour ren-
forcer la prise en charge en ville, offre complmentaire pourtant
indispensable celle des hpitaux. Et puis, il y a la question du
cot des nouveaux traitements. Un exemple : celui dun de ces
nouveaux mdicaments, le sofosbuvir (Sovaldi), slve actuelle-
ment
(1)
56 000 euros pour douze semaines, le prix unitaire du
cachet est de 666 euros. Dans nombre de situations, 24 semaines
de traitements sont ncessaires, ou il faudra ajouter dautres de
ces nouveaux traitements pour lesquels les firmes ne sont pas
moins gourmandes Le calcul
du nombre de personnes
potentiellement concernes
par un traitement de ce
montant atteint de tels
sommets quon peine
imaginer que ce soit finan-
able de surcrot dans le
contexte daujourdhui. Cette
question ne se pose pas uni-
quement au Nord. Comment
imaginer aux conditions actuelles
un accs large ces traitements
aux succs thrapeutiques vi-
dents dans des pays revenus faibles et intermdiaires alors que
90 % des personnes atteintes dhpatite C y vivent ? La solution
passera obligatoirement, au Sud, par des gnriques de ces nou-
veaux traitements. Les fabricants y
consentiront-ils ? Les Etats feront-ils le
ncessaire ? Des activistes y travaillent,
mais ce sera long. En France aussi, lar-
rive des nouveaux mdicaments ne
rsoudra pas tout. Il manque encore
trop pour que la victoire annonce sur lhpatite C soit rapide et
complte. Outre les lments dj mentionns, citons deux
exemples qui illustrent les failles actuelles. Lun est linvestisse-
ment financier mdiocre du Plan national de lutte contre les
hpatites 2009-2012, plan que lEtat na pas jug utile de relancer.
Aprs tout, ce ne sont que quelque 500 000 personnes en France
qui sont concernes ! Lautre, cest le refus de traiter rapidement
la question des programmes dchanges de seringues en prison.
LEtat semble saccommoder que la prvalence du VHC en dten-
tion soit six plus leve que celle en population gnrale quon
en soit toujours rflchir lventualit dune exprimentation
en prisons, alors que certains pays ont mis en place depuis 20
ans ces programmes avec succs. En attendant, ces avances
au Sud comme au Nord, trois quatre millions de personnes sont
nouvellement infectes chaque anne dans le monde. Et chaque
anne, les maladies du foie lies lhpatite C tuent environ
350 000 personnes Vraiment trop tt pour crier victoire !
Bruno Spire, prsident de AIDES
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VHC : le prix
de la rvolution !
(1). Il sagit du prix dans le cadre de lATU (autorisation temporaire dutilisation) et pas de celui qui sera dcid, au final, par le Comit conomique des produits de sant, et rembours par la S-
curit sociale.
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>> Actus
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Stribild, 1
re
trithrapie anti-VIH avec anti-intgrase en un com-
prim par jour vient de voir son prix de remboursement fix au
Journal Officiel : 980 euros/mois. Ce nouveau combo est
dsormais commercialis en pharmacies hospitalire et de
ville, et son remboursement est donc effectif. Son autorisation
de mise sur le march, dlivre en mai 2013, porte sur linfec-
tion par le VIH 1 chez les adultes dont cest le premier traite-
ment antirtroviral, ou qui taient dj traits auparavant, mais
qui sont infects par une souche de VIH 1 sans mutation de r-
sistance ses trois antirtroviraux.
Son prix est de 980 euros (TTC)/mois.
Stribild contient quatre molcules :
les 2 nuclosides qui composent Truvada : lemtricitabine et
le tnofovir ;
une nouvelle anti-intgrase : llvitgravir 150 mg (qui nest
pas encore commercialis en tant que composant spar) ;
le booster de cette anti-intgrase (qui augmente ses concen-
trations) : le cobicistat.
Le comprim unique par jour doit se prendre avec de la nour-
riture.
Points forts
Stribild va permettre lutilisation des comprims "tout en un"
par de nouvelles personnes, notamment :
les personnes ne supportant pas les effets psy de lfavirenz
contenu dans Atripla (dpression, vertiges, cauchemars),
Stribild est relativement bien tolr sur le plan psy ;
les personnes dont les virus prsentent des rsistances aux
non nuclosides (Edurant, aussi contenu dans Eviplera, Sustiva,
Viramune,) et qui doivent utiliser des anti-intgrases.
Isentress, qui tait jusqu prsent la seule anti-intgrase
commercialise, sutilise en 2 prises par jour (mme si certains
mdecins autorisent la prise des 2 comprims en 1 prise
par jour).
Avec 980 euros/mois, Stribild constitue un traitement
avec anti-intgrase nettement moins cher que Truvada
(1 comprim par jour) + Isentress (1 comprim 2 fois
par jour) : 1 220 euros/mois.
Points faibles
Lelvitgravir a un profil de rsistance croise avec Isentress. Si
le virus quon porte est rsistant Isentress, il risque fort de
ltre lelvitgravir, et dans ce cas Stribild ne sera pas int-
ressant. Il faudra pour cela utiliser une autre anti-intgrase, le
dolutgravir (lire p. 60).
Les effets indsirables lis au cobicistat : aprs des espoirs
VIH : Stribild,
1
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trithrapie en un comprim par jour, commercialise en France
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Vitekta : lelvitgravir en composant spar
Lelvitgravir, en tant que composant spar, a eu son autorisation de mise
sur le march le 18 novembre 2013. Le dosage habituel de Vitekta
est de 150 mg (1 comprim), avec deux exceptions, il faut prendre
un comprim 85 mg si on prend en mme les mdicaments antirtrovi-
rauxReyataz ou Kaletra, deux antiprotases. Vitekta sutilise boost.
Le temps que le prix de remboursement de Vitekta soit ngoci avec le
Comit conomique des produits de sant (CEPS) et publi au "Journal offi-
ciel", Vitekta ne sera sans doute pas disponible dans les pharmacies fran-
aises avant le 4
me
trimestre 2014.
Le Sativex autoris, mais pas commercialis
avant 2015
La mise sur le march de Sativex, mdicament base de cannabis, a t
autorise par lagence franaise du mdicament (ANSM) le 8 janvier 2014.
L'indication demande par le fabricant, le laboratoire Almirall, est trs res-
treinte : il s'agit uniquement du traitement symptomatique de la spasticit (contractures) lie la sclrose en plaques des
adultes si celle-ci rsiste aux autres traitements. Marisol Touraine, ministre de la Sant, avait ouvert, par un dcret du 5 juin
2013, la possibilit dAMM pour des mdicaments drivs du cannabis. Le Sativex est dj commercialis dans plusieurs pays
europens, notamment en Allemagne et au Royaume-Uni. "Il ne s'agit pas de lgalisation du cannabis thrapeutique", insiste
le ministre de la Sant, juste d'une autorisation accorde un mdicament. Utiliser la plante dans des prparations ma-
gistrales reste interdit, tout comme fumer de l'herbe pour soulager des douleurs, ou usage rcratif. Le traitement devra
dailleurs tre initi par un neurologue et un rducateur hospitalier. Selon le journal "Le Monde", le fabricant ne pense pas
pouvoir commercialiser le Sativex avant dbut 2015. L'AMM n'est en effet que la premire tape : il doit maintenant soumettre
le dossier la Haute Autorit de Sant et au Comit Economique des Produits de Sant pour discuter des modalits du rem-
boursement et du prix. "En moyenne en Europe, le traitement cote entre 400 et 440 euros par an", indique son directeur.
Le mdicament est rembours dans la quasi totalit des pays o il est autoris. Pour l'heure, aucun autre laboratoire n'a d-
pos de dossier de demande d'AMM".
initiaux, il ne semble finalement gure mieux tolr sur le plan
digestif que le seul booster actuellement disponible, le Norvir (ri-
tonavir). Les effets indsirables les plus frquemment rapports
avec ont t les nauses (16 %) et les diarrhes (12 %). Enfin,
Stribild a un fort potentiel dinteractions mdicamenteuses. Son
association avec de nombreux mdicaments est contre-indi-
que, notamment ceux base de millepertuis, une plante par-
fois utilise dans les troubles de lhumeur. Il faut en parler son
mdecin. Avec 980 euros/mois, Stribild est sensiblement plus
cher que les autres trithrapies en un comprim par jour dj
disponibles, qui combinent deux nuclosides et un non
nucloside : Atripla (Truvada + efavirenz : 746 euros/mois) et
Eviplera (Truvada + rilpivirine : 756 euros/mois).
Suite la commercialisation de cette nouvelle option, le groupe
dexperts franais sur la prise en charge des personnes vivant
avec le VIH actualisera ses recommandations dans les prochains
mois. Le groupe avait choisi de ne pas inclure le Stribild, qui
ntait pas encore commercialis et dont le prix ntait pas
encore connu, dans le rapport gnral finalis en juin 2013
et rendu public en septembre.
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La version gnrique de lantirtroviral efavirenz (mdicament de marque,
ou princeps, Sustiva) est dsormais commercialise en France.
On vous dit tout.
Efavirenz (Sustiva) gnrique
est commercialis en France
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n seul laboratoire gnriqueur est actuellement sur les
rangs, il sagit de Mylan. Et il a choisi de ne commerciali-
ser que la forme 600 mg (la dose adulte la plus
courante). Le gnriqueur a conu un comprim se voulant
proche du mdicament de marque : jaune, de mme taille, avec la
mention EV6 (efavirenz 600 mg).
Le gnrique est commercialis au prix de 139 euros, contre
315 euros pour le mdicament princeps (soit une baisse de prix
de 56 %). Le prix du princeps a baiss de 20 % 254 euros (cest
une procdure automatique).
Les autres antirtroviraux en France
Pour rappel, les autres antirtroviraux gnriques commercialiss
en France sont :
- La lamivudine (Epivir) 150 mg et 300 mg en fvrier 2013 ;
- Le comprim deux-en-un lamivudine/zidovudine (Combivir) en
avril 2013 ;
- La nvirapine (Viramune) 200 mg, version libration immdiate
(en deux prises par jour), la version libration prolonge nest
pas encore gnriquable.
Casser Atripla ?
On ne peut que se rjouir dune baisse des prix, d'autant que
lquivalence des versions gnriques est garantie par lANSM
(Agence nationale de scurit du mdicament), mais larrive de
lefavirenz pose la question du "cassage" dAtripla, trithrapie en
un comprim par jour, qui contient de lefavirenz et deux nuclo-
sides, le tnofovir et lemtricitabine (aussi contenus dans Truvada).
La Socit clinique europenne sur le sida (EACS) souhaite, depuis
ses recommandations de 2011, que les gnriques puissent tre
utiliss tant que lon ne "casse" pas les combos (mdicaments
deux en un ou trois en un).
Ce nest pas le cas du groupe dexperts franais en 2013, qui sou-
haite "encourager la prescription et la dispensation de
mdicaments ARV gnriques disposant dune AMM (autorisation
de mise sur le march)" et prcise que "si pour certaines
personnes le maintien dune forme combine en un comprim
doit tre privilgi, le remplacement dune forme combine fixe
par les gnriques de ses composants dans un objectif de
rduction de cot est possible". Et de compter en donnant deux
exemples" :
- remplacer Atripla par efavirenz gnrique + Truvada
(126 + 520 = 646 euros) permettrait une diminution de prix de 100
euros par mois par rapport Atripla (746 euros), avec la prise de
deux comprims au lieu dun ;
- remplacer Atripla par efavirenz gnrique + lamivudine gn-
rique + Viread (tnofovir princeps) permettrait une rduction de
prix de 182 euros par mois, avec la prise de trois comprims au
lieu dun et la substitution demtricitabine par lamivudine, "dont
lactivit est considre comme quivalente".
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Le pharmacien ne peut casser le combo
Le pharmacien ne pourra pas prendre linitiative, de lui-mme, de
"casser" un combo en ses composants spars. En revanche, cer-
tains mdecins pourraient proposer leurs patients une
prescription des composantes spares pour permettre lutilisa-
tion de gnriques.
En ville, sil y a un gnrique, le pharmacien peut le substituer
(sauf si le mdecin a indiqu "non substituable" sur lordonnance).
Sans cette mention "non substituable", refuser le gnrique est
possible, mais pnalisant : on ne peut bnficier du tiers payant
et la feuille de soins est dlivre en version papier ; en revanche,
on est intgralement rembours. En pharmacie hospitalire, ds
lors quil existe des gnriques, la substitution est systmatique.
Certaines personnes vivant avec le VIH pourraient vouloir contri-
buer aux conomies, mme si cela implique de prendre plus de
comprims. Dautres, qui trouvent les combos trop gros, pour-
raient prfrer les composantes spares (si tant est que leurs
tailles soient moindres). Mais dautres pourraient sinquiter voire
se tromper, ne pas vouloir ajouter de nouveaux comprims une
liste parfois dj longue (il ny a pas que le VIH traiter), ou redou-
ter de retourner des schmas en deux prises par jour. Esprons
donc que les mdecins franais seront lcoute des personnes
quils suivent et quils leur demanderont leur avis.
La dose de 400 mg pourrait suffire
Cette version gnrique arrive quelques mois aprs la publication
de ltude internationale (ENCORE) en juillet dernier la 7e conf-
rence de lInternational AIDS Society (IAS). Cette tude comparait
une dose rduite (400 mg par jour) la dose habituelle (600 mg
par jour), au sein dune trithrapie. Aprs un an, elles avaient une
efficacit quivalente (en termes de charge virale et de CD4), avec
moins deffets indsirables (sur le psychisme, les problmes psy,
le taux de graisses dans le sang, etc.) avec la dose rduite.
Au besoin, on peut en parler son mdecin et aprs son accord
prendre deux glules 200 mg au lieu du comprim 600 mg
(cot 208 euros), associer deux nuclosides. Il serait utile que
les gnriqueurs sengagent dans la fabrication des doses de 200
mg voire 400 mg, ce qui permettrait dallier gain financier et gain
pour les personnes.
Viramune LP (Libration Prolonge)
au mme prix que le gnrique
Bonne nouvelle. Au 1
er
janvier 2014, le laboratoire
Boehringer Ingelheim a align le prix de la forme
libration prolonge de Viramune 400 (nvirapine 400),
qui sutilise en un comprim par jour, sur celui du
gnrique libration immdiate commercialis en
juin 2013 (nvirapine 200, qui se prend en un comprim
matin et soir). La forme libration prolonge, qui
utilise une technologie spcifique, commercialise
depuis la fin 2012, nest pas encore fabrique par les
gnriqueurs. Le nouveau prix est de 124 euros, contre
280 euros auparavant. Avec cet alignement des prix,
aucune tentation donc, de revenir une prise matin et
soir, dans un objectif de rduction des cots.
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Enfin souvre lre du traitement de lhpatite C sans interfron. Attendu
par de nombreuses personnes vivant avec le VHC, le sofosbuvir (Sovaldi)
a obtenu son autorisation europenne de mise sur le march (AMM)
le 17 janvier 2014. Quels sont les schmas dutilisation, leur dure,
leur efficacit, leurs effets indsirables ? Quand le mdicament sera-t-il effectivement
disponible ? Et quel sera le prix de ce nouveau mdicament ? Remaides vous dit tout.
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Hpatite C :
le sofosbuvir (Sovaldi) approuv en Europe
Un agent anti-viral direct
Le sofosbuvir est un agent anti-viral direct (AVD), cest--dire quil
agit en bloquant une tape du cycle de rplication du VHC (tech-
niquement, cest un inhibiteur nuclotidique de la polymrase). Il
est commercialis par la firme Gilead. Sa posologie est dun com-
prim (400 mg) par jour. Soit, beaucoup plus simple que les
actuels tlaprvir (Incivo, 3 comprims 2 fois par jour) et boc-
prvir (Victrelis, 4 glules 3 fois par jour).
Le sofosbuvir ne sutilise pas seul, mais en association avec dau-
tres mdicaments anti-VHC. Pour lheure, il sagit de la ribavirine,
laquelle, mauvaise nouvelle, il faut parfois ajouter de linterf-
ron.
Cette AMM fait suite une valuation acclre par l'Agence
europenne des mdicaments, rserve aux nouveaux mdica-
ments qui prsentent un intrt majeur en matire de sant
publique.
Efficace contre tous les gnotypes
Lefficacit du sofosbuvir a t tablie pour les gnotypes 1 (per-
sonnes naves de traitement uniquement), 2, 3 et 4, y compris les
personnes en attente dune greffe de foie ainsi que celles co-
infectes par le VIH. En revanche, les donnes cliniques sur les
gnotypes 5 et 6 (plus rares) sont limites.
Quels schmas dutilisation ?
Mme si le sofosbuvir suscite de nombreux et lgitimes
espoirs, il na rien de magique. En fonction du gnotype du VHC, la
dure de traitement est de 3 ou 6 mois (prcisment, 12 ou
24 semaines). Or ce nest que pour le gnotype 2 quun traitement
de 3 mois sans interfron est possible. Pour le gnotype 3,
on a le choix : soit 3 mois avec ribavirine et interfron, soit
6 mois avec la ribavirine seule (lefficacit est similaire). Pour les
autres gnotypes (1, 4, 5, 6), un traitement de 3 mois nest possi-
ble quen ajoutant linterfron. Si on est inligible ou intolrant
linterfron, un traitement de 6 mois simpose, mais il est moins
efficace. Avant une greffe du foie, le traitement sofosbuvir + riba-
virine se fait jusqu la transplantation hpatique.
Ces schmas ne sont pas diffrents quon soit co-infect par le
VIH ou pas.
Larrive prochaine de nouveaux AVD permettra de concevoir de
nouveaux schmas trs efficaces. On pourra se passer de la riba-
virine et (surtout) de linterfron, en combinant le sofosbuvir avec
un autre AVD : le simprvir, le daclatasvir (en cours dvaluation
par les autorits de sant) ou encore le ldipasvir (que le labora-
toire Gilead va soumettre aux autorits europennes dans les
prochaines semaines).
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11
Pas de rsistances
et une bonne tolrance (semble-t-il)
Dans les essais cliniques, il ny a pas eu de rsistances observes,
et le sofosbuvir a t bien tolr. Cela devra tre vrifi dans la
vraie vie. Quels sont les retours dutilisation des hpatologues ?
Son effet principal est la fatigue, il najoute pas deffets indsira-
bles majeurs la bithrapie, et lorsquon lutilise avec la ribavirine
seule, lanmie est moins forte quavec linterfron, et ncessite
moins souvent une prise en charge spcifique. Autre point fort :
le sofosbuvir a peu dinteractions avec les mdicaments anti-VIH,
la mthadone et les immuno-suppresseurs (en discuter avec son
mdecin, cependant). Le millepertuis, parfois utilis contre les
dpressions modres, est, en revanche, contre-indiqu.
Quand sera-t-il disponible ?
Mme si son prix dfinitif nest pas fix (ce qui prend gnrale-
ment un an), Sovaldi est aujourdhui disponible et rembours pour
les personnes ne disposant pas dalternatives thrapeutiques
appropries et rpondant aux critres suivants : fibrose avance
ou cirrhose ; sur liste dattente de greffe du foie ; aprs greffe du
foie mais avec une rcurrence du VHC agressive, et esprance de
vie infrieure 12 mois (sans traitement). Il sagit des indications
qui ont bnfici dATU, les autorisations temporaires dutilisation
qui ont prcd lAMM.
Pour largir cet accs et mieux rpondre aux besoins, un dispo-
sitif supplmentaire a t introduit sous la pression dassociations
dont AIDES. Le 18 fvrier, la publication dun avis de la Haute auto-
rit de sant a largi le remboursement aux personnes ayant
tent un traitement anti-VHC avec les mdicaments dj com-
mercialiss, mais sans gurir. De mme quaux personnes
prsentant une contrindication ces mdicaments dj com-
mercialiss. Les autres personnes nauront le remboursement
quaprs la fixation du prix dfinitif. Cest que cette question est
sensible.
Prix fous ou prix raisonnables ?
