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Francine Saillant

Anthropologue, cole des sciences infirmires


et Centre de recherche sur les services communautaires Universit Laval.

(1988)





CANCER ET CULTURE.
PRODUIRE LE SENS DE LA MALADIE.








Un document produit en version numrique par Rjeanne Toussaint, ouvrire
bnvole, Chomedey, Ville Laval, Qubec
Page web personnelle. Courriel: rtoussaint@aei.ca

Dans le cadre de la collection: "Les classiques des sciences sociales"
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Une collection dveloppe en collaboration avec la Bibliothque
Paul-mile-Boulet de l'Universit du Qubec Chicoutimi
Site web: http://bibliotheque.uqac.ca/




Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 2


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Fondateur et Prsident-directeur gnral,
LES CLASSIQUES DES SCIENCES SOCIALES.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 3

Cette dition lectronique a t ralise par Rjeanne Toussaint, bnvole,
Courriel: rtoussaint@aei.ca

Francine Saillant,

CANCER ET CULTURE. PRODUIRE LE SENS DE LA MALADIE.

Montral : Les ditions Saint-Martin, 1988, 321 pp.

Mme Saillant est anthropologue cole des sciences infirmires et chercheure
au Centre de recherche sur les services communautaires Universit Laval.

[Autorisation formelle accorde par lauteure de diffuser tous ses travaux le
14 aot 2007 dans Les Classiques des sciences sociales.]

Courriel : francine.saillant@ant.ulaval.ca

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2004 pour Macintosh.

Mise en page sur papier format : LETTRE (US letter), 8.5 x 11)

dition numrique ralise le 24 aot 2009 Chicoutimi, Ville
de Saguenay, province de Qubec, Canada.


Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 4


Francine Saillant
Mme Saillant est anthropologue cole des sciences infirmires et chercheure au Centre de re-
cherche sur les services communautaires Universit Laval.

CANCER ET CULTURE.
PRODUIRE LE SENS DE LA MALADIE.



Montral : Les ditions Saint-Martin, 1988, 321 pp.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 5




Donnes de catalogage avant publication (Canada)

Saillant, Francine

Cancer et culture : produire le sens de la maladie

1. Cancreux - Qubec (Province) - Attitudes.
2. Cancrologues - Qubec (Province) - Attitudes.
3. Cancer - Aspect psychologique.
4. Cancer - Aspect social. I. Titre.

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Table des matires




Liste des tableaux

Quatrime de couverture
Prface de Claudine Herzlich
Prologue


Chapitre 1. Le cancer, un problme mdical et social
Chapitre 2. La lutte contre le cancer : des prouvettes au vcu
Chapitre 3. Un nouvel espace pour vivre le cancer
Chapitre 4. Donner l'espoir
Chapitre 5. Garder le moral
Chapitre 6. Terry Fox et J ohnny Rougeau : hros-victimes du cancer
Chapitre 7. Produire le sens de la maladie
Chapitre 8. Discours, savoir et exprience du cancer : un rcit de vie
Chapitre 9. Culture et exprience du cancer

Annexe
Rfrences

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Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

Liste des tableaux




Tableau 1. Importance relative des principales localisations de cancer, par rap-
port l'ensemble, Qubec, 1981
Tableau 2. Taux brut de mortalit pour 100 000 habitants selon les principales
localisations de tumeurs, Qubec, 1981
Tableau 3. volution du taux de mortalit par cancer, Canada, priodes de cinq
ans entre 1921 et 1980
Tableau 4. Taux de survie pour cinq ans, donnes prsentes selon certains
sites, tats-Unis, 1950-1954 1970-1973
Tableau 5. volution du taux de survie
Tableau 6. Stratgies et discours des soigns et des soignants : Synthse
Tableau 7. lments du discours port sur Terry Fox
Tableau 8. lments du discours port sur J ohnny Rougeau
Tableau 9. La rhtorique du hros-victime de cancer
Tableau 10. Comparaison des modles biomdical et culturel de la clinique
Tableau 11. Classification populaire du cancer
Tableau 12. Les causes du cancer Analyse de contenu des associations de tout
type entre catgories de causes et cancer
Tableau 13. Associations causales et regroupement d'associations causales par
ordre numrique d'importance
Tableau 14. Le rseau smantique du cancer
Tableau 15. Rseau smantique personnel de Margot Turcotte
Tableau 16. Rseau smantique personnel de Alcide Perreault
Tableau 17. Rseau smantique personnel de Ral St-Onge
Tableau 18. Rseau smantique personnel de Cline Beaudoin
Tableau 19. Rseau smantique personnel de Roger Mnard
Tableau 20. Le rseau smantique personnel d'Yvette Tremblay
Tableau 21. La construction culturelle du cancer

Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 8




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

QUATRIME DE COUVERTURE







Retour la table des matires
Francine Saillant est professeur en anthropologie de la sant l'cole des
Sciences infirmires de l'Universit Lavai et membre du centre de recherches sur
les services communautaires.
Elle conduit ses recherches sur les dimensions sociales et culturelles de la san-
t. Elle a dirig, en collaboration avec Michel O'Neill, l'ouvrage collectif Accou-
cher autrement (SaintMartin). Ses recherches actuelles portent sur la mdecine
populaire au Qubec et sur les alternatives holistes en sant.
Toute exprience de maladie est influence par la culture. Comment com-
prendre le vcu du cancer dans le contexte des changes entre thrapeutes et ma-
lades? Y a-t-il une science populaire du cancer? Le modle Terry Fox influen-
ce-t-il les personnes atteintes de cancer? Toute exprience du cancer estelle n-
cessairement relie la mort? C'est ces questions que ce livre apporte des r-
ponses; on y pose galement des jalons pour une approche psychosociale de cette
maladie.

PRFACE DE CLAUDINE HERZLICH
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 9





la mmoire
d'Elli Kaij Kngs-Maranda

Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 10




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

PRFACE

de CLAUDINE HERZLICH










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Il n'est facile ni de travailler ni d'crire sur le thme du cancer. Il n'est pas non
plus sans quivoques d'tre anthropologue. Comment parvient-on observer, tout
en vivant avec eux, des individus ou des groupes autres (autres en quels sens et
jusqu' quel point ?) et construire leur propos un savoir ? Francine Saillant
additionne donc les difficults en abordant en anthropologue le problme du can-
cer. Elle le fait par une dmarche riche et complexe qui combine des sources et
des dispositifs d'observation divers : en analysant, dans un centre de traitement
qubcois, les menus incidents de la vie quotidienne aussi bien que les caractris-
tiques de l'amnagement des lieux ; au travers des multiples facettes des propos
des malades et de ceux des soignants ; partir enfin du discours des media qui,
elle nous le montre, contribue lui aussi faonner l'exprience du cancer dans une
socit moderne.
En tant qu'anthropologue, Francine Saillant place au coeur de sa dmarche la
culture populaire des qubcois et le savoir populaire des malades tra-
vers lequel se construit leur exprience de la maladie. De nombreux auteurs ont
montr que ces notions ne sont ni simples ni videntes mais il n'est pas dans mon
propos de revenir sur ces dbats. J e voudrais plutt insister sur la difficult qu'il y
a toujours ce que se fasse entendre la parole des malades. Le SIDA aujourd'hui
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 11

en est un exemple : rarement la maladie a provoqu une telle explosion de dis-
cours de toutes sortes, nanmoins quelques exceptions prs la parole des mala-
des est occulte.
Mais, faisant parler les cancreux, Francine Saillant vite soigneusement l'er-
reur qu'il y a couper et/ou opposer savoir populaire et mdecine moder-
ne , parole profane , celle des malades, et discours scientifique , celui des
mdecins et autres professionnels de la sant. Le centre mdical qu'elle tudie est
le lieu des techniques les plus sophistiques en mme temps qu'il est le milieu
de vie des patients. De mme, lorsqu'elle analyse les discours des soigns et
ceux des soignants, elle nous en fait voir les discordances, les ruptures et les
conflits mais elle en montre aussi les rencontres et mme l'unit profonde, voire la
collusion. Aussi, en dpit de l'acuit de son regard sur les terres arides du cancer,
vite-t-elle tout jugement et surtout toute condamnation. En revanche, elle nous
fait percevoir clairement de quelle faon l'exprience d'une maladie n'est jamais
purement biologique et seulement individuelle, elle est construite socialement et
symboliquement.
L'intrt premier du livre de Francine Saillant est de nous montrer qu'aujour-
d'hui le cancreux n'est plus conu comme un individu identifi une mort immi-
nente mais comme un survivant possible esprant vivre et mme gurir. Mais
il est confront une incertitude extrme : celle de la maladie qui reste menaan-
te, celle de la mdecine toujours incertaine de l'efficacit des traitements et de
l'issue de chaque cas particulier. Dans cette situation difficile, les soignants mais
aussi les media et la socit toute entire tiennent chaque maladie - au mpris
parfois de la ralit - le langage de l' espoir , du courage, de la lutte, de l'h-
rosme mme. La presse canadienne a clbr comme des hros culturels des in-
dividus ayant fait de leur mal l'occasion d'une lutte confinant l'exploit. ces
discours venus des autres, le malade de son ct rpond, aussi longtemps qu'il le
peut, par l'ide du moral qu'il faut avoir et qui, pense-t-il, contribue la survie.
C'est dans cette dialectique de l' espoir et du moral remodelant l'image,
pourtant toujours l, de la maladie dont on meurt que s'labore aujourd'hui le sens
de l'exprience du cancer.
Francine Saillant en analyse donc parfaitement l'ambivalence constitutive. Il
ne faut pas entendre ici ce terme au sens psychologique car il concerne moins les
personnes que les situations et les modles interprtatifs qui en sont proposs. Le
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 12

cancer est une maladie comme les autres , puisqu'on peut lui survivre, mais
elle manifeste toujours la prsence de la mort ; quant au malade il est comme
tout le monde mais il se doit de ragir comme un tre exceptionnel. Une telle
ambivalence est donc structurellement lie, autant qu' la nature de la maladie,
l'tat de la mdecine aujourd'hui et aussi notre culture et nos valeurs qui sug-
grent aux cancreux d'tre des malades hroques.
Ce sens du mal ne va pas de soi. Il n'est pas donn a priori, inscrit dans
l'exprience elle-mme. Il correspond une construction sociale faite de tacti-
ques subtiles des diffrents acteurs, de messages complexes souvent implicites, de
ngociations, d'ajustements dont la prcarit et l'ambigut sont le plus souvent la
rgle. Francine Saillant en met en vidence le caractre jusqu' un certain point
bnfique. Grce eux le malade peut conserver, ses propres yeux et ceux des
autres, une image positive et des relations satisfaisantes avec les soignants et avec
sa famille. Au dbut de la maladie surtout, la rhtorique mdicale de l' espoir ,
corrlative du moral du cancreux, vient mme s'ajuster aux thories populai-
res des malades. Pour ceux-ci, leur maladie dcoule de l'ensemble des malheurs
qui ont marqu leur vie. Conserver l'espoir , garder le moral , montrer sa
force dans cette situation, c'est non seulement se donner des chances de rsister
la maladie elle-mme mais s'attaquer sa racine existentielle, rompre l'enchane-
ment du malheur qui entrane le malheur. Francine Saillant analyse parfaitement
aussi la faille, la douloureuse rupture de cette attitude lorsque la maladie est pas-
se de la phase curative la phase palliative . S'il est vident qu'il n'y a,
mdicalement, plus d'espoir, garder le moral n'est gure possible. Le malade se
retrouve alors dans une triste solitude, sans communication avec autrui, sans res-
sources face une situation laquelle, au sens strict, ni lui et ni les autres ne sa-
vent plus donner sens.
On l'aura compris : je pense que ce livre sur la maladie est donc aussi un livre
sur la communication. Il nous fait comprendre que, dans le cas du cancer, celle-ci
ne se rsume pas au dilemme strotyp : dire ou non la vrit. Nous sommes
sensibles sa lecture au travail et l'indicible et la pluralit des registres de la
vrit. Il nous confronte aussi au double caractre de la dmarche mdicale :
science mais aussi pratique qui, pour tre oprante, se doit d'admettre le subjectif,
le particulier, l'individuel et mme l'ala en interaction avec l'objectif et le gn-
ral. Pour toutes ces raisons, le livre de Francine Saillant peut toucher de nombreux
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 13

lecteurs : chercheurs et enseignants en Sciences Sociales auxquels il apporte un
savoir, professionnels de la sant pour lesquels il constitue un remarquable miroir
de leurs pratiques, nous tous enfin si nous voulons entendre la parole des malades.

Claudine Herzlich

CERMES - Centre de Recherche
Mdecine Maladie et Sciences
Sociales (CNRS - INSERM - EHESS) Paris.

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Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

PROLOGUE


La maladie comme acte de communication
*

Le regard de l'anthropologue









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Ce n'est pas en tant qu'intervenante auprs de gens souffrant de cancer que j'ai
prpar cet ouvrage mais en tant qu'anthropologue. L'anthropologie est cette dis-
cipline qui place la culture au centre de toute exprience humaine, incluant bien
sr, l'exprience de la maladie. Selon cette optique, l'exprience de la maladie,
hier celle de la peste ou de la tuberculose, aujourd'hui celle du cancer ou du SI-
DA, est une exprience qu'il est possible de mieux comprendre dans la mesure o
l'on resitue cette dernire dans le contexte plus global des interactions, des institu-
tions, des modes de communication, des rites, des signes, des symboles qui la
dfinissent et la rendent possible. Dit autrement, la maladie, comme on commence
le reconnatre dans tout le discours contemporain des sciences et professions du
psychosocial , est plus qu'un corps vhicule de symptmes, plus qu'un rle
assumer temporairement, plus qu'un simple comportement, elle est un mode de
vie, un acte de communication, une occasion de dire et de faire le sens de sa vie et

*
Ce texte a t prsent dans sa premire version lors du 4e colloque de la So-
cit canadienne d'oncologie psychosociale tenu Montral en avril 1988.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 15

de sa mort
1
. Une telle affirmation s'avre sans doute encore plus juste dans le
domaine des maladies chroniques.
Dans le domaine mdical, lorsqu'on fait appel aux spcialistes du psychoso-
cial, c'est qu'on constate quelque part des eaux troubles au niveau de la pratique ;
quelque chose chappe l'intervention ou au programme. Un exemple connu est
celui des mythes entourant le cancer , un thme qui interpelle l'une des prati-
ques les plus classiques en anthropologie, celle de l'analyse des mythes. De faon
courante, les anthropologues parlent toutefois plus facilement des mythes des so-
cits autres que la leur ; notre tradition scientifique fait effectivement davantage
du mythe un objet de l'autre qu'un objet du soi . L'anthropologie mdicale
de la dernire dcennie, et plus particulirement l'anthropologie mdicale clini-
que, nous a maintenant familiariss une approche culturelle de l'univers clinique
moderne, incluant bien sr tout ce domaine qu'on a ici nomm les mythes entou-
rant la maladie .
Entre 1982 et 1985, j'ai ralis une tude d'anthropologie clinique propos de
l'exprience du cancer auprs d'un groupe de Qubcois alors traits mdicale-
ment pour diverses formes de cancer. Cette tude m'a amene conduire plus de
deux cents entrevues auprs de thrapeutes et de patients dans un centre qubcois
de traitement du cancer. Ltude visait saisir les dimensions culturelles de l'ex-
prience des personnes confrontes la ralit du cancer ; tant donn la floraison
de mythes entourant cette maladie, dont les mythes produits par l'institution
mdicale elle-mme, je croyais que l'anthropologie pouvait sans doute apporter un

1
On reconnatra ici que la maladie est la fois construction historique et cultu-
relle. De vritables dispositifs sont l'oeuvre dans la fabrication de la ma-
ladie comme l'a fait voir Foucault dans son Histoire de la folie (1972). Un
dispositif , selon Foucault, inclut les discours, les institutions, les disposi-
tions architecturales, les rglements, les lois, les mesures administratives, les
noncs scientifiques, les propositions philosophiques, la moralit, la philan-
thropie (Dreyfus et Rabinow, 1984 : 178). Les diffrents niveaux de cons-
truction de l'exprience du cancer qui seront abords dans les prochains chapi-
tres reprsentent, ni plus ni moins, un dispositif au sens de Foucault. Notons
aussi que s'labore depuis quelques annes toute une socio-anthropologie du
corps, qui montre quel point tous les aspects de l'environnement sont suscep-
tibles de jouer un rle dans le faonnement des habitudes et pratiques corpo-
relles, et rejoignent, en le modelant galement, le plan biologique (Le Breton,
1985 ; Dostie, 1988).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 16

clairage particulier cette question. Cet ouvrage reprsente le fruit de cet effort
de comprhension de la ralit vcue et perue par un groupe de personnes
confrontes quotidiennement l'exprience du cancer.
J e voudrais d'abord partager la rflexion qui est mienne en particulier en ce
qui a trait ce fameux problme des mythes . L'essentiel de mon propos
consistera analyser le problme des mythes entourant le cancer non pas
comme des excroissances folkloriques ou des croyances marginales, mais plutt
comme des actes de communication possdant leur logique propre, leur potentiali-
t thrapeutique. L'hypothse discuter ici est que les mythes entourant le can-
cer ne sont pas des ralits dont il faut tout prix se dbarrasser, mais avec les-
quelles on peut travailler de manire thrapeutique.

Les mythes entourant le cancer :
d'hier aujourd'hui

Ce que l'on place sous le chapeau des mythes entourant le cancer consiste
habituellement en des associations d'ides, croyances ou explications errones du
point de vue de la science officielle. Par exemple, des expressions telles que le
cancer est une maladie que l'on attrape ou faire du cancer suite un coup
ou une blessure feraient partie de ces mythes.
Les mythes entourant le cancer sont souvent abords par le biais de la
multiplicit des reprsentations qui circulent depuis des sicles au sujet de cette
maladie. Les reprsentations de la maladie sont ces associations et/ou perceptions
htrognes qui sont prsentes entre autres dans la parole des soigns et des soi-
gnants et qui permettent tous de se faire une image mentale de la ralit de la
maladie. tort, on a beaucoup plus facilement considr les reprsentations de la
maladie chez les soigns, en oubliant que les soignants baignent aussi dans un
univers de perceptions.
Au cours des sicles, en Occident du moins, les perceptions propos du can-
cer sont longtemps demeures les mmes, par exemple si l'on se fie aux crits
laisss par nos premiers gurisseurs et savants. En effet, aussi bien chez Hippocra-
te que chez Galien, et avant eux chez les gyptiens, donc en 1 500 B.C., le cancer
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 17

est associ l'ide de mal intrieur et incurable. galement, toutes les maladies
ayant l'apparence, au mieux de l'ulcration, au pire, de la pourriture, sont consid-
res comme des cancers. La thorie des humeurs est applique dj chez les Ro-
mains, et ensuite pendant tout le Moyen ge, thorie qui prsente une relation
entre l'excs de bile noire, ou melagkholia, et l'apparition du cancer
2
.
Discuter des mythes entourant le cancer en examinant les traces des percep-
tions que l'on retrouve dans les crits mdicaux anciens est une dmarche intres-
sante du point de vue de l'histoire de la mdecine ; toutefois cette dmarche ne
nous permet pas de connatre les perceptions du monde ordinaire et des malades,
tant donn que les seules traces des perceptions issues du pass sont celles que
l'on retrouve dans les crits de savants qui furent conservs par les historiens. Les
travaux des folkloristes nous permettent cependant de nous pencher sur la manire
dont les gens ordinaires traitaient le cancer avant l'avnement de l'oncologie mo-
derne. Ainsi, dans le folklore mdical qubcois, l'association du cancer la pour-
riture, au noir, la mort, est trs prsente, comme en tmoignent les recettes de
nos grands-mres recueillies par les ethnologues. L'utilisation des taupes, des
araignes ou de la mouffette dans les recettes mdicinales populaires rappellent
bien, l aussi, cette association du cancer des ides de mal intrieur et souter-
rain, la noirceur, si l'on s'en tient aux caractristiques de ces animaux. Dans la
mdecine populaire, n'oublions pas que le principe homopathique qui consiste
traiter le mme par le mme est trs prsent. Par ailleurs, la notion de mal qui
ronge et qui s'agrippe, cette image du crabe ou de l'animal mystrieux qui se nour-
rit mme le corps du malade trouve sa concrtisation la plus parfaite dans cette
recette populaire qui consistait appliquer une tranche de steak saignant sur une
ulcration cancreuse, donc, ni plus ni moins, nourrir le mal, nourrir la bte
intrieure
3
.
Les perceptions contemporaines propos du cancer rejoignent encore ces
ides de mal intrieur, de mal qui ronge, de mal incurable, si l'on en juge par les

2
Voir Ackerknecht, 1906 ; Fortuine, 1959 ; Butterfield, 1966.
3
Les archives de folklore de l'Universit Laval possdent un nombre limit de
donnes propos du traitement du cancer chez les Qubcois francophones.
Quelques auteurs ont aussi soulign l'usage de remdes traditionnels, notam-
ment de plantes mdicinales pour traiter le cancer dans les populations euro-
amricaines du Nord (Hartwell, 1982).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 18

tmoignages de soigns. Par exemple, chez les patients que j'ai interrogs, la ma-
ladie tait perue comme du mauvais qui colle la peau , comme un mal que
l'on ne voit pas et qui s'tend si l'on ne s'en occupe pas . Les ides de contagion
et de salet, encore trs prsentes il y a quelques annes, taient cependant quasi
inexistantes. Malgr ces perceptions qui placent le cancer du ct de la mort, tous
les patients que j'ai rencontrs, trois mois aprs leur diagnostic mdical, consid-
raient qu'ils n'taient pas malades, malgr le fait qu'ils taient porteurs de cancer.
On peut comprendre une telle affirmation en la mettant en relation avec la mani-
re dont tait conue la maladie chez ce groupe de soigns : tre malade, c'est souf-
frir, c'est ne pas pouvoir vaquer ses activits quotidiennes, c'est tre au lit. Il faut
dire aussi que ces patients taient ds lors entrs en contact avec l'univers clini-
que, donc avec les soignants, et avec l'image du cancer que ceux-ci cherchent of-
ficiellement vhiculer, en l'occurrence celle d'un mal curable et contrl par la
science mdicale, ce qui est illustr dans le public par le dsormais clbre slogan,
On peut vaincre le cancer . Cette ide du cancer comme maladie curable entre
toutefois en contradiction avec une bonne part du vcu des intervenants ; car la
notion mme de gurison en oncologie est bien relative, comme on s'en convain-
cra.

La transmission du cancer
en tant que symbole

Une autre manire d'aborder le thme des mythes entourant le cancer est
de considrer la maladie comme un symbole. Par rapport une simple reprsenta-
tion, le symbole relve aussi de l'imagerie mentale, mais il est plus dense en
contenu en ce qu'il est plus charg de sens, et gnralement fortement ancr au
plan collectif. Historiens et anthropologues de la maladie nous ont appris que
chaque poque, chaque culture cristallisent dans une maladie donne son angoisse
de mort et sa conception du mal. Il est presque devenu un lieu commun d'affirmer
que le cancer, dans l'Occident du 20e sicle, a remplac des maladies symboles de
mort d'poques antrieures, comme la lpre, la peste et la tuberculose. partir du
moment o le cancer s'est impos comme maladie prvalente, il s'est aussi impos
comme symbole de mort, ce qui signifie que soignants, soigns et le contexte so-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 19

cial gnral ont associ ncessairement l'exprience de la mort l'exprience du
cancer. Ce qui a entran le fait que l'amlioration des conditions psychosociales
des patients cancreux s'est d'abord faite chez les patients en phase terminale,
avant de se faire chez ceux pour qui il y avait encore espoir de gurison. En est-il
vraiment encore ainsi ?
La politique de lutte contre le cancer instaure ds le dbut des annes soixan-
te-dix, aux tats-Unis tout particulirement, a permis que peu peu se transforme
cette ide de cancer comme symbole de mort . La lutte contre le cancer, asso-
cie la recherche d'un mdicament panace, a t lgitime par l'existence d'un
nouveau discours, ax sur la promotion de l'ide d'espoir. En fait, l'image moder-
ne du cancer est de moins en moins relie la mort, et de plus en plus relie
l'espoir de l'efficacit de la cure. La face mortelle du cancer se profile donc
l'ombre de l'espoir omniprsent dans cette nouvelle culture de l'oncologie moder-
ne. C'est de cette nouvelle culture que sont issus les hros-victimes du cancer, ces
personnages publics qui runissent chacun leur manire l'image du parfait can-
creux russissant l'exploit de la bonne vie : je pense ici aux Terry Fox, J ohn-
ny Rougeau, Steve Fonyo, et plus rcemment, au petit Charles Bruno.
Personnages nous livrant ces sourires indfinissables devant la souffrance, ces
gestes de combat la fois solitaire et public, ces exemples de courage, de tnacit,
d'hyper-autonomie tout en promouvant la loi du bien vivre sa maladie : vivre
un jour la fois.
Le symbole du cancer s'est donc beaucoup transform depuis les annes
soixante-dix. De symbole de mort, il est devenu le symbole de la lutte contre la
maladie chronique et la mort travers le discours sur l'espoir et la cure possible.
Les socits et fondations n'ont-elles pas emprunt le modle mis en place par les
divers intervenants oeuvrant pour les causes du cancer ? Et encore plus rcem-
ment, le SIDA est venu clairement remplacer le cancer comme symbole de mort,
et ce, sans doute pour plusieurs annes.
Sur un autre plan, lorsqu'une maladie devient pour une socit le symbole de
la mort, c'est qu'elle concentre en elle une srie de caractristiques qui voquent le
vieux fantasme d'une mort collective, voire de la mort de cette socit tout entire.
Ainsi, en l'espace de moins d'une dcennie, les socits occidentales ont subi une
sorte de mutation en ce qui a trait la maladie symbole de mort. En effet, alors
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 20

que le cancer concentrait en lui les mtaphores de la surproduction, de la pollu-
tion, de l'irrationnel, le SIDA voque plutt la hantise des diffrences de tout or-
dre, qu'elles soient culturelles, sexuelles, morales ou autres... Ces mtaphores rap-
pellent surtout de quelle manire les socits touches par leurs maladies se sen-
tent menaces par certains aspects de leur mode de vie. Elles interpellent les col-
lectivits dans leur rapport avec leurs limites, concrtes ou imagines.
4


La smantique de la maladie

J 'ai abord tour tour les domaines des reprsentations entourant le cancer et
du cancer considr comme un symbole. Une troisime manire d'observer les
manifestations des mythes entourant le cancer rside dans l'examen des expli-
cations que donnent les soigns propos de leur maladie. Il est reconnu que de-
vant une maladie grave, les victimes chercheront le plus souvent dans leur biogra-
phie la raison d'tre de leur malheur ; il est probable que cette tendance s'exprime
encore plus clairement lorsque les explications scientifiques sont incompltes ou
non satisfaisantes pour la personne faisant face la maladie. quoi attribue-t-on
la maladie et comment s'intgre cette explication une thorie scientifique popu-
laire du cancer ? Et que nous dit cette explication propos du vcu du patient ?
La thorie populaire du cancer telle qu'elle se manifeste chez les patients qu-
bcois francophones est une thorie plaant les vnements de vie au coeur de
l'interprtation de la maladie. En effet, bien que l'on reconnaisse des lments
comme la cigarette ou la pollution comme faisant partie des causes possibles de la
maladie et du cancer en gnral, il semble que lorsqu'on est frapp personnelle-
ment , c'est davantage vers le registre d'vnements de vie, jugs malheureux, il
va sans dire, que l'on se retourne. Par exemple, des patients que j'ai rencontrs
m'ont tour tour parl du suicide de parents proches, de grossesses vcues diffici-
lement, de difficults socio-conomiques, de frustrations chroniques, de dpres-
sion, de msentente conjugale comme explication, pour chacun d'eux, de l'appari-
tion de la maladie ce moment de leur existence. Des phrases de cette espce sont

4
En ce qui concerne la problmatique des perceptions autour du sida, on
consultera l'excellent ouvrage d'Altman Aids in the Mind of America (1986).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 21

communes dans le discours de patients cherchant donner un sens cette exp-
rience de dsordre qu'est la maladie. Moi, j'ai fum toute ma vie, a ne m'a pas
aid, mais moi, la maladie, c'est pas la cigarette qui l'a amene, c'est la misre .
C'est--dire que l'usure du corps, l'ide de la machine qui lche sous le poids des
coups physiques ou moraux de la vie rend compte d'une idation qui intgre des
dimensions tout autant personnelles que culturelles. Le poids des habitudes de vie,
qui ferait qu'on serait personnellement responsable de faire son cancer par une
trop grande consommation de cigarettes ou d'alcool, ou le poids de l'environne-
ment, qui ferait qu'on serait victime d'un milieu physique en constante dgrada-
tion, sont bien sr considrs, mais ils apparaissent comme des ralits abstraites
et plus ou moins significatives lorsqu'il s'agit de se reprsenter son propre mal et
de l'expliquer. Ainsi, ces explications et commentaires que nous livrent les pa-
tients, souvent jugs saugrenus ou se logeant du ct de la pense populaire, don-
nent pourtant accs ce que l'on pourrait appeler la dimension personnelle de la
symbolique du cancer. J e m'explique. Lorsqu'un patient semble relier son cancer
un vnement de sa vie, il faut entendre la signification prise par cet vnement
dans le contexte de cette vie et saisir que la thorie ad hoc ici cre est une mani-
re de fabriquer du sens, d'ordonner cette chane de malheurs qui conduit des ma-
laises et des drames de la vie quotidienne la maladie elle-mme. C'est l'int-
rieur de thmes en apparence anodins, ou si l'on veut, mythiques (par opposi-
tion la science officielle), que sont vhiculs ces signes de dtresse et de solitu-
de, mais aussi de qute d'une vie meilleure.
En fait, cette thorie populaire du cancer est une thorie d'essence psychoso-
ciale. Le corps est peru dans sa relation avec l'environnement personnel et avec
les sentiments de l'me. Les blessures du corps sont le fruit d'une fatigue accumu-
le attribuable, elle, aux blessures infliges par le cours de la vie qu'on a eue.
Lorsque le cancer survient, en l'occurrence une maladie d'ordinaire perue comme
le diagnostic d'une vie finir, c'est le sens de cette fin qui fait objet de qute. Ces
lments d'explication transmis ici et l propos de la maladie vcue ne sont pas
des entits ngligeables ou des chos d'une science prime. Elles sont la manifes-
tation mme de l'importante connexion qui s'labore entre le pass, le prsent et le
futur. Et c'est cela qui est communiqu l'environnement, incluant ici les soi-
gnants. Ainsi, cette femme traumatise par l'agonie rcente de son pre et qui at-
tribue son cancer un trop plein d'motions et de tristesse , ou cet homme d-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 22

valoris par son emploi dans une manufacture qui de surcrot est productrice de
polluants, et qui relie sa maladie la honte et la pollution . Dans une appro-
che reconnaissant l'importance des dimensions symboliques de l'exprience de la
maladie, l'intervenant cherchera tre l'coute du patient et des moyens qu'il
met en oeuvre pour s'adapter au non-sens. Le patient cherchant connecter son
exprience passe son exprience prsente fabrique littralement un pont sym-
bolique entre les aspects morcels de sa vie. Lorsqu'il communique son envi-
ronnement thrapeutique les matriaux de cette oeuvre de sens, il communique
galement ce besoin d'un autre pont symbolique, celui-l construire entre lui et
son environnement naturel, afin de sortir de l'isolement dans lequel il sera nces-
sairement plong. Il construit littralement son propre sens plutt que d'adopter
passivement le sens de l'autre .
5

Il faut considrer que le patient qui, le plus souvent de manire indirecte,
communique ces clefs d'entre son monde imaginaire de victime du cancer
est plac quotidiennement dans le paradoxe d'un discours dominant qui lui parle
la fois de maladie dont on gurit et d'espoir conserver : au fond, derrire
une certaine mise en scne publique de la bonne vie, derrire ces images de com-
bat hroque et de vie positive, se profile l'immense solitude du patient et ses ten-
tatives pour runir les morceaux d'une vie qui apparat, dans le contexte de la ma-
ladie, fle et absurde.

5
L'anthropologue Arthur Kleinman (1986) a document ce processus de tran-
saction entre malades et thrapeutes propos de la neurasthnie et de la d-
pression en Chine, en considrant le diagnostic mdical comme un processus
caractre smiotique ; en effet, poser un diagnostic quivaut donner un sens
la maladie, mais ce sens peut tre considr, du point de vue du patient,
comme l'une des valeurs possibles que peut prendre la maladie.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 23


Des mythes entourant le cancer
la maladie comme acte de communication

J e ne veux pas ici que l'on croie que je m'amuse faire les laborations chres
aux intellectuels propos d'un mli-mlo d'ides errones qui circulent autour du
cancer, ides qui, particulirement lorsqu'elles proviennent des soigns, seraient
dans les faits des mythes .
Certains faits mritent d'tre rapidement voqus, entre autres en ce qui a trait
aux thmes de la mythologie et de la science populaires tels qu'ils ont t tudis
en anthropologie. J usque dans les annes soixante, les mythologies du monde sont
dvoiles aux anthropologues et aux historiens comme des matriaux intressants
suggrant une voie d'entre dans l'imaginaire culturel des divers peuples et civili-
sations. Toutefois, ces mythes apparaissent difficilement comprhensibles, truffs
de contre-sens, tant donn le caractre trs htroclite et trange des lments qui
les composent. Pendant les annes soixante, une importante rvolution dans les
connaissances a permis de considrer autrement la mythologie et de comprendre
que ces mythes, lorsque examins en fonction de leur logique interne, consti-
tuaient un vritable trsor de connaissances accumules et exprimentes par ces
peuples propos d'eux-mmes et de leur environnement. En fait, plus qu' de
simples matriaux de folklore, c'est une vritable logique culturelle que l'on
avait affaire. On a galement compris que le mythe est le fruit d'une sorte de bri-
colage de la pense permettant de rsoudre symboliquement les contradictions
inhrentes la vie humaine
6
.
Ce commentaire me permet d'apporter l'ide suivante : ce que l'on appelle les
mythes entourant le cancer, tout comme les mythes qu'ont produits les peuples du
monde propos de leur origine et de leur histoire, doivent tre compris pour ce
qu'ils sont et interprts en tenant compte du contexte dans lequel ils sont labo-
rs. J e suggre que l'on considre les images, symboles et interprtations propos
du cancer comme des actes de communication, vhicules des aspects fondamen-
taux et diversifis de la connaissance des patients propos de leur exprience

6
J e fais ici bien sr rfrence aux travaux de Lvi-Strauss.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 24

actuelle de la maladie, de leur histoire et de la culture globale dans laquelle ils
voluent. Il y a l une clef, une voix d'entre pour le travail d'coute et de relation
d'aide.
Concrtement, l'activit thrapeutique de type psychosocial pourrait s'articuler
autour de deux ples. Le premier s'inscrit dans une voie qui est dj connue, c'est-
-dire celle des groupes d'entraide. titre d'exemples, l'exprience du Programme
de qualit de vie du CHU de Sherbrooke, la premire du genre au Qubec, et celle
de l'Antenne Aixoise, en France, apparaissent des plus intressantes. Dans la me-
sure o les programmes qu'ils mettent en oeuvre ne prennent pas l'allure d'une
lutte organise pour la survie , en laissant peu d'espace pour le choix et la criti-
que, ils offrent des lieux essentiels de parole, de support et d'accs l'information.
Une voie s'inscrirait directement la suite de la rflexion prsente dans ce li-
vre et prendrait racine dans le cadre d'une relation thrapeutique. Le thrapeute
deviendrait alors un guide dans ce voyage intrieur qui consiste entrer en
connexion avec les symboles produits dans le contexte de l'exprience de la mala-
die. Bien que dans ma propre dmarche, j'aie surtout abord la symbolique par le
biais du thme des explications relies la maladie, d'autres thmes suggreraient
sans doute des investissements de choix au plan thrapeutique : les symptmes
ressentis, les parties du corps touches, le type de cancer que l'on porte sont de
ceux-l. L'imagerie mentale, dont les effets thrapeutiques commencent tre
identifis dans ce domaine, reprsente probablement un premier pas vers un uni-
vers de pratiques crer pour mieux supporter les personnes souffrant de cancer,
mais aussi d'autres groupes de malades chroniques, en particulier les sidens.
7

L'exprience de la maladie risque donc de devenir un moment de croissance plu-
tt qu'une occasion de revivre conflits et peines.
8

Les intervenants et les chercheurs proccups par les dimensions psychosocia-
les du cancer dans le monde francophone connaissent tous cette expression fr-

7
Le pouvoir thrapeutique des symboles touche un dbat qui mriterait lui
seul une longue rflexion. J e me borne ici considrer les symboles dans leur
rle potentiel dans les approches d'aide et de support, bien que je ne rejette
pas, a priori, leur rle instrumental dans le processus de gurison.
8
Les travaux du mdecin holiste Lewis Mehl (1986) offrent une perspective
intressante concernant le type de pratique auquel pourraient donner lieu les
conclusions de ce travail.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 25

quente dans le discours des patients : J e fais un cancer lorsqu'ils veulent com-
muniquer qu'ils sont porteurs d'un cancer. C'est sans doute cette expression qui
voque le mieux l'ide suivante : faire un cancer c'est aussi vivre la maladie dans
un environnement faonn par la culture. Lexprience de la maladie, en tant
qu'exprience humaine, est aussi une exprience qui relve de la culture. Faire un
cancer, c'est faire le sens de sa propre exprience de vie en suspens : les mythes
entourant le cancer sont le plus souvent un moyen dtourn de communiquer ce
que l'me autrement ne pourrait rvler. Ils permettent ni plus ni moins de fabri-
quer le sens de la maladie.
* * *
Ce livre s'adresse toutes les personnes qui sont confrontes, directement ou
indirectement, la maladie chronique et la mort. Bien qu'on y traite d'abord et
avant tout de l'exprience du cancer, on pourra facilement transposer cette r-
flexion d'autres groupes de maladies.
Il s'adresse aussi aux professionnels de la sant qui dsirent rflchir sur leur
pratique et sur le vcu des personnes qu'ils traitent et soignent. Parmi ceux-l, les
militants et militantes de l'humanisation des services et de la qualit de la vie y
trouveront cho leurs proccupations. Les praticiens du psychosocial y puiseront
galement des voies nouvelles pour approfondir le concept psychosocial , trop
souvent rduit des abstractions socio-conomiques ou des urgences telles que
les problmes de placement.
Aussi, les spcialistes de l'intervention auprs des mourants auront l'occasion
d'largir leurs perspectives en tenant compte de l'clatement actuel du concept de
soins palliatifs.
Enfin, les anthropologues, les sociologues, les tudiants et les chercheurs ob-
serveront cette dmarche comme un exemple possible de l'utilit clinique des
sciences sociales.
Ce livre constitue une version fortement allge d'une thse de doctorat en an-
thropologie. Des efforts importants ont t consentis pour rendre ce travail acces-
sible un public plus large que celui pour lequel il tait originellement destin.
Toutefois, on retrouvera dans les notes en fin de chapitre les indications essentiel-
les de la mthodologie et des techniques utilises.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 26

Des dizaines de personnes ont t impliques dans la ralisation de ce travail
de recherche et leur contribution me fut prcieuse. J e me contenterai de remercier
les personnes suivantes pour leur aide la prsente version de ce texte. J e pense
Michle Clment, qui fut implique dans une partie du travail de synthse et pour
la mise jour de certaines donnes et rfrences, ainsi qu' Monique Ct, qui a
assur avec patience et intrt le traitement de texte.

Francine Saillant
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 27




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

Chapitre 1

Le cancer, un problme
mdical et social




LE MARATHON DE L'ESPOIR




Retour la table des matires
Le samedi 12 avril 1980, un unijambiste se prpare traverser, au pas de
course, le Canada. Son nom : Terry Fox. Au profit de la Socit canadienne du
cancer, il entreprend le clbre Marathon de l'espoir dans le but d'accumuler
des fonds pour la recherche. Terry souffre d'une maladie qui laisse peu de gens
indiffrents : le cancer. Il deviendra, au Canada, le symbole de la lutte contre ce
flau . Il voulait que la souffrance cesse quelque part . L'image d'un jeune
homme au seuil de la vingtaine, au visage parfois tourment et parfois radieux,
consacrant sa courte vie surmonter un dfi exigeant une terrible force morale et
physique, sera jamais grave dans la mmoire de ses concitoyens. Courage, d-
passement de soi, acharnement : des qualits qui lui mriteront d'tre reu Com-
pagnon de l'Ordre du Canada, le plus grand honneur national pouvant lui tre d-
cern. Il mourra le 28 juin 1981 et sera considr comme un hros.
L'exprience particulirement prouvante que vivent les personnes cancreu-
ses et leurs proches en raison du temps d'talement et de la forme de la patholo-
gie, des connotations de mort qui lui sont rattaches, de son statut qui se rappro-
che peut-tre davantage d'un mal que d'une maladie, et enfin de l'incertitude qui
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 28

entoure encore son tiologie, peut expliquer entre autres cet intrt port la cau-
se de Terry Fox.
Toutes les personnes atteintes de cancer ne choisissent pas la voie de Terry
Fox ; elles sont toutefois en grand nombre vivre dans l'anonymat un marathon
de l'espoir en empruntant les mandres d'une lutte quotidienne pour la survie.
En 1983, dans l'ensemble du Canada, 230 000 citoyens subirent des traitements
pour le cancer et 85 000 nouveaux cas ont t diagnostiqus (SCC, 1983 : 2). En
1988, on estimait que 96 400 Canadiens allaient apprendre qu'ils sont porteurs
d'un cancer, portant ainsi 300 000 le nombre total de personnes qui auront
suivre cette anne-l un traitement pour le cancer (SCC, 1988 : 1). Terry Fox cou-
rait pour eux.

UN PROBLME MDICAL ET SOCIAL

Le cancer se prsente comme l'un des problmes mdicaux et sociaux priori-
taires des pays occidentaux. L'importance et l'abondance des publications entou-
rant divers aspects de la question en font foi.
9

En 1971, Richard Nixon adoptait devant le Congrs amricain le National
Cancer Act. Depuis ce temps, nous avons assist la naissance d'une plthore de
centres et groupes de recherches dont les membres s'intressent surtout expli-
quer les processus physiologiques et biochimiques propres la maladie et enfin
trouver un moyen efficace pour l'enrayer. elle seule, l'American Cancer Society
est compose d'une socit nationale, de 58 divisions et de 3 128 units locales.
Enfin, la Socit canadienne du cancer, sans tre aussi dveloppe que la socit
amricaine, s'y compare aisment. Le nombre exact de divisions et d'units loca-
les au Canada n'est toutefois pas connu mais on sait qu'elle comprend ce jour
plus de 1 400 bureaux rgionaux desservant plus de 3 000 communauts urbaines
et rurales (SCC, 1988 : 3). Plus d'une cinquantaine de revues scientifiques sont

9
J 'utiliserai indiffremment, tout au long du texte, les expressions cancer et
tumeur, puis cancrologie et oncologie. Dans les autres cas, le sens particulier
de ces expressions sera au besoin rappel l'attention des lectrices et lecteurs.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 29

disponibles dans le monde, et chaque anne, des milliers de titres concernant ce
sujet sont publis.
L'Amrique, encore mue de la victoire d'avoir enfin pu marcher sur la lu-
ne , se trouva un autre dfi : vaincre le cancer. En effet, le 23 dcembre 1971,
par le biais du National Cancer Act amricain, on dclarait officiellement la guer-
re ce flau du sicle, laquelle devait tre gagne en 1976 en commmoration du
200e anniversaire des tats-Unis. Les efforts raliss dans cette croisade nationale
devaient se comparer ceux qui ont permis de briser l'atome et d'amener la vie
humaine sur la lune. C'tait alors le cadeau que promettait Richard Nixon la
nation amricaine. Mais le prsent ne fut jamais tout fait livr au pays et sa po-
pulation se montra, quelques annes plus tard, de plus en plus critique face au
programme fdral du National Cancer Institute, lequel eut souffrir d'une impor-
tante crise de crdibilit la fin des annes soixante-dix (Moss, 1980). En fait, le
problme du cancer n'est pas qu'un simple problme d'ingnierie et la conscience
de la complexit de la question amne interroger non seulement l'orientation des
recherches actuelles mais aussi sans doute la vision de la science, de la mdecine,
de la maladie et de l'tre humain, qui est sous-tendue par de telles recherches.
Selon Moss, la crise de crdibilit dans l'opinion amricaine publique naquit
en raison de l'cart profond qu'on constatait entre les promesses optimistes des
chercheurs et la ralit constate par la population qui n'eut pas droit au miracle et
s'inquita aussi des cots normes entrans par les programmes du National Can-
cer Institute : pourquoi payer aussi cher alors que toutes les 80 secondes, un Am-
ricain meurt du cancer ? (Moss, 1980 : 20). quoi servent les fonds si, depuis
trente ans, les donnes pidmiologiques ne montrent qu'une amlioration trs
relative de la situation ? (ACS, 1982 : 12). Mais qu'est-ce que le cancer ?
Il n'existerait pas de dfinition universellement accepte du cancer. L'Ameri-
can Cancer Society dfinit cette maladie comme un vaste groupe de maladies
caractrises par la croissance et l'extension incontrle de cellules anormales
(ACS, 1982 : 3, traduction personnelle). La varit des formes de la maladie pose
d'normes difficults la recherche car il existe en effet plus de cent affections
diffrentes que l'on regroupe sous une mme catgorie, celle du cancer. Ainsi,
lorsqu'on se rfre la pathologie du cancer, il ne faut pas oublier que c'est en
ralit d'un groupe de pathologies dont on parle.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 30


L'AMPLEUR DU PROBLME

La ralit que dvoilent les statistiques

Il est difficile de connatre exactement l'incidence de la maladie parce que,
tant aux tats-Unis qu'au Canada, il n'existe pas d'organisme qui veille recueillir
systmatiquement les donnes concernant chaque nouveau cas de cancer.
10

Malgr de telles limites, la plupart des pays industrialiss cumulent des don-
nes nationales prsentant un tableau assez juste de la situation quant la prva-
lence et l'incidence de cette maladie. De plus, les tendances gnrales indiques
par les donnes amricaines et canadiennes permettent d'affirmer l'existence d'un
portrait type pour l'Amrique du Nord, dont fait partie le Qubec.
Ainsi, Rice et Hodgson (1980 : 56) mentionnaient que dans un chantillon
de 27 pays, le pourcentage de l'ensemble des dcs survenus en 1971 et classs
comme tumeurs malignes reprsentait de 13% 24%, la mdiane s'tablissant
19% . L'auteur se rfrait ici aux pays industrialiss, la mdiane s'tablissant, en
comparaison, 11% dans un chantillon de onze pays du Tiers Monde. De plus,
alors quen 1900 le groupe des tumeurs reprsentait la dixime cause principale

10
Par exemple, depuis 1972, le Service des tudes oprationnelles du ministre
des Affaires sociales du Qubec (depuis 1985, le ministre de la Sant et des
Services sociaux) publie le Rapport annuel des nouveaux cas de cancer. Ce
document rassemble des donnes statistiques concernant d'une part les nou-
veaux cas de cancer (ou tumeur maligne) dclars au fichier des tumeurs du
Qubec et d'autre part, la mortalit due au cancer (MAS, 1980 : 9). Malheu-
reusement, le phnomne de sous-dclaration de la part des institutions de
soins et des cliniques d'oncologie ne permet pas d'assurer l'entire fiabilit des
donnes statistiques pour le Qubec. Comme on le signale dans le rapport de
1980, on ne peut assurer que tous les cas considrs au fichier des tumeurs
du Qubec comme des nouveaux cas, le sont effectivement ; ce sont plutt des
cas dclars pour la premire fois par les hpitaux au registre des tumeurs du
Qubec (p. 21). Ceci est attribuable au fait que, jusqu'en 1980, la dclaration
des cas se faisait sur une base volontaire. Des problmes similaires existent
aussi aux tats-Unis et au Canada, ainsi qu'ailleurs dans le monde.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 31

de dcs et comptait pour moins de 3% de l'ensemble des dcs, en 1930 cette
proportion passait 9% et s'levait 19% en 1975.
Au Canada, en 1982, il y eut 85 120 nouveaux cas de cancer. Le cinquime de
tous les dcs est attribuable au cancer. Sur cent cas, 56 sont des hommes et 44
des femmes. C'est en Ontario et au Qubec quon en retrouve le plus, avec respec-
tivement 29 880 et 20 200 cas (SCC, 1983 : 34). Par ailleurs, c'est le Qubec qui
prsente au Canada l'incidence la plus leve (Loslier et Thouez, 1981).
Les tableaux 1 et 2 montrent, respectivement, l'importance relative des princi-
pales localisations des cancers puis les taux de mortalit selon ces mmes locali-
sations, pour l'ensemble du Qubec, en 1981. Les donnes plus rcentes montrent
des tendances similaires.
11

Le cancer de l'piderme est le plus rpandu mais ce n'est pas celui qui est res-
ponsable du plus grand nombre de dcs. Chez l'homme, en Amrique du Nord, le
cancer du poumon est le plus meurtrier alors que chez la femme, c'est le cancer du
sein qui est le plus mortel. La plupart des chercheurs s'entendent toutefois pour
affirmer que le cancer du poumon deviendra sous peu la principale cause de dcs
par cancer chez les deux sexes, fait qui serait attribuable la croissance de la
consommation de cigarettes chez les femmes (Sant et Bien-tre social au Cana-
da, 1981).
Lorsqu'on veut valuer si les taux de mortalit attribuable au cancer ont bel et
bien augment au cours des dernires dcennies, il faut considrer, dans l'interpr-
tation des statistiques, des facteurs tels que la prcision croissante des mthodes
de diagnostic, l'incidence grandissante des cancers dont les causes relvent de
substances cancrignes dans l'environnement, la place de la prvention et du
dpistage prcoce, les succs rels des mthodes thrapeutiques pour certains cas
de cancer, et aussi, le vieillissement gnral de la population, considrant que
l'incidence de cette maladie crot avec l'ge.

11
Les statistiques canadiennes et qubcoises les plus rcentes montrent en effet
les mmes tendances. Cf. Statistiques canadiennes sur le cancer, Socit ca-
nadienne du cancer, 1988 ; Rapport annuel des nouveaux cas de cancer dcla-
rs au fichier des tumeurs du Qubec, (anne 1983), Qubec, ministre de la
Sant et des Services sociaux 1987. Le Trait d'pidmiologie de Shottenfeld
et Fraumeni (1982) constitue galement une source amricaine de choix.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 32


TABLEAU 1
Importance relative des principales localisations de cancer,
par rapport l'ensemble, Qubec, 1981 *

Retour la table des matires

* Les nombres entre parenthses correspondent au pourcentage
source : MAS, 1985 : 36
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 33


TABLEAU 2
Taux brut de mortalit pour 100 000 habitants
selon les principales localisations de tumeurs, Qubec, 1981 *

Retour la table des matires

* Les nombres entre parenthses correspondent au pourcentage
source : MAS, 1985 : 58


Sur ce dernier point, plusieurs spcialistes en sant publique croient que
l'augmentation des taux de mortalit attribuable au cancer serait en fait artificiel-
lement gonfle en raison de la place grandissante occupe par le groupe de per-
sonnes ges de 65 ans et plus. Pour ces chercheurs, ce sont donc les popula-
tions risques qui seraient en croissance relle, et non pas le phnomne du
cancer lui-mme. Ce type d'analyse permet de relativiser les donnes statistiques
actuellement disponibles sur l'volution du cancer, mais ne doit pas nous amener
oublier que si l'ge constitue en soi un facteur de risques, la dtrioration constan-
te de l'environnement physique, le stress et certaines habitudes de vie apparaissent
la base de la gense de la majorit des cancers, comme le reconnat l'Organisa-
tion mondiale de la sant.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 34

Malgr cette rserve, on doit constater qu'au Canada, le taux de mortalit par
cancer est en constante progression depuis les annes 20, comme le montre clai-
rement le tableau 3.
On note galement que si la mortalit attribuable au cancer de l'estomac et de
l'utrus a connu des baisses phnomnales, toutes les autres formes de cancer pr-
sentent des taux de mortalit assez stables l'exception du cancer du poumon dont
le taux de mortalit s'est rgulirement lev depuis 1930. Les statistiques mon-
trent que l'esprance de vie pour cinq ans a augment et c'est surtout de ce ct-l
que la lutte contre le cancer a gagn du terrain (cf. tableau 4).

Ce qu'il en cote

On peut valuer l'ampleur d'un problme de sant en cherchant connatre le
nombre d'individus touchs par la maladie, mais aussi en tentant de dterminer ce
qu'il en cote ces individus et la socit.
Les informations disponibles quant aux cots socio-conomiques d'une telle
maladie sont parses et plutt rares ; bien que les sources soient amricaines, elles
fournissent toutefois plusieurs indices de la gravit des diverses implications que
reprsente la prsence du cancer pour la socit et pour l'individu. Notons aussi
que les montants ci-dessous mentionns refltent la ralit conomique de la p-
riode o ces recherches ont t effectues et non celle de la fin des annes quatre-
vingt. On peut donc conclure que l'valuation qui suit est extrmement conserva-
trice, car elle ne tient pas compte du cot de la vie actuel ; de plus, les dollars sont
amricains et non pas canadiens.
Aux tats-Unis, les cots des services mdicaux pour les patients souffrant
d'un cancer ont augment de 1,2 milliard de dollars en 1962 6 milliards de dol-
lars en 1976 (Cassileth, 1979 : 46).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 35


TABLEAU 3
volution du taux de mortalit par cancer, Canada,
priodes de cinq ans entre 1921 et 1980

Retour la table des matires

priode taux (pour 100,000 personnes)

1921-1925 75,9
1926-1930 88,0
1931-1935 100,9
1936-1940 113,8
1941-1945 123,3
1946-1950 129,3
1951-1955 128,7
1956-1960 128,6
1961-1965 131,9
1966-1970 138,9
1971-1975 148,1
1976-1980 158,5

Tableau compos partir des donnes de Statistique Canada, CAT CS 11-516F,
tableau B35-50, CAT 82-207 (annes 1971 1980), sommaires des tableaux sur
les tumeurs malignes au Canada.

On apprcie l'impact conomique du cancer en fonction des cots directs et
indirects qu'il gnre. Les cots directs sont ceux qui sont directement associs
la maladie (dpenses pour tout service disponible, prvention, dtection, maladie,
traitement, rhabilitation, recherche, etc.). Les cots indirects sont reprsents par
les sommes d'argent non en circulation dans le march et ainsi retenues cause de
facteurs relis la prsence de la maladie chez un individu (Cassileth, 1979 : 47).
En d'autres termes, les cots sociaux directs concernent les dpenses publiques
alors que les cots sociaux indirects rsultent d'une baisse de production due au
temps de travail perdu pour cause de mortalit, morbidit ou incapacit (Rice et
Hodgson, 1980. 60).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 36



TABLEAU 4
Taux de survie pour cinq ans *, donnes prsentes
selon certains sites, tats-Unis, 1950-1954 1970-73

Retour la table des matires

* taux ajusts en fonction de l'esprance de vie normale
source : tableau adapt de ACS, 1982 :11

Selon Rice et Hodgson, en 1975, les tumeurs malignes auraient provoqu des
dpenses de 19 28 milliards de dollars aux tats-Unis, montant qui quivaut
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 37

environ 8% 9% du total des cots (directs et indirects) pour toutes les maladies.
Le cancer entre ainsi dans la catgorie des maladies les plus coteuses aprs les
maladies du systme respiratoire (18% -19%) et celles attribuables aux accidents,
empoisonnements et violences (12%-18%).
Rice et Hodgson considrent que les cots sociaux directs attribuables au
groupe des tumeurs malignes ont compt pour 5,3 milliards de dollars aux tats-
Unis en 1975, ce qui signifie 5,3% des dpenses totales entranes pour les soins
mdicaux. Au Qubec, cette proportion est tablie 5,8% (Conseil des affaires
sociales et de la famille, 1983). Hodgson cit par Eisenberg (1979) souligne ga-
lement que ce sont les frais d'hospitalisation, les frais mdicaux et les cots asso-
cis la recherche qui rendent cette maladie si coteuse. Le patient cancreux est,
il faut le dire, plus souvent hospitalis que tout autre patient. Fait intressant, 19%
de tous les frais affects la recherche en sant aux tats-Unis en 1974 ont t
investis dans la recherche sur le cancer (Eisenberg, 1979 : 48). Ils sont passs de 1
million de dollars en 1946 58 millions en 1982 (ACS, 1982 : 26).
Au Canada, pour la mme anne, ces mmes frais s'levaient prs de 23,5
millions (SCC, 1983 : 25).
Les cots sociaux indirects reprsentent les pertes conomiques consquentes
la morbidit et la mortalit. Les pertes de salaire dues la morbidit et au
nombre d'annes de vie perdues totalisent la majorit des cots sociaux indirects.
L'une des mthodes de calcul des cots indirects est celle du Human capital
approach (dcrite dans Eisenberg, 1979 : 50). Cette mthode sous-estime gn-
ralement les cots parce que :

Le salaire des femmes est calcul sur la base de celui d'une aide mnagre,
ce qui sous-estime la contribution conomique relle des femmes ;
La douleur, les dimensions psychologiques relies la maladie sont habi-
tuellement ignores dans ces calculs ;
Le fardeau financier supplmentaire que peut reprsenter la charge d'un
patient cancreux n'est pas inclus ;
* Tous les cots dfrays par l'entourage ne sont pas estims dans les cal-
culs.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 38


Quelle que soit la mthode de calcul, on juge gnralement que les cots indi-
rects excdent de loin les cots directs ; le ratio des cots indirects aux cots di-
rects serait de quatre un. Toujours selon Eisenberg (1979 : 51) :
Si on considre l'ensemble des cots sociaux, les noplasies reprsen-
tent le quatrime groupe de maladies parmi les plus coteuses, mais la
proportion des cots indirects par rapport aux cots directs est plus grande
pour le cancer que pour n'importe quel autre groupe de maladies. (traduc-
tion personnelle)
De plus, 80% des cots sociaux du cancer sont des cots sociaux indirects at-
tribuables la mort prmature d'individus potentiellement productifs.
Le rayonnement ngatif de la maladie atteint donc le malade lui-mme, sa fa-
mille et ses relations avec le personnel soignant. Le cancer abaisse la qualit de
vie et perturbe la vie communautaire et familiale. Lorsque ses cots sont compta-
biliss, ils se chiffrent 2,5 milliards sans les cots de disparition et 138 mil-
liards avec les cots de disparition (Rice et Hodgson, 1980 : 58), les cots de dis-
parition regroupant tous les frais entourant la dtrioration de l'individu et tou-
chant sa vie quotidienne entre le moment du diagnostic et le moment de sa mort
(Abt, 1975 ; 180).

LE CANCER : UN MODE DE VIE

L'expression vivre avec le cancer est bien caractristique de la ralit
contemporaine de cette affection. Longtemps rattache l'image de la fatalit, on
tend de plus en plus dans les cercles professionnels considrer cette maladie
comme une maladie chronique comparable aux autres. En effet, globalement, les
taux de mortalit n'ont pas rgress depuis les annes trente ; par contre les taux
de survie ont augment. Souvent, les personnes survivant un diagnostic de can-
cer pour une priode de temps plus ou moins longue doivent s'adapter galement
un nouveau mode de vie ayant des rpercussions dans tout le groupe familial.
Beaucoup d'entre elles en arrivent ainsi repenser et redfinir leur existence.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 39

Les taux de survie permettent d'valuer le pourcentage d'individus qui pour-
ront esprer vivre au-del de cinq ans aprs le moment du diagnostic. Rcemment,
pour quelques types de cancer, ces taux se sont grandement amliors, notamment
dans les cas de la maladie de Hodgkin et du cancer de la prostate.
Au dbut du sicle, une personne atteinte de cancer ne pouvait esprer survi-
vre long terme. Dans les annes trente, moins d'un cinquime de l'ensemble des
personnes cancreuses taient vivantes cinq ans aprs leur diagnostic. Dans les
annes quarante, cette proportion passa un pour quatre et depuis 1960, une per-
sonne sur trois survit cinq ans aprs le diagnostic et est estime gurie. Cette pro-
portion s'lve prs de 50% si on ajuste ce taux en fonction de l'esprance de vie
normale (taux de survie relatif) c'est--dire si l'on tient compte de l'ge du sujet au
moment du diagnostic mdical (ACS, 1982 : 3).
Le tableau 5 permet d'apprcier, pour les tats-Unis, les donnes les plus r-
centes quant aux taux de survie pour cinq ans de diffrents types de cancer. On
remarque que la plupart de ces taux se sont amliors entre 1950 et 1982. Les taux
de survie de certains types de cancer se sont lgrement amliors, comme dans le
cas du cancer du poumon et du cancer du sein, lesquels sont pourtant les deux
causes majeures de mortalit par cancer. Notons enfin que les donnes canadien-
nes et qubcoises quant aux taux de survie ne sont toujours pas disponibles
12

Ces taux rappellent donc qu'une importante proportion de la population fait
face une vie courte et la plupart du temps, profondment perturbe.
Le statut du cancer en tant que maladie chronique, le mystre qui l'entoure au
plan scientifique et les bouleversements qu'il entrane chez les individus qui le
contractent sont tous des facteurs qui contribuent placer les victimes dans une
catgorie sociale marginalise. Comme pour les handicaps physiques, une forme
de stigmatisation lui est rattache (Goffman, 1963). Cependant, les personnes
cancreuses doivent faire face une limite particulire : la conscience de
l'chance courte de leur vie. Cette position singularise l'exprience de cette
forme de chronicit et, elle seule, entrane une foule de consquences dans la vie

12
Ces statistiques ne sont en effet disponibles que pour l'Ontario. Toutefois, au
dire des spcialistes, le tableau ontarien reflterait le tableau canadien et am-
ricain. Cf. Statistiques canadiennes sur le cancer, Socit canadienne du can-
cer, 1988, p. 23.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 40

quotidienne, notamment au plan de la communication et du sens donner l'exis-
tence. Mme une fois guries, les personnes cancreuses gardent en mmoire la
possibilit toujours prsente d'une rcidive (Weisman, 1979). De nombreux ef-
forts ont t accomplis dans le but de vhiculer dans le public une image moins
ngative de l'exprience du cancer, particulirement dans le domaine de l'duca-
tion sanitaire. S'appuyant sur les russites relatives de la recherche au plan des
gains obtenus en annes de survie, on a beaucoup mis sur la publicit pour faire
connatre les signes du cancer et ainsi favoriser un diagnostic prcoce (entranant
un meilleur pronostic). Chapeautes par des slogans du type On peut vaincre le
cancer , ces campagnes ont permis d'amliorer l'image de la maladie aux yeux du
public, lequel croit davantage que par le pass en une gurison possible de cette
maladie (CCS, 1982). Paralllement, des efforts ont t dploys du ct des insti-
tutions afin de rendre plus viable l'exprience de la maladie, en facilitant, par des
interventions plus appropries, l'adaptation du patient sa situation nouvelle
(SCC, 1977 ; Weisman, 1979).
La naissance de nombreux groupes d'entraide depuis les annes soixante tels
que, au Qubec, la Fdration qubcoise des laryngectomiss, l'Association des
colostomiss et ilomiss, Vie nouvelle, OMPAC, LEUCAN et autres
13
, a sans
doute favoris une plus grande intgration de ces personnes.
Enfin, le mouvement pour l'humanisation des soins aux mourants, aliment
par les travaux de Kbler-Ross (1970 ; 1975) a aussi permis que s'amliore sensi-
blement la condition des personnes en phase terminale, notamment par la cration
d'units spciales appeles units de soins palliatifs, et ce, l'intrieur aussi bien
qu' l'extrieur des institutions hospitalire
14
. Ce mouvement a aussi donn lieu

13
La Fondation qubcoise du cancer a publi un rpertoire des ressources dans
lequel on trouve la liste exhaustive de ces groupes (Fondation qubcoise du
cancer, 1985).
14
Au Qubec, la premire unit a t cre en 1975 l'hpital Royal Victoria de
Montral. L'hpital Notre-Dame possde aussi son unit depuis 1979 (Spitzer,
1982). Qubec, la maison Michel Sarrazin constitue la premire unit situe
l'extrieur du milieu hospitalier, un modle inspir du Centre Saint-
Christopher de Londres et de celui de New Haven au Texas. D'ici quelques
mois, la Maison Gadbois, prs de Montral, devrait galement ouvrir ses por-
tes.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 41

des initiatives bnvoles l'extrieur des institutions, comme Entraide Ville-
Marie ou Albatros 04.
Malgr ces louables efforts, le cancer demeure encore, aux yeux du grand pu-
blic, une maladie qui inspire beaucoup de peur. Un sondage Gallup fut effectu en
1977 auprs de la population amricaine ; aprs avoir prsent une liste de huit
affections diffrentes, en l'occurrence le cancer, la ccit, la maladie cardiaque,
l'arthrite, la polio, la perte d'un membre et la tuberculose, on a demand aux r-
pondants : Quelle est la chose la pire qui puisse vous arriver ? . Plus de la moi-
ti des rpondants ont indiqu le cancer (51%) et un peu moins du quart, la ccit
(21%) ; 10% ont point les maladies cardiaques, alors que les cinq autres affec-
tions ont t nommes par 2% ou moins des rpondants. En 1965, la mme ques-
tion avait t pose la population amricaine et 62% avaient choisi le cancer.
Malgr une amlioration sensible, l'image du cancer demeure encore celle d'un
terrible flau pour de nombreuses couches de la population amricaine. Il faut dire
que le SIDA tait encore un phnomne inexistant au moment o ce sondage a t
effectu.
Un sondage Gallup, celui-l men auprs de la population canadienne, indi-
quait les mmes tendances (SCC, 1982). En effet, environ tous les cinq ans depuis
1954, la Socit canadienne du cancer publie les rsultats d'un sondage intitul
Behavior, knowledge and attitudes of Canadians with respect to cancer. Les don-
nes obtenues permettent d'orienter les activits de la Socit canadienne du can-
cer concernant l'ducation du public, le service aux patients, les programmes de
recherche et les campagnes de souscription. Les rsultats du sondage de 1982 ont
t obtenus sur la base d'entrevues conduites auprs d'un chantillon de 2 300
personnes choisies au hasard, dont 400 rsidaient au Qubec.
Face la dcouverte d'un symptme du cancer, 36% des personnes de ce
groupe dclaraient qu'elles se rendraient chez le mdecin ; 31% mentionnaient
qu'elles seraient effrayes et dsempares et 15% se sentiraient plutt perturbes
et dprimes.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 42


TABLEAU 5
volution du taux de survie
Retour la table des matires

Type de cancer Taux de survie
5 ans aprs le
diagnostic *
Progrs accomplis Conclusion du
Genral Accoun-
ting Office
1950 1982

Vessie 53% 77% Amlioration des techniques
chirurgicales, du dpistage et
de la radiothrapie
Progrs modrs
Sein 60% 75% Nouvelle chimiothrapie et
traitement aux hormones de
concert avec la chirurgie ;
dveloppements trop rcents
pour affecter les statistiques
Progrs lgers
Col de l'utrus 59% 67% Dpistage plus prcoce
Amlioration des mthodes
chirurgicales a aid un petit
nombre de patientes
Progrs lgers
Clon 41% 53% Pas de changement dans la
technique chirurgicale mais la
chirurgie peut tre effectue
sur un plus grand nombre de
patients
Progrs lgers
Rectum 40% 50% Une utilisation plus frquente
de la radiothrapie et de la
chimiothrapie combines
la chirurgie est trop rcente
pour affecter les donnes
Progrs lgers
Poumon 6% 12% Chimiothrapie Progrs lgers
Tte et cou 45%+ 54% Amlioration dans les proc-
dures chirurgicales
Lgre amliora-
tion
Utrus (Endo-
mtre)
72% 87% J umelage chirurgie et radio-
thrapie
L'importance de son utilisa-
tion est inconnue ; dpistage
prcoce bnfice un petit
pourcentage de patients.
Progrs modrs
Leucmie 10% 33% Chimiothrapie pour les cas Progrs impor-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 43

Type de cancer Taux de survie
5 ans aprs le
diagnostic *
Progrs accomplis Conclusion du
Genral Accoun-
ting Office
1950 1982

de leucmies aigus tants pour la leu-
cmie aigu ;
progrs lgers ou
nuls pour la leu-
cmie chronique
Lymphomes
non hodgki-
niens
31%
+
48% Chimiothrapie et radiothra-
pie
Progrs impor-
tants
Prostate 43% 71% ventail thrapeutique largi ;
usage des radiations
Progrs modrs
Estomac 12% 16% Nuls Progrs nuls
Source : General Accounting Office, publi dans le New York Times, 16 avril 1987
(traduction personnelle).
* Taux pour population blanche seulement
+Taux pour 1960

Le mot cancer suscite lui seul la peur. Un Canadien sur trois associe la mort
au cancer. Les maladies cardiaques sont l'objet d'une proccupation srieuse de la
part de la population tandis que le cancer inspire, quant lui, la peur. Dans le
mme sondage, on a demand la population ce qui effraie les gens lorsqu'ils
attendent pour consulter un mdecin une fois quils ont identifi ce qu'ils croient
tre un signe de cancer. La rponse de loin la plus frquente (54%) fut celle de la
peur de la mort. Les autres rponses taient :

La peur quon me dise la vrit (18%) ;
La peur de la douleur (16%) ;
La peur des oprations (12%) ;
La peur des mdecins (6%) ;
La peur d'tre dfigur (5%) ;
La peur des hpitaux (5%) ;

Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 44

La population canadienne considre galement que le cancer est, au pays, la
maladie la plus meurtrire. 50% des personnes interroges ont en effet identifi le
cancer comme tant la maladie la plus meurtrire tandis que 40% ont plutt iden-
tifi les maladies cardiaques. Ceci est l'inverse des donnes pidmiologiques
connues pour ces deux groupes de pathologies. De plus, seulement 7% des Cana-
diens croient que le cancer peut tre guri, 75% croient qu'il peut l'tre parfois et
17% affirment qu'il ne peut l'tre en aucun cas.

CULTURE ET CANCER

La reprsentation de la maladie et les conditions objectives dans lesquelles vi-
vent les patients font de l'exprience du cancer un moment prouvant tant pour les
victimes que pour leurs proches. Si l'on peut identifier avec prcision les signes
cliniques d'une pathologie, on connat beaucoup moins clairement de quoi se tis-
sent l'exprience et l'existence du patient. L'exprience de la maladie est une exp-
rience largement dtermine par le contexte socio-culturel dans lequel voluent
les patients, contexte constitu d'une matrice de croyances, de normes, de tradi-
tions et de discours que transporte avec lui tout individu. Ainsi, l'interprtation
que fera un patient de sa propre condition influencera son attitude vis--vis de lui-
mme, de son entourage et des traitements qu'il recevra.
L'vacuation de la dimension symbolique et existentielle de la maladie dans
l'activit clinique masque une partie importante du vcu du patient. La multitude
des intervenants qui ont oeuvrer auprs de personnes cancreuses savent qu'une
part non ngligeable du comportement du patient et de l'entourage est motive par
toute la symbolique qui entoure la maladie. On reconnat assez facilement que des
aspects manifestes de cette symbolique ont trait la peur de la mort dans les so-
cits occidentales. La majorit des travaux cherchant mettre au jour la dimen-
sion existentielle de l'exprience du cancer a d'ailleurs port sur l'exprience de la
phase terminale de cette maladie, dans le but d'humaniser l'approche vis--vis
de ces personnes.
Pourtant, on pourrait tre port affirmer que si la proximit de la mort joue
une part signifiante dans la construction de l'exprience du cancer chez les pa-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 45

tients, cette dimension pourrait ne pas tre la seule influencer le vcu de ces
personnes.
La mort est bien entendu l'ultime objet de tout systme mdical, et que ce sys-
tme soit ou non issu de la culture scientifique des pays occidentaux, il en est tou-
jours question. Avec la parole et l'outil, s'occuper de ses morts (et de ses indi-
gents) authentifie l'aube d'une humanit mergente.
En admettant que la peur de la mort soit la base des comportements et attitu-
des face au cancer, et si cela nous renseigne sur les motivations inconscientes des
personnes atteintes et de leur entourage, cela nous claire peu sur les formes
culturelles qui les structurent. Par exemple, les travaux de Kbler-Ross ont permis
d'identifier les ractions de dfenses psychologiques face la mort, un niveau
individuel : se situant l'intrieur d'un modle dveloppementaliste, elle a pu d-
couvrir cinq stades (dni, agressivit, ngociation, dpression, acceptation) qui
seraient vcus par tout individu ayant faire face sa mort prochaine. Pourtant,
sans nier la possibilit des ractions psychologiques des individus aux prises avec
la ralit du cancer, il semble qu'on ait tout fait nglig de situer ces ractions en
rapport avec l'difice culturel qui les oriente et les rend possibles. De mme,
comme on l'a dj mentionn, le cancer n'est pas uniquement une maladie la-
quelle on succombe, c'est galement une maladie laquelle on survit. La cons-
cience et les consquences de la maladie exigent un rajustement qui ne peut
trouver son efficacit que lorsqu'il s'insre intimement dans le contexte socio-
culturel des sujets : l encore, les questions sont ouvertes. De fait, depuis une
quinzaine d'annes, la multiplication des organismes qui oeuvrent dans le domai-
ne du cancer, l'intensification des campagnes de prvention, l'importance de la
proportion d'individus touchs de prs ou de loin par la prsence de la maladie (au
Canada, en 1982, cette proportion fut estime 31% par la SCC), les nombreuses
publications sur le sujet dans le grand public (biographies, ouvrages de vulgarisa-
tion, essais relis aux thrapeutiques non conventionnelles, confidences de mde-
cins, etc.), la mise sur pied de centres de traitement (o les patients ont entre eux
des contacts plus ou moins prolongs et rpts tant donn la forme des traite-
ments et les frquentes rcidives) et la naissance de plusieurs groupes d'entraide
permettent de penser qu'a pu merger un nouvel espace culturel susceptible de
donner un sens au vcu individuel du patient.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 46

Les considrations qui prcdent pivotent autour d'un mme axe : le cancer,
en plus de se situer en tant que problme mdical et social, existerait aussi en tant
que symbole et thme culturel. Mais quels sont justement ces aspects culturels qui
orientent l'exprience du cancer en contexte clinique moderne ? C'est cette ques-
tion que je tenterai d'offrir une rponse au cours des prochains chapitres.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 47




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

Chapitre 2

La lutte contre le cancer :
des prouvettes au vcu
*





LA RECHERCHE MDICALE ET LES CAUSES
DU CANCER : UNE OUVERTURE AUX DIMEN-
SIONS PSYCHOSOCIALES




Retour la table des matires
La recherche sur le cancer est d'abord et avant tout un champ de recherches
fondamentales domin par la mdecine officielle ou par la perspective biomdica-
le, laquelle tend s'appuyer sur l'ide que la maladie constitue surtout un dsordre
biologique de l'organisme et ce, malgr l'ouverture rcente des milieux mdicaux
et para-mdicaux la perspective globale (ou modle bio-psychosocial). Ce vaste
champ de recherches a surtout pour objet l'identification des causes et des solu-
tions au cancer.
Il n'est pas dans mon propos de tracer l'histoire de ce champ spcialis de la
recherche biomdicale. J e me propose plutt de poser, et ce brivement, certaines
des balises caractre historique expliquant l'orientation des recherches actuelles
dans ce domaine.

*
Les personnes dsireuses d'approfondir les dimensions conceptuelles et m-
thodologiques la base de ce travail devront consulter la thse qui est l'ori-
gine de cet ouvrage (F. Saillant, 1986, chap. 2 et 3).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 48

On situe habituellement au milieu du 20e sicle dans les pays occidentaux
l'origine de l'organisation de la lutte contre le cancer. En France, par exemple, les
organismes de sant publique se coordonnrent ds 1945 pour tenter de contrler
cette maladie qui touchait alors de plus en plus de victimes. Un peu partout dans
les pays d'Europe et dAmrique du Nord, en raison de taux d'incidence crois-
sants, de plus en plus de chercheurs se penchrent sur diffrentes questions ayant
trait au cancer, mais ce n'est qu'au dbut des annes soixante-dix qu'on assista
une solide institutionnalisation des milieux de recherche, d'abord aux tats-Unis
et ensuite ailleurs dans le monde. En 1971, suite un lobbying intense d'un
groupe de mdecins cancrologues du National Institute of Health amricain et de
quelques philanthropes appartenant l'lite financire qui cherchaient pour de
louables motifs contrler et augmenter les fonds octroys la recherche sur le
cancer (Rettig, 1977), et sous la pression de Richard Nixon, le Snat amricain
pronona le Cancer Act, lequel eut pour effet direct :

* D'augmenter le budget du National Center Institute amricain lequel
passa de 91 millions de dollars en 1960 200 millions en 1970 ;
De rationaliser et rorganiser le rseau des centres de recherche sur le
cancer aux Etats-Unis, le National Cancer Institute en assurant la
coordination ;
De contribuer lgitimer la cration d'une nouvelle spcialit mdica-
le, l'oncologie et ce, ds 1973 (Kennedy, 1975 ; Cassileth, 1979).

La volont de Nixon et de ses proches adhrents tait de donner la commu-
naut scientifique les moyens de trouver rapidement une solution mdicale et
technique au problme du cancer : ceci signifie clairement qu'on voulait que
les chercheurs identifient la cause ultime de la maladie et un moyen efficace pour
l'enrayer. C'est en ce sens que se sont ensuite orientes la plupart des activits de
recherche, tout autre type d'effort tant alors souvent qualifi de non scientifique
ou de diversion par rapport la mission relle. On sait que le plus souvent, les
fonds qumands pour des projets de recherche portant sur la qualit de vie sont
refuss parce que cette forme de recherche est perue comme non scientifique,
notamment aux yeux de l'Institut, national du cancer canadien. C'est d'ailleurs
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 49

pour cette raison qu'on a vu apparatre dans les annes quatre-vingt la Fondation
qubcoise du cancer, dont les objectifs intgrent prioritairement les thmes relis
la qualit de vie des patients souffrant de cancer.
Il faut dire que pour le gouvernement amricain le cancer reprsentait l'po-
que un thme capable d'unifier la fois l'lectorat et le Congrs (ce qui n'tait pas
le cas d'un thme comme la guerre au Vietnam) travers les promesses de vies
sauves et de vies prolonges. D'ailleurs, les fonds donns par le public l'Ameri-
can Cancer Society se sont multiplis et sont en constante augmentation depuis
1948, ce qui indique une relation directe avec la peur de la maladie, comme l'ont
dmontr depuis plusieurs annes les sondages Gallup (Studer et Chubin, 1980 :
105). Enfin, comme le souligne trs bien Cassileth (1979), c'est aussi le pouvoir
d'vocation de cette maladie qui a permis une mobilisation humaine et conomi-
que des ressources sans prcdent. Aujourd'hui, le public donne volontairement
en effet deux fois plus de fonds pour cette maladie que pour toute autre affection,
comme par exemple le groupe des maladies cardiaques, lesquelles sont objecti-
vement plus meurtrires.
Ces quelques lments d'ordre historique nous permettent de situer le contexte
dans lequel la recherche mdicale sur le cancer a connu un essor considrable,
essor qui s'est toutefois effectu dans une optique o la recherche de l'tiologie et
de thrapeutiques appropries a t et est toujours au premier plan. Toutefois, tous
les chercheurs n'empruntent pas les mmes directions lorsqu'ils adoptent les voies
complexes de ce programme.
Globalement, on pourrait distinguer deux grandes orientations propres la re-
cherche mdicale actuelle sur le cancer. La premire orientation appartient au
modle biomdical et se rattache gnralement aux diffrents programmes natio-
naux et internationaux de recherche crs dans les sillons du Cancer Act. On peut
regrouper dans cet ensemble la plupart des travaux sur les multiples facettes de la
cancrognse publis dans les grandes revues mdicales spcialises dans le do-
maine du cancer travers le monde, lesquelles sont associes aux diverses disci-
plines et champs des sciences biologiques (gntique, virologie, pharmacologie,
etc.). C'est dans ce courant que s'effectuent les trs nombreux travaux concernant
la recherche de mdicaments et de traitements contre le cancer.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 50

La deuxime orientation ouvre sur les dimensions psycho-sociales de la ralit
du cancer. Les travaux actuels que l'on peut identifier la recherche psychosocia-
le sur le cancer se classent en deux grandes catgories : ceux qui appartiennent
la pense mdicale et ceux qui s'en dtachent. Le premier ensemble reprsente
une ouverture considrable par rapport au modle biomdical, dans la mesure o
on suppose un rapport interactif et dynamique entre l'individu et son environne-
ment physique et social (avec l'pidmiologie), et entre le soma et le psych (avec
la psychosomatique).
Voyons brivement ce qu'il en est de l'pidmiologie et de la mdecine psy-
chosomatique.
En s'intressant aux relations d'interdpendance entre le corps et son milieu
environnant, l'pidmiologie rappelle l'importance du milieu physique, des habi-
tudes de vie et des caractristiques socioculturelles des populations dans l'appari-
tion des problmes de sant. Pour cette raison, la recherche en pidmiologie se
distingue du modle biomdical classique en ce qu'elle instaure une coupure nette
avec la vision mcaniste et rductionniste du corps, et aussi avec l'approche indi-
viduelle qui caractrise l'institution mdicale. Les recherches contemporaines qui
soulignent l'importance du milieu de travail, de l'alimentation, de la dtrioration
de l'environnement physique ou du tabagisme dans l'apparition des cancers en-
trent dans cette catgorie.
15

Dans le domaine de la mdecine psychosomatique, on suppose qu'existent
dans les faits des rapports d'interdpendance entre le corps (soma) et le psychique
(psych). Dans cette perspective, on considre l'importance joue par l'hte dans
la production de son cancer. Dans ce cas galement, la mdecine psychosomati-
que opre une rupture avec les vues conventionnelles de la mdecine, puis elle
rintgre une ralit que la science occidentale a cherch liminer de ses proc-
cupations au cours des sicles : celle de l'me. Il faut dire que la bio-mdecine est
la seule mdecine du monde avoir procd une telle vacuation. Les tudes
rcentes dans lesquelles on souligne le rle de facteurs tels que les vnements

15
Voir, titre d'exemple, les travaux de Fraumeni (1975), Schottenfeld (1981),
Loslier et Thouez (1981), Schottenfeld et Fraumeni (1982), Silverberg et Lu-
bera (1983).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 51

stressants, les blocages motifs et la structure de la personnalit dans la gense
d'un cancer entrent pour leur part parmi ce groupe.
16

Bien que les travaux en pidmiologie et en mdecine psychosomatique repr-
sentent une ouverture relle par rapport aux visions traditionnelles de la bio-
mdecine, ces travaux s'inscrivent toutefois en continuit avec le projet scientifi-
que de la recherche des causes et des thrapeutiques appropries pour le cancer et
n'ont pas pour objet la comprhension de l'exprience de la maladie en tant que
telle. Or, sur ce sujet, on constate que les travaux sont beaucoup moins nombreux
tre effectus : ils reprsentent le parent pauvre de la recherche en cancrologie
et se dtachent nettement de la pense biomdicale.

