LA PLATA , 2 de septiembre de 2003

CIRCULAR TCNICA GENERAL N9

OBJETO: Acercar documento de Apoyo sobre Discapacidades Motoras.
A LOS SEORES ASESORES, INSPECTORES JEFES, INSPECTORES DE REA Y JEFES DE SECCIN TCNICA.
A LOS DIRECTORES Y PERSONAL DOCENTE DE LAS ESCUELAS DE EDUCACIN ESPECIAL.
La Direccin de Educacin Especial hace llegar el documento elaborado por la Comisin Central para el
tratamiento de Alumnos con Discapacidades Motoras.
El mismo hace referencia a la necesidad de revisin de la perspectiva filosfica pedaggica para la atencin de
esta discapacidad y pretende generar el debate en torno a la construccin de nuevos abordajes institucionales y
ulicos.
Se espera que el material resulte til para el quehacer diario.
Atentamente
Prof. Alicia Dimeglio
Directora
Direccin de Educacin Especial
Comisin Central para el Tratamiento de Alumnos con Discapacidades Motoras
Nivel Central:
Directora:
Alicia Dimeglio
Asesores:
Mara Elena Haramboure
Graciela Gonzlez
Colaboradoras Equipo Central:
Hilda Cinalli
Elena Martn
Representantes Regionales:
Regin Nombre y Apellido Distrito Escuela
I Snchez, Mara C. Chascoms 504

Alnselmi, Susana Florencio Varela DIPREGEP Nro. 3.130

Trussi, Zunilda La Plata DIPREGEP Nro. 660

Porta, Cecilia B. San Vicente 501
II Haddad, Susana Quilmes Inspectora

Echeverry, Mara C. Almirante Brown 508

Correa, Dione Esther Avellaneda 505

Hopfer, Patricia Lans 508
III Aledda, Virginia La Matanza 507

Passer Quinteros, Nancy La Matanza 507

Marzullo, Dora E. Echevarra 502
IV Alvarez, Angeles Merlo 503

Soria, Alejandra Morn 501

Valle, Miriam Morn 501

Mintz, Roberto Hurlingham DIPREGEP Nro. 2993
V Cano, Isabel V. San Miguel 502

Vigilante, Delia Tres de Febrero 502
VIII Manacoda, Lilian Junn 502
IX Mena, Marina Carmen de Areco 501

Ferrero, Rosa Noem Chivilcoy 502
X XI Arias, Elena Trenque Lauquen Inspectora Jefe

Forte, Beatriz Nueve de Julio 501

Zaton, Mara de los A. Gral. Villegas 501
XII Alvarez, Alicia 25 de Mayo 501
XIII Paulel, Mnica Bolivar 502
XIV Vasquez, Marisa Cnel. Dorrego 502
XV Anderson, Ana Julia Necochea 502

