De la discapacidad a la diversidad: algunas ideas para una antropologa de

la diversidad funcional.
Noem Villaverde Maza.
RESUMEN:
El texto da algunas claves para analizar las razones que llevan a que tanto el lenguaje habitual,
los medios de comunicacin, como los textos jurdicos, remarquen nicamente lo negativo, la
discapacidad, la minusvala o el dficit de las personas con diversidad funcional. Entendindo la
discapacidad o la no capacidad en base a una sociedad con sus propios patrones de normalidad. Para
ello, se analizan diversos aspectos: la crisis de alteridad que ve como amenaza toda diferencia; la
criminalizacin del cuerpo natural, frgil, obsoleto y de cuidados; el cuerpo medicalizado y aislado
de las dems dimensiones humanas; y la importancia del cuidado y la sumisin que surge de la
invisibilidad de esta necesidad humana.
Palabras clave: discapacidad, alteridad, diversidad funcional, antropologa, identidad.
LABURPENA:
Testu honek eguneroko hizkuntzak, komunikabideek eta dokumentazio juridikoetan,
desgaitasunaren alde negatiboa, hau da, ezintasuna, balio-urritasuna, edo dibertsitate funtzionala
duten pertsonen defizitak soilik azpimarratzearen arrazoiak aztertu ahal izateko gakoak aurkezten
ditu. Desgaitasuna edo gaitasun eza, gizarteak dituen normaltasunaren molde propioen arabera
ulertzen da. Horretarako, alderdi ezberdinak aztertu dira: diferentzia guztiak mehatxutzat dauzkan
alteritatearen krisia; hauskorra den, zaharkitua dagoen eta zaintzak behar dituen gorputz naturalaren
kriminalizazioa; gainontzeko dimentsio gizatiarretaz isolatuta dagoen eta sendagaietan oinarritzen
den gorputza; eta zaintza lanen garrantzia zein beharrizan gizatiar honetatik eratortzen den
mendetasuna.
Hitz gakoak: desgaitasuna, alteritatea, dibertsitate funtziona, antropologia, identitatea.
RSUM:
Le texte donne quelques indices qui analysent les raisons pour lesquels le langage courant, les
mdias et les textes juridiques, ne remarquent que le point ngatif, l'incapacit, le handicap ou le
dficit des personnes handicapes. Le handicap ou la non capacit est compris par une socit qui
est fonde sur ses propres normes de normalit. Pour ce faire, on examine plusieurs aspects: La
crise de l'altrit qui perue les diffrences comme une menace; la criminalisation d'un corps
naturel, fragile, obsolte et qui a besoin d'tre soign; un corps mdicalis et isol d'autres
dimensions humains; et l'importance des soins et de la soumission causses par l'invisibilit de ce
besoin humain.
Mots-cls: handicap, altrit, diversit fonctionnelle, anthropologie, identit.

"Admito que puede haber innumerables maravillas en el universo visible. De igual manera,
oh confiado crtico, hay una mirada de sensaciones que yo percibo en las cuales t ni sueas."
Helen Keller.
I. Introduccin.
Es sabido ya que las personas con diversidad funcional, hasta hace no mucho, han estado
sumidos en la invisibilidad, ya sea dentro de los muros del hogar o enclaustrados dentro de
instituciones. Son frecuentes los casos en los que personas totalmente lcidas, pero con unas
caractersticas fsicas no acorde con los parmetros de la normalidad que dictaba en ese momento la
sociedad, han estado recluidas en sanatorios mentales o en otros centros donde no slo se les negaba
desarrollarse como personas, sino tambin ser personas, a travs de la restriccin de la
comunicacin y la movilidad. Lo mismo ocurre en el mbito poltico, histrico, cultural y social,
donde no slo se les ha negado su capacidad de participacin, sino que se les ha invisibilizado como
agentes sociales e histricos, restringindoles como agentes medicalizados y como un problema de
salud pblica.