LA RECHERCHE PSYCHOSOCIALE : POUR
COMPRENDRE L'EXPRIENCE DU CANCER

Les tudes psychosociales dans lesquelles sont abords les divers thmes re-
lis l'exprience du cancer se divisent en deux groupes : il y a d'abord les tudes
effectues dans la foule du mouvement d'humanisation des soins aux mourants.
Dans ces dernires, l'exprience du cancer est assimile, implicitement ou explici-
tement, l'exprience de la mort. L'autre groupe comprend des travaux trs ht-
rognes qui ont pour objet une ou plusieurs dimensions de l'exprience du cancer,
perue comme exprience de dsordre.

Le cancer comme symbole de mort

C'est devenu un lieu commun d'affirmer que le cancer est associ, de faon
strotype, la mort. Une telle association n'est pas sans se reflter dans l'univers
de la recherche scientifique. Notamment, la perspective dveloppe dans le
contexte du mouvement d'humanisation des soins aux mourants nous ramne la

16
On pourra consulter Baltrusch (1978), Greer et Morris (1978, 1979), Bahne
Bahnson (1978), Grossarth-Maticek (1981, 1982) et Baltrusch et Waltz
(1985).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 52

comprhension du vcu de la phase terminale de la maladie, ngligeant ainsi toute
la priode de vie pendant laquelle il y a toujours espoir de gurison. Le mouve-
ment pour l'humanisation des soins dans les pays industrialiss et particulirement
en Amrique du Nord a pris, comme on le sait depuis une quinzaine d'annes, une
ampleur considrable ; l'insatisfaction grandissante face des services jugs sou-
vent coteux, inefficaces et dshumaniss, a entran, tant chez les professionnels
que chez la clientle, la formation de divers groupes vous la dfense de la cau-
se d'une plus grande humanisation des services de sant. Les formes de ces grou-
pes, les besoins auxquels ils rpondent, les stratgies qu'ils utilisent varient gran-
dement de l'un l'autre, mais ils s'attachent toutefois une mme ide de fond : la
volont de remise en question de tous les aspects de la mdicalisation et du pro-
fessionnalisme gnrs par les services officiels de sant. Ainsi, cette critique
s'tend de la naissance jusqu' la mort. On parle le plus souvent de rappropria-
tion de la vie .
Dans la foule de ces proccupations, est n le mouvement pour l'humanisa-
tion des soins aux mourants. Ce mouvement cherche permettre au mourant de
vivre pleinement sa vie et redonner dignit aux personnes vivant une exprience
devenue de plus en plus pnible dans l'hpital moderne. En rapport avec la posi-
tion occupe par le mourant dans les socits contemporaines o les relations so-
ciales et les services de sant sont domins par la science et la technologie, ce
mouvement retient les conclusions de plusieurs chercheurs ayant tent de caract-
riser ladite position. Mdecins, thologiens, anthropologues, psychologues et phi-
losophes s'y sont intresss sous divers angles, tels que la dfinition bio-
somatique de la mort, les questions d'euthanasie et de prolongation artificielle de
la vie (impliquant les notions de choix et d'thique), les variations culturelles de
comportements face la mort ainsi que les questions phnomnologiques et exis-
tentielles qui lui sont relies, l'approche d'aide et d'assistance au mourant et, bien
sr, les questions ontologiques relatives la mort.
Du point de vue anthropologique, la rflexion sur les phnomnes entourant la
mort converge vers deux points. Premirement, la reconnaissance de la diversit
des habitudes et des comportements adopts devant l'tre mourant, la mort et la
spulture (telle que dcrite, par exemple, par Thomas (1976) dans son Anthropo-
logie de la mort), donc la variabilit des structures de mdiation face un phno-
mne biologique universel ; deuximement, la gense d'une rflexion propos du
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 53

sens de l'volution des pratiques entourant la mort depuis les socits traditionnel-
les jusquaux socits modernes.
17
On retient ici que la place de la mort s'enraci-
ne galement dans un devenir historique et non seulement dans une variabilit
spatiale, devenir qui, en Occident, sera marqu par une vacuation et un dni de
plus en plus manifestes. C'est du moins ce que confirment Thomas et des auteurs
tels que Morin (1970), Aris (1975) et Ziegler (1975).
18
Cette vacuation a en-
tran une mdicalisation du mourir, l'loignement et le refoulement du mourant
par rapport son lieu d'insertion sociale antrieur (la famille, la communaut). La
communaut s'est progressivement dclare de plus en plus inapte prendre en
charge ses mourants, au profit de la mdecine et de la thanatopraxie.
En fait, l'institution mdicale, quelques exceptions prs, a pris en charge
l'vacuation pure et simple du corps, que ce soit par le biais de l'euthanasie douce
ou au contraire par celui de la prolongation technique des signes de la vie, qui
permet une agonie contrle perue comme moins traumatisante pour tous. Elle
s'est par ailleurs moins intresse au vcu de la mort, tant chez le mourant lui-
mme que dans les familles du moribond. Elle s'est carte de cette dimension,
alors qu'elle a particip activement la cration des formes actuelles de la mort,
par son dveloppement technologique et par ses russites thrapeutiques.
Plus prs de nous, l'volution de la socit qubcoise et l'incidence leve des
maladies chroniques, incluant le cancer, de mme que l'talement de ce que l'on
pourrait appeler le temps de mourir , posent un certain nombre de problmes
quant la place occupe par les mourants dans la production et dans les institu-
tions ; des lieux pour vivre et des lieux pour mourir autrement , sous le couvert
de leur appellation d'units de soins palliatifs , ont commenc poindre depuis
un peu plus de dix ans, mais le phnomne demeure somme toute assez rcent.
L'encadrement technique du corps mourant et le marchandage du corps mort
sont les rponses les plus courantes de la socit qubcoise pour pallier la fin
de la vie sociale, psychologique, biologique et culturelle de la personne.

17
En ce qui concerne les dimensions transculturelles des pratiques entourant la
mort, voir aussi Palgi et Abramovitch (1984) et Thomas (1980).
18
ces rfrences, s'ajoutent celles de Feifel (1977), Voyelle (1983) et Elias
(1987).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 54

Glaser et Strauss (1965, 1968, 1970) ainsi que Kbler-Ross (1970, 1975) sont
srement parmi les auteurs ayant le plus contribu l'orientation et au dvelop-
pement qu'a connu la recherche dans le domaine des soins palliatifs surtout en
Angleterre et aux tats-Unis. Bien que l'exprience du cancer n'ait pas t pour
ces auteurs l'objet premier de leurs travaux, on doit rappeler que les populations
de patients qu'ils ont tudies taient dans la plupart des cas des personnes attein-
tes de cancer.
Dans une srie clbre de trois monographies, Glaser et Strauss (1965, 1968,
1970) ont observ la structure des relations et des processus sociaux entourant la
mort. Adoptant la perspective de l'inter-actionisme symbolique, ils ont montr
comment l'organisation du travail et du temps, en milieu hospitalier, influence les
interactions avec les patients de mme que le processus de leur mourir. Pour ce
qui est de l'incertitude marquant le diagnostic, ils ont galement remarque que la
perception que l'quipe se fait de l'tat du patient influence, elle aussi, ce proces-
sus.
Ces travaux ont donn le pas tout le champ des tudes psychosociales et ins-
titutionnelles du mourir. Ce n'est cependant que sous l'influence des recherches de
Kbler-Ross qu'on est pass plus directement au plan de l'intervention. Alors que
les sociologues Glaser et Strauss situaient la comprhension de l'exprience du
mourir dans le rapport des acteurs avec la structure temporelle de l'institution,
Kbler-Ross a plutt explor la dimension psychologique d'une telle exprience et
le rle jou par cette dernire dans le style des institutions concernes.
Adoptant la perspective d'une psychologie dveloppementaliste, elle a relev
les diffrentes tapes caractrisant le cheminement du patient vers la conscience
progressive de sa mort. Ainsi, pendant le premier stade, la personne vivrait un
dni de son tat et une priode d'isolement face son entourage. Cette tape per-
mettrait d'amortir la prise de conscience de la maladie et protgerait l'individu des
sentiments divers qui le menacent et l'envahissent. Une deuxime raction serait
celle de l'agressivit, exprime envers soi et envers les autres, qui eux, restent
vivants. La ngociation et le bargaining marqueraient l'tape suivante, priode
o le patient chercherait marchander avec les autres, ou avec Dieu, pour ga-
gner du temps . Enfin, le quatrime stade, la dpression, prcderait l'tape ulti-
me de ce processus, soit l'acceptation de la mort prochaine. Pendant la phase d-
pressive pourrait aussi survenir de la culpabilit et un questionnement par rapport
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 55

au pass. La cinquime phase ne serait ni heureuse, ni malheureuse : la personne
accepterait, sans se rsigner, son sort (Kbler-Ross, 1970 ; 1975).
Les recherches effectues dans le but de comprendre l'exprience du mourir,
toutes aussi pertinentes et intressantes qu'elles soient, n'ont que peu contribu
jeter un clairage sur l'ensemble de l'exprience du cancer incluant non seulement
la fin de la vie, ou maladie terminale, mais aussi la priode de vie qui s'tend entre
le moment o ] !individu reconnat son diagnostic et le dbut de la phase termina-
le.
Dans les faits, on peut identifier en gros trois phases majeures caractristiques
de l'volution d'un cancer chez un individu lorsque la maladie est diagnostique
temps. La premire correspond la phase curative : les traitements pourront alors
conduire une rmission plus ou moins longue de la maladie. La deuxime cor-
respond la phase palliative : les traitements visent d'abord le confort du patient
et non sa gurison. Enfin, la troisime est la phase terminale, une priode relati-
vement courte dans laquelle le patient va vers sa mort trs courte chance.
On peut se demander si le fait de porter une attention exagre la singularit
du vcu du cancreux dans la prise de conscience de l'chance possible de sa vie
n'amne pas rduire le contexte de vie du malade l'attente de la phase termina-
le. Seule la rflexion de Neal (1981) sur l'idologie des groupes d'entraide de pa-
tients en phase terminale a ouvert une brche dans cette perspective, quasi deve-
nue consensus, dans la mesure o elle a montr que le discours dvelopp par ces
patients s'opposait systmatiquement par ses thmes celui que promeuvent les
nouveaux experts du mourir . Alors que les patients chercheraient, selon Neal,
intgrer la vie l'exprience du mourir, les intervenants s'intresseraient plutt
placer la mort au centre de leurs actions thrapeutiques.
Dans les socits occidentales, l'institutionnalisation du mourir a clairement
orient l'exprience du cancer en contexte clinique moderne. Cependant, comme
cette exprience ne peut tre uniquement assimile celle du mourir, il semble
que les travaux ayant port sur les phases palliatives et terminales de la maladie
tels que ceux de Glaser et Strauss ou de Kbler-Ross, n'offrent qu'une comprhen-
sion biaise de l'exprience du cancer ; les auteurs ont plus rarement consacr
leurs travaux l'exprience du cancer dans sa continuit et sa globalit.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 56


Le cancer comme exprience de dsordre

Depuis une dizaine d'annes, plusieurs auteurs se sont intresss l'impact du
cancer sur le vcu des individus. De plus en plus nombreux depuis 1975, ces tra-
vaux ont surtout dmontr que le diagnostic du cancer implique, au plan existen-
tiel, une rupture profonde dans la vie des individus. Parce que la prsence de la
maladie est le signe de ce que les choses peuvent prendre un cours diffrent de
celui que leur avait assign nos projets et nos dsirs... elle tmoigne ainsi de
l'existence de ce que l'on pourrait appeler une dimension de dsordre dans l'exis-
tence humaine (Corin, 1985 : 53). Les problmes de l'incertitude, de l'image du
corps, de la communication, de la perte de sens de la vie ont t, de ce point de
vue, l'objet de frquentes investigations. Voici quelques exemples de travaux il-
lustrant ces proccupations.
Selon Rosenbaum et Rosenbaum (1980) ainsi que Maguire (1985), le senti-
ment d'incertitude face l'existence prsente et future marquerait la spcificit de
l'exprience du cancer ses dbuts. Ce sentiment serait aliment par un certain
nombre de facteurs tels que la peur relative des diffrents aspects de l'itinraire
thrapeutique, le protectionnisme exagr de l'entourage envers le patient, la
stigmatisation et la complexification des relations interpersonnelles. La croyance
en la contagion, bien que plus rare aujourdhui, s'ajouterait galement au tableau
et atteindrait trs certainement, elle aussi, la qualit de vie gnrale du patient
nouvellement diagnostiqu.
Spcialiste de la recherche psychosociale en oncologie et promoteur du projet
Omga, Weisman (1980) a pour sa part tent d'identifier les principales tapes, au
nombre de quatre, que vivraient les patients une fois leur diagnostic confirm. La
dtresse psychologique et existentielle suivrait les premiers 100 jours aprs la
reconnaissance du diagnostic ; l'adaptation active et l'accommodation s'ajoute-
raient long terme aux diverses consquences de la maladie et des traitements
mdicaux ; le dclin et la dtrioration surviendraient s'il y a rcurrence de symp-
tmes ; la phase prterminale et terminale amnerait la personne entrer dans le
cheminement progressif de la conscience de sa mort, processus dcrit par Kbler-
Ross.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 57

La transformation de l'image du corps suite un cancer a t, elle aussi, lon-
guement dcrite (Cantor, 1980 ; Golden et Golden, 1980 ; Nuehring et Barr,
1980 ; Sutherland, 1981 ; Dionne, 1982). La mastectomie, plus que tout autre type
d'intervention, a retenu l'attention des chercheurs. ce sujet, l'tude conduite par
Dionne et ses collaborateurs (1982) a mis en vidence les consquences long
terme de cette intervention sur les sentiments lis la nudit et sur les difficults
d'aborder les problmes sexuels vcus l'intrieur du couple. Les modifications
inhrentes l'image du corps induiraient en outre des sentiments d'incomptence,
de culpabilit et de gne dans les activits sexuelles. La perte des cheveux cons-
cutive la chimiothrapie, mtaphore de la perte de vitalit sexuelle, en est un
exemple probant. La perte de contrle de la sexualit et de l'amour en seraient des
consquences ultimes (Cantor, 1980).
Une autre dimension cruciale de l'exprience de la maladie s'incarnerait dans
le sentiment d'une perte de sens dans le rapport avec l'avenir et devant l'existence.
Comaroff et Maguire (1981), suite une recherche auprs de 60 enfants leucmi-
ques, ont dgag deux traits principaux qui marqueraient le vcu de la maladie
pour le patient et l'entourage : l'exprience de l'incertitude et la recherche de sens.
Au niveau clinique, les enfants et les familles interrogs ont dmontr des si-
gnes vidents de perte d'identit : le savoir mdical, comme on le sait, met l'accent
davantage sur le comment plutt que sur le pourquoi , sur les causes trs
immdiates plutt que sur le sens des vnements relis la maladie. De leur ct,
les victimes n'exprimeraient pas le mme mode de pense et auraient tendance
rechercher dans leur biographie une explication de leur mal, ce qui reflterait une
forme de culpabilit latente. La qute de sens s'inscrirait alors comme une rponse
la dprivation symbolique et existentielle qui serait le lot des personnes canc-
reuses en contexte clinique moderne. L'incertitude du pronostic ajouterait d'ail-
leurs cette position d'inconfort devant laquelle on offre gnralement peu de
moyens de ventilation.
Les aspects souvent problmatiques de la communication entre les personnes
cancreuses et leur entourage est un autre thme qui a retenu l'attention des cher-
cheurs qui se sont intresss au cancer en tant qu'exprience de dsordre (Mc In-
tosh 1974, 1977 ; Wortman et Dunkel-Schetter, 1979 ; Mowinski et al., 1981 ;
Greenwald et Nevitt, 1982 ; Peters-Golden, 1982). Les relations interpersonnelles,
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 58

la transmission de l'information et du savoir sur la maladie de mme que les re-
prsentations sociales ont t particulirement explores.
McIntosh (1974, 1977) s'est ainsi pench sur le difficile problme de la com-
munication et du non-dit dans les units d'oncologie. Son tude avait pour but de
dcrire et d'expliquer la structure et l'organisation du processus de communication
entre les personnes cancreuses et leur mdecin en contexte institutionnel. Il a
observ le besoin d'information des patients et leurs efforts pour obtenir ces in-
formations, mais aussi l'attitude de contrle des personnes membres du personnel
soignant dans la manipulation de ces mmes informations.
Ses donnes lui ont permis d'affirmer que la philosophie des mdecins en rap-
port avec la communication des informations relatives la maladie pourrait se
dcrire ainsi : selon eux, les patients ne veulent pas obtenir ces informations et
ragiraient mal ces dernires. La proccupation principale des mdecins serait
de laisser de l'espoir au patient et ce, le plus longtemps possible. Ils admettraient
toutefois que certains patients veulent savoir et qu'on doit dans ce cas leur dire la
vrit. La caractristique principale inhrente la condition des patients canc-
reux serait celle de l'incertitude. Cette condition serait toutefois aussi celle des
intervenants face au matriel clinique et aux diverses activits qui s'y rapportent.
L'attitude des mdecins serait gnralement d'tre discrets, moins que cela ne
s'avre certains moments contre-indiqu, dans les cas o les patients insistent
fortement pour obtenir la vrit ou lorsqu'ils refusent le traitement.
Pour leur part, les patients s'accommoderaient facilement de ce jeu. 70% de
ceux qui doutaient du diagnostic au dbut de leur hospitalisation n'ont pas cherch
de confirmation auprs des professionnels. Pour McIntosh, cette attitude tiendrait
une hypothse qu'il a discute tout au long de son travail : les patients prfrent
l'incertitude au savoir parce que c'est justement cette incertitude qui leur permet
de conserver l'espoir.
Les connaissances qu'un individu possde propos de sa maladie influencent
et orientent ses comportements, donc son exprience de la maladie. Sur ce point,
plusieurs chercheurs ont port leur attention sur les liens possibles entre le vcu
des personnes cancreuses et la manire dont ces dernires expliquent l'origine
et/ou les causes de leur maladie. Par exemple, Bard et Dyk (1956) ont observ les
remarques spontanes de cent patients souffrant de cancer ou d'autres maladies
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 59

srieuses. La plupart des croyances ont t classifies en deux grandes catgories.
La premire regroupe les lments lis une causalit d'ordre endogne pour la-
quelle l'individu se blme personnellement de ce qui lui arrive. La deuxime se
rapporte une causalit d'ordre exogne ; le dni de toute culpabilit et la projec-
tion en dehors de la personne atteinte caractrise cette forme de pense.
Linn et son quipe (1982) ont voulu dcrire, pour leur part, ce que les patients
atteints d'un cancer avanc pensaient de la maladie et si leur opinion diffrait de
celle de personnes non malades. On a ainsi compar l'opinion de ce premier grou-
pe celle d'un chantillon pris au hasard dans une population non malade et iden-
tique au plan dmographique. Les avis vhiculs dans le premier groupe se sont
avrs plus personnaliss et moins gnraux que dans le deuxime groupe ; la
volont de Dieu et le bagage gntique furent les facteurs les plus souvent retenus.
En fait, plus la personne se rapprocherait de la mort et moins elle serait dogmati-
que et encline rflchir en termes de strotypes : plus prs on se trouve de l'ex-
prience de la maladie et plus on exprime des opinions complexes, moins tran-
ches.
19

Les connaissances que les patients possdent propos de leur maladie ne peu-
vent se dtacher des images publiques et des reprsentations sociales qui circulent
son propos.
Sontag (1979), elle-mme atteinte du cancer, dans un essai maintenant popula-
ris, a ainsi montr comment la signification attribue la maladie se relie au plan
moral par une mtaphore du mal : mtaphore de la maldiction et du raffinement
dans le cas de la tuberculose au 19e sicle, mtaphore du flau dans le cas du can-
cer au 20e sicle. Le cancer serait l'image par excellence de la modernit, mar-
que par les signes de la surproduction, du dsordre et du chaos. Chaque socit
produirait une figure spcifique canalisant l'angoisse propre son poque et en ce
sens, la tuberculose et le cancer auraient cristallis, chacun en leur temps, de telles
reprsentations.
Enfin, Aieh (1980) a analys l'opposition symtrique que l'on constate entre
l'image du cancer et celle des maladies cardio-vasculaires. Alors que la peur des
maladies cardiaques repose sur un risque connu de la personne et sur le caractre
soudain et rapide des manifestations de ces affections, la peur du cancer s'appuie

19
Voir aussi les travaux de Gotay (1985).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 60

plutt sur son caractre mortel et souffrant, sur l'impuissance de la science, sur
une surestimation de son incidence, sur son aspect imprvisible et enfin sur la
crainte d'une atteinte l'intgrit du corps.
Que peut-on conclure maintenant de cet ensemble d'tudes, trs disparates, il
faut le dire, concernant les divers aspects de l'exprience du cancer en contexte
clinique moderne ?
Disons d'abord que les travaux effectus dans le but de comprendre et d'expli-
quer l'impact du cancer sur le vcu des personnes atteintes dcrivent les divers
problmes pouvant tre vcus au cours de l'exprience de la maladie. La diversit
des thmatiques abordes par les auteurs, dont on a vu quelques exemples, ne doit
pas occulter le fait qu'un lment commun se trouve au coeur de ces dernires : le
problme de la signification de la maladie pour l'individu qui vit cette exprience.
Or, le problme de la signification de l'exprience pourrait tre situ dans une
perspective o elle serait replace dans le contexte qui la rend possible et dans ses
rapports interactifs avec l'ordre institutionnel, symbolique et culturel qui la consti-
tuent, comme l'a suggr Rosser (1981).
On doit donc conclure ici la pertinence d'un modle thorique qui nous per-
mettrait d'intgrer les diffrents aspects de l'exprience du cancer en contexte cli-
nique moderne, en vitant :

De rduire ces derniers l'exprience du mourir ;
De rduire ces derniers une exprience singulire dnue de tout en-
racinement culturel.

En tant qu'exprience lie la mort, l'incertitude et au dsordre, c'est d'abord
par le biais de la saisie de la signification de cette exprience pour l'individu ma-
lade et son environnement qu'on atteindrait une certaine cohrence dans la com-
prhension et l'intgration des diffrents aspects du vcu du cancer. La question
de la signification de cette exprience peut tre en effet pose en regard de son
caractre collectif, compte tenu du grand nombre d'individus atteints et des as-
pects sociaux, institutionnels et symboliques impliqus ncessairement dans le
vcu du cancer. Pose en ces termes, il semble clair que la question culturelle la
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 61

base de l'exprience du cancer demeure entire. Voyons maintenant comment
cette question sera aborde au cours des prochains chapitres.

UNE LECTURE CULTURELLE
DE L'EXPRIENCE DU CANCER

Le cadre de rfrence que je propose s'inspire en grande partie des travaux ac-
tuels en anthropologie de la sant. Il semble donc opportun d'en situer ici, trs
brivement, les grandes lignes. Un certain nombre de propositions fondamentales
sont la base de cette dmarche :

La culture est essentiellement un systme de communication et de si-
gnification ;
Toute exprience humaine est aussi exprience culturelle ;
La culture modle l'ensemble des dimensions de l'exprience humaine,
incluant le domaine du bio-somatique ;
On peut accder aux manifestations de la culture par l'observation des
comportements des individus, mais aussi travers les discours qui
donnent un sens ces comportements ;
Discours, savoir et exprience entretiennent entre eux des relations de
nature dialectique ;
On peut accder au savoir des individus travers les manifestations du
discours (ou du langage).

L'anthropologie de la sant, appele aussi anthropologie mdicale, n'existe que
depuis une vingtaine d'annes. Marc-Adlard Tremblay, pionnier de cette disci-
pline au Qubec, l'a ainsi dfinie :
L'anthropologie de la sant dsigne l'ensemble des tudes portant sur les
processus tiologiques de la maladie, les mthodes et les relations thra-
peutiques entre soignants et soigns, le rle de malade et le processus de
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 62

rinsertion sociale du patient guri ainsi que les modes prventifs de la re-
cherche et de la maladie. Cette sous-discipline anthropologique vise d-
finir la totalit des facteurs (hrdit, environnement, constitution biologi-
que, nutrition, conditions de vie, expriences vcues, etc.) qui exercent
une influence sur l'tat de sant d'un individu par le biais d'une approche
thorique gnrale qui s'intresse aux interrelations du biologique, du psy-
chologique et du culturel dans notre civilisation (de type occidental) com-
me dans l'ensemble des civilisations du monde. (Tremblay, 1982 : 255)
L'anthropologie mdicale intgre donc divers champs de spcialisation tels
que l'pidmiologie sociale, la gntique des populations, la palopathologie,
l'histoire de la mdecine, l'ethnomdecine et l'ethnopsychiatrie. Son objet vise
aussi la connaissance des divers systmes mdicaux dans une perspective holisti-
que et interculturelle. Les concepts de culture et de systme mdical lui sont inti-
mement relis ; je m'attarderai donc les prciser.
On peut dfinir la culture comme tant l'ensemble des processus de mdiation
en usage dans une formation sociale donne. Ces processus sont des systmes
plutt cohrents qui s'rigent dans l'ensemble social dont ils structurent la matrice.
Geertz (1973 : 89) a retenu pour son usage une dfinition qui complte dans le
contexte de cette prsentation ma propre dfinition. En voici une traduction per-
sonnelle :
Systme de signes et de symboles historiquement transmis et partags par
lesquels les humains communiquent, s'expriment, perptuent et dvelop-
pent leur savoir et leurs attitudes propos de leur vie concrte.
Le systme mdical, pour sa part, pourrait tre dfini comme le systme glo-
bal qu'une socit produit pour prvenir et contrler la maladie (Fabrega, 1978 :
23, traduction personnelle). Au Qubec, un tel systme ne se rduit pas aux prati-
ques institutionnalises du rseau des services , mais intgre aussi les aspects
plus ou moins reconnus de ces pratiques (dont les pratiques populaires). Aussi, les
aspects formels et informels des pratiques sont donc considrs comme faisant
tous partie du systme mdical qubcois. Il importe de souligner qu'il existe en
anthropologie un consensus pour apprhender les diffrents systmes mdicaux
comme s'il s'agissait de systmes culturels entiers (Foster et Anderson, 1978 ;
Commaroff, 1978 ; Kleinman, 1978 ; Fabrega, 1978). Au plan thorique, deux
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 63

voies relativement divergentes ressortent des travaux actuels en anthropologie de
la sant, comme l'ont soulign Young (1982) et Bibeau (1983) : l'anthropologie
de l'exprience de la maladie, mettant l'accent sur le culturel et sur les aspects
symboliques et cognitifs, puis l'anthropologie de la maladie en tant que produit de
rapports sociaux, mettant l'accent sur le rle des institutions mdicales, conomi-
ques et politiques. La prsente recherche se situe au carrefour de ces deux tendan-
ces, une voie qu'ont suggre Lock et Scheper-Hugues (1986), bien que l'accent
sera plac davantage sur la premire des deux.
Un principe fondamental toute recherche anthropologique est de saisir de
l'intrieur le point de vue qu'a la population sur les phnomnes quelle vit et de
reconnatre la validit interne de ce point de vue. Certains, comme Geertz (1974),
iront jusqu' voir dans cette perspective l'essence mme de la comprhension an-
thropologique des problmes. L'anthropologue devrait produire des connaissances
qui amnent saisir les formes culturelles, l'ethos d'un groupe.
20

Le point de vue de la population peut tre saisi de l'intrieur en s'atta-
chant dcrire le systme de signes et de symboles que produit cette communaut
pour communiquer propos d'elle-mme. Les significations virtuelles des ph-
nomnes et des vnements perus par la communaut apparatront alors dans la
position que leur attribuent les individus tels qu'ils les exprimentent.
Cette perspective, adopte par Spradley (1980), amne dcrire l'ethos d'un
groupe travers sa culture. La culture se conoit alors comme un systme de si-
gnifications et de reprsentations que partage un groupe et qui orientent leur per-
ception du monde et leur mode d'insertion l'environnement. Elle est le filtre
travers lequel s'organisent les perceptions de la communaut.
Dans le domaine de la sant, cette perspective consisterait dcrire le systme
de reprsentations qui structure l'exprience du patient. Par exemple, le compor-
tement du malade traduit une exprience qui doit tre communique un soi-
gnant. travers ce processus d'change, il y a production d'actes de langage. Le
soign, parlant de sa maladie, se rfre des signes (ses symptmes subjectifs)
qu'il interprte (traduit l'aide de rfrents qu'il puise dans le systme symbolique
ou culturel dont il est membre) et communique son entourage.

20
Sur le mme thme, on consultera au besoin Sperber (1982) et Geertz (1983).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 64

L'activit clinique de type anthropologique consiste donc identifier les cat-
gories culturelles en usage par les soigns et les soignants et en saisir le mode
d'organisation. Ces catgories considrent la fois les signes et les symboles rat-
tachs aux symptmes, au corps et la maladie.
C'est donc principalement par la saisie de l'exprience des patients de leur
point de vue que l'on peut atteindre les dimensions culturelles de leur exprience.
(7)



NOTE 7. Voici quelques prcisions techniques quant aux aspects m-
thodologiques sous-jacents la dmarche gnrale des chapitres 3 9. Il
s'agit d'une recherche caractre essentiellement qualitatif ralise avec
un nombre restreint de sujets, visant la comprhension de processus et non
pas la prdiction et la recherche de lois. Saisir le sens de l'exprience du
cancer dans ses dimensions culturelles et du point de vue des personnes at-
teintes ncessitait un moyen donnant accs la parole des personnes can-
creuses. L'institution choisie est en fait le pavillon d'un centre hospitalier
qubcois francophone d'une agglomration urbaine, lequel se prsente
mi-chemin entre le centre d'accueil et l'hpital. Les personnes devant y ef-
fectuer un sjour y demeurent pour une priode variant de quatre six se-
maines. La clientle desservie par cette institution est d'abord et avant tout
une clientle pour laquelle il y a en principe espoir de gurison, puisque
90% des patients reoivent des traitements dont la vise est curative plutt
que palliative ; de plus, ces personnes connaissent, sauf exceptions, la na-
ture de leur maladie.
La cueillette des donnes a t effectue de mars 1982 octobre 1983.
Trois techniques ont t retenues : l'observation participante, l'entrevue
semi-structure et la technique des rcits de vie.
La plupart des donnes recueillies proviennent de sources primaires. Il
y a d'abord eu le matriel des entrevues totalisant 208 entretiens et environ
300 heures de rencontre. On retrouve en outre, les notes d'observations sur
le milieu, rdiges tout au long de la recherche, ainsi que les diffrents do-
cuments d'information fournis par les gens du milieu tels que les brochu-
res, les bulletins et les feuillets. D'autres donnes proviennent de la totalit
des documents de la presse francophone grand tirage portant sur le can-
cer publis au Qubec de juillet 1982 juillet 1983. Enfin, des ouvrages
de littrature populaire de nature autobiographique au sujet de Terry Fox
et J ohnny Rougeau ont galement t utiliss.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 65

Les deux premiers mois de la cueillette des donnes ont t consacrs
mon insertion dans la communaut du pavillon. J e me suis alors plonge
lentement au coeur de l'ordinaire de l'institution afin de me familiariser
sa vie et ses acteurs. J 'ai particip diffrentes activits organises
l'intention des patients, rencontr informellement un bon nombre de rsi-
dents et pass de longues heures dans les salles communautaires en leur
compagnie. chaque jour, je notais des lments nouveaux d'information
quand ceux-ci m'taient fournis, je rdigeais des commentaires descriptifs
ou des rflexions et interrogations pertinentes pour les mois qui allaient
venir.
Par la suite, des entrevues semi-structures, enregistres pour la plu-
part, puis transcrites intgralement, ont t effectues auprs de 4 groupes
d'individus : 1) des patients-rsidents du pavillon ; 2) des intervenants du
pavillon ; 3) des membres du personnel du centre hospitalier ; 4) quelques
personnes oeuvrant divers titres dans le domaine du cancer mais ext-
rieures l'institution.
La perspective des rcits de vie dveloppe par Bertaux (1983 : 5-11) a
directement inspir l'arrangement des thmes choisis pour la squence des
entrevues auprs des patients. Le contenu des entrevues ralises avec les
rsidents du pavillon reprsente les rcits de vie des personnes cancreu-
ses. Le principe de saturation, suggr par Bertaux (1983), a galement t
retenu pour constituer l'chantillon du premier groupe. Au total, 148 en-
trevues ont t conduites auprs d'un groupe de 29 patients ; le plus grand
nombre de ces entrevues a t effectu la rsidence d'accueil, tandis
qu'une vingtaine d'entre elles ont t ralises au domicile des personnes.
Il s'agissait de patients qui connaissaient leur diagnostic depuis trois mois
et qui recevaient des traitements vise curative. Le groupe de patients
tait compos de 16 hommes et 13 femmes, pour la plupart maris et de
condition socio-conomique modeste. La moyenne d'ge du groupe tait
de 57 ans. Ces personnes taient porteuses de diverses formes de cancer
distribues comme suit : sein (N=15), poumon (N=9), prostate (N=2),
Hodgkins (N=2).
Les rcits de vie ont t accumuls jusqu' ce que les trajectoires sous-
jacentes et les structures du discours contenues dans ces rcits apparaissent
clairement au plan des rgularits. De fait, au bout d'un certain nombre de
rcits, on se rend compte qu'il y a rptition des trajectoires et structures :
c'est ce moment qu'une saturation survient au plan du contenu. Trois cri-
tres furent toutefois retenus pour constituer l'chantillon et permettre une
certaine uniformit en rapport avec les trajectoires biographiques. 1) En
tre un premier sjour au pavillon ; 2) Reconnatre son diagnostic de
cancer pour la premire fois ; 3) Montrer un intrt clairement exprim
pour participer l'enqute.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 66

Les entrevues ralises avec les cliniciens du pavillon se sont effec-
tues tout au long de la recherche et avaient pour objectif d'obtenir de l'in-
formation quant au contexte des changes soignants/soigns, au discours
des soignants sur le cancer et les cancreux, et la sous-culture du pavil-
lon. Au total, 54 entrevues ont t effectues auprs de 47 cliniciens (in-
firmires, mdecins_). Enfin, les entrevues ralises auprs du personnel
du centre hospitalier et des personnes extrieures ce centre ont t effec-
tues, elles aussi, tout au long du processus de recherche. Elles visaient
apporter, d'une part, un clairage complmentaire la comprhension du
vcu des rsidents du pavillon et du contexte des relations sociales du cen-
tre et obtenir, d'autre part, des informations quant aux activits et publi-
cations des diffrents organismes qui contribuent par leurs campagnes et
services construire l'image publique du cancer, donc vhiculer un sa-
voir et des reprsentations.
Comme l'exprience et le savoir sur la maladie ne se construisent pas
uniquement sur la base d'un pisode unique de maladie et de sjour l'in-
trieur d'une institution, j'ai aussi cru bon de rpertorier les diffrents l-
ments priphriques qui sont susceptibles, eux aussi, d'influencer la cons-
truction culturelle de la maladie. Sous cette rubrique, on retrouve notam-
ment les messages en circulation propos du cancer qui apparaissent la
tlvision, dans les journaux, dans des brochures de cabinets de consulta-
tion, dans les panneaux-rclame des autobus, etc.
L'ensemble des donnes d'entrevue a t soumis une analyse de
contenu thmatique spcifique selon les groupes interviews (Bardin,
1980) et certaines portions des matriaux ont t soumises l'analyse de
discours de type smantique (Good, 1977 ; 1981).
Pour ce qui est des entrevues effectues avec le groupe des patients, la
technique d'analyse des rcits de vie, telle que mise au point par Bertaux
(1983) et Poirier et al. (1983), a t utilise conjointement l'analyse de
contenu et l'analyse du discours.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 67




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

Chapitre 3

Un nouvel espace
pour vivre le cancer








Retour la table des matires
Dans la mesure o on veut comprendre ici les aspects culturels de l'exprience
du cancer du point de vue des personnes qui en sont atteintes et en fonction du
sens qu'elles confrent cette dernire, on ne peut ds lors ngliger tous les as-
pects du contexte inhrent la construction de cette exprience. Ces aspects re-
groupent, par exemple, des dimensions rattaches la charge symbolique et affec-
tive connote par le cancer, les idologies mdicales et sociales ambiantes, les
changes et communications avec l'entourage (thrapeutique ou non), les
contraintes des institutions de sant frquentes par le patient, l'volution plus ou
moins dramatique de la maladie, l'histoire de vie du patient, sa position existen-
tielle actuelle, etc. Il nous faudra donc, dans cet esprit, nous introduire d'abord
un portrait gnral du milieu thrapeutique dans lequel voluent quotidiennement
les personnes, soignantes et soignes, dont la culture et l'exprience seront ici
dcrites et analyses au cours des prochains chapitres. Il s'agit vritablement d'une
sorte de mise en scne dans laquelle prendront place les lieux familiers aux prin-
cipaux acteurs, leurs gestes et bien sr les acteurs eux-mmes. Exprim dans le
langage de l'anthropologie culturelle, ce chapitre reprsente l'ethnographie d'un
centre qubcois d'oncologie moderne.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 68


UN PAVILLON DES CANCREUX
QUBCOIS ?

Le traitement du cancer cote cher ; les appareils, les mdicaments et le temps
d'hospitalisation lvent rapidement le cot direct de la maladie. Tous les centres
hospitaliers ne peuvent offrir la globalit des services que requiert une unit d'on-
cologie. La rgionalisation est une voie de solution possible pour les institutions.
Suivant cette voie, dans le but de concentrer les ressources techniques et d'offrir
aux populations loignes du centre hospitalier un service d'hbergement et de
soins spcialiss en oncologie, le pavillon fut cr en 1971. Sa vocation de centre-
pilote devait se doubler de celle de centre d'ducation, d'enseignement et d'infor-
mation. Le pavillon comprend trois secteurs distincts : un centre d'onco-radiologie
(service de radiothrapie), un centre de lutte anti-cancreuse et une rsidence (ou
htellerie).
Avant la cration du pavillon, les patients cancreux des rgions loignes des
services spcialiss devaient tre hospitaliss en moyenne 24,2 jours chacun pour
recevoir un traitement d'une dure maximale de quinze minutes. Selon les dires de
plusieurs mdecins, ces personnes, des malades chroniques, taient l'poque mal
vues par les mdecins alors non intresss par cette clientle qui occupait des lits
et prenait la place de d'autres patients qui en avaient davantage besoin . On se
demandait aussi si l'hpital gnral tait le lieu propice pour l'hbergement de ces
personnes qui on imposait un alitement loin d'tre toujours ncessaire. C'est
donc dans le but d'offrir des services hautement spcialiss, mais aussi de dimi-
nuer les cots d'hospitalisation (l'hbergement en centre d'accueil cote moins
cher qu' l'hpital) et de dgager le centre hospitalier d'une clientle de plus en
plus nombreuse (et envahissante) que le pavillon fut cr.
Le statut du pavillon fut et demeure ambigu plusieurs points de vue. Sur le
plan lgal, il chevauche le statut administratif de centre d'accueil et de dparte-
ment hospitalier.
Il est centre d'accueil dans la mesure o on n'y retrouve pas de personnel m-
dical, infirmier et para-mdical. Il bnficie simultanment du statut spcialement
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 69

autoris par le ministre des Affaires sociales de dpartement hospitalier, ce qui
permet la gratuit de l'hbergement (mais non des mdicaments). Cette situation
entrane des consquences certaines quant la qualit de vie dans la rsidence,
comme le considrent plusieurs intervenants dont le grant, qui y voit plusieurs
inconvnients :
On dit ici que les personnes qui viennent ne doivent pas avoir besoin
de soins infirmiers, mais si on regarde l'hpital, c'est une des activits,
les soins... une des responsabilits qui sont donnes aux infirmiers, aux in-
firmires, c'est de laver le patient au besoin quand la personne ne peut pas
se laver, si l'infirmier ne l'aide pas ou l'infirmire. Ici, quand on a quel-
qu'un qui ne peut pas se laver, on est mal pris, on n'a personne qui peut
s'en occuper. Il y a beaucoup de gens qui ne sont pas dbrouillards, ils sont
perdus pis ils se promnent rien faire parce qu'ils savent pas qui
s'adresser. Ils sont incapables de faire le premier pas. Ces gens-l n'ont pas
leur place ici... On n'a pas assez de personnel pour s'en occuper et souvent
le mdecin n'accepte pas a comme raison valable pour le transfrer.
Si on regarde juste le ct attention quotidienne qu'on donne au client,
l'hpital.. la temprature, la tension artrielle sont prises combien de fois
par jour ? On vrifie tout ce qu'il a mang, c'est not dans le dossier, on
vrifie la quantit de mdicaments qu'il a pris, ici le client, il est libre. Il
est laiss lui-mme. Ici, si la personne dcide de rester couche toute la
journe, de ne pas manger, on n'a pas de contrle sur a, parce que c'est
souvent par aprs qu'on s'en rend compte... aprs trois, quatre jours o elle
ne sort pas du lit.
Selon plusieurs des intervenants qui taient prsents l'origine de l'implanta-
tion du projet-pilote, la rsistance fut au dbut assez forte l'ide d'un milieu sp-
cialis o se retrouverait une population de personnes atteintes de cancer. On
craignait l'effet du ghetto, la morbidit des conversations et leur effet sur les ma-
lades. On se questionnait aussi sur la scurit du milieu tant donn l'absence de
personnel infirmier et mdical. L'administration, le personnel de l'hpital et le
public prirent donc du temps avant d'accepter la ralit et les qualits du pavillon
qui mit deux ans avant de fonctionner pleine capacit. L'habitude s'est cre
lentement de rfrer les patients cancreux aux spcialistes du pavillon.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 70

Par ailleurs, le centre hospitalier aurait toujours refus de s'identifier officiel-
lement comme centre rgional d'oncologie. L'oncologie est un domaine de pointe
du centre hospitalier mais le centre hospitalier n'est pas considr comme un cen-
tre d'oncologie au sens strict. Historiquement, on aurait toujours remarqu une
sorte de tension entre l'honneur qui retomberait sur le centre si les efforts taient
vritablement runis pour en faire un centre de recherche et de traitement du can-
cer, et l'tiquette d'hpital pour chroniques et mourants , comme le mentionne
un mdecin dont le rle fut prpondrant dans la cration du pavillon :
La rsistance des mdecins, trs grande, aurait t due l'ambigut du
statut du centre hospitalier comme centre anti-cancreux. Les mdecins
auraient eu beaucoup d'hsitation identifier le centre comme un endroit
o les gens vont mourir. Les patients, pour un mdecin de cette poque,
taient des patients dcevants, peu valorisants, qui mouraient presque tous.
Pour certains mdecins, le dveloppement de la cancrologie dans un h-
pital ferait disparatre les spcialits. Le cancreux prend des lits, et long-
temps, il enlevait des lits. Ils avaient peur que le centre devienne un hospi-
ce. Les chirurgiens et les anesthsistes craignaient de perdre de la client-
le. On ne voulait que l'aspect du traitement actif du cancer. C'est l'ternelle
question de la guerre des lits. Le mme problme existait l'Hpital Gn-
ral de Montral et au Mass General Hospital de Boston. cause de cela,
on a rsist l'implantation de la radiothrapie et son extension, comme
on a toujours craint d'tre identifi un hpital de cancer .
Ainsi, l'introduction d'un deuxime appareil Cobalt fut aussi un pisode pi-
que, car au bureau mdical, certains considrrent que le Cobalt et son imposante
technologie allaient donner une nouvelle orientation au centre hospitalier, ce dont
on ne voulait pas.
Un autre mdecin qui ne fut cependant pas impliqu dans la cration du pavil-
lon partage aussi cette opinion :
L'administration n'a jamais pris la dcision que le centre hospitalier
soit un centre de cancer. L'administration dit que ce sont les mdecins qui
n'ont jamais pris cette dcision-l, les mdecins, ils se disent, c'est clair et
net d'aprs notre orientation parce que les services vont chercher des nou-
veaux candidats chez les gens qui, en particulier, ont fait des spcialisa-
tions en cancer... Alors, je pense que a c'est implicite que la dcision a t
prise au niveau du conseil d'administration du Conseil des mdecins-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 71

dentistes. Alors, par contre, l'administration dit que les mdecins n'ont pas
pris cette dcision, alors eux ne veulent pas la prendre non plus. Il y a une
chose qui est sre, c'est que le centre hospitalier a t reconnu comme
tant un centre de radiothrapie, mais l'administration et le centre de radio-
thrapie font une distinction trs nette entre le centre de radiothrapie et le
centre hospitalier comme hpital de cancer. Pourtant, le centre hospitalier,
de par sa vocation et ses quipements, devrait tre un grand centre de can-
crologie.
Cette attitude, entre autres raisons, a eu pour effet indirect de dcourager dans
ce centre hospitalier toute tentative d'unifier les services d'oncologie. Une initiati-
ve plus srieuse a pris forme en 1975 sous la supervision de l'Institut national du
cancer. Un coordonnateur de formation mdicale fut mandat pour explorer les
possibilits d'une unification des diffrentes facettes de l'oncologie (enseigne-
ment, clinique et recherche, d'une part, chirurgie, radiothrapie et chimiothrapie,
d'autre part). Cette initiative fut un chec total comme l'a soulign dans son rap-
port l'Institut national du cancer en 1978, anne de la fin du mandat de coordina-
tion. Le rapport mettait bien en vidence la comptence du coordonnateur, mais
aussi le refus du milieu et son dsintrt face une telle coordination. Un conflit
vident et chronique existait quant au leadership des diffrentes spcialits mdi-
cales impliques dans ce centre par rapport au traitement du cancer, conflit d'ail-
leurs soulign maintes fois par la plupart des soignants.
Les racines de ce conflit, qui mettent en jeu autant des intrts personnels
qu'conomiques, voire scientifiques, n'ont pas tre ici analyses dans leur totali-
t et ne sont pas non plus uniques ce milieu ; on remarquera toutefois que cette
discorde s'inscrit, par rapport l'institution, dans une longue suite de refus et d'h-
sitations quant au statut mme de l'oncologie dans ce milieu. Le coordonnateur,
lors d'une entrevue ralise en 1982, m'avouait d'ailleurs son pessimisme complet
face l'avenir. Une autre raison de ce tiraillement, non discute dans le document
de l'Institut national du cancer, rsiderait selon lui dans la sparation physique du
pavillon et du centre hospitalier, le premier jouissant d'un statut de centre rgional
et ayant un rayonnement suprieur au centre hospitalier, avantage qu'il ne serait
pas prt abandonner.
Cette situation a entran au moins une consquence par rapport l'orientation
de la pratique de l'oncologie au pavillon. Bien que ce dernier soit effectivement et
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 72

officiellement un centre spcialis dans le traitement et l'accueil des personnes
cancreuses, on ne peut affirmer qu'il soit un centre complet d'oncologie clinique
puisqu'il n'offre en principe qu'un seul service mdical intgr, soit le service de
radio-oncologie, les autres services existant ailleurs dans l'hpital et fonctionnant
de faon relativement indpendante.
Une autre consquence de cela se trouve au niveau de la diffusion des infor-
mations au patient. Du fait que le centre ne soit pas officiellement et publique-
ment un centre d'oncologie, il arrive dans certains cas que les patients qui y s-
journent ne connaissent pas leur diagnostic et ignorent galement la raison d'tre
du centre...

LE PAVILLON :
SES LIEUX ET SES ACTEURS

Le pavillon se compose de trois units distinctes aux plans physique et admi-
nistratif. Le centre de radio-oncologie, le centre anti-cancreux et la rsidence (ou
htellerie). J e dcrirai d'abord trs brivement le centre de traitement anti-
cancreux et le centre de radio-oncologie. Le centre anti-cancreux est avant tout
une clinique externe offrant un service de dpistage et de suivi de la clientle. On
y donne aussi certains traitements. Quelques mdecins y font de la recherche sur
les thrapies adjuvantes.
Le centre de radio-oncologie comprend pour sa part les bureaux des mdecins
et les diverses salles de traitement de radiothrapie. On y retrouve des appareils
tels que le Cobalt, le Btatron et l'Eldorado. Un corridor log entre les salles de
traitement et les bureaux des mdecins sert de salle d'attente pour la clientle.
Le personnel du centre se compose de six mdecins, cinq infirmires, dix-sept
techniciens et techniciennes en radiothrapie, deux physiciens et d'un nombre
variable de personnes affectes au soutien administratif. Chaque infirmire est
associe sur rotation un mdecin. Elle accueille le patient, le dirige vers le m-
decin, excute certains examens au besoin et assure les rendez-vous futurs du pa-
tient. Les techniciens et techniciennes veillent seconder le mdecin dans la pla-
nification et le dosage du traitement par radiations, surveiller l'tat physique du
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 73

patient en cours de traitement, consulter le mdecin si cela s'avre ncessaire,
tablir un contact chaleureux et ouvert avec le patient, l'informer l'intrieur de
certaines limites de tout sujet reli ses traitements ou sa maladie et bien sr,
excuter la prescription du mdecin. Les mdecins spcialiss en radio-oncologie
font, pour leur part, l'histoire mdicale du patient, valuent au dpart la ncessit
du traitement par rapport d'autres formes de thrapie ou en combinaison avec
ces dernires et prescrivent un traitement qui doit d'abord tre simul sur un appa-
reil spcial (simulateur), puis prcis. Par la suite, le mdecin suit l'volution du
traitement qui est interrompu ou prolong selon son efficacit, juge en fonction
de la rgression ou non de la tumeur, mais aussi selon la capacit du patient
supporter le traitement. Le radio-oncologue est un mdecin de troisime ligne. Il
est donc d'abord et avant tout un consultant.
On traite chaque jour dans ce centre une moyenne de 200 patients. La moiti
des patients est traite en externe et l'autre moiti sjourne l'hpital ou la rsi-
dence du pavillon. Dans les salles de traitement, les techniciens et techniciennes
travaillent en duo. Chaque quipe a la responsabilit d'une salle qui peut recevoir
jusqu' 60 personnes par jour. Tous les techniciens et techniciennes considrent
cette contrainte comme un inconvnient majeur en ce qui concerne l'humanisation
des soins.
Les mdecins rencontrent leurs patients en moyenne une fois par semaine. La
premire rencontre, plus longue, permet d'amorcer le contact entre le mdecin et
son patient. Elle sert, comme on l'a dit, valuer la ncessit et la possibilit du
type de traitement qu'on offrira. Par la suite, le patient est vu environ cinq minutes
chaque semaine. Les mdecins se disent toutefois disponibles tout besoin ponc-
tuel exprim de la part du patient.
La rsidence ou htellerie occupe tout le reste de l'difice. Elle s'tend sur un
espace de cinq tages, offre 99 lits et 56 chambres, plusieurs salles de sjour, une
cour intrieure et une caftria. Toutes les chambres de la rsidence sont oc-
cupation double, l'exception de celles qu'on trouve l'tage suprieur, occupa-
tion simple.
Un ascenseur permet de circuler entre les tages et les autres secteurs du pa-
villon. Devant les portes d'ascenseur de chacun des tages, quelques chaises sont
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 74

alignes : espaces que l'on considre comme des fumoirs et qui sont utiliss com-
me tels.
Sur chacun des tages, on retrouve au centre du groupe de chambres une salle
commune o sont disposs tout autour de la pice chaises berantes et fauteuils.
Attenants cette salle, des balcons o les rsidents peuvent se dtendre tout en
tant protgs du soleil qu'ils doivent viter pendant la priode du traitement.
Au premier tage, on retrouve la plus grande des salles de sjour, le bureau de
rception et les bureaux du personnel. Le groupe de chambres occupation dou-
ble de cet tage est rserv aux personnes ges et mobilit rduite, ceci afin de
faciliter leurs dplacements. On a dispos du matriel rcratif dans cette salle de
sjour : piano, tlvision, phono, livres et revues.
La cafteria, au troisime tage, est un lieu exigu mais trs gai, dont les fen-
tres donnent sur la cour intrieure. On retrouve galement, dans le centre, une
salle de lavage, un salon de coiffure, une bibliothque et une salle de billard.
Les chambres s'apparentent davantage celles des htels qu'aux salles aust-
res des hpitaux. Les couleurs vives (bleu royal et magenta), l'ameublement mo-
derne et la dcoration ne rappellent absolument pas qu'on se trouve dans un pavil-
lon d'un grand centre hospitalier. noter qu'il n'y a dans celles-ci ni cendrier, ni
tlphone, sauf dans les chambres occupation simple.
En t, les rsidents bnficient d'une cour intrieure o l'on peut organiser
des jeux de socit ou se bercer doucement.
Enfin, un administrateur, communment identifi comme le grant de l'h-
tellerie , veille la coordination du travail du personnel clrical et bnvole.
galement, un aumnier et des travailleuses sociales offrent des services de
conseil et de pastorale.

LA RSIDENCE : UN MILIEU DE VIE

Au premier coup d'oeil, la rsidence se prsente comme un lieu gai et stimu-
lant, loign de l'image dramatique et terne du pavillon des cancreux dpeint par
Soljenitsyne. On a voulu que l'atmosphre du milieu soit le plus prs possible de
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 75

celle d'un lieu de vacances, o les rsidents de passage vivraient un moment
agrable, dgag au possible du monde de la maladie. Les propos tenus par le
grant rsument trs bien une telle orientation, d'ailleurs adopte progressivement
depuis l'arrive de ce dernier. Plusieurs intervenants m'ont avou qu'avant sa ve-
nue, le milieu baignait dans une ambiance d'austrit, de tristesse et de morbidit.
On a voulu faire voluer diffremment une telle situation :
Il y a beaucoup faire ; il y a beaucoup de choses faire ; le traitement
dure quatre cinq minutes par jour. a veut dire qu'ils ont 23 heures 56
minutes, quelque chose comme a, rien faire, faut s'en occuper... beau-
coup... parce qu'ils restent un petit peu dpressifs. On peut faire des activi-
ts, leur montrer que la vie, mme avec leur maladie, peut continuer enco-
re ; que malgr leur cancer ils peuvent aimer et tre aims. Ils peuvent tre
accepts par des gens qu'ils connaissent peine, puis leur montrer qu'il y a
d'autres valeurs dans la vie. Que le fait de bien paratre, d'avoir toutes ces
pices, si vous voulez, qu'on peut vivre dans une socit mme si celle-ci
est trs petite, notre socit de l'htellerie est trs petite. On peut vivre et
fonctionner adquatement, mme si on a le cancer, mais je crois que le
centre devient, avec l'aide du service bnvole, une prparation pour le re-
tour la vie normale ; une maison de transition entre leur maladie et le re-
tour la maison.
La rsidence se prsente donc au public l'image de la cancrologie moderne,
qui n'a pas vaincu le cancer, mais qui le vaincra sous peu si tous les efforts
financiers, politiques et scientifiques se concentrent dans un objectif humanitaire
commun. L'attitude moderne en cancrologie s'est d'ailleurs trs bien traduite au
niveau de la nouvelle terminologie mdicale adopte : la spcialit se nomme
aujourd'hui oncologie plutt que cancrologie, la fois pour s'accorder l'image
actuelle qu'on a du processus de la maladie en tant que dsordre de transmission
du message de reproduction de la cellule, mais aussi parce que le vocable d'onco-
logie nous loigne des connotations dramatiques et ngatives du cancer. l'image
de dsespoir et de mort que transmettait le mot cancrologie, celui d'oncologie
oppose dornavant celle d'un univers positif, aseptis et contrl, rendu possible
par l'espoir que suscitent la recherche et les succs relatifs obtenus en clinique.
Tout l'effort des campagnes d'ducation a d'ailleurs port sur la persuasion du
public du fait qu'une dtection prcoce augmente les chances de gurison ; une
telle entreprise ne peut russir que si on arrive altrer l'image pessimiste de mal
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 76

incurable. L'altration de cette image n'a pu se faire que par la promotion d'une
autre image : celle de l'efficacit relle des cliniciens et des chercheurs. C'est de
cette idologie que se nourrissent clairement tous les intervenants du pavillon.
Suivant ce vent d'optimisme officiel, il fallait donc crer un milieu de rsiden-
ce o l'ambiance et les efforts des intervenants s'harmoniseraient sans heurts avec
l'image d'un mal sinon vaincu, du moins en train de l'tre. On ne voulait plus de
l'ambiance du pass, de celle des corridors de la mort o les malades en phase
terminale frappaient la porte des cliniciens, parfois humains et gnreux, mais
presque toujours impuissants.

Une journe dans la vie d'un rsident

Le dbut du sjour du patient est marqu par l'accueil personnalis d'un mem-
bre du service bnvole qui lui fait visiter le centre, le prsente ses compagnons
et compagnes ainsi qu'aux membres du personnel qu'il rencontrera le plus souvent
durant son sjour. Cette mme journe, ou le lendemain, le rsident qui reoit de
la radiothrapie se rend au service rencontrer son mdecin pour une valuation.
Gnralement, au cours de cette journe, le patient est surcharg d'informations
nouvelles et apprend, lorsqu'il ne le savait pas dj, la nature de son diagnostic. Il
doit aussi subir les diffrentes tapes de la planification du traitement. L'une de
ces tapes consiste marquer sur le corps du patient, l'encre indlbile de cou-
leur rouge, l'endroit prcis du champ des radiations. Pour beaucoup de patients,
c'est souvent partir de ce moment prcis que l'identit de personne cancreuse
commence se construire. On se montre systmatiquement, un moment ou un
autre, l'endroit o l'on a des marques, en les comparant celles des autres. Ces
marques ne peuvent tre effaces tout au long du sjour puisqu'elles servent de
repres aux techniciens et techniciennes afin que ne se produise aucune erreur lors
de l'administration des doses de radiothrapie. Ces marques gnent souvent les
patients qui les portent sur des parties visibles de leur corps, comme le visage.
C'est la marque sre et certaine qu'on a un cancer. On est tous du mme signe
dira en riant un patient, avec une teinte de cynisme dans la voix, propos de ses
marques, faisant une analogie avec le zodiaque.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 77

L'une des meilleures faons de comprendre le fonctionnement du centre est de
se mettre dans la peau d'un rsident et de dcrire, heure par heure, ses activits. Le
djeuner dbute huit heures. C'est galement partir de cette heure que les trai-
tements sont donns. L'avant-midi se passe gnralement sans beaucoup d'activi-
ts sociales. On vaque ses occupations personnelles et surtout, on attend de re-
cevoir son traitement ou de voir son mdecin. La plupart des rsidents se retrou-
vent dans les salles de sjour, notamment celles de l'tage o ils logent. On
converse avec les autres, on joue aux cartes, on se fait coiffer, on lit, d'autant plus
qu'un rglement du centre invite les gens passer leur temps libre l'extrieur de
leur chambre. Par cette incitation, on veut viter l'isolement des individus et pr-
venir le plus possible les tats de tristesse ou de dcouragement possibles. Par
ailleurs, les personnes effectuent autant de siestes qu'elles le veulent.
Une fois par semaine, les mastectomises bnficient de sessions d'informa-
tion de groupe. Ces sessions incluent une sance d'information mdicale donne
par un mdecin, des exercices physiques d'assouplissement, une dmonstration
prsentant les possibilits de prothse et bien sr, des moments d'change puis de
discussion entre les femmes ayant subi la mme opration et la travailleuse socia-
le.
Dans la plupart des sessions, on donne toutefois plus d'espace la diffusion
d'information et aux conseils pratiques qu' la discussion et l'change relativement
au vcu des rsidents.
En moyenne, une dizaine de personnes se retrouvent chaque semaine des r-
unions tenues sous la responsabilit d'une travailleuse sociale qui offre aussi des
conseils individuels aux personnes rfres spcialement par leur mdecin ou qui
en font particulirement la demande.
Une autre sance d'information a lieu une fois la semaine, cette fois sous la
responsabilit du grant ; elle a pour objectif la diffusion de l'information quant
aux rglements de l'htellerie et est une occasion de rpondre aux questions ponc-
tuelles des rsidents. C'est pendant ces sances quon incite les rsidents se tenir
en groupe, mais aussi ne pas parler de maladie. Bien que cette insistance se
transmette sur le ton de l'humour, cette suggestion est au coeur d'une proccupa-
tion centrale des intervenants de tout le pavillon :

Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 78

Parler de la maladie est dprimant et affecte son moral et celui des
autres ;
Parler de la maladie est angoissant, surtout que l'tat de chaque rsi-
dent est unique et ne saurait se comparer celui de quiconque.

Pour ces deux raisons, on considre prfrable d'changer ce sujet unique-
ment avec son mdecin, le seul juge vraiment comptent en cette matire. On veut
prserver au centre son atmosphre chaleureuse, conviviale, distrayante et par le
fait mme, viter toute connotation morbide dont l'appellation stigmatisante de
pavillon de cancreux .
Un troisime type de sance d'information s'offre aussi, mais sur une base
moins rgulire, dans le but de diffuser de l'information mdicale sur le cancer.
De telles sances n'ont eu lieu qu' deux reprises pendant mon sjour au pavillon.
L'assistance l'une de ces sances m'a amene constater un paradoxe dans le-
quel sont placs les intervenants, mdecins ou autres. Tout en voulant prner
l'unicit de chaque cas et en prvenant les individus du danger de trop parler et
d'changer avec les autres sur la maladie, on les place, lors des sances d'informa-
tion gnrale, dans une situation de contact o ils peuvent quand mme s'identifier
aux autres puisqu'il faut, aux questions individuelles, rpondre de faon gnrale,
de manire ce qu'une sance de groupe ne devienne pas l'histoire de cas de quel-
ques-uns. On se limite donc obligatoirement des questions de surface, sans ja-
mais vritablement rpondre aux angoisses de fond des personnes.
Un exemple serait celui de cette sance d'information donne par un mdecin
propos de la technologie de pointe du centre de radio-oncologie. Pendant prs
d'une heure et demie, le mdecin donna une excellente confrence sur les appa-
reils, l'histoire de l'acquisition de chacun d'eux, leur fonctionnement, leur poten-
tiel curatif, etc. la fin, un patient qui avait patiemment cout ses propos pen-
dant tout ce temps, posa au prsentateur la question suivante : moi, dans mon
cas, j'ai un cancer du poumon. Ils ont pas pu m'oprer. C'tu bon pour moi a ? Vos
affaires, a a l'air que a gurit pas tout le temps, a prolonge... Le mdecin em-
barrass lui rpondit que chaque cas tait unique et qu'on ne pouvait rpondre
en l'air comme a. Il le renvoya naturellement son mdecin traitant. L'indi-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 79

vidu qui avait pos cette question en avait probablement pour moins d'une anne
vivre.
Le dner communautaire a lieu de midi treize heures. Tous doivent se pr-
senter la cafteria. On ne dne sa chambre que si on est indispos temporaire-
ment. Ceux qui veulent s'alimenter l'extrieur ont toutefois la libert de rpondre
leur dsir. Les patients sont susceptibles dtre appels pour leur traitement pen-
dant l'heure du dner tout comme d'ailleurs au moment du djeuner.
L'aprs-midi est rserv aux activits de loisir. Le service bnvole organise
diverses activits prvues sur une base hebdomadaire : artisanat, sorties en ville,
coiffure, bibliothque. Pendant mon sjour, il y a eu aussi des concerts, des films
et des confrences. Un rcrologue attitr, entre 1982 et 1983, offrait galement
des jeux de socit. Toute cette activit a pour principal but d'agrmenter le plus
possible le sjour des rsidents et de les amener moins penser leur maladie .
Plus on s'active, moins on est seul et moins on parle de maladie. De plus, on
contribue donner au pavillon une atmosphre o toute la dimension dramatique
qu'on pourrait rattacher l'exprience du cancer est vacue. L'accent est mis sur
l'existence normale malgr la maladie sans doute afin de rendre supportable
pour tous l'existence quotidienne dans le pavillon.
Pendant toute la journe, le patient peut aussi tre convoqu pour d'autres trai-
tements que la radiothrapie, s'ils ont t prescrits, par exemple la chimiothrapie.
Des excursions ont souvent lieu pendant la semaine, allant de la visite touris-
tique la cueillette de fruits en passant par un aprs-midi au muse. Ces visites
sont toujours programmes par le service bnvole qui se consacre la planifica-
tion et la ralisation d'activits prcises : on ne retrouve pas de personnel ne
venant au pavillon que pour jaser avec les patients sauf par la mdiation d'ac-
tivits de service (accueil, caf, coiffure) et surtout rcratives.
D'ailleurs, les bnvoles sont invits ne pas approfondir les relations lorsque
le sujet de la maladie se prsente. On doit laisser ventiler le patient sans inter-
venir trop directement et s'en tenir remonter le moral . Les bnvoles sont l
pour divertir et changer les ides des patients et non pour faire de la psycho-
thrapie .
Cependant, les religieuses bnvoles qui logent dans un autre pavillon du
complexe du centre hospitalier, des personnes ges ayant consacr toute leur vie
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 80

au milieu hospitalier, tentent de leur ct une coute un peu plus active, mais
oriente. Ne pas perdre le moral c'est mettre son espoir en Dieu d'abord et en la
mdecine ensuite. Ce message convient beaucoup de personnes de la mme g-
nration que ces religieuses ou mme aux gnrations plus jeunes. Le prtre s'of-
fre aussi couter les patients dans une perspective assez similaire celle des
religieuses. La visite personnelle du prtre n'est possible que sur demande. Notons
aussi que les religieuses, d'anciennes infirmires, donnent parfois des soins de
base : elles peuvent apporter un cabaret un patient qui ne peut temporairement
se mouvoir, laver un morceau de linge pour une personne inapte le faire, refaire
un pansement, etc. Elles dplorent grandement qu'il n'y ait pas de service de soins
dans la rsidence.
Chaque jour, avant le souper, il y a une clbration eucharistique. Au dire
mme des intervenants, c'est l'activit la plus populaire auprs des patients : envi-
ron la moiti d'entre eux, de tout ge, se rendent chaque jour cette messe. En
comparaison, la participation aux loisirs ne mobilise en moyenne que 30 % des
rsidents. On reconnat qu'il y a pendant cette priode une recrudescence de l'acti-
vit religieuse chez les patients qui, mme lorsqu'ils avaient abandonn la prati-
que depuis longtemps, cherchent un refuge que la religion peut offrir, du moins
temporairement. Les religieuses tirent au sort une statuette de la Vierge aprs
chaque messe et elles donnent des scapulaires, des mdailles que les gens s'em-
pressent de faire bnir.
Tout au long de mon sjour, j'ai remarqu que les rsidents se sont montrs
trs discrets sur ce point et peu enclins expliquer le sens de cette pratique. Par-
fois mme une certaine gne tait prsente. J 'ai souvent entendu des commentai-
res laissant croire qu'il tait plus facile pour eux de parler de la confiance en la
mdecine que de la confiance en Dieu, comme si la deuxime menaait la premi-
re.
Ainsi, par exemple, une patiente qui avait t faire un plerinage dans une ba-
silique rpute comme un lieu de miracles, la basilique Sainte-Anne de Beaupr,
avait son cou un chapelet achet lors de son plerinage. Le pronostic plus qu'in-
certain des mdecins son sujet la rendait trs anxieuse. Nous parlions ensemble
de cette visite et de son tat actuel. Son mdecin traitant la fit appeler pendant
notre conversation. Trs nerveuse, elle enleva le chapelet de son cou avant de
rencontrer le clinicien. J e lui demandai par la suite pourquoi elle avait pos un tel
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 81

geste. Elle ne voulait pas, me dit-elle, que le mdecin la prenne pour une folle
et voie en ceci un amoindrissement de sa confiance en lui et aux traitements.
son avis, ceci aurait pu influer sur la qualit d'attention et de travail du mdecin
auprs d'elle.
Les patients peuvent sortir du pavillon autant qu'ils le veulent, en autant qu'ils
s'assurent que cela ne nuise pas aux traitements en cours. Ils peuvent marcher
l'extrieur, frquenter les restaurants des alentours, etc.
Le souper a lieu de seize heures quarante-cinq dix-sept heures quarante-cinq.
Par la suite, d'autres activits de loisir sont offertes et frquemment le service b-
nvole organise des soires rcratives thmatiques selon les ftes saisonnires.
Pendant l't, les rsidents ont la possibilit de participer, une fois la semaine,
un pique-nique dans la rgion tout en tant reus gratuitement par un club social
(le club Kiwanis). L'hiver, cette activit est remplace, une fois par mois, par une
soire rencontre, o la grande salle de sjour se transforme pour l'occasion en caf
terrasse avec parasols, goter, piste de danse et bien sr musiciens.
chaque fin de semaine, les patients peuvent se rendre dans leur famille. Au-
cun traitement n'est donn pendant ces deux jours. Plusieurs patients partent le
vendredi soir et reviennent le lundi matin, avant dix heures ; mme les patients
qui habitent loin du centre en profitent pour visiter leur famille et n'hsitent pas, si
leurs moyens le leur permettent, prendre l'avion.
Le sjour des rsidents s'tale sur une priode variant de trois six semaines.
Ce temps peut tre plus court si on ne vient que pour un suivi, des examens ou si
la squence des traitements a d tre courte parce que le patient ne supportait
pas physiquement ces derniers. Il peut aussi tre plus long, certaines squences
(plus rares) s'talant sur une priode de deux mois.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 82


LA RSIDENCE : UN LIEU DE COMMUNICA-
TION

L'amnagement de l'espace et l'arrangement esthtique d'un milieu renvoie,
coup sr, la smiotique de ces lieux, donc au systme de reprsentation et de
perception des personnes qui ont contribu la construction d'un tel dcor. L'envi-
ronnement est communication.
Par exemple, on a vu que l'amnagement architectural, doubl d'un certain
nombre de normes et d'incitations, rgle en partie la circulation et les modes de
regroupement des individus. Sauf si on est bnficiaire d'une chambre prive, on
peut difficilement se retrouver seul ou en intimit dans la rsidence. On a compris
que cette rgle n'est pas le fruit du hasard, mais la consquence probable d'une
certaine manire de percevoir le vcu et l'existence des rsidents en rapport avec
leur vie intrieure et leur subjectivit. Il est dangereux en quelque sorte de laisser
un cancreux seul avec lui-mme ; il jonglerait , ce qui pourrait altrer son
potentiel d'esprance et de surcrot, contribuerait crer une atmosphre morbide.
Les nombreuses activits offertes produisent une atmosphre de dtente o le
sjour peut se drouler et se vivre comme des vacances un peu spciales . La
discussion prcdente n'a montr qu'un premier aspect, certes dterminant, de la
vie du milieu.
Une autre manire d'aborder cet univers et d'approfondir progressivement sa
culture fut de m'intresser aux nombreux messages laisss par les intervenants sur
les murs ou sur les comptoirs ; ceux-ci m'ont particulirement intrigue. J 'ai pu les
cataloguer sous quatre catgories thmatiques :

Les messages en rapport avec l'habitude de fumer.
Les messages religieux.
Les messages concernant le discours sur la maladie.
Les messages relis la mort et l'au-del.

Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 83

Ces messages se prsentent sous forme d'affiches ou de documents mis la
disposition des individus, de plaques sur lesquelles on a grav des informations ou
de murales dcoratives.
Leur interprtation rvle un constat sur lequel on reviendra lors du quatrime
chapitre : l'optimisme officiel de rigueur indique un certain nombre d'ambiguts
chez les intervenants, identifiables par la contradiction entre l'atmosphre de la
rsidence et la teneur des propos manifestes ou implicites des messages qu'on
adresse aux rsidents. Les quatre prochaines sous-sections en feront la dmonstra-
tion.

Fumer et compter les jours

On trouve dans tous les lieux rservs la vie communautaire de la rsidence
(salles de sjour, caftria, etc.) plusieurs catgories d'affiches suggrant aux rsi-
dents de ne pas fumer. Les affiches de contre-publicit sur la cigarette reprsen-
tent les deux tiers du nombre total d'affiches, les autres ayant pour thme le voya-
ge, l'incitation aux loisirs, la promotion de la sant ou l'information sur les activi-
ts quotidiennes du centre. Fait notable, plusieurs d'entre elles ont t places jus-
te au-dessous des horloges ou au-dessus des abreuvoirs, phnomne qui s'avre
plutt singulier.
Le personnel du centre affirme qu'ainsi, on peut tre sr que tous auront t
avertis du message, s'ils ne l'avaient jamais t auparavant. Personne n'a toutefois
invoqu le rapport vident qu'on a tabli et qu'on cherche aussi faire tablir entre
temps et cigarette ou plus exactement entre habitude de fumer et longvit rdui-
te.
Dans la mme veine, on remarque l'absence de cendrier dans les chambres des
rsidents et galement dans les lieux communautaires. Les fumoirs ont t instal-
ls dans les endroits les moins conviviaux de la rsidence, en l'occurrence dans les
mini-corridors face aux portes de l'ascenseur. Une telle pratique se justifie en rap-
port avec les connaissances scientifiques qu'on possde sur le rle de la cigarette
dans l'tiologie des cancers.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 84

L'absence de cendrier fait rgulirement l'objet de dbats houleux entre les r-
sidents. Certains considrent que ce n'est plus le temps de cesser de fumer, puis-
que le mal est fait et qu'au fond il ne nous reste que a . D'autres fuient la
cigarette autant qu'ils le peuvent, parce qu'ils voient en elle l'ennemi dont ils sont
la victime (en regard de leur propre habitude ou de celle des autres), mais surtout
parce que la prsence de la fume dans leur environnement immdiat porte srieu-
sement atteinte leur confort physique.
Le caractre incommodant de la fume rallie assez facilement les individus et
c'est sur cette base que les fumeurs acceptent assez bien (mais non sans frustra-
tion) de limiter leur plaisir. Selon cette optique, l'endroit choisi pour les fumoirs
parat idal puisque la fume circule l plus que partout ailleurs. Le statut de la
cigarette et son rle dans l'tiologie de la maladie reste toutefois beaucoup plus
ambigu. Ceci est vrai pour les intervenants comme pour les rsidents. Les pre-
miers n'ont jamais voulu interdire entirement la cigarette dans le centre dans l'op-
tique de ne pas frustrer inutilement les patients qu'on considre dj suffisamment
stresss dans le contexte de leur maladie, tandis que les deuximes doutent trs
frquemment que la cigarette soit la cause ultime de leur maladie.
Les affiches de contre-publicit en usage dans les campagnes de prvention,
installes dans la rsidence, renvoient toutefois un autre ordre de signification.
On a voulu explicitement limiter la quantit de fume dans la rsidence afin
d'augmenter le confort des individus. L'encouragement ne pas fumer est nces-
saire en ce qui a trait au confort physique des patients.
Cependant, par rapport la prvention et au rle de la cigarette dans l'tiolo-
gie des cancers, ces messages des intervenants contribuent indirectement culpa-
biliser les individus et les rendre responsables de leur situation, ce qui est une
pratique sur laquelle on peut certainement s'interroger. On sait que la cigarette
n'est pas le seul facteur en cause dans l'tiologie des cancers et on peut ds lors se
demander pourquoi de tels messages sont signifis de faon rappeler aux indivi-
dus le rle qu'ils ont jou dans l'irruption de la maladie et qu'ils joueraient (en
fumant ou non) dans l'volution future de celle-ci.
L'insistance sur le rle unique de la cigarette (car aucun autre facteur tiologi-
que n'est vhicul en tant que message, comme on le fait pour la cigarette) dnie
tout autre facteur tiologique et renvoie une image biaise de la ralit. En fait,
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 85

personne n'a actuellement tabli un modle causal entirement prvisible par rap-
port au cancer.
Face une maladie chronique ou une maladie grave, les individus ont ten-
dance, comme on le sait gnralement, se questionner sur leur responsabilit
dans l'irruption du mal. Alors que la biomdecine rpond au comment de la
maladie, les individus malades, eux, disent pourquoi moi ? .
En raison des connotations de mort rattaches au cancer, il est relativement
facile d'interprter le message du diagnostic comme une punition par rapport
une faute commise ou parce quon aura eu une mauvaise vie. Le lien est vite fait
avec des mauvaises habitudes contractes par rapport sa sant. De ceci, le sens
du signe NE PAS FUMER sous une horloge renvoie non seulement la responsa-
bilit de l'individu, mais aussi son existence dsormais limite et au message
d'une condamnation plus ou moins long terme.
Or, une telle idologie pourrait sans doute avoir pour consquence de renfor-
cer les sentiments de dtresse et d'isolement qui accompagnent, du moins ses
dbuts, le processus d'acceptation du diagnostic.

Croire : science ou religion ?

