Impacto Doenca Alzheimer Relacoes Otica

PONTIFCIA UNIVERSIDADE CATLICA
MARCIA LIMEIRA DOURADO

O IMPACTO DA DOENA DE ALZHEIMER NAS
RELAES FAMILIARES SOB A TICA DO
CUIDADOR

So Paulo
2006
MARCIA LIMEIRA DOURADO

O IMPACTO DA DOENA DE ALZHEIMER NAS
RELAES FAMILIARES SOB A TICA DO
CUIDADOR"

Monografia apresentada como exigncia
parcial para a obteno do ttulo de
Especialista em Terapia Familiar e de Casal
do Ncleo de Famlia e Comunidade da
Pontifcia Universidade Catlica de So
Paulo, sob orientao da Professora
Doutora Mathilde Nedder.

PUC - So Paulo

2006
AGRADECIMENTOS

minha orientadora, Professora, Doutora Mathilde Nedder, pelas preciosas
contribuies para a realizao deste trabalho, pela pacincia em ouvir e esclarecer
minhas dvidas.
Professora, Doutora Maria Luiza Rodrigues Meijome Pieszezman que, desde o
incio, apoiou-me em todos os sentidos e por acreditar que este projeto fosse
possvel.
todas professoras do curso de especializao em Terapia Familiar e de Casal,
exemplos de grandes profissionais em conhecimento, respeito e tica.
Isaura Amaral Arruda Oliveira, Psicloga, Psicoterapeuta, por ter me acolhido,
incentivado e pelo seu carinho incondicional.
A Rosilene Alves Lima, Psicloga, Gerontloga, pela oportunidade de participar de
um projeto to especial, sua disponibilidade em esclarecer minhas dvidas e
incentivo profissional.
Ao Claudio L. Dourado pelo incentivo, apoio e por acreditar no meu potencial como
profissional.
minha famlia querida que me serviu de base para que eu pudesse me tornar uma
pessoa com valores e princpios morais importantes para meu desenvolvimento.
todas as famlias de Portadores de Doena de Alzheimer que contriburam direta
ou indiretamente para meu conhecimento e sensibilidade aos seus sofrimentos ao
enfrentarem esta experincia.

Com Carinho,
Muito Obrigada!

RESUMO

O IMPACTO DA DOENA DE ALZHEIMER NAS RELAES FAMILIARES SOB A TICA
DO CUIDADOR
Marcia Limeira Dourado

NUFAC Ncleo de Famlia e Comunidade da PUC- So Paulo

Atualmente questes sobre o envelhecimento saudvel tm sido um tema recorrente
entre os meios de comunicao, desde as especficas para profissionais da sade
at novelas, abrangendo assim a populao de modo geral. Sendo assim, refletir e
discutir sobre o processo de envelhecimento, torna-se uma questo fundamental
tambm para o campo da terapia familiar considerando que esta etapa da vida
envolve temas como a velhice, o adoecimento e a morte, presentes no ncleo
familiar destes idosos. As doenas degenerativas, tambm conhecidas como
demncia, provocam um grande impacto no idoso e nas relaes familiares. O alto
grau de comprometimento leva a um intenso sofrimento que abala a estrutura
familiar. Entre os diversos tipos de demncias, a Doena de Alzheimer (D.A.) a
que vem recebendo maior destaque devido o seu grau de severidade. Trata-se de
uma doena neurolgica degenerativa, progressiva e de cura ainda desconhecida.
Acreditamos que, com este estudo, poderemos contribuir para a ampliao do tema,
mais especificamente na rea de sade da famlia. O objetivo ser investigar e
avaliar o impacto e as mudanas ocorridas nas relaes de familiares de pacientes
portadores de Doena de Alzheimer. Atravs da Teoria Sistmica, podemos
observar e refletir sobre este impacto e sua influncia nas relaes intrafamiliares.
Escolhemos utilizar o mtodo qualitativo pois a pesquisadora membro atuante do
grupo no qual foram selecionados os sujeitos para estudo. Trata-se de um grupo
aberto, coordenado por duas psiclogas e uma pedagoga, voluntrias e 26 (vinte e
seis) familiares/cuidadores que esto diretamente envolvidos com os pacientes.
Foram selecionados 4 (quatro) participantes que sustentaram o mtodo de nosso
estudo. Como instrumento, escolhemos utilizar os depoimentos destes participantes,
registrados em um livro ATA. Os relatos escolhidos fazem referncia s questes
relativas ao cuidado com o paciente, bem como, os aspectos envolvidos nas
relaes entre cuidadores e outros familiares do portador de D.A.. Observamos que
a negao a primeira reao da maior parte dos cuidadores e familiares. As
fantasias sobre morte e adoecimento fazem parte do cotidiano destas pessoas,
podendo levar a desmotivao e a falta de controle quando no elaboradas. O
suporte para o enfrentamento da morte lenta e constante do portador de D.A. se faz
necessrio para compreenso da doena, preparao para lidar com o portador e
com o prprio sofrimento, bem como, para a multiplicao de informao, apoio e
troca entre os envolvidos.

Palavras-chave: Envelhecimento, Demncias, Doena de Alzheimer, Cuidador,
Relaes Familiares.
SUMRIO

1. INTRODUO ........................................................................................................ 7
1.1. JUSTIFICATIVA ................................................................................................ 9

2. OBJETIVOS .......................................................................................................... 11

3. MTODO ............................................................................................................... 13
3.1. O MTODO QUALITATIVO ............................................................................ 13
3.2. SUJEITOS ...................................................................................................... 13
3.3. INSTRUMENTOS ........................................................................................... 14

4. ATUALIZAES SOBRE A QUESTO DO ENVELHECIMENTO ....................... 17
4.1. ALGUNS ASPECTOS DA HISTRIA DA VELHICE....................................... 17
4.2. O PERFIL DO IDOSO NA ATUALIDADE ....................................................... 18
4.3. ENVELHECIMENTO SAUDVEL OU BUSCA POR UMA ETERNA
JUVENTUDE? ....................................................................................................... 20
4.4. ASPECTOS BIOLGICOS DO PROCESSO DE ENVELHECIMENTO ......... 21
4.5. A VELHICE E AS DOENAS DEGENERATIVAS .......................................... 25

5. CONHECENDO A DOENA DE ALZHEIMER (D.A.) ........................................... 30
5.1. ALTERAES CEREBRAIS OBSERVADAS NO PORTADOR DE D.A. ....... 31
5.2. DISTRBIOS ASSOCIADOS DOENA DE ALZHEIMER: DEPRESSO,
ANSIEDADE E DISTRBIOS DO SONO .............................................................. 37

6. A DOENA DE ALZHEIMER NO CONTEXTO FAMILIAR DO IDOSO ................. 40
6.1. A FASE LTIMA DO CICLO VITAL ................................................................ 40
6.2. A FAMLIA E AS DOENAS DEGENERATIVAS ........................................... 43
6.3. A DOENA DE ALZHEIMER, O CUIDADOR E AS RELAES FAMILIARES:
ASPECTOS SOCIAIS E EMOCIONAIS ................................................................ 46
6.4. OS BENEFCIOS DAQUELES QUE CONSEGUEM A SUPERAO ............ 53

7. A DOR DA PERDA E O LUTO ANTECIPADO ...................................................... 55

8. QUESTES RELEVANTES PARA O CUIDADOR E FAMILIARES ...................... 61
8.1. SINAIS DE ALERTA DA DOENA DE ALZHEIMER...................................... 63
8.2. ONDE BUSCAR AJUDA ................................................................................. 63

9. ANLISE QUALITATIVA DOS DADOS................................................................. 66

10. CONSIDERAES FINAIS ................................................................................ 72

11. ANEXOS ............................................................................................................. 76

12. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS .................................................................... 80

O IMPACTO DA DOENA DE ALZHEIMER NAS RELAES FAMILIARES SOB A TICA DO CUIDADOR

INTRODUO


7
1. INTRODUO

Atualmente questes sobre o envelhecimento saudvel tm sido um
tema recorrente entre os meios de comunicao, desde as especficas para
profissionais da sade at novelas, abrangendo assim a populao de modo geral.
Diante disto acreditamos que todos, em algum momento, j ouviram falar ou leu em
algum lugar que o aumento da populao idosa um fato real em todo o mundo. As
pesquisas mostram que os avanos na medicina, das condies tecnolgicas, da
economia, so alguns dos fatores que contribuem para esta mudana social. So
muitos aspectos envolvidos na questo do envelhecimento social que merecem uma
reflexo, pois envolve toda a populao em maior ou menor grau. Sobre este
aspecto, Debert (1999:94) diz o seguinte:

...Na populao idosa, sobretudo o grupo com 85 anos ou mais que ter
um crescimento maior nas prximas dcadas. As redes de parentesco,
pela primeira vez na histria, contaro com um nmero maior de velhos do
que jovens, ao mesmo tempo em que os casados tendero a ter um
nmero de filhos menor que o de pais idosos.

Sendo assim, refletir e discutir sobre o processo de envelhecimento,
torna-se uma questo fundamental tambm para o campo da terapia familiar
considerando que esta etapa da vida envolve temas como a velhice, o adoecimento
e a morte, presentes no ncleo familiar destes idosos. Neste percurso, pretendemos
destacar a famlia e todo o contexto envolvido, que possui em sua composio pelo
menos um idoso.
As doenas degenerativas, tambm conhecidas como demncia,
provocam um grande impacto no idoso e nas relaes familiares. O alto grau de

8
comprometimento leva a um intenso sofrimento que abala a estrutura familiar. Entre
os diversos tipos de demncias, a Doena de Alzheimer (D.A.) a que vem
recebendo maior destaque devido o seu grau de severidade. Trata-se de uma
doena neurolgica degenerativa, progressiva e de cura ainda desconhecida.

Descoberta em 1906 pelo mdico Alois Alzheimer, durante muito
tempo foi considerada como demncia senil. S recentemente, com o aumento da
populao idosa e, conseqentemente, maior nmero de casos de portadores da
Doena de Alzheimer, que se intensificaram as pesquisas sobre a doena.

Por ainda ser pouco conhecida entre a populao em geral,
percebemos uma grande dificuldade das famlias em cuidar do portador de D.A..
Considerando sua complexidade, notamos que grande parte desta dificuldade se
deve falta de informao sobre a doena e sua evoluo.

Na rea mdica, os profissionais a consideram como a doena do
sculo, devido aos fatores sociais que apresentamos acima e pelo fato de haver um
alto grau de comprometimento neurolgico atingindo sobremaneira as funes
intelectuais e de comportamento do indivduo portador.

Percorreremos algumas questes importantes sobre a Doena de
Alzheimer como: o que os profissionais cientistas relatam sobre o tema no que se
refere s caractersticas biolgicas da doena, sua influncia no contexto familiar e

9
social, o sofrimento e o luto antecipado pela presena da doena, bem como,
algumas questes relevantes para o cuidador e familiares.

Acreditamos que, com este estudo, poderemos contribuir para a
ampliao do tema, mais especificamente para a rea da sade da famlia.

1.1. JUSTIFICATIVA

A escolha deste tema partiu inicialmente por um interesse em
estudar o envelhecimento e as doenas que normalmente esto presentes em
pessoas idosas. Alm disso, tenho um membro em minha famlia com diagnstico de
Alzheimer e fao acompanhamento de pessoas que esto passando por esta
situao. Semanalmente ns nos encontramos e estes familiares fazem seu
depoimento de como foi a semana com o portador, o que observaram de diferente,
suas dvidas e suas angstias. So pessoas comuns que compartilham umas com
as outras, num contexto grupal, sua experincia como cuidador.


10

OBJETIVOS


11
2. OBJETIVOS

O objetivo ser investigar e avaliar o impacto e as mudanas
ocorridas nas relaes de familiares de pacientes portadores de Doena de
Alzheimer. Para tanto, estaremos discutindo questes sobre o envelhecimento, a
Doena de Alzheimer, o contexto familiar e a fase ltima do ciclo vital, as doenas
degenerativas, o luto antecipado, com consideraes finais.


