Como pais de filhos no espectro do autismo sentimos diariamente a

necessidade de aprender, pesquisar e sistematizar informao, e sobre-

tudo de obter respostas para o mar de questes que se levantam. O nosso
objetivo apenas um: ajudar os nossos filhos.
Este guia pretende fornecer algumas informaes gerais sobre as pertur-
baes do espectro do autismo, que acreditamos serem uma mais-valia
para as famlias, e tem um carcter dinmico: as vossas crticas e contri-
butos iro permitir-nos apoiar de forma mais eficaz as famlias aps o
diagnstico.
Embora as informaes aqui prestadas procurem, de forma sumria, dar
a conhecer s famlias os recursos, mtodos teraputicos e de interveno
disponveis em Portugal, as suas recomendaes no tm carcter vincu-
lativo, no visam prestar qualquer tipo de assistncia mdica ou jurdica
nem substituem os conselhos dados pelos profissionais das reas da
sade, ao social, justia ou educao. Este guia no uma ferramen-
ta de verificao de credenciais e qualificaes de qualquer organizao,
produto ou profissional e recomendamos que sejam solicitadas refern-
cias antes de recorrer prestao de servios na rea das perturbaes do
espectro do autismo.
Este livro inspirado em todos os que, tal como ns, vivem na primeira
pessoa esta aventura.
As mes e os pais.
Perturbao do
Espectro do Autismo:
E agora?
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Guia para as famlias aps o diagnstico.
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Ficha tcnica
Ttu|o: Perturbao do Espectro do Autismo: E agora?
Guia para as famlias aps o diagnstico
Data de edio: 2014
Coordenao: DAR RESPOSTA Associao
Capa: Celeste Pedro
Paginao: Margarida Macedo
ISBN: 978-989-98935-0-4
Depsito |ega|:
Esta edio tem o apoio de:
Lisra nr annrviarunas
APA: American Psychiatric Association (Associao
Americana de Psiquiatria)
DSM: Manual de Diagnstico e Estatstica
de Transtornos Mentais (Estados Unidos
da Amrica)
NEE: Necessidades Educativas Especiais
PEA: Perturbao do Espectro do Autismo
PEI: Plano Educativo Individual
PIIP: Plano Individual de Interveno Precoce
UEE: Unidade de Ensino Estruturado
xnicr xnicr
Lista de abreviaturas .................................................................................... 5
ndice ............................................................................................................. 7
Nota introdutria ...................................................................................... 13
Captu|o I .................................................................................................... 15
Perturbaes do Desenvolvimento e Perturbaes do Espectro
do Autismo: diagnstico ................................................................. 15
1. As perturbaes do espectro do autismo .................................. 15
Captu|o II .................................................................................................. 33
Lidar com o diagnstico:
um desao para a famlia ................................................................ 33
1. Como vou lidar com este diagnstico? .................................... 33
2. Sugestes para sua famlia ......................................................... 39
Captu|o III ............................................................................................... 43
Enquadramento dos apoios
na rea Social, Educao e Sade ................................................... 43
1. Atendimento e acompanhamento ............................................. 43
2. Incluso ........................................................................................ 51
Captu|o IV ................................................................................................. 55
Interveno nas Perturbaes do Desenvolvimento e Perturbaes
do Espectro do Autismo: possibilidades de interveno .............. 55
1. Tratamentos e terapias ................................................................ 55
Captu|o V .................................................................................................. 77
Depois do diagnstico: que fazer? ................................................ 77
1. As primeiras semanas .................................................................. 77
2. Segurana .................................................................................... 85
Na primeira pessoa .................................................................................... 89
Testemunhos .................................................................................... 89
Anexo I ........................................................................................................ 95
Exemplo de cha de informao de emergncia
para crianas com autismo ............................................................. 95
Anexo II ...................................................................................................... 97
Apoios especializados a prestar na educao pr-escolar
e nos ensinos bsico e secundrio dos setores pblico,
particular e cooperativo .................................................................. 97
Bib|iograa ............................................................................................... 101
Sites consu|tados ...................................................................................... 101
G|ossrio ................................................................................................... 103
Recursos .................................................................................................... 119
Este guia pretende fornecer a pais e educadores algumas infor-
maes gerais sobre as perturbaes do espectro do autismo que
acreditamos serem uma mais-valia para as famlias.
As informaes prestadas nas pginas seguintes procuram,
de forma sumria, dar a conhecer s famlias os recursos e mtodos
teraputicos e de interveno disponveis em Portugal, e as suas reco-
mendaes no tm carcter vinculativo, no visam prestar qualquer
tipo de assistncia mdica ou jurdica nem substituem os conse-
lhos dados pelos prossionais das reas da sade, ao social, justia
ou educao.
Este guia no pretende, portanto, ser uma ferramenta de veri-
cao das credenciais, qualicaes de qualquer organizao, produto
ou prossional. Recomendamos que sejam solicitadas referncias antes
de utilizar qualquer recurso, apoio ou informao associados presta-
o de servios na rea das perturbaes do espectro do autismo.
A Comisso de Pais:
Ana Teresa Fernandes, Ana Lemos, Isabel Jorge,
Joana Pinto Ferreira, Jos Miguel Nogueira, Rui Manito,
Ana Paula Marques, e Sara Martins.
Aos nossos lhos.
A todas as crianas e adultos no espectro do autismo.
Aos pais e mes
que nos inspiraram e nos deram coragem
para avanar com este livro.
Nora ixrnonurnia
Perturbao do Espectro do Autismo: E agora? procura forne-
cer algumas informaes gerais sobre as Perturbaes do Espectro
do Autismo, que consideramos necessrias e especialmente teis para
as famlias cujos lhos foram diagnosticados recentemente. Apesar
de termos tido o cuidado de vericar as informaes contidas neste
documento, recomendamos que sejam utilizados critrios de veri-
cao pessoal para cada um dos servios e instituies eventualmente
referenciados.
A Dar Resposta uma associao de pais, familiares e amigos
de cidados com decincia, e tem como misso responder s mlti-
plas necessidades dos cidados com decincia e suas famlias, mais
particularmente queles que se inserem, ao nvel do diagnstico,
no quadro das Perturbaes do Espectro do Autismo (doravante PEA),
promovendo e potenciando, proativamente, a igualdade de oportuni-
dades, os direitos humanos e a qualidade de vida destes cidados.
Pretendemos ser uma voz ativa na edicao de uma sociedade
de todos e para todos, verdadeiramente inclusiva, digna, solidria
e acessvel, na qual o cidado com decincia e sua famlia possa
exercer plenamente os seus direitos de cidadania, com igualdade
de oportunidades.
A associao pretende, nas suas vrias reas de atuao:
tornar o apoio pblico aos cidados com PEA uma priori-
dade nacional;
sensibilizar e informar a sociedade para que conhea, aceite
e integre os cidados com PEA;
garantir a disponibilizao de informao relevante a todos
os agentes que intervm na denio de polticas dirigidas s PEA,
com enfoque na sade, educao, emprego, proteo social e scali-
dade, para que as polticas pblicas resultem numa resposta integrada,
ecaz e eciente relativamente s necessidades mltiplas dos cidados
com decincia;
analisar, de forma multidisciplinar e/ou multidimensional
o fenmeno da decincia em Portugal, especialmente as PEA, elabo-
rando estudos e outros diagnsticos, planos estratgicos ou setoriais
de interveno e apresentando propostas concretas e adequadas para
os problemas identicados;
identicar as boas prticas implementadas, a nvel nacio-
nal e internacional, validadas por autoridades de referncia, que mais
se adequam s necessidades dos cidados com decincia, com o pro-
psito de melhorar as prticas vigentes;
aprofundar o conhecimento cientco, na sociedade portu-
guesa, sobre os benefcios da interveno precoce ao nvel de terapias
intensivas, integradas e multidisciplinares e o seu impacto no desenvol-
vimento global da criana, bem como a mais-valia efetiva da utilizao
das mesmas em jovens e adultos com decincia;
promover, direta ou indiretamente, a implementao
de modelos de interveno de referncia que melhor respondam
s necessidades especcas de cada cidado com decincia e que
contribuam para a incluso eciente dos mesmos na famlia, na comu-
nidade e na vida prossional;
divulgar as boas prticas de interveno junto das famlias
dos cidados com decincia, para que estas tomem decises infor-
madas que permitam uma interveno adequada;
organizar aes de formao, de sensibilizao e de promo-
o de boas prticas de interveno junto do universo de agentes,
bem como de todos aqueles com quem estes cidados com decin-
cia, direta ou indiretamente, interagem; e
prestar, promover e apoiar a prestao de servios dirigidos
a cidados com decincia.
17
CAPTULO I
Perturbaes do Desenvo|vimento
e Perturbaes do Espectro do Autismo: diagnstico
1. As perturbaes do espectro do autismo
1.1. O meu filho foi diagnosticado com uma PEA.
O que isso? O que significa?
Se o seu lho foi diagnosticado com autismo ou perturbao
do espectro do autismo necessrio pedir ajuda. Este um impor-
tante ponto de viragem daquela que vai ser uma longa viagem. Para
algumas famlias, o diagnstico pode ser a resposta para algo que pro-
curavam depois de se terem questionado sobre o desenvolvimento
da criana ou, mesmo, realizado uma longa pesquisa; com o diagns-
tico, a famlia recebe um nome para algo de que desconhecia mas
que sabia que existia. Para outras, poderia, at, existir uma suspeita
de autismo, que o diagnstico apenas veio conrmar. Noutros casos,
a notcia pode chegar de modo surpreendente.
Muitas famlias relatam sentimentos mistos de tristeza e alvio
quando se obtm um diagnstico.
Pode sentir-se completamente aterrorizado. Tambm poder
sentir-se aliviado ao saber que as preocupaes que tinha relativamente
ao seu lho so vlidas. Seja qual for o sentimento, saiba que existem
milhares de pais que partilham esta viagem e que no est sozinho.
Agora, que tem o diagnstico, h que tomar algumas decises.
O que vai fazer a partir daqui? Para onde vai?
18
1.2. Por que razo o meu filho necessita
de um diagnstico?
Os pais so, geralmente, os primeiros a notar os primeiros
sinais de autismo. Ter provavelmente observado e sentido, em alguns
momentos, que o seu lho estava a desenvolver-se de maneira dife-
rente das outras crianas da mesma faixa etria. As diferenas podem
ter existido desde o nascimento, ou podem ter-se tornado mais vis-
veis posteriormente.
importante lembrar que o seu lho nico, especial,
e a mesma pessoa maravilhosa que era antes do diagnstico.
s vezes as diferenas so graves e evidentes para todos. Noutros
casos, so mais subtis e so reconhecidas pela primeira vez por
um prestador de cuidados, educador ou professor. So essas diferen-
as que levam milhares de pais a levantar questes e procurar respostas
que conduzem, depois, ao diagnstico. Poder perguntar-se por que
necessita o meu lho de um diagnstico? Essa uma pergunta perti-
nente, j que, atualmente, se considera que o autismo no tem cura.
J foram realizados grandes avanos na investigao das PEA e con-
dies associadas, e a interveno e o modo como esta encarada , hoje
em dia, muito distinta do tempo em que no era dada aos pais qualquer
esperana sobre a evoluo dos seus lhos. E, embora no se possa falar
de uma cura para o autismo, cada vez mais se investiga o autismo e se fala
de autismo, pelo que se esto a fazer grandes conquistas nesta rea.
Por enquanto, os melhores tratamentos so a terapia (nas suas
diversas vertentes, de que falaremos adiante) e a interveno precoce.
Falaremos deste assunto nas pginas seguintes.
Apesar de tudo, h vrias razes que suportam a importncia
de um diagnstico o mais precocemente possvel:
um diagnstico completo e detalhado poder fornecer informa-
es importantes sobre o comportamento e desenvolvimento da criana;
19
ajudar a criar um plano para a interveno, por meio
da identicao de pontos fortes especcos e dos desaos a vencer,
oferecendo informaes teis sobre que necessidades e competncias
devem ser alvo de uma interveno ecaz;
um diagnstico , a maioria das vezes, necessrio para aceder
a servios especcos.
1.3. O que o autismo?
O Manual de Diagnstico e Estatstica de Transtornos Mentais
da Associao Americana de Psiquiatria (American Psychiatric
Association), o DSM, a principal referncia de diagnstico e usado
por prossionais da rea da sade mental nos Estados Unidos e no resto
do mundo.
A ltima reviso do DSM foi editada em maio de 2013
(DSM-V) e trouxe algumas mudanas signicativas no que toca
denio de autismo.
Anteriormente eram considerados cinco transtornos do espec-
tro do autismo, cada um dos quais com um diagnstico nico.
Perturbao autista ou autismo clssico
Sndrome de Asperger
Perturbao Invasiva do Desenvolvimento Sem Outra
Especicao (Pervasive Developmental Desorder: PDD-NOS)
Sndrome de Rett
Perturbao Desintegrativa da Infncia

Nesta ltima reviso do DSM, esses transtornos no so consi-
derados como diagnsticos distintos dentro do espectro do autismo.
Em vez disso, com exceo da Sndrome de Rett, so includos
no diagnstico de PEA (a sndrome de Rett passa a ser considerada
uma entidade prpria e sair do espectro do autismo).
20
Principais a|teraes nos critrios de diagnstico
A verso anterior do DSM tinha trs critrios principais cuja
existncia em simultneo era suciente para determinar o diagnstico
(a chamada trade de Wing):
dce na comunicao;
dce nas interaes sociais;
dce da imaginao/capacidade simblica
(comportamentos, interesses e atividades repetitivas
e estereotipias).
J a nova verso do DSM contemplar apenas duas reas:
comunicao social
dces e comportamentos xos ou repetitivos.
A equipa que elaborou o DSM-V concluiu que difcil sepa-
rar os dces de comunicao dos dces sociais, uma vez que estas
duas reas se sobrepem de forma signicativa. A comunicao fre-
quentemente utilizada para ns sociais, e os dces de comunicao
podem afetar drasticamente o desempenho social.
Anteriormente, um atraso de linguagem era um dos fatores
decisivos para o diagnstico de Autismo Clssico. Alm disso, os indi-
vduos diagnosticados com Sndrome de Asperger no poderiam ter
um atraso de linguagem.
A nova verso do DSM no inclui o atraso de linguagem como
um critrio para o diagnstico. Os atrasos de linguagem podem ocor-
rer por muitas razes, e muitas vezes no so consistentes em todo
o espectro do autismo, pelo que a equipa que reformulou o DSM-V
sentiu que, por isso, no deveriam ser considerados.
As opinies relativamente a estas alteraes dividem-se.
Enquanto uns as consideram positivas, no sentido de contriburem
21
para facilitar o diagnstico, outros encontram alguns constrangimen-
tos, entre eles que:
a Associao Americana de Psiquiatria ainda no indicou
se aqueles que j tm um diagnstico de PEA vo manter esse diagns-
tico. Isto signica que, para algumas pessoas, pode ser necessrio
proceder a uma reavaliao para aferir se cumprem os novos critrios;
estes requisitos rigorosos para os sintomas centrais de PEA
podem resultar num menor nmero de pessoas diagnosticadas. Isto
pode afetar especialmente o diagnstico de crianas pequenas, nas
quais podem no ser, ainda, visveis todos os sintomas.
Se tiver dvidas sobre se o seu lho pode deixar de ter diagnstico
de autismo, contacte o seu mdico para obter mais informaes.
Verdadeiramente um espectro
Embora a denio de autismo esteja a mudar, as caracters-
ticas principais da perturbao permanecem as mesmas. Uma vez
que as pessoas com diferentes nveis de autismo apresentam muitas
caractersticas similares, que apenas variam em grau, os novos critrios
DSM-V podem reetir melhor at que ponto o autismo um espec-
tro, em vez de um grupo de doenas distintas.
Para mais informaes sobre o DSM-V consultar o site
da Associao Americana de Psiquiatria
1
.
O que dizem as estatsticas
No mundo
Estima-se que nos EUA uma em cada 88 crianas diagnosticada
com autismo, sendo mais comum que a combinao do nmero de doen-
as oncolgicas infantis e juvenis, a diabetes e a SIDA em crianas.
1 Fonte: American Psychiatric Association: http://www.dsm5.org/Pages/Default.aspx.
22
Estima-se que 1,5 milhes de indivduos nos Estados Unidos
da Amrica e dezenas de milhes em todo o mundo tenham autismo.
No existe uma explicao unanimemente aceite para o aumento
do nmero de casos, embora se apontem, como justicao deste
aumento, para alm da gentica, o aumento da eccia dos mtodos
de diagnstico e a inuncia de fatores ambientais.
Quanto distribuio por gnero, os estudos sugerem que
os rapazes apresentam maior probabilidade de desenvolver autismo
do que as raparigas, numa proporo de diagnstico de trs a quatro
vezes mais frequente.
Em Portugal
Segundo um estudo epidemiolgico realizado por investiga-
dores do Hospital Peditrico de Coimbra e do Instituto Nacional
Ricardo Jorge, estima-se que, em Portugal, por cada mil crianas haja
uma com PEA. A prevalncia global estimada das PEA nas crianas
em idade escolar 0,92 por cada mil crianas em Portugal Continental
e de 1,56 por cada mil nos Aores (Oliveira, 2007). A prevalncia
do autismo menor na regio Norte e , tambm em Portugal, inferior
aos valores obtidos a nvel internacional, que apontam para nmeros
mais elevados nos restantes pases da Europa e Amrica do Norte.
Esta investigao clnica foi levada a cabo em 1999/2000, abrangendo
cerca de 345 000 crianas, nascidas de 1990 a 1992, e que frequenta-
vam o 1. ciclo do ensino bsico.
Acredita-se hoje que estes nmeros cam muito aqum da rea-
lidade, j que a falta de pediatras nos centros de sade, sobretudo
fora dos distritos de Lisboa, Porto e Coimbra, e mais especicamente
de pediatras do desenvolvimento, neuropediatras ou, at, psiclogos
infantis, no permite diagnosticar e muito menos encaminhar
com eccia todos os casos existentes.
23
1.5. Como diagnosticado o autismo?
Presentemente no existe um teste mdico para o autismo.
O diagnstico baseado no comportamento observado e na avalia-
o psicolgica e educativa. Os sintomas de PEA variam, assim como
variam os mtodos de avaliao para a obteno de um diagnstico.
Algumas crianas so identicadas como tendo um atraso
de desenvolvimento antes de se vericar um diagnstico de autismo,
e assim podero aceder ao apoio de tcnicos das equipas de interven-
o precoce ou educao especial. Infelizmente, as preocupaes dos
pais no so, muitas vezes, levadas a srio pelo seu mdico e, como
resultado, atrasa-se na obteno de um diagnstico.
muito importante sensibilizar pais e mdicos para que
as crianas com autismo sejam identicadas o mais cedo possvel,
visto que, quanto mais precoce a interveno, maior , tambm,
a eccia do tratamento. Se os pais ou familiares colocarem dvidas
e expuserem preocupaes sobre o desenvolvimento de uma criana,
o mdico dever encaminh-los para uma consulta de pediatria
do desenvolvimento, ou similar, e referenciar a criana junto da equipa
de interveno precoce da rea de residncia da famlia.
Aps a criana ter sido diagnosticada por um dos prossionais
acima mencionados e, em alguns casos, por uma equipa de espe-
cialistas, deve feita uma avaliao e apresentadas recomendaes
para a implementao de algum tipo de interveno. Poder haver
um encaminhamento para uma avaliao ao nvel da audio,
para afastar a hiptese de perda auditiva, ou da fala, para deter-
minar competncias lingusticas e necessidades. Poder, tambm,
dependendo das necessidades, a criana ser encaminhada para
um, ou uma, terapeuta ocupacional que avalie as suas competncias
fsicas, motoras e sensoriais. A avaliao multidisciplinar impor-
tante para o diagnstico de autismo e outros desaos que, muitas
vezes, lhe esto associados.
Se o seu lho no foi avaliado por uma equipa multidisciplinar,
dever certicar-se que as avaliaes foram realizadas de modo a que
24
possa conhecer, tanto quanto possvel, quais os pontos mais e menos
fortes do seu lho e respetivas necessidades individuais.
1.6. O que causa o autismo?
importante ter em ateno que o autismo no possui uma nica
causa conhecida, apesar da cincia apontar para a importncia de fato-
res genticos. Atravs de um estudo com gmeos idnticos, um grupo
de cientistas determinou que o autismo uma condio de base gen-
tica porque se vericou que se um dos gmeos (monozigticos) tivesse
autismo, o outro gmeo possua 80 a 90% de hipteses de tambm
vir a ser diagnosticado com uma perturbao do espectro do autismo.
J em gmeos no idnticos (dizigticos) a probabilidade de ambos
desenvolverem a condio seria de cerca de 3 a 10%, idntica hiptese
de ambos virem a ser diagnosticados com dce de ateno
2
.
Tm sido identicados vrios genes que podem contribuir para
uma PEA, o que signica que um indivduo ter mais probabilidade
de desenvolver autismo se apresentar uma variante especca destes
genes, ou, em alguns casos, uma mutao num gene raro. Acredita-se
que esses genes especcos interagem com determinados fatores
ambientais. No entanto, pouco se sabe sobre os fatores ambientais
especcos podem contribuir para o autismo.
A cincia tambm tem revelado um interesse crescente na funo
e regulao do sistema imunitrio, tanto no organismo como crebro.