Au niveau mondial, le prix accord aux Etats-Unis - 84 000 dollars
pour 12 semaines ! - fait beaucoup parler. Dautant que le cot de
production est trs bas (entre 50 et 100 euros). En France, le cot
qui prvaut actuellement est celui exig par le laboratoire dans le
cadre de lATU : 56 000 euros pour 12 semaines de traitement
(666 euros par comprim !). Il faut 24 semaines dans de fr-
quentes situations (112 000 euros) et jusqu 48 semaines en
pr-transplantation (224 000 euros). Des sommes considrables,
que Gilead justifie notamment par de potentielles conomies en
termes de suivi et de gestion des effets indsirables (diminution
du nombre de consultations, moindre recours aux injections
dEPO et aux transfusions).
Cest ce prix qui restera valable le temps que le prix de rembour-
sement dfinitif soit ngoci avec le CEPS, le comit conomique
des produits de sant - o les patients ne sont pas reprsents, et
nont pas aujourdhui leur mot dire ! Cela prend gnralement
un an. Le laboratoire devra reverser aux pouvoirs publics la diff-
rence entre le prix ATU et le prix de remboursement.
Il faut esprer que Gilead sera plus raisonnable dans la ngocia-
tion du prix final, faute de quoi se posera la question de la
soutenabilit du traitement des personnes vivant avec le VHC.
Rien quen France, 235 000 personnes vivent avec le VHC. Pour
toutes les traiter, la dpense lie au seul sofosbuvir sur une dure
de 3 mois (le plus souvent insuffisante) serait (au tarif actuel) de
plus de 13 milliards deuros !
En Europe, ce sont 9 millions de personnes qui vivent avec le VHC.
Et 150 millions lchelle mondiale. Quen est-il de laccs dans
les pays ressources limits ou pays revenus intermdiaires
(sans mme parler de pays europens confronts aux effets de
la crise) ? La question reste entire.
Sofosbuvir :
les recommandations amricaines
Larrive du sofosbuvir donne un sacr coup de vieux aux
AVD de 1
re
gnration, Victrelis et Incivo. Dans les
recommandations amricaines mises le 29 janvier,
la bithrapie interfron + ribavirine, ainsi que les
trithrapies avec Victrelis ou Incivo sont dsormais
dconseilles. Le sofosbuvir (Sovaldi) + ribavirine est
dsormais le traitement de base, auquel on peut adjoindre,
selon les cas, du simprvir ou de linterfron, pour des
dures de traitement allant de 3 6 mois. Ces
recommandations amricaines nindiquent pas encore
qui doit tenter le traitement et quand. De mme, le
cot des traitements na pas t pris en compte.
Nos recommandations sont bases sur ce que nous
pensons tre le mieux pour un patient qui a besoin du
traitement, a indiqu Donald Jensen, lun des prsidents
du groupe dexperts amricains. Les recommandations
franaises sont attendues pour le 19 mai.
140325_Remaides-BASE-87:Rem2008 25/03/14 15:25 Page11
La greffe de foie consiste remplacer chez un malade dont le foie ne
fonctionne plus, lintgralit ou plus rarement une partie du foie dun
donneur dcd. La greffe de foie, ou transplantation hpatique est le
traitement de la dernire chance des malades du foie en stade
terminal. Plus de 1 000 greffes de foie sont effectues chaque anne en France, en
grande partie lies aux hpatites virales. Dossier ralis Marianne LHnaff.
La greffe de foie lie aux hpatites
12
>> Dossier
R
E
M
A
ID
E
S
#
8
7
L
a multiplication du virus de lhpatite C (VHC) ou B (VHB)
dans le foie provoque peu peu une fibrose (le foie est de
plus en plus dur), qui, en saggravant, arrive la cirrhose
(stade de fibrose avance o le foie, organe qui pure le sang,
narrive plus fonctionner). Une fois la cirrhose installe, deux
grandes complications peuvent survenir : la dcompensation
et/ou le cancer du foie (le carcinome hpatocellulaire). La cirrhose
peut empirer et se dcompenser, avec ses complications dues
la mauvaise circulation du sang dans le foie : lictre (couleur
jaune de la peau), lascite (accumulation de liquide dans labdo-
men), lhmorragie par rupture des varices sophagiennes,
lencphalopathie (confusion mentale transitoire due laccumu-
lation de toxines que le foie narrive plus liminer), etc. Cest ce
stade que la greffe est faite, aprs le bilan pr-greffe, linscription
sur une liste dattente nationale et lattente dun greffon disponi-
ble.
Facteurs aggravants
Lalcool multiplie par 7 le risque de fibrose au cours de lhpatite
virale. En cas de fibrose, lalcool double ou triple la vitesse dins-
tallation de la cirrhose (mme en quantit modre).
Les patients co-infects VIH-VHC ont une progression plus rapide
vers la cirrhose, quasiment multiplie par deux par rapport aux
personnes mono-infectes VHC, surtout en labsence de traite-
ment du VIH et/ou de CD4 bas, et la greffe doit tre envisage si
possible avant les complications.
Les indications des greffes lies aux hpatites
La cirrhose dcompense, quelle quen soit la cause (alcool, hpa-
tites virales, etc.) et le cancer du foie sont les principales
indications (environ 80 % des greffes de foie). Le cancer repr-
sente 25 30 % des greffes de foie. La majorit des cancers du
foie surviennent chez des patients ayant une cirrhose due au VHC.
Cest lindication qui monte depuis quelques annes, alors que les
greffes pour cirrhoses virales C et B ont un peu diminu, grce au
progrs des traitements antiviraux et une prise en charge plus
prcoce. En France, en 2012, il y a eu 1 161 greffes, dont 105 pour
cirrhose VHC, 24 pour cirrhose VHB, 276 pour cancer, 35 pour
hpatites fulminantes et 317 pour cirrhose alcoolique.
Qui peut avoir besoin dune greffe ?
Les patients mono-infects par le VHC ou VHB ou co-infects VIH-
VHC ou VIH-VHB, avec une cirrhose dcompense ou avec un
cancer sur cirrhose (compense ou non) peuvent se voir proposer
une greffe. Rcemment, il a t montr que des personnes avec
une statose (graisse dans le foie) pouvaient dvelopper un can-
cer et ce sans cirrhose, voire mme sans hpatite virale.
Lhpatite fulminante, avec destruction du foie en quelques jours
est galement une indication de greffe, en super urgence. Cer-
taines hpatites fulminantes pourraient tre vites, car elles sont
dues a une contamination sexuelle par le VHB (hpatite B) ou VHA,
et rappelons quun vaccin contre le VHB existe, ainsi que contre
lhpatite A (70 % des hpatites fulminantes virales sont dues au
VHB et 1 % au VHA). Des mdicaments peuvent aussi en tre la
cause, des antituberculeux, des anti-inflammatoires, ou le plus
souvent, une dose excessive de paractamol. Donc, vaccinez
vous, si ce nest fait contre lhpatite B et A, surtout si vous avez
beaucoup de partenaires sexuels, et pas dabus de paractamol,
ni de Macdos...
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Dcision complique et encadre
Il faut tre la fois sr que la maladie ne
va pas rgresser, et que les risques de
rcidive sont faibles ou curables (VHB,
VHC, cancer, alcool, etc.) au moins court
et moyen termes. Car la pnurie de gref-
fons est bien relle, et il ne faut pas
"gaspiller" un greffon pour une personne
dont ltat peut samliorer. Certaines per-
sonnes sortent de la liste dattente car leur
pronostic redevient meilleur et dautres
car la maladie saggrave et la greffe nest
plus envisageable.
Dans le cas du VHB, un traitement efficace,
qui va contrler le virus peut permettre
dans certains cas de revenir une cir-
rhose compense et dviter la greffe.
Dans le cas du cancer, seuls certains
patients peuvent tre transplants, la dci-
sion dpendant du stade du cancer et du
risque de rcidive sur le greffon. Le cancer
doit tre petit, avec des critres bien pr-
cis (tumeur unique, de moins de 5 cm, ou
pas plus de trois tumeurs de moins de 3
cm). Jusquen 1999, les greffes taient
interdites chez les sropositifs, en raison
du pronostic incertain du VIH. En 1999, les
premires greffes de personnes co-infec-
tes ont t faites lhpital Paul Brousse
(Villejuif), qui a la plus grande exprience
dans ce contexte.
Le bilan pr-greffe
Il faut donc tre ligible la greffe et les
examens faits vont vrifier que les indica-
tions sont respectes : tat de sant du
malade, ge, phase de la maladie, autres
maladies co-existantes, diabte, etc. Pour
la greffe hpatique, la diffrence du rein
et du cur, la compatibilit gntique
nest pas indispensable, mais le groupe
sanguin (ABO) doit tre compatible.
Lvaluation de la gravit de la maladie
hpatique est faite par le score MELD, qui
est calcul par un logarithme partir de
trois valeurs biologiques : la bilirubine, la
cratinine et un indicateur de la coagula-
tion sanguine. Le score va de 5 40 (40
tant le score le plus grave). Le score est
rvalu trs rgulirement.
Lattente sur la liste
Cest souvent pendant cette longue phase
dattente, que le traitement du cancer
est fait (radio-frquence, ablation de la
tumeur, etc.), et que le traitement du VHC
est retent. Avec la bithrapie ou la trith-
rapie de 1
re
gnration, il tait compliqu,
voire impossible, de traiter les patients
en cirrhose dcompense, cause de
linterfron. Avec les nouvelles molcules,
il devient envisageable de traiter par
sofosbuvir et ribavirine ou sofosbuvir et
daclatasvir ou simprvir (selon le gno-
type du VHC, la rponse antrieure au
traitement) AVANT la greffe, cela permet,
si le traitement marche, de ne pas avoir de
rcidive du VHC tant redoute sur le nou-
veau foie et donc, un meilleur pronostic
aprs la greffe. A lavenir, il devrait y avoir
moins dindications de greffe pour les cir-
rhoses virales C si le VHC est trait plus tt,
plus efficacement et avec une meilleure
tolrance par ces molcules, les AVD,
attendues comme le Graal.
Pnurie de greffons
En 2012, en France, 1 161 greffes de foie
ont t ralises, mais il y a plus de
malades en attente que de greffons (2 662
malades taient en attente de greffe de
foie), soit 2,3 candidats pour un greffon
disponible. La moyenne de temps dat-
tente de la greffe est de 7 mois, parfois
plus. En 2012, il y a eu 182 dcs de
patients sur la liste dattente et 110 candi-
dats la greffe sont sortis de la liste pour
aggravation de la maladie et sont dcds.
Depuis des annes, ce sont environ 30 %
de personnes co-infectes qui dcdent
sur la liste dattente, par aggravation de la
maladie et manque de greffon temps.
14
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Donneur en mort crbrale
Le prlvement d'organe se fait sur des
personnes en tat de mort encphalique
ou crbrale, mais dont le cur bat et
chez lesquels une oxygnation pulmonaire
est maintenue artificiellement. Lorsque le
cur de la personne dcde continue de
battre de faon "rflexe", les organes res-
tent oxygns et ne se dtriorent pas, ce
qui permet une greffe efficace. Dans ce
contexte o le cur continue de battre, le
diagnostic de mort est confirm par deux
lectro-encphalogrammes plats (preuve
que le cerveau est dtruit).
La majorit des donneurs prlevs dc-
dent lhpital, suite un accident
vasculaire crbral (AVC) ou un trauma-
tisme crnien, mais cela concerne moins
de 1 % des dcs lhpital, alors que
cette source dorganes reprsente plus de
90 % des greffes en France.
Mme si le dfunt avait une carte de don-
neur dorganes, les proches sont
consults avant le prlvement. En lab-
sence de carte, on leur demande si la
personne n'avait pas manifest d'opposi-
tion de son vivant et leur accord. Mais trs
souvent, la famille sy oppose. La grande
majorit des Franais se dit trs favorable
au don dorganes, mais le nombre de
donneurs prlevs reste stable car loppo-
sition de la famille reste suprieure 33 %,
mme si le dfunt avait une carte de don-
neur. La loi Caillavet de 1976 est pourtant
trs explicite sur les possibilits de prl-
vement : si une personne na pas signifi
son refus dtre donneur dorganes, cest
quelle est favorable au don. En dehors
des rticences religieuses, la famille est
souvent oppose au prlvement car le
donneur potentiel, bien que mort, pr-
sente des symptmes de vie (cur qui
bat). La population gnrale ignore que la
mort se manifeste par la destruction du
cerveau, et non par larrt du cur.
Dautres pays, comme lEspagne, appli-
quent mieux "notre loi" et prlvent les
organes des dfunts qui ne se sont pas
opposs de leur vivant, quel que soit lavis
familial. Il est donc important den parler
de son vivant et de connatre la position de
ses proches, car un AVC ou un accident
peut arriver nimporte qui, nimporte
quand Un donneur permet de faire en
moyenne quatre greffes (deux greffes de
rein, foie, cur, poumon, pancras, cor-
ne, etc.)
Donneur dcd par arrt
cardiaque
En 2006, la France a lanc un programme
de prlvement sur donneur dcd par
arrt cardiaque. Mais il faut plus de
moyens matriels et humains car il faut
entreprendre temps une assistance res-
piratoire et cardiaque pour irriguer les
organes avant le prlvement tout en
tant sr que la personne est bien morte
et que la famille est daccord. Souvent
hlas, le foie est trop dtrior. En 2012,
seules 3 greffes de foie ont t faites grce
un donneur dcd par arrt cardiaque.
La rvaluation des critres, pour dfinir
les donneurs potentiels par arrt car-
diaque, est en cours lAgence de
biomdecine (ABM).
A qui va le greffon ?
La liste nationale dattente est gre par
lABM, qui orchestre 24 h/24 la rpartition
et lattribution des organes. Les patients
prioritaires de la liste dattente sont les
enfants et les patients avec hpatite fulmi-
nante. En labsence de receveur prioritaire,
lattribution du greffon hpatique se fait
selon le score MELD et va au plus malade
(MELD le plus lev) des candidats com-
patibles au niveau sanguin. Si deux
malades ont le mme score MELD, cest le
malade le plus proche qui est greff. Car
lidal est de rduire le temps entre le pr-
lvement et la greffe en diminuant la
distance parcourir pour le greffon, en
15
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vue doptimiser la russite de la greffe.
Certains greffons ont des rgles dattribu-
tion spcifiques, parce que le donneur
avait une maladie transmissible. Par exem-
ple, les greffons de donneurs porteurs de
lhpatite B peuvent tre proposs des
malades ayant une hpatite B ou encore
un patient quil faut greffer en extrme
urgence car sa vie en dpend. Un traite-
ment par immunoglobulines sera fait pour
viter la rcidive du VHB. Le mme proto-
cole drogatoire existe pour le VHC, mais
est moins utilis car les quipes sont rti-
centes greffer un foie infect et plus ou
moins un stade de fibrose un patient
VHC, quil faudra retraiter aprs la greffe.
Les nouveaux traitements permettront
peut tre de repenser ces drogations.
Diffrents types de greffes de foie
La plus courante est la greffe d'un foie
entier qui provient d'un donneur dcd
en mort crbrale. Le foie malade est
enlev et remplac par le greffon.
Transplantation de foie partiel ou "split"
Le foie est le seul organe qui a la capacit
de se rgnrer rapidement, il "repousse"
en un mois environ, et retrouve son
volume initial, comme la queue du lzard
qui repousse.
S'il est assez volumineux, un foie entier,
prlev chez un donneur en mort cr-
brale, peut tre divis en deux pour tre
donn deux receveurs, pour pallier la
pnurie. Dans la plupart des cas, ce "split"
est fait pour permettre une transplantation
hpatitque (TH) chez un enfant et un
adulte. Le lobe droit du foie qui reprsente
70% de la masse totale du foie, est greff
ladulte et le lobe gauche est attribu
un enfant. Il est aussi possible de partager
un foie pour transplanter deux adultes de
petites tailles. Cette technique a t inven-
te lhpital Paul Brousse par le Pr Henri
Bismuth en 1980, qui avait un seul foie dis-
ponible pour deux enfants en insuffisance
hpatique aigu. En 2012, il y a eu 107
greffes par foie partag.
La TH par donneur vivant
La TH par donneur vivant consiste effec-
tuer un prlvement d'une partie du foie
chez un membre de la famille ou conjoint
compatible et le greffer au receveur, sou-
vent un enfant. Pour les adultes, cest
plutt le lobe droit. Le processus de rg-
nration du foie se fait chez les deux
personnes. Alors qu'elle est la stratgie
principale en Asie o le don d'organe
aprs le dcs est quasi-inexistant pour
des raisons religieuses, cette mthode est
peu utilise en France, hormis les cas
durgence ou dattente trop longue, en
contexte familial. Elle est plus utilise
pour la greffe rnale, o le donneur garde
un rein.
En France, en 2012, il y a eu 9 TH par don-
neur vivant, dont 4 pour des enfants et 356
greffes rnales par don du vivant.
La greffe de foie
Cest une chirurgie lourde, trs longue et
minutieuse, avec un risque hmorragique
important car les cirrhotiques ont des
troubles de la coagulation et une hyper-
tension dans le foie. Le chirurgien doit
remettre bout bout les canaux biliaires,
les artres, les veines venant du tube
digestif (veines portes) et les veines repar-
tant vers le cur (veines hpatiques). Le
passage en service de ranimation est
systmatique pour une surveillance inten-
sive.
Aprs la greffe
Avant et aprs la greffe, le traitement par
immunosuppresseurs (IS) est donn et de
grands progrs ont t raliss dans ce
domaine : plusieurs types dIS existent
(tacrolimus ou ciclosporine, mycophno-
late, corticodes, vrolimus). Ils sont
souvent donns en combinaison et mieux
maitriss (interactions, complications,
rduction de doses, etc.). Les IS donnent
tous des effets indsirables, mais diff-
rents. Ils sont choisis selon ltat des
16
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17
patients et les causes de la greffe. Lobjec-
tif est de rduire les effets indsirables
(toxicit rnale, hausse des lipides dans le
sang, diabte, cancers, chute de cheveux,
diarrhe, infections, thrombopnie, HTA,
problmes pulmonaires, cutans et articu-
laires) court et long terme, tout en
conservant la protection anti-rejet.
Les principales complications immdiates
aprs la TH sont le non-fonctionnement
primaire (le greffon "ne marche pas") et il
faut souvent regreffer en urgence, les
complications vasculaires (caillot de sang)
ou biliaires, les complications infectieuses
trs frquentes et le rejet aigu, survenant
dans le 1
er
mois et pouvant tre trait
(rversible).
Pour les greffes pour cirrhose VHB, les
rsultats sont excellents, grce aux immu-
noglobulines et au traitement antiviral.
Ceux qui ont une rcidive du VHB sont en
gnral non observants.
Pour les greffes dues au VHC, cest la rin-
fection plus ou moins prcoce du greffon
par le VHC rest dans le sang et l'volution
acclre vers la cirrhose (25 % de fibrose
F3-F4 en 5 ans), avec un risque de dcom-
pensation trs important et de perte du
greffon qui prdomine. Il faut traiter le VHC
dans lanne le plus souvent, par bithra-
pie ou trithrapie, mal tolres, aggravant
la toxicit rnale et difficiles grer
cause des interactions avec les anti-rejets.
Les trithrapies avec tlaprvir et boc-
previr en post-greffe ont montr une trs
mauvaise tolrance, beaucoup darrts de
traitement, le recours systmatique
lEPO et aux transfusions, des hospitalisa-
tions et 10 % de rejets aigus de greffe et de
dcs, pour un rsultat final dradication
moyen (rponse virologique soutenue
(RVS) 12 semaines aprs le traitement :
41 % pour tlaprvir et 51 % pour boc-
prvir et pour ceux qui ont atteint les 24
semaines post traitement RVS : 27 % pour
le tlaprvir et 46 % pour le bocprvir), et
l, au prix de la tolrance pour ces
malades dj bien malmens. Les mol-
cules en ATU (autorisation temporaire
dutilisation), permettant des stratgies
sans interfron vont changer la donne et
faciliter le traitement. La 1re tude en
pr-greffe, avec sofosbuvir +ribavirine a
montr que les patients qui avaient eu au
moins 30 jours dindtectabilit du VHC
avant la greffe navaient pas de rinfection
VHC. En post-greffe, deux tudes avec
sofosbuvir + ribavirine ont montr une effi-
cacit de 77 % 4 semaines aprs le
traitement et de 60 % 12 semaines aprs.
