KA Manual Cuidad

kNOW
Alzheimer
Manual de consulta
para Cuidadores
y Familiares
DIRECCIN Y COORDINACIN: Dr. Pablo Martnez-Lage
Respuestas concretas
a dudas reales
Rosa Brescan Bellver
Gemma Tom Carruesco
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Solicitada la acreditacin a la Comisin
de Formacin Continuada del Sistema
Nacional de Salud y el Consejo Cataln
de Formacin Continuada
de las Profesiones Sanitarias
Contenido no denitivo
EDICIN PROVISIONAL
EDICIN PROVISIONAL
kNOWAlzheimer www. . com kNOWAlzheimer www. . com
kNOW Alzheimer
Manual de consulta para
Cuidadores y Familiares
Respuestas concretas a dudas reales
l
Gemma Tom Carruesco
de Formacin Continuada del Sistema Nacional
de Salud y el Consejo Cataln de Formacin
Continuada de las Profesiones Sanitarias
EDICIN PROVISIONAL
Contenido no definitivo
EDICIN PROVISIONAL
Patrocinado por:
Avda. Repblica Argentina, 165, pral. 1
a
08023 Barcelona
ISBN: 978-84-88116-58-1
Direccin editorial:
Direccin y coordinacin
Dr. Pablo Martnez-Lage lvarez
Neurlogo. Centro de Investigacin y Terapias Avanzadas
de la Fundacin CITA-Alzheimer (San Sebastin)
Coordinador del proyecto Know Alzheimer
Autora
Representante de CEAFA
Gemma Tom Carruesco
Trabajadora Social
Hospital Mtua de Terrassa (Barcelona)
3
Manual de consulta para Cuidadores y Familiares
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Prlogo ....................................................................................................................................................................................................... 7
A) Diagnstico, sntomas y biomarcadores
1. Cules son los signos de alarma ante los que se debe tomar
la decisin de acudir al mdico? .................................................................................................................................... 9
2. Cules son los factores de riesgo? .......................................................................................................................... 11
3. Cmo se pueden diferenciar los sntomas asociados a la edad
de una posible demencia? ................................................................................................................................................ 13
4. Qu es la demencia? Cules son los principales sntomas
de la enfermedad de Alzheimer y/o demencia? ......................................................................................... 14
5. Qu pasos hay que seguir una vez obtenido el diagnstico?
A dnde se puede acudir para recibir informacin y ayuda? ..................................................... 17
6. Cules son los aspectos bsicos de la enfermedad? .............................................................................. 18
7. Cmo se puede contribuir a la investigacin en la demencia? ................................................. 19
B) Tratamiento farmacolgico y no farmacolgico
8. Cules son los frmacos especficos indicados en la demencia
y cmo actan sobre los trastornos cognitivos, psicolgicos y conductuales? ........... 20
9. Cules pueden ser los efectos secundarios de la medicacin
y qu sntomas se pueden mejorar con un ajuste de la misma? .............................................. 21
10. En qu consisten las terapias no farmacolgicas? .............................................................................. 22
11. Cmo se puede estimular al paciente en el domicilio? .................................................................. 23
12. Cmo ayudar a mantener la autonoma de la persona
en su da a da el mayor tiempo posible? ..................................................................................................... 22
ndice
4
kNOW Alzheimer
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C) Sntomas psicolgicos y conductuales en la demencia
13. Qu alteraciones de conducta pueden aparecer en la enfermedad? .............................. 26
14. Qu sntomas psicolgicos pueden manifestarse en la enfermedad
de Alzheimer? ........................................................................................................................................................................... 27
15. Existe tratamiento farmacolgico para tratarlos? .............................................................................. 28
16. Cmo se pueden manejar las alteraciones de conducta? ............................................................ 29
17. De qu modo puede influir el entorno en la aparicin
de trastornos de conducta? ......................................................................................................................................... 30
18. Cmo se puede mejorar la comunicacin con la persona enferma? ................................ 31
D) Aspectos ticos y legales
19. Cules son los derechos de una persona con demencia? ............................................................. 32
20. Cundo hay que plantearse iniciar el procedimiento
de incapacitacin de la persona afectada por una demencia?
En qu consiste la incapacitacin legal? ....................................................................................................... 33
21. Qu medidas de proteccin legal existen para las personas
con demencia? .......................................................................................................................................................................... 34
22. En qu consiste el testamento vital o documento
de voluntades anticipadas? .......................................................................................................................................... 35
23. Cules son las indicaciones para efectuar un ingreso involuntario
de la persona afectada por una demencia y cul es el proceso
que hay que seguir? ............................................................................................................................................................ 36
5
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E) Cuidados, demencia avanzada y recursos sociosanitarios
24. Quin es el cuidador principal? ............................................................................................................................. 37
25. Cules son las fases por las que pasa el cuidador? ............................................................................. 38
26. Qu cambios implica para la familia la aparicin de la enfermedad? ............................ 39
27. Cules son los sntomas de sobrecarga del cuidador y cmo afrontarlos? ................. 40
28. Qu repercusiones tiene sobre el cuidador la atencin a una persona
con demencia? .......................................................................................................................................................................... 42
29. Cmo se pueden afrontar los sentimientos de culpa en el cuidador? ............................ 43
30. Qu recursos nos pueden ayudar a cuidar mejor de nuestro enfermo
y de los cuidadores? ............................................................................................................................................................ 44
31. Qu son las Asociaciones de Familiares? ...................................................................................................... 49
32. Qu tipo de cuidados podemos dar a la persona con una demencia
avanzada y en la etapa de final de vida? ....................................................................................................... 50
Bibliografa general ................................................................................................................................................................. 51
7
La demencia en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, es una patologa extraor-
dinariamente prevalente y peculiar que exige para su adecuada atencin y cuidado la participa-
cin de pacientes, familias y diversos grupos de profesionales de las redes sociosanitarias.
Su diagnstico puede resultar complejo especialmente en las fases iniciales y su abordaje te-
raputico est todava sujeto a marcadas controversias. La dicultad que entraa la correcta
identicacin de los primeros sntomas por parte de los propios pacientes y sus allegados, las
circunstancias en las que trabajan los mdicos de la atencin primaria, las vicisitudes de la coor-
dinacin entre primaria y especializada, la disponibilidad de medios diagnsticos, la utilizacin
o no de biomarcadores, y muchos otros factores pueden contribuir a que se produzcan retrasos
y errores en el diagnstico e instauracin de un tratamiento adecuado.
Se aaden adems dilemas en cuanto a la comunicacin del diagnstico, asesoramiento tico y
legal, papel de los profesionales en el seguimiento de pacientes y familiares durante todo el cur-
so de la enfermedad, supresin del tratamiento, toma de decisiones al nal de la vida y muchos
otros. A pesar de las directrices formuladas por la Unin Europea hace ya cuatro aos Espaa si-
gue siendo hoy un pas europeo sin un Plan Nacional de demencia y enfermedad de Alzheimer.
El proyecto kNOW Alzheimer surge como iniciativa conjunta desde la Sociedad Espaola de
Neurologa, la Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa, la Sociedad Espaola de Mdicos
de Atencin Primaria, la Sociedad Espaola de Farmacia Comunitaria y la Confederacin Espa-
ola de Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer (CEAFA). La iniciativa se plante
con el objetivo de obtener un retrato actualizado de la realidad del manejo de los enfermos de
Alzheimer en Espaa. En concreto, se pretendi conocer cules son las actitudes de los distintos
colectivos involucrados en el diagnstico y manejo de la enfermedad, detectar sus necesidades
de formacin y analizar circunstancias susceptibles de mejoras que redundaran en una mejor
atencin a pacientes y familiares.
Para ello, en una primera fase del proyecto, se desarrollaron unos cuestionarios/encuesta,
orientados especcamente a cada uno de los cinco colectivos implicados, que fueron puestos
a disposicin de todos aquellos profesionales y cuidadores interesados en participar, de for-
ma libre y no incentivada. El periodo de recogida de datos acab con un total de 1.642 en-
cuestas cumplimentadas, que fueron luego analizadas por los diferentes grupos de trabajo.
Prlogo
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kNOW Alzheimer
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El detalle de las encuestas realizadas y su contenido, as como los informes completos de
los resultados obtenidos estn disponibles para su consulta en la pgina web del proyecto
(www.knowalzheimer.com).
El presente Manual es el resultado de dicho anlisis, y pretende dar respuesta a las dudas y con-
troversias detectadas con mayor frecuencia en las encuestas, ayudando as a profesionales y cui-
dadores a mejorar la calidad de la asistencia que prestan a los enfermos de Alzheimer.
Quiero agradecer, para nalizar, la participacin de todos los implicados en este proyecto, desde
los grupos de trabajo de cada sociedad hasta todos los profesionales y cuidadores que han par-
ticipado cumplimentando las encuestas y enviando sus opiniones, sin olvidar la imprescindible
colaboracin de STADA, que ha proporcionado la necesaria nanciacin y el soporte logstico,
tcnico e informtico al proyecto.
Dr. Pablo Martnez-Lage lvarez
Neurlogo. Centro de Investigacin y Terapias Avanzadas
de la Fundacin CITA-Alzheimer Fundazioa (San Sebastin).
Coordinador del proyecto Know Alzheimer
9
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Segn Alzheimers Association (www.alz.org), existen
10 signos de alarma ante los que se debe acudir al m-
dico, aunque no es necesario que se den todos. Son los
siguientes:
1. Cambios de memoria que afectan a la vida coti-
diana: olvidar informacin recin aprendida, pedir
la misma informacin repetidamente, depender de
ayudas para hacer cosas que antes haca solo.
2. Dicultad para planicar o resolver problemas.
3. Dicultad para desempear tareas habituales en la
casa, en el trabajo o en su tiempo libre.
4. Desorientacin en tiempo y lugar.
5. Dicultad para comprender imgenes visuales y re-
lacionar objetos en el entorno.
6. Problemas nuevos en el lenguaje oral y escrito.
7. Colocar objetos fuera de su lugar habitual y ser in-
capaces de recuperarlos.
8. Disminucin o falta de juicio para tomar decisiones.
9. Prdida de iniciativa a la hora de tomar parte en el
trabajo o en las actividades sociales.
10. Cambios en el humor o en la personalidad.
Algunos ejemplos referidos a cada uno de los signos de
alarma son los siguientes:
1. Es una de las seales ms comunes y conocidas de
la edad temprana de esta enfermedad. Por lo ge-
neral, los olvidos corresponden a la informacin
recin aprendida. Tambin es frecuente no recordar
las fechas o los eventos importantes.
2. Algunas personas ya no pueden planicar como
antes o seguir un plan. Tampoco, por ejemplo,
pueden seguir los pasos de una receta o manejar
las cuentas mensuales. Tienen problemas para con-
centrarse y se vuelven un poco ms lentos para em-
prender las tareas.
3. Pueden encontrarse con que empieza a costarles
completar las tareas cotidianas. Incluso, pueden te-
ner problemas para llegar a un lugar donde solan
ir siempre, administrar presupuestos en el trabajo o
recordar las reglas de un juego al que han jugado
desde siempre.
4. Las personas con enfermedad de Alzheimer (EA)
olvidan con frecuencia las fechas, las estaciones
del ao y el paso del tiempo. Pueden no recor-
dar dnde se encuentran o cmo llegaron hasta
all. La diferencia con los cambios asociados a la
edad es que la confusin dura un rato y luego lo
recuerdan.
5. Las dicultades para leer, analizar las distancias
y establecer un color o el contraste son algunos
de los sntomas. Tambin pueden tener proble-
mas de percepcin y pasar por delante de un es-
pejo y no darse cuenta que lo que ven es su pro-
pio reejo.
6. Las personas con EA pueden tener dicultades para
seguir o participar en una conversacin. Es frecuen-
te que en medio de la charla se detengan y se olvi-
den de lo que iban a decir, o repitan muchas veces
lo mismo. A veces no encuentran la palabra correc-
ta o utilizan trminos incorrectos.
7. Es comn que las personas con EA dejen cosas co-
mo el mando de la televisin, el reloj, etc. fuera de
su lugar y que no puedan recordar sus pasos ante-
riores para encontrarlas. A veces acusan a otros de
robarles. Con el avance de la enfermedad esto pue-
de pasar ms a menudo.
1 Cules son los signos de alarma ante los que se debe tomar la decisin
de acudir al mdico?
10
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8. Es posible que regalen cantidades exageradas de
dinero a alguien que quiera venderles algo. Tam-
bin puede suceder que empiecen a prestar cada
vez menos atencin a su aseo y cuidado personal.
9. Poco a poco, las personas con EA van perdiendo las
ganas de entretenerse con algn pasatiempo, de
encontrarse con amigos, de involucrarse en proyec-
tos o practicar deporte.
10. Las personas con EA sufren cambios de personali-
dad y pueden convertirse en personas confundidas,
recelosas, deprimidas, temerosas o ansiosas. Tam-
bin pueden tender a enfadarse ms fcilmente.
11
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Los expertos recomiendan prcticas, breves y concretas
para eliminar factores de riesgo y promover factores de
