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Synthse

DEUXIME ENQUTE
La vie deux ans aprs
un diagnostic de cancer
De lannonce laprs-cancer
JUIN2014
www.e-cancer.fr
JUIN 2014
DEUXIME ENQUTE
La vie deux ans aprs
un diagnostic de cancer
De lannonce laprs-cancer
COL L ECTI ON
tudes & enqutes
QUELLE PRISE EN CHARGE POUR
LES PATIENTS ATTEINTS DUN
CANCER?
COMMENT VONT LES PATIENTS
DEUX ANS APRS LEUR
DIAGNOSTIC?
COMMENT VIT-ON APRS UN
CANCER? RESSOURCES ET EMPLOI
COMMENT VIT-ON APRS UN
CANCER? VIE QUOTIDIENNE
ET SOCIALE
Lenqute nationale sur les conditions de vie deux ans aprs le diagnostic de cancer (VICAN2)
nous renseigne sur la vie quotidienne des personnes atteintes au moment de lenqute, mais
aussi sur leur parcours depuis le diagnostic. Diffrentes facettes de la vie de ces personnes y
sont explores:
l la prise en charge de la maladie et leur relation avec le systme de soins;
l ltat de sant deux ans du diagnostic;
l limpact de la maladie sur les ressources et lemploi ;
l les difficults rencontres dans la vie quotidienne et sociale.
Cette enqute sinscrit dans la continuit de la premire enqute ralise en 2004 sous lgide
de la Drees. La mthodologie a nanmoins t adapte avec la prise en compte de douze
localisations cibles selon le niveau de pronostic (bon, moyen, mauvais) et la combinaison
de trois recueils de donnes (enqute tlphonique auprs des patients, enqute mdicale
auprs des soignants, donnes de consommation de soins).
Cest en partenariat avec les trois principaux rgimes dAssurance maladie (Cnamts, MSA
et RSI) et avec lInserm que lINCa a ralis cette enqute nationale. Les analyses ont t
ralises par des chercheurs de lUMR 912-SESSTIM. Louvrage sadresse tous les acteurs
de la lutte contre les cancers: les dcideurs, les acteurs de terrain, les professionnels de sant,
les malades et leurs proches, ainsi que les chercheurs.
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La vie deux ans aprs un diagnostic de cancer - De lannonce laprs-cancer
Synthse
Deux annes aprs le diagnostic, cest--dire au-del de la phase aigu de traitement, les personnes atteintes
dun cancer doivent composer avec le risque de rechute, les effets secondaires de la maladie et de ses traite-
ments, mais aussi le regard dautrui. Pour mieux connatre et comprendre les difcults de ce moment dans
la trajectoire des patients, lenqute Vie deux ans aprs un diagnostic de cancer - VICAN2 , qui avait t
prvue par le Plan cancer 2009-2013, a interrog 4349 personnes atteintes dun cancer deux ans aprs leur
diagnostic.
VICAN2 combine une perspective rtrospective (cir-
constances du diagnostic, traitements reus, trajectoire
professionnelle) et une description dtaille de la situation
au moment de lenqute. Les rsultats renseignent sur les dif-
frentes facettes de la vie des personnes atteintes dun cancer
depuis la prise en charge de la maladie jusqu ltat de sant
deux ans du diagnostic, leur relation avec le systme de soins,
limpact de la maladie sur les ressources et lemploi, les dif-
cults rencontres dans la vie quotidienne et sociale.
>>> Lannonce du diagnostic et les relations
avec les soignants
Cette annonce a t juge trop brutale par 18 % des enqu-
ts. Ce ressenti est plus frquent lorsque lannonce na pas t
faite par un mdecin, ou pas en face--face, mais ne dpend ni
de la localisation du cancer, ni de sa gravit.
Les personnes les moins diplmes et disposant des plus fai-
bles revenus jugent encore plus souvent que cette annonce a
t trop brutale. Les effets les plus nets sont cependant obser-
vs au regard de lge et du sexe : ce sont les femmes et les
plus jeunes qui jugent le plus souvent brutale lannonce de
leur diagnostic (cest le cas de 28 % des femmes ges de 18
40 ans).
Sagissant de limplication dans le choix des traitements, la
proportion de personnes satisfaites est en progression (de
69 % a 74 %). Par ailleurs, la proportion denquts estimant
que linformation donne par les soignants tait trop impor-
tante ou trop complique, ou queux-mmes arrivaient mal
formuler leurs questions, a notablement baiss en 2012.
