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Estrategia educativa para la

preparacin de la familia...
Angel Luis Gmez Cardoso

Todas las universidades de Cuba en una:

Portadilla
Repblica de Cuba. Comisin Nacional de Grados Cientficos

Estrategia educativa para la preparacin de la


familia del nio y la nia con diagnstico de
retraso mental
Tesis presentada en opcin al grado cientfico de Doctor en Ciencias
Pedaggicas

Angel Luis Gmez Cardoso

Portada
Instituto Superior Pedaggico Jos Mart

Estrategia educativa para la preparacin de la


familia del nio y la nia con diagnstico de
retraso mental
Tesis presentada en opcin al grado cientfico de Doctor en Ciencias
Pedaggicas

Angel Luis Gmez Cardoso

Tutores:
Dr. C. Pedro Luis Castro Alegret
Dr. C. Evelio Machado Ramrez
Camagey, 2007

Pgina legal
372-Gom-E
Estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de
retraso mental / Angel Luis Gmez Cardoso; Pedro Luis Castro Alegret, tutor; Evelio
Machado Ramrez, tutor. -- Ciudad de La Habana : Editorial Universitaria, 2008. -- ISBN
978-959-16-0847-5. -- 176 pg. -- Instituto Superior Pedaggico Jos Mart. -- Tesis
(Doctor en Ciencias Pedaggicas).
1. Gmez Cardoso, Angel Luis
2. Castro Alegret, Pedro Luis, tutor
3. Machado Ramrez, Evelio, tutor
4. Ciencias Pedaggicas
Edicin: Eduardo Cordero Ramrez
Correccin: Dr. C. Ral G. Torricella Morales
Diseo de cubierta: Elisa Torricella Ramirez

Editorial Universitaria del Ministerio de Educacin Superior de la


Repblica de Cuba, 2008
La Editorial Universitaria publica bajo licencia Creative Commons de tipo
Reconocimiento No Comercial Sin Obra Derivada, se permite su copia y distribucin por
cualquier medio siempre que mantenga el reconocimiento de sus autores, no haga uso
comercial de las obras y no realice ninguna modificacin de ellas. La licencia completa
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El Vedado, Ciudad de La Habana, CP 10400, Cuba.
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Sitio Web: http://revistas.mes.edu.cu

Dedicatoria
Dedicatoria
A la memoria de mis padres y hermana, quienes soaron para m desde pequeo siempre lo
mejor. Para ellos, mis mejores pensamientos y gratitud eterna.
A las familias que tienen nios y nias con diagnstico de retraso mental.
A los nios y nias con diagnstico de retraso mental, conocidos y desconocidos, que me
han enseado a profundizar en muchos valores necesarios para la vida. A ellos para su
mejor comprensin y ayuda.
A todas las personas que se interesen por este tema y busquen a travs del presente
documento un anlisis para dignificar la vida de estos nios y nias y la de sus familias.

Agradecimientos
Agradecimientos
A mi esposa, entraable compaera, la persona ms importante en mi vida, por su amor y
permanente estmulo; la que me ha acompaado en las buenas y en las malas, en las
alegras y en las tristezas. Ella, slo con decir una palabra enciende la ilusin y los rosales;
con slo sonrer invita a viajar a lugares nunca conocidos; con slo dar la mano, rompe la
soledad y tan solo con abrir la boca llega hasta los confines del alma.
A mis queridas hijas Nilsis y Elizabeth por confiar en m en cada acto de la vida cotidiana y
motivarme ante cada momento de flaqueza. Ellas son mi tesoro ms preciado, guardan
dentro de s sentimientos cargados de pureza, sinceridad, honestidad y ante todo un infinito
amor por el ser humano.
A mis nietos Nilsis Marla, Melissa Mara y Luis ngel por llenarme los espacios de alegra
cuando ms los necesit.
A mis yernos a quienes considero los hijos varones que la naturaleza me neg.
A Guille, mi hermano, nico de mi familia de origen porque guardo los recuerdos ms
fascinantes de mi infancia junto a l, por lo complaciente que ha sido conmigo desde que
era pequeo, por el apoyo cuando ms lo necesit, pero por sobre todas las cosas por su
profesionalidad y el apoyo brindado en la utilizacin adecuada del idioma ingls.
A los Doctores Pedro Luis Castro Alegret y Evelio Machado Ramrez por la conduccin
magistral en la asesora de la tesis, a quienes admiro por su sencillez y profesionalidad;
ambos, verdaderos ejemplos de una maestra pedaggica insuperable y ante todo con un
gran sentido de la amistad y el compaerismo.
A la Rectora del Instituto Superior Pedaggico Jos Mart de Camagey, Ana Mara
Rodrguez Oiz por el apoyo brindado en los momentos ms difciles, por su sencillez,
profesionalidad y la confianza que siempre ha depositado en m.
Al Dr. Alberto Clavijo Portieles, para mi criterio paradigma de la Medicina Cubana de
Psiquiatra, mi amigo, y el espejo a travs del cual he querido siempre reflejarme.
Al MSc. Oscar Companioni Gonzlez por su incondicional y desinteresada ayuda.
A todos mis colegas del Centro de Diagnstico y Orientacin.
A Raiza Cepeda Vzquez, Jefa del Departamento de Educacin Especial por su
comprensin, solidaridad y apoyo, pero por sobre todas las cosas por ser amiga y
compaera.
A todas aquellas personas y entidades, que desde el comienzo hasta hoy, colaboraron
conmigo en esta investigacin.
Y como colofn, porque encierra el agradecimiento mayor, a mi adorada madre, porque sin
ella, por haberme dado la vida, no hubieran sido posibles las metas que he podido alcanzar.

ndice
ndice
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Dedicatoria......................................................................................................................................4
Agradecimientos..............................................................................................................................5
ndice...............................................................................................................................................6
Sntesis........................................................................................................................................7
Introduccin.................................................................................................................................8
Cuerpo de la Tesis.....................................................................................................................16
1-La familia del nio y de la nia con diagnstico de retraso mental..............................17
1.1- Anlisis de la definicin del concepto de familia: una valoracin operativa de la familia
del nio y la nia con diagnstico de retraso mental........................................................17
1.2- Caractersticas de la familia del nio y de la nia con diagnstico de retraso mental. .21
1.3- Funciones familiares: significacin en el seno de la familia del nio y de la nia con
diagnstico de retraso mental..........................................................................................25
1.4- La orientacin familiar como premisa para la preparacin de la familia del nio y la
nia con diagnstico de retraso mental............................................................................33
1.5- La familia como mbito de acciones educativas...........................................................35
2-La preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de retraso mental....40
2.1- El papel de la familia en el proceso de estimulacin temprana....................................40
2.2- Fundamentacin de la estrategia educativa.................................................................47
2.3- Estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico
de retraso mental..............................................................................................................51
3-Presentacin y anlisis de los resultados experimentales de la estrategia educativa
para la preparacin de la familia del nino y la nina con diagnstico de retraso mental
.............................................................................................................................................63
3.1- Elaboracin y aplicacin de las tcnicas e instrumentos para medir el estado inicial de
la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de retraso mental............63
3.2- Desarrollo del experimento...........................................................................................70
Conclusiones.............................................................................................................................77
Recomendaciones.....................................................................................................................79
Notas y referencias bibliogrficas..............................................................................................80
Bibliografa.................................................................................................................................89
Anexos.....................................................................................................................................110

Sntesis
La tesis que se presenta constituye el empeo del autor en la bsqueda de opciones para
poner en manos de los padres una fuente de informacin para la preparacin educativa
dirigida a un desempeo ms efectivo en el cumplimiento de su encargo social; es por ello
que la investigacin tiene como objetivo elaborar una estrategia educativa que favorezca la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM. Se aplicaron como
mtodos tericos el histrico-lgico, el anlisis y sntesis, el sistmico estructural y la
modelacin. La elaboracin, la aplicacin y la comprobacin posterior de la influencia de la
estrategia educativa utilizada para la preparacin de la familia se efectu a travs de la
puesta en prctica de los mtodos empricos de la entrevista, el cuestionario y la
observacin, as como pruebas proyectivas, entre otros. Como mtodo estadstico se aplic
la prueba no paramtrica de rangos sealados y pares asociados de Wilcoxon. La estrategia
se someti al criterio de expertos, con resultados satisfactorios. Luego de realizar el
experimento pedaggico y por las inferencias obtenidas, se corrobor el impacto positivo
de la estrategia educativa como una va importante para la preparacin de la familia del
nio y la nia con diagnstico de retraso mental.

Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

Introduccin
En enero de 1962, se crea el Departamento de Enseanza Especial y se inicia de este modo
el proceso de surgimiento y desarrollo del Sistema Cubano de Educacin Especial. Con la
creacin de dicho sistema y su red de centros e instituciones se instituyen los Centros de
Diagnstico y Orientacin (CDO) cuyas funciones bsicas, tal como indica su
denominacin, son el diagnstico y la orientacin, es decir, la evaluacin y el diagnstico
de nios, adolescentes y jvenes propensos a presentar determinadas necesidades
educativas especiales (NEE), a fin de precisarlas y, con un enfoque ecolgico, disear y
ejecutar una serie de estrategias de intervencin que brinden respuestas educativas a dichas
necesidades; y orienten a los docentes y los familiares para comprender mejor las diversas
manifestaciones de la conducta y el aprendizaje que asuman sus alumnos e hijos,
respectivamente, y ofrecer as la ayuda necesaria.
En sus inicios, dada la escasa atencin brindada antes del triunfo de la Revolucin a la
poblacin infantil con necesidades educativas especiales, los Centros de Diagnstico y
Orientacin dedicaban la mayor parte del tiempo a su funcin de evaluacin y diagnstico,
pero a partir del curso escolar 1994-1995, cuando el trabajo preventivo (TP) se establece
como una de las direcciones principales de la actividad educacional, su funcin orientadora
hacia tres vertientes fundamentales: la escuela, la familia y la comunidad adquiere gran
relevancia.
Esta funcin orientadora, derivada del trabajo preventivo con alumnos en situacin de
desventaja social a partir del curso escolar 1992-1993, an se mantiene, con el objetivo de
sistematizar toda la labor de orientacin y seguimiento en aras de evitar que el alumno
asista innecesariamente a la escuela especial y, fomentar la preparacin de los docentes y
los familiares para enfrentar los problemas que surgen a diario en las aulas y en el hogar,
respectivamente.
Desde hace ms de una dcada, el CDO de la provincia de Camagey, en estrecha
coordinacin con el Ministerio de Salud Pblica, se dedica a la atencin de nios y nias en
edades comprendidas entre cero das de nacidos hasta cinco aos y once meses, con el
propsito de realizar un trabajo preventivo que haga factible, segn sea el caso, la insercin
de los mismos lo ms tempranamente posible en la red de escuelas de la educacin especial
o evite la incorporacin innecesaria a este tipo de centros; pero, qu hacer con la familia?
El estudio de la familia se origina en 1861 con el Derecho Materno de Bachofen[i], cuyas
concepciones, aunque con un carcter religioso, abrieron el camino del estudio sobre la
prehistoria de la familia. A partir de entonces, se convirti en un tema de crucial
importancia abordado por especialistas de distintas reas del saber cientfico; entre ellos,
los clsicos del Marxismo, quienes desde el siglo pasado aseveran en sus obras que la
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conciencia social de una sociedad depende del modo de vida de las clases sociales y
tambin de las contradicciones en las relaciones familiares.
Existe, por tanto, una slida fundamentacin para afirmar que la familia humana es tan
antigua como la propia especie y que, desde sus inicios hasta el momento actual, ha sufrido
fuertes crisis como reflejo del modelo social existente, lo cual la erige como uno de los
problemas universales, al margen de otros de tipo social, moral o de cualquier otra ndole.
Indudablemente, el estudio de la familia es una temtica no slo cardinal, sino en extremo
compleja; en particular, si es una familia donde hay nios y nias con necesidades
educativas especiales.
Normalmente en el contexto familiar, el nacimiento de un hijo ocasiona cambios y
reestructuracin de las funciones de cada uno de sus miembros. En el caso de una familia
con un hijo(a) con diagnstico de retraso mental (RM), el impacto psicolgico causado
provoca cambios y reacciones emocionales que, sin una intervencin inmediata, originan
modos y pautas de actuacin incorrectos que laceran a todos los miembros de la familia y,
en particular, al nio o la nia con diagnstico de RM.
Estas familias son muy diversas y, al igual que otras, estn formadas por mltiples
componentes y subsistemas interconectados y que son interdependientes[ii]. Al nacer el
hijo o la hija, la adaptacin al cambio es un gran reto, aunque superable, para el xito de la
vida familiar, siempre que sus miembros reciban la informacin y el apoyo adecuados.
Son familias normales que viven en condiciones excepcionales, capaces de lograr los
resultados deseados y hasta enfrentarse al desafo de buscar alternativas tendentes a niveles
de normalizacin cada vez ms favorecedores para el nio y la nia con diagnstico de
RM[iii].
Muchas han sido las parejas que a lo largo de estos aos han llegado al CDO con profundas
conmociones por el nacimiento de un beb que dio al traste con todo el caudal de ideales
concebidos.
Las investigaciones tericas y empricas justifican el papel rector concedido a la familia en
la educacin y la formacin de los hijos, as como el rol a desempear por los especialistas
del CDO y los maestros de la educacin especial en general en la preparacin de stas para
afrontar tan responsable encomienda; sin embargo, en Cuba el trabajo con las familias de
los nios y las nias con diagnstico de RM no satisface an las expectativas del estado
porque se centra fundamentalmente en la incorporacin de los padres como meros
observadores de los programas y las estrategias de intervencin aplicados
fundamentalmente por los especialistas.
Por otra parte, se constata el inadecuado compromiso y sentido de pertenencia ante posibles
problemas, el nivel de funcionalidad, de salud, de preparacin y de disposicin para

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enfrentar junto a los especialistas la preparacin y el desarrollo de capacidades de los


padres que redunden en beneficio del nio (a) con diagnstico de RM.
Son evidentes las opiniones contradictorias sobre el xito de la familia en su misin
formativa e impulsora del desarrollo de los hijos, as como en cuanto a la necesidad de
realzar su protagonismo como agente principal en la socializacin y la educacin, lo cual
promovera cambios de actitud en su funcionamiento para que realmente se convierta en
generadora de desarrollo.
Es indiscutible tambin la carencia de medios personales y profesionales para el
diagnstico y la preparacin dada su diversidad, que incluyan concepciones y estilos
dirigidos a la bsqueda de potencialidades, de sus fuerzas y recursos protectores que
favorezcan una mejor comprensin.
Las reflexiones derivadas de los estudios de autores nacionales y extranjeros[iv] y los
intercambios con especialistas interesados y con experiencia en el tema en eventos
nacionales e internacionales, reafirman la necesidad de ampliar las fuentes de informacin
en manos de la familia, con los hijos(as) con diagnstico de RM con vista al fortalecimiento
de la labor educativa.
Es indispensable estimular el papel a desempear por los padres, para que crean en sus
posibilidades, en el desarrollo de habilidades en la comunicacin y en el vnculo padre-hijo,
a fin de fortalecer la preparacin familiar para enfrentar su misin como agente educativo,
pero esencialmente como protagonistas en esta noble tarea que, segn Martha Teresa
Torres Gonzlez trasciende lo cognitivo y penetra con fuerza en lo afectivo[v].
Cualquier programa de estimulacin temprana con estos menores, necesita
incuestionablemente la colaboracin sistemtica de la familia y, para ello, la misma
requiere de informacin, formacin y ayudas para asumir y desempear responsabilidades
inherentes a ella. No bastan las buenas intenciones y el sentido comn, es necesario
ponderar la preparacin de estas familias.
A partir de estas reflexiones se considera como problema cientfico el siguiente: La
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM.
Por consiguiente, se presenta como objeto de la investigacin: el proceso de orientacin
familiar y se enmarca como campo de la investigacin, la preparacin educativa de la
familia del nio y la nia con diagnstico de RM.
Cabe entonces, plantear la siguiente hiptesis:
Se podr contribuir a la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM,
si se aplica una estrategia educativa que se materialice mediante las etapas siguientes: la
identificacin y el estudio multidisciplinario, el diagnstico y la definicin de las
necesidades, la aplicacin de acciones educativas con la puesta en prctica de un Manual de
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Ayudas, el seguimiento sistemtico de las acciones diseadas, y la evaluacin y


actualizacin del diagnstico inicial.
La variable dependiente preparacin de la familia se operacionaliza mediante las
siguientes dimensiones e indicadores[vi]:
1. Conocimiento por parte de los padres: primera etapa (reas motora, cognitiva y
social); segunda etapa (patrones sensoriales, psicomotricidad, lenguaje, atencin,
memoria y socializacin).
2. Nivel de desempeo en el proceso de estimulacin temprana: utilidad de los
objetivos y los mtodos, compromiso, satisfaccin, aprendizaje, logros en los
nios(as), generalizacin, aplicacin prctica, beneficios para el sistema familiar,
actitud en la educacin del nio(a).
3. Avances del nio(a): Etapas de evaluacin segn el Protocolo de Evaluacin
Sistemtica.
4. Funcionamiento familiar: cohesin,
afectividad, roles y permeabilidad.

armona,

comunicacin,

adaptabilidad,

Como objetivo general del trabajo se propone: elaborar una estrategia educativa que
favorezca la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM.
Para lograr el cumplimiento del objetivo de la investigacin se desarrollaron las siguientes
tareas:
Sistematizacin e integracin de los fundamentos tericos y metodolgicos que sirven
de soporte a la concepcin que se asume de familia y de su preparacin.
Diagnstico de las necesidades de informacin y preparacin de los padres para lograr
un mejor desempeo en su labor educativa.
Elaboracin de una estrategia educativa para la preparacin de la familia.
Aplicacin preliminar de la estrategia educativa mediante un pre-experimento.
Comprobacin de la influencia de la estrategia educativa aplicada para la preparacin
de la familia.
Los mtodos y las tcnicas empleados se determinaron a partir del objetivo central de la
investigacin. Se utilizaron mtodos del nivel terico y mtodos empricos que permitieron
la obtencin y la elaboracin de los datos empricos y el conocimiento de los hechos
fundamentales que caracterizan los fenmenos.
Entre los mtodos tericos cabe mencionar:

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El histrico-lgico, con vista a analizar el concepto de familia, sus funciones y las


caractersticas ms tpicas de las que tienen hijos(as) con diagnstico de RM, as como
revelar las principales regularidades y las tendencias evolutivas de los acontecimientos para
lograr una amplia fundamentacin del tema y facilitar la comprensin de la familia como la
estructura funcional bsica donde se inicia el proceso de socializacin y, por ende, el
respeto a la diversidad.
El de anlisis y sntesis, para valorar desde diferentes perspectivas, las principales
contribuciones de estudiosos cubanos y extranjeros al tema de la familia de los nios y las
nias con diagnstico de RM y determinar las regularidades, resumir e integrar las ideas
centrales, y generalizar las tendencias fundamentales en la comprensin y la explicacin de
los problemas esenciales enfrentados actualmente por la familia y sus condiciones de
preparacin. Valorar, adems, los criterios derivados de las fuentes examinadas y del
anlisis de los resultados del diagnstico de las necesidades, con el objetivo de orientar la
estructura y el contenido de la estrategia educativa.
El enfoque sistmico estructural, con la finalidad de favorecer el anlisis integral en el
estudio de la familia, sus componentes estructurales y mecanismos funcionales, los
sistemas de relacin inter e intrafamiliares, expresados en la concepcin que se asume de la
familia como sistema interactivo; y enfatizar, en el anlisis del papel protagnico de los
padres como elemento primordial en el desarrollo de su funcin educativa y formadora.
La modelacin, para representar tericamente la concepcin que sustenta la estrategia
educativa para la preparacin de la familia y la relacin terica, metodolgica y prctica.
En relacin con los mtodos empricos cabe sealar:
La entrevista social[vii], para conocer, los antecedentes sobre el nacimiento del nio y la
nia con diagnstico de RM y el nivel de disfuncionalidad derivado del diagnstico.
El cuestionario, para indagar acerca de la aceptacin del nio y la nia en el seno de la
familia y su preparacin para asumir el nuevo rol, y determinar la utilidad funcional del
Manual de Ayudas y su carcter educativo y orientador, as como el nivel de aceptacin
familiar materializado en su preparacin; en particular, lo relacionado con la validez social
de dicho manual y la utilidad de los objetivos y los mtodos empleados en su elaboracin.
La observacin, para registrar los eventos cotidianos acontecidos, especficamente en el
da de la visita al hogar, a fin de obtener evidencias de la estructura de las relaciones y la
autoridad del sistema familiar, los espacios, los lmites, etc. en relacin con el nio y la nia
con diagnstico de RM.
El test FFSIL[viii], para analizar el funcionamiento familiar sobre la base del criterio de la
propia familia, despus del nacimiento del nio y de la nia con diagnstico de RM.

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El criterio de expertos, para conformar la estrategia educativa de atencin a la familia de


nios y nias con diagnstico de RM
Las pruebas proyectivas, con el objetivo de corroborar los resultados obtenidos en el test
FFSIL y revelar los conflictos emocionales y, en sentido general, las disfunciones en los
roles parentales y la proyeccin de stos en cuanto a la opinin sobre la ayuda brindada por
el centro especializado.
El pre-experimento con la totalidad de las familias con hijos(as) con diagnstico de RM de
tipo de sucesional proyectado sin grupo de control.
Como mtodo estadstico la prueba estadstica no paramtrica de rangos sealados y pares
asociados de Wilcoxon, para la constatacin del estado de las variables objeto de estudio,
con la finalidad de valorar el cambio ocurrido en la muestra segn las dimensiones
planteadas.
Los aportes tericos de la presente investigacin radican en:
La sistematizacin, el enriquecimiento y la integracin de los contenidos del tema de
la familia con un enfoque esencialmente humanista y optimista de su desarrollo.
El potenciar la capacidad de reflexin como elemento imprescindible en la toma de
decisiones para la transformacin de la familia, con la participacin protagnica,
interactiva y dinmica de sta en el desarrollo temprano del nio y la nia con
diagnstico de RM.
La relevancia, como base metodolgica de la tesis, de los argumentos que brinda la
teora socio-histrico-cultural, con referencia a los principios relacionados con la
dependencia del desarrollo psquico del carcter y el contenido de la enseanza, la
teora de la Zona de Desarrollo Prximo, el principio de la unidad de lo afectivo y lo
cognitivo, el carcter bilateral de las consecuencias del defecto, el trabajo correctivo
compensatorio, la estructura del defecto y los perodos sensitivos, y la deteccin e
intervencin temprana, los cuales son elementos cardinales para el diseo de las
estrategias de preparacin de la familia.
La re-definicin de los conceptos de familia y las funciones familiares en los hogares
con nios y nias con diagnstico de RM, as como los requisitos tericometodolgicos a tener en cuenta por la familia para la estimulacin temprana de los
nios y las nias, lo cual permiti, en la prctica, delimitar la estrategia educativa a
seguir de acuerdo con las caractersticas socio-culturales y contextuales de la familia.
La elaboracin de una estrategia educativa para la preparacin de estas familias, la
cual propicia el diagnstico inicial, la implementacin de recursos de ayudas, el
seguimiento sistemtico de las acciones diseadas, y la evaluacin y actualizacin del
diagnstico inicial. A diferencia de otras, esta estrategia educativa:
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Incorpora a la familia como protagonista al concluir su preparacin, para que pueda


enfrentar por s misma la estimulacin requerida por los hijos(as), y mejorar el
desarrollo de los mismos (emocional, cognitivo y social) mediante la enseanza
eficaz, lo cual propiciar un sinnmero de cambios positivos en sus niveles de estrs,
las actitudes ante las capacidades del nio(a), y el sentido de competencia relacionado
con su cuidado.
No se centra exclusivamente en las madres, sino en ambos cnyuges e implica la
participacin de otros miembros de la familia.
Beneficia a toda la familia, sobre todo a los hermanos, si los hubiera, y tambin a la
familia extendida.
Favorece la relacin padre-hijo al intervenir en ambos.
Se ajusta al desarrollo temprano al reconocer que los aos preescolares son un tiempo
normativo en el ciclo vital de las familias centrado en el desarrollo de las habilidades
del nio(a): autoayuda, lenguaje, cognitivas, sociales.
Supone un nfasis en la enseanza incidental, en cada acto de la vida diaria, en las
vivencias de cada familia.
Ofrece apoyo a los padres para expresar sus sentimientos, compartir sus experiencias
con otros padres y personas interesadas, adquirir conocimientos y aprender juntos
aquellas pautas de actuacin que ayuden al equilibrio familiar.
Contribuye al desarrollo de la paciencia, la perseverancia, la modestia y la discrecin,
con sentido de cooperacin y responsabilidad.
Generaliza los resultados, es decir, brinda la posibilidad de trasladar la ayuda a
situaciones anlogas.
El aporte prctico de la presente investigacin es el Manual de Ayudas como alternativa
para la preparacin familiar y parte esencial de la estrategia, el cual facilita a los
especialistas de los CDO y los maestros de las escuelas especiales:
Recomendaciones concretas y recursos metodolgicos que deben aplicarse a los
padres para lograr una mayor comprensin y comunicacin educativa.
La adaptacin del manual a cualquier tipo de familia y cualesquiera necesidad
educativa especial, dada la flexibilidad y la universalidad de los aspectos tratados.
El mejoramiento de la formacin y el desarrollo personales necesarios para el trabajo
con los padres en la familia.
La novedad cientfica es el enriquecimiento y perfeccionamiento de forma original, lgica
y coherente, de los supuestos tericos y las acciones prcticas sobre el funcionamiento
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Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

familiar, con propuestas tiles para el crecimiento y desarrollo de esta institucin. La


familia posee una serie de recursos que facilitan no slo su preparacin ante la presencia de
hijos(as) con diagnstico de RM sino su actuacin autnticamente protagnica. Los
especialistas del CDO y los profesionales de la educacin especial disponen de una
estrategia educativa para apoyar su funcin de preparacin con una concepcin que los
perfecciona personal y profesionalmente dado el nivel de ejemplificacin tomado de la
realidad cubana.
La tesis se compone de introduccin, tres captulos, conclusiones, recomendaciones, notas
y referencias bibliogrficas, bibliografa y anexos. En el Captulo I se aborda el concepto de
familia, particularmente de aquella con hijos(as) con diagnstico de RM, las caractersticas
familiares ms peculiares, la implicacin e importancia de las funciones familiares, la
orientacin familiar como premisa para su preparacin, y la preparacin misma como
mbito de acciones educativas. En el Captulo II se expone el papel a desempear por la
familia en el proceso de estimulacin temprana a los hijos(as), as como se presenta y
fundamenta la estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio y la nia con
diagnstico de RM. En el Captulo III se muestran y analizan los resultados experimentales
de la estrategia educativa para preparar a la familia del nio y la nia con diagnstico de
RM.

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Cuerpo de la Tesis

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Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

1- La familia del nio y de la nia con diagnstico de retraso


mental
El presente captulo tiene como objetivo abordar la fundamentacin terica en torno a la
familia, las contribuciones ms importantes para su conocimiento y el tratamiento
investigativo de este tema en Cuba y otros pases, lo que facilit adoptar posiciones en
cuanto a la definicin, las caractersticas y las funciones de las familias con nios y nias
con diagnstico de RM. Se aborda con particular nfasis lo relacionado con la orientacin y
la preparacin de la familia como mbito de acciones educativas.

1.1- Anlisis de la definicin del concepto de familia: una


valoracin operativa de la familia del nio y la nia con
diagnstico de retraso mental
La problemtica de la familia es un tema de estudio universal e interdisciplinario por su
connotacin social, psicolgica y pedaggica y por ser uno de los principales agentes
educativos y de socializacin, lo cual alcanza especial dimensin en los tiempos actuales.
Son numerosas las investigaciones que abordan el tema desde la perspectiva sociolgica,
psicolgica, pedaggica y filosfica; entre otras, sin embargo, subsisten interrogantes no
resueltas, en parte por las complejidades que implica su estudio[i].
Las valoraciones de M. Torres Gonzlez conducen a ciertas reflexiones que permiten hallar
elementos comunes para un anlisis ms profundo al respecto y determinar, entonces, el
lugar que debe ocupar la persona con diagnstico de RM. En la bibliografa especializada
consultada, aparecen diferentes definiciones sobre el trmino familia[ii], mas valdra la
pena hacer referencia a algunas que, a juicio del autor, aportan elementos muy valiosos para
anlisis posteriores.
Pedro Luis Castro Alegret considera que la familia es para la sociedad una institucin
con cierto status jurdico, con una situacin material determinada, con normas de la
conciencia social que la regulan, etc.; pero, para sus miembros, es el grupo humano en
el cual viven, donde manifiestan importantes manifestaciones psicolgicas y las
realizan en diversas actividades. Es tambin el grupo ms cercano, con el cual se
identifican y desarrollan un fuerte sentimiento de pertenencia, donde enfrentan y
tratan de resolver los problemas de la vida de convivencia.[iii]
De cardinal importancia resulta esta ltima parte donde el especialista seala el sentido de
pertenencia en el enfrentamiento y la bsqueda de soluciones para resolver los problemas
de la vida cotidiana; aspecto tan necesario para el establecimiento de relaciones armnicas
y equilibradas de convivencia que innegablemente se matizan mediante una adecuada
comunicacin.
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Patricia Ars Muzio, al definir estructuralmente a la familia, la agrupa teniendo en cuenta


criterios diferentes: el consanguneo, el cohabitacional y el afectivo[iv]:
Son todas aquellas personas con vnculos conyugales o consanguneos. Esta
definicin precisa las llamadas familias nucleares (constituidas por padres e hijos) y
las familias extendidas (incluyen, adems, otros miembros.
Son todas aquellas personas que cohabitan bajo un mismo techo, unidos por
constantes espacio temporales. Hace referencia a todas las personas que viven en
el mismo hogar, independientemente de los lazos o vnculos conyugales o
consanguneos
Son todas aquellas personas que tienen un ncleo de relaciones afectivas estables.
El ltimo concepto, y a juicio del autor de valor extraordinario, enfatiza el grado de
vnculos afectivos, primordial para el desarrollo de relaciones armnicas y
equilibradas y la satisfaccin sobre todo de las necesidades afectivas, en ocasiones
ausentes en los dos primeros conceptos de familia dados por la especialista. No
siempre los lazos de parentesco estn ligados al cario, el cuidado pletrico de amor,
el sentimiento de estima; es por ese motivo, la familia afectiva es tan importante,
porque el nio necesita sentirse querido, aceptado, con seguridad y confianza.
Por su parte, Alberto Clavijo Portieles conceptualiza a la familia como el conjunto de
personas vinculadas por lazos estables de tipo consanguneo, maritales, afectivos,
socioculturales, econmicos, contractuales y de convivencia, al objeto de satisfacer
necesidades fundamentales al grupo y cumplir con las funciones que le vienen
encomendadas a travs del devenir social.[v]
El autor de esta tesis considera la definicin anterior de manera ms abarcadora y con
criterios categoriales que, desde distintos puntos de vista, satisfacen en ltima instancia las
necesidades siempre crecientes de la familia, incluido el cumplimiento de las funciones y
los roles de cada uno de sus miembros en correspondencia con el momento histrico social
que le corresponda.
El anlisis de las distintas concepciones impone la necesidad de destacar frases claves,
como elementos comunes en cada uno de los conceptos; entre ellas:
Grupo social, unidad social, institucin social, ncleo social, convivencia social,
devenir social.
Institucin bsica, clula bsica.
Primera y decisiva escuela, portadores fundamentales, grupo de referencias,
formacin de los hijos, preparacin para la vida.

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Personas emparentadas entre s, grupo humano, estabilidad de relaciones,


comunicacin, satisfaccin de necesidades, conjunto de personas.
Estos elementos claves, presentes en la mayora de las definiciones, conducen a las
reflexiones siguientes:
La familia humana ha sido desde su origen el resultado del propio desarrollo de la
sociedad. Es el reflejo del modelo de la sociedad existente, de acuerdo con el sistema
social imperante, cuyas caractersticas varan de una etapa histrica a otra. Incluso a
nivel individual, las particularidades cambian de una familia a otra en dependencia del
ciclo de vida de sus miembros; por lo tanto, no slo es una categora psicolgica, sino
tambin una categora social que influye sobre la macrosociedad mediante la
transformacin de la personalidad. La familia tiene un decursar filogentico y
ontogentico propiciador de la aparicin del primer grupo social.
En la familia, como grupo primario de socializacin, se practica un control social
caracterstico sobre sus miembros, con la consiguiente adopcin de normas y valores.
Es en este grupo social primario donde se revelan los mecanismos de conformidad o
inconformidad ante las conductas asumidas por sus integrantes en momentos
determinados.
La propia definicin facilita abordar las funciones de este grupo social: econmicas,
biolgicas, educativas, formativas y culturales, entre otras, transmitidas de una a otra
generacin. Por lo tanto, se impone la necesidad de considerarla como un sistema
dinmico abierto que expresa la cultura que la antecede y recibe las influencias de
otros grupos sociales. La funcin de formacin debe conducir al crecimiento y al
desarrollo de cada uno de sus miembros. Ese desarrollo se potencia en el ncleo de la
familia y donde sus principales mediadores son los adultos.
Un aspecto de crucial importancia es el rol de comunicabilidad, asumido por los
miembros de la familia entre s, con la familia extendida, e incluso con las personas
sin lazos consanguneos, pero con relaciones de ndole social. La comunicacin
franca, abierta, sin tabes debe propender al logro y la estabilidad de los lazos
afectivos que propicien la vida en familia, sobre la base del respeto, la consideracin
y, sobre todo, el amor entre todos y por todo lo noble y bueno realizado por cada uno
de sus miembros.
En resumen, la familia, al ser una institucin viva en constante desarrollo, atraviesa
una serie de etapas desde el noviazgo hasta la muerte, con la inclusin del
matrimonio, el embarazo, la educacin de los hijos, la independencia de los hijos, el
hogar sin hijos y la jubilacin.