proteccin ante el posible deterioro cognitivo:
Edad. Todos los estudios epidemiolgicos han con-
rmado que la edad es el principal factor de riesgo
para el desarrollo de una demencia, de manera que
tanto la prevalencia como la incidencia prcticamen-
te se duplican cada 5 aos a partir de los 65 aos de
edad.
La incidencia global mundial de la demencia se esti-
ma alrededor de 7,5/1.000 personas-ao. La incidencia
anual de demencia, en un estudio realizado en Espaa,
se estim entre 10-15 casos por 1.000 personas-ao en
la poblacin mayor de 65 aos.
Riesgo vascular. Existen datos que indican que la hi-
pertensin arterial, la diabetes, el colesterol y la obesi-
dad pueden inuir en la aparicin de enfermedades ce-
rebrovasculares.
2 Cules son los factores de riesgo?
Posibles factores
de riesgo
Riesgo relativo*
(lmites de confianza)
Comentarios
Historia familiar
de demencia
RR = 3,5 (2,6-4-6)
El riesgo disminuye al aumentar la edad de comienzo.
El riesgo aumenta al aumentar el nmero de familiares afectados.
Sndrome de Down RR = 2,7 (1,2-5,7) Riesgo mayor en casos familiares.
Enfermedad de Parkinson RR = 2,4 (1,0-0,8) Solo hay dos estudios.
Edad materna >40 aos RR = 1,7 (1,0-2,9)
Riesgo mayor en mujeres y en casos espordicos (puede estar
tambin elevado para la edad de 15-19 aos).
Traumatismo cerebral (con
prdida de conocimiento)
RR = 1,8 (1,3-2,7)
Riesgo mayor en hombres, en casos espordicos y en los
traumatismos ms recientes (<10 aos).
Historia de depresin
(antes del inicio de la
enfermedad de Alzheimer)
RR = 1,8 (1,2-2,9)
Riesgo mayor en casos de inicio tardo.
Riesgo similar para episodios recientes y ms antiguos.
Historia de hipotiroidismo RR = 2,3 (1,0-5,4)
Historia de cefaleas
o migraas severas
RR = 0,7 (0,5-1,0) Asociacin inversa.
Fumar cigarrillos
(alguna vez/nunca)
RR = 0,8 (0,6-1,0)
Asociacin inversa.
El riesgo aumenta con el mayor nmero de cigarrillos por da
y con el mayor nmero de cajetillas por ao. El riesgo es menor
el los casos familiares.
*En los estudios caso-control, el riesgo relativo se estima mediante la odds-ratio o razn entre el riesgo de enfermedad
en los sujetos con el factor y el riesgo de enfermedad en los sujetos sin el factor.
Tabla 2-1 Principales factores de riesgo de riesgo para la enfermedad de Alzheimer (estudio EURODEM)
12
kNOW Alzheimer
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Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.
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BIBLIOGRAFA
Hbitos de vida saludables. Se recomienda aban-
donar el tabaquismo y el consumo de alcohol excesi-
vo, y adoptar una nutricin equilibrada (baja en grasa
y alta en omega-3, vitamina B
12
, cido flico y an-
tioxidantes), as como la prctica regular de ejercicio
fsico.
Otros factores. El hipertiroidismo, los niveles hormo-
nales, la depresin son aspectos a considerar.
En la Tabla 2-1 se expone el riesgo relativo resultado
del metaanlisis realizado por el consorcio EURODEM
(Rocca, 1993; Van Duijn et al., 1991).
13
EDICIN PROVISIONAL
La edad adulta y el envejecimiento cerebral se caracte-
rizan por cierto grado de declive natural relacionados
con el asunto de funciones cognitivas como la memo-
ria, las habilidades de orientacin espacial y la velocidad
de procesamiento de la informacin. La prdida de me-
moria asociada a la edad constituye la queja ms habi-
tual y la que ms alarma social provoca.
El hecho de no recordar nombres de personas conoci-
das, lo que iban a comprar o qu iban a hacer no signi-
ca que estn empezando a desarrollar la enfermedad de
Alzheimer (EA). Una persona habitualmente olvidadiza
puede recordar detalles relacionados con el asunto que
ha olvidado, mientras que los enfermos de Alzheimer no
slo olvidan detalles, sino el contexto completo. Por tan-
to, es importante aclarar que es motivo de preocupacin
cuando los olvidos se acentan en el tiempo, son persis-
tentes, las personas no tienen registros de esos olvidos y
se vinculan a eventos completos y no a detalles o afectan
a las actividades de la vida diaria ( Tabla 3-1 ).
Entendemos por demencia al sndrome de comienzo
gradual de al menos seis meses de prdida de memo-
ria, con afectacin de otras capacidades cognitivas (len-
guaje, clcu lo, orientacin y juicio) y que afecta a las ac-
tividades de la vida diaria de la persona (laboral, social,
cuidado personal). Las personas con un envejecimiento
normal tambin pueden tener algunos dcits leves; sin
embargo, el seguimiento de estas personas muestra esca-
sos cambios con el paso del tiempo y, adems, estos cam-
bios no llegan a suponer deterioro funcional ( Tabla 3-2 ).
Tambin se debe estar alerta ante cambios de compor-
tamiento, como prdida de inters en sus aciones y
pasatiempos, prdida de concentracin, incapacidad pa-
ra adoptar decisiones y evitar cualquier tipo de responsa-
bilidad, cambios de humor e irritabilidad.
3 Cmo se pueden diferenciar los sntomas asociados a la edad de una posible
demencia?
Toma de
decisiones
Que la persona tome una mala decisin
de vez en cuando puede ser consecuencia
de la edad; sin embargo, la imposibilidad
de tomar decisiones y tener el juicio alterado
puede ser sntoma de EA.
Relacin
con el
dinero
Olvidarse de realizar un pago puede ser algo
normal, pero la incapacidad para administrar
un presupuesto puede ser sntoma de la
enfermedad.
Orientacin
en el tiempo
y en el
espacio
Olvidarse de qu da es y despus recordarlo es
un efecto del envejecimiento; no saber en qu
fecha estamos o no recordar la estacin del ao
es sntoma de EA.
Hilacin
de palabras
Es lgico que con la edad la capacidad de sostener
una conversacin se vea un poco alterada, pero la
incapacidad de encontrar la palabra deseada hasta
el punto de no poder sostener una conversacin
puede ser sntoma de EA.
Prdida
de cosas
Perder las cosas de vez en cuando
es algo normal, otra cosa es guardarlas
y no poderlas encontrar nunca.
Tabla 3-1 Situaciones asociadas al envejecimiento
y diferencias con sntomas de enfermedad
de Alzheimer (Alzheimers Association)
DECAE Demencia
Alteracin de la memoria S S
Otros trastornos cognitivos S S
Evolucin Estable Progresiva
Actividad laboral y social Preservada Alterada
Tabla 3-2 Diferencia entre deterioro cognitivo
asociado a la edad (DECAE) y demencia
14
kNOW Alzheimer
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Se dene la demencia como un sndrome caracteri-
zado por una declinacin progresiva de las funciones
mentales superiores (memoria, orientacin, razona-
miento, juicio...) y, con frecuencia, emocionales, de tal
intensidad que interere en el quehacer (social, labo-
ral, domstico) diario de las personas y en su calidad
de vida. En las Tablas 4-1 Y 4-2 se detallan los crite-
rios diagnsticos de demencia segn el DSM-IV de la
4 Qu es la demencia? Cules son los principales sntomas de la enfermedad
de Alzheimer y/o demencia?
Asociacin Americana de Psiquiatra y segn la Socie-
dad Espaola de Neurologa, respectivamente.
Las enfermedades que afectan al cerebro y causan de-
mencia son mltiples ( Tabla 4-3 ). Parece que la en-
fermedad de Alzheimer es la causa ms frecuente
Tabla 4-1 Criterios diagnsticos de demencia segn
la DSM-IV
A) Desarrollo de un dcit cognitivo mltiple
caracterizado por:
1. Deterioro de memoria (incapacidad de aprender nueva
informacin o de recordar la previamente aprendida).
2. Uno o ms de los siguientes trastornos cognitivos:
- Afasia.
- Apraxia.
- Agnosia.
- Alteracin de funciones superiores (contenido
de pensamiento, abstraccin, clculo, juicio).
B) Los sntomas anteriores provocan un deterioro signicativo
en la relacin social y/o laboral y representan un
cambio importante respecto del nivel funciona previo.
C) El curso se caracteriza por un inicio gradual y un declinar
cognoscitivo continuo.
D) Los dcits cognoscitivos no deben ser secundarios
a otros trastornos.
E) El deterioro no se explica exclusivamente por un cuadro
confusional.
F) Ningn otro trastorno axial podra explicar mejor
las caractersticas del enfermo.
A.P.A., 1994.
Tabla 4-2 Criterios para el diagnstico de la demencia
del grupo asesor del grupo de Neurologa
de la conducta y demencias de la Gua SEN,
2002 (resumidos)
1. Alteraciones de al menos dos de las siguientes reas
cognitivas:
a. Alteracin/ concentracin.
b. Lenguaje.
c. Gnosias.
d. Memoria.
e. Praxias.
f. Funciones visuoespaciales.
g. Funciones ejecutivas.
h. Conducta.
2. Estas alteraciones deben ser:
a. Adquiridas con deterioro de las capacidades previas del
paciente comprobado a travs de un informador able
o mediante evaluaciones sucesivas.
b. Objetivadas en la exploracin neuropsicolgica.
c. Persistentes durante semanas o meses y constatadas
en el pacientes con un nivel de conciencia normal.
3. Estas alteraciones son de intensidad suciente como para
interferir en las actividades habituales del sujeto, incluyendo
las ocupacionales y sociales.
4. Las alteraciones cursan sin trastorno del nivel
de conciencia hasta fases terminales, aunque pueden
ocurrir perturbaciones transitorias intercurrentes.
15
EDICIN PROVISIONAL
(50-70%). Otras demencias, que se presentan con una
frecuencia menor, son: la vascular, la demencia por
cuerpos de Lewy, la degeneracin frontotemporal y las
demencias secundarias.
Por otro lado, se identican diferentes estadios de
gravedad teniendo en cuenta la intensidad de las
alteraciones neurolgicas y conductuales, distin-
guindose 3 fases o etapas (leve, moderada y severa).
La evolucin es heterognea en cuanto a la aparicin
de sntomas cognitivos, la velocidad con que evolu-
cionan y la aparicin de las alteraciones psicolgicas
y del comportamiento. La duracin de las fases no
es regular ni homognea. Frente a las descripciones
Metablicas
Hipo e hipertiroidismo.
Hipo e hiperparatirodismo.
Insuciencia heptica.
Insuciencia renal.
Enfermedad de Wilson.
Hipoglucemia crnica
Carenciales
Dcit de vitamina B
12
.
Dcit de folatos.
Dcit de vitamina B
1
.
Txicas
Alcohol.
Frmacos.
Metales.
Compuestos orgnicos.
Neoplasias
Tumores cerebrales primarios o metastsicos.
Sndromes paraneoplsicos.
Meningitis carcinomatosa.
Traumticas
Hematoma subdural crnico.
Demencia postraumtica.
Demencia pugilstica.
Desmielinizantes
Esclerosis mltiple.
Otras
Hidrocefalia normotensiva.
Epilepsia.
Sarcoidosis cerebral.
Enfermedades degenerativas
Enfermedad de Alzheimer.
Demencia con cuerpos de Lewy.
Enfermedad de Huntington.
Demencia frontotemporal.
Parlisis supranuclear progresiva.
Degeneracin corticobasal.
Enfermedad de Parkinson.
Atroas multisistmicas.
Heredoataxias.
Degeneraciones cerebrales focales.
Vasculares
Multiinfarto.
Estado lacunar.
Enfermedad de Binswanger.
Angiopatas hereditarias (CADASIL)*.
Vasculitis.
Encefalopata anxica.
Hemorragia cerebral.
Infecciosas
Complejo demencia-SIDA.
Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.
Neuroles.
Panencefalitis esclerosante subaguda.
Encefalitis herptica.
Enfermedad de Whipple.
Meningoencefalitis crnicas (brucelosis, tuberculosis).
Abscesos cerebrales.
*CADASIL: leucopata isqumica subcortical autosmica dominante.
Tabla 4-3 Clasicacin de las demencias
16
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
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Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07. pag. 427.
Robles A, Del Ser T, Alom J, Pea-Casanova J; Grupo asesor
del grupo de neurologa de la conducta y las demencias de la
Sociedad Espaola de Neurologa. Propuesta de criterios para el
diagnstico clnico del deterioro cognitivo ligero y la enfermedad
de Alzheimer. Neurologa. 2001; 17: 17-32.
BIBLIOGRAFA
generales, es importante destacar la individualidad de
cada persona teniendo en cuenta las propias carac-
tersticas individuales (personalidad, educacin, pro-
fesin).
Los sntomas son, principalmente, cognitivos (memo-
ria, lenguaje, habilidades para el clculo y toma de
decisiones, etc.), pero tambin pueden aparecer tras-
tornos de conducta (indiferencia, depresin, irritabili-
dad, agresividad, comportamiento inapropiado, deli-
rios, alucinaciones), alteracin funcional (repercusin
en el trabajo, en la vida social y familiar, prdida de au-
tonoma para la higiene y el vestido), trastornos del sue-
o, del apetito o incontinencia urinaria.
17
EDICIN PROVISIONAL
Tras los resultados de las pruebas y diagnstico, el m-
dico plantea los pasos a seguir en cuanto al tratamiento
y atenciones ms adecuadas ( Tabla 5-1 ). Es fundamen-
tal conocer el estado presente de la persona, es decir,
diagnstico aproximado, grado de afectacin y prons-
tico y que ste vaya acompaado por un informe cl-
nico. Este informe es importante para mltiples situa-
ciones posteriores (mdicas, sociales, legales) que lo
pueden requerir.
El mdico de primaria puede realizar el seguimiento,
aunque es aconsejable hacer visitas de control peridi-
cas con el especialista.
La familia ha de tener presente que, probablemente, ne-
cesite de la intervencin de diversos profesionales a lo
largo de la enfermedad (mdico de familia, neurlogo-
geriatra-psiquiatra, neuropsiclogo/psiclogo, enferme-
ra, trabajador social, terapeuta ocupacional, siotera-
peuta, logopeda), ya que las necesidades que se pueden
presentar requieren de una especializacin (cuidados de
enfermera, informacin y asesoramiento de servicios y
recursos sociales, orientacin mdica, recursos de rehabi-
litacin, soporte psicolgico). Es aconsejable establecer
5 Qu pasos hay que seguir una vez obtenido el diagnstico? A dnde se puede
acudir para recibir informacin y ayuda?
contacto con los profesionales del rea, tanto de los ser-
vicios de salud como de servicios sociales, para solicitar
informacin y ayuda concreta.
Es necesario hacer especial mencin al papel de las aso-
ciaciones de afectados y familiares, que ofrecen una
atencin integral (recursos y servicios concretos dirigi-
dos a enfermos y cuidadores) y orientacin general so-
bre aspectos fundamentales de la enfermedad y los tra-
tamientos.
Diagnstico etiolgico.
Deteccin de necesidades.
Informacin paciente y familia / cuidador principal.
Tratamiento farmacolgico y no farmacolgico.
Establecer plan de cuidados y seguimiento multidisciplinar.
Elaborar informe multidisciplinar completo.
Orientacin de recursos.
Coordinacin de niveles asistenciales.
Tabla 5-1 Pasos a seguir en la atencin al paciente
con demencia
18
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
Hoy en da, la enfermedad de Alzheimer y otras de-
mencias no son curables, pero s se puede optimizar
el buen estado de la persona a lo largo de la enferme-
dad y proporcionarle la mejor calidad de vida posible.
El tratamiento se orienta a objetivos de mejora del es-
tado fsico, rendimiento cognitivo y funcional y, en con-
secuencia, a incrementar la autonoma personal diaria
de la persona.
El diagnstico precoz favorece el avanzar y prevenir me-
jor las actuaciones que se irn adoptando a lo largo del
proceso. En consecuencia, la familia puede planicar las
acciones a considerar en un futuro, facilitando la toma de
decisiones de forma progresiva y a la medida de las nece-
sidades que se vayan presentando de forma organizada.
Conocer y comprender la enfermedad por parte del en-
torno familiar es bsico, ya que va permitiendo dirigir y
encauzar sus esfuerzos con ecacia, al mismo tiempo
que facilita la adaptacin a la nueva situacin. Es conve-
niente que los cuidadores principales reciban formacin
que les capacite en el manejo de la enfermedad y de los
cuidados dirigidos a su familiar.

