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Vivre pendant

et aprs un
cancer
Guide dinformation lusage
des personnes malades et de leurs proches
Ce guide sinscrit dans le cadre dun programme
ralis en partenariat avec
lINSTITUT NATIONAL DU CANCER
52, avenue Andr Morizet
92513 BOULOGNE BILLANCOURT Cedex
Standard : 33 (0)1 41 10 50 00
Courriel : contact@institutcancer.fr
Internet : www.e-cancer.fr
ISBN 978-2-913495-40-1
Validation : mai 2005
Actualisation : octobre 2007
Vivre pendant
et aprs un cancer
Ce guide dinformation a pour but daider les personnes atteintes
dun cancer et de rpondre leurs questions sur les aspects
psychologiques de la maladie. Il est essentiellement destin la
personne malade.
Un autre guide SOR SAVOIR PATIENT, Vivre auprs dune personne
atteinte dun cancer, est plus particulirement ddi aux
proches.
Nous tentons dexpliquer, avec des mots que nous souhaitons
simples et clairs, les changements que peuvent entraner la
maladie et ses traitements, que ce soit au niveau psychologique,
motionnel, relationnel, familial ou professionnel.
Ce guide ne se substitue pas aux informations proposes par le
mdecin et ne remplace pas la relation individuelle et personnelle
entre le mdecin et le patient. Il complte les changes tablis
avec lquipe soignante, le psychologue ou le psychiatre.
Ce guide concerne les aspects psychologiques de ladulte ou de
ladolescent. Il nest pas adapt lenfant.
Comment utiliser ce guide ?
Ce guide peut tre consult en fonction des besoins dinforma-
tions de chacun. Il est constitu de chapitres qui se lisent de
faon indpendante.
Des fches complmentaires proposent des informations plus
dtailles sur des points particuliers.
Des tmoignages de patients, danciens patients et de proches
ont t recueillis lors de runions de travail (voir Comment ce
guide a-t-il t labor ? ). Ils apparaissent en italique dans le
texte.
Un glossaire, Les mots et leur sens , situ la fn du document,
explique le vocabulaire mdical employ dans le guide et dans
les fches. Les mots du glossaire sont identifs par un astrisque
dans le texte.
Un questionnaire destin recueillir votre avis est gliss dans
ce guide. Nhsitez pas le remplir et nous le retourner. Vos
remarques seront attentivement analyses et prises en compte
lors dune prochaine mise jour.
Dautres guides SOR SAVOIR PATIENT sont mentionns au fl du
texte. Ils compltent les informations sur diffrents thmes :
la douleur, les aspects sociaux lis au cancer, son impact sur
le quotidien, les proches Nhsitez pas les consulter en
fonction de vos besoins (voir Informations pratiques en fn
de brochure).
3
Coordination
LINE LEICHTNAM-DUGARIN, charge de mission en sant, FNCLCC, Paris
(Mthodologiste)
JEAN-LUC MACHAVOINE, psychologue clinicien, Centre Hospitalier Jacques Monod,
Flers et Centre Franois Baclesse, Caen (Coordonnateur)
VALRIE BONET-SUGG, psychologue clinicienne, Centre Hospitalier Lyon Sud,
Pierre-Bnite (Coordonnateur)
Groupe de travail scientifique
SYLVIE DOLBEAULT, psychiatre, Institut Curie, Paris
ELIANE MARX, psychologue, Centre Paul Strauss, Strasbourg
SARAH DAUCHY, psychiatre, Institut Gustave Roussy, Villejuif
CCILE FLAHAULT, psychologue, Institut Curie, Paris
NICOLAS BENDRIHEN, psychologue, Institut Gustave Roussy, Villejuif
NICOLE PELICIER, psychiatre, Hpital Europen Georges Pompidou, Paris
LAURENCE SYP, psychologue, Centre Lon Brard, Lyon
MARIE-ESTELLE PRENNEC, infrmire, Centre Lon Brard, Lyon
JEAN-MARIE DILHUYDY, oncologue radiothrapeute, Institut Bergoni, Bordeaux
GILLES MARX, psychiatre Centre Ren Huguenin, Saint-Cloud
CAROLINE CHAUSSUMIER, psychologue, Centre Hospitalier, Tulle
Groupe de travail SOR SAVOIR PATIENT
SYLVIE BRUSCO, mthodologiste, charge de mission en sant, FNCLCC, Paris
JULIEN CARRETIER, mthodologiste, charg de mission en sant, FNCLCC, Paris
MARIE DCHELETTE, mthodologiste, FNCLCC, Paris
VALRIE DELAVIGNE, linguiste, FNCLCC, Paris
BATRICE FERVERS, oncologue mdicale, FNCLCC, Paris
THIERRY PHILIP, pdiatre, Centre Lon Brard, Lyon
Nous remercions chaleureusement les patients, les anciens patients et
leurs proches qui ont contribu llaboration de ce guide : F. Frigout,
D. Dufour, M. Lefebvre, S. Lefebvre, L. Mareselle, S. Delahaye, N. Thbault,
M.-F. Longin, M. Coignot, J. Touard, J. Mnager et tous ceux qui ont souhait
rester anonymes.
Nous remercions galement la Socit franaise de psycho-oncologie (SFPO)
pour sa collaboration ce projet.
Nous remercions enfn Daphn Gouvrit pour la ralisation de la couverture et
des illustrations.
4
Nous remercions chaleureusement les patients, les anciens patients et
leurs proches qui ont contribu llaboration de ce guide : F. Frigout,
D. Dufour, M. Lefebvre, S. Lefebvre, L. Mareselle, S. Delahaye,
N. Thbault, M.-F. Longin, M. Coignot, J. Touard, J. Mnager et tous
ceux qui ont souhait rester anonymes.
Nous remercions galement la Socit franaise de psycho-oncologie
(SFPO) pour sa collaboration ce projet.
Nous remercions enfn Daphn Gouvrit pour la ralisation de la
couverture et des illustrations.
5
Les diffrents tats motionnels rencontrs
au cours de la maladie 6
Quels soutiens au moment du diagnostic
et pendant la maladie ? 22
Aprs le traitement 46
Fiche 1 : Le dispositif dannonce 55
Fiche 2 : Les professionnels au service du patient 59
Glossaire : Les mots et leur sens 66
Les SOR SAVOIR PATIENT 75
Sommaire
6
La maladie est une exprience prouvante. Elle affecte la personne
concerne et son entourage dans de nombreux aspects de sa vie.
Au cours dun cancer, on distingue cinq moments-cls : lannonce du
diagnostic*, la priode dentre dans les traitements, les intervalles
entre deux sances de traitement, la fn des traitements et laprs
traitement.
Ce chapitre dcrit les tats motionnels que la personne malade est
susceptible de rencontrer chacun de ces moments. Il est possible
que certaines personnes ne se retrouvent pas dans les tmoignages
de patients et danciens patients. Chaque individu vit ces tapes
sa faon, selon son histoire, les vnements auxquels il a d faire
face, sa sensibilit, sa manire de se reprsenter les choses et son
temprament.
Il ny a pas de bonne ou de mauvaise faon de ragir : un mme
vnement suscite des sentiments diffrents selon les personnes et
selon les moments. Chacun ragit sa faon.
Les diffrents tats
motionnels rencontrs
au cours de la maladie
Lannonce du diagnostic 7
La priode dentre dans les traitements 10
Le retour domicile entre deux traitements 15
La fn des traitements 16
La douleur physique et la souffrance psychologique 17
Quand la maladie volue 18
Quand lmotion devient trop forte 21

7
Lannonce du diagnostic
Lannonce du diagnostic constitue un choc psychologique
important. Les motions se bousculent.
La plupart du temps, la maladie ntait pas prvisible.
Son annonce est alors vcue comme un moment
particulirement angoissant, sparant la vie en un
avant et un aprs .
Au dbut, la personne malade narrive parfois plus
penser. Certains parlent dune sorte de tremblement de
terre. Ils sont momentanment incapables de raliser
ce qui arrive. Ils perdent tous leurs repres. On parle de
sidration*.
Ce nest pas possible, pas cela, pas moi, pas maintenant !
Jenaieulesouffecoup
Cest comme si le ciel me tombait sur la tte
Un gouffre souvrait sous mes pieds
Jemesuissentiefageolersurmesjambes,jaidmasseoir
Jenentendaisriendecequisedisait,jtaisdanslebrouillard
Les paroles du mdecin prononces pendant la consultation
dannonce* constituent les premires informations prcises
reues sur la nature de la maladie et sur ses traitements. Certains
patients les ont bien enregistres et se les rptent sans cesse
comme pour se persuader que le mdecin les a bien prononces,
tout en souhaitant quil ne les ait pas dites. Pour dautres au
contraire, ces paroles sont dformes, voire confuses. Parfois,
ils ne se souviennent pas davoir t informs.
Dans les premiers temps, il est trs diffcile dintgrer cette
nouvelle qui bouleverse trop de choses et met lavenir en
question. On parle de dni*.
Les diffrents tats motionnels
rencontrs au cours de la maladie
8
Non, cest impossible
a ne peut pas tre vrai
Il[lemdecin]sesttrompdedossier
Jenaijamaiseuconfanceenlui,jevaisenconsulterunautre
Certaines personnes ont besoin de temps. Elles entendent
linformation, mais cela va trop vite. Parfois, elles ne peuvent pas
lentendre et donnent limpression quelles ne lont pas comprise.
Dautres sont trs actives dans la recherche dinformation ou dun
deuxime avis mdical.
Javais soif dinformation
Des sentiments dangoisse* et de peur suivent souvent lannonce de
la maladie. Ces sentiments sont lis aux reprsentations du cancer
et de ses diffrents traitements. Ils sont mls dincertitudes et
dinquitudes face lavenir.
Parfois les personnes ressentent de la colre ou refusent daccepter
cette annonce :
Pourquoi moi ?
Pourquoi cela ?
Pourquoi maintenant ?
Quest-cequejaibienpufaireaubonDieu?
Cestinjuste
Peut surgir aussi la peur davoir mal, de souffrir par un corps qui
tait le plus souvent silencieux jusque-l, et qui semble trahir
en devenant malade.
Ces ractions sont lgitimes.
9
Parfois, le diagnostic est interprt comme une alerte, un signe du
corps, le signal que la vie mene jusque-l ne peut plus continuer
de cette manire. Certaines personnes ne sont pas tonnes lors
de lannonce de la maladie : elles savaient quune telle maladie
tait possible. La nouvelle nen est pas forcment mieux ni plus
vite accepte.
Les personnes malades se remettent souvent en question et sen
veulent de ne pas avoir pris suffsamment soin delles-mmes. Elles
se sentent coupables de leur maladie et la vivent parfois comme
une punition. Certaines personnes trouvent rassurant de se sentir
responsables de leur maladie, car elles ont alors le sentiment
de garder un peu le contrle et de pouvoir mieux matriser la
gurison*.
Des personnes attribuent la maladie la fatalit et semblent
laccepter par dpit. Dautres se sentent soulages : les mdecins
mettent un nom sur la chose quelles sentaient en elles ou
quelles apprhendaient depuis longtemps. Dautres encore se
construisent une thorie personnelle de la maladie.
Un psychologue ou un psychiatre peut entendre le patient. Il laide
alors trouver des mots pour donner du sens ce qui lui arrive ;
ceci dans lobjectif de lier langoisse.
Jemendoutais,jenaijamaiseudechance.Lestuiles,aatoujourst
pourmoi.Justeaumomentoacommenaitallermieux
Djquandjtaispetit
Jelepressentais,jemendoutais:mesrelationsavecuntel,untel,ont
toujoursttendues
Cestcausedustressauboulotduchmagedemondivorce
Jesuisrentrechezmoipourleweek-end.Cestfoucommelavievous
sembleatrocementnormalequandonvousapprendquevousavez
uncancer.Riennechange,saufquepourvoustoutachang
Les diffrents tats motionnels
rencontrs au cours de la maladie
10
Certaines personnes malades se replient sur elles-mmes. Cet tat
doit rester transitoire. Sil sinstalle dans le temps, il ncessite une
consultation avec un psychiatre ou un psychologue (voir Fiche 2 :
Les professionnels au service du patient ). Des personnes malades
ont besoin den parler des proches, des amis ou dautres personnes.
Elles peuvent alors faire appel des associations de personnes
malades, des bnvoles ou un psychologue pour un soutien
spcialis (voir Le soutien psychologique p. 30).
Quelle que soit la faon dont la personne malade ragit, le sentiment
dimpuissance face la maladie est souvent le plus diffcile vivre,
pour elle-mme comme pour son entourage.
Une information dtaille sur lannonce dun cancer lors de
la consultation dannonce est disponible dans la Fiche 1 :
Le dispositif dannonce .
La priode dentre dans les traitements
Le diagnostic
La priode des examens avant de commencer les traitements est
souvent angoissante car elle prend du temps. Elle est nanmoins
ncessaire pour prciser le diagnostic* et choisir les meilleurs
traitements.
Lattente lie aux dlais pour obtenir les rendez-vous, lcart
entre les diffrents examens (scanner*, chographie*, biopsie*,
scintigraphie*, etc.) et la consultation dannonce* sont souvent
diffciles supporter. Lattente gnre de lanxit. La personne
malade pense souvent quil ny a pas de temps perdre et que tout
retard constitue une perte de chance de gurison*.
Ces examens, sils sont le plus souvent peu douloureux, peuvent tre
dsagrables. La personne malade doit accepter que des soignants,
jusqualors inconnus, examinent, touchent et auscultent son corps.
Demander des explications sur ces examens, leurs objectifs et leur
droulement, permet de bien comprendre leur utilit ; il est alors
plus facile de les accepter.

11
Accepter les traitements
Lorsque le cancer est dcouvert, un traitement doit alors tre
propos.
Quelques rares patients refusent de se faire traiter. Ce refus est
souvent li au choc du diagnostic, parfois limpossibilit de
croire vraiment en ce qui arrive (ce quon appelle le dni*). Il
peut galement tre li aux reprsentations ngatives du cancer,
son volution, au risque de mort et la faon dont le patient
imagine les traitements et leurs effets secondaires. Une mauvaise
comprhension des informations transmises, des malentendus, de
mauvaises expriences antrieures peuvent contribuer renforcer
cette position.
Parfois, une dpression* sous-jacente accompagne dune perte
du dsir de vivre et de lnergie pour combattre la maladie, est la
cause du refus de traitement. Ce refus constitue une vritable per-
te de chances. Le plus souvent, une consultation avec un psychia-
tre ou un psychologue permet de lever cet obstacle (voir Fiche 2 :
Les professionnels au service du patient ).

La psycho-oncologie (de onkos, qui signife tumeur en grec) est une discipline qui
accompagne le patient atteint de cancer. Elle vise reprer les rpercussions du cancer
sur les patients et leur entourage, au niveau psychologique, familial et social. Elle aide
les patients intgrer le cancer dans leur vie. Elle sintresse galement aux problmes
poss par la prvention et le dpistage des cancers.
La psycho-oncologie est exerce par des psychologues et des psychiatres forms en
cancrologie. Elle ncessite en effet une connaissance du cancer, de ses traitements et
de ses consquences. Dautres membres de lquipe mdicale (mdecins, infrmires,
etc.) forms la psycho-oncologie peuvent galement intervenir, en collaboration avec
les psycho-oncologues. Par exemple, ils peuvent co-animer des groupes de patients ou
de proches.
La psycho-oncologie sadresse :
aux personnes atteintes de cancer ;
des personnes non malades qui prsentent un risque de dvelopper un cancer (repr
lors des consultations doncogntique* par exemple) ;
aux proches de personnes malades ;
aux membres de lquipe mdicale qui accompagnent les patients au quotidien.

