Werkboek

Leuk vinden lief vinden

Kinderen in het autismespectrum affectie
leren uitdrukken en waarderen
Tony Attwood
Michelle Garnett
U I TGE V E R I J NI E UW E Z I J DS
Oorspronkelijke titel: From Like to Love for Young People with Aspergers Syn-
drome (Autism Spectrum Disorder) Learning How to Express and Enjoy Af-
fection with Family and Friends, Jessica Kingsley Publishers, 2013, London.
Deze vertaling is tot stand gekomen na overeenkomst met Jessica Kingsley
Publishers Ltd.
Uitgegeven door: Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam
Vertaling: Janine Langeveld, Amsterdam
Zetwerk: Holland Graphics, Amsterdam
Omslag: Studio Jan de Boer, Amsterdam
2013, Tony Attwood en Michelle Garnett
Nederlandse vertaling 2014, Uitgeverij Nieuwezijds
Illustraties binnenwerk en omslag 2013, Kaiyee Tay
isbn 978 90 5712 406 8
nur 770
Beperkte toestemming tot kopiren
De uitgever kent de individuele koper van dit boek het onoverdraag-
bare recht toe om die oefeningen te vermenigvuldigen waarbij een
copyrightvermelding is opgenomen. Deze licentie geldt alleen voor
de individuele koper, voor persoonlijk gebruik.
Bij de productie van dit boek is gebruikgemaakt van papier dat het keur-
merk van de Forest Stewardship Council (fsc) mag dragen. Bij dit papier is
het zeker dat de productie niet tot bosvernietiging heeft geleid.
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt
door middel van druk, fotokopie, microlm, geluidsband, elektronisch of
op welke andere wijze ook en evenmin in een retrieval system worden op-
geslagen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Hoewel dit boek met veel zorg is samengesteld, aanvaarden schrijver(s)
noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele
fouten en/of onvolkomenheden in dit boek.
Inhoud
Deel 1 Introductie 7
1 Waarom kinderen en adolescenten in het
autismespectrum een programma nodig
hebben om aectie te leren begrijpen en
uitdrukken 9
2 Doelstellingen van het programma 19
3 Cognitieve gedragstherapie 21
Deel 2 Hoe het programma werkt 25
4 Het vermogen om aectie te communiceren
beoordelen 27
5 Verloop van de sessies 31
6 Activiteiten per sessie 37
7 Samenvattingen van de sessies 41
Werkboek Leuk vinden lief vinden 6
Deel 3 Sessies 57
Sessie 1 Inleiding tot het programma 59
Sessie 2 Een begin maken met het herkennen
en uitdrukken van aectie 81
Sessie 3 Complimenten geven en ontvangen 91
Sessie 4 Waarom we door middel van
aectieve woorden en gebaren laten merken
dat we iemand leuk of lief vinden 113
Sessie 5 Vaardigheden ontwikkelen om
aectie uit te drukken 131
Bijlage Aectievragenlijsten 153
Literatuur 175
Aanbevolen hulpmiddelen 176
Aectie in de kindertijd
In familieverbanden en vriendschappen verwachten we een regel-
matige, plezierige en nuttige uitwisseling van woorden en gebaren
die aectie uitdrukken. Van jongs af aan zoeken kinderen onze af-
fectie en genieten ze ervan, en als ze eenmaal een jaar of n zijn,
leren ze herkennen wanneer wij aectie verwachten en op die ma-
nier leren ze aectie te geven.
Een van de vroege tekenen waarnaar wordt gekeken om een au-
tismespectrumstoornis (ass) bij een kind te diagnosticeren, is of het
niet getroost lijkt te worden door aectie wanneer het van streek
is. Naarmate kinderen opgroeien, weten ze normaal gesproken in-
tutief welk type, en welke mate en duur van aectie voor welke
situatie en persoon gepast is. Kinderen onder de twee jaar weten
dat het gebruik van aectieve woorden en gebaren misschien wel
de eectiefste manier is om iemand die verdrietig is, te helpen zich
beter te voelen.