Tras el diagnstico, la familia pasa por un periodo de
adaptacin y aceptacin de la nueva situacin.
La prdida progresiva de facultades por el proceso de
deterioro lleva al entorno inmediato a velar por el cui-
dado personal de la persona y asumir la proteccin de
la misma en cuanto a lo que respecta a su prdida
de autonoma (gestin patrimonial, ocupaciones y res-
ponsabilidades anteriores). Es recomendable la impli-
cacin de todos los miembros de la familia en el pro-
ceso y, en la medida de lo posible, para compartir la
atencin a la persona.
6 Cules son los aspectos bsicos de la enfermedad?
Grupo de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la
atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer
y otras demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin
demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud
del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia
dInformaci, Avaluaci i Qualitat en Salut de Catalua; 2010.
Guas de Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07.
BIBLIOGRAFA
19
EDICIN PROVISIONAL
Dado que no se conocen las causas de la mayor parte
de los distintos tipos de demencia, la investigacin es
imprescindible para avanzar en la comprensin de estas
enfermedades y en el desarrollo de futuros tratamien-
tos. Para poder llevarla a cabo es necesaria la colabora-
cin del mayor nmero de pacientes posible, que pue-
den contribuir de mltiples formas, entre ellas:
Participando en los estudios de nuevos frmacos (en-
sayos clnicos).
Participando en estudios de investigacin no farma-
colgicos.
Donando el cerebro a bancos de tejido neurolgico:
permite, en caso de fallecimiento, que se conrme el
diagnstico y se disponga de una muestra biolgica
de gran valor para la investigacin.
Para poder donar el cerebro al banco de cerebros de la
Fundacin CIEN, hay un formulario que puede rellenar
on-line, de tal manera que, cuando desgraciadamente
fallezca, se activa un dispositivopara poder realizar la ex-
traccin del cerebro y su posterior anlisis.
ste es el link, donde se encuentran todas las explicacio-
nes al respecto:
http://www.fundacioncien.es/donaciones/donaciones.
asp
7 Cmo se puede contribuir a la investigacin en la demencia?
Grupo de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la
atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer
y otras demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin
demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud
del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia
dInformaci, Avaluaci i Qualitat en Salut de Catalua; 2010.
Guas de Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07.
BIBLIOGRAFA
20
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
Pese a que muchas demencias son irreversibles, eso no
signica que no se pueda hacer nada para modicar la
evolucin y mejorar el pronstico y la calidad de vida de
los afectados.
Como tratamiento farmacolgico de los sntomas cogni-
tivos de la enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demen-
cias, se utilizan los inhibidores de la acetilcolinesterasa
(IACE) donepezilo, rivastigmina y galantamina con el
objetivo de aumentar los niveles de acetilcolina. Dichos
frmacos no slo son efectivos como tratamiento de los
sntomas cognitivos, sino que adems son ecaces fren-
te a los sntomas psicolgicos y conductuales de la de-
mencia, como podran ser la apata, las ideas delirantes
y la agitacin, entre otros ( Tabla 8-1 ).
En la actualidad, los IACE estn indicados en la en-
fermedad de Alzheimer leve y moderada segn crite-
rios establecidos por el National Institute on Aging y la
Alzheimers Association (NIA-AA), que sustituyen a los
criterios del National Institute of Neurologic, Communi-
cative Disorders and Stroke - Alzheimers Disease and
Related Disorders Association (NINCS-ADRA).
En fases evolucionadas de la enfermedad, los IACE pue-
den combinarse con la memantina; dicho frmaco, que
8 Cules son los frmacos especcos indicados en la demencia y cmo actan sobre
los trastornos cognitivos, psicolgicos y conductuales?
acta en la va glutaminrgica, tiene su indicacin en la
enfermedad de Alzheimer grave para el manejo de los
sntomas cognitivos y funcionales.
Su mecanismo de accin consiste en potenciar la neu-
rotransmisin colinrgica, por ser las deciencias coli-
nrgicas uno de los mecanismos patognicos impli-
cados en las alteraciones de memoria, aprendizaje y
cognicin en la EA.
En varios ensayos se ha demostrado la ecacia terapu-
tica moderada en la enfermedad leve y moderada fren-
te a placebo, con todos los frmacos inhibidores de la
colinesterasa (anticolinestersicos) mejorando la cogni-
cin, la conducta y las actividades cotidianas y retrasan-
do la evolucin de la enfermedad.
Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/
Guiaabordajedelademencia.pdf.
demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral a
las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia dInformaci,
Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07.
BIBLIOGRAFA
Tabla 8-1 Frmacos utilizados en el tratamiento
de la enfermedad de Alzheimer
Principio activo Nombre comercial Medicamento genrico
Donepezilo Aricept
Donezepilo STADA EFG

