Tratamento e Encaminhamento de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) 2 3 Equipe que contribuiu para a construo do Protocolo do Estado de So Paulo de Diagnstico, Tratamento e Encaminhamento de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) Autores Ana Carina Tamanaha - Fonoaudiloga Ana Carolina Pegoraro Martins - Psiquiatra da Infncia e Adolescncia Anne K. Maia - Psiquiatra da Infncia e Adolescncia Cristiane Silvestre de Paula - Psicloga Daniela Bordini - Psiquiatra da Infncia e Adolescncia Felipe Cavalcanti Giorgi - Psiclogo Gabriela Viegas Stump - Psiquiatra da Infncia e Adolescncia Helena Paula Brentani - Psiquiatra Joana Portolese - Psicloga Maria Carolina Martone - Terapeuta Ocupacional Quirino Cordeiro Junior - Psiquiatra Rafael Bernardon Ribeiro - Psiquiatra Regiane Ftima Nascimento - Sociedade Civil Rosane Lowenthal - Cirurgi Dentista Rosangela Elias - Fonoaudiloga Roseli Lage de Oliveira - Psicloga Shirley Lizak Zolfan - Psicopedagoga Sonia Maria Motta Palma - Psiquiatra da Infncia e Adolescncia Tatiane Cristina Ribeiro - Psicloga 4 5 2013 So Paulo 1 a Edio Editora: SEDPcD Secretaria da Sade Secretaria dos Direitos da Pessoa com Defcincia Prezado Coordenador e equipe O Governo do Estado de So Paulo, por iniciativa conjunta das Secretarias de Estado dos Direitos da Pessoa com Defcincia e da Sade, elaborou o Protocolo do Estado de So Paulo de Diagnstico, Tratamento e Encaminhamento de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista (TEA), o qual segue em anexo e est sendo distribudo a todas as Unidades de Sade da Rede Bsica. Trata-se de um primeiro passo para a instituio de uma poltica mais ampla de assistncia pessoa com TEA. O presente documento pretende difundir, de forma simples, informaes de qualidade e atualizadas do conceito do TEA, da importncia do diagnstico precoce bem como das abordagens teraputicas mais difundidas e validadas mundialmente. Espera-se que seja um instrumento de informao e norteador das prticas nesta rea. Apesar de ter sido escrito inicialmente para os profssionais de sade, integrantes das equipes multidisciplinares, um documento que pode ser til a todos os interessados no tema. Esperamos que possa ser utilizado como um guia prtico para o cotidiano de sua atividade profssional. (documento tambm disponvel gratuitamente online no site http://www.pessoacomdefciencia.sp.gov.br) 6 Este protocolo foi elaborado por um grupo de trabalho que se constituiu a partir de uma demanda da populao e necessidade do Estado de So Paulo em criar polticas pblicas que pudessem atender as pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ao se iniciarem as propostas de estruturao de servios, percebemos a necessidade de passar informaes consistentes e atualizadas aos profssionais de sade. No intuito de dar atendimento mais uniforme e com qualidade tcnica, profssionais de diversas reas com experincia no assunto foram convidados compor o grupo de trabalho. A partir da contribuio de todos criou-se este documento que pretende ser o primeiro passo de uma poltica mais ampla de estruturao de um atendimento s necessidades desta populao. Agradecimento Especial agradecimento ao Dr. Chao Lung Wen responsvel pela Disciplina de Telemedicina da Faculdade de Medicina da USP pela cesso das imagens que ilustram sintomas do TEA. Gabriela Viegas Stump Membro da Equipe organizadora deste Protocolo 7 SUMRIO 1. INTRODUO ..................................................................................... 08 2. CLASSIFICAO ESTATSTICA INTERNACIONAL DE DOENAS E PROBLEMAS RELACIONADOS SADE ..................................................... 09 3. ETIOLOGIA ......................................................................................... 10 4. DIAGNSTICO CLNICO ....................................................................... 11 5. SINAIS E SINTOMAS DE RISCO ........................................................... 17 6. DIAGNSTICO DO NVEL DE FUNCIONALIDADE ................................... 20 7. DIAGNSTICO DIFERENCIAL E DE COMORBIDADES .............................. 22 8.1. PROJETO TERAPUTICO SINGULAR (PTS) .......................................... 23 8.2. TERAPIA FONOAUDIOLGICA ........................................................... 26 8.3. TERAPIA OCUPACIONAL ................................................................... 27 8.4. ABORDAGEM FAMILIAR.................................................................... 28 8.4.1 PSICOEDUCAO ........................................................................... 28 8.4.2 APOIO FAMILIAR ........................................................................... 29 8.5. TRATAMENTO MEDICAMENTOSO NO TEA ......................................... 29 9. REAVALIAES PERIDICAS ............................................................... 31 10. EQUIPAMENTO DE SADE PARA ATENDIMENTO ................................. 31 10.1. PORTA DE ENTRADA NOS SERVIOS DE SADE .............................. 32 10.2. UNIDADES PARA DIAGNSTICO E ACOMPANHAMENTO TERAPUTICO ........................................................................................ 32 10.3. UNIDADES DE TRATAMENTO AUXILIARES ....................................... 33 11. AVALIAO DA SATISFAO DO ATENDIMENTO E SERVIOS ............. 35 12. REFERNCIAS .................................................................................. 35 APNDICE A .......................................................................................... 40 8 PICTURE EXCHANGE COMMUNICATION SYSTEM (PECS) ........................... 40 APNDICE B .......................................................................................... 42 EVIDNCIA DE EFICCIA DE TRATAMENTO PARA AUTISMO ...................... 42 REFERNCIAS ........................................................................................ 45 APNDICE C .......................................................................................... 46 AVALIAO COGNITIVA .......................................................................... 46 ESCALAS DE COMPORTAMENTO ADAPTATIVO DE VINELAND .................... 48 DOMNIO ATIVIDADES DA VIDA COTIDIANA ........................................... 52 DOMNIO SOCIALIZAO ....................................................................... 57 DOMNIO HABILIDADES MOTORAS ......................................................... 61 DOMNIO COMPORTAMENTO DISRRUPTIVO ............................................ 63 ANEXO B ............................................................................................... 65 VERSO FINAL DO M-CHAT EM PORTUGUS ............................................ 65 ANEXO C .............................................................................................. 67 ABC AUTISM BEHAVIOR CHECKLIST RECORD FORM ........................... 67 ANEXO D ............................................................................................... 70 ANEXO E ............................................................................................... 74 PESQUISA DE SATISFAO .................................................................... 74 ANEXO F C-GAS: ESCALA DE AVALIAO GLOBAL PARA CRIANAS E ADOLESCENTES (04 A 16 ANOS) ............................................................ 77 AGF ESCALA DE AVALIAO GLOBAL DO FUNCIONAMENTO .................. 79 9 Protocolo do Estado de So Paulo de Diagnstico Tratamento e Encaminhamento de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) 1. Introduo Transtorno do Espectro Autista um termo que engloba um grupo de afeces do neurodesenvolvimento, cujas caractersticas envolvem alteraes qualitativas e quantitativas da comunicao, seja linguagem verbal e/ou no verbal, da interao social e do comportamento caracteristicamente estereotipados, repetitivos e com gama restrita de interesses. No espectro, o grau de gravidade varia de pessoas que apresentam um quadro leve, e com total independncia e discretas difculdades de adaptao, at aquelas pessoas que sero dependentes para as atividades de vida dirias (AVDs), ao longo de toda a vida. Nos ltimos dez anos, os dados sobre prevalncia tm mudado bastante, com aumento importante nos nmeros, que variam de acordo com a metodologia e local do estudo. Estatisticas americanas, apresentadas pelo Centers for Disease Control and Prevention (CDC), passaram de 1:150, em 2000, para 1:88, em 2008, afetando mais pessoas do sexo masculino, na proporo de 3 a 5 homens para 1 mulher (2013). H uma grande discusso acerca de que se esse aumento real ou se h uma maior capacidade dos profssionais em identifcar os casos, conjuntamente com a ampliao dos critrios diagnsticos utilizados e maior conscincia da populao. No Brasil, dados apontam para uma prevalncia de 1:360, embora se considere que esse nmero esteja subestimado pela metodologia utilizada no estudo (Paula, Ribeiro, Fombonne & Mercadante, 2011). Mas no h dvida de que existe uma demanda maior por servios de qualidade capazes de formular diagnstico e prover o suporte necessrio para pacientes e familiares, ao longo da vida. Prevalncia estimada de 1:88 pessoas com 3-5 homens :1 mulher 10 2. Classifcao Estatstica Internacional de Doenas e Problemas Relacionados Sade: Consideram-se como TEA os seguintes diagnsticos: F84. - Transtornos Globais do Desenvolvimento; F84.0 - Autismo Infantil; F84.1 - Autismo Atpico; F84.5 - Sndrome de Asperger; F84.8 - Outros Transtornos Globais do Desenvolvimento; F84.9 - Transtornos Globais no Especifcados do Desenvolvimento O diagnstico se faz pelo quadro clnico, conforme critrios estabelecidos pela CID 10 (OMS, 1993, item 4), sendo que os instrumentos de triagem, de diagnstico e escalas de gravidade podem auxiliar na avaliao e em sua padronizao. 11 3. Etiologia A etiologia dos TEA multifatorial, ou seja, existe um componente gentico, como tambm um componente ambiental: exposio a agentes qumicos, falta de vitamina D, falta de cido flico, infeces maternas, uso de certas drogas, como cido valprico durante a gestao, prematuridade (abaixo de 35 semanas), baixo peso ao nascer (< 2500g) so alguns dos fatores de risco ambiental. Fatores de risco para um componente gentico so: familiar de primeiro grau acometido, presena de defeitos congnitos, idade materna ou paterna acima de 40 anos. Do ponto de vista gentico, os TEA tambm so muito variveis, isto , existem casos associados s sndromes genticas e outros em que essa associao no existe (Fuentes et al., 2012). Condies mdicas frequentemente associadas ao TEA incluem: Sndrome do X frgil (8-27,9%); Esclerose Tuberosa (24 -60%); Encefalopatia Neonatal/ Encefalopatia Epilptica/ Espasmo Infantil (36-79%); Paralisia Cerebral (15%); Sndrome de Down (6-15%); Distrofa Muscular (3-37%); Neurofbromatose (4 -8%). No existe um marcador biolgico, por isso, o diagnstico deve ser feito pelos critrios da CID 10, conforme segue na descrio do quadro clnico. No entanto, fundamental notar que existem escalas de triagem traduzidas e validadas para a realidade brasileira, que podem ser aplicadas por profssionais da sade e algumas pelos prprios cuidadores, e que podem sugerir o diagnstico, como Modifed Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT), Autism Behavior Checklist (ABC). A disseminao desse conhecimento fundamental para triagem precoce, uma vez que, usualmente, os primeiros profssionais que podem suspeitar do diagnstico so os profssionais da Ateno Primria Sade (Matson, Rieske, Tureck, 2011). No h etiologia nica defnida, mas sabe-se que existe herana gentica, bem como fatores ambientais que propiciam o aparecimento do quadro. 12 4. Diagnstico Clnico O diagnstico dos Transtornos do Espectro Autista , iminentemente, clnico e deve ser feito de acordo com os critrios do CID 10 (OMS, 1993), pela anamnese com pais e cuidadores e mediante observao clnica dos comportamentos. A - Atrasos ou funcionamento anormal em, pelo menos, uma das seguintes reas, com incio antes dos 3 anos de idade: 1. Interao social; 2. Linguagem para fns de comunicao social; 3. Jogos imaginativos ou simblicos. B - Um total de seis (ou mais) itens de (1), (2) e (3), com pelo menos dois de (1), um de (2) e um de (3): 1. Prejuzo qualitativo na interao social, manifestado por, pelo me- nos, dois dos seguintes aspectos: A. prejuzo acentuado no uso de mltiplos comportamentos no- verbais, tais como contato visual direto, expresso facial, posturas corporais e gestos para regular a interao social; So caractersticas centrais: alteraes quantitativas e qualitativas de comunicao verbal e no verbal, da interao social e comportamentos restritos e repetitivos O diagnstico clnico, feito por meio de anamnese completa e observao da criana por profssionais qualifcados. 13 B. fracasso em desenvolver relacionamentos com seus pares apropriados ao nvel de desenvolvimento; C. falta de tentativa espontnea de compartilhar prazer, interesses ou realizaes com outras pessoas (p.e., no mostrar, trazer ou apontar objetos de interesse); D. falta de reciprocidade social ou emocional. 14 2. Prejuzos qualitativos na comunicao, manifestados por, pelo menos, um dos seguintes aspectos: A. atraso ou ausncia total de desenvolvimento da linguagem falada (no acompanhado por uma tentativa de compensar atravs de modos alternativos de comunicao, tais como gestos ou mmica); B. em indivduos com fala adequada, acentuado prejuzo na capacidade de iniciar ou manter uma conversao; C. uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrtica; D. falta de jogos ou brincadeiras de imitao social variados e espontneos apropriados ao nvel de desenvolvimento. 