Les diffrents tats motionnels


rencontrs au cours de la maladie
12
La personne malade ne doit pas hsiter faire part de ses
apprhensions. Elle doit se sentir libre de poser toutes les questions
quelle souhaite sur le traitement, ses objectifs, son droulement
(lieu o cela va se passer, quel rythme), ses contraintes et ses effets
secondaires* ventuels. Le mdecin na peut-tre pas toutes les r-
ponses, mais il peut tenter de rpondre au patient le plus clairement
et le plus prcisment possible. La personne malade peut demander
visiter le service dans lequel son traitement va seffectuer afn de se
familiariser avec le lieu et lquipe soignante.
Souvent, la personne ne se sent pas malade avant que le traitement
commence.
Cest lune des diffcults lies au cancer : ce sont les traitements,
qui en provoquant des effets secondaires, font parfois prendre
conscience au patient de sa maladie. Certains ont le sentiment que
ce sont les traitements qui les rendent malades.
AudbutjerefusaisdemefairesoignerlapeurPuismonmdecin
arussimefairecomprendrelimportancedestraitements.
Aujourdhuijeluidismerci
Une consultation avec un spcialiste en psycho-oncologie permet de
comprendre ces rticences et de les traiter.
Une grande majorit de personnes malades souhaitent que les
traitements dmarrent le plus rapidement possible. Lide que le
temps presse est trs prsente.
Certains considrent les traitements comme un combat mener
contre la maladie.
Lorsquelesmdecinsmontditquejavaislecancer,jemesuis
immdiatementconcentresurmestraitements,enmedonnantcomme
prioritderecouvrerlasant
Lorsque les traitements proposs au patient sont nouveaux, des
sentiments mls despoir et de crainte peuvent surgir.
13
Lapprhension des effets secondaires
Les traitements du cancer peuvent entraner des effets secondaires*
diffciles supporter : fatigue, nauses, perte de cheveux, ractions
de la peau, etc.
Jaieudeuxchimios.Plusdecheveux,plusdesourcils,plusdepoils,
despiqrestouslesjourspourlesglobulesblancs.Celanapast
drlelachimio.Ungotdeferdanslabouche,uneenviedevomir
quasi-permanente...
Ces effets sont frquents, mais ils ne sont pas systmatiques. Ils sont
souvent temporaires. Ils sont directement lis au type de traitement,
la raction de chaque personne, ainsi qu son tat gnral.
Des personnes malades les ont parfois observs chez des proches
ou dautres personnes, ou en ont entendu parler. Elles sont alors
angoisses lide de commencer les traitements. Comprendre
comment ils fonctionnent et pourquoi ils provoquent de tels effets
aide mieux les vivre.
Mavoisineagalementeuuncancerduclon.Jeconnaissais
lestraitementsquelesmdecinsmeproposaient.Jenavaispasenviede
lescommencer.Finalement,jenaipaseulesmmesdosesquelle
etleseffetssecondairesonttbeaucoupmoinsimportants
Beaucoup de progrs ont t faits ces dernires annes pour
amliorer le confort des personnes soignes pour un cancer. De plus,
les recommandations du mdecin visent amliorer la qualit de vie
du patient. Il est important de les suivre. Certains effets secondaires
sont ainsi limits, voire vits, par des soins ou des mdicaments
adapts.
Des personnes malades imaginent que les effets secondaires sont lis
laggravation de la maladie. Dautres pensent que le traitement

Les diffrents tats motionnels


rencontrs au cours de la maladie
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nest effcace que sil provoque de telles manifestations ; elles
sinquitent alors lorsquelles nen ont pas ou trs peu.
Aveccettepetitechimio,jenaipasperdumescheveux.
Est-cequeaabienfaitdeleffet?
Le traitement du cancer ncessite parfois une chirurgie mutilante
(stomie* ou mastectomie* par exemple) qui entrane des squelles
physiques et des rpercussions psychologiques. La personne peut ne
pas se reconnatre et ne plus se supporter. Atteinte dans son image,
elle a parfois limpression de perdre son identit et sa dignit. Mme
si des reconstructions sont possibles, la perte dfnitive dune partie
de soi ncessite un travail de deuil qui prend du temps. Accepter la
perte dune partie de son corps ou dun organe est trs diffcile. Il est
lgitime de vivre cette perte ou cette mutilation avec diffcult, voire
dtre rvolt pendant un certain temps.
Ces diffcults sont proches de celles que vit la personne qui perd
ses cheveux la suite dune chimiothrapie. Mme si cette perte est
temporaire, la perspective de leur repousse ne rend pas toujours sur
le moment leur perte plus tolrable.
Jaiportdesfoulards,descasquettes,desjolischapeaux...Jenavaisde
touteslescouleursetdetouteslesformes...Jelesassortissaismestenues!
Jemesuistoujoursmaquille,malgrlapertedescilsetsourcils...Jeneme
suisjamaisngligeauniveaudelhygine...Jedevaisconserveruneimage
correcte de moi, autant que possible
La fatigue lie aux traitements atteint galement la personne dans
son image et lestime de soi. Elle vit diffcilement le fait de ne plus
pouvoir faire les choses comme dhabitude.
Au moment des traitements, il est conseill darrter de travailler
pour prendre soin de soi, si cela est possible. Beaucoup de personnes
malades choisissent de se reposer pour mieux supporter les
15
traitements. Dautres ont besoin de rester actives, de prserver leur
univers comme avant. Chaque personne doit pouvoir choisir ce qui lui
convient le mieux.
Voir aussi le guide SOR SAVOIR PATIENT Fatigue et cancer.
Le retour domicile entre deux traitements
Entre deux traitements, il est agrable de pouvoir rentrer chez soi.
Cependant, certains se sentent inquiets de quitter lhpital quils
considrent comme un lieu scurisant (voir La fn des traitements
p. 16).
Lapersonnemaladesetrouvedansunenouvellefamille:lhpital
De retour son domicile, il est essentiel que le patient garde un
contact troit avec son mdecin traitant*, mme si une tendance
naturelle consiste vouloir sen remettre totalement son
cancrologue.
Une bonne coordination entre lquipe mdicale et le mdecin
traitant permet de mettre en place des soins domicile (SAD)
et amliorer ainsi la qualit de vie du patient : diminution des
dplacements lhpital, des perturbations de la vie familiale et
sociale, du stress, etc.
Certains tablissements spcialiss ont bien dvelopp les SAD, ainsi
que les hospitalisations domicile (HAD). Le patient ou sa famille
ne doivent pas hsiter se renseigner auprs du mdecin, de
lquipe mdicale ou du service social.
La fatigue, physique ou morale, est frquente entre deux
traitements. Elle saccompagne parfois de changements dhumeur.
Il ny a cependant pas de contre-indication mener une activit
normale, travailler et faire ce dont on a envie. Nanmoins, la
fatigue et les effets secondaires* ncessitent dadapter son rythme de
vie et de trouver un nouvel quilibre entre activits et repos.
Les diffrents tats motionnels
rencontrs au cours de la maladie
16
Entrelescuresdechimiothrapie,anapastoujourstfacile.
Jenavaispastoujourslemoraletlafatiguetaittrsprsente.
Petitpetit,jaisudosermesactivitsparrapportautempsdereposqui
mtaitncessaire.Javaisdoncdautresproccupationsentte
et le moral est revenu doucement
Voir aussi le guide SOR SAVOIR PATIENT Fatigue et cancer.
La fn des traitements
la fn des traitements, la personne malade peut se sentir seule et
dsoriente pendant les premiers temps qui suivent le retour la
maison.
La joie de retrouver son domicile et le soulagement den avoir
termin avec les traitements se mlent parfois la tristesse de devoir
mettre fn aux relations privilgies que la personne a pu construire
au fl du temps avec le personnel soignant (mdecins, infrmires,
manipulateurs de radiothrapie, ambulanciers, etc.). Danciens
patients ont dnomm ce stade priode de sevrage de fn de
traitement . Ce sentiment est tout fait normal. Tourner la page du
jour au lendemain est diffcile, mme si lentourage y incite vivement
la personne malade.
Beaucoup de patients voient lhpital ou la clinique comme un lieu
rassurant. Tant quil est en cours de traitement, le patient se sent
en scurit. Lquipe mdicale rpond vite ses questions et ses
besoins. De retour la maison, le patient peut avoir limpression
quon le presse doublier et que plus personne ne sinquite de sa
sant. Il est important pour certains de garder un lien avec lquipe
soignante. Le patient doit savoir quil peut rappeler, voire passer dans
le service o il a t trait sil en prouve le besoin.
Pendant cette priode, la personne malade doit rapprendre
vivre un rythme diffrent de celui quelle a connu pendant les
traitements.
17
Jtaistrscontentlidedavoirterminlestraitements,maisen
mmetempstrsinquietdechangerderythmedevieauqueljavaiseu
tantdemalmefaireaudbut
La douleur physique et la souffrance psychologique
La maladie, les traitements et leurs effets secondaires peuvent
entraner des douleurs physiques importantes. Ces douleurs peuvent
envahir lesprit et atteindre limage de soi. La personne perd alors
espoir et a le sentiment de ne plus contrler les vnements.
Face cette souffrance psychologique, un accompagnement est
indispensable, notamment lorsque les motions sont trop fortes ou
sinstallent dans le temps (voir Quand lmotion devient trop forte
p. 21 et Le soutien psychologique p. 30).
Pourquoimoi?Quai-jefait?Cenestpaspossible.
Lesmdecinssesonttromps.
Vais-jemourirougurir?
La douleur peut donc avoir des rpercussions au niveau psychologique
(angoisse*, dsespoir, atteinte de limage du corps, troubles du
sommeil), au niveau social (sur les relations avec les autres) et au
niveau spirituel (sur le sens de la vie).
Jenarrivaisplusfairegrandchosesansressentirdnormesdouleurs.
Jentaisplusrien
Les mcanismes physiologiques de la douleur sont mieux connus
aujourdhui. Nanmoins, la faon dont la douleur est perue est un
phnomne complexe. De nombreux processus psychologiques et
motionnels entrent galement en jeu. La perception de lintensit
de la douleur varie en fonction de chaque patient. Cest pourquoi elle
doit tre prise en compte de faon individuelle.
Les diffrents tats motionnels
rencontrs au cours de la maladie
18
Les professionnels de sant font des efforts de plus en plus importants
pour valuer et soulager la douleur. La personne malade ne doit pas
la subir, mais la signaler lquipe mdicale. Celle-ci mettra tout en
uvre pour la traiter. Le patient sera dirig vers des consultations ou
des mdecins spcialiss si ncessaire.
Voir aussi le guide SOR SAVOIR PATIENT Douleur et cancer.
Quand la maladie volue
Lannonce de lchec dun traitement
Tous les cancers ne ragissent pas de la mme faon aux traitements.
Parfois, il est ncessaire dessayer plusieurs traitements avant de
trouver celui qui sera le mieux adapt.
Lorsquun traitement nest pas effcace, la personne malade et
son entourage peuvent prouver de la dception, du dsespoir, de
lincomprhension ou de la colre.
amarchepourtantchezlesautres
Cette nouvelle preuve peut donner envie de baisser les bras.
Destraitementsrptsquinaboutissentpas
Ilvafalloirtrouveruneautremolculequejepuissesupporter.
Jaitraverstoutecettepreuveavecbrioetpuisljecale
afaitunan,jenaimarre
Les explications fournies par le mdecin sont importantes ce
moment-l. Elles permettent de redonner de lnergie et de
lespoir.

19
La rcidive
La survenue dune rcidive* reprsente une tape trs diffcile vivre
et accepter. Son annonce fait ressurgir des motions proches de
celles rencontres lors de lannonce de la maladie, parfois encore plus
violentes. La personne peut vivre cette annonce comme un chec.
Jepensaisenavoirfni,etvoilquearecommence
Otrouverlecouragedaffronterdenouveautouta?
Envisager de recommencer des examens et des traitements dont
on connat les effets, ou en dcouvrir de nouveaux qui font peur et
replonger dans le monde de la maladie, alors quon pensait en tre
sorti, fragilise nouveau la personne.
Jemedemandaissijallaistresuffsammentfortepourrepartirzro
Face lannonce dune rcidive, la personne malade a peur de
craquer . Elle na parfois plus envie de se battre. Un sentiment
de vulnrabilit et une angoisse* de mort peuvent ressurgir. Certains
se demandent ce quils ont mal fait et se culpabilisent parfois.
Ils oublient que la gurison* nest pas une question de volont, mais
quelle est lie leffcacit du traitement. Certaines rcidives
peuvent encore tre traites. Les changes avec le mdecin, relay
par lquipe soignante, et le soutien de lentourage sont essentiels
ce moment.
Jemensuisvouludercidiver,commentlannoncermafamille?
Jaieuhontedecequejallaisleurfairesubirencore.Etpuis,jai
rencontrunpsy.Jemesuisditquectaitavanttoutmoiquisubissais
touta,quejenavaisrienfaitdemal,quejefaisaiscequejepouvais
etquectaitdjpassimal

Les diffrents tats motionnels


rencontrs au cours de la maladie
20
Dautres personnes ne semblent pas surprises de lannonce dune
rcidive quelles craignaient ou anticipaient.
Les personnes malades ont besoin de temps pour intgrer cette
nouvelle situation. Un soutien spcialis est utile si la souffrance
psychologique est trop intense (voir Le soutien psychologique
p. 30).
Confront la fn de vie
chaque tape de la maladie, lide de la mort peut tre prsente.
Elle lest encore plus quand la maladie saggrave.
La personne met en place des mcanismes de dfense et des
stratgies pour y faire face. Elle peut minimiser, banaliser la maladie,
ou tout simplement ne pas y croire (dni*), ou encore se rvolter
(colre, agressivit, etc.). Ces dfenses constituent des remparts
souvent effcaces contre langoisse*. Elles se manifestent pendant
toute la priode durant laquelle la personne prend conscience de
ce qui lui arrive. Certaines ractions risquent toutefois dentraner
des diffcults de communication avec lentourage si celui-ci ne les
comprend pas.
Lorsquune personne est confronte la perspective dune fn de
vie dans des dlais relativement brefs, elle r-envisage parfois ses
priorits de vie pour profter fond du temps qui lui reste. Certains
projets maintiennent le dsir de vivre.
Jedoistenirjusquaumariagedemapetite-flle
Lorsque la personne malade prend conscience quelle va tre spare
de ceux quelle aime, elle prouve souvent une profonde tristesse.
Les ractions sont trs variables dun sujet lautre. Certains se
replient sur eux-mmes comme pour anticiper la rupture. Dautres
au contraire expriment un grand besoin de relations affectives :
les derniers changes entre la personne malade et ses proches sont
alors trs intenses sur le plan motionnel.

21
La fn de vie est parfois trs diffcile sur le plan mdical (inconfort,
douleurs), psychologique et spirituel. Patients et proches doivent
savoir quils peuvent demander de laide. Les professionnels de
sant (soignants, psychologues ou psychiatres, spcialistes des soins
palliatifs*), les bnvoles et les reprsentants de leur culte religieux
sont l pour les soutenir et les accompagner.
Quand lmotion devient trop forte
La peur et la tristesse sobservent frquemment au cours de la
maladie. Elles sont lgitimes, mais il arrive que ces motions
deviennent trop fortes et trop prsentes.
La peur peut se transformer en angoisse*, perturber ainsi la
vie quotidienne et rendre certains actes compliqus ou mme
impossibles. Une sensation doppression envahit parfois les personnes
malades des moments particuliers tels une biopsie*, un scanner*,
une IRM*, une sance de radiothrapie*, un bilan*, etc. Un traitement
mdical pour diminuer langoisse (anxiolytique) peut tre propos.
Un soutien psychologique spcialis aide galement apaiser cette
angoisse.
La tristesse est un sentiment frquent. Lorsquelle est exprime,
elle nest pas toujours synonyme de dpression. La dpression se
dfnit comme un ensemble de symptmes* prsents tous les jours
pendant plusieurs semaines : humeur triste, manque dentrain,
perte de lintrt et du plaisir de vivre, troubles de lapptit et du
sommeil, ides noires, sentiment de culpabilit et dinutilit, etc.
Ces symptmes doivent tre traits au moyen de mdicaments
et avec une aide psychologique approprie. Certaines ractions
dpressives montrent que la personne a intgr le fait quelle est
gravement malade. Dans ce cas, ces ractions dpressives pourraient
tre considres comme adaptes .
chaque tape de la maladie, les relations entre la personne
malade et son entourage peuvent tre bouleverses. Voir aussi
le guide SOR SAVOIR PATIENT Vivre auprs dune personne
atteinte dun cancer.
22
Lannonce du diagnostic, le cancer et ses traitements modifent
profondment la vie de couple, la vie familiale, professionnelle et les
relations sociales. La vie quotidienne est transforme. Prive de ses
repres habituels et confronte au monde de lhpital, la personne
malade doit trouver des moyens de sadapter pour traverser cette
priode au mieux.
Cette adaptation est plus facile si elle accde linformation dont
elle a besoin, communique facilement avec lquipe mdicale, si
elle partage ses sentiments avec ses proches, se sent soutenue sur
le plan psychologique et social, et si elle peut maintenir sa situation
professionnelle. Cest lun des objectifs du dispositif dannonce qui
donne un accs linformation et propose notamment un soutien
psychologique (voir Fiche 1 : Le dispositif dannonce ).
Quels soutiens au
moment du diagnostic
et pendant la maladie ?
Laccs linformation 23
La communication avec le mdecin
et lquipe soignante 27
La communication et le partage des sentiments 29
Le soutien psychologique 30
Maintenir ses activits 42
Quelle place pour les mdecines complmentaires
et les traitements alternatifs ? 43