>>> La qualit de vie
Lamlioration de la qualit de vie, physique comme
psychique, est un enjeu majeur de la prise en charge des per-
sonnes atteintes par une maladie. Les rsultats de lenqute
illustrent la forte dgradation de la qualit de vie induite par
un cancer. Toutefois, cette dgradation dpend beaucoup de
la localisation du cancer (plus frquente pour le cancer du
poumon, elle est plus rare pour le cancer de la prostate), des
traitements reus et des squelles perues.
Nanmoins, pour la plupart des localisations, la qualit de
vie mentale mesure en 2012 a progresse par rapport aux
rsultats de 2004. Ceci pourrait tre la consquence des
recommandations et mesures mises en place dans le cadre des
deux premiers Plans cancer an de mieux accompagner les
patients et doptimiser leur prise en charge tous les niveaux.
Au-del de ces facteurs mdicaux, la qualit de vie mesure
deux ans aprs un diagnostic de cancer dpend beaucoup des
ventuelles situations de prcarit sociale (faibles revenus,
chmage). Les expriences de rejet et de discrimination en rai-
son du cancer ont aussi un impact dltre sur la qualit de
vie des personnes atteintes. Ces expriences, elles-mmes trs
corrles aux difcults nancires des mnages, illustrent
un cumul de vulnrabilits pour les patients en situation
prcaire.
>>> Limpact du cancer sur lemploi
Le cancer a un fort impact sur la situation professionnelle :
au moment du diagnostic, huit personnes sur dix taient en
emploi, contre six sur dix, deux ans plus tard.
La perte demploi touche davantage les moins diplms,
les plus jeunes et les plus gs, ceux qui exercent un mtier
dexcution (ouvriers, employs), qui ont un contrat de travail
prcaire ou sont employs dans des PME.
En outre, la gravit du cancer accentue les ingalits socia-
les. En effet, plus le pronostic initial est mauvais, plus lcart
observ entre mtiers dexcution et mtiers dencadrement
saccrot : pour un cancer de bon pronostic, le taux de main-
tien en emploi deux ans aprs le diagnostic est de 89 % pour
les mtiers dencadrement et de 74 % pour les mtiers dex-
cution, contre respectivement 48 % et 28 % pour les cancers de
mauvais pronostic.
>>> Les discriminations dues au cancer
Au total, prs dun enqut sur dix dclare quil lui est dj
arriv dobserver dans son entourage des attitudes de rejet ou
de discrimination lies directement sa maladie. Les femmes
et les enquts les plus jeunes sont les plus enclins rappor-
ter une telle exprience. Parmi les personnes interroges qui
occupaient un emploi au moment du diagnostic, 11 % se sont
senties pnalises dans leur emploi cause de leur maladie.
Ces discriminations rapportes dpendent beaucoup des
squelles perues, mais aussi de la prcarit vcue. Ainsi, la
frquence des discriminations atteint 25 % parmi les per-
sonnes qui dclarent que leur mnage connat des difcults
nancires (contre 4 % parmi celles qui se disent laise ).
De mme, les enquts disant avoir t pnaliss dans leur
emploi occupaient plus souvent un mtier dexcution, avec
un contrat de travail prcaire et des revenus faibles.
Ces rsultats illustrent limpact du cancer sur le quotidien des
personnes atteintes : impact sur la qualit de vie, et cela mme
deux ans aprs le diagnostic, mais galement impact sur la
situation professionnelle, et enn, impact sur le lien social, le
cancer pouvant devenir un stigmate qui handicape lindividu
dans ses rapports avec autrui.
La vie deux ans aprs un diagnostic de cancer - De lannonce laprs-cancer
Synthse
Ces rsultats mettent galement en vidence le poids des
ingalits de sant, et cela tout au long de la trajectoire du
patient. Ces ingalits renvoient parfois aux pertes de chan-
ces dont souffrent les plus jeunes ou les plus gs, ou encore
des disparits gographiques, mais elles se cristallisent
dabord sur les caractristiques socioconomiques, qui psent
parfois autant voire plus, que la localisation du cancer, les
traitements reus ou les squelles perues.