1.7. Mais informaes sobre os sintomas de autismo
O autismo afeta a maneira como a criana percebe o mundo,
e diculta a comunicao e a interao social. Tambm pode fazer com
que esta possua comportamentos repetitivos ou interesses intensos.
Os sintomas e a sua gravidade podem variar em cada criana e em cada
2 Fonte: http://www.autismsciencefoundation.org
25
uma das reas afetadas (comunicao, interao social e comportamen-
tos repetitivos). O seu lho pode no ter os mesmos sintomas ou parecer
muito diferente de outra criana com o mesmo diagnstico.
Embora o autismo seja geralmente uma condio que acompa-
nha o indivduo toda a vida, os seus sintomas podem mudar ao longo
do tempo. O resultado a longo prazo varvel. Algumas crianas per-
dem o seu diagnstico, enquanto outras permanecem severamente
afetadas. Muitos tm competncias cognitivas normais para a sua
idade apesar de diculdades nas competncias sociais e de linguagem.
A maioria dos indivduos com autismo desenvolve a fala e aprende
a comunicar com os outros, e a interveno precoce uma mais-valia
preciosa no desenvolvimento do seu lho. A forma como o seu lho
funciona neste momento pode ser muito diferente da forma como ele
vai funcionar mais tarde.
Sintomas ao nve| socia|, de comunicao, distrbios
e comportamentos repetitivos associados ao autismo
As crianas com desenvolvimento tpico so seres sociais.
Olham para as pessoas, voltam-se quando ouvem vozes, seguram
um dedo e sorriem. Por outro lado, muitas crianas com autismo tm
diculdade em aprender a envolver-se nas interaes de todos os dias.
Mesmo no primeiro ano de vida, muitos podem preferir brincar com
objetos, deixar de iniciar a interao social ou envolver-se num balbu-
cio comunicativo e de imitao. O contacto olhos nos olhos (contacto
ocular) pode ser fugaz. A maioria tem diculdade em usar gestos,
como apontar, fazer adeus e mostrar objetos aos outros. As investiga-
es tm sugerido que, embora as crianas com autismo apresentem
uma relao especial com os seus pais, a expresso desta ligao
pouco comum e difcil de ler. Para os pais pode parecer como
se o seu lho no estivesse ligado a eles.
As crianas com autismo so, tambm, mais lentas na apren-
dizagem e em interpretar o que os outros esto a pensar ou sentir.
Alguns sinais sociais, como um sorriso ou uma careta, podem ter
26
pouco signicado para uma criana com autismo. Sem a capacidade
de interpretar gestos e expresses faciais, o mundo das pessoas pode ser
desconcertante. Para agravar o problema, os indivduos com autismo
tm diculdade em ver as coisas a partir da perspetiva dos outros.
Com mais de cinco anos de idade as crianas com desenvolvi-
mento neurotpico (dito normal) entendem que as outras pessoas
tm pensamentos, sentimentos e metas que so diferentes das suas.
Uma criana com autismo pode no ter essa perceo. Essa dicul-
dade deixa-os incapazes de prever ou compreender as aes dos outros.
Apesar de no ser um dado universal, comum que as pessoas
com perturbaes do espectro do autismo apresentem diculdade
em regular as suas emoes. Isto pode assumir a forma de com-
portamentos que parecem imaturos, como chorar na sala de aula,
ou exploses verbais que parecem inadequadas para aqueles que
os rodeiam. s vezes podem ser sicamente agressivas, tornando
as relaes sociais ainda mais difceis. Outras vezes, podem apresentar
uma tendncia para perder o controlo, especialmente quando esto
num ambiente estranho ou quando esto com raiva ou frustradas.
Podem, tambm, partir coisas ou magoar-se. Ao sentir frustrao,
algumas crianas batem na cabea, puxam o cabelo ou mordem
os braos.
Felizmente, as crianas com perturbaes do espectro do autismo
podem ser ensinadas a interagir socialmente, a usar gestos e a reco-
nhecer expresses faciais. Alm disso, existem muitas estratgias que
podem ser utilizadas para as ajudar a lidar com a frustrao, evitando,
dessa forma, que recorram a comportamentos desaadores.
Dicu|dades de comunicao
Aos trs anos a maioria das crianas j passou por vrias fases
no caminho da aprendizagem de uma lngua; uma das primeiras
o tagarelar. At ao primeiro aniversrio, a criana tpica diz uma pala-
vra ou duas, vira-se e olha quando ouve o seu nome, aponta quando
quer um brinquedo, e quando lhe oferecido algo que no gosta deixa
27
claro que a resposta no. Embora uma minoria de pessoas com
autismo no utilize a voz, a grande maioria desenvolve a linguagem
falada. A maioria das crianas que mais tarde mostra sinais de autismo
chega a balbuciar durante os primeiros meses de vida. Noutras veri-
ca-se um atraso no desenvolvimento da linguagem, que pode vir
a desenvolver-se entre os cinco e os nove anos de idade. Algumas
crianas podem aprender a usar sistemas de comunicao, tais como
imagens ou lngua gestual. As crianas com autismo que no falam
usam, muitas vezes, a linguagem de forma pouco comum. Parecem
ser incapazes de combinar palavras em frases compreensveis. Alguns
dizem apenas palavras isoladas, enquanto outros repetem a mesma
frase vrias vezes. Podem repetir ou papaguear o que ouvem, uma
condio chamada ecolalia.
Muitas crianas com autismo passam por uma fase em que
repetem o que ouvem. Outras, que esto apenas levemente afetadas,
podem apresentar pequenos atrasos na linguagem, ou mesmo pos-
suir linguagem precoce e um vocabulrio invulgar, mas tm grande
diculdade em manter uma conversa. O turno nas suas conver-
sas normais pode ser difcil, mas podem, muitas vezes, levar adiante
um monlogo sobre um tema da sua preferncia, dando aos outros
poucas oportunidades para fazer comentrios.
Outra diculdade comum a incapacidade de compreen-
der a linguagem corporal, tom de voz, ou formas de expresso.
Por exemplo, algum com autismo pode interpretar uma expresso
do tipo oh, isso timo, como querendo dizer que ele prprio
timo. Para os outros , por vezes, um desao conseguir entender
o que as crianas com autismo esto a dizer, bem como interpretar
a sua linguagem corporal. As expresses faciais, movimentos e gestos,
podem no coincidir com o que esto a dizer. Tambm o seu tom
de voz pode no se coadunar com os seus sentimentos. Podem usar
um tom de voz agudo, cantar msicas, ou fazer voz de rob. Sem ges-
tos signicativos ou linguagem adequada para pedir coisas, as pessoas
com autismo tm diculdade em explicar aos outros o que precisam.
Como consequncia podem simplesmente gritar ou agarrar o que que-
rem. No entanto, como j se referiu, as crianas com autismo podem
28
aprender a comunicar de forma mais adequada. Como tm dicul-
dade em explicar aos outros o que querem fundamental ensin-los
a comunicar atravs da fala, gestos, ou outros meios.
Comportamentos repetitivos
Embora as crianas com autismo normalmente paream nor-
mais sicamente, a presena de movimentos repetitivos estranhos
distingue-as das outras crianas. Esses comportamentos podem ser
extremos e muito visveis ou mais subtis. Algumas crianas com
autismo batem repetidamente nos braos ou andam na ponta dos ps.
Algumas param de repente numa posio. Tambm podem passar
horas a alinhar brinquedos de uma certa maneira, em vez de us-los
para brincar, e se uma outra pessoa muda a posio de um desses
brinquedos, podem tornar-se instveis. Muitas crianas com autismo
tm a necessidade de exigir consistncia absoluta no ambiente em que
esto inseridas. Uma pequena mudana nas rotinas tal como comer
outra refeio, vestir-se, tomar banho, ir para a escola num determi-
nado momento ou por outro caminho pode ser extremamente
stressante. Os comportamentos repetitivos traduzem-se, s vezes,
em formas de preocupao persistentes e intensas. Esses interesses
fortes podem ser pouco comuns devido ao seu contedo (por exem-
plo, ventoinhas ou latas) ou devido intensidade (como informaes
extremamente detalhadas sobre uma determinada gura da banda
desenhada, como, por exemplo, o Noddy, Homem-Aranha ou outro).
Por exemplo, uma criana com autismo pode ser obcecada por apren-
der tudo sobre aspiradores, horrios de comboios ou faris. Muitas
vezes, as crianas mais velhas tm um grande interesse em nmeros
ou letras, smbolos, datas ou temas de cincia.
29
1.8. Patologias que podem estar associadas s PEA
Distrbios epi|ticos
A epilepsia que visivelmente se manifesta por convulses
ocorre, segundo dados nos EUA, em cerca de 39% das pessoas
com autismo. Contudo, segundo os mesmos dados, mais comum
em crianas que tm dce cognitivo. Alguns investigadores sugerem
que a epilepsia mais comum quando a criana mostra uma regresso
ou perda de competncias. Existem diferentes tipos e subtipos de con-
vulses e uma criana com autismo pode ter mais do que um tipo
ausncias atpicas, convulses parciais complexas, hemiclnicas,
atnicas e tnico-clnicas generalizadas. O mais fcil de reconhecer so
as convulses tnico-clnicas. Outras s podem ser detetadas atravs
de um EEG (eletroencefalograma). Atualmente, atravs da investi-
gao mdica nesta rea, sabemos que as convulses subclnicas tm
efeitos sobre a linguagem, cognio e comportamento. A epilep-
sia associada ao autismo geralmente comea na infncia, no incio
ou durante a adolescncia, mas pode ocorrer em qualquer momento.
Se est preocupado que o seu lho possa ter epilepsia fundamen-
tal consultar um neuropediatra, que poder solicitar exames. Estes
podem incluir um EEG, uma ressonncia magntica, uma tomograa
axial computadorizada (TAC) e um hemograma completo. As crianas
e os adultos com epilepsia so, geralmente, tratados com medicamen-
tos anti-epilticos para reduzir ou eliminar as crises. Se o seu lho tem
epilepsia, apenas o neuropediatra tem competncia para diagnosticar
e prescrever os medicamentos mais adequados e com menos efeitos
secundrios, bem como ensinar-lhe os cuidados ter quando o seu
lho tiver uma convulso.
Doenas genticas
Cerca de 10 a 15% das crianas com autismo tm uma con-
dio neuro gentica identicvel, como, por exemplo, Sndrome
do X Frgil, Sndrome de Angelman, Esclerose Tuberosa (uma
30
doena neuro cutnea), Sndrome da Duplicao do Cromossoma
15, Sndrome de Dravet ou outras alteraes cromossmicas.
Se o seu lho tem caractersticas clnicas, tais como histria familiar
ou sintomas fsicos que sejam caractersticos de um desses distrbios,
o pediatra deve solicitar exames e encaminh-lo para um pediatra
do desenvolvimento, um especialista em gentica ou um neurope-
diatra. A probabilidade de ter uma destas doenas ligeiramente
maior se o seu lho tambm tem dce cognitivo. tambm mais
elevada se o seu lho tem certas caractersticas fsicas que so espe-
ccas de uma determinada sndrome.
Embora nenhuma dessas condies seja curvel, importante
saber se o seu lho tem uma dessas sndromes ou outros problemas
de sade.
Haver na famlia uma possvel causa gentica conhecida
para o autismo tambm pode alterar as probabilidades
de ter outra criana com autismo.
Doenas gastrointestinais
Muitos pais relatam, tambm, a existncia de problemas
gastrointestinais (GI) nos seus lhos com autismo. A prevalncia
exata de problemas gastrointestinais, como gastrite crnica, priso
de ventre, colite, esofagite em pessoas com autismo desconhe-
cida. As pesquisas sugerem que entre 46 e 85% das crianas com
autismo tm problemas tais como obstipao crnica ou diarreia.
Um estudo identicou uma histria de sintomas gastrointestinais
(como padro anormal das evacuaes, obstipao frequente, vmi-
tos frequentes, dor abdominal e frequente) em 70% das crianas
com autismo. Se o seu lho tem sintomas como dor abdominal cr-
nica ou recorrente, vmitos, diarreia ou obstipao, dever consultar
um gastroenterologista (de preferncia que esteja familiarizado com
pacientes com PEA). A dor causada por problemas gastrointestinais,
por vezes s reconhecida devido a uma alterao no comporta-
mento da criana, tal como um aumento dos comportamentos
31
de autorregulao como balanar, exploses de agresso ou autoagres-
so, j que estas no tm, muitas vezes, as competncias adequadas
para comunicar a dor. Tratar estes problemas pode resultar numa
melhoria no comportamento do seu lho. As evidncias sugerem
que algumas crianas podem ser ajudadas com uma interveno
diettica para problemas gastrointestinais, incluindo a eliminao
de produtos lcteos e seus derivados (contendo lactose e casena)
e alimentos que contm glten (trigo, aveia, centeio, cevada, soja).
Tal como acontece com qualquer tratamento, dever sempre con-
sultar um prossional para desenvolver um plano abrangente
3
.
Perturbaes do sono
O seu lho tem problemas em dormir durante a noite? Os pro-
blemas do sono so comuns em crianas e adolescentes com autismo.
Ter uma criana com problemas de sono pode afetar toda a famlia
e pode, tambm, ter impacto na capacidade de a criana beneciar
das terapias durante o dia. s vezes, os problemas de sono podem ser
causados por questes siolgicas, como a apneia obstrutiva do sono,
reuxo gastro-esofgico ou mesmo por problemas gastrointestinais.
Quando no estamos na presena destas causas, os problemas do sono
podem ser tratados com intervenes comportamentais, como limitar
a quantidade de sono durante o dia e estabelecer rotinas para dormir.
Tambm possvel existir alguma evidncia de anormalidade na regu-
lao da melatonina em crianas com autismo. Embora a melatonina
possa ser ecaz na melhoria da capacidade para adormecer, necess-
rio desenvolver mais investigao sobre o assunto.
A melatonina, ou qualquer outro medicamento para dor-
mir, no deve ser administrada sem recomendao mdica.
3 Apesar dos vrios estudos existentes sobre problemas intestinais em crianas com
autismo, no h consenso cientco relativamente eccia das dietas sem glten
e casena.
32
Disfunes na integrao sensoria|
Muitas crianas com autismo experimentam reaes pouco
usuais ao estmulo sensorial. Esses comportamentos devem-se a uma
diculdade em processar e integrar informaes sensoriais. Viso,
audio, tato, olfato, paladar, a sensao de movimento (sistema ves-
tibular) e a sensao de posio (proprioceo) podem ser afetados.
Isto quer dizer que, apesar da informao ser sentida normalmente,
poder ser percebida de forma diferente. Por vezes, os estmulos que
tm um efeito normal nos outros, podem ser sentidos como dor,
desconforto ou, at, gerar alguma confuso para uma criana com
Disfuno da Integrao Sensorial (tambm denominada de Desordem
de Processamento Sensorial ou Desordem da Integrao Sensorial).
Este tipo de desordem poder envolver, tambm, uma hipersensibili-
dade (denominada sensorialidade defensiva) ou hiposensibilidade.
Um exemplo de hipersensibilidade poder ser a incapacidade de tole-
rar ser tocado ou estar num espao com luz normal.
A hiposensibilidade verica-se, geralmente, pela grande
capacidade para tolerar a dor ou pela constante necessidade de esti-
mulao sensorial. A interveno teraputica para a Desordem
da Disfuno Sensorial realizada em terapia ocupacional ou terapia
de integrao sensorial.
Pica
Pica uma desordem alimentar que envolve comer coisas que
no so consideradas alimentos. Crianas entre os 18 e os 24 meses
comem, com frequncia, coisas que no so comida, mas tal faz
parte do desenvolvimento normal das crianas. Algumas crianas
com autismo e outras perturbaes do desenvolvimento persis-
tem neste tipo de comportamento para alm desta fase, e insistem
em comer coisas como lixo, plasticina, giz, pinturas ou pequenos
objetos eletrnicos.
33
1.9. Habilidades nicas que podem acompanhar as PEA
Assim como os indivduos com autismo tm uma variedade
de diculdades, tambm tm alguns pontos fortes muito distintos.
Alguns dos pontos fortes podem incluir:
capacidade para compreender conceitos concretos, regras
e sequncias;
grande capacidade de memria a longo prazo;
competncias na rea da matemtica;
conhecimentos de informtica;
habilidades musicais;
habilidades artsticas;
grande capacidade de pensar visualmente;
capacidade de descodicar a linguagem escrita numa idade
precoce (esta habilidade denominada hiperlexia. Algumas
crianas com autismo podem descodicar a linguagem
escrita mais cedo do que a podem compreender.)
honestidade (s vezes demais!)
capacidade extrema para se concentrarem, especialmente
se esto envolvidos numa atividade da sua preferncia;
excelente sentido de orientao.
Conjuntamente com os desaos que o autismo envolve, deve
ter-se apercebido de que o seu lho tambm apresenta reas de grande
competncia. Embora nem todas as crianas tenham talentos especiais,
as pessoas com autismo podem apresentar competncias excecio-
nais na matemtica, msica, arte e leitura, entre outras. Estas reas
de especializao podem dar grande satisfao e motivao criana
com autismo. Se possvel, importante incorporar nas atividades di-
rias do seu lho as respetivas reas de especializao e us-las sempre
que possvel como forma de aprender e ultrapassar-se a si prprio
4
.
4 Fonte: Sally Ozono, Geraldine Dawson, James McPartland. A Sndrome de Asperger
e Autismo de Alto Funcionamento Guia para os Pais.
34
Agora pode estar a lembrar-se de tudo aquilo que o seu lho
com autismo aprendeu mais precocemente do que outras crianas.
E sim, verdade: h coisas que as crianas com autismo apren-
dem por conta prpria muito mais rpido do que os seus pares com
desenvolvimento tpico. Por exemplo, podem ser muito bons a apren-
der a escolher os seus DVD, mesmo quando no esto visveis. Podem
aprender, numa idade muito precoce, como operar os controlos remo-
tos da televiso ou do DVD para verem as partes favoritas dos seus
vdeos (ou avanar para a frente e passar pelas partes que no gostam).
Podem ser muito criativos na descoberta das mais variadas formas para
conseguirem alcanar os seus objetos favoritos, ou at mesmo como
abrir uma porta com a chave para que possam sair. Estes no so, cla-
ramente, comportamentos que planeasse ensinar a uma criana de dois
anos de idade. E, ainda assim, algumas crianas com autismo conse-
guem adquirir estas habilidades por conta prpria. Como possvel
entender esta incoerncia? Como pode uma criana que no consegue
encaixar formas diferentes, por exemplo, aprender a ligar a televiso
e o leitor de DVD, pr um vdeo e carregar no play? Como pode uma
criana que no consegue compreender uma instruo simples, como
d o casaco, descobrir como desbloquear uma porta para sair? Qual
a explicao para este estilo de aprendizagem nico?
A resposta simples: motivao.
Todos ns prestamos mais ateno s coisas que nos interes-
sam, e, por isso, somos muito mais ecientes na sua aprendizagem.
Entender o que motivador para o seu lho (pois todas as crianas
so diferentes) ser uma das chaves para aumentar as suas aprendi-
zagens e competncias noutras reas. Como pode o meu lho ter
autismo quando ele parece ser to inteligente?
5

5 Fonte: Stone, Wendy. O meu lho tem autismo?
35
CAPTULO II
Lidar com o diagnstico:
um desao para a fam|ia
1. Como vou lidar com este diagnstico?
No fcil ouvir a notcia de que um lho tem autismo e perce-
ber que sua vida ser totalmente diferente do que esperava que fosse.
O quotidiano com uma criana com necessidades especiais apresenta
muitos desaos. Como lidar com esta situao depois de recuperar
do choque inicial?
O objetivo da associao Dar Resposta ajud-lo, fornecendo
informaes sobre temas variados que vo desde o modo como o autismo
afeta a sua famlia at sugesto de estratgias para o dia a dia.
Nunca estamos preparados para um diagnstico de autismo,
nem de qualquer outra condio ou decincia. provvel que expe-
rimente uma variedade de emoes. doloroso, e poder sentir algum
dos estgios comummente associados ao processo de aceitao. Ser
importante aprender a lidar com as suas prprias necessidades e emo-
es ao longo do caminho.
1.1. Estgios associados com angstia
Choque
Imediatamente aps o diagnstico pode sentir-se atordoado
ou confuso. O choque decorrente do embate com a realidade pode
36
ser to grande que no est pronto para o aceitar inicialmente. Poder
questionar o diagnstico ou procurar outro mdico, na esperana
de ouvir algo diferente.
Tristeza
Muitos pais precisam, numa primeira fase, de redenir os seus
planos e sonhos que tinham para os seus lhos antes de consegui-
rem seguir em frente. Haver, provavelmente, muitas vezes em que
vai sentir-se extremamente triste. natural. Os amigos e a famlia
podem achar que est deprimido. H, no entanto, uma diferena
entre tristeza e depresso. Permitir-se sentir tristeza pode ajud-lo.
Tem todo o direito a sentir-se triste e expressar essa tristeza de forma
confortvel. O choro pode ajudar a libertar alguma da tenso que
se acumula.