23
Laccs linformation
Les professionnels de sant ont conscience que le besoin
dinformation est souvent particulirement important au
dbut de la maladie et des traitements. Cette demande
est tout aussi lgitime ensuite.
Tous les patients nont pas le mme besoin dinformation.
Certains souhaitent tre informs prcisment sur la
maladie, ses traitements, les effets secondaires, les
dmarches administratives et sociales, dautres moins.
Chacun est libre de vouloir ou non accder aux informations.
Rpondre la demande dinformation des personnes
malades et de leurs proches fait partie des missions de
lquipe mdicale. Ils ne doivent pas hsiter poser toutes
les questions qui les proccupent.
Les quipes qui accompagnent les patients atteints de
cancer sont composes de diffrents professionnels de
sant. On parle dquipe pluridisciplinaire*. Chacun dispose
dinformations diffrentes. Par exemple, un oncologue
mdical pourra donner des renseignements trs prcis sur
un protocole* de chimiothrapie*, mais sengagera un peu
moins sur les complications dune intervention chirurgicale
ou dune radiothrapie*, renvoyant alors la personne malade
vers les spcialistes concerns. Les infrmires ont des
informations complmentaires et pratiques sur les effets
secondaires* des traitements, par exemple. Limportant est que
le patient puisse obtenir des rponses fables ses questions
(voir Fiche 2 : Les professionnels au service du patient ).
Le mdecin na pas connaissance de ce que le patient sait
dj, ni de la quantit dinformation quil souhaite avoir. Il ne
sait pas ce quil peut entendre, ni ce quil veut comprendre.
Les professionnels de sant disposent de nombreux lments
dinformations. Certains en donnent spontanment, dautres
moins. Certains utilisent des mots simples, dautres un langage
plus technique. Le mdecin doit sadapter chacun de ses
malades pour fournir une information aussi comprhensible que
Quels soutiens au moment du diagnostic
et pendant la maladie ?
24
possible. Si le patient estime quil nest pas suffsamment inform,
il est en droit dobtenir des explications supplmentaires.
Si un point reste obscur, il ne doit pas hsiter redemander des
prcisions. Il faut oser dire : je nai pas compris , reposer ou
reformuler sa question. Une information mal comprise peut tre
source dangoisses inutiles.
Certaines questions arrivent parfois au dbut du traitement, dautres
plus tard. Il arrive que des questions entranent des rponses diffciles
entendre, auxquelles la personne nest pas toujours prpare. Elle
doit tre consciente que si elle pose des questions, elle aura des
rponses, mme si ce ne sont pas celles quelle souhaite entendre.
Dans le cadre du dispositif dannonce (voir Fiche 1), les tablissements
de soins proposent des consultations avec les infrmires. Ces
consultations suivent celle du mdecin. Elles compltent les
informations transmises par le mdecin et proposent des conseils
pratiques (avant certains gestes chirurgicaux, aprs la mise en place
dune chambre implantable*, aprs une stomie*, avant une sance
de radiothrapie*, etc.). Des services de radiothrapie par exemple
organisent des entretiens de ce type.
Jaieulachancedepouvoirbnfcierdeconsultationsavecles
infrmires;jaipulibrementdemanderdesprcisions
sur ce que le docteur mavait dit
La personne malade est informe des effets secondaires ou des
risques ventuels lis au traitement. Ces informations doivent tre
suffsamment prcises pour quelle puisse participer au choix du
traitement si elle le souhaite.
La personne malade ne doit pas hsiter parler de tout ce quelle
imagine, mme le pire. La possibilit dobtenir du mdecin ou
de lquipe mdicale des rponses claires diminue langoisse en
gnral.
25
Danciens patients conseillent de se faire accompagner lors des
consultations par un membre de sa famille ou par un ami. Les
mdecins les y encouragent galement. En effet, lorsque lon est
angoiss, il est diffcile de se souvenir de tout ce qui a t dit.
Parfois, des informations importantes sont oublies. Souvent, seul
ce qui fait peur est retenu. Si le patient se fait accompagner, il
pourra ensuite rediscuter tranquillement de tout ce qui a t dit
lors de la consultation.
Il serait bon de se faire accompagner par un membre de sa famille ou par
unamicarlechocfaitquonnentendplusrien.Onpeutensuiteposer
toutmomentdesquestionslapersonnequinousaaccompagnssurce
quelemdecinadit
La Loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et la qualit
du systme de sant, a prvu une nouvelle qualifcation juridique,
savoir la personne de confance. Toute personne majeure peut
dsigner une personne qui sera consulte au cas o la personne malade
serait hors dtat dexprimer sa volont et de recevoir linformation
ncessaire cette fn (article L. 1111-6 du Code de Sant Publique).
Il est galement recommand de prparer lavance une liste de
questions afn dobtenir toutes les informations souhaites. Dans ce
cas, prvenir le mdecin ds le dbut de la consultation peut tre
utile.
Le dsir dinformation conduit certaines personnes rechercher
activement plus dinformations sur leur maladie et ses traitements
au moyen de revues, de brochures spcialises ou dinternet.
De nombreuses sources dinformation existent. Cependant, les
informations sur la sant destination des patients et du grand
public ne sont pas toujours conformes aux donnes actuelles de
la science : leur qualit et leur validit sont trs variables. Cest
pourquoi il est fortement recommand de ne pas tenir compte
notamment des documents dont les auteurs et le processus de
validation des informations ne sont pas clairement identifs :
elles vhiculent parfois des notions fausses ou incompltes.
Quels soutiens au moment du diagnostic
et pendant la maladie ?
26
Internet permet daccder des informations mdicales et
scientifques destines aux professionnels. Ces donnes sont
diffcilement comprhensibles. De ce fait, elles peuvent gnrer
des interprtations incorrectes et donc des angoisses inutiles.
Elles doivent tre consultes avec prudence. Il ne faut pas oublier
que chaque cancer est diffrent. Il est conseill de discuter des
informations obtenues par ce biais avec le cancrologue.
Dsquelonmaannoncmoncancer,jemesuisrusurinternetpour
avoirlemaximumdinformations,maiscelles-citaientincompltesou
peuclairesetsurtout,nonadaptes.Aufnal,jtaistrsangoiss
Le mdecin, ou un membre de lquipe soignante, peut remettre
la personne malade des brochures dinformation qui rpondent ses
besoins.
Dautres guides dinformation lusage des personnes malades
et de leurs proches sont disponibles : Comprendre le cancer du
sein, Comprendre la chimiothrapie, Comprendre le cancer du
poumon, etc. (voir Informations pratiques et O se procurer
les guides SOR SAVOIR PATIENT ? ). Ces guides visent complter les
connaissances du patient et de son entourage sur la maladie et ses
traitements.
Des informations sont galement disponibles auprs de la Ligue
nationale contre le cancer et ses comits (www.ligue-cancer.asso.fr)
ainsi quen appelant Cancer Info Service.
27
La communication avec le mdecin
et lquipe soignante
Une bonne communication avec le mdecin et lquipe soignante est
ncessaire. Elle cre un climat de confance utile pour traverser au
mieux lpreuve de la maladie.
La qualit des informations dpend de la relation tablie avec
lquipe mdicale, du sentiment dtre compris, reconnu ou
entendu, et du temps consacr aux changes.
La prise en compte des besoins de la personne
malade
La personne malade a parfois le sentiment que ses besoins ne sont
pas reconnus et sont insuffsamment pris en compte par lquipe
soignante. Si elle commence poser les questions importantes pour
elle ou expose spontanment ses diffcults, lquipe soignante
prend conscience plus facilement de ses attentes.
Le cancrologue ne peut pas toujours rpondre directement
certains problmes bien spcifques (sociaux ou psychologiques,
par exemple), mais il oriente la personne vers les professionnels
concerns.
Il est important doser parler de ce qui ne va pas pour ne pas passer
ct de problmes graves (une dpression*, par exemple). Le
cancrologue ne connat pas tous les aspects de la vie du patient. Il
le dirige vers son mdecin traitant* sil estime que ce dernier peut
prendre en charge des soins de manire plus adapte.
La dure de la consultation
Le temps consacr lchange est variable en fonction du type de
consultation. Les personnes malades sont souvent frustres du temps
qui leur est consacr. Elles doivent nanmoins savoir que toutes les
consultations mdicales ne peuvent pas tre identiques.

Quels soutiens au moment du diagnostic


et pendant la maladie ?
28
Lors de la premire consultation, le cancrologue sattache
prsenter et expliquer la situation. Cette consultation est souvent
plus longue que les suivantes et riche en informations : le mdecin
fait connaissance avec le patient, lui explique le diagnostic* et les
traitements qui vont suivre. Cest le moment o il recueille lhistoire
mdicale du patient, ainsi quun certain nombre de prcisions sur
son mode de vie qui seront ncessaires lorganisation de son
traitement.
Cette consultation est un des moments importants du dispositif
dannonce mis en place avec le Plan Cancer (voir Fiche 1 :
Le dispositif dannonce ).
Au cours dune seconde consultation, le mdecin reprend les
explications fournies lors de la premire rencontre. Il rpond
aux questions du patient afn dclairer les choix possibles de
traitements.
Lorsdeladeuximeconsultation,onaprisdurecul.Onpeutposerdes
questionscaronareprispossessiondesesmoyensintellectuels
La plupart des consultations qui suivent sont des consultations de
surveillance des traitements, au cours desquelles le mdecin
vrifie des points particuliers (ltat gnral du patient, sa qualit
de vie, la toxicit des traitements, leurs effets secondaires, leur
tolrance, etc.). Ces consultations sont souvent beaucoup plus
courtes car en principe, le patient possde dj de nombreuses
informations.
Cependant, la personne malade ne doit pas hsiter reposer les
mmes questions si elle a besoin dclaircissements, ou de nouvelles
si elle en ressent le besoin. Dans la mesure du possible, le mdecin
prendra le temps ncessaire pour y rpondre. Sil na pas le temps,
il est possible de demander le revoir un autre moment ou de
prendre rendez-vous avec le mdecin traitant qui connat le dossier
mdical du patient.
29
Jtaistrsduedelarapiditdesconsultationsdesurveillanceeten
colrecontrelesmdecins;lundentreeuxmaalorsproposdenous
revoir pour faire le point et pour que nous puissions poser les questions
quinousproccupaient
Lemdecingnralistereprsenteunappuipsychologiqueetmdical.Il
sedplacecheznous,nousconnatetilalecompterendu
delquipemdicale
La communication et le partage des sentiments
Jenaicachmoncancerpersonne,jairefusdavoirhonte.Sima
fminitetmavieselimitaientunseinettroistumeurscancreuses,
celaseraitbientriste.Enparlantdemoncancerlibrementavecenfantset
adultes,jaidcouvertquebeaucoupdegensmaimaient
ettaientprtsmesoutenir
Les personnes malades ont besoin dtre aides et soutenues,
notamment par ceux qui les entourent : leur famille, leurs amis,
leurs collgues. La maladie se vit mieux quand on est accompagn.
Il est important quelles puissent parler de la maladie si elles le
souhaitent. Pouvoir exprimer ses sentiments, tmoigner de son
exprience, se sentir reconnu aident conserver ou retrouver un
certain quilibre.
Soutenir veut aussi dire couter. Parfois lentourage est peu
nombreux ou peu disponible. Ou alors, la personne malade souhaite
le protger de ses penses ou angoisses*. Ces situations peuvent
lamener se confer une personne extrieure lentourage.
Jenevoulaispastropennuyermesprochesquitaientdjtrsaffects.
Lassociationprsdechezmoimapermisdexprimercequejeressentais
chaquetapedelamaladie
Quels soutiens au moment du diagnostic
et pendant la maladie ?
30
Des associations proposent aux patients de rencontrer danciens
malades. Ils peuvent avoir subi la mme intervention (mastectomie*
par exemple), la mme rducation (stomie*), ou avoir vcu des
expriences similaires (parents denfants malades). Quelques-unes
de ces associations et certains hpitaux proposent galement de
participer des groupes de parole pour que les personnes malades
puissent changer entre elles et partager leurs expriences. Des
forums de discussion sur internet permettent galement de dire ce
que lentourage ne peut peut-tre pas entendre ou comprendre.
Certains patients se confent leur mdecin gnraliste qui
les connat bien. Dautres cherchent un soutien auprs
dun psychologue ou dun psychiatre (voir Fiche 2 : Les
professionnels au service du patient ), lintrieur ou
lextrieur de ltablissement o ils sont traits. Ce
soutien psychologique aide exprimer ses motions,
notamment si la personne malade est isole ou ne pense
pas pouvoir souvrir ses proches. Il lui permet de faire
le point sur son tat, de mieux dfnir ses forces ou ses
souffrances. Dans certains cas, la personne malade peut
se voir proposer un suivi rgulier ou un accompagnement
spcifque : relaxation, groupes de patients, etc.
(voir Le soutien psychologique ).
Certains moments sont plus propices que dautres pour
communiquer, partager, savoir, etc. Dire les choses est parfois
diffcile par moments : cela apparat comme une redite de la
souffrance. Ces moments sont respecter. Il est cependant ncessaire
de veiller ce que la personne malade ne senferme pas dans sa
souffrance.
Le soutien psychologique
La plupart des problmes de sant (accident, maladie,
handicap, etc.) retentissent sur la vie psychique. Ils entranent
parfois des diffcults, voire des troubles psychologiques qui
peuvent altrer la qualit de vie de la personne malade ou de son
entourage.
31
Prs de la moiti des personnes atteintes de cancer prsentent
un moment donn de lanxit*, des signes de dpression* ou des
diffcults dadaptation leur tat de sant.
Ces troubles varient dune personne lautre. Ils peuvent se produire
des moments distincts, avec des symptmes diffrents, et tre
dintensit et de dure variables.
Certains voient ces troubles samliorer et disparatre spontanment
avec le temps, alors que pour dautres, le recours une aide
spcialise est ncessaire. Limportant est de savoir quel moment il
devient indispensable que le patient demande cette aide ou que les
professionnels la proposent.
Dans de nombreux cas, les proches ou des membres de lquipe
mdicale que le patient est amen rencontrer au cours de sa maladie
assurent un accompagnement et une prsence de qualit.
Mafamilleetmesamisonttmonplusgrandatout
pendant ce combat
Lorsque les diffcults lies la maladie et aux traitements sont
trop lourdes ou trop complexes pour la personne malade ou sa
famille, un psychologue ou un psychiatre spcialement forms
pour aider les personnes atteintes dun cancer, peuvent prendre le
relais. On parle de psycho-oncologue. Psychiatres et psychologues
travaillent ensemble de manire complmentaire (voir Fiche 2 :
Les professionnels au service du patient ).
Les dispositions du Plan Cancer prvoient lorganisation dun
soutien psychologique des personnes malades et de leur entourage
dans chaque service de cancrologie.
Quels soutiens au moment du diagnostic
et pendant la maladie ?
32
Qui demande mettre en place un soutien
psychologique spcialis ?
Le psycho-oncologue intervient la demande du patient lui-mme
(ou de ses proches) ou de lquipe soignante du service o il est
hospitalis. Les soignants sont en effet souvent les premiers
reprer la souffrance des personnes malades.
Le psycho-oncologue transmet lquipe soignante une ide
globale des diffcults du patient (sur le plan psychologique,
social, matriel, spirituel). Cette transmission permet
lquipe de mieux rpondre aux attentes de la personne
malade. Elle se fait oralement (lorsque le patient est
hospitalis) ou par crit dans le dossier mdical du patient.
Ce travail de liaison est fondamental. Lquipe comprend mieux
ainsi la personne malade, ses ractions, ses attitudes et en retour,
sadapte mieux ses besoins. La coordination entre les membres de
lquipe en est meilleure.
Les informations intimes livres par la personne malade ne sont pas
communiques. Elles restent confdentielles entre le patient et le
psycho-oncologue.
O peut-on bnfcier dun soutien psychologique ?
La plupart du temps, un premier soutien psychologique est propos
lhpital ou la clinique, lorsque des psycho-oncologues y sont
prsents. Ils sont relays par des psychologues ou des psychiatres en
ville quand un relais hors de lhpital est possible et souhait.
Celui-ci se fait alors auprs :
de psychologues ou psychiatres libraux qui travaillent en
collaboration avec le service de soins de lhpital. Ils peuvent tre
recommands par le psycho-oncologue, loncologue ou le mdecin
traitant. Seules les consultations des psychiatres sont rembourses
par lassurance maladie ;