Pour les personnes qui cumulent dj des handicaps dans
ce domaine (faibles diplmes, bas revenus, emplois prcai-
res, difcults matrielles), le cancer a un impact dltre
plus marqu que pour dautres populations, que ce soit en
termes de difcults daccs lemploi ou dexpriences de
discrimination. Le cancer apparat alors comme un facteur
daggravation des ingalits sociales qui lui prexistaient.
Mthodologie de ltude VICAN2
LInstitut national du cancer a con la ralisation de cette enqute, VICAN2 (VIe aprs le CANcer 2 ans du diagnostic), une
unit de lInserm, lUMR 912 SESSTIM. Cette enqute a t ralise en partenariat avec la Caisse nationale de lassurance maladie
des travailleurs salaris (Cnamts), la Mutualit sociale agricole (MSA) et le Rgime social des indpendants (RSI). Un reprsentant
du Comit des usagers et des professionnels de lINCa a galement t associ aux travaux. Cette enqute sinscrit dans la
continuit de la premire enqute ralise en 2004 sous lgide de la Drees.
La population cible. VICAN2 cible les bnciaires de lAssurance maladie (rgimes gnral, agricole et indpendant) gs de 20
85 ans, rsidant en France mtropolitaine depuis plus de deux ans, pour lesquels un diagnostic de cancer a t pos environ deux
ans avant le droulement de lenqute.
Un chantillon strati par ge et par localisation. Douze localisations cancreuses ont t sondes : sein, prostate, thyrode,
mlanome, clon-rectum, VADS (voies arodigestives suprieures), vessie, rein, lymphome non hodgkinien, corps utrin et col de
lutrus, poumon. Les 20-55 ans ont t surreprsents pour mieux tudier les difcults des patients jeunes (et encore en ge de
travailler).
Recueil des donnes. Au total, 4349 personnes ont particip. Trois types de donnes ont t collects de janvier 2012 juin
2013 : des donnes dclaratives recueillies par tlphone auprs des enquts ; des donnes sur la consommation de soins
extraites du SNIIR-AM ; enn des donnes mdicales collectes auprs des soignants.
Lenqute VICAN2 a fait lobjet dun avis favorable de la Commission nationale de linformatique et des liberts (CNIL).
tude collaborative
Institut national du cancer, Inserm (UMR 912SESSTIM),
Caisse nationale dassurance maladie des travailleurs salaris,
Mutualit sociale agricole, Rgime social des indpendants.
Responsabilit scientique
Patrick PERETTI-WATEL (Inserm-UMR 912)
Comit de pilotage
Marc-Karim BEN DIANE ORS PACA-Inserm UMR912(SESSTIM)
Dominique BESSETTE INCa
Marie-Claude CABANEL-GICQUEL RSI
Marianick CAVALLINI-LAMBERT Comit des usagers et
des professionnels de lINCa
Michle CHANTRY CNAMTS
Claire CHAUVET INCa
Vronique DANGUY MSA
Jean-Baptiste HERBET INCa
Patrick PERETTI-WATEL Inserm UMR912(SESSTIM)
Dominique REY ORS PACA-Inserm UMR912(SESSTIM)
Valrie SEROR Inserm UMR912(SESSTIM)
Auteurs
Raphalle ANCELLIN, nutritionniste, chef de projets, Dpartement
prvention, INCa
Marc-Karim BEN DIANE, sociologue, charg dtudes et de recherche
ORS PACA, UMR912(SESSTIM)
Cyril BERENGER, data-manager, ingnieur dtudes Inserm,
UMR912(SESSTIM)
Dominique BESSETTE, mdecin de sant publique, responsable
dudpartement prvention, INCa
Anne-Deborah BOUHNIK, biostatisticienne, ingnieur dtudes Inserm,
UMR912(SESSTIM)
Agns BUZYN, professeur hmatologue, prsidente de lINCa
Marie-Claude CABANEL-GICQUEL, mdecin gnraliste, mdecin
conseil, RSI
Marianick CAVALLINI-LAMBERT, juriste, secrtaire gnrale du Ciss,
reprsentante du COMUP de lINCa
Michle CHANTRY, chirurgien dentiste, praticien conseil, Cnamts
Claire CHAUVET, anthropologue, chef de projets, Dpartement
prvention, INCa
Sbastien CORTAREDONA, statisticien, ingnieur dtudes Inserm,
UMR912(SESSTIM)
Synthse
Vronique DANGUY, dmographe, responsable du Dpartement