Raiva
Com o tempo a tristeza pode dar lugar raiva. Embora a raiva
seja uma parte natural do processo, pode achar que a est a dirigir
s pessoas que lhe so mais prximas: os seus lhos, o seu compa-
nheiro ou sua companheira, amigos ou o mundo, em geral. Tambm
pode sentir algum ressentimento contra os pais de crianas neurot-
picas. A raiva pode surgir de maneiras diferentes. A raiva normal.
uma reao saudvel e esperada para sentimentos de perda e stress
que esto relacionados com este tipo de diagnstico. Expressar a sua
raiva de forma adequada liberta a tenso.
Negao
Poder passar por perodos em que se recusa a acreditar no que
est a acontecer com o seu lho. Apesar de no ser uma reao cons-
ciente, acontece. Durante este tempo, pode no ser capaz de perceber
como que as situaes observadas se relacionam com o diagnstico
37
recebido. No se critique a si prprio por reagir desta maneira.
A negao uma forma de lidar com a situao. No entanto, dever
estar consciente de que passar por uma fase de raiva e negao no
se pode traduzir numa perda de foco relativamente ao tratamento
da criana.
Quando algum, um prossional, um terapeuta ou um pro-
fessor lhe diz algo sobre o seu lho que difcil de ouvir, pense que
eles esto a trabalhar para o desenvolvimento de estratgias adequadas
para a sua criana. importante a cooperao com todos os que lhe
podem dar conta das diculdades, mas tambm dos progressos do seu
lho. Mesmo no concordando, importante que oia, e sobretudo
que expresse a sua opinio.
So|ido
Pode sentir-se isolado e solitrio. Esses sentimentos podem ter
muitas causas. A solido tambm pode vir do fato de que na sua nova
situao, os seus familiares ou os colegas de trabalho no compreen-
dam ou no se mostrem solidrios com a sua situao. Nas pginas
que se seguem, temos algumas sugestes para cuidar de si mesmo
e para obter o suporte necessrio.
Aceitao
Finalmente, pode comear a aceitar o diagnstico. No entanto,
til distinguir entre aceitar que o seu lho foi diagnosticado com
autismo e conformar-se com a situao. Aceitar o diagnstico signi-
ca simplesmente que est em condies para defender o seu lho.
O perodo que se segue a um diagnstico de autismo pode
ser muito desaador, mesmo para as famlias mais unidas. Embora
a criana com autismo nunca possa experimentar as emoes negati-
vas associadas ao diagnstico, os pais, irmos e os membros da famlia
podem processar o diagnstico de diferentes maneiras e com intensi-
dade diferente.
38
1.2. D-se tempo para se adaptar
Seja paciente. Vai levar algum tempo para entender a perturba-
o do seu lho e o impacto que esta tem sobre si e a sua famlia. Podem
ressurgir, de tempos a tempos, emoes mais intensas ou momen-
tos em que se sente impotente e com raiva, j que o diagnstico
de autismo desencadeia consequncias muito diferentes do que tinha
planeado para a sua vida. Mas tambm ir experimentar sentimentos
de esperana e alegria de cada vez que o seu lho zer progressos.
1.3. Cuidar do cuidador
Ajudar o seu lho com autismo pode ser, para si, uma expe-
rincia muito graticante. Para que isso acontea, precisa de cuidar
de si. Tente, por um momento, responder a estas questes: de onde
vem a sua fora? necessrio chorar? Relar? Gritar? Gostava de ter
ajuda, mas no sabe a quem recorrer?
Lembre-se que, para conseguir dar a melhor assistncia
possvel ao seu lho, tem de cuidar de si.
Muitas vezes os pais no conseguem avaliar as suas prprias
fontes de fora, capacidades para enfrentar as situaes, ou emoes.
Pode estar to ocupado em tentar ir ao encontro das necessidades
do seu lho que no se permite tempo para relaxar, chorar, ou simples-
mente pensar, ou pode estar to cansado que no consegue perceber
at que ponto importante satisfazer as suas prprias necessidades.
Pode sentir que o seu lho precisa de si, agora, mais do que nunca.
No h uma formula mgica para lidar com este tipo de situao.
Cada famlia nica e enfrenta a presso de forma diferente. Assim
que o seu lho iniciar a interveno sentir-se- melhor.
Reconhecer o impacto emocional do diagnstico e a necessi-
dade de cuidar de si durante esse perodo, vai ajudar a preparar-se
para os desaos futuros. O autismo uma condio multifacetada.
39
No s ir alterar a forma como olha para o seu lho, como vai mudar
a sua maneira de olhar para o mundo. O amor e a esperana que sente
pelo seu lho provavelmente mais forte do que imagina.
Aqui esto algumas sugestes de pais que passaram por situa-
es semelhantes:
pea ajuda.
Pedir ajuda pode ser muito difcil, especialmente no incio.
No hesite em recorrer a todo apoio que estiver disponvel.
As pessoas que o rodeiam podem querer ajudar mas no saber
como. Existe algum que pode levar os seus lhos a passear
por um pequeno perodo de tempo? Ou cozinhar o jantar
para a sua famlia uma noite, para que possa passar o tempo
de outra forma?
converse com algum.
Todos precisamos de algum para conversar. Partilhe com
algum o que est a passar e como se sente. Algum que sabe
ouvir pode ser uma grande fonte de fora. Se no pode sair
de casa, use o telefone para ligar para um amigo.
considere juntarse a um grupo de apoio ou simplesmente
de partilha.
Pode ser til ouvir ou falar com pessoas que estiveram
ou esto a passar por uma experincia semelhante. Estes gru-
pos podem ser importantes para obter informaes sobre
as entidades e servios que esto disponveis na sua rea
de residncia e o que proporcionam. Os grupo de apoio
ou partilha podero dar esperana, conforto e encorajamento
a muitos pais na sua situao.
tente fazer uma pausa.
Se puder afaste-se por algum tempo, mesmo que seja apenas
durante alguns minutos, para dar um passeio. Se for possvel
40
saia para ir ao cinema, ir s compras ou visitar um amigo.
Acredite que pode fazer uma grande diferena. Se se sentir
culpado por fazer uma pausa, lembre-se que isso vai ajud-lo
a ganhar energia para as coisas que precisa fazer. Tente des-
cansar. Se conseguir dormir com consistncia estar melhor
preparado para tomar boas decises, ser mais paciente com
o seu lho e lidar com o stress.
considere manter um dirio.
A autora Louise DeSalvo, no livro A escrita como uma forma
de cura: como contar a nossa histria pode mudar as nossas
vidas
6
, arma que os estudos tm demonstrado que a escrita
que descreve eventos traumticos, e os nossos mais profundos
pensamentos e sentimentos sobre os mesmos, est relacionada
com uma melhoria na funo imunolgica, na sade fsica
e emocional e com mudanas positivas de comportamento.
Alguns pais tm encontrado no dirio uma ferramenta til
para acompanhar o progresso dos seus lhos, ajudando-os
a identicar o que est a funcionar ou no.
agir.
Vai ajudar a partir do momento em que o seu lho come-
ar a interveno. H muitos detalhes a observar na gesto
de um programa de interveno, especialmente se for imple-
mentado em casa. Se souber que o seu lho est envolvido
em atividades que podem melhorar as suas competncias,
ser mais capaz de se concentrar e avanar. Tambm poder
reservar algum do seu tempo para se possa educar, investigar,
ser um defensor do seu lho e cuidar de si mesmo para que
possa estar bem e continuar o seu percurso.
6 DeSalvo, Louise. Writing as a Way of Healing: How Telling Our Stories Transforms Our
Lives. Beacon Press, March 2000, 240 pp.
41
Esteja consciente do tempo que gasta para fazer pesquisa
na internet. A internet uma ferramenta valiosa no que toca a apren-
der sobre o autismo e como ajudar seu lho. No entanto, tambm pode
haver muita desinformao.
Enquanto est a tentar tirar o mximo proveito de cada minuto,
questione:
O que estou a ler agora provvel que seja relevante para
o meu lho?
informao nova?
til?
de uma fonte convel?
s vezes, o tempo gasto na internet vai ser incrivelmente
valioso. Outras vezes, pode ser melhor usar esse tempo para cuidar
de si ou para brincar com o seu lho.
2. Sugestes para sua famlia
Para os pais
Aprenda a ser o melhor defensor do seu lho. Informe-se.
Aproveite todos os servios que esto disponveis. Procure conhe-
cer os prossionais e prestadores de servios que podem inform-lo
e ajud-lo. Procure reunir foras atravs dessas pessoas.
Converse sobre os seus sentimentos. Pode sentir-se ambiva-
lente e com raiva: no h problema em sentir emoes que parecem
ser incompatveis, mas tente no direcionar essa raiva para si e para
os seus familiares.
Tenha cuidado para no deixar que o diagnstico consuma cada
hora da sua vida. Passe tempo de qualidade com os seus outros lhos
e familiares e abstenha-se de falar constantemente sobre autismo.
Todos na sua famlia precisam de apoio, e deve fazer um esforo para
se manter otimista apesar das circunstncias.
42
Aprecie as pequenas vitrias que o seu lho consegue. Ame-o,
tenha um grande orgulho em cada pequena conquista, E acima
de tudo concentre-se no que ele pode fazer em vez de o comparar com
as crianas com desenvolvimento tpico. Goste dele por aquilo que ele
e no pelo que a sociedade acha que ele deveria ser.
Envolva-se com a comunidade do autismo. No subestime
o poder dessa comunidade. Poder ser o capito do navio mas no
pode fazer tudo sozinho, e, ao relacionar-se com outros pais, ter o apoio
de famlias que entendem o seu dia a dia e os desaos que enfrenta.
Para irmos e irms
Lembre-se que no est sozinho. O autismo pode ser um desa-
o dirio, mas, se pensar bem, quase todas pessoas no mundo tm
problemas para enfrentar nas suas famlias.
Tenha orgulho do seu irmo ou irm. Aprenda a falar sobre
autismo e a explicar naturalmente a perturbao a outras pessoas.
Se estiver confortvel com o tema, os outros tambm vo car confor-
tveis: ao conversar abertamente com os seus amigos sobre autismo, eles
tendem a car cada vez mais confortveis com a situao. Mas, como
todos ns, e apesar de gostar do seu irmo ou irm s vezes no vai
sentir disponibilidade para estar com ele. No h problema em reagir
assim e poder ser melhor obter alguma ajuda especializada. O impor-
tante continuar a gostar do seu irmo (ou sua irm) como ele (ou ela)
. Embora seja natural car triste quando recebe a notcia de que tem
um irmo ou irm diferente, no serve de nada car chateado e com
raiva por muito tempo. A raiva no altera nada e pode piorar tudo.
Lembre-se que a me e o pai tambm podem ter esses sentimentos.
Aproveite para passar algum tempo com os seus pais, at porque,
mesmo que no tivesse surgido um diagnstico, muito importante
reservar um tempo para estar em famlia e esquecer as preocupaes.
Encontre uma atividade para fazer com o seu irmo ou irm,
algo de que ambos gostem muito: importante estarem juntos, nem
que seja por uns minutos todos os dias. Acredite que, mesmo que no
lhe saiba transmitir, o seu irmo ou irm vai car muito contente!
43
Para avs e outros membros da famlia alargada
Todos os membros da famlia tm muito a oferecer. Pergunte
como pode ser til. Todo o tipo de ajuda ser bem-vinda. Por
exemplo, cuidar da criana para que os pais possam sair para
jantar. Organize um almoo, uma pequena pea de teatro, uma
festa de mscaras ou um jogo de cartas. Mostrar que quer ajudar
vai aquecer o corao da sua famlia. Seja aberto e honesto sobre
o transtorno. Quanto mais falar sobre o assunto, melhor vai sen-
tir-se. Os amigos e familiares podem tornar-se uma rede de apoio,
mas s se partilhar os seus pensamentos com eles. No incio pode
ser difcil falar sobre o assunto, mas medida que o tempo passa
ser mais fcil.
Ponha de parte os juzos de valor. Considere os sentimentos
de sua famlia e seja solidrio. Respeite as decises que so toma-
das pelos pais da criana com autismo. Tente no comparar crianas
(mesmo as crianas ditas normais no devem, de modo algum, ser
comparadas), e as crianas com autismo podem e devem ser ajudadas
para atingir todo o seu potencial.
Saiba mais sobre autismo, saiba que existe em todas as camadas
socioeconmicas. Partilhar um sentimento de esperana com a sua
famlia e ao mesmo tempo educar-se sobre as melhores maneiras
de ajudar a gerir este transtorno , tambm, muito importante.
Todos os membros da famlia, com desenvolvimento tpico
ou com autismo, podem ter momentos especiais em conjunto: sim,
as crianas com PEA podem ser diferentes, mas tambm esto ansio-
sas para estar com a famlia.
As pessoas com autismo sentem-se mais confortveis quando
esto envolvidas em rotinas. Assim que encontrar uma coisa que
podem fazer em conjunto e de forma estruturada, mesmo que seja
simplesmente ir a um parque por quinze minutos, no hesite. Se vai
para o mesmo parque todas as semanas, as possibilidades so de que,
ao longo do tempo, a atividade se torne mais fcil. Se est a passar por
um momento difcil, tente identicar o que pode fazer e pedir ajuda
aos seus familiares. Eles vo apreciar esse pedido.

45
CAPTULO III
Enquadramento dos apoios
na rea Socia|, Educao e Sade
1. Atendimento e acompanhamento
1.1. Interveno Precoce
Como fao para obter a ajuda de que o meu |ho precisa?
O caminho ser acidentado e haver momentos em que ir
encontrar diculdades. No entanto, so apenas isso: diculdades
e no o m da linha. importante que comece a agir j.
O prximo excerto, retirado do livro O meu lho tem autismo
7
,
explica porqu:
No h debate ou dvida: a interveno precoce a melhor
esperana da sua criana para o futuro. A interveno precoce, para
melhorar os sintomas nucleares comportamentais do autismo, trar
ao seu lho e ao resto da famlia vrios benefcios importantes
que no vai obter se esperar para ver a abordagem que vai utilizar
at a criana entrar na escola com quatro ou cinco anos. Um pro-
grama de interveno precoce ter, pelo menos, quatro benefcios:
7 De Wendy L. Stone e Teresa Foy DiGeronimo.
46
ir fornecer ao seu lho a possibilidade de construir e aprender novas
competncias, melhorar comportamentos e corrigir os pontos fracos.
Ir fornecer-lhe informaes que iro ajudar a entender melhor o seu
comportamento e necessidades. Ir oferecer recursos, suporte e treino
que o ir permitir trabalhar e brincar com seu lho de forma mais
ecaz. Vai melhorar os resultados que pode alcanar para o seu lho.
Por estas razes, um programa de interveno precoce deve ser imple-
mentado o mais rpido possvel depois de receber um diagnstico.
No entanto, como provavelmente j sabe, pode ser muito desaador
ensinar crianas com autismo. Estas tm um perl nico de pontos
fortes e necessidades e exigem servios de interveno e abordagens
de ensino sensveis a essas necessidades. por isso que as estratgias
que funcionaram para ensinar os seus outros lhos a permane-
cer sentados na mesa de jantar, para brincar adequadamente com
um brinquedo ou dizer palavras no funcionam to bem para o seu
lho com autismo.

1.2. Sistema Nacional de Interveno Precoce
na Infncia em Portugal
8
Na sequncia dos princpios estabelecidos na Conveno das
Naes Unidas dos Direitos da Criana e no mbito do Plano de Ao
para a Integrao das Pessoas com Decincia ou Incapacidade
2006-2009 foi criado, ao abrigo do Decreto-lei n. 281/2009, publi-
cado no Dirio da Repblica a 6 de Outubro, o Sistema Nacional
de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI).
O SNIPI funciona atravs da atuao coordenada dos Ministrios
do Trabalho e da Solidariedade Social, da Educao e da Sade, con-
juntamente com o envolvimento das famlias e da comunidade.
O SNIPI tem a misso de garantir a Interveno Precoce
na Infncia (IPI), entendendo-se como um conjunto de medi-
das de apoio integrado centrado na criana e na famlia, incluindo
8 Para mais informaes, consultar: http://www.dgs.pt/ms/12/default.aspx?id=5525.
47
aes de natureza preventiva e reabilitativa, no mbito da educao,
da sade e da ao social.
A interveno precoce junto de crianas at aos seis anos
de idade, com alteraes ou em risco de apresentar alteraes nas
estruturas ou funes do corpo, tendo em linha de conta o seu nor-
mal desenvolvimento, constitui um instrumento poltico do maior
alcance na concretizao do direito participao social dessas crian-
as e dos jovens e adultos em que se iro tornar. Assegurar a todos
o direito participao e incluso social no pode deixar de consti-
tuir prioridade poltica de um Estado comprometido com a qualidade
da democracia e dos seus valores de coeso social.
Quanto mais precocemente forem acionadas as intervenes
e as polticas que afetam o crescimento e o desenvolvimento das capa-
cidades humanas, mais capazes se tornam as pessoas de participar
autonomamente na vida social e mais longe se pode ir na correo das
limitaes funcionais de origem.
A operacionalizao do SNIPI pressupe assegurar um sistema
de interao entre as famlias e as instituies e, na primeira linha,
as da sade, para que todos os casos sejam devidamente identicados
e sinalizados to rapidamente quanto possvel.
Assim, devem ser acionados os mecanismos necessrios deni-
o de um plano individual (Plano Individual de Interveno Precoce
PIIP) atento s necessidades das famlias, a ser elaborado por
Equipas Locais de Interveno (ELI), multidisciplinares, que repre-
sentem todos os servios que so chamados a intervir.
O PIIP deve constituir-se como um instrumento organiza-
dor para as famlias e para os prossionais envolvidos, estabelecer
um diagnstico adequado tendo em conta no apenas os proble-
mas, mas tambm o potencial de desenvolvimento da criana, a par
das alteraes a introduzir no meio ambiente para que tal potencial
se possa armar.
Assim, o sistema de interveno precoce deve assentar
na universalidade do acesso, na responsabilizao dos tcnicos e dos
organismos pblicos e na correspondente capacidade de resposta.
Deste modo crucial integrar, to precocemente quanto possvel,
48
nas determinantes essenciais relativas famlia, os servios de sade,
as creches, os jardim de infncia e a escola.
A interveno precoce destina-se a crianas com idades com-
preendidas entre os zero e os seis anos de idade.
o conjunto de medidas de apoio integrado centrado na criana
e na famlia, incluindo aes de natureza preventiva e reabilitativa,
no mbito da educao, da sade e da ao social, de forma a prevenir
o aparecimento ou agravamento dos problemas da criana e reforar
as competncias familiares, para que de forma mais autnoma consiga
lidar com a problemtica da criana.
Existe uma vasta rede de servios de Interveno Precoce nas
vrias regies do pas, mas esta ainda no cobre todos os locais, e coe-
xistirem modelos diferentes de IPI entre elas.
Qualquer famlia pode dirigir-se quer aos servios de Sade,
de Educao ou de Segurana Social da sua zona de residncia, uma
vez que funcionam de forma articulada, pelo que, se existir no conce-
lho da sua residncia um servio de Interveno Precoce na Infncia,
qualquer deles pode orientar para a respetiva equipa local com vista
avaliao da criana e, se necessrio, propor a implementao de aes
que previnam ou reduzam os riscos de atraso no seu desenvolvimento.
Se forem os servios de sade a detetar os problemas que afetam
o desenvolvimento de uma criana, deles que deve partir a iniciativa
de acionar um processo de interveno precoce mediante encami-
nhamento da famlia para consultas e outros servios especializados
em desenvolvimento.
Normalmente, as equipas de interveno direta que operam
ao nvel local atuam numa base concelhia, podendo, no entanto,
quando tal se justique, englobar vrios concelhos ou serem denidas
por referncia a freguesias.
As equipas de interveno precoce devem dispor de instalaes
sedeadas em servios locais, nomeadamente, da Sade, da Educao,
da Ao Social, das Autarquias, das instituies e cooperativas
de Solidariedade Social.
As crianas e as respetivas famlias podem ser apoiadas nas
seguintes situaes:
49
existir risco de a criana vir a apresentar alteraes ou apre-
sentar alteraes nas funes ou estruturas do corpo que limitem o seu
normal desenvolvimento e a sua participao nas atividades tpicas
para a idade e o contexto social.
existir uma situao de risco grave de atraso de desen-
volvimento da criana face s condies biolgicas, psicoafetivas
ou ambientais, suscetveis de implicarem uma alta probabilidade
de atraso relevante no seu desenvolvimento.
O apoio prestado por prossionais de formao diversicada,
designados pelos servios da Sade, da Educao e da Ao Social,
formando deste modo uma equipa multidisciplinar composta, entre
outros prossionais da rea do desenvolvimento da criana, por
mdicos, enfermeiros, terapeutas, psiclogos, educadores de infncia,
professores e tcnicos de servio social.
Aps a avaliao das necessidades da criana e da famlia, a equipa
de interveno precoce dene no Plano Individual de Interveno
Precoce (PIIP), tambm conhecido por PIAF (Plano Individualizado
de Apoio Famlia), onde cam registadas as estratgias e metas
a atingir, bem como o papel que cada um dos intervenientes, sejam
prossionais familiares, ou outras pessoas que fazem parte da rotina
da criana, vo ter na interveno.
Os prossionais que prestam atendimento criana pretendem
que a interveno seja a mais adequada s suas necessidades e poten-
cial de desenvolvimento, sendo igualmente sensveis s preocupaes
e expetativas da respetiva famlia, solicitando a sua colaborao em todas
as decises que venham a ser tomadas no processo de interveno, logo
no hesite em colocar as suas dvidas e expor a sua opinio.