Rivastigmina Exelon
/Prometax
Rivastigmina STADA EFG

Galantamina Reminyl
Galantamina STADA EFG

Memantina Axura
/Ebixa
Memantina STADA EFG

Fuente: www.ceafa.es.
21
EDICIN PROVISIONAL
Los efectos secundarios son especialmente de tipo gas-
trointestinal (nuseas, vmitos, diarreas, anorexia y pr-
dida de peso). Tambin pueden provocar insomnio con
sueos vvidos y calambres musculares. Estos efectos
adversos pueden evitarse o disminuir con una escalada
de dosis ms lenta.
Se recomienda seguir indicaciones de la cha tcnica
del frmaco para evaluar los efectos adversos y con-
traindicaciones de los IACE y la memantina. Para evitar
o minimizar los efectos adversos de los IACE se reco-
mienda administrar una dosis progresiva del frmaco,
iniciando el tratamiento a dosis bajas, hasta alcanzar la
dosis ptima teraputica tolerada.
Algunas contraindicaciones en los IACE son epi-
lepsia, asma o enfermedad pulmonar obstructiva
crnica, arritmias (excepto brilacin auricular), an-
tecedentes de sncopes, bloqueo auriculoventricular
de tercer grado, enfermedad del ndulo sinusal, hi-
potensin, presencia de bradicardia o QT prolonga-
do, ulcus pptico activo y retencin urinaria. Deben
utilizarse con precaucin en caso de insuciencia re-
nal o heptica.
En cuanto a la memantina, no existen contraindicacio-
nes absolutas para su uso, pero se debe utilizar con pre-
caucin en casos de epilepsia, insuciencia renal o re-
tencin urinaria.
La domperidona es un frmaco bloqueante selectivo de
los receptores dopaminrgicos que puede utilizarse pa-
ra tratar los efectos gastrointestinales leves secundarios
a IACE.
9 Cules pueden ser los efectos secundarios de la medicacin y qu sntomas
se pueden mejorar con un ajuste de la misma?
BIBLIOGRAFA
22
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
Las terapias no farmacolgicas (TNF) son denidas co-
mo una intervencin no qumica, tericamente susten-
tada, focalizada y replicable, realizada sobre el paciente
o el cuidador y potencialmente capaz de obtener un be-
necio relevante. Los dominios relevantes para medir el
efecto son la calidad de vida, la cognicin, las activida-
des de la vida diaria (AVD), la conducta, la afectividad,
el dominio fsico-motor, el bienestar y calidad de vida
del cuidador, la institucionalizacin y los costes.
En la Tabla 10-1 se detallan las TNF recomendadas en
el Proyecto Internacional de terapias no farmacolgicas
(INPTP, 2004-2010).
10 En qu consisten las terapias no farmacolgicas?
Terapia rea de efecto Grado
Asesoramiento y apoyo
continuo al cuidador.
Institucionalizacin A
Estimulacin cognitiva
(grupo).
Cognicin B
Entrenamiento cognitivo
(individual o grupal).
Cognicin B
Entrenamiento en AVD. AVD B
Intervenciones conductuales. Conducta B
Estimulacin cognitiva
enriquecida (grupo).
Cognicin, AVD,
nimo, conducta
B
Educacin del
cuidador, afrontamiento
(individual o en grupo).
Animo
del cuidador
B
Asesoramiento
en el domicilio.
Calidad de vida
de la persona con
demencia y del
cuidador
B
Educacin cuidador
profesional.
Manejo general
de las demencias.
Alternativas a las sujeciones.

Conducta
Sujeciones

B
B
Tabla 10-1 Terapias no farmacolgicas recomendadas
23
EDICIN PROVISIONAL
Como seala el investigador Jordi Pea Casanova, los
objetivos teraputicos de las intervenciones cognitivas
en la enfermedad de Alzheimer, de mayor a menor gra-
do de concrecin, son:
1. Estimular y mantener las capacidades mentales.
2. Evitar la desconexin del entorno y fortalecer las re-
laciones sociales.
3. Dar seguridad e incrementar la autonoma personal
del paciente.
4. Estimular la propia identidad y autoestima.
5. Minimizar el estrs y evitar reacciones psicolgicas
anmalas.
6. Mejorar el rendimiento cognitivo.
7. Mejorar el rendimiento funcional.
8. Incrementar la autonoma personal en las activida-
des de la vida diaria.
9. Mejorar el estado y sentimiento de salud.
10. Mejorar la calidad de vida del paciente y de los fa-
miliares y/o cuidadores.
Fuente: http://www.infogerontologia.com/documents/
estimulacion/alzheimer/guias_fundacion_ace/alzheimer_
fase_moderada_parte2.pdf.
Recursos para la estimulacin cognitiva
La lista de recursos recogidos a continuacin es infor-
mativa y se aconseja utilizarlos, para un mejor resulta-
do, bajo la supervisin y asesoramiento de un profe-
sional.
Ejercicios para potenciar la memoria de los enfer-
mos de Alzheimer. Madrid: Just in Time, 2005.
http://www.todoalzheimer.com/cms/cda/_common/inc/
pageelements/preview.jsp?contentItemId=37600004
11 Cmo se puede estimular al paciente en el domicilio?
Ejercicios prcticos de estimulacin cognitiva pa-
ra enfermos de Alzheimer en fase leve. Barcelona:
Glosa, 2004.
http://www.familialzheimer.org/media/libros/
cuadernos_repaso_fase_leve/hoja1.htm
Fundacin USZHEIMER. Estimulacin cognitiva: Fi-
chas de entrenamiento cognitivo. Huelva: Diputa-
cin Provincial de Huelva, 2006.
http://www.imsersomayores.csic.es/documentacion/
biblioteca/registro.htm?id=51740
Lminas de estimulacin.
Zaragoza: Federacin Aragonesa de Alzheimer, 2007.
http://www.alzheimeraragon.es/guias/introduccion/
laminas_estimulacion.pdf
Maroto Serrano MA. La memoria: programa de es-
timulacin y mantenimiento cognitivo.
Madrid: Instituto de Salud Pblica, 2003.
http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/
documentos/maroto-memoria-01.pdf
Sardinero Pea A. Estimulacin cognitiva para adul-
tos: cuaderno de introduccin y ejemplos.
Gesfomedia, 2010.
http://tallerescognitiva.com/descargas/muestra.pdf
Trraga L, Boada M. Cuadernos de Repaso: ejerci-
cios prcticos de estimulacin cognitiva para en-
fermos de Alzheimer en fase moderada.
Barcelona: Glosa; Fundacin ACE, 2003.
http://www.infogerontologia.com/documents/
estimulacion/alzheimer/guias_fundacion_ace/alzeimer_
fase_moderada_parte1.pdf
24
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
La persona que padece una demencia va abandonando
progresivamente las actividades que antes realizaba, de-
bido a la progresin de los sntomas fsicos y psicolgicos.
En este sentido, hay que conservar la autonoma en las
actividades que todava sabe realizar e ir adaptando la
ayuda a sus capacidades, evitando las actitudes sobre-
protectoras que refuerzan la dependencia de la perso-
na ( Tabla 12-1 ). En tal caso, si la persona es capaz de
vestirse, o lavarse con dicultad, le podemos brindar
apoyo facilitndole la realizacin de la tarea. Si le cues-
ta comer con tenedor, le facilitaremos una cuchara y,
en ltimo caso, le dejaremos que coja la comida con
las manos.
Es recomendable fomentar la mxima autonoma en
actividades de autocuidado (aseo personal), de ocio
(ejercicio fsico, baile, juegos de mesa) y en actividades
productivas (preparar comida en compaa, cuidar del
huerto) en las que la persona se sienta til, contri-
buyendo a mejorar su autoestima y su calidad de vida
( Tabla 12-2 ).

Es por eso que establecer una rutina diaria le facilitar
el mantener unos hbitos diarios que le ayuden en su
12 Cmo ayudar a mantener la autonoma de la persona en su da a da el mayor
tiempo posible?
El medio: planicar actividades seguras, sencillas y estables
(guardar objetos peligrosos, simplicar el entorno evitando
confusiones).
La tarea: debe reforzar las habilidades que an conserva,
hacindole sentir til y valorado con actividades ms sencillas.
Buscar actividades repetitivas a medida que la enfermedad
progresa, ayudndole a conservar cierta relacin con su
pasado. Por ejemplo, en la eleccin de la ropa, organizarle el
armario y simplicar la organizacin del mismo.
Ofrecer supervisin y/o ayuda: reconocer las habilidades que
conserva, qu cosas le gustan e irritan, cul es el momento
idneo para llevarlas a cabo y qu problemas fsicos podemos
tener para desarrollarlas.
Listado de actividades diarias a considerar
Tareas domsticas.
Horario de comidas.
Cuidados personales.
Actividades creativas.
Intelectual .
Social.
Espiritual.
Adaptada de: Creating a Daily Plan. Caregiver Center. Alzheimers
association. www.alz.org/care/dementia-creating-a-plan.asp.
Tabla 12-1 Que se ha de tener en cuenta para
planicar las actividades diarias?
Rutinas diarias:
Tareas domsticas.
Horario comidas y elaboracin de stas.
Cuidado personal.
Otras actividades:
Creativas: pintar, dibujar
Intelectual: leer el diario, hacer puzles
Psquicas: mirar fotos antiguas, escribir, trabajar
con el ordenador
Social: tomar un caf, pasear, jugar a cartas,
visitar a un amigo, ir a comer fuera
Espiritual: rezar, leer la biblia, cnticos...
Tareas varias: escribir notas, arreglar algn objeto,
escuchar su msica favorita
Adaptada de: Alzheimers association. Activites at home.
Planning the day for a persona with dementia.
www.alz.org/care/dementia-activities.asp.
Tabla 12-2 Clasicacin de actividades
25
EDICIN PROVISIONAL
1) Ser exible y paciente.
2) Promover la autonoma en las actividades diarias.
3) Evitar corregir a la persona.
4) Ayudar a la persona a ser tan independiente
como sea posible.
5) Facilitarle las tareas ofrecindole opciones.
6) Simplicar las instrucciones.
7) Establecer una rutina familiar.
8) Estar atento a las reacciones emocionales.
9) Simplicar, estructurar y supervisar.
10) Proveer de ayuda y soporte segn necesidad.
Adaptada de: Alzheimers association. Activites at home.
Planning the day for a persona with dementia.
www.alz.org/care/dementia-activities.asp.
Tabla 12-3 10 pasos para tener en cuenta
en la convivencia domstica
da a da. Hemos de ser conscientes de que los cambios
y los nuevos aprendizajes generan miedo e inseguridad
y pueden desencadenar reacciones emocionales (enfa-
do, ira, irritabilidad), as como producir desorientacin.
Asimismo, conocer las costumbres, gustos e intereses
de la persona ayuda a plantear una rutina diaria que le
sea conocida y, al mismo tiempo, estimulante y grati-
cante ( Tabla 12-3 ).
BIBLIOGRAFA
26
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
Es habitual que durante la evolucin de la enfermedad la
persona tenga alteraciones de la conducta y del sueo.
Los sntomas conductuales ms comunes son:
Agitacin
Deambulacin errtica
Negativismo
Agresividad (verbal y fsica)
Alteraciones del sueo.
Cambios en el apetito
Cambios en la actividad sexual.
13 Qu alteraciones de conducta pueden aparecer en la enfermedad?
27
EDICIN PROVISIONAL
No hay dos personas con enfermedad de Alzheimer
(EA) iguales, incluso un mismo paciente puede variar en
un mismo da, tanto en cuanto a los dcits cognitivos
como en las alteraciones psicolgicas y del comporta-
miento. Los sntomas psicolgicos se pueden agrupar
por rea afectada, y as es posible diferenciar:
rea afectiva: ansiedad, depresin, apata, cambios de
humor.
rea psictica: alucinaciones (ver u or algo que no
existe en la realidad) y delirios (ideas que no corres-
ponden con lo que ocurre).
14 Qu sntomas psicolgicos pueden manifestarse en la enfermedad de Alzheimer?
La depresin es el trastorno ms frecuente en perso-
nas con EA, como tambin lo son la apata (ausencia de
emociones o desinters por el entorno), la ansiedad y la
labilidad emocional.
28
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
Actualmente existen medidas farmacolgicas para el
tratamiento especco de la enfermedad y sus snto-
mas asociados. El tratamiento farmacolgico debe de-
nirse segn la persona y los trastornos que presente.
Existe una amplia gama de frmacos indicados para
ello, que deben ser utilizados con prudencia y siempre
y cuando sean suministrados por el profesional corres-
pondiente.
15 Existe tratamiento farmacolgico para tratarlos?
Los frmacos, salvo indicacin mdica especca, deben
prescribirse a dosis bajas y realizar incrementos suaves.
Si el trastorno es leve, se intenta solucionar sin medica-
mentos, pero habr que administrarlos cuando el pa-
ciente empeore.