12

MTODO


13
3. MTODO
3.1. O MTODO QUALITATIVO

A pesquisa definida como qualitativa, pois consideramos que neste
mtodo o pesquisador parte fundamental da pesquisa, estabelecendo uma relao
dinmica importante com o(s) sujeito(s) pesquisado(s). Neste estudo, a
pesquisadora membro atuante do grupo no qual foram selecionados os sujeitos
para estudo, estabelecendo assim uma relao mais prxima com cada indivduo e
com a sua problemtica.
Alm disso, faremos uma reflexo sistmica sobre as relaes
familiares e como a D.A. afeta o sistema como um todo, apresentando aspectos que
julgamos relevantes ao estudo.

3.2. SUJEITOS

Para realizar esta investigao, escolhemos utilizar o registro escrito
de depoimentos dos participantes de um grupo de apoio psicolgico oferecido ao
familiar/cuidador de portadores de Alzheimer. O grupo composto por 26
participantes e estes depoimentos foram registrados manualmente em um Livro
ATA. Trata-se de um grupo aberto, coordenado por duas psiclogas e uma
pedagoga, voluntrias, que possuem conhecimento em gerontologia e demncias.
Dos 26 componentes do grupo de apoio selecionaremos 4 (quatro) participantes que
sustentaro o mtodo de nosso estudo. Os relatos sero utilizados a ttulo de
ilustrao das reflexes apresentadas no captulo em que discutiremos as relaes
familiares.


14
Local e horrio das reunies:

As reunies ocorrem semanalmente, numa sala cedida pela igreja
So Joo Bosco, na Lapa. A durao dos encontros de 02:30 hs e ocorre s 5
as.
feira, das 19:30 s 22:00 hs. As pessoas participam voluntariamente no tendo
nenhuma vinculao financeira e/ou oficial.

3.3. INSTRUMENTOS

Consideramos os depoimentos um instrumento importante para
ilustrar o presente estudo. Sendo assim, utilizaremos os relatos que fazem referncia
s questes relativas ao cuidado com o paciente, bem como, os aspectos envolvidos
nas relaes entre cuidadores e outros familiares do portador de D.A.

Os participantes da pesquisa so pessoas diretamente envolvidas
com os cuidados necessrios ao portador de D.A.; so familiares que possuem os
seguintes graus de parentesco entre eles: o marido, a esposa, uma filha e um filho.

Visando a preservao tica dos participantes, lhes ser
apresentado um termo de consentimento e autorizao para a utilizao de seus
depoimentos no presente estudo.

A partir de todo o material pesquisado, nas investigaes feitas e
com a necessria reflexo sobre o tema, faremos uma discusso com o leitor,
abordando questes encontradas ao longo do estudo, analisando-as luz da
literatura pertinente. Em diferentes captulos discutiremos questes sobre o

15
envelhecimento, Doena de Alzheimer, nos seus aspectos Clnicos e Sociais, o
contexto familiar do portador de D.A., implicaes emocionais e sociais do
familiar/cuidador, o luto antecipado, anlise qualitativa dos dados e questes
relevantes para o cuidador e familiares.

O estudo versar sobre o histrico da D.A. com informaes
atualizadas sobre o tema. As Consideraes Finais viro a seguir.


16

ATUALIZAES SOBRE A QUESTO
DO ENVELHECIMENTO

O IMPACTO DA DOENA DE ALZHEIMER NAS RELAES FAMILIARES SOB A TICA DO CUIDADOR 17

1. PETERSON, R. (editor-chefe).Guia da Clnica Mayo sobre o Mal de Alzheimer. Traduo de
Marcos Jos da Cunha. Rio de Janeiro: Anima, 2006, 222 p., p.5.
2. So Paulo, Prefeitura de. Estatuto do Idoso: Voc faz parte desta Construo. So Paulo:
Coordenadoria da Participao, 2003, p.07.

4. ATUALIZAES SOBRE A QUESTO DO ENVELHECIMENTO

4.1. ALGUNS ASPECTOS DA HISTRIA DA VELHICE

O aumento da expectativa de vida tem crescido significativamente
conforme observamos nas pesquisas estatsticas. Este fator se d por diversos
motivos: avanos tecnolgicos, crescimento na rede de saneamento, melhoria na
sade pblica e medicina preventiva; conseqentemente houve uma significativa
diminuio da taxa de mortalidade e aumento da qualidade de vida da populao.
No incio do sculo passado, a expectativa de vida no atingia os 50 anos.
Atualmente, esta projeo est na casa dos 80 anos, com forte estimativa de
crescimento nos prximos anos.
1

No incio do sculo XX, foram criadas a Geriatria e a Gerontologia,
cincias destinadas a estudar a velhice. E, aps a dcada de 50, outras reas do
conhecimento humano, passaram a aprofundar seus estudos nos diversos aspectos
envolvidos nesta faixa etria, j que com sua extenso, passa a implicar em
mudanas de ordem social, cultural e educacional. Torna-se necessrio ento, uma
conscientizao sobre o envelhecimento em toda a sua complexidade. So criados
ainda espaos de discusso e ensino atravs de matrias e cursos voltados a este
tema. Os meios de comunicao passam a falar mais sobre o assunto para a
populao de modo geral, ou seja, a velhice se torna uma questo pblica e de
gesto do poder pblico, atravs da criao do estatuto do Idoso, Lei n 10.741, de
1 de Outubro de 2003.
2
Nos seus artigos e pargrafos, a lei estabelece direitos e
deveres importantes, assegurando uma cidadania mais digna pessoa idosa.

18
Contudo, apesar de ser um tema recorrente na literatura e nos meios
de comunicao, pensar no envelhecimento ainda no faz parte do cotidiano da
maior parte da populao brasileira. Percebemos, principalmente nos povoados
distantes, uma dificuldade de acesso e compreenso da velhice num contexto mais
amplo. notvel que as medidas citadas acima, proporcionaram que o tema sasse
do papel e passasse a fazer parte das polticas pblicas e sociais. Porm,
concordamos com Debert (1999:62) quando ela diz:

...No se trata mais apenas de resolver os problemas econmicos dos
idosos, mas tambm lhes proporcionar cuidados culturais e psicolgicos, de
forma a integrar socialmente uma populao tida como marginalizada.

Atender s necessidades desta populao requer um olhar
respeitoso para com o indivduo dando espao para sua expresso, como o direito
de qualquer outro cidado.

Segundo Pereira (2005: 29), so vrios fatores que influenciam no
processo de envelhecimento: classe social, acesso educao, questes ligadas
hereditariedade e as condies de sade individual, as diferenas de gnero, tipo de
personalidade, histria de vida e o contexto scio histrico. Alm destes, tambm
consideramos importante, a influncia da famlia durante este estgio da vida,
questo que daremos enfoque nos prximos captulos.
4.2. O PERFIL DO IDOSO NA ATUALIDADE

Fazer parte de uma categoria com direitos e deveres sociais sem
dvida uma grande conquista. No entanto, reduzir a velhice posio de problema
discriminao. Infelizmente esta ainda a idia dominante em nossa realidade

19
social. Consideramos que dentre outras perdas, deixamos de desfrutar de uma
riqueza que s o velho possui: a experincia. O velho, nas sociedades capitalistas,
muitas vezes se retrai em seu canto e se cala; fecha-se em seu mundo, guardando
consigo uma histria passada que no nos conhecida, pois ainda no passamos
pela velhice. Esta memria que o situa no tempo e no espao, se no evocada ficar
perdida, sem narrativa.

Alm disso, observamos que muitos sujeitos no se prepararam
para a vida depois da aposentadoria. Geralmente este teve seus anos de plena
atividade profissional e com o afastamento do trabalho, pela idade, resta-lhe a
famlia e sua vida pessoal. Esta pode ser uma etapa de grandes descobertas,
atravs da realizao de atividades que antes o tempo escasso no permitia; a
possibilidade de convivncia com os netos, com o cnjuge e os filhos, tambm
podem ser grande fonte de prazer e alegria. No entanto, a representao social que
o indivduo passa e recebe da sociedade, muitas vezes de algum que espera
pelo fim. Neste sentido, concordamos com Lima (2004:12) quando se refere que:

O indivduo no dorme jovem e um dia acorda velho. Ele pode se dar
conta, mas ele ter uma boa parte da vida para alicerar as suas condies
de vida atual e futura, nos vrios aspectos, biopsicossocial e financeiro".

Pesquisadores da Gerontologia Social afirmam que no faz parte de
nossa cultura nos prepararmos para o envelhecimento e, conseqentemente, para o
cuidado com a pessoa idosa. Ao longo de nosso desenvolvimento aprendemos a ser
filhos, fase de aprendizagem que se inicia na infncia, segue pela adolescncia e,
muitas vezes, se estende at a idade adulta. Depois, com o advento da
maternidade, temos que aprender a ser pais.

3. WAGNER, E. M. (1998). A contribuio da psicologia no campo da gerontologia social. Revista a
Terceira Idade, So Paulo, Ano X n 13 Abril de 1998, pg. 58.

S com a presena de um idoso, que nos damos conta de que
esta convivncia pressupe clareza dos papeis que desempenhamos dentro do
sistema familiar, principalmente do nosso despreparo para lidar com esta faixa
etria.
3

4.3. ENVELHECIMENTO SAUDVEL OU BUSCA POR UMA ETERNA
JUVENTUDE?

...O corpo ingovernvel, as traies que o corpo faz s vontades individuais
so, antes, percebidas como frutos de transgresses conscientemente
impetradas, abominaes da natureza humana. (Debert, 1999:22)

A maneira como tratado o idoso est intimamente ligada ao
contexto scio-cultural em que ele vive. A avaliao das pessoas sua volta, a auto-
imagem e a necessidade de adaptaes aos elementos novos que aparece, so
fatores que influenciam como a velhice ser recebida. Geralmente, as mudanas
biolgicas so as primeiras denncias de que o corpo j no mais o mesmo.
Ignorar estas transformaes pode incorrer num conflito individual, familiar e social,
pois ser difcil lidar com os desafios que esta etapa da vida apresenta.

A concepo sobre a velhice, em nossa cultura, ainda bastante
distorcida e negativa. Muitas so as recomendaes de hbitos saudveis que
favorecem um final de vida menos sofrido. Espaos como academias, clubes,
parques, centros culturais, o trabalho voluntrio, o turismo, entre outros, tm
oferecido aos idosos uma convivncia social e cultural comum, favorecendo a
incluso social. At mesmo a denominao desta categoria populacional sofreu

mudanas. Hoje o idoso tratado como fazendo parte da melhor idade. Espera-se
que estas pessoas permaneam ativas e saudveis por um perodo maior de tempo.

Estas medidas representam um espao para uma categoria antes
totalmente ignorada, o que muito positivo, considerando que pressupe uma
mudana. No entanto, esta mudana ainda deixa a desejar quando percebemos que
a busca por um corpo mais sarado no significa, muitas vezes, uma conscincia do
papel que o sujeito deva desempenhar, mas sim de acompanhar um ritmo mais
jovem, de uma sociedade em constante crescimento tecnolgico. Alm disso, cria-se
uma falsa imagem ou imagem artificial que no corresponde ao comportamento
esperado nesta faixa etria.

Esta postura muito reforada pela opresso social que o idoso
vivencia ao enfrentar a burocracia, por exemplo, para receber a aposentadoria ou
assistncia mdica. Alm disso, h uma opresso psicolgica, quando a sua opinio
no encontra escuta, pois considerada ultrapassada. As cidades mudam em busca
da modernidade e a referncia que o idoso tinha resta apenas em sua memria,
atravs das lembranas que foram registradas ao longo de sua trajetria.

