Discusin

Este caso representa una "batalla de la buena intencin vs. buena intencin." Todos los
involucrados en el cuidado del paciente sinceramente quera actuar en sus mejores
intereses y optimizar su calidad de vida y reducir al mnimo su sufrimiento. Sin embargo,
las percepciones individuales (equipo mdico y de la guarda) de sus mejores intereses
estaban en conflicto por los daos y beneficios de la divulgacin de la informacin
posibles. Es til no slo para resumir cada percepcin relevante de sus mejores intereses,
sino tambin para reconocer la cantidad relativa de poder en manos de cada parte
interesada (paciente, la abuela, y el equipo mdico) para decidir cul de las partes debe
tener autoridad decisional. El paciente era consciente de que ella tena una enfermedad
crnica, y comprendi que ella estaba experimentando insuficiencia renal. Ella haba
pasado gran parte de los ltimos dos aos en el hospital y reconoci que su vida era
diferente de la de sus amigos y hermanos. El equipo mdico cree que el paciente no saba
que tena SIDA porque nunca haba utilizado este trmino con la familia o el personal. Por
otra parte, en el pasado, cuando se le pregunt a su madre: "Qu hay de malo en m?" Su
madre evit el uso de los trminos de VIH o SIDA. El respeto a la autonoma requiere el
equipo mdico para proporcionar a los pacientes adultos con la informacin adecuada
necesaria para tomar decisiones. Para pacientes menores de edad, esto no es tan claro, y
varias organizaciones (ver referencias) han emitido declaraciones con respecto a este
tema en particular. Con algunas excepciones, el sistema legal estadounidense no reconoce
como vlido el consentimiento de un paciente menor de edad. En esta situacin, el
sistema legal ofrece poca orientacin ya que no haba ningn requisito legal con respecto
a cualquiera de divulgacin o no divulgacin de informacin mdica para el paciente. Los
que trabajan con los nios reconocen que la capacidad para la toma de decisiones
mdicas no se produce en un punto fijo en el tiempo, pero es un proceso de desarrollo,
que se inicia en la adolescencia temprana. Los padres y los profesionales de la salud tienen
el deber y la responsabilidad de guiar a los nios a la edad adulta y la autonoma. La
Academia Americana de Pediatra ofrece orientacin (1, 2) para que los padres participen
en el proceso de toma de decisiones peditrica: 1) los padres deben permitir que los nios
participen en la toma de decisiones acorde con su desarrollo, 2) los padres deben alentar
a los pacientes menores de edad, a asentir a su cuidado siempre, 3) los padres y los
mdicos razonables no deben excluir a los adolescentes a partir de la toma de decisiones
sin razones convincentes. Sin embargo, estas pautas requieren la determinacin de cul es
el nivel de participacin es "acorde con su desarrollo", cuando asentimiento es
"razonable", y que las razones son "convincentes", pidiendo la exclusin de los pacientes
de menor importancia del proceso de toma de decisiones. En nuestro caso, nos vemos
obligados a decidir si el tutor o el profesional de la salud es ms capaz de responder a esas
preguntas. La madre de la paciente tambin tena sida y se espera que antes de morir a su
hija. Debido a la enfermedad de la madre, la abuela de la paciente se convirti en el tutor
legal. En el pasado, la madre seal que ella quera decirle a su hija acerca del SIDA, pero
no quera "molestar" a ella. En el momento de la consulta, la madre de la paciente haba
desarrollado una encefalopata severa terminales y era incapaz de comunicarse de una
manera significativa. En su papel de guardiana, la abuela dijo: "Es suficiente para la chica
para saber que ella tiene una enfermedad renal, por qu debera decirle que ella va a
morir?" La abuela percibe la necesidad de proteger a su nieta de "mala noticias "y para
hacer su tiempo restante sea lo ms agradable posible. No slo fue la revelacin de un
diagnstico terminal en s algo que el paciente debe ser protegida, pero el diagnstico
especfico del SIDA, el estigma potencial adjunta en muchas partes de la sociedad, y la
posible realizacin de que el paciente adquiri la enfermedad de su madre, eran razones
fundacionales de la abuela para mantener la informacin de su nieta. El equipo mdico
cree que el paciente debe ser informado de su diagnstico y pronstico, y que todas sus
preguntas sobre su enfermedad debe ser respondida El pediatra estaba preocupado de
que el paciente ya era sospechoso e incierto en quin confiar;. el mdico tema que
pudiera ser daado por el aire de secreto y que la continua ocultacin sera ms daino si
/ cuando finalmente se enter de su diagnstico . De particular inters, el entorno era un
hospital de enseanza, donde la participacin de consultores, estudiantes, residentes y
servicios de apoyo hace que sea difcil mantener secretos. Para decidir sobre un curso de
accin en este caso, es til tener en cuenta no slo los posibles resultados positivos que
pueden derivarse de cualquiera de divulgacin o la retencin de la informacin, sino
tambin los posibles resultados negativos. Estas opciones resultan en cuatro vas mdico-
ticas distintas. La primera opcin es para aquellos involucrados en el cuidado del
paciente de acuerdo en mantener el secreto de la informacin (en honor a los deseos de
la abuela), donde este curso de accin es el resultado de un buen resultado. En este
escenario, un buen resultado podra ser definida como aquella en la que el paciente pasa
su tiempo restante libre de sufrimiento fsico o emocional. Tal resultado sera coherente
con la percepcin de la abuela que el paciente no se beneficiara de la mala noticia, y que
el malestar creado por la divulgacin sera una carga excesiva para colocar a un nio con
el tiempo de vida limitado. Alternativamente, todos podran estar de acuerdo en
mantener el secreto de la informacin, donde este plan conducira a un mal
resultado. Uno podra imaginar que el paciente curioso, pero tiene miedo de hacer
preguntas, confiando en los que la rodeaban, pero se preguntaba por qu la gente evitaba
sus preocupaciones. Para sentirse aislado y confundido sin entender por qu las personas
estaban susurrando fuera de su habitacin en el hospital sin duda podra ser interpretado
como sufrimiento. O, peor, poda escuchar la informacin sobre su enfermedad por
accidente, lo que lleva a sentimientos de ira y desconfianza que seran difciles de
superar. En la tercera opcin, el equipo mdico y la familia podran estar de acuerdo en
divulgar la informacin y la divulgacin llevara a un buen resultado. A menudo se dice que
el sufrimiento es el dolor sin sentido. Incluso a la edad de 9, si un nio sabe que se est
muriendo, ella podra tener las cosas muy especficas que ella decida hacer con su
vida. Para que el paciente pueda discutir abiertamente la muerte, para decir sus adioses, y
tener control sobre su tiempo restante sera visto por muchos como un buen
resultado. Por desgracia, en la cuarta opcin, la divulgacin podra tambin conducir a un
mal resultado. Cuando se presentan con el diagnstico de SIDA, es muy posible que el
paciente puede ser consciente de la estigma social asociado a menudo con la enfermedad,
y se preguntan si ella haba hecho nada para traer esto en s misma. Es probable que una
vez que ella saba el diagnstico, ella querra saber cmo se adquiri la enfermedad, y una
vez que se enter de que fue transmitido por su madre, iba a sentir ira hacia y aislamiento
de aquellos que ama. Al analizar este caso, hubiera sido ideal si pudiramos elegir el curso
que optimiza la probabilidad de un buen resultado y reducir al mnimo la probabilidad de
un mal resultado. Sin embargo, con la informacin disponible en el momento de la
consulta, que era imposible asignar probabilidades a cada resultado y elegir el curso con la
mayor probabilidad de un buen resultado. En cambio, en la consideracin de cada una de
las posiciones en este caso tico, reconocimos que, o bien curso de accin - es decir, ya
sea informar al paciente o la retencin de la informacin del paciente - podra conducir a
un mal resultado. Nos dimos cuenta de que es la persona con el mayor inters en el
resultado, no la persona con el mejor argumento para su posicin, cuya posicin debemos
honrar.