3. Padres restritos e repetitivos de comportamento, interesses e ativida- des, manifestados por, pelo menos, um dos seguintes aspectos: A. preocupao insistente com um ou mais padres estereotipados e restritos de interesse, anormais em intensidade ou foco; 15 B. adeso aparentemente inexvel a rotinas ou rituais especfcos e no- funcionais; C. maneirismos motores estereotipados e repetitivos (p.e., agitar ou torcer mos ou dedos, ou movimentos complexos de todo o corpo); D. preocupao persistente com partes de objetos. Difculdade em modifcar trajetos 16 4. A perturbao no melhor explicada por Transtorno de Rett ou Transtorno Desintegrativo da Infncia. Associadas aos critrios acima, outras caractersticas podem ser idenfcadas, tais como: difculdade em sentir empatia em relao aos demais e apresentar crises de agitao, podendo haver auto ou heteroagressividade, quando contrariados ou decepcionados (Fuentes et al., 2012). So caractersticas da linguagem: o uso de palavras de forma peculiar, de pronome reverso ( falar de si na terceira pessoa); apresentar ecolalia, isto , repetio de palavras ou frases que escuta (fato comumente associado capacidade de imitao, mas que no tem a mesma funo no desenvolvimento social). A fala costuma ser montona e, por vezes, com tom pedante e rebuscado, como visto nos pacientes com Sndrome de Asperger (Fuentes et al., 2012). Crises de agitao podem ocorrer principalmente momentos de frustrao que muitas vezes so desencadeados por difculdade na comunicao. A fala, quando presente, apresenta alteraes qualitavas caractersicas como ecolalia, uso de pronome reverso, tom montono e por vezes pedante. 17 A restrio de interesse e a repetio aparecem: na forma de brincar, seja com objetos ou brinquedos, sendo usados com propsitos diferentes ou restritos em relao s possibilidades, e no interesse por poucos tipos de brinquedos, programas de televiso ou temas de conhecimento. Tende a ser difcil redirecionar o interesse das pessoas com TEA para outras atividades e elas no costumam ser usadas como meio facilitador do contato social. No caso em que este interesse propicie o contato, a atividade mantida apenas de acordo com o interesse do indivduo, que no consegue modular e adequar-se ao interesse do outro (Fuentes et al., 2012). As crianas tendem a ter interesse por poucos brinquedos ou programas de TV, tem difculdade nas brincadeiras imaginativas. Nos adultos isso aparece como interesse por temas restritos, muitas vezes pouco compartilhados pelos demais de seu crculo social. 18 5. Sinais e sintomas de risco Estudos demonstram que a identifcao precoce dos sinais e dos sintomas de risco para o desenvolvimento do TEA fundamental, pois, quanto antes o tratamento for iniciado, melhores so os resultados em termos de desenvolvimento cognitivo, linguagem e habilidades sociais (Dawson et al, 2010; Howlin et al., 2009; Reichow, 2012). Embora seja comum aos pais perceber alteraes no desenvolvimento de seus flhos, antes dos 24 meses, muitas vezes demoram em procurar por ajuda especializada, por isso, os profssionais da ateno bsica tem um papel fundamental na identifcao inicial dos sinais e sintomas de risco para o TEA (Matson, Rieske & Tureck, 2011). Na tabela abaixo esto descritos os marcos mais importantes para a avaliao dos sinais e sintomas de risco para o TEA. IDADE DESENVOLVIMENTO NORMAL SINAIS DE ALERTA 2 MESES Criana fxa o olhar; Reage ao som; Beb se aconchega no colo dos pais e troca olhares (mamadas e trocas de fralda); 4 MESES Emite sons; Mostra interesse em olhar rosto de pessoas,respondendo com sorriso, vocalizao ou choro; Retribui sorriso; 6 MESES Sorri muito ao brincar com pessoas; Localiza sons; Acompanha objetos com olhar; No tem sorrisos e expresses alegres; 19 9 MESES Sorri e ri enquanto olha para as pessoas; Interage com sorrisos, feies amorosas e outras expresses; Brinca de esconde- achou; Duplica slabas; No responde s tentavas de interao feita pelos outros quando estes sorriem fazem caretas ou sons; No busca interao emindo sons, caretas ou sorrisos; 12 MESES Imita gestos como dar tchau e bater palmas; Responde ao chamado do nome; Faz sons como se fosse conversa com ela mesma; No balbucia ou se expressa como beb; No responde ao seu nome quando chamado; No aponta para coisas no intuito de compartilhar ateno; No segue com olhar gesto que outros lhe fazem; 15 MESES Troca com as pessoas muitos sorrisos, sons e gestos em uma sequncia; Executa gestos a pedido; Fala uma palavra; No fala palavras que no seja mama, papa, nome de membros da famlia; 20 18 MESES Fala no mnimo 3 palavras; Reconhece claramente pessoas e partes do corpo quando nomeados; Faz brincadeiras sim- ples de faz de conta; No fala palavras (que no seja ecolalia); No expressa o que quer; Utiliza-se da mo do outro para apontar o que quer 24 MESES Brinca de faz de conta; Forma frase de duas palavras com sentido que no seja repetio; Gosta de estar com crianas da mesma ida- de e tem interesse em brincar conjuntamente; Procura por objetos fa- miliares que esto fora do campo de viso quando perguntado; No fala frase com duas palavras que no sejam repetio; 36 MESES Brincadeira simblica com interpretao de personagens; Brinca com crianas da mesma idade expres- sando preferncias; Encadeia pensamento e ao nas brincadei- ras (ex.: estou com sono, vou dormir); Responde a perguntas simples como onde, o que; Falam sobre interesses e sentimentos; Entendem tempo pas- sado e futuro; Qualquer perda de linguagem, capacidade de comunicao ou habilidade social j adquirida em qualquer idade. Fonte: elaborado com adaptaes partir de Figueiras, Souza, Rios, Benguigui,( 2005); Fuentes et al., (2012); Autism Speaks (2013) 21 6. Diagnstico do nvel de funcionalidade O nvel de funcionalidade do indivduo deve ser determinado para que possam ser escolhidas as intervenes necessrias e o nvel hierrquico de servio em que o paciente deve ser atendido, de acordo com os uxos e redes estabelecidas pelo SUS. Para isso, se faz necessria a avaliao da gravidade dos sintomas autsticos, com foco em detectar difculdades e reas de habilidades (ex: presena ou no de linguagem verbal, capacidade de iniciar contato social, ausncia de interesse social), avaliao do nvel cognitivo (diagnosticar defcincia intelectual associada) e avaliao funcional global (capacidade de autocuidado e independncia). Como os dfcits no TEA ocorrem em diversas reas de funcionamento que esto no mbito de diferentes reas de atuao, nos cuidados com a sade so necessrias avaliaes psicolgica e fonoaudiolgica e terapia ocupacional. A avaliao deve ser ampla, mas mantendo o foco nas esferas afetadas pelo TEA para que haja um direcionamento adequado do tratamento e da formulao do Projeto Teraputico Singular (PTS). No intuito de uma padronizao, sugere-se que os seguintes instrumentos sejam ulizados para a avaliao do nvel funcional, fcando sob a responsabilidade do profssional a eleio dos instrumentos que melhor se adequam a cada caso. Entretanto, cada instrumento tem a sua especifcidade. Alguns so de uso restrito a algumas profsses, como o psiclogo e o fonoaudilogo. Outros profssionais, embora no necessitem de uma formao especfca, requerem um treinamento prvio. Antes de seu uso, portanto, sugere-se uma consulta aos manuais de aplicao e correo dos instrumentos. Por se tratar de um transtorno com amplo espectro de gravidade de suma importncia a avaliao do nvel de funcionalidade com levantamento das habilidades e difculdades para a orientao de um tratamento personalizado e otimizado. A Avaliao multiprofssional possibilita que todas as esferas de sintomas sejam avaliadas e trabalhadas quanto as necessidades de cada paciente. Intrumentos de avaliao so teis para a padronizao da avaliao bem como, ajudam a guiar a formulao do projeto teraputico singular. 22 Escala de Avaliao Global de Funcionamento (AGF): a partir dos 16 anos (Hall, 1995). Escala de Avaliao Global para Crianas e Adolescentes (C-GAS): de 4 16 anos (Shatier et al., 1983); Escala de Comportamento Adaptativo Vineland [Anexo A]: avaliao de nvel funcional, sem limite de idade (Sparrow, Balla, & Cicce, 1984; Carter, Volkmar FR, Pardal SS, et al., 1998); Escala de Inteligncia Wechsler para Crianas (WISC-III): teste psicomtrico para a avaliao do desenvolvimento cognitivo de crianas de 6 16 anos de idade (Wechsler, 2002) ; Escala de Inteligncia Wechsler para Adultos (WAIS-III): teste psicomtrico para a avaliao do desenvolvimento cognitivo a partir dos 16 anos de idade (Wechsler, 2004); Prova de Pragmtica do teste ABFW (Teste de linguagem infantil nas reas de fonologia, vocabulrio, uncia e pragmtica): para avaliao fonoaudiolgica de crianas no verbais (Fernandes, 2000); Avaliao do Desenvolvimento da Linguagem (ADL): para avaliao fonoaudiolgica de crianas verbais (Menezes, 2004); Prova de Vocabulrio do teste ABFW (Teste de linguagem infantil nas reas de fonologia, vocabulrio, uncia e pragmtica): para avaliao fonoaudiolgica de crianas verbais (Bef-Lopes, 2000); Outras escalas podem ser utilizadas tambm, no intuito de auxiliar no rastreamento, diagnstico e seguimento do tratamento: Modifed Checklist for Autism in Toddlers (M- CHAT) [Anexo B]: possibilita identifcar atraso no desenvolvimento de crianas de um ano e meio at trs anos (Losapio & Pond, 2008); Autism Behavior Checklist (ABC) [Anexo C]: permite rastrear sintomas au- tisticos a partir dos trs anos. Quando utilizada na triagem no h neces- sidade de ser repetida no diagnstico (Marteleto & Pedromnico, 2005); Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) [Anexo D]: permite avaliar o efeito das intervenes, sendo recomendvel sua aplicao antes e aps as mesmas (Magia, Moss, Yates, Charman, & Howlin, 2011); 23 7. Diagnstico diferencial e de comorbidades: Faz-se necessria uma avaliao peditrica/clnica completa, bem como neurolgica e psiquitrica ampla, para um diagnstico diferencial de qualidade e deteco de quadros associados. Dentre os diagnsticos diferenciais esto: Baixa acuidade e defcincia auditiva; Privao psicossocial severa; Defcincia intelectual (atentar para o fato de este poder ser um diagnstico associado); Transtorno de linguagem expressiva e receptiva; Sndrome de Landau-Klefner; Sndrome Gentica (ex: Rett); Sndrome epiltica especfca, lembrando que 20-25% dos pacientes autistas apresentam epilepsia associado ao quadro clnico; Ansiedade de separao grave e mutismo seletitvo; de suma importncia verifcar se h associao com algumas das patologias clnicas mencionadas no item dois para que as intervenes necessrias e especfcas para cada uma delas possam ser feitas. Muitas vezes pode haver, tambm, patologias psiquitricas associadas, e que devem ser tratadas, pois tendem a aumentar sobremaneira as difculdades adaptativas e o sofrimento. Seguem os transtornos mais comumente encontrados: Transtorno obsessivo compulsivo ; Transtorno de dfcit de ateno e hiperatividade; Transtornos de ansiedade (principalmente em adolescentes de bom funcionamento); Transtorno depressivo (principalmente em adolescentes de bom funcionamento). 24 8. Abordagens teraputicas 8.1. Projeto Teraputico Singular (PTS) O PTS deve ser elaborado pela equipe mulprofssional de referncia e instrumento necessrio ao tratamento de crianas, adolescentes e adultos com TEA, pois permite ava- liar e intervir conforme a ne- cessidade de cada um, nas diferentes fases da vida. O tratamento deve ser realiza- do atravs de um trabalho em equipe, com profssional de referncia e contribuio coletiva para a construo do PTS sempre tendo como princpio norteador do cuidado a in- tegralidade da ateno. Embora no TEA haja aspectos comuns em trs reas principais como dfcit no repertrio de interaes sociais, de comunicao e nos padres de comportamentos restritos e repetitivos o quanto e como cada uma destas reas est prejudicada um aspecto muito particular de cada indivduo. Um projeto teraputico individualizado recomendado por diversos estudos e documentos com diretrizes especializadas (Ministries of Health and Education of the New Zealand, 2008; Missouri Department of Mental Health, 2012; National Collaborating Centre for Womens and Chil- drens Health, 2011; New York State Department of Health, 1999). Para orientar o tratamento, sero estabelecidos os objetivos a serem alcanados com o PTS, os quais visam descrever aspectos gerais, norteadores para o tratamento individualizado. Objetivos: Gerais: Promover melhor qualidade de vida, autonomia, independncia e insero social, escolar e laboral. O PTS o projeto de tratamento individualizado, tem como base a avaliao das necessidades do indivduo que sero abordadas no intuito de melhorar qualidade, autonomia, independncia e insero social. O estabelecimento de objetivos teraputicos fundamental para guiar o trabalho da equipe multiprofssional e contribuir para um trabalho conjunto e equnime. 