Re-Naissance

... une autre vie aprs un AVC

Ghislaine HERVIER











Au Pr. Pascale P.- D.



Prface


Ce rcit n'est pas le fruit du hasard. La littrature, gnrale comme professionnelle,
tout comme la blogosphre, sont plutt pauvres en tmoignages des suites d'un
accident vasculaire crbral
1
, et c'est ce manque qui, aprs quelques annes
regarder dans la mme direction que Ghislaine, a motiv ma question au dcours de
l'une de nos sances d'orthophonie : "Et si nous crivions votre histoire" ?
Dans la simple ide du partage. Partager ces moments de dsarroi, ces moments de
force, ces moments de doute, ces moments de vie avec d'autres personnes touches,
d'autres familles, d'autres thrapeutes mais aussi une vision de l'intrieur, parfois
teinte d'humour, ou comment l'on vit aujourd'hui avec un handicap, pas toujours
visible.
Au fur et mesure de l'laboration de ces petits chapitres, dont la mosaque des
lments montre volontairement la complexit et l'entrelacement des priodes, tout en
tentant de garder le fil conducteur du temps de l'instant T nos jours, nous avons pu
formuler progressivement les diffrentes tapes d'une vie nouvelle, si inattendue,
soulever des problmatiques et entrer directement dans les mandres du soi, o
chaque tape apporte son lot de souffrances et d'espoir, o tout est rapprendre.

Un rcit qui, au final, fait uvre de catharsis.


Renaud MEFFERT, orthophoniste.










1
Se confrer notamment Le langage bless, entretiens entre Philippe VAN EECKHOUT et Mona
OZOUF, Voyage au-del de mon cerveau, du Dr. Jill BOLTE TAYLOR, Une aphasie vcue, de
Marguerite-Marie DELEZENNE, La peur des mots, ou retour d'une aphasie, de Jean RIMEIZE.




I

Ctait un lundi et je rentrais de vacances. Javais quarante-trois ans. Cette nuit-
l, dans mon sommeil, ma vie a bascul.
Au cours d'une runion avec des collgues et une agence de publicit, vers dix-sept
heures, jai eu un malaise : javais une migraine persistant depuis cinq jours, et
soudain, un bourdonnement dans loreille droite. Je ne voyais tout coup plus rien, je
suis sortie pour prendre lair et jai ensuite regagn mon bureau. Instinctivement, je
sentais que cela ne ressemblait pas mes migraines habituelles. Ma collgue, me
voyant ainsi, est alle me chercher un verre deau et, alors que je ne trouvais plus mes
mots, ma tout de suite conseill daller voir mon mdecin traitant, ce qui nest pas dans
mes habitudes. Jai mme d prendre un taxi.
Quand je suis arrive, mon mdecin ma engueule, me disant que ce ntait pas le
jour des consultations sans rendez-vous. Je lui ai dit tout de suite, en bgayant, ce qui
minquitait, ce trouble de la parole que je navais jamais prouv auparavant
Cela mavait pris dun seul coup, ainsi que lapparition dacouphnes* douloureux,
peut-tre suite cette migraine particulire. Il tait dix-huit heures. Elle ma regarde et
ma dit : ce nest rien, plus de la moiti des femmes ont la migraine !!! Je lui ai
rpt sans cesse que javais un rel et nouveau trouble de la parole. A ce moment-l,
elle na pas jug de lurgence de mon cas, elle ma mme dit de rentrer chez moi. Elle
ma donn des mdicaments antimigraineux, ainsi que trois lettres cachetes que
jtais cense donner au plus tt ses confrres, lune delles demandant sil fallait
faire un scanner* (ce que je nai su quaprs) et, en plus, elle m'a donn deux jours
darrt de travail pour mal de tte !
Chez le pharmacien, je nai pas russi articuler mon nom. Celui-ci ma dit a ne fait
rien, je regarde dans lordinateur . Lui non plus ne semblait rien remarquer de
particulier. Ensuite, jai regagn mon domicile avec la migraine qui ne me quittait pas,
tout en rptant voix haute mon nom et mon adresse, pour bien les articuler afin
quils ne disparaissent pas de ma mmoire. Jprouvais la sensation bizarre que les
choses mchappaient.

Je navais pas faim et il ny avait rien de frais car je rentrais de vacances. Vers vingt et
une heures, jai appel lune de mes surs, en bgayant, pour lui dire ce qui mtait
arriv, je lui ai parl de ma discussion avec le mdecin et lui ai demand de me
rveiller le lendemain matin quand elle partirait travailler huit heures (elle habitait prs


de Rambouillet cinquante kilomtres de Paris). Je nai jamais t malade, et je ne
suis pas du genre paniquer ; je ne sais pas pourquoi, mais jai senti que quelque
chose nallait pas
Le lendemain, ctait le coma.

































II

Ma sur et son mari sont venus chez moi parce que je ne rpondais pas au
tlphone, appelant les pompiers et me transportant lhpital le plus proche de mon
domicile. Comme lpoque les infirmiers ne savaient pas ce que javais, et vu mon
tat dinconscience, ils mont mis un tube dans la gorge (intubation*) et a ma un peu
rveille. Jai alors aperu mon beau-frre, lenvers, et ne lui ai fait un sourire que
dun ct ; il a tout de suite su que ctait une hmiplgie, grce ses connaissances
de sa propre maladie neurologique, et a propos que lon me change dhpital. Ils
mont alors conduite dans un autre grand hpital dans un service dUrgences Crbro-
Vasculaires*. Il sest donc pass plus de douze heures entre le dbut du coma et mon
admission dans ce nouveau service.
Aprs un scanner et une IRM*, on a pu constater quil sagissait dun Accident
Vasculaire Crbral (AVC*), situ dans la partie gauche du cerveau, car mon artre
carotide* gauche tait bouche, le sang ne parvenant alors plus irriguer le cerveau
normalement. Les squelles se sont donc portes sur le ct droit de mon corps, celui-
ci tant gr par la partie gauche du cerveau (et inversement).
Le fait de prendre la pilule depuis lge de vingt ans (minidose) et un sang trop pais,
ce dont je mapercevais lors des rgles (je lai maintes et maintes fois rpt mon
gynco et mon mdecin), accompagnes de migraines rcurrentes derrire lil
droit, ont probablement t des facteurs ayant jou un rle dans cet accident ; il ny
avait cependant jamais eu dAVC dans la famille, je ne souffrais pas dhypertension, je
navais pas de cholestrol ni de diabte, je mangeais sans rgime particulier et je ne
fumais pas.


III

Au bout de huit jours, je sortais du coma. Je ne savais pas o jtais :
probablement sur une autre plante. Jobservais tout ce quil y avait autour de moi
des perfusions, des ordinateurs qui bipaient, des lumires blafardes Je voyais des
gens habills de blanc, qui se trouvaient tre le Professeur du service de Ranimation,
assis en face de mon lit, un autre mdecin et une infirmire ; ils se disaient, entre eux,
comme si je ntais pas l, que mon avenir semblait plutt sombre. Je percevais ces
paroles sans que, paradoxalement, cela maffecte. Jtais aussi comme enveloppe de
coton : une sensation indicible de ne plus pouvoir volontairement bouger mon corps. Je
regardais partout : javais la tte vide et jtais immobile, entoure de diffrentes
personnes qui, me semblait-il, faisaient une tte des mauvais jours
Je ne me doutais pas encore de limportance des squelles* de cet AVC.















IV

Durant les premires nuits de mon coma, il me semblait entendre des voix parler
au-dessus de moi. On m'avait pos une sonde urinaire*, que jai garde quinze jours,
et qui se dsajustait cause de mes mouvements incontrls, et ces voix ntaient pas
du tout satisfaites de devoir me la remettre en place. Tout de suite aprs, je
replongeais dans le trou noir. Jai une anecdote ce propos : la veille, dans le train, en
revenant de vacances Bruxelles, je lisais un livre de David Lodge Un tout petit
monde. Javais la migraine et il se trouve que j'avais arrt ma lecture sur les mots
Et puis soudain, tout devient noir ! Troublant
Aprs le retrait de cette sonde, mes sphincters nayant pas fonctionn pendant
longtemps, jai suivi ma sortie de lhpital au bout de six mois, des sances de
kinsithrapie prinale, sans grand succs, peut-tre parce que lon ne sen tait pas
occup lhpital. Je nobtenais parfois pas ce quoi je mattendais ! Javais envie
duriner et parfois rien ne se passait, ou bien en des endroits o il ny avait pas de
toilettes Lurologue ma depuis donn un mdicament contre limpriosit urinaire,
prendre toute ma vie, et le gastro-entrologue, des sachets pour amliorer mon transit
intestinal, prendre tous les jours, matin et soir. En plus de mon AVC, cest assez
ennuyeux de penser cela tout le temps. Je suis oblige danticiper lors de mes
dplacements, cest vraiment obsdant ! Jen ai toujours gard une affreuse sensation
de gne.





V

On ma change de service au bout d'une semaine, pour aller en Soins Intensifs.
Les infirmires ont retir les appareils qui assuraient jusque l ma survie. Je me voyais
allonge sur un lit qui bougeait lorsque lon me dplaait, et on ma mise dans une
chambre avec trois autres personnes. Je ne comprenais toujours rien ce qui
marrivait. Tout ce que je saisissais, ctait de me voir immobile en ne pouvant bouger
que la tte, sans me rendre compte rellement encore que le reste du corps ne suivait
pas. Et je pleurais souvent. Ctait alors le seul moyen pour exprimer ma dtresse.
Jtais comme dans un cauchemar veill. Linfirmire avait beau me dire o je me
trouvais, le mot hpital ne voulait rien dire pour moi
En fait, je ne me souvenais plus des gens, des lieux, de ma vie
Le mdecin passait le matin et confiait une infirmire mon tat. On ne me disait pas
que javais eu un accident neurologique. Dailleurs, je ne percevais mme pas ce
moment prcis ce dont le cerveau tait capable et du coup, plus capable de faire.
Encore moins ce qutait une hmiplgie* et quil faut du temps, beaucoup de temps,
pour rcuprer du mieux possible.
Je voyais des personnes saffairer autour de moi. On me piquait dans le bras, une
deux fois par jour, on me tournait, on me retournait, on me lavait Jtais passive.
Je bougeais peu, je ne comprenais pas, je ne pouvais prendre aucune initiative, des
sons incomprhensibles sortaient de ma bouche, je ne pouvais dire le fond de ma
pense, qui tait dstructure. Je percevais seulement l, sur le visage de mes
visiteurs, pourquoi je me retrouvais en ce lieu.


VI

Je me souviens dun couple qui tait venu me voir - ce sont les amis chez qui
jtais en vacances en Belgique, deux semaines avant lAVC. Je me souviens davoir
vu leur visage, sans pouvoir mettre un nom dessus, ni les reconnatre avec certitude.
Je les regardais sans comprendre le pourquoi de leur prsence. On me disait que
javais souvent t en Belgique, mais moi, a ne mvoquait rien ! Mais pourquoi
venaient-ils donc me voir ? .
Jai appris, quelque temps aprs, quils taient venus le jour mme de Bruxelles,
laissant leurs enfants aux grands-parents. Cest l que lon apprcie la vritable Amiti,
surtout dans ces moments-l !
Comme tous les soirs, ma sur est venue. Ses deux enfants, sa fille adolescente et
son jeune garon que je navais pas vu depuis plusieurs semaines, mattendaient dans
le couloir. Ils taient surpris de me voir dans un fauteuil roulant et mont longuement
regarde. Ils ne comprenaient pas pourquoi je ne disais rien, mme si mon visage
semblait serein. Javoue ne pas les avoir reconnus sur le moment, ni mme retrouv
leur prnom. Je ne me souvenais mme plus davoir de la famille
Un matin, une infirmire tait venue me laver les cheveux, avec tout un systme la
tte du lit. Elle tait moins mcanique que les autres, dans un contact moins technique,
elle tait attentive, me parlait, me considrait. De plus, elle portait le mme prnom que
moiJe sentais leau tide couler sur ma tte, ses mains qui me rassuraient sur le fait
que jtais en vie, ctait un moment dlicieux, rare. Je reprenais peu peu conscience
de mon propre corps, ressentais des sensations de plaisir...