Pour obtenir de meilleurs rsultats en
post-greffe, il faudra les associer avec
dautres molcules.
Greffe et co-infection
Les co-infects VIH-VHC ont une rcidive
virale C plus agressive sur le greffon
(fibrose F3- F4 parfois en un an) et un
risque accru (20 %) dhpatite fibrosante
(complication grave), avec un risque de
50 % de dcs, et ceux qui en rchappent
ont une cirrhose trs acclre (en deux
ans). Parmi les antirtroviraux, lIsentress
permet dviter les interactions avec les IS
et avec la trithrapie VHC. Jusquici, les
rsultats de la transplantation du foie chez
les co-infects VIH-VHC sont moins bons
(la survie 3 ans est de 60 % et de 55 %
5 ans) que ceux des mono-infects VHC
(survie de 75 % 5 ans). Il reste esprer
que les nouvelles molcules permettront
de meilleurs rsultats galement lors des
traitements pr ou post-greffes dans la
co-infection, ainsi quune meilleure survie.
Remerciements
au professeur Georges-Philippe Pageaux
Illustration : Yul Studio
17
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Rviser les scores de la greffe en co-infection
Pour les cirrhoses dcompenses, la greffe est propose dans les
situations les plus svres, pour les personnes risque de dcs
dans lanne. Lvaluation de la gravit de la maladie utilise le
score MELD (voir 1
re
partie du dossier). Ce score est utilis dans
lattribution des greffons en France depuis 2007. Seuls les
malades ayant un score suprieur ou gal 18 peuvent accder
une greffe de foie. Pour les cancers qui surviennent le plus sou-
vent chez des patients en cirrhose encore compense, un score
spcifique a t dvelopp en France car le score MELD les dfa-
vorisaient. Ce score AFP (alpha-foeto-protine) est utilis depuis
2013 pour linscription des patients atteints dun cancer sur la liste
dattente de greffe. Ce score tient compte de la taille du plus gros
nodule, du nombre de nodules, et du taux dAFP au moment de
linscription car ce taux prdit la rcidive du cancer aprs la
greffe et cela permet d'identifier les malades ayant un faible
risque de rcidive.
Faut-il rviser les scores, peut-tre inadapts pour la greffe des
co-infects VIH-VHC ? Le score MELD est utilis aussi pour les co-
infects, mais il ne tient pas compte de leurs spcificits. Peut tre
faut-il dvelopper un score spcifique la co-infection, car le
MELD n'octroie pas assez de points pour un accs la greffe en
regard de la vitesse acclre de la maladie chez ces patients. Les
spcialistes de la greffe en co-infection pensent galement que
le score MELD, ainsi que les critres stricts du cancer ne sont pas
adapts pour les co-infects, mais encore faut il le prouver ! Pour
y arriver, les mdecins de lhpital Paul Brousse ont cr un
observatoire national, coordonn par le Pr Jean-Charles Duclos-
Valle, rparti sur 50 centres dInfectiologie et dHpatologie, et
incluant les co-infects ayant une premire dcompensation de
la cirrhose ou un cancer. Cette tude PRETHEVIC est soutenue par
lANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hpa-
tites Virales) et doit inclure 100 patients. Chez les co-infects, il
peut survenir une rcidive trs prcoce du cancer aprs la greffe
et la vitesse de la croissance du cancer pr-greffe pourrait tre un
indicateur fiable. Le but de lobservatoire est dtablir de meilleurs
indicateurs pour dterminer le moment optimal de la greffe, et il
donnera ses premiers rsultats en 2015.
Une drogation pour
greffer des organes des sropositifs
Le TRT-5 et le CHV veulent obtenir une drogation sur les organes
des sropositifs, comme celles qui existent dj pour les organes
des personnes avec une hpatite B ou une hpatite C, qui peu-
vent tre utiliss pour des personnes de la mme srologie en
attente de greffe. Dans le cas du VIH, cela permettrait aux sro-
positifs daccder plus rapidement la greffe hpatique et rnale.
Une estimation de 2009 value le nombre de dcs de sroposi-
tifs en France 1 700/an, dont environ 30 % de dcs par cancers
et 30 % par complications infectieuses. En enlevant ces causes, il
reste beaucoup de dcs qui pourraient donner lieu des greffes
solidaires
Devant ce bilan la fois positif (les progrs de la greffe et des
immunosuppresseurs, les molcules anti-VHC etc.) et ngatif (la pnurie
rcurrente de greffons, le moins bon taux de survie des co-infects),
les membres du TRT-5 et du CHV veulent soutenir deux ides : la
rvision du score MELD pour les co-infects et la possibilit de pouvoir faire des greffes
entre sropositifs, c'est--dire prlever des organes sur des personnes sropositives
dcdes (et consentantes avant leur mort ou nayant pas manifest dopposition) et les
greffer des sropositifs ayant besoin dune greffe (foie, rein..). Par Marianne LHnaff.
La greffe solidaire
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Vivant avec le VIH, on ne peut donner ni sang, ni moelle osseuse,
ni sperme, ni ovocytes, ni organes. Cette drogation serait la fois
solidaire et bnfique pour tous, car elle librerait de prcieuses
places sur la liste dattente. Et comme les personnes vivant avec
le VIH sont censes tre majoritairement sous traitement efficace,
la question de la surinfection nest plus vraiment un argument
plausible, si le donneur et le receveur ont des charges virales
indtectables. Il faut, bien sr, que les donneurs ne se soient pas
opposs de leur vivant et que les receveurs acceptent un foie ou
un rein VIH+. Les arguments ngatifs sont surtout mdicaux : le
vieillissement acclr, les antcdents cardio-vasculaires qui
altreraient les vaisseaux, la toxicit rnale du tnofovir (Viread,
Truvada, Atripla, Eviplera)
Pour le vieillissement acclr des sropositifs, il est estim
environ 10 ans de plus que lge, surtout pour les "vieux sropo-
sitifs", ceux qui ont eu des taux de CD4 trs bas, les premiers
antirtroviraux, plus toxiques et certains donnant une toxicit
mitochondriale, qui ne sont plus donns aujourdhui. En ne rete-
nant pas certaines personnes (sropositifs de trs longue date,
CD4 trs bas dans le pass et anirtroviraux anciens) et en rajou-
tant entre 5 et 10 ans lge physiologique du donneur (selon son
parcours), cela reviendrait au mme que de greffer un foie dune
personne de 65 ans, ce qui nest pas rare de nos jours, compte
tenu de la pnurie actuelle.
Comme le temps est compt dans la greffe, il faut aussi pouvoir
trouver trs rapidement les antcdents mdicaux de la personne
dcde pour que la greffe soit optimise. Dans le VIH, tous les
grands hpitaux utilisent Nadis ou Diamant, des registres infor-
matiss contenant toutes les donnes, censes tre jour et
actualises tous les 6 mois lors des bilans. En les consultant, il est
facile de voir les charges virales, quels ARV ont t prescrits, si la
personne tait co-infecte, avait des problmes cardio-vascu-
laires, quel tait son tat rnal etc. Et, bien sr, si elle tait
daccord pour le don.
Aux Etats-Unis, o la pnurie de greffons est 5 fois pire que la
ntre, des snateurs ont propos depuis trois ans un changement
de la loi ce sujet. En juillet 2013, un projet de loi portant sur lau-
torisation de transplanter des patients vivant avec le VIH avec des
organes prlevs sur des personnes dcdes sropositives pour
le VIH a t approuv par le Congrs et la loi va srement changer.
Une tude trs dtaille "Estimating the Potential Pool of HIV-
Infected Deceased Organ Donors in the United States" a t
publie en 2011 dans la revue "American journal of Transplanta-
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tion". Ltude dtaille les nombres et causes de dcs, les critres
acceptables ou non pour la possibilit du don dorganes. Le nom-
bre de dcs de sropositifs par anne aux Etats-Unis est estim
15 800 (entre 14 110-17 082) et en enlevant tous les dcs par
cancers, maladies infectieuses, dfaillances multi-viscrales, cir-
rhoses et maladies rnales et en prenant les causes de dcs
compatibles (traumatisme crnien, hmorragie intracrnienne,
AVC ou overdose), lestimation donne environ 550 dcds par
anne qui pourraient "donner" leurs organes. Les critres choisis
pour les donneurs dorganes VIH+ sont : lge (moins de 70 ans),
le taux de CD4 au dessus de 200, la charge virale infrieure 400
copies et pas de maladie classant sida dans lanne prcdant la
mort. Des critres trs larges donc, qui, parions le, seront plus
stricts en France, aussi bien sur lge que sur la maladie VIH car
la greffe pour VHC ne donne pas de bons rsultats avec des foies
trop "gs". En 2008, en Afrique du Sud, o les sropositifs sont
encore exclus des listes de greffes, 4 malades ont t greffs avec
des reins provenant de deux donneurs VIH+ dcds, et se por-
taient trs bien plus dun an aprs.
Cette drogation de dons dorganes VIH+ permettrait de pouvoir
greffer plus tt les sropositifs pour le foie et les reins, dviter
une partie des 30 % de dcs sur la liste dattente, davoir peut-
tre de meilleurs rsultats en terme de survie des patients
co-infects greffs, daugmenter le pool de greffons et de librer
des places sur la liste. Un sondage anonyme a t mis sur nos
sites (TRT-5, CHV, sites des associations membres dont Seronet),
pour valuer lacceptabilit de ce projet par les sropositifs, merci
dy rpondre, une seule fois. Avec les rsultats, le TRT-5 et le CHV
pourront demander lAgence de la Biomdecine un protocole
drogatoire. Si le don dorganes dans le cadre du VIH devenait
lgal, il sera important den parler votre famille, pour viter leur
refus, et il est utile dvoquer le sujet aux repas de famille, pour
connaitre lavis des membres sur le don dorganes en gnral et
leur choix en cas de dcs.
Le Code Civil dit que la solidarit ne se prsume pas, mais nous
pouvons lappliquer de faon active, par ce don virtuel de nos
organes, un don communautaire.
Remerciements
aux professeurs Georges-Philippe Pageaux
et Jean-Charles Duclos-Valle
Illustrations : Yul Studio
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Gurison du VIH :
greffe de moelle, les limites de la mthode
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es signes dune activit
virale sont rapparus chez
deux Amricains qui semblaient
pourtant avoir limin le virus la suite
d'une transplantation de moelle osseuse
effectue pour combattre leur cancer, ont
indiqu des mdecins (6 dcembre
2013). Les deux personnes vivant
avec le VIH avaient reu une greffe de
moelle osseuse, l'un en 2008 et l'autre
en 2010, pour traiter une forme de cancer du
sang. Huit mois aprs leurs oprations respectives, alors
quils taient sous traitement antirtroviral (ARV), aucune trace de
virus ntait dtectable, mme dans les rservoirs. Ils ont stopp
le traitement. Espoir en juillet 2013, quand les docteurs ont
annonc des rsultats encourageants, notamment pour l'un des
deux qui semblait avoir totalement limin le virus de son orga-
nisme. Hlas, il a t annonc en dcembre que de premiers
signes de ractivation virale taient survenus : dans un cas, trois
mois aprs l'arrt des ARV, et dans le second, 8 mois aprs. Ils ont
du reprendre leur trithrapie et vont bien. Cest dcevant, mais
important sur le plan scientifique, selon Timothy Henrich, mde-
cin-chercheur
au Brigham and Women's Hospital de Boston.
"Les rservoirs du VIH sont plus profonds et
plus persistants que ce que nous
croyions", notamment en dehors du
sang.
Ces deux cas montrent "que le VIH peut
tre rduit des niveaux indtectables (y
compris dans le cadre danalyses trs
pousses) et pourtant persister".
Timothy Ray Brown, le patient de Berlin,
reste, lheure actuelle, la seule personne au monde qui
semble avoir t totalement gurie du VIH, depuis six ans.
Diffrence : il avait reu une greffe de moelle osseuse d'un
donneur rare, naturellement rsistant au VIH avec une mutation
sur des rcepteurs prsents sur les lymphocytes CD4.
Un jeune garon, Eric Blue, du Minnesota, est dcd dbut juillet
2013, quelque mois aprs avoir subi le mme protocole que
Timothy Ray Brown.
Un traitement immunosuppresseur et une greffe de moelle ne
sont donc pas suffisants pour se dbarrasser du VIH ; les condi-
tions pour une radication du virus sont encore plus complexes.
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LInstitut de veille sanitaire (InVS) a publi les chiffres de surveillance 2012
pour le VIH, le sida et les IST, ainsi que de nouvelles donnes concernant
lenqute presse gay et lesbienne 2011. En voici cinq points forts. Par Renaud Persiaux
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372 personnes ont dcouvert leur sropositivit en 2012.
Parmi elles, il y a eu environ 42 % de HSH (ce terme
pidmiologique regroupe les gays, les bisexuels et tous
les hommes ayant des rapports sexuels avec dautres hommes
et cest la seule population o le nombre de dcouvertes
augmente), 23 % de femmes et 15 % dhommes htrosexuels
ns ltranger, 7 % de femmes et 10 % dhommes htrosexuels
ns en France, et 1 % dusagers de drogues.
1 - Lintrt du dpistage communautaire
42 % de HSH parmi 6 372 les nouvelles dcouvertes, cela donne
un chiffre de 2 676. Cest 300 de plus que lan dernier. Un chiffre
que Franoise Cazein et Josiane Pillonel, pidmiologistes lInVS,
mettent en relation avec les 330 TROD positifs, mme sils ne sont
pas la seule cible de ces tests rapides dorientation diagnostique
(TROD) raliss en milieu associatif. Quelques 32 000 TROD ont t
raliss en 2012 (dont plus de 22 000 par AIDES), il y en avait eu
4 000 en 2011. Selon les deux pidmiologistes, les TROD
permettent, au-del des personnes qui se font dpister par
ce moyen, de faire la publicit du dpistage et de contribuer
au recours au dpistage par le systme classique (CDAG,
laboratoires, etc.).
2 - Des gays qui se dpistent plus que les
htros
Notamment parce quils demandent plus souvent le dpistage
(32 %) que les htrosexuels (18 %), les gays dcouvrent
leur sropositivit plus prcocement : 62 % alors quil ny a pas
de symptmes, et 21 % dans les mois qui suivent linfection
(primo-infection). Mais cela reste insuffisant pour inflchir
lpidmie. Dautant que deux pidmiologistes de lInserm,
Virginie Supervie et Dominique Costagliola, ont estim rcemment
quenviron 9 000 HSH sont sropositifs sans le savoir. Ils ne sont
pas les seuls : 9 800 htrosexuels ns en France, 9 500
htrosexuels ns ltranger et 500 usagers de drogues
ignoreraient leur sropositivit.
Les recommandations mises par la Haute Autorit de Sant
en 2009 de gnraliser le dpistage nont eu quun faible impact,
note lInVS. Le nombre de dpistages plafonne 5,2 millions
(en 2011 et 2012) avec peu de personnes dpistes sropositives
en dehors des groupes les plus exposs (HSH, migrants). Ce qui
a amen le groupe dexperts franais sur la prise en charge
mdicale des personnes vivant avec le VIH recommander,
en septembre dernier, de mettre plutt laccent sur le dpistage
cibl de ces groupes, et de "rajuster le dpistage gnralis trop
difficile mettre en uvre" vers un "dpistage large" fond sur
des signes cliniques vocateurs ou des situations risque, mme
anciennes.
France
6 372 personnes ont dcouvert
leur sropositivit au VIH en 2012
>> Dossier
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3 - Encore trop de dcouvertes au stade sida
En 2012, il y a eu 1 500 cas de sida, un chiffre qui ne baisse plus,
malheureusement, depuis 2008. Cest que, malgr les progrs
des traitements, plus efficaces, plus simples prendre, mieux
tolrs (au point que le traitement soit dsormais recommand
pour toutes les personnes vivant avec le VIH, alors quavant
il dpendait essentiellement de ltat du systme immunitaire,
le taux de CD4), encore trop de personnes dcouvrent
leur sropositivit trs tardivement. Plus de 60 % des cas de sida
ont lieu chez des personnes qui ne connaissaient pas leur statut,
et 23 % chez des personnes qui le connaissaient mais ntaient
pas traites. Seuls 16 % sont survenus chez des personnes
dpistes et traites, dont dautres tudes suggrent que
la majorit, sans doute, avait t prise en charge trop tardivement.
Les tudes se multiplient qui soulignent que les prises en charge
tardives ont un impact ngatif durable sur lesprance de vie et
la qualit de vie. Si on est dpist et trait tt, lesprance de vie
tend rejoindre celle de la population gnrale.
4 - Des rapports sans prservatifs frquents chez
les gays et une connaissance de leffet prventif
du traitement (TASP) encore trs limite
De nouvelles donnes de lenqute presse gay (10 448 HSH ont
rpondu l'enqute) et lesbienne 2011 confirment la baisse
de lutilisation du prservatif chez les gays, mme sils continuent
utiliser le prservatif davantage que les htrosexuels.
Au dernier rapport sexuel, 33 % des gays ont eu un rapport
sans prservatif avec un partenaire occasionnel connu et 25 %
avec un partenaire occasionnel anonyme. Avec un partenaire
stable, larrt du prservatif est frquent, les deux tiers des gays
ne lutilisent pas. Dans le mme temps, seules 40 %
des personnes discutent du statut srologique avec un partenaire
occasionnel connu, et 19 % avec un partenaire occasionnel
anonyme.
Autre lment important, la connaissance de leffet prventif
du traitement (TASP, treatment as prevention) mesure ici par
la question "les traitements permettent aux sropositifs de ne plus
transmettre le virus", est encore trs faible. Seul un tiers (35 %)
des personnes se dclarant sropositives le savaient. Un chiffre
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qui chute 10 % chez les personnes se dclarant srongatives,
13 % des personnes se dclarant sro-interrogatives et 7 %
des personnes jamais testes.
Pour Annie Velter, sociologue lInVS, "le niveau de connaissance
des rpondants de limpact des traitements sur la charge virale
et la transmission du virus est rvlateur dun manque
dinformations qui mriterait dtre combl". Concernant la faible
discussion autour du statut srologique et alors que 17 % des HSH
se dclarent sropositifs, la sociologue propose d"agir sur
la srophobie au sein de la population HSH". Deux propositions
rejoignent celles du groupe dexperts rendues publiques en
septembre 2013 : recommander aux mdecins de parler
systmatiquement du TASP leurs patients et enjoindre tous
les acteurs, mdicaux, non mdicaux et associatifs de modifier
le regard port sur les personnes vivant avec le VIH en informant,
notamment sur lintrt prventif du traitement.
Deux propositions dautant plus urgentes, que de nombreuses
personnes nutilisant pas le prservatif systmatiquement
dclarent ne mettre en uvre aucune mesure de rduction
des risques, quil sagisse du contrle de linfection VIH (TASP),
du srosorting (pratiques qui consistent choisir son partenaire
sexuel en fonction de son statut srologique lors de relations
sexuelles entre sropositifs ou entre srongatifs) ou
sropositionning (adaptation des pratiques sexuelles en fonction
du statut srologique de son partenaire par application de
diverses pratiques de rduction des risques en fonction
du statut srologique du partenaire).
16 % des personnes se dclarant srongatives, 25 % des
personnes se dclarant sropositives, 55 % des personnes se
dclarant sro-interrogatives et 35 % des personnes se disant
jamais testes, disent ne mettre en uvre ni lusage systmatique
du prservatif ni aucune de ces techniques.