25 Especcos: Identifcar habilidades preservadas, potencialidades e preferncias de cada paciente, bem como reas comprometidas (o que, como, o quanto); Compreender o funcionamento individual de cada paciente, respeitando seus limites e suas possibilidades de desenvolvimento; Elaborar e desenvolver um programa individualizado de tratamento por meio da aprendizagem de novas habilidades, ampliando os repertrios de poten- cialidades e reduzindo comportamentos mal adaptativos ou disfuncionais; Desenvolver ou melhorar as habilidades de autocuidado, propiciando maior autonomia; Desenvolver Habilidades Sociais, com o objetivo de melhorar o repertrio social dos pacientes para proporcionar interaes sociais mais positivas. Quando necessrio, desenvolver ou melhorar habilidades bsicas de interaes sociais, como, p.e., contato visual, responder a um cumprimento por gestos (Bohlander, Orlich & Varley, 2012; Cotugno, 2009; Reichow & Volkmar, 2010; Williams, Keonig, & Scahill, 2007); Melhorar a qualidade do padro de comunicao, seja verbal ou no verbal. Alguns recursos adicionais podem ser ulizados para possibilitar a comunicao, como o uso do PECS (Picture Exchange Communication System), que permite a comunicao por meio do uso de troca de fguras (para aprofundamento sobre este recurso, ver apndice A); Reduzir ou extinguir repertrios inadequados e comportamentos mal adaptativos, que difcultam a interao social ou aquisio de novas habilidades, como agitao psicomotora, comportamentos auto ou he- teroagressivos e estereopias; Realizar orientaes frequentes aos pais e/ou cuidadores de modo a inseri-los no programa de tratamento, proporcionando novas situaes de aprendizagem, no apenas durante as sesses, mas tendo os cuidadores como coterapeutas, reproduzindo as orientaes recebidas e possibilitando a replicao dos comportamentos adequados em outros contextos (McConachie & Diggle, 2007; Matson, Mahan & Matson, 2009); Orientar, de maneira uniformizada, os demais profssionais envolvidos, 26 tanto de sade como de educao, no cuidado e no manejo dos pacientes. Cada fase do desenvolvimento possui necessidades especfcas e estas devem ser respeitadas. Recomenda-se que, antes do planejamento do PTS, uma avaliao detalhada e minuciosa seja realizada, conforme as orientaes discutidas anteriormente. O PTS deve ser reavaliado, pe- riodicamente, a cada seis meses, possibilitando identifcar as reas e/ou repertrios desenvolvidos e adaptar e/ou replanejar o trata- mento, considerando no apenas as reavaliaes do paciente pela equipe, mas tambm as necessidades e melhoras trazidas pelos familiares e/ou cuidadores. A interveno dever focar, especifcamente, no atendimento, aos objetivos propostos no PTS, cabendo ao profssional identifcar qual o melhor recurso ou abordagem teraputica que o auxiliar nesse processo. Em reviso de literatura, observou-se melhores evidncias cientfcas com o uso do ABA (Applied Behavior Analysis) a Anlise Aplicada do Comportamento (Cabezas, 2005; Eldevik et al, 2009; Fuentes et al, 2012; Reichow, 2012; Virus-Ortega, 2010). Outras evidncias recomendam intervenes comportamentais, treino de habilidades sociais e terapia cognitiva comportamental (Fuentes et al, 2012; Myers & Johnson, 2007; Ministries of Health and Education of the New Zealand, 2008). Para maior aprofundamento sobre as evidncias, consultar apndice B. Abordagens psicodinmicas apresentam evidncias empricas e tem importante contribuio para os cuidados de questes emocionais principalmente em adolescentes e adultos com linguagem funcional preservadas e no cuidado da famlia e/ou cuidador. Esta e outras abordagens devem coexistir, cada uma contribuindo com sua indicao e especifcidade, sendo de extrema importncia a valorizao e manuteno de um olhar individualizado dos problemas e difculdades emocionais secundrias vivencia, pessoal e familiar, de um transtorno grave e duradouro como o TEA. O cuidado da famlia, principalmente no momento do diagnstico, e de forma mais signifcava na deteco precoce, pode facilitar a aceitao e maior adeso ao tratamento como um todo. Reavaliaes peridicas so importantes para a adequao da teraputica s novas necessidades do indivduo, bem como verifcar quais as abordagens tem melhores resultados para cada um. 27 8.2. Terapia fonoaudiolgica Na terapia fonoaudiolgica , os objetivos delineados visam adequar as difculdades da comunicao, em seu aspecto receptivo e expressivo. No caso da criana, por meio da brincadeira que sua linguagem construda, inicialmente observando a explorao ldica espontnea e, posteriormente, incentivando-a a outras formas de brincar, de compartilhar ateno e situaes. Todas as aes ou emisses verbais que indicam tentativas comunicativas devero ser incentivadas e exploradas. Mesmo indivduos no verbais devero ser direcionados para uma abordagem que envolve o uso de formas alternativas de comunicao, tais como o uso de sistemas de comunicao aumentativa. O PECS Picture Exchange Communication System (Frost & Bondy, 2002) um dos programas de comunicao mais utilizados, pois foi construdo especifcamente para autistas (apndice A). O delineamento de condutas teraputicas de linguagem tambm deve considerar a participao e o engajamento da famlia. importante que os pais possam detectar as manifestaes atpicas no desenvolvimento e criar contextos comunicativos em que a criana e/ou adolescente tenha participao efetiva. O cuidado em relao aos pais, ora proporcionando-lhes informaes precisas sobre o desenvolvimento, ora convidando-os a participar como agentes do processo de linguagem tarefa fundamental. Colaborar com a adaptao do indivduo ao ambiente escolar tambm primordial. importante no apenas acompanhar o rendimento acadmico, mas, principalmente, discutir, junto aos professores e cuidadores, a implementao de estratgias para melhor adaptao social e desenvolvimento de comunicao no cenrio escolar. A terapia fonoaudiolgica visa melhorar a comunicao de forma quantitativa e qualitativa, esta pode ser atravs da melhora da emisso verbal ou pelo uso de sistemas de comunicao aumentativa quando necessrio. 28 8.2. Terapia Ocupacional A interveno do terapeuta ocupacional depender das necessidades de cada pessoa e da etapa de desenvolvimento da pessoa com TEA. Melhorar o desempenho em atividades, como alimentao, vesturio, higiene, ou, ainda, mobilidade, brincar, desempenho escolar e ensino de procedimentos de segurana so aes comuns do terapeuta ocupacional. Tendo em vista algumas caractersticas comuns das pessoas com TEA, as reas a trabalhar so: Cuidados Pessoais: Alimentao ensino passo a passo da tarefa de comer de forma independente; Toalete controle de esfncter e treino especfco do uso do toalete; Higiene lavar as mos, tomar banho, escovar dentes; Vesturio tirar e colocar roupas e sapatos; Sono qualidade do sono e rotina na hora de dormir; Atividades Domsticas: arrumar a cama, guardar brinquedos, ajudar a preparar um lanche, fazer compras em loja, preparar lista de compras, conhecer dinheiro (troco, contar); Mobilidade: atravessar rua, pegar transporte pblico, solicitar ajuda quando perdido; Educao: Ambiente escolar localizar a sala, ir e vir independentemente; Organizao do espao fsico da sala, potencial grau de distrabilidade; Adaptao do mobilirio e do material para escrita; Coordenao motora global e fna; Rotinas escolares grau de independncia para tomar lanche, guardar material, brincar de forma compartilhada, utilizar o banheiro; Emprego: preparar adolescentes para uma atividade laborativa, sempre que possvel; Pr- requisitos para atividades laborativas (assiduidade, pontualidade); Habilidades para trabalho: exigncias fsicas (fora, coordenao, postura) e cognitivas (memria, resoluo de problemas); Nas pessoas com TEA, alm de atuar nas possibilidades de adaptao nos diversos ambientes e necessidades dos pacientes, a TO pode atuar na atenuao da hipersensibilidade sensorial. 29 Processamento Sensorial: Avaliar e intervir para melhorar o input sensorial, seja por problemas na modulao sensorial (defensividade ttil e auditiva, inquietao motora, insegurana gravitacional, intolerncia e movimento), seja na coordenao (integrao bilateral, sequenciamento e dispraxias, difculdade de planejamento motor). A atuao do terapeuta ocupacional envolve, ainda, visitas escolares e domiciliares peridicas com o objetivo de orientar os profssionais e os pais. No caso de crianas , a participao da escola e da famlia fundamental. As atividades do cotidiano requerem frequncia e realizao dirias. Quanto mais oportunidades para praticar, em seu ambiente natural, a criana tiver, maiores as chances de uma vida independente (Baranek, 2002; Case-Smith & Arbesman, 2008; Sco, 2006). 8.4. Abordagem familiar A abordagem familiar um dos aspectos principais para o xito do tratamento. Isso se d, tanto na psicoeducao, no apoio psicolgico aos pais e/ou cuidadores, como na instrumentalizao para eles serem agentes teraputicos. 8.4.1. Psicoeducao Na rea da sade mental, um dos pontos mais importantes para que os pacientes tenham um papel ativo no seu tratamento conhecer o transtorno que lhes acomete, pois isso lhes d condies de entenderem e optarem por formas de interveno, podendo , assim, aderir e informar melhor equipe que os assiste sobre suas necessidades, o que contribui para um plano individualizado mais adequado. No caso do TEA, a famlia deve auxiliar nesse papel. Grupos de psicoeducao devem ser realizados para que a famlia possa ter contempladas suas dvidas, entender a situao e compartilhar nas decises do projeto de vida do paciente. Importante lembrar que, conforme o paciente esteja apto a participar dessas decises, ele deve passar a tom-las conjuntamente com a famlia e equipe teraputica. A famlia fca muito fragilizada ao receber o diagnsco de TEA para um de seus membros e deve ser constantemente fortalecida e instrumentalizada para os cuidados com o paciente e seus demais integrantes. 30 8.4.2 Apoio familiar Ao receber um diagnstico que possa implicar tamanha gravidade, a famlia tende a se desesperar e, com grande facilidade, a se desestruturar. Sendo assim, faz-se necessrio apoio familiar para que possam absorver o impacto do diagnstico, superar a dor e manter a estrutura para lidar com a situao de cuidar de uma pessoa que demande maiores atenes. Os atendimentos de apoio familiar devem ser feitos de forma a atender s demandas individuais das famlias e tambm ajud-los a formar uma rede de apoio entre usurios do servio. Tendo em vista a gravidade do transtorno e os prejuzos que ele acarreta, em todos os mbitos, o maior desafo propiciar que os ganhos teraputicos obtidos sejam expandidos para os outros ambientes no estruturados. Nesse caso, a famlia e os cuidadores passam a ter papel fundamental como coparticipantes do tratamento, atuando nos ambientes naturais do indivduo e mantendo as estratgias adotadas nas terapias. A equipe que atua com o paciente nas instituies tem o papel de incluir a famlia e/ou cuidador para instrumentaliz-los nessas tcnicas. Nos servios em que existem agentes comunitrios, estes podem ser instrudos para realizar alguns acompanhamentos das famlias em domiclio, auxiliando na atuao delas como instrumento teraputico e fazendo os ajustes necessrios quando possvel ou levando as situaes de difculdade para a equipe teraputica. 8.5. Tratamento medicamentoso no TEA Ainda no existem medicaes para os sintomas centrais do autismo e no h remdios que melhorem a interao social e a capacidade comunicativa. consenso entre os especialistas que o emprego de tcnicas adequadas ao tratamento psicossocial e educacional reduza necessidade de uso de medicao nos pacientes, pois h melhora da capacidade comunicativa e dos comportamentos mal-adaptativos. Em muitos casos, porm, h sintomas especfcos que podem prejudicar bastante o rendimento e a funcionalidade dos pacientes, como agitao psicomotora, agressividade, impulsividade e irritabilidade. Algumas 31 medicaes podem ser teis, como o haloperidol, a risperidona e o aripiprazol. O primeiro o antipsictico de primeira gerao mais utilizado. Estudos mostram efeitos positivos signifcativos em sintomas comportamentais e funcionamento global, principalmente em casos mais graves e refratrios (Anderson, Campbell, Grega, Perry, Small & Green, 1984; Anderson, Campbell, Adams, Small, Perry & Shell, 1989; Canitano & Scandurra, 2011). No entanto, essa medicao tem sido cada vez mais substituda pelos antipsicticos de segunda gerao (atpicos), devido ao perfl de efeitos colaterais comuns a todos os antipsicticos, mas mais frequentes e intensos nos picos - a maioria dose-depententes -, tais como: tremores, rigidez muscular, marcha em bloco, hipomimia facial, acatisia, distonia aguda, discinesia tardia, hipotenso arterial e postural, alteraes eletrocardiogrfcas e a ocorrncia da sndrome neurolpca maligna. Antipsicticos atpicos aprovados pelo Food and Drug Administration (FDA), rgo regulador sanitrio dos Estados Unidos, para o tratamento desses sintomas em pacientes do espectro autista so apenas a risperidona e o aripiprazol. Miral, Gencer, Inal -Emiroglu, Baykara, Baykara e Dirik (2008) comparou o resultado do haloperidol com risperidona, atravs de escalas de sintomas autisticos (ABC-Autism Behavior Checklist), sendo esta ltima superior para a pontuao total da escala. A depender do perfl do paciente, local de atendimento e disponibilidade de medicaes, uma primeira opo razovel seria haloperidol, em doses baixas, com lenta titulao, ou risperidona. Outras medicaes podem diminuir a hiperatividade e melhorar o perfl atencional, como os psicoesmulantes, que so tambm usados para o tratamento do Transtorno de Dfcit de Ateno e Hiperatividade (TDAH). O mais conhecido deles o metilfenidato. Outras medicaes, como os j mencionados antipsicticos (risperidona), alguns anticonvulsivantes e a clonidina tambm podem diminuir a hiperatividade. Tambm bastante comum nesses pacientes comportamentos repetitivos, estereotipias e apego excessivo a rotinas, com difculdades para alter-las. Algumas medicaes antidepressivas, conhecidas como inibidores da recaptao da serotonina (ISRS), podem ser teis para diminuir esses sintomas, mas estudos recentes tm desencorajado seu uso em autistas, questionando a efevidade dessas medicaes. Fluoxetina e sertralina so exemplos desses antidepressivos. 