1
Waarom kinderen en
adolescenten in het
autismespectrum een
programma nodig hebben
om aectie te leren
begrijpen en uitdrukken
Waarom kinderen en adolescenten een programma nodig
hebben
Werkboek Leuk vinden lief vinden 10
Aectie voor een kind met ass
Helaas kan een aectief gebaar, zoals een knuel, door sommige
kinderen met ass als een ongemakkelijke en beklemmende licha-
melijke gewaarwording worden ervaren. Mogelijk heeft je kind
zichzelf hierdoor zelfs aangeleerd om niet te huilen om dat jn-
knijpen van jou niet uit te lokken. Je kind kan ook in het duister
tasten waarom je met een knuel op zijn of haar verdriet reageert.
Zoals een volwassene met het Asperger-syndroom het uitdrukte:
Hoe kan een knuel nou het probleem oplossen? Soms worden
knuels door kinderen met ass ervaren als een ontspannende diepe
druk in plaats van als een gebaar om hem of haar te helpen zich
beter te voelen.
Zowel jongetjes als meisjes met ass lijken een voorkeur te heb-
ben voor hard speelgoed. Hun voorkeur gaat bijvoorbeeld uit naar
plastic dinosaurussen en metalen voertuigen, in plaats van naar
zacht speelgoed dat menselijke eigenschappen vertegenwoordigt en
bij kinderen zonder ass, en zelfs volwassenen, doorgaans sterke ge-
voelens van liefde en aectie opwekt. Kinderen met ass willen hun
speelgoed vaak niet delen als ze met leeftijdgenootjes spelen. Voor
kinderen is het delen van een stuk speelgoed of activiteit meestal een
teken dat ze iemand aardig vinden. Een kind dat niet wil delen, wordt
als onaardig gezien of wekt de indruk de ander niet leuk te vinden.
Kinderen met ass zijn vaak ook niet in staat de sociale conventies
op het gebied van aectie te herkennen; je kind toont bijvoorbeeld
dezelfde mate van aectie naar een leraar als naar jou, en verwacht
die ook terug. Er bestaan ook verschillen tussen jongens en meisjes
wat betreft het uitdrukken van aectie in vriendschappen. Meisjes
verwachten bijvoorbeeld over het algemeen dat aectie onderdeel
uitmaakt van spel. Als een meisje met ass geen aectie toont in
haar spel, kan dit een barrire voor vriendschappen vormen. Daar-
naast kan een onverschillige of terughoudende opstelling ten op-
zichte van de aectie van leeftijdgenoten het voor meisjes n jon-
gens met ass moeilijk maken om opgenomen te worden in sociale
groepen en vriendschappen te ontwikkelen.
1 Waarom kinderen en adolescenten een programma nodig hebben 11
Gradaties van aectie
Over het algemeen kan een kind met ass een zeer korte, niet al te
intense uiting van aectie nog wel waarderen, maar in de war raken
of overweldigd worden als meer aectie wordt verwacht of ervaren.
Het omgekeerde kan echter ook voorkomen. Sommige kinderen
met ass hebben bijna onverzadigbare hoeveelheden aectie nodig
om gerustgesteld te worden of als sensorische ervaring, en tonen
vaak aectie die te intens of onrijp is. Een kind of adolescent met ass
herkent de non-verbale signalen en contextuele hints mogelijk niet
die de grenzen van het tonen van aectie aangeven, zodat de ander
zich ongemakkelijk of gegeneerd voelt.
Aectie als emotioneel herstelmechanisme
Als je je kind met ass liefde toont, bijvoorbeeld met een liefdevolle
knuel, kan het zijn dat zijn of haar lichaam verstijft in plaats van te
ontspannen en zich naar jouw lichaam te vormen. Ook troosten af-
fectieve woorden en gebaren je kind mogelijk niet als het van streek
is. Als een uiting van liefde en aectie wordt afgewezen of niet ef-
fectief is, kun je je vertwijfeld afvragen wat je dan kunt doen om het
verdriet te verhelpen, of eraan twijfelen of je zoon of dochter wel van
je houdt of je lief vindt. Doordat je kind met ass maar spaarzaam
aectieve woorden en gebaren gebruikt, kun je je van aectie ver-
stoken voelen. Een moeder van een dochter met het Asperger-syn-
droom zei dat haar dochters gebrek aan aectie naar anderen in
het gezin gewoon haar vaders hart breekt, hij is er kapot van. Een
andere ouder zei: Het doet echt pijn dat je niet de relatie kunt heb-
ben die je had gewenst. Als aectie niet wordt beantwoord, probeer
je misschien meer aectie te tonen door de intensiteit en frequentie
van je uitingen op te voeren. Dit kan tot gevolg hebben dat je kind
zich nog meer terugtrekt en zo tot wederzijdse wanhoop leiden. Een
ander kenmerk van ass is dat een kind vaak sterk gehecht is aan een
van de ouders en alleen van die ouder aectie accepteert en alleen
hem of haar aectie geeft. Dit kan leiden tot gevoelens van afwij-
zing en jaloezie bij de andere ouder.