33
de Centres Mdico-Psychologiques (CMP) proches du domicile
du patient, qui proposent des consultations gratuites de
psychologues et de psychiatres. Ces centres sont directement
fnancs par lassurance maladie ;
dassociations de psychologues ou de rseaux de soins domicile,
qui peuvent proposer de se dplacer chez le patient ;
des structures daccueil gratuites dans certaines villes, sur le
modle des centres de consultations psychosociales gratuites mis
en place Paris.
La personne malade ne doit pas hsiter demander conseil auprs des
soignants de lhpital qui lui donneront les coordonnes de
professionnels avec lesquels ils travaillent dj (voir Fiche 2 :
Les professionnels au service du patient ).
Pourquoi recourir un soutien psychologique ?
Les motivations qui amnent la personne consulter un psycho-
oncologue sont nombreuses :
avoir besoin de parler de soi et de la maladie un professionnel de
lcoute ;
dire sa faon de vivre et de ragir aux traitements ;
trouver un interlocuteur plus neutre que ses proches, mme si
ceux-ci soutiennent beaucoup le patient ;
exprimer ses craintes et ses angoisses* face au cancer ;
donner du sens lirruption du cancer dans son existence ;
faire le point sur ses ressources et ses capacits faire face la
maladie ;
y voir plus clair dans ses relations et ses choix de vie.
Cest parfois une souffrance ou des diffcults psychopathologiques
qui motivent la consultation psycho-oncologique :
des sentiments de mal-tre, de dsarroi ou de dtresse
psychologique ;

Quels soutiens au moment du diagnostic


et pendant la maladie ?
34
des troubles de lhumeur, le plus souvent dordre dpressif, avec
une envie de ne rien faire, des ides sombres et quelquefois, de
lirritabilit ;
des troubles du sommeil (diffcults dendormissement, rveils
nocturnes prcoces, cauchemars) ;
des troubles de lapptit ;
une baisse de la libido ;
des diffcults communiquer, un sentiment dtre coup des
autres et incompris ;
des diffcults parler de la maladie ses proches, notamment
aux enfants ;
une perturbation des relations familiales et sociales (peur du
regard des autres, diffcult se situer aprs la maladie, etc.) ;
un doute sur lopportunit dun traitement laide de
mdicaments psychotropes, notamment des antidpresseurs, etc.
(voir Le recours des mdicaments p. 39).
Ces lments, et bien dautres encore, peuvent se rencontrer
toutes les tapes de la maladie. Ils sont suffsants et lgitimes,
pour demander, ne serait-ce quune fois, lavis et laide dun
psychologue ou dun psychiatre.
Aprsmonopration,jepensaissurmontercespreuves.Jenysuispas
arriveetjavaisenviequequelquunmcoutemoitouteseule.Jaivuun
psychiatrequimaaide.Laparoleestunbonmdicament
Que peut apporter un soutien psychologique ?
Un soutien psychologique aide la personne malade et son entourage,
notamment dans :
lexpression de sa souffrance psychique et des sentiments associs ;
une meilleure comprhension et une meilleure utilisation de ses
ressources pour faire face la maladie et aux traitements ;

35
une amlioration de la qualit de communication avec lquipe
soignante et ses proches (conjoint, parents, frres et surs, amis
ou collgues) ;
une connaissance de soi-mme pour saccepter tel que lon est dans
la maladie, laprs-maladie et la vie en gnral ;
le traitement de diffcults ou symptmes* psychologiques.
Quelles sont les mthodes utilises ?
Les psycho-oncologues proposent diffrentes mthodes pour
accompagner le patient, le couple, la famille ou un membre de
lentourage. Cet accompagnement peut tre individuel ou en
groupe. Le psychiatre propose galement des mdicaments si cela
savre ncessaire.
Ces diffrentes approches ne sont pas contradictoires. Il peut tre
propos la personne malade den associer plusieurs.
Les accompagnements individuels
Lentretien psycho-oncologique
Lentretien individuel avec un psycho-oncologue permet au patient
de sexprimer sur sa vie personnelle passe et actuelle. Divers
thmes sont gnralement abords :
la maladie (facteurs de risque, risque peru, sens donner la
survenue du cancer, reprsentations, etc.) ;
les traitements (effets secondaires mal tolrs, troubles de limage
du corps ou de lestime de soi, troubles de lidentit, troubles
sexuels, etc.) ;
les complications et les squelles* possibles de la maladie ou des
traitements ;
les diffcults relationnelles avec les proches (la communication
avec le conjoint et les enfants, la faon de les informer, le dsir de
protger lentourage, etc.) ;
le devenir (la notion de surveillance au long cours, le risque de
rcidive*) ;

Quels soutiens au moment du diagnostic


et pendant la maladie ?
36
les problmes de rinsertion* socioprofessionnelle (reprendre le
travail et les activits antrieures, adapter son mode de vie, etc.)
et psychologique (vivre comme avant ou adapter ses priorits en
tenant compte de lexprience de la maladie).
Les entretiens aident comprendre le plus prcisment possible
les sources de la dtresse psychologique, et donc denvisager des
solutions pour lallger.
Verbaliser lexprience de la maladie permet de mieux se reprer
dans ce que lon vit dans le prsent. Cela aide aussi relier les
diffcults actuelles avec des souvenirs et vnements du pass
enfouis dans linconscient.
Ces entretiens en tte--tte peuvent tre programms dans un
bureau de consultation ou se faire loccasion dune visite dans la
chambre de la personne. En fonction de ses besoins, une ou plusieurs
consultations psycho-oncologiques sont proposes.
Si la personne malade le souhaite, des entretiens rguliers peuvent se
poursuivre aprs la fn des traitements et se prolonger dans le cadre
dune psychothrapie*. Il pourra sagir dun soutien psychologique
ou bien dune psychothrapie dinspiration psychanalytique. Les
problmes voqus lors des premires rencontres pourront tre
approfondis et analyss, le patient souvrant alors dautres horizons
de sa vie psychique, consciente et inconsciente.
Les consultations peuvent sorganiser lextrieur de lhpital
(Centres Mdico-Psychologiques, cabinets privs) notamment pour des
raisons pratiques (rythme, charge de travail lhpital, loignement
gographique), ou lorsque des diffcults, souvent antrieures au
cancer, persistent.
Les approches centres sur le comportement
Certaines techniques de psychothrapie se centrent sur un
symptme* particulier qui peut gner le bon droulement des
examens et des traitements, comme par exemple, lorsque le patient
prsente une phobie*. Une claustrophobie (peur dtre enferm seul)
peut rendre trs angoissante une IRM* ou une radiothrapie*.

37
Une approche, appele cognitivo-comportementale, permet de
diminuer lintensit du symptme ou dapprendre au patient vivre
avec . Elle associe souvent un travail sur les penses, les motions, les
comportements et des sances de relaxation (voir Les groupes psycho-
ducationnels ou groupes orientation cognitivo-comportementale
p. 38).
Les approches centres sur le corps
Certaines approches consistent faire des exercices respiratoires
ou employer des techniques de relaxation. Elles permettent
ainsi de rduire un stress, une anxit* ou de reprendre un certain
contrle sur son corps.
Des techniques trs spcifques traitent des symptmes particuliers
lis au cancer ou un traitement (par exemple, utilisation
de lhypnose pour diminuer la douleur). Ces techniques dites
psychocorporelles permettent aux personnes malades davoir un
accompagnement psychologique spcifque.
Les groupes
Diffrents types de soutien en groupe sont proposs en cancrologie.
Ces approches peuvent complter des entretiens individuels. Les
groupes permettent aux personnes malades de se rencontrer, dtablir
des liens, de partager leurs vcus et de se sentir moins seules.
Le groupe de parole est un groupe ouvert toutes les personnes
malades. Le thme de runion nest pas dfni lavance. Ce groupe
nest pas limit dans le temps. Il est anim par un psycho-oncologue.
Il peut tre coanim par un mdecin ou une infrmire. Le groupe
se runit lhpital ou lextrieur, comme par exemple au sein
de comits dpartementaux de la Ligue contre le cancer (numro
daccueil de la Ligue nationale contre le cancer : 01 53 55 24 00).
Le programme nest pas prtabli : la discussion est libre, mme si les
thmes abords spontanment sont centrs sur le vcu de la maladie
et ses traitements, les relations avec le conjoint, les enfants, les
proches, les collgues, lemployeur, les droits sociaux, etc.
Quels soutiens au moment du diagnostic
et pendant la maladie ?
38
Lobjectif nest pas de rpondre aux questions mdicales individuelles :
ces questions doivent tre abordes avec le cancrologue.
Le groupe de parole reprsente un espace privilgi qui offre la
personne malade la possibilit dexprimer librement ses sentiments,
ses craintes et ses espoirs. La possibilit de crer des liens entre
personnes qui vivent la mme situation permet de partager des
proccupations immdiates ou existentielles plus profondes. Il offre
ainsi un soutien motionnel. Par le biais didentifcations au sein du
groupe, cest aussi un rservoir dides et de modles pour faire face
la maladie.
Des groupes de soutien, dchanges dinformations et
dexpriences peuvent tre proposs. Deux types de groupes
existent. Ils portent le nom de groupes psycho-ducationnels et
de groupes de soutien et dinformation.
Le groupe psycho-ducationnel qui sinspire des techniques
cognitivo-comportementales concerne des personnes ayant une
problmatique commune, par exemple des symptmes relis
la maladie ou ses traitements (insomnie, nauses, problme
drection, etc.).
Il est anim par des professionnels, deux psycho-oncologues le plus
souvent. Les patients sengagent pour un programme de six douze
sances de deux heures par semaine. Les thmes de discussion sont
prciss lavance.
Les runions se passent en plusieurs temps :
changes dinformations avec des personnes qui vivent ou qui ont
vcu les mmes diffcults ;
confrontation des expriences sur le thme du jour ;
techniques comportementales pour aider rsoudre les problmes
(stress, nauses avant la chimiothrapie, douleur, etc.) : initiation
la relaxation, respiration profonde, etc.
Ce groupe a pour objectif daider la personne sadapter sa maladie
ou son traitement, et se rinsrer. Par le partage dexpriences, il
permet aussi de diminuer les sentiments disolement, de marginalit,
voire dexclusion, et assure un soutien aux personnes malades.

39
Le groupe de soutien et dinformation peut tre propos en dbut
de traitement pour un cycle de six dix sances. Il est ouvert aux
personnes qui veulent sinformer sur la chirurgie du cancer du sein
par exemple, ou qui vont dbuter une chimiothrapie en hpital de
jour, etc.
Il est anim par un psycho-oncologue et co-anim par un spcialiste
du thme prvu : chirurgien, oncologue mdical, radiothrapeute,
infrmier, assistant social, masseur-kinsithrapeute, ditticien,
reprsentant dassociation, etc. (voir Fiche 2 : Les professionnels
au service du patient ).
Ces rencontres permettent de trouver des informations, de corriger les
fausses perceptions, les prjugs et les inquitudes exagres que la
personne malade peut entretenir face la maladie et au traitement.
Elles favorisent ainsi la rduction des sentiments dincomptence et
dimpuissance lis lincertitude et au manque de connaissances.
Elles assurent aussi un soutien.
Il a t dmontr, des degrs divers, que ces diffrentes
approches sont effcaces pour amliorer ladaptation fonctionnelle
et motionnelle la maladie et rduire certains symptmes et effets
secondaires.
Le recours des mdicaments
Un traitement par des mdicaments est envisag lorsque la personne
malade prsente des symptmes intenses, installs depuis un certain
temps, qui ne samliorent pas spontanment et qui la gnent dans sa
vie quotidienne. Lors de la consultation, le psycho-oncologue value
avec elle sil est ncessaire ou non de recourir un traitement de
ce type.
Les troubles les plus frquents sont dordre anxieux ou dpressif.
Les mdicaments prescrits agissent sur le systme nerveux central : ce
sont des psychotropes. Ils jouent un rle sur les molcules scrtes
par le cerveau qui participent lquilibre physique et psychique de
lindividu.
Quels soutiens au moment du diagnostic
et pendant la maladie ?
40
Diffrentes familles de psychotropes existent :
les hypnotiques sont des somnifres qui favorisent
le sommeil ;
les anxiolytiques agissent sur lanxit* ;
les antidpresseurs agissent sur lhumeur ;
les neuroleptiques qui, petites doses, ont un effet
sur lanxit ou la douleur.
Le psychiatre explique au patient ce qui lamne proposer
tel ou tel type de mdicament, le bnfce quil en attend et les
effets secondaires possibles. Il choisit le traitement avec lui.
Mettre en place un traitement laide de ce type de mdicaments
ncessite une surveillance rgulire. Leffet des mdicaments doit
tre rgulirement valu.
Ce traitement par des mdicaments est accompagn dun soutien
psychologique.
Pourquoi certaines personnes ne souhaitent-elles
pas avoir recours un soutien psychologique ?
Certains traversent la maladie sans avoir besoin dun soutien
psychologique. Dautres, au contraire, expriment cette demande
et effectueront facilement la dmarche. Dautres encore nen
ressentiront pas le besoin alors que cela pourrait leur tre bnfque.
Cest souvent leur entourage qui le leur propose, mais dans ce
contexte, il est frquent que la personne malade refuse. Il est
important que les proches essaient den comprendre les raisons.
Il peut sagir de pudeur, dune mauvaise exprience prcdente,
da priori, de diffcults prendre conscience de son tat, etc. La
personne malade peut penser que cest une faon de ne pas vouloir
lcouter, alors que le proche estime quun professionnel pourrait
davantage rpondre ses besoins.
Lentourage peut galement expliquer la personne malade pourquoi
il pense que celle-ci doit consulter un psychologue ou un psychiatre.

41
Voici quelques arguments frquemment entendus comme ayant
empch ou retard le recours un soutien psychologique.
Les psys, cest pour les fous. Depuis bien longtemps maintenant,
des psychiatres et des psychologues travaillent dans des secteurs
trs divers de la vie sociale. Ils sont prsents notamment dans de
nombreux services de mdecine accueillant des personnes atteintes
de maladies graves, chroniques ou invalidantes. Une part importante
de leur travail consiste aider la personne rfchir aux situations
diffciles auxquelles elle est confronte, et trouver les moyens de
rduire sa souffrance psychique. tre atteint dun cancer justife
tout fait de rencontrer un psycho-oncologue. La connaissance des
rpercussions du cancer sur la vie des personnes malades montre les
bnfces quun suivi psychologique procure aux patients.
Allervoirunpsy,cestunsignedefaiblesse,ilfautsensortirtoutseul.
Face cette preuve, ne pas arriver trouver en soi ou chez ses
proches les ressources pour surmonter les diffcults est courant.
Chacun a ses limites et le reconnatre est aussi la marque dun
certain courage.
Sionvavoirunpsy,onenprendpourdixans. Les psycho-oncologues
reoivent les personnes malades et leurs proches sur des dures trs
variables, adaptes chaque situation. Cela peut se limiter une
ou quelques rencontres ponctuelles, ou se prolonger sur une priode
particulire (pendant un traitement par exemple). Les psycho-
oncologues peuvent aussi tre amens accompagner la personne
sur des dures plus longues lorsquelle le demande et que cela se
justife.
Jenaipasenviedtreassommparlesmdicaments. La prescription
dun traitement mdical nest pas systmatique lorsque lon
consulte un psychiatre. Lorsquelle est utile, cette prescription
est adapte. Les nouveaux mdicaments antidpresseurs sont en
gnral bien tolrs et nentranent pas daccoutumance.
Quels soutiens au moment du diagnostic
et pendant la maladie ?
42
Maintenir ses activits
Conserver ou non son activit professionnelle pendant le traitement
dpend de sa maladie et de son traitement, de son tat physique,
mais aussi de sa profession et de ses prfrences. En effet, certaines
personnes, capables de continuer leurs activits, en ressentent le
besoin. Dautres ne ressentent pas ce besoin alors quelles en sont
capables physiquement. Elles ont davantage besoin de se reposer et
de se retirer de la vie active. Dautres encore ont envie de conserver
ou de reprendre une activit, mme si leur tat de sant ne le leur
permet pas.
Si la personne malade ne se sent pas trop fatigue et quelle en a
envie, maintenir une activit professionnelle peut tre bnfque.
Cela lui permet de garder sa place et son rle dans la socit, de
penser plus facilement autre chose et dviter lennui et les ides
noires. Quand cela est possible, lquipe soignante fait le maximum
pour adapter les horaires des soins afn quelle puisse poursuivre son
activit professionnelle.
Continuertravaillermabeaucoupaid,celamanotammentpermis
demvaderetderetrouverunsenslavie
Parfois, les symptmes* de la maladie ou les effets secondaires*
des traitements (y compris la fatigue souvent encore prsente
aprs les traitements) ne permettent pas de maintenir une activit
professionnelle. La personne malade peut bnfcier dun arrt de
travail. sa reprise, un amnagement du poste (notamment lorsque
le travail exige une station pnible ou des gestes rptitifs) et des
horaires adapts peuvent lui tre proposs. Un temps partiel (mi-
temps thrapeutique) peut galement tre accord par la Scurit
sociale.
Des contraintes fnancires ou professionnelles imposent quelquefois
de maintenir son activit professionnelle (personne non salarie ou
un moment charnire de sa vie professionnelle). Rencontrer de
43
faon prcoce le service social est alors trs utile, notamment afn
dessayer danticiper les diffcults et de les rsoudre quand elles
sont l (voir La rinsertion professionnelle p. 52).
Une assistante sociale peut aider la personne malade pendant les
traitements, mais aussi aprs. Elle dispose dinformations sur :
les diffrents modes de soins (hpital de jour, hospitalisation de
courte dure ou hospitalisation de semaine, soins domicile et
hospitalisation domicile) ;
les modes de transport (vhicule sanitaire lger, ambulance, taxi) ;
laide domicile (aide mnagre, assistante maternelle) ;
lorganisation dun sjour dans une maison de repos ;
les relations avec les organismes sociaux (Scurit sociale,
mutuelles, impts) ;
les relations avec lemployeur et le mdecin du travail (reprise du
travail, adaptation du temps de travail).
Lescontactsaveclassistantesocialeontttrsfructueux.Ilsmont
notammentpermisdebnfcierduneaidemnagrelamaisonalors
quejenesavaispasquejyavaisdroit
Voir aussi le guide SOR SAVOIR PATIENT Dmarches sociales et
cancer.
Quelle place pour les mdecines
complmentaires et les traitements alternatifs ?
un moment ou un autre de leur maladie, des personnes se
tournent, vers des mdecines dites douces ou complmen-
taires (homopathie, acupuncture, phytothrapie, techniques
de relaxation, etc.), ou vers des traitements alternatifs (rgimes
alimentaires particuliers, produits non conventionnels ou lis
une tradition culturelle, etc.).