32 Outro sintoma que pode ser melhorado com medicaes a alterao no padro de sono, sempre aps medidas comportamentais de higiene do sono; alguns antipsicticos de ao sedativa, a clonidina e a melatonina podem ser utilizadas. 9. Reavaliaes peridicas Considera-se de suma importncia que reavaliaes sejam feitas a cada 6 (seis) meses com o intuito de observar os ganhos obtidos, pontos de estagnao e quais as novas necessidades para uma reorientao individualizada das intervenes. Sugere-se que seja utilizada a escala ATEC, bem como reavaliao da AGF/C-GAS. Esta reavaliao deve ser feita pela equipe muldisciplinar, seja por meio de observao, bem como por levantamento, com os pais, dos pontos em que o paciente teve ganhos nas situaes externas aos ambientes teraputicos, lembrando que uma das difculdades daqueles com TEA a generalizao e as terapias devem visar uma melhora da adaptao, incluso e independncia. 10. Equipamento de Sade para atendimento Consideramos que os locais de atendimento de sade devam ser utilizados conforme a gravidade do caso, em seus nveis de especializao e complexidade, de acordo com uxo de encaminhamento desenhado em anexo e estruturao descrita abaixo. Os pacientes chegaro ao servio de sade sob demanda espontnea da famlia ou por orientao de profssionais de creches, escolas e outros. Consideramos de fundamental importncia, devido ao nmero expressivo de casos, que os profssionais da educao passem a se familiarizar com os sintomas e sinais de alerta do TEA, podendo encaminhar para avaliao aqueles que considerarem necessrio. Instrumentos , como o M-CHAT, podem auxiliar a equipe escolar a ter maior segurana nos pontos a serem observados. As reavaliaes so importantes para observar os ganhos que o tratamento tem propiciado, bem como reorientar aqueles onde no tem havido xito. 33 10.1. Porta de entrada nos servios de sade A Unidade Bsica de Sade a principal porta de entrada para a ateno de sade; a referncia para o cuidado integral, considerando que diferentes demandas de sade devam ser organizadas na rede, incluindo a ateno psicossocial. Nem todo o municpio tem equipe de sade mental, mas todos os municpios tm Unidades Bsicas de Sade que gerenciaro e acionaro outros pontos de cuidado de diferentes densidades tecnolgicas. 10.2. Unidades para diagnstico e acompanhamento teraputico So essas: UBS, NASFs, CAPS, Universidades e Unidades de Referncia. Casos de menor gravidade devem ser mantidos em tratamento pelas UBS, Equipes de Estratgia de Sade da Famlia (mdicos de famlia, enfermeiros, dentistas), com apoio do NASF; aes de matriciamento do CAPS so importantes para a manuteno dos casos no territrio. O CAPS responsvel pelo projeto teraputico e a referncia em sade mental para o cuidado ao TEA e, quando necessrio, o CAPS pode acionar outros pontos da rede, como servios universitrios ou referncias especfcas para atendimento ao TEA. Casos de maior gravidade ou dvida diagnstica devem ser encaminhados para refnamento de diagnstico em CAPS. Este ter, ento, que formular um PTS aps avaliao multiprofssional e, considerando-se que o caso no tem necessidade de aparato de tal complexidade, poder reencaminh-lo ao servio de origem, sanando as dvidas iniciais que motivaram o encaminhamento e mantendo superviso dos mesmos. Em se tratando de caso de maior gravidade, o tratamento ser feito pela equipe especializada do prprio CAPS, ou dentro do projeto proposto, referenci -lo a servios de Universidades ou a outras referncias especializadas. Esses dois servios sero responsveis pelo diagnstico mais aprofundado dos casos mais graves ou atpicos, com avaliaes de comorbidades com patologias em geral ou defcincia intelectual. 34 Espera-se que uma avaliao com instrumentos padro ouro possa ser feita. De acordo com a especifcidade de cada um desses servios, ele dever fazer as abordagens teraputicas necessrias ou reencaminhar os pacientes s unidades de origem, oferecendo suporte para o atendimento dos mesmos. As Universidades e Unidades de Referncia tambm tm o importante papel de formao e educao continuada dos aparatos de sade de sua regio. Importante lembrar que, independente da complexidade do servio em que o paciente esteja sendo atendido, este manter vnculo com a UBS de sua regio, que cuidar das demais demandas de sade do mesmo e poder auxiliar no manejo especfco de algumas questes que possam inuenciar no quadro do TEA (ex: avaliao de possveis patologias clnicas que podem piorar comportamento do paciente). A equipe de sade que cuida diretamente do tratamento do TEA tem a responsabilidade de, conforme descrito acima, fazer a orientao da equipe escolar, propiciando melhora na qualidade da incluso, proporcionar aos pais e familiares apoio teraputico e orientao constante quanto ao paciente, mantendo-os como agentes fundamentais para bom xito das abordagens, instrumentalizar pais e cuidadores na ampliao da rede de suporte, articulando as necessidades de cada um com a rede de apoio social (SUAS). 10.3. Unidades de Tratamento Auxiliares Sabendo-se do pequeno nmero de aparatos de cuidados disponveis no Estado, principalmente no sentido de abarcar casos de maiores gravidades, a Secretaria de Estado de Sade do Estado de So Paulo conta com unidades de tratamento conveniadas, cujas vagas esto disponveis para pacientes conforme a necessidade e regulamentao de Resoluo do Secretrio, de acordo com o que segue. Todas as alternativas territoriais devem ser esgotadas e, devidamente, comprovadas atravs de relatrio. No pedido de novos recursos deve-se apresentar laudo mdico de especialista em neurologia, neuropediatria 35 ou psiquiatria, com ttulo de especialista emitido por Associao de Especialidade e Associao Mdica Brasileira ou residncia mdica reconhecida pelo MEC, devidamente registrado no Conselho Regional de Medicina, atestando o diagnsco de Transtorno do Espectro Autista (TEA) e indicando, de maneira justifcada, tal modalidade de tratamento intensivo, devendo ainda seguir critrios deste protocolo, anexando os seguintes documentos elencados abaixo: instrumentos de livre uso, aplicados pelo mdico ou por outro profssional de sade habilitado: o ABC (Autism Behavior Checklist/Checklist de comportamentos austas) ou M -CHAT (Modifed Checklist for Autism in Toddlers/ Checklist modifcado para autismo em crianas) de acordo com a faixa-etria; e o AGF (escala de avaliao global de funcionamento). avaliao psicossocial, indicando entidade especializada, nos moldes da resoluo: No intuito de manter uma avaliao constante da evoluo dos casos e permitir rotatividade das vagas, buscou-se uma interligao entre rede e entidades. Assim, a entidade dever: Apresentar Secretaria da Sade parecer semestral quanto necessidade de continuidade do tratamento intensivo, eventual indicao de diminuio da carga-horria ou indicao de encaminhamento para a rede territorial de CAPS ou unidade de referncia do Estado ; Ter um CAPS de referncia para cada paciente, prximo da residncia do assistido, para encaminhamento quando da melhora do quadro que justifcou o encaminhamento contratada ; Encaminhar cada assistido para avaliao no CAPS de referncia ou Unidade Estadual de Referncia, a cada 6 (seis) meses, para avaliar a evoluo do caso e persistncia da indicao desta modalidade de assistncia, devendo o parecer ser encaminhado ao respectivo Departamento Regional de Sade. 36 11. Avaliao da satisfao do atendimento e servios Para que o atendimento populao possa ser constantemente melhorado de suma importncia que se tenha uma avaliao do usurio, para que se possa ter uma assistncia mais adequada s demandas dos mesmos. Para tanto, sugere-se que a famlia e/ou cuidador seja convidado, a cada 6 (seis) meses, a preencher um instrumento de avaliao do servio de sade [Anexo E]. As famlias devem participar das reavaliaes peridicas dos pacientes, contribuindo para a adequao do tratamento e melhora do servio. 12. Referncias Anderson, L. T. , Campbell, M., Grega, D. M., Perry, P., Small, A. M., & Green, W. H. (1984). Haloperidol in the treatment of infantile autism: effects on learning and behavioral symptoms . American Journal of Psychiatry, 141(10): 1195-1202. Anderson, L. T., Campbell, M., Adams, P., Small A. M., Perry, R., & Shell, J. (1989). The effects of haloperidol on discrimination learning and behavioral symptoms in autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19(2): 227-239. Autism Speaks (2013) acessado em 20 de maro, 2013. Disponvel em http://www.autismspeaks.org/what- autism/learn-signs Baranek, G. T. (2002). Effcacy of sensory and motor interventions of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(5): 397-422. Bef-Lopes, D. M. (2000). Prova de Vocabulrio. In: C. R. F. Andrade, D. M. Bf -Lopes, F. D. M. Fernandes, H. F. Wertzner. Teste ABFW: teste de linguagem infantil nas reas de fonologia, vocabulrio, uncia e pragmtica. So Paulo: Profono. Bohlander, A. J., Orlich, F., & Varley, C. K. (2012). Social skills training for children with autism. Pediatric Clinics of North America, 59(1): 165-174. Cabezas, H. (2005). A criana com autismo: um programa estruturado para sua educao. In: V. E. Caballo & M. A. Simn. Manual de Psicologia 37 Clnica infantil e do Adolescente: transtornos especfcos (Cap. 13 pp. 321-345). So Paulo: Santos. Caminha, R. C., & Lampreia, C. (2012). Findings on sensory defcits in autism: implications for understanding the disorder. Psychology & Neuroscience, 5(2): 231-237. Canitano, R., & Scandurra, V. (2011). Psychopharmacology in autism: an update. Progress in Neuro- psychopharmacology & Biological Psychiatry, 35 (1): 18-28. Carter, A. C ., Volkmar, F. R., Sparrow, S. S., Wang, J. J., Lord, C., Dawson, G., Fombonne, E., Loveland, K., Mesibov, G., & Schopler, E. (1998). The Vineland adaptable scales: Supplementary norms for individuals with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28(4): 287-302. Case-Smith, J., Arbesman, M. (2008). Evidence-based review of interventions for autism used in or of relevance to occupational therapy. American Journal of Occupational Therapy, 62 (4): 416-429. Centers for Disease Control and Prevention. (2012). Autism Spectrum Disorders (ASDs): Data & Statistics. Acessado em 26 de fevereiro, 2013. Disponvel em http://www.cdc.gov/NCBDDD/autism/data.html. Cotugno, A. J. (2009). Social competence and social skills training and intervention for children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(9): 1268-1277. Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Winter, J., Greenson, J., Donaldson, A., & Varley, J. (2010). Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics, 125(1): 17-23. Eldevik, S., Hasngs, R. P., Hughes, J. C., Jahr, E., Eikes eth, S., & Cross, S. (2009). Meta-analysis of early intensive behavioral intervention for children with Autism. Journal of clinical child and adolescent psychology, 38(3): 439-450. Fernandes, F. D. M. (2000). Prova de Pragmtica. In: C. R. F. Andrade, D. M. Bf-Lopes, F. D. M. Fernandes, H. F. Wertzner. Teste ABFW: teste de linguagem infantil nas reas de fonologia, vocabulrio, uncia e pragmtica. So Paulo: Profono. 38 Figueiras, Amira Consulo de Melo; Souza, Isabel Cristina Neves de; Rios, Viviana Graziela V.; Benguigui, Yehuda (2005). Manual para vigilncia do desenvolvimento infantil no contexto da AIDPI. Organizao Pan-Americana da Sade. Washington, D.C.: OPAS Frost, L., & Bondy, A. (2002). The picture exchange communication system: training manual. Newark, Pyramid Educational Products. Fuentes, J., Bakare, M., Munir, K., Aguayo, P., Gaddour, N., ner, . & Mercadante, M. (2012). Autism spectrum disorders. In: Rey, J.M. (Ed.). IACAPAP e-Textbook of Child and Adolescent Mental Health. Geneva: International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions. Hall, R. C. W. (1995). Global assessment of functioning: a modifed scale. Psychosomatics, 36(3): 267-275. Howlin, P., Magia, I., Charman, T., & MacLean, W. E. (2009). Systematic review of early intensive behavioral interventions for children with autism. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilies, 114 (1): 23-41. Losapio, M. F., & Pond, M. P. (2008). Traduo para o portugus da escala M-CHAT para rastreamento precoce de autismo. Revista de Psiquiatria do Rio Grande do Sul, 30(3): 221-229. Marteleto, M. R., & Pedromnico, M. R. (2005). Validade do Inventrio de Comportamentos Autisticos (ICA): estudo preliminar. Revista Brasileira de Psiquiatria, 27(4): 295-301. Matson, J. L., Rieske, R. D., & Tureck K. (2011). Addional considerations for the early detection and diagnosis of autism: Review of available instruments. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(4): 13191326. Matson, M. L., Mahan, S., & Matson, J. L. (2009). Parent training: a review of methods for children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(4): 868875. McConachie, H. & Diggle, T. (2007). Parent implemented early intervention for young children with autism spectrum disorder: a systematic review. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 13(1): 120-129. 39 Menezes, M. L. N. (2004). Avaliao do desenvolvimento da linguagem [ADL]. Manual do examinador. Magia, I., Moss, J., Yates, R., Charman, T., & Howlin, P. (2011). Is the Autism Treatment Evaluation Checklist a useful tool for monitoring progress in children with autism spectrum disorders? Journal of Intellectual Disability Research, 55(3): 302312. Ministries of Health and Education. (2008). New Zealand Autism Spectrum Disorder Guideline. Wellington: Ministry of Health. Acessado em 15, dezembro de 2012, disponvel http://www.health.govt.nz/ publication/ne w-zealand-autism-spectrum-disorder-guideline. Miral, S., Gencer, O., Inal -Emiroglu, F. N., Baykara, B., Baykara, A., & Dirik, E. (2008). Risperidone versus haloperidol in children and adolescents with AD: a randomized, controlled, double-blind trial. European Child & Adolescent Psychiatry, 17(1): 18. Missouri Department of Mental Health Division of Developmental Disabilies. (2012). Missouri Autism Guidelines Initiative. Autism Spectrum Disorders: Guide to Evidence-based Interventions. Acessado em 28 fevereiro, 2011. Disponvel em http://www.autismguidelines.dmh. mo.gov/documents/Interventions.pdf Myers, S. M. & Johnson, C. P. (2007). Management of Children With Autism Spectrum Disorders. Pediatrics, 120(5): 1162-1182. National Collaborating Centre for Womens and Childrens Health. (2011). Autism: recognition, referral and diagnosis of children and young people on the autism spectrum. Nice Clinical Guideline. 296 pp. Acessado em 28 fevereiro, 2011. Disponvel em http://www.nice.org.uk/nicemedia/ live/135 72/56424/5 6424.pdf. New York State Department of Health (NYSDH) Early Intervention Program. (1999). Clinical Practice Guideline: Quick Reference Guide. Autism/Pervasive Developmental Disorders, Assessment and Intervention for Young Children (Age 0 -3 Ye ars). Publication No.4216. 108 pp. Organizao Mundial da Sade [OMS]. (1993). Classifcao de transtornos mentais e de comportamento da CID-10: descries clnicas e diretrizes diagnsticas. Porto Alegre: Artes Mdicas. 40 Paula, C. S., Ribeiro, S. H., Fombonne, E., & Mercadante, M.T. (2011). Brief report: prevalence of pervasive developmental disorder in Brazil: a pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(12): 1738-1742. Reichow B. (2012). Overview of Meta-Analyses on Early Intensive Behavioral Intervention for Young Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(4): 512520. Reichow, B. & Volkmar, F. R . (2010). Social skills interventions for individuals with autism: evaluation for evidence-based practices within a best evidence synthesis framework. Journal of Autism and Developmental Disorders http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/19655240 40(2): 149-166. Scott, J.B. (2006). American Occupational Therapy Association Fact Sheet: Occupational therapys Role with Autism. Bethesda, MD: American Occupational Therapy Association, Inc. Shaffer, D.; Gould, M. S.; Brasic, J.; Ambrosini, P.; Fisher, P.; Bird, H. & Aluwahlia, S. (1983). A childrens global assessment scale (CGAS). Archives of General Psychiatry, 40(11): 12281231. Sparrow, S. S., Balla, D. A., Cicce, D. V., & Doll, E. A. (1984). Vineland adaptative behavior scales: Interview edition, survey form manual. Circle Pines: American Guidance Service. Virus-Ortega, J. (2010). Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: meta-analysis, meta-regression and dose- response meta-analysis of multiple outcomes. Clinical Psychology Review, 30 (4): 387-399. Wechsler, D. (2002). WISC-III Escala de inteligncia Wechsler para crianas. Adaptao brasileira V. L. M. Figueiredo. So Paulo: Casa do Psiclogo. Wechsler, D. (2004). WAIS -III Escala de inteligncia Wechsler para adultos. Adaptao brasileira E. Nascimento. So Paulo: Casa do Psiclogo. White, S. W., Keonig, K., Scahill, L. (2007). Social skills development in children with austim spectrum disorders: a review of the intervention research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(10): 1858 1868. 41 Apndice A Picture Exchange Communication System (PECS) O PECS Picture Exchange Communication System (Frost & Bondy, 2002) um dos programas de comunicao alternativa ou aumentativa mais utilizados, pois foi construdo especifcamente para autistas. Envolve no apenas a substituio da fala por uma fgura, mas incentiva a expresso de necessidades e desejos. composto por fguras/ fotografas selecionadas de acordo com o repertrio lexical individual. Seu treinamento composto por seis etapas que devem ser cuidadosamente implementadas pelo fonoaudilogo, para que haja garantia de um uso autnomo. Essas fases preconizam o entendimento do uso de cartes, a discriminao de fguras, a seleo autnoma de cada carto, a construo frasal com a utilizao inclusive de sinais pictogrfcos (Frost & Bondy, 2002; Walter & Almeida, 2005) Na fase I (Troca fsica: como comunicar) a pessoa incentivada a usar os cartes com o objetivo de solicitar/mostrar o seu desejo por um objeto que lhe atrativo. Esses cartes so concebidos de acordo com as necessidades de cada usurio e so denominados de reforadores, pois so fguras de objetos altamente atrativos para o indivduo. Nessa etapa necessrio que o fonoaudilogo faa um levantamento detalhado do repertrio de interesses de cada paciente junto s famlias. H uma lista de estimulos que a famlia deve fornecer de acordo com as seguintes categorias: alimentos, bebidas, atividades de lazer, brincadeiras sociais, pessoas familiares, locais e itens/atividades no atrativas. Para implementao desta primeira fase a presena de duas pessoas na sala fundamental, pois o indivduo necessitar de ajuda para compreender o uso funcional e intencional dos cartes. Na fase II (Distncia e persistncia) o objetivo que a pessoa compreenda efetivamente a importncia do uso dos cartes e persista 42 em us -los em qualquer situao comunicativa. Sendo assim, o terapeuta ir incentiv -la a recorrer aos cartes mesmo que esses estejam distantes ou fora de seu alcance imediato. Na fase III (Discriminao de fguras) o paciente incentivado a selecionar uma fgura alvo dentre vrias opes. Ela deve discriminar os cartes e entregar ao parceiro de comunicao quele adequado situao. Neste momento ele j se torna capaz de demonstrar sua intencionalidade por meio da escolha autnoma de seu reforador. Na fase IV (Estrutura da sentena) os usurios aprendem a construir frases utilizando verbos de ao (ex: querer) e atributos dos objetos (ex: cor, tamanho). Nesta etapa amplia-se consideravelmente o vocabulrio funcional. Na fase V (Responder ao o que voc quer) a pessoa incentivada a responder a pergunta O que voc quer? por meio de frases simples. Na fase VI (Comentar) os usurios respondem a perguntas tais como O que voc est vendo?; O que voc est ouvindo?; O que isso?, alm de pedir e comentar espontaneamente situaes/eventos utilizando frases simples. Na prtica clnica observa-se que seu uso contribui para melhora da compreenso verbal, por agregar pistas visuais e contextuais informao verbal e em alguns casos, aumento na produo verbal. No entanto importante que sua implementao seja avaliada para cada caso, e o envolvimento de todos os interlocutores seja garantido. Referncias Frost, L., & Bondy, A. (2002). The picture exchange communication system: training manual. Newark, Pyramid Educational Products. 43 Apndice B Evidncia de eccia de tratamento para autismo As intervenes precoces estruturadas tm sido as mais estudadas e so as mais promissoras no campo dos TEA. H dcadas diversos autores vm trabalhando no tema, mas o pioneiro neste campo foi o psiclogo Ole Ivar Lovaas que com uma vasta experincia na Anlise Aplicada do Comportamento (ABA), na dcada de 1970, demonstra que o comportamento de crianas com TEA pode ser modifcado utilizando a ABA. Assim nasce talvez a mais importante interveno comportamental precoce destinada especifcamente para crianas com TEA: a Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) ou Interveno Comportamental Precoce Intensiva. A EIBI tem como objetivo a reduo de comportamentos no-adaptativos por meio da extino e quebra do padro bsico estabelecido, tendo como principal elemento o reforo positivo de comportamentos desejados (Lovaas, 1987). A EIBI uma interveno complexa que requer capacitao especializada. Alm disso, longa e intensiva e abarca diversas fases, incluindo: (a) reduo de comportamentos indesejados, (b) estimulao de comportamentos desejados por meio, por ex. de imitao, (c) integrao dos familiares na interveno visando futuramente que participem como coterapeutas e (d) preparo para incluso escolar. 1 At o presente momento j foram realizadas trs meta-anlises compilando resultados de pesquisas sobre EIBI conduzidos at 2010 (Eldevik, Hasngs, Hughes, Jahr, Eikeseth, & Cross, 2009 ; Reichow & Wolery, 2009 ; Virus- Ortega, 2010), o que permite fazer uma avaliao crtica dos resultados. Nestas meta-anlises esto includos 29 cargos que no total analisaram 1.008 crianas e os principais resultados foram: 1 Em diversos pases, as crianas com TEA passam por uma extensa avaliao que tem como resultado um planejamento educacional especializado e individualizado. A partir deste se defne se a criana deve ser encaminhada para uma escola regular ou especial. Portanto, o ingresso numa escola regular um dos principais marcadores de efccia de intervenes realizadas nestes pases, pois signifca que a criana com TEA evolui signifcavamente. 44 intervenes mais longas e intensivas obtiveram melhores resultados, sendo elas com pelo menos 27 horas semanais e superiores h 24 meses; a maioria dos estudos identifcou mudanas estatiscamente signifcantes na pontuao mdia de QI - mdia de aquisio expressiva de 15,4 pontos; nem todos os 29 estudos incluram avaliaes de funcionamento adaptativo e de linguagem, mas entre aqueles que o fzeram, a maioria obteve resultados positivos estatiscamente signifcantes; apesar de apenas 8 estudos terem investigado a incluso de crianas em salas regulares (N=146 crianas) quase metade delas foram includas com sucesso, sendo 50% sem necessidade de suporte pedaggico especializado e a outra metade com necessidade deste apoio. Em 2012, um importante autor da rea compilou dados destes estudos, confrmando os resultados positivos deste tipo de tratamento ( Reichow, 2012). Esses resultados so animadores, mas algumas limitaes metodolgicas dos estudos precisam ser relatadas: (a) a mdia de participantes em cada estudo foi pequena (38,8 crianas/estudo); (b) em vrios estudos no h um grupo controle; e (c) as intervenes com as quais a EIBI foi comparada eram muito variadas e em geral compostas por diversos tratamentos, limitando um pouco as concluses. Mesmo que a EIBI no seja aplicada integralmente, j que o custo de formao profssional e o de aplicao so bem altos, ela pode servir de modelo para intervenes aplicveis para a realidade do sistema de sade brasileiro. Outras intervenes com abordagens comportamentais, mas no com todas as caractersticas com ABA tambm tem evidncia de efccia para TEA. Sabe-se que crianas com TEA tm um risco bem elevado de apresentar problemas comportamentais que se no manejados tendem a se agravar e levar a outras complicaes, tanto para criana como para seus familiares. Comportamentos agressivos, birras e estereopias esto entre aqueles mais comuns e passiveis de interveno. Vale ressaltar que geralmente estas intervenes so planejadas com o objetivo 45 bem especfco de trabalhar comportamentos defnidos como sendo os mais indesejados e que no vo, portanto, abarcar o desenvolvimento infantil de forma mais global. Um estudo de reviso revela que estas intervenes comportamentais especfcas podem levar a reduo de mais de 80% destes comportamentos. Alm disso, na maioria dos casos, os resultados permanecem estveis nos meses seguintes ao fnal da interveno. Todavia, a generalizao destes resultados promissores para outros ambientes no estruturados ainda no tem evidncia de efccia comprovada (Horner, Carr, Strain, Todd, & Reed, 2002) . Referncias Eldevik, S., Hasngs, R. P., Hughes, J. C., Jahr, E., Eikeseth, S., & Cross, S. (2009). Meta-analysis of early intensive behavioral intervention for children with Autism. Journal of clinical child and adolescent psychology the offcial journal for the Society of Clinical Child and Adolescent Psychology American Psychological Association Division 53, 38(3): 439-450. Horner, R. H., Carr, E. G., Strain, P. S., Todd, A. W., & Reed, H. K. (2002). Problem behavior interventions for young children with autism: a research synthesis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(5): 423-446. Lovaas, O. I. (1987). Behavior Treatment and Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55 (1): 3-9. Reichow, B., & Wolery, M. (2009). Comprehensive synthesis of early intensive behavioral interventions for young children with autism based on the UCLA young autism project model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1): 23-41. Reichow, B. (2012). Overview of Meta-Analyses on Early Intensive Behavioral Intervention for Young Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism and Developmental Disorder, 42: 512520. Virus-Ortega, J. (2010). Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: meta-analysis, meta-regression and dose- response meta-analysis of mulple outcomes. Clinical Psychology Review, 30 (4): 387-399. 