Werkboek Leuk vinden lief vinden 12
Vermogen tot aectie
Wat het uitdrukken van aectie betreft, hebben kinderen met ass een
beperkt aantal daden en gebaren tot hun beschikking, die over het
algemeen weinig subtiel zijn en (in het geval van adolescenten) onge-
past of onvolwassen. Hun uitdrukking van aectie en of ze iemand
leuk of lief vinden, kan door familieleden of vrienden als te weinig
of juist te veel worden ervaren droogte of overstroming. Een ado-
lescent met het Asperger-syndroom legde uit: We voelen en tonen
aectie, maar niet vaak genoeg, en met de verkeerde intensiteit. Ie-
dereen heeft het vermogen om aectie te tonen en ervan te genieten.
In de meeste gevallen kan dit vermogen worden voorgesteld als een
emmer, maar voor iemand met ass, is dit een kopje dat gauw gevuld
is en maar langzaam leeg raakt. Als jij het aectiekopje tot de rand
vult, kan je kind zich verzadigd voelen en niet in staat zijn om de-
zelfde mate van (of soms zelfs helemaal geen) aectie terug te geven.
Aectie in de adolescentie
Een tiener met ass begrijpt in een adolescente vriendschap mogelijk
niet de waarde van een wederzijdse uitwisseling van waardering
en aectie, varirend van leuk tot lief vinden. Zulke tieners hebben
toen ze nog heel jong waren mogelijk een bepaald scala aan woor-
den en gebaren om aectie uit te drukken geleerd, en deze nooit
aangepast toen ze opgroeiden en hun sociale situatie veranderde.
Zo kunnen ze bijvoorbeeld in iemands persoonlijke ruimte komen
en niet weten welke delen van andermans lichaam niet meer gepast
zijn om aan te raken. De tiener met ass weet misschien ook niet hoe
hij of zij stappen voorbij een wederzijdse maar platonische vriend-
schap moet zetten, of diepere gevoelens van aectie moet uitdruk-
ken. Er kunnen ook problemen ontstaan wanneer een adolescent
met ass verliefd wordt op een leeftijdgenoot. De mate van interesse
en aectie kan door de ander als te intens worden ervaren, en de
adolescent heeft wellicht geen notie van wederzijds goedvinden of
bij de leeftijd passende sociale conventies en grenzen.
1 Waarom kinderen en adolescenten een programma nodig hebben 13
Gedachten en gevoelens
Kinderen en tieners met ass vinden het vaak moeilijk om na te den-
ken over hun eigen gedachten en gevoelens en die van anderen
psychologen gebruiken het begrip beperkte Theory of Mind om
dit verschijnsel van een beperkt inlevingsvermogen te beschrijven.
Een vriendelijk gebaar van een vriend of kennis kan dan ook ver-
keerd worden genterpreteerd omdat er meer betekenis aan wordt
toegekend dan bedoeld. De persoon met ass neemt bijvoorbeeld aan
dat de gevoelens van aectie wederzijds zijn en volgt de ander onop-
houdelijk, op zoek naar meer contact. Dit kan leiden tot beschuldi-
gingen van stalking en het einde van de vriendschap.
Adolescenten zonder ass hebben vaak veel vrienden die de rol
van gids vervullen in wat verwacht wordt en gepast is bij het uit-
drukken van aectie in een vriendschap of romantische relatie.