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Estas reflexiones, evidentemente, se aplican a las familias con hijos(as) con diagnstico de
RM, cuya nica diferencia es tener un nio(a) que requiere de ms comprensin, amor y
tratamiento.
El autor de esta tesis considera que la familia del nio y la nia con diagnstico de RM es
aquella estructura funcional bsica donde se inicia el proceso de socializacin y a
partir de la cual se comienza a compartir y fomentar la unidad de sus miembros, con
la consiguiente aceptacin, respeto y consideracin. Es, en ltima instancia, donde se
debe favorecer la diversidad, y propiciar un estilo de vida que potencie y desarrolle al
nio y a la nia con diagnstico de RM, sobre la base de la armona, la seguridad, y la
estimulacin, con el propsito de satisfacer sus necesidades.
Las siguientes consideraciones son elementos distintivos que destacan la importancia de la
familia en comparacin con las otras definiciones:
Se reconoce a la familia como el mbito de socializacin de los hijos porque es base
de numerosas relaciones sociales, el espacio donde se garantiza la unidad de sus
miembros - cada uno con caractersticas, aptitudes y necesidades diferentes por
considerarse la estructura funcional bsica con posibilidades para el crecimiento y el
desarrollo de la persona.
Se destacan conceptos bsicos en la atencin a estos nios(as) y sus familias, entre
ellos: seguridad, confianza, una postura de acercamiento y comprensin, armona,
estabilidad del hogar, aceptacin, respeto, consideracin y tolerancia.
Se acenta el hecho de situar al nio y a la nia con diagnstico de RM en el centro de
la atencin familiar (de todos sus integrantes), no con fines de sobreproteccin, sino
de la bsqueda de la normalizacin y la integracin social, sin distinciones en relacin
con otros nios y nias ni con sus propios hermanos, si los hubiera, de modo que no se
limiten sus posibilidades en la adquisicin de capacidades y habilidades sociales y,
por lo tanto, en su autonoma.
Se potencian los aspectos positivos y generadores de mximo desarrollo mediante la
atencin a este nio o nia, con nfasis en la evolucin normal de acuerdo con su
grupo etreo y sin la tendencia a la valoracin exclusiva de la desviacin, logros que,
finalmente, repercuten de manera satisfactoria en la dinmica interna de la familia.
Se favorece la diversidad, entendida como el gran desafo del nuevo milenio:
tolerancia, aceptacin de las diferencias e integracin de las mismas en metas
comunes que satisfagan las necesidades de todos y permitan a estos pequeos y sus
familias encontrar un lugar en el mundo y ejercer sus derechos como miembros de la
sociedad.

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1.2- Caractersticas de la familia del nio y de la nia con


diagnstico de retraso mental
La vida en familia discurre por dismiles momentos, pero el nacimiento de un nio o de una
nia, es un acontecimiento clave para los padres, quienes comienzan a imaginar cmo ser
ese nuevo miembro y qu efecto causar, as como el nuevo rol que les corresponde
desempear a partir del nacimiento del beb, incluyendo la responsabilidad de la
satisfaccin de las necesidades materiales y, sobre todo de su cuidado general.
El nacimiento de un hijo(a) significa cambios y reestructuracin de las funciones de los
padres, hijos o dems miembros en el contexto familiar, pero en el caso de un nio o nia
con diagnstico de RM, las expectativas familiares se transforman y, como consecuencia,
las relaciones interpersonales entre progenitores y, en ocasiones, entre todos los miembros
de la familia pierden su armona y equilibrio emocional
Autores como Juan Perera Mezquida consideran que ante la presencia de un miembro
con cualquier tipo de discapacidad, la familia, si no ha asimilado el hecho, se vuelve
vulnerable y las expectativas familiares cambian, producindose toda una serie de
sentimientos complejos, contradictorios y difciles de explicar y con las consecuentes
interrogantes: Cmo ha podido ocurrir?, Qu hemos hecho?, Por qu ha
sucedido? [vi]
Habitualmente, todos los padres reaccionan con una conmocin y tristeza profunda ante la
noticia del nacimiento de un hijo(a) con diagnstico de RM. Como expresa P. L. Castro
Alegret, () el descubrimiento de la discapacidad en un momento temprano de la
vida del hijo lo vivencian los padres como una prdida muy dolorosa, constituyendo
una gran lesin al concepto que tienen de s mismos, o como sealan varios autores,
una herida narcisista. Ellos se pueden cuestionar o perder las esperanzas en torno al
hijo y al ideal de familia que tenan formado. [vii]
Dicho de forma general, y teniendo en cuenta la revisin bibliogrfica y la experiencia del
autor en esta temtica por las investigaciones realizadas previamente[viii], las familias suelen
sentir:
conmocin ante algo totalmente inesperado que da al traste con los ideales planteados
de los padres.
negacin y, por tanto, autoengao para no aceptar lo que realmente es evidente.
tristeza, afliccin, pena y vergenza, no slo por el nio y la nia, sino por ellos
mismos, al considerar el fruto de la unin como una construccin personal imperfecta.
ansiedad, hostilidad y rechazo hacia el hijo(a), la familia y hasta la sociedad.

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sentido de la culpa que desencadena un proceso de culpabilidades y la idea de un


embarazo no deseado por ambas partes.
Segn algunos estudios realizados,[ix] los padres, y en particular las madres, experimentan
reacciones emocionales diversas que se traducen en posturas muy diferenciadas segn las
caractersticas individuales.
A consideracin del autor, hay tres rasgos de actuacin que conducen a emociones
extremas, a saber:
El inicio de lo inesperado.
La aparicin de la depresin y la tristeza.
El momento de afrontar la realidad.
El impacto inicial de lo inesperado proviene del cambio repentino del concepto que los
padres tienen de s mismos, de la familia y del futuro. En sentido general, los padres
albergan grandes esperanzas con los hijos(as), pero al nacer un nio o nia con diagnstico
de RM, las expectativas se frustran. Sufren un fuerte trastorno emocional y confusin al
conocer el problema del hijo(a). En este sentido, si dolorosa es la noticia del diagnstico
en el momento del parto, ms traumtica es an cuando se sabe tardamente. La forma en
que se comunica a los padres el diagnstico de su hijo(a), agudiza el impacto inicial de lo
inesperado.
Los padres se enfrentan a una situacin de conflictos que termina en depresin y tristeza y
genera sentimientos de angustia y grandes problemas personales. Como todos los
progenitores sienten el deseo y la obligacin de amar al hijo, acariciarlo, protegerlo,
mimarlo; pero, en ocasiones, los sentimientos son ambivalentes y llegan hasta el rechazo.
En estos casos, surgen situaciones bien determinadas en cuanto a la posicin adoptada por
la familia: la no aceptacin del problema y la aceptacin del mismo.
Las familias que adoptan desde el inicio la postura de la no aceptacin se distinguen por
ser por un lado, evasivas, escapistas, inmaduras; negativas ante la evidencia, el dilogo y la
bsqueda de alternativas a favor de la aceptacin, mientras que por otro toman la
discapacidad como algo irreparable, sin solucin ni posibilidades de alcanzar una situacin
normal. Estas posturas conducen a otras actitudes que entorpecen a largo plazo el desarrollo
integral del nio o de la nia como persona. Entre ellas, cabra mencionar:
La proteccin excesiva: Amparan excesivamente al nio o a la nia dentro y fuera
del mbito familiar.
El rechazo: Son incapaces de valorarlos del mismo modo que a los otros miembros
de la familia.

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El abandono: Muestran un rechazo absoluto; se despreocupan no slo del trato, sino


tambin de los cuidados fsicos y las atenciones primarias.
La escasa valoracin: Son incapaces de valorar las posibilidades y aptitudes del
hijo(a). El trato constante y permanente como si fuera un nio pequeo perjudica y
afecta considerablemente el proceso de maduracin del hijo(a).
Las falsas expectativas: En su anhelo de no aceptar la realidad, esperan y exigen ms
de lo que los hijos(as) pueden dar, y provocan situaciones de frustracin y desnimo
perjudiciales para la relacin interfamiliar.
Las familias que asumen la postura de la aceptacin, adoptan una actitud ms realista,
toman conciencia de las posibilidades y las limitaciones de los hijos(as), favorecen y
potencian al mximo sus capacidades y, por consiguiente, buscan las vas para alcanzar la
integracin y la normalizacin del nio(a) en la sociedad.
En este caso, los padres logran resolver su crisis de valores, aceptan al hijo(a) tal cual es y
le proporcionan el mismo amor que al resto de los hijos(as), si los hubiera. Gracias a la
aceptacin, se establece el equilibrio entre el reconocimiento de las limitaciones del menor
y los recursos necesarios para contrarrestarlas.
El momento de afrontar la realidad seala el inicio de la aceptacin. Los padres deben
ocuparse tambin de realidades ms concretas: econmicas, sociales, educativas, etc.
La vida de la familia, generalmente, se torna aburrida, montona. El crculo de amistades
disminuye y tambin las actividades en el tipo libre.
La mujer se iguala al hombre en las actividades laborales y sociales; sin embargo, en el
hogar no siempre es as. Al nacer el hijo(a) la madre es, por lo general, quien abandona
todo tipo de responsabilidades excepto las propias del hogar y el cuidado del hijo(a), sobre
todo en las edades ms tempranas. Tal situacin se agudiza an ms para la madre con un
hijo(a) con diagnstico de RM, como la nica encargada de su atencin dados los criterios
familiares de que slo ella sabe cmo tratarlo y atenderlo, controlar sus medicamentos, sus
actitudes y su alimentacin.
Una reaccin tpica despus del primer perodo de crisis, segn la experiencia del autor
durante ms de veinte aos en la labor de investigacin y diagnstico[x], es la de buscar
muchas y variadas opiniones de diversos especialistas para hallar una respuesta que niegue
el diagnstico inicial e incluso el pronstico.
Es fcil intuir hasta qu punto un hijo con diagnstico de RM pone a prueba la estructura de
la familia. La carga emotiva y de trabajo, de por s engorrosa en condiciones normales, se
hace difcilmente tolerable cuando el hijo(a) provoca graves preocupaciones por su estado
de salud. Las necesidades de atencin y ayuda aumentan extraordinariamente. La igualdad
de la pareja, la notoria nuclearidad de la familia contempornea y la persistente
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dependencia de los hijos(as), son otros tantos puntos neurlgicos sobre los cuales la fuerza
perturbadora de la informacin-diagnstico incide con efecto desestabilizador.
Sin lugar a dudas, el prrafo anterior enuncia las principales causas ocasionadas por
cambios en las relaciones interpersonales y conduce a la reflexin de brindar una mayor
cobertura a la familia en la bsqueda de apoyo y preparacin. A la familia no se le debe
dar soluciones, sino caminos y perspectivas de trabajo[xi].
La situacin misma de la familia no orientada provoca, en la mayora de los casos, el olvido
y la desatencin de los hermanos llamados normales para dedicarle casi todo el tiempo al
de la discapacidad, porque l lo necesita ms. En ocasiones, las exigencias de los otros
hijos(as) afectan los lazos afectivos con estos a favor del que sufre el diagnstico de RM.
Las caractersticas ms comunes de esta situacin son las siguientes[xii]:
La disminucin de la atencin emocional y fsica debido a la dedicacin que requiere
el nio o la nia con "problemas".
La distribucin de los roles o papeles de atencin: la madre al nio o nia con RM y el
padre u otro familiar al resto de los hermanos.
Las responsabilidades adjudicadas a los hermanos normales para la atencin y el
cuidado del otro.
La disminucin de las relaciones de juego entre hermanos.
Las rivalidades por las atenciones desviadas al otro hermano con diagnstico de RM.
La evasin de las relaciones con el hermano que presenta esta discapacidad.
La disminucin del tiempo de ocio y los paseos sociales.
Por otra parte, cuando el nio o la nia con diagnstico de RM es el primognito, aparece el
miedo, lgico por dems, a volver a procrear. En un sinnmero de casos, los padres deciden
tener un solo hijo(a) o, en ocasiones, recurren a la adopcin como la forma de aumentar la
familia sin temores ni riesgos[xiii].
Normalmente, las personas asumen una actitud lastimera, cariosa, sobreprotectora o,
simplemente, cohibida por el desconcierto provocado por las pocas habilidades ante otras
personas con diagnstico de RM. Raras veces se detienen a pensar en lo que sienten y
piensan esas personas. Si no se aborda el tema directamente con ellos, es imposible ofrecer
respuestas a esas actitudes.
Mara Victoria Gallardo Juregui plantea que la autopercepcin nace (y slo puede nacer)
de comparaciones directas, pero tambin nace de la manera diferente conque las personas
significativas se relacionan con nosotros y con las dems[xiv].

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El planteamiento anterior es el eje central para valorar la dependencia entre el trato y las
actitudes con los nios y las nias con diagnstico de RM y la percepcin de las
caractersticas de los mismos en el seno familiar, con el objetivo de favorecer una actuacin
no slo tolerante y comprensiva, sino tendente al desarrollo continuo y sistemtico de las
habilidades de esos nios y nias.

1.3- Funciones familiares: significacin en el seno de la familia


del nio y de la nia con diagnstico de retraso mental
Aspecto clave en el debate sobre familia es el relativo a las funciones que sta ejerce. En
plena coincidencia con P. L. Castro Alegret el concepto de funcin familiar, comn en la
sociologa contempornea, comprende para nosotros la interrelacin y transformacin
real que se opera en familias a travs de sus relaciones o actividades sociales, as como
por efecto de las mismas[xv].
El anlisis histrico concreto de la familia como institucin social indica que en cada
formacin econmico-social la misma cumple deberes que emanan de la base de la
sociedad. Existe diversidad de criterios en relacin con la tipologa de las funciones
familiares[xvi]; no obstante, se observan algunas regularidades conceptuales en las cuales la
familia desempea funciones de tipo econmicas, biosociales, espiritual-culturales y
educativas, comunes para todas las formaciones econmico- sociales.
La familia del nio y la nia con diagnstico de RM, segn el criterio del autor de esta
investigacin, desempea los mismos roles mencionados anteriormente, pero con matices
que la diferencian, en aras de establecer las bases para la futura preparacin del menor
frente al mundo que lo rodea, y buscar una adecuada integracin social y un medio menos
agresivo para su desarrollo como persona.
La funcin econmica garantiza, en sentido general, la satisfaccin de las necesidades
materiales, individuales y colectivas, matizadas por el sentido de pertenencia de cada
uno de los integrantes de la familia ante las tareas del hogar, con particular nfasis en la
distribucin de las tareas a desempear por el nio y la nia con diagnstico de RM. Estas
actividades, cuando se realizan de manera consciente y voluntaria, propician un clima de
satisfaccin personal y colectiva que redunda en beneficio de la formacin y la
transformacin positiva de cada uno de sus miembros. El estmulo sistemtico para el
desempeo de las tareas favorece extraordinariamente el nivel de responsabilidad
compartida, con la consiguiente satisfaccin de sentirse til y necesario.
La funcin biosocial (reproductora o biolgica), asegurada o bien dirigida, propicia la
estabilidad conyugal de la pareja y con ello el establecimiento de patrones de conducta
adecuados de fcil trasmisin a los hijos(as), a fin de sentar las bases para la seguridad
emocional y la identificacin de stos con la familia.

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La satisfaccin de las necesidades culturales, en sentido general, se manifiestan en la


funcin espiritual-cultural, con la inclusin de todo lo relacionado con la educacin de los
hijos(as); es por ello que algunos autores la consideran como la funcin educativa. En ella
est presente el legado cultural generacional que, sin lugar a dudas, establece las bases
educativas que comienzan desde el nacimiento y no finalizan hasta la muerte.
Elsa Nez Aragn puntualiza atinadamente que la familia funciona como la primera
escuela del nio y que sus padres, quiranlo o no, asumen el rol de sus primeros
maestros de mejor o peor forma, de manera consciente o inconsciente, sistemtica o
asistemtica y de la forma en que se comporten y relacionen todos estos factores,
estar cumpliendo con mayores o menores resultados su funcin educativa[xvii].
Es innegable que para lograr el correcto cumplimiento de la funcin educativa, los padres
deben prepararse para desempearla, porque es en la familia donde los hijos(as) aprenden a
vivir, valorar, dialogar, trabajar, escuchar y sobre todas las cosas a amar, aprenden, adems,
a comportarse socialmente con hbitos y actitudes dignas en correspondencia con los
patrones de conducta de su propia familia acordes con la sociedad contempornea. La
preparacin implica la actuacin ejemplar de los padres.
Esta funcin educativa, primordial para la educacin de los hijos(as), como se ha expresado
con anterioridad, acta de manera interactiva con las otras funciones. P.L Castro Alegret
plantea acertadamente que es () una especie de doble carcter[xviii] con respecto a las
otras funciones, porque facilita tambin la forma de ensear ante cada hecho de la
cotidianidad familiar, donde la comunicacin adquiere particular importancia por la
influencia que ejerce en los motivos, los valores y las decisiones de los miembros de la
familia.
Mucho se dice sobre lo poco que conversa la familia actual y cmo la creciente
participacin de padres e hijos(as) en la vida social obstaculiza este necesario proceso; sin
embargo, el problema no radica en la cantidad de tiempo compartido por los padres y sus
hijos(as), sino en la calidad de la comunicacin[xix].
La comunicacin es el eje de toda la interaccin en la cotidianidad familiar. Mediante la
comunicacin y el rol que desempeado por los miembros de la familia se trasmiten
valores, experiencias, hbitos, normas, costumbres, modos y pautas de comportamiento; se
aportan reflexiones, valoraciones, vivencias y motivaciones; se propicia, adems, la
incorporacin correcta de patrones y valores sociales con mtodos de gratificacin y
sancin; se plantean estmulos para modificar ideas, costumbres y actitudes. La
comunicacin es la expresin ms completa de las relaciones humanas.
Lorenzo M. Prez Martn[xx] esboza una serie de elementos de la comunicacin
pedaggica, que bien podran aplicarse al proceso comunicativo desarrollado por la familia:

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La comunicacin es un sistema, por lo que todos los factores que intervienen en ella
se interrelacionan e influyen recprocamente.
Es un proceso eminentemente activo, en el cual los sujetos participan a partir de su
propia implicacin subjetiva, por lo que en ningn caso desempean un papel
absolutamente pasivo.
Es un proceso interactivo en el que participan dos personas al menos. Cada una
influye en la otra como sujeto y, al mismo tiempo, es influida por esa segunda
persona, lo que implica una interaccin donde todos los participantes adoptan una
posicin activa, y ocurren conjugadas: la accin de uno depende de la del otro; lo que
uno expresa, depende de lo expresado por el otro. Aunque es un proceso en el que
participa ms de una persona, y se crea de forma conjunta, cada individuo lo vive
individualmente.
En sentido general, la comunicacin humana cumple determinadas funciones: informativa,
reguladora y afectiva, decisivas todas para garantizar la estabilidad emocional de la familia.
La funcin informativa facilita la transmisin de informaciones de importancia vital que
interesan a toda la familia, y retroalimenta el caudal de experiencias culturales, histricas,
sociales, etc., sin otra intencin que no sea informar, aunque, sin lugar a dudas, deja huellas
en todos los miembros de la familia si la informacin transmite un mensaje positivo. No es
la transmisin fra de las ideas, sino la actividad conjunta de los que participan en el
proceso comunicativo a la que se suman las actitudes que aparezcan durante dicha
actividad.
La funcin reguladora facilita el control y la regulacin de lo que pretendemos comunicar;
es un intercambio de acciones con la consiguiente influencia ejercida mutuamente por los
comunicadores sobre la base de los patrones familiares ya establecidos.
La funcin afectiva, de cardinal importancia, hace posible la transmisin de sentimientos y
emociones que garantizan la estabilidad emocional de la familia porque se vincula
estrechamente a la esfera afectiva y vivencial de los miembros participantes en el proceso
comunicativo. A decir de E. Nez Aragn se ha dejado poco o ningn espacio a la funcin
afectiva y existe la tendencia entre padres e hijos de que prevalezca la funcin regulativa de
la comunicacin.[xxi]
En este sentido, M. Torres Gonzlez apunta que para lograr una comunicacin afectiva,
efectiva y desarrolladora se debe:[xxii]
Tener conciencia de la necesidad de la comunicacin.
Comprender que comunicarse es salud, es calidad de vida.

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Saber que hablarse, mirarse, acariciarse, escucharse, abrazarse, olerse, guardar el


silencio necesario, es comunicacin.
Fomentar la riqueza y la calidad de la comunicacin en beneficio de la
funcionabilidad familiar.
Negociar los estilos de la comunicacin.
La mencionada autora seala que para lograrlo es necesario:[xxiii]
Trasmitir mensajes claros, directos, en el contexto adecuado.
Privilegiar el contenido de las necesidades afectivas y los intereses.
Monitorear y retroalimentar permanentemente los aciertos y los desaciertos.
Respetar la identidad, el espacio, el tiempo, el ritmo, la intimidad y la diversidad.
Escuchar, intercambiar, estimular la crtica adecuada como un no a la violencia.
Buscar el equilibrio entre la comunicacin verbal y la gestual.
Por su parte, Luis Botella y Anna Vilaregut[xxiv], al analizar la perspectiva sistmica en la
terapia de familia, se refieren a conceptos comunicacionales necesarios a tener en cuenta, a
saber:
Es imposible no comunicar. En un sistema, todo comportamiento de uno de los
miembros tiene un valor de mensaje para los dems; por ejemplo, el silencio tenso y la
mirada perdida de dos desconocidos que coinciden en un ascensor, a pesar de su
intencionalidad no comunican (o precisamente debido a ella) ni transmiten una gran
cantidad de informacin: no me interesas, no estoy de humor para entablar
conversacin, prefiero ignorarte.
En toda comunicacin cabe distinguir entre aspectos de contenido (nivel digital)
y relaciones (nivel analgico): Mientras el nivel digital se refiere al contenido
semntico de la comunicacin, el nivel analgico cualifica cmo se ha de entender el
mensaje, es decir, designa qu tipo de relacin se establece entre el emisor y el
mensaje. Por ejemplo, el mensaje cierra la puerta de una vez transmite un contenido
concreto (la instruccin de cerrar la puerta), pero a la vez cualifica el tipo de relacin
entre el emisor y el receptor (de autoridad del primero); en este sentido, podras
cerrar la puerta, por favor? transmite la misma informacin en el nivel digital, pero
otra muy diferente en el nivel analgico.
La definicin de una interaccin est condicionada por la puntuacin de las
secuencias de comunicacin entre los participantes. Los sistemas abiertos se
caracterizan por patrones de circularidad, sin un principio ni final claro. As, la
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definicin de cualquier interaccin depende de la manera en que los participantes en la


comunicacin dividan la secuencia y establezcan relaciones de causa-efecto. Por
ejemplo, una hija adolescente se queja de que su madre la trata como a una nia
porque intenta sonsacarle informacin y ella reacciona ocultndole todo lo que puede.
Obviamente, la puntuacin de la madre es diferente: se queja de que su hija no confa
en ella y de que le oculta cosas porque no es lo bastante madura como para gestionar
su propia vida. Es evidente que la puntuacin de una refuerza la puntuacin de la otra
y por ello es imposible determinar quin es la responsable del problema
interaccional.
Toda relacin es simtrica o complementaria, segn se base en la igualdad o en la
diferencia respectivamente. La interaccin simtrica se traduce en la escalada
simtrica, mientras la complementaria en la complementariedad rgida. Desde este
punto de vista, lo disfuncional no es un tipo u otro de relacin, sino la manifestacin
exclusiva de una de ellas. Por ejemplo, una pareja puede basar su relacin en la
igualdad del estatus profesional (relacin simtrica), de forma tal que cualquier
ventaja en las condiciones laborales de uno obliga subjetivamente al otro a igualarlo.
En el caso de una escalada simtrica, la competencia entre ambos podra
desestructurar el sistema. Por otra parte, algunas parejas se estructuran en roles
complementarios, tales como racional versus emocional. Si esta
complementariedad se torna rgida, podra dar lugar a una relacin disfuncional en la
que uno de sus miembros actuara siempre racionalmente (y, por tanto, permitirse
expresar sus emociones), mientras el otro lo hara emocionalmente (y, por ende no
reflexionara sobre sus acciones).
Con frecuencia, se observa un retraimiento en el trato habitual con las personas con
diagnstico de RM, lo cual afecta la comunicacin por desconocimiento, al no
considerarlos como personas. En el seno familiar, la comunicacin se afecta igualmente; en
ocasiones por situaciones extremas tales como el silencio absurdo o la comunicacin
excesiva con matices de ofensas y discriminaciones injustas provocadas, entre otras
causas, por la ausencia de preparacin de la familia y el impacto del nacimiento del nio y
de la nia con diagnstico de RM.
Autores como A. Espinosa Rabanal, A. Gimeno Manzanedo, R. Martnez Estrada, E.
Ordoo Sobrado, J. Ortega Muoz y P. Relao Fernndez[xxv] son del criterio de que
cualquier discapacidad puede crear, indudablemente, un problema de comunicacin que
trasciende los lenguajes, los idiomas y las hablas particulares.
La comunicacin, por tanto, es un problema de ajuste personal que va ms all de los
objetos fsicos para entrar en lo que los objetos significan para el que habla y acta. Para
comunicarnos con otros, hay que compartir previamente los valores de la realidad objetiva
en s, y lo que esta realidad representa para la persona que escucha o habla.
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Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

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Conviene sealar que, para comprender la situacin de la familia ante el nacimiento de un


hijo(a) con diagnstico de RM, con la consiguiente afectacin de las relaciones
interpersonales y, por ende, del flujo adecuado de la comunicacin, se hace necesario
alcanzar no slo el nivel de la comprensin, sino tambin el de compromiso y ayuda a esa
familia. As, es imprescindible ubicarse en la situacin de los integrantes de ese grupo
social, compartir sus sentimientos y disponerse a ayudarlos, sin olvidar que el nio(a) es un
miembro ms de la familia igual a todos los dems. Los distintos son los adultos.
Al analizar la comunicacin en las familias con hijos(as) portadores de RM, valdra la pena
tener en cuenta los dos tipos propuestos por L. M. Prez Martn[xxvi]:
La comunicacin que considera al otro como sujeto, o sea, respeta su personalidad, su
individualidad y reconoce sus derechos, sobre todo, el de ser distinto y opinar
diferente.
La comunicacin que considera al otro como un objeto, como un medio para alcanzar
los objetivos personales propios, sin respetar su individualidad y su derecho a ser
diferente, o, en todo caso, con un respeto condicionado por los fines que persigue.
Entre ambos cabe distinguir el primero, porque adems de garantizar una verdadera
relacin humana, favorece el respeto a la diversidad entendida como el gran desafo del
nuevo milenio; diversidad que incluye la tolerancia, la aceptacin de las diferencias y la
integracin de las mismas en metas comunes que satisfagan las necesidades de todos, que
permitan a estos pequeos y sus familias encontrar su lugar en el mundo y ejercer sus
derechos como parte de la sociedad.
Comprenderse, tolerarse y aceptarse es la finalidad y el contenido de la comunicacin en el
marco de la familia. As, las dismiles circunstancias de la vida actual exigen cada vez ms
de sus miembros, y en particular de los padres, el esfuerzo por ampliar y lograr al mximo
la comunicacin adecuada con los hijos. El gusto por la comunicacin se educa en el
intercambio de sentimientos, alegras, preocupaciones y disgustos de cada uno de los
integrantes de la familia[xxvii].
En ese intercambio comunicativo, esencialmente con los nios y las nias con diagnstico
de RM, es necesario tener en cuenta no slo el lenguaje verbal, sino otras formas que
facilitan la comunicacin entre ellos y sus familiares y amigos; entre ellas, el lenguaje de
los gestos; de las expresiones de la boca y de los ojos (facial); los movimientos de las
manos; la postura; la mmica corporal, y el lenguaje tonal, referente al tono de voz
empleado. Todas estas formas del lenguaje, capaces de sustituir el lenguaje oral, reflejan
reacciones emocionales y ofrecen una informacin adicional de inters enorme y, por lo
general, son indicador de la activacin emocional del individuo. La comunicacin gestual,
el contacto piel a piel son a veces ms necesarios que la propia palabra.

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La primera responsabilidad de la familia es fomentar el amor y el ejemplo provenientes de


las mejores tradiciones hogareas reforzando una cultura de vida donde se respire una
atmsfera de intercambio de opiniones, experiencias y sentimientos, que propicien el
dilogo y la democracia entre sus miembros.[xxviii]
En el caso de las familias con un nio o una nia con diagnstico de RM, el proceso
comunicativo no es posible sin el afecto ni el amor, sobre todas las cosas. Segn A. Clavijo
Portieles: El afecto es interpersonal por definicin. Y la familia es crisol y objeto
principal de los afectos[xxix].
Atinadas las palabras del especialista, porque el afecto que los padres sean capaces de
expresar a sus hijos(as) motivar en buena medida la capacidad de amar de estos.
Jos Mart Prez, maestro de maestros, ha dado lecciones de lo que significa el amor:
Por el amor se ve. Con el amor se ve. El amor es quien ve. Espritu sin amor, no puede
ver () Por el respeto entra el amor, a quien se desdea, no se puede querer () El
amor es el lazo de los hombres, el modo de ensear y el centro del mundo. () La
nica verdad de esta vida, y la nica fuerza, es el amor. En l est la salvacin y con l
est el mundo. [xxx]
No es posible entender la palabra amor si se restringe su significado al trmino exclusivo
del sentimiento del padre, la madre, el hijo, el familiar cercano, el religioso, el esposo, la
esposa. Visto en sentido universal, el amor humaniza, contribuye al progreso de la
sociedad, es el eje del desarrollo de los valores sensibles, tiles, vitales, estticos y morales.
En las familias, y en especial en los nios y las nias con diagnstico de RM, el amor
confiere atributos de ternura, entrega, inters, generosidad y confianza; indispensables para
la creacin y el desarrollo de valores positivos. El amor insustituible en todo acto de la vida
humana; cuando se ausenta, se ausenta tambin la tranquilidad familiar, laboral, social y
mundial.
El amor, hecho realidad en la familia del nio y la nia con diagnstico de RM, se trasluce
en sonrisa, bondad, ternura, en desapego de ideas egocentristas, en tolerancia, sinceridad,
responsabilidad, humildad, honestidad y compromiso.
En lo que se refiere a la comunicacin, es muy importante ser tolerantes con las formas de
pensar del otro, lo cual no significa renunciar al mejoramiento personal continuo en la
relacin, sino basarla en el respeto y la aceptacin. [xxxi]
Los resultados, es decir, tener una familia funcional o disfuncional, dependen de la
comunicacin y del papel desempeado por los miembros de la familia.
Una familia es funcional cuando las interrelaciones personales de sus miembros estn
matizadas por el equilibrio y la armona emocional; adems, cuando se satisfacen todas las
necesidades materiales, afectivas, culturales y educativas con la consiguiente formacin y
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transformacin de cada uno de sus integrantes. As, la comunicacin se torna franca, abierta
y espontnea.
Si se afectan algunas de sus funciones y se rompe, en cierta medida, la comunicacin
interfamiliar y las dismiles necesidades no se satisfacen, aparece, entonces, la disarmona y
el desequilibrio emocional y, por ende, la disfuncin familiar. En estos casos no se logra la
formacin y la transformacin de los miembros de la familia e incluso, en ocasiones la
disfuncionalidad trasciende los lmites de la familia nuclear y llega a la extendida y a otros
elementos de la comunidad.
La familia del nio y la nia con diagnstico de RM, no est exenta de asumir en su
dinmica uno de estos tipos. La experiencia del autor como especialista e investigador en la
esfera de diagnstico y la orientacin y preparacin a la familia[xxxii], lo condujo al
fundamento terico de que el nacimiento de un nio o una nia con diagnstico de RM,
afecta, sin lugar a dudas, la comunicacin interfamiliar y, a la par, su funcionalidad.
En la familia del nio y la nia con diagnstico de RM hay una disfuncionalidad si[xxxiii]:
Se pierde el control con facilidad y con ello el equilibrio emocional.
Las manifestaciones de irritabilidad son frecuentes.
Existe un incorrecto manejo de la depresin que tiende al rechazo, el desprecio al
nio(a) y hasta a algunos de sus familiares
Se responde agresivamente.
Suelen haber vctimas y victimarios.
Se culpan unos a otros.
Las expresiones de afecto son limitadas.
Se expresan sentimientos acumulados del pasado.
Decrecen las relaciones entre los miembros de la familia.
Se evidencian dificultades para hallar y poner en prctica las soluciones ante los
problemas.
Se hace difcil el establecimiento de reglas, lmites y distribucin de las funciones
hogareas.
Hay falta de responsabilidad ante un problema.
Se observa inconsistencia al regular los lmites y el cumplimiento de las reglas.
La comunicacin se caracteriza por ofensas y discriminaciones injustas.

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Cabra referirse al criterio de Cristbal Martnez Gmez[xxxiv] dada la importancia que


reviste para la familia del nio y la nia con diagnstico de RM porque a juicio del autor
favorece la comprensin desde una perspectiva mucho ms funcional que resume en gran
medida, la intencin de las funciones familiares en este tipo de familias, es decir, brindar
afecto, garantizar la seguridad y la proteccin, servir de ejemplo, estimular la identidad
individual, desarrollar la identidad psicosexual, fomentar la capacidad de adaptacin,
incrementar la socializacin, ampliar el aprendizaje y la creatividad, y aliviar las tensiones.