46 Apndice C Avaliao Cognitiva A avaliao neuropsicolgica auxilia nos processos diagnsticos e no planejamento de intervenes com base no perfl intelectual e cognitivo de cada indivduo. A avaliao pode mensurar os dfcits e habilidades do paciente, comparada com seus pares e com seu prprio desempenho em outras reas e, dessa forma, direcionar a interveno para os pontos especfcos que devem ser trabalhados para o indivduo se desenvolver. Outro ponto importante no acompanhamento evolutivo das funes cognitivas pr e ps-intervenes farmacolgicas e no farmacolgicas e na identifcao dos sinais mais especfcos para o diagnstico e intervenes precoces. Para a avaliao cognitiva, se prope o uso de instrumentos como o SON -R 2-7, o WISC-III e o WAIS III. O SON-R 2 um instrumento de avaliao psicolgica que pode ser utilizado no contexto educacional e clnico. A bateria fornece uma avaliao normatizada de inteligncia. Os escores da criana em seis subtestes so combinados para formar um escore de inteligncia que representa a habilidade cognitiva da criana relativa sua idade. utilizado em crianas de 2 a 7 anos de idade. Avalia um largo espectro de habilidades cognitivas que no exigem o uso da fala e da linguagem escrita. O teste de aplicao individual e as instrues podem ser dadas tanto de maneira verbal quanto no -verbal, dependendo das possibilidades de comunicao da criana. A recomendao do SON-R se d porque ele tem vrias vantagens em relao ao outros instrumentos de avaliao cognitiva: a aplicao no longa (aproximadamente 30 minutos), foi validado para a realidade brasileira (em vrias regies do pas) e em breve estar sendo comercializado no Brasil, j que se encontra em fase fnal de publicao. um teste validado que est em fase de publicao. 47 WISC-III composto por uma bateria de tarefas a serem executadas pela criana, agrupadas em dois grandes blocos executivo e verbal. Possibilita a avaliao de diferentes reas do desenvolvimento cognitivo, resumidas por um escore global. WAIS-III composto por uma bateria de tarefas a serem executadas pelo adulto, agrupadas em dois grandes blocos executivo e verbal. Possibilita a avaliao de diferentes reas do desenvolvimento cognitivo, resumidas por um escore global. 48 49 Anexo A ESCALAS DE COMPORTAMENTO ADAPTATIVO DE VINELAND (ESCALA NECESSITA DE TREINAMENTO ESPECFICO) Sparrow, S. S., Balla, D. A., Ciccett, D. V., & Doll, E. A. (1984). Vineland adaptive behavior scales: Interview edition, survey form manual. Circle Pines: American Guidance Service.
DOMNIO COMUNICACIONAL PONTUAO DE ITENS: 2 - Sim, frequentemente. R: Receptiva 1 - Algumas vezes ou parcialmente. E: Expressiva 0 - No, nunca. W: Escrita DK - No sabe. R E W 1. Dirige o olhar e a cabea em direo a um som. ( ) 2. Presta ateno ao menos momentaneamente quando o cuidador lhe fala. ( ) 3. Sorri presena do cuidador. ( ) 4. Sorri presena de outra pessoa familiar que no o cuidador. ( ) 5. Ergue os braos quando o cuidador lhe diz: Venha c ou De p. ( ) 6. Demonstra entender o signifcado do no. ( ) Iniciais: ________________________________________________________________ Data de nascimento: ____ / ____ /____ / RG-IP: _________________________________________________________________ Data:____ /____ /____ / 50 R E W 7. Imita os sons dos adultos imediatamente aps ouv-los. ( ) 8. Demonstra entender o signifcado de ao menos 10 pala- vras. ( ) 1 9. Consegue indicar apropriadamente com gestos "sim", "no" e "eu quero. ( ) 10. Ouve atentamente a comandos. ( ) 11. Demonstra entender o signifcado de "sim" e "tudo bem". ( ) 12. Segue ordens que requerem uma ao e um objeto. ( ) 13. Aponta corretamente para ao menos uma parte princi- pal do corpo, ( ) 14. Utiliza os nomes prprios ou apelidos de irmos, ami- gos ou colegas, ou responsveis ( ) 15. Utiliza frases contendo um substantivo e um ver- bo, ou dois substantivos. ( ) 16. Nomeia ao menos 20 objetos familiares sem pre- cisar ser interrogado. NO PONTUE 1. ( ) 17. Escuta uma histria por pelo menos 5 minutos. ( ) 18. Indica preferncia quando submetido a uma escolha. ( ) 2 19. Diz ao menos 50 palavras compreensveis. NO PONTUE 1. ( ) 20. Relata espontaneamente experincias em linguagem simples. ( ) 21. D um recado simples. ( ) 22. Usa frases de 4 ou mais palavras. ( ) 23. Aponta corretamente para todas as partes do cor- po quando interrogado ( ) 24. Diz ao menos 100 palavras compreensveis. NO PONTUE 1. ( ) 25. Utiliza frases completas. ( ) 26. Usa "um(a)" e "o(a)" em frases. ( ) 27. Segue ordens na forma "se/ento". ( ) 28. Diz seu nome e sobrenome quando interrogado. ( ) 29. Faz perguntas usando "O que", "Aonde", "Quem", "Por que" e Quando. NO PONTUE 1. ( ) 51 R E W 3, 4 30. Diz qual de dois objetos maior sem a presena dos mesmos. ( ) 31. Relata detalhadamente experincias quando interrogado. ( ) 32. Usa "atrs" ou "entre" como preposio numa frase. ( ) 33. Usa "ao redor de" como preposio numa frase. ( ) 34. Usa frases contendo "mas" e "ou". ( ) 35. Articula palavras claramente, sem trocas de fonemas. ( ) 36. Conta histrias populares, contos de fadas, piadas mais longas ou trechos de shows televisivos. ( ) 5 37. Cita todas as letras do alfabeto de memria. ( ) 38. L ao menos trs sinais comuns. ( ) 39. Diz o dia e ms de seu aniversrio quando interrogado. ( ) 40. Usa plurais irregulares. ( ) 6 41. Desenha ou escreve seu prprio nome e sobrenome. ( ) 42. Diz seu nmero de telefone quando interrogado. N PODE SER PONTUADO. ( ) 43. Diz seu endereo completo, incluindo cidade e estado, quando interrogado. ( ) 44. L ao menos 10 palavras em voz alta ou em silncio. ( ) 45. Desenha ou escreve ao menos 10 palavras de memria. ( ) 46. Expressa suas ideias em mais de uma maneira, sem ajuda. ( ) 47. L em voz alta histrias simples. ( ) 48. Desenha ou escreve sentenas simples de 3 ou 4 palavras. ( ) 49. Assiste a uma aula por pelo menos 15 minutos. ( ) 50. L por iniciativa prpria. ( ) 51. L livros pelo menos da 2 srie. ( ) 52 R E W 52. Ordena itens ou palavras alfabeticamente pela primeira letra. ( ) 53. Desenha ou escreve pequenos recados ou mensagens. ( ) 9 54. Explica itinerrios complexos aos outros. ( ) 55. Escreve cartas rudimentares. NO PONTUE 1. ( ) 56. L livros pelo menos da 4 srie. ( ) 57. Escreve em letra de mo a maior parte do tempo. NO PONTUE 1. ( ) 10 a 18+ 58. Usa um dicionrio. ( ) 59. Usa a relao do contedo em material de leitura. ( ) 60. Escreve relatrios ou redaes. NO PONTUE 1. ( ) 61. Enderea envelopes corretamente. ( ) 62. Usa o ndice em material de leitura. ( ) 63. L histrias de jornais adultos. N PODE SER PONTUADO. ( ) 64. Tem objetivos realsticos a longo -prazo e descreve com detalhes estratgias para ating-los. ( ) 65. Escreve cartas elaboradas. ( ) 66. L jornais adultos ou magazines semanais. N PODE SER PONTUADO. ( ) 67. Escreve cartas comerciais. NO PONTUE 1. ( ) 1. SOMA: 2. N N: 3. N DK: R E W Pontuao geral subdomnio: 53 DOMNIO ATIVIDADES DA VIDA COTIDIANA PONTUAO DE ITENS: 2 - Sim, frequentemente. P: Pessoal 1 - Algumas vezes ou parcialmente. D: Domstica 0 - No, nunca. C: Comunidade DK - No sabe. P D C <1 1. Demonstra perceber a chegada de mamadeira, seio materno ou comida. ( ) 2. Abre a boca diante da colher com comida. ( ) 3. Remove a comida da colher com a boca. ( ) 4. Engole ou mastiga bolachas. ( ) 5. Ingere comida slida. ( ) 1 6. Bebe de xcara ou copo sem auxlio. ( ) 7. Alimenta-se com auxlio de colher. ( ) 8. Demonstra entender que coisas quentes so perigosas. ( ) 9. Indica que est molhado apontando, falando ou puxan- do a fralda. ( ) 10. Bebe por um canudo. ( ) 11. Permite que o cuidador enxugue seu nariz. ( ) 12. Alimenta-se com auxlio de garfo. ( ) 13. Tira casaco com abertura frontal, suter ou camiseta sem auxlio. ( ) 2 14. Alimenta-se com colher sem derramar. ( ) 15. Demonstra interesse em se trocar quando muito molha- do ou sujo. ( ) 16. Urina na privada ou no penico. ( ) 17. Toma banho sem auxlio. ( ) 18. Evacua na privada ou no penico. ( ) 54 P D C 19. Pede para usar o banheiro. ( ) 20. Coloca roupas removveis com faixas de ajuste. ( ) 21. Demonstra entender a funo do dinheiro. ( ) 22. Livra-se de seus haveres quando solicitado. ( ) 3 23. No urina nas vestes noite. ( ) 24. Bebe gua da torneira sem auxlio. ( ) 25. Escova os dentes sem auxlio. NO PONTUE 1. ( ) 26. Demonstra entender a funo do relgio, convencional ou digital. ( ) 27. Auxilia com mais tarefas se solicitado. ( ) 28. Lava e enxuga o rosto sem auxlio. ( ) 29. Pe os sapatos nos ps corretos sem auxlio. ( ) 30. Atende o telefone adequadamente. N PODE SER PON- TUADO ( ) 31. Veste-se completamente, exceto amarrar sapatos. ( ) 4 32. Chama ao telefone a pessoa solicitada, ou avisa que esta no se encontra. N PODE SER PONTUADO. ( ) 33. Arruma a mesa das refeies sem auxlio. ( ) 34. Toma todas as providncias quando vai ao banheiro, sem precisar ser lembrado e sem auxlio. NO PONTUE 1. ( ) 35. Olha para ambos os lados antes de atravessar rua ou avenida. ( ) 36. Tira roupas limpas sem auxlio quando solicitado. ( ) 37. limpa seu nariz sem auxlio. NO PONTUE 1. ( ) 38. Limpa mesa com objetos frgeis. ( ) 39. enxuga-se com toalha sem auxlio. ( ) 40. Fecha todos os fechos. NO PONTUE 1. ( ) 5 41. Ajuda na preparao de alimentos que necessitam misturar e cozinhar ( ) 42. Demonstra entender que perigoso aceitar carona, comida ou dinheiro de estranhos. ( ) 43. D lao em cadaro de sapato sem auxlio. ( ) 44. Toma banho sem auxlio. NO PONTUE 1. ( ) 55 P D C 45. Olha para ambos os lados e atravessa a rua ou avenida sozinho(a). ( ) 46. Cobre a boca e o nariz quando tosse ou espirra. ( ) 6 47. Usa colher, garfo e faca corretamente. NO PONTUE 1. ( ) 48. Inicia chamadas telefnicas para outrem. N PODE SER PONTUADO ( ) 49. Obedece placas de trnsito e sinais de "Pare" e Ande. N PODE SER PONTUADO. ( ) 50. Veste-se completamente, incluindo amarrar sapatos e fechar fechos. NO PONTUE 1. ( ) 51. Arruma sua cama quando solicitado. ( ) 52. Diz o dia da semana quando solicitado. ( ) 53. Ajusta o cinto de segurana sem ajuda. N PODE SER PONTUADO. ( ) 7 54. Sabe o valor de cada moeda. ( ) 55. Usa ferramentas bsicas. ( ) 56. Identifca direita e esquerda nos outros. ( ) 57. Arruma a mesa sem auxlio quando solicitado. ( ) 8 58. Varre, esfrega ou passa o aspirador com cuidado, sem auxlio, quando solicitado. ( ) 59. Usa nmeros de telefone de emergncia em emergn- cias. N PODE SER PONTUADO. ( ) 60. Pede seu prprio prato num restaurante. N PODE SER PONTUADO ( ) 61. Diz a data de hoje se interrogado. ( ) 62. Veste-se antecipando mudanas no tempo sem precisar ser advertido. ( ) 63. Evita pessoas com doenas contagiosas, sem precisar ser advertido. ( ) 9, 10 64. Fala a hora com intervalos de 5 minutos. ( ) 65. Cuida do cabelo sem precisar ser lembrado e sem aux- lio. NO PONTUE 1. ( ) 66. Usa fogo ou forno de microondas para cozinhar. ( ) 56 P D C 67. Usa produtos de limpeza domstica adequada e corre- tamente. ( ) 11, 12 68. Confere corretamente o troco numa compra que custe mais de um real. ( ) 69. Usa o telefone para todo tipo de chamadas, sem auxlio. N PODE SER PONTUADO. ( ) 70. Cuida de suas unhas sem auxlio e sem precisar ser advertido. NO PONTUE 1. ( ) 71. Prepara alimentos que necessitam misturar e cozinhar, sem auxlio. ( ) 13, 14, 15 72. Usa telefone pblico. N PODE SER PONTUADO. ( ) 73. Arruma seu quarto sem precisar ser lembrado. ( ) 74. Economiza e j comprou ao menos um brinquedo. ( ) 75. Zela por sua prpria sade. ( ) 16 76. Ganha mesada regularmente. ( ) 77. Arruma sua cama e troca os lenis rotineiramente. NO PONTUE 1. ( ) 78. Limpa outros aposentos que no o seu regularmente, sem necessitar solicitao. ( ) 79. Realiza tarefas rotineiras de manuteno e reparos domsticos sem precisar de solicitao. ( ) 17 a 18+ 80. Costura botes, caseados e ganchos nas roupas quan- do solicitado. ( ) 81. Faz oramentos para despesas mensais. ( ) 82. Cuida de seu dinheiro sem auxlio. ( ) 83. Planeja e prepara o prato principal do dia sem auxlio. ( ) 84. Chega ao servio na hora. ( ) 85. Toma conta de suas roupas sem precisar ser lembrado. NO PONTUE 1. ( ) 86. Notifca seu supervisor se vai se atrasar para chegar. ( ) 87. Notifca seu supervisor se vai se ausentar por doena. ( ) 88. Faz oramentos para despesas mensais. ( ) 57 P D C 89. Faz as prprias bainhas e outras alteraes sem preci- sar ser advertido. ( ) 90. Obedece limites de tempo para caf e almoo no trabalho. ( ) 91. Assume trabalho em tempo integral com responsabili- dade. NO PONTUE 1. ( ) 92. Tem conta bancria e a movimenta com responsabilidade. ( ) 1. SOMA: 2. N N: 3. N DK: P D C Pontuao geral subdomnio: 58 DOMNIO SOCIALIZAO PONTUAO DE ITENS: 2 - Sim, frequentemente. IR: Relaes Inter-pessoais 1 - Algumas vezes ou parcialmente. PLT: Brincar e Lazer 0 - No, nunca. CS: Habilidades Sociais N - No teve oportunidade. DK - No sabe. IR PLT CS <1 1. Olha para o rosto do cuidador. ( ) 2. Reage voz do cuidador ou de outra pessoa. ( ) 3. Distingue o cuidador dos outros. ( ) 4. Demonstra interesse em objetos ou pessoas novas. ( ) 5. Expressa duas ou mais emoes compreensveis como prazer, tristeza, medo ou aio. ( ) 6. Antecipa-se ao sinal de que vai ser pego ao colo pelo cuidador. ( ) 7. Demonstra afeio para com pessoas familiares. ( ) 8. Demonstra interesse em outras crianas que no seus irmos. ( ) 9. Dirige-se a pessoa conhecida. ( ) 10. Brinca com brinquedo ou outro objeto s ou acompanhado. ( ) 11. Participa de jogos simples de interao com outras crianas. ( ) 12. Utiliza objetos