Adolescenten met ass kunnen zich steeds meer bewust worden
van de uitdrukkingen van aectie die tussen hun leeftijdgenoten
worden uitgewisseld en van het genot dat sensorische ervaringen
tussen vriendjes en vriendinnetjes schijnbaar oplevert. Dergelijke
relaties zijn voor een tiener met ass mogelijk niet weggelegd, maar
er kan een intellectuele en emotionele nieuwsgierigheid en een ver-
langen naar dergelijke ervaringen ontstaan. De adolescent kan via
andere bronnen op zoek gaan naar informatie en handvatten over
het tonen van aectie naar leeftijdgenoten, zoals televisieprogram-
mas waarin doorgaans de nadruk ligt op dramatische uitdrukkin-
gen van aectie of het internet, waar hij of zij in aanraking kan ko-
men met voor de leeftijd ongeschikte of illegale porno. Als dergelijk
gedrag bij leeftijdgenoten wordt gesuggereerd of gemiteerd, kan de
adolescent met ass in serieuze problemen komen. Onvolwassen en
naeve uitingen van aectie kunnen onbedoeld worden genterpre-
teerd als een teken dat de ander naar meer intimiteit verlangt. Voor-
al bij meisjes kan dit resulteren in beschuldigingen dat ze de ander
verleidt en zorgen voor ernstige en traumatische ervaringen.
Werkboek Leuk vinden lief vinden 14
Signalen herkennen
Een ander probleem voor sommige mannelijke adolescenten met
ass is weten wanneer het gepast is om te stoppen met het tonen van
aectie in een romantische relatie. Tieners zonder ass herkennen
de verbale en non-verbale signalen het oranje of rode licht dat
aangeeft dat de ander niet verder wil. Als deze signalen niet wor-
den herkend, kan dit leiden tot beschuldigingen van aanranding en
daaruit voortvloeiende juridische consequenties.
In hun verlangen om populair te zijn, zijn adolescenten met ass
kwetsbaar om er door kwaadwillende leeftijdgenoten te worden in-
geluisd. Wij kennen gevallen waarin iemand met ass doelbewust
werd voorgelogen dat een ander romantische gevoelens voor hem of
haar had. Als een adolescent door zon onjuiste veronderstelling tot
onwelkome avances of suggesties overgaat, raakt hij in de war en
in de problemen. Aan de andere kant zijn er ook adolescenten met
ass die verward raken van aectie en bijna een fobie ontwikkelen
om uitingen van aectie te ervaren of zelfs maar te zien. Zo iemand
wordt dan als preuts of puriteins beschouwd.
Dit programma is voornamelijk ontwikkeld voor kinderen van
acht tot dertien jaar met ass en normale intellectuele vermogens.
Jongere kinderen en oudere adolescenten met ass die opvallend on-
rijp voor hun leeftijd zijn, kunnen echter ook baat hebben bij de
activiteiten en strategien uit het programma.
Empathie
Als je kind met ass zelden aectie toont, vooral in situaties waarin
aectie wordt verwacht, kunnen mensen denken dat hij of zij em-
pathie mist. Je vraagt je af waarom je kind hiervan wordt beticht,
terwijl het op andere vlakken zo vriendelijk kan zijn.
Er zijn twee problemen die mensen dit gevoel kunnen geven.
Het eerste is het beperkte vermogen van je kind om subtiele li-
chaamstaal en contextuele signalen te begrijpen die aangeven dat
iemand van streek is. Als deze subtiele signalen niet worden waar-
1 Waarom kinderen en adolescenten een programma nodig hebben 15
genomen, blijft de verwachte reactie van bezorgdheid, medeleven
en aectie uit. Je kind weet mogelijk niet hoe het moet reageren en
doet maar liever helemaal niets uit angst een fout te maken.
Ten tweede kunnen mensen met ass gevoelens van oprechte
en diepe liefde en medeleven voor iemand hebben en uiten, maar
ze doen dit meestal op praktische wijze in plaats van met aectie-
ve woorden of gebaren, zoals een kus of een knuel. Als iemand
bijvoorbeeld van streek is omdat iets beschadigd of kapot is, is de
eerste reactie van je kind om het voorwerp te maken of vervangen.
Als de ander echter van streek is door een verlies, misschien omdat
iemand gestorven is, weet je kind mogelijk niet wat het moet doen
en kan het door onzekerheid verstarren. Je kind beseft niet dat een
aectief woord of gebaar een snel en krachtig reparatiemiddel is
voor familie en vrienden dat weinig moeite kost.