1.4- La orientacin familiar como premisa para la preparacin de


la familia del nio y la nia con diagnstico de retraso mental
La accin de orientar es un hecho natural que ha estado siempre presente en todas las
culturas y ha sido necesaria a lo largo de la historia para informar a las personas o ayudarlas
a desarrollarse e integrarse social y profesionalmente. Algunos antecedentes se remontan a
los orgenes mismos de la humanidad, aunque las primeras pruebas documentales se
encuentran en la cultura clsica griega.[xxxv]
El anlisis documental referente al tema brinda la posibilidad de apreciar las distintas
posiciones adoptadas que, en tal sentido, ofrecen los autores;[xxxvi] sin embargo, como bien
apuntan Basilia Collazo Delgado y Mara Puentes Alb[xxxvii] existen aspectos comunes
para delimitar los objetivos y el contenido del trabajo de la orientacin, a saber:
La necesidad de ayudar al individuo a conocerse a s mismo y a su medio.
La necesidad de desarrollar en el individuo la capacidad de utilizar su inteligencia
para tomar decisiones y aprovechar al mximo sus potencialidades.
El carcter sistemtico, procesal, regulador, que debe tener el trabajo de orientacin.
La necesidad de orientacin que tienen todos los individuos.
En el caso del trabajo de orientacin familiar, lo anterior posee una aplicacin consecuente.
Es vital no slo que las familias se conozcan a s mismas, sepan utilizar su inteligencia y
aprovechen sus potencialidades para tomar decisiones sabias que repercutan
favorablemente en su dinmica funcional, sino tambin que ejerzan el control sistemtico,
consecutivo y regulador, con la consiguiente satisfaccin de las necesidades de orientacin
que siempre tienen las personas.
El autor de esta tesis coincide con B. Collazo Delgado y M. Puentes Alb,[xxxviii] cuando
alegan que ms que pretender definir conceptualmente la orientacin, es ms conveniente
puntualizar algunos aspectos que no pueden obviarse, sobre todo si se tienen cuenta el valor
que poseen en el trabajo con las familias:

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La orientacin debe considerarse como un proceso continuo, vital para todos los seres
humanos a fin de prepararlos para la realizacin eficiente de las tareas de desarrollo
para que logren desenvolverse con mayor independencia.
La orientacin significa ayuda y no imposicin del punto de vista de una persona
sobre otra. No es tomar decisiones por alguien, sino ayudarlo a resolver sus
problemas, a desarrollar sus criterios y a responsabilizarse con sus decisiones.
La orientacin en s misma contempla objetivos individuales y sociales, ya que a la
vez redunda en beneficio del desarrollo pleno del hombre, lo hace capaz de aportar
ms a la sociedad.
El devenir histrico concreto del proceso de orientacin ha hecho posible escalar distintos
niveles de satisfaccin en la atencin a las necesidades del hombre, entre los que se
encuentra la orientacin a los padres, sin lugar a dudas por la importancia que
tradicionalmente se le ha concedido a la familia como institucin social para la formacin y
el desarrollo de sus hijos(as); por supuesto, siempre que est debidamente preparada.
La orientacin familiar es una premisa para todo el proceso de preparacin que la familia
requiere a fin de enfrentar su labor educativa. La dota de variantes ms adecuadas para
educar con xito a los hijos(as), despus de reconocer los motivos y las causas que pudieran
generar cualquier tipo de dificultad y tomar, en consecuencia, medidas ms eficaces.
El autor considera que la orientacin familiar es un proceso de ayuda de carcter
multidisciplinario, sistmico y sistemtico dirigido a la satisfaccin de las necesidades de
cada uno de los miembros de la familia. Es un sistema de influencias socioeducativas
encaminado a elevar la preparacin de la familia y brindar estmulo constante para la
adecuada formacin de su descendencia.
Una eficiente orientacin a la familia debe preparar a los padres y otros adultos
significativos para su autodesarrollo, de forma tal que se autoeduquen y autorregulen en el
desempeo de la funcin formativa de la personalidad de los hijos. En la medida en que
aumenta la cultura de los padres, las familias adquieren ms conciencia de sus deberes para
la sociedad[xxxix].
En el caso de las familias con hijos(as) con diagnstico de RM, el proceso de orientacin
familiar reviste particular importancia por el nivel de preparacin y estmulo necesarios
para promover un modo de vida que se corresponda con las caractersticas inherentes y
especficas de las mismas, y satisfacer las necesidades de estos nios y nias de acuerdo
con las normas establecidas por la sociedad.
Estas familias requieren de orientaciones precisas que incluyan una serie de conocimientos
y ayudas concretas sobre qu hacer con los hijos, cmo, cundo y para qu hacerlo.

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A decir de P. L Castro Alegret[xl], es desarrollar actitudes y convicciones, estimular


intereses y consolidar motivos y, de esta forma lograr la integracin de los padres en una
concepcin constructiva sobre las personas deficientes y sus posibilidades en la sociedad.
La orientacin familiar debe dirigirse a la bsqueda de posibilidades y perspectivas y no
nicamente a la implantacin mecnica de mtodos y estilos de funcionamiento de
generaciones anteriores. Es propiciar la creacin de mecanismos de funcionamiento propios
que contribuyan al crecimiento de la familia como institucin social sin desestimar los
patrones de comportamiento establecidos por la familia de origen.
Segn Gisela Caedo Iglesias[xli], y en plena coincidencia con el autor de esta
investigacin, la educacin es un proceso que comienza desde el nacimiento y slo
concluye con la muerte; por lo tanto, la ayuda y la orientacin brindadas deben adaptarse a
las distintas circunstancias sociales, los diversos y rpidos cambios cientficos, las
diferentes etapas del proceso educativo y del ciclo vital, etc., aspectos vitales para
garantizar el xito en el desarrollo y el crecimiento de la familia.

1.5-

La familia como mbito de acciones educativas

El educar a un nio impone un reto para el cual slo el buen juicio y el amor no bastan. No
todos los padres estn suficientemente preparados; algunos no piden ayuda, a pesar de la
situacin difcil que vive la familia. Lo ms terrible es que, en ocasiones, no tienen ni
conciencia de lo mal que la manejan. De ah la importancia de que los padres tengan acceso
a todas las vas de orientacin, no necesariamente asociadas al nivel cultural[xlii].
Son atinadas las palabras de P. Ars Murzio cuando destaca la importancia de una adecuada
preparacin de los padres para satisfacer las dismiles necesidades de los hijos(as) al
referirse al papel educativo de la familia; entre otras razones por el valor que representa
para el desarrollo de los hijos(as). Es innegable que cuando la familia ejerce una influencia
positiva en la educacin y la formacin de su descendencia, los progresos son ms visibles
y alentadores.
La familia con hijos(as) con diagnstico de RM, se somete, desde el mismo instante en que
recibe la noticia del diagnstico, a profundos cambios, para los cuales no siempre tiene la
orientacin y la preparacin suficientes.
La experiencia del autor con estas familias, le ha permitido corroborar la complejidad del
trabajo de orientacin, precisamente por las mltiples complicaciones y barreras que las
mismas generan en su dinmica funcional, las cuales entorpecen el desarrollo favorable de
todos sus miembros; en particular, el de los propios hijos[xliii].
En franca coincidencia con lo planteado por G. Caedo Iglesias[xliv], cabe sealar que para
llevar a cabo la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM deben
tenerse en cuenta los siguientes aspectos:
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La aceptacin del menor y su familia tal y como son.


La comprensin de los trminos necesidad, posibilidad, potencialidad y diversidad,
demostrndolo con la actitud diaria en la prctica.
La disposicin para aplicar los principios de normalizacin, integracin, sectorizacin
e individualizacin.
La propia autora hace referencia a un grupo de indicadores que evidentemente son
fundamentales para el desarrollo de la labor de preparacin de estas familias, teniendo en
cuenta que no se trata de una accin improvisada, sino de una labor que requiere de
preparacin para que las acciones a disear sean efectivas. Por tal motivo, es
importante[xlv]:
La caracterizacin real, objetiva y sistemtica de la familia y la identificacin de las
necesidades para la preparacin, pues hoy la caracterizacin familiar no se actualiza
sistemticamente ni se tienen en cuenta elementos tan importantes como las
aspiraciones, los intereses y los motivos.
La preparacin que incida en las necesidades propias de cada familia, porque
actualmente se hace una capacitacin familiar homognea, igual para todas, sin
conocer a cabalidad cules son las necesidades de cada una.
Es necesario el estudio minucioso de la problemtica familiar para un mejor manejo y
entendimiento de la familia, as como la bsqueda de soluciones de sus problemas. La
orientacin oportuna y sistemtica que necesitan los padres para el ejercicio de su funcin
educativa es un reto[xlvi].
Es evidente entonces el papel insustituible de la familia en toda la labor educativa y
formativa de los hijos(as) y, por consiguiente, en la preparacin de stos para desarrollarse
como entes activos en la sociedad y en el establecimiento de patrones de comportamiento
adecuados que repercutirn durante toda su vida.
Hay razones suficientes para enfatizar la necesidad del trabajo con las familias de estos
menores para entender mejor su problemtica y poder ayudarlas a buscar vas de solucin
que les permita cumplir con xito su funcin educativa[xlvii].
Como bien seala Miriam Duany Timosthe, la actitud de los padres con hijos(as) retrasados
mentales determina la seguridad y la estabilidad, de las relaciones familiares en armona
con las sociales. La estabilidad familiar bien estructurada es la fuente de conocimiento de la
cual se nutren los nios(as) para conformar los patrones culturales primarios que rigen su
actividad. Por el contrario, si en la fuente primaria las condiciones socio-psicolgicas son
inapropiadas, las posibilidades de una formacin integral y estable ser precaria[xlviii].

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Se han realizado una serie de investigaciones de gran vala sobre el trabajo con familias de
nios y nias con diagnstico de RM. P. L. Castro Alegret y M. Torres Gonzlez han
dedicado sus esfuerzos al estudio, en su sentido ms abarcador, de la familia con hijos
especiales. En el caso de P.L Castro Alegret, son valiosos los aportes a la familia con
hijos(as) con trastornos fsico-motores; particularmente, en cuanto a la sexualidad y la
autoestima y ha sistematizado una serie de referentes terico-metodolgicos.
Cabra mencionar otras investigaciones al respecto:
La familia y las necesidades educativas especiales, por G. Caedo Iglesias[xlix].
La interpretacin de lo que acontece en la familia del nio con parlisis cerebral
realizado por Mxima Martnez Garca.[l]
El trabajo con los padres de nios con limitaciones neuromotoras a favor de la
incorporacin de los padres al tratamiento integral del hijo, por Nancie R. Finnie.[li]
Estrategia de intervencin para nios con parlisis cerebral de grado severo y
profundo no institucionalizado, con una activa participacin por parte de los padres en
la aplicacin de la propuesta, por Ivis Placencia.[lii]
Programa de capacitacin para las familias de los nios con retraso mental de grado
leve, por M. Duani Timosthe.[liii]
Caracterizacin socio psicolgica de un grupo de familias de nios sordos, por Elisa
M. Sainz.[liv]
Propuesta de alternativas para desarrollar la comunicacin de los nios con
desviaciones afectivo-conductuales con su familia, por Nordis Morejn.[lv]
La familia del nio con limitaciones fsico-motoras, por M. Martnez y N. Finnie.[lvi]
Estrategia de capacitacin a docentes para la orientacin a padres de nios(as) con
limitaciones fsico-motoras, por Maritza Romero Martnez.[lvii]
Adaptaciones al Proyecto Educa a tu Hijo, para ser aplicado por las promotoras y
familias de los nios(as) con trastornos fsico-motores desde edades tempranas, por
Caridad Zurita.[lviii]
Aproximacin al estudio de la dinmica familiar en familias disfuncionales con un
hijo (a) con Sndrome de Down, por Marco Antonio Villa Vargas (2005).[lix]
Estudio de las necesidades de capacitacin y orientacin de las familias de los nios
con parlisis cerebral. Una propuesta para su satisfaccin, por Juana E. Bert
Valdespino.[lx]

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La escuela y la familia de nios y nias con Retardo en el Desarrollo Psquico por un


futuro sin maltrato infantil " Lzaro Pea Gonzlez ", por Mercedes Sarduy Aguilar.
[lxi]

Especialmente en la provincia de Camagey y bajo la tutora del autor de esta tesis, se


han realizado un grupo de investigaciones que fundamentan la presente; entre ellas:
La familia portadora de nios con necesidades educativas especiales. Autoras:
Mayexis Paz Martnez y Anay Naranjo Hernndez.[lxii]
Propuesta de un Modelo Terico Metodolgico para la Estimulacin Temprana en
nios de 0 a 6 aos. Autores: Mara G. Merayo Marrero, Iriam Oliva Brzaga y
Jacinto Morgado Molina.[lxiii]
Alternativas para el trabajo con la familia del nio con Fisura Palatina Congnita.
Autora: Zulema Cruz Socarrs.[lxiv]
Propuesta de un Modelo Terico Metodolgico para la atencin a las familias que
portan menores con agresividad. Autor: Osvaldo Prez Gonzlez.[lxv]
La estimulacin temprana: una va para favorecer el desarrollo psicomotor de los
nios pretrminos y bajo peso. Autores: Claro Estrada Bisb, Yanexy Garrido
Hernndez y Hyodexis Moreno Rangel.[lxvi]
Propuesta de un Diseo de Ayudas para la familia del nio con Parlisis Cerebral.
Autora: Maryulis Rodrguez Ramrez. [lxvii]
Es indiscutible que a pesar de los avances logrados, el trabajo de orientacin y preparacin
con las familias de los nios y las nias con necesidades educativas especiales en Cuba, es
an insuficiente, ms an al tratarse de familias con hijos(as) con diagnstico de RM,
donde prcticamente es nulo. De manera aislada se han brindado ayudas, pero todava no
existe una lnea de accionar nica. A decir de J. E. Bert Valdespino, las acciones se han
dirigido fundamentalmente a la incorporacin de la familia a los programas y las estrategias
de intervencin con los hijos(as), pero se ha avanzado muy poco o casi nada en el intento
de comprender los problemas familiares; por ejemplo, conocer el medio en que se
desenvuelve el nio(a), determinar el nivel de funcionalidad, salud, preparacin y
disposicin de la familia para emprender junto a los especialistas la capacitacin y
potencializacin de las posibilidades de desarrollo y avance del nio(a).[lxviii]
En relacin con la incorporacin de la familia a los programas y estrategias, no siempre se
desempea como protagonista sino como mera observadora; de ah la importancia de
prepararla convenientemente para que enfrente por s misma el estmulo requerido por los
hijos(as) y, por consiguiente, logre vencer la disfuncin familiar y, por ende, establecer la
armona y el equilibrio emocional en el hogar.

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Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

Es ineludible la necesidad de ampliar las fuentes de informacin en manos de la familia,


con vista a fortalecer la labor educativa y estimular a los padres para que crean en sus
posibilidades, en el desarrollo de las habilidades comunicativas y en el vnculo padre-hijo.
Por otra parte, un diagnstico que detecte, de manera presuntiva, las fortalezas y las
posibilidades de la propia familia, le permitira buscar soluciones, sin sentirse agredida, ni
invadida en sus espacios y, a la vez, promovera cambios de actitudes en su funcionamiento
como promotora de desarrollo.
En resumen, en el captulo se plantean los criterios sobre el concepto de familia, y se
redefine el mismo por parte del autor. En este sentido, se destacan los elementos distintivos
del concepto de familia en comparacin con otras definiciones, as como la importancia de
la misma. Al respecto, se enfatiza la significacin prctica de dicho concepto en relacin
con el crecimiento y el desarrollo de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM.
Se exponen las caractersticas que ms tipifican a estas familias, y las manifestaciones
emocionales enfrentadas, las que se resumieron en tres grandes momentos. Se analiza,
adems, cmo el nacimiento de un nio o nia con diagnstico de RM afecta la atencin de
la madre a los otros hijos(as), con la consiguiente ruptura de los lazos afectivos. Se abordan
las funciones familiares en el contexto de estas familias y el papel interactivo de la
comunicacin en el cumplimiento de cada funcin, como elemento decisivo para educar y
garantizar la reproduccin social de la descendencia. Se argumentan las caractersticas de
las familias funcionales y disfuncionales, y el matiz disfuncional ante la presencia de un
hijo (a) con diagnstico de RM. Se ofrecen valoraciones precisas relacionadas con la
orientacin y la preparacin familiar para afrontar las acciones educativas.

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2- La preparacin de la familia del nio y la nia con


diagnstico de retraso mental
El propsito del presente captulo se enmarca esencialmente en el abordaje del papel de la
familia en el proceso de estimulacin temprana, as como en la concepcin tericometodolgica, la estructura y el contenido de la estrategia educativa para la preparacin de
la familia del nio y la nia con diagnstico de RM.

2.1- El papel de la familia en el proceso de estimulacin


temprana
Debido a que el proceso de preparacin de la familia pretende modificar la conducta del
nio y la nia y que los padres lleven a cabo la enseanza, se hace necesario valorar la
temtica relacionada con la estimulacin temprana (ET) centrada en el menor con
diagnstico de RM, dado que esta etapa infantil es la ms plstica, la ms vulnerable a las
condiciones y los factores ambientales y, ante todo, la ms dependiente, condiciones
imprescindibles para el desarrollo emocional y cognitivo de estos menores.
El nio(a) nace con una serie de posibilidades para reaccionar debido a su dotacin
gentica. Al enfrentarse al medio, esta dotacin gentica comienza a actualizarse por un
lado, y modificarse por el otro, gracias a los estmulos que recibe del medio y de los adultos
que le rodean. Si los estmulos son deficientes, el desarrollo psicomotor del beb se retarda
y, como consecuencia, el desarrollo de habilidades ser insuficiente; de ah la importancia
de realizar ciertas actividades que intensifiquen su desarrollo a partir del nacimiento. As
como la alimentacin ayuda al crecimiento fsico, la estimulacin es el alimento para el
desarrollo de las capacidades y la inteligencia [lxix].
Diferentes autores, al referirse a las tcnicas educativas y/o de rehabilitacin aplicadas
durante la primera infancia a todos aquellos nios(as) que por sus caractersticas precisan
de tratamientos para desarrollarse lo ms normalmente posible, emplean como mtodo la
estimulacin temprana, llamada tambin intervencin temprana, estimulacin precoz, o
atencin temprana; pero todas las concepciones tienen un denominador comn: lograr un
proceso de maduracin que se aproxime ms a la norma de los nios en el mismo grupo
etreo y desarrollar al mximo su potencial psicolgico[lxx].
El trmino estimulacin temprana comenz a utilizarse en Cuba[lxxi] para referirse a los
programas de prevencin secundaria para nios con alto riesgo biolgico establecido o
probable. El objetivo de esos programas es contrarrestar el efecto provocado por un dao
orgnico antes de que aparezcan los signos de un dao eventual. Posteriormente se
incluyeron los menores con alto riesgo ambiental; es decir, los normalmente sanos desde el
punto de vista biolgico, pero que crecen en medios con caractersticas negativas.
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Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

El autor considera que la estimulacin temprana abarca el conjunto de actuaciones


conscientemente planificadas de acuerdo con las caractersticas reales de cada nio y nia y
promueve la satisfaccin de las necesidades transitorias o permanentes derivadas de una
serie de alteraciones en el desarrollo o deficiencias en la primera infancia.
La estimulacin temprana es ofrecer al menor, desde su nacimiento, ciertas experiencias o
actividades que intensifiquen su desarrollo; fundamentalmente, sus capacidades,
habilidades, energas, en fin, sus potencialidades.
Desde hace aproximadamente treinta aos, se han realizado numerosas investigaciones
sobre la estimulacin temprana[lxxii], las cuales han demostrado la importancia de la misma
y hecho factible la elaboracin de planes y programas de estimulacin que eviten la
aparicin de situaciones desencadenantes de necesidades educativas especiales de cualquier
tipo en los nios y las nias y, en el caso de existir, favorezcan el desarrollo de una vida
individual y social lo ms proporcional posible a la de un nio(a) normal mediante una
educacin especial instaurada tempranamente, sobre la base de un diagnstico precoz que
facilite la puesta en prctica de un programa de estimulacin acorde con las caractersticas
del menor.
En los ltimos aos, los investigadores dividen a los destinatarios de la estimulacin
temprana en tres grupos fundamentales[lxxiii]:
Un primer grupo compuesto por nios en situacin de riesgo ambiental por
pobreza, niveles social y econmico muy bajos, ausencia fsica de uno de los
progenitores y madre adolescente.
Un segundo grupo integrado por nios en situacin de riesgo biolgico por
prematuridad, bajo peso para la edad gestacional, sufrimiento perinatal e hipoxia.
Un tercer grupo de nios con riesgo establecido que provoca retrasos, desviaciones
o discapacidades en el desarrollo y minusvalas. Aqu se incluyen los nios con
cromosomopatas, deficiencias motrices, auditivas, visuales y con autismo. Se han
establecido programas de atencin temprana que estimulen el desarrollo de estos
nios(as). Estos programas son instrumentos muy valiosos, pero adolecen de las
principales insuficiencias de los modelos tericos sobre los cuales se elaboraron,
porque no profundizan ni abordan con suficiente claridad y objetividad el uso de un
sistema de ayudas durante la estimulacin que tenga en cuenta las potencialidades del
nio(a) como un criterio importante para su desarrollo posterior y destaque el papel de
la enseanza como promotora del desarrollo psquico.
Los antecedentes de la estimulacin temprana guardan estrecha relacin con la prevencin
de las necesidades educativas especiales y se remontan al siglo XVIII, perodo en que
comienzan los primeros intentos por ayudar a aquellas personas con algn tipo de NEE; sin
embargo tales intentos se oficializan en el siglo XIX gracias a Johan Baptist en Francia,
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Frebel en Turqua, y Pestalozzi en Suiza. Este ltimo, en sus obras Libro de las Madres o
Guas para las Madres y Cmo Gertrudis educa a sus hijos, persegua el objetivo de
que las madres se convirtieran en educadoras conscientes y ensearan a sus hijos a observar
y hablar[lxxiv].
Lamentablemente, esta idea no se generaliz, sino slo se aplic en casos aislados. Por lo
tanto, la atencin por esta va a los nios y nias con diagnstico de RM se limit en cierta
medida, debido entre otras cuestiones a la creencia de que los padres carecan de las
posibilidades y las capacidades para enfrentar las deficiencias de sus hijos. No es hasta el
siglo XX que comienza a practicarse de forma masiva la estimulacin a nios(as) en una
serie de pases como Alemania, Inglaterra, Suecia y otros en Europa.
Si bien las primeras definiciones acerca de la estimulacin temprana centraron su inters en
las intervenciones circunscriptas en el nio y la nia a partir de bases tericas tales como la
neurologa evolutiva, la teora del aprendizaje o la psicologa maduracionista;
posteriormente se incluyeron el papel a desempear por los padres, gracias a las
investigaciones sobre la interaccin entre stos y los hijos con NEE. As, se implantaron
una serie de procedimientos para entrenar a los padres en el desempeo de un papel
preponderante en la intervencin con los hijos (Shearer y Shearer, 1976; Gray y
Wandersman, 1980).
Tradicionalmente, el desarrollo temprano de cualquier nio o nia, ha dependido de la
actuacin de la familia, pero cuando estos son retrasados mentales, el cuidado implica no
slo la actuacin protagnica por parte de los padres, sino tambin la dedicacin
extraordinaria de tiempo, energas y habilidades.
El trmino entrenamiento a padres se refiere, en general, a las intervenciones con los
padres que tienen el propsito de influir en sus hijos(as) [lxxv]. Estos programas han
evolucionado a travs de varias etapas: en un inicio, el entrenamiento se circunscriba a
poner en prctica los programas especficos para la modificacin de la conducta;
posteriormente, el entrenamiento se ampli para incluir la educacin en los principios de la
modificacin de la conducta, y, por ltimo, se hizo mas abarcador al enfatizar los sistemas
de familia para dirigir las variables parentales y familiares como mediadores de los
resultados en s mismos[lxxvi].
El papel de los padres en los programas de atencin temprana es uno de los aspectos ms
controvertidos de este tema y, en este sentido, se realizan investigaciones para valorar su
eficacia. En Cuba, son contados los estudios sobre el papel protagnico de los padres en la
atencin directa a hijos(as) con diagnstico de RM. En coincidencia con Gudelia Fernndez
Prez de Alejo[lxxvii], se aprecia en algunos conceptos el nfasis en las acciones sobre el
nio, sin embargo algunos no implican, por lo menos explcitamente, a las familias como
elemento importantsimo en la estimulacin. Por otra parte, constituye una constante el

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planteamiento de que la estimulacin va dirigida a potenciar el desarrollo del nio y


corregir dificultades si es que existen.
Diversos autores sealan las regularidades siguientes en las ventajas de la participacin de
los padres en los programas de estimulacin[lxxviii]:
La intervencin en el nio debe realizarse al establecer los patrones de interaccin y
antes de que se alteren las tendencias motivacionales o aparezcan deficiencias graves
por interacciones no reforzantes.
Las intervenciones facilitan la adaptacin del programa a las necesidades y el contexto
cultural de cada familia.
La individualizacin se ajusta adems a cada nio, porque se adapta a su propio ritmo
de progreso.
La generalizacin y el mantenimiento de los aprendizajes se favorecen.
Los padres son los alentadores naturales porque tienen acceso permanente y constante
a las manifestaciones del menor.
Existen distintos puntos de vista sobre cmo puede ser la participacin de los padres en el
proceso de tratamiento a sus hijos(as); al respecto se distinguen tres modelos
diferentes[lxxix]:
El modelo centrado en el entrenamiento a los padres con nfasis en el desarrollo del
nio y la labor de los padres como terapeutas.
El modelo teraputico centrado en los padres, cuyo objetivo principal es brindarles
apoyo y orientarlos para que puedan afrontar las reacciones de comportamiento del
hijo.
El modelo basado en la interaccin padre-nio que fomenta e interviene sobre ambos.
A pesar de las contradicciones profesionales en cuanto a la efectividad de la participacin
de los padres en los programas de intervencin con los hijos, autores como Baker (1984),
Breiner & Beck (1984), Callias (1987), Dangel & Polster (1984), Egel & Powers (1989),
Graciano & Diament (1992), S.L Harris, Alessandri & Gill (1991) y McConachie (1986),
defienden la tesis de la importancia de esta cooperacin[lxxx]. Sin embargo, aunque
reconocen los resultados positivos obtenidos, enumeran una serie de deficiencias, tales
como: la descripcin inadecuada de los participantes, la falta de especificidad sobre los
entrenamientos y los entrenadores, la evaluacin limitada de la integridad del tratamiento,
la ausencia de controles apropiados para evaluar los resultados, medidas demasiado
reducidas de los resultados, la evaluacin inadecuada del mantenimiento, el fracaso al
programar o medir la generalizacin, y la atencin limitada a las caractersticas parentales y
familiares que afectan los resultados.
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En muchos programas de estimulacin temprana se presupone la motivacin como


requisito para la participacin en el programa; sin embargo, el abandono del tratamiento no
se valora como un fracaso del mismo, sino de los padres. Cuando se analizan los abandonos
de los programas, la inmensa mayora ocurre en las familias de clase social baja y con
dificultades sociales que no muestran inters ni compromiso, o no comprenden los mtodos
de intervencin[lxxxi]. Tambin hay familias en las que uno de los padres est deprimido por
tener un hijo(a) con diagnstico de RM. Por lo tanto, la motivacin, en vez de ser un
requisito para la participacin en el programa, se convierte en un objetivo y un indicador
del mismo para evaluar su eficacia.
Algunas escuelas defienden a ultranza la no participacin de los padres en la estimulacin y
la intervencin directa del especialista en el nio(a)[lxxxii]. Esta perspectiva limita la
participacin de los padres en el proceso de intervencin y, en casos extremos, los mantiene
al margen de la toma de decisiones y de la programacin. Se ignora que ser padres de un
nio o nia con diagnstico de RM significa la realizacin de tareas que no son comunes
para los dems padres y que la interaccin con un nio(a) de esta naturaleza no est sujeta a
los mismos patrones, ni es tan gratificante como la mantenida con nios y nias sin
limitaciones.
Especialistas como Casto y Mastropieri y Dunst y Zinder [lxxxiii] destacan que ya la
discusin no radica en si los padres deben o no participar en los programas de intervencin,
sino en qu grado, de qu forma y cmo repercute la presencia de estos en el desarrollo del
nio o la nia. El autor de esta tesis considera que la participacin de los padres es decisiva
y protagnica en los programas de estimulacin temprana; sobre todo, por los vnculos
afectivos que se afianzan en cada una de las actividades de carcter cognitivo que
desarrollan con sus hijos(as).
La literatura recoge con particular nfasis lo relacionado con el funcionamiento de la
familia y, al respecto, se plantean varios modelos desde diferentes aristas y con matices
diferenciadores, pero uno de los ms representativos es el de Dunst[lxxxiv], el cual se
sustenta en los siguientes principios:
Para promover el funcionamiento positivo del nio, sus padres y su familia, los
esfuerzos de la intervencin deben centrarse en las necesidades, las aspiraciones, los
proyectos personales y las prioridades identificadas por la familia.
Para aumentar el xito de los esfuerzos dirigidos a cubrir las necesidades, es necesario
utilizar los valores y las capacidades del estilo de funcionamiento familiar existente
como base para promover la habilidad de la familia para hallar recursos.
Para asegurar la disponibilidad y la adecuacin de los recursos a las necesidades, se
debe hacer mayor nfasis en fortalecer la red social y promover la utilizacin de
fuentes potenciales (aunque a veces ocultas) de apoyo y ayuda.
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Para autosatisfacer la atencin de las necesidades de la familia es necesario la


habilidad de la misma. Para ello deben emplearse comportamientos de ayuda que
promuevan la adquisicin y el uso de las capacidades y habilidades necesarias para
hallar recursos.
Reviste extraordinaria importancia la atencin a los problemas cognitivos y emocionales de
los miembros de la familia para que el programa de estimulacin diseado sea eficaz y
facilite la preparacin adecuada de stos para el trabajo con el nio(a), su mejor
entendimiento y el logro de conductas familiares que paulatinamente la eliminacin o la
atenuacin de los desajustes emocionales que pudieran aparecer con la noticia del
diagnstico. As:
Es importante tener presente que todo proceso de estimulacin debe concebirse en
correspondencia con las capacidades, los intereses, el grado de desarrollo y
crecimiento de cada nio(a). Sus necesidades y potencialidades indican cmo
seleccionar, organizar y dirigir las acciones.
Es importante tambin situar la preparacin en funcin de ciertas condiciones y
situaciones. La experiencia del autor en la temtica, recogida en investigaciones
precedentes[lxxxv], hace posible sintetizar los siguientes requisitos metodolgicos:
Las actividades deben desarrollarse en un ambiente hogareo organizado, tranquilo,
higinico, ventilado e iluminado.
El lugar debe ser siempre el mismo. Deben eliminarse los estmulos adicionales que
puedan distraer al nio(a), aunque a veces es conveniente introducirlos poco a poco
para que trabaje en situaciones cada vez ms naturales.
Las actividades deben realizarse, siempre que sea posible, a la misma hora del da,
fundamentalmente al inicio del tratamiento.
Las acciones a realizar dependen del decursar de las mismas, es decir, de la evolucin
del nio(a) frente a ellas.
Cuando se haya logrado un objetivo, debe generalizarse.
Cuando se le pida al nio(a) que realice una actividad, debe llevarse a la prctica con
o sin ayuda para evitar el hbito de no responder.
Cada sesin de trabajo debe concluir con una frase de elogio para el infante, por muy
insignificantes que sean sus logros.
Las actividades deben repetirse cuantas veces sea necesario hasta estar seguros del
xito de las mismas.

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Debe demostrarse afecto al nio(a) en cada actividad que realice, brindarle seguridad
y confianza; no reprimirlo nunca ni sancionarlo, sino estimularlo. La estimulacin
oportuna fomenta el deseo de trabajar con agrado y satisfaccin.
Los juguetes o los materiales a utilizar deben ser atractivos, de colores brillantes,
lavables, resistentes, de fcil manejo y que no impliquen peligros.
La sesin de trabajo debe estudiarse con anterioridad y variarse en funcin de la
situacin creada en cada momento. Es esencial adaptar las actividades al nio(a) y no
viceversa.
Es conveniente anotar los resultados de cada actividad, a fin de valorar la marcha del
programa de estimulacin.
Es primordial que los padres consideren al nio(a) como el principal protagonista de todas
las actividades educativas y/o de rehabilitacin; por lo tanto, es fundamental valorar[lxxxvi]:
organizar la vida en el hogar o la institucin educacional; estructurar adecuadamente las
actividades a realizar; establecer relaciones apropiadas entre el nio(a) y los adultos que
trabajan con l, al igual que entre l y el resto de sus coetneos; planificar tareas, tales
como el sueo, la alimentacin, el bao, etc. que ayuden a potenciar la calidad de las
actividades y ofrecer tiempo para el esparcimiento independiente a fin de que acte y se
comunique de acuerdo con su personalidad.
La relacin que se establece entre el adulto y el nio(a), es necesaria porque el primero es el
responsable de la organizacin, la estructuracin y la orientacin de todas las actividades
que se desarrollan con el menor. Es importante que el rol que le corresponde desempear al
adulto se articule con el lugar esencial que el nio y la nia ocupen en todo el proceso,
entendida esta relacin como la participacin de ambos (nio-adulto) donde los primeros
sean capaces de hacer y participar con espontaneidad.
Todo nio puede crecer y desarrollarse mejor si se le ayuda, si se le estimula [lxxxvii]; por
tanto, todo programa de estimulacin debe planificarse desde el mismo da en que se
conozca el diagnstico del nio(a) o se detecten atrasos o lentitud en los ndices de
maduracin, an cuando los mismos no se hayan diagnosticado con certeza. No obstante, la
estimulacin ser ms fructfera si se instaura mucho antes de observar deficiencias en los
ndices de maduracin a fin de prevenirlas.
El autor considera que es vital para los padres conocer primero las caractersticas psquicas
y fisiolgicas del recin nacido normal antes de planificar y llevar a cabo un programa de
estimulacin temprana. De este modo, los esfuerzos se encaminan a partir de la norma y se
evita la tendencia a trabajar sobre la base de la desviacin.
Particular significacin adquiere el dominio por parte de la familia de los perodos
sensitivos del recin nacido, momentos oportunos para asimilar con ms facilidad
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determinado aprendizaje, para aprovecharlos y potenciarlos al mximo. En la medida en


que la estimulacin sea ms temprana y se potencien las capacidades desde diferentes
ngulos, se lograrn mayores xitos.