Ramos, Clara E. Necochea Inspectora
XVI Gutierrez, Mara S. Gral. Pueyrredn 513

Celuce, Lilian Gral. Pueyrredn 513
REVISANDO LA PERSPECTIVA FILOSFICO PEDAGGICA :
DIAGNSTICO DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DEL NIO CON DISCAPACIDAD
MOTORA
En el marco del nuevo paradigma de la Educacin Especial, nos proponemos reflexionar sobre diferentes
propuestas de organizacin e intervencin educativas.
Qu implicancias tiene dicho objetivo en el campo de la atencin de personas con discapacidad motora?
.En primer trmino, tendremos que dirigir nuestra mirada hacia la evaluacin de las Necesidades Educativas
Especiales que presentan los alumnos con alteraciones en el desarrollo motor.
Como lo afirmramos en la Circular Tcnica General N 5/03 esto no significa que dejemos de lado la
discapacidad, pero s implica que la saquemos del centro de la escena, tomndola como una variable ms que
junto con las restantes correspondientes al alumno y a los contextos educativo, social y familiar se encuentran
en permanente interjuego y modificacin expresndose a travs de las Necesidades Educativas Especiales.
Generalmente los estudios referidos a la discapacidad motora se destacan por el nfasis puesto en el deterioro
que presenta la persona afectada. La finalidad de este enfoque consiste en encuadrar la problemtica en las
diferentes categoras diagnsticas desde una caracterizacin particular, que parte del concepto de "normalidad"
y por lo tanto de la consideracin de sus desviaciones, teidas indudablemente por enfoques filosficos
diversos, implcitos o explcitos.
Acordamos con Puigdellivol, en la necesidad de diferenciar lo que se refiere a dficit en sentido estricto y lo que
constituye la discapacidad, que se asocia a ste.
"Un mismo dficit puede conllevar discapacidades de carcter muy distinto, en funcin de las caractersticas del
medio en que una persona con limitaciones debe desenvolverse". (Puigdellivoll,I. Op. Cit., p.220).
Entendemos por dficit: la limitacin o privacin de alguna facultad o funcin; es decir que el dficit tiene un
carcter ms esttico y permanente. En cambio al hablar de discapacidad, nos referimos a obstculo o estorbo,
por ende, tiene un carcter ms dinmico. "Por definicin la discapacidad tiene mucho que ver con las
condiciones del entorno, siendo en buena medida superable cuando dichas condiciones son favorables".
(Puigdellivoll,I. Op. Cit., p.221).
Esta diferenciacin cobra importancia en el mbito educativo en el que nos movemos.
Por qu diferenciar el dficit de la discapacidad que produce?
Un alumno con limitaciones importantes en el desarrollo motor puede tener dificultades para acceder a algunos
de los conocimientos que adquieren sus pares en edad. Pero, dichas limitaciones sern menos discapacitantes
cuanto ms adecuadas sean nuestras intervenciones a sus necesidades educativas, cuanto ms funcional sea la
organizacin de su entorno. Nuestra tarea se dirige a reducir la discapacidad que se deriva de las limitaciones.
De all la importancia de revisar el posicionamiento de la educacin especial en sus intervenciones tempranas y
su encuadre de trabajo transdisciplinario, para cada modalidad.
"Clasificar slo por el dficit es definir desde una concepcin determinista del desarrollo, basada en la
inalteralidad de los trastornos, es excluir la significacin del contexto, es subvalorizar el desarrollo afectivo
emocional y su participacin en la construccin de la subjetividad." (Acuerdo Marco A 19).
Volviendo sobre el concepto de desarrollo consideramos que el mismo se liga a las posibilidades potenciales del
sujeto, lo cual nos permite trabajar desde lo preventivo, desde un criterio de "continuidad gentica y funcional
", remitindonos a un corte longitudinal y a un devenir temporal. La relacin entre maduracin y desarrollo es
compleja y dialctica. La maduracin permite determinados desarrollos que slo se pueden concretar en un
mbito facilitante. No son dos procesos separados, el desarrollo es parte de la maduracin y sta es condicin
para el primero. Sin embargo, sufren desajustes en lo que puede ser un cuerpo desarrollado y un sujeto
inmaduro afectivamente o a la inversa.
Cmo se visualiza el desarrollo?. Toda conducta tiene que ser tomada como un fenmeno complejo. Est
multideterminada. Se encuentra condicionada por multiplicidad de variables que interactan, modificndose
continuamente. No podemos hacer un anlisis causa - efecto , siguiendo un pensamiento lineal y simplista. La
misma expresa un equilibrio momentneo que genera la posibilidad de nuevos desarrollos. Rescatamos los
conceptos proceso, modificacin y experiencia como opuestos a predictibilidad del desarrollo .
Asimismo, resaltamos la importancia - en primer lugar - de su estructura psquica, de la constitucin de la
subjetividad y de la conciencia de s mismo y luego - de su desarrollo psicomotor. Ambos, estructura y
desarrollo psicomotor, constituyen aspectos fundamentales de la vida del nio que se articulan con su cuerpo -
en este caso cuerpo daado - que a pesar de todo se desarrolla en diferentes tiempos , madura, siente, crece.
A pesar de la contingencia no hay un desarrollo igual a otro, pues su estructuracin subjetiva los posiciona
como entidades singulares. La relacin entre estructuracin subjetiva y desarrollo es dialctica, no se da uno
sin el otro. Si el sujeto no se estructura no hay desarrollo. Lo madurativo es condicin de la interaccin con el
