UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE

CENTRO DE CINCIAS DA SADE

DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM
PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM ENFERMAGEM
GRITOS DE SILNCIO: na voz dos familiares cuidadores de portadores da doena de
Alzheimer
Maria Betnia Maciel da Silva
NATAL/RN
2007
MARIA BETANIA MACIEL DA SILVA
GRITOS DE SILNCIO: na voz dos familiares cuidadores de portadores da doena de
Alzheimer
Dissertao apresentada ao Programa de Ps-
graduao em Enfermagem do Departamento
de Enfermagem do Centro de Cincias da
Sade, da Universidade Federal do Rio Grande
do Norte, como requisito parcial para obteno
do ttulo de Mestre em Enfermagem.
Orientadora:
Prof Dr Soraya Maria M. de Medeiros
NATAL-RN
2007.2
2
BANCA EXAMINADORA
A Dissertao GRITOS DE SILNCIO: na voz dos familiares cuidadores de portadores da
doena de Alzheimer, apresentada por Maria Betnia Maciel da Silva ao Programa de Ps-
graduao em Enfermagem, do Centro de Cincias da Sade, da Universidade Federal do Rio
Grande do Norte foi aprovada e aceita como requisito para obteno do ttulo de Mestre em
Enfermagem.
Aprovada em: ___/___ /2007, pela banca examinadora.
Prof Dr Soraya Maria de Medeiros Orientadora
Departamento de Enfermagem/ UFRN
Prof Dr Maria de Oliveira Filha Titular
Departamento de Enfermagem da UFPB
Professor Dr Raimunda de Medeiros Germano - Titular
Departamento de Enfermagem/ UFRN
Professor Dr Akemi Iwata Monteiro - Suplente
Departamento de Enfermagem/UFRN
3
DEDICATRIA
Ao Mestre Jesus, por me dar foras e estar presente na minha vida sempre! Seja na dor ou na
alegria. Mestre querido, eu te escuto na voz dos familiares cuidadores e no silncio dos
portadores de doena de Alzheimer. Por isso senhor, eis-me aqui na tua presena para te
agradecer por me permitir esse momento.
Mainha, se este momento existe porque voc passou na minha vida e juntas fizemos essa
histria. Voc me ensinou com a doena de Alzheimer, entre outros valores o de ser
humanescente, ter sentimentos, poder amar, sofrer e sorrir. Agradeo-te, porque mesmo no teu
silncio, tens me ajudado a buscar abrigo e ter pacincia nas horas difceis. Obrigada pela
oportunidade de tornar-me um eterno aprendiz, acreditar nos sonhos e buscar novos
horizontes.
Ao meu pai Oscar Pereira, por ter cuidado de toda nossa famlia.
- Me quando voc termina o mestrado? Khalil filho amado, o tempo inteiro soltando a voz,
sendo solidrio. Obrigada por voc existir!
- Mainha, voc vai dormir agora? Posso ficar com voc? Lvia, filha querida, no silncio da
noite, fomos companheiras de leitura.... Tua voz enchia minha alma de alegria.
Roberval, eu tenho tanto pra te falar... mas com palavras no sei dizer com grande o meu
amor por voc! Obrigada por cuidar de nossa famlia nos momentos em que eu no pude me
fazer presente, por tentar entender a minha ausncia, o meu grito de sufoco. Durante essa
caminhada, voc foi um grande companheiro de viagem.
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MENO HONROSA
professora Dr Soraya Maria de Medeiros,
que me ajudou a encontrar sadas no labirinto.
Meus verdadeiros agradecimentos pelas
orientaes preciosas, por respeitar minhas
limitaes, pelas conversas, pelo cuidado. Sou-
lhe imensamente grata por contribuir com seus
conhecimentos na realizao deste trabalho.
Muito obrigada.
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AGRADECIMENTOS
Pode ser que um dia nos afastemos...
Mas, se formos amigos de verdade,
a amizade nos reaproximar.
Albert Einstein
professora Jacinta Formiga, que no seu amor de me me deu a mo para encontrar sadas,
no meu silncio. Na sua simplicidade, procurou ouvir a minha voz. Obrigada pelos
ensinamentos preciosos.
No fim tu hs de ver que as coisas mais leves so as nicas
que o vento no conseguiu levar:
um estribilho antigo
um carinho no momento preciso
o folhear de um livro de poemas
o cheiro que tinha um dia o prprio vento...
Mrio Quintana
professora Raimunda, por ter escutado a minha voz.
Aos professores Arnoldo e Cllia, pelo estmulo para caminhar sempre e pela escuta.
s professoras Rosalba Timteo e Rejane Menezes, pelo o incentivo.
s professoras Raimunda Germano, Akemi e Rosineide, pela participao na minha banca
de qualificao, e pelas valiosas contribuies.
Escutei cada som para saber a resposta
s me chegou o silncio.
Perdeu-se o meu grito.
Talvez o encontres dentro de ti.
Aos familiares cuidadores, pela confiana ao contarem as suas vivncias, possibilitando
encontrar novos horizontes e ouvir os seus silncios.
O segredo no correr atrs das borboletas... cuidar do jardim para que elas venham at
voc.
Meine Siomara, Nildo, Jussara e Jacileide, vocs fazem parte dessa histria. Obrigada pelo
convvio, os emprstimos de livros e a fora para permanecer firme na caminhada
s amigas do mestrado, em especial
Laiane, Susanne, Luciana, e Etenige.
Pelos momentos alegres, pela fora e a certeza
que realizaramos o nosso sonho.
O tempo no pra! S a saudade que faz as coisas pararem no tempo...
Mrio Quintana
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s Bolsistas voluntrias Maringela e Juliana, exemplos de solidariedade.
Alyne e Jaime
Amigos queridos, que se fizeram presente no meu silncio, e nos momento de gritos de
pedido de socorro.
professora Hilanete, pela valiosa reviso de portugus e finalizao desta pesquisa.
bibliotecria Juliana Buse
Sentia-me em casa! Vocs contriburam para isso! Aos queridos funcionrios: Clia,
Gracinha, Zefa, Sebastio, muito obrigada pelo carinho, respeito e ateno.
Minha casa no minha, e nem meu este lugar
Estou s e no resisto, muito tenho pra falar
Solto a voz nas estradas, j no quero parar
Meu caminho de pedras, como posso sonhar
Sonho feito de brisa, vento vem terminar
Vou fechar o meu pranto, vou querer me matar.
Milton Nascimento
s instituies:
Aos amigos professores da Escola de Enfermagem de Natal, pelo apoio e o carinho durante
o mestrado.
Aos amigos professores das escolas IEC, Ana Nri, FACEX E FATERN. Locais de
acolhimento e escuta.
Aos amigos diretores e funcionrios do Hospital Maternidade Sadi Mendes e do Centro
Candelria, em especial Claudia e Loise que respeitaram a minha ausncia nos ltimos dias
para finalizao do trabalho.
A SMS/NATAL, em especial secretria Maria Aparecida de Frana e gerente do distrito
sanitrio sul Ccera, por me ajudarem na luta diria, pelos familiares cuidadores de portadores
de DA.
Eu no quero mais a morte, tenho muito que viver
Vou querer amar de novo e se no der no vou sofrer
J no sonho, hoje fao com meu brao o meu viver.
Milton Nascimento
Aos mdicos Joo Luis Nobre e Marcos Lima de Freitas. Vocs me ensinaram as primeiras
letras da doena de Alzheimer. Foi muito forte ouvir pela primeira vez. No entanto, no
silncio de vocs e no cuidado, aprendi que cuidar de um portador de DA no tem que ser
luto dirio, e sim, luta diria.
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SANGRANDO
Quando eu soltar a minha voz
Por favor entenda
Que palavra por palavra
Eis aqui uma pessoa se entregando
Corao na boca
Peito aberto
Vou sangrando
So as lutas dessa nossa vida
Que eu estou cantando
Quando eu abrir minha garganta
Essa fora tanta
Tudo que voc ouvir
Esteja certa
Que estarei vivendo
Veja o brilho dos meus olhos
E o tremor nas minhas mos
E o meu corpo to suado
Transbordando toda a raa
E emoo
E se eu chorar
E o sol molhar o meu sorriso
No se espante, cante
Que o teu canto a minha fora
Pra cantar
Quando eu soltar a minha voz
Por favor, entenda
apenas o meu jeito de viver
O que ama
Gonzaguinha
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RESUMO
SILVA, Maria Betnia Maciel da. Gritos de Silncio: na voz de familiares cuidadores de
Portadores de Doena de Alzheimer. 2007. f. Dissertao (Mestrado) Programa de Ps-
Graduao em Enfermagem Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, 2007.
O presente trabalho trata-se de uma investigao em torno do cuidado vivenciado pelos
familiares de portadores de doena de Alzheimer no domiclio. Justifica-se desenvolver este
estudo pela necessidade de conhecer como os familiares cuidadores vm desempenhando o
papel de cuidador e quais os caminhos construdos por eles para a realizao do cuidar de um
familiar portador de DA. Trata-se, portanto, de um estudo de natureza analtica e abordagem
qualitativa, tendo como norteador a histria oral temtica. Para sua realizao, o trabalho teve
como colaboradores nove familiares cuidadores de portadores de doena de Alzheimer que
participam do grupo de familiares cuidadores de portadores de doena de Alzheimer, no
bairro de Candelria, Natal /RN. Os depoimentos foram obtidos atravs da entrevista semi
estruturada, as quais foram agendadas previamente e contou com o consentimento dos
familiares cuidadores. Nesse sentido, a anlise foi realizada partindo da literatura existente
sobre o assunto. A partir da agregao das informaes, foram definidos trs eixos temticos
norteadores, e destas, as subcategorias de anlise. O primeiro eixo temtico enfoca o
movimento de rito de passagem, quando o familiar torna-se cuidador de um portador de DA.
A segunda categoria aborda as formas de ajuda que o familiar cuidador busca, na perspectiva
de promover o cuidado do seu ente querido e de si prprio. Constatou-se que entre essas
formas de ajuda, o familiar portador precisa contar com uma rede de suporte, envolvendo os
servios de sade, com equipes multiprofissionais, bem como com uma melhor articulao
entre os familiares e colaboradores. A dimenso da f e da espiritualidade tambm foi
observada como aspecto importante no processo de suporte emocional para estes familiares.
No terceiro eixo temtico, foram analisadas as perspectivas de lutas e conquistas na busca
pelo direito sade e qualidade de vida dos portadores de DA e seus familiares cuidadores,
contemplando inclusive, seus sonhos e suas esperanas.
Palavras- chave: Doena de Alzheimer. Familiar Cuidador.
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ABSTRACT
SILVA, Maria Betnia Maciel da Silva. Screams of silence: in the voice of Alzheimer
disease care takers. 2007. f. Dissertation (Masters Degree) Programa de Ps-Graduao em
Enfermagem Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, 2007.
This work is an investigation related to issues of those who take home care of people who
suffer from Alzheimer disease (AD). Thus, it is justified by the need to acknowledge how
these relatives perform this task and in which ways they do this. The study has is analytical
and qualitative methodology with the use of a thematic oral history approach. The subjects of
the research were nine relatives of those who suffer from AD that participate in the home care
group in the Candelria neighborhood in the city of Natal in Rio Grande do Norte-Brazil. The
data was collected using a semi-structured questionnaire and interview that was booked in
advance and had full support from the care takers. After information collection, three thematic
axles were defined. After this procedure, three analisys subcategories were also defined. The
first thematic axle emphasizes the so called movement of rite of passage, when the relative
becomes a care taker of a person with AD. The second category deals with the care takers
strategies, either related to their own behalf or on their relative. It is possible to infer that
amongst other forms of help, the care taker needs to rely on a support network, such as health
services, groups composed by multiprofessionals that enable better articulation between
family and collaborators. The dimension related to faith and spirituality was also observed
and pointed out as an important aspect in the emotional support process for these relatives. In
the third axle the perspectives of struggle, conquests of the right to health and life quality of
those who suffer from AD as well as their relatives was observed. These also deal with
dreams and hope.
Key Words: Alzheimer Diasease. Relatives. Care Takers.
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LISTA DE SIGLAS
ABRAZ Associao Brasileira de Alzheimer
AVD Atividades de Vida Diria
CEASI Centro Especializado de Assistncia a Sade do Idoso
CONEPE Comit de tica em Pesquisa de Seres Humanos
DA Doena de Alzheimer
ESF Estratgia Sade da Famlia
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia Estatstica
MS - Ministrio da Sade
RN Rio Grande do Norte
SUS Sistema nico de Sade
SMS Secretaria Municipal de Sade
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UBS Unidade Bsica de Sade
VD Visita Domiciliar
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SUMRIO
1. INTRODUO.................................................................................................................. 14
2. OBJETIVOS ....................................................................................................................... 20
2.1. OBJETIVO GERAL................................................................................................... 20
2.2. OBJETIVOS ESPECFICOS..................................................................................... 21
3. RECORTE TERICO: Consideraes sobre o Envelhecimento e a Doena de
Alzheimer ............................................................................................................................ 21
3.1. A TRANSIO DEMOGRFICA NO BRASIL .................................................... 21
3.2. CONTEXTUALIZANDO A DOENA DE ALZHEIMER.................................... 24
3.3. O DIAGNSTICO DA DOENA DE ALZHEIMER............................................. 27
3.4. DA DESCOBERTA AO CUIDADO: no Cenrio Brasileiro os Familiares
Cuidadores de Portadores de Doena de Alzheimer ....................................................... 30
4. DELINEAMENTO TERICO METODOLGICO DO ESTUDO............................. 41
5. ABRINDO AS CORTINAS: o Propsito dos Resultados da Pesquisa.......................... 50
5.1. O CENRIO DA PESQUISA .................................................................................... 50
5.2. PERFIL DOS CUIDADORES PARTICIPANTES DO ESTUDO......................... 52
5.3. TORNANDO-SE FAMILIAR CUIDADOR: O Rito de Passagem......................... 52
5.4. COMPREENDENDO AS MICRO/MACRO DIMENSES NO UNIVERSO DO
CUIDADO AO PORTADOR DE DOENA DE ALAZHEIMER................................ 62
5.5 BUSCANDO SADAS: sem Medo de Acreditar e Descortinando Novos
Horizontes............................................................................................................................ 80
6. CONSIDERAES FINAIS E SUGESTES ................................................................ 85
7. REFERNCIAS ................................................................................................................. 92
8. APNDICES..................................................................................................................... 100
9. ANEXOS ........................................................................................................................... 103
12
INTRODUO
Os ventos que as vezes nos tira algo que amamos, so os mesmos que
nos trazem algo que aprendemos a amar.
Casimiro de Abreu
1. INTRODUO
A doena de Alzheimer (DA) apenas uma das vrias formas de demncia
degenerativa. Conhecida popularmente como mal de Alzheimer, caracteriza-se pela perda
gradativa da memria. uma doena progressiva, irreversvel que destri, pouco a pouco, a
memria e a cognio, dificultando a realizao das atividades da vida diria (AVD). A
doena de Alzheimer est associada a uma variedade de sintomas psiquitricos e a distrbios
comportamentais que atingem 1.200.000 pessoas no Brasil. A DA no est ligada a sexo,
classe social, grupo tnico ou localizao geogrfica, sendo um tipo de demncia freqente
em grupo de pessoas idosas e portadores da sndrome de Down. (ABRAZ, 2006; ARAJO,
2004; CAYTON et, al 2000).
Segundo a Associao Brasileira de Alzheimer (ABRAZ, 2005), a DA o distrbio
neurolgico mais freqentemente associado ao envelhecimento. Quanto mais idosa a pessoa,
maior a chance de ter a doena. Desse modo, entre aqueles com 65 a 70 anos, em torno de 5%
a 8% tm DA, enquanto que para as pessoas com mais de 80 anos esse percentual pode chegar
a 40%.
De acordo com Canineu (2002), a DA atinge de 17 a 25 milhes de pessoas no mundo,
considerando sua prevalncia de 1% a 1,5 % entre os 60 e 65 anos, e 45% aps os 95 anos de
idade. No Brasil, estima-se que existem cerca de 1.200.000 portadores da doena, muitos dos
quais sem diagnstico porque ainda se espera muito para tomar providncia quando se tem
um idoso com perda de memria.
Inmeras so as possibilidades de escolha durante nossa existncia e que nos permitem
delinear uma trajetria. O primeiro contato da autora do estudo com a doena aconteceu a
partir de sua vivncia como cuidadora familiar de uma portadora de DA.
Em 1989, sua genitora, na poca, com 60 anos de idade, escolaridade correspondente
ao ensino fundamental, aps uma separao traumtica de uma unio de 40 anos, apresentou
os primeiros sinais de falha de memria. Pensava-se estar diante de um quadro de depresso
ou algum distrbio de comportamento que afetava a memria, em razo desconhecer pessoas
do seu convvio familial e fatos recentes. Como ignorava totalmente a DA e o que significava
cuidar de um familiar portador de DA, esta autora demonstrou uma grande inquietao.
Realmente, cuidar de um parente portador de DA uma tarefa que ningum planeja para si.
14
O processo vivenciado pelo cuidador, ao cuidar do familiar portador
indescritvel.Inicialmente experimentava emoes estranhas, como medo, negao, frustrao
e raiva, que as acompanharam por um perodo considervel de tempo, at compreender que
dessa forma no encontraria os caminhos necessrios para cuidar do familiar portador de uma
doena, desconhecida, misteriosa e nova: a doena de Alzheimer.
A sensao de vazio e solido era imensa. Pensava que seria vencida a partir da busca
diria de um cuidar satisfatrio, acolhedor, humano e solidrio e que dessa forma, encontraria
algumas sadas no labirinto em que se transformou a nossa vida familiar. Em meio a tantos
sentimentos esta autora tinha a certeza de que estava sensvel, precisando de apoio, conforto e
segurana.
Assim buscava fazer a coisa certa, at porque crescido escutando da me desde
pequena que os filhos cuidam dos pais na velhice. Na tentativa de organizar melhor o cuidar
cuidado, a atitude em relao ao novo quadro que surgia foi reorientado
Agora, dependia unicamente de enfrentar com dignidade e perseverana o desafio de
cuidar, e assim garantir o equilbrio de toda a famlia.
O cuidar, de acordo com Boff (1999), da natureza humana, instintivo. Sendo assim,
o descuido pode causar desequilbrio no ser humano.
Assistir degradao progressiva de um familiar portador de DA angustiante. Essa
situao, alm de destruir as lembranas passadas e presentes da vida do portador,
desestrutura a vida do cuidador familiar.
comum, na cultura brasileira, o portador de doena crnica ser cuidado no domiclio.
O cuidado com o idoso, na nossa cultura, reforado pela religio dominante, o cristianismo,
que tem entre os seus preceitos, o respeito e a valorizao dos pais (SILVA, 2006).
No entanto, cuidar de um portador de DA no tarefa simples. Alm dos principais
desafios que surgem durante o perodo da doena, preciso descobrir estratgias que facilitem
a vida dos familiares que se dispem a se tornar cuidadores, de modo a atender s
necessidades do portador de DA e, simultaneamente, s suas prprias necessidades.
Alm dos problemas relativos DA, que foram se apresentando a cada dia, somavam-
se outros. A falta de colaborao, por parte dos outros membros da famlia, na realizao de
tarefas, estresse e sobrecarga diria foram alguns deles. Surgiram tambm dificuldades
financeiras, psicolgicas e sociais, associadas constatao de que a cuidadora estava
praticamente sozinha nessa jornada.
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Tambm pensava estar preparada para cuidar de um familiar portador de DA. Com
alguns anos de vivncia na assistncia de enfermagem e por achar que todo profissional de
enfermagem, tendo como essncia o cuidar, suportaria e enfrentaria com segurana o conjunto
de aflies, medos e conflitos que acompanham a trajetria do cuidado e da DA.
A rea de gerontologia sempre despertou o interesse desta autora talvez pelo exerccio
na docncia da disciplina Sade do Idoso e por entender que o estudo do processo de
envelhecimento, alm de enriquecedor para a enfermagem, envolve vrias questes
importantes para a pesquisa em sade. O estudo das demncias estimulou, assim, o interesse
em compreender a DA. Tambm como profissional de enfermagem trabalhando numa
Unidade Bsica de Sade (UBS), dava para perceber, na realidade, a procura e o interesse de
familiares, que cuidam de parentes portadores de DA, por informaes, no servio, sobre o
assunto.
Essa busca de orientaes pelos cuidadores familiares, em grande parte, decorrente
da sobrecarga emocional e ocupacional gerada pelo cuidado intensivo com o familiar portador
de DA, como tambm pela falta de informao. Geralmente, os cuidadores chegam aos
servios, abalados com o quadro inicial da doena, a qual modifica a dinmica da famlia,
tornando o cuidado um desafio para todos.
Cuidar de um portador de DA tarefa diria que exige mudanas na famlia que se
prope a prestar cuidados no mbito domiciliar. importante lembrar que a DA ocorre de
forma inesperada, sem nenhum aviso, sendo, dessa forma, um fato novo e aflitivo para a
famlia. Assim, as mudanas para vivenciar esse novo sero necessrias no apenas no
cuidador familiar como tambm no ambiente familiar, no mobilirio e no domiclio.
Em determinado momento, essa famlia poder precisar de ajuda mais especfica, de
pessoal qualificado e de servios especializados para atendimento s demandas decorrentes
das urgncias e progressivo agravamento e no suporte aos que procuram os servios de sade.
O Ministrio da Sade (MS), na perspectiva de assegurar os direitos dos portadores de
Alzheimer, em 12 de abril de 2002 assinou a Portaria 703, que institui, no mbito do Sistema
nico de Sade (SUS), o programa de assistncia aos portadores de DA (BRASIL, 2002).
De acordo com esse documento, o portador e a sua famlia tm acesso garantido na
rede pblica a consultas para diagnstico precoce, tratamento e acompanhamento dos
pacientes, orientao a familiares e cuidadores, adequada ateno aos pacientes portadores de
DA.
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Apesar da portaria existente, e embora reconhecendo a sua importncia, os cuidadores
familiares e portadores de DA vm enfrentando dificuldades: os servios de sade ainda no
oferecem uma garantia da promoo, preveno de agravos e proteo sade do portador de
DA e sua famlia.
No Estado do Rio Grande do Norte, visvel a inexistncia de um programa de
governo direcionado populao idosa que desenvolve esse tipo de demncia, mesmo com a
criao da Poltica Nacional do Idoso.
A DA um tipo de demncia que a cada dia tem se tornado mais evidente. No entanto,
s em maio de 2006, no municpio de Natal/RN, foram apresentadas as diretrizes para a
implantao do programa municipal de Alzheimer, que atende hoje aproximadamente a 800
portadores no Centro Especializado de Ateno Sade do Idoso (CEASI), o qual conta com
os seguintes profissionais: geriatra, psiclogo, terapeuta ocupacional, enfermeiro e assistente
social, entre outros.
A Portaria SAS/MS 249, de 12 de abril de 2002, normatiza os Centros de Referncia
como os responsveis pelo diagnstico, tratamento, acompanhamento dos pacientes,
orientao a familiares e cuidadores e o que mais fizer necessrio adequada ateno aos
portadores de DA. Neste processo, devem estar o enfermeiro, o fisioterapeuta, o terapeuta
ocupacional, o fonoaudilogo, o psiclogo de estimulao cognitiva e comportamental
(individual/grupal) e o nutricionista.
A implantao de estratgias que estimulem o diagnstico precoce da DA e a incluso
dos cuidadores familiares como parceiros no cuidado nos servios de sade tornam-se
necessrias para o portador e a famlia que cuida.