La medicacin va dirigida tanto a los sntomas psicolgi-
cos como conductuales de la enfermedad de Alzheimer.
29
EDICIN PROVISIONAL
La evolucin y manifestacin de los trastornos de con-
ducta tiene mucho que ver con la personalidad previa:
algunos enfermos son agresivos y otros apticos, unos
conservan intacta su amabilidad y la dulzura que les ca-
racterizaba, mientras otros se vuelven irritables sin cau-
sa aparente.
La terapia conductual y manejo ambiental A-B-C es
la tcnica ms utilizada. La base de esta intervencin
radica en que toda conducta problemtica (B) tiene
un antecedente (A) y una consecuencia (C). En rela-
cin con la aparicin del problema hay que tener en
cuenta:
16 Cmo se pueden manejar las alteraciones de conducta?
Cundo aparece? Por la maana, al anochecer, comien-
do, por la tarde despus de comer Dnde aparece?
Puede aparecer en cualquier lugar determinado, en casa
de un familiar o amigo, en el centro de da
Antecedentes: algunas situaciones precipitan el pro-
blema (obligarlo a hacer algo concreto, ruidos o varias
personas que llegan a casa, no haber tomado la me-
dicacin, etc.).
Cmo evoluciona? Si sucede siempre de la misma
manera, si algn familiar humilla o avergenza al en-
fermo, si pone gesto de dolor, llora o grita
Qu sucede despus? Los efectos o consecuencias
de la aparicin del problema, cmo afecta a la familia
o amigos, al paciente y al cuidador, etc.
30
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
Los cambios en el estado afectivo y el comportamiento de
una persona con demencia no se producen sin un motivo
que los provoque; suelen venir precedidos de una o varias
causas que lo desencadenan y su alteracin es la forma
mediante la cual la persona enferma expresa su situacin.
Es su forma de reaccionar ante determinados sucesos del
entorno, pues ya no cuenta con las competencias nece-
sarias para gestionarla correctamente. Las tres caracters-
ticas que debe tener un entorno adecuado son:
Que sea sencillo: el entorno se debe simplicar, pero
conservando siempre las cosas personales y recuerdos
del paciente.
17 De qu modo puede inuir el entorno en la aparicin de trastornos de conducta?
Que sea estable: establecer rutinas, no cambiar los h-
bitos y gustos de la persona enferma.
Que sea seguro: se deben evitar o suprimir todo tipo
de peligros.
De manera que, ante un trastorno de conducta, hay
que buscar su origen. Por ejemplo, en circunstancias
como:
Cambios de ambiente.
Dicultades en la comunicacin.
Ruido ambiental.
Iluminacin inapropiada de la habitacin.
Estar en un lugar desconocido.
31
EDICIN PROVISIONAL
Conforme avanza la enfermedad de la persona con Al-
zheimer, se van modicando tanto la produccin co-
mo la comprensin del lenguaje. Esto obliga a aprender
otros modos de comunicacin. Se trata de conseguir
poder comunicarnos de una manera sencilla, lograr que
sea capaz de expresar cuando an pueda hacerlo y sa-
ber aprovechar los otros modos de comunicacin exis-
tentes.
Algunas sugerencias para facilitar la comunicacin con
una persona enferma de Alzheimer son:
Acercarse a la persona de frente y lentamente.
Utilizar un lenguaje sencillo.
18 Cmo se puede mejorar la comunicacin con la persona enferma?
Emplear frases cortas.
Hablar despacio y claramente.
Usar un tono de voz bajo.
Eliminar ruidos de fondo.
Utilizar preguntas sencillas.
Repetir la misma informacin o pregunta con las mis-
mas palabras.
Motivarle para que se exprese y ayudarle a hacerlo.
No hablar por l.
No hablar de l como si no estuviera presente.
Tratar en todo momento al enfermo con dignidad,
respeto y siempre como a un adulto.
Ignorar alucinaciones o delirios inofensivos.
Recurrir a la comunicacin no verbal.
32
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
La progresin de la demencia hace que nos planteemos
la autonoma de la persona y al mismo tiempo, su segu-
ridad y proteccin.
Se debe procurar al mximo mantener la autonoma de
la persona afectada de demencia, y respetar su capaci-
dad de tomar decisiones siempre que sea posible, inclu-
so al nal de su vida.
Al inicio de la enfermedad, la persona puede estar en
condiciones de tomar decisiones respecto a sus inte-
reses personales y deseos. Asimismo, la progresin del
deterioro cognitivo y/o conductual reduce su capacidad
y causa la prdida de conciencia de enfermedad, he-
cho que conlleva que se puedan tomar decisiones in-
adecuadas o perjudiciales para s mismos o para otras
personas.
19 Cules son los derechos de una persona con demencia?
Las decisiones que se pueden plantear pueden tener
desde escasa relevancia, a una mayor repercusin en la
vida de la persona (participar en ensayos clnicos, reali-
zar donaciones de rganos, vivir solo o mejor acompa-
ado o en un centro residencial, redactar el testamen-
to, vender o comprar, continuar conduciendo vehculos,
utilizar de armas, cmo gestionar sus bienes, cundo
solicitar ayuda o como cuidarse).
Es recomendable preservar, dentro de las posibilidades,
la autonoma de la persona, respetndola y siendo cons-
cientes de que hay que protegerla en cuanto se observe
una degradacin de las facultades que le permiten reali-
zar las actividades o acciones sin riesgo. En muchas oca-
siones, hay duda y confusin sobre cundo es el momen-
to para empezar a protegerle frente a posibles situaciones
de riesgo. Los profesionales pueden ser un buen apoyo
en la decisin familiar acerca de cmo abordar el tema.
demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral
a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
de Sanidad, Poltica Social e Igual dad. Agncia dInformaci,
Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07. p.313.
Boada M, Robles A. Documento Sitges 2005: Anlisis y
reexiones sobre la capaci dad de tomar decisiones durante la
evolucin de una demencia. Barcelona: Editorial Glosa; 2005.
Demencia. Gua de recomendaciones clnicas. Oviedo: Direccin
General de Orga nizacin de las Prestaciones Sanitarias.
Consejera de Salud y Servicios Sanitarios del Principado
de Asturias, 2008.
Real Decreto 170/2010, de 19 de febrero. Reglamento
de centros de reconocimiento; 2010.
BIBLIOGRAFA
33
EDICIN PROVISIONAL
La incapacitacin legal es una medida de proteccin que
ayuda a evitar situaciones de abuso o desproteccin de
la persona, tanto a nivel personal como patrimonial. No
es recomendable iniciarla en todos los casos si las cir-
cunstancias personales y su entorno no hacen prever es-
ta necesidad de proteccin legal.
La capacidad de obrar se presume siempre plena en la
persona, de tal manera que si no fuera as, sera nece-
saria una resolucin judicial (sentencia) por la que se re-
conociera que determinada persona, como consecuen-
cia de una enfermedad, carece total o parcialmente de
capacidad de obrar. Para que pueda acordarse la falta
de capacidad es preciso que se cumplan tres condicio-
nes: padecer enfermedad o deciencia fsica o psquica,
que sta sea de carcter persistente y una disminucin
de su autogobierno.

La sentencia de incapacitacin debe incluir la existencia
de incapacidad o no y los lmites, segn el grado (total
20 Cundo hay que plantearse iniciar el procedimiento de incapacitacin de la persona
afectada por una demencia? En qu consiste la incapacitacin legal?
o parcial) y extensin. Adems, en la sentencia deben
gurar las medidas de proteccin o cautelares que se
incluyen: designacin de un tutor, administracin judi-
cial de sus bienes, internamiento en un centro, tomar
medidas en cuanto al tratamiento mdico
Segn el grado de capacidad de obrar, se diferencian 2
tipos de incapacidad:

Parcial. La persona es incapaz slo o nicamente
para los actos de contenido patrimonial o relativos a
otros mbitos como el cuidado de la salud o la pro-
mocin de la integracin social que seale la sen-
tencia.
Total. La persona es incapaz para todo tipo de deci-
siones que hagan referencia a la atencin y cuidado
de su persona, as como para todos los actos y nego-
cios jurdicos relativos a la administracin y disposicin
de sus bienes, derechos e intereses jurdicos y patrimo-
niales de cualquier clase.
Enciclopedia jurdica. Disponible en: www.enciclopedia-juridica.
biz14.com.
La tutela, la curatela y el defensor judicial. En: iAbogado.
Disponible en: http://iabogado.com/guia-legal/familia/la-tutela-la-
curatela-y-el-defensor-judicial/lang/es.
Ley 1/2009, de 25 de marzo, de reforma de la Ley de 8 de junio
de 1957, sobre el Registro Civil, en materia de incapacitaciones,
cargos tutelares y administradores de patrimonios protegidos.
Madrid: Boletn Ocial del Estado (BOE); nm. 73, de 26/3/2009.
p. 29137.
Ley 13/1983, del 24 de octubre, de reforma del Cdigo Civil en
materia de tutela. Madrid: Boletn Ocial del Estado (BOE); nm.
256/1983, de 26 de octubre de 1983. (artculos 222, 223, 228,
229, 239, 243,...).
Tutela. En: http://es.wikipedia.org/wiki/Tutela.
BIBLIOGRAFA
34
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
En fases iniciales de la enfermedad, con el objetivo de
planicar el futuro de la persona y en previsin de futu-
ros cuidados, y teniendo en consideracin que la persona
conserve an capacidad para tomar decisiones, puede op-
tarse algunas de las siguientes formas de proteccin legal:
Poderes preventivos o especiales. Se otorgan poderes
ante notario para la especial circunstancia de producir-
se una incapacitacin del titular del patrimonio, siendo
necesario que la persona demuestre capacidad para rea-
lizar el poder y comprenda el alcance del mismo. El do-
cumento autoriza al apoderado en lo que se establezca,
siendo los poderes personalizados y exibles. El efecto
ms importante de estos poderes es que no desapare-
cen por la discapacidad, ni siquiera por la declaracin
judicial de incapacidad. Por su exibilidad y bajo coste,
puede ser un documento de enorme utilidad en previ-
sin de una futura merma de facultades o de otras en-
fermedades degenerativas.
Guarda de hecho. Es la persona que cuida del enfer-
mo, le acompaa, le atiende y vela por sus intereses
mientras no se formalice de forma legal. Es una situa-
cin de hecho, no regulada pero muy presente. Tam-
bin, se le ha denominado asistente del presunto in-
capaz, dependiente o discapacitado.
Autotutela. La persona determina, mediante escritura
notarial o a travs de un documento de voluntades an-
ticipadas (DVA) qu persona deseara que fuera su tu-
tor, as como tambin establece cualquier disposicin
relativa a su persona o bienes.
Tutela y curatela. Es un mecanismo de proteccin
de la persona que ya ha perdido su capacidad de
21 Qu medidas de proteccin legal existen para las personas con demencia?
autogobierno. La tutela signica cuidar, atender, admi-
nistrar los bienes de la persona, es una gura legal que
representa a la persona. A travs de la sentencia judicial
de incapacitacin legal, el juez establece quin ejercer
la gura de tutor y en qu grado.
Suele ser el familiar ms cercano, salvo que el juez esti-
me mejor a otra persona para realizar las guras de ad-
ministrador patrimonial o defensor judicial.
La curatela es una tutela de alcance reducido para su-
puestos de modicacin parcial de la capacidad, en que
la funcin asignada es de acompaar, aconsejar o asis-
tir, pero en ningn caso suplantar la voluntad de la per-
sona, ya que no la representa.
Artculo 223 del Cdigo Civil. En: Ttulo X. De la tutela, de
la curatela y de la guarda de los menores o incapacitados.
Captulo II. De la tutela. Seccin I. De la tutela en general.
Artculo 1732 del Cdigo Civil. En: Ttulo IX. Del mandato.
Captulo IV. De los modos de acabarse el mandato.
Atencion Primaria-Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de
Boada M, Robles A. Documento Sitges 2009: capacidad
de tomar decisiones durante la evolucin de una demencia:
reexiones, derechos y propuestas de evaluacin. Barcelona:
Editorial Glosa, 2009; 52.
Ley 41/2003 de 18 de noviembre, de proteccin patrimonial
de las personas con discapacidad y de modicacion del
Cdigo Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa
Tributaria con esta nalidad. Madrid: Boletn Ocial del Estado
(BOE); nm. 277, de 19/11/2003. p. 40852.
BIBLIOGRAFA
35
EDICIN PROVISIONAL
A medida que la enfermedad avanza, la persona va per-
diendo su capacidad para decidir por s misma y queda
en manos de sus familiares o de los profesionales sani-
tarios que lo atienden. En consecuencia, los cuidados
que recibe al nal de la vida dependen entonces de los
intereses y creencias de la familia o allegados, que pue-
den no coincidir con sus propios intereses.
El documento de voluntades anticipadas (DVA) o
instrucciones previas, tambin denominado testamen-
to vital, es un escrito dirigido al mdico responsable en
el que la persona, mayor de edad y con capacidad su-
ciente para entender lo que est haciendo, da una serie
de instrucciones u orientaciones sobre el tratamiento
22 En qu consiste el testamento vital o documento de voluntades anticipadas?
mdico que se le puede aplicar, o que no acepta, para
cuando ya no est en condiciones de expresar su vo-
luntad.
La persona podr designar un representante que ser el
interlocutor para el equipo sanitario. El documento po-
dr contener manifestaciones para situaciones crticas,
vitales e irreversibles respecto a la vida, medidas paliati-
vas y decisin sobre donacin de rganos.
Para que sea operativo y ecaz en el momento de ser
utilizado, puede formalizarse ante notario o bien en un
documento privado (con los requisitos establecidos en
cada comunidad autnoma).
Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio
Navarro de Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://
www.navarra.es/NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-
834501AA4324/0/Guiaabordajedelademencia.pdf
Boada M, Robles A. Documento Sitges 2009: capaci dad
de tomar decisiones durante la evolucin de una demencia:
reexiones, derechos y propuestas de evaluacin. Barcelona:
Editorial Glosa, 2009; 52
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la
autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia
de informacin y documentacin clnica. Madrid: Boletn Ocial
del Estado (BOE); nm 274, de 15-11-2002. p. 40126-32.
BIBLIOGRAFA
36
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
Instruccin 3/1990, de la Fiscala General del Estado, sobre
ingreso en centros geri tricos.
Ley 1/2000, de 7 de enero, de enjuiciamiento civil. Madrid:
Boletn Ocial del Estado (BOE); nm. 7, de 8/01/00. p. 575-728.
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la
autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia
de informacin y documentacin clnica. Madrid: Boletn Ocial
del Estado (BOE); nm 274, de 15-11-2002. p. 40126-32.
BIBLIOGRAFA
En situaciones muy concretas puede darse el caso de
que la persona no pueda permanecer en el domicilio,
ya sea por su estado de salud o bien porque requiera
de cuidados que no se pueden proporcionar en casa, y
se plantee un ingreso en un centro asistencial sanitario
o social como solucin ltima para asegurar la atencin
necesaria a la persona.
Los motivos que se contemplan en este tipo de ingresos
involuntarios son:
Salud. Descompensacin del estado de salud o em-
peoramiento grave, trastornos de conducta de difcil
manejo ambulatorio como pueden ser la agresividad,
agitacin, delirios, actividad motora aberrante y desin-
hibicin
Sociales y econmicos. Escaso soporte social y eco-
nmico para hacer frente a los cuidados diarios en su
propio domicilio, como es el caso de personas de edad
avanzada y salud frgil, sin familia, y que se oponen a
recibir ayuda externa.
23 Cules son las indicaciones para efectuar un ingreso involuntario de la persona
afectada por una demencia y cul es el proceso que hay que seguir?
La persona con demencia en grado moderado o severo
no suele ser capaz de decidir su ingreso. A veces se nie-
ga o se opone al mismo con vehemencia.
En denitiva, es una medida teraputica para mejor
control de su enfermedad y slo se debe aplicar bajo
prescripcin mdica y con autorizacin del juez; debe
ser utilizada si otras medidas no han funcionado y co-
mo ltimo recurso. Su objetivo es proteger a la persona
y no se debe producir un dao superior al que se pre-
tende evitar.
Los internamientos involuntarios pueden ser de carc-
ter:
Urgente: para control de sntomas. Ser el mdico el
que tome la decisin y haga el comunicado al juzgado
correspondiente.
No urgente: no es necesario realizarlo de forma in-
mediata y el comunicado se realizar al juzgado pre-
sentando los documentos que justiquen la medida.
37
EDICIN PROVISIONAL
Se denomina cuidador principal a la persona que asu-
me la responsabilidad en la atencin, apoyo y cuida-
dos diarios de cualquier tipo de enfermo. Es quien,
adems, le acompaa la mayor parte del tiempo y
quien, aparte del enfermo, sufre un mayor riesgo de
agresin sobre su salud, al convertirse en sujeto de
alto riesgo. La enfermedad de Alzheimer produce
una prdida progresiva en la capacidad de la persona
24 Quin es el cuidador principal?
afectada para ser autnomo, de ah que deba depen-
der de un cuidador gran parte del da, segn la fase
en la que se encuentre. En la mayor parte de las fami-
lias, un nico miembro de las mismas asume la mayor
parte de la responsabilidad del cuidado. Normalmen-
te recae en mujeres (esposas, hijas, hermanas o nue-
ras), aunque cada da ms tambin los hombres ejer-
cen este rol.
38
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
A pesar de que las circunstancias que ro-
dean a cada situacin de cuidado son
distintas y el proceso de ajuste a la
nueva situacin vara de un cuidador a
otro, se pueden distinguir una serie de
fases de adaptacin al cuidado experi-
mentadas por la mayora de los cuidado-
res. No obstante, dada la gran variedad
que existe entre las personas, es proba-
ble que estas fases no se produzcan en
todos los casos ( Tabla 25-1 ).
25 Cules son las fases por las que pasa el cuidador?
Fase Descripcin
Negacin La persona se niega a aceptar las evidencias de que su
familiar padece una enfermedad que le lleva a depender
de otros, como tambin evita hablar del deterioro de su
familiar. Este estadio es normalmente temporal, hasta
que las evidencias se imponen.
Bsqueda de
informacin y
surgimiento de
sentimientos
difciles
A medida que se avanza en la aceptacin, el cuidador
se va dando cuenta del gran efecto que tendr sobre
su propia vida. En esta fase los cuidadores empiezan
a buscar informacin para aprender lo mximo posible
sobre la enfermedad. Representa una estrategia bsica
de afrontamiento. En esta fase son comunes diversos
sentimientos en el cuidador: ira, enfado, frustracin,
miedo, culpa, etc. Estos sentimientos son especialmente
difciles de manejar.
Reorganizacin Conforme pasa el tiempo se va ganando algo de control
sobre la situacin. Contando ya con la informacin y
recursos externos de ayuda y con una idea ms precisa
de los problemas a los que hay que enfrentarse, esta etapa
permitir el desarrollo de un patrn de vida ms normal.
Resolucin Esta etapa implica un nuevo perodo de adaptacin que,
desafortunadamente, no es alcanzado por todos los
cuidadores. En este estadio del cuidado los cuidadores
son ms capaces de manejar con xito las demandas de
la situacin, siendo ms diestros en la expresin de sus
emociones.
Tabla 25-1 Fases de adaptacin de un cuidador de una persona
con Alzheimer
39
EDICIN PROVISIONAL
El curso progresivo de la enfermedad ir agravando las
manifestaciones psicolgicas, fsicas y emocionales del
afectado, requiriendo de una atencin, cuidado y dedica-
cin de los integrantes de la familia y en especial del cui-
dador principal, que se irn adaptando paulatinamente a
las diferentes fases del proceso y retos que se planteen.
La enfermedad afecta a toda la familia, que va a pasar
por diferentes etapas vivenciales (miedo, angustia, ira,
impotencia, confusin, tristeza, culpabilidad), al mismo
tiempo que se irn modicando los papeles en una nueva
formulacin de hbitos, rutinas, roles y funciones dentro
de la dinmica familiar. Asimismo, es habitual observar
que la responsabilidad y el compromiso acostumbran a
recaer en un nico cuidador, denominado cuidador prin-
cipal, que es el que asume todo el cuidado y dedicacin.
Entre el cuidador y la persona cuidada se crea una de-
pendencia psicolgica que persiste a lo largo del proceso.
26 Qu cambios implica para la familia la aparicin de la enfermedad?
Ante el diagnstico y a lo largo de la enfermedad, es
fcil que aparezcan discrepancias y conictos familiares
de distinta naturaleza (afrontamiento del diagnstico y
bsqueda de informacin, distribucin de tareas, plani-
cacin y toma de decisiones, desacuerdos en cuanto
al futuro y formas de cuidar, la gestin de la economa
familiar, utilizacin de recursos externos).
La intensidad creciente de las demandas del enfermo
necesita de una alta dedicacin familiar. La planica-
cin de las tareas y futuros cuidados es imprescindible;
es muy importante el apoyo social e implicacin de to-
dos los miembros en la medida de lo posible, y buscar
informacin y asesoramiento profesional y social (aso-
ciaciones, grupos de apoyo mutuo, contacto con otras
familias similares) como factor relevante en el desarrollo
de un conocimiento de adquisicin de habilidades y es-
trategias de planicacin del futuro familiar.
Fernndez L. Gua prctica para familiares de enfermos de
Alzheimer. Autocuidado emocional. Centro fundacin Reina
Sofa. Clece Servicios sociales. Fundacin PWC.
Moreno A. Repercusin de la enfermedad de Alzheimer en
el ncleo familiar. Revista psicologa cientca.com, 2008.
Disponible en: http://www.psicologiacientca.com/alzheimer-
repercusion-familiar.
Robles L. La invisibilidad del cuidado a los enfermos crnicos.
Un estudio cualitativo en el barrio de oblatos. Ed. Universidad
Guadalajara, 2007.
BIBLIOGRAFA
40
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
Los sntomas de alarma son:
Sntomas emocionales: ansiedad, depresin, irritacin
contra otros, manas obsesivas y conductas recurren-
tes, culpabilidad, hipocondra, entre otros.
Sntomas psicosomticos: insomnio, anorexia, taqui-
cardia, dolores varios, acidez, mareos, fatiga crnica,
alopecia.
Mayor facilidad para contraer enfermedades orgni-
cas.
Problemas de conducta: prdida de autocuidados, ais-
lamiento, prdida de amistades e incluso de trabajo,
abandono del cuidado a otros miembros de la familia.
Se puede llegar al llamado sndrome de burn-out
o del cuidador quemado, en el que el cuidador ha
agotado sus reservas psicofsicas y se encuentra des-
motivado y ablico, desbordado por la situacin,
27 Cules son los sntomas de sobrecarga del cuidador y cmo afrontarlos?
sin capacidad para enfrentarse a los problemas, con
comportamientos deshumanizantes y sntomas de
despersonalizacin.
Para detectar y valorar la sobrecarga del cuidador, la he-
rramienta ms utilizada es la escala de Zarit ( Tabla 27-1 ).
Es un cuestionario autoadministrable, con medidas sub-
jetivas de frecuencia sobre 22 tems. Ha sido adaptado
y validado en su versin castellana con una puntuacin
de cada tem de 1 a 5 (valorando la frecuencia de cada
supuesto de nunca a casi siempre). No existen nor-
mas ni puntos de corte establecidos; sin embargo, sue-
len considerarse indicativos los siguientes valores:
No sobrecarga: hasta 45 puntos.
Sobrecarga leve: de 46 a 54 puntos.
Sobrecarga intensa: a partir de 55 puntos.
41
EDICIN PROVISIONAL
A continuacin se presenta una lista de armaciones, en las cuales se reeja cmo
se sienten, a veces, las personas que cuidan a otra persona. Despus de leer cada
armacin, debe indicar con qu frecuencia se siente usted as: nunca, raramente,
algunas veces, bastante a menudo y casi siempre.
A la hora de responder piense que no existen respuestas acertadas o equivocadas,
sino tan solo su experiencia. N
u
n
c
a