rseau, valuations et tudes en sant, MSA
Antoine DEUTSCH, conomiste, chef de projets, Dpartement
prvention, INCa
Jean-Baptiste HERBET, statisticien, responsable du dpartement
Sciences humaines et sociales, pidmiologie et sant publique, INCa
Julie GAILLOT, biologiste, chef de projets, Dpartement prvention,
INCa
Anne-Galle LE CORROLLER-SORIANO, conomiste, charge de
recherche Inserm, ORS PACA-INSERM UMR912(SESSTIM)
Julien MANCINI, mdecin pidemiologiste, MCU-PH, Aix-Marseille-
Universit, UMR912(SESSTIM)
Mgane MERESSE, doctorante en sant publique, Inserm
UMR912(SESSTIM)
Alain PARAPONARIS, conomiste, MCF, Aix-Marseille Universit,
UMR912(SESSTIM)
Patrick PERETTI-WATEL, sociologue, directeur de recherche ORS
Paca-Inserm UMR 912(SESSTIM)
Graziella POURCEL, mdecin, Dpartement parcours de soins et
relations avec les professionnels, INCa
Marie PREAU, professeur de psychologie sociale, Universit Lyon2
(GREPS)
Christel PROTIERE, conomiste, charge de recherche INSERM,
UMR912(SESSTIM)
Dominique REY, mdecin de sant publique, charge dtudes et de
recherche ORS PACA, UMR912(SESSTIM)
Luis SAGAON TEYSSIER, conomiste, ingnieur de recherche, IRD-
Inserm, Aix-Marseille Sciences conomiques (AMSE) et ORS Paca
Valrie SEROR, conomiste, charge de recherche Inserm
UMR912(SESSTIM)
Aurlia TISON, doctorante en conomie, Inserm UMR912(SESSTIM)
Pierre VERGER, mdecin pidemiologiste, directeur-adjoint de lORS
Paca-Inserm UMR912(SESSTIM)
Financement
INCa - Lenqute a t ralise dans le cadre dun contrat de recherche
et dveloppement entre lINCa et lInserm (Sesstim-UMR 912).
Auteurs (suite)
Institut National du Cancer
52, avenue Andr Morizet
92100 Boulogne-Billancourt
France
Tel. +33 (1) 41 10 50 00
Fax +33 (1) 41 10 50 20
diffusion@institutcancer.fr
LE RAPPORT
Deuxime enqute, La vie deux ans aprs un diagnostic de cancer De lannonce laprs-cancer
Les rsultats de lenqute VICAN2ont t publis par lINCa dans la collection tudes et enqutes en juin 2014.
Le rapport explore les diffrentes facettes de la vie des personnes atteintes dun cancer, deux ans aprs le diagnostic :
Quelle prise en charge pour les patients atteints dun cancer ?
Le mode de dcouverte de la maladie, les dlais daccs aux soins, les conditions dannonce du diagnostic, la relation globale
au systme de soins, les traitements et les squelles associes sont autant dlments qui entrent en jeu dans le rapport
des personnes atteintes avec le milieu mdical.
Comment vont les patients deux ans du diagnostic ?
Ltat de sant des personnes atteintes dun cancer au cours des deux annes suivant le diagnostic concerne les questions
de la qualit de vie, la fatigue, les douleurs et la consommation de mdicaments psychotropes.
Comment vit-on aprs un cancer ? Ressources et emploi.
La survenue dun cancer peut avoir des effets plus ou moins long terme sur la situation conomique et matrielle des personnes
atteintes dun cancer. Cet aspect spcique est trait sous langle de lvolution de lemploi et des ressources, de lannonce du
cancer deux ans du diagnostic.
Comment vit-on aprs un cancer ? Vie quotidienne et sociale.
Les personnes atteintes dun cancer rencontrent plusieurs difcults dans leur vie prive, tout particulirement dans leur vie
familiale et conjugale. Les rsultats du rapport illustrent, notamment, le soutien social dont elles ont bnci ou qui,
au contraire, leur a fait dfaut, ainsi que les discriminations auxquelles elles ont d faire face.


ISBN 978-2-37219-006-0 ISBN net 978-2-37219-007-7
Le rapport est disponible en tlchargement gratuit
sur le site de lINCa e-cancer.fr
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