Nesse sentido, a Secretaria Municipal de Sade de Natal/RN (SMS), responsvel pela
gesto municipal do SUS e pela organizao de um Sistema Integrado de Servios de Sade
para os cidados natalenses, implantou em setembro de 2007 o programa municipal de DA,
que funciona nas dependncias do CEASI. Contudo, preciso que seja estendido a todos os
servios de ateno bsica de sade e contemple no s o tratamento do portador de DA, mas
que oportunize ao familiar que cuida do doente orientaes que proporcionem ao portador e
ao cuidador uma melhor qualidade de vida.
A aproximao do cuidador familiar com a realidade cotidiana de DA constitui um
objeto de preocupao para os profissionais de sade, particularmente para a enfermagem, por
ser a essncia do seu trabalho, tendo em vista que essa doena um tipo de demncia que
exige cuidados permanentes da famlia cuidadora.
17
Os cuidadores familiares precisam estar orientados e preparados para assumir as
atividades que antes eram executadas pelo portador. Alm de realizar, no cotidiano, a
administrao de medicamentos, estes devem ajudar na alimentao, prestar cuidados de
higiene, colaborar na manuteno da integridade fsica, proteger contra os riscos e agravos,
entre outros cuidados.
Sendo assim, o cuidador familiar precisa de suporte para cuidar e cuidar-se e, dessa
forma, proporcionar: carinho, apoio fsico e emocional ao seu familiar evitando ou
minimizando tenses que por ventura venham a ocorrer na famlia.
Nesse sentido, importante que os cuidadores familiares tenham acesso s
informaes sobre a doena o que pode acontecer aps a confirmao do diagnstico , a
sua evoluo, como se preparar para cuidar do portador de DA e planejar-se para o futuro.
De acordo com Caovilla e Canineu (2002), poucas pessoas esto preparadas para a
responsabilidade e para a sobrecarga que cuidar de um portador de DA. O impacto do
diagnstico na famlia extremamente desalentador, pois existe um desconhecimento da
doena, do que fazer, como agir, como entender a pessoa afetada e a si prpria em seus
sentimentos.
Diante desse contexto, definimos como objeto de pesquisa o estudo da vivncia/
experincia do cuidar de um portador da doena de Alzheimer a partir dos relatos dos
cuidadores familiares. Para entendermos melhor a experincia desse cuidar, buscaremos
ouvir os cuidadores familiares, para que, atravs de suas narrativas, possamos evidenciar os
diferentes tipos de cuidado que so realizados pelos familiares em relao ao cuidar de um
portador de DA no domiclio, elucidando, portanto, a presente investigao.
Assim, foram elaboradas as seguintes questes de pesquisa:
a) Considerando as implicaes de fragilidades, conhecimentos, dificuldades e
estratgias de enfrentamento, como o cuidador familiar vem exercendo o seu papel
junto ao portador de DA?
b) Como os familiares vm se articulando e como so organizadas por estes, as aes
de cuidar do portador de DA no seu cotidiano?
c) Como os cuidadores familiares vivenciam e constroem a experincia de cuidar de
um portador de DA?
d) Como os cuidadores familiares interagem com os servios de sade?
Reitera-se, assim, que desenvolver o presente estudo justifica-se pela necessidade de
conhecer como os cuidadores familiares vm desempenhando o seu papel, e quais os
caminhos construdos por eles para a realizao do cuidar de um familiar portador de DA.
18
Dessa forma, conhecer o cuidador do idoso com Alzheimer e as estratgias que ele
vem utilizando para cuidar do portador vai fornecer uma idia da dimenso dos problemas
enfrentados no cotidiano, no sentido de aprimorar conhecimentos para o planejamento de
aes integrais em sade.
Esperamos que os resultados obtidos possam subsidiar o planejamento das aes
desenvolvidas nos servios de ateno bsica de sade com relao DA, considerando-se
que no to difcil oferecer suporte para os cuidadores familiares em suas necessidades de
cuidador, desde que sejam dadas as condies necessrias para o cuidar qualificado do
portador de DA.
Ser cada vez mais freqente para os profissionais de enfermagem se depararem com
dilemas em torno de situaes incapacitantes como a DA. Os estudos nacionais e
internacionais existentes so de grande importncia. No entanto, h uma grande lacuna no que
diz respeito ao estudo dessa temtica em Natal/RN.
Nesse sentido, o presente estudo se prope a colaborar com novas produes
cientficas e a aprofundar as discusses sobre essa temtica. O fato de no terem sido
encontrados registros de trabalhos publicados com cuidadores familiares de portadores de DA
no municpio de Natal/RN, na rea da enfermagem, denota a necessidade de estudar a sua
amplitude, para que posteriormente, seja possvel dispor de dados que venham subsidiar o
planejamento das aes de sade nessa rea.
19
OBJETIVOS
Uma vida no basta ser vivida. Ela precisa ser sonhada.
Mrio Quintana
20
2. OBJETIVOS
2.1. OBJETIVO GERAL
Analisar a vivncia/experincia do cuidar pelo familiar do portador de doena de
Alzhei
.2. OBJETIVOS ESPECFICOS
Caracterizar o cuidador familiar do portador de DA.
o familiar do portador de
ecer as dificuldades e as estratgias de enfrentamento encontradas pelo
or familiar, decorrente da
res de DA interagem com
mer (DA), a partir dos seus relatos e lembranas.
2
Descrever as concepes de cuidar e do cuidado d
DA.
Conh
cuidador familiar na vivncia/experincia do cuidar.
Descrever as mudanas ocorridas na vida do cuidad
vivncia/experincia do cuidar, do portador de DA.
Identificar como os cuidadores familiares de portado
os servios de sade.
21
REVISO DE LITERATURA
Os ventos que as vezes nos tira algo que amamos, so os mesmos que
nos trazem algo que aprendemos a amar.
Casimiro de Abreu
22
3. RECORTE TERICO: CONSIDERAES SOBRE O ENVELHECIMENTO E A
3.1. A TRANSIO DEMOGRFICA NO BRASIL
O envelhecimento populacional um processo que ocorre durante o curso de vida do
ser hum
todo ser
human
), a humanidade est passando, desde o incio do sculo XXI, por
um pro
necess
o o acentuado declnio da taxa de fecundidade, que se
genera
imos 10 anos, atribuvel, principalmente, ao
brusco declnio da mortalidade experimentado depois de 1940. Embora seja concebvel que
DOENA DE ALZHEIMER
ano, iniciando-se com o nascimento e terminando com a morte. Constitui um dos
maiores desafios da sade pblica, atualmente, exigindo do poder pblico e da sociedade, que
as necessidades advindas dessa populao sejam contempladas de forma satisfatria.
De acordo com Beauvoir (1990), nada deveria ser mais esperado na vida de
o e, no entanto, nada mais imprevisto que a velhice. O homem se comporta como se
nunca fosse ficar velho. O trabalhador fica estupefato com a chegada da aposentadoria; no
entanto a data j estava fixada de antemo, pois ele a conhecia; portanto, deveria estar
preparado para enfrent-la.
Segundo Netto (1997
cesso de mudana populacional, conhecido como transio demogrfica, ou seja, as
diferentes sociedades humanas, inseridas no chamado mundo civilizado, esto deixando, em
termos diferentes e por condies diferentes, de ser sociedades em que predominam as
populaes jovens e maduras, para se transformar em sociedades cada vez mais envelhecidas.
O envelhecer humano considerado a conquista do sculo. Para tanto, faz-se
rio que a poltica de idosos, no Brasil, que considerada uma das mais avanadas do
mundo, supere o paradigma da cura rumo ao paradigma do cuidado. O progressivo aumento
da populao idosa um fenmeno que vem sendo observado nos pases desenvolvidos que j
se encontram em fase de estabilizao. No Brasil, o quadro est em fase de desenvolvimento e
caminha rapidamente para que o pas apresente grande contingente de idosos devido ao
crescimento rpido dessa populao.
Na dcada de 1960 teve inci
lizou nos segmentos sociais do pas, apesar das diferenas regionais. A taxa total de
fecundidade brasileira despencou de 6,3, em 1960, para 2,7, em 1991. O fenmeno tem sido
qualificado como rpido, abrupto, intrigante, inesperado, imprevisto, no antecipado, inquo e
perverso, que acarreta a diminuio do nmero de nascimentos e proporciona o aumento da
populao de idosos (PORTELLA et all 1998).
O perfil desse processo, agora e nos prx
23
esse pr
expectativa de vida; do outro,
a expre
orresponde a um aumento de 500% em
quaren
projees indicam que o pas est envelhecendo, e, em 2025,
seremo
que a populao mundial
de idos
elhice
saudv
no pas, o que gera demanda por servios mdicos e sociais anteriormente
ocesso possa ser revertido por sbitas mudanas nos eventos vitais, o cenrio mais
provvel aquele em que o envelhecimento ser reforado por nveis de fecundidade em
queda, em direo a baixos nveis, completando uma transio que comeou de forma
importante, somente aps 1970 (PALLONI E PELEZ, 2003).
Segundo Caixeta (2007), no Brasil, o envelhecimento a conseqncia natural de uma
equao que tem, de um lado, a queda da mortalidade e, logo, a
ssiva reduo das taxas de natalidade. O primeiro fenmeno associado aos avanos
da medicina, bem como a democratizao do acesso sade. O segundo, resultado da
disseminao dos mtodos contraceptivos e de esterilizao das mulheres, aumento do custo
de vida e queda do poder aquisitivo dos brasileiros.
O nmero de idosos com 60ou mais anos de idade passou de 3 milhes em 1960, para
7 milhes em 1975 e 14 milhes em 2002, o que c
ta anos, estimando-se que alcanar 32 milhes em 2020. Em pases como a Blgica,
por exemplo, foram necessrios cem anos para que a populao idosa dobrasse de tamanho
(COSTA E VERAS 2003).
A populao idosa brasileira constitui-se aproximadamente de 15 milhes de pessoas
ou 9,5% da populao. As
s em torno de 32 milhes de idosos. As mulheres correspondem a 8,9 milhes (62,4%)
do total dessa populao. Possuem um rendimento mdio de R$ 657,00
1
, correspondente a
menos de dois salrios mnimos e vm ocupando cada vez mais, um papel de destaque na
sociedade brasileira (ESTATUTO DO IDOSO, 2005; IBGE, 2007).
Berzins (2005) afirma que a populao mundial est envelhecendo num ritmo muito
acentuado e sem precedentes na histria da humanidade. Estima-se
os seja 629 bilhes de pessoas, com uma taxa de crescimento anual de 2%, ritmo este,
consideravelmente, mais alto, em relao ao restante da populao, e trs vezes mais do que
h 50 anos, sendo at pouco tempo encarado como especfico de pases desenvolvidos.
De acordo com Lessa (1998), a expectativa de vida continua a elevar-se nos pases
ditos do primeiro mundo, mas a longevidade no significa necessariamente uma v
el, nem avano simultneo e eficiente da qualidade de vida e da autonomia para boa
parcela de idosos.
As mudanas na pirmide populacional vm mostrando o aumento significativo do
nmero de idosos
24
1
Salrio mnimo nesta ocasio (2007) R$ 380,00
restrito
com a sade nos pases
desenv
no sistema pblico de sade e previdncia para diagnosticar
precoc
as epidemiolgicas, sendo estas as responsveis pela urgente
necessi
dos rgos pblicos, dos formadores de polticas sociais e da
socieda
, recentemente, constata-se que nos pases em
desenv
a
crnica
zes desconhecidas de uma populao que se
s aos pases industrializados. Mesmo com ganhos em termos de manter sob controle a
mortalidade infantil e doenas transmissveis, o pas, nas suas trs esferas de governo:federal,
estadual e municipal,encontra dificuldade em aplicar estratgias para a efetiva preveno e
tratamento das doenas crnico-degenerativas e suas complicaes.
Os idosos tendem a sofrer mais de enfermidades crnicas. Desta forma, as patologias
que afetam os idosos so determinantes da maior parte dos gastos
olvidos, dada complexidade da freqente simultaneidade de doenas, do uso de
tecnologias avanadas para diagnsticos mais precisos, e de permanncia hospitalar mais
prolongada (LESSA, 1998).
No Brasil, um pas com desigualdades regionais e sociais gritantes, os idosos no
encontram amparo adequado
emente, prevenir e tratar as doenas crnico - degenerativas comuns nessa idade, o que
compromete a independncia e insero social dessas pessoas, determinando a sua perda de
autonomia e qualidade de vida.
As mudanas demogrficas decorrentes do processo de envelhecimento populacional
so acompanhadas pelas mudan
dade de reorganizao da ateno sade do idoso no pas, no Rio Grande do Norte e
no municpio de Natal. De acordo com o IBGE (2000), a populao relativa de idosos do Rio
Grande do Norte corresponde a 8, 2%, sendo esta, maior que a taxa do Brasil e da regio NE
que corresponde a 7,3%, e nos coloca em 2 lugar na regio NE, perdendo apenas para o
Estado da PB, com 9,1%.
Considerando-se o crescimento da populao idosa no pas, ressalta-se cada vez mais a
necessidade do interesse
de em geral, devendo-se levar em conta, principalmente, as caractersticas
demogrficas, econmicas e sociais do Brasil.
De acordo com Costa e Veras (2003), o fenmeno do envelhecimento ocorreu
inicialmente em pases desenvolvidos. Todavia
olvimento o envelhecimento da populao vem ocorrendo de forma mais acentuada.
Segundo Veras (2005), sabido que a maioria das doenas crnicas que acometem o
idoso tem na prpria idade seu principal fator de risco. Envelhecer sem nenhuma doen
constitui uma exceo e no uma regra.
Sendo assim, o pas deve estar preparado para atender s demandas sociais, sanitrias,
econmicas e afetivas de magnitudes muitas ve
25
increm
a velhice, e, dentre elas, podemos
citar o
tes nos idosos, se nossos gestores em sade, sejam eles pblicos ou
privado
A DE ALZHEIMER
mento se transformou
num grande temor. Na Era da informao, envelhecer incorpora outro significado,que a
possibi
da idade, especificamente as doenas crnicas. A velhice pode estar acompanhada de
doena
, suficientemente grave para ter
repercu
enta anualmente em meio milho de idosos ao longo da primeira dcada deste sculo e
de mais de um milho ao chegar a 2020 (PELEZ, 2003).
O aumento da populao de idosos tem como conseqncia um crescimento no
nmero de pessoas portadoras de demncia, que comum n
aumento assustador de diagnstico da DA, hoje, com uma estimativa, no Brasil, de
1.200.000 portadores e com uma incidncia de 100 mil novos casos por ano (ABRAZ, 2006;
ALZHEIMED, 2006).
Considerando-se que a populao brasileira est envelhecendo e as doenas crnicas
so altamente prevalen
s, no investirem seriamente em aes de promoo, preveno e proteo, os custos
desses servios com tais doenas tero um aumento significativo. Tal preocupao torna-se
necessria devido ao aumento da incidncia de doenas crnico-degenerativas comuns nessa
fase da vida, acompanhadas da limitao de atividades e seqelas geradoras de diferenciadas
demandas assistenciais nos servios de sade.
3.2. CONTEXTUALIZANDO A DOEN
Com o desenvolvimento da civilizao industrial, o envelheci
lidade de ser contemplado com uma doena que subtrai aquilo que temos de mais
precioso: a nossa memria, nossa capacidade crtica, nosso eu, nossos amores (CAIXETA,
2007).
O crescente aumento na expectativa de vida traz consigo patologias prprias do
avano
s que afetam a memria. Dentre elas, consideramos a DA como a mais freqente e
devastadora, que acarreta no portador o comprometimento cognitivo e traz como
conseqncia a perda da capacidade funcional, sobrecarregando a famlia, e exigindo
cuidadores por longos perodos (SOUZA, 2007; CERQUEIRA, 2003).
A DA a forma mais freqente das demncias degenerativas, que tem conseqncias
devastadoras na vida dos familiares que exercem o cuidado.
De acordo com Touchon e Portet (2002), o conceito de demncia remete para uma
alterao global e persistente do funcionamento cognitivo
sses na vida profissional, social e familiar das pessoas acometidas. O carter
degenerativo da afeco pressupe a existncia de um processo orgnico que desorganiza
26
progressivamente e, em seguida, destri as redes neuronais que suportam as diferentes
modalidades cognitivas.
Como o crebro humano, em alguns aspectos, ainda uma grande incgnita, no se
sabe ao certo quais os fatores que levam ao desenvolvimento da DA. Dessa forma, torna-se a
patolog
evar a mudana de comportamento, personalidade, sendo geradora de
mltipl
lhecimento normal, uma vez que alteraes microscpicas observadas no
crebro
ou motivao,
produz
, o
que lev
ral em 1906,
de uma
ia mais comum que cursa com demncia no mundo, e a terceira causa de morte na
faixa etria de 65 anos, perdendo apenas para doenas cardiovasculares e cncer
(NOVARTIS, 2007).
A DA uma doena progressiva e neurodegenerativa que traz danos memria e ao
pensamento, e pode l
as demandas e altos custos financeiros. Tal fato representa um novo desafio para o
poder pblico, instituies e profissionais de sade, tanto em nvel nacional quanto mundial
(ABRAZ, 2006).
Com a evoluo da DA, em 1906 surgiram muitas dvidas e confuses sobre a relao
desta com o enve
de pacientes com DA tambm se encontravam em crebros de pessoas idosas sadias.
A diferena est na quantidade e distribuio dessas alteraes Neste contexto, instalam-se
mltiplas perturbaes, incluindo as de memria, ateno e aprendizado; pensamento,
orientao, compreenso, clculo, linguagem e julgamento (VIRTUAL 2007).
O comprometimento dessas funes comumente acompanhado e, ocasionalmente,
precedido por deteriorao do controle emocional, comportamento social
indo um declnio aprecivel no funcionamento intelectual e interferindo nas AVD,
como higiene pessoal, vestimenta, alimentao e atividades fisiolgicas (VILAA, 2005).
Conforme Luzardo (2006), a DA afeta, inicialmente, a formao hipocampal, o centro
de memria de curto prazo, com posterior comprometimento de reas corticais associativas
a o portador a esquecer as atividades realizadas no presente, pois a parte do crebro
que contm a memria recente foi afetada. Desta forma, o portador de DA lembra-se de forma
mais fcil do passado, j que as lembranas deste perodo permanecem intactas.
certo que recebeu esse nome em homenagem ao seu descobridor, o Dr. Alois
Alzheimer (1865-1915), que observou e descreveu as alteraes no tecido cereb
portadora Auguste D, mulher de 51 anos que apresentara um delrio de cime e em
seguida a desintegrao de suas funes intelectuais, tais como: perda de memria recente,
desorientaes, alucinaes e morte por volta dos 55 anos (GWYTHER, 1985; TOUCHON E
PORTET, 2002; ABRAZ, 2006).
27
O caso foi relatado em novembro de 1906, durante o 37 Congresso de Psiquiatria do
Sudoeste da Alemanha de, na cidade de Tubingen onde Dr. Alois Alzheimer fez uma
conferncia sobre uma enfermidade especfica do crtex cerebral, definindo-a como uma
patologia neurolgica, no reconhecida, que cursa com demncia, dficit de memria,
alteraes de comportamento e de incapacidade para as atividades rotineiras
(ALZHEIMERMED, 2006).
De acordo com Grandi (2004), existem evidncias arqueolgicas indicando a presena
de esquecimento relacionado idade, j no mundo antigo. No Egito do sculo IX, a. C, a
presen
patologia do sistema nervoso,
tendo p
ivendo com a DA, o
que rep
iados
vivem
am uma estimativa de 1.200.000 pessoas portadoras da DA no
Brasil.
doenas complexas, no ocorra devido alteraes em um nico gene, mas seja
resulta
mente, importante para o
portador e sua famlia. No entanto, os familiares nem sempre levam em considerao a perda
de memria no idoso e dificuldades de orientao temporal que estes possam apresentar.
a de doena caracterizada por esquecimento precoce crnico na populao idosa foi
descrita por Ptah Hotep e no testamento de Slon (500 a. C).
Junto com Franz Nissl, um colega do asilo, Alois dedicou anos de estudo em
histologia e histopatologia do crtex cerebral, descrevendo a
ublicado o resultado do estudo em 1907 e 1918 (ABRAZ, 2006).
Duas de cada trs pessoas com demncia vivem nos pases em desenvolvimento. No
momento, estima-se que 24 milhes de pessoas no mundo inteiro esto v
resenta 50% a 70 % dos casos de demncia (CHAIRMAN 2002; KHAN, 2006).
H uma verdadeira epidemia de demncia emergindo. A carga que os servios de
sade pblica suportam atualmente j grande, pois 70% a 80% dos pacientes demenc
em seus domiclios. No Brasil, no h dados objetivos com respeito DA. Porm,
possvel, com base em alguns ndices, estimar a sua freqncia em nosso meio.
(ALZHEIMERMED, 2006).
Remetendo-se a esta situao, pode-se ressaltar os estudos de Canineu (2002) e
ABRAZ (2006) que apresent
Segundo Fridman (2004), acredita-se que o estabelecimento de DA, como tantas
outras
nte de um acmulo de alteraes, cada uma contribuindo com pequenos efeitos que
resultam, em conjunto, no estabelecimento da doena com diferentes graus de severidade.
3.3. O DIAGNSTICO DA DOENA DE ALZHEIMER
O diagnstico provvel de DA, quando realizado precoce
28
No se deve confundir distrbios causados pelo envelhecimento normal com os
provocados pela demncia, erro muito frequentemente cometido. Algumas alteraes de
memria e outras funes cognitivas so comuns em idosos sadios (VIRTUAL 2007).
Entretanto, nem toda demncia DA. Existem vrias composies de sintomas
diferentes, dependendo da forma de demncia, sendo importante levar em considerao que a
alterao de memria no idoso torna obrigatrio pensar na possibilidade de DA, pelo
compro
regra, pelos que o rodeiam.
Geralm
.
asivo, no utilizado na rotina (BERTOLUCCI 1989).
diagnstico de
DA a
mites para a interveno
medica
demncias. As suas etiologias so mltiplas; algumas so raras, outras so mais freqentes,
metimento do sistema lmbico (CAIXETA, 2007).
O diagnstico positivo de DA faz-se em duas fases: primeiro, o da sndrome
demencial; e, em seguida, o da DA. No incio, trata-se, na maioria dos casos, de uma crise
amnsica que raramente formulada pelo portador, mas, em
ente so queixas em relao ao trabalho, como diminuio no desempenho, sendo esse
episdio verificado pelos colegas de trabalho, podendo ocorrer repetio de erros que no lhe
eram habituais. Em relao s donas de casa, sero os filhos ou cnjugues que referiro os
esquecimentos e os erros, cada vez mais freqentes na forma cotidiana (TOUCHON E
PORTET, 2002)
A perda de memria sempre ocorre na demncia, mas no suficiente para o
diagnstico de DA, sendo necessrio o declnio de pelo menos outra rea da funo cognitiva
(VIRTUAL 2007)
O diagnstico de certeza de DA no realizado com o portador em vida. O tecido
cerebral utilizado para exame confirmativo obtido por necrpsia ou bipsia cerebral, que,
por ser um exame inv
Segundo Gwinter (1985), o diagnstico feito geralmente por eliminao de outras
doenas que apresentam sintomatologia parecida, como tireide, Acidente Vascular
Cerebral(AVC), diabetes sem controle e depresso. A parte mais importante do
obteno de dados sobre a histria do portador e de sua famlia.
De acordo com Touchon e Portet (2002), a observao do portador fundamental. No
incio ele pode parecer perdido e ansioso, virando-se para aquele que o acompanha
constantemente (sinal da cabea que se vira) mnima pergunta.