Cabe sealar que en la antigedad esto no era as. Cada persona se integraba en la sociedad de
acuerdo a sus caractersticas particulares, y participaban tanto en el mundo laboral como en la
poltica e incluso en los conflictos armados. Fue desde la Revolucin Industrial cuando se resalt la
nocin de validez/invalidez acorde a las exigencias en la produccin industrial, descalificando al
invlido en la fuerza de trabajo, lo que conllev a su marginacin en la vida social en la que
primaba la productividad y los beneficios. Es as como el concepto de discapacidad fue cultural y
socialmente construdo como patologa clnica (junto con la de enfermo mental, homosexual,
tuberculoso, prostituta, epilptico, sordomudo, hemoflico...), y por ende, alejado de los aparatos de
representacin y de las prcticas de gobierno.
Hoy, la atencin a las personas con diversidad funcional va tomando mayor entidad. Tanto la
poltica como el marco jurdico remarcan el bienestar, respeto y aceptacin de estos individuos, y se
han realizado ajustes sociales, como es el caso de la adaptabilidad tanto de las ciudades como de los
centros pblicos. Tambin las nuevas tecnologas han entrado en el servicio dirigido a la
discapacidad, y por supuesto han sido diversas las mejoras en el campo mdico e incluso en la
educacin y formacin especial. Sin embargo, todos estos cambios continan remarcando como
nico parmetro lo bio-fisiolgico como desviacin o patologa, es decir, el dficit y la minusvala
fisiolgica e individual, la diferencia y no lo comn, la discapacidad y no la capacidad. Por lo que
se centra en el enfoque rehabilitador y mdico, pero no en el mbito social, poltico y cultural. En lo
que acotan como diferente o no normal. Es en este sentido donde cobra sentido la remarcada
alteridad de las personas con diversidad funcional.
Pero si ahondamos en el trmino de normalidad veremos que es ms complejo de lo que
suponemos, y que ni siquiera se rige solamente por datos estadsticos, sino por una gestin
biopoltica de norma. Veamos que entendemos por normalidad y, por ende, por alteridad.
II. La crisis de alteridad.
Actualmente los individuos nos encontramos directamente bombardeados por miles de
imgenes y mensajes que nos instan a ser buenos ciudadanos acatando, consumiendo, trabajando
para volver a consumir, y a la vez enfrentndonos a las problemticas del planeta, inyectndonos
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miedos e incertidumbres que ya no se ven tan lejanas.

As, surge la idea de que la multiplicacin de los contactos con el exterior es una amenaza
contra la identidad, y que ante esto, cada individuo se tiene que responsabilizar de su propia
relacin con el mundo, un mundo donde prima la individualidad, la autonoma y la independencia,
asociada a la libertad ilustrada, como meta de desarrollo de un ser humano.
Pero la realidad es que somos seres totalmente interdependientes y la intersubjetividad es un
recurso que hemos ido desarrollando durante toda nuestra evolucin humana, y que la supervivencia
en soledad es radicalmente imposible.
El individualismo es tambin otro rasgo de la cultura econmica capitalista: al mercado slo
le interesa el homo oeconomicus que nicamente desea satisfacer su propio beneficio (que an con
todo son necesidades creadas, no de supervivencia), sin importarle si los dems pueden o no
acceder al mercado, o si invierten su bienestar o su propia vida en que ste funcione. As, se pierdan
los hilos de solidaridad y surge el sentimiento de incertidumbre y de desamparo, lo que causa
nuevamente que todo, especialmente lo diferente, se vea amenazante.
Pero no hay identidad sin la presencia de los otros, sin alteridad. El ser humano no puede ser
slo para s mismo, sin otros seres humanos no puede construirse una identidad. El mundo es
compartido y solo tiene sentido a travs de la mirada de todos. Esta caracterstica, la
intersubjetividad,
es
algo
totalmente
propio
de
la
especie
humana.