5 - Les IST toujours en augmentation
Le gonocoque et les chlamydiae ("chaude-pisse") augmentent
chez les hommes et chez les femmes (la proportion dhtros
est de plus en plus importante).
Trois autres IST concernent trs majoritairement les gays/HSH :
la syphilis, la LGV, les rectites.
Les syphilis qui augmentent depuis 2009, la fois en Ile-de-France
et en province. Les gays/HSH reprsentent 88 % des cas et 38 %
des personnes chez lesquelles on dpiste une syphilis sont aussi
infectes par le VIH.
La LGV (lymphogranulomatose vnrienne), une inflammation du
rectum lie certaines chlamydiae (les L1, L2, L3) est stable depuis
2008. En revanche, dautres rectites, dites "non L" augmentent.
La LGV reste majoritairement chez les personnes sropositives
(8 9 cas sur 10) tandis que les rectites "non L" se rpandent chez
les srongatifs : 27 % des cas en 2009, 42 % en 2010, et 59 %
en 2011.
Conclusion : les IST, parlez-en vos mdecins, faites-vous
dpister et traiter !
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On ne compte plus les avis officiels qui demandent la leve de linterdiction
des soins funraires pour les personnes infectes par le VIH et les
hpatites B et C. Le dernier en date ? Un rapport des inspections
gnrales des affaires sociales et de ladministration Les Elus locaux
contre le sida ont lanc une ptition signe par plus de 90 000 personnes.
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Soins funraires :
encore un effort
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n arrt de juillet 1998 interdit les soins funraires pour les
personnes infectes par le VIH et les hpatites B et C.
Cette disposition est conteste depuis longtemps par des
associations de lutte contre le sida et les hpatites qui estiment
quelles ne sont pas scientifiquement justifies et quelles consti-
tuent une discrimination de plus des personnes vivant avec le VIH
et de leurs proches. Trois ministres de la sant (Xavier Bertrand,
Roselyne Bachelot et Marisol Touraine) se sont prononcs en
faveur de la leve de cette interdiction. Ce qui le rend complexe,
cest que la pratique des soins funraires dpend de trois minis-
tres (Sant, Intrieur et Travail) qui peinent rsoudre le
problme. Tous sont daccord sur les rgles de scurit pour la
profession, lharmonisation des protocoles de protection mais
le dossier na pas avanc.
Un rapport officiel
La publication (fvrier 2014) dun nouveau rapport des inspections
gnrales des affaires sociales et de ladministration ( la
demande du gouvernement) pourrait permettre davancer vers
une solution. Le rapport se prononce en faveur de la leve de lin-
terdiction des soins funraires pour les personnes infectes par
le VIH et les hpatites virales. Il demande explicitement "que le VIH
et lhpatite soient retirs de la liste des maladies pour lesquelles
la pratique des soins funraires est interdite". Il y met videm-
ment des conditions : que les soins funraires (dits de
thanatopraxie) soient rservs des lieux ddis, sans aucun
risque pour la sant des professionnels thanatopracteurs. Cette
recommandation officielle vaut reconnaissance que la situation
actuelle constitue bien, ce quont toujours dit les associations,
"rupture dgalit" daccs au soin qui ne doit plus tre mainte-
nue. En janvier 2013, le Haut conseil de sant publique avait, lui
aussi, recommand la leve de linterdiction. A cela, il faut ajou-
ter, lavis du Conseil national du sida (en 2009), celui du Dfenseur
des droits, etc. Cette tape supplmentaire marque une nouvelle
avance vers louverture des soins funraires aux personnes
infectes par le VIH ou les hpatites.
Une pression associative efficace
Des associations (AIDES, Act Up-Paris) sont montes au cr-
neau depuis plusieurs annes pour obtenir la leve de cette
interdiction. Le fer de lance de cette mobilisation est Jean-Luc
Romro, prsident des Elus locaux le sida
(1)
. Outre les
nombreuses tribunes et interviews quil a faites sur le sujet, il a
lanc une ptition pour la leve de cette interdiction. "Aucun
argument scientifique ne justifie cette interdiction ds lors que
ces soins sexercent en respectant les prcautions universelles
prconises par lOrganisation mondiale de la Sant", rappelle-t-
il. Le 24 mars dernier, 90 767 personnes avaient sign cette
ptition.
La ptition se trouve sur :
http://www.change.org
Puis, rubrique Parcourir les ptitions.
Jean-Franois Laforgerie
(1) Jean- Luc Romro est galement prsident du CRIPS Ile-de-France et conseiller rgional PS dIle-de-France.
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ETP
"Mieux vivre sa maladie
et gagner en autonomie"
ETP. Voil un sigle trs la mode que vous avez probablement dj entendu.
Mais en quoi consiste rellement l'ducation thrapeutique du patient
(ETP). Quels en sont les objectifs, d'o vient cet engouement gnralis
pour cette activit nouvelle ?
Et, au fond, qui concerne-t-elle ? Par Fabien Sordet.
>> Dossier
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Gense d'une activit nouvelle
Dans les annes 70, des mdecins prenant en charge des
personnes atteintes de maladies chroniques (le diabte,
lhypertension puis le VIH, etc.) ralisent le paradoxe suivant :
certaines personnes ont du mal prendre leurs traitements,
mettant leur sant en danger, et les mdicaments, parfois
coteux, se priment dans les armoires pharmacie
Commence alors l'implication de quelques pionniers (mdecins,
pharmaciens, infirmiers, mais aussi associations de malades),
se formant la bonne prise des traitements et plus
gnralement laide des patients pour mieux vivre
avec leur maladie.
Mais force est de constater que jusquau dbut des annes
2000, rien n'tait vraiment reconnu et formalis. Non pas que
ces professionnels travaillaient mal, bien au contraire, mais
leur approche mritait un cadre, une qualification (diplme)
et une reconnaissance officielle. Une pratique nouvelle venait
de natre. On l'appellera "Education thrapeutique du patient",
alias ETP. La loi Ho pital Patients Sante Territoires (HPST)
du 21 juillet 2009 a inscrit lducation the rapeutique
dans le Code de la sante publique.
Quels sont les objectifs de l'ETP ?
Bien que son nom puisse sous-entendre le contraire, l'ducation
thrapeutique n'est en aucun cas un apprentissage scolaire,
autoritaire ou normatif. Et ce n'est pas davantage une activit
dont l'unique but serait de vous aider gober vos comprims.
Les objectifs de l'ETP sont beaucoup plus larges et il peut tout
fait y avoir ducation thrapeutique sans traitement
Il s'agit plutt de temps d'changes entre des personnes
qualifies en ETP et un patient, visant laider comprendre
les enjeux lis sa maladie et le rendre davantage acteur
et autonome dans sa prise en charge, au sens le plus large du
terme. Ainsi, quelques uns des objectifs premiers de l'ETP sont
de travailler sur lamlioration de la qualit de vie, la gestion de
la maladie au niveau familial, social, professionnel, sur les
gestes du quotidien, l'alimentation, la juste valuation des prises
de risques, et bien sr, le traitement mdicamenteux, s'il y en a.
Selon lOrganisation mondiale de la sant (OMS), lducation
thrapeutique du patient vise aider les personnes acqurir
ou maintenir les comptences dont elles ont besoin pour grer
au mieux leur vie avec une maladie chronique. LETP participe
ainsi lamlioration de la sant du malade, de sa qualit
de vie et celle de ses proches. Le matre mot de lETP,
cest lautonomie. Elle vise lacquisition par le patient
de comptences dauto-soins (comment limiter certains
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Tes traitements tu prendras !
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ETP et VIH, ce que dit le Rapport dexperts 2013
Les thmes abords au cours des sances dETP sont variables, personnaliss, et incluent : la connaissance de la maladie, la gestion des
traitements, la prvention de la transmission, les aspects psychoaffectifs et sociaux de la maladie et de la personne, lhygine de vie et
la prvention des risques vasculaires, les situations daddictologie. Le primtre de lETP, tel quil est actuellement dfini, doit donc
slargir et intgrer des composantes de sant mentale et sexuelle, de prise en charge des addictions et de prvention des principales
morbidits (= complications).
Le cahier des charges est trs prcis. Il inclue notamment : une quipe pluridisciplinaire (avec 40 heures de formation-ETP ou une
exprience de deux ans, pour au moins un des intervenants), un programme structur, le respect des rgles de confidentialit et de
dontologie. Il notifie galement la ncessit de proposer une approche individuelle et collective (ateliers thmatiques, etc.) et une
valuation des programmes. Limplication de patients et des associations de patients est galement recommande.
LETP doit tre propose loccasion de diffrents moments de la prise en charge :
a la dcouverte de la maladie ;
en phase de prparation au traitement ;
a linitiation de traitements ;
en cas de difficults dans les aspects de sante sexuelle et de transmission : prservatif, prvention de la transmission par le traitement
anti-VIH, infections sexuellement transmissibles, dsir denfant ;
en cas de difficult a ladhsion thrapeutique ou de modification du traitement anti-VIH ;
en cas dvnements intercurrents [complications] significatifs ;
en cas dchec thrapeutique ;
Le vieillissement de la population des personnes vivant avec le VIH et les comorbidits constituent des circonstances supplmentaires
pouvant faire lobjet de recours a lETP. Ces quipes doivent donc tre dveloppes dans les centres prenant en charge des personnes
vivant avec le VIH et soutenues dans leurs actions de prise en charge globale et de prvention.
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symptmes, raliser une auto-surveillance de son tat,
initier une auto-mdication, raliser des gestes techniques
et des soins, mettre en uvre des modifications son mode
de vie, faire face aux problmes occasionns par la maladie,
savoir impliquer son entourage, etc.).
Elle vise aussi lacquisition de comptences dites
dadaptation, touchant aux dimensions psycho-sociales
(se connatre soi-mme, avoir confiance en soi, savoir grer ses
motions, matriser son stress, se fixer des buts, faire
des choix, etc.). A ce titre, lETP sinscrit dans une prise
en charge globale, mdicale, psychologique et sociale,
et centre sur le patient ses besoins, ses moteurs de vie.
A qui s'adresse l'ducation thrapeutique ?
A tout le monde ! Ou plutt toute personne atteinte
d'une maladie chronique ncessitant une bonne connaissance
de la pathologie dont elle est atteinte, des conseils particuliers
sur la prise en charge (avec ou sans traitement) et ouverte
l'aide de spcialistes. LETP fait partie intgrante du parcours
de soin.
Prenons l'exemple de l'infection par le VIH. Plusieurs moments
clefs de la maladie peuvent justifier lentre dans un programme
d'ducation thrapeutique :
- L'annonce de la maladie : Quel impact psychologique ?
Comment faire face ? Quelles reprsentations ? Comment puis-
je la grer au quotidien ? Que dire mon entourage ?
Mon employeur ? Mon assureur ? Y a-t-il des choses qui me
sont interdites en termes de sport ou de rgime alimentaire ?
Des conseils particuliers pour limiter l'volution des symptmes ? Des
signes qui doivent me faire revoir mon mdecin ?
Et d'autres bnins que je peux grer seul ? Et puis sur le plan
de ma vie sexuelle, que signifie "Treatment as prevention"
(TASP) ?
Les questions sont souvent multiples et peuvent tout
fait lgitimer de prendre le temps de se poser avec
un professionnel de sant, autre que son mdecin, souvent
surbook !
- Un peu avant la mise sous traitement : Quelles
alternatives sont possibles ? Que dois-je dire mon mdecin
pour discuter avec lui du traitement le mieux adapt pour moi ?
Et puis tout simplement : suis-je prt ? Et si non, comment
Lheure de prise tu respecteras !
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me prparer, sachant quaujourdhui les experts recommandent
la mise sous traitement anti-VIH, ds la dcouverte
de la sropositivit
- Lors de la mise sous traitement : Comment grer au mieux
ce bouleversement dans ma vie quotidienne ? Quand prendre
mon traitement ? Que faire en cas de dcalage de prise lors
de ma grasse mat' du dimanche matin ? Et si j'oublie carrment
de le prendre ? Ou si je veux arrter ? Et en vacances,
loin, avec le dcalage horaire ? Au fait, je dois le dclarer la
douane ? Mettre mes mdocs en soute ? Etc.
- Ou encore, un peu plus tard dans la prise en charge, en cas
de problmes d'observance, de difficults intgrer
ce traitement dans la vie quotidienne, dchec
thrapeutique... Ou discuter de la gestion des effets
indsirables...
- Enfin, les proches eux-mmes peuvent tre associs dans un
programme dETP, si je souhaite les impliquer dans laide la
gestion de ma maladie.
Comment se passe une prise en charge en
ducation thrapeutique ?
Difficile de faire une rponse unique cette vaste question.
Avant tout, cette prise en charge nest que propose
et na aucun caractre obligatoire. Cependant si on ne vous
la propose pas : rclamez-la !
Il s'agit souvent de cinq-six sances individuelles et collectives,
mais il peut y en avoir davantage. Une chose est sre :
il faut prendre le temps, se donner le temps...
Tout professionnel de sant peut tre amen donner
ponctuellement des conseils, des avis, aider dans la prise
La prise daliments tu nomettras pas !
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de certaines dcisions, mais cela ne constitue pas en soi
une relle approche construite dducation thrapeutique.
Les sances (5-6 sances dune heure en gnral) se droulent
dans la plus stricte confidentialit du secret professionnel : on
doit pouvoir tout dire, sans tabou, sans crainte d'tre jug. On
peut galement dire des choses en demandant de ne pas en
parler aux autres soignants, voire son propre mdecin...
L'important c'est d'tre pleinement sincre, spontan, pour
pouvoir envisager une prise en charge qui VOUS corresponde,
proche de vous, de vos besoins, de vos dsirs, tenant
pleinement compte de vos freins, barrires, contraintes, etc.
De nombreux outils (jeux de cartes, dessins, photos, rglettes,
brochures...) pourront tre utiliss au cours de ces sances,
comme base de discussion, d'change.
Certaines sances "en groupe" pourront galement vous tre
proposes, afin de profiter de l'exprience et du regard d'autres
patients on parle daide par les pairs. Se dvoiler devant des
inconnus n'est pas toujours chose facile, mais ces moments de
partage d'expriences, de vcus, sont souvent trs
enrichissants. Lcoute active et le soutien de personnes vivant
la mme maladie est irremplaable. Le rle des associations
communautaires dans ce domaine est essentiel.
Quel sera votre interlocuteur en ducation
thrapeutique ?
Cette activit nouvelle est aujourd'hui cadre par un diplme.
Une formation d'au moins 40 heures est ncessaire pour
obtenir ce diplme. La plupart des diplms sont au dpart
mdecins, pharmaciens, infirmiers, psychologues, ditticiens,
mais cette formation est accessible aux associatifs et aux
malades eux-mmes, dsireux d'aider d'autres personnes
vivant avec la mme maladie.
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A ton mdecin,
tout tu diras !
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La question qui fche
Rjouissons-nous, ces longs temps d'changes entre les
professionnels de sant et les patients amnent un peu
d'humanit dans ce monde hospitalier o l'on a parfois
l'impression d'tre trait comme un numro de dossier...
Mais pourquoi ce regain dhumanit ? Le monde aurait-il tout
dun coup pris conscience que lcoute et lempathie
taient des socles ngligs par le pass ? La ralit est sans
doute un peu diffrente. Les sances dETP demandent
du temps, beaucoup de temps, et par l-mme, cotent cher.
A une poque o lon rogne sur tout, lhpital comme ailleurs,
on pourrait se demander do vient cet argent, et pourquoi ?
En ralit, lETP est une activit que lon pourrait qualifier
d" la croise des chemins", un systme "o tout le monde
y gagne", bien que pour des raisons trs diffrentes. Si les
personnes malades sont indniablement les premires
en bnficier, des soignants qui retrouvent le sens humain de
leur mtier et largissent leurs comptences la pdagogie et
la psychologie du comportement, y sont galement trs
favorables. De la mme faon, les financeurs publics (les
agences rgionales de sant (ARS), en France) voient leur argent
mieux utilis, avec moins de frais lis aux complications d'une
maladie mal prise en charge. Linvestissement en consultation
dETP devient ds lors "rentable". Enfin, mme si cela pourra
agacer certains, les laboratoires sont aussi de ceux qui
soutiennent lETP, puisquelle permet une meilleure observance
de leurs mdicaments et une meilleure gestion des effets
indsirables. Pourtant force est de constater que malgr cet
engouement gnral et la loi de 2009 qui plaait lETP comme
priorit nationale, les moyens financiers et humains
manquent encore cruellement Pire, de nombreux hpitaux
ont dtourn largent initialement prvu pour lETP afin
de rembourser une partie de leurs dettes ! Quant aux
associations de patients, elles sont souvent les plus mal
servies : malgr leur engagement, peu obtiennent les
autorisations exiges par la loi ou des financements pour leur
participation aux programmes dETP.
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A l'issue de votre premire sance, vous pourrez tout
fait demander voir une autre personne la fois suivante :
comme avec un psy ou un mdecin, le "feeling" est
essentiel. Si vous ne vous sentez pas parfaitement bien avec
l'ducateur, il ne faut pas hsiter le dire et en changer !
Fabien Sordet
Remerciements, Professeur Andr Grimaldi, endocrinologue,
CHU La Piti-Salptrire, Paris
Laccompagnement associatif
Les coordonnees dassociations de patients (SOS hepatites,
AIDES, ARCAT, etc.) et des lignes te le phoniques daide (SOS
he patites, He patites Info Service, Sante Info Droits) doivent
tre fournies a tous les patients. Les associations peuvent
jouer un ro le important dans lecoute du vecu du patient et
de son entourage, dans linformation sur la maladie et les
traitements, dans la pre paration a la the rapie et dans
le soutien au cours du traitement, ainsi quapre s.
Laccompagnement associatif, sous forme dentretiens
individuels (en direct, par te le phone) ou de groupes de
paroles complte le ducation the rapeutique du patient.
Des projets dETP sont dailleurs co-organiss par des
associations et des soignants
(1)
. Les groupes dauto-support
(e ducation par les pairs) permettent de confronter les
expe riences, les solutions pour ge rer les effets inde sirables, la
reprise dun nouveau traitement en cas dechec, contribuent
a une bonne observance et a ne pas arre ter les the rapies.
Un bon patient obissant tu seras !
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(1) : Si cela vous intresse, nhsitez pas, contactez AIDES au 0805 160 011.
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" Je suis Miranda....... professionnelle de l$ETP... 5 6 sances.... autonomie...
prenons le temps de se conna!tre... Comment-vous-sentez-vous aujourd$hui ? #


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Extraits des recommandations officielles de la Haute Autorit de Sant
Ce que devrait tre lETP :
Etre centre sur le patient : intrt port la personne dans son ensemble, prise de dcision partage, respect des prfrences.
Etre scientifiquement fonde (recommandations professionnelles, littrature scientifique pertinente, consensus professionnel) et
enrichie par les retours dexprience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources ducatives.
Faire partie intgrante du traitement et de la prise en charge.
Concerner la vie quotidienne du patient, les facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux.
Etre un processus permanent, qui est adapt lvolution de la maladie et au mode de vie du patient. Elle fait partie de la prise en
charge long terme.
Etre ralise par des professionnels de sant forms la dmarche dducation thrapeutique du patient et aux techniques
pdagogiques, engags dans un travail en quipe dans la coordination des actions.
Sappuyer sur une valuation des besoins et de lenvironnement du patient (diagnostic ducatif), et tre construite sur des priorits
dapprentissage perues par le patient et le professionnel de sant.
Se construire avec le patient, et impliquer autant que possible les proches du patient.
Sadapter au profil ducatif et culturel du patient, et respecter ses prfrences, son style et son rythme dapprentissage.
Etre dfinie en termes dactivits et de contenu, tre organise dans le temps, ralise par divers moyens ducatifs :
Utilisation de techniques de communication centres sur le patient.
Sances collectives ou individuelles, ou en alternance, fondes sur les principes de lapprentissage chez ladulte (ou lenfant).
Accessibilit une varit de publics, en tenant compte de leur culture, origine, situation de handicap, loignement gographique,
ressources locales et du stade dvolution de la maladie.