Quels soutiens au moment du diagnostic


et pendant la maladie ?
44
Les mdecines complmentaires correspondent des actes
mdicaux ou paramdicaux proposs en complment des
traitements spcifques du cancer (chirurgie, chimiothrapie*,
radiothrapie*, etc.). Les patients en attendent un effet
supplmentaire, le plus souvent une prise en charge plus globale qui
prenne en compte certains effets secondaires* tels que la fatigue,
les nauses ou lanxit*. Ce peut tre aussi une faon pour eux de
se montrer actifs et dynamiques dans le combat mener. Chacun
doit pouvoir choisir en toute connaissance de cause ce qui laide
supporter au mieux les traitements. Le patient ne doit pas hsiter
en parler son mdecin traitant et son cancrologue.
Les traitements alternatifs, comme leur nom lindique, sont des
alternatives qui sortent du champ de la mdecine traditionnelle
(on parle aussi de mdecines parallles ). Elles sont supposes
renforcer les dfenses immunitaires du patient et prtendent traiter
le cancer de faon plus effcace que les traitements standards*. Des
patients y ont recours par croyance, par idologie, quelquefois par
dfance, voire par dsespoir.
Si certaines tudes ont soulign lintrt des mdecines
complmentaires, notamment en ce qui concerne la qualit de vie
des patients, le bnfce apport par les traitements alternatifs
nest au contraire pas dmontr. Ils peuvent mme faire perdre des
chances de survie, notamment si les traitements standards ne sont
pas appliqus ou sils sont abandonns.
Par ailleurs, danciens patients souhaitent mettre en garde les
personnes malades et leur entourage contre le cot trs lev de
certaines pratiques alternatives. Elles sont parfois associes des
mouvements sectaires (voir Attention aux sectes p. 53).
Les oncologues dconseillent absolument darrter les
traitements anticancreux conventionnels (chirurgie, radiothrapie,
chimiothrapie, etc.). Les mdecines douces les compltent
peut-tre, mais ne sauraient les remplacer.
45
Les mdecines complmentaires comme les traitements alternatifs
peuvent tre toxiques en interagissant notamment avec les
traitements anticancreux.
Le cancrologue doit discuter de cela avec le patient. Il lui donnera
des conseils clairs sur ce sujet.
Lacupuncturemapermisdediminuerleseffetssecondairesdela
chimiothrapie.Monmdecinabienveillcequecelaninterfrepasavec
letraitementanticancreuxmisenplace
Not es personnelles
46
Le vcu de la maladie, son retentissement psychologique, les effets
des traitements peuvent avoir des rpercussions plus ou moins
durables sur le plan motionnel (comme une dpression*), physique
(une stomie* par exemple), psychique (de la tristesse) et social (la
perte de son emploi). La personne malade devra continuer y faire
face une fois le traitement termin. Cela nest pas toujours facile.
Les diffrents soutiens que la personne malade a pu avoir pendant
la maladie (laccs linformation, la communication, le soutien
psychologique, etc.) peuvent tre poursuivis une fois les traitements
termins. Cependant, la personne doit tenter de rapprendre vivre
en dehors de lhpital, mme si cest un lieu rassurant.
CtaitterminJevoulaistoutprixquemavieredeviennecelle
davant la maladie
Jenesuispluslemme,lamaladieachangquelquechoseenmoi-mme
etjenesaispascommentlexpliquer.
Mesenviessontdiffrentes.Jaisouventunsentimentdangoissediffuse
quejenesaispasmexpliquer
Aprs le traitement
La gestion de ses motions 47
La peur de la rcidive 48
La fatigue 49
Lactivit physique 49
Lalimentation 50
La sexualit 51
La rinsertion socioprofessionnelle 52
Limpression dtre diffrent 52

47
La gestion de ses motions
Durant les premires semaines qui suivent la fn des
traitements, la personne doit trouver de nouveaux
repres. Pendant plusieurs mois, sa vie tait organise
autour du monde mdical, sadaptant aux contraintes des
traitements. Et puis, un jour, le mdecin a annonc la fn
des traitements. Il a peut-tre parl de gurison* ou de
rmission* et a fx un rythme de surveillance.
La personne se demande parfois si elle est bien gurie.
Est-cebientermin?Suis-jevraimentgurisionmefaitdes
bilanstouslessixmois?Jailimpressiondavoirunepede
Damoclsau-dessusdematte!
Les personnes qui conservent leur chambre implantable*
quelques mois aprs la fn des traitements sont particulire-
ment confrontes ces interrogations.
Les personnes traites pour un cancer doivent se faire suivre
rgulirement et longtemps aprs la fn des traitements. Chaque
consultation de surveillance peut raviver les mmes angoisses*
que lors de la maladie.
Jattendsleverdictducancrologue
Lasurveillance,arassuredunctmaiscelainquitedelautre
Se sentir guri prend du temps. La peur de la rcidive* est souvent
prsente (voir La peur de la rcidive p. 48).
Si la personne a subi une mutilation pendant les traitements, il lui
faudra lintgrer et accepter sa diffrence, que ce soit pour elle-
mme ou vis--vis des autres. Ce travail de deuil est ncessaire,
avant une ventuelle intervention chirurgicale rparatrice.
Aprs le traitement
48
Que ce soit pour la personne malade comme pour ses proches, il faut
plus ou moins de temps chacun pour intgrer lpreuve du cancer
et retrouver un rythme de vie. Sen laisser le temps est ncessaire.
Un soutien psychologique spcialis peut les aider intgrer tous les
bouleversements physiques et psychologiques.
Pour certains, la priode qui suit les traitements correspond aussi
un regain dnergie marqu par des moments dhyperactivit et
deuphorie. Cette priode entrane parfois dimportantes remises
en question : envie de tout changer, remise en cause de la situation
professionnelle ou familiale, rvaluation des valeurs et des priorits
de lexistence. Certains vivent ce moment comme une nouvelle
naissance et une chance.
Voir aussi le guide SOR SAVOIR PATIENT Vivre auprs dune
personne atteinte dun cancer.
La peur de la rcidive
Certaines personnes pensent une rcidive la moindre douleur qui,
avant le cancer, naurait eu aucune importance. Cest comme si,
avec la maladie, la personne avait dcouvert quelle tait mortelle,
quelle avait dcouvert la fragilit de son corps.
Encoremaintenant,dsquejeressensunedouleur,jeprfreallervoir
monmdecin
Pendant cette priode, la personne ressent souvent le besoin dtre
rassure par des examens rguliers. Les examens de contrle ne
lui semblent pas assez nombreux et parfois, elle sen inquite. Il
faut savoir que des examens trop rapprochs ne sont pas forcment
utiles ; ils peuvent, au contraire, renforcer langoisse*. Petit petit,
ce besoin sestompera.
Il va falloir sloigner de la maladie, effectuer plusieurs bilans* de
surveillance qui ne montrent aucun signe* dvolution pour que le
patient puisse esprer se sentir guri.
49
La fatigue
Les traitements ont engendr une fatigue physique importante.
Elle empche quelquefois de reprendre une vie comme celle mene
avant.
Pendantetaprslecancer,lafatiguenouscollelapeau
Le corps nest plus le mme. La personne se sent plus vite fatigue.
Cette fatigue ne disparat que progressivement une fois les
traitements termins. Elle doit se laisser du temps pour apprendre
vivre autrement. Les mois passant, lnergie et la vitalit
reviennent.
Ilmafallupasmaldetempspourmerecrerunpetitcoconavecmon
rythmemoiMonmdecinmavaitditqueceseraitpeut-tre
unpeulong,maisquejyarriverais
Parfois, la fatigue ressentie saccompagne de troubles de la
concentration, de la mmoire et dune impression de ralentissement.
La personne peut craindre que ce soit l le signe dune volution de
la maladie. Ces troubles peuvent aussi lui donner la sensation dtre
diminue. Ils peuvent tre le signe dune dpression.
Voir aussi le guide SOR SAVOIR PATIENT Fatigue et cancer.
Lactivit physique
Pendant et aprs les traitements, sil ny a pas de contre-indication
mdicale la pratique dun sport et si la personne sen sent la
force, elle peut tout fait maintenir une activit physique. Le
plus souvent, cest aprs la fn des traitements, quand la fatigue
diminue, quune activit physique est envisageable.
Une activit physique aide se sentir mieux dans son corps et
reprendre confance en soi. Elle permet de dterminer ses capacits
et ses limites.
Aprs le traitement
50
En favorisant les relations avec les autres, une activit sportive
contribue une vie harmonieuse. Elle aide galement matriser
son stress.
Certaines associations sportives proposent de pratiquer un sport
adapt aux handicaps momentans ou dfnitifs, notamment lorsque
le corps a t mutil (mastectomie*, stomie*, amputation, etc.).
Si la pratique dun sport nest pas souhaite ou impossible, dautres
activits physiques plus douces comme la relaxation, le yoga,
le ta chi, etc. sont envisageables.
Quelle que soit lactivit que la personne souhaite entreprendre,
limportant est quelle fasse ce dont elle a envie. Elle doit adapter
son activit sa forme physique, ses besoins et ses dsirs. La
priode de rcupration est parfois longue. Il ne faut pas hsiter
demander conseil son mdecin.
Jaicommencparrefaireunpeudemarche,petitpetit.
Jaipureprendremonactivitsportiveprfre
Lalimentation
La personne malade a pu prendre ou perdre du poids. De nombreux
facteurs peuvent tre en cause, comme par exemple :
labsence dactivit physique due au besoin de se reposer ;
le grignotage engendr par la fatigue, les nauses et lanxit* ;
la prise de mdicaments ;
la faon dont la personne a vcu sa maladie.
Consulter un mdecin, un ditticien ou un psycho-oncologue aide
trouver des solutions adaptes.
Il arrive que les personnes modifent leurs habitudes alimentaires
lors de la maladie. Certaines doivent adapter leur alimentation,
notamment en cas de stomie*. Rencontrer un ditticien est alors

51
vivement conseill afn de connatre les aliments recommands pour
une digestion adapte. Le mdecin gnraliste peut galement les
conseiller sur une bonne hygine alimentaire, que ce soit pendant
ou aprs les traitements.
Enfn, des habitudes, comme la consommation dalcool ou de tabac,
peuvent tre remises en cause lors dun cancer, que ces produits
aient contribu ou non la survenue de la maladie. Un cancer est
parfois loccasion de diminuer ou de renoncer des comportements
nfastes pour sa sant. Certaines structures hospitalires proposent
des consultations spcialises daide au sevrage tabagique ou
alcoolique.
La sexualit
Les modifcations physiques lies aux traitements (fatigue, perte
des cheveux, diffcults sexuelles, etc.) et plus particulirement,
la chirurgie (cicatrices, mastectomie*, stomie*, amputation, etc.)
modifent les relations au sein du couple et de la famille.
Les couples confronts ces situations vont avoir besoin de temps
pour apprivoiser ce nouveau corps, se rassurer mutuellement,
retrouver leur intimit et amnager leur vie conjugale.
Leretourlamaisonestbizarre.Lesenfantsvoientsousmontee-shirt
quilnyaquunseinetmeparlentlibrementdeleursimpressions.
Monmariatformidablevis--visdelamastectomie
Des informations dtailles sur les difficults sexuelles engendres
par les traitements du cancer sont disponibles dans les brochures
dites par la Ligue nationale contre le cancer : Sexualit et
Cancer, Information destine aux femmes traites pour un cancer ;
Sexualit et Cancer, Information destine aux hommes traits
pour un cancer (www.liguecancer.asso.fr) ainsi que dans un guide
SOR SAVOIR PATIENT spcifique ( paratre en 2008/2009).
Aprs le traitement
52
La rinsertion socioprofessionnelle
Retourner travailler peut tre vcu comme angoissant, le poste
de travail peut ne plus convenir, etc. Diffrentes solutions sont
envisageables avec lassistante sociale. Celle-ci a galement les
comptences pour assister la personne pour rgler des diffcults
administratives, envisager un emprunt, etc.
Voir aussi le guide SOR SAVOIR PATIENT Dmarches sociales et
cancer.
Des associations danciens patients et de bnvoles apportent
aussi un soutien par leur exprience et leurs contacts utiles
et adapts. Le patient et ses proches peuvent rejoindre des
associations danciens patients, des groupes de parole ou participer
des forums de discussion sur internet. Certaines associations sont
prsentes au sein des tablissements de soins (voir Le soutien
psychologique p. 30).
Limpression dtre diffrent
Il arrive que les patients se sentent profondment diffrents lissue
de la maladie, physiquement et psychologiquement.
La vie est un bien prcieux. Les patients qui ont travers lpreuve
du cancer le savent mieux que les autres et veulent goter aux
joies de lexistence, en sattardant moins certains dtails.
Lamaladiemaaidemedsencombrerdecertainescontraintes
Jeneseraiplusjamaislamme:niphysiquementnipsychologiquement.
Jaibeaucoupsouffertetjaitmeurtrie.Maisjesuisfredavoir
surmontcettedurepreuvedelavie
Si ces changements, diffcults ou squelles*, sont vcus de faon
douloureuse pour certains, cette volution peut tre juge trs
enrichissante pour dautres. Danciens patients la considrent
comme lamorce dune nouvelle vie.
53
Croyez-leounon,jaitirquelquechosedepositifdecetteexprience.
Lecancermaapprisnepasmelaisserfaire.Jesuisdevenueplusforte
etjemexprimedavantage.Lecancermarvlquilyavaitenmoiune
vritablebattante
Attention aux sectes
Des patients, anciens patients atteints de cancer et proches signalent
avoir t sollicits par des sectes ou des personnes appartenant des
associations non identifes. Ces sollicitations peuvent prendre plusieurs
formes : propositions daide la gurison, invitations des groupes
de discussion, etc. Ces mouvements sectaires proftent du dsarroi des
patients ou de leur entourage. Ils se manifestent soit aux abords de
ltablissement o est suivi le patient, soit en le dmarchant son
domicile.
En cas de doute, renseignez-vous auprs de :
La Mission interministrielle de vigilance
et lutte contre les drives sectaires (Miviludes)
13, rue de Bourgogne - 75007 Paris
Tl. : 01 42 75 76 10
LUnion nationale des associations de dfense des familles
et de lindividu victimes de sectes (UNADFI),
Tl. : 01 44 92 35 92
www.unadf.org
Le site offciel www.info-sectes.org
propose une liste des sectes et prcise
comment les reconnatre.
54
Fiches dinformations
complmentaires
Fiche 1 : Le dispositif dannonce 55
Fiche 2 : Les professionnels au service du patient 59
55 55
FICHE 1
Le dispositif dannonce
De nombreux patients atteints de cancer tmoignent du choc
ressenti lors de lannonce de leur maladie. Vritable traumatisme
pour certains, cette dcouverte bouleverse la vie du patient et de
son entourage.
Dans le cadre du Plan national de lutte contre le cancer, un dispositif
a t mis en place pour amliorer les conditions dans lesquelles
les patients apprennent le diagnostic*. Ce dispositif dannonce a
pour objectif dinstaurer des moments dinformation, de discussion
et de soutien avec les professionnels de sant ds le dbut de la
maladie.
Ce dispositif rpond la demande des patients, formule lors des
tats gnraux des malades organiss par la Ligue nationale contre
le cancer. Il a t expriment au niveau national pendant un an
dans 58 tablissements de sant ; il se gnralise progressivement.
Lannonce dun changement de traitement ou dune rcidive entre
galement dans le cadre de ce dispositif.
Le dispositif dannonce sorganise autour de quatre temps :
un temps mdical dannonce du diagnostic et de prsentation des
traitements proposs ;
un temps pour complter les informations mdicales que vous
avez reues et reprer vos besoins psychologiques ou sociaux ;
un temps de rencontre avec dautres professionnels qui proposent
leur soutien en fonction de vos besoins ;
un temps de liaison entre lquipe mdicale de lhpital et votre
mdecin traitant, ce qui favorise une meilleure coordination.
tout moment, vous pouvez tre accompagn par une personne de
votre choix : proche, mdecin traitant, psychologue, personne de
confance qui sera consulte au cas o vous seriez dans lincapacit
de vous exprimer ou de recevoir linformation ncessaire cette
fn.
Les proches ont un rle essentiel auprs des patients. Cest pourquoi
ce dispositif prvoit quils puissent aussi tre informs, couts
et soutenus dans leurs diffcults (voir aussi le guide SOR SAVOIR
PATIENT Vivre auprs dune personne atteinte dun cancer).