medio. No podemos hablar de tal o cual maduracin sino de que las complejas estructuras motoras, cognitivas,
fisiolgicas, afectivas - entre otras en interjuego e intermodificacin permanente, en cada estadio, implican una
posibilidad diferente de interaccin del sujeto con el medio, que condiciona el desarrollo .
Por esto decidimos implicar al contexto educativo y los aprendizajes que estn implcitos en l.
Concebimos al aprendizaje como proceso de construccin de significados. Reconocemos la importancia de
distintos representantes de la historia del pensamiento educativo:
Comenzando por la tradicin puerocentrista de principios de siglo (Rousseau , Claparde, Montessorri,
Dewey, entre otros) que comparten el principio de autoestructuracin del conocimiento, la concepcin
del alumno como verdadero agente y responsable ltimo de su propio proceso de aprendizaje.
Siguiendo con el concepto del aprendizaje como descubrimiento, propio de los aos sesenta, con
propuestas pedaggicas que defienden el principio de que el alumno adquiera el conocimiento por sus
propios medios o como afirma Bruner "mediante el uso de su propia mente"
Continuando con los modelos de intervencin educativos basados en el "principio fundamental de los
mtodos activos :comprender es inventar o reconstruir por reinvencin."(Piaget, 1974)
Por todo eso afirmamos que el aprendizaje no debe ser tomado slo como producto, como terminado,
concluido, acabado. Consideramos que debe haber intentos de comprensin de la gnesis de su produccin, de
su consideracin como formas de la constitucin de la subjetividad y de lo situacional del desarrollo alcanzado.
Abordaje de la problemtica del nio con discapacidad motora considerado como sujeto desde su complejidad
Planteamos poder abordar esta problemtica desde otro punto de vista:
enfatizando la importancia de las interacciones fundantes de la personalidad, del contexto, de los
abordajes tempranos y de los aprendizajes que generan nuevas expectativas ,
reconociendo la incidencia del avance cientfico y tecnolgico,
sustentando nuestra mirada en un sujeto deseante y deseado, con derechos y no slo con deberes
frente a las expectativas familiares, educativas y sociales
El presente material pivotear sobre la implicancia de la afectividad, el vnculo, la organizacin socio-afectiva de
los nios con discapacidad motora y sobre la forma en que gravitan las diferentes formas de actuar, pensar e
intervenir frente a los nios y jvenes que se encuentran atendidos en nuestros servicios o bien integrados al
sistema educativo comn.
Necesitamos situar al sujeto en el mbito familiar, considerando a la familia como mbito inicial y permanente
donde se aprende a aprender (Langer1985) y en segundo lugar, coactuando con la escuela como otra
institucin social.
Comenzamos recordando lo escrito por Mannoni(1987) "Cualquiera sea la madre, la llegada de un nio no
corresponder jams exactamente a lo que ella espera. Despus de la experiencia del embarazo y del parto
debera llegar la compensacin que hiciera de ella una madre feliz. Pero, la ausencia de esa compensacin
produce efectos que merecen ser considerados, aunque ms no sea, porque nos introducen en otro orden de
problemas an ms importantes. Porque puede ocurrir que sean las fantasas de la madre las que orientan al
nio hacia su destino..."
Rescatamos as dentro de lo contextual el posicionamiento de la familia como grupo primario, como
acompaante en el proceso de constitucin subjetiva y ponemos en juego a la escuela, como segunda
institucin primordial.
Desde este lugar nos proponemos revisar cul es el posicionamiento que sta asume en el tratamiento de esta
problemtica
Segn se piensen los abordajes," desde la escuela y sus profesionales" o" desde el nio y sus necesidades", nos
situaremos de manera diferente en las intervenciones familiares y escolares.
Necesitamos alcanzar un punto de articulacin entre lo interno, lo deseado y necesitado por el nio, la mirada
de su familia y la de los docentes y profesionales, para poder construir una propuesta educativa diferente. Esto
nos permitir explicar la demanda que los padres plantean a la escuela en cuanto a lo que su imaginario
determina para esa institucin:
"Los padres tratarn de hacer revisar cien veces el diagnstico ( el de la enfermedad ). La madre es la que
emprender contra la inercia o la indiferencia social una larga batalla cuya meta es la salud del nio
desahuciado" (Mannon 1987).
En la Circular Tcnica Parcial N 7/95, leamos "Un nio no conoce las implicancias de su dishabilidad, mientras
que los padres y los profesionales s hacen juicio de que tiene handicap". Hoy desde el marco del nuevo
paradigma de la Educacin Especial recibimos el aporte de Moshe Feldenkrais que dice "Un nio no sabe que es
un paraltico cerebral antes que nadie se lo ensee".
Como podr observarse, cuando se conmueven las certezas profesionales que durante un tiempo formaron
parte de nuestras premisas de actuacin docente, pueden elaborarse nuevas perspectivas que no invalidan la
prctica anterior, solamente las instalan en el contexto actual.
En principio decimos que - al igual que todos - tiene necesidades fundamentales como las de ser nio, ms all
de su dficit y de su pertenencia cultural o social.
Percibimos lo que podemos percibir, de acuerdo con nuestras categoras significantes. Por eso tenemos que