4.4. ASPECTOS BIOLGICOS DO PROCESSO DE ENVELHECIMENTO

Envelhecer condio inerente a qualquer ser vivo. Ns humanos,
medida que envelhecemos, sofremos mudanas fsicas, como outras espcies
animais, e psicolgicas, o que nos diferencia das outras espcies. Como j
discutimos em captulos anteriores, somos seres sociais, e todo o contexto nossa
volta nos influencia e somos influenciados pelo mesmo. No entanto, h uma parte

22
deste processo que vai da infncia velhice que tem suas leis prprias de
funcionamento: o corpo biolgico.

Nosso organismo como um todo sofre as aes do tempo: a viso
vai se deteriorando, os msculos no respondem agilidade de antes, o corao
necessita de mais esforo para bater; os pulmes j no possuem o vigor que antes
nos permitia correr, enfim, aos poucos envelhecemos. O corpo vai sentindo as
limitaes em cada parte. Alguns especialistas dizem que o envelhecimento ocorre
quando nos damos conta destas limitaes e fundamental que respeitemos estes
sinais que vamos recebendo. E, alm disso, importante mudar as atitudes a fim de
no comprometer o processo natural do desenvolvimento fsico.

A fora, a agilidade e a destreza vo, a cada dia, ficando mais
comprometidas. O crebro envia um comando, mas o ritmo em que este ser
realizado muito diferente quando comparado a um corpo jovem. Freqentemente,
alguns idosos necessitam de acompanhamento mdico para conhecer mais
intimamente estas limitaes e tratar e/ou prevenir doenas prprias desta faixa
etria.
Alm de patologias fsicas, os idosos podem desenvolver transtornos
mentais, muitas vezes concomitantes ao adoecimento orgnico. Estas no so
exclusivas da velhice, mas tambm so comuns nesta faixa etria e podem se
desenvolver por diversos fatores: uma predisposio gentica, fatores sociais,
culturais e familiares. O isolamento, a depresso, as alteraes de humor e a
agressividade so alguns dos sintomas que denunciam um desequilbrio psquico.

23
Mas envelhecer no necessariamente significa adoecer.
Percebemos que, com os avanos cientficos, tecnolgicos e, principalmente, a
conscientizao e preparao para a velhice, muito comuns em algumas culturas,
podem trazer benefcios que refletem tanto no orgnico, quanto no psquico,
favorecendo uma aceitao e respeito pelos limites que o corpo impe.

Senilidade descrita no dicionrio como originria da palavra latina
senilis, ou seja, homem velho. Este conceito representa um conjunto de perdas
cognitivas ou comportamentais observadas em adultos mais velhos. Este dficit
ocorre porque o crebro quem controla praticamente todo o restante de nosso
organismo, desde os instintos mais bsicos responsveis pela nossa sobrevivncia,
a pensamentos complexos e elaborados. Nossas emoes, as funes orgnicas e
nossas aes so organizadas pelo crebro que, junto com a medula espinhal,
compe nosso sistema nervoso central (SNC). Atravs de nervos que se estendem a
partir da medula espinhal, todo o nosso corpo estabelece uma comunicao perfeita
com o SNC, atravs do sistema nervoso perifrico (SNP). Esta comunicao muito
rpida e fica armazenada em nossa memria. Nosso crebro funcional dividido em
estruturas: encfalo cerebelo e tronco enceflico, hemisfrios esquerdo e direito,
lobos frontal, parietal, temporal e occipital, mais o sistema lmbico, so
responsveis por uma variedade de tarefas e funes cognitivas, funcionais e
emotivas que do vida e movimento ao nosso corpo.
O funcionamento bsico do sistema nervoso e do crebro so os
neurnios.

4. PETERSON, R. (editor-chefe).Guia da Clnica Mayo sobre o Mal de Alzheimer. Traduo de
Marcos Jos da Cunha. Rio de Janeiro: Anima, 2006, 222 p., p. 4 20.

Os neurnios emitem impulsos eltricos que conduzem as
mensagens por todo o crebro e da para o organismo. Estes so protegidos por
clulas chamadas neuroglia que os nutre, protege e os sustenta. Para seu
funcionamento, necessrio o estmulo, que pode ser externo ou interno.

O SNC e o crebro, em toda sua complexidade, para manter pleno
equilbrio, precisam estar funcionando eficaz e harmoniosamente. No processo de
envelhecimento, as mudanas que o crebro sofre podem comprometer o equilbrio
e a eficcia de seu funcionamento. Todos os dias, nossas clulas nervosas morrem
e outras so regeneradas para substitu-las. No processo demenciativo, por
exemplo, estas clulas no so regeneradas e perdem sua funo. Como
conseqncia do envelhecimento, o cerebelo, o crebro e o hipocampo (responsvel
pela seleo e armazenamento de informaes em sees apropriadas da memria,
evocando-as quando necessrio), sofrem uma grande perda celular
comprometendo, por exemplo, a memria, o equilbrio corporal e os movimentos.
Porm, possvel levar uma vida normal, fazer as atividades dirias, relacionar-se,
sem grandes prejuzos.
4


*http://www.alzheimermed.com.br/m3.asp.cod_pagina=1094. Acesso em: 25 de jan. de 2007.

4.5. A VELHICE E AS DOENAS DEGENERATIVAS

Consideramos como doenas degenerativas ou distrbios
degenerativos, aquelas que apresentam em sua evoluo clnica um grau de
severidade mais acentuado. So patologias que afetam o sistema nervoso central,
pois envolvem uma degenerao dos neurnios em grau muito mais acentuado que
no envelhecimento normal, causando dependncia parcial ou total. Um exemplo
que, num processo de envelhecimento normal, a pessoa esquece alguns fatos, mas
quando tenta contextualizar, ela se lembra do esquecido, por associao, enquanto
que no processo degenerativo esta estratgia no funciona j que o indivduo se
perde ao tentar reconstruir a situao. Estes quadros clnicos so chamados de
demncia.

Desde antes de Cristo h escritos sobre a demncia, porm ao
longo do tempo este conceito foi modificado e ampliado, medida que novas
descobertas eram feitas ao se analisar as alteraes cerebrais destes indivduos. A
primeira nomeao foi demncia senil ou pr-senil
*
, estabelecidos pelos mdicos
Celso e Areteu da Capadcia (30 a.C a 50 d.C.). Pinel, no sculo XIX, amplia o
conceito definindo-o como ausncia de juzo ou raciocnio. A principal caracterstica
do quadro demenciativo a presena de placas senis (da o nome demncia senil),
presentes no crebro destes pacientes. Em 1906, o mdico Alois Alzheimer,
observou em uma paciente de 55 anos que, alm das placas senis, em seu crebro
havia uma degenerao neurofibrilar, uma leso microscpica que mais tarde veio a
ser classificada como Doena de Alzheimer.

** http://www.hcnet.usp.br/ipq/revista/vol32/n3/119.html. Acesso em: 25 de jan. de 2007.

Quadro de diferenciao entre as demncias mais conhecidas
**
Doena cortical difusa
dos Corpsculos ou
Corpos de Lewy

Fronto-Temporais
(Doena de Pick)

Demncia
Vascular

Demncia
Mista

- Flutuaes da
cognio
- Alucinaes visuais
- Sintomas
parkinsonianos
- Declnio progressivo

- sndrome
neuropsicolgica
marcada por
disfuno dos
lobos frontais e
temporais
- raro, em geral
afeta pessoas dos
45-65 anos

- Infartos corticais
- Hipertenso
- Diabetes
- Colesterol alto

- Piora abrupta
+ sinais
clnicos de
AVC

Estes tipos de demncias relacionadas acima requerem uma
avaliao criteriosa, geralmente feitos por neurologista, psiquiatra ou geriatra, para
um diagnstico diferencial que inclui exames laboratoriais, de imagem e testes
funcionais. Na Doena de Pick e dos Corpos de Lewy, o diagnstico definitivo s
possvel atravs de necropsia, assim como na Doena de Alzheimer.
Apesar de na maioria das demncias no haver cura, pode-se
retardar a sua evoluo e at reverter alguns sintomas, como, por exemplo,
recuperar o prejuzo cognitivo.


Patologias que podem evoluir para um quadro demenciativo
***

Depresso Doena de Huntington Doena de Parkinson

- Com declnio das
funes cognitivas

- hereditria
- Evolui para demncia
- Ocorre em adultos entre
25-50 anos de idade

- Neurodegenerativa
- Atinge a coordenao
- Pode evoluir para demncia
quando prolongada ou em
pessoas acima de 70 anos

Caractersticas diferenciais das patologias podem evoluir para demncia

Corpos de Lewy acmulo destas substncias no crtex cerebral;
Doena de Pick comprometimento frontal e fronto-temporal, mas
principalmente, no comum em idosos e muito rara;
Demncia Vascular trombose ou derrame obstruo de pequenas artrias
cerebrais;
Depresso quadro depressivo grave, prolongado, em que h um
comprometimento das funes cognitivas;
Doena de Huntington O gene que provoca esta doena localiza-se no brao
curto do cromossomo 4;

Doena de Parkinson diagnstico de Parkinson;


A Doena de Alzheimer

Dentre as demncias, a Doena de Alzheimer a mais comum.
Trata-se de uma doena degenerativa, progressiva, que leva a uma incapacidade
total do indivduo ao longo do desenvolvimento da doena. O diagnstico difcil
pois outras demncias apresentam sintomatologia parecida e sua causa
desconhecida. Neste caso, existe a necessidade de uma constante adaptao da
famlia para suportar, entre outras situaes, as dificuldades prprias do ciclo
evolutivo da doena.

A seguir destacaremos aspectos importantes sobre o Alzheimer,
tema central de nosso estudo.


CONHECENDO A DOENA DE
ALZHEIMER (D.A.).


*
http://www.psiqweb.med.br/geriat/alzh.html. Acesso em 14 de nov. de 2006.

5. CONHECENDO A DOENA DE ALZHEIMER (D.A.)

A Doena de Alzheimer degenerativa, caracterizada por um
progressivo atrofiamento das clulas cerebrais, levando morte das mesmas. So
leses cerebrais causadas por uma protena chamada beta-amilide
*
, que tem efeito
txico sobre os neurnios, formando placas senis. Outro dano observado nos
exames de imagem, so emaranhados nas estruturas essenciais dos neurnios,
formando verdadeiros ns. Conseqentemente h uma deteriorao progressiva da
linguagem (afasia), das habilidades motoras (apraxia) e da percepo (agnosia). Sua
causa ainda no bem definida, no entanto, a herana gentica est entre as
possibilidades de maior aceitao nas teorias cientficas. O diagnstico preciso s
possvel atravs da autpsia, onde se faz uma avaliao do tecido cerebral.
Enquanto em vida, h alteraes significativas no sistema nervoso que so
observadas atravs de exames de imagem que, em conjunto com outros testes
cognitivos e funcionais, chega-se ao diagnstico de Alzheimer. A principal
diferenciao entre a D.A. e outras demncias so as alteraes de comportamento
e comprometimento da parte funcional do paciente.

Os sintomas iniciais so da memria episdica, isto ,
esquecimentos de hbitos rotineiros que, em determinado momento, passam a ser
percebido por alguma pessoa prxima, geralmente um familiar. Inicialmente, este
evento ignorado ou considerado como coisas de velho caducando. Com o tempo,
outras situaes de confuso e esquecimento passam a acompanhar o idoso,
interferindo na sua espontaneidade em realizar tarefas do dia a dia.

Mesmo agora fazendo parte da ateno familiar, acredita-se que se
deve a velhice e por isso, muitas vezes, so ignorados. medida que a doena
evolui, so diversas as situaes de esquecimentos, acompanhadas de alteraes
de comportamento e da personalidade. Paralelamente, o portador vai perdendo sua
capacidade de orientar-se no tempo e no espao.