VII

Les autres personnes - lquipe soignante, que je ne pouvais nommer dcidaient
pour moi de faire une rducation pour que je puisse remarcher et utiliser au mieux ce
qui restait de moi
Je navais pas dautre choix que dutiliser lautre main, la seule qui me restait Quel
que soit le geste raliser, jtais malagauche ! Il ny a qu imaginer saisir une
fourchette, se brosser les dents, se coiffer, rajuster sa position dans le lit, avec sa
seule main gauche comme quelquun qui aurait perdu la vue rinvestirait un autre
sens. Une aide-soignante faisait tous ces gestes ma place sans me demander la
permission. Je ne savais plus quoi ces gestes correspondaient Jtais dans un
brouillard continuel et jai rellement subi tout mon sjour aux Soins Intensifs. Jai
dailleurs gard un souvenir assez brumeux de ce service : je ne savais plus comment
je mappelais ni qui jtais. Rien navait de sens pour moi : je navais plus de repre
chronologique, pour manger par exemple : je commenais par le dessert et finissais
par lentre, dautant que je navais plus le sens du got - je lavais perdu depuis le
dbut, mais les infirmires ne le savaient pas et je ne pouvais le leur dire. Il est
cependant revenu au bout de trois mois, car je pensais que les aliments avaient jusque
l, tous la mme saveur ! On me servait, pour le petit djeuner, un bol de caf au lait
qui me soulevait le cur et jai eu du mal expliquer que ma prfrence allait au th
au lait. La femme ne savait pas que javais retrouv le got et me regardait dun il
curieux quand je lui disais pas a ! .
Jtais dsoriente : je ne savais plus quel moment de la journe on tait, ni depuis
combien de temps jtais l. Quand je tournais la tte, il y avait un immeuble. Je me
demandais o je lavais dj vu. Jtais en terre connue, quelque peu rassure ! En
fait, je prenais le mtro arien pour aller travailler et passais tous les jours devant.

Il y avait donc une vie avant, mais je ne la concrtisais pas, au sens propre du terme.
Je ne savais plus vraiment de quoi elle tait faite.


VIII

Javais limpression que jtais couche depuis trs longtemps, quand un matin
deux personnes en blouse blanche mont prvenue quelles me levaient, en me
soutenant par les bras pour aller trs lentement aux toilettes : je me retrouvais debout,
ma tte tournait, ce fut une grande premire, je ne tenais que faiblement sur mes
jambes Ctait une sensation douloureuse et bizarre la fois ! motion vivace qui me
revient parfois lesprit...
Dornavant, chaque matin, elles me posaient dans un fauteuil pendant une demi-
heure, pour nettoyer et laver la chambre. Le temps me paraissait trs long. Je ne
pouvais pas leur poser la question de savoir pourquoi jtais dans un fauteuil, et je ne
me rendais pas compte que seul un ct de mon corps fonctionnait Tout mon corps
peinait se redresser, je narrivais pas me tenir droite, je partais dun ct puis de
lautre, elles me redressaient encore je ne pouvais dire mon inconfort. Ctait une
horreur pour moi. Hors de mon lit, tout tait un effort permanent avec, en plus, ce
moment-l, une impossibilit dexprimer Ma douleur. Pourquoi avec un M majuscule ?
Javais limpression quon ne sintressait pas assez Ma douleur.
Je ne savais pas ce que javais, ni pourquoi jtais l, la ralit mchappait.
Jtais en dtresse.









IX

Au bout de trois semaines de Soins Intensifs, jai t transfre dans le Service
de Rducation Fonctionnelle MPR* de l'hpital - cest ma sur qui a insist pour que
ma rducation soit faite dans le mme hpital, par rapport au suivi, afin de rcuprer
au mieux des squelles de mon accident, service dans lequel je resterai quatre mois et
demi conscutifs avant ma sortie. Je me souviens de mon premier dner, pour lequel
on mavait habille, en fauteuil roulant, dans la salle manger. De me retrouver, assise
pour la premire fois, parmi dautres personnes, habille, avec tous ces gens, avec tout
ce bruit, je ntais plus habitue, jai eu la tte qui tournait fortement et on ma allonge
de nouveau.
Il mtait trs trange de me trouver ainsi dans un tel lieu !
Nous tions deux par chambre, et le manque dintimit me drangeait ; quand des
personnes venaient voir ma voisine, le bruit me gnait et les conversations aussi. Elle
regardait la tlvision tard et finissait enfin par sendormir ; au lieu de prvenir
linfirmire de nuit pour quelle lteigne - je navais pas la moindre ide du lien entre la
sonnette et linfirmire, je nen finissais pas de pleurer jusqu massommer de fatigue.
Ctait pourtant simple de lappeler, mais je navais pas le rflexe dy penser !
Javais limpression dtre toujours drange, quelle quen soit la cause. Dailleurs,
propos de la tlvision, en la regardant btement aprs deux ou trois mois de
rducation, jai vu une publicit concernant une ratatouille et jai retrouv dun seul
coup tous les ingrdients, je reconnaissais le tout en un clin dil, les images comme
les noms : tomates, aubergines, courgettes, poivrons,. Un vritable dclic ! Comme
quoi, la tl, a a parfois du bon ! Mais cela restait limit ce que je voyais
Laprs-midi, je dormais un peu, nayant pas tous les jours de la visite, surtout, pour me
reposer des sances du matin : ergothrapie*, kinsithrapie*, orthophonie*, le tout
entre deux piqres, tout senchanait avant le djeuner et tait puisant. Dailleurs, je
ne pouvais pas prononcer ces trois mots, qui me semblaient vraiment trs longs.
Heureusement que lon peut les raccourcir
Je voyais des amis et mes deux surs qui me rendaient visite, avec qui jessayais de
parler, et qui constituaient mes vritables moments dchange. Je me faisais ce
propos rcemment la rflexion que j'avais reu plus de visites que je ne croyais avoir
damis (y compris des personnes du Service de Communication dans lequel je
travaillais). Cela mavait vraiment touche et me rconfortait.


Je me souviens de ma meilleure amie qui, un jour, est sortie de lhpital en pleurs, trs
perturbe : pour elle, jtais telle un lgume et nallais pas men sortir ! Ma petite sur
(j'en ai trois) aussi prouvait la mme chose ; elle ne souhaitait plus me voir, ce
moment-l, parce que je ntais plus comme avant.
Sur les conseils dune infirmire, ma sur mavait apport une ardoise et une craie,
pour que je puisse tenter de mexprimer par crit. Le premier mot que jai crit tait
re-naissance , avec le tiret. Comment ai-je pu avoir accs ce mot aussi
complexe et charg de tant de sens ? Je ne sais toujours pas ce qui ma pousse
crire cela Je me suis demand pourquoi on mavait sauve, pourquoi on mavait
laiss vivre Je ne pouvais expliquer que, passe si prs de la mort, je puisse
paradoxalement ne pas tre heureuse dtre en vie, et dcrire un tel mot !


























X

Le film de ma journe, en 1992, tait un ternel recommencement. Cest le
rveil ! avec les nons en pleine figure pour bien dmarrer la journe ds sept heures
trente. Tous les deux jours, trs tt, un infirmier rentrait pour me faire une prise de sang
afin de vrifier mon traitement anti-coagulant*, qui a t long tre stabilis. Une autre
infirmire me piquait dans le ventre pendant trois mois, trois fois par jour pour me
donner un mdicament empchant lapparition dune phlbite : la premire avait lieu
cinq heures du matin, je ne voyais mme pas linfirmire et me rveillais peine,
profondment blottie dans les bras de Morphe, si bien que javais le ventre bleui : a
me faisait un peu mal la longue.
Laide-soignante entrait alors pour faire ma toilette : elle me disait de me tenir au
lavabo - dans ce cas, on se sent comme trs diminue - et ensuite, elle mhabillait.
Une deux fois par semaine, javais droit une douche, au bout du couloir. Jtais
dans une position instable et me cramponnais avec un seul bras. Laide-soignante
tant souvent appele, jattendais son retour, quelquefois un quart dheure, voire plus.
Le manque deffectifs tait dj au got du jour
Les vtements que je portais ntaient pas aussi fminins que ceux que javais dans
ma garde-robe, ctait le personnel du service qui avait conseill ma sur de
mapporter des pantalons amples, avec lastique, ainsi que des tee-shirts et des
affaires sans bouton. Javais des baskets, plus grandes que la normale, afin de pouvoir
mettre dans lune delles lattelle devant tenir mon mollet. Mes jambes ni mes aisselles
ntaient plus piles et je ne me rendais pas compte que cela pouvait me gner ou
gner mon entourage : javais totalement perdu le sens des convenances sociales. Je
ne pensais mme plus mhabiller car je ne savais plus que ctait normal de le faire !
Ainsi, je nimaginais plus que lon puisse offrir un cadeau aux personnes soignantes -
loccasion des ftes de fin danne par exemple. Pourtant, je voyais des familles de
patients leur apporter des botes de chocolats, mais cela ne me disait rien Il ma fallu
quelques annes avant que je ne ralise que javais perdu cette habitude. A croire que
les rgles et usages de la vie quotidienne et de la biensance sigent dans
lhmisphre gauche
Jallais prendre le petit djeuner en fauteuil, avec ma seule main gauche. Il faut dire
quavancer dans un fauteuil manuel tous les jours et avec une seule main, ctait
laborieux et fatigant !


Jenchanais directement avec mes trois heures de rducation quotidienne jusquau
djeuner dans la mme salle, o je retrouvais les mmes visages.
La nourriture ne me paraissait pas extraordinaire, cest le moins quon puisse dire,
dautant plus que je n'avais pas encore retrouv le sens du got. Lorsque je quittais la
cantine du service en fauteuil, linfirmire me poursuivait parfois en criant mon nom
dans les couloirs, avec sa piqre anti-phlbite , laquelle je ne pensais plus !
Laprs-midi tait rserv aux visites, mme si la plupart des miennes se situaient
lheure du djeuner, travail oblige. Je me souviens notamment de ma collgue H. qui
me soutenait beaucoup dans cette preuve.
Je trouvais le temps trs long, surtout laprs-midi... Le dner arrivait enfin, dix-huit
heures trente ! Linfirmire me mettait au lit vingt heures (!) dans un lit barreaux
horizontaux pour que je ne tombe pas dans mon sommeil.

























XI

Mon mdecin traitant a t prvenu par lhpital, trois jours aprs mon
admission en Soins Intensifs ! Elle devait tre srement trs mal laise. Elle venait me
voir plusieurs fois, le dimanche, en catimini, entre 13h00 et 13h30 (alors que les visites
commenaient 14h00) dans le Service de Rducation Fonctionnelle, o jtais en
fauteuil roulant, ne parlant pas, videmment Et la dernire fois quelle est venue, elle
a entendu des pas dans le couloir, ma fait vite une bise (?) et est partie toute vitesse.
La fois suivante, elle ma appele, ctait plus sr et je ne parlais toujours pas ou
si peu. Depuis plus de nouvelles !!! Ou plutt si. Jai fait un courrier, avec laide dun
avocat, deux ans et demi aprs lAVC, pour lui dire ce que je pensais de sa lgret.
Elle a envoy ce courrier son assureur qui a conclu : ce nest de la faute de
personne . On est en 1995. Ma premire raction a t de pleurer, et ensuite, je me
suis dit que les mdecins forment une confrrie (les mots corps mdical prenaient alors
pour moi tout leur sens, et mon amertume stendait alors leur ensemble) et que je
nobtiendrai jamais de suite favorable. Pour rsumer, je suis alle voir ce mdecin,
Paris, dans un tat plus que bizarre et elle ma dit que ce nest rien, rentrez chez
vous ! Je navais jusque l jamais mis en doute sa parole, nayant t que trs peu
malade auparavant, je lavais comme dhabitude coute Cette fois-ci, je naurais
certainement pas d, je navais jamais t jusque l lcoute de mon corps. Je ne
savais pas ce qutait un AVC, mais je sentais que ctait grave.





XII

Tous les matins, jallais donc en rducation, qui tait constitue des trois
grands ples. On mexpliquera un peu plus tard, en ergothrapie, en kinsithrapie et
en orthophonie, ce que sont une hmiplgie et les possibilits de rcupration de mon
hmicorps droit ainsi que de mes capacits langagires et ce, grce la plasticit
crbrale*.
Je me dplaais seule et lentement dans les couloirs avec mon fauteuil et prenais
lascenseur pour me rendre ltage. Au tout dbut, le kin me mettait debout dans un
appareil et je devais tenir un quart dheure/une demi-heure, ce qui tait
particulirement difficile car jtais sangle pour ne pas tomber. Les exercices taient
dabord raliss en passif car je ne pouvais pas bouger. Ces dbuts ont t laborieux,
mais javais envie de remarcher, malgr le discours pessimiste des mdecins.
Plus tard, on maidait minstaller sur une grande estrade recouverte dun tapis en
caoutchouc et le kin me faisait faire certains exercices de contractions et dtirements
passifs, puis plus actifs, couche sur le dos. Je souffrais beaucoup du dos, en
diffrents endroits, force de vouloir compenser ; une infirmire me lavait band de
faon ce quil soit cal, pendant plusieurs semaines. Ctait trs douloureux.
Quand jai pu me tenir debout, avec laide du kin, au bout dun mois et demi environ,
les douleurs, cte hmiplgique, taient lancinantes, comme des dcharges
lectriques, que je verbalisais mal. Javais limpression, et encore aujourdhui, que mon
corps tait compltement coup en deux , de haut en bas ! Au bout dun mois et
demi, en me tenant entre deux barres assez hautes, je devais me dplacer en marche
avant, marche arrire, etc. Chaque jour, la difficult des exercices augmentait. Je
montais et descendais les escaliers, en avant et en arrire, et en me tenant la rampe
avec ma seule main gauche, et avec laide du kin bien sr ! Pour stabiliser la marche,
une attelle (que jai encore) reliant la plante du pied au genou avait t spcialement
faite par lorthoprothsiste du service, ainsi quune orthse pour ouvrir ma main droite,
que je ne portais que la nuit. Plus tard, lorsque jai pu me mettre debout, environ quatre
mois aprs lAVC, le kin me proposait dutiliser une canne pour marcher, ce que jai
refus, car je nacceptais pas de mappuyer sur autre chose que mes deux pieds. Ce
nest que trs longtemps aprs, avec la fatigue, que jai finalement accept une
canne
Le kin soccupait galement du membre suprieur droit en mobilisant les doigts un
un pour quil ny ait pas de rtraction de la main, qui aurait tendance sans cela se


refermer. A lpoque, javais le dos band, ce qui occasionnait une grande douleur, et
ne me facilitait pas la vie chez le kin. Et encore aujourdhui, je ressens tout le temps
une douleur aigu lpaule droite (du fait du poids de mon bras encombrant)
jusquaux muscles de la nuque. Quand je fais des courses, par exemple, jai tout de
suite mal au dos en tirant mon caddie. Pour cela, jai rcemment dcouvert
lauriculothrapie (cest une mdecine douce qui consiste piquer des petits implants
en des points prcis de loreille en fonction du sige de la douleur pour la minimiser,
voire la stopper dans le meilleur des cas) et le rsultat est rapide et satisfaisant, mais
malheureusement, ne dure que quelque temps. Je continue aller deux fois par
semaine chez le kin, pour me drouiller le bras et la main, ainsi que pour faire des
exercices dquilibre.