preguntarnos: cmo juega nuestra subjetividad? El material diagnstico sobre tal nio, desde qu
concepcin de persona fue construido? y/o tambin cmo leo yo estos materiales?.
Lo cierto es que la presencia de un nio con discapacidad motora o multiimpedido - en algunos casos - nos
altera, nos conmociona, nos provoca una ruptura en nuestros conocimientos (Moussy 2002).
Lograr un pensamiento reflexivo sobre la prctica a veces es difcil, pero no imposible. Durante mucho tiempo
tuvimos - instalado en nuestra sociedad y en nuestras escuelas - un planteo, que se sustentaba en "el orden
natural de las cosas" pero que esconda, por ejemplo, el predominio del ms fuerte sobre el ms dbil. All
estaban nuestros alumnos : pensados, interrogados, puestos, movidos, discurseados y proyectados desde
afuera por otros.
Proponemos:
Dejar de centrar nuestra mirada en lo faltante que impide, al nio, asumirse como ser autnomo.
Partir de lo que hace, porque es imposible no hacer an en los niveles de mayor compromiso en el
desarrollo motor.
Concebir que cada sujeto es un todo completo en cada momento de su desarrollo y no slo un
proyecto de lo que debiera ser . Centrar nuestra tarea en el alumno como "sujeto que es" y no en el
que "debera ser"
Pensar en el alumno como protagonista, como sujeto que puede, que desea, que puede ser deseado.
Recuperar el sentido en nuestras prcticas respetando la singularidad del alumno y trascendiendo la
estigmatizacin fsica o mental .
Evaluar basndose predominantemente en la observacin de situaciones naturales de interaccin, en
distintos mbitos.
Centrar las intervenciones pedaggico didcticas en la modalidad con la que cada sujeto organiza y
significa su universo de experiencia y de conocimiento.
Trabajar con el alumno convocndolo a una interaccin intersubjetiva, dos sujetos del querer en un
proceso de saber y poder reciprocos.
Pensar propuestas de aprendizaje que no invaliden la autogestin, la autonoma; que no sofoquen ni
gobiernen sus movimientos.
Plantear las expectativas en el marco de un proceso que reconozca la incompletud de los datos, los
cierres provisorios, los interrogantes onstantes, posibilitando los ajustes necesarios.
Recuperar lo que se hace y tratar de ir cambindolo en funcin de esta nueva mirada: lo nuevo es
posible, debemos aprender de lo viejo, pero reformulado.
Analizar el contexto objetivando y revisando lo que la escuela ofrece.
Tener en cuenta no solo el diagnstico que el alumno trae, sino lo que la Escuela ofrece.
Partir de un diagnstico en funcin de lo pedaggico curricular.
Conocer todo aquello que nos permita organizar un abordaje individual y de grupo que responde a
ste Alumno.
Reconocer que el Alumno llega a la Escuela con una cultura incorporada , con su propia experiencia
biolgica.
Aceptar que la familia desempea un papel preponderante, con sus caractersticas dinmicas,
angustias, deseos, expectativas y que esta educacin que transcurre fuera de la Escuela influye en
gran medida en los aprendizajes posteriores (Primeras Matrices de Aprendizajes)
En sntesis, proponemos
Atravesar el diagnstico mdico-clnico, sin desconocerlo, pero trascendindolo , en busca del nio, que vino a
ser, en este mundo, con lo que es y trae.
Finalmente: NOS PREGUNTAMOS Y LES PREGUNTAMOS
Qu posibilidades hay de reflexionar sobre la propia prctica?
Se podran realizar o se realizan talleres institucionales vivenciales?
Qu perspectivas hay de construir el conocimiento en forma colectiva?
Qu propuestas haran para conceptualizar el quehacer Docente y recrearlo?
En cada Comunidad Educativa podra constituirse un grupo de investigacin?
Como punto de partida de la discusin hacemos llegar este Documento acompaado de un texto de
"Un nio no sabe que es un paraltico cerebral antes que alguien se lo ensee"
estas palabras de Moshe Feldenkrais han influido mucho en mi manera de trabajar con nios alcanzados por un
grave dao cerebral o por los otros trastornos que afectan la capacidad de aprendizaje del movimiento y del
desarrollo del pensamiento .Como kinesiloga formada en los abordajes del neuro-desarrollo de Bobath desde
1972 yo cre que conoca bastante acerca del aprendizaje y del desarrollo motor humano. La formacin que
recib con M. Feldenkrais conmovi profundamente mis viejas certezas profesionales y me ayud a elaborar
nuevas perspectivas en cuanto al desarrollo del nio.
La mayora de los bebs sanos aprenden fcilmente . Con regularidad disponen de ocasiones para
comprometerse libremente en el movimiento permitindoles aprender toda la panoplia del funcionamiento
humano , a pesar de las numerosas interferencias de los adultos . Pienso que con los bebs o los nios con
dificultades motoras toda intervencin bien intencionada puede interferir en las condiciones necesarias para el
aprendizaje de un funcionamiento promedio.
Quisiera mostrar en este artculo , partiendo del nio , como ste cuando es sano organiza su propio proceso de
aprendizaje espontneamente y como las condiciones del entorno proporcionado por los adultos actan sobre
ese proceso.
EL APRENDIZAJE ESPONTNEO EN EL NIO SANO
En la experiencia del nio , cules son los aspectos que le permiten aprender? .Un beb aprende al comienzo
slo a travs de su experiencia sensorial . Por su propia experiencia aprende a conocerse y a entrar en relacin