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FICHE 1
Le dispositif dannonce
56
Un temps mdical
Le temps mdical correspond une ou, parfois, plusieurs consul-
tations au cours desquelles le patient est inform du diagnostic et
des traitements. Le mdecin explique ce quest cette maladie, les
traitements proposs, les bnfces attendus et les ventuels risques
ou effets secondaires*.
Le mdecin doit transmettre au patient une information claire et
adapte en respectant son souhait dtre inform ou non. Il doit
sassurer que cette information est bien comprise et lui laisser le
temps de lintgrer et de poser des questions, tout en respectant les
motions que suscite lannonce.
Cette consultation doit se drouler au calme, sans interruption
extrieure. Elle doit tre suffsamment longue pour dialoguer et
tablir une relation de confance dans la dure.
Tout patient qui le souhaite peut demander un deuxime avis
mdical.
Avant une consultation dannonce, le mdecin prsente le dossier du
patient diffrents spcialistes impliqus dans les traitements du
cancer. Cette prsentation se fait lors dune runion de concertation
pluridisciplinaire* (RCP) qui runit le plus souvent un oncologue
radiothrapeute, un oncologue mdical et un chirurgien (voir
Fiche 2 : Les professionnels au service du patient ). La personne
malade est ainsi assure de bnfcier de toutes les ressources
mdicales appropries sa situation.
Au cours de cette runion pluridisciplinaire est labor un
Programme personnalis de soins* (PPS). Cest un projet de
traitement, remis au patient et envoy son mdecin traitant.
Ce document comporte les dates des diffrents traitements,
leur dure, ainsi que les coordonnes des membres de lquipe
soignante et des associations susceptibles de rpondre ses
besoins tout au long de sa maladie.
Si cest votre mdecin gnraliste ou un autre spcialiste (spcialiste
dorgane, radiologue) qui vous a annonc le diagnostic de cancer,
il doit alors vous orienter rapidement vers un tablissement de soins
o vous pourrez bnfcier de ce dispositif.
57
Un temps pour tre accompagn
Aprs ce temps mdical, le patient ou ses proches doivent pouvoir
rencontrer dautres soignants que les mdecins. Cest souvent
une infrmire qui prend le relais lissue de la consultation
dannonce.
Cette rencontre permet dentendre vos proccupations et celles de
votre entourage, et de formuler diffremment ou de complter si
besoin les informations donnes par le mdecin. Le rle de cette
consultation est aussi :
de vous prsenter la faon dont vous allez tre pris en charge ;
de reprer vos besoins psychologiques et sociaux, et de vous
proposer une consultation auprs dun psychologue, une
assistante sociale ou un autre professionnel de sant ;
de vous orienter vers des associations ou des lieux dinformation
o vous pourrez vous documenter selon vos besoins.
Ces changes ne se limitent pas aux aspects mdicaux. Ils doivent
aussi vous permettre de formuler vos craintes, vos angoisses et de
poser les questions que vous nosez pas toujours aborder avec le
mdecin : peurs, diffcults dordre personnel et matriel, pour
vous ou pour votre entourage. Les patients ont parfois le souci de
ne pas importuner le mdecin avec leurs interrogations ou leurs
inquitudes. Cette rencontre peut tre le moment dvoquer les
changements que la maladie peut provoquer : adaptation la
maladie, communication perturbe avec les proches, sentiment
de solitude, organisation du quotidien, enfants, relations avec
lemployeur, mutuelle, aspects fnanciers
Laccs une quipe implique dans les soins
de support
Soins de support : ensemble des soins et des soutiens proposs
aux personnes malades paralllement aux traitements spcifques
du cancer (aides sociales et psychologiques, prise en charge de
la douleur et des problmes nutritionnels). Les soins de support
visent le bien-tre du patient et laide aux proches tous les
moments de sa maladie.

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FICHE 1
Le dispositif dannonce
58
Le dispositif doit vous permettre dtre soutenu et guid,
notamment si vous avez besoin dengager des dmarches sociales
ou dtre accompagn sur le plan psychologique.
Si vous le souhaitez, vous pouvez rencontrer des professionnels
spcialiss : psychologue ou psychiatre, assistante sociale
mdecin spcialiste de la douleur, ditticienne, kinsithrapeute
Des solutions adaptes au mieux votre situation et votre famille
peuvent ainsi tre recherches.
Le lien mdecin traitant-hpital
Le dispositif prvoit aussi un temps darticulation entre
lhpital et le mdecin traitant du patient.
Cela permet dtablir une coordination entre lquipe
hospitalire et le mdecin traitant. Il est important que le
mdecin traitant soit inform de tout ce qui vous concerne.
Une information dtaille doit lui tre envoye chaque tape
et en cas de modifcation du traitement. Que lquipe soignante
et le mdecin traitant communiquent ainsi est un gage de scurit
et de continuit des soins.
Si le dispositif permet aux quipes soignantes dtre plus proches
de la personne malade et de sa famille, le mdecin traitant reste
souvent leur interlocuteur privilgi. Il constitue souvent un soutien
trs effcace pour les patients et leur famille.
Ce dispositif dannonce nest pas encore oprationnel partout et
son organisation varie selon les tablissements.
FICHE 2
Les professionnels
au service du patient
59
Au cours de sa maladie, le patient va rencontrer de nombreux
professionnels. Pour mieux les connatre, cette fche explique en
quoi consiste leur activit.
Lagent de service participe aux diffrentes tches pour le confort
de la personne malade : lentretien des locaux, la distribution des
repas et ventuellement, laccueil des personnes.
Laide-soignant participe aux soins des patients en collaboration
avec linfrmier.
Lanatomopathologiste ou pathologiste est le mdecin spcialiste
qui examine au microscope des cellules* et des tissus* prlevs sur
la personne malade. Son rle est dterminant dans le diagnostic*
et lorientation du choix des traitements lors de la runion de
concertation pluridisciplinaire*.
Lanesthsiste-ranimateur est le mdecin spcialiste charg du
suivi de la personne malade avant, pendant et aprs une intervention
chirurgicale. Cest lui qui lendort, la surveille, assiste son rveil et
prend en charge la douleur aprs lopration.
Lassistant social de lhpital est un professionnel du domaine
social, qui accompagne la personne malade et sa famille, et les aide
rsoudre leurs diffcults conomiques et sociales. On parle aussi
de travailleur social.
Lattach de recherche clinique assiste le mdecin responsable
dun essai thrapeutique. Dans le cadre de cet essai, il participe
lvaluation des effets du traitement propos et fait le lien entre
lquipe mdicale et la personne malade.
Le brancardier est charg des dplacements de la personne malade
au sein de lhpital.
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FICHE 2
Les professionnels au service du patient
Le cancrologue ou oncologue est le mdecin spcialiste du cancer. Il
peut tre un chirurgien spcialis en cancrologie, un spcialiste de
chimiothrapie* spcifque de la partie du corps traiter (oncologue
mdical) ou un radiothrapeute (oncologue radiothrapeute).
Le cardiologue est le mdecin spcialiste qui procde lexamen,
au diagnostic et au traitement dune personne atteinte de maladie
du cur.
Le chimiothrapeute est le mdecin qui traite les cancers laide
de mdicaments. Il existe trois types de mdicaments possibles :
la chimiothrapie*, lhormonothrapie* ou limmunothrapie*. On
parle aussi doncologue mdical.
Le chirurgien est le mdecin qui pratique des oprations pour
diagnostiquer un cancer, enlever une tumeur, des tissus ou des organes
atteints, assurer le fonctionnement correct dun organe, remdier
certaines complications ou effectuer des rparations (chirurgie
plastique). Certains mdecins spcialistes (gastroentrologue,
gyncologue, pdiatre) sont aussi chirurgiens.
Le dermatologue est le mdecin spcialiste des maladies de la peau,
des cheveux, des ongles et des muqueuses.
Le ditticien prend en charge tous les problmes nutritionnels en
rapport avec le cancer et ses traitements. Il travaille en lien avec
lquipe de nutrition, en collaboration avec un mdecin nutritionniste
et lquipe soignante.
Le dosimtriste est la personne qui participe, avec loncologue
radiothrapeute et le physicien, au calcul de la dose de rayonnement
ncessaire la radiothrapie et la planifcation du traitement.
Lergothrapeute est spcialis dans le traitement des troubles et
des handicaps physiques ou psychiques. Il aide la personne malade
se rinsrer dans son environnement quotidien et professionnel. Il
lui permet dacqurir, de maintenir ou de rcuprer son autonomie.
Lergothrapeute propose diverses solutions techniques, qui vont
de lamnagement de lhabitat la rsolution de problmes
dhabillage.
61
Le gastroentrologue est le mdecin spcialiste du tube digestif.
Le gyncologue est le mdecin spcialiste de lappareil gnital de
la femme.
Lhmatologue est le mdecin spcialiste des maladies du sang.
Lhtesse daccueil est charge de renseigner et dorienter la
personne malade et sa famille lors de leur arrive lhpital.
Linfrmier diplm dtat (IDE) est charg des soins aux personnes
malades, de leur surveillance et de ladministration des traitements
prescrits par le mdecin. Linfrmier exerce son activit au sein
dun tablissement de soins ou en libral. Le cadre de sant (ou
surveillant) est un infrmier responsable de la coordination dun
service lhpital. Il joue un rle important de communication entre
lquipe soignante et la personne malade.
Le manipulateur de radiologie est un technicien responsable du
maniement des appareils de radiologie*. Il est spcialement form
en imagerie mdicale. Il assiste le radiologue.
Le manipulateur de radiothrapie est un technicien responsable du
maniement des appareils de radiothrapie*. Il est galement charg
de veiller au bon droulement de la sance de radiothrapie en
collaboration avec le physicien. Il soccupe de la personne malade
en salle de traitement, laide sinstaller et vrife que les rgions
traiter sont bien dlimites. Il sassure galement que la personne
malade ne prsente pas de ractions anormales.
Le masseur-kinsithrapeute aide rduquer diffrentes parties
du corps grce des mouvements adapts. Il ralise, sur prescription
mdicale, des actes manuellement ou laide dappareils, et
apprend la personne malade des gestes ou des techniques qui lui
permettent de remdier ses dfcits.
Le mdecin du travail veille la protection de la sant et la scurit
au travail, notamment en surveillant les conditions dhygine du
travail, les risques de contagion et ltat de sant des travailleurs.
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FICHE 2
Les professionnels au service du patient
Il sagit autant de la sant physique que mentale (stress,
fatigue, etc.). Le mdecin du travail peut tre salari de lentreprise
ou appartenir un service interentreprises de sant au travail.
Le mdecin gnraliste est le mdecin habituel de la personne
malade. Il prend en charge ses diffrents problmes de sant. Il
a un rle trs important lors du diagnostic, du traitement et de la
surveillance du cancer pendant les priodes o la personne malade
est son domicile. Il fait le lien par des contacts tlphoniques,
des comptes rendus et des courriers mdicaux avec lhpital ou la
clinique o est soigne la personne malade. Il peut tre le mdecin
traitant dclar en tant que tel la Scurit sociale.
Le mdecin traitant est le mdecin choisi par la personne malade
pour coordonner ses soins, la guider vers dautres professionnels
de sant, grer son dossier mdical et assurer une prvention
personnalise. La personne malade sadresse en priorit lui en cas
de problme de sant. Le mdecin traitant peut tre un mdecin
gnraliste ou un spcialiste. Il peut exercer en libral, lhpital
ou dans un centre de sant.
Loncologue est le mdecin cancrologue plus particulirement
spcialis dans les traitements du cancer par chimiothrapie* ou
radiothrapie*. On parle doncologue mdical (chimiothrapeute)
ou doncologue radiothrapeute (radiothrapeute).
Loncologue pdiatre est le mdecin spcialiste des cancers de
lenfant.
Lorthoprothsiste est un technicien qui fabrique des prothses
externes destines remplacer un membre ou une partie de membre
aprs une amputation.
Lorthophoniste est spcialis dans la rducation des troubles
de la voix, du langage et de la dglutition aprs une opration ou
une radiothrapie de la bouche ou de la gorge.
Le pathologiste est le mdecin spcialiste qui examine au
microscope des cellules* ou des tissus* prlevs sur la personne
malade. On parle aussi danatomopathologiste.
63
Le pdopsychiatre est le mdecin psychiatre spcialiste des
troubles psychologiques de lenfance et de ladolescence.
Le personnel daccueil est charg de renseigner et dorienter la
personne malade et sa famille lors de leur arrive lhpital.
Le pharmacien contrle, prpare et dlivre les mdicaments
prescrits par les mdecins. Il peut galement donner des
renseignements sur le mode dadministration des mdicaments et
leurs effets secondaires.
Le physicien est spcialiste du fonctionnement et du contrle
des appareils de radiothrapie*, de radiologie* et de mdecine
nuclaire*. Lors dune radiothrapie, il choisit en concertation
avec le radiothrapeute les modalits prcises du traitement,
notamment la dure et la rpartition des doses de manire bien
traiter la tumeur et protger les organes voisins, et il dtermine
la dure de chaque sance. On parle aussi de radiophysicien ou de
physicien mdical.
Le pneumologue est le mdecin spcialiste des maladies des
poumons et des voies respiratoires.
Le psychanalyste est un praticien form lexercice de la
psychanalyse. Il peut tre psychiatre ou psychologue. Il sest
lui-mme soumis, une psychanalyse personnelle, accompagne
dune formation thorique et pratique. La psychanalyse classique
sexerce habituellement en cabinet priv sur le modle fauteuil-
divan. Elle peut se pratiquer de manire amnage, en face
face, dans des lieux de consultation publique et mme lhpital.
On parle alors de psychothrapie dinspiration psychanalytique.
Le psychiatre est le mdecin spcialiste des maladies mentales.
Il diagnostique et traite les troubles psychopathologiques (anxit*,
dpression*, confusion, troubles du comportement et diffcults
relationnelles, etc.). Il peut prescrire des mdicaments psychotropes
(antidpresseurs, etc.). Il reoit aussi les patients ou leur famille en
entretien pour un soutien ou un suivi psychothrapique. Lorsquil
travaille en cancrologie, on parle aussi de psycho-oncologue ou
doncopsychiatre.
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FICHE 2
Les professionnels au service du patient
Le psychologue est un professionnel de lcoute, form aider
des personnes en situation de souffrance psychique, en entretien
individuel ou en groupe. Il est diplm en psychopathologie clinique
et pathologique (Master Professionnel). Il assure un soutien et un
suivi psychothrapique des personnes malades et de leurs familles.
Il est aussi mme de reprer la dtresse lie la maladie et
ses traitements, et les troubles psychopathologiques. Lorsquil
travaille en cancrologie, on parle aussi de psycho-oncologue ou
doncopsychologue.
Le psychomotricien est spcialis dans la rducation des troubles
du mouvement (bgaiement, tics, problmes de coordination,
dorientation, dquilibre). Il utilise des techniques de relaxation,
dexpression corporelle ou plastique, dducation gestuelle, de jeux
dquilibre et de coordination.
Le psycho-oncologue est le mdecin psychiatre, le psychologue ou
le psychanalyste spcifquement form aux problmes psychiques
des personnes atteintes de cancer ou de leurs proches. Lquipe
soignante peut galement bnfcier de son coute et de son
soutien.
Le radiologue est le mdecin spcialiste qui ralise et interprte
des images de parties du corps ou dorganes lors des examens
radiologiques (ou examens dimagerie) qui contribuent au
diagnostic. Il existe diffrents examens radiologiques : radiographie,
chographie, scanner, IRM (Imagerie par Rsonance Magntique).
Le radiothrapeute est le mdecin spcialiste du traitement
des cancers par radiothrapie*. Certains radiothrapeutes
sont spcialiss en curiethrapie*. On parle aussi doncologue
radiothrapeute.
La secrtaire mdicale accueille, renseigne et oriente la personne
malade. Elle organise les rendez-vous de consultations, assure
le contact avec lquipe soignante et tient jour le dossier mdical
du patient. On parle aussi dassistante mdicale.
65
Le sexologue aide la personne malade et son (sa) partenaire de vie
grer les diffcults sexuelles lies la maladie et ses traitements.
On parle aussi de sexothrapeute.
La socioesthticienne aide la qualit de vie des personnes
hospitalises par la mise en uvre de soins esthtiques, coiffure,
maquillage, manucure (mise en beaut des mains et des pieds),
etc.
Le sophrologue propose des techniques de soutien fondes sur des
exercices de respiration consciente, des visualisations positives et
des massages de dtente.
Le stomathrapeute est un infrmier spcialis dans la prise en
charge des personnes dotes dune stomie*.
Lurologue (ou chirurgien urologue) est le mdecin spcialiste des
problmes urinaires et gnitaux, et en particulier du diagnostic, du
traitement et de la surveillance des cancers urologiques : cancer
du rein, de la vessie, de la prostate, des testicules, du pnis, etc.
Cest lui qui opre le patient pour enlever la tumeur.
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Glossaire :
les mots et leur sens
Ce glossaire explique spcifquement les termes en rapport avec
ce guide Vivre pendant et aprs un cancer. Un dictionnaire
plus complet sur lensemble des cancers fgure dans le livre Les
cancers de A Z . Ce dictionnaire est disponible sur le site internet
de la Fdration Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer
(www.fnclcc.fr) et ladresse suivante : ditions Frison-Roche,
18, rue Dauphine, 75006 Paris, Tl. 01 40 46 94 94.
* voir ce mot
A
Anesthsie : acte qui consiste
endormir et rendre insensible un
patient (anesthsie gnrale) ou
une partie du corps (anesthsie
locale).
Angoisse : sensation pnible de
malaise provoque par limpres-
sion diffuse dun danger mal
dfni, devant lequel on reste
impuissant. Cette crainte peut
tre relle ou imaginaire, venir
de lextrieur ou de lintrieur
de soi. Le plus souvent, cet tat
saccompagne de manifestations
physiques : diffcults avaler,
gne pour respirer, augmentation
du rythme cardiaque, trem-
blements, sueurs, spasmes des
intestins. Ces troubles peuvent
tre intenses et prendre lallure
de crises paroxystiques ou datta-
ques de panique avec une sensa-
tion de mort imminente.
Anxit : sentiment de danger
imminent face une situation
prcise ou non. Lanxit se tra-
duit par un malaise gnral, un
dsarroi, une agitation ou une
sensation danantissement.
67
B
Bilan : ensemble dexamens
mdicaux qui valuent ltat de
sant dune personne un mo-
ment donn.
Biopsie : prlvement qui
consiste enlever un petit mor-
ceau de tissu* afn de lexami-
ner au microscope*. Le mde-
cin ralise une biopsie avec ou
sans anesthsie*. Les techniques
utilises pour le prlvement
dpendent de lendroit o est
place la tumeur et du type de
tissu analyser.
C
Cancer : ensemble de cellules*
anormales qui se multiplient de
faon incontrle. Elles fnissent
souvent par former une masse
quon appelle tumeur maligne*.
Cellule : unit de base dont sont
constitus tous les organismes
vivants. Le corps humain est com-
pos de plusieurs milliards de
cellules diffrentes (cellules de
la peau, des os, du sang) qui se
multiplient, meurent et se renou-
vellent. Des cellules identiques
assembles entre elles forment un
tissu*. Une cellule devient canc-
reuse lorsquelle sest modife et
se multiplie de faon anormale.
Voir tumeur*.
Chambre implantable :
petite bote place sous
la peau au niveau de la
poitrine et relie une
veine. On injecte alors,
grce une aiguille,
un produit travers la
peau dans le sang sans
abmer les veines des
bras. On parle aussi
de cathter, de port--
cath