5.1. ALTERAES CEREBRAIS OBSERVADAS NO PORTADOR DE D.A.

A primeira rea do crebro a ser afetada pela Doena de Alzheimer
o hipocampo, que o principal responsvel pelo sistema da memria. Depois so
afetados os lobos frontal, parietal e temporal. Com a progresso da doena, todo o
crebro afetado. Porm, no podemos saber ao certo quais so as prximas reas
que sofrero leso. Os neurnios so destrudos, bem como os neurotransmissores,
causando um curto circuito. Estes neurotransmissores (Acetilcolina, Dopamina,
Glutamato e Norepinefrina) so responsveis por funes importantes como a
cognio, a aprendizagem, os movimentos corporais, a emoo, o humor e a
ansiedade. Com o comprometimento do sistema lmbico, podem aparecer sintomas
de parania e a agressividade em alguns portadores.


**PETERSON, R. (editor-chefe). Guia da Clnica Mayo sobre o Mal de Alzheimer. Traduo de
Marcos Jos da Cunha. Rio de Janeiro, 2006, 222p., p.32.
32

Uma das principais caractersticas que diferenciam o Alzheimer de
outras demncias a alterao de comportamento. Porm, cada pessoa responder
de modo particular a cada fase da doena. Isto ocorre em funo de fatores como a
idade, traos de personalidade, sade fsica, antecedentes familiares, aspectos
culturais e tnicos. O ritmo e o tempo de vida, tambm so fatores que divergem de
uma pessoa para outra. O que percebemos que, em alguns casos, o diagnstico
precoce, uma boa orientao mdica e familiar, medicao adequada favorecem a
extenso, principalmente da fase inicial, em que h uma boa resposta ao tratamento
medicamentoso. Os medicamentos especficos para D.A. so: Donepezil,
Rivastigmina, Metrifonato e Galantamina. Alm destes, o mdico pode administrar
remdios para tratar os sintomas associados doena.

Em estgio mais avanado, as pessoas mais prximas tambm
entram para o esquecimento. O portador de Alzheimer no consegue reconhecer
aquela fisionomia que lhe era familiar. Os estgios mais conhecidos da doena so
trs: Fase inicial, fase intermediria e fase avanada ou Terminal.

Fase Inicial: Neste primeiro estgio j se evidenciam alguns lapsos
da memria recente e dificuldade em relao a atividades cotidianas. Como por
exemplo, esquecer o fogo aceso, trocar algum ingrediente na hora de fazer uma
comida, por um objeto em lugares inadequados. Coisas pequenas que no chamam
muito a ateno. Desta forma, muitas famlias levam um tempo at desconfiar que o
paciente no est bem. Ao longo desta fase, tambm percebemos uma confuso
espao-temporal (no consegue lembrar alguma palavra durante um dilogo ou se
perder num trajeto conhecido), mudanas no humor repentinas, ritmo mais lento,
dificuldades em lidar com dinheiro e controlar as contas, dificuldade de julgamento e
de iniciativa em determinadas situaes; descuido com a aparncia e a higiene
pessoal. Estas alteraes comportamentais, muitas vezes, so associadas a outros
fatores como a idade, o stress, ou mesmo o prprio idoso que ao perceber algo
estranho, tenta esconder de outras pessoas repetindo situaes conhecidas.
Geralmente esta atitude de disfarar as falhas so para evitar lidar com a
frustrao e a dependncia. comum em alguns portadores, o surgimento da
depresso por se sentirem impotentes diante da perda de controle das situaes.

Pesquisas mostram que esta fase pode durar de dois a quatro anos,
dependendo muito de uma interveno rpida atravs de avaliao neurolgica,
exames e tratamento dos sintomas atravs de medicao. Apesar de percebemos

34
que nem todos os pacientes respondem bem ao uso dos medicamentos, o objetivo
retardar ao mximo, a evoluo da doena.

Fase Intermediria: Nesta fase percebemos uma acentuada perda
de memria, a ateno e concentrao esto mais comprometidas, h uma
dificuldade em reconhecer objetos, familiares e amigos, os movimentos ficam
repetitivos, aumenta a repetio da fala, aumentam os lapsos durante a construo
das frases (o portador cria histrias diferentes para tentar explicar o que desejava
dizer). comum o idoso esquecer aparelhos ligados e quando chamados no
conseguem lembrar o porque de t-lo ligado. A medicao tambm pode ser um
problema, pois ele no se lembra que precisa tom-la, para que faz uso e, alguns se
negam a ingerir alegando que ir prejudic-lo. Tarefas que necessitam de
movimentos especficos como amarrar os sapatos, fazer clculos, pagar contas, ir ao
supermercado, so tarefas que tambm no so mais realizadas autonomamente.
Com o tempo aparecem comprometimentos da parte motora: dificuldades para
andar, se vestir, se alimentar, necessitando de superviso constante. A comunicao
atravs da leitura e da escrita perdida e, em alguns casos, so freqentes
sintomas como medo, ansiedade, persecutoriedade, alucinaes e delrios,
necessitando de interveno psiquitrica. H uma variao do sono, alguns dormem
mais de doze horas seguidas, outros no conseguem ter quatro horas de sono
tranqilo durante a noite. E preciso coordenar a hora do sono para no trocar o dia
pela noite, j que o doente perdeu a noo do tempo. Nesta fase, torna-se
imprescindvel a presena de um cuidador e esta tarefa traz conflito e tenso para
toda a famlia. A sobrecarga de trabalho intensa e tende a aumentar, j que o
paciente caminha para uma total dependncia. O cuidador ter que ser orientado

35
adequadamente, pois a nica ferramenta o conhecimento sobre a doena e sua
evoluo. Esta fase pode durar de dois a dez anos dependendo, principalmente, do
grau de estimulao para manter a autonomia nas atividades que o paciente ainda
consegue realizar sozinho.

Fase Avanada ou terminal: No estgio mais avanado da doena,
seu portador est quase totalmente dependente de seu cuidador, como apresenta o
autor Franca (2004: p. 50) em seu artigo:
...O esquecimento que era fortuito, leva perda total da memria,
evoluindo da memria atual antiga. ...o portador perde a auto-referncia a
ponto de cumprimentar aquele que l est, por no reconhecer sua prpria
imagem refletida.

Neste estgio, a angstia aumenta, pois o portador perde a sua
identidade e a famlia tem que lidar com a indiferena. Este j no reconhece mais
ningum, nem a sua prpria imagem no espelho. A memria j est bastante
comprometida, h a perda de algumas funes orgnicas importantes como a fala, a
compreenso da fala do outro, a expresso da emoo quase inexistente, o
cuidado com a aparncia e a higiene requer ajuda; necessrio o uso de fraldas,
pois no h mais o controle esfincteriano, o sujeito fica fraco e mais suscetvel a
infeces; no consegue mastigar e engolir os alimentos, levando a perda de peso.
No consegue reconhecer e segurar objetos; dorme com mais freqncia. Este
estgio pode durar de 1 a 3 anos, os cuidados clnicos so mais intensos
necessitando, muitas vezes, de um profissional de enfermagem presente o tempo
todo.
O sofrimento, a tristeza, a apatia esto mais presentes nas famlias
neste estgio, pois a qualquer momento o portador pode vir a falecer. E enquanto a
morte no chega, a famlia sente uma dor muito grande ao cuidar de um corpo sem

36
vitalidade, em suas relaes, no h mais a comunicao e a troca. Esta uma
questo sobre o qual discorreremos no prximo captulo.

Na fase terminal, o portador est totalmente dependente de
cuidados, muitos necessitam de sondas para se alimentar, fisioterapia para evitar o
atrofiamento muscular, precisando, em alguns casos, ficar acamado. Com respeito
particularidade de cada caso, pouco se pode fazer para reverter tais condies.
um corpo que ainda est vivo, que precisa de amor, carinho, mas pouco pode dar
em troca. Neste estgio, algumas famlias optam por internar em clnicas
especializadas, pois a demanda por cuidados de enfermagem intensa.


****PETERSON, R. (editor-chefe). Guia da Clnica Mayo sobre o Mal de Alzheimer. Traduo Marcos
Jos da Cunha. Rio de Janeiro: Anima, 2006, 222 p., p.32.
5.2. DISTRBIOS ASSOCIADOS DOENA DE ALZHEIMER: DEPRESSO,
ANSIEDADE E DISTRBIOS DO SONO

A depresso a alterao mais comum em pacientes que
desenvolvem a Doena de Alzheimer. A tristeza, o isolamento e a irritabilidade
podem estar associados ao declnio mental, principalmente no incio que, como
mencionamos, o idoso ainda mantm a crtica preservada percebendo as alteraes
e dificuldades de memria. Este estado o que conhecemos como sintomas
depressivos. No entanto, as alteraes biolgicas provocadas podem provocar um
agravamento da depresso que se confunde pelos familiares com os sintomas da
D.A.. Retraimento, apatia, falta de apetite, insnia, baixa auto-estima, oscilao do
humor e a dificuldade de concentrao, so sintomas que revelam um quadro de
depresso.

Outra alterao importante a ansiedade. A presena de um medo
real ou imaginrio, de fatos que iro acontecer, eleva o nvel de ansiedade causando
stress e fadiga. Conseqentemente h uma alterao do comportamento, do humor
e do sono, que podem estar associados a um quadro depressivo.

Em relao ao sono, so vrios distrbios que podem surgir no
portador de Alzheimer: apnia do sono, sndrome das pernas inquietas e
movimentos peridicos dos membros durante o sono, dificuldade na respirao,
formigamento nas pernas, pesadelos, etc.
****


Em geral, estas alteraes do sono so mais intensas nos estgios
mais avanados da doena; so tratveis atravs de medicao apropriada e devem
ser levadas ao conhecimento mdico, pois alm de comprometer a cognio, o
humor e a qualidade de vida do portador, afetam a pessoa responsvel pelo seu
cuidado.
Aps levantarmos alguns pontos importantes, a saber, sobre
envelhecimento e Doena de Alzheimer, gostaramos de discutir sobre o contexto
familiar. Como se situa o portador dentro deste microsistema.


A DOENA DE ALZHEIMER NO
CONTEXTO FAMILIAR DO IDOSO


6. A DOENA DE ALZHEIMER NO CONTEXTO FAMILIAR DO IDOSO

6.1. A FASE LTIMA DO CICLO VITAL

Cerveny (2002:17) considera a famlia como um sistema em
constante evoluo e transformao que permite aos seus membros a base
necessria para o desenvolvimento. um processo circular que permite a
diferenciao do indivduo, ao mesmo tempo em que mantm a coeso necessria
para manuteno do sistema. Sabemos que o ncleo familiar possui suas regras,
hierarquia e a criao de papeis, que estabelece e compe as relaes entre os
membros do sistema. Esta estrutura pode ser rgida ou flexvel, funcional ou
disfuncional, de acordo com a dinmica interacional com o meio e a herana
adquirida pelas geraes anteriores. O indivduo tambm compe um subsistema
que influncia e influenciado pela unidade familiar.

Do ponto de vista intergeracional, podemos observar a famlia at a
sua quarta ou quinta gerao. Neste contexto, observamos que h uma juno de
geraes, com transmisso de valores, normas e regras prprias da famlia, que por
si s uma questo bastante relevante, implicando numa reorganizao familiar.
Evidentemente, a realidade social em que uma av de 48 - 50 anos vivenciou, no
coincide com a que as crianas vivenciam atualmente, da a constante necessidade
de adaptao de todos.

A famlia passa por desafios externos, como por exemplo,
aposentadoria recebida por um dos membros gestores, e internos, quando h o
surgimento de uma doena crnica. Pensando no sistema maior, a sociedade, esta
determina como a instituio familiar deva se constituir e se apresentar numa
determinada poca. A transmisso dos valores culturais outro elemento importante
a ser considerado, pois situa as normas a serem cumpridas em situaes de conflito,
como as que apresentamos acima. So situaes que implicam num esforo de
todos para enfrentar estas mudanas em busca de novos reajustes a fim de se obter
a reorganizao e equilbrio.