Conforme Veras (2007), existem sndromes demenciais que podem ser revertidas com
tratamento adequado. No entanto, quando se apresentam como um processo degenerativo,
cuja reverso ainda no foi alcanada pela cincia, h li
mentosa.
As demncias no degenerativas representam cerca de 40% do conjunto das
29
como as leses cerebrovasculares. Entende-se por demncia vascular uma alterao do
funcionamento cognitivo secundrio s leses cerebrosvasculares de natureza isqumica ou,
mais ra
estado de alerta ou viglia), na
mobilid
tivas podem ter o quadro revertido ou melhorado com o
uso de
bilidade de
tratame
r
profiss
ar-se, diminuio da auto-
estima,
ramente, hemorrgica (TOUCHON E PORTET 2002).
De acordo com Caixeta (2007), a demncia compreendida como um declnio
cognitivo e/ou comportamental de carter crnico, geralmente progressivo, que causa
restries graduais nas atividades dirias (cuidados pessoais) e com a casa, famlia e trabalho,
que no pode ser explicado por modificaes na conscincia (
ade (deficincia fsica) ou na capacidade sensorial (deficincia visual auditiva etc).
Alm disso, no se trata de uma doena, mas de uma sndrome, isto , um conjunto de sinais e
sintomas que admite vrias causas.
O incio da DA geralmente ocorre de forma lenta e gradual, sendo, por
desconhecimento dos familiares, confundida com o esquecimento prprio da idade e do
processo de envelhecimento, e, muitas vezes, denominada erroneamente de esclerose ou
caduquice. As doenas no degenera
medicamentos. No entanto, na DA, essa reverso de quadro no possvel.
No Brasil, a realidade da famlia e da comunidade conviver e lidar com pessoas em
processo demencial que demandam uma srie de aes e atitudes que produzem gastos
financeiros, achando que esquecer faz parte do processo de envelhecer. No entanto, preciso
que a famlia tenha conscincia de que, apesar da DA no ter cura, existe possi
ntos farmacolgicos e no farmacolgicos, tais como: atividades fsica, e terapias
ocupacionais, que podem ajudar a famlia e o portador a minimizarem situaes, como insnia
e agitao, que causam desconforto na famlia e diminuem a qualidade de vida do portador.
A DA a causa mais comum da perda progressiva da memria, sendo possvel
caracterizar os estgios do processo demencial, didaticamente em leve, moderado e severo,
mesmo considerando as diferenas individuais que possam existir. importante levar em
considerao que nas fases leve e moderada possvel ocorrer a interveno, po
ionais, com terapias farmacolgicas e no farmacolgicas.
De acordo com Canineu (2002), a DA pode ter sinais e sintomas variveis nos seus
diferentes estgios, tais como: confuses e perda de memria, dificuldade progressiva,
mudanas de comportamento prprias do estagio leve. Comumente, a famlia sinaliza que o
familiar mostra-se inseguro, desconfiado, com tendncia a isol
dificuldades no trabalho, podendo estas situaes variarem de pessoa a pessoa.
30
Em geral, portadores de DA no estgio leve da doena apresentam pouca dificuldade
em realizar suas AVD. Em parte, porque essas tarefas foram repetidas durante toda a vida
(VIRT
nsiedade, delrios e alucinaes, agitao noturna, alterao do sono,
dificuld
assim, dentre outras informaes podem orientar quanto
import
colocar a cueca por cima da
cala, a
rio, assim como do apetite e do peso, descontrole urinrio e fecal, com dependncia
do cuid
como v
e locomover, tm dificuldades para se comunicar, e
passam
cedentes de cada indivduo. Tambm, afirma que a evoluo dos
casos precoces, antes dos 60 anos parece ser mais tumultuada e com mais intercorrncias. Nos
UAL 2007).
No estgio moderado o portador de DA encontra-se com dificuldades para realizar
AVD. Apresenta a
ade no reconhecimento de amigos e familiares. Pode-se observar ainda que, nessa
fase, o portador repete bastante os questionamentos, tem desinibio sexual exarcebada e
distrbios de alimentao.
Torna-se importante a orientao dos profissionais de sade aos familiares de
portadores de DA. Sendo
ncia da manuteno da autonomia do portador, e a incluso deste em atividades
sociais, como passeios para locais calmos, divertidos e alegres.
Nessa fase, o portador apresenta maiores dificuldades em realizar suas AVD. Tambm
podem ocorrer dificuldades na seqncia do vestir-se, como
botoar a camisa ou o cinto. O banho, como atividade complexa, pode deixar o portador
confuso, desgastado fisicamente e com estimulao sensorial, exigindo certa superviso, pois
o portador corre o risco de se queimar com gua excessivamente quente. Nesse estgio, pode
surgir a incontinncia dos esfncteres, determinando incontinncia urinria e fecal (VIRTUAL
2007).
No estgio grave ou avanado, o portador de DA apresenta diminuio acentuada do
vocabul
ador. Os portadores de DA necessitam de assistncia total para o atendimento das
atividades bsicas, incluindo auxlio para tomar banho, vestir-se e arrumar-se, cortar os
alimentos e, possivelmente, levar o talher boca.
Na fase avanada da doena, importante lembrar que o portador de DA no entende
o que o familiar est falando para ele. Entretanto, no podemos esquecer que ele poder sentir
em sendo tratado pela famlia.
medida que a doena evolui, tornam-se cada vez mais dependentes dos familiares e
cuidadores, precisam de ajuda para s
a necessitar de superviso integral para suas AVD, at mesmo as mais elementares
(ALZHEIMERMED, 2006).
Conforme Canineu (2006), a evoluo da DA nos portadores bastante heterognea,
dependendo tambm dos ante
31
idosos,
imer.
da doena p bito em menos de dois anos.
lm disso, impe limitaes e mudanas no estilo de vida, que envolvem no somente o
portado
cuidados. Quando h
uma si
quais seus integrantes podem e devem contar. Dessa forma, a perda da independncia
e da au
famlias.
sonhos.
es onde o envelhecimento populacional se deu mais
lentam
o transcurso da doena geralmente mais lento, e com menos flutuaes, permitindo
que eles vivam por mais tempo, desde que bem cuidados.
3.4. DA DESCOBERTA AO CUIDADO: no Cenrio Brasileiro os Familiares
Cuidadores de Portadores de Doena de Alzhe
A DA considerada uma doena que tem longa durao. No entanto, as formas graves
odem progredir rapidamente, levando o portador ao
A
r, assim como tambm o ncleo familiar (FORLENZA, 2001).
A famlia o ncleo de onde se irradia o cuidado, sendo o local de aprendizagem
sobre o cuidado, e o cuidar-se. no ncleo familiar que so tomadas as decises sobre a
sade e a doena, constituindo-se este espao no centro da prestao dos
tuao que foge rotina, como doena ou incapacidade fsica para o trabalho de
algum, geralmente h uma necessidade de reorganizao interna da famlia (DERNADIN,
2004).
De acordo com Pinto (2005), a famlia um ncleo de reproduo, socializao,
controle social, cuidados fsicos e emocionais, o que a torna fonte de lealdade e compromissos
com os
tonomia do idoso na famlia determina que, naquele domiclio, algum deve assumir as
funes de cuidador.
Diante do diagnstico de DA, so visveis s transformaes nas estruturas familiares.
O impacto causado pela surpresa do diagnstico torna-se importante na dinmica de
funcionamento dessas
na famlia que vemos o mundo tal como ele se apresenta: por um lado, repleto de
contradies, conflitos e frustraes; e por outro, impregnado de amor, solidariedade,
significativas vivncias dirias e
Delegar famlia a funo de cuidar necessita de um estudo claro sobre a estrutura
familiar, o tipo de cuidado a ser executado, o tempo necessrio, as caractersticas da doena e
o acompanhamento profissional. Em pas
ente do que no Brasil, os cuidados e os cuidadores familiares so objetos de polticas e
programas de Sade Pblica (KARSCH, 2003).
32
De acordo com Nri (2003), prestar cuidados a idosos doentes e incapacitados e
atender aos familiares que assumem o papel de cuidadores so questes que, no Brasil,
comeam a fazer parte da agenda de preocupaes de um nmero crescente de profissionais
de sad
de destaque, cujos saberes e fazeres em suas mltiplas dimenses
so de
omada de decises e na incorporao de atividades que
agora p
preciso
que o c
m pelo desempenho de tarefas inerentes
enferm
a de ateno sade prev, atualmente, uma oferta suficiente de servios
necess
e e da rea social.
O cuidador familiar do portador de DA desperta interesse de pesquisadores das vrias
reas de conhecimento, como a psicologia, psiquiatria, e a enfermagem. Esta ltima vem
sendo enfocada como rea
extrema importncia para o bem - estar do portador de DA durante o longo perodo de
sua doena, evoluo e tratamento.
Diante desse cenrio, surge um novo ator: o cuidador familiar, que, na medida em
que aparecem as demandas cotidianas de uma nova realidade cada vez mais complexa como a
DA, tem um papel importante na t
assam a ser de sua inteira responsabilidade. Esse cuidador toma para si a incumbncia
de realizar as tarefas para as quais o portador de DA no mais pode executar sem a sua ajuda,
portanto, ficando sob sua responsabilidade no permitir a inrcia do familiar portador.
O cuidador familiar quem prov as necessidades de um portador de DA. Sendo
assim, qualquer familiar pode tornar-se um cuidador gradualmente, com a evoluo e
agravamento da doena, ou com o surgimento de um diagnstico grave. No entanto,
uidador familiar tenha conscincia da sua tarefa e vocao para o cuidar, assumindo
integralmente a sua responsabilidade. Por ser um perodo de conflito, se fazem necessrios a
serenidade e o equilbrio emocional e espiritual. A serenidade pode vir pela certeza do dever
cumprido, sendo a prova de que o cuidador est no caminho certo. A cada dia, em cada tarefa
executada existe um patamar de erros e acertos.
Os cuidadores familiares vo sendo absorvidos, concomitantemente, pelo aumento da
carga de cuidados e realizao de tarefas que vo desde a higiene pessoal do portador at a
administrao financeira da famlia, como tamb
agem.
De acordo com Veras (2007), as necessidades de assistncia permanente ao portador
de demncia originam um gasto relevante para a unidade de consumo: a famlia. No entanto,
nenhum sistem
rios para uma populao portadora de sndromes demenciais.
Cuidar de um portador de demncia custa caro. A relevncia econmica dos gastos
exige que sejam realizadas anlises sistemticas que forneam, aos profissionais de sade,
33
inform
que envolve a todos da famlia. Inmeras pessoas
transita
l pela quase totalidade dos encargos com o idoso demenciado e a quem est
reserva
cuidador principal, so os chamados
cuidad
o utilizado para caracterizar um familiar
qualqu
s e conflitos
interpe
amiliar porque, podem repercutir de
forma
udanas e reorganizao de servios, alm
de exig
aes que subsidiem seus planejamentos assistenciais, com solues economicamente
viveis, para as famlias cuidadoras.
A realizao de cuidados com o portador de DA impe aos familiares uma rotina
carregada de alto grau de tenso,
ndo e conversando na casa, sons agudos, intermitentes e variados, queixas constantes,
ansiedade, tristeza, dor, morte e longas jornadas de noites mal dormidas, e dias de trabalho
constante constituem o cotidiano da maioria desses familiares e, em particular, do cuidador
principal.
Denomina-se cuidador principal ou cuidador primrio aquele familiar que fica
responsve
do os trabalhos de rotina ( SILVEIRA 2000).
Os demais familiares que exercem funes ocasionais, tais como: ajuda financeira,
transportes espordicos, substituio temporria do
ores secundrios, que , em geral s participam quando so insistentemente chamados
ou ainda atendendo ao apelo de um profissional.
J segundo Gonalves (2002), os cuidadores familiares podem ser classificados da
seguinte forma: cuidador familiar que o term
er que cuide de um ou mais idosos em sua famlia; no entanto o cuidador primrio
refere-se ao principal responsvel por prestar cuidados e assistncia integral a um idoso, no
sendo necessariamente familiar do idoso cuidado. O autor afirma ainda que o cuidador
familiar primrio de idosos caracteriza a situao de um membro da famlia do idoso,
apontado como responsvel pelos cuidados necessrios para o bem - estar deste.
Ser cuidador de um idoso demenciado no contexto domiciliar implica numa
multiplicidade de interaes, negociaes, aproximaes e separaes, dilema
ssoais que precisam ser aprofundados.
A extenso e a complexidade de DA e algumas doenas crnicas, progressivas e
degenerativas tm uma relevncia na vida do cuidador f
negativa sobre o cuidador, sendo este merecedor de ateno especializada por parte da
famlia, dos profissionais e dos servios de sade.
Ser um cuidador familiar no uma tarefa fcil para a famlia. Vivenciar o papel de
cuidador familiar do portador de DA implica em m
ir envolvimento com o outro: Esse ser antes to conhecido e querido e agora muito
diferente. Receber um diagnstico de uma doena grave ou incurvel, como a DA, pode
34
produzir no familiar uma avassaladora sensao de medo e dor, sendo necessrio o
envolvimento de toda a famlia (ANDERSON, 1998; WALD, 2007).
Vale ressaltar que, ainda so poucos os estudos que caracterizam as condies de
presta
a
sendo
m o cuidado
ofereci
te ente querido demenciado apresenta ao cuidador familiar um grande desafio, que,
s veze
O Cuidado e o cuidar
o ponto de vista da inteligibilidade do conceito, numa primeira aproximao sobre o
signific
tos (2005) e s experincias vivenciadas, a autora do
present
o de cuidados pelos familiares nas diversas regies do pas, dificultando, assim, o
planejamento e as aes em sade que contemplem o cuidador familiar e o portador de DA.
Embora o cuidado oferecido ao portador de DA, como ao cuidador familiar, venh
estudado em outras disciplinas, na enfermagem que esse cuidado se sobressai, dado
ser ele a essncia e a razo maior de sua existncia, como disciplina e profisso.
No entanto, percebe-se a dificuldade que a enfermagem tem ao lidar, co
do tanto ao portador de DA quanto ao cuidador familiar. Os profissionais da
enfermagem precisam ser criativos ao lidar com situaes desconhecidas e inesperadas, como
a DA, transmitindo, assim, segurana e confiana a todos que esto cuidando de seu ente
querido.
Es
s, parece impossvel de ser resolvido. Portanto, faz-se necessrio que os profissionais
de enfermagem sejam capacitados para atender aos familiares que cuidam de um portador de
DA, tirando suas dvidas e os orientando, a partir de suas demandas ao longo do processo de
cuidar.

D
ado da palavra em sua dimenso vocabular, de substantivo e verbo, segundo Mattos
(2005), o cuidado um substantivo que se refere atitude de quem faz alguma coisa com o
desejo de no errar. No entanto, cuidar um verbo que se refere s aes de atender, assistir,
que leva a melhorar a condio humana.
Remetendo-se ao conceito de Mat
e estudo construiu os cincos As do cuidado que se interligam e se complementam e
que devem fazer parte do SER cuidador familiar.
35
Ainda de acordo com Mattos (2005), o verbo aceitar significa concordar em receber,
admitir, em fazer o solicitado. Ao receber o diagnstico de DA, nem sempre o familiar tem
conhecimento necessrio para aceitar de imediato cuidar do seu ente querido. Aceitar realizar
o cuidado do familiar portador de DA, que no voltar mais ao seu dicernimento, demanda
conhecimento, solidariedade, compartilhar idias e redefinir papis. A famlia tem um papel
importante em relao ao cuidado com o portador de DA.
Sendo assim, resgatar a valorizao do papel da famlia, da comunidade e do esforo
voluntrio no deve significar a desresponsabilizao do papel do Estado nos seus diversos
nveis federal, estadual e municipal, mas o caminho para que, de forma articulada e com
esforos conjuntos, os setores pblicos, privados e a sociedade civil busquem sadas para
atender s demandas do portador de DA e sua famlia no domiclio ( WANDERLEY ET AL,
1998).
Quanto ao apoio, no que concerne ao cuidador familiar, no seria justo que este fosse
o nico responsvel, no domiclio, a exerc-lo. Os servios de sade tm que ter o
compromisso e se preparar para oferecer suporte ao familiar que se dispe a cuidar, pois, ao
contrrio, estariam os servios delegando famlia uma responsabilidade que tambm sua,
como se esta fosse a nica responsvel para exercer o cuidado.
Segundo Wanderley et al (1998), a amplitude de muitas formas assumidas pela tarefa
de cuidar de um familiar dependente aponta para a necessidade de traar, como distino
bsica, o carter familiar ou profissional desta atividade no domiclio.
36
Em relao ao sentimento do amor, quando se trata de cuidador familiar, este torna-se
imprescindvel, por estar vinculado ao cuidado. No entanto, o ncleo familiar do cuidador
pode estar marcado no momento do diagnstico por sentimentos contraditrios como, amor e
raiva, angstia e tristeza, que tornam o sentimento de amor no momento invisvel, nunca
indispensvel.
Assim sendo, buscamos atravs da msica Faltando um pedao, do compositor
Djavan, quando ele diz que o amor como um raio galopando em desafio, e assim
entendermos que preciso vencer os desafios que surgem no cotidiano de quem cuida de um
familiar portador de DA.
A amizade com o outro importante para que haja um impacto positivo na vida de
ambos: cuidador familiar e portador. Faz bem estimular os sentimentos de afeto para com o
outro. De acordo com Silva (2006), alguns sentimentos enriquecem o cuidador, como a
experincia de ser generoso sem esperar recompensa.Quem teve um relacionamento amigvel
e afetuoso com os pais aproveita a oportunidade para mostrar a gratido e o amor.
O autocuidado torna-se de extrema importncia para o cuidador familiar do portador
de DA. Cuidar de si para cuidar do outro uma reflexo importante para este. O cuidador
familiar precisa compreender que corpo, mente e esprito devem ser cuidados diariamente.
Um pequeno descuido pode pr em risco a qualidade de vida do cuidador, o que poder
interferir diretamente na vida do portador de DA.
Nesse contexto, fundamental a importncia da famlia como parceira no desempenho
do cuidado ao portador de DA. Considerando a relevncia do tema, faz-se necessrio uma
breve abordagem sobre o cuidado em si e qual a viso de cuidado adotada como referencial
neste estudo.
As atividades destinadas ao cuidado de pessoas que necessitam de algum tipo de
ateno especial no domiclio, como pessoas idosas, pessoas portadoras de deficincia, no
so novas; elas existem h muito tempo. No entanto, a discusso de como este cuidado est
sendo realizado no domiclio pelos familiares e como estes vm desempenhando essa
atividade deve ganhar importncia, at mesmo pela questo estrutural dessa famlia e sua
insero social (Wanderley et al, 1998).
Para Boff (1999), tudo que existe e vive, precisa ser cuidado. Afirma ainda que o
cuidado mais fundamental do que a razo e a vontade, sendo prprio do ser humano colocar
cuidado em tudo que faz. Tudo que vive precisa ser alimentado
37
Segundo Rios (2001), cuidar tem como significados: pensar, imaginar, meditar,
cogitar, refletir. Cuidado significa: ateno, precauo, cautela, diligncia, desvelo, zelo,
encargo, responsabilidade. So muitas as palavras para traduzir o mesmo tema, hoje de to
relevante interesse para o grupo que se debrua a cuidar da questo do envelhecimento em
especial da sade das pessoas idosas.
Ao tomar conhecimento do diagnstico de DA, o cuidador compreende que tem que
tomar para si a responsabilidade de cuidar do portador de DA, ao mesmo tempo em que
precisa buscar ajuda para cuidar-se e superar os desafios para exercer este papel.
De acordo com Pinto (2005), cuidar e ser cuidado so fatores de suma importncia na
vida dos indivduos. So aspectos centrais das relaes sociais, que assim cumprem funes
fundamentais para indivduos e grupos sociais. Para os que cuidam no domiclio, essas
relaes podem significar uma fonte de aceitao social e de bem-estar pessoal; para quem
cuidado, pode significar apoio, proteo, reconhecimento, retribuio e valorizao.
O cuidar de si representa a essncia do viver humano, portanto, o autocuidar uma
condio do ser humano, tornando o cuidar do prximo uma condio temporria que um
ser humano presta a outro, sabendo e reconhecendo suas dificuldades em autocuidar-se
durante um determinado tempo (SANTOS 2005).
O ingresso da DA no cotidiano de uma famlia tido como uma situao dramtica,
sendo sempre um momento no esperado, que constitui uma condio irreversvel e a certeza
da progressiva dependncia dos portadores pelos familiares. Lamentavelmente, as famlias
esto tendo que cuidar do seu familiar portador de DA sem informao adequada de como
lidar com o ente querido que se encontra na situao de dependncia total do outro.
De acordo com Fragoso (2006), a experincia de cuidar supe importantes mudanas
na vida dos cuidadores familiares, tais como: mudanas sociais nas relaes interpessoais,
estados emocionais. A situao de cuidar pode ser uma situao de estresse, podendo gerar
para os cuidadores a reduo do tempo livre, o esgotamento fsico e psquico e o mal-estar
subjetivo.
Durante o progressivo declnio vivenciado pelo portador de Alzheimer, visvel a
perda de sua independncia e autonomia. O comando de realizao de tarefas simples, tais
como vestir-se sozinho, ou vestir-se com vrias peas de roupa ao mesmo tempo.
Consideradas atividades automatizadas nas nossas vidas, para o portador de DA,
tornam-se cada vez mais complexa, o que causa desconforto e estresse tanto no portador,
como no cuidador familiar. Desta forma, o familiar cuidador um parceiro importante no
desempenho do cuidado com o portador de DA.
38
Segundo Santos (2003), os cuidadores familiares necessitam de um suporte mais
efetivo da rede de sade e dos profissionais, que nela atuam, para realizao do cuidado com
seu ente querido. De acordo com esta autora, esse argumento remete a dois pontos: o
primeiro, denota o dficit de qualificao dos profissionais da rea de sade para o
atendimento dessa demanda; e o segundo, que pode ser conseqncia do primeiro, pois a falta
de compreenso, por parte da maioria dos profissionais de sade, de que os familiares so
tambm seus clientes e parceiros para a implementao dos cuidados com os idosos,
possivelmente, deve-se s deficincias de sua formao profissional.
Ademais, o cuidador familiar do portador de Alzheimer necessita de orientao e
suporte sobre como proceder nas situaes difceis, surgidas no cotidiano, ou seja, atravs de
uma abordagem interdisciplinar, j que so vrias as demandas de um portador de DA e que,
dessa forma, os familiares possam at receber em casa visitas peridicas de profissionais da
sade, tais como: enfermeiro, nutricionista mdico, fonoaudilogo, terapeuta ocupacional,
fisioterapeuta, arquiteto para avaliao do ambiente, entre outros.
Portanto, toda a equipe de sade da rede pblica ou privada deve ter autonomia para
maximizar o desempenho funcional desse idoso, intervir nas condies de mudanas de
comportamento, orientar os familiares, manter um estado nutricional adequado, melhorar a
qualidade de vida do portador e diminuir o estresse da sua famlia.
Conforme Santos (2001), no Brasil, essa talvez seja uma situao mais catica do que
em outros pases da Europa e Amrica do Norte. Aqui, as famlias no contam com qualquer
tipo de rede suporte de sade ou social, ainda que a Poltica Nacional de Sade do Idoso,
regulamentada pela Portaria n1.395 de dezembro de 1999 (BRASIL, 1999), reforce a
importncia de se estabelecer uma parceria que envolva cuidadores profissionais e cuidadores
leigos.
De acordo com a referida portaria, o apoio aos idosos, praticado no Brasil, ainda
bastante precrio. Por se tratar de uma atividade predominantemente restrita ao mbito
familiar, esse cuidado tem sido ocultado da opinio pblica, carecendo de visibilidade maior.