En este sentido, ha surgido una crisis que en principio no es una crisis de identidad sino de
alteridad, de relacionarse con el otro, y en la imposibilidad de concebir al otro como tal, se le ha
disgregado como personaje annimo o extrao. El endurecimiento de las categoras
hombres/mujeres, nacionales/inmigrantes (y el resurgimiento de los nacionalismos), blancos/negros,
musulmanes/ catlicos, o de lo que nos atae: discapacitado/capacitado, atestiguan ms bien el
predominio de la lgica de la identidad sobre la lgica de la alteridad, es decir, las categoras
identitarias por encima de la tolerancia hacia la diversidad.
Pero esta crisis no atae solamente al Otro al que se le disgrega o se le percibe como extrao
sino, como se ha aclarado, nos atae a todos. Porque la alteridad radical no es compatible con la
construccin de una identidad fuerte y, hoy ms que nunca, es necesaria.
III. La criminalizacin del cuerpo.
Actualmente, existe una ambivalencia con la forma de relacionarnos con el cuerpo: por una
parte, hay una pasin por el cuerpo, y por otra un odio. Alrededor de un mito de belleza existe un
mercado del cuerpo por el que se ha convertido en el centro de nuestra preocupaciones: la dieta, la
apariencia, la juventud, las operaciones de esttica, las modificaciones corporales, la cosmtica, la
moda...Somos ingenieros/as de nuestro cuerpo, y el/la que no lo es, es sealado/a.
Y sin embargo, somos lo que el antroplogo David Le Breton llama "humanidad sentada".
Nos pasamos todo el da sentados, en la oficina, en el sof de nuestra casa, en el bar, en el coche, en
las escaleras mecnicas... Es una subutilizacin del cuerpo. Donde todo es precario, la nica
certidumbre es que nuestro cuerpo nos acompaar y durar toda nuestra vida. Al sentir que
perdemos el uso de nuestro cuerpo, tambin sentimos que perdemos esa identidad o ese lugar que
nos puede otorga en este mundo cada vez ms complicado y amenazante.

Para recuperarlo, lo modelamos o trabajamos a nuestro gusto, y de esta manera tambin

acercamos a ese Otro que se aleja cada vez ms. La unin es ms fcil a travs del look, de la
mirada aprobatoria del otro sobre nuestro cuerpo.
Por otro lado, est todo lo que nos venden con la etiqueta de saludable: el mantenerse en
forma, las actividades fsicas, el deporte... Se nos presentan cuerpos esculturales que corren a la
velocidad de la luz, saltan, marcan goles con un revs que parece que rompe con las leyes de la
gravedad. La cmara lenta siempre es testigo de este cuerpo voltil... Incluso en los desfile de moda,
parece que levitan. Mientras, nos instan a que seamos como ellos/ellas, a que bebamos agua para
conseguir un cuerpo esbelto, a que no fumemos y a que sigamos una dieta saludable. Es una
mercanca que tiene que estar flamante y nueva, y por supuesto, sentirse inmortal. Por eso, a los
deportistas con diversidad funcional, por ser pre-catalogados personas con una tara, se les niega
la profesionalidad deportiva y a todo logro, xito o entrega que obtienen se les tilda de espritu de
superacin, remarcando nicamente la discapacidad.
Es ms, el cuerpo no puede confesar que es un cuerpo sedentario y sumiso a la vida pasiva y
esclavizada que le dicta. Tiene que remarcar poder y control sobre l. Las tecnologas cumplen un
papel importante para ser omnipresente y tener disponibilidad completa: el mvil, el ordenador y las
redes sociales, la fotografa... Pero dentro de esta cultura, sta es una tecnociencia sin estar sujeta a
la tica o a la moral y sin ningn tipo de control social.