Utilisation de techniques pdagogiques varies, qui engagent les patients dans un processus actif dapprentissage et de mise en
lien du contenu des programmes avec lexprience personnelle de chaque patient.
Etre multi-professionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle, intgrer le travail en rseau.
Inclure une valuation individuelle de lETP et du droulement du programme.
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Le tabac est un enjeu de sant et tout particulirement lorsquon vit avec
le VIH, une hpatite virale. Remaides propose ce dossier indit en deux
parties. Infos, conseils pratiques, interviews dexperts et dacteurs de la
prise en charge de larrt du tabac, paroles de consommateurs et
consommatrices, etc. Tout y est ou presque. Cest parti ! Dossier ralis par Mathieu
Brancourt.
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Tabac et VIH :
descendre au bon arrt !
"P
our votre cur, votre sperme, vos poumons". Les
campagnes de sensibilisation et de promotion de lar-
rt du tabac misent depuis longtemps sur les effets
nocifs de la cigarette. A juste titre. Mais le registre employ joue
massivement sur les peurs. Ds lors, faut-il trouver une manire
spcifique de parler des consquences de la cigarette auprs des
personnes sropositives ? Parce que les personnes elles-mmes
doivent pouvoir sexprimer sur leur vie avec le tabac, ce dossier
VIH et tabac donne directement la parole des fumeurs vivant
avec le VIH, pour faire merger des solutions pour la rduction,
voire larrt de la consommation. Jamais les personnes vivant
avec le VIH ou les hpatites nont t directement cibles ou
consultes pour des campagnes darrt du tabac. Pourtant, elles
sont particulirement concernes par la consommation de tabac
et les consquences sur la sant sont importantes. On peut
notamment citer la broncho-pneumopathie chronique obstruc-
tive (BPCO) lie directement au tabagisme on parle de MPOC
au Qubec (maladie pulmonaire obstructive chronique). Daprs
deux tudes, la moiti des sropositifs sont fumeurs et ils fument
beaucoup.
Lenjeu en matire de sant est important. Aujourdhui, les
fumeurs sropositifs prsentent un risque accru de dvelopper
cancers, problmes vasculaires et cardiaques et infections respi-
ratoires graves. Et la cigarette grve lesprance de vie (moins
douze ans en moyenne) et demeure une des premires causes
de mortalit pour les personnes : daprs une tude danoise chez
les personnes dont le VIH est contrl par les traitements, 60 %
des dcs sont attribuables au tabagisme et non au VIH. Se sevrer
prsente donc un bnfice net pour la sant, mais demeure un
exercice complexe, encore plus quand on vit avec une maladie
chronique.
Cest pourquoi cette surconsommation ne doit pas tre diaboli-
se, mais entendue pour en comprendre les implications
mdico-sociales. Le fait de sallumer une clope doit tre observ
dans des situations de vie parfois complexes, pour lesquelles les
messages de prvention restent inappropris ou insuffisants.
Comme souvent, la situation spcifique des personnes sroposi-
tives met en exergue les manques et les problmes de leur prise
en charge actuelle dans la consommation de tabac : faiblesse du
crdit annuel pour lachat de substituts nicotiniques, quasi-
absence de suivi tabacologique dans les services VIH des
hpitaux ou encore labsence de prise en compte de la cigarette
dans le bien-tre et lquilibre mental de la personne.
En dfinitive, la spcificit du VIH face la consommation de
tabac se manifeste physiologiquement et psychologiquement,
travers un impact (encore) plus fort sur la qualit de vie et la sant
des personnes, mais aussi politiquement, en labsence de
rponse concrte en matire de politique publique et de prise en
charge dune population fortement expose. Cest un enjeu de
sant communautaire devant tre connu des personnes et com-
pris par le monde mdical, qui doit merger. Les personnes
sropositives qui fument ont intrt arrter, mais, avant tout,
tre aides pour rduire ou stopper leur consommation. Et il faut
pour cela que lensemble des acteurs, de la lutte contre le taba-
gisme comme ceux contre le sida, se mobilisent.
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Des donnes sur la consommation
La consommation de tabac chez les personnes vivant avec le VIH
(50 60 % selon les sources) est largement suprieure celle
observe dans la population gnrale (20 30 %). Dans la cohorte
Aquitaine ANRS CO3 (qui suit depuis 1987 des personnes vivant
avec le VIH), 47 % des personnes fument. Dans lenqute ANRS
VESPA 2, "la proportion de fumeurs atteint 38 % au niveau global",
indique le rapport 2013. Elle est particulirement leve (77 %
parmi les hommes et 80 % parmi les femmes) chez les personnes
consommatrices de drogues par injection. Chez les hommes
ayant des relations sexuelles avec dautres hommes, la propor-
tion est de 43 % ; elle est relativement faible parmi les personnes
immigres originaires dAfrique subsaharienne (21 % parmi les
hommes et 8 % parmi les femmes).
Des donnes sur les risques
Le risque de dcs li la consommation de tabac est deux fois
plus important chez les personnes vivant avec le VIH compar la
population gnrale, rappelle le rapport 2013, qui enfonce bien le
clou : "La consommation de tabac () constitue donc un pro-
blme essentiel dans la prise en charge de ces personnes et des
mesures darrt de la consommation de tabac
doivent tre imprativement proposes rgulirement au cours
du suivi". Les experts pointent aussi que le tabac est un facteur
de risque majeur au centre de nombreuses maladies (cardiovas-
culaires, ostoporose, pneumopathies, bronchopathies
chroniques et emphysme, insuffisances respiratoires chro-
niques, infections ORL, cancers des poumons, de la vessie, etc.),
une proposition systmatique de prise en charge doit tre faite.
Les moyens de larrt
"Les patchs et gommes sont utilisables en tant que substitut nico-
tinique. Le dosage propos dpend du degr de dpendance la
nicotine et sera apprci par le nombre de cigarettes consom-
mes par jour", indique le rapport. Les experts indiquent quun
dpistage de la dpression doit tre propos systmatiquement.
Ils rappellent quil "nexiste pas dinteraction entre les substituts
nicotiniques et les antirtroviraux." En revanche, lutilisation du
Zyban (bupropion), mdicament qui aide au sevrage du tabac, est
"dconseille en raison des interactions possibles" avec certains
traitements. Un autre mdicament, le Champix (varnicline), na
pas ces interactions. Il fait lobjet dun essai (INTERACTIV-ANRS
144), dont les rsultats "seront connus dans le courant de lanne
2014." "La place de la cigarette lectronique dans les stratgies
de sevrage reste prciser mais pourrait tre une voie promet-
teuse", indique le rapport 2013.
Lart dlicat de la prise en charge
"La maitrise de ce facteur de risque est difficile, en raison de fac-
teurs psychosociaux intervenant
la fois, compte tenu du tabagisme et de linfection par le VIH",
avancent les experts. "Les thrapeutiques disponibles sont peu
nombreuses, peu efficaces et la tolrance variable selon les indi-
vidus. Ceci ncessite une prise en charge la fois globale et
multidisciplinaire, faisant intervenir un suivi spcialis en tabaco-
logie et une surveillance des troubles psychiatriques." Les experts
entendent par l les troubles dpressifs. "Les checs du sevrage
tabagique sont nombreux, mais la probabilit de succs aug-
mente avec le nombre de tentatives de sevrage", concluent-ils.
Important sujet de sant, la consommation de tabac fait lobjet dun
traitement spcifique et de recommandations dans le rapport dexperts
Morlat 2013. Voici, extraites du rapport, les principales informations.
Tabac :
ce quen dit le rapport dexperts 2013
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Au-del du simple constat dune prvalence trs leve de la consommation de tabac chez
les personnes vivant avec le VIH, lenjeu dune prvention rside dans sa comprhension.
Facteurs psychologiques spcifiques aux conditions de vie des personnes, prcarit sociale
plus importante : les raisons sont plurielles et entrelaces.
La cigarette fait un tabac
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aprs les seules tudes fiables sur le sujet, le tabac est
un lment au cur de la vie de la moiti des per-
sonnes sropositives en France. Un chiffre qui peut
surprendre, tant la nocivit du tabac est tablie depuis longtemps.
A loccasion de la Journe mondiale sans tabac, le 1er juin 2013,
le "Bulletin pidmiologique hebdomadaire" ("BEH") de lInVS (Ins-
titut de veille sanitaire) soulignait le faible impact des politiques
franaises contre le tabagisme, issues des mmes recommanda-
tions internationales, compar celui de ses voisins. Quand
dautres pays (Canada, Mexique, Islande, Norvge, Etats-Unis,
Nouvelle Zlande, Australie, Royaume Uni) ont obtenu une chute
de la consommation de tabac, la France voit celle-ci remonter
depuis 2005. Le caractre addictif de la cigarette explique une
grande part des 34 % de Franais toujours fumeurs, malgr les
campagnes de prvention ou les incitations publiques larrt,
que ce soit la hausse du prix du paquet o le soutien financier
(notoirement trop faible) lachat de substituts nicotiniques. Diffi-
cile de renoncer des annes dhabitudes et de petits moments
qui construisent le rapport la cigarette. En outre, le sevrage
devient encore plus dlicat quand il nest pas la seule proccu-
pation en matire de sant pour la personne et que le tabac reste
une source de plaisir. Cest pourquoi le Comit national contre le
tabagisme (CNCT) souhaite aujourdhui rflchir aux causes de la
surconsommation de tabac chez les personnes vivant avec le VIH.
"Alors quil existe des recommandations gnrales sur la lutte
contre le tabagisme, il y a un manque de connaissances sur les
implications sociales spcifiques de la consommation de tabac
chez les sropositifs. Nous savons dans quelles proportions ils
fument, mais pas vraiment pourquoi. Cest tout lenjeu de notre
travail auprs dassociations de lutte contre le sida", explique
Emmanuelle Beguinot, directrice du CNCT.
Prcarits
Lenqute de lANRS VESPA, en 2003, avait rvl la mauvaise
situation socio-conomique des personnes sropositives. Ltude
montrait que plus de la moiti des personnes vivant avec le VIH
tait sans emploi. Sept sropositifs sur dix vivaient de minima
sociaux, tous situs en dessous du seuil de pauvret. 39 % bn-
ficiaient lpoque de lAllocation aux adultes handicaps (AAH),
21 % dune pension dinvalidit, et seulement 9 % du RMI
(aujourdhui RSA). "La prcarit des personnes pose problme et
le cot du tabac laggrave considrablement", confirme Domi-
nique Blanc, mdecin tabacologue confronte lors de ses
consultations aux difficults financires de ses patients. En juillet
2013, les premiers rsultats de lenqute ANRS VESPA-2 parais-
sent dans le "BEH", montrant des rsultats quasi-similaires, avec
mme des "difficults financires qui sont devenues plus fr-
quentes [] avec des conditions de vie particulirement difficiles
pour les personnes infectes par usage de drogue et pour les
malades originaires dAfrique subsaharienne", indique le bulletin
de lInVS.
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Grer le stress
"Il faut faire attention la comparaison un peu simpliste avec la
population gnrale. Vivre avec le VIH est un facteur de stress per-
manent. Cest tre diffrent des autres et cela va au-del du
traitement. Ds lors, ces situations dangoisse favorisent la
consommation de tabac et cela reste difficile grer, comme avec
toutes les substances psychoactives", explique Fabienne Lopez
de lassociation ASUD (auto-support des usagers de drogues) et
prsidente de Principes actifs, qui regroupent des personnes fai-
sant usage du cannabis thrapeutique. Sur Seronet, le site
communautaire entre personnes sropositives, les discussions
sur le sujet reviennent rgulirement sur le rapport ambigu la
cigarette. Un lien ambivalent, damour et de haine du geste, de
lodeur ou du got participe ce que le tabac soit plus peru
comme une bquille aux moments de doutes plutt quune
addiction coteuse pour soi-mme et sa sant.
Ltude EVIT de 2008, qui sintressait aux facteurs de dpen-
dance tabagique chez les personnes vivant avec le VIH, a montr
que ces fumeurs taient plus nombreux en proportions, tout en
appartenant des sous-groupes (homosexuels, usagers ou ex-
usagers de drogues) susceptibles dtre plus facilement
dpendant la cigarette. Et de manire plus prononce. Rejet la
suite dune annonce de sropositivit, difficult vivre avec ce
virus, exclusion et prcarit sociales, les facteurs de vulnrabilit
au tabac sont nombreux et les (bonnes) conditions un arrt du
tabac peu optimales. Ce qui pousse les auteurs de cette tude
en dduire "que trs peu de personnes sropositives fumeuses
semblent tre de bons candidats aux programmes de sevrage
classique mis disposition". Et dinviter les autorits "adapter
les stratgies de rduction et darrt du tabac cette population".
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L
e tabac est responsable de plus de dcs chez les
personnes sropositives que le virus du sida en lui-mme.
Cest le constat sans appel quont fait des chercheurs danois
et dvoil dans une tude davril 2013. De 1995 2010, ils ont
valu les risques de mortalit par rapport aux effets de linfec-
tion au VIH. Les rsultats montrent quun dcs, quil soit li ou
non au virus, est plus probable chez les personnes vivant avec le
VIH fumeuses. Le taux est mme deux fois plus lev. La part de
dcs attribuable au tabagisme dpasse les 60 %, contre 34 %
dans la population gnrale.
Une vie plus courte et en moins bonne sant
Dans cette mme tude, les scientifiques estiment que le nom-
bre dannes perdues li au tabagisme associ au VIH est trois
fois suprieur celui des non-fumeurs. Douze annes en moins,
contre cinq strictement attribues linfection. Cela est dautant
plus problmatique que la prvalence dj trs importante (51 %
dans la cohorte Aquitaine de lANRS de 2009) du tabagisme parmi
les personnes vivant avec le VIH est encore plus leve chez les
personnes dont linfection au VIH nest pas contrl, ou celles qui
consomment galement des drogues injectables. Do le dve-
loppement plus frquent de cancers et dinfections pulmonaires
pouvant tre mortels. Dans le bulletin pidmiologique de lInVS
(Institut de veille sanitaire), la prise en charge 100 % du sevrage
tabagique a t value comme la mesure la plus intressante
sur le plan du rapport cot/efficacit pour lassurance maladie.
Note positive, les effets de la combustion du tabac ne sont pas
irrmdiables. En effet, une tude montre quun arrt effectif de la
cigarette dau moins une anne permet de faire redescendre le
risque de dvelopper une pneumopathie bactrienne un niveau
comparable quune personne nayant jamais fum.
Un sevrage dlicat
Lenjeu de surconsommation de tabac chez les personnes sro-
positives devient primordial, car cette dernire est un des facteurs
de bonne sant sur lequel on peut influer au niveau individuel.
Mais la matrise de la cigarette reste plus difficile mettre en
uvre que pour la population gnrale. Car au-del du tabac, il y
a la gestion de la sropositivit et de ses implications socio-co-
nomiques comme psychologiques qui doivent tre prises en
considration. "Il y a un vritable travail dinformation faire
auprs des personnes, en facilitant et en expliquant larrt du
tabac, qui nest pas une perte mais un gain en matire de qualit
de vie", explique un mdecin tabacologue. Larrt dfinitif du
tabac chez les personnes vivant avec le VIH ressemble une
bataille, notamment chez les femmes, et les checs demeurent
nombreux. Les arrts ne sont jamais vains ni trop tardifs, la pro-
babilit de succs augmentant dailleurs de pair avec le nombre
de tentatives. Alors le seul chec, cest celui darrter dessayer !
Ma sant enfume ?
Des sjours "tabac" Carpentras
Fonde en 2010 par la fondation Fight Aids Monaco, la
Maison de Vie de Carpentras (Vaucluse) est un
tablissement de court sjour (3 semaines maximum), non
mdicalis, destin aux personnes vivant avec le VIH et
maladies associes. Elle propose 8 chambres individuelles,
10 studios et des espaces communs. Elle accueille des
personnes sropositives voulant respirer, oublier la
solitude ou les maux du quotidien. Dans le mme esprit de
soin de soi, elle organise depuis mars 2012 des sjours
thme tabac, o une dizaine de participants sropositifs
souhaitant arrter de fumer peuvent participer un
ressourcement en communaut afin de se donner les
moyens de se sevrer. Avec laide dune tabacologue, mais
aussi via des ateliers cratifs et de bien-tre, les
personnes changent entre elles et interrogent de fait leur
rapport au tabac. Grce cette approche psycho-
comportementale, le taux darrt 6 mois atteint 40 %
daprs la Maison de vie. Financ en partie grce aux
dons, le cot du sjour schelonne par paliers progressifs,
de 5 30 euros par jour, en fonction des revenus de la
personne. Le prochain sjour "tabac" programm pour
2014 se droulait du 1
er
au 15 avril.
La Maison de Vie. 450, chemin de la Peyrire.
84200 Carpentras. Infos au 04 90 30 47 09.
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Comment impliquer davantage linfectiologue
dans le suivi de larrt tabagique qui est
recommand, plus encore chez les personnes
vivant avec le VIH ?
Patrick Merci : Il est important que les infectiologues soient
informs et convaincus que le tabac est un facteur de risque
majeur de maladies cardiovasculaires et de cancers. Cest un des
facteurs de risque qui favorise le plus lapparition de troubles
associs et ce dautant plus quil sagit dun facteur sur lequel il
est possible dagir. La question de larrt du tabac doit tre au
centre des proccupations lors de la prise en charge au long
cours des patients vivant avec le VIH. Questionner une consom-
mation de tabac actuelle ou passe doit tre systmatiquement
ralise dans le cadre du suivi des patients. Chaque centre pre-
nant en charge des personnes sropositives doit mettre en place
une filire de soins spcifique destine la prise en charge de
larrt de la consommation du tabac.
Abordez-vous le tabagisme avec vos patients ?
Oui, rgulirement. Tous les patients en parlent assez facilement
mme si parfois il y a une certaine mfiance. Ce dialogue doit tre
ouvert en labsence de tout jugement et "sanctions". Porte-t-il ses
fruits ? Toute la difficult est l ! Cela dpend du mdecin et du
patient. La relation de confiance, le degr de conviction, la moti-
vation du mdecin et du patient sont des lments majeurs
difficilement maitrisables de larrt du tabac. Un chec un essai
darrt nest pas en soi un chec total et peut tre une tape vers
un succs futur. Mais cest souvent difficile comprendre et
accepter par le couple "mdecin-patient".
Quels conseils donneriez-vous une personne
sropositive qui souhaite arrter de fumer ?
Dabord den parler avec le mdecin avec qui elle a le plus de
facilits discuter et en qui elle a le plus confiance, quil sagisse
de son infectiologue, de son gnraliste ou dun professionnel de
sant. Dautre part, ne pas hsiter se faire aider et consacrer du
temps cet arrt en rentrant dans une filire de soins qui ne doit
pas faire peur, mais qui est l pour aider au succs. Larrt du
tabac est une chose srieuse qui, le plus souvent, ne se dcide
pas en fin de soire en fumant une dernire cigarette la
manire dun pari dont on na pas mesur les enjeux. Il faut sar-
mer dune forte motivation en sachant clairement pourquoi on
veut arrter.
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Le professeur Patrick Merci, infectiologue Bordeaux, qui a contribu la section tabac dans le
dernier rapport dexperts sur le VIH/sida 2013, revient sur les conditions dune bonne prise en charge
du sevrage tabagique chez les personnes vivant avec le VIH. Interview. Par Matthieu Brancourt.
Patrick Merci :
"Il faudrait que les associations de lutte
contre le sida se mobilisent davantage pour
faire avancer cet enjeu de sant important"
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Cigarette lectronique :
lancement d'une grande enqute nationale
Pour la premire fois en France, l'usage de la cigarette lectronique va faire l'objet d'une grande enqute nationale
auprs de 15 000 personnes ges de 15 75 ans habitant la mtropole, a annonc, dbut janvier, l'Institut National
de Prvention et dEducation pour la Sant (INPES). Phnomne de socit, l'usage de la cigarette lectronique
reste encore peu document. Quels sont les principaux utilisateurs ? Sont-ils tous fumeurs ou anciens fumeurs ?