2.2-

Fundamentacin de la estrategia educativa

A decir de Mara Antonia Rodrguez del Castillo[lxxxviii] la palabra estrategia aparece con
una frecuencia no desestimable en los estudios asociados al campo de la educacin y es
recurrencia tangible en las obras didcticas que actualmente se publican. Su elaboracin
constituye, a la vez, el propsito de muchas investigaciones en las cuales se erige como el
resultado cientfico que las mismas aportan al objeto de indagacin.
La propia autora, al analizar los mltiples conceptos de tipologas estratgicas, ha hecho
posible conformar las siguientes definiciones[lxxxix]:
Estrategia pedaggica: Es la proyeccin de la direccin pedaggica que permite la
transformacin de un sistema, subsistema, institucin o nivel educacionales para
lograr el fin propuesto y condiciona el establecimiento de acciones para la obtencin
de cambios en las dimensiones organizativas, didcticas, materiales, metodolgicas,
educativas, etc.
Estrategia didctica: Es la proyeccin de un sistema de acciones a corto, mediano y
largo plazo que permite la transformacin del proceso de enseanza-aprendizaje en
una asignatura, nivel o institucin sobre la base de los componentes del mismo, as
como el logro de los objetivos propuestos en un tiempo dado.
Estrategia educativa: Es la proyeccin de un sistema de acciones a corto, mediano y
largo plazo que permite la transformacin de los modos de actuacin de los escolares
para alcanzar en un tiempo determinado los objetivos comprometidos con la
formacin, el desarrollo y el perfeccionamiento de sus facultades morales e
intelectuales.
Estrategia metodolgica: Es la proyeccin de un sistema de acciones a corto,
mediano y largo plazo que permite la transformacin de la direccin del proceso de
enseanza-aprendizaje sobre la base de los mtodos y los procedimientos para
alcanzar los objetivos propuestos en un tiempo determinado. Entre sus fines se hallan
el promover la formacin y el desarrollo de estrategias de aprendizaje en los escolares.
Estrategia escolar: Es la proyeccin de un sistema de acciones a corto, mediano y
largo plazo en cuya elaboracin se interrelacionan de forma dialctica y activa la
comunidad educativa y la direccin institucional para cumplir con calidad el encargo
social de la escuela.

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En el caso de la estrategia que propone el autor, se trata de una con carcter educativo,
orientada a la bsqueda constante de posibilidades y recursos para, de acuerdo con las
necesidades, disear acciones dirigidas al cambio que favorezca a las familias con
disfunciones a partir del nacimiento o la informacin del diagnstico del nio(a) con retraso
mental. El diseo de esta estrategia implica tambin la articulacin dialctica entre las
etapas concebidas, a saber: la identificacin y el estudio multidisciplinario, el diagnstico y
definicin de las necesidades, la aplicacin de acciones educativas con la puesta en prctica
de un Manual de Ayudas, el seguimiento sistemtico de las acciones diseadas y la
evaluacin y actualizacin del diagnstico inicial, as como de las metas a alcanzar que
respondan a dos interrogantes: para qu deseamos solucionar el problema? y cmo
pretendemos solucionarlo? La concepcin de dicha estrategia se basa en fundamentos
tericos, metodolgicos y ticos a partir de los cuales se organiza cada accin destinada no
slo a transformar la realidad, sino tambin a los sujetos protagnicos implicados. Es,
adems, una estrategia flexible que puede ser utilizada por la familia en funcin de las
particularidades de los nios y las nias y de las caractersticas muy peculiares de cada una
de ellas. Como objetivo cardinal se propone propiciar el cambio en la dinmica
disfuncional de la familia, y en sus protagonistas esenciales, a fin de lograr una familia
armnica y equilibrada desde el punto de vista emocional con la puesta en prctica de
actividades de carcter educativo dirigidas fundamentalmente a preparar a los padres para
que adopten una actitud ms positiva al aceptar y creer en las posibilidades reales de su
hijo(a).
Como en toda estrategia, se aprecia un proceso de toma de decisiones que comienza a partir
de la necesidad existente materializada en la concepcin de las distintas etapas concebidas;
contina con la aplicacin del Manual de Ayudas; se regula a partir de los imprevistos que
aparecen y finaliza con el cumplimiento del objetivo propuesto o la determinacin de la
imposibilidad de alcanzarlo en los trminos esperados dada la valoracin de lo realizado.
De ah su carcter cclico como eslabn primario, que conlleva a la permanente
autorregulacin en funcin de las inferencias, las predicciones, las anticipaciones, los
cambios, las reformulaciones, etc. y, todo ello, en estrecha correspondencia con la
bsqueda del logro de los objetivos trazados de la forma ms eficiente.
Se tom como punto de partida la propuesta de P.L. Castro Alegret[xc] en relacin con esta
temtica, perfeccionada y enriquecida despus con las etapas que el mismo autor de
referencia propone para la estrategia del trabajo de educacin sexual con la familia[xci],
consistente en:
La exploracin de los problemas y la determinacin de las necesidades bsicas de
aprendizaje (incluye la sensibilizacin de los padres).
La programacin de la accin educativa.
La accin educativa y participativa (intervencin).
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La evaluacin.
Los nuevos problemas y necesidades.
Para la elaboracin de la estrategia, fue preciso remitirse a los criterios de expertos
conocedores del tema que, de una manera u otra, participan en la preparacin de la familia
del nio y la nia con diagnstico de retraso mental. (Vanse Anexos 1 y 2)
La seleccin de los expertos se hizo teniendo en cuenta su competencia profesional
determinada por el mtodo Delphy[xcii].
Se midi el coeficiente de competencia (k) de cada uno de ellos calculando el coeficiente
de conocimiento (kc) y el coeficiente de argumentacin (ka).
La informacin requerida se obtuvo mediante la aplicacin de una encuesta para conocer,
en una escala de 10 valores, el nivel de conocimiento alrededor de la temtica y las fuentes
de argumentacin a partir de las cuales se adquirieron esos conocimientos, as como los
criterios sobre la estrategia socioeducativa diseada.
Se efectuaron cinco rondas a cincuenta expertos. La primera ronda incluy seis
especialistas del Equipo Tcnico Asesor del CDO provincial; la segunda ronda, seis
especialistas del Equipo Tcnico Multidisciplinario de Edad Temprana y Preescolar del
CDO provincial; la tercera, veinte especialistas de los Equipos Tcnicos Multidisciplinarios
Municipales del CDO; la cuarta, cuatro especialistas del Equipo de Desarrollo Neonatal del
Hospital Provincial Materno Infantil Ana Betancourt de Mora, y la quinta, seis mdicos
de familia, cuatro psiclogos y cuatro trabajadores sociales.
Los pasos para la aplicacin de los cuestionarios fueron los siguientes:
Orientacin: Consisti en la asignacin de los roles. Los miembros del grupo eran los
conspiradores que exponan sus ideas. Se design una memoria externa encargada de
registrar en pancartas los criterios de las ideas principales expuestas por los miembros
para evitar repeticiones y viabilizar la reflexin, y un coordinador encargado de
ajustar los requerimientos del grupo sin evaluar las ideas expresadas ni aportar las
suyas. Este coordinador anunciaba las reglas del juego y explicaba la tarea consistente
en generar ideas para entorpecer o desvirtuar la preparacin de la familia del nio y la
nia con diagnstico de RM.
Reflexin y registro de ideas: Se realiz en forma de rondas, de modo que todos los
miembros del grupo tuvieran iguales posibilidades para expresarse. Se desarrollaron
todas las rondas posibles mientras existieran ideas en el grupo.
Evaluacin de ideas: Los miembros del grupo expusieron los argumentos en relacin
con sus ideas. En este caso podan evaluarse consecuencias y secuelas de ponerse en
prctica estos criterios.
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La aplicacin del cuestionario a expertos tuvo como resultado que las personas
seleccionadas se ubicaron dentro del rango de competencia (0.25 k 1)
Los resultados obtenidos en las rondas de expertos, realizadas despus de aplicado el
cuestionario, para obtener los criterios valorativos sobre la estrategia educativa para la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de retraso mental, se
comportaron de la siguiente forma:
Hubo coincidencia total al valorar como muy adecuada la fundamentacin de la
estrategia, su estructura, el objetivo general de esta, as como las formas de
organizacin y las etapas que comprende.
Todos concordaron al evaluar como muy adecuadas las vas diseadas para obtener
la informacin necesaria en la etapa de identificacin, las dos vertientes del estudio
multidisciplinario y, dentro de estas, las reas fundamentales a evaluar en cada caso y
las aristas a las que se encamina la aplicacin de las acciones con la puesta en prctica
del Manual de Ayudas.
La totalidad de los expertos evalu como muy adecuado el Manual de Ayudas con
respecto a:
La estructura, los objetivos, la organizacin terica y metodolgica, las otras variantes
de trabajo y las ideas para reflexionar, as como el vocabulario empleado.
La implicacin de los padres en el tratamiento asistencial del hijo(a) lo que incide en
el bienestar de todo el sistema familiar y se sienten ms partidarios de la educacin del
nio y la nia con diagnstico de RM.
En relacin con lo que se debe modificar o incluir en cada aspecto los expertos
sealaron:
La inclusin de una parte introductoria en el Manual de Ayudas que facilite a los
padres la comprensin plena del mismo, y una serie de aspectos (tales como los
referentes a la futura actividad laboral y sexual del nio y la nia con diagnstico de
RM) en los Consejos Bsicos que la familia podra tener en cuenta en etapas
posteriores de la vida del hijo o la hija.
La inclusin adems, de algunas caractersticas del nio(a) normal en las edades
iniciales, en las Orientaciones Generales, que los padres podran tomar como punto de
partida para valorar y medir el desarrollo del hijo(a) con diagnstico de RM por la
norma y no por la desviacin.
Unnimemente seleccionaron como muy adecuada la aplicacin de la estrategia educativa
para la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM y dentro de sta,
el Manual de Ayudas.
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Esta estrategia educativa se perfeccion mediante los anlisis efectuados en las rondas de
expertos y los fundamentos tericos recopilados en la bsqueda bibliogrfica. As, se
fundamenta en los principios de la Pedagoga Especial[xciii] que norman el trabajo con todos
los nios y nias con diagnstico de RM. Entre ellos, cabra mencionar el principio de la
posibilidad de ensear y educar a estos menores; el de la correccin desde el punto de vista
psicopedaggico de los defectos en el desarrollo de su personalidad; el de la necesidad de
partir de un diagnstico confiable, cientfico multilateral; el principio de la atencin
temprana y el de la correccin y la compensacin.
Por otra parte, se asume un enfoque educativo sustentado en la teora histrico-cultural, y
en la idea rectora de la enseanza familiar como conductora del desarrollo. Asumir esta
posicin presupone la defensa de criterios a favor de la educacin y la preparacin de la
familia como va para conducir y guiar el desarrollo de los hijos(as) con diagnstico de
RM, y de la necesidad de valorar y tener en cuenta el desarrollo alcanzado para planificar
acciones y exigencias cada vez ms complejas que logren un desempeo en ascenso y ms
efectivo. Por otra parte, el desarrollo de una educacin insertada en el contexto social es el
marco idneo, a criterio del autor, donde deben desenvolverse los nios y las nias con
diagnstico de RM.
Particular nfasis cobran en este enfoque estratgico los postulados de la escuela histricocultural referentes a la relacin enseanza-desarrollo psquico, la zona de desarrollo
prximo, la unidad de lo afectivo y lo cognitivo, el trabajo correctivo compensatorio, la
estructura del defecto, los perodos sensitivos y la deteccin e intervencin tempranas.

2.3- Estrategia educativa para la preparacin de la familia del


nio y la nia con diagnstico de retraso mental
Los especialistas coinciden en que la evaluacin de la familia con hijos con algn tipo de
necesidad educativa especial debe realizarse lo ms tempranamente posible, con la
finalidad de intervenir en la formacin de actitudes parentales que contribuyan al logro del
equilibrio emocional, despus del sufrido por el nacimiento del nio y de la nia con
diagnstico de RM; por otra parte, evitar un diagnstico que encasille desde un inicio a esa
familia[xciv].
En este sentido, son muy interesantes las reflexiones de PL Castro Alegret[xcv], con las que
concuerda plenamente el autor de esta tesis, cuando expresa que al trabajar con la familia,
en la educacin especial se emplean trminos tales como "caracterizacin", "diagnstico" y
"evaluacin" sin una clara distincin, ni una suficiente fundamentacin cientfica. Y a
rengln seguido puntualiza:
1. A los efectos del trabajo pedaggico, se requiere tener un conocimiento de los
alumnos que estn en la escuela especial mediante una rpida identificacin de las
caractersticas de sus familias. Se presume que toda caracterstica de la familia o del
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hogar que pueda afectar al hijo con necesidades educativas especiales debe
considerarse en su educacin compensatoria.
2. Por otra parte, se necesita un diagnstico de los alumnos y, por ende, una
evaluacin ms profunda de los padres, lo cual se lleva a cabo con la colaboracin de
profesionales especializados que se apoyan en un enfoque terico del asunto,
emplean ciertos procedimientos metodolgicos de su disciplina cientfica, y valoran
a los alumnos mediante clasificaciones sustentadas en dicho diagnstico.
3. Continuamente se evalan cualidades de los sujetos de nuestra educacin y de sus
padres, as como los resultados que alcanzan, las dificultades que pueden presentar,
etc. La evaluacin est presente en el diagnstico, pero tambin se utiliza para la
caracterizacin.
El autor considera que, sin lugar a dudas, el estudio de los trminos utilizados obliga a
separarlos conceptualmente para entender el por qu de cada uno de ellos. Sin embargo, los
mismos se combinan, se retroalimentan, se condicionan el uno al otro, es decir tienen un
carcter cclico en la cotidianidad y en la prctica sistemtica. Generalmente, se parte de un
diagnstico con un carcter tentativo, presuntivo, que conduce a una evaluacin inicial, la
cual despus de enriquecida, presupone la actualizacin del diagnstico. En ambos casos,
se precisa de la caracterizacin sistemtica para describir y sistematizar todo lo que se ha
constatado desde diferentes puntos de vista en la propia cotidianidad mediante la
indagacin y la recopilacin basadas en el desempeo de la familia en su labor educativa.
De acuerdo con PL Castro Alegret[xcvi], la evaluacin de los padres o el sistema familiar es
una actividad cientfica que requiere sistematicidad, no es algo ocasional, sino todo un plan
con procedimientos, mtodos e instrumentos previamente determinados, es decir, asumidos
o determinados intencionadamente con anticipacin. Tambin se requiere definir con
anterioridad la concepcin sobre la familia sustentada por la evaluacin, las muestras de
comportamiento que se tomarn, as como los aspectos de tiempo y frecuencia, los lugares
donde se desenvuelven los integrantes de la familia y manifiestan los comportamientos
observados.
Es por ello que, de acuerdo con las reflexiones del mencionado especialista, al comparar la
evaluacin con el diagnstico es fcil deducir que las aspiraciones de este ltimo van ms
all, por cuanto lo que se desea es comprender a la familia mediante un sinnmero de
evaluaciones[xcvii].
Se trata entonces de evaluar y diagnosticar a la familia del nio y la nia con diagnstico de
RM con vista a disear y establecer una serie de acciones educativas que faciliten su
preparacin para la actuacin diaria con su hijo(a), porque como bien expresa PL Castro
Alegret[xcviii], a pesar de que la conceptualizacin de la familia y su funcionamiento se han
abordado en varias publicaciones desde los aos 90 del pasado siglo, an no hay un modelo
terico sobre el funcionamiento familiar que se aplique en la prctica del diagnstico y la
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atencin a la familia en los diversos espacios profesionales. Sin un modelo aceptado por la
generalidad de los profesionales, se hace difcil avanzar en la evaluacin y el diagnstico de
las familias de los nios y las nias con diagnstico de RM.
Existen razones suficientes para redimensionar el papel a desempear por esta clase de
familia en el desarrollo de sus miembros, el conocimiento de sta, su evaluacin y
diagnstico; de ah que se proponga la siguiente: estrategia educativa para la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de retraso mental. (Vase
Diagrama 1).
El punto de partida de este diagrama es la etapa de identificacin de la familia que
incluye el conocimiento de la realidad objetiva en la que se organiza, vive y acta. Esta
informacin se obtiene por dos vas fundamentalmente: mediante las concebidas como
familias en riesgo o por medio de los Equipos Tcnicos Multidisciplinarios del CDO.
En este primer paso se recopila toda la informacin necesaria, lo que permite tener un
conocimiento inicial de la familia. Aqu se incluyen los problemas familiares, cmo, dnde
y desde cundo se manifiestan, la extensin e intensidad de los mismos, as como la actitud
y las opiniones de otras personas al respecto. En fin, un diagnstico presuntivo que supone
la formulacin de una hiptesis que requiere ser comprobada y objetivizada.
A continuacin, se impone reflexionar para comprender a cabalidad el problema e ir ms
all de la mera recopilacin de la informacin, por lo tanto es imprescindible discutir sobre
el problema y tratar de explicar su desarrollo, origen, relaciones y consecuencias.
Una vez identificada la familia, se debe comenzar el estudio multidisciplinario de la
misma, en dos vertientes: el estudio del nio y la nia con diagnstico de RM como causa
determinante de la disfuncin familiar y a la familia como va para profundizar en el nivel
de la disfuncin, la estructura familiar y las potencialidades para enfrentar el cambio.
Desde el mismo inicio del estudio de la familia, es importante que no se sienta agredida y
para lograrlo es necesario que participe activamente en el proceso de diagnstico. Cabra
hablar entonces de un diagnstico participativo, o sea, un diagnstico que la incluya en el
anlisis de la situacin, en un ambiente que propicie poner la investigacin en manos de los
protagonistas, para que sean ellos quienes adopten posiciones y tomen decisiones sobre el
qu, para qu y cmo diagnosticar en correspondencia con sus intereses y necesidades a
partir de la definicin de los problemas hasta la formulacin de acciones para solucionarlos
o atenuarlos.
El diagnstico participativo es, sobre todo, un proceso educativo por excelencia. En l, la
familia comparte experiencias, intercambia ideas y aprende colectivamente al profundizar e
investigar su propia realidad sobre la base de causas objetivas, reales. Nadie mejor que la
propia familia para entender y proporcionar recursos de ayuda basados en sus vivencias
cotidianas.
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La participacin de la familia en todo el proceso de estudio rompe barreras que en


ocasiones limitan el objetivo del diagnstico; entre ellas la barrera de la comunicacin y el
nivel de interaccin. No es un estudio de la familia, sino desde la familia y con la familia.
Entre todos los elementos que participan en el proceso de diagnstico, indudablemente la
familia desempea un papel de capital importancia y, a su vez, de gran necesidad. Todos en
su conjunto deben garantizar el carcter dialgico en sus relaciones para solucionar el
problema.
El carcter dialgico se garantiza en la medida en que:
Se logre un nivel de relacin constructivo y colaborador, donde todos aporten ideas
para hallar las soluciones pertinentes.
Se cree una relacin de participacin, compromiso y responsabilidad compartida entre
todos los implicados en el proceso.
Se logre que las propuestas de cambios o modificaciones surjan en la familia.
Para estudiar a la familia, hay que penetrar en su estructura, conocer el desarrollo de la
misma. Es necesario concebir la estructura de ese desarrollo con un enfoque integral. El
comportamiento hacia el nio y la nia con diagnstico de RM, debe analizarse no slo
desde el punto de vista biolgico, sino desde la forma en que se afronta el problema de
ese nio o nia.
Para llevar a cabo un estudio multidisciplinario de este grupo social primario, es menester
considerarlo como la integracin de la diversidad y valorar el resultado de la herencia
histrica de la misma.
Por lo tanto, son elementos claves para este estudio: el sistema de relaciones que se
establecen en la estructura del desarrollo de la familia, sus componentes y los roles que
desempean cada uno de ellos, los lmites y la autonoma de stos y, como elemento
esencial, el rol comunicativo entre ellos.
Es muy importante prepararse para indagar sobre la comunicacin interfamiliar; es decir,
qu, cmo y para qu comunica la familia, y hasta dnde se comunica. Es imprescindible al
profundizar en la comunicacin, hurgar no slo en la que se realiza mediante la palabra,
sino tambin mediante gestos y el contacto de piel a piel, que a veces son ms necesarias
que la propia palabra.
Para estudiar seria y detenidamente a la familia del nio y la nia con diagnstico de RM,
es necesario conocer:
Sus metas.
La evaluacin de la propia familia sobre su problema.
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La conducta de enfrentamiento del problema.


La situacin que conspira contra la estabilidad familiar.
Las debilidades de la familia.
Las fortalezas y las potencialidades de la familia.
Los mecanismos de adaptacin y crecimiento.
Los estilos de comunicacin.
La familia reproduce sus modelos de generacin a generacin. El rol de padre-madre se
aprende en la cotidianidad y es indiscutible que el aprendizaje ocurre por ensayo y error.
Un aspecto de vital importancia es cmo se evala la familia. Ella tiene que sentirse
respetada; por lo tanto, no se debe invadir su espacio. La familia debe evaluar su propia
dificultad, lo cual obliga a reflexionar sobre sus propias reflexiones, valga la redundancia.
Hay que respetar sus criterios y demostrarle que puede analizar los problemas por s misma.
En este estudio se pretende analizar con ms profundidad las opiniones sobre la situacin
enfrentada por la familia con un hijo o una hija con diagnstico de RM, opiniones no sobre
lo que se piensa sino sobre lo que se siente. Y ese sentir slo lo experimentan los padres.
Las diferencias en la comprensin del problema dependen del nivel cultural, el modelo, la
herencia y el lugar ocupado por las metas trazadas en este tipo de familia.
As, es importante la indagacin sobre las vivencias personales de sus miembros y el
impacto causado en ellos por determinada situacin comunicativa. Singular importancia
tiene tambin el estado actual de la estrecha vinculacin entre lo cognitivo y lo afectivo.
Slo mediante la profundizacin en el estudio de la familia se tienen elementos para arribar
a un diagnstico y evaluacin de sta sobre la base de sus necesidades.
El diagnstico es un primer paso para conocer la realidad en que vive la familia. Permite
detectar los problemas, los diferentes elementos que condicionan esa realidad y posibilita
una aproximacin al entendimiento de las causas que generan el problema.
Este proceso permite, adems de manera clara, ordenada y objetiva, investigar y analizar lo
que se pretende transformar. Y para lograr esa transformacin es preciso transitar del
diagnstico descriptivo a uno argumentativo, de modo tal que se pormenorice la situacin.
El eslabn esencial en el diagnstico de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM
es la cotidianidad, es decir, la prctica diaria que posibilita la reflexin terica a partir de lo
objetivo, lo real, lo concreto. Slo entonces, con conocimiento profundo de la familia y su
diagnstico, se puede considerar qu necesita para resolver su problema, o sea, evaluarla.
Es necesario tener en cuenta que el proceso de diagnstico requiere del estudio de cada uno
de los miembros de la familia y de su dinmica funcional, ya que, por lo general, la
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afectacin no est nicamente en el nio y la nia con diagnstico de RM, sino en toda la
estructura del funcionamiento familiar. Es importante conocer cun preparada est la
familia para resolver su problemtica, pues en esa preparacin todos los miembros crecen y
se desarrollan.
Es necesario en extremo tener en cuenta la estrecha relacin existente entre lo que piensan
y expresan estas familias, las circunstancias en que viven y lo que realmente hacen, o dicho
de otro modo, lo que piensan y lo que expresan deben ser el reflejo de la situacin en que
viven. No siempre esta relacin se manifiesta de forma coherente, a veces piensan en algo
que no se corresponde con la actuacin, o simplemente la forma de actuar no se
corresponde con las necesidades de la situacin en que viven.
Sin lugar a dudas, esta relacin es vital, porque la transformacin de la realidad de estas
familias slo se logra con una actuacin mancomunada, en la que ellas asumen el papel
protagnico a partir del conocimiento de esa realidad. No existen necesidades y acciones
divorciadas de la realidad, que es una sola, aunque cambiante y contradictoria, por la
incoherencia entre lo que piensan, actan y las situaciones en estas familias.
Es importante tener en cuenta que no siempre la causa aparente es la causa real. Por otra
parte, el anlisis de la causa como indicador, permite reforzar fortalezas o debilidades en la
familia (o ambas inclusive), aspecto de gran conveniencia para el diseo de las necesidades.
Ese anlisis posibilita, la delimitacin de las necesidades de la familia y precisa en las reas
que las mismas ocupan, sean estas sociales, comunicativas, afectivas, fsicas, morales,
materiales, estticas, profesionales, intelectuales, etc.
Teathertene[xcix] identific cuatro etapas en las necesidades familiares:
La informacin acerca de los problemas de los nios(as).
El respeto por los nios, los padres y las relaciones entre ellos.
La asistencia especfica (psicolgica, educacional y mdica).
El apoyo emocional.
La T.N.S. (Necesidad de Servicio de la Familia) (Baileg y Simeonsson)[c] mide las
necesidades de los padres y confirma aquellas de los familiares de discapacitados; a saber:
las necesidades de informacin acerca del nio y la nia, su cuidado y educacin, los
servicios y la interaccin con ellos; las necesidades de apoyo formal o informal, pero
crtico, objetivo y real; la necesidad de informar o explicar a otros familiares; las
necesidades de demandas financieras; necesidades de servicios comunitarios y, por ltimo
la satisfaccin para el correcto funcionamiento familiar.

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El conocimiento pleno de las necesidades reales, contribuye a la aplicacin de acciones


mediante la utilizacin del Manual de Ayudas (documento anexo a la tesis) de acuerdo
con las necesidades.
Este paso supone varios requisitos:
Precisar las acciones a desarrollar con la familia en s.
Precisar las acciones a desarrollar con la familia para que trabaje o acte con el
nio(a).
Establecer un orden jerrquico en el sistema de acciones.
Garantizar el alcance mltiple de las acciones que se planifiquen, es decir que tengan
un alcance multidimensional y multidireccional.
Autorreflexin por parte de la familia y de los que trabajan con ella que propicie la
valoracin de la evolucin o la involucin ante el problema.
Estructura del Manual de Ayudas para la familia del nio y la nia con diagnstico de
retraso mental. (Vase Diagrama 2)
En la Introduccin se hace referencia a la intencin primordial del manual, o sea, lograr
armona, equilibrio emocional y funcionalidad en el hogar del nio y la nia con
diagnstico de RM. Se precisan, adems, los tres objetivos generales a alcanzar, as como el
modo en que debe utilizarse el manual.
Las Orientaciones Generales se proponen potenciar la preparacin adecuada de los padres
y la familia en general para afrontar la situacin generadora de momentos de gran tensin y
conflictos familiares. Precisan en detalle algunos consejos bsicos, las ventajas de la
estimulacin temprana y el modo de llevarla a cabo. Abordan las caractersticas del nio(a)
normal en estas edades como modelo a seguir para entender las reacciones del hijo o la hija
con diagnstico de RM en esos grupos etreos y trabajar de acuerdo con la norma y no con
la desviacin.
Las Orientaciones Especficas delimitan las dos etapas en que debe realizarse el programa
de estimulacin temprana. La primera etapa abarca desde el nacimiento del nio o la nia
hasta los tres aos de edad, mientras la segunda comienza a esta edad hasta que ingresa en
la institucin escolar correspondiente.
En la primera etapa, dadas las posibilidades de estas edades para el establecimiento de
nuevas conexiones sinpticas por la plasticidad del sistema nervioso, las actividades de
estimulacin se realizan en tres reas fundamentales: el rea motora, el rea cognitiva y el
rea social.
El objetivo cardinal del rea motora es el desarrollo de una mejor coordinacin motriz.
Incluye las adaptaciones sensorio-motrices ante los objetos y las situaciones, la
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coordinacin de los movimientos culo-manuales para alcanzar y manipular objetos, la


habilidad para utilizar adecuadamente la dotacin motriz en la solucin de problemas
prcticos y la capacidad para realizar nuevas adaptaciones frente a los sencillos problemas
enfrentados por el nio(a). Implica, adems, movimientos corporales, las ms finas
coordinaciones motrices: reacciones de posicin, mantener la cabeza con adecuado sostn,
sentarse, gatear, pararse, caminar, aproximarse a un objeto, asirlo y manejarlo.
El rea cognitiva abarca la estimulacin sensorial, la percepcin y el lenguaje. Este ltimo,
toda forma de comunicacin visible y audible, ya sean gestos, movimientos corporales,
vocalizaciones, produccin de palabras, frases u oraciones. Incluye, adems, la imitacin y
la comprensin de lo expresado por otras personas.
El rea social comprende las reacciones personales del nio y la nia de acuerdo con el
medio cultural en que vive. Las actividades propician la ayuda al nio(a) en s y
contribuyen a la socializacin en general.
La segunda etapa, que empieza a partir de los tres aos de edad, incluye actividades
especficas de estimulacin en correspondencia con el diagnstico del nio(a) y en estrecha
relacin con los objetivos esenciales de la escuela especial, tales como el desarrollo de los
patrones sensoriales, la psicomotricidad, el lenguaje, la socializacin, la atencin y la
memoria.
Se presentan adems Otras variantes de trabajo mediante cuentos, poesas y fbulas, para
que los padres asuman con gusto el rol de padres terapeutas, y los nios(as) asimilen
gustosamente tambin las actividades. Se tuvo en cuenta que los cuentos tradicionales
facilitan la trasmisin de conocimientos sobre diferentes temas e influyen directamente en
los arquetipos psicolgicos que se formarn en el nio(a).
En Ideas para reflexionar se ofrecen un sinnmero de situaciones para ayudar a los padres
a autorreflexionar con vista a mejorar la situacin desestabilizadora.
El Protocolo de Evaluacin Sistemtica valora el avance del nio y la nia y las
posibilidades de ayuda de los padres.
Se acompaa de una Bibliografa mnima como fuente de consulta para los padres a fin de
que profundicen en sus conocimientos y enriquezcan su experiencia como protagonistas en
el proceso de estimulacin de los hijos(as). Por ltimo, se presenta la Bibliografa utilizada
para la elaboracin de las ideas esenciales tratadas en el Manual de Ayudas.
La aplicacin de las acciones contenidas en el Manual de Ayudas no basta para la
preparacin que requiere la familia. Se precisa de un seguimiento sistemtico de las
acciones diseadas, tanto de la evolucin general de la familia por parte de los
especialistas, como de la evolucin del nio y la nia por parte de la familia. Es
conveniente que la familia se autoevale de modo tal que arribe a sus propias conclusiones,

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por lo que sus miembros deben mantener un registro con las vivencias, las experiencias y
los resultados concretos del trabajo ejecutado.
Por ltimo, se hace indispensable la evaluacin de la estrategia educativa y la
actualizacin del diagnstico inicial. Adems de las opiniones de los especialistas, son
muy valiosos los criterios de los propios padres. En la medida en que los padres se percaten
de los resultados diarios lentos, a veces de sus hijos(as), la situacin inicial adquirir
paulatinamente otros matices, porque se habrn preparado para asumir una conducta
tendente a la comprensin y la bsqueda de soluciones en el marco de las relaciones
interpersonales de la familia.
La coherencia de la estrategia educativa se comprueba al analizar en detalle el orden de las
diferentes etapas. Cada paso supone los anteriores y estos, a su vez, condicionan los
siguientes. En la prctica diaria se materializan en un vnculo tan estrecho que es muy
difcil deslindar uno de otro; su separacin slo obedece a la necesidad de su cabal
entendimiento.
Como es de suponer, el trabajo no culmina con la fra evaluacin de la eficacia de la
estrategia educativa, porque la realidad cambia constantemente y siempre habr ms
necesidades por resolver. Es fcil percatarse entonces del carcter cclico de la misma. Al
evaluarla, no pueden omitirse ciertas reflexiones; por ejemplo, si la familia y el nio y la
nia con diagnstico de RM han evolucionado, cabe afirmar que las acciones diseadas
fueron adecuadas; si, por el contrario, involucionan, retroceden o se estancan, no cabe duda
de que las acciones diseadas no se corresponden con las necesidades concebidas y,
lgicamente, no hubo certeza en el diagnstico establecido.
En ambos casos, se retoma el diagnstico como nuevo punto de partida para establecer un
nuevo ciclo. Primero, para actualizar el estudio y las necesidades, y escalar peldaos
superiores en el desarrollo estructural y armnico de la familia; segundo, para profundizar
en el estudio, redisear y redefinir las acciones en correspondencia con las verdaderas
necesidades que, lgicamente, se basan en la certeza del diagnstico. El objetivo del nuevo
diagnstico es ampliar o profundizar en los conocimientos sobre la realidad actual de la
familia con vista a lograr la solucin del problema.
Vale la pena aclarar que el alcance cclico de la estrategia educativa no significa la
repeticin mecnica de cada paso, sino el establecimiento de un orden lgico en forma de
espiral que permita alcanzar niveles de solucin y calidad ms elevados en cada etapa.
La aplicacin de la estrategia se logr con la participacin activa de los especialistas del
CDO, fundamentalmente, y tambin de los maestros y otros profesionales de la educacin
especial que se desempean en la labor de orientacin, seguimiento y evaluacin de las
familias, por tal motivo, la preparacin previa de todos reviste suma importancia.