Embora estes servios estejam normalmente implantados a nvel
concelhio, os tcnicos podem deslocar-se ao local onde a criana
se encontra, seja ao domiclio, ama, creche ou jardim de infncia.
Se a criana frequenta a educao pr-escolar e est prestes
a ingressar no Ensino Bsico feita a transio das medidas previstas
no Plano Individual de Interveno Precoce para o Programa Educativo
Individual (PEI), documento que, atendendo s necessidades
50
educativas especiais da criana, xa e fundamenta as respostas educati-
vas especiais e respetivas formas de avaliao.
*
A criana com autismo em idade escolar ingressa no Sistema
Educativo.
O seu lho tem direito a uma educao que desenhada
medida das suas necessidades especiais e capacidades e que lhe per-
mitir progredir a nvel educativo.
No seu Plano Educativo Individual (PEI) devero constar todas
as medidas educativas propostas pela equipa de Educao Especial,
terapeutas e pais.
Como pai, tem direito a ser tratado como um parceiro
em igualdade de circunstncias, na relao com a escola, e na adoo
de um Plano Educativo Individual (PEI) para o seu lho.
Aconselhamos a consulta dos seguintes documentos legais:
Constituio da Repblica Portuguesa
9
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Decincia
10
.
O Decreto-lei n. 3/2008, de 7 de janeiro, vem denir a criao
de condies para a adequao do processo educativo s Necessidades
Educativas Especiais, entre outras, dos alunos no espectro do autismo.
Para alm de denir os direitos e deveres dos pais ou encarregados de edu-
cao, estabelece um conjunto de medidas educativas de Educao
Especial. Entre outras, estabelece a possibilidade das escolas organiza-
rem respostas especcas diferenciadas atravs da criao de Unidades
de Ensino Estruturado para a educao de alunos com perturbaes
do espectro do autismo. Veja com mais detalhe o Anexo II.
9 Disponvel online em: http://www.parlamento.pt/Legislacao/Paginas/Constituicao
RepublicaPortuguesa.aspx.
10 Disponvel online em: http://www.inr.pt/content/1/830/convencao-sobre-os-direitos-
das-pessoas-com-deciencia-publicacao-ocial.
51
1.3. Educao Especial
Unidades de Ensino Estruturado (UEE)
Segundo as normas orientadoras para as Unidades de Ensino
Estruturado para a Educao de Alunos com Perturbaes do Espectro
do Autismo, estas no devem ser mais uma turma da escola. Todos
os alunos tm uma turma de referncia que devem frequentar, usu-
fruindo da UEE enquanto recurso pedaggico especializado das escolas
ou agrupamentos de escolas. Estas constituem uma resposta educa-
tiva especca para alunos com perturbaes do espectro do autismo
e podem ser criadas em qualquer nvel de ensino.
As UEE destinam-se a apoiar a educao de todos os alunos
que apresentem perturbaes enquadrveis no espectro, indepen-
dentemente do grau de severidade ou de manifestarem outras
perturbaes associadas.
considerado necessrio criar uma UEE sempre que existam
alunos com autismo que necessitem de respostas educativas diferen-
ciadas. Sugere-se que o nmero de crianas apoiadas por cada unidade
no seja superior a seis alunos.
As UEE devem ser criadas em funo:
da diferenciao pedaggica necessria na resposta
educativa a fornecer aos alunos com autismo;
da concentrao de alunos com autismo de um ou mais
concelhos, de acordo com a sua localizao e alternativas
de transporte;
da existncia de um espao fsico;
da garantia de continuidade (processos de transio entre
ciclos).
A constituio das UEE deve resultar de um trabalho de equipa
que inclua sempre que possvel:
52
as famlias dos alunos;
os rgos de gesto dos agrupamentos de escolas;
os docentes de educao especial ;
outros docentes (grupo, turma ou disciplina);
outros tcnicos (psiclogos, terapeutas, etc.);
servios da comunidade necessrios para responderem
s necessidades individuais dos alunos com autismo.
So objetivos das UEE:
a) criar ambientes seguros, com reas bem denidas
e delimitadas;
b) proporcionar um espao adequado sensibilidade sensorial
de cada aluno;
c) informar clara e objetivamente, com o apoio de suportes
visuais, a sequncia das rotinas;
d) promover situaes de ensino individualizado direcionadas para
o desenvolvimento da comunicao, interao e autonomia.
A atribuio de recursos humanos dever ter em conta o nmero
de alunos, o seu nvel funcional e o horrio de funcionamento. Assim,
considera-se conveniente, para um grupo de seis alunos, a atribuio
dos seguintes recursos:
a) dois docentes com formao especializada do quadro
de educao especial do agrupamento, preferencialmente
com experincia ou formao na rea das perturbaes
do espectro do autismo e ensino estruturado;
b) duas auxiliares de ao educativa, do quadro
do agrupamento, com o intuito de garantir estabilidade
e continuidade e, sempre que possvel, familiarizadas com
a problemtica do autismo e o ensino estruturado;
c) terapeuta da fala, em tempo a determinar, de modo
a contribuir para:
53
. identicar, avaliar e intervir nas alteraes
da comunicao, linguagem e fala, muito especcas
desta perturbao;
. reeducar as alteraes da fala aplicando mtodos
e tcnicas especcas;
. denir e implementar estratgias de interveno
na comunicao.
d) psiclogo, em tempo a determinar, para a interveno com
a famlia e para o desenvolvimento de competncias sociais
dos alunos.
Atendendo forma diferenciada e especca de aprender dos
alunos com PEA necessrio adaptar e elaborar material. Assim,
considera-se essencial a existncia de material informtico, entre
outros. Para a estruturao do espao fsico considera-se necessria a
existncia de mobilirio que permita a criao de reas com frontei-
ras bem denidas.
2. Incluso
importante que, enquanto pai ou me de uma criana diag-
nosticada dentro do espectro do autismo, se entenda a importncia
de prticas inclusivas ao longo do seu crescimento.
Para contrariar prticas de excluso que ao longo dos tempos foram
sendo preconizadas como as melhores para as pessoas com autismo,
a ltima dcada encerrou em si um trabalho por parte de associaes
de pais, prossionais e pessoas com autismo no sentido da conscien-
cializao para o direito incluso plena.
Podemos armar que a incluso se inicia com o processo de acei-
tao do diagnstico na primeira infncia, se estende ao contexto
escolar e se deseja alcanar plenamente na idade adulta.
Independentemente do comprometimento das competncias
sociais sabe-se hoje que o estar entre pares uma mais-valia que
54
dever ser acompanhada por medidas que promovam a igualdade
de oportunidades e condio.
Muitos dos pais receiam que, com a entrada na escola, os desaos
que se colocam do ponto de vista da interao social sejam demasiado
exigentes para os seus lhos. No entanto, na escola que se espera que
estas crianas faam aprendizagens e desenvolvam competncias que
possam contribuir para futuros cidados ativos no gozo e plenitude
dos seus deveres e direitos como qualquer outra pessoa.
Em Portugal o quadro legislativo conduz para a incluso dos alu-
nos com PEA em classes regulares, sendo que as Unidades de Ensino
Estruturado para Alunos com Autismo (UEEAA) so to-somente
centros de recursos especializados que facilitaro a incluso desses
alunos nas classes regulares. Est nas mos dos pais e prossionais
de educao especial, num trabalho que se quer de cooperao, pro-
mover aes de sensibilizao e de formao que permitam tanto aos
outros alunos como professores titulares, auxiliares de ao educativa
e gestores de administrao escolar um trabalho de equipa em que
o objetivo nal seja a incluso efetiva desse aluno.
No basta estar na escola, o que nos leva a relembrar palavras
do professor David Rodrigues quando arma que () estar includo
muito mais do que uma presena fsica: um sentimento e uma
prtica mtua de pertena entre a escola e a criana, isto , o jovem
sentir que pertence escola e a escola sentir que responsvel por ele.
De um texto de Maria Odete Emygdio da Silva, retirmos as que
julgamos serem as ideias-chave sobre este assunto:
() Historicamente, a integrao escolar das crianas
e jovens com NEE pode ser vista tendo em conta dois momentos:
a interveno centrada no aluno e a interveno centrada na escola.
As primeiras experincias de integrao destes alunos em classes
regulares corresponderam interveno centrada no aluno. O apoio
decorria em salas prprias para o efeito, aps um diagnstico do foro
mdico ou psicolgico. Era equacionado de modo a no provocar
qualquer perturbao na turma do ensino regular, nomeadamente
porque a permanncia destes alunos na escola no acarretava
55
mudanas a nvel do currculo, nem a nvel das estratgias pedaggi-
cas utilizadas. A interveno estava a cargo de professores especialistas,
de psiclogos e de terapeutas.
Na dcada de 80 do sculo , com os trabalhos desenvolvidos
no mbito do Ano Internacional do Deciente (1981) reconhe-
ceu-se o direito igualdade de oportunidades, o direito integrao
e o direito normalizao das crianas e dos jovens decientes,
isto , a sua plena participao numa sociedade para todos, o que
correspondeu interveno centrada na escola. As causas dos pro-
blemas educativos comearam a ser perspetivadas no em termos
do indivduo, mas em termos da situao educativa, esta considerada
globalmente. O esforo de mudana passou a centrar-se na proble-
mtica mais alargada do ensino e da aprendizagem. Pedia-se escola
que respondesse individualidade de cada aluno e s necessidades
educativas especiais de cada um. Privilegiou-se o papel do professor
do ensino regular, o professor especialista passou a ser considerado
como mais um recurso da escola. O encaminhamento para uma ins-
tituio de educao especial s deveria ser feito em ltima anlise,
esgotada a capacidade de resposta no ensino regular.
() A integrao, em Portugal, inseriu-se dentro da poltica
de integrao da Unio Europeia, que se perspetivou de acordo com
trs tendncias: a que partiu do princpio de que a escola regular
deveria organizar-se de modo a atender as necessidades individuais
de todos os seus alunos, a que considerou que a integrao era
um fator de normalizao que no era exclusivo da escola regu-
lar, e a que defendeu os dois sistemas (Gaspar, 1995). Teve incio
em 1981, no Ano Internacional do Deciente, embora s em 1990
se tenham tomado medidas mais generalizadas a este respeito.
() Apesar do ntido progresso em relao s atitudes e s pr-
ticas de segregao do passado, estas formas de participao social
e educativa s responderam em parte aos direitos destas pessoas,
na medida em que exigiam pouco da sociedade. Em termos educa-
tivos, a investigao a este propsito (Samero & Mackenzie, 2003;
Zipper, 2004, citados por Bairro, 2004) veio comprovar que o com-
portamento dos alunos com necessidades educativas especiais muda
56
em funo das expetativas das pessoas que cuidam deles e, tambm,
quando interagem com pares a quem, por sua vez, vo modicar
o comportamento.
Estas perspetivas conduzem a um novo olhar sobre as teorias
do handicap biolgico, na medida em que no deixam margem
de dvida para o papel da sociedade, a quem compete introduzir
modicaes e adaptaes, de modo a acolher todos os que dela
possam estar excludos, por motivos econmicos, culturais, tnicos,
polticos, intelectuais, religiosos ou outros.
O caminho da excluso incluso das crianas e dos jovens
com necessidades educativas especiais est relacionado com as carac-
tersticas econmicas, sociais e culturais de cada poca, as quais so
determinantes para o modo como se perspetiva a diferena. Excluso,
segregao, integrao e, nos tempos atuais, incluso, marcam
um percurso, ao qual esto subjacentes concees e prticas, rela-
tivamente s quais, no caso da incluso, entendida como educao
inclusiva, a formao de professores um dos fatores fundamentais
sua implementao.
In Revista Lusfona de Educao, n. 13
Lisboa: 2009
57
CAPTULO IV
Interveno nas Perturbaes do Desenvo|vimento
e Perturbaes do Espectro do Autismo:
possibi|idades de interveno
1. Tratamentos e terapias
1.1. Como tratado o autismo?
A interveno teraputica no autismo dever ser muito inten-
siva e envolve a famlia da criana e a equipa de tcnicos. Pode ser
realizada em casa, com prossionais, especialistas e terapeutas for-
mados, ou pode incluir algum treino para que os pais possam servir
de terapeutas sob a superviso de um prossional. Alguns progra-
mas so implementados em centros especializados, em sala de aula
ou no jardim de infncia. A famlia poder escolher a combinao
de mais do que um mtodo de interveno.
A palavra interveno pode, tambm, ser utilizada para des-
crever um tratamento ou a terapia.
Neste captulo apresentamos uma viso geral dos vrios mtodos
de interveno teraputica para o autismo. As descries so destinadas
a dar-lhe uma informao geral e no pretendem fazer recomendaes
quanto ao mtodo a utilizar. O seu pediatra de desenvolvimento pode
fazer sugestes, ou ajud-lo a priorizar terapias, baseado na avaliao
global do seu lho. Para muitas crianas, o autismo torna-se mais
complexo por se vericarem algumas condies mdicas adjacentes
58
e vericao de outros problemas que no so exclusivos do autismo.
As crianas com outros distrbios, tais como distrbio articulatrio,
apraxia, epilepsia, problemas gastrointestinais, ou outros, podem exi-
gir algumas das mesmas terapias.
Exemplos desses tratamentos so a terapia da fala, terapia ocu-
pacional, ou os cuidados de um neurologista ou gastroenterologista.
Por esta razo, para alm das informaes quanto a intervenes para
os principais sintomas de autismo inclumos, em baixo, algumas infor-
maes relativas a intervenes para outros sintomas a ele associados.
As intervenes intensivas para os principais sintomas do autismo atuam
nas reas da comunicao, social e comportamental. Se seu lho tem
condies siolgicas ou mdicas, tais como alergias, intolerncias
alimentares, problemas gastrointestinais ou distrbios do sono, estes
tambm tero de ser tratados. Os programas de interveno ou tra-
tamento podem combinar terapias para os vrios tipos de sintomas.
Como o programa de interveno do seu lho vai depender das suas
necessidades e pontos fortes, algumas das terapias podem ser utilizadas
em conjunto: por exemplo, se perante distrbios do sono esto descarta-
das causas mdicas, pode ser aplicada uma interveno comportamental.
A terapia ocupacional ou da fala so, muitas vezes, integradas
em programas de terapia intensiva.
O National Research Council, nos EUA, recomenda que
durante o perodo pr-escolar, as crianas com autismo devam
receber cerca de 25 horas de interveno estruturada por semana.
A interveno pode incluir o tempo gasto num programa de desen-
volvimento, terapia da fala, terapia ocupacional, interveno
de um para um ou num pequeno grupo, e interveno parental.
As terapias incluem uma ampla gama de ferramentas, servios
e mtodos de ensino a utilizar com o objetivo de atingir e desenvolver
o potencial de cada criana. Para crianas em idade escolar a tera-
pia pode ser fornecida na escola, durante o dia, e, se necessrio, fora
do horrio escolar.
Muitos dos mtodos teraputicos aqui descritos so comple-
xos, e a deciso sobre qual aplicar exige muita pesquisa. Sempre que
59
possvel, dever observar os terapeutas em ao. Contacte pais expe-
rientes e verique se compreende efetivamente o que est em causa
antes de iniciar qualquer tratamento para o seu lho.
1.2. Autismo e PEA: alguns tipos de interveno
A maioria das famlias usa o tipo de interveno intensiva que
melhor se adequa s necessidades do seu lho e que est de acordo com
a sua losoa. As terapias intensivas aqui descritas requerem vrias
horas por semana a trabalhar comportamentos, metas de desenvol-
vimento e/ou educacionais. So desenvolvidas especicamente para
intervir em indivduos com perturbaes do espectro do autismo.
Durante este trabalho pode ser necessrio reavaliar qual o melhor
mtodo para a criana.
Embora a investigao e a experincia tenham revelado
muitos dos mistrios que cercam o espectro do autismo, este con-
tinua a ser um distrbio complexo que afeta cada pessoa de forma
diferente. No entanto, muitas crianas com autismo tm apresen-
tado avanos considerveis com a combinao correta de terapias.
A maioria dos pais gostaria de receber a notcia de uma cura para
seu lho ou de uma terapia que aliviasse todos os sintomas que ele
apresenta e os desaos que tem de enfrentar. Cada desao deve ser
tratado com uma estratgia teraputica adequada ao quadro par-
ticular da criana em causa. Nenhuma abordagem funciona para
todas as crianas. Para alm disso, o que resulta para uma criana
por um perodo de tempo pode deixar de funcionar. Algumas
terapias so apoiadas por pesquisas que mostram a sua eccia,
enquanto outras no o so. A competncia, experincia e estilo
do terapeuta so fundamentais para a eccia da interveno, mas,
antes de optar por uma terapia, ser necessrio inteirar-se sobre
os seus pontos fortes e fracos e comparar com as demais. Tambm
importante consultar o seu pediatra de desenvolvimento para
obter mais informaes.
60
Intervenes intensivas, especficas para PEA,
disponveis em Portugal
a) An|ise Comportamenta| Ap|icada (ABA)
A Anlise Comportamental Aplicada foi descrita originalmente
por BF Skinner, em 1930. Os seus princpios e mtodos tm sido
utilizados em muitas circunstncias e de forma ecaz para desenvolver
uma vasta gama de competncias em alunos com e sem decincia.
O que An|ise Comportamenta| Ap|icada?
Desde o incio de 1960 que a anlise comportamental, ou ABA,
tem sido usada por centenas de terapeutas para ensinar o jogo,
a comunicao, competncias sociais, aprendizagens escolares, auto-
nomia, e para reduzir problemas de comportamento em alunos com
autismo ou outras PEA. Existem muitos trabalhos de investigao que
demonstraram que o ABA ecaz no que se refere a melhorar glo-
balmente o desenvolvimento das crianas, designadamente ao nvel
comportamental, cognitivo e da linguagem.
O ABA visa a aprendizagem de competncias e a reduo
de comportamentos desaantes, e a maioria dos programas ABA so
altamente estruturados. As habilidades especcas e os comporta-
mentos so baseados num currculo estabelecido: cada competncia
dividida em pequenos passos, que so gradualmente eliminados
medida que os objetivos vo sendo atingidos. criana so dadas
repetidas oportunidades para aprender e praticar cada passo numa
variedade de conguraes. Cada vez que a criana atinge o resul-
tado desejado recebe um reforo positivo como o elogio verbal,
ou qualquer outra coisa que seja altamente motivadora a criana,
como uma pequena guloseima, acesso ao seu brinquedo preferido
ou a uma msica que adora. Os programas ABA incluem, muitas
vezes, o suporte em ambiente escolar, com um terapeuta, num trabalho
de um para um, para orientar a transferncia sistmica de habilidades
para um contexto tpico. As competncias so divididas em partes,
61
para que a criana aprenda a aprender num ambiente natural. O tra-
balho com os pares constitui uma parte importante da interveno.
Esta terapia envolve o ensino faseado de competncias indivi-
duais, usando vrios ensaios repetidos de ensino e reforo que podem
ou no estar intrinsecamente relacionados com a habilidade que est
a ser ensinada.
Assim, o mtodo ABA usa trs passos fundamentais: o primeiro
(antecedente), um estmulo verbal ou fsico, tal como um comando
ou pedido, que pode vir do ambiente, de outra pessoa, ou do objeto;
um segundo (comportamento resultante), que consiste na resposta
ou ausncia de resposta ao antecedente; e uma consequncia, que
depende do comportamento resultante. Esta consequncia pode
incluir o reforo positivo do comportamento desejado ou nenhuma
reao para respostas incorretas. O sucesso medido pela recolha
de dados, observao direta e anlise. Se a criana no estiver a fazer
progressos satisfatrios, so feitos os ajustes necessrios.
Quem presta a terapia ABA?
Apenas um analista comportamental certicado e especiali-
zado em autismo poder implementar e monitorizar um programa
individualizado.
Como uma sesso tpica de terapia ABA?
As sesses tm geralmente a durao de duas a trs horas, e con-
sistem em curtos perodos de tempo estruturado dedicados a uma
tarefa, geralmente com uma durao de trs a cinco minutos. O jogo
livre e as pausas so usados para o ensino acidental ou para praticar
competncias em novos ambientes. Numa interveno ABA ade-
quada e dirigida a indivduos com autismo ou PEA, todos os aspetos
da interveno so personalizados para cada aluno: competncias,
necessidades, motivaes, preferncias e contexto familiar. Por estas
razes, um programa ABA pode parecer muito diferente de aluno para
aluno, e vai sendo alterado conforme as suas necessidades e a evoluo.
62
Qua| a intensidade da maioria dos programas ABA?