Les messages de nature religieuse se retrouvent dposs sous forme d'crits et
d'objets laisss sur les comptoirs et les tablettes dans la rsidence ou sur les tlvi-
seurs. Les religieuses bnvoles veillent ce que les revues d'inspiration vang-
lique, les images et les signets soient toujours disponibles l'intention des mala-
des, qui d'ailleurs les emportent avec eux et parfois les portent discrtement sur
eux.
Une telle pratique, sans tre ouvertement critique par les intervenants, provo-
que parfois de l'animosit ou mme, dans certains cas, de la moquerie. On n'ose
cependant pas rprouver ouvertement ces gestes en raison du respect oblig qu'on
doit dmontrer devant le rle fondateur des religieuses dans l'hpital et aussi par-
ce qu'on s'entend dire que cela fait l'affaire de la majorit des patients ; ceux-ci
se retrouvent souvent davantage dans l'action des religieuses que dans celle par-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 86

fois plus impersonnelle des professionnels manipulant une science encore incer-
taine.
La distribution d'images saintes, de signets (sur lesquels on a imprim un petit
texte promouvant les vertus personnelles de la srnit, du courage et de la sages-
se devant l'preuve), provoque en fait, chez les intervenants, une sorte de malaise.
On trouve ces pratiques quelque peu passistes et inappropries par rapport la
modernit du milieu.
Les religieuses, dont le rle social est entre autres de stimuler la foi chez les
patients, adaptent facilement ces pratiques aux autres manifestations de leur bn-
volat. Sans laisser clairement sous-entendre l'ide de miracle (car on le leur repro-
cherait), les messages changs sous forme d'images et de scapulaires renvoient
directement cette notion. Au dos d'une des images distribues aux patients, on
demande d'ailleurs de signaler la communaut toute faveur remarquable
obtenue par l'intercession de Mre Marie-Catherine.
Lors des entrevues domicile, il m'est arriv de constater que des patients
avaient pingl leur oreiller des scapulaires, et plusieurs d'entre eux m'ont spon-
tanment avou les porter sur eux ou dans leur sac en disant : on sait jamais ,
a peut pas nuire , c'est sr que la science c'est important, faut avoir confian-
ce, mais a aussi faut pas l'oublier . Les intervenants voient dans ces pratiques
des rsidus d'un pass encore rcent o les cancreux qui n'avaient pas d'espoir (et
peu pouvaient s'offrir le luxe d'en avoir) se sentaient abandonns de la mdecine
et devaient s'en tenir la seule aide religieuse ; poque sombre de la cancrologie
que l'on cherche faire oublier tous et surtout aux rsidents.
On peroit donc sous le signe de la dsutude les messages voquant mme
trs discrtement l'ide de miracle dans un milieu o on n'a plus besoin de a
pour gurir les patients et o on les gurit vraiment.
D'ailleurs, le dbut de l'histoire du pavillon fut marqu par l'omniprsence du
discours religieux, comme le rappelle le grant, poque laquelle on ne veut pas
retourner :
Regarde, la plupart des gens qui sont l, c'est des gens qui ont cinquan-
te ans et plus ; je pense que c'est un fait qu'on peut pas nier, c'est que
comme je disais tantt, le service pastoral pourrait tre extrmement im-
portant ici... il faut aussi que ce soit dos... il ne faut pas aller l'extrme.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 87

Tout est bon, mais avec modration. Quand je suis arriv ici, c'tait l'au-
mnier qui avait remplac le premier grant. Le premier grant est parti en
juin 1975, l'aumnier de l'hpital tait devenu le grant. Quand je suis ar-
riv, les seuls livres ou revues qui tranaient dans la maison, c'tait la bi-
ble, la vie des saints, l'explication de l'vangile... Il y avait deux messes
par jour, l'adoration, c'tait devenu un vrai monastre.
On se trouve concrtement devant deux idologies, conflictuelles en surface :
celle de la religion et celle de la science o la dernire a plis historiquement le pas
sur la premire. ce stade, on pose comme hypothse que les intervenants identi-
fient le message religieux comme une menace pour l'image de l'action des profes-
sionnels que l'on veut vhiculer comme tant, bien sr, positive, rassurante, mo-
derne et surtout, efficace.
Le message religieux pose un doute sur une telle efficacit puisqu'il suggre
que l'aide mdicale pourrait tre insuffisante. Il branle le slogan public que tous
connaissent ( On peut vaincre le cancer ) et qui reflte bien l'esprit officiel
qu'on cherche maintenir dans la rsidence et dans le domaine de la cancrologie.
tant donn qu'on reconnat dans les faits la relativit d'un tel slogan, toute prati-
que veillant le doute, directement ou indirectement, fait figure de menace par
rapport l'espoir qu'on veut entretenir. Espoir qu'on ne veut pas immodr, mais
qui permet de ddramatiser l'image du cancer et de la cancrologie. L'insistance
qu'on met sur le plan de l'atmosphre et de l'organisation communautaire pour que
le milieu soit gai, distrayant et non morbide, s'inscrit tout fait dans cette voie.

Ce qu'il ne faut pas dire

Un autre ensemble de messages nous reporte plus directement au discours sur
la maladie dont le personnel du centre cherche tant bien que mal contrler l'am-
pleur et la nature. Des affiches montes sur bois, lamines et visses au mur de la
caftria invitent directement l'auto-contrle du discours des rsidents par rap-
port leur vcu actuel et en ce qui a trait leurs changes sur leur condition avec
les autres patients. Voici les textes de ces affiches :
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 88

Etes-vous fatigu d'entendre toujours parler de la mme chose ? Maladie...
Maladie... Maladie... Voici une solution : dites-le fort mais d'une voix
calme et polie : J 'aimerais mieux changer de sujet. N'oubliez pas qu'il
faut tre deux personnes pour une conversation !
Votre carte d'assurance-maladie et vos histoires de maladie vont bien
ensemble. On doit les sortir de notre poche seulement dans le bureau du
mdecin.
On explique cette pratique par les arguments suivants : beaucoup de patients
se plaindraient d'entendre trop parler de maladie et en seraient fortement agacs ;
l'excs de discours sur la maladie cre une atmosphre triste, morbide et stressan-
te ; les patients, en parlant de la maladie et en changeant entre eux, se crent des
peurs, se donnent de l'information fausse au plan mdical et se comparent, alors
que chaque cas est unique et ne peut se comparer ainsi ; les patients risquent de
dduire des conclusions errones sur leur sort partir de ce qu'ils entendent du
sort des autres. Enfin, puisqu'on ne peut empcher formellement les gens de le
faire, on veut par ces messages permettre ceux qui sont vraiment incommods
d'utiliser ces derniers comme une autorisation implicite et une permission pour
demander son voisin de se taire si on en ressent le besoin.
Une telle politique est partage par tous les intervenants du pavillon et n'est
pas l'oeuvre unique du grant qui a choisi le texte et dcid d'installer des cri-
teaux. Le commentaire suivant, du grant lui-mme, condense trs bien l'esprit de
la plupart des intervenants ce sujet :
J e crois que toute personne a un besoin intrieur de parler de ses pro-
blmes. J e crois que quand on est seul seul, deux personnes, on a
confiance dans la personne en face, a nous fait du bien moi et toi de se
dfouler, mais quand on est en groupe...
Si on est dans le salon pis je suis en train de parler de mes problmes
personnels, a peut influencer ngativement la personne ct, surtout
quand on parle de la mme chose ; si moi je parle de ma maladie, la per-
sonne ct va tre influence, affecte...
Les gens qui viennent ici sont pas ncessairement tous au mme stade.
Il y en a qui sont gravement malades. Il y en a d'autres qui viennent d'ap-
prendre qu'ils sont malades, qu'ils doivent suivre des traitements en pr-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 89

vention. Si vous avez dix femmes ensemble qui sont traites pour un sein,
pis il y en a une qui est ici pour la troisime fois, qu'elle a eu plusieurs
oprations avant parce que dans son cas, elle a eu des complications, elle
va parler de son problme, pis les neuf autres vont se poser, pas ncessai-
rement les neuf autres, mais deux, trois de ces neuf-l vont se poser des
questions : Est-ce que moi aussi je vais avoir a ? Est-ce que moi
aussi je vais avoir des problmes ? J e trouve qu'en faisant a, on cre des
anxits pour rien. C'est certain qu'on peut pas les mettre dans une cage de
vitre pour les protger de a... parce qu'en sortant d'ici ils vont tre bom-
bards par toutes sortes d'histoires, mais ils semblent au moins ici pendant
cette priode super-sensibles ou super-vulnrables. On peut peut-tre faire
un petit effort, en ne les troublant pas avec toutes ces histoires-l. Pas de
leur dire : partir d'aujourd'hui, on ne parle pas de maladie . On dit, ce
que j'essaie de leur dire, dans les confrences, ce que je fais, c'est qu'on
parle de maladie mais il faut choisir la place, le temps et avec qui, juste
a...
C'est un message discret qu'on essaie de passer aux gens, peut-tre
quelqu'un qui passe la caftria, qui lit a, pis quelques minutes plus
tard, elle rencontre quelqu'un qui veut parler de sa maladie, elle peut dire :
Si a te fait rien, a m'intresse pas trop . J 'essaie de leur montrer qu'ils
ont le droit de refuser d'en parler et d'en entendre parler.
L'idologie contenue dans les messages des criteaux relve d'un certain nom-
bre de prsupposs :

Les patients abusent rellement et ne parlent entre eux que de mala-
die ;
L'vocation de la maladie renvoie uniquement des connotations n-
gatives et nuit tous ;
Le partage de l'exprience et du point de vue du patient sur son tat
devrait s'appuyer sur le savoir mdical.

Ces prsupposs ne sont que partiellement fonds. Lors d'une enqute parall-
le effectue pendant la priode de la cueillette des donnes (Saillant, Martin et
Blouin, 1984), les patients ont dmontr qu'ils taient peu proccups par le dis-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 90

cours sur la maladie et une faible minorit a dclar tre profondment incommo-
de par ce discours. L'vocation de la maladie, si elle n'est pas perue comme
aussi prgnante que ne le prtendent les intervenants, n'est pas non plus perue
comme la source unique de connotations ngatives. Rappelons d'abord que la
clientle de la rsidence est une clientle de patients avant tout chroniques (on ne
se trouve pas dans une unit de soins palliatifs) et que beaucoup d'individus se
considrent non malades parce qu'ils ne souffrent pas de douleurs ou d'tre immo-
biliss.
On verra, dans les prochains chapitres, comment les perceptions par rapport
au cancer dbordent amplement, chez les rsidents, de la figure associative can-
cer/mort. On verra aussi comment les rsidents usent de stratgies qui permettent
d'changer les uns avec les autres, mais uniquement l'intrieur de certaines limi-
tes et dans des conditions freinant l'irruption de l'angoisse. Enfin, en rapport avec
le troisime prsuppos, il est vrai que, frquemment, une information mdicale
mal diffuse, mal interprte ou qui ne s'applique pas soi peut entraner la for-
mation d'images angoissantes par rapport au vcu actuel de la maladie. Cet tat de
fait pourrait tre corrig par une information mdicale approprie et personnali-
se, plus systmatique que ce qu'on offre actuellement. Par ailleurs, une telle in-
formation ne devrait pas sous-estimer le savoir mdical populaire sur la maladie
que l'on ignore gnralement dans le milieu clinique. Il n'est pas certain que, si les
informations mdicales que l'on partage entre rsidents sont souvent inexactes, il
en est de mme en ce qui a trait au savoir mdical populaire ! Il est possible de
poser l'hypothse que les informations qu'on partage ne sont pas, en ralit, de
nature mdicale, mais d'une tout autre nature.
Outre ces considrations, les exhortations de telles affiches, si elles ne sont
d'ailleurs que trs peu respectes par les rsidents, nient en quelque sorte leur be-
soin de partage de cette exprience entre eux ou de simple ventilation par rap-
port leur vcu. Les proccupations des intervenants ne vont pas dans cette direc-
tion, c'est--dire qu'on reconnat trs clairement de tels besoins et qu'on juge sv-
rement la quasi-absence de ressources humaines dvolues spcialement cette
tche.
Malgr cela, cette publicit associe au discours sur la condition de malade des
lments culpabilisants. De plus, elle connote le danger d'un tel discours sous
lequel se cacherait quelque chose ne pas dire . Ce quelque chose ne pas
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 91

dire nous reporte encore une fois dans le domaine des associations morbides
relies au cancer et leur contenu de mort. Notons seulement, pour l'instant, la
contradiction avec l'idologie optimiste cristallise dans le slogan On peut vain-
cre le cancer qui pourrait manifester, une fois de plus, l'ambigut des interve-
nants face une telle idologie. On peut aussi y reconnatre des lments en rap-
port avec la perception que les intervenants se font du vcu des rsidents, consid-
r d'un ct comme dramatique mais aussi quelque peu ni, du moins si on s'en
tient au message de ces affiches. Ce discours peut tre, enfin, le signe d'une forme
d'impuissance ressentie par les intervenants face au vcu des rsidents par rapport
leur maladie.

Le dpassement de soi vers l'au-del

Lors de mon sjour au pavillon, les murs des salles de sjour des rsidents
prsentaient une surface plutt dnude de murs de bton. En 1981, deux artistes
prsents lors d'une activit bnvole ont jug l'aspect de ces murs comme tant
anti-vie et mortuaire , ce qui devait, selon eux, dteindre sur le moral des
patients .
Ce sentiment tait justement partag par les intervenants du centre. En 1982,
ces artistes prsentrent avec un document explicatif des maquettes de murales
quon pouvait installer sur les murs. Le tout fut propos par le grant l'adminis-
tration du centre hospitalier, laquelle accepta le projet.
Avant la prsentation du projet, les artistes avaient, au pralable, pass quel-
que temps auprs des patients qui ils avaient demand leurs prfrences. Le
thme de la nature et des saisons ressortit de cette courte enqute, ainsi que le
dsir de voir plutt des images figuratives.
Lors d'une entrevue avec une conceptrice du projet, celle-ci me signalait que
le cancer reprsentait, selon elle, le produit parfait d'une attitude antinaturelle en-
vers la vie, effet du stress parce qu'on ne prend pas le temps . Les murales,
suivant cet esprit, indiqueraient une autre manire de contrler son temps.
Le choix des couleurs pastel fut effectu parce que les couleurs influencent
inconsciemment. Il fallait que ce soit doux, harmonieux, reposant, tout en sugg-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 92

rant la nature . Chacune des murales occupe une surface de trois pieds six pouces
par six pieds dix pouces, ce qui reprsente la surface du plus grand mur des salles
de sjour de chaque tage. Un coup d'oeil jet dans l'une de ces salles est imman-
quablement un coup d'oeil jet sur l'une des murales.
Le premier thme a pour objet l'espoir. Selon le commentaire des concepteurs,
il s'agit l d'un paysage d'hiver se transformant en un paysage d't. Ceci illustre-
rait le caractre continu de la vie et suggrerait l'espoir de ressortir grandi de l'ex-
prience actuelle.
Le deuxime thme nous entrane vers l'lan : il s'agit d'un paysage de prin-
temps voquant le rveil de la nature. On voulait ainsi montrer qu'il est possible
de prendre son lan travers l'preuve .
La srnit, troisime thme, est reprsente par un paysage d'automne avec
ses couleurs chaudes de dbut de saison. Le thme introduit la notion de plnitu-
de, rsultat de l'lan et quilibre , par lequel on peut saisir la maturit de
la vie .
Fentre sur l'autre monde est le thme de la quatrime murale, figur par
une fentre par laquelle on aperoit un autre monde. On voulait ici donner la
possibilit l'imagination d'ajouter une autre dimension au quotidien .
Enfin, par le cinquime thme, on entre dans l'autre monde, Arcadia, o la
composition picturale est celle de la lumire en tant que reflet d'un autre mon-
de . On voulait ici imager cet autre monde et le rendre accessible aux percepteurs
par la mdiation de l'imaginaire.
Les lecteurs remarqueront au fil de cette thmatique picturale une unit frap-
pante au niveau des choix retenus par les artistes. La transformation des saisons
dans la gamme des pastels laisse supposer une nature sans conflit o l'on passerait
d'un ordre de ralit un autre sans rupture. Quatre lments figuratifs dominent
les murales : la vgtation, la lumire, le firmament et l'animal (oiseau ou papil-
lon).
L'analyse des messages inscrits sur chacune des murales, porte d'entre sur
l'image aidant le percepteur se situer par rapport l'environnement , comme
me l'a indiqu l'une des conceptrices, ajoute une dimension complmentaire la
comprhension du sens vhicul par ces murales. Chacun de ces messages nous
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 93

renvoient la dichotomie ici/au-del, par rapport aux divers plans du discours
proposs. L'au-del, c'est la transcendance de l'tat actuel, celui de la maladie, de
la dchance physique, de la mort possible, de la finitude, du gaspillage du temps
et de la nature. L'au-del, dans les courts textes, est nomm de diffrentes mani-
res : la permanence, la lumire, le soi contempl, l'autre monde. De telles catgo-
ries se fondent travers la srie de ces oppositions :

Temps Noir Soi mortel Ici
------------- :: ------------- :: ------------- :: -------------
Permanence Lumire Soi contempl Au-del

Chacune de ces oppositions trouve sa solution travers une catgorie mdia-
trice prsente galement dans les courts textes. L'espoir amne l'individu croire
qu'au-del d'un monde de finitude se cache celui de la permanence. L'lan rend
possible le mouvement de la renaissance entre le monde de la mort (noir) et celui
de la vie (lumire). La srnit permet de conqurir la positivit d'un soi red-
couvert par la contemplation et enfin, la fentre sur l'autre monde donne accs
l'autre monde (ou au-del).
La cinquime murale, Arcadia, voque la possibilit mythique d'un nouveau
monde, libre, pur et matris par les humains. Cet accs progressif correspond
aussi, au niveau de la disposition des murales dans le centre d'accueil, la place
que ces dernires occupent sur les tages, la premire murale ayant t installe au
niveau le plus bas de la rsidence et ainsi jusqu' la dernire l'tage le plus lev.
Le message de transcendance d'un monde qui rend possible la maladie, le can-
cer et la mort un monde autre, fait d'quilibre et d'harmonie, se concrtise par
l'adoption de valeurs nouvelles telles que l'espoir ou la srnit. Les concepteurs
n'ont pas labor leur travail sans ides prconues sur le cancer. Pour eux, ce
dernier est le fruit d'un monde disharmonique, alors que la maladie devient l'occa-
sion de rflchir sur soi dans le monde et sur son avenir. Dans ces reprsentations,
ce qui est suggr est un voyage imaginaire impliquant le dpassement de sa
condition et tendant vers l'au-del.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 94

La place d'un tel message (accept du moins par les intervenants) dans la rsi-
dence nous renvoie une fois de plus au problme des contradictions entre l'opti-
misme et la positivit de l'idologie quon vhicule, l'atmosphre de dtente et de
rcration quon promulgue et les significations latentes qu'introduisent les mura-
les. En effet, comme on l'a vu en ce qui a trait au message religieux, au message
sur la cigarette et au message sur la maladie, on se rend compte qu'il existe, entre
l'attitude officielle des intervenants et les messages crits, imags ou autres qu'ils
transmettent aux rsidents, une trange disparit. Dans le cas des murales, la rf-
rence l'au-del, la transcendance et l'autre monde s'appuie clairement sur
l'ide que pour vivre dcemment et sereinement sa condition actuelle, un passage
un autre ordre de ralit serait ncessaire et souhaitable, en d'autres mots, que
les solutions immdiates que l'on trouve au pavillon pourraient ne pas tre suffi-
santes. Ceci laisse aussi souponner la gravit de la condition de cancreux, en
rapport avec la finitude de l'existence et l'impuissance relative de la science, que
viendraient mdiatiser les valeurs de l'auto-dpassement et de la transcendance.

LE DANGER DE DIRE

Une perception reconnue parmi les intervenants tait que les patients s'adap-
taient difficilement au fait de ctoyer quotidiennement et chaque heure du jour
des individus atteints, tout comme eux, de cancer. L'une des raisons motivant une
telle croyance tait qu'on suspectait les rsidents de tenir un discours trs intense
autour de la maladie et du cancer. Pendant les premiers mois de mon propre s-
jour, j'ai pourtant t intrigue de ne pas entendre parler maladie aussi souvent
que je m'y attendais, ce qui tait contraire l'impression gnrale des intervenants
et mon propre prjug.
J 'avais pour ma part suppos un discours ouvertement trs labor autour de
cette question en consquence de la forte charge symbolique investie dans le can-
cer. J e ne pouvais carter compltement l'hypothse selon laquelle le cancer, par
ses connotations, pouvait tre l'objet d'attitudes singulires analogues celles qui
prvalent justement vis--vis de la mort, des mourants et de leur entourage.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 95

De telles attitudes sont marques dans la plupart des pays occidentaux et in-
dustrialiss par une sorte d'interdit et de non-dit. tait-ce l la bonne clef ? Un
certain nombre de comportements et d'attitudes de la part des rsidents m'ont
amene laisser cette question en suspens et poser autrement mon hypothse. J e
notais entre autres choses, un fait rcurrent : les rsidents parlaient effectivement
de maladie mais par courtes priodes et semblaient toujours en revenir aux mmes
thmes. On comparait ses marques, on s'interrogeait mutuellement sur le lieu du
corps touch par la maladie ou sur son mdecin traitant, on se racontait les prip-
ties de la dcouverte des symptmes et de la qute de thrapie. De tels propos, je
l'avoue, me dcevaient parce que j'y voyais l d'abord et avant tout un discours de
type mdical, donc loign de mon intrt principal. De plus, au dpart, j'ai jug
trs superficiels ces changes dont je ne pouvais pas ce moment valuer la por-
te. Ce n'est qu'aprs avoir entrepris la squence des entrevues que le thme du
moral prit une coloration particulire, thme qui allait devenir central jusqu' la
fin de la recherche.
partir de ce moment, je fus en mesure de constater une unit singulire entre
les propos des patients, les biographies populaires, les articles de journaux, et voi-
re, le discours des intervenants.
Le retour mes premires notes d'observation me fit trouver que ce thme
tait dj prsent au dbut de mon immersion dans la rsidence. Aprs tout, le
moral est une notion si commune qu'elle peut chapper la conscience de l'obser-
vateur, surtout dans le contexte o toute recherche anthropologique mene dans sa
propre culture pose le problme de la difficult de la distance fconde entre le
milieu et le chercheur, distance qui facilite et conditionne positivement la dcou-
verte des thmes culturels et de leurs significations. Une telle dcouverte entrane
des difficults imprvues si on suppose que le chercheur partage inconsciemment,
du simple fait qu'il appartient la culture des gens qu'il veut connatre, les thmes,
catgories et symboles de la population en gnral. S'il ne le fait pas, tout cela lui
est au moins trs familier.
Par ailleurs, l'atteinte au moral tait-elle l'objet rel du non-dit ? Lors d'une
rencontre avec les rsidents, j'avais remarqu qu'on leur demandait (le grant) de
ne pas parler de maladie parce que cela tait dangereux pour le moral . Plu-
sieurs individus m'avaient galement soulign, en me parlant de personnes ayant
t atteintes de cancer dans leur entourage, qu'ils prfraient ne pas les visiter
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 96

pour ne pas trop toucher leur moral . Cette rfrence l'importance de la pr-
servation du moral ressort aussi des citations suivantes de divers rsidents :
Pourquoi n'y a-t-il pas plus de proccupation de la part des mdecins
quant ce que nous pensons dans notre tte. On est tellement nerveux...
On est bien ici, mais on manque de s'occuper de notre tte, de notre moral,
de notre coeur.
La maladie faut pas trop en parler.. pis faut en parler aussi... faut pas
tanner les autres. Le pire c'est qu'on sait jamais ce qui va nous arriver, ce
qu'on va devenir... On est en transition. Si au moins on pouvait gurir, si
on pouvait tre mieux inform. J 'ai t beaucoup surpris de ce qui m'est
arriv. Ma femme aussi. On ne s'attendait pas du tout a. Ce qui est le
plus difficile retrouver, c'est le moral. Ici, au pavillon, c'est pas ais.
Tous nous parlent de leurs maladies. Ils nous disent des choses inquitan-
tes. Avant qu'on se dmle l-dedans, c'est assez long.
C'est difficile parce qu'on ne peut jamais oublier qu'on est dans le
cancer . J e trouve a plus difficile ici qu' l'hpital. On est trop concentr
sur notre bobo. Pis, si on en parle, on peut entendre toutes sortes de choses
qui nous mlangent plus encore. Si on coute trop, on perd notre moral.
J 'ai deux cousines qui ont le cancer. Une est morte et l'autre est trs handi-
cape. C'est difficile de garder l'espoir. On veut bien se remonter le mo-
ral... on veut bien croire qu'on peut tre dans les chanceux, mais o aller
chercher l'espoir ?
De tels propos n'ont point le statut de remarques isoles nonces par des rsi-
dents plus marginaux que d'autres quant leur condition. Maintes fois, ce type de
commentaire me fut communiqu ainsi qu' un intervenant ou un rsident. J 'en
conclus progressivement que cette notion tait au coeur des changes entre les
rsidents et devait faire l'objet d'exploration complmentaire.
* * *
L'ethnographie objective et subjective du pavillon nous a permis de poser plu-
sieurs lments de base organisateurs de la culture du pavillon et d'autre part, de
la culture mdicale populaire des rsidents.

Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 97

Quelques points essentiels devront tre gards en mmoire quant :

Au statut ambigu du pavillon dans le centre hospitalier ;
Au statut ambigu de la population des cancreux dans le centre hospi-
talier ;
la contradiction entre l'idologie optimiste et les messages visuels et
crits des intervenants destins aux rsidents ;
Au non-dit apparent de la part des rsidents en ce qui touche aux ques-
tions entourant le cancer.
la singularit du thme du moral.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 98




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

Chapitre 4

Donner lespoir





Retour la table des matires
Les deux prochains chapitres font tat de l'mergence d'un nouveau discours
sur le cancer en contexte clinique moderne en prenant appui sur l'tude des dis-
cours des soignants (chapitre 4) et des soigns (chapitre 5) d'un centre qubcois
d'oncologie clinique. Dans la premire section du chapitre 4 seront prsentes les
conditions sociales objectives et les transformations concrtes survenues dans
l'histoire mdicale rcente, conditions qui ont donn naissance l'oncologie en
tant que sous-discipline. Cet ensemble de connaissances scientifiques et techni-
ques, une fois appliques en clinique, posent sans contredit un certain nombre de
problmes. La conscience de ces contradictions et de ces consquences, travers
les thmes de l'incertitude et de la chronicit, traverse le discours des cliniciens et
des patients lorsqu'ils rendent compte de leur exprience. L'tude de ces propos
sera l'objet de la premire section du chapitre 5 et de la premire section du chapi-
tre 6. On fera ensuite l'analyse des moyens et tactiques mis en oeuvre pour sur-
vivre de telles contradictions. De ces tactiques, telles que les peroivent les
principaux intresss, se dgageront quelques principes dont il faudra examiner la
rationalit.
Les discours propres aux soigns et aux soignants, fondant l'idologie caract-
ristique de la culture de ce groupe, apparaissent ni plus ni moins comme la tho-
rie implicite des individus sur les tactiques et moyens mis en oeuvre pour sup-
porter l'exprience de la thrapie et de la maladie. Les thmes de l'espoir et du
moral sont apparus au coeur de ces discours respectifs.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 99

L'hypothse gnrale spcifique ces deux chapitres se rsumerait ainsi : les
conditions politiques, techniques et scientifiques telles qu'elles sont apparues aux
tats-Unis en 1971 dans les sillons du Cancer Act ont permis la naissance d'une
nouvelle sous-spcialit mdicale, l'oncologie. Ces conditions ont permis l'mer-
gence d'une nouvelle catgorie de patients, les survivants possibles. Dans le sillon
de ces profondes transformations, on a vu, peu peu, apparatre un discours nou-
veau sur le cancer, non plus centr sur la mort et l'chec mais sur l'espoir et le
moral. C'est ce discours, en ce qu'il donne un sens aux activits et expriences
relies au cancer, en les justifiant, qui permet de rendre compte du contexte cultu-
rel et/ou symbolique de la maladie.
21


21
Un mot de clarification s'impose ici en ce qui a trait cette hypothse et aux
diffrences existant entre la Socit canadienne du cancer et la Socit amri-
caine du cancer.
Ces lments de clarification me furent apports par le docteur R. A. Mac-
beth, prsident et chef excutif de la Socit canadienne du cancer et de l'Insti-
tut national canadien du cancer.
La Socit canadienne du cancer (SCC) est une socit dont les services de
base sont assurs par du personnel volontaire et non mdical et dont l'existen-
ce est rendue possible par les fonds publics. La Socit amricaine du cancer
(ACS) est, l'oppos, compose exclusivement de mdecins et de scientifi-
ques spcialiss dans le domaine du cancer et vit des larges octrois du gouver-
nement. L'Institut national canadien du cancer (INC) est un organisme vou
la recherche sur le cancer et dont les octrois proviennent de la Socit cana-
dienne du cancer. L'Institut national canadien du cancer est en ce sens appa-
rent au comit mdical et scientifique de la ACS, instance octroyant les fonds
de recherche dans le domaine du cancer, tandis que l'Institut national du can-
cer amricain (NCI) correspond plus intimement au comit cancer du conseil
de recherches mdicales du Canada. La plus importante des diffrences entre
les organismes des deux pays est bien le mode de financement de la recherche
dont on sait qu'il est gouvernemental aux tats-Unis et public au Canada.
Consquemment, le Cancer Act a exerc une influence certaine au Canada.
Selon le docteur Macbeth, ce dernier a permis aux chercheurs canadiens de
constater clairement l'insuffisance des fonds alloue dans le domaine du can-
cer en comparaison avec la situation amricaine. Le Cancer Act permit aussi
d'augmenter la crdibilit des chercheurs canadiens voulant obtenir de l'tat
canadien une plus grande implication au plan financier.
L'influence du Cancer Act ne fut toutefois qu'indirecte. La Socit cana-
dienne du cancer avait dj commenc avant 1971 vhiculer une image plus
positive de la maladie, avant que ne le fasse elle-mme la ACS. Toutefois, se-
lon le docteur Macbeth, c'est d'abord l'vidence pidmiologique et l'amliora-
tion des techniques de dpistage qui ont fait natre un discours plus optimiste
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 100

Il s'agira ici de cerner, en coutant les discours
22
sur l'exprience du cancer
chez les soigns et les soignants, les dimensions symboliques et/ou culturelles de
celle-ci. Ces discours nous renvoient tout autant aux trajectoires de vie dans leur
rapport avec la maladie, qu' des systmes de perception et de reprsentation des
pratiques thrapeutiques et du vcu du cancer. De tels systmes de perception
inscrivent le sens que l'on attribue aux comportements en milieu clinique, en don-
nant lieu des styles particuliers de communication, des tactiques d'change.
Les discours sont aussi investis d'une idologie. Pour les soignants, cette idologie
serait le savoir clinique implicite de nature non acadmique et non scientifique,
mais dont les bases s'enracinent dans la quotidiennet de l'exercice thrapeutique.
Chez les soigns, on se tournera plutt vers le savoir mdical populaire.

face la maladie. Le Cancer Act, si on accepte l'opinion du docteur Macbeth,
serait venu concrtiser et incarner cette nouvelle vision de la maladie.
Limpact du Cancer Act fut finalement d'assurer un souffle nouveau dans la
recherche, de crer un climat plus serein face la maladie, surtout chez les
spcialistes et les professionnels amricains, mais il a officiellement ouvert la
voie ce que j'appellerais un climat optimiste face au cancer sur la scne in-
ternationale, dont le Canada et bien sr le Qubec.
22
Les rsultats quant l'analyse de discours s'appliquent d'abord l'institution et
au groupe de personnes observes. Toutefois, il apparat plausible que ceux-ci
soient galement applicables d'autres institutions du mme type ou d'autres
segments de la population francophone du Qubec. Des donnes comparatives
sur des institutions qubcoises orientes vers le traitement du cancer auraient
sans doute permis de mieux statuer sur cette question. Toutefois, la cohrence
observe quant aux diffrents aspects des discours produits l'intrieur et
l'extrieur de l'espace clinique, comme on le verra, laisse croire la gnrali-
sation possible des rsultats, affirmation qu'il faut considrer avec prudence.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 101


L'MERGENCE
DUNE NOUVELLE IDOLOGIE

L'oncologie : images d'un pass rcent

L'oncologie jouit d'un grand prestige et ce, en raison surtout de l'intensifica-
tion spectaculaire des activits de recherche observe l'intrieur de cette nouvel-
le sous-spcialit de la mdecine. On a dj constat au premier chapitre l'ampleur
du problme que reprsente le cancer tant au point de vue social que mdical et
les efforts spectaculaires dploys pour trouver une solution scientifique et surtout
biomdicale ce dernier. Ce prestige est toutefois rcent puisque, en de des
vingt dernires annes, cette spcialit, comme on le sait, n'existait pas en tant que
telle. Les praticiens oeuvrant plus particulirement auprs de la population des
personnes cancreuses taient perus comme des marginaux ; le patient cancreux
reprsentait la zone grise de la mdecine, incarne par cette personne quon ne
pouvait gurir et dont la mort tait invitable trs brve chance. C'tait l'po-
que o le patient se prsentait au mdecin en dernier recours et o les gurisons se
faisaient rares.
Avant la cration du pavillon, les patients du centre hospitalier taient catalo-
gus en deux catgories distinctes : les oprables et les inoprables . Un
mdecin dcrit ici l'atmosphre qui rgnait cette poque :
J e vais vous raconter une chose que j'ai vcue quand j'tais interne. On
voyait des malades qui taient cancreux et je me rappelle comment
c'tait, souvent. Par exemple, en chirurgie, il y avait ceux qui taient op-
rables pis pas gurissables et ceux qui taient inoprables et mourants. Il
n'y avait pas d'autres catgories. C'tait comme a que a se divisait. J e me
rappelle de certains malades qui taient inoprables, qu'on avait oprs,
pis qu'on avait d laisser la tumeur. Ceux-l, automatiquement, ils taient
dans la catgorie mourante. ce moment-l, l'attitude tait la suivante : on
se prparait dans le corridor, des chaussures jusqu'aux oreilles, pis l, toute
la famille, le chirurgien, l'interne, l'externe, on entrait dans la chambre, on
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 102

parlait jamais de cancer, on sortait, le malade savait rien, c'tait comme a
jusqu' temps que le cur fasse une extrme-onction.
Mdecin et malade se voyaient accorder un statut de marginalit et de non-
reconnaissance et ce, principalement en raison du peu de valorisation quon reti-
rait effectivement du contact avec une catgorie d'individus reprsentant, au pro-
pre comme au figur, la souffrance, l'chec, l'incurabilit et la mort. L'image que
les thrapeutes se font du pass de l'oncologie pourrait d'ailleurs expliquer, en
partie du moins, l'attitude ambigu des mdecins et administrateurs envers l'iden-
tification officielle du centre hospitalier un centre d'oncologie, et ce, malgr les
changements positifs survenus dans ce domaine depuis quelques annes.

L'mergence d'une nouvelle catgorie de patients :
les survivants possibles

Les taux de mortalit par cancer se sont peu modifis depuis les annes trente.
L'volution des connaissances et leur application en contexte clinique ont toute-
fois permis une amlioration sensible au niveau de l'augmentation du temps de
survie pour certains types de cancer. C'est principalement cette amlioration qui a
donn naissance une nouvelle perception des choses en cancrologie. Cette nou-
velle perception, fonde sur l'ide centrale qu'il est possible de vaincre le can-
cer , a elle-mme donn naissance l'oncologie en tant que discipline, rendue
possible par l'accumulation juge suffisante des connaissances et par la transfor-
mation des conditions institutionnelles du rseau des scientifiques la suite du
Cancer Act amricain.
L'amlioration des taux de survie au cancer fut la condition ncessaire la
naissance d'une nouvelle catgorie de patients, ceux que l'on compte parmi les
survivants possibles du cancer . Cette catgorie existait bien sr auparavant
puisque, comme le montrent les tableaux de l'volution des taux de survie (cf.
chapitre 1), on pouvait aussi, il y a vingt ans, survivre cette maladie pendant
plusieurs annes. Cependant, il y a vingt ans, l'oncologie nexistait pas comme
discipline et la recherche sur le cancer n'avait pas encore connu l'essor, du moins
en termes de quantit de chercheurs et de fonds allous aux projets, qu'elle
connat aujourd'hui. Les survivants du cancer n'avaient pas le statut qu'on leur
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 103

reconnat aujourd'hui : plus nombreux, ils sont peu peu devenus l'espoir de la
recherche et la preuve concrte de la possibilit de survie au cancer, d'autant plus
qu'en fait, les taux de survie se sont rellement amliors.
La recherche biomdicale trouve entre autres sa pertinence au niveau des re-
tombes positives qu'on peut potentiellement dceler concrtement au plan clini-
que. En oncologie, une telle pertinence s'est ainsi construite dans les gains appr-
ciables qu'on a pu conqurir en terme d'annes de vie supplmentaires pour le
patient, obtenues aprs un traitement appliqu avec succs. Une meilleure
connaissance du processus d'volution de la maladie et la modification lente des
attitudes de la population en rapport avec la dtection des signes du cancer ont
entran l'augmentation du nombre de diagnostics prcoces. Si on ne connat pas
entirement la maladie, on la connat mieux et on la diagnostique plus tt. Or, un
diagnostic tabli au dbut de la maladie permet de traiter la tumeur avant que ne
soit enclenche la formation des macro-mtastases. Le traitement d'une tumeur
bien localise se fait trs souvent avec succs.
Les annes de vie supplmentaires gagnes pour les patients se sont accompa-
gnes d'un ensemble d'autres amliorations au niveau de leurs conditions de vie,
dans l'environnement thrapeutique et dans l'environnement social.
Les traitements autrefois utiliss taient surtout la chirurgie et la radiothrapie.
Le chirurgien tait celui qui constatait souvent le peu de chances de survie d'un
patient. C'est lui qu'il revenait de dire si oui ou non, un patient tait oprable .
Lorsque le patient tait oprable , les chirurgies, quant elles, se faisaient trs
mutilantes et radicales. Le patient, s'il gurissait de son cancer, risquait d'tre s-
rieusement handicap. On consultait avec un cancer visible et on mourait des pro-
blmes locaux qu'entranait la tumeur.
En radiothrapie, c'tait l'poque o on brlait le patient. Les appareils
radiations, moins sophistiqus, ne permettaient pas les traitements en profondeur
et brlaient, parfois jusqu'au troisime degr, la peau du patient. On avait donc le
choix entre la mort et des thrapies extrmement agressives.
L'volution actuelle des connaissances a grandement modifi cette scne
quelque peu dramatique. Le nombre de chirurgies hypermutilantes a diminu,
notamment les mastectomies radicales. Les appareils sont plus sophistiqus et ne
brlent plus la peau du patient. Ils laissent tout au plus un brunissement compara-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 104

ble un simple bronzage. On a aussi mis au point les thrapies adjuvantes, thra-
pies qui, selon les stades et le type histologique de la maladie, s'tablissent comme
une squence ordonne et individualise de traitements qui agissent en compl-
mentarit les uns avec les autres. Un patient peut, lors d'un mme pisode de ma-
ladie, recevoir une combinaison de traitements choisis par le mdecin entre les
possibilits thrapeutiques qu'offrent la chirurgie, l'hormonothrapie, la chimio-
thrapie ou la radiothrapie. Les traitements peuvent de plus s'taler sur plusieurs
annes, contrairement l'poque antrieure o ces derniers ne duraient que quel-
ques semaines.
On a aussi beaucoup amlior le sort des individus en mettant au point des
prothses mieux adaptes pour le confort du patient. C'est le cas, par exemple, des
prothses mammaires et des nouveaux appareils en stomothrapie.
Le prestige de l'oncologie s'est donc construit dans la relation entre l'mergen-
ce de cette sous-discipline mdicale et l'amlioration directe de la condition des
patients cancreux, en termes d'annes de vie supplmentaires et de qualit de vie.
La naissance de l'oncologie, consquence directe de la restructuration du champ
de la recherche et de la clinique dans le domaine du cancer, a ainsi rendu possible
l'mergence d'une nouvelle catgorie de malades chroniques.

L'oncologie et le problme de l'incertitude

On ne saurait cependant dduire de ce prestige nouvellement gagn, ainsi que
du vent d'optimisme apport par les progrs rcents auxquels je faisais allusion
prcdemment, une absence de questionnement en ce qui a trait la scientificit,
la multidisciplinarit et l'volution future de ce domaine complexe. La nouveau-
t de la discipline, les rapports unissant troitement clinique et recherche, puis les
progrs relatifs dans le secteur des thrapies anticancreuses proccupent forte-
ment les oncologues et ici, plus spcialement, les cliniciens.
Les rsultats des recherches effectues prennent un temps considrable avant
d'tre vritablement utiles et applicables en clinique. En mme temps, un patient
qu'on ne pouvait gurir hier peut parfois tre guri aujourd'hui.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 105

Les consquences d'une telle situation diffrent bien sr selon que l'on est
chercheur ou clinicien. Ce dernier, contrairement au laborantin, se confronte avec
la ralit du patient cancreux, dans un contexte d'intervention marqu irrmdia-
blement d'une caractristique laquelle il ne peut chapper : l'incertitude.
La plupart des intervenants et thrapeutes conviennent de cet tat de fait, qu'ils
considrent de diffrentes manires, selon qu'ils se placent sous les angles succes-
sifs de l'volution des travaux et de leurs implications dans l'activit clinique, du
choix des traitements et des dcisions complexes effectuer quotidiennement,
puis des consquences directes de ces dcisions sur le pronostic. Si de telles dci-
sions auront un impact sur la survie ou non du patient, on ne peut certainement
carter du tableau le problme de la nouveaut de la discipline et des limites rel-
les des connaissances actuelles. Des progrs ont t accomplis mais des pas
normes restent encore faire. On ne peut prvoir avec certitude l'avenir des tra-
vaux actuels, bien que des changements, si minimes soient-ils, surviennent tous
les jours, comme le fait remarquer ce clinicien oncologue du pavillon :
L'oncologie a change tous les jours, tous les jours, il y a quelque cho-
se. Il y a plus de recherches qui se font en oncologie actuellement qu'il y
en a dans tous les domaines de la science mdicale. C'est extraordinaire
aujourd'hui, il y a plus de chercheurs vivants actuellement qu'il n'y en a eu
dans toute l'humanit. Qu'est-ce que a va donner et qu'est-ce que a va
donner court terme, moyen terme et long terme ? Faut vraiment tre
devin pour le savoir mais a va srement donner quelque chose... Pis, ef-
fectivement, quand on regarde des exemples... ces exemples concrets nous
disent qu'effectivement de vivre quelques mois de plus, a peut tre tout
simplement la transition entre un traitement qui gurit et un traitement qui
gurit pas. Alors, c'est pas forcment des mauvais espoirs !
Une telle remarque nous ramne au problme du choix effectuer entre les
thrapies existantes. Il existe des protocoles de traitement connus par rapport
plusieurs formes de cancer, que les diffrents thrapeutes appliquent en les indivi-
dualisant le plus possible. tant donn la forme complexe du traitement, impli-
quant la matrise de connaissances issues de plusieurs sous-spcialits mdicales,
une telle individualisation semble en ralit difficile raliser en milieu clinique.
C'est du moins l'avis de ce radiothrapeute :
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 106

Ce qu'il y aurait le plus amliorer, c'est d'essayer d'individualiser le
traitement. C'est qu'il y a des problmes en oncologie. J e pense qu'il faut
les comprendre parce que c'est une spcialit nouvelle, relativement nou-
velle, par rapport bien d'autres spcialits. C'est un champ vaste, il y a
beaucoup de connaissances avoir. Il y a tellement d'avenues... que la cer-
titude du traitement n'est pas assure, pis c'est pas toujours possible. a
fait que ?... il faudrait peut-tre que ce soit pas l'aspect ignor : c'est l'indi-
vidualisation du traitement. Il faudrait tre capable d'ajuster le moule th-
rapeutique en une circonstance d'environnement. Mais pour a, il faut cer-
taines connaissances mdicales.
Moi, je suis pas mal assur que les gens, des fois, ils essaient de faire
passer les patients par toutes sortes de types de thrapeutique. C'est sr, en
ralit, c'est par manque de connaissances, de toutes les connaissances
possibles. On en possde peu, puis celles qu'on possde, on essaie de les
appliquer au malade. Ils passent tous par l. Si on avait une plus grande
connaissance de tout, ce moment, on pourrait individualiser davantage.
[] Les connaissances scientifiques, cependant, ne sont pas assez vo-
lues pour dire : lui, on va faire de la chirurgie, lui, on va lui faire de la
chirurgie et de la chimiothrapie, etc. Ce qu'on connat, on applique pour
tout le monde pour le mme stade.
Ce problme se rpercute bien sr, pour le patient, au niveau de l'efficacit de
son traitement, mais aussi au niveau des relations entre les cliniciens de diffren-
tes spcialits se rclamant de l'oncologie. La plupart des techniciens et thrapeu-
tes ont soulev le problme des relations conflictuelles entre les diffrents thra-
peutes, phnomne qui ne serait d'ailleurs pas spcifique ce milieu. L'tat encore
embryonnaire des connaissances et les rivalits entre les spcialits (chacune se
proclamant suprieure aux autres) posent le dlicat problme de la possibilit rel-
le de l'interdisciplinarit et du leadership en oncologie.
Ce problme s'est directement traduit au centre hospitalier par l'chec de la
coordination de l'oncologie en 1978. tonnamment, lorsque j'ai demand aux m-
decins quels taient les changements qu'ils souhaiteraient voir apporter en priorit
dans le milieu, tous sans exception m'ont rpondu qu'ils aimeraient que se cre un
rel centre d'oncologie interdisciplinaire.
Relativement la question du succs des thrapies existantes, les cliniciens
reconnaissent qu'on ne peut gurir qu'environ 50 % des cancers. Une gurison
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 107

quivaut ici l'absence de rcidive durant les cinq annes suivant le diagnostic et
non pas l'absence de rcidive au cours de la vie du patient. Les citations suivan-
tes montrent la relativit de la notion de gurison en oncologie :
Quand je parle de gurison, je parle de cancers qui sont traits et qui
ne donnent plus de problme. Maintenant, faut quand mme admettre qu'il
y a certaines tumeurs qui sont guries dans certains cas. Il y a d'autres tu-
meurs pour lesquelles on a russi amener des soulagement importants,
donc, il y a pas eu le changement qu'on aurait espr. Faut pas oublier
qu'on a vcu diverses poques, depuis quelques annes. On a eu l'poque
de l'immunothrapie o on pensait trouver la solution. videmment, on a
t forc de se rendre compte que a donnait rien. Puis, une autre po-
que, on a pens que la chimio allait tout rgler. Et on a aussi beaucoup
trop espr de la radio et malheureusement, les espoirs n'ont pas t la
hauteur. Petit petit, on gruge 1 % et 2 %. On gurit plus de cancers qu'on
en gurissait. Les malades qui ont des cancers vivent beaucoup plus qu'ils
ne vivaient et ont plus d'annes confortables devant eux [...] J e pense que
de faon gnrale, on a fait beaucoup de progrs. On gurit pas tous les
cancers, il est possible qu'on y arrive, il est possible qu'on y arrive pas.
Mais avec les progrs du genre de ceux qu'on a fait, on va en s'amliorant.
Si on faisait un diagnostic plus rapidement, en intgrant mieux les divers
traitements possibles, en faisant intervenir de nouvelles formes de thrapie
qui s'ajoutent, qui sont pas la solution mais qui sont une partie de la solu-
tion, mme s'il n'y a pas encore le miracle que tout le monde attend.
Par exemple, un diabtique, tu peux le faire vivre si tu le traites bien. Il
va peut-tre faire 20 ans avec son diabte, 25 ans. Il va peut-tre mourir
70 ans sans qu'il y ait eu de nouveaux problmes, si les connaissances de-
meurent efficaces. De la mme faon, le patient qui a un cancer 55 ans,
si les traitements deviennent assez bons pour que le patient ait toujours un
cancer mais qu'on peut le contrler, a devient quoi, une maladie chroni-
que.
On pourrait donc, en conclusion, caractriser les conditions de l'exercice de la
clinique oncologique par les critres suivants : prsence constante de l'incertitude
par rapport l'efficacit des traitements et quant au pronostic, difficult d'intgrer
au plan clinique la fragmentation du savoir scientifique, et statut relatif de la no-
tion de gurison.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 108

J e viens donc de poser ici les conditions sociales gnrales qui dterminent les
structures de l'espace clinique. Voyons maintenant les points de vue et discours
des soignants.


TRE SOIGNANT

L'ensemble de la prsente section inclut l'analyse du point de vue des soi-
gnants en rapport avec leur exprience de la ralit du cancer. Au coeur de mon
argument se trouve la question de l'incertitude. J e tenterai donc d'analyser, tra-
vers le discours des informateurs, leur trajectoire professionnelle.
L'analyse de ces rcits rend compte des reprsentations de la pratique profes-
sionnelle en oncologie. J e proposerai donc le cheminement suivant : on retrouvera
d'abord les lments nous informant de la conscience de l'incertitude chez les th-
rapeutes, traduite dans les proccupations ayant trait l'efficacit des traitements,
la qualit de vie et la difficult de pallier, au plan humain, aux limites de la
pratique. Il s'agit donc d'oprer ici le passage entre les conditions sociales gnra-
les poses prcdemment et le vcu en milieu clinique.
Par la suite, je discuterai de la spcificit de la culture de l'oncologie, telle
qu'elle se forme travers les tactiques des changes et l'idologie de l'espoir. Les
tactiques se prsentent comme des rgles implicites nonces par les soignants
orientant les comportements (des soignants et des soigns) et permettant une ges-
tion raisonnable du problme de l'incertitude. L'idologie de l'espoir offre une
thorie de ces tactiques. Elle constitue le contexte mtacommunicationnel qui
oriente les interactions des individus.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 109


La conscience de l'incertitude
chez les thrapeutes professionnels

Efficacit des traitements et qualit de vie

L'image plus favorable de l'oncologie et du cancreux construite autour des ef-
fets directs et indirects de l'institutionnalisation de la recherche sur le cancer n'a
donc point compltement enray les doutes et les inquitudes des thrapeutes face
leur travail, leur discipline et leur clientle. Le problme de l'incertitude est ainsi
ressenti vivement par les individus, comme on vient de le soulever.
La conscience de cette incertitude se traduit chez les intervenants de diverses
faons. Comme on l'a remarqu au chapitre prcdent, en mme temps qu'on
cherche donner au milieu clinique une image positive, reflet des nouveaux es-
poirs, les thrapeutes ont conscience que ces espoirs ne sont encore qu'une facette
de la ralit. L'efficacit des traitements demeure bien relative et souvent, quand
efficacit il y a, c'est au dtriment d'une altration de la qualit de vie.
On le sait, en oncologie, le pronostic n'est jamais assur 100 %, tout comme
d'ailleurs les rsultats des thrapies mdicamenteuses et autres. Face un tel tat
de fait, les cliniciens se doivent de dvelopper une philosophie d'intervention
permettant de supporter la dlicate position qui est la leur. C'est ainsi que plu-
sieurs cliniciens (j'entends ici tout autant les mdecins que l'ensemble de l'quipe
des thrapeutes) considrent que s'ils ne gurissent pas toujours, ils rendent ser-
vice et offrent du temps . Les propos de ces deux mdecins du pavillon tra-
duisent trs bien une telle vision des choses :
Personnellement, j'ai l'impression que, peut-tre que si je dois traiter, si
a peut tre efficace... a dpend des consolations, des entretiens que j'ai
pu avoir avec ces gens-l. Peut-tre que je leur ai rendu service. Mais il
reste que je trouve a dur parce que a me touche. a arrive que je sois
court de moyens, alors j'essaie d'avoir un bon contact avec eux, je me dis
qu'on a besoin de l'aide de tout le monde, on va essayer tous les moyens
du bord.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 110

J e veux dire que tous les cancers du poumon qu'on traite, on sait avant
de commencer qu'ils ont moins de 10 % des chances de gurison. C'est ex-
trmement bas et extrmement pnible endurer. Tu les vois, pis tu dis :
Seigneur, qu'est-ce que je fous l ? Habituellement, moi, je m'intresse
beaucoup aux tumeurs crbrales. Rien qu' voir un des types de tumeurs
crbrales entre autres, je sais qu'ils vont mourir, il y a 3 % qui s'en sor-
tent. J e me retiens toujours pour leur dire : Monsieur, allez-vous-en chez
vous pis, profitez-en . J e sais que la seule chose que je peux leur offrir,
c'est du temps. Avec la radiothrapie, on les prolonge. Au lieu de vivre en
moyenne six mois, ils vivent en moyenne dix-huit mois, mais ils meurent
au bout de dix-huit mois !
Cette forme de pense est aussi partage par la totalit des techniciens et in-
firmires oeuvrant auprs de cette population.
la question : Comment vous situez-vous face l'efficacit relative des
traitements ? , tous ces individus m'ont en effet soulign, comme leurs collgues
mdecins, que si on ne gurit pas, au moins on soulage, on augmente le confort et
on rend service. Cette attitude s'appuie galement sur l'ide qu'on se fait de l'vo-
lution du milieu et de la coupure qu'on dsire avec le pass. On se rjouit que les
traitements soient moins agressifs et que les patients se retrouvent gnralement
beaucoup mieux au bout du compte. Plus de la moiti du personnel technique m'a
soulign l'importance de garder le milieu l'avant-garde des connaissances et
d'acqurir de nouvelles machines pour le traitement. On sait que les gains se-
raient toutefois, dans l'tat actuel de ces mmes connaissances, plutt minimes.
Alors, dans le prsent contexte, on supporte et justifie cette situation en se grati-
fiant de pouvoir diminuer la douleur, augmenter le confort et bien sr, chaque
fois que cela s'avre possible, accrotre la longvit. Les deux citations suivantes,
d'une technicienne et d'une infirmire, reprsentent assez bien une telle perception
des choses :
Si tu le traites, pis tu penses qu'il lui reste environ deux ans vivre, ces
deux ans-l, tu souhaites qu'il vive le plus confortablement possible. Le
traitement, tu le donnes dans ce but-l, ou si c'est en phase terminale, au
moins tu lui enlves un peu de douleur. Pour que ce qui lui reste vivre
soit plus confortable, parce que si tu donnes pas de traitement, il peut aussi
vivre de grosses souffrances. Ils vont tre bons pour souffrir le temps qu'il
leur reste vivre, mais souvent, ces gens-l, c'est pas ncessairement nous
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 111

qui leur prolongeons la vie. On les rend plus confortables pour que leur
systme marche relativement bien pendant ce temps-l.
C'est important de leur dire que les traitements vont les aider parce qu'ef-
fectivement, a donne un bon coup de main, mme si c'est palliatif Des
malades qui sont trs souffrants, trs souffrants, sont ici en civire. Au
bout de quinze jours, vous les voyez fonctionner aprs a avec une chaise
roulante, pis aprs a vous les voyez avec une canne, pis aprs a, sur
leurs deux pieds. a peut prendre quinze jours, trois semaines, un mois,
mais on rend quand mme une vie agrable ces patients-l. J e pense que
la chose la plus importante est de donner une qualit de vie qui est potable.
Cette faon de voir pallie aux difficults qui se prsentent souvent pour les in-
tervenants : tre conscient de l'efficacit relative du traitement, malgr le fait que
tous les patients ne soient pas en phase terminale au moment o on les traite (90
% des clients du centre de radio-oncologie sont en phase curative), devoir ressen-
tir les limites inhrentes de son efficacit en tant que thrapeute et, lorsque le trai-
tement russit, constater que cette russite se fait frquemment au dtriment d'une
qualit de vie amoindrie des degrs variables.
En rapport avec la qualit de vie, la majorit des mdecins et des infirmires
m'ont soulign que si le problme de la qualit de vie existe, il est toutefois trs
difficile d'tablir des critres satisfaisants quant la dcision de traiter et de com-
ment traiter. De faon gnrale, on ne sait trop comment dfinir et aborder le pro-
blme de la qualit de vie.
Un certain consensus existe, du moins en thorie, quant l'importance de
considrer la qualit de vie dans les dcisions cliniques en oncologie, tel qu'en fait
foi ce radiothrapeute :
Moi, je regarde la technique, mais je pense qu'il faut regarder aussi la
qualit de vie, et pour a... J 'ai un malade en haut, l'htellerie, c'est un
malade qui a t opr. J e lui ai enlev la moiti du plancher de la bouche,
la moiti de la langue, pis c'est pas une qualit de vie a. Ici,. le grant m'a
dit que les gens en ont peur et s'en sauvent. Il n'est pas souffrant, il n'a pas
de tumeur, mais physiquement, il est trs handicap. Tout a pour dire que
lorsque tu favorises un traitement, il faut que tu sois capable d'valuer et
les rsultats de ce traitement, et les squelles qu'il va entraner[]. L, tu
t'aperois que ton rle de mdecin, il est moins scientifique. Ta technique
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 112

a chou. Alors, il faut que tu te situes, c'est pas toujours facile. C'est dans
ce sens-l que plusieurs mdecins se sauvent, ils posent le geste et s'en
vont. Il y a des maladies que tu ne peux pas gurir, je te dis, cancreux au-
jourd'hui, cancreux demain, cancreux toujours...
Cette qualit de vie, on la nomme souvent qualit de survie, pour bien signi-
fier qu'il ne s'agit pas l de la qualit de vie associe une gurison assure, mais
de la qualit de vie conscutive la probabilit de la survie. Si on est conscient de
la situation, on se sent toutefois souvent assez dmuni devant les problmes d'or-
dre thique qui se posent en raison des limites mme du contexte clinique et de la
pratique mdicale. Le rapport entre qualit de vie et dcision clinique s'avre donc
plutt ambigu malgr qu'il soit prsent la conscience des mdecins. Cet extrait
des propos de l'un d'entre eux dmontre cette ambigut :
On sait qu'il faut se proccuper de la qualit de vie. On y pense, je
veux dire. Mais on n'a pas le temps. On n'a pas le temps dans notre oc-
cupation. C'est important dans le milieu. On essaye peut-tre de donner a
d'autres personnes comme responsabilit, mais on est surtout proccup
de donner le service. La qualit de vie c'est aussi savoir ce qui se passe au-
tour du malade, on sait pas beaucoup plus ce qui se passe autour du mala-
de, on sait ce qui se passe quand le malade est ici, mais aprs a...

La perception d'un double rle

Les doutes exprims par l'quipe soignante quant l'efficacit des thrapeuti-
ques actuelles et quant au dlicat problme de la qualit de vie traduisent pour eux
une partie importante de la ralit clinique : comment vivre soi-mme et quoti-
diennement l'incertitude et supporter les patients en les accompagnant dans leur
trajectoire dont personne n'est jamais absolument certain de l'issue ?
Une telle question n'est pas sans veiller la conscience des soignants vis--vis
de leur rle, tel qu'il est, mais aussi tel qu'il pourrait tre, dans la mesure o les
contraintes relles de la pratique renvoient non seulement aux exigences quoti-
diennes de cette dernire, mais aussi la perception dun manque quant au sens
de cette pratique. Cette dimension de la conscience des intervenants ressort parti-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 113

culirement dans l'cart existant entre la reprsentation du double rle de l'inter-
venant en oncologie, runissant les fonctions instrumentales et expressives de la
pratique et l'omniprsence du problme du temps. Cet cart place les soignants
dans une contradiction trs inconfortable, portant avec eux le sentiment qu'on
devrait ou pourrait faire plus sans souvent pouvoir y rpondre puisqu'on dit ne pas
disposer du temps ncessaire. Remarquablement, comme on saura s'en rendre
compte, cette insatisfaction se vit de faon individuelle et n'est que rarement l'ob-
jet d'change entre les personnes.
J 'ai ainsi demand aux membres de l'quipe soignante comment ils dcrivaient
leurs rles respectifs.
Tous les thrapeutes (mdecins, infirmires, techniciens) m'ont soulign le ca-
ractre double de leur rle auprs des patients, polaris autour de l'axe technico-
scientifique d'une part, puis de l'axe expressif-communicationnel, d'autre part.
Les infirmires ont, par exemple, soulign leur rle d'assistante du mdecin et
aussi leur fonction qui consiste rassurer le patient, surtout au moment de son
premier contact avec le mdecin. C'est lorsqu'elles fournissent des explications au
patient ou lorsqu'elles excutent une prescription qu'elles cherchent davantage
exercer ce rle.
Les techniciens ont, de leur ct, dcrit leur ncessaire habilet manipuler
les appareils et administrer le traitement selon les rgles techniques et scientifi-
ques de rigueur dans le milieu, tout en rappelant l'importance de la qualit du
contact tablir avec le patient. Ce contact ncessiterait selon eux, rceptivit,
patience, coute et sociabilit. On se sent toutefois partag quant l'importance
respective accorder ces deux fonctions complmentaires.
Chez le groupe mdical, une telle distinction quant au double rle fut identi-
fie par la polarit rle scientifique/rle humain .
L'aspect expressif du double rle semble toutefois difficile assurer tant
donn les particularits de la clinique en oncologie :
Quand on devient mdecin, je crois qu'il faut avoir un peu d'idal pour
bien faire, a prend une certaine dose d'idal. On a affaire des gens qui
souffrent physiquement et moralement. La souffrance physique, on a les
moyens de l'assumer, mais pas la souffrance morale. Quand ils perdent
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 114

certains attributs qu'ils ont, ou parce qu'ils perdent carrment la vie, ou
qu'ils ont peur de la perdre, vivre avec des gens qui souffrent moralement
continuellement, c'est difficile. Il faut avoir l'impression qu'on a un rle
qui va largement au-del strictement du rle qui fait qu'on gagne notre sa-
laire.
Il y a, mme si tous ont soulign la complmentarit et l'importance des deux
fonctions, des contraintes relles lies l'organisation du travail dans le milieu,
lesquelles bloquent en quelque sorte l'actualisation effective des fonctions expres-
sives. Tout le personnel dplore le manque de temps, attribuable entre autres cho-
ses la croissance constante de la clientle depuis dix ans, croissance qu'on a
omis de compenser par une augmentation substantielle du nombre de personnes
en contact avec le patient.
Tu les vois quelques reprises mais tu les vois pas tous les jours.
Normalement, s'il y a des problmes majeurs, on les voit dans l'intervalle.
Il faut s'assurer qu'on a l'air disponible, mais en ralit on ne l'est pas. On
n'est pas vraiment disponible. Il faut quand mme s'assurer que les gens
sentent qu'on l'est pour qu'ils demandent nous voir s'ils ont besoin. C'est
une ralit, il faut travailler extrmement vite.
Une telle perception des choses fut aussi raffirme dans les propos des indi-
vidus en ce qui a trait aux changements qu'ils apporteraient au milieu s'ils en
avaient le pouvoir ( l'exception de l'quipe mdicale). En effet, tous les techni-
ciens, ainsi que les infirmires, ont affirm qu'ils engageraient du personnel sup-
plmentaire et qu'ils rorganiseraient la distribution des tches de faon donner
plus de place aux relations humaines avec le patient. Cet aspect ne fut toutefois
pas le seul avoir t soulign puisque plusieurs personnes (la majorit des tech-
niciens, une infirmire et tous les mdecins) m'ont dit que le centre devrait aussi
se doter d'appareils plus sophistiqus, refltant davantage l'volution actuelle de la
radio-oncologie.
Par rapport aux changements effectuer dans le milieu, les mdecins ont pour
leur part plutt mis l'accent sur une restructuration complte de l'oncologie dans le
centre hospitalier, de faon crer rellement un centre d'oncologie multidiscipli-
naire, le problme du temps n'ayant pas t soulev en tant que priorit retenue
pour des changements ventuels.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 115

La question du manque de temps et de la conscience qu'on pourrait faire
plus pour le patient n'est pas sans soulever un autre problme, c'est--dire celui
du stress au travail. En effet, la rapidit avec laquelle on doit rellement effectuer
les tches et la conscience de l'incertitude par rapport l'efficacit du traitement
amnent les intervenants dvelopper une forme de philosophie particulire
leur milieu d'action thrapeutique, une idologie qui rend compte, me semble-t-il,
du discours typique que font les intervenants sur le fait de la particularit de tra-
vailler dans un milieu spcialis o chaque jour, on fait face la ralit du cancer
et aux difficults de tout ordre vcues par les patients.

Vivre avec les survivants possibles

La double image du patient cancreux

On a constat prcdemment que l'ensemble des thrapeutes du pavillon ont
conscience du double rle rattach leur fonction et que l'un des aspects de ce
double rle, touchant les dimensions expressives de la relation thrapeutique,
trouve difficilement au pavillon la possibilit de son actualisation. Si effective-
ment il existe des contraintes lies l'organisation du travail et aux limites d'une
quipe qui fonctionne l'intrieur de barrires disciplinaires assez strictes, ceci ne
signifie pas que cet aspect du travail soit rellement vacu, bien au contraire. Si
on sent les limites de ses interventions et parfois le besoin d'engager des spcia-
listes pour les choses humaines afin de rendre quelqu'un responsable de ce qu'on
croit ne pas faire ou ne pas pouvoir faire, il serait illusoire de ne voir dans ce mi-
lieu qu'un centre de distribution de services techniques. La nature de l'activit
clinique est aussi de s'inscrire l'intrieur d'une matrice de significations.
Le problme des relations soignants/soigns se dessine dj dans la double
image que les premiers se font des seconds. Cette double image porte en elle l'es-
sence d'un double message, si on accepte que le contenu de la communication
soignants/soigns ne peut, dans l'analyse de la mta-communication, se sparer du
contenu des reprsentations ou de l'idologie qui rgle l'imaginaire clinique.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 116

la question Si je vous demande de penser au patient cancreux, quelle
image vous vient spontanment l'esprit ? , 95% des thrapeutes interviews ont
exprim leur opinion sur le sujet ; on peut regrouper autour de six images distinc-
tes ces opinions, par ordre d'importance :

Un patient cancreux est une personne comme tout le monde (N=7)
*
;
Un patient cancreux est un malade chronique (N=6) ;
Un patient cancreux est quelqu'un de stoque (N=6) ;
Un patient cancreux est une personne qui a du courage (N=4)
Un patient cancreux est une personne en transition (N=1) ;
Un patient cancreux est quelquun qui va mourir (N=1).

De telles images dnotent le caractre positif de l'exprience du patient, l'in-
sistance tant place sur des dimensions comme la non-spcificit de l'exprience
du cancer (tre comme tout le monde, tre un malade chronique, tre en transi-
tion) ou sur des qualits valorises et idalises pour le patient (le courage et le
stocisme). Une seule personne a dclar voir dans le patient l'image de la mort.
Ces images appellent quelques commentaires. Celle qui fut la plus prgnante
est celle du patient cancreux se prsentant comme une figure similaire ou identi-
que celle de toute autre personne malade. Cette ide est plutt surprenante dans
la mesure o la pratique, comme telle, est perue comme fondamentalement an-
goissante. C'est parce qu'elle l'est qu'il faut banaliser sa propre exprience et peut-
tre aussi pour cette raison, rduire l'image du patient celle de n'importe quel
autre patient. Pourtant, l'autre ple, vivre l'exprience du cancer exigerait des
qualits parmi les plus nobles et les plus exigeantes, telles que le courage et le
stocisme. Sont-ce l des qualits que l'on exigerait pour n'importe quel autre pa-
tient ? Des images aussi loignes l'une de l'autre et tout aussi importantes, nous
ramnent au plan du discours clinique, au double message renvoy au patient.
On se rappellera, au chapitre 3, la contradiction qu'on a souligne entre l'atti-
tude optimiste des intervenants (exemple : accent mis sur les activits de type
rcratif) et les messages crits laisss l'endroit des patients (exemple : les mura-

*
N =Nombre de cliniciens
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 117

les). Ce double message communique au patient qu'il est cancreux, qu'il peut
esprer recouvrer sa sant et qu'il est un patient comme les autres. Il lui commu-
nique aussi quil a besoin de qualits exceptionnelles afin de dpasser la difficult
de son exprience, ce qui exige de lui de garder un bon moral, et ce, le plus long-
temps possible. C'est justement parce qu'on a affaire ici un message double (une
double contrainte, comme le suggre Bateson, 1980) que la communication avec
le patient cancreux, dans ce milieu et dans tous les autres milieux semblables, est
problmatique pour les intervenants.

Tactiques des changes des soignants entre eux et avec les soigns

L'imaginaire se rgle autant dans le dit que dans le non-dit. Ce sur quoi on
garde silence et ce sur quoi il est permis de discourir instaurent dj les limites et
les structures de l'imaginaire social. L'imaginaire, ou au sens o je l'emploie ici, le
symbolique, s'inscrit comme un systme de mdiation qui permet aux cliniciens
de donner un sens leurs actions et leurs interactions, et dans le cas prsent, de
les rendre supportables. La question la plus simple poser ce propos est la sui-
vante : comment communique-t-on en milieu clinique une telle exprience ? Cette
question, je l'ai pose tous les membres de l'quipe soignante.
Tous s'entendent pour dire que dans les changes spontans entre les clini-
ciens (c'est--dire non motivs par l'exercice professionnel), on ne parle que rare-
ment de cancer, comme l'exprime cette technicienne :
On fait pas des grandes discussions l-dessus. Tout ce qu'on dit, c'est si
on est l'abri de a. Pis on se dit, on est l'abri. Mais, Seigneur, esprons
que a arrivera pas. C'est comme les tumeurs du sein. On connat les sta-
tistiques...
Lorsqu'on parle maladie , c'est plutt pour changer sur le cas de jeunes pa-
tients ou au sujet de prsentations cliniques trs particulires. En dehors de ces
deux exceptions, on ne discute spontanment que trs rarement du cancer. Les
propos de ces deux techniciennes illustrent cette affirmation :
On n'en parle pas beaucoup de ces affaires-l. Tout le monde est en
groupe. a, on va en parler aux gens qui voient pas ce patient-l, directe-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 118

ment, au brancardier, une autre technicienne. part de a, non. Pour les
enfants, a peut arriver, mais ensemble, habituellement, non.
Non, on n'en parle pas. Quand on en parle, on parle de cas particuliers.
As-tu vu le pauvre ti-gars. Il a vingt ans pis il est pris avec un Hodgkin.
Il va y passer en un an et demi ou six mois . C'est le genre de choses
qu'on va parler. As-tu vu a, vingt-deux ans, cancer du sein. a a-tu du
bon sens !
Si, de fait, on en parle peu, la ralit est aussi que plusieurs croient qu'il faut
absolument, pour s'adapter, arriver oublier qu'on est dans un tel milieu. Voici
comment ces deux autres techniciennes expliquent leur point de vue respectif :
Faut que tu sois capable de les oublier un peu aussi. Quand t'arrives
chez toi, faut que tu sois capable de les oublier. Le lendemain, quand tu
reviens travailler, ben l, tu te consacres eux autres. Faut que tu sois ca-
pable de les oublier parce que sinon, tu pourras jamais travailler longtemps
ici. Faut peut-tre que tu sois capable d'oublier aussi qu'ils ont des traite-
ments, je sais pas. Tu dis, tu penses juste ton traitement, donner ton
traitement pour que tout soit parfait. Peut-tre le ct technique prend de
l'importance ce moment-l.
J e le vois plus cet aspect-l. J e pense que c'est des choses qu'on pense
les premiers six ou sept mois qu'on arrive ici. C'est l qu'on pense plus la
mort. Mon Dieu, a a pas de bon sens, dans quelques mois, il va tre mort.
Mais aprs a, on oublie. Tu penses a, tu oublies.
Il s'agit dans ce cas-ci de rendre routinier , habituel et acceptable un
travail qui amne supporter, plus que partout ailleurs, le doute et l'incertitude :
doute face l'efficacit relle des traitements, doute face la qualit des interac-
tions avec les patients, doute face aux connaissances acquises, doute quant la
pertinence et l'utilit de ses fonctions. Un tel processus amne la banalisation
du quotidien. Ces propos d'une technicienne le dnotent :
Si t'entends cancer, c'est une maladie dont l'volution peut tre trs
longue d'un ct ou de l'autre. Tu peux retrouver a si tu traites des mala-
des cardiaques. C'est une maladie avec volution pis c'est le doute, c'est
que les gens sont toujours dans le doute.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 119

La banalisation de l'exprience des thrapeutes qui se concrtise par un pro-
cessus graduel d'vacuation des rflexions et sentiments touchant le doute quant
la pertinence des interventions par les moyens respectifs du silence et de l'oubli,
entrane plusieurs consquences pour les patients. Comment, du point de vue des
soignants, peroit-on la relation avec les soigns ? Comment est marque, dans les
faits, une telle relation qui s'labore dans les sillons du discours clinique ?
La double reprsentation de l'exprience du patient cancreux, laquelle je
faisais rfrence la section prcdente, ne rend compte que d'un aspect de la
perception des soignants propos des soigns. L'image construite travers la per-
ception des attitudes des clients rend compte, en complmentarit, d'une autre
dimension.
L'image de ces attitudes s'labore travers les interactions soignants/soigns,
notamment lorsque les seconds interrogent les premiers. Ces questions, toujours
les mmes, sont adresses aux divers intervenants quelle que soit l'orientation
professionnelle des individus.
Voici donc la liste de ces questions-types, telles que me les ont formules les
intervenants (les patients m'ont d'ailleurs indirectement permis de vrifier la vali-
dit de cette liste, puisqu'ils m'ont galement pos les mmes questions ... ) :

En gurissez-vous de a ?
Combien de temps est-ce que j'ai ?
Ce que j'ai, moi, c'est pas grave ?
J e suis dans quel pourcentage ?
C'est-tu vrai que j'ai le cancer ?
J 'en ai-tu pour longtemps vivre ?
Est-ce qu'elle est grosse ma tumeur ? Elle est o ?
Est-ce que a va tre long ?
Pourquoi moi ?

De telles questions, on s'en doute, ne trouvent pas facilement de rponse. Plu-
sieurs de ces questions sont caractristiques du discours de n'importe quel patient,
cancreux ou non, qui se retrouve en phase terminale. La rflexion entrane par
le mouvement des professionnels cherchant renouveler les pratiques et interven-
tions autour des mourants permet, de plus en plus, que de telles questions trouvent
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 120

une rponse dans le cadre o le patient et l'entourage reconnaissent et vivent l'ex-
prience de la phase terminale. ce moment, on sait que, pour le patient, il
n'existe plus de solutions techniques de type mdical vers une gurison. Tout au
plus peut-on augmenter le confort des personnes et soulager leurs douleurs. Cette
remarque n'quivaut toutefois pas dire que pour cette catgorie de patients, au
centre hospitalier, toutes ces questions trouvent rponse, mais plutt qu'il existe,
pour des thrapeutes qui voudraient y rpondre, des moyens de le faire.
Dans le contexte de la phase curative, ces questions prennent une dimension
diffrente. Dans le premier cas, le problme de la vrit touchait tout coup le
problme des attitudes et interactions vis--vis de la mort ventuelle du patient.
Dans le cas qui nous concerne, le problme soulev relve directement de la ques-
tion des possibilits thrapeutiques des traitements et du partage de l'incertitude
avec le patient. Les thrapeutes peuvent-ils, tout coup, insister sur la nature fail-
lible de leurs techniques, mdications et instruments ? Qu'adviendrait-il de la
confiance du patient ? De la raison d'tre du thrapeute ? Bref, de la relation th-
rapeutique ?
Ce sujet, il faut le dire, est l'objet de controverses nombreuses parmi les soi-
gnants. premire vue, je dois avouer que j'ai eu moi-mme de la difficult me
faire une image claire de la situation tant donn la diversit des opinions et des
valuations des individus.
Une ide fortement rpandue parmi les professionnels est que la majorit des
patients connaissent effectivement la nature de leur maladie. Par nature de leur
maladie , on doit comprendre ici qu'ils sont informs, dans une proportion va-
riant de 75 90 % (selon l'estimation des professionnels) de leur diagnostic. En
ralit, de l'avis de tous, ceux qui veulent savoir savent rellement. Dans le pass,
il existait effectivement une forme de tabou par rapport au diagnostic, tabou qui
n'est d'ailleurs pas entirement disparu dans les centres hospitaliers. Le discours
clinique actuel suggre plutt ce sujet l'ouverture la communication et la pro-
motion de la ddramatisation dans l'annonce du diagnostic. Ces propos d'un m-
decin du pavillon vhiculent la promotion d'une telle ouverture :
C'est que souvent le malade quand il arrivait ici, il y a quinze ans, tait
trs peu au courant de sa maladie. Le mdecin lui avait dit : C'est une pe-
tite affaire. C'est pas grave. C'est un ulcre . Une histoire comme a. Pis
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 121

l, nous autres, on allait pas plus loin non plus. On disait a dpend, c'est
des contacts individuels, a. Les mdecins sont pas tous pareils. Aujour-
d'hui, ce que je vois de mes malades, la plupart le savent ce qu'ils ont.
Peut-tre pas dans tous les dtails de l'extension de la maladie, mais au
moins, ils ont le diagnostic de leur maladie. Puis, je trouve que le monde a
srement volu. J e parle pas du mdecin, je parle du patient. J e sais pas si
la publicit faite autour de cette histoire-l depuis plusieurs annes y est
pour quelque chose. J 'ai l'impression qu'ils acceptent a. Moi, je suis pas
mal sr qu'un patient comme j'ai vu aujourd'hui... J e lui ai demand ce
qu'il avait. Mon mdecin m'a dit que c'tait une tumeur . J e lui ai dit :
c'est une tumeur maligne, c'est un cancer . Il le savait, il a dit : J e le
savais . Ils l'acceptent plus facilement que le mme patient il y a dix ans.
Mais, il y avait une espce de mystre autour de a, il y a plusieurs annes.
Aujourd'hui, on en parle beaucoup. Il y a eu un changement de mentalit.
Ce changement de mentalit s'actualise dans l'annonce effective du diagnostic,
que l'on fait toutefois graduellement, souvent en attendant les questions du patient
que l'on tend ne pas devancer, comme le laissent entrevoir ces commentaires
d'un autre mdecin du pavillon :
L, je le laisse venir, je lui laisse poser que c'est une tumeur, que c'est
malin, il dit : C'est-tu un cancer ? C'est proche parent, mon vieux,
une tumeur maligne, pis un cancer, c'est peu prs la mme affaire ! Si
tu lui laisses la porte ouverte un peu, il te dit : J en ai-tu pour ben long-
temps vivre ? Oui, enfin on verra en cours de route. L, t'es conforta-
ble, t'as pas de problmes, alors, on va procder tranquillement.
Adhrant fortement cette vision positive des choses, les soignants consid-
rent ainsi qu'ils donnent la plupart du temps toute l'information ncessaire. Ils
renforcent cette position en signalant que, de toute manire, les soigns ne po-
sent pas beaucoup de questions , s'intressent au ct positif de la maladie et
des choses , aiment gnralement mieux ne pas en parler et font d'ailleurs
comme si cela n'tait pas l !
Pourtant, mme si on ne pose pas une multitude de questions, on en pose, et
celles qu'on ose noncer portent davantage sur le pronostic que sur le diagnostic.
Or, le pronostic renvoie directement au problme de l'incertitude en oncologie. Il
existe plusieurs faons de contourner ces questions, sur le plan des tactiques de
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 122

communication. Voyons d'abord ce qu'il en est de la ncessit d'un contrle sur
] !information donner au patient, au moyen de cet extrait d'entrevue avec un
mdecin :
- Quand vous dites nous sommes assez concrets, nous sommes assez ou-
verts, est-ce que vous pourriez me donner un exemple de a ?
- J e peux prendre l'exemple, je sais pas trop, l'exemple de l'hmato-sarcome.
La maladie de Hodgkin. Il faut faire, dans un premier temps, un bilan qui
soit complet, qui va comprendre toute la srie d'examens qu'elle aura
passer. Une fois ceci fait, les biopsies faites et les rapports histologiques
entrs, on l'informe sur ce qu'elle a effectivement, par exemple, vous avez
la maladie de Hodgkin, c'est son nom. Voil le stade que vous avez. Voil
les possibilits de traitement, les modalits de traitement. Alors, elle est
bien au courant la fois du diagnostic histologique, du stade clinique, du
mode de traitement qu'elle aura a recevoir, des effets secondaires qu'elle
aura supporter, de la dure qu'on pense, puis des possibilits de gurison.
Gnralement, pour les possibilits de rmission, on n'aura pas jusqu' dire
la dure de survie moyenne du groupe. a c'est vraiment une information
qu'on passe pas moins que les gens insistent pour nous la donner. Parce
que d'abord, c'est normment angoissant de dire, vous allez vivre 6 mois,
puis sachant d'autre part, que trs souvent, on n'aura pas raison. Ce chiffre-
l, il faut... c'est de jouer vraiment l'apprenti-sorcier que de sortir quel-
que chiffre que ce soit. J e pense qu' moins de voir quelqu'un en phase
terminale [...] pis, qui est en train de mourir devant nous, la date du dcs
je l'ignore... c'est--dire, a priori, je l'ignore. H bien, je connais des statis-
tiques comme tout le monde... J e peux dire que certains types de cancer du
poumon, en moyenne quand c'est pas trait, a vit pas trois mois. Mais je
sais que ceux que j'ai vu, ils ont vcu parfois trois mois, parfois six mois,
parfois un an, parfois deux ans, pis l'occasion, plus long. Alors, pour
l'individu que j'ai en face, c'est--dire, moins d'avoir l'vidence qu'il soit
en train de mourir l ou dans la semaine qui va suivre, cette information-l
n'est pas donne. Si les gens nous demandent : En moyenne les cancers
du poumon, est-ce qu'ils peuvent vivre ? On va dire oui, mais on expli-
que ce moment-l que la latitude entre celui qui est mort le plus tt pis
celui qui est mort le plus tard est extrmement large. Ce qui est vrai, gn-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 123

ralement. Pis que lui, l-dedans, moins d'avoir une boule de cristal, il
peut pas se situer pas plus que nous on peut le situer. Alors, il peut avoir
des critres de bon pronostic comme il peut avoir des critres de mauvais
pronostic, que peut-tre que pour lui, c'est peut-tre risqu, beaucoup,
comme c'est peut-tre pas beaucoup risqu. Il peut tre plus chanceux que
la moyenne, que finalement a reste inconnu, je veux dire, de faon offi-
cielle. Non, je pense que c'est honnte, d'ailleurs, de le prsenter comme
a. Mais de dire autre chose, c'est aussi [...]. Enfin, j'ai l'impression que les
gens qui vont tre plus prcis pour te dire : Vous, Monsieur, vous allez
vivre trois mois , c'est aussi de se donner de l'importance. Une importan-
ce qui est exagre, qui est fausse aussi. J e veux dire, l'air trs important,
c'est mme le moment, l'heure de notre mort. a nous donne vraiment une
relation de suprieur infrieur qui est norme ds le dpart. J e pense que
ceci est faux, pis j'ai l'impression que d'aller plus loin, disons comme a,
dans l'information du malade, c'est presque jouer l'apprenti-sorcier, a
reste du charlatanisme mon avis, sur les bords. J e pense qu'il faut tre
honnte, dire ce quon sait, ne pas dire ce quon sait pas, pas parler des
choses qui sont inconnues, dire que c'est inconnu, c'est--dire a fait partie
aussi de l'honntet. Mais je pense que tout a, c'est gradu, c'est gradu.
On le dira pas de la mme faon tout le monde. a dpend de quelle fa-
on, tout a, a doit tre adapt en ralit dans les circonstances. Comment
est la personne maintenant ? Comment est-ce qu'on pense qu'elle sera la
semaine prochaine si elle est trs dprime, pis trs dsoriente ? J e pense
que a va tre plus scurisant ce moment-l, quitte en redonner plus
tard. Moi je pense quon doit s'adapter cette distribution de l'information,
aux circonstances que vit chacun des individus, quitte en donner un peu,
l, un peu plus tard, mais jamais lancer des choses qui sont carrment
fausses. Si on dit quelqu'un, vous allez gurir. Alors, on sait pertinem-
ment c'est vraiment impossible moins d'avoir un miracle. J e pense qu'on
peut dire : on peut vous amliorer. C'est quand mme vrai, mais jamais on
aura dfaire. Parce que l, vraiment, les gens perdent confiance carr-
ment. Si vous dites : Vous allez gurir , pis trois semaines aprs vous
dites : Non, c'est pas possible, personne a jamais guri de cette mala-
die , vous tes une bande de farfelus. Les gens vont perdre de la confian-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 124

ce. J e pense que vous devez pas perdre la confiance. Ces gens, s'ils per-
dent la confiance, perdent normment.
Il est intressant de souligner ici le contenu double des messages envoys au
patient rappelant simultanment la mort possible et la vie possible. Ces facteurs
sont ici les limites du savoir clinique et le souci de maintenir la relation thrapeu-
tique. Ces contraintes orientent le contenu du discours clinique et le sens de la
communication soignant/soign. Elles justifient elles seules les tactiques qu'on
dveloppera pour supporter les demandes des soigns. De telles tactiques permet-
tent de faon structurale le maintien de l'espoir et respectent un principe clef, celui
de l'vitement du thme du pronostic.
Quelles sont donc les tactiques effectives utilises par l'quipe des soignants
pour rpondre aux questions que leur posent quotidiennement les patients ? J e
prsenterai d'abord les tactiques communes tous, puis celles particulires un
groupe donn. Il est noter que chacune d'elles peut tre utilise isolment ou en
association.