Combien sont-ils ? Quelle est la frquence de la consommation, sa dure ? Quelles sont les teneurs en nicotine
achetes ? Lieux d'utilisation et d'achat, raisons qui poussent la consommation (arrt ou diminution du tabac)
tout sera abord dans cette enqute qui stalera jusquau second trimestre 2014. Les rsultats seront rendus
publics au troisime trimestre 2014, prcise l'INPES.
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Quelles situations connaissent les personnes trangres vivant avec le VIH
et /ou une hpatite en France en matire de droit au sjour ? Le 2me
rapport de lObservatoire Etrangers Malades (EMA) cr par AIDES livre
de prcieuses informations et dresse un bilan accablant.
Clmentine Bonifay-Besson, Ccile Chaussignand et Adeline Toullier qui lont
ralis le prsentent. Interview.
>> Interview
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Etrangers malades
"En une anne, nous avons assist
plus dexpulsions dtrangers
gravement malades que lors des
15 dernires annes !"
Ce rapport de lObservatoire trangers malades
est le deuxime. Quelle(s) volution(s) a connu
le droit au sjour pour soins depuis la sortie
du premier Rapport EMA en 2012?
Ccile Chaussignand : Entre avril 2012, date de la sortie
du premier rapport, et octobre 2013, il y a eu quelques maigres
changements juridiques et beaucoup de changements
pratiques pour les personnes trangres. La situation
sest gravement dgrade sur le terrain ; sur le plan politique,
nous navons pu que constater un dsengagement fort
du ministre de la Sant sur ce dossier. On se souvient
du contexte juridique fortement dgrad, en 2011,
par ladoption de la loi dite Besson, qui rduisait laccs au titre
de sjour pour les trangers malades, en considrant la notion
d"existence" de traitement dans le pays dorigine au lieu de
la notion d"accessibilit" au traitement, pour la personne.
Les lections prsidentielles puis lgislatives de 2012 avaient
permis denvisager un certain nombre davances suite au
changement de gouvernement : retour lancienne version de
la loi pour une relle protection des trangers malades,
annulation de la taxe de 30 euros sur laide mdicale dtat
(AME) et remise plat du dispositif mme de lAME,
simplification des dmarches administratives lies
aux conditions daccs un titre de sjour, en conformit avec
la rglementation Malheureusement, lexception de la
taxe de 30 euros sur lAME qui a t supprime, aucune
de ces amliorations na t mise en place et les promesses
faites durant la campagne prsidentielle
(1)
sont restes vaines.
Auxquelles pensez-vous ?
Ccile Chaussignand : Les taxes sur les titres de sjour sont
restes leves et certaines "amendes" ont t cres ;
les conditions administratives sont toujours aussi dplorables
et soumises la souverainet des agents de guichet ; lautorit
administrative empite sur les prrogatives dvolues lautorit
en charge de la sant (ruptures du secret mdical au niveau des
prfectures, enqutes menes par les prfets sur la disponibilit
du traitement dans le pays dorigine) ; enfin, les refus de sjour
pour des personnes originaires de pays en dveloppement
se multiplient, entrainant de nombreux placements en rtention.
En une anne, nous avons assist plus dexpulsions
dtrangers gravement malades que lors des 15 dernires
annes !
(1) Dans une interview Seronet, le candidat Franois Hollande avait qualifi d"hypocrite" la rforme Besson de juin 2011.
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En 2011, le ministre de la Sant adressait aux
prfectures et aux agences rgionales de sant
des instructions visant limiter les effets de la loi
Besson, notamment en matire de rtention et
dexpulsions dtrangers gravement malades.
Que nous indique le rapport de lObservatoire sur
ce sujet ?
Ccile Chaussignand : Les constats dresss en mars 2013 par
lObservatoire du droit la sant des trangers se sont
confirms. Un rapport des inspections gnrales de
lAdministration et des Affaires sociales sorti peu aprs fait
dailleurs des constats convergents mme sil nen tire pas
les mmes consquences et leons que les associations. On
peut caractriser ainsi la situation actuelle. Le ministre de
lIntrieur simmisce dans les questions de sant. Cela peut
prendre plusieurs formes : une forme institutionnelle avec le
mdecin de la prfecture de police de Paris qui est directement
sous les ordres du prfet de police ou une forme politique avec
le poste de mdecin du ministre de lIntrieur qui constitue en
soi une ingrence et une confusion des genres. Cest aussi, et
cest une nouveaut depuis le printemps 2013, de plus en plus
de prfets qui se lancent dans des contre-enqutes mdicales :
ils font fi de lavis du mdecin de lagence rgionale de sant
(MARS) favorable au maintien de la personne en France et
dcident de procder eux-mmes lvaluation mdicale de la
personne (en consultant un mdecin dambassade, un service
hospitalier ou autre). Et parce quils considrent quune
pathologie nest pas si grave, que la personne ne suit pas si
bien que cela son traitement, que le systme de sant du pays
dorigine nest pas si dgrad, alors, en dpit de lavis positif du
MARS, ils refusent le titre de sjour et obligent lintress
quitter le territoire. Pendant ce temps-l, le ministre de la
Sant dmissionne et ne dfend pas les enjeux de sant. Cela
signifie quil ne fait pas connaitre son instruction de novembre
2011, il ne rappelle pas lordre les MARS qui mettent des avis
dfavorables en contradiction avec cette instruction, il hsite
intervenir quand les associations linterpellent sur une personne
en rtention, quelques heures dtre expulse. Et surtout, il ne
dfend pas son pr carr en comit interministriel. Bref, une
indiffrence et une tideur incomprhensibles, pour ne
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pas dire scandaleuses. Sur le terrain, les consquences sont
nettes : les MARS ignorent linstruction de novembre 2011,
volontairement ou non, avec plus ou moins de pression de
la part du prfet ; ils rendent des avis ngatifs sur des maladies
graves et sans possibilit relle daccs au traitement dans
les pays dorigine. Spcifiquement sur les expulsions,
la situation est indite. Non seulement le nombre dexpulsions
effectives a considrablement augment, mais au surplus,
les mthodes ont volu traduisant un vritable acharnement :
expulsions alors que lavis mdical nest pas rendu, vols
spcialement affrts laroport du Bourget
(2)
pour viter les
regards, etc.
Que nous apprend le rapport EMA sur les
consquences des problmes et obstacles
rencontres par les personnes trangres
malades sur leur qualit de vie ?
Clmentine Bonifay-Besson : Les rubriques dimpacts sont
en quelque sorte "le plus" de cet Observatoire dans la mesure
o il sagit de donnes indites mettre en perspective avec la
procdure daccs un titre de sjour. Dans le premier rapport
(avril 2012), les donnes (moral, sant, accs aux droits)
suivaient trois courbes bien dfinies. Le moral est plutt haut en
dbut de parcours de rgularisation (les personnes ont
confiance dans les prfectures et dans leur pays daccueil), il se
dgrade durablement mesure que les personnes sont
confrontes aux difficults daccs leur titre de sjour (dlais
de traitement des demandes, attitudes dgradantes de la part
des agents prfectoraux). Le moral reste bas mme lorsque les
personnes accdent des titres de sjour prennes. La sant et
laccs aux droits : pour ces deux catgories, cest bas en dbut
de parcours puis amlioration progressive et durable. Les
donnes du second rapport sont moins nettes en termes
dvolution. Il ressort que le moral est trs oscillant (et
globalement bas)et accuse des scores faibles tout au long du
processus de rgularisation. En avanant dans la procdure,
les personnes perdent confiance dans les administrations, dans
la France, elles se mfient de plus en plus de leurs
interlocuteurs.
Un des arguments avancs rgulirement, cest
notamment le cas pour la Guyane, est celui de
lappel dair, de la migration sanitaire. Que nous
indique le rapport EMA ce propos ?
Adeline Toullier : Nous navons pas recueilli de donnes
individuelles sur ces dimensions ; le rapport EMA fait toutefois part
dinformations renseignes par dautres. Il ny a pas dappel dair :
les chiffres des titres de sjour pour soins dlivrs sont stables
depuis plusieurs annes (environ 30 000 titres remis, dont
6 000 personnes vivant avec le VIH). Il ny a pas de migration
sanitaire. Autrement dit, les trangers ne viennent pas en France
pour se faire soigner dans une trs grande majorit des cas ;
le motif de soins apparait dans les donnes de Mdecins du
Monde, par exemple, trs loin derrire les motifs conomiques,
politiques ou familiaux. En outre, selon plusieurs tudes
associatives et institutionnelles (celles de lInstitut national de
veille sanitaire en 2002, de Mdecins du Monde en 2009, du
Comede en 2012), moins de 10 % des personnes connaissaient
leur statut srologique avant darriver en France. Cela signifie que
plus de 90 % dcouvre leur VIH en France. Selon les tudes en
cours, le dispositif est maitris et quilibr.
Ces dernires annes, on a vu saffronter deux
logiques : celle du ministre de lIntrieur, celle du
ministre de la Sant. Depuis lalternance, de quel
ct penche-t-on ?
Adeline Toullier : Trs nettement du ct de la politique
scuritaire, la politique de la maitrise des flux migratoires avec
"humanit" et "fermet". Expulser des personnes touches par
le VIH ou une hpatite ne semble pas du tout poser de
problme de principe ou de conscience ce gouvernement. Le
ministre de la Sant est totalement en retrait, la ministre
semble avoir renonc faire entendre sa voix et dfendre les
enjeux de sant publique. Cest une dmission absolument
intolrable.
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(2) Aroport qui naccueille pas de vols commerciaux, mais des vols officiels.
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La France va connatre en 2014 deux lections :
les municipales, les europennes. De votre point
de vue, cela rendra-t-il le contexte plus difficile
concernant le droit au sjour pour soins et plus
largement la question des droits des trangers en
France ?
Ccile Chaussignand : En ce qui concerne les municipales,
les comptences directes du maire en matire dimmigration
restent limites. Il en va diffremment au niveau des
europennes, lUnion Europenne ayant dimportantes
capacits daction dans le champ migratoire. Quoiquil en soit, la
concidence de calendrier de ces deux lections, les paradoxes
gouvernementaux, la position actuelle du Front national et les
ractions quelle suscite dans lensemble de lchiquier
politique laissent prsager que limmigration sera (encore) un
sujet. Sur le plan politique, il nest pas certain que le
gouvernement aille jusqu instrumentaliser le calendrier
parlementaire pour occuper le terrain et entretenir les dbats et
les fantasmes. Sur le plan pratique, la situation est tellement
dgrade quon ne peut pas, on ne veut pas, imaginer que cela
puisse empirer encore !
Le rapport de lObservatoire EMA, octobre 2013, est
consultable sur www.seronet.info et sur www.aides.org
Illustrations : David Berthelot
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Chaque semaine, lmission de radio "Vivre avec le VIH" (anciennement
"Survivre au sida") sadresse aux "personnes vivant avec le VIH et celles
qui les aiment". Pour lcouter, il faut se connecter sur le site du Comit
des familles (http://comitedesfamilles.net), association o elle a t
cre. Que trouve-t-on dans cette mission unique en son genre ?
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"Vivre avec le VIH"
la vie en ondes
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u sommaire, des invits en plateau ou enregistrs
(mdecins, chercheurs, militants, personnalits
du monde de la sant comme Claude Evin, le directeur
de lAgence rgionale de sant dIle-de-France), des tmoins
en studio ou enregistrs (personnes vivant avec le VIH
ou co-infectes par une hpatite de tous profils et parcours)
et des correspondants rgionaux (dix-huit ce jour). Les thmes
abords concernent tous les champs de la vie avec le VIH.
On y parle aussi bien des traitements que de la vie
psychoaffective, de la sexualit que des droits, des questions
sociales et administratives que des co-morbidits.
"Nous abordons toutes les questions qui comptent dans la vie
des sropositifs", explique la journaliste Sandra Jean-Pierre,
la chef dorchestre de lmission. "Des sujets comme :
"Comment faire un bb lorsquon est sropositif ?"
ou "Comment parler de sa sropositivit son ou sa
partenaire ?", sont souvent abords", note-t-elle. "Et avec les
volutions actuelles, nous sommes amens traiter
rgulirement de sujets comme vieillir avec le VIH ou gurir du
VIH." Outre linterview (le cur de cette mission dune heure),
"Vivre avec le VIH" propose une rubrique consacre la
prvention positive et une squence culturelle, principalement
musicale "parce que la vie ne tourne pas uniquement autour du
VIH". Lmission accorde aussi une grande part aux
tmoignages. Elle fait souvent intervenir des personnes
sropositives dorigine trangre vivant en France ou ailleurs.
Cest la fois pour dfendre une ouverture au monde, mais
aussi pour mieux faire comprendre comment les personnes
sropositives vivent ltranger, sont prises en charge
mdicalement, comment elles parlent ou pas du VIH, etc. "Ces
clairages sont importants car ils font dcouvrir une autre
ralit", explique Sandra Jean-Pierre. Mme volont avec les
correspondants rgionaux car "la vie avec le VIH en province
peut avoir de grandes diffrences avec ce qui est vcu Paris".
Lmission "Vivre avec le VIH" entend tre lcoute de ses
auditeurs. Elle permet denregistrer leurs ractions une
mission et de les proposer la semaine suivante. Elle diffuse
aussi des petites annonces enregistres pour des gens qui
veulent crer un couple, voire fonder une famille. Lmission
recherche des personnes, auditeurs, qui souhaitent faire part de
leur exprience et ragissent en plateau linterview ; elle
recherche galement de nouveaux correspondants rgionaux.
Si vous tes intress-e , il faut contacter le Comit des familles.
Plus dinfos sur lmission "Vivre avec le VIH" sur le site :
http://comitedesfamilles.net, grce au forum et sur
le twitter de lmission @VIHRadio et en appelant
le Comit des familles au 01 40 40 90 25.
Lmission est diffuse sur Paris tous les mardis de
17 heures 18 heures et tous les vendredis de
11 heures 12 heures sur 106.3 FM.
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prs lautorisation de mise sur le march (AMM) du sofos-
buvir en janvier, ce sont donc deux nouvelles molcules
prometteuses qui vont tre dlivres pour certains ces
prochaines semaines, et qui vont pouvoir tre combines celui-
ci. Il sagit du daclatasvir et du simprvir. LAMM est attendue en
mai/juin pour le simprvir, en aot/septembre pour le daclatas-
vir. Ces AMM devraient tre larges : traitement de lhpatite C,
sans forcment imposer des traitements associer et des sch-
mas particuliers, dans un domaine o les connaissances voluent
trs vite et o de nombreux essais sont mens et rgulirement
publis. Avant cela, certaines personnes ne pouvant attendre le
circuit de validation et de commercialisation classique auront dj
pu bnficier dATU. Cest dj le cas pour des ATU nominatives
(pour une personne donne), cela le sera dsormais dans des
ATU de cohortes (pour un groupe de personnes rpondant des
critres dtermins). Deux remarques : pour toutes ces ATU, la
co-infection par le VIH nest plus une contre-indication, ce qui
rpond enfin une demande de longue date des personnes
concernes et des associations ; les produits base de milleper-
tuis, une plante parfois utilise dans les troubles de lhumeur, sont
strictement contre-indiqus parce quils interagissent avec les
nouveaux mdicaments.
Daclatasvir
Cette molcule, dveloppe par le laboratoire BMS, est efficace
sur tous les gnotypes du VHC. Aprs plus de 150 ATU nomina-
tives dlivres pour les cas les plus urgents (greffes), lATU de
cohorte du daclatasvir devrait souvrir en mars et permettre la
combinaison daclatasvir + sofosbuvir. Elle se prend en 1 com-
prim de daclatasvir par jour (60 mg), avec ou sans nourriture (au
total, 2 comprims avec le sofosbuvir).
Quelles personnes pourront bnficier de cette ATU ? Dabord
celles qui ont une maladie hpatique avance (fibrose F3 ou F4
ou problmes de sant associs au VHC en dehors du foie
comme les vascularites, la cryoglobulinmie) et ne disposant pas
dalternative thrapeutique. Mais aussi les personnes sur liste
dattente de greffe de foie ou de reins, ou enfin celles qui pr-
sentent une rmergence de lhpatite C (pas forcment
agressive) aprs une transplantation.
Ct interactions, pas de soucis avec les immunosuppresseurs
ciclosporine et tacrolimus (utiliss la suite de greffes pour viter
les rejets). En ce qui concerne les ARV, sont autoriss les nuclo-
sides (dont Truvada, Kivexa, Combivir), la rilpivirine (Edurant ou
Eviplera), le raltgravir (Isentress, une anti-intgrase) et le mara-
viroc (Celsentri, un anti-CCR5). En revanche des ajustements de
dosage du daclatasvir sont ncessaires avec latazanavir boost
Le printemps 2014 voit se confirmer les espoirs concernant les possibilits
de traitement sans interfron du virus de lhpatite C (VHC). Sutilisant par
injections hebdomadaires, souvent mal tolr, linterfron est contre-
indiqu pour un grand nombre de personnes. De nouvelles molcules
permettent de concevoir des combinaisons vritablement nouvelles, plus simples,
de dures plus courtes, plus efficaces, mieux tolres. AIDES, avec dautres
associations, est trs implique dans leur accs prcoce, les fameuses ATU
(autorisations temporaires dutilisation), notamment pour ceux et celles qui en ont
le plus besoin. Explications.
Traiter lhpatite C sans interfron :
des ATU pour le simprvir
et le daclatasvir
>> Actus
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(Reyataz + Norvir) et lefavirenz (Sustiva, Atripla). Aucune infor-
mation pour les traitements de substitution aux opiacs, la firme
ayant, et cest inadmissible, tard faire les tudes, qui ne sont
pas encore termines.
Le schma de traitement envisag est sofosbuvir + daclatasvir
pendant 24 semaines. Lajout de la ribavirine, daprs les essais,
ne semble pas simposer mais restera pos-
sible sur dcision du mdecin clinicien. Le
prix ATU exig par le laboratoire BMS est de
408 euros le comprim, soit 13 464 le flacon
de 33 comprims pelliculs (quel que soit le
dosage, qui dpend des ARV associs). La
dure de traitement recommande tant de
24 semaines, cela donnerait en thorie un
cot total de 68 544 euros. Cependant, le
laboratoire Bristol-Myers Squibb a indiqu
travailler "pour assurer sur toute la dure de lATU de cohorte un
cot maximum pour lassurance maladie de 35 000 euros par
patient". Soit le prix demand par Janssen pour 12 semaines de
simprvir (voir plus bas) (il en faut parfois 24, avec un prix alors
doubl).
BMS prcise vouloir "se rapprocher du cot des molcules actuel-
lement commercialises". Lintroduction de cette notion de prix
maximal par patient, si elle se confirmait, serait une bonne nou-
velle pour la soutenabilit du traitement de lhpatite C, en
esprant que cette politique sera reprise lors de la ngociation du
cot final, aprs lobtention de lAMM.
Simprvir
Dveloppe par le laboratoire Janssen, la molcule est efficace
sur les gnotypes 1 et 4. Ouverte en dcembre, lATU de cohorte
tait initialement restreinte au gnotype 4 et seulement en com-
plment dinterfron + ribavirine. Comme le demandait le TRT-5,
elle devrait souvrir, la mi-mars, au gnotype 1b et permettre la
combinaison sofosbuvir + simprvir, qui donne de trs bons
rsultats. Elle se prend en 1 comprim par jour (150 mg/j) avec de
la nourriture (au total, 2 comprims avec le sofosbuvir).