Por ejemplo, aunque es indudable la importancia que esta tecnologa resulta para el bienestar
de la persona con diversidad funcional, la tecnologa especialmente dirigida a este mbito se centra
en proveer primordialmente a su bienestar fisio-biolgico, siguiendo una poltica de
compensaciones o rehabilitador de su discapacidad, pero no a su desarrollo pleno como persona, a
sus inquietudes y anhelos. Paradjico es tambin el nombre que se les da a algunas sillas de ruedas
elctricas: samba, rumba, tango, salsa, express...
La misma cultura capitalista que nos ha trado el mito de que el progreso es un crecimiento sin
lmites, rechaza al cuerpo fsico porque es el que nos marca los lmites. Vivimos en cuerpos que son
frgiles, vestigios de una humanidad obsoleta. Por eso, el capitalismo no tolera que el cuerpo
envejezca, enferme y muera, y se invisibiliza, margina, silencia y criminaliza el verdadero cuerpo:
el que tiene arrugas, el que tiene grasas, el que tiene deformidades, el que tiene discapacidades. Un
claro ejemplo es el que, al abrigo de grandes compaas de cosmtica y esttica, nos convencen de
continuo de ser indeseables (mi nariz es demasiado grande,tengo las piernas gordas, soy
demasiado bajito...) para producir ms consumidores y beneficios monetarios.
Tampoco tolera la lentitud que el cuerpo impone, el tiempo de maduracin o el de reflexin o
cualquier otro apagn que nos impone que nos sintamos frgiles y vulnerables, e incluso incmodos
o tristes.
En este patrn de normalidad que nos dictan, parece que las personas con diversidad funcional
no tienen cabida.
IV. El cuerpo medicalizado.
Muchos de los avances de la medicina y de las tcnicas estn dirigidas a la desaparicin de
este cuerpo vulnerable, para eludir la aparicin de la vejez y ayudar al cuerpo a disimular sus
enfermedades y su decrepitud. Paradjicamente, el cuerpo del deportista-modelo es el ms
medicado y depende de estos productos, pero no lo es por su supervivencia, sino por la ilusin
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compartida de eludir la gravedad y la tierra, el cuerpo en s.

Ms que menos, todos nos hemos medicalizado, o nos hemos estado medicalizando, alguna
que otra vez. Y sin embargo, todo lo que nuestros prejuicios categorizan como relativo a la
enfermedad, se cierne sobre nosotros como amenaza.
Oliver Sacks, neurlogo, tuvo una experiencia personal que relata este hecho. Escribi en su
libro "Con una sola pierna":
Descubr que los no pacientes me eludan, los estudiantes, las enfermeras, los visitantes. Yo
estaba colocado aparte, estbamos colocados aparte, nosotros los pacientes, con nuestros pijamas
blancos, y nos evitaban clara pero inconscientemente, como si fusemos leprosos. Comprend cmo
yo mismo, cuando estaba sano, me haba distanciado de los pacientes de un modo totalmente
inconsciente. Si no hubiese estado tan aterrado en el momento del ingreso, podra haber visto ms
claramente lo que entraaba: las ropas del hospital, la tarjeta de identificacin, la eliminacin de la
individualidad. (Sacks, 1989)
Siguiendo esta linea, Es tambin una amenaza social la discapacidad? Limitar a las personas
con diversidad funcional a su discapacidad, invalidez, minusvala, dependencia, o cualquier otro
trmino, redunda en lo negativo o en el dficit de solamente una de sus dimensiones humanas. Por
qu se medicaliza de esta manera el cuerpo de la persona con diversidad funcional?
La medicina occidental, como la ciencia clsica occidental, analiza la realidad a partir de una
serie de oposiciones: cuerpo/mente, individuo/sociedad, enfermedad/salud, etc., que deben ser
estudiados separadamente. El mismo cuerpo medicalizado tambin est aislado de las dems
dimensiones humanas, y est fraccionado en partes cada vez ms pequeas, creando
especializaciones (cardilogo, neurlogo, etc.) Si no tienes o aparentas tener todas las partes de tu
cuerpo flamantes y nuevas, se te dirige al estrato de "enfermedad". Adems, el negocio
farmacutico, el que suma en el PIB y, en ltima instancia, el que importa en esta cultura capitalista,
no consiste en que la gente est sana, sino en que consuma medicamentos. Es la venta de
medicamentos la que da beneficios, y por ende, la enfermedad.