Les stratgies communes

Douter de la motivation des soigns

Une premire tactique consiste nier le besoin de savoir ou douter de la
relle motivation des soigns vouloir de l'information supplmentaire. On dit
alors du patient qu'il ne veut pas savoir, ou qu'il sait dj mais ne veut pas savoir.
Ce phnomne a t soulign et discut par McIntosh (1977).
On dirait que non. J e pense que c'est des gens qui le savent mais de fa-
on... qui veulent pas le savoir. Comment on dit a ? Mes parents disent a
parfois. J e le sais, mais je veux pas le savoir. J e pense que c'est la majorit.
Tu peux pas savoir ce que tu as. C'est toujours l'autre qui est plus malade
que toi. Ils en parlent pas tellement. Il faut qu'ils soient trs mal pris pour
en parler.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 125

Une telle perception des choses entrane certains des soignants dire qu'il
n'y a pas de problme en milieu clinique , que tout le monde est bien inform
(ce qui n'est pas le cas), que ceux qui savent peuvent savoir , etc. On nie ici, en
quelque sorte, l'existence mme du problme.

Le fait de rassurer

Rassurer est une tactique qui s'accompagne souvent d'une suggestion, celle de
vivre au jour le jour, et comme on le dit au Qubec, de prendre son mal en pa-
tience .
Le devenir, le devenir... une fois que tu as rpondu leur devenir, ce
qu'ils veulent savoir : J e peux-tu gurir ? Si je guris pas, il me reste
combien de temps vivre ? Comment je vais mourir ? ceci, je r-
ponds : Inquite-toi pas. On verra a au jour le jour. J e suis ici. T'auras
pas de problmes . Tu le rassures, il te posera plus de questions. Tu le
mets l'aise, il va cooprer. On a juste un suicide ou peu prs, par anne.
Une telle tactique, accompagne de la suggestion de prendre la vie un jour
la fois , permet effectivement d'amener le client se centrer sur le prsent sans
s'interroger sur le pass ou l'avenir. Pourtant, comme on le verra, les interroga-
tions des patients dbordent de beaucoup leur contexte immdiat, dans la mesure
o le besoin de donner un sens cette exprience, de la situer, de la symboliser, se
fait sentir de diffrentes manires. Il en dcoule que des questions deviennent du
coup acceptables (combien est-ce que j'aurai de traitements ?) ou inacceptables
(vais-je gurir ?) dans la relation soignant/soign.
Une autre manire de rassurer est de dire au patient que ses traitements lui
sont donns pour prvenir la maladie. Une telle pratique, sans tre gnralise,
existe toutefois :
Par exemple, une madame qui nous demande : Pour moi, mon cancer
du sein, a va-tu gurir ? C'est ben difficile. J e pense qu'il y a pas per-
sonne qui peut lui dire. Son mdecin peut lui donner des statistiques ce
sujet-l, on peut lui dire plus spcifiquement pour elle, si elle a un gan-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 126

glion l'aisselle ou pas. Nous autres, on peut dire finalement qu'on en a
dj guri. On donne a souvent en prvention.

La gnralisation

La gnralisation est un moyen de ne pas donner d'informations spcifiques au
patient. Cette tactique amne les soignants renvoyer des rponses strotypes
au soign (c'est normal, c'est votre traitement qui vous donne des troubles), ba-
naliser son exprience (c'est l'volution normale de la maladie) et rduire les
problmes particuliers vcus par les clients des problmes gnraux. Le cancer,
nom gnrique pour une centaine d'affections diffrentes, devient, vu sous cet
angle, un problme unique.
On peut pas leur parler de leur cas particulier. a relve du mdecin
qui est responsable du patient. On n'a pas accs toutes les informations
du dossier, pis mme si on avait accs toutes les informations du dossier,
on n'a pas la formation pour les analyser, ces informations-l. Alors, on
vite de parler de cas particuliers. On parle de choses gnrales, d'informa-
tions plus techniques, comme l'effet des radiations.
Il faut dire que pour le personnel non mdical, il existe un rel problme
d'thique puisque ces personnes ne peuvent, selon leur code de dontologie, di-
vulguer toutes les informations de nature mdicale. Le problme a d'ailleurs t
soulign par l'ensemble des personnes concernes (avec le manque de temps)
comme l'une des deux plus srieuses contraintes l'exercice de leur mtier ou
profession.

La particularisation

Cette tactique est utilise surtout lors des regroupements entre patients et th-
rapeutes. J 'ai dj mentionn prcdemment les moyens utiliss pour amener les
patients ne pas parler de maladie. Cette rgle est plus ou moins suivie par les
soigns. Il arrive donc qu'une comparaison de sa condition avec celle d'un autre
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 127

rsident suscite chez le patient concern des interrogations qu'il soumettra un ou
l'autre des thrapeutes en disant par exemple : M. X reoit le mme traitement
que moi, il n'a pas de douleurs et moi j'en ai. Pourquoi ? Une rponse typique
sera de dire au patient : Votre cas est particulier, chaque cas est unique ; si vous
avez des douleurs, ce n'est pas ncessairement parce que a va mal, rassurez-
vous !

viter le mot cancer

L'usage du mot cancer est l'objet d'un certain interdit. En effet, ce mot, tant
donn ses connotations et les charges affectives inhrentes ce qu'il voque, sera
le plus possible vit de tous. On parlera plus facilement de tumeur que de cancer.
Les mdecins disent toutefois qu'ils l'utilisent lorsqu'ils ont clarifier le diagnos-
tic, mais n'insistent pas pour l'utiliser.
a dpend de chaque patient. Pis a, j'pense qu'on en parle un coup,
pis qu'on connat peut-tre un petit peu plus le patient. Mais on n'ose pas
trop, c'est a parce qu'on sait pas jusqu' quel point le patient le sait. Fait
qu'au dbut, quand on sait pas, on s'aventure pas trop, ben moi, en tout cas.
J 'aime autant pas m'aventurer.
Cette pratique gnre, comme on le verra en discutant du point de vue des pa-
tients, une confusion trs forte par rapport la nature de la maladie.

Les tactiques particulires

Renvoyer au mdecin

Une telle tactique est utilise bien sr par tous les professionnels l'exception
du mdecin. La contrainte d'ordre dontologique qui pse sur les infirmires et les
techniciens fait qu'ils ne peuvent rpondre plusieurs questions. Une telle
contrainte les oblige donc, dans plusieurs cas, relguer au mdecin une respon-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 128

sabilit qu'ils ne peuvent prendre. Les patients font toutefois souvent la remarque
qu'une fois dans le bureau du mdecin, ils oublient ce qu'ils avaient demander.
On leur recommande alors de noter leurs questions par crit afin de ne pas les
oublier. Il subsiste pourtant une impression gnrale, chez les patients, que
quelque chose n'a pas t dit .
On lui rpond d'aller chez le docteur. C'est pas nous qui avons les sta-
tistiques. C'est pas nous autres rpondre a, mais on peut leur dire
que la principale raison pour laquelle on est l, c'est pour que a arrte de
faire mal. Si on sait qu'il y a juste 20 %, c'est pas nous autres le dire si
on va prolonger ou gurir. La seule chose qu'on peut dire, c'est qu'on fait
notre possible pour que a gurisse. On leur dit, parlez-en au docteur parce
peut-tre que on n'est pas au courant de tout. J 'veux dire, pas pour lui dire
que a marche seulement dans 20 % des cas.

Trouver le niveau de vrit

Cette tactique est le propre des mdecins. Trouver le niveau de vrit consiste
trouver le niveau d'information acceptable pour les deux parties, c'est--dire
celui qui masquera le contexte de la limite des connaissances en oncologie et qui
permettra au patient de garder le niveau de confiance ncessaire au maintien de la
relation. Ce niveau varie, bien sr, d'un individu l'autre et d'un thrapeute l'au-
tre et c'est la pice qu'on juge de la nature acceptable ou non d'un niveau de vri-
t. Plusieurs m'ont soulign cet effet que l'important est de ne pas avoir se
ddire . Pour respecter une telle rgle, il faut donc logiquement donner des
informations qui risquent de rester vraies tout au long du processus de la cure,
quelle que soit la phase dans laquelle se trouve le patient.
Ce qu'ils veulent savoir, c'est comment se comporter dans la vie cou-
rante, est-ce qu'ils doivent s'attendre reprendre le travail, auront-ils une
longue maladie. J e pense qu'on doit leur donner une rponse prcise. Mais
il faut leur dire toute la vrit, mais toute la vrit, a prendrait trois quarts
d'heure pour la dire. a amnerait toutes sortes de considrations. Ce
qu'on dit, a doit tre conforme la ralit. J e m'efforce de ne jamais dire
quoi que ce soit que je devrais ddire plus tard, ce moment-l, ce serait
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 129

mauvais. D'un autre ct, est-ce qu'on dit toute la vrit ? J e connais pas
toute la vrit, pis je connais pas la vrit de beaucoup de gens. S'il fallait
que je me mette dire : dans telle situation a va faire possiblement telle
chose. C'est impossible. J e pense qu'il faut dire la vrit parce que c'est la
vrit que les gens veulent de la faon dont ils la veulent, mais il faut voir
quel niveau de vrit et surtout savoir quel niveau de vrit c'est possible
de dire...

Le statut de l'espoir

Comment les soignants expliquent-ils l'usage des tactiques prsentes jusqu
maintenant ? Si ces tactiques rvlent en quelque sorte une forme de la pratique
qui s'inscrit au-del des fonctions techniques et scientifiques des soignants, il doit
bien exister une thorie implicite rationalisant leur usage. Cette section montre
que les soignants tablissent clairement le lien entre les tactiques de communica-
tion et le maintien de l'espoir, d'une part, et d'autre part, entre le maintien de l'es-
poir et le maintien du moral.
L'ide qu'il faut toujours laisser la porte ouverte au patient, lui laisser un
niveau de confiance suffisant , lui permettre de garder espoir, est partage par
tous les membres de l'quipe. Ces propos d'un mdecin rendent compte de ce
point de vue caractristique :
J e dis, scientifiquement, ce qui est connu dans le domaine mdical.
Vous avez telle maladie tel stade. Les chances de gurison sont peu
prs de tant. On va prendre 5 % des chances, 50% ou le pourcentage des
chances de gurison cinq ans et on dit : s'il y a des chances de gurison
du monde avec toutes les personnes avec la maladie que vous avez en par-
ticulier, vous n'avez pas 35% des chances de gurir, vous avez 100%.
Vous avez toutes les chances d'tre du bon ct. Supposons qu'on le croie
au moment o on le dirait, c'est un fait. J e veux dire quelqu'un qui a un
cancer, il en gurit ou il en meurt. Bon, quand on dit qu'on a 50% des
chances, c'est un ou l'autre. Moi, je leur dis toujours que la chance elle
en particulier, on la connat pas, des fois c'est vrai, on peut pas savoir
d'avance.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 130

La rponse scientifique c'est que s'il y a 100 cas comme elle, il y en a
50 qui gurissent, mais on ne sait pas de quel ct elle sera. Mais alors
pourquoi dire : on sait pas si vous allez mourir ou si vous allez gurir ?
C'est une rponse un peu bte donner, je veux dire, la patiente le saura
pas plus. Faut toujours finir avec une note d'encouragement en disant :
vous avez toutes les chances de votre ct pour gurir, pour un patient
qu'on traite but curatif. Pour celui vise palliative, on dit : vous avez
de bonnes chances de rpondre au traitement pour vous soulager le plus
possible , tout en donnant la vrit.
Que se passerait-il si on enlevait l'espoir au patient ? Qu'adviendrait-il, consi-
drant l'image que se font les soignants de la ralit ? On s'entend gnralement
pour dire que le maintien de l'espoir maintient aussi une certaine qualit de survie.
Celle-ci est bnfique pour la bonne marche du traitement, pour l'atmosphre du
milieu clinique, pour la relation thrapeutique, et selon l'avis de certains, peut-tre
aussi pour l'volution de la maladie. De plus, elle aide supporter les contradic-
tions et le stress du contexte clinique, tout en mnageant chacune des parties en
cause et ce, jusqu' la fin de la vie du patient. Cet extrait d'une entrevue ralise
avec un mdecin du centre illustre assez bien ce point de vue :

- J e vais te dire. C'est parce qu'il y en a vraiment qui frappent le fond du
tonneau, pis on n'est pas sr s'ils sont capables de remonter. Nous autres,
finalement, quand on les traite, on commence souvent traiter la maladie.
Si on part avec quelqu'un qui est down, qui mangera pas, qui dj va se
mettre pleurer avant mme qu'on ait commenc le traitement, qui sont
fatigants, pis qui arrtent de manger, j'ai l'impression qu'on peut perdre
une bataille avant que le combat soit livr.
- a influence le cours de la maladie ?
- J e pense que oui. [...] Ceux qui dcident ou qui se tiennent debout jusqu'au
bout vivent plus longtemps. C'est surprenant de les voir aller [...] Tu peux
vouloir vivre plus longtemps que ce qui aurait peut-tre t la date prvue.
Tu peux russir vivre. C'est vraiment une conviction. J 'ai l'impression
que a va peut-tre tre vrai. J 'ai l'impression que le dsir de vivre peut fai-
re que tu vivras plus longtemps que ce que disent les statistiques.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 131

- Vous parliez de confiance, tout l'heure, de l'importance de gnrer la
confiance chez le patient. De ne jamais lui signifier qu'on va l'abandonner.
Toujours lui laisser la possibilit au moins de s'accrocher quelque chose.
J e pense que c'est une constante. Le monde s'entend l-dessus ?
- Ne serait-ce que pour rendre notre vie nous autres plus facile [...] Non,
o je pense que c'est plus facile, c'est que le patient, quand il te rappelle
pis c'est quelqu'un que tu connais bien, tu vas avoir tendance rappeler. Si
c'est quelqu'un qui te fait des emmerdements, pis qui a t vraiment bte
du dbut la fin, pis qui doutait de tout ce que tu lui disais, pis qui t'appel-
le au secours, tu dis coute, rappelle ton mdecin de famille. J e ne suis pas
celui dont tu as besoin. On aime que ceux qu'on supporte jusqu la fin,
que ce soit des gens avec qui on a des bons contacts. Parce que si tu frap-
pes quelqu'un qui n'a pas envie de te voir pantoute, pis qu' toutes les fois
tu lui prescris une pilule pour dormir, il te demande si tu l'empoisonnes.
a peut tre trs pnible et aussi pouvantable.

Une crainte particulirement rpandue chez le personnel est de voir l'tat du
patient s'aggraver si on ne maintient pas un niveau d'espoir acceptable. Les deux
extraits d'entrevues suivants relatant les propos d'une infirmire, puis d'un mde-
cin du centre, soulvent clairement cette question, laquelle d'ailleurs, on le verra
plus loin, est omniprsente chez les soigns. Une remarque ici s'impose. Le milieu
dans lequel on se trouve est d'orientation biomdicale classique, donc n'admet
qu'avec beaucoup de parcimonie l'tiologie psychosociale de la maladie. Pourtant,
au plan du traitement, on juge qu'il est souhaitable de crer un environnement et
une relation thrapeutique pouvant contrler et agir sur le comportement et l'mo-
tivit du patient de faon ce que ce patient, en tant qu'hte de la maladie, cre un
milieu (son individualit bio-psychosociale) favorable la gurison. Malgr l'in-
certitude qu'on a face la scientificit d'une telle faon de voir et au vritable effet
du contexte thrapeutique sur l'volution de la maladie, on juge primordial d'in-
tervenir ce niveau. Le traitement garde, bien sr, toute son importance, mais doit
trouver un terrain favorable et ce terrain, c'est le thrapeute qui le construit par
son discours et ses attitudes vis--vis de la maladie et du malade.

Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 132

- Discuter de l'efficacit des traitements, c'est assez difficile de se prononcer
catgoriquement. C'est quasi impossible. J e comprends que c'est des
rayons, pis c'est bon, pis c'est tout ce que vous voudrez, mais on peut
quand mme pas tre catgorique dans a. C'est pas possible, alors discu-
ter des choses impossibles, on s'abstient. Faut quand mme laisser au ma-
lade la confiance qu'il a, c'est important.
- Quel est le rle de la confiance ?
- a permet de survivre, parce que quelqu'un qui dmissionne, il se laisse
aller. Il est fait, celui qui a confiance, va s'alimenter mieux, il va mettre
toutes les chances de son ct, l'autre, il risque de s'aggraver.
- Qu'est-ce que a provoquerait si on le disait ?
- a dpend de la lucidit et de l'importance sociale du patient. J e pense
qu'il pourrait se laisser aller. Le vieillard, par exemple, s'il sait qu'il a un
cancer avanc, il va s'en aller dans le fond de son trou tandis que l'autre,
qui a quarante ans, qui a trente-cinq ans, lui il dit non, je peux vivre encore
vingt ans. S'il veut vivre encore vingt ans, il va faire des efforts, il sait que
peut-tre par la volont, on pourrait peut-tre... aussi prier... Prenons
comme rflexe, parce que je veux dire quelqu'un qui pense qu'il a un can-
cer pis qu'il sait pas s'il va tre guri ou s'il va mourir de a, o il va se je-
ter ? Parce que a prend quelque chose d'intrieur, de rconfortant. a
prend quelque chose qui puisse tre un aspect, je pense, qui est positif
dans cette histoire-l. Ce malade-l il va peut-tre, il va ragir. Il va es-
sayer de combattre. Un autre, si on lui dit tout a il va se laisser aller, m-
me s'il est curatif, parce qu'il ne comprendra pas tout le temps...
- Quel est le rle de l'espoir en cancrologie ? .
- Sur la maladie comme telle, je ne sais pas. Scientifiquement, si a peut
avoir une influence positive, c'est difficile dire. On a vu des cas o on
pense que a aurait pu avoir une certaine influence sur l'volution. Pis on a
vu des cas qui taient pleins d'espoir. Mais sur la qualit de la survie, je
pense que c'est positif. J e veux dire, quelqu'un, si t'as pas l'espoir que tu
vas gurir, a se peut que tu ailles faire ton voyage. a se peut que tu sor-
tes de la maison. Tu vas pas te dire a donne quoi ? . L'espoir est reli
au bien-tre physique. Il y a toujours un espoir qui fait vivre. Parce que
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 133

lui, le malade, il va avoir tendance le perdre mesure qu'il va connatre
un peu plus sa maladie, c'est notre rle fondamental, de donner l'espoir.

Donner espoir, garder le moral

Le discours clinique professionnel sur le cancer suggre un lien direct avec le
slogan public : On peut vaincre le cancer . Sous ce slogan se cache une valeur
qui traverse l'ensemble de l'univers de l'oncologie, c'est--dire la valeur espoir .
Face l'incertitude du quotidien, mais galement aux succs ventuels qu'on peut
obtenir au plan clinique, l'adhsion la valeur espoir offre une justification et
une rationalisation de la pratique professionnelle.
Les thrapeutes doivent d'abord maintenir cet espoir pour eux-mmes, s'ils
dsirent ensuite le communiquer aux soigns. Un tel discours renvoie l'ordre des
reprsentations et des symboles qu'changent entre eux les membres de l'quipe
soignante, spcifiant leur univers culturel et rendant possible la communication
dans le milieu. Cet ordre implicite, celui de l'imaginaire de la clinique, transcende
et intgre les rles et structures de l'institution.
Le maintien de l'espoir a pour fonction de rendre signifiante une exprience
qui pourrait rapidement tourner au non-sens : il est important ici de voir que si ce
discours, articul autour de l'axe doute/espoir, est l'idologie qui fonde l'oncologie
moderne, il fournit ainsi une rationalit aux divers choix qui s'offrent aux thra-
peutes face l'organisation du milieu, aux interactions soignants/soigns, l'in-
formation vhicule. Ce discours a pour objet la fois les soigns (comme on le
verra dans la prochaine section) et les soignants : il pallie et donne un sens au
vcu de la communaut des thrapeutes et c'est aussi parce qu'il les rejoint dans
l'aspect priv de leur individualit qu'il fonctionne. On ne peut, en effet, totale-
ment sparer la nature de la souffrance et de l'incertitude des soignants de celle
des soigns ; si elles s'expriment et se partagent difficilement de faon ouverte, on
ne peut conclure leur inexistence. La parole des thrapeutes, au fil des noncs,
permet de donner des racines au sol mouvant du quotidien. Leur faon de perce-
voir leur univers inscrit les fondements du discours clinique dans la double thma-
tique du doute et de l'espoir. Il s'agit l, et c'est ici une figure, d'une double clef,
qui ouvre sur le problme de la signification, du point de vue des thrapeutes, de
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 134

leur vcu pour et avec la ralit du cancer. Un tel discours propose en contrepartie
du doute (ou incertitude clinique) la valeur espoir .
Sous un angle complmentaire, ce discours cimente en quelque sorte la rela-
tion thrapeutique et la rend possible.
* * *
La littrature scientifique abonde en commentaires sur le statut de la vrit.
Doit-on tout dire au patient ? Nous avons vu comment ce problme dpasse lar-
gement celui d'une simple vrit dire ou ne pas dire, tant donn le contexte de
l'incertitude des connaissances scientifiques dans le domaine. Les donnes prc-
dentes introduisent ici un autre point de vue. La question de la communication
soignant./soign fut souvent limite l'tude du contenu des changes, excluant
de ce fait mme le contexte culturel et idologique permettant de comprendre ces
derniers ; Veron (1971), dans l'une de ses rflexions sur l'analyse des idologies,
suggre d'ailleurs le rapprochement entre la communication et la mta-
communication, de faon situer systmatiquement les contenus discursifs dans
leur contexte rel plutt que formel. Une telle dmarche nous aura permis de tenir
compte du point de vue des soignants sur leur vcu et les changes en milieu cli-
nique, et d'en comprendre la rationalit. Le problme pos n'est plus celui de la
vrit en soi mais du contenu d'une telle vrit.
Dire la vrit, ici, ce serait dire la prcarit de la rationalit biomdicale.
L'idologie de l'espoir, vhicule par les grands organismes mondiaux et cana-
diens luttant contre le cancer , est une idologie qui a certes ddramatis l'ima-
ge de la maladie ; elle permet de crer un contexte qui rend possible et supporta-
ble la relation avec les soigns. Comme toute idologie, elle masque, par sa natu-
re, la contradiction fondamentale qui traverse le contexte clinique contemporain,
o la relation soignant/soign est, selon la terminologie de Bateson, une relation
complmentaire plutt qu'galitaire. Ny a-t-il pas l un problme thique et poli-
tique, considrant par exemple l'absence de choix pour les soigns, au dire mme
des soignants, quant aux thrapies existantes ?
Like et Ellison (1980) ont montr que les mourants sont toujours les rcep-
teurs d'un double message : celui de l'espoir simul et celui de la mort imminente.
Ce double message cache, selon eux, un message unique qui est celui de la
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 135

conviction de l'impossibilit de la survie. Le patient participe ce paradoxe du
fait qu'il est impliqu dans une relation complmentaire typique aux institutions
hospitalires. La soumission un tel contexte provoquerait la longue l'apparition
de symptmes dpressifs et anxieux. Dans le cadre de ce travail, il y a lieu de
transposer un tel raisonnement pour le cas des survivants possibles, rcepteurs
aussi d'un double message, identifiable dans les lments composant l'image m-
me du patient cancreux, mais aussi dans la contradiction entre l'atmosphre du
pavillon, les attitudes positives des soignants et les tactiques de communication,
d'une part, puis le contenu des messages non verbaux tels que les affiches et mu-
rales ou certaines tactiques de communication, d'autre part. Entre l'espoir que l'on
promeut et le silence que l'on offre, il y a le message rel du thrapeute : je ne
suis pas absolument sr qu'on puisse faire quelque chose pour vous ! . Le silence
sous toutes ses formes, il faut le dire, est une porte sur l'angoisse, puisqu'il laisse
place au sentiment ambigu fort rpandu, on s'en rend compte, que le pire n'a pas
t dit.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 136




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

Chapitre 5

Garder le moral








Retour la table des matires
Le chapitre 5 nous donnera accs au point de vue des soigns sur l'exprience
de leur maladie. L encore, c'est au fil du discours des informateurs que j'analyse-
rai leur trajectoire biographique. Cette analyse me conduira d'abord cerner les
aspects majeurs de la vie de malade chronique, qui marquent les facettes multiples
des changements introduits dans la vie quotidienne, du moins tels qu'ils furent
perus par les personnes au moment des rencontres. C'est travers la perception
de l'tat de sant, des conditions matrielles d'existence, de la situation affective
personnelle et des relations avec les autres que se tisse, peu peu, la conscience
d'une nouvelle condition, celle de survivant possible. Comme dans le cas de la
section sur les soignants, ce cheminement propose une transition entre l'existence
de conditions sociales gnrales, poses dans la premire partie du chapitre, et le
vcu particulier des individus en contexte clinique.
L'tape suivante consistera cerner la spcificit de la culture des patients
cancreux, discute sous l'angle des tactiques des changes humains et de l'ido-
logie du moral. On remarquera ici que ces tactiques dpassent le statut de simples
rgles de tact , et rejoignent, par la thorie implicite qui les justifie, des
catgories propres la culture mdicale populaire des Qubcois. Lidologie du
moral n'est pas tanche l'idologie de l'espoir : toutes deux se rencontrent et si-
tuent les changes et interactions (et au-del) dans leur rapport avec le discours
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 137

sur le cancer en contexte clinique moderne qubcois, jetant les bases relles
d'une vritable culture clinique, cette fois-ci vcue et partage par les soigns.
Mais voyons d'abord ce que sont les diffrentes tapes qui conduisent devenir
client du pavillon et rsident de l'htellerie.

DEVENIR PATIENT : DE L'AUTO-DIAGNOSTIC
AU STATUT DE RSIDENT DU PAVILLON

L'admission au pavillon et l'acquisition conscutive du statut de rsident n-
cessitent au pralable, pour celui qui y sjournera, le franchissement d'un certain
nombre d'tapes caractristiques de la trajectoire de patient cancreux. Une telle
trajectoire suppose, au plan de la sociologie des comportements de maladie, que la
personne adopte progressivement, travers la qute de thrapie, le rle de
malade. J e ne ferai pas ici tat de ce processus, bien que le discours des informa-
teurs contienne les mentions des grandes tapes de ce dernier
23
; je me limiterai
plutt l'identification de ces tapes chronologiques inhrentes l'histoire natu-
relle de la maladie.

23
Une section du canevas d'entrevue comportait en effet un certain nombre de
questions ouvertes sur ce processus. Deux raisons m'ont amene ne pas trai-
ter ces donnes. La premire raison est qu'il fut assez difficile d'obtenir de
tous les individus des informations suffisamment prcises pour qu'elles mri-
tent une analyse dtaille. La mmoire parfois dfaillante des informateurs,
tant donn le stress d leur condition passe et/ou actuelle, ainsi que les li-
mites rencontres par les individus au moment d'identifier le nom d'une clini-
que, d'un mdecin ou d'un traitement ont altr la qualit gnrale du matriel,
surtout en raison du manque de prcision des informateurs. J 'aurais d ici pla-
nifier un processus d'interview nettement plus complexe, incluant un contrle
au moyen des dossiers mdicaux des institutions vises et des rencontres avec
des personnes clefs de l'entourage du patient. Une deuxime raison est que le
lieu principal choisi pour cette tude est un centre d'oncologie. C'est d'abord
travers le discours et les interactions des soigns et des soignants que je vou-
lais identifier les aspects culturels de l'exprience du cancer. En ce sens, l'his-
toire naturelle de la maladie et le processus de recherche d'aide (help seeking
behavior) feraient l'objet d'une tude trs diffrente. Pour ces deux raisons, j'ai
cru bon de ne pas traiter et analyser ce matriel.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 138

La premire tape est l'auto-diagnostic. La personne doit avoir reconnu des
signes qui lui suggrent que son tat de sant pourrait s'tre altr. L'auto-
diagnostic peut tre influenc par plusieurs facteurs tels que le degr de connais-
sances mdicales dtenues par la personne (ici la connaissance ou non des sept
mesures de prvention du cancer
24
et l'adhsion ou non ces connaissances ; des
facteurs socioculturels, dmographiques, conomiques et structurels influencent
l'adhsion ces connaissances. S'il n'a pas reconnu les signes du cancer en tant
que tels, l'individu peut toutefois reconnatre les signes d'une maladie : l aussi, le
codage et l'interprtation de ces signes dpendent, en grande partie, des facteurs
contextuels, comme l'a montr Alonzo (1979), incluant ncessairement la dfini-
tion populaire de la maladie.
La deuxime tape est la dcision de recherche d'une aide mdicale. Une
telle dcision sera influence par la perception de la gravit potentielle ou actuelle
des signes observs, par le rseau de la personne (l'interprtation de ces signes par
les personnes significatives dans l'entourage du sujet) et par la disponibilit des
ressources d'aide. Le rle du rseau social dans la dcision de recherche d'aide a
t entre autres document par Chrisman (1977). C'est ici qu'interviennent les
multiples facteurs responsables du dlai souvent observ dans le domaine du can-
cer entre l'auto-diagnostic et la dcision de recherche d'aide mdicale.
La troisime tape est la transition entre l'auto-diagnostic et le diagnostic
mdical. Les diffrents aspects de cette transition varient selon que le sujet est ou
n'est pas hospitalis. C'est la priode d'investigation mdicale o l'on cherche
identifier la nature de la maladie. Cette priode sera plus ou moins longue, selon
la prsentation clinique, l'habilet de l'investigateur tablir un diagnostic diff-
rentiel et la prcision des mthodes de diagnostic. Elle sera plus ou moins angois-
sante selon la perception du sujet vis--vis de la gravit des symptmes. Elle peut
ncessiter un court sjour l'hpital, une hospitalisation d'un jour ou un certain
nombre de visites la clinique externe et certains examens de contrle.

24
Les sept mesures de prvention en rapport avec le cancer sont les suivantes :
subir un examen mdical et dentaire ; surveiller tout changement anormal de
son tat de sant ; signaler l'apparition d'une bosse ou d'une plaie qui ne gurit
pas ; viter de s'exposer trop longtemps au soleil ; renoncer fumer ; subir p-
riodiquement une cytologie vaginale ; pratiquer une fois par mois l'auto-
examen des seins. C'est principalement sur ces mesures de prvention qu'ont
port les campagnes d'ducation la sant dans le domaine du cancer.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 139

La quatrime tape est l'annonce du diagnostic. La qute de thrapie impli-
que dans un premier temps le recours des services de premire ligne. L'omnipra-
ticien peut, au cours du processus d'tablissement du diagnostic, se rfrer des
spcialistes et participer par la suite au suivi. Une fois le diagnostic tabli et les
consultations effectues, il dcidera ou non de la pertinence de tel ou tel traite-
ment et il aura la possibilit d'annoncer le diagnostic. L'annonce du diagnostic de
cancer est toujours une chose dlicate et il faut dire que beaucoup d'omniprati-
ciens prfrent dlguer cette tche aux spcialistes en oncologie. Pour le patient,
le dbut officiel (institutionnel) de la carrire de patient cancreux s'amorce au
moment o on l'identifie comme tel. Les tapes prcdentes font plutt partie de
la carrire officieuse.
La cinquime et dernire tape consiste en l'annonce du traitement. Le pa-
tient est inform qu'il devra se rendre dans un centre spcialis pour le traitement
de sa maladie. Le patient doit alors considrer qu'il dlaissera ses activits rguli-
res pour accepter de sjourner au pavillon. Cette tape est cruciale, puisqu'elle
gnrera une multitude de changements dans les habitudes de vie du patient qui,
partir de l, qu'il reconnaisse plus ou moins son diagnostic et la gravit de sa si-
tuation, doit accepter qu'il a besoin d'tre trait. Comment s'effectuera ds lors le
passage au statut de rsident ?
J 'ai brivement dcrit au chapitre 3 les diffrents aspects du dbut du sjour au
pavillon en ce qui concerne l'accueil la rsidence et la premire entrevue avec le
mdecin consultant. La plupart du temps, ce dernier tentera de sonder ds la pre-
mire entrevue si le patient connat ou non la nature de son diagnostic. Si le pa-
tient dclare ne rien savoir et si la famille n'a pas demand qu'on exerce un
contrle sur cette information, le mdecin procdera normalement, au cours des
entrevues, l'annonce progressive du diagnostic. Tous les patients que j'ai ren-
contrs connaissaient, au moment o j'ai amorc le processus des entrevues, la
nature de leur diagnostic. Certains l'avaient appris de leur omnipraticien et d'au-
tres de leur spcialiste. Tous les rsidents rencontrs avaient effectu au moins
une premire semaine de sjour. Ils avaient donc une connaissance pralable du
milieu de rsidence et de leur condition (je ne suppose pas ici que la connaissance
du diagnostic implique systmatiquement la reconnaissance de la maladie et son
acceptation). Disons tout simplement que la personne connaissait l'tiquette mdi-
cale de sa maladie.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 140


DEVENIR CANCREUX :
LES SIGNES DE LA CHRONICIT

La situation des patients cancreux s'est de faon gnrale amliore en raison
du raffinement des techniques thrapeutiques actuellement disponibles. Une telle
amlioration ne signifie pas, cependant, qu'on ait vacu tous les problmes, bien
au contraire. Lorsqu'on demande aux personnes confrontes un cancer quels
sont les changements vcus depuis qu'elles connaissent leur diagnostic, on ap-
prend en effet que ces changements sont nombreux et se rpercutent sur plusieurs
aspects de la vie quotidienne.
Ils touchent tout aussi bien l'tat de sant gnral que la condition socio-
conomique, la situation affective, la situation conjugale, les relations avec les
proches. J e me bornerai ici apporter quelques commentaires sur les plus fr-
quents changements, qui sont galement les plus typiques.
La dtrioration de la condition physique gnrale est l'un des lments de
changement vcus et identifis par les personnes cancreuses. Une telle dtriora-
tion n'est pas toujours prsente au moment o la personne consulte l'omnipraticien
ou au moment o elle rencontre son mdecin au centre de radio-oncologie : la
condition physique du patient variera selon le stade clinique de la maladie au
moment de ses consultations et selon le type de cancer. Cependant, tant donn la
nature des traitements, si on excepte ici la chirurgie, les patients seront suscepti-
bles d'avoir supporter, des degrs d'intensit divers, un certain nombre d'effets
secondaires.
Autrement dit, si le patient ne sent pas sa maladie parce qu'il dit ne pas
avoir de douleurs ou de malaises importants, tt ou tard, il subira les effets du
traitement pendant une priode de temps variable. Par exemple, la radiothrapie
peut entraner l'inapptence, la fatigue, les vomissements, etc. La chimiothrapie
peut provoquer des troubles gastro-intestinaux continus pendant plusieurs jours
aprs le traitement. Les consquences de certaines chirurgies mutilantes peuvent
aussi crer des troubles au plan psychologique ou fonctionnel. Il arrive que cer-
tains patients ne rencontrent aucun de ces problmes mais rares sont ceux qui
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 141

n'prouvent aucune dtrioration de leur tat physique pendant la phase curative
de la maladie, passagre ou plus longue, ne serait-ce qu'induite par le traitement.
Les deux tiers des patients ont ainsi mentionn une dtrioration de leur condition
physique gnrale, exprime par la prsence de maux divers (vertiges, maux de
coeur, mobilit rduite, douleur vague ou localise, inapptence, lassitude, etc.),
la moiti de ce groupe attribuant ces maux aux effets secondaires des traitements.
La plupart des individus ont not un tat propice une fatigue plus ou moins ex-
trme, caractristique de la consquence de l'volution de la maladie et des in-
convnients du traitement. Un tel tat oblige bien sr rduire considrablement
son rythme de vie et accepter une dpendance plus grande.
Les deux citations suivantes sont typiques de la manire dont les personnes
jugent leur tat physique gnral aprs avoir reu des traitements de radiothrapie
et/ou de chimiothrapie :
Parfois... je trouve a tellement douloureux que j'ai envie de tout arr-
ter cause des effets secondaires. J e me dis aussi, si je suis pour avoir le
cancer quand mme, peut-tre que je suis trop dsespr, si les traitements
ne m'aident pas, il y aura peut-tre Dieu... a a provoqu beaucoup de
choses. J e dois ne jamais abuser. La boisson, me coucher tard, mes forces
sont rduites. J e dois rduire mes sorties, mettre a de ct. J e fais de la
bicyclette, j'arrive faire des tours. J e ne vais pas me baigner. J e me dis,
fais attention. a m'a rduit l'invalidit. Mon travail, je dois l'effectuer
avec une capacit rduite. C'est juste un peu chaque jour. a prend du
temps. J e fatigue plus vite. J e ne travaille plus vite du tout. Pourtant, je
suis dure mon corps. D'autres qui ont la mme maladie m'ont dit de ne
pas travailler, de ne rien faire, de faire laver mes planchers, mais jusqu'
quand ?... C'est peu prs a. Y a le manger. J e ne sens plus la faim autant
que je la ressentais. J e n'ai pas le got... Et puis, tout a mis ensemble, je
ne dors pas bien. J 'en ai encore pour plusieurs mois.
J 'angoisse l-dessus, cause des traitements qui sont si durs. Quand
t'es terre, c'est compliqu le moral. Avec la vie qu'on a l, moins de ne
faire qu'couter des films comiques. part a, c'est la vie. On peut pas
toujours avoir une vie rose. Faut vivre avec ce qu'on a. Pis, je ne peux pas
prendre des vacances. Qu'est-ce que tu veux que je fasse en vacances ? J e
suis toujours terre. C'est pas une vie. Faut dormir le matin, pis l'aprs-
midi. Quand veux-tu que je profite de la vie comme ils disent ?
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 142

Il est certain que ces propos relvent d'individus ayant dj plus d'une srie de
traitements leur actif. Ils soulignent cependant, et avec acuit, les changements
importants qu'entranent long terme maladie et traitement.
Une srie de modifications perceptibles au niveau de la vie affective ont t
observes par les personnes rencontres. La peur de la rechute, le sentiment
d'avoir pris un coup de vieux et le dcouragement face la nouvelle situation
et ses implications ont t parmi les lments les plus souvent mentionns pour
signifier les changements qu'ont introduit, au niveau existentiel, la conscience et
le vcu de la maladie. Deux personnes seulement ont mentionn n'avoir constat
aucun changement, bien que l'opinion de l'une d'entre elles ait volu en cours de
route. Par ailleurs, une dimension cruciale du nouveau vcu motif de ces person-
nes est l'mergence de la peur, dont la plus importante est la crainte de la rappari-
tion de nouveaux symptmes et de l'extension mtastatique de la tumeur initiale.
Les autres peurs qui lui sont associes sont invariablement la peur de la mort, la
peur de l'avenir, la peur de l'infirmit et de l'impotence, la peur de la vieillesse, la
peur de l'abandon et de la ruine matrielle.
Les perceptions quant au changement conscutif l'identification de la mala-
die, son volution et aux traitements rappellent, travers les dimensions de
l'valuation de l'tat de sant, de la condition socio-conomique et des relations
avec les autres, que la trajectoire de vie des personnes cancreuses est marque
d'un ensemble d'vnements inducteurs de stress.

VIVRE LA SURVIE : LE SENS DU MORAL

Les tactiques de communication

- Pourriez-vous me dcrire la vie au pavillon ?
- On est trs bien nourri. On est trs bien. On rencontre du monde comme
nous autres, franchement je me suis bien adonne avec les patients, j'ai
bien aim a. C'est normal qu'on n'est pas chez nous pis qu'on s'ennuie,
mais pour une place de malades, on est trs bien. Moi, j'ai rien dire
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 143

contre a. J 'ai trouv que le sjour tait bien. J e me suis bien adonne avec
tous les patients. On a beaucoup de sorties pour nous distraire. Aprs-midi,
l, y a de l'artisanat. La semaine passe, j'y suis alle, c'tait la premire
fois. La premire semaine, j'tais malade. Si j'ai encourager une autre
personne qui est malade, je vais l'encourager.
- Est-ce que vous pourriez me parler de l'atmosphre ?
- L'atmosphre est bonne. Parce que tu vas rencontrer un patient. Il sourit.
Puis, c'est comme si ce serait rien. Parce que moi, au dbut, j'tais bien d-
courage. L, tu rencontres un patient, il est malade beaucoup, a va reve-
nir. J e trouve que c'est encourageant quand tu vois un patient qui est bien
malade, pis que tu te dis, aujourd'hui c'est aujourd'hui, demain c'est de-
main, c'est ce qui est bon. Chacun parle de leur maladie mais pas trop, a
va revenir. On croit qu'il y en a qui ont des bobos plus gros que nous au-
tres et qui les acceptent mieux, a fait que nous autres, on n'est pas pire
que les autres. a encourage.

Les propos de cette femme traduisent assez bien l'opinion gnrale des soi-
gns par rapport leur milieu de rsidence et aux relations avec leurs pairs.
L'valuation globale qu'on fait de la vie la rsidence est fortement positive,
malgr les inconvnients normaux de la vie en institution. la fin du chapitre 3,
j'ai introduit, par des propos recueillis au hasard de conversations libres avec des
dizaines de rsidents, l'mergence du thme du moral ainsi que l'absence relative
d'un discours trs intense sur le cancer. Dsirant bien entendu dpasser la superfi-
cialit de ce constat, j'ai donc voulu savoir dans quelle mesure ce non-dit mas-
quait ou non des lments susceptibles de comprendre l'univers culturel que
crent entre eux les patients cancreux. Comment voit-on, par exemple, le fait de
vivre avec d'autres personnes ayant, elles aussi, un cancer, compte tenu de la
stigmatisation rattache la maladie ? Qu'y a-t-il de spcifique vivre avec d'au-
tres malades atteints de cancer ? Surtout, comment communique-t-on l'exprience
de la maladie ?
La rponse de telles questions fut en fait difficile obtenir et sans cesse me
rptait-on que de maladie et de cancer, on ne parle pas. Lorsque je demandais
aux patients ce qui se racontait sur la maladie au pavillon, presque chaque
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 144

fois on me rpondait, avec une attitude rserve, malgr mes insistances en sa-
voir plus long sur le sujet, qu'on ne parlait pas de maladie et qu'il y avait une
trs belle atmosphre . Ce point de vue incluait cependant quelques variantes que
j'illustrerai ici par les commentaires des rsidents :

Ne pas parler maladie

On parle pas tellement de maladie. Ceux qui sortent dans les salons, y
sont pas trop pessimistes. C'est bien, de pas trop parler. Parler de la mala-
die, y a souvent une petite diffrence avec une autre. On est aussi bien de
mme, faut pas trop s'nerver avec a.[...] Moi, j'aime autant qu'on n'en
parle pas. Quand quelqu'un a eu des bons rsultats, c'est intressant, mais
autrement... D'ailleurs, ici, on ne donne pas de traitements en phase termi-
nale, n'est-ce pas ?

En parler mais pas trop

En fait, moi personnellement, ma femme reste ici souvent. J e vais pas
au salon. part des repas. J 'en entends pas parler, y jasent surtout des r-
actions que a fait. La gorge... ils ne donnent pas tellement de dtails. Ils
parlent de l'effet des traitements, on dirait qu'on est venu pour le traitement
pis que la maladie y en a pus. Parce que quand on discute, c'est peurant,
fait que parler du traitement c'est mieux, sauf quand on est intime.
Une troisime opinion regroupe les commentaires o l'on rap-pelle qu'on parle
trop de maladie, qu'il n'est pas bon d'en parler et que lorsqu'on en parle, on prfre
dtourner le sujet de conversation ou s'loigner :
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 145


* viter d'en parler

Y a juste une chose que j'ai vue par ici. C'est que les gens y parlent
beaucoup de leurs traitements. a me tombe sur les nerfs. Tu y as-tu
t ? Qu'est-ce que a t'a fait ? Moi, c'est mon huitime, j'ai mal au
coeur ; Moi j'achve, y m'en reste vingt [ .. ] ! Y parlent rien que de
a ! Quand t'es nouvelle : D'o viens-tu ? Qu'est-ce que t'as ? Par
contre, c'est bien pour la socialisation, les activits, a va contre la solitu-
de, c'est bien !
Ces trois points de vue rsument fort bien, sur le plan de la communication,
l'attitude gnrale des patients en regard de la transmission de l'exprience de la
maladie, marque, selon les cas, par le non-dit, le contrle ou l'interdit. Voyons
maintenant comment ces lignes de conduite s'appliquent dans les interactions
avec les autres.
La conscience d'une multitude de changements sur divers plans de la vie de
tous les jours fut tout fait manifeste dans le contenu du discours des rsidents
lorsqu'ils abordrent le thme des modifications survenues depuis qu'ils taient
atteints de cancer. Ces changements auront un effet sur la construction d'une nou-
velle identit, celle de patient cancreux, et aussi d'un nouveau statut. C'est tra-
vers la perception de ces changements que le passage s'opre vers l'acceptation du
rle de malade ; un tel rle, dans le cas du cancer, n'est pas sans provoquer des
ractions et attitudes ambigus de la part de l'entourage, phnomne gnral faci-
lement identifiable dans le rapport particulier qu'on entretient avec l'vitement de
certains mots et thmes.
Comment se structurent les changes avec l'entourage et que nous disent-ils de
l'exprience de la maladie ? Une telle exprience renvoie-t-elle aussi un savoir
spcifique ? Voyons ce que les informateurs en disent.
Il faut dire que les changements entrans par la maladie, mme s'ils altrent la
qualit de vie, ne provoquent pas automatiquement la cessation de toute activit :
mme en phase terminale, une personne cancreuse peut ne pas du tout prsenter
l'allure d'un mourant tel qu'on se le reprsente gnralement. Le mot cancer vo-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 146

que dans la pense populaire un contenu morbide et dramatique ; c'est souvent
dans la consternation qu'on apprend la maladie d'un voisin ou d'un parent tandis
que la surprise sera difficilement camoufle la vue de cette mme personne qui
ne montre aucunement, ou enfin certainement moins qu'on ne l'aurait cru, les si-
gnes de l'agonie. Il y a donc un cart net entre l'image de la maladie et le vcu des
personnes, surtout pendant la phase curative.
Pourtant, lors des sorties de fin de semaine ou lorsque les patients reoivent
des visiteurs, on leur fait souvent la remarque qu'on les considre plus malades
et presque plus de ce monde...
Selon l'avis des rsidents, cette faon d'tre s'avre plutt choquante : les rac-
tions d'indignation sont frquentes et on reproche l'entourage, lors des sorties
entre autres, de prendre les malades pour des mourants, des demi-morts ou des...
dj morts. Ah ! t'es dj sorti de l'hpital ? dira-t-on au patient sur un ton
perplexe laissant sous-entendre que quelque chose ne va pas ou ne devrait pas
aller aussi bien.
Ce discours n'est cependant qu'une faon d'aborder le patient cancreux. Une
autre faon, nettement plus frquente selon les dires des rsidents et de leurs
conjoints ou proches, est d'encourager l'autre. Un tel support s'actualise cependant
l'intrieur de certaines rgles concernant l'auto-contrle quant au discours sur la
maladie. Ainsi, le support donn la personne sous forme d'encouragements rp-
ts ne signifie pas pour autant qu'on change directement avec la personne sur sa
condition.
Les rsidents, leurs proches et leurs conjoints, en rappelant qu'ils ne parlaient
que rarement de maladie entre eux, ont insist sur l'ide qu'ils vitaient autant
qu'ils le pouvaient de parler de cancer comme tel, ou de prononcer le mot cancer.
Suivant ce principe, une attitude frquente de l'entourage est de multiplier les en-
couragements et les gentillesses, tout en niant dans les faits que l'autre soit mala-
de, en rduisant du mme coup la maladie un trouble passager ou en feignant la
gurison. Une telle faon de faire n'est pas sans rappeler le contenu paradoxal des
messages des soignants aux soigns et des soigns entre eux. Les propos suivants
rendent compte ralistement de cette rgle et de la manire dont elle peut tre
vcue chez la personne cancreuse :

Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 147

- Ouais, y m'encouragent, y me disent que a va bien, tu parais mieux qu'ils
disent, mais c'est pas sincre. Parce qu'il y en a une qui m'a dit a il y a
quinze jours : t'as bien meilleure mine. Quinze jours avant, a m'avait dit :
t'es pas malade pantoute, pis l, a dit, a parat mme pas que t'es malade.
Y a quinze jours, a me trouvait ple. J e lui ai dit : T'es menteuse. Tu dis a
pour m'encourager. Avant a, moi aussi, je faisais comme a. J 'encoura-
geais les autres quand ils taient malades. J e sais ce que a veut dire.
- Pourquoi n'avez-vous pas confiance ?
- J e sais que c'est juste pour a, pour m'encourager pour que je vive le plus
longtemps possible. C'est comme le patient qui est dans ma chambre, avec
sa bosse, je lui dis... a diminue, a diminue.... il est vert comme un poireau.
J e suis pas pour y dire, hein. J e ne sais pas, y a donc probablement du
monde qui font comme a avec moi. J e l'ai fait avec ma mre... !

Ces propos appellent deux commentaires. On remarque ici le statut ambigu de
la maladie rsultant de l'cart entre la reprsentation de la maladie et la ralit du
malade, d'une part, et l'inquitude marque que peut susciter pour le patient l'int-
riorisation de ce message double niveau, d'autre part :

- Comment... tu n'es pas mort ?
- Mais voyons... tu n'es pas malade !

Voyons maintenant ce qu'il en est de la communication de l'exprience de la
maladie aux soignants. C'est particulirement au niveau de la qute d'informations
propos de l'tat de sant qu'il est possible d'identifier des patterns significatifs.
Lors des entrevues, tous les patients ont abord spontanment le problme des
informations qu'ils dsiraient obtenir de la part du personnel soignant, et en parti-
culier, de leur mdecin. Ces informations peuvent tre classes en quatre grou-
pes : le dsir d'en connatre davantage sur la nature des traitements et sur leurs
mdicaments (N=7), le dsir de savoir si de retour au domicile, on aura besoin de
procder des traitements spciaux (N=4), le dsir de connatre au plus tt des
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 148

rsultats d'examens (N=1), et enfin, le dsir de pouvoir se situer en regard de
l'volution future de la maladie (N=17). Cette tendance confirme bien que le pro-
blme de l'information touche, chez les patients, non pas celui de la connaissance
du diagnostic, mais celui, nettement plus complexe on en conviendra, du pronos-
tic. Le dsir d'en savoir plus long ce sujet s'exprime par des questions poses
soit propos de leur tat actuel (Me suis-je amlior ? Les traitements sont-ils
efficaces ?), soit par rapport au droulement d'une ventuelle phase palliative
(Est-ce qu'ils s'occuperont de nous ? Est-ce que a fait mal ?) ou soit au sujet de
l'volution future du mal. Les dires de ce patient refltent bien cette forme d'ida-
tion, telle qu'elle prend aussi sens dans le coeur de la vie quotidienne :

- Y a-t-il des questions que vous aimeriez poser aux personnes qui vous soi-
gnent ?
- J e sais pas... j'aimerais qu'on fasse comme maintenant, qu'on jase, l, assis,
sans se presser. J e voudrais savoir quand je vais retourner chez nous.
Quelle sorte de vie je vais mener ? Devrais-je me reposer plus ? J 'ai eu une
grosse opration, y disent que a prend du repos. Si je me repose tout le
temps, devrais-je me reposer ou arrter ? marcher plus ? travailler ? m'oc-
cuper ? Mais quand a se fait trop vite, peut-tre que telle personne serait
mieux de pas travailler, et puis, ma maladie, est-ce qu'elle va gurir ?

On a vu dj dans la premire partie du chapitre prcdent, quelles sont les
tactiques de communication gnralement utilises par les soignants pour
contourner les rponses possibles ces questions dans le but de maintenir ce
qu'on croit tre d'essence thrapeutique, c'est--dire l'espoir. Ces tactiques, je les
rappelle : maintenir une attitude perplexe vis--vis de la motivation relle des
soigns vouloir en savoir plus long , rassurer les soignants quant leur situa-
tion relle, viter la question du pronostic dans les changes soignants/soigns,
fournir des informations gnrales pour ne pas donner d'informations spcifiques,
rappeler que chaque cas est particulier lorsque le patient se compare quelqu'un
dont l'tat se dtriore, viter le mot cancer, renvoyer la balle au mdecin dans le
cas des non-mdecins et, pour les mdecins en particulier, trouver le niveau de
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 149

vrit acceptable qui permette ce dernier de ne jamais remettre en question une
information divulgue antrieurement.
De telles tactiques entrent en contradiction avec l'image idale que se faisaient
les informateurs d'un bon mdecin. Quatre figures caractrisent cette image ida-
le, chacune d'elles tant lie un registre particulier :

Le registre de la communication : un bon mdecin est celui qui coute, qui
parle, qui rpond aux questions (N=18) ;
Le registre du temps : un bon mdecin est celui qui prend son temps
(N=6) ;
Le registre des qualits humaines : un bon mdecin est celui qui est int-
ress, disponible, chaleureux et bon (N=8) ;
Le registre des qualits techniques : un bon mdecin est celui qui est cons-
ciencieux (N=6), qui gurit (N=1) et qui est connaissant (N=1).

On remarque ici une concentration vidente autour des fonctions expressives
et des qualits affectives, notamment la capacit gnrale la communication,
tandis que les qualits techniques, si elles sont juges ncessaires, semblent avoir
une importance moindre. Cette faon de voir est galement en continuit avec la
perception des soins : l'infirmire se doit d'tre encourageante en aidant ac-
cepter la maladie et maintenir le moral.
tant donn les questions des soigns laisses en suspens par les soignants,
qu'en est-il chez les soigns de la perception de cette contradiction ?
Comment les patients expriment-ils le vcu de leur relation avec l'quipe des
soignants dans le contexte du pavillon ? Avant de discuter plus en profondeur de
cette question, relions d'abord un certain nombre de faits utiles la comprhen-
sion du phnomne qu'on dcrira.

On sait que l'opinion des soignants est que les soigns ne posent pas de
questions sur leur condition, ou du moins, qu'ils en posent trs peu ;
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 150

On sait aussi que, selon les soignants, les questions touchent le plus sou-
vent des informations dsires sur le pronostic ;
Il existe de plus, que celles-ci soient ou non conscientes, des stratgies
d'vitement de ces questions, lesquelles sont formules travers la thorie
implicite des soignants, qui est celle de l'idologie de l'espoir, spcifique
l'univers culturel des soignants ;
On a pu constater en interrogeant les soigns eux-mmes que le souci
d'en savoir plus apparat nettement dans leur discours, et que quelle
que soit la manifestation de cette intention et les reprsentations qu'en ont
les soignants, on doit conclure la prgnance de cette dernire et l'an-
goisse potentielle qui s'y rattache ;
On ne peut oublier que le discours sur la maladie, chez les soigns, est
aussi marqu par le non-dit, le contrle et l'interdit.

Voyons donc plus en dtail les perceptions qu'ont les soigns des relations en-
tretenues avec les soignants en ce qui concerne l'angoisse du futur. Une impres-
sion gnrale semble se dgager des propos tenus par les informateurs qu'on pour-
rait ainsi rsumer et contraster : d'une part, l'impression de n'avoir pas compris
lorsque des informations ont t divulgues et d'autre part, l'impression de ne tou-
jours pas savoir, c'est--dire, par exemple, sortir du bureau du mdecin et sentir
que quelque chose n'a pas t dit. Les deux citations suivantes d'informateurs
diffrents l'illustrent bien :
Quand je me suis fait oprer, j'tais sre qu'ils allaient m'enlever un sein.
Puis, je me suis rveille, j'ai vu mon mari, j'ai su que j'avais mon sein, et
le lendemain, le mdecin est venu. Il parlait, je ne comprenais pas. J e di-
sais mon mari : reste l. Si le mdecin vient, il va me dire des affaires
importantes. J e m'en rappellerai plus. J 'tais inscure beaucoup de ce ct-
l, j'oubliais tout. C'est difficile, t'es toute bouleverse en dedans, ils arri-
vent avec des termes techniques que tu comprends pas. Le docteur essayait
de dcortiquer les mots, mais j'avais l'impression que je n'tais pas capable
de saisir. J e ne pouvais pas m'arrter ce qu'il disait, mme si je pense que
j'ai eu une bonne relation avec mon mdecin. Y tait chaleureux. Quand il
arrivait dans la chambre, y s'assoyait, on sentait que les autres malades
c'tait fini, c'tait toi, pis qu'il tait prt rpondre aux questions, mais je
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 151

n'avais pas d'informations l-dessus. Si j'avais eu de l'information, peut-
tre aurais-je pu poser des questions. Y m'ont apport le petit pamphlet sur
les exercices suivre, c'est tout. Si j'avais eu a, j'aurais eu le temps de li-
re, de comprendre, lentement. Parce que toute la semaine dernire, j'ai subi
les examens, je ne savais pas comme tel, c'est quoi le cancer [,...] pis, avec
mon opration, les anesthsies, j'oubliais tout, j'avais l'impression que je
n'tais plus rien, que rien n'entrait dans ma tte, j'tais inscure, incapable
d'absorber. La semaine aprs l'opration, j'ai remont, puis le docteur est
venu me voir, il m'a dit que j'aurais des traitements. L encore, c'tait la
mme chose, je ne comprenais plus rien, radiothrapie, c'est quoi ? J e ne
comprenais pas plus. J e savais, cobalt, je pensais, non, je ne savais pas. J e
savais que c'tait une affaire de rayons ultraviolets, pis l on s'est rensei-
gns, le docteur nous en a parl, mais peu. On savait pas c'tait quoi. Il me
disait ton cancer va s'arrter l, tout a. C'tait quoi les examens. C'est tout
le temps comme l'espoir. un moment donn, il m'a fait l'opration, il m'a
dit qu'il n'avait pas trouv d'autres bosses, il m'a dit qu'il a enlev le qua-
drant, ici, je ne comprenais plus. J e me disais c'est un muscle, c'est rest l.
Puis le docteur plus tard m'a demand : savez-vous c'est quoi que le doc-
teur X vous a fait ? J e pensais que je le savais. J 'ai dit oui. Il m'a enlev les
ganglions et une partie du sein. J e ne savais pas. J e pensais une partie du
sein, les muscles. Il m'a dit : il vous a enlev le quadrant suprieur. J e pen-
sais, c'est un muscle, j'ai ralis, c'est pas l le muscle, y tait en dessous
du sein, ici c'taient les glandes. J e pensais le savoir, mais en ralit je
viens de le dcouvrir, a fait une semaine. Quand j'ai vu le docteur X on
arrivait de Baie Comeau, on avait fait le trajet vite, on tait stresss. Quand
on est arrivs ici, j'tais vide, j'tais pus capable, mon mari tait tout le
temps l, ce qui me frappait chez le docteur Y, c'est qu'il me disait le doc-
teur Z t'a enlev le quadrant, y a pas trouv d'autres cellules cancreuses.
C'est bien difficile... comme l, je suis des traitements, mais on n'a ja-
mais des rsultats de a. On leur demande des rsultats ou quelque chose
l. On sait jamais si t'as des bons ou des mauvais rsultats. C'est a, on est
toujours sur une tension, on sait jamais pour la rechute, c'est difficile vi-
vre. [...] Ils nous disent pas si tout est dans l'ordre ou pas.
Lorsqu'on demande aux patients s'ils posent effectivement leurs questions aux
thrapeutes, les opinions sont varies par rapport leur comportement rel ; cer-
tains avouent qu'ils poseraient plus de questions s'ils dtenaient au dpart plus
d'informations, plusieurs disent qu'ils oublient de poser leurs questions, d'au-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 152

tres soulignent le fait qu'ils ont peur de dranger en posant des questions et surtout
de donner l'image de quelqu'un qui met en doute le savoir du mdecin, quelques-
uns, enfin, disent avoir peur du ridicule. Le statut de ces changes apparat donc
flou.
En contrepartie, l'image qu'on se fait des comportements effectifs des thra-
peutes est value sous trois caractristiques regroupant l'ensemble des observa-
tions. Il est noter que deux individus seulement ont considr la relation avec le
personnel soignant comme une relation galitaire satisfaisante.
Une premire caractristique est celle d'avoir reu, face aux questions poses,
le silence du thrapeute :
J 'aimerais que le mdecin me dise : a va mieux, qu'il me passe des
examens, a me rassurerait [...] J e ne sais pas sur quel pied danser. J e me
dis, je vais peut-tre tre cinq ans comme a, sur le qui-vive. Le mdecin
m'a examin, il m'a dit : a va bien. Faut que tu lui dises a va mal pour
qu'il dise quelque chose. Tu poses des questions a devient tannant, c'est
normal, on te dit toujours a, tu leur demandes, c'est non, y sont difficiles
les docteurs pour parler avec eux autres. J e vais revenir au mois de no-
vembre, je vais les revoir, je ne saurai rien !
Une deuxime caractristique est celle de sentir et de faon constante, qu'on
n'a pas le temps de leur rpondre :
Non, a m'a sembl clair. Quand a arrive, je me demande... y nous
sortent des mots, mais on questionne ; quand j'ai le temps, y sont trop vite.
Rendus notre ge, on est pas vite de mme hein ! Comme trente, tren-
te-cinq ans. Ici, c'est la course, y ont pas le temps. Y a du monde qui at-
tendent dans les bureaux, t'arrives, y sont presss. Si on voulait savoir
quelque chose, faudrait mettre a sur une liste, pis dire, attendez, l, j'ai
tout a vous dire, mais on ne le fait pas.
Une troisime caractristique est celle d'avoir l'impression qu'on ne s'occupe
pas d'eux en particulier , de faon individuelle :
Si je me compare avant, a allait trs bien, pis j'en avais un cancer, j'al-
lais trs bien, je pouvais faire cent longueurs de piscine. Ils me disent : si
tu te tiens en forme, y a pas de problmes. J e voudrais qu'on me donne des
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 153

choses concrtes, passer des examens, avec des rsultats. Ils m'ont pas
donn des faits concrets [...] jai pas eu d'autres examens.
La communication de l'exprience de la maladie et des aspects majeurs carac-
trisant le vcu du cancer tels que discuts ci-haut, appelle ici certains commen-
taires. Une question est sans doute venue la conscience des lecteurs : est-ce que
les soigns ne reoivent pas d'informations parce qu'ils ne posent pas de ques-
tions ou parce que les soignants vitent leurs questions ? Il y aurait eu, il faut le
dire, une autre manire de rpondre ces deux interrogations. J 'aurais pu faire
l'tude des patterns de communication l'aide d'observations directes des relations
soignants/soigns. J 'ai, bien sr, fait de telles observations, mais non de faon
systmatique. Mon objectif n'tait pas, on le sait, de dcouvrir de tels patterns,
mais plutt de dcouvrir les lments caractrisant le discours des personnes can-
creuses, ainsi que leur savoir mdical populaire en ce qu'il est troitement li
leur exprience. On sait toutefois, et les discours des soignants et des soigns sont
plutt manifestes sur ce point, que de part et d'autre, il existe des tactiques de
contrle et d'vitement en rapport avec le discours sur le cancer. On a repr,
parmi les soignants, les lments d'une idologie, celle de l'espoir, expliquant ces
tactiques. Existe-t-il, chez les soigns, un quivalent de cette idologie, ou tout au
moins, un systme explicatif justifiant cette pratique ? L'existence d'un tel syst-
me pourrait orienter autrement les questions prcdemment poses et dresponsa-
biliser les individus : ceci ne remettrait nullement en cause la prsence des pat-
terns que j'ai dcrits mais nous dplacerait du champ de la communication vers
celui de la mtacommunication ou de l'idologie. Une telle idologie devrait, chez
les soigns, tracer les bases du savoir mdical populaire sur la maladie.

Le statut de la maladie, du non-dit et du moral

la fin du troisime chapitre, j'ai mentionn l'mergence discrte du thme du
moral pendant les premiers mois de la recherche. J e reprendrai ici cette discussion
jusque-l laisse en suspens, tant donn la relation clairement tablie par les in-
formateurs entre le non-dit sur la maladie et le moral. Afin de saisir la contigut
de ces thmes, voyons d'abord comment les patients conoivent la sant et la ma-
ladie.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 154

Qu'est-ce qu'une personne en sant ? Cette question, je l'ai pose tous les in-
formateurs. Les commentaires relatifs la polarit sant/maladie trouvent une
pertinence trs vidente lorsqu'on peut saisir comment une telle reprsentation
s'articule avec clart aux perceptions du statut actuel de la maladie.
L'quivalence de la sant au bon moral fut une figure dominante vhicule
par les informateurs (N=16). Une dizaine de personnes ont ajout cela que le
moral est en fait l'lment clef pouvant contrler la maladie. Assez prs du moral
est une autre figure, celle de la vitalit, exprime dans les termes de la bonne
humeur , du pep , du guts et de l'entrain (N=10).
La connotation de la sant comme quivalent de la capacit travailler et
vaquer ses occupations rgulires apparut galement dans le discours des infor-
mateurs (N=17).
25

En dernier lieu, deux autres ensembles, ceux-l plus priphriques, ont pu tre
retracs dans les points de vue des patients. D'abord, celui de la sant en tant
qu'quivalente de la bonne fortune , qualit souvent phmre dont certains ont
bnfici, pour une priode de temps plus ou moins longue, en l'occurrence le
bonheur (N=4), la richesse (N=2), la chance (N=1) et la jeunesse (N=1) ; ensuite,
celui de la sant perue travers des aspects somatiques. Notons ici l'absence de
douleur (N=5), l'absence de fatigue (N=2) et l'absence de besoin constant de
sommeil (N=1).
La conception de la sant se structure dans le lien avec son oppos, la maladie.
La maladie fut dfinie comme une absence de moral, une souffrance morale
(N=13) ; elle peut aussi connoter l'image de la maladie chronique qui atteint le
moral (N=3) et sur ce continuum, l'absence du got de vivre (N=3).
L'incapacit physique, l'immobilisation et la dpendance viennent en second
lieu. La malchance, identifie comme mal ncessaire (N=1), punition (N=2),
et obligation la vieillesse (N=1) entrent en troisime position.

25
Cette notion n'est pas sans rappeler la dfinition parsonnienne du rle de ma-
lade dans les socits industrialises (Alexander, 1982) et celle, plus rcente,
du Conseil des affaires sociales et de la famille (1984).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 155

Enfin, l aussi, le registre somatique entre en dernier lieu comme reprsenta-
tion de la maladie lorsqu'on regroupe ensemble les mentions relatives l'absence
de douleur (N=4), la fatigue (N=1) et la prsence de mchant (N=1).
Voyons maintenant les rapports directs qu'on peut tablir entre les reprsenta-
tions de la sant et de la maladie et les perceptions du statut actuel de la maladie.
Qu'en est-il de la manire dont les patients jugent leur statut actuel ? Quelle ne fut
pas ma surprise lorsque j'entendis la plupart des gens m'affirmer, de multiples
faons, qu'ils n'taient pas malades actuellement et que s'ils l'taient, ils doutaient
que la maladie soit vraie. En effet, tous m'ont avou, dune faon ou d'une autre,
qu'ils n'taient pas malades actuellement. Une seule personne m'a dit qu'elle se
considrait comme malade, sans toutefois se sentir sre de cette ralit. Enfin, un
certain nombre disent que s'ils ne sont pas malades maintenant, ils ne peuvent
cependant affirmer qu'ils soient vritablement en sant. Comment une telle affir-
mation fut-elle justifie ? La liste suivante condense en phrases typiques les for-
mes de cette justification :

Je ne suis pas malade parce que :
je n'ai pas de douleur ;
je ne vois rien ;
je fais ce que je veux ;
c'est un petit cancer ;
on ne me voit pas malade ;
c'est pas la maladie, c'est la vieillesse ;
je suis guri ;
je me sacrifie pour la science.

Il est frappant de se rendre compte du contraste entre cette manire de voir et
les informations donnes par les rsidents propos des changements induits par
leur maladie. Si on ne se sent pas malade, on dclare pourtant tre atteint d'une
multitude de petits malaises et tre drang par un certain nombre de modifica-
tions par rapport son mode de vie antrieur.
Au contraire, les personnes cancreuses, en contexte clinique moderne o le
diagnostic s'tablit plus tt, vivent trs souvent leur maladie, juge grave, en
continuant vaquer plusieurs de leurs activits habituelles : on se rapproche ici
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 156

de la maladie chronique et de ses implications dans la vie quotidienne. Le ralen-
tissement des activits plutt que leur cessation, la diminution possible de la qua-
lit de vie plutt que le retour la vie normale, l'engagement dans une carrire de
patient souvent longue et parfois jamais termine sont tous des facteurs modifiant
peu peu l'image autrefois dominante de la maladie. En ce sens, la dclaration
des multiples petits problmes gnrs par la maladie, perus comme des ennuis
constants et une srie d'ajustements auxquels on doit faire face, ncessite une trs
grande souplesse d'adaptation et la mobilisation long terme des ressources per-
sonnelles dont on dispose. Ces ressources personnelles sont identifies par les
patients par une notion clef, celle du moral, dont on a remarqu qu'elle se substi-
tue, pour un groupe d'individus, au concept populaire de sant.
Qu'est-ce que le moral ? On ne peut faire l'conomie dune telle discussion, si
on veut suivre, au fil du discours des soigns, les rapports que tous ont tabli entre
le jugement positif par rapport leur tat de sant, le principe de discrtion nces-
saire (ou non-dit) et la prservation du moral.
Il semble de fait que les tactiques mises en oeuvre pour survivre au cancer
aient toutes pour finalit le maintien du moral. Au plan anthropologique, la dis-
cussion quant la signification de cette notion dbouche sur son statut de catgo-
rie culturelle ; on doit comprendre ici qu'une hypothse explicative merge, puis-
que le non-dit, gnralement discut sous la perspective de dfenses inconscientes
pour se protger de la menace de la maladie, prendra ici une autre signification
travers la notion clef de moral, typique de la culture mdicale populaire des Qu-
bcois. Ainsi, serait-il plausible de poser que certaines dfenses, dont le dni si
souvent rappel comme mcanisme majeur d'adaptation dans les cas de cancer,
s'appuient plus gnralement, c'est--dire au-del de l'individu, sur un autre sys-
tme, celui de la culture mdicale populaire des Qubcois ?
Chez les informateurs qui ont t des plus explicites quant l'importance du
moral, ce dernier fut considr comme un concept parapluie en tant que principe
unificateur de l'tat de sant. Celui qui n'a pas de moral se laisse aller et donne
place la maladie. En ce sens, la prservation du moral offre une double clef vers
une mthode psychosomatique et une prophylaxie populaire.
Les citations suivantes expriment, sous divers angles, ce point de vue :

Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 157

Qu'est-ce qui fait qu'une personne tombe malade ? Celle qui se casse la
tte avec rien. Le moral, c'est 50/50. Si le moral tombe, la personne peut
pas faire longtemps. Le moral est 50%, il prvient la maladie. Y va se
passer ben des choses, le moral est l pour passer au travers !
Moi, je me trouve en sant. C'est le moral qui tient le tout. Mais c'est
sr que je file pas, mais je trouve que j'ai un bon moral. J e fais ma vie. J e
vais trs bien, je sors, j'ai pas arrt de vivre. tre en sant, c'est vivre le
mieux que tu peux. Pour moi, tre en sant, c'est pas une question d'avoir
mal quelque part.
Moi je te dis, a marche rien que par le moral. Chicoutimi, j'tais
avec une femme, l... elle avait rien qu'une opration pour les amygdales,
mais elle avait tellement le moral terre, qu'elle avait jur qu'elle allait
mourir tout bout de champ ... Les infirmires avaient beau dire... remon-
tez-vous le moral ... elle tait pas capable la femme... le moral y tient
tout... c'est le point de mire.
Trop en parler, moi j'aurais peur que la maladie se rpandrait. Moins
on en parle, plus on est sr de contrler. Le moral a une influence sur la
maladie. Le moral y fait gros !
Le moral signifie une attitude positive face aux vnements divers de l'exis-
tence, une philosophie optimiste rappelant trangement toute la littrature popu-
laire en psychologie qui vhicule l'idologie selon laquelle il est possible de gurir
par la volont, mme d'une maladie trs grave. Selon cette optique, la maladie
proviendrait d'un contrle inefficace des motions ayant alors envahi l'espace
physiologique et dtrior l'tat de sant ; c'est donc sur le moral, puis sur la vie
motive et la faon de prendre la vie qu'il faut consquemment agir. Une autre
variante de cette opinion, moins extrme, est que la maladie comme telle atteint le
moral, lequel a une influence sur l'volution de la maladie. Agir sur le moral, c'est
augmenter ses chances de survie.
Cette approche positive face la vie se transpose nettement, dans les dires des
soigns, dans une volont de vivre qui dpasse le contexte de la maladie et rejoint
la lutte individualiste vers l'autodpassement personnel, si proche de l'idologie
nord-amricaine qui fait du seul individu l'artisan de son bonheur, mais aussi si
intimement lie la morale judo-chrtienne promouvant la valeur de rsignation
face l'infortune :
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 158

J e suis ple, pis la journe que je vais tre jaune, je vais savoir. a ar-
rive, c'est la vie. Mais faut prendre sur nous autres, parce que c'est beau de
se laisser aller, pis des fois, t'es tent. Tu te dis y a pus grand-chose de dr-
le. L, tu te redresses pis tu dis, reviens-en. Si j'tais dans la misre noire,
mais l, depuis quelques annes, a va, je peux pas me rsigner partir !
La relation tablie par les soigns entre le principe de discrtion ncessaire et
la prservation du moral est revenue explicitement et implicitement dans leurs
propos. Certains ont insist sur le fait que parler de maladie empche de gu-
rir , tandis que d'autres ont soulign l'importance de chasser les mauvaises
ides et d'oublier le sujet de la maladie, en rappelant que ce sont l des faons
de prserver le moral et de s'aider . En fait, le concept populaire du moral int-
gre les registres de l'motivit et du physiologique, dont le dbalancement prdis-
pose la maladie ou empche le retour la gurison. Le moral n'est pas la vie du
cerveau, pas plus qu'il n'est un principe. Le moral est un concept qui permet d'ac-
cder la reprsentation du corps en ce qu'il articule la vie affective la vie biolo-
gique, donc, la psych au soma. Comme l'homostasie de Cannon nous permettait
de comprendre, dans l'univers du systme mdical savant, les mcanismes auto-
rgulateurs en physiologie, le moral nous renvoie l'unit profonde de la vie. Si le
moral se substitue dans la langue populaire aux connotations de force et de volon-
t de vivre, il englobe en ralit l'ensemble de la vie affective qui se trouve en
quelque sorte orchestre et/ou manipule en fonction de sa position haute ou bas-
se. Le moral haut contrle la vie motive, se situe au-dessus d'elle, qui elle,
agit sur la maladie. Le moral bas atteint la vie motive et perturbe l'ordre phy-
siologique. Il menace la fois les dfenses, les ressources positives contre la ma-
ladie et le potentiel de gurison.
Voici deux exemples du rapport tabli entre maladie, non-dit et moral :
En arrivant, j'avais le moral bas, j'tais trs motive. J 'ai aggrav mon
cas. Les douleurs que j'avais, en pleurant c'tait pire, j'avais mal. La soire
a pass. J 'ai t la nuit malade. Y m'ont descendue en bas. J tais malade
[...] La personne qui pense continuellement sa maladie, si elle va mourir,
pis quand, elle peut pas vivre, a, a agit sur la maladie. Si t'acceptes la
maladie au jour le jour, tu vas mieux ragir. Moi je dis 50% de la guri-
son, peut-tre jusqu' 80%- 90%, y a une vrit l !
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 159

Le moral y est pour beaucoup. Moi, je n'en avais pas pantoute de mo-
ral et pourtant, c'est a qui est important. J e voulais rien savoir de me faire
soigner. Pis on me l'a dit : Si t'as pas de moral, tu vas tre plus dure soi-
gner. Moi, j'en avais pas pantoute. C'est dans la tte, hein ?
Il existe un certain nombre de stratgies pour prserver le moral, dont la pre-
mire se greffe sans contredit au principe de discrtion ncessaire sur la maladie.
Il faut comprendre ici que c'est travers ce principe que l'on pourrait identifier
comme une simple rgle de tact comme l'ont fait Glaser et Strauss (op. cit.), qu'il
fut possible de dpasser le niveau des tactiques de communication, pour atteindre
par la suite le discours sur la maladie, renvoyant la mdecine populaire, au sa-
voir et l'exprience de la maladie. J 'ai nonc dans un premier temps que le
principe de discrtion ncessaire devait tre situ en tant que tactique de commu-
nication. Sans contredire cette interprtation, je devrais ici ajouter que ce principe
s'instaure aussi comme moyen de prserver le moral, tant donn le rapport tabli
entre les motions (surtout ngatives) et l'tat de sant.
Au niveau des comportements effectifs, cela signifie aussi rduire ou minima-
liser ses plaintes vis--vis des autres, viter de souligner la dtrioration de L'tat
de sant d'un autre rsident et changer au minimum sur ses inquitudes. L'isole-
ment socio-affectif est bien souvent une consquence d'une telle stratgie. Voici
ici comment une jeune patiente tablit le rapport entre le moral et le non-dit ou
principe de discrtion ncessaire :
J e me dis, on est port beaucoup communiquer avec les gens. J e me
dis, ils sont dans des passes ngatives, ils se renforcent l-dedans, peu im-
porte la chose, mme si c'est pas moi, quelqu'un de malade, c'est du nga-
tif, pourquoi leur parler de a. C'est rien, c'est sr qu'il faut garder un bon
moral... Pourquoi parler de a, moi quand je communique avec eux autres,
je suis porte parler positivement, je ne dis pas, par exemple, quand je
me sens bizarre quand je reviens du traitement.
Ce principe tend tre respect face l'ensemble de l'entourage, qu'il s'agisse
du conjoint ou du mdecin, d'un patient ou d'une autre personne. Dans la relation
avec le mdecin et le personnel paramdical, il faut toutefois dire que ce principe
s'articule parfaitement avec les tactiques dcrites par les soignants pour contrler
le discours sur la maladie, et particulirement sur le pronostic, tant donn la na-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 160

ture mme de la maladie et l'image de confiance que l'on prserve. Parler de ma-
ladie et de cancer atteint le moral dont on a besoin pour survivre avec un maxi-
mum de srnit, parce que les proccupations qui dcoulent des ennuis quoti-
diens dans le prsent et de l'angoisse du futur, renforce par la peur des mtastases
et de la rechute, entranent une intense mobilisation affective. Face aux soignants,
agents de l'idologie de l'espoir, on peut affirmer qu'il existe une forme de collu-
sion o le discours sur la maladie se prsente de part et d'autre comme un danger
de perdre pour les soignants la confiance des soigns et d'atteindre chez les soi-
gns leur capacit de rsistance une angoisse sourde et permanente. Les propos
de cette autre patiente rendent compte de la ralit concrte de ce principe, entre
autres dans la relation avec le mdecin :

- En parler, c'est pas bon pour le moral, a fait du bien de parler de temps en
temps mais pas trop. [...] On essaie de penser le moins possible, on en par-
le de temps en temps, mais on le fait le moins possible. On y pense dj
assez ! [...]
- Dans votre famille, est-ce qu'on en parle ?
- Non, on fait pas exprs pour en parler, on cherche pas en parler.
- Et avec le mdecin ?
- On en parle, mais le pire de cette maladie-l, c'est que la mdecine ne peut
pas se prononcer. a, c'est une chose qui manque. a va bien, a va bien.
Tu vas poser des questions, ils te rpondent vaguement. J e leur demande :
vous contrlez quel pourcentage ? Ils te disent 70 %- 75 %. Tu poses une
question, le tlphone sonne, c'est comme a. On en voit, a fait cinq ans,
dix ans, c'est dcourageant.