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En relacin con la puesta en prctica del Manual de Ayudas, se organizaron sesiones de


preparacin de acuerdo con el programa elaborado (Vase Anexo 3), en las cuales el
especialista explic las actividades a los padres y todos los participantes intercambiaron
opiniones. Las actividades incluyeron el desarrollo de las habilidades necesarias para llevar
a cabo los cambios de conducta, y una combinacin de tcnicas entre ellas, el
asesoramiento individual, las lecturas en grupo, las discusiones, el modelado por video, las
demostraciones en vivo, los juegos de roles y la enseanza supervisada. El programa se
concibi para cinco sesiones semanales (diariamente de lunes a viernes) con una duracin
de dos horas cada una para evitar el agotamiento y la prdida de inters.
Las actividades planificadas se realizaron segn la metodologa trazada. La presencia de los
progenitores como protagonistas esenciales del proceso se tom como premisa para
potenciar su compromiso en cuanto a las acciones a emprender, el anlisis colectivo de los
problemas principales y sus causas, y la bsqueda mancomunada de soluciones generadoras
de un cambio. El xito de las sesiones se debi al compromiso de todos los padres y, en
particular al nivel motivacional alcanzado.
Los objetivos generales de las actividades eran:
Proporcionar a la familia la informacin necesaria sobre las actividades a desempear
en la interaccin padre-hijo(a) a favor de la estimulacin temprana del nio y la nia
con diagnstico de RM.
Profundizar en los conocimientos acerca del diagnstico del hijo o la hija como
entidad, y esclarecer dudas y preocupaciones sobre el comportamiento del nio(a) que
les permita entender esas conductas y actuar en consecuencia siempre a favor de estos
infantes.
Mejorar la comunicacin sobre la base de la aceptacin y el respeto a la diversidad.
Los objetivos especficos a lograr en cada rea se reflejan en el Programa de Preparacin
que aparece en el propio Anexo No. 3
En cuanto al desarrollo de las acciones concebidas, se aplic la siguiente metodologa:
Propiciar en los padres la necesidad de reunirse, de ah que se planificaran actividades
lo ms atractivas posible y se comenzara el anlisis con las Ideas a reflexionar .
Empezar las actividades de preparacin con la presentacin de todos los participantes,
con el propsito no slo de conocerse, sino de establecer lazos afectivos que faciliten
el compromiso colectivo y una comunicacin franca y abierta que redunde en las
mejores relaciones interpersonales.

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Iniciar la introduccin de cada nuevo tema con la comprobacin de los contenidos


anteriores, sobre la base de la exposicin de los padres de sus experiencias personales
en la interaccin con su hijo(a).
Propiciar la participacin activa de los padres mediante la libre expresin y
manifestacin de sus opiniones y emociones. Las respuestas no se evaluarn porque el
objetivo de la actividad es la espontaneidad al expresarse para despus, en conjunto,
buscar las soluciones. Cada sesin de trabajo debe caracterizarse por el respeto a la
diversidad de opiniones.
Finalizar la primera etapa de cada sesin con la generalizacin, por parte del
especialista encargado de la preparacin, de los aspectos debatidos que an requieren
esclarecimiento y presentar el contenido nuevo que se abordar en el prximo
encuentro. Tambin, informar, orientar, ayudar y reforzar las actitudes positivas de los
padres. Siempre que sea posible, las actividades deben ser eminentemente prcticas
con la participacin de los padres. Se les ensear primero las acciones, para que
puedan reproducirlas despus.
No se ofrecern recetas; cada actividad se adaptar a las caractersticas particulares de
cada nio(a).
A diferencia de los modelos que incluyen la participacin de los padres en el tratamiento de
los hijos(as)[ci], la estrategia educativa propuesta se distingue por una serie de argumentos
que constituyen fundamentaciones tericas novedosas. Las anteriores no partan de etapas
que permitieran el conocimiento exhaustivo de la familia como elemento inicial para definir
sus necesidades, debilidades y fortalezas, no incluan el papel protagnico de los padres en
el proceso de estimulacin temprana ni en otras actividades que favorecen el desarrollo
motor, cognitivo y social del nio(a).
El rol protagnico de los padres permite afrontar las reacciones emocionales, cognitivas y
sociales de los hijos(as); apreciar de manera ms objetiva los cambios de actitud de estos;
experimentar cambios positivos en los niveles de estrs; valorar las capacidades del nio(a)
y el sentido de competencia en la atencin de estos, todo lo cual repercutir en ms
armona, seguridad y estabilidad del hogar.
Otros elementos que demuestran la autenticidad de la estrategia educativa diseada son: no
se centra exclusivamente en las madres, sino en ambos cnyuges; implica la participacin
de otros miembros de la familia; reporta beneficios para toda la familia, (los hermanos, si
los hubiera y para la familia extendida); favorece la relacin padre-hijo(a) al intervenir en
ambos; se ajusta al desarrollo temprano al reconocer que los aos preescolares son un
tiempo normativo en el ciclo vital de las familias que se centra en el desarrollo de las
habilidades del nio(a) (autoayuda, lenguaje, cognitivas, y sociales); enfatiza la enseanza

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incidental en cada acto de la vida diaria, en las vivencias de cada familia; y generaliza los
resultados, es decir, es posible trasladar la ayuda a situaciones anlogas.
Proponer una estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio y la nia con
diagnstico de RM, con las caractersticas que se detallan en el epgrafe, es una forma de
dar respuesta al problema cientfico de la presente investigacin.
A modo de conclusin de este captulo, cabe sealar que se ha fundamentado el papel de la
familia en el proceso de estimulacin temprana, as como de la estrategia educativa para la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM. Esta estrategia se basa
en los principios de la Pedagoga Especial que norman el trabajo con todos los nios(as)
con diagnstico de RM, y asume un enfoque educativo sustentado en la teora histricocultural, fundamentalmente en cuanto a la relacin enseanza-desarrollo psquico, la zona
de desarrollo prximo, la unidad de lo afectivo y lo cognitivo, el trabajo correctivo
compensatorio, la estructura del defecto, los perodos sensitivos y la deteccin e
intervencin tempranas.
Al asumir este enfoque se privilegia como idea rectora a la enseanza familiar como
conductora del desarrollo, porque defiende criterios a favor de la educacin y la
preparacin de la familia en la conduccin y gua para el desarrollo de los hijos(as) con
diagnstico de RM y a su vez la necesidad de valorar y tener en cuenta ese desarrollo
alcanzado para planificar acciones y exigencias cada vez ms complejas a favor de un
desempeo en ascenso y ms efectivo de los padres.
Esta estrategia abarca varias etapas en las que interactan fundamentos tericos,
metodolgicos y prcticos. Una de ellas incluye el Manual de Ayudas a la familia para el
desempeo de los padres en el proceso de estimulacin temprana, con propuestas de
actividades de fcil manejo, comprensin y realizacin, con el empleo de un vocabulario
sencillo adaptado a las caractersticas de estas familias.
Como paso previo para la elaboracin de la estrategia se tuvieron en cuenta los resultados
de la aplicacin de los cuestionarios a expertos que permitieron comprobar la factibilidad
de su aplicacin.

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3- Presentacin y anlisis de los resultados experimentales


de la estrategia educativa para la preparacin de la familia del
nino y la nina con diagnstico de retraso mental
En el presente captulo se analizan los mtodos y los instrumentos aplicados y sus
resultados; primero, en la constatacin inicial y, posteriormente, en la constatacin final
que posibilit valorar el estado de la preparacin de las familias muestreadas con nios y
nias con diagnstico de RM. Sobre esta base, se fundamenta y demuestra la estrategia
educativa para el desarrollo de la preparacin en las familias estudiadas.

3.1- Elaboracin y aplicacin de las tcnicas e instrumentos


para medir el estado inicial de la preparacin de la familia del nio
y la nia con diagnstico de retraso mental
Se seleccionaron de manera intencional veinte familias con nios y nias con diagnstico
de RM en las edades comprendidas entre uno y cinco aos de edad, identificadas por la
Consulta de Neurodesarrollo y las propias familias a partir del criterio de las necesidades
sentidas de los padres despus de asistir al Centro de Diagnstico y Orientacin de la
provincia de Camagey (Vase Anexo 4).
Del total de nios y nias muestreados, catorce corresponden al sexo masculino (70%) y
seis al sexo femenino (30%); doce, (60%) presentan retraso mental materializado, entre
otras causas, por Sndrome de Down, y ocho (40%) se consideraron menores con presencia
de riesgos biolgicos; entre ellos: cinco con encefalopata hipxica isqumica (62,5%) y
tres ventilados (37,5%). Los ocho ltimos con sufrimiento fetal al nacer y un peso menor de
1500 gramos, con estudio iniciado en el CDO de la provincia Camagey, que arroj la
impresin diagnstica de RM.
La muestra de nios y nias en estas edades corresponden a los casos que asisten al CDO a
partir del ao 2000. El proceso de informacin parti del Equipo Tcnico Multidisciplinario
de Edad Temprana y Preescolar de la referida institucin. En resumen, la muestra abarc
veinte nios con sus respectivas familias, lo cual representa el 100% de menores con estas
entidades diagnsticas durante el perodo de inicio y conclusin de la investigacin.
La Entrevista Social[cii] (Vase Anexo 5 ) se aplic a cada familia como paso previo del
proceso de investigacin, diagnstico y posterior seguimiento de los casos y para conocer
los antecedentes del nacimiento del nio y la nia con diagnstico de RM y el nivel de
disfuncionalidad detectado a partir del diagnstico. Se registraron slo aquellos tems que
correspondan al caso en estudio por la edad y las caractersticas.

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Al terminar la Entrevista Social, se aplic el primer Cuestionario a los padres (Vase


Anexo 6), con el objetivo esencial de conocer ms profundamente mediante la
participacin de ambos cnyuges, los antecedentes del nacimiento del nio y la nia con
diagnstico de RM, su aceptacin en el seno familiar y la preparacin de la familia despus
de conocer el diagnstico. El cuestionario en cuestin se realiz junto con la Observacin
de la vida familiar (Vase Anexo 7) a modo de corroborar, con la mayor objetividad
posible, la situacin real e indagar y registrar cuidadosamente cada acto de la vida familiar
y, sobre todo, el desempeo de cada uno de sus miembros en relacin con la situacin
desestabilizadora. Se trat que la observacin fuera lo ms natural posible a fin de lograr un
mayor acercamiento a la familia que les hiciera sentirse apoyados y comprendidos. La
observacin tuvo un carcter eminentemente incidental con el objetivo de registrar los
eventos cotidianos en torno al hijo(a) con diagnstico de RM.
Se aplic el Test FF SIL (Vase Anexo 8) para valorar las opiniones de la familia sobre su
propia dinmica. Esta prueba permiti corroborar el planteamiento del prrafo anterior
derivado del impacto provocado por el nacimiento de un nio(a) con diagnstico de RM y
la carga disfuncional que puede o no causar.
El test FF SIL es un instrumento para evaluar funcionamiento familiar, es decir, la dinmica
relacional sistmica entre los miembros de una familia, mediante la percepcin de uno de
sus miembros; as, hace posible valorar la cohesin manifestada en la unin familiar fsica
y emocional al enfrentar diferentes situaciones y en la toma de decisiones de las tareas
cotidianas; la armona observada en la correspondencia entre los intereses y las necesidades
individuales con los de la familia en un equilibrio emocional positivo; la comunicacin
detectada por la capacidad de los miembros de la familia para trasmitir sus experiencias de
forma clara y directa; la adaptabilidad mostrada en la habilidad para cambiar las estructuras
de poder, la relacin de roles y las reglas ante una situacin que lo requiera; la afectividad
revelada en la capacidad de los miembros de la familia de vivenciar y demostrar
sentimientos y emociones positivas entre s; los roles de cada miembro de la familia
expuestos en el cumplimiento de las responsabilidades y las funciones negociadas por el
ncleo familiar, y la permeabilidad expresada en la capacidad de la familia de brindar y
recibir experiencias de otras familias e instituciones.
El test FF SIL se calific de acuerdo con la escala de puntuacin siguiente: Casi Siempre (5
puntos), Muchas Veces (4 puntos), A Veces (3 puntos), Pocas Veces (2 puntos), Casi
Nunca (1 punto)
Se defini mediante la siguiente escala: 70-57 puntos (Familia Funcional), 56-43 puntos
(Familia Moderadamente Funcional), 42-28 puntos (Familia Disfuncional) y 27-14 puntos
(Familia Severamente Disfuncional).
La puntuacin final se obtuvo mediante la suma de los puntos por tems.

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Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

Se aplic la Primera Prueba Proyectiva a Padres (Vase Anexo 9) para confirmar los
resultados obtenidos en la aplicacin del Test FF SIL y revelar los conflictos emocionales,
as como las disfunciones en los roles parentales despus del nacimiento del hijo(a) con
diagnstico de RM. La prueba consisti en la presentacin de una breve historia que los
padres deban terminar con un relato.
Las principales regularidades obtenidas mediante los instrumentos aplicados, en relacin
con los antecedentes del nacimiento del nio y la nia con diagnstico de RM, el nivel de
disfuncionalidad a partir del diagnstico, el nivel de aceptacin en el seno familiar, la
estructura de las relaciones y de la autoridad del sistema familiar y la preparacin para
asumir un nuevo rol, corroboran las siguientes peculiaridades:
El 100 % de las familias entrevistadas (cnyuges) proceden de un medio con un nivel
de escolaridad medio hasta universitario. En su composicin hay ingenieros,
enfermeras, maestros y personas con otras profesiones. Al analizar los ingresos
econmicos del ncleo familiar se observ que del total de familias, diez (50%),
oscilan entre doscientos uno y trescientos; ocho (40%), entre trescientos uno y
cuatrocientos y dos (10%) ms de cuatrocientos pesos. Estos aspectos permitieron
valorar si el nivel de escolaridad y la situacin laboral les posibilitaba satisfacer las
necesidades econmicas primarias y elementales, al ser consecuentes con uno de los
grandes momentos que acontece en estas familias cuando, luego de atravesar por el
momento de lo inesperado y transitando por el de la aceptacin, tienen que encarar
situaciones ms concretas como la solucin de los problemas de ndole material,
incluido la alimentacin y dems cuidados del hijo(a). Por otra parte, la escolaridad
permiti estimar el nivel adecuado de los padres para recibir la ayuda necesaria y
ponerla en prctica, y adaptar las actividades y el vocabulario a emplear en su
preparacin.
Las edades de los padres oscilan entre veinte y treinta y cinco aos. En diecinueve
casos (95%), son matrimonios estables, slo en un caso (5%) los padres estn
separados. El 100% de los nios y las nias viven con sus progenitores. Esta
informacin permiti valorar la madurez de los padres para enfrentar el cuidado del
hijo(a), sobre la base de la interaccin de ambos cnyuges.
El estado constructivo de las viviendas y las condiciones higinicas y ambientales
repercuten en el desarrollo integral del nio y la nia con diagnstico de RM en el
100% de las familias.
Todas las familias manifestaron que sintieron alegra al saber que tendran un hijo(a),
por lo que embarazos eran deseados. No obstante, el ambiente afectivo en las
relaciones despus del nacimiento de los hijos y las hijas se caracteriz por ser tenso
en diecinueve familias (95%) y normales en una (5%).

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Con respecto a la noticia sobre el diagnstico del hijo(a), doce familias (60%) la
recibieron al terminar el parto y ocho (40%), algunos das despus del parto. Estos
ltimos presentaron riesgos biolgicos (cinco con encefalopata hipxica isqumica y
tres ventilados), as como sufrimiento fetal al nacer y un peso menor de 1500 gramos.
El 100% de las familias expres que el nacimiento del nio o la nia con problemas
se acogi con muchsima tristeza.
En relacin con las manifestaciones emocionales ms significativas se obtuvieron los
resultados siguientes: aceptacin: veinte familias (100%), lstima: dieciocho familias
(90%), desespero: dieciocho familias (90%), indiferencia inicial: dos paps (10%) y
preocupacin: (veinte familias (100%) (Vase Anexo 10). En los casos de
indiferencia inicial, los padres declararon que tal actitud se deba a lo difcil de aceptar
un hijo(a) sin futuro. En todos los casos, los padres alegaron la sorpresa al recibir el
diagnstico, porque esperaban que la vida los hubiera premiado mejor.
El 100% de las familias plante la aceptacin al margen del problema del nio(a),
como alguien a quien haba que prodigarle amor, comprensin y ayuda.
En cuanto a la actitud de las madres, todas (100%) expresaron aceptar al hijo(a);
diecisiete (85%) dijeron sentir miedo para enfrentar la nueva situacin, pero todas
(100%) manifestaron sentir amor por su hijo(a) aunque con matices de lstima y
compasin. El 100% de los casos mostraron gran preocupacin por los cuidados y el
futuro del nio(a).
Con respecto a los padres, diecisiete (85%), manifestaron aceptacin y dos (10%),
indiferencia inicial que luego se modific; uno no convive con el menor porque la
unin de los padres fue fugaz.
El resto de los miembros de las familias, adoptaron la posicin de aceptacin, y
mostraron su preocupacin por el tratamiento y los cuidados del nio(a), al no poseer
los conocimientos elementales para atenderlos adecuadamente.
En relacin con la actitud asumida por los padres ante la sociedad despus del
nacimiento del nio(a), diecinueve (95%) manifestaron no haber negado nunca al
hijo(a). Una sola pareja (5%) ocult fsicamente al hijo, lo cual provoc tal afectacin
psicolgica en ambos, profesionales por dems, que abandonaron sus respectivos
puestos de trabajo. Todos manifestaron (100%) sentimientos ambivalentes que se
modificaron con el transcurso del tiempo.
En cuanto al estado de la comunicacin interfamiliar despus del nacimiento del
nio(a) con diagnstico de RM, el 100% de las familias modificaron su conducta
comunicativa de una u otra forma. Se caracterizaron por ser tensas en diecinueve
familias (95%) y normales en una (5%). Tales manifestaciones no slo ocurrieron en
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Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

el seno de la familia nuclear, sino tambin en la familia extendida. Se constat la


presencia de contradicciones, conflictos y problemas familiares tanto entre la pareja,
como entre sta y el resto de la familia, despus del nacimiento del nio(a) en el 100%
de las familias.
Se comprob que con la llegada del nio(a) con diagnstico de RM, todas las familias
(100%) cambiaron el sentido de pertenencia en relacin con las tareas del hogar.
Todos los miembros consideran no estar preparados para enfrentarlas y, por otra parte,
opinan que la madre es la ms indicada para brindar ayuda al menor por el
acercamiento entre ambos.
Con respecto a la distribucin de las tareas en el hogar relacionadas con la atencin al
nio(a) los resultados fueron: padre y madre: una familia (5%), madre: diecinueve
familias (95%). En cuanto al desempeo diario con el nio(a) manifestaron:
desesperarse quince familias (75%) e irritarse cinco familias (25%). Todas las madres
encuestadas (100%) expresaron que el cuidado y la atencin del nio(a) corresponde a
todos los miembros de la familia, pero fundamentalmente a los progenitores. Sin
embargo diecisis paps (80%) sealaron que esas tareas le corresponden a la madre,
y cuatro paps (20%) consideraron que es tarea de todos los miembros de la familia
(en realidad slo uno cumple con tales funciones, el resto aleg no hacerlo por no
tener paciencia y preparacin). Los primeros fundamentaron su opinin con el criterio
de que es precisamente la madre quien mantiene una relacin ms estrecha y mejor
vnculo emocional con el menor desde que naci.
En cuanto a la participacin familiar en la atencin al nio(a), todas las madres
(100%) se encargan de los cuidados del menor, y diez casos (50%) cuentan con el
apoyo de los abuelos. Slo una madre (5%) cuenta con el apoyo del el padre.
La satisfaccin de las necesidades del nio o la nia con diagnstico de RM se
caracterizaron por ser amplias en ocho familias (40%) y normales en doce, (60%).
Las relaciones de los miembros de la familia con el nio(a) fueron cariosas en quince
familias (75%) y normales en cinco (25%).
En cuanto a las relaciones entre la familia y la comunidad, no hubo rechazo en ningn
caso, aunque las familias manifestaron que miraban al nio(a) con lstima o como una
cosa rara. Las opiniones ms generalizadas fueron que exista un nivel de
aceptacin general (100%) y que el nio(a) causaba lstima (100%).
Todos los nios y las nias con diagnstico de RM reciben cuidados especiales en
comparacin con sus hermanos u otros nios(as) de la familia. Las razones expuestas
al respecto fueron las siguientes: porque l necesita de ms cuidados; es el que est
ms enfermo; es el ms chiquitico; es el ms indefenso; entre otras.
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Con respecto a la preparacin recibida despus de conocer el diagnstico del nio(a),


nueve familias (45%) no haban recibido ningn tipo de preparacin y once (55%)
slo recibieron orientaciones de carcter general y asistemticas del CDO provincial,
pero despus de transcurrido algn tiempo. En este sentido, sealaron que los
especialistas de esa institucin trabajaban directamente con el nio(a), mientras ellos
observaban las actividades.
Todas las familias consideraron necesario el apoyo social en la atencin del nio(a),
sin el cual no habran logrado vencer el aislamiento y la soledad.
En cuanto al apoyo social recibido, se constat que las veinte familias (100%)
recibieron apoyo del CDO despus de asistir a ese centro; cuatro familias, (20%)
recibieron auxilio familiar y doce familias (60%) con hijos(as) Sndrome de Down lo
recibieron de instituciones religiosas. En todos los casos fue muy general y sin un
programa establecido a modo de preparacin formal.
En relacin con otros apoyos o ayudas se comprob que seis familias (30%)
recibieron apoyo de los parientes; dos familias (10%), de amigos y una familia (5%),
de vecinos. Las veinte familias (100%) recibieron apoyo de los especialistas del CDO,
aunque al inicio de manera muy general.
Todas las familias (100%) se refirieron a las ventajas del contacto con otros padres
que tambin tienen hijos(as) con diagnstico de RM, no slo por enfrentar el mismo
problema, sino por la posibilidad de intercambiar opiniones que favorecen el trabajo y
el entendimiento con el menor y sirven de termmetro para medir el avance del
desarrollo de los hijos(as).
Las veinte familias (100%) expresaron que slo despus de asistir al CDO recibieron
informacin general acerca del diagnstico de su hijo(a). Las otras fuentes de
informacin fueron en dos casos (10%) especialistas de la educacin especial y doce
(60%) por instituciones religiosas. En ninguno de los casos recibieron atencin por el
Programa Educa a tu hijo.
En todos los casos (100%) se desconoca la existencia de los Programas de Atencin
para este tipo de familias. Todos consideraron tambin la necesidad de que hubiera un
Programa de Atencin para los nios y las nias con diagnstico de RM.
Se comprob que ninguna de las familias encuestadas (100%) estaba incorporada a
algn sistema de preparacin y, por otra parte, todas (100%) consideraron necesario
poseer conocimientos especficos para entender y tratar al nio(a). Se constat,
adems, que el 100% de las familias no estaban preparadas para enfrentar la
educacin del hijo(a). (Vase Anexo 11).

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Las veinte familias (100%) mostraron su desconocimiento acerca de los programas de


estimulacin temprana y el retraso mental; en particular, sobre el Sndrome de Down.
Al respecto, se comprobaron las siguientes regularidades: todas necesitaban
informacin sobre las caractersticas de los nios(as) con diagnstico de RM, las
particularidades de la enseanza de este tipo de nios(as) y los conocimientos
generales y especficos para trabajar con sus hijos(as) y, por ende, lograr entenderlos y
ayudarlos mejor.
Todas las familias encuestadas (100%), destacaron la importancia de la educacin
especializada que recibe el nio y la nia con diagnstico de RM. La opinin unnime
de estas familias (100%) es la de acercar cada vez ms los ndices de este tipo de
educacin a los de la educacin normal, an cuando se requieran recursos y mtodos
especiales para lograrlo.
En relacin con la felicidad de la familia, tres familias (15%) manifestaron no ser
felices, y diecisiete (85%), ser felices entre comillas porque, segn sus criterios, no
es el tipo de felicidad que merecan.
En cuanto a la convivencia de las personas en el hogar se constat que: slo los
padres: dos familias (10%), padres y hermanos: seis familias (30%), padres y abuelos:
diez familias (50%), padres y tos: dos familias (10%). Las normas de convivencia se
caracterizaron por ser respetuosas en diecinueve familias (95%), pero no existen en
una (5%).
Particularmente, la aplicacin del test FF SIL demostr que, de las veinte familias
muestreadas, cuatro (20%) eran familias moderadamente funcionales, y diecisis (80%),
disfuncionales. (Vase Anexo 12).
Las dificultades ms significativas en la aplicacin del test fueron:
La cohesin: desunin de los miembros de la familia al enfrentar la situacin del
nio(a) con diagnstico de RM.
La armona: no correspondencia entre los intereses y las necesidades de los miembros
de la familia por la incomprensin del problema.
La comunicacin: cambios en los estilos de la comunicacin a partir del conocimiento
del diagnstico del hijo(a), caracterizados por la aparicin de expresiones
discriminatorias injustas, ofensas y, en el peor de los casos, el silencio absurdo.
La adaptabilidad: inconveniencias y discrepancias en la asuncin y el desempeo de
los nuevos roles a partir del nacimiento y el posterior diagnstico del nio(a), as
como de la situacin actual de la familia.

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La afectividad: contrariedades en las relaciones entre los padres, y entre estos y otros
miembros de la familia, e incluso con algunos vecinos que, sin rechazar al nio(a) no
lo trataban como a los considerados normales.
Los roles: ausencia de negociacin con respecto a las responsabilidades hogareas y el
desarrollo de otros roles entre los miembros de la familia. Las responsabilidades con
el nio(a) y otras tareas domsticas se circunscribieron a la madre.
La permeabilidad: cierta resistencia inicial ante la ayuda, superada posteriormente.
El anlisis de los resultados obtenidos por la aplicacin de la Primera Prueba Proyectiva a
Padres se traduce en las ideas expuestas por la inmensa mayora de los padres: sentimientos
de depresin por la noticia del diagnstico del hijo(a): veinte padres (100%), tristeza: veinte
padres (100%), desesperacin: dieciocho padres (90%), esperanzas defraudadas: veinte
padres (100%), cambio en las relaciones familiares: veinte padres (100%), discordias
matrimoniales: veinte padres (100%), prdida del equilibrio familiar veinte padres (100%),
sentimientos ambiguos hacia el hijo(a): veinte padres (100 %), cambios en la
comunicacin: veinte padres (100%) (Vase Anexo 13).

3.2-

Desarrollo del experimento

Una vez puesta en prctica la estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio
y la nia con diagnstico de RM de acuerdo con sus necesidades, debilidades y
potencialidades, sino tambin las acciones diseadas en el Manual de Ayudas, se procedi a
la constatacin final del experimento.
En esta fase se aplicaron los siguientes instrumentos:
El Protocolo de Evaluacin Sistemtica (Vase Anexo 14), con la finalidad de que la
propia familia evaluara de manera constante la conducta asumida por el nio y la nia sobre
la base de las cuatro reas que se detallan en el Manual de Ayudas, as como las habilidades
adquiridas por dicha familia en su desempeo como padres terapeutas.
La Segunda Prueba Proyectiva a Padres (Vase Anexo 15), con la intencin de valorar
la situacin actual de la familia despus de la preparacin recibida y la puesta en prctica
del Manual de Ayudas, as como inferir los cambios ocurridos mediante la comparacin
con la prueba anterior.
La Segunda Visita de Observacin (Vase Anexo 16), con vista a constatar, mediante una
gua elaborada al efecto, los cambios ocurridos en la dinmica general de la familia sobre la
base de los resultados anteriores.
El Cuestionario Final a Padres (Vase Anexo 17), para corroborar el nivel de aceptacin
del Manual de Ayudas por parte de la familia, materializado en la preparacin de sta; en
particular la validez social y la utilidad de los objetivos y los mtodos del mismo.
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El Test FF SIL, aplicado por segunda vez, con el propsito de evaluar de nuevo, la
dinmica relacional sistmica de las familias y culminar la validacin del experimento.
Una vez aplicados los instrumentos, se obtuvieron los resultados siguientes:
El Protocolo de Evaluacin Sistemtica, aplicado por cada familia, incluy los siguientes
parmetros para valorar a los nios y las nias:
Avanzan. ....... (A).
Estancados. ....(E).
Retroceden. .....(R).
Se tuvo en cuenta los logros por pequeos que fueran, dado que constituyen indicadores de
mejora en los menores con diagnstico de RM, y redundan favorablemente en el
funcionamiento de toda la familia con matices de mejor armona y equilibrio emocional.
Los avances se estimaron en dependencia de cada caso en particular (Vase Anexo 18).
Las ideas esenciales derivadas de la aplicacin de la Segunda Prueba Proyectiva a
Padres fueron las siguientes ( Vase Anexo 19): acogida por la institucin: veinte padres
(100%), calor humano y solidario brindado: dieciocho padres (90%), calidad profesional de
los especialistas: veinte padres (100%), eficacia de las actividades desarrolladas con el
nio(a) y con los padres: veinte padres (100%), facilidad en la comprensin de los errores
cometidos por cada familia y el modo para eliminarlos dieciocho padres (90%),
ofrecimiento de pautas de solucin para cada problema presentado ante comportamientos
errados de cada miembro de la familia: dieciocho padres (90%), desarrollo de actividades
culturales y de intercambio entre especialistas, padres y nios(as): diecisis padres (80%),
unin del colectivo: dieciocho padres (90%), utilidad funcional del Manual de Ayudas en
correspondencia con las necesidades de los nios y las nias y sus familiares: veinte padres
(100%).
Los resultados de la Segunda Gua de Observacin (Vase Tabla 1) aplicada fueron
mucho ms favorables que los registrados en la observacin inicial, a saber:
El ambiente afectivo en las relaciones se caracteriz por manifestaciones de afecto en
dos familias (10%) y de cario en dieciocho (90%).
Las normas de convivencia se valoraron de respetuosas en cuatro familias (20%) y
relajadas en diecisis (80%).
El estado de la comunicacin interfamiliar es adecuado en dieciocho familias (90%) y
normal en dos (10%).
En cuanto a las manifestaciones emocionales en relacin con la presencia del nio y la
nia con diagnstico de RM, las veinte familias (100%) expresaron aceptacin,
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cario, y amor; aunque cabe destacar que an todas las familias mantienen un estado
de preocupacin, situacin que pudiera valorarse de normal.
A diferencia de la observacin anterior, despus del proceso de orientacin a los
miembros de la familia, en los veinte casos (100%) la distribucin de las tareas en el
hogar relacionadas con la atencin al nio y la nia es compartida entre ambos padres.
En el desempeo diario con el nio y la nia, todos (100%) conservan la calma.
Las relaciones de los dems miembros de la familia con el nio y la nia se mantienen
cariosas en dieciocho casos (90%) y normales en dos (10%).
Con respecto a la satisfaccin de las necesidades del nio(a), las veinte familias
(100%) las satisfacen ampliamente.
Los resultados del Cuestionario Final a Padres, (Vase Anexo 20) permitieron valorar la
preparacin recibida por los padres y el significado prctico del Manual de Ayudas, lo cual
se traduce en las siguientes ideas: utilidad prctica de los objetivos y los mtodos
empleados en el Manual de Ayudas (100%), compromiso de los padres con las actividades
diseadas (100%), puesta en prctica de las tareas planteadas (100%), satisfaccin por el
manual (100%), comprensin de que la intencin priorizada del manual era ensearlos a
trabajar con su hijo(a) de la forma ms sencilla y, a la vez, cientfica (100%), avances
visibles de los hijos(as) (100%), posibilidades de generalizacin de los conocimientos
adquiridos a otras situaciones anlogas (100%), posibilidades de llevar cada da a la
prctica lo que aprendieron (100%), cambios en el bienestar del sistema familiar (100%),
ms partidarios de la educacin del hijo(a) (100%).
Todos los padres (100%) evaluaron de buenos los resultados del Manual de Ayudas (Vase
Anexo 21) y sugirieron:
Analizar las posibilidades de hacer extensivo el manual a otros nios y nias que
terminaron la segunda etapa de trabajo y quizs an presenten indicadores de un
desarrollo inferior en sentido general.
Divulgar ms el Manual de Ayudas y establecer sesiones de trabajo por la radio o la
televisin locales.
Extender la puesta en prctica de algunas actividades a otras entidades diagnsticas,
de modo que otros padres se sientan preparados y, ante todo, comprendidos.
Por ltimo, se aplic por segunda ocasin el Test FF SIL para corroborar los resultados de
los instrumentos utilizados en la constatacin final. Los resultados obtenidos fueron:
dieciocho familias (90%) resultaron ser familias funcionales y dos (10%) moderadamente
funcionales (Vase Anexo 22).
Los avances ms significativos fueron:
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Mejoras en la cohesin.
Armona caracterizada por la aceptacin de lo que una vez fue un problema y
actualmente se entiende como la necesidad de la unin familiar con vista a satisfacer
los intereses y las carencias de los miembros de la familia.
Progresos en los estilos de la comunicacin.
Ascensos considerables en el proceso de adaptabilidad a la nueva situacin familiar.
Perfeccionamiento de las manifestaciones de afectividad entre los miembros de la
familia.
Desarrollo positivo de las responsabilidades con el nio(a) y de las hogareas,
negociadas entre los miembros de la familia al ser compartidas entre todos,
fundamentalmente entre ambos padres.
Aceptacin de la ayuda sin resistencia al cambio.
Al realizar un anlisis cualitativo de los resultados obtenidos por dimensiones se constata
que:
En la dimensin referida al conocimiento por parte de los padres para poder enfrentar la
estimulacin temprana de sus hijos(as) se comprob en la constatacin inicial que ninguna
de las familias encuestadas estaba incorporada a algn sistema de preparacin, incluido el
programa Educa a tu hijo de tan cardinal importancia e implicacin en la familia; por lo que
se infiere, que desconocan las reas fundamentales en las que es preciso trabajar para
estimular el desarrollo motor, cognitivo y social en la primera etapa (desde el nacimiento
hasta los tres aos de edad) y, patrones sensoriales, psicomotricidad, lenguaje, atencin,
memoria y socializacin, en la segunda etapa (desde los tres hasta los seis aos de edad). Se
evidenci el poco dominio para poder enfrentar la educacin del hijo(a) por el
desconocimiento de los programas de estimulacin temprana y el retraso mental; en
particular, sobre el Sndrome de Down.
Luego de aplicado el experimento, en la constatacin final de esa dimensin y en
consonancia con la dimensin nivel de desempeo y avances del nio(a) permiti valorar la
preparacin recibida por los padres y el significado prctico del Manual de Ayudas,
manifestados en los criterios a favor emitidos, entre otros: la utilidad prctica de los
objetivos y los mtodos empleados en el Manual de Ayudas, el compromiso de los padres
con las actividades diseadas a travs de la puesta en prctica de las tareas planteadas, la
comprensin de que la intencin priorizada del manual era ensearlos a trabajar con su
hijo(a) de la forma ms sencilla y, a la vez, cientfica, los avances visibles de los hijos(as) y
las posibilidades de generalizacin de los conocimientos adquiridos a otras situaciones
anlogas y de llevar cada da a la prctica lo que aprendieron; situaciones que favorecieron