Sabemos que a convivncia entre avs e netos pode proporcionar
experincias mpares de afeto e troca. No entanto, esta ltima fase do ciclo vital traz
questes prprias do desenvolvimento individual que necessitam de um olhar
cuidadoso. Geralmente, neste estgio encontramos momentos diferentes com
relao ao ciclo vital familiar. A dade conjugal tem que lidar ao mesmo tempo com o
desejo dos filhos que esto sendo lanados para o mundo, a chegada dos netos, o
ninho vazio e a idade avanada dos pais. Mesmo no convivendo no mesmo espao
fsico, culturalmente h uma expectativa de que os filhos assumam os cuidados de
que o idoso necessita. Esta demanda maior em relao s mulheres, supomos que
seja pela sua tendncia a maternagem. Sobre isso poderamos at levantar uma
reflexo sobre a questo de gnero, mas deixaremos para uma outra oportunidade.

Observamos que diante da dificuldade em conviver com as
diferenas: a criana vvida em aprender, o adolescente em fase de constituio de
uma identidade diferenciada da dos pais, o velho tido como caduco, ultrapassado

42
e, por vezes, incmodo. Sua expresso diverge, seu tempo antigo, no h espao
para rememorar fatos que no fazem parte da realidade atual. Muitas famlias
tomam conta de sua identidade, tutelando seus direitos como de uma criana ou, por
vezes, ignorando sua expresso.

Dezoti (2004:16), referindo-se a idosos, ela diz que a velhice
apresenta questes importantes e caractersticas desta fase. So elas:

Contato com a morte e a necessidade de aceit-la como algo que
no podem mudar;
As mudanas no corpo em contradio com os modelos de beleza
vigentes;
A perda do trabalho e as adaptaes necessrias nova fase e
ocupao do tempo livre de outra maneira.

Conviver com o idoso requer uma disponibilidade para criar espaos
em que estas preocupaes tambm sejam consideradas. Neste sentido, Debert
(1999:86) diz o seguinte:

Entretanto, ...outras pesquisas enfatizam que as relaes familiares ainda
so fundamentais na assistncia ao idoso e nas expectativas em relao ao
processo de envelhecimento.

Sendo assim, preparar a famlia para lidar com os desafios e
mudanas que aparecero, fundamental para uma relao de reciprocidade, de
crescimento e amadurecimento que esta convivncia pode proporcionar a cada
indivduo.

Quando nos referimos a um idoso portador de uma doena
degenerativa, alm do desafio em lidar com as questes prprias desta etapa de
vida, h um elemento muito mais complicador e que demanda uma reestruturao
de todo o sistema e uma reviso dos papeis e dos valores que at ento imperavam
na famlia. A estrutura criada, no ser mais suficiente para absorver as mudanas
que aparecero com o desenvolvimento da doena e o tempo escasso visto que a
progresso inevitvel.

6.2. A FAMLIA E AS DOENAS DEGENERATIVAS

Lidar com as limitaes, as perdas e a necessidade de ajuda, torna-
se um desafio maior quando presente um idoso portador de uma doena
degenerativa. O drama que muitas famlias vivenciam entre mant-lo em casa ou
institucionaliz-lo, faz com que os valores e as crenas sejam confrontadas. Em
muitos casos, observamos um sentimento de culpa nos cuidadores por no se
sentirem capazes de mudar tal situao. O amor, o respeito e a confiana so
abalados quando h a necessidade de assumir a responsabilidade pelo cuidado de
algum que sempre foi o cuidador, o provedor.


Sentimentos como dor, ansiedade, medo, raiva e a negao, esto
presentes nas famlias que tm que enfrentar este tipo de situao. Em muitos
momentos, o conflito por ter que assumir uma direo no cuidado, soma-se
expectativa do que o futuro reserva para o doente e para a famlia. Esta incerteza
traz a necessidade de enfrentamento dos medos mais primitivos, como o sofrimento
e a morte. Pressionados pelo stress e a necessidade de muitas mudanas, em geral,
um parente mais prximo, como filha, filho, marido ou esposa, so impulsionados a
assumir o cuidado pelo doente. Esta deciso nem sempre tomada pelo prprio
cuidador, mas por uma srie de circunstncias que levam-no a ocupar esta posio.
Franca (2004: p. 51) refere-se a esta situao dizendo:

O grupo familiar coloca um membro, que se deixa colocar, no lugar de
cuida-dor. s vezes as condies habitacionais, econmicas etc.,
contribuem para isso... Assim sendo, o cuida-dor aquele que cuida da dor.
Que cuida do outro que foi atingido por uma doena avassaladora e
impiedosa, cujo alvo no somente o sujeito, mas todos aqueles que o
cercam, em um raio bastante amplo.

Percebemos que ao lidar com um portador de doena degenerativa
o cuidador principal, aquele que assume totalmente o cuidado, acaba perdendo a
autonomia e a independncia, visto que ter que se dedicar quase que
integralmente o seu tempo para o doente. medida que a doena evolui, a
demanda de trabalho tende a se intensificar, no obstante, h uma exausto pelo
excesso de cuidado. O horror pela falta de controle e impotncia, leva muitos
cuidadores ao adoecimento precoce. Vemos nas pesquisas e nos relatos destes,
que muitos, por no suportarem a angstia, so afastados para tratamento.

Mesmo depois de eleito o cuidador principal a questo est longe
de ser resolvida. Assumir esta tarefa rdua implica em manejar outras relaes
afetivas, que acabam por serem envolvidas na situao. Sabemos que o movimento
que impera no sistema circular, sendo assim, todos, de uma forma ou de outra
sofrero com a doena. Na literatura, pouco se tem escrito sobre Alzheimer e as
relaes familiares. Apesar de alguns autores considerarem que se trata de uma
doena familiar e que ns compartilhamos desta idia, no h trabalhos especficos
aprofundando esta questo.

Tentaremos levantar esta reflexo no prximo item, a partir de
estudos feitos com famlias de doentes crnicos e, principalmente, atravs de nossa
experincia ao lidar com os cuidadores num contexto de grupo de apoio, utilizando
parte dos depoimentos como ilustrao.


* ABRAz. Associao Brasileira de Alzheimer. 100 anos da doena Alzheimer: No h tempo a
perder! So Paulo. So Paulo, set/out de 2006, 4 p.

6.3. A DOENA DE ALZHEIMER, O CUIDADOR E AS RELAES FAMILIARES:
ASPECTOS SOCIAIS E EMOCIONAIS

A famlia no contexto social em que se insere, possibilita a influncia
mtua que pode oferecer cuidado e proteo. Quando esta relao famlia-
comunidade bem estabelecida, as famlias conseguem buscar meios de
sustentao e apoio na comunidade e em pequenos grupos que tem em comum a
mesma problemtica. Esta expanso para alm do ncleo familiar diminui a solido
e o isolamento, neste sentido, o papel da rede oferecer subsdios para o
enfrentamento do processo de perda.

A Doena de Alzheimer tem sua maior incidncia em pessoas acima
dos 65 anos de idade
*
. Muitos j esto aposentados, os recursos financeiros so
reduzidos, restando as famlias buscar nos recursos pblicos como postos de sade,
hospitais pblicos e instituies, os profissionais especializados no tratamento das
demncias. No entanto, muitas comunidades carentes no possuem informao ou
mesmo no conseguem usufruir destes servios devido extrema carncia de
recursos.

**Nomes Fictcios
Muitos portadores ultrapassam os 90 anos. Com o impacto do
diagnstico, as famlias se deparam com questes que abalam a auto-estima, a
segurana e a esperana. Como o caso de Mauro
**
, cuidador responsvel por sua
me. Ele diz:

Minha me tem 92 anos e h alguns anos comeou com D.A.. Ela no quer
fazer nada, nem mesmo a higiene pessoal. Eu no tenho pacincia, fico
nervoso, irritado. Preciso entender melhor esta doena.

Alm dos recursos mdicos para diagnstico e tratamento da D.A., a
famlia precisar contar com amigos, vizinhos e pessoas estratgicas que auxiliem
num momento de dificuldade. O paciente, na fase inicial da doena, ainda possui
autonomia para sair s e muitos no aceitam companhia, pois como se atestasse a
sua incapacidade. Esta questo trazida por Leila
**
, cuidadora da me, que diz:

Minha me anda todos os dias pela manh, por duas horas e ela no
aceita ningum acompanhando a no ser eu...Eu trabalho o dia todo e no
posso acompanh-la.

Mas em algum momento o portador ir perder a referncia mesmo
de ruas antes muito conhecidas, ento, necessrio que a notcia ultrapasse as
barreiras de casa para que o padeiro, o carteiro ou mesmo o dono da banca possa
auxiliar o portador a retornar a sua casa. Muitas famlias so orientadas a identificar
o paciente com os seus dados pessoais e o diagnstico, para no caso dele tomar um
nibus e no souber voltar para casa, receber ajuda. Como se refere D. Antonia
**
,
cuidadora de seu esposo:

Ele costumava sempre ir igreja sozinho e um dia ele se perdeu. Quando o
encontramos, ele disse: - Eu no estou louco!.

**Nomes Fictcios
Cuidados com dinheiro tambm so importantes neste incio, pois
no h como saber em que momento as notas no sero mais reconhecidas. Evitar
a disponibilidade de talo de cheques, cartes, podem prevenir problemas neste
sentido. Os funcionrios do banco podem ajudar fazendo parte desta rede de apoio,
orientando o portador quando este solicitar por gastos bancrios, por exemplo.
Relativo a esta questo, tem o relato de D. Antonia
**
, cuidadora j mencionada:

Eu no achava que ele tinha D.A., at que um dia sumiu o talo de
cheques, eu procurei pela casa e no encontrei; ela j no conseguia mais
fazer contas.

A relao com a comunidade tambm pode oferecer espaos para
atividades de lazer e distrao que possibilitam uma convivncia mais estreita entre
o idoso, as famlias e a rede. No incio da Doena de Alzheimer, tarefas como jogos,
trabalhos manuais, leitura, entre outras atividades, podem estimular a memria e
ajudar na manuteno das habilidades motoras.

Com a evoluo da doena, os idosos correm mais riscos ao sarem
sozinhos, permanecendo por mais tempo em casa. Neste caso, cuidados com
medicamentos e objetos cortantes so necessrios para evitar acidentes. Em alguns
casos necessrio colocar etiquetas em portas e objetos para auxili-lo na
identificao j que a memria est mais falha. Ainda com D. Antonia, ela diz:

Ele toma banho s, se lava bem e direito; depois se seca com a toalha e
veste a roupa (eu deixo a roupa toda em cima da cama); depois ele seca o
banheiro... mas eu tenho que deixar tudo separado.


49
Neste estgio, a demanda por uma vigilncia constante, pois o
portador comea a se perder dentro da prpria casa e ter atitudes incoerentes que
podem comprometer a sua segurana. O espao ntimo que antes oferecia
segurana, agora necessita de modificaes estruturais como grades nas janelas,
retirada das chaves das portas e portes, corrimo nas escadas, medidas que
auxiliem na preveno de possveis acidentes. Como podemos observar no relato de
D. Antonia
**
:

...Ele j tentou pular o porto de casa e disse que queria ir trabalhar
comigo.

Quando o doente um dos cnjuges, o marido ou esposa,
geralmente se encontra na terceira idade tambm, neste caso a situao mais
vulnervel, pois o cuidador ter que lidar com o seu prprio envelhecimento, muitas
vezes, antecipando o adoecimento e a dependncia devido o stress. Nesta altura,
mesmo os filhos oferecendo apoio financeiro e emocional, estes precisam continuar
com sua rotina de responsabilidades, desafiando a capacidade fsica, emocional e
social do cuidador ao enfrentar a deteriorao fsica e emocional do companheiro
doente. neste contexto conflituoso que, em muitos casos, faz-se necessrio eleger
um filho ou filha para assumir os cuidados com o portador. Novamente citamos D.
Antonia
**
, que diz:

Eu estava muito agitada, agora estou bem. H 14 anos fao tratamento
com psiquiatra do Hospital So Paulo e ele tem me orientado. Eu tambm
tomo medicao.