L'poux de celle-ci confirme qu' la maison, on agit exactement de la mme
manire, et l, la discrtion s'installe comme un principe de coexistence pacifique
avec la maladie et ses consquences. Notons, dans les propos du conjoint, le rap-
port entre le contrle du moral et le contrle des motions en gnral, dont il faut
se distancier tant donn que les motions empireraient une situation qu'il faut
supporter long terme.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 161


- On en parle, mais pour dire qu'on en parle beaucoup, non, j'ai choisi ce c-
t-l pour l'aider.
- Elle est d'accord ?
- Oui. Comme je la connais, c'est prfrable qu'on loigne a. On a adopt
a. Pour moi et pour elle c'est notre manire de vivre. Quand elle revient
des traitements, je l'aide le plus possible [...] Il faut viter le ct tristesse
de la maladie. Y a mes parents qui m'ont aid beaucoup, mon pre, y a
toujours trouv le mot, il a toujours trouv ce qui aide. C'est un don. Mais
quand y a eu des bouttes maussades, a me faisait de quoi en dedans. J e
me dfoulais. Les premires semaines, j'aimais mieux pas tre tout seul
dans la maison. J e dormais moins bien. J e me suis amanch pour me re-
monter, moccuper, je me dis si je suis l me dmoraliser, ma femme a le
cancer, on va l'avoir pareil. C'est pas a qui va l'aider, a va tre nerveuse et
maussade.

Ce principe de discrtion, que l'on respecte assez bien, permet, selon les dires
des patients, de ne pas se dcourager et de ne pas dcourager l'autre. Dans un tel
contexte, le souci d'obtenir des informations complmentaires sur la maladie peut
constituer une menace l'intgrit voulue du moral : on ne doit donc pas se fati-
guer poser des questions, quitte limiter l'change de connaissances avec les
autres. Au statut du non-dit se raccroche, dans les faits, le statut du non-savoir sur
la maladie, comme le souligne indirectement ce patient :
Moi, une personne qui raconte sa maladie tous les jours, a me tanne.
Si la personne a pas de moral, l a a un effet, c'est pas bon. Moi, c'est
mon impression. Si elle en parle avec les gens en bonne sant, l c'est dif-
frent, je pense que je peux en parler, si on me donne de l'information,
dans un but ducatif, l a peut aider, mais entre malades, non !
Le contrle des motions s'exerce par le non-dit mais aussi par l'vacuation
active des motions ngatives. Il faut donc, pour respecter cette philosophie et
selon les dires mmes des patients, ne pas penser la maladie, l'oublier le plus
possible et se conditionner aux motions positives. Avoir du moral, dans ce cas,
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 162

c'est carrment oublier et ne pas se laisser aller la jonglerie et aux ides noires.
Combattre la maladie, c'est combattre le laisser-aller, les ides dpressives. Il est
plausible d'affirmer, ce moment, que le discours sur l'espoir, s'il pntre sans les
dterminer l'idologie et le savoir populaire mdical, s'ajuste nettement, ce qui
n'est pas le cas dans tous les domaines du savoir mdical populaire, au discours
sur le moral. Maintenir l'espoir c'est, lorsque vu sous l'angle prsent, agir directe-
ment sur le moral et sur le potentiel de gurison que peroit le patient.
La citation suivante, d'une patiente ayant rechut au moment o je l'ai ren-
contre lors de l'entrevue domicile, souligne l'importance, pour survivre, du
contrle stoque des motions dans tous les sens que l'on peut prter cette ex-
pression :
Le traitement que je reois est le plus fort qui se donne, c'est fort... a
attaque la moelle, le coeur. Faut que je fasse trs attention a. On m'a
dit : Y est ben cochon. Aprs le traitement, l, y est normal que mentale-
ment, je ne sois pas forte. J e vais, depuis qu'on m'a expliqu mon traite-
ment, avec moins de crainte. J e sais que je vais tre malade, mais il faut
que je toffe. a te met compltement terre. J e ne sais jamais. C'est bien
difficile. Quand j'y pense trop, je deviens ngative, pis je veux pus. Pis, je
me dis quand mme que je veux pas. Lui il y peut rien. Autant avant, entre
lui et moi, l, c'est moi qui peux gagner. Aujourd'hui, j'ai un doute. a j'ai
essay de pas penser a. Tant que c'est pas interne, t'as des espoirs beau-
coup plus forts. Moi, au dbut, y me disaient dans ma sorte, y avait une
chance, ils l'enlvent, c'est tannant... mais a quand a commence l'int-
rieur, t'es moins chanceux [...] J 'ai une perruque, a fait seulement deux
jours [...] C'est vrai que a remonte le moral, pis y faut russir passer
par-dessus a. Pis, hier, je suis alle chez le mdecin, ils me disent, ton
foie est pas bon... J e vous dis pas que je suis gurie, mais je vous dit que je
suis bien aujourd'hui, je suis arrive en fofolle avec ma perruque et c'est ce
qui fait que a aide. Il ne faut pas qu'ils s'apitoient, quand ils m'ont dit que
j'avais le cancer y pouvaient pas dire combien de temps que j'ai, alors le
choc est dur, mais c'est ce qui a fait passer tout a. C'est quand tu peux ou-
blier.. Il faut s'aider pour chasser les ides, prendre a le plus fort morale-
ment, faut que tu t'aides... faut croire mais pour tre capable de supporter
a, faut que t'ayes un bon moral... Il faut que tu oublies, c'est a le moral !
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 163

Quelques personnes du groupe (N=3) ont dit faire des lectures particulires
pour chasser les mauvaises ides et aider au moral. Les livres de Murphy
26
sem-
blent trs populaires et proposent une idologie, bien que relativement diffrente,
plutt similaire celle mettant en oeuvre la catgorie culturelle de moral. la
notion de moral comme lieu de contrle de la maladie, se substituerait celle de
subconscient , sorte de notion vulgarise de l'inconscient freudien pour parler
d'une vie motive suprieure que l'on peut contrler par l'activation de la volont.
Cet extrait d'entrevue avec une rsidente du pavillon en fait preuve :

- J 'ai dit, je vais faire ma propre thrapie. J 'ai achet des livres ... j'en ai
trois. L'esprit peut vous gurir, a c'est ma thrapie. Quand mme que tu
payes 30 $ c'est pas grave. J 'en ai parl au docteur, y m'a dit, c'est une th-
rapie... t'as des troubles... a va pas bien... t'as de la peine, tu prends ton li-
vre.
- Qu'est-ce qu'il y a dans ce livre qui vous aide ?
- C'est de mettre de quoi de bon dans la tte, dans le subconscient. Mon mo-
ral agit sur mon bien-tre. a va bien, des fois je me dis... je ne sais pas ce
qui se passe, mais a c'est meilleur que des pilules. Si t'as confiance, c'est
vraiment bon [...] Quand je suis triste, je vais lire, je me mets des bonnes
penses dans la tte, pour me redonner du pep , comme on dit. a arra-
che les ides l ... j'en ai besoin. C'est ma thrapie.
- Le moral, comment a agit ?
- Ben, dans le livre, je vais donner un petit exemple : tu mets a dans ton
subconscient le soir, demain matin tu te rveilles, c'est ben rare que tu te
rveilleras pas sept heures, t'es rveill, tu lis un livre, tu t'envoies des
bonnes penses dans la tte, je commande ma sant, je lis, aprs a, je
commande.

26
Voir par exemple Murphy (1976, 1980). Les titres sont eux seuls rvla-
teurs : Gurir par la transformation de votre pense et Les miracles de votre
esprit.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 164


Vivre, tre prolong, mourir

Le discours sur le moral est avant tout un discours positif par rapport l'exis-
tence : face la persistance de la chronicit, on oppose une idologie de la survi-
vance qui est celle du bon moral, laquelle s'appuie sur les concepts populaires de
sant et de maladie.
La mort, qu'on croyait omniprsente dans le discours, se recouvre d'un voile
pais montrant d'abord et avant tout le problme plus immdiat de la survie, de
l'isolement socio-affectif et de la peur du futur. Devant cette peur, surtout celle du
futur et de l'agonie souffrante plutt que celle de la mort, se construit un univers
o stocisme et hrosme se rejoignent. Les survivants des camps nazis ou d'Hi-
roshima rappelaient aussi, dans leurs propos, que pourrait s'laborer une anthropo-
logie de la survie, distincte d'une anthropologie de la mort, permettant de com-
prendre les mcanismes mis en oeuvre structurant une exprience dornavant lie
au problme de la menace. De tels mcanismes s'instaurent en idologie et/ou en
systme symbolique lorsque des groupes entiers les adoptent.
Un tel discours dicte que, face la menace de la chronicit et de la dtriora-
tion possible, face l'incertitude de la science mdicale, il faut vivre. Vivre, c'est
oublier, ne pas penser, tenir le coup, tre stoque face aux exigences du change-
ment, tre hroque devant ses craintes les plus intimes, dpasser en bref la prca-
rit de sa condition. Vivre au jour le jour comme le disent soigns et soignants.
Vivre aussi de l'espoir fond, mais certes aussi incertain, de la recherche. Espoir
d'un nouveau mdicament ou d'une nouvelle technique thrapeutique, espoir la
vue de l'autre qui a guri ou dont on a su qu'il a t sauv, espoir de la dernire
chance malgr l'troitesse de sa vie accepte tant bien que mal parfois, et pour
certains, rests, devenus ou redevenus croyants, espoir d'un miracle de la volont
divine.
Face la mort, prsente en filigrane, mort possible comme la vie et dont on
est relativement conscient, cette idologie se pose en bouclier et en blier : bou-
clier parce qu'elle protge, blier parce qu'elle combat. La peur de l'auto-
dtrioration est renverse par une image minimise de la maladie, devenue
inexistante. La peur du cancer et la charge symbolique qu'on lui rattache depuis
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 165

des sicles et plus encore en ces temps modernes s'estompent, en surface du
moins, devant le principe de discrtion ncessaire. Le moral en tant qu'laboration
culturelle laquelle on accroche de l'espoir que vhicule la nouvelle idologie des
soignants sur le cancer, plus qu'il ne protge passivement, renvoie un nouveau
mode de vie dont l'essence est celle du combat et de la volont.
La conscience d'une nouvelle volont de vivre fut d'ailleurs reprable, autre-
ment que dans le discours plus direct sur la maladie, chez certains informateurs,
dans les propos tenus sur le dsir de prolongation. Ce dsir fut exprim travers
l'espoir de revenir mieux mme 75 % seulement , tout en sachant que la pro-
longation signifie la conscience du sursis. Le discours sur le moral et l'idologie
qu'il renferme rend acceptable le prsent et l'avenir.
* * *
On s'est aperu, la lecture des chapitres 4 et 5, de la compatibilit et de la
cohrence, malgr leur diffrence et leur finalit, des discours des soignants et des
soigns. Les uns comme les autres usent de tactiques semblables dans le contrle
du discours sur la maladie, respectant les principes d'vitement du pronostic et de
discrtion ncessaire, cherchant maintenir l'espoir en prservant le moral.
Il existe de fait une vidente collusion entre les soignants et les soigns tant
donn la rencontre parfaite de ces deux univers idologiques qui, sans doute, n'en
sont qu'un. L o les uns veulent que les autres maintiennent leur espoir de vivre
ou de vivre mieux, les autres cherchent tout prix prserver leur moral, puisque
c'est l la clef de la survie et pour plusieurs, de la gurison. De l l'image si sur-
prenante de ce milieu o tous se rejoignent dans une approche positive qui n'est
pas sans tre problmatique. Car un tel silence, aux effets bnfiques si on en juge
partir des propos des individus, s'instaure aussi comme une norme, vacuant la
singularit de la souffrance, de la peur, du doute. Il existe, bien sr, une rgle
d'auto-contrle chez les soigns quant au discours sur la maladie, limitant l'acces-
sibilit au savoir. Malgr cela, des questions surviennent, se posent. Elles rappel-
lent que la conscience des soigns n'est pas qu'habite par l'espoir et le bon moral.
La culture des soigns et leur idologie ne sont qu'un filtre donnant accs au v-
cu : il y a, d'un ct, l'idalisation du vcu dans le cadre de l'idologie et de l'autre,
sa singularit. Il faut dire que cette culture offre un cadre commode au processus
ncessaire de symbolisation et d'intgration de l'exprience de la maladie, rendue
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 166

alors, malgr son cadre restrictif, communicable. En contrepartie, elle rend possi-
ble le contrle, dans le non-partage, de toute incursion dans un tel ordre, dont l'in-
certitude de la science et de la vie sont exclues. Elle suggre aussi une rationalisa-
tion s'articulant au nouveau rle de malade - New American sick role -
(Alexander, 1982) spcifique aux patients handicaps et chroniques. Dans un pro-
chain chapitre, l'analyse d'un rcit de vie de patient cancreux en montrera toute-
fois les cueils.
* * *
Les chapitres 4 et 5 ont dcrit et dmontr l'existence d'un nouveau discours
sur le cancer en contexte clinique, en prenant appui sur les points de vue des soi-
gns et des soignants. Le tableau 6 synthtise les lments prsents relatifs aux
stratgies et discours des soignants et des soigns. Les notions de moral et d'es-
poir, par leur redondance et la signification dont elles sont investies chez les in-
formateurs, en seraient les pivots. Une question a sans doute effleur l'esprit des
lecteurs : sommes-nous en face d'un discours particulier au domaine du cancer ?
La rponse cette question mriterait elle seule beaucoup de recherche, mais il
n'est pas impossible de penser que l'idologie de l'espoir issue des campagnes de
sensibilisation des grands organismes internationaux et surtout amricains vous
la cause du cancer, ait servi de modle d'autres domaines de la recherche et de la
clinique. Il n'y a qu' remarquer que certaines fondations (reins, arthrite, fibrose
kystique, etc.) font actuellement campagne sur le thme de l'espoir. Une investi-
gation au plan historique clarifierait aisment cette avenue de rflexion. Quant au
thme du moral, il est plausible d'affirmer que ce dernier pourrait tre retrouv
dans le discours de patients souffrant d'autres formes de maladies chroniques, par
exemple, chez les personnes handicapes physiques. La rponse cette question
reste, l aussi, ouverte. En bref, il est difficile d'tablir avec clart le degr de sp-
cificit de ces discours lorsqu'on les relie une affection en particulier, en l'occur-
rence le cancer. Toutefois, ce n'est pas parce qu'ils ne seraient pas entirement
spcifiques qu'ils perdraient leur statut en tant qu'espace culturel orientant l'exp-
rience du cancer.
Certains me reprocheront d'avoir vacu de mon propos le problme de l'ali-
nation par rapport la mort dans les socits occidentales. On me dira que les
thmes de l'espoir et du moral sont les pivots d'une idologie masquant les pro-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 167

blmes rels : ceux de l'alination par rapport la technique et au rve nord-
amricain de l'immortalit, ceux de l'alination par rapport l'obligation au bon-
heur et la productivit. On me dira aussi que ces thmes prouvent sans contredit
l'existence du dni culturel de la mort et qu'ils n'amnent rien de neuf aux
connaissances quon possdait dj. Ces objections, je les accepte volontiers,
puisque ces points de vue soulvent des aspects cruciaux qu'on ne saurait certes
ngliger. Aux premires objections, je rpondrais que cette alination, bien que
relle, reste toute relative. Dans les situations de survie, les intresss se doivent
de dvelopper une philosophie rduisant le spectre du retour la situation trauma-
tisante. Cette philosophie offre l'avantage de symboliser par la ngative, le non-
reprsentable, c'est--dire ce qui aurait pu arriver et ce qui arrivera de toute faon.
Pour ce qui est de la seconde objection, effectivement, les discours sur le mo-
ral et l'espoir sont des discours que l'on peut souponner comme tant effective-
ment des manifestations du dni. Si les survivants n'ont pas faire face dans
l'immdiat l'imminence de leur mort, tant donn le stade de la maladie, ils doi-
vent toutefois prendre conscience que leur vie aura une limite. L'existence du dni
pourrait bien servir de dfense. Cependant, il faut retenir ici que ce dni trouve
appui dans des catgories pertinentes propres au systme mdical populaire qu-
bcois et dans un systme idologique qui s'tend bien au-del du seul individu
malade.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 168


TABLEAU 6
Stratgies et discours des soigns et des soignants : Synthse

Retour la table des matires


Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 169


Comment le vcu d'un individu trouve-t-il cho dans une telle idologie ? N'a-
t-on pas effac l'exprience singulire de la maladie derrire un systme qui la
rduit ? On trouvera rponse cette question dans le chapitre 8, consacr l'ana-
lyse d'un rcit de vie.
Un dernier point mrite un commentaire. Lorsque nous nous sommes pos la
question de la spcificit inhrente aux discours prcdemment dcrits, une der-
nire objection a t omise : est-on en face d'un phnomne propre au milieu cli-
nique ne trouvant ailleurs, dans l'espace social, aucune correspondance ? J e tente-
rai de rpondre cette question au prochain chapitre par le biais d'une analyse des
discours produits autour de deux hros : J ohnny Rougeau et Terry Fox. Ces deux
hros sportifs, morts du cancer, furent la cible des mdias. Tous deux sont deve-
nus, aprs leur mort, des symboles publics du cancer et sont rattachs aux embl-
mes des grands organismes nationaux que sont la Socit canadienne du cancer et
la Fondation qubcoise du cancer. Ils sont devenus, ni plus ni moins, des mod-
les pour la conscience populaire.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 170




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

Chapitre 6

Terry Fox et J ohnny Rougeau :
hros-victimes du cancer








Retour la table des matires
Nous franchirons ensemble le seuil de la clinique moderne, ce lieu relative-
ment hermtique, o le rgne des experts, de la science et de la technologie trouve
sa justification, pour examiner plutt un aspect particulier du discours vhicul
par la presse populaire propos du cancer, c'est--dire le discours port sur deux
personnages cls de la scne canadienne et qubcoise des annes quatre-vingt :
Terry Fox et J ohnny Rougeau.
La presse populaire est, comme on le sait, friande de tout ce qui est suscepti-
ble d'intresser le grand public propos de la maladie : dcouverte scientifique,
gurison spectaculaire, perfectionnement technique des lieux cliniques et tmoi-
gnages font la manchette des chroniques sant des quotidiens grand tirage et
comptent pour une part importante de la production journalistique. On remarque
aussi la place accorde des rcits de vie de personnes ayant contract le cancer,
publis dans des collections s'adressant au grand public. Tous ces tmoignages
contribuent, en quelque sorte, construire non pas l'image de la maladie, mais
l'image de la condition et de l'existence du cancer chez un individu en particulier.
Pourquoi Terry Fox et J ohnny Rougeau ont-ils retenu plus que tout autre l'atten-
tion du grand public, des politiciens et mme des grandes fondations dvoues
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 171

la cause du cancer, contrairement aux autres personnages anonymes, dont la rali-
t sociale n'est peut-tre pas ce point divergente de celle des deux clbrits ?
Ce chapitre vise montrer les rapports d'homologie, ou de ressemblance, entre
les discours des soigns et des soignants identifis au chapitre prcdent, et les
discours sur le cancer en circulation l'extrieur des milieux cliniques. La premi-
re section contient les analyses respectives des discours portant sur Terry Fox et
J ohnny Rougeau. Ces deux individus ont t promus hros nationaux avant leur
mort et ont retenu l'attention du public de faon soutenue. Mon intrt se concen-
trera surtout sur une question fondamentale tout ce chapitre : derrire les actes
jugs exemplaires et admirables de ces deux individus (lesquels justifieraient, en
surface du moins, tout le processus d'hrosation dont ils ont t l'objet) se
profile un discours d'o mergent les lments essentiels composant l'image du
comportement idal que peut avoir une personne cancreuse.
On devrait trouver l, au niveau de la production culturelle de masse, l'une des
sources contribuant la construction culturelle de rles et comportements dj
observs en clinique.
La deuxime section du chapitre nous amnera dcrire les lments consti-
tuant la rhtorique du hros-victime du cancer, puis a tablir les rapports d'homo-
logie entre les discours cliniques et les discours mass mdiatiques.
La reconnaissance publique de ces deux individus, leur institutionnalisation en
tant que symboles des fondations canadiennes et qubcoises du cancer et le suc-
cs de la littrature populaire relatant leurs faits et gestes sont des arguments justi-
fiant eux seuls un tel choix. Il est permis de croire que les discours entourant
Terry Fox et J ohnny Rougeau condensent en eux d'autres discours du mme type
propos d'individus victimes du cancer, qu'ils soient des clbrits ou d'anonymes
citoyens. tant donn la reconnaissance sociale dont ils ont t l'objet, il semble
juste d'affirmer qu'ils projettent au plan de l'imaginaire des modles de compor-
tement susceptibles de structurer, ou certainement d'influencer, l'exprience de la
maladie en milieu clinique ou ailleurs. Au plan culturel, l'individu qui on rvle
le diagnostic de cancer a dj en tte une image du comportement adopter en
fonction des modles auxquels il a auparavant t expos. Tous les patients que
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 172

j'ai rencontrs connaissaient d'ailleurs l'existence de ces deux hros et les admi-
raient des degrs divers.
27


LES HROS-VICTIMES DU CANCER

Terry Fox, coureur de l'espoir
28


Le 15 octobre 1979, Terry Fox adressait la Socit canadienne du cancer une
lettre par laquelle il informait ladite Socit de son intention de traverser le Cana-
da la course en poursuivant l'objectif de recueillir des fonds pour la recherche.

27
Il faut toutefois prciser ici que, si on a dclar le plus souvent connatre les
hros, la littrature populaire y rfrant n'tait que rarement consulte par les
patients pendant le cours de la maladie. Au contraire, cette littrature tait per-
ue comme une source d'information susceptible d'entretenir des ides pessi-
mistes ou d'abaisser le moral , suivant le principe qu'il faut limiter les
contacts avec la ralit du cancer pour faciliter la gurison.
Les informations traites dans les prochaines sections proviennent de
sources diversifies. J 'ai retenu : 1) les biographies officielles de J ohnny Rou-
geau et Terry Fox ; 2) les coupures de presse relatant leurs exploits et leurs
faits et gestes pendant l'anne prcdant leur mort et publis dans les journaux
qubcois francophones grand tirage ; 3) les albums-souvenir (sous forme de
documents photographiques ou d'encarts dans les quotidiens et mdias sen-
sations) publis aprs leur mort.
Les analyses smiotiques de Eco (1966, 1976) portant sur les super-hros
ainsi qu'un article de Barthes (1970) sur la lutte (ou catch ) paru dans Les
mythologies ont inspir fortement le mode d'analyse, plutt clectique, de ces
discours.
28
Le contenu de cette section a t puis dans les sources biographiques officiel-
les propos de Terry Fox : Scrivener, Leslie, Terry Fox, Montral, Hritage,
1981, 228 pages. Brown, J eremy et Gail Harvey, Terry Fox, un hommage
photographique au coureur du marathon de l'espoir, Montral, ditions de
l'Homme, 1981, 96 pages (publications post-mortem).
Il est noter qu'il importait peu de valider l'exactitude des propos des
journalistes et des biographes officiels ; j'ai voulu plutt situer les deux sujets
(Fox et Rougeau) sur le plan du langage qu'on a tenu propos de leurs faits et
gestes, tels qu'on les a slectionns et interprts pour le grand public.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 173

Natif de Port Coquitlam. (Colombie Britannique), tudiant l'universit Si-
mon Fraser, sportif reconnu de son milieu (il excellait au soccer et au baseball), il
avait subi dix-huit ans une amputation de la jambe droite aprs qu'on ait dcou-
vert chez lui un sarcome ostogne.
Cette amputation ne fut toutefois qu'une parenthse dans la carrire encore
jeune du sportif, En effet, il reut, la suite de cet vnement, beaucoup d'encou-
ragement de son entraneur ; il apprit de ce dernier qu'un amput comme lui avait
dj gagn le marathon de New York.
Une nuit, lorsqu'il tait l'hpital, il fut troubl par un rve : celui de traverser
le Canada la course. Ce rve se transforma sans nul doute en raison de vivre
jusqu' la fin de sa vie. Pendant son sjour au Royal Colombian Hospital de New
Westminster, qui dura six semaines, Fox fut trs boulevers d'tre le tmoin im-
puissant de la tragdie et de la souffrance de ses compagnons. C'est cette ralit
qu'il faisait rfrence lorsqu'il crivit la Socit canadienne du cancer que la
souffrance doit cesser quelque part .
Il fut soumis, pendant cette mme priode, seize mois de chimiothrapie.
Son mdecin lui dclara alors que depuis peu, pour des individus atteints d'une
mme catgorie de cancer, ses chances de survie avaient fortement augment en
raison de la mise au point par les chercheurs d'un nouveau mdicament. Ceci
l'amena tre convaincu de la ncessit de faire connatre, d'encourager et de sti-
muler la recherche sur le cancer.
Ds sa sortie de l'hpital, le jeune homme se remit progressivement l'exerci-
ce de ses sports favoris. Le rve de traverser le Canada pourrait peut-tre un jour
se raliser. Deux ans aprs l'pisode de l'amputation, il entreprit enfin un entra-
nement intensif de course pied qui le conduisit, au bout de huit mois, courir
21,5 kilomtres par jour. Avant mme de commencer le marathon qui le rendit
clbre, il avait dans les faits dj parcouru 5 000 kilomtres.
Ses parents dcidrent de l'appuyer et contriburent au financement du projet
par l'organisation de danses et de bazars. De son ct, Fox sollicita plutt les
hommes d'affaires et les compagnies (Esso, Adidas, Ford, etc.) afin de se trouver
des commanditaires d'envergure. La Socit canadienne du cancer lui offrit au
dbut un certain soutien, bien que quelques-uns de ses reprsentants officiels aient
dmontr du scepticisme face au succs que pouvait obtenir cette course, tant
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 174

donn que l'vnement devait suivre de prs la campagne de souscription annuelle
de la fondation.
Enfin, c'est ainsi que muni de dons, Terry Fox et son ami, Doug Alward, s'en-
volrent pour Saint-J ean (Terre-Neuve). De l, le 12 avril 1980, le coureur entre-
prit, au son des trompettes, le drapeau de la SCC hiss au-dessus de l'htel de
ville, le marathon de l'espoir. Il avait alors 21 ans.
C'est au rythme de 42 km/jour qu'il se rendit de Saint-J ean (Terre-Neuve)
l'le-du-Prince-Edouard, puis en Nouvelle-cosse, au Nouveau-Brunswick, au
Qubec et au nord de l'Ontario, Thunder Bay, o il dut cesser sa course en rai-
son de la ractivation de sa maladie, des mtastases ayant t dcouvertes aux
deux poumons. Il avait alors parcouru 5 343 kilomtres.
Tout au long de son parcours, les mdias crits et lectroniques lui accord-
rent une attention croissante et le public lui rserva partout un accueil chaleureux
(sauf au Qubec o la raction du public fut plus discrte). On rpondit gnreu-
sement la sollicitation de dons retourner la Socit canadienne du cancer. En
certains lieux, on lui fit un accueil plus spectaculaire : 1000 ballons porteurs de
son message furent lancs dans le ciel d'Ottawa, tandis qu'un orchestre et 10 000
personnes l'attendaient lors de son entre en Ontario.
Il faut dire que le succs sans cesse grandissant du marathon incita la Socit
canadienne du cancer soutenir de faon beaucoup plus systmatique le coureur,
entre autres en dgageant l'un de ses employs, Bill Vigars, du bureau central de
Toronto, afin qu'il agisse ni plus ni moins comme agent entre Fox, les mdias et
les bnvoles des bureaux locaux de la Socit canadienne du cancer. Cette der-
nire a jou en effet un rle majeur en donnant Fox les moyens d'atteindre une
visibilit maximale sur la scne publique canadienne. un tel point d'ailleurs que
certains journalistes considrrent, vers la fin du marathon, que le projet de Fox
tait devenu celui de la Socit canadienne du cancer, vu l'intrt vident que cet-
te fondation avait s'impliquer fond dans ce qu'on a nomm, dans la dernire
partie de la course, la machine du marathon
la fin du marathon, le Conseil consultatif canadien de l'Ordre du Canada tint
une runion exceptionnelle afin d'attribuer Terry Fox le grand titre de Compa-
gnon de l'Ordre. Il fut aussi reu Compagnon de l'Ordre de Dogwood, l'honneur le
plus lev dcern par la Colombie Britannique.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 175


La prsentation de Fox par les mdias

Il faut maintenant pousser quelque peu notre analyse et saisir comment et en
quoi l'vnement Terry Fox avait le pouvoir d'interpeller puissamment l'imaginai-
re des Canadiens. Doit-on se contenter d'affirmer que la course, elle seule, susci-
tait l'admiration du public ? Est-ce suffisant de rappeler que les bnvoles de la
Socit canadienne du cancer, en favorisant l'attention des mdias, ont fourni au
coureur les conditions de visibilit ncessaires sa reconnaissance publique ? En
fait, un lment primordial manque l'examen de cette question : la rponse du
public. Cette rponse, comme on le sait, fut trs favorable. Un regard plus attentif
au discours des mdias entourant le personnage et son exploit permet de saisir les
dimensions cls du lien qui a pu unir le public et le coureur, au plan de l'imaginai-
re social.
Il faut d'abord dire que les journalistes ont insist pour rappeler que Fox tait,
au fond, un jeune Canadien comme les autres : son visage adolescent, son amour
du sport, sa simplicit et sa candeur ont maintes fois t souligns. Par ailleurs,
au-del de ses qualits de simple citoyen, Fox accomplissait un acte spectaculaire
susceptible de gnrer moult commentaires et qualificatifs. Dans le tableau 7, j'ai
rassembl, travers les crits
29
traitant de ce sujet, les noncs typiques caract-
risant la personne de Terry (le sujet : comment qualifie-t-on le personnage ?) ,
sa course (l'vnement : comment qualifie-t-on la course ?) et son action (l'ac-
complissement : que dit-on des qualits de coureur ncessaires pour mener bien
cet exploit ?) .

29
Les crits sont ici ceux qui ont t dits dans la presse grand tirage pendant
la priode du marathon, et m'ont t fournis par la Socit canadienne du can-
cer (bureau de Montral). En voici la liste exhaustive : Qubec verra le cou-
reur bionique , Le Soleil, 16 juin 1980. L'unijambiste Terry Fox livre le
combat de sa vie , Le Soleil, 17 juin 1980. 1000 milles pour un unijambis-
te , Journal de Qubec, 18 juin 1980. Un premier jour de repos pour Fox
qui a dj parcouru 1750 milles , La Presse, 23 juin 1980. Le marathon de
l'espoir de Terry Fox , Journal de Montral, 26 juin 1980. Terry Fox conti-
nue sa course contre le cancer , Journal de Montral, 1er juillet 1980. Ma-
rathon interrompu , Le Soleil, 3 juillet 1980. Le cancer met fin au marathon
de l'unijambiste Terry Fox , La Presse, 3 septembre 1980.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 176

La combinaison de ces qualits renvoie, comme on le constate, la nature ex-
ceptionnelle de la personnalit du hros et d'un agissement qui s'inscrit bien au-
del de l'ordinaire. Soulignons pour le moment le rapport entre ces qualits et
les lments du discours analyss au chapitre prcdent concernant l'image du
patient cancreux. Au plan de la rhtorique, l'insistance sur des traits d'exception
susceptibles de favoriser le surpassement dans des conditions de lutte contre un
adversaire (rel ou symbolique, personnifi ou vnementiel) ressort de faon
limpide.
Rappelons que le coureur refusait d'ailleurs de se considrer comme un handi-
cap. Il voulait, d'abord et avant tout, accomplir une preuve de force et pousser
toujours plus loin l'exprience de ses limites. Il commentait ainsi son attitude :
Quand je suis fatigu, je pleure en courant. J 'atteins alors une telle intensit que
c'est cela qui me fait continuer (Scrivener, 1981 : 119).
Tous les documents publis sur Fox suggrent d'ailleurs, au niveau de l'image,
une telle rhtorique du surpassement : les photos montrent le plus souvent le jeune
homme en pleine course, le visage heureux de son effort malgr l'puisement, le
corps pench vers l'avant, dfinitivement dfensif et combatif, les muscles tendus
dans une attaque mordante contre la route, mtaphore de l'existence o il avance
inexorablement.
Les images de la route profile comme l'horizon d'une vie alternent avec les
images du sportif en action. Rien, surtout, qui rappelle la maladie. Tout au
contraire, c'est plutt, malgr la prothse, la grce d'un corps jeune et resplendis-
sant qui est mise en relief. Et la souffrance physique ?
Nous touchons l un point crucial, qui nous entrane dsigner un autre l-
ment typique dans la construction du hros, et surtout, un aspect nvralgique des
rapports mtaphoriques entre le sport et la maladie. Un tel rapport s'tablit juste-
ment dans les noncs concernant la souffrance physique ou morale.
On a mentionn souvent quel point le marathonien souffrait des coups ports
sur sa peau par le martlement de sa jambe artificielle. Cette douleur, il la ressen-
tait constamment depuis le dbut de son entranement et il ne voulait que person-
ne ne s'apitoie sur lui. Au contraire, il dsirait qu'on voie plutt le bonheur de son
accomplissement personnel. Ces propos, de Fox lui-mme, rvlent cette forme
de pense :
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 177

C'est une question d'accomplissement, la rcompense que je retire de
mes efforts ne me proccupe pas. Pourquoi quelqu'un devrait-il avoir piti
de moi ? Cela me dpasse. Certains pourraient avoir piti de moi parce que
je n'ai qu'une jambe ou cause de ma faon de courir, mais j'affirme que
l'on pourrait m'enlever la jambe qui me reste et que je serais probablement
plus fort que je ne le suis prsentement avec elle [...] mon avis, il faut
devenir plus fort. J e le sais, particulirement cause de ce que j'ai vcu
avec le cancer. Ma vie est plus enrichissante qu'auparavant faire tout ce
que je fais et je fais des efforts plus intenses qu'auparavant. (Propos re-
cueillis par Brown et Harvey, 1981 : 10)
Il cherchait en effet oublier sa douleur, se concentrant sur le comptage des
poteaux tlgraphiques pendant le marathon, dfiant le vent, serrant les dents et
refusant dlibrment toute attention trop grande porte ce dtail . Il gardait
en fait un moral trs lev. Scrivener crit encore :
Il ne voulait aucune sympathie ni aucune piti. Il ne boudait pas et re-
fusait de se dprimer. Cette manire de penser lui russissait si bien que
lorsque des visiteurs venaient le voir, c'tait lui qui finissait par les r-
conforter. Aprs une visite, ils affichaient un meilleur moral qu' leur arri-
ve (Op. cit., p. 37).
Il s'exerait rellement ignorer totalement l'existence de la maladie. Cette r-
frence la force morale devant la souffrance, la maladie et le handicap cristallise
ici bien des vocables dont on a frquemment us pour identifier sa course : lui-
mme portait des T-shirts sur lesquels tait inscrit Marathon of hope (Mara-
thon de l'espoir), les mdias ont tour tour chang cette appellation pour d'au-
tres, tout aussi suggestives : combat de sa vie , course contre le cancer ,
combat contre l'adversit , etc. Ces appellations indiquent l'quivalence suppo-
se entre la lutte contre la maladie et la course de l'espoir.
Lorsqu'il apprit la fin de sa rmission, il eut d'ailleurs une attitude, face sa
maladie, nettement quivalente celle qu'il avait eue tout au long du marathon. Il
dclara ainsi :
J e ferai tout ce qu'il faudra, mon trs grand possible. J e vais me battre
et je promets que je ne lcherai pas (Scrivener, 1981 : 199).
Pendant la nouvelle srie de traitements, il confia Scrivener :
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 178

J 'y fais face. J e vis au jour le jour et je garde espoir. J e veux tre opti-
miste et je refuse que les gens d'ici me prennent en piti. J e serai le plus
courageux possible et peut-tre bien que je sortirai d'ici et que je ferai
quelque chose (Op. cit., p. 203).
Il voulait ainsi mater son caractre (sic) afin d'entretenir son moral au plus
haut.
Penser un mille aprs l'autre tait une rgle de vie pour Terry. Une telle
rgle lui permettait effectivement de ne dpenser que la somme d'nergie nces-
saire l'accomplissement de ce mille en particulier. Point n'est besoin d'laborer
sur le rapport immdiat existant entre une telle rgle et celle de vivre un jour la
fois, discute au chapitre prcdent. On aura sans doute aussi observ certaines
homologies remarquables entre les discours des soigns et des soignants et le dis-
cours mass mdiatique. Pensons seulement aux qualits du hros et la valorisa-
tion du contrle de soi. On voit l les premiers arguments en faveur dune hypo-
thse retenant le rapport d'homologie prsent au dbut de ce chapitre, mais il est
sans doute trop tt pour se prononcer fermement.
J e voudrais plutt ici attirer l'attention sur un autre aspect du discours port
sur Fox en rapport avec l'univers des valeurs sociales que ce dernier vhiculait.
Scrivener rapporte que Fox tait trs inquiet devant l'volution du monde mo-
derne, tout en voulant prouver la possibilit de baser sa vie sur le courage plutt
que sur le dfaitisme, sur l'espoir plutt que sur l'amertume, sur l'altruisme plutt
que sur l'gosme, sur l'accomplissement plutt que sur le retrait. D'aprs lui, en
cultivant les vertus de l'effort, un individu des plus ordinaires pouvait y arriver.
Une telle idologie, si nettement imbrique dans les valeurs sociales nord-
amricaines (indpendance, effort individuel, contrle motif), ne pouvait que
rejoindre profondment l'imaginaire des Canadiens : n'a-t-on pas consacr ces
vertus en donnant le nom de Terry Fox une montagne dans les Rocheuses ?
Mais n'est-ce pas surtout en donnant Fox les plus grands honneurs canadiens
que nos institutions ont symboliquement confirm le lien entre l'imaginaire de la
nation et de tels idaux ? Il faut dire, en plus, que le geste du coureur touchait un
point sensible dans la population canadienne : le fdralisme.
Fox lui-mme se dclarait fervent fdraliste comme le signale Scrivener
(1981 : 15) :
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 179

En effet, il tait un Canadien moyen qui adulait les vedettes de hockey,
Bobby Orr et Darryl Sittler, il avait du respect pour les Maple Leafs, il ai-
mait regarder passer les jolies filles, apprciait la posie, n'avait jamais en-
tendu parler de Guerre et Paix ( dfaut de l'avoir lu), il tait mu par l'af-
fection des enfants, croyait en l'unit nationale et se demandait en quel
honneur le Qubec voulait se sparer.
Devant l'absence d'enthousiasme des Qubcois lors de son passage, il se se-
rait d'ailleurs senti quelque peu rejet en tant que Canadien et du d'un tel tat de
choses.
Fox avait bel et bien un rve canadien : traverser la course l'ensemble du
territoire national, from coast to coast comme le dit si bien la devise nationale.
Le spectacle d'une jeune recrue partageant leur rve d'unit nationale, ceci n'est
pas sans toucher le coeur des tenants du fdralisme. Symboliquement, lorsque
Fox commena son marathon Terre-Neuve, il dposa son pied dans l'eau glacia-
le de l'ocan : une premire baignade qui ne serait pas la dernire volont du jeune
homme. Rappelons aussi (est-ce l le fruit du hasard ? ) que Fox fut reu Ottawa
le jour anniversaire de la Confdration et qu'on lui avait prpar, en raison mme
de cette occasion, un accueil particulirement clatant. De fait, le lien entre le
projet de Fox, unissant par son courage les dchirures de l'unit nationale et le
projet fdraliste s'tablissait trs aisment dans la population, surtout en cette
priode post-rfrendaire alors que le dbat constitutionnel battait son plein.
Il n'en fallait donc pas plus pour qu'on proclame Fox hros national et pour
que sa figure soit (probablement pour longtemps encore) lie la Socit cana-
dienne du cancer. Car on sait que son nom sert maintenant de symbole pour la
cueillette de fonds : la Socit canadienne du cancer a instaur depuis 1982 un
marathon annuel (le Marathon Terry Fox) qui a lieu en dbut d'automne et sert
l'accumulation de fonds pour la recherche. Le marathon, comme le voulait Terry,
ne s'est donc pas termin aprs sa mort...
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 180


Johnny Rougeau, champion du dernier combat
30


Dans les annes cinquante, J ohnny Rougeau s'est construit au Qubec une so-
lide rputation de lutteur. N Villeray en 1929, de parents ouvriers et modestes,
il partagea la destine de la majorit des gens de son poque. Son pre, un ancien
boxeur, et son oncle (Eddie Auger), un lutteur de profession, lui servirent de mo-
dle. Ds l'ge de treize ans, il offrait gratuitement des combats de lutte au moyen
desquels il fit ses premires armes. Dans la vingtaine, il devint livreur pour la
Compagnie Coca-Cola qui le congdia en raison de ses tentatives de regroupe-
ment avec ses pairs dans le but de former un syndicat. Il commena lutter en
1951 et connut tout de suite un immense succs. Favori des foules pendant les
annes cinquante, il fut sept fois champion du monde chez les poids lourds ; il
battit six records d'assistance dont un de 20 000 personnes au Forum de Montral.
Il dlaissa le mtier pendant quelques annes (de 1960 1965) pour devenir te-
nancier d'un cabaret alors trs couru Montral (Le Mocambo). Il revint ensuite
vers la lutte jusqu'en 1971 et se tourna enfin de nouveau vers les affaires, tout en
livrant quand mme plusieurs combats entre 1972 et 1975. Il prit finalement sa
retraite aprs plus de 5 000 combats.

30
Le contenu de cette section a t mis au point l'aide de sources biographi-
ques et autobiographiques. D'abord, je mentionne l'autobiographie du hros :
J ohnny Rougeau, Montral, Qubcor, 1982, 228 pages. Les sources biogra-
phiques sont les quatre suivantes (il s'agit de publications spciales sous forme
de documents photographiques comments) : Salut J ohnny (document-
souvenir) , Journal Express, vol. 1, non dat et non pagin. Johnny Rougeau,
album-souvenir, Messagerie dynamique, groupe Qubcor, non dat et non
pagin. Le message d'adieu de Johnny Rougeau, ditions Charnay, Outre-
mont, non dat et non pagin. bientt, J ohnny ! , Le Journal de Mon-
tral, non dat et non pagin. (publications post-mortem)
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 181


TABLEAU 7
lments du discours port sur Terry Fox

Retour la table des matires

SUJET VNEMENT FAIRE

Coureur bionique Combat de vie Tnacit
J eune homme courageux Marathon de l'espoir Dtermination
Coureur de l'espoir Course contre le cancer Stocisme
Hros de l'espoir Exploit Refus de la piti
Exultation positive Refus de la compassion
Dpassement de l'adver-
sit
Contrle


J ohnny Rougeau fut tellement populaire que, du temps o la lutte tait tlvi-
se, on dit que ses missions tinrent la deuxime cote d'coute aprs La Famille
Plouffe, le tlroman le plus suivi dans le Qubec d'alors. galement passionn de
hockey, il se rvla un excellent commentateur sportif et oeuvra, vers la fin de sa
vie, pour la promotion du sport chez les jeunes. Ardent dfenseur des valeurs tra-
ditionnelles (famille, patrie et religion), il se fit souvent le gardien de l'honntet
et de la loyaut dans les sports. Son frre (J acques) et son neveu (Raymond, fils
de J acques) furent galement d'habiles comptiteurs. Dans le milieu, on parlait
souvent de la dynastie des Rougeau . De plus, ami de plusieurs artistes (en
raison de son cabaret) et intress la politique (en relation personnelle avec Re-
n Lvesque depuis la premire victoire de ce dernier dans le comt de Laurier au
dbut des annes soixante), il jouissait de l'estime des reprsentants de divers mi-
lieux autres que ceux de la lutte ou des sports en gnral. Rougeau, comme on l'a
dit souvent, excella partout : comme athlte, adminis-trateur et mme travailleur
d'lections, il fut un homme d'action infatigable et un leader passionn. En 1981,
il apprit, au bout de cette vie bien remplie, qu'il tait atteint d'un cancer.
Le samedi 3 juillet 1982, La Presse de Montral publia un article du journalis-
te Rjean Tremblay, qui fut le premier d'une longue srie de reportages divers
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 182

concernant l'tat de sant et les faits et gestes de Rougeau en regard de sa nouvelle
situation. En gros titre, on put lire : Rong par le cancer, il livre son dernier
combat . Le public apprit alors que le lutteur avait dcid de confier son sort
Dieu plutt qu'aux mdecins . En effet, mettant en doute l'utilit et le bnfice
d'tre trait selon la voie traditionnelle, Rougeau dcida d'abandonner ses traite-
ments et de vivre pleinement ses derniers jours, en toute lucidit. Il se confia La
Presse afin, dit-il, que la population devienne consciente de son bonheur et de sa
chance de vivre. Fortement angoiss par la question Pourquoi moi ? , il disait
ne pas comprendre la raison d'tre de tant de souffrance, avoir pens vraiment au
suicide et perdu le moral. Son questionnement fut souvent rapport par les journa-
listes par le rappel de cette phrase cl : Faut-il mourir pour que la vie ait un
sens ? . Le message ainsi livr au journaliste tait suivi de la rvlation de son
adhsion nouvellement renforce au message de l'vangile, une voie qui lui ap-
portait, disait-il, un support authentique face ses douleurs physiques et morales
dont il avait peine saisir le sens et la porte.
Plusieurs journalistes s'accordrent pour dire que l'annonce du diagnostic fut
pour lui une catastrophe. Il accepta de suivre une srie de dix traitements de chi-
miothrapie qu'il trouva si pnibles qu'il les abandonna, en sachant que ses chan-
ces de survie taient des plus minces.
Quelque peu oubli du grand public aprs sa semi-retraite et stimul par son
entourage, il dcida d'crire sa biographie, alors convaincu qu'il avait quelque
chose dire et que son message apporterait aide et espoir des centaines de
malades. Il dicta le contenu du livre de son lit d'hpital et, ds sa publication aux
ditions Qubcor, l'ouvrage connut un succs populaire retentissant. Les di-
tions Qubcor, une filiale du groupe Power Corporation, qui contrle la presse
populaire francophone du Qubec, ont d'ailleurs beaucoup contribu la recon-
naissance de Rougeau, car elles ont publi la plupart des cahiers spciaux parus
aprs sa mort. Il faut dire que Pladeau, ] !un des magnats de cette industrie et ami
du lutteur, aurait, selon les journalistes, soutenu sa nouvelle dmarche.
la suite de la publication de sa biographie, Rougeau amora une srie de
confrences promotionnelles visant vraisemblablement publiciser son message
d'amour et de courage . Ses causeries furent trs remarques et suivies par la
presse : le lutteur tant dj fort connu avant sa maladie, il avait peu besoin de
convaincre les journalistes de rapporter ses faits et gestes comme ce fut le cas
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 183

chez Terry Fox. Pourtant, malgr les distinctions videntes entre les personnages
de Fox et Rougeau, un journaliste ne manqua pas l'occasion de faire le rappro-
chement : Sa conduite au cours de la dernire anne par tout le Qubec a tmoi-
gn du mme grand courage et de la mme dtermination dont a fait preuve le
jeune Canadien de l'ouest du pays (J ournal de Qubec, 27 mai 1983). On avait
ainsi remarqu l'adhsion progressive de Rougeau des valeurs spirituelles hri-
tes du christianisme. Par exemple, il vendit tous ses biens, l'exception de sa
maison familiale et ne s'intressa qu' son message d'espoir.
La popularit de son livre et ses confrences ont donc favoris sa reconnais-
sance publique ; cela se sont ajoutes des apparitions certaines missions tl-
vises trs apprcies du public (entre autres, le talk-show de Michel J asmin),
l'apoge ayant sans doute t la proclamation de son testament spirituel, nonc
lors d'une mission caractre religieux diffuse par Radio-Canada (Second re-
gard). Ce testament, sur lequel je reviendrai dans la prochaine section, fut publi
aprs sa mort dans plusieurs journaux. Cette mission, trs remarque, transforma
l'ex-hros du ring en hros d'une nouvelle catgorie : le hros-victime du cancer.
Le 27 novembre 1982, il reut enfin la mdaille d'argent Bene mereti de pa-
tria de la Socit Saint-J ean-Baptiste de Montral, une distinction mritoire.

La prsentation de Rougeau par les mdias

Tout comme dans le cas de Fox, les mdias ont insist sur l'aspect ordinai-
re du personnage, surtout dans le rapport qu'on tablissait entre le lutteur et
l'homme du peuple :
Tous les lutteurs sont des hommes proches du peuple. Parce que jus-
tement, le public, les partisans des lutteurs, sont, en gnral, des ouvriers
et des travailleurs de la classe moyenne, des gens ordinaires qui aiment
bien se dfouler en allant voir un combat au cours duquel un bon affronte
gnralement un mchant, un vilain [...] C'est pour toutes ces raisons que
Rougeau est un homme proche du peuple et des gens ordinaires. Ce sont
eux qui l'ont fait et l'ont bti. Ce sont eux qui lui ont permis de gagner sa
vie, lui, le p'tit gars de l'est, ordinaire comme eux [...] Au fond, il n'y eut
jamais rien de facile dans la vie extraordinaire de J ean Rougeau. Il a tou-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 184

jours men des combats pour parvenir ses fins et relever les grands dfis
qu'il s'est imposs. Parce qu'il tait, lui aussi, un homme du peuple, sans
grand moyen que sa ferveur et sa foi de pouvoir convaincre (J ournal Ex-
press, s.d., sp.).
Articuls ces commentaires glorifiant le sens du commun chez le lutteur, on
retrouve, tout comme dans le cas de Fox, des propos relevant d'un univers sman-
tique rappelant les vertus hroques du personnage. Le tableau 8, identique au
tableau 7 sur le plan de la forme, condense et rsume ces propos.
31

On retrouve dans ces noncs propos du hros et de ses actes, encore une
fois, la valorisation de qualits relies au courage, au dpassement de soi, la
force morale. La lutte pour la vie est en ralit la lutte contre la maladie. Ce dis-
cours est galement renforc au plan de la photographie, puisque tous les docu-
ments publis sur Rougeau sont truffs de centaines de photos renvoyant les lec-
teurs l'image du corps muscl, jeune et solide du lutteur l'poque de sa gloire
sportive. En effet, sauf en page couverture, o on juxtapose parfois une photogra-
phie rcente et une ancienne, en rappelant, selon diverses formules, qu'il a enfin
livr son dernier combat, les albums-souvenir, du moins en ce qui a trait leur
iconographie, laissent trs peu voir l'image de la maladie et du cancer. C'est au
contraire une certaine ide de la puissance masculine, de la virilit et de la com-
bativit sportive que l'on est renvoy. Il faut plutt se reporter au plan du discours
pour retrouver des indices des derniers mois de la vie du hros.
Les lecteurs s'interrogeront peut-tre propos de cette appellation de hros :
de quel exploit parle-t-on ? Rougeau attirait-il l'attention par son pass ou par son
prsent ?

31
Les crits sont ceux qui ont t publis dans les quotidiens grand tirage pen-
dant la priode o Rougeau rpandait son message et le jour de sa mort. En
voici la liste exhaustive : Tremblay, Rjean, Pourquoi ? Pourquoi moi ? La
Presse, 3 juillet 1982. Cadorette, Claude, J ohnny Rougeau : un message
d'amour , Journal de Qubec, 1er septembre 1982. J ean Rougeau au souper
bnfice du 25 , Le Nouvelliste, 17 janvier 1983. l'assemble nationale lui
rend hommage comme un hros , Journal de Qubec, 27 mai 1983. Beau-
champ, J acques, Au revoir, J ohnny , Journal de Qubec, 28 mai 1983.
Pednault, Yvon, mon vieil ami, en souvenir de demain, l'ternit , Jour-
nal de Qubec, 28 mai 1983. Des milliers de personnes se bousculent aux
funrailles de J ohnny Rougeau , Dimanche /Dernire Heure, 29 mai 1983.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 185

Rappelons d'abord que Rougeau avait abandonn ses traitements mdicaux.
L'admiration du public lui venait surtout du fait qu'avec le soutien minimal de la
mdecine (il ne prenait que des analgsiques), il puisait en lui une force l'image
de sa carrire, force qu'il tenait aussi, selon ses dires, de Dieu lui-mme. Il vivait
activement cette condition sans rvolte malgr le fait que la mdecine ne pouvait
rien pour lui, et ce, afin de demeurer champion jusqu' la fin, comme l'illustre
cette citation :
Ce qui m'ennuie le plus, ce sont mes gros moments de faiblesse, quand
je suis seul, car quand je suis en public, je fais tout pour cacher le fait que
je souffre. Mais je ne veux pas rendre les autres malheureux [ .. ] J e ne
cherche pas attirer la piti car je trouve encore le moyen de sourire
(Rougeau, 1982 : 213).
Son attitude devant la maladie tait en fait identique celle qu'i1 avait, toute
sa vie, prconise et dmontre face la vie : devant la peur de la mort ou devant
l'agression de l'ennemi, le ring ne connat qu'une loi, celle du combat.
Il tait ainsi, aux yeux du public, extraordinairement actif et ne se plaignait
jamais, gardant sourire et moral... Il rpondait toutes les invitations et rptait :
La voie droite est la seule bonne voie. Faites comme moi et comme ceux qui
sont atteints de la mme maladie, vivez pleinement chaque minute de chaque heu-
re (ibid : 27). Ce message, il le diffusait dans les hpitaux, les centres d'accueil,
les clubs sociaux et sportifs, les groupes de l'ge d'or, etc.
Il faut cependant noter que J ohnny Rougeau avait un corps d'athlte dont il
tait fier. Plusieurs fois, il a avou aux journalistes son dsespoir de voir sa forme
progressivement diminuer, lui qui avait tant mis d'nergie prserver une appa-
rence de vitalit. J usqu' la fin de ses jours et tout au long de sa maladie, il cher-
chera prserver cette image. C'est ainsi qu'il dclara Tremblay de La Presse
(Tremblay, op. cit. C-2) :
[...] j'ai t un athlte. Et c'est pourquoi, malgr la maladie qui me ronge
l'intrieur, je fais des efforts inhumains pour que l'enveloppe reste belle,
propre. J 'ai gard le respect du corps.
Malgr cette volont, les journaux ont rappel constamment les grandes souf-
frances de l'athlte, lucide et conscient devant l'intensit de cette douleur ; pour
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 186

lui, comme on le disait, la lutte n'tait pas seulement une carrire mais le mot
d'ordre de sa vie. Son mdecin, le docteur Roland Charbonneau, rappelait qu'il ne
voulait pas tre vu couch sur une civire (Journal de Qubec, dition spciale,
s.d. : 25) :
C'tait un homme fier et qui avait toujours donn une image de force et
mme de puissance et il voulait tre fidle son image.
Par ailleurs, si son mal tait grand, il possdait, selon les journalistes, le cou-
rage ncessaire pour dpasser un tel tat de fait. Face sa condamnation brve
chance, il adopta une attitude stoque avec un minimum de support mdical.
Une lutte qu'il mnera avec le sourire, mme s'il tait conscient que la victoire,
pour ce combat, tait acquise son adversaire . Mais il cachait, surtout au public,
toute motion relevant du dfaitisme et du dcouragement. Ainsi, il refusait autant
qu'il le pouvait d'tre photographi durant sa maladie :
C'est peut-tre mon orgueil, mais les gens m'ont connu en athlte et je
ne veux pas qu'on voie dans quel tat je suis maintenant (Collection Sp-
ciale, entrevue avec J ean Morin, page 6).
Il faut dire que le sportif avait l'habitude de la souffrance. On a souvent not
les multiples blessures dont il fut victime durant sa vie et qui ne l'ont jamais arr-
t. Dans les mdias, on a souvent fait l'analogie entre la souffrance due aux bles-
sures du combat de lutte et la souffrance due au cancer, afin, comme le disait J ean
Morin (journaliste avec qui il fit une longue entrevue) de rendre hommage un
champion courageux qui souffre constamment . On parlait de lui comme d'un
athlte affaibli, aux muscles flasques, d'un homme qu'on plaint , prt toutefois
affronter la mort. D'ailleurs, il attribuait sa maladie sa ngligence, durant sa
vie, face son bien-tre et sa sant.
La mtaphore du combat domine l'image de Rougeau. Fait fort vocateur dans
le prsent contexte : Rougeau tait, parmi les personnages du ring, du ct des
bons. On sait que la lutte se prsente comme le combat entre les forces du mal et
les forces du bien. Spcialiste de la clef japonaise, il avait la rputation d'endormir
ses victimes, des personnages figurant les forces du mal.
Ceci m'amne dire un mot sur les valeurs sociales vhicules par Rougeau.
Plusieurs journalistes ont rappel que ce dernier valorisait fortement la famille, la
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 187

foi en Dieu et le nationalisme. Ces valeurs se retrouvent aisment dans le fameux
testament spirituel auquel je faisais allusion plus tt. Tourment et bouscul par
l'orientation rsolument moderne de la socit qubcoise aprs la rvolution
tranquille, il prna dans ce testament le retour aux valeurs sres, plus prs des
idaux de la socit qubcoise traditionnelle.

TABLEAU 8
lments du discours port sur J ohnny Rougeau

Retour la table des matires

SUJET VNEMENT FAIRE

Gladiateur des arnes Lutte ou combat hro-
que contre la mort
Srnit exemplaire
Grand athlte Dur combat Courage fou
Grand Champion Dernier combat Force morale incroyable
Grand athlte affaibli Lutte contre la maladie Honntet
Calvaire J ustice
Force de caractre
Dtermination, Dignit
Bravoure, Hrosme
Grande volont


La source des bouleversements de la socit qubcoise contemporaine se re-
trouverait selon lui dans la perte des valeurs nobles et du sens du message chr-
tien. En ce sens, Rougeau a srement touch plusieurs Qubcois de sa gnration
pour qui le passage du Qubec la modernit fut difficile effectuer.
Ami du premier ministre d'alors, Ren Lvesque, il reut un hommage de ce
dernier, qui voyait dans le personnage du lutteur quelque chose de profondment
qubcois. sa mort, il eut droit une motion spciale de l'Assemble nationale,
dans laquelle on proclamait ses vertus personnelles. Tout comme Fox, qui cher-
chait rendre sa course ternelle, Rougeau dsirait un combat qui ne finisse ja-
mais. Cette conscration, ainsi que le geste de la Fondation qubcoise du cancer
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 188

de retenir son image et son nom pour sa campagne annuelle partir de 1983, (ap-
pele Campagne J ean-Rougeau), allait rpondre symboliquement cette volont.

DE L'ESPACE SOCIAL
L'ESPACE CLINIQUE

Terry Fox et Johnny Rougeau : une mme rhtorique ?

Lorsqu'on s'attarde quelque peu rassembler les lments discursifs fondant
cette rhtorique du hros-victime du cancer et qu'on ressort de ces deux prsenta-
tions les principaux thmes de comparaison, on se rend compte qu'il existe de fait
une ressemblance, voire une homologie parfaite entre les deux figures. Rappelons
ces thmes aux lecteurs, qui en auront probablement dj not quelques-uns. Cette
homologie est galement prsente entre le discours mass mdiatique et les dis-
cours en circulation en contexte clinique (cf. tableau 9).
J 'attire d'abord l'attention sur les qualits personnelles du hros. On retrouve
ici l'opposition paradoxale nonce par les cliniciens et l'environnement social du
patient propos des qualits attribues aux personnes cancreuses : tre la fois
comme tout le monde et extraordinaire , tre simple tout en tant amen
se dpasser. J e note aussi que si ce discours journalistique porta sur Rougeau et
Fox, il le fit indiffremment propos de leurs exploits sportifs et propos de leur
faon de supporter la maladie. La force physique et la capacit d'endurance nces-
sites par l'accomplissement sportif renvoient la somme impressionnante de
photographies montrant le corps des hros en plein effort, sans aucune rfrence
leur mal au plan de l'image : l'effort du dernier quart de mille et l'arrive dans une
ville nouvelle, l'image du vilain enfin mat et rduit l'impuissance sous le poids
du bon hros. La force d'endurance du hros sportif pourrait s'inscrire selon cet
ordre de reprsentations dans un registre galement prsent en contexte clinique ;
que penser en effet du rapport de similitude et de continuit entre l'ide de force,
d'endurance et l'ide du bon moral ? Il se pourrait ici qu'on dcouvre une clef
essentielle la rhtorique du hros-victime : est-ce par hasard si nos deux hros
sont dans les faits des hros sportifs ? Tant de vedettes populaires livrent aux m-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 189

dias leur exprience du cancer, pourquoi retient-on plutt ces deux figures ?
Qu'est-ce qui, en eux, mobilise, plus que chez d'autres, l'imaginaire ?
Que dire maintenant de l'attitude du hros en tant que victime du cancer ? Cet-
te attitude touche clairement l'ordre du comportement idal de la personne canc-
reuse, en l'occurrence le nouveau rle de malade auquel j'ai dj fait rfrence. Ce
rle est ncessairement actif et combatif, exigeant la force de caractre et le sto-
cisme utiles pour relguer l'ombre tout partage d'motions ngatives. Encore une
fois, le discours mass mdiatique ne fait qu'un tout du sport et de la maladie, dans
la mesure o la route, le ring et le cancer apparaissent l'un avec l'autre, sous un
rapport mtaphorique. Prcisment, les milles courir, le vilain mater et le can-
cer combattre ne sont, au plan du discours, qu'une seule et mme ralit. Ces
buts supposent ici, logiquement, le rapport de lutte qu'on entretient face au temps
et aux forces du mal.
De l, il n'y a qu'un pas faire entre la reprsentation et la ralit clinique du
cancer : mal sournois, envahissant, imprvisible qu'il faut prendre de vitesse et
contre lequel on s'acharne. Cette bataille, dure et cruelle, ncessite une force int-
rieure que le hros recherchera mme son propre moral ou par la qute d'une
spiritualit revitalise.
Devant la vie et la mort, encore une fois, la continuit avec le discours clini-
que ressort sans ambigut. Les rgles que se donnent les hros et les tactiques des
cliniciens et des patients s'accordent harmonieusement : vivre au jour le jour
permet de survivre et de limiter, voire de minimiser, l'angoisse du futur. Ceci
donne de surcrot au sujet le moyen de concentrer son nergie vitale sur l'effort
immdiat fournir. Il n'est pas anodin d'avoir devant la mort une attitude de nga-
tion ; toutefois, la rfrence explicite l'ide d'ternit transmise par les deux h-
ros au cours des semaines prcdant leur mort, dans leur affirmation que la course
et le combat ne se termineraient jamais, m'amne insister de nouveau sur le rle
du sport dans la rhtorique des hros-victimes, dans la mesure o la place du sport
dans les socits modernes renvoie directement l'ide d'ternit.
Le discours des hros-victimes sur leur environnement social laisse perplexe.
En quoi leurs opinions politiques, leur jugement sur l'volution (considre catas-
trophique) du monde moderne et sur le dclin des valeurs traditionnelles intres-
sent-ils la population ? Cette question me semble plus dlicate puisqu'elle touche
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 190

un aspect jusque-l peine effleur au cours de ce travail : le problme des in-
terprtations des causes de la maladie. J e ferai une hypothse, en demeurant cons-
ciente de la faiblesse de son appui. Sontag (1979) et d'autres auteurs ont analys le
discours sur le cancer comme une mtaphore du discours sur le mal du monde
moderne, entre autres, travers les thmes du chaos, de la surproduction et du
non-contrle. Le cancer serait la fois l'effet et la mtaphore du monde moderne.
La victime devient selon cette logique, une victime des forces incontrles d'un
monde peru comme de plus en plus anarchique. quoi sert alors la promotion
du retour aux valeurs traditionnelles ? Tout simplement bouleverser l'ordre so-
cial, comme si le recul dans un pass historique pouvait nous ramener dans un
monde sans maladie et surtout sans cancer. La culpabilit sous-jacente un tel
univers de reprsentations ne surprend pas, tant donn le rapport constamment
tabli, dans les socits occidentales et ailleurs, entre mal et maladie.
Le processus d'institutionnalisation des hros-victimes rendu efficace par la
reconnaissance sociale dont ils ont t l'objet avant et aprs leur mort ne peut que
souligner l'importance de leur figure dans l'espace social qubcois et canadien.
Par la continuit facilement tablie entre le discours clinique et le discours mass
mdiatique, sans qu'on puisse les transposer, leur objet et leur modalit leur tant
en dernire instance spcifique, on pourrait voir ici qu'il existe, toutes fins prati-
ques, un comportement souhait et idalis pour les victimes du cancer. La cons-
cration du hros, avant et aprs sa mort, institutionnalise et normalise, en quelque
sorte, dans l'espace social, le nouveau rle du cancreux.

Discours clinique et discours mass mdiatique :
continuit et homologie ?

Les discours sur les hros-victimes du cancer que sont Terry Fox et J ohnny
Rougeau vhiculent les valeurs et les reprsentations sociales inhrentes au com-
portement que l'on attend de la personne cancreuse. J ohnny Rougeau et Terry
Fox ne sont d'ailleurs plus les seuls ayant t promus hros-victimes : pensons la
rcente course de Steve Fonyo
32
et au modle du petit Bruno, cet enfant symbole

32
Il faut noter ici que l'vnement de la course de Steve Fonyo (considr com-
me guri d'un cancer) travers le Canada, effectue galement dans le but
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 191

de la lutte contre la leucmie. Ces discours contribuent en quelque sorte crer
les normes
33
la base de la construction culturelle de l'exprience de la maladie.
J 'avais examin, au chapitre prcdent, les discours en circulation dans l'espa-
ce clinique ; de tels discours, on l'a dj affirm, fondent la culture de la clinique
en oncologie, mais ils structurent galement l'exprience mme de la maladie.
On aurait pu conclure facilement la fermeture de ces discours l'espace so-
cial. Tel ne fut pas le cas, du moins si on accepte les conclusions du prsent chapi-
tre. En effet, on a remarqu que les valeurs et les reprsentations attaches
l'idologie hrosante sont en continuit parfaite avec l'univers du discours
caractristique de l'imaginaire de la clinique. La promotion de la valeur espoir, la
prservation d'un moral haut, les mtaphores de la course et du combat ne sont en
fait que les matriaux divers ncessaires la construction d'un seul et mme difi-
ce, celui du comportement idal et acceptable pour les personnes souffrant d'un
cancer, que ce soit l'intrieur ou l'extrieur de la clinique. La continuit et
l'homologie entre ces deux lieux de production des discours montrent qu'en ce
domaine du moins, les espaces diffrencis de la culture se rejoignent et se com-
pltent.

d'amasser des fonds pour la recherche sur le cancer, a t couvert galement
trs largement dans les mdias. Le discours y fut sensiblement le mme que
celui ayant port sur Rougeau et Fox. noter que dans son cas, la course tait
appele un Voyage pour la vie , une appellation laquelle on pouvait s'at-
tendre. Quant au petit Charles Bruno, cet enfant leucmique qui avait fait
sienne la cause de Leucan et de qui on disait qu'il tait bien grand , il vient
confirmer le modle de ceux qui l'ont prcd ; toutes les gnrations sont
maintenant reprsentes. Notons que ces hros-victimes sont de sexe mascu-
lin, ce qui n'tonne gure, compte tenu que cette rhtorique du hros-victime
n'est pas trangre certains des rles et strotypes associs l'univers social
masculin.
33
Bien qu'elle ait effectu une analyse de discours en s'appuyant sur un cadre
thorique nettement diffrent, Harrison (1985), dans une tude du discours
mass mdiatique portant sur Terry Fox, en est venue des conclusions simi-
laires aux miennes.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 192


TABLEAU 9
La rhtorique du hros-victime de cancer

Retour la table des matires


Dpassement de soi (courage)
Simplicit ( homme du peuple )
1. QUALITS PERSON-
NELLES DU HROS
Force et endurance (c'est un hros sportif)
Scepticisme critique face la mdecine.
Croyance en une force intrieure personnelle et
spirituelle.
Stocisme face la douleur cause par l'effort
physique ou la maladie
2. ATTITUDE DU HROS
EN TANT QUE VICTI-
ME DU CANCER
Combativit face la maladie similaire l'atti-
tude qu'on a eue face la route ou dans le ring

Concentration sur la vie : valorisation du mo-
ment prsent (un mille aprs l'autre, un jour la
fois...)
3. ATTITUDE DU HROS
VICTIME
Ngation de la mort : sentiment d'ternit (la
course et le combat ne se termineront jamais)

Patrie (nationalisme canadien et qubcois)
4. VALEURS DU HROS
VICTIME
Famille et religion
On prne le retour aux valeurs traditionnelles

Avant leur mort : reconnaissance au plan natio-
nal (mdailles d'honneur)
5. INSTITUTIONNALISA-
TION
Aprs leur mort : Symbole du cancer (Course
annuelle Terry Fox de la Socit Canadienne du
Cancer et Campagne J ean-Rougeau de la FQC)


Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 193

* * *

Les chapitres 4, 5 et 6 forment un ensemble relativement autonome, puisqu'ils
contiennent le matriel m'ayant permis de circonscrire les bases d'un nouveau
discours sur le cancer, orient plutt sur la survie que sur la mort. Les diffrents
espaces de la culture semblent s'articuler et s'emboter sur ce discours de faon
plutt cohrente. Une analyse plus complte devrait comparer plusieurs milieux
cliniques et intgrer d'autres matriaux en circulation dans les mdias.
Les deux prochains chapitres formeront un second ensemble. L'analyse du sa-
voir populaire sur le cancer partir des informations contenues dans les rcits de
vie de patients cancreux contribuera approfondir la dmarche amorce jusqu'
maintenant.
Bien que j'aie considr sous un angle global les diffrents lieux culturels de
construction de l'exprience du cancer, les deux prochains chapitres seront main-
tenant consacrs spcifiquement au point de vue des soigns sur leur exprience.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 194




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

Chapitre 7

Produire le sens de sa maladie





Le statut du savoir mdical populaire sur le cancer




Retour la table des matires
Les intervenants sont gnralement trs sceptiques quant au statut et l'exis-
tence d'un savoir mdical populaire. Par rapport au cancer, on confond ce savoir
avec le degr d'information mdicale que les patients dtiennent. On dit par
exemple qu'ils ne vont pas trs loin parce qu'ils n'ont pas beaucoup de connais-
sances en mdecine et que ce qu'ils savent , est somme toute assez primai-
re . Connatre quivaut dans le milieu savoir quel est son diagnostic. Un
mdecin me disait ainsi :
Aujourd'hui les patients savent la nature de leur maladie. Ils ne
connaissent pas tous les dtails de l'extension de la maladie, mais au moins
ils connaissent le diagnostic. Les patients ont volu. Ils savent que tu-
meur c'est cancer.
Les intervenants insistent d'ailleurs souvent sur l'image assez confuse que les
patients se font de la maladie. Ils se basent sur l'ambigut smantique du vocabu-
laire des patients et sur leurs croyances populaires qui leur apparaissent dsutes
et dnues de toute logique. La multiplicit des influences culturelles et histori-
ques la base de la construction du savoir mdical populaire, sa relative dstruc-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 195

turation sous le poids de la dominance mdicale et de l'urbanisation, en mme
temps que sa non-reconnaissance, influencent srement l'opinion des intervenants.
Est-il dans les faits possible de pntrer ce savoir ? N'est-ce pas l une entre-
prise ingrate, semblable celle de l'archologue vou la reconstruction de soci-
ts dont il ne pourra dduire qu'a posteriori les lments et la dynamique ? Sont-
ce l les fantasmes d'une anthropologue nostalgique ?
D'ailleurs, les soigns, en matire de savoir mdical, sont les premiers affir-
mer qu'ils sont trs peu renseigns sur ces choses. De la mme faon, l'exposi-
tion au discours mdical vhicul par les mdias ou l'appartenance une tradition
religieuse reconnue pour ses conceptions en matire de maladie, ne font pas du
commun des mortels les dtenteurs privilgis de ces discours transporteurs de
savoirs particuliers. C'est pourquoi tout chercheur sera drout par l'apparente
fragmentation des savoirs singuliers : sous les dbris que laisse le feu de ces dis-
cours entremls, y a-t-il quelque ordre et quelque rationalit ? Sous la polysmie
des mots qu'on trouve pour le dire , sous les croyances juges par tous (souvent
par les soigns eux-mmes) irrationnelles et gnantes, sous la multitude des rgles
implicites qui structurent l'espace clinique (posant des limites supplmentaires
l'expression de ce savoir, puis son accs), y a-t-il vraiment moyen de reconsti-
tuer, s'il existe, le savoir mdical populaire en matire de cancer ? Les sections
qui suivent, jusqu' la fin de ce chapitre, permettront aux lectrices et lecteurs d'en
juger. Mais d'abord, voyons ce qu'il en est d'une nouvelle approche de la clinique
qui permet de reconnatre et de cerner un tel savoir.

Une approche culturelle de la clinique

Deux auteurs, Good et Delvecchio-Good, ont cherch saisir comment, dans
une socit, s'intgrent et sont mis en relation maladie et malaise. Quoique beau-
coup plus formalise, cette approche s'apparente celle des travaux de Herzlich
(1975 ; 1984 : chap. VI) sur les reprsentations de la sant.
S'appuyant fortement sur le concept de symbole et sur l'ide qu'il existe dans
chaque culture, comme en a discut Ortner (1973), des symboles lourds (key-
symbols) dont le pouvoir polysmique et la charge symbolique sont partags par
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 196

l'ensemble de la communaut, Good (1977) a dcrit la smantique de la maladie
du coeur en Iran. Il a demand ses informateurs (N=750) quelles causes ils
attribuaient leur maladie. Il a pu, de cette faon, dcouvrir comment la maladie du
coeur, chez les Iraniens, est associe culturellement une grande varit de situa-
tions, d'tats affectifs et de facteurs stressants qui intgrent au contexte psychoso-
cial et culturel des individus les irruptions angoissantes de la maladie. Le sens de
la maladie est ainsi reli un syndrome d'expriences typiques, un ensemble de
mots, de sensations qui sont regroups et forment entre eux des rseaux smanti-
ques quon ne peut saisir qu' travers le langage d'individus en vivant l'exprien-
ce.
Dans une prsentation plus rcente, Good et Delvecchio-Good (1981) ont jet
les bases d'une nouvelle conception de la clinique visant saisir la globalit du
discours du patient, en postulant que ce discours est model par le contexte cultu-
rel dans lequel vit cet individu.
Au coeur de cette nouvelle conception de la clinique se trouve l'ide que l'ex-
pression individuelle de l'exprience de la maladie a sa source dans l'histoire
culturelle et personnelle du sujet. Comme on l'a dj mentionn prcdemment,
l'expression des symptmes est considre ordinairement comme l'expression
d'tats physiologiques, rduisant par consquent le discours du patient au reflet de
son tat somatique. On s'appuie alors sur une conception du langage et de la
communication qui rduit le contenu des interactions au niveau du manifeste :
un lment du langage correspondrait toujours un lment objectif du monde ex-
trieur. Il y a adquation parfaite entre le visible et le non-visible.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 197

TABLEAU 10
Comparaison des modles biomdical et culturel de la clinique

Retour la table des matires

Caractristiques du modle biomdical
de la clinique
Caractristiques du modle culturel de
la clinique

entit pathologique :
lsion ou dysfonction somatique ou
psychophysiologique
ralit de l'exprience et de la signifi-
cation de la maladie du point de vue du
patient.
pertinence des signes cliniques :
donnes pertinentes signalant un d-
sordre somatique
donnes pertinentes rvlant le sens de
l'exprience de la maladie
procdure de cueillette des donnes cliniques :
revue des systmes, tests de laboratoire valuation des modles explicatifs du
patient, dcodage des rseaux smanti-
ques
but de l'interprtation des donnes cliniques :
diagnostic et explication comprhension
stratgie d'interprtation :
exploration de la dialectique sympt-
me-dsordre somatique
exploration de la dialectique sympt-
me-rseau smantique
but thrapeutique :
intervenir sur le processus somatique
de la maladie
aider le patient comprendre les as-
pects cachs de la ralit de l'exprien-
ce de sa maladie
source : adaptation de Good et Delvecchio-Good, dans Eisenberg et Kleiman,
1981 :179.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 198


Tous les mdecins, comme le soulignent avec raison les Good, savent cepen-
dant que ceci n'est pas tout fait vrai. Comme on le sait, il subsiste toujours un
reste ce discours . L'expression des symptmes ne renvoie qu'indirectement au
monde du biologique et souvent, le patient exprime des plaintes qui n'ont pas de
sens apparent au plan de la construction du diagnostic. Un modle culturel de la
clinique permet justement l'intgration de la globalit d'un tel discours. Plusieurs
auteurs ont montr que la prsentation des symptmes, dans sa spcificit et son
style, varie grandement d'un groupe culturel un autre. Dpendamment des nor-
mes et valeurs du milieu ou du groupe culturel, telle partie du corps, telle forme
d'anxit, tel symptme seront relis des significations particulires. La restitu-
tion de l'intgrit du discours particulier du patient, tel qu'il s'insre dans la confi-
guration du sens dont est construite la ralit culturelle, serait ainsi le but de cette
nouvelle activit clinique.
Les auteurs, Good et Delvecchio-Good, ont ainsi formul les distinctions que
l'on peut faire entre le modle clinique biomdical et le modle clinique culturel.
Ils suggrent l'intgration des deux modles l'activit clinique (cf. tableau 10).
Ainsi, un tel modle permet d'approfondir la comprhension de l'exprience de la
maladie, telle qu'elle s'enracine au coeur du quotidien et de la culture, en plaant
au premier plan la perspective du patient sur sa propre maladie.
34


34
Dans le modle clinique conventionnel, l'examen du patient se fait par la re-
vue des systmes qui conduit par la suite l'investigation au moyen des
examens de laboratoire. Les techniques d'licitation propres au modle her-
mneutique incluent l'investigation du patient eu gard son modle explicatif
ainsi que le dcodage du rseau smantique propre sa maladie. Les modles
explicatifs sont construits partir de ceux qui existent dj dans la culture
mdicale populaire du patient, alors que le rseau smantique de la maladie
reprsente la condensation du rseau de significations que runissent les exp-
riences et les symboles vhiculs dans la prsentation des symptmes que
donne le soign au soignant. Ce rseau traduit les valeurs, les signes, les sym-
boles et la cosmologie propres la sous-culture ou la culture des soigns.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 199


LE SAVOIR MDICAL POPULAIRE
SUR LE CANCER

Nommer et classer les signes

On s'entend gnralement pour dire que la premire tape de toute constitution
d'une science est celle de l'identification et de la classification des phnomnes.
Cette trs modeste section n'a pas pour prtention de dcrire la classification (ou
taxonomie) des maladies en usage chez les Qubcois, classification dans laquelle
on retrouverait hypothtiquement le cancer. Il s'agira plutt de pntrer ce savoir
populaire d'abord par sa couche la plus superficielle : comment nomme-t-on, chez
les soigns, le phnomne du cancer, et comment classe-t-on ses diffrentes mani-
festations ? (cf. tableau 11)
35


35
Quelques commentaires peuvent sans doute clairer la lecture du tableau 11.
Cette taxonomie est ouverte et correspond une classification polythtique
(Needham, 1975 ; Young, 1981) au sens o un mme taxon peut potentielle-
ment se situer dans plus d'une classe. Les lecteurs habitus aux taxonomies
labores et hautement formalises remarqueront l'absence de cloisons tan-
ches entre les taxons : j'ai spar ces derniers par une ligne pointille. J 'ai vou-
lu marquer ici le caractre polythtique des expressions attenantes chacune
des classes. On retrouve par exemple l'expression tumeur la fois sous la
classe des bosses et des tumeurs. L'inclusion de cette expression sous l'une ou
l'autre des classes (ou sous-classes) dpend fortement du contexte d'noncia-
tion dans lequel des facteurs d'ordre affectif, communicationnel et culturel en-
trent en ligne de compte. Le contexte du discours dans lequel on retrouvera le
mot tumeur dterminera en partie le sens qui lui sera attribu et sa classe d'in-
clusion. Le pointill la base du tableau signifie l'ouverture du systme taxo-
nomique que je propose : d'autres expressions pourraient tre incluses dans les
classes tant donn la proprit crative du langage et la multiplicit des situa-
tions d'nonciation que je n'ai pas la prtention d'avoir toutes observes. Les
flches sous le pointill la base du tableau rappellent la dynamique qui relie
chacune des classes, au plan rfrentiel : les bosses peuvent tourner en
tumeurs et les tumeurs en cancers . Toutefois, les cancers paraissent
se situer dans un processus de morbidit irrversible entranant la mort. On
soulignera la dnotation des expressions incluses sous la classe des cancers :
on ne se rfre plus au caractre localis des bosses , tumeurs et petits
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 200

Il faut d'abord dire que les expressions sont surtout utilises pour dsigner le
fait qu'on est porteur de cancer. On dit qu'on fait du cancer , qu'on est pris du
cancer ou qu'on a le cancer . Notons au passage la connotation active de l'ex-
pression faire du cancer (est-ce le cancer qui est dsign comme actif ou est-
ce le sujet qui est actif dans le tissage de son mal ?) , en opposition avec la
connotation passive des deux autres (on est pris ou on l'a ).
Quelques informateurs m'ont rappel que le cancer tait appel dans l'ancien
temps un chancre de pipe (pour dsigner en fait le cancer de la bouche ou de
la lvre). Plusieurs ont voqu l'ide d'une bibitte (animal indiffrenci qui se
nourrit mme le corps du patient). Ces expressions, au dire mme des patients
qui les ont rapportes, auraient plutt t utilises par les individus de la gnra-
tion antrieure la leur. Cependant, certains intervenants m'ont affirm qu'il leur
arrivait, de temps autre, d'entendre l'expression bibitte pour dsigner le can-
cer, surtout chez des personnes ges (plus de 70 ans). J e n'ai, pour ma part, ja-
mais entendu ces expressions sur le vif , sauf en questionnant directement les
individus.
La quasi-totalit des soigns que j'ai rencontrs ont insist pour me dire que le
cancer est en fait un nouveau mot . J 'ai entendu galement cette opinion main-
tes fois dans la rsidence. On signifie gnralement par l le caractre contempo-
rain de la maladie ( on n'entend parler que de a ). On croit aussi que le cancer
a quand mme toujours exist ( ceux qui sont morts mystrieusement d'une cau-
se inconnue devaient avoir le cancer ). Il s'agirait d'une maladie ancienne la-
quelle les savants donnent maintenant un nom nouveau.
Ce genre de position va de pair avec des spculations que les soigns font fr-
quemment sur le monde d'aujourd'hui et le cancer : ainsi, on se demande s'il y a
vraiment plus de maladies aujourd'hui , si la prolifration des nouvelles ma-
ladies n'est pas qu'un effet des mots nouveaux donns par les docteurs
des maladies qu'on connat de toute faon ... !

cancers mais au caractre gnralis d'une condition. Les signes que ren-
voient bosses et tumeurs se transforment en cancer, lequel est une condition,
tandis que la maladie est en soi la personne : je suis gnralis , je suis
entrepris .
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 201

Une variante de cette forme d'idation est de considrer le cancer comme une
maladie connue (par exemple, la tuberculose), mais laquelle les savants donnent
aujourd'hui un autre nom.
Voici quelques commentaires illustrant cette approche du cancer associ un
nouveau mot :
Avant, on disait pas cancer, on disait bibitte... peut-tre que si j'avais
pas fum, je l'aurais pas eu. Les docteurs disent que c'est la cigarette, mais
ils savent pas.
[Le cancer a toujours exist], mais sous un autre nom... y en a qui al-
laient dans les hpitaux, l, dans les sanatoriums, pour les poumons, l... y
appelaient a de la tuberculose avant. En fin de compte, c'tait un genre de
cancer pareil. Mon frre y est mort d'une tumeur au cerveau. En fin de
compte, y appelaient a une tumeur maligne. C'tait du cancer, a. Dans ce
temps-l, on faisait 25 ans pis on le savait pas. Y est mort d'une tumeur
maligne.
Le cancer, a c'est un mot rcent. Avant, y parlaient pas de a. J e me
rappelle quand j'tais jeune, personne ne parlait de a. La majorit vivait
tous assez vieux. On meurt plus jeune aujourd'hui. J e le sais pas. a devait
exister avant .
Cette faon de voir m'amne dire un mot sur la charge symbolique attache
au signifiant cancer . Lorsqu'on dit que le cancer est un nouveau mot, on se
rfre galement une ralit extra-somatique. J e veux parler ici de l'importance
qu'on accorde au mot (cancer) en contraste avec la ralit (somatique) de la mala-
die. La maladie pourrait finalement n'tre pas pire qu'une autre comme on se
plat l'affirmer, si le mot n'tait pas si effrayant, certains soigns allant jusqu'
dire que le mot suscite plus d'angoisse chez eux que l'vocation mme de la mala-
die. Le plus important , comme me le confiait une informatrice, c'est pas la
maladie, c'est le mot .
Voyons maintenant comment se prsente la classification des termes relis au
cancer. On reconnat d'abord que le cancer peut atteindre diffrentes parties du
corps. On peut ainsi, comme les professionnels, dsigner le cancer par le lieu de
sa localisation (exemple : cancer du sein, cancer du poumon, etc.), mais l n'est
pas le plus important. J 'ai reconstitu cette classification partir de l'usage spon-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 202

tan des termes qui taient utiliss par les individus au cours des entrevues et dans
les conversations libres dans la rsidence ; j'ai vrifi ensuite, auprs de quelques
informateurs, s'ils taient en accord avec ce mode de classification.
La classification des cancers en trois catgories permettant de distinguer les
niveaux de gravit ainsi que l'tendue de la maladie reprsente la classification
populaire du cancer.
Les trois grandes classes utilises pour parler des cancers sont les bosses ,
les tumeurs et avoir le cancer ou faire du cancer .