Lergothrapie tait lun des pans les plus importants de la prise en charge pour men
sortir dans la vie de tous les jours aprs mon dpart de lhpital. Savoir utiliser
correctement la main gauche dune part, et rcuprer mes facults de raisonnement
pour mener bien une activit dautre part (exercices de double tche* notamment).
Au dbut de la rducation, on me mettait debout dans un appareil, sans bouger les
jambes pendant un bon quart dheure, afin dtre stimule dans cette position, ce qui
est bon quand on passe son temps assise toute la journe. Je rapprenais ainsi me
servir de ma main gauche laide de jeux pour tout-petits ! Au dbut, jen avais besoin
en raison de latteinte de mes facults : mettre des cubes irrguliers dans des trous
diffrents et de plus en plus vite, enfiler des cercles de taille dcroissante sur une
tige Je devais aussi enfiler des perles : jai mme fait, pour moi, un bracelet avec des
toutes petites perles et une aiguille, avec une patience dange, copi des dessins,
ralis des puzzles, rappris crire de la main gauche au dpart, je griffonnais des
sortes de hiroglyphes.

Tous les aspects mentaux taient abords et je sentais que je progressais ; les ergos
ont une dmarche cologique , cest--dire quils proposent de raliser des actions
proches de la vie quotidienne en nous rapprenant les bonnes squences de gestes,
les planifier, anticiper, savoir changer de stratgie C'est trs utile pour la vie de
tous les jours.


XIII

Un jour, lors dune sance de kin, le Professeur, un mdecin et le kin taient
l autour de moi, et deux infirmires. Jai entendu leur conversation me concernant, et
lune des deux infirmires disait que je ne reparlerai jamais : Justement, je me suis
dit, eh bien, non je reparlerai ! . Ca ma fait leffet contraire. Parler, cest ma vie !
Parler, cest LA vie ! Ces infirmires ont manqu de doigt en ma prsence : ne pas
parler ne signifie pas ne pas penser. Cest ma force de caractre qui a pris le dessus !
Je noublierai jamais mon premier cours dorthophonie : elle ma montr un dessin, une
poire et ma dit ce que ctait ; je devais lapprendre et essayer de men souvenir, car
pour moi, ctait un mot nouveau. Et comme a, pour tous les mots. Ctait effroyable !
Ces sances dorthophonie taient ma bte noire car il fallait rapprendre tout ce que
javais oubli. Jy allais reculons car je ne comprenais pas pourquoi il fallait que je
masseye un bureau, face une personne vtue dune blouse blanche pendant une
heure pour pouvoir reparler Il y a des neurones qui ne fonctionnaient plus dans le
ct gauche de mon cerveau, ct o se trouve la plupart des zones du langage
(expression et comprhension) et on a abord, tape par tape, de la dmutisation*
jusquau langage labor, les nombreux exercices qui mont permis de rcuprer. Jai
eu un passage, au dbut de la prise en charge o je prononais des mots en
anglais ! Peu de temps aprs, lorsque je russissais dire pniblement des mots en
franais, les infirmires trouvaient que javais un accent allemand (voir
assourdissement*), mais srement pas parisien. Jtais profondment vexe que lon
me prenne pour ce que je ntais pas !
Parfois, jutilisais au dbut de ce rapprentissage des mots anciens comme ru ou ire,
ou dautres mots plus ou moins usits : cest ma sur qui ma rappel cela.
Certainement des rsurgences de mon vocabulaire issu de mes lectures, mais pas
toujours utiliss bon escient.
Au dpart, aucun son ne sortait de ma bouche. Il a fallu pour cela, chaque jour, chaque
semaine, chaque mois, procder tape par tape, de la ralisation du premier son la
syllabe, puis du mot la phrase et enfin, plus tard, au texte. On utilisait, au dbut, le
magntophone pour que je puisse rpter les sons et les mots en les articulant
correctement, et on travaillait en mme temps lcrit, la fois pour amliorer loral et
travailler la comprhension. Non seulement je navais plus la notion du mot, mais
javais galement perdu le sens du concept. Pour donner un exemple, je ne savais plus
quune pelle sappelait une pelle, ni quelle pouvait servir creuser


Il a fallu que je me rhabitue parler en me rappropriant les mots de ma propre
langue, surtout ceux issus de ce petit livre violet que japprhendais tant
De plus, dans ce service, les orthophonistes taient le plus souvent des stagiaires,
alors la fidlit ntait pas au rendez-vous ! Il a fallu que je mhabitue ce changement,
mais a a t perturbant.
Certains exercices me posaient plus de problmes, comme par exemple trouver des
synonymes et des antonymes, la lecture haute voix, ou encore la transcription, de la
main gauche videmment - au dbut, mes lettres taient trs grosses : une phrase de
dix mots prenait la page entire
Aujourdhui, je ne trouve parfois pas les mots, ou bien jemploie des mots qui ne sont
pas les bons dans le contexte de la conversation, et du coup, les gens que je rencontre
peuvent parfois tre blesss parce quils interprtent un mot dans un autre sens que
celui dans lequel je voulais lemployer. Je ne men rends compte quaprs. Cest la
brutalit, la crudit avec laquelle parfois je les emploie qui est mal perue ; une amie
men a dj parl, jtais stupfaite de lapprendre, ne le ralisant mme pas. Quant
aux autres personnes, elles ne connaissent pas mon histoire

Il maura fallu au moins dix ans pour me sentir laise avec ma pseudo-
communication, mme si je sens que tout nest pas redevenu comme avant. Personne
ne ma expliqu quil fallait dire merci ou pardon quand on passe devant quelquun,
ni mme les formules de politesse dans les lettres crites. Jai observ mon entourage
dire pardon ou merci, et comme elles, je mefforais de placer ces mots au bon
moment dans la conversation. Avec ce manque du mot (ou anomie*), mme quand on
veut dire quelque chose de ngatif sans bousculer la personne, on emploie des mots
un peu trop bruts parce que lon ne peut pas faire de phrases longues pour formuler ce
que lon veut dire, jai tendance aller droit au but, et ces mots (maux ?) ont la
fcheuse tendance occulter le vocabulaire idoine que je voudrais pourtant utiliser. Et
que dire de mon absence de rpartie, qui ne me permet plus dintervenir au bon
moment (alors que dans la tte a va vite) ! Encore aujourdhui, je sens que je peux
franchir des paliers, certes moins manifestes. Aussi, quand je me trouvais en public (au
restaurant par exemple), javais tendance parler un peu plus fort, sans que je men
rende compte ; cest venu progressivement, a a dur jusquau moment o je lai
compris dans les ractions de mon entourage. On apprend petit petit mieux dceler
dans le regard des autres ce qui ne convient pas. Je madapte aujourdhui la
situation.


XIV

Dix-huit ans aprs, je vois toujours un orthophoniste, qui me propose des
exercices de langage labor, dattention et de mmoire de travail*, amliorer et tre
l'aise avec mon langage oral du mieux possible.
Lorsque jai repris le travail, je rptais souvent, et encore aujourdhui, sans le vouloir,
ce que disait lautre personne, notamment au moment de se quitter (cest lcholalie *).
Une jeune femme me disait, en partant du bureau par exemple, de passer une bonne
soire, et je rptais exactement la mme chose ! Jaurais pu lui dire merci, toi
aussi , ou bien demain ... Et cela quotidiennement avec des personnes et des
formules diffrentes, qui devaient stonner dentendre en cho leur propre formule...
Rcemment, je suis alle chez le pharmacien pour demander une boite dAspgic

avec une ordonnance, et jentends son pouse, parlant de son mari, qui finissait sa
phrase par le mot femme... Linstant suivant, elle me demandait ce que je voulais, et je
dis alors femme au lieu du nom du mdicament : javais pourtant le doigt pos sur le
mot. Toutes les personnes prsentes mont regarde comme sil y avait un petit trouble
dans ma tte !
Aujourdhui, je dois inhiber volontairement, anticiper mes propres ractions, mais ce
nest pas toujours trs facile ! Heureusement, cela nest pas systmatique, comme
chez dautres personnes qui ont eu un AVC le dialogue est alors impossible.
De plus, jinversais le oui et le non, ce qui a cr un certain nombre de quiproquos. Et
a ma poursuivi au moins treize ans, voire plus, surtout chez les commerants
Je remarque aujourd'hui une chose : mon langage, comme les autres fonctions
mentales, samliore par paliers, de moins en moins importants au cours des ans. Je
sentais que mes progrs taient trs importants au dbut, et de moins en moins par la
suite. Je retrouvais progressivement le sens des mots, puis je parvenais men
souvenir Aujourdhui, jprouve encore des difficults articuler correctement les
mots qui contiennent plusieurs consonnes daffile, ce qui fait que je les assourdis* ;
aussi, cest lenchanement des lettres articuler qui me pose problme, sans que cela
soit toutefois impossible (par exemple excrable, scotch, excentricit, strabisme...),
mais je dois parfois m'y reprendre. Jai effectu pour cela des sances de relaxation
avec une autre orthophoniste, mais cela na pas t convaincant.
Aujourdhui, malgr les progrs effectus tout au long de ces annes, il subsiste
encore des petits inconvnients qui me mangent la vie... Jai des difficults dire ce
que je pense au moment prcis o je le pense et je men aperois lorsque je suis avec


des amis. Je me sens dpasse par la vitesse des changes. Ma rpartie nest plus ce
quelle tait et je doute quelle revienne. Jai dj un mal fou avec notre langue si riche ;
non seulement je cherche un mot dfini dans ma tte et pas un autre, et ce mot ne veut
pas sortiret a mnerve un point ! Avant mon accident, jaimais faire des mots
croiss, assez difficiles, jtais une cruciverbiste impnitente : il fallait envisager tous
les sens des mots. Malheureusement, je nai plus un accs aussi facile au vocabulaire
pour les faire. Alors, je fais des mots flchs, mais cest moins palpitant. Ca me fait
toujours bizarre lorsque je dcouvre lcriture des mots que jemploie loral : ces deux
modes, oral et crit, me semblent dissocis, car jai limpression quil sagit de deux
mots diffrents. Je nai plus accs limage mentale du mot aussi facilement quavant.
Serait-ce un effet de la rducation de lcriture, de la redcouverte des mots ?
Cest la mme chose lorsque jcoute la radio au moment des informations, mon
cerveau ne va pas aussi vite que le journaliste qui donne les nouvelles : je ne sais plus
qui a fait quoi au moment o il le dit, je perds le rfrent. Et avec la tlvision, cest
pire, notamment concernant les hommes et femmes politiques o, l, je mlange non
seulement leurs propos, mais aussi tous les noms qui dfilent Il y a pourtant un
journaliste, dans une mission tlvise de dbut de soire, qui relate les faits
politiques tels quil les ressent, et cette motion maide une meilleure comprhension.
Tout simplement, parce quil est clair !
Il y a comme une espce de barrire dans mon cerveau au niveau de la rflexion : jai
une difficult raliser deux choses en mme temps, chercher les mots pour
mexprimer, et ainsi assurer le suivi de ma pense, dont je perds souvent le fil.