O apoio informal e familiar constitui um dos aspectos fundamentais na ateno
sade desse grupo populacional. Isso no significa, no entanto, que o Estado deixe de ter um
papel preponderante na promoo, proteo e recuperao da sade do idoso nos trs nveis
de gesto do SUS, capaz de otimizar o suporte familiar sem transferir para a famlia a
responsabilidade em relao a este grupo populacional (Portaria 1.395/GM).
Segundo Wanderley et al (1998), cuidadores, dependentes e familiares enfrentam
dificuldades na prestao de cuidados, que vo desde a questo econmica infra-estrutural
39
obteno de informaes sobre o cuidar, tornando a ao de quem cuida mais pesada e
fragilizada, e, muitas vezes, inoperante.
Os custos gerados por essa dependncia so grandes, requerendo uma ateno que
pode envolver leitos hospitalares e institucionais, procedimentos diagnsticos caros e
sofisticados, bem como o consenso freqente de uma equipe multiprofissional e
interdisciplinar, capaz de fazer frente problemtica multifacetada do idoso (Portaria
1.395/GM) / BRASIL ( ).
No que compete ao enfermeiro como integrante da equipe de sade, em relao ao
portador de DA e ao cuidador familiar, contribuir para o planejamento das aes de cuidado,
pautadas na educao em sade. Portanto, faz-se necessrio que o enfermeiro d suporte e
apoio aos familiares que cuidam para a realizao dos cuidados no domiclio, j que esse
profissional rene conhecimento e experincia necessria ateno especial a estes
cuidadores e, conjuntamente, elaborarem estratgias que melhorem a sua qualidade de vida e
proporcionem conforto ao portador.
Entre os atributos exigidos para ser cuidador de um portador de DA esto: maturidade,
conhecimento, aprendizagem e efetividade de ao no cuidar do outro. Alm disso, esse
cuidado deve ser realizado de forma organizada, articulado com outros membros da famlia,
para que transtornos maiores sejam evitados.
De acordo com Silva (2006), o processo que transforma um filho adulto ou um
cnjuge em cuidador doloroso, a comear por razes prticas. O cuidador passa a usar o
tempo que dedicaria a si prprio e a outras pessoas que considera importantes em sua vida,
como filhos, companheiro e amigos, para cuidar do idoso.
As dvidas, os sentimentos conflituosos, o sofrimento, a sobrecarga de trabalho e
responsabilidade, o sentimento de impotncia frente evoluo da doena e, principalmente, a
perda em vida de um ente querido fazem parte do cotidiano dos cuidadores de Alzheimer, o
que pode torn-los cada dia mais vulnerveis, fragilizados, sendo importante, para os mesmos,
apoio, conforto e segurana.
A DA deixa o paciente dependente de familiares e cuidadores, sendo necessrio que
estes obtenham, atravs dos grupos de apoio, informaes pertinentes doena e como cuidar
do seu ente querido.
Vale ressaltar que a DA torna os portadores incapacitados para o desenvolvimento de
atividades bsicas da vida diria. Sendo assim, estes, progressivamente, se tornaro
dependentes do cuidado at o final dos seus dias. Quem assume esse cuidar, precisa estar
preparado e isso deve constituir-se em uma preocupao por parte dos servios de sade
40
pblica e/ou privada, pois essa atividade, geralmente, compete a uma pessoa da famlia que
vai ter que assumir essa nova situao, e, na maioria das vezes, no tem conhecimento sobre a
doena e o cuidar.
Diante dos conhecimentos, estudos e pesquisas relatados sobre a DA e sua relao
com o cuidado e o cuidador, este estudo foi realizado atravs da escuta das histrias dos
cuidadores, as experincias e lembranas dos familiares cuidadores de portadores da DA.
Assim, pretendemos contribuir para o resgate das histrias sobre o tema, para a
concretizao da cidadania do idoso afetado pela DA e para a ampliao de um cuidado
qualificado dos pontos de vista tcnico, humano e tico com a pessoa portadora da DA.
O prximo captulo ser dedicado ao caminho metodolgico adotado para a realizao
do presente estudo.
41
DELINEAMENTO TERICO METODOLOGICO DO ESTUDO
Os ventos que as vezes nos tira algo que amamos, so os mesmos que
nos trazem algo que aprendemos a amar.
Casimiro de Abreu
42
4. DELINEAMENTO TERICO METODOLGICO DO ESTUDO
Entrar no universo dos cuidadores familiares tem sido motivo de vrios estudos
realizados por pesquisadores das diversas reas do conhecimento, constituindo-se tambm em
objeto de interesse desta autora.
O presente estudo de natureza qualitativa, e tem como objetivo geral analisar a
vivncia/experincia do cuidar do portador de Alzheimer, pelo familiar, a partir dos seus
relatos e lembranas. Segundo Polit e Hungler (2004), as pesquisas qualitativas permitem
obter e analisar dados com pouca estruturao de cunho narrativo, dando liberdade quanto ao
amplo potencial das subjetividades humanas.
Conforme Richardson (1999), a abordagem qualitativa de um problema, alm de ser
uma opo do investigador, justifica-se, sobretudo, por ser uma forma adequada para entender
a natureza de um fenmeno social.
Optamos por construir o referencial terico luz da histria oral temtica, que tem
como caracterstica a narrao, e por entendermos que esta fornece subsdios que nos leva a
compreender a histria do cuidador familiar e o significado que o mesmo atribui em relao
ao cuidar de um portador de DA.
De acordo com Thompson (1998), a histria oral proporciona um impacto
transformador sobre a histria da famlia. Com a evidncia oral, o historiador tem a
oportunidade de descobrir os fatos, quer sobre os contatos de famlia com os vizinhos e
parentes, quer sobre suas relaes internas, que podem ser para estes uma rea secreta.
A pesquisa em histria oral pode nos revelar que o que parece ser familiar pode estar
muito distante, diferente, pode divergir do senso comum, estar em desacordo com teorias pr-
concebidas. Em histria oral, podemos desconstruir, e, se formos humildes, oportunizar a
construo de novas estruturas.
A histria oral tem critrios e formas para ser mostrada, e o mtodo utilizado tem de
ser adequado para a ocasio.
Segundo Meihy (2002, p.145), a histria oral temtica a que mais se aproxima das
solues comuns e tradicionais de apresentao dos trabalhos analticos em diferentes reas
do conhecimento acadmico. Sendo considerada narrativa de uma verso ou fato, pela sua
especificidade, ela se diferencia da histria oral de vida, pois detalhes da histria pessoal da
vida do narrador s sero interessantes quando revelarem aspectos teis informao
temtica central.
43
De acordo com Alberti (2004), a histria oral pode ser utilizada em pesquisa
qualitativa, de diversas disciplinas das cincias humanas, desde que tenha relao com a
linguagem falada e a memria. De acordo com o tipo de pesquisa, pode ser desenvolvida e
utilizada como fonte, mtodo de investigao cientfica, ou ainda tratamento e anlise dos
depoimentos colhidos atravs da entrevista gravada.
Meihy (2002) afirma que a histria oral um recurso moderno utilizado para
elaborao de documentos, arquivamento e estudos referentes experincia de pessoas e de
grupos, no devendo ser pensada como um resgate do passado, mas sim utilizada como um
marco referencial a partir do qual as pessoas redescobrem valores, experincias, reforam
vnculos presentes, criam empatia com a trajetria de vida, possibilitando refletir sobre o
futuro.
Para Freitas (2002), a histria oral um mtodo de pesquisa que utiliza a tcnica da
entrevista e outros procedimentos, articulados entre si, no registro de narrativas da experincia
humana. De abrangncia multidisciplinar, ela tem sido sistematicamente utilizada por diversas
reas das cincias humanas, a saber: Histria, Sociologia, Antropologia, Lingstica,
Psicologia, entre outras.
Com a Histria Oral Temtica, a entrevista tem carter temtico, sendo realizada com
determinado grupo sobre um assunto especfico. Essa entrevista, que tem caracterstica de
depoimento, no abrange necessariamente a totalidade da existncia do informante.
Dessa maneira, os depoimentos podem ser mais numerosos, resultando em maiores
quantidades de informaes, o que permite uma comparao entre eles, apontando
divergncias, convergncias e evidncias de uma memria coletiva. Na busca de
caractersticas de uma coletividade, a realizao de depoimentos pessoais permite-nos captar,
a partir das reminiscncias, o que as pessoas vivenciaram e experimentaram (FREITAS,
2002).
A realizao do estudo de cuidadores familiares de portadores de Alzheimer pode
envolver toda a famlia. Porm, a sua realizao ocorreu com o cuidador familiar principal,
que participa de um grupo de apoio aos cuidadores familiares em uma UBS do municpio de
Natal.
Uma vez usada a histria oral, convm que sejam apresentados os seus passos.
Conforme aponta Meihy (2002), os trabalhos em histria oral devem seguir alguns
procedimentos e princpios, tais como: a escolha da colnia, a formao de rede, o
planejamento da conduo das gravaes para a entrevista, a transcrio, e o retorno ao grupo
44
gerador das entrevistas para leitura e aceitao ou no do que est escrito, a conferncia, a
autorizao prvia dos textos, arquivamento e publicao dos depoimentos.
Para o autor, a definio de colnia um passo imprescindvel. Sendo entendida como
um grupo amplo do qual a rede a espcie ou parte menor cabvel nos limites do projeto
plausvel de ser executado. Sendo assim, foram escolhidas, como colnia,pessoas que cuidam
de familiares portadores de Alzheimer, e que vivem sob a gide de uma doena crnica
degenerativa, uma vez que essa atividade acaba evocando memrias que se organizam a partir
dos atos/circunstncias do viver com portador de DA.
Dessa forma, faz-se necessrio definir a rede de colaboradores que, segundo Meihy
(2002), uma subdiviso da colnia e visa estabelecer parmetros para decidir sobre quem
deve ser ou no entrevistado. A formao da rede deve merecer ateno especial pelo
pesquisador, pois esta quem estabelece o incio do estudo. Foram realizados cortes
racionalizados, tais como: os cuidadores participantes do estudo no tinham parentesco com o
portador.
O estudo foi desenvolvido com cuidadores familiares que participam de um grupo que
acolhe familiares de portadores de Alzheimer, na UBS que se localiza no Distrito Sanitrio
Sul, da Secretaria Municipal de Sade do municpio de Natal/RN. A escolha dessa unidade se
justifica por ser, no momento, a nica que desenvolve um trabalho com familiares que cuidam
de portadores de Alzheimer; alm de ser pblica, compartilha com os princpios do SUS e tem
o compromisso de prestar aos usurios uma assistncia universal, contnua e resolutiva.
No que diz respeito aos aspectos ticos, foram levadas em considerao as normas que
regulam as pesquisas envolvendo seres humanos, estabelecidas pela Resoluo n 196 do
Conselho Nacional de Sade /CNS (1996). Aps aprovao desse requisito, cujo protocolo
o de nmero 208/2006 (ANEXO A), e da autorizao da direo da UBS, espao de
realizao do estudo, e da Secretaria Municipal de Sade (ANEXOS B E C, respectivamente),
teve incio a pesquisa de campo.
Para alcanar os objetivos da pesquisa, foi utilizado um roteiro de entrevista individual
(APNDICE B) aplicado junto aos cuidadores familiares de portadores de Alzheimer, com
questes norteadoras que abordaram os temas de interesse para o estudo. Essas questes
tambm chamadas de perguntas geradoras foram aquelas que perpassaram toda a entrevista e
esto expostas:
a) Como se tornou um cuidador familiar?
b) Quais os sentimentos diante do diagnstico de doena crnica na famlia?
c) Qual o aprendizado de vida para o cuidador?
45
Atravs das narrativas dos sujeitos podemos apreender a experincia do vivido. Com a
riqueza das falas, foi possvel vislumbrar a profundidade e sabedoria que os eventos de vida
relatados representam para os cuidadores familiares.
Vrias so as abordagens a respeito das entrevistas. Porm, foi utilizada no estudo,
como tcnica para obteno do relato dos colaboradores, a entrevista semi-estruturada, que
consiste em um roteiro elaborado de acordo com os objetivos e, dessa forma, oportuniza a
apreenso dos discursos por meio das narrativas dos familiares cuidadores. Antes da
realizao das entrevistas, o roteiro foi previamente testado com outros familiares cuidadores,
sendo detectadas algumas falhas, que foram corrigidas. As entrevistas foram ento realizadas
pela pesquisadora e a transcrio foi feita em conjunto com trs estagirias da graduao de
enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Aps, a transcrio, foi feita a
sua reviso,quanto ao contedo, pela pesquisadora.
O instrumento semi-estruturado (APNDICE B) contm perguntas abertas, que
objetivam identificar as mudanas ocorridas na vida de familiares de cuidadores, e perguntas
fechadas, para obteno do perfil dos sujeitos da pesquisa. A entrevista semi-estruturada,
segundo Trivios (1992), parte de certos questionamentos bsicos sobre o objeto em estudo,
oferecendo amplo campo de interrogaes.
No primeiro contato com os cuidadores familiares, sujeitos da pesquisa, foi explicado
o objetivo desta e, de acordo com a aceitao do cuidador, marcado um novo encontro para
ser apresentado, mais detalhadamente o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(TCLE).A seguir, cada participante assinou o TCLE, conforme modelo elaborado
(APNDICE A), embasado na Resoluo 196/96/CNS.
Conforme a Resoluo 196/96, foi realizada a coleta das informaes a partir do
esclarecimento sobre os objetivos, a finalidade da pesquisa, a sua viabilidade e que a
participao do familiar cuidador era livre, podendo este desistir do estudo, caso desejasse,
que o anonimato seria garantido, assim como a sua identidade seria preservada.
Aps esclarecimentos e aceitao em participar do estudo, foi solicitada tambm a
autorizao dos cuidadores familiares para a gravao de depoimentos em fitas magnticas,
utilizando-se um gravador. A partir do consentimento destes, foi agendada, de acordo com a
sua disponibilidade, a entrevista no local e horrio por eles propostos.
Conforme MEIHY (1996), a entrevista considerada como uma das etapas do projeto
que possibilita a captao das narrativas, favorecendo a aproximao de pessoas e instituies
preocupadas com aspectos importantes da vida. Ao procurar respaldo na moderna histria
oral, dentre elas a histria temtica, deve-se buscar a riqueza do material a ser colhido ao
46
longo dos encontros com os familiares cuidadores. A histria oral apresenta-se como uma
modalidade para entender as trajetrias de vida dentro do contexto em que vivem os
familiares cuidadores.
Aps a realizao das entrevistas e a obteno das narrativas de cada cuidador, estas
foram transformadas em textos escritos, que segundo Meihy (2002), so to importantes como
todas as etapas do processo de histria oral. Vale lembrar que a transcrio o processo de
mudana do estgio da gravao oral para o cdigo escrito.
Sendo assim, aps a escuta das entrevistas, as mesmas foram transcritas na ntegra, da
mesma forma que foi narrada pelos colaboradores. Outra etapa da transcrio a
textualizao; nesta, houve o cuidado de corrigir as palavras repetidas, os erros e vcios de
linguagem, conferindo ao texto uma lgica, no sentido de torn-lo mais limpo e claro.
Aps o texto ser trabalhado em todas as suas fases, foi realizada a conferncia das
entrevistas, que, de acordo com Meihy (2002), o momento em que o texto deve ser entregue,
na sua verso final, aos colaboradores, para ser autorizado.
Acreditamos ser importante o narrador conferir o texto transcrito, para que, ao l-lo,
tenha a liberdade de acrescentar, excluir e realizar as alteraes que achar necessrio, j que a
narrativa foi de sua autoria. Conforme as experincias vivenciadas por Brets (2000), esse ato
aproxima o entrevistado do entrevistador, criando uma relao de reciprocidade e respeito
pelo trabalho realizado por cada um no estudo.
No ato da conferncia, os cuidadores demonstraram reaes, tais como: no quero
mudar nada do que est escrito, isso mesmo. Uma das pessoas entrevistadas solicitou
algumas alteraes no texto, o que foi feito conforme solicitado.
No estudo tambm foi usado um caderno de campo no decorrer das entrevistas,
utilizando o modelo da histria oral, segundo Meihy (2002). De acordo com o autor, no
caderno de campo anotam-se tanto as observaes do andamento do projeto, como tambm da
entrevista. Os registros do caderno foram considerados, uma vez que surgiram, no momento
das narrativas, cargas emocionais fortes. Posies corporais assumidas durante a conversa,
choros, risos e silncios, dentre outros, que puderam ser integrados como elementos
importantes da conversa, pelo registro no caderno de campo.
A etapa seguinte constou da anlise das narrativas dos cuidadores familiares. Neste
tipo de abordagem, o cuidador familiar, enquanto agente social assume o papel de ator
principal, com liberdade para narrar livremente as suas vivncias como cuidador.
47
Dessa forma, assumem co-responsabilidade, como produtoras das suas falas, sendo
ento denominados de colaboradores. Quanto veracidade da narrativa, vale destacar aqui os
argumentos de Bosi:
A veracidade
seus erros
conseqncias
interesse est
para perpetuar
37).
Cada familiar cuidador esteve livre para falar so re suas vivncias enquanto cuidador
de portador de um
relevncia. O respeito a
iliares dos portadores de Alzheimer foi realizado
com base na anlise tem
alizar a anlise temtica, seguimos o que recomenda Minayo
(2004). De acordo com
m
analisados, entrando em
trecho ou tema.
do narrador no nos preocupou: com certeza
e lapsos so menos graves em suas
que as comisses da histria oficial. Nosso
no que foi lembrado, no que foi escolhido
-se na histria de sua vida (BOSI, 2006, p.
b
familiar com DA, desde o momento de diagnstico at a fase em que se
encontra atualmente. Entretanto, durante a entrevista surgiram perguntas pontuais relativas ao
cuidado realizado, tais como: a prpria vivncia do cuidar e a percepo de como o cuidado
por outros membros da famlia, seus sentimentos, seus sonhos e suas esperanas.
O estudo preocupou-se com cada palavra que foi narrada e toda a conversa teve a sua
o dito e ao no dito, s divagaes e aos momentos de choro e de
silncio, esteve presente desde o princpio, quando os cuidadores se propuseram a participar
do estudo.
O estudo das falas dos cuidadores fam
tica que, para Minayo (2004), comporta um feixe de relaes e pode
ser graficamente representada atravs de uma palavra, uma frase ou um resumo. De acordo
com a autora, fazer uma anlise temtica consiste em descobrir os ncleos de sentido que
compem a comunicao, cuja presena ou freqncia signifique alguma coisa para o
objetivo analtico visado.
No intuito de operacion
o referencial terico deste estudo, foi realizada a anlise temtica em
trs etapas: a pr-anlise, leitura flutuante e a constituio de corpus.
Na pr-anlise, o pesquisador faz a leitura flutuante dos documentos a sere
contato exaustivo com o material para obter a apreenso das falas.
Aps a pr-anlise, ocorre a explorao do material, considerada uma fase longa, em que
constituiu o corpus; e, nesse momento, as entrevistas so organizadas conforme as
caractersticas comuns que apresentam. Posteriormente, o corpus (conjunto de entrevistas)
submetido a um recorte do texto em unidades de registro, formadas por frases, palavras,
48
Segundo Bocchi (1996), para proceder ao recorte do material, toma-se necessria a
leitura do mesmo e a demarcao dos "ncleos de sentido", ou seja, das unidades de
signific
que corresponde a uma regra para o recorte aps
o qual,
ao. No caso de uma anlise temtica, o tema a unidade de significao que se
liberta naturalmente de um texto analisado.
Logo, fazer uma anlise temtica consiste em descobrir os temas, que so as unidades
de registro neste tipo de tcnica de anlise e
procede-se contagem das unidades de significao conforme as regras estabelecidas
pelo codificador que, posteriormente, passar a classific-las e agreg-las em categorias.
Realizada, ento, a agregao das informaes, foram definindos trs eixos temticos
norteadores, cada um composto de trs categorias de anlises e subcategorias, como se pode
ver abaixo:
A categoria tornando-se cuidador familiar: rito de passagem, que foi definida como
momento logo aps o diagnstico clnico compatvel com DA e a repercusso desse o
49
resulta
Esse eixo temtico foi
analisa
es, emergiu da pesquisa como necessidade de explicitar as
perspec
a com diferentes
autores
do na vida dos cuidadores familiares, sendo analisada sob o aspecto vivencial desta
circunstncia, em que as emoes e sentimentos se fizeram presentes.
A segunda categoria de anlise foi definida como compreendendo as micro/macro
dimenses no universo do cuidador familiar do portador de DA.
do tomando-se por base as redes de suporte que o cuidador pode contar para exercer o
cuidado com o portador de DA.
A terceira categoria especfica, denominada buscando sadas sem medo de acreditar
e descortinando novos horizont
tivas individuais e coletivas de todos os atores envolvidos com a defesa dos direitos e
da qualidade de vida dos portadores de DA, seus sonhos, lutas e esperanas.
A anlise foi realizada a partir das entrevistas, sendo utilizada a tcnica da anlise
temtica de Minayo (2004), assim como o estabelecimento de uma convers
utilizados no referencial terico da pesquisa. Os principais autores que embasaram a
abordagem terica, que abrange as dimenses da velhice e do cuidado com os portadores de
Alzheimer, foram: BERTOLUCCI (1989), BEAVOIR 1990), BOFF (1999),CANINEU
(2002) KARSCH (2003), Gonalves (2006), CATTANI (2004) MEIHY (2002), ROSS
(2002), SANTOS (2003), dentre outros autores.
50
ABRINDO AS CORTINAS: O PROPSITO DOS RESULTADOS DA PESQUISA
Os ventos que as vezes nos tira algo que amamos, so os mesmos que
nos trazem algo que aprendemos a amar.
Casimiro de Abreu
51
5. ABRINDO AS CORTINAS: O PROPSITO DOS RESULTADOS
5.1. O CENRIO DA PESQUISA
anitrio Sul, tendo sido fundada em 1978 e reformada em 1999. Est inserida no bairro de
Can dia alta. Sua rea de abrangncia compreende as
seguint
o,
destina
pelos profissionais, tais como: os encontros
de grup
familiares dos portadores de DA.
um profissional do servio por ter
tambm
ir conhecimento, a partir das experincias de cada
cuidad
DA PESQUISA
O estudo foi realizado em uma UBS do municpio de Natal/RN, situado no Distrito
S
delria, considerado de classe m
es microreas: Candelria, Bairro Latino, Campo Cabugi e Comunidade Menino Jesus.
A nossa impresso ao chegar ao bairro de que os usurios so todos de classe mdia
alta devido aos belssimos condomnios de arquitetura sofisticada, sendo possvel observar
que esses tambm utilizam os servios da unidade, notadamente os voltados a imunizao.
No entanto na sua maioria,os usurios que freqentam a UBS so oriundos
principalmente de bairros perifricos da cidade.
O modelo predominante de assistncia oferecido pela UBS de carter curativ
do demanda espontnea. Porm, ao desenvolver aes educativas e atividades de
preveno que so realizadas na prpria unidade
os de idosos, gestantes e de cuidadores de portadores de DA, podemos observar uma
dimenso preventista com capacidade de impacto considervel na abrangncia de sua
populao adstrita. Nessa unidade, os idosos e gestantes tm prioridade no atendimento
laboratorial e mdico.
Com o intuito de melhorar a qualidade de vida do familiar que cuida do portador de
DA, na UBS, vem sendo oferecido um espao que oportuniza um encontro semanal s teras-
feiras para os cuidadores
O grupo de apoio aos cuidadores de portadores de DA da Unidade de Sade de
Candelria considerado, at o momento, pioneiro na ateno bsica no Nordeste. A criao
do grupo se deu no ano de 2001, a partir da inquietao de
vivenciado o quadro na famlia.