Aectie om gevoelens te herstellen
We hebben in de loop der tijd geconstateerd dat de drie volgende
dingen de meest eectieve emotionele herstelstrategien zijn voor
mensen met ass: zich terugtrekken, dieren opzoeken of opgaan in
hun speciale interesse. Dit kan verklaren waarom een jong persoon
met ass ervoor kan kiezen iemand die van streek is alleen te laten
of uit de weg te gaan. Een andere reactie die kan worden ervaren als
onverschillig of vervelend, en duidend op een gebrek aan empathie,
is proberen een gesprek te beginnen over hun speciale interesse. Je
kind is niet ongevoelig, maar dit is zijn of haar manier om mede-
leven te tonen. Met andere woorden: Als ik me er beter door voel,
moet het voor jou ook werken.
Mensen met ass lijken zich veel meer op hun gemak te voelen
bij dieren dan bij mensen: ze zijn beter in staat om aan hen aectie
en liefde te tonen. Je hebt misschien gemerkt dat je kind veel meer
aectie voor jullie huisdier toont dan voor jou. Dit kan bij jou jaloe-
zie oproepen richting jullie huisdier en misschien ben je verbolgen
dat je kind wel in staat is liefde te uiten, maar niet naar jou. Vanuit
Werkboek Leuk vinden lief vinden 16
het perspectief van je kind, hebben mensen complexe behoeften,
kunnen ze je bedriegen of plagen, je onderbreken en je verhinderen
om met je favoriete activiteiten bezig te zijn. Dieren daarentegen
zijn loyaal, respectvol, voorspelbaar en blij om je te zien, en het is
gemakkelijk om hen gelukkig te maken. Vooral poezen zijn geliefd
Tony omschrijft ze wel eens als autistische honden. Je kunt het
gevoel hebben dat de reactie van je kind op aectie lijkt op die van
een poes: als je kind in een ontvankelijke bui is, geniet het er soms
van, maar op andere momenten laat het zo duidelijk en bijna pijnlijk
merken er niet van gediend te zijn dat je je afgewezen voelt.
Frequentie van aectie
We verwachten regelmatige complimentjes en aectieve woorden
of gebaren als natuurlijk onderdeel van een relatie of vriendschap.
Door je kind met ass kan dit als de herhaling van iets onnodigs en
als tijdverspilling worden gezien. Als je eenmaal iets hebt uitgespro-
ken, waarom zou je het dan herhalen? Een moeder beklaagde zich
tegenover haar adolescente zoon dat hij nooit tegen haar zei dat hij
van haar hield. Hij raakte extreem gerriteerd en antwoordde haar
dat hij haar had gezegd dat hij van haar hield toen hij zes jaar was.
Waarom zou hij dat nog een keer moeten doen? Begon ze soms Alz-
heimer te krijgen?
Sensorische gevoeligheid en aectie
Het is belangrijk voor jou en andere familieleden en vrienden om
een bepaald aspect van ass te herkennen dat van invloed kan zijn
op het vermogen van je kind om van aectie te genieten of aectie
te tonen, namelijk hyper- of hyporeactiviteit voor sensorische erva-
ringen. Als je kind bijvoorbeeld hypergevoelig is voor aanraking,
kan zelfs een lichte aanraking van zijn of haar huid als extreem
onplezierig worden ervaren. Dit benvloedt uiteraard het plezier dat
je kind beleeft aan aectie en zijn of haar reactie op aectieve geba-
1 Waarom kinderen en adolescenten een programma nodig hebben 17
ren, bijvoorbeeld als je tijdens een gesprek even zijn of haar hand of
arm aanraakt om iets te benadrukken of medeleven te tonen.
Een onverwachte aanraking zoals een klopje op de rug of een
omhelzing van achteren kan voor een hevige schrikreactie zor-
gen. Ook een kus kan als een onplezierige tactiele sensatie worden
ervaren. Er kan ook sprake zijn van een overgevoeligheid voor geu-
ren, waardoor je kind zich bij een omhelzing hyperbewust is van ie-
mands parfum of lichaamsgeur. Je kind ervaart dit als extreem on-
plezierig en zal omhelzingen het liefst vermijden. Dit kan verklaren
waarom je kind bepaalde uitbundige familieleden uit de weg gaat.