Les bosses ne sont pas vritablement considres comme des cancers, mais
c'est souvent par la dcouverte d'une bosse qu'on souponne la possibilit que
quelque chose ne va pas et que a pourrait tre du cancer . Sous la catgorie
des bosses, j'ai recens diverses possibilits de nominations : le nodule, le kyste,
le ganglion et la tumeur peuvent se retrouver l'intrieur de cette classe. On sait
toutefois que le cancer, ce n'est pas toujours des bosses .
C'est pas toujours des bosses, a peut tre le cancer du foie, de l'intes-
tin, du poumon, y a toutes sortes de cancer, c'est pas toujours des bosses.
La deuxime classe est celle des tumeurs et se subdivise en deux autres clas-
ses : les tumeurs (ou cancers) au dbut et les tumeurs (ou cancers) prises
trop tard .
Les tumeurs au dbut sont des bosses qui ont pu tourner en cancer
mais qu'on a pu exciser par la chirurgie ou autrement. Il s'agira alors d'une tu-
meur, d'un cancer pris temps , d'un petit cancer , ou d'une bosse de can-
cer . L'excision de cette excroissance par la chirurgie permet assez frquemment
de dire qu'on a eu le cancer mais qu'on ne l'a plus . Les radiations neutra-
liseront le tout, selon l'expression mme des soigns.
Les tumeurs prises trop tard sont les tumeurs au dbut qui ont tourn
en cancer et qui sont dangereuses. Il s'agira alors d'une tumeur maligne, canc-
reuse, d'une tumeur du cancer ou plus simplement d'un cancer. Ces sous-classes
de cancers dsignent les cancers d'individus dont le diagnostic est incertain ou
srieux : on ne sait pas si cette personne s'en sortira .
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 203

Enfin, la troisime classe est celle du cancer proprement dit : on fait du can-
cer ou on a le cancer . Il est remarquer que toutes les expressions recenses
dnotent la condition de gravit du malade qui sera dcompt , gnralis ,
rong , ben avanc , entrepris , pas oprable ou terminal . Le vrai
cancer entre en fait dans cette classe, nous rappelant ici que la tumeur prise trop
tard peut tourner de faon irrversible en cancer et surtout en cancer gn-
ralis . Celui (le porteur) dont on dit qu'il est gnralis est celui dont on dira
aussi qu'il a t ouvert et referm , ce qui signifie qu'il y a eu dans son cas in-
vestigation chirurgicale, mais sans qu'il soit opr . Cette condition mne bien
videmment la mort.
Une opinion assez rpandue est que le cancer n'est pas pire que d'autres cho-
ses, d'abord que c'est pas gnralis .
L'ide du potentiel envahissant du cancer est d'ailleurs fortement associe la
conception du cancer comme tant une maladie loge l'intrieur plutt qu' l'ex-
trieur du corps :
Disons que... quand y m'ont enlev le sein, j'tais bien contente, parce
que c'tait pas envahi. Tout au contraire de ma soeur, en dessous, elle,
c'tait cancreux. Le docteur me l'a dit, c'est pas comme ta soeur, le cancer
tait au niveau de la bosse, l y en a pus, c'est parti.
C'est bien mieux sur un sein qu'ailleurs, parce qu'un poumon c'est bien
pire, c'est plus fragile, alors qu'un sein, on peut tre guri.
J e pensais qu'un cancer c'tait rien qu'en dedans.
Les lecteurs retiendront ici qu'un vrai cancer est celui qui est gnralis et
a pntr l'intrieur du corps : les substances contenues dans les bosses ont
tourn et envahi l'intrieur du corps. C'est pourquoi un cancer peru l'ext-
rieur du corps (sein, peau... ) sera jug moins grave qu'un cancer de l'intestin ou
du poumon, dj plus prs de la catgorie des vrais cancers. Pour le clinicien, ce
qui est appel cancer par le patient devrait correspondre davantage la ralit de
la phase terminale qu la phase curative. Rappelons que si on doit admettre l'am-
bigut dont est marqu le vocabulaire des soigns pour parler des cancers, on doit
admettre galement l'ambigut ncessaire de la situation et de la position mme
de ces soigns.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 204


Tableau 11
Classification populaire du cancer
Retour la table des matires

Un dernier commentaire sur la nature du savoir mdical populaire sera, je
crois, un argument complmentaire appuyant et expliquant l'hypothse de l'ouver-
ture de cette taxonomie.

Associer les signes

L'examen de donnes relatives aux diverses associations de sens (ou associa-
tions smantiques) des soigns par rapport au mot cancer permet d'approfondir et
d'expliquer davantage le tableau sur la classification populaire. J 'ai ainsi demand
aux soignes ce qui leur venait spontanment l'esprit lorsqu'ils entendaient pro-
noncer ou prononaient eux-mmes le mot cancer. Les commentaires des 25 in-
formateurs s'tant exprims sur le sujet ont t regroups et analyss. J e commen-
terai ici les patterns rcurrents dont on notera, de faon gnrale, le caractre st-
rotyp.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 205

Soulignons d'abord quon ne spare gure, tel qu'on s'y attendrait, la condition
de cancreux du cancer lui-mme : la personne est tout entire cancer .
Une personne atteinte d'un cancer, c'est un condamn mort pas de date ,
quelqu'un qui est rong pis que a parat pas, comme un char que la rouille
prend aprs ; le cancer, c'est une maladie qu'on contrle mais quon gurit
pas , une maladie qui s'explique pas, qui a pas de genre .
Le cancer est un mal qui est jug grave et de mauvais augure, allant jusqu'
tre incurable et/ou inoprable.
C'est une maladie qui s'explique pas. On voit pas grand chance de s'en
sortir. C'est pas oprable [...] a fait rflchir.
Quand on dit cancer, on dit, y reviendra plus.
Cancer, y est trop tard !
On s'entendra aussi pour affirmer qu'il s'agit d'un mal sournois, invisible et in-
trieur. J 'ai dj mentionn cette rfrence l'intriorit dans la section prcden-
te. En ce sens, un cancer atteignant un viscre est plus prs de l'image qu'on se fait
de la maladie parce qu'il touche l'intrieur du corps plutt que son enveloppe. Il
est alors logique qu'on croie au rapport entre invisibilit et imprvisibilit : un mal
qui atteint l'intrieur du corps sera hors d'atteinte pour l'oeil et sournois. Le can-
cer, comme la mort, n'avertit pas...
C'est une maladie qui ronge, pis a parat pas. a affaiblit.
T'es fait ! La pourriture est l !
Ah, c'est barbare ... je dteste. a tombe sur du monde sournoisement.
J e ne me sentais pas malade avant. J e prends de la boisson mais depuis
que j'ai arrt de fumer, a fait sept ans, j'ai jamais t malade. Quand on
m'a dit a, j'ai vir une bonne brosse. [] C'est une maladie barbare, pis
sournoise.
On souligne aussi son opposition la nature. Le cancer est en fait un phno-
mne anti-nature : ainsi sont nommes les dimensions de l'anarchie et de l'enva-
hissement, dimensions rapprocher de l'imprvisibilit du mal conduisant la
mort possible. De cette faon, comme le disait un mdecin du centre, c'est le pa-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 206

tient qui tourne en cancer. L'vocation d'un mal qui envahit est prsente dans
ce commentaire d'une soigne :
Le cancer c'est du mauvais qui colle la peau, pis qui s'agrandit si tu
t'en occupes pas...
Il n'y a pas que les bosses et les tumeurs qui tournent en cancer : je dois di-
re ici que des maladies peuvent aussi tourner en cancer comme on le verra un
peu plus loin. Cette faon de voir est rapprocher des croyances relatives au fait
que les mdecins, en ouvrant (oprant), risquent d'empirer le mal qui re-
prendra de plus belle. Ce patient, qui avait subi une laparoscopie et refusait tou-
te intervention, montre dans ses propos une telle faon de voir :
Qu'y prtendent pas me couper, y russiront pas. Qu'ils me proposent
rien. En coupant, je sais bien que a va tre la fin. L a reprend (dans le
bon sens). Si c'est assez beau pour couper, pourquoi qu'y ont pas coup
tout de suite ? La minute qu'y ont jou l-dedans, le mal a commenc, j'ai
senti le mal.
J 'avais dj soulign, dans la discussion concernant la classification, cette re-
lation avec un mal qui tourne : c'est lorsque l'irrmdiable arrive que le mal
peut aussi tre associ la vieillesse, la mort et la scheresse. En effet, plu-
sieurs m'ont parl du cancreux comme d'une personne qui sche . La sche-
resse renvoie la polarit sec/humide, subordonne au monde du vivant, la
polarit mort/vie.
Le cancer est aussi une exprience juge longue et douloureuse.
C'est une maladie qui se gurit pas et c'est douloureux. C'est une ques-
tion de temps. C'est comme une bibitte qui ronge en dedans. On se dit,
pourquoi les mdecins peuvent pas gurir a ? Entendre parler de cancer,
a veut dire souffrir, mourir, tre emport tt ou tard.
C'est ainsi qu'on dduit parfois son diagnostic lorsque les examens se font
nombreux, rptitifs et s'talent sur une longue priode de temps. Au contraire,
lorsqu'on n'a pas mal , on n'a pas le cancer .
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 207

L'examen des associations smantiques des soigns amne constater qu'il
n'est gure surprenant de retrouver sous la catgorie cancer des lments de dis-
cours touchant davantage une condition qu' une simple maladie.
Les lecteurs seront peut-tre surpris de retrouver dans ce contenu un discours
diffrent de celui prsent aux chapitres 4, 5 et 8 : n'a-t-on pas affirm l'mergen-
ce d'un discours tourn vers la vie et la survie et non pas vers la mort, comme c'est
finalement le cas ici ?
Deux facteurs expliquent ce phnomne.
Il faut d'abord considrer que les soigns interrogs ici ne se classent pas vri-
tablement comme cancreux, tant donn l'espoir qu'ils entretiennent au sujet de
leur gurison et de la phase curative de leur traitement. Le discours sur la survie
carte donc d'emble les vrais cancers . On a un petit cancer , on a eu le
cancer, ou on n'a pas le cancer parce que a ne fait pas mal . Ceci n'exclut pas
toutefois qu'on ne sache pas ce qu'est vraiment le cancer, class finalement du
ct de la mort, comme l'indique l'analyse de la classification et des associations
smantiques.
De plus, si le discours sur la survie est aussi une forme de savoir, dont l'axe
principal se trouve au coeur de la catgorie du moral, il s'agit probablement da-
vantage d'un savoir sur les attitudes, d'une thique du comportement plutt que
d'un vritable savoir mdical en tant que tel. Cette nuance est, je crois, assez im-
portante et il me faudra y revenir.
Associer, nommer et classer sont des activits fondamentales de la connais-
sance. Mais une science qui n'explique ou ne comprend pas n'est pas tout fait
une science. Voyons maintenant l'mergence du plan explicatif dans le savoir
mdical populaire des soigns.

Interprter les signes

Les sections prcdentes nous ont introduit un premier niveau de description
du savoir mdical populaire sur le cancer. Un deuxime niveau de description de
ce savoir devrait nous conduire identifier comment les soigns expliquent la
maladie : existe-t-il, au fond, une forme d'tiologie populaire du cancer ?
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 208

Le discours mass mdiatique est un vhicule important d'articles de tout acabit
de vulgarisation scientifique, dans lesquels on attribue telle ou telle cause au mal
du sicle. L'examen d'un corpus d'articles (totalit des publications sur le cancer
contenue dans les journaux grand tirage dans le Qubec francophone de juillet
1982 juillet 1983) nous a montr que les textes de vulgarisation scientifique
comptent pour plus de 50 % des publications portant sur le cancer dans les m-
dias. De la totalit des articles recenss (N=210), 33 taient des textes portant plus
clairement sur les causes du cancer, ce qui correspond 28,9% du sous-corpus
articles de vulgarisation scientifique . L'analyse de ces 33 articles, en regard de
l'attribution de causes, nous montre une image clate du discours scientifique tel
que le vhiculent les mdias, ce qui correspond en partie l'tat actuel des
connaissances en ce domaine, effet d'autant plus exagr par le caractre ponctuel
et fragmentaire des informations diffuses. En effet, on remarque par exemple que
dans ces 33 articles seulement, on proposait dix causes diffrentes du cancer (pour
une forme spcifique ou pour toutes les formes), ces mmes causes pouvant tre
possibles, acceptes, nies ou contredites.
Les causes relies au monde moderne (pollution, stress, etc.) et aux habitudes
de vie (cigarette, caf, etc.) se sont avres les plus frquemment retenues.
Le discours mass mdiatique offre toutefois une image superficielle du pro-
blme qui nous intresse. Les conversations libres avec les rsidents du pavillon
pendant les premiers mois de la recherche m'ont conduite une faon quelque peu
diffrente de poser le problme. On imagine assez certainement l'influence du
discours mass mdiatique sur le discours explicatif que tiennent les soigns pro-
pos du cancer. L'clatement du premier devrait se transposer dans le second et
peut-tre mme que des entrevues avec les soigns ne pourraient rien apporter de
particulier au sujet. Des commentaires du type tout cause le cancer sont lgion
chez les soigns et favoriseraient, si on s'arrtait eux seuls, l'annulation de toute
hypothse suggrant l'existence d'une tiologie populaire. Certains souriront en se
demandant comment de simples individus pourraient expliquer le cancer alors
que les savants se perdent eux-mmes en conjectures et hypothses.
Sachant que des auteurs avaient dj soulign la tendance des soigns re-
chercher les causes des maladies (cancer ou autre) dans leur biographie, j'ai prt
attention, pendant les premiers mois d'immersion, aux commentaires des rsidents
lors de discussions touchant les causes du cancer. J e ne peux dire que de tels dis-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 209

cours soient trs frquents et spontans, tant donn les restrictions imposes sur
les propos touchant le cancer. Toutefois, certains contacts tablis plus facilement
avec des rsidents, autour d'un th ou pendant une promenade dans le jardin atte-
nant la rsidence, ont favoris des conversations plus profondes. J 'ai ainsi re-
cueilli plusieurs rcits de soigns portant sur les causes de la maladie. Lun d'entre
eux, choisi au hasard, nous introduira ce qu'il serait convenable de situer comme
l'mergence du plan explicatif dans le discours des soigns.
Ce rsident est originaire de Trois-Rivires ; il avait 66 ans au moment de no-
tre rencontre et tait atteint d'un cancer du poumon. Notre conversation a eu lieu
un vendredi aprs-midi alors qu'il se prparait prendre son cong dfinitif. Nous
avions dj tabli plusieurs contacts avant ce moment. J e savais qu'il devait quit-
ter le centre et je dsirais lui souhaiter un bon retour son domicile. J e lui deman-
dai alors comment il se sentait en quittant le milieu. Notre conversation devait
durer plus d'une heure ; voici un extrait des propos de ce Trifluvien, transcrits de
mmoire la suite de notre rencontre :
Vous savez, lorsqu'on est ici, on est trs peu sr de soi. On sait qu'on
ne sera jamais guri. On insiste beaucoup sur la priode de cinq ans. Il faut
attendre cinq ans pour savoir si on est libre ... c'est quand mme in-
croyable. C'est angoissant. On devient invalide. Moi, vous savez, j'tais
la veille de ma retraite, 64 ans, et je me suis achet une bicyclette et des
patins pour aller avec mes enfants, j'en ai huit, et pour me faire bronzer
bicyclette, avoir une belle retraite. J e me prparais, j'avais mrit ma pen-
sion, j'avais travaill toute ma vie. Et puis, la veille de quitter mon em-
ploi, je suis all voir mon mdecin de famille qui est aussi un ami (un
client de ma boucherie) qui m'a pass un check-up et il m'a dit que tout al-
lait bien. Tes poumons sont comme neufs. J tais content, vous pensez
bien. Et trois mois aprs, je me suis retrouv l'hpital. J 'ai perdu de la
vue, de l'oue, j'ai perdu mes cheveux, ma force... tout. Vous imaginez
bien, l'hpital, ils ont runi toute ma famille, ils croyaient que j'allais
mourir dans trois heures, et je suis ici, a fait un an de a. Depuis ce
temps, je n'ai plus jamais fonctionn comme avant. J e n'ai plus de forces,
et j'ai reu de la chimiothrapie deux fois. J e ne supporte pas a, c'est dur,
si vous saviez. J e me suis ramass deux fois l'hpital, c'est trop dur, et
j'ai perdu mes cheveux (il montre sa perruque). Maintenant, je pars, et on
m'a dit que je devrais recevoir Trois-Rivires quatre autres traitements
de chimiothrapie. Vous savez, j'ai envie de ne rien dire et de me laisser
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 210

aller. Tout simplement. De faire comme si de rien n'tait. D'abord, ma fa-
mille n'en saurait rien. Qu'est-ce que a donne, comme a, de vivre jusqu'
70 ans avec bien peu de joies. Mais est-ce que c'est un suicide ? J 'y pense
beaucoup, j'ai huit petits-enfants, des enfants bien placs, avec de belles
positions, tous universitaires, ma vie est faite, qu'est-ce que je peux appor-
ter d'autre maintenant ? Bien peu de choses []
Vous savez, on pense toute notre vie avec cette maladie-l... toute
notre existence y passe. J 'ai repens mes parents, mon enfance, mon
travail. J 'ai t boucher pendant 40 ans, mes parents ne s'aimaient pas,
mon pre est mort, ma mre s'est remarie et son nouveau mari nous a mis
dehors... j'ai gagn tout ce que j'ai. Dans ce temps-l, on respectait les
femmes, il n'tait pas question de coucher avec n'importe qui, avant le ma-
riage [... ]
J 'ai t malade aussi, 40 ans, j'ai eu la tuberculose, pensez-vous que
c'est d ma maladie ? Moi je pense que ma maladie est due un micro-
be ; comment expliquer que moi je l'ai et pas vous ? C'est srement un mi-
crobe. Ce n'est pas d la cigarette. Il y a des jeunes ici qui l'ont, et plein
de gens qui ne fument pas qui l'ont. a n'a rien voir [...]
Ce qu'on mange, l'air, a c'est peut-tre l... oui... par exemple je vous
raconte quelque chose...
Moi j'ai vu toutes les transformations dans la viande depuis 40 ans et il
y a par chez nous un poulailler.. Savez-vous ce qu'ils donnent la volail-
le ? De la gazette avec de la mlasse. On mange de l'encre. Et a, c'est rien
[...]
Cet extrait des propos d'un rsident du pavillon ressemble aux autres rcits re-
cueillis. On remarque dans ces propos la prsence d'lments plutt strotyps
quant aux causes du cancer (par exemple la pollution dans la nourriture), tandis
que d'autres causes, galement suggres, ne sont pas retenues (dans ce cas, la
cigarette). Une autre lecture de l'extrait permet de distinguer chez cette personne
la prsence de deux niveaux d'association causale, un niveau impersonnel et un
niveau personnel. Le niveau impersonnel regroupe des lments tels que la pollu-
tion et la cigarette, tandis que le niveau personnel regroupe des lments tels
qu'une maladie antrieure, un microbe et peut-tre la misre (pose ici de faon
ambigu).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 211

Le niveau impersonnel correspondrait la question qu'est-ce qui cause, se-
lon vous, le cancer ? , tandis que le niveau personnel implique une question de
nature diffrente : pourquoi avez-vous eu personnellement le cancer ? ou
pourquoi vous ?
La rcurrence de ces deux niveaux d'interprtation dans les rcits de rsidents
recueillis au dbut de l'immersion, et la recherche d'une thorie populaire du can-
cer partie d'un savoir populaire plus gnral, m'ont convaincue de pousser plus
loin le questionnement. La relative rsistance des rsidents aborder cette ques-
tion spontanment et la diversit assez grande de leurs propos au sujet des causes
du cancer m'ont un peu dcourage dans les premiers moments. J 'tais sans doute
assez prs de ce que ressentent en gnral les intervenants du centre face cette
question, lesquels voient dans ces discours beaucoup d'incohrence. L'autocensure
qu'exercent de plus sur eux-mmes les soigns face ces questions renforce pro-
bablement aussi l'effet de non-pertinence : pourquoi interroger les gens sur des
questions qui, au fond, ne semblent pas les proccuper ?
Toutefois, l'intrt qu'ont suscit chez moi les rcits recueillis au hasard m'a
fait opter pour un approfondissement de la question ; je ne voyais pas d'autres
moyens d'accs la thorie populaire du cancer, si jamais elle existait, que l'inter-
rogation directe des soigns, quitte faire, comme on le dit au Qubec, un
voyage blanc , c'est--dire ne rien trouver en bout de piste !

Expliquer les causes de la maladie

Trois questions clefs m'ont permis d'accder ce que l'on peut appeler la
thorie populaire du cancer : Quelle fut votre vie avant qu'on vous annonce
que vous aviez un cancer ? Qu'est-ce qui cause le cancer ? et Qu'est-ce qui a
caus votre cancer ? . Les tableaux 12 et 14 permettent de visualiser cette thorie
populaire, telle qu'on peut la dcoder au fil des rcits des soigns. Le caractre
quelque peu technique de la prsente section sera grandement compens par les
illustrations des sections suivantes.
36


36
L'analyse de type smantique a t effectue sur la base des 29 rcits des soi-
gns dont on a retenu les parties du discours propres la constitution du r-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 212


seau smantique. Une premire rduction du matriel a d'abord t opre. J 'ai
tent de reprer, pour chacun des rcits et commentaires explicatifs corres-
pondants, toutes les associations causales. J 'ai ensuite procd une premire
analyse de contenu, laquelle m'a amene construire un fichier, dont chaque
fiche (N=29) contient la totalit des associations suggres par les soigns. J 'ai
not sur ces fiches toutes les formes d'associations tablies par le soign :
toutes les formes d'associations inclut ici tous les types de relations possi-
bles, en l'occurrence les relations d'exclusion, c'est--dire suggres mais non
retenues (exemple : ils disent que c'est la cigarette mais ce n'est pas a ),
les relations de possibilit (exemple : a pourrait tre la cigarette ), les re-
lations de contradiction (exemple : a ne peut tre la cigarette parce que les
gens qui ne fument pas ont quand mme le cancer ) et les relations de cause
effet (exemple : la cigarette cause le cancer ). J 'ai not aussi les liens en-
tre les associations causales, puis j'ai distingu celles qui taient personnelles
de celles qui taient impersonnelles.
J 'ai ensuite procd une mise en ordre du fichier en contrlant l'exclusi-
vit mutuelle des catgories cres partir de toutes les associations possibles
mises par les 29 soigns.
J 'tais en face de types de relations assez diversifies (de cause effet, de
contradiction, d'exclusion, de possibilit) au plan de la logique. Toutefois,
chacune de ces associations, malgr leur diversit, reprsentait un rapport en-
tre une cause X et un effet Y. C'tait fondamentalement ce que je cherchais.
J 'ai donc dcid de retenir toutes ces relations, quel que soit leur type respec-
tif, comme des associations smantiques.
Techniquement, l'intrieur d'un mme rcit, je n'ai retenu qu'une seule
fois une relation donne, ce qui m'amena liminer les rptitions et les sp-
culations propos de cette relation. Ceci signifie que si je discute de sept
mentions relies une cause X dans le rseau, ces mentions proviennent de
sept personnes diffrentes. La signification personnelle donne une cause
aprs analyse du discours compte ici davantage que son occurrence dans le r-
cit d'une mme personne.
Il me fallait ensuite construire le rseau lui-mme. Cette tape correspond,
en termes de rsultats concrets, au tableau 12 dans lequel on retrouve les r-
sultats de l'analyse de contenu. l'intrieur de ce rseau, on remarquera les
causes et les regroupements de causes, ainsi que leurs mentions en nombre ab-
solu.
On pourrait ne pas tre d'accord avec cette manire de regrouper ensemble
des relations de type logique diffrent. Dire la cigarette ne cause pas le can-
cer n'est pas de mme niveau que d'affirmer la cigarette pourrait causer le
cancer ; je suis tout fait d'accord avec cette remarque. On s'entendra toute-
fois avec moi pour constater qu'une association, au plan smantique, demeure
une association mme si elle est rfute ou contredite.
Ceci m'amne au troisime niveau de la construction du rseau smanti-
que, lequel correspond au tableau 14 o sont distingues les causes personnel-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 213

Le tableau 12 reprsente le produit d'une analyse de contenu des associations
causales de tous les types noncs par les 29 personnes que j'ai rencontres. Les
quantits correspondent au nombre de soigns qui ont considr et discut chacu-
ne des associations ici retenues entre un lment donn et son effet, le cancer. Les
soigns ont nonc en moyenne 5,4 associations chacun. Les lments inscrits en
lettres minuscules correspondent l'ensemble des associations causales suggres
par les informateurs, regroupes en catgories de causes . Les lments inscrits
en lettres majuscules correspondent au regroupement des associations ou catgo-
ries de causes, tel que je le suggre. Les lignes discontinues ( - - -) indiquent des
associations en regard de catgories de causes strictement personnelles, contrai-
rement aux lignes continues (______) qui correspondent des catgories de cau-
ses surtout impersonnelles.
Les diverses formes de pollution (N=37), la cigarette (N=16), l'ide que la ma-
ladie tait dans la famille (N=10), le stress situationnel li des vnements
de vie (N=10), la faiblesse de l'organisme tout entier ou de l'une de ses parties
(N=9) et le stress du monde moderne (considr dans le sens de la vie qui va
trop vite ) (N=9), sont les six catgories de causes ou associations qui furent, par
ordre numrique d'importance, les plus frquemment retenues par les 29 soigns.
La catgorie pollution , de loin la plus importante, mrite elle seule quon s'y
arrte tant donn la diversit des lments qu'elle contient. La pollution peut tre
ici nomme en fonction du rapport avec l'environnement que l'on subit (air, eau,
pollution industrielle, rgions plus touches que d'autres) ou de l'ingestion de pro-
duits aux effets potentiellement nocifs ou toxiques (conserves, produits chimiques
dans la nourriture, fruits arross de pesticides, hormones, contraceptifs, etc.).
Le regroupement en catgories de causes nous permettra ici d'approfondir
l'analyse et de clarifier certaines tendances qui se dgagent de cette analyse de
contenu.

les des causes impersonnelles. J e considre ce tableau comme le vritable r-
seau smantique, alors que ce qui apparat au tableau 12 correspondrait davan-
tage, selon moi, une simple analyse de contenu transpose sous la forme
d'un rseau. Les relations de contradiction et d'exclusion entre causes et can-
cer ne se retrouvent que dans la catgorie causes impersonnelles , tandis
qu'on ne retrouve aucune d'entre elles dans la catgorie des causes person-
nelles .
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 214

Le tableau 13 permet de visualiser les associations causales et regroupements
dassociations causales selon leur ordre numrique d'importance.
Le groupe de causes relies rvolution du monde moderne (N=53) s'est av-
r le plus frquemment retenu comme responsable du cancer, avec en tte l'l-
ment pollution. Derrire la pollution viennent le stress ( la vie va trop vite ),
l'ide qu'il y a plus de maladies qu'avant et la cancrophobie elle-mme ( on a
peur du cancer, donc on finit par l'avoir... ). Les 29 personnes rencontres ont
ainsi suggr 53 associations diverses figurant ensemble cette conception du can-
cer, consquence de rvolution du monde moderne. Tout ce groupe d'associations
dnote l'ensemble des activits humaines qui se font contre-nature .
Quatre groupes d'associations apparaissent tre de poids comparable : il s'agit
des groupes usure , vnement de vie , fatalit et habitudes de vie .
Voyons un peu ce qu'il en est.
Le deuxime groupe d'associations nous introduit aux catgories de causes
touchant dans les faits davantage le processus physiologique de la maladie que
l'tiologie. J e reviendrai sur cette question du processus dans la prochaine section.
Mentionnons toutefois les lments de ce groupe, que j'ai situ comme tant reli
l'usure (N=28), lesquels sont, dans leur ordre numrique d'importance : la fai-
blesse (tre plus faible , avoir une faible constitution , avoir t affaibli
par la maladie ), la mdecine (l'intervention de la mdecine a empir le mal qui
tait bnin son origine), la maladie (certaines maladies, si non soignes, tour-
nent en cancer ), le mauvais (les scrtions d'un mauvais rhume non limi-
nes se ramassent dans les poumons et tournent en cancer ), les coups (qui
crent du mauvais qui tourne en cancer ) et enfin, le vieillissement. Il sera int-
ressant de voir tout l'heure comment se cre un tel processus d'usure.
Un troisime groupe d'associations concerne les vnements de vie vcus par
les individus porteurs de cancer (N=26). Ces vnements peuvent tre anciens ou
avoir prcd d'assez prs la dclaration de la maladie. On remarque ici l'impor-
tance relativement gale de la misre, de divers vnements ayant t vcus si
difficilement qu'ils ont pu causer la maladie parce qu'ils ont dmoralis (stress
situationnel) et d'vnements de vie lis au cycle fminin (allaitement, fausse
couche, grossesse).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 215

Le groupe des causes touchant la fatalit, c'est--dire lorsque la responsabili-
t de l'individu ou de l'environnement est carte, entre en quatrime position.
L'expression spcifique de ces catgories est intressante : le destin et le hasard
ont t retenus mais dans des proportions moindres que l'ide plus frquente qu'il
y a quelque chose dans la famille qu'on trane . Dans ce dernier cas, on dira
que certains naissent avec a et d'autres pas, que c'est l'hrdit , ou qu' il
y en a dans la famille, c'tait normal que je l'aie .
Les habitudes de vie, notamment l'habitude de fumer, la consommation exces-
sive d'alcool et la ngligence envers sa sant (exprime surtout en termes de raret
des visites priodiques chez le mdecin pour des check-up ) entrent au cin-
quime rang, assez prs du groupe fatalit .

Tableau 12
LES CAUSES DU CANCER
Retour la table des matires

Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 216

Enfin, le dernier groupe de causes, le moins souvent retenu, emprunte au th-
me de la contagion ses associations causales. On dira alors qu'on a attrap un
virus ou, plus directement, qu'on a attrap le cancer .
Les rsultats de l'analyse de contenu nous ont permis de franchir une premire
tape dans la constitution du rseau smantique du cancer. Cette tape me semble
correspondre au travail de Blumaghen (1981) ralis autour du thme de l'hyper-
tension artrielle aux tats-Unis. J e considre personnellement que Blumaghen
s'est arrt justement l o la vritable laboration du rseau smantique com-
mence.

Tableau 13
Associations causales et regroupement d'associations causales
par ordre numrique d'importance
Retour la table des matires


ASSOCIATIONS CAUSA-
LES
N ASSOCIATIONS CAUSALES
REGROUPES
N
1. Pollution 37 1. Monde moderne 53
2. Cigarette 16 2. Usure 28
3. Maladie dans la famil-
le
10 3. vnements de vie 26
4. Stress situationnel 10 4. Fatalit 24
5. Faiblesse 9 5. Habitudes de vie 21
6. Stress du monde 9 6. Contagion moderne 7

Le tableau 14 nous montre maintenant cette thorie, formalise sous le gra-
phique du rseau smantique. Ce tableau tient compte de la distinction entre cause
personnelle et cause impersonnelle. J e n'ai conserv ici que les associations causa-
les regroupes afin de faciliter la reprsentation graphique de ce modle tiologi-
que populaire, dont les Good diraient qu'il s'organise en fonction du sens. Il s'agit
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 217

l d'une charte culturelle laquelle les soigns se sont inconsciemment rfrs
pour expliquer et donner un sens leur exprience.

Tableau 14
Le rseau smantique du cancer

Retour la table des matires


Le monde moderne, avec son stress et sa pollution, les habitudes de vie qui lui
sont relies (surtout la cigarette), la fatalit (tare familiale) et la contagion sont des
causes gnralement reconnues de cancer. Ce sont surtout des causes possibles.
On dira par exemple que la cigarette n'aide pas ou que la pollution pourrait
ne pas tre bonne . Toutefois, ces causes sont surtout considres comme imper-
sonnelles : a peut causer le cancer, mais a n'a pas caus mon cancer . Les
relations qu'on tablit ici sont mon avis puises dans le savoir que l'on tire des
mdias et de l'information mdicale de masse, et ce sont celles qui seront plus
facilement rejetes.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 218

Les vnements de vie et l'usure sont responsables plus directement du can-
cer : il s'agit l de causes marques par leur fort degr de personnalisation. On
dira par exemple : j'ai fum, la cigarette n'a pas aid, mais moi c'est la misre
qui m'a amen a. On a t trop misreux dans ma famille , ou c'est vrai que la
pollution cause le cancer, mais moi, c'est le stress, je suis une personne trop ner-
veuse, un rien me fatigue, moi, c'est mon stress qui m'a apport a .
Il existe des relations possibles entre les groupes de causes. On considre par
exemple que le monde moderne entrane plus d'vnements stressants et les favo-
rise, qu'il produit plus de maladies, donc plus de virus tranges et qu'il gnre des
habitudes de vie nocives. C'est ce type de relation qui est signifi dans le modle
par les lignes pointilles.
J 'ai plac le groupe usure au centre du modle. On aurait facilement pu
croire que la pollution se retrouverait au centre du modle, or il n'en est rien.
Ceci m'amne reconsidrer les causes en regard de la dimension tiologique
et celles qui nous renseignent davantage sur le processus ; cette distinction corres-
pond assez bien celle qu'ont introduite Good et Delvecchio-Good (1982 : 160)
propos des catgories descriptives et des catgories tiologiques.
Les personnes ont associ des causes au cancer, tout en dcrivant le processus
entranant au cancer. Au coeur de ce processus se trouve l'usure. En effet, il sem-
ble que tous les groupes de causes soient porteurs d'un effet d'usure sur l'organis-
me. Par exemple, on avait une maladie (mauvaise grippe ... ) qui a tourn en
cancer , mais il y en avait dans la famille , ce qui veut dire que chez nous on
est plus faibles ou la cigarette m'a magan, mais j'ai men une vie de misre,
pis y a du mauvais qui a coll ma peau, qui a tourn en cancer . Il est intres-
sant de se rappeler ici la discussion sur la classification dans laquelle j'avais souli-
gn quel point cette mtaphore du mal qui tourne est centrale cette derni-
re. Il apparat donc assez logique de retrouver cette mme forme d'idation l'in-
trieur du rseau smantique.
La lecture du modle est simple : on examine en succession les groupes de
causes, de gauche droite, en passant des causes les moins personnelles et les
plus facilement rejetes aux causes les plus personnelles, reconnues par les infor-
mateurs comme tant les vraies causes du cancer (c'est--dire les causes de
leur propre cancer).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 219

Une cause peut tre indirecte (vraie mais impersonnelle) ou directe (amenant
elle seule le cancer, ou en association avec une cause indirecte). Toutes les causes
contribuent au processus d'usure qui est enfin central la thorie tiologique po-
pulaire du cancer ou rseau smantique. On verra maintenant, au moyen des
exemples dans la section suivante, que la distinction entre cause personnelle et
cause impersonnelle permet de comprendre quel point ce modle situe l'explica-
tion du cancer au coeur de l'exprience de vie des personnes.

POURQUOI MOI ? PRSENTATION
DE TROIS RCITS DE SOIGNS METTANT
EN CAUSE
L'EXPLICATION DE LA MALADIE

Il est bien certain que le rseau smantique du cancer, tel que je l'ai prsent
jusqu' maintenant, offre une image mcaniste de la manire dont on explique le
cancer chez les personnes qui en vivent l'exprience. Comme tout modle dont est
issue une thorie, qu'elle se situe ou non dans le paradigme de la rationalit scien-
tifique, il s'agit d'abord d'une rduction commode permettant de visualiser un sys-
tme de relations lies une ou des formes d'explication. Cependant, le modle ne
se valide et ne se comprend que s'il permet d'expliquer le particulier.
En regard de l'exprience du cancer, dont on reconnat toute la dimension af-
fective, on me fera sans doute le reproche d'avoir sombr, avec le prsent chapitre,
dans un ddale de considrations fort loignes du vcu de cancreux : qu'impor-
tent lexique, taxonomie, mtaphores et rseau smantique, puisque le plus impor-
tant rside ailleurs, c'est--dire l o l'exprience est rupture, dsordre, angoisse et
alination. On me dsapprouvera peut-tre aussi d'avoir dlaiss les plans de l'ins-
titution, des comportements et des interactions pour me confiner l'univers dis-
cursif des soigns. Finalement, tout a n'est-il pas que rductionnisme, bon
penser pour des acadmiciens mais sans aucune porte ?
La prsente section vise justement faire un retour au coeur de l'exprience,
dans la mesure o cinq personnes atteintes de cancer prendront maintenant la pa-
role. C'est au fil de leur discours qu'il nous sera possible de saisir comment se
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 220

construit l'explication du cancer et comment le rseau smantique oeuvre ni plus
ni moins la manire d'une charte culturelle. De l'incohrence apparente de ce
discours dans lequel certains ne voient que bizarreries parses, nat effectivement
l'explication. On remarquera aussi la trace des discours savants et mass mdiati-
ques, des connaissances puises dans le folklore et autres. Loin d'tre la preuve du
dmantlement du savoir populaire, ces lments prouvent plutt sa vivacit car
aucun savoir ne s'labore sur un vacuum culturel et historique.
Chacun des rcits sera prcd d'un court texte fournissant des lments du
contexte social et biographique de la personne, puis suivi d'un schma reprsen-
tant le rseau smantique personnel du soigne accompagn d'un bref commentaire
de synthse. Le rseau smantique personnel reprend les lments du rseau s-
mantique du cancer qu'on retrouve au tableau 13, appliqu toutefois au cas parti-
culier d'une personne. Cette dmonstration, quoiqu'un peu longue, illustrera le
plus parfaitement possible le passage entre le discours du soign et le formalisme
du rseau, puis le fonctionnement du rseau en tant que thorie explicative popu-
laire du cancer.

Premier rcit

Margot Turcotte est ne Sainte-Blandine de Rimouski en 1951. Elle est la
deuxime et dernire fille d'une famille de neuf enfants. Alors qu'elle n'avait que
six mois, sa famille, de niveau socio-conomique moyen, s'installa sur la cte
Nord, Hauterive. Son pre, peu prsent, tait contrematre. Sa mre, une femme
la sant fragile, eut subir dix-sept interventions chirurgicales pendant sa vie,
alors qu'elle avait la responsabilit quasi totale de la famille. Margot dit avoir eu
une enfance normale dans un climat tranquille o les relations entre les membres
de la famille s'avraient plutt bonnes. Elle frquenta l'cole de rang, puis l'cole
secondaire o elle complta un secondaire V, et se rendit Montral suivre un
cours de secrtaire juridique. Elle se maria 21 ans avec un avocat qu'elle disait
tre un fils unique bien attentionn . Au moment o nos rencontres eurent lieu,
il y avait dj dix ans qu'elle tait marie, habitant toujours Hauterive, o elle tait
retourne.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 221

La premire anne de son mariage, son pre eut un cancer du poumon qui
l'emporta rapidement. Elle fut trs frappe par cet vnement.
Atteinte elle-mme d'un cancer du sein, elle voyait sa maladie un peu com-
me la peste . Plusieurs fois, elle me rpta qu'elle se sentait comme un
condamn mort pas de date en se comparant son pre dont elle se rappelait
surtout la souffrance des derniers moments. Du fait qu'elle considrait le cancer
du sein comme un cancer extrieur , elle avait, au dbut de sa maladie, l'espoir
d'une gurison trs rapide parce qu'il serait ainsi plus vite contrl. Elle fut assez
surprise d'tre atteinte de ce type de cancer parce que, selon elle, le fait d'avoir
allait ses enfants aurait d normalement l'immuniser .
Le rcit suivant nous montre comment les expriences de vie relies la gros-
sesse sont associes au cancer. Voici d'abord comment elle a relat ses grosses-
ses :
Mon pre est mort en septembre... J e suis tombe enceinte en fvrier.
J 'ai eu une belle grossesse, un bel accouchement. J 'ai accouch Hauteri-
ve. Un an aprs, je suis tombe enceinte. J e l'ai perdu. a a t difficile.
Une fausse-couche... quand t'en veux... a allait bien, notre garon tait
fin. Fallait tout le temps tre prsents. Dans le jour y dormait tellement
pas. Claude (son mari) s'en est beaucoup occup. Aprs deux mois, j'ai re-
commenc travailler. On est alls Miami. L't suivant, je retombais
enceinte de mon deuxime garon. J 'ai eu un bel accouchement, je l'ai
nourri, a allait bien.
L't pass, je voulais avoir un autre enfant.. une petite fille. On s'est
essays. Chu tombe enceinte au mois d'octobre, et je l'ai encore perdu. Et
c'est l que a a commenc aller mal. J 'ai fait ma fausse-couche en d-
cembre... Les deux premiers mois, j'avais pas de problmes, mais j'ai
commenc saigner. Mon mdecin a commenc me garder l'hpital.
Le deuxime jour, j'ai commenc faire des hmorragies. Il m'examine et
dcide le curetage. La nuit, j'ai fait beaucoup d'hmorragies. Ils n'ont pas
trouv de foetus. Il m'a dit que j'avais un spermatozode qui avait fcond
un ovule. Tout s'est bien dvelopp. Le placenta, etc., mais la cellule qui
devait dvelopper le foetus n'tait pas l... et probablement que c'est ce qui
est arriv l'autre que j'ai perdu... Quand je suis arrive la maison, j'ai
dit Claude, j'en avais pas de bb, on pourrait se ressayer. Il n'tait pas
trop d'accord... Il a trouv cela difficile. J 'avais quand mme t malade,
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 222

en plus des deux enfants. On a laiss a passer un petit peu, pis l, on a
trouv une petite bosse au mois de fvrier [...]
Voici enfin comment elle m'a expliqu le pourquoi de sa maladie en regard de
ses expriences de grossesse :
Moi, je pense que c'est... je crois que mon systme tait dbalanc ce
moment-l. J 'ai eu ma fausse-couche. J e me suis aperue que mes seins
taient flasques, pas comme d'habitude. J e me suis dit que c'est parce que
mon systme hormonal se refaisait tout au complet. Puis c'est tout de suite
aprs que j'ai dcouvert que j'avais une bosse. Moi, je suis certaine qu'il y
a un rapport. Quand ils te disent : c'est des cellules qui sont normales, une
cellule normale va rparer le petit bobo. Pis une cellule c'est des cellules
qui se reproduisent, c'est des cellules qui arrtent pas de se reproduire. L
j'avais besoin de bonnes cellules pour rparer ce qui n'allait pas, en de-
dans, et l j'ai eu un dbalancement de cellules. J e suis certaine. J e ne pen-
se pas que c'est parce que j'tais plus fatigue. J 'tais trs en forme aupara-
vant. J e suis certaine que c'tait pas d a. C'est comme une reconstruc-
tion qui aurait voulu se faire trop rapidement, qui aurait eu un manque, un
moment donn. J e ne crois pas que la pollution ait un rapport avec le can-
cer, et le stress non plus. C'est parce que je ne me sentais pas bien quand
j'tais enceinte. Mon organisme a rejet a. a a t difficile. Mais je n'ai
pas une vie stressante, mes enfants ne sont pas malades, et a va bien avec
mon mari.
On aura ici remarqu l'association avec la pollution et le stress, explications
qui ont cependant t rejetes. Margot est toutefois revenue sur la question de la
pollution lors de la dernire rencontre. Voyons un peu ce qu'elle en a dit :
un moment donn, ma soeur me parlait de a. J e lui disais que
j'avais parl avec toi, que tu m'avais pos la question, pourquoi j'avais le
cancer. J e lui disais, je me suis nourrie, je fais de l'exercice, du bon air pur.
J e lui ai dit aussi, tu te rappelles pas, quand on tait petits, on tait bom-
bards au DDT. Nous autres, dans notre rgion, on devait couvrir toutes
les autos. Ca brlait la peinture. Pis nous autres aprs, on sortait dehors, on
respirait a. Pis mon pre est mort du cancer. disait, tu te rappelles pas,
papa vivait dans le bois. Mon pre tait un homme trs en forme. J e me di-
sais c'est pas fou. Pis aprs tout, aujourd'hui y disent que a affecte les ani-
maux. Pis nous autres on vivait l-dedans. a a eu un rapport direct sur
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 223

moi. Peut-tre que a m'a affecte. Mais mon cancer moi, est-ce bien la
cause ?...
L'exprience du cancer est ici relie au stress, la pollution, une fausse-
couche et des dbris cellulaires conscutifs cette fausse-couche qui auraient
favoris la maladie par leur travail de reconstruction. On a remarqu que les asso-
ciations au monde moderne furent rejetes, puis ensuite acceptes (la pollution).
Toutefois, les fausse-couches et leurs consquences furent considres comme les
vritables responsables de la maladie. Face un discours davantage strotyp (le
stress et la pollution, causes du cancer), l'explication mettant en contexte une ex-
prience de vie lie la perturbation du cycle fminin, entranant un dbalance-
ment, apparat comme une personnalisation des causes du cancer.

Deuxime rcit

Alcide Perreault est n Fortierville, comt de Lotbinire, en 1908. De pa-
rents cultivateurs, il tait l'an d'une famille de cinq frres et de quatre soeurs. Il
frquenta l'cole jusqu' l'ge de dix ans. Il aida son pre sur la terre et 24 ans,
aprs s'tre mari, il prit enfin lui-mme une terre qu'il dfricha ; comme son pre
l'avait fait, il bchait l'hiver et cultivait l't. Le couple eut cinq filles. L'absence
de garons l'incita acheter une picerie que les filles tiendraient . Il dut ven-
dre avant de faire faillite. Son pouse rsistait mal la vie de la terre et pour cette
raison, il abandonna son lopin. En 1956, il monta au Nord 33 mois, Schef-
ferville, et en 1958, il abandonna dfinitivement la terre. Il ouvrit avec son pouse
une demi-pension pour des ex-psychiatriss. Lorsque nous nous sommes ren-
contrs, Alcide Perreault vivait toujours Fortierville avec son pouse dans la
maison unifamiliale dans laquelle le couple hbergeait trois personnes handica-
pes mentalement.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 224


Tableau 15
Rseau smantique personnel de Margot Turcotte

Retour la table des matires


Son pre et une de ses filles furent frapps galement de cancer, et tous deux
attriburent la cause de leur maladie un virus. On remarquera la prsence de cet
lment causal dans le discours de monsieur Perreault, bien que cet lment s'ins-
crive dans une chane de causalits beaucoup plus complexe. Pour lui, le cancer
est une maladie longue, et tre cancreux, c'est tre ben avanc , tandis que les
cancers et les tumeurs pourraient bien tre pareils .
Atteint d'un cancer du poumon, Alcide Perreault intgre dans l'explication de
sa maladie une srie d'vnements passs et rcents, en mme temps qu'il croit
avoir eu les nerfs affaiblis et avoir t sujet pogner le virus de la maladie .
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 225

On avait des petites coles, pied, fallait que tu marches. Y en avait
pas beaucoup, notre vie tait naturelle [...]
C'tait pas comme aujourd'hui, mais seulement que c'tait pas pire. On
n'est pus avec notre grand-mre avec sa bote prise. Tu arrivais l, c'tait
une pomme, du sucre la crme. Nos grands-parents vivaient pas avec
nous autres, mais on aidait sur leur ferme. Y ont toff jusqu'au boutte. [...]
Chu all l'cole jusqu' dix ans. J 'hassais pas l'cole. Mon affaire tait
bonne. Pis l, j'avais quatre ans de diffrence avec l'autre. La famille avait
profit. Papa y avait plus d'ouvrage. Le soir j'arrivais, mon sac la porte,
une beurre, l, un moment donn, l, j'ai travaill avec lui, j'ai pas re-
tourn l'cole, non, aujourd'hui, c'est une folie de dire a, mais quand j'ai
fait ma communion solennelle, je l'ai fait dans le printemps, a dpend a,
mon pre m'avait fait une place prs de lui, me faisait rpter le catchis-
me, mais chu rest ignorant aprs a. Oui, dans le monde d'aujourd'hui, je
me trouve bien ignorant. [] On s'est maris. On commenait en neuf,
mon pre pouvait pas m'aider beaucoup. C'tait d'ouvrir un lot. J e sais pas
quelle sorte de btises y pouvait faire. J tais dans un village voisin de
Fortierville. J e pense a des fois pis je me fche. J 'aurais d avoir une
autre terre. C'tait pouvantable. J 'ai fait des acres et des acres, avec des
roues, en dix ans : je me fche des fois, je ne referais jamais a. J e pensais
pour les autres, pas pour moi, mais en dessous, la terre tait bonne. Y avait
de la bonne terre dans Lotbinire. Dans ce temps-l, tu faisais pousser a
sans engrais, t'tais mieux d'avoir une bonne terre. J 'ai bti la maison,
l'curie, c'est mon pre qui m'avait achet a. Avant, pour le bois, c'tait en
1933. C'tait fou, en pleine crise, se marier. Me semble, moi, avec la capa-
cit que j'avais, j'aurais eu moins de misre. 'aurait t plus vite, si j'avais
eu une autre sorte de terre. [...] Non, quand je me suis mari, c'tait bien
dur, y en avait plusieurs comme moi, qui voulaient avoir des terres, c'est
pour a que je te dis, comment je te conterais tout a, tu peux pas com-
prendre grand-chose l-dedans, comme on dit, tu te demandes, a revien-
dra plus. On verra plus a. Un peu d'oignon, de laitue. C'tait assez. On a
t l 18 ans. C'tait a. [...] Quand je suis all travailler dans le Nord, prs
de Schefferville, asteur c'est effac de la carte, j'ai t enferm l 33 mois.
Quand je suis all dans les mines, je travaillais dans la tuyauterie. a avait
pas d'allure. Ma femme voulait pus retourner la terre. Moi je voulais,
mais elle ne voulait plus aller dans les rangs. Avec cette misre-l. Pis a a
fil. Ensuite on s'est en venus Fortierville. L a a fait 18 ans qu'on est l
dans une nouvelle maison qu'on a loue [...]
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 226

J e regrette un peu d'avoir t ouvrir. J e m'en suis aperu rien qu'aprs
avoir laiss pas mal ma capacit. Pour ce que a a valu aprs, j'aurais d
abandonner les roues. Me grayer de tracteurs. Aurait tout fallu que je pen-
se mon affaire. a me cotait un peu. J 'tais ben attel. J 'avais de bons
chevaux. J tais accoutum, cultiver avec des roues. a me cotait [...]
Aujourd'hui, je ne referais jamais le travail de la terre. Quand mon pre est
mort, a m'a donn un ben gros coup. On a ben travaill ensemble. [,,,]
regarder notre vie. Quelle sorte de vie, c'est dur. [...] On travaillait fort,
mais y avait pas grand-chose pour travailler. La capacit, fallait l'avoir
dans l'ordinaire du monde. C'tait pas pareil, le monde travaillait, aujour-
d'hui, y ont des petites familles. [...] On aurait t mieux de vendre a tout
de suite. On aurait d acheter plus gros, tre plus connus. On tait dans
une place de misre et de colons. On tait comme des immigrs. a mar-
che pas, a, dans la vie. Tout le monde s'entraide. C'tait pas a, l, on tait
comme des immigrs dans une place de misre.
Les trois prochains extraits nous introduisent au questionnement de monsieur
Perreault par rapport sa maladie. Au fil de ce questionnement, il associe tour
tour le cancer au monde d'aujourd'hui, au cannage (conserves), la cigarette et
un virus.
Quand j'ai pass mon traitement, j'y ai dit (au mdecin), y doit y avoir
de quoi dans notre systme qui va pas, matin, je regardais a, c'est aussi
ben dire qu'on est tous des malades... des lpreux. C'est pas la lpre qu'on
a mais aussi pire. De qu'oss qui nous amnerait a ? C'est aussi pire. Pis
l tu vas dire par exemple, une personne qui est ruine de la boisson, on
dit c'est la boisson. L'autre a travaill, y a fait une vie ordinaire, y a pris un
petit coup, y est pris avec des affaires dans l'estomac, dans la gorge. Quel-
le sorte de maudit microbe dans le monde. C'est garanti, qu'aujourd'hui, on
mange trop de cannages, on se fait pas assez d'ancien manger, moi je fu-
me, mais...
L je me disais c't'une mchante grippe. Peut-tre que si j'avais t
soign plus vite. Les mdecins y sont pas toujours capables de classer a.
Mme si j'tais all avant. Le mdecin, classer a, toi va l, pis l. C'est
embtant, c't'une affaire de chance aussi. Toi, attends donc d'tre malade,
toi t'arrives l, y a de quoi qui fait pas, le docteur dit, attends donc d'tre
malade.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 227

C'est-tu une chose que j'ai pogne. Un virus, d'autre chose. Lui dit
que... c't'une petite craque que j'ai dans le poumon. C'est a.
Si les vnements de vie passs et le monde moderne ont une importance dans
l'explication de la maladie, les vnements rcents prennent aussi leur place. Voi-
ci comment, l'enterrement de sa soeur, monsieur Perreault dit avoir pogn la
grippe qui a tourn en cancer :
tre malade, j'ai pogn a, quand je suis revenu de Sainte-J ulienne, y
commenait faire chaud. J tais pas habill non plus. Le 20 juillet. C'est
celle qui avait de l'asthme. Ils l'ont trouve elle tait partie. a m'avait
branl pas mal. Y faisait ben chaud dans le salon. J 'ai commenc tout de
suite le lendemain. Ou, c'est quand que j'ai pogn a, dans c'te salon-l,
quand ils l'ont enterre, y faisait un gros vent. Le lendemain a a commen-
c. Le lendemain j'tais abattu. Pour mo, je me suis dit, j'ai pogn une,
maususse de grippe. Maman (son pouse) m'a dit, tes sous-vtements
t'tes a ben que trop vite. Le printemps, l. C'tait beau dans la maison,
c'tait beau dehors, quand y fait beau tu t'empches pas de travailler de-
hors. J 'ai commenc a. Pour moi, le lendemain, je me suis aperu que
j'tais pris. J en ai pogn une maudite. J e voulais me mettre une mouche
de moutarde, mais l, je me frottais, l'eau chaude, y a rien qui faisait.
C'tait pas beau. L j'ai t quatre cinq jours. J 'allais mon petit camp. La
mort de ma soeur m'a nerv. Depuis quelques annes, on tait proches,
c'est avec elle, quand on tait jeunes, avec qui j'ai travaill le plus. Malgr
que je le savais, je savais qu'elle tait prise de l'apse (asthme).
Bien que monsieur Perreault croit que sa vie d'immigrant dans un pays de
misre ne l'a pas aid, il pense toutefois que trop de travail ne tue pas , et que
finalement, la grippe contracte au moment de l'enterrement de sa soeur a eu
beaucoup plus d'importance que tout le reste. Voici les propos qui expriment le
plus cette opinion :
Le travail, y a ben des affaires de fou, quand on ambitionne trop, mais
le travail, la minute que tu te reposes, t'es prt recommencer. J 'avais sur-
tout dans l'ide que ma grosse grippe, a commenc monter.
C'tait un gros travail, a donne chaud, fret, mais c'est pas le travail qui
ruine la personne. T'en vois qui travaillent jusqu' 80 ans... seulement si on
s'en donne trop, c'est une autre affaire.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 228

L'abus de son corps dans le travail, l'effort soutenu et immodr auraient pu
toutefois l'affaiblir, et il est possible qu'il ait subi un ou des coups qui auraient
provoqu une entaille dans le poumon. Voici comment il s'explique ce sujet :
Si t'es jeune... si t'abuses trop de ta jeunesse, l tu te maganes trop,
c'est pas comme se coucher une heure raisonnable. Comme moi, c't'affai-
re-l (sa maladie), peut-tre que j'ai abus, que j'ai fait des affaires qui ont
pas de bon sens dans mon travail, comme trop forcer, tre tout seul, pis
pas demander de l'aide. Y m'ont dit que c'est une cicatrice. a aurait pas
l'air qui a beaucoup de mchant. Tu vois que tousser ben fort, mais aussi,
mo je me trouve ignorant. Mais seulement que le jeune sait plus o il s'en
va, c'est plus des abus, que le travail, qui fait perdre la sant.
L j'avais pas encore la grippe. J tais pas pire. C'est pour a que j'ai
dit, j'ai pris un courant d'air, c'tait en juillet, y faisait chaud, avec l'air
conditionn, c'tait fret, part a, y en a qui pognent des courants d'air, pis
a leur fait rien, mais moi depuis une dizaine d'annes, j'tais plus faible.
Fallait que je fasse attention, pour me faire de quoi. a me fait de quoi. On
a travaill longtemps ensemble dans la misre de nos parents. C't'affaire-
l, je tranais a peut-tre depuis deux ou trois ans...
On remarque donc ici le rle attribu aux vnements passs (la misre) et r-
cents (une grippe attrape au moment de l'enterrement de sa soeur) dans l'affai-
blissement de son organisme, favorisant ici la maladie.
Les explications fournies par monsieur Perreault restent toutefois ici incom-
pltes. la fin du cycle d'entrevues ralises au pavillon, alors que nous chan-
gions sur son futur dpart et qu'il venait justement de m'expliquer le pourquoi de
son cancer , il me demanda brle-pourpoint si le magntophone tournait enco-
re, parce qu'il avait quelque chose d'autre me dire. Voici donc un autre vne-
ment rcent de la vie du patient reli sa maladie. On se souviendra du rapport
tabli entre le dcouragement, la perte de moral et la maladie. Les faits relats ici
concernent la maladie de son pouse (souffrant d'hypothyrodie), puis le suicide
de son frre et de sa belle-soeur.
M'a te dire une affaire... y a une affaire qui peut-tre... peut-tre que
j'ai eu ben de la misre me faire l'ide, peut-tre que j'avais pas ce qu'il
faut pour supporter ce qui m'est arriv avant. Ma femme, a t ben fati-
gant, a fait rien qu'un an et demi qu'elle est mieux. Elle a t deux ans et
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 229

demi ben magane. Fallait la remonter, l'aider, la transporter, l'amener aux
toilettes, ben des affaires. Pis part a, y a eu, un moment donn, a fait
peu prs deux ans et demi de a, ouais, ma belle-soeur, ils l'ont trouve
pendue dans sa maison. Mon frre, aprs a, est venu, tous les dimanches,
chez nous, mon camp, pis y disait tout le temps, Ah, si a s'tait pas fait
dans la maison. L'anne passe, au mois de janvier, y a tout vendu, pour
s'en aller chez sa fille Toronto. Ben imagine-toi que son beau-fils l'a
trouv pendu dans le sous-sol de leur maison. a, a m'a donn un coup.
Savoir si c'est a qui m'a donn la maladie, c'est ben embtant dire, mais
je me suis ramass ben magan moi aussi. J 'ai eu ben de la misre. J 'avais
peut-tre pas ce qu'il faut pour supporter a.
Lorsque j'ai rencontr monsieur Perreault au moment du suivi, il a quelque
peu cart ce sujet, visiblement encore trs atteint par la difficult de ces vne-
ments, particulirement les deux suicides face auxquels il se sentait par ailleurs
trs gn et honteux. Il a toutefois ritr le rapport dj tabli entre misre, affai-
blissement et virus. C'est dans cet extrait qu'il voque le plus clairement cette ide
du mauvais de la grippe qui reste dans le sang et tourne en cancer .
Ah ... je cr ben... c'est comme une espce de... on se brle l'ouvrage,
j'tais jeune, a revenait, je m'en venais parce que j'tais pus capable de
travailler.. je restais avec ces vieilles affaires-l... je me maganais, avec le
chaud et le fret [...] J 'ai travaill trop... a a pogn dans le sang pis a reste
dans le sang. Faudrait apprendre travailler en rcuprant au fur et me-
sure, moi j'ai pas vu a... Les courants d'air c'est mauvais [...] Moi je cal-
cule que le monde se rend trop au boutte, que le monde s'en demande trop.
Y a ben des fois, comme pas se coucher, abuser, c'est se donner de la mi-
sre avec de quoi qui veut rien dire.
L'pouse de monsieur Perreault nous informe de l'explication qu'elle donne
la maladie de son mari ; il est intressant de remarquer ici la relative cohsion de
l'explication de madame Perreault avec celle de son poux, dans la mesure o elle
s'accorde avec lui sur l'importance du virus. On remarquera ici que cet aspect de
l'explication tire son origine dans un modle familial de l'explication de la mala-
die, mais en mme temps, le virus devient dans les propos de l'pouse la mala-
die qui remplace et permet d'viter l'vocation du cancer lui-mme.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 230

Oui, mais il dit encore que c'tait pas un cancer, comme son pre d'ail-
leurs, disait comme lui, que c'tait une grippe.
Nous autres, on n'en parle jamais devant lui. Nous autres, c'est un virus
qu'il a pogn. Parce que ma fille, c'est comme a quand elle l'a eu l'anne
passe. Elle disait que c'tait un virus, a disait jamais que c'tait un cancer.
Pis lui, y est pareil. J 'ai averti les enfants. C'est un virus qu'il a pris pis y
est pas capable de combattre a. C'est a qui va l'avoir.
Le tableau 16 reprsente le rseau smantique personnel de monsieur Per-
reault. Il permet de synthtiser et de visualiser la comprhension qu'il nous a don-
ne de sa maladie actuelle. La pollution dans la nourriture nouvelle et l'habitude
de fumer ont t associes au cancer, mais n'ont pas t comme telles retenues
comme causes du cancer. Le monde moderne, toutefois, produit plus de maladies,
de microbes et de virus.
Des vnements de vie passs (la misre) et rcents (les suicides de sa belle-
soeur et de son frre, la mort de sa soeur, la maladie de son pouse) ont la fois
us son corps et affaibli son organisme. La possibilit d'un coup pendant les an-
nes de labeur a t discute. Ces difficults vcues l'ont rendu plus susceptible
d'attraper le virus de cette grippe dont le mauvais a fini par rester dans le sang
et a entran le cancer.
On aura remarqu que l'explication que donne monsieur Perreault de son can-
cer place l'pisode de la maladie dans le cycle d'vnements de vie relis des
facteurs de stress situationnels et dans la continuit de cette srie de malheurs
biologiques . Encore une fois, l'importance d'lments comme la pollution ou la
cigarette a t minimise au cours du processus explicatif.

Troisime rcit

Ral St-Onge est n Trois-Rivires en 1931. Son pre, un contrematre,
mourait 52 ans d'une tumeur du pancras tandis que sa mre fut emporte 61
ans par un cancer gnralis. Ses parents eurent trois filles et trois garons. Il eut
une enfance relativement heureuse mais dans un contexte socio-conomique de
grande raret. Il fit une neuvime anne puis un diplme de l'cole technique en
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 231

mcanique. Il se maria une institutrice beaucoup plus instruite que lui, ce qui l'a
toujours fait se sentir plutt infrieur et peu intelligent. Le couple eut quatre
enfants et en perdit deux : les deux survivants taient gs, au dbut de la maladie
de leur pre, de 28 et de 22 ans. Au dbut de son mariage, il fut mcanicien
Montral ; depuis 27 ans, il travaille pour la mme compagnie et rside Trois-
Rivires dans un cottage o il vit seul avec sa conjointe, toujours active en
tant qu'enseignante.
Monsieur St-Onge attribue principalement son cancer du poumon la pollu-
tion environnementale et industrielle. Cette maladie reprsente pour lui la douleur
et la mort. Quelqu'un qui fait du cancer est quelqu'un de gnralis .
Voici d'abord comment monsieur St-Onge relate les principaux vnements de
sa vie :
J 'ai t malchanceux. J 'ai eu des conflits avec mon boss, chu trop mou,
je me laisse faire. Les gars me disent de faire des griefs. part a, j'ai t
malchanceux. J 'ai suivi un training pour avoir cette position-l. Y a un
type qui est tomb malade : cancer du poumon. J e l'ai remplac. Aprs sa
maladie, y tombait sa pension. J tais pour tomber ouvrier sur la machi-
ne avec l'autre. On travaille une semaine de jour, une semaine de quatre
minuit. a c'est pas pire. Le jour c'est OK. La nuit si ton char brise le jour
tu peux aller au garage. J 'aimais bien a, je l'avais la position. Ce qui est
arriv l il y avait deux moulins. Un au Cap-de-la-Madeleine, pis un
Trois-Rivires. Moi je travaillais Trois-Rivires, et puis ils allaient rem-
placer au Cap-de-la-Madeleine. C'est deux moulins qui vont ensemble.
Mais l a a ferm. Y avait un gars sur le tracteur l-bas, qui est venu me
bumper. J 'ai retourn sur la mcanique, dans la salet, chu pas chanceux
[...] J 'ai eu ben de la misre, oui, j'ai pas t chanceux, j'ai commenc 70.
de l'heure, machiniste, les salaires taient pas levs, quand je me suis ma-
ri j'avais un char, un Dodge 40, j'avais une glacire, pas de frigidaire, et
pis je restais dans un troisime tage. Ensuite de a, je voyageais en auto-
bus, avec le petit qui pissait sur moi [...] Ma vie c'est pas complet, c'est pas
complet, c'est pour a qu'il faudrait pas partir tout de suite, moins qu'on
rincarne. Non c'est pas complet. C'est pour a que je dis que je suis pas
chanceux. J 'ai eu un accident en 1978. Une hernie discale. Pis l je frappe
a c'te cancer-l, le poumon part a, mais j'ai pas de mal...
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 232


Tableau 16
Rseau smantique personnel de Alcide Perreault
Retour la table des matires


Le cancer de monsieur St-Onge, comme celui de monsieur Perreault, se place
dans la continuit d'une chane de malheurs. Son travail, dans une shoppe qu'il
apprcie plus ou moins, o la pollution industrielle est reine, est interrog en tant
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 233

que cause de maladie, bien qu'il retienne ici surtout diverses formes de pollution
comme responsables de sa maladie.
La maladie que j'ai l, d'o c'est que a vient l ? Pourquoi a nous ar-
rive nous autres c'te bosse-l ? Quand le docteur me l'a dit que j'avais le
cancer, les bras m'ont tomb [...]. a doit tre la pollution dehors, tout ce
qu'ils dversent dans les eaux, les acides, les caustiques, si tu verrais la
shoppe ce qu'ils envoient l'eau. Y a des tests passer. Y font pas. Des
fois le moulin paye l'amende cause de a. Y se font pogner : 50$ je cr
ben. Y dbarrassent pas leurs cochonneries. a coterait 50 000 $. Les
poissons, le diable l'emporte. Pis l'eau qu'on boit. Pour moi les maladies y
viennent de l... va falloir qu'ils fassent quelque chose. Tout est cancer.. y
parle ben le gouvernement mais qu'est-ce qu'ils font ? Y vont dpolluer pis
si a marche pas, c'est les industries qui sont responsables de a. Avec tou-
te la cochonnerie qu'ils nous envoient par les gots. a fait dur, hein, le
caustique, du chlore, de l'acide... des fois c'est tellement fort que les
tuyaux percent. Nous autres on respire a. On est chanceux d'avoir de
bonnes tripes.
Voyons maintenant ce qu'il en est de l'habitude de fumer :
J 'ai pens la pollution parce que a sent pas bon pis y a une shoppe,
pas loin de chez nous, mais aussi, j'ai p'tt ben trop fum, hein, les pou-
mons, 20-25 cigarettes par jour, y a t un temps, je fumais des cigarettes
sans filtre. J e voulais que a gote. Si j'avais pas fum... Pis j'ai travaill
sur les lvateurs grains, y avait de la poussire, on pognait tout. l'usi-
ne a sent pas bon, hein, mais j'avais pas ben d'affaire l. C'est pas la
shoppe qui m'a bris les poumons, c'est surtout en dehors de la shoppe, ce
qu'on sent ; pis le fumage. Y en a une shoppe pas loin de chez nous. a
sent le gaz. a rentre dans la maison et cette affaire-l, depuis trois mois,
les commandes ont baiss. On se repose. Mais y ont agrandi. Imagine-toi
t l'heure que... faut ben qui gagnent leur vie les gars (les boss). Y ont pas
besoin de toi. a fait rien. Tant qui crveront pas tous, y vont faire quel-
que chose, y va tre trop tard. On va tous mourir ensemble je cr ben. Re-
garde Sudbury, y ont fait une chemine, elle a 2 000 pieds de haut. a
tombe sur nos lacs. Y appellent a les pluies acides. Chez nous la pelouse
des fois elle est blanche. C'est la pollution qui tombe [...] La cigarette c'est
parce que c'est plus proche encore, on respire plus proche, c'est bien diffi-
cile pour moi, j'ai pas ben d'instruction, mais a fait deux ans que je fume
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 234

pas, pis a fait quasiment deux ans que je suis malade. C'est-tu que l'enve-
loppe de nicotine est partie de mes poumons pis que tous les petits bons-
hommes y sortent ? Hein ? Les microbes, y avait une toile avant pis l y
sort des bosses ? Parce que a a l'air que des ganglions j'en ai dedans qu'ils
m'ont dit.
Ben la cigarette, c'est vrai que c'est pas ben bon... C'est vrai, pourtant,
y a des religieuses ici qui fument pas, pis qui ont jamais fum, qui ont la
maladie... Ma mre a jamais fum.
La cigarette apparat donc comme un lment ayant pu dtriorer la sant et
l'organisme, mais s'avre en mme temps un facteur dont on questionne l'effet. La
responsabilit du monde moderne par rapport une habitude de vie comme la
cigarette pse en ralit plus fortement. Ces lments ne sont pas les seuls avoir
t retenus par monsieur St-Onge. Voyons maintenant ce qu'il en est de la faibles-
se et de la propension tre un gars nerveux .
J e suis pas optimiste. Ma femme est trs optimiste, a me remonte. J e
suis pas retourn comme machiniste. C'est un mtier que j'aimais bien.
Malgr que si j'avais t machiniste tout le temps, je serais pas malade au-
jourd'hui. [...] C'est dur mcanicien. L, depuis trois quatre ans, les call...
La nuit je ne rponds pas. Le tlphone est dconnect. J 'ai fait quarante
heures, pis six sept heures d'over time , c'est assez... chu trop vieux
pour des 100 heures asteur, chu nerveux... ben nerveux. Pis chu un blond,
chu moins fort, les blonds, la sant est moins bonne. J 'ai toujours t ner-
veux, pas malade mais nerveux.
La faiblesse, associe au problme de sa bronchite chronique, aurait finale-
ment provoqu le cancer, encore une fois selon le processus de la maladie qui
laisse du mauvais qui tourne en cancer .
Ben comme je vous ai dit, l'automne je mets une calotte, ma femme a
trouve a drle. Si y fait ben froid. M'a attraper le rhume pas de calotte,
j'tais bronchite. L j'ai arrt de fumer. Depuis ce temps-l j'ai pas pogn
la grippe, pour a, des fois je me demande, c'te cancer-l, c'est peut-tre
parce que j'ai pogn la grippe, que le mauvais est rest l. J 'ai jamais cou-
ch dehors. J 'ai fait du camping mais on tait installs.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 235

Il semble enfin que les radiographies reues dans un centre hospitalier pendant
l'pisode de son hernie discale auraient pu jouer un rle. Toutefois, on remarquera
ici une notion assez frquente dans le discours des soignes, qui est cette ide
qu'on nat avec le cancer et que certains le dveloppent et d'autres non . L'ex-
plication de la pollution revient enfin en premier plan, alors que la cigarette est un
facteur qui n'a pas aid . Ces propos ont t recueillis lors de l'entrevue de sui-
vi. L'pouse de monsieur St-Onge, trs peu volubile, a dclar ne pas avoir
d'opinion sur ce sujet.
C'est peut-tre mes vingt-cinq ans de cigarettes par jour, pis j'tais
bronchite avec a, a a pas aid.
On l'a tous le cancer, mais en ne le dveloppe pas tous. P'tt ben que
toutes mes radiographies cet hiver j'en ai eu une trentaine... peut-tre
que a a dvelopp a aussi et un monde fou qu'on a, hein. On peut pas
tous rester en campagne, mais c'est aussi pollu la campagne. Comme
Sudbury, la chemine est ben haute, mais a tombe sur nos lacs, nos pois-
sons, on en mange, pis c'est poison. Tu vas au restaurant, tu manges des
fruits de mer, qu'oss que tu manges, j'aime ben a, mais si il fallait tou-
jours se watcher , on mangerait plus. On laisse a dans les mains du
bon Dieu.
La pollution de l'environnement (vcue aussi au travail), production du monde
moderne, est vue comme principale origine de la maladie de monsieur St-Onge.
La cigarette, la faiblesse, la misre, et le fait qu'on nat fatalement avec le cancer
sont des facteurs qui n'ont pas aid et ont favoris la gense de la maladie.
Une grippe contracte par ce bronchite chronique s'est ternise et a enfin tourn
en cancer.
Remarquons ici que la pollution est retenue dans la mesure o elle est mise en
rapport immdiat avec le milieu de travail.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 236


Quatrime rcit

Cline Beaudoin est ne Saint-J ulien en 1946. Son pre tait cultivateur dans
le mme village. Il dcda d'un cancer du poumon alors qu'elle n'avait que treize
ans. Il s'agissait d'une famille unie d'origine modeste. la mort du pre, la mre
et ses enfants dmnagrent Saint-Ferdinand dans le comt de Mgantic. Cline
est la dernire d'une grosse famille de douze enfants qui compte six filles et six
garons. Trois d'entre eux sont dcds du cancer. Sa mre est une personne la
sant fragile ayant d subir plusieurs interventions chirurgicales.
Cline frquenta les institutions scolaires jusqu' l'obtention de son diplme
de 11e anne. Elle se maria en 1968. Ds le dbut de son mariage, son mari dut se
dplacer pour son travail alors qu'il s'tait associ l'entreprise agricole de son
pre.
Quant elle, elle commena tt travailler et depuis quatorze ans, elle est
l'emploi d'un hpital de sa rgion comme secrtaire.
Elle eut une premire grossesse qui se termina par une fausse-couche aprs
sept mois de gestation. En 1973 et 1975, elle donna naissance deux enfants et
vcut en 1980 une seconde fausse-couche. Au moment o je l'ai rencontre, elle
venait d'accoucher d'un troisime bb g d'un mois et demi lors de son admis-
sion au pavillon.
Madame Beaudoin est l'une de ces personnes qui considrent le cancer comme
un nouveau mot, qui est en fait plus important que la maladie. En mme temps,
elle l'associe la mort et la souffrance. Elle est atteinte d'un cancer du sein et
considre que le stress situationnel a jou un rle majeur dans la gense de sa ma-
ladie.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 237