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cambios en el bienestar del sistema familiar y con ello considerarse ms partidarios de la


educacin del hijo(a). (Vase Anexo 23 y 24).
Al evaluar los avances del nio(a) se tuvo en cuenta no establecer indicadores especficos
por las caractersticas de estos nios y nias por los logros del desarrollo en cada ao de
vida, sino considerar los logros por pequeos que fueran, dado que constituyen indicadores
de mejora en los menores con diagnstico de RM, e impactan favorablemente en el
funcionamiento de toda la familia. En la constatacin inicial se comprob que no
evidenciaron avances en las reas que contempla el Manual de Ayudas y que se tienen en
cuenta al investigar un menor en el Centro de Diagnstico y Orientacin. Luego de la
preparacin recibida por los padres para enfrentar la estimulacin temprana de su hijo(a) y
al evaluar estos las diferentes reas, se comprob el avance de todos los nios y las nias en
comparacin con el estado inicial. (Vase Anexo 25)
En cuanto a la dimensin funcionamiento familiar todos los indicadores en la constatacin
final evidenciaron logros significativos en relacin con la inicial, los que se manifestaron en
los resultados positivos en la aplicacin final del test FFSIL (Vase Anexo 26)
Las diferentes opiniones de los padres relacionadas con la puesta en prctica de la estrategia
educativa y dentro de esta la implementacin del Manual de Ayudas permiti valorar la
satisfaccin de estos al considerar como aspectos de cardinal significacin, entre otros, la
acogida por la institucin y el calor humano y solidario brindado, unido a la calidad
profesional de los especialistas, as como la facilidad en la comprensin de los errores
cometidos por cada familia y el modo para eliminarlos.
Los resultados de forma general demuestran que la estrategia educativa para la preparacin
de la familia de los nios y las nias con RM fue adecuada lo que incidi favorablemente
en el funcionamiento de cada uno de sus miembros.
En la constatacin del estado de los indicadores objeto de estudio en la aplicacin de la
prueba de rangos sealados y pares asociados de Wilcoxon para valorar el cambio operado
en la muestra segn las dimensiones, se tuvo en cuenta al evaluar los resultados finales en
la preparacin de las familias lo siguiente:
Conocimiento por parte de los padres: Buena (5), Media (4), Baja (3) (Vanse Tabla
2).
Nivel de desempeo en el proceso de estimulacin temprana: Buena (5), Media (4),
Baja (3). (Vanse Tabla 3).
Avances del nio(a): Avanzan (5), Retroceden (4), Estancados (3). (Vanse Tabla 4).
Funcionamiento familiar como resultado de la preparacin de la familia del nio y de
la nia con diagnstico de RM mediante la aplicacin del Test FF SIL. Se consider:

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Familia Funcional (5), Familia Moderadamente Funcional (4), Familia Disfuncional


(3), Familia Severamente Disfuncional (2). (Vanse Tabla 5).
La aplicacin de este mtodo permiti estimar si los cambios ocurridos despus del
experimento resultaban significativos en relacin con el estado inicial. Al efecto, se
confeccion un fichero de datos para almacenar los valores obtenidos, utilizando la versin
nueve del paquete estadstico SPSS.
Las hiptesis estadsticas fueron las siguientes:
H0: antes = despus No existen diferencias altamente significativas entre los resultados
obtenidos antes y despus del experimento en el nivel de preparacin de la familia del nio
y la nia con diagnstico de RM.
H1: antes despus Existen diferencias altamente significativas entre los resultados
obtenidos antes y despus del experimento en el nivel de preparacin de la familia del nio
y la nia con diagnstico de RM.
Al utilizar el SPSS, se rechaza H0 cuando la Sig asintt < (nivel de significacin), en
caso contrario no hay elementos suficientes para rechazarla.
Si se utiliza = 0.01, en las tablas de salida pares, es decir, la de Estadsticos de contraste,
(Vanse Tablas de Salidas 1 a la 8) en su ltima fila aparece Sig.asintt.(bilateral) =
0.000, por lo que se rechaza en todos los casos la hiptesis de nulidad H0 por existir
diferencias altamente significativas. Por tanto, el experimento en el nivel de preparacin de
la familia del nio y la nia con diagnstico de RM da los resultados esperados, es decir,
este experimento incrementa altamente la preparacin de la familia del nio y la nia con
diagnstico de RM.
Todas las dimensiones e indicadores de la investigacin arrojan resultados de mejora
altamente significativos en la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico
de RM, lo cual es un indicador de la influencia positiva de la variable independiente; en
este caso, la estrategia educativa.
Los resultados de la estrategia educativa empleada permiten deducir que las etapas
concebidas en el diseo de la misma, favorece sustancialmente el proceso de preparacin de
la familia, lo cual avala los resultados comparativos de la constatacin inicial y final del
experimento.
Lo anteriormente planteado corrobora que si se emplean estrategias como la propuesta en el
proceso de preparacin de la familia se obtienen mejores resultados.
Como conclusin de este captulo, se puede destacar la realizacin del experimento, su
organizacin y desarrollo a partir de las regularidades obtenidas con la constatacin inicial
y las dimensiones e indicadores planteados. Luego de aplicada la estrategia educativa se
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constataron marcadas diferencias entre la preparacin inicial de las familias de los nios y
las nias con RM y la situacin final, donde se apreciaron adems, resultados favorables no
slo en la preparacin de los padres sino tambin en sus hijos(as) lo que sin lugar a dudas
repercute en el funcionamiento familiar.
Los resultados derivados de la puesta en prctica de la estrategia educativa, permiten inferir
que esta incide favorablemente en la preparacin de la familia, lo cual es avalado por los
resultados comparativos de la constatacin inicial y final del experimento.

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Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

Conclusiones
La atencin a las familias con hijos o hijas con diagnstico de retraso mental es,
incuestionablemente, un factor clave que favorece su bienestar e integracin social.
La situacin sensible, reflejada en la cotidianidad de estas familias, obliga cada da ms a la
sensibilizacin y compromiso con ellas, con un marcado sentido de pertenencia con la
problemtica de las mismas. Sentido de pertenencia que se materializa en el desarrollo de la
presente investigacin dirigida a la bsqueda de estrategias para potenciar el desarrollo de
esta estructura funcional bsica que como centro tiene al nio y a la nia con diagnstico de
retraso mental.
Teniendo en cuenta los anlisis y las reflexiones hechas en la elaboracin de la presente
investigacin se concluye que:
Las definiciones introducidas por el autor en el aparato conceptual de la presente
investigacin, relacionadas con el concepto de familia y las funciones familiares
donde existen nios y nias con diagnstico de retraso mental, permiten delimitar una
estrategia educativa en funcin de las caractersticas socio-culturales y contextuales de
este tipo de familias y enriquecen los fundamentos tericos relacionados con el tema.
Las contribuciones tericas desarrolladas por el autor en relacin con la estimulacin
temprana, constituyen valiosos aportes para el trabajo con los nios y las nias con
diagnstico de retraso mental y, particularmente, para el desempeo de los padres en
este sentido.
La estrategia educativa propuesta es idnea para la preparacin de la familia del nio
y la nia con diagnstico de RM y redunda en beneficio del funcionamiento familiar,
manifestado en los resultados positivos logrados; a saber: mejoras en la cohesin y la
armona familiar, progresos en los estilos de la comunicacin, ascensos considerables
en el proceso de adaptabilidad a la nueva situacin familiar, perfeccionamiento de las
manifestaciones de afectividad entre los miembros de la familia, desarrollo positivo de
las responsabilidades con el nio(a) y de las hogareas negociadas entre los miembros
de la familia y fundamentalmente entre ambos padres, aceptacin de la ayuda sin
resistencia al cambio.
La estrategia educativa, consecuentemente aplicada, constituye el paso inicial para la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM.
El Manual de Ayudas, componente esencial de la estrategia educativa, facilita la
preparacin de la familia del nio y nia con diagnstico de RM al conferirle el rol

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protagnico en la atencin y la evaluacin de los hijos(as) a partir del diagnstico


hasta que arriban a la edad escolar.
El rol protagnico de la familia y, en particular, de los padres incide favorablemente
en el desarrollo integral de los nios y las nias con diagnstico de RM y permite
alcanzar niveles de funcionalidad familiar ms elevados.
La estrategia educativa propuesta reporta ventajas significativas para la familia del
nio y la nia con diagnstico de RM. En relacin con la familia, garantiza la
preparacin adecuada de los padres para comprender y ayudar mejor a los hijos(as) e
influir positivamente en el resto de la familia y en la sociedad, al tener como mxima
el respeto a la diversidad. Con respecto al nio y la nia con diagnstico de RM,
centra la atencin en el respeto a su individualidad, la aceptacin de su forma de ser y
el desarrollo de capacidades como un miembro ms de la familia igual a todos los
dems.

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Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

Recomendaciones
Disear un sistema de preparacin a especialistas del Centro de Diagnstico y
Orientacin, del Equipo de Desarrollo Neonatal, mdicos de la familia, psiclogos,
psicopedagogos, logopedas, trabajadores sociales y maestros de la educacin especial,
con la finalidad aplicar con una sola lnea de accin la estrategia educativa para la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM.
Crear el Grupo de Desarrollo de la Familia del nio y la nia con diagnstico de RM
integrado por especialistas de diferentes reas del saber con el propsito de que de
manera conjunta, se contine en la bsqueda de alternativas que ayuden al
enriquecimiento de la labor educativa de los padres.
Generalizar la aplicacin de la estrategia educativa propuesta para la preparacin de la
familia del nio y la nia con diagnstico de RM al universo total de familias que
tienen hijos(as) con esta entidad diagnstica (segn censo de personas con diagnstico
de RM) incluidos aquellos que por actitudes de los padres an se mantienen en sus
hogares, muchos de los cuales, sobrepasan las edades que contempla el Manual de
Ayudas, pero que sus ndices madurativos se mantienen por debajo de la norma
establecida para su edad mental.
Valorar la posibilidad, previa consulta con los directivos correspondientes, de la
inclusin de los fundamentos tericos de esta tesis como una disciplina o curso
optativo, dentro del Plan de Estudios para la Licenciatura en Educacin Especial e
incluso en la Licenciatura en Educacin Primaria, como fundamento de atencin a la
diversidad en la propia escuela ordinaria.

Ciudad de La Habana : Editorial Universitaria, 2008. -- ISBN 978-959-16-0847-5

Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

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Notas y referencias bibliogrficas


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cientfico de Doctora en Ciencias Pedaggicas, 2005. p. 4

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de Maestra: La familia del nio con NEE. Diseo de Ayudas. Tesis de Maestra en
Investigacin Educativa, 1997; Propuesta de un Diseo de Ayudas para la familia del Nio
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a cualquier centro de enseanza.
Claro, Elsa. Mini-siquis. Editorial Orbe. La Habana, 1980. p. 8.Ncleo social primero en que se desarrolla el
nio.
Rigol Ricardo, Orlando y otros. Medicina General Integral. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1987.
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dos adultos de diferentes sexos y que ejercen el papel de padres de uno o ms nios.
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sociedad en la que el ser humano comienza su existencia, aprende y practica los hbitos y normas de
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Castro Alegret, Pedro Luis. Qu es la familia y cmo educa a sus hijos. Revista Pedagoga Cubana 5. La
Habana, 1990. p. 13. Instancia mediadora entre la sociedad y el individuo.
Revista Pedagoga Cubana 5. Taller de Educacin Familiar. La Habana, 1990. p. 46. Uno de los portadores
fundamentales que tiene el ser humano y constituye el grupo de referencias ms estable para l.

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Lpez, Carmen Rosa. Los conflictos familiares y el desarrollo emocional del nio. Revista Simientes I. La
Habana, 1991. p. 46. Ncleo esencial de la sociedad y su estabilidad tiene gran importancia para la
formacin de los hijos.
Para la Vida. Un reto de comunicacin. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1992. p. 3. Institucin
social ms estable de la historia de la humanidad. Todo hombre tiene una familia de origen, y,
generalmente, al ser adulto crea la propia, en el seno de la cual educar a sus hijos.
Ibdem. p. 2. Primera escuela del nio y los padres sus primeros maestros, por lo que es necesario aprender a
educar.
Nez Aragn, Elsa. Qu sucede entre la escuela y la familia? Editorial Pueblo y Educacin. La Habana,
1995. p. 1. Institucin social ms antigua y estable de la civilizacin humana.
Carvajal Rodrguez Cirelda y otros. La escuela, la familia y la educacin para la salud. Editorial Pueblo y
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Castro Alegret, Pedro Luis. Familia, sexualidad y discapacidad. Congreso Pedagoga 95. La Habana, 1995. p.
3. Pequeo grupo humano, que de manera sistmica despliega determinado modo de vida,
cumpliendo diversas funciones de sentido personal y significado social.
Torres Gonzlez, Martha. Familia y discapacidad. Anlisis psicosocial. Conferencia. La Habana, 1995. p. 1.
Grupo humano primario donde se establecen relaciones econmicas, biolgicas, afectivas y
educativas dirigidas a la satisfaccin de necesidades bsicas: biolgicas, materiales y espirituales,
mediatizadas por la comunicacin.
Gua de Orientacin para padres de personas con Deficiencia Mental. FEAPS. Madrid, 1995. p. 2. Primer
marco de referencias para todos los seres humanos.
Luque Barroso, Antonio y otros. Algunos factores psicosociales en la dinmica familiar en un sector del
Mdico de la Familia. Revista Cubana de Medicina General Integral. Editorial Ciencias Mdicas. La
Habana, 1996. p. 39. Unidad social primaria universal.
Castillo Surez, Silvia y otros. Hacia una sexualidad responsable y feliz. Para la familia. Editorial Pueblo y
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un hombre y una mujer, quienes deciden hacer una vida en comn.
Gonzlez Hernndez, Alicia M. y otros. Hacia una sexualidad responsable y feliz. Documento tericometodolgico. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1997. p. 30. Pequeo grupo humano
primario en donde sus integrantes satisfacen una serie de necesidades afectivas, de seguridad
emocional, de comunicacin, sexuales y otras, desarrollando complejos procesos motivacionales y
emocionales en estrecha interrelacin mutua.
Romo Abascal, Dinorah D. y otros. Hacia una sexualidad responsable y feliz. Para maestros y maestras.
Primaria. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1997. p. 166. Primer grupo social al que el
hombre pertenece, en el cual se sientan las bases del futuro quehacer y la proyeccin social de
nuestros hijos.

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Clavijo Portieles, Alberto. Crisis. Familia. Psicoterapia, 2002 p.70. Conjunto de personas vinculadas por
lazos estables de tipo consanguneo, maritales, afectivos, socioculturales, econmicos, contractuales
y de convivencia, al objeto de satisfacer necesidades fundamentales al grupo y cumplir con las
funciones que le vienen encomendadas a travs del devenir social
xi. Castro Alegret, Pedro Luis, Castillo Surez, Silvia. Para conocer mejor a la familia, 1999. p. 9
xii. Ars Muzio, Patricia. Mi familia es as, 1990. p. 23
xiii. Clavijo Portieles, Alberto. Crisis, familia y psicoterapia, 2002. p. 70
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Investigacin Educativa, 1997; Propuesta de un Diseo de Ayudas para la familia del Nio
con NEE: Una va de Trabajo Social. Tesis de Maestra en Trabajo Social, 1997; La familia
portadora de nios con NEE, 1998 (A.L.Gmez Cardoso, M. Paz, Anay Naranjo);
Propuesta de un Diseo de Ayudas para la familia del nio con Parlisis Cerebral, 1999
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xviii.Gmez Cardoso, Angel Luis. La familia del nio con NEE. Diseo de Ayudas. Tesis de Maestra en
Investigacin Educativa, 1997; Propuesta de un Diseo de Ayudas para la familia del Nio
con NEE: Una va de Trabajo Social. Tesis de Maestra en Trabajo Social, 1997; La familia
portadora de nios con NEE, 1998 (A.L.Gmez Cardoso, M. Paz, Anay Naranjo);
Propuesta de un Diseo de Ayudas para la familia del nio con Parlisis Cerebral, 1999
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Fleitas Ruiz, Reyna. Notas de Clases Postgrado Mujer, familia y sociedad, 1998. Funciones familiares de tipo
econmicas, de procreacin y sexualidad y de socializacin.
Clavijo Portieles, Alberto. Crisis. Familia. Psicoterapia, 2002 p.70. Funciones maritales, nutritivas (incluye
nutricin y afectiva), relacionales, educativas o de enculturacin y emancipativas (implica la
individualizacin y la independencia). Asimismo, el referido especialista desarrollando el enfoque de
Macas, considera las siguientes: satisfaccin de una parte significativa de las necesidades del
hombre como especie biolgica, tales como la reproduccin, la alimentacin, su proteccin fsica y
los cuidados entre la enfermedad y la fatiga, el entrenamiento en aquellos hbitos necesarios para la
adaptacin biolgica y la supervivencia, etc, satisfaccin de una parte significativa de las
necesidades del hombre como especie social. Con relacin a la satisfaccin de una parte significativa
de las necesidades del hombre como especie social, enfatiza: es fuente de afecto, estmulo a sus
mejores cualidades, entretenimiento y recreacin, bienestar, seguridad emocional. Posee la matriz de
las relaciones afectivas, modulando los patrones de respuesta emocional y fijando el diapazn de sus
afectos, en base a su experiencia personal en etapas tempranas de la vida, vinculada al intercambio
en el seno familiar; establece los patrones primarios de relacin interpersonal, desarrollando las
actitudes y formas de comunicacin que le van a ser tpicas a lo largo de la vida, como parte
constitutiva de su carcter; posibilita el desarrollo de la identidad, la que por dems est
esencialmente ligada a la identidad familiar. No slo nos parecemos a nuestra familia sino que sta,
como hemos dicho, nos da nombre y apellidos. Incluso aquellos sobrenombres que nos ruborizan en
pblico, pero que suelen estar cargados de afecto para nosotros, provenientes de nuestra intimidad;
proporcionan modelos bsicos para la identificacin sexual y es, adems, el escenario natural de la
conducta ertica y la reproduccin; entrena en los principales roles sociales, influyendo en el status
que pueda alcanzar la persona en el contexto social; promueve el aprendizaje y orienta la creatividad,
entrenando precozmente las capacidades adaptativas y productivas, estimulando el desarrollo y la
superacin, es trasmisin de motivaciones, valores, ideologa y cultura, aportando un sistema de
creencias, principios, convicciones y sentimientos que le guan, al incorporarlos como mecanismo
autorregulador de su conducta social, en su enfrentamiento a la vida y en la asimilacin del sentido y
significado de los acontecimientos; prepara al hombre para la emancipacin como sujeto
individualizado y con libre albedro, independiente pero vinculado a los suyos para la adquisicin de
la necesaria madurez en la vida; favorece un escenario y oportunidad para la liberacin de las
tensiones cotidianas propias de la actividad laboral y social, ocupando la mayor parte del tiempo
libre en la satisfaccin de las principales necesidades biolgicas y espirituales, facilitando el
descanso y la recuperacin, en un clima de aceptacin, cooperacin y pertenencia.
xxv.Nez Aragn, Elsa. Qu sucede entre la escuela y la familia? En qu tiempo puede cambiarse la
mente de un nio?,1999.p.91.
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portadora de nios con NEE, 1998 (A.L.Gmez Cardoso, M. Paz, Anay Naranjo);
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Doctor en Ciencas Psicolgicas, 2004.
lxvii. Bert Valdespino, Juana E. Estudio de las necesidades de capacitacin y orientacin de las familias
de los nios con Parlisis Cerebral. Un apropuesta para su satisfacin. Tesis en opcin al
Ttulo de Doctor en Ciencias Pedaggicas, 2005.
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Psicologa para maestros 6 (1972) / Franz Stettmeler...- /et al/.- Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo y
Educacin.

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______________________________. Cuestionario familiar (CAF-110) / Luis Rodrguez Fernndez, Carmen
lvarez Cruz.- Pinar del Ro: [sn], [sa].- (Material Mimeografiado).
______________________________. Cuestionario familiar (CAF-70) / Luis Rodrguez Fernndez, Carmen
lvarez Cruz.- Pinar del Ro: [sn], [sa].- (Material Mimeografiado).

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En qu tiempo puede cambiar$e la mente de un nio?- La Habana: Casa Editora Abril.
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la deixis / Carmen Triad, Mara Pilar Fernndez-Viader.- Madrid: Editorial Martnez Roca.
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Freijomil...- /et al/.- En Revista Cubana de Medicina General Integral (La Habana) Vol. 12 No. 1:
enero-marzo.
Una didctica para padres. (2000) (Material Mimeografiado. Va Internet http://www.mundogar.com).
Una gua para familias. Cmo utilizar las normas de NAEYC para encontrar programas de buena calidad para
nios pequeos. Va Internet: http://www.rightchoiceforkids.org/docs/FamilyGuideSpanish.pdf

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VERDUGO ALONSO, MIGUEL NGEL. (1995) Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedaggicas
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VIDAL LUCENA, MARGARITA. (1995) La Atencin en la primera infancia. El hermano del nio
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VILLA VARGAS, MARCO ANTONIO. (2004) Aproximacin al estudio de la dinmica familiar en familias
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Ciencias Psicolgicas.
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VILLANUEVA SUREZ, SUSANA. (1995) La estimulacin precoz en Asociacin Infantil de terapia.Madrid: Editorial Siglo Cero.
WEISZ, VICTORIA. (1997) El derecho a un ambiente familiar para los nios con discapacidad / Victoria
Weusz, Alan J. Tomkins.- Madrid: Editorial Siglo Cero.
Y ya son adolescentes (1991) / Alicia Puales Sosa...- / et al/.- Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo y
Educacin.
ZULUETA, ISABEL. Mtodo de estimulacin precoz (0-2 aos) /Isabel Zulueta, Mara Teresa Moll.
Madrid.

Ciudad de La Habana : Editorial Universitaria, 2008. -- ISBN 978-959-16-0847-5

Estrategia educativa para la preparacin de la familia (...)

Anexos

Ciudad de La Habana : Editorial Universitaria, 2008. -- ISBN 978-959-16-0847-5

110

111

Anexo 1
Cuestionario a expertos.
Compaero:
Dada su disposicin en la investigacin relacionada con la preparacin de la familia
del nio y de la nia con diagnstico de retraso mental, le pedimos responda con
espritu crtico las siguientes preguntas. Muchas Gracias.
1.- Qu conocimientos tiene usted acerca de la preparacin de la familia del nio y
de la nia con diagnstico de retraso mental? Marque con una X en la escala
siguiente, teniendo en cuenta que mientras ms se aproxime a la ltima celda ms
conocimiento tiene sobre la problemtica propuesta.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------0

10

2.- En la siguiente tabla se expresan las fuentes de argumentacin a partir de las


cuales Ud. ha adquirido conocimientos sobre el tema. Marque con una X en el nivel
que considera se encuentra.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------Fuentes de
Argumentacin

Grado de influencia de cada una de


las fuentes en su criterio.
----------------------------------------------------------A

Alto

Medio

Bajo

------------------------------------------------------------Anlisis tericos realizados.


Experiencia obtenida.
Anlisis de la bibliografa nacional.
Anlisis de la bibliografa extranjera.
Su propio conocimiento del estado del
problema en el contexto objeto de estudio.
Su intuicin.

112

Anexo 2
Cuestionario para la obtencin de los criterios valorativos de los expertos sobre la
estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio y la nia con
diagnstico de retraso mental.
Estimado colega:
Con la finalidad de someter a su consideracin, como experto en la temtica abordada en
nuestra investigacin, los diferentes aspectos de la estrategia educativa destinada a
favorecer la preparacin de la familia del nio y de la nia con diagnostico de retraso
mental, solicitamos su colaboracin valorando los mismos. De antemano le agradecemos
su valiosa contribucin.
Nombre: ______________________________________________
Ttulo acadmico:_______________________________________
Grado Cientfico:________________________________________
Categora docente:______________________________________
Aos de experiencia: ____________________________________
Centro de trabajo: _______________________________________
Provincia: _____________________________________________
1.- Exprese su criterio, marcando con una X, segn considere, los aspectos que a
continuacin relacionamos de la estrategia educativa destinada a la preparacin de la
familia del nio y de la nia con diagnstico de retraso mental (RM) que adjuntamos de
manera sinttica a esta escala. Sobre el presupuesto de que como parte integrante de la
estrategia es la concepcin de un Manual de Ayudas a la familia, incluimos tambin
algunas ideas esenciales referidas al manual apuntado. Para evaluar cmo percibe cada
uno de los aspectos enunciados, usted debe marcar una de las categoras que a
continuacin se especifican:
C1: Muy adecuado
C2: Bastante adecuado
C3: Adecuado
C4: Poco adecuado
C5: Inadecuado
No
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10

ASPECTO A VALORAR
C1
Fundamentacin de la estrategia.
Estructura de la estrategia.
Objetivo general de la estrategia.
Formas de organizacin.
Etapas que comprende.
Vas para la obtencin de la informacin (etapa
de identificacin).
Vertientes a las que se dirige el estudio
multidisciplinario.
reas diseadas para el estudio multidisciplinario
del nio y de la nia con diagnstico de RM
Aspectos que comprende la evaluacin de la
familia.
Vertientes a las que se encamina la aplicacin

C2

C3

C4

C5

113

11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21

de acciones segn necesidades y al seguimiento


de las mismas.
Estructura del Manual de ayudas.
Objetivos del Manual de Ayudas.
Organizacin terica y metodolgica del Manual
de ayudas (en sus etapas de trabajo).
Otras variantes de trabajo.
Ideas para reflexionar.
Vocabulario empleado.
Implicacin de los padres en el tratamiento
asistencial.
Resultados que propicien cambios en el
bienestar del sistema familiar.
Actitud de los padres en la educacin de su
hijo(a).
Aplicabilidad de la estrategia educativa.
Aplicabilidad del Manual de Ayudas.

2.- Considerando los nmeros asignados a cada aspecto en la tabla anterior, exprese su criterio
sobre qu modificara o incluira en cada uno de ellos.

ASPECTO
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14

QU MODIFICAR

QU INCLUIR

114

Diagrama 1
Estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio y la nia con
diagnstico de retraso mental.

Estudio
multidisciplinario.

Etapa de identificacin

Factores de
riesgo.

reas de salud.
Mdicos de
familia
Equipos de
desarrollo
neonatal

Centro de
Diagnstico y
Orientacin.

Equipo Tcnico
Multidisciplinario de
ETP
Equipos Tcnicos
Multidisciplinarios
Municipales.

Evaluacin de la
estrategia educativa y
actualizacin del
diagnstico inicial

Del nio y de
la nia con
diagnstico de
RM.

rea motora.
rea cognitiva.
rea social.

Seguimiento de las
acciones diseadas.

De la evolucin
del nio y de la
nia.

De la
evolucin
familiar

Diagnstico y
evaluacin.

De la familia.

Nivel de la
disfuncin.
Estructura de la
disfuncin.
Potencialidades.

Aplicacin de acciones segn


las necesidades detectadas.

Acciones con
la familia

Acciones con
el nio y la
nia.

MANUAL DE
AYUDAS

115

Diagrama 2
Estructura del Manual de Ayudas para la familia del nio y la nia con diagnstico de
retraso mental.
Introduccin.

Orientaciones
generales.

Orientaciones
especficas.

Otras variantes
de trabajo.

Primera etapa de
trabajo (desde el
nacimiento hasta los 3
aos.

Actividades
para el rea
motora.
Actividades
para el rea
cognoscitiva.

Para ensearlo a:
.Utilizar la visin.
.Utilizar la audicin.
.Sacar, abrir, cerrar.
Para la comprensin.
Para ensearlo a
comparar y encontrar
objetos.
Para que aprenda a
pintar.
Para la imitacin.
Para la asociacin y
acciones con objetos.
Para el lenguaje.

Actividades
para el rea
social.
Segunda etapa de trabajo
(a partir de los 3 aos).
Patrones
sensoriales
Psicomotricidad
Lenguaje.

Percepcin del espacio.


Lateralidad.
Percepcin del espacio
temporal y los ritmos.
Coordinacin culopodar.
Equilibrio.
Coordinacin dinmica
general.
Esquema corporal.
Modelado.

Bibliografa.

Para desarrollar
la memoria.

Para el
desarrollo de la
atencin.
Socializacin.

Desarrollo de la percepcin fonemtica.


Desarrollo del vocabulario.
Desarrollo de las funciones.
Orientacin tmporo-espacial y
desarrollo psicomotor.
Psicomotricidad.
Desarrollo de estructuras gramaticales.

Bibliografa
mnima a
utilizar.

Protocolo de
evaluacin
sistemtica

Ideas para
reflexionar.

2da.Semana de
Fundamentos Tericos del
Septiembre
Manual de Ayudas.
Primer da: (lunes)
! Orientaciones Generales.
! Orientaciones Especficas.
Segundo da: (martes)
Primera Etapa de Trabajo.
! Actividades para el rea
motora.
Tercer da: (mircoles)
! Actividades para el rea
cognoscitiva.
Cuarto da: (jueves)
! Actividades para el rea
social.
Quinto da: (viernes)
Segunda Etapa de Trabajo.

2.-

Septiembre

Fecha de
Cumplimiento

Sesin de apertura

Actividades

1.-

No.-

MSc. Olga Lidia Nez


Rodrguez, Directora
Titular del Centro de
Diagnstico y
Orientacin.
MSc. Angel Luis
Gmez Cardoso. SubDirector Docente del
Centro de Diagnstico
y Orientacin.
Especialistas de la
misma institucin.

Padres, otros familiares


implicados, especialistas del
Centro de Diagnstico y
Orientacin.

Ejecutor

Padres, otros familiares


implicados, especialistas del
Centro de Diagnstico y
Orientacin

Participantes

Anexo 3
Programa de Preparacin a las familias.

116

Patrones sensoriales.
Psicomotricidad.
Lenguaje.

Encuentros terico-prcticos.

!
!
!

Actividades

Lunes a
viernes de
cada semana,
segn
Programa
Anexo. (2
horas cada
sesin de
trabajo).

Fecha de
Cumplimiento

Padres, familiares
implicados, especialistas del
Centro de Diagnstico y
Orientacin.

Participantes

Especialistas del
Centro de Diagnstico
y Orientacin, padres
seleccionados.

Ejecutor.

Para las familias con nios y nias hasta tres aos de edad.
80 horas de trabajo. (2 meses Octubre y Noviembre)
Objetivos Generales:
Desarrollar habilidades en el tratamiento dirigido al nio(a) en las actividades de estimulacin referidas al
rea motora, cognitiva y social.
Propiciar el intercambio entre los padres sobre la base de sus experiencias.
Favorecer la demostracin de las actividades por parte de los propios padres.

Programa Anexo:

3.-

No.-

117

Intercambiar con los padres acerca del diagnstico de RM sobre la base de las dudas o inquietudes que estos puedan
presentar

rea Motora: (pginas 10-13)


rea Cognitiva. (pginas 13-18)
rea Social. (pgina 18)

Para las familias con nios y nias a partir de los tres aos de edad.
80 horas de trabajo. (2 meses Octubre y Noviembre)
Objetivos:
Desarrollar habilidades en el tratamiento dirigido al nio(a) en las actividades de estimulacin referidas
a los patrones sensoriales, psicomotricidad, lenguaje, atencin, memoria, y socializacin.
Propiciar el intercambio entre los padres sobre la base de sus experiencias.
Favorecer la demostracin de las actividades por parte de los propios padres.
Intercambiar con los padres acerca del diagnstico de RM sobre la base de las dudas o
inquietudes que estos puedan presentar.

Observaciones:
En cada sesin combinar las actividades de las tres reas.
Desarrollo de lecturas en grupos, proyeccin de videos, demostracin de las actividades.
No pasar a otra actividad si los padres no han adquirido las habilidades necesarias.
Vincular el desarrollo de las actividades con las ideas para reflexionar. (pginas 82-88)
A partir de octubre en el mismo horario atencin, asesoramiento y discusiones individualizadas, as como
visitas a los hogares para el proceso de enseanza supervisada.