De 25 a 40 horas por semana. As famlias tambm so incentiva-
das a usar os princpios utilizados no seu dia a dia para que se consiga,
dessa forma, uma maior consistncia nas aprendizagens, uma evolu-
o mais rpida e, sobretudo, para promover e estimular a aquisio
de novas competncias.
b) Mode|o Precoce de Denver (ESDM)
O Modelo Precoce de Denver indicado para crianas com autismo
ou com sintomas de autismo a partir dos 12 meses de idade at idade
pr-escolar. uma abordagem de interveno baseada no relacionamento
que utiliza tcnicas de ensino consistentes com a anlise comportamen-
tal (ABA). Tem como intuito promover ganhos sociais, comunicativos,
cognitivos e de linguagem em crianas com autismo e reduzir comporta-
mentos atpicos. O contedo da interveno para cada criana denido
depois da aplicao de uma lista de vericao abrangente currculo
ESDM , que abarca todos os domnios do desenvolvimento inicial:
competncias cognitivas, de linguagem, comportamento social, imita-
o, competncias motoras nas e grossas, autoajuda e comportamento
adaptativo. O foco do ESDM incide sobre a ateno das crianas, pro-
movendo a sua motivao para a interao social atravs de rotinas
altamente agradveis, utilizando atividades ldicas conjuntas, desenvol-
vendo a comunicao no verbal e verbal, imitao, e ateno partilhada,
levando-os a interaes que promovam a aprendizagem social. Com
base numa pesquisa, evidenciou-se que o ESDM era ecaz para aumen-
tar o QI, linguagem, competncias sociais e comportamento adaptativo
quando aplicado, pelo menos, durante um ano.
Quem ap|ica o ESDM?
Pode ser aplicado por terapeutas treinados em ESDM, professo-
res de educao especial, terapeutas da fala e outros tcnicos. Os pais
tambm podem ser treinados na aplicao de estratgias ESDM.
63
Qua| a intensidade da maioria dos programas ESDM?
Os programas ESDM geralmente envolvem de 20 a 25 ou mais
horas por semana. As famlias so incentivadas a usar estratgias
ESDM nas suas rotinas dirias.
Como uma sesso tpica de ESDM?
Pretende-se que uma sesso de ESDM seja altamente envolvente
e agradvel para a criana, numa perspetiva de jogo. Algumas compe-
tncias so ensinadas no cho durante um jogo interativo, enquanto
outras so ensinadas na mesa, com foco em atividades mais estrutura-
das. medida que a criana vai desenvolvendo competncias sociais,
os colegas ou irmos so includos na sesso de terapia para promover
as interaes com seus pares. O ESDM pode ser aplicado em casa,
em contexto clnico, na creche ou no jardim de infncia.
c) Floortime (DIR)
Floortime uma tcnica teraputica baseada no modelo de rela-
o individual desenvolvido pelo Dr. Stanley Greenspan, na dcada
de 1980. A premissa do Floortime que o adulto pode ajudar a criana
a expandir os seus crculos de comunicao juntando-se a esta, no seu
nvel de desenvolvimento, e investindo no desenvolvimento dos seus
pontos fortes. O terapeuta, ou o pai ou me, envolve-se com a criana
seguindo os seus interesses e, a partir de um compromisso mtuo, pro-
move na criana interaes cada vez mais complexas, num processo
conhecido como abrir e fechar crculos de comunicao. A terapia
geralmente incorporada em atividades ldicas no cho. O objetivo
do Floortime ajudar a criana a atingir seis metas de desenvolvimento
que contribuem para o seu crescimento emocional e intelectual.
No se concentra nas competncias lingusticas, motoras,
ou cognitivas, mas aborda estas reas dando nfase ao desenvolvi-
mento emocional. A interveno chamada Floortime porque os pais
brincam no cho com a criana para a envolver e estar ao seu nvel.
64
Quem ap|ica o Floortime?
Alm de psiclogos, professores de educao especial ou tera-
peutas devidamente treinados, os pais e encarregados de educao
podem ser ensinados a utilizar esta abordagem.
Como uma sesso de terapia de Floortime?
Em Floortime, o pai, me ou tcnico, junta-se nas atividades
da criana, segue os seus interesses e envolve a criana em interaes
cada vez mais complexas. Durante a integrao no jardim de infn-
cia, o Floortime pode contemplar a incluso dos pares (colegas) com
desenvolvimento tpico.
Qua| a intensidade da maioria dos programas Floortime?
O Floortime normalmente aplicado num ambiente com
poucos estmulos, de duas a cinco horas por dia. As famlias so incen-
tivadas a usar os princpios do Floortime no seu quotidiano.
d) Relationship Development Intervention (RDI)
O RDI um sistema que pressupe a alterao do comporta-
mento atravs do reforo positivo. Foi desenvolvido pelo Dr. Steven
Gutstein, na perspetiva de criar uma interveno realizada pelos pais
atravs do uso da inteligncia dinmica. O objetivo do RDI melho-
rar, a longo prazo, a qualidade de vida das pessoas com autismo
atravs do desenvolvimento das suas competncias sociais, capacidade
de adaptao e de autoconscincia.
Os seis objetivos do RDI so:
emotional referencing: a capacidade de usar um sistema
de feedback emocional para aprender atravs da experincia
subjetiva dos outros.
65
coordenao social: a capacidade de observar e regular
continuamente o seu prprio comportamento de forma
a participar em relaes espontneas que envolvam a cola-
borao e a troca de emoes.
linguagem declarativa: a capacidade de usar a linguagem
e a comunicao no verbal para expressar curiosidade, con-
vidar os outros a interagir, partilhar percees e sentimentos
e coordenar as suas aes com outras pessoas.
pensamento exvel: a capacidade de rapidamente se adap-
tar, mudar estratgias e alterar planos, com base na mudana
de circunstncias.
processamento da informao relacional: a capacidade
de obter signicado baseado num contexto mais alar-
gado; resolver problemas que no tm respostas certas
ou erradas.
foresight e insight: a capacidade de reetir sobre experincias
passadas e antecipar cenrios de forma produtiva.
O programa requer uma abordagem sistemtica para trabalhar,
na motivao de construo e tcnicas de ensino, com foco no nvel
de desenvolvimento e de funcionamento da criana. As crianas come-
am a trabalhar com os pais numa relao de um para um e, quando
esto prontos, formam uma dade. O objetivo integrar gradual-
mente mais crianas no grupo, bem como o nmero de conguraes,
de forma a que a criana aprenda a manter relacionamentos em dife-
rentes contextos.
Quem ap|ica o RDI?
Pais, professores e outros profissionais podem ser treina-
dos para aplicar o RDI, mas os pais podem tambm optar por
trabalhar em conjunto com um consultor certificado. Trata-se
de um mtodo projetado para ser implementado pelos pais, que
aprendem o programa atravs de seminrios de treino, livros
e outros materiais.
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Como uma sesso tpica de RDI?
No RDI, o pai, me ou tcnico segue um conjunto abrangente
de etapas, e os objetivos de desenvolvimento so adequados s situa-
es da vida quotidiana, com base em diferentes nveis ou estgios
de competncia. A lngua falada pode ser limitada, a m de encorajar
o contacto visual e comunicao no verbal.
Qua| a intensidade da maioria dos programas de RDI?
As famlias usam os princpios da RDI no seu dia a dia. Cada
famlia ter de fazer escolhas baseadas na sua organizao familiar.
e) TEACCH
O TEACCH um programa de educao especial desen-
volvido no incio de 1970 por Eric Schopler e os seus colegas
da Universidade da Carolina do Norte. A interveno da abordagem
TEACCH chamada de ensino estruturado. O ensino estruturado
baseado no que o TEACCH chama de cultura do autismo. A cul-
tura do autismo refere-se aos pontos fortes e s diculdades partilhadas
por pessoas com autismo, as quais so relevantes para que eles apren-
dam. O ensino estruturado destina-se a capitalizar os pontos fortes
da criana e preferncias no que toca ao processamento de informa-
es visuais, tendo em conta as diculdades reconhecidas. As crianas
com autismo so avaliadas a m de serem identicadas as suas com-
petncias emergentes, e o trabalho centra-se nestas habilidades. Nesta
abordagem desenvolvido um plano individualizado para cada aluno,
que pretende criar um ambiente altamente estruturado. No ambiente
fsico e social so utilizados suportes visuais para seja criana con-
siga prever e compreender mais facilmente as suas rotinas e responder
a elas de forma apropriada. Os suportes visuais tambm so usados
nas tarefas individuais para as tornar mais compreensveis.
67
Qua| a ap|icao do TEACCH?
Os programas TEACCH so geralmente conduzidos numa sala
de aula. Porm, os pais podem assumir o papel de coterapeutas,
aplicando o mtodo em casa e trabalhando conjunta e articulada-
mente com a escola.
Quem ap|ica TEACCH?
Os professores de educao especial, terapeutas da fala e outros
tcnicos treinados neste modelo. As salas de ensino estruturado nas
unidades de referncia para alunos com diagnstico do espectro
do autismo, e que existem nas vrias escolas do pas, tambm so
organizadas segundo esta metodologia.
f ) Programa Son-Rise
O programa Son-Rise surgiu nos EUA da dcada de 1970 e foi
aplicado, pela primeira vez, por Bears e Samahria Kaufman ao seu
lho, Raun Kaufman, diagnosticado altura com autismo severo.
Desde 1983 que o Autism Treatment Center of America, fundado
pelo casal, se instituiu para treinar prossionais e pais de crianas
com perturbaes do espectro do autismo, perturbaes invasivas
do desenvolvimento e outras diculdades.
Quais so os princpios do programa Son-Rise?
O programa Son-Rise defende que os fatores mais importantes
no desenvolvimento da criana so o respeito e carinho e que a moti-
vao essencial em qualquer processo de aprendizagem.
Entre os seus princpios contam-se:
que a motivao e no a repetio so as chaves para
a aprendizagem;
68
o juntar-se aos comportamentos repetitivos da criana fornece
a chave para desvendar o mistrio desses mesmos compor-
tamentos, facilitando o contacto ocular, o desenvolvimento
social e a incluso de outros nos jogos e brincadeiras;
o ensino atravs da brincadeira interativa;
o uso de energia, emoo e entusiasmo (a que chama
os 3 E) para envolver a criana e inspirar a interao;
a adoo de uma atitude otimista e de no julgamento
(imparcial);
que os pais so o recurso mais importante da criana e forne-
cem um foco consistente e convincente para a sua formao,
educao e inspirao;
a criao de um ambiente seguro e livre de distraes facilita
o ambiente ideal para a aprendizagem e crescimento.
g) Dieta isenta de g|ten e casena (GFCF)
Muitas famlias de pessoas com autismo demonstram inte-
resse em intervenes alimentares e nutricionais, argumentando que
a remoo do glten (uma protena encontrada na cevada, centeio,
trigo e aveia) e da casena (encontrada em produtos lcteos) poder
ajudar na reduo de alguns dos sintomas em pessoas com autismo.
A teoria por detrs desta dieta que estas protenas so absorvidas
de forma diferente por algumas crianas. As crianas que beneciam
deste tipo de dieta experimentam sintomas fsicos e comportamen-
tais quando consomem glten ou casena que so diferentes de uma
simples reao alrgica (agitao, desconforto, etc.). Por enquanto
no existem estudos cientcos sucientes para suportar a sua e-
ccia, contudo muitas famlias armam que a eliminao do glten
e da casena contribui para regular a funo intestinal, o sono,
aumentar a diversidade de alimentos aceite pela criana ou o seu
comportamento. Porque no existem testes laboratoriais ecazes
que indiquem que estas crianas possam beneciar de uma interven-
o deste gnero, muitas famlias escolhem experiment-la. Porm,
se efetivamente optar por mudana, deve assegurar-se que o seu lho
69
vai ter uma nutrio adequada, consultando o pediatra e um nutri-
cionista. Apesar de os produtos lcteos serem a fonte mais comum
de clcio e vitamina D, estes podem ser encontrados noutros alimen-
tos, e o mesmo se aplica s protenas. As fontes alternativas destes
nutrientes requerem a substituio por outro tipo de fontes e especial
ateno para os contedos nutricionais. A substituio por produtos
isentos de glten requer alguma ateno sobre as quantidades de bras
e vitaminas numa alimentao para crianas e a suplementao
de vitaminas poder ter benefcios, mas tambm efeitos secundrios.
Para a aplicao correta da dieta isenta de glten e casena ser neces-
srio o acompanhamento de um nutricionista, especialmente para
as crianas que so seletivas com alguns alimentos.
Intervenes no intensivas que visam responder
a necessidades especficas da criana
A prxima seco deste guia refere-se a intervenes dirigidas
aos sintomas comummente associados ao autismo, mas que no espe-
ccos da condio.
a) Terapia da Fa|a (TF)
A terapia da fala engloba uma variedade de tcnicas e aborda
uma srie de desaos para as crianas com autismo. Algumas pessoas
com autismo so incapazes de falar, outras parecem gostar de falar;
podem ter diculdade em compreender as informaes, ou ter
diculdades para se expressar. A terapia da fala visa coordenar os meca-
nismos de expresso e de signicado e o valor social da linguagem
e um programa de terapia da fala comea sempre com uma avaliao
individual. Pode ser realizada na relao de um para um, em pequeno
grupo, ou numa sala de aula e ter objetivos diferentes para crianas
diferentes. Dependendo da aptido verbal da criana, o objetivo pode
ser dominar a linguagem falada ou a aprendizagem de sinais ou ges-
tos para esta conseguir comunicar. Em cada caso, o objetivo ajudar
70
na aprendizagem de um tipo de comunicao til e funcional. A maio-
ria dos programas de terapia intensiva inclui terapia da fala.
b) Terapia Ocupaciona| (TO)
A terapia ocupacional versa sobre as habilidades cognitivas,
fsicas e motoras. O seu objetivo permitir que o indivduo con-
quiste a independncia e participe autonomamente na vida. Para
uma criana com autismo o foco teraputico pode estar na brin-
cadeira, se for o caso, ou na aprendizagem de habilidades bsicas.
Um terapeuta ocupacional ir avaliar o desenvolvimento da criana,
bem como os fatores psicolgicos, sociais e ambientais que possam
estar envolvidos no seu desenvolvimento. Para tal, prepara estratgias
e tticas para a criana praticar em casa, na escola, e eventualmente
noutros contextos. A terapia ocupacional , normalmente, realizada
em sesses de 30 minutos a uma hora, sendo a sua frequncia deter-
minada pelas necessidades da criana. Os objetivos de um programa
de terapia ocupacional podem incluir o vestir-se autonomamente,
a alimentao, a higiene, o desfralde, e o desenvolvimento de habili-
dades sociais, de motricidade na e perceo visual.
c) Integrao Sensoria| (IS)
A integrao sensorial pretende identicar lacunas em relao
ao funcionamento do movimento, tato, olfato, viso e som, e aju-
dar a processar esses sentidos de uma forma mais produtiva. Por
vezes utilizada isoladamente, mas costuma fazer parte de um pro-
grama de terapia ocupacional. Acredita-se que a integrao sensorial
no ensina habilidades de alto nvel, mas aumenta a capacidade
de processamento sensorial, permitindo que a criana possa estar
mais disponvel para adquirir mais competncias. Pode ser usada
para ajudar a acalmar o seu lho, ajud-lo a reforar um compor-
tamento desejado ou nas transies entre atividades. Os terapeutas
comeam por avaliar individualmente a sensibilidade do seu lho.
Posteriormente elaborado um programa individualizado, numa
71
combinao entre estimulao sensorial e movimento fsico,
de forma a tentar melhorar o modo como o crebro do seu lho pro-
cessa e organiza as informaes sensoriais. A terapia de integrao
sensorial pode ser aplicada por sioterapeutas e terapeutas ocupa-
cionais com experincia nesta rea.
d) Fisioterapia
A sioterapia foca-se nos problemas do movimento que pro-
vocam limitaes fsicas. As pessoas com autismo apresentam alguns
problemas ao nvel motor, como, por exemplo, no sentar, andar, cor-
rer ou saltar. A sioterapia ter em vista estimular o tnus muscular,
o equilbrio e a coordenao. Aps avaliar o nvel de desenvolvimento
e as capacidades de cada criana, e assim que forem identicados os seus
desaos, o sioterapeuta implementa atividades que tentem colmatar
essas diculdades. O mtodo poder incluir movimento assistido,
vrias formas de exerccio e equipamento ortopdico. Normalmente
uma sesso de sioterapia decorre num perodo de entre 30 minutos
a uma hora, dependendo das necessidades da criana.
e) Competncias sociais
As pessoas com autismo apresentam uma enorme diculdade
no que respeita a interaes sociais. Recentemente o treino de compe-
tncias sociais na interveno de um para um e em contexto de grupo
tem vindo a tornar-se comum. A aprendizagem de competncias
sociais pode envolver algo to simples como o contacto ocular, ou mais
complexo como convidar um colega para brincar. A investigao tem
demonstrado a eccia do treino de competncias sociais e, apesar
de no ser considerada, por si s, uma forma exclusiva de terapia,
nela que muitos terapeutas da fala e psiclogos costumam focar a sua
interveno. Aos membros da famlia e outros prestadores de cuida-
dos podem ser ensinadas estratgias para serem aplicadas em casa,
com regularidade, que permitam melhorar as competncias sociais
dos adultos e crianas com autismo.
72
f ) Picture Exchange Communication System (PECS)
O Picture Exchange Communication System (PECS) um sis-
tema de aprendizagem que utiliza imagens para ensinar a comunicao
a crianas com pouca ou nenhuma competncia verbal. O PECS pode
ser usado em casa, na sala de aula ou noutros contextos. O terapeuta,
o professor ou os pais ajudam a construir um vocabulrio visual para
que a criana aprenda a articular desejos, comentrios ou sentimentos,
atravs da sua utilizao de forma consistente. O incio da utilizao
do PECS comea com a aprendizagem de como trocar uma ima-
gem por um objeto. criana mostrada uma forma de distinguir
as imagens e smbolos e us-los para formar frases. Apesar do PECS
ser baseado em ferramentas visuais, encorajar a comunicao verbal
muito importante.
g) Auditory Integration Terapy
(Terapia de Integrao Auditiva)
A Auditory Integration Terapy (AIT), por vezes denomi-
nada Sound Terapy, utilizada quando as crianas apresentam
diculdades de processamento auditivo ou sensibilidade ao som.
A interveno com AIT implica que durante vrias sesses o paciente
oua, atravs de auscultadores, um tipo de msica eletrnica modi-
cada. Existem diferentes abordagens AIT, incluindo o mtodo
Tomatis e o mtodo Berard. Enquanto alguns indivduos reportaram
melhorias no processamento auditivo como resultado da aplicao
da AIT, no existem ainda estudos credveis que demonstrem a e-
ccia na sua utilizao.
h) Neuroterapia
A Neuroterapia consiste na utilizao teraputica de diferentes
estratgias de neurofeedback, com o objetivo de diminuir os sinto-
mas resultantes de disfuno do Sistema Nervoso Central. uma
forma de tratamento no farmacolgica, no invasiva, sem efeitos
73
secundrios, ecaz numa grande variedade de condies mdicas
e psicolgicas de base neurolgica.
Tal como os computadores, o crebro transmite pequenos
impulsos eltricos. Atravs de uma avaliao que inclua o registo
dessas ondas (Eletroencefalograma EEG), possvel vericar
se existem alteraes ao padro de funcionamento cerebral e, nesse
caso, recorrer Neuroterapia para corrigir o padro e alcanar nveis
de desempenho mais satisfatrios.
Desde 2005, Jay Gunkleman tem vindo a desenvolver impor-
tantes protocolos clnicos com base na informao obtida atravs
de grandes bases de dados, promovendo o conhecimento acerca
da relao entre os mapas de EEGq e o funcionamento neuronal.
Qua| a importncia do e|etroencefa|ograma em Neuroterapia?
O eletroencefalograma (EEG) o registo grco da atividade
eltrica produzida pelos neurnios na conduo dos impulsos, e rea-
liza-se atravs de sensores colocados no couro cabeludo. No EEG
possvel vericar as reas com atividade mais lenta e aquelas com
atividade mais rpida, bem como a relao entre diferentes reas. Esta
informao surge sob a forma de atividade rtmica dividida em ban-
das de frequncia que assumem as seguintes designaes: delta, teta,
alfa e beta. As ondas delta so as mais lentas (frequncias entre
0,5 e 3,5 Hz), apresentando no entanto a maior amplitude. Estas
ondas so frequentemente associadas ao estado de sono no adulto,
sendo tambm comummente detetadas nos bebs. As ondas teta,
de frequncias entre os 4 e os 8 Hz, so caractersticas dos estados
de meditao, sonolncia, indolncia e apatia nos adultos, estando
tambm presentes em crianas. Em nveis muito lentos, a atividade
das ondas teta est associada ao relaxamento, representando o limite
entre o acordar e o dormir. As ondas alfa so largas e lentas (frequncias
entre 8 e 12 Hz), estando associadas ao estado de relaxamento e ree-
xo, bem como ao ato de fechar os olhos. Por ltimo, as ondas beta
so de baixa amplitude e de frequncia elevada (entre os 13 e 30 Hz),
estando associadas atividade intelectual e concentrao, a um estado
74
de alerta, nveis muito elevados relacionam-se tambm com estados
ansiosos. Quanto maior for o nmero de ciclos por segundo, ou seja,
quanto maior for a frequncia e velocidade das ondas, maior o con-
sumo de oxignio e nutrientes.
Como a interveno em Neuroterapia?
A automatizao e modernizao do modelo de trabalho,
atravs da Psicometria Computorizada permitem o conhecimento
imediato dos resultados dos testes psicolgicos e neuropsicolgi-
cos. Estes dados, quando cruzados com a informao obtida atravs
do EEGq e HEG, tornam o diagnstico robusto e a deciso sobre
o protocolo a seguir na terapia uma deciso consciente e fundamen-
tada, otimizando a eccia e acelerando a resoluo.
Como decorre uma sesso de Neuroterapia?