ou de PAC.
Chimiothrapie : traite-
ment du cancer par des
mdicaments qui dtrui-
sent les cellules canc-
reuses ou les empchent
de se multiplier. Les m-
dicaments de chimiothra-
pie peuvent tre adminis-
trs par piqres, perfusions
ou parfois, sous forme de
comprims.
Consultation : examen dun
patient par un mdecin dans
son cabinet.
Consultation dannonce :
consultation* destine infor-
mer le patient du diagnostic* ou
dune ventuelle rcidive, ainsi
que des traitements envisags.
Cette consultation est souvent
longue : elle dure au minimum
trente minutes, ce qui per-
met un rel dialogue entre
le patient, ses proches et le
Glossaire :
les mots et leur sens
68
mdecin, en respectant les mo-
tions que lannonce peut susciter.
Cure : traitement mdical dune
dure dtermine.
Curiethrapie : mthode de trai-
tement par des sources radioac-
tives places au contact de la tu-
meur ou lintrieur.
D
Dni : refus inconscient dadmet-
tre une ralit insupportable. Ce
mcanisme consiste, par exem-
ple, considrer une mauvaise
nouvelle, comme si elle nexistait
pas (diagnostic de la maladie,
annonce de lchec dun traite-
ment, etc.).
Dpression : tat de profonde
tristesse, accompagn de perte
de dsir et dintrt pour le
monde environnant, et parfois
de troubles de lapptit et du
sommeil. On parle de dpression
ds lors que ces symptmes*
durent plus de quinze jours sans
interruption.
Diagnostic : dmarche qui iden-
tife la maladie lorigine des si-
gnes* ou des symptmes* ressen-
tis ou observs par le patient.
Dispositif dannonce : dispositif
destin informer le patient du
diagnostic ou dune ventuelle
rechute, ainsi que des traite-
ments envisags, au cours de plu-
sieurs consultations mdicales et
paramdicales. Il vise galement
permettre au patient dtre
pris en charge par diffrents pro-
fessionnels : psychologue, dit-
ticien, travailleur social
E
chographie : technique dima-
gerie par ultrasons (vibra-
tions non audibles par loreille
humaine). Cet examen permet
dobtenir des images dune
partie du corps laide dune
sonde relie un cran de
tlvision et un ordinateur. La
sonde envoie des ultrasons qui
permettent de regarder lint-
rieur du corps travers la peau.
Cet examen est indolore.
ducation thrapeutique :
ensemble dactions proposes
aux patients tout au long dune
maladie. Ces actions ont pour
but daider les patients et leurs
proches mieux comprendre la
maladie et ses traitements, de
participer aux soins de faon
plus active et de favoriser un
retour une vie normale. La
notion dducation thrapeu-
tique recouvre un large champ
qui va de laide psychologique
69
et sociale linformation sur la
maladie et ses traitements, en
passant par lorganisation et la
faon dont les soins se drou-
lent lhpital.
Effet secondaire : consquence
dsagrable dun traitement. Les
effets secondaires napparais-
sent pas de faon systmatique.
Ils dpendent des traitements
reus, des doses administres,
du type de cancer et de la
faon dont chacun ragit aux
traitements. Il existe deux types
deffets secondaires : les effets
secondaires immdiats* et les
effets secondaires tardifs*. On
parle aussi deffet indsirable.
Effet secondaire immdiat :
effet secondaire court terme
(nauses, perte de cheveux,
etc.). Temporaire, il disparat
gnralement aprs la fin des
traitements.
Effet secondaire tardif :
effet secondaire long terme
(cicatrice douloureuse, etc.).
Un effet secondaire peut persis-
ter longtemps aprs larrt des
traitements, parfois jusqu la
fin de la vie. Il est alors appel
squelle*.
quipe pluridisciplinaire :
quipe soignante constitue de
plusieurs spcialistes. En can-
crologie, il est habituel que
le dossier des patients soit pr-
sent plusieurs spcialistes
afin de solliciter leur avis lors
de la runion de concertation
pluridisciplinaire*.
Examen dimagerie : examen
qui permet dobtenir des ima-
ges dune partie du corps ou
dun organe. Il existe deux
types dexamens dimagerie :
les examens radiologiques
(radiographie*, mammogra-
phie*, chographie*, scanner*,
IRM*) et les examens de mde-
cine nuclaire (scintigraphie*,
TEP*).
G
Glande : organe ayant pour fonc-
tion de produire une substance.
Les glandes salivaires fabriquent
la salive. Les glandes mammai-
res produisent le lait maternel.
Certaines glandes comme les
ovaires ou la thyrode produi-
sent des hormones indispensa-
bles au bon fonctionnement de
lorganisme.
Gurison : disparition des signes*
et des symptmes* dune mala-
die et retour une bonne sant.
Dans le cas du cancer, on parle
de gurison ds lors que toute
trace de cancer a disparu aprs
un certain temps.
Glossaire :
les mots et leur sens
70
H
Hormone : substance produite
par certaines glandes* de lorga-
nisme. Les hormones agissent sur
le dveloppement ou le fonction-
nement dun organe. Parfois, elles
stimulent la croissance de cellules*
cancreuses.
Hormonothrapie : traitement du
cancer qui consiste rduire ou
empcher lactivit ou la produc-
tion dune hormone* susceptible
de stimuler la croissance dune
tumeur cancreuse.
I
Imagerie par Rsonance Magn-
tique (IRM) : technique dexamen
qui permet de crer des images
prcises des organes ou dune
partie du corps en utilisant les
proprits de lhydrogne pr-
sent dans les molcules deau de
notre corps. Lappareil contient
un aimant trs puissant (do le
terme de magntique) qui fait
ragir les molcules dhydrogne
et permet de les visualiser.
Immunothrapie : traitement
qui vise stimuler les dfenses
de lorganisme contre les cellules
cancreuses.
M
Mammographie : technique
dimagerie qui utilise des
rayons x* en trs faible quantit.
Cest une radiographie qui per-
met dobtenir des images de la
structure interne du sein.
Mastectomie : opration chirur-
gicale qui consiste enlever un
sein dans sa totalit pour traiter
un cancer du sein. On parle dans
ce cas de mastectomie totale.
Sil sagit denlever seulement
la tumeur ou une partie du sein,
on parle de tumorectomie ou de
quadrantectomie.
Mdecin traitant : mdecin choisi
par la personne malade pour coor-
donner ses soins, la guider vers
dautres professionnels de sant,
grer son dossier mdical et assu-
rer une prvention personnalise.
La personne malade sadresse en
priorit lui en cas de problme
de sant. Le mdecin traitant
peut tre un mdecin gnraliste
ou un spcialiste. Il peut exercer
en libral, lhpital ou dans un
centre de sant.
71
Mdecine nuclaire : spcialit
mdicale qui ralise des examens
laide de traceurs* radioac-
tifs. La scintigraphie* et la TEP*
sont des examens de mdecine
nuclaire daide au diagnostic.
Microscope : instrument doptique
qui sert examiner les objets qui
ne sont pas visibles loeil nu.
O
Oncologie : spcialit mdicale
qui sintresse aux cancers*.
Option : recommandation* dexa-
men ou de traitement. On parle
doption lorsquil existe plu-
sieurs possibilits de traitement
ou dexamen dans une situation
donne.
P
Phobie : peur irraisonne dun
objet, dun tre vivant (per-
sonne, animal) ou dune situa-
tion qui ne prsentent, en eux-
mmes, aucun danger. Cette
peur saccompagne parfois dan-
goisse* qui peut prendre lallure
de panique. Le sujet se dfend
en adoptant des comportements
dvitement. Par exemple, la
crainte des espaces clos condui-
rait viter une IRM*.
Programme Personnalis de
soins (PPS) : description du
traitement particulier propos
chaque patient. Ce programme
est labor au cours dune ru-
nion de concertation pluridisci-
plinaire* et soumis au patient
lors dune consultation spcif-
que dans le cadre du dispositif
dannonce*. lissue de cette
consultation, le mdecin lui re-
met un document qui indique
le ou les traitements raliser,
leur dure, le lieu et les dates
prvisibles auxquelles ils doi-
vent se drouler. Le programme
personnalis de soins, parfois
abrg en PPS, peut tre adapt
ou interrompu en fonction de la
tolrance du patient aux traite-
ments ou de leur effcacit, et
de lvolution de la maladie.
Protocole : description prcise
des conditions et du droulement
dune tude ou dun traitement.
Un protocole de chimiothrapie*
a pour but de spcifer les noms
et les doses de mdicaments,
le nombre de cures*, etc. Un
protocole de radiothrapie*
spcife les doses, le nombre de
sances, etc.
Psychothrapie : technique
thrapeutique fonde sur la
parole du patient adresse
un professionnel de lcoute,
Glossaire :
les mots et leur sens
72
psychologue, psychiatre ou psy-
chanalyste. Soutien, conseils ou
interprtations doivent permet-
tre la personne de construire
des rponses personnelles sa
situation.
R
Radiographie : examen qui per-
met dobtenir des images dune
partie du corps laide de
rayons X*. Il sagit dun examen
dimagerie*. Voir radiologie*.
Radiologie : spcialit mdicale
qui consiste raliser des exa-
mens dimagerie (radiographie*,
chographie*, scanner*, IRM*).
Radiothrapie : traitement du
cancer laide de rayons spcif-
ques qui dtruisent la tumeur.
Rayons X : rayons invisibles
utiliss lors dune radiographie,
plus ou moins arrts selon les
diffrents composants du corps
humain quils traversent. Les
rayons qui ont pu traverser
sont dtects et permettent de
raliser des images de lintrieur
du corps. Les rayons X sont
galement appels photons X.
Radaptation : retour la vie
normale dans toutes ses dimen-
sions (physique, psychologique,
sexuelle, professionnelle et
sociale) aprs une maladie.
Rcidive : rapparition de
cellules cancreuses, au mme
endroit ou dans une autre rgion
du corps. Une rcidive peut
survenir trs tt aprs la fn des
traitements, mais aussi aprs une
longue priode de rmission. On
parle aussi de rechute.
Recommandation : examen ou
traitement prconis dans une
situation donne, selon les rsul-
tats des recherches scientifques.
On distingue deux types de re-
commandations : les standards*,
et les options*.
Rinsertion : voir radaptation*.
Rmission : diminution ou dispa-
rition de toute trace du cancer.
Au bout dun certain dlai, la r-
mission devient gurison*.
Runion de concertation plu-
ridisciplinaire (RCP) : moment
dchanges priodiques entre
professionnels de sant o se dis-
cutent les traitements proposs
un patient, lvaluation de la
qualit de vie qui va en rsulter
et lanalyse des bnfces et des
risques quil encourt. Le patient
est inform des traitements qui
lui sont proposs et reoit son
programme personnalis de soins*
(PPS).
73
S
Scanner : examen qui permet
dobtenir des images du corps
laide de rayons X* et dun ordi-
nateur. On parle aussi de tomo-
densitomtre, abrg en TDM.
Le terme scanner dsigne gale-
ment lappareil utilis pour ra-
liser cet examen.
Scintigraphie : technique dexa-
men qui permet dobtenir des
images qui renseignent sur le
fonctionnement de diffrents
organes. Cette technique dima-
gerie utilise des produits faible-
ment radioactifs qui, une fois
injects se fxent sur lorgane
tudier. Ils sont ensuite reprs
par une camra spciale : une
gamma-camra.
Squelle : consquence dun
traitement ou dune maladie qui
persiste aprs la fn du traite-
ment ou de la maladie. Les s-
quelles peuvent tre psychologi-
ques, esthtiques (cicatrice aprs
une opration, par exemple) ou
affecter le fonctionnement dun
organe.
Sidration : incapacit momen-
tane pouvoir raliser ce qui
arrive la suite dun choc. La
personne est alors incapable de
rfchir et danalyser ce qui lui
arrive, pour une dure qui va
de quelques minutes quelques
jours.
Signe : manifestation anormale
observe par le patient ou par le
mdecin.
Soins palliatifs : ensemble des
soins et des soutiens destins
accompagner une personne
malade en prservant au mieux
sa qualit de vie.
Standard : examen ou traite-
ment pour lequel les rsultats
sont connus et qui est considr
comme le meilleur examen ou
traitement dans une situation
donne.
Stomie : ouverture effectue
au niveau du ventre, ncessaire
lorsque les selles ne peuvent plus
tre vacues par lanus. Cette
ouverture est relie lintestin.
Lvacuation des selles se fait par
la stomie ; elles sont recueillies
dans une poche spciale, colle
sur le ventre. Lorsque le chirur-
gien relie cette ouverture au
clon, on parle de colostomie.
On parle aussi parfois danus
artifciel.
Glossaire :
les mots et leur sens
74
Symptme : manifestation anor-
male provoque par la maladie
sur lorganisme (gne, douleur,
brlure, sensation dtouffe-
ment, etc.). Un symptme est
ressenti dune faon diff-
rente dun patient lautre.
Lapparition de tout nouveau
symptme doit tre signale au
mdecin.
T
TEP : voir tomographie par mis-
sion de positons*.
Thorax : partie suprieure du
tronc qui contient le coeur et
les poumons.
Tissu : ensemble de cellules*
qui ont une mme fonction
(tissu musculaire, tissu osseux
par exemple).
Tomographie par mission de
positons (TEP) : examen qui
permet dobtenir des images
prcises du corps en coupes fnes
grce un traceur* faiblement
radioactif. Ces images sont re-
constitues en trois dimensions
sur un cran dordinateur.
Traceur : produit radioactif qui,
une fois inject dans le sang lors
de diffrents examens (TEP*,
scintigraphie*), peut tre
visualis dans lorganisme du
patient. Le traceur, en se fxant
sur diffrents organes, permet
den analyser le fonctionne-
ment. On peut alors suivre le
produit la trace sur un cran.
Tumeur : masse ou grosseur lie
une multiplication anormale
de cellules. Une tumeur peut
tre bnigne (non cancreuse)
ou maligne (cancreuse).
Tumeur maligne : tumeur consti-
tue de cellules cancreuses.
75
Le programme SOR SAVOIR PATIENT, Standards, Options
et Recommandations pour le Savoir des Patients ,
est men depuis 1998 par la Fdration nationale
des centres de lutte contre le cancer et les vingt
Centres de lutte contre le cancer, en collaboration
avec la Ligue nationale contre le cancer, la Fdration
hospitalire de France, la Fdration nationale de
cancrologie des Centres hospitaliers rgionaux et
universitaires, la Fdration franaise de cancrologie des
centres hospitaliers gnraux, et avec lInstitut national
du cancer.
Ce programme vise :
mettre la disposition des personnes malades une
information mdicale valide, comprhensible et
rgulirement actualise sur le cancer ;
mieux leur faire comprendre les diffrents aspects de
la maladie et ses rpercussions, tant sur le plan mdical
que social, familial et psychologique ;
faciliter le dialogue entre les patients, leurs proches, le
mdecin et lquipe soignante ;
permettre aux patients de mieux participer aux choix de
leurs traitements.
Des guides pour les personnes malades
et leurs proches
Le programme SOR SAVOIR PATIENT labore des guides
dinformation pour diffrents cancers, destination des
personnes malades et de leurs proches. Les informations
mdicales contenues dans ces guides sont issues de documents
scientifques labors par des experts spcialistes du cancer :
les Standards, Options : Recommandations, abrgs en SOR.
Les SOR sont des recommandations destines aux mde-
cins spcialistes. Ces documents scientifques rsument les
rsultats des recherches publies dans les revues scienti-