con su ambiente . Ciando se encuentra acostado de espaldas un nio sano comienza espontneamente a
moverse y agitarse con una gama de movimientos ricos y variados. Un recin nacido mueve sus miembros y
aprende a sentir cmo estn conectados a los poderosos msculos de la pelvis y de la columna vertebral. Un
beb de pocos meses, acostado de espaldas, eleva espontneamente las manos y los pies para llevarlos dentro
del campo visual. Est intrigado por el resultado de sus acciones Comienza a integrar su experiencia sensorial
visual con su experiencia sensorial kinestsica cuando ve sus miembros y siente que puede moverlos l mismo.
Mueve fcilmente su columna vertebral de manera de recrear esta experiencia placentera de modo previsible
.Mira por encima de su cabeza y aprende rpidamente a utilizar sus brazos y piernas con relacin a su columna
para que esto se le vuelva ms fcil. esta accin es exactamente la que utilizar para moverse en el campo de
gravedad cuando aprenda a darse vuelta sobre el vientre y a levantar la cabeza.
Un nio sano est atento a los movimientos, aparentemente azarosos, de sus miembros. Movimientos que
aparecen de manera repetitiva y previsible y le procuran una experiencia agradable .A partir de ello va a
reproducir voluntariamente esos movimientos ricos, variados a la bsqueda del resultado agradable. Se mueve
con eficacia y con un mnimo de esfuerzo . La tensin mnima que utiliza le permite discriminar numerosas
sutilezas entre todas las variaciones de posibles acciones.
Aprende que una intencin particular de su parte crea una accin voluntaria comprometiendo todo su ser y
conduce a un resultado previsible . Un conjunto de diferenciaciones aparece antes que su cerebro llegue a
integrar una nueva funcin . La mnima experiencia que pueda realizar en esas condiciones, le ser necesaria
para adquirir de inmediato funciones cada vez mas complejas .
El cerebro del nio hace el trabajo para el que fue construido : crear el orden a partir del desorden , crear
esquemas previsibles que se inscriben en la realidad del nio . Se hace lugar progresivamente a un continuum
en la complejizacon requerida despus de cada experiencia, segn cada etapa del aprendizaje .El nio se
encarga de su propio aprendizaje y l es el nico que puede hacerlo .l est en la base de las variaciones de las
acciones y crea , a partir de sus propias experiencias , los esquemas de ordenamiento en el interior de su
propio sistema nervioso. l va a pasar a una nueva posicin nicamente cuando ha desarrollado las
capacidades necesarias en esa posicin para lograr enfrentar la fuerza de gravedad . Si las interferencias de su
entorno desvan estas ocasiones de aprender en ese proceso natural , habr zonas blancas o vacas en su
funcionamiento como reflejo de las informaciones faltantes.
INTERFERENCIAS DE LOS ADULTOS
Un nio sano se perturba cuando es ubicado sobre el vientre o en postura que limite su posibilidad de actuar.
Su atencin se mantiene ocupada por la sensacin de incomodidad .En su lucha por enfrentar a una posicin en
la que se ve incompetente , aumenta el esfuerzo y disminuye entonces su capacidad de discernir las
sensaciones surgidas de sus acciones . Cmo es vivida una experiencia tal por un recin nacido?.Debe
parecerse a una situacin particular. Como si alguien que lo amara a Ud. Lo llevara a la cima de la montaa sin
consentimiento y lo dejara all arriba sin ninguna instruccin o equipamiento .Usted sabra que se espera algo
de usted pero no sabra en que direccin moverse sin correr riesgos de caerse . Inclusive intentar levantar la
cabeza para mirar alrededor es peligroso y los brazos slo ,le sirven para sostenerse .Probablemente usted se
volvera rgido y ansioso. Tambin los nios sanos ubicados sobre el vientre antes que ellos hubieran adquirido
la organizacin requerida para responder a la gravedad pueden experimentar el movimiento y el aprendizaje
como lucha y no como una alegra.
LAS DIFICULTADES DE APRENDIZAJE EN LOS NIOS DISCAPACITADOS:
Cuando un nio con dao cerebral severo est acostado de espaldas la atencin que puede prestar a la
experiencia sensorial parece menos focalizada que la de un nio sano .Se mueve a veces con poco esfuerzo, lo
que debera permitirle discriminar sus sensaciones. Pero sus movimientos se producen al azar, con menos
repeticiones y predictibilidad. l inicia igualmente sus acciones espontneas con menos variedad. Se encarga de
su propio aprendizaje pero no produce datos suficientes para que su cerebro cree, a partir del desorden de su
experiencia, una imagen funcional y movimientos reproducibles. Podr llegar a darse vuelta sobre el vientre por
si mismo con esfuerzo y tensin pero no sabr como funcionar eficazmente en esta posicin bajo los efectos de
la fuerza de gravedad.
Cuando un nio paraltico cerebral es colocado sobre el vientre, debe luchar mas todava que un nio sano. Y
un nio severamente lesionado solo podr tener en ese caso pocas iniciativas para modificar sus experiencias.
Es probable que quienes se ocupan de un nio tan seriamente lesionado lo ubiquen frecuentemente sobre el
vientre y lleguen inclusive a solicitarle que eleve su cabeza.
Se le dice a menudo a los padres y a los profesionales que el nio debe ser colocado sobre el vientre para
"entrenarse" a levantar la cabeza, pero que sucede realmente en ese momento, en esa posicin desde el
punto de vista del nio ?