Durante a sesso a criana permanecer sentada
e confortvel. Pode car de olhos fechados, abertos, acompanhar
um lme, jogar numa consola ou efetuar outra qualquer tarefa.
Sero colocados sensores no couro cabeludo e orelhas que trans-
mitiro informao que convertida em sinais de feedback atravs
de um software prprio.
Recorrendo ao feedback sonoro, eletromagntico, ttil
ou visual realizado um processo de condicionamento ope-
rante dos parmetros cerebrais, promovendo a oxigenao
e regulando a atividade do crebro de acordo com o padro desejado.
Os parmetros a modicar, bem como a localizao e colocao dos
sensores, so nicos para cada pessoa e determinados pela avaliao.
Autismo e Neurofeedback
() O Neurofeedback, tendo sido includo como um dos ele-
mentos da abordagem biomdica integrativa, revelou ser, de todos,
o que maior impacto teve ao nvel da rapidez e do impacto dos
75
resultados obtidos com crianas autistas, tendo-se vericado melhorias
em todos os domnios, nomeadamente: linguagem, contacto ocular
e socializao. O Neurofeedback uma modalidade que, incorporada
numa abordagem multidisciplinar, faz uma enorme diferena ().
11
Outras intervenes
Muitos pais esto ansiosos por experimentar novas intervenes,
mesmo aquelas cuja eccia ainda no est cienticamente comprovada.
A esperana por uma cura pode torn-lo mais vulnervel tentao
de experimentar intervenes no comprovadas. importante lem-
brar que cada criana com autismo diferente, e que a reao de cada
criana a uma mesma interveno tambm o . importante recolher,
em primeiro lugar, informao dedigna sobre cada terapia e falar com
o pediatra e outros tcnicos que acompanham o seu lho, de forma
a discutir os potenciais riscos e benefcios e estabelecer objetivos men-
surveis. Se trocar informaes com outros pais, mais experientes, estes
podem fornecer-lhe informaes preciosas sobre as diferentes terapias
ou intervenes biomdicas. Algumas podem ter sido bencas para
um pequeno nmero de crianas e outras para muitas. At se reali-
zarem mais estudos, nenhuma possui a frmula mgica. No entanto,
nunca demais frisar que muitas crianas evoluem bastante com tera-
pias comportamentais intensivas e h vrios estudos cientcos que
suportam esta teoria. Far, pois, sentido focar-se numa abordagem
comportamental intensiva antes de passar a outro tipo de intervenes.
O que esperar para o futuro?
possvel a recuperao? Poder ter ouvido falar de crianas
que recuperaram. Apesar de ser muito raro, est estimado que apro-
ximadamente 10% das crianas perdem o diagnstico, mas os fatores
11 Excerto retirado do website do Instituto Portugus de Neuroterapia.
76
que o predizem so desconhecidos. As crianas inicialmente diagnos-
ticadas com autismo e que perdem esse diagnstico, na generalidade
apresentam diculdades residuais em determinadas reas, como
sintomas de hiperatividade, ansiedade ou depresses. Em regra,
a recuperao do autismo que relatada est associada a uma inter-
veno precoce intensiva, mas desconhece-se que tipo de interveno
a melhor, ou mesmo se a recuperao se deve somente interven-
o realizada. Tambm j ter ouvido falar em crianas que atingem
resultados elevados em testes de inteligncia, de linguagem e fun-
cionamento adaptativo, mas obtm resultados mais baixos em testes
de personalidade ou diagnstico. Estudos epidemiolgicos recen-
tes estimam que aproximadamente 60% das crianas com autismo
apresentam um coeciente de inteligncia acima de 70 pontos perto
dos 8 anos de idade (70 pontos o limite para se considerar atraso
no desenvolvimento). Presentemente no existe uma forma dedigna
de prever que crianas obtero os melhores resultados. Na ausncia
de uma cura ou de um prognstico sobre o futuro do seu lho, no
receie em acreditar no seu potencial. Todas as crianas com autismo
podem beneciar de algum tipo de interveno e o seu comporta-
mento, competncias e potencial, pode ser melhorado. Tudo poder
ser considerado um grande progresso.
Como escolher a interveno mais correta?
Os artigos que se seguem contm algumas consideraes para
reetir quando tiver de escolher entre os vrios mtodos e terapias
para o seu lho.
Alivie o stress procurando a interveno correta
assustador ter de questionar o potencial do seu prprio
lho, mas a melhor forma de aliviar os seus medos agir com inter-
venes produtivas. O primeiro passo informar-se. Fale com pessoas
em quem cona como pais, especialistas, etc.
77
Certique-se que as intervenes que est a implementar esto
bem documentadas cienticamente. Assegure-se que foram testadas
em muitas crianas com autismo e aplicadas por vrios especialistas.
Assegure-se, tambm, que compreende as respetivas limitaes: algu-
mas intervenes s so ecazes em certos sintomas ou num pequeno
grupo de crianas com autismo.
Lynn Kern Koegel, Claire LaZebnik
In Overcoming Autism
Compreender o estilo de aprendizagem do seu filho
Encontrar o melhor programa de interveno para o seu
lho comea por perceber o seu estilo de aprendizagem, que bem
diferente do estilo de aprendizagem de outras crianas. Com cer-
teza j percebeu isto quando lhe tentou ensinar, com as mesmas
estratgias usadas para os seus outros lhos, a gesticular adeus, mos-
trando-lhe o movimento, fornecendo um comando verbal adeus
e, at, movendo a mo da criana, mostrando como fazer. Quando
a estratgia no funcionou, provavelmente achou que seu lho estava
a ser teimoso ou no queria colaborar. Anal est a usar estratgias
que funcionaram muito bem com os seus outros lhos. Na verdade
o seu lho no est a ser mal educado, mas o seu estilo de aprendiza-
gem diferente do estilo de aprendizagem dos outros. As diferenas
no so visveis quando tenta ensinar crianas com autismo; elas so
evidentes no modo como aprendem (ou no aprendem) sozinhas.
H muitas coisas que as crianas que no tm autismo parecem
aprender sozinhas, sem esforo algum, mas que crianas com autismo
no aprendem to facilmente. Por exemplo, as crianas pequenas
tpicas aprendem sozinhas a apontar um objeto para mostrar o que
querem, ou para indicar para onde os pais devem olhar. Aprendem
a seguir o que o pai aponta, ou a direo do seu olhar para descobrir
o que atraiu o seu interesse. Elas aprendem, sozinhas, a olhar nos
olhos e usar expresses faciais para demonstrar os seus sentimentos,
78
assim como para entender o signicado das suas expresses faciais
e do seu tom de voz. Os comportamentos sociais e habilidades
desse tipo no so aprendidos to naturalmente pelas crianas com
autismo que, de um modo geral, precisam de comandos explcitos
para os entender.
Wendy Stone, Teresa Foy DiGeronimo
In Does My Child Have Autism?
79
CAPTULO V
Depois do diagnstico: que fazer?
1. As primeiras semanas
A informao que se segue pretende guiar os pais ou educado-
res da criana com diagnstico de PEA nas primeiras semanas aps
esta receber o diagnstico. Como todas as informaes prestadas neste
guia, no tem carcter vinculativo e pretende, to-s, indicar cami-
nhos possveis.
Semana 1
Avaliaes completas
Se o seu lho no passou por um processo completo de avalia-
o, importante pesquisar e fazer os contactos necessrios para
marcar os testes adequados.
Contactar os servios
Se o seu lho tem menos de trs anos poder comear pelos
servios das Equipas Locais de Interveno. Se tiver mais
de trs anos, para alm das Equipas de Interveno Precoce
poder contactar as Equipas de Educao Especial dos agru-
pamentos de escola para matrcula no jardins de infncia
da rede pblica.
80
Mantenha um registo de telefone
Tente reservar algum tempo para fazer os telefonemas necess-
rios e calendarizar as avaliaes. Pode haver uma lista de espera,
dependendo das solicitaes.
Gravao de imagens
Umas das sugestes que tente lmar uma variedade de situa-
es que congurem alguns comportamentos. Observe vrios
tipos de comportamento para que, no futuro, seja capaz de reco-
nhecer como o seu lho estava em determinado momento.
Poder fazer novas gravaes a cada trs meses, em casa ou nas
sesses de terapia. Estes registos podem ser utilizados para
analisar os progressos do seu lho e ajudar a mostrar o efeito
da interveno ou de uma terapia em particular. Identique
os registos que gravou com o nome do seu lho e as datas
em que foram realizados.
Semana 2
Procure apoio para si
Procure um grupo de apoio. Existem grupos e associaes
de pais com lhos com autismo que lhe permitiro a parti-
lha de vivncias. Se o seu lho est na escola, poder entrar
em contacto com a associao de pais. As redes sociais virtuais
so tambm uma forma rpida de chegar a outros pais.
Continuar a pesquisar servios
Continue a pesquisar os vrios servios disponveis para apoiar
o seu lho.
Opes de interveno
Comece a ler material, a participar em grupos online e colocar
as questes que o vo ajudar a entender as opes de tratamento
disponveis e que podem ajudar o seu lho e a sua famlia.
81
Semana 3
Continuar a acompanhar o estado dos servios
Continuar a vericar o estado da lista de espera, se houver,
e dos programas disponveis. Continue a usar o registo nme-
ros de telefone com as datas em que estabeleceu os contactos.
Brincar com o seu filho
O jogo uma parte importante do desenvolvimento de qual-
quer criana, e parte crtica da aprendizagem e socializao
de uma criana com autismo. Continue a brincar com o seu
lho.
Defina um tempo para estar com os outros filhos
Os irmos de crianas com autismo so, tambm, afetados com
o diagnstico. Considere passar mais tempo com eles e converse
sobre os seus sentimentos e dvidas.
Inicie um dirio
Escrever e fazer registos sobre as aquisies do seu lho pode
ajud-lo.
Semana 4
Construa a sua equipa
A equipa de terapeutas, educadores e cuidadores dever come-
ar a tomar forma. Caso no tenha apoio do Estado, continue
a procurar prestadores de servios e a observar como decorrem
as sesses de terapia. Converse com outros pais, que podem
saber de terapeutas com tempo disponvel para o seu lho.
Criar um plano de segurana
Possivelmente ter de adaptar a sua casa tendo em conta alguns
comportamentos do seu lho ou outras necessidades.
82
Planear algum tempo longe do seu filho
Se tratar de si, caso possa afastar-se um pouco da sua fam-
lia e tenha com quem deixar o seu lho, vai fazer um melhor
trabalho e ajudar mais a sua famlia. Mesmo que seja apenas
dar um passeio, vai precisar de fazer uma pausa para que possa
sentir-se mais tranquilo.
Semana 5
Acompanhar a construo da equipa de interveno
Uma equipa credvel e empenhada pode demorar a constituir.
Dever ter isso presente.
Conhea os direitos do seu filho
Familiarize-se com os direitos do seu lho. H muita informa-
o disponvel. Pode descobrir a que servios o seu lho tem
direito e dos quais ainda no estava ciente.
Fazer algo por si
Lembre-se de quem era antes do diagnstico. Passe algum
tempo numa atividade de que goste porque isto poder ajud-lo
a enfrentar os desaos futuros. No tenha medo de pedir ajuda
sua famlia.
Semana 6
Continue a pesquisa
Continue a pesquisar sobre as diferentes opes de interveno.
Relacione-se com outros pais
Mesmo que ainda no pertena a nenhum grupo de apoio,
tente passar algum tempo com algum pai ou me que tenha
experincia. Vai aprender muito e estar perto de pessoas que
conhecem aquilo por que est a passar.
83
Preparar cuidadores
No espere at precisar de se ausentar para encontrar algum
de conana que trate do seu lho. Convide essa pessoa a pas-
sar algum tempo consigo e com ele, para que se possa ajustar
abordagem que a famlia adotou.
Continue a acompanhar os servios e pesquisas sobre todos
os tipos de intervenes possveis.
Agende uma reunio de equipa
Se j tem uma equipa de terapeutas pode querer agendar
uma reunio para estabelecer procedimentos, metas e quais
as melhores formas para comunicarem entre si. Tambm vai
querer continuar a observar as sesses de terapia e a utilizar
o que aprende em casa.
Semana 7
Aprenda sobre os mtodos de interveno que escolheu para
o seu lho. Pea ajuda aos terapeutas para lhe ensinarem formas
ecazes de aplicar os mtodos utilizados em sua casa e, dessa
forma, ajudar no progresso do seu lho.
Criar uma agenda
Isto vai ajud-lo a ver se programou bem o seu tempo e ser,
tambm, uma ajuda para planicar as atividades dos outros
membros do seu agregado familiar.
Continuar a aprender sobre terapias, metodologias de interven-
o e outros servios de apoio.
Continue as pesquisas.
Recolha opinies doutros pais.
84
Passe algum tempo a organizar documentos
Organize e selecione os documentos e a informao recolhida.
Semana 8
Verificar os seus progressos
Olhe para trs atravs da sua lista de itens. H algo que come-
ou e que necessita de ser revisto?
Investigar as atividades recreativas disponveis para o seu filho
Considere inscrever o seu lho numa atividade, tal como gins-
tica ou natao, para ampliar o seu desenvolvimento.
Plano para os irmos
Os lhos com desenvolvimento tpico tornar-se-o pessoas mais
ricas por terem um irmo com autismo. Porm, manter a nor-
malidade tanto quanto possvel ir ajudar o seu lho a atingir
o seu potencial.
Mantenha uma vida social
Isto vai ajud-lo a proteger-se contra sentimentos de isolamento.
Passe tempo de qualidade com o(a) seu(sua) companheiro(a)
Semana 9
Use a Internet
Invista algum tempo a pesquisar recursos online para se manter
atualizado e informado. Adicione sites teis aos seus favoritos,
registe-se para receber notcias por e-mail e participe em grupos
de pais na rede.
85
Continuar a falar com outros pais
Mantenha-se ativo num grupo de apoio ou, se possvel, tro-
que impresses com outros pais de crianas com autismo. Isso
ir ajud-lo.
Acompanhe as sesses de terapia do seu filho
Brinque com o seu filho
Continue a usar as estratgias que aprendeu a partir de sesses
de treino para pais e outros recursos.
Semana 10
Agende uma reunio de equipa
Est na hora de uma nova reunio de equipa. Agende uma reu-
nio para discutir progressos e estratgias. Envolva-se na equipa,
continuando a participar nas sesses.
Planear um passeio em famlia
Agende uma atividade destinada a incluir o seu lho com
autismo e utilize estratgias que aprendeu na terapia.
Legislao e direitos
Continue a aprender e informar-se sobre os direitos do seu lho.
Semana 11
Verifique os progressos do seu filho
Neste momento, o seu lho j teve algumas semanas de tera-
pia. Reveja os vdeos para ver se vericou alteraes. Continue
a participar das sesses, faa anotaes sobre o que v, mante-
nha uma cpia, e discuta as suas concluses com a equipa.
86
Aprofundar opes de interveno
Reserve tempo para fazer alguma pesquisa e leitura sobre tera-
pias e abordagens complementares. Faa anotaes e compile
as informaes teis para incluir na sua pasta.
Semana 12
Tratar da sua relao
Caso seja casado(a) ou tenha, simplesmente, namorado(a),
dedique algum tempo para estar com essa pessoa. Se a comu-
nicao tem sido difcil, considere a possibilidade de arranjar
algum tipo de apoio prossional para manter o relacionamento
saudvel.
Continue a manter contacto com outros pais.
Reforce as suas competncias
Usando os mtodos que j aprendeu com os terapeutas do seu
lho ir ajudar a criar um ambiente produtivo em casa, para
que a sua criana tenha a melhor oportunidade de atingir
os seus objetivos.
Semana 13
Reunio de equipa
Deve continuar a discutir e observar os progressos e metas
do seu lho aps, pelo menos, seis semanas de interveno con-
sistente, se bem que cada criana constitui um desao diferente.
Se houve pouco ou nenhum progresso, agende outra reunio
da equipa para discutir e fazer ajustes rotina do seu lho.
Continuar a aprender
Mantenha-se informado sobre o autismo. Livros, seminrios,
lmes e sites da Internet podem ajud-lo a aprofundar a sua
compreenso sobre o autismo e o seu lho.
87
Fazer algo por si
Reserve sempre algum tempo para si. Lembre-se que o seu lho
precisa que esteja bem e feliz.
2. Segurana
Uma criana com autismo pode dar aos pais um conjunto
de preocupaes especcas. Nem todas as sugestes listadas abaixo
so adequadas para todas as famlias. Dever considerar as melhores
opes para a sua criana individualmente.
Est preparado para uma emergncia?
Uma grande preocupao para os pais de uma criana com
autismo se o lho foge. Isso poder ocorrer em qualquer altura
ou em qualquer lugar. Outra preocupao comum a preparao
para a eventualidade de um dos pais car incapacitado ou magoado.
Seguem-se algumas ferramentas e ideias que podem ajudar
a planear e prevenir algumas situaes de emergncia.
Medidas de segurana na sua casa
Existe alguma mudana que poder fazer na sua casa de modo
a possibilitar uma melhor segurana?
Poder ser necessrio prevenir que o seu lho fuja de casa,
podendo, nesse caso, optar por instalar fechaduras em portas e jane-
las que fechem dos dois lados ou colocar um sistema de alarme para
alertar quando as portas ou janelas forem abertas quando no est por
perto, ou, at, por uma vedao no quintal.
Crie uma nota informativa sobre o seu filho
Ter uma descrio informativa sobre o seu lho, que ande sem-
pre consigo pode ser uma ferramenta importante de segurana. Inclua
88
nessa nota uma fotograa do seu lho, bem como a informao mais
importante: o nome, a morada e contacto telefnico. Faa circular esta
informao pelos membros da famlia, vizinhos de conana, amigos
e colegas. Essa informao tambm ser importante se estiver fora
da rea de residncia e necessitar de ajuda ou for abordado pela polcia.
Alerte os seus vizinhos
Os comportamentos e caractersticas de uma criana com
autismo podem atrair a ateno das pessoas. Sugere-se que faa algum
tipo de divulgao junto dos seus vizinhos.
Decida que tipo de informao deve veicular:
a criana tem medo de carros ou animais, ou atira-se para
a frente deles?
o seu lho corre muito quando est na rua, ou foge?
ele responde quando o chamam pelo nome?
Planeie uma breve visita aos seus vizinhos, caso se proporcione:
apresente o seu lho ou mostre uma fotograa;
se um vizinho vir o seu lho na rua, sozinho, qual ser
a melhor forma de o levar at si?
h algumas questes sensoriais que os seus vizinhos devam
conhecer?
D um pequeno carto com algumas informaes aos seus
vizinhos, com o nome, contactos e morada. Pea para que lhe tele-
fonem assim que virem o seu lho na rua. Este tipo de abordagem
poder ser a melhor forma de evitar problemas, e os seus vizinhos
podem car a saber:
a razo de comportamentos pouco usuais,
a forma de entrar em contacto consigo;
que tm a possibilidade de telefonar para si antes do 112;
89
Conhecer os seus vizinhos e torn-los sensveis s diferenas
do seu lho poder levar a mais interaes sociais
e sua incluso.
Ensine o seu filho a nadar
Muitas vezes as crianas com autismo so fortemente atra-
das pela gua, e o afogamento uma das maiores causas de morte
de crianas ou adultos com autismo. Assegure-se de que a sua criana
sabe nadar sem assistncia de ningum.
Identificao
Considere o uso de uma pulseira ou o, especialmente se a sua
criana no verbal. Inclua o seu nome e morada. Rera, ainda, que
a sua criana tem autismo e que no verbal.
91
Na vnixrina vrssoa
Testemunhos
1.
Como terapeuta da fala com mais de 11 anos de experincia pro-
ssional com crianas, confrontei-me por diversas vezes com expresses
enrugadas de preocupao ou de resignao por parte de pais de crianas
com desaos na comunicao, face ao palavro autismo, como diagns-
tico dado por mdicos. Perguntam-me, receosos em pronunciar a palavra,
se isto tem cura, como se se falasse de cancro ou doena de Parkinson.
Questionei-me, por vrias vezes, o que os pais gostariam de ouvir nessas
circunstncias ou at que ponto acreditariam no que me preparava para
lhes contar: a minha viso sobre o autismo, que a maior parte deles no
estava espera. Autismo? E se eu lhe dissesse que h esperana e que,
se quiserem, a vossa vida vai mudar para muito melhor? Hoje sei que
foram as palavras certas! A maior parte desses pais agarraram-se palavra
esperana, e acrescentaram-lhe amor, tolerncia, aceitao, dedicao
e persistncia. Junto isso tudo, em trabalho de equipa com esses pais,
numa terapia ldica tanto para a criana com autismo como para os pais.
Por m, todos ns estamos deslumbrados com os progressos destas
crianas. Os pais ganharam uma nova viso do autismo e j tive o prazer
de ouvir alguns deles dizerem com um brilho nos olhos e cheios de emo-
o: Agora sou uma pessoa muito melhor e mais feliz. E foi o autismo,
o meu lho, que me trouxe essa felicidade.
Carla Luz Silva
Terapeuta da Fala
92
2.
()
E tens lhos?
Sim! Tenho um lho, o Guilherme!
Que idade tem?
Tem 12.
Ai, a adolescncia est tudo a correr bem? E o que quer
ele ser?
bom aluno, faz msica e monta a cavalo. Tem acne
e cala 40. Ainda no falmos sobre o futuro. cedo. O Guilherme
fala pouco, tem autismo.