XV

Lun des versants mconnus de la prise en charge
orthophonique neuropsychologique* est la rducation dun trouble de la mmoire de
travail*, allant de pair avec un trouble de lattention, qui avait atteint alors un niveau
trop bas, qui ne permettait pas une vie normale ; pour cela, jtais au dbut face un
ordinateur en regardant attentivement un programme me permettant de voir,
plusieurs reprises, un point lumineux diffrents endroits et je devais appuyer
rapidement sur une touche ds que je le reprais. Aussi, je me souviens dune double
tche, cest--dire deux choses raliser en mme temps, o il fallait barrer les o
et entourer les i dun texte en disant oralement le synonyme de certains mots du
texte, puis plus tard, on me proposait des consignes conflictuelles, o il fallait de temps
en temps parvenir sempcher de rpondre une question ou deffectuer ou dinhiber
un geste particulier en fonction de lordre donn Ce ne sont que des exemples mais
il y en a beaucoup dautres.
Je russissais plutt bien en sance, jai progress tout au long de ces annes en
passant de lordinateur des exercices plus pragmatiques, mais malgr tout dans la
vie de tous les jours, cest une tout autre affaire. Rcemment, jai fait cuire deux
artichauts dans une casserole remplie deau. Absorbe par un travail sur ordinateur, je
ny ai plus pens. Deux heures plus tard, je trouvais que cela sentait bon et jai pens
que quelquun dans la cour cuisinait, quand tout coup, jai repens mes artichauts.
Plus une goutte deau et la casserole noire qui a du tre rcure par la femme de
mnage qui elle, a ses deux mains Maintenant, jai une cocotte-minute - difficile
fermer - et un minuteur !
Aujourdhui encore, jai du mal me concentrer sur une seule chose : je peux par
exemple commencer faire un album pour mes photos de voyage, au bout de trois
pages, je me rends dans la cuisine pour boire et je me retrouve la nettoyer, puis tout
coup, je vais dans la chambre pour mettre la radio sans me souvenir de mon album
de photos et je me mets la peinture je ne parviens pas terminer une action une
fois commence, et cela mnerve car je me sens comme un petit enfant qui, lui, na
pas besoin dtre organis, il fait les choses comme il le sent. A mon ge, jaimerais me
sentir plus organise. Je ne parviens pas, mme si je le sais, lutter contre cela, cest
indpendant de ma volont


XVI

La mmoire ? Je ne savais pas trop ce que ctait avant de la perdre.
Javais auparavant une mmoire dlphant. Maintenant, dix-huit ans de mon AVC,
celle-ci me joue toujours des tours, et a mexaspre !
Les gens ne sen rendent pas compte heureusement et malheureusement ! Trs
souvent, lorsque je rencontre une personne, jai du mal me remmorer ce que je
mtais promis de ne pas oublier de lui dire. Parfois, je ne me souviens pas du nom de
la personne qui je madresse et comme je marrange pour ne pas le prononcer, a
passe ! Lorsque je regarde le journal tlvis avec ses petits reportages comments,
jai du mal traiter, la fois les images que je vois, et le commentaire qui en est fait :
tout va trop vite. Ce sont pour moi deux choses diffrentes quil me faut traiter
sparment, et a me fatigue. Je nen perois parfois mme pas la teneur ! Et je les
oublie Je vois, de temps en temps, des sries policires que jai dj vues sur le
cble peu de temps auparavant, mais jai dj oubli qui tait le meurtrier. Petit petit,
a semble un peu revenir, parce que vraisemblablement jy porte plus dattention.
Jai appris par mon mdecin de rducation, ainsi que par la neuropsychologue*, quil
existe plusieurs types de mmoire. Sans rentrer dans les dtails, et l'oppos de la
mmoire long terme (celle des souvenirs et des connaissances), celle qui me cause
le plus de problmes dans la vie quotidienne est la mmoire de travail (ou mmoire
court terme), qui permet de maintenir des donnes pour pouvoir, dans le mme temps,
les traiter. Elle fait entrer en jeu lattention qui, lorsquelle nest pas assez engage, fait
que lon ne parvient pas utiliser les informations et sauvegarder ce que lon
souhaite
Un problme de langage va trs souvent de pair avec un trouble de lun ou lautre des
systmes de mmoire. Autrement dit, il faut pouvoir avoir accs au vocabulaire stock
en mmoire long terme et ce, grce la mmoire de travail. Je comprends tous les
mots du langage mais parfois, je narrive pas les dire car je ne parviens pas y
accder au moment prcis o jen ai besoin.
Depuis le 14 septembre 1992, date de mon accident, je ne lis pratiquement plus, mais
jachte encore des bouquins dans ma librairie prfre ! LIRE, cultiver cette relation
entre les livres et moi, je nen ai malheureusement plus le courage parce que ma
concentration est volatile et, la fatigue aidant, tout se mlange dans ma tte. Mon got
pour lire semble cependant revenir un peu en ce moment et je maccroche




Je me suis mise lire, pour le plaisir, assez tard, vers treize ans ; il faut dire que mes
parents ne nous incitaient pas beaucoup lire, leur seule lecture tant celle dun
quotidien. Jai rattrap le temps perdu en lisant des auteurs tels que Balzac, Hugo,
Daudet, puis plus tard, des crivains plus contemporains : Mishima, Pavese, Zweig,
Modiano, Duras, Kundera, Lodge, Orsenna, Cioran, Boyd Des biographies, des
romans, des essais, mais assez peu de livres politiques ou de polars. Javais
limpression que les livres faisaient partie de mon univers Les dialogues intressants,
les relations constructives entre les personnages, les scnarii labors, je trouvais
dans les livres le vocabulaire qui menrichissait.
Je narrive plus maintenant suivre les histoires tiroirs de William Boyd que jaimais
tant : lattention un moment ny est plus, je me sens perdue, je ne sais plus quels sont
les rfrents. Il y a vraiment un effort de mmoire faire ! Jai bien essay des
nouvelles de quelques pages, mais je narrive pas tenir jusquau bout de la troisime.
Ne lisant plus, jai moins facilement accs aux mots qui me permettraient de me sortir
au mieux de situations de dialogue dlicates. Je me suis rcemment attaque lire un
livre de W. Boyd - que jaimais tant - et jy suis arrive.
Avant laccident, je parlais en mme temps que le cerveau pensait et maintenant, cest
diffrent et mme angoissant. Je dois faire un effort de penser au sujet de la
conversation avant de lengager et malgr cela, je bute encore sur les premiers mots
de la phrase que je nai pas eu le temps de construire. Javais limpression que mon
cerveau avait t secou et que tout ntait plus sa place. Mes raisonnements
taient, de ce fait, simplifis et pas toujours forcment cohrents. Il me faut prsent
plus de temps pour mettre les mots en place, tel point que je me retrouve parfois
bloque, comme mutique. Cest mon aphasie*. Cette capacit est proportionnelle
mon tat de fatigue. On me dit mme parfois que je parle mieux certains jours, et moi
seule sais pourquoi, cest parce que jai bien dormi.
Encore au bout de la premire anne, les personnes que javais devant moi me
regardaient, sans rien comprendre de ce que je leur disais. Je ne savais plus comment
construire, ne serait-ce que le dbut dune phrase, et lorsque je prononais, avec
difficult, quelques syllabes mal articules, a ne voulait rien dire. Et de voir les sourcils
se froncer en face de moi mexcdait au plus haut point !





XVII

Aujourdhui, jprouve galement des difficults situer un moment dans le
pass. Lors dune discussion propos dvnements antrieurs, ce qui me gne, et
cela de plus en plus, est de ne plus savoir prciser un souvenir, me rappeler certains
propos que jai pu dire, me souvenir dun contexte particulier Je nai aucun problme
pour me remmorer mon enfance ou bien des vnements qui ont compt, mais
lorsque lon me demande quand a eu lieu un moment lambda, cela devient tout de
suite plus compliqu.
Par ailleurs, je ne peux rien faire sans mon agenda. Je ne parviens pas anticiper sur
la semaine qui vient, encore moins sur le mois. On appelle cela une difficult en
mmoire prospective*. Je ne peux pas dire ni me souvenir de ce qui est prvu
lavance, tout doit tre not pour que jaie une chance de le retrouver. Ce calepin est
donc une aide trs importante pour moi.
Une srie de circonstances ma fait me rendre compte de lutilit dun tel objet. Un
rendez-vous fut pris un vendredi avec un gastro-entrologue exerant dans le dix-
septime arrondissement (loin de chez moi). La veille, je my suis rendue en mtro et la
secrtaire me dit alors : le docteur nest pas l aujourdhui, il sera l demain . Jtais
pourtant persuade que le jeudi tait le bon jour. Mon carnet avait raison. Jai d
revenir le lendemain. A lhpital, jai mme avanc d'une semaine, sans le faire exprs,
un rendez-vous avec un mdecin qui ma tout de mme reue, et comme il navait
videmment pas mon dossier, jai d revenir la semaine suivante. Un autre jour, ma
nice gardait mon chat pendant ma semaine de vacances. En mon absence, elle a
dpos des DVD venant de ma sur - jtais au courant de ce cadeau, sans aucun
petit mot. Sur le moment, jignorais le contenu du paquet et lorsque je le dfis, son
souvenir mest revenu. Rentrant de vacances, je lai appele et lui ai parl de mon
sjour ainsi que dautres choses, mais pas des DVD ! Je ne faisais pas le lien entre les
DVD et ma nice, dautant que cest ma sur qui aurait d me les apporter et non sa
fille. Les vacances auraient agi comme une interfrence. Il marrive souvent de ne pas
faire le lien entre les personnes et les vnements directement concerns. Enervant
tout a !







XVIII

Etant enferme la plupart du temps dans mon silence, je devenais irascible,
voire agressive parce que jtais sans parole volontaire : je ne faisais pas de distinction
entre les diffrents soignants, et tout le monde en prenait pour son grade ! Jen voulais
la Terre entire, et mme au-del : je me demandais bien o Dieu avait regard ce
jour de 1992 ! Un matin, ma sur tait venue me chercher pour un week-end chez
elle, et elle pleurait en silence. Jai dit, en la voyant dans cet tat : Maman, deux
ans (ce qui voulait dire que je me souvenais que maman tait morte deux ans
auparavant). Pourtant, tout en la voyant pleurer, je ne parvenais pas ressentir de
souffrance. Cest comme si cet AVC mavait rendue indiffrente : je nprouvais plus
rien du tout ! A lhpital, je regardais la tlvision le soir et tombais parfois sur des films
qui autrefois me terrifiaient (tel Le Silence des Agneaux) sans en comprendre le sens.
Je peux imaginer que cela a dur un certain temps, mais je serais bien incapable de
dire combien

Puisquon nous proposait gentiment, mais fermement, de quitter le service le week-end
si cela tait possible, je me retrouvais parfois chez ma sur, qui avait lou un fauteuil
roulant. Je me souviens des balades agrables que lon faisait dans la fort de
Rambouillet, elle qui me poussait. Son mari ma ramene un dimanche soir, nous
tions pris dans les embouteillages. Je regardais ma montre et tais trs nerveuse tout
le long de la route pour tre rentre lhpital pour vingt heures. Je ne comprenais pas
ce retard, et ma trop vive raction tait, avec beaucoup de recul, disproportionne !
Chaque contrarit tait pnible grer, ce qui est toujours un peu le cas aujourdhui,
mais je parviens mieux me contrler.












XIX

Il y avait dautres patients en salle avec moi, qui prsentaient des troubles plus
fins, ou plus accentus que moi (on ne peut s'empcher de comparer dans ce cas),
notamment un monsieur qui pouvait demble bien sexprimer car son AVC avait eu
lieu dans lhmisphre droit, une jeune femme qui apparemment, navait rien
corporellement, mais avait perdu mmoire et parole, un autre monsieur qui avait eu un
AVC situ dans un endroit du cerveau similaire celui de mon accident, mais dont les
ractions face son handicap taient diffrentes : il acceptait avec plus de philosophie
le changement de son image, alors que je rageais contre cette injustice qui tait la
mienne. Jai remarqu que les hommes sen sortent gnralement mieux, car ils
acceptent mieux ce qui leur arrive, en se posant moins de questions, ils sont plus
accommodants et consentent plus volontiers ce que leur vie prenne un autre
itinraire.
Il existe autant de syndromes* que dAVC : chaque cas est unique, car chaque
personne est unique !
Mon handicap aujourdhui ntant pas forcment visible (parce que je marche, certes
lentement et avec une canne), je dois montrer ma diffrence, notamment dans les
transports en commun pour obtenir une place assise quand le trajet est long, ou bien
dans une longue file La Poste (mais je ne le fais que trs rarement). A prsent, je
choisis mes horaires pour ne dranger personne
Je remarque une diffrence entre la Province et Paris : quand je m'y retrouve, les gens
que je rencontre sont plus lcoute, prennent plus leur temps pour me parler, je suis
mieux considre qu Paris o tout nest que, pour moi, vitesse et stress. Le paradoxe
est que jaime vivre Paris parce je suis devenue parisienne de cur, mais en mme
temps, lair de la campagne me fait du bien.
Une autre contradiction : jaimerais passer inaperue, moi qui naime surtout pas
veiller les soupons sur ce que jai, a mest trs commode Paris o la plupart du
temps on ne sintresse pas lautre, et de lautre ct, jaimerais tre reconnue
comme une personne avec des droits. Une personne qui na pas de handicap est
dstabilise quand elle est confronte une personne handicape : les gens ne savent
pas quoi faire devant quelquun dun peu diffrent, par manque dinformation ou
dintrt. Tant que ces personnes ny ont pas t confrontes, a manque cruellement
de naturel ! Parfois, je me retourne volontairement sur des personnes devant


lesquelles je viens de passer, et je constate quelles-mmes se sont retournes sur
moi, et dtournent alors subitement leur regard : elles doivent certainement se
demander ce que jai. Allez donc savoir !
Dans les pays scandinaves, tout est fait pour considrer les personnes handicapes
comme les autres (notamment sur le plan de la domotique*), trottoirs plus larges,
transports adapts, accs facilit aux btiments publics), ce qui leur permet de se
sentir plus sociabilises, ce qui nest encore vraiment pas le cas chez nous, mme si
l'on constate quelques progrs depuis une dizaine dannes, dans les bus, dans les
bureaux de vote... Je remarque que devant les supermarchs, il existe des parkings
pour handicaps, avec la mention Si vous prenez ma place, prenez mon handicap .
Ca semble marcher ; mme en bas de chez moi, la place pour personne handicape
reste libre dans la journe, ce qui montre que les mentalits voluent.




