O grupo de familiares cuidadores de portadores de Alzheimer vem se tornando um
espao presencial importante de estudos, debates e discusses terico-prticas. Esse espao
representa uma nova maneira de produz
or familiar, colhidas nos encontros semanais que ocorrem na unidade de sade.
Segundo Munari e Furegatto (2003), um grupo de suporte aberto pode ajudar pessoas,
durante perodos de mudana, no tratamento de crises ou ainda na manuteno e adaptao de
novas situaes.
52
Esse grupo justifica-se pela necessidade de compartilhar dificuldades e facilidades no
cuidado cotidiano e encontrar caminhos que possam amenizar o impacto emocional causado
ao cuidador, quando da definio do diagnstico de DA em seu familiar.
m uma relatoria e,
posteri
nalizada em trs momentos, a saber: o primeiro
momen
mana seguinte, como
forma
de enfermagem do
nvel m
Nas reunies com o grupo, a metodologia utilizada d-se em formato moderno de
discusses atravs de rodas de conversa e rodas de escuta, permitindo que as experincias
de cuidar,apresentadas pelo familiar cuidador, sejam condensadas e
ormente, sistematizadas para que a discusso se amplie. Com a contribuio de todos
os cuidadores familiares interessados em trocar experincias, a conversa construda, sem
barreiras, com livre acesso informao.
As aes desenvolvidas no grupo partem da roda de conversa, que considerada
como um espao aberto, porm sistematizado, com encontros semanais.
A roda de conversa operacio
to consta dos informes sobre eventos, descobertas cientficas e escolhas de temas de
interesse do grupo, que sero discutidos por ordem de prioridade, na se
de agendamento e direcionamento para as discusses. O segundo momento o espao
aberto para que os cuidadores faam suas intervenes, expressando suas indagaes equipe
multiprofissional e aos demais participantes, estabelecendo uma relao entre os problemas,
situaes cotidianas e os contedos programticos. Assim, possvel que um tema ou
problema seja o condutor do debate, naquela ocasio, tornando a reunio mais participativa. O
terceiro momento consiste na discusso de um tema relacionado ao cuidar, anteriormente,
escolhido pelos cuidadores familiares dos portadores de Alzheimer, em que os profissionais
de sade (mediadores) estimulam a discusso e a reflexo sobre o assunto.
A coordenao do grupo realizada pela autora do presente trabalho, como enfermeira
da UBS, tendo tambm a participao de alguns membros da equipe, como assistente social,
psiclogo e nutricionista. Tem ainda a participao de docentes, estudantes
dio e da graduao que se integraram proposta do grupo de familiares cuidadores,
assim como profissionais voluntrios.
Percebemos que esse servio vem crescendo junto comunidade, procurando mudar a
cultura do isolamento do portador, que prevalecia devido falta da informao dos familiares,
at mesmo dos profissionais da sade.
5.2. PERFIL DOS CUIDADORES PARTICIPANTES DO ESTUDO
53
Iniciar um estudo acerca das vivncias e experincias do cuidar de um familiar
ortado
miliar
cuidador, qu
ente de uma forma modificada.
Por me
lquer entrevista
com fam
5.3. TORNANDO-SE FAMILIAR CUIDADOR: O rito de passagem
istema esse do qual
z par
estado de sade de seus m
ento do quadro de DA
em um dos seus membros, ocorre uma grande transformao que, ao ser anunciada e
p r de DA requer, do pesquisador, buscar conhecer quem esse familiar cuidador, como
ele vem tecendo essa rede de cuidado no espao domiciliar, como se deu a escolha do
familiar que iria cuidar do portador de DA no domiclio e como este se sente no processo de
cuidar, a fim de que possamos compreender um pouco mais sobre essa realidade.
Assim, tornou-se necessrio apresentar o perfil de forma individual do fa
e tem no domiclio um ente querido, portador de DA. Para isso, foram utilizados
nomes prprios femininos, considerando o significado dado etimologicamente a cada nome
escolhido e a relao que pode ser percebida em funo do significado do nome e o sujeito do
estudo, permitindo, assim, o anonimato do familiar cuidador.
Algumas palavras derivam de outras lnguas, possivelm
io de antigos textos e comparaes com outras lnguas, os etimologistas tentam
reconstruir a histria das palavras quando eles entram em uma lngua, quais as suas fontes e
como a suas formas e significados se modificaram (wikipedia.org 2007).
No momento do estudo, no houve oportunidade de ser realizada qua
iliar cuidador homem, o que caracteriza a participao total de mulheres nessa
atividade, apesar das mudanas que vm ocorrendo na sociedade. Convm conhecer um
pouco a histria de cuidados de cada uma delas. Dessa forma, sero apresentadas, a seguir, as
cuidadoras familiares.
A instituio familiar um sistema de sade para seus membros, s
fa te um conjunto de valores, sentimentos, crenas, conhecimentos e prticas que guiam
aes na promoo da sade de seus membros, na preveno e no tratamento da doena. o
local onde o ser humano passa a ser cuidado e amado por todos os seus familiares desde o
momento do seu nascimento.
Esse sistema inclui ainda um processo de cuidar, no qual a famlia supervisiona o
embros, toma decises quanto aos caminhos que deve seguir,
acompanha e avalia constantemente a sade e a doena de seus integrantes, pedindo auxlio
aos seus significantes e/ou profissionais, como enfatiza Nunes (2007).
Desde os primeiros momentos em que a famlia toma conhecim
54
perceb
esse momento corresponde ao que a antropologia denomina
rito de
estruturado e aceito como o mais adequado para a gesto da dinmica
familia
e nas suas inter-relaes.
s.
Os cui
Estava difcil encontrar algum que cuidasse dela que fosse de confiana, porque
a sempre trazia algum do interior, algum pra cuidar dela, mas ela ficava
segura! (Daniela)
Percebemos nos s que a mudana no ocorre
de forma uniforme para todos os membros da famlia, o que confirma a literatura existente na
rea.
importante para que ocorra uma relao de afeto e reciprocidade. A DA pode
desorg
ida pela famlia, configura como um divisor de guas, uma nova forma de estruturao
na dinmica cotidiana familiar.
Reportando-se ao universo de significaes da antropologia, podemos inferir pelos
depoimentos das cuidadoras que
passagem.
Este rito de passagem significaria uma quebra do paradigma anterior, ou seja, do
modelo at ento
r e que por um evento de forte impacto de significados implicar em novas formas de
atitudes individuais e coletivas que resultaro em uma passagem.
Para um novo horizonte de formas de pensar e de agir, essa passagem implica em um
processo de mudana interior de cada um dos membros da famlia
Diante do diagnstico de DA, a famlia percebe que isso envolve situaes que
perpassam por sentimentos intensos muitas vezes conflitantes e de difcil tomada de decise
dados prestados ao portador de doena de Alzheimer geralmente so realizados no
domiclio por um de seus membros, sendo este denominado cuidador principal. Dessa forma,
o cuidado a ser dispensado ao portador torna-se complexo, como podemos observar nos
depoimentos a seguir.
el
in
Eu cuido, porque a famlia colocou na minha casa, e hoje eu no consigo fazer
diferente. (Guilhermina)
Eu me tornei cuidadora, porque ningum se dispunha a vir cuidar dela, achavam
que ela estava doente, mas no queria aceitar a doena. (Dora)
Foi quando descobri que ele era portador. (ris)
depoimentos das cuidadoras entrevistada
Alguns familiares cuidam por transmitir segurana e confiana ao portador, o que se
torna
anizar toda a famlia do portador de Alzheimer, podendo tambm restabelecer vnculos.
55
Diante do quadro instalado, a famlia se reorganiza, repensa valores e busca formas de
se relacionar com o portador, proporcionando a este momentos de afeto, de carinho e de
cuidado, podendo at mesmo repensar os conflitos familiares anteriormente existentes.
No momento em que so escolhidos ou se escolhem cuidadores, podemos observar
aspectos negativos em relao ao cuidado realizado pelos familiares. Tornar-se um cuidador
familiar do portador de DA uma tarefa que pode causar sofrimento e diferentes sentimentos,
como medo do desconhecido, ansiedade e angstia, que so vivenciados pelos cuidadores no
domiclio diariamente.
Nas falas, as cuidadoras expressam esses sentimentos em relao ao ser cuidador do
portador de Alzheimer, tais como: perda, desespero, negao, dependncia.
assim... o sentimento no primeiro momento foi de perda, uma coisa que parecia
que tava se indo, n?(Dinor)
Eu chorei! Foi um momento assim difcil, porque no incio com o comportamento
dele, ele me batia!. (Guilhermina)
Eu tomei a frente assim: pra cuidar dela. No comeo foi muito difcil, muitas vezes
eu me angustiava, at me chateava! (Dora)
Eu no fiquei to abalada no momento, porque como eu digo, eu no sabia o que
era a doena. Eu j tinha ouvido falar naquela doena de Parkinson, que a pessoa
treme no ?(Jaqueline)
Ao receber o diagnstico de DA, os familiares podem apresentar um sentimento de
luto antecipado pela constatao das perdas dirias do seu familiar, devido DA, podendo
estes expressarem sentimentos que foram descritos por Ross (2002), tais como: negao,
raiva, barganha, depresso e, por ltimo, a aceitao. O diagnstico de DA promove no
familiar cuidador um sentimento de luto antecipado, devido visibilidade das falhas de
memria, mudanas de comportamento e atitudes inesperadas, comuns na DA.
Sendo assim, como forma de proteger-se, os familiares podem recusar-se a aceitar as
mudanas observadas no ente querido devido DA e os considere como sinais de
envelhecimento esperado. No entanto, em funo do estresse causado pela sobrecarga diria
de cuidar de um ente querido, o cuidador pode ser levado expressar uma raiva momentnea e
que, para amenizar o peso desse sentimento diante da situao, a considera como chateao.
Alguns familiares cuidadores podem no expressar nenhum tipo de preocupao,
diante da descoberta da DA na famlia por no ter o conhecimento prvio do que seja a DA.
Na fase inicial, os sintomas que chamam a ateno da famlia, tais como perda de memria,
perambulao, alterao de comportamento como desorientao e agressividade, podem ser
56
confundidos com envelhecimento normal, devido falta de informao sobre a doena e o
cuidado.
Dessa forma, a falta de informaes quanto aos estgios da doena e suas
complicaes s contribuem para que os familiares cuidadores aumentem o seu estresse
diante de situaes desconhecidas, que causam medo e ansiedade.
importante lembrar que a famlia precisa ser informada pelos profissionais de sade
sobre lidar com esse novo familiar que surge aps a instalao da DA. Essas informaes, to
preciosas para a famlia e muitas vezes to simples para os profissionais, devem ser passadas
no momento em que o diagnstico comunicado a essa famlia.
Na fase inicial da doena entre as vrias informaes, consideradas de extrema
importncia, sugerem-se orientar que a teimosia uma caracterstica muito evidente no
portador de DA, pois um sintoma que faz parte da doena, e no porque o portador ruim,
como muitas vezes a famlia pode pensar;lembrar que o cuidado pode ser compartilhado com
outros familiares, no sendo essa atividade exclusiva de um nico familiar; lembrar tambm
que o familiar cuidador que expressa cansao, embarao de aceitar a DA, tristeza por ter
deixado sua vida para depois, negao, dentre outros sentimentos, pode apresentar dificuldade
para encontrar seu equilbrio, prejudicando o cuidar do portador de DA e a si prprio.
5.3.1. Escolhido ou predestinado?
Esta a primeira subcategoria advinda da categoria tornando-se um familiar cuidador.
Surgiu pela necessidade de se discutir a forma de escolha desse familiar cuidador,
considerando-se at que ponto essa escolha foi do sujeito escolhido; se representou uma
imposio da famlia, com ressonncia dos papis impostos aos gneros e sujeitos, pela
sociedade; se o sujeito escolhido aceitou o seu papel com autonomia e satisfao ou como
submisso, predestinao.
No terceiro eixo de discusso, que corresponde terceira categoria, sero retomadas as
indagaes, analisando-se as perspectivas futuras, individuais e coletivas desse sujeito
familiar cuidador.
Os depoimentos mostraram que, neste estudo, os motivos pelos quais o familiar torna-
se um cuidador so variados. Porm, destaca-se a necessidade de o idoso portador de DA ser
cuidado permanentemente por pessoas confiveis, que mantenham um relacionamento
57
afetuoso e, neste aspecto, geralmente tem sido constatado o grau de parentesco entre o
portador e o cuidador.
A escolha pode ser determinada por valores sociais, culturais e pela histria de vida de
cada um. Corroborando esse argumento, h que se considerar o gnero feminino, a mulher,
que historicamente foi considerada como a cuidadora por excelncia de todos os familiares
portadores de algum problema de sade ou desabilitao para o convvio social e conseqente
independncia em sua automanuteno, tais como deficincia fsica e ou mental, transtorno
mental, entre outros.
As mulheres solteiras so convidadas a se tornarem cuidadoras com maior freqncia,
j que para a famlia estas parecem dispor de mais tempo, no possurem uma famlia
constituda, tornando-se fortes candidatas a cuidar de pais e avs. Constatamos que em uma
sociedade como a brasileira, as mulheres so, de certa forma, pressionadas pela famlia para
exercerem essa atividade.
Sem dvida, a escolha pode ser multideterminada e multivariada, podendo ter se
processado ao longo da vida do familiar cuidador. Decidir quem vai ser o cuidador de um
familiar, a partir de um diagnstico de DA no domiclio, necessita que a famlia se reorganize
para a realizao do cuidado, reveja a disponibilidade de tempo de cada membro, como
tambm se certifique se o escolhido assim o deseja.
Conforme Pinto (2005), as concepes acerca do cuidar e ser cuidado tm como base
expectativas e os valores sociais e individuais que se desenvolvem no decorrer da vida
individual, familiar, e sociocultural. Enquanto tarefa normativa do ciclo de vida moldada pelo
meio social, o cuidar deve ser compreendido no seu contexto cultural porque a forma como os
familiares agem reflete os valores morais, os padres de comportamento e as crenas
desenvolvidas ao longo da histria desses grupos.
CATTANI (2004) considera que o cuidado culturalmente desempenhado pela figura
feminina. Quando exercido pela nora, justifica-se pelo fato de o filho precisar trabalhar e o
cuidador passar a ser uma tarefa desempenhada pela mulher.
Nos casos de demncia e desordem mental, comum que somente as esposas e filhos
se habilitem ao papel de cuidador. A desordem mental que, em geral, se acentua, no decorrer
dos anos, exige muitos e diferentes modos de ateno para com os comportamentos dos
idosos doentes, muitas vezes perigosos, sendo extremamente desgastantes para a famlia,
sobretudo para o cuidador.
Nakagawa (2002) afirma que a famlia do portador de Alzheimer tambm adoece. A
DA conhecida como epidemia silenciosa e doena da famlia. Como cada pessoa tem uma
58
forma especfica de enfrentamento, pode acontecer aos seus membros terem receio de assumir
o cuidar com risco de se consumirem em todos os sentidos: emocional, fsico, social e
financeiro.
O impacto da DA na famlia mostra-se como algo muito forte, necessitando de uma
reorganizao da vida familiar, que inclui desde a negociao de possibilidades como a de
identificar quem pode ser o cuidador, levando sempre em considerao a disponibilidade de
tempo, aceitao e desejo pessoal de realizar esse cuidado.
De acordo com Pinto (2005), a tarefa de cuidar dos pais surge como uma norma e no
como uma exceo. Conseqentemente, os cuidadores precisam arranjar estratgias para
lidarem com o problema e, ao faz-lo, demonstram crescimento psicolgico.
A difcil tarefa de muitos cuidadores deve-se ao fato de que estes associam a idia de
cuidar do familiar portador de DA e o de ser obrigao ou mesmo cumprir com uma misso.
Quando se trata de cnjuges, o cuidar tido como promessa de casamento: na sade e na
doena, como pode ser constatada na fala a seguir:
[ ]Pela necessidade dele. E eu como esposa, no trabalho fora, sou do lar mesmo,
ento eu fiquei determinada a cuidar dele enquanto Deus me der sade tambm
n?... Enquanto eu puder... (Jaqueline)
Segundo CATTANI (2004), alguns cuidadores assumem o cuidado do idoso doente
porque entendem ser uma obrigao matrimonial, tanto de esposo como de esposa, pois, uma
vez casados, constitui-se em dever um cuidar do outro at o fim da vida. Atribuem essa
responsabilidade ao acordo firmado perante Deus, por ocasio do matrimnio, em que se
comprometeram a partilhar alegrias e tristezas, alm de estarem juntos na sade e na doena,
conforme pde ser evidenciado na fala de Jaqueline.
Quando o cnjuge no pode desempenhar esse papel ou j falecido, a
responsabilidade pelos cuidados passa a ser uma obrigao filial. Os filhos afirmam que
cuidam porque no h alternativa, pois me me. O sentimento para com o idoso fortuito,
cuidam pelo amor que sentem pelo (a) genitor (a), procurando aceitar suas limitaes, e pelos
laos de afeto que os unem.
Tornei-me, at pelo jeito mesmo, n? Porque ela s tem a mim para cuidar dela.
(Imaculada)
59
Ser nico na famlia reunindo condies para cuidar, pode ser visto de forma positiva.
Neste caso, o familiar cuidador pode tomar decises mais rpidas, j que no existe
possibilidade de conflitos, comuns entre famlias numerosas (NAKAGAWA, 2002).
Mesmo que essa obrigao seja vista como um fator inerente condio de filhos,
outras figuras se apresentam, neste estudo, como cuidadoras. Os netos, embora no sejam
filhos, sentem-se como tal e, portanto, imbuiem-se da mesma obrigao filial. Ao residir com
a av, pode cuidar diariamente e, dessa forma, sentir-se responsvel por ela.
Com o passar do tempo eu fui me prendendo outra coisa, que era estar cuidando
dela e eu acho que o amor que eu sentia por ela multiplicou e toda uma questo de
humanizao! (Daniela)
Alguns familiares acreditam que cuidar uma misso, algo que deve ser
desempenhado individualmente ou mesmo com outros membros da famlia e acabam no
compartilhando os cuidados. Porm, a maioria relata que a famlia no colabora, culminando
numa sobrecarga fsica e psicolgica. Alm disso, nem toda famlia tem condio para cuidar
adequadamente.
A famlia segue sendo a principal fonte de apoio para os portadores de DA e o melhor
local para estes idosos, pois a famlia que socorre, geralmente, em primeira instncia seja
para ajud-los em momentos de crise ou na rotina diria (BEAUVOIR, 1990).
A partir das informaes colhidas dos familiares cuidadores, percebemos que o
parentesco tem uma influncia decisiva na escolha do cuidador, acentuando-se a medida da
maior relao familiar. Essa constatao da pesquisa reafirma os resultados encontrados por
Cattani (2004), quando a autora destaca a figura dos cnjuges e dos filhos como principais
cuidadores.
5.3.2. De frente com o desconhecido
Esta segunda subcategoria, emergente do 1 eixo temtico dos resultados obtidos,a
categoria tornando-se um familiar cuidado,enfoca o momento e conseqentes sentimentos
frente ao desconhecido: a DA.
A descoberta na famlia de um portador de DA divide a vida dessa famlia em antes e
depois; , portanto, um divisor de guas. Trata de um evento que causa medo, incertezas, alm
de causar sofrimento e muita preocupao. Aps a descoberta, a famlia tem necessidade de
60
reorganizar a estrutura familial. Dessa forma, a falta de conhecimento dos familiares
cuidadores em relao doena pode causar um impacto negativo em relao ao cuidado a ser
realizado com o portador.
Segundo Ferretti (2002), nenhuma famlia est preparada para enfrentar a DA, sendo
impossvel imaginar as novas demandas e as mudanas que ocorrero com o surgimento da
doena.
Os portadores de DA necessitam de cuidados permanentes em todas as fases
evolutivas da doena. No entanto, torna-se difcil o cuidar destes quando no se tem
conhecimento sobre a DA. O conhecimento ajuda a elaborar as estratgias a serem utilizadas
diante de situaes difceis que tornam a relao cuidador/portador desgastante, provocando
ansiedade na famlia. Sendo assim, a famlia procura se fortalecer no sentido de buscar
conhecimento e equilbrio emocional para cuidar de seu portador de DA.
O referido tema foi abordado pelos familiares cuidadores, podendo ser observado nas
falas a seguir:
A eu comecei a ver a necessidade de buscar mais conhecimento para ajudar,
porque eu estava infeliz, com o comportamento. Eu o via com dupla personalidade,
numa hora ele era uma pessoa, em outro momento, ele era outro, agressivo! Era
muito difcil. (Guilhermina)
Eu no fazia idia do que realmente era a doena! A ficha caiu pra mim quando eu
comecei a cuidar dela. (Daniela)
Ento foi assim, com o passar dos dias, a coisa realmente ficou muito difcil porque
todo mundo olhava um para o outro sem saber o que fazer, por falta de
conhecimento, por ignorncia!(Dinor)
Percebemos nas falas que o desconhecimento sobre a DA torna-se comum para os
familiares, tendo estes que descobrir a sada no labirinto em que se encontram devido a um
quadro de DA na famlia. O portador e a famlia, s vo tomar conscincia efetivamente das
repercusses da doena no seu cotidiano medida que passam a conviver diariamente com
alteraes de comportamento comuns DA, que podem se tornar confusas para os cuidadores.
Mesmo com a busca constante de conhecimento pelos familiares cuidadores do
portador de DA, somente na sua vivncia diria que estes realmente adquirem as melhores
estratgias para exercerem essa atividade. Os resultados surpreendente, em relao a maneira
como os familiares cuidadores aprenderam a cuidar de forma rpida, e pela sensibilidade
demonstrada, isso devem ser ressaltados. Junto com o diagnstico no veio o ensinamento
61
para exercer o cuidar do seu familiar; a lio foi aprendida no domiclio, conforme se destaca
nas falas a seguir:
S a partir do momento, que os dias foram passando, e que ele foi tendo as atitudes
de agressividade, de insnia, de irritabilidade, a sim, que a gente foi conhecendo
a doena. Mas no foi o diagnstico que trouxe o conhecimento: foi o passar dos
dias. (Dinor)
Quantos casos que tem por a que no nem diagnosticado? Que ningum nem
sabe? O esquecimento, a pessoa nem sabe; trata como se fosse esquecimento
esperado [da velhice;, e a pessoa vai ficando realmente esquecida! (Imaculada)
Os desafios trazidos pela DA tm diversas dimenses e dificuldades. No entanto,
torna-se necessrio garantir ao idoso portador de DA e aos familiares cuidadores sua
integrao na sociedade.
De acordo com Caldas (2004), a dinmica de ateno ao idoso que vive um processo
de demncia tem toda uma estrutura especfica que difere da assistncia ao idoso sem
comprometimento cognitivo. Vivenciar um processo que apresenta um curso de deteriorao
progressiva pode ter efeitos devastadores nas pessoas afetadas e nos seus familiares.
Dessa forma, o portador de DA e sua famlia necessitam de uma rede de apoio ampla,
que inclui desde o acompanhamento ambulatorial do portador, at as estratgias de cuidado
que possam envolver os portadores de DA e sua famlia.
Logo que a famlia descobre que o ente querido portador de DA, pode ser percebido
pelos relatos dos familiares que a reao diante do quadro se apresenta de forma diversa.
Nesse sentido, comum reaes do tipo medo e insegurana.
De acordo com Silva (2006), a doena ou dependncia dos pais uma daquelas
situaes em que o envolvimento emocional com o doente faz adoecer emocionalmente os
familiares. Todos sofrem pelo medo e sofrimento.