domsticos para brincar. ( ) 13. Demonstra interesse nas atividades dos outros. ( ) 14. Imita movimentos simples dos adultos, como bater palmas ou acenar um adeus, em resposta a um modelo. ( ) 1, 2 15. Ri e sorri adequadamente em resposta a estmulos positivos. ( ) 16. Identifca ao menos duas pessoas familiares pelo nome. ( ) 59 IR PLT CS 17. demonstra desejo de agradar o cuidador. ( ) 18. Participa de ao menos uma atividade ou jogo em grupo ( ) 19. Imita uma tarefa relativamente complexa vrias horas aps ter sido realizada por algum. ( ) 20. Imita frases de adultos ouvidas em ocasies prvias. ( ) 21. Empenha-se em criar situaes de faz-de-conta, s ou acompanhado. ( ) 3 22. Demonstra preferncia por alguns amigos em detrimento de outros. ( ) 23. Diz "Por favor" ao pedir algo. ( ) 24. Qualifca felicidade, tristeza, medo e raiva em si mesmo ( ) 25. Identifca pessoas por caractersticas outras que no o nome, quando solicitado. ( ) 4 26. Compartilha brinquedos e objetos sem necessitar soli- citao ( ) 27. Nomeia um ou mais programas favoritos de televiso quando solicitado, e diz em que dias e canais os programas so apresentados. N PODE SER PONTUADO. ( ) 28. Segue regras em jogos simples sem precisar ser lembrado. ( ) 29. Tem um amigo predileto de qualquer sexo. ( ) 30. Segue as regras e rotinas escolares. ( ) 5 31. Reage verbalmente e positivamente ao bom resultado dos outros. ( ) 32. Pede perdo por erros involuntrios. ( ) 33. Tem um grupo de amigos. ( ) 34. Segue as regras da comunidade. ( ) 6 35. Joga mais de um jogo de mesa ou jogo de baralho que necesite habilidade e deciso. ( ) 36. No fala com a boca cheia. ( ) 37. Tem um amigo do peito do mesmo sexo. ( ) 38. Reage adequadamente quando apresentado a algum. ( ) 60 IR PLT CS 7, 8 39. Faz ou compra pequenos presentes para o cuidador ou membro da famlia em datas festivas, por iniciativa prpria. ( ) 40. Mantm segredos e confdncias por mais de um dia. ( ) 41. Devolve brinquedos, objetos ou dinheiro emprestado de um colega e devolve livros emprestados biblioteca. ( ) 42. Termina a conversa adequadamente. ( ) 9 43. Segue limites de tempo impostos pelo cuidador. ( ) 44. Evita perguntas ou comentrios que possam embaraar ou magoar os outros. ( ) 45. Controla raiva e mgoa quando lhe negado. ( ) 46. Mantm segredos e confdncias tanto quanto for apropriado. ( ) 10, 11 47. Comporta-se adequadamente mesa sem precisar ser advertido. NO PONTUE 1. ( ) 48. Assiste TV ou ouve rdio em busca de informao sobre uma rea de interesse em particular. N PODE SER PONTUADO. ( ) 49. Vai escola noturna ou eventos fechados com amigos, quando acompanhado de um adulto. N PODE SER PONTUADO. ( ) 50. Pesa as consequncias das aes antes de tomar deci- ses com independncia. ( ) 51. Pede perdo por erros em seu julgamento. ( ) 12, 13, 14 52. Lembra datas de aniversrio de membros prximos da famlia e amigos em particular. ( ) 53. Inicia conversas sobre tpicos de especial interesse para os outros. ( ) 54. Tem um "hobby". ( ) 55. Devolve dinheiro emprestado do cuidador. ( ) 15 a 18+ 56. Reage a aluses e indiretas durante a conversao. ( ) 57. Participa de esportes extra-curriculares. N PODE SER PONTUADO. ( ) 61 IR PLT CS 58. Assiste TV ou ouve rdio para informaes prticas e cotidianas. N PODE SER PONTUADO. ( ) 59. Agenda e respeita agendamentos. ( ) 60. Assiste TV ou ouve rdio buscando notcias inde- pendentemente. N PODE SER PONTUADO. ( ) 61. Vai escola noturna ou eventos fechados com ami- gos, sem acompanhamento de um adulto. N PODE SER PONTUADO. ( ) 62. Sai noite com amigos, sem superviso de um adulto. ( ) 63. Pertence a uma organizao social ou de servios, grupo de interesses ou clube organizado de adolescentes mais velhos. ( ) 64. Vai com uma s pessoa do sexo oposto a festas ou eventos pblicos onde muitas pessoas estaro presentes. ( ) 65. Sai em grupos de dois ou trs casais. ( ) 66. Sai para encontros a ss. ( ) 1. SOMA: 2. N N: 3. N DK: IR PLT CS Pontuao geral subdomnio: 62 DOMNIO HABILIDADES MOTORAS PONTUAO DE ITENS: 2 - Sim, frequentemente. G: Grosseira 1 - Algumas vezes ou parcialmente. F: Fina 0 - No, nunca. N - No teve oportunidade. DK - No sabe. G F <1 1. Mantm a cabea ereta pelo menos 15 segundos sem auxlio quando sustentado verticalmente pelos braos do examinador. ( ) 2. Senta com apoio por pelo menos 1 minuto. ( ) 3. Agarra pequenos objetos com as mos, de qualquer jeito. ( ) 4. Transfere objetos de uma mo para a outra. ( ) 5. Agarra pequenos objetos com o polegar e os dedos. ( ) 6. Soergue-se para a posio sentada e mantm a posio por pelo menos 1 minuto. ( ) 7. Engatinha pelo cho sobre as mos e os joelhos, sem encos- tar a barriga no cho. ( ) 8. Abre portas que s necessitam ser empurradas ou puxadas. ( ) 1 9. Rola uma bola enquanto sentado. ( ) 10. Anda com o objetivo de explorar os arredores. ( ) 11. Sobe e desce da cama ou de uma cadeira grande. ( ) 12. Sobe em brinquedos baixos. ( ) 13. Rabisca com lpis, crayon ou giz em superfcies. ( ) 2 14. Sobe escadas, apoiando os dois ps em cada degrau. ( ) 15. Desce escada de frente, apoiando os dois ps em cada degrau. ( ) 16. Corre graciosamente, com mudanas de velocidade e direo. ( ) 63 G F 17. Abre portas, girando e empurrando maanetas. ( ) 18. Pula sobre objetos pequenos. ( ) 19. Atarracha e desatarracha a tampa de um pote.. ( ) 20. Pedala triciclo ou outro veculo de trs rodas por pelo menos trs ps. N PODE SER PONTUADO. ( ) 21. Mantm-se sobre um s p, enquanto se segura em outra pessoa ou objeto estvel, sem cair. ( ) 22. Constri estruturas em trs dimenses, com no mnimo 5 blocos. ( ) 23. Abre e fecha tesoura com uma mo. ( ) 3, 4+ 24. Desce escada sem auxlio, alternando os ps. ( ) 25. Sobe em brinquedos altos. ( ) 26. Recorta papel com tesoura. ( ) 27. Salta em um p s pelo menos trs vezes sem perder o embalo. NO PONTUE 1. ( ) 28. Completa quebra-cabea de pelo menos 6 peas. NO PONTUE 1. ( ) 29. Desenha mais de uma forma identifcvel com lpis ou crayons. ( ) 30. Recorta papel seguindo uma linha com a tesoura. ( ) 31. Usa a borracha sem rasgar o papel. ( ) 32. Pula em um p s com facilidade. NO PONTUE 1. ( ) 33. Destranca fechaduras. ( ) 34. Recorta fguras complexas com tesoura. ( ) 35. Apanha bola pequena arremessada de uma distncia de 10 ps, mesmo que necessite se mover para isso. ( ) 36. Anda numa bicicleta sem rodinhas de segurana, sem cair. N PODE SER PONTUADO. ( ) 1. SOMA: 2. N N: 3. N DK: G F Pontuao geral subdomnio: 64 DOMNIO COMPORTAMENTO DISRUPTIVO PONTUAO DE ITENS: 2 - Sim, frequentemente. N - No teve oportunidade. 1 - Algumas vezes ou parcialmente. DK - No sabe. 0 - No, nunca. 1. Suga polegar ou dedos. ( ) 2. dependente demais. ( ) 3. Esconde-se. ( ) 4. Urina na cama. ( ) 5. Apresenta distrbio alimentar. ( ) 6. Apresenta distrbio do sono. ( ) 7. Ri unhas. ( ) 8. Evita a escola ou o trabalho. ( ) 9. Demonstra acentuada ansiedade. ( ) 10. Apresenta tiques. ( ) 11. Chora ou ri muito facilmente. ( ) 12. Tem pouco contato com o olhar. ( ) 13. Apresenta infelicidade excessiva. ( ) 14. Range dentes durante o dia ou a noite. ( ) 15. muito impulsivo. ( ) 16. Pouca capacidade de prestar ateno e concentrao. ( ) 17. demasiadamente ativo. ( ) 18. Tem crises de birra. ( ) 19. negativista ou desafador. ( ) 20. Atormenta ou ameaa. ( ) 21. Demonstra falta de considerao. ( ) Parte 1 65 22. Mente, trapaceia ou rouba. ( ) 23. fsicamente muito agressivo. ( ) 24. Sua em situaes inapropriadas. ( ) 25. Foge. ( ) 26. teimoso ou mal-humorado. ( ) 27. gazeteiro na escola ou trabalho. ( ) Parte 2 INTENSIDADE - CIRCUNDE UMA DELAS GRAVE MODERADO 28. Envolve-se em comportamento sexual inadequado. ( ) S M 29. Tem preocupaes excessivas ou peculiares com objetos ou atividades. ( ) S M 30. Expressa pensamentos que no so sensatos. ( ) S M 31. Demonstra maneirismos ou hbitos extrema- mente peculiares. ( ) S M 32. Apresenta comportamentos lesivos contra si mesmo. ( ) S M 33. Destri intencionalmente propriedade prpria ou alheia. ( ) S M 34. Apresenta discurso bizarro. ( ) S M 35. Alheia-se do que se passa ao seu redor. ( ) S M 36. Balana o tronco para frente e para trs quando sentado ou parado. ( ) S M SOMA (PARTE 1 e 2): 66 Anexo B Verso Final do M -CHAT em Portugus Por favor, preencha as questes abaixo sobre como seu flho geralmente . Por favor, tente responder todas as questes. Caso o comportamento na questo seja raro (ex. voc s observou uma ou duas vezes), por favor, responda como se seu flho no fzesse o comportamento. SIM NO 1. Seu flho gosta de se balanar, de pular no seu joelho, etc.? Sim No 2. Seu flho tem interesse por outras crianas? Sim No 3. Seu flho gosta de subir em coisas, como escadas ou mveis? Sim No 4. Seu flho gosta de brincar de esconder e mostrar o rosto ou de esconde-esconde? Sim No 5. Seu flho j brincou de faz-de-conta, como, por exemplo, fa- zer de conta que est falando no telefone ou que est cuidando da boneca, ou qualquer outra brincadeira de faz -de- conta? Sim No 6. Seu flho j usou o dedo indicador dele para apontar, para pedir alguma coisa? Sim No 7. Seu flho j usou o dedo indicador dele para apontar, para indicar interesse em algo? Sim No 8. Seu flho consegue brincar de forma correta com brinquedos pequenos (ex. carros ou blocos), sem apenas colocar na boca, remexer no brinquedo ou deixar o brinquedo cair? Sim No 9. O seu flho alguma vez trouxe objetos para voc (pais) para lhe mostrar este objeto? Sim No 1. O seu flho olha para voc no olho por mais de um segundo ou dois? Sim No 11. O seu flho j pareceu muito sensvel ao barulho (ex. tapan- do os ouvidos)? Sim No 12. O seu flho sorri em resposta ao seu rosto ou ao seu sorriso? Sim No 13. O seu flho imita voc? (ex. voc faz expresses/caretas e seu flho imita?) Sim No 14. O seu flho responde quando voc chama ele pelo nome? Sim No 15. Se voc aponta um brinquedo do outro lado do cmodo, o seu flho olha para ele? Sim No 67 SIM NO 16. Seu flho j sabe andar? Sim No 17. O seu flho olha para coisas que voc est olhando? Sim No 18. O seu flho faz movimentos estranhos com os dedos perto do rosto dele? Sim No 19. O seu flho tenta atrair a sua ateno para a avidade dele? Sim No 20. Voc alguma vez j se perguntou se seu flho surdo? Sim No 21. O seu flho entende o que as pessoas dizem? Sim No 22. O seu flho s vezes fca areo, olhando para o nada ou caminhando sem direo defnida? Sim No 23. O seu flho olha para o seu rosto para conferir a sua reao quando v algo estranho? Sim No 1999 Diana Robins, Deborah Fein e Marianne Barton. Traduo Milena Pereira Pond e Mirella Fiuza Losapio. 68 Anexo C ABC AUTISM BEHAVIOR CHECKLIST RECORD FORM Inventrio de Comportamento da Criana Autista Elaborado por Krug, Arick e Almond (1993), validado por Marteleto e Pedromnico (2005) Protocolo de registro do Inventrio de Comportamentos Autsticos (ICA) Nome da criana: _______________________________________________________ Data da aplicao: ____ / ____ /____ Idade da criana:________________________________________________________ Data de nascimento: ____ / ____ /____ 01 Gira em torno de si por longo perodo de tempo. 02 Aprende uma tarefa, mas esquece rapidamente. 03 raro atender estmulo no-verbal social/ ambiente (expresses, gesto situaes). 04 Ausncia de resposta para solicitaes verbais-venha c; sente-se 05 Usa brinquedos inapropriadamente 06 Pobre uso da discriminao visual (fxa uma caracterstica objeto) 07 Ausncia do sorriso social 08 Uso inadequado de pronomes ( eu por ele) 09 Insiste em manter certos objetos consigo 10 Parece no escutar ( suspeita-se de perda de audio) 11 Fala montona e sem ritmo 12 Balana-se por longos perodos de tempo 69 13 No estende o brao para ser pego (nem o fez quando beb) 14 Fortes reaes frente a mudanas no ambiente 15 Ausncia de ateno ao seu nome quando entre 2 outras crianas 16 Corre interrompendo com giros em torno de si, balanceio de mos 17 Ausncia de resposta para expresso facial/sentimento de outros 18 Raramente usa "sim" ou "eu" 19 Possui habilidade numa rea do desenvol- vimento. 