No sabe como utilizar su columna vertebral frente a la fuerza de gravedad y cada vez que es ubicado en esa
posicin l se debate. El esfuerzo excesivo en esta lucha tiene por efecto aumentar y "entrenar" los errores en
la distribucin del tono, errores que se hacen habituales con la parte superior de la espalda muy redondeada,
rigidez en la extensin de las piernas. Su incomodidad le preocupa y concentra toda su atencin. Los esfuerzos
le impiden discernir lo que siente de sus exploraciones.
Nada de lo que puede hacer le proporciona las informaciones necesarias para aprender lo necesario para elevar
la cabeza. Esta posicin le ofrece solamente la ocasin de "entrenar" su espasticidad. Por lo tanto la nica
experiencia que integra es su incapacidad para levantar la cabeza. Solamente el nio puede hacer la
experiencia de cmo aprender a levantar la cabeza, pero en esa situacin se aleja de la posibilidad de tener
acceso a la informacin necesaria.
Colocar al nio en una posicin impuesta desde el exterior implica esperar que su cerebro aprenda, sin las
informaciones requeridas inclusive para un nio sano. La interferencia causada por sus padres y terapeutas
bien intencionados depende de la distancia entre la posicin exigida al nio y su competencia. Si el nio se las
arregla para aprender algo a pesar de estas condiciones de aprendizaje severamente limitadas, va a crear
esquemas estereotipados, de esfuerzos excesivos o de espasticidad, esquemas comunes en nios con lesin
cerebral y otros.
Comienzo a plantearme seriamente la siguiente pregunta: los esquemas de espasticidad que encontramos
corrientemente son una manifestacin inevitable de las lesiones cerebrales en estos nios o han sido creadas
por las condiciones que les son impuestas por intervenciones bien intencionadas?
Qu experiencia podra ser comparable a sta para nosotros? Es difcil imaginar una posicin en la furamos
colocados sin nuestro consentimiento, una posicin extremadamente incmoda y que nos limitara en el
aprendizaje que deberamos realizar. Tal vez si Ud. No es bailarn clsico, aprender a realizar una gran apertura
en 180 de las piernas sera una buena analoga. Sera como si alguien lo ubicara sin que usted lo deseara en
esa posicin de mxima abduccin, de gran apertura y le exigiera que se mantuviese derecho con una sonrisa.
La mayora de las personas no saben como mover la pelvis, la cadera y la columna vertebral para hacer posible
una mxima apertura con las piernas extendidas. Encontrarse obligado a mantenerse en esa posicin sera
terriblemente incmodo y no permite que uno aprenda a hacerlo.
A menudo los nios que tienen dificultades de movimientos son colocados en aparatos para obligarlos a
mantenerse en posicin de pie sin que sepan cmo asumir esta postura por s mismos. Qu significa esta
experiencia desde el punto de vista del nio? Si proseguimos con el ejemplo precedente imagnese usted que
desde maana se dicta una ley obligatoria por la cual todo individuo debe saber hacer la mxima apertura de
piernas. Digamos que todas las personas que lo rodean a usted son de un tamao como de tres veces el
tamao de usted. Si usted no es capaz de realizar la "gran apertura" de piernas, va a ser derivado a un doctor,
(de tamao tres veces mas grande que usted). Lo va a examinar, as como los documentos que prueban que
usted no posee los requisitos que exige la "gran apertura". Le prescribir entonces un aparataje, una estructura
de metal, de plstico, de velcro y de cuero que va a mantener sus piernas bien separadas fijndole
verticalmente la cadera para estimular la posicin sedente. El mdico informar entonces a sus padres, quienes
tambin miden tres veces su tamao, que este aparataje debe ser llevado puesto todo el da para que usted
aprenda a hacer la apertura mxima de piernas. Los asistentes del mdico le ensearan a sus padres o a su
niera como ponerle ese aparataje. Luego prescribir otro aparato para mantener las piernas en esa posicin
durante la noche.
Si an as usted no aprende a hacer la "gran abertura" lo llevarn al hospital donde lo van a anestesiar. Le
cortarn los msculos interiores de sus piernas y le colocarn un yeso en posicin de "gran abertura"
Cuando le quiten el yeso usted va a ser ubicado en la posicin "gran apertura" con o sin aparatos. Nadie le
haba preguntado a usted si le resultaba importante saber hacer la "gran abertura" ni como se sinti con los
aparatos o si el aparato lo ayud o no.
RESPUESTAS A EXPERIENCIAS TRAUMTICAS.
Anat Baniel (formadora Feldenkrais) me aconsej recientemente el libro "Trauma y Recuperacin" (Trauma and
Recovery) de Judith Lewis Herman. La Doctora Herman declara que las respuestas a los traumatismos son
previsibles:
"La respuesta de un ser humano frente al peligro es un sistema complejo de reacciones integradas, implicando
cuerpo y mente... Estos cambios movilizan a la persona amenazada en acciones cansadoras.
Reacciones traumticas aparecen cuando las acciones se hacen imposibles. Cuando no le resultan posibles ni la
resistencia ni la huida, el sistema de autodefensa humano se hace confuso y desorganizado. Los sntomas
traumticos se desconectan de su fuente y toman vida de manera independiente"
La seora Baniel remarca que este libro permite la clarificacin siguiente: lo que constituye un traumatismo
para un individuo, cualquiera fuera la intencin de la persona que interviene, es como es percibido por l esa