XX

Avec le recul, lhpital tait, pour moi, une sorte de prison : je ne dcidais plus
de ce que je voulais faire linstant o je le voulais, une routine sinstallait sans que je
puisse donner mon avis.
Se lever tt, attendre dtre lave, habille, tre oblige daller vite prendre mon
petit djeuner pour filer en kin, le bruit, la proximit, labsence dintimit.et souvent,
la nuit, tre rveille cause de ma voisine de chambre qui avait besoin dtre
change toutes les nuits cause de son incontinence : nons trois heures du matin,
bruit du dmnagement systmatique du lit, les infirmires qui parlaient fort, a me
rveillait chaque fois.
Jai insist auprs du mdecin de rducation pour en sortir, un moment o je
saturais totalement du service : javais hte de me retrouver au calme ! Elle
mavait prvenue que vivre seule tait vraiment difficile. Par choix, javais lhabitude de
vivre ainsi avant laccident ; je nimaginais pas les difficults pratiques et
psychologiques engendres par une hmiplgie et plus globalement, par un AVC.
Au bout de six mois, deux ergothrapeutes de lhpital sont venus chez moi quinze
jours avant ma sortie pour voir si lappartement tait compatible avec mon handicap et
si je pouvais me dbrouiller seule. Ca me faisait tout drle dy revenir. Deux choses
mont frappe : la vitre casse et non remplace (par laquelle les pompiers taient
passs six mois auparavant) et ma plante, un ficus qui faisait deux mtres de haut, et
qui tait mort. Rien dautre navait boug, comme si je ne lavais pas quitt !
Effectivement, ctait autre chose de vivre chez moi. Malgr cette norme fatigue, je
restais au lit, sans le moindre bruit. Je dormais souvent laprs-midi et une femme,
dlgue par une association daide au domicile, venait faire le mnage.
Jai finalement regrett dtre rentre si vite. Je nimaginais pas a comme a, toute
seule malgr laide de mes deux surs qui ont fait le relais pendant longtemps, avec
les courses, les dplacements, tous les gestes de la vie quotidienne Cest ma petite
sur qui est venue, un week-end sur deux pendant de longues annes, maider dans
les tches quotidiennes.

Lors de la consultation avec mon mdecin de rducation lhpital, je remarquais
dans la salle dattente que la plupart des patients hmiplgiques venaient
accompagns, et je les enviais ce moment-l de ma vie, jaurais eu besoin dtre


soutenue, dtre comprise, dans un lieu o je reconnaissais mes propres symptmes
en chacun des patients prsents
Jaurais aim que quelquun de ma famille soit l, tout le temps avec moi, pour
comprendre ce que jendurais et vivais chaque jour.

Aprs cette premire anne, jtais toujours perdue mais je savais que ma vie avait
bascul, avec tout ce qui allait avec : ne plus pouvoir parler comme avant, ne plus me
faire comprendre comme avant, ne plus pouvoir faire de sport, plus de travail, des
difficults financires, mes voyages termin je pensais ce moment-l que a allait
tre difficile dtre seule affronter cette nouvelle vie et que je nallais pas men sortir.


XXI

Je venais en hpital de jour* pendant deux mois aprs les six mois
dhospitalisation complte, avec les rducations le matin et des sorties organises
laprs-midi avec lergothrapeute, et jai depuis continu mes sances dorthophonie
domicile. Je me rends aussi toujours chez un kinsithrapeute en ville, et ai un rendez-
vous deux trois fois par an avec mon mdecin de rducation, puisque mon tat
volue moins vite quen priode aigu. Je suis galement suivie par un psychiatre
lhpital, pour notamment doser mes antidpresseurs.
Pendant les deux premiers mois dhpital de jour - une priode trs importante pour
moi puisquelle tait une transition entre lhpital et ma vie quotidienne la maison, une
ambulance venait me prendre le matin mon domicile et me ramenait en fin daprs-
midi. Je faisais mes rducations tous les matins, ergothrapie, kinsithrapie et
orthophonie, dans le mme ordre. Comme je ne ralisais pas le total bnfice de ce
que lon pouvait me rapprendre, je vivais ces sances comme une contrainte.
En ergo , on mettait notre disposition une cuisine entirement amnage dans
laquelle on rapprenait les squences de gestes ncessaires la vie quotidienne. Par
exemple, nous pluchions des lgumes avec un ustensile entirement repens pour
faciliter ce travail, insurmontable avec une seule main : sur une planche, trois ou quatre
clous taient enfoncs, on y plantait une pomme de terre pour pouvoir lplucher, et
aprs on la retournait en la plantant de nouveau dans les clous. On nous proposait cet
atelier o nous prparions des plats (que nous mangions par la suite !) pour prendre en
charge les fonctions excutives c'est--dire la planification d'une action, l'utilisation de
stratgies diriges vers un but, la cuisine tant un lieu o tous les sens sont en veil et
o lon aborde la succession des tapes dune tche pour la mener bien. Jai mme
prpar des madeleines, pas seule videmment ! On nous a propos de repasser,
mais encore aujourdhui, ce nest pas du tout vident, avec une seule main. Lorsquil
faut installer la table repasser, cest toute une affaire ! On rapprenait galement
jouer au Scrabble

. Quand, par hasard, on pouvait se souvenir des noms ! Et aussi

tablir une liste, passer une commande, utiliser un tableau, extraire des informations
importantes d'une brochure, organiser ses recherches
En ortho, on travaillait toujours sur le vocabulaire, de plus en plus proche de la vie
quotidienne, ainsi que des situations de dialogues ; on ntait plus dans le
rapprentissage pur, mais dans des activits de langage plus vivant. Et aussi toujours
la stimulation de la mmoire de travail et celle de l'attention.


En kin, on abordait le travail de la posture, de lquilibre, celui essentiel de la
marche, notamment lors de sances descaliers, lendroit comme lenvers !
On bnficiait par ailleurs de sances de relaxation* : pour ma part, je nai jamais aim
a et puis de toute faon, a mirritait de rester allonge ne rien faire ! Mais ces
sances permettaient la plupart des patients de se sentir mieux, dans leur tte et
dans leur corps.

Ces prises en charge tant multiples et trs varies, il est difficile de tout aborder en
dtail dans ce rcit.

Laprs-midi, les autres activits taient pour moi plus gratifiantes : le groupe de
patients dont je faisais partie rapprenait vivre parmi les gens, et le fait dtre dans le
mme bateau me rassurait. On faisait diffrentes choses sur les plans visuel, manuel,
psychologique On allait au restaurant chinois, nous promener sur la Seine en
Bateaux-Mouches... Ici, je ralisais que nous ntions pas normaux , notamment
la piscine les gens nous dvisageaient et nous mettaient rellement mal laise.
Ctait une vritable confrontation. Nous sommes aussi monts au 56
me
tage de la
Tour Maine-Montparnasse pour voir Paris. On allait visiter des muses, on se rendait
au centre commercial pour voir les objets qui avaient, pour moi, perdu leur signification.
Je me souviens trs bien davoir pris pour la premire fois le trs long escalator du
mtro prs de lhpital (ou du moins essay de le prendre), avec ma main gauche, et
pas trs stable. Javoue que jen menais pas large et a ma pris du temps ! Ctait la
premire fois que je voyais un escalator - il tait jusque-l sorti de ma mmoire. Ces
sorties ont t un vritable rapprentissage, plus concret que des images sur papier,
avec une personne qui nous redonnait collectivement confiance en nous, en nous
considrant comme des tres humains, qui pouvions garder notre dignit, quel que soit
notre niveau datteinte. Je me souviendrai toujours de cette priode de reconstruction
de ma seconde vie.









XXII

Lanne suivant celle de mon entre lhpital, lassistance sociale mavait
dirige vers un centre de rducation dans les Alpes, pendant un mois. Heureusement
quune amie a accept de my accompagner, car me rendre l-bas par mes propres
moyens me semblait impossible, me rendre la gare (en taxi), avec ma valise tirer,
prendre le train de nuit, me paraissait prilleux. Et surtout, il mtait inconcevable de
voyager seule. Pour le retour, cest ma petite sur qui est venue me chercher l-bas
malgr le fait quelle ne comprenait toujours pas pourquoi je pouvais avoir besoin
delle. Jai insist pour quelle vienne, car psychologiquement, elle ne comprenait pas la
gravit des squelles de mon accident, ctait au-del de son entendement.
Matriellement, javais limpression dtre un nouveau-n dans un monde que je
dcouvrais totalement, tout en me rendant compte que je ny avais que peu accs Je
ne me souvenais mme plus que lon pouvait prendre le train pour partir. Je ne
concevais plus le monde comme je lavais connu jusque l : tout tait nouveau et je ne
my sentais plus en confiance, ds que je me retrouvais face moi-mme ou face
linconnu.

Ctait comme une nouvelle naissance, mais douloureuse.


















XXIII

Un jour, en sortant de chez la kin, une de mes amies artiste est venue me
chercher alors que je pleurais de faon incontrlable, et ma propos daller marcher du
ct des diffrents Ateliers des Arcades de lavenue Daumesnil (Viaduc des Arts).
Nous arrtant devant l'un d'eux, elle me dit alors : Pourquoi ne ferais-tu pas de la
sculpture ? .
Nous sommes rentres pour demander des renseignements, et jai commenc ds le
lendemain ! Ctait difficile de la seule main gauche, mais au bout de dix ans de
pratique et jusqu ce jour, cela sest automatis. Dailleurs, cest cette amie qui ma
pousse continuer faire de la sculpture. Je continue aussi la cramique, qui est
selon moi un prolongement de la sculpture. Le professeur maide aussi pour retourner
des pices, car ce serait trop compliqu sans son aide. Cest un procd tout de mme
diffrent, et il faut tre patient car il y a plusieurs phases : on part de la sculpture, puis
vient la cuisson, on passe ensuite des pigments, puis re-cuisson, on passe ensuite de
lengobe si besoin est (une sorte de pigment blanc) ou du cuivre, puis une dernire
cuisson.on ne sait pas ce que les pigments cuits vont donner au final, et cest cette
incertitude, notamment dans les couleurs, qui est agrable !




















XXIV

Enfin, de retour la maison, sur les indications donnes lentrepreneur, jai fait
amnager mon appartement de faon plus fonctionnelle. Javais dans la cuisine une
machine laver le linge, encastrable ; une fois le linge lav, louverture du tambour
tait la plupart du temps en bas. Il fallait la chercher en essayant de le tourner avec la
seule main gauche a me prenait du temps et le tambour me blessait. Maintenant,
jai une machine laver un peu plus perfectionne : ds larrt de la machine, jouvre le
couvercle et le tambour est prt automatiquement. Et pour tendre mon linge, je dois
sortir un sche-linge, et le dplier reste toute une affaire Jai galement achet un
petit lave-vaisselle, ce qui ma chang la vie, pour viter de nettoyer mes bols,
assiettes et verres dans lvier Jai d faire rduire les angles des murs, notamment
celui qui se trouve ct de mon vier, pour ne pas me cogner.
Il faut de limagination pour trouver des astuces ; un ami a cr, daprs mes
indications, un outil pour plucher des lgumes : une petite planche antidrapante, une
lame verticale qui permet dplucher dans les deux sens. Autre exemple, un tapis en
caoutchouc pour empcher un bocal de tourner sur lui-mme au moment de l'ouvrir.
Jai mis un certain temps trouver des bouteilles ergonomiques, en plastique car plus
lgres quen verre, des bocaux faciles ouvrir, des botes ouverture sur le dessus,
des botes en carton Mon panier, comme tout le reste dans ma vie de tous les jours,
me cote plus cher, mais cest involontairement le prix payer pour plus de
commodit.
Quand jachte des produits sous blister, celui-ci est parfois tellement serr que je
narrive pas le dfaire, car ce nest pas adapt ma prhension. Du coup, je me suis
procure un tau pour coincer les objets rcalcitrants. Avant laccident, je faisais bien
la cuisine et jaimais a. Maintenant, a devient difficile dtablir un menu : allez manger
une bonne entrecte avec la seule main gauche ! Depuis, je mange du poisson, cest
beaucoup plus pratique, ou de la viande trs facile couper (jai un couteau spcial
pour couper ma viande). Dailleurs je ne mange plus du tout de la mme faon : javale
la nourriture en petits morceaux, en mchant lentement, la tte en position flchie vers
lavant pour ne pas risquer de mtouffer, les aliments pouvant aller vers les poumons
au lieu de lsophage (= fausse route*). Maintenant, cest compltement automatis,
car cest un problme vital. Je me souviens d'un matin, en prenant mon petit-djeuner,
javais la bouche pleine et jai vu mon chat perch sur le haut du placard en train de me


regarder, et en levant la tte, jai failli avaler de travers Cest trs frquent. Je ne bois
d'ailleurs plus au goulot : cest trop dangereux pour moi. Ou alors, je prends une
gorge, je baisse la tte, javale ma gorge et ainsi de suite Il faut procder petit
petit pour diminuer le risque de fausse route.
Jai galement fait refaire ma salle de bains, la baignoire est devenue une grande
douche avec un petit banc et une barre spcialement amnage pour me tenir. Jy
accde par un marchepied, le bac de douche tant install un peu trop haut. Le sol est
constitu de petites asprits afin de ne pas glisser ; pour avoir le moins de gestes
faire, jai fait installer un mitigeur thermostatique, cest--dire qui se rgle et reste la
bonne temprature.
Ca peut sembler tre un dtail, mais de faire adapter ma souris pour lordinateur
comme pour un gaucher (double-clic sur lindex gauche) est essentiel dans la vie de
tous les jours.