Os membros da famlia so afetados, por mais distantes que
estejam geograficamente, pela Doena de Alzheimer. Devido a enorme demanda de
reestruturao e cuidado que o portador despende ao longo do desenvolvimento da

50
doena. Mesmo as famlias que optam por colocar o portador numa clnica
especializada, o stress no eliminado, pois a superviso deve ser constante,
considerando a complexidade dos sintomas que acompanham a doena.
O stress inevitvel. Questionamentos sobre a expectativa de
vida, medo de desenvolver a doena, so os medos mais freqentes que notamos
no discurso dos familiares. o que percebemos no relato de Carlos
**
, cuidador de
sua esposa:
Eu sofro pela doena, pela minha esposa e pelos meus filhos que esto
preocupados em ter a doena de Alzheimer.

Analisando as relaes familiares, percebemos que o cuidador,
muitas vezes tem que lidar com o medo, a insegurana, a intromisso e a rejeio
vinda de outros membros que, de uma forma ou de outra esto envolvidos com o
portador. O relacionamento conjugal entra em desequilbrio; a relao com os filhos
e netos fica mais vulnervel a discusses; a impacincia e a intolerncia diante de
atitudes incoerentes do doente e a inverso de papis, so as questes mais
comuns que observamos na dinmica destas famlias. o mesmo, o esposo quem
fala:
Minha filha, mora junto com a gente, fica nervosa, irritada.

Ainda nesta questo, Leila
**
diz:

Eu conversei com meu irmo sobre a doena da mame e ele no aceita,
est deprimido.

As questes mal resolvidas em outras fases da vida ressurgem nos
momentos de conflito e desapontamentos. No relacionamento conjugal, a
expectativa de serem felizes para sempre h muito foi desmistificada, mas ao se
deparar com uma doena grave, podem surgir ressentimentos, frustraes e

51
sentimento de culpa que no foram elaborados no passado e passam a ocupar um
lugar no presente. Porm, o doente no ter mais recursos para resgatar estes
momentos, ao contrrio, ele necessitar de ateno e cuidado e estes sentimentos
precisaro encontrar outro lugar para sua expresso. D. Antonia
**
, esposa j
mencionada diz:
Eu tenho mgoa, pois quando eu precisei dele, ele nem ligava para mim e
tambm, s vezes ele me agride.

Novamente ela diz:

Eu sempre tentei apaziguar as abrigas; ele sempre foi muito agitado. ...Eu
preciso dos meus filhos para me ajudar, eu no consigo sozinha.

Entre os filhos, os primeiros impasses consistem na deciso sobre
institucionalizar o doente ou mant-lo em casa e quem ir se responsabilizar pelos
cuidados. Em relao internao, h uma crena de que ao faz-lo, alguns filhos
acham que estaro abandonando ou mesmo punindo o doente. Porm, mesmo
optando por coloc-lo em uma clnica especializada, estes precisaro de superviso
e cuidado. Em muitos casos, necessria a presena de um cuidador particular para
viabilizar o cuidado dos sintomas associados a D.A.. Por outro lado, mant-lo em
casa, demanda que um dos filhos assuma o cuidado e, com as complicaes que a
doena acarreta, o cuidador entra em conflito com os irmos por no suportar o
cansao e o sofrimento. Voltando filha (Leila)
**
, ela diz:

Faz nove meses que assumi o cuidado de minha me e sinto que estou
ficando deprimida, mas procuro melhorar porque no quero tomar remdio.
Estou num momento difcil, as pessoas no meu trabalho percebem que
estou mais triste. Estou cansada, mas se eu parar de trabalhar aonde vou
arrumar outro emprego.


52
Muitos cuidadores se queixam da falta de apoio de outros familiares,
porm alguns no conseguem pedir ajuda, pois acreditam que ao se afastarem do
doente, ele pode piorar. A necessidade de controle muitas vezes mascara uma
dificuldade de aceitao da doena e da morte. A angstia ao sentir a perda do ente
querido a cada dia mobiliza sentimentos intensos que, se no compartilhados,
podem levar o cuidador ao adoecimento. O fato de no conseguir pedir ajuda, pode
levar a uma relao de co-dependncia entre o cuidador e o doente. Voltando ao
esposo j mencionado, ele diz:

Eu no tenho coragem de me desvincular da minha esposa; ...Os meus
filhos no podem cuidar; ...Ela j ficou em duas casas de repouso e no deu
certo, ento, eu que tenho que cuidar dela.

Outra questo que percebemos no discurso dos participantes
sobre a inverso de papis. Sabemos que num certo momento o portador de D.A.
ser totalmente dependente dos cuidados de outra pessoa. Aquele que um dia foi o
provedor, o cuidador dos filhos, agora necessita de cuidados. preciso estar atento
para que esta inverso no acontea durante o perodo em que o portador ainda
possui autonomia e conhecimento para realizar tarefas. Quando isto acontece, o
cuidador responsvel abre mo de sua vida pessoal submetendo-se apenas ao
papel de responsvel pelo doente. Desta forma, outras pessoas podem se sentir
constrangidas em ajudar no cuidado do doente e este, por sua vez, pode se retrair
por no ter o convvio familiar e social.


6.4. OS BENEFCIOS DAQUELES QUE CONSEGUEM A SUPERAO

Resilincia um termo da fsica que significa energia armazenada.
Em situaes extremas de dor e perda, algumas pessoas conseguem lanar mo de
uma energia latente para se resignar e continuar a vida. Na Doena de Alzheimer,
tambm acompanhamos cuidadores e familiares que, em algum momento,
conseguem se reestruturar aps o impacto do diagnstico. Desta forma, com o alvio
da angstia, transformam o convvio com a doena em aprendizado e uma ltima
chance de aproveitarem cada momento com o portador.
Esta mudana positiva reflete tambm nas relaes familiares
favorecendo a compreenso e participao dos demais membros, cada um h seu
tempo. Atravs do pedido de ajuda, seja ele explcito ou implcito, o sujeito est
reconhecendo seus limites e condies pessoais como cuidador, aliviando a
sobrecarga e quebrando uma aliana muito perigosa j que pode levar ao
adoecimento do responsvel pelo portador de D.A. e a excluso de outras pessoas.
Nos grupos de apoio, os participantes compartilham e aprendem
sobre situaes semelhantes que trazem angstia e sofrimento. Acreditamos que
esta a fora que une e potencializa os recursos de cada participante na incessante
luta ao lidar com a complexidade da Doena de Alzheimer.


A DOR DA PERDA E O LUTO
ANTECIPADO

1
BROMBERG, M. P. F. Morte e luto na famlia. In: Congresso de Terapia Familiar, 1, So Paulo, SP,
1994. Terapia Familiar no Brasil: Estado da arte. PUC SP NUFAC, So Paulo: Rosa Maria
Stefanini de Macedo, 1994, p. 419-434.

2
NEDDER, M. (1995). Atendimento psicolgico a pacientes hospitalares, no domiclio. Revista de
Psicologia Hospitalar. So Paulo, vol.10, n 2, ano 5, p. 2-3, 1995.

7. A DOR DA PERDA E O LUTO ANTECIPADO

O tema da morte sofre variaes em sua compreenso e
enfrentamento conforme os valores scio-culturais e o tempo histrico em que o
indivduo est inserido. Bromberg
1
refere que o homem ocidental criou estratgias
para lidar com a morte utilizando a tecnologia modificando os costumes e os rituais.
A pessoa morre nos hospitais e no mais em casa. De l mesmo j vai para o velrio
e depois para o enterro. No h a cultuao do corpo e poucas pessoas tm acesso
notcia, a no ser os mais ntimos. Outros buscam apoio nas religies, no intuito de
compreender sobre este fenmeno que desafia o homem e todo o seu
conhecimento.
Atualmente, tem havido um movimento por parte de alguns
profissionais de sade e familiares no sentido de reaproximar o doente da famlia.
Esta convivncia pode se dar nos hospitais, onde criado um espao para acolher
os parentes mais prximos, ou em casa, com a superviso de uma equipe
multiprofissional. Esta atitude influencia sobremaneira no tratamento em termos de
adeso do paciente aos procedimentos mdicos propostos. No caso do paciente
terminal, tambm percebemos um retorno ao lar, em que a famlia poder
acompanhar o paciente, resgatando os valores, os rituais de despedida, ao mesmo
tempo em que possibilita a expresso de amor e carinho dos entes queridos. Neste
caso, a presena do terapeuta familiar imprescindvel na assistncia ao doente, ao
cuidador e famlia, ajudando na reorganizao do sistema, na relao entre os
membros e o doente e na elaborao da perda.
2


Na esfera individual, a ltima fase do ciclo vital antecipa o
pensamento sobre a morte. Tendemos a considerar que o idoso, por ser mais velho,
naturalmente est mais perto de morrer. De fato, o que geralmente acontecia. Com
o avano da medicina aliado aos avanos tecnolgicos, principalmente na rea
preventiva, a longevidade atual possibilita ao indivduo usufruir desta conquista junto
famlia e a rede social. A morte se distancia quando no h uma ocorrncia
traioeira que antecipe sua chegada. Nesta fase, o sujeito pode rever o que foi feito
e manejar o novo. A mudana de uma etapa de investimento e ao, d espao para
momentos de reviso e reflexo sobre o fim da vida.

A maneira como cada um vai lidar com o processo de luto, depende
de como foram construdas as relaes em outras fases do ciclo familiar.
Naturalmente as crenas e rituais que foram transmitidos por geraes anteriores,
embasaro a maneira de agir no momento da morte. Porm, muitos
questionamentos surgem no s pela morte em si, mas tambm a respeito da vida.
Perguntas como: Porque isto est acontecendo comigo? Esto presentes nos
pensamentos de quem tem que enfrentar o processo de luto.

No caso da Doena de Alzheimer, cada vez mais os profissionais de
sade so chamados para intervir neste processo de elaborao de uma perda que
est prxima de chegar. Sua atuao ser com o paciente, com os familiares e, em
algumas situaes, com diferentes membros da equipe envolvida no cuidado com o
portador. O portador no tem mais condies para corrigir os erros, mudanas so
necessrias e h pouco espao para elaborao da perda.

**
PERINA, E. M. Interior: Psiclogos trabalham a dor decorrente da morte junto a pacientes terminais,
familiares e equipes de sade. Jornal de Psicologia. So Paulo, p. 06, 147, jun. de 2006.

A psicloga Perina, E. M.
**
, ressalta questes importantes a se
considerar quando atuamos com pessoas em processo de luto, diz ela:

preciso refletir sobre a morte como parte da vida um acontecimento que
provoca, por exemplo, depresso, angstia e sentimento de perda para
comear o processo de enfrentamento.

O medo, o horror e a tristeza acometem aquele que est
testemunhando de perto, a cada dia, junto ao portador o seu desligamento da vida.
Sentimentos como raiva, impotncia e culpa, acompanham aquele que, minuto a
minuto, est testemunhando a evoluo da doena em seu ente querido. Este um
momento crucial, no s pela proximidade da morte, mas por levar o familiar
cuidador a refletir sobre todo o seu envolvimento com o paciente. como se o
cuidador fizesse um balano de todo o processo de cuidar, em que est presente o
questionamento sobre a qualidade de seus cuidados, o tempo despendido com o
portador e o envolvimento de outros familiares. O diagnstico de Alzheimer antecipa
o processo de luto, visto que ainda no h cura para a doena. Alm disso, a
informao de que o portador caminha para total dependncia, desestabiliza o
funcionamento do sistema familiar, que precisar encontrar recursos para se adaptar
e resgatar o equilbrio necessrio para sua sobrevivncia. O apoio neste momento
imprescindvel, pois ajudar as famlias a encontrar novas formas de enfrentamento,
ao mesmo tempo em que, cria-se um espao para expresso da dor. A experincia
de compartilhar o medo e a insegurana, possibilita que os cuidadores e familiares
possam aproveitar melhor o tempo que ainda tem com seu ente querido. O amor e o
carinho so fundamentais neste momento de resgate e despedida.