Pourront bnficier de cette ATU des personnes avec maladie
hpatique avance (fibrose F3 ou F4 ou problmes de sant asso-
cis au VHC se manifestant ailleurs quau foie) ne disposant pas
dalternative thrapeutique. En raison de moins bons rsultats sur
le gnotype 1a en cas de mutation de rsistance (Q80K) du VHC,
et en labsence de disponibilit effective de test de rsistance
dans tous les centres, pour le gnotype 1a, on favorise la combi-
naison sofosbuvir + daclatasvir. L encore, la co-infection avec le
VIH nest pas une contre-indication, mme si le simprvir a de
nombreuses interactions, en particulier avec les mdicaments
anti-VIH. Seuls sont autoriss les nuclosides (dont Truvada,
Kivexa, Combivir), la rilpivirine (Edurant ou Eviplera), le raltgravir
(Isentress, une anti-intgrase) et le mara-
viroc (Celsentri, un anti-CCR5). Les
traitements de substitution aux opiacs :
naloxone, buprnorphine (Subutex) et
mthadone sont autoriss, de mme
que les immunosuppresseurs avec des
prcautions pour la ciclosporine. Les pro-
duits base de millepertuis, parfois
utiliss contre les dpressions modres
et les troubles de l'humeur, sont dcon-
seills. Le schma de traitement envisag est sofosbuvir +
simprvir pendant 12 ou 24 semaines, selon le gnotype et les
traitements antrieurs. Lajout de la ribavirine restera possible sur
dcision du clinicien.
Le prix ATU demand par le laboratoire Janssen est de 11 666
euros / 4 semaines (soit 35 000 euros pour 12 semaines).
Recueil dinformations
Si le but premier de lATU est de sauver des vies, un recueil din-
formations est mis en place par lagence du mdicament, lANSM.
Ce recueil est trs utile, il permet dvaluer le degr defficacit et
limportance des effets indsirables chez les personnes difficiles
traiter, dans la vraie vie, et pas seulement dans des populations
spcialement slectionnes pour optimiser les rsultats des
essais cliniques. De plus, lAgence nationale de recherche sur le
sida et les hpatites virales, lANRS, a travaill avec lANSM pour
mettre en place un recueil dinformations supplmentaires (et
facultatif) travers deux cohortes : Hpather pour les personnes
mono-infectes VHC, et Hpavih pour les personnes co-infectes
VIH-VHC.
La mise disposition des produits est attendue pour la fin mars
dbut avril. Les protocoles dutilisation temporaire et les notices
RCP (Rsum des caractristiques du produit) sont accessibles
sur le site de lAgence nationale de scurit du mdicament
(ansm.sante.fr).
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En bref
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VIH : les autotests VIH seront disponibles
en 2014, selon la ministre de la Sant
Les autotests pour le VIH seront disponibles en France
partir de 2014. "L'anne 2014 sera celle de la mise en
place des autotests. J'ai donn le feu vert la demande
des autorisations ncessaires pour ces autotests
qui permettront une population limite, mais bien
identifie, de pouvoir pratiquer des tests", a expliqu
Marisol Touraine, ministre de la Sant. Ces autotests,
disponibles depuis des annes aux Etats-Unis, avaient
reu, en mars 2013, en France, l'avis favorable du
Conseil National du Sida (CNS), tandis que le Comit
consultatif national d'thique avait, lui, insist sur la
ncessit de bien les encadrer pour viter les erreurs
d'interprtation de leurs rsultats ou leur usage forc,
par exemple par les employeurs l'embauche.
L'introduction des autotests permettrait de "dcouvrir
4 000 sropositivits", d'aprs le CNS qui s'appuie
sur des projections effectues pour les Etats-Unis par
les autorits de sant. La cration de services
daccompagnement tlphonique pour les personnes
aprs les rsultats est recommande par les experts.
La France maintient sa contribution
au Fonds mondial contre le sida
Paris maintiendra 360 millions d'euros par an jusqu'en
2016 sa contribution au Fonds mondial de lutte contre le
sida, la tuberculose et le paludisme, a annonc en novembre
2013 la prsidence de la Rpublique. "L'effort consenti par
la France au cours des trois prochaines annes s'lvera
1,08 milliard d'euros", a prcis l'Elyse, ajoutant que cette
somme serait la mme que celle consentie au cours
des trois dernires annes "malgr les contraintes
budgtaires". Les associations critiquent svrement ce
choix quelles considrent comme un mensonge par rapport
aux engagements prsidentiels.
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TROD : le clip du groupe Sourds de AIDES
Le Groupe Sourds de AIDES a ralis une vido sur le
test de dpistage rapide dorientation diagnostique.
Ralise par Claire Garguier, cette vido, vivante et
dcale (louverture en crans multiples), livre les infos
clefs sur le dpistage rapide, rappelle la technique et les
enjeux (importance de connatre son statut
srologique). Elle fait le lien avec le site de AIDES
consacr au dpistage rapide communautaire du
VIH/sida.
Infos sur http://depistage.aides.org
Biblio : "Chercher le garon"
Le Kiosque Infos Sida vient dditer
"Chercher le garon", un guide de sant
sexuelle qui sadresse aux hommes
ayant des relations sexuelles avec des
hommes. Ce guide comprend des infos
et des conseils pratiques pour vivre
une sexualit la plus panouissante
possible, tout en prenant soin de soi et
de ses partenaires. Il y est question, dans
une mise en page sexy, de drague, de
pratiques et consommations, mais aussi
du dpistage et des nouvelles stratgies de prvention.
Comme les autres documents dits par le Kiosque,
"Chercher le garon" est disponible en tlchargement
sur www.lekiosque.org puis rubrique "Nos Brochures".
Plus dinfos sur www.lekiosque.org
Demandes administratives :
le silence vaudra approbation
La nouvelle est largement passe inaperue.
Pourtant, elle est dune trs grande importance. Le
Parlement franais a adopt, par un ultime vote de
l'Assemble nationale, fin octobre 2013, une loi
visant simplifier les relations administration-
citoyens et instaurant un "accord tacite" de
l'administration lorsqu'elle n'a pas rpondu au bout
de deux mois. Autrement dit : "Le silence gard
pendant deux mois par l'autorit administrative sur
une demande vaut dcision d'acceptation", et non
plus rejet comme ctait le cas auparavant.
Le gouvernement dcidera par dcret des
exceptions ce principe (scurit nationale par
exemple). Le dcret na pas encore t publi. Le
texte prvoit galement la mise en place d'un droit
de saisine de l'administration par courrier
lectronique, qui pourra avoir valeur de lettre
recommande.
51
"Fuck me, I'm under treatment"
a bouge en Belgique ! Les associations Rainbowhouse et Pink+
ont lanc (21 novembre 2013) une campagne choc
Bruxelles pour lutter contre l'image du sida et le mpris
des personnes sropositives. Cette initiative sinscrit dans le
cadre du FestHIVal, destin transmettre des messages positifs
concernant la maladie. Deux des slogans : "Fuck me, I'm
under treatment"
(1)
ou "Test yourself and fuck"
(2)
. "Ces cartes
srofriendly sont d'une grande importance l'heure o trs peu
de monde est au courant de la qualit de vie que permettent
ces traitements", indique Franois Massoz-Fouillien de la
Rainbowhouse Brussels. "Nous associons aujourd'hui le
sida une image d'angoisse, de peur et mme de mort,
alors que la ralit de la maladie est toute autre." Informer
la population sur le dpistage prcoce et le suivi mdical est
tout aussi fondamental que de sensibiliser sur les prises de
risque, estiment d'ailleurs les organisateurs, qui ajoutent quen
Belgique environ 42 % des personnes sropositives sont
dpistes tardivement et 20 30 % ignorent qu'elles le sont.
(1) Traduction : Baise-moi, je suis sous traitement.
(2) Traduction : Teste-toi et baise.
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52
Observance : Actions Traitements lance
le programme At-coach
Actions Traitements a annonc avoir choisi Observia pour
la mise en place d'un service de soutien l'observance
At-coach pour les personnes vivant avec le VIH.
Ce programme fonctionne avec un service e-sant (Internet
donc). La personne reoit "gratuitement, avec son accord
et pour une dure dun mois renouvelable, chaque jour
et au rythme de ses prises de mdicaments convenues
avec son mdecin, un sms sur son tlphone portable
lui indiquant quil est lheure de prendre son traitement
(avec ou sans aliments). Une prescription mdicale
est indispensable pour accder ce service.
Plus dinfos sur http://www.actions-traitements.org
ODU, un service
pour les utilisateurs
de produits
"Vous galrez pour votre
prise en charge, votre
traitement, votre matos
strile, vos relations avec
les institutions" une
solution a t mise en
place avec lObservatoire
du Droit des Usagers (ODU) propos par le site Inter-
net de lassociation ASUD en partenariat avec AIDES,
la Fdration Addiction, et le soutien de la Direction
Gnrale de la Sant.
Il faut se connecter au site (http://odu.asud.org)
et se rendre sur la rubrique ODU ; sur un formulaire
scuris, vous expliquez votre problme :
une solution est discute et trouve en commun
avec vous. Il est galement possible dappeler
au 06 44 36 72 73. Cet observatoire permet donc
de trouver des solutions aux problmes, mais
il assure aussi une remonte des infos sur les
addictions, la rduction des risques, les traitements
de substitution, les sevrages pour permettre
une meilleure prise en charge. Si vous vous
rendez dans un CAARUD, nhsitez pas demander
vous connecter lODU si besoin.
Plus dinfos sur http://odu.asud.org
TRT-5 : les prsentations de la journe scientifique 2013
Les prsentations des intervenants la journe scientifique 2013 du TRT-5 dont le
thme tait "Hpatite C : mieux anticiper les situations durgence greffe du foie,
co-infection VIH-VHC, nouvelles molcules anti-VHC" sont en ligne sur le site du
Collectif. Une brochure sur le mme vnement est consultable et tlchargea-
ble sur le site du TRT-5 (www.trt-5.org).
Plus dinfos sur http://www.trt-5.org/article398.html
140325_Remaides-BASE-87:Rem2008 25/03/14 15:26 Page52
53
Licenci parce que
sropositif,
un Grec obtient gain de
cause devant la CEDH
Un employ grec, licenci cause de
sa sropositivit, a obtenu gain de cause (3 octobre 2013)
devant la Cour Europenne des Droits de l'Homme (CEDH),
qui a condamn Athnes pour discrimination. En 2005, le
requrant, alors g de 25 ans, avait t licenci par
son entreprise la demande de trente-trois de ses collgues,
afin de "sauvegarder leur sant et leur droit au travail."
Le requrant a fait reconnatre par la justice le caractre illgal
de ce licenciement, mais la Cour de cassation grecque l'a
finalement dbout en mars 2009, en estimant que son
renvoi tait ncessaire pour prserver une collaboration
harmonieuse entre les employs (sic !). Les juges europens
ont invalid ce raisonnement. Pour la Cour europenne :
"Lorigine du problme rside dans lattitude de rejet des
collgues". En consquence : "Le requrant a t victime dune
discrimination fonde sur son tat de sant, au mpris
de larticle 8 combin avec larticle 14" do la condamnation
de la justice et de lEtat grecs.
TransetVIH.net : le
site est de retour !
Les personnes implique
et/ou concernes par la
sant sexuelle et la pr-
vention du VIH et des
IST dans les commu-
nauts trans devraient tre intresses par le
retour du site TransetVIH.net. Ce site regroupe des
informations, des ressources, des articles militants
et/ou acadmiques ; il entend tre "un outil de
renforcement des capacits sur les questions
VIH-sida ainsi que de sant sexuelle, fait par des
trans, pour les trans". Le site est essentiellement
francophone, mais des informations en anglais
sont galement en ligne. Le site propose gale-
ment une newsletter.
Plus dinfos sur http://www.transetvih.net
Un il sr... (par Rash Brax)
140325_Remaides-BASE-87:Rem2008 25/03/14 15:26 Page53
Remaides avait dj rencontr Michle Meyer en 2008 loccasion du
Forum des personnes sropositives de Suisse (Remaides Suisse n2,
hiver 2008). A lpoque, Michle tait prsidente de LHIVE, lassociation
des personnes vivant avec le VIH en Suisse. Activiste radicale,
Michle fut prsente dans les dbats qui se sont tenus en Suisse afin dtablir
les recommandations "suisses" que nous connaissons tous, ou presque, sur la non-infectiosit
des personnes en traitement. Dans son portrait en 2008, nous voquions sa participation
la Commission fdrale sur les problmes lis au sida o elle a t tmoin et actrice
de ce processus qui dboucha sur lavis des mdecins suisses. Larticle se terminait ainsi :
"La suite, vous la connaissez !" Effectivement, nous connaissons maintenant la suite,
mais quen est-il de ce qui sest pass, avant ? Dans quel contexte ces recommandations,
qui ont chang profondment la lutte contre le VIH lchelle mondiale, ont-elles t discutes,
labores, diffuses ? Remaides est all la rencontre de Michle, chez elle, dans le canton
de Ble-Campagne tout proche de la frontire avec lAllemagne, pour quelle partage avec nous
ses souvenirs et quelle nous raconte "son" morceau dhistoire. Rcit. Par Nicolas Charpentier.
>> Portrait
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R
E
M
A
ID
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#
8
7
Il tait une fois
les "recommandations suisses"
A
vant 2007, la non-infectiosit des personnes
sropositives qui suivent un traitement antirtroviral
est dj connue. Rendre publique cette information fait
partie des objectifs de lassociation LHIVE. Michle Meyer
en parlait dj et lavait voqu plusieurs reprises dans
les mdias. On lui demandait comment elle avait eu ses filles,
elle rpondait simplement : "Parce que je ne suis plus
infectieuse !". En 2006, elle a lopportunit de prsenter
officiellement le projet de LHIVE auprs de la Commission
fdrale, de lOffice fdral de la sant publique et
de la principale association de lutte contre le sida : lAide Suisse
contre le Sida. Elle voque alors leur volont dinformer
largement sur la non-infectiosit des personnes sropositives.
Dj, selon elle, la Commission fdrale discute du principe
dtablir une recommandation sur ce sujet. Elle pense
nanmoins que linfluence de LHIVE cette poque questionne
les autorits, ainsi que la radicalit de ses militants, inhabituelle
en Suisse.
En 2007, elle est invite participer aux travaux
de la Commission fdrale et notamment la prparation
des recommandations suisses. La Commission prvoit
de publier les recommandations dans le "Bulletin des mdecins
suisses" en janvier de lanne suivante. A ce moment-l,
la revue de littrature est dj faite et il faut une anne de
discussions pour tablir le contenu de ces recommandations
"conservatrices". "Conservatrices" selon Michle, car elles
sadressent aux personnes qui vivent une relation stable, ce qui,
daprs elle, est une position "morale" et pas de sant publique.
Autre raison de ce "conservatisme", les recommandations
voquent une ncessaire absence dIST pour pouvoir
sappliquer, une mesure de prudence car les rares donnes
disponibles lpoque suggrent que linfluence des IST sur
la charge virale sous traitement antirtroviral est modeste
(des tudes menes au niveau rectal et au niveau du sperme
(Etuide EVARIST, REmaides N84), ayant chou dmontrer
un impact significatif. Enfin, Michle se rappelle que dans
140325_Remaides-BASE-87:Rem2008 25/03/14 15:26 Page54
55
Et un autre jour, en Suisse
Aprs ce regard sur le pass, Remaides a interrog Michle sur sa vision de la lutte contre le VIH en 2020 la lumire de
linformation sur le traitement comme prvention. Dabord, elle a une crainte : "Celle que les mdecins et les autorits de
sant dcident que les plus vulnrables aient moins de droits que les autres. Par exemple quun test de dpistage soit fait
systmatiquement toute personne venant dAfrique subsaharienne, moins quelle ne le refuse explicitement. Ou quon
mette certaines personnes automatiquement sous traitement "de base" et non individualis." Michle craint que la libert
individuelle soit restreinte en favorisant les "bons sropos" qui prennent bien leur traitement, blmant alors ceux qui nont
pasle mme succs avec leur traitement. De lautre ct, elle voit une socit dans laquelle on sait que les sropositifs
ne sont pas "dangereux", que "lambiance soit relche" et que la stigmatisation soit moindre que par le pass.
Elle imagine quil soit plus facile de parler de soi et quune grande campagne nationale le soutienne. Elle pense
que nous aurons toujours de moins en moins de nouvelles infections en Suisse et aussi quon parviendra enfin
en finir avec la pnalisation des sropositifs.
140325_Remaides-BASE-87:Rem2008 25/03/14 15:26 Page55
56
les recommandations suisses, la dcision finale appartient
la personne srongative. Pour elle, cest une erreur car
la dcision revient aux deux. Pour elle : aucun naurait plus
de responsabilit que lautre, la vulnrabilit nest pas plus
haute pour le partenaire srongatif vis--vis du VIH que pour
le partenaire sropositif vis--vis dune IST.
Au sein de cette commission, personne navait les mmes
objectifs. Certains veulent en finir avec les rumeurs sur
la non-infectiosit et en faire une vraie information. Dautres
voient une occasion de lutter contre les discriminations dans
une socit encore marque par la peur des sropositifs.
Certains veulent communiquer linformation seulement
aux patients sropositifs et surtout pas un large public.
Dautres y voient une possibilit de dfendre des personnes
sropositives injustement inculpes devant des tribunaux pour
avoir expos leurs partenaires sexuels au virus ; quelques uns
considrent, au contraire, que cette information na aucune
implication juridique. Dautres enfin se voient mme finir dans
les livres dhistoire car cette information pourrait permettre
den finir avec lpidmie.
Finalement, ce nest pas en janvier 2008 que sortent
ces recommandations, mais le 1
er
dcembre 2007. Le
Professeur Bernard Hirschel des Hpitaux de Genve,
qui participait galement llaboration des recommandations,
dcide de rvler, seul, publiquement, cette information.
Certains membres de la Commission fdral et notamment
de lOffice fdral de la sant publique sont furieux de cette
sortie impromptue et ragent aprs celui qui "veut les lauriers
pour lui seul". Pourquoi entreprend-il de convoquer la presse
bien avant la publication officielle ? Parce quun de ses patients
est accus dans un procs. Et quil pense que linformation
sur la non-infectiosit des sropositifs en traitement peut alors
tre un argument clef dans sa dfense.
Lannonce faite et les recommandations publies, ce sera le bal
des critiques, comme des cris de joie. Surtout des critiques !
Lquipe suisse ayant travaill en vase clos, la direction
de lOffice fdral de la sant publique se retrouve avec
un grand nombre de pays mcontents. Aucune communication
nest prvue mis part la publication dans "Bulletin
des mdecins suisses". Dans le contexte de dfiance
qui sinstalle autour de ces recommandations, LHIVE dcide
de lancer le "Manifeste de Mexico" lors de la confrence
mondiale sur le VIH lt 2008, et cela afin de faire entendre
la voix des personnes sropositives face ce changement
majeur et devant limportance que revtent ces
recommandations dans leur qualit de vie. LHIVE nobtiendra
pas de tribune pour porter ce Manifeste lors de
la confrence, y compris chez ceux qui prsenteront
les recommandations suisses. Ce manifeste naura que peu
dcho, seule une vingtaine dassociations de par le monde
le signeront, ainsi qu peine quarante personnes titre
individuel. Le bilan, cest "presque rien", souligne Michle, mais
elle nuance en ajoutant quau commencement : "Ce ntait que
LHIVE, alors cest dj a".
En Suisse, en 2008, ces recommandations font dbat et sont loin
de faire lunanimit. Michle se rappelle des ractions ngatives
des professionnels qui expriment "la peur que disparaisse
La Deutsch Aids Hilfe
fte ses 30 ans
et le TASP !
La Deutsch Aids Hilfe, principale association de lutte contre
le sida en Allemagne, a t cre le 23 septembre 1983.
A loccasion de cet anniversaire, lassociation a lanc
une campagne de communication publique intitule Saviez-
vous que...? et visant les discriminations vcues par les
sropositifs. Travail, prison, sant, intimit, tout y passe.
Saluons ici le message adress avec le visuel, sur lequel nous
retrouvons Michle Meyer et son compagnon, disant tous
les Allemands, et plus encore, quil existe un autre "safer sex"
et cest avec le traitement comme prvention. Que cet
exemple allemand fasse cole en France, en Suisse, au
Qubec, partout.