XXV

Au dbut, je prenais des taxis pour me dplacer ; aujourdhui, je fais un effort
pour aller par le bus (cest un peu moins dur car il ny a quune seule marche) et de
temps en temps un taxi, le mtro, mme si lattente et les dplacements sont
pnibles.... Cest pour cela que je choisis les heures les plus creuses dans la journe
pour me dplacer et pour ne pas tre bouscule.
Maintenant, je fais une seule course par mes propres moyens et non pas deux ou plus
car a devient vraiment trs pnible au niveau de la fatigue, et trs souvent, je reviens
en taxi. Par ailleurs, au dbut, pour payer la caissire, je tendais ma carte bleue : cest
ce quil y avait de plus simple car jtais incapable de compter ma monnaie, ce qui est
un peu toujours le cas aujourdhui avec les euros... Je parviens, pniblement, remplir
des chques, non pas cause de la lenteur de mon criture, mais cause du
cheminement intellectuel, o je peux tre confuse lorsque la situation exige dtre
rapide. Je suis dailleurs fche avec les virgules !
Lors de lhiver 1994, lorsque je marchais, je tombais, la plupart du temps sur le dos ou
sur le ct droit ; jattendais que quelquun maide me relever ( lhpital on mavait
appris tomber, mais pas me relever). Maintenant, je fais trs attention en
regardant par terre quand je marche, ce qui me fait malheureusement moins profiter de
Paris comme avant. Aujourdhui, je vis des problmes de pied et de dos, de sciatique,
avec des bleus un peu partout, et cette fatigue qui reste au premier plan.
Un mdecin de lhpital ma propos en 1996 un tout nouveau traitement de la douleur,
consistant en une injection de toxine botulique* dans la jambe malade. Rsultat : pas
de vritable changement, alors quon aurait pu sattendre une amlioration de la
spasticit musculaire*, mme passagre. Jen ai par ailleurs bnfici plusieurs fois au
niveau de la nuque, cause du poids cr par mon bras droit la longue. Aussi, un
peu plus tard, en 1997 jai bnfici dune neurotomie* : je me suis fait oprer au
niveau du haut du mollet droit (ct atteint), ce qui a enfin supprim une douleur
permanente dans toute la jambe depuis laccident. Cette opration ma permis de
mieux me dplacer et enfin de pouvoir maccroupir, ce qui est tout de mme plus
pratique pour ramasser des objets tombs terre. Mon mdecin de rducation, qui
mavait propose pour ce geste, mavait prvenue que les rsultats, quels quils soient,
seraient irrversibles ; heureusement pour moi, lintervention sest bien passe.
Lanne daprs, jai eu une seconde neurotomie au niveau du coude, afin de rduire la
spasticit les muscles du poignet et des doigts : le chirurgien tait trs sceptique pour


moprer. Mais comme je lui ai expliqu que je devais dormir toutes les nuits avec une
attelle dextension* thermoforme* depuis le tout dbut, et quen plus mon bras et mes
doigts me faisaient mal tout le temps, comme de petites dcharges lectriques, il a fini
par accepter. Tout sest bien pass l aussi, mais mon coude ma fait souffrir pendant
les deux ans et demi qui ont suivi, au bout desquels je nai plus eu besoin dattelle. Les
dcharges sont moins permanentes, mme si on ne shabitue jamais vraiment, et mes
doigts continuent tout doucement se refermer sur eux-mmes, malgr le fait que la
kinsithrapeute me propose toujours des exercices dans lesquels elle met mes doigts
en extension et tire sur mon bras pour ltendre.
Aujourdhui, lorsque je marche sur un trottoir inclin, mme lgrement, je ne marche
pas du ct pench vers le caniveau : je marche toujours du ct droit dans une rue (le
mur ma droite) car mon pied droit part lextrieur (pied en varus quin*) et cela me
stabilise. Cest devenu automatique.

Le matin, je mets aujourdhui environ trois quarts dheure pour me prparer. Juste
aprs mon accident, mhabiller ntait pas chose aise : je portais des pantalons avec
lastique, des chaussures trop grandes (genre baskets) avec mon attelle la jambe,
qui allait du genou jusquau pied. Ctait dune lgance !
Ct pratique, mme pour les petites choses, je dois aujourd'hui faire travailler les
neurones restants. Par exemple, pour les soutiens-gorge, je fabrique une petite bride
que je couds comme je peux prs de lagrafe (aiguille plus grosse, plante dans le lit
afin que je voie le chas, pour ensuite, en mappuyant sur la main droite, faire un nud
de la main gauche, ce qui me prend quinze bonnes minutes). Cest pareil pour les
ongles : en masseyant, je coince mon coupe-ongles (cest encore mieux avec la lime)
dans la main droite en me tenant assise. Je vais de temps en temps chez la manucure,
ce qui est plus confortable !
Il faut de la patience pour tout ! Pour les chaussures, cest une autre histoire :
maintenant, il me faut du plat, il faut que les pieds soient bien embots, les chaussures
sans lacets et il faut que mon pied droit, plus froid que la main, qui ne ragit plus
comme avant, soit maintenu par une semelle orthopdique a limite fortement le
choix.
Je me rends aussi chez le coiffeur une fois par semaine, cest mon luxe : me laver les
cheveux avec une seule main, mettre du shampooing laveuglette et faire un
brushing On frise limpossible !


Aprs laide de ma sur, jai engag une femme de mnage, indispensable pour
raliser ce que je ne parvenais plus faire seule, notamment le repassage, o il faut
les deux mains sinon on fait des faux plis, le nettoyage des sols, celui du rfrigrateur,
le passage de laspirateur, le changement de la housse de couette et des taies
doreiller.... Je nai reu aucune aide pour ce service, mais ai tout de mme des
rductions fiscales en fonction de mon taux de handicap. Pour le reste, ranger le lave-
vaisselle, faire les courses, prparer les repas, sortir le linge de la machine ou
lapporter au pressing - ce qui est plus cher mais bien plus commode, moccuper de
mes papiers importants, je nai pas dautre choix que de prendre tout mon temps.










XXVI

Lorsque je suis rentre chez moi aprs mon sjour lhpital, jai vraiment
ressenti que le cercle de mes amis stait restreint lessentiel, les plus proches tant
encore les plus fidles. Mes moments de solitude ont t combls par la prsence
prcieuse mais irrgulire dun ami qui ma beaucoup coute pendant quelques
annes. Il na pas chang son regard sur moi aprs laccident, et cela me rconfortait,
mme mtonnait, malgr les moments o jtais dsagrable
Ces quelques amis me voient de la mme faon quavant laccident, et ne mont jamais
quitte. Ce sont, en partie, des amis de lyce et quelques personnes que jai connues
aprs. Pour les autres qui nont pas compris ce qui mtait arriv, on sentait une gne
dans leur regard sur moi, avec cette aphasie et ces troubles attentionnels : ctait cette
mauvaise acceptation du handicap, de la diffrence que moi, je ne vivais pas trs bien.
Et qui a fait que je les ai perdus de vue.
Sur le plan psychologique, je pense quil est normal que jaie des passages vide dus
mon accident. Gnralement, vers mars et octobre, jai du mal remonter la pente...
Peut-tre, le changement des saisons me pose un problme, dans mon corps et
surtout dans ma tte. Je suis attire par le suicide et en mme temps, jai peur de
passer lacte. Cest assez rcent (quatre-cinq ans environ), vers le printemps et
lautomne. Pour me librer de ces ides noires, il faut que je change dambiance, que
je me coupe de mes habitudes mdicales kin, ortho, mdecin, etc.- pour quelques
jours, avec par exemple un petit sjour en France ou ltranger, en tout cas dans un
cadre diffrent.
Je prends un traitement antidpresseur depuis le dbut, la dpression accompagnant
trs souvent les suites dun AVC, et en plus, quelquefois, des somnifres. Ces
traitements mapaisent. Jai toujours cette crainte dun nouvel AVC. Jai refait deux
petits accidents vasculaires (AIT*), le premier trois ans aprs lAVC initial, o jtais
chez mes amis bruxellois, dont les symptmes (cphales, problme dquilibre,
difficult parler et lire) furent entirement et trs rapidement rmissibles. Le
second a eu lieu quinze ans plus tard, avec la mme vitesse de rcupration.
On nest jamais labri dune rcidive, malgr le traitement pour fluidifier le sang.
Lendocrinologue qui me suit ne me prescrit cependant pas de traitement contre le
mauvais cholestrol ni contre le diabte, mais contrle mon ventuelle prise de poids,
qui a une fcheuse tendance grimper


Avec le recul, jaurais souhait aprs laccident que toute ma famille fut l, autour de
moi, mais cela ne sest pas ralis Ma mre venait de disparatre, mon pre ne se
rendait mme pas compte de limportance des squelles de mon accident quand il
venait me voir, ma sur ane ne simpliquait pas do ce regret, encore
aujourdhui Jaurais tant voulu, aprs le dcs de notre mre, que toute la fratrie soit
runie autour de cet accident (qui aurait pu toucher nimporte laquelle dentre nous),
qui a probablement t apprhend diffremment par chacune dentre elles
Pour bien aller moralement et physiquement, on a besoin dans ces moments-l, de la
sollicitude et de la reconnaissance de toute sa famille ce nouveau sort dans notre
famille aurait pu nous rapprocher
Chacun, famille comme amis, a ses raisons pour ne pas reconnatre, comprendre,
regarder quelquun qui a subi un AVC, o nimporte quelle autre maladie par crainte,
indiffrence, voire ignorance

Re-naissance certes, mais re-connaissance aussi !


XXVII

Jai fait une grave dpression en 1997, donc cinq ans aprs laccident,
mamenant dans un service psychiatrique lhpital pendant trois semaines.
Heureusement que mes surs sont venues me voir ! On ma laiss quitter le service
car je devais suivre une rducation fonctionnelle en Bretagne. Jy suis donc alle,
mais jai d revenir au bout de trois jours car jtais trop loin de chez moi et je ntais
pas dans mon assiette ! Jai toujours senti que javais besoin, de par mon histoire
familiale, de me confier un thrapeute, un psychothrapeute* ou un psychanalyste* -
je ne voyais pas encore bien la diffrence. Pour exprimer ce besoin de mieux me
connatre et pour maccepter, lAVC a t bnfique : sans lui, je naurais
probablement jamais suivi de psychanalyse ni compris ce besoin. Jai eu beaucoup de
mal pour trouver lanalyste qui me convenait. Quand je lai rencontre, sur le conseil du
psychiatre de lhpital, ctait une sorte de feeling tout de suite ! Elle ma suivie pendant
six ans. Elle ma fait du bien, moralement et physiquement, en me permettant de me
recentrer, et ma fait comprendre certaines choses concernant le regard des autres et
mon rapport avec mes surs, comme celui que jai eu avec mes parents.
Tout au long de mon analyse, laquelle il est ncessaire de saccrocher si lon veut
avancer (il se peut que des rsultats probants narrivent quau bout dune anne, voire
plus), je me suis rendu compte, dans mon change avec cette femme, qui me laissait
tout le temps pour mexprimer, quil est essentiel dtre bien dans sa vie, avec les
autres, dtre dans lactivit plutt que la passivit, de vivre tout simplement Elle ma
permis de percevoir mon monde diffremment, elle ma redonn confiance en mes
capacits, elle ma inspire pour me remettre ainsi voyager, mais aussi peindre : je
choisissais de la peinture abstraite pour commencer, puis des personnages et des
portraits sur un fond contrast. Ma technique pour le moment est dutiliser le couteau
pour les fonds et le pinceau pour les formes, ma main gauche tant aussi plus prcise.
Jai presque trouv mon style, mais je souhaite de plus en plus traduire des motions
humaines, toucher les profondeurs de lme en reprsentant des visages, car cet
accident a eu pour effet de me faire mieux apprcier la beaut, lesthtisme des choses
et des personnes.

Mon amie artiste et cette femme ont toutes deux agi comme de vritables catalyseurs
dans ma vie.