A srio? Que azar! Sabes isso para a vida toda Lamento.
(Pequeno excerto de conversa real.)
Para a vida toda so os lhos. Com ou sem autismo!
O anncio do diagnstico de perturbao no espectro do autismo
nunca algo que corre bem. Ningum quer ouvir aquilo. Ningum.
Depois vem a primeira pergunta: e agora?
Quando, h quase dez anos, me anunciaram a presena do autismo
na vida do Guilherme poucas eram as respostas para essa pergunta.
E quando no h respostas vemo-nos invadidos por sentimentos de impo-
tncia, culpa e dvidas sobre o que no ter corrido bem.
No adianta dizer-vos, pais recm chegados a este mundo, que esse
no o caminho. Porque, apesar de tudo, necessrio percorrer esse trilho
para conseguir reencontrar mais frente a alegria de sermos pais de algum.
Depois de dez anos de diagnstico sei que o autismo do meu
lho vai estar sempre l umas vezes mais, outras menos assim
mesmo, nunca temos um dia igual a outro.
A aceitao no pode enfraquecer a esperana de que os nos-
sos lhos conseguem, se, para tanto, acreditarmos neles.
Para a vida toda so os lhos.
Sara Martins
Me
93
3.
A possibilidade de algo no estar bem com o Pedro entrou
na nossa vida em setembro de 2004. Assim, de rompante, sem perce-
ber o que estava a acontecer mas tomando conscincia de que aquilo
que era suposto o nosso lho saber fazer no estava a ser conseguido.
Sem cho, porque quem nos rodeava no percebia, tambm,
o que se passava, o impulso para agir fez-nos seguir em frente, embora
sem sabermos qual seria o caminho.
Esse caminho foi construdo nossa maneira, sem guia, sem
orientaes, sem saber o que esperar ou como esperar, com a resis-
tncia de todos, e sem perceber o que efetivamente se passava com
o Pedro, exceto que o seu desenvolvimento no estava a ser igual
ao dos outros meninos.
O autismo entrou claramente nas nossas vidas em meados
de 2007, e a sim, os objetivos tornaram-se mais claros e especcos.
Desde ento, temos percorrido um caminho que se tem pau-
tado pela interveno especca, intensiva e articulada, para que
o Pedro desenvolva o maior nmero de capacidades e competncias,
em quaisquer contextos da sua vida.
Um caminho tortuoso, at ao momento, sem manual de instru-
es, de experincia(s), e objetivos mais ou menos conseguidos.
Porque o autismo e o Pedro existem! Em casa, na rua, na escola,
nos transportes pblicos, nas lojas, na nossa vida e na vida de qual-
quer pessoa que connosco se cruze. E porque o autismo existe noutras
casas, noutras ruas e em tantos outros lugares, que necessrio
e urgente informar as famlias, tcnicos e todos aqueles que o vivem,
dos caminhos que existem, de como os fazer ou de que forma chegar
ao objetivo.
E, para isso, o Pedro tem vindo a envolver-nos numa nova
dimenso do que aprender, ser-se cidado, de vrias formas e feitios,
na construo de um mundo de todos, com todos e para todos!
Ana Teresa Fernandes e Rui Manito
Pais do Pedro
94
4.
Lembro-me daquela manh de sol e muito frio, com a minha pri-
meira neta, uma criana de dois anos, linda, espertssima, (adorava folhear
livros, que arrumava meticulosamente no mesmo sitio da estante, depois
das suas leituras), que alinhava as faces dos dados numa sequncia per-
feita (seis, cinco, quatro) e que, nesse dia, estava particularmente feliz,
no parque infantil de um centro dedicado ao desenvolvimento infantil,
ora subindo e descendo pelo escorrega, ora danando graciosamente
o seu ballet em pontas, sorriso estampado na cara, olhos expressivos
e malandros que me desaavam de vez em quando, como quem diz
estou feliz, o mundo meu, e estou aqui para conquist-lo palmo
a palmo! Atrevam-se a estragar a minha alegria!
Me, a sua neta autista. Foram ter com ela, envolveram-na
num abrao como quem abraa um mundo que no vai deixar que
fuja, e assim caram num silncio a dois, que no a trs porque
a minha neta no queria que lhe estragassem a alegria! E sim: a pala-
vra autismo forte, desconhecida, mete medo. Mais: sentimo-nos ss,
perdemos o norte, a capacidade de pensar e tudo deixa de fazer sen-
tido naquele momento. Tudo, menos o amor imenso, intenso, que
se sente pela criana diagnosticada e, no meu caso, enquanto av, pela
minha neta perfeita.
Minha neta: parabns porque, aos dois anos, prometeste
e vais cumprindo conquistar o mundo palmo a palmo. Obrigada
por me ensinares a viver sem pressa. Obrigada por conseguires fazer
de mim uma pessoa que j se estava a esquecer do sentido da palavra
persistncia. Obrigada por seres to surpreendentemente sabedora
e honesta. Obrigada pela forma carinhosa como me tratas, como
me ds a conhecer a msica que ests a ouvir e a danar com a me,
numa grande pardia e como remataste, ontem, a conversa: beijinhos
av B. Gosto de ti, querida. Quem diria, ainda tenho tanto a aprender
contigo! Gosto muito de ti, querida.
Isabel
Av da Eva
95
5.
No sei muito bem o que dizer sobre a experincia de ser pai com
um lho do espectro do autismo. Se no tivesse mais nenhum lho,
talvez fosse mais fcil. Talvez me pusesse a comparar essa experincia
com a que acharia ser a dos outros pais com crianas neurotpicas.
Na verdade, no diferem muito. Tenho dois lhos e so
os dois diferentes. Como so todas as crianas e pessoas: diferentes.
Felizmente, digo eu.
Parece sempre mais difcil aos outros, que no tm lhos
ou mesmo aos que tm lhos normais, do que a ns prprios. Como
que vocs conseguem? Se fosse eu no conseguia, uma frase que
j ouvi. E respondo sempre que sim, que conseguiam, de certeza.
Tenho dois lhos, gosto dos dois. Cada qual com as suas con-
quistas, com as suas diculdades. melhor um que no fala ou um que
no se cala? Um que escolhe primeiro os brcolos no prato ou um que
quer ter a cor dos olhos do pai mas diz que no gosta de legumes?
Um que tem medo da gua funda ou um que no desce escadas sozi-
nho ? (Em sk no conta.) Um que d muitos beijinhos ou um que
d cabeadinhas de amor?
Em cada uma destas perguntas ser que percebemos qual qual?
Uma vez o mais novo perguntou porque que nascem meninos
como o mais velho.
para ns sermos pessoas melhores, lho.
JJ
Pai de dois
96
6.
Quando recebi o diagnstico da pirata tive medo de no con-
seguir estar altura do desao e duvidei da minha resilincia. Ao m
de algum tempo comecei a questionar-me sobre o que isso de ser
normal, sobre a tirania da fotocpia, e a chegar concluso de que
todas nossas conquistas teriam de ser feitas em duas dimenses. Que
teramos, por um lado, de dar minha lha ferramentas para ultra-
passar os desaos da vida quotidiana, e, por outro, oferecer s pessoas
oportunidades para a conhecerem e compreenderem. Respeitar
o autismo como identidade, como uma nova forma de normalidade
que envolve um modo especial de ver e sentir o mundo, transfor-
mar o mundo num stio melhor para se viver. Acreditar na minha
lha levou-nos, s duas, muito mais longe do que imaginava. Assim
continuaremos, juntas. Um dia de cada vez, resistindo e descobrindo.
Um dia de cada vez, sem truques e sem milagres. Danando.
Ana
Me
97
Axrxo I
Exemp|o de cha de informao de emergncia
para crianas com autismo
99
Axrxo II
Apoios especia|izados a prestar na educao pr-esco|ar
e nos ensinos bsico e secundrio dos setores pb|ico,
particu|ar e cooperativo
Decreto-|ei n. 3/2008
12
7 de janeiro
() um aspeto determinante () a promoo de uma
escola democrtica e inclusiva, orientada para o sucesso educativo
de todas as crianas e jovens. Nessa medida importa planear um sis-
tema de educao exvel, pautado por uma poltica global integrada,
que permita responder diversidade de caractersticas e necessidades
de todos os alunos que implicam a incluso das crianas e jovens com
necessidades educativas especiais no quadro de uma poltica de quali-
dade orientada para o sucesso educativo de todos os alunos.
Nos ltimos anos, principalmente aps a Declarao
de Salamanca (1994), tem vindo a armar-se a noo de escola inclu-
siva, capaz de acolher e reter, no seu seio, grupos de crianas e jovens
tradicionalmente excludos. Esta noo, dada a sua dimenso eminen-
temente social, tem merecido o apoio generalizado de prossionais,
da comunidade cientca e de pais.
12 Excerto.
100
A educao inclusiva visa a equidade educativa, sendo que
por esta se entende a garantia de igualdade, quer no acesso quer nos
resultados.
No quadro da equidade educativa, o sistema e as prticas edu-
cativas devem assegurar a gesto da diversidade da qual decorrem
diferentes tipos de estratgias que permitam responder s necessida-
des educativas dos alunos.
Deste modo, a escola inclusiva pressupe individualiza-
o e personalizao das estratgias educativas, enquanto mtodo
de prossecuo do objetivo de promover competncias universais que
permitam a autonomia e o acesso conduo plena da cidadania por
parte de todos.
Todos os alunos tm necessidades educativas, trabalhadas
no quadro da gesto da diversidade acima referida. Existem casos,
porm, em que as necessidades se revestem de contornos muito espe-
ccos, exigindo a ativao de apoios especializados.
Os apoios especializados visam responder s necessidades edu-
cativas especiais dos alunos com limitaes signicativas ao nvel
da atividade e da participao, num ou vrios domnios de vida, decor-
rentes de alteraes funcionais e estruturais, de carcter permanente,
resultando em diculdades continuadas ao nvel da comunicao,
da aprendizagem, da mobilidade, da autonomia, do relacionamento
interpessoal e da participao social e dando lugar mobilizao
de servios especializados para promover o potencial de funciona-
mento biopsicossocial.
Os apoios especializados podem implicar a adaptao de estra-
tgias, recursos, contedos, processos, procedimentos e instrumentos,
bem como a utilizao de tecnologias de apoio. Portanto, no se trata
s de medidas para os alunos, mas tambm de medidas de mudana
no contexto escolar.
Desta forma, o Decreto-lei n 3/2008 de 7 de janeiro vem
denir os apoios especializados a prestar na educao pr-escolar
e nos ensinos bsico e secundrio dos setores pblico, particular
e cooperativo, visando a criao de condies para a adequao
do processo educativo s necessidades educativas especiais dos alunos
101
com limitaes signicativas ao nvel da atividade e da participao
em um ou vrios domnios da vida decorrentes de alteraes funcio-
nais e estruturais, de carcter permanente, resultando em diculdades
continuadas ao nvel da comunicao, aprendizagem, mobilidade,
autonomia, relacionamento interpessoal e participao social.
Para alm de denir os direitos e deveres dos pais/encarrega-
dos de educao, estabelece como medidas educativas de educao
especial, entre as quais, apoio pedaggico personalizado, adequa-
es curriculares individuais, adequaes no processo de matrcula,
adequaes no processo de avaliao, currculo especco individual
e tecnologias de apoio.
Entre outros, estabelece a possibilidade das escolas organiza-
rem respostas especcas diferenciadas atravs da criao de unidades
de ensino estruturado para a educao de alunos com perturbaes
do espectro do autismo e de unidades.
Prev a possibilidade de se desenvolverem parcerias com insti-
tuies particulares de solidariedade social e com centros de recursos
especializados visando, entre outros ns, a avaliao especializada,
a execuo de atividades e terapias, o desenvolvimento de aes
de apoio famlia, a transio da escola para o emprego, bem como
a preparao para integrao em centros de atividades ocupacionais.
103
Biniioonavia
Emygdio da Si|va, Maria Odete. Revista Lusfona de Educao,
n. 13, Lisboa: 2009
DeSa|vo, Louise. Writing as a Way of Healing: How Telling Our Stories
Transforms Our Lives. Beacon Press, March 2000, 240 pp.
Sa||y Ozono, Gera|dine Dawson, James McPart|and. A Sndrome
de Asperger e Autismo de Alto Funcionamento Guia para os Pais.
Guilford Press, 2002. 278 pp.
Stone, Wendy e Teresa Foy DiGeromino. O meu lho tem autismo?
John Wiley & Sons, 2006. 224 pp.
SITES coxsuiranos
American Psychiatric Association. Consultado em: http://www.
dsm5.org/Pages/Default.aspx;
Autism Science Foundation. Consultado em: http://www.autisms-
ciencefoundation.org;
Autism Speaks. 100 day kit. Consultado em: http://www.autisms-
peaks.org/family-services/tool-kits/100-day-kit;
Conveno sobre os direitos das pessoas com decincia. Consultada
em: http://www.inr.pt/content/1/830/convencao-sobre-os-direitos-das
-pessoas-com-deciencia-publicacao-ocial;
SNIPI (Sistema Naciona| de Interveno Precoce na Infncia).
Consultado em: http://www.dgs.pt/ms/12/default.aspx?id=55
105
Giossnio
A
Anlise Comportamental Aplicada ou Applied Behavior Analysis
(ABA). Anlise Comportamental Aplicada (ABA) um estilo de ensino
utilizando uma srie de ensaios para moldar o comportamento
desejado ou resposta. As competncias so divididas em pequenos
componentes e o ensino aplicado atravs de um sistema de reforo.
Afasia a perda total ou parcial da capacidade de usar ou compreen-
der a linguagem.
Agentes Infeciosos: os agentes infeciosos so organismos que causam
a infeo; podem ser vrus, bactrias, fungos, ou parasitas.
Anticonvulsivo um tipo de medicamento usado para pre-
venir ou impedir ataques ou convulses. Tambm chamado
de anti-epilptico.
Ambiente menos restritivo est denindo pelas oportunidades
da criana com decincia se relacionar com os seus pares sem de-
cincia. A lei refere que cada criana com decincia deve ser educada
num ambiente o menos restritivo possvel.
Apraxia uma desordem que consiste na incapacidade parcial
ou total para executar movimentos intencionais, sem comprometi-
mento da fora muscular e coordenao. A pessoa tem diculdade
em sequenciar movimentos. Apraxia pode ser especco do discurso.
106
Assistente social/tcnico de servio social um especialista treinado
na rea das necessidades sociais, emocionais e nanceiras das famlias.
Atraso global de desenvolvimento o diagnstico em crianas
menores de cinco anos, caracterizado por atrasos em dois ou mais
domnios de desenvolvimento, por vezes associada com atraso mental.
Atraso mental descreve as limitaes no funcionamento mental que
levam uma criana a desenvolver-se mais lentamente do que uma
criana tpica. Estas crianas podem levar mais tempo para aprender
a falar, andar e cuidar das necessidades pessoais, como vestir ou comer,
e so suscetveis de ter diculdades de aprendizagem na escola.
Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) , atualmente,
um teste padro para o diagnstico de Perturbao do Espectro
do Autismo (PEA). Adicionalmente s informaes recolhidas junto
dos pais, deve ser includa uma avaliao criana.
Autoestimulao um comportamento que estimula os sentidos.
Algumas estereotipias podem ter uma funo reguladora (calmante,
aumentando a concentrao, ou fechando para fora um som irresistvel).
Autorregulao e autocontrolo esto relacionados, mas no so
a mesma coisa. A autorregulao refere-se a ambos os processos
conscientes e inconscientes que tm um impacto no autocontrolo.
As atividades de regulao ocorrem mais ou menos constantemente,
de forma a que possamos participar na vida em sociedade, no traba-
lho, em famlia. Autocontrolo uma atividade consciente.
B
C
Casena a protena encontrada no leite, usada na formao de base
do queijo e como aditivo alimentar.
107
Cognio o processo mental do saber, que inclui aspetos como
a conscincia, a perceo, o raciocnio e o julgamento.
Colite a inamao do intestino grosso.
Competncias cognitivas so as habilidades mentais que usadas
no processo de aquisio de conhecimento; essas habilidades incluem
perceo, raciocnio e julgamento.
Comportamentos estereotipados ou estereotipias referem-se a uma
repetio anormal ou excessiva de uma ao realizado da mesma forma
ao longo do tempo. Pode incluir movimentos repetitivos ou posturas
do corpo ou objetos.
Comportamento verbal um mtodo da Anlise do Comportamento
Aplicada (ABA) para ensinar as crianas com autismo, com base
na descrio de BF Skinner do sistema da linguagem.
Comportamentos no verbais so o que as pessoas fazem para trans-
mitir informaes ou expressar emoes sem palavras, incluindo
o olhar, expresses faciais, posturas corporais e gestos.
Compulso refere-se a comportamentos repetitivos ou atos mentais (por
exemplo, repetir palavras mentalmente) cujo objetivo evitar ou reduzir
a ansiedade ou o mal-estar. Nalguns casos, os sujeitos executam atos este-
reotipados e rgidos de acordo com regras elaboradas idiossincraticamente,
como as referentes limpeza, vericao ou contagem. Em crianas peque-
nas, padres restritos de interesse podem ser sinal precoce de compulses.
Condicionamento operante a modicao do comportamento
atravs de reforo positivo e/ou negativo.
Convulso uma atividade eltrica descontrolada no crebro que
pode produzir espasmos ou contraes fsicas, reduo do ritmo car-
daco, distrbios de pensamento, ou uma combinao dos sintomas.
108
Convulso atnia: a pessoa perde o tnus muscular e fora e, se no
for apoiada, cai.
Convulso de ausncia assume a forma de olhar feitio. Tem uma
breve perda de conscincia que pode passar despercebida. Pode ser
acompanhada de uma alterao no tnus muscular, como um piscar
de olhos ou da contrao da boca. Crises de ausncia tm aparncia
muito caracterstica no EEG. frequente em crianas entre os cinco
e nove anos de idade, sendo tambm conhecida por petit mal
ou pequeno mal.
Convulses subclnicas so convulses apenas visveis no EEG, mas
que no apresentam sintomas clnicos.
Cytomegalovirus (CMV) da famlia do herpes. Pode ser assintom-
tica em pessoas saudveis. Pode ser grave em pacientes com sistema
imunolgico deciente. Uma infeo no tero pode causar srios
transtornos de desenvolvimento.
D
Defesa sensorial uma tendncia, fora da norma, a reagir negativa-
mente ou com alarme para uma entrada sensorial que geralmente
considerada inofensiva ou no irritante para os outros. Tambm cha-
mada de hipersensibilidade.
Dce motor so as habilidades fsicas que uma pessoa no pode
realizar ou tem diculdade em realizar.
Desenvolvimento tpico descreve o desenvolvimento fsico, mental
e social de uma criana que est adquirindo ou alcana habilidades
de acordo com o prazo esperado. A criana com desenvolvimento
normal presta ateno s vozes, rostos e aes dos outros, mostrando
e partilhando prazer durante as interaes e gosta de se envolver
na comunicao verbal e no verbal, num esquema de troca.
109
Desordem Desintegrativa da Infncia uma doena na qual o desen-
volvimento comea normalmente em todas as reas, fsicas e mentais.
Nalgum ponto entre os dois e os dez anos de idade, a criana perde
competncias previamente desenvolvidas. A criana pode perder
habilidades sociais e de linguagem e outras funes, incluindo con-
trolo intestinal e da bexiga.
Developmental Individual Dierence Relationship (DIR) uma
terapia conhecida como Floortime, que visa movimentar a criana
em direo a interaes cada vez mais complexas atravs da partilha
de interaes.
Developmental milestones so comportamentos que a maioria das
crianas pode ter numa certa idade e que permitem a monitorizao
da aprendizagem, desenvolvimento e comportamento.
Desordem Pervasiva do Desenvolvimento (PDD) refere-se
a um grupo de condies que envolvem atrasos no desenvolvimento
de muitas competncias bsicas, incluindo a capacidade de socializar
com os outros, de comunicar e usar a imaginao. Inclui Autismo,
Sndrome de Asperger, Transtorno Desintegrativo da Infncia,
Sndrome de Rett e Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem
Outra Especicao. Transtorno do Desenvolvimento Persuasivo
Sem Outra Especicao (PDD-NOS) uma categoria de PDD
que se refere a crianas com problemas signicativos na comunica-
o e jogo simblico, e em algumas diculdades na interao com
os outros.
Disfuno da Integrao Sensorial um distrbio neurolgico
que causa diculdades de processamento de informaes dos cinco
sentidos clssicos (viso, audio, tato, olfato, paladar), o sentido
de movimento (sistema vestibular), e sentido posicional (propriocep-
o). A informao sensorial detetada normalmente, mas percebida
de forma anormal. Pode ser uma doena por si s, ou estar associada
a outras doenas neurolgicas.
110
Dispraxia a incapacidade do crebro em planear movimentos mus-
culares e realiz-los. Na fala, este termo pode ser usado para descrever
apraxia.
Doena celaca uma doena em que h uma reao imunolgica
no interior do revestimento do intestino delgado ao glten, causando
inamao, que destri o revestimento e reduz a absoro de nutrien-
tes alimentares. Pode levar a sintomas de decincias nutricionais,
de vitaminas e minerais.