140325_Remaides-BASE-87:Rem2008 25/03/14 15:26 Page56
(1) Le principe GIPA a t formalis lors du Sommet 1994 sur le sida Paris, lorsque 42 pays ont convenu de "soutenir une plus grande participation des personnes vivant avec le VIH/sida tous
les niveaux [et] de stimuler la cration dun environnement politique, juridique et social favorable". GIPA cherche faire en sorte que les personnes vivant avec le VIH soient des partenaires part
entire et combat les postulats simplistes et errons selon lesquels les personnes ne vivant pas avec le VIH sont des "prestataires de service" et celles vivant avec le VIH des "bnficiaires de service".
57
la peur [du sida]", quil ny ait plus de contrle en somme.
Une tude est mme lance pour suivre lvolution
des comportements prventifs des personnes sropositives
la suite des recommandations. Il y a aussi la question
des implications juridiques. LAide Suisse contre le Sida voque,
un moment, quil serait peut-tre ncessaire de faire
un contrat crit et sign avant "daller au lit". Cela traduit la peur
des professionnels qui se retrouvent dans la situation
de "conseiller" des sropositifs et questionnent, ds lors, leurs
propres responsabilits. A linverse, la plus belle raction dont
se souvient Michle, cest celle de la vendeuse du kiosque
tabac qui lui a dit : "Je ne comprends pas pourquoi les gens
hurlent ainsi, je trouve que cest trop beau pour vous !"
Merci Michle
Photo : Johannes Berger
Qui est Michle Meyer ?
Michle Meyer a un long parcours de militante
dans la lutte contre le VIH, simpliquant dans
le milieu des annes 90 au sein de lasso-
ciation PWA Suisse, puis en crant en 2007
une nouvelle association des personnes
sropositives de Suisse : LHIVE. Ardente
dfenseure du principe GIPA
(1)
, elle est vite
incontournable dans les annes 2000 lorsquil
sagit de faire entendre la parole de celles et
ceux qui vivent avec le VIH en Suisse, ou dans
lespace germanophone. Elle nhsitera pas
se "louer" comme sropositive lors de la
confrence mondiale de Vienne en 2010 afin
de dfendre le principe GIPA (pour une plus
grande implication des personnes vivant avec
le VIH, parfois peru comme un principe
politiquement correct sans que les personnes
soient rellement autorises dfendre un
point de vue de sropositif). En 2007, elle est
invite participer aux travaux de la
Commission fdrale sur les problmes lis au
sida. Puis en 2008, elle est nomme au sein de
cette commission pour y siger jusquen 2011.
Depuis lassociation LHIVE sest arrte. En
2013, Michle a pos ,comme "grie" du TASP
pour la campagne des 30 ans de la Deutsch
Aids Hilfe, la principale association de lutte
contre le sida en Allemagne.
Traduction : Le safer sex marche de diffrente manire.
140325_Remaides-BASE-87:Rem2008 25/03/14 15:26 Page57
C
ette anne en septembre, une fois tout le monde rentr,
je suis partie dans ma campagne-refuge comme jaime
le faire hors-saison. Dix ans dj se sont couls depuis
mon arrt dfinitif de la clope, qui sest pass l-bas.
Jy ai forcment repens, comme un anniversaire fter ! Il a fallu
un concours de circonstances particulier pour que jarrte
brutalement du jour au lendemain, sans aide aucune,
la hussarde. Je nen ai dailleurs aucun mrite car jtais prte
sans le savoir. Je men souviens comme si ctait hier
Jtais donc partie dans ma campagne favorite assez fatigue
et un peu barbouille. Le voyage en train sest trs mal pass,
jje nai vu que les toilettes, qui mont beaucoup servi et ce dans
les deux sens Au premier arrt, je suis descendue et retourne
sur Paris, direction les urgences de mon hpital. Aprs moult
examens et vrifications diverses, il sest avr que ce ntait
"quune" gastro svre. Alors une semaine de repos aprs, hop
je suis repartie et arrive enfin dans mon refuge campagnard.
Temps sublime, frais et beau, comme jaime. Aprs avoir remis
en marche la maison, vint le moment de la pause, contemplation
et satisfaction dy tre enfin, gurie, dans ce lieu si dsir
et si beau et si je ftais a avec une petite clope bien mrite,
hein ? Cest bien meilleur la campagne ou en mer, il y a plus
doxygne, le tabac se consume mieux ! Aussitt pens, aussitt
fait. Je sortis lattirail avec gourmandise, le dclic de mon vieux
zippo et son odeur dessence me promettant ce got si particulier
de la premire bouffe que jaimais tant. Je portais la cigarette
mes lvres et la premire aspiration un cyclone et
un tsunami sabattirent sur moi. Angoisse terrible et nause
irrpressible, malaise gnral et violent. Je ntais plus
quun corps rvuls qui voulait tout prix que a sarrte. Jai mis
un certain temps recouvrer mes esprits, comprendre.
Jai cras la clope. Je nen voulais plus, plus jamais.
Ctait limpide, simple, vident. Mon corps me le disait dans son
langage lui. Il avait fait tout le boulot linsu de mon plein gr
et il avait fallu cet pisode de fragilit pour le rvler. Fumer ctait
fini, jen avais fait le tour. Cela me turlupinait depuis un bon
moment, mais sans plus, comme un fond sonore. Les suites ont
t douces, ma campagne y est srement pour quelque chose.
Puis les questions sont venues : et si je navais jamais t
une vraie fumeuse ? Un paquet me faisait certes deux jours,
mais il est vrai aussi que jai toujours arrt spontanment
de fumer chaque problme physique, mal de gorge par
exemple. Pendant cette fichue gastro, aucune envie de fumer non
plus. De mme pendant ma grossesse, comme si cela tombait
sous le sens. Or les vritables fumeurs ne font pas a, ils fument
tout le temps. Etait-ce bien fini de chez fini ? Bien quune petite
voix me chuchotait que oui, je dcidais de ne pas me poser
la question et de vivre (bien) au prsent.
Ce ntait pas mon premier arrt, javais dj essay plusieurs
fois comme tout le monde (et ceci est valable pour toutes
les conduites addictives) sans succs car je ntais pas prte,
cest tout. Voil, ctait fait. Et aprs ? Il a fallu revenir la ville,
au boulot. Ma grande crainte tait de devenir une ex-fumeuse
tyrannique, drange par les moindres odeurs de fume
et exigeant de son entourage la disparition de ce qui
ressemblerait une cigarette. La suite me prouva que non,
je trouve dailleurs souvent que cela sent bon, sans autre envie
particulire. Est-ce que jai eu envie de reprendre depuis dix ans ?
Au dbut oui, comme un vieux rflexe que ctait, mais pas
>> Chronique
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Dix ans dj !
ou : jai arrt de fumer il y a
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plus que a ; aucune envie de my remettre. Jai balanc
mes cendriers, remis mon vieux zippo, traqu lhorrible tabac
froid. Chez moi si on voulait fumer ctait la fentre ! Ne plus
acheter de cigarettes a gnr un pouvoir dachat bien rel
et apprci au dbut, mais hlas vite combl. Quatre quatre
je grimpais les escaliers, courais aprs le mtro, mon toubib tait
ravi. Javais la sensation dune grande libert, de tout redcouvrir.
De nouveau le got et les odeurs, haleine de chacal transforme
en haleine de fe, ce fut et cest toujours un merveillement
quotidien. Attention, dans lintimit on devient plus sensible
et exigeant ! Et mme si on est sr de rien, au bout de dix ans
les risques de cancers sloignent, ce qui est loin dtre
ngligeable
Cette anecdote nest en aucun cas un exemple suivre. Pour moi,
cela sest pass comme a, cest tout. Beaucoup daides, dont
il serait dommage de se passer, sont disponibles maintenant :
ligne tlphonique dcoute, substituts nicotiniques, acupuncture,
auriculothrapie, hypnose, mdicaments allopathiques
ou homopathiques, chacun de choisir ce qui lui convient.
Dernire-ne, la cigarette lectronique, gadget ou progrs
vritable ? Trop tt pour le dire, mais prsente comme
un substitut-bquille, elle fait dsormais partie de la panoplie
de beaucoup de fumeurs, brinquebalant leur cou. Encore
un truc recharger, mais je dis cela srement parce que je suis
vieille ! Certains ont arrt grce elle, dautres fument moins,
petit petit, ce qui est dj beaucoup. Jen connais aussi
quelques-uns qui "vapotent" tout en continuant sans vergogne
la vraie cigarette, comme a ils ont le beurre et largent du beurre !
Il y a aussi cette jeune collgue qui mprise ouvertement
le-cigarette, qui roule rituellement sa clope trois fois par jour et
va la fumer religieusement dehors, en disant quelle prfre fumer
moins, mais "vrai". Tout est bon pour faire du fric, et cela marche.
Lide simpose maintenant quun fumeur qui ne se tourne
pas vers une structure mdicalise ne met pas toutes les chances
de son ct. Ces aides servent-elles masquer un manque
de motivation vritable, do de multiples checs ? Je regrette
simplement que le fait darrter de fumer ne soit pas plus souvent
prsent comme un acte de libert fondamentale.
La clope ne fait pas bon mnage avec nous les sropos, cest bien
ce que dcrit ce dossier de Remaides. On sait que les sropositifs
fument davantage que le reste de la population et quaujourdhui
ils meurent plus du tabac que de leur infection au VIH. Le risque
de mortalit attribuable au tabagisme est de 61,5 % chez les
sropositifs, contre 34,2 % dans la population ! Le nombre
dannes de vie perdues li au tabagisme associ au VIH
est de 12,3 ans alors quil est de 5,1 ans pour la seule infection
au VIH. Ce nest pas moi qui le dis, cest une tude danoise
rcente. Youpi, jai gagn 7,2 annes de vie ! A qui le tour ?
Maripic, novembre 2013
Illustration : Jacqueline LHnaff
59
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Le 21 janvier 2014, lUnion europenne a autoris la mise sur le march (AMM)
dun nouveau traitement contre le VIH, le dolutgravir (Tivicay).
L
e dolutgravir (DTG) est une anti-intgrase de nouvelle gn-
ration en une prise par jour (1 comprim de 50 mg). Il a t
dvelopp par ViiV Healthcare, initialement sous le code
GSK-572. LAMM concerne les adultes et adolescents partir de
12 ans. Le dolutgravir peut tre prescrit soit comme premier
traitement soit chez les personnes ayant dj reu un traitement.
Le dolutgravir a t bien tolr dans les essais cliniques, ce qui
devra tre confirm dans la vraie vie.
Un des points forts du dolutgravir est quil reste efficace sur les
virus rsistants lanti-intgrase raltgravir (Isentress) et lelvi-
tgravir (Vitekta, Stribild). Il faut alors doubler la dose de
dolutgravir (1 comprim 50 mg deux fois par jour). Avant dob-
tenir son AMM, le dolutgravir avait t dlivr, dans le cadre
dautorisations temporaires dutilisation (ATU) nominatives, des
personnes ayant un virus rsistant au raltgravir ou une intol-
rance celui-ci, tout en ayant reu sans succs plusieurs lignes
de traitements antrieurs. Pour les personnes correspondant
ces critres, ceux des ATU, la prise en charge du mdicament par
lAssurance maladie reste possible de plein droit. Le mdicament
est disponible en pharmacie hospitalire, mais pas encore en
pharmacie de ville. Pour les autres personnes, il faudra, en tho-
rie, pour que le mdicament soit pris en charge, attendre la
fixation du prix de remboursement dfinitif, tel que ngoci avec
le comit conomique des produits de sant. Cela prend en
gnral 7 12 mois.
Pour lheure, le prix ATU mensuel de 548 euros (HT). Le prix
dfinitif est en gnral revu la baisse. La firme a choisi, comme
aux Etats-Unis, daligner son prix sur celui des anti-protases
dj recommandes (455 euros TTC, auquel il faut ajouter le prix
du Norvir 30 euros). Peut-tre une manire de simposer sur le
march. Ou de rpondre au groupe dexperts franais sur la prise
en charge du VIH, qui pour la premire fois en 2013, a pris en
compte le prix des mdicaments dans ltablissement de ses
recommandations, efficacit et effets indsirables quivalents.
Le groupe dexperts devrait actualiser ses recommandations de
traitement rapidement.
Renaud Persiaux
>> Actus
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R
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M
A
ID
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7
Dolutgravir (Tivicay) :
feu vert en Europe
Un "trois en un" (Kivexa + Tivicay)
en cours d'valuation
Le 25 octobre 2013, ViiV Healthcare a annonc avoir
soumis en Europe (et aux Etats-Unis) une demande
dAMM pour une nouvelle trithrapie en un comprim
unique par jour. Surnomme "Trii", elle contient du
dolutgravir, associ labacavir et la lamivudine
(dj associs dans Kivexa). Lexamen de la demande
va prendre plusieurs mois. La commercialisation de ce
"Trii" se fera au mieux au cours du 2
nd
semestre 2015.
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Ici et l <<
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Dclarer un effet
indsirable :
quoi de neuf ?
Une nouvelle rubrique
est disponible sur le site
internet de lAgence
nationale de scurit
du mdicament (ANSM)
afin de faciliter la
dclaration des effets
indsirables suspects
dtre lis lutilisation
dun produit de sant jusque l tlchargeable et imprimable. La
navigation par type de produit (mdicaments, dispositifs mdicaux,
etc.), puis par dclarant (professionnel de sant, patient, etc.), permet
daccder rapidement au formulaire adapt et aux informations
pratiques pour le remplir. La transmission de cette dclaration
lorganisme charg du recueil et de la gestion des signalements est
galement simplifie. Il est dsormais possible de dclarer en ligne les
effets indsirables lis aux mdicaments, et prochainement, les
incidents lis aux dispositifs mdicaux. Pour cela, il faut se rendre sur le
site internet de lAgence (www.ansm.sante.fr), puis sur la rubrique
"Dclarer un effet indsirable".
Mdicaments : le gouvernement met en
ligne une base de donnes publiques
Une base de donnes sur les mdicaments, accessible
librement et gratuitement sur le site du ministre de la
Sant, a t mise en place depuis le 1
er
octobre 2013
sur le site www.medicaments.gouv.fr.Cette base de
"donnes administratives et scientifiques sur les
traitements ainsi que sur le bon usage des produits de
sant" est, selon le dcret, "destine servir de
rfrence pour l'information des professionnels de
sant, des usagers et des administrations comptentes
en matire de produits de sant". La base de donnes
fournira des informations sur les spcialits
pharmaceutiques bnficiant d'une Autorisation de Mise
sur le March (AMM) dlivres en France (les donnes
sur la composition "qualitative et quantitative en
substances actives", les diffrentes prsentations
commercialises, les conditions de prescription et de
dlivrance, les indications thrapeutiques ainsi que "des
informations de scurit sanitaire"). Figureront aussi le
prix de vente au public ainsi que le taux de
remboursement des diffrentes spcialits, etc.
Renoncement aux soins : un Franais sur trois concern
Le baromtre CSA pour Europ Assistance (octobre 2013) montre que la part de
renoncement aux soins pour raisons financires reste leve dans quatre pays
europens : la Pologne (39 %), la France (33 %, + 6 points), l'Allemagne (24 %) et
l'Italie (20 %). En France, les soins dentaires arrivent en tte des soins auxquels
renoncent les Franais (25 %) devant les lunettes ou les lentilles (17 %).
Plus dinfos sur http://www.csa.fr
Un Remaides incomplet
Des lectrices et lecteurs qui ont envoy des annonces Remaides vont tre dus de ne pas les voir paratre dans ce numro,
mais un problme technique nous a en empchs exceptionnellement. Nous regrettons vivement de ne pas pouvoir les publier
dans le prsent numro. Cette rubrique devrait tre de nouveau prsente dans le numro 88, t 2014.
Nous prions les lectrices et lecteurs et tout spcialement celles et ceux qui avaient adress des annonces de bien vouloir accepter
nos excuses pour ce numro incomplet.
Un grand merci pour votre comprhension. Lquipe de Remaides.
En bref
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Les Universits des personnes vivant avec une hpatite ont eu lieu Anglet,
du 7 au 11 novembre 2013. Dans latelier Parcours de ces Universits, il tait
propos aux participantes et participants de tmoigner de leur vie avec
une hpatite virale. Cest ce qua fait Laure dont le tmoignage a t lu
en clture de cet vnement militant qui a runi quelques 70 personnes. Le voici.
"Q
uarante annes depuis la "JAUNISSE" qui a dit :
Hpatite NON A/NON B. Pendant 20 ans : vie de
famille normale, active, boulot, quatre enfants
lever ; certes ponctue de nauses et de "coups de pompe",
mais pas plus. Des analyses rgulires ont vrifi la bonne sant
du foie.
Puis cet "habitant" qui ma choisie comme refuge sest rveill
et ds lors une lutte acharne nous a jets lun contre lautre.
Dabord, on lui a donn un nom cet inconnu tellement
prsent : VHC. Une "trouille" pouvantable sest abattue sur moi
davoir, peut-tre sans le savoir, contamin mon mari et/ou
mes enfants Heureusement, il nen fut rien.
Puis sen est suivi un tourbillon dexamens, daller-retour vers
lhpital ; des premiers traitements sous protocole ont fait de moi
et de mon corps une sorte de "cobaye".
Pendant onze ans : cinq traitements entrecoups de priodes de
repos se sont succds et toujours le mme diagnostic : "Rpon-
deur-Rechuteur" comme ils disent.
Cest mon statut, pire quun numro Jai fini par my habituer
malgr lpuisement, la dpression, lextrme mal-tre dans
lequel linterfron, pgyl ou non, ma plonge sans parler de
tous les autres effets indsirables, parasites qui viennent sajou-
ter les uns aux autres comme une cohorte de profiteurs et vous
entranent de plus en plus vers le bas.
Pour finir : jai accept de suivre un sixime traitement dune
dure totale de trois ans en me disant que grce la dure je
>> Tmoin
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Laure :
"Jespre de toutes mes forces
tre enfin GUERIE"
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BD strip (par Rash Brax)
sortirai enfin vainqueur de mon indsirable squatter. Mais il est
coriace le bougre ! Pourtant gnotype 3 (cest son surnom) est,
dit-on, le moins rsistant et donc le plus facile terrasser. Mais
pas pour moi !
Au bout du compte, en cirrhose avance avec varices sopha-
giennes rpares plusieurs fois, jattendais impatiemment
larrive des nouvelles molcules porteuses de tant despoir.
Mon foie en a dcid autrement : il sest mis dcompenser,
fabriquer de lascite
(1)
qui est brutalement monte vers le
poumon. Arrive aux urgences en limite de saturation, sauve par
des ponctions au niveau des poumons (18 litres en tout).
Finalement, ce fut une chance car prise en charge Montpellier
dans un service de pointe, on ma inscrite sur la liste dattente du
programme greffe, vue lurgence de mon tat de sant.
Trs difficile pour moi daccepter que ma survie puisse dpendre
de la mort de cette personne inconnue et tellement gnreuse,
qui je ne pourrai jamais exprimer de gratitude sinon par la
pense et du plus profond de mon cur : un vrai CADEAU DE
NOEL ! Je men suis sortie : JE VIS et pendant quelques annes
encore
Maintenant je serre les poings et jespre de toutes mes forces,
puisquen janvier prochain jentame un nouveau traitement
sans interfron avec sofosbuvir + ribavirine pendant 16 ou 24
semaines Jespre de toutes mes forces tre enfin GUERIE
mme si je ne suis pas tout fait sre de me sentir laise avec
cela.
Par ce tmoignage, je voulais surtout encourager les personnes
qui hsitent et/ou ont peur dentamer un traitement contre lh-
patite C. En montrant que pour moi les preuves nont pas t
insurmontables. Comme disait Nietzsche : "Tout ce qui ne nous
tue pas nous rend plus fort".
Laure
Photo : Sophie Fernandez
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(1) Ascite : une accumulation de liquide dans labdomen qui peut tre cause par une cirrhose.
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