Es por este paradigma por el que, entre otros ejemplos, nos cueste pensar a la persona con
diversidad funcional como persona sexuada, con sus necesidades y deseos sexuales y, por supuesto,
con sus aportes a la sexualidad humana, entendiendo que la sexualidad humana no es slo
genitalidad sino tambin sensualidad, erotismo, caricias, y otros tipos de contacto humano, con el
fin o no de la reproduccin.
Para romper con todos estos prejuicios, sera necesario pasar de este modelo mecnico de
entender a la persona, a un modelo de cuerpo y mente totalmente personal, autorreferente y global.
Porque por encima de la enfermedad y la discapacidad, est la dignidad y la libertad de la persona
con todas sus dimensiones humanas (social, mental, afectiva, espiritual).
V. El cuidado:
Arthur Kleinman, precursor de la antropologa mdica, tambin tuvo una experiencia propia:
su mujer se vio afectada por Alzheimer. Y sinti
El respeto que se tienen por otra persona, que profundizas tu propia humanidad a medida que
participas en la humanidad de otra persona. Sent que yo tena un enorme respeto por mi mujer, y
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que era crucial que la ayudara a mantener su dignidad. Fue en esos actos con los que sent que era
un cuidador. No fue en pensar en ello, o en hablar con la gente al respecto, sino en el propio acto de
cuidar. (Kleinman, 2010)
El cuidado es una necesidad de todas las personas en todos los momentos del ciclo vital. Pero
hoy el cuidado se entiende como algo puntual, como una especie de sobresalto en la aparente
normalidad que impera en el sistema. Un hecho individual donde el cuidador o cuidadora slo
cuida, y el dependiente es el que slo recibe cuidados. No se concibe que todos somos a la vez
cuidadores y sujetos de cuidados, que todos somos dependientes.
Tampoco se entiende el cuidado en su plenitud, en todas las facetas humanas, sino nicamente
en lo fisio-biolgico, aquellas necesidades bsicas de la vida diaria: alimentacin, higiene,
descanso, movilizacin...) Pero esto es solamente lo mnimo indispensable para la supervivencia,
pero no para tener una calidad de vida plena e independiente en todas las facetas humanas.
La historiadora Silvia Federici afirma: "La cadena de montaje empieza en la cocina, en el
lavabo, en nuestros cuerpos" (Federici, 2012). El capitalismo necesita del cuidado para que los
engranajes del sistema de produccin estn prestos. Pero para mantener esta produccin de la forma
ms barata posible, este trabajo se ha hecho invisible.
La invisibilidad y el no salario hace que haya un problema de jerarquas, de dependencia
econmica y por lo tanto de sumisin hacia el Sistema.
Todos estos recortes en sanidad y mbitos reproductivos, acrecientan esta dependencia y esta
sumisin. Este sistema econmico no centrado en la sostenibilidad de la vida humana, sino
nicamente en lo monetario, no slo repercute, en el caso que nos atae, a la persona con diversidad
funcional, sino a todos.
VI. De la discapacidad a la diversidad funcional.
Tanto en el lenguaje utilizado en el espacio urbano y en los medios de comunicacin, como en
los textos jurdicos, redundan los trminos que slo denotan los aspectos negativos de las personas
con diversidad funcional: aparcamiento reservado para minusvlidos, lavabo para minusvlidos,
hoteles para minusvlidos, etc, menos vlido, o lo que es lo mismo, que valen menos.
Incapacitacin, incapacidad, discapacidad, invalidez (parcial, total, absoluta, gran invalidez),
minusvala y dependencia son trminos que se encuentran en el rea jurdica. No son trminos que
aluden al lado positivo, o al menos neutro, de la diversidad funcional.