Na verdade, algumas famlias podem at se revoltar diante de um quadro to
assustador. Afinal, o seu ente querido, at ento responsvel pela suas prprias atitudes, pode
surpreender a todos com atitudes obscenas, tornando-se inconveniente, principalmente quando
o cuidador tambm um idoso. Em relao ao cuidado, pode gerar preocupao, pela falta de
cumplicidade e preparo da famlia para executar as atividades dirias destinadas a manuteno
da qualidade de vida do idoso demenciado.
De acordo com Rodrigues et al (1995), existe uma diferena na estratgia adotada para
o cuidado com o idoso demenciado: para os profissionais, esse cuidar prescritivo, enquanto
que o prtico-prestado pelo familiar cuidador no segue normas pr-estabelecidas por
62
especialistas, porm, adota o senso comum que reflete condutas e valores da cultura e
sociedade em que se insere: o cuidador permite que na maioria das vezes o idoso fique mais
livre.
Entretanto, quando os filhos assumem a responsabilidade de cuidar dos pais que se
tornam dependentes, importante ressaltar que essa atitude no significa mudanas de papis.
Na verdade, pode configurar um novo desafio para os filhos, j que estes um dia tambm
foram dependentes dos pais e necessitaram de cuidados. Com o intuito de ajudar o ente
querido portador de DA, os familiares que cuidam podem, como forma de proteo, manter o
portador dependente de maiores cuidados, o que requer mais ateno por parte de quem cuida.
O incentivo independncia, atravs de estmulos, faz-se necessrio para que o
portador mantenha a sua autonomia. O grande desafio para o familiar cuidador permitir que
o portador tenha liberdade para o fazer sozinho aquilo o que ainda consegue das suas AVD.
Esta atitude pode ser considerada simples; no entanto, ajuda a manter a auto-estima, o respeito
prprio e, conseqentemente, diminuir a ansiedade do familiar.
5.4. COMPREENDENDO AS MICRO/MACRO DIMENSES NO UNIVERSO
DO CUIDADO AO PORTADOR DE DOENA DE ALZHEIMER
Dentre tantos problemas enfrentados pelos familiares cuidadores, cabe fazer meno
questo concernente necessidade que estes tm em buscar ajuda para cuidar do familiar
portador e cuidar-se. Essa segunda categoria: compreendendo as micro/macro dimenses no
universo do cuidado ao portador de DA, reflete que o familiar cuidador necessita de ajuda,
muitas vezes, para cuidar do portador de DA. No entanto, esse pedido de ajuda permanece no
silncio do cuidador. Sendo assim, este assume sozinho a tarefa do cuidar do seu ente querido.
comum entre os cuidadores a idia fixa de que s ele pode cuidar do seu ente
querido portador de DA. Esse comportamento pode produzir no cuidador cansao e fadiga,
por ter que enfrentar, no seu cotidiano, uma grande sobrecarga. Tal fato pode ser evidenciado
nos depoimentos de Guilhermina, ris e Imaculada, trazidos na subcategoria Eu cuidadora:
com quem conto e a quem peo ajuda, descrita abaixo.
5.4.1. Eu cuidadora: com quem conto e a quem peo ajuda.
Eu j sei conduzir tudo. Ento s me afastar um pouco para as coisas se
desorganizarem, e desordenar tudo na minha vida porque eu j organizei tudo
direitinho. (Guilhermina)
63
Sempre eu quem fao tudo em casa, resolvo todos os problemas, vou pra banco,
supermercado, levo pra mdico, vou marcar exame... Tudo sou eu! (ris)
Parece que eu sou aquela: a principal, tudo em torno de mim. Acho que sem mim
tudo desaba. Eu no queria me sentir assim no! (Imaculada)
A dificuldade de compartilhar as tarefas entre os familiares cuidadores remete a uma
necessidade do cuidador em compreender a importncia de no estar sozinho. Na difcil tarefa
de cuidar de um familiar portador de DA, a famlia precisa ser informada de que o cuidador
principal est se sacrificando para dar conta de uma atividade que no exclusiva do cuidador
principal, devido ao risco que este tem de tambm necessitar de cuidados posteriormente.
Conforme Karsch (2005), em seu estudo realizado com cuidadores em So Paulo, a
autora observou que muitos cuidadores desenvolviam sentimentos de obsesso nos atos de
cuidar, sentimentos de culpa ou raiva, antagnicos s revelaes bastante comuns de que
cuidando retribuem o carinho com que foram tratados, cuidam por gratido, que uma misso
da qual precisam dar conta.
De acordo com Gonalves (2002), devido complexidade de situaes envolvidas nos
cuidados com o idoso, o estresse que o familiar cuidador sofre pode ser de ordem fisiolgica,
financeira, ambiental, social e emocional.
Ao mesmo tempo, podemos observar que alguns familiares cuidadores fazem questo
de ser elogiados, tornando-se, at certo ponto, vaidosos por realizarem o cuidado com o
portador de DA, mesmo que em alguns momentos esse cuidado seja desgastante e estressante.
Um parente prximo veio passar uns dias aqui comigo, porque ela disse que queria
ver como era o meu dia-a-dia cuidando dele, e ela voltou impressionada. Ligou
para os meus outros parentes para dizer como era bonito o meu jeito de cuidar!
(Jaqueline)
De maneira geral, prover cuidados ao portador de DA pode causar estresse. As tarefas
domsticas, como limpar a casa, lavar roupas, ir s compras, preparar os alimentos, e cuidar
da famlia requerem energias e podem cansar qualquer pessoa. Entretanto, ao se tornar
cuidador, o familiar tem que fazer escolha em especial a quem est cuidando de um idoso
portador de DA.
Entretanto, ao assumir o cuidado com o portador de DA, o familiar esquece-se de si,
como pode ser observado na fala a seguir:
64
Voc comea a deixar de fazer, coisas que voc gostava de fazer e no faz porque
tem os horrios estabelecidos que precisa estar com o portador, n? (Dinor)
Prover cuidados por 24 horas ao dia pode causar estresse social ao familiar cuidador,
afast-lo da sua famlia, dos amigos e da vida social. O familiar cuidador pode apresentar
cansao e sentir-se incapaz de desfrutar de um lazer semanal ou at mesmo mensal. Sendo
assim, aspectos significativos, como a atitude emocional do familiar cuidador deve despertar
no enfermeiro uma ateno necessria que proporcione ao familiar bem-estar e melhoria da
sua qualidade de vida.
Uma interveno de enfermagem torna-se importante para compreender o sofrimento e
as angstias do familiar cuidador, j que a falta de cuidado consigo prprio pode levar ao
surgimento de agravos sade fsica e mental.
Dentro da reflexo sobre com quem o familiar cuidador pode contar, h um aspecto de
grande relevncia a ser considerado, que o sentimento de f e espiritualidade deste como
estratgias para diminuir a sobrecarga do estresse causado pela DA na famlia. Ao pensar em
cuidar de um portador de DA, torna-se importante compreender o universo familiar desse
cuidador a partir de seu fortalecimento e de suas crenas. Os cuidadores demonstraram em
suas falas um profundo respeito sua espiritualidade, sendo esta exteriorizada atravs da f
como forma de encontrar um sentido para sua existncia.
Eu passo o dia todo, eu posso trabalhando, mas eu digo: Jesus fica comigo no me
abandone! D-me foras, sade, e coragem. No dia que eu estou mais pra baixo eu
digo: senhor hoje eu estou triste, me ajude a sair dessa! (lgrimas) (Jaqueline)
Percebemos, na fala acima, que a famlia, alm de informaes que ajudam o ser
humano a cuidar do outro, precisa de conforto, paz e tranqilidade que afagam a alma,
podendo ser encontradas atravs da ajuda espiritual. As famlias dos portadores de DA
encontram na f a chance de doar-se e obter foras para cuidar do ente querido.
Dessa forma, os familiares cuidadores se preocupam em se manter dentro dos
preceitos de sua religio, dedicando momentos do seu cotidiano para o exerccio da orao e
da meditao em busca de equilbrio interno, como revelam as falas a seguir:
O importante a minha espiritualidade, eu me doar! (Guilhermina).
(...) Tem que aceitar as coisas, ter assim muita f em Deus! Tem hora que voc tem
que procurar uma fora fora! Tem dias que a mo de Deus que faz a gente sair
daquela tristeza to grande! (Laila)
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Consideramos que qualquer manifestao de f e esperana deve ser acolhida pelos
profissionais de sade sem idias pr-concebidas e com total iseno de julgamentos.
A religiosidade tem um significado distinto para diferentes pessoas. Sendo assim, a f
pode se tornar um atributo necessrio para proporcionar aos familiares cuidadores apoio e
alvio das suas tenses dirias.
Em se tratando de familiares que cuidam de portadores de Alzheimer, a f est
presente como algo que promove o sentido de esperana de dias melhores, ao mesmo tempo
que d sentido sua vida enquanto familiar escolhido para realizar o cuidado.
Nessa perspectiva, mesmo quando a doena no tem cura e nem h possibilidade de
recuperao, a esperana desvanece. Porm, mesmo assim muito importante que os
familiares continuem exercitando a sua f.
Os familiares que cuidam, no momento de seu recolhimento e prece, adquirem foras
para suportar o sofrimento dirio e as novas demandas que surgem no portador de DA,
trazendo para eles uma esperana que deve existir em todas as fases da doena.
Ajudar esse familiar cuidador a encontrar caminhos para desempenhar o seu papel
com dignidade requer do enfermeiro um olhar menos intervencionista e mais compreensivo,
para que este possa exercer com maior responsabilidade o cuidado junto ao seu ente querido.
Como sugesto para que esse cuidador tenha mais visibilidade na enfermagem, seria
interessante a realizao de estudos nessa rea, na busca de entender a sua dimenso.
5.4.2. At onde vai responsabilidade do sujeito, da famlia e dos rgos
pblicos de sade?
Esta segunda subcategoria, denominada at onde vai a responsabilidade do sujeito, da
famlia e dos rgos responsveis, diz respeito insero dos familiares cuidadores junto aos
servios de sade.
Com o aumento do nmero de casos de DA em todo o pas, faz-se necessrio a adoo
de diretrizes e medidas que visem a contribuir para a melhor ateno aos portadores de DA e
sua famlia nos servios pblicos de sade. Alm de ser um direito constitucionalmente
garantido, toda iniciativa nesse sentido deve ser voltada para prover atendimento integral e
universal populao brasileira, de uma forma geral, e aos portadores de DA, em particular.
66
Na medida em que surgem questes que dizem respeito a algum tipo de assistncia aos
familiares cuidadores do portador de DA, torna-se relevante lembrar Karsch (2005), quando a
autora afirma que os cuidados desenvolvidos dentro dos domiclios ainda so invisveis aos
olhos do poder pblico e ignorados pelas autoridades e organizaes que poderiam se
responsabilizar por uma rede de atendimento. Dessa forma, o familiar que cuida permanece
oculto, e, por causa disso, no amparado pelos servios de sade, polticas e programas.
A famlia geralmente toma para si a responsabilidade de cuidar. Levando em
considerao todo o sacrifcio vivenciado dentro do domiclio pelos familiares cuidadores, por
mais que se esforcem, o desempenho destes permanece desconhecido, impedindo que a rede
de servios existentes possa dar o suporte necessrio para que essas famlias possam realizar
com qualidade o papel de ser familiar cuidador.
A SMS/ NATAL, ao implantar o programa de Alzheimer no municpio, definiu o
CEASI como porta de entrada para o diagnstico e tratamento do portador de DA
De acordo com o decreto de n 8222 de 31/07/2007, que instituiu o CEASI no
municpio de Natal/RN, o seu art. 2 deixa claro que a competncia deste ser em relao ao
atendimento do programa de sade do idoso. Podemos observar que no decreto no consta
nenhuma considerao visvel que inclua os familiares cuidadores como atores do processo de
cuidado com o idoso e mais uma vez torna o familiar cuidador esquecido e na invisibilidade,
sem nenhum olhar mais preciso voltado para o mesmo. O referido decreto consta do Anexo D.
Mendes (2004), em seu estudo com familiares cuidadores na cidade de So Paulo,
concluiu que o cuidado realizado por eles que foram denominados pela autora como heris
annimos do cotidiano na cidade de So Paulo permanece obscurecido pelo poder pblico e
oculto na esfera domiciliar. Isto revela ao mesmo tempo a necessidade de polticas sociais
voltadas para a populao idosa, tendo como enfoque, em especial, o idoso dependente e sua
famlia. Considerando-se as narrativas dos familiares cuidadores do presente estudo, pudemos
constatar que estas narrativas confirmam os resultados obtidos pela autora.
Levando-se em considerao a institucionalizao do programa de Alzheimer no
municpio de Natal/RN, quando indagadas sobre os servios pblicos oferecidos ao portador e
sua famlia, o que pode ser observdo nas falas de Imaculada, Dora e Guilhermina a falta de
continuidade de um trabalho sistemtico voltado para o acompanhamento e monitoramento
dos portadores de DA, assim como das necessidades e demandas especficas, advindas dos
seus respectivos cuidadores.
67
Eu acho que para a equipe de sade contribuir tinha que ter um maior interesse dos
governantes em melhorarem os servios de sade. No tem equipe de sade que
visite a famlia pelo menos a cada 15 dias. Eu acho que dentro do servio pblico, o
Alzheimer est muito esquecido. (Imaculada)
No municpio de Natal/RN, a Estratgia Sade da Famlia(ESF) at o momento, no
acompanha os portadores de DA e sua famlia, contribuindo para o isolamento destes no
domiclio, forando uma situao na qual a famlia exera seu papel de cuidadora do portador
de DA de forma annima, sem nenhuma contribuio dos profissionais da ateno bsica,
como pode ser constatado nas falas de Dora e Jandira:
Eu achava que era muito importante se um profissional fosse a casa duas vezes por
semana assim, ou seno at uma vez por semana, que eles passassem por l. Mas,
no passam, no! (Dora)
Assim, se os profissionais pudessem visitar as casas, assim, como no caso dela.
Porque muito difcil de lev-la ao mdico e sair com ela. (Jandira)
As falas destacam que, em relao cuidado com o portador de DA por parte dos
servios da ateno bsica aos cuidadores, h um descontentamento dos familiares
cuidadores. Observamos que as queixas se referem forma como o cuidado tem sido
realizado pelos profissionais na viso da famlia que cuida: com distanciamento, indiferena,
incompreenso e insensibilidade.
O trabalho a ser desenvolvido pelos servios de sade junto ao portador de DA e
famlia que cuida, deve prever uma rede de apoio que inclua uma abordagem multidisciplinar
e favorea o fortalecimento da famlia cuidadora.
Ao compreenderem o seu papel de cuidadores no domiclio, os familiares tornam o
cuidar de um portador de DA menos doloroso e mais gratificante. Sendo assim, os
profissionais de sade devem desenvolver habilidade de observao, facilidade para o dilogo
e capacidade de abstrao, a fim de serem capazes de situar o problema vivenciado pelo
familiar cuidador do portador de DA, no domiclio, levando-se em considerao o contexto
cultural e social no qual se encontram.
De acordo Karsch (2005), um erro considerar que, por estarem nas casas de suas
famlias e terem uma pessoa cuidando deles, os idosos frgeis e dependentes no estariam
necessitando, de forma sistemtica, de apoio, esclarecimentos, demonstraes de cuidados
fsicos, visitas de profissionais de sade, e de amparo social. O familiar cuidador precisa de
68
informao, orientao, ajuda e demonstraes de cuidados corretos para que no faa
improvisaes, muitas vezes de forma prejudicial ao bem-estar do idoso.
A equipe de sade pode desempenhar um papel fundamental frente ao portador de DA
e sua famlia. Nesse sentido, os familiares que cuidam dos seus entes queridos apontam para a
inexistncia do cuidado no domiclio ao portador de DA e a famlia, e o carter mecnico das
aes de sade quando so desenvolvidas.
Dessa forma, os profissionais de sade precisam ficar atentos em relao ao perigo de
manter o predomnio da forma biologicista de cuidar. Os familiares cuidadores que vm, na
sua melhor forma, exercendo o cuidado artesanal no domiclio precisam de ajuda para cuidar
da DA necessitando tambm de outras formas de ajuda, considerando-se que a doena, para
estes cuidadores, no o nico determinante do processo de cuidar do seu ente querido. Para
alm da doena, existe o doente, o ser humano, com nveis de maior complexidade de
ateno, para o qual todos os profissionais de sade precisam ter mais sensibilidade,
particularmente o profissional de enfermagem.
No entanto, importante citar, como avano nas questes inerentes populao idosa,
a criao da poltica Nacional de Sade do Idoso, regulamentada atravs da Portaria 1.395, de
dezembro de 1999, que contribuiu para a criao do Programa de Assistncia aos Portadores
de DA, atravs da Portaria 703/GM, que vigora no pas desde 16 de abril de 2002. Esta
envolve questes no s referentes ao diagnstico e tratamento, como tambm medicao
especfica de distribuio gratuita e outros servios, tais como: atendimento hospitalar e
hospital-dia; visita domiciliar, tratamento acompanhado por equipe multiprofissional e
programa de orientao e treinamento para familiares.
No resta dvida de que todas essas aes foram um grande passo para a melhoria da
qualidade de vida do portador de DA e sua famlia. No entanto, necessrio que estas
propostas sejam concretizadas. A falta de visibilidade do portador de DA e da sua famlia
pelos servios pblicos de sade gera angstia na famlia que tem conscincia dos seus
direitos e v-se impedida de exercerem a sua cidadania.
Santos (2003) infere que se vivencia hoje a reprivatizao do cuidado entre os idosos
brasileiros e suas famlias cuidadoras, ainda que reconhea os muitos avanos que foram
obtidos em termos de polticas pblicas na rea de sade desde a dcada de 1990. A autora
afirma ainda que o modo de vida experienciado pelo familiar cuidador no domiclio rica em
significados, de alta complexidade e est passando por um processo de mudanas, que requer
maiores estudos.
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Chama a ateno o depoimento de um dos familiares cuidadores em relao ao
cuidado, ao se refere ao modo como as instituies pblicas ou mesmo privadas esto
organizadas para prestar cuidados aos portadores de DA e sua famlia, j que na sua
concepo terica referem um modelo ideal daquilo que se pensa que deva ser, mas no
evidenciam na prtica:
Acredito que ainda falta muito, ainda falta muito! Tanto para o cuidador, como
para o portador de DA. E mesmo quando os servios so pagos, estes no tm
preocupao com o familiar cuidador: s com o portador. (Dinor)
Os portadores de DA tm garantido, a partir do Decreto de N 8222/2007, o seu acesso
aos servios de sade especializados para diagnstico e tratamento. No entanto, os familiares
cuidadores de portadores de DA ainda esto pouco visveis nos servios de sade disponveis
no municpio, sejam estes pblicos ou privados, como foi observado na fala de Dinor.
Por outro lado, devemos levar em considerao que os familiares cuidadores, ao terem
acesso aos servios pblicos, podem, atravs das informaes que lhes so oferecidas,
adquirir um suporte slido para que possam cuidar do portador de DA e ao mesmo tempo
cuidar-se. Dessa forma, faz-se necessrio oferecer-lhes redes de suporte e espaos abertos
onde estes possam encontrar sadas para as suas dvidas, medos e frustraes.
De acordo com Nakagawa (2002), todos os olhares e atenes esto voltados para a
figura do portador. Sendo assim, apesar de o familiar ser a figura chave dessa histria, no
tem sido lembrado, e que as estatsticas evidenciam que quando esses familiares no se
cuidam, entram em um processo de estafa, consumidos pelo cansao de cuidar, e morrem
precocemente, muitas vezes antes do portador que se encontra sob seus cuidados.
A ESF pode ser considerada eficiente para dar respostas aos familiares cuidadores. No
entanto, seria necessrio que a questo do cuidado com o portador de DA fosse incorporada
pelos servios de forma especfica, incluindo previso de financiamento das aes e
estabelecimento de uma rede de suporte institucional o que ainda no foi feito.
O familiar cuidador deve ser visto como facilitador para a equipe de sade, quer seja
nos servios pblicos, quer seja nos servios privados. Dessa forma, torna-se importante que
os mesmos recebam orientaes direcionadas prestao de um cuidado adequado ao
portador, incluindo medidas preventivas para evitar a dependncia precoce e especfica sobre
os cuidados com o portador de DA. Destaca-se, na fala de Dinor, uma lacuna em relao ao
atendimento do familiar cuidador oferecido pela rede privada:
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Nunca foi um psiclogo, uma pessoa que chegasse assim: eu vim ver como que est
essa famlia? Como que vocs esto passando? Como que vocs esto
enfrentando essa situao? Quais so as suas dificuldades? Pela rede privada
nunca aconteceu isso, ainda falta muito para melhorar o servio! (Dinor)
Considerando a fala, acima, da familiar cuidadora, constatamos que quem assume a
responsabilidade pelas necessidades de cuidado do portador de DA no domiclio que demanda
um custo financeiro alto para a famlia - precisa ter maior visibilidade por parte dos servios
privados, isto , precisa ser vista e atendida em suas necessidades especificas. Remetendo-se
ao que foi dito por Santos (2003, p. 23), os custos financeiros com o tratamento de doenas
crnico-degenerativas so muito elevados e vm crescendo em decorrncia do
envelhecimento populacional.
Discutir as responsabilidades dos servios privados em relao assistncia prestada
ao portador de DA contrape as condies necessrias s existentes, para que as famlias
possam assumir os cuidados com o seu ente querido. Desse modo, torna-se importante que a
assistncia domiciliar aos portadores de DA, a ser oferecida por estes servios, compreenda
tambm esclarecimentos e orientaes aos cuidadores quanto aos cuidados que devem ser
prestados aos portadores no domiclio, bem como o que fazer para garantir a manuteno de
sua prpria sade.
Outro fator importante a ser considerado o tipo de estratgias utilizadas pelos
familiares cuidadores, quando necessitam de algum tipo de assistncia para o portador de DA,
em alguns casos pelo conhecimento individualizado de um profissional de sade, que, por
amizade e solidariedade, garante o direito ao acesso de servios de ateno especfica para o
seu problema de sade, podendo de alguma forma amenizar as possveis dificuldades de
atendimento, seja na rede pblica ou privada.
Vale ressaltar que este tipo de sada no se constitui como a mais adequada, posto que,
, na verdade uma soluo temporria e individual e no resolve os problemas de todos de
forma institucional e sistematizada, garantido-lhes o direito ao acesso de servios de ateno
especfica para o seu problema de sade.
Eu tenho contado com a ajuda de uma mdica que se tornou minha amiga pessoal,
ento para mim no difcil, porque assim: sempre que acontece alguma coisa, eu
telefono e ela vem porque hoje a gente tem um vnculo de amizade,
entendeu?(Guilhermina)
71
Os significados expressos pelo cuidar de um portador de DA no so de propriedade
exclusiva dos familiares, perpassando tambm pelos profissionais de sade, e pela rede de
suporte social. Desse modo, estes profissionais de sade devem estar preparados para assistir
o cuidador quando necessrio, pois assim o relacionamento entre ambos no ficar
comprometido, e viabiliza o cuidado indo ao encontro das demandas dessas famlias que esto
vivenciando o cuidar de um portador de DA no domiclio.
As questes que buscamos trazer para a discusso sobre os servios de sade no
dizem respeito, de forma alguma, s outras reas de aes de sade. Dessa forma, vemos que
a SMS/Natal/RN tem garantido conquistas extremamente importantes em diversas reas, tais
como o programa municipal de AIDS, sade reprodutiva, entre outros.