Recomendaciones
El comit de tica recomienda que se hagan todos los esfuerzos razonables para honrar
los deseos de la abuela.Sin embargo, reconoci adems que si el paciente le pregunt
directamente a las preguntas acerca de su diagnstico o pronstico, los profesionales de
la salud no mentir o retener informacin de ella, y, con la abuela y cualquier otra familia u
otro soporte actual, sera responder a sus preguntas.

Desenlace
Porque el deseo de la abuela era para el paciente morir en casa, fue dada de alta del
hospital con servicios de cuidados paliativos en su lugar, y muri varias semanas
despus. Varios meses despus, uno de los mdicos tratantes se reuni con su abuela, y
ella dijo que su nieta muri pacficamente en su casa - una "buena muerte".El paciente no
se le haba dicho, ni haba preguntado ella, su diagnstico.

Comentario del editor
Cancin (3) sugiere que la confidencialidad - solicitado o exigido - gira en torno a cuatro
caractersticas importantes de la situacin mdica en particular:
1. la magnitud del dao en cuestin,
2. la probabilidad de que se produzcan daos,
3. la existencia de una tercera parte real o hipottica, y
4. la efectividad de las intervenciones mdicas en relacin con el estado de salud. Una
consideracin de cada uno de estos elementos ayuda a dar sentido a la decisin final
sobre si procede o no el paciente debe conocer su diagnstico completo.
El "dao" real de este caso (como se ve por la abuela) es simplemente un conocimiento
completo de su diagnstico del paciente. La cuestin es la yuxtaposicin de la preferencia
de la abuela - que su nieta slo tiene informacin parcial sobre el diagnstico - y la
preferencia del equipo mdico de que el paciente se mantenga plenamente informada. El
deseo del equipo mdico para ejercer la verdad y la transparencia debe ser aplaudido. Sin
embargo, es razonable suponer que la abuela tiene gran penetracin en el nivel de
comprensin del paciente y que ella sabe lo que el paciente pueda entender con respecto
a su diagnstico. Si el paciente sin querer descubrir su diagnstico completo, entonces la
abuela puede legtimamente explicar su intencin protectora. Es posible que el
conocimiento completo de la condicin del paciente podra crear "dao" con respecto a su
propia visin y con ello un impacto negativo en la recuperacin mdica. Ella tambin
podra tener una disminucin de la calidad de vida restante debido al conocimiento del
diagnstico y los estigmas que a menudo se asocia con la enfermedad. En cuanto a la
probabilidad de que el "dao" que ocurren, la intencionalidad directa del equipo mdico
para asegurar que esta informacin es el objetivo principal, y mientras que puede haber
incumplimiento no intencional, el equipo slo puede ser responsable del da a da-
razonable que guarda de la informacin en la forma habitual para emisiones rutinarias de
confidencialidad. En cuanto al otro criterio, en este caso, no es un tercero identificado
claramente (el paciente), para quien la atencin mdica sera intencionalmente ser el
mismo independientemente de si ella sabe que su diagnstico completo. Una abuela
cariosa y preocupada, que acta como tutor y actuar en el mejor inters del menor, debe
concederse a la autoridad de toma de decisiones para determinar el nivel de la
informacin mdica presentada para el paciente y el plan de tratamiento mdico para el
paciente.