Tableau 17
Rseau smantique personnel de Ral St-Onge
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Voici d'abord comment elle situe le problme de la vie quotidienne dans le
contexte o l'loignement de son poux pour son travail rend la vie plus difficile
et plus stressante :
Mon mari a achet la ferme de son pre. Il doit se dplacer pour tra-
vailler. a fait deux ans qu'on essaie de vendre la maison. On n'est pas ca-
pables. a amne des inconvnients. Il est oblig de partir toute la journe.
Nous autres avec les enfants qui vont la classe on est la maison. a fait
que depuis deux ans on se voit peu prs pas, sauf pendant les vacances.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 238

On veut se construire sur la ferme. a donne des inconvnients dans le
mnage, c'est difficile prendre.
La modeste famille d'origine de Madame Beaudoin, des gens souvent frap-
ps de maladie et nerveux , est considre comme un lment d'importance
dans l'explication de la maladie sur laquelle, dit-elle, on ne se pose plus de ques-
tions .
J 'ai une soeur qui est morte du cancer du sein, j'ai un frre qui est mort
de leucmie. J 'ai aussi une soeur qui est morte du coeur. C'tait une mal-
formation de naissance. Elle est morte l'ge de quinze ans. Ma soeur
morte du cancer du sein avait 43 ans et mon frre avait 49 ans. Ils taient
assez jeunes. Mon pre est dcd aussi du cancer du poumon. Il avait 63
ans. C'est pour a, on ne se pose plus de questions sur la maladie. [...] On
est une famille de gens assez nerveux. On s'en fait avec des riens. On s'en
fait pour des choses pas tellement importantes. Le sommeil n'est pas faci-
le. On a de la difficult s'endormir. On est nerveux. Y a toujours eu de la
maladie dans la famille. Et mon pre n'tait pas tellement riche.
J 'ai jamais eu une grosse sant. J 'ai t hospitalise assez souvent. Les
oprations pour les organes, pour le foie, un polype l'estomac, des pier-
res [...] J e suis toujours fatigue, chu pas en forme tout le temps, pour dire,
je fatigue assez facilement, ma mre a pas mal toujours t malade, mon
pre aussi, la sant est pas forte dans la famille.
Se considrant comme une personne nerveuse , stresse , soumise un
contexte de vie qu'elle trouve exigeant et trop rapide, elle considre ces lments
comme les principaux responsables de son problme.
J e pense que je commence me demander si c'est pas le stress qui peut
causer a... J e suis une personne bien nerveuse, bien stresse, tout le
temps, je m'nerve, je garde tout en dedans, plus j'y pense, plus je suis ma-
lade, plus je pense que a peut dpendre de a, la nervosit, le stress. Le
stress, c'est le rythme de vie qu'il y a aujourd'hui, on est toujours sur une
tension, faut se dpcher pour arriver suivre les autres, pour la vie d'au-
jourd'hui, pour se dpcher, faire notre travail, toujours en vitesse, on n'a
pas de temps de relaxer, de se dtendre. Y a quelque chose qui nous at-
tend, un travail. J e pense que c'est a. On est cdul pour le travail, y a
toujours quelque chose faire []
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 239

C'est pire depuis un bout de temps. Avant, le rythme de vie n'tait pas
aussi vite, sur tous les points, c'est vite partout, on peut pas se dtendre.
C'est tout le rythme de vie, moi a fait plusieurs fois que je parle avec
d'autres personnes. Sont un peu comme moi. C'est vite. Y a toujours quel-
que chose faire. Sont sur une tension. J e commence penser que la ma-
ladie peut dpendre de a.
Il y a plusieurs tensions dans ma vie. C'est difficile expliquer. Disons
que c'est un peu en gnral. C'est entendu qu'il y a beaucoup de maladies
dans la famille. Nous autres on aurait un peu un problme de, voyagement.
Mon mari travaillait, il voyageait, pis les enfants qui allaient l'cole, a
a fait un bout de temps que a dure, c'est a, suivre le rythme de vie pour
arriver suivre les autres. Mes enfants ont t malades. Une opration
pour l'appendice, a amne une tension dans la famille. Tout le temps. a
amne une tension. a occasionne bien des affaires. Faut pas rester chez
nous. Mon beau-pre, avec les enfants, c'est un stress un peu tout le temps.
Faut suivre le rythme de vie. On a toujours du travail faire. Mon mari
aussi trouve la mme chose. Il pense aussi que a dpend du stress, que je
suis bien nerveuse.
Le stress de la vie et le stress situationnel prennent ainsi une place centrale
dans l'explication de la maladie ; ct de ces lments, la cigarette et l'alimenta-
tion malsaine jouent un rle secondaire, tandis qu'encore une fois, l'ide d'hrdit
lie la conception que c'est dans la famille est ritre :
La cigarette, l'alimentation, peut-tre que a peut jouer aussi. Chu une
personne qui mange trs vite, pis, c'est une chose qui est pas bonne. J e
mange des bonnes choses, mais trop vite. Pour moi, le stress est le plus
important. On a tellement eu de maladies, on ne se pose plus de quoi a
peut dpendre. On pense quasiment que c'est hrditaire, de famille quoi.
Y en a qui peuvent avoir dit a, si au moins a pouvait tre vrai.
Au moment de la rencontre de suivi, madame Beaudoin a raffirm la centra-
lit de l'lment stress en tant que facteur explicatif de la maladie, d'autant plus
significatif lorsqu'on est dans une famille qui s'en fait .
J e mets a aussi sur le genre de vie qu'on a aujourd'hui, faut se dp-
cher, on est toujours presss, c'est tout le temps vite, c'est pour a que les
gens sont plus malades qu'avant.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 240

C'est toujours la vie qui impose, on s'en fait beaucoup aussi, la vie
nous amne a, y a des personnes qui s'en font moins, qui s'en font plus
c'est sr qu'on est une famille comme a.
Son poux m'a galement fourni une opinion trs proche de la sienne :
Moi je pense que c'est des personnes nerveuses. Comment que je se-
rais pas mari avec, j'ai pas de reproches, mais c'est une personne nerveu-
se, a a commenc environ un mois avant l'accouchement. C'est une per-
sonne qui a jamais t en sant. Elle avait peur de la maladie. Elle a dj
eu une opration bien qu' ce moment-l, c'tait l'estomac. Elle avait des
polypes. J e pensais que c'tait a. C'est une personne trs sensible. On en
parle, mais a lui fait de quoi...
Le cancer, je penserais personnellement que a frappe surtout les per-
sonnes nerveuses et stresses. Ma femme est une personne trs nerveuse,
trs stresse. Elle a fait un travail, pendant 14 ans, dans un centre d'ac-
cueil, c'tait une grosse responsabilit morale. J e pense... a... et je regarde
les autres personnes qu'on a rencontres depuis ce temps-l et c'est pas mal
toujours a, est nerveuse, est stresse. Y a des personnes sans tre nerveu-
ses qui se retrouvent dans des situations trs dures, veut veut pas, les res-
ponsabilits sont l...
Dans le cas de madame Beaudoin, le stress situationnel et le stress de la vie
sont principalement responsables de la maladie. Toutefois, le fait que la maladie
soit peut-tre hrditaire, ou certainement dans la famille , fait qu'elle se per-
oit d'une nature plus faible et plus nerveuse, ce qui aurait amen la maladie. Pol-
lution et cigarette sont considres comme des facteurs qui n'aident pas mais
qui m'amnent pas eux seuls la maladie.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 241


Tableau 18
Rseau smantique personnel de Cline Beaudoin
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Cinquime rcit

Roger Mnard est n Chicoutimi en 1929. Son pre mourut du cancer alors
qu'il avait 19 ans. Il habita longtemps avec sa mre, une femme qu'il aimait beau-
coup et fut quelques annes soutien de famille dans le contexte de la crise cono-
mique.
Quatrime d'une famille de sept enfants, il fit une septime anne et dut arr-
ter l'cole pour devenir principal soutien financier. 19 ans, il joignit l'arme ; il
se maria, quelques annes plus tard, l'ge de 24 ans.
Le couple n'eut pas d'enfant en raison de la maladie cardiaque de l'pouse.
Avant son mariage, il fit la guerre de Core ; il travaille pour le compte de l'Ar-
me canadienne depuis 26 ans titre de concierge. Au moment o je l'ai ren-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 242

contr, il vivait avec son pouse, son beau-frre et sa belle-soeur sourde dans un
minuscule logement de Chicoutimi.
C'est ses expriences traumatisantes de la guerre de Core que monsieur
Mnard attribue principalement la responsabilit de son cancer du poumon.
Voici d'abord comment, dans un premier temps, il s'interroge sur l'emplace-
ment de son mal :
Oui, depuis une couple d'annes, je faisais des grosses colres, pro-
pos de tout et de rien. a devait tre ma maladie qui faisait faire a. J 'ai
peut-tre ma maladie depuis longtemps. J e sais pas, d'ailleurs a m'a ja-
mais fait de mal. J 'avais mal au foie mais pas l. Le foie dpend p'tt ben
de a. C'est par l que j'ai vu que quelque chose n'allait pas. J e faisais des
colres pour des affaires simples.
J e m'en doutais. J 'avais des ractions pas normales. Mes colres fr-
quentes que j'avais pour des affaires insignifiantes. Des fois j'avais mal
beaucoup au foie. a ne me porte pas dormir. J 'aurais pas aim avoir a
bte de mme. Ces docteurs y en a qui sont pas diplomates. J e le savais
pas mais je m'en doutais. Aussi. Quand j'ai vu que j'avais des examens de
mme.
Monsieur Mnard voit dans la maladie de son pre une cause possible de son
mal, en suggrant que la maladie pourrait bien tre transfre de gnration en
gnration :
Depuis combien de temps que a existe, pour commencer ? C'est a
qui est le problme. C'est peut-tre transfr de gnration en gnration.
On le sait pas. Faudrait qu'il remonterait. Parce que mon pre a devait
tre un cancer qu'il devait avoir, mon pre, dans sa famille lui, y en a
peut-tre d'autres qui avaient le cancer. J e le sais pas. C'est comme le
coeur, ou le diabte, c'est transfrable, on n'a pas le choix.
Cette fatalit familiale n'est toutefois pas suffisante pour causer le cancer : une
faiblesse chez l'individu et la pollution de l'environnement sont galement des
facteurs considrer :
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 243

J e dis a, c'est peut-tre possible. a doit tre comme le diabte. On se
transmet a de gnration en gnration. Y savent pas ce que a peut tre
le cancer. C'est peut-tre 10- 15-20 gnrations. Y savent pas.
Oui, c'est comme les diabtes. Y peut y avoir deux ou trois diabtes
dans une mme famille. Pis aprs. On passe une gnration. a arrive.
un moment donn. Peut-tre cause de la faiblesse. Peut-tre. C'est certain
que la pollution aide pas. On est pollu d'un bord l'autre. On va dans des
pays comme Acapulco. C'est pollu 80 %. L'eau est pollue 80 %.
Mais c'est peut-tre de la faiblesse aussi.
On sait que l'absence de douleur chez une personne laisse sou-vent croire
l'absence de maladie. Les douleurs au foie ressenties par monsieur Mnard sont
perues comme le mal vritable alors qu'il questionne la ralit de son cancer du
poumon. On verra toutefois que le fait de ressentir le mal en bas plutt qu'en
haut prend tout son sens dans l'explication qu'il fournit de sa maladie. Aussi, il
questionne ses habitudes alimentaires :
J 'avais des doutes, des impressions, parce que moi je dis, c'est pas plus
la cigarette que d'autre chose. Y en a qui fument la grosse pipe, c'est ben
pire, y sont rendus 80 ans, y a srement d'autres affaires qui donnent le
cancer, mais je me doutais pas que c'tait en haut. J 'ai toujours eu l'impres-
sion de l'avoir en bas. cause que.... le jour c'est pas pire, mais la nuit j'ai
mal en bas, je vais essayer de suivre des examens plus approfondis. Moi je
pense que c'est plus en bas qu'en haut. Parce qu'en haut a a jamais fait
mal vraiment. Mon impression, je sais pus o j'en suis rendu, je suis un
homme qui mange beaucoup, l'alimentation... par contre, je ne mange pas
de cochonneries...
J 'ai jamais pens que a aurait t sur un poumon. a m'a pris par sur-
prise, je dis a, je savais que j'avais les bronches maganes, mais, pas un
poumon. J e pensais pas. D'ailleurs, a fait pas longtemps que je le sais.
Voici enfin l'explication personnelle qu'il donne de sa maladie. D'abord, un
commentaire sur ses expriences en Core :
Quand j'tais en Core c'tait dur.. cause qu'on n'oublie pas... passer des
grandes nuits avec de l'eau en haut de la ceinture on l'oublie pas... c'est
pour a qu'aujourd'hui peut-tre on est malades... mais, quand on passe des
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 244

grandes nuits, de l'eau en haut de la ceinture, on peut pas se sortir de l.
Oui, je le voulais, j'ai couru aprs, dans ce temps-l y avait pas beaucoup
d'ouvrage.
Lors de l'entrevue ralise avec lui Chicoutimi, il a clairement associ cette
priode de sa vie la production de son cancer, ce que son pouse a galement
confirm. Il l'explique comme ceci :
L'arme, eux autres vont dire que non, mais je crois que ma maladie
est lie a. Parce que quand j'tais en Core, on avait de l'eau au-dessus
de la ceinture. Quand j'ai sorti de l'arme, six mois aprs, j'ai eu toutes sor-
tes de troubles l'estomac, la vessie. L'arme disent, c'est pas une raison.
Depuis que je suis sorti de l'arme ils l'ont jamais trouv y disent que a se
peut pas, qu'on peut pas le prouver.
On comprend ds lors la forte impression d'avoir le mal en bas plutt
qu'en haut , tant donn le rapport tabli entre le mal contract dans les tran-
ches, mal qui a pu se transmettre aux poumons mais qui ne peut d'abord s'tre
dpos sur les poumons. Cette opinion fut ainsi corrobore par l'pouse :
Moi je savais que a dpendait de l'arme, quand je me suis marie sa
mre a m'avait dit comment il tait la nuit. Y crie, y fesse dans les murs, y
est pas du monde. On sait pas quoi faire. Sa mre dit d'y frapper dans le
dos... Y fait a encore, y lve haut de mme sur son lit, a c'est des reli-
quats de la guerre. C'est des affaires que je savais pas quand je me suis
marie.
Oui, y a la guerre, ses pieds dans l'eau, pis y a son chum qui s'est fait
tuer ct de lui. Y m'a dit a une fois. J 'en apprends petit peu par petit
peu, quand on parle des affaires de la guerre. Il dit la misre qu'il a eue. Il
est sr d'avoir pris a l, c'est un choc nerveux, hein. a fait quinze ans
qu'il a mal, qu'y venait en mme temps que mes examens pour le coeur.
Mais y faisait rien, y disait d'arrter de fumer.
Le rseau smantique de monsieur Mnard montre que des associations com-
me la pollution et la cigarette, ainsi que l'hrdit, sont des facteurs ayant pu en-
traner la maladie, malgr qu'une faiblesse devait tre prsente pour que ces
facteurs aient quelque influence. La misre et le stress vcus la guerre sont tou-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 245

tefois considrs comme principaux responsables de divers malaises qui ont tour-
n en cancer.
Les cinq exemples qu'on vient de voir ont permis de comprendre davantage le
fonctionnement du rseau smantique.

Tableau 19
Rseau smantique personnel de Roger Mnard
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Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 246


LE SAVOIR POPULAIRE SUR LE CANCER :
UN SAVOIR MDICAL PRODUCTEUR DE SENS

De la reprsentation l'explication

Il est maintenant temps de poser quelques lments de conclusion. J 'avais no-
t, au dbut de ce chapitre, l'attitude sceptique des soignants l'gard du savoir
mdical populaire des soigns et la difficult de mon projet, tenter de reconstituer,
partir du discours d'un groupe de soigns et de quelques questions clefs, un tel
savoir, au risque d'un voyage blanc .
La premire partie de l'expos visait explorer le problme de la reprsenta-
tion de la maladie dont on a vu qu'elle se structurait partir des mots qu'utilisent
les soignes pour parler du cancer, de leurs multiples renvois mtaphoriques et des
classifications inconscientes qui sont en usage. Ces divers lments font entre eux
systme, dans la mesure o il existe, par exemple, une continuit logique entre les
connotations du mot cancer (une maladie longue, douloureuse, invisible, l'int-
rieur du corps, etc.) et la position du cancer par rapport aux bosses et aux tumeurs
dans la classification. On a ainsi remarqu qu'on rattache au cancer la ralit du
mourir et de la mort, ce qui, premire vue, entre en contradiction avec le dis-
cours sur le cancer en circulation dans l'espace social et clinique. La prsence
tangible d'une reprsentation du cancer ayant pour axe mourir et mort n'incrimine
pas l'hypothse dj suggre de l'mergence d'un nouveau discours sur le cancer
ax sur la survie, elle ne fait au contraire que mieux la situer. Le discours sur la
survie permet justement aux soigns de se dtacher de l'image ngative de la ma-
ladie, devant laquelle ils ne peuvent se reconnatre puisque n'tant pas effective-
ment dans la phase palliative de leur traitement ; la classification illustre prc-
demment montre d'ailleurs la cration d'un nouvel espace entre la vie, la mort et la
maladie, l'espace de la prolongation reli au discours sur la survie. Entre le cancer
qu'on prend temps et la possibilit dune bosse qui tourne en cancer , exis-
te la figure du temps qui peut faire, ou ne pas faire le cancer. La classification
populaire montre justement que le cancer peut tre autre chose que la mort, en
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 247

mme temps que seul le mot cancer renvoie vritablement la mort. L'ambigut
et l'ouverture de la classification traduit en partie l'incertitude et la nouveaut de
l'espace de la chronicit.
La deuxime partie de mon expos traitait du problme du rseau smantique.
Il me fallait ainsi rpondre la question de l'explication populaire de la maladie.
Aprs avoir nomm, class et associ les signes, comment les interprte-t-on ? Le
rseau smantique nous a donn accs au modle explicatif populaire de la mala-
die, enfin celui qui fut le cadre de rfrence des vingt-neuf soigns rencontrs. On
a remarqu qu'un tel rseau fut constitu partir d'lments sans doute strotyps
(exemple : le monde moderne, cause du cancer) mais aussi personnaliss (le rle
des vnements de vie). L'organisation particulire de ces lments renvoie la
fois l'tiologie (le pourquoi de la maladie) et son processus morbide (le com-
ment de la maladie). Sur ce dernier point, taxonomie et rseau smantique se ren-
contrent dans le concept populaire du mal qui tourne . On avait appris par la
taxonomie que les bosses et tumeurs peuvent tourner. Le rseau smantique nous
a montr comment l'individu peut effectivement tourner en cancer, dans cette lo-
gique du malheur qui amne le malheur. La distinction entre causes personnelles
et impersonnelles, faite par les soigns eux-mmes et spatialise dans le rseau
smantique, a facilit une telle mise en vidence.
tait-on vritablement en face d'un savoir mdical populaire ?
L'argument selon lequel le savoir sur la maladie est limit ou inexistant me
semble en premier lieu rfuter. Si on ne retient du peu de savoir biomdical au-
quel on a accs que ses lments les plus superficiels, savoir que de toute faon on
ne divulgue qu'au compte-gouttes en raison de son statut problmatique, cela ne
signifie pas qu'on ne sait rien du cancer, comme on l'a vu. Il me semblerait infruc-
tueux de comparer le savoir biomdical au savoir des soigns, compte tenu de leur
nature profondment diffrente. Le mythe ne fut intelligible qu partir du mo-
ment o on a su en comprendre la logique sur son propre plan, et non en essayant
de rechercher en lui quelque science dtriore par le temps. Le problme qui est
touch ici est de mme niveau.
J e n'ai pas trouv de nombreuses recettes populaires censes dlivrer du mal...
pas plus que de dictons bizarres rattachs des croyances . En contexte clini-
que ou chez soi, pas de rituels hauts en couleur auxquels nous ont habitus les
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 248

anthropologues. Pas de gurisseurs, pas plus que de systme mdical parallle la
mdecine officielle : rien, donc, qui fasse penser l'existence d'une science popu-
laire du cancer. Plus encore, l'clatement des discours singuliers offre la tentation,
toujours prsente, de voir en ce phnomne le dmantlement de tout le savoir
populaire, alors que les personnes atteintes de cancer seraient entirement ac-
cultures la raison scientifique sous forme vulgarise ou non.

L'explication : un processus d'appropriation

Pourquoi bosses et tumeurs tournent-elles en cancer ? C'est cette question
que le rseau smantique nous a permis de rpondre. C'est dans un approfondis-
sement de la comprhension de cette rponse qu'il sera possible de statuer plus
clairement sur le savoir populaire des soigns.
Le rseau smantique qui fut discut est un modle de la maladie qui s'est
constitu au coeur de l'exprience du cancer. Il est possible que les mmes ques-
tions poses des individus sains aient donn lieu des rponses nettement plus
strotypes. L'objet des connaissances tiologiques se reportait ici la fois des
connaissances mdicales (ex. : l'association cancer/cigarette) et des connaissan-
ces d'un ordre diffrent, culturalisant en quelque sorte l'exprience de la maladie.
On a remarqu la faible importance accorde au thme du flau : deux per-
sonnes seulement ont considr le cancer comme un flau envoy par Dieu.
l'oppos, les fautes des humains producteurs d'une contre-nature dans le monde
moderne et les malheurs de la vie quotidienne prennent une place beaucoup plus
importante. La fatalit se rencontre davantage dans l'imaginaire de la tare gnti-
que, cette maladie qui est dans la famille , que dans celle du Dieu punitif ou
vengeur. C'est du monde des humains que le fatum moderne provient et se
fabrique.
Par rapport au discours mass mdiatique, l'explication de la maladie prend une
certaine distance : on accepte que pollution et cigarette soient des causes possibles
mais on les niera trs facilement lorsqu'il s'agira d'expliquer son propre cancer.
On tend en fait personnaliser l'explication en intgrant, selon des modalits lo-
giques diffrencies, plusieurs associations de niveau distinct. Il s'agit l d'une
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 249

relle activit de bricolage de sens qui fait de l'explication populaire une expli-
cation acceptant la contingence et la contradiction. Une telle explication satisfait-
elle la prdiction ? Bien videmment non, mais elle rpond une exigence d'un
tout autre ordre, l'exigence du sens.
Cette exigence se traduit entre autres par la rencontre des plans culturel et
existentiel dans le rseau smantique. Les explications fournies par les soigns au
sujet de leur maladie sont remarquables par la nettet de la causalit qu'elles sug-
grent entre maladie et expriences de vie. Le cancer, plus qu'une maladie, s'im-
plique dans un rseau de malheur dont on a t victime ; il se situe comme son
aboutissement. En rponse cet aboutissement prend place le discours sur le mo-
ral, lequel contrecarre par son action le mal qui tourne, ou risque toujours de tour-
ner. L'explication de la maladie, par son aspect hautement spculatif, permet de
faire sens, puisqu'elle est le lieu et le moyen d'une appropriation symbolique.(4)
Devant l'exprience de rupture qu'est la maladie, devant la possibilit que les v-
nements tournent au noir, devant le chaos et les contradictions des explications
entendues droite et gauche, qu'elles soient ou non scientifiques, la rponse la
question pourquoi moi ? , aussi farfelue qu'elle semble au scientifique, est un
lieu de mditation, de distanciation et de synthse. Mditation par son caractre
spculatif et ouvert, distanciation par le recul pris devant le savoir plus officiel et
synthse par la rencontre de l'exprience passe et prsente. Un rseau smantique
constitu partir de discours d'individus non malades aurait probablement donn
accs un modle plus strotyp et plus grossier, recoupant fortement le dis-
cours mass mdiatique. L'intrt du rseau smantique rside pour moi dans la
comprhension accrue qu'il peut apporter de l'exprience de la maladie (illness)
par rapport d'autres variables connues en anthropologie ou en sociologie mdi-
cale, telles que le rle de malade (sick role) ou la maladie telle que perue par les
soignants (disease).
C'est parce qu'il permet d'aborder l'exprience de la maladie dans sa dimen-
sion synthtique, englobant connaissances, croyances, comportements et affects
qu'il permet de rencontrer l'exprience telle qu'elle est perue, traduite et expli-
que, mais aussi telle qu'elle se fonde culturellement.
Le rseau smantique est un savoir dynamique et rflexif ; plus qu'un savoir, il
s'agit l aussi d'un mode de symbolisation de l'exprience. Aussi, l'objet du savoir
populaire dont j'ai fait tat est plus l'attribution d'un sens acceptable une exp-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 250

rience qu'on se reprsente ngativement, que l'extirpation du mal, ce qui ne veut
pas dire que ce savoir soit dnu de toute praxis, comme le laissent souponner
les rgles entourant le maintien du bon moral. J e reviendrai au chapitre 10 sur
cette question.
Il s'agit enfin bel et bien d'un savoir mdical puisque son objet est la maladie,
mais il s'agit d'un savoir dont la caractristique est d'tre producteur de sens.
37

* * *
Les chapitres 4 7 ont donn lieu la description de divers phnomnes dis-
cursifs et institutionnels entourant le cancer en contexte moderne. Les conclusions
partielles attenantes chacune des discussions particulires l'une ou l'autre des
sections n'auront sans doute pas encore permis de dgager une image trs articu-
le de l'interrelation entre les divers phnomnes prsents.
38

Le chapitre 8 permettra d'accomplir un premier pas dans la direction de la syn-
thse puisqu'on y retrouvera une histoire de vie d'une personne cancreuse. On
verra comment s'est structure l'exprience du cancer chez une femme du groupe
que j'ai rencontr et en quoi le discours et le savoir dont j'ai fait tat s'incarnent
vritablement dans la singularit de l'exprience, singularit qui, de faon oblige,
s'efface lorsqu'il s'agit de dcrire des patterns culturels de groupes entiers.

37
On peut consulter Gagnon (1980) propos de ce concept d'appropriation
symbolique.
38
Il est bien entendu qu'une tude de ce type effectue auprs d'un plus grand
nombre de patients aurait permis de faire ressortir des patterns varis en fonc-
tion des caractristiques socio-conomiques et socioculturelles des soigns. La
dmarche retenue pour construire le rseau smantique et ses conclusions pr-
sente une faiblesse vidente ; la construction d'un rseau smantique sur la ba-
se du discours d'un plus grand nombre de sujets et la constitution d'un sous-
chantillon tir de ce groupe partir duquel il aurait t possible d'approfondir
le domaine explicatif en intgrant la perspective de l'histoire de vie, auraient
sans doute permis de raffiner et de prciser davantage la nature des rsultats.
Cependant, c'est justement parce qu'on a choisi d'associer la mthode de l'his-
toire de vie et des rseaux smantiques qu'on a pu saisir les limites de l'usage
d'une seule de ces deux mthodes (r.s.).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 251




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

Chapitre 8

Discours, savoir et exprience
du cancer : un rcit de vie
*









Leur perception est la fois tragique et raliste. Car cette qute d-
racine les gens et, une fois dracins, les gens sont embarqus sur la voie
de la mort (Elli Kngs-Maranda).

Retour la table des matires
J 'ai pos jusqu' maintenant les diffrents lments caractristiques de la cons-
truction culturelle de l'exprience du cancer, en dcrivant les discours et tactiques
des soigns et des soignants dans l'espace clinique, en m'attardant sur le discours
mass mdiatique portant sur des hros populaires victimes de cancer et en cher-
chant saisir l'organisation du savoir populaire sur le cancer. Trois arguments ou
hypothses furent gnrs au cours de cette ethnographie du discours. J e les re-
formule brivement ici :
- On a assist, pendant la dernire dcennie, l'mergence d'un nouveau
discours sur le cancer plutt orient sur la survie que sur la mort, articul
autour du thme de l'espoir chez les soignants, puis du moral chez les soi-

*
Ce chapitre a fait l'objet d'une publication dans la revue Sant mentale au
Qubec (vol. XII, n 2, 1987).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 252

gns. Un tel discours fut rendu possible par la transformation des condi-
tions politiques et institutionnelles opre dans le champ scientifique au
dbut des annes soixante-dix l'origine de la formation d'une nouvelle
catgorie de patients, les survivants possibles .
- Le discours mass mdiatique portant sur les victimes du cancer est un dis-
cours faisant la promotion de l'hrosme individuel, en continuit directe
avec ceux qu'on a observs en contexte clinique. Par rapport l'exprience
de la survie, on valorise ainsi les attitudes de combativit et de dpasse-
ment de soi, comme nous l'ont bien montr les analyses des discours por-
tant sur J ohnny Rougeau et Terry Fox.
- Le savoir populaire sur le cancer est un savoir ouvert et dynamique, centr
sur le sens. Le systme de reprsentation qui le constitue est compos
d'lments suggrant le rapport symbolique ou mtaphorique du cancer
avec la mort. C'est dans le processus intgrateur de l'explication de la ma-
ladie, quivalent une manire de symboliser l'exprience de la survie,
que s'labore un savoir centr sur le sens, savoir qui tend personnaliser la
causalit et donner une cohrence l'exprience de rupture qu'est la ma-
ladie.
Le but de ce chapitre est d'abord de replacer de telles hypothses dans une
perspective d'intgration des connaissances produites. J e crois que l'analyse du
rcit de vie d'un individu, dans lequel on retrouvera la plupart des thmes discuts
jusqu maintenant, mais cette fois-ci ordonns en respectant l'unit et la continui-
t d'un seul rcit, permettra aux lecteurs d'atteindre un premier niveau de cohren-
ce et de comprhension englobantes. Il est bien certain que le dcoupage fait entre
discours, reprsentation, idologie, rseau smantique et autres est artificiel puis-
qu'il ne se donne aucunement lire comme tel lorsqu'on se situe l'coute d'un
individu relatant son exprience avec le cancer. Le dcoupage qui fut ainsi fait
nous a permis d'introduire progressivement et de la faon qui apparaissait la plus
pragmatique, les divers plans et thmes du discours structurant l'exprience du
cancer au plan culturel. Les nombreux dtails sur lesquels je me suis arrte dans
l'analyse de ces divers plans ont peut-tre laiss songeurs les cliniciens habitus
un autre regard sur le vcu de leurs patients et cr une impression de dcousu. En
plus de resituer les divers lments du discours des soigns dans la continuit et la
cohrence interne d'un seul rcit de vie, je voudrais galement montrer en quoi les
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 253

connaissances d'ordre anthropologique dont il a t jusqu' maintenant question
pourraient tre d'une utilit vidente dans la pratique clinique, proccupation qui
est la base des travaux actuels en anthropologie de la sant chez des chercheurs
tels que Kleinman (1980) ou Alexander (1979). Notons toutefois qu'une telle d-
marche n'est pas entirement nouvelle, si on se rappelle le rcit de madame Abel
prsent en 1977 par Glaser et Strauss.
Sur ce point, deux problmes devraient, la lecture du rcit de vie dYvette
Tremblay (nom fictif), attirer l'attention des lecteurs.
On notera l'volution du discours de la soigne tout au long de son itinraire
thrapeutique, volution marque d'une part par l'effritement des bases de l'ido-
logie propre l'univers de la survie, et d'autre part, par une distorsion de plus en
plus grande entre le discours et le vcu. Le sens donn l'exprience du cancer
travers le processus explicatif de la maladie a aussi donn lieu un itinraire th-
rapeutique complexe et une interprtation conflictuelle des vnements lis
l'volution de la maladie. Ces deux problmes entraneront l'approfondissement
de deux questions qui n'en sont au fond qu'une seule : y a-t-il lieu d'interprter la
distance entre le discours et le vcu comme le produit d'une alination spcifique
et inhrente au processus de construction culturelle de l'exprience du cancer ? Le
phnomne de non-reconnaissance du point de vue et du savoir des soigns sur
leur maladie (illness) telle qu'ils la peroivent et en font l'exprience ajoute-t-il
une autre dimension cette alination possible ? Ces deux questions seront repri-
ses et discutes dans la seconde section de ce chapitre.

LE RCIT DE VIE D'YVETTE TREMBLAY

Yvette Tremblay est une femme au foyer ge de 59 ans. Comme la plupart
des Qubcoises de sa gnration, elle fut peu instruite et n'a son crdit qu'une
troisime anne. Marie un mineur et habitant Coleraine, dans le comt de M-
gantic (rgion de l'amiante), elle est mre de trois enfants maintenant d'ge adulte.
Elle fut initialement admise au pavillon pour un cancer du sein qui volua drama-
tiquement pendant l'anne de mon sjour. J 'ai ralis au total six entrevues avec
madame Tremblay. Les trois premires furent effectues au pavillon les 18, 19 et
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 254

22 novembre 1982. Le 25 janvier 1983, elle accepta une nouvelle entrevue avec
moi alors qu'elle tait admise pour une srie supplmentaire de traitements en
radiothrapie. J e fis enfin une dernire entrevue avec elle, puis avec son mari, le
19 juillet 1983, alors que je m'tais rendue son domicile de Coleraine. J 'ai aussi
rencontr l'poux de madame Tremblay en aot 1985, aprs le dcs de cette der-
nire.
Le rcit de madame Tremblay est typique de celui des autres soigns que j'ai
rencontrs, surtout en ce qui concerne la structure sous-jacente son discours et
son savoir sur son exprience. Par ailleurs, la facilit de contact et la volubilit de
cette femme favorisent ici la clart et la comprhension du rcit, ce qui lui donne
une certaine valeur au plan de la dmonstration. Deux lments distinguent ce-
pendant ce rcit de l'ensemble des autres que j'ai recueillis. Il s'agit d'abord d'une
personne dont la maladie volua plutt rapidement vers la phase terminale. J 'ai
volontairement fait ce choix malgr la position pistmologique discute au cha-
pitre 2. Cette position visait, on s'en rappelle, favoriser une meilleure connais-
sance du vcu en se dtachant quelque peu de l'association strotype entre mort
et cancer, tant donn que la clientle avec laquelle mon travail s'effectuerait
n'tait pas en priode terminale. La coupure voulue entre phase curative, puis pha-
se palliative et terminale fut fructueuse mais aura retard un questionnement
maintenant point : dans quelle mesure les aspects psychosociaux de la phase
palliative et terminale se structurent-ils dj lors de la phase curative ? Y a-t-il
lieu d'apprhender l'exprience du cancer dans sa continuit et dans sa globalit ?
J e ne pourrai bien sr qu'amorcer ici des lments de rponse tant donn le ca-
ractre limit de l'analyse d'un seul rcit.
Quant la deuxime distinction, il s'agit du rapport particulirement net qui
ressort de cet exemple, entre le sens donn la maladie et les comportements ef-
fectifs. Une telle dmonstration n'aurait pu tre en tout cas aussi claire et le choix
de ce rcit, pour les fins cliniques poursuivies, apparaissait indiscutable. Il s'agira
ici de voir si oui ou non un clairage anthropologique peut permettre d'expliquer
certains comportements, et dans l'affirmative, s'il est possible d'ouvrir la voie
l'application de telles connaissances dans le quotidien des changes entre soi-
gnants et soigns.
La premire section du chapitre contient le rcit de vie, structur en trois p-
riodes correspondant trois questions distinctes :
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 255


Quelle tait votre vie avant la maladie ?
Que s'est-il pass lorsque vous avez dcouvert des signes de cancer ?
Quelle est votre vie depuis que vous reconnaissez qu'il y a eu diagnos-
tic de cancer ?

La deuxime section, plus analytique, favorisera la rflexion quant la com-
prhension globale de ce rcit et quant au rapport entre anthropologie et clinique.

Avant la maladie : lments autobiographiques

J e suis ne Saint-J acques-le-Majeur, dans le comt de Wolfe. J 'ai v-
cu l. On est partis de l j'avais treize ans. Il avait quelques vaches. On a
vcu pauvrement, quand il a lch la terre, on a vcu pauvrement. On a t
obligs de partir, il travaillait dans le bois. Ensuite, on a dmnag dans le
comt de Mgantic. Mon pre a rentr dans les mines, il gagnait pas cher,
il avait des dettes. On a eu une maison prs des mines, ensuite on est alls
au village, dans un logement, y avait juste quatre appartements, la cuisine,
pis trois chambres coucher. On tait treize l-dedans, imaginez. Il nous a
dit que notre nom c'tait trs important... quand vous achetez quelque cho-
se, payez-le. On est une famille comme a, qui paye, pis qui vole pas. On
aidait notre mre, on n'a pas d'instruction tellement, moi je sais lire, mais
c'est tout. Les cinq derniers, mes parents avaient moins besoin d'aide, ils
ont pu tudier. On aidait notre mre parce que ma mre tait malade, elle
avait des petits, elle avait douze enfants, elle avait demand des mthodes,
le mdecin lui a dit que les bonnes mthodes, c'tait le commencement des
rgles.
Dans ce temps-l la religion c'tait pas comme aujourd'hui. On s'amu-
sait bien. On s'accordait bien. On a voulu bien manger. Mon pre cultivait
des lgumes, c'tait la crise. On n'avait rien, pas de jouets. Les petits gars
fabriquaient des traneaux, on jouait la tague, la cachette, on s'est bien
accords. L'entente, quand papa et maman demandaient de quoi, on le fai-
sait. Dans ce temps-l, c'tait pas comme aujourd'hui, on demandait
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 256

moins. J e ne peux quasiment pas parler pour les jeunes. a a beaucoup
trop chang.
Ce sont l les propos d'Yvette Tremblay lorsqu'elle me parlait de sa vie
avant la maladie , au tout dbut de notre premire rencontre. Dj se dessinait
dans ces premiers mots, comme on le verra un peu plus loin, la centralit de cer-
tains thmes constitutifs d'une organisation particulire de son discours, du sens
donn sa vie et de la place accorde l'exprience de la maladie.
D'origine sociale modeste, issue de milieu rural, elle partagea avec beaucoup
d'autres de sa gnration l'exprience de la raret au plan socio-conomique, la
famille nombreuse, l'absence du pre, tantt au bois, tantt aux champs, le modle
autoritaire d'ducation familiale et religieuse, puis la rupture brusque de la rvolu-
tion tranquille qui fit passer le Qubec l'ge du modernisme.
Sa mre fut, selon son dire, une personne malade , qui eut subir cinq in-
terventions chirurgicales. Elle fut, comme sa fille me le disait, coupe d'un bout
l'autre et donna vie treize enfants, dont deux moururent en bas ge.
Yvette se maria trs jeune, sur les traces de sa mre, et vcut assez pauvre-
ment au dbut de son union dans la maison de sa belle-mre, qui avait galement
connu la misre et une grosse famille , tant demeure veuve avec sept enfants
dont deux infirmes.
Elle avait eu quatre ou cinq infirmes sur seize enfants, pis pas de doc-
teurs, les deux plus vieux ont t dbits pour les avoir, sur le plancher, pis
les hommes du voisinage qui taient l... imagine...
Cette faon plutt dramatique de relater les accouchements de sa belle-mre
tait particulire Yvette Tremblay, qui connut elle-mme, l'instar de sa propre
mre, des vnements difficiles lors de ses propres accouchements. Elle eut ainsi
cinq grossesses dont deux fausses-couches. Voici comment elle raconte ces der-
nires :
J 'ai eu quatre... non... cinq enfants, deux fausses-couches. J 'ai fait une
hmorragie interne. J 'ai t opre, l j'ai t rase. Quand chu arrive
l'hpital y tait temps. Y m'ont dit qu'il me restait peu prs un bol de
sang pis je traversais. Y m'ont opre. C'tait une veine qui avait crev.
J 'avais la grossesse hors de la matrice. a a arrt. a a bien t aprs.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 257

C'est le dernier bb que j'ai eu. L a a t moins bien. a faisait
quinze ans. Quand j'ai eu mon hmorragie interne, le docteur m'a dit vous
en avez encore pour dix, douze ans. Y aurait pu m'organiser a pour pus
que j'en aie pantoute, mais douze ans aprs, chu tombe enceinte. J tais
due, j'ai port cet enfant-l de peine et de misre, j'ai jamais t aussi
malade.
Y tait trs gros, j'ai eu de gros bbs. Le docteur, c'tait un nouveau, y
me demandait si j'avais eu de belles maladies (accouchements). Ben oui, je
lui avais dit, j'ai toujours eu de belles maladies, je les avais chez nous,
mme quatorze livres, a avait bien t. J tais jeune, mais quand a fait
quinze ans et qu'on est rendue quarante ans, c'est pus pareil. Moi je sa-
vais pas a. Le docteur m'a demand si a avait toujours bien t. Ben oui,
je me fiais a. Puis j'avais beau aller chez le docteur, a allait toujours. Y
me donnait des mdicaments pour me renforcir. Moi, j'allais bien, c'tait
l'enfant qui tait gros. J e me disais, je parlais l'enfant, je lui disais, pau-
vre toi, si tu savais comme je ne suis pas capable de te porter. Ma mre
m'avait fait des couches rien que pour lui. J e le voyais pas mon petit bb
dans la maison. J tais pas mal sans dessein aussi. Ben, imaginez, mon b-
b, je l'ai jamais vu. Y est venu au monde, je ne l'ai pas vu. Y m'ont brise,
la tte passait pas. J 'ai t pendant deux ans pas pouvoir marcher. Les
gardes croyaient pas a. Y avait trop forc.
L'exprience malheureuse de cette fausse-couche apparatra centrale au niveau
du sens et de l'explication donne sa maladie par cette patiente, comme on le
constatera. De tels vnements prennent un sens d'autant plus fort qu'ils apparais-
sent en continuit ou en association avec ceux d'autres individus dont elle tait
proche, comme ce fut le cas pour sa belle-mre et surtout pour sa mre laquelle
elle s'identifiait nettement dans son rapport avec ses grossesses et accouchements.
Ma mre aussi avait eu des accouchements durs, des gros bbs. Elle
avait t malade, dans le temps de sa famille alors qu'elle tait enceinte.
Mais aprs a ? Elle allait bien. Elle a eu la grande opration 60 ans. Elle
aurait d l'tre avant. Elle a fait assez d'hmorragies. Elle a eu deux bbs,
les deux derniers, elle avait 41-42 ans. a a march. Elle se rendait au
bout de son sang. C'est pas comme aujourd'hui, y a l'hpital, le srum,
c'est merveilleux.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 258

Les propos d'Yvette Tremblay en regard de la grossesse et de l'accouchement
sont marqus par une polarit sensible galement au niveau de plusieurs thmes
qu'elle a abords dans son rcit autobiographique : il s'agit de la dualit pas-
s/prsent.
Comme elle me le soulignait elle-mme, elle a vcu pauvrement au dbut de
son mariage et son mari, travailleur dans les mines ds l'ge de seize ans, prove-
nait d'un milieu semblable au sien. Il fut empocheur jusqu' la dclaration de son
amiantose l'ge de 55 ans. Toutefois, le mariage, un mariage d'amour , mar-
qua chez ce couple plutt heureux, le dbut d'une amlioration des conditions
suivant l'lvation gnrale du niveau de vie et l'essor conomique de l'aprs-
guerre.
On a t pauvres, on n'avait pas de fantaisies, mais on a toujours bien mang.
a fait que j'ai eu le principal, quand je me suis marie. Madame Tremblay (bel-
le-mre) avait pas grand-chose. On s'est grays mesure. La laveuse, les ri-
deaux... On n'a pas eu de difficults comme mes parents, mon pre avait des det-
tes, dans la crise, on est rentrs en 1937 la mine, y tait temps. Maman avait
mnag, y ont pay leurs dettes, y nous ont habills, non, nous autres, c'tait
mieux.
Le pass est associ la misre et aux difficults de survivre dans un contexte
de grande raret tandis que le prsent reprsente la fois la vie meilleure et le
changement auquel il est difficile de s'adapter parce que trop rapide et sans conti-
nuit avec le pass. Voyons maintenant son vocation des conditions passes et
actuelles de travail dans les mines o son mari fut employ.
Y a t empocheur mon mari pendant 25 ans dans un petit apparte-
ment, le coton tombait, ils taient deux et ils ne se voyaient pas tellement y
avait de la poussire. a c'est de l'amiante, c'est a qu'il a sur le poumon.
Aujourd'hui, y ont pus a, aujourd'hui, y a pus de poussire, dans ce
temps-l, y faisaient pas attention.
Si les conditions sociales et conomiques s'amliorrent, elles s'accompagn-
rent aussi de ruptures brusques avec le pass, cause d'une scission profonde au
niveau de la communication entre les gnrations.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 259

Dans ce temps-l, c'tait pas comme aujourd'hui. On demandait moins,
je ne peux quasiment pas parler pour les jeunes, a a beaucoup trop chan-
g. Les enfants, nous autres on tait heureux, on connaissait pas mieux, on
n'en demandait pas. Aujourd'hui, a se contente pas, le stro, la radio, on
n'avait rien nous autres. C'est pas facile, aujourd'hui, y disent vivez votre
vie pis occupez-vous pas des autres. C'est pas vrai a. On peut pas vivre
une vie pis pas s'occuper des autres. Pis moi je dis a souvent : la vie est
pas facile ? comme vous pensez... Pensez-y bien, puis essayez de faire une
bonne vie, pis pas tre jaloux de personne, c'est important. J e trouve assez
dans la tlvision qu'y a pas toujours de bonnes choses, y a beaucoup de
bon, mais beaucoup de mauvais.
Cette polarit vcue au niveau de la perception du pass et du prsent est m-
diatise par un systme de valeurs qui permet la fois d'accepter la misre du
pass et les excs du prsent, mais aussi, probablement, la maladie et l'actuel can-
cer.
Ce systme de valeurs est nettement influenc par l'idologie religieuse du
Qubec traditionnel qui dicte la rsignation face la misre et la limitation des
exigences personnelles dans une vie qui fut du pareil au mme .
J 'aime mieux me contenter que de penser avoir plus ; avoir plus d'ar-
gent rend peut-tre pas plus heureux. Ceux qui en ont jamais assez, y ra-
massent, y pilent, y pilent, mais l'argent pour nos besoins, c'est assez. J e
suis heureuse pis j'en demande pas plus [...] En autant que a va bien avec
mon mari, pis que mes enfants vont ben aller a va me satisfaire. La vie
est belle vivre quand on y tient.
Les lments autobiographiques prcdant la maladie de madame Tremblay,
tels qu'elle les racontait lors de son premier sjour au pavillon, indiquent quelques
voies thmatiques en liaison avec la perception de son exprience du cancer. Le
pass est ainsi fortement associ la misre et la maladie et tandis que la misre
des hommes se vit dans l'espace social du travail, celle des femmes passe plutt
par celui de la maternit. En protection d'une telle misre, se construit un certain
discours, celui de la rsignation et de l'abngation. En opposition une telle mis-
re, s'difient les lieux multiples du changement qui apporte le bien-tre, un adou-
cissement des conditions d'existence, mais aussi la rupture, rupture des modes de
vie, rupture de la communication intergnrationnelle.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 260

Voyons maintenant comment l'exprience de la maladie se profile et se creuse
en contrepoint de cette premire tranche du rcit de vie.

Avoir le cancer : auto-diagnostic
et itinraire thrapeutique initial

De la reprsentation de la maladie l'auto-diagnostic

Avant son cancer, Yvette Tremblay ne connut pas de problmes majeurs au
niveau de sa sant, outre quelques malaises au foie et une crise d'appendicite ai-
gu. Elle fit aussi une courte dpression il y a de cela une vingtaine d'annes. Ce-
pendant, elle fut en contact frquent avec la ralit du cancer telle qu'elle se pr-
sentait avant la restructuration des champs scientifiques et cliniques. Une telle
sur-exposition, alimente par le discours qui prvalait alors, contribua sans doute
chez elle la formation d'une certaine reprsentation de la maladie.
Le cancer est une maladie dont Yvette Tremblay avait peur d'tre atteinte,
connaissant dj, du ct maternel, sept oncles et tantes qui sont morts de a et
qui souffrirent le martyre ; la mort d'une de ces tantes, survenue il y a 33 ans,
l'impressionna plus que les autres :
Elle a souffert chez eux, couche assez longtemps sur le mme ct.
Elle avait la face toute plate. a faisait tellement mal, qu'a grouillait pas.
On avait pas qu'est-ce qu'on a aujourd'hui. Aujourd'hui, y ont toutes les
machines. Elle a sch. a fait 33 ans qu'elle est morte. Pis j'ai aussi une
soeur moi qui est morte du cancer.
Il s'agit bien l d'une image de l'exprience du cancer telle qu'elle se vivait
concrtement avant les annes soixante-dix, s'incarnant chez cette personne dans
les figures de la souffrance et de la scheresse, donc vraiment du cancer en tant
que symbole de mort.
Selon elle, le cancer est un mot rcent bien que cela puisse tre possible qu'il
ne s'agisse pas vraiment d'une maladie nouvelle.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 261

C'est rcent le mot, il me semble que c'est nouvellement sorti, mais ils
se faisaient manger en vie. J e pense que a a toujours t, mais seulement
avec l'amlioration, y ont trouv un mot a. Y en a qui disent que c'est
une maladie de civilisation. Y mouraient de l'appendice par les annes
passes. Y mouraient, aujourd'hui, y meurent pus. Dans notre temps, y ap-
pelaient a une appendicite. Y changent toujours les noms. C'est comme le
rhumatisme. Aujourd'hui, y appellent a de l'arthrite. Pis, y a un autre mot
aussi. mon ide, arthrite pis rhumatisme, c'est pareil. C'est les mots qui
changent pis nous autres, on les comprend pas.
Le cancer est donc aussi la mtaphore du mal qui ronge sans tre vraiment une
nouvelle maladie. Au plan de la terminologie qu'elle a utilise pour parler du can-
cer, elle a d'ailleurs plac dans une mme classe le chancre (une appellation tradi-
tionnelle du cancer) et le cancer :
Le chancre pis le cancer.. y a ben des mots l-dedans. Comme le chan-
cre qui mange. Mon mari a vu un homme qui se faisait manger les lvres.
Ils lui mettaient une tranche de steak. Quand y avait pas de steak, c'tait la
personne qui se faisait manger. Y appellent a du chancre, y parat que a
revient au mme.
La croyance selon laquelle on doit nourrir le mal pour tre guri est, com-
me on le constate, en relation directe avec la mtaphore du mal qui ronge.
Une tumeur est, selon elle, non dangereuse si elle est prise point , bien
qu'elle puisse devenir cancreuse la longue. Ce qui ronge et qui est invi-
sible risque de tourner . Dans son cas, la tumeur ne pouvait pas tre dangereuse
puisqu'il s'agissait d'une bosse ou de ganglions qu'il fallait toutefois prendre au
srieux puisqu'ils pouvaient virer cancer .
C'est sr qu'avec leurs mots (termes mdicaux) on prend a tout pour du
pareil au mme. On n'a pas tous la mme maladie. Comme moi, ils m'ont
dit que c'taient les ganglions. L y brlent a. Faut croire que a en est
qui vont tre ports virer cancer, pis y le sont pas actuellement. C'est
comme a que je le prenais. C'est pour prvenir probablement qu'y vont
protger ce qui reste dans mes seins.
Une bosse, un ganglion ou une tumeur ont ainsi le potentiel de tourner en can-
cer et d'entraner la personne en cancer, personne dont on dira, selon les mots
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 262

d'Yvette Tremblay, qu'elle est ben avance ou ben entreprise . Voyons
comment maintenant une telle reprsentation du cancer se greffe l'auto-
diagnostic.
Yvette Tremblay savait dj depuis le mois de dcembre 1981 qu'elle avait
une bosse , mais craignait par-dessus tout de rencontrer un mdecin au cas o
ce soit a . Elle mit plusieurs mois avant de confier la prsence d'un tel signe,
qu'elle associait au cancer. Ce n'est qu'en septembre 1982 qu'elle se dcida subir
un examen mdical, bien qu'elle ait song, dans un premier temps, consulter un
gurisseur.
J 'y songeais souvent. J 'aurais pu y aller bien avant, mais j'y allais pas.
Cet t je me suis dcide, j'avais tellement mal dans le dos pis aux reins,
j'ai pass un rayon-x, pis deux semaines aprs, j'ai t opre.
Les raisons ayant provoqu la dcision de recherche d'une aide thrapeutique,
constamment remise plus tard mais finalement prise lors de l'apparition de sen-
sations douloureuses persistantes, furent confirmes par le mari qui avoua claire-
ment : Ce n'est pas la bosse qui l'a amene l'hpital, c'est le mal de reins . Il
faut dire que la peur de la douleur et de la restriction des activits quotidiennes
tait trs prsente chez elle, qui associait justement la sant la capacit de faire
son ordinaire ou de faire son barda , malgr le fait qu'elle ne croyait pas
qu'on puisse tre parfaitement en sant.
Une semaine aprs cet examen, en l'occurrence une radiographie, elle fut ap-
pele par son mdecin traitant et fut soumise une biopsie, laquelle rvla la pr-
sence d'une tumeur maligne. Elle fut ainsi hospitalise pour fin d'excision de la
tumeur quinze jours aprs sa premire rencontre avec son mdecin.
Voici comment elle racontait l'annonce de son diagnostic par son mdecin
traitant. D'abord, un mot de la rencontre o on lui signifia qu'elle devait subir une
biopsie :
Le docteur m'a appele, y m'a fait demander son bureau. Chu alle
avec mon mari. Y m'a dit, a c'est votre vie vous. Y a peut-tre rien, pis
si y a quelque chose de plus, y vont tout ter. Y a peut-tre rien. Y vont
tout ter, si y a quelque chose. Mon mari poussait avec a. Pis ensuite le
mercredi, y ont pris un prlvement. Pis le vendredi, j'ai eu un appel pour
rentrer l'hpital. Pis aller tre opre. L, j'ai trouv a vite. J e me suis
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 263

demand pourquoi aller si vite. J e doutais. J 'avais peur. J e me disais je
peux rester de mme pis vivre pendant vingt ans. a dpend si c'est avan-
c. Le docteur a dit, vu que vous tes une famille sujette a, je vais l'en-
lever, pis un mois aprs, chu rentre ici au pavillon d'accueil.
Voici comment elle disait avoir, par la suite, ragi au diagnostic :
J e me suis dit... pas grand-chose. J e peux pas prvenir. J e me suis dit,
qu'est-ce qui a arriver va arriver .. J e craignais mais je prtendais que a
viendrait pas pire... J 'ai confiance que a va bien aller... parce que j'ai t
prise point, parce qu'ils m'ont dit qu'il n'y avait pas de danger que mon
mal aille plus loin, parce que mon mal y tait pas pire la fin du mois
d'aot qu'il ne l'tait en janvier. Pis la bosse avait pas grossi.
Sa maladie, identifie une bosse qui n'avait pas grossi, tait ainsi consi-
dre comme mineure ou prise temps , en opposition un cancer que l'on dit
ben avanc . L'auto-diagnostic de cancer pris temps s'avre probablement
(bien que je n'aie pu le vrifier) construit aussi au fil des interactions avec les m-
decins rencontrs au dbut de son itinraire thrapeutique (mdecins parlant de
prvention et minimisant le danger : vu que vous tes une famille sujette a ;
bon pronostic : y a pas de danger que a aille plus loin ).
Pour Yvette Tremblay, le cancer comme symbole de mort est une reprsenta-
tion clive de son vcu actuel. C'est entre autres en se classant parmi les person-
nes dont le cancer a t pris temps qu'Yvette Tremblay devint, aprs l'inter-
vention chirurgicale, une survivante du cancer . l'exprience de la survie,
distincte de celle de la phase terminale et des reprsentations auxquelles elle don-
ne lieu, se greffe le nouveau discours sur le cancer accompagn, comme on le sait,
de certaines tactiques au plan des changes.
Voyons maintenant le contenu de ce discours et de ces tactiques, comme me
les a relats Yvette Tremblay.

Entre l'optimisme et le non-dit : l'incertitude du futur

Un mois aprs l'ablation de sa tumeur, Yvette Tremblay fut ainsi admise au
pavillon afin de recevoir une srie de traitements en radiothrapie. En tant que
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 264

rsidente, sa perception de la vie institutionnelle tait, l'instar de la majorit des
autres rsidents, des plus positives.
J e trouve a merveilleux qu'ils se dvouent comme ils le font. Y en a la
moiti qui pourrait pas se faire soigner. On a manger comme on veut. On
a des divertissements, des sorties, de l'artisanat, on joue aux cartes. Si on
veut tre tout seul, on peut. J e suis surprise de l'accueil qu'on a. Aprs nos
traitements, on est libre de sortir. On mange bien. Quand on mange pas
bien, c'est les traitements... J 'ai apport du tricot, je lis, je regarde la TV, je
souris au monde... C'est bien, les gardes sont fines, y ont une belle hu-
meur. Y pourraient se tanner. J 'ai pas un mot dire. Dans la salle de trai-
tements, je me laisse faire, y connaissent leur affaire. Ces personnes-l y
ont tudi pour a.
Les relations entre les rsidents taient marques du signe du non-dit par rap-
port au thme de la maladie :
La maladie, on en parle le moins possible. Faut pas parler de a. a
deviendrait fatigant. Si on... si y en a qui sont ports le faire, les gens qui
en parlent beaucoup, on les vite. Y en a une qui en parle tout le temps de
a. Le monde l'vite. a finit qu'on vient tanns d'entendre parler des ma-
ladies des autres. Une fois a peut faire. Pis part a, a donne rien d'aller
raconter a ceux qu'on reverra jamais. C'est de les tanner, de les coeu-
rer. J e me dis les trangers y ont pas affaire a.
On reconnat ici le principe de discrtion ncessaire, respect aussi bien par
les rsidents entre eux que dans leur relation avec les soignants et avec l'entourage
familial et amical.
Au-del de l'opinion trs positive que madame Tremblay avait de son sjour
au pavillon, on note, du moins lorsqu'on s'attarde ses perceptions des relations
vcues avec le personnel mdical et paramdical, un certain nombre de problmes
relatifs l'accessibilit l'information.
Voyons d'abord ce qu'il en tait du diagnostic :
Le docteur m'a dit que si c'tait douteux, qu'ils enlveraient tout. Ils
n'ont pas dit cancer, ils ont dit ganglions. Au centre hospitalier de l'Uni-
versit de Sherbrooke, ils ont dit a aussi. a fait que y ont pas prononc
le mot cancer. C'est nous autres qui s'imaginent a. Ils ne me l'ont pas dit.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 265

J e ne peux pas dire que je fais du cancer, je ne le sais pas... Ici, je n'ai pas
pos la question mais j'aimerais a le savoir. J 'aimerais a, savoir si a a
rapport au cancer, parce que ma petite soeur est morte de a, hein...
On remarque ici que persiste un doute sur la nature relle de la maladie, et ce,
plusieurs semaines aprs l'auto-diagnostic. C'est l effectivement l'une des condi-
tions de la survie : les soigns cherchent connatre l'volution de leur situation
et, plus spcifiquement, leur pronostic. Le dsir d'en savoir plus long et le be-
soin d'tre rassure, trs intenses en cours de traitement et plus tard, taient vcus
de faon problmatique par cette femme qui se disait trs embarrasse en prsence
de son mdecin, dont elle pensait qu'il ne parle pas pour rien dire .
Y parle pas, y pse, y prend notre pression, c'est difficile dcrire, on
l'aime bien, il sonde...
Relativement au besoin d'en savoir plus long reli une impression fort
commune que quelque chose n'a pas t dit , les changes avec le mdecin du
pavillon taient marqus par la gne, qu'elle expliquait par son manque d'instruc-
tion et par la peur dtre tourne en ridicule devant quelqu'un qui connat ce
qu'il dit .
Devant le docteur, j'oublie tout, c'est la gne, pareil comme si... j'aurais
peur de me faire rpondre que c'est pas de mes affaires, a arrive hein...
L'espace du doute est en fait celui de ] !incertitude. Bien que plusieurs signes
objectifs rappelaient cette patiente qu'elle devait pouvoir garder espoir (l'attitude
rassurante des mdecins, l'atmosphre du pavillon, son auto-diagnostic, l'absence
de douleur), il n'en reste pas moins que le risque d'une volution plus dramatique
restait prsent, compte tenu de la nature mme de la maladie ; pour Yvette Trem-
blay, l'avenir s'est rapidement assombri.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 266


Survivre au cancer : sens et exprience de la maladie

Les contradictions de la survie

Lors de notre premire srie de rencontres au pavillon, Yvette Tremblay ne
considrait pas que la maladie allait modifier le cours de sa vie, tant donn que le
cancer avait t pris temps ; sa condition de survivante n'altrerait pas ses
relations avec son entourage. Son mari, par exemple, acceptait selon elle assez
bien sa condition, lui qui dj, depuis neuf ans, vivait la maison pour cause
dinvalidit en raison de son amiantose contracte dans les mines. Amis et parents
dmontrrent toutefois envers elle une attitude de sur-protection, par des visites
trs nombreuses et de multiples recommandations de repos. Pour sa part, elle se
sentit lgrement plus fatigue et irritable, mais sans plus. De fait, pour elle, la vie
ne changerait pas, tant qu'on ne lui annoncerait pas que le mal avait tourn .
Quant l'avenir :
J e le vois pas mal tel qu'il a t jusque asteur, on n'est pus rien que tous
les deux, on n'a pus ben ben de responsabilits. Leurs enfants, a les re-
garde, on va continuer notre vie comme d'habitude, aller l'ge d'or, jouer
aux cartes, moi je me force.
Son statut de survivante tait quivalent celui de bien portante, mais cela,
non sans une note d'ambigut :
J e me fais soigner pour me faire protger, pour pas que a aille plus
loin, mais mon ide je ne suis pas malade... Peut-tre que je veux pas
l'tre ; je veux peut-tre pas l'tre, c'est plus a parce que je peux pas dire
que je ne suis pas malade. Mais je veux pas le dire que je peux avoir des
douleurs, j'has a me faire dorloter, du moment que je veux faire quelque
chose, c'est assieds-toi ! Pis l chu avertie, aux Ftes, faut pas que je donne
de repas. Habituellement j'en donne un, faut que je me repose, faut que je
pense moi. Faut que j'aille finir, je vais le voir mon mdecin, je vais tout
lui demander, pis lui y va me le dire ce que j'ai faire, y va me le dire. J e
me fie sur lui pour savoir qu'oss que je dois faire pis qu'oss que je dois
pas faire...
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 267

Yvette Tremblay dcrit en partie le problme de l'exprience de la chronicit.
Comme on l'a dj dit propos des gens qui consultent les gurisseurs, pas as-
sez malades ou trop malades pour la mdecine , le malade chronique se situe un
peu dans cette position inconfortable. Gnralement porteur d'une maladie plutt
grave, ses symptmes sont, entre les visites mdicales, diffus et difficiles dcri-
re, moins d'une crise aigu ou d'une rcidive. Ce malaise s'accompagne aussi
d'un mal--dire difficilement partag compte tenu du contexte de la relation
thrapeutique :
Quand j'arrive devant le docteur, je ne sais plus comment demander, y
sont presss, y ont pas le temps de nous couter, c'est pour a qu'on pose
pas de questions. Demain peut-tre que je vais en poser un peu, mais je
voudrais savoir tout, y devrait nous rpondre... Moi, je voudrais savoir si
je peux travailler n'importe quoi, si je vais avoir quelques mois faire at-
tention, voir si je peux travailler, si je peux me rchauffer les seins.
Ce mal--dire tait li chez elle une trs forte crainte du mal imaginaire ,
malgr son sentiment que quelque chose ne doit pas aller , souvent jug par les
diffrents cliniciens comme une anxit normale . Or, en contexte clinique,
l'anxit normale entre dans la catgorie des symptmes vagues et flous aux-
quels un spcialiste s'intresse moins ; au plan de la communication, ceci donne
souvent aux soigns l'impression qu'on leur dit qu'ils ont un mal imaginaire, ce
que craignait Yvette Tremblay.
Y a-tu des maladies imaginaires ? Moi, quand j'ai quelque chose, j'ai
toujours peur de a, de m'imaginer d'tre malade, pis de ne pas l'tre.
Quelqu'un qui est vraiment malade, comment est-il ?... Moi, j'ai confiance
au mdecin mais, faut tre malade. Si quelqu'un va voir le mdecin pis le
mdecin peut pas deviner, y est srement pas capable de deviner tout.
Vous dites que vous avez mal la tte. Y va vous donner quelque chose
pour a. Moi, je calcule que c'est tous des bons mdecins mais faut tre
malade pour qu'ils nous soignent. Si on n'est pas malades, y trouveront
rien. Y a des maladies plus hypocrites que d'autres... C'est embtant a.
Les mdecins font quand mme leur possible.
Dans les premires semaines succdant au diagnostic pos par le mdecin, les
questions qu'elle voulait soulever taient des plus simples, se reportant nettement
sa vie de tous les jours. L'allusion la question de la chaleur sur les seins, au
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 268

premier abord anodine, prit de plus en plus d'importance alors que la maladie vo-
lua. Voyons d'abord comment elle m'expliqua l'effet potentiel de la chaleur sur ses
seins :
a rveillerait le cancer si c'est a que j'ai. Par contre, j'ai ben des dou-
tes que ma soeur a pas fait attention. Son ouvrage c'est elle qui fallait
qu'elle le fasse. On prtend qu'elle a trop abus. travaillait du bras gau-
che. Pis de ses seins. C'tait une grosse travaillante. Pis je me dis que si el-
le avait fait attention, elle serait peut-tre dans le monde...
J 'aimerais bien faire mon ordinaire, mon barda. Quand mme que a
serait pas le grand mnage. J e ne suis pas capable de rester rien faire.
C'est a que je veux savoir. Ce que je peux faire. Si j'ai le droit de me met-
tre les mains dans l'eau.
Cette croyance tait partage par son entourage immdiat, de mme que par
certains rsidents :
Y veulent pas que je me rchauffe les seins, faudrait pas que je me
baignerais. Y disent, quand on fait du cancer pour trois mois, faudrait pas
qu'on se laverait, je fais laver ma vaisselle. On entend dire toutes sortes de
choses. Y en a qui disent qu'y faut pas se rchauffer les seins, d'autres qui
disent qu'y faut pas que tu te laves avant trois mois.
Laver les seins (ou le site de la maladie) est risqu parce qu'on pourrait aussi
enlever l'effet du traitement. Quant l'action de la chaleur, elle se situe dans le
rapport avec le mal qui tourne inhrent la physio-pathologie populaire. Les
questions que dsire poser Yvette Tremblay son mdecin renvoient dans les faits
tout autant l'organisation de la vie quotidienne qu sa propre responsabilit,
qu'elle dsire carter, quant l'volution de la maladie. Comment, concrtement,
viter la rcidive ? Et la limite, comment s'adapter l'exprience de la survie ?
Elle quitta ainsi le pavillon, sans avoir pos ses questions et sans rponse. Il
faut rappeler toutefois que le sujet de la maladie est en lui-mme porteur de dan-
ger, tant donn ses effets sur le moral, qui, son tour, influence potentiellement
l'volution de la maladie. Consciemment ou non, les soigns appliquent ces r-
gles, tout autant avec les autres soigns qu'avec leur mdecin ou leur entourage.
Face aux informations, on hsite toujours entre le dsir de savoir et le probl-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 269

me de l'effet que pourrait avoir ce sujet sur la maladie, dans la logique du
malheur qui appelle le malheur, quitte supporter certainement beaucoup plus
d'incertitude. Le contexte de la relation thrapeutique et l'exercice de la pratique
oncologique renforcent cette ambivalence.
Six mois plus tard, elle fut radmise au pavillon pour une srie supplmentaire
de traitements en radiothrapie. Elle accepta nouveau de me rencontrer pour une
entrevue.
En six mois seulement, sa situation s'tait fortement aggrave et elle ressentait
surtout des douleurs trs vives au niveau des hanches, de l'aine et des reins
(bas du dos). Le site de ces douleurs fut l'un des thmes principaux qu'elle aborda
spontanment pendant cette rencontre. Elle avait reu avant son admission des
doses massives d'un mdicament analgsique, lequel n'avait pas t efficace.
son mal de dos, elle associait l'exprience de sa dernire grossesse termine par
une fausse-couche :
L, je vois pas de problme du ct de mes seins, mais dans mes reins,
j'en vois un. Moi, je prtends part a que je vous ai parl de mon dernier
bb, je souffre du mal de reins de a. J 'en ai eu, des hauts pis des bas.
Mais depuis les Ftes, a a pas slaqu. J e prtends que mon sein pis mes
reins, a a pas de rapport.
Cette douleur aux reins persistait dj depuis plusieurs annes, douleur
laquelle elle s'tait adapte avec le temps et l'absence de solution. Lorsqu'elle
avait. consult pour sa bosse au sein , elle avait bien videmment omis de
communiquer ce problme, sans aucun lien avec la bosse , l'objet rel de sa
visite. Ainsi, le mdecin spcialiste qui la suivait en tant que spcialiste pour les
seins, ne pouvait l'aider pour son mal de reins :
J e suis revenue pour un contrle, pis l, j'ai parl de mon mal de reins.
Pis l, y m'a fait des reproches le mdecin ; y a la garde aussi qui m'en a
fait, c'est vrai. Mais, moi, je pensais que le docteur c'tait juste pour les
seins. J e l'avais pris de mme. J 'avais mal aux reins. J 'avais peur qu'il me
dise c'est pas mon domaine. J 'avais mal partout. J 'ai mal partout, j'ai la
chair sensible. Il m'a dit que c'est pas beau, que a va pas bien... Mais l, je
veux savoir exactement. Y a-tu trouv quelque chose ? Pis y ont le tour
des fois de faire des dtours pour rien dire... J e dirais pas qu'on me cache
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 270

quelque chose parce que je ne l'ai pas demand, je ne l'ai pas pos. Mais
moi, je veux savoir ce que j'ai, pis o je suis rendue... J 'ai de la misre
marcher, j'ai mal la hanche et dans le cou, j'ai mal partout, qu'est-ce qu'y
disent l-dessus ? Mais, chu pas fine, je pose pas de questions. J 'ai peur
encore demain de pas parler, pis de m'en aller chez nous, pis de rien sa-
voir.
Non seulement ne voyait-elle pas comment son mdecin spcialiste du sein
pouvait l'aider, mais aussi, elle doutait de l'intervention qu'elle avait eue au sein,
endroit o elle n'avait dcel somme toute qu'un problme minime et indolore. Le
vritable site de sa maladie tait, selon elle, l o sigeait sa douleur, c'est--dire
aux reins :
J 'ai t sept semaines icitte pis j'tais pas soigne pour la bonne affaire.
L, je souffre. J e ne souffrais pas ce moment-l. Y m'ont opre pour a,
pis pour les reins, j'ai jamais entendu parler de rien. Pis j'ai dj pass des
examens pour les reins, pis y avait rien, c'est pour a que j'en ai jamais
parl. Pis l, j'ai a. C'est ben venu vite. Depuis si longtemps que je souf-
fre du mal de reins.
La relation du mal de reins avec une exprience passe, une fausse-couche
particulirement pnible, se trouve au coeur du processus d'explication ou de
symbolisation de l'exprience de la maladie. Elle croyait toutefois que du fait
qu'elle avait nourri ses enfants, elle aurait pu tre naturellement protge du can-
cer, sans cependant clairement relier son propre cancer au fait qu'il y en avait
dans la famille .
Pourquoi, c'tait un pressentiment parce que j'ai toujours nourri mes
enfants, y disent quand on nourrit, c'est mieux pour la femme, y en a qui
ont jamais nourri, sont pas pires, pis je l'ai pareil...
Nourrir les enfants empche en quelque sorte d'accumuler des substances qui
risqueraient de tourner en cancer.
Depuis que ma petite soeur est morte, je me disais, un moment don-
n, a nous arrivera je suppose nous autres aussi. Parce que je ttais mes
seins, on prenait a la TV, de s'examiner, je suivais a, je le faisais pas
souvent.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 271

J e me suis dit, si je laisse faire, y va tre trop tard. J e me suis dit aussi
bien m'occuper de a... J e pensais pas avoir plus de chance de l'avoir parce
que c'tait dans la famille, non, je me suis dit y en a assez de a aujour-
d'hui, on n'entend parler que de a, j'en suis une comme une autre je sup-
pose...
Le sens de la douleur s'incarne ici concrtement dans l'tiologie populaire de
la maladie qui permet de symboliser l'exprience actuelle dans une synthse cra-
trice des vnements du pass unifis ceux du prsent. La maladie est la douleur
et la cause de la douleur trouve son sens dans la perception englobante du rapport
misre-maladie-douleur.
Son entourage considrait ce mal comme de l'arthrite et lui conseillait divers
mdicaments et solutions miracles comme, par exemple, le jus de cleri qu'el-
le se mit boire rgulirement jusqu'au dgot. Il intensifia son attitude surprotec-
trice, acceptant difficilement qu'elle soit victime d'une situation aussi intolrable.
De son ct, Yvette Tremblay prfrait toujours respecter la rgle de discrtion
ncessaire face l'ensemble de son entourage :
On n'aime pas parler tout le temps de a. a nerve le monde. On sait
ce que c'est quand y en a qui parlent tout le temps de a. On veut pus en
entendre parler. J 'aime mieux pas en parler. Le moins possible, mme s'ils
voient que j'ai de la misre marcher, y en a qui aiment pas a. Yen a qui
parlent rien que de a. part a, j'ai dit non mon mari, si y faut que je
devienne pire que a, j'aime autant mourir avant mon temps, j'ai pas envie
de raconter a tout le monde... J e lui dis que j'ai mal, mais rien part a.
M'a dire comme y a dj dit, je rpte toujours la mme affaire. Pauvre toi,
je m'en aperois, on peut pas toujours parler de a. a devient trop fati-
gant, faut parler d'autre chose que je lui rponds.
Son mari, pour sa part, adopta la mme attitude.
Y me remonte, y m'encourage, y fait tout son possible, mais y en parle
pas... a doit tre ben dur pour mon mari. Qu'est-ce qu'il y a de plus fati-
gant que de voir quelqu'un traner dans une maison pis tre malade.
Qu'est-ce qu'il y a de pire pour les autres. Y est bon de m'endurer. Il fait
tout pour essayer de me soulager.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 272

Il faut noter ici une certaine progression dans la question du statut du non-dit,
puisque l'volution dramatique du cancer dans ce cas-ci ajoutait une dimension
fort importante la peur de l'vocation de la maladie ; avec le temps, c'est plutt
la peur de l'isolement socio-affectif et de l'absolue dpendance face l'entourage,
dans une vie faite pour le travail et la misre, qui fait surface devant la souffrance
renvoyant la conscience de la mort. Comme elle le disait c'est le mal qui me
fait dire que je vais vers la fin :
Ah ! jai eu de la visite, des gens sont venus ici ; pour mon sein, a va
bien. Mais, c'est les reins. Pour moi, y a rien faire avec a, a fait trop
longtemps que je souffre du mal de reins. Moi, mon premier enfant, je
pensais jamais marcher. J 'ai march finalement. J 'ai fini par laisser tomber.
a va faire dix-neuf ans au mois d'avril. J 'ai toujours souffert. L, je pense
que c'est la fin. Chez nous y disaient que c'est de l'arthrite, mais a slaque
pas. a peut pas tre rien que a... Oui, je me dis si y faut que je reste de
mme, je veux pas rester de mme. Si y faut que je parte, j'aimerais a le
savoir. Parce que la maladie, c'est pas moi qui va la faire revenir, c'est pas
le docteur. Pis je le sais ben, c'est moi de prendre mon courage deux
mains, pis de me rveiller, l je vis avec un peu d'espoir, pis mon espoir
est pas gros... Ma fille va venir, je lui ai dit, parle si tu vois que je ne suis
pas capable de rien dire, je veux tout savoir, je lui ai dit j'espre qu' nous
deux, a va tre possible.
la fin de sa deuxime srie de traitements, Yvette Tremblay n'eut toujours
pas de rponses ses questions, qu'elle vitait de poser bien sr, sans tre, je
crois, l'unique responsable de la situation. Elle quitta le pavillon pour son domici-
le avec cette impression persistante que quelque chose n'avait pas t dit .
Dans le fond, pourquoi qu'ils nous le disent pas ? Pourquoi faut tou-
jours qu'on leur demande, pourquoi qu'y diraient pas, madame Trem-
blay..., pis pas avec des grands mots qu'on comprend pas. Si c'est du can-
cer, pourquoi a parle pas, y nous posent des questions, pis c'est nous au-
tres qu'y faut qu'y rponde sur tout. On n'a pas le droit de savoir nous...
Non, y sont toujours l me dire a va aller, pis tout a, mais demain je
veux savoir.. Mais, j'ai pas de mmoire, je viens pour poser des questions,
pis c'est pire devant le mdecin. On trouve pas les mots dire. C'est un
problme de mmoire et d'instruction.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 273


Du sens au silence

C'est son domicile de Coleraine que j'ai revu, au mois de juillet 1983, Yvette
Tremblay. Quelques semaines auparavant, j'avais pris rendez-vous avec elle par
tlphone et elle m'avait communiqu l'absence d'amlioration de son tat gnral
et son hsitation rappeler son mdecin du pavillon. Elle me confia alors, mon
tonnement, qu'elle attendrait ma venue pour en dcider. Elle demeurait en
contact troit avec son mdecin de famille, Coleraine.
J e me suis ainsi rendue chez elle, l o elle logeait, au deuxime d'un modeste
mais spacieux duplex . Coleraine est une petite municipalit prs de Thetford,
amnage en priphrie des mines d'amiante. Le premier coup d'oeil est impres-
sionnant : les trous dans le sol et les amoncellements de pierre produisent l'effet
de cratres autour desquels des lots d'habitations humaines se seraient greffs.
Rien de plus prs de l'image vhicule par les technocrates de ce que serait une
rgion .
C'est avec beaucoup de chaleur que les Tremblay (Yvette et son poux) me
reurent. J e constatai que le salon avait probablement t rcemment transform
en chambre d'hpital puisqu'un lit orthopdique occupait une grande partie de
cette pice. Madame Tremblay portait une robe de chambre et nous tions en d-
but d'aprs-midi. L'entrevue s'est droule dans le salon, o se trouvait le lit muni
d'un oreiller sur lequel taient pingls des scapulaires offerts par des religieuses
du pavillon.
Par rapport la situation qui prvalait en mai, son tat de sant empirait de
jour en jour ; en raison de ses douleurs encore accentues, elle prouvait de la
difficult s'habiller seule et marcher, devenait de plus en plus dpendante et
pleurait de faon rgulire. Elle craignait ce moment encore plus d'puiser son
entourage et d'tre, la longue, abandonne. On remarquera quel point les va-
leurs concernant la vie sont similaires celles qui sont adoptes face la maladie,
en l'occurrence la rsignation et le stocisme.
J e me plains le moins possible, a va bien, que je dis aux enfants et
mon mari quand y s'en aperoivent. Quand a fait plus mal, ben je dran-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 274

ge. Comment est-ce que je vais traner de temps comme a, a fait trois
mois, j'ai pas essuy une assiette encore, au lieu d'en gagner, j'ai du mal
plus que jamais, je me dis a sert rien, je vais toffer autant que je peux...
On a un lit dans le salon, j'en ai pour une secousse, faut croire que j'en ai
besoin. J e voulais le retourner, les enfants ont pas voulu, y pensent pas que
je revienne probablement. J 'ai de la misre marcher. J e suis pas ben em-
manche. Chu pus capable de rien faire. Mes reins veulent pus porter. Mes
filles font le mnage et le dner. Mon mari fait le souper mais je me dis y
ont leur famille, y ont leur mari, je me dis y vont-tu le faire longtemps, a
fait trois mois dj... y disent que oui, mais... j'aime mieux me priver de
parler, faut pas tre plaignard, pis parler rien que de maladie... y en a
comme a qui parlent rien que de a, faut pas en parler rien que de a, c'est
ennuyant, a va tanner, y viendront pus. a va les coeurer. Pis moi, j'ai
besoin du monde pour me dsennuyer. Quand je suis toute seule, a me
dprime, c'est mortel, l'ennui c'est terrible avec du mal en plus... Non, de
a on n'en parle pas pantoute, d'abord y me guriront pas eux autres...
Dans l'espace du non-dit, maintenu en tant que rgle de survie, parce que a
pourrait nuire ou parce que a tanne les autres , et orientant le nouveau rle
du malade dsir autonome et dtach, se creuse et s'approfondit le lieu de l'iso-
lement qui risque de structurer le vcu de la phase terminale, dont on se rend
compte qu'elle est, au plan social et culturel, une exprience qui s'enracine et se
construit au tout dbut de la maladie et mme avant qu'un diagnostic mdical ne
soit pos. L'imposition, de l'extrieur et de l'intrieur, d'un interdit sur l'vocation
du thme de la maladie, charg symboliquement de dangers multiples, entrane le
blocage des changes et l'impasse.
L'absence d'change sur le vcu de la maladie fut ainsi confirm par son mari
qui, par ailleurs, ne lui refusa aucune aide tout en s'abstenant lui-mme d'aborder
le sujet. Avec son mdecin du pavillon, la situation qui avait prvalu en mars se
perptua :
C'est sr qu'ils n'ont pas vraiment trouv quelque chose en mars, je
souffre, a fait longtemps, a remonte avant ma maladie, j'avais mal dans
le dos depuis trois ans, y disaient que j'avais rien. Au sein, j'ai jamais eu
mal, pis depuis que j'ai t opre, j'ai des maux de tte. O c'est que je
m'en vais. L, je veux demander au docteur si en contant tout, comme je
fais avec vous, si ya moyen de faire quelque chose. J e voudrais savoir
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 275

d'abord si a vaut la peine d'appeler le docteur. C'est trop press hein, on a
pas le temps de parler, pis celui d'ici, mon mdecin de famille, y me donne
des piqres pour enlever l'infection, y dit a va passer, a enlve un peu de
mal, a m'aide un peu mieux dormir, a m'empche de dormir, a m'em-
pche de descendre, mais au tlphone je perds tout. Faudrait qu'une de
mes brus appelle. Mais y a rien faire, a sert rien de donner ce trouble-
l, pis moi, voyager au centre d'accueil, je ne veux pas. Mon docteur, ici, y
est l juste pour enlever l'infection, pis le mal, c'est pas pour me gurir,
moi je sais que c'est a.
La conscience de la dtrioration progressive de sa condition, malgr le silen-
ce gnralement observ sur les questions fondamentales qui s'y rattachent, emp-
cha de plus en plus Yvette Tremblay de maintenir son moral et introduisit
pernicieusement le doute :
Mon moral est pas toujours gal. Des fois, c'est bon... je suis plus cou-
rageuse, je jase, sinon, j'ai la nippe, je parle pas... Le moral aide se sup-
porter. a aide dormir, mais je me dis, le Bon Dieu aurait d me laisser
aller, jamais j'ai arrt, l je ne suis plus capable...
l'intrieur de l'volution devenue plus dramatique de sa situation, on remar-
que une rosion graduelle de l'adhsion l'idologie qui est la base de la relation
thrapeutique en oncologie. Avec l'abandon du moral, se perd aussi l'espoir :
Ils m'ont soigne pour ma bosse, mais les reins, non... Pis, c'est les
reins qui ont empir. C'est pas les docteurs qui ont mis la maladie dans les
reins, c'tait l, seulement qu'ils l'ont pas vue. J e souffre vraiment le mar-
tyre. J e regrette tellement de m'tre fiait oprer. J e ne serais pas rendue
ce point-l. En jouant l-dedans, y ont pas t capables de tout faire mourir
a, pis l, a s'tend. Si j'avais pas t opre, peut-tre que le mal de reins
je l'aurais pareil, mais l'autre affaire peut-tre que a aurait dur vingt ans
encore, pis je m'en serais pas aperue... En touchant a, a brise le cours
de la nature, a les rveille, pis a s'tend, pis l y ont brl mais pas assez
parce que l y a d'autres bosses qui sortent pis j'ai mal dans le cou pour
rien.
La perception de l'action mdicale, mtaphore d'une activit contre-nature, fait
partie structurellement du noeud des croyances lies au cancer en tant que mal
qui ronge et qui peut tourner . L'effritement des bases du bon moral et de
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 276

l'espoir fut remplac par le sentiment envahissant que plus rien n'tait possible,
sentiment souvent masqu par le besoin explicite d'en savoir plus , de savoir
si on peut encore faire quelque chose . Elle craignait d'entendre de la bouche
du mdecin qu'on ne pouvait plus rien pour elle.
J e vois pas d'amlioration, que je meure ou que je revienne avant de
faire mourir les autres ! Pour moi, je vais en enfer. C'est pas d'autre chose !
Mais dans le fin fond, je veux pas, qui accepterait a, ? 80 ans, on n'ac-
cepte mme pas la mort. Dans mon ide, y me semblait que j'avais pus
d'affaire au pavillon. Mon mari me dit que c'est pas vrai, que le mdecin
m'aurait dit quand tu seras pus capable de venir, donne un appointement
pis viens. Moi, j'ai pens que c'tait va-t'en chez vous mourir. Mon mari
dit que c'est pas vrai. J 'avais un rendez-vous pour le 7 juin, mais ftais pas
capable. La garde a dit quand elle pourra, qu'elle vienne. Mon mari lui a
parl. Elle lui a dit a, mais moi j'ai dans mon ide qu'ils pensent qu'ils
peuvent pus rien faire [,,,] Oui, j'ai dans mon ide, j'ai mal dans les reins,
je ne marche plus, j'en ai trop grand d'entrepris, y peuvent pas me donner
des traitements dans les cuisses, les poumons, partout, j'ai mal des pieds
la tte.
Yvette Tremblay se trouvait dans les faits rceptrice d'un double message, ca-
ractristique de la pratique oncologique lorsque l'volution de la maladie se fait
plus dramatique : entre l'espoir qu'il faut encore maintenir et la fragilit des
moyens rels dont on dispose, la voie du paradoxe se tisse, multipliant les bruits
dans un systme de communication sans cesse perverti. L'optimisme du dbut de
la cure trouve moins d'appui, autant chez les soigns que chez les soignants, face
la mort, moins absente du discours qu'on ne le croirait :
J e lui dis mon mari qu'est-ce que je veux qu'ils fassent si a arrive.
a, faut dire a avant d'tre sur un lit d'hpital... J 'ai accroch mes mdail-
les de Sainte-Anne, j'ai confiance, j'ai la foi, mais je me dis faut tous mou-
rir, c'est a la volont. J e remercie quand mme le Bon Dieu d'avoir lev
mes enfants, pis mon mari lui aussi est un ge, y est capable, mais lui
aussi, y va partir, c'est juste que je voudrais vivre encore... J e sais qu'il faut
mourir, pis je veux pas me laisser aller, me dcourager..
Sur ce sujet, son mari insiste sur l'effet que produisent chez lui les changes
avec son pouse propos de sa mort prochaine :
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 277

On change, elle me parle assez souvent, comme de la mort, mais a
me fait mal normment. J e rponds, autant que possible, j'essaye de
changer de discours parce que quand elle parle de a, elle pleure, on pleu-
re, c'est sr quand on se couche, si je viens qu' mourir, vas-tu rester ici ?
Vas-tu te remarier ? Elle m'en parle souvent... Quand j'en parle avec elle,
on est seulement tous les deux, j'essaye pas aller trop loin. Elle va plus
loin que moi, seulement que je me fais tellement mal, elle dit qu'est-ce que
tu vas faire si je pars ? J e lui dis on a des enfants. Y a pas de problmes.
J 'espre que tu ne te remarieras pas. J e lui dis avec sincrit : la vie d'au-
jourd'hui, j'ai une bonne femme, je tiens la garder ; si je la perds, j'ai pas
l'intention d'en avoir une autre l'ge que j'ai, avec les bons enfants que
j'ai. Elle me demande de toujours rester ici, mme si je veux pas, elle est
mal partie... On voudrait bien que notre femme revienne en sant, mais
quoi faire ?... Quand elle est partie de Qubec pour ses derniers traite-
ments, elle a pos la question au docteur, en parlant de la chimio, y a pen-
ch la tte, a dit, j'ai vu qu'y a rien faire...
Yvette Tremblay tait en fait entre dans la phase palliative. Elle n'aurait plus
que des traitements dont le but serait de soulager. Elle mourut en novembre 1983,
dans le centre hospitalier attenant au pavillon. En aot 1985, je rencontrai pour la
dernire fois monsieur Tremblay qui me confirma, par ses propos, l'effritement du
discours sur l'espoir et la persistance du modle explicatif de la maladie chez son
pouse et ce, jusqu' son dcs.
L'espace de la mort s'est peu peu install dans la conscience de cette femme
et de son mari, avec l'effritement des certitudes et la lente dstructuration du dis-
cours propre l'exprience de la survie. Une analyse permettant d'avoir une vue
d'ensemble de ce processus sera l'objet de la prochaine section.