La diversidad funcional no tiene ninguna relacin con la enfermedad, el retraso, el dficit etc.
sta manera de medicalizar a la persona slo pone el nfasis en lo biolgicamente imperfecto
que hay que solucionar y restaurar, "rehabilitar, "integrar" para que la persona siga unos patrones de
normalidad que, como hemos visto, en realidad no existe. La manera en que construimos nuestro
entorno depende de lo que nos han enseado que es normal en sentido estadstico, y como hemos
visto, ni siquiera sigue este patrn cuantitativo, ya que a veces esta normalidad que se impone nada
tiene que ver con lo que ms se da, sino que sigue unas relaciones de poder bastante ms complejas.
La nica realidad es que el mundo de cada uno no es ms que un sitio donde vivir la propia
identidad. Cada uno tiene un mundo y lo construye de un modo diferente a como otros construyen
el suyo, y la diferencia entraa en una potencia creativa en la manera de ser fsica, sensorial,
psicolgica y socialmente, que se debe destacar. De hecho, las propias mujeres y hombres con
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diversidad funcional prefieren trminos como tetrapljico, con esclerosis mltiple, sordos, etc.,que
designan directamente su discapacidad porque son propias de su realidad y de su identidad y no le
ven el valor negativo. Muchos sordos, por ejemplo, utilizan la mayscula para hablar de los Sordos
como cultura y las minsculas para referirse a la sordos en general.
As, una persona sorda se comunica a travs de los ojos y mediante signos o seas, mientras
que el resto de la poblacin lo hace esencialmente a travs de las palabras y el odo. Sin embargo, la
funcin que realizan es la misma: la comunicacin. Lo mismo ocurre con un tetrapljico, en vez de
utilizar las piernas para desplazarse, hace uso de la silla de ruedas. El trmino diversidad funcional
se ajusta a esta realidad. Yendo an ms lejos, algunos/as prefieren utilizar el trmino
"funcionalidad diversa" remarcando el funcionamiento (las funciones biolgicas o psquicas) sobre
la diversidad. Es decir, remarcando el empoderamiento, la autodeterminacin, el derecho a asumir
riesgos... en definitiva, llevar las riendas y ser responsables sobre la propia vida y acciones.
El neurlogo Oliver Sacks explica en su libro "Un antroplogo en marte" el caso de un
hombre llamado Virgil, un adulto de cuarenta y tantos aos que ha permanecido prcticamente
ciego desde antes de cumplir los tres. Su experiencia con un mundo visual es inexistente, durante
todos esos aos ha aprendido a manejarse en un mundo tctil y se ha sentido plenamente capaz en
l. Sin embargo a alguien se le ocurri que sus ojos podan ser operados y de esta forma
"recuperara" la vista. Efectivamente la operacin era simple (cataratas) y una vez realizada no se
encontraron daos mayores en sus ojos, todo pareca estar en regla, pero a pesar de eso Virgil no
poda "ver". Como explica Sacks, no poda "ver" tal y como lo hacemos nosotros, pero desde su
recin estrenada videncia l vea la luz, vea formas, lneas, colores, movimientos..., todo esto
formaba parte de su nueva experiencia visual, y sin embargo no saba describir a un animal que
tuviera delante a no ser que lo hubiese tocado antes. No distingua a su perro de su gato, es ms, su
propio perro le haca dudar cuando cambiaba de posicin, Virgil se preguntaba "este sigue siendo
mi perro?" Virgil tena que renunciar a un mundo, a una identidad con su propia sensibilidad,
coherencia y sensaciones, y abrazar otro mundo e identidad. Es un cambio radical en el
funcionamiento psicolgico. Se produce una profunda adaptacin o reorientacin, mediante la cual
el individuo recompone el mundo. En cierto sentido, deba morir como ciego para nacer como
persona que ve.
Valga la metfora para no slo ver, sino saber mirar la diversidad funcional.
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