20 Ausncia de respostas a solicitaes verbal envolvendo o uso de referenciais de espao 21 Reao de sobressalto a som intenso (sus- peita de surdez) 22 Balana as mos 23 Intensos acessos de raiva e/ou frequentes "chiliques" 24 Evita ativamente o contato visual 25 Resiste ao toque / ao ser pego / ao carinho 26 No reage a estmulos dolorosos 27 Difcil e rgido no colo (ou foi quando beb) 28 Flcido quando no colo 29 Aponta para indicar objeto desejado 30 Anda nas pontas dos ps 31 Machuca outros mordendo, batendo, etc 32 Repete a mesma frase muitas vezes 33 Ausncia de imitao de brincadeiras de outras crianas 34 Ausncia de reao do piscar quando luz forte incide em seus olhos 35 Machuca-se mordendo, batendo a cabea, etc 36 No espera para ser atendido (quer as coisas imediatamente) 37 No aponta para mais que cinco objetos 70 50 Prefere manipular e ocupar-se com obje- tos inanimados 51 Toca, cheira ou lambe objetos do ambiente 52 Frequentemente no reage visualmente presena de novas pessoas 3 53 Repete seqncias de comportamentos complicados (cobrir coisas, por ex.) 4 54 Destrutivo com seus brinquedos e coisas da famlia 2 55 O atraso no desenvolvimento identifcado antes dos 30 meses 1 56 Usa mais que 15 e menos que 30 frases dirias para comunicar-se 3 57 Olha fxamente o ambiente por longos perodos de tempo 4 38 Difculdade de fazer amigos 39 Tapa as orelhas para vrios sons 40 Gira, bate objetos muitas vezes 41 Difculdade para o treino de toalete 42 Usa de 0 a 5 palavras/dia para indicar necessidades e o que quer 43 Frequentemente muito ansioso ou medroso 44 Franze, cobre ou vira os olhos quando em presena de luz natural 45 No se veste sem ajuda 46 Repete constantemente as mesmas pala- vras e/ou sons 47 "Olha atravs" das pessoas 48 Repete perguntas e frases ditas por outras pessoas 49 Frequentemente inconsciente dos perigos de situaes e do ambiente ES= estmulo sensorial RE= relacionamento CO= uso corpo e objeto LG= linguagem PS= pessoal/social Total: ___+___+___ +___+___ = Interpretao: Menor q 47= criana normal 47-53= leve probabilidade para autismo 54-67= moderada probabilidade para autismo Maior 68= autismo 71 Anexo D *Autism Treatment Evaluation Checklist (AT EC) Bernard Rimland, Ph.D. and Stephen M. Edelson, Ph.D. Autism Research I nstitute 4182 Adams A venue, San Diego, CA 92116 / fax: (619) 563-6840; / www.autism.com/ari Projeto/Objetivo: Pontuao I II III IV Total Este formulrio pretende medir os efeitos do tratamento. A cotao gratuita deste formulrio est disponvel na Internet em: www.autism.com/atec Por favor, circunde as letras, de modo a indicar o grau de verdade de cada frase: Nome da criana: _______________________________________________________ Formulrio completado por: ______________________________________________ Tipo de Relao (me, pai, professor, etc.) _________________________________ Sexo: ( ) Feminino ( ) Masculino (Primeiro) (ltimo) Idade:____ Data de nascimento: ___ / ___ /___ Data de hoje: ___ / ___ /___ N P V 1. Sabe o seu nome N P V 2. Responde a No ou Pra N P V 3. Consegue seguir algumas ordens. N P V 4. Consegue usar uma palavra de cada vez (No!, Comer, gua, etc.). N P V 5. Consegue usar 2 palavras de cada vez (no querer, ir casa). N P V 6. Consegue usar 3 palavras de cada vez (Querer mais leite). N P V 7. Sabe 10 ou mais palavras. I . Discurso/Linguagem/Comunicao: [N] No verdadeiro; [P] Parcialmente verdadeiro; [V] Muito verdadeiro 72 N P V 8. Consegue usar frases com 4 ou mais palavras. N P V 9. Explica o que ele/ela quer. N P V 10. Faz perguntas com sentido. N P V 11. O seu discurso tende a ter signifcado/relevante. N P V 12. Usa, com frequncia, vrias frases sucessivas. N P V 13. Mantm, razoavelmente bem, uma conversao. N P V 14. Possui, para a sua idade, uma capacidade normal para comunicar. N P M 1. Parece estar numa concha voc no consegue chegar at ele/ela. N P M 2. Ignora as outras pessoas. N P M 3. Presta pouca ou nenhuma ateno quando algum se lhe dirige. N P M 4. No cooperativo e resistente. N P M 5. No estabelece contacto ocular. N P M 6. Prefere que o deixem sozinho. N P M 7. No mostra afecto N P M 8. Falha em cumprimentar os pais. N P M 9. Evita o contacto com os outros. N P M 10. No imita. N P M 11. No gosta de ser abraado/aconchegado. N P M 12. No partilha ou mostra. N P M 13. No acena adeus. N P M 14. Desagradvel/no obediente. N P M 15. Birras N P M 16. No tem amigos/companheiros. N P M 17. Raramente ri. N P M 18. Insensvel aos sentimentos dos outros. N P M 19. Indiferente quanto ao fato de os outros poderem gostar dele. N P M 20. Indiferente se o(s) pai(s) se vai/vo embora. II. Sociabilidade: [N] No descreve; [P] Descreve parcialmente; [M] Descreve muito *Traduo: Leito, G. L. (2001) *Reviso: Leito, G. L. (2012) 73 N P M 1. Responde quando chamado pelo seu nome. N P M 2. Responde ao elogio. N P M 3. Olha para as pessoas e para os animais. N P M 4. Olha para fotografas, imagens (e T.V.). N P M 5. Desenha, pinta, arte (outras formas de expresso). N P M 6. Brinca com brinquedos de forma apropriada. N P M 7. Tem uma expresso facial apropriada. N P M 8. Compreende histrias na T. V. N P M 9. Compreende explicaes. N P M 10. Tem conscincia do ambiente que o circunda. N P M 11. Tem conscincia do perigo. N P M 12. Mostra imaginao. N P M 13. .Inicia atividades. N P M 14. Veste-se sozinho. N P M 15. Curioso, interessado. N P M 16. Aventureiro explora. N P M 17. Sintonizado No desorientado. N P M 18. Olha para onde os outros esto a olhar. N m M S 1. Urina na cama. N m M S 2. Urina nas calas/fraldas. N m M S 3. Suja as calas/fraldas. N m M S 4. Diarreia. N m M S 5. Priso de ventre. N m M S 6. Problemas de sono. N m M S 7. Come demais/muito pouco. N m M S 8. Tem uma dieta extremamente limitada. N m M S 9. Hiperativo. III . Conscincia Cognitiva/Sensorial: [N] No descreve; [P] Descreve parcialmente; [M] Descreve muito IV. Sade/ Fsico/ Comportamento: [N] No problema; [m] Problema menor; [M] Problema Moderado; [S] Problema Srio. 74 N m M S 10. Letrgico (aptico, sem energia). N m M S 11. Bate ou magoa-se a si prprio. N m M S 12. Bate ou magoa os outros. N m M S 13. Tem comportamentos destrutivos. N m M S 14. Sensvel aos sons. N m M S 15. Ansioso/medroso. N m M S 16. Infeliz/chora. N m M S 17. Convulses. N m M S 18. Discurso obsessivo. N m M S 19. Rotinas rgidas. N m M S 20. Grita ou berra. N m M S 21. Exige um ambiente sempre idntico, imutvel. N m M S 22. Frequentemente agitado. N m M S 23. No sensvel dor. N m M S 24. Enganchado ou fxo em certos objetos/assuntos. N m M S 25. Movimentos repetitivos (auto estimula-se, balanceia- se, etc.). *Traduo: Leito, G. L. (2001) *Reviso: Leito, G. L. (2012) 75 Anexo E PESQUISA DE SATISFAO Qual das imagens expressa melhor a sua opinio a respeito de cada um dos itens abaixo? 1. Facilidade de acesso consulta. 2. Tempo dispendido na sala de espera. 3. Cordialidade por parte da recepo. 4. Cordialidade do profssional. 76 5. Ateno dada s queixas. 6. Impresso do exame clnico. 7. Confana despertada pelo mdico. 8. Confana na receita. 9. Explicaes do mdico com respeito doena. 77 10. Explicaes quanto ao prognstico. 11. Satisfao com o agendamento. 12. Avaliao geral da consulta. Por favor, sugira como o atendimento pode ser melhorado. 78 ANEXO FC-GAS: ESCALA DE AVALIAO GLOBAL PARA CRIANAS E ADOLESCENTES (04 A 16 ANOS) SHAFFER ET AL., 1983. Pontue o nvel mais prejudicado de funcionamento geral do sujeito para um perodo de tempo especfco selecionando o nvel mais baixo que descreva seu funcionamento num continuum hipottico de sade- doena. Use nveis intermedirios (por exemplo, 35, 58, 62). Pontue o funcionamento atual, independentemente do tratamento ou prognstico. Os exemplos de comportamentos citados so meramente ilustrativos e no exigncias para uma dada pontuao. Perodo de tempo especifcado: 1 ms 100 | 91 Funcionamento superior em todas as reas (em casa, na escola e com colegas); envolvido em grande nmero de atividades e tem muitos interesses (por ex: tem hobbies, ou participa de atividades extracurriculares, ou pertence a um grupo organizado, como os Escoteiros); socivel (agradvel), confante; preocupaes cotidianas nunca o tiram do srio; vai bem na escola; sem sintomas. 90 | 81 Funcionamento bom em todas as reas; estvel na famlia, na escola e com colegas; podem haver difculdades transitrias e preocupaes (cotidianas) que ocasionalmente saiam do controle (ex: leve ansiedade associada com uma prova importante; exploses ocasionais com irmos, pais ou colegas). 80 | 71 No mais que um leve prejuzo no funcionamento em casa, na escola ou com colegas; alguns problemas de comportamento ou sobrecarga emocional podem estar presentes em resposta a estressores vitais (ex: separao dos pais; mortes; nascimento de um irmo), mas esses distrbios so breves e a interferncia com o funcionamento transitria; tais crianas perturbam os outros minimamente e no so consideradas diferentes do normal para quem as conhece. 79 70 | 61 Alguma difculdade em uma nica rea, mas em geral funciona muito bem (ex: atos anti-sociais isolados ou espordicos, como ocasionalmente realizar pequenos furtos; pequenas difculdades consistentes ou duradouras com o trabalho escolar, mudanas de humor de curta durao, medos e ansiedades que no levam a comportamentos de evitao evidentes, insegurana); tem algumas relaces interpessoais signifcativas; a maioria das pessoas que no conhece bem a criana no a consideraria problemtica, mas aquelas que a conhecem expressam preocupao. 60 | 51 Funcionamento varivel com difculdades espordicas ou sintomas em vrias mas no em todas as reas sociais; distrbios so perceptveis para aqueles que encontram a criana numa hora ou ambiente disfuncionais, mas no para aqueles que a vem em outras horas ou ambientes. 50 | 41 Grau moderado de interferncia nos funcionamentos da maioria das reas sociais ou disfuno grave em uma nica rea, tais como as que possam resultar de, por exemplo, ideaes suicidas ou ruminaes, recusa para ir escola e outras formas de ansiedade, rituais obsessivos, sintomas conversivos maiores, ataques de ansiedade freqente, empobrecimento ou habilidades sociais inapropriadas, episdios freqentes de agresso ou outros comportamentos antisociais, com alguma preservao de relaes 51 | 31 Disfuno importante em vrias reas e incapacidade funcional em uma dessas reas: isto , desadaptado em casa, na escola, com colegas ou em sociedade, por ex: agresso persistente sem provocao, apatia e isolamento marcante devido ou ao humor ou a alteraes do pensamento; tentativas suicidas com inteno letal clara; geralmente tais crianas necessitam de escolarizao especial e/ou hospitalizao ou dispensas da escola (mas essa no um critrio sufciente para incluso nessa categoria). 30 | 21 Incapacidade funcional em quase todas as reas, por ex: fca em casa, na enfermaria ou na cama o dia inteiro, sem fazer parte das atividades sociais ou graves prejuzos na realizao de testes ou srios prejuzos na comunicao (ex: algumas vezes incoerente ou inadequado). 80 20 | 11 Necessita de superviso considervel para prevenir danos aos outros ou a si mesmo (ex: freqentemente violento, vrias tentativas de suicdio) ou para manter a higiene pessoal ou grave prejuzo em prejuzo em todas as formas de comunicao por ex., graves anormalidades na comunicao verbal e gestual, grave inadequao social, estupor, etc. 10 | 1 Necessita de superviso constante (cuidados por 24 horas) devido intensa agressividade ou condutas auto-destrutivas ou prejuzo grave na realizao de testes, comunicao, cognio, afeto ou higiene pessoal. Ref: SHAFFER, D. ; GOULD, M. S.; BRASIC, J.; AMBROSINI, P.;FISHER, P.; BIRD, H. & ALUWAHLIA, S. - A childrens global assessment scale(CGAS) Arch Gen Psychiat, 40: 1228-1231, Nov 1983. AGF Escala de Avaliao Global do Funcionamento Considerar o funcionamento psicolgico, social e ocupacional em um continuum hipottico de sade-doena mental. No incluir prejuzo no funcionamento devido a limitaes fsicas (ou ambientais). Cdigo (Usar cdigos intermedirios quando apropriado, p. ex., 45, 68, 72). 100 | 91 Funcionamento superior em uma ampla faixa de atividades, problemas vitais jamais fora de controle, procurado por outros em vista de suas muitas qualidades positivas. Assintomtico. 90 | 81 Sintomas ausentes ou mnimos (p. ex., leve ansiedade antes de um exame), bom funcionamento em todas as reas, interessado e envolvido em uma ampla faixa de atividades, socialmente efciente, em geral satisfeito com a vida, nada alm de problemas ou preocupaes cotidianas (p. ex., uma discusso ocasional com membros da famlia). 81 80 | 71 Se esto presentes, os sintomas so temporrios e consistem de reaes previsveis a estressores psicossociais (p. ex., difculdade para concentrar-se aps discusso em famlia); no mais do que leve prejuzo no funcionamento social, ocupacional ou escolar (p. ex., apresenta declnio temporrio na escola). 70 | 61 Alguns sintomas leves (p. ex., humor depressivo e insnia leve) OU alguma difculdade no funcionamento social, ocupacional ou escolar (p. ex., faltas injustifcadas escola ocasionalmente, ou furto dentro de casa), mas geralmente funcionando muito bem; possui alguns relacionamentos interpessoais signifcativos. 60 | 51 Sintomas moderados (p. ex., afeto embotado e fala circunstancial, ataques de pnico ocasionais) OU difculdade moderada no funcionamento social, ocupacional ou escolar (p. ex., poucos amigos, conitos com companheiros ou colegas de trabalho). 50 | 41 Sintomas srios (p. ex., ideao suicida, rituais obsessivos graves, freqentes furtos em lojas) OU qualquer prejuzo srio no funcionamento social, ocupacional ou escolar (p. ex., nenhum amigo, incapaz de manter um emprego). 40 | 31 Algum prejuzo no teste de realidade ou na comunicao (p. ex., fala s vezes ilgica, obscura ou irrelevante) OU prejuzo importante em diversas reas, tais como emprego ou escola, relaes familiares, julgamento, pensamento ou humor (p. ex., homem deprimido evita amigos, negligencia a famlia e incapaz de trabalhar; criana bate em crianas mais jovens, desafadora em casa e est indo mal na escola). 82 30 | 21 Comportamento consideravelmente inuenciado por delrios ou alucinaes OU srio prejuzo na comunicao ou julgamento (p. ex., ocasionalmente incoerente, age de forma imprpria, preocupao suicida) OU incapacidade de funcionar na maioria das reas (p. ex., permanece na cama o dia inteiro; sem emprego, casa ou amigos). 20 | 11 Algum perigo de ferir a si mesmo ou a outros (p. ex., tentativas de suicdio sem clara inteno de morte; frequentemente violento; excitao manaca) OU ocasionalmente no consegue manter o mnimo de higiene pessoal (p. ex., suja-se de fezes) OU amplo prejuzo na comunicao (p. ex., ampla incoerncia ou mutismo). 10 | 01 Perigo persistente de ferir gravemente a si mesmo ou a outros (p. ex., violncia recorrente) OU inabilidade persistente de manter uma higiene pessoal mnima OU srio ato suicida com claro intento de morte. 0 Informaes inadequadas. 83