PERSPECTIVE POUR LA CLINIQUE

J e crois avoir pu prsenter aux lectrices et lecteurs une vision dynamique du
discours et du savoir populaire, tels qu'ils s'intgrent l'exprience de vie d'une
personne travers son rcit de vie. Une telle dmarche incarne davantage des
connaissances anthropologiques qui, de faon regrettable, banalisent trop souvent,
par le ncessaire phnomne de rduction inhrent toute dmarche scientifique,
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 278

la vie des individus. Comme il s'agit d'un rcit qui a statut d'exemple, je ne peux
ici prtendre que tous les aspects du discours et du savoir dcrits dans les chapi-
tres prcdents puissent tre ici retrouvs, et dans le mme esprit, que le caractre
unique de cette exprience puisse tre transpos fidlement aux autres rcits de
vie recueillis. Toutefois, les lments fondamentaux du discours, du savoir et de
la trajectoire de vie d'une personne cancreuse, tels qu'ils se retrouvaient l'int-
rieur des autres itinraires observs, furent souligns et comments.
Concernant les proccupations touchant plus directement la clinique, deux
dimensions attireront l'attention des lecteurs : le statut du savoir mdical populaire
dans les changes soignants/soigns d'une part, et l'alination conscutive l'cart
entre le vcu et le discours propre l'exprience de la survie, d'autre part. Les
prochains commentaires visent synthtiser les lments de comprhension du
comportement de la patiente apports par le regard anthropologique et par la d-
marche intgratrice de l'histoire de vie, puis ouvrir l'avenue de l'application de
ces connaissances en contexte clinique.

Le statut du savoir mdical populaire

Au plan anthropologique, on a constat que le savoir populaire sur la maladie
s'est constitu dans un rapport interactif et dialectique entre le vcu pass et pr-
sent. l'exprience de la survie correspond l'auto-diagnostic de cancer pris
temps , distinct au plan cognitif du diagnostic avoir le cancer , plutt associ
l'exprience de la phase terminale. Cet auto-diagnostic, puis dans la taxonomie
populaire du cancer, introduit une distance face la reprsentation du cancer
comme symbole de mort, caractristique du discours prvalant autrefois propos
du cancer, des traditions savantes et folkloriques et de l'image que se faisait du
cancer cette patiente, suite aux contacts qu'elle avait eus par le pass avec d'autres
personnes atteintes de cancer.
Le processus de symbolisation, auquel donne lieu l'explication de la maladie
du point de vue du patient , permet d'insrer la place de la maladie en tant
qu'exprience de dsordre et de rupture dans une totalit qui donne sens et coh-
rence l'exprience de la survie, pose en contigut (plutt qu'en opposition ou
en exception) avec d'autres expriences passes.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 279

l'explication de la maladie, on intgre certains lments plutt strotyps
quant l'tiologie (dans ce cas-ci, la fatalit de la maladie dans la famille), mais
on tend aussi insrer des vnements plus personnels propres la trajectoire
biographique (ici, une fausse-couche). Encore une fois, la maladie ainsi perue se
dgage quelque peu de son caractre strotyp pour s'inscrire dans la srie des
expriences et situations de stress (ou life events ) propres toute vie humaine.
L'explication se structure et se modle sur le rseau smantique ou si l'on prfre,
sur la thorie populaire du cancer.
Plus qu'un phnomne idiosyncrasique rattacher un itinraire thrapeutique
individuel, il s'agit l d'un savoir dont le statut demeure collectif, comme on l'a vu
au chapitre 7, caractris par son ouverture sur l'exprience concrte de l'individu
et inscrit dans l'ensemble des transformations des discours et des pratiques surve-
nues dans l'espace social, clinique et scientifique. Cette ouverture permet d'effec-
tuer un vritable travail sur le symbole , au sens de Ricoeur, l o la culture et
le vcu se rejoignent et font sens .
Le point de vue d'une patiente sur sa propre exprience a donn accs des
lment clefs clairant sa trajectoire. La peur de dranger, le manque d'instruction,
la crainte du ridicule ont, entre autres, bloqu la patiente dans sa qute d'informa-
tions sur sa maladie. L'ingalit des rapports sociaux marquant la relation soi-
gnant/soign dans l'espace clinique, le statut problmatique du savoir savant
en oncologie et la non-reconnaissance du savoir mdical populaire sont des fac-
teurs qui sont intervenus dans ce blocage au dbut de la maladie de la patiente et
se sont ensuite maintenus.
Le tableau 20 permet de visualiser le rseau smantique personnel de la pa-
tiente.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 280


Tableau 20
Le rseau smantique personnel d'Yvette Tremblay
Retour la table des matires


Le rseau smantique personnel d'Yvette Tremblay synthtise son point de
vue sur l'explication de sa maladie. Pour elle, l'allaitement protgerait du cancer
du sein tant donn que cela permettrait d'vacuer toute substance qui pourrait
s'accumuler dans le sein et tourner . Elle croyait que le fait d'avoir allait aurait
d l'immuniser ; cependant, le fait qu'il y en avait dans la famille (plu-
sieurs soeurs et tantes) et qu'il y aurait plus de cancer dans le monde moderne
( on n'entend parler que de a ) augmentaient sa vulnrabilit.
Une fausse-couche vcue difficilement et les squelles qu'elle aurait entra-
nes ont t, selon elle, les vraies causes de son cancer. Cet vnement serait
l'origine de douleurs dites arthritiques dans les reins (bas du dos) et l'aine, le
site rel de sa maladie, qu'elle dissociait de son cancer du sein. Cette dissociation
se comprend dans l'explication donne de la maladie et par le rapport frquem-
ment tabli entre douleur et maladie. (Une maladie sans douleur n'est pas une
vraie maladie ). Au plan physiologique, elle craignait de rchauffer ses seins
(la chaleur risquerait d'activer le processus cancrigne, ou mal qui tourne) ; au
cours de l'volution plus dramatique de la maladie, elle douta de l'action de l'in-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 281

tervention chirurgicale sur la tumeur, action juge anti-naturelle et susceptible l
aussi, d'avoir fait tourner sa bosse en cancer.
Les comportements d'Yvette Tremblay furent congrus par rapport l'explica-
tion qu'elle donnait de sa maladie. Elle dsirait fortement savoir si elle pouvait
laver ses seins et les rchauffer, inquite de l'action nocive de ses activits quoti-
diennes sur le processus physiologique. Elle hsita prsenter son mal de reins au
spcialiste pour les seins, tant donn qu'au dbut, elle ne voyait pas de rapport
entre les deux phnomnes ; elle finit par douter de son traitement, blmant le
mdecin de ne pas avoir soign le vritable site de sa maladie (l o la douleur
tait et donnait un sens sa propre explication), allant jusqu' voir dans l'action de
l'activit mdicale une raison de rvolution dramatique de sa condition.

L'cart entre le vcu et le discours

L'exprience relate par Yvette Tremblay nous a conduits observer son vcu
en regard de l'volution de la maladie. Pendant la priode qui a suivi l'auto-
diagnostic, le discours d'Yvette Tremblay tait celui qu'on a reconnu comme
conforme au nouveau discours sur le cancer, tourn vers la survie plutt que vers
la mort.
Ce discours s'est accompagn des tactiques typiques cette priode, regrou-
pes sous le principe de discrtion ncessaire. Ce principe suggre, comme on le
sait, la plus grande rserve face aux choses de la maladie , de faon cohrente
avec la valorisation, dans l'espace social, des attitudes de stocisme et de combati-
vit.
Ce discours et ces tactiques se construisent galement en interaction avec ceux
des soignants avec lesquels ils sont parfaitement compatibles, le maintien du mo-
ral s'articulant au maintien de l'espoir. Toutefois, ds le dbut de sa maladie, la
patiente ressentait plusieurs malaises, se disait trs anxieuse face l'avenir et avait
l'impression persistante que quelque chose n'avait pas t dit et ce, malgr le
fait qu'elle se dclarait non malade (cependant avec une teinte d'ambigut).
Entre l'optimisme du discours renforc par celui des soignants et des soigns
puis de l'entourage (ainsi que valoris culturellement), et le vcu marqu par l'in-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 282

confort de la chronicit et l'anxit produite par la tension entre le besoin d'infor-
mations et l'idal normatif du non-dit, on observe donc une certaine dichotomie.
Cette dichotomie est celle qui s'installe entre la culture productrice d'idologie et
de normes et le quotidien de l'exprience.
Avec rvolution de la maladie, on a not que le foss entre le discours et l'ex-
prience se creusait davantage. De plus en plus, maintenir le moral et l'espoir de-
venait contradictoire avec la ralit vcue : la souffrance physique et psychologi-
que, la crainte de la mort et l'alination conscutive l'impression qu'on ne la soi-
gnait pas pour le mal qu'elle avait, voire qu'il y avait peut-tre eu erreur. L'isole-
ment socio-affectif s'est fait de plus en plus intense. On a assist l'effritement
progressif des bases du nouveau discours sur le cancer essentiel la relation th-
rapeutique en oncologie, et ce, au fur et mesure que la conscience de la mort
s'imposait.
En regard de la tactique du non-dit, on a observ certaines modifications quant
au contenu des informations qui taient dsires mais non explicitement recher-
ches. Au dbut de sa maladie, madame Tremblay voulait savoir si elle pouvait
rchauffer ses seins et si elle pouvait effectuer son travail comme d'habitude.
Par la suite, elle a voulu des informations sur sa maladie, droute par ses dou-
leurs aux reins alors qu'on l'avait soigne pour un sein. La simplicit apparente
des questions initiales renvoient toutefois au pronostic du dbut et au mode de vie
cens assurer une protection devant une possible rcidive. Cette question du pro-
nostic est demeure entire tout au long des entrevues ralises avec elle et son
conjoint. On a remarqu ainsi que le passage de la phase curative la phase pal-
liative s'est opr non sans difficult tant donn l'efficacit de moins en moins
grande du discours propre l'exprience de la survie, laissant ainsi vide et angois-
se, puis le maintien de tactiques en accord avec l'idal du stocisme et de l'auto-
dpassement, plutt pernicieuses et contradictoires avec l'effet croissant de l'incer-
titude sur le vcu de la maladie.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 283


Ouvertures

Le statut du savoir mdical populaire est, comme on le sait, peu prs inexis-
tant en clinique moderne et d'autant plus en oncologie, lieu par excellence de la
technologie biomdicale et du rgne des experts. Pourtant, ce savoir est intime-
ment li l'exprience de la maladie (illness), ou si l'on prfre, la maladie telle
que vcue et perue par le patient. Dans la mesure o une telle exprience est so-
cialement et culturellement construite, elle s'appuie sur des connaissances en m-
diation avec l'environnement. Le langage, lieu d'accs par excellence de ce savoir,
transporte avec lui les modles cognitifs et symboliques utiliss et remodels sans
cesse par les individus. Ces modles sont accessibles dans le vocabulaire des pa-
tients lorsqu'ils parlent de leur maladie et dans le sens qu'ils donnent leur exp-
rience. Bien que ce savoir soit conflictuel avec le savoir officiel savant, selon le
conflit des interprtations caractristique de l'espace clinique, il a toutes les
chances de s'inscrire plus prs du vcu et de faire corps et sens avec lui. Le nier,
c'est accepter le maintien d'une communication en trompe-l'oeil, o l'on joue se
comprendre, alors que le sens circule de haut en bas et unilatralement de soi-
gnant soign, sans aucune certitude sur ] !issue du message. Dans le rcit ici
analys, on aurait certainement pu mieux comprendre plusieurs comportements si
on avait connu les donnes du rseau smantique et du rapport plus gnral avec
la maladie.
On aurait compris, par exemple, pourquoi Yvette Tremblay avait omis de par-
ler son mdecin de son mal de reins (et vit les rprimandes culpabilisantes).
On aurait aussi inform plus facilement cette patiente de l'effet non nocif de la
chaleur et de l'activit sur ses seins (et vit en partie l'anxit suscite par la peur
de la rcidive). Enfin, l'importance de l'explication populaire dans le processus de
symbolisation, parce qu'elle permet d'intgrer l'exprience du cancer de faon
satisfaisante tant donn le besoin de cohrence face la rupture d'ordre qu'est la
maladie, devrait tre accepte. Une telle intgration facilite, au niveau de l'imagi-
naire, le travail de distanciation face l'image du cancer comme symbole de mort
et face la multiplicit quelque peu affolante des explications en circulation dans
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 284

l'espace social. Les explications reconnues sont, de toute manire, galement rete-
nues et reconnues dans l'laboration de l'explication.
L'cart entre le discours et le vcu nous ramne au problme de l'alination
dans l'exprience de la maladie. Face aux contradictions de l'existence et aux
normes institues et traduites par les discours, valeurs et tactiques, se construit
l'espace de la solitude. Le vide laiss par une idologie de plus en plus dtache
du vcu et le passage silencieux de la phase curative la phase palliative rappel-
lent l'importance d'une rflexion encore trop timide sur l'exprience du cancer
comme exprience globale et continue. L'actuelle rflexion sur les soins palliatifs
a fait reconnatre heureusement des concepts tels que ceux d'approche globale du
mourant, de douleur totale et autres. Toutefois, sans doute est-il tard pour se pen-
cher sur l'individu et sur les aspects psychosociaux de son exprience uniquement
une fois arriv la phase terminale. L'alination du mourant, constate et dcrite
par tant d'auteurs, est un processus qui s'enracine et se structure ds le dbut de la
maladie, comme on a pu le voir (Saillant, 1984). Du point de vue des soignants, le
maintien de l'espoir et d'un optimisme parfois artificiel ont pour effet de creuser
plus profondment le foss entre le discours et le vcu. Le maintien d'une attitude
de discrtion face au pronostic, la banalisation de questions d'allure anodine mais
significatives pour le patient sont des phnomnes susceptibles de gnrer, la
longue, anxit et angoisse. Certains enjeux quant une rvision de telles attitu-
des feront l'objet d'une discussion au prochain chapitre. Contentons-nous, pour le
moment, d'en souligner la pertinence pour la pratique clinique.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 285




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

Chapitre 9

Culture et exprience du cancer




LA CONSTRUCTION CULTURELLE
DE L'EXPRIENCE DU CANCER


Les conditions d'existence du statut de survivant

Retour la table des matires
Les conditions politiques et scientifiques mises en place au dbut des annes
soixante-dix ont favoris la cration d'une nouvelle catgorie de patients, les sur-
vivants possibles. Bien que de telles conditions aient d'abord vu le jour en contex-
te, amricain et malgr la relative indpendance du Canada face aux tats-Unis en
matire de politique scientifique, d'orientation des activits cliniques et d'organi-
sation des socits consacres la cause du cancer, on ne peut nier l'influence
dcisive de leurs effets directs et indirects quant :
L'amlioration des taux de survie pour diffrentes formes de cancer ;
L'mergence d'un nouveau discours sur le cancer, ax chez les profes-
sionnels autour du message positif de l'espoir de gurison.
On pourrait m'objecter que ces taux de survie sont somme toute plutt discu-
tables et que les succs des thrapeutiques demeurent bien relatifs. On doit rester
conscient que, par exemple, les taux de survie ne mesurent pas directement l'effi-
cacit des thrapies anticancreuses et que le temps de survie peut tre artificiel-
lement allong par un diagnostic prcoce (Enstrom et Austin 1977).
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 286

Enstrom et Austin (1977), dans leur clbre article publi dans la revue Scien-
ce propos de l'interprtation des statistiques de survie, considrent que celles-ci
ne doivent en aucun cas tre prises comme une mesure absolue pour valuer le
progrs de la lutte contre le cancer, et ce, en raison de la multitude des facteurs
qui affectent ces taux et qui sont externes l'efficacit des traitements en eux-
mmes. Les taux d'incidence et de mortalit demeurent plus fiables pour apprcier
les progrs. Bien que plusieurs annes nous sparent dj de cette dclaration, les
faits, eux, sont remarquables par leur stabilit. Les chances de contracter un can-
cer sont globalement plus fortes aujourd'hui qu'il y a vingt ans et les statistiques
de mortalit sont plutt stables. Toutefois, c'est principalement au moyen de ces
statistiques de survie qu'on justifie l'orientation actuelle des activits scientifiques
et professionnelles en oncologie. Plus rcemment, Bailar et Smith (1986), de l'Ins-
titut national du cancer amricain, ouvraient de nouveau le dbat et concluaient de
la mme manire qu'Enstrom et Austin, en 1977.
Mon propos n'est pas de faire la critique mthodologique des procdures sta-
tistiques la base de la mesure des taux de survie, mais plutt de mettre l'accent
sur la situation nouvelle dans laquelle, peu peu, se retrouve une personne d-
couvrant chez elle les signes d'un cancer.
La diffusion des connaissances dans les cercles de professionnels permettant
l'auto-dtection des signes du cancer et la promotion de certains tests de dpistage
ont favoris le fait que le diagnostic de cancer puisse tre mdicalement tabli
plus tt. Les campagnes d'ducation la sant ont aussi contribu abaisser quel-
que peu la peur de la maladie et rduire les dlais de consultation. Il est aujour-
d'hui beaucoup plus rare d'identifier chez une personne qui consulte pour la pre-
mire fois un cancer dj la phase terminale. Les interventions mdicales sont
ainsi globalement plus rapides et faites un stade moins avanc de la maladie. Au
plan clinique, on rencontre moins frquemment des patients porteurs de traces de
chirurgie hyper-mutilante. La forme mme de la maladie a chang puisque autre-
fois la tumeur tait longtemps porte par le patient et avait tout le temps de crotre
sur son site, alors qu'aujourd'hui de telles protubrances sont excises trs tt dans
leur processus de croissance. Le patient porte plutt les micro-mtastases qu'il ne
voit pas. Ce qui fait qu'un patient qui prsente une allure quasi normale peut tre
sur le point de mourir. De meilleurs analgsiques, la multiplication des interven-
tions qui bloquent, font cesser ou rduisent tumeurs et formations mtastatiques
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 287

ainsi que la conception de la maladie comme maladie chronique sont tous des
lments susceptibles d'tre la base de la cration de cette catgorie d'individus
que j'appelle, en regard de leur statut, les survivants possibles, peu importe la va-
lidit des statistiques de survie. Le poids relatif de chacun de ces lments reste-
rait toutefois valuer. Enfin, la condition de survivant est une production sociale
sur laquelle s'articulent des discours et des tactiques.
Ces conditions ont aussi rendu possible l'existence des champs cliniques tels
que celui qu'on a observ et l'mergence de nouvelles matires de discours et de
pratiques structurant les interactions entre les soignants et les soigns.
Dans le contexte d'une socit moderne partageant avec d'autres socits qui
lui sont contemporaines le rve d'une immortalit rendue possible par la techni-
que, comme nous l'ont si bien rvl les crits de Thomas (1976, 1978), de sym-
bole de mort
39
qu'il tait, le cancer donne maintenant lieu la production des
signes de l'espoir, espoir que cherchent promouvoir tous les intervenants impli-
qus dans la lutte contre le cancer, qu'il s'agisse des principales institutions publi-
ques ou des autres intervenants. Ce discours d'espoir rvle la place qu'occupent
la raison et la science dans un tel rve, puisque qu' la rationalit scientifique s'ar-
ticule la rationalit technique en tant qu'idologie, une idologie qui fait croire
que chaque contradiction humaine trouve une rponse dans le dploiement de la
technique. Bien que le cancer soit depuis des sicles associ l'ide d'incurabilit
et de souffrance, si on en juge seulement par les crits mdicaux de l'Antiquit, du
Moyen ge, puis de la Renaissance jusqu' la premire moiti du 20e sicle, une

39
En regard des premiers crits publis au cours de la recherche, ma position
quant la nature du discours sur le cancer a donc volu. Dans une premire
publication (Saillant, 1982), je considrais que le discours sur le cancer com-
me symbole de mort (distinct du discours sur le cancer en tant que discours
sur la survie) n'tait que le propre des soignants. Dans une deuxime publica-
tion (Saillant, 1984), je ritrais cette position en ajoutant cette hypothse
deux nouveaux arguments : 1) les soigns vhiculent un discours sur le cancer
posant une homologie entre mort et modernit ; 2) le discours sur le cancer est
un discours dtourn sur la mort.
Ces hypothses et arguments se seront donc prciss et raffins dans l'ana-
lyse ultrieure de l'ensemble des donnes. L'hypothse suggre dans la pre-
mire publication n'aura pas t retenue. On reconnatra que le thme de la
modernit dans le discours des soigns aura t intgr dans le contexte de
l'analyse du rseau smantique. Quant au dernier argument, il demeure, mon
sens, valide.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 288

telle association, sans avoir t estompe, est dornavant relgue en arrire-plan,
alors qu'au premier plan se cristallise plutt l'espace du discours qui fait du cancer
la cible d'une lutte sans merci contre une mort dont on cherche reculer obstin-
ment l'chance. Et cet espace donne l'espoir une fonction de positivit face la
technique voulue omnisciente et omniprsente. Mais il s'agit bien l d'une idolo-
gie propre aux socits capitalistes dites avances cherchant reproduire sociale-
ment cette rationalit, tel que nous l'a rappel Habermas (1978).
En tant que symbole, le cancer runit sous sa face d'ombre cette mort dont on
cherchera l'vitement dans une socit terrorise au fond d'elle-mme par sa pro-
pre menace d'autodestruction et sous sa face claire, cet espoir voulu possible par
le dploiement de la technique. Mais toute production ne porte-t-elle pas en elle sa
propre contre-productivit ? la femme, productrice de vie, furent associs de
faon quasi universelle les ples opposs de la fertilit et de l'abondance, puis du
chaos et de la mort : qui peut produire la vie peut produire la mort. La technique
transporte avec elle vie et mort, et n'est-ce pas ironique de constater que la techno-
logie du nuclaire ait rendu possible la fois Hiroshima et une modalit thrapeu-
tique anti-cancreuse ?
Toute idologie est le lieu d'une lgitimation d'intrts prcis. Sans vouloir en-
trer dans le dbat d'une intentionnalit d'ordre conomique, personne ne niera
l'importance de la place occupe par les compagnies pharmaceutiques multinatio-
nales et par l'industrie de la technologie biomdicale dans la production sociale de
la mdecine du cancer (Moss, 1980). Les intervenants, non dupes, en sont d'ail-
leurs fort conscients. Une seule dose mdicamenteuse dans le traitement du cancer
peut coter jusqu' 2 000 $.
40
La croissance faramineuse des budgets de recher-
che en ce domaine, bien que soumise une critique sociale parfois plutt virulente
(Gray, 1975), rappelle galement que des carrires scientifiques s'difient sur la
base d'un rve dont il arrive que mme le prsident du prestigieux Sloan Kettering
Institute puisse douter (Rettig, 1977). Or, le passage entre les rsultats obtenus en
recherche exprimentale et la pratique clinique reste, l comme ailleurs, ardu et
long. La possibilit de choisir ou de refuser des traitements que l'on jugerait inuti-
les ou trop humainement coteux devrait tre mise de l'avant ; ce qu'on offre de

40
Ces donnes m'ont t confirmes par le pharmacien en chef du centre hospi-
talier.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 289

possibilits thrapeutiques pourrait en fait ouvrir sur l'espoir, mais un espoir non
enferm dans des normes.
Au Canada, la recherche sur le cancer n'est pas soutenue comme elle l'est aux
Etats-Unis par les octrois de l'tat, ce qui n'empche pas, toutefois, que les dis-
cours des socits amricaines et canadiennes du cancer convergent vers les m-
mes thmatiques. C'est avec les initiatives d'individus comme Fox, et aprs lui
Fonyo, qu' la fois les fonds et l'image de la recherche sur le cancer ont connu un
essor considrable. Si l'tat amricain s'est directement impliqu dans la lutte
contre le cancer, pour les raisons politiques que l'on connat, au Canada ce sont de
simples citoyens qui ont endoss ce rve d'espoir, captant sans doute avec plus
d'efficacit l'imaginaire de la population. La production mass mdiatique autour
des hros-victimes a permis que pntre dans tous les foyers, remarquablement
mieux que n'importe quel prospectus des fondations, un tel message. Les com-
mentaires d'un Reagan propos de son propre cancer, arborant l'optimisme nor-
matif, ont d galement s'avrer d'une grande efficacit, car qui douterait du suc-
cs de la science ? Pourtant, comme le pensait Foucault, ce n'est pas la vrit qui
sortira de ce combat contre le temps, mais une autre vrit, une autre raison, relle
en son poque, propre une culture, laquelle s'associeront d'autres formations
discursives et d'autres pratiques institutionnelles.
Les conditions essentielles l'existence de ce nouveau discours ont donc aussi
rendu possibles les formes d'intervention qu'on a dcrites. On reconnatra ici tout
autant les diffrents aspects de l'ethnographie objective (description des lieux
physiques, style de l'institution, catgories d'intervenants, etc.) que de l'ethnogra-
phie subjective (de l'ordre des perceptions et des reprsentations). L'institution
observe ramenait en son sein cet ordre du discours li intimement des pratiques
professionnelles suggrant implicitement un ordre culturel. Car l, la technique est
elle seule insuffisante dans la promotion de l'espoir et il faut l'accompagner des
tactiques d'change renforant le message, dans la structure des interactions et de
la communication entre soignants et soigns. Pourtant, on reconnat bien facile-
ment qu'un tel espoir arrive parfois son point de dmesure puisque, entre la r-
alit statistique et le vcu des intervenants, il y a le non-dit, moins marqu par la
mort que par l'incertitude. Ce qui est taire n'est pas la mort prochaine ou ven-
tuelle, mais la limite des connaissances et, consquemment, la peur de l'effondre-
ment d'une relation dont les bases sont cruellement fragiles. Le silence, en de tel-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 290

les circonstances, laisse croire qu'il y a effectivement une vrit dire, or la ralit
est que la transparence d'une telle vrit est absente (Bensad, 1982). Ce que le
mdecin dira son patient ou sa patiente est de l'ordre de l'alatoire : une proba-
bilit statistique est retenue chez les soigns comme une chance tablie en pour-
centage. Intgr au concept de mal qui tourne, dans la logique du malheur qui
appelle le malheur, le discours de l'espoir trouve chez les soigns un cho dans cet
autre discours qui est la fois thos et thique, c'est--dire celui du moral.

Le discours de la survie : un systme ?

Accord la condition moderne de survivant, s'articule chez les soigns un
discours qui renvoie la fois l'ordre des reprsentations, du savoir, des tactiques
d'change et de l'exprience. On a vu ainsi que le discours transporte les lments
d'une science populaire suggrant une comprhension spcifique de la nosologie,
de la smiologie, du diagnostic, de l'tiologie et de la thrapie, mais aussi de la
physiologie et de la psychosomatique. Cette science accepte la contradiction et la
contingence, comme toute science populaire (Young, 1980 ; 1981), tandis que sa
caractristique est d'tre dynamique et ouverte sur l'exprience, puis centre sur le
sens construire face la perspective de l'ambigut. Elle se trouve au coeur d'un
rseau d'influences tout aussi bien modernes que traditionnelles.
Les signes de la maladie sont d'abord nomms et classs : les noms que l'on
donne la maladie ne sont pas d'origine rcente, car on les retrouve tout autant
dans les traditions savantes et dans le folklore. La taxonomie des termes pour par-
ler de la maladie est ouverte et suggre, comme le pensait Wittgenstein, que le
contexte cre le sens, c'est--dire qu'une mme appellation, telle que celle de tu-
meur, peut renvoyer des ralits diffrentes, selon la situation dans laquelle elle
sera utilise. En ceci, la tactique de l'usage des termes de cette smiologie popu-
laire est bien celle de la ruse et de l'occasion (De Certeau, 1980), suivant le rle
que joue le mot dans le rapport tabli entre ce dernier et l'volution du mal qui
tourne. Car l, le pouvoir de la mtaphore est reconnu et dicte, sans les dtermi-
ner, les comportements.
Cette classification suggre aussi une diffrenciation tablie entre la condition
de survivant, porteur de bosses et de tumeurs, et celle de cancreux, qui est en soi
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 291

le cancer. Chaque tape dans l'volution du mal porte en elle le pouvoir de tour-
ner et d'amener la mort. Seul le vrai cancer (la condition) est proprement associ
la mort et aux reprsentations mortifres depuis longtemps reconnues et effecti-
vement partages ici par les soigns. Mais le survivant rappellera typiquement
qu'il n'est pas malade, qu'il n'a pas le cancer, et souvent aussi, qu'il est dj guri.
Les traitements sont accepts dans ce cas pour prvenir, pour assurer que toute
trace du mal aura t bel et bien enraye, propos valids par ceux des soignants.
L'explication de la maladie donne lieu un travail sur le symbole du cancer.
Sontag (1979), qui nous avait familiariss cette ide du cancer comme symbole
de la modernit et de la surproduction, avait retenu des sources crites, romanes-
ques et philosophiques. Or, on a trouv que de telles mtaphores ne rendaient que
partiellement compte de la ralit chez les individus vivant l'exprience de la ma-
ladie. Certains lments, disons les plus strotyps, sont de ceux quavait retenus
Sontag. Le monde moderne avec sa pollution, son stress et ses habitudes de vie,
est un monde de risques.
Toutefois, moins modernes , les ides de fatalit et de contagion se retrou-
vent aussi sous la rubrique des causes potentielles de cancer et englobent avec
elles, en tant que grande catgorie, les causes possibles de la maladie. On ne peut
oublier que celles-ci doivent pour tre effectives, s'associer d'autres, plus per-
sonnelles, qui laissent voir que le cancer prend place dans une chane de malheur
et de dsordre propre toute exprience humaine. Les vnements de vie, englo-
bant les multiples situations de stress de courte ou de longue dure, demeurent,
par l'usure qu'ils provoquent sur l'organisme, les vrais responsables de la maladie.
Encore l, et proche d'une physiopathologie populaire, on retrouve cette ide de
mal qui tourne, inhrente une reprsentation du corps partag entre la surface et
l'intrieur d'une enveloppe o des substances se mlangent et acclrent le pour-
rissement. Car si les difficults peuvent s'accumuler injustement et causer la ma-
ladie, des substances non limines du corps (maladie ancienne, lait non coul,
mucus retenu, etc.) ont galement ce pouvoir, risquant ainsi de transformer le sur-
vivant en vritable cancreux. La distinction entre cause personnelle et cause im-
personnelle aura permis de mettre en vidence un tel savoir.
Comment maintenant contrler un tel pouvoir ? C'est ici que le discours ax
sur le moral est une rponse thrapeutique en relation claire avec les reprsenta-
tions et le rseau smantique du cancer. On a reconnu que le moral est une catgo-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 292

rie culturelle suggrant l'existence d'une vritable psychosomatique populaire. En
effet, les tactiques servant de rgle la prservation du moral rendent compte du
rapport tabli entre motions et maladie, rapport qui fut galement tabli au plan
tiologique. Comme dans la logique du malheur qui appelle le malheur, on espre
gurir au moyen d'une attitude particulire face la maladie, qui pour les uns est
le dni mais qui, au plan anthropologique, nous reporte sur l'univers culturel
structurant ce dernier. L'attitude est bien celle de cet optimisme recherch face au
malheur qu'est le cancer et le comportement est bien dcrit par ces rgles de non-
dit qui structurent les changes entre les soigns et leur entourage. La prservation
du moral ressemble une thique du comportement laquelle on rattache une
valeur thrapeutique. Car les motions ngatives vcues antrieurement sont sus-
ceptibles d'avoir cr la maladie, tout comme elles pourraient acclrer un proces-
sus morbide. Il est bien certain que la relation des soigns avec le discours clini-
que et mass mdiatique ne fait que renforcer un tel tat de choses, car les soigns
rappellent eux-mmes la nature interactive des rapports entre le moral et l'espoir.
L'exprience de la survie est donc construite culturellement, dans la mesure o
chacun des niveaux de l'difice culturel ici dcrit contribue une telle dynamique.
Le tableau 21 est un synopsis donnant accs la visualisation de ces niveaux.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 293


Tableau 21
La construction culturelle du cancer
Retour la table des matires

Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 294


Le discours de la survie : adaptation et alination

Le discours de la survie s'labore, comme on le sait, autour des thmes de
l'espoir et du moral. J 'aimerais revenir sur cette catgorie culturelle de moral et
sur une question que je n'ai qu'effleure jusqu' maintenant : doit-on rellement
interprter la centralit de cette thmatique en fonction de l'mergence du nou-
veau rle de malade dans les institutions de sant modernes ? On sait que ce rle
est dfini par quatre dimensions qu'a dcrites Alexander (1982) :

Le malade chronique doit conserver ses activits habituelles ;
Il est tenu responsable de sa condition ;
Il doit collaborer la recherche d'un meilleur tat de sant ;
Une telle recherche est plus ou moins compatible avec l'organisation
actuelle des soins de sant.

Globalement, autonomie et responsabilit sont les deux caractristiques du
nouveau rle de malade. En tablissant une telle relation, j'ai sans doute vacu
trop rapidement une dimension, celle de l'influence certaine du discours religieux
sur cette population socialise dans le cadre du catholicisme qubcois.
Gaines (1984) a distingu deux traditions religieuses majeures et divergentes
en Occident, traditions qui permettent de distinguer les cultures de l'Europe du
nord de celles du Bassin mditerranen. Les premires, issues de la Rforme, par-
tagent une vision du monde que Weber aurait qualifi de dsenchante : elle
se caractrise surtout par le pragmatisme et l'empirisme. L'Europe latine, catholi-
que, se situe plutt du ct d'une vision du monde que Gaines qualifie d'enchan-
te, par opposition la premire, laquelle correspond une cosmologie dualiste.
Dans cette tradition religieuse, la Cit de Dieu est spare de la cit des hommes,
contrairement aux traditions cosmologie moniste (La Cit de Dieu est sur terre)
issues du protestantisme.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 295

ces deux grandes traditions s'associent deux conceptions de la personne plu-
tt distinctes. Dans les traditions dites dsenchantes, le soi est peru comme au-
tonome, suffisant, capable de gnrer ses propres changements. l'inverse, dans
les traditions enchantes, le soi est un systme ouvert qui inclut dans sa constitu-
tion le social. L'Amrique anglo-saxonne serait, bien sr, hritire de ces deux
traditions, dont l'une dominerait tout autant l'espace culturel que scientifique ;
ainsi, la biomdecine serait identifie cette tradition dsenchante, dominante en
Amrique du Nord. En ce qui concerne le Qubec, on peut observer la coexisten-
ce des deux traditions, tant donn les influences historiques que l'on connat.
mesure que le Qubec s'internationalise, il est plausible d'affirmer que l'influence
de la tradition dite dsenchante prendra peu peu le pas sur l'autre, sans nces-
sairement l'liminer. Il s'agit ici bien sr d'un processus global. la tradition en-
chante, on peut certainement associer ces traits de la culture qubcoise franco-
phone sur lesquels tant d'anthropologues et de sociologues ont insist et qui
consistent en la valorisation du sens communautaire, du maintien de la cohsion
du groupe dans le contexte d'une autarcie religieuse et culturelle dsire. Le sens
de la communaut et le souci de l'autre priment ici sur l'autonomie du soi. Toute
une littrature s'est construite sur ce thme dans les annes soixante et tend mme
aujourd'hui se renouveler. L'influence d'un catholicisme dominant au sujet du-
quel les historiens ont fait remarquer qu'il tait ici triomphant plus que partout
ailleurs, est un autre argument qui convaincra : qui osera nier l'influence encore
prsente du discours religieux sur les consciences qubcoises ?
Revenons maintenant la question du moral et rappelons aux lecteurs l'article
507 du Catchisme de 1944, le seul qui ait port directement sur la maladie :

- Comment faut-il se comporter dans la maladie ?
- Dans la maladie, il faut avoir beaucoup de rsignation la volont de
Dieu ; et si elle devient dangereuse, se prparer chrtiennement la
mort.

L'analyse du rseau smantique n'a pas fait ressortir la prpondrance du rle
d'un Dieu vengeur dans la gense de la maladie, bien au contraire. Toutefois, l'at-
titude prescrite de la rsignation devant la maladie aurait-elle quelque rapport
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 296

avec le moral ? Au premier coup d'oeil, non, puisque la rsignation relve d'une
attitude passive, tandis que le stocisme et la combativit propres la notion de
moral relvent d'une attitude active. On reconnat toutefois gnralement une dis-
tinction faire entre la religion prescrite et la religion vcue (Simard et al., 1979 ;
Lacroix et Simard, 1984). Le discours sur le moral pourrait bien s'avrer la rpon-
se vcue face la prescription de la rsignation la volont de Dieu
41
.
Au plan tymologique, le mot moral renvoie l'ide de moeurs ; se compor-
ter . Se rsigner son sort consiste aussi viter toute rvolte et toute perturba-
tion de l'ordre, en bref, se conformer. Ce conformisme particulier qu'est le main-
tien du bon moral envers et contre tous, tout en possdant les vertus thrapeu-
tiques qu'on lui reconnat, appelle un commentaire en regard de la cohsion du
groupe. En effet, tant que le patient conserve son bon moral, il est assur de sa
place dans le groupe (institutionnel, familial, etc.). J 'ai t chaque fois frappe
de l'importance gale accorde au moral par les conjoints et les patients, que l'on
valorise par rapport au cancer mais aussi devant l'adversit et le malheur. Le
maintien du bon moral vise aussi indirectement conserver l'intgrit du soi et du
soi social dans le groupe, attitude conforme aux traditions enchantes et leur
conception de la personne. Il vite aussi le rejet dans la relation thrapeutique. Le
maintien du bon moral agit donc comme un facteur de sociabilit positive
dans le groupe face la menace qu'est la maladie.
Ces lments maintenant poss, on pourrait conclure ainsi de la catgorie
culturelle de moral : l'attitude laquelle elle renvoie se comparerait une pice de
monnaie double face. Sur la premire face, l'attitude laquelle renvoie cette
catgorie s'enracine dans les influences du modernisme et des cultures anglo-
saxonnes sur le Qubec francophone (auxquelles on associera entre autres le dis-
cours biomdical et les institutions de sant). De ce point de vue, le rapport entre
le nouveau rle de malade et le discours sur le moral se rvle vident : il y a
compatibilit entre l'exigence d'autonomie, la conception du soi et la prservation
du bon moral. Sur la deuxime face, se retrouvent plutt l'influence des traditions
enchantes et la valeur donne la conformit, la cohsion sociale du groupe
dans les situations d'adversit. L'hyper-autonomisme de celui ou celle qui gar-

41
Cette position m'a t suggre par Raymond Brodeur, professeur l'Universi-
t Laval et directeur d'une recherche en cours sur le Petit catchisme au Qu-
bec.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 297

de le moral contre vents et mares rpond aussi, au plan de la vie du groupe, au
maintien de son ordre. Dans ce cas, tous contribueront, d'une faon ou d'une autre,
une telle stabilit.
Revenons maintenant l'autre volet du discours sur la survie, qui est celui de
l'espoir.
Dans un ouvrage intitul Survivre, Bettelheim (1979) rappelait que la promo-
tion de l'espoir dans le contexte des changes soignants/soigns dans le domaine
de l'oncologie est une attitude qui oppose au dni de la mort, propre aux socits
occidentales contemporaines, une forme de certitude incarne dans l'idal de la
prolongation de la vie et dans l'illusion de lternit. cela, les soignants rpon-
dront qu'ils sont conscients des limites intrinsques de leur savoir et de leurs pra-
tiques mais que la promotion de l'espoir est souvent maintenue la demande m-
me des patients et de leur entourage, qui voient dans la cessation des traitements
la preuve d'un abandon. On fait alors remarquer l'importance de l'espoir pour la
qualit de la survie et de la vie, opinion d'ailleurs partage par Bettelheim. Il est
vrai que cet idal d'espoir fait partie galement de la demande du patient qui n'est
pas motive uniquement par le contexte existentiel de sa maladie, mais aussi par
la reprsentation qu'il se fait de l'efficacit de la mdecine, reprsentation cons-
truite par les media travers la diffusion d'informations spectaculaires sur des
actes uniques et sensationnels (songeons la transplantation d'un coeur de singe
chez le bb Faye). Ce discours est celui de la prolongation possible qu'on vou-
drait infaillible.
L'intervenant rpond cette demande travers le discours de l'espoir ; il jouit
ainsi du bnfice d'exercer un certain contrle sur le problme de l'incertitude,
tout en favorisant une atmosphre positive pour le maintien de la confiance.
Le soign qui se conforme ce discours cherchera prserver son moral et
combler les attentes de l'institution et de son propre environnement social. Une
telle idologie occulte et lgitimise en quelque sorte les contradictions qu'elle
carte, contradictions qui ont t ici amplement dcrites.
Ce discours dfinit le cadre du systme de communication en vigueur dans le
contexte clinique : contribue-t-il l'alination ou l'adaptation des soigns leur
nouvelle condition ?
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 298

Un commentaire de Lazarus (1981) aidera formuler les lments d'une r-
ponse. Discutant la position trs souvent accepte selon laquelle toute illusion ou
tout dni de la ralit est signe de folie, il rappelle, en s'inspirant de Watzlawick,
que toute ralit contient sa part d'illusion. Il est d'avis que le maintien de la sant
mentale requiert une certaine dose d'illusion ou de dni. La question est somme
toute de savoir quand ce mcanisme protecteur devient pathogne. Il distingue le
dni pur, qui est la ngation de quelque chose en mot ou en acte en rponse un
mcanisme de dfense, de la simple tactique d'cartement des motions ngatives.
On peut viter de parler de quelque chose sans nier cette mme chose. On ne peut
nier non plus ce qui n'est pas connu (cf. diagnostic). Il souligne que dans la plu-
part des tudes abordant le problme du dni on confond le plus souvent ces deux
concepts. Il rappelle aussi la variabilit des situations dans lesquelles on use de
dni : le degr d'intensit du dni, son caractre parfois partiel, la distinction
faire entre dni des faits et dni des consquences de ces faits, caractre fluctuant
du dni, etc. Bien que s'intressant davantage au problme de l'cartement des
motions ngatives, il suggre, pour les besoins de son propos, de ramener une
seule catgorie les deux phnomnes qu'il a distingus (dni et cartement), cat-
gorie qu'il appelle processus d'adaptation analogue au dni ( denial like co-
ping processes ). On peut considrer, mon sens, le discours de la survie comme
un processus de ce type.
Pour Lazarus, les cots et les bnfices de tels processus dpendent largement
du contexte dans lequel ils mergent. L'adaptation se mesure toujours dans le rap-
port de la demande avec les contraintes de l'action, puis des ressources disponi-
bles pour la personne. Par exemple, les processus d'adaptation analogues au dni
peuvent parfois tre inadaptatifs dans les cas de trop longs dlais aprs un auto-
diagnostic de cancer ou adaptatifs dans les cas de situations extrmes (ce qu'ont
dmontr les nombreuses tudes sur les survivants des camps de concentration,
notamment celle de Bettelheim, 1980).
Lazarus distingue au plan des processus adaptatifs deux types d'action, l'une
peut tre directe ( problem focused ) et l'autre indirecte ( emotion focused ).
Dans les cas de dlai, le dni s'avrerait contre-productif parce qu'il implique une
action directe prendre. Par ailleurs, dans les situations exigeant l'adaptation la
survie (maladies chroniques, handicaps svres, etc.), les penses positives
sont d'une valeur adaptative certaine. Le processus adaptatif est ici plus orient
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 299

sur les motions que sur le rapport de rgulation de la relation de la personne avec
son environnement.
Pour lui, les processus d'adaptation analogues au dni sont des processus du
second type ( emotion focused ). Le dni et l'cartement des motions sont pr-
ventifs dans les situations de stress long terme (par exemple les situations d'am-
bigut) et dans les premiers moments d'une maladie grave (par exemple, le can-
cer). Le discours de la survie, qui est effectivement une forme de pense positi-
ve , a donc une valeur adaptative assez grande on nie alors davantage les impli-
cations que les faits (exemple j'ai eu le cancer... mais je ne l'ai plus ... je me fais
soigner au cas o il resterait quelque chose... ).
La valeur adaptative du discours de la survie est dmontre tant au plan biolo-
gique que psychosocial. Des recherches ont rellement mis en valeur les effets
bnfiques des attitudes typiques qui incarnent le discours de la survie en ce qui a
trait l'volution de la maladie, l'optimisme et l'espoir rejoignant ainsi le corps
biologique (Tiger, 1979 ; Cousins, 1980). De mme, on reconnat l'importance de
l'entraide et du support naturel dans les divers effets protecteurs qu'ils produisent
(Guay, 1988), la thorie du moral , pour certains de ses aspects ne serait, au
fond, que le versant populaire des thories scientifiques modernes sur le sujet.
Cette valeur adaptative du discours sur la survie ne saurait nous empcher d'exa-
miner ses aspects critiques. Young (1980), dans un brillant article portant sur
l'examen exhaustif du concept de stress (et ses drivs, comme celui d'adaptation),
nous a rappel le caractre dsocialis de ce dernier, dans la mesure o les
relations humaines sont trop souvent compares des systmes abstraits, sans
relation avec le contexte dans lequel elles voluent. Ainsi, la dimension conomi-
que et politique des rapports sociaux devient dans ces travaux une simple varia-
ble : elle dcrit une influence potentielle plutt que la ralit d'un contexte pro-
ducteur de contraintes systmiques. Dans un article plus rcent, Armstrong (1987)
rappelait que le fameux modle bio-psychosocial qui inspire largement les appro-
ches d'intervention dites globales en milieu hospitalier n'est qu'une extension du
modle biomdical.
J 'ai dj interrog l'application du concept d'alination l'exprience du can-
cer en contexte clinique moderne. J e me rfrerai pour l'instant aux dimensions
psychosociologiques de l'alination plutt qu' l'hritage de l'conomie politique.
Svigny (1969) et Seeman (1975) sont deux auteurs ayant identifi les diffrentes
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 300

formes de l'alination. Le premier la dfinit comme un mode de contradiction
entre le vcu et ses reprsentations, tandis que le deuxime la voit comme l'cart
entre le contrle rel et le contrle dsir par rapport des besoins et des buts.
Les deux auteurs ont donc examin sous l'angle des contradictions et des carts
vcus les diverses formes que peuvent prendre l'alination. Par rapport l'exp-
rience du cancer, on pourrait en retenir quatre. Considrons-les comme des situa-
tions potentielles d'alination :

Absence de pouvoir ;
Absence de sens ;
Fausse conscience ;
Non-dpassement de la situation immdiate.

L'absence de pouvoir

Elle renvoie l'absence de contrle sur l'exprience de la maladie en regard de
l'absence d'informations (qu'elles soient possibles ou impossibles divulguer).
Exemple : la difficult prendre des dcisions ou faire des projets en situation
d'incertitude face l'volution de la maladie.

L'absence de sens

Elle consiste chez le soign ne pas trouver la comprhension laquelle il
pourrait s'attendre chez le soignant, surtout en ce qui a trait ses perceptions (m-
connaissance, non-reconnaissance, incomprhension) et adopter le point de vue
du soignant sans le ngocier. Exemple : un travailleur de l'Alcan, victime d'un
cancer du poumon, qui attribuerait sa maladie ses conditions de travail et qui
on nierait le rle de la pollution dans la production des cancers en insistant plutt
sur le rle du tabagisme. Les conditions de travail vcues seraient centrales au
sens que ce travailleur donnerait l'exprience de sa maladie.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 301


La fausse conscience

Elle implique une contradiction entre le vcu et le peru. Exemple : le dis-
cours sur le moral versus l'exprience de la chronicit.

Le non-dpassement de la situation immdiate

Il signifie l'incapacit de s'adapter au stress de l'exprience de la maladie et
d'envisager des situations nouvelles. Exemple : tat d'anxit extrme face l'ex-
prience de la maladie.
Chacune des dimensions de l'alination dcrites ici peut tre vcue avec plus
ou moins d'intensit et de rgularit ; plusieurs de ces dimensions peuvent tre
vcues simultanment.
On sait que la fausse conscience que reprsente le discours sur le moral
contribue aussi une adaptation motionnelle et cognitive la situation. Toute-
fois, l'intensit des contradictions exacerbes dans les phases palliatives et termi-
nales suggre aussi son caractre non adaptatif et alinant. La souffrance morale
qui en rsulte doit tre prise en considration.
Le savoir populaire qui se construit au cours de l'exprience de la maladie (cf.
rseau smantique) contribue jusqu' un certain point donner un sens l'exp-
rience et permettre son dpassement. Cependant, l'ignorance du point de vue du
patient sur sa propre exprience conduit des situations inutiles de stress et des
difficults de communication redondantes. L aussi, ces situations sont potentiel-
lement alinantes.
Une telle situation pourrait-elle s'avrer diffrente ? Dans le contexte hospita-
lier o la recherche a t effectue et dans le contexte de l'incertitude qui marque
la pratique mdicale de pointe, je crois que non, pour les raisons suivantes : la
relation soign/soignant est complmentaire, comme toute situation o un tre est
dpendant d'un autre tre, elle existe et se reproduit par le pouvoir qui la marque.
La lgitimit d'un tel pouvoir pourrait faire l'objet d'un trs long dbat. J e voudrais
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 302

ici m'arrter sur un seul point, celui de la confiance. Il n'y a, comme on le sait,
aucun processus thrapeutique qui soit possible sans cet lment de base, comme
l'ont montr toutes les recherches anthropologiques, psychologiques et ethno-
psychiatriques sur le sujet. Le mdecin est donc plac devant la dlicate situation
qui est celle-ci : mettre l'accent sur l'incertitude de ses connaissances et risquer la
perte de confiance de son client, ou mettre l'accent sur l'espoir et favoriser des
attitudes positives. J e crois que l'attitude des mdecins combine gnralement
chacun de ces deux ples, ce qui conduit au dilemme de l'illusion du choix entre
le dsir d'honntet face au patient (qui est effectivement prsent) et la ncessit
du maintien du climat idal de confiance dans la relation thrapeutique (qui est
rellement recherch). Il s'agit l d'une situation paradoxale typique, dans le sens
o l'entendent Watzlawick et ses collaborateurs (1979).
La seule manire de sortir d'une telle impasse serait de redfinir compltement
le cadre de la relation thrapeutique. Il est prvoir que tant que les conditions
actuelles des connaissances seront celles qu'on connat, ce discours prvaudra,
d'autant plus qu'il trouve son renforcement en divers lieux de l'espace culturel.
Quant aux alternatives actuelles, mme les tentatives les plus originales, comme
celle de Simonton et al. (1978), ne semblent pas vritablement viter cet cueil :
on ajoute des lments au systme thrapeutique (par exemple la psychothrapie,
la visualisation, etc.), mais le cadre de rfrence (le problme du cancer) reste le
mme.

Le savoir populaire sur le cancer :
ouverture ou spcificit ?

Le savoir populaire sur le cancer est-il un savoir spcifique ou ouvert ? J 'ai
soutenu jusqu' maintenant la deuxime position que je voudrais maintenant
mieux appuyer.
Le vocabulaire de la maladie est polythtique et polysmique, c'est--dire
qu'un mme terme peut s'appliquer des ralits somatiques diffrentes et des
catgories de problmes diffrentes. Une telle situation entrane beaucoup de
confusion au plan communicationnel, laissant croire l'ignorance des soigns et
un usage incorrect des termes mdicaux . La. confusion n'est qu'apparente
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 303

puisque l'usage des termes est dict par l'opposition qu'on fait entre les vrais can-
cers et les faux cancers ou entre les tats curables et incurables.
Eu gard au discours sur le moral, certains mots seront carts dans certaines
situations tant donn le pouvoir qu'on leur accorde : on ne peut en dduire la
mconnaissance des distinctions taxonomiques ou smantiques. Le caractre po-
lysmique et polythtique du vocabulaire correspond bien au caractre du savoir
populaire car il accepte la contingence et la contradiction.
L'explication de la maladie s'nonce selon un processus plutt dialectique
qu'analytique dans la mesure o il s'agit bien l d'un bricolage qui lui donne un
sens. Tout type d'nonc explicatif sur la maladie puis dans l'environnement est
susceptible de se retrouver dans le rseau smantique, le processus de l'explica-
tion voluant et s'ajustant en rtroaction avec le contexte situationnel du soign
jusqu' ce que le sens le plus satisfaisant soit atteint.
Le processus la base de cette construction symbolique relve de la distinc-
tion tablie par Ricoeur entre mtaphores vives et mtaphores mortes ou clichs
(Ricoeur, 1975). Le clich (par exemple, les lments mass mdiatiques du sym-
bole) est intgr mais secondaris pour devenir une explication d'ordre imperson-
nel (satisfaisante pour tous mais insatisfaisante pour soi). L'explication personnel-
le (vraie pour soi mais non gnralisable) relve de l'aspect dynamique du symbo-
le (ou de la mtaphore vive). Mais le symbole n'est existant que dans la synthse
de ces deux plans. Dans la perspective hermneutique, il y a rconciliation (avec
les expriences et le savoir de sa tradition et de son pass) ; dans la perspective
dialectique, il y a dpassement de la situation conflictuelle (quant l'absence
d'explication et de sens l'exprience, aux reprsentations morbides du cancer) et
processus de symbolisation. Le savoir mdical populaire ou modle explicatif
dans la terminologie de Kleinman (1980) est bel et bien source de mdiation entre
la personne et son environnement, mdiation qu'il faut toutefois rserver surtout
au plan cognitif-symbolique.
Le rapport avec les vnements de vie passs, tel qu'il est tabli, renforce en-
core une fois l'hypothse de la non-spcificit, dans la mesure o cette idation est
rapprocher des conceptions populaires de la sant et de la maladie telles qu'en
ont parl Herzlich (1975), D'Houtaud (1978), Bibeau et Pelletier (1980) ainsi que
Pelletier (1985). J e veux insister ici sur les dimensions comportementales et socia-
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 304

les dans la gense des maladies au dtriment d'autres dimensions nettement soma-
tiques. D'autres chercheurs ayant travaill la reconstitution de rseaux smanti-
ques ont reconnu galement cette mme tendance. Il est toutefois intressant de
souligner le caractre plus socialisant du rseau dcrit par Good (1977) au
sujet de la maladie du coeur en Iran, par rapport celui de Blumaghen (1980)
portant sur l'hypertension artrielle aux tats-Unis. Une telle diffrence tient-elle
la place occupe par ces maladies en tant que catgorie symbolique dans chacu-
ne des deux cultures, fort loignes il va sans dire, ou la manire dont on cultu-
ralise ici et l la maladie ? Une telle question apparat plutt complexe en l'absen-
ce d'un dveloppement plus pouss de la thorie des rseaux smantiques appli-
que au domaine des savoirs mdicaux populaires.
Tous ces arguments plaident en faveur de la non-spcificit en regard du ca-
ractre intgrateur et socialisant de ce savoir. Cette hypothse rappellera aux lec-
teurs et lectrices l'ouverture smantique et le caractre dialectique de ce dernier.
La mme recherche portant sur un autre groupe de maladies aurait-elle rvl
les mmes tendances ? Cette question ne trouverait rponse que dans une recher-
che comparative. Le manque de donnes et de thories gnrales sur le savoir
mdical populaire qubcois reste une lacune qui impose beaucoup de restrictions
une telle discussion. J e crois que l'hypothse de la non-spcificit ne doit pas
faire perdre de vue certains aspects plus spcifiques de ce savoir, notamment sa
relation oblige avec la mort et les reprsentations qui lui sont inhrentes et sa
relation avec la modernit et les habitudes de vie qui l'accompagnent. En ce sens,
les lments personnaliss du symbole renvoient l'hypothse de la non-
spcificit, tandis que les lments non personnaliss en dcrivent le caractre
plus spcifique. Quant au thme du moral, il aurait pu tre appliqu d'autres
affections chroniques et cela, des recherches ultrieures en feraient possiblement
la preuve.
La fonction de ce savoir apparat thrapeutique par sa dimension de symboli-
sation devant l'irruption de l'exprience de discontinuit qu'est la maladie. Gotay
(1985), dans une publication rcente, affirmait le peu de relation qui existe entre
les explications donnes la maladie et les comportements (lis la prvention ou
la gurison de la maladie). Bien que plusieurs problmes mthodologiques
soient la base de son travail, soulignons que l'objet de l'explication n'est pas tant
instrumental que symbolique. Lexplication vise d'abord et avant tout donner un
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 305

sens la maladie. Par rapport au dni et l'cartement des motions observs
dans toutes les situations de survie, telles que les a si bien dcrites le psycho-
historien Lifton (1964, 1974, 1979), face au vide psychique provoqu par la peur
du traumatisme, le travail thrapeutique qui reste faire est justement celui de la
symbolisation. Une acceptation des dimensions culturelles la base d'un tel pro-
cessus ne ferait que le faciliter et le rendre plus crdible par rapport l'entourage.
On m'objectera les dangers de ce savoir en me rappelant les problmes de
communication qu'il engendrerait, tel que ce fut le cas chez la patiente dont j'ai
relat la trajectoire au chapitre prcdent. J e rappellerai dans ce cas que le pro-
blme ne rside pas ici dans le contenu propre ce savoir en tant que tel, mais
dans sa non-reconnaissance. Quant aux informations mdicales, elles sont de toute
manire intgres et situes l'intrieur de ce systme. Kleinman (1980) a dj
ouvert la voie, au plan de la recherche, aux dimensions oprationnelles d'un tel
processus en milieu clinique et les Simonton (1978), quoique dans une perspecti-
ve fort diffrente, intgrent leur faon, dans leur dmarche clinique, de telles
informations. Il en rsulte une plus grande implication du patient dans son proces-
sus potentiel de gurison.

L'exprience du cancer :
liminalit et dsensibilisation
42


Il est maintenant temps de dire un mot propos du statut mme de l'exprien-
ce du cancer. J 'ai soutenu jusqu' prsent deux arguments, le premier tant que
l'exprience du cancer est une exprience culturellement construite et le deuxime
tant que l'exprience de la phase terminale pourrait se structurer dans les phases
antrieures de la maladie et, possiblement, ds la phase dite curative. J e crois
avoir suffisamment labor sur le rle du discours et des productions symboliques
par rapport l'existence et la forme d'une telle exprience et eu gard au proces-

42
Le concept de liminalit a t introduit par Turner (1969) ; j'ai traduit limita-
lity par liminalit , bien qu'une telle expression n'apparaisse pas au dic-
tionnaire de la langue franaise. Il s'avrait difficile de traduire avec exactitu-
de un tel concept. L'adjectif liminal existe en franais, mais une entit
liminale nous renvoie l'ide d'un objet liminal et non pas celle d'un tat
liminal.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 306

sus continu de cette dernire. D'autres recherches devront en faire la preuve plus
certaine tant donn les limites intrinsques de ma propre dmarche.
J e voudrais me situer maintenant sur un autre plan, en m'aidant, des rflexions
de Turner (1969) sur le concept de liminalit et de celles de Lifton (1979) sur la
place de la mort dans les socits contemporaines.
Turner s'est inspir directement des travaux de Van Gennep sur les rites de
passage qui accompagnent dans la vie d'un individu tout changement de situation,
de position ou d'ge. Van Gennep avait ainsi montr que tout rite de passage (ou
priode de transition) est marqu par trois phases :

La sparation (tout comportement de l'individu qui signifie sa spara-
tion d'avec le groupe et le passage d'une condition antrieure une
condition seconde) ;
La liminalit (l'individu vit alors une condition marginale dont le statut
est marqu par l'ambigut) ;
L'intgration (priode o la transition est acheve symboliquement).

Une personne conserve un statut de liminalit lorsqu'elle ne peut s'inscrire
dans une position sociale clairement dfinie l'intrieur d'un groupe ou d'une so-
cit. Voyons le commentaire de Turner (1969 : 95) propos des entits limina-
les :
Les entits liminales ne sont ni ici ni l ; par rapport aux positions sociales
normalement assignes par la loi, les coutumes, les conventions, les crmonies,
elles sont la fois au-del de ces dernires et entre ces dernires. Leurs attributs
dtermins et ambigus sont exprims au moyen d'une riche varit de symboles
dans les socits qui ritualisent les transitions sociales et culturelles. En ce sens, la
liminalit se rapproche souvent du mourir, de la vie utrine, de l'invisibilit, de la
noirceur, de la bisexualit... (traduction personnelle)
J e crois que l'exprience du cancer peut tre considre globalement comme
une exprience de liminalit. En effet, le diagnostic de cancer confirme au porteur
l'tat de transition plus ou moins prolong qui dfinira sa condition nouvelle.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 307

L'hospitalisation et les soins mdicaux caractrisent la phase de sparation initiale
de cette exprience de transition ou de passage. Comaroff (1981) et plusieurs au-
tres auteurs ont insist sur l'intensit de l'ambigut qui est vcue par les porteurs
de cancer, tant donn la situation d'incertitude qui est la leur.
J e proposerais ici le constat suivant : la condition de survivant possible est une
exprience de liminalit prolonge dans le passage de la vie la mort. Les soci-
ts traditionnelles, par les rituels qu'elles mettent en place, permettent de faciliter
une telle exprience de transition puis d'intgration, et de solutionner, au niveau
du groupe entier, le problme de cette transition. La situation particulire du sur-
vivant possible est celle de l'extension de cette phase de liminalit, sans possibilit
d'entrer vritablement, au niveau de son exprience, dans la troisime phase, dite
d'intgration. Le mouvement actuel d'humanisation des soins aux mourants est un
bel exemple de ritualisation possible parce qu'il permet, par les diverses solutions
qu'il met en place, de faciliter pour le mourant et son entourage le passage de la
vie la mort, surtout lorsque de telles solutions trouvent des expressions l'ext-
rieur des institutions. Avant que ne commence la lente transformation des milieux
hospitaliers en ce qui touche les attitudes et rituels de la mort, la position du mou-
rant pouvait tre aussi le plus souvent celle de la liminalit sans ouverture vers
l'intgration, tant donn les conditions qui dominaient alors.
Chez les survivants, les groupes d'entraide offrent des moyens possibles de ri-
tualiser et de faciliter une telle exprience. Cependant, la viabilit de ces groupes
apparat complexe dans le domaine de l'oncologie tant donn l'identit problma-
tique du survivant possible qui a tendance, comme on le sait, nier son identit,
ce que l'entourage ne contredira gnralement pas.
Les porte-parole de deux de ces groupes d'entraide qubcois, pour ne citer
que ces deux cas
43
. me disaient que les personnes y viennent sporadiquement, ne
voyant pas ce que pourrait leur apporter le groupe. Ils n'apprcient pas non plus de
constater la disparition rcente d'un de leurs semblables, ce qui remet en question
leur auto-valuation quant leur statut de personne en bonne sant. Ils prfrent
finalement faire comme si tout tait comme avant, malgr les distorsions et les
contradictions que cela entrane. Il faut dire que l'institution contribue, par ses

43
Il s'agit de l'Association provinciale des laryngectomiss du Qubec, puis de
l'Association des ilostomiss et colostomiss du Qubec.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 308

discours et ses pratiques, un tel tat de fait. Bien qu'il n'existe pas de solutions
toutes faites ce problme, une voie de rflexion devrait s'amorcer lorsqu'on
examine, dans son ensemble, le problme de la survie et de la prolongation de la
vie dans les socits techniquement avances : car au fond, toute exprience de
chronicit, dans le contexte des socits occidentales, n'est-elle pas exprience de
liminalit prolonge ? Les malades chroniques, et surtout ici les personnes canc-
reuses, sont les boucs missaires sur qui se rflchit l' impens (et non l'impen-
sable) de la mort dans les socits occidentales. La prolongation insidieuse de
cette phase de liminalit oblige rend sans doute compte de ce blocage, l o la
mort sociale est possiblement plus acceptable que la ralit mme de la mort. Il
s'agit bien l d'un dtournement de l'imaginaire, dplac de l'au-del l'ici-bas.
On vit, de fait, avec les morts qu'on fabrique.
L'espoir dont il est question dans le discours de la survie est l'espoir tel qu'il se
vit dans une socit sculaire qui tend responsabiliser les tres humains tout en
les laissant sans projet, sans horizon. Il s'agit l d'un espoir instrumental, fabriqu
dans les sillons de la technique et de la fureur thrapeutique .
Cette condition de survivant possible est indite, puisque ne et construite
dans les conditions techniques, cologiques et institutionnelles rcentes. Et les
solutions devront aussi tre indites. Aux socits traditionnelles, on devrait toute-
fois emprunter la sagesse, l o la transition d'un tat un autre est l'affaire du
groupe et ncessite sa prise en charge. Mais avant toute chose, il faudrait recon-
natre l'aspect problmatique d'une telle position de liminalit prolonge.
La rflexion de Lifton sur la mort dans les socits modernes ouvre sur une
autre perspective. Avec des individus comme Aris et Thomas, Lifton est sans
doute un des auteurs parmi les plus fconds et les plus originaux dans le domaine
de l'anthropologie de la mort ; il est cependant le seul qui ait vritablement amor-
c la fois une rflexion d'ordre anthropologique sur la mort et une rflexion sur
la psychologie de la survie. Palgi et Abramovitch (1984), lors d'une recension
rcente portant sur la mort dans une perspective transculturelle, ont identifi ses
travaux comme tant des recherches anthropologiques, malgr le fait qu'ils sont
davantage connus parmi les psychologues.
Ses premiers rsultats furent publis dans les annes soixante et portaient sur
les survivants d'Hiroshima (1964). Il s'est par la suite pench sur l'exprience des
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 309

survivants de la guerre au Vietnam et sur celle des survivants d'une catastrophe
naturelle aux tats-Unis (Lifton et Olson, 1974 ; Lifton, 1979). Ses premiers tra-
vaux sur Hiroshima ont marqu profondment sa trajectoire intellectuelle. Il a
ainsi dvelopp une approche globale du problme de la survie la suite d'un
traumatisme d'importance. Pour Lifton, du traumatisme qu'entrane toute situation
o l'on touche la mort de prs, dcoule un phnomne qu'il appelle le psychic
numbing . Cet tat est caractris par la peur, par une sorte de paralysie psychi-
que et par une dsensibilisation l'exprience de la vie. Ayant t l'coute de
nombreux survivants, il a remarqu la constance de ces ractions chez ces indivi-
dus. Bettelheim (1980) avait galement remarqu le mme type de raction,
quelques diffrences prs, chez les survivants des camps nazis. Lorsqu'une nou-
velle vision de soi et de son rapport avec le monde est impossible reformuler,
une sorte de dpression chronique s'installe et rend l'exprience de la survie pro-
blmatique. Lifton croit que nous vivons dans une re de psychic numbing ou
de dsensibilisation. Cette dernire est vcue quand l'exprience traumatisante ne
peut tre adquatement rinterprte et symbolise.
La survie au diagnostic de cancer et le traumatisme psychique qu'il suppose ne
se comparent bien sr aucunement ceux survenant dans des situations aussi ex-
trmes qu'a observes Lifton, mais les ractions au diagnostic de cancer, bien ca-
ractristiques dans le discours de la survie, montrent bien qu'il y a similitude. Les
comportements et les attitudes qu'on recherche et valorise chez la personne canc-
reuse renforcent cette dsensibilisation en enfermant dans une liminalit oblige
l'exprience de la survie. Or, l'enseignement de Lifton est le suivant : la dsensibi-
lisation ne peut tre dpasse que dans la possibilit de symboliser son exprience
afin de permettre au survivant d'tre le crateur de sa survie et d'entrer de nouveau
en contact avec le sens de la continuit de sa vie.
Ce qui distingue ici le survivant d'une guerre ou d'un cataclysme naturel du
survivant du cancer, c'est prcisment le rle jou par la culture dans l'encoura-
gement une telle dsensibilisation. C'est ici qu'entre en jeu la dimension collec-
tive et culturelle d'une telle exprience.
Le processus de l'explication est une faon de reprogrammer l'exprience
de dsensibilisation au plan de la conscience et de diminuer les effets possibles de
la rification ; celle-ci quivaut une sorte de classification de la personne dans
les relations soignants/soigns (Taussig, 1980). J 'ai bien dit qu'il s'agissait d'un
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 310

processus effectif au plan cognitif et symbolique, et non ncessairement sur d'au-
tres plans. On se rappellera que dans le modle du rseau smantique et dans le
discours de la survie, le domaine des motions est potentiellement porteur de dan-
ger, surtout lorsqu'il y a excs. Les motions jouent un rle dans la gense de la
maladie et dans son volution possible. Ce sont elles, entre autres, qui sont vises
dans les tactiques du non-dit. La solution qu'on trouve ce rle nocif des mo-
tions est justement leur blocage. Watzlawick appellerait cette solution, selon sa
terminologie des solutions possibles au changement, plus de la mme chose . Il
y a l rptition et encerclement. En ce sens, le processus de l'explication gnre
sur son propre plan une image de cohrence, mais il ne contribue pas entirement
au dpassement de l'exprience, si l'on accepte ici le rle potentiellement thra-
peutique de l'expression des motions.
Le matriel dont je dispose ne me permet pas d'avancer plus loin dans cette
discussion, dont les liens apparaissent vidents avec les contributions actuelles de
la mdecine psychosomatique. Briche, qui dfinissait la sant comme le silence
des organes , accepterait-il le silence comme dfinition de la sant ? On se rap-
pellera profit ce thme en relisant les propos de Fritz Zorn dans le roman auto-
biographique Mars.
* * *
En tant que phnomne universel, la maladie renvoie la souffrance, au pro-
blme de la survie et du sens de la mort. Comme le rappelle Comaroff (1982), si
la vie est socialement dfinie, la maladie, elle, renvoie en partie la nature. Elle
est une dimension paradoxale de l'existence ; le procs fondamental de la contra-
diction qui divise les catgories du corps et de l'esprit, du soi et de l'autre, du so-
cial et du naturel trouve son appui dans le regard pos sur le corps tel qu'il s'labo-
re et prend forme dans un temps historique o des valeurs socialement construites
trouvent leur pertinence.
C'est au moment o les valeurs se naturalisent qu'elles prennent valeur de v-
rit. Foucault (1978) a montr que la clinique moderne fut rendue possible tra-
vers la rupture pistmologique opre au 17e sicle entre la science et la philo-
sophie. C'est galement cette priode que se dessinent les oppositions structura-
les entre l'esprit et la matire, le sujet et l'objet, le fait et la valeur, fondamentales
aux cultures occidentales et particulirement, en ce qui nous proccupe, la
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 311

science biomdicale. L'intgration de l'tre humain dans un systme symbolique
entre en contradiction avec le cadre actuel de la biomdecine et rend irrconcilia-
ble la synthse de ces catgories, particulirement lorsqu'on impose ce modle de
faon universelle et restrictive la population. La maladie incarne pourtant, et de
faon constante, l'exprience de telles contradictions, alors que la biomdecine,
par l'volution historique qu'elle a emprunte, ne rsout pas ces contradictions
mais les renforce.
L'expression du savoir mdical populaire, en ce qu'il permet la rsolution de
ces contradictions, offre une alternative l'alination qu'impose, par sa structure,
une science dculturalise. Mais comment entrevoir les modalits d'une autre
clinique , o la ralit du sujet malade s'inscrirait dans une logique runissant le
particulier et le gnral, le vcu singulier et l'espace socioculturel ?
L'humanisation des soins et services se crera-t-elle dans la sollicitude trop
souvent intresse des professionnels ou s'enracinera-t-elle au coeur mme de la
ralit de l'exprience du patient ? Comment identifierons-nous ce qu'il est cou-
rant d'appeler les besoins du patient , sinon en s'appuyant sur des catgories
juges pertinentes par les personnes confrontes la ralit de la maladie ? L'int-
rt d'une approche anthropologique dans le domaine de la sant se situe justement
l, dans la comprhension et la connaissance de l'univers culturel des soigns et
des catgories fondatrices d'un tel univers. C'est l, je crois, la seule dmarche qui
nous permette de prendre du recul face au scientisme et au professionnalisme dans
lequel baigne l'institution mdicale, et de placer l'exprience et le quotidien au
premier plan, en laissant pour une fois l'arrire les multiples facettes de la rai-
son et du champ technique.
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 312


Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

ANNEXE

Caractristiques du groupe
des soigns


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SEXE N STATUT CIVIL N

Femme 16 Mari 20
Homme 13 Clibataire 3
Spar-Divorc 3
Veuf 2
Religieux 1

AGE N SCOLARIT N

20 0 7 et moins 16
21-40 6 12 et moins 10
41-60 13 Collgial 2
61-80 10 Universit 1
80 0

OCCUPATION N DIAGNOSTIC N

Professionnels 2 Cancer du sein 16
Cols blancs, emp. bur 2 Cancer du poumon 9
Ouvriers spcialiss 1 Cancer de la prostate 2
Ouvriers non-spcialiss 5 Hodgkins 2
Mnagres 10
Rentiers 5
Chmeurs 2
tudiants 1
Francine Saillant, CANCER ET CULTURE. (1988) 313




Cancer et culture. Produire le sens de la maladie.

RFRENCES







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_____, bientt J ohnny ! Le Journal de Montral, dition spciale, n.d., n.p.
_____, L'Environnement et la toxicologie aux tats-Unis. Le progrs scientifique,
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