Assim, a implantao do programa de Alzheimer no municpio de Natal/RN, em
setembro de 2007, teve o intuito de propiciar a oportunidade de acesso aos portadores de DA
e sua famlia. No entanto, quando se trata do portador de DA o que se constata a partir das
narrativas dos familiares cuidadores, que o portador de DA est realmente esquecido pelos
servios de sade.
Aqui utiliza-se a palavra esquecido como aluso a um sintoma da doena de
Alzheimer e, mais do que isso, se revela drasticamente como emblemtica da questo da
invisibilidade do cuidado de sade voltado para o idoso no pas, apesar de a nova poltica
nacional do idoso abordar tambm a questo dos portadores de DA e responsabilizar os
servios de sade pela prestao desse cuidado. No dizer de Santos (2003, p. 24) a
invisibilidade social de uma velhice com dependncia uma das formas que a sociedade
encontrou para se eximir de suas responsabilidades e compromisso social. H que se
considerar ainda que esses esquecidos e essa condio de esquecimento constituem-se em si,
um fenmeno a ser mais estudado, e do ponto de vista das aes prticas, uma bandeira a ser
encampada como defesa e luta por direito e cidadania dos portadores de DA e sua famlia .
Sendo assim, o programa de DA no municpio de Natal/RN, embora considerando sua
importncia, necessita ser redimensionado para atender melhor complexidade dessa
problemtica. Para Karsch (2005), enquanto no for exercida qualquer presso para mudar
essa situao por parte dessas famlias sobrecarregadas, muitas vezes impotentes frente
magnitude do problema, nada parece sensibilizar as autoridades emissoras de polticas sociais
no pas, no sentido de programar a articulao de sistemas de suporte aos idosos dependentes
e aos seus cuidadores, por meio de servios j existentes.
Pensar em DA no se restringe ao diagnstico e ao tratamento do portador ou treinar
profissionais para esse fim. Assim, coloca-se para reflexo que o modo como se estabelece o
72
ingresso do portador de DA no sistema de sade, pblico ou privado, contribui para deixar
pouco visveis aqueles que parecem no momento estarem mais fragilizados e vulnerveis: os
familiares cuidadores de portadores de DA.
A despeito dos familiares cuidadores estarem margem do sistema oficial de ateno
sade, todos tm clareza da necessidade do cuidado com a sua sade.
Estou muito parada, s dona de casa mesmo. Nem pra igreja eu vou ao
domingo!(Dora)
Eu agora fao hidroginstica, trs vezes por semana; isso eu no perco de jeito
nenhum. At chovendo de manh cedo, eu vou! uma maneira que eu tenho de me
cuidar, para cuidar dele, n?(Jaqueline)
Ao tornar-se um familiar cuidador, devido ao acmulo de atividades, natural
observar-se, por parte deste certa negligncia com a sua prpria sade, sua vida social e o seu
bem-estar fsico e emocional. Isso geralmente ocorre por inmeras razes, dentre elas a falta
de tempo, o cansao, a impossibilidade de deixar o portador sozinho, j que esse familiar foi o
escolhido, assim como sentimentos de culpa por estar se divertindo enquanto o familiar est
sofrendo, sem poder mais realizar as atividades que antes eram compartilhadas.
De acordo com Mayo (2006), o familiar cuidador assume as responsabilidades pelas
necessidades do portador de DA, quer temporria, quer permanentemente. Ao mesmo tempo,
o cuidador no pode esquecer de se cuidar e isso inclui o cuidar de sua prpria sade fsica e
mental.
Ao cuidar de um portador de DA, importante dar ateno a outros aspectos que
fazem parte da vida do cuidador, tais como: a famlia, o lazer, a qualidade de vida, o trabalho
e os projetos de vida que haviam sido sonhados. mister lembrar que todas essas reflexes e
tomadas de deciso devem ser feitas sem o sentimento de culpa que costuma estar presente.
Cuidar de um portador de DA difcil. Os sentimentos do familiar que cuida se
tornam contraditrios; ele experimenta amor e raiva, dedicao e comodismo, esperana e
desespero. A culpa est sempre presente: culpa por perder a pacincia, por no se dedicar
mais, mesmo quando se dedica integralmente, culpa pela impotncia de no poder
interromper a evoluo da doena (SILVA, 2006).
Por ter que cumprir os cuidados necessrios para o portador, muitas vezes, o cuidador
prioriza a alimentao do portador, enquanto ele prprio tem maus hbitos alimentares, sono e
estresse contnuo, o que pode provocar exausto e adoecimento. No entanto, quando ele se
preocupa com seus hbitos alimentares, sono, atividades fsicas isto pode ajudar a manter o
equilbrio fsico e emocional e melhorar a sua qualidade de vida.
73
Na verdade, atividades simples que no esto sendo realizadas pelo familiar cuidador
poderiam estar sendo realizadas at mesmo em conjunto com o portador de DA, deixando-os
menos angustiados e contribuindo para diminuir a carga de estresse dirio do familiar
cuidador.
Geralmente, o diagnstico de DA de um familiar pode provocar uma reviravolta na
famlia. Inicialmente, o choque costuma ser to grande que fica difcil identificar as
necessidades prementes, adaptar-se nova realidade e enfrentar com objetividade os
transtornos que vo surgindo no dia-a-dia.
O cuidador bem informado um componente decisivo para a manuteno da
qualidade de vida do portador de DA. Devido a maior permanncia do familiar que cuida ao
lado do portador, esse cuidador acaba sendo o responsvel pelos benefcios do tratamento,
alm de ser uma grande fonte de informao e observao para os profissionais de sade. J a
falta de informao do cuidador pode tornar-se uma fonte de tenso devido ao que Silva
(2006) chama de enfraquecimento do familiar cuidador por eles no vem sada para os
desafios do cuidado de portadores de DA.
Nos fragmentos das entrevistas que seguem, os familiares cuidadores se referem s
dificuldades para a execuo do cuidado, devido falta de informaes.
Hoje eu posso fazer de tudo. No comeo foi difcil, porque tudo perturbava, eu no
entendia, porque era desconhecida para mim a doena de Alzheimer, eu no tinha
noo. (Guilhermina)
Com o passar dos dias, a assim, a coisa realmente ficou muito difcil porque ficava
um olhando para o outro sem saber o que fazer, por falta de conhecimento, por
ignorncia. Ento, fomos vendo, procurando ajuda e passando para os outros.
(Dinor)
A gente ouve falar em cncer, isso e aquilo, mas em Alzheimer mesmo, no era um
nome conhecido, n? (Jaqueline)
Muitas complicaes clnicas ou descuidos podem ser evitados ou amenizados quando
o familiar cuidador est bem informado. Da mesma forma, o despreparo ou a negligncia do
cuidador pode acarretar complicaes irreversveis, principalmente no portador de DA em
fase avanada da doena e que se encontra acamado.
De acordo com Santos (2003), parece que condies como as sndromes demenciais,
servem de reforo para o distanciamento entre mdicos, pacientes e famlia, uma vez que os
profissionais percebem que no tm o que oferecer concretamente a seus pacientes. Isto pode
ser motivado pelo fato de que a grande maioria dos profissionais da rea mdica ainda ser
74
formada e treinada para exercer uma medicina centrada na medicalizao e voltada para a
cura. Ainda de acordo com a autora, no hbito na sociedade brasileira os pacientes e seus
familiares confrontarem, de forma mais direta, os profissionais quando no compreendem ou
no concordam com as orientaes recebidas.
Entendemos que as informaes sobre o diagnstico de DA oferecidas pelos servios
de sade e pelos profissionais ainda no so consideradas satisfatrias para os familiares
cuidadores. Quando informados de um diagnstico de doena progressiva e ainda sem
visibilidade de cura at o momento, como a DA, essa notcia tem de ser passada para o
familiar de forma clara, no devendo se resumir apenas a um diagnstico e informao de
que incurvel.
Acho que tem de ser de forma gradativa; lgico que voc no pode como
profissional, chegar para um familiar e dizer: olhe, com o portador vai acontecer
assim! No tudo de uma vez s. (Dinor)
A equipe de sade tinha muito ponto a ajudar o familiar no momento do
diagnostico, s que a gente sabe que a realidade outra! (Guilhermina)
Acredita-se ser necessrio um entendimento dos profissionais em relao a pensar no
significado, para a famlia, de um diagnstico que vai mudar o cotidiano no s dos
cuidadores familiares, mas de toda uma famlia, e como a equipe de sade pode contribuir
para o desenvolvimento de estratgias de (re)ssignificao e mudana de comportamento que
decorrem a partir desse diagnstico.
A atual preocupao com os familiares deve ser evidenciada pelos profissionais de
sade como de fundamental importncia para a construo de uma rede de suporte que
fortalea as aes de ateno ao familiar cuidador. Dessa forma, faz-se necessrio realizar
aes voltadas para o cuidar do familiar cuidador, com o intuito de manter o portador de DA
no ambiente familiar, de forma mais confortvel e com qualidade de vida.
Na concepo de Munari e Furegatto (2003), grande parte das atividades humanas
desenvolvida em grupo. Afirmam que os grupos demonstram a importncia do papel social
que esses desempenham na sociedade e do carter decisivo dos movimentos por eles
desencadeados no contexto social. Ainda:
(...) Um grupo pode oferecer suporte, ajudar pessoas durante perodos de
ajustamento a mudanas, no tratamento de crises, ou ainda na manuteno ou
adaptao a novas situaes. O potencial preventivo desses grupos emerge da
possibilidade dessas pessoas com situaes semelhantes poderem compartilhar
experincias comuns (MUNARI; FUREGATTO, 2003, p.10).
75
Para os familiares cuidadores, o principal objetivo a manuteno dos seus familiares
portadores de DA no domiclio, na sua comunidade, o maior tempo possvel, prestando-lhes
cuidados de boa qualidade.
Assim sendo, necessrio pensar que aps o diagnstico de DA, os familiares
cuidadores precisam encontrar ajuda para exercer o cuidado com o ente querido, pois esse
pode ser o incio de um processo longo, frustrante e cansativo. Desse modo, o familiar
cuidador deve buscar caminhos para sair do labirinto em que se encontra, pois poder sentir-
se demasiado cansado ou estressado para cuidar sozinho do portador de DA no domiclio.
Dessa forma, o grupo de cuidadores torna-se um espao importante para os familiares.
Por se tratar de um espao aberto, proporciona uma troca de experincias orientadas, com
valorizao das manifestaes expressas durante a fala, tais como: angstia, sofrimento,
choro, sensao de abandono, entre outros.
Portanto, o grupo de cuidadores tem sido para os familiares dos portadores de DA
imprescindvel no contexto do cuidado com o portador de DA, como podemos observar a
seguir:
O que eu acho importante desse grupo aqui porque, aqui a gente aprende no s a
se cuidar, a gente aprende outras coisas tambm. Depois que eu vim para o grupo,
eu estou me sentindo outra pessoa, estou aprendendo, at a me cuidar tambm que
nem de mim eu cuidava! (Dora)
um suporte! Eu corro, fao o possvel e o impossvel para no perder as reunies,
porque uma injeo de nimo que a gente toma. Cada fala, cada testemunho que a
gente escuta, samos revigoradas! (Guilhermina)
O grupo para mim tem sido como uma injeo de nimo de vitamina, de
fortificante; eu no sei o que seria de mim sem esse grupo. (Jaqueline)
Nas falas dos depoentes, percebemos que os grupos de apoio contribuem para o
enfrentamento adequado condio do portador de DA e tambm como recurso de
ateno/suporte ao familiar cuidador. Porm, sabemos que essa iniciativa ainda muito
restrita, isto , so poucos os servios que dispem de grupos de apoio DA na cidade de
Natal/RN; temos apenas o Grupo Cuidando de quem cuida, no bairro de Candelria, com
cerca de seis anos de funcionamento. Da, sua importncia para esses familiares e para as
perspectivas de organizao desses servios no municpio.
Tornar visvel esse grupo, deixar esses familiares cuidadores soltarem a sua voz,
chamar a ateno para a responsabilidade dos poderes pblicos sobre essa dvida social que
76
tambm uma responsabilidade de todo ser humano e com seu prximo, enfim, a
considerao humana em sua finitude.
A ABRAZ/RN seo regional da Associao Brasileira de Alzheimer , embora
exista oficialmente, ainda no dispe de sede prpria, funcionando atualmente nas
dependncias de uma clnica privada, conforme informao fornecida pela presidente da
prpria ABRAZ/RN. Esta associao existe no Brasil para oferecer suporte s famlias dos
portadores de DA; uma entidade sem fins lucrativos que atua na rea da educao em sade,
formada por familiares de portadores da DA e por profissionais da rea da sade e de outras
reas humanas e sociais, voluntrios. O seu trabalho desta consiste em transmitir informaes
aos familiares sobre o diagnstico e tratamento da doena, e orientar sobre os aspectos
cotidianos do acompanhamento do portador. Dentre as vrias atividades desenvolvidas pela
ABRAZ, possvel destacar os grupos de apoio aos familiares, o atendimento pessoal da
famlia, a produo de boletim informativo e o site da ABRAZ-Nacional (ABRAZ/2007).
A Poltica Nacional de Sade do Idoso (regulamentada pela Portaria 1.395/ 99)
preconiza que o cuidado com os idosos deve ser prioritariamente realizado pelos familiares,
no contexto domiciliar, atravs de uma parceria que envolva cuidadores profissionais e
familiares cuidadores.
Procurar um grupo de apoio no significa um fracasso do familiar cuidador; pelo
contrrio: torna-se um passo necessrio para a sade e bem-estar do familiar cuidador e de
toda a famlia e o exerccio de um direito qualidade de vida em sua finitude. Na verdade, o
grupo torna-se um espao onde se compartilha, alm da informao, os sentimentos e trocas
de experincias vivenciadas.
Sob o ponto de vista dos familiares cuidadores, o grupo de suporte o lugar onde estes
podero encontrar pessoas que esto vivenciando ou vivenciaram as mesmas situaes e
conflitos pelo qual esto passando. Nesse espao, comumente os familiares cuidadores
relatam algumas experincias prticas, as quais podero no tem sido pensadas e que se
baseiam na sua prpria experincia.
uma realidade que se evidencia e est explicitada nas entrevistas com os familiares
que cuidam. E quando indagados sobre sua participao no grupo, respondem:
O grupo tudo pra mim. Ele me ajudou muito, muito mesmo. um ensinamento pra
gente! Cada uma d o depoimento, a gente vai aprendendo! O que ainda no
vivenciamos, escutamos e, quando formos passar por esta situao, j sabemos
como lidar. (Laila)
77
Eu participo do grupo; muito bom. A gente se sente acolhida, ao ver que no
estamos sozinhas com nosso problema, que tem piores do que os nossos, como os
portadores em estgios mais avanados! Cheguei sem saber o que era a doena, o
que ela causava o que ela fazia na cabea do portador no grupo eu tive algumas
informaes. Tive coisa gostosa, do vem c vamos conversar. Eu gostei muito.
(Imaculada).
Os familiares cuidadores percebem que mesmo diante de todas as dificuldades
enfrentadas no cotidiano conseguem aprender com DA. Cuidar de um portador de doena de
Alzheimer exige muito da famlia, inclusive a necessidade de diviso dessa tarefa com outros
familiares.
Em relao nossa famlia eu acho que a situao igual a de muitos n? Sempre
tem um que pega todo o peso! (Daniela)
A predominncia do cuidar de um portador por apenas um familiar, at o momento
hegemnica no estudo.
Nesse sentido, Lokving (2005) infere que o cuidar de um familiar portador de DA
uma tarefa exaustiva que deve ser compartilhada, tendo o familiar o direito de insistir com os
outros familiares a colaborarem. A autora ainda sugere que o familiar planeje os seus finais de
semana junto aos demais familiares, no intuito de garantir o descanso merecido,
oportunizando aos outros familiares a participao do cuidado, aproximando-os do quadro
real da doena do portador.
Compartilhar essas experincias com outros cuidadores, atravs da participao em
grupos, pode ajudar o familiar a conviver melhor com o portador e com toda a sua famlia. Os
grupos de cuidadores vm sendo cada vez mais utilizados pelas famlias dos portadores de
Alzheimer, por serem considerados um espao onde estes podem vivenciar um momento de
troca de experincias com outros cuidadores e aliviar suas tenses devido ao estresse dirio.
Segundo Lokving (2005), na maioria das vezes, o grupo de apoio um verdadeiro
salva-vidas para os familiares cuidadores, um lugar onde se consegue falar abertamente sobre
alguns sentimentos mais desconfortveis, como culpa, ressentimento e medo que
freqentemente atormentam os familiares cuidadores. Sendo assim, importante poder
compartilhar suas ansiedades e incertezas com outros membros do grupo.
Com o aumento de pessoas portadoras de DA no pas, necessria a criao de locais,
por parte dos rgos pblicos, que ofeream espaos seguros para essas pessoas, de forma
gratuita, oportunizando ao familiar que cuida um descanso merecido.
78
Os servios pblicos que so oferecidos para o atendimento dos portadores de DA e
dos familiares cuidadores resumem-se at, ao momento no municpio de Natal/RN, no
atendimento ambulatorial para diagnstico e tratamento dos portadores de DA no CEASI.
Nesse sentido, o CEASI disponibiliza atividades em grupo para um nmero pequeno de
portadores de DA, ainda de forma centralizada.
Nesse servio de referncia, podemos perceber que o atendimento ainda ocorre de
forma fragmentada em relao ao portador de DA e sua famlia. O CEASI o servio que
valida o tratamento medicamentoso de Alzheimer na cidade de Natal/RN, tanto da rede
pblica quanto do atendimento do setor privado, estabelecido pelo protocolo do Ministrio da
Sade sobre DA. Essa limitao de formas de atendimento distancia a viso integrada de
cuidado ao portador de DA e sua famlia.
De acordo com Santos (2003), necessrio que se ofeream condies de infra-
estrutura e de suporte, para que as famlias possam efetivamente exercer o papel de
cuidadores informais, principalmente quando quem requer os cuidados um portador de uma
sndrome demencial.
Cabe afirmar que no se est se falando aqui de confinamento desse portador em casa
de repouso ou isolamento no domiclio, mas enfatizar a necessidade urgente de criao de
espaos que tenham a capacidade de oferecer conforto e estmulo mental ao portador de DA,
alm de orientaes e apoio emocional famlia que cuida. Seria, talvez, algo similar aos
centros de ateno psicossocial (CAPS) na poltica de reforma psiquitrica, e foram criados
por lei servios substitutivos nos quais os portadores de transtornos mentais podem
permanecer durante o dia e sob superviso e acompanhamento de uma equipe
multiprofissional, e voltarem para suas famlias noite.
Segundo Santos (2003), para que sejam implementadas aes em relao ao cuidado
realizado pela famlia, faz-se necessrio que, alm de conhecer as necessidades de cuidado da
pessoa dependente, tambm se conhea a realidade dessas famlias, suas demandas, suas
crenas, seus valores e suas prticas culturais, para que se possa apropri-las de modo mais
eficaz.
O familiar cuidador necessita de apoio para cuidar do seu familiar portador de DA.
Precisa participar de grupos que lhe escutem, ofeream apoio, oportunizem troca de
experincias e vivncias. Dessa forma, ser mais fcil o cuidar e o cuidar-se, devido a um
quadro de DA na famlia, ou seja, esse familiar precisa de uma rede de apoio social.
As redes de apoio social tm um papel determinante como mediadoras e facilitadoras
no incio e nos passos subseqentes da busca de ajuda, j que seus membros proporcionam
79
apoio contnuo aos pacientes para aderirem ao tratamento at a sua recuperao, ou controle
da doena, como o caso dos portadores de doenas crnico-degenerativas (KARSCH, 2003;
SANTOS, 2003).
Nesse sentido, os apoios sociais, que incluem o suporte emocional, prtico, material
e/ou financeiro e o aconselhamento, so elos fundamentais no processo de viver com uma
doena crnica. Acreditamos que estes diferentes apoios acabam por estabelecer formas
variadas de conexo ou interconexo, formando verdadeiras redes sociais. Tambm
acreditamos que na DA, a rede social tem um papel importante por realizar o suporte
considerado necessrio para informar aos familiares que cuidam como conviver com o quadro
de DA na famlia de forma mais independentemente, o que pode constituir uma alternativa
interessante para todos: familiares e aos portadores de DA.
Ressaltamos a necessidade de serem instituidas formas de apoio, de maneira integrada,
aos familiares cuidadores e aos portadores de DA. Vale registrar ainda que considerando o
perfil demogrfico no - Brasil, j discutido anteriormente -, o pas mudou a sua pirmide
populacional em um processo de transio muito rpido e agora depara-se com uma realidade
que tem que enfrentar, devendo implementar polticas pblicas voltadas para o cuidado com o
idoso de forma mais consistente e sistemtica.
5.5. BUSCANDO SADAS: SEM MEDO DE ACREDITAR E DESCORTINANDO
NOVOS HORIZONTES
A categoria relata as possibilidades que o familiar cuidador do portador de DA pode
ter para melhorar a sua qualidade de vida e do ente querido sob seu cuidado. Assim,
importante lembrar que inerente natureza humana ter esperana, cultivar sonhos, acreditar
no futuro e lutar por dias melhores tanto para o familiar cuidador, como para quem cuidado:
o portador de DA.
5.5.1. Por que lutamos e por que acreditamos?
A confirmao de um diagnstico de DA na famlia implica em um choque inicial para
o familiar cuidador, sendo esse fato extensivo a toda a famlia, que ver desmoronar os seus
80
sonhos e projetos de vida anteriormente imaginados por todos. A realidade trazida pela
velhice atrelada DA tira a possibilidade da famlia compartilhar com o portador os seus
prprios sonhos.
Diante do diagnstico de DA, o familiar cuidador pode constatar que o ente querido
no pode mais participar da vida em famlia. Na verdade, pouco se conhece sobre DA; e os
tratamentos farmacolgicos disponveis no mercado no atuam diretamente na doena,
apenas diminuem os sintomas da DA. Dessa forma, observa-se que esse momento pode
marcar a vida do familiar cuidador a tal ponto que ele no consiga expressar nem mesmo o
nome da doena. Sendo assim, esse silncio pode ser interpretado como um sentimento de
negao de realidade. Imaculada, em sua fala, pe em evidncia a incerteza e a possibilidade
de sonhos futuros.
Depois dessa doena, eu acho que fiquei assim meio sem... sei l o que vou fazer do
meu futuro? Ficou aquela coisa meio na dvida: ser que vai dar pensar no futuro?
(Imaculada).
O caminho percorrido pelo familiar cuidador, seja qual for o grau de parentesco com o
portador de DA, no fcil. O encontro com o diagnstico de algo novo e desconhecido como
a DA, deixa o familiar cuidador perdido, com a sensao de estar s, isolado, desamparado e
sem condies de prever o futuro pra ele e para sua famlia.
Segundo Silva (2006), a inverso de papis na relao do filho cuidador com seus pais
perturbadora e muitos tm dificuldades para aceit-la. Isto, porque se cresce e vive-se a
juventude esperando atitudes dos pais, como, por exemplo, que eles cuidem dos filhos,
apiem, comemorem as suas vitrias, e dem liberdade quando acharem que eles esto
prontos para ela.
No entanto, nem tudo est perdido para o familiar cuidador. A dor e o sofrimento
causados pelo impacto inicial da DA, do lugar a um sentimento de esperana necessrio ao
familiar que cuida. Sendo assim, aproveitam esse momento para tirar proveito da dor causada
pelo impacto da DA e, de forma estratgica, permitem-se sonhar com a possibilidade de
novos horizontes, conforme os depoimentos de Dinor e Guilhermina.