R
a
r
a

v
e
z
A
l
g
u
n
a
s

v
e
c
e
s
B
a
s
t
a
n
t
e
s

v
e
c
e
s
C
a
s
i

s
i
e
m
p
r
e
1) Piensa que su familiar le pide ms ayuda de la que realmente necesita?
2) Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suciente tiempo para Vd.?
3) Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras
responsabilidades (trabajo, familia)?
4) Siente vergenza por la conducta de su familiar?
5) Se siente enfadado cuando est cerca de su familiar?
6) Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relacin que usted tiene
con otros miembros de su familia?
7) Tiene miedo por el futuro de su familiar?
8) Piensa que su familiar depende de Vd.?
9) Se siente tenso cuando est cerca de su familiar?
10) Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar?
11) Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustara debido a tener que cuidar
de su familiar?
12) Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar
a su familiar?
13) Se siente incmodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar
de su familiar?
14) Piensa que su familiar le considera a usted la nica persona que le puede cuidar?
15) Piensa que no tiene sucientes ingresos econmicos para los gastos de cuidar a su
familiar, adems de sus otros gastos?
16) Piensa que no ser capaz de cuidar a su familiar por mucho ms tiempo?
17) Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenz la enfermedad de su
familiar?
18) Deseara poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
19) Se siente indeciso sobre qu hacer con su familiar?
20) Piensa que debera hacer ms por su familiar?
21) Piensa que podra cuidar mejor a su familiar?
22) Globalmente, qu grado de carga experimenta por el hecho de cuidar a tu familiar?
Tabla 27-1 Escala de Zarit
42
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
El cuidar de un ser querido puede ser una tarea grati-
cante y tambin muy agotadora y demandante, ge-
nerando emociones que no siempre son agradables.
El cuidador puede sentirse sin esperanza, aislado, al-
terado y desbordado. Se pueden manifestar altera-
ciones fsicas (insomnio, cefaleas, contracturas) y/o
28 Qu repercusiones tiene sobre el cuidador la atencin a una persona con demencia?
psicolgicas (depresiones, apata, estrs, ansiedad).
Todos estos factores constituyen un verdadero sndro-
me que repercute en la vida del cuidador principal y
en su familia. Esta comprobado que, generalmente,
ante la claudicacin del cuidador, el paciente es insti-
tucionalizado.
43
EDICIN PROVISIONAL
La culpa es uno de los sentimientos ms frecuentes en-
tre los cuidadores. Sobrellevarlos sin tener medios ade-
cuados para expresarlos puede ser muy destructivo pa-
ra la persona. Es aconsejable que la persona que cuida
tome conciencia de estos sentimientos, sin juzgarlos, y
pueda hablar de ellos de manera clara y sincera con al-
guna persona de su conanza. Cuando quedamos atra-
pados en la culpa, nos enfocamos en el pasado, en lo
que hicimos o deberamos haber hecho. Sin embargo,
no importa cunta culpa sentimos, el pasado ya no lo
podemos cambiar. As que el problema no es la culpa,
sino lo que hacemos con ella.
29 Cmo se pueden afrontar los sentimientos de culpa en el cuidador?
Es importante diferenciar culpa de responsabilidad. Es-
ta ltima nos permite responder y hacernos cargo; la
culpa slo nos deja a la espera del merecido castigo,
que normalmente es la culpa misma. Los hechos ha-
blan de conducta y no personas, de ah que la cul-
pa slo nos lleva a perder la conanza en nosotros
mismos y sentirnos cada vez peor. La participacin en
Grupos de Ayuda Mutua, actividad desarrollada por
las Asociaciones de familiares (AFAS), puede signicar
un gran recurso al compartir con personas en situacio-
nes similares (ver pgina 49 de este manual).
44
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
Los cuidados y atenciones que necesita una persona
con demencia no son nicamente sanitarios, requiere
tambin de recursos, tanto humanos como materiales
y sociales.
La enfermedad de Alzheimer tiene una gran repercu-
sin social, en el propio enfermo y en su familia, y sobre
todo en el cuidador principal. Por tanto, la atencin de-
be ser sociosanitaria y no slo dirigida al enfermo, sino
tambin a sus familiares.
Para la atencin a las personas afectadas de alguna
demencia, as como a sus familiares, existen una se-
rie de recursos y servicios especcos destinados a dar
respuesta a las necesidades planteadas y favorecer su
bienestar social.
La red de Servicios sociales de Atencin pblica est in-
tegrada por servicios sociales de titularidad pblica, pri-
vada, concertada y acreditados por la administracin.
La cartera de servicios sociales tiene caractersticas y or-
ganizacin diferenciadas en cada territorio o comuni-
dad autnoma.
Paralelamente, el sistema nacional de salud (SNS) es-
t formado por un conjunto de servicios de salud de la
Administracin y servicios de salud de las comunidades
autnomas en los trminos establecidos en la ley gene-
ral de sanidad.
En algunas comunidades autnomas existe una red
sociosanitaria que dispone de diferentes tipologas
de recursos para la atencin a las personas con de-
mencia.
RECURSOS Y SERVICIOS SANITARIOS ( Tabla 30-1 )
Atencin primaria (AP). Es el primer nivel de aten-
cin sanitaria al que accede el ciudadano y en el que
un equipo de profesionales realiza una labor de preven-
cin, deteccin y diagnstico de enfermedades, su tra-
tamiento, seguimiento, gestin de recursos y acompa-
amiento hasta el nal de la vida.
Atencin especializada (AE). Es el segundo nivel
asistencial y ofrece atencin especca y especializa-
da en el diagnstico, tratamiento y rehabilitacin de
problemas de salud que, por sus caractersticas o ne-
cesidad de tecnologa, no pueden resolverse en el ni-
vel de AP.
Atencin sociosanitaria (ASS). Tercer nivel, basado en
un modelo de atencin integral y multidisciplinar que
30 Qu recursos nos pueden ayudar a cuidar mejor de nuestro enfermo
y de los cuidadores?
Atencin
primaria (AP)
Centros de atencin primaria
de salud.
Atencin
especializada
(AE)
Unidades de diagnstico y
tratamiento de las demencias.
Unidades de memoria.
Unidades especializadas en
psicogeriatra.
Unidades de psiquiatra.
Hospitales de da.
Atencin
sociosanitaria
(ASS)
Centros sociosanitarios o unidades
de media o larga estancia
psicogeritrica.
Tabla 30-1 Red sociosanitaria de atencin
a las demencias
45
EDICIN PROVISIONAL
garantiza la asistencia a personas mayores, enfermos
crnicos con dependencia y personas en la etapa nal
de la vida.
RECURSOS Y SERVICIOS SOCIALES
La puerta de entrada para acceder a los recursos socia-
les es el Centro de Servicios Sociales del municipio. Es
el punto ms cercano a los ciudadanos del sistema de
servicios sociales y desde donde se puede recibir una
primera atencin por parte de los profesionales del tra-
bajo social.
Se ofrece ( Tabla 30-2 ):
Informacin, orientacin y asesoramiento sobre recur-
sos sociales.
Deteccin, identicacin y vericacin de cualquier si-
tuacin de riesgo en las personas mayores, en espe-
cial en las personas que presentan deterioro cognitivo.
Valoracin y adopcin de decisiones con carcter de
urgencia, en casos que as lo precisen.
Trmite de recursos y prestaciones sociales.
Valoracin de la situacin de cada persona, progra-
mando la intervencin ms adecuada y aplicando los
recursos que la problemtica requiera.
GLOSARIO
Centros especializados en Neurologa-atencin a
la demencia. Unidades de memoria y/o demencias.
Son unidades de diagnstico y tratamiento de las de-
mencias formadas por equipos especializados, multidis-
ciplinares, que realizan una valoracin integral de diag-
nstico y manejo de las mismas.
Hospital de da. Tienen acceso a l las personas afec-
tadas por deterioro cognitivo ligero o demencia leve y
Prestaciones
y otras ayudas
Ley de dependencia - sistema
de autonoma y atencin a la
dependencia (SAAD).
Prestacin econmica para cuidados
dentro del entorno familiar.
Pensiones no contributivas
por invalidez.
Certicado de reconocimiento
de disminucin.
Servicios y
recursos
domiciliarios
Servicio de teleasistencia.
GPS.
Voluntariado.
Cuidadores profesionales a tiempo
parcial, completo o interinos.
Adaptaciones y accesibilidad
en el hogar.
Recursos
externos
Vacaciones teraputicas para personas
con demencia y sus familiares.
Centros residenciales geritricos/
especializados en demencias.
Programas de respiro.
Centros de da / especializados
en demencias
Recursos de
informacin
y apoyo
a la familia
y cuidador
Asociaciones de afectados y familiares-
AFAS (informacin, formacin y apoyo
al cuidador).
Grupos ayuda mutua GAM.
Grupos de ayuda teraputica.
Formacin de cuidadores.
Cursos y talleres.
Programas y servicios de respiro
familiar.
Asistencia telefnica a cuidadores.
Cruz Roja u otros programas.
Recursos dirigidos a los cuidadores a
travs de internet (webs de consulta,
links con informacin de inters,
material de psicoestimulacin,
lecturas...).
Lecturas dirigidas a familiares
y cuidadores.
Tabla 30-2 Red de servicios sociales de atencin
a las demencias
46
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
moderada. En l existe un equipo multidisciplinar que
suele estar compuesto por mdico experto, psiclogo /
neuropsiclogo, terapeuta ocupacional, sioterapeuta,
personal de enfermera, etc., con el objetivo de realizar
tratamiento no farmacolgico de rehabilitacin cogniti-
va, funcional y fsica.
Centros sociosanitarios o unidades de media o lar-
ga estancia psicogeritrica. Servicios de internamien-
to limitado, con el objetivo fundamental de tratar aque-
llos sntomas y afecciones de difcil control ambulatorio.
Tambin sirven para ajustar el tratamiento farmacolgi-
co que no puede realizarse ambulatoriamente, descan-
so del cuidador
Ley de dependencia Sistema de autonoma y
atencin a la dependencia (SAAD). Ley 39/ 2006,
de 14 diciembre, de promocin de la autonoma per-
sonal y atencin a las personas en situacin de depen-
dencia (LAPAD). La LAPAD entr en vigor el 1 de enero
del 2007. Desde entonces hasta el da de hoy, se ha ido
desplegando progresivamente en su desarrollo y aplica-
cin, con el n de hacer llegar a las personas en situa-
cin de dependencia las prestaciones y servicios con-
templados por la ley (servicio de atencin a domicilio,
prestacin econmica, acceso a recursos diurnos y resi-
denciales). Los servicios del catlogo se prestan a travs
de la oferta pblica de la Red de servicios sociales por
las respectivas comunidades autnomas mediante cen-
tros y servicios pblicos o privados concertados debida-
mente acreditados.
1. Servicio de teleasistencia. Dispositivo que porta la
persona sobre s mismo y le permite contactar, las 24
horas del da, con una central de escucha que atien-
de sus problemas o necesidades incluyendo atencin
sanitaria urgente. Aunque este servicio est pensado
a personas de edad avanzada sin demencia que vi-
ven solos, ste resulta muy adecuado para los cuida-
dores de los afectados.
2. Servicio de ayuda a domicilio (SAD). Programa
de ayudas a domicilio con el objetivo de ofrecer
una atencin personal domstica, ofreciendo apo-
yo a la persona que padece una dependencia en
las actividades de la vida diaria y a los cuidadores
familiares.
3. Centro de da. Son centros donde se presta aten-
cin sociosanitaria preventiva y rehabilitadora a
personas mayores con alguna dependencia funcio-
nal, o aquejados de algn tipo de deterioro cog-
nitivo (enfermedad de Alzheimer y otras demen-
cias). Los objetivos son: mantener el mximo nivel
de autonoma posible de los pacientes en cada fa-
se de la enfermedad, ofrecer soporte a las fami-