Actividades a realizar:

118

Patrones sensoriales: (pginas 19-20)


Psicomotricidad: (pginas 22-25)
Lenguaje: (pginas 25-39)
Atencin: (pgina 39)
Memoria: (pgina 40)
Socializacin: (pgina 40)

Observaciones:
En cada sesin combinar las actividades de las seis reas.
Intercalar en las actividades prcticas las otras variantes de trabajo. (pginas 41-82)
Desarrollo de lecturas en grupos, proyeccin de videos, demostracin de las actividades.
No pasar a otra actividad si los padres no han adquirido las habilidades necesarias.
Vincular el desarrollo de las actividades con las ideas para reflexionar. (pginas 82-88)
A partir de octubre en el mismo horario atencin, asesoramiento y discusiones individualizadas, as como
visitas a los hogares para el proceso de enseanza supervisada.

Actividades a realizar:

119

F.G.C..

L. A. R.R..

Y.C.P.

L.de la C. R.V..

E.G.A.

E.P.D.

N.P.B.R.

C.H.H.C.

M.E.C.T.

C.F.V.

2.-

3.-

4.-

5.-

6.-

7.-

8.-

9.-

10.-

Nombres y Apellidos

1.-

No.

RM

SD

Sexo

Diagnstico

4 aos

1 ao

2 aos

3 aos

3 aos

2 aos

3 aos

3 aos

2 aos

2 aos

Edad

23

Reparto

Calle Nueva # 23 Reparto Torre


Blanca.

Lancero # 11 e/ San Esteban e


Ignacio Agramonte.

Calle
C
Agramonte.

3ra.
Paralela
e/
Perucho
Figueredo y Jos M. Gmez.

Pintor # 433 e/ Rosario y Loret


de Mola.

Calle C # 121 e/ Pasaje y


Central Reparto La Mascota.

San Lorenzo # 147 e/ Campo y


Sedano.

1ra. # 30 e/ B y C Reparto
Snchez Soto.

Lastre # 27 e/ Capitn Frit y


Acosta. Reparto Marquesado.

Guatemala # 20 e/ Chile y
Argentina Reparto El Retiro.

Direccin Particular

Datos generales de la muestra tomada.

Anexo 4

C.F y L.V.

N.C y N.T.

S.H y D.C.

L.B y J.R.

R.P y N.D.

E.G y B.A.

A.R y A.V.

Y.C y D.P.

A.R y S.R.

F.G y E.C.

Nombre de los
padres

Divorciados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Estado civil

120

R.V.B.

A.L.P.

J.A..T.

12.-

13.-

14.-

A.B.P.

A.M.G.

B.R.R.

A.G.V.

M.G.N.

16.-

17.-

18.-

19.-

20.-

15.-

M.T.Z.

D.C.G.

Nombres y Apellidos

11.-

No.

F M

RM

SD

Sexo

Diagnstico

2
aos

2
aos

1 ao

3
aos

1 ao

2
aos

1 ao

1 ao

1 ao

4
aos

Edad

Planta

Calle B # 68 e/ 10 y 12
Reparto La Guernica.

Cristen al final Reparto Nuevo


Salom.

Avenida de la Libertad # 32 e/
Abrizo Fruts y Candelaria.

Toms Betancourt # 757 e/ 6


y 7 Reparto Beneficiencia.

Calle 14 e/ D y E Reparto La
Guernica.

Edificio 19 Apto. 58
Mecnica.

Palomino # 485 e/ H y Nueva


Reparto Juanito.

Calle 12 # 20 e/ A y B
Reparto La Guernica.

Calle Cielo # 320 e/ Metro y


Cuba.

Edificio 18 Plantas Apto. F-12


Reparto Julio A. Mella.

Direccin Particular

R.G y S.N.

A.G y R.V.

J.R y M.R.

R.M y E.G.

O. B y C.P.

S.C y M.G.

A.A y D.T

C.L y N.P

J.V y L.B.

E.T y M.Z

Divorciados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Casados.

Nombre de los Estado civil


padres

121

122

Anexo 5
Entrevista Social.
Entrevistador: ________________________________________________________
Fecha de la entrevista: _________________________
Expediente del CDO: __________________________
Primer Apellido: __________________ Segundo Apellido: ____________________
Nombres: ___________________________________________________________ Apodos:
____________________________________________________________
Fecha de Nacimiento: ____________________________Edad:_________________
Grado:__________ Escuela:_____________________________________________
Telfono:______________________Municipio:______________________________
Direccin particular: ___________________________________________________
Telfono: ____________________
Nombre del entrevistado: _______________________________________________
Parentesco con el nio (a): _____________________________________________
Nombre de la madre: __________________________________________________
Edad: ___________ Nivel de escolaridad: __________________________________
Centro de Trabajo: ____________________________________________________
Ocupacin:___________________________________Salario: _________________
Nombre del padre: ____________________________________________________
Edad: _______________Nivel de escolaridad: ______________________________
Centro de Trabajo: ____________________________________________________
Ocupacin:____________________________________Salario: ________________
Estado civil de los padres: ________________________
Nmero de hermanos: (reflejar sexo y edades).
1.- Motivo de Consulta:
1.1.- Problemas que tiene el nio(a). Qu problemas presenta el nio(a)?
1.2.- Lugar en que se manifiestan los problemas. Los problemas que usted
menciona se manifiestan en la escuela o en el hogar?
1.3.- Opinin de los maestros. Qu le han dicho los maestros que le
sucede al nio(a)?

123

1.4.- Historia o tiempo del problema. Desde cundo el nio(a) es (o est)


as? Recuerda algn hecho importante que le haya permitido dudar de la
conducta normal del nio(a)?
Antecedentes pre-natales.
2.- Embarazo:
2.1.- Gestaciones: 2.1.1.- Cuntos embarazos ha tenido? 2.2.2.- Qu
lugar ocupa el embarazo del nio en estudio? 2.1.3.- Ha tenido abortos? 2.1.4.Los abortos han sido espontneos o provocados? 2.1.5.- Conoce las causas de
los abortos espontneos? 2.1.6.- Por qu los abortos provocados? 2.1.7.- Le han
nacido nios muertos? 2.1.8.- Conoce las causas del nacimiento de los nios
muertos? 2.1.9.- Le han fallecido nios al nacer? 2.1.10.- Conoce las causas?
2.2.-Aceptacin o rechazo del embarazo: 2.2.1.- Cmo se sinti usted
cuando supo que estaba embarazada? 2.2.2.- Supo en algn momento que el nio
(a) presentaba una Necesidad Educativa Especial? 2.2.3.- Durante el embarazo.
An as dese tenerlo? 2.2.4.- Por qu? 2.2.5.- En el momento del parto? 2.2.6.Despus del parto? 2.2.7.- Qu esperaban que fuera, hembra o varn? 2.2.8.Cmo lo recibieron los miembros de la familia?
2.3.- Caractersticas del embarazo: 2.3.1.- Cmo transcurri el embarazo?
2.3.2.- Cmo fue el estado de salud en sentido general? 2.3.3.- Padeci de
alguna enfermedad durante el embarazo: (albmina, hipertensin, enfermedades
infecciosas. Cules?, Pielonefritis, Estados gripales, Intoxicaciones, Diabetes,
Rubeola) 2.3.4.- Tuvo anemia? 2.3.5.- Con qu intensidad? 2.3.6.- Hubo
necesidad de transfundirla? 2.3.7.- Visit durante el embarazo Saln de Rayos X?
2.3.8.- Estuvo cerca de alguna persona con algn tipo de enfermedad? 2.3.9.Tuvo vmitos? 2.3.10.- Con qu intensidad? 2.3.11.- Eran frecuentes? 2.3.12.En qu mes comenzaron? 2.3.13.- Cundo terminaron? 2.3.14.- Hubo
deshidratacin? 2.3.15.- Conoci las causas fundamentales de los vmitos?
2.3.16.- Hubo: Mareos, Fatigas, Prdidas de conocimientos? 2.3.17.- Tuvo
cadas? 2.3.18.- Recibi atencin mdica? 2.3.19.- Hubo complicaciones?
2.3.20.-Estuvo hospitalizada? 2.3.21.- Hubo amenaza de aborto? 2.3.22.- En
qu grado? 2.3.23.- Cmo fue atendida clnicamente? 2.3.24.- Tuvo prdidas?
2.3.25.- Qu tiempo? 2.3.26.- Conoci las causas? 2.3.27.- Tuvo hemorragias?

124

2.3.28.- Qu tiempo? 2.3.29.- Conoci las causas? 2.3.30.- Hizo ataques?


2.3.31.- Tuvieron alguna repercusin?
2.4.-

Alimentacin

durante

el

embarazo:

2.4.1.-

Cmo

fue

su

alimentacin? 2.4.1.- Ingiri alimentos balanceados? 2.4.3.- Reforz su


alimentacin durante los primeros meses de gestacin? 2.4.4.- Qu alimentos
recibi? 2.4.5.- Cules prefiri? 2.4.6.- Cules rechaz?
2.5.- Tratamiento medicamentoso. 2.5.1.- Se le indicaron medicamentos
durante el embarazo? 2.5.2.- Cules? 2.5.3.- Tom medicamentos sin previa
consulta mdica? 2.5.4.- Hizo reaccin a algn medicamento?
2.6.- Hbitos txicos. 2.6.1.- Durante el embarazo consumi caf?2.6.2.En qu medida? 2.6.3.- Fum? 2.6.4.- En qu medida? 2.6.5.- Tom algn
psicofrmaco durante el primer trimestre del embarazo? 2.6.6.- Ingiri bebidas
alcohlicas? 2.6.7.- Qu cantidad y frecuencia?
Antecedentes Peri natales.
3.- Parto:
3.1.- Lugar: 3.1.1.- Fue hospitalario o casero? 3.1.2.- Qu asistencia
recibi?
3.2.- Tiempo en pre-parto: 3.2.1.- Qu tiempo estuvo en pre-parto? 3.2.2.Hubo problemas? 3.2.3.- Qu tipo de problemas?
3.3.- Tipo: 3.3.1.- El parto fue a trmino? 3.3.2.- Qu causas originaron
que no fuera a trmino? 3.3.3.- Fue fisiolgico (normal) o por cesrea? 3.3.4.Pudiera describir las causas de la cesrea? 3.3.5.- Qu tipo de anestesia fue
practicada?
3.4.- Tiempo de trabajo en parto: 3.4.1.- El parto, fue rpido o demorado?
3.4.2.- Qu tiempo demor? 3.4.3.- A qu se debi la demora?
3.5.- Presentacin del feto: 3.5.1.- Cmo fue la presentacin del feto
(ceflico, pelviano o podlico).
3.6.- Nacimiento: 3.6.1.- Cunto pes al nacer? 3.6.2.- Cunto pesaron
sus hermanos? 3.6.3.- Cul fue su talla? 3.6.4.- Hubo placenta previa? 3.6.5.Hubo circulares de cordn? 3.6.6.- Cuntos? 3.6.7.- Naci con falta de oxgeno?
(hipoxia). 3.6.8.- Fue necesario llevarlo a cmara de oxgeno? 3.6.9.- Qu color
tuvo al nacer: (cianosis) Violceo, Blanco? 3.6.10.- Not amarillez en el nio?

125

(ctero). 3.6.11.- A qu edad de nacido? 3.6.12.- Hubo dificultades con la sangre


del nio? (Incompatibilidad sangunea madre-feto) 3.6.13.- Hubo aplicacin de
exanguneo? 3.6.14.- Tuvo reaccin? 3.6.15.- Llor el nio al nacer? 3.6.16.Hubo necesidad de estimularlo? 3.6.17.- Aplicaron frceps o esptulas? 3.6.18.Estuvieron hospitalizados usted y el nio? 3.6.19.- Conoce cul fue el apgar del
nio al nacer? 3.6.20.- Qu tiempo estuvieron hospitalizados?
3.7.- Aceptacin al nio: 3.7.1.- Cmo reaccionaron ustedes como padres
al nio?: (Con agrado, Con rechazo, Con tristeza, Con indiferencia) 3.7.2.- Por
qu? 3.7.3.- Cmo lo recibieron los dems miembros de la familia? 3.7.4.- Por
qu? 3.7.5.- Qu sintieron ustedes hacia el nio?: (Especificar madre y padre):
Aceptacin, Miedo, Lstima, Compasin, Cario, Amor, Rechazo, Desprecio, Odio,
Indiferencia, Preocupacin. 3.7.6 Por qu? 3.7.7.- Cul es la postura que
adoptaron los dems miembros de la familia? (Especificar qu miembro). 3.7.8.Por qu? 3.7.9.- Qu actitud asumieron ustedes como padres ante la sociedad
despus del nacimiento del nio?: Negaban el trastorno, Ocultaban fsicamente al
nio, Se avergonzaban del problema de su hijo, Nunca negaron a su hijo, Aceptaron
la realidad, Otras. Cules? 3.7.10.- Por qu? 3.7.11.- En cuanto a la
comunicacin: Entre ustedes como esposos: Se mantuvo?, Sufri cambios? Por
qu?Y entre los dems miembros de la familia? Por qu? 3.7.12.- Despus que
naci el nio han existido contradicciones, conflictos o problemas familiares?Entre
ustedes como esposos?Por qu?Entre ustedes y el resto de la familia?Por qu?
3.7.13.- En el hogar las obligaciones de todos los miembros de la

familia,

cambiaron con la llegada del nio con NEE? 3.7.14.- Despus del nacimiento del
nio, cmo son las relaciones de ustedes con los miembros de la comunidad?
3.7.15.- Y de stos con ustedes? 3.7.16.- Y de stos para con el nio? 3.7.17.- En
el desenvolvimiento cotidiano con el nio: Tratan de conservar la calma, Se
desesperan, Se irritan, Se molestan, Piensan en buscar la mejor solucin, Se
desentienden del problema, Dejan de hablarse, Se ponen agresivos, Se culpan unos
a los otros, Salen a relucir sentimientos del pasado, Se gritan, Discuten fuera de
control, Adoptan situaciones de mutuo acuerdo para enfrentar el problema.

126

Antecedentes post-natales.
4.- Lactancia y destete:
4.1.- Lactancia: 4.1.1.- Usted lact al nio? 4.1.2.- Qu tiempo? 4.1.3.Qu motivos la llevaron a no lactarlo?
4.2.- Reflejo de succin: 4.2.1.- El nio succionaba bien? 4.2.2.- Por qu
vas lo aliment? 4.2.3.- Utiliz sondas, goteros u otros mtodos? 4.2.4.Succionaba el bibern, tete, dedos? 4.2.5.- Hasta qu edad?
4.3.- Cambios de leche: 4.3.1.- Tuvo cambios de leche? 4.3.2.- Cules?
4.3.3.- Por qu?
4.4.- Destete: 4.4.1.- A qu edad dej de lactarlo? 4.4.2.- Por qu? 4.4.3.Fue brusco o progresivo?
5.- Desarrollo psicomotor.
5.1.- Desarrollo psicomotor inicial: 5.1.1 .- A qu edad (Sostuvo la
cabeza, Se sent, Gate, Se par, Dio los primeros pasos firmes, Camin? 5.1.2.Movimientos:El nio tuvo balanceo?A qu edad?Con qu frecuencia?Cundo
ocurran?Actualmente, cmo son sus movimientos? 5.1.3.- Agarra bien las cosas
o se le caen de las manos? 5.1.4.- Presenta tics? 5.1.5.- Nota usted en le nio
movimientos raros?
5.2.- Estado de la concentracin: 5.2.1.- Se concentra en actividades
pasivas? 5.2.2.- Cules?
6.- Validismo. 6.1.- A qu edad comenz a comer solo? 6.2.- Por qu? 6.3.- Se
viste y se calza? 6.4.- Por qu? 6.5.- Se asea y se baa solo? 6.7.- Por qu?
6.8.- Al vestirse sabe abotonarse la ropa? 6.9.- Al calzarse sabe abrocharse los
cordones? 6.10.- Por qu?
7.- Lenguaje.
7.1.- Evolucin del lenguaje: 7.1.1.- En qu medida apareci el laleo o
gorjeo? 7.1.2.- Cmo fue? 7.1.3.- Cundo apareci el balbuceo? 7.1.4.- Qu
caractersticas tuvo? 7.1.5.- A qu edad pronunci las primeras palabras? 7.1.6.Cules fueron? 7.1.7.- A qu edad se hizo entender? 7.1.8.- Cundo apareci el
lenguaje fraseolgico? 7.1.9.- Cmo es la calidad de su pronunciacin?

127

7.2.- Utilizacin de la mmica: 7.2.1.- Utiliz la mmica, gestos para


comunicarse con los dems? 7.2.2.- Qu caractersticas tena? 7.2.3.- Cundo
dej de utilizarla?
7.3.- Tartamudez: 7.3.1.- Hay presencia de tropiezos, vacilaciones en el
habla? 7.3.2.- Qu actitud han asumido los maestros y familiares al
respecto?
7.4.- Prdida de voz: 7.4.1.- Ha perdido la voz alguna vez? 7.4.2.- Por
qu?
7.5.- Expresiones inadecuadas: 7.5.1.- Expresa palabras obscenas?
(Coprolalias). 7.5.2.- Cundo las dice? 7.5.3.- Qu actitud asume la familia al
respecto?
7.6.- Calidad del lenguaje posterior a la vida escolar: 7.6.1.- El inicio de la
vida escolar ha favorecido el desarrollo del lenguaje?
7.7.- Lenguaje actual: 7.7.1.- Cmo es el estado actual del lenguaje?
7.8.- Factores hereditarios y de imitacin: 7.8.1.- Hay familiares que
hayan presentado o mantengan an problemas en el lenguaje? 7.8.2.- Quines?
7.8.3.- Qu problemas? 7.8.4.- Se relaciona con personas que tengan dificultades
en el lenguaje?
8.- Control de esfnteres.
8.1.- Control del esfnter anal: 8.1.1.- A qu edad logr el control del
esfnter anal, diurno y nocturno?8.1.2.- Qu problemas hubo al respecto?
(Encopresis).8.1.3.- En qu situacin ocurre?8.1.4.- Ha tenido tratamiento
mdico-psicolgico?
8.2.- Control del esfnter vesical: 8.2.1.- Cundo logr el control del
esfnter vesical, diurno y nocturno?8.2.2.- Qu problemas hubo al respeto?
(Enuresis) 8.2.3.- En qu situacin ocurre?8.2.4.- Ha tenido tratamiento mdicopsicolgico?
8.3.- Actitud de la familia: 8.3.1.- Qu actitud asume la familia ante estos
problemas?
9.- Conducta.
9.1.- Caractersticas generales de su conducta: 9.1.1.- Cmo se conduce:
tranquilo, moderado, con excesiva movilidad, inquieto? 9.1.2.- Cumple el rgimen

128

escolar? 9.1.3.- Por qu? 9.1.4.- Infringe el rgimen intencionalmente? 9.1.5.Por qu? 9.1.6.- Cmo cumple los requerimientos de los adultos?: con deseo, por
obligacin? 9.1.7.- Se niega a cumplirlos? 9.1.8.- Cules son las infracciones
tpicas?
9.2.- Comportamiento social: 9.2.1.- Cmo se comunica el nio con las
dems personas? 9.2.2.- Se integra al grupo de nios? 9.2.3.-Se muestra:
Retrado,Agresivo,Sumiso,Cobarde? 9.2.4.- Tuvo juguetes en los primeros aos?
9.2.5.- Por qu? 9.2.6.- Juega con los dems nios? 9.2.7.- Qu juegos
prefiere? 9.2.8.- Cmo es su relacin con los amigos? 9.2.9.- Tiene amigos
imaginarios? 9.2.10.- En los juegos qu rol prefiere desempear?
9.3.- Conocimiento de la vida social: 9.3.1.- Qu conocimientos tiene de la
vida social del pas? 9.3.2.- Se interesa por los conocimientos sociales que le
ofrecen?
9.4.- Responsabilidades sociales: 9.4.1.- Qu responsabilidades sociales
tiene? 9.4.2.- Por qu? 9.4.3.- Son permanentes u ocasionales sus obligaciones?
9.4.4.- Cmo las cumple? 9.4.5.- Los roles domsticos se distribuyen entre todos
los miembros? 9.4.6.- La distribucin de las tareas son negociadas por el ncleo
familiar? 9.4.7.- Existe una intencin educativa en la distribucin de las tareas del
hogar?
9.5.- Actitud ante la vida del colectivo: 9.5.1.- Cmo es su actitud ante la
vida del colectivo?: la aprecia, es indiferente, negativa?
9.6.- Interrelacin con el colectivo: 9.6.1.- Goza de estimacin y autoridad
entre sus compaeros? 9.6.2.- Por qu? 9.6.3.- Cmo se relaciona con sus
compaeros? 9.6.4.- Hace amistad con ellos? 9.6.5.- Aprecia la opinin del
colectivo? 9.6.6.- Existen

conflictos? 9.6.7.- Por qu causas? 9.6.8.- Est

contento con su situacin en el colectivo? 9.6.9.- Qu posicin quisiera tener?


9.7.- Comportamiento sexual: 9.7.1.- Ha observado en el menor
manipulaciones con su cuerpo? (Genitales) 9.7.2.- Lo ha observado en actos de
masturbacin? 9.7.3.- Lo ha visto en juegos sexuales? Explique. 9.7.4.- Qu
conducta asume en stos? 9.7.5.- Cmo han conducido la educacin sexual y
sexista del nio?

129

9.8.- Alteraciones de hbitos: 9.8.1.- El nio se come las uas?


(Onicofagia). 9.8.2.- Se succiona el pulgar u otro dedo? 9.8.3.- Cules? 9.8.4.Tiende a tomar el pelo de su mam o el de l, arrancndolo? (Tricotilomana)
.9.8.5.- Realiza durante el sueo movimientos involuntarios provocando ruidos con
los dientes? (Bruxismo).
9.9.- Recreacin: 9.9.1.- Participa el nio en actividades recreativas? 9.9.2.Con qu regularidad? 9.9.3.- A qu actividades de recreo asiste? 9.9.4.- Con
quines va? 9.9.5.- Sale a pasear? 9.9.6.- A dnde? 9.9.7.- Con quin? 9.9.8.Con qu regularidad? 9.9.9.- Tiene libros de cuentos propios de su edad?
9.9.10.- Los utiliza? 9.9.11.- Tiene contacto con los medios de difusin?
10.- Sueo.
10.1.- Caractersticas del sueo: 10.1.1.- Qu postura adopta al dormir?
10.1.2.- Se duerme rpido o demora? 10.1.3.- Duerme con profundidad? 10.1.4.Mucho o poco?
10.2.- Problemas en el sueo: 10.2.1.- Utiliza algn objeto para dormir?
10.2.2.- Para dormir necesita de cuentos, canciones u otras actividades? (Rituales).
10.2.3.- Ha tenido pesadillas durante el sueo? 10.2.4.- Ha presentado terrores
nocturnos? 10.2.5.- Ha tenido sonambulismos? 10.2.6.- Habla dormido?
(Somniloquio). 10.2.7.- Duerme slo? 10.2.8.- Con quin duerme? 10.2.9.Comparte con alguien su habitacin? 10.2.10.- Le da miedo la oscuridad?
10.2.11.- Qu actitud asume la familia ante esos problemas?
11.- Alimentacin.
11.1.- Costumbres y caractersticas. 11.1.1.- Cmo es el apetito del nio?
11.1.2.- Hay que darle la comida? 11.1.3.- Qu alimentos prefiere? 11.1.4.- Por
qu cules rechaza? 11.1.5.- Por qu? 11.1.6.- Que actitud asume la familia la
respecto? 11.1.7.- Hace arqueadas y/o vomita cuando no quiere comer? 11.1.8.Come con desgano? (Anorexia) 11.1.9.- Come mucho y seguido? (Bulimia).
11.1.10.- Existe horario y lugar fijo para la alimentacin? 11.1.11.- Toma leche en
pomo? 11.1.12.- Por qu? 11.1.13.- Cmo es el manejo de la familia ante esto?
11.2.- Hbitos alimenticios: 11.2.1.- Es capaz de comer objetos o cosas no
comestibles? (Pica) 11.2.2.- Qu clase de cosas? 11.2.3.- Le gustan los
alimentos cargados de condimentos? (Malasia) .11.2.4.- Cules condimentos?

130

11.2.5.- Para que se alimente hay que cantarle, hacerle o leerle cuentos?
(Rituales). 11.2.6.- Devuelve el alimento? 11.2.7.- Luego que come vuelve a
masticar la comida? (Rumia) 11.2.8.- Lo ha visto ingerir materias fecales?
(Coprofagia).
12.- Antecedentes patolgicos personales.
12.1.- Enfermedades padecidas: 12.1.1.- Qu enfermedades ha padecido
el nio(Sarampin,Varicela,Rubeola,Fiebres altas,Convulsiones,Ataques, pudiera
describirlos?Traumatismos,Intoxicaciones,Enfermedades
infecciosas,Operaciones,Otras, cules?
12.2.- Hospitalizacin: 12.2.1.-Ha estado hospitalizado? 12.2.2.- Qu
tiempo?
12.3.- Actitud de los padres ante la hospitalizacin: 12.3.1.- Usted
acompa al nio durante la hospitalizacin? 12.3.2.- Por qu?
12.4.- Complicaciones: 12.4.1.- Durante las enfermedades ha tenido
complicaciones? 12.4.2.- De qu tipo?
12.5.-Padecimientos: 12.5.1.- Tiene algn padecimiento actualmente?
12.5.2.- Cul? 12.5.3.- Recibe tratamiento medicamentoso? 12.5.4.- Cul?
12.6.- Golpes en la cabeza: 12.6.1.- Ha recibido golpes en la cabeza?
12.6.2.- Qu repercusin han tenido?
12.7.-Deficiencias

en

los

analizadores:

12.7.1.-

Ha

presentado

deficiencias en algn analizador? (Vista, odo, tacto).


13.- Antecedentes patalgicos familiares: 13.1.-Va paterna 13.2.- Va materna.
Qu enfermedades ha padecido? (el padre o la madre): enfermedades
nerviosas,qu es lo que

pasa?: tuberculosis, asma, diabetes, epilepsia,

alcoholismo, enfermedades venreas?Cules padece actualmente?Con qu


intensidad?Recibe tratamiento mdico?Tiene desmayos o ataques?Ha estado
hospitalizado?Por qu motivos?Qu tiempo?Se sabe el diagnstico?Otros
familiares, han padecido de

alguna enfermedad?:Tuberculosis, a qu

edad?Sfilis, a qu edad?Epilepsia , a qu edad?Hay enfermos mentales?Qu


tipo de enfermedad?Hubo ingresos? En qu lugar? Con qu duracin? Le han
aplicado a algn familiar electro chocantes? A qu edad? Cul es el diagnstico?
Recibi tratamiento mdico? Qu medicamentos us? Cmo evolucion el

131

caso? En la familia hay: sordos, ciegos, paralticos, cardacos, asmticos,


hipertensos? Por qu causas? A qu edad comenz la enfermedad? Padecen
de cefaleas, migraa? De artritis-artrosis? A qu edad comenz la enfermedad?
Hay zurdos o ambidextros? Algn hermano present incontinencia urinaria?
(Enuresis) Conoce que algn familiar haya presentado esta dificultad? Por qu
causas? Hay algn hermano u otro familiar con el hbito de comerse las uas?
(Onicofagia). En la familia hay miembros casados entre s? Existen jimaguas?
Con problemas en le lenguaje existen otros familiares? Quines presentaron o
presentan problemas para aprender? En qu consistieron las dificultades? A qu
escuelas asistieron? Qu tiempo? Por qu? Hay miembros de la familia
alcohlicos? Existen familiares con malformaciones? De qu tipo?
14.- Historia institucional:
14.1.- Caractersticas generales: 14.1.1.- Estuvo el nio en el Crculo
Infantil? 14.1.2.- A qu edad ingres? 14.1.3.- Estuvo interno? 14.1.4.- En qu
Crculo Infantil? 14.1.5.- Cmo fue la adaptacin?
14.2.- Caractersticas emocionales: 14.2.1.- Cmo se manifestaba el nio?
14.2.2.- Le gustaba ir al Crculo Infantil?
14.3.- Opinin de las educadoras: 14.3.1.- Qu opinin daban las
educadoras en relacin con su conducta? 14.3.2.- Se integraba al grupo? 14.3.3.Cmo era su desenvolvimiento en general? 14.3.4.- Qu hbitos y habilidades se
formaron en esa etapa?
14.4.- Cambios de Crculo Infantil: 14.4.1.- Hubo cambios de Crculo
Infantil? 14.4.2.- Cmo fue su reaccin ante los cambios? 14.4.3.- Tuvo que faltar
al Crculo Infantil por perodos largos? 14.4.4.- Por qu?
15.- Historia Escolar:
15.1.- Comienzo de la actividad escolar: 15.1.1.- A qu edad comenz en
la escuela? 15.1.2.- Por qu?
15.2.- Dificultades presentadas: 15.2.1.- Present dificultades en el
aprendizaje? 15.2.2.- En qu consistan esas dificultades?
15.3.- Grado actual: 15.3.1.- Qu grado cursa actualmente?
15.4.- Aprovechamiento: 15.4.1.- Presenta dificultades en le aprendizaje?
15.4.2.- En qu consisten esas dificultades? 15.4.3.- Cmo es en las diferentes

132

asignaturas?

15.4.4.- Qu asignaturas prefiere? 15.4.5.- Por qu? 15.4.6.-

Cules rechaza? 15.4.7.- Por qu? 15.4.8.- Cmo es la evaluacin en las


distintas asignaturas?
15.5.- Desarrollo intelectual: 15.5.1.- El nio manifiesta sus conocimientos
en relacin con el grado en que est? 15.5.2.- Por qu? 15.5.3.- Se expresa
correctamente? 15.5.4.- Cmo es su memoria? 15.5.5.- Comprende las
explicaciones que se le dan? 15.5.6.- Hace preguntas como otros nios? 15.5.7.Se interesa por entender los contenidos?
15.6.- Capacidad de trabajo: 15.6.1.- Al enfrentarse a un trabo qu actitud
asume?: se esfuerza, se cansa, lo deja porque no sabe? 15.6.2.- Por qu se
cansa? 15.6.3.- Con qu frecuencia? 15.6.4.- En qu tipo de actividad? 15.6.5.Cmo se manifiesta cuando est cansado: indolente, pasivo, irritado, excitado, otra
forma? 15.6.6.- Estudia con mucho o poco inters? 15.6.7.- Busca la forma de
resolver sus dificultades? 15.6.8.- Es constante? 15.6.9.- Trabaja lenta o
rpidamente?
15.7.- Capacidades especiales: 15.7.1.- Le gusta leer? 15.7.2.- Por qu?
15.7.3.- Posee alguna capacidad especial por algn tipo de actividad?
15.8.- Repitencia escolar: 15.8.1.- Ha repetido grados? 15.8.2.- Cules?
15.8.3.- Por qu?
15.9.- Cambios de maestros: 15.9.1.- Ha tenido cambios de maestros?
15.9.2.- Pudiera explicar cmo han sido los cambios?: en el grado, en el ciclo, en el
curso?
15.10.- Cambios de escuelas: 15.10.1.- Ha sido trasladado de escuelas?
15.10.2.- Por qu? 15.10.3.- Cuntas veces?
15.11.- Asistencia a clases: 15.11.1.- Asiste a clases? 15.11.2.- Por qu?
15.11.3.- Cmo es la puntualidad? 15.11.4.- Por qu? 15.11.5.- Al partir para la
escuela va desayunado? 15.11.6.- Por qu? 15.11.7.- Lleva merienda? Calidad.
15.11.8.- Por qu?
15.12.- Lateralidad y dominancia: 15.12.1.- El nio es diestro o zurdo?
15.12.2.- Con qu mano escribe el nio? 15.12.3.- Lo obligaron a utilizar una
mano determinada para escribir? 15.12.4.- Por qu?