Les SOR SAVOIR PATIENT


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fques dans le domaine du cancer. partir de ces donnes et de
lexprience des cancrologues, les SOR dfnissent la meilleu-
re prise en charge existante pour un cancer donn. Il existe deux
types de recommandations : les standards* et les options*. Ces
recommandations ont pour objectif daider les mde-
cins et les patients prendre les dcisions mdicales les plus
appropries, que ce soit au niveau du diagnostic, des
traitements ou de la surveillance. Ces documents sont
disponibles auprs de la FNCLCC (101, rue de Tolbiac -
75013 Paris - Tl. 01 44 23 78 00 - www.fnclcc.fr).
Ce guide peut permettre de retenir plus facilement les explications
du mdecin et de lquipe soignante. Il complte ou renforce
linformation que le mdecin est tenu de donner. Cest un outil
dinformation, consultable par les proches et utilisable dans une
dmarche dducation thrapeutique* du patient.
Le mdecin ne connat pas ce que le patient sait dj, ni la
quantit dinformation quil souhaite avoir. Il ne sait pas ce quil
peut entendre ni ce quil veut comprendre. Les professionnels de
sant disposent de nombreux lments dinformations. Certains
en donnent spontanment, dautres moins. Certains utilisent des
mots simples, dautres un langage plus technique. Le mdecin doit
sadapter chacun de ses patients pour fournir une information aussi
comprhensible que possible. Si le patient estime quil nest pas
suffsamment inform il est en droit de demander des explications
supplmentaires.
Les guides SOR SAVOIR PATIENT sont rgulirement mis jour en
fonction des nouveaux rsultats de la recherche.
Comment ce guide a-t-il t labor ?
Plus de trente patients, anciens patients et proches ont t impliqus
dans le travail dlaboration de ce guide par des runions, des entretiens
individuels et des relectures par questionnaires. Dans le but daider
les personnes malades, ils ont dcrit les motions auxquelles ils ont
t confronts, ainsi que les diffcults quils ont pu rencontrer.
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Leur participation a permis dadapter les informations aux besoins
quils ont exprims. Certains dentre eux ont particip directement
la rdaction de ce guide.
Le guide Vivre pendant et aprs un cancer a t labor par
une quipe pluridisciplinaire*, compose de psychiatres et de
psychologues cliniciens travaillant en oncologie*, de chargs de
missions en sant et dune spcialiste du langage, en tenant compte
de lavis des patients, danciens patients et de leurs proches (voir
la liste des Membres du groupe de travail ).
Lensemble des informations a t valid par des professionnels
de sant spcialistes de laccompagnement psychologique du
cancer (voir la liste des Membres du groupe de travail et des
Relecteurs ).
Ce guide bnfci dun soutien fnancier des Centres de lutte
contre le cancer (CLCC), de la Ligue nationale contre le cancer et
de lInstitut national du cancer (INCa).
La Fdration nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC)
nest pas habilite recueillir ou rpondre aux questions dordre
mdical. Pour toute question de cet ordre, nous vous invitons en parler
votre mdecin.
Un service tlphonique dinformation, de conseil et de soutien
Cancer Info Service , assur par lInstitut national du cancer en
partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, rpond aux
besoins dinformation de tous ceux qui sont concerns par le cancer :
Cancer Info Service 0 810 810 821 (n Azur, prix dun appel local).
Des informations complmentaires sur les diffrents cancers sont disponibles
sur les sites internet de la FNCLCC (http://www.fnclcc.fr), de la Ligue
contre le cancer (http://www.ligue-cancer.asso.fr) et de lInstitut national
du cancer (http://e-cancer.fr).
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Relecteurs
N. ALBY, psychologue, Paris
V. ADAM, psychologue, Centre Alexis Vautrin, Vanduvre-ls-Nancy
M. AUGER, psychologue, Centre Ren Gauducheau, Nantes
J.-P. BASCLET, psychologue, Bourg-la-Reine
G. BESANON, psychiatre, Centre Ren Gauducheau, Nantes
O. BOINON, psychologue, Institut Gustave Roussy, Villejuif
J. CAVELIER, psychologue, Centre Henri Becquerel, Rouen
M. DERZELLE, psychologue, Institut Jean Godinot, Reims
I. FUNCK-BRENTANO, psychologue, Paris
E. GALLON, psychologue, clinique Sainte-Catherine, Avignon
S. GELE, psychologue, Institut Jean Godinot, Reims
B. LE FLOCH, psychologue, Quimper
I. LGER, psychologue, Institut Gustave Roussy, Villejuif
S. LAUDICINI, psychologue, Centre Hospitalier Robert Ballanger, Aulnay-sous-Bois
C. LE JAMTEL, psychologue, Centre Franois Baclesse, Caen
M. L-MACUACUA, psychologue, Nice
I. LOMBARD, psychologue, Institut Bergoni, Bordeaux
A. MASSON, psychologue, Bretteville-sur-Odon
F. MAY-LEVIN, cancrologue conseil, Ligue nationale contre le cancer, Paris
D. OPPENHEIM, psychiatre, Institut Gustave Roussy, Villejuif
I. PIOLLET-CALMETTE, psychiatre, clinique Sainte-Catherine, Avignon
S. PUY-PERNIAS, psychologue, Avignon
M. REICH, psychiatre, Centre Oscar Lambret, Lille
C. RENOIRTE, psychologue, Association Cancer et Psychologie, Bruxelles
M.-A. ROQUAND, psychologue, Centre Paul Papin, Angers
M. SALSAC, psychiatre, Condom
J.-C. SAMUELIAN, psychiatre, Hpital de la Timone, Marseille
G. SANCHEZ, manipulatrice radiothrapie, Centre Hospitalier Lyon-Sud,
Pierre-Bnite
E. SERRA, psychiatre, Centre Hospitalier Universitaire Nord, Amiens
S. TANT-WOJTASZAK, psychologue, Biguglia
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Comit dorganisation des SOR
T. PHILIP, directeur des SOR, pdiatre, FNCLCC, Paris
B. FERVERS, directeur adjoint des SOR, coordinatrice des projets internationaux,
oncologue mdical, FNCLCC, Paris
SOR spcialistes
A. BATAILLARD, coordinatrice des SOR spcialistes, mdecin gnraliste, FNCLCC, Paris
L. BOSQUET, responsable des mthodologistes, FNCLCC, Paris
S. GUILLO, mthodologiste, FNCLCC, Paris
D. KASSAB-CHAHMI, mthodologiste, FNCLCC, Paris
F. PLANCHAMP, mthodologiste, FNCLCC, Paris
S. ROUSMANS, mthodologiste, FNCLCC, Paris
C. SBLAIN-EL GUERCHE, mthodologiste, FNCLCC, Paris
E. LUPORSI, mthodologiste associe, oncologue mdical, Centre Alexis Vautrin, Nancy
S. THEOBALD, mthodologiste associ, mdecin de sant publique, Centre Paul Strauss,
Strasbourg
H. CAZENEUVE, charg de projet, sociologue, Centre Lon Brard, Lyon
F. FARSI, rfrent rseau, mdecin de sant publique, Rseau Oncora, Lyon
SOR SAVOIR PATIENT
J. CARRETIER, coordonnateur du programme SOR SAVOIR PATIENT, mthodologiste,
charg de mission en sant, FNCLCC, Paris
L. LEICHTNAM-DUGARIN, responsable des mthodologistes, charge de mission en sant,
FNCLCC, Paris
S. BRUSCO, mthodologiste, charge de mission en sant, FNCLCC, Paris
M. DCHELETTE, mthodologiste, FNCLCC, Paris
V. DELAVIGNE, linguiste, FNCLCC, Paris
Projets internationaux
M. RMY-STOCKINGER, charge de projet international, FNCLCC, Paris
V. MILLOT, assistante de gestion, FNCLCC, Paris
Service administratif
I. CARRAGUEL, responsable administrative, FNCLCC, Paris
L. PRETET, assistante de gestion, FNCLCC, Paris
A. ADON, employe administrative, FNCLCC, Paris
Documentation
R. BARATAUD, documentaliste, FNCLCC, Paris
C. PROT, documentaliste, FNCLCC, Paris
Service ditorial
H. BORGES-PANINHO, responsable de ldition, FNCLCC, Paris
D. GOUVRIT, assistante de gestion, FNCLCC, Paris
E. SABATIER, assistante de gestion, FNCLCC, Paris
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Guides SOR SAVOIR PATIENT parus sur papier et sur linternet :
Douleur et cancer (2007)
Comprendre le mlanome de la peau (2007)
Comprendre la nutrition entrale (2007)
Comprendre le cancer du sein - Mise jour (2007)
Le risque familial de cancer du sein et/ou de lovaire (2002, rdit en 2007)
Comprendre le nphroblastome (2006, rdit en 2007)
Vivre auprs dune personne atteinte dun cancer (2006)
Comprendre le cancer du rectum (2005)
Fatigue et cancer (2005)
Comprendre le cancer de la prostate (2005)
Comprendre la chimiothrapie (2004)
Dmarches sociales et cancer (2004)
Comprendre le cancer du poumon (2003)
En savoir plus sur le cancer du poumon (2003)
Comprendre lostosarcome (2003)
Comprendre le cancer de lovaire (2002, rdit en 2007)
Comprendre le neuroblastome (2001)
Comprendre le neuroblastome localis (2001)
Comprendre le neuroblastome dissmin (2001)
Comprendre le neuroblastome 4S (2001)
Bande dessine dessine moi un neuroblastome (2001)
Bande dessine dessine moi un nphroblastome (2007)
Guides SOR SAVOIR PATIENT parus sur linternet :
Utilisation de la tomographie par mission de positons au FDG TEP-FDG)
en cancrologie (2004)
Fiches dinformation SOR SAVOIR PATIENT parues sur papier
et sur linternet :
Comprendre le scanner (2006)
Comprendre lIRM (2006)
Comprendre la mammographie (2003)
Comprendre lchographie mammaire (2003)
Comprendre la biopsie choguide du sein (2003)
Comprendre la biopsie strotaxique du sein (2003)
Comprendre le reprage mammaire propratoire (2003)
Dautres guides SOR SAVOIR PATIENT sont prvus :
Comprendre la radiothrapie
Comprendre les tumeurs crbrales
Sexualit et cancer
Kinsithrapie et cancer
Comprendre la chimiothrapie (actualisation)
etc.

Informations pratiques
Menti ons l gal es
Les SOR SAVOIR PATIENT sont des guides dinformation et de dialogue, accessibles sur internet,
destination des patients atteints de cancer et de leurs proches. Ces guides ont pour fonction
daider les patients et leurs proches mieux communiquer avec les mdecins en ce qui
concerne les maladies cancreuses, leurs traitements et les modalits de prise en charge. Ils
permettent ainsi dassocier davantage le patient lacte thrapeutique.
Ces guides participent linformation du patient sans pour autant pouvoir se substituer aux
informations donnes par les mdecins ni remplacer la relation individuelle et personnelle
entre le mdecin et le patient.
Les SOR SAVOIR PATIENT sont de simples outils dinformations mdicales, dcrivant en termes
comprhensibles par les patients et leurs proches ltat des connaissances sur la prise en
charge des diffrents cancers. Ils se basent sur une revue critique des donnes de la littrature
scientifique et du jugement argument des experts. Ces guides sont dun usage facultatif. Ils
nont donc aucune valeur en termes davis thrapeutique ou de prescription et, malgr tout
le soin qui a t apport leur rdaction, ils peuvent invitablement comporter des erreurs
ou des approximations. ce titre, la FNCLCC nassume aucune responsabilit propre en ce
qui concerne les consquences dommageables ventuelles pouvant rsulter de lexploitation
par les patients des donnes extraites du document, dune erreur ou dune imprcision dans
le contenu des documents.
Les SOR SAVOIR PATIENT, labors linitiative de la FNCLCC, utilisent et adaptent en langage
non scientifique des informations mdicales empruntes aux SOR. Ils constituent des uvres
drives au sens de larticle L 113-2 du Code de la Proprit Intellectuelle (CPI).
Ladaptation de luvre premire que constitue les SOR ayant t ralise linitiative de
la FNCLCC, celle-ci est seule investie des droits dauteur de nature patrimoniale sur luvre
nouvelle en application de larticle L 113-4 du CPI.
Vous tes autoris tlcharger, imprimer et utiliser des extraits des SOR SAVOIR PATIENT pour
votre usage personnel non commercial, sous rserve de la citation de la source originelle.
Si vous souhaitez diffuser des guides SOR SAVOIR PATIENT, tlchargez les bons de commande
correspondant aux guides dinformation et de dialogue souhaits sur le site internet de la
FNCLCC.
Pour toute autre utilisation des SOR SAVOIR PATIENT et, en particulier pour leur republication
ou leur redistribution, sous quelque forme et par quelque moyen que ce soit, vous devez
obtenir lautorisation expresse et pralable de la FNCLCC. Sil est effectu sans autorisation,
ce type dutilisation peut tre constitutif dactes de contrefaon susceptibles dengager la
responsabilit civile et pnale de leur auteur. Les demandes dautorisation peuvent tre
adresses au service des SOR de la FNCLCC.
Fdration nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC)
101, rue de Tolbiac - 75013 Paris
Tl : 01 76 64 78 00 Fax : 01 45 82 07 59
Courriel : fnclcc@fnclcc.fr Internet : www.fnclcc.fr
La Ligue nationale contre le cancer
14, rue Corvisart - 75013 Paris
Tl : 01 53 55 24 00 Fax : 01 43 36 91 10
Internet : www.ligue-cancer.asso.fr
Copyright FNCLCC 2007 Tous droits rservs
O se procurer les guides SOR SAVOIR PATIENT ?
Les guides SOR SAVOIR PATIENT sont disponibles
sur le site internet de la FNCLCC
www.fnclcc.fr
et de la Ligue nationale contre le cancer
www.ligue-cancer.asso.fr
Vous pouvez galement vous les procurer dans le
Centre de lutte contre le cancer le plus proche de chez vous,
ainsi qu la Ligue nationale contre le cancer
14, rue Corvisart - 75013 PARIS
Ce guide peut vous tre remis gracieusement
par un mdecin ou une association partenaire.
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