58
o que percebemos no discurso de Leila**, filha j citada:
Eu percebo o quanto triste lidar com a morte daquela pessoa que antes
da doena era outra. Mas, por outro lado, a gente valoriza mais os
momentos da vida.

Como apontamos acima, at h pouco tempo, a morte tinha lugar
certo para acontecer. Era nos hospitais e testemunhada pelo mdico que, muitas
vezes, era quem determinava a hora, conforme o quadro clnico do doente. No caso
das doenas degenerativas, a questo de como conduzir o final de vida do portador,
colocada fortemente, pois este, na fase final, j no tem mais autonomia e
discernimento para decidir onde morrer. Cuidar dos sintomas e prolongar a sua vida
atravs de aparelhos, pode significar priv-lo de amor, carinho e da presena dos
familiares, numa luta sem fim, j que este procedimento no ir impedir o seu
falecimento. Nesta situao a famlia estar diante de escolhas difceis: deixar a
cargo da medicina a responsabilidade de conduzir a hora de sua partida ou enfrentar
a perda acompanhando os ltimos momentos do doente. O que seria mais humano?
Receb-lo em casa cuidado ou abandono?
Esta uma deciso muito difcil e que demanda uma mudana de
compreenso a respeito da morte. A famlia ou o cuidador ter que rever os seus
valores e sentimentos sobre a perda para enfrentar tal situao e as reaes de
outras pessoas prximas do doente. Estes tambm se questionaro sobre o melhor
a fazer.

Algumas famlias, mesmo com a presena de uma doena
degenerativa, no conseguem refletir e se organizar para este momento e quando
se vem diante de tal conflito, desesperam-se ou preferem deixar que os mdicos
decidam como proceder. Entretanto, percebemos junto aos familiares de portadores
de D.A., atitudes comuns como mant-lo em casa ou em clnicas especializadas que
permite um maior acesso da famlia.

QUESTES RELEVANTES PARA O
CUIDADOR E FAMILIARES


8. QUESTES RELEVANTES PARA O CUIDADOR E FAMILIARES

Atualmente, a Doena de Alzheimer representa 50 a 70% dos casos
de Demncia. Nos anos 60, percebeu-se que o envelhecimento da populao
europia estava crescendo muito rpido, conseqentemente, aumentou o nmero de
pessoas com Alzheimer na Europa. Devido os avanos da cincia, a partir da
dcada de 70, aumentaram o nmero de pesquisas a fim de se obter mais
informaes sobre a doena. Desde ento, algumas medidas foram tomadas para
oferecer mais recursos e assistncia ao idoso com Alzheimer. Em 21 de setembro se
comemora o Dia Mundial da Doena de Alzheimer. Instituies e famlias se renem
organizando eventos com o objetivo de aumentar a conscientizao sobre o tema.
Outra medida foi a criao de organizaes espalhadas pelo mundo, com o intuito
de desenvolver pesquisas, oferecer informaes e orientao aos portadores e
familiares.
No Brasil, temos a Associao Brasileira de Alzheimer. Sua principal
misso formar multiplicadores, ou seja, que cada vez mais pessoas estejam
preparadas para orientar quem tem necessidade e interesse sobre o assunto. Uma
das maneiras de formar multiplicadores atravs dos grupos de orientao e apoio,
um trabalho desenvolvido por profissionais voluntrios em diversas regies do pas.
Os recursos pblicos se ocupam em oferecer assistncia mdica ao portador e
distribuio gratuita de medicamentos de alto custo. Alm disso, h vrios
profissionais estudando as causas da doena, como preveni-la e cur-la.

Muitos cuidadores, por ainda no encontrarem a cura na medicina,
lanam mo de cuidados paliativos. A Organizao Mundial da Sade considera
como cuidado paliativo, todo e qualquer procedimento com intuito de aliviar o
sofrimento do paciente com doenas crnico-evolutivas, que no respondem aos
tratamentos convencionais oferecidos nos sistemas de sade. Sua funo primordial
poder controlar a dor, o sofrimento psicolgico, social e espiritual do paciente e dos
familiares.

A Psicologia vem, como outras reas da sade, aprofundando seu
conhecimento e forma de atuao diante de tais situaes. Atualmente se fala at na
preveno do sofrimento destes pacientes, buscando uma melhor qualidade de vida
no estgio inicial da Doena de Alzheimer, alcanando a famlia atravs de
informao, conscientizao e interveno teraputica.

Nosso principal objetivo no grupo de apoio psicolgico, trabalhar a
aceitao da doena, os cuidados necessrios com o doente, bem como, a auto-
estima e o auto-conceito do cuidador. Refletir sobre o conjunto de valores, crenas,
princpios morais, ticos e religiosos atuantes nas famlias e comunidades que
passam a ter que cuidar de um portador de Doena de Alzheimer. No grupo,
notamos o quanto estes valores e crenas ficam em evidncia em momentos de
dificuldade e contradio que os familiares cuidadores experienciam durante as
fases evolutivas da doena. No existe o certo ou o errado, apenas discutimos em
que momento lanar mo destes princpios e de que maneira eles podem ajudar no
alvio do sofrimento e do sentimento de culpa.

*PETERSON, R. (editor-chefe). Guia da Clnica Mayo sobre o Mal de Alzheimer. Traduo de Marcos
Jos da Cunha. Rio de Janeiro: Anima, 2006, p.55.
8.1. SINAIS DE ALERTA DA DOENA DE ALZHEIMER
*

So Dez sinais de alerta associados Doena de Alzheimer:
1. Perda de memria;
2. Dificuldade de executar tarefas familiares;
3. Problemas de linguagem;
4. Desorientao no tempo e no espao;
5. Falta ou reduo do discernimento;
6. Problemas com o pensamento abstrato;
7. Colocar coisas em lugar errado;
8. Alteraes no humor e no comportamento;
9. Alteraes de personalidade;
10. Perda da iniciativa.

Estes sintomas no necessariamente surgem nesta ordem e o mais
freqente o esquecimento, que deve persistir por meses e progredir ao longo do
tempo.
8.2. ONDE BUSCAR AJUDA

ABRAz - Associao Brasileira de Alzheimer
Rua Frei Caneca, 915 Conj. 3
CEP: 01307-003 So Paulo SP
Tel/Fax: (11) 3237-0385
Fale Conosco: (11) 0800-55-1906
Site: www.abraz.org.br
E-mail: abraz@abraz.org.br

Hospitais em So Paulo/SP

Hospital So Paulo da Escola Paulista de Medicina UNIFESP
Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP
Santa Casa da Faculdade de Medicina da Santa Casa

Grupo de Apoio Psicolgico Zona Oeste
Igreja So Joo Bosco (Dom Bosco)
Rua Cerro Cor, 2101 Alto de Pinheiros So Paulo SP
Tel.: 3021-3114
*Reunies todas s 5
as
feira, s 19:30 hs.


ANLISE QUALITATIVA DOS DADOS


1. CERVENY, C. M. O. ; BERTHOUD. C. M. E. Visitando a famlia ao longo do ciclo vital. So Paulo:
Casa do Psiclogo, 2002, p. 85-126, 200 p.
9. ANLISE QUALITATIVA DOS DADOS

Os participantes deste estudo so familiares/cuidadores
responsveis pelo portador de Doena de Alzheimer. Com exceo do cuidador
Mario, que mora em outra casa, estas pessoas convivem no mesmo espao fsico
com o doente, acompanhando cada detalhe da evoluo da doena. Junto com eles
tambm moram outros parentes e empregados domsticos que auxiliam no cuidado
com o paciente. Estes cuidadores participam das reunies do grupo de apoio
psicolgico, trazendo suas experincias ao conviver com o doente. Percebemos nos
depoimentos destes cuidadores que os diversos graus de parentesco apresentam
caractersticas diferenciadas no modo de lidar com o portador.

Quando o cuidador um dos cnjuges, o papel de marido ou esposa
se perde na necessidade imperativa de prestar assistncia quele que no mais
capaz de exercer a funo marital. Diferentemente acontece quando o cuidador
principal um dos filhos, cuja relao com os pais envolve outro tipo de vinculao e
expectativas. desejvel que os filhos possuam condies fsicas e emocionais
para cuidar dos pais, quando estes envelhecem. No entanto, com o surgimento de
uma doena degenerativa, o desafio e as dificuldades se tornam ainda maiores,
visto que ser necessria muita mudana ao longo do desenvolvimento da doena.

No caso do Sr. Carlos sua esposa a portadora de D.A.. A famlia
encontrava-se na fase madura
1
quando receberam o diagnstico.


67
Os filhos, j crescidos, seguiam sua vida de conquistas e criao de
projetos pessoais; a esposa, cuidadora do lar, acompanhava o crescimento
profissional dos filhos e os planos do marido para aposentadoria. Cerveny (2002:85)
observou que nesta etapa, a expectativa que relao conjugal passe por
mudanas, reavaliando o vnculo e a reorganizando o sistema aps a sada dos
filhos de casa. A educao oferecida aos filhos e os frutos colhidos desta dedicao,
do um norte de como se constituram as relaes intrafamiliares.

Na famlia do Sr. Carlos, com o desenvolvimento da doena de
Alzheimer, este processo foi interrompido medida que a portadora no possua
mais condies de ocupar o lugar de esposa e me. A possibilidade de fazer esse
resgate e os reajustes importantes para a relao conjugal, no teve mais espao
para acontecer. Lidar com a frustrao por no ter a oportunidade de iniciar um novo
ciclo, trouxe dor e sofrimento, pois no houve chance para rever o que foi feito.

O casal que antes compartilhava decises, dvidas e planos, agora
tudo recai sobre um a deciso de qualquer mudana. A Doena de Alzheimer ocupa
o lugar mais importante no sistema familiar. No h mais a troca e o cuidador ter
que se ocupar do outro, em muitos momentos, colocando-se no lugar do portador
para saber como agir, quando, por exemplo, ele pede um alimento, mas no sabe
mais pronunciar o nome. O cuidado com a prpria vida fica em segundo plano.


68
Na fase madura, tambm se encontrava a famlia de D. Antonia, cujo
marido o portador da Doena de Alzheimer. Na ocasio, seu esposo ainda
trabalhava, mesmo j aposentado e, portanto, provendo o sustento da casa junto
com a esposa que trabalha fora at hoje. O casamento de dcadas possibilitou a
ambos viverem muitos momentos de tristezas e alegrias. Os filhos casados e os
netos, fazem parte deste sistema que teve que sofrer vrias mudanas por conta do
diagnstico.

A sobrecarga de tarefas que D. Antonia enfrentava, foi intensificada
diante das necessidades do marido doente. O comportamento infantilizado e s
vezes, agressivo, se confunde com a autoridade que antes lhe era caracterstica. Os
ressentimentos e as mgoas do passado ficam mais evidentes, quando o
comportamento incoerente e inadequado do portador desafia a compreenso e a
tolerncia da esposa. Ela tem que buscar no trabalho, no apoio dos filhos e netos,
foras para suportar os momentos difceis. Neste caso, o sistema conseguiu se
reorganizar para enfrentar a doena e se apoiarem mutuamente.

A me de Mario desenvolveu a Doena de Alzheimer j na fase final
da vida. Viva, os filhos com suas famlias e projetos pessoais encaminhados, ela
seguia sua rotina domstica recatada enquanto atravessava a velhice. A convivncia
com os netos e os novos membros da famlia, foi interrompida pela piora dos
sintomas durante a evoluo da doena. Como filho, dvidas sobre a
institucionalizao, sobre as caractersticas da doena e, como agir em diferentes
situaes, causava nervoso e stress. Por outro lado, ter que tocar e limpar o corpo

69
daquela que sempre cuidou e se preocupou com os filhos, levou Mario a conhecer
seus limites e a necessidade de orientao sobre como lidar com a me doente.