intervencin. La seora Baniel identifica tres caractersticas principales en las experiencias que crean esta
respuesta traumtica:
1.- intrusin en la experiencia de un individuo para el dolor y/o de manera desestructurante (que estimula los
receptores del dolor o del sistema nervioso simptico)
2.- condiciones impuestas sin el consentimiento de la persona que crean angustia fsica y/o mental (que
estimula el sistema lmbico)
3.- situaciones de las cuales las acciones del individuo son ineficaces para cambiar algo (sin ayuda y sin
esperanza)
Es importantsimo tener en cuenta que estas caractersticas por definicin pertenecen al rea de lo sentido (de
la experiencia de aquel a quien se la han impuesto) independientemente de las intenciones de las personas que
las imponen.
La Dra. Herman presenta un amplio repertorio de respuestas en su presentacin "Complejidad de las
desorganizaciones ligadas al stress post traumtico".
Realmente cuanto mas severa es la experiencia traumtica habr mayor cantidad de respuestas sintomticas.
Es difcil llegar a comprender hasta que punto las intervenciones de personas bien intencionadas pueden
resultar traumticas desde el punto de vista del nio. De todas maneras este libro excelente sobre los efectos
de los traumatismos y de los malos tratamientos nos permite establecer algunos paralelos chocantes con lo que
he visto a menudo en nios discapacitados, especialmente las caractersticas clsicas de "alteracin de
conciencia" llamados "episodios transitorios de disociacin". La disociacin es una tentativa de ltima para
enfrentar condiciones que el nio encuentra fuera de su control, impidindole prestar atencin a la experiencia
que est viviendo. Es una reaccin normal del sistema nervioso frente a la experiencia de dolor. Como un
adulto que sufre grandes dolores, el nio se ocupa en tratar de encontrar como reconfortarse y por eso no est
disponible para pensar o aprender. He aqu dos ejemplos surgidos de mi experiencia profesional:
Trabaj con un nio de seis aos que estuvo al borde de ahogarse accidentalmente a la edad de dos aos.
Desde esa edad el niito fue seguido en diversas terapias fsicas, ocupacionales y verbales, fue equipado con
aparatos para mantenerse de pie y para arrodillarse; sufri intervenciones quirrgicas ortopdicas a nivel de la
cadera y fue de inmediato inmovilizado en extensin. Posea un control de cabeza selectivo pero por razn del
excesivo tono muscular de todo su cuerpo l no poda experimentar ninguno de los movimientos de base del
nio. Cuando lo vi la primera vez lanzaba gritos cada vez que un maestro o un terapeuta se le aproximaba.
Utilizaba el control de su cabeza para balancearse cada vez que alguno lo sostena, giraba la cabeza para sacar
la lengua o morder. Repeta slabas sin sentido descritas por los profesionales como "perseveraciones" (NDT:
Definicin de MaxiDico: repeticin patolgica de un gesto, de un tema o de una palabra, a pesar de la
desaparicin de las circunstancias que los hubieran motivado, observada tambin en estados demenciales).
Durante nuestras sesiones le brind la posibilidad de vivir experiencias significativas y cmodas en las cuales el
poda escoger.
Comenz a sonrer y rer progresivamente con sus compaeros y durante nuestras clases. Empez a utilizar
frases de dos palabras. Al principio, yo pensaba que su "perseveracin" era debida al dao cerebral. Mas tarde
me di cuenta que era una manera de poder distanciarse de la experiencia dolorosa a la que se encontraba
confrontado.
En otra ocasin trabaj con una niita encantadora de 7 aos, prematura. Su madre la sub-alimentaba. Habia
sido hospitalizada en una unidad de terapia intensiva durante un mes. Luego rehospitalizada por prdida de
peso a los 4 meses y confiada a unos tos. Sigui una reeducacin desde los dos aos.
A los 4 aos sufri una rizotoma dorsal, intervencin neuroquirrgica en la cual fueron seccionadas alrededor
del 70 % de las races nerviosas sensitivas para disminuir su espasticidad. La reeducacin post-quirrgica se
focaliz en hacerla caminar con un aparataje y/o andador.Cuando la v por primera vez observ que posea
brazos muy fuertes pero no saba como hacer balancear su tronco para utilizar libremente sus brazos para
sentarse o como organizarse con las piernas para mantenerse en cuadrupedia o de pi. En cuadrupedia, sin
aparatos, poda transferir su peso en principio sobre los brazos y tiraba sus piernas con un movimiento rpido y
alternante. Con los aparatos no poda sentarse libremente en el suelo ni reptar. El docente deca que esta nia
peda a sus padres cada vez que poda, que la enviaran a la escuela sin aparatos.
En cada clase en la escuela le quitaba los aparatos si los llevaba puestos. Entonces se enloqueca, estallaba en
carcajadas y se desplazaba rpidamente por la habitacin sobre las manos y las rodillas. Rechazaba todo
contacto fsico cosa que no poda evitar cuando yo la colocaba sobre la mesa.
Asista a una clase de educacin especial y yo esperaba que tuviera importantes limitaciones intelectuales. Sin
embargo cuando le propona realizar su propio programa para la clase, ella retomaba numerosas veces el juego
del "doctor". Me examinaba con un vocabulario sofisticado y apropiado, pidindome excusas por hacerme
esperar mientras "operaba" mi espalda. Creo que su manera de estallar de risas y su hiperactividad en las