O meu sonho hoje terminar essa batalha, viver mais em funo dos meus dois
filhos, e curtir coisas que era para ter feito e no fiz n? (Dinor)
Eu tenho um sonho que est um pouquinho adormecido: a faculdade, (silncio e
lgrimas. (Guilhermina)
81
O familiar cuidador sente a necessidade de fazer planos para o futuro at como forma
de melhorar o seu estado de esprito. Mesmo sabendo da impossibilidade de cura, sonhar com
essa possibilidade faz parte da vida do familiar cuidador, como podemos constatar a seguir:
O mais importante que ele ficasse bom. (Risos). Pra gente continuar passeando,
viajando, porque ele gostava muito de viajar. (ris)
Podemos observar que o familiar cuidador tem a oportunidade de sorrir e de chorar
com a DA. Como na fala de ris, em que o bom humor est presente, mesmo diante das
dificuldades que possa estar enfrentando no cuidar dirio de um portador de DA.
Neste sentido, o bom humor pode dar espao para que os cuidadores se permitam sair
da estrutura rgida causada pela DA, que destri as esperanas, gerando mais sofrimento e dor
para o familiar cuidador e sua famlia.
De acordo Silva (2006), no se pode ignorar que o bom humor e a alegria so
importantes na vida do familiar cuidador para diminuir suas tenses.
Torna-se difcil para o familiar cuidador vivenciar a dependncia e o silncio que
acompanham o portador de DA no estgio avanado da doena. Acreditar nos sonhos pode
despertar no familiar cuidador a esperana de dias melhores para o portador de DA e para si
mesmo. No entanto, a DA no atinge apenas os sonhos do portador: silencia tambm os
projetos de vida do familiar cuidador, como pode ser observado na fala a seguir:
Meu sonho era (risos) ter deixado de trabalhar por um outro motivo e no por ter
que cuidar de um portador de DA na famlia; no ?(Dinor)
Segundo Wald (2007), torna-se difcil para os familiares verem seus entes queridos
sofrer, principalmente quando estes ficam presos a uma cama sem mais conseguirem se
comunicar. De acordo com a autora, exatamente nesse instante, os sonhos e desejos de serem
felizes e saudveis devem estar presentes, pois estes podem impulsionar caminhos e
conquistas.
5.5.2. Por que necessrio visualizarmos novos horizontes?
Os familiares cuidadores devem pensar em estratgias para sarem do seu silncio em
busca de novos horizontes. Nesse sentido, preciso proporcionar oportunidades para que eles
82
falem, partilhem suas experincias com outros familiares, tenham a liberdade de expresso e
possam executar o cuidado.
De acordo com Silva (2006), o herosmo extremo quando se refere ao cuidar do outro,
no funciona a longo prazo. Dessa forma, os familiares cuidadores tm melhores resultados
quando buscam o equilbrio entre os cuidados que do ao portador familiar e a si mesmo.
O familiar que cuida deve ser estimulado a buscar sadas para realizar o cuidar-se.
medida que se cuida desenvolve condies para superar os desafios que so inerentes ao
cuidado de um portador de DA. Nesse sentido, esse cuidar a atividade que vai alm do
atendimento das necessidades bsicas do ser humano quando ele est fragilizado. o
compromisso com o cuidado que envolve tambm o autocuidado, a auto-estima, a
autovalorizao, a cidadania da prpria pessoa que cuida (CALDAS, 1992).
Os familiares cuidadores demonstram ter conscincia da importncia do cuidar-se.
Nesse sentido, realizar o autocuidado possibilita ao mesmo entender que necessrio cuidar
de si para cuidar do outro, como podemos observar na fala de Jaqueline.
Eu tenho que me cuidar, para cuidar dele, n? Ficar de p comigo para poder
cuidar dele. Porque se eu ficar s no fundo do poo, como eu vou cuidar dele? Tem
que levantar a moral... (risos)! (Jaqueline)
Dentre tantas responsabilidades que tradicionalmente as mulheres exercem, cabe fazer
meno ao cuidado por elas dispensados aos familiares desde o nascimento at a velhice. No
entanto, percebemos certa dificuldade para esta cuidar de si. Em sua fala, Guilhermina revela
a falta de tempo para cuidar-se, por ter que atender s necessidades do familiar portador de
DA.
Eu no tenho mais vida prpria. Eu trabalho a semana inteira e o restante do tempo
dedicado ao portador de DA, porque o portador depende unicamente de ns!
(Guilhermina)
A pessoa, quando assume a funo de cuidar de um familiar portador de DA, pode
apresentar desgaste emocional pelo acmulo de atividades que tem que desempenhar. No
entanto, cuidar de um portador de DA pode apontar caminhos que alargam horizontes. Para
isso, faz-se necessrio que o familiar cuidador se empenhe em fazer o que gosta.
Apreendemos das falas das familiares cuidadoras que o cuidado com o portador de DA
incorporado pelo familiar desde o diagnstico, at os estgios mais avanados da doena.
83
Aquele que se torna cuidador se angustia diante da possibilidade de morte do ente
querido. Para o familiar cuidador, falar sobre esse tema torna-se difcil por gerar a
possibilidade no s deste ficar sozinho, como tambm de ter que pensar na sua prpria
finitude.
A agora eu estou consciente da coisa! Vejo que no vai ser agora... E tento
melhorar a situao dele, deix-lo sem sofrimento. Tenho feito isso: de vez em
quando vem a lembrana do momento final que para mim uma coisa louca, uma
loucura! (Laila).
A possibilidade da morte do ente querido na famlia causa no cuidador, certo
descontrole emocional, tais como tristeza profunda e depresso.
Santos (2003), estudando o papel dos cuidadores de idosos demenciados, constatou
essa mesma realidade de tristeza e depresso por parte dos familiares cuidadores diante da
possibilidade de morte do ente querido.
Neste estudo, percebemos que existem sentimentos por vezes aparentemente
contraditrios que, na verdade, tm interface e conferem o movimento de viver e
morrer/criao e (re)criao do cotidiano, ao mesmo tempo em que o cuidar representa
desgaste emocional, perdas e sofrimento, tambm representa a descoberta ou a redescoberta
de sentimentos de preservao da vida. Nesse sentido, destaca-se o desejo silencioso do
cuidador em manter no domiclio, a qualquer custo, a presena do familiar portador de DA.
84
CONSIDERAES FINAIS E SUGESTES
Da vez primeira em que me assassinaram, perdi um jeito de sorrir que
eu tinha. Depois, a cada vez que me mataram, foram levando
qualquer coisa minha.
Mrio Quintana
85
CONSIDERAES FINAIS E SUGESTES
Utilizar o referencial metodolgico da histria oral temtica, como caminho para
conhecer uma determinada faceta da realidade concreta dos familiares cuidadores de
portadores de DA, torna-se gratificante por trazer a plausibilidade de escutar a histria de
cuidado realizada por estes no domiclio, desvelando, assim, o complexo do processo de
cuidar de um ente querido portador de DA. Dessa maneira, os familiares cuidadores soltaram
a voz atravs de depoimentos orais pungentes e por vezes cheios de esperana: a escuta dos
seus gritos como registro e com denncia.
Nesse sentido, estudar o familiar cuidador torna-se importante por abrir caminhos para
que sejam possveis as novas formas de cuidados a serem exercidas no domiclio pelos
familiares.
Assim, oportunizar ao familiar que cuida do ente querido a soltar a voz, atravs das
narrativas, torna-se importante ao revelar que h outra possibilidade de olhar o processo
sade-doena que foi expresso nas narrativas de cada cuidador; um olhar que envolve os
aspectos religiosos, sociais, culturais, ticos e polticos.
As consideraes finais do presente estudo so sistematizadas a partir das categorias
de anlise estabelecida, a saber: Tornando-se um cuidador familiar: o rito de passagem;
Compreendendo as micro-macro relaes no universo do familiar cuidador do portador de
DA; Buscando sadas: sem medo de acreditar e descortinando novos horizontes.
Considerando o primeiro eixo de anlise na categoria Tornando-se um cuidador
familiar: o rito de passagem, inicialmente emergiram duas subcategorias, que correspondem
respectivamente s duas dimenses de abordagens das narrativas das cuidadoras: escolhido ou
predestinado?; de frente com o desconhecido.
A partir de relatos da vida cotidiana dos familiares cuidadores de portador de DA no
domiclio, foi possvel conhecer os motivos pelos quais estes se tornaram cuidadores, seus
sentimentos e a realidade que vivenciam. Na reflexo sobre essa realidade, constatamos que,
ao cuidar de um familiar portador, podemos apreender um pouco do processo que envolve o
cuidar e refletir sobre essa realidade, ainda ignorada pela prpria sociedade e afastada das
discusses familiares e do cotidiano das atividades dos profissionais da sade.
Ao analisar a interao familiar cuidador/portador de DA, entende-se que o processo
de se tornar cuidador se d de diferentes formas, de acordo com as caractersticas e valores
que constituem os elos de cada famlia.
86
A obrigao e o dever embutidos no compromisso do matrimnio, unidos, talvez, por
uma regra de ao moral determinada ou pelo expressivo trao cultural existente hoje na
sociedade brasileira, na qual a mulher que detm o papel de cuidadora, embora o homem
esteja se revelando neste processo.
Para alm da questo cultural, h que se considerar que o cuidado com o outro
inerente ao ser humano, pois faz parte da luta pela sobrevivncia e, dessa forma, a insero do
homem faz-se necessria e oportuna.
importante lembrar que, o crescimento da populao de idosos no pas contribui para
o aumento de casos de DA, sendo comum nessa faixa etria o aparecimento das doenas
crnico-degenerativas que aumenta a possibilidade de um familiar vir a ser um cuidador real.
A questo do escolhido ou predestinado foi abordada a partir da constatao de que h
uma escolha predominante sobre a mulher, seja ela esposa, filha ou nora, j que esta tem
tradio de cuidar, desde o momento de nascimento do filho, acompanhando-o em todas as
fases do ciclo de vida. O que percebemos que a relao de parentesco influencia na escolha
de quem cuidar do portador de DA, bem como os laos afetivos entre os familiares. Quanto
mais estreita for a relao de parentesco entre eles, mais chance tem o familiar de vir a ser o
responsvel pelo cuidado.
Ficou evidenciado que a tarefa de cuidar, papel atribudo mulher desde a antiguidade
aqui caracterizada, segue uma hierarquia familial. Geralmente as mulheres so as escolhidas,
sendo levado em considerao o fato de serem estas solteiras ou vivas, e teoricamente
disporem de um tempo para exercer essa atividade que exige dedicao, na maioria das vezes
integral, devendo-se levar em considerao a tradio feminina para o desempenho do
cuidado. Quando o familiar reside no mesmo domiclio que os pais, percebemos que essa
escolha quase uma predestinao. Na verdade, o processo de cuidado no domiclio pelos
familiares insidioso: um dia algum descobre que se tornou familiar cuidador.
Com relao discusso de quem vai cuidar do portador de DA no domiclio,
devemos desmistificar a predestinao das mulheres. Apesar das cuidadoras aceitarem bem
essa atividade, como demonstra o estudo, com o aumento da populao de idosos no pas e
conseqente aumento dos casos de DA, considerando as famlias da atualidade, torna-se
necessrio o incentivo ao homem para que ele possa assumir o cuidado dos seus familiares.
Neste estudo, podemos observar a ausncia do gnero masculino, mesmo quando o
portador de DA era o pai do cuidador. Dessa forma, o cuidado passa a ser realizado pela
companheira, irm, ou pela neta do portador, e dificilmente pelo filho homem, neto, ou
sobrinho. Nesse contexto, a mulher passa a assumir mais uma responsabilidade no domiclio,
87
enquanto o homem, como provedor da famlia, fica isento dessa obrigao pelo fato de ter que
garantir o sustento da famlia, o que vem confirmar a literatura existente sobre a temtica.
Porm, h que se considerar que, no Brasil, com as transformaes dos papis sociais
nas ltimas duas dcadas, vem emergindo um crescente perfil de famlias chefiadas por
mulheres, isto , mulheres como provedoras dessas famlias. Portanto, deve ser ressaltada a
importncia de mudana desses valores patriarcais ainda to arraigados cultura brasileira e,
particularmente, nordestina.
O estudo evidenciou que os familiares cuidadores tm um forte lao afetivo com os
portadores de DA levando-os a realizar o cuidado com o ente querido. Mesmo que a condio
de ser familiar cuidador seja considerada estressante, percebemos que as mulheres que se
propuseram a cuidar aceitam bem a atividade, sendo observado que algumas apresentam
orgulho por poder realizar essa atividade, pelo fato de antes no ter oportunidade de exerc-la,
devido a outras tarefas que exigiam maior complexidade, ser no caso das esposas, de
competncia dos esposos.
A DA contribui para que um cnjuge cuide do outro, pois sentimentos de carinho,
amor e ternura foram constatados nas falas das cuidadoras, como fatores importantes e
influenciadores na escolha de tal funo.
No entanto, tambm foi observado um sentimento de culpa, devido ao acmulo de
tarefas fora do domiclio, alm de assumir diversas atividades tais, como cuidar da casa, da
famlia e do portador familiar de DA. Dessa forma, pode em algum momento sentir-se
culpada por achar que est negligenciando a realizao do cuidado com o portador ou nas
outras atividades. Todavia, torna-se importante a aceitao do portador de DA na famlia
como um ser humano nico. Isso faz com que o cuidador familiar se sinta revigorado e
recomece a sonhar com uma vida melhor para ambos. Este estudo corrobora estudos
anteriores (Caldas, 2003) que enfatizam a sobrecarga do cuidador do portador de DA,
podendo este tambm adoecer devido ao desgaste fsico e emocional, comum aos cuidadores
que podem favorecer o aparecimento de transtornos fsicos e emocionais.
Em relao categoria Compreendendo as micro/macrodimenses no universo do
familiar cuidador do portador de DA, constatamos, nas famlias, dois movimentos que se
imbricam onde a famlia tem que gerir esse problema: para desempenhar essa atividade, o
cuidador tem que desenvolver algumas caractersticas que possibilitem enfrentar o cuidar de
forma objetiva, utilizando-se de suas prprias habilidades; e pode tambm mobilizar outros
processos de ajuda e parceria, como, por exemplo, a participao dos servios de sade e
grupos de apoio.
88
Assim, tornar-se cuidador e aceitar essa situao que, na maioria das vezes, lhe foi
imposta ou gerada pela necessidade do portador de DA passa a ser importante, pois
dificilmente haver mudana na condio de quem est cuidando. O cotidiano do cuidador
pode, de certa forma, produzir situaes de conflitos entre quem cuida e os demais integrantes
da famlia, podendo resultar em desdobramentos positivos, quando ampliam as parcerias em
forma de escalas de ajuda com plantes e responsabilidades para cada familiar, a contratao
de um profissional, entre outras estratgias. Por outro lado, esses conflitos tambm podem
resultar em maior isolamento, solido e sobrecarga de trabalho para o familiar cuidador.
Vale ressaltar que o cuidado desempenhado pelo familiar cuidador do portador de DA
no domiclio ainda uma historia de silncio dos familiares cuidadores que deve ser
desvendada e compreendida pela enfermagem. Dessa forma, o olhar do profissional de
enfermagem pode proporcionar suporte s famlias que tm em seus domiclios portadores de
DA e, atravs das visitas domicilirias (VD), podem ser contempladas em suas demandas com
a colaborar na assistncia tanto ao cuidador que, muitas vezes, desconhece o cuidado no
domiclio, bem como ao portador de DA que necessita de ateno.
Vrios estudos tm sido realizados nos ltimos anos mostrando o papel desempenhado
pelos familiares cuidadores na sociedade, constituindo-se numa rede autnoma de
atendimento das situaes que envolvem sade, doena e cuidado, sem o devido
reconhecimento e apoio por parte dos servios de sade pblicos ou privados.
Na verdade, os familiares cuidadores, muitas vezes, desconhecem que poderiam
recorrer aos profissionais de sade e aos servios de sade para buscar apoio, orientaes e
ajuda para cuidar do seu ente querido.
Algumas aes implantadas pelo sistema de sade tm buscado, em seus princpios,
fortalecer a contribuio da famlia para a manuteno e melhora dos nveis de sade de seus
integrantes e, conseqentemente, dos cuidados realizados nos domiclios com as pessoas que
apresentam algum tipo de dependncia. Todavia, a implantao dessa proposta, na prtica,
ainda necessita de efetivao.
No processo de cuidado dos cuidadores, a enfermagem tem um papel essencial no
tocante questo educativa, para que, diante das dificuldades evidenciadas no cotidiano dos
cuidadores, estes possam se sentir acolhidos/assistidos e no solitrios. Vale ressaltar que a
informao e o acompanhamento desses cuidadores podem influenciar positivamente como
diferenciais no processo de cuidar do portador de DA.
89
Dessa forma, vir a ser um cuidador de um portador de DA no contexto domiciliar
implica numa multiplicidade de interaes, negociaes, aproximaes e separaes, dilemas
e conflitos interpessoais que precisam ser melhor estudados.
Na terceira categoria, Buscando sadas: sem medo de acreditar e descortinando novos
horizontes, emergiram duas subcategorias de extrema importncia no presente estudo,
medida que chamam a ateno para as responsabilidades individuais e coletivas da
complexidade da questo do cuidado com o portador de DA.
Foi constatado no estudo que h ainda uma escassez na oferta de servios que atendam
s necessidades das famlias para desempenharem a tarefa de cuidar de seus parentes idosos.
Nesse contexto, vale ressaltar que, pelas caractersticas do perfil demogrfico do Brasil, faz-se
necessrio a implantao desses servios. Para alm da necessidade urgente, h que
considerar que j existe uma poltica implantada no Brasil tais como: o estatuto do idoso,
Portaria 703/2003, MS, e o Decreto Municipal 8222/2007, entre outros, muito embora ainda
configure dimenso de direito no papel e no de fato, posto que, concretamente, ainda h
muito que fazer.
Do ponto de vista da organizao dos servios de sade j existentes, faz-se necessrio
que esses servios tambm se responsabilizem com aes concretas sistematizadas e
protocolares para todo o Estado do RN, com nveis de referncia e contra-referncia.
Alm da responsabilizao dos servios de sade, tm-se que chamar a ateno para a
sociedadade e o compromisso de todos como os servios de sade e, simultaneamente, uma
ao poltica como postura subjetiva de todos que, nesse sentido, contemplem a dimenso de
sociedade civil e o exerccio de cidadania de todos os sujeitos.
Na segunda subcategoria desse terceiro eixo, quando foi assinalada a afirmativa de
porque necessrio visualizar novos horizontes..., foram constatados na pesquisa aspectos
concernentes sensibilidade humana, quando percebemos que muitas vezes a doena serviu
como aprendizado humano e uma forma de unio solidariedade entre os membros das
famlias.
Do ponto de vista dos cuidadores, foi visto tambm que estes, no meio da dor, dos
sentimentos contraditrios e antagnicos, puderam vislumbrar o destino de novos sonhos,
projetos de continuidade de vida e de (re)significao.
No sentido de contribuir com a prtica da assistncia de enfermagem na ateno
integral sade do portador de DA e de sua famlia, apresentam-os algumas sugestes que
podem ser desenvolvidas nos servios pblicos de sade atravs da ateno bsica e nos
servios privados, a saber:
90
Propor Secretaria Municipal de Sade de Natal/RN implantar uma assistncia de
enfermagem sistematizada de orientao que garanta a preveno dos agravos
sade do Portador de DA e principalmente daquele que realiza o cuidado: o
familiar cuidador. Isso significa ampliar e redimensionar a experincia do grupo de
Candelria institucionalizando para todo o municpio, atravs de sua rede de
servios bsicos. H que se considerar que essa instituio no dever ser imposta
e sim, a partir de sensibilizao e incentivos com perspectivas de apoio e suporte
estrutural.
Proporcionar famlia que cuida de um portador de DA espaos onde possam se
encontrar com outros familiares e possam assim trocar vivncias/experincias no
cuidado com o portador de DA e as informaes necessrias para a realizao do
cuidado do portador de DA no domiclio.
Incentivar a organizao de grupos de familiares cuidadores de portadores de DA
nas Unidades Bsica de Sade da rede municipal de Natal.
Proporcionar aos portadores de DA espaos/dia seguros com acompanhamento de
profissionais de sade ao usurio que precisa sair do silncio, de forma integral,
diminuindo a ansiedade e o estresse do cuidador, a exemplo das experincias de
servios substitutivos, como os CAPS, na ateno sade mental.
Discutir as perspectivas de apoio ao familiar cuidador no estado do RN, atravs da
coordenao estadual do idoso, juntamente com a sub-coordenadoria municipal.
Implementar a VD ao portador de DA e sua famlia, sejam nos servios de sade
pblicos ou privados.
Acreditamos que se o desejo produzir mudanas, a DA exige isso atravs dos gritos
de silncio dos familiares cuidadores. Remetendo-se simbologia escolhida para o tema deste
estudo, o familiar cuidador vive o silncio no seu cotidiano, causado pelas dificuldades de
cuidar do ente querido. A sociedade obriga as famlias a cuidarem desse ente querido; no
entanto, para cuidar de um portador de DA implica quebrar o silncio de quem cuida,
oportunizandolhe exercer sua cidadania.
O silncio tambm faz parte da vida dos familiares cuidadores, sendo o seu maior
aliado: onde tudo pode ser dito, tudo pode ser escutado, onde tudo pode ser sentido. No
entanto, faz-se necessrio encontrar caminhos. Sendo assim, os familiares podem fazer do seu
silncio o saber ouvir e saber responder.
91
REFERNCIAS
Os ventos que as vezes nos tira algo que amamos, so os mesmos que
nos trazem algo que aprendemos a amar.
Casimiro de Abreu
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100
APNDICES
Os ventos que as vezes nos tira algo que amamos, so os mesmos que
101
APNDICE B
1.1.1 ROTEIRO DE ENTREVISTA FAMILIAR CUIDADORR DE
ALZHEIMER
Parte I
Nome da pesquisa: Cuidador Familiar do Portador de Doena de Alzheimer:
narrativas de Familiares que Cuidam.
Nome da Orientadora da pesquisa: Prof. Dr. Soraya Maria de Medeiros.
Mestranda: Maria Betnia Maciel da Silva.
Data da Entrevista: ______/______/2007.
Inicio da entrevista: __________ Termino da entrevista_________
Identificao dos (as) Entrevistados (as):
o Sexo: _____________
o Idade: _____________
o Religio_____________
o Escolaridade__________
o Estado civil____________
o Grau de parentesco________________
Parte II
1. O senhor (a) poderia nos contar, como se tornou cuidador de seu familiar portador
de DA?
2. Voc considera estressante cuidar de um familiar portador de doena de
Alzheimer? Por qu?
3. O cuidar de um familiar portador de DA afeta, de alguma maneira, a sua
vida?Como?
4. De que forma os profissionais de sade podem contribuir com a famlia para o
cuidado de um portador de DA?
5. Voc aprendeu alguma coisa importante para sua vida, como cuidador familiar do
portador de DA at esse momento? Fale sobre sua experincia
6. Como foi a descoberta da doena de Alzheimer na famlia? Quando voc
descobriu quais foram os seus sentimentos em relao ao quadro?
7. Quase sempre no cotidiano das nossas vidas, tentamos conseguir alguma coisa,
fazer alguma coisa. O que voc tem tentado fazer depois de torna-se um cuidador
de um portador de DA? Quais os seus sonhos? O que importante para voc no
momento?
8. Como os outros membros da famlia se sentem em relao a ter na
famlia um portador de DA?
107
9. Como voc interage com os servios de sade em relao ao seu cuidado e o
cuidar do portador de DA?
APNDICE C
108
ANEXOS
104