Lidar com a falta de dilogo, o comportamento arredio e a teimosia
da paciente modificaram a hierarquia da relao me-filho, exigindo de Mario uma
posio autoritria e difcil. Ao mesmo tempo, lidar com a perda diria de algum
importante, imps que mudanas no tratamento fossem estabelecidas. Ele preparou
uma cuidadora para assumir os cuidados da me, possibilitando o seu desligamento,
mesmo que temporrio. Este distanciamento , em alguns momentos, importante
para que o sujeito consiga elaborar a situao e resgatar foras para continuar
lidando com o doente.

Quando o portador est no estgio inicial, este ainda consegue
estabelecer a troca nas relaes. Como no caso de Leila, em que sua me ainda
reconhece a filha e seu papel junto a ela. Neste caso, a filha assumiu o cuidado,
mas se v diante de situaes difceis em cuidar sem confrontar. Dar limites quando
o paciente no consegue mais avaliar sua capacidade, requer uma atitude sutil e
firme. Por exemplo, quando sua me saa para caminhar, mas no permitia que
algum lhe acompanhasse. A expectativa de que ela conseguisse retornar para
casa, sem perigo, era sempre estressante. Foi preciso contar com a ajuda de outras
pessoas que indiretamente acompanhavam os passos da me de Leila e, no caso
de problemas, se dispusessem a atend-la.


70
A convivncia com o portador de Doena de Alzheimer,
principalmente na fase inicial, pode constituir uma reaproximao afetiva.
Normalmente, esta situao ocorre quando, passado o impacto do diagnstico, o
cuidador consegue encontrar recursos para enfrentar as dificuldades e tentar se
preparar para os desafios que viro nas prximas fases da doena. No sabemos ao
certo se esta aceitao resistir todo o processo evolutivo da Doena de Alzheimer.
No entanto, consideramos que desta forma o cuidador conseguir compartilhar com
a famlia a sua dor e criar possibilidade de outras pessoas participarem, oferecendo
apoio e troca entre os membros envolvidos.


71

CONSIDERAES FINAIS


72
10. CONSIDERAES FINAIS

Este estudo teve como objetivo levantar uma reflexo a respeito da
Doena de Alzheimer no contexto familiar. Este foi apenas um dos caminhos
possveis para se discutir e pensar sobre questes que fazem parte do universo de
famlias e cuidadores. Vale ressaltar que no se esgota aqui, pois se trata de um
tema recente e com pouca literatura, principalmente abordando o contexto da
famlia.

Escolhemos abordar questes sobre o envelhecimento na
atualidade, com intuito de entendermos o papel que o idoso ocupa na sociedade e
nas famlias. Percebemos que falta uma preparao de todos para lidar com a
pessoa idosa e com o prprio envelhecimento.

Quando h o surgimento de um diagnstico de doena grave, como
o caso da Doena de Alzheimer, este despreparo fica mais evidente, levando as
famlias ao desespero e intenso sofrimento. A falta de conhecimento sobre a
doena e como trat-la, aumenta a ansiedade e, muitas vezes, desorganiza toda
uma estrutura funcional que o sistema familiar construiu ao longo de seu
desenvolvimento.

Atravs dos depoimentos dos participantes do grupo de apoio,
observamos que a negao a primeira reao da maior parte dos cuidadores e
familiares. necessrio um trabalho no sentido de aliviar a angstia estimulando a
expresso das dvidas e dos sentimentos de medo da morte. Muitos se deparam
com fragilidades que antes eram passadas desapercebidas. As relaes

73
intrafamiliares so colocadas em cheque, a discordncia, mgoas e ressentimentos
que antes no foram elaborados, agora dificultam a unio e apoio mtuo entre os
envolvidos.

As fantasias sobre morte e adoecimento, fazem parte do cotidiano
de pessoas que convivem com a Doena de Alzheimer. Estas podem levar a
desmotivao e a falta de controle quando no elaboradas. O cuidador necessita de
cuidado tanto quanto o portador, mas para reconhecer esta necessidade sua auto-
estima precisa ser trabalhada, mostrando a sua capacidade e os seus limites. S
ento, que ele ir conseguir pedir ajuda.

Alguns sintomas da D.A. so comuns, porm as caractersticas de
personalidade so alteradas e desta forma cada pessoa responder aos sintomas
de maneira individual. Os sintomas de esquecimento, desorganizao e
desorientao espao-temporal aparecem em momentos diferentes para cada
pessoa, sendo assim, atravs da orientao especializada que o cuidador e os
familiares sabero como e quando intervir.

O apoio psicolgico indicado, inclusive pela Organizao Mundial
de Sade (OMS) e no caso da D.A., estes espaos podem ajudar as famlias a se
reestruturarem para lidar com a doena. Os participantes so incentivados a
mudarem seus estilos de vida no sentido de se adaptarem melhor em cada fase da
doena; a socializao estimulada atravs do convvio com o grupo e a troca de
experincias. O suporte para o enfrentamento da morte lenta e constante do
portador de D.A., d-se atravs do amor e da solidariedade de todos participantes.

74
Ao nosso ver, estes espaos devem receber apoio das instituies
pblicas e assistenciais, para que possam auxiliar mais pessoas a superarem suas
dificuldades, possibilitando a multiplicao de informao, apoio e troca.


75

ANEXOS


76
11. ANEXOS

Dados dos Cuidadores

Nome Sexo Idade Grau de Parentesco
Cuidador 1 Carlos Masculino 60 anos Esposo
Cuidador 2 D. Antonia Feminino 75 anos Esposa
Cuidador 3 Leila Feminino 37 anos Filha
Cuidador 4 Mauro Masculino 54 anos Filho

Dados dos Portadores
Sobre a Doena de Alzheimer

Ano que incio a
doena
Ano do
diagnstico
Fase da Doena Idade Atual
Do cuidador 1 1999 2000 2
a
. fase 60 anos
Do cuidador 2 No Sabe 2002 1
a
. fase 79 anos
a.
fase 76 anos
a
fase 93 anos

Breve Histrico dos Cuidadores

Cuidador 1:

Eu sou do Rio de Janeiro, vim para So Paulo abrir um comrcio. Minha esposa
ficou doente h 8 anos, meus filhos no podiam cuidar, ento eu tive que fechar o
comrcio para cuidar dela. Eu percebi porque sempre combinvamos com
antecedncia o que ela ia fazer para o almoo e ela comeou a fazer o contrrio,
outras coisas que no tinham a ver com que combinamos. Cuidei dela por 5 anos
sozinho; meus filhos insistiram para intern-la, ficou em duas clnicas, mas precisava
de algum junto para cuidar dela. Eu tive problemas pessoais e eu a trouxe para
casa. Eu adaptei toda casa para ela, fiz uma sute no andar trreo. ...Hoje,
fisicamente, ela est muito bem, ento acredito que vai muito longe ainda. Eu tenho
3 filhos, mas percebi que s com uma eu posso contar com ajuda, a que mora
comigo. Minha esposa tem muita fora e quebra tudo dentro de casa; ela chora
muito, agora sem lgrima, chora do nada. Atualmente ela no reconhece mais

77
ningum, no fala quase nada. Tem uma acompanhante durante o dia e outra
noite. Ela usa fraldas noite e durante o dia tem que lev-la ao banheiro.

Cuidador 2:

Meu marido que est com D.A.. Ele trabalhava numa padaria mas j no conseguia
fazer contas. Lembrava de tudo que aconteceu em Portugal e esquecia o
presente. A minha filha levou-o ao neurologista, meu marido desconfiava mas ela
escondeu dele; o mdico passou remdio e ele perguntava para que? Ento ela
contou para ele sobre o diagnstico. Atualmente ele est bem; faz tratamento com
Ortomolecular tambm. Ele levanta s 4:00 da manh para fazer a barba, eu
quem fao a barba dele. Ele no sai mais sozinho desde que se perdeu e foi parar
na Av. Paulista. Ele coloca dinheiro na caixinha da igreja e coloca papel tambm
achando que dinheiro. Ele gosta de lavar a loua, os panos sujos, esconde as
coisas, mexe nas gavetas. s vezes fico nervosa; no quero brigar com ele mas
acabo brigando. A mulher do meu primo tem D.A. h 15 anos e s se alimenta por
sonda. Eu tenho medo de ficar doente tambm. As vezes ele fica bravo diz que
vai dar um murro e outras vezes vem para cima da gente para bater. Ele no
reconhece os filhos, os netos, as vezes lembra o meu nome, s vezes no, mas
ainda reconhece a minha voz. Ele no pra, pega a vassoura e diz que vai varrer
a casa. Ele fica no meu p o dia inteiro quando estou em casa. Pede para irmos
para a casa.Ele est agressivo, agora comeou com remdio e est melhor, fica
controlando a hora que saio para o trabalho e fica perguntando quando eu volto. Ele
diz: - Eu gosto de voc. Ele fecha todas as portas e janelas pois tem medo de
ladro. O mdico disse que no era para intern-lo, pois ele ainda est muito lcido.
Se fosse em mim, eu no queria ser desprezada, ento, no aceito que ele seja
desprezado.

Cuidador 3:

Minha me comeou com esquecimento h 10 anos; h um ano que percebemos
uma progresso quando ela no reconheceu a foto da sobrinha. Ela est com 76
anos. Anda bastante, vai missa, farmcia, atravessa a rua. Ela no aceita
ningum sair com ela. Eu tenho que dar limites para ela e sinto culpa por isso. Faz

78
um ms que ela est comigo pois meu pai morreu. Antes, ela vinha passar 15 dias
comigo e por isso ela conhece bem o bairro. Eu olho para ela e sinto um grande
carinho, muito bom ter a me da gente. Eu encontrei uma moa, que a cara de
minha sobrinha e minha me aceitou andar com ela. Ela no aceita ningum para
ajudar em casa. muito difcil dar conta sozinha e eu estou entrando em conflito
com isso. Eu sa 4 horas para passear, s na 1
a.
hora foi difcil, depois eu consegui
me distrair e foi timo, voltei renovada. Ela est mais grudada em mim, est se
desligando dos outros parentes. Eu percebo que estou entrando numa co-
dependncia. Eu estou esperando o resultado dos exames para ver se Alzheimer
mesmo. Ela foi se aposentando do papel de esposa, de me. Atualmente ela j
no anda mais tanto quanto antes, ela teve um problema na perna e teve que ficar
mais tempo em casa. Agora eu j consigo dividir com meu irmo e sair mais para
me distrair.

Cuidador 4:

Minha me tem 93 anos e h alguns anos ela vem apresentando esta doena.
Somos dois irmos e hoje, s eu quem praticamente administro tudo. Ela toma
Neuleptil, Ginkobiloba e Sertralina. Ela no quer fazer absolutamente nada, nem a
higiene pessoal. Meu irmo solteiro quem cuidava dela; ele se cansou e deixou para
mim. Eu tenho uma cuidadora ( a 4
a
.) que eu levo informaes daqui, do grupo de
apoio para ela. Minha me no mora comigo, praticamente s a vejo nos fins de
semana. Durante a semana, eu falo com a cuidadora por telefone. Eu acho que este
suporte ao cuidador fundamental, pois eu no agento ficar com ela 1-2 horas.
No quer tomar banho, trocar a roupa nem sair de casa. Diz que no est bem. Com
muito custo conseguimos lev-la ao cabeleireiro para cortar o cabelo, fazer as
unhas, mas depois de um tempo ela comeou a chorar porque queria ir para casa. O
mdico receitou trs caixas de Exelon; no incio no aconteceu nada (at a 2
a
. caixa)
O humor dela est muito difcil; ela est agressiva e respondona. Ela no aceita
ningum se encostar a ela, tenho dvidas se devo colocar fraldas nela. Quanto a
aceitao, eu agradeo o grupo pela ajuda, hoje estou aceitando melhor.


79

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS


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12. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

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