primeras clases era una tentativa para disociarse de experiencias que le haban impuesto. Adems ella haba
aprendido esas conductas para impedir las intervenciones que la invadan. A travs del juego del doctor
demostr que poda realizar un comportamiento mas inteligente. Mas tarde, comenz a explorar movimientos
que le permitieron actuar mas lento y llevar su atencin a todo lo que poda hacer con las piernas.
Trabaj con un nio de 10 aos que haba nacido con espina bfida y mielomeningocele lumbar. Sufri
numerosas intervenciones quirrgicas desde la reparacin inicial de la espina bfida, operaciones por
hidrocefalia por lo menos dos veces, artrodesis (ndt. Fijacin) de tobillos y descorticatizacin de la mdula
espinal. Desde los dos aos llevaba un cors para la escoliosis da y noche salvo para el momento de la higiene.
Durante las horas de vigilia llevaba un aparato para las piernas. Para cortas distancias se desplazaba con un
andador articulado. Las rodillas estaban fijadas en extensin. Cuando trabaj con l por primera vez en su
escuela le ped que retirara su aparataje. Me dijo que no selo permitan. Tuve que apelar a su madre para
obtener el permiso y reasegurarle que eso no le causara ningn fastidio.
Al comienzo este nio se acostaba y me solicitaba que quitara su ropa y sus aparatos como si su cuerpo no le
perteneciera. Miraba fijamente el techo y esperaba que hubiera terminado con l. Para mi esa era una
respuesta automtica de disociacin debida a sus experiencias pasadas. Descubr que era incapaz de atrapar
sus pies cuando llevaba el cors. Inclusive an con el cors quitado no saba como plegar sus rodillas, despus
de tantos aos en que estuvieron en extensin por los aparatos. Poco a poco lo fui comprometiendo en el
proceso de sacarse los zapatos, el pantaln y los aparatos. Respet sus capacidades siguiendo su ritmo y
permitindole que encontrara maneras personales de participar con gestos que antes siempre otros hacan en
su lugar. Yo lo ayudaba al mnimo en los momentos en que era claro que no tena ninguna posibilidad de
lograrlo solo. Muy rpido se fue implicando cada vez ms en las clases comenzando a tener iniciativas por s
mismo.
En una de nuestras clases lo llev a una sala de juegos de la escuela, sin sus aparatos y lo ayud a ir al
arenero. Comenz a hacer zanjas en la arena, a su alrededor con una variedad de movimientos que no le haba
conocido antes. "Me pregunto si sera posible enterrarla en la arena", me dijo. Escuchar a un nio de 10 aos
proponer tal juego probablemente por la primera vez, me hizo lagrimear por darme cuenta hasta qu punto sus
aparatos le haban limitado las posibilidades de experimentar. Comenc a preguntarme qu podan sentir los
nios frente a ese aparataje, hecho "por su bien". Sobre el camino de regreso yo le pregunt dnde bamos a
poner su aparato. "Si solo dependiera de ti cuantas veces te colocaras tu cors?, le pregunt. Al principio no
me respondi porque no crey que le pidiera su opinin en serio. Luego respondi "jams lo detesto!"
Sorprendida le pregunt todava:
-"cundo llevaras tus aparatos para caminar?
-"jams"
-"Entonces cmo haras para desplazarte?
-"En mi silla de ruedas".
-"Quers decir que preferiras desplazarte con la silla de ruedas antes que con tus aparatos?
-"S", respondi.
Creo que este intercambio verbal podra reproducirse con mayores o menores variaciones cada vez que se
intentaba implicar a los nios en los programas y condiciones que les concernan.
Si ciertos aparatos son considerados como absolutamente necesarios para sostener a los paralticos o prevenir
deformaciones, se debera realizar una comparacin para estimar por un lado el beneficio que un aparato
aporta mecnicamente y por otra parte los aprendizajes y las experiencias que un nio puede realizar sin l.
Cuando se considera el equipamiento con aparatos para un nio discapacitado uno debe plantearse
indispensablemente la pregunta: Estamos siguiendo el progreso del nio? O imponindole esta posicin no lo
alejamos del aprendizaje necesario para adquirir esta funcin?
Debemos dejar caer la apariencia de la competencia profesional y preguntar al nio que siente frente a ese
aparataje y si las limitaciones que este le impone le parecen beneficiosas desde su punto de vista.
Desgraciadamente los nios citados antes no representan casos aislados. Todos aquellos con quienes he
trabajado y que sufrieron intervenciones de las que he hablado, muestran ese tipo de conducta disociada. Los
ms pequeos al principio lloran o se escapan o se pegotean a sus madres. Los un poco mayores, que saben
hablar, utilizan estrategias complejas para desviar nuestra atencin y la de ellos mismos. Otros an mayores
pero que no disponen de lenguaje verbal, lloran o crean una mirada ausente. Parecera que suspenden la
atencin de todas las experiencias que podran vivir.
Hay que observar que en todos los casos los nios presentan sntomas que se presumen ser consecuencia del
dao cerebral. Sin embargo como pude comprobar que stos desaparecan si se modificaban las condiciones del
entorno, considero a estos sntomas como respuestas traumticas debidas al stress. Espero que este tipo de
respuesta comience a ser identificada y diferenciada, como sntomas ligadas al stress, al traumatismo antes
que a las lecciones cerebrales.
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RESOLUCIN 3972 /02. DIRECCIN GENERAL DE CULTURA Y EDUCACIN .Provincia de Buenos Aires