XXVIII

Je me souviens de ma mre me demandant un jour quel mtier je souhaitais
exercer plus tard jtais en dbut de terminale, et je lui rpondis lEcole des Beaux-
arts , ce quoi elle rtorqua que ce nest pas un mtier ! Alors jai fait, contre mon
gr, une formation courte, deux ans aprs le bac. Dailleurs, cette poque-l, donner
un mtier une fille ntait pas essentiel : elles taient destines tre maries, point.
Ma mre me bassinait avec cette phrase qui avait le don de mhorripiler : Alors,
quand vas-tu te marier ? , et ce jusqu mes trente-cinq ans ! On voit bien que nos
deux caractres forts saffrontaient, et pas seulement sur ce point.
Je naurais pas voulu perdre mon indpendance, voire ma libert cette libert
laquelle elle navait jamais eu droit. Laccident na rien chang dans mon esprit,
jenvisageais encore moins le mariage, et ne regrette pas de ne pas avoir eu denfant.
Mais il a fait que je me suis retrouve plus seule encore que je ne ltais, avec au
dpart une vie sociale et artistique nettement amoindrie. Jai toujours eu un
temprament non conformiste et cette malchance la accentu, toujours plus
aujourdhui. Mon accident est intervenu deux ans peine aprs le dcs de ma mre.
Pendant lanne qui a suivi mon accident, aprs mon retour domicile, je me sentais,
de faon inexplicable, coupable de sa mort. Jai finalement compris que ce ntait pas
le cas, que je ntais pas fautive, quil ny avait aucun lien entre ces deux vnements.
Lorsque ma mre est entre la clinique une avant-dernire fois pour un cancer, mot
quelle ne souhaitait pas prononcer, elle avait soixante-sept ans, et ma alors permis de
mieux comprendre ce quelle tait. Elle se savait perdue et ce moment-l de sa vie,
elle ma fait confiance ; elle ma montr quelle pouvait enrichir notre relation qui jusque
l tait peu sincre, montrer une certaine gnrosit, peut-tre plus de souplesse
desprit aussi. Elle sest compltement libre, et cela ma tonne venant delle, si
discrte sur sa vie. Elle ma parl du couple quelle formait avec mon pre, eux qui
avaient mes yeux si peu de points en commun, hormis les voyages. Ctait elle qui
prenait les dcisions, pour le bien de tous, qui travaillait dur dans sa boutique, qui
menait les projets Elle ma dit avoir port le plus souvent seule la famille, pendant
que mon pre ne voyait rien il ne faisait que peindre en-dehors de son travail, et
navait aucune ide du cot rel de la vie. Il a peint quelque millier de toiles figuratives,
et je pense quil a t lorigine de mon got pour la peinture.




XXIX

Juste avant mon accident, jtais plutt sportive ; je faisais du tennis, du ski, du
squash, du jogging, et beaucoup de marche pied : cela me dfoulait et me dtendait.
Jaimais beaucoup avoir quelque chose de concret faire. Je partais pour un voyage
lointain une ou deux fois par an, avec des amis : en Inde, en Thalande ou au Ymen -
cest trs certainement le pays le plus inattendu et celui auquel va ma prfrence, et
aussi dautres pays moins lointains, comme le Danemark, la Hongrie, lIrlande,
lEspagne du sud, lItalie (le nord et le sud tant contrasts), de nombreuses fois en
Grce, Isral, la Turquie, le Maroc, lEgypte Prague, que jai visite deux ans et demi
aprs la chute du Mur de Berlin, tait berce par la musique : tous les ans, il y avait, fin
mai, des clbrations ftant la musique dite classique. Un concert de Mozart, en plein
air, ctait vraiment superbe ! Je nai jamais visit lAmrique du Nord qui ne me dit
pas grand-chose. Par contre, jaurais bien visit lAmrique Latine mais laccident en
a dcid autrement.
Depuis seulement quelques annes, je me suis remise voyager, des sjours dune
semaine dix jours, en compagnie dun groupe de personnes valides qui
appartiennent une association (je souhaite conserver le plus dautonomie possible) ;
mme si cela moccasionne une grande fatigue, je ne me plains jamais, ce nest pas
dans ma nature. Cest mieux pour moi, le guide mapporte des informations
intressantes sur le pays, et me surveille gentiment du coin de lil car il sait que je
peux tre la trane, non parce que ma dmarche est plus lente, mais parce que je
photographie des personnes et des objets insolites (et qu'il me faut du temps pour a).
Par ailleurs, jai la contrainte de prendre beaucoup de mdicaments, plus dune
vingtaine de comprims par jour, avec videmment, le risque dtre loin de chez soi ;
cest pour cela que je me limite presque volontairement une Europe largie.











XXX

Ce nest pas facile de vivre avec un ct du corps qui marche et lautre qui se
trane - a pse au moins dix kilos supplmentaires, cest comme si je devais porter un
poids en plus, qui serait hors de moi. Mon corps est comme dsquilibr, en
permanence, la partie hmiplgique ne se centre pas comme la partie valide. Jai
limpression que mon corps est comme coup en deux !
La fatigue est omniprsente. Aujourdhui, quand le tlphone sonne, je dois faire
quatre ou cinq mtres pour aller dcrocher lun de mes deux combins et je suis tout
de suite essouffle, mes interlocuteurs me demandant systmatiquement : je te
drange, tu as lair essouffl ? . Ils ne comprennent toujours pas quavec une
locomotion ralentie, leffort demand soit plus important.
Ce qui me fait le plus peur, cest de ne plus pouvoir utiliser ma main gauche, perdre la
seule qui me reste, car j'ai de plus en plus d'arthrose dans chacun de mes doigts. On a
limpression, dans ce monde manuel, que lorsque la main que lon utilise le plus
souvent ne fonctionne plus, mme temporairement, on ne peut plus rien faire. Ce nest
pas vrai : on fait avec ce qui reste ! On na pas le choix.
Tout est difficile, mais pas impossible ! Ecrire, tenir un livre ouvert, dboucher une
bouteille deau, ouvrir ou fermer un tube de crme, laver une casserole, peindre,
jardiner sur le balcon, cuisiner, shabiller les adaptations sont permanentes et
volutives. Je trouve encore aujourdhui des moyens dtourns pour utiliser au mieux
cette seule main gauche au lieu des deux. Ma main droite, quant elle, est inerte, ainsi
que mon bras, qui semble si lourd. Elle me parat froide mais lorsque je la touche, elle
est en fait bien chaude. Cest comme si mon cerveau menvoyait de fausses
informations
Lorsque je suis assise, mon bras peut reposer sur ma jambe mais lorsque je suis
debout, ce bras lourd membarrasse et je le trouve gnant, surtout sil ny a pas de
poche droite ! Au moment du choix dun vtement, je dois faire attention au ct
pratique de lhabit, ce qui est maintenant devenu automatique.
Pour mendormir, cest la croix et la bannire : jessaie de me mettre sur le ct droit en
tirant mon bras, a me fait mal, alors je tente le ct gauche mais la main droite inerte
tombe, entranant le reste du corps, je me lenveloppe alors dans la couette, ensuite je
me mets sur le dos et je recommence jusqu ce que je puisse mendormir Bref, il
faut que je trouve la bonne position et cela peut durer longtemps.



Jai prouv des douleurs fulgurantes pendant toutes ces annes, au niveau de ma
main et de mon bras droits, voluant par crises qui pouvaient durer plusieurs jours
Pour moi, ctait normal que des douleurs apparaissent ces endroits-l, et je ne
ragissais pas pour autant pour me soigner. Jusqu trs rcemment, o mon mdecin
de rducation ma oriente vers un spcialiste de la douleur qui ma propos un
antipileptique, qui se trouve soigner galement les douleurs neuropathiques*. Je me
sens depuis beaucoup mieux dans mon corps, et donc dans ma tte, mme si ce
mdicament me donne une petite envie de sommeiller !


























XXXI

Jai t heureuse de pouvoir, malgr mon handicap et les douleurs, reprendre le
travail deux ans et demi aprs mon accident. Mon employeur a pu me rintgrer dans
mon service, ce qui a t protecteur et rassurant pour moi. Durant les trois annes qui
ont suivi laccident, jai pu garder le mme salaire taux plein. Puis jai bnfici de
deux pensions, lune gre par la Scurit Sociale et lautre par un fonds de
prvoyance, auquel javais cotis depuis mon entre dans le Groupe, (pour une infime
partie de mon salaire). Ce fonds ma vers, depuis cet accident qui a eu pour
consquence de me voir mise en Affection Longue Dure (ALD), cest--dire dtre
prise en charge 100% pour les soins, une somme supplmentaire, et ce jusqu ma
retraite, en complment de la pension dinvalidit de la scurit sociale, le tout
quivalant environ 75 % de mon salaire avant laccident. Cest un autre organisme, la
MDPH 75 (Maison Dpartementale des Personnes Handicapes de Paris,
anciennement COTOREP*), qui me dlivre la carte dinvalidit pour faire valoir mon
handicap, invalidit value pour moi 80 %, avec la mention station debout pnible.
En 1995, javais repris mon travail mi-temps thrapeutique pendant un an, tout en
tant aphasique et marchant avec difficult, puis mi-temps jusqu ma retraite. Je
ressentais des douleurs partout et une trs grande fatigue. Jtais chanceuse de
pouvoir rintgrer mon entreprise, et mme mon service, et jai accept ce que lon ma
propos, tout en sachant que je naurais pas t capable de reprendre exactement la
mme activit. Chose curieuse au regard de ce que javais subi : jai continu relire et
corriger les erreurs sur les maquettes des dpliants publicitaires ! Mon surnom tait
auparavant il de lynx, et mes progrs raliss au niveau du langage crit mont
permis de le conserver. Mon nouveau contrat tait en CDD, renouvelable tous les ans.
Jai pu choisir mes heures de travail, de 10 heures 30 jusqu 16 heures, afin dviter
de prendre le mtro aux heures daffluence (mme si aujourdhui, avec les RTT et la
population francilienne grandissante, il y a tout le temps de laffluence). Cela me
permettait de mhabiller correctement, daller au restaurant dentreprise, de pouvoir
parler mes collgues, tenter de vivre une vie la plus normale possible, malgr le
handicap. Mais celui-ci ntait pas considr par la hirarchie, peut-tre parce quil
ntait pas assez visible. La Banque tait, de par mon contrat, oblige de me
reprendre, cet AVC tant considr comme un accident du travail d au malaise que
javais eu pendant la runion. Je navais, dans mon nouveau contrat, pas le droit de
marrter loccasion de cette grande fatigue, ou toute autre squelle gnre par mon


accident (dixit mon employeur et le Mdecin-conseil de mon centre de Scurit
Sociale) Alors le mdecin de rducation, connaissant trs bien mon dossier, et
prenant videmment fait et cause pour son patient, marrtait en prenant compte cette
fatigue, ce qui me permettait alors de me reposer
Jai pu partir en prretraite cinquante-cinq ans, car jtais dcidment trop fatigue, la
seule proposition du Groupe a alors t, en accord avec les textes, un licenciement
pour inaptitude, qui ma fait perdre tous les avantages donns par mon employeur
(aprs vingt-cinq ans de bons et loyaux services, le mot est plutt mal choisi !).
Aujourdhui, le fait dtre seule dans le mnage et handicape est peu confortable, mon
train de vie a diminu, je ne peux pas dpenser mon argent comme je le souhaiterais,
mais jai appris laccepter.
Jai su rcemment que je pouvais, moyennant une petite cotisation, refaire partie du
Groupe, en tant que retraite, comme avant ! Quelle ironie !

























XXXII

Le scaphandre et le papillon Ce film, sorti en 2007, et qui raconte lhistoire
mouvante dun rdacteur en chef de magazine fminin qui a subi un AVC au niveau
infrieur du cerveau (tronc crbral), le rendant totalement paralys tout en ayant
conserv ses facults intellectuelles, ma bouleverse. Sans pouvoir parler ni bouger, il
a pu, grce une convention avec une orthophoniste, cligner de son seul il
fonctionnel lorsque la rcitation de lalphabet tombait sur la bonne lettre. Ce systme lui
a permis dcrire son histoire dans un roman du mme nom (sorti en 1997), car il
parvenait crer et mmoriser tout un chapitre dans la nuit pour pouvoir le composer
le lendemain, non sans humour.
Cest l que je me suis rendu compte que mes capacits de mmoire taient
rellement limites, peut-tre encore plus que lindividu lambda. Les images fortes du
film, notamment celles des plans o lon se trouve dans sa tte, montrent comment lon
peut se sentir au moment prcis o lon subit un AVC, quelles peuvent tre nos
penses quand on na plus la possibilit de sexprimer, et comment ragissent les gens
autour de vous. On se rend l vraiment compte de la frustration gnre par une
communication difficile, voire inexistante, et de cette capacit immuable qua ltre
humain vouloir changer.
On peut tous se mettre sa place, et lorsque lon a subi soi-mme un AVC, les images
nen sont que plus fortes.















pilogue

Lorsque je repense toute laide que jai reue les premires annes, les
mdecins et le personnel hospitalier, mes surs, depuis le coma o lon me rendait
visite, les week-ends que je pouvais passer en famille hors de chez moi, jusqu mon
installation la maison, je dois reconnatre que chacune de ces personnes a t
bienveillante mon gard, et je les en remercie ici. Ctait dur pour moi, de par mon
caractre, daccepter facilement laide que lon me proposait - alors que dautres
revendiquent le droit dtre aids, trouvant cela naturel.
De plus, lorsque lon ne peut exprimer ses ides clairement, on manque de
mallabilit Ca na pas toujours t ais parfois mme vcu comme une
souffrance

Cela fait dix-huit ans que jai subi mon AVC : cest long, et cest court la fois. Mes
amies et les personnes que je vois de temps en temps me disent Dj, jai
limpression que ctait hier ! Cest long car pour moi, les douleurs dans tout mon
corps, la marche ralentie, et plus quune main pour tout faire, me font chaque jour
pester intrieurement contre lui je ne peux pas faire autrement que dy penser,
mme si je ne le veux pas ! Mon corps me le rappelle quotidiennement.
Cest court aussi, non parce que je fais beaucoup de choses qui font que le temps
pourrait passer vite, mais parce que je suis un moment de ma vie o je peux regarder
derrire moi, et non plus devant.