133

15.13.- Opinin de los maestros: 15.13.1.- Qu le han dicho los maestros


acerca del nio? 15.13.2.- Comparte usted esa opinin? 15.13.3.- Por qu?
15.14.- Actitud del alumno y su familia hacia la escuela y los maestros:
15.14.1.- Le gusta al nio el centro en que estudia? 15.14.2.- Por qu? 15.14.3.Y a usted? 15.14.4.- Por qu? 15.14.5.- Cmo es la vinculacin de usted con la
escuela? 15.14.6.- Se relaciona sistemticamente con los maestros? 15.14.7.Asiste a las reuniones de padres? 15.14.8.- Cmo las valora? 15.14.9.- Se
preocupa usted por los problemas que tiene el nio en la escuela? 15.14.10.- Le
han creado hbitos de estudio? 15.14.11.- Por qu? 15.14.12.- Tiene siempre el
mismo lugar para estudiar? 15.14.13.- Por qu? 15.14.14.- Controla el estudio del
nio? 15.14.15.- Por qu? 15.14.16.- Lo ayuda y aconseja? 15.14.17.- Por qu?
16.- Ambiente familiar:
16.1.- Condiciones materiales: 16.1.1.- Cmo son las condiciones
materiales de la casa? 16.1.2.- Cuenta con comodidades? 16.1.3.- Pudiera
describirlas? 16.1.4.- Hay hacinamiento y/o promiscuidad? 16.1.5.- Con quin
duerme el nio? 16.1.6.- Por qu?
16.2.- Personas que viven en la casa: 16.2.1.- Cuntas personas conviven
en el hogar?
16.3.- Parentesco. Caracterizacin: 16.3.1.- Cul es el parentesco con el
nio? 16.3.2.- Qu edad tiene? 16.3.3.- Cul es su escolaridad? 16.3.4.- Dnde
trabaja? 16.3.5.- Por qu? 16.3.6.- Qu hace en su trabajo? 16.3.7.- Qu salario
devenga? 16.3.8.- Tiene creencias religiosas? 16.3.9.- Cules? 16.3.10.- Estas
creencias ejercen alguna influencia sobre el nio? 16.3.11.- Est integrado a la
Revolucin? 16.3.12.- A qu organizaciones?
16.4.- Satisfaccin de necesidades: 16.4.1.- Tiene el nio posibilidades de
satisfacer sus necesidades de juego, estudio, etc.? 16.4.2.- Por qu?
16.5.- Conductas significativas: 16.5.1.- Dentro de los miembros de la
familia hay alguno con conductas extravagantes, delincuentes u otras que deterioren
la imagen que debe tener el nio?
17.- Dinmica familiar:
17.1.- Relaciones en el hogar: 17.1.1.- Cmo son las relaciones familiares
en el hogar? 17.1.2.- Cmo son las relaciones entre la madre y el padre?:

134

afectuosas, cariosas, agresivas, violentas, pelean delante de los hijos, discuten


acaloradamente, etc? 17.1.3.- Por qu? 17.1.4.- Al enfrentar diferentes
situaciones existe unin familiar fsica y emocional? 17.1.5.- Por qu? 17.1.6.Existe correspondencia entre los intereses y necesidades individuales con los de
la familia en un equilibrio emocional positivo? 17.1.7.- Por qu? 17.1.8.- Los
miembros de la familia son capaces de trasmitir sus experiencias de forma clara y
directa? 17.1.9.- Por qu? 17.1.10.- Todos los miembros de la familia son
capaces de vivenciar y demostrar sentimientos positivos unos a los otros? 17.1.11.Por qu?
17.2.- Unin conyugal: 17.2.1.- La unin entre los padres es estable o
inestable? 17.2.2.- Por qu? 17.2.3.- Qu tiempo llevan de unidos? 17.2.4.- Por
qu? 17.2.5.- Estn divorciados o separados? 17.2.6.- Por qu? 17.2.7.- Qu
repercusin ha tenido el divorcio o la separacin en el nio? 17.2.8.- Y en los
dems miembros de la familia? 17.2.9.- Cumplen ustedes los roles que le estn
asignados como padres? 17.2.10.- Se demuestran afecto, cario? 17.2.11.- En
qu momento, siempre o slo delante del nio? 17.2.12.- Por qu?
17.3.- Relaciones de los adultos: 17.3.1.- Cmo son las relaciones de los
adultos con el nio? 17.3.2.- Qu problemas existen? 17.3.3.- Quieren al nio?
17.3.4.- Pasan juntos parte del tiempo libre? 17.3.5.- Se preocupan por
proporcionarle los medios materiales que necesita? 17.3.6.- Por qu? 17.3.7.Hay un acercamiento espiritual? 17.3.8.- Por qu? 17.3.9.- El nio le cuenta
sus problemas? 17.3.10.- Por qu? 17.3.11.- Comparte con ustedes sus alegras
y sus penas? 17.3.12.- Por qu? 17.3.13.- Es comunicativo en todo con
ustedes? 17.3.14.- Por qu?
17.4.- Relaciones del nio con otros nios: 17.4.1.- Cmo son las
relaciones del nio con los otros nios que conviven en el hogar?
17.5.- Criterios en la educacin del nio: 17.5.1.- Existe unidad de
criterios en la educacin del nio? 17.5.2.- Por qu?
17.6.- Mtodos de educacin: 17.6.1.- Qu mtodos de educacin y
disciplina utiliza con el nio? 17.6.2.- Por qu?
17.7.- Responsabilidades en la educacin del nio: 17.7.1.- Se
distribuyen las responsabilidades entre los miembros de la familia en la atencin y

135

educacin del nio? 17.7.2.- Cmo lo hacen? 17.7.3.- Cmo se distribuyen las
tareas hogareas? 17.7.4.- Por qu? 17.7.5.- Con qu miembro de la familia el
nio tiene mejor relacin? 17.7.6.- Por qu?
18.- Dinmica comunitaria:
18.1.- Relaciones de los miembros de la familia con la comunidad:
18.1.1.- Cmo son las relaciones de los miembros de la familia con los factores
de la comunidad? 18.1.2.- Por qu?
18.2.- Participacin en actividades: 18.2.1.- Todos los miembros de la
familia participan en las actividades que programan las organizaciones de
masas? 18.2.2.- Por qu?
18.3.- Relaciones con los vecinos: 18.3.1.- Pudiera explicar cmo son las
relaciones de la familia con los vecinos del barrio? 18.3.2.- Por qu?
18.4.- Criterios de los vecinos acerca del nio: 18.4.1.- Cmo es valorado
el nio por los vecinos? 18.4.2.- Por qu? 18.4.3.- Existen problemas en la
relacin del nio con el resto de las personas del vecindario? 18.4.4.- Por qu
causas? 18.4.5.- En sentido general cmo es valorada la familia por la
vecindad?
18.5.- Rechazo a algn miembro de la familia: 18.5.1.- Algn miembro de
la familia es rechazado por la comunidad? 18.5.2.- Por qu?
18.6.- Aceptacin a la comunidad donde viven: 18.6.1.- El nio se siente
a gusto en el hogar donde vive? 18.6.2.- Por qu? 18.6.3.- Y usted? 18.6.4.Por qu?

136

Anexo 6
Primer Cuestionario a Padres.
Objetivo:
Conocer los antecedentes alrededor del nacimiento del nio y de la nia con
diagnstico de Retraso Mental, su aceptacin en el seno familiar y la preparacin de
sta para asumir un nuevo rol.
Queridos padres:
Como bien ustedes conocen el Centro de Diagnstico y Orientacin ha venido
trabajando hace varios aos con los nios y las nias con diagnstico de Retraso
Mental, dentro de los cuales se encuentra su hijo(a). Es propsito de la investigacin
ampliar el horizonte del trabajo y encaminar los mejores esfuerzos hacia la
preparacin de la familia y a eso obedece entonces nuestra presencia, es decir para
ofrecerles toda la ayuda que en relacin al nio(a) con diagnstico de Retraso
Mental requieran. Han sido escogidos ustedes y no otros miembros de la familia
porque son en primer lugar sus progenitores y adems por la influencia que pueden
ejercer directamente sobre el nio(a) y sobre todos los dems familiares. Cuenten
con nuestra total discrecin.
Encuesta.
1.- Nombre y apellidos:
2.-Parentesco con el nio(a):
3.-Edad:
4.-Nivel de escolaridad:
5.-Ocupacin:
6.- Tipo de trabajo que realiza:
Obrero_____Tcnico Medio_____Profesional_____
Trabajador por cuenta propia _____Desocupado_____Jubilado_____
Ama de casa_____
7.- Ingresos en el ncleo familiar:
100 y menos_____entre 100 y 200_____entre 201 y 300_____
entre 310 y 400_____ms de 400_____
8.- Hay distribucin de funciones dentro del hogar entre todos los miembros?

137

SI _____ NO _____ Por qu?


9.- Y en relacin al cuidado del nio(a)?
SI _____ NO _____ Por qu?
10.- Han sido flexibles a la hora de la distribucin de funciones y tareas en relacin
al cuidado del nio(a)?
SI _____ NO _____ Por qu?
11.- Dentro de los miembros de la familia existen tareas especficas para la
atencin al nio(a)?
SI _____ NO _____ Por qu?
12.- Con qu personas cuenta para la atencin al nio(a)?
Pap _____ Mam _____ Hermanos _____Abuelos _____ Otros _____
Quines?
13.- La responsabilidad en el cuidado y atencin al nio(a), segn su punto de
vista a quin le corresponde?:
Mam _____ Pap _____ Por qu?
14.- Recibe cuidados especiales el nio(a) en relacin al que se le ofrece a sus
hermanos o a otros nios(as) de la familia?
SI _____ NO _____ A veces _____ Cules? Por qu?
15.- Segn su criterio cmo considera deban tomarse las decisiones en relacin al
cuidado del nio(a)?:
Por parte de todos____Mam_____
Pap_____Otros_____
16.- Las relaciones interpersonales entre ustedes como pareja cambiaron a partir
del nacimiento del nio(a)?
SI _____ NO _____ Por qu?
17.- Recibi algn tipo de preparacin luego de conocer el diagnstico del nio(a)?
SI_____

NO _____ Por parte de quines?

18.- Les ha sido necesario el apoyo social para la atencin al nio(a)?


SI _____ NO _____ Por qu?
19.- De quines han recibido apoyo social?
Centro de Diagnstico y Orientacin _____
Familiares

_____

138

Grupos de padres

_____

Instituciones religiosas

_____

20.- A partir del nacimiento de su hijo(a) han precisado de otros apoyos?


Parientes_____Amigos____Vecinos_____
Profesionales _____
21.- Considera provechoso el contacto con otros padres que tambin tienen
hijos(as) con diagnstico de Retraso Mental?
SI _____ NO _____ Por qu?
22.- Han recibido informacin especializada en relacin al cuidado y atencin al
nio(a)?
SI _____ NO _____
23.- Por parte de quin han recibido la informacin?:
Centro de Diagnstico y Orientacin

_____

Especialistas de la Educacin Especial. _____


Personal de instituciones religiosas.

_____

Programa Educa a Tu hijo.

_____

Otras

_____

Cules?
24.- Conoce si existen Programas de Atencin a este tipo de familias?
SI _____ NO _____
25.- Cree que su hijo(a) precisa de los servicios que presta algn Programa de
Atencin diseado?
SI _____ NO _____ Por qu?
26.- La familia est incorporada a algn sistema de preparacin?
SI _____ NO _____ Cul?
27.- Ustedes como familia consideran que deben poseer conocimientos especiales
para entender y tratar al nio(a)?
SI _____ NO _____ Por qu?
28.- Estn preparados para enfrentar la educacin del nio(a)?
SI _____ NO _____ Por qu?
29.- Conocen acerca de la existencia de Programas de Estimulacin Temprana?
SI _____ NO ____.

139

30.- Tiene conocimientos

sobre el Retraso Mental y dentro de este sobre el

Sndrome de Down?
SI _____ NO _____
31.- En qu aspectos necesita informacin para la educacin de su hijo(a)?
32.- Considera importante la educacin especializada que recibe su hijo(a)?
SI _____ NO _____ Por qu?
33.- Segn su opinin considera que los nios con el diagnstico de Retraso
Mental deban recibir una educacin igual a la de los nios normales?
SI _____ NO _____ Por qu?
34.- Los dems miembros de la familia extendida le brindan cario y atencin al
nio(a)?
SI _____ NO _____ A veces _____ Quines?
35.- Conocen si en la comunidad donde viven existen otros nios(as) con igual
diagnstico?
SI _____ NO _____ Cuntos?
36.- Los miembros de la comunidad qu actitud asumen con el nio(a)?
Aceptacin____Miedo____Lstima___Compasin___
Cario____Rechazo___Desprecio___Indiferencia___
Preocupacin___
37.- Se consideran una familia feliz?
SI _____ NO _____ Por qu?

140

Anexo 7
Gua de Observacin No. 1.
1.- Estado constructivo de la vivienda:
Bueno_____Regular_____Malo_____
2.- Nivel de vida:
Efectos electrodomsticos_____Mobiliario adecuado____
Telfono____Vestuario y calzado_____
Medios de transporte_____
3.- Condiciones higinicas y ambientales:
Buenas_____Regulares_____Inadecuadas_____Psimas____
4.- Personas que conviven en el hogar:
Padres_____Hermanos_____Abuelos_____Tos_____
Otros_____
5.- Ambiente afectivo en las relaciones:
Afectuoso____Carioso____Fras____
Tenso____Violentas____Normales____
6.- Normas de convivencia:
Respetuosas____Relajadas____Rgidas____ No existen____
7.- Estado de la comunicacin interfamiliar:
Adecuada____Tensas_____Normales____
8.- Manifestaciones emocionales en relacin a la presencia del nio y de la nia con
diagnstico de Retraso Mental (Precisar miembro de la familia).
Aceptacin____Miedo____Lstima____Compasin____
Cario____Amor____Rechazo____Desespero____
Odio____Indiferencia____ Preocupacin_____
9.- Distribucin de tareas en el hogar relacionadas con la atencin al nio(a):
Padre y madre____Madre____Padre____Otros____
10.- Desempeo en el desenvolvimiento diario con el nio(a):
Conservan la clama_____Se desesperan____
Se irritan____Se molestan____
11.- Relaciones de los miembros de la familia con el nio(a):
Cariosas____Fras____Agresivas_____

141

Violentas____Normales____
12.- Satisfaccin de necesidades por parte del nio(a):
Amplias____Restringidas____Normales____

142

Anexo 8
Test FF SIL.
A continuacin les presentamos una serie de situaciones que pueden ocurrir o no en
su familia. Necesitamos que usted clasifique y marque con una X su respuesta
segn la frecuencia en que ocurre la situacin.
casi

pocas

nunca veces
1.- Se toman decisiones para
cosas importantes de la
familia.
2.- En mi casa predomina la
armona.
3.- En mi casa cada uno cumple sus responsabilidades.
4.- Las manifestaciones de cario forman parte de nuestra vida cotidiana.
5.- Nos expresamos sin insinuaciones de forma clara y directa.
6.- Podemos acatar los defectos
de los dems y sobrellevarlos.
7.- Tomamos en consideracin
las experiencias de otras familias ante situaciones difciles.
8.- Cuando alguien de la familia tiene un problema los dems lo ayudan.
9.- Se distribuyen las tareas de
forma que nadie est sobrecargado.

a
veces

muchas
veces

casi
siempre

143

10-. Las costumbres familiares


pueden modificarse ante determinadas situaciones.
11.- Podemos conversar diversos temas sin temor.
12.- Ante una situacin familiar
difcil somos capaces de buscar ayuda en otras personas.
13.- Los intereses y necesidades
son respetados por el ncleo
familiar.
14.- Nos demostramos el cario
que nos tenemos.

144

Anexo 9
Prueba Proyectiva No. 1.
Historia de la vida de una familia.
Luis y Natalia forman una linda familia caracterizada por la armona y el equilibrio
emocional. Al cabo de algn tiempo deciden tener un hijo(a) y ambos construyeron
su pequeo castillo de ideales alrededor de ese hijo(a). Al fin, al cabo de nueve
meses lleg el da tan esperado y......... Contine la historia con todos los detalles
que pueda.

20

40

60

80

100

100

90 90

10

100

Preocupacin

Indiferencia

Desesperacin

Lstima

Aceptacin

Anexo 10
Manifestaciones emocionales

145

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Familias no
preparadas

Familias
preparadas

Anexo 11
Preparacin inicial de las familias

146

80%

Familias disfuncionales

Familias moderadamente funcionales

20%

Anexo 12
Resultados Test FF SIL

147

20
1

Sentimientos
ambiguos
Af ectada
comunicacin

Prdida equilibrio

Discordias matrimonio

Esperanzas
def raudadas
Cambio relaciones

60
40

Desesperacin

Tristeza

80

100

Depresin

Anexo 13
Resultados Primera Prueba Proyectiva a
Padres

148

149

Anexo 14
Protocolo de Evaluacin Sistemtica.
Queridos padres:
Para que aprecien los avances del nio (a) es preciso que observen qu puede
hacer

al

finalizar

cada

etapa.

Pequeos

fracasos

no

deben

constituir

preocupaciones, continen estimulndolo y notarn sus progresos. Sus logros por


insignificantes que sean constituyen indicadores de mejora.
Para la Primera Etapa (de 0 a 3 aos).
Area Motora:

SI

NO

Coordinacin motora:

Adaptaciones sensorio-motrices ante objetos y situaciones.

Coordinacin de movimientos oculares.

Coordinacin de movimientos manuales.

Manipulacin de objetos.

Habilidad para utilizar la dotacin motriz.

Capacidad de realizar nuevas adaptaciones.

Movimientos corporales:

Reacciones posturales.

Control ceflico.

Control del tronco.

Equilibrio.

Posiciones que adopta:

Gatear.

Sentarse.

Pararse.

Marcha con ayuda.

Marcha sin ayuda.

Aproximarse a un objeto, asirlo y manejarlo.

Realizacin de movimientos corporales:

Acostado.

Boca abajo.

150

Boca arriba.

Sentado.

De pie.

Area Cognitiva.

Estimulacin sensorial:

SI

Utilizacin de la visin:

Boca arriba.

Sentado.

Utilizacin de la audicin:

Boca arriba.

Sentado.

Manipulacin de objetos:

Saca.

Mete.

Abre.

Cierra.

Comprende rdenes.

Compara objetos.

Encuentra objetos.

Realiza dibujos.

Imita sonidos.

Imita acciones.

Percepcin.

Lenguaje:

Movimientos de la lengua.

Succin.

Mmica facial durante la comunicacin.

Movimientos durante el habla.

Gestos.

Movimientos posturales.

Comprensin :

NO

151

Visible.

Audible.

Vocalizaciones.

Palabras.

Frases.

Oraciones.

Imitacin.

Canto.

Sonidos de animales.

Entonacin.

Meloda.

Ritmo.

Atencin.

Relaciones:

Espaciales.

Temporales.

Corporales.

Comprensin de lo que expresan otras personas.

Area Social

SI

Sonrisa.

Relaciones con el adulto.

Manifestaciones de lenguaje:

Llanto.

Gorjeo o laleo.

Balbuceo.

Canto.

Juegos.

Hbitos de autonoma:
o Lleva los alimentos a la boca.
o Toma leche o agua en un vaso.
o Mantiene el bibern en sus manos.

NO

152

o Come alimentos con la cuchara e intenta hacerlo solo.


o Coopera al vestirlo y a veces lo hace solo.
o Imita acciones de aseo personal.
o Logra el control de esfnteres.
Segunda Etapa (3 a 6 aos)
Patrones sensoriales:

Dominio de colores.

Dominio de figuras geomtricas.

Reconocimiento de objetos por el tamao.

Ordenar objetos segn tamao, color y forma.

Reconocimiento de objetos, frutas, etc. por el tacto y el olfato.

Orientacin espacial, temporal y corporal.

Armar rompecabezas.

Reconocimiento de caractersticas de objetos, animales, etc.

Psicomotricidad:

Motrica fina:

Tirar y recoger una pelota.

Tumbar objetos con pelotas.

Uso de crayolas, lpices, etc.

Recortado.

Modelado.

Ensarte o enhebre.

Motrica gruesa:
!

Equilibrio.

Carreras en todas las direcciones.

Percepcin espacial.

Percepcin temporal.

Percepcin corporal.

Lateralidad.

Coordinacin culo-podar.

Coordinacin culo-manual.

153

Coordinacin dinmica general.

Lenguaje:

Pronunciacin.

Desarrollo de la percepcin fonemtica.

Desarrollo del vocabulario.

Desarrollo y uso funcional de las estructuras gramaticales.

Para el desarrollo de la atencin:

Clasificar tarjetas con figuras de animales segn las


caractersticas que se sealan.

Completar dibujos.

Buscar a qu animal pertenecen las patas, las colas, etc.

Colorear diferentes figuras

Completar un dibujo.

Colorear una serie segn el modelo.

Buscar semejanzas y diferencias en un dibujo.

Buscar en una serie de lminas el objeto perdido.

Buscar en una serie cul es igual al modelo.

Hacer conteo numrico inverso (tres o cuatro cifras).

Realizar actividades de tachado atendiendo al modelo dado.

Para desarrollar la memoria:

Realizar adivinanzas con las cualidades ms sobresalientes


de animales, objetos, juguetes, etc.

Aprender rimas que pueden incluir los sonidos que se automatizan.

Recordar series de palabras, al inicio que tenga alguna relacin,


luego que sean de diferentes series. Aumentar gradualmente el
nmero.

Recordar algunos hechos histricos importantes.

Aprender poesas, versos, canciones.

Retener encargos de dos y tres instrucciones:

Realizar copias de figuras.

Socializacin:

154

Hbitos de autonoma, higinicos y de conducta:


!

Se sienta solo a la mesa.

Toma slo un alimento lquido de un jarro o vaso.

Utiliza los cubiertos.

Come por s solo los diversos alimentos.

Mastica bien la comida.

Se lava las manos antes y despus de ingerir alimentos.

Coopera cuando lo visten o desvisten.

Tiene una actitud consecuente y positiva con los animales.

Cumple las rdenes de los adultos que lo rodean,


orientndose mediante la frase se puede y no se puede.

Se relaciona con otros nios, ayuda a los dems,


presta sus juguetes, etc.

Valora y reacciona ante un sealamiento.

Requiere a otro nio que no cuida sus juguetes.

Mantiene la limpieza y el orden.

Mantenga hbitos de cortesa (salude a las personas,


se despida de ellas, etc.).

Tiene acceso a la comunidad.

Posee un grupo grande de amigos, miembros de la


familia, colegas e iguales.

Posee habilidades bsicas de comunicacin, capacidades,


autoayuda.

Desarrolla actividades domsticas.

Desarrolla actividades que impliquen responsabilidad.

155

Anexo 15
Prueba Proyectiva No. 2.
Historia de la vida de una familia.
Al inicio de nuestro trabajo conocieron a la pareja formada por Luis y Natalia, los
cuales tuvieron un hijo(a) y al comunicrseles el diagnstico, se les recomend al
Centro de Diagnstico y Orientacin como institucin especializada en la atencin a
nios y a familiares. Continen la historia con el mximo de detalles posibles.

156

Anexo 16
Gua de Observacin No. 2
1.- Ambiente afectivo en las relaciones:
Afectuoso_______Carioso _______ Fras_______Tenso_______
Violentas_______Normales_______
2.- Normas de convivencia:
Respetuosas_____Relajadas_____Rgidas____No existen_____
3.- Estado de la comunicacin interfamiliar:
Adecuada_______Tensas_______Normales_______
4.- Manifestaciones emocionales en relacin a la presencia del nio(a) con
Necesidades Educativas Especiales de tipo Intelectual. (Precisar miembro de la
familia).
Aceptacin____Miedo____Lstima____Compasin____Cario____
Amor_____Rechazo_____Desespero_____Odio_____Indiferencia_____
Preocupacin_____
5.- Distribucin de tareas en el hogar relacionadas con la atencin al nio(a):
Padre y madre_____Madre_____Padre_____Otros_____
6.- Desempeo en el desenvolvimiento diario con el nio(a):
Conservan la clama_____Se desesperan_____
Se irritan_____Se molestan_____
7.- Relaciones de los miembros de la familia con el nio(a):
Cariosas_____Fras_____Agresivas_____Violentas_____
Normales_____
8.- Satisfaccin de necesidades por parte del nio(a):
Amplias_____Restringidas_____Normales_____

157

Anexo 17
Cuestionario Final a Padres.
Muy queridos padres:
Despus de varios aos de trabajo conjunto, en el que ustedes han tenido una
participacin decisiva en el logro de habilidades para todo el proceso de
Estimulacin Temprana al nio(a), rogamos respondan a las siguientes preguntas de
modo que, con sus respuestas matizadas con entera franqueza, nos permita evaluar
la intencin mayor del Manual de Ayudas: ayudarlos a entender y comprender el
mundo de la necesidad educativa especial de su hijo(a).
Le agradecemos su colaboracin.
1.- Consideran tiles los objetivos y los mtodos del Manual de Ayudas?
SI -----

NO -----

2.- Se sintieron comprometidos con el Manual de Ayudas?


SI -----

NO -----

3.- Llevaron a cabo las tareas planteadas?


SI ----

NO -----

4.- Sienten satisfaccin por el manual?


SI ----

NO -----

5.- Aprecian que el manual tuvo y tiene la intencin de ensear?


SI____

NO____

6.- Los nios evidenciaron logros demostrables?


SI ____

NO ____

7.- Los logros de los nios se generalizan a travs de las situaciones?


SI ____

NO ____

8.- Llevan ustedes an a la prctica lo que aprendieron?


SI ____

NO ____

9.- Actualmente hay cambios beneficiosos en el bienestar dentro del sistema


familiar?
SI ___

NO ____

10.- Llega a ser usted ms partidario de la educacin del nio(a)?

158

SI ____

NO ____

11.- Si tuvieran que evaluar los resultados del Manual de Ayudas qu categora le
dieran?
B ____

R ____

M ____

12.- Qu sugerencias pueden aportar?

0%

20%

40%

60%

80%

100%

100%

0%

0%

Avanzan
Estancados
Retroceden

Anexo 18
Resultados del Protocolo de Evaluacin Sistemtica.

159

Eficacia actividades
Pautas solucin.
Unin colectivo.

Calidad profesional
Comprensin errores
Desarrollo actividades e intercambios.
Utilidad Manual de Ayudas.

Calor humano y solidario

Acogida institucin

0%

40%
20%

60%

80%

100%

Anexo 19
Resultados Segunda Prueba Proyectiva a Padres

160

161

Tabla 1
Comparacin entre los resultados de las observaciones de la vida familiar.
Indicadores
Ambiente afectivo
Normas de
convivencia.
Comunicacin
interfamiliar.
Manifestaciones
emocionales.

Primera Observacin
Tensas
19
95%
Normales
1
5%
Respetuosas
19
95%

Segunda Observacin
Afectuosas
2
10%
Cariosas
18
90%
Respetuosas
4
20%

No existen
Tensas
Normales

1
19
1

5%
95%
5%

Relajadas
Adecuadas
Normales

16
18
2

80%
90%
10%

Aceptacin

20

100%

Aceptacin

20

100%

Lstima

18

90%

Cario

20

100%

Desesperacin

18

90%

Amor

20

100%

2
1
19
15

10%
5%
95
75%

Padre y madre

20

100%

Conservan la
calma.

20

100%

5
15

25%
75%

Cariosas

18

90

5
8

25%
40%

Normales
Amplias

2
20

10
100%

12

60%

Indiferencia
Distribucin
de Padre y madre
tareas.
Madre
Desempeo con el
Desesperacin
nio(a).
Se irritan
Relaciones entre
Cariosas
otros miembros.
Normales
Satisfaccin de
Amplias
necesidades del
Normales
nio(a).

Partidiarios educacin

Posibilidades prctica

Posibilidades generalizacin

Compromiso
Intencin ensear

Satisfaccin

Utilidad prctica

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Cambios sistema familiar

Avances visibles

Tareas planteadas

Anexo 20
Resultados Cuestionario Final a Padres

162

Regular

0%

0%

Bueno

0%

Malo

100%
50%

100%

Anexo 21
Resultados del Manual de Ayudas.

150%

163

Familia funcionales

90%
Familia moderadamente funcionales

10%

Anexo 22
Resultado Final Test FF SIL

164

0%

20%

40%

60%

80%

100%

0%

90%

0%

10%

100%

0%

Anexo 23
Resultados comparacin conocimientos de
los padres antes y despus.

CF Baja

CI Baja

CF Media

CI Media

CF Buena

CI Buena

165

0%

20%

40%

60%

80%

100%

0%

80%

0%

20%

100%

0%

CF Baja

CI Baja

CF Media

CI Media

CF Buena

CI Buena

Anexo 24
Resultados comparacin nivel de desempeo
en el proceso de estimulacin temprana

166

0%

20%

40%

60%

80%

100%

0%
1

0%

100%

0% 0%

100%

CF Estancados

CI Estancados

CF Retroceden

CI Retroceden

CF Avanzan

CI Avanzan

Anexo 25
Resultados comparacin avances del
nio(a).

167

0%

20%

40%

60%

80%

100%

20%

90%

10%

Familias Moderadamente Funcionales (constatacin final)

Familias Disfuncionales (constatacin inicial)


Familias Funcionales (constatacin final)

Familias Moderadamente Funcionales (constatacin inicial)

80%

Anexo 26
Resultados de la comparacin del funcionamiento familiar
antes y despus.

168

169

Tabla 2
Conocimiento por parte de los padres.
Familia Antes Despus
3
4
1
3
5
2
3
4
3
3
5
4
3
5
5
3
5
6
3
5
7
3
5
8
3
5
9
3
5
10
3
5
11
3
5
12
3
5
13
3
5
14
3
5
15
3
5
16
3
5
17
3
5
18
3
5
19
3
5
20
Clave:
Buena: (5)
Media: (4)
Baja: (3)

170

Tabla 3
Nivel de desempeo en el proceso de estimulacin temprana.
Familia Antes Despus
3
4
1
3
5
2
3
5
3
3
4
4
3
5
5
3
5
6
3
5
7
3
4
8
3
5
9
3
5
10
3
5
11
3
5
12
3
5
13
3
5
14
3
5
15
3
5
16
3
5
17
3
5
18
3
5
19
3
4
20
Clave:
Buena: (5)
Media: (4)
Baja: (3)

171

Tabla 4
Avances del nio(a).
Familia Antes Despus
3
5
1
3
5
2
3
5
3
3
5
4
3
5
5
3
5
6
3
5
7
3
5
8
3
5
9
3
5
10
3
5
11
3
5
12
3
5
13
3
5
14
3
5
15
3
5
16
3
5
17
3
5
18
3
5
19
3
5
20
Clave:
Avanzan: (5)
Retroceden: (4)
Estancados: (3)

172

Tabla 5
Funcionamiento familiar mediante el Test FF SIL.
Familia Antes Despus
3
4
1
4
5
2
3
5
3
3
4
4
3
5
5
4
5
6
3
5
7
3
5
8
3
5
9
4
5
10
3
5
11
3
5
12
3
5
13
4
5
14
3
5
15
3
5
16
3
5
17
3
5
18
3
5
19
3
5
20
Clave:
Familia funcional: (5)
Moderadamente funcional: (4)
Familia disfuncional: (3)
Severamente disfuncional: (2)

173

Tabla de Salida 1 (Rangos)


Conocimiento por parte de los padres

N
Conocimiento por parte
de los padres FINAL Conocimiento por parte
de los padres INICIAL

Rangos negativos

Rangos positivos

20

Empates
Total

Rango
promedio
,00

Suma de
rangos
,00

10,50

210,00

20

a. Conocimiento por parte de los padres FINAL < Conocimiento por parte de los
padres INICIAL
b. Conocimiento por parte de los padres FINAL > Conocimiento por parte de los
padres INICIAL
c. Conocimiento por parte de los padres FINAL = Conocimiento por parte de los
padres INICIAL

Tabla de Salida 2 (Estadsticos de contraste)


Conocimiento por parte de los padres.

Conocimiento por parte de los padres FINAL Conocimiento por parte de los padres INICIAL
Z

-4,300

Sig. asintt. (bilateral)


a. Basado en los rangos negativos.
b. Prueba de los rangos con signo de Wilcoxon

,000

174

Tabla de Salida 3 (Rangos)


Nivel de desempeo en el proceso de estimulacin temprana.

Rango
promedio

N
Nivel de desempeo en
el proceso de
estimulacin temprana
FINAL - Nivel de
desempeo en el
proceso de estimulacin
temprana INICIAL

Rangos negativos
Rangos positivos
Empates
Total

0
20
0

a
b

Suma de
rangos

,00

,00

10,50

210,00

20

a. Nivel de desempeo en el proceso de estimulacin temprana FINAL < Nivel de


desempeo en el proceso de estimulacin temprana INICIAL
b. Nivel de desempeo en el proceso de estimulacin temprana FINAL > Nivel de
desempeo en el proceso de estimulacin temprana INICIAL
c. Nivel de desempeo en el proceso de estimulacin temprana FINAL = Nivel de
desempeo en el proceso de estimulacin temprana INICIAL

Tabla de Salida 4 (Estadsticos de contraste)


Nivel de desempeo en el proceso de estimulacin temprana.

Nivel de desempeo en el proceso de estimulacin


temprana FINAL - Nivel de desempeo en el proceso de
estimulacin temprana INICIAL
-4,179 a

Z
Sig. asintt. (bilateral)

a. Basado en los rangos negativos.


b. Prueba de los rangos con signo de Wilcoxon

,000

175

Tabla de Salida 5 (Rangos)


Avances del nio(a)

N
Avances del nio(a): FINAL - Rangos negativos
Avances del nio(a): INICIAL Rangos positivos
Empates
Total

20

Rango
promedio
,00

Suma de
rangos
,00

10,50

210,00

20

a. Avances del nio(a): FINAL < Avances del nio(a): INICIAL


b. Avances del nio(a): FINAL > Avances del nio(a): INICIAL
c. Avances del nio(a): FINAL = Avances del nio(a): INICIAL

Tabla de Salida 6 (Estadsticos de contraste)


Avances del nio(a).
Avances del nio(a): FINAL - Avances del
nio(a):INICIAL
-4,472 a

Z
Sig. asintt. (bilateral)
a. Basado en los rangos negativos.
b. Prueba de los rangos con signo de Wilcoxon

,000

176

Tabla de Salida 7 (Rangos)


Aplicacin del Test FF SIL.

N
Aplicacin del Test FF
SIL: FINAL - Aplicacin
del Test FF SIL: INICIAL

Rangos negativos

Rangos positivos

20

Empates
Total

Rango
promedio
,00
10,50

Suma de
rangos
,00
210,00

20

a. Aplicacin del Test FF SIL: FINAL < Aplicacin del Test FF SIL: INICIAL
b. Aplicacin del Test FF SIL: FINAL > Aplicacin del Test FF SIL: INICIAL
c. Aplicacin del Test FF SIL: FINAL = Aplicacin del Test FF SIL: INICIAL

Tabla de Salida 8 (Estadsticos de contraste)


Aplicacin del Test FF SIL.

Aplicacin del Test FF SIL: FINAL Aplicacin del Test FF SIL: INICIAL
Z

-4,099

Sig. asintt. (bilateral)


a. Basado en los rangos negativos.
b. Prueba de los rangos con signo de Wilcoxon

,000