lias y cuidador principal, mediante informacin y
asesoramiento sobre el cuidado de los pacientes
y permitindoles que puedan desarrollar sus activi-
dades sociales. Pueden incluir servicio de transpor-
te, comedor, higiene personal, seguimiento mdi-
co, cuidados de enfermera, terapia ocupacional,
sioterapia y rehabilitacin, actividades psicotera-
puticas, etc.
Centro residencial. Son centros que ofrecen aloja-
miento permanente y atencin especializada a perso-
nas que por su situacin familiar, econmica o social,
as como por sus limitaciones de autonoma personal
o deterioro cognitivo, no pueden ser atendidas en sus
propios domicilios. Los objetivos especcos son: man-
tener, en la medida de lo posible, las capacidades fsi-
cas y psquicas del afectado mediante la aplicacin de
programas de estimulacin fsica y cognitiva adecua-
dos, garantizar un entorno seguro que minimice los ac-
cidentes, seguimiento de la evolucin de los problemas
mdicos, psquicos y sociales, realizacin de programas
de intervencin psicogeritrica adaptados, e informa-
cin y apoyo a los familiares.
Grupos de ayuda mutua (GAM). Son grupos forma-
dos por personas afectadas por un problema comn
47
EDICIN PROVISIONAL
con el objetivo de prestarse ayuda mutua (facilitar in-
formacin sobre la enfermedad, ayudar en situaciones
concretas y solucin de problemas comunes). Los inte-
grantes se renen de forma peridica.
Grupos de ayuda teraputica. Se da apoyo psicotera-
putico a las personas que cuidan habitualmente a una
persona afectada de deterioro cognitivo. Son sesiones
grupales, dirigidas por psiclogos, cuyo objetivo es en-
sear a los participantes a mejorar la situacin de sobre-
carga que se tiene al cuidar.
Programas y servicios de respiro familiar. El objeti-
vo de estos programas es descargar a las familias del
cuidado constante a su familiar afectado de demencia
durante un periodo de tiempo. El formato del progra-
ma puede variar en temporalidad (algunas tardes a la
semana, nes de semana o incluso ingresos en centros
residencial de forma temporal) u organizacin. Se acos-
tumbran a ofrecer desde asociaciones de familiares,
centros de da, algunos centros residenciales
Formacin de cuidadores. Cursos y talleres. Es-
tos cursos son impartidos por profesionales formados
en la materia y suponen un buen marco para el in-
tercambio de experiencias. Existen muchas entidades,
que imparten cursos dirigidos a cuidadores familiares
de personas con demencia. Las sesiones informativas
acostumbran a contemplar los siguientes aspectos: in-
formar sobre aspectos bsicos de la enfermedad, sn-
tomas cognitivos, conductuales y fsicos, manejo y
actitudes a adoptar frente situaciones difciles, reper-
cusin en la autonoma, promocin autocuidado de la
familia y cuidador, informacin sobre recursos y aspec-
tos legales bsicos.
Vacaciones teraputicas para personas con demen-
cia. Este recurso es limitado, y proporciona a las per-
sonas con demencia y a sus familiares la posibilidad
de disfrutar de turnos de vacaciones con actividades
teraputicas, formativas, de respiro, socializacin y de
tiempo libre. Pueden realizarse en establecimientos ter-
males, hoteles, casas rurales, etc. Siempre existe un
equipo multidisciplinar de profesionales que ejerce co-
mo equipo teraputico, de animacin y cuidador.
Prestaciones econmicas. Aportaciones de dinero
que otorga la Administracin para ayudar a las perso-
nas que especcamente se encuentran en situacin de
necesidad social, entre ellas la subvencin de la Ley
de la Dependencia y otras ayudas econmicas (Ley
13/2006, de 27 julio, de prestaciones sociales de carc-
ter econmico).
Asistencia telefnica a cuidadores. Es un apoyo ms
al cuidador, que dispone de apoyo telefnico para soli-
citar informacin, solucionar algn problema.
Adaptaciones y accesibilidad en el hogar. Para
adaptar un domicilio a las necesidades de una perso-
na en situacin de dependencia pueden existir elemen-
tos que debamos cambiar o transformar. Depender de
las dicultades y necesidades particulares de nuestro fa-
miliar que necesitemos adoptar una estrategia u otra.
Existen varias vas: la adquisicin a un proveedor priva-
do, la concesin por parte de cada comunidad autno-
ma, o la cesin de alguna asociacin de usuarios u or-
ganizacin no gubernamental.
Certicado de reconocimiento de disminucin. El
reconocimiento ocial de la situacin de discapacidad
en cualquiera de sus grados establecidos es un requisi-
to indispensable para acceder a algunas de las acciones
sociales establecidas en cada comunidad autnoma. El
certicado de reconocimiento de discapacidad es un
documento acreditativo de la condicin de discapaci-
dad. Indica el diagnstico y el grado de disminucin
expresado en porcentaje y expedido por los equipos
establecidos en cada territorio y sus centros de aten-
cin a las personas con discapacidad. En el caso de las
48
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
personas afectadas por una demencia, permite aco-
gerse a algunas medidas de proteccin (por ejemplo,
pensin no contributiva por invalidez, benecios sca-
les, reconocimiento tarjeta estacionamiento para per-
sonas con movilidad reducida, otras ayudas y servicios
dirigidas a las personas con discapacidad). Su nor-
mativa viene descrita en el Real Decreto 1971/1999,
de 23 de diciembre, sobre el procedimiento para el re-
conocimiento, declaracin y calicacin del grado de
minusvala.
Arrieta E, Fernndez L Gua de atencin al paciente con
demencia en Atencin Primaria. Junta de Castilla y Len.
Gerencia Regional de Salud, 2007; 39-40.
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Atencin sociosanitaria [pgina en Internet]. Barcelona:
Departament de Salut. Ser vei Catal de la Salut. Generalitat
de Catalunya. [consultado 9 octubre 2009]. Dispo nible en:
http://www10.gencat.cat/catsalut/esp/servcat_sociosanitaria.htm.
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http://www.paho.org/Spanish/dd/pin/alma-ata_declaracion.htm.
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de caracterizacin. Boletn CIES, 2004; 21.
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personal y atencin a las personas en situacin de dependencia
(LAPAD). Art. 24.
Real-Decreto ley 20/ 2012, 13 julio, de medidas para garantizar la
estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad (BOE
N 168, de 14.07.2012).
www.imserso.es/Interpresent2/groups/imserso/documents/binario/
guiapresta2013.pdf.
BIBLIOGRAFA
49
EDICIN PROVISIONAL
Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer
(AFAS) son entidades sin nimo de lucro con capacidad
jurdica propia, fundadas por los propios familiares y cu-
yo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las
personas enfermas de Alzheimer y sus familias y cuida-
dores a travs de una atencin integral.
Para ello cuentan con una parte asistencial de servicios
especcos destinados, tanto a las personas enfermas
como a sus familiares/cuidadores.
En la primera toma de contacto, la familia es asesorada
e informada por un profesional que realiza una valora-
cin psicosocial que permite determinar el abordaje in-
tegral segn las necesidades detectadas en su entorno.
31 Qu son las Asociaciones de Familiares?
Las AFAS representan el nico espacio de apoyo, de for-
macin y asesoramiento para el cuidador, donde se le
informa de la necesidad de cuidarse para poder cuidar.
Es fundamental acudir a ellas una vez conocido el diag-
nstico, y representan un recurso de gran ayuda, tanto
por encontrarse con otros familiares como por la forma-
cin especca en enfermedad de Alzheimer que tienen
los profesionales que trabajan en ellas.
Se recomienda consultar la web de la Confederacin
Nacional de Asociaciones de Familiares de Personas con
Alzheimer (CEAFA), http//www.ceafa.es, donde encon-
trar un AFA cercana a su domicilio entre las ms de
300 repartidas por el territorio nacional.
50
kNOW Alzheimer
EDICIN PROVISIONAL
Se requieren unos cuidados bsicos que van dirigidos a
mejorar la calidad de vida de la persona y proporcionar-
le el mayor confort posible. Se identican los siguientes
aspectos:
Eliminacin o mejora del dolor.
Higiene diaria y cambios posturales para prevenir las
lceras por presin.
Alimentacin facilitadora de la deglucin y correcta hi-
dratacin.
Vigilancia de episodios de retencin de orina y/o fecal.
Valoracin del insomnio y causas que lo pueden pro-
vocar.
Mejora de la dicultad respiratoria.
Estimulacin y establecimiento de una relacin a tra-
vs de los sentidos y de la comunicacin no verbal (a
travs de la observacin, sentidos, considerar las nece-
sidades psicolgicas: seguridad y confort, estado an-
mico, afecto y cario, preservar la identidad y la digni-
dad de la persona, cuidados espirituales).
32 Qu tipo de cuidados podemos dar a la persona con una demencia avanzada
y en la etapa de nal de vida?
Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio
Navarro de Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en:
http://www.navarra.es/NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-
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Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados
Paliativos. Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos.
Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de
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BIBLIOGRAFA
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EDICIN PROVISIONAL
AFAL Contigo. Comunicacin ecaz en la enfermedad
de Alzheimer. Coleccin Aula Diez. Madrid, 2008.
Alberca R, Lpez-Pousa S. Enfermedad de Alzheimer y otras
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CEAFA. En Casa tenemos un Enfermo de Alzheimer.
Fernndez-Ballesteros R, Dez Nicols J. Libro blanco sobre la
enfermedad de Alzheimer y Trastornos Anes. Volumen I y II.
Madrid: Editorial Mdica Panamericana, 2001.
Fernndez- Ballesteros R. Gerontologa Social. Madrid: Psicologa
Pirmide, 2000.
Izal M, Montorio I. Gerontologa conductual: bases para la
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Mace N, Rabins PV. 36 horas al dia. Barcelona: Ed. Ancora, 1991.
Pea Casanova J. Activemos la mente. Cuaderno 1: Enfermedad
de Alzheimer. Del Diagnstico a la terapia: conceptos y hechos.
Barcelona: Fundacin La Caixa, 1999.
Pea Casanova J. Activemos la mente. Cuaderno 2:
Las alteraciones psicolgicas y del comportamiento en la
enfermedad de Alzheimer. Barcelona: Fundacin La Caixa, 1999.
Pea Casanova J. Intervencin cognitiva en la enfermedad
de Alzheimer: fundamentos y principios generales. Barcelona:
Fundacin La Caixa, 1999.
Strauss C. Como hablar con un enfermo de Alzheimer. Ed.
Obelisco.
Otros documentos
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para Demencias Tipo Alzheimer. Documento preparado para el
Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atencin a Personas con
Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca,
Fundacin Maria Wolff y el International Non Pharmacological
Therapies Proyect. Madrid, 2009.
Pginas web de inters
www.hipocampo.org
www.neurodidacta.es
www.alz.org
www.alzheimeruniversal.eu
www.ceafa.es
www.crealzheimer.es
BIBLIOGRAFA GENERAL
kNOWAlzheimer www. . com kNOWAlzheimer www. . com
kNOW
Alzheimer
Manual de consulta
para Cuidadores
y Familiares
Respuestas concretas
a dudas reales
Gemma Tom Carruesco
M
a
n
u
a
l

d
e

c
o
n
s
u
l
t
a

p
a
r
a

C
u
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d
a
d
o
r
e
s

y

F
a
m
i
l
i
a
r
e
s
de Formacin Continuada del Sistema
Nacional de Salud y el Consejo Cataln
de Formacin Continuada
de las Profesiones Sanitarias
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