Aujourdhui, grce lAnalyse - A majuscule, car il y a rellement un avant et un aprs
lAnalyse -, je comprends mieux et dsapprouve le rythme de ma vie prcdente. Je
me dpchais tout le temps, mon travail passait en premier, puis ma vie prive. Ds
mon arrive au travail, il y avait une multitude de choses rgler, des runions, des
demandes tous les tages le stress tait permanent ! Pas une seconde perdre !
Mon temprament et mon indpendance de caractre faisaient que mes journes
taient parfaitement remplies, de travail surtout, de sorties, de culture, de sport, de
soires entre amis aussi... Jtais stresse, et je ne pensais pas au futur : je navais
pas lintention de me fixer maritalement. Je vivais au jour le jour, ralisant mes propres
dsirs au moment o je le voulais. Je lisais aussi beaucoup de livres qui me
rjouissaient, parfois des livres plus sombres. Je mvadais, culturellement, vers


dautres univers. La vie mapportait cette libert, que je vivais sans men rendre
compte.
Maintenant, jai du recul pour apprhender les choses me concernant, je ne les vois
plus sous le mme angle. Jai fait des progrs tout au long de ces dix-huit annes, et
jen fais encore, jai des facults et des capacits pour raliser, pour crer, je connais
mieux mes limites, mon caractre sest quelque peu assoupli, quoique... Quelque part,
je suis plus philosophe, moins dsagrable vivre, mon avis est moins tranch
qu'auparavant, je pense mieux couter ce que les autres ont dire, mais je reste tout
de mme comme jaime bien le penser, mi-figue mi-raison, ambivalente dans mon
esprit : je me demande comment jaurais t sans cet accident. Je narrive pas mter
cette ide de la tte, mme si je sais que cest peine perdue. Parfois, je prfrerais
disparatre, les jours o mon corps ou ma tte me font considrablement souffrir, et
dautres moments, jai envie de vivre la suite de ma vie Je regrette la fois ce que
jtais avant, tout en ayant retrouv dautres activits qui me correspondent pourtant.
Le compromis, mme toutes ces annes aprs, est difficile accepter.
Limpossibilit raliser certains gestes, des recherches trop frquentes dun mot dans
le dictionnaire, le fait de ne pas retrouver le bon souvenir au bon moment, de parfois ne
pas comprendre ce que lon me dit au tlphone, les interlocuteurs ntant pas toujours
lcoute cest laccumulation de ces petites frustrations qui fait que jen ai parfois
ras le bol ! Apparemment, cest le cas de beaucoup de personnes ayant subi un AVC, il
faut tre aid dans ces moments-l, sinon on risque de dprimer, ce qui arrive
malheureusement trs souvent.
Chaque personne est diffrente, de par son ducation, son chemin personnel, son
entourage

Je constate, en me promenant en ville, quil y a de plus en plus de personnes
hmiplgiques et aussi, de plus en plus jeunes. Cette perception personnelle dune
augmentation du nombre dAVC serait-elle due au stress de notre socit, notre
nourriture trop charge en mauvais cholestrol, notre mauvaise hygine de vie ?
Un accident vasculaire crbral, quel quen soit le sige, est toujours quelque chose
dextrmement violent vivre, car on ny est pas prpar. La rupture avec la vie
davant et ses consquences, cest--dire les squelles, seront videmment vcues
diffremment sur les plans psychologique, moteur, cognitif*, relationnel, car chacun de
nous est diffrent.





GLOSSAIRE
(simplifi)

1. Anomie. Perte de la mmoire des mots.
2. Aphasie. Perte totale ou partielle de l'expression et/ou de la comprhension orale(s)
et/ou du langage crit, faisant suite un AVC* et selon les zones du cerveau touches.
Il existe de ce fait plusieurs types d'aphasies.
3. Assourdissement (dans son acception orthophonique). Trouble articulatoire
consistant au passage dune articulation sonore une articulation sourde (ex. /b/ devient
/p/, /d/ devient /t/). On parle parfois daccent pseudo-germanique.
4. Attelle dextension. Appareillage utilis pour corriger une rtractation excessive des
muscles dun membre ou dune partie de membre (ex. doigts qui se recroquevillent).
5. AVC (Accident Vasculaire Crbral). Il peut tre de deux types : ischmique (80% des
cas) ou hmorragique (20% des cas). Le premier se manifeste par un blocage de la
circulation sanguine dans une artre d par exemple un caillot, le second consistant
en un saignement d une rupture de lartre. Dans les deux cas, la consquence est,
sil nest pas pris en charge temps, une dgnrescence des neurones oxygns par
ces artres.
- L'AIT (Accident Ischmique Transitoire) est, quant lui, un pisode de souffrance du
cerveau localis, dont les symptmes sont trs rapidement rmissibles (gnralement
en moins de 24h), et ne laissant gnralement pas de squelles.
6. Carotides. Grosses artres situes droite et gauche du cou, conduisant le sang vers
les petites artres du cerveau.
7. Cognition. Facult dapprendre et de connatre.
8. COTOREP. Ancien nom de lactuelle MDPH, Maison Dpartementale des Personnes
Handicapes. Lieu unique daccueil, la MDPH exerce une mission daccueil,
dinformation, daccompagnement et de conseil des personnes handicapes et de leur
famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps (www.travail-
solidarite.gouv.fr).
9. Dmutisation. Premire tape thrapeutique du recouvrement de la parole. Etape
primordiale de stimulation lorsque le patient ne possde plus aucun son.
10. Domotique. Science qui prconise lutilisation de techniques automatises la maison,
dans le but ici de faciliter la vie quotidienne.
11. Double tche. Raliser deux tches en mme temps (ex : barrer certaines lettres dans
un texte tout en ralisant de petits calculs mentaux) afin de stimuler la mmoire de
travail dans sa composante attentionnelle.



12. Douleurs neuropathiques. Elles rsultent dun message erron envoy par un nerf
ls. Elles peuvent tre de plusieurs types : fourmillement, picotement,
engourdissement, sensation de brlure ou de froid intense, de coup de poignard,
dmangeaison
13. Echolalie. Tendance spontane et irrpressible rpter les mots que lon vient
dentendre.
14. Ergonomie. Recherche dune meilleure adaptation entre une fonction, un matriel et
son utilisateur (Petit Larousse illustr)
15. Ergothrapie. Lergothrapeute de lhpital fait travailler les fonctions dficitaires
(praxies*, gnosies*, troubles de la mmoire) afin de maintenir ou de rcuprer une
autonomie fonctionnelle. Il agit en collaboration avec lorthophoniste*.
16. Fausse route (ou trouble de la dglutition ou dysphagie). Dglutition anormale
amenant la nourriture dans les voies respiratoires au lieu des voies digestives.
17. Gnosie. Facult permettant de reconnatre et de se reprsenter un objet par lun des
sens (vue, oue, toucher), den saisir son utilit et sa signification (Dictionnaire
dorthophonie). Elle peut tre lse, entranant alors une agnosie.
18. Hmiplgie. Paralysie de la moiti du corps.
19. Hpital de jour. Unit hospitalire qui permet au patient retourn son domicile de
suivre le mme programme de rducation que lors de son hospitalisation complte sur
la journe. Pour ma part, javais bnfici de lergo, de la kin et de lortho le matin, et
des sorties thrapeutiques taient organises dans laprs-midi.
20. Intubation. Introduction dun tube dans la trache pour permettre de respirer lorsque
l'on est tomb dans le coma.
21. IRM (pour Imagerie par Rsonance Magntique). Technique dimagerie base
dondes magntiques qui permet de visualiser (parfois en 3D) les structures
anatomiques sous forme de coupes.
22. Kinsithrapie. Prise en charge par des mouvements actifs ou passifs des parties du
corps prsentant un dysfonctionnement aprs un traumatisme ou un AVC.
23. Mmoire de travail. Systme mnsique qui permet de stocker et de traiter des
informations pendant un temps trs court. Ces informations sont limites en nombre et
leur rtention est troitement lie aux capacits attentionnelles.
24. Mmoire prospective. Systme mnsique qui permet danticiper et de prparer les
actions venir en fonction des informations disponibles en mmoire (par exemple grer
son emploi du temps des jours suivants).
25. MPR (Mdecine Physique et de Radaptation). Unit de soins dont le but est
damliorer les fonctions physiques et cognitives, ainsi que lintgration de lhomme dans
son environnement. Cest l que lon trouve le mdecin de rducation, les
orthophonistes, les ergothrapeutes, les kinsithrapeutes


26. Orthophonie (ou logopdie en Belgique ou en Suisse). Thrapie paramdicale qui
soccupe des troubles de la communication, de la parole, de la voix, du langage oral et
crit, ainsi que des fonctions cognitives suprieures.
27. Neurologue. Mdecin spcialis dans les maladies du systme nerveux et
particulirement du cerveau.
28. Neuropsychologie. Discipline oriente vers le bilan et le traitement des fonctions
mentales suprieures (langage, mmoire), en lien avec limagerie crbrale.
29. Neurotomie. Intervention chirurgicale consistant sectionner un nerf ou une partie de
nerf, gnralement afin de soulager une douleur ressentie sur le trajet de ce nerf,
appele nvralgie. (http://dictionnaire.doctissimo.fr/definition-neurotomie.html)
30. Plasticit crbrale. Activit crbrale ncessaire lapprentissage, impliquant une
modification de la structure des neurones entre eux. Aprs un AVC, elle permet de
restructurer au mieux, grce aux neurones proches, la zone lse par une stimulation
prcise (rducation notamment).
31. Praxie. Facult permettant la succession des mouvements dans le but de raliser un
geste. Elle peut tre lse, entranant alors une apraxie.
32. Psychanalyse. Thrapie reposant sur lexploration de linconscient psychique individuel
de ladulte, afin de faire merger des conflits pour mieux les dnouer et se comprendre.
33. Psychothrapie. Thrapie psychique individuelle, de couple, familiale ou de groupe,
tout ge, traitant les troubles comportementaux, somatiques, blocages ou encore
inadaptations.
34. Relaxation. Mthode sappuyant sur la dtente physique et/ou psychique, utilise en
psychothrapie comme en orthophonie.
35. Scanner (ou TDM pour TomoDensitoMtrie). Examen dimagerie base de rayons X
qui permet de visualiser des anomalies dans les structures anatomiques, notamment
dans le cerveau.
36. Squelles. Ce qui reste comme consquences aprs le traitement dune maladie ou
dun accident.
37. Service d'Urgences Crbro-Vasculaires. Service hospitalier admettant en phase
aigu des personnes qui viennent de subir un AVC, qu'elles soient ou non dans le coma.
38. Sonde urinaire. Poche relie un tuyau introduit dans le canal urinaire afin dvacuer
lurine lors dun dysfonctionnement de la vessie.
39. Spasticit musculaire. Hypertension incontrle des muscles entranant une rigidit
douloureuse.
40. Syndrome. Ensemble de signes cliniques (symptmes) quun patient est susceptible de
prsenter.




41. Thermoformage. Utilisation de matires dformables chaud dans le but de stabiliser
une articulation ou dtirer certains muscles dans leur position optimale.
Par exemple : tirer les doigts de la main dans une attelle dextension* afin quils ne se
recroquevillent pas sur eux-mmes, ce quils ont parfois tendance faire lors dune
hmiplgie.
42. Toxine botulique (ou Botox). Substance injecte au niveau des jonctions entre les
nerfs et les muscles quils innervent afin de les relcher lorsque leur tonus est irrgulier
et provoque des douleurs.
43. Traitement anti-coagulant. Mdicament qui vise fluidifier le sang, le rendre moins
pais afin quil puisse mieux scouler dans les vaisseaux.
44. Trouble de lattention. Difficult rester concentr(e) longuement sur une seule tche
et y rester impliqu(e), sengager dans dautres tches, suivre une conversation,
tenir compte de ce qui est dit
45. Varus quin. Pied tourn vers lintrieur (oppos valgus) avec la cheville en extension
(quin).






















En couverture : toile ralise en 1987

Octobre 2010