E
Ecolalia a repetio de palavras ou frases ouvidas anteriormente,
logo aps ouvir a palavra ou frase, ou muito mais tarde. Ecolalia
de atraso ocorre dias ou semanas mais tarde. Ecolalia funcional usar
a frase citada de uma forma que tenha signicado compartilhado, por
exemplo, dizendo carreg-lo a pedir para ser transportado.
Educao especial especialmente concebida como a instruo, sem
nenhum custo para as famlias, para atender s necessidades nicas
de uma criana com decincia, incluindo a realizada na sala de aula,
em casa, nos hospitais e instituies.
Electroencefalograma (EEG) um no qual se aplicam eltrodos
no couro cabeludo para registar a atividade eltrica cerebral, para
o diagnstico de uma desordem ou padres de ondas cerebrais
anormais.
Epilepsia revela a existncia de um padro reiterado de crises e as suas
causas incluem traumatismo craniano, tumor cerebral, intoxicao
por chumbo, doenas genticas e infeciosas. A causa desconhecida,
em 50% dos casos.
Esofagite a inamao do esfago, a poro de tubo do tipo macio
do trato digestivo de ligao da faringe com o estmago.
111
F
Fisioterapeuta elabora e implementa programas de sioterapia e pode
trabalhar dentro de um hospital ou clnica, numa escola, ou como
um prossional independente.
Fisioterapia utiliza equipamentos e exerccios especialmente con-
cebidos para ajudar os pacientes a recuperar ou melhorar as suas
capacidades fsicas.
Floortime uma interveno de desenvolvimento para crianas
com autismo que envolve atender a uma criana no seu nvel atual
de desenvolvimento e a construo de um conjunto particular
de competncias.
Funcionamento motor ou habilidades motoras a capacidade
de se mover e controlar os movimentos.
G
Geneticista o mdico que se especializa em problemas genti-
cos. Os genes so a unidade no cromossoma que contm o modelo
de transmisso de caractersticas hereditrias.
Glten uma protena presente no trigo, centeio ou cevada.
H
Hiperlexia a capacidade de ler em idade precoce. Para ser hiperl-
xica uma criana no precisa entender o que l.
Hiposensibilidade a insensibilidade anormal a estmulos sensoriais.
Uma criana que parece ser surda, cuja audio normal, est sob rea-
tividade. Uma criana que est sob reao a estmulos sensoriais pode
ter uma alta tolerncia dor e agir agressivamente.
112
Hipotonia um termo que signica baixo tnus muscular.
I
Incidental teaching ensinar uma criana novas habilidades, na sua
casa ou na comunidade, no contexto natural ou no momento, para
a ajudar a dar sentido ao que aprende durante a instruo formal
e generalizar novas habilidades.
Incluso envolve educar todas as crianas nas salas de aula regula-
res, independentemente do grau de gravidade da decincia. Incluso
efetiva ocorre com um sistema planeado de treino e suporte; envolve
a colaborao de uma equipa multidisciplinar, incluindo educadores/
professores do ensino regular e especial.
Integrao Sensorial o processo em que o crebro organiza a infor-
mao recebida a partir do corpo para o meio ambiente, de modo
a que o corpo possa responder adequadamente. De um modo geral,
refere-se forma como o crebro processa a estimulao sensorial
e depois traduz essa informao em atividade motora planeada
e coordenada.
Interveno Precoce (IP) um programa nanciado pelo Estado
destinado a identicar e tratar problemas de desenvolvimento
e/ou decincia o mais cedo possvel e cuja aplicao vai desde o nas-
cimento at aos 6 anos.
J
Jogo Simblico qualquer brincadeira na qual as crianas ngem fazer
as coisas e ser algo ou algum. Normalmente desenvolve-se entre
as idades de dois e trs anos. tambm chamado de faz de conta.
K
113
L
Linguagem declarativa utilizada para comunicar o que a mente
produz. a mais comum numa conversa, enquanto que a linguagem
imperativa usada para fazer perguntas, dar instrues ou comandos.
Linguagem expressiva a comunicao das intenes, desejos
ou ideias aos outros, atravs da fala ou palavras impressas. Inclui ges-
tos, assinatura, cartes de comunicao e outras formas de expresso.
Linguagem falada o uso do comportamento verbal, ou da fala, para
comunicar pensamentos, ideias e sentimentos com os outros. Envolve
a aprendizagem de vrios nveis de regras: combinao de sons para
formar palavras, usando sentidos convencionais de palavras, e com-
binar palavras em frases, usando palavras e frases nas fases seguintes
da conversao.
Linguagem recetiva a capacidade de compreender palavras e frases.
Comea desde o nascimento e aumenta a cada fase do desenvol-
vimento. Aos 12 meses a criana comea a entender as palavras,
responde ao seu nome e pode responder a palavras familiares no con-
texto. Pelos 18 a 20 meses a criana identica as pessoas familiares
ao olhar quando chamada (por exemplo, onde est a me?), d objetos
familiares quando solicitada (por exemplo, onde est a bola?), e aponta
para algumas partes do corpo (por exemplo, onde est o nariz?). Essas
habilidades geralmente surgem um pouco depois das competncias
lingusticas expressivas.
M
Melatonina uma hormona produzida pela glndula pineal, envolvida
na regulao do sono. s vezes usada para a insnia crnica. Consulte
sempre o mdico do seu lho antes de lhe dar melatonina, pois no
recomendado para todos os pacientes com problemas de sono.
114
Modied Checklist of Autism in Toddlers (MCHAT) uma fer-
ramenta de triagem para a identicao de crianas que podem ser
referenciadas por especialistas para avaliao e possvel diagnstico
de Perturbao do Espectro do Autismo.
N
Neurologista um mdico especialista em problemas mdicos associa-
dos com o sistema nervoso, especialmente o crebro e espinal medula.
O
Obsesses so pensamentos repetitivos persistentes e intrusivos que
causam forte ansiedade ou mal-estar. Preocupaes com tipos espe-
ccos de objetos ou aes podem ser um sinal precoce de obsesses.
Obstipao crnica uma condio permanente e envolve menos
de trs evacuaes por semana.
P
Padres ou estereotipias de interesse ou padres restritos de inte-
resse referem-se a um padro de preocupao com uma faixa estrita
de interesses e atividades.
Paralisia Cerebral (PC) uma anormalidade da funo motora (em
oposio a funo mental) que adquirida numa idade precoce, geral-
mente no tero ou no primeiro ano de idade, e cuja origem se deve
a uma leso do crebro no-progressiva.
Pediatra do Desenvolvimento um mdico creditado que recebeu
a subespecialidade e treino em pediatria do desenvolvimento.
Perturbao do Espectro do Autismo (PEA): no DSM-V, sob
o ttulo de Transtorno do Espectro do Autismo (Autism Spectrum
Disorder), foram agrupados:
115
1. Autismo
2. Asperger
3. Transtorno infantil desintegrativo
4. Transtorno invasivo do desenvolvimento no especicado
A partir do DSM-V, o Transtorno do Espectro do Autismo (Autism
Spectrum Disorder, ASD) abrange esses transtornos, e sero realizadas
distines de acordo com o nvel de gravidade em relao interao
e comunicao. Trata-se de um dce em comunicao social e em inte-
rao social com comportamentos, interesses e atividades repetitivas
e restritas.
Pica a persistncia em comer ou pr na boca substncias no
nutritivas, por pelo menos um ms, quando o comportamento evo-
lutivamente inadequado (com mais de 18 ou 24 meses). Envolve
comer substncias como argila, terra, areia, pedras, seixos, cabelos,
fezes, chumbo, detergente de roupa, luvas de vinil, plstico, borrachas,
gelo, unhas, papel, lascas de tinta, carvo, giz, madeira, gesso, lmpa-
das, agulhas, os, pontas de cigarro, o, e os fsforos queimados.
Picture Exchange Communication System (PECS) um sistema
de comunicao alternativa que consiste no uso de smbolos e ima-
gens. Ministrado em fases, comea com uma simples troca de smbolo
para o item desejado. As pessoas aprendem a usar smbolos e imagens
para construir frases completas, iniciar a comunicao, perguntas
e respostas.
Pivotal Response Treatment (PRT) um mtodo de ensino tera-
putico direcionado a reas especcas no desenvolvimento de uma
criana com o intuito de produzir melhorias noutras reas como
o comportamento, a comunicao e as habilidades sociais.
Prevalncia o nmero atual de pessoas numa determinada popu-
lao que tm um diagnstico especco num momento especco
no tempo.
116
Proprioceo a receo de estmulos com origem nos msculos,
tendes e outros tecidos internos.
Prosdia o ritmo e a melodia da lngua falada expressa atravs
de inexo ou entoao. Algumas crianas com PEA apresentam uma
entoao incomum, isto , plana, montona, rgida, ou cantada,
sem nfase nas palavras importantes.
Psiquiatra um mdico especializado no diagnstico, preveno
e tratamento da doena mental. Recebeu formao adicional e com-
pletou uma especialidade. Pode ter uma formao complementar
em psiquiatria infantil ou neuropsiquiatria. Pode prescrever medica-
mentos, algo que os psiclogos no podem fazer.
Psiclogo um prossional que diagnostica e trata doenas do cre-
bro, distrbios emocionais e problemas de comportamento. Pode ter
um mestrado ou doutoramento em Psicologia. Pode ter outras qua-
licaes, incluindo a formao complementar num tipo especco
de terapia.
Q
R
Reciprocidade social a inuncia mtua entre o indivduo e o meio
que o rodeia, ou seja, refere-se ao modo como o indivduo afeta
e igualmente afetado pelo contexto em que est inserido.
Reforo qualquer objeto ou evento que, na sequncia de uma res-
posta, aumenta ou mantm a taxa de resposta. Reforo positivo pode
ser produzido por, ou ser adicionado, aps uma resposta.
Relationship Development Intervention (RDI) um mtodo
de ensino teraputico baseado na construo de competncias de inte-
ligncia de conexo social, como referncia, a partilha de emoes,
117
co regulao e o intercmbio de experincias, que normalmente
se desenvolvem na primeira infncia.
Ressonncia Magntica (RM) uma tcnica de diagnstico usando
eletromanes poderosos, ondas de radiofrequncia e um computador
para produzir imagens bem denidas de estruturas internas do corpo.
Rubola materna um vrus suave, altamente contagioso, tambm
conhecido como sarampo alemo e transmitido por via respiratria.
A cura relativamente simples, mas no caso de mulheres grvidas,
sobretudo no primeiro trimestre, o embrio pode sofrer malformaes.
S
Sndrome um conjunto de sinais e sintomas que denem coletiva-
mente ou caracterizam uma doena, distrbio ou condio.
Sndrome de Angelman um distrbio gentico que causa atraso
no desenvolvimento e problemas neurolgicos, muitas vezes acom-
panhado de convulses. Muitas vezes, as crianas apresentam
hiperatividade, cabea pequena, distrbios do sono, do equilbrio
e do movimento.
Sndrome de Asperger uma perturbao do desenvolvimento
do espetro do autismo denido por dce na comunicao e desen-
volvimento social e por interesses e comportamentos repetitivos,
sem um atraso signicativo na linguagem ou no desenvolvimento
cognitivo.
Sndrome de Rett uma doena muito rara em que o paciente tem
sintomas associados com PDD-NOS, juntamente com problemas
de desenvolvimento fsico. Geralmente, perdem-se muitas das capa-
cidades motoras ou de movimento, como caminhar e uso das mos.
Esta condio tem sido associada a um defeito no cromossoma , por
isso afeta sobretudo as meninas.
118
Sndrome de X Frgil uma doena gentica que tem muitas das
caractersticas do autismo. Atualmente no se conhece a cura, mas
as pessoas com antecedentes familiares de Sndrome de X Frgil
podem ser submetidas a exames mdicos que determinam a probabi-
lidade de virem a ter lhos afetados.
Sistema vestibular o conjunto de rgos do ouvido interno respon-
sveis pela manuteno do equilbrio, nos vertebrados.
T
Tactile defensiveness uma forte resposta negativa a uma sensa-
o que normalmente no seria perturbadora, como tocar em algo
pegajoso ou a sensao de ter alimentos moles da boca. especco
do toque.
Terapeuta Ocupacional ajuda a minimizar o impacto da decin-
cia sobre a independncia na vida diria, adaptando o ambiente
da criana e do ensino.
Terapia Ocupacional consiste num conjunto de exerccios que
desenvolvem a motricidade na e grossa, com o objetivo de promover
competncias da vida diria. Envolve o treino de questes sensoriais,
coordenao do movimento, equilbrio e autoajuda como vestir,
comer com um garfo, higiene, etc. Pode ainda abordar a perceo
visual e a coordenao culo manual.
Terapia da fala fornecida com o objetivo de melhorar a capacidade
de um indivduo para se comunicar. Inclui a comunicao verbal
e no verbal. O tratamento especco dependendo das necessidades
do indivduo.
Terapia da Integrao Sensorial usada para melhorar a capacidade
de usar a informao sensorial recebida apropriadamente e promover
a tolerncia de uma variedade de entradas sensoriais.
119
Training and Education of Autistic and Related Communication
Handicapped Children (TEACCH) uma abordagem teraputica
amplamente baseada na ideia de que os indivduos com autismo uti-
lizam e entendem, de forma mais ecaz, pistas visuais.
Transtorno do desenvolvimento refere-se a vrias doenas que afetam
o desenvolvimento normal. Pode afetar uma nica rea de desen-
volvimento (transtornos especcos do desenvolvimento) ou vrias
(transtornos globais do desenvolvimento).
Tomograa Axial Computorizada (TAC) examina os rgos com
raios-, usando o computador para a construo de uma srie de scans
transversais.
U
V
Valproate, ou cido valprico, um medicamento anti-epilptico
usado para tratar a epilepsia, enxaqueca e desordem bipolar. admi-
nistrado por via oral ou injectvel.
121
Rrcunsos
Ligaes na Internet
Associaes de pais relacionadas com o autismo
Fundao AMA Autismo
http://www.fundacaoamaautismo.pt/
Associao Portuguesa de Sndrome de Asperger
http://www.apsa.org.pt/sa.php
Dar Resposta
http://darresposta.com/
http://darresposta.netii.net/
Federao Portuguesa de Autismo
http://www.fpda.pt/
Vencer Autismo
www.vencerautismo.org
Na rede social facebook encontrar alguns grupos de pais
com filhos com autismo. Eis alguns desses grupos:
Dar resposta
https://www.facebook.com/pages/DAR-Resposta- Associa%C3%A7
%C3%A3o/651083564930576?fref=ts
122
Amantes de Saturno
https://www.facebook.com/groups/amantesdesaturno/
Mes azuis
https://www.facebook.com/groups/164058857110416/
Dieta sem Casena, sem Glten e sem Soja
https://www.facebook.com/groups/DietaSCSGSS.Portugal/
Amar o autismo
https://www.facebook.com/groups/amaroautismo/
Pais do Autismo
https://www.facebook.com/pages/Pais-do-Autismo/1351385032121
34?fref=ts
Tratamento do autismo
https://www.facebook.com/groups/tratamentodoautismo/
Inspired Spectrums: Autism Play-Based Terapies Network
https://www.facebook.com/groups/129138503924903/
Entre mes
https://www.facebook.com/groups/111049235604850/
Autismo Portugal
https://www.facebook.com/AutismoPortugal
Autismo Pais em Rede
https://www.facebook.com/pages/Autismo-Pais-em-rede-2/2177217
64973578?fref=ts
Te thinking moms revolution
https://www.facebook.com/thinkingmomsrevolution?fref=ts
123
Contactos institucionais
Instituto Nacional de Reabilitao
http://www.inr.pt/
Direo Geral de Educao Educao Especial
http://www.dge.mec.pt/educacaoespecial/
Consu|tas de pediatria do desenvo|vimento
Almada
Unidade de Reabi|itao Peditrica,
Centro de Desenvo|vimento da Criana Torrado da Si|va,
Hospita| Garcia de Orta, A|mada
http://www.hgo.pt/Servicos/CDC.aspx
Coimbra
Unidade de Neurodesenvo|vimento e Autismo,
Centro de Desenvo|vimento Lus Borges
http://www.chuc.min-saude.pt/
vora
Hospita| de vora
http://www.hevora.min-saude.pt/index.php?option=com_content&
task=view&id=123&Itemid=69
124
Faro
Hospita| de Faro
http://www.hdfaro.min-saude.pt/site/index.php?option=com_
content&task=view&id=76&Itemid=122
Lisboa
Hospita| S. Francisco Xavier
http://www.chlo.min-saude.pt/ServicosClinicos/Departamentos/
DMulherCriancaListAreArt/Pediatria/InternamentoNeonatologia/
Informa%C3%A7%C3%A3o+aos+pais+-+Consulta+de+
Desenvolvimento.htm
Hospita| D. Estefnia
http://www.chlc.min-saude.pt/content.aspx?menuid=223&eid=2294
&returnUrl=%2Fcontentlist.aspx %3Fmenuid%3D223%26search
%3D%26page%3D2
https://www.facebook.com/unidade.da.primeira.infancia
Porto
Hospita| da Boavista
http://www.hppboavista.pt/pt/Especialidades/Pediatria/Paginas/
ConsultadeDesenvolvimentoPedi%C3%A1trico.aspx
Hospita| de So Joo
http://portal-chsj.min-saude.pt/
125
Unidades de ensino Estruturado
para a|unos com autismo
Direo-geral de Educao: Listas de Unidades de Norte a Sul do Pas
http://www.dge.mec.pt/educacaoespecial/index.php?s= directorio&
pid=47
Direo-geral de Educao: Unidades de Ensino Estruturado
para alunos com perturbao do espectro do autismo (Normas
Orientadores)
http://www.dge.mec.pt/educacaoespecial/data/ensinoespecial/publ_
unidades_autismo.pdf
Para saber mais informaes sobre a|gumas
das intervenes referidas neste guia, consu|te:
ABA - Anlise Comportamental Aplicada
http://www.analisecomportamental.com/
Centro ABCReal Portugal
http://www.centroabcreal.com/
Son-Rise
http://www.vencerautismo.org/
Instituto Portugus de Neuroterapia
http://ipneuroterapia.org/
126
Outras |igaes de interesse:
Nacionais
Associao Portuguesa de Nutricionistas
http://www.apn.org.pt/scid/webapn/defaultArticleViewOne.asp?
articleID=347&categoryID=873
Ordem dos Psic|ogos Portugueses
https://www.ordemdospsicologos.pt/pt
O Porta| dos Psic|ogos
http://www.psicologia.pt/
Associao Portuguesa de Terapeutas da Fa|a
http://www.aptf.org/home
Associao Portuguesa de Terapeutas Ocupacionais
http://www.ap-to.pt/
Associao Portuguesa de Psicomotricidade
http://www.appsicomotricidade.pt/
Sociedade Portuguesa de Pediatria
http://www.spp.pt/
Sociedade Portuguesa de Neuropediatria
http://neuropediatria.pt/
127
Internacionais
Autism Science Foundation
http://www.autismsciencefoundation.org/
Autism Research Institute
www.autism.com
Autism Speaks
www.autismspeaks.org
Autism Society
http://www.autism-society.org/
First Signs, Inc.
www.rstsigns.org
IAN Interactive Autism Network
www.ianproject.org
Nationa| Autism Association
www.nationalautismassociation.org
Organization For Autism Research
www.researchautism.org
RethinkAutism
www.rethinkautism.com
128
De autistas para autistas e fam|ias:
Comunidades online
Te Wrong P|anet
http://www.wrongplanet.net/
Autism Friends Network
http://www.autismfriendsnetwork.biz/portal.php
Revistas de pesquisa cientca (internacionais)
Autism: Te International Journal of Research and Practice
http://aut.sagepub.com/site/podcast/podcast_dir.xhtml
Pediatrics
http://pediatrics.aappublications.org/
Nature
http://www.nature.com/
Te Journal of Autism and Developmental Disorders
www.springer.com/psychology
Molecular Autism
http://www.molecularautism.com/
Autism Research
http://onlinelibrary.wiley.com/
Como pais de filhos no espectro do autismo sentimos diariamente a
necessidade de aprender, pesquisar e sistematizar informao, e sobre-
tudo de obter respostas para o mar de questes que se levantam. O nosso
objetivo apenas um: ajudar os nossos filhos.
Este guia pretende fornecer algumas informaes gerais sobre as pertur-
baes do espectro do autismo, que acreditamos serem uma mais-valia
para as famlias, e tem um carcter dinmico: as vossas crticas e contri-
butos iro permitir-nos apoiar de forma mais eficaz as famlias aps o
diagnstico.
Embora as informaes aqui prestadas procurem, de forma sumria, dar
a conhecer s famlias os recursos, mtodos teraputicos e de interveno
disponveis em Portugal, as suas recomendaes no tm carcter vincu-
lativo, no visam prestar qualquer tipo de assistncia mdica ou jurdica
nem substituem os conselhos dados pelos profissionais das reas da
sade, ao social, justia ou educao. Este guia no uma ferramen-
ta de verificao de credenciais e qualificaes de qualquer organizao,
produto ou profissional e recomendamos que sejam solicitadas refern-
cias antes de recorrer prestao de servios na rea das perturbaes do
espectro do autismo.
Este livro inspirado em todos os que, tal como ns, vivem na primeira
pessoa esta aventura.
As mes e os pais.
Perturbao do
Espectro do Autismo:
E agora?
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Guia para as famlias aps o diagnstico.
Guia DAR_Capa.indd 1 20/03/14 16:50